2009 Discapacidad e ideología de la normalidad

Colección

[disjcapacidad

Discapacidad e ideología de la normalidad Desnaturalizar el déficit

Ana Rosato y María Alfonsina Angelino (coords.) M. E. Almeida, C. Angelino, M. A. Angelino, E. Kipen, A. Lipschitz, M. Priolo, A. Rosato, C. Sánchez, A. Spadillero, I. Vallejos, B. Zuttión

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noveduc

Los autores de este libro integran un equipo de investigación interdisciplinario de la Facultad de Trabajo Social (UNER), que se formó en 2003 con el objetivo de diseñar un proyecto de investigación que abordase la relación entre discapacidad

y

exclusión. La inquietud había surgido de las actividades de extensión que algunos de ellos venían desarrollando desde el año 2000. Como equipo consideran que este trabajo se inscribe en lo que llaman una batalla cultural y

política por la transformación de los significados. Este libro puede constituirse en un material de trabajo, de reflexión, de discusión para muchos de los que trabajan en un campo subteorizado y en el que, al mismo tiempo, las voces han sido hegemonizadas por el discurso médico y pedagógico.

Discapacidad e ideología de la normalidad Desnaturalizar el déficit

Angelino, María Alfonsina Discapacidad e ideología de la normalidad : desnaturalizar el déficit / María Alfonsina Angelino y Ana Rosato ; coordinado por María Alfonsina Angelino y Ana Rosato. - 1 a ed. - Buenos Aires : Centro de Publicaciones Educativas y Material Didáctico, 2009. 244 p. ; 225x155 cm. - ((dis) capacidad) ISBN 978-987-538-248-0 1. Educación Especial. I. Rosato, Ana II. Angelino, María Alfonsina, coord. Ili. Rosato, Ana, coord. IV. Título CDD 371.9

Colección [dis]capacidad Director: Fernando Stern Corrección de estilo: Susana Pardo Diagramación: Patricia

Leguizamón

Diseño de tapa: Analía Kaplan

1° edición, mayo de 2009

© noveduc libros del Centro de Publicaciones Educativas y Material Didáctico S.R.L. Av. Corrientes 4345 - ( C 1 1 9 5 M C ) Buenos Aires - Argentina Tel.: (54 11) 4867-2020 - Fax: (54 11) 4867-0220 E-mail: [email protected] - www.noveduc.com

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ISBN N° 978-987-538-248-0 Queda hecho el depósito que establece la Ley 11.723 Impreso en Argentina - Printed in Argentina No se permite la reproducción parcial o total, el almacenamiento, el alquiler, la transmisión o la transformación de este libro, en cualquier forma o por cualquier medio, sea electrónico o mecánico, mediante fotocopias, digltalización u otros métodos, sin el permiso previo y escrito del editor. Su infracción está penada por las leyes 11.723 y 25.446.

Ana Rosato y María Alfonsina Angelino (coords.)

Discapacidad e ideología de la normalidad Desnaturalizar el déficit Prólogo de Carlos Skliar

María Eugenia Almeida, María Alfonsina Angelino, César Angelino, Esteban Kipen, Aarón Lipschitz, Marcos Priolo, Ana Rosato, Candelaria Sánchez, Agustina Spadillero, indiana Valiejos, Retina Zuttión

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n o v e d u c Buenos Aires • México

ANA ROSATO. Doctora en Antropología (UBA). Docente de la Universidad de Buenos Aires y de la Universidad Nacional de Entre Ríos. Publicó en coautoría los libros

Constructores de Otredad y Rcpresentaciojies Sociales y procesos políticos, y artículos en revistas científicas nacionales e internaciones. Se especializó en antropología social. Dirige, desde 2004, el equipo que llevó a cabo la investigación "Discapacidad y Exclusión Social: un abordaje interdisciplinario" (2004-2007) en la cual se basó este libro. Hoy dirige el segundo proyecto de investigación de este equipo "Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El papel del Estado" (FTS - UNER, 2007 - 2010). E-mail: [email protected] MARÍA ALFONSINA ANGELINO. Licenciada en Trabajo Social (UNER). Especialista en Metodología de la Investigación Social (UNER). Maestranda en Maestría en Trabajo Social FTS- UNER. Codirigió, junto a Ana Rosato, el Proyecto de investigación: "Discapacidad y exclusión social: un abordaje interdisciplinario" (2004 - 2007). Es codirectora del Proyecto "Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El papel del Estado" (FTS- UNER, 2007 - 2010. Docente ordinaria en las Licenciaturas en Trabajo Social y Licenciatura en Ciencia Política (Facultad de Trabajo Social, UNER). Docente del Seminario Temático "La producción social de la discapacidad" (FTS- UNER). Directora Proyecto de Extensión Estrategia Comunitaria de Abordaje de la Discapacidad (ECADis). Integrante del Programa de Extensión "La Producción Social de la Discapacidad: aportes para la transformación de los significados socialmente construidos" (FTS- UNER). Ha publicado artículos en revistas nacionales. E-mail: [email protected] MARÍA EUGENIA ALMEIDA. Licenciada en Trabajo Social (UNER). Especialista en Metodología de la Investigación Social (UNER). Maestranda de la Maestría en Antropología (UNC). Docente ordinaria en Teoría Antropológica de las Licenciaturas en Trabajo Social y Licenciatura en Ciencia Política (Facultad de Trabajo Social, UNER) y docente del Seminario Temático "La producción social de la discapacidad" (FTS UNER). Ha dirigido desde 2004 el Proyecto de Extensión "Formación y Articulación Institucional en la temática discapacidad" e integra el Programa de Extensión "La Producción Social de la Discapacidad: aportes para la transformación de los significados socialmente construidos" (FTS - UNER). Investigadora de Proyecto de investigación: "Discapacidad y exclusión social: un abordaje interdisciplinario" (Facultad de Trabajo Social, UNER, 2004 - 2007), y del Proyecto "Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El papel del Estado" (FTS - UNER, 2007 - 2010). Trabajadora Social de la Escuela de Sordos N ° 7 de la ciudad de Paraná, Entre Ríos. E-mail: [email protected] CÉSAR A. ANGELINO. Licenciado en Trabajo Social (UNER). Integrante del Programa de Extensión "La Producción Social de la Discapacidad: aportes para la transformación de los significados socialmente construidos" (FTS- UNER). Integrante Proyecto de

investigación: "Discapacidad y exclusión social: un abordaje interdisciplinario" (Facultad de Trabajo Social, UNER, 2004 - 2007). Integrante Proyecto "Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El papel del Estado" (FTS- UNER, 2007 - 2010). Integrante del Equipo Profesional del Centro de Diagnóstico, Tratamiento y Derivación, del Consejo Provincial del Menor. E-mail: [email protected] ESTEBAN RITEN. Licenciado en Kinesiología y Fisiatría ( UBA). Profesor titular ordinario de la cátedra de Salud Pública de la Licenciatura en Trabajo Social (Facultad de Trabajo Social, UNER). Director del Programa de Extensión "La Producción Social cicla Discapacidad: aportes para la transformación de los significados socialmente construidos" (FTS- UNER). Docente del Seminario Temático "La producción social de la discapacidad" (FTS- UNER). Integrante Proyecto cié investigación: "Discapacidad y exclusión social: un abordaje interdisciplinario" (Facultad de Trabajo Social, U N E R , 2004 2007). Integrante Proyecto "Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El papel del Estado" (FTS- UNER, 2007 - 2010). E-mail: [email protected] AARON LIPSCHITZ. Licenciado en Psicología (UNR). Integra el Programa de Extensión "La Producción Social de la Discapacidad: aportes para la transformación de los significados socialmente construidos" (FTS - UNER). Pertenece al equipo docente del Seminario Temático "La producción social de la discapacidad" (FTS - UNER). Psicólogo de la Escuela Especial N ° 19, "Ntra. Sra. de la Divina Providencia", Paraná, Entre Ríos. Realiza trabajo clínico en atención primaria de la salud, Centro de Salud "Santa Lucía", Paraná, Entre Ríos. E-mail: [email protected] MARCOS PRIOLO. Estudiante de 5 o año de Licenciatura en Trabajo Social (UNER). Integrante del Programa de Extensión "La Producción Social de la Discapacidad: aportes para la transformación de los significados socialmente construidos" (FTS- UNER). Becario Proyecto de investigación: "Discapacidad y exclusión social: un abordaje interdisciplinario" (Facultad de Trabajo Social, UNER, 2004 - 2007). Auxiliar alumno en el Seminario Temático "La producción social de la discapacidad" (FTS- UNER). Auxiliar de 2 o en cátedra de Antropología Social de la Licenciatura en Trabajo Social (FTS UNER). E-mail: [email protected] CANDELARIA SÁNCHEZ. Licenciada en Trabajo Social (UNER). Integra el Programa de Extensión "La Producción Social de la Discapacidad: aportes para la transformación de los significados socialmente construidos" (FTS- UNER). Pertenece al equipo del Proyecto "Discapacidad y exclusión social: un abordaje interdisciplinario" (Facultad de Trabajo Social, UNER) y del nuevo Proyecto "Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El papel del Estado" (FTS- UNER, 2007 - 2010). Integra el equipo técnico de la Escuela Privada Especial N ° 10 Melvin Jones, de la ciudad de Paraná, Entre Ríos. E-mail: [email protected]

AGUSTINA SPADILLERO. Arquitecta (UNL), integra el Programa de Extensión "La Producción Social de la Discapacidad: aportes para la transformación de los significados socialmente construidos" (FTS - UNER). Ha participado del Proyecto de investigación: "Discapacidad y exclusión social: un abordaje interdisciplinario" (Facultad de Trabajo Social, UNER, 2004 - 2007) y del nuevo Proyecto "Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El papel del Estado" (FTS - U N E R , 2007-2010). Pertenece al equipo docente del Seminario Temático "La producción social de la discapacidad" (FTS UNER). Se ha especializado en temas de accesibilidad y fisica y comunicacional en los espacios urbanos. E-mail: [email protected] INDIANA VALLEJOS. Licenciada en Servicio Social (UNER) y Magíster en Salud Mental (UNER). Profesora adjunta ordinaria en cátedras Intervención Profesional y Vida Cotidiana e Intervención Profesional e Institucionalidad Social, de la Licenciatura en Trabajo Social (FTS - UNER). Integrante de los Proyectos de investigación: "Discapacidad y exclusión social: un abordaje interdisciplinario" (Facultad de Trabajo Social, 2004 2007) y Proyecto de investigación "Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El papel del Estado" (FTS - U N E R , 2007 - 2010). Docente del Seminario Temático "La producción social de la discapacidad" (FTS- UNER). Integrante del Programa de Extensión "La Producción Social de la Discapacidad: aportes para la transformación de los significados socialmente construidos" (FTS- UNER, 2007). Fue directora de dicho programa desde el año 2000. E-mail: [email protected]

BETINA INÉS ZUTTIÓN. Terapista ocupacional (UNL). Doctoranda en Doctorado en Ciencias Sociales (UNER). Integra el Programa de Extensión Universitaria "La producción social de la discapacidad. Aportes para la transformación de los significados socialmente construidos" (FTS - UNER) y los proyectos de investigación "Discapacidad y exclusión social: un abordaje interdisciplinario" (2004-2007) y Proyecto "Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El papel del Estado" (FTS - UNER, 2007 - 2010). Docente invitada en el Seminario Temático "La producción social de la discapacidad" (¡FTS - UNER). Terapista ocupacional en la Escuela Especial y Centro de Rehabilitación "Don Uva", Paraná, Entre Ríos y terapista ocupacional en Escuela Especial para Ciegos y Disminuidos visuales "Helen Keller", Paraná, Entre Ríos. E-mail: [email protected]

Agradecemos a los profesionales, docentes y estudiantes con los que compartimos las distintas ediciones del Seminario en estos nueve años. A las personas e instituciones con las cuales hemos podido intercambiar ideas y saberes en el marco del Programa de Extensión de la FTS. A Francis, por su apoyo incondicional de siempre y su valioso tiempo en la lectura del borrador del libro. Finalmente, a la Universidad Pública, que sigue posibilitando la producción colectiva.

r

Indice

PRÓLOGO.

Carlos Skliar

INTRODUCCIÓN.

Ana Rosato - María Alfonsina Angelina

11

19

PRIMERA PARTE.

De alteridades y significados CAPÍTULO 1 .

La discapacidad no existe, es una invención.

De quienes fuimos (somos) siendo en el trabajo y la producción. María Alfonsina Angelino CAPÍTULO 2 .

43

Alteridad y discapacidad: las disputas por los significados.

María Eugenia Almeida, César Angelino, Marcos Priolo, Candelaria Sánchez CAPÍTULO 3 .

La producción social de la discapacidad en las diferentes

dimensiones de lo barrial. Plaza accesi ble/Plaza para discapacitados. Agtistina Spadillero

55

SEGUNDA PARTE.

De la normalidad como categoría a la ideología de la normalidad CAPÍTULO 4 .

La categoría de normalidad: una mirada sobre viejas

y nuevas formas de disciplinamiento social. Indiana Vallejos CAPÍTULO

5. Demasiado Cuerpo. Esteban ICipen, Aarón Lipschitz

6. Ideología e ideología de la normalidad. María Alfonsina Angelino

95 117

CAPÍTULO

CAPÍTULO 7 .

133

La producción de discapacidad en clave de ideología.

Esteban Kipen, Indiana Vallejos

155

TERCERA PARTE.

"De la exclusión al reconocimiento" CAPÍTULO 8 .

La exclusión como categoría de análisis.

Betina Zuttión, Candelaria Sánchez CAPÍTULO 9 .

179

La discapacidad diagnosticada y la certificación

del reconocimiento. Indiana Vallejos CAPÍTULO 1 0 .

187

Exclusión y discapacidad-, entre la redistribución

y el reconocimiento. María Eugenia Almeida

CONCLUSIONES.

215

Para seguir siendo y seguir estando.

Las nuevas preguntas. Ana Rosato ANEXO DE PROYECTOS

231 241

Prólogo

i

Elias Canetti decía que las épocas más fértiles se resisten a las palabras, mientras que las más áridas se aferran fuertemente a ellas. Llevada esta sentencia a nuestros tiempos, diríamos que éstos son proclives al aferramiento a las palabras, recurriéndose a ellas de u n m o d o que, quizá, quepa definir como prepotente y a la vez impotente, porque con frecuencia suelen tomarse por palabras lo que no son sino signos vacíos que, sin enmascarar ni revelar nada, circulan en una amplia serie de discursos incapaces de darnos sentidos. Así, se nos ha hecho difícil, incluso, apelar a las grandes palabras que hasta hace poco tiempo nombraron el m u n d o , porque sabemos n o sólo de su radical desacierto, sino de su sometimiento a u n orden de saber-poder que las hizo su máscara.

Esta doble cara del lenguaje: exceso de signos vacíos y orfandad de palabras, provoca, sin duda, diversos gestos, como la tranquilidad que brinda el uso de los discursos que escuchamos o que pronunciamos sin que nos digan nada, la intranquilidad que provoca sentirnos a la intemperie y a la espera de que algo o alguien nos proteja con algunas de esas palabras grandilocuentes, o el desconcierto que se fecunda con las palabras intempestivas, inactuales, que ponen en entredicho t o d o aquello de cuanto el presente se siente orgulloso o, dicho de otro m o d o , con las palabras inquietantes que se tejen como hilos para salvarnos de la ruina lingüística que habitamos y nos habita. Pues bien: imaginemos por un instante, aunque resulte provisorio y resuene a exageración didáctica, que hay en verdad apenas dos tipos de saber, dos tipos de pensamiento, dos modos de razón y, en fin, dos formas de sensibilidad ligadas al proceso del conocer, a la existencia del conocimiento. Por una parte, u n tipo de saber (de pensamiento, de razón y de sensibilidad), generalmente muy valorado en los medios académicos, que es el resultado de la determinación artificiosa de u n problema igualmente artificioso, el establecimiento de una distancia imprescindiblemente distante, la puesta en marcha de una observación tan gélida como rigurosa y la re-creación empecinada de un lenguaje en extremo especializado. Ese saber insiste, básicamente, en saberse experimental, universal, objetivo e, inclusive, indudable, a salvo de toda duda, de toda perplejidad. Su procedimiento, más allá de las sofisticaciones peculiares, consiste en hundir sus raíces en el concepto (en cualquier concepto), en hincar sus fauces sobre un tema (cualquier tema), en producir una escritura que anuncie y enuncie descubrimiento (cualquier descubrimiento) y en sentirse muy capaz de abordar lo inabordable, muy capaz de revelar el misterio (cualquier misterio). Se trata, en síntesis, de un saber que no se relaciona con la existencia de los demás, sino apenas con su presencia. Su m é t o d o es la separación, la distancia seca, el etiquetamiento. Su origen es el ensimismamiento, su destino es un nuevo refugio para la soledad de quien conoce. Sin embargo, su prestigio está fuera de duda, al menos en los contextos donde sabe y puede retroalimentarse.

Sin embargo, cabe una serie de preguntas hechas también desde el corazón de la producción del saber, cabe la sospecha en la propia formación del conocimiento: ¿qué es lo que sabe ese saber? ¿Qué comunica? ;A quién le resuena? ¿Cómo se relaciona con lo que pretende y / o simula describir? N o sería inapropiado responder esas preguntas a partir de una doble afirmación (doble afirmación que, por otro lado, no se siente muy segura de sí misma): por un lado, se trata de u n saber que sabe "fuera del m u n d o " , es decir, que necesita "salirse" del tiempo y del espacio donde las cosas "son", "están", "existen", "pasan", para afirmarlas o negarlas en un tiempo y u n espacio que "aparenta y / o representa ser lo que es"; por otro lado, es un saber que sabe por moral y n o por experiencia. Es un saber que requiere, imperiosamente, de un dispositivo racional para dar a saber, para dar a conocer, para dar a hacer. Y ese dispositivo racional, en apariencia derivado de la observación, la distancia y el lenguaje especializado, renace en las nuevas generaciones como un discurso apriorístico y tautológico con su propia historia, es decir, como un discurso que debe emerger "antes" de estar en el m u n d o que describe, "antes" inclusive de que las "cosas ocurran", de que las cosas "pasen". Pongamos por caso el saber disciplinar acerca de la discapacidad o, como suelo decir, de esa alteridad cuyo cuerpo, inteligencia, lenguaje, aprendizaje, comportamiento, atención, presencia y existencia, invalida o, al menos, pone en tela de juicio cualquier idea de lo normal, de la normalidad. Antes, mucho antes, de estar en el m u n d o con los sujetos que encarnan (o, mejor dicho, que deben encarnar) ese discurso, ya hay, ya existe, ya se dispone de una tematización de sus cuerpos, de sus lenguajes, de sus comportamientos. Así puesto, ese saber condiciona la mirada de quien n o ha estado, por una u otra razón, en relación con ellos y ellas (repito: n o una relación con la temática, sino con ellos y ellas; seres de carne y hueso, seres con nombre, seres con historia, seres que ante-viven y sobreviven a ese saber). Una mirada condicionada es una mirada que ve borrosamente, es decir, una mirada que mancha con su mirada. Por eso, la sensibilidad no cuenta. O bien: es subestimada. O , peor aun: es quitada del medio del saber disciplinar. O, por último: se entiende como sensibilidad apenas un absurdo romanticismo, una cuestión superficial, casi banal.

La prioridad de este saber es, en buena medida, el privilegio de un lenguaje tan altivo como soberbio. Pero también es el resultado de una cierta moral: es el otro (cualquier otro) quien debe ajustarse a la mirada del lenguaje; es el otro quien debe asimilarse a ella; es el otro quien siempre está en cuestión, esto es, cuestionado en su misma intimidad, en su propia humanidad. Ya hablaba de esa moralidad Nietzsche, en Consideraciones intempestivas, al referirse a los cultifilisteos, aquellos personajes más bien estrechos y míseros que n o hacen más que señalar hacia t o d o aquello que n o puede someterse a su propia razón y moralidad, aquellos personajes que temen a desconocido, a lo imprevisto, a lo incontrolable y que fundan su pobre existencia en u n racionalismo que les hace sujetos a ese m o d o de razón productora de monstruos haciéndolos abandonar la búsqueda trágica, placentera y dolorosa al mismo tiempo. La discapacidad ha quedado en parte atrapada y apretada en ese saber. A pesar de los "vientos de cambio" integracionistas e inclusivistas, el aparato de saber-poder sigue comandando los destinos educativos y reeducativos. N o hay sombra de duda de ello: baste ver los nuevos diseños de formación y capacitación, n o muy diferentes de los que son ahora mismo demonizados y descartados por improcedentes y anacrónicos. Y n o hay duda, sobre todo, porque se ha confundido el cambio en el jergoceo jurídico con la transformación, hasta aquí imposible, de nuevos modos de convivencia y de existencia (en) común. Sirva para ello consultar el últim o informe anual de la (desastrosa, inhumana, paupérrima) situación mundial de los derechos humanos y discapacidad, donde se podrá constatar, sin más, lo poco o nada que importa esta población a sus congéneres, más allá de las liturgias altisonantes relativas a los principios retóricos que establecen las cartas magnas de cada país. Baste, entonces, con advertir cómo se han refinado los lenguajes de las leyes en todo el m u n d o y cómo casi nadie acompaña las experiencias de inclusión, más allá de contabilizar los cuerpos "excluidos" que entran en algunas instituciones, sin advertir la inmensa cantidad de sujetos "incluidos" que desisten a diario de ellas.

Hay, por cierto, otro tipo de saber, de pensamiento, de razón y de sensibilidad. U n saber que puede plantear una oposición crucial entre lenguajes de la ciencia y lenguajes de la experiencia, en tanto pone en el centro de la mirada no ya lo otro desconocido, n o ya lo otro inexplorado, n o ya lo otro por descubrir, sino, justamente, su propia mirada. Se trataría, claro está, de u n saber incómodo, inestable, fragmentario, contingente, provisorio, pues tiene que ver, ante todo, con un cierto no-saber inicial, una cierta condición de perplejidad, una cierta ignorancia que n o es, desde ya, nihilista, ni cobarde, ni ingenua, ni escéptica. U n saber cuya distancia está marcada n o por la menor o mayor objetividad del ojo que intenta ver, sino por la existencia misma de aquello que es mirado; u n saber que, siempre, se inicia en el otro, en la otra "cosa"; un saber que se sostiene en una relación que, tal vez, n o quiera saber tanto. Ese saber tiene sabor, claro está: nace de la intimidad, del susurro, de la inseguridad, del misterio. Se retuerce una y mil veces por que n o encuentra la solución del "dispositivo", sino más y más desconocimiento, más y más incógnitas, más y más misterio. Y en vez de intentar desvelar los interrogantes, se hunde en ellos, para poder narrar la experiencia de lo que ocurre con aquel y con aquella que está allí, en medio del m u n d o , entre los demás, en una convivencia rispida y difícil, claro está, pero que no es otra cosa que la comunidad de humanos. Porque la discapacidad, así como la normalidad, n o es u n concepto moral sino social; no es una retórica que se desliza libremente de observación en observación; n o es una medida del otro, sino una percepción de la distancia a su respecto. Y en este sentido vale la pena ahondar aún más en varias de las presunciones que el campo de los Disabilities Studies nos presentan y que este libro elabora todavía más en profundidad: la normalidad como ideología, la política de los cuerpos, las elaboraciones de fronteras entre la exclusión y la inclusión, la educación como dispositivo normalizado!", etcétera.

Habrá que decir, aun, que el saber al que hago referencia no tiene demasiada buena prensa en la mayoría de los ambientes académicos. N o sólo porque elude la objetividad clásica, n o sólo porque pone bajo sospecha esa mitificación secular de la normalidad, sino sobre t o d o porque utiliza los lenguajes de la experiencia, es decir, narrativas que nos involucran en primera persona, narrativas que ubican el cuerpo en el centro del conocimiento, narrativas que, al fin y al cabo, no pueden sino estar regidas por las únicas reglas a las que vale la pena someterse: las reglas de la vivencia y la convivencia.

III

Por cierto que el libro que ahora comenzarán a leer busca ese saber y ese sabor aunque n o lo ponga nunca en un saber especializado que derive en nuevos modos de poder y control. D e hecho, Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit es un texto que sueña u n sueño imposible, pero que n o desespera, que no busca rápidas o utilitarias soluciones a los conflictos desatados, que no prepara la escena, que no espectaculariza ni obliga al espectáculo del otro. Desnaturalizar el déficit supone, ni más ni menos, poner en tela de juicio la normalidad. Así de simple, así de complejo. Así de probable, así de improbable. Por lo tanto, habrá que tener tiempo para leer este libro, sí. Y n o es caprichosa esta última frase, porque creo firmemente que hay una relación determinante, aunque poco explorada, entre tiempo y norma. Ello se ve reflejado con particular interés, en boca de u n personaje femenino, en el libro La edad de hierro del escritor sudafricano J. M. Coetzee: Lo cierto es que, si tuviéramos tiempo para hablar, todos nos declararíamos excepciones. Porque todos somos casos especiales. Todos merecemos el beneficio de la duda. Pero, a veces, no hay tiempo para escuchar con tanta atención, para tantas excepciones, para tanta compasión. No hay tiempo, así que nos dejamos guiar por la norma. T es una lástima enorme, la más grande de todasV

C o m o no hay tiempo, hay normas. C o m o n o hay tiempo de conversación, hay el establecimiento de las normas. C o m o n o hay tiempo para conocer al otro - c o m o lo expresan con asiduidad los maestros y maestras-, hay normas que se aplican sobre el otro. Por ello creo que la lectura de estos textos -escritos por u n grupo de investigadores y docentes que provienen de distintos campos disciplinares y que, por motivo de numerosos e intensos encuentros con ellos sé, a ciencia cierta, que ya se han despojado de sus investiduras profesionales y discursivas- nos dará el tiempo necesario para pensar de otro m o d o la discapacidad y la normalidad. Porque se trata de u n libro que pone en juego la fuerza de la imagen de la normalidad, su crudeza, la rebelión frente al laboratorio de palabras ya gastadas. Enhorabuena que la imagen del sí mismo pueda anticiparse a la palabra especializada, pues allí mismo es indiscutible, innegociable. Enhorabuena que la imagen n o esté procesada por la inflamación de u n discurso monolítico. Y enhorabuena, finalmente, porque la imagen vuelve al otro. De donde nunca debió haberse ido. Carlos Skliar FLACSO-CONICET

NOTA

1. J. M. Coetzee (2002), La edad de hierro, Barcelona, Mondadori, pág. 94.

Introducción Ana Rosato María Alfonsina Angelino

En este libro hablamos sobre la discapacidad 1. Una noción difícil y esquiva para el abordaje académico, pero cotidiana para los que la viven y la sienten. En la academia, ha resultado ser una noción que describe y explica una "realidad". En la cotidianidad, u n término otorgado o adquirido que puede ser "estigmatizante" (es discapacitado por lo tanto) y / o "reivindicativo" (soy discapacitado por lo tanto) para aquellos que, sobre todo, se sienten excluidos porque están excluidos. Así es que, cuando hablamos de discapacidad intentamos, más que cualquier otra cosa, dar a conocer de qué m o d o el ser y el estar son fundamentales en la construcción de lo que hoy se denomina discapacidad. En esta introducción contamos parte del proceso de investigación que tuvo como preguntas iniciales: ¿Cómo podemos abordar desde las ciencias sociales la discapacidad?. ¿Desde dónde? ¿Qué piensan y sienten aquellos que usan, en su cotidianidad, ese término? ¿Qué significan o

que quieren significar? Pero durante todo el proceso h u b o otras dos preguntas no siempre explicitadas, a veces poco claras, otras cubiertas por nuestras propias dudas: ¿Por qué investigar sobre la discapacidad?. ¿Para qué hacerlo ? A los interrogantes iniciales de nuestra investigación intentamos dar respuesta a lo largo de todo el libro, pero aquí adelantaremos el proceso que nos llevó desde la noción de discapacidad a la exclusión, al déficit, al cuerpo, a la ideología, de la normalidad. Además, intentaremos ensayar distintas respuestas a las dudas que nos acompañaron en todo el proceso, aunque, en los distintos capítulos, el lector encontrará sus huellas de m o d o tangencial, en una suerte de entrelineas. Desde el inicio, la articulación entre el porqué y el para qué fue mediada por otra pregunta: ¿quiénes somos? En cada escrito -artículos, ponencias, exposiciones, informes-, cada uno de nosotros, en diferentes instancias, ha sentido la necesidad de explicar inicialmente quiénes éramos, de dónde veníamos, para qué formamos un equipo. Y en estas páginas, que no son una excepción, comenzaremos por dar respuesta a esa pregunta.

A C E R C A DE QUIÉNES SOMOS

Los autores de este libro somos integrantes de un equipo de investigación de la Facultad de Trabajo Social (UNER), que se formó en el año 2 0 0 3 con el objetivo de diseñar u n proyecto de investigación que abordase la relación entre discapacidad y exclusión. 2 La inquietud surgió del equipo de proyecto de extensión universitaria que había comenzado a trabajar en el tema en el año 2000. Esa experiencia previa de tres años 3 fue clave para el desarrollo de nuestra investigación, pero además implicó un "pasaje" atípico en el ámbito de nuestra universidad. Nosotros, al contrario de las experiencias realizadas hasta el momento, pasábamos de la extensión a la investigación. Significaba, de alguna manera, subvertir el orden que imponían las costumbres institucionales, orden que suponía, y aún supone, que "la inves-

tigación genera extensión". Esto nos obligó a repensar la relación investigación y extensión desde varios ángulos.

u n

La ejecución de los proyectos de extensión universitaria nos hab:i levado tanto a relacionarnos con personas que de diversos modos e s t i r a vinculadas a la discapacidad, quienes mostraban también múltiples sab-; res y prácticas; como a intentar soluciones a problemas sociales a parnr de la búsqueda de la transformación de esos problemas y de los modos tradicionales de intervenir en ellos. Reconocemos, entonces, que esa experiencia estuvo en el origen del proyecto de investigación. N o obstante, algunos de los integrantes del equipo de extensión habíamos recorrido, además, otro camino por fuera de la universidad. Muchos de nosotros trabajábamos como profesionales en instituciones específicamente dedicadas a "personas discapacitadas" que ejecutan políticas al respecto: escuelas, centros de salud. Esto nos llevó a la necesidad de reflexionar críticamente acerca de nuestros propios discursos y prácticas, y a analizar los procesos sociales que se tejen y entretejen en relación con la discapacidad en las instituciones mencionadas. La vinculación entre extensión y práctica profesional fue una de nuestras preocupaciones constantes y, muy probablemente, nos generó la pregunta ¿para qué investigar sobre discapacidad.? Tal como lo hemos trabajado en otros artículos, 4 en la academia se espera - y efectivamente así sucede- que la extensión sea uno de los productos derivados de las prácticas de investigación. Esto es, los equipos de investigación y la propia institución diseñan acciones de transferencia de los resultados obtenidos en la producción de conocimiento como una de las formas de vinculación con el medio social. Muchas veces, esta idea de transferencia implica una concepción del "otro" como destinatario, al que se le otorga algo que no tiene y con el que se establece una relación desigual, en la que sólo uno de los términos tiene algo para decir/hacer/aportar. En otras palabras: la extensión como transferencia de conocimientos y servicios reconoce a un otro despojado, insuficiente, diferente y viene a completarlo en su carencia. Aun cuando este otro fuera docente, profesional,. político o discapacitado. A lo largo de todo el trabajo de extensión nos propusimos aportar a la transformación de esta perspectiva, considerando la extensión como un

espacio de producción de conocimiento que posibilita hacer visibles problemas sociales desde un particular "régimen de mirada" (Matus, 1999, 29) acerca de lo real; buscando participar activamente en la disputa por los significados socialmente construidos. Esto implicó una construcción dialéctica entre las diferentes instituciones, organizaciones, actores sociales y políticos, en una interacción social compleja. Reconocer que por fuera de la universidad circulan saberes, conocimientos, experiencias, visiones que fundan prácticas sociales implica repensar las relaciones con aquellos a los que tradicionalmente se ha llamado "destinatarios de la extensión" o se los ha incluido como parte en la construcción de los "objetos de investigación", obligándonos a validarnos como interlocutores en el terreno de las disputas por la asignación de significados. Así, la extensión universitaria se convirtió, para nosotros, en una práctica que volvía sobre nuestra vida académica, rompiendo tanto con la apacible calma de la fascinación teórica como con la acalorada discusión académica infinita, y sobre nuestra práctica profesional, sobre el vértigo de la urgencia en la generación de soluciones a las demandas de las instituciones especializadas. Ese lugar, ese tiempo, ese intersticio fue lo que nos convocó a la investigación, a fin de pensarlo, para producirlo. Y, en pos de ello, nos conformamos como equipo de investigación - e l que hoy publica este libro- a partir de la diversidad de nuestras formaciones profesionales y académicas. Diversidad presente ya en el equipo de extensión. Eramos graduados y estudiantes formados en: arquitectura, kinesiología, psicología, terapia ocupacional y trabajo social que nos proponíamos hacer investigación a partir de lo que considerábamos una vacancia en t o r n o al tema. Somos profesionales trabajando en distintos ámbitos: algunos n o insertos laboralmente en la vida académica; otros sí, pero en distintos puntos de sus trayectorias académicas (comenzand o o terminando sus maestrías), con diversas experiencias profesionales y también distintas pertenencias institucionales (en escuelas especiales, centros de salud, ejercicio privado de la profesión, Consejo del Menor y la Familia de Entre Ríos) para iniciarnos juntos en la ardua tarea de investigar.

Esta conformación heterogénea posibilitó una multiplicidad de miradas y perspectivas en constante debate y, a la vez, un trabajo sistemático y sostenido de intercambios, de acuerdos y desacuerdos. Por ello, constituirnos como equipo de trabajo en investigación proviniendo de la extensión fue un logro del cual intentamos dar cuenta. Fue en este ida y vuelta entre extensión/investigación, durante esa primera etapa, que comenzamos a tener una respuesta al ¿por qué investigar sobre discapacidad'. La apuesta es entonces a una transdisciplinariedad que rompa con los límites de las disciplinas para pensar la discapacidad como objeto complejo, susceptible de ser teorizado. Y constituye, para nosotros, el desafío de construir nuevos saberes no asimilables ni reconocidos como propios por nuestras respectivas disciplinas. La búsqueda de la transdisciplinariedad en la investigación nos llevó inicialmente a buscar un método de investigación que respondiese a nuestros objetivos, pero que, al mismo tiempo, nos brindara la posibilidad de construir un lenguaje común. Es así que la mirada antropológica y su m o d o particular de abordar el método etnográfico fueron incorporados.

A P R O P I Á N D O N O S DEL MÉTODO ETNOGRÁFICO Entendemos que, para la antropología, el término 'etnografía' está unido a lo que Malinowski planteó en sus trabajos, sobre todo en la introducción de los Argonautas del Pacífico Occidental (1975), donde dejó claro cuáles eran las reglas del método. Pero hacer etnografía no se agota ahí. Implica fundamentalmente tener en cuenta la perspectiva de los nativos a fin de dar cuenta de su realidad y, además, exponer la descripción de la misma en forma de texto (Guber, 2001; Balbi, 2005). Lo "fundamental" de la perspectiva nativa radicó en relativizar o incluso cuestionar uno de los postulados del modelo positivista de ciencia, aquel que considera que todo conocimiento científico se construye rompiendo (negando/superando) con el "sentido común" (Balbi, 2005) y

terminó definiendo la peculiaridad antropológica de hacer etnografía: ccla etnografía es una concepción y práctica de conocimiento que busca comprender los fenómenos sociales desde la perspectiva de sus miembros" (Guber, 2 0 0 1 , 12-13), miembros puede hacer referencia a: 'actores', 'nativos' o 'agentes', en este caso. Así, la etnografía resultaría una forma de conocimiento construida "intersubjetivamente" (Lins Ribeiro, 2 0 0 4 ) por el etnógrafo y por aquellas personas con las cuales el etnógrafo toma contacto en el medio social al que se dirige para desarrollar su trabajo. El supuesto que subyace a estas afirmaciones, incluyendo también las de Malinowski, es que la realidad social humana es diversa por definición, y que debe ser aprehendida en esa diversidad (Balbi, 2 0 0 5 ) . En tanto m é t o d o , "hacer etnografía" significa, en primer lugar, que el trabajo de campo sea desarrollado personalmente por el investigador - ' e l e t n ó g r a f o ' - a efectos de garantizar su exposición personal directa a aquella diversidad que se aspira a aprehender. Tradicionalmente, las técnicas de observación participante y de entrevista abierta fueron entendidas como claves para garantizar esa exposición personal, sin por ello excluir el empleo de otras técnicas. En segundo lugar, significa también u n m o d o de análisis que está unido a la recolección de información - e l que obtiene la información es el mismo que la analiza-, pero que depende fundamentalmente de la manera en que se resuelva cómo y en qué medida se tomarán las perspectivas nativas para construir las explicaciones. En tercer lugar, el m é t o d o etnográfico está unido al m é t o d o comparativo, ya que la comparación está en la base del establecimiento de la diversidad. 5 Suponemos acuerdos parciales en las distintas producciones antropológicas con respecto a la centralidad de estos tres elementos. N o obstante, el m o d o en que se resuelven y se articulan es sumamente variado, dependiendo de las diferentes "tradiciones", "genealogías", "teorías", con las que se manejen los antropólogos. Lo cierto es que a la pregunta: ¿qué entendíamos nosotros por etnografía?, respondimos: alos tres sentidos del término etnografía son solidarios entre sí, pero se trata de una solidaridad jerárquica, donde la cuestión central es la de qué tipo de conocimiento acerca de lo social queremos producir" (Balbi, 2005). Esto nos llevaba a otra pregunta clave para nuestra investigación: ¿quiénes son nuestros nativos?

En principio, echamos mano de aquellos ámbitos d o n d e los integrantes del equipo se desempeñan como profesionales, realizan actividades de extensión, e incluso de docencia. Así, nuestras primeras unidades de observación fueron: las escuelas de sordos y de ciegos de la ciudad. 6 Nuestros nativos fueron, entonces, todos aquellos que participaban en el ámbito de esas instituciones y, por lo tanto, incluía al miembro de nuestro equipo que era parte de la institución. Fue justamente para éste que se presentó la mayor dificultad, ya que cumplía el doble rol de "etnógraf o " y de profesional. D e tal m o d o que la desnaturalización de comportamientos y actitudes que, de tanto estar instituidas eran dadas como naturales y obvias, resultó u n segundo desafío para t o d o el equipo. Para producir el "extrañamiento", 7 nos valimos de las lecturas cruzadas de los registros y las puntualizaciones que los integrantes del equipo le realizaban a aquel que operaba el doble rol. Aplicamos el mismo trabajo a las otras unidades de observación. Junto con las escuelas, incorporamos un barrio de la ciudad de Paraná donde algunos de los integrantes del equipo llevaban a cabo tareas de extensión en el proyecto denominado "Estrategia Comunitaria de Abordaje de la Discapacidad" (ECADis - Facultad de Trabajo Social, U N E R ) , centrado inicialmente en el Centro de Salud del Barrio San Roque de la ciudad de Paraná. Más tarde, incorporamos nuevas unidades de observación: el espacio del Taller de la Práctica Académica de los alumnos de 3 o y 4 o año de la carrera Licenciatura en Trabajo Social ( U N E R ) ; el Seminario "La producción social de la discapacidad" dictado por gran parte del equipo de investigación en la Facultad de Trabajo Social, destinado a alumnos de la carrera, pero también abierto a profesionales de diferentes disciplinas. Nuevamente se presentó el doble rol: en el Taller de práctica, la docencia y la investigación; en el Seminario, la extensión y la investigación. La incorporación de estas unidades de observación surgió del reconocimiento, por parte de algunos integrantes del equipo, de situaciones que intuyeron como "densas" y que podrían aportar nuevas perspectivas nativas que debían ser abordadas desde la observación participante. Si bien a lo largo de los capítulos se encontrarán rastros de estos ámbitos, es en toda la primera parte del libro y en el capítulo 9 de la tercera

parte donde el lector encontrará "cuasi" descripciones -ya que en ningún caso pretendimos hacer un texto etnográfico- de esos ámbitos. Además y como último comentario, a partir de la experiencia de trabajo de campo, surgieron elementos que nos permitieron especificar nuestra hipótesis general, que nos resultó intuitiva y problemática: los mecanismos de exclusión generan/producen la discapacidad.

D E LA DISCAPACIDAD EN EXTENSIÓN A LA "IDEOLOGÍA" EN LA INVESTIGACIÓN El punto de partida de nuestra investigación fue generar conocimiento acerca de aquellos mecanismos de exclusión que producen la discapacidad. Los interrogantes fueron: ¿qué relaciones se establecen entre discapacidad y exclusión?, ¿cuáles de esas relaciones actúan como mecanismo? Y aventuramos una respuesta: "son los mecanismos de exclusión -históricamente construidos- los que se expresan a través de categorías, en este caso la de discapacidad. Esta respuesta constituyó una hipótesis operativa que complementaba la hipótesis general. Sosteníamos que, para que los mecanismos de exclusión se expresaran en ciertas categorías, debía haber algo que mediara legitimando la relación entre exclusión y discapacidad. U n algo posible, dada la vinculación sostenida en diversos discursos nativos, fue la noción de normalidad que parecía operar como criterio de demarcación, selección, separación y de reconocimiento de la discapacidad. Nuevamente la pregunta se nos imponía: ¿a partir de qué mecanismos y / o procesos la noción de normalidad opera como legitimador de la exclusión de las personas discapacitadas? Estábamos, otra vez, frente a tres términos relacionados: discapacidad, normalidad y mecanismos de exclusión. Sobre el término discapacidad, partimos de agrupar los modos de interpretar y actuar sobre él en modelos de abordaje vigentes - q u e no necesariamente muestran una secuencia temporal, ya que podemos encontrarlos actuando sincrónicamente-. Nos referimos así al modelo

tradicional, denominado "modelo médico hegemónico" (también conocido como modelo rehabilitador), que se extiende hasta nuestros días, pero en franca crisis desde la década del 70 (en E E U U y Europa); y actualmente en desarrollo, con una multiplicidad de discursos, llamados como modelos alternativos (socio-políticos). Al tratarse de constructos teóricos discursivos y prácticos (en el sentido de las prácticas-acciones que generan), no son modelos estancos ni correlativos a pesar de su ordenamiento cronológico para el análisis. Así podemos rastrear códigos, discursos, prácticas, actitudes relacionadas con el modelo tradicional a lo largo de los otros modelos. Las nuevas perspectivas que aporta cada u n o en muchos aspectos incluyen concepciones del anterior. 8 Interesa destacar que, en u n principio, el equipo adhirió a la perspectiva de la sociología crítica y emancipadora que considera la discapacidad como una forma de opresión social, a partir de la cual es la forma de organización social la que incapacita a la personas a partir de insuficiencias.9 En este modelo, la producción de la discapacidad está fundada en las relaciones sociales de producción que, cuando son de tipo capitalista, derivan en visión "trágica" y "medicalizada" de la discapacidad. Y, por lo tanto, los problemas que acarrea la discapacidad son producciones sociales típicas de una sociedad capitalista. Si, por una parte, hablar de adaptación desde esta perspectiva es hacer referencia a la adaptación que debe hacer la sociedad y 110 la que tienen que hacer los individuos clasificados como discapacitados, por otra, esas producciones sociales, en especial la de la discapacidad, son concebidas por este modelo como problema "económico" en ultima instancia, en tanto que la economía juega un papel clave en la producción de la categoría discapacidad y en la respuesta de la sociedad a las personas discapacitadas, como actuación del mercado de trabajo y de su organización social. Fue a partir de u n análisis crítico sobre estas "causalidades" que nos fuimos distanciando de ese modelo; distancia que n o implica ruptura ya que seguimos coincidiendo con muchos de sus planteos. En el Capítulo 6 se desarrollan algunos de los argumentos surgidos del análisis crítico de este modelo.

Con respecto al término normalidad, nuestro p u n t o de partida fue tomarlo en su doble acepción: como cualidad para referirse a algo cuando está en su "estado natural" y como parámetro de una condición, en tanto norma o regla. En ambos casos, define a su opuesto, la anormalidad, y es en esa definición que establece, al mismo tiempo, un criterio de funcionalidad, de utilidad y de capacidad de adaptación a los desafíos y resolución de problemas de la vida cotidiana. Lo normal se asemeja a lo eficiente, lo competente y lo útil, un cuerpo normal se puede adaptar eficientemente a los requerimientos de la vida productiva. Lo normal también es entendido como una convención de la mayoría, a la vez que considera la totalidad - e l "todos" como un todo h o m o g é n e o - , cuya regularidad adquiere u n valor prescriptivo: como son todos es como se debe ser. La norma estaría dada en la naturaleza y en este sentido esconde, bajo la apariencia descriptiva de la regularidad, la posibilidad de individualizar y comparar "el ser" con "el deber ser". Esta percepción de la norma como una ley de la naturaleza, que está dada por fuera de lo social pero que a la vez nombra, constituye a los sujetos normales, nos generó un problema ya que estaba también presente con mucha fuerza en nuestro m o d o de pensar. Es así que llegamos a otra pregunta: ;cómo o quiénes definen lo que es normal? Buscando una respuesta, nos encontramos con distintas representaciones, tanto teóricas como del sentido común, que presentan a la normalidad como una categoría de señalamiento de lo propio y lo impropio, en un intento eficaz de discernimiento, de marcación y demarcación, de clasificación, de separación entre Nosotros y los Otros. El sujeto normal es entonces u n prototipo de hombre medio, parámetro según el que todos seremos medidos, evaluados, señalados y convenientemente clasificados. La normalidad es la medida del m u n d o y del H o m b r e . Nos encontramos, así, con la dimensión productiva de las normas, las cuales producen cuerpos a su medida, fabrican un tipo de individuos ajustados a los límites, útiles, productivos y capaces de adaptarse a los requerimientos de la inserción productiva en un m u n d o normal. T o d o aquello que n o sigue esa norma es señalado, separado, castigado, expulsado a "territorios de exclusión" (Butler, 2 0 0 2 , 19).

Entendemos que esa norma se constituye en u n universal que, al mismo tiempo, define su particularidad. U n a de ellas podría ser la discapacidad, donde los condicionantes estructurales que la posibilitan aparecen ocultos, no son "evidentes", como podrían vislumbrarse en la pobreza, por ejemplo. Esa 110 evidencia se sustenta en otra noción, la de naturaleza, que inscribe la "marca" en el cuerpo como algo que no es posible discutir. Esta evidencia desencadena respuestas que se traducen en una actitud de "protección", de "reparación", de "asistencia". Muchas veces, estas respuestas, llevadas a la práctica, sólo reproducen la situación dada, e inclusive producen mayor exclusión. Llegamos así a mecanismos de exclusión. Durante nuestra investigación realizamos u n breve recorrido sobre la génesis del término y las teorías que lo definían. Cuestión compleja. Por eso nuestro p u n t o de partida fue, nuevamente, la relación que se establecía con su opuesto: si algo es incluido es porque otro algo es excluido. Sobre este binomio, Carlos Skliar se pregunta de m o d o crítico: "¿No es este binomio una forma perversa de mirar, representarse y actuar en el nmndo y, además, un modo de esconder/obscurecer lo híbrido, lo inclasificable, lo indeterminable, lo ambiguo, lo ambivalente, y en fin: la contradicción? T sobre todo: ¿no es esta relación una forma de acabar justamente con la relación, es decir, no estarán acabando así con las contradicciones donde la exclusión se diluye en la inclusión y la inclusión resulta el Paraíso, aunque se mantenga intacta una intensa producción e invención de expulsados?" (Skliar:, 2002: 27). De alguna manera, esto nos instaló en la relación entre los mecanismos de exclusión e inclusión y las clasificaciones y el papel de los individuos así clasificados. Nos pareció, en su m o m e n t o , que los mecanismos de exclusión remitían, en última instancia, a la idea de que se trata de una propiedad o carencia del individuo, de ser poseedor o no de algunos de los atributos fundamentales considerados necesarios para la escolarización, la profesionalización, la inserción en el mercado del trabajo, etcétera. Y que, al mismo tiempo, eran los documentos oficiales/jurídicos/académicos los que imponían las relaciones entre inclusión y exclu-

sión en términos de irresponsabilidad/responsabilidad individual. Algunas veces reproduciendo un orden, ocultando los procesos económicos, sociales y culturales que están detrás de esas categorías. Pero, a la' vez, "produciéndolo" como procesos culturales, sociales y económicos. D e tal forma que decidimos considerar que la exclusión es producto de procesos sociales tanto como económicos y culturales; procesos que establecen una norma que prohibe la inclusión de individuos y de grupos en una "comunidad" socio-política (Skliar, 2000: 36), histórica, en definitiva, y cuyo mecanismo fundamental es ideológico, ya que se funda en el discurso de verdad, crea la interdicción y la rechaza. Al ir explicitando cada u n o de los términos que contenía nuestra hipótesis, nos encontrábamos con que la noción de exclusión contenía a los otros dos términos y que, de m o d o parcial, definía la relación entre ellos. N o obstante, dicha relación se nos haría más clara a partir del trabajo de campo, de las discusiones que sostuvimos sobre la bibliografía y al ir afinando los sentidos de algunos de los términos "conectores" contenidos en nuestras hipótesis. Estos eran, recordemos, la palabra "expresan" en "son los mecanismos de exclusión -históricamente construidos- los que se expresan a través de categorías, en este caso la de diseapacidadn y las palabras "mediar" y "legitimar" en: "la relación toma esa forma porque en ella media la noción de normalidad en tanto legitimadora, pues sirve como criterio de demarcación". Inicialmente, estos conectores habían sido considerados como conectores "causales". N o obstante, por ejemplo, el término "expresan" vinculaba mecanismos de exclusión -históricamente construidos- y discapacidad como categoría nativa, pero, en sí mismo, el término no implicaba causalidad como sí la implica el término "genera" en alos mecanismos de exclusión generan/originan discapacidadDe tal m o d o , "expresan" y "generan" n o significaban lo mismo y, en consecuencia, lo que teníamos que mostrar era de qué m o d o los relacionábamos en nuestras hipótesis. Ese fue nuestro desafío teórico y, como nos parece que lo muestran los trabajos de este libro, llegamos a considerar que, sean cuales fueren los mecanismos de exclusión, estos generan clasificaciones a partir de las que se cate-

goriza a las cosas y a las personas; y que, en especial, la categoría n¿rr. i discapacidad era una mas en el conjunto de los sistemas de clasificad: nes imperantes, podríamos decir hegemónicos, en nuestra socieciz Nuestra tarea consistió, en primer lugar, en conocer el sistema clasificitorio en el cual se define la categoría discapacidad. Y así, nuevamente, l e gamos a la noción de normalidad. De esta parte del recorrido damos cuenta en la Segunda Parte de este libro: " D e la normalidad como categoría a la ideología de la normalidad". Y, nuevamente, volvimos a los "mecanismos de exclusión". Término que, al ser tomado como concepto, derivaba también de teorías que, a partir de la década del '60 en Europa, intentaron dar cuenta de las nuevas formas de desigualdades sociales que habían "aparecido". En la mayoría de esas teorías -sin duda muy diversas entre sí- encontramos ciertos elementos comunes: están asociadas a cambios ocurridos en la estructura social, a términos como fragmentación y heterogeneidad (Grassi, 1999:5) y básicamente a su contrario, es decir, a la ruptura de los mecanismos anteriores de integración y participación, primero a aquellos derivados de las relaciones de producción y luego a todos los derivados de los órdenes del tejido social (Grassi, 1999). 10 En nuestro país, la asociación más fuerte ha sido - t a n t o desde la teoría como desde el sentido común, por ejemplo en los medios de comunicación- con la aplicación sistemática de políticas neoliberales durante la década de 1990 y, específicamente, para dar cuenta de u n efecto de esa aplicación: "los nuevos pobres". Es así que a partir de la noción de exclusión encontramos otra mediación entre exclusión y discapacidad: la desigualdad. Lo que nos llevó a plantearnos la necesidad de una teoría de la dominación o del poder simbólico, en la cual los ejes centrales serían la producción y la reproducción simbólica de las desigualdades sociales.11 A partir de allí, indagamos en varias teorías y las contrastamos con las sistematizaciones de nuestros datos de campo. Este recorrido es el que mostramos en los capítulos de la tercera y última parte del libro. Y, para comenzar, elegimos tres autores fundamentales en nuestra investigación -Saúl Karsz, Robert Castel y Michel Foucault- y tensionamos estas teorías con la información obtenida en la investigación empírica. D e esa ten-

sión surge u n elemento que n o habíamos previsto y fue el uso cotidiano del término exclusión, uso que tiene la cualidad de clausurar de m o d o definitivo cualquier otro intento de explicación, cayendo en lo típico del sentido común, que es la obviedad, la esencialización y la naturalización. Pero fue ese uso cotidiano el que nos llevó al reconocimiento, a las políticas de reconocimiento y a las políticas de redistribución. Es con este tema con el cual cerramos esta tercera parte, en el capítulo: "Exclusión y discapacidad: entre la redistribución y el reconocimiento". Nos falta aún ciar cuenta del último de nuestros términos conectores: mediación, ahora utilizado en las hipótesis derivadas. C o n este término n o estamos implicando "aquello que está en el medio", sino básicamente u n " m o d o de determinación" que deviene de los intentos por diferenciar y especificar aún más la noción de "causalidad estructural" acuñada por Althusser. Si bien hay distintas teorías que tocan de m o d o diverso esta reformulación, 12 utilizamos la elaborada por Olin Wright (1983), quien considera a la "mediación" como u n o de los seis modos de determinación básicos dentro del concepto global de causalidad estructural - l o s otros cinco serían: limitación estructural; selección, r e p r o d u c c i ó n / n o reproducción; límites de compatibilidad funcional y transformación-, considerándolo el "más complejo" de todos. Desde su perspectiva, la mediación es un proceso social que configura las consecuencias de otros procesos sociales actuando sobre procesos sociales. Aclara, además, que n o es una variable de intervención, en el sentido en que n o sólo afecta a un término, sino a la relación entre los términos, operando analíticamente como si fúera una variable contextual: "los procesos de mediación determinan el terreno en el que operan otros modos de determinación* (Olin Wright, 1983, l ó ) . Es en este sentido que utilizamos el término mediar en nuestras hipótesis, como u n m o d o de determinación que involucra a procesos y que interviene en y sobre relaciones, y n o ya sobre términos. Por lo tanto, sus efectos n o pueden ser nunca establecidos a priori, sino que sólo pueden determinarse a partir de la investigación sustantiva. A eso nos abocamos y aquí presentamos algunos de los hallazgos a los cuales arribamos.

D E QUÉ HABLAN LOS CAPÍTULOS DEL LIBRO En este libro exponemos aquello que encontramos en nuestra investigación sobre la noción de discapacidad desde distintas perspectivas nativas, tanto desde las teorías como desde el sentido común y los usos que del término se hace en los discursos legos, el de las políticas y prácticas hacia los discapacitados. En el centro de nuestro cuestionamiento se encuentra la "ideología de la normalidad", que nos brindó una articulación posible entre exclusión y discapacidad al mismo tiempo que nos permitió ir elaborando una perspectiva que pudiera disputar con discursos hegemónicos. Además, la ideología de la normalidad implicó -imprescindiblemente- que intentáramos desnaturalizar el déficit, porque la propia idea de déficit es un efecto de esa ideología. Así, el libro resume el proceso que hemos seguido hasta aquí mostrando nuestras dudas y también los esfuerzos por desnaturalizar nuestra propia mirada. Por lo tanto, para nosotros significa muchas cosas al mismo tiempo. Por un lado, nos significa un descanso, un "parate" que nos marca un antes y un después. Por otro, nos permite objetivar ese proceso, sacarlo de nosotros, a fin de que otros y nosotros podamos volver a mirar lo producido y a repensar las apuestas que en cada capítulo realizamos. Es por ello que no nos dejamos tentar por la reescritura completa, coherente, armoniosa y cerrada, sino por una que por momentos puede ser más caótica, incoherente, incompleta, pero que, sin duda, es más representativa de nuestra trayectoria como equipo, de nuestras búsquedas y nuestros primeros hallazgos. Es por eso que consideramos que puede constituirse en un material de trabajo, de reflexión, de discusión para muchos de los que, como nosotros, trabajamos en un campo ciertamente subteorizado y en el que, al mismo tiempo, las voces han sido hegemoneizadas por el discurso médico y pedagógico. Pensar la discapacidad como un objeto complejo escasamente abordado dentro de las ciencias sociales ha sido nuestra intención. Analizar la discapacidad como producción social implica situarla en el marco de u n complejo entramado de relaciones de desigualdad inscriptas en nuestra

propia sociedad. Transitar por estos caminos, demostrar que no hay nada de natural en la discapacidad, que no tiene que ver con el orden biológico de cuerpos y mentes sino con u n orden social y cultural en donde muchas cosas se construyen como diferentes, ha sido el principio ordenador de este libro y, por lo tanto, esperamos que estas páginas puedan ser fieles a esa apuesta, más política que de otro tenor, que asumimos cuando iniciamos el proceso. Para exponer los argumentos que desplegamos en esta batalla cultural, de las tensiones que intentamos desentrañar, de las categorías analíticas de las que nos hemos valido para dar cuenta de nuestras hipótesis iniciales, organizamos este libro en tres partes. La P r i m e r a Parte: " D e alteridades y significados" contiene tres capítulos. En el Capítulo 1: "La discapacidad no existe, es una invención: de quienes fuimos (somos) siendo en el trabajo y la producciónMaría Alfonsina Angelino recupera críticamente los distintos momentos del equipo y sus producciones con el objetivo de mostrar la artesanía intelectual que significa el trabajo reflexivo y la absoluta necesidad de otros en ese recorrido. En el Capítulo 2: "Alteridad y discapacidad: la disputa por los significados^', María Eugenia Almeida, César Angelino, Candelaria Sánchez y Marcos Priolo analizan etnográficamente las distintas voces que disputan en el campo y analizan allí algunas de las claves que posibilitan comprender las hegemonías de ciertas narrativas y el papel que juegan los actores políticos, sociales (discapacitadoso no discapacitados), en la producción y reproducción de significados profundamente arraigados, tanto en el sentido común como en aquel considerado "experto" en los distintos espacios sociales. Y, en el Capítulo 3, "La producción social de la discapacidad en las diferentes dimensiones de lo barrialque cierra esta primera parte, Agustina Spadillero, desde una mirada particularmente atravesada por su formación disciplinar en la arquitectura y desde el análisis de una experiencia particular que se llamó Proyecto de Plaza accesible, reflexiona acerca de los modos en que los espacios comunitarios o barriales operan como posibilitadores de voces distintas en torno a una idea de discapacidad y disputan en cada una de las expresiones de múltiples actores en el marco de las relaciones cotidianas.

La Segunda Parte: " D e la n o r m a l i d a d c o m o categoría a la ideología de la n o r m a l i d a d " contiene cuatro capítulos que dan cuenta, en su desarrollo, de los argumentos centrales que sostienen la idea de la discapacidad como producción social y del lugar de la ideología de la normalidad en tal producción. Para ello, Indiana Vallejos recorre, en el Capítulo 4: "La categoría de normalidad: una mirada sobre viejas y nuevas formas de disciplinamiento sociallas condiciones histórico-políticas de emergencia del concepto de normalidad y las distintas teorías que dieron sustento a lo que hoy circula en torno a tal noción. Se propone desnaturalizar la idea de una normalidad única, estática y vigente desde siempre, para inscribirla en el marco del surgimiento de la modernidad y consecuentemente de un modo de producción particular: el modelo capitalista. Pensar la discapacidad como producción social históricamente situada implica, en este sentido, reflexionar acerca de los procesos de medicalización y moralización de la sociedad y encontrar algunas claves para el análisis. En el Capítulo 5: aDemasiado cuerpoEsteban Kipen y Aaron Lipschitz revisan el concepto de cuerpo deficitario, de cuerpo discapacitado (que no es lo mismo) y de fantasma del cuerpo normal, hábil, potente. Esta reflexión parte de las experiencias profesionales como kinesiólogo y psicólogo respectivamente, tanto en el campo de la asistencia y la rehabilitación como en el campo de la extensión universitaria en la temática de la discapacidad. El capítulo trabaja sobre algunas frases de sujetos en situación de ser asistidos, tomando como ejes conceptuales la idea de la normalidad en tanto categoría demarcatoria y de la discapacidad como construcción social y política. En el Capítulo 6: a.Ideología e ideología de la normalidadMaría Alfonsina Angelino parte de afirmar que el hecho de que existan distintas teorías de la discapacidad como déficit" y que ellas operen más allá de la conciencia, naturalizando sus predicados, es un rasgo particular del trabajo ideológico de la ideología de la normalidad. A lo largo del capítulo avanza en la recuperación de perspectivas en torno al concepto de ideología a través de diferentes tensiones y de la construcción del andamiaje central para la comprensión de la discapacidad como producción ideológica en el sentido material y simbólico.

Por su parte, Indiana Vallejos y Esteban Kipen responden, en el Capítulo 7: "La producción social de la discapacidad en clave de ideología a interrogantes tales como: ¿cómo es que la discapcicidad ha adquirido esa condición de natural y evidente?, ¿cómo se articulan ideología, normalidad y exclusión en la producción de discapacidad>., ¿qué relaciones sociales subyacen y dan origen a esa producción?, ¿por qué esas relaciones permanecen ocultas?; desplegando los nudos argumentativos centrales a fin de dar respuesta a estos interrogantes. La Tercera Parte: " D e la exclusión al reconocimiento", incluye tres capítulos donde reflexionamos sobre la noción de exclusión, centro de nuestra hipótesis de investigación: no es la discapacidad la que genera exclusión, sino que podemos pensar una relación inversa. En este sentido, en el Capítulo 8: "La exclusión como categoría de análisisBetina Zuttión y Candelaria Sánchez abordan críticamente el concepto desde diferentes autores y exponen las tensiones y relaciones que la "exclusión" encierra en perspectivas tan disímiles como son las de Robert Castel, Saúl Karsz y Michel Foucault. Discuten el origen de determinadas problemáticas identificadas como inherentes a la exclusión, intentando realizar algunas rupturas a través del ejercicio constante por desentrañar el efecto ideológico "normalizador" dominante cuando se trata de analizar la discapacidad como producto de la exclusión. En el Capítulo 9: "La discapacidad diagnosticada y la certificación del reconocimientoIndiana Vallejos realiza un análisis etnográfico de dos situaciones de campo y se atreve a la construcción de la idea de la discapacidad como dispositivo de control de los cuerpos, utilizando como referente analítico las teorías de Foucault. En el ultimo capítulo de esta parte, "Exclusión y discapacidad: entre la redistribución y el reconocimiento María Eugenia Almeida recupera el planteo de Nancy Fraser en torno al tratamiento de las relaciones entre "injusticias de distribución" e "injusticias de reconocimiento" partiendo de que la discapacidad se ubica, al igual que otras construcciones, en una especie de bisagra entre las dos formas de injusticia. La autora cierra este capítulo analizando dos formas de exclusión que producen discapacidad.

Por último, en la Conclusión, "Para seguir siendo y seguir estando: las nuevas preguntasv, Ana Rosato avanza en el análisis de las políticas estatales con respecto a la discapacidad - o b j e t o central de nuestra próxima investigación "Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El papel del E s t a d o " - mostrando cómo la ideología de la normalidad, por un lado, y cómo la desigualdad, por otro, nos llevaron al Estado moderno como modo de dominación que produce y reproduce tanto ideología como desigualdad marcando a través de ello los límites entre exclusión/inclusión.

NOTAS

1. Utilizaremos letra cursiva para dar cuenta de términos o frases nativas, es decir, usadas por aquellas personas con las que trabajamos durante nuestra investigación. 2. Proyecto de investigación que fue presentado en la programación 2004-2007 de la Universidad Nacional de Entre Ríos, Argentina. 3. Ver listado de Proyectos y Programas en Anexos. 4. Revista Utopías N ° 16, Año XI, Facultad de Trabajo Social - U N E R ISSN N ° 15156893. 5. Esto está parcialmente trabajado en Boivin, M. et al (2004). Otros trabajos centrados en el problema de la relación se encuentran en Barth (2000); Geertz (2001); Leach (1988). Para una aplicación práctica del método comparativo y la etnografía ver Rosato A. y J. Quirós (2004). 6. La Escuela N ° 7 de Sordos y la Escuela N° 1 de Ciegos "Hellen Keller", de Paraná, Entre Ríos, Argentina. 7. Estamos usando el término en el sentido de DaMatta (2004) y de Lins Ribeiro (2004). 8. Estos modelos son trabajados, con mayor profundidad, a lo largo de los Capítulos 1 y 7. 9. Se consideran aquí las producciones desarrolladas en lo que se conoce como Disabilitys Studies (DS) en su perspectiva americana e inglesa, fundamentalmente. 10. Aquí Grassi hace referencia a Castel (1997) y dice: "El término 'desafiliación'pretende registrar grados e1^tre la integración y la exclusión, que combinan distintas instancias de pertenencia de los sujetos". 11. Como ejemplo de este tratamiento, basta por ahora citar el texto de Williams, R. y N. Garnham, "Pierre Bourdieu y la sociología de la cultura: una introducción". En: Causas y azares, Año II, N ° 3, págs. 107-126. 12. Entre ellas podemos considerar desde los autores más clásicos como Weber (1964, 1980, 1988, 2000), con su noción de "afinidad selectiva" o Gramsci, con la noción de "hegemonía" (1984), hasta llegar a las teorías de la estructuración de A. Giddens, para quien las instituciones median entre la estructura la agencia (1976, 1979, 1985, 1991, 1994, 1995a y b) o a la teoría de la reproducción de P. Bourdieu, quien plantea el concepto de "habitus" como un concepto "mediador" entre el campo y las prácticas de los agentes (1979, 1981, 1983, 1986, 1988, 1989, 1990, 1991, 1995, 1997, 1999, 2000 a y b, 2001, 2004).

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PRIMERA PARTE D E ALTERIDADES Y SIGNIFICADOS

Capítulo I

H

LA DISCAPACIDAD NO EXISTE, ES UNA INVENCIÓN. DE QUIENES FUIMOS (SOMOS) SIENDO EN EL TRABAJO Y LA PRODUCCIÓN 1 Muría Alfonsina

Angelino

Encontrarnos y reencontrarnos con los aportes que en el camino de construcción de este campo problemático fuimos transitando posibilita mirar y volver sobre las distintas denominaciones que fuimos eligiendo para nombrar lo que hacemos y pensamos. En este sentido, las denominaciones de los proyectos de extensión, que desde el 2 0 0 0 se presentan al sistema de proyectos de la UNER, 2 permiten identificar voces que se hacen presentes: llamarnos de "Discapacidad y equiparación de oportunidades", de "Discapacidad'" a secas a "La producción social de la discapacidad", sin duda remite a la revisión de los marcos de referencia que fuimos t o m a n d o y las rupturas que fuimos haciendo con ellos. Estas rupturas, o lo que hoy podemos analizar como tales, son producto de enfrentarnos teórica y epistemológicamente a otros actores del campo, por sus discursos, por sus prácticas, por sus significados.

Las distintas instancias de trabajo en extensión, docencia e investigación fueron el escenario de estos encuentros, por ejemplo, el seminario temático que dictamos en la Facultad de Trabajo Social3 y en otras universidades, los seminarios internos de discusión, las clases en distintos espacios académicos, las charlas, los paneles en los que participamos y, fundamentalmente, el trabajo comunitario en discapacidad desde la experiencia del proyecto de extensión "Estrategia Comunitaria de Abordaje de la Discapacidad",4 Por lo tanto, esta reconstrucción no es necesariamente cronológica, sino que apela a los distintos momentos de la producción teórica, que en muchas oportunidades no refieren a instancias consecuentes una de otras, sino como espacios de intersección y superposición.

L O S PRIMEROS PASOS... NO TAN LEJOS DE LA O M S En las búsquedas para la elaboración del primer proyecto de extensión, nos encontramos rápidamente con producciones sustentadas en el discurso oficial: el de la Organización Mundial de la Salud (OMS), o sea, nos conectamos con materiales variados y vastos con relación al tema de la discctpacidad provenientes y / o sustentados sobre la base de la lógica del organismo cuya voz autorizada nutre muchísimos currículos de formación en torno al tema de la salud y de la discapacidad. En la producción de la OMS en torno a discapacidad, es posible identificar al menos dos momentos. Estos refieren a las conceptualizaciones explícitas de la discapacidad que este organismo realiza. El primero, identificado en la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías ( C I D D M ) de 1980, donde se habla de deficiencia, discapacidad y minusvalía como un proceso que recorre esa direccionalidad deficiencia discapacidad minusvalía. Así, la discapacidad es entendida "como toda disminución (restricción) o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar tina actividad en la forma o dentro de un margen que se considera normal para un ser humano. La discapacidad sería así el resultado de la incidencia de una deficiencia que restringe o

anula las habilidades de una persona para desarrollar una actividad siderada normal dentro de su contexto socio-cultural" ( C I D D M M ) .

con-

El segundo aparece en la "Clasificación Internacional de Deficiencias, Actividades y Participación" (CIDAP l), 5 donde ya n o se habla de discapacidad, sino de deficiencia, actividad y participación. Esta nueva clasificación se presentó como superadora de la primera, sin embargo, es interesante destacar que desde su origen estas clasificaciones responden al paradigma profesional hegemónico y, en particular, desde el modelo médico hegemónico, por ser generadas desde el ámbito de la salud. Además, a pesar de que discursivamente se intenta despegar el campo de la discapacidad de la enfermedad, una y otra vez se sostiene que la clasificación será útil " e n el diagnóstico", upara los usuarios de los servicios de salud". En la C I D A P se produce un cambio en las formas de enunciar los términos {discapacidad por actividad, minusvalía por participación) que n o implica modificación sustancial, sino más bien una nueva retórica que, buscando escapar de lo peyorativo, cae en la exclusión por la negación. Así el primer proyecto de extensión presentado en la Facultad de Trabajo Social, U N E R -fines del 1 9 9 9 - se denominó "Discapacidad y Equiparación de Oportunidades". La equiparación de oportunidades es una de las estrategias de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y de la Organización de las Naciones Unidas ( O N U ) con las leyes uniformes y toda una serie de normas internacionales, donde se afirma que las sociedades deben hacer t o d o lo posible para garantizar una equiparación de oportunidades para todos aaquellos que, no siendo iguales" (sic), merecen un lugar en la participación social y, por lo tanto, hay que hacer algo para garantizarles el acceso. Esto implica una posición teórica acerca de la discapacidad que de algún m o d o da por sentado que ese otro tiene "individualmente" una dificultad, que es material, tangible e incorregible, y de lo que se trata, entonces, es de posibilitar que en esas condiciones los sujetos puedan acceder a cierto tipo de circuito de participación e inclusión social. En ese marco de la equiparación de oportunidades, pusimos en marcha, como equipo de extensión, la primera experiencia de trabajo - o experiencia piloto- denominada Rehabilitación de Base Comunitaria (RBC), en la ciudad de Paraná en el año 2001. La perspectiva que fundamenta la RBC

parte de la OMS y de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y apuesta al despliegue de acciones de rehabilitación de las personas discapacitadas en su comunidad, es decir, que las distintas estrategias "aprovechen" las redes de atención y derivación existentes en cada uno de los micros espacios sociales -al menos en primera instancia-. Si bien era una estrategia superadora, que rompe con la perspectiva única de la rehabilitación institucional, es también una perspectiva pensada desde los profesionales de la salud; el saber y la verdad están depositados en los profesionales y se supone que ese otro en su comunidad debe ser auxiliado, en un punto iluminado, para que se organice y acceda a una mejor calidad de vida. Si bien teníamos una mirada que sospechaba de las clasificaciones de la OMS, carecíamos aún de argumentos contundentes que posibilitaran una disputa seria sobre los significados que estas miradas hegemónicas imponían. Asumíamos una postura crítica acerca de la comprensión más medicalizada de la discapacidad-, discutíamos la idea de asociarla con enfermedad, pero no teníamos precisión respecto de cómo entendíamos nosotros la discapacidad. N o proponíamos ninguna conceptualización aún, sino que nuestro discurso apuntaba a distinguir lo que - e n nuestra perspectiva- seguro no' era la discapacidad\ un hecho natural, del orden de lo biológico, una enfermedad, una tragedia personal, un problema del discapacitado y de su familia.

ROMPER C O N EL DISCURSO OFICIAL, EN BUSCA DE OTRAS VOCES Una de las primeras rupturas comienza a configurarse ante la necesidad de encontrar nuevos modos de nombrar a aquellas personas que presentaban alguna discapacidad. Si discapacidad era el concepto de la OMS, ¿cómo disputar allí con otras denominaciones? En esta búsqueda pudimos acceder a textos de autores como Barton (1998), Oliver (1998), representantes de la corriente de los Disability Studies (DS) 6 cuya producción se enmarca en los movimientos de personas discapacitadas. Esta perspectiva teórica - e n su mayoría de fuerte raigambre marxista-, donde la "voz" surge desde las personas discapacitadas, nos introduce a

pensar al discapacitado como alguien que está sometido a la acción de un tercero y por eso es discapacitado por alguien, por algo, por una sociedad, por u n m o d o de producción, por u n m o d o de traducción. En esta línea, sostenemos que el discapacitado es discapacitado porque hay un algo externo que lo discapacita. Ese algo se inscribe en el orden de las relaciones sociales en el marco de u n modelo económico, social, político y cultural opresivo y desigual. Este m o d o de producción discapacita a aquellos que portan un déficit. Durante u n tiempo, la problematización teórica se f u n d ó en poder comprender y (re) construir este campo de tensiones, relaciones, procesos que hacían de ciertos sujetos personas discapacitadas. La idea de déficit operaba para nosotros - y consideramos que para muchos de estos estudios t a m b i é n - como el principio explicativo de esas acciones discapacitantes, como el piso desde el cual se partía para el análisis de las relaciones sociales de opresión. A su vez, las lecturas de Foucault (1976, 1979, 1996, 2 0 0 0 , 2 0 0 1 , 2002) nos posibilitaron la introducción de las ideas de normalidad/anormalidad a la cuestión. Entonces era claro que teníamos que tensionar y problematizar este binomio que, operando en el fondo de la idea de discapacidad, legitimaba la clasificación entre normales y anormales. La revisión de la obra de Canguilhem (1971) y el trabajo con la noción de normalidad posibilitó comprender que muchas de las cuestiones que veníamos intuyendo estaban anudándose fuertemente en el discurso de la normalidad única. A su vez, problematizar la normalidad y ya n o la anormalidad, como veníamos haciendo, nos permitió reflexionar y producir colectivamente alrededor de este binomio; rastrear y analizar las condiciones de producción de la normalidad p r o d u j o más de una ruptura en nuestro propio discurso y en nuestras propias prácticas. Por otra parte, sin duda alguna la producción de Carlos Skliar (2000, 2001, 2002) impactó de manera relevante en el equipo. El acceso a sus textos y su presencia en Paraná para trabajar en conjunto significó un vuelco en nuestras lecturas y generó la necesidad de revisar nuestras propias nociones. La generosidad intelectual de Skliar propició nuevas preguntas, nuevas búsquedas, muchas de las cuales se plasman hoy en este libro.

L A PERSPECTIVA ANTROPOLÓGICA PARA PENSA EL OTRO: DIFERENCIA, DIVERSIDAD Y DESIGUALDAD En la búsqueda de conceptualizar y poder encontrar nuevos fundamentos que nos permitieran sostener una batalla cultural por la transformación de los significados en torno a la comprensión de la discapacidad, fuimos encontrándonos con distintas producciones. Dentro de estas producciones, la propuesta de modelos de construcción del otro utilizados para sistematizar las distintas perspectivas antropológicas sobre la alteridad (Boivin, M. et al, 2004): por la diferencia, la diversidad y la desigualdad, marca para el equipo más que una ruptura, un salto cualitativo. Implica no sólo tensionar dos perspectivas teóricas fúertemente instaladas, sino avanzar en análisis de este objeto complejo y dar cuenta de la dimensión política e histórica de la discapacidad, entendiéndola como una producción social que se sostiene en relaciones de asimetría y desigualdad. Nos preguntamos entonces: ¿cuáles son las implicancias que tiene la construcción del otro como diferente, como diverso o como desigual? 7 Durante el desarrollo del Seminario de Discapacidad 2003 en la Facultad de Trabajo Social de la U N E R , hicimos la siguiente propuesta: una perspectiva de comprensión de la discapacidad que la distingue completamente de la insuficiencia y de la enfermedad y la considera una producción socio cultural. La noción de discapacidad, tal como la concebimos, está fundada en las relaciones sociales de producción y en las demarcaciones que la idea de normalidad establece en estas sociedades modernas. En consecuencia, la visión trágica y medicalizada de este fenómeno es propia de la sociedad capitalista, producto de condiciones económicas, sociales y culturales: el cambio en la naturaleza del trabajo y del mercado de trabajo, las exigencias de la acumulación, la producción de sujetos útiles tanto a la producción como a la reproducción social y la tipología del hombre normal como sujeto deseable. Los "problemas" que acarrea la discapacidad son producciones sociales originadas en las relaciones de desigualdad social. La apropiación desigual de los bienes materiales y simbólicos, propia del m o d o de organización social capitalista, genera

manifestaciones distintas de la discapacidad ante la presencia de deficiencias similares. Es la sociedad la que discapacita a aquellos sujetos que tienen alguna deficiencia. Esta fue una de nuestras primeras apuestas a la conceptualización en la que no sólo decíamos c'lo que no es la discapacidad}\ sino que intentábamos una aproximación conceptual del término. 8 Sin duda, esta noción introduce elementos interesantes que cuestionan los tradicionales significados de la discapacidad como tragedia personal y desviación social, sin embargo, continuábamos sin problematizar la propia idea de "déficit". Hasta aquí lo intocado era el déficit y como consecuencia la idea de cuerpo normal, completo, posible.

RECUPERANDO LA PERSPECTIVA DE LOS D I S A B I L I T Y S T U D I E S Los Disability Studies (DS) surgen aproximadamente en 1975, en la denominada Universidad Abierta, pero recién en los "90 emergen con una identidad académica propia. Oliver y Barton (1998) opinan que considerar el campo de los DS como u n campo disciplinar único es por lo menos forzado. Sin embargo, lo consideran como campo apropiado para la generación y difusión de conocimiento emancipador. Desde este heterogéneo campo se han abordado tópicos como opresión, emancipación, representación, lucha, inclusión, exclusión, independencia, discriminación, derechos. Siguiendo a los autores, podemos afirmar que los DS son "nuevos habitantes del territorio científico" y como tales aún deben bregar por su reconocimiento. Davis (1997) enfatiza que los DS son al mismo tiempo un campo de disputa académica y política. Recuperan la perspectiva teórica desde la experiencia de las personas discapacitadas y sus organizaciones con la intención de producir conocimiento emancipador. Resulta poco habitual, y muy sugerente, hallar referencias a los mismos fuera de las publicaciones específicas o directamente relacionadas con la discapacidad. A modo de ejemplo, Davis (1997, 3) narra que, para ubicar una publicación propia - " E n f r e n t a n d o la normalidad: Discapacidad,

Sordera y el C u e r p o " - en una librería universitaria, tuvo que dirigirse a la sección de autoayuda. N o tenemos noticias de que exista en los catálogos de libros una sección acerca de DS, como sería el caso de los Estudios de Género. El modelo propuesto, en términos generales y bastante amplios, de abordaje de la disco-paridad, es lo que se ha dado en llamar "el modelo social de la producción de la discapacidad". Fue Mike Oliver, en los v 90, quien acuñó esa frase, desde una perspectiva teórica materialista. Afirmar que la categoría discapacidad es producida en una forma particular por la sociedad capitalista implica una visión del m u n d o particular. Para esta visión del m u n d o , la producción de la categoría discapacidad n o es diferente de la producción de coches o hamburguesas. Cada cual tiene una industria, ya sea la industria automotriz, de comidas rápidas o de servicios humanos. Cada industria tiene interés en producir su producto en un m o d o particular y en ejercer tanto control como sea posible sobre el proceso de producción. La producción de discapacidad es entonces algo así como u n conjunto de actividades específicamente orientadas hacia la producción de una mercancía - l a discapacidad-, sostenida por una gama de acciones políticas que crean las condiciones que permiten que estas actividades productivas se lleven a cabo y amparada en u n discurso subyacente que le da legitimidad a toda la empresa (Oliver 1990, 3). La exclusión del m u n d o del trabajo es entonces central para este enfoque. Exclusión que n o es privativa de los discapacitados, sino que abarca u n gran número de individuos y grupos, basada en la desigualdad inherente al sistema de producción capitalista. Si bien la separación entre déficit y discapacidad es básica para este modelo, Davis enfatiza que u n eje central es la relación cuerpo-poder: a Desde el momento en que ya no podemos esencializar el cuerpo, ya no podemos esencializar sus diferencias, sus excentricidades, sus transgresiones" (1997, 5). Quizás los DS conduzcan a algún tipo de gran teoría unificada del cuerpo, articulando juntas las diferencias implicadas en género, nacionalidad, etnicidad, raza y preferencias sexuales. Así, recuperar el cuerpo

como territorio de lo inscripto culturalmente posibilita profundizar el cuestionamiento en torno al déficit, desnaturalizarlo. Esto no significa negar las particularidades, sino radicalizarlas.

D E S N A T U R A L I Z A R EL " D É F I C I T " Cuando nos encontramos con nuestras propias producciones vistas desde otras miradas, volvimos a repensar todo. N o fue fácil para el equipo darse cuenta de que, en la idea de discapacidad que manejábamos, había "algo" que aún seguía sin ser cuestionado. La nueva lectura que hicimos de los Disability Studies (Davis, Oliver, Barton, Shakespeare, Watson); los aportes de Carlos Skliar (2000, 2001) y la profundización en el estudio de las producciones de Canguilhem (1971) y Foucault (1976, 1979, 1996, 2000, 2001, 2002), fue lo que nos posibilitó comprender que necesitábamos poner en cuestión el "déficit", dado que es un concepto cuya construcción está anclada en la idea de normalidad, de patrón, de cuerpo normal. En esta búsqueda se hizo necesario volver sobre lo trabajado para construir otra mirada, una mirada que nos permitiera cuestionar(nos) como portadores de esas representaciones naturalizadas. H o y nos proponemos pensar a la discapacidad como una producción social, inscripta en los modos de producción y reproducción de una sociedad. Ello supone la ruptura con la idea de déficit, su pretendida causalidad biológica y consiguiente carácter natural, a la vez que posibilita entender que su significado es fruto de una disputa o de un consenso, que se trata de una invención, de una ficción y no de algo dado. Hablamos de un déficit construido (inventado) para catalogar, enmarcar, mensurar cuánto y cómo se aleja el otro del mandato de un cuerpo "normal", del cuerpo U n o (único). Es, también, una categoría dentro de un sistema de clasificación y producción de sujetos. El parámetro de una normalidad única para dicha clasificación es inventado en el marco de relaciones de asimetría y desigual-

dad. Esas relaciones asimétricas producen tanto exclusión como inclusión excluyente. Desde esa perspectiva, nos alejamos de las concepciones más clásicas y arraigadas en los discursos médico y pedagógico hegemónicos - c o m o producto de las disciplinas que se han ocupado históricamente de hablar por los "otros deficientes"- y que pueden sintetizarse - c o n los riesgos que ello implica- en los diferentes modos de interpretar e intervenir en el campo de la discapacidad, ubicados en tres períodos espacio-temporales mencionados anteriormente como los tres modelos. 9 Es preciso que, para superar estas perspectivas clásicas y unilineales, comprendamos a la discapacidad como una forma particular de "construir" al otro distinto al nosotros en términos de desigualdad. Esta perspectiva de la desigualdad, 10 implica centrar el análisis en las relaciones entre normales y anormales, sin que importe la "medida" de la anormalidad. Esto definitivamente implica considerar las condiciones de desigualdad que dan origen al proceso de alterización y se refuerzan como su producto.

NOTAS

1. Parte de este capítulo aparece publicado en "La investigación en Trabajo Social", Vol. VI, Facultad de Trabajo Social (UNER), 2007. 2. Ver Anexo de Proyectos. 3. Ver anexo de Proyectos. 4. Ver anexo de Proyectos. 5. Versión oficial en Lengua Española realizada por la Red de Habla Hispana en Discapacidad, OMS, Ginebra, 1999. 6. Skliar sostiene que "Los DS constituyen un campo necesariamente irregidar de estudios filosóficos, literarios, políticos, cidturales etc., que se propone inicialmente descolonizar y reconstruir el aparato de poder y de saber que gira en torno a aqttello que naturalizamos como el otro deficiente [... ] No hay un DS sino varios DS, diferentes tradiciones, mtichas de ellas inclusive contrastantes" (2002, 119). 7. Sobre la implicancia de estas construcciones ver Capítulo 2. 8. Este cambio aparece ya en una ponencia titulada "La construcción del discapacitado como otro. Entre la diferencia de lo que falta y la diversidad de lo que abunda", presentada en las II Jomadas Nacionales sobre Universidad y Discapacidad realizadas en la Universidad del Comahue (septiembre 2003). 9. Estos espacios-tiempo no refieren necesariamente a cronologías temporales clásicas - u n o primero y luego por superación el otro-, sino más bien a epistemes epocales que hegemoniza (ron) los modos de comprender y actuar al respecto y muchas veces encontramos interactuando en los discursos profesionales y legos actuales. 10. Aquí retomamos el análisis que se realiza en Boivin, et al (2004), donde se trabajan las nociones de construcción de otro por la diferencia, la diversidad y la desigualdad y las implicancias teórico-políticas y éticas que se derivan de tal tratamiento.

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(improba-

Capítulo 2 LAS DISPUTAS POR LOS SIGNIFICADOS María Eugenia Almeida, César Angelino, Marcos Priolo y Candelaria Sánchez

La voz de los actores involucrados asume, para nosotros, un lugar y una potencialidad en el camino de la construcción de conocimiento sobre las concepciones de discapacidad que circulan a la temática, tanto en el ámbito comunitario como institucional. Estas voces constituyen una de las fortalezas más interesantes del trabajo etnográfico que nos habilita a pensar y repensar nuestro objeto. Son justamente las que marcan y nos marcan direcciones, hallazgos. Nos permiten ir reconstruyendo como investigadores los significados y los sentidos más profundos acerca de la discapacidad. Punto que nos lleva de la mano a pensar y pensarnos intersubjetivamente como actores dentro del campo. Lo que intentamos es tomar estas voces como indicadores de sentido, como vehículos que nos pueden transportar, a través del trabajo intelectual, al conocimiento y comprensión del m u n d o social del cual formamos parte.

A partir de allí la perspectiva de los actores no es lo que dice la gente, ni tampoco es una explicación en sí misma. Es, entonces, lo que producimos nosotros -el equipo de investigación- a partir de lo que la gente dice y hace, no por oposición o negación, sino por inclusión interpretativa: "(•••) adoptar un enfoque etnográfico es elaborar una representación coherente de lo que piensan y dicen los nativos, de modo que esa 'descripción' no es ni el mundo de los nativos, ni cómo es el mundo para ellos, sino una conclusión interpretativa que elabora el investigador. Pero a diferencia de otros informes, esa conclusión proviene de la articulación entre la elaboración teórica del investigador y su contacto prolongado con los nativos" (Guber, R., 2 0 0 1 , 15). D e este m o d o , las explicaciones que ensayamos incluyen u n porqué, una interpretación que permite al mismo tiempo retomar y explicar lo que la gente hace o dice, n o desde una mirada estadística o censal, sino desde una perspectiva etnográfica: a

{...) al centrarnos en las perspectivas de los actores tratamos de encontrar una vía para comenzar a entender esa diversidad, esa otra variedad de vida social cuya lógica, en principio, desconocemos. Las perspectivas de los actores constituyen un camino privilegiado para acceder al conocimiento de lo social, no sólo porque ellas son parte de lo social sino, y muy particularmente, porque los actores deben necesariamente tener algún tipo de visión de su propio mundo social tal que les permita operar en él: dicho de otra manera, inevitablemente el tipo de concepcióri. (conocimiento) que los actores tienen acerca de SÍÍ propio medio social debe estar relativamente ajustado a la 'realidad' de ese mundo, hecho que hace de esa concepción un instrumento que el etnógrafo puede emplear para comenzar a explorar aspectos no evidentes del mismo..." (Balbi, R , 2 0 0 5 , 3). Lo que aquí se trabaja recoge una comparación de las visiones respecto de la discapacidad entre los trabajos de campo realizados en diferentes ámbitos y por diferentes investigadores del equipo: en la Escuela de Sordos de Paraná, en la Escuela de Ciegos de Paraná, en las "II Jornadas de

Discapacidad e Inclusión Social. El trabajo como integrador social hacia una realidad solidaria y justa", organizadas por la Cámara de Diputados de la Nación y realizadas en la ciudad de Buenos Aires en mayo de 2005 y en la Estrategia Comunitaria de Abordaje de la Discapacidad (ECADis). Otros espacios de indagación fueron, el seminario "La producción social de la discapacidad", dictado en la Facultad de Trabajo Social de Paraná en el año 2005 y su réplica en la ciudad de Monte Caseros (provincia de Corrientes) también en ese año; y los trabajos de talleres con alumnos de la Licenciatura en Trabajo Social de la Facultad de Trabajo Social (UNER), que realizan su práctica académica en la temática discapacidad. Aquí se trabaja a partir de las lecturas y relecturas de las conceptualizaciones producidas por los cursantes y se propone el ejercicio de tensionadas a partir del análisis de la perspectiva de construcción del otro como diferente o diverso (Boivin, M. et. al., 2004). Con relación a las concepciones que circulan respecto de la discapacidad, podemos decir que en nuestro encuentro con "los informantes", en diferentes contextos, institucionales, comunitarios, las perspectivas varían, se cruzan, se repiten, se relacionan; en definitiva, nos marcan contundentemente la premisa que conduce la mirada etnográfica acerca de que, en cualquier caso, "la realidad humana es diversa por definición y que puede ser aprehendida en cuanto alteridad. Es decir, nos interesamos por una relación (nosotros/otros), por una diferencia genérica que es la negación de la relación de la semejanza" (Lenclud, G., 2003, 180) y no en alteridades absolutas.

COMPARANDO NARRATIVAS Como un paso para la interpretación, establecimos una primera distinción en cuanto a las concepciones de discapacidad que circulan en los ámbitos institucionales. Esta primera distinción que construimos de los discursos de nuestros informantes sobre la discapacidad se hizo teniendo en cuenta la cercanía o lejanía que los actores tienen con respecto a ese "otro discapacitado

así distinguimos dos grandes grupos: aquellos que n o están directamente vinculados al abordaje de la discapacidad y aquellos que sí. En el primer caso, incluimos a profesionales y funcionarios, en el segundo incluimos docentes de escuelas especiales y profesionales que trabajan en áreas específicas de discapacidad y aquellos que son "nominados" como discapacitados. Quizás esta primera distinción de los grupos obedece a algunos signos distintivos que ayudan a ordenar el trabajo, pero que a medida que vamos indagando se funden.

a) El grupo de los más alejados a la temática En este primer grupo se hace presente, de manera reiterada, una mirada en d o n d e lo que se acentúa son sentimientos de "lástima, imposibilidad de trabajar, una sensación de no saber qué hacer331 frente a una persona discapacitada; o sentimientos de solidaridad, buena voluntad y amor, tal como afirmaba el Ministro de Trabajo de la Nación: "...que hace que cuando nos pica el bichito éste (¿el de la discapacidad?) no podamos parar de querer colaborar con ellos33. Del mismo m o d o , una diputada nacional anunciaba: "...llevamos el registro de aquellas personas que se anotan como discapacitados con la posibilidad de encontrar un trabajo y esto en una tarea que parece sencilla, pero no es tan sencilla, ustedes lo saben bien, requiere de la actividad de muchas personas y de poner todo lo de solidario que tiene un funcionario de colaborar...33 2 ¿Cómo podemos interpretar esto? C o m o sabemos, palabras y acciones, en el sentido de acciones realizadas y no sólo de eventos corporales, derivan de una interpretación. U n o no registra lo que otra persona hace o dice, menos aún lo que piensa, sino comprende gracias a la interpretación. Ésta es un procedimiento doble de evaluación: ambos suponen que u n o está juzgando y que está determinado también por principios que debemos adoptar a priori y por reglas que debemos observar (Lenclud, G., 2 0 0 4 , 181).

Y la primera regla que puede guiar nuestras interpretaciones son las hipótesis elaboradas y reformuladas por el equipo. Entonces, ¿serán estos sentimientos parte de una forma histórica de ocultar las complejas relaciones de desigualdad en las que vivimos, donde unos están incluidos y otros no? Podríamos pensar que esta solidaridad por parte de los funcionarios políticos -responsables puntualmente de diseñar políticas sociales para t o d o s - para con los discapacitados sea una manera particular de establecer condiciones de una inclusión excluyente, a partir de la cual un movimiento de atracción, que aparenta dejar dentro (de programas laborales, de instituciones, de circuitos de prestaciones sociales, de reconocimientos) en este caso a los discapacitados, al mismo tiempo encubre una dinámica en la cual el tipo de inclusión que propone asume características singulares. Entonces, los discapacitados no son incluidos al m u n d o del trabajo, sino que son incorporados en talleres de producción protegida, o no son admitidos al sistema educativo regular, sino en escuelas especiales. De este modo se constituyen formas de inclusión que marcan una vez más la sensación de estar dentro, pero diferenciada de los ottos no discapacitados. Esta situación de plantear las políticas públicas para los discapacitados diferenciadamente de las demás acciones del Estado, va acompañada de una valoración moral respecto de la discapacidad, que le otorga un plusvalor positivo a las intervenciones de los funcionarios políticos al respecto: cc

...la Señora Diputada mantiene desde siempre un pensamiento de respeto que la lleva a ocuparse permanentemente de todos estos temas [el de la discapacidad] de enorme sensibilidad social Al mismo tiempo, al marcar una distinción entre los discapacitados y los no discapacitados, se vuelve a presentar la idea de que hay quienes "merecen" la solidaridad de las políticas y los políticos y quienes no. Particularmente, quienes las merecen son u n grupo minoritario, definido casi estrictamente por una "situación externa a ellos y a su voluntad", a algo que los excede y que padecen por circunstancias azarosas. (No sería el caso de los pobres, para los cuales opera fuertemente la sospecha de cierta "elección" de su condición.) Para ellos vale la solidaridad, el

p r o f u n d o compromiso, incluso más allá de las responsabilidades institucionales. Por otro lado, en este grupo de profesionales y funcionarios políticos, n o vinculados específicamente a áreas o instituciones que atienden la discapacidad, aparece la idea acerca de una "forma de intervención profesional normal", estándar, para la que fueron formados los profesionales y otra forma supuesta que incluye a los discapacitados, para lo cual no se está preparado: ano podía mirarlo a los ojos porque me sentía en falta con él ya que siendo discapacitado no había podido intervenir acorde con su situaciónv.4 Al mismo tiempo se hace visible una sensación de culpa, de responsabilidad n o cumplida por parte de los profesionales al n o tener una respuesta para los discapacitados, como una falta distinguida respecto de la intervención con otros: a... me siento en falta con él... La pregunta sería: ¿se siente en falta también con todos aquellos con los cuales no puede intervenir acorde con su situación, o este sentimiento se lo reserva para los discapacitados? Podría pensarse que se pone en juego entonces aquella idea de los "pobres merecedores", lo cual, en el caso de la discapacidad, estaría asociado a que la misma es algo dado "naturalmente" y que escapa entonces a la voluntad del sujeto ser o no ser discapacitado: "merecer" ser atendido, merecer una política especial, merecer una intervención acorde con su situación. También es posible pensar que esta idea de la formación para la intervención con discapacitados es una deuda con estos sujetos y, por lo tanto, todas las acciones del estado direccionadas en ese sentido son una forma más de responder a estos "merecedores": a

... Por suerte, digo por suerte, también pudimos capacitar a todo el personal [abocado a la tarea de incluir discapacitados al m u n d o del trabajo] de nuestro Ministerio, fundamentalmente a quienes tienen responsabilidades en los brazos que tiene todo el Ministerio [de Trabajo] en el ámbito provincial"?

Almeida, Angelino, Priolo y Sánchez | Alteridad y discapacidad...

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b) Los más cercanos a la temática Los profesionales y funcionarios que trabajan en áreas específicas que atienden la discapacidad también asumen este discurso. Por u n lado, el de la naturaleza inscripta en la discapacidad y, por otro, de la necesidad de estar formado para trabajar con ellos. Asignarle el carácter de algo dado, natural a la discapacidad, supone una idea en la cual se compara u n cuerpo "normal", completo, sin fallas, que se constituye como el ideal, como el que todos queremos tener, con otro cuerpo que se presenta fuera de esas condiciones. El orden de lo biológico se presenta como algo que está ahí, que es parte de la naturaleza y con lo cual n o se puede lidiar, por lo tanto, la discapacidad es el déficit, es aquella falla en ese otro que lo excede y nos excede en las posibilidades de pensarlo de otro m o d o , porque lo natural se presenta como inamovible, como orden establecido por hiera de lo social y cultural. De este m o d o , la voluntad del sujeto queda por fuera de su condición y eso lo hace beneficiario instantáneo de tratamiento diferencial respecto de otros.

Semejanzas y diferencias en las narrativas de ambos grupos Podría pensarse que la sensación de no poder trabajar con una persona discapacitada encierra cuestiones vinculadas a la sospecha de su condición de sujeto. Este que tengo enfrente: ¿será u n sujeto?, ¿pensará como yo?; lo que habla: ¿será una lengua? Se presenta esta relación nosotros-otros en donde los otros aparecen como "cuerpos sin sujeto, sin sexualidad, sin género, sin edad, sin clases sociales, sin religión, sin ciudadanía, sin generaciones" (Skliar, C., 2 0 0 2 , 123). Resulta difícil, entonces, establecer una relación con ellos. Se supone que hay algo equivocado en estos sujetos, algo equivocado que requiere de especialistas que lo investiguen y analicen. Este saber sobre su condición deficitaria otorga el poder de la intervención profesional.

Si tomamos el segundo grupo de la clasificación inicial, aparecen algunas ideas en profesionales que trabajan en áreas específicas de la disco-paridad, y también en algunos discapacitados que, en principio parecieran asumir una perspectiva distinta en relación con ésta, pero que nuevamente refuerzan algunas de las que ya hemos estado analizando. Puntualmente hablamos de profesionales que trabajan con sordos y de los mismos sordos. Hablando de ellos y de su lugar en la sociedad, dicen: "'. . .los sordos tenemos una identidad sorda, tenemos derechos y tenemos una cultura y es muy importante que sepamos eso y que nos hagamos respetar".6 Es posible pensar que, dentro de esa totalidad -la discapacidad como conjunto en función de lo que no es " n o r m a l " - , se producen nuevas diferenciaciones, pero ahora desde el reclamo de una identidad - l a de los sordos- que se reconocen como normales. Krotz (2004), citando a Comaroff, señala que: "El marcar identidades contrastivas -de la oposición entre ego y el otro, nosotros y ellos- es 'primordial3 en el mismo sentido en que la clasificación es una condición necesaria de la existencia social".

Si bien esto se presenta como una mirada positiva de la discapacidad, rápidamente nos encontramos que se distingue expresamente de ésta: "[los sordos] no somos ni pobrecitos, ni discapacitados...",7 "...los sordos siempre hemos sido tratados como tontos, como discapacitados...33,s En las afirmaciones de los sordos queda más claro que la discapacidad está asociada a una visión de sujetos minorizados, tontos, pobrecitos, dependientes de los normales: "Mi mamá siempre tenía que ir conmigo a todas partes porque si no la gente, cuando yo iba sola a algún lugar, al Hospital, a la Municipalidad, a la obra social, se asustaba y se ponía mal cuaitdo yo trataba de comunicarme con ellas. Entonces siempre con mi mamá, como un bebé...33 Por otro lado, la directora de la Escuela de Sordos afirma: "los sordos no son discapacitados, sólo hablan una lengua diferente a la de los oyentes, y nosotros antes los tratábamos como discapacitados".

La pregunta es: ¿cómo sería tratarlos como discapa-citados) Podemos interpretar que este tratamiento diferencial incluye una mirada de ese otro desde u n lugar de sujeto diferente, que supone m o d o s de relación, de comunicación y de trabajo también diferentes. Pero esa diferencia entre tratarlos como sordos o como discapacitados, ¿en dónde reside? Al mismo tiempo, si retomamos la idea acerca de que para trabajar con discapacitados hay que tener una formación específica, ¿qué sucede entonces con aquellos profesionales - e n este caso los que trabajan con sordosque frieron formados y que ahora asumen que ya no tienen discapacitados con los cuales intervenir, sino hombres y mujeres que sólo hablan una lengua diferente a la de los oyentes? En la frase: "nosotros antes los tratábamos como discapacitados", está implicado el reconocimiento de u n tratamiento diferencial hacia aquellos que son considerados no normales. La afirmación se presenta como absolutamente lógica, dado que está dicha por alguien que está formado para trabajar con la discapacidad. ¿Será entonces que opera aquí una ideología de la normalidad marcando necesariamente distinciones en las formas de ser y estar en el m u n d o , según se reconozca como normal o anormal? "La normalidad se presenta como una categoría de señalamiento de lo propio y lo impropio, en un intento eficaz de discernimiento, de marcación y demarcación, de clasificación, de separación entre Nosotros y los Otros".9

Otras visiones que surgen respecto de la discapacidad, en boca de discapacitados que son funcionarios políticos, condensan la denuncia acerca de la forma en que a veces se entiende, desde las propias políticas, a los discapacitados y, al mismo tiempo, una idea de discapacidad que, si bien se asume como u n problema de los discapacitados en el sentido de que está en sus cuerpos y mentes, intenta presentar una perspectiva en positivo, poniendo el acento en las capacidades: "Yo siempre digo que de alguna manera a la persona con discapacidad se la ha publicitado muy mal, normalmente nos publicitaron desde el asistencialismo, desde el pobrecito, desde la cosa solidaria, no desde las capa-

cidades que podemos tener dentro de una sociedad, no de percibir y poder demostrar que podemos tener capacidades y mas allá de las falencias que podamos tener en algunas de nuestras funciones, eso es la discapacidad",10 Otra distinción que construimos para interpretar las narrativas que circulan con relación a la discapacidad fue sobre aquellas que se producen en ámbitos comunitarios, si tomamos lo trabajado respecto del primer grupo de profesionales y funcionarios con relación a los sentimientos que aparecen como algo que se reitera en el ámbito comunitario, pero vinculados a la experiencia de vida de ser o tener cercano alguien discapacitado. Una experiencia envuelta por sensaciones de frustración, enojo, discriminación. En el espacio comunitario, una madre de un niño discapacitado nos decía: "La sociedad (...) discrimina mucho, en todos los sentidos, en un chico discapacitado, en una persona que es gorda, fea, discrimina de todas maneras y yo creo que en la discapacidad es peor, por ejemplo que vos salís con el nene en la silla y la gente se da vuelta, por ahí no lo hacen con intención, qué sé yo, pero te pone mal el hecho de que una persona se dé vuelta como que está viendo algo..." En una segunda instancia, visualizamos la presencia de una sensación de negación respecto de la misma: "si dentro de la iglesia no le dan la importancia necesaria a tina persona discapacitada, ¿la sociedad cómo te ra a aceptar?" El otro diferente funciona como el depositario de todos -DS males, como el portador de las "fallas" sociales. Este tipo de pensarrjento supone que la pobreza es del pobre, la violencia del violento, el ~ c a s o escolar del alumno, la deficiencia del deficiente. En este sentido, la voz de aquella madre del niño discapacitado nos ssue resonando: ' ..lo mismo pasa con los chicos, por ahí se me acercan y las mamas les dicen: no, no'y los alejan. To he llegado a decirles cmi hijo no muerde\ porque te provoca eso, enojarse o putear, viste, o muy amablemente decirle: cno seprecupe señora, mi hijo no muerde\ Porque esa es la sensación que provoca en toáoslos casos, en la iglesia, fuera de la iglesia, en la calle, donde sea".

Esta sensación de negatividad podríamos interpretarla no como que habita en el propio sujeto discapacitado, éste n o sería el portador de un atributo esencialista, lo negativo sería aquello que irrumpe para dislocar la aparente normalidad de quien mira, discrimina, excluye, teme. "(...) a mitad de camino entre el otro celestialmente remoto y el otro próximo y predecible, hay una tercera categoría que despiei'ta un tipo de emoción totalmente distinto. Se trata de 'otro3 que estando próximo es incierto. Todo aquello que está en mi entorno inmediato y fuera de mi control se convierte inmediatamente en un germen de temor33 (Leach, E., 1967, 33). En las distintas formas de entender al otro se distingue aquella en la cual el aotro es fuente de todo mal33 (Skliar, C., 2001, 195), asumiendo diversas versiones de expresión: aalgunas expresamente violentas, otras subrepticiamente excluyentes, pero todas implican un intento por descartar el compórtente negativo, lo no idéntico33 (Skliar, C., 2 0 0 1 , 195). Lo normal entonces aparece ligado a una convención de la mayoría, a la vez que considera la totalidad - e l todos como un t o d o h o m o g é n e o - , cuya regularidad adquiere u n valor prescriptivo: " c o m o son todos, es como se debe ser". El temor es el sentimiento que invade frente a este "desvío" y esto obviamente es percibido por los sujetos implicados. Así un funcionario político sostenía que era importante: "...hacer perder el miedo que se tiene respecto de la temática y hacia una persona con discapacidad. En el fondo hay un temor en esto de emplear a las personas con discapacidad, más allá de demostrar que emplear a una persona con discapacidad tiene una serie de beneficios económicos y sin embargo no se nos emplea, es porque evidentemente es otro el factor, y el factor es el del temor, el de desconocimiento de que nuestras capacidades puedan ser tanto o mejores que las de cualquier otro.33 También aparece esta idea acerca del reconocimiento de la diferencia, pero n o desde una mirada de las relaciones entres sujetos o grupos, sino puntualmente de un sujeto. La marca inscripta en ese otro, ese otro cuerpo que no es como el propio, relata la diferencia. Así la diferencia es del diferente o de su familia.

"...a los hermanos en cierta forma les ha pegado lo que pasa en la sociedad, ellos, o sea los más grandes tuvieron que aprender a asumir como nosotros, de que llegó un hermano diferente, tuvieron que adaptarse a qtie tenían un hermano diferente..."

O T R A S NARRATIVAS Retomamos aquí las conceptualizaeiones producidas por los cursantes del Seminario 11 y los trabajos de talleres de los alumnos mencionados en páginas anteriores, ya que éstas condensan complejos procesos de asignación de significados, no como una función automática del contenido ¿ e i S s f ^ : P c c f f f S - f \ I f m t i C c & ' L ( é Lffrpwceso de interpretación concreto, situado socialmente. De alguna manera, toda explicación implica ya un hecho anterior de significación. El problema no reside en la significación, sino en la explicación. El significado que se tenga no es central en última instancia, sino cuando tales significaciones operan como explicación y cuando, a partir de una explicación y de ese significado, se toman determinadas decisiones -individuales, profesionales, institucionales- que producen y reproducen prácticas, discursos y no se habilita dudar de dichas explicaciones en una búsqueda de cuestionar lo vigente.

La diferencia como explicación En la mayoría de las conceptualizaeiones de los alumnos del Seminario, aparecen elementos que podrían comprenderse desde un modo de construcción de la discapacidad como diferencia. En esta perspectiva -sustentada desde la teoría evolucionista de fines del siglo XIX y desde lo que puede denominarse como darwinismo social-, es el Otro el que se distingue, se aleja del Nosotros, convirtiéndose en distinto. Este Nosotros, que refiere a los no discapacitados, se

convierte en "la medida" para establecer cuán diferente es el otro. La diferencia se constituye en la distancia que aleja a ese otro del parámetro y enmarca u n proceso por el cual dicha diferencia se atribuye al otro y n o a la relación que lo convierte en diferente. La diferencia, considerada en este sentido, rememora la noción matemática de la resta; en el m u n d o del otro están ausentes los atributos del m u n d o propio, del nosotros. El m u n d o del otro es u n m u n d o sin Boivin, Rosato y Arribas, 2004). De este m o d o , la mirada se detiene en lo que al otro le falta para ser como nosotros. Podríamos decir que la diferencia es la distancia entre la normalidad y la anormalidad. En las conceptualizaciones de discapacidad analizadas, aparecen nociones que hacen referencia y ponen el acento en "aquel que no es igual a mí", "... que no puede desarrollar las mismas actividades que yo...", aconsidero que es la falta, alguna dificultad para desenvolverse en el contexto...", "la entiendo como la ausencia de algo en relación a un nosotros..." Las ausencias - e n términos de carencias d e - en el otro discapacitado, que se manifiestan como "faltas" - d e un miembro del cuerpo, de buen funcionamiento de algún órgano, de algún " p u n t o " de coeficiente intelectual-, lo convierten en un ser incompleto con respecto al nosotros. La discapacidad es construida, entonces, como fenómeno de carácter individual, con origen biológico, que expresa alguna anormalidad. Es ese otro quien tiene el problema y quien se aleja del nosotros generando conflictos; .. son seres especiales discriminados por su desigualdad. Una complejidad y un conflicto para la sociedad"}2 Lejos de imaginar la imbricación de esta idea en procesos sociales, se reafirma la pertenencia o posesión del problema en el discapacitado. "Es una construcción donde las personas aparecen como diferentes, con dificultades o imposibilitados ante tina sociedad que no reconoce sus derechos".13 Si bien la idea de desigualdad aparece en tales conceptualizaciones, la misma remite a una característica propia de ios sujetos - s u desigualdad- y no a las relaciones que la producen. Aparece, además, la necesidad de que esos otros que se alejan de la normalidad intenten por medios propios, con la ayuda de otras personas o a través de las políticas estatales, normalizarse y así llegar hasta lo "esencialmente h u m a n o " .

En este p u n t o se actualiza lo sostenido por el evolucionismo social, que postula una sola y única dirección de desarrollo, en la cual existen grados inferiores y superiores que van alcanzando los hombres hasta llegar al grado máximo de desarrollo físico e intelectual; y se marca, nuevamente, la pertenencia a una misma especie, con u n origen común, donde ese otro puede llegar a ser o parecerse al nosotros. En este proceso uniforme y unidireccional - d e una única manera de ser, estar y actuar en el m u n d o - se generan dispositivos, para que esos otros se acerquen y asemejen a los normales, posibles de ser identificados en las prácticas médicas, de rehabilitación, en la pedagogía, en las políticas estatales específicas para los discapacitados. En el recorrido que deben realizar los discapacitados para ser normales, se reafirma el carácter individual de la situación: "de él depende que esta situación se revierta", "...es una persona que por accidente3 tiene qtie crear nuevas estrategias de vida para su supervivencia",u También se presentan expresiones sustentadas desde sentimientos de lástima, solidaridad, amor al prójimo, ayuda hacia aquellos que "padecen" la discapacidad'; motivando la intervención (moral) sobre el tema, definiendo modos de hacerlas, pues es "un problema de todos". U n alumno del Seminario en la Facultad expresa que: ".. .subsanar esta situación requiere de su entorno mucha comprensión y paciencia. Comprensión y paciencia no sólo a los discapacitados, porque no sólo ellos lo necesitan, sino todo su entorno". Desde estos planteos, la discapacidad es vivida como una tragedia personal donde no alcanza u n trabajo y acompañamiento al discapacitado, sino que deben generarse alternativas para "acompañar" a las familias en este padecimiento. A la vez, este " e n t o r n o " del que hablan implica pensar en espacios sociales que se hagan cargo de estos sujetos diferentes. En este sentido, n o alcanzan las instituciones o los ámbitos de los que todos como sujetos de derecho participamos, sino que es imperioso desarrollar para ellos una atención y un cuidado especial: a

dificultad que ocurre en el ser humano y que la sociedad la define como diferente y ante la cual debería tener una sensibilidad especial".1'

Por otro lado, algunos estudiantes de la Facultad de Trabajo Social reflexionan sobre la necesidad de políticas de Estado con relación a la discapacidad como otro m o d o de intervención que se encuadra en una perspectiva de ciudadanía; ciudadanía diferenciada, con políticas, legislaciones e instituciones creadas especialmente para los discapacitados. Nuevamente se refuerza la necesidad de nombrar a aquellos otros, de clasificarlos y destinarles derechos específicos. Éstos condensan, desde otro lugar, la constante sospecha de su condición de humanidad. "...requiere un acompañamiento, pero no siempre físico, sino más que nada desde lo político, o haciéndoles saber sus derechos como personas discapacitadas. x "...es una problemática que demanda mucho dinero para lograr ciertos avances y por lo general el Estado no brinda políticas sociales que atiendan verdaderamente las demandas." Estas políticas de Estado generan circuitos diferenciados para aquellos sujetos diferentes como promesa de inclusión social, que esconde el imperativo de la normalización. Los tratamientos médicos, educativos y los tratamientos de rehabilitación son los que le permitirían al discapacitado corregir su incompletud y acercarse a lo humano. La importancia asignada a la rehabilitación se inscribe en la comprensión biologista de la discapacidad, que la asimila a un trastorno en la salud del sujeto que la porta. A la vez, crea una vivencia en el sujeto discapacitado - y en su familia- de que está mal ser lo que se es y, por lo tanto, se debe corregir para cambiar y dejar de serlo.

La diversidad, otro modo de explicar la discapacidad Desde otro lugar, los participantes del Seminario y los estudiantes vinculan la discapacidad con la diversidad. En esta perspectiva no aparece una referencia explícita a la falta, a la carencia de los sujetos, sino diversidad, multiplicidad, abundancia. N o se enfatiza en la falta sino en la

variación, en los distintos modos de ser, en la profusión de lo distinto, por lo que, de algún m o d o , "todos somos discapacitados". La diversidad se convierte en un hecho natural, que se puede constatar empíricamente en la experiencia diaria, haciendo referencia a que "todos de alguna u otra manera no podemos algo". En la variedad no parecen presentarse valoraciones de grado explícitas, sino que las distintas formas son consideradas equivalentes entre sí. La operación aquí consiste en reconocer, en los otros, presencias y n o ausencias - d e atributos, condiciones, funciones-. El nosotros no desaparece sino que se presenta como referente, como lugar desde donde se mira y se llena al Otro. El nosotros se unlversaliza en torno a necesidades y funciones, que en los otros se particularizan. Así, en aquel m u n d o (cuerpo, mente, espacio, tiempo, etc.) ajeno se descubren los mismos sentidos propios del nosotros, pero que asumen diversas formas. Sin embargo, aunque todos los sujetos tienen capacidades distintas, diferentes, algunas faltas, algunas carencias, algunos déficit discapacitan más que otros; son aquellos que se consideran anormales. La pluralidad dentro de los límites de la normalidad mantiene a esos sujetos - a quienes se califica como diversos- dentro del Nosotros. En las conceptualizaciones de los estudiantes, cuando se hace referencia a la construcción del otro desde esta perspectiva se marca esta relación: "...tiene que ver con la normalidad", ".. .son personas como todos y hay que darles su lugar". Las -variaciones que se encuentran dentro de lo normal son valoradas positivamente, enriqueciendo la heterogeneidad del conjunto. En cambio, las variaciones entre los sujetos que se ubican más allá de lo permitido por las normas son valoradas negativamente, consideradas anormales y, consecuentemente, son tratados como tales los sujetos que las portan. Sin embargo, junto con la diversidad sobrevendría una norma transparente ( M C Laren, P., 1994), construida por una sociedad capaz de albergar y permitir en su seno la diferencia. U n a sociedad paradojal que - a la vez que permite la diversidad, enmascara la supremacía de las normas 'etnocéntricas' (Sldiar, C., 2002). Aunque en apariencia n o se realicen valoraciones de grado, los discapacitados son parte de u n O t r o que, al

alejarse de la normalidad, se aleja del Nosotros. Algunos de los participantes del Seminario expresan que ante esta identidad, la considerada diversa o especial, "...la sociedad debe revertir su postura de discriminación por integración y desarrollo". Sostiene Rodríguez de Anca que: "aunque las diferencias aparezcan como cnaturales3 (somos naturalmente mujeres o varones, argentinos, etc.) son construcciones tanto en el sentido de procesos y prácticas por los cuales la diversidad humana se reinscribe selectivamente como diferencia, como en el de productos que llevan inscriptas huellas de dichos procesos, como representaciones de 'otros' y de nosotros3. Por lo que esta natural diversidad esconde los sujetos sociales que construyen sus diferencias en campos surcados de conflictos y relaciones de poder, a los cuales las [instituciones] no son ajenas" (2004, 164). Si toda formación social implica una manera concertada y estandarizada de comportarse, establecida como resultado de u n sistema de reglas explícitas e implícitas, la variación que transgreda lo convencional', lo normal, el parámetro, se distinguirá especialmente y se calificará como capacidades diferentes, necesidades educativas especiales o necesidades educativas específicas. Esta calificación, que evita explícitamente el término discapacidad para nombrar a lo diverso, refuerza la naturalización de las normas del Nosotros presentándose como pluralidad. "La efectividad del discurso del 'respeto por las diferencias3 pasa justamente por 'meter en la misma bolsa'y tratar indistintamente diferencias identitarias (étnico-culturales, de clase, de género) y desigualdades de clase; y por otra parte desconocer las relaciones asimétricas entre dichas diferencias identitarias y por ende la existencia de relaciones de poder entre los grupos" (Rodríguez de Anca, A., 2 0 0 4 , 180). La variedad de los sujetos y la abundancia de distintas capacidades, intereses, potencialidades, son la base para argumentar que cada u n o tiene una función en el conjunto social y debe desarrollarla "lo mejor que pti-eda", con el objetivo de que el todo funcione armoniosamente. Esta lógica instala nuevamente la cuestión de la normalidad y de la necesidad de sujetos productivos. Se busca que los discapacitados accedan al m u n d o

del trabajo desde espacios que se presentan como ficticios, en producciones que muchas veces no tienen competitividad ante las reglas que presenta el mercado. Esto que aparece como posibilidad de inserción al mercado está sujeto a la buena voluntad o a aquellos sentimientos que lleven a las personas a contribuir con ellos. En la construcción de las definiciones se presentan otras cuestiones que es importante destacar. En primer lugar, la discapacidad aparece ligada a todo lo que el sujeto porta, al déficit, a la falta; algo que marca su ser distinto. Aparece ligada a la perspectiva de la diversidad del mismo m o d o , valorando el hecho de que todos somos diferentes y raramente es pensada como producción social en el marco de contextos sociales determinados y en profundas relaciones de desigualdad. En este sentido, al intentar profundizar el análisis, enmarcándolo en contextos de producción más amplios, se recurre repetidamente a la "sociedad" como explicación última -marcada muchas veces con mayúsculas-. D e ella parece surgir y a ella es necesario volver para reparar las exclusiones provocadas. Tal como aparece en las expresiones de los cursantes del Seminario realizado en la ciudad de M o n t e Caseros (provincia de Corrientes). .. capacidad diferente que presenta el ser humano y ante la cual la sociedad debe revertir su postura de discriminación por integración y desarrollo. "Es la capacidad que tiene la SOCIEDAD para demostrar su indiferencia, discriminación, aislamiento y resentimiento en contra de los seres diferentes a ella." (el énfasis es de los alumnos) La sociedad aparece como un ente abstracto; como una fuerza inmanente que marca, demarca, decide, y en la cual no participa quien enuncia. El problema se pierde en cierta generalidad en d o n d e n o se identifican los diversos aspectos que configuran dicha problemática. Se establece, así, una línea divisoria en la que sospechamos que quienes construyen las definiciones se colocan por fuera de ella a la espera de que ese alguien ("la sociedad") revierta determinados imaginarios, prácticas y discursos.

Otra cuestión a ser analizada tiene que ver con la necesidad de remarcar -previa definición del discapacitado como otro diferente o diverso por sus características- su condición de sujeto, sus potencialidades, sus otras capacidades, su posibilidad de autonomía. Así, los asistentes al Seminario en la Facultad de Trabajo Social expresan: 'r.. .siendo ese sujeto portador de derechos como todos los demás"; "...son diferentes pero con capacidades y potencialidades como todo sujeto"; "...si bien tienen un impedimento dad para

para algo siempre tienen una capaci-

algo".

El hecho de que estas apreciaciones aparezcan al final de las definiciones o entre paréntesis pretende, de algún m o d o , devolver la condición de sujeto que las propias características dadas (en términos de t o d o lo que les falta o n o pueden) obstruyen pensar. Puede comprenderse también como una especie de compensación de sus limitaciones y restricciones. En palabras de los estudiantes de Trabajo Social: "El discapacitado no es el incapaz o el que no tiene capacidad sirio aquel sujeto que es 'diferente} a los demás; el que demuestra alguna dificultad o deficiencia, pero puede desarrollar otras capacidades y conformarse como sujeto autónomo, independiente". Nos preguntamos entonces cuáles serían estas otras capacidades que pueden desarrollar; si tienen que ver con la sensibilidad especial que se les atribuye a los discapacitados, su eterna inocencia; si quizás esas otras capacidades - c o m o se plantea en algunas conceptualizaciones en M o n t e Caseros- constituyen mecanismos que les permitan acercarse a las formas en que los normales producen, crean, piensan: "...aquellos que pueden tener diferentes capacidades, pueden desarrollar otros sentidos". La proliferación del discurso de la diversidad -sustentado en el multiculturalismo- ha anclado fundamentalmente en el discurso oficial, y las políticas educativas con posturas que abarcan las ideas de necesidades educativas especiales, capacidades especiales. Aun así, esta perspectiva de construcción del discapacitado como otro diverso aparece en escasas definiciones.

A MODO DE CIERRE A partir del análisis de las coneeptualizaciones, de las prácticas y de los discursos, en el desarrollo del trabajo de campo emergen nuevas preguntas que se relacionan con los procesos y dispositivos que operan en la invención de la discapacidad. Parecieran existir acuerdos sociales con respecto a que la diferencia nos constituye como sujetos. Los discursos acerca de la diversidad y su riqueza, de que todos somos diferentes, de que cada sujeto es único adquieren un lugar preponderante en "lo políticamente correcto" y se erigen con fuerza de verdad. Ahora bien ¿qué discursos y dispositivos circulan y se instalan, qué mecanismos operan para que la diferencia se transforme en discapacidad}, ¿qué sucede cuando esas diferencias se tornan desigualdades? Por otro lado, y vinculado a esto último, nos preguntamos acerca de la idea de déficit, ¿a partir de qué normas se materializa? Entonces, entender la materialidad del déficit como algo dado, natural, que está allí porque se puede ver, supone y consolida las "condiciones normativas para que se produzca tal materialización" (Butler, J., 2002). Tal como sostiene Rodríguez de Anca: cc

Losprocesos de alterización son inherentemente políticos y están profunda e indisolublemente imbricados con la trama de relaciones sociales. Son, en el sentido que le da Tadeu da Silva (1997), también procesos pedagógicos en tanto qiie a través de ellos 'aprendemos' las categorías según las cuales 'nosotros'y clos otros' somos ubicados -y nos ubicamos- en el mundo" (2004, 165). Finalmente, nos preguntamos acerca del papel de las políticas como vehículo para instalar estas ideas de la discapacidad a partir de las cuales nos clasificamos en dos categorías "nosotros/otros", en el sentido común, en los discursos científicos, en las prácticas profesionales e institucionales, en la mirada de los funcionarios.

NOTAS

1. Defensor de Menores en el marco de un trabajo en la Escuela de Sordos. 2. Este último párrafo, al igual que el inmediato anterior, fue expresado en el marco de las II Jomadas de Discapacidad e Inclusión Social, Buenos Aires, mayo de 2005. 3. Discurso de apertura de las II Jornadas de Discapacidad e Inclusión Social. El trabajo como integrador social hacia una realidad solidaria y justa, Buenos Aires, a cargo de un funcionario político. 4. Defensor de Menores en el marco de una reunión de trabajo en la Escuela de Sordos de Paraná. 5. Funcionario del Ministerio de Trabajo de la Nación. 6. Presidente del Círculo de Sordos de Paraná en una reunión de trabajo en la Escuela de Sordos. 7. Idem. 8. Líder de la comunidad sorda en reunión de trabajo en la Escuela de Sordos. 9. Citado de la producción colectiva del equipo de investigación, publicado en Revista Desde el Fondo N ° 36, pág. 52, 2005, Facultad de Trabajo Social (UNER). 10. Funcionario político discapacitado de la Comisión de Discapacidad de la Nación. 11. Lo que se trabaja en este apartado reúne una serie de reflexiones y análisis del equipo a partir del dictado del Seminario "La producción social de la discapacidad" en diferentes ámbitos y se encuentra presentado de forma similar en ponencias: I Jornadas "Experiencias de La DiversidadUniversidad Nacional de Rosario, Facultad de Humanidades y Artes, Centro de Estudios sobre Diversidad Cultural, mayo de 2003; II Jornadas Nacionales sobre Universidad y Discapacidad, Universidad del Comahue, septiembre de 2003; Jornadas Latinoamericanas "La investigación en Trabajo Social", Facultad de Trabajo Social, Universidad Nacional de Entre Ríos, 2005; y publicaciones tales como Vain, P. y Rosato, A. (coords.) (2005), La construcción social de la normalidad. Alteridades, diferencias y diversidad; La investigación en Trabajo Social, Volumen VI, Facultad de Trabajo Social, Universidad Nacional de Entre Ríos, noviembre de 2007. 12. Asistente al Seminario "La producción social de la discapacidad", Monte Caseros (provincia de Corrientes). 13. ídem. 14. Estudiantes (talleres de práctica) de la Facultad de Trabajo Social (UNER). 15. Asistente al Seminario "La producción social de la discapacidad", Monte Caseros (provincia de Corrientes).

BIBLIOGRAFÍA

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(improbable)

jjjp

Capítulo 3

LA PRODUCCIÓN SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD

EN LAS DIFERENTES

DIMENSIONES DE LO BARRIAL PLAZA ACCESIBLE / PLAZA PARA

DISCAPACITADOS

Agustina

Spadillero

La experiencia " U n a plaza accesible", 1 desarrollada durante el año 2 0 0 3 , transformó la plaza "La Delfina" del Barrio San R o q u e de Paraná en u n espacio público accesible. Si bien fue u n trabajo acotado en el tiempo, nos interesa reflexionar en este capítulo acerca de la producción social de la discapacidad en el ámbito barrial. "Barrio c o m o espacio simbólico ideológico y referente de identidades sociales urbanas, c o m o espacio que ocupa u n papel central en la producción de sentido" (Gravano, 2 0 0 3 ) . El par Plaza accesible/Plaza para discapacitados tensiona diferentes significaciones, representaciones y disputas acerca de la experiencia y principalmente del m o d o en que se produce la discapacidad en los actores sociales del Barrio San Roque. Preguntarse acerca de c ó m o la discapacidad se produce en el barrio nos vincula al ámbito de la vida cotidiana

como escenario de la reproducción social, indisociablemente vinculada con lo que un momento histórico específico y una cultura particular asumen como legítimo, normal, necesario. La cotidianidad se despliega con una naturalidad que la vuelve ajena a toda sospecha y, por la misma razón, amparada en su inofensivo transcurrir, selecciona, combina, ordena el universo de sentidos posibles que les confiere, a sus procedimientos y a su lógica, el estatuto de normalidad. Las normas y valores sobre cuerpos y mentes completos, auto-suficientes, disciplinados y bellos, constituyen la base de los discursos, las prácticas y la organización, no sólo de las instituciones especiales, sino de otras instituciones y, sobre todo, de las relaciones sociales cotidianas. El barrio se presenta como un gran contenedor de estas relaciones. La propuesta de analizar el m o d o de habitar el espacio del barrio, de vivirlo, de experimentarlo parte de una de las primeras inquietudes planteadas al equipo del proyecto Estrategia Comunitaria de Abordaje de la Discapacidad (en adelante la ECADis), de la FTS - U N E R , por los trabajadores del Centro de Salud del barrio: ¿Para qué un proyecto de discapacidad si en este barrio no hay discapacitados:

L A NORMALIDAD DEL TIEMPO Y EL ESPACIO URBANO La categoría normalidad posee una dimensión productiva; establece la medida a fin de producir sujetos ajustados a ella, incluyendo sus cuerpos, conductas, deseos, esperas e instaurando nociones de tiempo y espacio propios de dicha normalidad. Lo urbano ha sido regulado históricamente por esta categoría, configurando el espacio a través de imágenes ideales y prolijas para un sujeto normal -blanco, sano, masculino, bien alimentado, letrado, trabajador, profesional, saludable, etc.- como medida de todas las cosas. Este modo de pensar el espacio urbano, donde existe un orden que determina el lugar de los otros, opera a partir de oposiciones como: incluido-excluido, normal-anormal, oyente-sordo, vidente-no vidente. Imágenes cerradas que establecen una sola manera de jugar y fijan las relaciones posibles entre los cuerpos y los lenguajes, dejando afuera todo lo que n o se adapta a ellas.

El tiempo fragmentado en horas, días y años subdivide las vidas individuales y los procesos sociales con el objetivo principal de hacer uso del menor tiempo posible (de producción, de circulación, de rotación). En este sentido, decimos que atodos estos procesos temporalmente medidos, que se expresan en la movilidad, se manifiestan en todo el territorio..." (Portillo, 1978, 30). La visión abstracta en la concepción del tiempo y del espacio plantea las diferentes problemáticas urbanas como instancias propias del urbanism o que codifica y proporciona una identidad, un lugar y u n tiempo para cada cosa. Esta idea de ciudad no sólo seduce sino que ha conquistado y colonizado las formas de acción y movimiento. Las disputas de poderes mediáticos se abastecen de la ciudad para consolidar la idea de m u n d o global. El movimiento de las partes de una ciudad es precisamente la rutinaria movilidad de lo corporal hacia ideas de normalización en cada u n o de nuestros espacios. Históricamente, producciones teóricas acerca de la ciudad y del barrio adhieren a esta perspectiva positivista, los clásicos del urbanismo norteamericano, R. Parle, E. Burgués y R. D . McKenzie -quienes conforman la Escuela de Chicago- aconciben la problemática urbana como una totalidad en la que se corporizan determinados problemas que contradicen de hecho la posibilidad de un sentimiento absolutamente integrado de la sociedad humana moderna" (Gravano, 2 0 0 5 , 33), ubicando como base de esta contradicción a la relación del hombre genérico y su medio. Lo urbano se comprende a partir de la diferenciación en sectores sociales distinguibles por la variable del uso del espacio, donde la localización está dada de forma natural o, en el mejor de los casos, es u n hecho consumado y no problematizable. cc

La relación del sujeto respecto de su entorno espacial es reducida a su lugar dentro de la relación estructural con el capital, de modo que dentro del campo de datos naturales quedan tanto el espacio —como factor de determinaciones— como el sujeto mismo —como enteramente determinado-, Se obtura de esta manera la posibilidad de problematizar la diferenciación de lo urbano y, por ende, de lo barrial, que queda arrumbado en el desván de lo natural o lo dado" (Gravano, 2 0 0 5 , 34).

Lo normal aparece, entonces, como la medida con la que se definen permanentemente los proyectos de la ciudad y las políticas de intervención sobre los espacios públicos. La norma tiende a ser implícita e invisible y su carácter de invisibilidad la hace incuestionable. Se presenta como una categoría de señalamiento de lo propio y lo impropio, en un intento eficaz de clasificación de los espacios. La perspectiva de la renovación urbana planteada por Winograd resulta interesante a fin de abordar el desafío de pensar en prácticas proyectuales accesibles que permitan romper con dicha norma: "Las acciones en la escala barrial proporcionan posibilidades reales e inmediatas en la medida en que la exigencia social ya se ha hecho presente» (Wmogczá, 1982, 59). La vida urbana, a partir de proponer situaciones que contemplen la accesibilidad, inscribe nuevos sentidos en la trama formal de la ciudad. Aporta la perspectiva de transformar aquellas maneras hegemónicas de ver, de nombrar, de decir, de construir en un tiempo y espacio determinado. Para ello, es preciso que la planificación y el diseño urbano problematicen el orden urbano establecido a fin de romper con la asunción puramente física de la ciudad, articulando las esferas física y simbólica. "Pensar desde las situaciones urbanas supone que la ciudad no es una integración total a la que haya que plegarse o qtte se tenga que desplegar, sino que es un modo de configuración de subjetividad, pensamiento, ocasión de intervención" (Lekwowicz y Sztulwark, 2003, 116).

VARIABLES DE LO BARRIAL La noción de barrio se encuentra atravesada por cuatro dimensiones: estructural, social, identitaria y simbólica (Gravano, 2003). Estas comprenden diversas variables que dan cuenta de la complejidad del concepto. Nos proponemos definir cada una de estas variables en relación con la discapacidad a fin de indagar las tensiones, significaciones, representa-

ciones y disputas acerca de la experiencia y principalmente del m o d o en que se produce la discapacidad en el barrio. En la dimensión social del barrio -plantea Gravano- la variable de la intersticialidad apunta a la relación abarcadora y a la vez intermedia de lo barrial entre lo público y lo privado. El barrio se presenta como bisagra entre la ciudad y lo doméstico, entre lo público y lo privado, abarcando el espacio de interacción primaria y distinguiéndose del espacio destinado a los centros. Algunas preguntas que surgen en torno a esta variable son: ¿de quién es lo público en el barrio? ¿Forma parte de la vida cotidiana del barrio la discapacidad) ¿Qué sucede cuando el tránsito es de lo doméstico a lo institucional, es decir, de casa a la escuela especial o el instituto de rehabilitación? La dimensión social del barrio se completa con otra variable denominada de inclusividad. Lo barrial como parte de u n t o d o diferenciando los lugares centrales de las partes barriales de la ciudad. Desde aquí se constituye la necesidad de "integración" de las partes disfúncionales o patológicas. La teoría del barrio bajo, dice Gravano, mantiene a la integración social (al mundo de la clase media típica) como parámetro básico y universal del paradigma, manifestando así su sociocentrismo, y cuando se plantea en términos culturales, aparece con nitidez el etnocentrismo de estas formulaciones. Los barrios que constituyen sus objetos, en tanto, quedan subsumidos en sus explicaciones inherenciales" (Gravano, 2 0 0 5 , 165). Esta perspectiva acerca de la categoría barrio comparte con la categoría discapac.idad cierto proceso de positivización que, desde distintas producciones científicas - e n t r e las que la estadística y la sociología tuvieron lugares preponderantes-, explicó ambos fenómenos. En la dimensión estructural, Gravano distingue la espacialidad del barrio. Se refiere al espacio físico-arquitectónico como parte de la totalidad urbana. Lo importante de esta variable es la relación entre lo físico y lo social como constructora del espacio barrial.

Retomamos la propuesta de Harvey acerca de la imaginación geográfica frente a la información sociológica. Este autor define la "imaginación geográfica" o "conciencia espacial" como la posibilidad de: "comprender el papel que tienen el espacio y el lugar en su propia biografía, relacionarse con los espacios que ve a su alrededor y darse cuenta de la medida en que las transacciones entre los individuos y organizaciones son afectadas por el espacio que los separa" (Harvey, 1977, 17). Esta distinción resulta artificial cuando se trata de ver los problemas de la ciudad, pero, sin embargo, resulta real en el m o m e n t o de proponer modos de pensar la ciudad y de formular conceptos que nos permitan armonizar e integrar distintas estrategias para adentrarnos en la complejidad de los procesos sociales y de los elementos de la forma espacial. La dimensión material y la dimensión humana de los espacios, los cuerpos que lo habitan, el lenguaje a partir del cual se establecen relaciones, han sido regulados históricamente por procesos culturales, sociales y económicos que sólo han diseñado espacios con relación a un sujeto normal como medida de todas las cosas. C o m o ámbito donde ocurren algunos de los problemas urbanos, el barrio también es escenario, muestrario denunciante de las desigualdades de fondo junto a las valorizaciones funcionales, simbólicas y culturales. Retomamos narrativas que circulan en relación con la discapacidad en ámbitos comunitarios. La mamá de un chico discapacitado del barrio decía: ". ..la sociedad es otra parte grande del dolor que significa o ser discapacitado o tener un hijo discapacitado, tal vez sin darse cuenta o por otras razones, pero ves, te das cuenta, por ejemplo, el hecho de que vos salís a lacale cotí una silla de ruedas y tenes que tener por lo menos vina musculatura importante para llevar, pasas pozos porque las veredas no sirven y tenes que ir por la calle, a riesgo de que venga un loco y te levante para arriba... Tal vez ahora en el centro haya rampas y todas esas cositas que sirven, pero ?io alcanzan, y acá afuera, acá afuera nada (señala el frente de su casa)-".

La funcionalidad ubica al barrio entre la unidad doméstica, por u n !ado, y las instituciones y el espacio público en general, por otro. La función de mediación es clave para situar el barrio dentro del m u n d o de las instituciones. Algunas preguntas en torno a la funcionalidad barrial también se articulan a la accesibilidad del mismo; ¿cómo se transita el barrio?, ¿cómo se comunica con las instituciones y el espacio público general?, ¿qué sucede con las barreras físicas y comunicacionales? El espacio urbano como escenario social y funcional toma la forma de barrio, resultado de la distribución desigual de la urbanización. La segregación urbana (espacial) forma parte del contexto de surgimiento del barrio, es condición necesaria para hablar de barrio. También estrategias de separación y segregación de cuerpos anormales en hospitales, manicomios, en pos de la regulación y el control de la alteridad fueron de gran utilidad para la invención de la discapacidad. En la dimensión identitaria encontramos la variable de la identidad como forma de distinguirse y condicionar las conductas colectivas. Los actores sociales asumen pertenecer a determinados barrios. La "segmentalidad" es la particularidad de incluir en el interior del barrio segmentos internos sin perder la relación de unidad con la identidad barrial. La construcción de categorizaciones genéricas y estereotipadas se denomina tipificación. Construye, con la segregación, la estigmatización al ser usadas prejuiciosamente como causa de los problemas. Es importante posicionarse con relación a la crítica de una aprioristica idea de homogeneidad barrial confundida con la identidad, a la manera de, cómo expresa Gravano, "...atender a la segmentalidad corno ingrediente real y necesario de lo barrial, sin que resulte un obstáculo para la misma atribución de identidad» (Grazno, 2 0 0 5 , 172). Se plantea desde diferentes perspectivas la distinción entre actores sociales dentro de cada unidad de observación a partir de las variables de base (sexo, edad, residencia, ocupación) y de las variables que vinculen a la distinción entre actores y el espacio mismo. D e n t r o de estas variables encontramos la territorialidad y la pertenencia étnica.

¿Qué sucede con la discapacidad: ¿Se constituye como parte de la identidad del barrio? ¿O de algunos de sus segmentos? O bien ¿a partir del estigma de ser discapacitado sólo forman parte de un segmento desterritorializado, el de los ciegos, los sordos, los sujetos con movilidad reducida, las personas consideradas "especiales"? Nuria Perez de Lara (2001) plantea que un sujeto no es reducible a una palabra y reducirlo a " e l / l a discapacitado/a" lo cosifica, lo simplifica, lo transforma en el puro déficit, desconociendo cómo se articulan, componen y recomponen relaciones y sentidos que dan a tal o cual característica el rótulo de déficit. La insistencia de lo anormal sin identidad, a n o ser su deficiencia, hace del otro u n otro sumamente transparente, comprensible, comunicable, literal, casi vacío. Es una literatura que traduce y produce un otro previsible, que asume todas las características imaginables e inimaginables de un cuerpo moldeable, dócil, inútil y, finalmente, descartable. Por último, la dimensión simbólica del barrio refiere a la capacidad de construir y ser construido desde el imaginario social. En la variable de la imaginabilidad el barrio actúa como referente de una representación, de una imagen sostenida por actores. Es el barrio vivido por los vecinos más allá de las circunscripciones o distritos. El barrio mismo es pretexto para decir otras cosas generando procesos contradictorios entre representaciones y prácticas; esta potencialidad se denomina "culturicidad" (Gravano, 2 0 0 5 ) . Así el barrio se configura c o m o un espacio de compromiso y conveniencia, c o m o una puesta en escena y co-existencia de los sujetos acompañada por su m u t u o reconocimiento, esto es, el barrio como u n territorio inscripto culturalmente. Armando Silva (1994) sostiene que el territorio se define a partir de una marca de habitación personal o grupal, aludiendo a una elaboración simbólica que se apropia y vuelve a nombrar las cosas. El territorio puede ser nombrado, recorrido física o mentalmente y reconstruido a partir de operaciones lingüísticas o visuales: se nombra, se muestra, se materializa en una imagen, tiene u n umbral a partir del cual me reconozco. Transponer sus límites provoca la reacción social que anuncia al extran-

•ero que está pisando el borde de otro espacio y, en su manifestación diferencial, el territorio es un espacio vivido, marcado y reconocido. En este sentido, también el cuerpo puede ser reconocido como un territorio inscripto culturalmente. Butler (2002) afirma que pensar al cuerpo como algo construido sugiere que los cuerpos deficientes-anormales sólo viven dentro de las limitaciones productivas de ciertos esquemas reguladores en alto grado generalizados.

L A EXPERIENCIA " U N A PLAZA A C C E S I B L E " El Barrio San Roque, donde se encuentra la plaza, se construye hacia 1964 sobre el área noroeste de la ciudad alrededor del Complejo Escuela Hogar "Eva Perón". Fue un plan de 174 viviendas del Instituto Autárquico de la Vivienda (IAPV) de la provincia de Entre Ríos, adjudicadas entre familias numerosas, con dificultades para conseguir vivienda, precisamente, por la cantidad de hijos. 2 Según relatan los vecinos, a dos años de la entrega de las primeras viviendas, se construyó la plaza "La Delfina" a partir numerosas gestiones; la primera comisión vecinal solicitó ante el intendente la concreción de este espacio público. El municipio construyó la plaza con la condición de que fueran los vecinos quienes colaboraran con los juegos infantiles. Para esto se organizaron ferias, se enseñaba costura, labores y se hicieron kermés para comprar dichos juegos. La plaza, ubicada en el centro del barrio, ha jugado un papel importante en el proceso identitario de los vecinos, siendo históricamente el lugar de encuentro y de trabajo en la lucha colectiva por las mejoras de servicios públicos y viviendas. El equipo de trabajo que tuvo a cargo el proyecto de tornar accesible la plaza estuvo conformado por ECADis y el Grupo de Acción Comunitaria 3 (en adelante GAC). También se sumaron diferentes instituciones barriales que apoyaron el proyecto y la Municipalidad de Paraná, al tratarse de la transformación de un espacio público.

El grupo se reunía todos los miércoles a la tarde, en la plaza o en el la casa de alguno de los vecinos. Inicialmente, desde el grupo se pensaron y llevaron adelante distintas actividades vinculadas a la recuperación de las historias individuales y grupales en torno a la discap acidad, la implementación de acciones de promoción, prevención y rehabilitación, la realización de encuentros barriales de juego y de recreación con los chicos. Desde este encuadre, se presentó en el año 2 0 0 3 el Proyecto " U n a Plaza Accesible" a la Fundación A R C O R -organismo que otorga parte del financiamiento- con el objetivo de transformar este espacio público en el primer espacio público accesible de la ciudad de Paraná. Por las características de proyecto, el GAC trabajó en coordinación con el Municipio de Paraná en sus diferentes instancias de gobierno y gestión: el Consejo Deliberante, el Ejecutivo Municipal, la Secretaría de Planeamiento, la Secretaría de Diseño Urbano, la Secretaría de Parques y Paseos. El trabajo se desarrolló durante dos años y se organizó a partir de reuniones realizadas semanalmente para coordinar las actividades y avances del proyecto y el trabajo de gestión con el Gobierno Municipal y otros actores. Estos trabajos fueron sostenidos por el GAC junto a otras instituciones barriales, el Centro de Salud, el Centro de Desarrollo Infantil, iglesia, comisión vecinal. A partir de los acuerdos firmados entre estas instituciones, se presentó la propuesta al Concejo Deliberante, quien declaró el proyecto de interés municipal. La relación con las instituciones del barrio n o fue la misma durante t o d o el desarrollo del proyecto. Inicialmente previmos la relación interinstitucional como base para el trabajo de organización, pero la coordinación se hizo dificultosa por los tiempos y dinámicas propias de cada una de ellas. H u b o acuerdos con el Ejecutivo Municipal para la concreción de aportes en materia de recursos humanos y materiales. Se realizaron las gestiones con las Direcciones de Planeamiento, Diseño Urbano, Arquitectura, Parques y Paseos, Ente Ejecutor, para articular los recursos disponibles. La falta de articulación entre estos organismos de gobierno implicó muchas veces el "retraso" en la puesta en marcha de las actividades previstas, también impidió la ejecución en tiempo y forma de la obra.

El diseño de la plaza se estructuró sobre la base de dos formas de trabajo, los talleres de diseño con chicos del barrio y las reuniones de diseño interdisciplinarios con el equipo de ECADis y con los técnicos del Municipio. Con el objetivo de generar una instancia de apropiación del espacio de la plaza y hacer conocer el proyecto a los vecinos, el equipo de ECADis y el GAC organizaron dos encuentros barriales de juegos a ios que concurrieron aproximadamente 80 chicos del barrio. Luego de estos encuentros, durante tres meses se realizaron dos talleres semanales de diseño con u n grupo de entre 15 y 20 chicos del barrio. Estos talleres tuvieron como objetivo crear un espacio para el aporte proyectual de los chicos en relación con el juego y la accesibilidad. Los invitamos a proyectar estructuras reales de la ciudad, con la colaboración de técnicos y abriendo la posibilidad de su participación en el diseño colectivo. La planificación de los talleres se realizó desde la reunión semanal del GAC en conjunto con el Equipo de ECADis y especialistas en la temática de juego - u n a psicóloga social, un profesor de teatro, u n humorista-. La metodología utilizada para los talleres fue tomada de la propuesta "Ciudad de los Niños" de Francesco Tonucci y se dividió en tres etapas: la primera, de reconocimiento del lugar, la segunda etapa de diseño individual y la tercera, de diseño colectivo. Es interesante mencionar cómo la realización de los talleres generó una vuelta a la plaza desde otro lugar, n o sólo para los chicos, sino también para todos los que participaron de la experiencia, pudiéndola redescubrir y pensarla en u n sentido más inclusivo y de preservación. También fue un espacio de encuentro y de construcción de nuevas relaciones. En el espacio de diseño interdisciplinario se abordaron las ideas de accesibilidad, las nociones de cuerpo y espacio desde el equipo de profesionales que trabajan en ECADis: arquitectos, ldnesiólogos, terapistas ocupacionales, trabajadores sociales. Se realizó una sistematización del trabajo con los chicos y la resolución del anteproyecto de accesibilidad de los juegos. Los resultados fueron presentados al GAC y posteriormente presentados a las direcciones municipales que intervinieron en la ejecución del proyecto de accesibilidad.

El proyecto de accesibilidad resultante contó con una propuesta de la estructura de accesos y circulaciones que realizó u n arquitecto de la Dirección de Diseño Urbano; se contempló la realización de una rampa de acceso, un recorrido perimetral de cemento para acceder al arenero de los juegos existentes, una senda peatonal de baldosas de cemento para acceder a u n nuevo juego interactivo, el mejoramiento de las circulaciones existentes y las señalizaciones hápticas (táctiles) necesarias en todos los recorridos. En el acceso, la altura a salvar entre calle y plaza era importante y el espacio disponible reducido, el diseño presentado en primera instancia ubicaba dos rampas, curvas, con mucha pendiente y poco desarrollo, en conclusión había dos rampas con dudoso uso. La arquitecta integrante de ECADis presentó una reformulación de esta propuesta donde sólo una rampa lineal y de menor pendiente resolvía el desnivel. Luego, durante el trabajo de dirección de obra, junto a los albañiles municipales se completaron las condiciones de seguridad para la misma: terminación antideslizante, baranda, etcétera. El diseño del juego accesible interactivo fue desarrollado por el equipo interdisciplinario, retomando ideas de los talleres realizados con los chicos en cuanto a forma e implantación. El juego es una elevación del terreno que permite interactuar con una multiplicidad de situaciones, espacios de césped, arenero, plataformas, circulaciones rampas, escaleras, toboganes, conformando un juego accesible tanto para tranquilidad como para el movimiento. E n lo referente al equipamiento urbano, se diseñaron prototipos de mesas y sillas accesibles, contemplando diversas formas y maneras de sentarse y acercarse a este tipo de equipamiento. El juego, con las diferentes alturas, los respaldos, los apoya brazos, las aperturas, permitió crear situaciones alternativas para los usos. Para la ejecución de los mismos se trabajó junto a los obreros municipales del taller de herrería y carpintería, por lo cual el efecto multiplicador en relación con la temática de accesibilidad circuló más allá del barrio.

L A "IMAGINACIÓN ANTROPOLÓGICA" Recuperar la voz de los actores, no como testimonio sino como otro discurso en disputa, es un modo de celebrar la diferencia, pensar en compartir el espacio con otros partiendo cié que es producto de una relación de asimetría y desnaturalizar aquello que está debajo en la interacción nosotros/otros re-ordena las relaciones de manera diferente. En este sentido, la imaginación antropológica da cuenta: cc

de la alteridad de valores, de la lucha de racionalidades y significados, del entre cruzamiento de sistemas de representaciones simbólicas, de la diversidad de actores en pugna y cooperación, dentro de la realidad práctica y concreta, en una palabra: de la realidad co^^cebida como una dialéctica de la cultura33 (Gravano, 1995). ¿Cuáles son entonces las significaciones que se tensionan en el par Plaza accesible/Plaza para discapacitados? "Plaza accesible" condensa tanto el nombre como la perspectiva de trabajo con la cual el equipo de ECADis aborda este proyecto. Queda definida entonces la accesibilidad como un proceso complejo de hacer posible que todos usemos los espacios, problematizando las barreras físicas, comunicacionales y culturales. Retomamos algunas apreciaciones acerca del proyecto de integrantes del equipo. a

Teniendo en cuenta que el juego permite actuar y recrear las concepciones y roles sociales vigentes, el uso de este espacio accesible para el juego enriquece tanto a los niños discapacitados, como al conjunto social (...) La idea no es hacer juegos especiales para personas con discapacidad, sino generar un espacio público que sea accesible y en donde todos jueguen en todos lados.33 4 En esta perspectiva, lo importante del espacio físico-arquitectónico, la "plaza accesible", es la relación entre lo físico y lo social como constructora del espacio barrial. Reflexionamos también sobre la mutua influencia de los procesos sociales y los elementos de la forma espacial. En este

sentido, el proceso de elaboración del proyecto fue el espacio donde ECADis se dio en conjunto al GAC para resignificar la temática de accesibilidad y reflexionar sobre las significaciones acerca de la discapacidad de los diferentes actores. "Plaza para discapacitados" fue el m o d o en que el GAC eligió denominar el proyecto, n o desde los documentos escritos sino desde las prácticas discursivas; "hacer algo por los discapacitados", al decir de u n referente barrial. También los medios de comunicación reprodujeron la idea de "Plaza para discapacitados", titulando la nota del día de la inauguración de la plaza en la tapa de u n diario local "Inauguran plaza para la niñez discapacitada". La plaza se constituyó como escenario barrial, muestrario denunciante de las desigualdades junto a las valorizaciones funcionales, simbólicas y culturales. Para el equipo de ECADis significó poner en terreno una experiencia de fuerte impacto donde el proceso comunitario posibilitó transformar la plaza en una experiencia de nuevas representaciones y sentidos, tanto para la comunidad como para los integrantes del equipo.

NOTAS

1. Esta experiencia fue realizada en el marco del proyecto de extensión "Estrategia Comunitaria de Abordaje de la Discapacidad" (ECADis), de la Facultad de Trabajo Social de la U N E R y el Grupo de Acción Comunitaria (GAC) de los Barrios San Roque y Ferroviario de la ciudad de Paraná, con patrocinio de la Fundación ARCOR, que proveyó parte de los fondos. 2. La descripción realizada ha sido construida a partir de la participación en algunas actividades realizadas en el barrio durante el proceso, la recuperación de testimonios, fotos, documentos escritos por los integrantes de ECADis. 3. El GAC se conforma como tal en el marco de la experiencia de trabajo de la ECADis desarrollada en los barrios San Cayetano y San Roque durante los años 2001 a 2005. Se propone ser el espacio de referencia en torno a la discapacidad en el barrio, asf como también el conductor y articulador de las acciones relacionadas no sólo a ella, sino también a estrategias de mejoramiento de la calidad de vida y la salud de los vecinos del barrio. Reúne a un grupo de aproximadamente 10 vecinos, familiares de discapacitados, discapacitados, vecinos considerados referentes de trabajo barrial, empleados del Centro de Salud del barrio "Dr. Alcain". Algunos de los integrantes de este equipo de trabajo fueron L. (quien fuera un referente en el barrio por su trabajo desde la parroquia hasta que un accidente cerebro vascular le provoca una hemiplejía y la recluyen en su casa); M. (mamá de C. una adolescente con encelopatía congènita); S. (que no vive en este barrio pero es hija de L. y mamá de R. adolescente con encelopatía congènita); M2. (vecina de L. que según dicen tiene un retraso madurativo, una manchita negra en la cabeza, dice ella); P. (discapacitada mental según el certificado nacional de discapacidad); N. (agente sanitario del Centro de Salud); J., D. y G. (vecinos del L.); G2. (agente sanitario del centro de Salud Alcain); B. (profesora de danzas conocida de J. y G.); y de la ECADis: Esteban (kinesiólogo), Alfonsina (trabajadora social), María Eugenia (arquitecta), Candelaria (trabajadora social) y Betina (terapista ocupacional) 4. Alfonsina Angelino, para el diario Uno de Paraná, del 27 de junio de 2003.

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SEGUNDA PARTE

-

D E LA NORMALIDAD COMO CATEGORÍA A LA IDEOLOGÍA DE LA NORMALIDAD

Capítulo 4 LA CATEGORÍA DE NORMALIDAD: UNA MIRADA SOBRE VIEJAS Y NUEVAS FORMAS DE DISCIPLINAMIENTO SOCIAL Indiana

Vallejos

Los conceptos normal y anormal n o son conceptos vigentes desde siempre para pensar la naturaleza, ni mucho menos su traslación al análisis de las relaciones sociales.1 "La palabra 'normal' como construcción, como conformación de lo no desviante o forma diferente, el tipo común o estándar, regular, usual, sólo parece en la lengua inglesa hacia 1840. La palabra ' n o r m a ' , en su sentido más moderno, de orden y conciencia de orden, ha sido utilizada recién desde 1855, y 'normalidad', 'normalización' aparecen en 1849 y 1857 respectivamente" (Davies, en Skliar, 2002, 127). Es recién a partir del siglo XIX cuando Normalidad se constituye como un concepto potente en el establecimiento de demarcaciones entre lo Mismo y lo O t r o , y que incluye bajo la denominación de anormales a grupos cada vez más numerosos de los que pueden ser agrupados como "el resto", de lo que no somos nosotros.

Parafraseando a Alfredo Veiga Neto, hablamos de un "resto" que comprende a locos, pobres, rebeldes, deformes, ciegos, rengos, sordos, poco inteligentes, "multi-impedidos", extraños, extranjeros, "GLS", 2 v otros que serán inventados y construidos como anormales a partir de un trasfondo de expropiación del techo, la tierra, el trabajo, la ciudadanía, en un desplazamiento que se inició con las prácticas de control de la morfología y la conducta de los cuerpos y se ha ido modificando hacia un criterio de control, que enfatiza en las víctimas de una economía injusta y de la privación y ya no señala exclusivamente a individuos, sino a grupos poblacionales. Siguiendo el planteo de Foucault (1996, 2000, 2002, 2005, 2006), podemos sostener que "Normalidad - Anormalidad" es un par conceptual que emerge en el contexto de la modernidad, buscando ordenar y tornar previsibles, dóciles y útiles a los sujetos; y que ha sido posible a partir de tres estrategias complementarias: la constitución discursiva del concepto anormal, la medicalización de la sociedad y la moralización de la sociedad. En este capítulo intento desandar el camino de esas tres estrategias, en el intento de reconstruir la génesis de ese par conceptual y romper con la naturalidad que le es atribuida.

L A C O N S T I T U C I Ó N DISCURSIVA DE LA NORMALIDAD "Anormal, adj. Ojie no responde a la norma. samiento

y conducta,

es ser detestado. Hombre

ser independiente

En consecuencia,

y ser

anormal

el autor aconseja parecerse más al

Medio que a uno mismo. Qiiicn

la perspectiva

En cuestiones de pen-

es ser anormal

de la muerte y la esperanza

lo consiga obtendrá del

la paz.

Infierno."

Ambrose Bierce, Diccionario del Diablo

La constitución del par normal - anormal se inscribe - d e acuerdo con lo planteado por Michel Foucault- en el desarrollo de la forma disciplinaria del poder. En la sociedad disciplinaria, el dominio se sostiene en un

. ntramado de dispositivos y aparatos que producen y registran un determinado tipo de sujetos, a la vez que dan forma al terreno social. En este entido, estos conceptos n o sólo se han constituido socialmente, sino que m sido constituyentes de lo social, instalando una serie de demarcaciones y marcas en los sujetos que instauran una dualidad normal/anormal _n la que el segundo término debe ser controlado, corregido o castigado por intervenciones específicas: "La conciencia moderna tiende a otorgar a la distinción entre lo normal y lo patológico el poder de delimitar lo irregular, lo desviado, lo poco razonable, lo ilícito y también lo criminal. Todo lo que se considera extraño recibe, en virtud de esta conciencia, el estatuto de la exclusión, cuando se trata de juzgar y de la inclusión cuando se trata de explicar. El conjunto de las dicotomías fundamentales que, en nuestra cultura, distribuyen a ambos lados del límite de las conformidades y las desviaciones, encuentra así una justificación y la apariencia de un fundamento" { Foucault, 1996, 13). Ese autor sostiene que el anormal se constituye como u n dominio específico a partir de la síntesis de tres personajes: el monstruo humano, el individuo a corregir y el onanista (Foucault, 1996, 2 0 0 0 ) , que fueron desplazándose hacia otros múltiples personajes, fijos, localizados, a los que se pretendió instalar como la excepción, lo raro, el ejemplar fallado, erróneo de la esencia normal. El monstruo h u m a n o que instala la idea de la alteración simultánea del orden natural y jurídico, llevando la infracción a su máxima expresión, n o suscita de la ley una respuesta legal, sino la violenta voluntad de eliminarlo o la piedad de los cuidados médicos. U n a figura que, a partir del pasaje operado por la psiquiatría, se constituye en el sustrato de todas las pequeñas anomalías e instala la sospecha sistemática de monstruosidad en el fondo de toda criminalidad, patologizando el crimen. El individuo a corregir, paradójicamente denominado también como el incorregible, es u n personaje que aparece en el siglo XVIII, perfilándose en el interjuego entre la familia, la escuela, el taller, la policía, la parroquia; contemporáneo a la valoración del espacio cerrado al servicio de la

domesticación y el adiestramiento de los cuerpos. Es u n fenómeno frecuente y contradictoriamente regular en su irregularidad: un desviado siempre está próximo a la norma y alienta la vocación de su corrección. Es también denominado como niño indócil, un individuo inasimilable al sistema normativo de la educación: es incorregible en la medida en que fracasaron todos los procedimientos y las técnicas de domesticación mediante los cuales se intentó corregirlo. En cuanto es incorregible, exige que se desplieguen sobre él una serie de sobreintervenciones con respecto a las técnicas conocidas de domesticación y corrección. U n personaje que se sitúa en el origen de t o d o aquello que ahora conocemos como niños discapacitados y delincuentes, y que dio origen a la pedagogía correctiva u ortopédica, hoy llamada educación especial, y a toda una serie de instituciones de rectificación física y moral. Instituciones que se fundan en la combinación del encierro y el trabajo como experiencia moralizante, y en las que se perfeccionan las técnicas disciplinarias hasta otorgarles un lugar hegemónico como forma de control de los individuos. El onanista, también surgido sobre el fin del siglo XVIII, viene a instalar la idea de la universalidad de las pequeñas anomalías cotidianas, y se constituye en u n p u n t o de articulación entre la sexualidad, la organización familiar, el cuerpo y la salud. La masturbación se inviste de una potencia etiológica amplísima respecto de las enfermedades del cuerpo y del alma. Después de u n largo proceso de invención de la infancia, la familia comienza a ser pensada como potenciadora de la salud individual y social, a partir de su capacidad de control de las formas de vida licenciosa; se constituye también como una célula sólida y solidaria, corporal y afectiva, capaz de evitar la enfermedad de sus hijos a través de la vigilancia paternal, reforzada desde afuera mediante el saber y la técnica de la medicina. Es el tiempo de la distinción de los roles sexuales, masculino y femenino, y de la constitución de la infancia normal a través del ejercicio de poder sin intermediarios sobre el cuerpo del niño. U n poder silencioso que se ejerce a partir de u n nuevo diseño del espacio, de la disposición de los lugares y las cosas, del control de los cuer-

ros, relevados minuciosamente y vueltos a ubicar en espacios meticulosamente analíticos que permitan la observación continua de la sexualidad. El ojo del poder se posa sobre el cuerpo vigilado del adolescente, permanentemente sospechado de masturbador. La sexualidad se convierte, entonces, en u n espacio privilegiado de las estrategias de poder y la familia en bisagra entre la salud pública y el control de los individuos. El médico adquiere una posición central como experto y consejero familiar y el control del onanismo se constituye en un objetivo central para garantizar la salud física y mental de los niños, futuros trabajadores y ciudadanos. Estos tres personajes, pertenecientes a distintos m o m e n t o s históricos, confluyen en el siglo XIX en la configuración del concepto de Cíanor•naF, una identidad recortada sobre el fondo de una teoría general de la degeneración - q u e discurre entre la anomalía, la enfermedad y la teratología- entre la que se constituyó en una justificación científica, moral y social a las técnicas de clasificación, identificación e intervención correctiva (con eje en la medicina y la pedagogía) y punitiva (con eje en la justicia) sobre los anormales. Síntesis que perdura aún hoy, en el sentido de que t o d o aquel señalado como loco, delincuente, discapacitado, gay o pobre, entre otras anormalidades posibles, evoca, en alguna medida, imágenes de alguna de estas tres figuras. Sin embargo, la figura del anormal -surgida de esa síntesis- debió ser positivizada, en el sentido de posibilitar la producción de sujetos normales, dóciles y útiles a los nuevos requerimientos de la producción fabril, instalándose como una normalidad deseada. Esta positivización contribuyó a encubrir la capacidad de demarcación del concepto y las consecuencias de expulsión que generaría; contribuyó también a su naturalización, lo que aumentó la eficacia del señalamiento; y se mimetizó en "lo dado", instalándose como una estrategia de homogeneización de la sociedad. Skliar (2002) nos propone que, en ese tránsito hacia lo positivo, el O t r o fue convencido de que está mal ser lo que es, fue persuadido para que deje de ser, fue manipulado minuciosamente para ir en pos de la pertenencia a lo Mismo. U n proceso que, a la vez que naturalizó la normalización, instaló al O t r o como anormal.

L A PERSPECTIVA POSITIVISTA: LOS APORTES SOCIOLÓGICOS Y ESTADÍSTICOS En la producción sociológica de Comte y Durkheim, el análisis de 1o normal y lo patológico adquiere una posición central. Estos autores instalan la noción de lo normal como contracara positiva de lo patológico, y por lo tanto asimilado a lo sano, lo que implica analogías organicistas y metáforas del cuerpo social. Canguilhem (1972) plantea que Comte hace uso de los conceptos de normalidad y patología en el interior de un marco conceptual que supone leyes sociales análogas a las leyes que rigen el cuerpo individual, haciendo propio el "principio de Broussais" 3 y elevándolo al lugar de principio dogmático general, que le permite validar su principio sociológico del "progreso como desarrollo del orden". Dado que la enfermedad es sólo una variación cuantitativa, afirma que cualquier análisis de fenómenos patológicos debe basarse en el conocimiento de fenómenos normales. Inversamente, el estudio de lo patológico (que presenta ventajas con respecto a la exploración experimental, ya que actúa como experimentación espontánea y no es limitada como aquella) es indispensable para conocer las leyes de lo normal. Finalmente, el estudio de lo teratológico (las monstruosidades y anomalías) viene a completar el estudio de las enfermedades. Sin embargo, no se establece ningún tipo de criterio para decidir qué es lo que debe entenderse por normal, y se limita a igualar lo normal con lo "natural" y lo "fisiológico". Lo normal se reduce entonces a "naturaleza" o a "armonía", y consecuentemente lo anormal a "desvío" de la naturaleza o a desarmonía. "Aclarado finalmente por este concepto de armonía, el concepto de normal o de fisiológico resulta reducido a un concepto cualitativo y polivalente, estético y moral más que científico" (Canguilhem, 1972, 30). Estético, ya que refiere al equilibrio entre las influencias exteriores - d e la naturaleza- e interiores - d e l organismo- sólo visible a los ojos de los

sabios, cuyos ojos expertos y maravillados son capaces de percibirlo. .Moral, ya que la armonía natural supone una prescripción que n o puede contrariarse. Esta pretensión de identidad cualitativa entre lo normal y lo patológico, según el cual n o hay desorden real sino orden ignorado, se inscribe en la intención de C o m t e de: "fundar científicamente una doctrina política. Al afirmar de manera general que las enfermedades no alteran los fenómenos vitales, justifica su afirmación de que la terapéutica de las crisis políticas consiste en volver a conducir a las sociedades a su estructura esencial y permanente, en tolerar sólo el progreso dentro de los límites de la variación del orden natural que define la estática social33 (Canguilhem, 1972, 39). Emile Durkheim, en Las reglas del método sociológico, analiza lo normal lo mórbido o patológico considerando la frecuencia de aparición de las formas de un fenómeno. Dice: "Unas (formas) son generales en toda la extensión de la especie; se encuentran si no en todos los individuos, al menos en la mayor parte de ellos, y si no se repiten de la misma manera en todos los casos en que se observan, sino que varían de un sujeto a otros, estas variaciones están comprendidas entre límites muy aproximados. Hay otras, por el contrario, que son excepcionales; no sólo no se encuentran más que en la minoría, sino que allá donde se producen ocurre con frecuencia que no duran toda la vida del individuo. Son una excepción tanto en el tiempo con el espacio. Estamos en presencia de dos variedades distintas de fenómenos, que deben ser designadas con palabras diferentes. Llamaremos normales a los hechos que presenten las formas más generales y daremos a los otros el nombre de mórbidos o patológicos. Si se conviene en nombrar como tipo medio al ser esquemático que se constituiría uniendo en un mismo todo (...) los caracteres más frecuentes de una especie con susformas más frecuentes, se podrá decir que el tipo normal se confunde con el tipo medio y que toda desviación con relación a esta marca de la salud es un fenómeno mórbido33 (Durkheim, 2003, 84).

Luego plantea que es necesario definir la normalidad para cada especie, ya que no es posible definirla en abstracto y de manera absoluta. El tipo medio es propio de cada especie, y esto es válido tanto para la biología como para los hechos sociales y establece la superioridad de las formas normales por sobre las patológicas, dada la mayor frecuencia de aparición de las primeras y las dificultades que las segundas acarrean para la sobrevivencia de los sujetos que las presentan. Pero, más allá de la utilidad de las formas normales, estas están fundadas en la naturaleza de las cosas, por lo que esta normalidad de hecho (descriptiva) se convierte en una normalidad de derecho (prescriptiva). Manteniendo la metáfora organicista de la sociedad, considera a la normalidad como un hecho social que, en tanto tal, cumple dos condiciones: a) consiste en maneras de obrar, de pensar y de sentir, exteriores al individuo, es decir, tiene existencia objetiva e independiente de ellos y b posee capacidad coercitiva sobre las conciencias individuales, las que no pueden escapar a esa coacción. Si bien realiza una analogía de la normalidad biológica con la normalidad social, analiza algunas dificultades que se presentan al sociólogo para considerar las condiciones de existencia de la especie que permiten definir esa normalidad. A diferencia de Comte, ya n o se refiere a la sociedad como una totalidad armónica y unificada en la que lo normal es lo antinatural, sino que considera la "pluralidad" propia de las especies y de las poblaciones, en una suerte de relativismo. Es posible calificar de patológico u n hecho sólo en relación con una especie dada, pero no es posible definir en abstracto y de manera absoluta las condiciones de la salud y de la enfermedad. Así como cada especie tiene su propia salud, ese principio es aplicable a la sociología. Es necesario no juzgar una institución, una práctica o una máxima moral como si fuesen malas o buenas en y por sí mismas, para todos los tipos sociales indistintamente. Además de variar las normas de salud para un individuo "salvaje" y otro "civilizado", también se producen variaciones que se manifiestan regularmente en todas las especies, y están referidas a la edad. Por lo tanto, no puede afirmarse que un hecho es normal para una especie social dada, sino en relación con una fase de su desarrollo; luego, para saber si tiene derecho a esta denominación no

: asta observar en qué forma se presenta en la generalidad de las sociedades que pertenecen a esta especie, sino que además debe tomarse la pre:aución de considerar la fase correspondiente de su evolución. Pese a todas estas "precisiones" acerca de los hechos sociales, Durkheim )lo plantea que la normalidad es independiente de cada individuo, que : ste no tiene el poder de cambiar las expectativas y creencias del colectivo en torno a su definición, y que está generalizada porque tiene sustrato social; mas la sociedad no define explícitamente, formalmente, qué entiende por normalidad, aunque es más explícito el planteo de cuáles son "las desviaciones de la norma" para plantear quiénes serían los que no cumplen is normas y cuáles serían las sanciones a las que se deben ver expuestos. Este desarrollo se distancia de la idea estática de hombre medio y la friabilidad deja de ser un accidente o algo despreciable en el estudio de a normalidad y se convierte en algo a estudiar, ya que la media y la distribución normal no resultaban suficientes para la explicación de los fenómenos sociales. Es Galton quien asume esa tarea y reitera la traslación del modelo de interpretación del mundo natural al campo de lo social, y desarrolla la teoría de la eugenesia, una teoría sobre la herencia :ue permitiría mejorar la raza-la. causa constante que explicaba la transmisión de las características físicas y sociales de la evolución social-, posibilitando la reproducción diferencial de ciertos grupos considerados valiosos o mejores según algún criterio y explicar la variabilidad observada en las personas. La eugenesia instala también la idea de un cuerpo perfectible, a la vez que instaura, la posibilidad primero y la práctica luego, el control y eliminación de aquellos que - p o r menos dotados, y a riesgo de su reproducción- será imposible perfeccionar.

LOS APORTES DE LA ESTADÍSTICA En el siglo XVII comienza a establecerse la idea de que el m u n d o es inteligible y está escrito en lenguaje matemático, y que el conocimiento del lenguaje adecuado permitirá el acceso al conocimiento de las leyes de la naturaleza. Esta no está sujeta a interpretaciones en disputa, ya que la

lengua matemática, como lengua verdadera y desprovista de ambigüedades, permite -independientemente de adonde se sitúe el observadorencontrar una respuesta única en la comprensión del m u n d o que prescinde de los sentidos. Rota la unidad del universo y escindido en el m u n d o en naturaleza y sociedad, esa idea se trasladó a la comprensión de la sociedad: aquel que conociera el lenguaje científico podría conocer objetivamente la sociedad, y predecirla. La naciente estadística contribuyó notablemente a esa traslación y a la consecuente naturalización del orden social y político. 4 La estadística, desde su formulación en el siglo XIX a esta parte, se ha ido estableciendo como incuestionable en cuanto a la validez de sus "mediciones" de los hechos sociales, de m o d o tal que sus resultados no son pensados como opiniones o formulaciones teóricas, estéticas, morales y / o políticas, sino como descripciones objetivas de hechos dados. En este sentido, es posible decir que es una formulación científica que contribuye a la naturalización de lo social - u n aspecto central para la positivización de la normalidad-. Sánchez Carrión hace una referencia a la influencia de Quetelet sobre Durkheim en este sentido, y dice el primero: "no sólo eleva la sociedad a categoría explicativa de naturaleza supraindividual, argumento central de la definición del objeto sociológico para Ditrkheim, sino que, además, propone su estudio de manera científica (uso del cálculo de probabilidades) con el fin de obtener hechos sociales que, por el método utilizado en su construcción, queden elevados a la categoría de naturales(1999, 298). Sin embargo, los recuentos de población comienzan antes de la constitución científica de la estadística. A partir del siglo XVII, el Estado comienza a contar, ya n o almas como lo hacía la Iglesia, sino a los habitantes y todos sus atributos, correlativamente con el aumento de las funciones de las monarquías absolutas. El recuento aritmético se constituye en u n m é t o d o destinado a dar legitimidad científica a los argumentos que se deducen de esa operación. Es u n m o m e n t o al que se ha dado en llamar de codificación: todos los atributos de los habitantes son posibles de ser reducidos a códigos si son "descubiertos" los correspondientes "casi-

lleros" que permitirán clasificar la población, que será contada y ubicada en ellos. El conocimiento que de ello se deriva resulta útil tanto a la naturalización de los hechos sociales como a la toma de decisiones políticas, como ya se vio en el desarrollo anterior acerca de la producción de Comte y de Durkheim. Este proceso hizo posible la instalación de las ideas de modelización de la homogeneidad) de media social y variación normal como argumentos válidos - e n lugar de la anterior opinión del sabio o del viejo- y la variabilidad - m e d i d a como desviación típica- como u n problema 5 a ser explicado, controlado y corregido. La estandarización de los individuos la aceptación de su validez sólo fueron posibles en u n contexto en el que los súbditos fueron homogeneizados en la categoría de "ciudadanos. Sólo a partir de la homogeneidad es posible pensar en la combinación matemática del valor que supone cada individuo (necesaria para el establecimiento de la media) y en la posibilidad de su intercambio (indispensable para el muestreo). Es recién en la primera mitad del siglo XIX que Adolphe Quetelet formuló el concepto de hombre medio, como producto'del descubrimiento de la primera regularidad estadística de tipo social. El Hombre-medio es la construcción abstracta de un individuo inexistente, que resulta del promedio de los atributos de los hombres. Este estadístico francés puede ser considerado el fundador de la biometría, 6 que permitió elaborar la noción de que las características humanas pueden ser medidas y establecidas, de una vez y para siempre, mediante u n artificio matemático, como características normales del hombre (Quetelet, A., 1869; Canguilhem, G., 1972; Sánchez Carrion, J., 1999, 2001). En ese sentido estadístico, u n individuo es un valor que puede ser considerado normal por la ubicación que tiene dentro de un intervalo, donde están la mayoría de las observaciones realizadas. Este intervalo se grafica en lo que se denomina "Curva de Bell" o "Campana de Gauss", que comprende, por ejemplo, al 95% de las personas de ese universo, estableciendo los 'umbrales de normalidad' y la noción de 'desvío'. Esta explicación estadística está presente en las actuales representaciones de la normalidad que se nombra como "lo común, lo de la mayoría,

lo estándar, lo más frecuente, lo de todos, lo acostumbrado, el promedio, el término medio", y permite establecer tanto los parámetros de medición como los modelos a alcanzar. La elaboración teórica de Quetelet nos ofrece también una explicación para otra de las imágenes aún presentes en la representación de la normalidad: la imagen de la normalidad como convención de la mayoría. La concentración en relación con la media, la ubicación en el terreno de la normalidad, se debe a las reglas inmutables de la naturaleza social a las que los hombres se han de ajustar, y que sólo son contrarrestadas por la existencia de otras causas, variables y accidentales, que se interponen en esa tendencia, y que son las responsables de la existencia de los hombres diferentes que se observan en la sociedad. En la perspectiva positivista, tipología y valor social son aspectos constitutivos de la normalidad. Podríamos ir más allá y plantear que es una tipología construida a partir del recuento arbitrario de algún atributo definido por los estadísticos, y luego instalada como valor social a ser alcanzado. Es ese doble carácter el que le confiere la capacidad de ser "normativa", de ser la expresión de exigencias colectivas, cuya desviación es sancionada con el mandato de corrección, la sanción moral o penal. La normalidad es un valor y la desviación anormal un disvalor, cada elemento de la polaridad parece precisar del otro para su afirmación: lo anormal precisa de lo normal con relación a lo cual se afirma como desvío, pero lo normal precisa de la existencia de su otro para afirmarse como un valor que merece ser perseguido.

L A MEDICALIZACIÓN Y LA MORALIZACIÓN DE LA SOCIEDAD "...cuando ya nadie creía en los políticos, la medici?ia atrajo, apasionó al género humano, con sus grandes descubi'imientos. Es la religión y la política de nuestra época.x Adolfo Bioy Casares, Historias desaforadas La constitución discursiva del concepto de normalidad se produce en consonancia con la aparición del concepto de cuerpo y de población: el

cuerpo es una realidad bio-política, ya sea que aluda a la dimensión del cuerpo-máquina o del cuerpo-especie. En ambos casos, el cuerpo puede debe ser normal; y la medicina se transforma un una ciencia de la normalidad. U n cuerpo que ha dejado de ser espeso para comenzar a volverse transparente a partir del desarrollo de los conocimientos de anatomía, pero que n o ha dejado de ser indócil y que exige sobre él una serie ¿e procedimientos que lo tornen productivo, acorde con las exigencias ie la producción capitalista. El médico comienza a constituirse en u n agente central no sólo en el control de las enfermedades, sino en la producción de individuos sanos. En este sentido, su alianza con las madres - e n las nacientes familias nucleares- se constituye en una alianza estratégica para favorecer la salud pública (que es, a la vez, la salud del cuerpo individual y del cuerpo social). El profesional de la medicina se convierte en el experto consejero familiar, que instala prescripciones morales y médicas en torno a la organización de lo cotidiano y el principio de salud se instala como ley fundamental de los lazos familiares. Todo ello contribuye a que la autoridad médica sea, a la vez, una autoridad social. (Foucault, M., 1996, 2000; Murillo, S., 1997). Se introducen u n aparato de medicalización colectiva como el hospital -ya n o en el sentido de lugar confuso del encierro del que difícilmente se saldría, sino como lugar de asepsia, de distinción y visibilidad de los cuerpos, de sometimiento a la autoridad médica, con la expectativa de la cura- y mecanismos específicos de administración de la salud. La naciente estadística a la que nos referimos antes viene a coadyuvar a las políticas de control de la salud de las poblaciones y al cálculo de su fuerza activa, comenzando a estimar el índice de salud de las poblaciones a través de la medición - e n t r e otras cosas- de la natalidad y la mortalidad, como también de la morbilidad, basándose en la información registro institucional de los hospitales. Por otra parte, se comienza a constituir lo que será luego el campo de la salud, más allá de la enfermedad, que incluye la administración del espacio. Son los médicos los que organizan urbanísticamente las ciudades, ante el temor que producían el hacinamiento, las epidemias, los contagios y el inescrutable desorden de los cementerios de pobres. Foucault (1980) plantea que los médicos del siglo XVII y XVIII

"eran, en cierta medida los especialistas del espacio. Planteaban cuatro problemas fundamentales: el de los emplazamientos, el de las coexistencias, el de las residencias y el de los desplazamientos. Los médicos ha sido, con los militares, los primeros gestores del espacio colectivo (...) pensando sobre todo el espacio de las residencias y las ciudades". Esa organización del espacio se hizo en u n diseño cuadriculado, en el que todos pudieran ser vistos por la mirada minuciosa del ojo vigilante, que no tiene afuera - a u n la exclusión es pensada en términos de inclusión excluyeme, a partir de dispositivos de normalización que puedan controlar los desvíos, los errores, las afrentas al o r d e n - . La noción de higiene pública se instala como el refinamiento del modelo médico - político de la cuarentena, distribuyendo los individuos, aislando y vigilándolos en u n espacio ordenado, dividido y cuadriculado, que los hace visibles e individualizables - t a n t o en la vida como en la m u e r t e - . Simultáneamente, instala el "examen como dispositivo de vigilancia permanente, clasificadora, que permite distribuir a los individuos, juzgarlos, medirlos, loca lizarlos, y por lo tanto, utilizarlos al máximo. A través del examen, la individualidad se convierte en un elemento para el ejercicio del poder" (Foucault, M., 1996, 115). Finalmente, el surgimiento de la medicina laboral viene a dar cuenta de la "preocupación" (por la peligrosidad) de pobres y trabajadores. Y nuevamente la administración del espacio es una estrategia útil al objetivo del control: el poder político comienza a intervenir en la propiedad de la vivienda, y las leyes de pobres instalan el control médico de los indigentes, protegiendo a la población de las epidemias a través de la identificación y eliminación de lugares insalubres. La estrategia de moralización se funda en cuatro tácticas principales aunque complementarias entre sí y con las otras estrategias. Tácticas que no tienen límites claros y frecuentemente pueden encontrarse superpuestas, tendiendo a conjurar la posibilidad del desorden social y la producción de sujetos adaptados a los requerimientos de la producción fabril, desplegando en la mayor medida posible su utilidad y productividad.

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Estas cuatro tácticas son: 1) la constitución de hábitos de ahorro y de consumo; 2) la generalización de la obligatoriedad escolar, reemplazando definitivamente la socialización limitada a los límites domésticos; 3) la aparición del manicomio y la prisión, como reaseguro del control social "blando"; y 4) la construcción de la familia y la infancia normal. En la Argentina, tanto la conformación de la Sociedad de Beneficencia como la obligatoriedad de la escuela primaria, instalada con la ley 1420, se sitúan en el origen de una diagramación de lo social sobre la base de tecnologías de disciplinamiento y normalización, asociadas a otras formas - m u c h o más violentas- de aniquilación de aquellas formas de existencia social que se resistían a la domesticación.

EL PAPEL DE LA ESCUELA PRIMARIA EN LA NORMALIZACIÓN DE LA POBLACIÓN En un contexto de conformación de la Nación Argentina, con una marcada heterogeneidad producto de las desiguales condiciones sociales y económicas de los distintos sectores sociales, las diferencias culturales regionales, la extensión del territorio, y las grandes masas inmigratorias que comenzaban a llegar al país, el Estado diseñó un aparato institucional centrado 7 en la escuela primaria, destinado a homogeneizar a la población a través del disciplinamiento de la conducta y de la obligatoriedad de una lengua única, y a la creación del arco de solidaridades necesario para la consolidación de la 'argentinidad'. En el imaginario de fines del siglo XIX, la escolarización de todos los niños se tornó condición para la existencia de un país moderno y conllevó la sanción de leyes de educación, la fundación de escuelas normales y, fundamentalmente, la diferenciación de la infancia como una entidad distinta a la adultez (en el sentido de la invención de la infancia, planteado por Julia Várela y Fernando Alvarez Uría, 1991, 1997) y su constitución discursiva. Se diseñó un proyecto educativo conducido por las elites que pretendían integrar económicamente al modelo capitalista a un país agroexportador, basado en la universalidad de la escolaridad primaria, en el que

la formación de los docentes resultó una clave para la civilización de la barbarie. "El lento proceso de secularización' de la sociedad argentina, las políticas de escolarización obligatoria de la población infantil y las nuevas miradas pedagógicas emergentes en el espacio de las escuelas normales fueron las condiciones de producción de los discursos modernos acerca de la infancia" (Carli, 2002, 36).

El sistema de instrucción pública estuvo marcado por la laicidad y su objetivo fue distanciar al pueblo de las tradiciones arcaicas, incorporando las ideas modernas de la Europa contemporánea. La escuela se instaló como u n sistema capaz de consolidar matrices ideológicas y culturales etnocentristas -impuestas como las únicas legítimas- y la educación fue vista como un proceso de socialización o de endoculturación, transmisor de patrones de comportamiento, pensamiento y valoración propios de la civilización. Alrededor de 1880, la niñez argentina comenzó a ser objeto de institucionalización estatal y de u n proceso de disciplinamiento social cuyos principales agentes fueron los maestros; lo que a la vez dio lugar, como su contracara necesaria, a la profesionalización de la enseñanza. Estos procesos contribuyeron a constituir la identidad de ambos sujetos, a los docentes como técnicos y a los alumnos como reflejo de sus maestros. La filosofía positivista - c o n sus postulados centrales de orden y progresofúe el fundamento de la educación, que concebía la naturaleza "salvaje" del niño (la infancia asimilada a los pueblos primitivos ) y al maestro como civilizador. El proyecto educativo nacional estuvo influenciado también por el esplritualismo pedagógico, que reforzó los rasgos centrales de la tradición normalizadora, centrados en el papel moralizador y socializador que le asignó al docente (Carli, 2002). La normalización trascendió el comportamiento infantil y atravesó toda la lógica de formación y de trabajo de los docentes. Esta tradición, aún vigente, se expresa en el discurso prescriptivo que indica t o d o lo que el docente "debe ser": modelo, ejemplo, símbolo, espejo para la formación de sus alumnos.

El ser maestra fue una "cosa de mujeres", quienes podían y debían continuar la educación familiar en el marco de un discurso tutelar de apoyo ayuda. Es la imagen de la maestra como segunda madre que formará el carácter a través de toda una gama de premios y castigos -tangibles o simbólicos- y conducirá a los niños por los caminos de la buena enseñanza, la moral y las buenas costumbres, el amor al trabajo, el orden y el respeto. La maestra se transformó en una agente privilegiada de disciplinamiento social, capaz de conducir sutilmente a los niños desde su naturaleza indócil y salvaje hacia la incorporación de normas y reglamentos que les permitieran moverse en el espacio que tienen socialmente asignado.

VOLVER A MIRAR LO QUE YA FUE MIRADO a

Volver la mirada hacia uno mismo, repensar todo lo que nos ha sido pensado desde la academia, desde los textos expertos, desde los discursos políticame?ite correctos, desde las acomodadas conciencias de quienes se saben formando parte de la normalidad, de lo racional, de lo democrático, de lo verdaderamente humano, es lo que provoca la relación directa y abierta con quienes no forman parte de esas certezas." Nuria Pérez de Lara8 Las categorías normal/anormal no nos son ajenas, nos atraviesan íntimamente en nuestros deseos de inscripción en lo común, de obedecer las prescripciones y establecer conductas esperadas, relaciones esperadas, deseos esperados, amores esperados, odios esperados, aprendizajes esperados, hijos esperados, porque expresa la medida de todas las cosas; la normalidad es la medida del mundo. Instalada una idea de normalidad, de cuerpo normal y de población normal, se trata entonces de producir sujetos a esa medida y de controlar sus desviaciones con el objetivo de corregirlas. Podremos hablar más o menos de ellas, podremos eliminar los términos de nuestro léxico profesional o del habla cotidiana, podremos huir

de nuestros monstruos, ponerles otros nombres, pero n o será tan sencillo eliminarlas de nuestros cuerpos, de nuestros discursos y nuestras prácticas. Ello nos exige volvernos, aguda y ferozmente, ya n o sobre algún anormal -específicamente h a b l a n d o - sino sobre la propia normalidad, invirtiendo la carga de la prueba y centrando el problema en la pretendida homogeneidad. Decíamos que normalidad y anormalidad n o nos son categorías ajenas, pero tampoco son estáticas. El comienzo del siglo XXI nos encuentra frente a otras formas de dominio, más difusas, menos institucionalizadas, a la vez que más encarnadas en los sujetos. Los espacios se tornan lisos, fluidos; los aparatos de normalización se generalizan, y el modelo de la prisión se instala "a campo abierto", extramuros, en redes fluctuantes y modulables: el poder se reformula a sí mismo, aspirando a dominar los espacios ilimitados y afrontar lo imprevisible de los acontecimientos, penetrando en las proíündidades de la biopolítica. Los cuerpos se exhiben morbosamente, se moldean artificialmente, se tornan "material humano", y su productividad va mucho más allá de la muerte. A pesar de ello se instala, como una fisura, una pregunta por las posibilidades de una práctica n o subordinada al mandato moralizador, disciplinador y normalizador, que reconoce -al m e n o s - dos vertientes de origen: el declive de la subjetividad 9 estatal y la incomodidad que provocan los cuerpos que resisten a su normalización. Por u n lado, asistimos a u n proceso de ruptura del lazo social que instalaba el Estado - c o m o megainstitución donadora de sentido a nuestras existencias- a partir de la nociones de semejante y ciudadano, soportado en esa red institucional-disciplinaciora descripta antes, que estaba destinado al progreso. U n proceso que pone en cuestión al Estado policíagarante de la igualdad, a la familia que otrora instalaba la ley y a la escuela como educadora para la ciudadanía, estallándonos en mil pedazos y reconfigurando lo social en nuevas formas que nos interpelan desde su caos. U n a simultaneidad de formas que desbordan a las instituciones y al mandato de normalización en u n escenario que ha pasado de la grilla disciplinar a u n nuevo mapa de las zonas de la socialidad, que se organiza en una espiral que tan rápidamente sitúa a un individuo en la zona de

inclusión como permite su caída a la zona de vulnerabilidad o a la oscura y nebulosa zona de exclusión. Ya no existe la certeza de la frontera entre el centro normal y la periferia anormal, sino una nueva administración del espacio, con un juego inverso de luces y de sombras, en la que el poder ya no busca hacer visible lo desviado y peligroso, sino ocultarlo en la sombra de la periferia y desentenderse de ello. Por otro, una incomodidad surgida de la experiencia de muchos profesionales que se rebelan contra el orden normalizador, contra la función social atribuida, contra el mandato de control, pero que tampoco admiten su mimetización en la apariencia apacible de la convivencia tolerante, ni la reivindicación autosuficiente de lo local y lo microsocial, que n o hace sino reforzar la fragilidad y la expulsión de franjas cada vez mayores de sujetos. U n a incomodidad que se instala a partir de cuerpos que resisten, que n o se acomodan a las esperas, que instalan la pregunta por la eficacia de las instituciones tal como las conocemos y se proponen re-mirar y re-fundar. U n desafío cotidiano de trabajar reforzando la malla en la zona de vulnerabilidad, buscando -colectivamente- evitar la caída centrífuga (propia y ajena) a la nebulosa de la exclusión, en u n raro tejido que permita que el camino se transite en sentido contrario. U n a búsqueda de anclarse en la "des-existencia", en la oscura sobrevivencia de aquellos que han sido expropiados de sus posibilidades, e inventar u n por-venir.

NOTAS

1. Este artículo es una reelaboración de la ponencia presentada por la autora al Seminario Internacional aIntervención Profesional: Legitimidades en debate", organizado por la Maestría en Trabajo Social de la Facultad de Trabajo Social, luego publicado en revista Torcida, editada por la Coordinadora Universitaria por la Diversidad Sexual, Año I, Número 1 / octubre de 2005, Chile. 2. GLS (Gays, lesbianas y simpatizantes) es una denominación que este autor utiliza para designar a aquellos que optan por prácticas sexuales y / o de género que no siguen las así llamadas "categorías normales": masculina y femenina. 3.

"Broussais explica qiic todas las enfermedades consisten fundamentalmente en el exceso o defecto de la excitación de los diversos tejidos por encima o por debajo del grado que constituye el estado normal. Por lo tanto, las enfermedades son sólo los efectos de nuevos cambios de intensidad en la acción de los estimulantes indispensables para el mantenimiento de la salud" (Canguilhem, G., 1972, 25).

4. Comtc dice que fi. ..la constitución de la física social, completando ni fin el sistema de las ciencias naturales, hace posible, e incluso necesario, poder resumir los conocimientos adquiridos, alcanzando ahora un estado fijo y homogéneo, para coordinarlos mostrándolos como ramas diversas de un tronco único..." (2004, 38). 5. Problema que adquiere aquí una connotación negativa, de algo a ser resuelto para volver a un estado de tranquilidad, de orden, que no impida el progreso. 6. Biometría refiere a la medición de todos los atributos físicos de las personas con e. objetivo de su estandarización. 7. Otra forma de disciplinamiento sería, por ejemplo, el servicio militar obligatorio como una de las tácticas utilizadas en nuestro país en orden a la conformación de la Nación. 8. Nuria Pérez de Lara en Skliar, 2002, 10. 9. Lewkowicz (2004) propone que el cctipo de subjetividad propio de cada situación se define por las prácticas y los discursos que organizan la consistencia de esa situación".

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Capítulo 5 DEMASIADO CUERPO Esteban Kipen - Aarón

Lipschitz

En este capítulo 1 se presenta una reflexión acerca del concepto de cuerpo deficitario, de cuerpo discapacitado (conceptos diferentes) y del fantasma del cuerpo normal, hábil, potente. Se aborda la medicalización como dispositivo normalizador y como condición de posibilidad de la construcción moderna del cuerpo normal y su necesario par, el cuerpo anormal, particularmente el cuerpo deficitario; el sostenimiento del cuerpo en el lugar de lo otro, de "lo biológico", de lo borrable. Nuestra reflexión parte de las experiencias profesionales, tanto en el campo de la asistencia y la rehabilitación, como en el campo de la extensión universitaria en la temática de la discapacidad La idea de la normalidad como categoría demarcatoria y de la discapacidad como construcción social y política - q u e se aleja de la naturalización del déficit-, define u n eje conceptual sobre el cual reflexionar acerca de frases de sujetos en situación de ser asistidos.

Nos proponemos discutir fundamentalmente la naturalización del cuerpo y la naturalización de las normas. El cuerpo es una representación y 110 solamente su realidad biológica. Del mismo modo, el déficit es discutido, ya que también está incluido en el m u n d o de las representaciones. Este trabajo versa fundamentalmente acerca del sujeto. Aquí abordaremos algunos aspectos de la representación de la imagen corporal como efecto de la ideología, como sistemas de representación relacionados con modos de producción, entre imágenes y relaciones sociales. En la última parte, la imagen será abordada como una tensión esencial, inevitable, entre el cuerpo real y su representación, con relación a los aportes del psicoanálisis.

E L DÉFICIT - LA NORMA. C U E R P O NORMAL, CUERPO DEFICITARIO La idea de déficit nos indica la falta respecto de un patrón de medida. Siguiendo a Butler (2002, 19), podemos decir que el déficit no es una realidad simple o una condición estática del cuerpo, sino un proceso mediante el cual las normas reguladoras lo materializan, tal como a la deficiencia y a la anormalidad. N o creemos que se trate de cuerpos (o personas) normales y anormales y, en relación con esto, de una forma u otra de expresarlos, sino que la expresión, el signo, modelan el cuerpo. 2 Para concebir un cuerpo como deficitario se lo debe oponer a la noción de un cuerpo normal. La normalidad y su ideología normalizadora son una construcción, en un tiempo y en un espacio determinado, fruto de ciertas relaciones de desigualdad que permiten a un grupo instalar ciertos criterios para delimitar qué es y qué no es, es decir, criterios hegemónicos, que aparecen como únicos e incuestionables. Esto nos conduce a preguntarnos cómo se produce esa idea de cuerpo normal y su correlativo cuerpo anormal - deficitario. Pensar al cuerpo como algo construido sugiere que los cuerpos deficientes - anormales sólo a viven dentro de las limitaciones productivas de ciertos esquemas rejjulado-

res en alto grado generalizados" (Butler, 2002, 26). Asimismo, implica denunciar la naturaleza política del determinismo y esencialismo biologicista. Foucault sostiene que: "...las relaciones de poder pueden penetrar materialmente en el espesor mismo de los cuerpos sin tener incluso que ser sustituidas por la representación de los sujetos. (...) Existe una red de biopoder, de somato— poder (...) en el interior de la mal nos reconocemos y nos perdemos a la vez33 (Foucault, 1979, 156). Por otro lado, la representación del cuerpo-objeto conduce a que nos interroguemos acerca las implicancias de esa dicotomía entre un cuerpo que ocupa el lugar de lo material, de lo n a t u r a l , susceptible de ser pensado en términos de propiedad y mercancía, y u n ser que lo habita, que lo dirige y lo padece. El cuerpo como un resto animal, un otro que debe ser disciplinado, producido para servir a una razón, a una verdadera humanidad.

E L CUERPO AISLADO cc

El cuerpo como elemento aislable del hombre (al que le presta el rostro) sólo puede pensarse en estructuras sociales de tipo individualista en las que los hombres están separados los unos de los otros (...). El cuerpo funciona corno límite fronterizo (...) Es factor de individuación33 (Le Bretón, 2002, 153). M. se presenta a sí misma como una secuela de polio? Suele decir que "nunca le di bola a mi cuerpo33y que "a pesar de éste33 (su cuerpo) hizo de todo en la vida. Estudió, se recibió de médica, ejerció y se jubiló. Pero ahora siente que ese cuerpo le pesa, le limita, no la deja hacer. Ha organizado su vida en torno a innumerables sesiones de rehabilitación semanales, natación (con fines terapéuticos, claro), se siente cansada, "agotada de luchar contra ese cuerpo33 que la oprime. "Me siento joven todavía dice, pero "tengo una columna de noventa años. To quiero, pero mi cuer-

po no me deja", dice. Y esa frase resuena; se repite una y otra vez, en personas discapacitadas o no, planteando esa dicotomía esencialista entre un sí mismo y ese cuerpo que está ahí.4 Es el ascenso del individualismo como organización social lo que permite la disociación, ya no religiosa sino profana, entre el hombre y el cuerpo. El hombre y su cuerpo, podría decirse, introduciendo la noción de propiedad privada indispensable tanto para sostener el individualismo creciente como la disociación del cuerpo. En los relatos que hace Foucault en Vigilar y Castigar (1989) de los tormentos ejemplares, puede reconocerse una concepción no disociada del hombre y el cuerpo. El cuerpo podía ser objeto y medio de castigo mucho más allá de la vida del hombre. También en la tradición de los cruzados de descarnar los cuerpos y retornarlos a su tierra para el sepelio se observa la condición de humanidad del cuerpo, aun exánime. Es a partir la constitución del individuo moderno que el cuerpo se despega del hombre. Le Bretón ilustra esta separación con algunas frases de Descartes: a

No soy, de ningún modo, ese ajuste de miembros que se denomina cuerpo humano (...) hoy cerraré los ojos, me taparé las orejas, eliminaré todos mis sentidos, incluso borraré de mi pensamiento todas las imágenes de las cosas corporales o, al menos, porque apenas puedo hacerlo, las consideraré vanas o falsas" (Ve Bretón, 2002, 155). Este movimiento se articula sobre, al menos, dos nociones emergentes: la del cuerpo-máquina, anatomizado y la de propiedad privada del cuerpo.

E L CUERPO-MÁQUINA El cuerpo-máquina hace referencia a la aplicación del mecanicismo al estudio del cuerpo. Se compara, se homologan huesos a palancas, músculos a pistones. La única diferencia entre el cuerpo y los inventos de los

• mbres es la complejidad. Y se postula que es sólo cuestión de tiempo . ogro de tan refinada técnica. La clásica obra de Vesalio De Humani Corporis Fabrica Libri Septenf r> claro ejemplo de este intento. Publicada por primera vez en Padua en _ 543, da cuenta también de una disputa más amplia que aquella en torno : .is explicaciones del funcionamiento del cuerpo. Expresa la ruptura de lo que había sido considerado una barrera. El ombre de conocimiento rasga la piel, penetra en la carne, empieza a tornar visible lo invisible. Y al atravesar el límite de la piel, sostenido princi:almente desde la Iglesia, se torna partícipe de una disputa de poder en :orno a la organización social. El médico y la anatomía son parte una nueva forma de organización social. Muestran un cuerpo, lo palpan, lo nacen objeto de curiosidad,6 Ya n o es morada sagrada, intocable, sino :arne, mecanismo. Descuartizado en sistemas, el cuerpo se torna suscepnble de ser medido, registrado, comparado. Rápidamente la descripción deja lugar a la prescripción. N o sólo existe un cuerpo normal, sino que los cuerpos son susceptibles de ser vueltos normales. Se desarrollan las tecnologías del cuerpo, las disciplinas. Dice Foucault, ilustrando la producción de los cuerpos: "El soldado se ha convertido en algo que se fabrica; de una pasta informe, de un cuerpo inepto, se ha hecho la máqtñna que se necesitaba; se han corregido las posturas; lentamente una coacción calculada recorre cada parte de su cuerpo, lo domina, pliega el conjunto, lo vtielve perpetuamente disponible..." (Foucault, 1976, 139). Esta descripción (del cuerpo normal) que se vuelve prescripción es, justamente, el proceso de instauración de la ideología de la normalidad, proceso descripto (aunque no bajo este nombre) por Canguilhem (1966). Aquí se puede apreciar que es justamente desde la medicina, la anatomía y la fisiología d o n d e se forja el concepto de normal, a partir de la conceptualización del cuerpo normal y su funcionamiento normal. Traemos esta referencia para ilustrar la estrecha relación entre el discurso médico y la instalación y validación de las relaciones sociales de desigualdad y control del orden capitalista. "El individualismo inventa al cuerpo al mismo

tiempo que al individuov (Le Bretón, 2002, 153). Es el factor de individuación, la condición de existencia. Y en la noción misma de normalidad está implícita la validación teórica del concepto de población, y del de representación. Es este mismo discurso médico hegemónico el que instala la noción de déficit como presunta causa última de la discapacidad, ubicando al cuerpo, tanto normal como deficitario, en el lugar de la norma natural. Así, para repensar el déficit íuvimos que repensar la noción de cuerpo y la de normalidad.

L A PROPIEDAD DEL CUERPO Castel (2003) rastrea el origen del individuo moderno a la cuestión de la propiedad privada. La posesión de bienes es la condición para ejercer su autonomía. Es el propietario quien puede desprenderse del señor feudal, apoyándose en sus bienes. Esta propiedad incluye la propiedad de sí, pero la pura propiedad de sí no es suficiente para lograr esa autonomía; de hecho, luego avanza en la idea de que aquellos que sólo se poseen son no propietarios que se ven en la obligación de arrendar "su propiedad" como fuerza de trabajo7 El no-propietario sólo posee un cuerpo y su fuerza. Esto habilita algunas hipótesis: si el cuerpo es una propiedad, una pertenencia e incluso una mercancía, yo soy otra cosa, tal y como lo planteaba Descartes; si el cuerpo-máquina de un no propietario (o sea alguien sin bienes donde apoyarse para ejercer su autonomía) es además una a.máquina defectuosaqueda en evidencia su exposición a la dependencia. El cuerpo se torna mercancía en particulares condiciones de producción y reproducción; esto es, en condiciones de trabajo para el capitalista que compra su fuerza de trabajo. Así la fuerza de trabajo, capaz de apropiarse de la naturaleza y tornarla bien de uso, queda subsumida al proceso de producción, en las condiciones que el capital dispone. Los modos de producción capitalista siempre compran un determinado tipo y numero de cuerpos productivos, nunca todos y nunca cualquiera.

El cuerpo construido como deficiente en estas condiciones queda excluido del mercado laboral. Dice Oliver "La categoría discapacidad es producida en la forma particular en que aparece por estas peculiares fuerzas económicas y sociales. Más aún, es producida como un problema económico a raíz de los cambios en la naturaleza del trabajo y del mercado laboral dentro del capitalismo" (Oliver, 1998, 54). Este planteo permite un cuestionamiento de la naturalización del déficit.; pasando a entenderlo como construido por las mismas condiciones que sustentan la producción de la discapacidad.

E L CUERPO

INDÓCIL

N., profesional de renombre, mucho trabajo, padece desde hace años dolores fuertísimos, principalmente cefaleas. Recientemente fue sometida a una intervención quirúrgica para extirpación de un tumor, que la obligó a detallados cuidados corporales, tanto higiénicos como de uso. Estos trastornos le afectaron sobremanera. Resultaba demasiado cuerpo: "todo el tiempo, demasiado cuerpo". En los mismos puntos de aplicación de las redes disciplinares, de la red de somato poder, el cuerpo disputa para subvertirlas. Los puntos de amarre son puntos de apoyo a la vez, la retícula marca límites, pero habilita la transgresión. La normalidad en su movimiento de reproducción domina, condiciona, pero genera, en cada aplicación, un movimiento singular de producción, de normatividad. El cuerpo, o mejor la corporalidad, produce verdad a pesar de la producción de cuerpos normales. Se subjetiviza, se rompe la disociación dicotòmica. Crawford, citado en Shakespeare (1996) sostiene: "El cuerpo no es sólo un campo simbólico para la reproducción de los valores y concepciones; también es el sitio de resistencia y transformación de aquellos sistemas de significados. Las significaciones culturales no son sólo compartidas o dadas; son fragmentadas y disputadas" (Crawford, 1996).

O T R A VUELTA DE TUERCA: EL PSICOANÁLISIS Introduzcamos ahora ponderaciones desde el psicoanálisis. En este sentido, proponemos trabajar conceptos que, aun situados en otro registro teórico y de experiencia, coinciden con los planteos anteriores, más de corte sociológico. Se plantean ejes donde es posible rastrear puntos de acuerdo teórico entre ambas perspectivas. 1. Ambas cuestionan el concepto de norma. Trazo inseparable del registro humano, las normas son esenciales para la constitución de cualquier clase de orden, pero como tales son esencialmente arbitrarias. Esto no les quita validez, sólo relativiza su carácter universal. 2. Se parte de la idea de cuerpo como producción y n o algo dado en el orden de lo biológico. Nuestro cuerpo pasa a ser significado, escrito, grabado, marcado. Desde nuestra crianza, diversos sentidos se van marcando a fuego en nuestra idea de cuerpo. Las cuestiones vinculadas con el cuerpo que descubre Freud (1893 en su experiencia de la Salpetrüre, contradicen la lógica anatómica. Parecen responder a la concepción popular de los miembros, antes que a la estructura del sistema nervioso y motor. Así una contractura, una anestesia, una hipersensibilidad, responde más a expresiones de sentido que al cuerpo clínico del positivismo, a la manera de los dichos populares. Freud (1924) da un paso más en la ciencia de la época. De la visión de estos trastornos como obstáculos al conocimiento y al progreso del saber, pasa a incluirlos y darles carácter de objeto de su práctica. Lo mismo pasa con la sexualidad. De variable residual del cuerpo, pasa a darle rango y seriedad. Y - c o m o decíamos antes- a incluirlo en relación con sus dichos, es decir de sentido.

:

Finalmente, ambas cuestionan la idea de déficit. Si el orden es arbitrario, también la falta -esencial en todo o r d e n - lo es. Nos referimos a un orden que, aunque coherente, no es totalmente cerrado, ya que incluye la subjetividad y todo aquello que escapa a la significación.

4 El sujeto, objeto teórico complejo, y cuya postulación n o coincide exactamente con su homónimo en planteos de otros cuerpos teóricos, irrumpe en un vacío, en una vacilación. Aparece y se desvanece dejando una huella, emerge fugazmente. 5. La imagen corporal aparece en esta línea como problemática, ya que se constituye de manera esencialmente alienada (Lacan, 1949). 6. Hay u n registro lo Real, según Lacan, en lo que nada falta, porque no pertenece al registro -arbitrario y o r d e n a d o - de lo simbólico.

REAL, SIMBÓLICO, IMAGINARIO Retomamos algunos planteos de Lacan para continuar con esta línea conceptual. Real es lo que es. En lo que nada falta. Simbólico es la excavación en lo real, la marca excava (Lacan 1966). Ejemplo: una biblioteca. Si decimos que falta un libro, es porque suponemos un orden. La enciclopedia, entonces, tiene ordenados sus tomos del 1 al 10, o de la u a * a la V . En ese orden arbitrario -según Saussure- 8 se constituye la falta. Podría darse un orden humano - e n un planeta lejano- en el que los ojos fueran tres o cuatro. O que la comunicación no incluyera el registro oral. Para ese planeta también valdrían nuestros comentarios, según los que

anormal estaría relacionado con tener dos ojos, o con hablar.

Imaginario tiene que ver con la completud, la imagen prístina sobre el trasfondo de la desintegración: el niño jubiloso ante el espejo, que le devuelve - e n forma invertida- una imagen integrada (Lacan, 1949). Este profundo efecto de alienación está relacionado con una desgarradura fundamental del m u n d o de las cosas: el asesinato de la cosa, diría Hegel. A partir de la introducción de la palabra, como registro ordenado, serie de oposiciones y discontinuidades, interrupción de la lógica del signo para instaurar la primacía del significante, ya no hay elemento que esté fuera de una serie de alteraciones, modificaciones, yuxtaposiciones: sentidos independientes. El mundo del sentido - y del sinsentido- pasa a adueñarse de la escena.

D o s CASOS PARADIGMÁTICOS: DANIEL Y PAMELA Atendemos primero a Pamela, siete años. Presenta lo que consideramos un grado importante de inhibición. Es decir, mientras estira la mano para tomar el picaporte y abrir una puerta, al descubrir que es observada suspende el movimiento. En la escuela presenta mutismo selectivo, una categoría usada en e. ámbito escolar que designa a niños que no hablan con la maestra y en algunos casos tampoco con los compañeros, pero lo hacen normalmente en el hogar. Tiene una alteración leve en lo motriz, y quizasen lo intelectual, 9 como secuelas de una lesión cerebral. Presenta algunos problemas en el trabajo con el kinesiólogo. Nos entrevistamos con él: es una persona de trato amable, que tiene el consultorio adecuado para el trabajo con niños, con abundante material. Admite que tiene dificultades, que Pamela llora y no quiere trabajar Cuando la hace trabajar con otro niño, por medio del juego, se olvida y disfruta de la actividad.

Nos pregunta, francamente, si nos parece que debe interrumpirse el :rabajo que emprende. Hay que decir que, de sus siete años, probablemente haya hecho cinco seis de terapia fisiátrica - d e s c o n t a n d o la relativa a estimulación tem: rana-. Cabe pensar que Pamela esté algo cansada. Daniel - 8 años-, en cambio, tiene evidentes alteraciones: visiblemente, m a importante lasitud en las articulaciones de las manos y de los pies. Contrasta con lo de Pamela, en quien esto es imperceptible: apenas una igera espasticidad en los miembros, difícil de notar a simple vista. Es activo, alegre, vivaz. Habla sin problemas de sus dificultades físicas emprende la superación de las mismas como un desafío. Dice el papá cue es como un deportista profesional: cuando quiere algo en este plano, .o intenta, con tenacidad, hasta que lo consigue. Anda en bicicleta o en ikate, y lo consiguió ante la sorpresa de su familia (aunque cabe pensar :ue apostaron a que lo haría, caso contrario 110 lo hubieran dejado). ;Qué vemos en estos dos casos, así contrapuestos? Algo que n o es biología, y que sí es la imagen del cuerpo, fantasmática, inconsciente, desDlegada por las familias, y tomada como tal por los dos sujetos en formación que aquí mencionamos. En los dos casos habrá heridas narcisistas, temores, ansiedades. Pero en el primer caso - a diferencia del s e g u n d o - la imagen del cuerpo es la de la imposibilidad, la del cuerpo fragmentado, dañado, afectado, en contraste con los cuerpos tomados como normales. Ante el organismo visto como fragmentado, algo puede ser visto - e n el segundo caso- de forma más integrada. Debemos insistir que la imagen o imago de cuerpo fragmentado, tan presente en los cuadros de Hyeronimus Bosch (el Bosco) o en algunos cuadros psicopatológicos, representan perfectamente lo fragmentario de los órganos. La sensación de unidad corporal, en humanos y animales, es una representación, una captación por la imagen, que las integra, lo que puede ser desbaratado.

Esta naturalización del cuerpo normal de la que hablamos en la primera parte del trabajo corresponde a este aspecto: esta disociación entre enteros y fraccionados/quebrados/fallados no corresponde a ninguna realidad orgánica o biológica, sino a una disociación tranquilizadora: los fallados son otros. Pero la falla es constitutiva de nuestro ser, en tanto que hablamos. El cuerpo se constituye - a d e m á s - en el otro, hay una alienación primordial, representada muy gráficamente en el estadio del espejo, conceptualizado por Lacan (1966) a partir de observaciones de Wallon. Lo real-la pura realidad del cuerpo, n o significada, sin palabras- suele inundar aquello que sostiene la crianza, como imagen integrada (el yo o emergencia individual -aquello que es la falla por antonomasia: el sujeto-. En la psicosis, hay u n anclaje fundamental que no puede producirse, y el cuerpo pasa a ser puro dominio del otro, sin lugar para la marca particular, ese m o m e n t o de vacilación o desvanecimiento que es el sujeto. Cuando las personas pasan a parecerse más a sus familiares que a su síndrome 1 0 (Lipschitz, 2000), un sostén imaginario y una falla admitida pasan a pesar más que una clasificación que condena a la cuadrícula, ideal de la modernidad cabalmente representada en los modernos manuales de clasificaciones psiquiátricas. Esa marca particular -esa sonrisa, ese gesto, esa ocurrencia- definen más a una persona que el brazo que les falta o u n cromosoma de más. Y esto n o es una variante menor, que se agregaría ( . .y además, está lo social o emocionaV'), sino un determinante. Puede verse, por ejemplo, en el contacto con población discapacitada en la actualidad, pudiéndose rastrear variantes históricas o familiares que explican, en algunos casos, inhibición, opacidad o directamente psicosis y en otros una voluntad y una capacidad que desafía los obstáculos. La alternativa - e n t o n c e s - tiene que ver con incluir o n o al sujeto. Con leer la realidad del cuerpo como simple máquina, o complejizarla, como cuerpo alienado, marcado, p r o n t o a la disgregación o integrado. Pensarlo como bien de uso o de cambio (como p u r o objeto) o relacionarlo con variables inesperadas, singulares, personales, subjetivas.

Ese cuerpo que desafía las regularidades - a u n q u e tenga su parte de máquina- tiene u n poco más que ver con nuestra práctica, con la clínica la práctica que nos proponemos. El fantasma en la máquina, tal vez. Demasiado cuerpo, aunque suficiente, para darle lugar, para dejarlo entrar, para que interpele a nuestros cómodos esquemas. Para dar lugar il acontecimiento singular, al sentido evanescente, a lo momentáneo y a lo único.

NOTAS

1. Este capítulo fue presentado en formato ponencia en las IV Jornadas sobre Universidad y Discapacidad, Facultad de Derecho, UBA, julio 2006. 2. Ver, más adelante, las referencias a Saussure, Lacan y el psicoanálisis. 3. Como quien se presenta como "alcohólico", "drogadicto" o "discapacitado". Un rasgo, un avatar, pasa a aplastar a la persona toda. 4. En esta parte, se plantea una dicotomía entre el "tener" un cuerpo y serlo. Y más aún: un rasgo aplasta a los demás. Aquí tomamos aspectos de lo corporal como representación ideológica. En la última parte del trabajo se precisarán algunos aspectos que contribuyen a esto, desde el lado de la formación (alienada) de la imagen corporal. 5. Véase, por ejemplo, Anatomy Illustrated, de Blair Chewing, E. y Levy, D., págs. 28-33. 6. Según los registros escritos que se pueden consultar de la época, las disecciones se realizaban en ocasiones como espectáculos públicos, ante una audiencia más o menos abierta. Puede verse por este tema Le Bretón, 2002. 7. Las cursivas son propias, ya que Castel no utiliza este término. Lo incluimos por considerarlo ilustrativo. 8. El ejemplo que da Saussure (1972) tiene que ver con que, en distintos idiomas, e. objeto "árbol" (tree, árvore) es designado de maneras precisas, pero arbitrarias. El semáforo rojo bien podría ser violeta o existir alguna otra clase de señalización. Lacar. (1957) da un paso más adelante proponiendo la primacía del significante. En relación con esto, J. Ritvo (1994, 137) propone, en una nota al pie de "La Causa del Sujeto", que si el significante no tuviera primacía, si el lenguaje no modelara la realidad, la; enseñanzas de Saussure no se apartarían de las de los griegos. Sobre la supremacía de. Significante, ver especialmente Lacan (1957). 9. En una inhibición, la retracción puede aparecer bajo la forma de un retraso. 10. Reconocemos nuestra deuda a una idea en este sentido de un material inédito - u n : grabación de clases- del grupo del Instituto Coriat, probablemente correspondiente; a Elsa Coriat, sin mención de fecha. Para conocer algunas ideas de este grupo veJerusalinsky (1995).

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Capítulo 6 IDEOLOGÍA E IDEOLOGÍA DE LA NORMALIDAD María Alfonsina

Angelino

A lo largo de este capítulo trabajaremos en torno a la idea de que el déficit es producto de u n largo proceso de naturalización de representaciones del cuerpo - c o m p l e t o , perfecto-, proceso que sólo es posible como efecto ideológico de la ideología de la normalidad. En este sentido, se intentará desplegar claves analíticas que posibiliten rastrear cómo ha sido posible tal naturalización. En varios capítulos de este libro profundizamos la idea de la subversión de cierto orden analítico, podríamos decir clásico, en discap acidad: pensar la exclusión como producto de la discapacidad. Existe abundante literatura que narra las historias de discapacitados excluidos de ciertos circuitos, espacios, ámbitos, lugares escolares, sociales, laborales, donde la propia idea de la discapacidad -entendida como un problema individual y de salud- se encuentra en el corazón de las explicaciones del porqué de la exclusión. 1

La hipótesis es que es la exclusión la que genera discapacidad y no a la inversa y que la normalidad opera como fuerza legitimadora de tal exclusión. Partimos de comprender que la discapacidad es en principio una relación y n o algo que ocurre en los cuerpos o mentes de los sujetos. 2 Es, a su vez, una categoría dentro de un sistema de clasificación y producción de sujetos. El parámetro de una normalidad (única) para dicha clasificación es inventado en el marco de relaciones de asimetría y desigualdad. Es decir, los significados construidos en torno a la discapacidad son fruto de disputas y / o consensos, y en este sentido es una invención, una ficción y no algo dado, estático y "natural". Es claro que lo que proponemos es correr el análisis de la discapacidad de la esfera de lo "biológico", para introducirla en la esfera de las relaciones sociales y las relaciones de producción en el plano de lo material y lo simbólico. Y en este sentido esbozamos la idea de la discapacidad como dispositivo de control de los cuerpos (en el sentido foucaultiano de dispositivo). 3 Para comprender lo antes dicho consideramos que hay que volver sobre (contra) la normalidad y su hegemónica "destreza" de funcionar como sinónimo de natural. Sostenemos, en las hipótesis planteadas, que la normalidad - e n tanto ideología legitimadora- y la desigualdad median entre mecanismos de exclusión y discapacidad. Ambas se encuentran entrelazadas en la producción - c o m o nivel de producción de sentido, de sujetos, de prácticasy reproducción de la discapacidad como "dispositivo". El concepto "ideología de la normalidad" lo tomamos prestado de dos aportes teóricos, por un lado del sociólogo Mike Oliver (1998), quien realiza un análisis materialista sobre la producción social de la discapacidad, y por otro del filósofo George Canguilhem, en su obra Lo norma ', y lo patológico (1966). El énfasis en "lo ideológico" aparece en función de diferenciar los procesos dinámicos normativos - e n tanto constituyentes de la cultura- de los dispositivos que intentan cristalizar estos procesos con la intencionalidad de imponer de un m o d o rígido un tipo de normalidad. Esta imposición es posible porque opera al amparo de la idea de recaída en la inme-

lia tez de Hegel (Samaja, 1993, 104), 4 a partir de la cual lo producido -consensuado o en disputa- es presentado y representado como dado. Esta imposición es a la vez posibilitada y posibilitadora desde relaciones lesiguales de poder. Es en este sentido que hablamos de ideología de la normalidad y no de i normalidad como ideología, ya que sostener esto último podría llevarnos a "creer" o "sugerir" que pudiese existir una normalidad que no mera ideológica. Parte del trabajo de este capítulo intenta dar cuenta de esta cuestión.

POR QUÉ ABORDAR EL C O N C E P T O DE IDEOLOGÍA Abordar la cuestión de la ideología implica necesariamente reconocer que no se puede analizar de forma no problemática. Es un concepto de rnerte inscripción en las ciencias sociales, polémico en sus usos y abusos, que ha generado defensores acérrimos y detractores empedernidos. Aun así, entendemos que trabajar el concepto de ideología implica reconocer su potencia teórica para el análisis de nuestro objeto: la discapacidad. Esta última ha sido abordada amplia y hegemónicamente desde los discursos médicos y / o pedagógicos inscriptos en las perspectivas biologicistas. En este sentido, podríamos decir que el hecho de que las distintas teorías de la discapacidad como "déficit" -anclado fuertemente en la idea esencialista de cuerpo y de déficit con inscripción en el orden de lo "biológico"- operen más allá de la conciencia naturalizando sus predicados, es un rasgo particular del trabajo ideológico de la ideología de la normalidad. Este trabajo ideológico borra las huellas de los procesos históricos concretos de producción de la normalidad y, en consecuencia, de producción de la discapacidad como uno de los modos en que este sujeto, situación, cuerpo, no se ajusta a la norma. Lo que decimos es que no hay idea de déficit sin idea de normalidad, por lo cual la producción de la norma es concomitante a la producción del déficit. El efecto de ideología que que-

remos desentrañar borra estos procesos y naturaliza el déficit por asignarle un carácter biológico, individual, ahistórico. Las huellas sociales, históricas, políticas, desaparecen de los discursos institucionales (Rodríguez de Anca, 2004) y comunitarios que se ocupan del tema, dejando frente a nosotros la discapacidad como dato objetivo de la naturaleza y la normalidad como norma -valga la tautología- transparente. La discapacidad opera entonces como un genérico, a partir de la definición de una serie de características que engarzan su sentido en la normalidad. Se trata entonces de desnaturalizar los supuestos en los que se asienta el discurso hegemónico sobre la normalidad y sobre la discapacidad, de reconocer que aquello que se nos presenta como natural es producto de un conjunto de interacciones materiales y simbólicas históricamente situadas. Esto posibilita socavar la autoridad de las clasificaciones establecidas y de los poderes a ellas asociados. Decíamos que se trata de un concepto por lo menos polémico que ha sido tratado en numerosas obras y artículos, así como desde diferentes posiciones y perspectivas. A los fines de este capítulo abordamos -someramente- las perspectivas de Althusser (1984), S. Hall (a partir de Restrepo, 2004), Geertz (1973) y Eagleton (1997).

IDEOLOGÍA Y EFECTO DE EVIDENCIA A los efectos de nuestra investigación y de las hipótesis antes planteadas, retomamos de la obra de Althusser (1970) aquellos elementos que consideramos nos resultan más fructíferos para el análisis de las tensiones entre discapacidad, normalidad, exclusión. En primer lugar, es interesante la distinción que Althusser realiza entre la ideología engeneraly las ideologías particulares (religiosa, moral, política, jurídica) ya que, según el autor, son estas ideologías particulares las que expresan posiciones de clase. Es por ello que para investigar las ideologías es necesario remitirse a la historia de:

"las formaciones sociales de las cuales forman parte, los modos de producción combinados en estas y las luchas de clases que en ellas se desarrollan" (Althusser, 1970, 27). Otra de las características fundamentales de la ideología en Althusser es su carácter material. Y con esto, el autor apunta a eliminar la relación entre la ideología y las "ideas" concebidas como algo espiritual, es decir, echar por tierra cualquier vestigio que asocie la ideología con la pura idea. Afirma que la existencia de la ideología es material, "(...) en tanto esas ideas son actos materiales insertos en prácticas materiales, reguladas por rituales materiales definidos, a su vez, por el aparato ideológico material del que proceden las ideas de (un) sujeto" (Althusser, 1970, 35). Esta existencia material de la ideología en u n aparato y sus prácticas n o refiere a una materialidad "física", sino que "la materia se dice en varios sentidos^ (Althusser, 1970, 33), es decir, existe bajo diferentes modalidades. Agrega al tema 11 los aparatos ideológicos de Estado y sus prácticas (...) son la realización de una ideología (...). En un aparato y su práctica, o sus prácticas, existe siempre una ideología. Tal existencia es material" (Althusser, 1970, 33). Las ideas, en tanto dotadas de una existencia ideal, espiritual, desaparecen ya que su existencia estaba inscrita en los actos de las prácticas reguladas por los rituales definidos, por un aparato ideológico. Así, lo que los hombres se representan en la ideología no son sus condiciones de existencia, sino la relación que existe entre ellos y las condiciones de existencia; en palabras de Althusser: "la ideología es una 'representación' de la relación imaginaria de los individuos con sus condiciones reales de existencia" (Althusser, 1970, 29). En este sentido, lo paradojal -sostiene- es que, aun admitiendo que n o correspondan a la realidad, y por lo tanto que constituyan una ilusión, se

admite que aluden a la realidad, y que basta con "interpretarlas" para encontrar en su representación imaginaria del m u n d o la realidad misma de ese m u n d o (ideología = ilusión/alusión). Finalmente, tomaremos de Althusser lo que para él es el eje de cualquier análisis ideológico: el sujeto. Trabaja con dos acepciones que tiene el término sujeto. Por u n lado, aquella acepción según la cual el sujeto es una subjetividad libre, que es autor y responsable de sus actos. Al mismo tiempo, el término remite a u n ser sometido a una autoridad superior que lo despoja de toda libertad. Así, explica cómo la ideología interpela al individuo como sujeto (libre) para que acepte (libremente) su sujeción y cumpla de esta manera, los gestos y actos de esta sujeción. Por medio de la operación de interpelación, la ideología recluta o transforma a todos los individuos en sujetos, es decir, n o existe una instancia anterior a la interpelación ideológica. Según el autor, los individuos son "siempre-ya" sujetos constituidos por la ideología. Así, los individuos concretos "pre-ideológicos" n o serían más que una ficción teórica, que permite explicar la relación entre las categorías de sujeto e ideología. Según Althusser "(...) al reclutar a los sujetos ideológicos, el discurso ideológico los instaura como sujetos ideológicos al mismo tiempo que los recluta. Produce e instaura así como sujetos a los reclutados, mediante un solo y mismo acto. La circularidad de la estructura ideológica, su ceritrado especular, son el reflejo de la duplicidad de este acto. Así, en la ideología todas las preguntas se responden por adelantado, por esencia, puesto que el discurso ideológico interpela-constiUiye a los sujetos de su interpelación proveyéndoles por adelantado la respuesta -todas las respuestas- a la pregtintafin gida que contiene su interpelación" (Althusser, 1996). Ahora bien, bajo la apariencia de la constitución de u n sujeto libre, 1¿ ideología produce sujetos-sujetados. Para Althusser, en el terreno de la ideología, la verdad y la falsedad n o juegan ningún papel, puesto que su función práctica n o es generar verdades, sino "efectos de verdad". Lai "ilusiones" y las "quimeras" - q u e según Marx produce la ideología- nc

: ueden ser "falsificadas" por la ciencia, sencillamente porque la ideolono es asimilable al error ni al engaño. En la ideología, los hombres n o :tpresan su relación real con el m u n d o , sino la voluntad de relacionarse : ?n el m u n d o de una manera determinada. Las ideologías son, en última instancia, voluntad de poder. 5 En contra de la visión según la cual las ideologías son fenómenos de conciencia (falsa o verdadera), el autor afirma que se trata de una estrucmra inconsciente. Las imágenes, los conceptos y las representaciones que e imponen a los hombres conforman u n "sistema de creencias", que n o rasa necesariamente por la conciencia. Los hombres no "conocen" su .ieología, sino que la "viven". Esta, por decirlo así, permanece siempre : sus espaldas y se constituye en la condición de posibilidad de toda icción práctica. Las ideologías son capaces de dotar a los hombres de normas, principios y formas de conducta, pero n o de conocimientos sobre la realidad, l a ideología no nos dice qué son las cosas, sino cómo posicionarnos frente a ellas y, desde este p u n t o de vista, n o proporciona conocimientos, sino únicamente saberes. Ahora bien, lo que caracteriza a u n saber es que plantea problemas cuya solución se encuentra producida por instancias exteriores a él mismo. La respuesta a sus preguntas viene ya codificada de antemano por intereses de tipo moral, religioso, político o económico. Así las cosas, un saber n o produce conocimientos sobre el mundo, sino tan sólo "efectos de conocimiento" (Althusser, L. y E. Balibar, 1969, 74). Por ello es que completamos una idea que trabajamos en párrafos anteriores: el hecho de que las distintas teorías de la discapacidad como déficit -anclado fuertemente en una idea esencialista de cuerpo y de déficit con inscripción en el orden de lo biológico- operen más allá de la conciencia, naturalizando sus predicados, es u n rasgo particular del trabajo ideológico de la ideología de la normalidad - y agregamos- en tanto producen u n efecto de conocimiento. El trabajo ideológico consiste entonces en producir, articular, sujetos con identidades coherentes de género, clase, etnia, nacionalidad, apropiadas a su lugar y dentro de un orden social concreto.

IDEOLOGÍA Y NATURALIZACIÓN Hablar de la relación entre ideología y naturalización implica detenerse en la "función práctica" de las ideologías. Las ideologías entendidas - e n el sentido althusseriano- como estructuras asimiladas de manera inconsciente y reproducidas constantemente en la vida cotidiana no tienen una función cognoscitiva (como la ciencia) sino una función práctico social de generación de efectos de verdad. 6 Althusser sostiene que las sociedades humanas "emanan" ideología como el elemento y la atmósfera indispensable a su respiración, su visión histórica; el mismo hecho de que somos sujetos (libres) dueños de nuestras ideas y acciones se nos aparece como una evidencia. Es que las representaciones sociales (por efecto de ideología) se nos imponen como evidencias que no podemos dejar de reconocer. Es decir, dentro de la ideología, nos reconocemos como sujetos y tenemos "conciencia" de nuestra práctica del reconocimiento ideológico.7 Sin embargo, no podemos acceder al conocimiento del mecanismo de este reconocimiento. Por esto la ideología -según Althusser- ejerce una función de reconocimiento / desconocimiento. Considera que el "efecto de evidencia" es un "efecto ideológico"; más precisamente, "efecto ideológico elemental"; así afirma "en efecto, es propio de la ideología imponer (sin parecerlo dado que son 'evidencias') las evidencias como evidencias que no podemos dejar de reconocer ante las cuales tenemos la irievitable y natural reacción de exclamar (en voz alta o en el 'silencio de la conciencia'): ¡Es evidente! ¡Eso es! ¡Es muy cierto! En esta reacción se ejerce el efecto de reconocimiento ideológico que es una de las funciones de la ideología como tal (su contrario es la función de desconocimiento) (Althusser, 1970, 66). En la discapacidad, el efecto de evidencia opera con tal fuerza a partir de la naturalización de la idea de déficit. Si el déficit es lo natural e inscripto en el cuerpo, es la marca, lo que se ve, cualquier planteo que intente ponerlo en cuestión pareciera volverse "pura ideología". Algunas de las situaciones que abordamos en el trabajo de campo pueden "ejempli-

ncar" claramente este efecto de evidencia. El déficit se vuelve el principio explicativo (evidente) de la discapacidad. "No sé para que me piden que actualice el certificado (nacional de discapacidad) si a ella la discapaciiad se le nota en la cara Se trata por ello de sospechar y problematizar a fondo la idea de ideología de la normalidad, lo que implica -imprescindiblemente- desnaturalizar el déficit, porque la propia idea de déficit es un efecto de la ideología de la normalidad. Las relaciones y significaciones - p r o d u c t o de la ideología de la normaídad- n o sólo construyen a los discapacitados como diferentes a partir de ia evidencia del déficit, sino que, ubicándolos en distintos espacios y posiciones, también los configuran como desiguales. 9

IDEOLOGÍA Y ETNICIDAD Siguiendo a Althusser, pero intentando superar "los reduccionismos del modelo infraestritctura/superestructura del marxismo vulgar y de las implicaciones funcionalistas y deshistorizantes del enfoque althusseriano S. Hall propone entender la ideología como "imágenes, conceptos y premisas que proveen los marcos de pensamiento a través de los cuales representamos, interpretamos, entendemos y 'hacen sentido' ciertos aspectos de la existencia real (Hall, en Restrepo, 2004, 51). A estos marcos de pensamiento, el autor los denomina "rejillas de inteligibilidad". Las mismas constituyen la ideología y no se agotan en el lenguaje. En el mismo sentido que Althusser, se recupera la idea de la materialidad de la ideología analizando que tales marcos o rejillas n o son sólo quimeras mentales. Para Hall, la diferencia analítica entre lenguaje e ideología está dada en que "el lenguaje ampliamente concebido es, por definición, el principal medio en el cual hallamos elaborados los diferentes discursos ideológicos" (Hall, en Restrepo, 2004, 52).

El lenguaje es la constitución del significado, mientras que la ideología es el anclaje y fijación de estos significados mediante una serie de articulaciones. Esta es la razón por la cual la ideología es siempre un ininterrumpido proceso de articulación y desarticulación. Es esta idea de ininterrupción la que de alguna manera explicaría cómo los significados son producidos en una forma intrínsecamente relacional y posicional. Así, la normalidad podría ser analizada como el proceso ideológico de asumir la correspondencia entre discapacidad y déficit como primera operación y de déficit y cierto comportamiento, característica mental, identidad o visión del m u n d o , como segunda operación. D e allí, la ya clásica suposición de que ellos, discapacitados conforman un grupo con características comunes que permiten diferenciarlos sin ambigüedad de otros, y entonces los sordos son tercos, los down cariñosos, los ciegos perceptivos. La explicación de sus conductas es objeto de teorías "especiales" v literatura específica. 10 Pareciera volverse una "obviedad" que la humanidad se divida en dos grupos: "los normales" y los que n o lo son. A éstos últimos, a vez, les cabe la sospecha de la propia humanidad, imagen representacional que opera inclusive en los propios discapacitados. U n ejemplo muy gráfico de lo anteriormente planteado: ".todos tienen que entender que nosotros (los discapacitados) somos seres humanos también" fue la frase más repetida - p o r una panelista discapacitada- a lo largo de u n panel debate sobre "Reforma constitucional y derechos de las personas con discapacidad", realizado en la ciudad de Paraná el 10 de octubre de 2007. Estos procesos, al ser mediados por el lenguaje, involucran significados. Hall 11 sostiene que "el anclaje/fijación y la permanente lucha por la definicióri de estos significados define un rasgo específicamente ideológico. Este anclaje y este proceso de lucha son continuamente re-creados. Una articulación pti-ede ser perdida y una nueva puede ser producida en su lugar" (Hall, en Restrepo, 2004, 53). Esta noción es semejante a lo que Halperin (1995) trabaja en relación con los discursos acerca de la anormalidad. Según el autor, los discursos

: son reducibles a un conjunto de proposiciones con un contenido de :rdad determinable, que no tienen u n contenido proposicional estable, .no que están compuestos de un n ú m e r o potencialmente infinito de afirnaciones diferentes, pero intercambiables. Esto implica que, cuando una iñrmación es refutada o descalificada, otra puede sustituirla, incluso con nn contenido opuesto a la primera. Pensemos en los muchos eufemismos que en nombre de lo políticamente correcto circulan en torno a la discapacidad y a las personas dis:apachadas por ejemplo: necesidades educativas especiales, capacidades especiales, personas especiales, diversidad y diversos, diferencia y diferentes, sin que este "cambio" de nominación implique una problematizad ó n que ponga en cuestión los principios explicativos por los cuales se traduce y nombra a tal sujeto como especial. Lo que queda intocado en muchos de los discursos - a u n en los más nolitizados- es el déficit, como efecto de evidencia, efecto de ideología, diríamos siguiendo a Althusser, inscribiéndolo en el orden de lo natural donde lo biológico aparece como sinónimo de natural. Tomemos u n ejemplo de la literatura: s

'Hace un siglo, Alfred Binet inventó en Paris el primer test de coeficiente intelectual con el sano propósito de identificar a los niños que necesitaban más ayuda- de los maestros en las escuelas. El inventor fue el primero en advertir que este instrumento no servia para medir la inteligencia, que no puede ser medida y que no debía ser usado para descalificar a nadie. Pero ya en 1913 las autoridades norteamericanas impusieron el test de Binet en las puertas de NT, bien cerquita de la Estatua de la Libertad, a los recién llegados inmigrantes judíos, húngaros, italianos y rusos y de esa manera comprobaron que 8 de cada 10 inmigrantes tenían mente infantil. Tres años después, las autoridades bolivianas lo aplicaron en las escuelas piíblicas de Potosí, 8 de cada 10 niños eran anormales. T desde entonces hasta nuestros días, el desprecio racial y social continuó invocando el valor científico de las mediciones del coeficiente intelectual que tratan a las personas como si fueran números. En 1994, el libro The Bell Curve tuvo espectacular éxito de ventas en EEUU. La obra, escrita por dos profesores universitarios, proclamaba sin pelos en la

lengua lo que muchos no se atreven a decir o dicen en voz baja: los negros y los pobres tienen un coeficiente intelectual inevitablemente menor que los blancos y los ricos, por herencia genética, y por lo tanto se echa agua al mar cuando se dilapidan dineros en su educación y asistencia social. Los pobres y sobre todo los pobres de piel negra, son burros y no son burros porque sean pobres sirio que son pobres porque son burros. El racismo sólo reconoce la fuerza de evidencia de sus propios prejuicios" (Galeano, E., 1998, 56-58).

Así, la norma estaría dada en la naturaleza y en este sentido esconde, bajo la apariencia descriptiva de la regularidad, la posibilidad de individualizar y comparar "el ser" con "el deber ser". Esta percepción de la norma como una ley de la naturaleza que, a la vez que nombra, constituye a los sujetos normales, genera una enorme dificultad para establecer quién define lo que es normal. Insistimos en que si la ideología es lo que constituye el sujeto con relación a lo real, entonces el campo de la ideología no se limita a cierta "visión del m u n d o " , sino abarca el conjunto de prácticas de significación social, es la condición de toda práctica social y en ese sentido toda práctica social es una práctica en una ideología. La ideología es material porque se inscribe en y es configurada por prácticas sociales, tiene efectos reales en cuerpos, espacios, relaciones, acciones y omisiones. La ideología deviene efectiva y se materializa en sus intrincadas conexiones con las fuerzas sociales. La ideología n o es subsumida a la voluntad del individuo o a su reflexividad, más bien los individuos son "hablados" por (y para) la ideología. "(...) experimentamos la ideología como si emanara libre y espontáneamente de adentro de nosotros mismos, como si fuéramos sujetos libres, trabajando por nosotros mismos. Realmente somos hablados por y hablados para en los discursos ideológicos que nos esperan, incluso antes de nuestro nacimiento, en los cuales nacemos y encontramos nuestro lugar" (Hall, en Restrepo, 2004, 54).

La ideología atraviesa así a los individuos constituyendo sus represenraciones y experiencias de individualidad. Retomemos por u n m o m e n t o esto que se planteaba acerca de los procesos de anclaje y fijación, y la disputa de significados para entender u n o de los más comunes y menos explicados efectos de ideología: la "sujeción" de las "victimas" de la discapacidad a las mistificaciones de la ideología de la normalidad que los aprisionan y definen. A propósito de esto, es posible retomar a Bourdieu cuando sostiene que cuando los dominados aplican a los mecanismos o a las fuerzas que los dominan, o simplemente a los dominantes, categorías que son resultado de la dominación, o en otros términos, cuando sus conciencias y sus inconscientes son estructurados conforme a las estructuras incluso de la relación de dominio que les es impuesta, sus actos de conocimiento son, inevitablemente, actos de reconocimiento de la doble imposición, objetiva y subjetiva, de la arbitrariedad de que son objeto" (Bourdieu, 1998, 9). Desde aquí también es posible comprender por qué, ante una multiplicidad de formas de nominación posibles, la discapacidad es una categoría nativa, usada y hasta apropiada por los propios sujetos nominados: c \...) ese día -el día que nació R- fvi-e el más doloroso de mi vida porque, en sí, la discapacidad la sacó el nene por culpa del médico, y tenía que asumir eso. Tal vez si me hubiesen preparado, bueno tu hijo va a ser así, pero yo esperaba un chico normal... me cambió todo el sentido de mi vida" (entrevista a S. madre de R., diagnosticado de encefalopatía congènita). Pensémoslo también en función de lo trabajado en párrafos anteriores con relación al supuesto de no humanidad de los discapacitados y la interiorización de tal idea en los propios sujetos des-humanizados. Allora bien, si tal como sostiene Hall, los individuos son hablados a través de formaciones ideológicas -hablados por la ideología de la normalidad diríamos-, se debe explicar por qué estos individuos participan (de varias e incluso de contradictorias maneras) activamente para agenciarlas, confrontarlas o transformarlas. Al respecto, S nos decía "(...) yo a él lo llevaba con todo el orgullo a todos lados, vos escuchabas a la gente decirte no podés salir de tu casa, y ese no podés a mí como que me empujaba, quería

darlo vuelta, que no tenía que hacer eso. Tyo aprendí de mi hijo, yo con él salía a todos lados, hacíamos hasta camping, nos íbamos a acampar y si le molestaba a alguien no era problema mío. Pero yo quei'ía que tuviera todo, toda una vida, dentro de lo que pudiera, normal". Según Hall, "una teoría de la ideología debe desarrollar una teoría de los sujetos y la subjetividad. Dicha teoría debe dar cuenta de su reconocimiento en los discursos ideológicos, lo que permite a los sujetos reconocerse a sí mismos en el discurso y hablarlo espontáneamente como su autor" (Hall, en Restrepo, 2004, 55).

IDEOLOGÍA Y PODER La vinculación entre ideología y poder es sin duda central en muchas de las teorías que analizamos. N o obstante, hay que tener en cuenta diferencias sustanciales. Así, para Geertz (1973) la ideología siempre se refiere a poder. Y en ese sentido no resulta extraño el hecho de que un lugar específico de la ideología sea la política, pues ésta se constituye en un campo específico en el que las "imágenes básicas" de un grupo proporcionan reglas definitivas para ejercer el poder: "En virtud de la construcción de ideologías, de imágenes esquemáticas del orden social, el hombre puede convertirse en animal político" (Geertz, 1973,280). La función y el papel de la ideología son la legitimación de un sistema de autoridad (considerado como dado). Una de las estrategias por medio de las cuales se obtiene esa sumisión y aceptación de la autoridad es la motivación, el interés, la persuasión y también la educación. En una sociedad de clases, la función de la ideología es ofrecerle a la sociedad un perfil de cohesión y de armonía. Tal como venimos sosteniendo, la ideología no tiene como función proporcionar a los sujetos un

conocimiento verdadero, sino que, por el contrario, busca insertarlo en is actividades prácticas que sostienen a la sociedad; mediante u n discuro relativamente coherente, logra ocultar las diferencias cié clase en la ida práctica. En cambio, para Gramsci - e l primer marxista que estableció una problemática no reduccionista de la ideología- n o existe una ideología paradigmática para cada clase social y considera que el carácter de clase de :.n elemento ideológico n o le es intrínseco, sino que es el resultado del ::po de articulación al que este elemento está sometido, por lo tanto es cosible transformar el carácter de clase de los elementos ideológicos. Utilizando "la metáfora c e m e n t o " como aquello que se desliza a través de toda la superestructura social y busca nivelar las paredes del edificio, se logra una significación de armonía y equilibrio. Esto sirve para ocultar los conflictos y antagonismos que la sociedad presenta y, también, para justificar y legitimar las relaciones de producción desde el p u n t o de vista económico, reproduciendo consecuentemente las ideas y los valores de la clase dominante. Todos estos planteamientos conducen a argumentar que lo ideológico como obra social es una realidad completa, compleja, diversa e históricamente determinada y, como tal, sujeta a una dinámica que está en constante proceso de transformación y cambio, cuya función se explica en el contexto histórico social. En la misma línea analítica, Eagleton (1997) sostiene que lo ideológico hace referencia no sólo a sistema de creencias, sino a cuestiones relacionadas con el poder. En este sentido, el análisis de la ideología es el estudio de las formas en las que el "significado" sirve para fundamentar relaciones de dominio. Para el logro de estas relaciones de dominio, la ideología dominante se puede valer al menos de cinco estrategias diferentes. "Un poder dominante se puede legitimar por sí mismo promoeionando creencias y valores afines a él; naturalizando y unlversalizando tales creencias para hacerlas evidentes y aparentemente inevitables; denigrando ideas que pueden desafiarlo; excluyendo formas contrarias de pensamiento, quizás por una lógica tácita y sistemática; y oscureciendo la realidad social de modo conveniente a sí misma" (Eagleton, 1997, 24).

Por el contrario, Bourdieu prefiere n o usar la noción de ideología. Y sus razones quedan claras en el debate que tiene con Egleaton (2000). Prefiere en cambio hablar de dominación simbólica o violencia simbólica. Bourdieu (1998), cuando trabaja sobre las condiciones sociales de la producción de enunciados, sostiene que lo importante en el habla, en el discurso, no es algún poder inherente al propio lenguaje, sino el tipo de autoridad o legitimidad sobre la que se sustenta (en este marco habla de "poder simbólico" - "violencia simbólica"). 12 Según este autor, los efectos ideológicos fundamentales son mayoritariamente transmitidos a través del cuerpo. El mecanismo fundamental de dominación funciona mediante manipulaciones inconscientes del cuerpo. Gracias al mecanismo de violencia simbólica, la dominación tiende a adoptar la forma de un medio de opresión m u c h o más eficaz y, en este sentido, más brutal. Sin embargo, sostiene Bourdieu a

el efecto del dominio simbólico no se ejerce en la lógica, pura de las conciencias conocedoras sino en la oscuridad de los esquemas prácticos del habitus en que se halla inscrita la relación de dominio, con frecuencia inaccesible a la toma de conciencia reflexiva y a los controles de la voluntad" (Bourdieu, 1998, 21). En ese sentido, sabemos que hablar de habitus implica historizar a los sujetos - a los agentes diría Bourdieu-, es decir, volverlos a situar - a los discapacitados- en el marco de relaciones colectivas, históricas, contingentes. Sería interesante retomar - a u n q u e excede el objetivo de este capítulo- este concepto nodal en Bourdieu, el de habitus, y tensionado con lo que se ha venido trabajando a lo largo del libro. Así, podríamos preguntarnos: ¿sería posible pensar la discapacidad como u n campo?, ¿cuáles son las condiciones históricas de emergencia del mismo?, ¿cuál sería el capital en juego?, ¿qué agentes constituyen este campo y cómo se configuran sus posiciones? Las respuestas a estos interrogantes quedan planteadas como desafío para futuras indagaciones.

IDEOLOGÍA DE LA NORMALIDAD En discapacidad, las relaciones parecieran inscribirse en los propios cuerpos y en ese sentido se asemejan así a las identidades étnicas, dado que ÍU extraordinaria fuerza persuasiva reside en la colonización sociocultural ¿e atributos físicos. Las diferencias fenotípicas encubren las determinaciones sociales de estas relaciones y las invisibilizan. La evidencia -el efecto de evidencia- que transmiten los sentidos pareciera tornarse absolutamente indiscutible: efecto de evidencia del déficit, la marca, la falta. Así, construcciones sociales naturalizadas (lo normal /normalidad única ahistórica) se inscriben en cuerpos y mentes a través de un largo proceso colectivo de socialización de lo biológico o, si se quiere, de biologización de lo social. En dicho proceso se conjugan las apariencias bio.ógicas y los efectos reales -materiales y simbólicos- que produce ese trabajo de naturalización. Lo que se pierde aquí es la noción de arbitrariedad inicial de la realidad y de las representaciones de la misma y se da lugar a la cristalización y esencialización de las diferencias. La ideología de la normalidad opera sustentada en la lógica binaria13 de pares contrapuestos, proponiendo una identidad deseable para cada caso v oponiendo su par por defecto, lo indeseable, lo que no es ni debe ser. El otro de la oposición binaria no existe nunca fuera del primer término, sino dentro de él, es su imagen velada, su expresión negativa, siendo siempre necesaria la corrección normalizadora, por ello la anormalidad es el otro de la norma, el desvío es el otro de la ley a cumplir, la enfermedad es el otro de la salud. Aparentemente, ambas caras dependen una de la otra, pero la dependencia nunca es simétrica, la segunda depende de la primera para su aislamiento forzoso, la primera depende de la segunda para su autoafirmación. Es interesante recuperar la idea trabajada por Skliar (2001) en torno a que la norma no reconoce exterioridad, lo quiere incluir todo; es decir, toda idea de norma es una idea de atracción para sí y no de expulsión. 14 Tal como señala A. Veiga Neto, es importante comprender que "los anormales no son, en sí mismos u ontológicamente, esto o aquello (...) por lo

cual lo que interesa es examinar los significados de lo anormal a partir de los usos que se hace de esta expresión'v (Veiga Neto, 2001, 166), fundamentalmente cuando las fronteras de lo anormal se amplían permanentemente hacia territorios (im) pensados, y se hiper-estrechan las exigencias hacia lo que se considera normal, o de quien finalmente puede serlo. Así el otro anormal como específico deja lugar a lo otro inespecífico. Se trata de procesos que están siempre atravesados por relaciones de poder, de cuya dinámica deviene justamente el carácter inestable y fluctuante, porque anormalidad y normalidad no representan un par verdadero, dos contrarios con mutuas referencias, sino una oposición jerárquica en la que la normalidad se define implícitamente constituyéndose como la negación de la anormalidad. Así, los dispositivos práctico-imperativo-discursivos requieren -según Butler- de una a

producción simultánea de vina- esfera de sujetos anormales, aquellos no stijetos pero que forman el exterior constitutivo del campo de sujetosr (Butler, 2 0 0 2 , 19). Si la discapacidad es u n dispositivo social e histórico, cualquier discurso que la toma como objeto incide en su construcción. Por lo tanto, la batalla cultural que nos proponemos como equipo implica una lucha discursiva por la transformación de los significados en torno a la discapacidad y los discapacitados y no una batalla por diferentes grados de acercamiento a la "verdad". Para Nelly Richard: "la cuestión del nombrar (del asignar nombres para que se identifiquen ciertos objetos en función de una terminología que cobra validez en el interior de excluyentes pactos de legitimación sociocomunicativa e institucional) posee implicancias y consecuencias que repercuten en la definición, la clasificación y la inscripción de esos objetos, ya que un nombre es siempre recorte y modelaje de una determinada categoría de (inte)legibilidad» (Richard, 2 0 0 2 , 267). Por lo tanto, desnaturalizar la discapacidad (y el déficit) es definitivamente correrla del terreno de lo biológico y de lo dado y además renun-

::ar a la reivindicación de la normalidad única. El binomio n o r m a l / p a t o ógico sólo posee fuerza a partir de la fijación de su discurso a la natura.eza (de las cosas, de las normas, de los sujetos). Es entonces la renuncia al intento de escudarse en el espacio de lo fijo r inevitable e implica una apuesta -sin duda más que una apuesta conceptual una apuesta política- de reivindicar modos otros, miradas otras, lenguajes otros, es decir, de radicalizar las diferencias.

NOTAS

1. Ver capítulos 8 y 10 de este libro. 2. Discapacitados refiere a alguien (es) que es producido como tal en el marco de un tipo de relación de poder. Así como hablar de mujeres u hombres golpeadas/os, maltratadas/os nos remite a relaciones, entendemos que el concepto de discapacitado/a bien podría entenderse en ese sentido. 3. Para ampliar ver capítulo 9, Parte III, del presente libro. 4. Según luán Samaja, Hegel señala que cuando la transición se cumple se produce un borramiento de la génesis, se olvida el proceso y el resultado se instala como "ingénito" o no mediado, se deshistoriza o naturaliza. Se refiere a ello como "recaída en la inmediatez". Lo concreto se presenta como punto de partida, como originario e incondicional. Como generando de sí a sus propias partes, pero lo cierto es que esa imagen de inmediatez es el resultado de haber borrado las huellas de su génesis. El resultado de haber abolido sus propios supuestos y de haberlos transformado ahora en sus derivados (Samaja, J., Epistemología y Metodología, pág. 104). 5. Por este tipo de afirmaciones es que Paul Ricoeur (1997, 56) señala que en la teoría althusseriana de las ideologías existe un fuerte componente nietzscheano. La ideología es irremplazable porque los hombres necesitan dar algún sentido a sus vidas y este sentido no lo puede proporcionar la ciencia. En otras palabras: necesitamos ilusiones que nos permitan soportar la dureza de la vida. Las ideologías cumplen entonces una importante función vital, pues son intentos de dar sentido a los accidentes de la vida y a los aspectos más penosos de la existencia humana. Las ideologías son ilusiones necesarias para la supervivencia. 6. En esta línea, Zizelc plantea que una ideología no es necesariamente "falsa" ya que en cuanto a su contenido positivo puede ser "cierta", bastante precisa, puesto que lo que realmente importa no es el contenido afirmado como tal. sino el modo como este contenido se relaciona con la posición subjetiva supuesta por su propio proceso de enunciación. Estamos - d i c e - dentro del espacio ideológico en sentido estricto desde el momento en que este contenido -"verdadero" o "falso"- es funcional respecto de alguna relación de dominación social de un modo no transparente. La lógica misma de la legitimación de la relación de dominación debe permanecer oculta para ser efectiva (Zizek, 2003, 2). 7.

"La ideología no tiene afuera (para ella), pero al mismo tiempo no es más qtie afuera (para la ciencia y la realidad)" (Althusser, 1970).

8. Frase de la madre de una chica con Síndrome de Down que se acerca del espacio de trabajo del proyecto de extensión ECADIs a solicitar asesoramiento por tramites con la obra social, marzo 2007. 9. Esta idea es retrabajada a partir de un artículo de Alejandra Rodríguez de Anca (2004), con relación al tratamiento curricular de las diferencias.

10. La psicología del sordo, la psicología del ciego, etc., etcétera. Al respecto, Taylor y Bogdan (1994:200) sostienen que "las ciencias sociales han estudiado a los discapacitados como un categoría separada de seres humanos, y al hacerlo aceptaron las definiciones del sentido comím. Al asumir este enfoque, los científicos sociales han contribuido a la legitimación de las clasificaciones del sentido común que distinguen entre 'normales' y 'retardados'". 11. Se retoma aquí la perspectiva analítica de Hall en torno al concepto de "racismo inferencial". El "racismo inferencial" opera desde la naturalización de representaciones de eventos y situaciones relacionadas con la raza o con la diferenciación cultural en las cuales las premisas racistas se muestran como supuestos incuestionables que no aparecen como tales en la medida que constituyen los términos mismos de lo pensable (Hall, 1981, 36). En este sentido, se tata de poder pensar a propósito de lo que este autor trabaja en torno a etnicidad y específicamente racismo para llevar este análisis hacia un concepto como el de discapacidad. Por ello, este uso corresponde al equipo en el intento de dar un marco analítico potente para pensar este objeto teórico subteorizado como es la discapacidad. A lo largo de este apartado, intentaremos dar cuenta de cuánto se acercan estos dos conceptos, que en apariencia no tienen nada en común. 12. Sobre este tema ver capítulo 10. 13. La lógica binaria es una forma de distribución entre dos términos de una oposición, permite la denominación y la dominación del componente negativo que se opone a aquel considerado esencial y, digamos, "natural". 14. En el capítulo 9 de este libro se trabaja esta idea en profundidad.

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Capítulo 7 LA PRODUCCIÓN DE DISCAPACIDAD EN CLAVE DE IDEOLOGÍA Esteban Kipen - Indiana

Vallejos

A lo largo de la producción colectiva hemos discutido la discapacidad como una producción social, lo cual en sí mismo n o nos dice demasiado acerca de qué implica este proceso de producción. Desandar ese proceso de producción supone discutir que la discapacidad esté dada en el cuerpo, que sea natural y evidente, que n o pueda dejar de reconocerse a simple vista por el solo hecho de "estar ahí", porque a ese cuerpo le falta un brazo -es manco-, le falta visión -es ciego-, es un lesionado medular —710 camina-, le sobra un cromosoma -tiene Síndrome de DownA1 respecto Foucault sostiene que "(...) las relaciones de poder pueden penetrar materialmente en el espesor mismo de los cuerpos sin tener incluso que ser sustituidas por la representación de los sujetos. (...). Existe una red de biopoder, de somato-poder

(...) en el interior de la cual nos reconocernos y nos perdemos a la vez" (Foucault, 1979, 156). Ahora bien, ¿cómo es que la discapacidad ha adquirido esa condición de natural y evidente? ¿Cómo se articulan ideología, normalidad y exclusión en la producción de discapacidad? ¿Qué relaciones sociales subyacen y dan origen a esa producción? ¿Por qué esas relaciones permanecen ocultas? En este capítulo nos proponemos responder a esos interrogantes buceando en los conceptos de ideología, normalidad y exclusión que - a nuestro entender- subyacen a la producción social de la discapacidad. A la vez, intentamos una lectura socio-política de la discapacidad que dé cuenta del proceso de su producción. 1 Para iniciar la búsqueda de respuestas, proponemos pensar que la normalidad social - q u e está en la base de la producción de discapacidad - no puede pensarse sino en términos de ideología, y en este sentido hablamos de ideología de la normalidad.

A C E R C A DE LA IDEOLOGÍA Y LA IDEOLOGÍA DE LA NORMALIDAD v

El concepto de ideología no está tomado aquí en el sentido de falsa conciencia, ni remite exclusivamente al plano de las ideas, sino que consideraremos que las ideas se materializan en las prácticas y diremos, con Zizek, que lo que realmente importa es "(...) el modo como el contenido (positivo de la ideología) se relaciona con la posición sitbjetiva supuesta por su propio proceso de enunciación Estamos dentro del espacio ideológico en sentido estricto desde el momento en que este coiitenido es funcional respecto de alguna relación de dominación social de un modo no transparente: la lógica misma de la dominación social debe permanecer oculta para ser efectiva" (Zizek. 2 0 0 4 , 15).

La dominación, inherente ai capitalismo, n o sólo se materializa en la relación capital/trabajo como relación de explotación, sino que se produce y reproduce en otras relaciones sociales, materializando diferenciaciones simbólicas y culturales que dan origen a grupos de personas. Estos grupos de personas no necesariamente tienen como único origen .a estructura económica de la sociedad (como las clases sociales), sino que este puede situarse también en los modelos sociales dominantes, que instalan patrones de interpretación y evaluación. En este caso, u n modelo de interpretación acerca de lo que es normal y lo que n o lo es, que establece claras líneas de demarcación social respecto de quién es discapacitado y en rué grado, lo que será adecuadamente evaluado por los médicos - e n su calidad de agentes autorizados a para ello- y el certificado. 2 Son grupos (los discapacitados) de personas que luchan por su reconocimiento y que son víctimas de la dominación cultural en u n contexto de desigualdades materiales, que inciden en que la discapacidad sea vivida de modos distintos, de acuerdo con las condiciones de existencia de cada uno. Estas desigualdades materiales condicionan el acceso a la salud, a la educación, a la accesibilidad, a la tecnología, al trabajo, como también la posibilidad de la vida independiente, entre otros múltiples aspectos. Sin embargo, al igual que otras desigualdades materiales, y también como efecto ideológico, quedan ocultas tras el velo de u n problema individual o sectorial. Podríamos pensar que la ideología de la normalidad y su efecto de producción de discapacidad generan u n grupo social: el colectivo de discapacitados, que como otros colectivos (vinculados a las "razas", las sexualidades y los géneros) dista de ser h o m o g é n e o , pero que puede considerarse como un movimiento que reivindica el eje transversal de reconocimiento de diferencia. 3 Puede pensarse, por ejemplo, en la comunidad sorda y su reivindicación de la identidad y la cultura sordas, o en la pretensión de inscripción en "la diversidad" de las personas con discapacidad mental. En cambio, parece mucho más difusa (o digamos inexistente) la disputa política por la redistribución económica primaria y en contra de la explotación, la desigualdad y la privación, por parte de este colectivo. Su

lucha por la redistribución aparece más ligada a la búsqueda de reconocimiento de derechos específicos y de políticas compensatorias de la condición de discapacidad. Al respecto, Eduardo M o n d i n o -defensor del Pueblo de la N a c i ó n - expresó, 4 ante el Consejo de Derechos H u m a n o s de Naciones Unidas que, a

la violación del derecho a la salud puede considerarse todavía una disfunción sistemática que perjudica a los discapacitados (haciendo especial mención de) la imposibilidad de acceder a la rehabilitación, la excesiva dilación en la prestación de servicios, la resistencia de las empresas de medicina prepaga a brindar cobertura o admitir la asociación de personas con discapacidad y los impedimentos para la obtención o utilización de los certificados de discap acidad". También se refirió a Ha limitación en la inserción laboral de esa ¿¡ente, ya que hay miento de las normas de cupo".

incumpli-

El Defensor del Pueblo alude a dos políticas sectoriales: la de salud y la de trabajo, dos problemáticas para grandes sectores de la población que n o aparecen siquiera mencionados en el informe. Es decir: si bien la violación de los derechos a la salud y al trabajo existen con relación a los discapacitados., también son violados esos derechos en otros grupos, y sin embargo 110 establece relación alguna con ellos, como si ésta 110 fuera una situación transversal. Esa reducción de la lucha por la redistribución a la reivindicación de derechos específicos se inscribe en la exigencia que plantea toda forma de dominación: la de una ideología que - a u n q u e más n o sea como naturalización- la oculte, distorsione y justifique. La naturalización de la discapacidad y el ocultamiento de su origen asociado a la normalidad y la normalización social resultan, entonces, consustanciales a esta relación de dominación específica. Pensar esa dominación específica nos vuelve a vincular con el análisis de la ideología de la normalidad, para lo que resulta potente recurrir al planteo de Zizek en torno a las ideologías. Este autor plantea que:

"Nos referiremos a la ideología (en sí), es decir, un conjunto de ideas :reencias, conceptos y demás, destinado a convencernos de su 'verdad, y, ::n embargo, al servicio de algún interés de poder inconfeso" (Zizek, 2 0 0 4 , 17). En nuestro caso, e interpretándolo para considerar específicamente a la ieología de la normalidad, hacemos alusión a lo desarrollado como "constitución discursiva de la normalidad"5 que, a la vez que elabora dis; irsivamente la noción de normalidad, esconde su carácter social e his: rico y su contenido ideológico, instalándose como natural y, por lo canto, evidente. En este proceso de constitución discursiva de la normalidad, se opera .. pasaje de lo vital a lo social y de lo descriptivo a lo prescriptivo. Con relación al pasaje de la normalidad vital a la itormalidad social, Canguilhem ( 1 9 7 2 ) realiza u n extenso desarrollo en el que plantea que es necesario distinguir lo normal vital de lo normal social: mientras que .i demanda de normas es algo interno del organismo (y, por lo tanto, corresponde al ámbito de lo vital), la normalizació^^ que obra en lo -ocial descansa sobre una elección y una decisión exteriores al objeto • :ormalizado. "La sociedad se construye en torno a normas arbitrarias y trascendentes a los objetos normados (...) la normalización social existe solamente porque la sociedad se define mediante un conjunto de exigencias colectivas articuladas en torno a una estructura directriz que define su bien singular» (Le Blanc, 2 0 0 4 , 69). En este sentido, plantear que la normalidad social tenga u n origen biológico, verificable estadísticamente y que el valor promedio es expresión de una norma, es parte de los efectos de ocultamiento de la ideología. El hombre normativo es el hombre creador de sus propios valores, sean vitales o sociales. Desde este p u n t o de vista, el hombre normal no es el hombre de laboratorio reducido a una norma única de funcionamiento, ni siquiera el h o m b r e medio aprehendido mediante una objetivación externa: es el hombre normativo "para quien es normal romper las nor-

mas establecidas e instituir otra nuevas". Así, el h o m b r e normativo se convierte en el h o m b r e del desvío y la expresión "normatividad social" designa la creación de sí por sí mismo; aludiendo a la figura nietzscheana del tipo activo: aquello que tiende al poder y deviene creador, en contraposición a aquella idea de normalidad social como la inscripción en reglas y normas impuestas heterónomamente (Canguilhem, G.. 1972, 106). Ese pasaje de lo descriptivo a lo prescriptivo implica u n cambio de significados de la normalidad que, de ser entendida como ornatos (en griego: unido, igual, liso), pasa a ser la normalidad como nomos (la ley y cuyo significado se ha extendido a designar lo que está en escuadra, lo n o desviado). A su vez, se opera una cierta aproximación en los significados de lo anómalo y lo anormal. Lo primero, que refiere estrictamente a u n significado descriptivo (lo insólito, lo desacostumbrado, lo poco frecuente, lo no masivo, lo diferenciado, lo singular) se tornó lo segundo, adquiriendo un significado normativo (que refiere a la n o adecuación a u n valor, a la desviación: lo inaceptable socialmente, lo no permitido, lo que genera desorden y atenta contra la estabilidad, lo desajustado, lo improductivo, lo no competitivo). La ideología "para sí" refiere a su exteriorización, a (...) es el momento sintetizado por la noción althusseriana de Aparato Ideológico de Estado (AIE), que designa la existencia material de la ideología en prácticas ideológicas, rituales e institucionesx (Zizek, 2004, 20). Es decir: la ideología de normalidad "para sí" alude a las prácticas normalizadoras (la invención de un cuentagotas normal - q u e divide un gramo de agua destilada en 20 gotas en caída libre-, de una vía ferroviaria normal - q u e tiene 1,44 m de distancia entre los rieles-, como de la noción de medidas antropométricas normales publicadas en los manuales de ergonomía y que sirven de base para la producción de objetos y maquinarias que serán utilizados por sujetos normales), a los rituales normalizadores (la fragmentación de los cuerpos, reducidos a imágenes en las que la posibilidad de cumplir con el mandato de gozar se reduce a lucir abdominales hipertrabajados, piernas torneadas, etc.; la valoración

de la inteligencia a partir de la mensura de ciertas capacidades), a las instituciones de normalización, cuyo origen remite a las instituciones educativas (la escuela normal) y las instituciones de salud (el hospital). Con relación a las instituciones de normalización, Canguilhem nos dice que el propio término normal se naturalizó en la lengua popular "(...) a partir de los vocabularios específicos de dos instituciones: la institución pedagógica y la institución sanitaria, cuyas reformas coincidieron bajo el efecto de una misma causa: la Revolución Francesa. Normal es el termino mediante el cual el siglo XIX va a designar el prototipo escolar y el estado de salud orgánicav (Canguilhem, 1972, 185). La educación y la salud: dos instituciones paradigmáticas de la normalización, se materializan en escuelas y hospitales cuyos agentes son "productores" activos de discapacidad. Podemos decir que la escuela obligatoria, con su organización graduada y secuencial, que valora u n único modo de aprender, una única historia, una única matemática, una única lengua, genera algunos sujetos resistentes a los aprendizajes ( de contenidos y de normas de conducta) esperados. Es en la escuela en donde se expresan las dificultades de aprendizaje que instalan la sospecha de la discapacidad, provocando la pregunta: ¿no será que no aprende como debe porque es discapacita do? Y esta sospecha se instala a partir de u n parámetro que establece cuáles son los aprendizajes normales. Existiendo el parámetro de medición (que a la vez considera lo que antes se estableció como "(...) inteligencia normal, y que se mide a- través de los tests de inteligencia) es posible que los docentes 'evalúen si el niño sabe lo que tiene que saber de acuerdo con la edad que tiene y el grado en el que está. Porque en 5o tiene que saber tal cosa y en 6o tal otra, y no puede tener lectura silábica para pasar a 5o ni escribir con lápiz porque todos escriben con birome\ Es decir, 'hay un cierto ordenamiento que establece lo que se debe saber a determinada edad. Un chico de 12 años tendría que tener estas y estas capacidades cognitivas resueltas" (entrevista a una maestra).

Cuando esta sospecha se instala, ya existe una anticipación realizada en la escuela respecto de lo que se objetivará como diagnóstico médico. Esta anticipación permite establecer una primera clasificación y decidir a "quién hay que hacer testar". U n a maestra dice "con los años de docencia, pero también con los años de vida y de haber criado hijos y de haber estado en contacto con chicos, uno va viendo determinadas disfunciones en algunos chicos, en otros ves que son cosas normales, comunes, ya sea porque son muy vagos, porque le faltan muchos límites en la casa o porque en la casa no se los mira mucho, pero hay como 'cosas' que uno va viendo en los chicos... después los médicos dicen que son patologías o discapacidades Y otra agrega: "Efectivamente hay una anticipación. Uno manda a testar cuando esta convencido de que ese chico va a tener una respuesta a lo que uno ya esta hipotetizando. Muchas veces los maestros diagnosticamos que a este chico 'no le da' y a lo mejor cometemos grandes errores por no haber pedido ayuda a quienes realmente pueden (diagnosticar)... es decir, lo censuramos socialmente, lo declaramos discapacitado sin antes haber abordadi las cosas como tienen que ser. Los maestros somos muy diagnosticadores". La división entre aquel "al que le da" y "al que n o le da" remite necesariamente a la ideología de la normalidad propia de la institución de normalización. Allí una idea ("la de igualdad ante la escuela") se consti tuye como una verdad que, ante la constatación empírica y cotidiana de los agentes normalizadores, se ve permanentemente desmentida y debe recurrir a otro sistema para legitimar esa impresión: "(...) la escuela no puede ser la 'escuela para todos' si no es al precio de nt ser la escuela de todos... La idea de la 'igualdad ante la escuela' (es decir ante la instrucción) se manifiesta como la verdad de la escuela, cuand. se confronta con la realidad socio-económica de la miseria mayor -que s¿ ve en los cuerpos y se oye en la pobreza del lenguaje-, no puede continua r siendo verdad si no es con la condición de clasificar con la lógica de otr.

sistema (médico-psicológico) a aquellos que la escuela no puede tolerar33 Muel, 1991, 135). Esta clasificación médico-psicológica se produce en el campo de la úud: se deriva a médicos, psicólogos y / o psicopedagogos (aunque estos citimos deben ser refrendados por un médico) para que realice las prue: as correspondientes y clasifique al niño en correspondencia con la categoría nosográfica 6 en la que lo ubica. Así, la clasificación de los especialistas del dominio médico-pedagógico converge con la de la escuela, reforzando, mediante la aportación de un aparato científico de medición, la ideología de los dones naturales33 Muel, 1991, 142). Es decir, la ideología de la normalidad, a través del discurso médico-pedagógico, genera t o d o u n desarrollo conceptual, metodológico e instrumental tendiente a instalar una supuesta causa biomédica de la inteligencia que, por causas naturales, estaría distribuida en forma desigual entre los sujetos. Existirían entonces algunos sujetos naturalmente más inteligentes que otros, sin relación con las áreas de conocimiento evaluadas, las metodologías de enseñanza utilizadas, las condiciones de '. ida ni la lengua utilizada. Y es en la escuela en donde este discurso prospera y se hace evidente la "diferencia" entre los niños con aptitudes distintas, y los profesionales del campo médico-pedagógico se constituyen como los habilitados para determinar exactamente su medida y su corresnondiente diagnóstico. En el supuesto de existir inaptitudes, incapacidades, dificultades de aprendizaje u otras características similares, el diagnóstico será de discapacidad. Finalmente, Zizelc propone un análisis de la ideología "en y para sí" siguiendo la tríada hegeliana) y se refiere a una cierta %•••) desintegración, autolimitación y la auto dispersión de la noción de ideología. (Esta) ya no se concibe como un mecanismo homogéneo que garantiza la reproducción social, se transforma en una familia wittgensteiniana de procedimientos heterogéneos y relacionados vagamente unos con otros, cuyo alcance es estrictamente localizado33 (Zizek, 2004, 23).

En nuestro caso, ello supone la extensión y la interiorización del mandato de "ser normal por voluntad propiasostenido en la convicción de que ser normal es "inherente" a la naturaleza humana y que toda anormalidad contradice esa naturaleza. Ya no es el intento de caminar o casi caminar, de completamiento por imposición violenta de un profesional en ejercicio del poder. Es la identificación con ese mandato, es la interiorización del debo caminar, o casi caminar, o ver u oír como debe ser (debe ser a la medida de lo normal). Es la atribución de responsabilidad al discapacitado de volverse normal, de recuperar o adquirir sus rasgos humanos.

A C E R C A DE LA IDEOLOGÍA DE LA NORMALIDAD Y LA NORMALIZACIÓN DE LA SOCIEDAD En el capítulo 6 de este libro se expresa que "la ideología de la normalidad opera sustentada en una lógica binaria de pares contrapuestos, proponiendo una identidad deseable para cada caso y oponiendo su par por defecto, lo indeseable, lo que no es ni debe ser. El otro de la oposición binaria n o existe nunca por fuera del primer término sino dentro de él, es su imagen velada, su expresión negativa", la falta, la carencia, y para este segundo término es siempre necesaria la corrección normalizadora. Ya Foucault señalaba que "(••• ) todas las instancias de control funcionan según una modalidad doble: la de la particióii binaria y marcada (loco-no loco, peligroso—inofensivo, normal-anormal) y la de la asignación coercitiva, del reparto diferenciado (quién es, dónde debe estar, qué lo caracteriza, cómo reconocerlo, cómo ejercer sobre él una constante vigilancia)}} (Foucault. 2002, 203). En el caso de los discapacitados, la ideología de la normalidad no sólo los define por lo que no tienen: su falta, su déficit, su desviación, su ausencia y su carencia; sino que también y simultáneamente confirma la completud de los no discapacitados, que suelen ser igualados a los nor-

niales. La oposición se expresa, entonces, como reemplazando tanto la expresión normal-anormal, or mal—patológico.

normal-discapacitado, como la originaria

La operación de reemplazo es u n instrumento ideológico que oculta las mediaciones concretas que hay entre lo anormal/patológico y la dis:.ipacidad. Esta lógica binaria se asienta sobre el "convencimiento" del valor de la normalidad: está bien ser normal y, si no lo sos, es imperativo hacer los tratamientos de rehabilitación necesarios para acercarse lo más posible a ese estado/condición. a

Desde el punto de vista fáctico, existe entre lo normal y lo anormal una relación de exclusión. Pero esta relación está subordinada a la operación de negación, a la corrección requerida por la anormalidad33 (Canguilhem, 1972, 191). La exclusión tiene aquí el sentido foucaultiano de la separación y expulsión. Sin embargo, esa separación n o ubica a los sujetos por fuera de la sociedad. D e ser así, la única forma de exclusión sería la aniquilación física. c

'Lo anormal designa justamente el territorio, las zonas 'invisibles3, 3 'impensables de la vida social; sin embargo, son zonas densamente pobladas por quienes no gozan de la jerarquía de los sujetos [normales], pero cuya condición de vivir bajo la esfera del signo de la 'exclusión3 es necesaria para circunscribir la esfera de los incluidos. En este sentido, los anormales vienen a conformarse como el 'exterior constitutivo3 del campo de los sujetos [normales]33 (Butler, 2 0 0 5 , 20). La expulsión no refiere a un "afuera" de la sociedad, sino a u n exterior de ciertas prácticas sociales y circuitos institucionales. 7 Prácticas para las que estos sujetos, denominados personas con discapacidad o discapacitados, están inhabilitados: podríamos considerar, por ejemplo, la atribución de incapacidad civil por la mera existencia de u n diagnóstico de discapacidad, con la consiguiente restricción a los actos jurídicos reconocidos a los mayores de edad. 8

Si pensamos en los circuitos institucionales existentes, encontramos que aquellos denominados comunes, competitivos o normales presentan restricciones importantes (ya sean formales o fácticas) para el ingreso y permanencia de los discapacitados. Entre las restricciones formales encontramos, por ejemplo, la Constitución de la Provincia de Entre Ríos, que en su artículo 22 expresa: "No podrán la Provincia, inhabilitados los afectados

ser empleados, funcionarios, ni legisladores, los deudores de que ejecutados legalmente, no hayan pagado sus deudas, los por sentencia, los quebrados fraudulentos no rehabilitados, por incapacidad física o mental33.

Entre las restricciones fácticas, podríamos pensar en la negativa de algunos profesionales de la medicina de otorgar certificados de buena salud a aspirantes a becas educativas en el exterior porque el aspirante es discapacitado; o la expulsión encubierta a estudiantes universitarios con discapacidad, porque no va a poder trabajar como profesional cuando se gradúe, y la institución no se puede hacer responsable de formar a alguien que ya sabemos que no va a ingresar al mercado de trabajo (sin reconocer que la institución universitaria no se hace responsable por el ingreso de ningún graduado al mercado de trabajo y desconociendo las múltiples formas de participación en el campo ocupacional, como también la posibilidad de estudiar sin el interés de trabajar como profesional una vez graduado). Sin embargo, este estar "afuera" de ciertas prácticas e instituciones supone, a la vez, ser incluido en otras prácticas sociales y otros circuitos institucionales (instituciones de rehabilitación, escuelas especiales, talleres protegidos, etc.) destinados a la corrección normalizadora (prácticas caritativas y asistenciales, tutelas, educación especial, rehabilitación, trabajo protegido, etc.). En términos de Karsz: "(...) la exclusión atañe a personas que están fuera de una sociedad de la que forman necesariamente parte. Para ser excluido hay que estar adentro. Si no se está adentro no se es excluido... la exclusión es un estatuto social como cualquier otro, se despliega en una sociedad dada33 (Karsz, 2 0 0 4 , 160).

Se trata entonces de una suerte de exclusión incluyente que ubica a los discapacitados en circuitos institucionales específicos. Son instituciones que tienen una función correctora, normalizadora, a la vez que la propia existencia de ese circuito cumple u n objetivo económico, pudiendo hablarse de una verdadera "industria de la rehabilitación". Así, los discapacitados tienen un lugar social y económico de "demandantes de servicios de rehabilitación", de consumidores de prácticas profesionales, de medicamentos, de prótesis y órtesis, etc.; de destinatarios de políticas compensatorias que esconden la exclusión masiva y naturalizada. La exclusión, pensada en estos términos, es paradojal, ya que supone un tipo específico de inclusión: la del estatuto de discapacitado (adquirido a través de la certificación de discapacidad).9 O t r o de los efectos ideológicos de la normalidad es ocultar que los procesos de clasificación y separación de lo normal y lo anormal están atravesados por relaciones de poder, de cuya dinámica deviene justamente el carácter inestable y fluctuante. Esto se expresa en que normalidad y anormalidad no representan un par verdadero, dos contrarios con mutuas referencias, sino una oposición jerárquica en la que (al menos aparentemente) la normalidad se define implícitamente, constituyéndose como la negación de la anormalidad: es normal lo que no es anormal y viceversa. Es decir, se produce una operación que esconde que el verdadero sustento de la normalidad son los valores definidos como preferenciales para el orden social en el que se inscriben (como se explicitará más adelante). Podemos entonces retomar el análisis propuesto por Zizelc, de la ideología "en sí", "para sí" y "en y para sí", en tensión con la normalidad y los procesos de normalizacióri- social, en la constitución de la ideología de la normalidad. Para este análisis, es interesante trabajar los aportes de Georges Canguilhem y de Susan Wrigth. Al referirse a la ideología, esta autora plantea: "(...) en su forma más segura, una ideología aparece como hegemónica. Esto es, se torna tan naturalizada, dada por hecho y 'verdadera' que las alternativas están fuera de los límites de lo imaginable. Tal como lo sugieren Comaroff y Comaroff (1992), en su dimensión hegemónica, la cul-

tura aparece como coherente, sistemática y consensuada. Procura aparecer como un objeto, tina cosa más allá de la acción humana, no ideológica en lo más mínimo; en pocas palabras, como la vieja idea de cultura auténtica. Los mismos antropólogos previamente habían confundido a las ideologías hegemónicas con la auténtica cultura, y en el proceso, apoyaron a aquellos miembros de la comunidad con el poder ascendiente para definir las características de su 'cultura3 y proyectarla como atemporal y objetiva. Ninguna ideología, por más hegemónica que sea e imbricada en las instituciones y la vida cotidiana que esté, se encuentra fuera de disputa; el de 'cultura3 es un concepto dinámico, siempre negociable y en proceso de aprobación, discusión y transformación. Actores diferencialmente posicionados, con inventivas impredecibles, apelan a, retrabajan y fuerzan, en nuevas direcciones los significados acumulados de 'cultura3 -incluyendo los viejos y nuevos significados académicos-. En un proceso de reclamar poder y autoridad, todos están tratando de sostener diferentes definiciones, que tendrán diferentes resultados materiales33 (Wrigth, 2 0 0 4 , 132).

Si analizamos la dimensión ideológica de los procesos dinámico-normativos constituyentes de la cultura, nos referimos a aquello que Canguilhem llama normatividad social, esto es, la capacidad de u n grupo social de establecer normas e imponerlas al conjunto social. "{...) Se podría decir, tratando de reemplazar por un equivalente el concepto marxista de clase ascendente: entre 1759, fecha de aparición de la palabra 'normal3y 1834, fecha de aparición de la palabra 'normalidad3, una clase normativa conquistó el poder de identificar -hermosa alusión ideológica- la función de normas sociales con el uso que ella misma hacía de aquellas cuyo contenido determinaba33 (Canguilhem, 1972, 193). La imposición cristalizada de esa normalidad resulta útil no sólo a la racionalización de la sociedad, sino a su dirección, acorde con los intereses de los grupos dominantes, a la vez que se esconde esa direccionalidad en u n supuesto estado natural. Canguilhem dirá "si es verdad que por 'naturaleza3 hay que entender un ideal de normalidad sin normalización33 (Canguilhem, 1972, 180).

Esta normalidad apunta a maximizar la producción de excedentes, propia del capitalismo, aunque - c o m o ya se dijo- esta intencionalidad quede oculta, como efecto de evidencia de la ideología. En el intento de moldear una sociedad con arreglo a normas definidas por un sector social y extendidas a la totalidad social, la normalización - c o m o estrategia de control social- se sustenta en una elección de valores y una decisión normativa exteriores al objeto normalizado, que prescriben un conjunto de exigencias colectivas, otorgándole su sentido disciplinario. Éste "(...) encuentra su expresión social en la corrección o en la vigilancia. De ahí en adelante, la normalización aparece como el intento de racionalización de lo social, entendido como una prueba reguladora, axiológica, disciplinaria" (Le Blanc, 2004, 73). Al igual que el concepto normalidad, la normalización requiere desandar el camino que oculta su origen y contenido. Siguiendo a Canguilhem, podemos decir que la génesis social de la normalización implica tres momentos: la intención normativa, la decisión normadora y el uso normalizados Por su parte, Susan Wrigth se refiere a los procesos de disputa por la construcción de significado, y también identifica tres momentos en la construcción de ideología. Analicemos estos tres momentos identificados por los autores: a) La intención n o r m a t i v a que apunta a valores (la belleza, la utilidad, la productividad, la inteligencia racional, la competencia, la armonía, el orden y la estabilidad). En términos de Wrigth, este momento corresponde a "(...) intentos desembozados por parte de agentes identificados finir símbolos clave que dan una particular visión del mundo, la gente debiera ser y comportarse, y de qué debiera verse como dadJ de su sociedad e historia: en pocas palabras, una ideología" 2004, 132).

por redede cómo la 'reali(Wrigth,

Así, lo normal es conceptualizado por los cursantes del Seminario "La producción social de la discapacidad" como:

a

- Todo aquello que se ajusta a los parámetros según las reglas establecidas y socialmente aceptadas. El mandato dispone que es la normalidad la que habilita el mundo competitivo y productivo." La idea de normalidad en un orden establecido se refiere a lo regular; o permitido, con lo cual se vería reflejado lo socialmente aceptable para un colectivo." C o m o se ha dicho, un sector dominante selecciona valores eficaces para la reproducción del orden establecido, y los instala con la potencia de ser pensados como atributos naturales del cuerpo de los humanos. En el mismo m o m e n t o en que se instalan valores preferenciales que se impondrán al conjunto social, se excluyen otros valores. Esta operación supone también la exclusión de los sujetos que no son capaces de portar esos valores. Es posible pensar que un sistema social opera como u n campo de acción de ciertas normas que distinguen, separan y excluyen. Normas que demarcan lo social y lo constituyen, en tanto tienden a establecer líneas divisorias en el interior de las relaciones sociales. b ) La decisión n o r m a d o r a instituye reglas, reglamentos, patrones, modelos. Es el m o m e n t o de la instauración de la norma propiamente dicha. En términos de Wrigth, es en este m o m e n t o la visión del m u n d o previamente definida "(•••) se institucionaliza y trabaja mediante un poder que ya no requiere agentes. Eoucault ha documentado cómo el conocimiento acerca de la salud mental, la sexualidad y la criminalidad en los siglos XVIIIy XIX se tornó la base sobre la cual se construyeron las instituciones. Estas prácticas institucionales moldearon percepciones, categorías, valores y comportamiento" (Wrigth, 2004, 132). Es decir, es éste el m o m e n t o de constitución de un discurso del cuerp o normal y del cuerpo deficitario, que oculta su producción social y parece anclarse en la naturaleza, con efecto de evidencia y se definen

tanto medidas (del cuerpo, de la inteligencia, de la velocidad para el aprendizaje y para el trabajo, etc.) como instrumentos para su evaluación. Esta decisión normadora da "formas y contenidos" concretos a los valores que subyacen a las normas. La producción de u n atributo como deficitario es una producción ideológica que supone que hay cuerpos completos (los cuerpos normales, definidos arbitrariamente como tales, en orden a valores hegemónicos de cada época - s e g ú n se ha trabajado anteriormente-) y que t o d o desvío será considerado u n cuerpo incompleto, deficitario, al que "le falta algo" para ser totalmente un cuerpo humano. En este sentido, es posible decir que es esta decisión normadora la que constituye t o d o aquello que será considerado deficitario y, por lo tanto, puede considerarse el origen de la discapacidad. c) El u s o n o r m a l i z a d o r , que autoriza la referencia del objeto a la norma instaurada y que se materializa cotidianamente en las prácticas. Así el mandato de normalizarse prescinde del agente normalizador externo al sujeto. Éste, constituido en sujeto sujetado producido ideológicamente, aparece deseando normalizarse. La familia espera que el discapacitado adhiera mente a la rehabilitación, y el discapacitado, a su demandas por una rehabilitación integral rara vez para qué y el para quién de esa rehabilitación. m o m e n t o se produce cr

voluntaria y fervientevez, suele exigirla. Las cuestionan el cómo, el Para Wrigth, el tercer

(...) cuaiido un término clave que implica una nueva manera de pensar acerca de un aspecto de la vida entra en otros dominios (fuera de las actividades del Estado) y se torna una manera de pensar difusa y prevaleciente en la vida cotidiana" (Wrigth, 2 0 0 4 , 132).

S O B R E LA PRODUCCIÓN SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD. TENSIONES ENTRE NATURALEZA E IDEOLOGÍA DE LA NORMALIDAD A esta altura, se torna imprescindible tensionar el desarrollo anterior con la producción de discapacidad, buscando dar cuenta de nuestra hipótesis que propone que la producción social de la discapacidad es posible en tanto existe una ideología de la normalidad. Muchas de las producciones teóricas desarrolladas en la Argentina y España, inscriptas en lo que se ha dado en llamar ":modelo social de la discapacidad",10 coinciden en hablar de la discapacidad como construcción social, y remiten a la idea del aentorno discapacitante de aquellos que son portadores de tina deficiencia", enfatizando las consecuencias "desventajantes" de los modos de organización social y reivindicando la equiparación de oportunidades como política. Entre estas producciones es posible inscribir incluso las de la Organización Mundial de la Salud (OMS), con su planteo de las "limitaciones a la actividad y la participación" incluidas en la Clasificación Internacional de Funcionamiento (2001). Asimismo, la Convención Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad, sancionada en diciembre de 2006, establece que "las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás". Al analizar la concepción contenida en la Convención, Carlos Eróles dice: "(...) La consideramos un paso significativo dado hacia delante. No son las personas con discapacidad las responsables de su propia situación de exclusión. Son las barreras construidas por el resto de la sociedad las que generan los verdaderos impedimentos para la igualdad de condiciones (...). La discapacidad debe ser conceptualizada en términos de las oportunidades que se abren a las personas con deficiencias (...) Debe ser evaluada por las oportunidades abiertas para la plena in tegración, si se establecen políticas que posibiliten la eliminación de barreras y actitudes obstaculizadoras" (Eróles, 2007, 3).

Más allá del reconocimiento de la influencia del entorno en la vida de ios discapacitados, estos desarrollos enfatizan la causalidad individual de la deficiencia física y psíquica, a partir de los desarrollos científicos y técnicos para su corrección; olvidando las condiciones sociales de constitución de dicho campo de intervención y reflexión. Es decir: más o menos radicalmente, cuestionan las relaciones sociales v las consecuencias que estas originan a los sujetos que tienen algunas características que se conceptualizan como déficit.; pero dejan incuestionada esa valoración de "atributos deficitariosv. El déficit mantiene su condición de esencia del sujeto: situado en el plano de lo biológico, la base material de la discapacidad se instala como "realidad objetiva". En este sentido, si bien podrían evitarse las consecuencias discapacitantes de la deficiencia, ésta es un dato evidente de la naturaleza del individuo, inscripta en su cuerpo. Nuestra ruptura (ya planteada en páginas anteriores) reside en problematizar la noción de deficiencia, de déficit y cuerpo deficitario, que se viene situando en el origen mismo de la discapacidad como su causa última. Al respecto Murillo, analizando la obra de Foucault, sostiene que "{...) decimos que los sujetos son fabricados, constituidos, y ello no se produce a partir de una esencia pre-dada, sino en relación al hecho que es más intimo y a la vez más público, aun antes del nacimiento, en relación a ciertas formas de organización social, atravesadas por relaciones de fuerza» (Murillo, 1997, 88). Ahora bien, ¿cómo se produce el tránsito de la producción social de la anormalidad a la producción social de la discapacidad). Según venimos sosteniendo, la categoría de normalidad opera comc demarcatoria, aparece dividiendo el m u n d o en dos: separa lo norma! -sujetos, reglas, instituciones, formas- de lo t o d o aquello anormal. El discapacitado, como habitante del lado anormal del mundo, presenta ciertas especificidades. Aparece como aquel al que le falta algi CE su naturaleza corporal o funcional, n o tiene lo que hay que tener: r. tiene ni el cuerpo, ni la inteligencia, ni los sentidos necesarios parí : normal.

Esta falta se muestra en expresiones utilizadas frecuentemente para denominar a los discapacitados: " n o le llega el agua al tanque", "le falta un jugador", " n o tiene todos los patitos en fila", " n o ensilla con todas las caronas", "le falta u n golpe de h o r n o " , "es n o vidente", "tiene movilidad reducida o necesidades especiales". C o m o la falta es atribuida a la naturaleza, el sujeto está eximido de responsabilidad por su inadaptación a las normas, pero simultáneamente le es impuesta la responsabilidad de someterse a t o d o intento de normalización o casi normalización. Esta eximición de su responsabilidad implica que la sanción social de su infracción n o es punitiva sino correctiva, bajo parámetros medicalizados. Se produce un movimiento a la esfera de control medicalizado que da origen a la industria de rehabilitación. Claro ejemplo de que lo que en u n primer m o m e n t o resulta una exclusión de las relaciones productivas (como trabajador o propietario) reingresa luego como mercancía, como razón de ser de industrias, instituciones, profesiones, manuales, que obtendrán n o sólo ganancia económica sino rédito moral - a partir de la noble tarea de ayudar a los discapacitados-. Así la discapacidad es una anormalidad que, a partir de ser diagnosticada, es decir, a partir de ser producida en u n acto de enunciación que supone la constatación profesional de una falta respecto del parámetro de una normalidad única, presenta algunas características paradojales. N o se corrige, pero el discapacitado debe intentar la corrección, a través del sometimiento a rehabilitación. N o se cura, pero la cura es la orientación de las intervenciones profesionales y del sentido común. N o se castiga punitivamente, pero somete a dominación extrema, que incluye la expropiación del cuerpo y la sospecha de inhumanidad. Esa resistencia, a la vez que sostiene la industria de rehabilitación, denuncia lo que la ideología de la normalidad oculta: la radical diferencia como constitutiva de lo humano, las relaciones de desigualdad entre quienes adquirieron el poder de imponer ciertas normas y quienes son prescriptos/proscriptos por las mismas, la irrupción de la singularidad a pesar del proyecto eugenésico y racionalizador.

NOTAS

1. El análisis de la injusticia económica y simbólico-cultural a la que están sometidos los discapacitados, inherente a la producción social de la discapacidad, se aborda específicamente en el capítulo 10 de este libro. 2. Para ampliar, ver capítulo 9 en este mismo libro. 3. Ver también capítulo 10, Parte II. 4. Publicado por la Agencia de Noticias DyN el 22 de marzo de 2007. 5. Ver capítulo 4 en este libro. 6. Nosología y nosografía son dos conceptos del campo de la medicina en su vocación de clasificación de las enfermedades, acuñados en un contexto de expropiación de la experiencia y el saber del enfermo y de externalidad de la mirada clasificatoria. Nosología (nosos: enfermedad + logos: estudio) alude al desarrollo teórico de la medicina que tiene por objeto la descripción, diferenciación y clasificación de las enfermedades y procesos patológicos en tanto entidades, a partir del ordenamiento y agrupación de los signos. Constituye un discurso sobre la enfermedad que considera los síntomas (semiología), las causas (etiología) y los procesos por los cuales uno o varios agentes originan la enfermedad (patogenia). Nosografía (nosos: enfermedad + graph: escritura) refiere la objetivación de la nosología en una precisa clasificación taxonómica que describe las enfermedades, en las que luego el médico ubicará a los enfermos, interpretando signos y síntomas como significantes del significado enfermedad. Taxonomía (taxis: ordenamiento + nomos: norma o regla) remite al ordenamiento en un sistema de clasificación categorial. Cada categoría taxonómica tiene un nombre -parte de una nomenclatura sujeta a reglamentación de la comunidad científica-, está descripta y refiere a un "ejemplar tipo". Los sistemas de clasificación que son producto de este ordenamiento contienen información referida a cada taxón, respecto de los que se produce y hace circular conocimiento científico y sirven al saber médico como predictores (aunque originariamente estas predicciones se refieran a la fisiología y ecología), también en este aspecto la medicina ha operado un pasaje del campo de lo vital al campo de lo social. 7. "Circuito institucional" alude aquí a la existencia de una serie encadenada de organizaciones institucionales (como organización establecimiento: centros de salud, hospitales, escuelas, fabricas, empresas, etc.) que materializan las instituciones (salud, educación, trabajo, etc.). 8. Ver capítulo 9. 9. El tema se desarrolla más extensamente en el capítulo 9. 10. Existen otras producciones, inscriptas en lo que se conoce como Disability Studies, que también son consideradas como parte del "modelo social de la discapacidad". que rompen con esta postura, cuestionando la noción de déficit.

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TERCERA PARTE D E LA E X C L U S I Ó N AL R E C O N O C I M I E N T O

Capítulo 8 LA EXCLUSIÓN COMO CATEGORÍA DE ANÁLISIS Betina Zuttión

- Candelaria

Sánchez

El tema de la exclusión nos llevó, ya desde los inicios de nuestro trabajo, a realizar un rastreo conceptual sobre esta noción. Nos encontramos con producciones de diferentes autores, que nos orientaron y nos permitieron discutir teóricamente intentando acercarnos a las primeras premisas que orientaron el planteamiento del problema de investigación. Pero, por otra parte, las diferencias con respecto a problemáticas, teorías, enfoques, sobre el término exclusión, nos parecieron, por momentos, inabordables. N o obstante, al articular el término exclusión con discapacidad y con normalidad, nos permitió re-pensar aquellas primeras ideas sobre exclusión, posibilitando nuevos diálogos y relaciones, tanto de los conceptos centrales analizados como de las preguntas e hipótesis iniciales. Tal como venimos señalando a lo largo del libro con relación a cómo dichos interrogantes se centraron en subvertir cierto orden analítico entre discapacidad y exclusión - e s la exclusión la que genera discapacidad y n o

a la inversa decíamos-, introducimos la normalidad como fuerza legitimadora de la exclusión. En el comienzo centramos nuestra búsqueda teórica recuperando principalmente los aportes de S. Karsz (2000) y R. Castel (1997, 2001, 2004). Dichas producciones resultaron valiosas como incorporación de otras miradas con respecto a la categoría de exclusión, pero sentíamos que nuestro planteo iba en otra perspectiva. Fue en los textos de Foucault (1972, 1996, 2001, 2004) donde encontramos un anclaje importante para pensar esta conceptualización. Foucault plantea que la exclusión se presenta y actúa a partir de mecanismos de control social que generan diferentes prácticas y discursos hegemónicos. Procesos de exclusión entendidos siempre como separación, expulsión.

E X C L U S I Ó N : ENTRE EL SENTIDO COMÚN Y UN C O N C E P T O TEÓRICO Partimos de la idea de que el concepto de exclusión presenta ciertos matices que invitan a reflexionar con respecto a qué decimos cuando nos referimos a ella, dado que la familiaridad con que la misma se presenta nos lleva a pensar en una pérdida de sentido teórico del concepto. Los usos y abusos que se han realizado generan que el propio concepto se vuelva irreconocible, justificación de todo aquello que queda al margen, por fuera de. La palabra exclusión - q u e en el diccionario figura como pertenecer al interior o al exterior- al ser contrastada con normalidad - q u e en el diccionario figura como 'ser de una manera que es el modo normal de ser nos permitió descubrir qué relaciones existen entre ambos términos. En este sentido, proponemos desconfiar del concepto de exclusión. Percibimos heterogeneidades en sus usos, cuya finalidad sería nombrar infinidad de situaciones diferentes, quedando incuestionadas las propias causas que las producen. La idea de familiaridad, expresada anteriormente, insiste en preguntarnos acerca de la utilización del concepto de exclusión como principio

explicativo de todas y cada una de las cuestiones sociales, adquiriendo u n carácter natural e incuestionable, que llevaría a pensar que no podría existir una sociedad en la que n o hubiera exclusión. Si nos atrevemos a pensar estos supuestos en relación con la discapacidad, es muy frecuente escuchar "excluido del sistema educativo común", "de la dinámica laboral", "excluido de espacios de recreación y esparcimiento" y una lista interminable de situaciones de exclusión. Sostenemos que estos ejemplos se entrampan en el conocido sentimiento de resignación que por u n lado reclama, pero, a la vez, justifica dicha desigualdad bajo el legado de que no hay otra posibilidad de estar en este m u n d o . . . pobreza siempre hubo, discapacitados también. Este carácter natural que se construye en torno a la génesis de ciertas problemáticas sociales tiene su anclaje en u n m o d o de producción desigual, que se inscribe con el nombre de capitalismo, el cual requiere, para su reproducción, del encubrimiento de esas relaciones de desigualdad de manera que emerjan como parte de la naturaleza misma de u n orden social, para su continua repetición. Capitalismo generador de exclusión económica y social. C o m o consecuencia de esta exclusión, la discapacidad es producida de una manera particular, como un problema individual, que requiere algún tipo de tratamiento médico, educativo, jurídico (Oliver, 1994). "La sociedad capitalista excluye para luego incluir a través de sus propias reglas, de manera precaria, marginal" (De Souza Martins, 1997, 30 -32). Excluye del sistema escolar para incluir a través de la escuela especial; excluye del mercado de trabajo para incluir en talleres escolares o talleres protegidos, o trabajo precario, inestable; excluye socialmente para incluir a través de equinoterapia en lugar de equitación, acuaterapia en lugar de acuaerobic, musicoterapia en vez de música, olimpiadas especiales reemplazando cualquier actividad deportiva de competencia. La preocupación por la exclusión deja de centrarse en las esferas política y económica para centrarse en las instituciones y en las estrategias de resolución que desde ellas se generen hacia los excluidos. La presencia de

estas instituciones reúne las necesidades que generan las sociedades capitalistas, de disciplinamiento y control. Por esta razón han jugado u n rol tan importante en la modernidad. (Foucault, 1972). La aplicación de ese orden a los distintos campos de la actividad humana se define a partir de la delimitación, separación o encierro de lo extraño. El concepto de exclusión, al presentarse como obviedad, construye un discurso que oculta la propia noción de producción social, que parece anclarse en la naturaleza como "efecto de evidencia". 1 Ciertas acciones y ciertas creencias se instalan como producto de un proceso de naturalización. Esta idea de naturalización de ciertos órdenes y justificación de determinados mecanismos de control social, en nuestro caso el de exclusión, requieren de u n proceso de desnaturalización. Si no fuera posible desnaturalizar los comportamientos y actitudes que se instalan como evidentes, nos quedaríamos anclados en la idea de Karsz, cuando expresa: "la sociedad actual no tiene más horizontes que su eterna repetición [... ] se necesita la creencia según la cual no vivimos en el mejor de los mundos (puesto que hay exclusión, exclusiones), pero sí en el único mundo posible, en el único que se puede concebir razonablemente" (Karsz, 2 0 0 0 , 183). Así planteadas las cosas, parecería que lo " o t r o " , otro orden social, sería el caos. La propia idea de ordenamiento social genera de manera no inocente n o sólo desigualdades, sino también la obligación de justificarlas. De esta manera se instala la idea de que es imposible habitar otros órdenes, otras posibilidades, otros tiempos y espacios. Esta noción de orden social podemos vincularla con la categoría moderna de normalidad, la cual opera como dispositivo de control y clasificación de los cuerpos y de la sociedad, instalando e inventando modos únicos de ser y estar en el m u n d o . De este m o d o , bajo el nombre de excluidos (de la normalidad, de u n m o d o de producción), serán considerados aquellos pertenecientes a una misma condición, que tienen algo en común. Pero
mas que así como legitiman modelos sociales establecen claramente distinciones invisibles, pero no posibles de ser cuestionadas. Creemos que la idea de exclusión debe ser puesta en cuestionamiento. Idea planteada en términos de adjudicación de calificaciones negativas las cuales nombran la falta en tanto evidencia), sin indagar en qué consiste, de dónde proviene. Este ejercicio permite entrever que la idea de naturalización (en este caso de la exclusión) oculta, a la vez que nombra y define, determinadas prácticas y discursos normalizadores. En el desarrollo de nuestras prácticas profesionales nos preguntamos cómo se llega a la condición de discapacitado, quién la define o qué disciplina está habilitada para hacerlo, a través de qué instrumento se certifica, cuáles serían los beneficios que traerían aparejados estas supuestas anormalidades. Entonces podemos pensar en un número cada vez más amplio de sujetos/poblaciones que entran en esta categoría: categoría inventada por un nosotros que necesita clasificar todo aquello que se desvía de la norma. Dentro de estas poblaciones nos podríamos encontrar con personas con necesidades básicas insatisfechas, alumnos con necesidades educativas especiales, tercera edad, etc.; conjunto de personas que presentarían un "déficit", entendido como escasez de algo que se juzga necesario, que constituye un grupo "económicamente débil" (Castel, 2004).

L A EXCLUSIÓN N O EXPLICA T O D O Hemos hecho una lectura detenida de autores como Saúl Ivarsz, quien presenta la exclusión "en términos de construcción" (Karsz, S., 2000). Plantea que, para que esta construcción tenga lugar, son necesarias la disposición, combinación, relación, de ciertas miradas, presupuestos. Afirma que "ninguna construcción es natural", para luego continuar con un análisis exhaustivo de los usos y abusos de este término. Habla del uso genérico de este concepto, de la pluralidad de significados que se le ha otorgado, con independencia de la naturaleza de los signos que lo constituyen. Otro autor con el cual establecimos diálogo fue Robert Castel, quien realiza una crítica importante acerca del concepto de exclusión, propo-

niendo desconfiar de esta noción. Hace referencia a la heterogeneidad de sus usos, a la adjudicación de "una calificación puramente negativa que nombra la falta sin decir en qué consiste" que este término impone. La razón principal -dice Castel- para desconfiar de esta noción es que hablar de exclusión lleva implícito "autonomizar situaciones límites", que sólo tiene sentido "si las reubicamos en un proceso". Es "el estado de t o d o lo que se encuentra por fuera de los circuitos activos de intercambio social" (Castel, 2004). En el transcurso del trabajo, pudimos entender que exclusión y discapacidad están relacionadas dentro de u n sistema de clasificación y producción de sujetos. El parámetro de una normalidad única para dicha clasificación es inventado en el marco de relaciones de asimetría y desigualdad entre quienes ejercen el poder de clasificar y quienes son clasificados. Esas relaciones asimétricas producen tanto exclusión como exclusión incluyente. Nos parece importante centrarnos por u n m o m e n t o en esta idea de exclusión incluyente, ya que al referirnos al término exclusión n o podemos dejar de vincularlo con su par obligado: la inclusión. Entonces, ¿por qué se realiza este ejercicio automático mediante el cual al referirnos a procesos de exclusión devendría su inverso: la inclusión? O podríamos decir que, si la exclusión es parte de la naturaleza social, ¿por qué, contradictoriamente, los excluidos parecieran merecer inclusión? Si la exclusión se presenta como u n mecanismo de control social, ¿por qué aparecería como necesaria la inclusión? Al pensar la exclusión como productora de discapacidad, las primeras posibles respuestas están vinculadas con la necesidad de generar mecanismos compensatorios de inclusión que permitan a los excluidos (en este caso a los discapacitados) el merecimiento de ser devueltos a la normalidad, en tanto no eligieron ser discapacitados. Ser sordo, ser rengo, ser ciego, supone u n fenómeno involuntario que refuerza el déficit como algo natural, dado, y n o como una elección subjetiva, ni menos una forma de nombrar una singularidad. Otra de las ideas trabajadas supondría que hay personas que, siendo útiles a un m o d o de producción social, quedan por fuera del mismo. La cuestión de la responsabilidad individual en términos de esfuerzo, eficacia y eficiencia, sustentada en la lógica de mercado, establece que hay personas que n o serían merecedoras de aten-

ciones diferenciadas en la medida en que, pudiendo estar adentro, eligen quedar suspendidos en los márgenes de la estructura social. Por lo tanto no merecen la generación de estrategias que contemplen su inclusión. Son estas situaciones las que permiten plantear que estos movimientos de exclusión incluyente expresan la necesidad de u n orden social generando ciertos mecanismos y procesos de invisibilización de la exclusión de manera que parezca que todos, de un m o d o u otro, están dentro. La estrategia de la exclusión por inclusión crea la ficción de una cierta interioridad, y en esa interioridad se produce la exclusión nuevamente, sólo que de una forma "novedosa". El problema surge cuando se trata de construir u n orden unitario y totalizador, u n orden ideal, que paradójicamente implica la exclusión. En términos de Foucault, tanto la exclusión como la inclusión son mecanismos de control social, ya que su objetivo n o es producir expulsión hacia fuera, sino ejercer u n poder normalizador hacia adentro, que permita mantener y reproducir cierto orden social (natural). 2 En el desarrollo de los procesos de exclusión e inclusión en relación con los discapacitados, podemos decir que se trataría de una exclusión incluyente que los vuelve a traer hacia adentro a través de circuitos institucionales diferenciados. Esta idea de diferenciación de determinados circuitos institucionales se presenta como "el estado de todos los que se encuentran por fuera de los circuitos activos de intercambios sociales" (Castel, R., 2 0 0 4 , 23). Introduce la conceptualización de ciudadanía diferenciada para nombrar la condición de los sujetos que se encuentran en "situación de flotación" 3 en la estructura social y para remediar esa condición se generan circuitos diferenciados. Para pensar estas ideas en relación con la discapacidad podemos citar las políticas compensatorias en discapacidad, la participación escolar en establecimientos de educación especial, la incorporación a u n trabajo desde la modalidad de taller protegido, los beneficios secundarios como pases libres, pensiones, etcétera. El acceso a estos derechos especiales por parte del discapacitado supone una sospecha sobre la propia condición de sujeto que exige de políticas diferenciadas para estar incluido en una sociedad normalizada. 4 Pareciera que estos otros n o alcanzan el status que exige la norma, por eso se torna necesaria la distinción.

La generación de estos mecanismos de exclusión - inclusión, por un lado, permiten re-acomodar aquello que queda por fuera y, a la vez, refuerzan y legitiman una única forma de ser y estar en el m u n d o : hombre, blanco, productivo, adulto, con determinadas medidas corporales.

NOTAS

1. Para ampliar sobre este tema, ver capítulo 6, Parte II. 2. H u b o dos grandes modelos de organización médica en la Edad Media, trabajados por Foucault en sus distintas obras, pero fundamentalmente en Vigilar y Castigar (2002). U n o originado por la lepra, generando mecanismos de exclusión, separación. En compensación, se organizó, contra la peste, un mecanismo de inclusión, pero también de separación. Decía que, cuando los excluidos se volvieron tan absolutamente masivos, debió ser necesario controlarlos porque se volvían peligrosos. 3. Aquellas personas ubicadas en los márgenes, en los límites, ocupados en tareas provisionales, sin un lugar asignado. 4. Estos ejemplos se trabajan en el capítulo 10, Parte III.

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Capítulo 9 LA DISCAPACIDAD DIAGNOSTICADA Y LA CERTIFICACIÓN DEL RECONOCIMIENTO Indiana

Vallejos

En este capítulo, proponemos dar cuenta de la importancia de las diferentes representaciones en torno al "diagnóstico" médico y a la obtención del certificado que acredita la "discapacidad". Para lograr ese objetivo, definimos como campo de indagación las asignaturas de enseñanza aprendizaje de la intervención profesional (habitualmente denominadas las prácticas, ubicadas en el tercer y cuarto año de la carrera - F T S , U N E R - ) , en una unidad académica de formación en trabajo social,1 y elaboramos descripciones de algunas "situaciones" observadas en el campo y sus respectivos análisis. Además, otra unidad de observación elegida fue el Seminario Temático "La producción social de la adiscapacidaduna instancia auricular optativa para los estudiantes de la Licenciatura en Trabajo Social (FTS, U N E R ) , que se desarrolla simultáneamente como Seminario de Extensión.

Durante su práctica, los estudiantes 2 se insertan en las instituciones v construyen allí un proceso de intervención pre-profesional. En ese marco, llevan un registro de campo individual en el que consigna lo vivido y lo pensado en la actividad, la planificación y la evaluación de la tarea individual y la construcción colectiva del taller. Sobre ese registro, como docentes, se realizan devoluciones que apuntan a "dialogar" con los estudiantes, problematizando su producción. D e este m o d o , y a efectos de este trabajo, en la interacción con los estudiantes cumplimos un doble rol: la interacción con los estudiantes es a la vez parte del trabajo docente y del trabajo de campo de esta investigación. Ello supone la observación de sus puntos de vista, en el marco del desarrollo de los contenidos de las asignaturas de intervención profesional. Este doble rol agrega complejidad a la tarea y nos pone frente la necesidad de tomar algunas opciones metodológicas, dado que, a la vez que aprehender la diversidad de las concepciones de los estudiantes acerca de la discapacidad y de las prácticas sociales en torno a ella, buscamos confrontar perspectivas y construir conocimiento junto con ellos en torno a ese objeto. Aprehender el p u n t o de vista nativo implica aprehender el p u n t o de vista de los propios estudiantes y sus interpretaciones acerca de la discapacidad. Fuimos accediendo a estas interpretaciones a través de la interacción en taller y en entrevistas individuales e instancias de diálogo informal con ellos, del acompañamiento en terreno, de la lectura de sus registros de campo y otras producciones escritas. Las intervenciones que se realizaron como docentes en t o d o ese proceso entraron en tensión con la perspectiva de los estudiantes, modificándola y viceversa: todos nos fuimos modificando y a la vez construyendo conocimiento acerca de la producción social de la discapacidad. El material fue organizado en función de "situaciones" de tal m o d o de poder tomarlas como unidades de análisis. Al realizar esto - e s decir, tomar las situaciones como unidades analíticas- quedó en claro la centralidad del diagnóstico y del certificado médico no sólo como reconocimiento de la discapacidad, sino también en su producción.

Para este capítulo elegí tres situaciones: a) la reunión de presentación realizada en el CEM 3 y los casos por los que el equipo escolar de ese centro demanda intervención de Trabajo Social; b) la gestión de los pases libres en las distintas escuelas; c) las discusiones en el Seminario "La producción social de la discapacidad'".

A) S I T U A C I Ó N I : L A REUNIÓN EN EL C E M Y LOS CASOS POR LOS QUE EL EQUIPO ESCOLAR DE ESE CENTRO DEMANDA INTERVENCIÓN DE T R A B A J O S O C I A L Al iniciar su inserción, los estudiantes realizaron reuniones con los equipos escolares para presentarse y relevar la demanda de los mismos. En la primera reunión mantenida en el C E M se plantearon varias situaciones individuales, a las que los maestros y directivos denominan "casos", que requerirían intervención de las estudiantes. ¿A qué denominan "caso" los directivos y maestros? Pareciera ser que constituirse en un "caso" n o refiere a casos clínicos con sentido instructivo (como podrían ser los pacientes que estudian los estudiantes de medicina en su formación, o el análisis de casos legales en la formación de abogados). Tampoco estaría referido al estudio de "caso" en investigación, en el que éste es considerado como un sistema con el objetivo de comprender "ese" "caso", (ya sea intrínsecamente o para, a partir de él, comprender otros), ni el de un "caso" particular, un ejemplo de un concepto que contiene, sin más, todas las características de los particulares. Podríamos pensar que cuando la situación singular de un alumno tiene algunas características que se presentan como problemáticas para el personal docente y profesional de la institución u otros portadores de un saber legitimado para diagnosticar problemas sociales, cuando se reconoce algún rasgo que implica conflicto -real o potencial- entre lo dado y el deber ser; es decir, una situación que requiere de su normalización, de su corrección para ajustarse a los valores considerados positivos, comienza a configurarse como un "caso".

Alumno es una categoría en la que se ubica a todos aquellos que ingresan a la institución escolar con el objetivo de aprender los contenidos seleccionados como relevantes y que les serán enseñados por otros. Sin embargo, sólo algunos alumnos se transforman en "casos": aquellos cuya situación es diagnosticada como no ajustada a las normas sociales supuestas por la institución. La sola existencia de este desajuste se constituye en una amenaza contra el orden, y la mutación "alumno-caso" habilita la intervención correctora. Es decir, la configuración de una situación como "caso" implica un diagnóstico que lo produce como tal. Vamos a los casos que se expusieron en esa reunión.

Primer caso: JM El "caso" de JM, un alumno de 22 años que estuvo internado hasta fin del año 20 03 4 en una clínica psiquiátrica de la ciudad. Las estudiantes escribieron en su registro el relato de las maestras. JM pasa, mucho tiempo en la calle, yendo al centro y a otros lados, lo que constituye una situación de riesgo para él. La maestra dice que tiene muchas posibilidades de ubicarlo en la sociedad, pero la familia no lo ayuda para nada. Su nivel de u-bicación en el nivel social es bueno, reconoce la norma. Su problema no es tanto en el nivel intelectual, sino psicológico; es impulsivo, hizo un brote esquizofrénico, estuvo internado cuatro o cinco años en una clínica psiquiátrica privada; está muy medicado. El año pasado egresó de la clínica pero no saben si alguien acompañó el proceso de reincorporación a la familia. Mientras estaba internado, la institución provincial que atiende las cuestiones de minoridad pidió reincorporación a la institución escolar, desde donde respondieron pautando el acompañamiento que requerían de la clínica para concretarla. En un momento, JM hizo un episodio de xñolencia, amenazó a la maestra, le pegó a una compañera y rompió un vidrio y una puerta. En esa

ocasión se suspendió su asistencia a la institución, y se citó a los padres. Concurrió el padre, al que se le planteó que se requería el acompañamiento de la clínica en esta situación. Después de la suspensión no volvió al CEM. Las docentes refieren que hubo varias fugas de la clínica. Comentan que los padres le decían a JM que estaba internado porque no tenían lugar en la casa y vivían con los abuelos, pero cuando les dan una nueva casa, no lo llevan. Luego hizo una nueva crisis. Desde la escttela insisten en que el problema es la falta de contención familiar.

Una primera cuestión a señalar - q u e se trabajó en el taller- son los límites borrosos entre la discapacidad (que aunque n o aparece mencionada explícitamente, sí sugerida en "su problema no es tanto en el nivel intelectual") y la locura, entre las que se produce una cierta asimilación. Los límites de la clasificación nosográfica están difusos, pero en la institución n o resulta llamativa esta imprecisión. Lo diagnosticado les resulta suficiente para operar. Por otra parte, la docente resalta que n o es productivo aunque sí reconoce la norma [de convivencia social]. Se ponen e n j u e g o dos de los valores señalados como subyacentes a la ideología de la normalidad: la productividad y el orden. JM se ubica en el nivel social, reconociendo la norma, pero no está "fijado" a un suelo que lo haga potencialmente productivo y ese continuo deambular se constituye o, más bien, constituye a J M en un riesgo. ¿Para quién es riesgoso deambular?, ¿a qué exterior conduce este deambular? Otra característica que lleva a J M por el camino de constituirse en un "casó" es que desde la institución se da por sentado que la condición de discapacitado lo sitúa por fuera de la sociedad. Está a la merced de la institución para que lo ubiquen en la sociedad. Y nuevamente la pregunta: ¿de qué está afuera alguien que viviendo con su familia es alumno de una escuela, paciente de una clínica psiquiátrica con internaciones reiteradas, objeto de las intervenciones de una institución de minoridad? ¿De qué está afuera si se operan sobre él una serie de sobreintervenciones de control social blando y duro con el objeto de su domesticación, su fijación a un lugar y su corrección?

JM no está afuera de la sociedad, está adentro de un circuito institucional específico: escuela de educación especial, clínica psiquiátrica, ministerio pupilar; pero esta inclusión disciplinaria n o es visible: mientras continúe requiriendo normalización, aquellos que hoy consideran que hay que incluirlo lo seguirán considerando excluido.

Segundo "caso": S. S. tiene 25 años, y es de clase social baja. De acuerdo con lo consignado en el legajo, una neuróloga diagnosticó retraso de maduración, hiperkinesia e insomnio [tres desviaciones de la medida establecida como normal, del parámetro: la maduración de la inteligencia racional que se espera para un joven de 25 años, el movimiento que un sujeto debe desarrollar en su vida cotidiana, y la cantidad de horas que debe dormir]. Tres desviaciones que se constituyen en el adéficit" de S. y, por lo tanto, en el origen de su adiscapacidad S. estuvo internado en el hospital psiquiátrico, pero como lo encontraba muy dopado, la madre tomó la decisión de retirarlo de ahí sin tener el alta de los médicos. Ahora su mamá lo lleva a una curandera, que le da yuyos. El registro de la estudiante nos habla de cómo la constitución de S. en un "caso" incluye, simultáneamente, una desvalorización de los procederes de la familia o de aquellos que son responsables, en este caso la madre. Allí también nos muestra el impacto que le produce la clasificación de los alumnos y su organización en grupos. Este alumno integra el grupo de los profundos y, cuando se refiere al diagnostico de S, la estudiante expresa: (...) que dice retraso de maduración, hiperkinesia y no sé cuántas cosas más que en lo personal no [le] interesa nombrar ni tener en cuenta, pero en la institución sí se empeñan en remarcar. Luego dice que en la institución no tienen información de las personas que reciben: basta que conste el adiagnóstico" médico para ver hasta

dónde puede llegar cada uno. Las personas que ingresan al CEM están insertas en un modelo educativo que define a partir de una determinada tabla de normalidad y un sistema de valores a cada uno de sus alumnos y decide, a partir de esos supuestos, quiénes pueden aprender y quiénes no lo harán... de esta manera, los docentes tienen expectativas ya formadas sobre el rendimiento de los alumnos; demarcan los logros o no de los mismos según su experiencia como tales, de su conciencia acerca de los procesos de enseñanza aprendizaje y según sus propios esquemas de apreciación y valoración diferencial, elaborando además representaciones de ellos, sin tener en cuenta las trayectorias vividas por estos sujetos; a la vez que su acción es estigmatizante.

El registro muestra cómo la estudiante comienza a instalar una sospecha respecto de los diagnósticos, de su potencia predictiva, de la eficiencia atribuida a su prescripción de prácticas pedagógicas. U n a sospecha que implícitamente resiste la idea de una profecía autocumplida y comienza a corroer la confianza absoluta en el saber médico y, sobre todo, en su capacidad prescriptiva de las conductas a ser observadas por los sujetos y la definición externa de su vida cotidiana. En su reflexión en el registro de campo, la estudiante cuestiona la capacidad predictiva de la clasificación taxonómica. 5

Último "caso"planteado: T. Con relación a T., no queda clara la demanda de la maestra, pero en todos los registros de las estudiantes aparece resaltado el diagnóstico del médico que obra en el legajo. En ese diagnóstico firmado por un médico, que no es el médico tratante habitual, consta una discapacidad del 100%. ¿Qué constituye a T. en un "caso"? Quizás lo más problemático, a los ojos de los docentes, sea que el diagnóstico médico sentencia discapacidad del 100%, lo que no deja resquicios para la práctica pedagógica correctora: ¿cómo corregir aquello en lo que t o d o está desviado? D e alguna manera, T. es el incorregible planteado por Foucault (1996,

2000), llevado a su propio extremo, y que como tal resiste toda intervención tendiente a su normalización. T. lleva la paradoja de la incorregibilidad 6 a su máxima expresión.

B) S I T U A C I Ó N 2 : L A GESTIÓN DE LOS PASES LIBRES En las cuatro escuelas, los estudiantes de Trabajo Social realizan la gestión del pase libre de transporte público. El pase libre es un beneficio establecido por la Ordenanza N ° 7518 de la Municipalidad de Paraná (provincia de Entre Ríos) y su modificatoria N ° 7867, reglamentada por el decreto 6 3 8 / 9 7 . En esa normativa se establece "la existencia de una CREDENCIAL, destinada al uso gratuito del transporte urbano de pasajeros, para todas aquellas personas con deficiencia física, mental o sensorial que ocasione una desventaja social en relación a la mayoría de la sociedad para acceder a los servicios de salud, seguridad social, educación, trabajo, recreación y deportes y en general a todos los ámbitos de la vida en sociedad; que posean un ingreso inferior al equivalente a los un mil boletos generales, deduciéndose los adicionales y asignaciones familiares. Para reclamar los beneficios de la ordenanza, el interesado deberá presentar una certificación de su discapacidad, emitida por una autoridad competente, nacional, provincial o municipal. El certificado debe contener el diagnóstico y una descripción lo más ajustada de las limitaciones que produce la discapacidad y si la persona puede viajar en colectivo o no". Para muchos de los alumnos, llegar a las escuelas implica tomar dos colectivos, o uno y recorrer largas distancias por otro medio. En dos de las instituciones educativas cuentan con transporte institucional, destinado en especial a aquellos alumnos que tienen dificultades para trasladarse solos. Respecto de la gestión de los pases libre, cada una de las escuelas toma una modalidad particular: en alguna informan a los padres de los alum-

nos para que realicen la gestión individualmente; en otra acompañan a los padres para la realización del trámite; en otra realizan el trámite institucionalmente (desde la propia escuela se hacen cargo de la gestión del pase para todos los alumnos que lo requieren). La propuesta construida por los estudiantes fue la de realizar la gestión de manera institucional. Al iniciar el año, se llevó a cabo una reunión de los estudiantes de Trabajo Social con la funcionaría municipal de la Dirección Municipal de Integración al Discapacitado ( D M I D ) , en la que acordaron que el diagnóstico médico requerido podía ser reemplazado por la constancia de alumno regular de una escuela especial, fundamentando, por parte de los estudiantes, que nadie decide ser alumno/a de una escuela especial como puente de acceso al pase libre, o por el mero placer de serlo y que, por otra parte, hay una evaluación de los equipos institucionales que determina la admisión como alumno de la escuela de la que se trate. Por otra parte, algunos de los alumnos de las instituciones tienen "diagnósticos" médicos que obran en los legajos escolares, presentados al m o m e n t o del ingreso escolar, que han convalidado la decisión del equipo institucional en cuanto a la admisión del alumno en la matrícula del establecimiento educativo. Es decir, la evaluación de los equipos institucionales opera como diagnóstico, y el legajo como certificación de ese diagnóstico. Por eso, esta alternativa n o prescinde del diagnóstico médico (que se exige para el ingreso escolar) sino que lo deja como u n supuesto inicial. En apariencia supera el planteo anterior, en el sentido de n o someter nuevamente a examen, pero deja incuestionada la exigencia del diagnóstico médico. Sin embargo, los acuerdos a los que se arribó en esta reunión n o fueron respetados, y reiteradamente se volvió a requerir el diagnóstico médico. Por ejemplo, desde una escuela se comenzaron los trámites de gestión de pases libres en el mes de marzo, habiendo llevado los listados y demás documentación requerida, que fueron rechazados por falta de diagnóstico médico. Las estudiantes reclamaron a la funcionaría municipal por el incumplimiento del acuerdo, resaltando las dificultades de obtención del diagnóstico médico en u n trámite individual: obstáculos para la obtención

de los turnos, falta de especialistas en los centros de salud, solicitud de certificados a médicos que n o conocen a los jóvenes porque n o son profesionales con los que consultan habitualmente, etcétera. Al respecto, una de las estudiantes de TS escribe en su registro: "el obstáculo principal fue la ausencia de los c.diagnósticos3 que avalen la ',discapacidad3 de los alumnos, situación que se complica mucho más porque ningún médico 'diagnostica3 en forma gratuita y mucho menos sin conocer a los pacientes. Los alumnos no disponían del 'diagnóstico3por diversas razones: sus condiciones económicas no les permiten asistir a un médico particular, en el centro de salud se niegan a realizarlo, las escuelas de las que provienen [escuelas primarias especiales] no entregan los legajos en los que puede haber algún certificado que reconozca la 'discapacidad3 del alumno. En un primer momento insistimos en que el ',diagnóstico3 no sea necesario como requisito para la tramitación del pase libre, para lo que fueron elevadas distintas notas solicitando esta excepción, dado que los alumnos justificaban su 'discapacidad3 por la concurrencia a las escuelas especiales a las que no asisten por decisión propia, sino que fueron transferidos por problemas de aprendizaje o de condticta (lo que en primera instancia se presenta como cuestionamiento del requerimiento del "diagnóstico33, fortalece la idea de la Educación Especial como circuito institucional específico de control social de aquellos "casos33 que se desvían de la normalidad). La respuesta de la DMID fue negativa, no aceptaron que reemplacemos el 'diagnóstico3 médico por los 'diagnósticos3 presentes en los legajos de los alumnos [que pueden ser "diagnósticos" médicos obtenidos en años anteriores o 'diagnósticos' elaborados por los profesionales de las escuelas en las evaluaciones de admisión]. Los reclamos a esa Dirección derivaron en la coordinación de la Directora con la Patrulla de Salud [dependiente del municipio] para que realizara los "diagnósticos33 en la escuela. Se plantea una tensión entre dos posiciones: una que da por sentado que existe una evidencia corporal de la discapacidad, una marca visible e

incuestionable y otra que requiere de u n aval profesional, experto, digamos científico, de la discapacidad de los alumnos; en síntesis, de una palabra autorizada para la interpretación de esa evidencia corporal. Sin embargo, ambas posiciones suponen que "el cuerpo habla por sí mismo", y que la discapacidad está dada en ese cuerpo. De algún m o d o , el médico nombra la discapacidad y la constituye en el m o m e n t o de nombrarla. La discapacidad n o existe como tal antes de su enunciación en un diagnóstico médico. Sólo existen algunas características del sujeto que pueden corresponderse - b a j o la observación de una mirada experta y si existe u n conocimiento que permita interpretarlo- con los signos y síntomas de u n déficit. La identificación de esos signos y síntomas 7 y el establecimiento de las correspondencias con una categoría nosográfica los materializa como discapacidad. Es decir: existe una estrecha relación entre lo visto y lo enunciable/enunciado que, una vez que es dicho, es producido como discapacidad. En la perspectiva foucaultiana el discurso es pensado como "{...) el acto de habla inmerso en relaciones sociales que son relaciones de fuerza. Es un dispositivo que atraviesa a otros dispositivos [entre los que puede pensarse a la discapacidad] y de los cuales es la parte enunciable donde los sujetos son constituidos" (Murillo, 1997, 99). Es posible pensar entonces que la producción de discapacidad como materialidad es, en parte, una expresión del poder ejercido por el discurso médico. A partir de esa materialización, se hacen las predicciones de su evolución, con y sin tratamiento de rehabilitación, se prescriben prácticas, se elaboran profecías acerca de la vida del discapacitado.

Los mellizos Julio y Juan. A la búsqueda de un "diagnóstico" médico Los mellizos Julio y Juan tienen 15 años, e ingresaron en 2 0 0 4 al Centro Educativo Municipal. Vienen de una localidad del interior de la provincia de Entre Ríos, en donde iban a una escuela común, en la zona

rural [de los relatos de las estudiantes en sus registros de campo, se puede inferir que era una escuela de grados simultáneos]. Tienen estudios médicos de cuando eran chicos, pero n o actualizados. Estos les son requeridos tanto para la gestión del pase como para cumplimentar la documentación que la institución exige a sus alumnos para el ingreso. Este es un ejemplo de los que gestionan el diagnóstico médico y tramitan el pase libre en forma individual. Si bien han logrado sortear, al menos provisoriamente, el requisito de los diagnósticos para la inscripción, de no conseguir actualizarlos no podrán obtener los respectivos pases libres. Es decir: se flexibiliza el requisito para el ingreso a la institución escolar, pero n o para la obtención del beneficio social. La disputa por la redistribución no admite esa flexibilidad. Además, esta redistribución está fundada en la afirmación de identidad, que es lo que acredita el certificado: fulano pertenece, legítimamente, a esta categoría. Esa pertenencia lo hace merecedor de asistencia social, acorde con la idea de pobres merecedores. Las estudiantes relatan que a

al principio, iban a la institución a pie, pero caminaban cerca de 70 cuadras diarias, junto con su madre, lo que se estaba haciendo bastante difícil de sostener.s Entonces, comenzaron a trabajar con los chicos y con la madre, para que éstos pudieran viajar en colectivo desde su casa hasta la escuela. Para ello, los acompañaron durante una semana en el trayecto, enseñándoles el uso de la tarjeta, el recorrido y luego esperándolos en la parada, hasta que los mellizos aprendieron el camino y las opciones, como también a resolver algunas situaciones nuevas en el traslado. Como no tenían el pase libre, la escuela accedió a proveerles una tarjeta de colectivo para este menester. Ante la insistencia de la solicitud del 'diagnóstico'para completar la documentación de ingreso, por la necesidad de tramitar el pase libre, y también por su interés en gestionar una pensión, la madre de los mellizos comenzó un peregrinaje por las instituciones de salud, buscando el £diagnóstico\

La .madre consiguió u n turno con u n neuròlogo del hospital de niños [las estudiantes no son claras en las razones, pero insisten en que el diagnóstico debe ser neurològico o psiquiátrico]. U n a estudiante escribe en su registro: Pareciera ser que son las especialidades mental.

médicas que se ocupan de lo

La señora concurre a la consulta con los mellizos y todos los antecedentes de estudios médicos realizados antes. El neurólogo les dijo que no podía emitir ningún "diagnóstico", porque los estudios médicos eran demasiado viejos. Por lo que relatan las estudiantes, el médico le dijo a la madre que no se podría hacer el "diagnóstico", sin plantear que se podrían reiterar los estudios [nunca se explicitó de qué estudios estaba hablando] y le dijo que las estudiantes podrían hacer un "diagnóstico" y que él escribiría a partir de eso. Ante la alarma y la sorpresa que esto generó, acordamos con las estudiantes que hablarían con el médico para aclarar la situación. L u e g o , las estudiantes concurrieron al Instituto Provincial de Integración al Discapacitado (IPID) para intentar que un profesional de esa institución hiciera los certificados de diagnóstico requeridos. Allí, una de las trabajadoras sociales les dijo que era imposible; que no contaban con neurólogo. Desde aquí, el psiquiatra dejó de ser una opción y el diagnóstico sólo podía ser neurològico, pero tampoco en esta oportunidad se explicitaron las razones. Y agrega: "pero ¿de qué madre estaban hablando ? ¿Cómo no los había llevado al médico durante todos estos años?, ¿cómo iban a estar sin 'diagnóstico' tanto tiempo?" Las estudiantes relatan en sus registros que el peregrinaje continuó, y la madre y los mellizos concurrieron al I P I D , en busca del diagnóstico. Haciendo trámites, las estudiantes se encontraron con Julio, Juan y su mamá en el Instituto. Uno de los mellizos estaba inquieto, muy enojado. La madre dice que está enojado porque lo tienen de acá para allá,

y no les dan el 'diagnóstico'. El joven se dirige a las estudiantes y les dice: "claro que estoy enojado, ¿por qué todos pueden tener su 'diagnóstico' y nosotros no?" En la instancia de taller, trabajamos con los estudiantes acerca del requerimiento del diagnóstico y de la insistencia por parte de las instituciones en su presentación. U n a de las estudiantes dice que atribuye esa insistencia a la asociación de la discapacidad con la enfermedad, y otra relata parte de una entrevista a una abogada con discapacidad, quien dice que el diagnóstico es fundamental para decidir bien qué hacer, tanto en educación como en rehabilitación. En el diálogo con los estudiantes, comparto con el grupo la hipótesis del equipo de investigación en cuanto a que la normalidad es un capital en disputa, pero que quienes lo poseen no serían los normales, sino los profesionales, en especial los médicos, con capacidad de diagnosticarla y certificarla. En este sentido, comenzamos a pensar con el grupo que el certificado de discapacidad es una llave para el acceso a "beneficios secundarios" 8 de la discapacidad, como el pase libre y la pensión; y que acceder a él permite el acceso a bienes en disputa. Entonces, otra estudiante plantea que en eso también reside el valor del diagnóstico, en posibilitar o limitar el acceso a bienes que se están disputando. Volvemos a pensar en el requisito de un diagnóstico médico para la admisión en las escuelas especiales, aun cuando los equipos profesionales de las escuelas realicen otras evaluaciones que sean las que en definitiva sustentan la decisión del ingreso (muchas veces, los alumnos n o cumplimentan este requisito hasta bastante tiempo después de haber sido admitidos como tales en las escuelas) y se vuelve a instalar la pregunta por el lugar del diagnóstico, que queda abierta. Más allá del escozor que parecía producir la reiteración ironizada de las preguntas de la trabajadora social del I P I D como del planteo de la abogada, entre los estudiantes se instala el interrogante: ¿no es que el diagnóstico está realmente en la base de la toma de decisiones de los profe-

sionales de las instituciones, de los funcionarios y hasta de los empleados públicos? Una de ellas vuelve sobre la pregunta: ¿cómo es que se puede criar a dos hijos con discapacidad y que éstos logren llegar a los 15 años sin control médico? En algún sentido, ella también considera que es necesario el control médico para criar adecuadamente a los hijos con discapacidad y sospecha de la calidad de los cuidados familiares para con estos hijos si ese control no está presente, reforzando la equiparación de la discapacidad a una enfermedad.

c ) S I T U A C I Ó N 3 : L A S DISCUSIONES EN EL SEMINARIO " L A PRODUCCIÓN SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD" Nuevamente, la relación entre el diagnóstico médico y el certificado con la demostración de la discapacidad surgió en otro contexto, el del Seminario "La producción social de la discapacidad", pero ahora con otra implicancia: la de la incapacidad civil. En esa instancia, de la que participaban estudiantes de la Licenciatura en Trabajo Social y profesionales que cursaban el Seminario como actividad de capacitación, el equipo docente del Seminario desarrollaba el tema ciudadanía. Al referirse a la capacidad civil, una de las docentes plantea que, para nuestro Código Civil, la capacidad es la regla y la incapacidad la excepción: el artículo 52 establece que \...) las personas de existencia visible son capaces de adquirir derechos o coiitraer obligaciones. Se reputan como tales todos los que en este Código no están expresamente declarados incapaces. La incapacidad de los menores cesa el día en que cumplen veintiún o por su emancipación" (art. 128).

años

"(...) ninguna persona será habida por demente, para los efectos que en este Código se determinan, sin que la demencia sea previamente verificada y declarada por juez competentes (art. 140).

Son plausibles de ser declaradas incapaces, entre otras causales, "aquellas personas que por causa de enfermedades mentales no tengan aptitud para dirigir su persona o administrar sus bienes" (art. 141).

Luego se incluye también a los disminuidos en sus facultades cuando, sin llegar al supuesto anterior, el juez estime que del ejercicio de su plena capacidad pueda resultar presumiblemente daño a su persona o patrimonio (art. 152 bis). Por eso, resultan inadmisibles los pedidos de autorización paterna o de tutores para la realización de actividades escolares de aquellos alumnos que tienen más de 2 1 años y que n o han sido declarados incapaces en juicio. Ante esta proposición, una cursante del Seminario pregunta si la existencia de un diagnóstico médico que dice que el alumno tiene tal porcentaje de discapacidad no implica de por sí la incapacidad civil. Dialogamos ampliamente sobre esta pregunta, ya que es una práctica habitual en las escuelas el solicitar autorización de los padres para la realización de actividades específicas, que se desarrollan fuera del edificio escolar: viajes de estudio, visitas a otras instituciones, asistencia a actividades deportivas etcétera. El equipo de profesores del Seminario relata los siguientes ejemplos: En la escuela se solicitaba a un alumno de alrededor de 60 años, casado y con dos hijas adolescentes, la autorización de su esposa para participar de los viajes de estudio. Esa situación plantea la paradoja de haber sido considerado capaz para contraer matrimonio y ejercer la patria potestad de sus hijas, pero incapaz a la hora de realizar un viaje escolar. En una escuela de Formación Laboral de la ciudad de Santa Fe, se solicita a los padres la firma del contrato de pasantía laboral en representación de sus hijos mayores de edad. Si el puesto de pasantía se transforma en un puesto de trabajo, el alumno (convertido en empleado) puede firmar por sí solo el contrato laboral. Vuelve a plantearse una paradoja de reconocimiento de capacidad para actividades de mayor complejidad y responsabilidad y desconocimiento de esa capacidad en el ámbito escolar.

El planteo instala una pregunta y un cuestionamiento a las prácticas habituales de varios de los asistentes al Seminario. Insistimos en los argumentos que establece la legislación vigente: la capacidad, establecida en el artículo 31 del Código Civil, es la aptitud de las personas para adquirir derechos y contraer obligaciones. Sólo puede modificarse de acuerdo con las condiciones previstas en dicho Código y los particulares no pueden cambiar esas condiciones sin antes haberse cambiado la ley. En el artículo 53 se expresa que les son permitidos todos los actos y todos los derechos que no les fuesen expresamente prohibidos, independientemente de su calidad de ciudadanos y de su capacidad política. Al determinar la incapacidad civil de los alumnos fundada en su diagnóstico de discapacidad mental, la institución escolar atribuye a los médicos facultades que son exclusivas de los jueces competentes - d e acuerdo con lo que establece el Código Civil- y emite sentencias sin el debido proceso y por lo tanto sin escuchar la voz ni admitir la posibilidad de la legítima defensa de los jóvenes: una suerte de interdicción 9 no judicial, sino social, avalada por el palabra médica. En términos de Castel, es una práctica que sitúa a los sujetos en "(•••) un estatuto especial que les permite coexistir en la comunidad, pero que los priva de ciertos derechos y de la participación en determinadas actividades sociales" (Castel, 2 0 0 4 [a], 66), constituyéndolos en una categoría particular de población.

¿ Q U É NOS DICEN ESTAS SITUACIONES ACERCA DE LA VIVENCIA DE LA DISCAPACIDAD1 Al tomar las situaciones descriptas, encontramos que a todas las atraviesa el diagnóstico de la discapacidad, que opera su producción y la materializa como tal, pero en relación con un certificado médico que la acredita y la existencia de un legajo que consigna la historia del alumno. Cuando se exige el diagnóstico médico, se deja incuestionado éste como concepto. Hagamos entonces algunas precisiones.

Etimológicamente, el concepto "diagnóstico" (1843) - d e l griego diognostikos (dia: a través de + gignoskein: conocer), conocer a través d e - significa distintivo, que permite distinguir, discernir. Bascando algunas de las producciones existentes con relación a este concepto, encontramos que remite a la identificación de la naturaleza o esencia de una situación o problema y de la causa posible o probable del mismo, es el análisis de la naturaleza de algo. Este rastreo acerca del significado del diagnóstico nos da pistas para pensar en la relación de éste con la certificación (como reconocimiento y acreditación). U n a relación en la que los sujetos son capturados por el discurso médico: algunos se transforr.-.an en objeto de ese discurso, que será examinado en la búsqueda de su na turaleza, clasificado y diagnosticado; otros en operadores de ese discurso, exigiendo el sometimiento al poder médico. Esa asociación nos llevó a pensar de forma inmediata en el planteo de Foucault acerca del examen como procedimiento específico que a.combina las técnicas de la jerarquía que vigila y la sanción que normaliza" (Foucault, 2 0 0 2 , 189). En términos de ese autor, el examen -procedimiento necesario y previo al diagnóstico"(...) rodeado de todas sus técnicas documentales, hace de cada individuo c un 'caso3 (...), que es el individuo tal como se le puede describir, juzgar, medir, comparar con otros y esto en su individualidad misma; y es también el individuo cuya conducta hay que encauzar o corregir, a quien hay que clasificar, normalizar, excluir, etc." (Foucault, 2 0 0 2 , 196). Los legajos de los alumnos consignan meticulosamente los aspectos desviados de las normas: de la norma de salud, consignando sus patologías; de las normas de convivencia social, consignando sus desobediencias, sus episodios de violencia; de las normas de productividad social, consignando la vagancia, la enrancia sin actividad productiva; de las normas familiares, consignando la falta de contención familiar. Todo un relato minucioso acerca de aspectos desviados, incorrectos, anormales, que parece más destinado a coadyuvar al mandato normalizador de la escuela que a la enseñanza de contenidos curriculares. En el legajo n o se rela-

ta la complejidad de la historia escolar del alumno, sino sólo los aspect: s negativos. U n relato que, a partir de la examinación permanente, describe minuciosamente al alumno, con una terminología que oscila entre la ciencia y el sentido común. Esa descripción permite construir categorías y evaluar si corresponde mantenerlo en el mismo agrupamiento categorial (sección, grupo, escuela) o cambiarlo. Esta examinación mantiene los procedimientos del diagnóstico: identificación de signos y síntomas, establecimiento de correspondencias con una categoría nosográfica, elaboración de predicciones relativas a la categoría en la que fue ubicado. 10 Podemos decir que se trata de una examinación que ubica en el espacio y atribuye u n lugar. El alumno ya n o es singular -aquello que una de las estudiantes de Trabajo Social (en adelante TS), llama información de los alumnos, los acontecimientos de su historia-, sino que ha sido individualizado a partir de sus desvíos; su individualidad se recorta en el f o n d o de una categoría y se hace tanto más visible cuanto más éste se aparta de las normas. Esa descripción tiene sentido en tanto pueda ser utilizada para la toma de decisiones futuras en el ámbito escolar -nuevamente, una apelación a la capacidad predictiva de la categoría nosográfica-, en tanto sirva para decidir, sin ambigüedades, cuál es el mejor emplazamiento para ubicar a cada u n o de los alumnos: cuál escuela, cuál sección, cuál maestro, cuál actividad, cuál tratamiento, cuál demanda de intervención a Trabajo Social. Y esto que llama la atención a los estudiantes pone un alerta, aunque n o puedan nombrarlo. Sin embargo, y contradictoriamente, luego lo reproducen al pensar que sin diagnóstico y posterior control médico n o es posible la crianza adecuada de los hijos con discapacidad. Podemos hablar de una suerte de naturalización de la necesidad del diagnóstico y del control médico para la organización de la vida cotidiana que instala prescripciones para la crianza de los niños con discapacidad, como también otras prescripciones en torno a la organización de lo cotidiano. Todo ello contribuye a que la autoridad médica sea, a la vez, una autoridad social que las estudiantes tienen asumida como tal: el mandato de normalización se hace presente, y requiere del diagnóstico médi-

co la especificación de los aspectos a corregir como también los procedimientos específicos -ya de orden médico, pedagógico o familiar- que lo harán posible. Si la discapacidad debe ser necesariamente diagnosticada por el médico, estaría dada en el cuerpo, asociada a lo que se llama u n déficit, una falta, medible, objetiva, que es posible de ser establecida a partir de la comparación entre lo que es y lo que debería ser, una evaluación de la normalidad. En esta perspectiva, la sola existencia de u n déficit tiene un correlato de discapacidad, en una correspondencia lineal. Sin embargo, Butler" aporta a reconceptualizar el "déficit", planteand o que éste no es una "realidad" simple o una condición estática del cuerpo, sino un proceso mediante el cual las normas reguladoras materializan el "déficit", la deficiencia, la anormalidad y logran tal materialización a partir de la reiteración forzada de esas normas. "La construcción [del "déficit"] no ya como un dato corporal dado sobre el cual se impone artificialmente la construcción de la [ "discapacidad" sino como una norma cultural que gobierna la materialización de los cuerpos» {Butler, 2 0 0 2 , 19). Esa proposición conceptual nos vuelve a contactar con aquello que conceptualizamos como la producción social de la discapacidad. U n planteo teórico que los estudiantes asumen en su producción escrita y en taller, que continúa coexistiendo con el significado de la discapacidad como u n fenómeno biológico, situado en los cuerpos. Ello se hace presente en sus prácticas y opera como justificación de las mismas. Por otra parte, la exigencia del diagnóstico actualizado para la gestión de los pases libres y de otros beneficios remite a la perspectiva tutelar de acciones institucionales tendientes a la inclusión individual (como acciones tendientes a la modificación de situaciones de exclusión). Inclusión individual que no se basa en un estatuto colectivo, sino en una condición verificable en u n sujeto - l a discapacidad en este " c a s o " - o en varios, pero sin que ello implique "un conjunto coherente y homogéneo de reglas referidas a un mismo objeto" (Roche, 2 0 0 4 , 112).

Una perspectiva que se funda en el despliegue de una táctica de control permanente de los expertos para monitorear la permanencia como beneficiarios de los programas sociales. La renovación del diagnóstico, incluso cuando refiere a situaciones de origen genético que no se verán transformadas con el transcurso de los años, como el síndrome de Down, opera como estrategia de disciplinamiento social, a la vez que sitúa a los médicos en la posición de administrar la normalidad. La pregunta que se instala entonces es: ¿por qué los discapacitados o sus familias querrían acceder a este diagnóstico, que opera como carta de entrada al territorio de la anormalidad, certificando el estatuto individual de discapacitado? Una respuesta posible es que el diagnóstico se constituye en la carta de intercambio por los servicios (llamados beneficios sociales por la política social y beneficios secundarios en el sentido de Goffman) que operan como compensación de la discapacidad-, pases libres, pensiones, salario familiar doble, etcétera. Puede pensarse que opera como parte de las estrategias de existencia, entendidas como ...) el conjunto de actividades desarrolladas por los sectores populares para obtener su reproducción ampliada, en la medida en que se suporte la combinación de varios elementos que trasciende?i las formas capitalistas de reproducción de la fuerza de trabajo33 (Gutiérrez, 2004, 39).

E L "DISPOSITIVO" DE FOUCAULT COMO HERRAMIENTA DE ANÁLISIS A partir de posicionar los diagnósticos y los certificados como elementos centrales en la producción de la discapacidad, del análisis realizado en el trabajo de campo y la posterior discusión en el equipo de investigación surgió la noción de "dispositivo". Aquí interesa, por un lado, rescatar esa noción y, por otro, relacionarla con las prácticas y discursos que surgieron de la investigación de campo. El trabajo con la noción de dispositivo nos remitió a los desarrollos conceptuales de Foucault, quien conceptualiza a éste como

"(...) un conjunto decididamente heterogéneo, que comprende discursos, instituciones, instalaciones arquitectónicas, decisiones reglamentarias, leyes, medidas administrativas, enunciados científicos, proposiciones filosóficas, morales, filantrópicas; en resumen: los elementos del dispositivo pertenecen tanto a lo dicho como a lo no dicho. El dispositivo es la red que puede establecerse entre esos elementos. En segundo lugar, lo que querría situar en el dispositivo es precisamente la naturaleza del vínculo que puede existir entre estos elementos heterogéneos. Así pues, ese discurso puede aparecer bien como un programa de una institución, bien por el contrario como un elemento que permite justificar y ocultar una práctica, darle acceso a un campo nuevo de racionalidad. Resumiendo, entre esos elementos, discursivos o no, existe como un juego de los cambios de posición, de las modificaciones de funciones que pueden, éstas también, ser muy diferentes. En tercer lugar; por dispositivo entiendo una especie -digamos- de formación que, en un momento histórico dado, tuvo como función mayor la de responder a una urgencia. El dispositivo tiene pues una posición estratégica dominante. Esta pudo ser, por ejemplo, la reabsorción de una masa de población flotante que a una sociedad con una economía de tipo esencialmente mercantilista le resultaba embarazosa: hubo ahí un imperativo estratégico, jugando como matriz de un dispositivo, que se fue convirtiendo poco a poco en el mecanismo de control - sujeción de la locura, de la enfermedad mental, de la neurosis" (Foucault, 1991, 128 a 130).

Luego plantea como dispositivos a la familia, la sexualidad, la salud pública, el trabajo. Del trabajo de este concepto, proponemos pensar que, en el diagrama disciplinario de poder, la discapacidad se constituye en u n dispositivo de control de los cuerpos. U n dispositivo que conjuga tácticas y tecnologías específicas, como: • La ubicación de la discapacidad en el ámbito de la salud, asimilada primero a la enfermedad, luego a las consecuencias de la enfermedad (Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías - C I D D M ) y, finalmente, a las consecuencias del estado de salud (Clasificación Internacional de Deficiencias, Actividades

y Participación CIDAP-2 y Clasificación Internacional de r-nnz afilamiento - CIF). 12 •

La objetivación de las diferencias en un diagnóstico le oterp: rr gonismo excluyente a lo médico para evaluar los cuerpos " iz ex guirlos entre discapacitados/.no discapacitados, normales/ano.—^.r-

•

El surgimiento de una red de instituciones específicas destir-ii_ ; : atención de la discapacidad (entre las que se cuentan las escue.r_; r : ; cíales) que requiere de ese diagnóstico como condición de ingres:

•

La constitución de profesiones destinadas al tratamiento de .; c capacidad, que desarrollan su acción en esas instituciones E i acción profesional suele fundarse en la prescripción médica d o c : tes de educación especial, fonoaudiología, terapia o c u p a d : kinesiología, etc.) y otras que coadyuvan a ese objetivo, más ale c _ la prescripción médica (trabajo social, abogacía, etc.).

•

La exigencia del diagnóstico para el acceso a bienes y servicios, r : lo que es posible pensar que ese diagnóstico separa a la vez c _ . incluye. Dicho de otro modo: la presentación del diagnósticc se constituye en una modalidad de exclusión 13 incluyente que, a la vez que separa, integra en circuitos de instituciones y servicios especiñcos, destinados a la corrección. Para garantizar la asistencia y permanencia en ese circuito específico, el Estado establece algún. "beneficios" que la hacen posible y simultáneamente dependen ce ellas (quien deja de asistir a la escuela especial o a rehabilitación, pierde el beneficio del pase libre).

Esta proposición se constituye a la vez en el origen de nuevas preguntas con relación a la persistencia de una forma de control social típica de la sociedad disciplinaria en u n m o m e n t o de transformaciones vertiginosas a lo que se ha dado en llamar las "sociedades de control", las características y ámbitos específicos de esa persistencia. Por otra parte, es necesario interrogarse acerca del efecto de ideología que deja fuera del análisis a todos los otros que, n o siendo discapacitados "acreditados" como tales en un diagnóstico médico, quedan fuera del acceso a la educación, la salud, el trabajo, etc., a la vez que instala la idea

de los discapacitados como sujetos excluidos (entendida la exclusión como desafiliación, en el sentido de Castel). En este sentido, el análisis planteado conduce a pensar esa situación como inclusión diferenciada. Esto es "una modalidad de existencia social que consiste en dotar a ciertos sujetos de un estaUito individual especial, que les permite coexistir en la comunidad (no se las encierra ni se las coloca necesariamente enghetos), pero se las priva de ciertos derechos y de la participación en determinadas actividades sociales" (Castel, 2 0 0 4 , 66), a la vez que se las obliga a otras actividades -rehabilitación, educación especial, etc.-. En estas actividades tampoco participan de m o d o pleno, sino que de algún m o d o les es negada su condición de ciudadanos, y expropiados sus derechos civiles. Se plantea también la pregunta por el "lugar" de la figura del médico, como quien tiene el poder sociopolítico de la construcción de la discapacidad, al ser el actor en el que el Estado delega el poder de examinar, clasificar, diagnosticar y establecer la categoría en la que los sujetos deben ubicarse, de acuerdo con lo establecido en las normas legales (leyes y ordenanzas) y con las prácticas institucionales. U n a línea posible es rastrear en torno a los efectos de poder del discurso médico, que substancializa los procesos, ocultando su construcción e impidiendo captar las relaciones y haciendo ver reificaciones que naturalizan las relaciones sociales que son producto de procesos históricos concretos.

NOTAS

1. Estas asignaturas se desarrollan en una dinámica taller - terreno. Los estudiantes se incorporan al trabajo en terreno durante un período no menor a siete meses en cada período lectivo, en instituciones gubernamentales u organizaciones no gubernamentales. En el "caso" de la temática "La producción social de la discapacidad", estas instituciones son cuatro. Tres son escuelas públicas de educación especial de dependencia provincial y un centro educativo municipal. 2. En este texto, con el término estudiantes refiero a los alumnos de la Licenciatura en Trabajo Social de la FTS - UNER, que se insertan en las instituciones educativas. Para referirme a las escuelas, utilizo el término alumnos. 3. Centro Educativo dependiente de la Municipalidad de Paraná (provincia de Entre Ríos), destinado a adolescentes, jóvenes y adultos con discapacidad mental. 4. El registro de las estudiantes fue realizado en el año 2004. 5. Ver capítulo 7. 6. La clasificación de un individuo como incorregible, según Foucault, supone una paradoja: en la misma medida en que es definido como incorregible, "exige en tomo de sí cierta cantidad de intervenciones específicas, de sobreintervendones con respecto a técnicas conocidas y familiares de domesticación y corrección, es decir, una nueva tecnología de recuperación, de sobrecorrección" (2000, 64). 7. Foucault expresa: "el síntoma es la forma bajo la cual se presenta la enfermedad:... es lo más cercano a lo esencial; y es la primera transcripción de la naturaleza inaccesible de la enfermedad... Los síntomas dejan transparentar la figura invariable, un poco en retirada, visible e invisible de la e?ifermedad. El signo anuncia: pronostica lo que va a ocurrir, anamnesia lo que ha ocurrido; diagnostica lo que se desarrolla actualmente... A través de lo invisible, el signo indica lo más lejano, lo que está debajo..." (Foucault, 2004, 131). 8. Para el psicoanálisis, "beneficio de la enfermedad designa, de modo general, toda satisfacción directa o indirecta que un sujeto obtiene de su enfermedadEl beneficio secundario se caracteriza por "la aparición con posterioridad [al beneficio primario] como ganancia suplementaria o utilización por el sujeto de una enfermedad ya constituida; su carácter extrínseco en relación con el determinismo inicial y con el sentido de los síntomas..." (Laplanche y Pontalis, 1983, 44). Goffman afirma que "la persona que presenta una diferencia bochornosa puede romper con lo que se denomina realidad e intentar obstinadamente emplear una interpretación no convencional acerca del carácter de su identidad social. Es probable que el individuo estigmatizado utilice su estigma para obtener 'beneficios secundarios' como una excusa por la falta de éxito que padece (Gofman 1998, 21). Análogamente, puede pensarse en términos de beneficios secundarios la obtención de bienes y servicios, "ventajas" derivadas de la discapacidad que de otra manera no se hubieran conseguido (haciendo la necesaria distinción entre dis-

capacidad y enfermedad, y centrándonos en la obtención de ventajas de una situacior hasta el momento considerada "desventajosa"). 9. Foucault plantea que la "interdicción consistía en la medida judicial por la cual individuo era al menos parcialmente descalificado en tatito que sujeto de derecho ' (Foucault, 1996, 62). 10. Para ampliar la noción de nosología, nosografía y taxonomía, ver capítulo "La producción de discapacidad en clave de ideología", en este mismo libro. 1 l.Si bien Judith Butler escribe acerca de la sexualidad, es posible hacer analogías entre su planteo acerca de la normatívidad del sexo y su poder performativo de la materialidad de los cuerpos y la normatívidad del "déficit" y un poder performativo similar. 12. "El objetivo principal de la clasificación CIDAP-2 es proporcionar un le?iguaje unificado y estandarizado que sirva como punto de referencia para las 'consecuencias de los estados de salud'. La clasificación cubre 'toda alteración en términos de cambios funcionales asociados con estados de salud a nivel corporal, individual y social'. La CIDAP no clasifica enfermedades, trastornos o lesiones, siendo éste el objetivo de la CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades). La CIDAP tiene un punto de vista diferente, tratando de abarcar lo que puede suceder como consecuencia de un estado de salud" (OMS, 2001). 13.Exclusión no tiene aquí el sentido de Castel (2004 [a], 2004 [b], 1991) como el corolario de una trayectoria de desafiliación, que sitúa a los sujetos al margen de los circuitos sociales del trabajo y la sociabilidad que se expresa en un conjunto de prácticas que recluye a los excluidos en espacios cerrados en el seno de la comunidad, pero separados de ésta; sino el sentido de Foucault (2002), como el contacto cortado, separación, división masiva, cuyo habitante simbólico es el leproso (y los mendigos, los vagabundos, los locos, los anormales su población real).

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EXCLUSIÓN Y DISCAPACIDAD: ENTRE LA REDISTRIBUCIÓN Y EL RECONOCIMIENTO María Eugenia

Almeida

Nos proponemos discutir una idea presente en los discursos políticos e institucionales y en las propias políticas sociales hacia el sector que entiende que la discapacidad produce exclusión. Se parte del supuesto de que el hecho de ser discapacitado (lo cual se presenta como evidente) da lugar a prácticas de exclusión de diversos tipos y por ello se establece la necesidad de "mejorar", de compensar, de alivianar la situación. 1 Contrario a esta postura, en páginas anteriores presentamos nuestra sospecha y compartimos algunos hallazgos a partir de los cuales nos animamos a sostener que la exclusión produce discapacidad. En correlato con lo anterior, ponemos en cuestión dos conceptos centrales, exclusión y discapacidad, identificando la existencia de una idea que aparece como mediadora, pero que no es visible a primera vista: la idea de normalidad, más precisamente, la ideología de la normalidad.

El cuarto concepto con el cual se vinculan los tres anteriores es el de la desigualdad. La normalidad - e n tanto ideología legitimadora- y la desigualdad median entre mecanismos de exclusión y discapacidad. Ambas -normalidad y desigualdad- se encuentran entrelazadas en la producción - c o m o nivel de producción de sentido, de sujetos, de prácticas- y reproducción de la discapacidad como dispositivo. De lo expresado resulta necesario pensar a la exclusión como proceso, como mecanismo de, que se expresa a través de categorías, en nuestro caso la discapacidad, y analizarla teniendo en cuenta dos dimensiones imbricadas complejamente: una vinculada a lo económico, y entonces hablamos de la distribución, y otra relacionada a lo cultural y simbólico, y entonces hablamos de reconocimiento Consideramos que resulta útil, para pensar este tema, el tratamiento de las relaciones entre injusticias de distribución e injusticias de reconocimiento que plantea Nancy Fraser (2000), partiendo de que la discapacidad se ubica, como otros fenómenos, en una especie de bisagra entre estas dos formas de injusticias analizadas por la autora. Tanto las injusticias de distribución como las de reconocimiento constituyen dos dimensiones superpuestas en las relaciones de desigualdad que habitan en el seno del m o d o de producción capitalista. Esta distinción es sólo a los fines analíticos, ya que estas dos caras de una misma moneda se presentan de manera indisociable en las prácticas y fenómenos sociales.

HABLEMOS ENTONCES DE EXCLUSIÓN Y DISTRIBUCIÓN Hablar de exclusión y distribución nos lleva a referirnos a la redistribución como una forma de expresar una situación de injusticia situada en la estructura económico-política de la sociedad. Esto alude a relaciones de desigualdad vinculadas a la propiedad de los medios de producción, las relaciones de explotación y la apropiación desigual de bienes materiales y simbólicos.

"De acuerdo con el esquema capitalista de reproducción social, el proletariado recibe injustamente una proporción mayor de las cargas y una proporción menor de los beneficios. Evidentemente, sus miembros sufren, además, injusticias culturales importantes, las ofensas ocultas (y no tan ocultas) de clase. Pero lejos de estar directamente arraigadas en una estructura cultural autónoma injusta, éstas son producto de la economía política en la medida en que las ideologías sobre la inferioridad de clase proliferan con el fin de justificar la explotación" (Fraser, 2 0 0 0 , 130). En el marco de desigualdades, los procesos y mecanismos de exclusión remiten a las prácticas que derivan de la lógica propia del m o d o de producción capitalista, en donde algunos quedan afuera, otros adentro, como explotados o como propietarios. Más adelante volveremos sobre esta idea de "quedar fuera". N o resulta redundante volver a exponer que el corazón y el espíritu del m o d o de producción capitalista se f u n d a n sobre la necesidad de sostener intacta la apropiación del excedente. En este marco, la exclusión n o constituye u n efecto n o deseado de este m o d o de producción, sino que justamente es absolutamente necesario al mismo. Y podríamos decir mejor, que es la desigualdad la que estructura y reestructura en t o d o caso lo que en los últimos cincuenta años se viene d e n o m i n a n d o exclusión. Recuperando la dimensión histórica y dinámica de estos procesos, podemos sostener que la exclusión presenta varios rostros, diversos caminos, distintas estrategias. N o se constituye en u n proceso único y estable, sino que va transformando sus formas de expresarse. U n a de esas expresiones se inscribe en la categoría que nos convoca aquí: la discapacidad. Podríamos pensar entonces que en estos procesos se van produciend o clasificaciones de sujetos y sectores que atraviesan las clases sociales, y que van de la m a n o de descalificaciones raciales, étnicas, sexuales, de comportamientos admitidos, de cuerpos y mentes permitidos. En este sentido, n o se puede negar que las opciones sexuales, las pertenencias étnicas y en nuestro caso la discapacidad no son atributos de una clase en particular, más allá de que podamos profundizar el análisis e

ir encontrando vinculaciones y articulaciones que nos permitan ir ligándolas de manera singular. Al centrarnos en la discapacidad parecieran dibujarse ciertas preguntas en relación con su propia producción de la mano de la exclusión. Así, la exclusión que produce la discapacidad es aquel movimiento que n o admite la presencia de cierto tipo de personas con determinadas características en el espacio de la estructura económica. Pero la pregunta se vuelve a presentar inmediatamente: ¿la exclusión concretamente de qué? ¿De la posibilidad de vender su fuerza de trabajo? Si fuera de este m o d o , ¿no se estaría igualando la discapacidad a una clase social? ¿No habrá algo más de lo que están excluidos? Los discapacitados, ¿no están de alguna manera excluidos también de ser pensados como propietarios de los medios de producción? Nuestra hipótesis nos convoca a ensayar y pensar si no existe una exclusión primaria: de las propias fuerzas productivas, esto es, de la intrincada conjunción de capital, trabajo y tecnología como condiciones necesarias para que se establezcan las relaciones de producción. ¿No será entonces que esta exclusión se expande e involucra tanto la posibilidad de vender fuerza de trabajo como la posibilidad de controlar, en el caso del propietario, los medios de producción y de tener la propiedad de los medios de producción? Y si fuera así, ¿qué procesos intervienen para que existan sujetos que están por fuera de estas dos únicas maneras de formar parte de la estructura económica? ¿Qué es lo que hace que no podamos ver que hay algo allí más h o n d o que estructura la exclusión? Podríamos pensar que es efecto y acción de la ideología de la normalidad lo que pone bajo sospecha la condición de sujetos a los discapacitados. El m o d o en que el capitalismo habilita a los hombres a constituirse como tales incluye dos versiones, en principio: vender su fuerza de trabajo o ser propietarios de los medios de producción. En este encuadre, ¿estar excluidos de estas dos n o pondría en tela de juicio su condición de "ser hombres"? Esta es la duda entonces: la pregunta acerca de la humanidad de estos cuerpos incompletos, fallados, fallidos, disfuncionales, mentes que n o razonan como debieran.

Esta forma de pensar el problema n o se nos presenta de inmediato como explicación, sino que aparece velada, esfumada y arraigada como algo que ya es así, que es obvio que las personas discapa-citadas2 n o pueden ser pensadas sin más como actores sociales capaces de formar parte de la estructura económica de la sociedad. Aquí es donde empezamos a reconocer que la lógica del m o d o de producción capitalista genera esta ideología de la normalidad, la cual penetra tan profundamente que presenta el fenómeno de manera inversa. 3 Nuestro aporte apunta a plantear u n entramado de condiciones de posibilidad, donde las dimensiones económicas y culturales se facilitan mutuamente. Lo que intentamos plantear es que cierto orden es factible en ciertas condiciones. ¿Cómo llega una clase a ser normativa, a poder apropiarse de la producción y de los cuerpos de otros?, ¿qué condiciones de posibilidad lo permiten? Nuestra sospecha consiste en que, paralelo al orden económico, se producen saberes, valores, ¿dispositivos? que lo posibilitan. Así resultaría reduccionista atribuir la producción de la discapacidad sólo a su exclusión de las fuerzas productivas. Presentar a la discapacidad como una forma de exclusión sólo de lá venta de la fuerza de trabajo a ciertas personas (que es el m o d o habitual en que se presenta la idea de que la discapacidad produce exclusión) es entonces trabajo de la ideología, para dejar nuevamente intocadas las bases más profundas del problema, que hunden sus raíces en procesos simbólicos y culturales concomitantes y juntamente estructurantes de este modelo de producción capitalista. Este "quedar fuera" de la participación en las fuerzas productivas también trae nuevamente sospechas..., sobre todo si pensamos lo que sucede actualmente con la discapacidad respecto de la artillería de prácticas profesionales, saberes, disciplinas que existen y giran alrededor de ella. Y, al mismo tiempo, la presencia de una enorme industria de la rehabilitación que articula estas prácticas y saberes en pos del tratamiento, atención, control, medicación, disciplinamiento y corrección, apuntadas a este grupo social: los discapacitados. Otra vez la ganancia económica invitada a la mesa. Tomamos una cita de Marx, que en 1863 intenta mostrar la consustancialidad entre delito y capitalismo, que puede sernos de utilidad para

pensar nuestro tema. En Historia decía:

crítica de la Teoría de la

Plusvalía

"Un filósofo produce ideas, un poeta poemas, un clérigo sermones, un profesor tratados y así siguiendo. Un criminal produce crímenes. Si observamos de más cerca la conexión entre esta última rama de la producción y la sociedad como un todo, nos liberaremos de muchos prejuicios. El criminal no sólo produce crímenes sino también leyes penales, y con esto el profesor que da clases y conferencias sobre esas leyes, y también produce el inevitable manual en el que este mismo profesor lanza sus conferencias al mercado como 'mercancías3. Esto trae consigo un aumento de la riqueza nacional, aparte del goce personal que el manuscrito aporta a su mismo autor. El criminal además produce el conjunto de la policía y la justicia criminal, fiscales, jueces, jurados, carceleros, etc. y estas diferentes líneas de negocios, que forman igualmente muchas categorías de la división social del trabajo, desarrollan diferentes capacidades del espíritu humano, crean nuevas necesidades y nuevos modos de satisfacerlas. La tortura por ejemplo dio surgimiento a las más ingeniosas invenciones mecánicas y empleó muchos artesanos honorables en la producción de sus instrumentos. El criminal además produce una impresión, en parte moral y en parte trágica, según el caso y de este modo presta 'servicios3 al suscitar los sentimientos morales y estéticos del público. No sólo produce Marínales de Derecho Penal, no sólo Códigos Penales y con ellos los legisladores en este campo, sino también arte, literatura, novelas y hasta tragedias, como lo muestran no sólo 'Los ladrones de Schillcr3, sino 'Edipo Rey3y Ricardo III. El criminal rompe la monotonía y la seguridad cotidiana de la vida burguesa. De este modo la salva del estancamiento y le presta esa tensión incómoda y esa agilidad sin las cuales el aguijón de la competencia se embotaría. Así, estimula las fuerzas productivas. Mientras que el crimen sustrae una parte de la población superfina del mercado de trabajo y así reduce la competencia entre los trabajadores -impidiendo hasta cierto punto que los salarios caigan por debajo del mínimo- la lucha contra el crimen absorbe a la otra parte de esta población. Por lo tanto, el criminal aparece como uno de esos 'contrapesos3 naturales que producen un balance correcto y abren una perspectiva total de ocupaciones 'titiles333 (Marx, 1945, 217).

Podríamos hacer el ejercicio de ir cambiando los términos de criminal por discapacitado y sería interesante para analizar toda la producción, distribución, consumo, saberes, que circulan alrededor de la discapacidad. Por ejemplo, respecto de las leyes que se producen según la cita anterior, podemos encontrar una infinidad de leyes que existen en nuestro país, provincia, municipio, que versan sobre las formas de atención, garantías de tratamiento, cuidados necesarios acerca de los discapacitados. En este mismo sentido y siguiendo con la cita, la discapacidad viene produciendo una gran cantidad de manuales, literatura académica, especificaciones acerca de cómo tratarla, cómo abordarla, cómo comprenderla, qué pasos seguir para su mejor corrección, que van desde libros de pedagogía hasta medicina, psicología y rehabilitación. Obviamente que estas producciones están en el mercado expuestas para ser compradas, consumidas. Y n o sólo eso, sino que existe una serie de carreras de estudio que se dedican exclusivamente a la discapacidad como objeto de intervención. En cuanto a la división del trabajo, vemos a personas especializadas (lo cual implicó previamente una inversión para lograr tal especialización) que trabajan alrededor de la discapacidad: psicopedagogos, fonoaudiólogos, ayudantes terapéuticos, rehabilitadores, kinesiólogos, trabajadores sociales. Al mismo tiempo, una serie de instituciones creadas específicamente para su atención: escuelas especiales, talleres protegidos, hospitales de rehabilitación, centros de día. T o d o ello implica movimientos dinámicos en términos de economía, una división del trabajo, nuevas herramientas de trabajo, nuevas tecnologías para satisfacer las necesidades que de estas intervenciones surgen: sillas de ruedas, audífonos, bastones, órtesis y prótesis y por supuesto también nuevos medicamentos que constituyen una de las industrias de mayor escala en la actualidad. Retomando el ejemplo del delito, también se pone en marcha una serie de producciones culturales y espirituales relacionadas con los sentires respecto de la discapacidad, expresados en parte en la literatura y el cine. Existe una enormidad de películas que versan sobre la diseapacidad y sus

avatares: "Mi pie izquierdo", "Mi nombre es Sam", "A quién ama Gilbert Grape", "A primera vista", y así podríamos seguir. El ejemplo tal vez más dramático sea la obra de Víctor H u g o , de difusión mundial, escrita en 1831, que lleva por título Nuestra Señora de París y que, por efecto del cine, se conoce como "El Jorobado de Notre Dame". De este modo, una parte de la población se encuentra abocada al tratamiento, seguimiento, atención y producción de objetos en relación con la discapacidad. Podríamos pensar que esta exclusión de la que hablábamos al principio, esta clasificación que se establece, genera otras formas de compensar en términos económicos y redituables al capitalismo sin "dejar nada afuera".

D E VUELTA A LA EXCLUSIÓN Y RECONOCIMIENTO Retomando la dimensión cultural y simbólica del problema de la exclusión, decimos que en el m u n d o real (y no ya en nuestros términos analíticos, al menos en principio), la cultura y la economía política están montadas la una con la otra. Pero pensar por separado nos ayuda a explicar los dilemas que se presentan con la cuestión. Al decir cultural y simbólico nos estamos refiriendo a los modelos de representación, interpretación y comunicación institucionalizados, a aquellos lazos sociales que dan lugar y promueven disputas de significados y que son cooperativos y constitutivos de cimientos socioestructurales. H e aquí uno de los dilemas más profundos y productivos, aquellos que versan sobre la relación entre lo cultural y lo económico y sus determinantes y causalidades. Este constituye el marco más general en el que se instalan nuestras preguntas y debates. Desde esta dimensión, los procesos de exclusión, entonces, son los que se expresan en la actualidad como injusticias de reconocimiento o falta de reconocimiento adecuado y / o falta de respeto a las diferencias. Esta falta de reconocimiento implica una situación de subordinación social, ya que impide la participación, como actores sociales posicionados, a miembros

de algunos grupos étnicos, minorías sexuales y, nosotros podríamos decir, a los discapacitados. Lo que está en cuestión es la valoración social y cultural de tales actores como inferiores, excluidos, absolutamente otros, o simplemente invisibles. Otra vez la ideología de la normalidad presente como pensamiento naturalizado que se ha impuesto de tal m o d o que prescribe lo que se debe ser, cómo y para qué. Retomando lo planteado en el capítulo sobre ideología, volvemos a afirmar que ésta borra las huellas históricas de los discursos instituidos e intenta en todo caso presentar la falta de reconocimiento como una infravaloración hacia una persona o grupos, o como algo que se transmite a través de representaciones y discursos culturales que circulan libremente, y no como una relación institucionalizada de subordinación social. La falta de reconocimiento vinculada a la discapacidad se instala y se transmite por medio de instituciones sociales que regulan la interacción social y que fundan sus discursos y prácticas en modelos de valores culturales que constituyen a ciertas categorías de actores sociales como normales y a otras como anormales. Esto trae consecuencias tan materiales como las que derivan de la distribución económica. El "desprecio" hacia los discapacitados puede tomar múltiples formas, que van desde la representación estereotipada de los anormales como intelectualmente inferiores (aunque dotados para los afectos y las actividades prácticas), a la representación estereotipada de los discapacitados genios como una compensación de la naturaleza. Pero esto n o se produce en el vacío, sino en el marco de condiciones económicas que operan intrincadamente como texto y contexto del conflicto. Redistribución y reconocimiento, entonces, son cara y reverso de un mismo objeto. Están insertas en una misma matriz institucional y ligadas a la economía de una sociedad. D e todos m o d o s , distinguir analíticamente el origen de las injusticias de distribución de las de reconocimiento n o implica jerarquizar una sobre la otra, sino explicar los f e n ó m e n o s de manera rigurosa y detallada.

D O S FORMAS DE EXCLUSIÓN QUE PRODUCEN LA

DISCAPACIDAD

La idea de "comunidades bivalentes" de Fraser (2000) podría ser una categoría útil para pensar a los discapacitados en tanto grupo doble y simultáneamente excluido de las fuerzas productivas, como ha sido una de nuestras sospechas, y del reconocimiento adecuado. Fraser plantea que, en general, las injusticias de distribución van acompañadas con falta de reconocimiento, y denomina a los grupos o comunidades que sufren las dos exclusiones como comunidades bivalentes "(...) sufren de una distribución desigual y de una falta de reconocimiento en modos que impiden que podamos concebir malquiera de ellas como un efecto indirecto de la otra, sino que por el contrario, cada una tiene su peso específico..." (2000, 126). La discapacidad podría ser considerada como una comunidad bivalente, arraigada simultáneamente en la cultura y en la economía política. La ideología de la normalidad es el telón de fondo, que por un lado presenta como evidente al déficit y lo homologa a discapacidad, sentando las bases a la imposibilidad de que los discapacitados puedan ser parte "normalmente" de las fuerzas productivas en tanto sujetos incompletos, disfuncionales, aptos para. Al mismo tiempo, instala, impone, presenta como naturales, discursos institucionalizados que suponen a los discapacitados como actores sociales subvalorados, sin plena participación social, constituyendo de este m o d o una relación de subordinación social. Por otro, oculta la norma que prescribe cómo se debe ser, un modelo de razón y de cuerpo, que en última instancia es lo que garantiza al m o d o de producción su objeto principal: la apropiación del excedente. Al mismo tiempo, prescribe también cómo se debe ser para tener reconocimiento adecuado y constituirse así en interlocutor pleno y participar de la vida como actor social. Las normas están institucionalizadas en el Estado y en la economía simultáneamente, por ello resultan tan potentes en sus prescripciones y en las consecuencias que de ellas derivan. En el espacio de las relaciones sociales, tanto la redistribución como el reconocimiento constituyen

terrenos de politización que se superponen, se determinan mutuamente y confluyen. Hemos visto entonces cómo la discapacidad puede ser pensada como un producto económico y simbólico de los procesos de exclusión propios del modo de producción capitalista.

E L RECONOCIMIENTO COMO POLÍTICA Para mostrar, de algún modo, la imbricación entre redistribución y reconocimiento, recurriremos al material del trabajo de campo 4 vinculado a los sordos. Consideramos posible pensar las luchas de la comunidad sorda 5 como modo de expresión de esta doble relación, en el marco de los movimientos sociales que de un tiempo a esta parte vienen instalando la cuestión del "reconocimiento de la diferencia". La explosión de un discurso político y académico vinculado a la diversidad, el respeto por las diferencias culturales, la tolerancia en las relaciones interétnicas viene a constituirse en un contexto fértil y benévolo para el surgimiento de este grupo como tal. Los conflictos, las discusiones, en definitiva las prácticas en las que se encuentran actualmente los sordos cn la disputa por ser reconocidos^/o ser incluidos se pueden pensar como pistas para sostener esta perspectiva respecto de la exclusión. Los discursos que narran a los sordos como discapacitados también ocultan aquellas sospechas respecto de la puesta en cuestión de su propia humanidad, como decíamos al principio, y con ello la pertenencia a una nación, a una sexualidad, a un grupo, a una filiación política. La política de reconocimiento, siguiendo nuevamente a Fraser, asume en muchos casos una posición a partir de la cual podría entenderse que la aspiración máxima de su reclamo se funda en activar una mirada que reconozca a un grupo como tal, partiendo de la diferencia como punto identitario del mismo. Esto apunta a demandar la diferenciación, la marcación y la señalización afirmativa del grupo, distinguiéndolo de otros.

Se alude así, en este caso, a una injusticia de tipo cultural o simbólica que: "(...) está arraigada en los modelos sociales de representación, interpretación y comunicación. Ejemplos de la misma incluyen la dominación cultural (estar sujeto/a a modelos de interpretación y comunicación que están asociados con una cultura ajena y son extraños y/o hostiles a la propia); la falta de reconocimiento (estar expuesto/a a la invisibilidad en virtud de las prácticas de representación, comunicación e interpretación legitimadas por la propia cultura); y la falta de respeto (ser difamado/a o despreciado/a de manera rutinaria por medio de estereotipos en las representaciones culturales públicas y/o en las interacciones cotidianasjv (Fraser, 2000, 128). En el mismo sentido, se propone a los miembros del grupo reconocidos de manera inadecuada el reclamo de una imagen positiva, de una cultura autoafirmativa propia en el ámbito de lo público para lograr el respeto social. Casi "naturalmente" se nos presentan los discursos de los sordos con relación a su lugar en la sociedad, su idea de cultura sorda y sus reclamos de reconocimiento. Fragmentos de episodios concretos de reclamos públicos, como pequeñas demandas cotidianas en el contexto escolar, emergen como marcas que la necesidad del reconocimiento aloja. Fraser critica este "modelo de la identidad", como lo llama ella, aludiendo a su "olvido" acerca de la injusticia distributiva como la forma de opresión que se encuentra estrechamente vinculada a la falta de reconocimiento. Dice que existe en estas luchas un "desplazamiento" de la redistribución al explicar el problema del reconocimiento independientemente de la desigualdad económica. De todos modos, existen algunos movimientos sociales de este tipo que asumen esta desigualdad, pero que la toman como la consecuencia de la falta de reconocimiento en principio. Fraser es muy crítica al respecto: "Los defensores de esta perspectiva, adscriptos de hecho a una teoría Cculturalista3 de la sociedad contemporánea, suponen que la distribución desigual es meramente un efecto secundaria de la falta de reconocimien-

to. Para ellos las desigualdades económicas son simples expresiones de jerarquías culturales" (2000, 58). C o n referencia a los sordos y al tipo de reclamos que realizan respecto de la necesidad de que los sordos cuenten con beneficios secundarios como subsidios, descuentos en medios de transporte y servicios, u n grupo de jóvenes en el espacio de la escuela, 7 en una reunión en donde se comentaba las conclusiones de un evento nacional de organizaciones de sordos, argumentaban: a.. .hasta que no tengamos las mismas oportunidades de trabajar y ganarnos nuestro propio salario necesitamos de estas acciones (pase libre y pensiones) desde el Estado". Aquí se presenta u n reclamo vinculado a la inserción en el m u n d o del trabajo como un reclamo más relacionado con la lógica redistributiva en u n marco de necesidad de reconocimiento como grupo. Esto no significa directa ni explícitamente que esté claro cómo se relacionan las dos situaciones de injusticia. Fraser (2000) plantea que las lógicas de las luchas de reconocimiento versus las de redistribución contienen contradicciones, ya que las primeras bregan por la diferenciación de los grupos, el reconocimiento y distinción del grupo en cuestión, mientras que las segundas necesariamente luchan por la eliminación de los grupos objeto de las injusticias. 6 La discusión se vuelve fructífera y rica si imaginamos, como propone esta autora, que estas dos formas de expresión de la desigualdad social se encuentran vinculadas y que sólo a los efectos analíticos sirve la diferenciación. La falta de reconocimiento no equivale a ser considerado como una persona enferma o desahuciada o subvalorada, o a sólo recibir un trato despreciativo, sino que implica no ser reconocido el status de interlocutor pleno en el marco de determinadas relaciones sociales. Consecuentemente, n o poder participar plenamente en la vida social. Cuando estos mecanismos se encuentran institucionalizados en políticas y leyes, la situación se vuelve semejante a lo que sucede en el caso de las desigualdades distributivas.

Entonces, diferenciar entre reconocimiento y redistribución n o implica valorar una más que la otra, por el contrario, exige una mirada analítica compleja. Pensar la exclusión partiendo en principio de esta doble constitución nos abre las puertas para analizar nuevamente la categoría discapacidad como u n resultado de mecanismos de producción y reproducción de materialidades y sentidos.

NOTAS

1. Esto queda claramente expresado en las políticas compensatorias, aquellas que bregan por la equiparación de oportunidades, en las legislaciones vinculadas a otorgar beneficios secundarios - c o m o por ejemplo el traslado sin cargo en medios de transporte público, las exenciones impositivas para la compra de vehículos, los cupos de inclusión laboral en empresas y organismos del Estado-, 2. En la discapacidad, el efecto de evidencia opera con tal fuerza a partir de la naturalización de la idea de déficit. Si el déficit es lo natural e inscripto en el cuerpo, es la marca, lo que se ve, cualquier planteo que intente ponerlo en cuestión se vuelve "pura ideología". Esto está trabajado en este libro en el capítulo 6. 3. Tanto Oliver (1998) como Le Bretón (2002) sostienen que la ideología orgánica del capitalismo es el individualismo. El primero avanza en el estudio de la producción de la discapacidad afirmando que ésta se apoya en las construcciones ideológicas subsidiarias de medicalización, normalidad y cuerpos/mentes capaces. 4. El trabajo de campo se llevó a cabo durante los años 2005 y 2006 en la Escuela de Sordos de la ciudad de Paraná, en relación con los jóvenes sordos alumnos. También se mantuvo contacto con los líderes sordos de la ciudad de Paraná en diferentes reuniones y espacios convocados tanto dentro del ámbito de la escuela como por fuera de ella. 5. Nos referimos a la lucha por tener un lugar distinto al que socialmente se les otorga, por bregar por el respeto en cuanto minoría lingüística y cultural, y por instalar en este marco a la lengua de señas como lengua, entre otras cuestiones por las cuales las organizaciones de sordos trabajan. 6. Referimos a la Escuela Especial N ° 7 Edith Fitzgerald de Sordos e Hipoacúsicos de la ciudad de Paraná, Entre Ríos, Argentina. 7. Esto en alusión a la necesaria abolición del orden económico que sostiene la especificidad del grupo. En este sentido, se tiende a la no-diferenciación del grupo.

BIBLIOGRAFÍA

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Conclusiones PARA SEGUIR SIENDO Y SEGUIR ESTANDO. LAS NUEVAS PREGUNTAS Ana

Rosato

Este ha sido el camino andado hasta ahora por nuestro equipo, o tal vez sea más adecuado decir que es lo que pudimos sintetizar en u n libro sobre u n proceso que nos involucró personalmente. N o sólo pusimos en él nuestras dudas, nuestra formación, nuestros conocimientos, nuestra capacidad/incapacidad analítica, sino también nuestro cuerpo. Y si bien "poner el cuerpo" puede significar muchas cosas dependiendo del contexto, tiene u n sentido que, sin duda, comparten las distintas significaciones: el de exponerse, de arremeter. Es el "estar". Y fue este estar lo que nos llevó a juntarnos como equipo de investigación, estando de modos diferentes, pero estando. Y, de alguna manera, logramos relativizar el quienes éramos: soy docente, no soy docente; soy trabajadora social, soy arquitecto, soy terapista, soy kinesiólogo, soy antropólogo; soy estudiante, soy profesor, soy graduado; soy doctora, soy magíster, soy licenciada; soy la mamá o el papá de, soy el hijo de, soy la doctora de, soy

discapacitado; soy sordo y todos los etcéteras que podamos poner. Tal es así que en el libro se incluye un listado de los que participamos en él d o n d e sintetizamos quiénes somos. En nuestro m u n d o , en el que el ser define al estar, elegimos el seguir estando. Por eso se hace necesario hacer un comentario metodológico con respecto al porqué de la mirada antropológica. La antropología, en tanto ciencia humana y social, es una de las que más trabajó para llevar al status de conocimiento científico la información obtenida por el haber estado ahí. Desde sus fundadores hasta la actualidad, no hay antropólogo que n o considere que esto sea clave para producir conocimiento por cuanto, sólo así, logramos captar las perspectivas nativas. El "estar ahí" posibilita obtener información de primera mano sobre lo que piensan, siente y hacen los nativos, el "yo estuve ahí" se constituyó en fuente de autoridad, la que nos permitió hablar por otros, sobre otros, con otros. El "estar ahí" significó y significa: poner el cuerpo. El equipo eligió el m é t o d o etnográfico ya que, básicamente, todos sentimos que pusimos el cuerpo al elegir u n camino que recorrimos junto a muchas otras personas, quienes desde distintas posiciones nos acompañaron y nos brindaron sus opiniones, sus acciones y sus prácticas. Los que también pusieron su cuerpo. Y son sus voces, junto a las nuestras, la que están incluidas en los capítulos de este libro de m o d o distinto: se dejan escuchar más fuerte en la primera parte, se apagan un poco en la segunda y vuelven más fuertes en la tercera. N o es casualidad. En la segunda parte trabajamos sobre "la ideología de la normalidad", porque nos brindó una senda para acortar camino frente a la relación tan particular que inicialmente habíamos propuesto entre exclusión/discapacidad: la primera genera a la segunda. Y, continuando con la metáfora del camino, mientras caminábamos en esa senda, se nos sumaron otros acompañantes que ya la conocían, que ya la habían andado, eran baqueanos. Althusser, Bourdieu, Foucault, Zizek, entre otros. N o tuvimos su presencia física, sus "cuerpos", pero nos acompañaron sus libros, donde están incorporadas sus ideas. En la segunda parte, sus voces se sumaron a las nuestras. Casi siempre de la mano de otros nosotros: Carlos Skliar, quien prologa el libro, pero pode-

mos nombrar muchos más, entre ellos a Pablo Vain, Ricardo Forster, Carlos Eróles Los cuatro capítulos de la segunda parte actúan, además, como bisagra entre las otras dos. En la Primera - " D e alteridades y significados"-, los tres capítulos tienen en común la noción de alteridad, ya que fue a partir de ella que comenzamos el camino de desnaturalización de nuestros propios supuestos, de nuestras miradas, de los significados que le asignábamos a la discapacidad. Durante esta parte del trayecto, nuestros interlocutores nos ayudaron a extrañarnos, n o del otro, sino del nosotros, mostrándonos sus experiencias, contándonos sus vivencias sobre la discapacidad. Al final de este tramo, nuestros interlocutores nos dejaron frente a una bifurcación, pero nos dieron pistas para que decidiéramos por d ó n d e seguir. La elección fue nuestra. Y elegimos continuar con la normalidad, trabajándola como categoría primero y como ideología después. En la segunda parte del libro, narramos ese trayecto ya que concluimos que la normalidad n o es una categoría, es la categoría, a partir de la cual se produce la discapacidad, y ese privilegio sólo lo puede tener en la medida que tiene el poder de legitimación, de reconocimiento, de clasificación, de ordenación. Durante esa parte del camino, nuestros interlocutores privilegiados fueron, como ya dijimos, los autores. N o obstante, aparecieron nuevos interlocutores - " C a s o s paradigmáticos" en el capítulo 5 - que nos acompañaron en el andar y en el desandar, que nos hicieron volver a la bifurcación y nos animaron a tomar la senda que inicialmente no habíamos elegido. Esto nos permitió volver y detenernos en la exclusión y pensarla como proceso - c o m o mecanismo de- que se expresa a través de categorías, en nuestro caso la discapacidad, y analizarlo teniendo en cuenta dos dimensiones vinculadas complejamente: una relacionada con lo cultural y simbólico, y entonces hablamos de "reconocimiento", y otra, relacionada con lo económico, y entonces hablamos de la "distribución". Por eso, en la tercera parte volvimos sobre la exclusión para indagar el m o d o en que la ideología de la normalidad, en tanto reconocimiento legítimo, operaba sobre (o construía) la cotidianidad, a través de políticas-, para la discapacidad o de la discapacidad. En los dos últimos capítulos del libro des-

cribimos alguna de esas políticas y damos cuenta de quiénes son los agentes que las elaboran y las llevan a cabo. En esos capítulos encontramos nuevas claves sobre la presencia del agente legitimador por excelencia: el Estado. Su presencia se hace sentir de modo muy fuerte en las certificaciones de discapacidad¡ que otorgan identidad, el ser y el deber ser. Pero también en las políticas que él traza e implementa para la discapacidad: económicas, sociales, educativas, de seguridad, que tienen como sujeto -exclusivo o n o - a la discapacidad y que se expresan tanto en programas y planes como en leyes y decretos. Estas políticas son una forma - e n t r e otras- en la que el Estado ejerce la dominación, produciendo y reproduciendo sentido. Es a través de la construcción de sus políticas que el Estado vuelve sobre las teorías disciplinarias -las del derecho, la medicina, el trabajo social- a fin de legitimar esas políticas. Y, en ese hacer, legitima a su vez las teorías: las reconoce para ser reconocido. El Estado se apropia del discurso de esas teorías, las adecúa a sus propios objetivos, las reformula a su propio lenguaje, creando nuevas relaciones sociales y nuevas clasificaciones. Clasificaciones, en las cuales las personas se reconocen. Esta constatación nos abrió una serie de preguntas con respecto a las políticas estatales orientadas a la discapacidad: ¿cuáles son?, ¿qué son?, ¿qué efectos producen?, ¿sobre qué ejercen esos efectos? Estas preguntas, que son las que serán contestadas en nuestro nuevo camino, en nuestra próxima investigación, se apoyan en una serie de supuestos que están contenidos en los trabajos publicados en este libro. De hecho surgieron de ellos y del proceso de conocimiento que hemos recorrido hasta ahora. Por eso elegimos cerrar el libro con algunas precisiones o anticipaciones respecto de nuestras nuevas preguntas.

P O R QUÉ LLEGAMOS A LAS POLÍTICAS ESTATALES DIRIGIDAS A LA DISCAPACIDAD El arribo a esta nueva indagación conceptual fue posible a través de constatar que en todos los ámbitos que recorrimos durante nuestra inves-

tigación nos encontramos, de una forma u otra, con la presencia del Estado o, más concretamente, con sus políticas: educativas, sociales, arquitectónicas, de salud, de transporte y muchas otras que todavía n o llegamos a percibir. En tanto políticas del Estado, nos interesa que son formuladas e implementadas y, en tanto incluyan u n ítem sobre la discapacidad, nos interesa conocer el m o d o en que ésta es definida y por qué. N o obstante, y ya lo hemos planteado, parte fundamental de esa definición depende de modelos provistos por las teorías disciplinares y disciplinarias y agregamos que esos modelos, al ser usados por el Estado, se constituyen en ideología. En este sentido debemos recordar lo mostrado en la segunda parte del libro, que ccla función y el papel de la Ideología es la legitimación de un sistema de autoridady por lo tanto toda política estatal conlleva u n componente ideológico. La diferencia entre toda política estatal y aquellas orientadas a la discapacidad radica, entre otras cosas, en la "ideología de la normalidad". Y cualquier formulación e implementación de una política orientada o dirigida a la discapacidad tiende a r e p a r a r el déficit. En los capítulos 5, 6 y 7 mostramos justamente cómo la idea de déficit es clave en la ideología de la normalidad. Nos quedaría por ver, entonces, de qué m o d o esa r e p a r a c i ó n está presente en la formulación e implementación de esas políticas - t a l como ha quedado planteado en el capítulo 1 0 - en el sentido de que siempre se intenta reparar algo. En general, la reparación tiene como objetivo algún tipo de reestructuración económico/política. Serían aquellas políticas que, en términos de Fraser (2000), tienden a solucionar las injusticias que están arraigadas en la estructura socio-política de la sociedad, a reparar, bajo la forma de redistribución, la desigual distribución de recursos. Pero en el caso de las políticas estatales dirigidas a la discapacidad, aun cuando tiendan a la redistribución, estas conllevan un componente de "reconocimiento" de la diferencia. Ejemplos de estas políticas están ya tratados en el capítulo 9 "La discapacidad diagnosticada y la certificación del reconocimiento" y en el capítulo 10 "Exclusión y discapacidad: entre la redistribución y el reconocimiento". Si, por u n lado, las políticas estatales orientadas a la discapacidad se distinguen de otras políticas estatales, es por el m o d o en que la ideología de

la normalidad las moldea; si tienen algo en común con otras políticas estatales, es que vienen a intervenir como una solución a "problemas" derivados de las injusticias. La operación, entonces, es s o b r e / e n la "redistribución", pero dicha operación oculta, efecto ideológico al fin, las desigualdades que están en la base de las injusticias. Pero, ¿qué efectos producen? Si bien reconocemos que la palabra "efecto" tiene una carga ideológica importante y que ha sido siempre sinónimo de "positivismo", reconocemos también que es un concepto teórico que todavía tiene u n peso importante en muchas de las teorías que tienen vigencia hoy. D e hecho, en el capítulo 6, "Ideología e ideología de la normalidad", hemos tomado esa noción, siguiendo a Althusser y Hall, y hablamos de los "efectos de la ideología": de verdad, de conocimiento, de evidencia, de reconocimiento. Pero hemos señalado también que el uso de la noción "efecto" tiene que ser problematizado. U n a primera aproximación puede hacerse si analizamos los términos que usamos en este libro para hablar de esos efectos sobre la discapacidad. Esos términos son: generar, construir, operar y producir. Cuando usamos generar, en tanto causalidad genética, podemos ahora tomarlo también en el sentido de un efecto n o intencional 1 de construir algo, es decir: una política produce algo, pero ese resultado no está contemplado en los objetivos; c o n s t r u i r , por el contrario, es producir u n efecto intencional; y ese efecto está contemplado en u n objetivo explicitado en u n programa o ley que prevé además el resultado. C o n respecto a p r o d u c i r , tal como lo hemos usado en el capítulo 7, "La producción de la discapacidad en clave de ideología", el término producción incluye a los dos tipos anteriores de efectos: intencionales y no intencionales. Por ejemplo: la producción social de la discapacidad es producto de un efecto n o intencional de las políticas estatales, pero al mismo tiempo puede también tener u n efecto intencional, que en este caso sería el de reparar un déficit. O p e r a r , en cambio, lo pensamos en términos de maniobrar, negociar, etcétera. Y lo usamos de m o d o muy operativo y por lo tanto redefinible como sinónimo de "trabajo", El objetivo de todo trabajo es producir algo. Así el trabajo es condición de todo efecto, por lo cual para que u n efecto sea posible tiene que haber u n trabajo, condición necesaria pero

n o suficiente para producirlo, ya que también condiciona el resultado, los medios para producir y los objetos sobre los que se produce. En consecuencia, se podría afirmar que toda operación entendida como trabajo implica intencionalidad. Esto último nos permitió relativizar el par intencionalidad/no intencionalidad con respecto a las políticas. Esto es: u n resultado no buscado del programa o política puede ser producto o bien de u n trabajo intencional realizado fuera del programa o de haber usado medios u objetos para el trabajo que n o estuvieran contemplados en el programa. U n ejemplo de relativización lo encontramos en el capítulo 9, en el cual mostramos que las políticas estatales operan/trabajan prescribiendo y organizando los m o d o s de ser discapacitado. Ese trabajo se hace más evidente cuando se analizan las vías de acceso a las compensaciones que las mismas políticas construyen. Es decir, estamos pensando que las políticas construyen intencionalmente la categoría de sujeto/beneficiario y, al mismo tiempo, una institucionalidad adecuada. Nuevamente nos tenemos que remitir a los capítulos 9 y 10, pero también estamos retomando lo dicho en los capítulos 2 y 3. C o m o el objetivo de esa construcción es la legitimación, la ideología de la normalidad se nos impone nuevamente. Y es esa ideología la que está tanto en la formulación como en la implementación de los programas dirigidos a la discapacidad. Pero de m o d o n o intencional esas políticas producen o reproducen tanto un tipo de exclusión/inclusión como un tipo de reconocimiento. Es este doble juego el que describimos en toda la tercera parte de este libro, a fin de dar cuenta de la relación exclusión/discapacidad y, específicamente en el capítulo 9, analizamos los mecanismos "empíricos" que son usados para excluir/incluir: el certificado y el diagnóstico. Esto, además, nos llevó a preguntarnos: ¿qué tipo de subjetividades producen las políticas de reconocimiento de la discapacidad? Es decir, adjetivamos el término "políticas" porque estas producen, intencional e intencionalmente, subjetividades. Por u n lado, toda política estatal produce reconocimiento como efecto de ideología - t a l como lo mostramos en el capítulo 6 - , operando a través de mecanismos/operaciones de reconocimiento pero también de

conocimiento, desconocimiento, no-reconocimiento. El no-reconocimiento n o implica una ignorancia, a diferencia del desconocimiento, sino a el rechazo a admitir o la imposibilidad de distinguir un hecho ya conocido" (Bourdieu, P., 1991, 10). Siguiendo a este autor, el verbo "reconocer" es usado en un triple sentido: acción cognitiva, acción de admisión de lo ya conocido, acción de valorización o aceptación de status, fruiciones o acciones de individuos e instituciones (1991, 10). De tal forma que a los actos de conocimiento que implican el no-reconocimiento y el reconocimiento forman parte de la realidad social y que la subjetividad socialmente constituida que los produce pertenece a la objetividad" (1991, 206). Y es la ideología la que ofrece los mecanismos necesarios a fin de reconoc e r / d e s c o n o c e r / n o reconocer, operando a través del "efecto de evidencia", pero también de "naturalización", tanto llevando toda causa a la naturaleza como ano reconociendo las condiciones objetivas que están en la base de las subjetividades que producen Por otro lado, lo que hace particular a las políticas orientadas a la discapacidad es el reconocimiento de las diferencias, de la "evidente diferencia" que está ahí expuesta a la vista, "naturalmente - orgánicamente dada" en el otro, en su déficit. 2 Los fundamentos más explícitos de estas políticas se asocian a la necesidad y obligación del Estado de "reconocer" las diferencias y "subsanarlas", "repararlas", más sutilmente "atenderlas". Reconocer que si "necesita atención" es porque hay una idea de "problema" en esas diferencias, y el problema está en el déficit del c u e r p o individual, privado. Pero al reconocer produce el efecto de transformar lo privado en público. Esto último nos llevó a pensar sobre quiénes producen su efecto las políticas estatales orientadas a la discapacidad. En primer lugar, sin duda, sobre los sujetos/beneficiarios, construidos por las políticas mismas, y los efectos sobre ellos dependerán de actos de reconocimiento/no-reconocimiento de aquellas personas que se suponen "entrarían" dentro de esa categoría. Estos también " p r o d u c e n " , "construyen", "generan", "operan", a fin de constituirse en beneficiarios y luego de mantenerse como tales. Es decir, nos encontramos con que las políticas estatales orientadas a la discapacidad n o operan solas, por sí mismas, sino que su formulación y su implementación es objeto de apropiación, disputa, de manipulación, de lucha, de impugnación

por parte de personas. En esos procesos, los "beneficiarios" efectivos y potenciales vuelven sobre la política y completan su legitimación: reconociéndose en ella. En segundo lugar, las políticas orientadas a la discapacidad producen otras subjetivaciones a través de actos de reconocimiento/legitimación de las disciplinas autorizadas a hablar. D e tal forma que no sólo reconocen u n sujeto al que va dirigida la política, u n beneficiario, sino también a otros sujetos que, por considerárselos capaces por su pertenencia disciplinar, se los constituye como sujetos de reconocimiento: especialistas\ los expertos y, más globalmente, "los autorizados a hablar del tema". Nuevamente remitimos a los capítulos 3, 5 y 9. Las políticas estatales orientadas a la discapacidad introducen una diferencia entre sujetos, aquellos sobre los que se actúa, los discapacitados y aquellos que actúan sobre la discapacidad, los capacitados, los sujetos de conocimiento y de reconocimiento, los que "saben". Llegar a esta conclusión nos llevó a la pregunta ciertamente inquietante: ¿cuál ha sido nuestro lugar, como equipo, en esa clasificación? Es evidente que ocupamos el lugar de, por lo menos, los que quieren saber y, por lo tanto, si entramos en esa categoría, nos cabe lo mismo que afirmamos en el párrafo anterior: somos constituidos por las mismas políticas estatales orientadas a la discapacidad. Fue esta respuesta la que en definitiva nos presentó u n nuevo desafio, u n nuevo proyecto que, metafóricamente hablando, nos llevará a recorrer nuevos caminos, en los cuales, sin duda, nos reencontraremos con viejos compañeros y encontraremos nuevos. C o n quienes pretendemos producir nuevos conocimientos, a través de las disidencias, de las disputas, de las discusiones, de los consensos, de los acuerdos, tanto tácticos como estratégicos, con las teorías académicamente legitimadas, con las versiones, con las teorías nativas, etcétera. En definitiva, con t o d o aquello que se ha expuesto en este libro y con t o d o lo que el libro quiere: un conocimiento de eso denominado discapacidad donde todos estaremos ahí poniendo el cuerpo, donde escucharemos nuevas voces.

NOTAS

1. El tema de la intencionalidad/no intencionalidad, referido a una política, puede parecer, en principio, inusual. No obstante, si tomamos las políticas estatales como una institución, podemos usar la intencionalidad del mismo modo que lo hace Mary Douglas (1996). 2. El déficit es abordado de modo específico en el capítulo 5 "Demasiado cuerpo", pero también fue trabajado en los capítulos 1, 2, 3, 6, 8 y 9.

BIBLIOGRAFÍA

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Review,

Anexo de proyectos

Se presenta en este anexo una breve reseña de los proyectos de extensión e investigación que el equipo ha llevado adelante y que aparecen mencionados a lo largo de los diferentes capítulos del libro. La decisión de presentarlos en anexo posibilita n o sólo ampliar la información, sino que, además, consideramos que mejora la lectura. N o se trata de una suerte de muestrario de acciones, sino más bien el escenario o los escenarios donde fuimos pensando junto a otros lo que hoy se plasma en el libro. Podríamos decir, al m o d o de Foucault, que muestran nuestras condiciones de posibilidad para el pensamiento y la construcción de conocimiento.

L A EXTENSIÓN UNIVERSITARIA COMO PUNTO DE PARTIDA DEL EQUIPO En el año 2000 se presenta el primer Proyecto de Extensión: "Discapacidad y equiparación de oportunidades" al Sistema de Proyectos de la UNER. Este proyecto funciona bajo esa denominación hasta el año 2003 (Resol.008/99 " C . D " -FTS-UNER. Año 1999 - 2000; Resol. 0 8 3 / 0 0 "C.S." U N E R - Año 2000- 2001; Resol. 0 8 3 / 0 1 "C.S." U N E R - Año 2001- 2002; Resol. 0 7 8 / 0 2 "C.D." FTS - Año 2002- 2003). Durante estos años se trabajó en torno a tres líneas: abordaje comunitario de la discapacidad, accesibilidad física y comunicacional a los espacios públicos, formación y capacitación en la temática discapacidad. Estas líneas se transforman en la presentación 2003 en subproyectos. Así iniciamos ante la U N E R el pedido de transformarnos en un Programa de Extensión. Tal como aparece descripto y analizado en el capítulo I de este libro, las distintas búsquedas teóricas implicaron la necesidad de una nueva nominación, sobre todo teniendo en cuenta que la "equiparación de oportunidades" incomodaba y no daba cuenta de las perspectivas teóricas a las que nos aproximábamos. Así, el proyecto de extensión presentado para el período 2 0 0 3 - 2 0 0 4 se denomina "Discapacidad" (Resol. 1 2 3 / 0 3 " C . S . " U N E R Año 20032004). Finalmente, en abril de 2 0 0 4 , el Proyecto de Extensión "Discapacidad" es reconocido, por parte de la U N E R y la Facultad de Trabajo Social, como programa. La nueva denominación será "La producción social de la discapacidad. Aportes para los significados socialmente construidos" (Resol. 1 1 1 / 0 4 " C . S . " U N E R Año - 2004), nombre que mantiene hasta la actualidad (2008). H o y en el programa se articulan dos proyectos: •

Proyecto ECADIS (Estrategia Comunitaria de Abordaje de la Discapacidad).

•

Proyecto Formación y articulación institucional en la temática discapacidad.

A su vez, la línea de accesibilidad física y comunicacional atraviesa transversalmente a los proyectos en distintas instancias de acción. Además, el Programa contiene instancias de docencia a partir del dictado del Seminario Optativo "La producción social de la discapacidad". Dicho seminario se dicta con diferentes nombres y modalidades ciesde el año 2001, no sólo en la Facultad de Trabajo Social sino en distintas instituciones y ciudades del país: Rosario 2002, Monte Caseros 2005, Tandil 2005, Rosario 2006, Villaguay 2007, Rosario 2008, Bariloche 2008.

E L DESAFÍO DE LA INVESTIGACIÓN Paralelamente al proceso en extensión, entre fines de 2002 y 2003, se gesta el primer proyecto de investigación "Discapacidad y exclusión social: un abordaje interdisciplinario" (Resol. 1 7 1 / 0 4 "C.S." U N E R , bajo la dirección de la Doctora Ana Rosato, aprobado formalmente en julio del 2004) y que concluimos en 2007. Este libro es producto de ese proceso. En la actualidad nos encontramos desarrollando el proyecto de Investigación "Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El papel del Estado". (Resol. 1 3 2 / 0 7 C.D. U N E R Año - 2007- 2010).

Esta edición de 2000 ejemplares se terminó de imprimir en Nuevo Offset, Viel 1444, Ciudad de Buenos Aires, en el mes de mayo de 2009.

Otros títulos ¿SON O SE HACEN? El campo de la discapacidad intelectual estudiado a través de recorridos múltiples. A. Aznor - D. González

Castoñón

El ESTIGMA Y LA DISCRIMINACIÓN Ciudadanos estigmatizados, sociedades lujuriosas Fernando

Stern

DISCAPACIDAD VISUAL Aporte interdisciplinario para el trabajo con la ceguera y la baja visión Fabiano Mon y Norma

Pastorino

(compiladoras)

ESTRATEGIAS DE PREALFABETIZACIÓN PARA NIÑOS SORDOS Silvana Veinberg y Marisa

noveduc libros [email protected] www.noveduc.com (54 11) 4867-2020 Av. Corrientes 4345 Buenos Aires, Argentina

Macchi

Este libro expone algunos ejes de análisis en torno a la noción de discapacidad

desde distintas perspectivas nativas, tanto

desde las teorías como desde el sentido común y los usos que del término se hace en los discursos legos, el de las políticas y prácticas hacia los

discapacitados.

En el centro del cuestionamiento se encuentra la "ideología de la normalidad" que brinda una articulación posible entre exclusión

y discapacidad

al mismo tiempo que permite ir

elaborando una perspectiva que pueda disputar con los discursos hegemónicos. Además, la ideología de la normalidad implicó -imprescindiblemente- intentar desnaturalizar el déficit, puesto que la propia idea de déficit es un efecto de esa ideología. La intención de este libro es la de pensar la discapacidad

como

un objeto complejo, escasamente abordado dentro de las ciencias sociales. Analizarla como producción social implica situarla en el marco de un complejo entramado de relaciones sociales desiguales inscriptas en la propia sociedad. Transitar por estos caminos e intentar demostrar que no hay nada de natural en la

discapacidad,

que no tiene que ver con el orden biológico de cuerpos y mentes sino con un orden social y cultural en donde muchas cosas se construyen como diferentes,

ha sido el principio ordenador de

estos textos.

ISBN 978-987-538-248-0

Noveduc.com 9 I.S.B.N. 9 7 8 - 9 8 7 - 5 3 8 - 2 4 8 - 0