Alterando La Discapacidad

Alterando la discapacidad Manifiesto a favor de las personas

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Alterando la discapacidad Manifiesto a favor de las personas

Colectivo Zotikos

Diseño de colección: Editorial UOC

Primera edición en lengua castellana: febrero 2010 © Jordi Planella y Óscar Martínez, del texto © Imagen de la cubierta: Istockphoto © Editorial UOC, de esta edición Rambla del Poblenou 156, 08018 Barcelona http://www.editorialuoc.com Realización editorial: Centaures del Desert, S.C.P Impresión: ISBN: 978-84-9788-120-3 Depósito legal:

Ninguna parte de esta publicación, incluido el diseño general y la cubierta, puede ser copiada, reproducida, almacenada o transmitida de ninguna forma, ni por ningún medio, sea éste eléctrico, químico, mecánico, óptico, grabación, fotocopia, o cualquier otro, sin la previa autorización escrita de los titulares del copyright.

Autores Óscar Martínez Rivera Óscar Martínez es Psicopedagogo, Educador Social y postgraduado en Inserción Laboral. Actualmente cursa el Máster de Sociedad de la Información y el Conocimiento (UOC). Ha trabajado desde el año 1994 con personas con discapacidad. Ha publicado artículos en diferentes revistas del sector social, así como participado en capítulos de libros. En la actualidad es profesor de la Facultad de Educación Social y Trabajo Social Pere Tarrés (Universitat Ramon Llull), consultor de Psicopedagogía en la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), Formador Ocupacional y educador social del Taller Escola Barcelona (TEB). Jordi Planella Ribera Jordi Planella es Doctor en Pedagogía por la Universidad de Barcelona, Educador Social (CEESC) y postgraduado en Teoría Sistémica. Ha trabajado con diferentes colectivos como adolescentes y personas con discapacidad. Ha publicado, entre otros, Subjetividad, disidencia y discapacidad (2006), Cuerpo, Cultura y Educación (2006), Los hijos de Zotikos (2006), Monstruos (2008), Ser Educador: entre pedagogía y nomadismos (2009), así como numerosos artículos y capítulos de libros. Actualmente es director del Grado en Educación Social de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

Colectivo Zotikos El Colectivo Zotikos está formado por Óscar Martínez y Jordi Planella. Nace en el año 2008 con la finalidad de producir y provocar miradas críticas sobre la discapacidad. En la mayor parte de sus trabajos y temas de discusión así como la docencia que imparten en la formación de educadores sociales, psicopedagogos, trabajadores familiares, trabajadores sociales, etc. ejercitan la mirada crítica hacia las formas establecidas de nombrar al otro (sin opción de réplica). Su fundamento teórico se inscribe en los Disability Studies. Su página web es: www.colectivozotikos.org

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A mis padres y mi hermano Alberto, a la tata, a mi tio Carlos y a Cristian y Ruben, por estar siempre ahí. A Jordi, Sixto, Aurelio, Xavi, Josep, Carles, Albert, Juan, Paco, Agustí, José Ramón, Lluís y a Inmaculada, Ana, Adelina, Amalia, Cianín, Pilar, María, Teresa, Mercè, por hacerme crecer tanto profesionalmente como personalmente. A Ma Rosa, Alba, Núrias, Albert, Mònica, Neus, Joana, Joan, Sandra, Senén, Núria, Eva, Carmes y a todas l@s educador@s del TEB por hacerme ver la profesión desde tantos puntos de vista. Al equipo de la Facultad de Educación Social y Trabajo Social Pere Tarrés (URL), y a las personas que formaron parte de él, por haberme formado primero y por las oportunidades. A l@s estudiantes de Educación Social y Trabajo Social, y a las de Trabajo Familiar. A Planella, por los ratos de construcción del libro y otros proyectos. A Isabel por hacerme crecer y por creer siempre en mí. Óscar Martínez

A mis hijas Sara y Martina (por sus formas cariñosas de “alterar” la vida). A Rosa (por sus miradas críticas). Este libro no habría salido sin la fuerza que me han dado las lecturas de Leopoldo María Panero, Alexandre Jollien, Albert Casals, JeanDominique Baudy, Henry-Jacques Stiker, Javier Romañach, Len Barton, Tom Shakespeare, Mike Oliver, Marta Allué, Robert Murphy, Kristjana Kristiansen, Simo Vehmas, Agustina Palacios, Asun Pie, Carlos Skliar, etc. Sus textos han sido (y seguirán siendo) una alteración radical en mis formas de pensar la Discapacidad. Jordi Planella

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Índice

Índice

Prólogo ............................................................................ 13 Introducción .................................................................. 17 Capítulo I. Los archivos de la discapacidad: categorías, clasificaciones e intervenciones ........ 21 1.1. Escribir y registrar la vida de los otros ...................... 21 1.2. Redimir la dependencia en España: formas educativas de la discapacidad.................................... 37 Capítulo II. Sujeto y liminaridad: por una mirada antropológica a la discapacidad ..... 47 2.1. 2.2. 2.3. 2.4. 2.5.

Antropologías productoras de alteridad .................. Por una antropología del sujeto ................................ Las dimensiones de la persona ................................. El hombre como ser de proyecto .............................. La persona en busca de la calidad de vida ...............

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Capítulo III. Habemus corpus. El cuerpo y la experiencia de la discapacidad ........................ 73 3.1. A vueltas con el cuerpo ........................................... 3.2. El cuerpo y la persona: insistencias sobre lo somático ....................................................... 3.3. Subjetividad, sexualidad y discapacidad .................. 3.4. Los cuerpos cyborg ...................................................

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Capítulo IV. Por una pedagogía de la intimidad: sobre la discapacidad y los pisos compartidos .....

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4.1. Situando los dispositivos residenciales ...................... 93 4.2. Pisos compartidos, más allá de las institucions totales .................................................... 97 4.3. Cabos por atar (tal vez para siempre...) ...................... 105 Capítulo V. Filosofía de la discapacidad: Ontologías de la diferencia ........................................ 107 5.1. Ontologías de la discapacidad: construcción de la diferencia .................................... 5.2. Por una filosofía de la diferencia ............................... 5.3. Resemantizando la discapacidad ................................ 5.4. Del modelo médico al modelo social .........................

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Capítulo VI. Sociedad del Conocimiento, nueva economía y vulnerabilidades sociales: el trabajo de las personas con discapacidad ......... 125 6.1. Contextualizando la vulnerabilidad .......................... 6.2. Situación laboral de las personas con discapacidad en nuestro contexto .................................................. 6.3. La transformación del trabajo en la Sociedad de la Información y el Conocimiento y los perfiles profesionales de las personas con discapacidad intelectual: notas sobre algunos desencajes ............. 6.4. Adaptación del trabajo de las personas con discapacidad intelectual al nuevo planteamiento del trabajo en la SIC: una oportunidad de mejora ... 6.5. Los nuevos cambios como una oportunidad de mejora. Conclusiones y perspectivas de futuro ....

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Índice

Capítulo VII. En los confines de la normalidad .... 141 7.1. Todas las personas tenemos, a lo largo de la vida, alguna experiencia de discapacidad (propia) ............ 141 7.2. La discapacidad, como componente de la salud, puede ser temporal .................................................... 143 7.3. La persona en primer plano y no la discapacidad .... 145 7.4. La discapacidad está condicionada por la aceptación social de la limitación ............................. 146 7.5. La discapacidad no significa ser un niño o adolescente permanentemente ................................. 148 7.6. Las personas no son clasificables por su discapacidad .............................................................. 149 7.7. La discapacidad existe en función del medio en que la persona se desarrolla .................................. 151 7.8. Hace falta huir de la visión negativa y pesimista de la discapacidad ..................................................... 152 7.9. Destacar la variedad y no las diferencias .................. 153 Capítulo VIII. Comentarios finales ......................... 155

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Prólogo

Prólogo

Este libro, expresamente condensado con el objetivo (cumplido) de la economía y la eficacia, representa una importante aportación al estudio evolutivo de la discapacidad en nuestro país, que no puede dejar indiferente a nadie que, por vinculación personal o familiar o por desempeño profesional, tenga relación con ese entorno. Es el resultado de un nuevo trabajo, riguroso y ciertamente provocador, realizado por ese colectivo (Zotikos) que pretende generar miradas críticas, desde dentro y desde fuera, sobre los temas relacionados con la discapacidad. Comparto con los autores múltiples referencias y proximidades, tanto vitales (propias de la práctica dilatada de la profesión), como conceptuales (propias de la reflexión, la revisión y la autocrítica periódicas en el ejercicio de la misma). Referencias y proximidades que he visto reflejadas en muchas de sus páginas, salpicadas de nombres, datos y formulaciones que me resultan en extremo familiares. Familiares en sentido amplio y en sentido estricto: amplio, porque compartimos vecindad y desempeño en Barcelona (ciudad pionera y plaza fuerte del movimiento asociativo que ha vertebrado la mayor parte de los servicios y propuestas que mejor fundamentan el derecho de ciudadanía de las personas con discapacidad); y estricto, porque, ciertamente, esos Martínez de Foix, que mencionan de finales de los oscuros 50, son, en realidad, mis padres. Los mismos que alojaron en su domicilio familiar a la primera asociación de padres de Barcelona (la entonces rei-

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vindicativa ASPANIAS), los mismos que asistieron a aquella reunión en la franquista Diputación provincial, convocados por su noble y comprometido presidente, el Ilustre Sr. Marcet. Los mismos que asistieron a la constitución de la Confederación FEAPS y que fundaron (y todavía lideran) el Taller Escola Barcelona (hoy Grupo Cooperativo TEB). No es extraño, así, que los nombres y las referencias a Lluís Maria Folch i Torres, Alzina y Melis, Emili Mira o Jeroni de Moragas, y a la escuela Vilajoana, el Instituto Torremar o el Centro Piloto San Gabriel, constituyan parte de un imaginario que me retrotrae a mi primera infancia (Joan, mi hermano con discapacidad, es el mayor de mis hermanos, o sea que, para mi, desde siempre, convivir con la discapacidad ha sido tan natural, como entrañable) y forme parte de mis referentes conceptuales actuales que, lamentablemente (cosas de la historia de este país), son poco conocidos y compartidos por la mayoría mis compañeros profesionales, para los cuales (y debe ser verdad, por cuanto representan un punto de inflexión determinante) los antecedentes más próximos e influyentes se remontan a los 70 (y posteriores), años fructíferos en Declaraciones Universales (Naciones Unidas, 1971 y 1975), en intercambios de conocimientos y experiencias (los memorables Minusval, en especial 1974), en la llegada (y eclosión) de nuevos paradigmas y conceptos, de donde arranca la definitiva influencia, que ha tenido en todos nosotros, las formulaciones de la AAMR. Más personal aún (“familiar” decía) resulta la coincidencia en admiración y afecto hacia autores menos leídos, al menos, por el común de los profesionales del sector. Debo reconocer que, personalmente, me ha sorprendido el reconocimiento y valoración que Óscar Martínez y Jordi Planella hacen de alguno de mis héroes particulares: desde Fernand Deligny (“Los vagabundos eficaces” o “La gran cordada”, escritos en los al-

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Prólogo

bores de los 50, pero que llegaron un par de décadas más tarde a nuestras facultades y “Escuelas Normales”) o del mucho más actual, absolutamente contemporáneo, Tomás Castillo (AMICA), compañero de tantas cuitas, proyectos y pasiones. La recopilación breve, pero fundamentada y rigurosa, de hitos, referencias, postulados y autores que hace el libro, destila conocimiento y honestidad. Resume el conocimiento y los dilemas que entre todos hemos tenido que abordar y resolver. Y los que no están resueltos, los que constituyen el panorama actual, también. Deshilvana una evolución no lineal, multidimensional y, seguramente, en parte un poco local (sino no acierto a explicarme mi entusiasta identificación con determinados parajes) pero tan cierta como real, del abordaje colectivo que, respecto a la discapacidad, hemos hecho en este país. Seamos sinceros: sobretodo, hemos aprendido trabajando y las personas con discapacidad intelectual (y sus familias) para las que hemos trabajado, han sido, a la vez, nuestro banco de pruebas y nuestros mejores maestros. El entusiasmo inicial de aquellos padres y madres, que se asociaron hace décadas y se aliaron con aquellos doctores y profesionales (de los que somos, en el mejor de los casos, herederos) comprometidos con sus “esperanzas, ilusiones y ganas de hacer alguna cosa diferente para sus hijos”, es el punto de partida de un cambio fabuloso, que solo podemos evaluar si miramos atrás sin ira ni acritud. Claro, hemos aprendido, también (y mucho), del entorno más autorizado y avanzado (en particular, europeo y norteamericano) y la progresión actual de formulaciones no podría entenderse sin esa aportación. Hemos aprendido, como ocurre en todos los ámbitos del conocimiento y la actividad humana, unos de otros. Será por eso que libros como éste son necesarios. Porque para todo estudioso de este cambio fabuloso, trascendente y

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extraordinario, que se ha producido en los últimos 50 años, es necesario identificar y reflexionar acerca de las principales innovaciones y propuestas, a partir de la cuales, una parte tan importante de la población ha pasado de la exclusión más indigna y humillante, a la participación activa y progresiva en todos los ámbitos de la vida ciudadana. En otro sentido un cambio tan formidable como el que ha significado para la mayoría de nuestra sociedad, pasar del brasero de carbón bajo la mesa camilla, a la pantalla TFT (sobre la misma mesa) y el facebook. Y aún así, mostrarse insatisfechos. Será por eso que el libro abunda sobre aspectos centrales, que resultan claves en la capacidad de tener y realizar un proyecto personal de vida, como son el derecho a la vivienda (a la que se ha tenido un acceso tan escaso en cantidad, como limitado en repertorio) o al empleo (ahora amenazado por una crisis tan generalizada, como poco democrática: siempre afecta más a los más débiles) Será, también, por eso que este libro abre más preguntas que respuestas, pero contagia confianza en las personas con discapacidad, en los profesionales que trabajan con ellos y en las organizaciones que, representando a unos y encuadrando a los otros, tienen la honestidad y la lucidez de repensar el panorama del conocimiento y de los logros actuales, de sus principales aciertos, debilidades y dilemas, y se esfuerzan en clarificarlos y resolverlos. Francesc Martínez de Foix i Llorens Director Gerente Grupo Cooperativo TEB Entidad asociada a AFEM (Asociación FEAPS para el Empleo de las Personas con Discapacidad Intelectual) y APPS (Federación Catalana, miembro de FEAPS)

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Introducción

Introducción

Alterar la discapacidad es un ejercicio arriesgado pero necesario y que no puede darse sino en situaciones de contracorriente. Han pasado más de diez años desde que proyectamos la película de Alex de la Iglesia Acción Mutante, a un grupo de estudiantes de educación social. Pusimos en práctica con ellos un ejercicio de disidencia y resistencia profesional. No se trataba, únicamente, de nosotros si no especialmente de ellos, que estaban presentes pero sin estarlo ya que en realidad, estaban ausentes. El todo-sobre-vosotros-pero-sin-vosotros era (y todavía es) el lema de la praxis profesional de educadores, trabajadores sociales, psicólogos, psicopedagogos o neuropediatras de la discapacidad. La tecnocracia de la discapacidad ha apostado por el modelo biomédico (con clara incidencia en el cuerpo y en las características del sujeto) y ha obviado, hasta bien entrado el siglo XX, el modelo social de la discapacidad. En un anterior trabajo hemos puesto de manifiesto esta perspectiva que dificulta el ejercicio de la ciudadanía por parte de las personas con discapacidad1. El proyecto de investigación del que presentamos los resultados nació con la idea de crear las bases del CEDISCAP 1. Planella, J. Subjetividad, disidencia y discapacidad. Prácticas de acompañamiento social. Fundación ONCE, Madrid, 2006. Este libro se ha redactado en el marco del proyecto Controversias Tecnocientíficas y Participación Ciudadana en torno a las Políticas de Atención a la Dependencia -CONDEPCIU- CSO 2008-6308 - C02-02/SOCI

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(Centro de Estudios sobre la Discapacidad)2. Los caminos, hasta el momento, no han permitido forjar las bases de dicho centro, pero el Colectivo Zotikos sigue trabajando de forma insistente en la misma dirección y con los mismos propósitos, de igual manera que Hans Küng anuncia que sigue trabajando duro, intentanto ir siempre por delante de la Inquisición. La discapacidad, en el contexto de la sociedad de la información, toma nuevas formas y se configura a partir de parámetros que han variado sustancialmente de otros periodos o momentos históricos. Será con el surgimiento de los Disability Studies (y en especial de los trabajos impulsados desde el Center for Disability Studies de la Universidad de Leeds) que el cuestionamiento y la mirada crítica a las configuraciones científicas de la discapacidad han aumentado tangencialmente. De forma paralela se ha producido un giro de la Tecnología Asistencial hacia el Acompañamiento Sociodigital3. De los modelos tecnológicos en los que la persona con discapacidad es asistida de forma pasiva hemos pasado a modelos donde la persona con discapacidad es el centro del proceso, es la protagonista. La institucionalización de la discapacidad ha entrado en crisis a pesar de los actos de resistencia de muchas “instituciones de la discapacidad”. De hecho, podemos hablar de una discapacidad instituïda que es necesario revisar y más aún en un contexto social marcado per la nueva Ley de Promoción de la Autonomía ¿Realmente es posible instituir y 2. CEDISCAP fue pensado como un centro de estudios sobre la discapacidad formado por investigadores, profesores de universidad, estudiantes, profesionales, personas con discapacidad, etc. El proyecto se encuentra en fase de latencia. 3. Martínez, O. y Planella, J. «Pedagogia i tecnologia de l’esperança». Quaderns d’Educació Social, 2008. En relación con estos temas, pero de forma más específica nos remitimos a Sach, T.H. Paediatric Cochlear Implantation. Whurr Publishers, Londres, 2005.

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Introducción

potenciar la dependencia? ¿Dónde quedan los movimentos de vida independiente? En este sentido, las aportaciones de algunos autores que hablan de la extitución permiten tener otros frameworks para estudiar la discapacidad. Esta mirada puede permitir, precisamente, la centralidad de la persona con discapacidad y las tecnologías pueden jugar un papel relevante en su impulso. La presencia de lo que podemos denominar tecnopolítica de la discapacidad abre muchas posibilidades para que los sujetos se organizen de forma autónoma más allá de las categorías, de los profesionales y de las instituciones ajenas a ellos y a su vivencia de la discapacidad. En el contexto que acabamos de describir es necesario repensar la independencia del sujeto, o si se quiere, su capacidad de autodeterminación o del ejercicio de su autonomía moral, para contrarestar la efervescencia de la categoría persona dependiente. En la investigación que presentamos los miembros del Colectivo Zotikos nos han guiado un conjunto de preguntas que de una u otra forma han servido para cuestionar las categorías mismas de dependencia y discapacidad ¿Existe la discapacidad? ¿La construímos los que nos definimos como no discapacitados? ¿Nos sirve para reafirmarnos en la supuesta categoría de normalidad? ¿Qué entendemos por persona dependiente? ¿Existe dignidad en la categoría de dependencia? ¿El objetivo es conseguir el estatuto o la categoría de dependencia o una vida independiente? ¿No es la autonomía, moral o física, el ideal de todo proceso de humanización? Como sucede con muchas profesiones del sector social y educativo, el sentido común y la visualización de la persona que atendemos, será la base para poder hacer un trabajo ético al margen de los conocimientos técnicos y específicos en los campos de la psicopedagogía, la psicología, la pedagogía,

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la logopedia, la medicina, la enfermería, el trabajo social, la educación especial o la educación social. Asimilar los contenidos técnicos básicos es fundamental y hace falta tenerlos presentes, pues es una responsabilidad del profesional conocerlos para poder intervenir en base a ellos. El problema se da cuando organizamos nuestras formas de intervención a partir de una mirada tecnológica, en el sentido de la aplicación de una técnica aprendida y extrapolable a diferentes contextos y sujetos, y negamos las dimensiones humanas de nuestro quehacer profesional. Esto nos lleva a ser profesionales antes que personas y conlleva la construcción del otro a partir de sus patologías, sus problemas sociales o sus dificultades, antes que en base a su persona. En la formación universitaria que capacita para ejercer en el campo de la educación se destacan muchos aspectos técnicos que vamos a dar por sabidos para centrarnos en otros menos comunes en la literatura psicopedagógica y socioeducativa, pero que consideramos que hace falta explicitar, ya que partir de su obviedad nos lleva, como sucede en muchas ocasiones, a un callejón sin salida. Y es que en el trabajo con personas con discapacidad damos muchas veces por supuestos determinados aspectos relevantes y pensamos que son de puro sentido común, pero la experiencia nos dice que aquello aparentemente más sencillo o lo que consideramos que está muy claro, es necesario explicarlo para poder profundizar en las formas constitutivas de relaciones no opresoras, de relaciones que permiten poner en juego la fórmula person to person de Barry Stevens y Carl Rogers.

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Los archivos de la discapacidad...

Capítulo I Los archivos de la discapacidad: categorías, clasificaciones e intervenciones.

«El archivo es constantemente una carencia, […] la carencia opone una presencia enigmática a la abundancia de documentos. Las frases que el escribano copió producen la ilusión de que se puede conocer todo y es una equivocación, su profusión no es sinónimo de conocimiento, […] el archivo creó un vacío y una carencia que ningún saber podrá colmar.» Arlette Farge

1.1. Escribir y registrar la vida de los otros

Podemos llegar a pensar a los sujetos de la educación social como aquéllos sobre los cuales se escriben y se registran informaciones de sus vidas cotidianas. Si la mirada contemporánea registra estas situaciones convencionales, no ha pasado lo mismo al analizar la perspectiva histórica de las personas con discapacidad. Ellas se han quedado al margen de su propia historia y en su lugar han emergido prácticas y saberes que las han pensado y definido, categorizado y normalizado. Pero a pesar de ello es imprescindible traer a colación lo que decía Foucault: «[…] llamaré archivo no a la totalidad de textos que han sido conservados por una civilización, ni al conjunto de

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trazos que han podido ser salvados del desastre, sino al juego de reglas que determinan en una cultura la aparición y la desaparición de los enunciados, su remanente y su desaparición, y la existencia paradójica de hechos y cosas4». Buscar en los archivos de la discapacidad y especialmente en los dispositivos que la han definido y sitiado es un ejercicio que debe iniciar cualquier posible discurso crítico en torno a ella. Tal como dice Alfredo Fierro «quien no conoce la historia, está condenado a repetirla. Lo que es peor, está condenado a repetirla precisamente en sus errores5». Ya desde finales del siglo XIX han existido instituciones y formas específicas para el tratamiento de las personas con discapacidad. Muchas de ellas han consistido en ocultarla, en apartar a los sujetos portadores de la diferencia, de alteridad de los núcleos de las ciudades, del ágora de toda comunidad definida como normal. Dicho ejercicio respondía a la finalidad de preservar la tan preciada categoría de “normal”. Seguramente se encuentra acorde con lo que Carasa nos cita en relación a las formas de de tratamiento de la diferencia: «[…] creemos que todo acto de caridad, beneficiencia o de asistencia social, tiene un componente decisivo y primordial de control social6». Es evidente, sin embargo, que el formato y la concep4. Foucault, M. «Sur l’archéologie des sciences. Réponse au Cercle d’épistemologie». Cahiers pour l’analyse, 9, 1968. En relación con esta temàtica, Bermúdez plantea lo siguiente: «Empezando por la arqueología del saber y acabando por la hermenéutica del sujeto, sus producciones no han sido más que una serie de combates en torno a la verdad desarrollados en estos tres ámbitos temáticos y metodológicos». Bermúdez, J. A. Foucault: un il·lustrat radical? València, Publicacions de la Universitat de València, 2003. p 69. 5. Fierro, A. «España: historia reciente». En: Sheerenberger. Historia del retraso mental. SIIS, San Sebastián, 1984. p 403. 6. Carasa, P. «Beneficiencia y control social en la España contemporánea». En: Bergalli, R. y Martí, E.E. (Coords). Historia ideológica del control social. PPU, Barcelona, 1989. pp 175-237 (citado en la página 177).

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ción de la persona con discapacidad era sustancialmente diferente de cómo lo es actualmente. El modelo de tratamiento, especialmente durante el siglo XIX, seguía a rajatabla algunas de las descripciones que tanto Foucault como Goffman hacen en sus trabajos. Foucault, a lo largo de su obra ha enfocado en diferentes momentos y desde diferentes perspectivas el tema del tratamiento de la diferencia. En Historia de la locura en la época clásica7 dice a propósito del la práctica de internamiento y aislamiento de los sujetos diferentes de la sociedad: «La práctica del internamiento designa una nueva reacción a la miseria, un nuevo patetismo, más generalmente otra relación del hombre con lo que puede haber de inhumano en su existencia. El pobre, el miserable, el hombre que no puede responder de su existencia, en el curso del siglo XVI se ha vuelto una figura que la Edad Media no habría reconocido». Existen muchas clasificaciones posibles sobre las formas de entender e intervenir sobre la discapacidad y que abarcan desde la Edad Media hasta la actualidad8. Otros autores proponen distintas clasificaciones, igualmente válidas, que en 7. Foucault, M. Historia de la locura en la época clásica. Fondo de Cultura Económica, Madrid, 1991. pp 90-91. 8. En esta línea cabe destacar la reflexión que hace Aguado sobre la perspectiva histórica de la discapacidad: «[...] la perspectiva histórica nos obliga a adoptar una serie de decisiones que suponen tomar partido ante problemas que suelen suscitar vivas polémicas entre los historiadores. Uno de ellos estriba en delimitación de los períodos de los históricos bajo los que vamos a englobar nuestro recorrido»., Aguado, A. L. Historia de las deficiencias. Escuela Libre Editorial, Madrid, 1995, p 3. Otros autores que han trabajado posibles categorías y clasificaciones de la historia de la discapacidad han sido: Casado, D. Introducción a los servicios sociales. Editorial Popular, Madrid, 1994; Puig de la Bellacasa, R. «Concepciones, paradigmas y evolución de las mentalidades sobre la discapacidad». En: SIIS (Ed) Discapacidad e información. Real Patronato de Prevención y Atención de Personas con Minusvalía, Madrid, 1990. pp 63-96; Lassiter, R.A, Lassiter, M.H. & Gandy, G.L. (Eds) Rehabilitation Counseling and Services. Profession and Process. Charles C. Thomas, Springfield, 1987.

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cierta forma pueden englobarse en otras categorías9. Durante la Edad Moderna se produce un primer cambio de mentalidad. Por primera vez hay signos de comprensión de los problemas relativos a la enfermedad y a la discapacidad. Se inicia una intervención de carácter asistencial y caritativo. Se empieza, aunque de forma muy relativa, a considerar a los discapacitados como personas. Las comunidades religiosas tienen un peso muy importante en la atención de colectivos con discapacidades. Hubo pequeños intentos para intentar resolver algunos problemas de estas personas, sobre todo, de los sordomudos y de los ciegos. En este sentido, hay que recordar a Pedro Ponce de León (1520-1581), quien estableció la relación causal entre sordera y mutismo e inició en España los primeros ensayos para la educación de los sordomudos. En su Doctrina para los mudos-sordos expone el método oral que creó para la desmutización de sus alumnos. Su tarea la continuó Juan Pablo Bonet (1579-1633) con la obra Reducción de las letras y el arte de enseñar en hablar a los mudos. En 1755, el abad Charles Michel del Epée crearía la primera escuela pública para sordomudos en Francia, convirtiéndose más tarde en el Instituto Nacional de Sordomudos. Así pues, el primer trabajo educativo y social con personas con discapacidades se 9. Nos parace significativa la clasificación de Romañach y Palacios al hablar de Prescindencia (eliminación de la diferencia), Rehabilitación (la discapacidad puede ser rehabilitada y normalizada) y Modelo Social (las causas de la discapacidad ya no se encuentran en el individuo sino que son sociales). Palacios, A.y Romañach, J. El modelo de la diversidad funcional. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Diversitas Ediciones, Madrid, 2006. Igualmente merece la pena destacar la propuesta de Braddock y Parisch (2001) a partir de las secuencias siguientes: Antigüedad, Edad Media, Modernidad, Siglo XIX, Siglo XX. «An Institutional History of Disability». En: AlbrechT, G. L., Seelman, K. & Bury, M. (Eds) Handbook of Disability Studies. Sage, Londres, 2001. pp 11-68.

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hizo con niños sordomudos y con métodos globales para la enseñanza de la lectoescriptura.

«LISIADOS: DEL AMPARO RELIGIOSO A LA COMPASIÓN BURGUESA La imposibilidad de mover alguna parte del cuerpo, habitualmente las piernas, lo que limita parcial o totalmente el desplazamiento, está asociada, en las representaciones artísticas más comunes, a la pobreza y a la degradación física general del cuerpo. En tal sentido, constituye una de las imágenes más comunes de discapacitación permanente». Reyero, C. La belleza imperfecta. Siruela, Madrid, 2005. p 47.

En 1778 Valentín Haüy creó en París el Instituto para niños ciegos. Haüy trabajaba intentando sustituir en estos niños la información de la vista por la del tacto y fue el primero en adoptar una escritura con relieve. A su escuela acudiría Louis Braille que mejoraría el sistema de su maestro creando el método de lectoescriptura que lleva su nombre. Se reconoció que las personas con discapacidades sensoriales eran susceptibles de ser educados. Para las otras discapacidades, el proceso sería más largo. Así, por ejemplo, a finales del siglo XVIII, el psiquiatra Pinel consiguió que se eliminaran las cadenas de los pacientes con discapacidad psíquica ingresados en dos hospitales psiquiátricos (Bicêtre y la Salpêtrière). El también psiquiatra Esquirol (1772-1840) intentaría separar a las personas con discapacidades psíquicas de las personas con enfermedades mentales. Más tarde, Jean Itard (1774-1836) —con el trabajo educativo en torno al niño salvaje de Aveyron—

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demostró que personas con grandes retrasos podían mejorar su situación con la educación adecuada10.

«Un niño de unos once o doce años, que tiempo atrás había sido avistado totalmente desnudo por los bosques de la Caune a la búsqueda de bellotas o raíces, de las cuales se alimentaba, fue descubierto hacia final del año 1799, por unos cazadores, que consiguieron darle alcance y apoderarse de él, cuando intentaba en las ansias de la fuga, ampararse entre las ramas de un árbol…» Itard, J. Memoire sur les premiers développements de Víctor de l’Aveyron. Alianza, Madrid, 1982.

Podemos empezar a hablar del siglo XVIII como el siglo del nacimiento de la Educación Especial. Serán importantes las aportaciones de Jean-Jacques Rousseau y más tarde, las de Pestalozzi y las de Fröebel. Todos juntos harán contribuciones fundamentales a la pedagogía en general y a la educación de los niños con retraso en particular. Pestalozzi creó en Suiza un método pedagógico basado en la observación, los ejercicios de lenguaje y de motricidad fina y desarrolló las metodologías intuitivas. Fröebel —discípulo de Pestalozzi— crea en Alema-

10. En relación al caso de Víctor de l’Aveyton nos remitimos a la introducción de la obra por parte de Rafael Sánchez Ferlosio. En dicha introducción plantea que «cuando los profanos hacemos referencia genérica a la singular clase de seres en que ha de inscribirse el protagonista de los textos de Itard solemos comúnmente mentarlos, aun a sabiendas de la inprecisión, como los niños lobos, porque hijos del lobo eran, en efecto, la inmensa mayoría de esos seres de figura humana pero privados, en mayor o menor grado, de una infancia de hombres». Sánchez Ferlosio, R. En: Itard, J. Victor de l’Aveyron. Alianza, Madrid, 1982. p 99.

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nia los jardines de infancia e introduce los centros de interés, el juego, etc. siendo el inspirador de los programas de educación motora y sensorial en muchos países.

La discapacidad y su construcción científica Si durante muchos siglos se había tratado a las personas con discapacidad y enfermedad mental como si fueran animales salvajes (esto es, categorizándolos como no humanos), a partir de finales del siglo XVIII podemos decir que se empieza a domesticarlos. Se trata de asistirlos (no dejando que vaguen por las calles), pero al mismo tiempo, de tutelarlos (decidiendo lo que es mejor y lo que es peor para ellos). Las personas con discapacidad, pasaron así, a ser asistidas y tuteladas. La ciencia de la domesticación por excelencia será la Psiquiatría, y su espacio vertebral, el hospital psiquiátrico. La domesticación terapéutica tuvo como primer paso desterrar de los manicomios los procedimientos físicos y mecánicos (camisas de fuerza, duchas frías, etc.) que trataban al loco como animal furioso. Así, se potencia el uso de psicofármacos que contribuyen claramente a ese proceso de domestición del individuo. Es con todo este proceso que la persona con retraso mental deja de ser excluida del mundo y pasa a adquirir la categoría de ser humano, pero con el matiz de loco, extraño y diferente. Estas categorías serán ordenadas por clases que acabarán configurando un mapa de subjetividad anormal. Se trata de un siglo de asistencia, en el cual no es posible dejar cabos sin atar y todo debe estar planificado hasta el detalle. Esta necesidad de asistir vino dada por la transformación de las formas de producción. La vida en las zonas rurales había empezado a desplazarse hacia las grandes

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ciudades. Allí no había ni facilidades ni espacios donde los sujetos con discapacidad pudieran deambular con libertad. La tutela y el control se convertirán en la única salida posible. Tal como apunta Cohen, «han habido dos transformaciones —una transparente, la otra opaca, una real, la otra finalmente ilusoria— en las pautas maestras y estrategias para controlar la desviación en las sociedades occidentales. La primera ocurrió a finales del siglo XVIII y principios del XIX11». Se trataba de segregar a los sujetos desde el punto de vista topográfico. Apartando a los sujetos de la sociedad y colocándolos en instituciones especiales era posible controlar sus incursiones en el marco de la comunidad.

El siglo XX: tecnologías rehabilitadoras, neoeugenesia y normalización El siglo XX puede ser designado, si seguimos la propuesta de Stiker, como el siglo de la readaptación12, a pesar de que un análisis de su arco temporal lo sitúa como un siglo de grandes contradicciones sobre la discapacidad. Después de la Primera Guerra Mundial aparece una nueva forma de entender y tratar la enfermedad y la discapacidad. Esta nueva mirada a la discapacidad pasa a ser denominada readaptación13. El térmi-

11. Cohen, S. Visiones del control social. PPU, Barcelona, 1988. p 33. 12. Stiker, H.J. Corps infirmes et sociéte. Dunod, París,1982. Sobre este mismo autor nos remitimos a algunos de sus trabajos recientes: Stiker, H-J, Les fables peintes du corps abîmé. Les images de l’infirmité du XVIe au XXe siècle. Les éditions du Cerf, París, 2006; Stiker, H-J. «Approche anthropologique des images du handicap. Le schème du retournement». ALTER, Revue européenne de recherche sur le handicap 1. 10-22. 2007 13. Con las correspondientes variaciones de readaptación, reeducación, resocialización, etc.

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no es clave para llegar a entender la situación actual. Etimológicamente hablando, hace referencia a «regresar a antes de» una situación no deseada. Éste «volver a…» busca devolver a la persona «la vida y las capacidades» que tenía antes de la aparición de la discapacidad. Juega con un nivel de posibilismo que no siempre es cierto ni tampoco siempre está claro. La mirada médica sigue dominando la acción y el trabajo con las personas con discapacidad, aunque es cierto que los avances sociales y educativos empiezan a dejar huella propia con una nueva manera de hacer en torno a la discapacidad. La guerra, entre otros aspectos, había ayudado al desarrollo de la prótesis como respuesta a las necesidades de los mutilados de guerra. En palabras de Stiker «se trata del término oficial del primer texto jurídico votado justo antes del final de la guerra, el 2 de enero de 1918: Reeducación profesional y nacional de los mutilados y deformados de guerra14». Dos años antes se había creado la Oficina nacional de los mutilados —ONAC— (1 marzo de 1916) que se encargará de coordinar toda esta tarea rehabilitadora de la que estamos hablando. Se crean muchos servicios, muchas veces en manos de entidades privadas, sobre todo ligadas a la iglesia, o mayoritariamente, de padres de las personas con discapacidad. Este incremento de la atención a las personas con discapacidad en el siglo XX responde a diversos factores: las guerras de la primera mitad de siglo que fueron causa de muchas deficiencias, sobre todo físicas; siguen las corrientes de desinstitucionalización, y al mismo tiempo hay mejoras y descubrimientos importantes

14. Stiker, H.J. Corps infirmes et sociéte. Dunod, París, 1982. p 127 (nota 1 a pie de página). Sobre esta temática, nos remitimos al trabajo de Montès, F. Infirmités et invetion de l’action social, sens et convergences de ses histoires. IES, París, 1991.

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en el campo de la medicina. Todo se concreta en un desarrollo importante de la intervención, tanto a nivel asistencial como médico.

«LA PRÓTESIS Justo antes de la guerra 1914-1918 únicamente eran conocidas la pierna de madera y el bastón como prótesis […] Pero la prótesis no era únicamente un trozo de madera, de hierro, o de plástico que reemplazaban una mano o el pie que faltaban. Se trata de la idea misma que puede reemplazarse algo. La imagen del mutilado y de la sociedad en torno de él se convirte en protésica. El reemplazo, el restablecimiento de la misma situación anterior, la sustitución, la compensación: esto es lo que lo convierte en un lenguaje de posibilidad.» Stiker, H.J. Corps infirmes et sociéte. Dunod, París, 1982. pp 127-128

Un punto y aparte merece lo que sucedió en los campos de la muerte en la Alemania nacionalsocialista. Un número muy elevado de judíos verán sus vidas truncadas después de haber sido vejados, humillados, tratados como no humanos. Pero si nos limitáramos a entender que la política exterminadora estuvo dirigida exclusivamente contra los judíos, obviaríamos otros colectivos y grupos étnicos que fueron víctimas directas y que demasiado a menudo han sido

15. Ver la crítica que hemos hecho del libro de Fings, Heuss & Sparing. De la ciencia de las razas a los campos de exterminio. Sinti y Romá bajo régimen nazi. Centro de Recherches tsiganes-Editorial Presencia Gitana, Madrid, 1999, en la revista Temps d’Educació 23. 510-514. 2000.

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olvidados entre la alteridad. Sólo hay que hacer referencia a los grupos de gitanos15 de Hungría, de Chequia y de la propia Alemania, o a las personas con cualquier tipo de discapacidad (ya fuera física, psíquica o sensorial)16, a los homosexuales, a los enfermos mentales, a los presos políticos, etc. y todo aquél que se podía apartar de lo que alguien, bajo la bandera de la supuesta ciencia de las razas, había dictaminado como el ideal de la raza aria, como la normalidad de la raza aria. En definitiva, todo aquél que pudiera ser considerado peligroso o improductivo, sólo tenía una salida: ser víctima de la aniquilación de su corporalidad. El movimiento eugenésico, con antecedentes claros en la obra escrita en 1798 por Thomas Maltus, Primer ensayo sobre la población y de forma más concreta, en la de Chales Darwin, sirvieron para fundamentar los trabajos en el campo de la genética que dieron origen al movimiento eugenésico17. Tras ellos, encontramos a muchos más que en los Estados Unidos y en el continente europeo proclamaron el nacimiento de una nueva era para la «mejora de la raza humana». La idea de poder mejorar la especie para obtener una raza superior ya queda recogida en el libro escrito por Adolf Hitler en 1924, Mein Kampf18:

16. Sólo hay que entrar en el bloquemuseo del campo de exterminio de Auschwitz para entender fueron a parar las personas portadoras de los millares de prótesis que se apilan hasta el techo, de la intolerancia, que nos recuerdan que ellas también fueron víctimas de la pedagogía política del nazismo. Ver las imágenes que nos muestra el libro de Teresa & Henryk Swiebocki Auschwitz. Voices from the ground. Muzeum Oswiecim-Brezinka, Auschwitz, 1993. pp 50-51. 17. Dampier, W. A History of Science and Its Relations with Philosophy & Religion. Camdridge University Press, 1952. p 276. 18. Hitler, A. Mein Kampf (Mi lucha). Verlag Franz Cher Rachfolger, Munich. pp 446-448.

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«El Estado hará de la raza el centro de su vida. Pondrá buen cuidado al conservar su pureza. Pondrá los más modernos adelantos de la medicina para la producción en todos los que presentan una enfermedad manifiesta en cualquier forma[…] Quienes sean física y mentalmente insanos o débiles no tienen derecho a perpetuar sus sufrimientos en la carne de sus hijos[…] Si se negase la facultad y oportunidad de procrear a los físicamente degenerados y mentalmente enfermos durante un período tan sólo de 600 años, la humanidad se vería libre de tal desgracia […]»

Este fragmento pasa a categoría de modelo estético, que será puesto en ejecución con la carta de 1 de septiembre de 1939 donde dice: «Berlín, 1 de septiembre, 1939 Adolf Hitler Reichsleiter Bouhler y Dr. Brandt Son autorizados a ampliar las responsabilidades que los médicos han de asignarse, de tal forma que los pacientes, la enfermedad de los cuales —de acuerdo con la más estricta aplicación del juicio humano— sea incurable, se les conceda la liberación por la vía de la eutanasia» (Remak, 1969).

Así pues, estos documentos son el inicio de un viaje sin regreso al horror que miles de personas se verán obligadas a seguir entre 1939 y 1945. De entre éstas, el colectivo de personas deportadas y víctimas del genocidio que ha sido menos estudiado por los investigadores del Holocausto, ha sido el de las personas con enfermedad mental y las personas con discapacidad. Es bien cierto que la imagen del otro, ya fuera con enfermedad mental o bien con discapacidad, preocupaba enormemente a los verdugos del III Reich. De hecho, el tema

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de la enfermedad mental había sido una constante desde finales del Siglo XIX, especialmente a través de las aportaciones del zoólogo Ernst Haekel19, del jurista Adolf Jost20, del médico Alfred Ploetz21, del psiquiatra suizo A. Forel22, del agrónomo Alexander Tille23 y del fisiólogo John B. Haycraft24. Otros científicos y políticos pudieron reanudar estas ideas que conforman un claro precedente de la aniquilación corporal del otro y que vertebraron la política nacionalsocialista de exterminio de la diferencia. Es destacable el libro de 1920 de Karl Binding y Alfred Hoche Die Freigabe der Vernichtung lebenssunwerten Lebens. Ihr Mass und ihre Form25. Cinco años más tarde, Meltzer plantea directamente la aniquilación de las personas con enfermedad mental al hacer públicos los resultados de una encuesta sobre La eliminación de los enfermos mentales. Será relativamente fácil para la Weltanschauung hitleriana convertir estas ideas de purificación racial en acciones reales y efectivas. Ya el año 1933, cuando el nacionalsocialismo llega al poder, son usados muchos métodos para hacer patente el no derecho a la vida 19. Ernts Haeckel fue el primero a aplicar a los seres humanos las ideas darwinistas de selección natural y lucha por la vida. 20. Adolf Jost hizo un estudio titulado El Derecho a la muerte (Das Recht auf den Tod. Götingen, 1895), donde pedía, entre muchas otras cosas, que los enfermos mentales fueran eliminados. 21. Ploetz fue el fundador de la Sociedad para la Higiene de la Raza, que aconsejaba a sus colegas de profesión de eliminar a aquellos sujetos que habían nacido con deformaciones o con enfermedades mentales. 22. Forel fue el primero al practicar una esterilización de una mujer con enfermedad mental, en 1892. 23. Tille escribió el libro El East End de Londres, un asilo nacional, donde proponía un modelo social dondesólo los individuos más fuertes, físicay mentalmente, podrían sobrevivir. 24. Haycraft anunciaba que la tuberculosis y otras enfermedades infecciosas eran las mejores amigas de la raza. 25. Publicado en Leipzig el año 1920. (Permitir poner fin a las vidas que no valen la pena de ser vividas).

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de estas personas. Quizá, el ejemplo más estremezedor sean algunas de las películas que se rodaron. De interés especial es el cortometraje dirigido por Schwenninger26, Existencia sin vida, donde muestra la evolución de la psiquiatría desde el siglo XVIII. El corto finaliza con esta frase: «No se trata de que exista la caridad: elimina aquéllos que no puedas cuidar». El testimonio del director del asilo de Eglfing-Harr, próximo a Munich, el Dr. Pfannmüller, nos muestra la realidad de la ejecución del proyecto, cuándo nos dice: «para mí, en tanto que nacionalsocialista, estas criaturas no son más que una carga pesada para nuestros conciudadanos que tienen buena salud. Nosotros eliminamos, no a través del método de las inyecciones; la prensa internacional y algunas personalidades se nos echarían encima… No, nuestro método es mucho más sencillo y natural: los dejamos morir de hambre a través de la alimentación deficiente27». Estos episodios, conocidos sólo entre líneas y pocas veces mencionados en las historias de la discapacidad, ofrecen la posibilidad real de entender cómo la humanidad es capaz de llevar a extremos la construcción y eliminación de la diferencia. En la segunda mitad del siglo al avance en el campo médico se añade el avance en el campo de la Pedagogía y la Psicología, así como el desarrollo del asociacionismo entre las personas afectadas y sus familiares, contribuyendo a la concienciación social. Surge una preocupación por la idea de calidad de vida, y se empieza a hablar de normalización e inte-

26. Schwenninger será el cineasta de Aktion T4, el servicio oficial de la eutanasia a partir de 1939. 27. Una ficha de cocina especial se había hecho llegar a las cocinas de los asilos de niños y adultos con enfermedades mentales, a través de la circular 5263 en 81. Las directrices con respecto a la alimentación eran eliminar las materias grasas y centrarse sólo en las verduras. Aplicado estrictamente, tenía que conducir a la muerte del otro, en el periodo máximo de seis meses.

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gración. Se realizan algunas experiencias de integración muy logradas que sirven de base a intervenciones futuras. «Es necesario crear una auténtica base científico-natural para la labor de corrección y educación que se realiza con los niños que estudian en escuelas diferenciales». Pevzner, M. S. Instituto de Defectología de Moscou.

A partir de los años sesenta se extiende el proceso desinstitucionalizador de las personas con discapacidad. La entrada en crisis del modelo asilar (inspirado excesivamente en la concepción médica de la intervención) es debida, entre otros motivos, a la influencia del movimiento de antipsiquiatría, que a pesar de estar centrado en el campo de la enfermedad mental influirá directamente en el campo de las personas con discapacidad28. Fundamentaremos este apartado en una de las experiencias que consideramos que es especialmente significativa en todos los países occidentales. Se trata del movimiento de desinstitucionalización del Québec (Canadá).

28. Tal como afirma Guinsberg, «en la década de los sesenta surge, se desarrolla y de alguna manera alcanza su apogeo, un movimiento que cuestiona radicalmente la praxis del mundo psicológico-psiquiátrico en sus premisas básicas. Conocido y divulgado bajo el nombre común de antipsiquiatría —término que muchos de sus protagonistas rechazan y de hecho hoy no es aceptado por nadie— tal corriente engloba un conjunto de tendencias coincidientes en algunos puntos centrados en el rechazo de la psiquiatría como sinónimo de represión y control social, pero con bases filosóficas e ideológicas distintas, lo que origina teorías y prácticas diferentes bajo el común denominador de oposición y de crítica». Guinsberg, E. Normalidad, conflicto psíquico, control social. Sociedad, salud y enfermedad mental. Plaza y Valdés/ UAM-Xochimilco, Mexico, 1990. p 291.

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Entre otros, y a modo de ejemplo más concreto, en 1984 empieza a desmantelarse el Centro de Santa Clotilde, que había sido creado en 196929. Entonces trabajaban más de 200 profesionales entre administrativos, educadores, técnicos, etc. que tenían su espacio de trabajo en las afueras de la población, en los terrenos de Santa Clotilde (Boisvert, Fortin, Ouellet. 1985). Después del desmantelamiento (ya en 1986) el 75% de personas trabajaban en proyectos de la misma institución, pero situados en la comunidad. Estos profesionales gestionaban cerca de 10.000 programas de intervención profesional destinados a los beneficiarios de los servicios, y que se pueden agrupar en: autonomía, ocupación, comunicación y socialización. El paso de un modelo a otro se llevó a cabo a través del Program Analysis of Service Systems (PASS)30. Este ejemplo que acabamos de exponer sirve como modelo para entender las nuevas teorías y perspectivas que se configuraron entre los años sesenta y ochenta del siglo pasado. A partir de los años setenta, todos los países que se consideran desarrollados y democráticos, están de acuerdo con la nueva filosofía que plantean los principios de integración y normalización. Los informes técnicos procedentes de especialistas y teóricos, han seguido, a nivel mundial y en los diferentes países, la promulgación de leyes integradoras y que

29. Sobre este tema y como documento gráfico del proceso de desmantelamiento de diferentes instituciones, nos remitimos a la película dirigida por Equipo Crónica. Animación en la Sala de Espera. Valencia, 1980, que fue galardonada en el Festival de Cine Independiente de Valladolid. 30. Se trata de un instrumento de evaluación institucional puesto en marcha por Wolfensberger en 1969, que permite, aparte de evaluar, planificar propuestas alternativas de intervención con sujetos con necesidades sociales especiales.

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protegen los derechos de las personas con deficiencias. En 1971, las Naciones Unidas aprueban la Declaración Universal sobre los derechos de los deficientes mentales y en 1975, la Declaración sobre los derechos de los minusválidos. En 1978, en Inglaterra, Mary Warnock presenta un informe —el llamado informe Warnock, referente válido todavía en la actualidad— que plantea la necesidad y el derecho de todos los niños a asistir a la escuela ordinaria. Hablar en genérico de personas con discapacidades no es fácil visto la gran variedad de clasificaciones y tipologías existentes. De forma radical, la década de los noventa y los primeros años del siglo XXI se caracterizan por la presencia del Movimento de Vida Independiente, que irrumpe de forma radical en las mismas estructuras ontológicas de la discapacidad.

1.2. Redimir la dependencia en España: formas educativas de la discapacidad

El siglo XX comporta la llegada de modelos e instituciones de trabajo más humanizados en relación a la discapacidad. Si seguimos los planteamientos generales, con respecto a los grandes momentos históricos de la discapacidad y a los tipos de servicios creados a lo largo de la historia que hace Scheerenberger, veremos que cuando él propone que el periodo 19001919 es el periodo de progreso, España sólo se encuentra en lo que podríamos llegar a designar como la era primitiva de la intervención con personas con discapacidad. En Madrid, Pereira imparte en 1904, en la Escuela de Maestros, una conferencia sobre la «Necesidad y medios de establecer en Espa-

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ña escuelas para anormales». Tres años más tarde, funda una revista lo bastante significativa: La infancia anormal. En 1909 funda la Escuela-Sanatorio en la Dehesa de la Villa. Es la persona que primero planteó la necesidad de tener un proyecto claro de escuelas para personas con necesidades específicas. Pero tal como confirma Fierro, Barcelona se presenta como un foco de iniciadores31. Podemos situar el nacimiento de la intervención con personas con discapacidad en el siglo XX en Cataluña en el año 1915, con la creación del Instituto Médico-pedagógico, fundado con la llegada a Barcelona de José Córdoba Rodríguez. Córdoba estaba interesado en la Psicopatología del niño después de sus estudios en París. Este hecho marcó que el planteamiento de la institución y toda su metodología estuviera fundamentada en el modelo francés32. Un año antes, en el Grupo Benéfico de la Junta Provincial de Protección a la Infancia, el psicopedagogo Lluís M. Folch y Torres había fundado el Laboratorio de Experimentación Psicológica, el primero de España dedicado al estudio psicológico del niño. El año 1917, el Ayuntamiento de Barcelona crea, con el asesoramiento del doctor Joan Alzina y Melis, el Instituto para niños Deficientes de Villa Joana. Alzina y Melis se había formado en Italia e importó ideas del método de María

31. Op.cit. p 405. 32. El nombre mismo de la institución responde a esta terminonología francófona: Institut Médico-Pédagogique (IMP). Existen aún en Francia, estando dirigidos a niños de tres a catorce años con discapacidad psíquica. El primer IMP fue creado por el doctor Bourneville en la localidad de Vitry-sur-Seine. Se rigen por el anexo XXIV del Decreto de 9 de marzo de 1956. 33. El secretario del curso que dio María Montessori fue Lluís M. Folch i Torras. En Cataluña, desde 1915, ya había quince escuelas públicas que funcionaban siguiendo el Método de María Montessori

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Montessori. María Montessori ya había estado el año anterior impartiendo un curso de formación33, los apuntes del cual ya se imprimieron y editaron en catalán. Y el planteamiento de la pedagoga italiana se fundamenta en su trayectoria profesional, a caballo entre la pedagogía y la medicina: «Yo, por mi parte, después de haber hecho mí servicio médico en hospitales de medicina interna y en policlínicas de pediatría, me había interesado de un modo especial por las enfermedades de la infancia. Fue así como interesándome por los idiotas vine en conocimiento del método especial de educación, ideado para estos infelices por Eduardo Séguin, y empecé a compenetrarme de la idea entonces naciente, de la eficacia de los tratamientos pedagógicos, para cuidar varias formas morbosas de sordera, la parálisis, la idiotez, el raquitismo, etc. El hecho de que la pedagogía debía unirse a la medicina en la terapia era una conquista del pensamiento moderno, y sobre esa base iba a establecerse la quinisiterapia. Yo, no obstante, en oposición en mis colegas, tuve la intuición que la cuestión de los anormales era una cuestión más pedagógica que médica».

En 1928 se crea el todavía existente Instituto Torremar en Vilassar de Dalt, donde son asistidos niños entre cuatro y dieciseis años con oligofrenia. Los niños que eran acogidos podían provenir de toda España. Ya en la década de los años treinta, las aportaciones que se harán hasta el estallido de la Guerra Civil serán de las más fructuosas de la historia de la intervención con personas con discapacidad en Cataluña. El trabajo del doctor Emili Mira es de los más relevantes, a pesar de su gran desconocimiento por parte de los profesionales actuales del campo de la discapacidad en Cataluña. Tal como afirma Vilanou «viajero incansable y consumado (dominaba el francés, el inglés y el alemán) realizó el 1920 un viaje, sub-

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vencionado por el Ayuntamiento de Barcelona, para visitar los principales laboratorios y centros de investigación psicológica de Francia, Bélgica, Suiza, Alemania, Inglaterra e Italia34». A través de estos viajes, pudo recoger ideas que después puso en práctica en el centro que fundó en 1935 junto con Jeroni de Moragues y Alfred Strauss. Se trata de La Sageta, la primera clínica Psicológica para Niños y Jóvenes (Child Guidance Clinic, tal como afirman en algunos de los escritos a sus fundadores, dándole un marcado aire internacional). La finalidad de la Sageta35 era la observación, el diagnóstico y la elaboración de métodos para el tratamiento especial de diferentes trastornos: • de la conducta • del carácter • de la inteligencia • del lenguaje Aparte del trabajo de tratamiento, los profesionales de La Sageta participaban en congresos y publicaban artículos en revistas especializadas. Un ejemplo es el artículo publicado en 1937 en la Revista Catalana de Psiquiatría y Neurología «Un año de trabajo en el Instituto de Observación Psicológica La 34. Vilanou,C. «De la fisiologia a la psicotècnia: Emili Mira i la constitució de la psicopedagogia como disciplina científica» En: VV.AA. Emili Mira. Els orígens de la psicopedagogia a Catalunya. Universitat de Barcelona, 1998. p 42. Igualmente es interesante la consulta de Siguan, M. La psicologia a Catalunya. Edicions 62, Barcelona, 1981. 35. La Sageta estaba en la calle Teodor Roviralta, 21, en el Tibidabo de Barcelona. 36. Se trata del espejo inventado por la psicóloga del desarrollo vienesa Charlotte Bühler. Su objetivo es facilitar la observación de los niños a través de espejos unidireccionales y transparentes. Una novedad absoluta en aquellos momentos y también actualmente.

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Sageta». I-2. 230-235. Otro de los aspectos relevantes de su método de trabajo y de los avances que tenían era la existencia de una cámara de Gesell y un espejo de Bühler36. También la formación de otros profesionales del campo de la discapacidad y la psicología era un tema que les preocupaba y tal como explica Jeroni de Moragues «en aquel consultorio y en aquella clínica se dieron los primeros cursos de neuropsiquiatría infantil de manera sistemática y eficiente partiendo de un saber y una experiencia» (de Moragas, 1961). La Sageta fue quemada durante la Guerra Civil por unos incontrolados y con ella, simbólicamente, todo lo que había representado, rompiendo con las esperanzas depositadas en un gran proyecto. En 1940, después del desbarajuste humano, físico y emocional de la Guerra Civil, Jeroni de Moragas fundó el Instituto de Pedagogía Terapéutica37 en Barcelona. Se trataba de un centro para niños deficientes mentales graves, pero al mismo tiempo, era un centro de formación de educadores especializados en las discapacidades. La importancia del trabajo de Moragues es enorme, pues en los años grises y otoñales de la dictadura franquista dio a luz el trabajo con niños con discapacidad en momentos en los cuales nada existía y además se trataba de una problemática prácticamente desconocida paramucha gente. El Instituto de Pedagogía Terapéutica retoma la idea inicial de Villa Joana y el método fundamental de trabajo será el de María Montessori. El espejo de Bühler será incorporado al igual que en La Sageta, pero también incorporarán la filmación de los niños para poder contrastar, comparar y recoger mejor las observaciones. El mismo Moragas era quien

37. Situado en la calle Brusi 27 de Barcelona. Moragas se dedicaba a la medicina privada como única fuente de recursos. A pesar de eso, su preocupación por la infancia con discapacidad hizo que se implicara en la creación del IPT.

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llevaba a cabo las filmaciones (era un entusiasta de la fotografía y cineasta amateur). El impacto de Moragas en el campo de la formación de profesionales sociales y educativos es más que relevante. En el IPT ya formaba exhaustivamente a las primeras educadoras para niños con discapacidad (antes de la existencia de la formación reglada), pero también colaboró (gratuitamente) en la Escuela Católica de Asistencia Social.

«Se puede decir que en toda la obra de Moragas la idea central es la de persona y que el niño se contempla siempre entendido como una etapa en la realización de la persona. La persona es una realidad psicofísica, material, pero consciente de su existencia y de sus finalidades, que trascienden su propia existencia. Y es a la vez una realidad con dos caras, es una persona individual, pero se constituye en contacto con los otros, y sin los otros no llegará a existir como persona responsable. Los otros son, en primer lugar, la madre y, en círculos cada vez más amplios, la familia, la escuela y los diferentes grupos sociales.» Siguan, M. y Kirchner, M. «Introducció». En: Moragas, J. de. L’infant i la persona. EUMO, Vic, 1999. p XXXIII.

Durante los años de la dictadura, las aportaciones innovadoras son más bien pocas, hasta los años sesenta en que se inicia el movimiento asociativo. Los padres de niños afectados (siguiendo la terminología del momento) utilizan las charlas informativas y sensibilizadoras por diferentes lugares38. Para esta , utilizaban materiales de difusión como la película Con38. Se hicieron charlas informativas en Girona, Granollers, Barcelona, etc. También algunas conferencias en el Colegio de Abogados, en la Facultad de Medicina, en el Club de los Amigos de la UNESCO, etc. La información puede ser consultada en XXV Aniversario de ASPANIAS. Barcelona, 1987.

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fían en nosotros, el libro de Josep Maria Espinàs, Los hermanos pequeños de todo el mundo, programas de radio, de televisión, prensa local, etc. Pero este movimiento inicial de los padres arrancó de un artículo aparecido en La Vanguardia en las postrimerías de 1959, donde se convocaba a una reunión para los padres que tenían a hijos con discapacidad39. La reunión tuvo lugar en la Diputación, entonces en la Plaza de San Jaume en Barcelona, en el mes de diciembre del mismo año. De la reunión salieron padres con esperanzas, ilusiones y ganas de hacer alguna cosa diferente para sus hijos, hasta aquel momento, en un cierto estado de reclusión y aislamiento de la comunidad. « Sociedad de ayuda a la parálisis cerebral. Estando en periodo de constitución esta Sociedad, y con el objeto de planear para el futuro un posible tratamiento y rehabilitación de los niños que se encuentran afectados por esta enfermedad, se ruega a cuantos esten interesados directamente se dirijan por escrito a la Sociedad de Ayuda a la Paralisis Cerebral (señor Isidro Doménech Guardia. Apartado de Correos, 9009. Barcelona), con el objeto de facilitarnos la tarea de formar un censo.» La Vanguardia. 3 de diciembre de 1959.

Fruto del trabajo inicial, en el año 1960 se crea la Asociación de Parálisis Cerebral, y se trabaja por la creación del Centro Piloto arcángel Gabriel (todavía existente en Barcelona). De aquella primera asociación, salieron los padres que tenían hijos con retraso mental y crearon la Asociación de Padres de Niños y Adolescentes Subnormales (ASPANIAS). Si bien

39. La reunión estaba convocada porel entonces alcalde de Sabadell, el señor Marcet, que era padre de un hijo con parálisis cerebral.

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las instituciones que tienen que dar atención a las personas con discapacidad en el marco escolar se habían ido sistematizando, el objetivo de las asociaciones de padres era el de crear talleres, residencias, servicios de ocio, etc. Durante estos años se crean también servicios de asesoramiento jurídico, de tramitación de ayudas, una primera guardería especializada impulsada por ASPANIAS, diferentes centros recreativos para personas con discapacidad (el de los Capuchinos de Sarrià, el agrupamiento scoutt ASPANIAS, los servicios de información y orientación familiar, los talleres ocupacionales, etc.40. Son servicios que todavía no han sido profesionalizados y tienen muchos voluntarios que colaboran en esta tarea. En estos años (entre 1960 y 1970) fuera de nuestro país surgen nuevas ideas que afectan directamente la concepción de la discapacidad y la creación y planificación de servicios dirigidos a dicho colectivo. Algunos de los miembros de entidades, especialmente de ASPANIAS, participan en organismos internacionales como la International Leage of Societies precio persons with Mental Handicap. En esta época inicia su proyecto el Taller Escola Barcelona (1965) y tendrá una alta relevancia en el sector (Martínez de Foix es uno de los nombres determinantes)41. Es un periodo en el cual los padres están técnicamente mucho más informados de lo que pasa en el exterior que la administración, que se queda al margen de muchas de las cosas que pasan, sobre todo en Europa, y especialmente en Francia. También se inician estudios para conocer realmente cuáles son las necesidades sobre la discapacidad en el territorio. Un ejemplo es el trabajo hecho por Aragón, Jarque y Domenech. 40. Martinell, A. Configuració dels antecedents professionals de l’educador especialitzat-social a Catalunya (1960-1990) des d’una perspectiva històrica. Tesi doctoral. Facultat de Ciències de l’Educació, Universitat de Girona, 1994. 41. Giné, C. Educación y retraso mental: Crónica de un proceso. Edebé, Blanquerna, Barcelona, 2005.

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Encuesta médico-social sobre el porvenir de los niños con discapacidades físicas. Servicios de Protección Maternal e Infantil, Madrid. «LAS INSTITUCIONES DE LA DISCAPACIDAD Se les saca de la corriente central de la sociedad en contra de su voluntad y se les coloca en un ambiente frío, árido y desaliñado, desprovisto de todo contacto humano normal. Se les priva de todos sus derechos humanos normales. En muchas de estas instituciones, la privacidad prácticamente no existe; hasta hace muy poco los residentes dormían en grandes salones con treinta camas o más, e incluso, en los cuartos de baño los retretes no tenían puertas para que el personal pudiera seguir vigilándolos. Los residentes prácticamente no tienen ni voz ni voto en lo que les atañe, sino que todas las decisiones que afectan a su vida las toman otras personas. No solamente no pueden opinar acerca de los programas en los que les gustaría estar, sino que ni siquiera se les permite tomar las decisiones triviales de la vida diaria, por ejemplo, acerca del vestido, o acerca de ir o no al cine». Ingalls, R P. Retraso mental. La nueva perspectiva. Manual Moderno, México, 1982.

Los años setenta serán una época productiva en relación a congresos e intentos de crear nuevas formas de entender y tratar a la discapacidad. Son ilustrativas, en este sentido, las palabras de Miquel Meler «Los gruesos volúmenes en que se resumió la ingente tarea de la Conferencia Nacional Sobre Integración del Minusválido en la Sociedad: Minuscal-74, paten42. Meler, M. Pedagogía Terapéutica –I. Guía para el estudio. PPU, Barecelona. p 3. Para ampliar los trabajos sobre la obra del profesor Meler nos remitimos a Buisán, C. y Echebarria, I. (Coords) Miquel Meler i Muntané: Vocación y Pedagogía. Los orígenes de la pedagogía terapéutica en España. ICE Universitat de Barcelona, 2007.

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tizan desde una perspectiva casi exahustiva hasta qué punto es problemático cuanto concierne al sujeto minusválido, a su rehabilitación, a su educación, a su integración...42». Ya por entonces se empieza a trabajar en la revisión y el estudio de la discapacidad desde una óptica social. La recepción, y en algunas ocasiones la traducción de obras francesas e inglesas ayudaron a mirar la temática con ojos diferentes43. En la actualidad nos encontramos en un momento fronterizo, de paso, algo que bien podría denominarse como «Border Disability» y que tal y como nos sugiere Jarque: «Hay un reconocimiento formal del discapacitado, pero no hay un reconocimiento como persona y ciudadano. Aún muchos profesionales y padres se preocupan de ellos porqué son discapacitados pero no porque sean ciudadanos»Y sigue: «La sociedad no entiende cuáles son las capacidades de un discapacitado…»(L’Avui, 20 de marzo de 2000). La lucha por el estatuto de ciudadanía de las personas con discapacidad es uno de los elementos clave para afrontar la discapacidad en el siglo XXI. No se trata de valorar simplemente a la persona en sí, sino de asignarle un rol social valioso, positivizado. Debemos diferenciar entre valorizar a una persona y asignarle un rol social que sea valorizado. Podemos valorizar las actividades y los esfuerzos que la persona adulta hace, pero el rol, que le asignamos puede seguir siendo no valorizado. En este sentido, uno de los mejores roles socialer es el de ocupar en 43. Algunas estas obras son: Domenach, J.M. et al., La infancia anormal. espacio dede ciudadano. Nova Terra, Barcelona, 1967; Lenoir, R. Les exclus: un français sur dix. Du Seuil, París, 1974; Zavalloni, R. Introducción a la Pedagogía Especial. Herder, Barcelona,1973; Secretariado de Educación Especial, Comisisón Episcopal de Enseñanza. Estudio sociológico sobre los subnormales en España. Euroamérica, Madrid, 1969. Uno de los grandes receptores de los textos internacionales fué el profesor Miquel Meler, prueba de ello son los variados volúmenes de su biblioteca sobre Pedagogía Terapéutica, Educación Especial y lo que ahora se denomina Educación Social (Planella, J. El inventario —no exhaustivo— de la Biblioteca del profesor Meler. 1999, trabajo inédito).

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Sujeto y liminaridad...

Capítulo II Sujeto y liminaridad: por una mirada antropológica a la discapacidad Se cree que a cada edad corresponde un comportamiento específico. Pero esto es una programación que establece un dominante. No todas las etapas se desarrollan tal y como se supone, no se madura una fruta porque se me haya antojado. Una real pedagogía es aquélla en la que lo que se espera del otro se convierte en sólo esperar. Borja G. La locura lo cura. Manifiesto psicoterapéutico. La llave, Pamplona, 1995. p.53.

Hablamos de sujeto y liminaridad con la intención de situar algunas de las producciones de la discapacidad instaladas en el corazón mismo de la comunidad. La liminaridad (ese espacio fronterizo que sirve a su vez para incluir y para excluir) es uno de los elementos claves para entender lo que podría designarse como una antropología de la discapacidad, o lo que es lo mismo: la producción de humanidades fronterizas44. Para Gilda Walkman, la cuestión de la frontera ocupa 44. Sobre el concepto de liminaridad remitimos al lector al libro de Turner, V. La selva de los símbolos. Siglo XXI, Madrid, 2005. Para Turner (al hablar del periodo liminar en los ritos de paso) «si es cierto que nuestro modelo de sociedad básico es el de una estructura de posiciones, debemos considerar el periodo marginal o de liminaridad como una situación interestructural». Turner basa sus trabajos en el libro de Van Gennep, A. Los ritos de paso. Alianza, Madrid, 1908; reedición de 2008. Para Van Gennep «cada sociedad general incluye varias sociedades especiales, que son tanto más autónomas y de contornos tanto más precisos cuanto menor es el grado de civilización en que se halla la sociedad general» (p 13).

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un espacio central en la concepción del otro y en el blindaje de los territorios del nosotros: «La frontera demarca, circunscribe, divide y delimita: ella incluye y excluye, identifica lo que está dentro y lo que se encuentra fuera, separa al nosotros de lo ajeno y se extiende al peligroso terreno de la no pertenencia. La frontera como escenario de reglamentación y de orden, marca el fin de una zona segura y el principio de otra, quizá incierta. Es un muro contradictoriamente real y fictício, un artificio, un mito, y a la vez una realidad prosaica, una cotidianidad violenta que establece límites imaginarios concretos45». En realidad, dichas fronteras —reales o imaginarias— son las productoras de la diferencia, o si se quiere, de la inquietante diferencia. Para Murphy, «los discacitados no son ni enfermos ni tienen buena salud, ni muertos ni totalmente vivos, ni fuera de la sociedad ni dentro del todo […] El discapacitado pasa su vida en un estado analogo46». Se convierte en un eterno habitante de fronteras.

2.1. Antropologías productoras de alteridad Detrás de cada perspectiva, filosofía, técnica o modelo de 45. G. Waldman. «El rostro de la frontera» En: León, E. (Ed). Los rostros del Otro. Reconocimiento, invención y borramiento de la alteridad. Anthropos, Rubí, 2009. p 9. En este mismo sentido se manifiesta Claudio Magris: «La frontera es doble, ambigua. A veces es un puente para encontrar el otro lado; a veces, una barrera para rechazarlo, para situar a todos los demás de la otra parte». «¿Quién está al otro lado de la frontera?» La Jornada Semanal 152.10 de mayo de 1992. Y para este mismo autor se trata que «todos estamos tan pronto de un lado de la frontera como del otro... todos somos el otro» (op. cit.). 46. Murphy, R. The Body Silent.1987. p 184.

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intervención encontramos escondida una antropología con su particular visión y concepción del hombre47. Al afrontar la cuestión del sujeto con discapacidad es necesario dedicar un espacio a la reflexión de algunas premisas que definen al ser humano. No está de más recordar que detrás de cada discapacidad encontramos la presencia de un ser humano que estructura su discapacidad y que ésta forma parte de su biografía, aunque aquello verdaderamente importante sería que no se definera (solamente) por su discapacidad48. Tal como Edgerton apunta «estas personas no pueden creer a la vez que están discapacitadas intelectualmente y conservar su autoestima personal [...] Este aspecto es esencial, porque el estigma de la discapacidad intelectual domina todas las vertientes de la existencia de estos pacientes. Hasta que no consideramos este hecho, no podremos comprender nada de su existencia49».

«¿Qué nos puede aportar la antropología cuando estudia las

designaciones y clasificaciones relativas a lo que denominamos hoy día personas con discapacidad? Estas personas, con características diferentes a las de la mayoría, aparecen como “alteridades”. La antropología trata de las alteridades, estén situadas fuera de la sociedad del antropólogo o en el interior de su sociedad. Las personas con discapacidad no forman un grupo homogéneo. No se trata de observación participante.

47. Nos remitimos al trabajo de Desjardins, M. Le jardin d’ombres. La poétique et politique de la rééducation sociale. Preses de l’Université de Montreal, 2002. 48. Hemos trabajado este tema en Planella, J. «Alternativas a la institucionalización de las personas con discapacidad». Educación Social 12. 49. Edgerton, R.B., The Cloack of Competence: Stigma in de Lives of Mentally Retarded. University of California Press, Berkley, LA, 1967

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Por el contrario, existen en toda sociedad, designaciones y prácticas sociales específicas que conciernen a lo que llamamos “deficiencia”». Stiker, H.J. «Comment nommer les déficiences?» Ethnologie Française XXXIX (3). 2009.463-470

Estas propuestas de reflexión sobre la concepción de persona deben ser contrastadas con la utilización que realmente hacen los equipos de trabajo en los dispositivos socioeducativos para personas con discapacidad. Es fácil encontrarnos con equipos que nunca se han preguntado por la discapacidad como ontología creadora de realidades. Compartimos con Robert Murphy que «el discapacitado no ha salido de una raza aparte, es una metáfora de la condición humana. Los discapacitados constituyen una humanidad reducida a lo esencial, lo que hace de ellos admirables sujetos de investigación antropológica”50. Y desde esta perspectiva, cada vez tiene menos sentido hablar de estas realidades dicotómicas. En cualquier caso, planteamos este ejercicio como una posibilidad más de reflexión teórica de nuestro trabajo, que puede ayudar y alimentar las intervenciones en el contexto de la vida diaria. La visión antropológica que tengamos sobre la discapacidad interfiere a cada momento y proceso de las acciones que 50. Murphy, R. The Body Silent. A journey in to paralyis. 1987, 17. Robert Murphy adquirió una paralisis progresiva mientras era antropólogo especializado en los Indios Mundurucu y en los Tuaregs. Enseñaba en Columbia University materias relacionadas con su especialidad antropológica. Su nueva condición corporal hizo metamorfosear su objeto de estudio y empezó a trabajar desde metodologías como la autoetnografía. Con anterioridad a The Body Silent, había publicado An Overture to Social Anthropology, 1979.

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realizamos. Pero además, esta concepción será la base que utilicemos para razonar y argumentar durante las reuniones de trabajo o de coordinación con el resto de profesionales.

«Podríamos decir, para empezar, que se trata de la imagen de los locos que hacen las personas razonables que, además, son las que definen qué es eso de la razón y la sinrazón; la imagen de los niños que hacen las personas adultas que son las que determinan qué es la madurez y la inmadurez; la imagen de los salvajes que hacen las personas civilizadas que son las que definen qué es la civilización y la barbarie; la imagen de los extranjeros que hacen las personas nativas que son las que definen qué es ser o no ser miembro de una comunidad; la imagen de los delincuentes que hacen las personas de bien que son las que determinan qué es ser o no ser una persona de ley; la imagen de los marginados que hacen las personas integradas que son las que definen qué es ser una persona correctamente socializada; la imagen de los deficientes que hacen las personas normales que son las que definen qué es eso de la normalidad y la anormalidad». Larrosa, J. y Pérez de Lara, N. (Coords). Imágenes del otro. Virus Editorial, Barcelona, 1997. p 7.

No es fácil realizar este tipo de prácticas reflexivas, y más si tenemos en cuenta que habitualmente los recursos de servicios sociales van sobresaturados con el trabajo diario de atención directa. En ese contexto es fácil olvidarse de la pregunta por la discapacidad. El trabajo de construcción y de la definición de persona (o de persona con discapacidad) dependerá del contexto donde lo realicemos, principalmente porque estará impregnado de los rasgos culturales que existan y de la dimensión que estos den a la discapacidad, y más en concreto

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por el sujeto que la encarna. Tal y como Braidotti nos sugiere, «la definición de la identidad de una persona se establece entre la naturaleza y la tecnología, lo masculino y lo femenino, el negro y el blanco, en los espacios que fluyen y que generan conexiones entre dichas categorizaciones. Vivimos en un constante proceso de transición, de hibridación y de nomadización, y estos estados y etapas intermedias desafían los modos establecidos de representación teórica51». Ya hacíamos una similar propuesta de ejercicio de trabajo interno cuando planteábamos la reflexión en torno a la definición y conceptualización de calidad de vida52. Entonces hablábamos de «la definición de calidad de vida como eje teórico de análisis e intervención». Y es que una visualización previa de los objetivos es un planteamiento que, como decimos, nos puede ayudar a agilizar —sin contradicciones ni discusiones posteriores—nuestra acción global en el dispositivo que sea.

51. Braidotti, R. Metamorfosis. Hacia una teoría materialista del devenir. Akal, Madrid, 2005. p 15. Otras referencias sobre esta temática son: Boer, I. «The words beyond our window: nomads, travelling theories and the function of boundaries». Parallax 3. 7-26. 1996; Gedalof, I. «Can nomads learn to count to four?. R. Braidotti and the space for difference in feminist theory». Women: a Cultural Review VII (2). 189-201. 52. Martinez, O., Planella J. «Pisos compartidos: Recursos o viviendas para personas adultas con retraso mental. Apuesta por la calidad de vida». Revista de Educación Social, 5. 2006.

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2.2. Por una antropología del sujeto53

Siguiendo con el planteamiento antropológico iniciado, es nuestro objetivo aproximarnos al sujeto, a la persona que se esconde (o que han escondido) detrás de las máscaras de la discapacidad (al hombre o a su antropología) desde esta perspectiva global. Se trata de situar en el centro al sujeto, y de que «esta primacía del sujeto —entendida como completa presencia ante sí mismo y, de este modo, como posesión plena de su propia sustancia— lo que vincula en un mismo marco onto-teológico a todas las filosofías de la comunidad del siglo XX54». No podemos mutilar esta globalidad del sujeto centrándonos únicamente en la discapacidad, ya que si hablamos de persona, entendemos que el hombre tiene una historia personal (con un pasado y no sólo un presente que no podemos dejar de lado), dispone de libertad para tomar determinadas decisiones (puede decidir y autodeterminar su vida), ocupa una posición frente al mundo (tiene unos valores que rigen su vida) y posee un determinado nivel de socialización (se relaciona con otros sujetos; no podemos vivir aislados de la comunidad). Tal y como nos dice Castillo, «he tenido la fortuna de conocer a personas que, teniendo enfermedades muy importantes, no se ven enfermas, y reclaman de nosotros que

53. En este sentido seguimos el plantamiento de Lombo, J. A. «El hombre entre la biología y la técnica. El proyecto antropológico de Arnold Gehlen». Anuario Filosófico XLI/2. 363-381. 2008. Lombo plantea que «con su actividad, el hombre compensa su carencia física, instituciones y sistemas éticos. Por último, se examina de manera crítica el alcance y los límites de la propuesta gehleniana, principalmente acerca de la unidad del hombre, la comprensión de la acción y de la idea de una vida lograda». 54. Esposito, R. Comunidad, inmunidad y biopolítica. Herder, Barcelona, 2009. p 14.

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las veamos, que no las tratemos, como enfermas. Poniéndome en su lugar, seguramente yo pediría lo mismo55». A pesar de que parezca una reiteración, debemos partir de la idea de persona entendida como ser humano, única e irrepetible. Ésta será al mismo tiempo individual, sea o no reconocida como persona jurídica (sujeto de derecho)56. Se hace evidente, pues, que a pesar de haber insistido en trabajar el concepto de discapacidad, no debemos centrarnos exclusivamente en él, debemos olvidarlo a ser posible; se trata de saberlo para no tenerlo en cuenta, y en especial, para no reproducirlo ni alimentarlo. Para ello, nos remitimos a lo que propone Max Scheler: «no poseemos una idea unitaria del hombre […] la multiplicidad siempre creciente de ciencias especiales que se ocupan del hombre, ocultan la esencia del hombre mucho más que la iluminan57». La hiperespecialización ha parcelado a la persona, la ha diagnosticado, clasifica-

55. Castillo, T. Aprendidendo a vivir. La enfermedad: descubrir las posibilidades que hay en mí. CEAC, Barcelona, 2009. pp 61-62. El autor sigue diciendo: «El sistema de salud quizá deba plantearse que debemos superar la idea de tratar a pacientes, a enfermos, para iniciar una etapa de tratamiento, de apoyo a la persona que tiene una enfermedad, un traumatismo, una lesión, una afectación [...] esto nos invita a conocer más lo que cada persona puede aportar, por sus propias características, al proceso curativo. Habrá quien, por su fortaleza, requerirá de escasos cuidados, o quien, por su debilidad psicológica, precisará de apoyos para afrontar las tareas con entereza, con ánimo. Cada persona vive su enfermedad de forma particular, la afronta con estrategias psicológicas diferentes, cuenta con una red de apoyos distinta. Esto hace que, aunque la enfermedad sea la misma, su manifestación es distinta en cada ser, y cada persona parte de una situación singular, casi exclusiva para afrontarla». 56. Una de las prácticas habituales en el campo de la discapacidad es convertir a los sujetos de derecho en sujetos de derecho pasivos a través de procesos legales como la incapacitación 57. Scheler, M. Die Stellung des Menschen im Kosmos en Gesammelte Schriften., Francke Verlag, Munich y Berna 1971-1987. t 9, p 11. En: Arregui, J.V. y Choza, J. Filosofía del hombre. Una antropología de la intimidad. Rialp e Instituto de Ciencias para la Familia, Madrid, 2002. p 24.

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do, ubicado y reubicado en compartimentos estancos y en categorías especiales. Ello ha conllevado realidades dicotómicas que no hacen sino construir falsamente la realidad. Nos encontramos, algunas veces, con un diagnóstico clínico de discapacidad que atribuye esta etiqueta a alguien que puede realizar todas las acciones de la vida diaria sin ningún tipo de soporte, posiblemente ya no formará parte de los colectivos con los cuáles el educador acostumbra a intervenir. En el contexto socioeducativo de nuestro país, la globalización afecta directamente a los flujos migratorios de un país a otro sin entender de diferencias culturales. Esto hace que afloren todavía más las diferencias entre colectivos que no han compartido espacio con anterioridad. La mirada de la antropología de la educación a los diferentes dispositivos de acción social puede acontecer como ayuda y pauta para la resolución de dilemas58. Pero esto que puede parecer obvio (y que puede servir para la mayoría de escenas educativas sin que tengan que ver con diferencias culturales, tal y como explica Wayne J. Robins) no ha hecho que los diferentes contextos hayan asumido la importancia de profundizar en esta temática a lo largo de la historia de la educación59. Pero también es cierto que la educación ha sido vista y pensada como una herramienta de intervención peligrosa. Dicha acción se ha arropado con contenidos y procedimientos poco neutrales. Es entonces cuando el hecho educativo pierde fuerza y consistencia pasando a ser una herramienta de desequilibrio cultural y antropológico, un poco malintencionado. En esta

58. Carrasco, S. «Interculturalitat i educació. Aportacions per a un debat entre l’antropologia social i la pedagogia». Educar 22-23. 217-227. 1998. 59. Robins, W.J. «Un paseo por la antropología educativa». Revista Nueva Antropología 62. 2003.

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misma línea, Sedó apunta que «La calle [...] puede haber sido un elemento importante en el proceso de socialización. Ha sido un elemento más que [...] se ha situado igual que las otras, como la publicidad, la familia o la escuela, dentro del conjunto de aspectos que, formando un tejido entrelazado, ha ido conformando la personalidad60». Entendemos la antropología como un factor clave en la educación de las personas tanto en la educación escolar como en toda aquella que se da fuera de ella, especialmente, en la no formal61. No todos los autores enfatizan sobre estos contextos educativos (los no formales), tradicionales en muchos países. Es precisamente la antropología de la educación una buena base para no hacer diferenciaciones y profundizar mucho más en los pilares básicos de la persona y la educación para desarrollar acciones coherentes y equilibradas con el contexto, el hecho cultural y la persona en sí. Estos son aspectos que constituyen un eje vertebral en nuestras ideas. La educación y la acción social incorporan (o deberían incorporar) la mirada de la antropología hacia el comportamiento humano descrito por algunos psicólogos como el intento de resolver una necesidad, y el aprendizaje como capacidad inherente del ser humano. Dice el principio de incertidumbre que «para realizar la medida es necesario que un fotón de luz choque con el

60. Sedó, C. Treballant com educador/a social. Pleniluni, Barcelona, 1999. p 34. 61. Sobre este tema nos propone Canals: «La mayor parte de los sectores que constituyen la clientela del trabajo social son percibidos como otros desde lo que se consideran los modelos sociales “normalizados”. Por su parte, la antropología tiene en la alteridad un eje central que le confiere su particular identidad como disciplina». Canals, J. «La antropología en los estudios de Trabajo Social: del exótico externo a la alteridad interna». En: Giménez, C. (Coord). Antropología más allá de la academia. VIII Congreso de Antropología. FAAEE y AGA, Santiago de Compostela,1999. Vol 8, pp 147-153.

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electrón. Con lo cual, está modificando su posición y velocidad. Es decir, por el mismo hecho de realizar una medición, el experimentador modifica los datos de algún modo, introduciendo un error que es imposible de reducir a cero, por muy perfectos que sean nuestros instrumentos». La teoría del profesional que se relaciona verticalmente con las personas que acompañana es la que puede llegar a fallar en muchos casos y es la que nos impide cumplir con una observación sin intervención. La mirada neutra es imposible de conseguir desde el momento en que cada uno de los observadores, de los analistas, son diferentes y tienen experiencias personales que nos afectan en la manera de mirar (al margen de diferencias y limitaciones físicas de visión). La educación no es neutra desde el primer momento en que está dirigida sólo a los colectivos con unas características determinadas y sólo escogidos por el mero hecho de tener características de anormalidad puramente estadística. No pretendemos que la acción en el campo de la discapacidad busque la asepsia profesional, al estilo de la cirujía desarrollada en un nítido y pulcro quirófano. Pero es obvio en cualquier caso que hace falta superar las limitaciones que, precisamente como personas tenemos. Por otra parte es necesario repensar el posicionamiento profesional que adoptamos para que, por lo menos, la incorporación dentro del contexto que analizamos sea menos agresiva. Si nos posicionamos basándonos en las igualdades que nos unen, en el hecho que como profesionales cumplimos una función —pero no somos ni más ni mejores— es posible que podamos pasar más desapercibidos y que la observación tenga un grado de indeterminación menor . En este caso sí que responderíamos de manera clara a la pregunta que nos plantean Darnell y Planella respeto a la definición que de Ketele hace de observación: efectivamente, en este caso sí haría falta estar

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implicado en el proceso educativo a observar. Y nos podemos acercar a este modelo de intervención profesional mediante una relación con el otro con un peso muy elevado de la parte que nos une, sean cuales sean nuestras procedencias, que es la condición humana dónde ni tú, ni él, ni yo estamos por encima o por debajo en nuestra relación62. No tratamos con individuos objetivados, sino que lo hacemos con personas que tienen un nombre, cara y ojos, un cuerpo propio que les definen y los hacen únicos e irrepetibles.

2.3. Las dimensiones de la persona

Podemos hacer diferentes clasificaciones de las dimensiones que configuran lo que entendemos por hombre, por persona con discapacidad. Para María Zambrano, «algo en el ser humano escapa y trasciende la sociedad en que vive. De no ser así, no hubiese habido más que una sola sociedad. Y el hombre sería en tanto que género, algo análogo a una especie animal. Y esta sociedad única, sería respecto el hombre lo que en el medio ambiente para las especies animales y vegetales; el hombre sería solamente naturaleza63». Desde nuestra perspectiva, cinco son las dimensiones centrales que configuran la realidad de la persona humana.

62. Darnell, M. y Planella, J. «Pedagogía y etnografía: implicados y observando en el terreno». En: Planella J. y Pagès, A. (Coords). Poéticas de la humanización. Miradas de la antropología pedagógica. Ediuoc, Barcelona, 2007. pp 41-82. 63. Zambrano, M. Persona y democracia. Siruela, Madrid, 1996, . p. 145.

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La dimensión corporal La corporeidad es un elemento esencial de nuestra persona. No sólo tenemos un cuerpo sino que somos nuestro cuerpo. Los aspectos físicos nos caracterizan y son una especie de carta de presentación de nuestra identidad. Pero más allá de lo estrictamente físico «el cuerpo vivo puede ser estudiado desde la perspectiva de la intimidad subjetiva, tal como lo hace la fenomenología64». El cuerpo nos relaciona con la realidad externa y con nuestros iguales. También revela cuáles pueden ser nuestras dificultades o deficiencias. La historia de la cultura ha tenido diferentes actitudes en relación con el cuerpo. Para Platón, el cuerpo era una prisión para el alma, aunque en Atenas también era idolatrado, como lo es hoy en las playas de Copacabanal. El cuerpo se convierte en un elemento clave en la persona con discapacidad, y no sólo en aquéllas que tienen discapacidades físicas. El cuerpo es importante en la persona con sordera, ceguera, autismo, traumatismo, lesión medular, etc. Es necesario no perder de vista lo que proponen algunos de los teóricos del ciberespacio al hacer referencia a las nuevas posibilidades de relación en una vida más allá del cuerpo. Hay que tener presente que la dimensión corporal de la persona toma un sentido especial en todo lo que tiene que ver con la comunicación no verbal y que se vertebra a través de su corporeidad. La dimensión intelectual El hombre, desde una perspectiva antropocéntrica, ha sido definido como ser racional. De hecho, este criterio ha servido 64. Lain entralgo, P. El cuerpo humano: Oriente y Grecia Antigua. Espasa, Madrid, 1987.

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para diferenciar a los humanos del resto de animales, a pesar de que nuevas voces nos hablan del hombre como el ser que fabrica herramientas que fabrican otras herramientas65. El animal por su parte, sería aquél que fabrica herramientas (al menos determinados chimpancés mantienen conductas de este tipo). La dimensión intelectual permite al hombre actuar de forma intencionada, pensar de forma racional y adaptarse de forma eficaz a su entorno. El hombre no se limita a vivir o a sobrevivir, sino que, a través de las funciones intelectuales, busca dar sentido a su vida. Las personas con discapacidad hacen igualmente uso de todas estas funciones para dar sentido a su vida. Es importante tener claro este aspecto, porque de forma estereotipada tendemos a creer que determinados colectivos las tienen atrofiadas. Este aspecto nos permite abrir los ojos a la conexión cuerpo-mente en los sujetos con discapacidad. De todas formas, está claro que la conceptualización de persona solamente desde un punto de vista de la inteligencia seria errónea si no tenemos en cuenta los factores que estamos citando. En cualquier caso, la persona con discapacidad intelectual puede verse atropellada por las dudas que puede encontrarse continuamente, teniendo en cuenta este punto de vista, sobre su existencia como persona. También es cierto que socialmente, muchas veces, se hace una relación cuerpo-inteligencia de tal forma que, si el cuerpo no tiene la forma habitual tendemos a visualizar a la persona con una inteligencia también por debajo de lo estadísticamente normal. Por ejemplo, cualquier persona con parálisis cerebral es común que se encuentre con situaciones donde socialmente

65. Vía, J.M. Home i naturalesa. Consideracions entorn a l’emergència de l’humà. Facultat de Teologia de Catalunya, Barcelona, 1992.

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se la visualice como si tuviera limitaciones intelectuales y se establezca cierto conflicto. Pero esto también sucede a la inversa, produciendo cierto desajuste detonante de conflictos. Sucede que, a veces, vemos una persona corporalmente común y el hecho de que intelectualmente tenga alguna limitación, produce cierto rechazo. Ligamos una imagen mental de lo que tendría que ser un cuerpo con lo que tendría que ser una inteligencia y cuando no encaja, entramos en crisis.

Dimensión emotiva Las emociones y sentimientos dan calor y sabor a la experiencia humana. Es una dimensión de la persona que implica las otras dimensiones (cuerpo, intelecto, etc.). Es una dimensión muy importante en la acción social. Sin un equilibrio emocional será muy difícil la evolución. Habrá que realizar un trabajo significativo en todos aquellos temas ligados al desarrollo emocional. Para Brusco se trata que «las emociones y los sentimientos dan color y sabor a nuestra experiencia y esto la hace hermosa y en ocasiones difícil. Se trata de una dimensión que impregna a las demás (corporal, intelectual, relacional, espiritual), en el sentido de que cada una de ellas se caracteriza emotivamente y también en el sentido de que las emociones producen una activación en todas las dimensiones66». Y es en este caso donde debemos establecer un trabajo continuo de control, desde lo sociable, de las emociones. Las emociones son saludables en todas sus vertientes y for-

66. Brusco, A. Humanización de la asistencia al enfermo. Cuadernos del centro para la humanización de la salud, Madrid, 1998. p. 72.

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man parte de una dimensión antropológica, como vemos, de la persona. Por tanto, cualquier dispositivo social dirigido a personas con discapacidad debe tener en sus planteamientos pedagógicos un marco de trabajo que lo contemple. Si bien plantearíamos de nuevo un trabajo interior de los componentes del equipo socioeducativo respecto a, por ejemplo, la visión que tienen de las emociones, también seria especialmente importante poner sobre la mesa qué significa o cómo visualizamos el equilibrio emocional al que hacíamos referencia: cómo lo localizamos, dónde están sus límites, dónde está lo equilibrado y cuándo empezamos a hablar de desequilibrio, si hace falta mantener un equilibrio en todas las dimensiones de las emociones o no, etc. Tampoco sabemos si lo emocionalmente controlado ha de ser la propuesta más idónea si tenemos en cuenta exclusivamente la repercusión corporal que ejercemos en respuesta a una emoción. Por ejemplo, llorar o no llorar puede visualizarse como desequilibrado o no valorando la importancia que tiene aquello que nos hace llorar. Pero tiene que ver con aspectos que van más allá del hecho en si, el contexto en el que se produce, la susceptibilidad que tengamos en ese momento. Y por supuesto, habrá un componente cultural a tener en cuenta en todo momento.

Dimensión social. La cotidianidad La persona no es un mundo cerrado. El hombre es un ser social. El yo, emerge en la relación con el tú, dirá Martin Buber, a la vez que nos muestra su planteamiento sobre la educación liberadora. Entiende las relaciones humanas a partir de dos conceptos básicos: el yo y el tú. El encuentro entre el yo y el tú constituye la base del mundo de las relaciones

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interpersonales. Exactamente, Buber dice: «quien está en la relación, participa en una realidad, es decir, en un ser que no está simplemente dentro de él o fuera de él. Toda realidad es una actividad, en la cual participo sin poder apropiármela. Sin participación no hay realidad. La participación es tanto más perfecta como más inmediato es el contacto contigo67». Si entendemos que la finalidad de la educación es ayudar al otro a convertirse en persona, la relación que se establece entre acompañado y acompañante no puede ser otra que yo-tú. La relación de respeto entre los dos es uno de los aspectos básicos para entender este modelo. No somos autosuficientes, y necesitamos de los otros para vivir y crecer. La persona con discapacidad no puede estar aislada de la comunidad. Hace falta que el trabajo que se desarrolla desde la acción social, tenga mucho en cuenta esta dimensión social.

«¿De qué nos va a servir saber cuántos son,si no conocemos sus condiciones objetivas de existencia? El hecho que sean tantos en número y con una idéntica tipología y con una etiología clínica parecida, no presupone de ninguna forma que todos tengan las mismas necesidades asistenciales y económicas. El contexto, la realidad cultural y familiar será el que determinará los caminos posibles de intervención en un espacio y un lugar determinados». Bonal, 1991.

Entenderemos esta dimensión desde un punto de vista integrador donde la participación activa en la sociedad sea real.

67. Buber, M. Jo i tu. Claret, Barcelona, 1994. p 67.

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Esto significa la utilización de los recursos que la comunidad proporciona. En este sentido, habrá que pensar en los modelos que tienden a una identificación social teniendo solamente en cuenta un circuito de recursos desde la discapacidad, una serie de realidad social sólo centrada en la discapacidad. Por ejemplo, los recursos que el territorio ofrece en cuanto a ocio y tiempo libre pueden ser especializados en usuarios con discapacidad. Habrá que plantearse la posibilidad de no solamente utilizar este tipo de recursos si no diversificar y poder acceder a actividades donde no únicamente asistan personas con discapacidad. Parece claro que en algunos casos las adaptaciones tanto físicas como a nivel de recursos humanos no será sencilla o, no se podrán llevar a cabo.

Dimensión espiritual Todo el mundo tiene en su vida una dimensión espiritual, ligada a la pregunta y la respuesta sobre el sentido de la vida, los valores que nos acompañan y nuestras creencias religiosas y filosóficas. Es necesario no limitar la dimensión espiritual a la religiosa, porque la espiritual es mucho más amplia que la primera. Es importante respetar las decisiones de las personas con discapacidad en relación a su dimensión espiritual. A menudo se ha negado el acceso a determinados rituales religiosos o se los ha encaminado sólo a una determinada religión. La espiritualidad no se encuentra mediada por la cultura sino que pertenece a la unicidad de cada persona, tiene unas raíces biográficas y se encuentra en constante evolución68. Se hace 68. Pangrazi, A. Sii un girasole accanto ai salici piagenti. Edizione Camilliane, Torino, 1999. p 206. Igualmente el libro de C. Salazar, Antropologia de les creences. Religió, simbolisme, irracionalitat. Fragmenta, Barcelona, 2009.

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evidente, que no es común encontrar programaciones donde se tenga en cuenta esta dimensión y pudiera suceder que la atención a esta área fuera dada en función de la importancia personal de cada educador. Es importante diferenciar la dimensión espiritual de la religiosa aunque ambas se relacionen entre sí. Espacios de reflexión personal, de encontrarse con uno mismo, de reflexiones más allá de la vida cotidiana, deben tenerse en cuenta y potenciarse. Para Jean Vanier, la dimensión espiritual de la persona con discapacidad es un elemento esencial. En uno de sus textos nos plantea «que somos sanados por los pobres y los débiles, que los débiles y los vulnerables tienen un don que entregar a nuestro mundo. Ellos nos llaman a todos, en unidad y paz, para construir una comunidad69». La comunidad es el vínculo espiritual con la humanidad, con toda la humanidad. En esta humanidad desde la comunidad tienen cabida, una especial cabida, las personas con discapacidad.

2.4. El hombre como ser de proyecto

Compartimos con Sartre la idea que «el hombre es un ser de proyecto» y que, por lo tanto, lo podemos interpretar y 69. Vanier, J. La comunidad, lugar de perdón y fiesta. PPC, Madrid, 1995. Para un trabajo de profundización en la obra de Jean Vanier, remitimos al lector al texto de Whitney-Brown, C. Jean Vanier. Escritos esenciales. Sal Terrae, Santander, 2009. Igualmente, sobre esta temática, relacionada con la perspectiva que ofrece Miquel Meler, nos remitimos al trabajo de Valls, R. y Vilanou , C. «Discapacidad y trascendencia: la pedagogía terapéutica de Miquel Meler». En: Reyes, M.y Conejero, S. (Coords). El largo camino hacia la educación inclusiva: la educación especial y social del siglo XIX a nuestros días. XV Coloquio de Historia de la Educación, Pamplona, 2009.

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comprender desde su condición proyectiva y/o performativa. El término proyecto proviene del latín projicere, especialmente, su participio projectum, que indica la acción de tirar adelante. El proyecto tiene un claro significado de predicción y de precisión, ya que un proyecto se distingue de una esperanza, de una simple aspiración. Desde una doble perspectiva, el proyecto es el que posibilita que el sujeto esté presente de forma activa, pero al mismo tiempo, sin sujeto debemos afirmar que no hay proyecto. El sujeto es el productor de la acción intencionada que tiene que conducirlo a la consecución de sus objetivos (marcados, deseados, pero sobre todo proyectados). Tal como nos sugiere Boutinet, «como el animal, el hombre se siente atraído adelante hacia lo que no es, pero nunca de forma totalmente ciega. Puede orientar lo que lo atrae hacia adelante. Pero lo que tiene que hacer, sobre todo, es humanizar esta fuerza, haciendo que sea significativa para él70». Es evidente, a la luz de esta propuesta, el papel del cuerpo en la proyección de la subjetividad. Si las personas con discapacidad se convierten en sujetos hipercorporeizados tendremos serias dificultades para trabajar desde la proyección personal. La hipercorporezación ve al otro sólo como un cuerpo (más en el sentido de cuerpo-objeto que no en el de cuerpo-sujeto) y se hace difícil que ponga en juego los otros elementos de triangulación. La triangulación de estos tres elementos, y sólo su triangulación, harán posible el desarrollo

70. Boutinet, J.P. Anthropologie du projet. PUF, París, 1990. p 267. Sobre esta temática nos remitimos a las obras siguientes: Vassileff, J.La pédagogie du projet en formation. Chroniques sociales, Lyon, 1991; Boutinet, J-P, Vers une société des agendas. PUF, París, 2004; Chavaroche, Ph. Le projet individuel. Repères por une pratique aves les personnes gravement handicapées mantales. Érès, Ramonville Saint-Agne, 2006; Paturet, J-P. «le project comme fiction». EMPAN 45. 2002.

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de la estrategia proyectiva que hace que, mientras haya vida, no pueda existir un estancamiento del sujeto. Tal como sugiere Benavent, «la necesidad de sentirse autor y protagonista del propio proyecto de vida está muy ligada al ejercicio de la libertad, a la no renuncia de la libertad interior. La dignidad de la persona pasa por poder crear y vivir el propio camino de la autonomía, sentirse reconocido como tal por el otro70». El movimiento de proyección sigue la secuencia de anticiparse, de movilizarse y de volver a movilizarse para alcanzar éste u otro deseo/objetivo. La idea de proyectar nuestros deseos en la construcción corporal (en nuestra ideación de los deseos corporeizados) se convierte en uno de los elementos centrales de nuestro proyecto de subjetivación. Desde el análisis antropológico del proyecto podemos encontrar cinco variables que lo engloban en su funcionamiento: Boutinet, 1998 SUJETO Es el protagonista del proyecto; el que tendrá que interrogarse sobre las proyecciones.

- Autores, - Actores (facilitantes, indiferentes, confrontadores, conflictivos, etc.) - Sometidos

OBJETO El proyecto es el objeto que el actor proyecta delante de él situándolo en el exterior del sujeto.

El proyecto es el objeto que el actor proyecta delante de él situándolo en el exterior del sujeto

71 RECHAZO Mientras que privilegia el objeto deseado, el actor rechaza otros.

- De algunas oportunidades consideradas no significativas - Momentáneo: de actores, oportunidades, objetos - Diferido: proyecto innovando que se ha convertido en obsoleto y obstruido

TRAYECTO Todo proyecto se inscribe en una trama histórica hecha de experiencias vividas por el sujeto.

- Conjunto de oportunidades que se han cumplido hacia arriba (historia personal del sujeto) - 1 o 2 trayectorias proyectadas hacia abajo

72 VÍNCULO El sujeto no puede desarrollar su proyecto sin los vínculos con otros sujetos.

- Negociación - Validación - Vínculo social

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La conducta por proyectos nos invita a mirar nuestro futuro desde una perspectiva multidimensional, teniendo en cuenta diferentes parámetros. Estos parámetros no se centran sólo en los profesionales de la acción social «que saben lo que le conviene a su usuario». Desde la antropología del proyecto el sujeto es el protagonista de proyectar adelante sus deseos, su arquitectura personal. El hecho de que el sujeto sea el protagonista no exime la conducta por proyecto de conflictos en las negociaciones.

«Debemos darnos cuenta que en las personas con discapacidad, la incapacidad de actuar no implica una incapacidad de pensar […] Es necesario buscar posibilidades para que se desenvuelvan solos […] Hace falta que integren esto, esa idea que finalmente, incluso con los medios limitados, ellos pueden hacer cosas solos […] aunque sea de una forma diferente de cómo lo hace el resto de la población. Brunelles, P. Vivre avec une personne Atteinte d'un handicap moteur. Association des Paralyses de France. Paris, 1996.

Se trata de articular el lenguaje y la acción, la concepción y la realización a través de la tensión y la complementariedad. Nos encontramos pues, en un doble plano configurado por

71. Benavent, E. «Un projecte utòpic». En: Planella, J.y Vilar, J. (Eds). L’educació social: projectes, perspectives i camins. Pleniluni, Barcelona, 2003. p 252. 72. En la versión francesa, Boutinet lo designa como rejet. Se traduce como rechazo, aunque después no permite jugar estéticamente con las palabras haciendo que acaben todas en la terminación -te. 73. El mismo pasa con el término surjet, que puede ser traducido de diferentes formas, aunque de forma contextual entiendo que la mejor es «vínculo».

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aspectos que tienen que ver con el formalismo (concepción) y el activismo (realización) (Boutinet, 1996). Podemos llegar a hablar, siguiendo el trabajo de Boutinet, de una verdadera antropología del proyecto que nos permite concebirlo como una condición de humanidad (Boutinet, 1990). Nos atreveríamos a anunciar que sin proyecto no hay posibilidades de ejercer nuestra condición de humanos. Sólo nos falta pensar en cuántas personas con discapacidad viven sin poder diseñar sus proyectos vitales.

2.5. La persona en busca de la calidad de vida

Calidad de vida es un término sobre el que cualquier profesional da vueltas en muchos momentos, un término sobre el que los equipos educativos deberían ponerse a reflexionar para unificar decisiones y criterios. Creamos el esquema del trabajo individual de cada persona, el trabajo como grupo que comparte el espacio donde viven, el espacio comunitario más próximo que constituye, por ejemplo, el bloque de pisos, y el más global del territorio inmediato. Todo ello conviene verlo desde el punto de vista de la calidad de vida que cada uno de estos ámbitos aporta sobre la persona que acompañamos. Aquí recae uno de los pilares de nuestra intervención como profesionales. Primero, como punto de vista sobre qué evaluar inicialmente y luego, como aspecto que hace de eje para la intervención, que va desde lo individual a lo global, comenzando especialmente desde lo individual y próximo debido al tipo de recurso sobre el que planteamos trabajar. La definición de calidad hay que consensuarla, en la medida de lo posible, también con el usuario, pues, como ya he-

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mos reflejado, es el centro de nuestra labor. Además, es cierto que la calidad de vida, que comienza posiblemente con el derecho a la diferencia tal y como sugiere Martínez, podríamos definirla como subjetiva, de tal manera que hay que contar con la visión del interesado74. Algunos autores cuantifican la vida en el centro residencial como una tercera parte de los factores que intervienen en la percepción de calidad de vida (Schalock)75. Tal es así, que se equipara a la importancia de la situación laboral a la salud. Las áreas a las que hacemos referencia no son más que las marcadas por Bronfenbrenner y a las que hace referencia, comenta y complementa Alomar en su tesis: microsistema, mesosistema y macrosistema76. Marcaremos en este aspecto, como un punto importante a tener en cuenta, el hecho de diseñar consensuadamente el rol social que es más normalizador para que lo desarrolle la persona individualmente, respecto al grupo y en relación a la sociedad en general. Cabe detallar dos enfoques sobre los que incidir: el desarrollo de las competencias que son necesarias para esta normalización, y por otro lado la mejora de la imagen social en todos aquellos contextos que lo requieran. En todo caso, se destaca como importante la posibilidad de consensuar lo que pretendemos decir con los conceptos clave a los que hacemos referencia e, interdisciplinariamente, diseñar el plan de acción para su consecución sean cuales sean los ítems o la base 74. Martínez, M. «Concepte de qualitat de vida i l’abast en el món de la infància disminuïda». En: Masllorens, E. Educació especial i qualitat de vida. Ediciones Raima, Barcelona, 1996. 75. Schalock, R. L. «Calidad de vida en la evaluación y planificación de programas: tendencias actuales». I Jornadas científicas de investigación sobre personas con discapacidad. Universidad de Salamanca, 1995. 76. Alomar, E. El treball dels joves amb retard mental en entorns normalitzats: anàlisi d’una realitat de treball amb suport. Tesis Doctoral. Universitat Ramon Llull, Barcelona, 2004. pp 74-79.

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teórica en la que nos apoyemos, lo importante recae en plantear explícitamente las posibilidades y la manera de llevarlo a cabo. Ampliaremos este debate en el capítulo IV.

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Capítulo III Habemus corpus. El cuerpo y la experiencia de la discapacidad «A lo largo de la historia, las desviaciones del patrón de normalidad han sido consideradas monstruosas y contrarias en la naturaleza, incluso impías y morales. Pero al contrarío de lo que podamos creer, el propio concepto de normalidad no se ha mantenido fijo, sino que se ha expresado de forma diferente en cada época, según los prejuicios de la sociedad del momento». Lazuela, C. 2002. p 9.

3.1. A vueltas con el cuerpo Siguiendo a Detrez, podemos afirmar que «hablar de construcción social del cuerpo rompe con la experiencia ontológica a la vez individual y comunitaria que contribuye a colocar al cuerpo como expresión natural de la persona77». Esta expresión natural del hombre o materia primera se convierte en maleable, manipulable, impregnable, en una especie de pasta que podemos modelar y que termina cediendo a nuestros deseos y normas sociales78. En este sentido, el cuerpo es «un 77. Detrez, Ch. La construction sociale du corps. Seuil, París, 2002. p 17. 78. Para Menéndez «dentro de la antropología médica hay varios ejes teóricos de recuperación del cuerpo, entre los cuales subrayamos el que refiere la crítica de la dualidad cuerpo/mente, cuerpo/alma o biológico/cultural dominante en la sociedad occidental tanto a nivel de cosmovisión de almenos una parte de los conjuntos sociales, como sobre todo a nivel de las concepciones científicas y filosóficas dominantes». Menéndez. La parte negada de la cultura. Relativismo, diferencias y racismo. Barcelona, Bellaterra, 2002. p 197.

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soporte ideal para las inscripciones, ofrece la superficie de su piel a todas las marcas permitiéndole distinguirse del reino animal. Presta espontáneamente el soporte a los tatuajes y a las escarificaciones con la finalidad de transformarse visiblemente en cuerpo social79». Es necesario que el estado biológico se transforme para alejar al hombre de su sospechosa condición animal. La transformación (a través del vestido, de las múltiples técnicas de manipulación, de las inscripciones y de los anillamientos, de la gimnasia, etc.) es una exigencia social para que el hombre abandone el estado salvaje. El estado salvaje se va convirtiendo en una preocupación científica en los últimos años del siglo XVIII y durante el siglo XIX. El descubrimiento de Víctor, el niño del Aveyron, puso de relieve las relaciones entre lo natural y lo cultural en los humanos y el cuestionamiento del orden cuando estas eran transgredidas. Malson, en la introducción del libro Les enfants sauvages: mythe et realité, anuncia que es necesario partir de la idea que «el hombre no tiene naturaleza, pero tiene algo mejor, que es una historia» (1988. p 5). La naturaleza liga al hombre con su estado natural o salvaje, tal y como les pasa a los niños que han sido denominados salvajes80. Unos niños que en el momento de su nacimiento son los seres más indefensos y que necesitan la ayuda de lo cultural para afrontar con éxito

79. Borel, F. Le vêtement incarné. Les métamorphoses du corps. Calmant-Lévy, París, 1992. p 17. 80. Son múltiples los trabajos que a lo largo de los años se han elaborado y recogido sobre los niños selváticos. Algunos de los más representativos son: Gaspard Itard, J-M. De l’éducation d’un homme sauvage ou des premiers développements physiques et moraux du jeune sauvage de l’Aveyron. Goujon, París, 1801; Demaison, A. Le livre des enfants sauvages. André Bonne, París, 1953; Malson, L. As crianças selvagems. Mito e realidade. Livraria civilizaçao, Porto, 1988.

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su supervivencia en el mundo. Es el eterno debate entre la herencia y el ambiente, la naturaleza y la cultura; o si se prefiere, la controversia entre la inscripción en el genoma o la inscripción en la propia piel. Pero lo que es cierto es que «tanto en su presencia carnal como en su funcionamiento cotidiano, el cuerpo no se resume en un genotipo que agotaría las explicaciones mostrando a la vez que cada uno dispone del mismo número de cromosomas, definiendo la especie humana» (Détrez, 2002. p 60). Más allá del genotipo existe la personalidad, afirmarán los psicólogos sociales, y a partir de las dos dimensiones se conforman las interacciones que tienen lugar en el mundo social. Esta acción de crear, dar forma, construir, en definitiva el cuerpo, salta a la vista —dirá Devillard «lo que separa el cuerpo objetivo biomédico y el representado, más propiamente antropológico, de la experiencia individual (corporal, material, simbólica) que se construye dentro de (y por) las relaciones sociales cotidianas81» (2002).

3.2. El cuerpo y la persona: insistencias sobre lo somático

Las dimensiones corporales se convierten, en un sentido más amplio, en las dimensiones de la persona. La dimensión corporal que estamos definiendo establece diferencias que pueden suscitar ciertos recelos, especialmente entre los colectivos que estadísticamente pertenezcan a lo que algunos, 81. Devillard, M-J. «De los discursos antropológicos sobre naturaleza, cuerpo y cultura. Política y Sociedad 39, 3, 2002. 597-614.

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insisten, en definir como normalidad. Para Braidotti, «la idea del sujeto encarnado o inscrito ocupa un lugar central en la visión del materialismo filosófico que defiendo. Históricamente, considero que esta idea es una de las más fecundas de la filosofía continental en la medida en que hace emerger la estructura corporal de la subjetividad y, consecuentemente, también de la sexualidad y de la diferencia sexual82». Y este área en estos colectivos es especialmente importante, ya que las diferencias que se dan pueden ser muy notables. Los cuerpos con formas diferentes, o los que no pueden controlar los movimientos, o los que ejercen movimientos espasmódicos o simplemente inusuales son vistos en la calle con incomodidad, con curiosidad o incluso con miedo. Nos encontrarnos con cuerpos que se diferencian solamente cuando están en movimiento, y no antes, a pesar de que «la nueva carne es la mutación del ser humano, fundamentalmente, en tanto en cuanto criatura material, netamente física, olvidando, al menos en general, al dichoso fantasma en la máquina83». Lo cierto es que cada persona puede tener un concepto de sí misma en el que tenga en cuenta como la ven los otros, el resto de personas, esto podría ser bastante preocupante si queremos llegar a una normalización de las diferencias que puedan tener las personas con discapacidad, o lo que es lo mismo, a romper con las ontologías corporales de cuerpos normales y 82. Braidotti, R. Metamorfosis. Hacia una teoría materialista del devenir. Akal, Madrid, 2005. p 36. 83. Palacios, J. «Nueva carne/ vicios viejos. Una arqueología libertina de la nueva carne», En: Navarro, A. J. (Ed) La Nueva Carne. Una estética perversa del cuerpo. Valdemar, Madrid, 2002. p 16. Igualmente, nos remitimos a los trabajos siguientesque afrontan temáticas parecidas: Sánchez, V. Una cultura de la fragmentación. Pastiche, relato y cuerpo en el cine y la televisión. Filmoteca de la Generalitat Valenciana, Valencia, 1995; Macrí, T. (Ed) Il corpo postorganico. Costa & Nolan, Génova, 1996.

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cuerpos con discapacidad. Tal y como nos cuenta Patricia de Souza en su novela El último cuerpo de Ursula: «Hasta el día en que sufrí mi primera parálisis, mi vida era un conglomerado de hechos más o menos con sentido y armonía. Entendía la contradicción, y hasta el dolor, como parte de esa confrontación con el mundo y lo que soy en el tiempo y en cada una de esas partículas que lo componen; pero cuando ocurrió el accidente, comprendí algo que estaba más allá de todas las ideas que podía haber aprendido o hasta inventado; comprendí que existía únicamente como carne, materia, moléculas condenadas a transformarse en partículas que ignorarían la sutileza de mis sentimientos; comprendí que dentro de mí estaba la muerte, y así conocí el odio que nace de esa frustración. Cuando ocurrió el accidente, entendí lo esencial: que el final empieza por la ausencia del placer84». El cuerpo mismo puede ser también un vehículo de protección cuando establece una marca de diferencia. Visualicemos, por ejemplo, como el cuerpo de una persona con Síndrome de Down nos alerta de las características del individuo y además nos remite posiblemente a una actitud protectora muy diferente a las sensaciones que pueda provocar una persona con deformidades corporales poco usuales. «La individualidad humana se apoya, desde el punto de vista biológico, en la improblable probabilidad (1 contra 1.010.000) de que vuelva a formarse un cerebro humano idéntico a otro85». La individualidad humana forma parte de los ejes básicos de la acción educativa y la intervención social, la singularidad del individuo y la vivencia única por parte de éste de todo aquello que sucede a su alrededor. Pero aún así, existen muchos aspectos 84. Souza, P. de. El último cuerpo de Úrsula. Seix Barral, Barcelona, 2000. p 9. 85. Eccles, JC y Zeier, H. El cerebro y la mente. Herder, Barcelona, 1984.

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de la naturaleza de cualquiera de estos seres originales e irrepetibles que hace falta tener en cuenta en los diferentes procesos de acompañamiento. Foucault es precursor de la centralitzación del estudio de la intervención que se hace con el cuerpo mediante dispositivos sociales, recursos que acaban visualizándose como elementos de control corporal86. Las prácticas actuales basadas en esta línea tienen en cuenta la dimensión sexual de los sujetos con los que se interviene. Con todo, algunas instituciones siguen negando la sexualidad de las personas con discapacidad. También es cierto que el conocimiento del propio cuerpo se ha convertido en una fuente de conocimiento muy relevante para la praxis pedagógica; igualmente, podemos afirmar que la educación física ha pasado a incorporar aspectos muy detallados que hacen referencia a la antropología de la educación y a la mirada simbólica sobre los cuerpos de los sujetos de la educación social. La homogeneización de las propuestas de trabajo respecto del cuerpo parecen ser la tónica dominante y es necesario repensar la tan remarcada diversidad también desde el punto de vista somático. Las personas con discapacidad han accedido a las nuevas formas de comunicación, en muchos casos, antes que el resto de la población. Ello puede implicar nuevas formas de experiencia corporal y hace necesario estudiar la nueva corporalidad virtual que ya utilizan personas con (o sin) discapacidad. En este sentido, la propia utilización de cámaras web para mostrar cuerpos seria interesante de ser investigada teniendo en cuenta si lo que se muestra habitualmente es o no es percibido realmente como el cuerpo que muestras, vives y utilizas

86. Planella, J. Cuerpo, cultura y educación. Desclée de Brouwer, Bilbao, 2006.

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en la vida diaria (no virtual), o si por el contrario, se modifica (con o sin necesidad de software para esta finalidad). Podemos preguntarnos si sólo se muestra una parte del cuerpo como identificativa (por ejemplo, sólo la cara o sólo el perfil, el cuerpo de lejos, oscuro o con luz, etc.), sin necesidad de mostrar la parte diferente a la mayoría de la de los humanos. Al fin y al cabo, podría tener que ver con las nuevas sensaciones corporales que apunta Planella87. Quizás haría falta investigar si se tiene la percepción por los internautas o asiduos a estos mecanismos de comunicación (cómo por ejemplo los chats, foros privados, messenger, etc.) sobre la necesidad o no de tener en cuenta sus cuerpos. Incluso iríamos más allá y haría falta investigar si ven la necesidad de poseer o no un cuerpo.

«NO SER UNA SILLA Por diferentes causas hemos ingresado en una institución para grandes minusválidos. Cuando se da este paso, bien sea con una perspectiva temporal o a largo plazo, de por vida ,el impacto es fuerte. Aunque la decisión haya sido personal, siempre supone un gran cambio a todos los niveles, tanto individual como familiar y social. Conocer que tu diagnóstico es una enfermedad crónica degenerativa, que de por vida vas a tener que utilizar una silla de ruedas, que tu familia no se puede responsabilizar de tu cuidado por necesitar atención específica, que a partir de entonces tu existencia va a depender de otras personas, no es fácil aceptarlo ¡Se dice pronto! Es muy largo el recorrido que es necesario realizar para adaptarse y aceptar la nueva situación ¡No hay vuelta de hoja! Por mucho que deseemos modificar la realidad, hay acontecimientos

87. Planella, J. Cuerpo, cultura y educación. Desclée de Brouwer, Bilbao, 2006.

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en la vida que son irreversibles. No existen alternativas: o vas aceptando tal como es, o tendrás muchos más problemas y dificultades adicionales para vivir. Es algo así como ir por un camino que te parecía que era el tuyo, o al menos creías que era el tuyo y ¡zas! No hay posibilidad de seguir caminando, obligándote a ir por uno que te cuesta de partida, el de la enfermedad, limitación, impotencia. Así de sencillo llega un momento que en tu casa no te pueden ayudar dada tu situación y es preciso separarse de ellos, de los tuyos. De convivir normalmente con tu familia o en tu ambiente, donde encontrabas cierta seguridad y acogida, se pasa a una situación nueva, colmada de preguntas y miedos; de repente, es entrar a formar parte de un grupo en un escenario nada atractivo, donde se respira un clima de sufrimiento, dolor, impotencia y limitación, tanto en el ámbito físico como psíquico. Al acudir al centro por primera vez, la mayoría nos hemos hecho preguntas como éstas: “¿A quién me pondrán de compañero? ¿Cómo será? ¿Aguantaré mucho tiempo sin ver a mi familia y amigos? ¿Recordarán que estoy aquí? ¿Qué haré para sentirme como en casa si no me permiten decorar la habitación al gusto de uno? ¿Podré hacer amigos en este ambiente de por sí triste?, etc.” Adaptarse no significa resignarse sino ir encajando la enfermedad o las consecuencias de un accidente. Significa ir asimilando la nueva situación, ir aprendiendo a vivir desde la nueva realidad. Cada residente nos vemos obligados a “crear nuestro entorno” en un microcosmos o submundo, en el que no solamente hay personas con diferentes enfermedades sino que cada individuo tiene además una forma de percibir la vida, procede de ambientes muy distintos y de niveles culturales igualmente diferentes. Adaptarse significa que se comienza a vivir en un mundo paralelo, pero distinto al tuyo y en el que tienes que ir aprendiendo las normas que te permitan la adaptación a tu nueva limitación. Convivir en una institución de grandes minusválidos no es fácil. Entre los setenta residentes que hay

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en nuestro centro, las edades oscilan entre los veintisiete y los noventa años, con situaciones de diagnóstico muy variadas; por ejemplo, los hay que tienes gran capacidad mental y otros alguna deficiencia. También con patologías muy diferentes, de origen nervioso y sensoriales. Un buen número son parapléjicos. Si ha esto añadimos un buen número de personas que no hablan y algunas de ellas que permanecen en la cama de continuo, pronto se deduce que convivir en este contexto no es nada fácil, sobre todo cuando además se constata que sería necesaria una adecuada orientación y coordinación por parte de quienes dirigen este tipo de centros. No es muy recomendable negarse a la evidencia, más bien una estupidez; así es que cada uno nos hemos ido adecuando como hemos podido». Egea,P. Ponga, A. de, Navarro, C., Ochandorena, J. J. y Recalde, C. No ser una silla. Txalaparta, 1996. pp 45-47

Se hacen evidentes los lazos que se establecen entre la parte espiritual y la corporal (mens sana in corpore sano, escribe Juvenal). En cualquier caso, la existencia biológica o espiritual, depende, en parte, del exterior de la misma persona, de todo aquello que controla. Y es el cuerpo aquello más inmediato que, controlado o no, consigue fisico-biológicamente la existencia en cuanto que es clave para la percepción personal y social a nivel de los sentidos, la carcasa. El cuerpo, a la vez atado clásicamente al alma (o al espíritu) forma parte de la existencia de la persona. Esta conexión cuerpo —aquello que sucede— alma/espiritualidad (con la centralidad de la existencia), provoca la condición clara de existencia del ser. También hace falta tener en cuenta algunas teorías del cuerpo que se forman en contraposición al espíritu, como explica Fullat, y que hablan del cuerpo como aquello que en realidad única-

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mente nos permite estar presentes88. En cierto modo, los reequilibrios que se suceden en los tres parámetros del esquema van modificando la trayectoria de la existencia que vendría a ser el sujeto, el educando, el usuario del servicio. La antropología de la educación vendría a matizar estos aspectos, teniendo en cuenta que se puede modificar «aquello que te sucede» y que como profesionales podemos diseñar. La modificación planificada de este aspecto se interelaciona con el resto de aspectos pudiéndolos modificar y reequilibrar de alguna manera e interviniendo en el cuerpo simbólico, pero también en el físico.

3.3. Subjetividad, sexualidad y discapacidad

En éste análisis del proceso de exclusión de las personas con discapacidad, inevitablemente nos tenemos que detener a reflexionar en torno al tema de la sexualidad. Si hacemos un análisis de las investigaciones que se han hecho sobre este tema, nos sorprenderá que no guarden una relación lógica con otros temas (cómo podría ser la integración escolar, etc.) del campo de la discapacidad. Pensamos que no es exagerado, si hablamos de la combinación conceptual entre sexualidad y discapacidad, afirmar que sigue teniendo regusto a tabú, a espacio social prohibido, escondido, no querido (y con muchas ganas que permanezca latente, y no aflore). El tema de la sexualidad sigue siendo un tema tabú en la sociedad, en las 88. Fullat, O. Antropología filosófica de la educación. Ariel, Barcelona, 1997. p 34.

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conversaciones, en los discursos, en las investigaciones y en las epistemologías89. Si lo es en la sociedad, todavía lo es más cuando lo pensamos en clave de discapacidad. Pero una cosa es lo que imaginamos y la otra lo que es real. Tal como apunta Allué: «el sexo existe para todo el mundo y también existe para las personas con discapacidad […] Se trata de un tipo de sexo tan perverso, divertido, excitante o aburrido como el sexo —digamos— válido»90. Para resolver esta situación, los imaginarios sociales han desarrollado la metáfora del «sexo de los ángeles» para referirse a la sexualidad de los sujetos con discapacidad. ¿Tienen sexo los ángeles? ¿Qué sexo tienen los ángeles? Son preguntas que como mínimo se encuentran ubicadas en la categoría de absurdas. La sexualidad en personas con discapacidad ha pasado por diferentes percepciones y actuaciones, pero a nivel global nos atrevemos a afirmar que ha sido reprimida. Tal como nos invita a reflexionar Finger «la sexualidad es a menudo nuestra fuente de opresión más profunda; es también la fuente de los dolores más graves. Nos es más fácil hablar de discriminación en materia de ocupación, de educación y de alojamiento, que evocar nuestra exclusión de la sexualidad y la procreación» (1992). Y en esta acción de reprimir, a menudo no nos damos cuenta de que bajo las metáforas se encuentran personas, con su integridad, que necesitan desarrollar su sexualidad para 89. Sobre esta temática concreta, remitimos al lector al trabajo de Mackenzie, C.y Scully, JL. «Moral Imagination, Disability and Embodiment». Journal of Applied Philosophy 24. 335-351. Para estos autores se trata de que la experiencia del cuerpo (de los otros cuerpos, o si se quiere de los cuerpos discapacitados) no hace sino modificar la mirada moral sobre los cuerpos con discapacidad. Para introducirse en aspectos más detallados de la bioética del cuerpo con discapacidad, es relevante el trabajo de Scully, J. L. Disability Bioethics. Lanham, Rowman and Littlefield, 2008. 90. Allué, M. Dis-Capacitados. Barcelona, Bellaterra, 2003, p. 279.

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sentirse realizadas. Cuando analizamos estos temas, a veces tenemos la sensación que los trabajos de Freud sobre la sexualidad infantil siguen latentes, sin despertarse. Igual que hablamos de la metáfora del sexo de los ángeles, también ubicamos a los sujetos con discapacidad en la categoría/metáfora de niños eternos. Y claro está, a nivel social, seguimos pensando que los niños y las niñas no tienen sexualidad. A menudo sucede que en los imaginarios y en las aceptaciones/rechazos que se derivan de estas construcciones simbólicas, el niño con discapacidad es mucho más aceptado (por la familia, el entorno, etc.) que no un adolescente con discapacidad. Y aquí es donde encontramos una gran paradoja: por una parte, la sociedad pide al niño que siga siendo un niño (y por lo tanto que no haga aflorar su sexualidad) y por la otra, su cuerpo le pide a gritos que crezca (y que descubra todo lo que tiene que ver con su sexualidad). De esta contradicción sale el cuadro siguiente: Sociedad

Sujeto

Pide y exige un alto nivel de neutralidad en los usos y prácticas corporales (sexualidad)

Tiene la necesidad corporal de desarrollar su sexualidad

-Si el sujeto decide dejar atrás su condición de niño la sociedad toma sus medidas represoras, negacionistas. -La sociedad estará contenta con que el sujeto con discapacidad siga siendo un niño. -Teme que la sexualidad de la persona con discapacidad despierte de ese supuesto letargo social.

- El adolescente tiene dos opciones: resistir a las demandas sociales y desarrollarse o escuchar el mensaje que la sociedad le envía y frustrar su crecimiento. - El inconsciente le dice que si sigue siendo un niño, tendrá menos problemas porque todos lo aceptarán.

En este fenómeno se unen dos perspectivas bien diferenciadas. Una perspectiva se ubica en la condición de natural: su corporeidad se desarrolla de forma natural y existen algunas

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evidencias que no podemos esconder. La otra lo hace en la dimensión cultural: la sociedad le pide que no cambie, que niegue su dimensión natural. Es un círculo cerrado, un bucle que tiene consecuencias directas y claras hacia los sujetos. Y cuando el sexo no es infantilizado entonces afirmamos que es inhumano. Es parecido a lo que pasa cuando se asimila la persona con retraso mental profundo o los sujetos con discapacidad con altos niveles de dependencia, a un vegetal. Los vegetales no tienen sentimientos, no se manifiestan y mucho menos manifiestan su sexualidad (aunque se reproducen). Las plantas tienen la necesidad que las reguemos y las cuidemos, pero no que las eduquemos sexualmente. Y en el imaginario de la sexualidad no humana (o si se quiere animal) juega un componente clave la agresividad. Cuando hacemos referencia a la sexualidad y la discapacidad, los imaginarios lanzan la idea que algunos de estos sujetos optan por desarrollar su sexualidad por la vía agresiva. Volvemos a caer en el error de pensar que todas las personas con discapacidad o enfermedad mental son personas agresivas. Se trata de un mecanismo de defensa territorial de la sociedad. Muchas veces se afirma que todas las personas con discapacidad tienen conductas masturbatorias, homosexuales, exhibicionistas; que todas las chicas con discapacidad que mantienen relaciones sexuales quedan embarazadas, etc. Se relaciona la sexualidad con conductas problemáticas, y potenciar la sexualidad de los sujetos con discapacidad puede ser interpretado como potenciar las conductas problemáticas de estos sujetos. Se mantiene una mirada franquista a la sexualidad de las personas con discapacidad91. Pero si somos capaces de hacer una lectura menos restrictiva, nos daremos 91. Se hace referencia a la perspectiva que hemos trabajado en Planella, J. Cuerpo, cultura y educación. Desclée de Brouwer, Bilbao, 2006.

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cuenta de que es posible pensar en el desarrollo de los sujetos desde la perspectiva de la sexualidad92. La sociedad ha creado un imaginario de estereotipos en torno a la sexualidad de las personas con discapacidad, que con mucho acierto ha sido recogido por Morris: «Que somos asexuales o en el mejor de los casos sexualmente incompetentes. Que no podemos ovular, menstruar, concebir ni dar a luz, tener orgasmos, erecciones, eyaculaciones, ni fecundar. Que si no estamos casados o con una relación estable es porque nadie nos quiere, y no por que sea nuestra decisión personal quedarnos solteros o vivir solos, etc93». Si lo analizamos desde la perspectiva de los rituales, podemos leer la sexualidad o el acceso a la sexualidad como la consecución de un estadio más en la evolución de la persona94. De hecho, algunos autores plantean que en las sociedades occidentales el acceso a la vida adulta pasa por el acceso a la sexualidad. Un binomio que presenta claras incompatibilidades cuando lo aplicamos a las personas con discapacidad. En este tema algunos países han encontrado soluciones salomónicas: la esterilización masiva de las mujeres con discapacidad psíquica. Aunque aparentemente pueda parecer una solución progresista (todo el mundo puede disfrutar con libertad de su sexualidad) con anterioridad ya se habían saltado el primer nivel de la dignidad humana: pedir el consentimiento de la persona a la cual se ha aplicado la esterilización (en la mayo92. Nos parece una lectura abierta, novedosa y rompedora sobre el tema el libro de Martínez, F. (Dir). Discapacidad y vida sexual. La erótica del encuentro. COCEMFE-Asturias, Gijón, 2003. 93. Morris, J. Pride Against Prejudice. Women’s Press, Londres, 1991. p 206. 94. Partimos de las propuestas de Bied-Charreton, X. «Le Temps et les Rites, petit rituel pas si profane que ça de la prise en charge des personnes handicapées». En: Journées d’études du GERSE. Saint-Martin-le Vinoux, Isère, 20 y 21 de mayo de 1995.

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ría de casos no se había hecho). La sexualidad en las personas con discapacidad no es un tema que sea visto desde una perspectiva negativa por parte de la sociedad (que a menudo pocas cosas conoce de este colectivo) ni de las familias (que actúan con un sentimiento maternal/paternal y protector), sino que en muchas ocasiones son los mismos profesionales quienes niegan la sexualidad o ciertos aspectos de la sexualidad de las personas con discapacidad. Así lo demuestra una encuesta realizada a estudiantes de segundo y tercer curso de educación social y trabajo social, que querían especializarse en intervención con personas con discapacidad y que, aunque aparentemente estaban abiertos a pensar muchos temas ligados a la discapacidad, les costaba aceptar que las personas con discapacidad pudieran tener una sexualidad como la de todo el mundo95. Esta perspectiva se reafirma en las palabras de una educadora francesa: estaría bien que mantuvieras relaciones, pero no tienes derecho; puedes gestionar tu autonomía, pero no tu sexualidad96». En cualquier caso es importante realizar una introspección personal para poder reflexionar sobre cuál es el concepto de sexualidad que tenemos cada uno de los profesionales, ya que esto, como otros temas tratados, será de un peso relevante a la hora de intervenir. Será un trabajo difícil de realizar si en el equipo las percepciones sobre el tema son muy distantes y habrá que poder pactar, teniendo en cuenta la persona como

95. La encuesta se realizó durante cuatro cursos a estudiantes de la asignatura Intervención social con personas con discapacidad, en la Escuela Universitaria de Trabajo Social y Educación Social, Pere Tarrés. Universidad Ramón Llull, Barcelona. Como testimonio de la misma perspectiva invitamos al lector a ver la película Nacional 7. 96. Lavigne, Ch. «Entre nature et culture: La représentation de la sexualité des personnes handicapées mentales». Handicaps et Inadaptations 72. 58-70. 1996.

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eje central, las líneas generales en este aspecto. De nuevo, dar por obvio cualquier aspecto puede ser un error y haría falta hacer un planteamiento abierto y natural del tema.

3.4. Los cuerpos cyborg

El término cyborg fue acuñado por Clynes el año 1960 cuando quería definir las características de un hombre mejorado que podría sobrevivir en una atmósfera extraterrestre. En un trabajo publicado conjuntamente con Kline, titulado Cyborgs and Space afirman que los viajes espaciales desafían a la humanidad no únicamente a nivel tecnológico, sino también espiritualmente, ya que invitan al hombre a tomar parte activa de su evolución biológica97. De este uso que le dieron al concepto Clynes y Kline, pasó a ser más conocido a través del manifiesto cyborg propuesto por Dona J. Haraway en Ciencia, cyborgs y mujeres, donde planteaba la reinvención de la naturaleza, y que luego se ha popularizado entre los seguidores del ciberespacio. Cyborg puede tener múltiples interpretaciones e incluso se presta a determinadas confusiones que hacen más difícil la concreción real de su significado. Para Yehya (2001. p 44), el cyborg no es únicamente hombre con accesorios tecnológicos incrustados en la carne y en los huesos: cyborgs podemos ser todos los que hemos sido modelados y conformados por la cultura tecnológica. De la misma manera que todos podemos convertirnos o sentirnos parte de esta comunidad

97. Citado por Yehya, 2001. p 41.

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cyborg, debemos tener presente la existencia de otras formas de vida no humana que se asemejan: por un lado, los androides, que pertenecen totalmente al terreno de la especulación científica y, por otra, los robots, que ya hace muchos años que son reales y que se usan con múltiples funcionalidades en el mundo la industria98. Podemos definir al cyborg como una mezcla de lo orgánico, lo mitológico y lo tecnológico. La revista El Paseante, en el número 27-28 (1998), dedicado exclusivamente a la revolución digital, nos ofrece dos imágenes claras y precisas de lo que son los cyborg. Una primera imagen nos muestra a una chica con un brazo mecánico con únicamente dos dedos, con un pecho electrónico y la carne que cubre una sexualidad transparente. La segunda imagen es la de un chico con un cuerpo transparente que nos deja adivinar sus intestinos, sus costillas y un aparato electrónico implantado a la altura de su pecho. Su brazo izquierdo es el acceso al funcionamiento de su parte tecnológica (encontramos botones que nos permiten apagar y encender las opciones tecnológicas de este nuevo hombre). Las imágenes que acabamos de describir, sobradamente conocidas a través del cine, hacen que la realidad y la ficción se transparenten a través de puntos de fusión99. Pero lo que nos sugiere, y en cierta forma nos recuerda el cyborg, es nuestro propio cuerpo (concebido desde la su condición de mortal), rescatado de sí mismo a través de la tecnología. Las personas con discapacidad, a menudo son asimiladas a

98. Para Yehya, se trata de la mejor metáfora de las posibilidades que algún día ofrecerán la biotecnología, la ingeniería de materiales y la inteligencia artificial (Yehya, 2001. p 45). 99. Algunas de estas películas son: Blade Runner, Terminator, El cortacesped, etc.

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la idea y la figura del cyborg. No creemos que se trate de una asimilación negativa sino que tiene muchas posibilidades en relación a la reconstrucción misma de la Discapacidad100. Se trata de una especie de technological empowerment que permite romper (tal vez sin posibilidad de sutura) con las ontologías existentes.

«No me veo capaz de explicar mis propias vivencias. Al principio no podías andar ni hablar, iba en silla de ruedas… Ahora me doy cuenta qué comportaba la silla de ruedas. Hace seis años tuve un accidente; ahora físicamente estoy bastante bien. He visto las diferentes causas de un accidente. Sentado en una silla de ruedas luchando para hacerme paso entre todo el mundo, viendo amigos discapacitados arrastrándose por el suelo pues su paso se ve alterado[…] Las utopías deben existir y luchar quiere decir vivir cada instante». Castellà, X. Punt Diari, 25 de noviembre de 1999.

Si analizamos algunos de los trabajos desarrollados bajo el signo de cuerpos cyborg nos daremos cuenta que para ellos el cuerpo toma, a la luz de la dimensión virtual, una nueva concepción (Haraway, 1991; Dyaz, 1998; Dery, 1998)101 y se sitúa en una corporeidad radicalmente diferente. Según Dery, «en

100. Una buena forma de entrar en el tema del cuerpo, la virtualidad y su fragmentación es el trabajo de Clavandier, G. «Corps et accident: de la fragmentation des corps à la représentation d’un corps unifié». En: Fintz, C. (Dir). Du corps virtuel... à la réalité des corps. L’Harmattan, París, 2002. 117-127. 101. Dery, M. Velocidad de escape. La cibercultura en el final de siglo. Siruela, Madrid, 1998; Dyaz, A. Mundo artificial. Internet, ciberpunk, clonación y otras palabras mágicas. Temas de Hoy, Madrid, 1998; Haraway, D. Ciencia, cyborgs y mujeres. La reinvención de la naturaleza. Cátedra, Madrid, 1995.

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la cibercultura el cuerpo es una membrana permeable cuya integridad es violada y su santidad amenazada por rodillas de aleación de titanio, brazos micro eléctricos, huesos y venas sintéticos, prótesis de senos y de pene, implantes cocleares y caderas artificiales» (1998. p 254). Stelarc, uno de los experimentadores más atrevidos en la transformación corporal, ha trabajado en investigaciones y performances en torno a un proyecto de transformación corporal que implica pasar de un cuerpo biológico a un cibercuerpo. En este contexto nos podemos preguntar ¿Qué representa esta nueva dimensión corporal? De entrada, supone cambiar algunos aspectos claves de la existencia que han caracterizado a los cuerpos humanos hasta la actualidad. Los sujetos con discapacidad, ahora pueden desplazarse por el ciberespacio sin dificultades, con menos barreras culturales, sociales, mentales. Permite un desplazamiento virtual más efectivo y a su vez, la igualdad en relación con la eliminación de algunas diferencias sociales (especialmente las diferencias físicas ligadas a aspectos evidentes del plano visual). La nueva utopía, a pesar de que parezca una posibilidad alejada, apartada, remota y puede ser que todavía irreal, se dibuja entre sus seguidores como una posibilidad de romper con las estructuras binarias. Como en toda utopía, pensar en cuerpos posthumanos, queda en el imaginario de los sujetos y de las sociedades, y el discurso sobre el fin del cuerpo, es tal y como nos sugiere Le Breton, «un discurso religioso que cree ya en el advenimiento del Reino102».

102. Le Breton, D. «La délivrance du corps. Internet ou le monde sans mal». Revue des Sciences Sociales 28. 20-26. 2001.

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Por una pedagogía...

Capítulo IV Por una pedagogía de la intimidad: sobre la discapacidad y los pisos compartidos.

«La intimidad es el contenido no informativo del lenguaje (por eso parece desaparecer cuando consideramos el lenguaje como un mero sistema de transmisión de informaciones), su contenido propiamente comunicativo, lo único que sostiene el deseo de comunicarse, la pasión de la comunicación». Pardo, J. L. La intimidad. Pre-Textos, Valencia, 2004. p 122.

4.1. Situando los dispositivos residenciales Entendemos por atención residencial, los servicios que se ofrecen a las personas con discapacidades un espacio sustitutivo del hogar, ya sea de forma temporal o bien de forma permanente. La atención residencial a personas con discapacidad se divide en dos grandes grupos de servicios: hogares-residencias y residencias. Los primeros están dirigidos a personas con autonomía suficiente para realizar actividades de la vida diaria, pero que necesitan algo de supervisión y acompañamiento por parte de un cuidador o educador. Las segundas, de dimensiones mayores que las primeras, están pensadas para personas que no pueden tener una vida autónoma (físicamente hablando), y necesitan un soporte en las actividades de la vida diaria. Los servicios que ofrecen las re-

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sidencias son: acogida y convivencia, alojamiento y comida, descanso y ocio, higiene, actividades socio-culturales y atención psicosocial. Al hablar de atención residencial es importante tener en cuenta el concepto de calidad de vida de las personas con discapacidad. En la atención residencial a las personas con discapacidad, así como en otras modalidades de servicios de atención, los principios de de Normalización, Integración e Igualitarismo, deben concretarse en acciones y actitudes hacia las personas usuarias del servicio103. Una de las opciones para pasar del modelo teórico de atención al modelo práctico, es analizar el servicio que estamos dando sobre la base de los parámetros de Calidad de Vida. Para ello vamos a seguir el planteamiento que nos hace Whitaker (1989) cuando nos dice que para tener un servicio que ofrezca un alto grado de calidad de vida a las personas que viven en dicho espacio no deberían darse estas cuatro situaciones negativas: • Rigidez en las rutinas de la vida diaria • Tratamiento en bloque o en grupo • Despersonalización en el trato con las personas acogidas • Distanciamiento social entre atendidos y personal que realiza dicha atención El mismo Whitaker plantea cuatro puntos más generales que nos han de permitir darnos cuenta de sí estamos trabajando para una mejora en la calidad de vida de las personas que atendemos, o no. Para ellos hemos agrupado los diferentes aspectos en este cuadro: 103. Para una profundizacón en esta temática remitimos al lector a nuestro anterior trabajo Planella, J. Subjetividad, disidencia y discapacidad. Prácticas de acompañamiento social. Fundación ONCE, Madrid, 2006.

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FACTORES

Niveles de Calidad de Vida

Factores referidos a la conducta individual

1. Nivel de habilidad y capacidad 2. Nivel de ocupación adaptativa 3. Nivel de conducta negativa

Factores referidos al ambiente.

1. Las condiciones del ambiente físico en términos de confort, alimentación, salud. 2. El grado por el cual una persona está teniendo la oportunidad de juntarse con miembros de la comunidad local y usar sus equipamientos. 3. La oportunidad de escoger 4. El grado por el cual las personas con discapacidad son tratadas como miembros valorados y valiosos de la comunidad.

Factores basados en la Comunidad

1. Disponer de servicios cuyo objetivo principal es el apoyo familiar: -información y consejo en las diferentes etapas clave de la vida, así como en el apoyo familiar. -la ayuda a domicilio en sus diferentes modalidades -las ayudas de tipo económico a través de subsidios por: ingresos mínimos, transporte, movilidad, modificaciones arquitectónicas. 2. Disponer de servicios de apoyo profesional. En este sentido es necesario que diferentes profesionales de distintas disciplinas trabajen de forma cooperativa e interdisciplinar para mejorar aspectos de la calidad de vida de las personas con discapacidad

Factores basados en la Residencia.

1. Parece ser que todavía existen dificultades a la hora de encontrar hogares accesibles en la misma comunidad y deben desplazarse a otras comunidades o ciudades, apartándose de su entorno cotidiano conocido por la persona y de sus familiares y amigos. 2. Se pueden dar dificultades entre los diferentes profesionales que trabajan en la residencia cuando se trata de identificar las necesidades de las personas con discapacidad. En otras ocasiones se dan problemas o dificultades de tipo económico.

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En la actualidad se dan toda una serie de problemáticas respeto a la atención residencial de las personas con discapacidad. Siguiendo a Riera, los problemas básicos serían: • Falta de adaptación de las viviendas ordinarias • Falta de plazas de residencia asistida • Hospitalizaciones largas y costosas a causa de falta de alternativas residenciales • Insuficiencia de los actuales recursos y servicios de ayuda a domicilio • Institucionalización en macroresidencias y espacios cerrados, apartando a la persona con discapacidad de la sociedad104. Es importante no perder de vista estas problemáticas, pues a menudo ellas limitan las posibilidades de autonomía de las personas con discapacidad. Una propuesta de organización de una residencia para personas con graves discapacidades es la que han realizado en el centro residencial Viana-Asprona, y que parten de las propias necesidades y capacidades de las personas allí acogidas. Este es el esquema de su planteamiento105: CAMBIOS DE PARADIGMA

1.

De la independencia a la interdependencia: propuesta de pasar de la idea de la independencia como la idea de ser capaz de hacer cosas sin ayuda, a entender la vida independiente como la calidad de las cosas que pueden hacerse con ayuda. Lo importante es participar aunque sea con ayuda total

104. Riera, C. Habitatge i qualitat de vida. Federació Catalana pro Persones amb Disminució Psíquica, Barcelona, 1994. 105. Lopez, A. «Un modelo residencial para personas con retraso mental y graves discapacidades basado en la calidad. (El cambio hacia una calidad de vida)». Siglo Cero 29. 11-16.

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2.

De una noción de calidad de vida objetiva a la calidad de vida intersubjetiva: el equipo de personas que atiende establece por consenso qué es una “buena vida” y donde se intentan interpretar indicadores de satisfacción de los usuarios

3.

De un modelo de vida basado solamente en el bienestar a un modelo de calidad de vida basado también en el desarrollo personal y el disfrute de oportunidades

4.

Del aprender y capacitarse como meta última del servicio, a participar y disfrutar de la vida: No disfruto y participo por que soy capaz sino que disfruto y participo porque soy persona. El aprendizaje y la capacitación son un instrumento o una oportunidad para aprender

5.

De valorar primordialmente lo cuantitativo (cuantas cosas ha hecho, cuantas veces, etc.) a valoraciones cualitativas (qué cosas ha hecho, cómo ha sido, sí le han gustado, cómo nos hemos sentido, etc.)

6.

Del continuum de servicios a la estabilidad: Esta vivienda no es un sitio para desarrollar habilidades y poder cambiar a otra mejor donde volverá a desarrollar habilidades para poder pasar a otra mejor, etc. Esta vivienda es su casa y cuando necesite cambios los tendrá desde su casa

7.

De la normalización como única referente a la subjetivización: la normalización sigue sirviendo de criterio para la intervención pero ni es el único ni el más importante. Debe conjugarse con los deseos, decisiones, gustos, preferencias, etc. de la persona

8.

Del no hago o no me gasto recursos porque no se entera al lo hago porque tiene derecho

9.

De cuidador o monitor a ayudador: es decir, de cuidar y/o enseñar a ayudar y apoyar. En realidad, el personal de atención directa cuida, enseña, educa y apoya. Todos los demás estamos para apoyar a este personal, a cumplir esta misión

4.2. Pisos compartidos, más allá de las institucions totales Dentro de los posibles recursos que ofrecen los servicios sociales hemos escogido las residencias para personas adultas (pisos asistidos, pisos tutelados, etc.) por nuestra conexión profesional con dichos dispositivos. Creemos firmemente que se trata de un espacio donde confluyen muchos aspectos difíciles de matizar en otros recursos y tienen que ver con la

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gestión de la vida cotidiana de un profesional de la educación social que trabaja en turnos de 24, 48 horas (y tal vez más...) Como profesional, la llegada a un piso de estas características no acostumbra a ser fácil, y quien lo niegue quizás es que es poco valiente en reonocerlo o no se acuerde de sus primeros pasos en dicho tereno. Trabajar en un espacio de este tipo significa tener en cuenta decenas de detalles que acompañan a cada una de las personas que habitan el hogar. Detalles que agrupados por áreas (médica, familiar, laboral, etc.) a la larga eres capaz de memorizar, pero que de entrada es complicado que afloren en la praxis cotidiana. En todo caso, nos encontramos con la primera limitación que no será, ni mucho menos la última. No olvidemos que estamos de prueba (bajo el punto de vista de las personas que allí residen) y que, por tanto, se constituirán rituales de bienvenida. Si multiplicamos las decenas de detalles por cada uno de los usuarios a los que atendemos, nos saldrán, seguramente más de un centenar de ellos, algunos de los cuales son básicos, especialmente los médicos. Si además le añadimos que el educador en cuestión tenga más bien poca experiencia y se sienta menos seguro, la complicación puede llegar a ser doble. Todos hemos pasado por circunstancias de este estilo y hay un gran porcentaje de profesionales que lo supera, y los que no, quizás, lo dejan y cambian de lugar de trabajo, (que tampoco es ningún fracaso). Aunque crisis y momentos en los que uno piensa que no puede responder con dignidad a las necesidades del usuario las tenemos todos, y quien no las reconoce, vuelve a tener poca memoria y poca valentía para hacerlo. Con la información referente a cada usuario bajo el brazo, el piso asistido, como piso compartido que es, tiene una dinámica generada, unas costumbres asociadas a un centro

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socioeducativo, pero más todavia asociadas a lo que son las actividades de la vida cotidiana de un grupo de personas que comparten un espacio vital, un verdadero hogar. No podemos olvidar que todos necesitamos organizar nuestra vida, para que no tengamos por delante un gran vacío, que nos dé la sensación de un tiempo monótono, igual y sin esperanzas de realizar algo nuevo e interesante. En los cuidados diarios de atención las actividades que realicemos serán muy parecidas —aunque no por ello se deben convertir en actividades monótonas— tanto para la persona con discapacidad, como para el educador. En las demás actividades de ocio podemos incorporar otros aspectos más creativos para hacer la vida más agradable a la persona con discapacidad. Una propuesta creativa teniendo en cuenta la organización del tiempo, es la que nos plantea Berne106. Es bastante habitual que muchas personas con discapacidad estén acogidas en el dispositivo residencial hasta el final de su vida o hasta una edad avanzada. El tiempo que pasan en la institución puede ser largo y ese tiempo debemos llenarlo y ocuparlo con alguna actividad, con cotidianidades. El deseo de estructurar ese tiempo se fundamenta en tres necesidades básicas rompedoras de monotonías institucionales: • Necesidad de sensación (sentir), de estimulación: tiene que ver con la estructuración de mi mismo • Necesidad de ser reconocido: lo importante para la persona es ser reconocida por el otro, de existir a ese nivel • Necesidad de estructura: no podemos vivir en un caos sin organizar en la residencia

106. Berne, E. ¿Qué dice usted después de decir hola? Grijalbo, Barcelona, 1992.

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Según Berne, es necesario tener en cuenta estas variables en la relación y estructuración del tiempo con la persona con discapacidad y en especial con aquellas que son dependientes: • El retiro o recogimiento: todas las personas necesitan momentos de recogimiento, para pensar, meditar, reflexionar. Las personas con discapacidad también tienen necesidad de este espacio • El ritual: es una forma de comunicación codificada y poco implicante. Es el mínimo vital para la persona, es un signo de reconocimiento individual. Someterse al ritual de la persona con discapacidad no es perder el tiempo, es responder a una necesidad de la persona de ser reconocida. Responder al ritual es a menudo la única forma de establecer una comunicación con la persona. El ritual de las instituciones responde a menudo a una necesidad de organización, pero es importante tener en cuenta a la persona con discapacidad, reconocerle sus horarios, sus actividades, etc. La mayor parte de las personas con discapacidad psíquica, no tienen más que estas dos formas de expresión para estructurar su tiempo. Es por eso que como educadores debemos estar vigilantes a sus rituales y a sus intentos de comunicación • El tiempo libre: son intercambios agradables, conversaciones simples muchas veces se habla de la lluvia y del buen tiempo, de lo que hizo el equipo de fútbol preferido el domingo y del trabajo en el taller. Habitualmente no tienen la capacidad de estar activas en el pasatiempo, pero participan bien dirigidas y animadas por otros, a través de la risa o de retomar el eco de las últimas palabras que se han pronunciado. Es muy enriquecedor para ellas. Se sienten reconocidas, existentes dentro de la sociedad que las envuelve. • La actividad: entendida como una acción dirigida hacia

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un objetivo establecido, concreto y con resultados que se podrán medir y observar. Pocos adultos con gran discapacidad se encuentran con la capacidad de realizar este tipo de estructuración temporal. Aunque si que algunas personas logran llegar a hacerlo en momentos muy determinados y dirigidos • Los juegos: son en realidad una estrategia psicológica para que puedan recibir signos de reconocimiento • La intimidad: es el espacio en el que la persona puede expresar sus sentimientos sinceros en un clima de confianza recíproca. Habitualmente, las personas adultas con discapacidad no tienen acceso a esta forma de estructurar el tiempo, no lo tienen, no por que no tengan las capacidades necesarias, sino por que las condiciones mismas del espacio de acogida a menudo no lo permiten. Se trata de dar signos de reconocimiento positivos e incondicionales. Tal vez se trate solamente de momentos cortos y muy específicos, como la calidad de una mirada, una caricia sobre el rostro o en la espalda, etc. Estos son signos individuales y auténticos, una calidad de vida que da al adulto acogido en la residencia las condiciones psicológicas de estructuración de su tiempo. A las costumbres, también se le añadirán los rituales, de los que antes hacíamos mención, que deberemos de igual manera detectar y hacerlos propios profesionalmente hablando, como es el caso de la bienvenida al nuevo educador. Y es que antes que un recurso de servicios sociales es necesario pensar que aquello es la vivienda de varios adultos puesto que debe prevalecer el punto de vista de Pepito o Fulanito. En este aspecto, lógicamente, el nuevo inquilino, que es el educador de turno, es quien debe, en principio, adaptarse a las costumbres, sobretodo en los primeros momentos. Ya vendrán más adelante las oportunidades para sugerir cambios, solamente

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si son necesarios, tal y como debería de hacer cualquier persona que entra a formar parte de un colectivo. Y fijaros bien que hemos incluido al educador como un habitante más de aquel hogar. ¿O es que acaso no duerme allí, se ducha, come, desayuna, hace de vientre, prepara su cama y se despierta por la mañana? Como en cualquier casa, hay toda una serie de hábitos comunes que habrá también que tener en cuenta a la hora de intervenir o de no intervenir (que a veces es la mejor decisión para favorecer la autonomía). Estos hábitos forman parte del cuaderno de las cosas importantes, no deja de ser uno de los aspectos técnicos también de la intervención que realice un educador social.

«He aquí un muchacho que desde la infancia se encierra en sí mismo, elude todo contacto hablado con el prójimo, comenzando por sus propios padres, y cae en una conducta absolutamente enquistada, aislada, exenta y extravagante. Cuando los familiares se dan cuenta de esa conducta acuden, cómo no, a la medicina. Y la medicina, también, cómo no, se apresura a poner una etiqueta, es decir, a formular un diagnóstico. Surge, en este caso, la palabra autismo. Y, con ella de la mano, nacen las ambigüedades, los equívocos, las propuestas de solución que —salvo una, y muy relativa— no acaban de dar con la salida, con la solución de la incógnita. Porque, en verdad, y ante eso que se llama autismo, la actitud de la clínica es la de tropezar con una cuestión no resuelta. El autismo, se dice, es un síndrome, esto es, una combinación de síntomas que enmarcan una determinada enfermedad. Pero esa combinación de síntomas tiene que ser específica, es decir, propia de la entidad a la que el tal conjunto queda asignado. Y esto es lo difícil». García-Sabell, D. Prólogo del libro de Birger Sellin

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Ahora por fin escribo un himno sobre el gozo de hablar Un himno para muchos autistas para cantarlo en asilos y Casas de locos Púas de bieldos son los instrumentos Canto ese himno desde los abismos del infierno y hago Un llamamiento a todos los mudos de este mundo Haced del canto vuestro himno Descongelad los helados muros Y luchad contra la marginación Queremos ser una nueva generación de mudos Como hasta yo nunca oyeran los que hablan Jamas encontré un mudo entre todos los poetas Queremos ser por eso los primeros Y nuestro cantar no puede pasar inadvertido Para mis mudas hermanas son mis versos Para mis mudos hermanos A nosotros nos oirán y nos darán un lugar donde poder Vivir con todos vosotros En una vida de esta sociedad Birger Sellin, 21 de septiembre de 1992.

De hecho la mayoría de costumbres y hábitos de las actividades de la vida cotidiana son marco de referencia de lo que es una intervención profesional. Si los maestros trabajan la geografía con un globo terráqueo o el cuerpo humano con un muñeco destripado en un aula, el educador social tiene que buscar recursos adaptados al medio en el que está, pero sin dejar de tener en cuenta que su preocupación técnicoeducativa se basa en la vida cotidiana, y que en aquel espacio hay gente que vive 365 días al año, y que por tanto, aquello ni es un taller de manualidades, ni una escuela, ni un centro de ocio. En cualquier caso, en algún documento de diseño

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global de intervención, pues, deben de explicitarse estos aspectos. La ambigüedad que puede comportar trabajar ciertos aspectos en el marco de una vivienda realmente es compleja de trabajar y a la vez da pie a múltiples reflexiones. Trabajar hábitos de higiene y tener que entrar en el baño donde un usuario demanda intimidad (pues le resulta incómodo mostrarse desnudo delante de un educador o educadora) requiere del diseño de estrategias adaptadas a esa realidad y al derecho de la persona con discapacidad a no sentirse incómoda en su propia casa. He aquí donde buscamos el diseño técnico del profesional de la educación social. A parte del diseño de objetivos individuales, la realidad del piso también está ubicada en un territorio y en primer lugar puede que se de el caso de compartir un mismo edificio con demás vecindario. A estas alturas no nos engañemos, hay serias reticencias en este aspecto y por tanto, también será tarea del profesional investigar la situación actitudinal del entorno (vecinos, comunidades, barrio, etc.) con la que puede contar, ya que forma parte del conjunto de valoraciones iniciales para poder desarrollar un verdadero diseño en todas las áreas de las personas a las que atendemos. También es cierto que podemos encontrar vecindario protector y facilitador del desarrollo normalizado de las personas. Pero el territorio es extensible a una zona más amplia, al barrio o pueblo, en función de su extensión. No cabe duda que la localización de la red de recursos sociales es indispensable, de la misma manera que lo sería para cualquier persona para incrementar su estado de bienestar.

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4.3. Cabos por atar (tal vez para siempre...)

A pesar de los límites profesionales (y también personales) con los que nos encontremos en un lugar de trabajo tan singular como éste, es función específica de los profesionales el acompañamiento que se realice a lo largo de la vida de la persona a la que atendemos, en aquellas áreas y en aquellos momentos que realmente se requiera este acompañamiento, o en aquellos que sea reclamado. Pero diseñamos el acompañamiento y no el camino, ni tan solo las decisiones diarias. Desde ir escogiendo un plan de vida global, hasta decidir qué postre quiero hoy, ahora, después de comer, pueden ser aspectos susceptibles de ser acompañados, pero en la medida de las capacidades de cada persona, el mejor acompañamiento a la decisión es la libertad personal. En este aspecto, uno de los ejes globales en los que podemos basarnos, (especialmente si trabajamos en una residencia o piso tutelado/asistido) abarca más o menos todos los ámbitos de la vida de aquellas personas. La reflexión en torno a lo que el equipo interdisciplinarmente entiende por calidad de vida es uno de los debates fundamentales. Desde luego que la coherencia en este aspecto favorece claramente el diseño global y las intervenciones concretas, del día a día del recurso. Un diseño de control estricto de cada decisión o movimiento puede caer en contradicción con algunos de los postulados a los que hemos hecho referencia. En todo caso, no debemos perder de vista que estamos aplicando técnicas socioeducativas sobre un espacio donde, ni más ni menos, vive y conviven un grupo de personas.

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Filosofía de la discapacidad...

Capítulo V Filosofía de la discapacidad: Ontologías de la diferencia

«Etrangement, l’étranger nous habite: il est la face cachée de notre Identité, l’espace qui ruine notre demeure, le temps où s’abîment. L’entente et la sympathie. De le reconnaître en nous, nous nous Épargnons de le détester en lui-même». Kristeva, J. Étrangers à nous-mêmes. Fayard, París, 1998.

Hemos deambulado por el terreno fronterizo de la acción social a través de un itinerario de trashumancia que nos ha llevado del individuo a la persona, y de la persona al sujeto. Aunque muchas veces (quizás por economía del lenguaje) las palabras se confunden, con un cierto rigor y precisión presentan importantes matices. Así, la idea de individuo (próxima a la concepción cartesiana del hombre), cada vez nos ha ido interesando menos (porque, entre otros motivos, su perspectiva privilegia una visión dicotomizada del hombre). La individualidad nos ha conducido de forma circular por espacios que recuperan el concepto de persona. En un trabajo anterior afirmábamos que «este viaje de descubrimiento interior es especialmente importante en las personas con necesidades sociales, pués de forma habitual se las ha concebido como personas sujetas a actividades instrumentales y reproductivas, que difícilmente podían permitirles llevar a cabo un creci-

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miento personal107». Ha sido necesario durante, mucho tiempo, reivindicar el status de persona, más allá de los elementos de individualidad. Finalmente hemos ido a parar al sujeto. La cuestión del sujeto es una noción central de la modernidad y hoy día representa un código cultural donde se inscriben formas de reconocimiento entre corrientes de pensamiento contemporáneo108. La idea de concebir al ser humano como amo y señor de sí mismo entra en controversia cuando nos situamos en el campo de la discapacidad. ¿Todo el mundo puede decidir sobre su vida? ¿Quién decide lo que pueden o no pueden hacer los otros? La polémica está servida. Nos puede ayudar a clarificar de qué hablamos la reflexión que hace Bajoit, que entiende por sujeto «la capacidad del individuo de actuar sobre sí mismo para construir su identidad personal, utilizando las tensiones existenciales causadas por sus relaciones con los otros y el mundo109». La subjetividad es una de las posibles respuestas a la alienación del individuo, una manera de huir y escapar a los sistemas sociales de control. Pero a pesar de haber introducido la dimensión de subjetividad, hemos querido mantener la perspectiva de la persona. A lo largo del texto, el lector verá que en muchas ocasiones los hemos utilizado con absoluta ambigüedad. Nos hemos negado a renunciar al uso compartido de las dos dimensiones. Extrañamente nos sentimos cómodos entre las dos nociones/ concepciones y hacer uso de ellas, forma parte del ejercicio de nuestra disidencia. 107. Planella, J. «De l’atenció a l’acompanyament social de la persona. Història d’un procés». Revista de Treball Social 169. 52-68. 2003. 108. Lurol, G. «Sujet et personne. Enjeux et positionnement du débat». En: Martínez, M. L. (Ed). L’émergence de la personne. Éduquer, accompagner. L’Harmattan, París, 2002. 109. Bajoit, G. «Qu’est-ce que le sujet?». En: Bajoit, E. et Belin, M. (Eds). Contribution à une sociologie du sujet. L’Harmattan, París, 1997.

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5.1. Ontologías de la discapacidad: construcción de la diferencia La discapacidad a lo largo de la historia ha sido un problema social, pues su historia se confunde con la nuestra, que no es otra que la de la diferencia y la de nuestras reacciones ante esta diferencia. En este sentido partimos de la premisa que la persona con discapacidad no es una máquina defectuosa que hay que reparar (reeducar, readaptar, rehabilitar, resocializar, etc.), sino que se trata de un sujeto que se desarrolla según su propia forma y modalidad. Esta concepción fundamentada exclusivamente en la persona se ha roto, tal como afirma Montero, «la construcción administrativa de la discapacidad ha pasado de ser considerada un hecho individual a tratarse como fenómeno social. Se ha producido un cambio en la concepción: de un acontecimiento aislado, personal, que requiere una compensación (caridad) en un fenómeno social que exige derechos e integración110». Si queremos ir un poco más allá de lo planteado hasta aquí, podemos hacerlo a través de la propuesta de Hacking: 1) Disability is not the same as impairment, and cannot be understood properly on the basis of impairment 2) The Western conception of disability as an individual’s biological condition is incorrect and harmful 3) We would be much better off if the individualistic wy thinking concerning disability were one away with, or at least radically transformed111 110. Montero, J.M. De la exclusión a la integración. Un ensayo sobre la situación social de los minusvalidos. Escuela Libre Editorial, Madrid, 1998. 111. Hacking, I. The Social Construction of What?, Harvard University Press, Camdridge, MA, 1999. p 6.

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Descubierta la condición de constructor de la discapacidad, la función de los profesionales es la de ofrecer una mirada crítica a la construcción discursiva de la realidad. Pero no ofrecer una mirada crítica por el placer de deconstruir sino para construir realidades no opresivas para los sujetos con discapacidad. Afirma Korff-Sausse que la Gorgona terrorífica (haciendo referencia al mito griego) es una metáfora emblemática de todo aquello que puede representar a la persona con discapacidad112. Medusa, en la mitología griega, era una de las tres Gorgonas, que con la conceptualización de monstruos, habitaban el reino de los muertos113. Con su pelo, que no eran otra cosa que serpientes, horrizaban de terror a aquéllos que se atrevían a mirarlas directamente a los ojos114. Su mirada era tan penetrante que tenía la capacidad de convertir en piedra a aquéllos que la miraban. Medusa, en el imaginario social, son las personas con discapacidad. Mirarlas nos provoca esta parálisis, nos deja petrificados, por la imposibilidad de poder entender qué hay detrás de la discapacidad. Para el clasicista, J.P. Vernant, la Gorgona constituye una máscara, en la cual la monstruosidad nos hace jugar con múltiples interferencias entro lo humano y lo animal. Para Vernant, se trata de que «la cara de la Gorgona es el otro, el doble de nosotros mismos, el extranjero, en reciprocidad con nuestra figura como si se tratara de una imagen reflejada en el espejo, pero una imagen que sería al mismo tiempo menos y más que nosotros mismos, simple reflejo y realidad del más allá, una imagen que

112. Korff-Sausse, S. D’Oedipe à Frankenstein. Figures du handicap. Desclée de Brouwer, París, 2001. p 17. 113. Freud, S. «La tête de Méduse». Résultats, Idées te Problèmes II. PUF, Pariera, 1985. p 49-50. Sobre esta temática, remitimos al lector a nuestro trabajo Planella, J. Los monstruos. Ediuoc, Barcelona, 2007. 114. Ovidio en Las Metamorfosis hace referencia a ello.

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nos atraparía, porque en lugar de reenviaros únicamente a la apariencia de nuestra figura, de refractar vuestra mirada, representaría el horror terrorífico de una alteridad radical, con la que nosotros mismos nos acabaremos identificando, convirtiéndose en una piedra116». La discapacidad nos confronta a los límites de lo que nosotros consideramos humano. Tenemos la costumbre de pensar que es el retraso mental, sobre todo, lo que nos reenvía a este espacio de fronteras sociales. Esta creencia, sin embargo, no es del todo cierta ya que muchas discapacidades físicas (y enfermedades) provocan sensaciones muy contradictorias en los sujetos. Para Roudevitch se trata de tener presente que «cuando el deseo parecía orientarse, la postura intervenía para mostrar lo contrario. O mejor todavía, nada nos hacía creer en las profundidades de sus pensamientos: ninguna demanda se hacía nunca evidente [...] El cuerpo, convertido en loco y al mismo tiempo desviado de su función primera de relación con el mundo hace perder a cada uno los rasgos que nos hacen reconocer al otro como nosotros mismos, como seres de relación117».

5.2. Por una filosofía de la diferencia

Todos somos diferentes, podemos afirmar con rotundidad, aunque estas diferencias no nos llaman la atención porque

116. Vernant, J.P. La mort dans les yeux. Hachette, París. 1985. p 116. 117. Roudevitch, M. «J’ai sur mon corps une masque». Contraste 3. 172-184. 1995.

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se mantienen dentro de lo que hemos establecido como los límites de la normalidad. Es cuando alguien se aleja de esta normalidad estadística, el hecho de alejarse de este modelo de normalidad, lo que puede hacer que las diferencias llamen más la atención, y nos provoquen determimadas reacciones (pánico, rechazo, horror, odio, compasión, etc.). Podemos hacer una clasificación de la normalidad en función de determinados parámetros o variables. Lo que se desprende es lo siguiente116: • Normalidad Médica: es aquel criterio que define la normalidad como la ausencia de enfermedad. Este concepto es utilizado habitualmente en medicina. Cuando decimos que todas las pruebas dan resultados normales queremos decir que el paciente no tiene nada, que está bien. La gran dificultad que plantea es el olvido de las anomalías que no pueden detectarse a través de análisis o de pruebas objetivas, como es el caso de los trastornos mentales • Normalidad Estadística: una cosa es considerada normal si se presenta de manera idéntica para la mayoría de la población. Para valorarlo utilizamos la Campana de Gauss. Es aceptada como anormal una desviación estandarizada por encima y por debajo de la media aritmética. La crítica más significativa que podemos hacer es que se considere normal aquello que es más frecuente, de tal forma que conductas

116. Hay que tener presente lo que propone Bergeret en relación a la normalidad/anormalidad: «antes de Freud, los humanos se dividían habitualmente en dos grandes categorías psíquicas: los normales y los enfermos mentales (entre los que se incluían los neuróticos y los psicóticos). El gran mérito de Freud consiste en haber demostrado que no existía ninguna solución de continuidad entre ciertos funcionamientos mentales considerados normales y el funcionamiento mental considerado neurótico». Bergeret, J., 1980. p 42.

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consideradas poco convencionales fueran consideradas enfermizas o anormales • Normalidad Normativa: la familia, el estado, la sociedad, etc. deciden cuáles son los criterios de lo que es o no es la norma(s). Algunos individuos estarán de acuerdo con estas normas y los podremos llamar normales (más en el sentido de normativos) y otros no estarán de acuerdo y se sublevarán contra la norma. Estos serán anormales o anormativos (en el sentido de sin normas, o bien, que están en desacuerdo) • Normalidad Legal: la normalidad, desde la perspectiva legal es definida como la capacidad o la incapacidad de las personas: la capaz es normal y responsable de sus actos, y la que no lo es, no es responsable ante la ley. Obviamente, el principal problema que presenta es quien valora la capacidad o la incapacidad de los sujetos y bajo qué criterios Esta necesidad de ordenar y de clasificar se encuentra presente sólo en el pensamiento occidental racional —más técnico y científico que el pensamiento oriental—. Siguiendo esta construcción occidental de la realidad podemos encontrar las categorías dicotómicas siguientes: EDUCADOR

EDUCANDO

NORMAL

ANORMAL

ASISTENTE

ASISTIDO

DOMINANTE

DOMINADO

MAYORÍA

MINORÍA

INTEGRADO

MARGINADO

Si imaginamos una Campana de Gauss, veremos que una gran masa de población se encuentra en el centro de la campana (noción estadística de normalidad). Ésta gran masa ve

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a los otros, los que se encuentran en los extremos de la misma— como individuos anormales. Es una campana real, pero al mismo tiempo artificial. Ha sido construida por la sociedad (construcción social de la realidad, discapacidad como constructor social, etc.) y no es de origen natural118. Estos sujetos son el grupo de personas con las que trabaja el profesional de la acción social: aquéllos que se encuentran en los extremos de la campana y de forma especial los que se encuentran en el extremo izquierda. El profesional, situado en el centro de la campana —es decir: la normalidad— trabaja con aquellos individuos que no son normales. Los individuos que se encuentran situados en el centro de la campana tienen claro cuál es el lugar que ocupan, cuál es el rol social que tienen, cuál es su status de normalidad. A partir de esta defensa territorial se crea un espacio de refuerzo de la frontera existente entre normalidad y anormalidad. Si se refuerzan las fronteras, se remarca el margen. Aquí tenemos un primer concepto que se origina en el siglo XVIII: la marginación y que sigue plenamente vigente en relación a la situación social actual de los sujetos con discapacidad. A menudo tenemos miedo de cruzar la frontera de la anormalidad y de hecho el mismo Foucault hablando de la locura 118. La construcción social de la discapacidad es estudiada por Hadley, R.G. y Brodwin, M.M.G. «Language about people with disabilities». Journal of Counseling and Development 67. 147-149. 1988. Para los autores se trata de dejar claro que la forma más adecuada es la de tener (to have) para designar la discapacidad. Primero de todo son personas humanas y no discapacitadas. Proponen el cuadro siguiente para clarificar este tema: Utiliza esto Tiene autismo Tiene parálisis cerebral Tiene musculatura espástica Tiene epilepsia Tiene retraso

En lugar de esto otro Es autista Es paralítico cerebral Es espástico Es epiléptico Es retardado

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nos decía que él se dedicaba a estudiarla para «no volverse loco119» Los profesionales de la acción social se acaban convirtiendo, demasiado a menudo, en miembros de una profesión inhabilitante. La acción social puede ser entendida como un modus vivendi (se vive gracias a los sujetos con discapacidad; sin ellos se acaba el beneficio, el negocio, el trabajo, etc.). Ivan Illich ha dedicado parte de su obra a estudiar el tema de las profesiones inhabilitantes. En uno de sus textos afirma que «los cuerpos de especialistas que hoy dominan la creación, adjudicación y satisfacción de necesidades constituyen un nuevo tipo de cártel o agrupación de control120». Seguramente es necesario el ejercicio de la disidencia con el fin de escapar a la condición de profesional inhabilitante. Para que existan personas que se autocalifican como normales, hace falta que haya personas que son calificadas como anormales (ellas no se autocalifican de esta forma grosera y estigmatizante). Es la ley de los contrarios que rige e impera en las relaciones que tienen lugar en la esfera de la sociedad.

5.3 Resemantizando la discapacidad

La discapacidad ha dejado de ser un terreno de estudio e intervención exclusivo del campo de la medicina y la psicología rehabilitadora. La sociología y la antropología han puesto

119. Por ejemplo, en su texto Maladie mentale et psychologie. Presses Universitaires de Frances, Vendôme, 1962; igualmente, su tesis doctoral editada con el título de Histoire de la follie à l’âge classique. Gallimard, París, 1972. 120. Illich, I. et al. Profesiones Inhabilitantes. Blume, Madrid, 1981. p 12.

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en su punto de mira el tema de la discapacidad. Esta nueva mirada puede servir, siguiendo el planteamiento de Giddens para «desempeñar una función emancipadora en la sociedad humana. Al mismo tiempo, el análisis sociológico nos enseña a ser sensatos. Púas aunque el conocimiento puede ser un complemento importante del poder, no es el propio poder. Y nuestro conocimiento de la historia siempre se provisional e incompleto» (1997). Los trabajos llevados a cabo por algunos sociólogos, portadores de una discapacidad han sido fructíferos y relevantes en este giro de paradigma de la discapacidad. Se han posicionado críticamente con las investigaciones que se hacían sobre el campo de la discapacidad y con las formas y conceptos utilizados para designarla. Estos autores121 han tenido presente en los sus trabajos los siguientes temas: • La generación de una teoría social de la discapacidad • La construcción social de teorías y de formas que adquieren sentido debido a las influencias económicas y sociales • Ideologías y prácticas profesionales, en relación a cómo se apoyan los intereses creados y elaboran las definiciones de necesidad • La construcción de políticas sociales sobre la dependencia • Testimonios de experiencias reales de personas con discapacidad • Examen del movimiento de la discapacidad, entendido como un movimiento social por cambio

121. Estas perspectivas se pueden encontrar entre los autores y las obras siguientes: Barton, L. I & Tomlinson, S. (Eds). Special Education: Policy, Practices and Social Issues. Harper and Row, Londres, 1981; Tomlison, S. The Sociology of Special Education.: Routledge, Londres, 1982; Abberley, P. «The concept of oppression and the development of a social theory of disability». Disability, Handicap & Society, 2 (1). 5-20. 1987

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Para este conjunto de investigadores, definir la discapacidad es un tema clave para empezar a deconstruir el proceso de construcción social que el concepto ha seguido. Su propuesta se centra en la definición de Hahn en la que se entiende que «la discapacidad surge del fracaso de un entorno social estructurado a la hora de ajustarse a las necesidades y las aspiraciones de los ciudadanos con carencias más que de la incapacidad de los individuos discapacitados para adaptarse a las exigencias de la sociedad122». De la aproximación conceptual propuesta por Hahn podemos deducir que ser discapacitado es sinónimo de sufrir marginación, discriminación, opresión, vulnerabilidad, abusos, etc. Las definiciones de la discapacidad siempre son elaboradas por los otros, por otros que habitualmente no tienen discapacidad. Entre diferentes aproximaciones es relevante el estudio del término handicap, término de origen irlandés ligado a las ventas de caballos, frecuentes en Irlanda en los siglos XVIII y XIX. En la operación de compra-venta, se buscaba la intervención de un tercero con el fin de arbitrar neutralmente. El comprador pone las manos en el sombrero y saca la valoración escrita que allí ha depositado el árbitro. De este primer origen, el término pasa a ser utilizado en las carreras de caballos de los hipódromos ingleses. Los caballos que eran más fuertes se cargaban con un sobrepreso para igualar las oportunidades con aquellos animales más débiles. Eso permitía que los propietarios que tenían caballos mediocres tuvieran también la posibilidad de ganar las carreras. En el campo de las personas con discapacidad, no será hasta 1905 que el concepto entrará, referido a la educación especial, en los Estados Unidos. A partir de esta 122. Hann, H. «The potential impact of disability studies on political science (as well as vice-versa». Policy Studies Journal 21 (4). 740-751. 1993.

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entrada, la expresión realiza un itinerario por países e idiomas diferentes. Las denominaciones que hacemos de las personas tienen un trasfondo cultural y lingüístico. Tal como sugieren Estopà et. al., «culturalmente, las lenguas definen espacios de percepción y organización de las cosas y tienen unidades diferentes para indicar cada cosa. Los sistemas gramaticales, sin embargo, no coinciden siempre con las cosas a denominar, sino que cada cultura tiene formas de denominación específica para aquellos aspectos de la realidad que considera importantes, y menos o ninguno para otros123». Cada lengua dispone de su marco para definir los términos que configuran el campo de acción que nos ocupa. Así pues, en relación con la lengua española, entre palabras que pueden parecer equivalentes (y que de hecho en la praxis social a menudo los utilizamos de forma equivalente) hay diferencias de matiz, poco cargadas de connotaciones inocentes. Analizando los términos: Subnormal Anormal Discapacidad Disminuido Disminuido psíquico Síndrome de Down Síndrome de Asperger Mongólico Trisómico Imbécil Deficiente mental Persona con retraso mental Persona con diminución psíquica 123. Estopà, R., Cabré, T. & Feliu, J. «La gent gran als diccionaris». Perspectiva Social 46. 45-65. 2001

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Vemos que no todos tienen la misma significación y que su uso no repercute de la misma forma en las personas a los que designan (y que por lo tanto, los construyen). A pesar de la expresión de Shakeaspeare: words, words, words, las palabras no se las acaba llevando el viento (por lo menos en el escenario en el cual nos movemos). Si partimos del modelo lingüístico de Saussure, que nos propone que el lenguaje no refleja una realidad social preexistente sino que constituye y aporta el marco general, llegamos a la conclusión que haciendo uso de uno u otro término designamos visiones positivas o visiones negativas de la persona con discapacidad. Los profesionales de la acción social no deberían utilizar los términos de forma indiferente. No les puede ser igual, y no les tendría que ser igual. Si hablamos de la posibilidad de la construcción desde el lenguaje, debemos hablar de la posibilidad de construir positivamente a través de él. De los individuos hacemos clases o categorías, y éstas pueden ser positivas o negativas en función de múltiples variables. Los nombres indican una determinada forma de ver las cosas (y se fundamentan en una determinada antropología). Hay nombres con mochilas de valores negativos. El trabajo de los profesionales del campo de la discapacidad es contribuir al vaciado de las cargas que día a día llenan las mochilas de los valores negativos. Las palabras construyen el mundo, y éste se encuentra construido socioculturalmente. Los griegos ya decían que el poeta era el que fabricaba el universo. El mundo queda organizado en categorías y las categorías se encuentran ligadas a la acción de acusación que practicaban los griegos. El kategorikós era el acusador (el procurador) y su acción se centraba en hablar contra alguien. Desde esta perspectiva la categoría hace visible la marca, la carencia, la diferencia de forma muy directa. La categoría (ubicada en una perspectiva

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negativista) designa y marca de forma negativa a los sujetos con discapacidad. Sin categorías, a menudo se piensa que la vida social no es posible porque ocurre una situación de caos. El caos es una catástrofe que no permite la vida comunitaria. En este sentido, las palabras sirven para ordenar realidades y se convierten en marcadores sociales e indicadores médicos. A través de la lengua, cada cultura produce el mundo y estructura la sociedad y los individuos. Pero la construcción social del mundo no siempre es positiva para todos. La relación del lenguaje con la realidad de las personas con discapacidad tiene diferentes vínculos y en ninguno de los casos se trata de posiciones ni miradas neutrales. Como no se trata de miradas neutrales es necesario llevar a término un ejercicio de dignificación terminológica. Tal como analiza Luna, los términos se pueden agrupar en tres categorías analíticas: peyorativos, reactivos y preactivos124. El cuadro que lo analiza es el siguiente: Términos peyorativos (disfemización)

Términos reactivos (descalificación)

Términos proactivos (calificación)

Idiotas Imbéciles Cretinos Dementes

Subnormales Retrasados mentales Debiluchos mentales Disminuido Inadaptado Oligofrénico Discapacidad intelectual Minusválido psíquico

Personas con: Capacidades/habilidades diferentes Barreras de aprendizaje Diferencias permanentes de aprendizaje Necesidades educativas especiales

124. Luna, R. «Resemantización y objetivación de la terminología de la discapacidad». comunicación presentada al IV Simposio Internacional de Terminologia. IULA, Universitat Pompeu Fabra, Barcelona, 2003.

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Este traslado hacia una construcción de los sujetos con discapacidad no negativizada pasa por denominarlos de otras formas y estas formas deben permitir situaciones relacionales de base no opresiva.

5.4. Del modelo médico al modelo social

Cada vez más estamos asistiendo al paso de modelos biomédicos a modelos sociales que permiten ofrecer nuevas miradas, y por lo tanto nuevas intervenciones/acompañamientos en el campo de la discapacidad. Dado el marco conceptual y paradigmático con el cual hemos construido este libro, nos parece pertinente detenernos a revisar el paso de los modelos médicos a los modelos sociales. En este capítulo expondremos cuáles son las características de cada modelo y algunos de los motivos que han configurado este nuevo paradigma. Todo el tema de la clasificación de nombres y la terminología que se deriva, a menudo es confuso y no termina clarificando la realidad de muchos de los sujetos con discapacidad. A fin de que la comunidad científica se pusiera de acuerdo y todo el mundo hablara con unanimidad y criterio científico compartido, se elaboró la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, redactada por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Esta clasificación más conocida por siglas, CIDDM, originariamente fue publicada en el año 1976, mientras que la edición española tuvo que esperar hasta el año 1983. Ésta es la terminología y el marco de referencia vigente hasta 1997, año en qué se varía y se incorpora la ICDH-2 (Clasificación Internacional de Deficiencias, Actividades y Participación).

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«Cualquier intento de elaborar una teoría social de la discapacidad no puede ignorar ni la historia ni el contexto, pero hasta ahora no se escribió ni una historia ni una antropologia de la discapacidad. Sin embargo, existe una enorme evidencia (para más información: Maisel, 1953; Farb, 1975; Hanks y Hanks, 1980 y Oliver, 1981) de que no puede sostenerse una visión absolutista de la dicapacidad, ya sea en cuanto a manera en que se la percibe como a la forma en que la sociedad responde a ella (informalmente o mediantes políticas sociales organizadas). Esto no es sólo cierto en sociedades histórica o culturalmente muy distintas, sino también en la percepción que diversas sociedades industriales modernas tienen de la ceguera y en su respuesta a ella, tal y como demostró Scout (1970). En resumen, el dominio de la teoría de la tragedia personal en la Gran Bretaña moderna no puede explicarse en términos de su universalidad. La pregunta importante para las políticas sociales, entonces, es ¿por qué todas las prestaciones sociales se organizan sobre la suposición de que la discapacidad es una tragedia?» Barnes y Thomas. En: Barton. 2008. p 27.

Este texto, que empezó a circular en formato de borrador (alfa, beta, etc.) se pone en orden y se edita en el 2001 como Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF, 2001). En inglés, idioma original de la clasificación, los tres conceptos marcos fueron: Impairment, Disability y Handicap. En castellano, quedaron traducidos como Deficiencia, Discapacidad y Minusvalía. En inglés se utiliza como término genérico para entender los tres conceptos el de Disability y su derivado disabled person. En castellano se asignarond los términos Minusvalía y Persona con minusvalía. De todos modos, últimamente está cambiando y cada vez más se utiliza el término Discapacidad y Persona con Discapacidad.

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Hemos tomado la opción, tanto en las páginas precedentes como en las siguientes, de hacer uso del término discapacitado, aunque siempre (o en todas las ocasiones que los juegos de palabras me lo permiten) lo hemos utilizado precedido de persona o sujeto con discapacidad. Es importante que los términos, los conceptos que utilizamos para clasificar, etiquetar, designar, etc. no nos hagan perder de vista que trabajamos con y para las personas, no con y para los conceptos adjetivadores. En una frase, lo que es importante es el sujeto, no el adjetivo. La perspectiva de la OMS entiende discapacidad más centrada en los aspectos clínicos y rehabilitadores. Aquello que pase y se configure en la primera columna será premonitorio del futuro de los sujetos. Las perturbaciones determinarán, en definitiva, el nivel de participación del sujeto. Se pone mucho énfasis en la problemática del sujeto. Él es quien tiene la perturbación orgánica (y por lo tanto es deficiente, por lo menos hablando desde un punto de vista orgánico) y eso repercute directamente sobre el funcionamiento cotidiano (discapacidades) así como en su nivel de participación social. La OMS ha abierto un amplio debate para estudiar qué nuevos criterios se pueden utilizar para elaborar al modelo de clasificación nuevo. Tal como dice la misma CIF «el objetivo principal de esta clasificación es brindar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual para la descripción de la salud y los estados relacionados con la salud» (2001. p 3). Desde la perspectiva social de la discapacidad, se entiende ésta como el efecto segregacionista que la sociedad provoca sobre los individuos con necesidades especiales, con necesidades vitales diferentes de lo que podemos nombrar mayoría. La sociedad está pensada, montada, organizada para los no discapacitados. La discapacidad no puede ser explicada por las características individuales de la persona, sino por el

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conjunto de barreras (arquitectónicas, sociales, mentales, culturales, etc.) que no permiten que la persona con discapacidad pueda participar en la sociedad como ciudadano de pleno derecho. Ha sido en la década de los noventa que los cuestionamientos y las nuevas aportaciones han sido más fructíferas. Ello ha permitido pasar a otra clasificación que intenta no poner énfasis en los aspectos negativos, en las discapacidades de la persona, sino en sus capacidades, sus habilidades, etc. Lo que permite la nueva perspectiva es reinventar la discapacidad, dándole un nuevo sentido e intentando sacar de la casilla de anormal al colectivo de personas que presentan alguna discapacidad.

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Sociedad del conocimiento...

Capítulo VI Sociedad del Conocimiento, nueva economía y vulnerabilidades sociales: el trabajo de las personas con discapacidad «El mercado prospera cuando se dan condiciones de inseguridad; saca buen provecho de los temores humanos y de la sensación de desamparo». Z. Bauman (2007). Miedo líquido. La sociedad contemporánea y sus temores. Barcelona: Paidós.

La nueva economía requiere de unas características empresariales que den respuesta a una de sus funciones sociales como es la generación de puestos de trabajo. En el caso de las empresas que contratan a personas con discapacidad, hay que tener en cuenta que: los nuevos modelos de empresa y las nuevas formas de trabajo que demanda la sociedad de la información y el conocimiento para ser competitivos pueden desencajar con los perfiles profesionales de las personas que contratan. Este hecho exige un diseño empresarial un tanto más preciso y peculiar respecto a otras empresas. Este fenómeno podría provocar cierta desventaja empresarial que hay que rebajar de alguna manera. Tanto las políticas económicas, como las sociales y los rediseños de las empresas tienen la responsabilidad de poder sostener un nivel de inserción laboral aceptable en lo referente a las personas con discapacidad. En ese sentido, las nuevas formas de trabajo y los nuevos modelos de empresa se convierten en una situación de dificultad que hay que verla con ojos de oportunidad de mejora.

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6.1. Contextualizando la vulnerabilidad A menudo perdemos de vista que dentro de la sociedad, en el país, en la ciudad o en el barrio en el que vivimos, hay colectivos con características que los hacen más vulnerables que al resto de personas. En muchos casos les cuesta ajustarse a la velocidad, a la manera en que la sociedad de la información y el conocimiento nos hace vivir, pese a que podríamos verlo al revés: la sociedad es la que está limitada y no es capaz de adaptarse a todos los colectivos que la configuran. Si a los colectivos vulnerables les cuesta desarrollar el ritmo de vida normal, cuando además añadimos el hecho de tener que adaptarse a las nuevas tendencias del mercado laboral, la complejidad de la situación se multiplica. En el caso de las personas con discapacidad intelectual, los centros protegidos de trabajo son la principal cobertura laboral existente125. Pero los perfiles laborales de estas personas empiezan a tener problemas de subsistencia dada la nueva caracterización del mercado laboral y del trabajo. Éste, inmerso en los cambios de la sociedad de la información y el conoci125. En palabras de Eva Garrido, «Los Centros Especiales de Empleo en tanto que ofrecen trabajos productivos son capaces de dar un empleo remunerado a los trabajadores minusválidos, pero junto a ello se les asigna una función que no es espcífica de una actividad empresarial propiamente dicha, una finalidad también asistencial, de ofrecimiento a sus trabajadores de servicios de ajuste personal y social, en el entendimiento que la acción combinada del desarrollo de un trabajo productivo y de tales servicios posibilitarían la consecución del fin último de los CEE, actuar como medio de integración del mayor número de minusválidos al régimen de trabajo normal». Garrido, E. El trabajo de los minusválidos en los centros especiales de empleo. Tirant Lo Blanch, Valencia, 2002. p 40. Igualmente, remitimos al lector a otros textos: Esteban, R. Derecho al trabajo de las personas con discapacidad., Real Patronaro sobre Discapacidad, Madrid, 2001; Sánchez, J.M. y Sánchez-Cervera, J. M. La contratación de trabajadores minusválidos. Aranzadi, Elcano, 2000.

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miento, se debilita todavía más en un momento de crisis económica y de modelos de trabajo considerados obsoletos. Estos perfiles, mayoritariamente de baja cualificación, hacen que la empresa pueda tener dificultades ahora y en un futuro inmediato, para poder subsistir económicamente y hacer frente a las nuevas demandas económicas, empresariales y de mercado local con características globales. Este hecho que, en principio podría establecerse como una situación negativa para el colectivo de personas con discapacidad intelectual, puede verse como una oportunidad para poder cambiar la cadena de montaje126 genérica durante toda la jornada laboral por un proyecto laboral más innovador y enfocado de una manera más creativa y más gratificante para ellos. Esto puede traer dificultades, pero no podemos infravalorar las potencialidades que podemos encontrar. El enfoque de este capítulo no analiza directamente la situación de crisis económica que se da a nivel global y la repercusión respecto las personas con discapacidad. Se pretende hacer una reflexión de la dificultad u oportunidad (según se mire) para este colectivo y su vida laboral en referencia al cambio de la sociedad industrial y post-industrial hacia la de la información y el conocimiento. No dejamos de lado el fuerte impacto que tiene la crisis actual sobre la ocupación de este colectivo, si no que nos centramos en compartir reflexiones que ya predecían, antes de la crisis, estas dificultades/oportunidades en este sector. El interés de éste capítulo recae en la reflexión de un modelo económico que sea acogedor de todas las personas y que respete y posibilite su derecho a trabajar. En este sentido tam126. Nos referimos a la cadena de montaje como la caricatura habitual del trabajo que se realiza en un centro especial de empleo.

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bién se apunta a un cambio de planteamiento de algunos modelos empresariales aplicados a este colectivo para continuar siendo un apoyo social y económico solvente como lo ha sido hasta ahora.

6.2. Situación laboral de las personas con discapacidad en nuestro contexto127

Según la Generalitat de Catalunya, en el año 2008128, en la Comunidad Autónoma habían registradas un total de 207.062 personas con discapacidad en edad laboral (de dieciseis a sesenta y cuatro años) de las cuales, 78.117 estaban activas. La tasa de paro de estas personas se situaba en un 23,30%. El nivel de paro es mucho más elevado en el caso de las mujeres (27,29%) mientras que en el de los hombres se sitúa en un 20,93%. Estos datos resultaban ya alarmantes teniendo en cuenta que entonces la encuesta de población activa129 decía que el paro, en general, en Cataluña era del 7,6%. Este colectivo goza de la ventaja de poder formar parte de empresas de trabajo protegido. Sólo en la comarca del barcelonés hay cincuenta y un Centros Especiales de Empleo con diferentes ac-

127. En este caso se ha creído oportuno hacer una aportación de datos para contextualizar la situación en un momento en que la crisis global que sufrimos especialmente durante el año 2009 no afectaba tanto y no era una situación de extrema excepcionalidad todavía, pese a que está claro que en plena crisis, las estadísticas son más negativas en este sentido. 128. Datos de abril de 2008. 129. En abril de 2008 y publicado en la web de la Generalitat de Catalunya: www.mtas.es/estadisticas/resumenweb/RUD.pdf (fecha de consulta 29 de mayo de 2008).

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tividades productivas. Y entre otras medidas, hace falta tener presente la LISMI que ya recogía en el año 1982, en su artículo 28.1 la obligación de las empresas de cincuenta o más trabajadores de tener, entre sus empleados, un número de personas con discapacidad que no fuera inferior al 2% de la plantilla. Y por otro lado, el RD 364/2005 introduce otras posibilidades para aquellas empresas que, por los motivos previstos en la citada normativa, no pudieran cumplir con ese porcentaje. En España, de los más de tres millones de empresas que existen, hay más de 25.800 que por las características que tienen estan obligadas a cumplir con esta ley, según describe Ambrojo130. Según un estudio realizado por la Fundación Equipara131 solamente un 15% de las empresas que afirman contratar a personas con discapacidad lo hacen de acuerdo con la normativa vigente. Si nos había parecido minúscula la contratación de personas con discapacidad, hace falta explicar que de todas estas firmas de contratos, sólo poco más del 15% se hacen a personas con discapacidad intelectual132. Tanto las discapacidades físicas como las sensoriales pueden comportar perfiles profesionales que, en la mayoría de casos, son parecidos a los de cualquier persona que no tenga discapacidad, ya que sus características no las hace tan vulnerables laboralmente si tenemos en cuenta los nuevos perfiles y características laborales que se apuntan en la sociedad de la información y el conocimiento.

130. Ambrojo «Discapacitados muy capaces». El País, 2 de junio de 2008. Suplemento especial. 131. Podemos acceder mediante: www.equipara.org/v5/docs/Informe_ Equipara_08.pdf (fecha de consulta 2 de enero de 2010). 132. Datos del estudio de la Fundación Equipara de toda España.

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6.3. La transformación del trabajo en la Sociedad de la Información y el Conocimiento y los perfiles profesionales de las personas con discapacidad intelectual: notas sobre algunos desencajes.

La transformación del trabajo en la nueva economía viene dada por la mayoría de cambios significativos que describe Carnoy133. La flexibilidad en el proceso laboral y la interconexión de la red y de los trabajadores dentro de la misma empresa, son los ejes principales de todos. Las formas de trabajo y las competencias básicas de los trabajadores actuales, innovan en cuanto a que la creatividad, innovación y flexibilidad o la capacidad de adaptación al cambio, son elementos clave de la inversión inmaterial de la que ya hablaba Caspar134 en contra de la experiencia y la constancia de los modelos pasados que detallan Vilaseca y Torrent (2003)135 y Ficapal et al. (2007). La tendencia del mercado laboral es la de situar a los puestos de trabajo de baja cualificación como los más vulnerables, en una situación más precaria. Esta observación se agudiza si tenemos en cuenta que las tecnologías tienden a conseguir una reducción de este perfil de trabajador y aumentar, en principio, el de cualificación media. Estas argumentaciones —llevadas al extremo— pronosticarían la posible desapari-

133. Carnoy, M. El trabajo flexible en la era de la información. Alianza Ensayo, Madrid, 2001. pp 79-82. 134. Caspar, P. La inversió immaterial. Taleia, Barcelona, 1994. p 35. 135. Ficapal, P., Lladós, J., Torrent, J. i Vilaseca, J. «Treball en xarxa i teletreball: cap a una nova tendència global del treball». En: VV.AA. El treball a la societat del coneixement. Ediuoc, Barcelona, 2007. p 93.

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ción de puestos de trabajo como las secretarias, camareros/as, cajeros/as, etc. Así lo explica Rifkin: «Pese a no haber llegado a esta profecía, lo que es cierto es el aumento de perfiles profesionales donde las competencias se basan en la abstracción, el diseño de sistemas, la experimentación, la exploración, la innovación, la adaptabilidad, así como la comunicación y la cooperación136». La flexibilidad es uno de los términos más recurrentes en este contexto de cambio en el mundo del trabajo. Ésta puede ser incrementada de muchas maneras, y es especialmente relevante en relación a la adaptación de la empresa a nuevos productos, procesos y mercados diferentes. Pero en conjunto recae en el empleado un aumento de su autonomía, tal y como describe Carnoy, y, a la vez, le requiere una cualificación superior137. Y estos son los aspectos que precisamente afectan a los perfiles profesionales de baja cualificación y que mayormente atañen a personas con discapacidad. La adaptación a nuevos productos para una persona con discapacidad intelectual requiere de un tiempo mucho más largo de lo que sería habitual, y por tanto, no hace falta imaginar lo que sucedería, en el caso de los centros especiales de trabajo, donde la mayoría de personas tienen esta limitación y por tanto, hacen que la empresa no pueda cumplir los plazos que los nuevos encargos les ofrecerán. Hay que tener en cuenta que el informe de Fundación Equipara señala que prácticamente en un 70% de los puestos de trabajo ocupados por las personas con discapacidad durante el año 2006 lo son de baja cualificación y de oficina, mientras el 17,7% son referentes a servicios y comercio. Pero si hacemos referencia específica-

136. Rifkin, J. El fin del trabajo. Nuevas tecnologías contra puestos de trabajo: el nacimiento de una nueva era. Paidós, Barcelona, 1994. 137. Carnoy, op. cit.

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mente a colectivos de personas con discapacidad intelectual, veremos que en el 30% de los casos, el trabajo es en un puesto de producción, es decir, de operario, peón, manipulador o almacenaje, y por otro lado, que el 15% corresponde a lugares de trabajo como almacenaje, limpieza o trasporte. Según el INE138, prácticamente un 60 % de las personas con discapacidad psíquica en España no tienen estudios o bien son analfabetos, aumentando hasta la cifra de más del 84 % si sumamos a las personas que sólo tienen estudios primarios. Por tanto, las exigencias del modelo de trabajo al que nos traslada la sociedad de la información dejan en clara desventaja a los colectivos que nos ocupan. Pero si vamos más allá de estos planteamientos generales, el término flexibilidad puede ser entendido desde muchos puntos de vista. Prestemos atención a lo que definen Vilaseca et al. (2004. p 92) como flexibilidad de la organización, donde básicamente la empresa es capaz de poner énfasis en el trabajo en equipo, de no crear demasiados niveles en su organigrama y de agilizar la toma de decisiones, y por lo tanto, de generar efectividad y eficiencia. En este caso, se potencia a través del capital humano y del trabajo en equipo, la flexibilidad, tal y como lo reseñan Lepak, Takeguchi y Snell139 (2003. p 284). Es en este punto del trabajo en equipo donde se toman decisiones de manera más ágil y donde volvemos a encontrar competencias que no acostumbran a ser preponderantes en una persona con discapacidad intelectual. Para lograr tomar una decisión necesita, por ejemplo, haber podido pasar por la misma experiencia y situación y haber 138. INE. Encuesta sobre discapacidad, deficiencias y estado de salud. 1999 139. Lepak, D.P., Takeguchi, R., Snell, S. «Employment flexibility and firm performance: Examining the interaction effects of employment mode, environmental dynamism and technological intensity». Journal of Management 29 (5). 681-703. 2003.

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alargado el proceso de ensayo/error por el que pasaríamos las personas sin estas limitaciones. Desarrollando la flexibilidad (pilar básico del discurso de Carnoy, 2001), también la encontramos en los estudios empíricos de Atkinson (citado por Lepak et al., 2003) ya que propone el concepto de flexibilidad numérica refiriéndose a la capacidad de las empresas para variar el número de contratados en función de la demanda que exista. Así, la necesidad o no de más puestos de trabajo de baja, media u otra cualificación puede variar según las circunstancias. En este caso, las características de vulnerabilidad con las que cuentan las personas con discapacidad intelectual hacen que resulte importante la existencia de una regularidad a nivel contractual. Además, los centros especiales de empleo —que son los dispositivos básicos como modelo de empresa para este colectivo— tendrían limitaciones a nivel legal para llevar a cabo esta flexibilidad dada la contratación especial que se hace de estas personas. La legislación vigente exige cierta estabilidad laboral para el trabajador con discapacidad, a cambio la empresa recibe unas compensaciones fiscales muy favorecedoras o bien la condición de centro especial de empleo. Igualmente, Atkinson hace referencia a una flexibilidad interna en la que los empleados son capaces de desarrollar diferentes tareas profesionales, resultando, además, una flexibilidad de carácter funcional. Este hecho puede ser positivo para la empresa, según Ibars (entrevistado por Peláez140) porque puede tener un mismo empleado para diferentes funciones y eso puede comportar que se cubran con cierta facilidad situaciones de bajas o de necesidad de cubrir una punta de un determinado tipo de trabajo.

140. Peláez, N. «Flexiseguridad: La tercera via». La Vanguardia, 13 de enero de 2008. Sección de economía, 28-29.

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Las personas con discapacidad, en la mayoría de los casos son sometidas a poca variación en las tareas profesionales. Es decir, pueden ocupar diferentes puestos de trabajo pero con una base técnica que no variará mucho una de la otra. En algunos centros de trabajo, la mayoría de perfiles laborales se basan en la manipulación, y por tanto, variar de una cadena de montaje a otra posiblemente no es estrictamente a lo que se referían los autores anteriormente citados. La situación, a grandes rasgos, continua siendo preocupante para la adaptación que habrían de efectuar este tipo de empresas basadas en manipulados, para adaptarse a los nuevos tiempos del trabajo. Pero la flexibilidad también va ligada a una ocupación autónoma, con modelos de subcontratación y a un trabajo a tiempo parcial. Es en este punto que aparece el concepto flexiseguredad (Peláez, 2008). En este modelo laboral, el trabajador trabaja contínuamente pero no siempre en la misma empresa y en algún caso, tampoco en el mismo puesto de trabajo. Las estructuras del mercado varían y la flexibilidad ha de ser habitual en el día a día de las empresas. Este discurso también era planteado por Marin Carnoy (2001. pp 131132) matizando que el mercado de trabajo flexible no siempre es equivalente a la creación de puestos de trabajo en buenas condiciones. En el caso de los centros de trabajo protegidos, donde las condiciones laborales no son, ni mucho menos, extraordinarias, estas condiciones que hemos expuesto se dan de forma muy clara, tanto por el nivel de productividad al que han de estar sometidos como por las características de la mayoría de las personas que contratan. La función social de los CET es crucial para el desarrollo de estas personas, pero las condiciones basadas en el sueldo mínimo141 legal que marca el Estado son precarias. Por otro lado, la empresa también ha

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de garantizar los servicios de ajuste personal y social de sus contratados142.

6.4. Adaptación del trabajo de las personas con discapacidad intelectual al nuevo planteamiento del trabajo en la SIC: una oportunidad de mejora. Es interesante poder visualizar la situación creada en la actualidad como una oportunidad para utilizar el conocimiento, la creatividad y las fuentes de información a las que podemos acceder, para generar una respuesta positiva y real encaminada a la mejora de la actual y la futura situación. Jurado ya verbalizaba este punto de vista cuando los centros laborales protegidos todavía estaban comenzando a consolidarse143. Él decía que aunque hubiera pocas posibilidades de integración en el marco laboral, valía la pena ver el vaso medio lleno y ser conscientes de las mejoras que con el tiempo se han establecido, así como las horas de dedicación de numerosas familias para la mejora de la calidad de vida de sus hijos, ahora ya adultos. 141. Según el Real Decreto 1763/07, de 28 de diciembre, en la actualidad el salario mínimo se situa en 20€/dia, o bien 600€ mensuales. Hay que anotar un dato muy importante, y es que desde 2002, el salario mínimo interprofesional ha subido un 26,30%. Eso significa que los centros especiales de empleo han tenido que subir en el mismo porcentaje los salarios a todos los empleados (que es el sueldo de la mayoría de personas con discapacidad). Este hecho produce un gasto muy importante en estas empresas. Este es un aumento de sueldo, de manera generalizada, que no cualquier empresa podría sostener. 142. Así lo establece el Real Decreto 2273/1985 del 4 de diciembre. 143. Jurado, P. Integración socio-laboral y educación especial. PPU, Barcelona, 1993. p 162.

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Desde hace un tiempo comienzan a surgir apuestas firmes para las actividades denominadas servicios. Pese a que no entraremos a exponer este tema con detalle, habría que tener en cuenta las anotaciones que Castells hace en referencia a esta terminología144. En cualquier caso, en Barcelona despuntan diferentes propuestas que vale la pena poner como ejemplo de una pequeña introspección de propuestas que van en esta línea.

NOMBRE

DESCRIPCIÓN DEL PROYECTO

DIRECCIÓN WEB

TALLER ESCOLA BARCELONA (TEB)

En primer lugar encontramos el Grupo Cooperativo TEB (Taller Escola Barcelona) que comienza a redireccionar su actividad empresarial de la manufactura industrial hacia los servicios que pueden ir del servicio a domicilio de la compra en mercados municipales a la limpieza, del mantenimiento de mobiliario urbano (contenedores de algunos de los barrios de Barcelona) a la jardinería y trabajo forestal, con valorización de residuos (producción de biomasa y cultivo de setas –shitake-) y otros proyectos innovadores que han generado 70 puestos de trabajo en poco más de un año.

- Taller Escola Barcelona: www.teb.org

144. Castells, M. La societat xarxa. Ediuoc, Barcelona, 2003. pp 269-272.

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INOUT

LAVANDERÍA AVE MARÍA (SITGES)

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En segundo lugar hay que mencionar INOUT, un albergue-restaurante en pleno Parque Natural de Collserola y con accesibilidad a diez minutos del centro de Barcelona. Todo el proyecto proviene del Centro Especial de Empleo Icaria que tradicionalmente también se había dedicado al sector industrial, especializándose en artes gráficas. Actualmente tanto el albergue como su restaurante están gestionados, como todos estos proyectos, por personas con discapacidad intelectual, por lo menos en el 70 % de la plantilla tal y como marca la legislación para la creación de centros especiales de empleo. Por útimo, y como ejemplo de referencia en el uso de nuevas tecnologías hay que especificar el proyecto Ave María de Sitges, que desde hace años utilizan las nuevas tecnologías para adaptar los puestos de trabajo de una lavandería a personas con discapacidad intelectual. Se utilizan chips con tecnología RFID que consiguen ampliar la empleabilidad de las personas con discapacidad.

- Albergue Restaurante INOUT:

www.inoutalberg.com

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6.5. Los nuevos cambios como una oportunidad de mejora. Conclusiones y perspectivas de futuro

Si bien hemos mostrado una pequeña prospección de proyectos que innovan y se adaptan a las exigencias del mercado laboral, hace falta difundir las nuevas posibilidades de negocio y de producción que la era de la información nos marca. En un colectivo como el de las personas con discapacidad donde tradicionalmente se ha visualizado como única alternativa laboral —el trabajo de baja cualificación basado en la manipulación— es necesario reformular el modelo para adaptarse a los nuevos tiempos y conseguir una mejora en la calidad de vida y motivación de estas personas. El camino realizado hasta ahora es importante y muy positivo, pero hace falta verlo en su conjunto con otro chip, con una mirada distinta. El trabajo que hemos presentado demuestra que hay que hacer un abordaje minucioso de los diferentes perfiles profesionales que las personas con discapacidad intelectual desarrollan. Por otra parte, es necesario reformular cualquier idea de negocio desde el punto de vista de la nueva economía global y de la información para no tener problemas de sustentación de estas empresas en un futuro inmediato. Sólo si conseguimos ver dónde están los encajes de demandante de ocupación y contratante podremos mejorar las condiciones laborales del citado colectivo. Es cierto, por otro lado, que mientras escribimos este texto, la situación económica en nuestro país es más bien negativa y por tanto está afectando directamente

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al sector de los centros especiales de empleo conjuntamente con los factores a los que hemos hecho referencia a lo largo de este capítulo. Hay que tener muy presente que «el paro de las personas con discapacidad triplica el del resto». Y así lo deja explícito en un artículo de principios de junio de 2008 Artur Zazón145. Esta noticia, junto con el descenso de contrataciones en muchas empresas con estas características, nos dan una idea de la fragilidad con la que nos movemos en sectores donde la desprotección social es muy elevada. Es en este sentido que nos hace falta adoptar medidas para detener esta situación en relación con la nueva economía de la información y los servicios. Por otro lado hay que ver esta situación como una posibilidad de reformular la estructura laboral de las personas con discapacidad psíquica, así como una oportunidad en la mejora de calidad de vida de estas. Es por eso que cada vez más, afortunadamente, aparecen autores (y también empresarios, ejecutores de ideas) que apuestan por una sociedad del conocimiento que propicia el desarrollo pero de manera igualitaria en todos los sectores de la sociedad y en el que todo el mundo pueda salir beneficiado. Estos tienen la visión que el desarrollo del planeta ha de basarse en ello porque si no el desequilibrio total podría ser mucho más catastrófico del que ya se anuncia y percibimos con detalle. El comienzo del diseño de acciones para combatir las desigualdades ya ha empezado hace tiempo, la tecnología de la esperanza de Niskier (1999) puede ser la clave del desarrollo óptimo del trabajo para las personas con discapacidad en el contexto de la Sociedad de la Información y el Conocimiento.

145. En el diario 20 Minutos

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En los confines de la normalidad

Capítulo VII En los confines de la normalidad

«El enfoque de las capacidades opera con una lista que es la misma para todos los ciudadanos, y parte de la noción de un umbral para todas las capacidades, concebido como un mínimo por debajo del cual no es posible una vida digna [...] ¿Por qué especifica el enfoque una única lista de capacidades y un único umbral?» Nussbaum, M. C. Las fronteras de la justicia. Consideraciones sobre la exclusión. Paidós, Barcelona, 2006. pp 184-185.

En torno al trabajo con las personas con discapacidad cabe tener en cuenta multitud de conocimientos técnicos, pero, por encima de todo hace falta competencias actitudinales que habitualmente no estan descritas en las publicaciones. Castillo (2007), en cambio, hace referencia explícita de manera muy divulgativa, así que hemos querido analizar algunos aspectos.

7.1. Todas las personas tenemos, a lo largo de la vida, alguna experiencia de discapacidad (propia) El hecho de que a lo largo de la vida, como seres humanos, vayamos adquiriendo capacidades y destrezas hace que de

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forma temporal o de manera permanente podamos tener la experiencia de que algo no lo podemos hacer o no podemos desarrollarlo con la misma calidad que otras personas o, tal vez, como anteriormente lo realizábamos. No todo el mundo tiene las mismas habilidades básicas para desenvolverse en la vida diaria: unas las potenciamos más y otras quizás no las desarrollamos tanto. Incluso un gran número de personas hemos de utilizar dispositivos tecnológicos para poder suplir nuestras carencias. Por ejemplo, no todos tenemos el mismo grado de visión y muchos de nosotros hemos de utilizar gafas para poder ver correctamente. Es verdad que todos hemos sufrido, en algún momento de la vida situaciones discapacitantes de manera temporal: sin ir más lejos, cuando uno tiene una lesión en la pierna o se rompe un hueso del brazo. En estas situaciones no podemos desarrollar correctamente todas las actividades de la vida diaria y, por lo tanto, podemos afirmar que sufrimos una experiencia discapacitante. Al margen de estos ejemplos, cada persona tiene unas características determinadas: unos desarrollamos unas habilidades más que otras, a unos se nos da mejor hacer unas determinadas cosas y a otros nos cuesta más hacerlas. Esto viene dado porque no hemos practicado suficientemente dichas habilidades o simplemente, porque biológicamente no estamos tan preparados como otras personas para hacerlo. El ciclista Miguel Indurain logró sus grandes éxitos deportivos principalmente porque desarrollaba desde joven un entrenamiento diario muy riguroso, pero también hace falta tener en cuenta que su capacidad pulmonar y cardiaca era mucho más elevada que la media de la población. El entrenamiento y una predisposición biológica son la clave para poder desarrollar extremadamente una actividad como esta. Del mismo modo nosotros podemos desarrollar unas habi-

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lidades entrenándonos, pero para realizar otras actividades quizás nos costará algo más por la predisposición innata que tenemos. Cada persona tiene lo que se denomina zona de desarrollo próximo (ZDP), que vendría a ser la diferencia entre las características que tenemos en la actualidad y el límite, hasta dónde podemos desarrollarnos especialmente con la intervención de un educador (maestro, pedagogo, etc.) o con el entrenamiento propio. Lo que es importante es poder reconocer nuestras propias limitaciones y por supuesto poder conocer también nuestras habilidades.

7.2. La discapacidad, como componente de la salud, puede ser temporal

A lo largo de la vida de una persona pueden darse situaciones discapacitantes pero que no han de ser necesariamente permanentes. En este sentido la ciencia y las nuevas tecnologías juegan un papel muy importante pues se producen situaciones de discapacidad que a priori no pensábamos en absoluto que se pudieran resolver hasta hacerlas desaparecer. En este sentido, también se da el caso de enfermedades que médicamente se han conseguido controlar, de tal manera que su afectación o desarrollo sea menor o menos rápido, y que por lo tanto, la persona se encuentre con una situación de discapacidad mucho menor, o que tarde mucho más en tenerla, o incluso no llegue a suceder. Las operaciones o bien la utilización de artilugios, como por ejemplo, los implantes cocleares, hoy en día son situaciones que hemos normalizado enormemente.

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Estos fenómenos provocan en algunos casos, tal y como explica Castillo (2007), que algunas personas hayan dejado de ser oficialmente personas con discapacidad y por lo tanto haber perdido los beneficios que esto comporta. Con esto queda bien claro que la discapacidad puede ser sólo transitoria. Pero también debemos tener en cuenta que, aun cuando una persona continúe teniendo una certificación de discapacidad, es muy importante la percepción que tenga de ella misma. El hecho de que el entorno no la perciba como incapacitada ayuda, en buena medida, a un desarrollo más positivo. Y esto lo podemos ejemplificar en aquellas situaciones que hemos sentido muy a menudo en las que una persona que conoce a otra que ha de utilizar silla de ruedas para desplazarse, cuando pasa cierto tiempo y ve todas las capacidades que tiene, se olvida que aquel amigo o conocido necesita una silla de ruedas. Como iremos repitiendo, por delante de todo, aquel amigo o conocido es una persona, y el tratamiento que hacemos hacia él debe ser, por respeto, basado en esta premisa. Del mismo modo pasa con la persona que puede llegar perfectamente a dejar de percibirse “como persona con discapacidad”. Tal y como nos recuerda Castillo (2007), la vivencia personal de lo que nos suceda es muy importante respecto el estado de salud en que nos encontraremos146.

146. Castillo, T. Déjame intentarlo. La discapacidad: hacia una visión creativa de las limitaciones humanas. Ediciones CEAC, Barcelona, 2007.

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7.3. La persona en primer plano y no la discapacidad

Aunque ya hemos dejado entrever este aspecto, es importante explicitarlo como punto y a parte. El hecho de ver a la persona con discapacidad como persona es uno de los pasos más importantes. Si realmente conseguimos percibir a la persona como persona habremos dado un paso adelante. Poder verla desde este punto de vista es fundamental, por respeto y por justicia. Hay que explicar la visualización de la persona con discapacidad como ser humano, a pesar de que podría parecer obvia. Hemos de pensar que una persona que sea vista desde la perspectiva de discapacitada será fácil que ella misma acabe por percibirse como discapacitada más que como persona. Y en realidad, la discapacidad es sólo una circunstancia, como nos recuerda Castillo (2007). Sólo si hacemos este ejercicio de ver la persona podremos llegar a conocerla de verdad. Como comentamos en los otros puntos, además, es responsabilidad del profesional hacerlo. De este modo podremos empezar a percibir las capacidades que tiene la persona y poder potenciarlas para que pueda desarrollarse de la manera más autónoma. Todo esto que parece muy obvio es fuente de situaciones lo suficiente incómodas para las personas con discapacidad y por eso hemos decidido plasmarlo en este documento. Y es que si tenemos bien claro que es una persona, no llegaremos a hablar con alguien de cincuenta años que tiene síndrome de Down con un tono de voz propio de niños, ni utilizaremos este tono con ninguna otra persona con discapacidad. Igualmente, si tenemos en cuenta a la persona antes que a la discapacidad, cuando hacemos un acompañamiento médico

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a quien utiliza silla de ruedas, dejaremos que sea ella quien hable con el médico, si tiene habilidades comunicativas, o bien dejaremos que sea ella la que escoja el camino que quiere utilizar para llegar hasta la consulta en vez de transportarla sin pedirle la opinión. Es necesario pensar el lenguaje que utilizamos y por lo tanto, hablaremos siempre de persona con discapacidad (sólo si hace falta añadirlo), persona sorda, persona con discapacidad psíquica, etc. pero no de discapacitado, disminuido, sordo,etc.

7.4. La discapacidad está condicionada por la aceptación social de la limitación

Hace falta profundizar en este aspecto para intentar no cometer errores cuando intervenimos como profesionales. El condicionamiento que ponemos respecto a la limitación que creamos que tiene aquella persona será crucial para el desarrollo final que conseguiremos con ella. Si nosotros creemos que aquella persona, por encima de todo tiene limitaciones y no capacidades, será mucho más difícil evolucionar positivamente. Tal y como nos recuerda Castillo (2007), «las personas llegamos, en parte, a ser lo que se espera de nosotros». Si nosotros, como profesionales (o como personas), pensamos que alguien no puede llegar a hacer una actividad sólo por el hecho de tener alguna discapacidad, estaremos discriminandola de forma radicalmente injusta. Lo que nosotros esperemos de aquella persona será un reflejo que verá ella misma y que por lo tanto, si esperamos poco ella percibirá que no puede hacer demasiado más. Si no creemos que un niño puede hacer mul-

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tiplicaciones será muy complicado que le llegemos a transmitirle que realmente puede aprender a hacerlas, que le demos confianza en él mismo para desarrollar dicho aprendizaje. El hecho de que le estemos transmitiendo que él no puede hacerlo hace que inconscientemente él se repita «no puedo hacerlo» y por lo tanto no lo consiga. Todas estas situaciones pueden darse a menudo en la vida de una persona con discapacidad y hace falta reflexionar en torno a lo que sucede si una persona repetidamente recibe este mensaje del resto de la sociedad. Si uno acaba pensando que no puede hacer una cosa o que está poco capacitado, al final es muy complicado que lo consiga hacer. Para entender esta idea proponemos partir de un experimento147 que se hizo en los Estados Unidos. Una clase de primaria fue dividida entre los niños de ojos azules y los que los tenían marrones. A los de los ojos azules se les dijo que eran muy listos y a los que los tenían marrones lo contrario. Los niños de ojos azules empezaron a hacer los ejercicios de mejor manera que los otros niños. Sucedió también que los niños de ojos azules empezaron a practicar cierta discriminación respecto a los otros niños. Más tarde, la profesora, explicó a los niños que en realidad no era verdad lo que les habían dicho, y que eran los niños de ojos marrones los que eran más inteligentes y tenían más capacidades. El resultado fue ahora justo lo contrario, invertido. Este experimento es un claro ejemplo de lo que el ser humano llega a condicionarse respecto lo que el resto de personas esperan de él y de lo que él mismo cree que es capaz de llegar a hacer. 147. Éste experimento lo llevó a cabo la profesora Jane Elliott y lo podemos ver en formato documental: Una clase dividida, produida y dirigida por Wiliam Peters para la WGBH Educational Foundation (Boston, USA), Yale University Films, 1985. También se puede extraer más información de la web personal de la profesora: www.janeelliott.com

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7.5. La discapacidad no significa ser un niño o adolescente permanentemente

Es necesario profundizar en la idea de que no hace falta ver a la persona con discapacidad, ya sea física, psíquica o de otras, como si fuera un niño eterno. Este punto lo destacamos especialmente por muchas situaciones que podrían darse a lo largo de la vida de la persona. Ya hemos citado antes la importancia de hablar con un tono y palabras adecuadas a la edad de él o ella, de hecho, del mismo modo como lo haríamos con cualquier otra persona. Se tiende a utilizar un tono como si habláramos con los niños, especialmente, cuando hablamos con personas con discapacidad psíquica. Por otra parte, se dan situaciones en que la persona, como cualquier otra, hará demandas de cierta autonomía que corresponde a su edad, de querer tomar sus propias decisiones, de hacer unas cosas u otras. Deberemos ser conscientes, en todo momento, de la capacidad que tiene la persona y de su edad, para determinar estas acciones. Por ejemplo, nos sucederán situaciones relacionadas con la práctica sexual en las que tendremos que pensar en estas indicaciones. Por otra parte, especialmente con las personas con retraso mental, también habremos de tener en cuenta aquellas actividades que el juez haya podido determinar (si se ha dado el caso) que puede hacer autónomamente o aquellas que deba realizar de manera tutorizada/acompañada. Como profesionales, debemos tener conocimiento de estas indicaciones para realizar correctamente nuestras intervenciones. El hecho de promocionar la autonomía también puede comportar ciertos riesgos. Pero no dar oportunidades de autonomía hace que la persona no pueda desarrollarse nunca en su totalidad. Es lo que denominamos la dignidad del riesgo.

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Si nos ubicamos en un centro residencial dónde vive una persona adulta con Síndrome de Down, cuando esta persona pregunta a un educador qué puede hacer esa tarde, el educador le responde a menudo «haz lo que tú quieras», y él se incomoda porque no le gusta esta respuesta. Luego responde «¡eso no se dice!». Es un claro ejemplo de una persona que durante mucho tiempo no ha tenido la oportunidad de decidir lo que quería hacer y cuando tiene esta libertad precisamente se ve insegura y prefiere que haya otra persona adulta que le indique lo que debe hacer. Debemos tener claro que la habilidad de tomar decisiones también hace falta entrenarla, y es necesario dejar este margen suficiente para conseguir la autodeterminación de la persona.

7.6. Las personas no son clasificables por su discapacidad

En el ámbito de las discapacidades, en muchos momentos, nos encontraremos con ciertas clasificaciones que han hecho algunos expertos. Estas clasificaciones no pretenden ni deben etiquetar a las personas con el título que le corresponda por sus características. A las personas no podemos clasificarlas según la discapacidad, pero determinados discursos hegemónicos, que sustentan la categoría de científicos siguen haciéndolo desde el siglo XIX. Es importante tener presente que cuando intervenimos con una persona recordemos que, ante todo es una persona. Las clasificaciones nos pueden ayudar a los profesionales, pero nuestra intervención no ha de estar basada sólo en ellas. Cada

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persona tiene unas características concretas que la hace singular, cada cual tiene sus limitaciones y sus potencialidades y capacidades. En este sentido, la peor de las clasificaciones es aquella que hace referencia a normales y no normales (en el pasado denominados anormales, subnormales, etc.). Se trata de una verdadera tiranía de la normalidad. Esto sólo responde a una clasificación que tiene en cuenta exclusivamente las capacidades medias de la población, y que por el solo hecho de que supuestamente hubieran muchas personas muy inteligentes, para ser normal haría falta demostrar muchas más habilidades que si no existiera este grupo de personas “supuestamente muy inteligentes”. Es muy usual ver clasificaciones de personas con discapacidad psíquica dónde se hace referencia al Coeficiente Intelectual de estas (CI). Dice Planella (2006) «que de los individuos hacemos clases o categorías, y estas pueden ser positivas o negativas. Los nombres indican una determinada forma de ver las cosas, y se basan en una determinada antropología. Hay nombres con mochilas de valores negativos148». Por eso es por lo que la clasificación internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud (CIF), insiste más en las posibilidades y las capacidades de las personas que en sus limitaciones y discapacidades. Por ejemplo, no es lo mismo encontrarse con un informe de una persona dónde se describe exclusivamente todo aquello que no puede hacer, que otro informe dónde se destaca también todas aquellas cosas que sabe hacer y sus potencialidades. Reflexionemos y pongámonos en su lugar ¿Qué impresión tendríamos al leer un informe dónde sólo se explica todo aquello que no podemos/sabemos hacer? 148. Planella, J. Subjetividad, Disidencia y Discapacidad. Prácticas de acompañamiento social. Fundación ONCE, Madrid, 2006.

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7.7. La discapacidad existe en función del medio en que la persona se desarrolla

Afortunadamente, las ciudades cada vez están más adaptadas a las personas con movilidad reducida, a pesar de que todavía queda mucho camino por recorrer. En Barcelona, 1992 significó un hito muy importante por lo que respecta a estas adaptaciones y mucho más en cuanto a la sensibilización de los habitantes durante el desarrollo de los Juegos Paralímpicos. Pero ya han pasado diecocho años y todavía hay edificios dónde el acceso es imposible para una persona que necesita una silla de ruedas para moverse, o bien el acceso es por una puerta lateral (aquí vemos la categoría de ciudadanos de segunda clase), por otro lugar que no es la entrada principal que usamos la mayoría, etc. La persona en situaciones así se ve discapacitada, pero no por ella misma, sino porque el arquitecto de aquel edificio no ha tenido en cuenta estas posibilidades. En esta situación es más bien el edificio el que sustenta una discapacidad y no la persona. Sobre este mismo tema se dan algunas paradojas muy interesantes. Por ejemplo, la Universidad Autónoma de Barcelona tiene una estructura con muchas escaleras. Pues bien, cuando hace unos cuántos años se hizo la adaptación y la creación de numerosas rampas se vio que había muchísima gente que, una vez hechas, les era más cómodo bajar o subir por las rampas que en vez de hacerlo por las escaleras. En muchas ocasiones, las adaptaciones que se hacen para facilitar la vida cotidiana a las personas con discapacidad pueden servirnos a las personas que no tenemos diagnosticada ninguna. Es lo mismo que pasa en la práctica de la psicopedagogia, por ejemplo, en situaciones de adaptaciones curriculares. El

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profesor hace un esfuerzo por hacer una mejora didáctica de sus clases ante unos niños con ciertas dificultades y después se da cuenta que esta adaptación podría servir para que el resto de niños aprendan con más facilidad. Tal y como dice Castillo (2007) si el entorno no se adapta a las posibilidades de las personas se hacen patentes sus discapacidades, si conseguimos que el entorno se adapte, las discapacidades en realidad desaparecen, y si no quizás es que el entorno tiene (ahora él) sus limitaciones.

7.8. Hace falta huir de la visión negativa y pesimista de la discapacidad

Veremos con nuestros propios ojos personas hundidas, especialmente si sufren desde hace poco una discapacidad o bien si son familiares o amigos de una persona con discapacidad. No es nada fácil afrontar estas situaciones como profesionales y hace falta reconocerlo sin pudor alguno. Pero hemos de aprender a la vez a no marcar nuestra visión de forma pesimista respeto a la persona. Las personas a las que acompañamos merecen una vida digna y merecen que no se las mire con compasión por el hecho de tener unas limitaciones determinadas. Una actitud compasiva del profesional puede frenar o limitar su correcto desarrollo físico, social y emocional. Debemos pensar que esta visualización será fácil de percibir por ella misma y puede molestarla hasta el punto de producirse situaciones lo suficientemente incómodas como para intentar evitarlas. Vivimos en una cultura en la que la apariencia es muy importante y dónde se valora la belleza externa de las perso-

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nas y muchas veces se deja en un segundo plano la interior. La discapacidad no ha de impedir ser feliz a la persona, ni debe hacer que deje de tener las oportunidades del resto de personas. Como profesionales, en la medida que nos ataña, también somos responsables de que esto suceda y para ello debemos saber analizar en qué situaciones se está desfavoreciendo o discriminando. Tal y como apunta Castillo (2007) «hace falta evitar el fatalismo que siempre ha acompañado la imagen social de las personas con discapacidad y transmitir que estas personas pueden, a grandes rasgos, hacer una vida normalizada, ir al colegio, formarse, trabajar, etc. De entrada hace falta tomar este punto de vista, aún cuando está claro que cada persona tendrá situaciones individuales diferentes (como cualquier otra persona). De hecho, debemos recordar que «la dependencia, al igual que la limitación, la tenemos todos variando el grado en que se manifieste en cada momento de nuestra existencia» (Castillo, 2007). En este mismo sentido Shakespeare (2008. pp 68-77) hace referencia a un proceso de identificación, de identidad, de conciencia de grupo en la que pasamos por la injusticia pública que proviene de la desgracia privada. Ante este hecho se hace la propuesta de que la víctima rechace esa etiqueta de tal manera que realice una subversión al estigma y tome esa denominación negativa y la transforme en un símbolo de orgullo. Sin duda, una propuesta atrevida que en muchos casos ya se está practicando.

7.9. Destacar la variedad y no las diferencias

Hace falta profundizar en la idea de que todas las personas tenemos unas características determinadas, que a unos se nos

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da bien hacer unas cosas y para otras, o no tenemos tanta agilidad o no sabemos. Precisamente esta variedad es riqueza y por eso no se le debe dar tanta importancia negativa a las diferencias de las personas. Sería interesante pensar qué es lo que sucedería si hubiéramos evolucionado como seres humanos de tal manera que todo el mundo necesitara una silla de ruedas. Entonces la diferencia se establecería con aquellas personas que pudieran andar, serian ellos los diferentes y, posiblemente, los discriminados, en cierta medida. Para empezar, las calles estarían absolutamente adaptadas a la situación y seguramente estos últimos serían más lentos en bajar el Paseo de Gracia de Barcelona con respecto a los que utilizaran silla de ruedas. En cualquier caso, el diseño de la ciudad debe ser para todo el mundo y no sólo para la mayoría. Pero este concepto no sólo lo debemos trasladar a la arquitectura si no, como decíamos, a nuestras mentes. Es el primer paso y el más importante. Haría falta ver porque hay edificios que disponen de lavabos para hombres, para mujeres y para personas con discapacidades. El diseño actual debería preveer todas las posibilidades y no discriminar de este modo ¿Es que la persona con discapacidad es asexual y por eso tiene un espacio sin diferenciaciones?¿Hay que diferenciar, en materia de higiene, a las personas con discapacidad de las que no la tienen?

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Comentarios finales

Capítulo VIII Comentarios finales

«Mi objetivo, después de 25 años, es hacer un esbozo de la historia de las diferentes formas como los hombres, en nuestra cultura, elaboran un saber sobre ellos mismos: la economía, la biología, la psiquiatría, la medicina y la criminología». Foucault, M. Dits et écrits. 1954-1988. Gallimard, París, 1980-1988. Vol IV, texto 363, p. 784.

Nuestro principal objetivo en Alterando la Discapacidad, ha sido, justamente, ese, intentar alterarla. A partir de esta idea foucaultiana de mostrar, a través de la arqueología, la genealogía o la biopolítica, hemos intentado seguir diferentes caminos y procesos que van desde la configuración del individuo anormal (seguramente para tranquilizar a las masas de los sujetos considerados normales) hasta la creación de mundos paralelos para sujetarlos más allá de la comunidad. Pensamos que alterar la discapacidad consiste, de entrada, en romper con la dicotomía normal/anormal para crear nuevas relaciones ¿Cómo es posible trabajar como profesional del campo de la discapacidad si yo me ubico en la segura categoría de normal y ubico al otro en la vulnerable categoría de anormal? Por desgracia esta es la realidad y estos son los mecanismos más utilizados en este campo profesional.

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La constitución de la discapacidad como campo disciplinar (como campo de estudio científico y por lo tanto, como campo de intervención clínica) ha conllevado el estudiar a los otros (las personas con discapacidad) pero sin ellas ¿Qué nos podrían aportar? Nos dicen algunos colegas. El saber de los colectivos de personas con discapacidad ya está aquí, entre los discursos científicos, arremetiendo contra ellos y en algunas ocasiones superándolos de largo. Esta nueva mirada a la discapacidad y a sus discursos ha hecho mella de la mano de algunas personas con discapacidad que saben (no únicamente desde la experiencia) qué significados tiene eso de la discapacidad. Algunos (como Javier Romañach) ya han alterado del todo la discapacidad y la han denominado Diversidad Funcional. Para nosotros se trata de una apuesta clara y definitiva: si existe la diversidad cultural debe existir la diversidad funcional. Este es el nuevo camino a seguir. Para ello es necesario romper las máscaras profesionales que lo obstaculizan, y que hacen que cada día los profesionales seamos más profesionales (algunos creen que es sinónimo de normales y que las personas con diversidad funcional tengan más discapacidades). Creemos que a lo largo de las páginas que configuran este texto hemos dejado lo suficientemente claro que la frontera entre unos y otros, entre unas categorías y otras no es más que una borrosa línea simbólica, construida con más o menos mala intención y de la cual viven y sobreviven muchos sujetos. Tal vez siga teniendo mucho sentido lo que nos planteaba Stephan Sweig: «Quizás nuestro verdadero destino sea estar eternamente en camino, arrepintiéndonos sin cesar y deseando con nostalgia, siempre sedientos de descanso y siempre errantes. Sagrado no es en verdad más que el camino del cual se desconoce la meta y que se sigue sin embargo con obstinación, como nuestro deambular presente a través de la oscuridad y de los peligros, sin saber lo que nos espera»149.

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Comentarios finales

«Se está haciendo tan fuerte la voz de las personas con discapacidad, y son tan poderosas las fuerzas intelectuales e ideológicas que buscan darle a esa voz un lugar central respecto a dar forma a la discusión sobre discapacidad, que pronto será difícil recordar que poco tiempo atrás las personas con discapacidad eran poco más que objetos de estudio. Sus voces tenían menos legitimidad y menos autoridad que las de los profesionales de la medicina, la rehabilitación, la educación y la burocrácia de la asistencia social que los estudiaban y trabajaban con ellos. En general, estos expertos eran personas bien intencionadas impulsados por la compasión y la responsabilidad en sociedades culpables de crueldad o indiferencia. Pero sus concepciones respecto a la discapacidad y sobre las personas con discapacidad dieron origen al desarrollo de una política social que impuso, en el nombre de un paternalismo benigno, la manipulación burocrática y la dependencia socioeconómica y, en última instancia, vidas “sin futuro” para las personas con discapacidad». David A. Geriber, 2008.

149. Stefan Zweig, El candelabro enterrado.

Alterando La Discapacidad

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