Chuck Sepúlveda. Bioetica en pediatría.pdf

Bioética en pediatría

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JORGE ADRIÁN CHUCK SEPÚLVEDA Egresado de la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG), Especialidad en Pediatría Clínica. Especialidad en Bioética, Centro de Estudios e Investigación en Bioética (CEIB). Miembro del Colegio de Profesionistas. Posgraduados en Bioética de México A.C. Miembro del Comité Editorial de la Revista ETBIO. Ex Presidente del Colegio de Pediatría de Jalisco A.C. Miembro de la Federación de Colegios de Pediatría Centro Occidente y de la Confederación Nacional de Pediatría de México. CMCP: 698.

 Dr. José Luis Morales Saavedra

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Editorial El Manual Moder no, S.A. de C.V., Av. Sonora núm. 206, Col. Hipódromo, Deleg. Cuauhtémoc, 06100 México, D.F. (52-55)52-65-11-00

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Bioética en pediatría D.R. © 2015 Editorial El Manual Moderno, S.A. de C.V. ISBN: 978-607-448-467-0 ISBN: 978-607-448-468-7 versión electrónica Miembro de la Cámara Nacional de la Industria Editorial Mexicana, Reg. núm. 39 Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en sistema alguno o transmitida por otro medio —electrónico, mecánico, fotocopiador, etcétera— sin permiso previo por escrito de la Editorial.

es marca registrada de Editorial El Manual Moderno S.A. de C.V.

Bioética en pediatría / [coordinador] y autor Jorge Adrián Chuck Sepúlveda. -- 1ª. edición. –- México, D.F. : Editorial El Manual Moderno, 2015. xv, 232 páginas : ilustraciones ; 23 cm. Incluye índice ISBN 978-607-448-467-0 ISBN 978-607-448-468-7 (versión electrónica) 1. Bioética. 2. Pediatría – Aspectos morales y éticos. 3. Pedia_ tría – Ética profesional. 4. Ética médica. 5. Derechos del niño. I. Chuck Sepúlveda, Jorge Adrián, autor. 174.961892-scdd21

Biblioteca Nacional de México

Director editorial y de producción: Dr. José Luis Morales Saavedra Editora asociada: Lic. Vanessa Berenice Torres Rodríguez Portada: DG. Víctor Hugo González Antele

Colaboradores

Dra. Inés Álvarez de Iturbe Especialidad en Pediatría, Hospital Infantil de México Federico Gómez, (HIMFG), Centro Médico ABC,11México D.F. Miembro de la Sociedad Mexicana de Pediatría. Capítulo:

Dra. María de las Mercedes Barragán Meijueiro Egresada de la Universidad La Salle, Especialidad en Pediatría, Hospital Infantil del Estado de Sonora, (HIES). Subespecialidad en Inmunología y Alergia Pediátrica, Hospital Infantil de México Federico Gómez, (HIMFG), Maestría en Bioética, Universidad Anáhuac. CMCP: 4686. Capítulos: 2, 22

Dra. María Cristina Caballero Velarde Egresada de la Universidad Nacional Autónoma de México. Especialidad en Pediatría y Terapia Intensiva Pediátrica. Maestría en Bioética, Universidad Panamericana. Ex Presidente, Academia Nacional Mexicana de Bioética. CMCP: 1395. Capítulos: 5, 25

Dra. Yazmín Amelia Chirino-Barceló FAMS Egresada la Universidad AutónomaNeonatología, de México. Especialidad Infantil dedeMéxico Federico Nacional Gómez (HIMFG). Universidad en de Pediatría, Singapur. Hospital Pediatra Neonatóloga, Centro Médico ABC. CMCP: 4299. Capítulos: 4, 11, 24

Dra. Constanza García Delgado Egresada de la Universidad Autónoma de Guadalajara, Especialidad en Pediatría y Genética, Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG), Diplomado en Bioética, Universidad Autónoma de México (UNAM). Médico Adscrito al Departamento de Genética, Hospital Infantil de México Federico Gómez. CMCP: 1144. Capítulo: 8

Dra. Fanny Mijangos Cortázar Egresada de la Universidad Autónoma Metropolitana, D.F. Especialidad en Pediatría, Hospital para el Niño DIF, Edo. de México. Diplomado en Bioética, Universidad Anáhuac. Directora del Hospital del Niño del DIF, Edo. de México. CMCP: 4496. Capítulo: 20

Dr. Fernando Moreno Ávila Egresado de la Universidad de Guadalajara. Especialidad en Pediatría (HIMFG), subespecialidad en Terapia Intensiva Pediátrica, Hospital Infantil de México Federico Gómez, HIMFG. Maestría en Bioética, Centro de Estudios e Investigación en Bioética (CEIB). CMCP: 2326. Capítulo: 15

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Colaboradores

Dra. Yuriko Nakashima Paniagua Egresada de la Universidad de Guadalajara. Especialidad en Pediatría, Centro Médico Nacional de Occidente (CMNO). Especialista en Cuidado Paliativo y Medicina del Dolor. Profesor Titular de Posgrado en Problemas Emergentes y Cuidados Paliativos Pediátricos en el Hospital Civil “Dr. Juan I. Menchaca” Guadalajara, Jalisco. Capítulo: 16

Dr. Rafael Rivera Montero Egresado de la Universidad Autónoma de Guadalajara. Médico especialista en Pediatría Clínica, Institución Mexicana de Asistencia a la Niñez (IMAN). Especialidad en Bioética, Centro de Estudios e Investigación en Bioética (CEIB). Profesor de Bioética, Promotor y Asesor en Bioética e Investigación en la Secretaría de Salud Jalisco. CMCP: 436. Capítulos: 12, 13, 19, 21, 23

Dr. Ricardo Enrique Ruiz Ramírez Egresado de la Universidad Michoacana de San Nicolásde Hidalgo en Morelia, Mich. Especialidad en Pediatría en el Hospital para el Niño DIF, Edo. de México. Diplomado en Bioética, Universidad Anáhuac. Ex Presidente, Confederación Nacional de Pediatría de México. CMCP: 4823. Capítulo: 20

Dra. Lizbeth Guadalupe Uribe Salgado Pediatra/Neonatóloga, Adscrita al servicio de Neonatología del Centro Médico ABC. Miembro de la Asociación de Neonatólogos del D.F. y Valle de México. Miembro de la Sociedad Mexicana de Pediatría. Capítulo: 4

Dr. Adalberto Vázquez García Egresado de la Universidad Autónoma de Guadalajara. Médico especialista en Pediatría Clínica, Universidad Autónoma de Guadalajara, Especialidad en Bioética (CEIB). Profesor de Bioética en pregrado y posgrado en la UAG. Presidente de la Asociación de Bioeticistas de Jalisco A.C. CMCP: 774. Capítulos: 17, 18

Dr. César Virgen Ortega Egresado de la Universidad Autónoma de Guadalara. Especialidad en Pediatría en el Hospital General Dr. Darío Fernández México ISSSTE, Secretario del Colegio de Pediatría de Tabasco, Profesor de Bioética en la Facultad de Medicina de la Universidad Juárez Autónoma de Tabasco. CMCP: 7108. Capítulo: 14

Prefacio

En el ejercicio de la medicina, el conocimiento que se adquiere en la facultad de medicina, la aplicación del mismo y la relación con la persona que acude con el médico cuando cursa con un problema de salud, que es desefundamental importancia, pero más cuando el paciente es un niño, ya que la información obtiene generalmente proviene de terceras personas. El quehacer profesional del médico pediatra debe ser por vocación y hacerse realidad a través del acto médico y debe de realizarse también a través de la bioética personalista, en donde se reconoce la dignidad de la persona humana desde el momento mismo de la concepción y la atención que se proporciona deberá ser satisfactoria y honesta como muestra de respeto a la confianza que se nos brinda a los médicos por las personas que solicitan nuestros servicios. La atención al paciente debe de realizarse “bien”, entendiendo como “bien” todo aquello que inspire y permita el desarrollo, el crecimiento total, pleno del hombre en todas sus dimensiones, orgánicas o corporales, espirituales, mentales, sociales, incluyendo la trascendente a un absoluto absolutamente absoluto. La bioética es el estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, en cuanto que esta conducta es examinada a la luz de los valores y principios morales. En esta definición se toma en cuenta la vida, la salud, los valores y principios morales, por lo que desde nuestro punto de vista reúne los elementos necesarios de la bioética como disciplina. Sin embargo, la bioética es multidisciplinaria, ya que suele haber intereses; médicos, filosóficos, educativos, jurídicos, psicológicos y sociales en donde cada una de estas disciplinas no se pueden valorar en una forma aislada y obligan a hacer una reflexión que deberá estar encaminada siempre hacia el respeto de la vida y de la persona desde el momento mismo de la concepción. La razón de ser médico tiene que ver con el cumplimiento de los deberes profesionales hacia nuestros pacientes, así como el mantenernos fieles a los ideales de nuestra vocación, pero también rechazar todo lo que se interponga en la búsqueda de lo que puede ser lo más conveniente para el paciente o como también suele mencionarse “la búsqueda en lo que sea del mejor interés para el paciente”, sobre todo en la atención a niños ya que en la gran mayoría de las ocasiones no son ellos los que deciden la aceptación o el rechazo de una propuesta de tratamiento ante un problema de salud. Asimismo, las decisiones que toman los padres o los tutores legales pudieran no ser lo más conveniente para el niño. Seguramente hemos sido testigos de discusiones fútiles y estériles entre los padres de un niño en donde no se ponen de acuerdo en quien de los dos autorizará un procedimiento terapéutico propuesto por el médico tratante, cuando en realidad se deberá de decidir sobre lo que es más conveniente para el paciente. Siempre he considerado que a los niños se les debe de informar directamente y de acuerdo a su edad, así como a el grado de desarrollo alcanzado sobre su estado de salud, es un derecho que tiene todo paciente que acude con nosotros solicitando atención profesional especializada y por supuesto a los padres también, disipando cualquier duda o cuestionamiento que pudieran tener. La información deberá de ser con toda honestidad y prudencia, involucrando aspectos clínicos, estudios si es que fuesen necesarios para documentar una hipótesis diagnóstica, pronóstico y sobre las medidas terapéuticas que deberán de aplicarse para la resolución y seguimiento del problema de salud que presenta el niño.

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Prefacio

En este libro hemos tratado de analizar algunos temas desde el punto de vista de la bioética personalista, en los que en el ejercicio de la pediatría nos encontramos frente a ellos con relativa frecuencia y es de nuestro interés que las decisiones que se tomen se realicen siempre en beneficio del paciente respetando su dignidad de persona a la que todos tenemos derecho ya que es lamentable como vemos situaciones cotidianamente en donde se trata a los niños sin el más mínimo respeto a su dignidad. Vale la pena mencionar también que frecuentemente el médico se torna en un simple medio de atención de las instituciones públicas en donde se le indica que es lo único que tiene que prescribir para un determinado padecimiento como si todas las enfermedades fueran iguales y por consiguiente coartando su libertad pero olvidándose de que “el buen médico trata enfermedades pero el gran médico trata pacientes” (William Osler). Debemos de tener un conocimiento amplio de la bioética como toda una ciencia que es, o al menos algo de su contenido, de sus principios y alcances en un campo tan amplio como lo es la pediatría y nos daremos cuenta que estaremos redescubriendo una forma de pensar diferente, que involucra una mayor congruencia en lo relacionado a nuestra forma de ejercer el trato a los niños. Los autores de los diferentes capítulos son médicos pediatras expertos y con un amplio conocimiento en la aplicación de la bioética personalista en lo que es el quehacer diario del ejercicio de esta bella especialidad que es la pediatría, en donde estamos conscientes que los pediatras somos los que estamos velando por el futuro generacional del país y que entre mejor hagamos nuestro trabajo se podrá aspirar también a un mejor futuro.

Dr. Jorge Adrián Chuck Sepúlveda

Dedicatoria

A mis padres: Ing. Benjamín Chuck Vega (q.e.p.d.) y María Concha Sepúlveda Montemayor (q.e.p.d.), por su gran ejemplo en el bien actuar en la vida, su gran cariño, honestidad y rectitud. A mi esposa, María de Lourdes Navarro Fernández, por su amor, cariño y comprensión, apoyándome en todo momento en el devenir diario y en la elaboración de éste proyecto. A mis hijos, Jorge y Luly, Paulina y Juan Pablo, y a mis nietos, quienes han sido uno de mis mayores apoyos y estímulos en mi vida. A mi hermana, CD. Lilia Eugenia Chuck Sepúlveda y a su magnífica familia. A mis maestros de Pediatría y de Bioética, con respeto, admiración, cariño y gratitud. A la Universidad Autónoma de Guadalajara de donde he recibido siempre el apoyo para realizar los proyectos que me han venido a la mente. A todas aquellas personas que de una forma u otra colaboraron en la elaboración de esta obra. IN MEMORIAM

Dr. José Domingo Gamboa Marrufo, quien por azares del destino no logró ver la culminación de esta obra. Siempre mostró un gran anhelo de participar en ella y aportó información invaluable en el contenido de este libro. Dr. Gamboa, siempre estará en nuestra mente y en nuestros corazones.

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Contenido

Colaboradores ................................................................................. V Prefacio .......... ................................................................................ VII Dedicatoria ..................................................................................... IX Capítulo 1. Algunos conceptos y consideraciones históricas acerca del desarrollo de la bioética y modelos de referencia .................................................... 1 Jorge Adrián Chuck Sepúlveda

Capítulo 2. Implicaciones bioéticas relacionadas con las técnicas de reproducción asistida .............................. 7 María de las Mercedes Barragán Meijueiro

Capítulo 3. El no nacido y sus derechos esenciales ......................... 23 Jorge Adrián Chuck Sepúlveda

Capítulo 4. Ética en el niño prematuro ........................................... 27 Yazmín Amelia Chirino-Barceló FAMS, Lizbeth Guadalupe Uribe Salgado

Capítulo 5. Dimensiones del reto bioético en la atención del recién nacido .......................................................... 35 María Cristina Caballero Velarde

Capítulo 6. Bioética y derechos de los niños ................................... 45 Jorge Adrián Chuck Sepúlveda

Capítulo 7. Bioética en pediatría ..................................................... 51 Jorge Adrián Chuck Sepúlveda

Capítulo 8. Bioética y el niño con alteración genética ..................... 55 Constanza García Delgado

Capítulo 9. Violencia y maltrato infantil ......................................... 65 Jorge Adrián Chuck Sepúlveda

XI

XII

Contenido

Capítulo 10. La bioética en la aplicación de vacunas ...................... 69 Jorge Adrián Chuck Sepúlveda

Capítulo 11. Consentimiento informado ........................................ 73 Yazmín Amelia Chirino-Barceló FAMS, Inés Álvarez de Iturbe

Capítulo 12. Aspectos éticos de la investigación en pediatría ......... 83 Rafael Rivera Montero

Capítulo 13. Comités hospitalarios de bioética .............................. 93 Rafael Rivera Montero

Capítulo 14. Iatrogenia en pediatría ............................................. 105 César Virgen Ortega

Capítulo 15. Limitación del esfuerzo terapéutico. Una herramienta para una muerte digna .................. 113 Fernando Moreno Ávila

Capítulo 16. Los cuidados paliativos, un camino para dignificar la vida en su final ...................................................... 127 Yuriko Nakashima Paniagua

Capítulo 17. Bioética y el niño hospitalizado ................................ 137 Adalberto Vázquez García

Capítulo 18. Bioética y los niños discapacitados ........................... 147 Adalberto Vázquez García

Capítulo 19. Bioética y religión ..................................................... 157 Rafael Rivera Montero

Capítulo 20. El niño ante el divorcio ............................................ 163 Fanny Mijangos Cortázar y Ricardo Enrique Ruiz Ramírez

Capítulo 21. Aspectos bioéticos de la conducta suicida en niños y adolescentes ........................................................... 171 Rafael Rivera Montero

Contenido

XIII

Capítulo 22. Implicaciones bioéticas del calentamiento global en pediatría .............................................................. 177 María de las Mercedes Barragán Meijueiro

Capítulo 23. Bioética e interculturalidad ...................................... 193 Rafael Rivera Montero

Capítulo 24. Duelo médico ante una muerte inesperada .............. 203 Yazmín Amelia Chirino-Barceló FAMS

Capítulo 25. Medicina asertiva y profesionalismo médico en el nuevo milenio ....................................................... 213 María Cristina Caballero Velarde

Índice ........... ................................................................................. 219

1 Algunos conceptos y consideraciones históricas acerca del desarrollo de la bioética y modelos de referencia

Jorge Adrián Chuck Sepúlveda La vida es el valor fundamental de la persona en el que se fundan los demás valores personales y sociales del individuo. La salud es un bien inherente a la vida y a la persona, expresión cuantitativa de ésta y junto a la vida física, forma parte de los bienes o valores “penúltimos” inherentes al bien último y definitivo de la persona. Sgreccia

La incorporación formal de la bioética a las diferentes disciplinas profesionales, en particular en la rama de la medicina, es un hecho observado en los últimos años como un fenómeno universal, ya que el asombroso progreso de la ciencia y la tecnología ha introducido problemas morales nuevos y obligado a estudiar con profundidad aspectos propiamente filosóficos; todo esto tiene

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la finalidad de dar respuesta a varios dilemas, algunos de ellos agobiantes. La palabra bioética tiene un srcen griego; se conforma con las raíces bios (vida) y ethos (comportamiento o conducta). De una manera general, con el término bioética se designa al estudio de los problemas morales que plantea hoy en día el desarrollo de las diversas ciencias y tecnologías, que pueden aplicarse a la vida humana y por tanto influirla o modificarla. Como disciplina, la bioética tiene apenas 25 años de existencia, pese a que la ética médica es tan antigua como la medicina misma. En todo caso, la historia de la bioética pertenece al siglo XX, en especial por algunos de los siguientes motivos: La tecnología médica tiene cada vez más una capacidad de introducirse en las esferas esenciales del ser humano, es decir, aquellas que se relacionan con la cantidad y calidad de la vida, el momento y la forma de su nacimiento, y la muerte. 2. El desarrollo exponencial de los sistemas sanitarios, incluidas su creciente complejidad, universalidad y capacidad de consumo de recursos, es un elemento decisivo para comprender por qué se produjo la aparición de la bioética. 3. La progresiva adquisición de una conciencia entre las sociedades occidentales, basada en la necesidad de salvaguardar la autonomía de los sujetos, tanto en el espacio público como en el privado, en oposición a todas las instituciones sociales y estatales que, en términos históricos, han tratado de controlar la libertad personal en las diversas dimensiones de la existencia. 1.

La consideración de estos factores sólo es posible desde una perspectiva multidisciplinaria que incluye áreas diversas como medicina, biología, derecho, ética, filosofía, política, economía, so-

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(Capítulo 1)

ciología, teología, pedagogía, psicología, y otras más. En realidad, todas las ramas del conocimiento pueden hacer contribuciones a la búsqueda de soluciones para los dilemas de la ética biomédica. Pablo Simón Lorda señala que el primer antecedente de la necesidad de revisar las bases y el desarrollo de la ética médica clásica debe remontarse a la promulgación en 1948 del Código de Nüremberg, desprendido de forma conclusiva de los procesos judiciales contra los médicos nazis. Este código fue el primer protocolo internacional de la historia acerca de la ética de la investigación en seres humanos y el embrión de la bioética, cuyo desarrollo siempre ha mostrado una estrecha relación con el surgimiento de conflictos éticos en la investigación biomédica. Otro antecedente importante se presentó 10 años después, en 1957, cuando se utilizó por primera vez el término “consentimiento informado” a través del Tribunal Supremo del Estado de California; este concepto se refería al derecho de los pacientes a recibir información acerca de los procedimientos médicos a los que debía someterse, esto es, a decidir de manera libre y voluntaria si aceptarlos o declinarlos. En 1961, el uso de la talidomida, un fármaco que producía graves malformaciones congénitas cuando se administraba a mujeres embarazadas, reavivó la polémica sobre los procedimientos de investigación y control de fármacos. Esto desembocó en 1964 en la Declaración de Helsinki que promulgó la 18° Asamblea Médica Mundial; en ese documento se actualizaron las normas éticas que debían guiar la experimentación con personas. En 1969, Daniel Callahan y Willard Gaylin, un filósofo y un psiquiatra, fundaron en Nueva York el Institute of Society, Ethics and the Life Sciences , conocido en la actualidad como el Hastings Center. Es muy probable que este instituto sea hoy en día el centro de investigación en bioética más importante e influyente del mundo. En 1971, en su libro Bioethics: bridge to the future, Rensseleaer Van Potter se refirió por primera vez al término bioética, empleado para reflexionar sobre los retos que imponía el desarrollo de la biología, ya fuera en el medioambiente o en la población mundial. Poco después, André Hellegers fundó en 1972 el Kennedy Institute of Ethics en Washington D.C., un centro de enorme prestigio internacional que se encuentra vinculado con la Universidad de Georgetown. Ese mismo año se hizo público en el mundo entero el estudio de la sífilis de Tuskegee, a través de una portada del New York Times. Este informe suscitó una acalorada polémica porque su objetivo era observar la evolución natural de la sífilis en una zona marginada del estado de Alabama (EUA); más aún, el protocolo había integrado a 400 varones de raza negra con sífilis y utilizado a 200 sujetos como controles, sin notificarles que eran parte de un estudio, sin su explícita aceptación y sin prescribirles tratamiento alguno para erradicar la enfermedad (a pesar de que ya existía un esquema terapéutico disponible). El resultado fue que la sociedad cobró conciencia de la necesidad urgente de revisar todas las normas sobre investigación en seres humanos. En 1973, la Asociación Americana de Hospitales promulgó la primera Cartade Derechos del Paciente, que serviría de modelo para todas las cartas de derechos de los pacientes del mundo occidental; este texto tendría decisiva influencia en el campo de la toma de decisiones médicas. de 1980, los problemas éticos formulados en elinsustituible área de la medicina se multiplicaron yAlapartir bioética se convirtió en una herramienta de trabajo en el mundo de la salubridad. El aborto, las técnicas de reproducción asistida, la eutanasia, el suicidio asistido, el retiro o la declinación de los tratamientos de apoyo vital, los cuidados paliativos, el sida, la ingeniería genética, el control de la natalidad poblacional, el genoma humano, la genética clínica, el consentimiento informado, la investigación en seres humanos, los trasplantes, y muchos otros, serían en lo sucesivo objeto de atención y debate, y competencia de la bioética clínica. Debe señalarse que en la actualidad, y desde el punto de vista didáctico, es posible distinguir cuatro modelos de referencia de la bioética, con base en las fundamentales aportaciones de Elio Sgreccia. A continuación se describen de forma sinóptica cada uno de estos modelos.

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Algunos conceptos y consideraciones históricas . . .

MODELO SUBJETIVISTA O LIBERAL RADICAL Este modelo ético tiene una gran influencia actual, sea en la cultura, en los medios de comunicación o en las costumbres. Su punto de referencia supremo es la libertad: es lícito lo que se quiere libremente, lo que se acepta sin coacción y lo que no vulnera la libertad ajena . Se magnifica la libertad hasta el punto de considerarla un absoluto, una verdadera fuente de los valores. Esta visión converge en una ética individualista, para la cual cada individuo se encuentra ante su propia verdad, diferente de la verdad de los demás y, de manera paralela, con la capacidad de

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objetar esa misma libertad. Este modelo tiene una parte de verdad sobre el hombre y la libertad, pero considera una libertad sólo para algunos, con frecuencia para quienes pueden expresarla y hacerla valer; se trata de una “libertad de” vínculos y no de una “libertad para” un proyecto de vida y de sociedad justificados en sentido finalista. Puede catalogarse como una libertad sin responsabilidad. La libertad, según algunos exponentes de este modelo, debe suponer una liberación de la ética, dado que implica determinar unos fines en el hombre, pero éstos coartarían la libertad misma de elección. Entendida así, la libertad es un yugo trágico y lleva al nihilismo dado que no supone nada antes de la libertad y dentro de ella. Todo acto libre implica en realidad la vida del hombre que lo lleva a cabo; la vida se halla antes que la libertad: quien no está vivo, no puede ser libre. La libertad tiene un contenido, aspira a algo o afecta a alguien; comporta una responsabilidad. En suma, la libertad presupone el ser y el existir para un proyecto de vida. Cuando la libertad se vuelve contra la vida, atenta contra su raíz y se destruye a sí misma; cuando cancela la responsabilidad de la opción, se reduce a una fuerza ciega y tiende a ser un yugo para sí misma. Al hablar de responsabilidad, se alude desde luego a la responsabilidad que surge de la libertad misma y que es sometida por la razón, que evalúa medios y fines para un proyecto libremente buscado; esta responsabilidad es ante todo interior, en oposición a la razón y a su reflejo sobre la conciencia, es decir, sobre la evaluación ética de los valores que están en juego. Tal responsabilidad permanece pese a que las legislaciones no se pronuncien sobre determinados asuntos o lo hagan lesionando valores fundamentales e irrenunciables de la persona humana.

MODELO PRAGMÁTICO-UTILITARISTA Surge de una larga tradición filosófica, la empírica, de srcen anglosajón y la ha reforzado la ética socialista basada en la filosofía de la praxis y la justificación del utilitarismo social. Visto desde esa óptica, el utilitarismo de la ciencia, en concordancia con su propio progreso y el de la sociedad, ocupa más o menos abiertamente una preeminencia en los aspectos de la protección del bien individual de la persona. El principio básico que regula la valoración en el campo bioético se fundamenta en la relación costo-beneficio, en la frecuente presuposición de que no es posible adoptar un criterio superior como verdad y norma universal. Este tipo de ética se halla presente sobre todo en la mentalidad enfocada en buscar el éxito científico y los resultados en el campo social y experimental, sin proporcionar suficiente protección a los sujetos. El principio basado en la evaluación costo-beneficio es válido y obligado, siempre y cuando se aplique a un mismo valor. En consecuencia, si en un platillo de la balanza estuviera la vida humana de un individuo particular y en el platillo de los beneficios un valor económico, social o científico, el principio perdería su aplicación ética e incurriría en el utilitarismo ético de impronta pragmática.

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(Capítulo 1)

Este tema pone en evidencia la relación entre los cuidados médicos y la economía de cada uno de los estados, que han de elegir entre las enfermedades que deben quedar bajo su cuidado y las que deben ser responsabilidad de cada uno y del sector privado. En los países en los que la asistencia médica se encuentra bajo tutela del estado existe el peligro de que se elija con base en criterios utilitaristas y pragmáticos, lo cual puede llevar a abandonar a los enfermos irrecuperables e improductivos para la sociedad, con una evidente discriminación basada en la utilidad económica de las inversiones. Puesto que la gestión del gasto público con frecuencia está confinada además a personas que no son médicos, existe el riesgo de que la socialización, inspirada por un pensamiento pragmático, conduzca a una ética puramente económica.

MODELO SOCIOBIOLÓGICO Este modelo se inspira en diversas corrientes: el evolucionismo de Darwin y los neoevolucionistas, la sociología de Weber y el sociobiologismo de Heisenck y Wilson. Los ecologistas y la antropología cultural adoptan en ocasiones posturas análogas a las de estos autores. Este modelo sostiene que, tal y como el cosmos, y las diferentes formas de vida están sometidos a la evolución, las sociedades evolucionan y por consiguiente también los valores morales cambian dentro de esta evolución biológica y sociológica. El impulso evolucionista, que parte del “egoísmo biológico” o instinto de conservación, encontró cada vez más nuevas formas de adaptación, cuya expresión cultural serían el derecho y la ética. En consecuencia, en las nuevas condiciones evolutivas, en las que aparece una diferente situación del hombre en el cosmos y el mundo biológico, debe implantarse un nuevo sistema de valores adecuado al “ecosistema” en que se instaura. Observada desde esta perspectiva, la vida del hombre no es sustancialmente distinta de las otras formas de vida y del universo, con las que vive en simbiosis, y la ética tiene la función de mantener el equilibrio evolutivo: la adaptación al “ecosistema”. Es obvio que entre naturaleza y cultura existe una íntima conexión y sus límites son a menudo difíciles de establecer; no obstante, para el modelo expuesto, la naturaleza se resuelve en la cultura y viceversa, y la cultura no es más que un producto de la evolución de la naturaleza. Adoptar este modelo supone la reducción del hombre a un momento historicista y naturalista del cosmos y, por lo tanto, esta visión comporta el relativismo de toda ética y todo valor humano; se trata sin duda alguna de una ideología heraclitiana en la que no es posible reconocer norma alguna válida para el hombre de todos los tiempos. De esta forma, sería vano, y en cualquier caso provisional, el esfuerzo por definir los “derechos del hombre”. Si es evidente que algunos componentes culturales y costumbres están sujetos a evolución, no menos evidente es que el hombre sigue siendo hombre, diferente de los demás seres vivos por naturaleza, y no sólo por complejidad neurológica, y que el bien y el mal no son conmutables, ni falsas y verdaderas al mismo tiempo las leyes del ser, tanto las de la ciencia como las de la moral. El dolor, la muerte, la sed de verdad, la solidaridad o la libertad no son elaboraciones culturales, sino hechos y valores que acompañan al hombre en todas las épocas históricas.

MODELO PERSONALISTA-REALISTA Este modelo fundamenta la objetividad de los valores y las normas. El personalismo realista, sin negar la capacidad de autodeterminación y elección de la persona, considera de manera prioritaria un estatuto objetivo y esencial de la persona. La persona vale por lo que es y no sólo por las acciones que hace.


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Algunos conceptos y consideraciones históricas . . .

La atención a la realidad que debe caracterizar a toda reflexión ética se especifica de modo singular en la realidad concreta de la persona humana. Por una parte, el ser humano es el objeto principal de la biomedicina; por otra, es también persona el sujeto de ella: investigador, médico, enfermera, entre otros. Por consiguiente, la persona debe constituir el centro y el criterio de las consideraciones de la bioética. El personalismo hunde sus raíces en el hombre y el corazón de su libertad. El hombre es persona porque es capaz de reflexión, y por ello de autodeterminación, de dominio de sí; su yo es singular, insustituible e intransferible. El ser humano es el único ser vivo que tiene la capacidad de captar y descubrir el sentido de las cosas y conferir sentido a sus expresiones y su lenguaje consciente. La persona es mucho más que “un simple individuo de una especie”. Razón, libertad y conciencia no son reducibles al flujo de las leyes cósmicas y la evolución. El yo no puede limitarse a una cifra, un número, un átomo, un grupo de células o unas neuronas. La conclusión de un análisis fenomenológico de la persona, abierto al conocimiento ontológico, hace posible comprender a la persona como un ser esencialmente superior a todo lo demás que aparece en el universo. El ser humano tiene una categoría y una dignidad excepcionales. En todo ser humano, el mundo entero se recapitula y cobra sentido y al mismo tiempo el cosmos es trascendido y traspasado. En todo hombre está encerrado el sentido del universo y todo el valor de la humanidad: la persona humana es una unidad, un todo y no una parte de un todo. La misma sociedad tiene, como punto de referencia, a la persona humana: ésta es fin y fuente para la sociedad. Ante toda reflexión racional, la persona humana se presenta como el punto de referencia, el fin y no el medio, la realidad trascendente para la historia misma. En cualquier momento de la vida, en cualquier situación de sufrimiento o salud, la persona humana es el punto de referencia y medida entre lo lícito y lo ilícito. En la ética personalista, los aspectos objetivo y subjetivo del individuo están implicados

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mutuamente; el valoren ético de un acto debe considerarse bajo el aspecto subjetivodel de juicio la intencionalidad y también su contexto objetivo y las consecuencias. En el momento de un hecho prevalece la valoración de la subjetividad, pero en el momento normativo y deontológico es determinante el valor objetivo, al que hay que adecuar cada vez mejor la actitud subjetiva; la certeza debe buscar cada vez más la verdad. En este modelo, el ser humano es considerado por lo que es, reconocido en su autonomía y abierto a la trascendencia; los valores y las normas éticas conservan su objetividad frente a la conciencia del sujeto. Al margen de este modelo, como se ha mencionado ya, se encuentran el inmanentismo evolucionista e historicista que disuelve lo verdadero en la praxis, la persona en el estado o la colectividad; o bien, el subjetivismo cerrado y nihilista del hombre sin sentido y sin fines, una libertad sin responsabilidad y contenidos; por último, el homo faber o technologicus, que vive en lo que hace y disuelve el ser en el hacer, el fin en todos los medios, el bien en lo útil.

CONCLUSIONES La excelencia del hombre, el alto valor proporcionado de su ser, constituye el secreto para discernir lo permisible de lo censurable. El respeto y promoción de la persona, el carácter inviolable de su dignidad, son los límites infranqueables de la acción, la frontera insalvable de las técnicas aplicadas a la vida humana. Es por ello necesario conocer profundamente la noción de dignidad del hombre para afrontar con rigor los problemas bioéticos.

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BIBLIOGRAFÍA Fundamentos de la bioética personalista. Cuadernos de Bioética. 1994;17-18:49-62. Simón-Lorda P: Apunte histórico sobre el desarrollo de la bioética. En: Altisent R, et al. Documentos semFYC (no.7). Sobre bioética y medicina de familia . Palma de Mallorca 1996:19. Sgreccia E: Manuale di bioetica. Milán: Vita e pensiero, 1994. Velasco-Pérez N: Los modelos de la bioética. Ficha Técnica B-1.6; Centro de Estudios e Investigación de Bioética. Vega J, Castilla A, Martínez-León M et al.: Relaciones entre bioética, deontología médica y medicina legal, modelos de referencia de la bioética. Anales de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Valladolid. 1994;XXXII:209-218. Quintanilla Villar C: Algunos aspectos de la enseñanza de la bioética. Boletín Escuela de Medicina. Pontificia Universidad Católica de Chile 1998;27:24-26.


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María de las Mercedes Barragán Meijueiro

Sólo el hombre se destaca en el planeta por ser capaz de modificar de forma consciente su mundo, en busca de un beneficio real o aparente. Tiene la capacidad del utilizar la ciencia y la tecnología con estos fines; no obstante, es preciso que el propio hombre se formule una pregunta: lo que técnicamente es posible, ¿será también éticamente lícito? Es por lo tanto apremiante que la

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sociedad, las autoridades, el personal de salubridad, y en particular los médicos, ginecólogos y pediatras, informen con profesionalismo y profundidad acerca de los “avances de la tecnología” aplicados a los procedimientos practicados en la actualidad, cuya única finalidad es el nacimiento de un nuevo ser humano. Tiene particular trascendencia señalar que la bioética, dado que es una ciencia transdisciplinaria que analiza la conducta humana en relación con la vida misma, la salud y la responsabilidad ante ésta, analiza los actos humanos y sostiene que los correctos o éticos son los que operan en favor de su propia naturaleza y cuyo objetivo esencial es la felicidad; por el contrario, los incorrectos o no éticos son los que atentan contra su propia naturaleza. En esta sección se analizan las implicaciones bioéticas de los procedimientos de las técnicas de reproducción asistida (TRA). El análisis bioético que se propone ahora se vincula de forma estrecha con los medios por los que se consigue concebir a un ser humano gracias a las TRA. Con el uso de estas tecnologías, sólo 10 a 20% de los procedimientos logra un embrazo, es decir, 80 a 90% de los intentos fracasa y supone asimismo un determinado costo para la salud y economía; estos aspectos se analizan en este capítulo. Un momento históricamente crucial para los casos de infecundidad y las TRA fue el anuncio del nacimiento de Louis Brown, el jueves 25 de julio 1978: ella fue el primer recién nacido (RN) obtenido mediante TRA, es decir, a partir de un embrión formado en una “probeta de laboratorio” que después se inseminó en el útero de la madre. Se calcula que desde entonces más de 70 millones de parejas afectadas por infecundidad en todo el mundo han usado alguna forma de TRA. Estos procedimientos, como la fecundaciónin vitro (FIV) y la transferencia embrionaria, logran que los óvulos entren en contacto con los espermatozoides en un recipiente, en un

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determinado medio de cultivo (similar a la trompa de Falopio). Una técnica reciente es la inyección intracitoplásmica de espermatozoides (ICSI), que consiste en la inyección de un espermatozoide único dentro del óvulo. En EUA se introdujeron estas técnicas en 1996. Ese año se intentaron 60 000 procedimientos por FIV y se lograron 17 000 embarazos; en consecuencia, se calcula que el 1% de los nacimientos en ese país nace por medio de FIV. En 2009, 3.4 millones de niños habían nacido ya por medio de TRA en el mundo y en ese mismo año se preveía un incremento de su aplicación de 5 a 10% anual. Hoy existen organismos, nacionales e internacionales, que evalúan las indicaciones de las TRA, ya que existen implicaciones, económicas, éticas y sociales, que afectan a las personas interesadas en la paternidad, así como a las autoridades que regulan la aplicación de estos procedimientos. Es por ello que en 1986 la Sociedad Americana de Fecundidad publicó las guías para la implementación ética del uso de TRA en EUA.4 Marco y colaboradores señalaron en 2001 los riesgos físicos que deben tenerse presentes para determinar si éticamente son adecuados los medios utilizados en las TRA; se mencionan a continuación: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Obtención de semen. Estimulación ovárica. Síndrome de hiperestimulación ovárica. Fecundación extracorpórea. Riesgos obstétricos. Riesgos pediátricos.

7. 8.

Destino de los embriones. Riesgos del útero subrogado.

OBTENCIÓN DE SEMEN Toda disociación entre el acto unitivo y procreador en el ser humano es contraria a su naturaleza ontológica. En las TRA, el semen se obtiene por medio de masturbación, punción o estimulación eléctrica testicular. Algunos consideran que estos dos últimos procedimientos son éticos si se realizan dentro de la propia familia, en virtud de la imposibilidad eyaculadora del padre. Sin embargo, debe tomarse en cuenta que esto no sustituye de ninguna manera la unión natural, sino que tan sólo proporciona los medios para que el semen, aplicado en el tracto genital de la mujer (vagina, endocérvix o útero), consiga la fecundación. Brezina et al., publicaron en 2012 la que puede considerarse una inseminación homóloga: se realiza con el semen proveniente del progenitor y los óvulos de la madre (se diferencia de la inseminación heteróloga porque los óvulos o el semen proceden de un “donador”). Sin embargo, en el caso de un “donador de semen” interviene una tercera persona en la pareja, por lo que se atenúa la paternidad del “donador”, así como la filiación del hijo; por lo tanto, no se considera adecuado en términos bioéticos. Desafortunadamente, existen hoy día más variantes de esta situación; se han notificado los casos de inseminaciones con un semen congelado post mortem; en esta situación, el padre podría ser anónimo o no, voluntario o no, y el nuevo ser humano no tendría la posibilidad de conocerlo, algo que se considera un derecho natural. Otro escenario con más profundas repercusiones es la “donación por internet”; esta situación tiene en la actualidad implicaciones bioéticas graves, además de económicas, legales y sociales.


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Nadie puede negar que la “donación” o venta de esperma, y en fecha reciente de óvulos, se utiliza con frecuencia en los centros que aplican TRA. Los individuos que desean ser padres a cualquier precio, el personal sanitario y las autoridades que “regulan” estos procedimientos enfrentan la pregunta: ¿quien cambia su semen u óvulos por dinero es una persona económica, emocional y socialmente estable? La respuesta es negativa y por lo tanto ¿qué mujer querría en un momento de análisis profundo tener como padre de su hijo a un hombre con estas características, que vende su semen a cambio de unas cuantas monedas? Y más aún, algo con mayores implicaciones futuras, ¿desearía esa mujer que su hijo conociera personalmente al progenitor y asumiera “derechos” sobre ese niño más adelante?, ¿qué sucedería en tal caso con las “obligaciones parentales? Otra situación con consecuencias éticas y legales graves es el anonimato. En el año 2002, “el derecho de los hijos nacidos por FIV de conocer el srcen parenteral” se reflejó en un caso de Inglaterra: Rose contra el Ministerio de Salud del Estado. En esa ocasión, la corte consideró como un derecho humano conocer su srcen genético, a pesar de que se había establecido con anterioridad el anonimato. Ese caso llevó a determinar que todos los niños obtenidos con TRA desde el 1 de abril de 2005 tienen derecho legal a conocer la identidad de su padre en Inglaterra. Esto propició que las “donaciones”, es decir, la venta de semen, se redujeran de forma notable. Los aspectos éticos y legales alrededor del anonimato y la “donación” de gametos son un elemento central del debate actual en el campo de TRA y sin duda se comentarán cada vez con más frecuencia. De estas situaciones se derivan las diversas circunstancias que implican responsabilidad genética, biológica, social, legal, emocional y ética: ● ● ● ●

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Madre biológica es la que “aporta” su cuerpo, es decir, como “incubadora”. Madre genética es la que cede el óvulo o aporta el gameto femenino. Madre cuidadora es la madre social. Padre biológico es el que aporta esperma o gameto masculino. Padre social es el que atiende y cuida al nuevo ser humano.

Todas estas definiciones degradan la maternidad y la paternidad, y tienen consecuencias sociales, legales y emocionales, que exigen una gran consideración por toda la sociedad. ¿Qué llevó a los hombres y mujeres ingleses concebidos por TRA a demandar al estado en relación con su derecho natural de conocer y comprender sus orígenes, es decir, exigir conocer a sus padres biológicos? Puede comprenderse que fue el derecho a su identidad y sus raíces; esto representa un precedente muy importante en la historia que podría replicarse en cualquier lugar del mundo, en cualquier momento, si no se abandona la idea éticamente incorrecta de que las “donaciones anónimas” no pueden tener consecuencias; en realidad, los efectos no son sólo biológicos, sino también sociales, emocionales, legales y bioéticos.

ESTIMULACIÓN OVÁRICA


Si se realiza con objetivos terapéuticos y en forma científicamente adecuada, es un acto ético, pero es cuestionable la eticidad de la utilización de otras TRA, dada la alteración del acto unitivo creador, natural entre un hombre y una mujer, regida por la donación de uno hacia el otro por amor. Aunque en apariencia el acto es bueno, instituir un tratamiento para incrementar la posibilidad de ovulación no se considera ético, porque es un acto que se opone a la naturaleza de la procreación, cuando incluye técnicas de reproducción asistida extracorpórea.

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Si bien existen otras posturas que sostienen que puede ser correcto en términos éticos en una pareja emocionalmente estable, pero infecunda o subfecunda, en estas condiciones no desaparece la discontinuidad y por tanto la desnaturalización del proceso de procreación de un nuevo ser humano.

SÍNDROME DE HIPERESTIMULACIÓN OVÁRICA

Ésta es una complicación que no tiene intención iatrogénica; no obstante, es posible que se presente después de un tratamiento hormonal para inducir superovulación, cuando se administran dosis muy altas de fármacos para este objetivo o se repite la estimulación ovárica en número excesivo. Sus efectos posibles son trastornos de la coagulación, tromboembolia pulmonar, hemoconcentración, hipovolemia, hipertensión arterial, embarazos múltiples, embarazos ectópicos, abortos espontáneos, amenaza de parto prematuro, mayor número de hospitalizaciones, diabetes mellitus gestacional, riesgos obstétricos y muerte. DÁngelo et al., en un reporte de Cochrane del año 2011, realizaron una revisión del síndrome de hiperestimulación ovárica en pacientes sometidas a TRA y notificaron una incidencia del 10% en las mujeres que dieron su consentimiento para la FIV. Entre los mecanismos posibles de efectos adversos de este síndrome pueden señalarse sustancias vasoactivas secretadas por el ovario que afectan a la hormona gonadotropina coriónica, lo cual incrementa el flujo masivo al espacio intravascular y al tercer espacio, con hemoconcentración e incluso fenómenos tromboembólicos secundarios. responsabilidades éticas y legales consisten del personal sanitario, en una mujerLas que desea sometersemédicas, a estos procedimientos, en informarla derelación manera con integral, en forma escrita, detallada y sencilla, por medio delconsentimiento informado, así como de manera verbal, clara y extensa, a través de sus médicos tratantes, acerca de todas estas posibles complicaciones publicadas por la comunicad científica en el mundo. La omisión de ello representa un grave problema bioético y legal, ya que se actuaría en esencia contra la naturaleza de su propia persona en su derecho a la salud y se la expondría a diversas situaciones de efectos nocivos contra su integridad física. Esto supondría una violación directa a su autonomía, que es un principio bioético primordial como paciente y que consiste en su derecho a conocer los efectos secundarios posibles de estos procedimientos, desde los leves hasta los graves e incluso letales, como la tromboembolia pulmonar o la muerte. Además, deben considerarse las implicaciones jurídicas porque la mujer tiene desde luego el derecho de exigir de manera legal, que los médicos sean veraces en todo momento en cuanto a los posibles riesgos, en ella y en su hijo. En realidad, si los médicos no explican de manera extensa y clara, por escrito y oralmente, la información completa mediante el consentimiento informado, son susceptibles de denuncia legal por parte de la paciente o su familia.


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FECUNDACIÓN EXTRACORPÓREA Con este procedimiento se sustrae a la procreación humana, en su propia naturaleza, de lo que es propio y connatural, en cualquiera de sus variantes; por lo tanto, estos métodos no se consideran éticos puesto que la fecundación se realiza por medio de acciones de terceras personas e instaura un dominio de la técnica sobre el srcen y el destino de la persona humana. Siempre debe existir una relación de igual dignidad entre padres e hijos y con estos procedimientos

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se subordina la vida y la concepción del hijo a la eficacia de las técnicas, sólo medible por el deseo o la necesidad de sentir el “derecho” a la paternidad, en detrimento de las leyes naturales propias del inicio de la vida humana.

RIESGOS OBSTÉTRICOS En 1991, Wannerlhomet al., notificaron el incremento significativo del uso de TRA, con las tasas de embarazos múltiples y abortos espontáneos. Con posterioridad, Gissler informó el aumento de embarazos ectópicos, que McFaul relaciona con prematurez en embarazos únicos; otros autores como Olivness también describen la relación de prematurez y embarazos múltiples. Esto se debe a que se han transferido tres o cuatro embriones para aumentar la posibilidad de embarazo, pero también se incrementa la posibilidad de multiparidad y por ende el riesgo de complicaciones para la madre y los hijos. En la mujer se requiere atención especial durante este tipo de embarazo debido a las complicaciones obstétricas y perinatales; en consecuencia, un mayor número de estas madres requiere hospitalizaciones; tanto Friedler como McFaul han descrito esta situación. Para la mujer, la posibilidad de sufrir hipertensión se incrementa, un efecto adverso que se ha publicado desde 1986; la diabetes mellitus también se ha referido desde 1998, así como la elección de cesárea por razones obstétricas de ese mismo año. Maman y otros investigadores han señalado que las complicaciones obstétricas en el embrazo múltiple, así como en el embarazo único, se incrementan con el uso de la FIV. El número de embriones inseminados ya está legislado en muchos países, entre los requisitos para indicar el recurso de las TRA, debido a los embarazos múltiples ocasionados por la hi-

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perestimulación hormonal en la mujer. embargo, EUA noa hay leyes que restrinjan número de embriones transferidos y las Sin mujeres aún seenexponen numerosos riesgos de la el multiparidad. Aunque existen centros nacionales de reportes de TRA, en EUA no se detalla la historia clínica de los padres, pese a que la Federación Internacional de Sociedades de Fecundación, que tiene 59 países miembros, propone incluir estos datos como prioritarios.

IMPLICACIONES SOCIALES Y POLÍTICAS Debido al incremento del costo social y al riesgo en salud de las TRA, con aumento de todas las complicaciones relacionadas con la multiparidad, se ha limitado la inseminación del número de embriones por FIV, esto por cuestiones económicas, no por razones éticas. Por ejemplo, en Inglaterra se calcula que el costo del nacimiento de un RN es de 3 313 libras esterlinas; en cambio, obtener gemelos tiene un valor de 9 122 libras y de triates de 32 345 libras. En consecuencia, en estos embarazos múltiples aumentan los riesgos para la salud materna y los de los RN. En EUA se transfería en 2007 un promedio de 2.2 embriones en mujeres menores de 35 años (3.1 en personas mayores de 40 años). Ese mismo año la multiparidad por TRA fue del 35% en menores de 35 años y de 15% en mayores de 40 años. En 2006, el promedio de embriones transferidos en Europa fue de 1 (22%), 2 (57%), 3 (19%) y 4 (1.6%). En 2007, 79% de los nacimientos fue de RN únicos, 19.9% de partos gemelares y 0.9% de triates. En 2011, el gobierno de Canadá intervino para eliminar los embarazos múltiples srcinados por implantación de más de un embrión. A pesar de ello, existen investigadores que postulan, como Gleicher, que es un “derecho de las pacientes” decidir cuántos embriones deben inseminarse.

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Los datos recientes sugieren que la transferencia de un embrión congelado tiene un resultado semejante en la tasa de éxito de embarazo, en comparación con transferir un mayor número de embriones. En opinión de otros científicos, que sí han analizado todos los riesgos obstétricos y perinatales en casos de multiparidad, es éticamente inaceptable aceptar la inseminación de más de un embrión, dados las posibles complicaciones sanitarias, además de las económicas e incluso del costo por el servicio en salud pública; por lo tanto, es necesario analizar y reflexionar a profundidad los costos reales de la inseminación de varios embriones y no de uno.

RIESGOS PEDIÁTRICOS Entre las primeras publicaciones que se refieren al bajo peso al nacer, y el incremento de la mortalidad neonatal en RN concebidos con TRA, figuran las de Saunderset al., de 1988, quienes encontraron en la población australiana que los embarazos con feto único en parejas subfecundas que utilizaron FIV tuvieron 10% más RN prematuros que la población en general, con un bajo peso al nacer del 8.7% de los que nacen con TRA frente a 4.8% de los RN concebidos de forma natural. Bhalla publicó en 1992, que las parejas en las que se retrasa el momento de la concepción más de dos años tienen 28% de mayores posibilidades de tener un RN prematuro, en comparación con quienes lo conciben en menos de seis meses (12.6%). También se ha relacionado la subfecundidad con la muerte perinatal, que es de 3.3% (IC 95%, 1.6-6.8); en las parejas que no la padecen, la mortalidad perinatal desciende a 2.9% (IC 95%, 1.8-4.5). Park consideró posibles causas genéticas para la subfecundidad correlacionadas con malformaciones congénitas (MC), entre ellas reordenamientos cromosómicos, inversiones y translocaciones robertsonianas en los cromosomas u otras alteraciones como el mosaisismo gonadal en algún padre. En cuanto a los RN tempranamente prematuros (< 28 semanas de gestación [SDG]), los muy prematuros (< 32 SDG) y los prematuros (< 37 SDG), Dickeet al., estudiaron a 56 556 niños únicos y 23 804 gemelos nacidos por FIV y concluyeron que los tempranamente prematuros se relacionaban tres veces más con madres muy obesas (6.1 contra 2.0%) y el doble en los muy prematuros (11.5% contra 5.9%), en comparación con los RN de madres de peso normal. En el Instituto Nacional de Perinatología en México, Beltránet al., publicaron en 2012 un protocolo con dos grupos de 57 mujeres con embarazo gemelar y controles; las que concibieron con TRA tuvieron hipertensión arterial en 42% en comparación con 19.3% de mujeres que concibieron en forma natural (OR, 2.5; IC 95%, 1.07-5.8); además, los RN concebidos con TRA de mujeres con hipertensión arterial necesitaron mayores cuidados al nacer (49 contra 35%) respecto del grupo de niños de madres que concibieron de modo espontáneo. En los RNhaprematuros y con bajofrecuencia peso al nacer también seúnicos ha analizado posible relación con MC y se referido una mayor en embarazos que enlamúltiples en RN obtenidos por FIV. En cuanto al número de hospitalizaciones que ha requerido un niño a los seis años de vida, Ericson y Klemetti indican que los niños nacidos por FIV han necesitado mayor número de hospitalizaciones que los concebidos en forma natural. Los defectos visuales también se han notificado en una cohorte grande en niños nacidos por FIV. Diferentes autores han reconocido el retraso en el desarrollo neurológico en los niños nacidos con TRA: Bowen et al., en 1998, Stomberg et al., en 2002, Sutcliffe et al., en 2003, Agarwal et al., en 2005, Lidegaard et al., en 2005, Knoester et al., en 2008.


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La evidencia que señala efectos neurológicos adversos se ha analizado en estudios de cohorte y se han registrado casos de parálisis cerebral, sobre todo en el grupo australiano, en el cual se usaron inyecciones intracitoplásmicas de espermatozoides en el óvulo. Carson et al., publicaron en 2010, el desarrollo cognitivo después de los tres años de edad en niños obtenidos con TRA en un protocolo epidemiológico; en este estudio se utilizó, como instrumento de la Cohorte Millenium la British Ability Scale II Naming Vocabulary para comparar niños nacidos sin TRA y los que sí la requirieron para nacer; no se encontraron diferencias estadísticas significativas en ambos grupos. Sin embargo, Middelburg KJet al., realizaron en 2011 un protocolo prospectivo en 44 niños a los dos años de edad, concebidos con cualquier TRA. Estos especialistas encontraron menores valores en la escala de Boyle (utilizada para la valoración mental, psicomotora y neurológica) en comparación con 77 controles concebidos de forma espontánea. No identificaron impedimento mental, psicomotor o conductual para los concebidos por TRA, pero sí tal vez menores logros en aspectos neurológicos a largo plazo. Ben–Ami et al., estudiaron en 2011 la anencefalia en una población abierta de 1 154 RN con 43 casos (3.7%). Nueve trastornos procedían de 78 embarazos gemelares (11.5%) y ocho de 45 (17.8%) fueron concebidos con TRA, en comparación con 1% de los concebidos en forma espontánea. Se registró una correlación entre anencefalia y TRA gemelar (OR, 6.6; IC 95%, 2.815.3; p < 0.01). En fecha reciente se ha publicado un incremento de alteraciones en el sellado genómico en los niños nacidos con TRA. En 2007 Fauque et al., analizaron embriones de ratonesin vivo e in vitro de óvulos fecundados, que crecieron o noin vitro. Los embriones se cultivaron en medio M16 y se reconoció la existencia de una elevada variabilidad del blastocito en la expresión de H19 ICR y H19, que

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promueven por metilación la expresión del gen H19; éste se propuso como un sensor de cambios epigenéticos causados por el uso de TRA. Con posterioridad, Turan et al., estudiaron en 2010 a niños obtenidos por TRA e identificaron una relación con el patrón aberrante en el sellado genómico de la metilación del DNA del gen H19. En la actualidad se ha demostrado que esto se correlaciona con el síndrome de Beckwith-Wiedemann o el síndrome de Angelman. También existen informes de otros síndromes, como los de Silver Russel y el de Adams-Oliver en niños concebidos por FIV. El niño con síndrome de Beckwith Wiedemann es portador de una afección del cromosoma 11 y muestra en clínica hipoglucemia en el lactante, onfalocele, hernia umbilical, microcefalia, letargo, diastasis de rectos abdominales, convulsiones y criptorquidia. A la exploración física se encuentran fontanela amplia, hepatonefroesplenomegalia, talla grande y tendencia tumoral, con un pronóstico reservado; se han notificado casos de RN obtenidos por TRA. El síndrome de Angelman se describió por primera vez en el año de 1964 y consiste en un defecto del cromosoma 15; es una enfermedad neurogenética con retraso del desarrollo, ataxia, disminución de la capacidad lingüística y excitabilidad; en la resonancia cortical hay atrofia leve y desmielinización; también se conocen otros casos TRA. En 2009, los CDC de Atlanta publicaron unarelacionados previsión delcon riesgo de ciertas MC en RN muertos (óbitos) que se correlacionaron con TRA en 2 a un 4%. Weisborget al., encontraron en 2010 una riesgo del 16.2% de óbitos de mujeres sometidas a TRA, a diferencias de las que concibieron de manera natural de 2.3%. Zhu comparó a parejas fecundas y halló que el riesgo de concebir un RN con MC fue de 1.20% en comparación con las parejas subfecundas; registró además un 40% de incremento del riesgo, por lo que consideró que someterse a las TRA eleva las MC 50% en las parejas subfecundas, y 20 y 40% para tener un óbito. Todo ello se basó en el tiempo para lograr un embarazo que, cuanto mayor sea, más riesgo hay de MC.

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En Australia, Davies y colaboradores hallaron en 2012, en 308 974 nacimientos con MC, que 8.3% se relacionaba con un embrazo múltiple (p < 0.044), así como en los concebidos mediante inyección intracitoplásmica; con la FIV correlacionaron con las siguientes MC: cardiopatías (7.7%), anormalidades musculoesqueléticas (3%), urogenitales (2.2%), gastrointestinales (0.8%), alteraciones del SNC (0.5%), respiratorias (0.1%), cromosómicas (0.5%), metabólicas (0.1%), hematológicas (0.1%), defectos múltiples (2.2%) y parálisis cerebral (0.4%). El citrato de clomifeno es un fármaco empleado como primera línea en los tratamientos de las mujeres sometidas a TRA; se lo ha relacionado con defectos del tubo neural, hipospadias y craneosinostosis en un protocolo controlado de 2003 por Reefhuis; más adelante, este mismo autor analizó la base de datos de National Birth Defects Prevention Study de EUA, de 1997 a 2005, y encontró que el citrato de clomifeno se correlacionaba con anencefalia, síndrome de Dandy-Walker, defectos septales cardiacos, coartación de la aorta, atresia esofágica, craneosinostosis y onfalocele. En el año 2011, Onal et al., realizaron en Turquía, un estudio prospectivo en 98 RN obtenidos por FIV y 10 controles RN no nacidos con TRA; estos especialistas evaluaron su perfil tiroideo al nacer y en las semanas segunda y cuarta, concluyeron que el 10% de los niños concebidos por FIV tenía TSH o TRH incrementada, es decir, se consideraron portadores de hipertirotropinemia o hipotiroidismo subclínico, con diferencia estadísticamente significativa con respecto a los controles (p < 1.001); en consecuencia, sugirieron valorar este aspecto en los RN obtenidos por FIV. Konefal et al., informaron en 2011 el caso de un niño concebido por FIV (inyección intracitoplásmica de espermatozoides); el recién nacido presentó craneofaringeoma con hidrocefalia de 15 x 12 cm y hepatoblastoma de 15 cm, con muerte a los 30 días de vida por enclavamiento cerebeloso.

DESTINO DE LOS EMBRIONES Paul et al., señalaron que, por desgracia, los padres no usan la mayoría de los embriones humanos y éstos se almacenan de manera indefinida. Se ha calculado que el número de estos embriones es sorprendente en el mundo. Tan sólo en EUA hay 400 000 embriones crioconservados y existen implicaciones bioéticas graves, económicas y sociales alrededor de este aspecto; estos embriones tienen cuatro destinos posibles: ● ● ● ●

Destrucción. Donación para investigación. Almacenamiento indefinido. Donación para transferencia uterina.

Por lo tanto es obligatorio todos(NBCA) los posibles destinosasí: de “Desde estos embriones humanos. La National Bioethics Advisoryanalizar Commission se expresa nuestro punto de vista, el efecto potencial benéfico, si el embrión es sometido a proceso de investigación, se extralimita en la destrucción del embrión”. La corriente bioética personalista considera que el embrión debe tratarse con respeto, ya que es enteramente humano; por lo tanto, tiene los derechos de un ser humano, en particular a la vida. En consecuencia, actos en contra de ésta, como los procedimientos en investigación, violan su dignidad porque lo instrumentalizan, es decir, es un “objeto” de investigación, por no mencionar el “derecho a quitarle la vida a otro ser humano” que es el equivalente a un homicidio porque es equiparable a la destrucción por cualquier medio de un embrión humano.


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La European Society for Human Reproduction and Embriologyconsidera que “el embrión preimplantado es un humano y merecenuestro respeto como símbolo deuna vida humana futura”. El Health Council of the Netherlands, como aparece en el Acta Holandesa del Embrión, señala: “Desde que el ser humano se srcina y tiene el potencial para desarrollar a un humano, el embrión tiene el valor intrínseco de éste, con las bases suficientes para merecer nuestro completo respeto”. El French National Consultative Ethics publicó que “el embrión o el feto tienen el estatus potencial de un ser humano, por lo que debemos demandar respeto universal”. El principal obstáculo para un consenso universal inadmisible para el uso de embriones humanos para fines de investigación es que se requiere su destrucción en función de ese objetivo, lo cual es moralmente incorrecto porque en diversos consensos internacionales se considera que el embrión es un completo ser humano, con el contenido genético de la especie humana; no es sólo un tejido, sino una persona humana en la que se realizarían procedimientos en contra de su voluntad. Además,no es diferente respecto de cualquier persona de un ser humano ya nacido. Para los que no le confieren “dignidad humana al embrión” es posible preguntarse: si ocurriera un cataclismo y sólo fuera posible salvar embriones de seres humanos o gatos, ¿cuáles deberían salvarse? La respuesta es obvia: los embriones humanos, dado que tienen mayor escala de conciencia y mayor valor intrínseco, y por lo tanto mayor valor moral dentro de las especies que viven en la tierra; nadie puede negar la supremacía de la especie humana. El presidente del Council of Bioethics de EUA ha declarado: “El embrión es uno de nosotros, por lo tanto es miembro de la especie humana, no de la especie de las ranas o de las vacas, por lo que merece un estatus moral suficiente al de cualquier persona”. El otro obstáculo para utilizar células de gametos humanas es la posibilidad de incurrir en explotación mercantil de ellas, no como objetivo de las TRA en otras parejas infecundas, sino

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para de gametos; adecuado y poco dadotienda; que estas células “cosificarían” comoventa instrumentos de esto ventanoyescompra, como en ético, cualquier dado que se representan las inicios de la vida humana, se degradaría la esencia humana, exclusivamente con fines mercantiles y utilitaristas. Otros aspectos bioéticos que atenúan el estatus del embrión humano son las siguientes. Cuando una pareja deja sus gametos en bancos para su cuidado, ¿qué pasa si se divorcia o separa?, ¿si fallecen los padres o alguno de ellos? ¿quién tendría el derecho para decidir sobre el destino de los embriones? Son diversas las respuestas, al igual que las preguntas, que deben formularse respecto de la posibilidad de “guardar en bancos gametos humanos”. Por consiguiente, una decisión semejante tiene siempre implicaciones éticas en la vida de las personas, al margen de preguntarse ¿quién debe pagar por el mantenimiento en los bancos de los gametos humanos o embriones humanos? La situación ética se afecta más aún si los gametos o embriones se comercializan; es el equivalente de vender vidas humanas, por lo que tendría que aceptarse el regreso de la esclavitud, esto es, la venta y compra de seres humanos.

RIESGOS DEL ÚTERO SUBROGADO


El embarazo subrogado se presenta cuando una mujer consiente en embarazarse con su propio óvulo pero con el esperma de otra persona distinta de su pareja, aceptando con ello que cederá el RN a otra persona al nacimiento. El útero subrogado también se presenta si una pareja le traslada sus gametos a una mujer para concretar un embarazo; dicha mujer entrega también al RN al nacimiento. Ambas situaciones tienen algunas de las siguientes implicaciones bioéticas.

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(Capítulo 2)

¿La madre biológica querrá entregar al RN cuando termine el embarazo? Se han presentado casos así, ya que durante el embarazo la mujer no sólo porta dentro de sí a un nuevo ser humano, sino que comienza una relación filial muy estrecha que le da seguridad y amor al hijo; esto amerita analizar las posibles complicaciones psicológicas en estos casos, tanto en las madres que “donan” a los hijos que concibieron como en esos niños, que tendrán otros cuidadores en su vida. Como en el caso de la TRA,cuando comenzaron sus aplicaciones, se pensaba que no habría implicaciones físicas, psicológicas, sociales, jurídicas o éticas; el tiempo ha demostrado que no ha sido así. Las consecuencias bioéticas que ameritan análisis profundo incluyen considerar la “cosificación del útero de una mujer” y de la mujer misma, ya que basta con tener el dinero suficiente; hay que tomar en cuenta que la dignidad de la mujer a la que se comprarán estos servicios se verá afectada, dado que el estado ideal de concebir a un ser humano es natural, con una relación entre un hombre y una mujer que se aman y tienen un acto unitivo por amor; en cambio, es posible que un embarazo con fines mercantilistas y económicos degrade a la persona que contrata y a la mujer que lo consiente, por no mencionar ya al nuevo ser humano. En el aspecto legal existen países en los que un contrato firmado entre particulares para “rentar un útero de una mujer” no tiene valor jurídico, como en México; por lo tanto, si se presentan complicaciones en la persona que “renta su útero” no hay ninguna ley que la ampare. Guzmán y Aparisi indicaron en 2012: “con respecto al hijo, la legalización de la maternidad subrogada supone mercantilizar la filiación, ya que ésta dependerá, en última instancia, de una transacción económica. Por otro lado, la experiencia ha demostrado que el niño queda en una posición muy vulnerable, dado que su situación depende de las cláusulas establecidas en dicho contrato, lo cual no asegura, en absoluto, la protección de sus intereses y derechos”. Desde luego, en países como EUA, la compensación por útero subrogado es de aproximadamente 20 000 dólares, en contraste con la India donde el costo es de 4 000 dólares; esto expone un estado de vulnerabilidad a las mujeres de sufrir riesgos sanitarios. Además, se propiciaría la explotación económica porque, en caso de desarrollarse complicaciones como el síndrome de hiperestimulación ovárica, ya mencionado con anterioridad o muerte, ¿existiría un precio económico que pudiera suplir su salud o su vida? La vida humana es un supravalor que merece ser defendido por la misma especie humana, es decir, por todas las personas. En la actualidad, todos los clínicos que integran el personal sanitario tienen la obligación ética de informar acerca de procedimientos para lograr un embarazo, con técnicas seguras para la madre y el niño. Se trata específicamente de los resultados tan exitosos observados después de 35 años de experiencia, iniciados con el uso de nuevas tecnologías por Thomas Hilgins, con el Creighton Model Fertility Care System, y con la adición de la naprotecnología, o laNatural Procreative Technology (NPT), según señalaron Than et al., en 2012 en 108 parejas. Hasta 22% de ellas había tenido un intento de embarazo por FIV; en el 47% se logró embarazo de hijo único, en el 78% con fetos de más de 2 500 g al nacer y 54% con más de 37 SDG. Estos procedimientos incluyen biomarcadores y procesos muchos menos costosos respecto de las técnicas de TRA invasivas. punto de mayor trascendencia éticaademás es que se concibe en forma natural a esos niños, por lo queElson opciones mucho más saludables, que no provocan “producción de embriones humanos“ y, dado su éxito, ya se usan en EUA, Canadá, Australia, Inglaterra e Irlanda.Es necesario saber que los instructores de estas técnicas deben estar certificados y prepararse en libros de texto específicos publicados desde 2004, además del entrenamiento práctico. Para obtener tan buenos resultados, los instructores pertenecen a las siguientes sociedades: Fertility Care Centers of America o Fertility Care Centers International, que son organizaciones no lucrativas. Es comprensible que todos los médicos, en especial los ginecólogos y los pediatras, se informen de estas excelentes opciones, ya que tienen mucho mejor pronóstico para los pacientes que las TRA invasivas; se sugiere la lectura de las referencias citadas en la bibliografía.


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CONCLUSIONES Debe tomarse en cuenta que, sin duda alguna, puede ser un deseo primordial y auténtico el de una pareja humana tener descendencia. Sin embargo, no sólo deben considerarse los costos (en EUA el valor por un ciclo de FIV es de 9 266 dólares; en promedio, en Canadá y Inglaterra las TRA oscilan entre 33 000 y 41 000 libras esterlinas, 24 000 dólares en EUA o 25 000 en Escandinavia, Japón o Australia, son cifras sumamente elevadas para la mayoría de las personas), sino el derecho que tienen la mujer y las parejas a saber que sólo el 10 al 20% tendrá un “procedimiento exitoso” para el nacimiento de un nuevo ser humano. Hoy existe cobertura de algunos gobiernos para TRA; en otros el pago es parcial, como en Inglaterra que es del 25%. No obstante, cuando se analizan con profundidad los informes científicos de los efectos adversos en la salud de la madre y el niño, hay que considerar que cada día se publican más efectos adversos atribuibles a las TRA, como se ha descrito de forma detallada en este capítulo, algo que infortunadamente se omite en los consentimientos informados . Por

lo tanto es prioritario que las mujeres y las parejas conozcan las posibles complicaciones en su salud, para que su decisión se base en información veraz, completa y actualizada; existe la posibilidad de que tras identificar todos estos riesgos no se actúe en contra de la naturaleza y se decida la adopción de un niño, que podrá ser deseado, amado y respetado, tanto como el niño concebido en forma natural.Aun así, en caso de decidir someterse a TRA, debe tenerse el pleno conocimiento de todos los riesgos reales obstétricos y perinatales que implica esa decisión. Engelstein et al., señalaron en 2012 que existen aseguradoras que consideran que las TRA deberían ser procedimientos electivos, es decir, no un derecho, ya que la infecundidad es una “circunstancia”, no una enfermedad, por lo que no debe ser objeto de cobertura por estos servi-

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cios. Una de que seque haante debatido por años sí es se la la endometriosis como srcen de ladeinfecundidad y selashacausas postulado esta situación debe considerar como causa una enfermedad, no una “circunstancia”. Sin embargo, existe el conflicto del “derecho a las TRA” cuando no hay causa evidente de infecundidad, sino tan sólo la edad; en consecuencia, es necesario preguntarse: ¿tiene derecho a cualquier edad y a cualquier precio una mujer de ser madre? Cualesquiera que sean las posturas económicas de las aseguradoras y los gobiernos, ¿se actuaría en contra de la propia naturaleza al utilizar las TRA para estas mujeres después de los 40, 50 o más años? La respuesta es que se actúa en contra de la naturaleza. En diferentes informes se han analizado los “riesgo con bases científicas” para tener un embarazo complicado o un hijo no sano. Uno de ellos es el de Schmidt y colaboradores de 2011, según el cual después de los 30 años se incrementan las posibilidades de infecundidad, aborto espontáneo, embarazo ectópico o trisomía 21. Más aún, el problema se acentúa al agregar el tiempo para lograr un embarazo en mujeres mayores de 35 años, en particular el riesgo de tener un RN prematuro, todo lo cual se complica después de los 40 años. La comunidad científica debe proponer los criterios de exclusión que deben considerar una edad máxima de la mujer, dada la evidencia científica de los riesgos mencionados, para someterse a TRA; además, es preciso enfatizar que la posibilidad de fracaso para concebir un hijo es de 80 a 90% en cada intento con TRA y que esta falla se incrementa con la edad materna. La reflexión bioética establece que las TRA extracorpóreas desnaturalizan la sexualidad humana y el acto en pareja, dado que se separa tanto el aspecto unitivo como el procreador en el acto sexual, toda vez que la transmisión de la vida se lleva a cabo separada y al margen de la unión entre dos seres humanos que se donan uno al otro en la unión sexual. Para valorar la dimensión ética de un comportamiento humano, su bondad o maldad, si humaniza o animaliza, deben analizarse dos elementos: el fin, lo que se quiere conseguir, aquello por o para lo que se realiza la acción, y el objeto moral, esto es, lo que se propone y quiere directamente con la actuación.

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(Capítulo 2)

En efecto, en la procreación asistida el fin es muy bueno: tener un hijo. ¡Es una situación loable! Pero el fin de una acción no basta para valorar moralmente un acto. Hay que tener en cuenta el objeto moral, que en este caso no es ético, desde el punto de vista personalista, ya que se separa del acto natural. Se desnaturaliza la dignidad de la persona humana, tanto de los esposos (porque en el fondo se consideran meros productores del material que un tercero convertirá en un ser humano) como del engendrado. La procreación se convierte en un acto tecnificado, privado de toda relación interpersonal. El ser humano debe ser fruto de la donación de amor entre los padres y el único lugar digno para engendrarlo es el acto de entrega entre ellos. Las técnicas que no respetan el derecho de los hijos a ser concebidos y traídos al mundo por este medio no dignifican a los hijos . ● ●

Producirlos es considerarlos objetos que se encargan y se fabrican por medios técnicos. Procrearlos es recibirlos como seres de la misma dignidad personal que los progenitores.

No existe el derecho a tener un hijo, y menos a conseguirlo a cualquier precio. Como persona, el hijo nunca debe utilizarse como medio para algo porque sería un objeto que se persigue y se produce; por lo tanto, se consideraría un “objeto de propiedad” admitiendo la posibilidad de “seleccionarlo” entre otros. Sería el equivalente a discriminarlo, rechazarlo y destruirlo. Se viola así el respeto al otro ser humano en su irreductible alteridad. También deben considerarse los aspectos éticos de los “donadores de gametos”, ya que se anula la responsabilidad de los “donadores o vendedores” porque afrontarán las consecuencias de sus actos. Se consideran acciones no éticas y tienen implicaciones incluso legales. Como se ha mencionado, en Inglaterra los seres humanos concebidos con TRA desde el 1 de abril del 2005 tienen el derecho conocer ola vendedores identidad de porque la ley los ampara; consecuencia, esos de “donadores desus sus padres gametos” tendrán queinglesa confrontar este actoeny enfrentarse a los hijos concebidos por estos medios. Aunque esto aún no sucede en otros países, no deben soslayarse esas leyes y con toda seguridad se autorizarán en otros lugares del mundo en un futuro muy próximo. Respecto del destino de los embriones humanos, hay que señalar que el 18 de octubre de 2011, el Tribunal de Justicia Europeo sentenció:En virtud de lo dispuesto en el apartado 1, se considerarán no patentables, en particular, las utilizaciones de embriones humanos con fines industriales o comerciales.

La Declaración de los Derechos del Niño de la ONU refiere: “el niño, por su falta de madurez física y mental, necesita protección y cuidados especiales, incluso la debida protección legal, tanto antes como después de su nacimiento.” Los Consensos Internacionales se han pronunciado en relación con el estatus del embrión humano y lo considera así: ● ● ●

¡No es “patentable”! ¡No ¡No es es comercializable! industrializable!

En caso contrario se anularían las dimensiones naturales del embrión humano, que debe considerarse con el mismo estatus de cualquier ser humano ya nacido.Todos los individuos reconocen la tendencia a la especialización y a la aplicaciones de los avances científicos en el área médica en aras de la salud y la “felicidad humana”,pero es momento de que la comunidad científica, en el ámbito de la aplicación de las técnicas de reproducción asistida invasivas, analice profundamente la “fragmentación científica ética y social” que se ha observado con las consecuencias actuales de estos procedimientos.


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En la obra aristotélica “vida buena” y “vida feliz” constituyen términos semejantes porque es feliz quien vive de acuerdo con las excelencias humanas. Una confianza semejante ha hecho a su ética acreedora al título de “ética de la perfección”, precisamente por comprender la bondad moral como realización del bien ontológico o natural, humano, y por poner a su vez la felicidad en manos del logro de la perfección. En consecuencia, vive bien quien se rige por una razón prudencial, por una razón que le ayuda a discernir lo que le conviene, siempre en favor de su propia naturaleza; ésta es siempre una decisión correcta y por ende ética. Desde los griegos, ser prudente era el equivalente de ser sabio y defender la bondad moral y el bien natural. Cientos de añospor después, momento, tanto las personas que quieren padres como los hijos concebidos mediosennoeste naturales tienen el derecho a saber qué sucedeser con el uso de las técnicas de reproducción asistida invasivas, que implican la formación de un embrión humano, un ser humano fuera del útero materno. Existen complicaciones indeseables de toda índole: de salud, sociales y económicas que la comunidad científica ha informado por lo que el personal de salubridad debe analizar, denunciar, reflexionar y mencionar con veracidad a quien desee someterse a estos procedimientos, dado que estos métodos no garantizan la “excelencia humana” y no deben considerarse éticos por sí mismos. Tampoco sería una actitud prudente, ni ética de los médicos, si se oculta la verdad a las personas que quieren conocer la “seguridad y eficacia” de semejantes técnicas, con las que se concibe un nuevo ser humano en forma no natural, un semejante, un igual de la especie humana.

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El bioeticista Enrique Mendoza menciona en su libro de bioética: “Todos somos responsables de todo y de todos ante todo” y no son la excepción todos los efectos indeseables, de leves a graves, que tanto la mujer sometida a TRA invasivas como el niño concebido con ellas se exponen a los riesgos referidos en este capítulo. Todos son responsables de que sucedan y hoy existe la esperanza de que podrán disminuirse o anularse, con aumento de las aplicaciones racionales y con bases científicas, como la naprotecnología, con la cual se conciben en forma natural a niños sanos ymadres con menos riesgos obstétricos, en comparación con el uso de las TRA invasivas. Polaino-Lorente escribió en el Manual de bioética general la si guiente reflexión: “El hombre no debe hacer ciencia sin conciencia”. Si la ciencia fuera más digna que el hombre, si sus fines se pusieran por delante y con ignorancia del fin de la vida humana, la ciencia perecería. “La ciencia debe estar siempre al servicio del hombre y no a la inversa” y es totalmente aplicable este análisis profundo, si se consideran la experiencia acumulada desde 1978 y las “opciones artificiales, con las que se han concebido millones de niños”, por lo que la ciencia siempre debe estar al servicio del hombre y no el hombre al servicio de la ciencia.

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3 El no nacido y sus derechos esenciales

Jorge Adrián Chuck Sepúlveda

El ser humano debe ser reconocido y protegido desde el momento mismo de su concepción y hasta su muerte natural; ésta es la postura de la Iglesia Católica y la bioética personalista. Asi-

mismo, esta sencilla postura era la que defendían hasta fecha reciente los códigos de ética médica y las legislaciones de la mayor parte de los países civilizados. El principal objetivo de estos legisladores es respetar y proteger al ser humano en formación no nacido aún y dar así forma legal al precepto fundamental de la moral natural: “¡No matarás!”, un principio respetado por todas las religiones.

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En efecto, múltiples estudios médicos demuestran que la unión del óvulo con el espermatozoide da srcen a la primera célula del nuevo ser, es decir, el huevo, bajo condiciones de normalidad. Éste a su vez posee los 46 cromosomas con toda la información genética necesaria y suficiente propia de una nueva persona y obtiene su propia individualidad e identidad, por completo diferente a la de la madre gestante. Toda la esencia humana ha pasado por el proceso inicial de la unión de un óvulo con un espermatozoide y desde ese mismo instante se le infunde el alma de tal modo que se convierte en un nuevo ser humano en formación, con los mismos derechos que cualquier persona por el hecho de ser. Los genetistas coinciden en que la persona existe, desde el punto de vista biológico, desde el mismo momento de la concepción y que precisamente allí se determina la individualidad genética del nuevo ser. “Cuando los componentes bioquímicos de un espermatozoide han quedado incluidos en el óvulo, se ha producido el srcen de una nueva vida y ha quedado allí trazada la totalidad de las instrucciones que dirigen el desarrollo del ser que empieza a vivir”. Se conoce como nasciturus al concebido aún no nacido; en otras palabras, se trata del ser humano en el periodo de su vida desde el momento de la concepción hasta su nacimiento, con un desarrollo que progresa por etapas diferentes, desde el embrión (a partir de la fecundación hasta el tercer mes de gestación) hasta la etapa del feto (desde el tercer mes de gestación hasta el momento del nacimiento). En estas fases siempre hay un ser humano y no hay saltos cualitativos, dado que siempre es el mismo cuerpo biológico aunque su morfología sea diferente a la del hombre adulto. Tal y como lo explica claramente Ray, elnasciturus “es un nuevo ser. Con todas las potencialidades del ser humano. No tiene mente, corazón o miembros. Pero tiene la potencialidad total para ir desarrollándolos. Así como el recién nacido no puede caminar o hablar, pero tiene las potencialidades para llegar a hacerlo, así el nuevo ser que se acaba de crear

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(Capítulo 3)

tiene todas las potencialidades del ser humano. La individualidad propia de ese ser es lo que le da sus derechos, su dignidad y trascendencia. No es una célula más de la madre. Tampoco cuando se transforma en embrión o en feto, es un conjunto de células o tejidos propios de la madre que le pertenezcan. Es un nuevo ser, un nuevo individuo biológico diferente a sus padres”. En el pasado no era posible incidir en el ser humano en el momento de la concepción. Sin embargo, con el transcurso de los años y el avance de la ciencia, el hombre es capaz en la actualidad de realizar la concepción incluso fuera del cuerpo humano, mediante las diversas técnicas de reproducción asistida ofrecidas a personas que desean concebir un hijo, o bien con el propósito de realizar investigación en el ser humano. No obstante, estas acciones llevan implícitos dilemas bioéticos muy graves, ya que atentan contra la vida humana. Ésta ha sido una situación novedosa para el derecho, más cuando el hombre ha diseñado fármacos para eliminar embriones humanos y asimismo, puede crear embriones humanos en el laboratorio, además de intervenir en la vida de los embriones fuera y dentro del útero de la mujer. Es justo en este asunto donde, desde el punto de vista jurídico, comienza a plantearse lo que debería permitirse y lo que debería prohibirse en este terreno. En las declaraciones internacionales relacionadas con los derechos humanos suele haber ambigüedades en relación con la protección de la vida antenatal y anterior a la implantación, lo cual ha permitido que cada persona interprete el contenido de acuerdo con sus intereses muy particulares y que la manipulación y destrucción de embriones se considere una acción válida, como la consecuencia de destruir vidas humanas. El artículo 4.1 de La Convención Americana de Derechos Humanos (1969) refiere: “Toda persona tiene derecho a que se respete su vida. Este derecho estará protegido por la ley y, en general, a partir del momento mismo de la concepción. Nadie puede ser privado de la vida arbitrariamente”. Aunque en este caso se reconoce la protección básica hacia el embrión humano, se puede interpretar conembrionaria. cierta ambigüedad; ello daen lugar a que puedan efectuarse prácticas que den término a la vida El primer país donde se autorizó la posibilidad de realizar proyectos de investigación en embriones humanos fue el Reino Unido y después se agregaron a la lista otros más, como España, China, Corea del Sur, Japón, Suecia, Bélgica, Australia e Israel. El Código Civil Mexicano otorga al concebido y al aún no nacido los siguientes derechos, que son por demás trascendentales: 1. 2. 3.

Derecho a heredar y recibir donaciones. Detener y modificar las obligaciones alimentarias de la sucesión hasta su nacimiento. Suspender la partición de la herencia.

Por lo tanto, para ser sujeto de lo anterior es preciso tener una personalidad jurídica, ya que tales calidades implican derechos patrimoniales. El no nacido tiene de forma absoluta todos los mismos derechos del hombre. Se ha mencionado en diferentes documentos oficiales el término “preembrión”, pero se ha considerado (Jerome Lejeume) que no es necesaria ninguna subclase a la que denominar así porque no para hay nada antes del embrión; que sí hay es un óvulo y un espermatozoide han unido formar el cigoto y que allodividirse se convierte en embrión. Si el embriónque es se el resultado de la procreación por los medios naturales o artificiales, éste no deja de ser una persona, con su propia carga genética, un ser humano con características propias que lo hacen único e irrepetible entre los demás seres humanos. En la actualidad, la Ley General de Salud Mexicana define en el artículo314 al embrión como el producto de la concepción a partir de ésta y hasta el término de la duodécima semana gestacional y al feto como el producto de la concepción a partir de la decimotercera semana de edad gestacional hasta la expulsión del seno materno. El término preembrión no se menciona en la Ley General de Salud.


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El no nacido y sus derechos esenciales

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En algunos países existen legislaciones que atentan contra la vida del ser humano, en particular al despenalizar lo que en otros tiempos eran delitos contra la vida humana. En política, la primera regla es seguir la naturaleza. Si el poder político transgrede la naturaleza entonces pierde sustento y debilita su fuerza moral. Por ello, todo legislador prudente debe estudiar la naturaleza humana y las circunstancias en las cuales esa naturaleza se realiza, dado que el destinatario de la legislación es sólo el hombre. Algunas corrientes consideran que la vida humana se inicia en el momento en el que el huevo fecundado se implanta en el útero materno, es decir, cuando inicia el embarazo, sustentadas en que el embrión no se nutre antes de la implantación para ser o tener viabilidad y, por esa razón, cualquier manipulación realizada en el embrión está permitida de acuerdo con el punto de vista de estos grupos. Sin embargo, no debe confundirse viabilidad con ser vivo, aunque queda claro que para la existencia de la viabilidad la alimentación es sumamente importante para que sea posible la supervivencia. Hay evidencia de que el embrión se alimenta de material aportado por la madre antes de que este se implante; esto es, en el lapso que el embrión recorre desde la trompa de Falopio hasta su implantación definitiva en el útero materno se alimenta del material contenido en el citoplasma del propio ovocito y, por supuesto, éste lo ha aportado la madre. En consecuencia, presuponer que la vida humana inicia en el momento en que el huevo fecundado se implanta en el útero por falta de viabilidad queda por tanto sin efecto. En el código civil francés se le da personalidad al nasciturus como una realidad legal al constatar que “el niño existe realmente desde el instante de la concepción”. Asimismo, en la gran mayoría de los códigos civiles de Hispanoamérica y Europa se reconoce al nasciturus como heredero con la única condición de que nazca vivo. Esto último lo han interpretado de manera equivoca algunos grupos al sostener que carecer de acceso a los derechos patrimoniales de quien nace muerto implicaría que la personalidad inicia solo y exclusivamente con el nacimiento, pero se trata de situaciones diferentes. De acuerdo con la doctrina constitucional mexicana, y según lo expone Fernández del Castillo, miembro del Colegio de Abogados de México, los derechos del no nacido están reconocidos de forma explícita en los diferentes acuerdos internacionales. En los tratados internacionales, celebrados por el ejecutivo, de acuerdo con la constitución y aprobados por el senado, como son los Derechos del Niño, Derechos de la Mujer, Convención Americana de los Derechos del Hombre, Declaración Universal del Genoma Humano, se reconoce el derecho a la vida desde el momento mismo de la concepción; al concebido no nacido se lo considera niño para los efectos del tratado, así como el derecho a la atención prenatal que deben recibir la mujer y el niño por nacer, sostiene Fernández y añade: “Lo anterior nos lleva a concluir que: el concebido, desde el momento mismo de la concepción, fertilización del óvulo, tiene derechos reconocidos en legislación, como son: los cuidados y atención que deben recibir la madre y él desde el punto de vista de salud, la protección que debe recibir para garantizar que pueda nacer vivo y viable, la capacidad de goce para heredar, recibir donativos y legados, y las presunciones de hijo e hijo de matrimonio, etcétera; por lo tanto, si tiene capacidad para recibir tales bienes patrimoniales, tiene personalidad, en consecuencia es persona, y si es persona, goza de las garantías otorgadas por la Constitución”. Desde el punto de vista biológico, el momento en el que se inicia la vida se encuentra muy bien definido y ocurre con la penetración del espermatozoide masculino en el óvulo femenino; este proceso es irreversible y concluye con la formación de un ser que pertenece a la especie humana y a ninguna otra; es una persona única e irrepetible en todos sus aspectos. Sin embargo, ante la duda en relación con el comienzo de la vida humana se debe adoptar los principios éticos y jurídicos in dubio pro persona (en caso de duda, a favor de la persona) oin dubio pro vita (en caso de duda, a favor de la vida): y éste no puede ser otro que el comienzo de la fecundación. Si se admiten en el ámbito jurídico los principios in dubio pro reo (en caso duda, a favor del reo) o in dubio pro operario (en caso de duda, a favor del trabajador) con razón sobrada debe aceptarse el de in dubio pro vita.

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(Capítulo 3)

La Iglesia Católica afirma: “El ser humano debe de ser respetado y tratado como una persona desde su concepción, desde ese momento se le deben reconocer sus derechos de persona, entre los cuales está en primer lugar el derecho inviolable de todo ser humano inocente a la vida” (Donum vitae I). Por esa razón deben rechazarse y condenarse todas las acciones y formas de pensar que desprecian la vida humana en cualquiera de sus etapas, así como todas las prácticas que atenten contra la integridad y la dignidad del ser humano. CONCLUSIONES

Este tema ha sido motivo de varios debates que parecen ser interminables; pese a ello, no es objeto de controversia saber qué es un embrión humano, sino establecer como se le debe tratar. Sin embargo, a pesar de que no parece haber un acuerdo únanime al respecto, y a la luz de las consideraciones ya expuestas, el embrión humano se debe tratar siempre con el mismo respeto que merece cualquier otro ser humano y en ello intervienen todos los derechos éticos, morales y legales que rigen de forma universal en la actualidad. Debe quedar muy claro que el no nacido posee derechos que es preciso respetar y ejercer como cualquier otro ser humano, empezando por el derecho mismo a la vida; después, a través de su evolución y madurez hacia la adultez, se le aplicarán los demás derechos universales para alcanzar una vida plena y llegar al último fin en paz.

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4 Ética en el niño prematuro

Yazmín Amelia Chirino-Barceló FAMS, Lizbeth Guadalupe Uribe Salgado

…A cualquier casa que entre, iré por el beneficio de los enfermos, absteniéndome de todo error voluntario y corrupción… Fragmento del Juramento Hipocrático

INTRODUCCIÓN

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La neonatología abarca por definición estricta los primeros 28 días de vida extrauterina; sin embargo, la asistencia del recién nacido implica características especiales como la dificultad para establecer un diagnóstico preciso en forma temprana, ya que las complicaciones proceden en su gran mayoría de embarazos y partos aparentemente normales; esto representa incertidumbre para el pronóstico y un desconocimiento del potencial del neonato a futuro y aunado a la necesidad de una toma de decisión rápida y certera, ya que el retraso en el inicio del tratamiento tendrá efecto en la morbimortalidad del paciente. Los límites de supervivencia en los recién nacidos de pretérmino se han incrementado en las últimas dos décadas, lo que implica una diversidad de decisiones tanto médicas como sociales y éticas; el resultado es un gran efecto en las familias, equipo médico y sociedad. La base de la bioética es el respeto a la dignidad humana y la vida, y nada debe estar por encima de este aspecto; conservar la integridad y la dignidad del enfermo es el objetivo que debe perseguir el profesional de la salud. Por lo general, la aplicación de la bioética en la neonatología se lleva a cabo en la sala de trabajo de parto y en las unidades de cuidados intensivos neonatales, sitios en los que se enfrentan con frecuencia los dilemas éticos que pueden agruparse en tres grandes grupos: pacientes con prematurez extrema, recién nacidos de término con enfermedades graves e individuos nacidos con malformaciones congénitas.

DEFINICIÓN


Según la edición 23° de la Real Academia de la Lengua Española, la bioética se define como “el estudio de los problemas éticos srcinados por la investigación biológica y sus aplicaciones, como en la ingeniería genética o la clonación”, y se aplica a aquella rama de la ética que se ocu-

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(Capítulo 4)

pa de promulgar los principios que debe observar la conducta de un individuo en el campo médico. La bioética no sólo se reduce o limita a entender lo que respecta al campo médico, sino que además suele atender también a los problemas morales suscitados en el transcurso de la vida cotidiana; por lo tanto, extiende su objeto de estudio y atención a otras cuestiones como el correcto y debido trato a los animales y al medio ambiente, por ejemplo.

ASPECTOS HISTÓRICOS El bioquímico Van Rensselear Potter utilizó por primera vez el término bioética el año de 1971, en el artículo “Bioethics science of survival”; en éste manifestaba la importancia de combinar el conocimiento biológico con el conocimiento de los sistemas de los valores humanos para emprender una cultura de la sobrevivencia y concedía a la humanidad un puente para el futuro. Desde entonces ha existido una expansión universal del abordaje del paciente de acuerdo con los principios bioéticos. En México se creó el 7 de septiembre del 2005, en forma desconcentrada con autonomía técnica y operativa, la Comisión Nacional de Bioética, a la cual se encomendó la misión de coadyuvar a desarrollar una cultura “bioética en México”.

ASPECTOS BIOÉTICOS En la actualidad, existe una transición epidemiológica mundial vinculada con el auge de la tecnología, lo cual ha llevado a contar con avances terapéuticos de rápida progresión que han obligado a realizar cambios en los esquemas y criterios de manejo de los individuos en los diferentes grupos etarios; un aspecto muy importante es el de los pacientes en los extremos de la vida; en el caso de pacientes prematuros, y con el apoyo de los avances científicos y tecnológicos, ha sido necesario “salvar” a sujetos inmaduros de bajo peso al nacer, sin el pleno conocimiento de las condiciones de crecimiento y desarrollo que tendrán estos individuos en el largo plazo. Ahora se dispone de más herramientas para el manejo técnico, pero no hay con frecuencia criterios para tomar decisiones correctas en caso de presentarse un dilema. En estas situaciones, el mejor apoyo procede de los principios de la ética médica que corresponden en primer término al principio de no maleficencia, considerado como el más importante y que significa que cualquier acto médico debe pretender en primer lugar no infligir daño alguno de manera directa o indirecta al paciente. El segundo principio es el de beneficencia, que se relaciona con el anterior pero refiere que todo acto médico debe tener la intención de producir un beneficio para la persona que es objeto del acto. El principio de justicia obliga a tratar a cada paciente como le corresponde, sin más ni menos atributos que su condición amerita. Por último, el principio de autonomía se refiere al derecho del paciente para decidir por sí mismo sobre los actos que serán realizados en su propio cuerpo y que afectarán de manera directa o indirecta su salud, su integridad o su vida. El respeto a este principio corresponde al “consentimiento informado”. Los recién nacidos representan una entidad compleja para tomar decisiones, por lo que debe incluirse a médicos y otros profesionales del cuidado de la salud con conocimiento de la patología o problemática del paciente, y también a los familiares.

VIABILIDAD Para determinar la viabilidad de un paciente es necesario conoce primero los puntos expresados en la Norma Oficial Mexicana publicada en 1993, la cual define al recién nacido como el pro-


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Ética en el niño prematuro

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ducto de la concepción desde el nacimiento hasta los 28 días de vida y aborto a la expulsión del producto de la concepción menor de 500 g de peso o hasta 20 semanas de gestación. El Instituto Nacional de la Niñez y Desarrollo Humano (NICH por su siglas en inglés) publicó un estudio realizado entre 1995 y 1996 que incluyó a 4 438 pacientes recién nacidos en un año; en este grupo se registró una supervivencia del 11% en sujetos de 401 a 500 g de peso al nacimiento, porcentaje que se incrementa hasta 25% en los individuos de 501 a 600 g. En cuanto a la edad gestacional, se notificó una supervivencia del 21% en pacientes de 22 semanas de gestación, 30% en personas con 23 semanas de gestación y 48% en individuos de 24 semanas. En América Latina, el informe de NEOCOSUR (Grupo Colaborativo del Cono Sur) que incluye publicaciones de Chile, Argentina, Perú y Uruguay de los años de 1997 a 1998, comunicó una supervivencia global de 73% en el grupo de 501 a 1 500 g de peso al nacimiento, con 16% de supervivencia correspondiente al grupo de 501 a 600 g y 33% al de 601 a 700 g. Por edad gestacional, las cifras fueron 0% de supervivencia en sujetos de 23 semanas de gestación, 20% en los de 24 y 46% en los de 25. En México existen dos informes de límites de viabilidad, ambos realizados en instituciones privadas de salud, con atención de tercer nivel. Sólo en uno de estos estudios se especifican con claridad los límites por edad gestacional de 26 semanas y por peso al nacimiento de 700 g. De acuerdo con los datos del NEOCOSUR (en sus publicaciones), el prematuro extremo se considera viable cuando la supervivencia es igual o mayor al 50% y la edad gestacional se considera un mejor indicador de madurez que el peso al nacimiento. En la actualidad, para determinar la viabilidad es necesario que cada hospital capacitado para atender a individuos prematuros tenga un registro actualizado de sus pacientes, tanto prematuros como de término en relación con la morbimortalidad, y un seguimiento de ellos, con protocolos actualizados para el manejo del parto prematuro y su atención en el periodo perina-

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tal. De acuerdo con lodeanterior posible determinardel la servicio, supervivencia la morbilidad de los pacientes y establecer maneraes directa la viabilidad ademásy de obtener porcentajes de los individuos en el momento de la consulta prenatal. Los valores cruzan edad gestacional y peso, por lo cual se debe tomar en cuenta la necesidad de modificar las definiciones de la Norma Oficial Mexicana de acuerdo con los protocolos establecidos si en virtud de la buena supervivencia deben reducirse los parámetros de peso para determinar la viabilidad.

ZONA GRIS Corresponde a los límites de viabilidad en la población de pacientes más prematuros que se encuentran entre las 23 y 24 semanas de gestación; las condiciones de supervivencia se vinculan de forma directa con los recursos de que disponen las diferentes unidades de terapia intensiva neonatal. El Comité Nuffield de Bioética ha recomendado no reanimar a los menores de 22 semanas; en pacientes de 22 a 24 semanas se reanimará sólo si hay acuerdo entre los médicos y los padres y se recomienda casi siempre reanimar a sujetos mayores de 24 semanas. Cada unidad debe determinar sus límites de viabilidad de acuerdo con sus recursos y registros de morbimortalidad; ello servirá en particular para proporcionar un pronóstico probable a los padres en la entrevista prenatal. Al nacimiento de un niño, y antes de tomar alguna decisión, es necesario realizar la valoración neurológica y física de Ballard, que contribuye a corroborar la edad gestacional al nacimiento; ésta, de acuerdo con un valor numérico concedido a cada uno de los signos de madurez neuromuscular y física, proporciona a la valoración un resultado con un margen de error de ± 2 semanas, una determinación similar a la valoración efectuada por ultrasonografía entre las semanas 18 y 28 de la gestación.

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(Capítulo 4)

ENFERMEDADES INCOMPATIBLES CON LA VIDA Y DE PRONÓSTICO RESERVADO Existe un sinnúmero de afecciones con alto índice de mortalidad y pobre pronóstico, que pueden ocasionar la muerte neonatal temprana o tardía o que precipitan una enfermedad terminal; en tales casos, y desde un principio, deben revalorarse las maniobras de reanimación, sobre todo si existe un acuerdo con los padres. Dentro de estos casos figuran una edad gestacional menor de 23 semanas de gestación o un peso menor de 400 g, las alteraciones congénitas y la cromosomopatías, como el mielomeningocele con hidrocefalia extensa, ventrículo izquierdo hipoplásico, hidranencefalia grave, intestino corto dependiente de nutrición parenteral total y trisomías 13 y 18. Asimismo, deben considerarse las lesiones neurológicas adquiridas como la hemorragia intraventricular de grado IV con afección cerebral profunda, hepatopatías, entre otras. A menos que la concepción se consiguiera mediante fecundación in vitro, las fechas obstétricas pueden variar en ± 2 semanas. En estos casos está indicado el tratamiento paliativo del sujeto, en el cual debe incluirse alimentación, calor y comodidad con evitación del dolor. Tales medidas se instituyen en el hospital o, en caso de que las condiciones familiares sean propicias, en la casa del paciente, con vigilancia y seguimiento del grupo de “cuidados paliativos”.

REANIMACIÓN NEONATAL Como se ha mencionado con anterioridad, los principios éticos para el recién nacido deben ser iguales a los del niño o el adulto. En circunstancias adversas, los padres son los sustitutos apropiados para tomar decisiones su hijoinformación aún no nacido; si laacerca situación representa un posibles dilema, debe consultarse a los padres ypor ofrecerles precisa de las condiciones al nacimiento, así como los riesgos que no podrá eludir el recién nacido y los beneficios que ofrece cada opción terapéutica, sin perder de vista nunca la beneficencia. En ocasiones no existe tiempo para disponer de un adecuado consentimiento informado, pero es preciso en la medida de lo posible tener un tiempo para intercambiar información con los padres, la cual debe asentarse en condiciones ideales en el expediente. Es importante saber que las leyes varían de acuerdo con la región, incluso en un mismo país. No existe una ley federal que obligue a la reanimación en toda clase de circunstancias y, por otro lado, algunas veces es igualmente apropiado retirar el apoyo si la reanimación se considera inútil. Como parte esencial para tomar decisiones es indispensable la valoración de la edad gestacional, el peso al nacer o las malformaciones congénitas concurrentes, ya que en una proporción elevada de los casos estas situaciones desembocan en muerte neonatal temprana. Por regla general, en los recién nacidos que no se identifica frecuencia cardiaca al nacimiento, y sin datos clínicos de afectación obvia, se recomienda iniciar reanimación. Si ésta no consigue respuesta en 10 minutos es necesario suspenderla, dado que la evidencia revela un daño isquémico grave posterior a una reanimación prolongada con respuesta (clase IIb, nivel de evidencia C). Por otro lado, algunos pacientes sufren alteraciones que no deben tratarse con reanimación, de acuerdo con la infraestructura, entre ellos los prematuros extremos (productos inmaduros), es decir, sujetos menores de 23 semanas de gestación o con peso menor de 400 g, individuos anencefálicos y recién nacidos con defectos congénitos múltiples mayores como la trisomía 13 (clase IIb, nivel de evidencia C). Si se presenta prematuridad extrema, debe advertirse a los padres que las decisiones tomadas antes del nacimiento pueden modificarse en la sala de parto, según sean la evaluación posnatal y la progresión del sujeto. En los casos de pronóstico incierto, supervivencia limítrofe o elevada morbilidad, las decisiones deben siempre adoptarse en forma consensuada. Por el contrario, en presencia de un alto


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porcentaje de supervivencia y un riesgo de morbilidad aceptable, está indicada la reanimación aun en contra del deseo de los padres, toda vez que existe una obligación legal y ética con el paciente. Cuando se enfrente un dilema ético, es necesario recurrir al comité de ética de la institución o a un consejero legal, quienes podrán emitir una “recomendación” para toma de mejor forma una decisión. Es indispensable documentar la discusión con los padres e incluir las bases que apoyaron la decisión.

TERMINACIÓN DE LA VIDA

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En el recién nacido, la “terminación de la vida” se mantiene todavía impracticable, en virtud de la variabilidad de pronóstico en forma individual. El Protocolo Groningen creado en Holanda es el único que expresa el tema en forma explícita y divide a los pacientes susceptibles de “terminación de la vida” en tres grupos. El primero incluye a los neonatos con enfermedades incompatibles con la vida, como los portadores de malformaciones físicas o cromosómicas complejas. En el segundo se encuentran los recién nacidos supervivientes del cuidado intensivo con pobre pronóstico a corto o mediano plazos (asfixia grave o alteraciones cerebrales). El tercero aloja a los neonatos supervivientes sin apoyo médico activo, pero que padecen trastornos que pueden representar una enfermedad terminal a largo plazo (p. ej., epidermólisis bullosa, parálisis progresivas o discapacidad sensorial grave). La aplicación de este protocolo en el medio de los autores es complicada sin duda alguna y tiene una función orientadora para el equipo médico que acompaña a los padres de estos niños que requieren internamientos prolongados y cuya muerte es inevitable. Por lo tanto, el manejo del comité multidisciplinario de bioética debe dar seguimiento a todos estos casos. Este grupo debe estar conformado no sólo por médicos, sino por los equipos de enfermería y trabajo social, psicólogos y algólogos, todos con preparación tanatología; de esta forma será posible el seguimiento y el diálogo efectivo con los padres o cuidadores que llevarán a cabo la atención del paciente.

ENTREVISTA PRENATAL En caso de existir algún problema perinatal, o aun en casos de aparente normalidad, la entrevista prenatal ofrece la oportunidad de establecer lazos de confianza, además de crear un manejo y comunicación integral entre el ginecoobstetra y el equipo pediátrico (neonatólogos), para asegurar que el niño reciba cuidados coordinados. Los temas a tratar son la supervivencia y las posibilidades de discapacidad y cuidado paliativo, y en qué consisten, siempre con la intención de controlar el dolor y el sufrimiento; en caso de que medie un credo religioso es necesario permitir la comunicación a partir de las bases religiosas del paciente. Dentro de la información que se proporciona a los padres existen factores de mejor pronóstico, como la atención hospitalaria con los recursos tecnológicos necesarios para tratamiento de pacientes de tercer nivel de atención, el sexo femenino y el parto vía cesárea. Asimismo, la entrevista prenatal debe estar documentada en su totalidad.

MUERTE NEONATAL En caso de que el recién nacido nazca muerto o presente una muerte neonatal, debe fomentarse siempre la presencia de los padres, permitir que lo sostengan en sus brazos y dar la oportunidad

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(Capítulo 4)

de despedirse; debe también permitirse la privacidad y, si es posible, dar la oportunidad a los familiares cercanos (abuelos, tíos) de “despedirse” en una forma respetuosa. Hay que ser sensibles a las prácticas espirituales, religiosas y culturales y alentar la expresión, siempre y cuando se mantenga la dignidad del individuo, sin consentir ninguna mutilación o daño de cualquier tipo, físico o verbal. En la medida de lo posible, debe referirse a los padres y familiares a tratamiento tanatológico individual o por grupos de apoyo, que facilite la conducción del duelo de una forma sana.

CONCLUSIONES Los principios éticos en el recién nacido no son diferentes respecto de los niños mayores y los adultos, como son la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia y la justicia. Debe ofrecerse a los padres la mejor información posible acerca de los riesgos y beneficios de cada tratamiento, siempre en el mejor interés del hijo por nacer. La toma de decisiones en los pacientes localizados en la “zona gris” debe siempre consensuarse con los padres. Es importante notificar a éstos que las situaciones pueden cambiar y que el equipo médico mantendrá el seguimiento de la evolución y se tomarán también decisiones consensuadas, co n base en la evolución. De igual modo , deben respetarse en todo momento y tomarse en cuenta los deseos de los padres, a menos que las decisiones operen en detrimento del individuo, en cuyo caso el médico debe tomar las decisiones consideradas adecuadas con registro de lo anterior y apoyo legal en lo posible. Existen también situaciones en las que no debe reanimarse aun en contra de los deseos de los padres, como casos de situaciones de muerte inminente a corto plazo o afecciones incompatibles conen la los vida. Para determinar la viabilidad en el recién nacido hay que revalorar de edad gestacional, las condiciones al momento del nacimiento, las comorbilidades y la evolución diaria antes de tomar decisiones definitivas. La reanimación puede interrumpirse después de asistolia por más de 10 minutos a pesar de una reanimación cardiopulmonar adecuada. En caso de inviabilidad, enfermedades incompatibles con la vida o con posibilidad de muerte inminente a corto plazo debe optarse por el manejo paliativo. En caso de muerte neonatal temprana u óbito es necesario permitir a los padres cargar al paciente, “despedirse” y llevar a cabo ritos religiosos, a condición de que no atenten contra la dignidad del sujeto.

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5 Dimensiones del reto bioético en la atención del recién nacido

María Cristina Caballero Velarde

INTRODUCCIÓN

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Tres aseveraciones parecen ciertas en torno del avance tecnológico en el campo de la neonatología: a) han mejorado los índices de morbimortalidad y ampliado el conocimiento hacia aspectos bioéticos y jurídicos, indispensables para enfrentar los dilemas límite que se presentan en la atención del recién nacido enfermo y sus familiares; b) provoca un efecto en la sociedad por la evidente necesidad de tomar decisiones en momentos particularmente vulnerables, donde el razonamiento se muestra alterado y se compromete el vínculo de padres e hijos por el riesgo para la vida y la calidad de ésta; c) implica el riesgo de caer en la “pendiente resbaladiza” de la obstinación terapéutica. El personal sanitario, en el ámbito de sus competencias, requiere además conocimientos, esfuerzos formidables, dedicación y formación en la toma de decisiones éticas, que adquieren relevancia en el proceso deontológico del acto médico, tras ponderar el mayor beneficio para el neonato basado en conocimientos, habilidades y respeto a su dignidad intrínseca. El reto bioético que representa la atención al neonato es tan amplio e importante que si se intentara desglosarlo y agotar sus alcances, podría integrarse en un tratado sobre las ciencias de la vida, las ciencias sociales, el humanismo y la bioética. En este capítulo se proporciona una guía reflexiva que enfatiza la importancia de introducir el modelo metodológico del conocimiento y las capacidades intervencionistas de la bioética como apoyo indispensable en la búsqueda de respuestas para coadyuvar a la prevención de conflictos.

BIOÉTICA Se la puede definir como la “disciplina científica que estudia los aspectos éticos de la medicina y la biología en general, así como las relaciones del hombre con los restantes seres vivos”. La bioética se constituye en un vasto campo de reflexión que fundamenta su accionar en los derechos humanos que tienen como objetivo el bien común, con respeto a la vida, la dignidad hu-

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(Capítulo 5)

mana, la paz, la igualdad y libertad, valores imprescriptibles e irrenunciables que deben protegerse, promoverse y respetarse. Los derechos humanos, considerados como una conquista de la humanidad, adquieren con prontitud una visión universal, no así, su práctica que aún es violada en países de acusado retraso y otras condiciones relacionadas con aspectos de vulnerabilidad. Constituyen las bases jurídicas y el mínimo ético irrenunciable sobre los que deben asentarse las sociedades occidentales.

EFECTO Y DILEMAS Es en las salas de trabajo de parto y las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN), ante un paciente carente de autonomía y cuya aceptación depende de terceros, donde surgen paradójicamente los más complejos dilemas éticos derivados del avance tecnológico. En realidad, fue en el contexto médico donde surgió la bioética como una disciplina intelectual, garante ante el problema de la supervivencia de la humanidad. Un dilema se define en forma simple, como un problema cuya solución introduce otro más. En el plano neonatológico, los dilemas son únicos por su contexto y abarcan asfixia grave, inmadurez extrema (< 24 semanas) o síndromes genéticos como las trisomías 13 o 18, entre otros más, que conllevan graves malformaciones y muerte en los primeros días o semanas. En la actualidad, los conceptos de gravedad y muerte se han modificado a la luz del grado de reversibilidad y el pronóstico que sustentan importantes decisiones, entre ellas , la admisión a la UCIN y el diagnóstico de estado terminal. Seguidas en su oportunidad por indicaciones de no reanimar, de iniciar o retirar el apoyo ventilatorio, hemodinámico o de otro tipo; todo ello ha dado paso a la necesaria reflexión ética dar respuesta interrogantes como lassiguientes: quéo punto existe la certeza deque quebusca la evolución tendrá aun desenlace inexorable?, ¿se salva¿hasta una vida se prolonga la agonía? Éstas y otras cuestiones más, conforman a su vez un contrapeso y suponen la responsabilidad social e institucional utilizaren forma adecuada los recursos sanitarios. Establecer un límite necesario entre lo que es posible en términos técnicos y lo que es razonable desde el punto de vista ético se convierte en un punto clave al dirimir los dilemas bioéticos. En este contexto, es posible afirmar que así como la medicina basada en evidencias no permite ofrecer al paciente un menor tratamiento que el indicado y comprobado por el método científico, la bioética impide por su parte instituir un mayor tratamiento que altere el principio de proporcionalidad terapéutica, que lejos de ser curativo es fútil, ello enfatiza la necesidad de diálogo permanente entre la práctica médica y la bioética, en la búsqueda de soluciones a problemas cotidianos y dilemas límite.

UCIN Y BIOÉTICA


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Ambas entidades coinciden en el hecho de haber tenido enorme aceptación en las áreas médicas en breve tiempo. El gran interés y el desarrollo de la bioética se debe a varios factores, entre los cuales destaca la mayor participación de los enfermos y la comunidad en las decisiones en torno de su salud y su concepto de calidad de vida. Esta situación se muestra favorable por sí misma y contribuye a que los profesionales con firme vocación aprovechen el entorno para adecuar la relación con los familiares; la finalidad es encontrar el justo medio o, dicho de otra manera, el “deber ser” en la interacción para tomar decisiones adecuadas y valorar el contexto individual que determine de manera decisiva modo, tiempo y lugar.

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Dimensiones del reto bioético en la atención del recién nacido

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El personal de salud de las UCIN toma constantemente decisiones de vida relacionadas con el neonato en un contexto que se caracteriza no sólo por la alta tecnología y el estrés, sino por la historia particular de cada entorno familiar, con inestabilidad ocasional, falta de vínculos o desconfianza absoluta, lo cual implica un riesgo elevado en el proceso de comunicación. Bajo estos escenarios, la ética como actividad reflexiva puede suministrar respuestas a diferentes conflictos o dilemas, al crear un ambiente continuo de humanismo y respeto por los valores de todas las personas afectadas. Tales acciones, a su vez, pueden contribuir a evitar errores extremos, como la obstinación terapéutica o el abandono del paciente, debiendo considerar que no es lo mismo ayudar a vivir que impedir la muerte, prolongando de modo innecesario una agonía con medios de apoyo extraordinarios. Según la definición de enfermedad terminal de la Asociación Médica Mundial, adoptada en su 35ª Asamblea en 1983: “todo tratamiento extraordinario del que nadie puede esperar ningún tipo de beneficio para el paciente”. Al respecto se afirma también: “el médico se abstendrá de cualquier forma de obstinación terapéutica”.

IMPORTANCIA DE LOS VALORES La axiología ocupa un papel relevante al privilegiar las reflexiones bioéticas de la práctica cotidiana y coadyuvar a tomar decisiones en forma oportuna, racional y responsable. Los valores se encuentran firmemente unidos a la asertividad en la comunicación y ofrecen apoyo a la privilegiada relación médico-paciente, que debe considerarse como fiel reflejo del valor personal, importancia y dignidad, convicciones, sentido de merecimiento y el aprecio y reconocimiento de la valiosa condición humana, lo que debe llevar a actuar de forma congruente al relacionar el conocimiento científico conpacientes los valores. En el contexto de los en estado crítico, la atención a los valores presentes proporciona una simetría en la relación de comunicación, lo que facilita el proceso de reflexión y ponderación en busca de decisiones prudentes. . o itl e




Estas acciones parecen dificultarse en las UCIN, en las que el personal sanitario realiza su labor cotidiana bajo presión física y psicológica permanente, con el deber de tomar decisiones trascendentes. En varias ocasiones se ve obligado a establecer juicios sobre los valores de los familiares que no conoce, si bien, es indispensable este encuentro interpersonal que favorece el análisis y la resolución de posibles conflictos. Los valores en la sociedad merecen también consideración. En este ámbito es reconocido que las UCIN cuentan con recursos humanos y técnicos limitados en relación con su demanda; además, es muy elevado el costo económico de la atención. El personal sanitario está obligado a establecer criterios de ingreso y selección, sustentados en el principio de justicia, y adecuar el esfuerzo terapéutico cuando esté indicado hacerlo.

RECURSO VIABLE Y CUIDADOS PALIATIVOS En tal situación se integran los cuidados paliativos en la atención del recién nacido, definidos como la atención que otorga un equipo multidisciplinario para evitar el dolor y el sufrimiento al suministrar calidad de vida a pacientes en estado terminal o a niños con inmadurez extrema, además de proporcionar apoyo emocional y espiritual a la familia. Algunos países cuentan desde hace varios años con programas de cuidados paliativos que, en concordancia con la decisión tomada, inician la atención desde la sala de trabajo de parto y la extienden hasta la habitación de la madre, sin necesidad de ingresar a la UCIN, bajo el adiestramiento y la supervisión de personal

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entrenado que ofrece una atención individualizada y adecuada a las diferentes percepciones y actitudes ante la enfermedad y la muerte. Estos programas de integración de los cuidados paliativos en las UCIN parecen ser la piedra angular en la solución de varios de los dilemas bioéticos, bajo el principio del mayor beneficio posible al paciente.

EXTREMOS DE ERROR El error se encuentra inmerso en todos los ámbitos de la vida y por tanto en la propia actividad científica. Por ello es conveniente otorgarle un enfoque positivo, dado que de su reconocimiento se derivan acciones para su solución y prevención. Al relacionar la acción del profesional con el neonato es de importancia fundamental reconocer los posibles errores en la atención al paciente grave, entre los que se encuentran los siguientes: ● ● ●

Obstinación terapéutica. Abandono del paciente. Acción brusca y precipitada o indecisión paralizante.

Las decisiones prude ntes en la ética aplicada proclaman la defensa de los derechos y deberes que enlazan el conocimiento con la necesaria reflexión ética, ante situaciones de conflicto. El buen profesional no sólo sabe analizar la situación que se anuncia, sino que sabe introducir factores de cambio a través los cuales¿qué los agentes de la problemática resuelven el dilema y suelen responder a la depregunta: intervenciones médicas son moralmente obligatorias?

OBSTINACIÓN TERAPÉUTICA Conocida bajo el término de distanasia, lleva implícita un componente de ensañamiento o crueldad; se presenta cuando el avance científico y tecnológico supera su regulación legal y ética. Esta situación es efecto de la alteración del principio de proporcionalidad terapéutica. Se considera que un medio es proporcionado, si incluye ambas posibilidades: conservar la vida y la curación, por una parte, y las complicaciones, los efectos colaterales y la calidad de vida después de la terapia, por otra, se confirma así, una mutua relación proporcional. Bajo este contexto, se considera como deber primordial del médico decidir si la acción terapéutica es inútil, la participación la referencia familia en alalatoma de estadedecisión Elaunque abandono del paciente de hace necesidad ofreceresla importante. atención necesaria al paciente y la familia, en concordancia con circunstancias en ocasiones cambiantes de casos específicos. En la respuesta a la necesidad de adecuar el esfuerzo terapéutico a los cuidados paliativos interviene la competencia del equipo interdisciplinario al reconocer realidades y necesidades específicas, para otorgar el cuidado y el apoyo psicológico necesario. Es posible observar la acción súbita y precipitada o la indecisión paralizante como causa de error en la atención médica en el personal que inicia su adiestramiento en áreas críticas; éste es un aspecto importante a cubrir en el proceso de la enseñanza con la adquisición de habilidades y experiencia, bajo supervisión directa del personal responsable de la atención.


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TRATAMIENTO FÚTIL El interés de la atención en situaciones críticas se centra en el proceso reflexivo, que busca el mejor interés para el neonato en el proceso de tomar decisiones. Las siguientes son circunstancias que llevan a la elección de un tratamiento desproporcionado: ● ● ● ●

Ausencia oportuna de objetivos terapéuticos. Confusión. Ignorancia. Desconfianza.

Una vez identificadas como posibles causas de decisiones no convenientes, pueden tomarse medidas preventivas que eviten la progresión a conflictos de diversa índole, incluida la inconformidad familiar que altere la relación médico-paciente.

¿CÓMO DECIDIR?

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En la intención de elegir la mejor decisión para el paciente, E.D. Pellegrino, pionero de la bioética, se esforzó por ofrecer una alternativa que ayudara a idear la conducta más adecuada en cada situación concreta. Las decisiones éticas deben tomarse en relación con principios bioéticos, valores humanos y reglas: 1. Principios. Los cuatro principios que propusieron Beauchamp y Childress fueron beneficencia, autonomía, no maleficencia, justicia y se los reconoce en forma universal, aunque en ocasiones, mal comprendidos en el contexto moral de las circunstancias, lo que les confiere sentido, utilidad y fortaleza; en consecuencia y en determinadas circunstancias, el principio de no hacer un daño es más vinculante que el de beneficencia. La autonomía se relaciona de forma estrecha con la beneficencia y es a través de estos principios que se determina en forma individual el sistema de valores y las acciones consideradas benéficas, lo cual particulariza cada caso y el entorno al tomar decisiones. Bajo el principio de beneficencia, el profesional de la salud pone el mejor esfuerzo en busca del bien máximo, que debe incluir no sólo la capacitación competente y las indicaciones adecuadas, sino también la reflexión bioética y el cuidado de los recursos sanitarios. 2. Valores humanos. Los valores están presentes en toda actividad de la vida, dado que todos los juicios están impregnados de éstos. La ciencia en general y la medicina en particular son campos en los que entran en juego valores muy importantes, entre los que destacan en primer término la vida, la dignidad humana, la confidencialidad, la empatía y la calidad de vida. Éstos son algunas veces fuente de diversos conflictos que obligan de manera continua a tomar decisiones difíciles en Las el entorno de problemas o dilemas. 3. Reglas. reglas están relacionadas con el conocimiento actualizado que orienta hacia la mayor certeza diagnóstica y pronóstica. Por lo regular dan soporte argumental durante el proceso de deliberación para la toma de decisiones y mediante ellas se establecen los criterios para establecer diferentes acciones, entre ellas las siguientes: ● ● ● ●

Diagnóstico de paciente terminal. Órdenes de no reanimar. Adecuación del esfuerzo terapéutico. Retiro de ventilación mecánica.

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A manera de ejemplo, existe en la actualidad un notable incremento de la llamada “extubación terminal”, sobre todo en países desarrollados. Se acompaña de una controversia entre el uso directo de anestesia general o solo analgesia progresiva y sedación profunda, con la finalidad de proteger en forma completa y evitar el compromiso respiratorio que desconcierta en ocasiones a los familiares, así como el dolor y el sufrimiento inherentes. Este apartado describe en una de sus secciones la conveniencia de contar con un bioeticista en cada proceso de “extubación terminal”, interpretado como la necesidad de incluir el aspecto de reflexión, ponderación y humanismo ante la toma de decisiones en los dilemas bioéticos.

AUTONOMÍA Se refiere a la capacidad de comprender la situación por decidir y perseguir objetivos personales sin estar influido por coacciones. El rechazo por parte de los padres o el tutor del menor debe respetarse, una vez que el médico realiza todo esfuerzo posible por demostrar su competencia, hay que asegurarse de que los familiares comprenden la situación y establecer la confianza necesaria para participar en las decisiones. Bajo este escenario se debe considerar el gran efecto, tal vez devastador,en la perspectiva de vida, o al menos en su calidad, que implica cambios y nuevos equilibrios en la vida personal y familiar.

DECISIÓN-AUTONOMÍA La autonomía está documentada con fidelidad en el consentimiento bajo información previa, que es un reflejo de la adaptación a los cambios culturales de la sociedad, cada vez más participativa e informada de sus procesos de enfermedad. Se ha invertido demasiado tiempo en convencer a la clase médica de que el consentimiento bajo información previa no debe suponer para el médico tan sólo una obligación legal que debe cumplirse para evitar las consecuencias perjudiciales de la omisión, por el contrario, debe ser valorado y utilizado como un medio para potenciar y mejorar la comunicación entre médicos y padres, al tratarse de un recién nacido.

¿PATERNALISMO “BENIGNO”? Es común observar que ante situaciones inesperadas y críticas que alteran el estado anímico de la familia, se rebase la comprensión, se dificulte el tiempo para la reflexión y con ello la toma de decisiones. Bajo estas circunstancias parece justificado, aun en esta época de posmodernismo en la cual adquiere primacía la autonomía, recurrir al llamado paternalismo “benigno”, de tal manera que el médico oriente con su conocimiento, experiencia y objetividad la decisión que represente el mayor beneficio para el paciente, sin perder de vista que, en ocasiones, la mejor decisión es no hacer daño. Es bajo las anteriores premisas que se establece la necesidad, para la consecución de los objetivos, de cultivar un marco filosófico basado en un enfoque humanista que enfatice la dignidad de la persona y priorice los derechos humanos. Al toma decisiones, bajo el principio de autonomía, es conveniente enfatizar que los pacientes tienen el derecho moral de rechazar el tratamiento de apoyo vital, pero no un derecho calificado a exigirlo, como en la indicación de adecuar del esfuerzo terapéutico en individuos


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terminales, con la consiguiente institución de cuidados paliativos y la posibilidad de que los familiares soliciten continuar el esfuerzo terapéutico. El médico no está obligado a proporcionar un tratamiento o una intervención diagnóstica inadecuada o desproporcionada, que sólo prolongue la agonía y que además favorezca un uso incorrecto de los limitados recursos de la salud, al punto de alterar el principio de justicia distributiva o bien ir en contra de sus valores y con ello de su propia conciencia.

PUNTOS CLAVE Al tomar decisiones, algunas extremas y difíciles en las UCIN, las siguientes consideraciones facilitan el proceso: ●

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Respetar el principio de proporcionalidad terapéutica que implica la continua valoración entre riesgo o daño y beneficio. Certeza, o en su caso la mayor certeza posible, sobre el diagnóstico. Participación de la familia en la toma de decisiones, mostrando interés y dedicando el tiempo necesario para ello. No definir por sentido propio la calidad de vida. Unanimidad o al menos equidad de criterio del equipo asistencial. Uso razonable de recursos. En el esfuerzo terapéutico, permitir la adaptación de la familia y favorecer el proceso de despedida. Esmero en los cuidados paliativos.

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Constancia y seguimiento del paciente. Resulta evidente el equilibrio de objetivos en el cuidado del paciente con la intención de fortalecer la medicina basada en evidencias, considerada como el método actual de abordaje diagnóstico y terapéutico, que integra el análisis y la práctica de la medicina basada en la reflexión.

PROCESO DE DELIBERACIÓN La deliberación es el método de la razón práctica y debe promoverse cuando los valores y los fines de la vida humana estén en juego. Es un método problemático que pone énfasis no en la decisión, sino en el proceso que conduce a ella, en el análisis de los antecedentes y la discusión racional y colaborativa. En este proceso debe participar el equipo de salud y los padres, lo que sin duda favorece la toma de decisión apoyada en el conocimiento, la información, la voluntad y la libertad. Cuando se cuenta con una jerarquía de valores, y se actúa en consecuencia, muchos dilemas son tan sólo aparentes y se ofrece al personal de salud una preparación para tomar decisiones e indicar acciones a seguir. La deliberación pondera tanto principios y valores como circunstancias y consecuencias. Para mejorar la eficiencia del proceso de deliberación es recomendable lo siguiente: ●

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Incluir con regularidad la evaluación bioética y la toma de decisiones con contenido moral en la educación médica continua, puesto que cada caso es diferente en su entorno familiar y de valores, además de proporcionar con ello la experiencia necesaria. Fortalecer la indispensable relación, sustentada en comunicación asertiva entre el personal de salud y la familia.

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Por último, cuando no se logra establecer una solución racional al dilema bioético, pese a estar apegados a la medicina basada en evidencia y la medicina basada en reflexión, es conveniente consultar a los comités hospitalarios de bioética; éstos, al responder a las necesidades del paciente crítico, deben valorar la posibilidadde incluir en su organización funciones consultivas de emergencia y facilitar la comunicación durante las 24 horas.

BREVIARIO NORMATIVO En relación con la atención al menor, existen diferentes documentos a considerar, como la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, la Conven ción sobre los Derechos del Niño (1989), la Convención Americana sobre Derechos Humanos (Pacto de San José), losdiversos códigos deontológicos de las diferentes profesiones del personalsanitario, además de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos en el ámbito del derecho a la salud, la Ley General de Salud y todos artículos del Código Penal relacionados. Hay que reconocer que la salud tiene hoy en día dimensiones deontológicas, éticas y jurídicas, enraizadas en el ser mismo del hombre. Las decisiones tomadas y las acciones efectuadas no sólo inciden en las personas que trabajan o se relacionan directamente con ella, sino que afectan a toda la sociedad en sutotalidad. La sofisticación creciente de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos ha impuesto en ocasiones una barrera tecnológica entre el médico y el paciente, e insatisfacción de los usuarios de los servicios de salud, lo cual se relaciona de manera estrecha con la declinación de los valores éticos profesionales y el severo enjuiciamiento de la profesión médica por parte de la opinión pública. A juicio del autor, las leyes han tenido mayor presencia conforme se olvidan los deberes. En este tema específico existe la necesidad de establecer una correspondencia entre el juicio clínico y el uso racional de la tecnología, además de establecer los límites de ésta, bajo la certidumbre de que el profesional debe manejar la tecnología y no ésta a aquél. Los actuales debates sobre la tecnología son de tal magnitud que ponen en riesgo no a generaciones inmediatas, sino al futuro de la humanidad.

ATENCIÓN AL PERSONAL DE SALUD El estrés, la fatiga y el síndrome de Burnout son un riesgo constante en quienes suministran apoyo vital bajo pronósticos inciertos y contextos complejos ante el proceso de morir; asimismo, deben enfrentar en forma cotidiana divergencias de opinión, dudas razonables y dilemas éticos. La estructura formal de la asistencia médica en situaciones críticas señala que la muerte no es el mayor fracaso de la asistencia médica; algunas veces, el diagnóstico de pacientes terminales es el único que queda al final de una dura batalla por aferrarse a la vida. Bajo el contexto del riesgo, es recomendable que en las UCIN se ofrezca apoyo al personal con medidas que fortalezcan su capacidad de resiliencia ante el continuo estrés. Es posible concluir con el reconocimiento de la complejidad de los dilemas bioéticos en el devenir de los cuidados intensivos neonatales, reconocidos como ejemplo de una gran labor de equipo y responsabilidad compartida, para la cual es preciso que el personal de salud cuente al menos con conocimientos básicos en bioética, que fortalezcan el marco científico y jurídico para facilitar la toma de decisiones, convencidos de que el proceso de reflexión y una adecuada comunicación que privilegie la relación médico-familia deben superar las confusiones posibles. Es necesaria la adecuación del ejercicio profesional al avance tecnológico, a la creciente participación de la sociedad en la toma de decisiones y a la normatividad jurídica cada vez más


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compleja; la finalidad, ya sea por convicción o por presión, es la promoción de un genuino profesionalismo, basado en el cuidado esmerado de la salud del paciente y el compromiso de defender los valores de la asistencia sanitaria.

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6 Bioética y derechos de los niños

Jorge Adrián Chuck Sepúlveda No hay cuestión demasiado pequeña, ni aspecto demasiado insignificante que no merezca atención cuando se trata de los derechos de los niños. Children’s Rights Development Unit

INTRODUCCIÓN En el contexto actual, la reflexión bioética se ha interesado de forma notable en la pediatría, sobre todo en los aspectos relacionados con el niño hospitalizado y algunos otros vinculados con la neonatología (malformaciones congénitas, eutanasia neonatal, entre otros). No obstante, poca o ninguna atención han merecido las implicaciones de naturaleza bioética concernientes a otro

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tipo de actividades que el especialista en pediatría debe desempeñar regularmente en su ejercicio profesional. La problemática que el pediatra enfrenta cada día es múltiple, ya que no debe enfocar su atención tan sólo en los aspectos diagnósticos y terapéuticos de la enfermedad, sino en atender con especial atención los elementos preventivos de las enfermedades, así como también el ambiente biopsicosocial en el que se desarrolla el niño. Al revisar el Decálogo de los Derechos de los Niños que aprobó en 1959 la Asamblea General de las Naciones Unidas en su Declaración Universal de los Derechos de los Niños es posible advertir que la adopción adecuada de estas recomendaciones posibilita la protección de la esfera biopsicosocial del niño y por consiguiente prevenir muchas delas enfermedades que aquejan a los niños de hoy. Asimismo, además de los problemas infecciosos, es necesario tener en cuenta también hechos reales, como el maltratado infantil, los niños que trabajan a temprana edad, los que viven en la calle, los toxicómanos, los explotados sexualmente y losforzados a convertirse en delincuentes, sólo por mencionar algunos casos habituales. Para estos niños resulta un lujo terminar por lo menos la educación primaria, así como también el juego o la risa. Este panorama sombrío se observa cada día en cualquier punto de laciudad; en realidad, nunca se insistirá lo suficiente en señalar la falta de cumplimiento delDecálogo de los Derechos de los Niños, ya que se vulnera en muchas de las ocasiones y de manera permanente a los constructores del futuro de los países: lo que está muy bien establecido enla teoría debe ser una práctica verdadera. La célula de la sociedad es la familia y no se puede hablar de una verdadera familia si no están garantizados los derechos de todos y cada uno de sus integrantes, especialmente los más vulnerables: los niños y los que se encuentran en el otro extremo de la vida, los ancianos. Se incluye en la categoría de niño a todo “ser humano cuya edad está entre el nacimiento y la adolescencia”, a menos que la ley de un país le conceda antes la mayoría de edad. La defini-

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ción de niño adoptada en la Convención sobre los Derechos del Niño aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1989 se refiere a “Todo ser humano menor de 18 años”. Uno de los organismos internacionales que se han preocupado de modo insistente por emitir normas de protección a la niñez ha sido la Organización de las Naciones Unidas (ONU), tanto en su asamblea general como en su organismo especializado: el Fondo Internacional de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), cuyos postulados de los derechos del niño se fundamentan en la propia carta de las Naciones Unidas que reconoce: “... la dignidad intrínseca y los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana ...” y no existe razón alguna para negarle estos derechos al niño por el solo hecho de que no pueda reclamarlos o no pueda defenderse; por el contrario, deben reforzarse en razón de su vulnerabilidad. Por ello también, y en forma mucho más explícita, queda asentado que “…el niño, por su falta de madurez física y mental necesita protección y cuidados especiales, incluyendo la protección legal”.

ANTECEDENTES Al siglo XX se le ha considerado el “siglo de la infancia” en virtud de la gran transformación de toda la sociedad y el avance significativo de los derechos del hombre, en particular en lo referente a la infancia. Entre los hechos históricos que han servido de referencia del siglo XX relacionados con la infancia se pueden destacar los siguientes: ●

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1904. Entra en vigor la Ley de Protección a la Infancia o Ley Tolosa, calificada de progre-

sista para su época y que creó el Consejo Superior de Protección a la Infancia. 1920. Eglentyne Jebb funda en Ginebra la Unión Internacional de Socorro a los Niños. Se la conoce como la Declaración de Ginebra. 1924. Se aprueba en Ginebra laTabla de los Derechos de los Niños o Declaración de Ginebra. 1947. La ONU crea la UNICEF (Fondo Internacional de las Naciones Unidas para la Infancia). 1948. La Asamblea General de las Naciones Unidas aprueba la Declaración Universal de los Derechos Humanos. 1959. La Asamblea General de las Naciones Unidas suscribe la Declaración Universal de los Derechos de los Niños integrada por 10 puntos (el Decálogo). 1961. Se firma la Convenio de la Haya número X sobre competencia de las autoridades y la ley aplicable en materia de protección a menores. 1968. Se acuerda el día contra la prostitución infantil (4 de abril). 1973. La ONU aprueba el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos en el que se establece que “todo niño tiene derecho a las medidas de protección que su condición requiere tanto por parte de su familia como de la sociedad y del estado”. 1979. Se crea el Año Internacional del Niño. 1983. La Santa Sede declara en laCarta de los derechos de la familia , en su artículo 4, que “Los niños tienen derecho a una especial protección y asistencia. Los huérfanos y los niños privados de la asistencia de sus padres o tutores deben de gozar de una protección especial de la sociedad”. 1984. En la 36a Asamblea Médica Mundial en Singapur se srcina la Declaración de la Asociación Médica Mundial sobre el Maltrato y Abandono del Niño. 1985. Reglas mínimas de las Naciones Unidas para la Administración de Justicia a Menores (Reglas de Pekín).


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1986. Resolución del Parlamento Europeo en la que se aprueba la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado. 1989. La Asamblea General de las Naciones Unidas aprueba la Convención de los Derechos del Niño. 1990. Se lleva a cabo la Cumbre Mundial en favor de la Infancia en Nueva York. 1994. Se crea el Año Internacional de la Familia. 1998. Declaración de Ottawa de la Asociación Médica Mundial sobre el Derecho del

Niño a la Atención Médica. 2000. Coloquio Internacional de Bioética y Derechos del Niño en Mónaco (Declaración de Mónaco). 2001. Día Mundial para la Prevención del Abuso Infantil (19 de noviembre). 2002. Protocolo facultativo de la Convención sobre los Derechos de los Niño relativo a la venta de niños, la prostitución infantil y la utilización de niños en la pornografía. 2005. Se establece el Día Internacional para la Erradicación del Trabajo Infantil (12 de junio). 2010. UNICEF-México crea el sitio web para difundir los Derechos de los Niños.

Se puede observar que los derechos de los niños han representado un proceso lento y que el reconocimiento pleno de estos derechos ha tomado prácticamente un siglo. Sin embargo, todas estas reuniones demuestran un interés de las instituciones para dar a conocer que todos los niños tienen garantías desde el momento de su concepción, la primera de las cuales es el respeto por la vida y después una serie de disposiciones encaminadas a disfrutar de mejores y más productivos niveles de vida.

ASPECTOS BIOÉTICOS

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En la Convención sobre los Derechos del Niño se encuentran articulados en forma precisa y completa los derechos de los niños y las normas a las que deben aspirar todos los gobiernos para fomentar el cumplimiento de esos derechos. La convención es el instrumento de derechos humanos que más ratificaciones ha recibido en toda la historia, ya que todos los países del mundo han aprobado sus disposiciones, excepto dos: Somalia y EUA. En el caso de México, el 26 de enero de 1990 se ratificó la convención sobre los derechos de los niños, aprobada además por el Congreso de la Unión el 19 de junio de 1990, según decreto publicado en el Diario Oficial de la Federación el 31 de julio del propio año. Esta amplia aceptación sirve para incrementar el protagonismo de los niños en la tarea de lograr el respeto universal a sus derechos. Al ratificar el instrumento, los gobiernos nacionales se han comprometido a proteger y asegurar los derechos de la infancia y han aceptado su responsabilidad ante la comunidad mundial por el cumplimiento de este compromiso. El pediatra se encuentra en una posición privilegiada al ejercer una función en los caminos orientados a consolidar su afán de servir, de proporcionar beneficio y aun demúltiples rescatar de la muerte a los niños. Pese a ello, ante el afán de suministrar bienestar ante la enfermedad a los niños, también ha propiciado situaciones negativas e incluso contradictorias, como los abusos de la tecnología, la elevación de los costos en la atención de la salud, la incursión de los cuidados intensivos en la tranquilidad de los pacientes y familiares, entre otros. En la actualidad, el respeto a la dignidad humana se ha colocado en una posición ambigua, en cuanto a la vida y la calidad óptima que deben tener la persona y el paciente. En la bioética personalista, en la cual el valor fundamental es el sujeto mismo, existe un criterio para discernir entre lo que puede hacerse desde el punto de vista técnico y lo que es

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éticamente lícito, con base en el reconocimiento de la sustancialidad del ser de la persona y el reconocimiento de la ley natural. La bioética personalista promueve el valor de la vida y la defensa de ella y respeta de forma simultánea la dignidad humana y la recta conciencia moral. Los niños tienen una categoría y una dignidad excepcionales. En todo niño, y en toda persona humana, el mundo entero se recapitula y cobra sentido y al mismo tiempo trasciende al cosmos. El pediatra debe ser un promotor y además un defensor de los derechos de los niños, toda vez que en la promulgación de éstos se hallan las diversas formas de atención y protección al grupo de menores. Si bien en el decálogo de los derechos de los niños hay algunas consideraciones que deben agregarse, satisface los aspectos más importantes de protección a la población infantil. Entre la Declaración Universal de los Derechos de los Niños que aprobó la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1959 y la Convención de los Derechos de los Niños en 1989 existe un lapso de 30 años. Este último documento es excelente y supera al Decálogo de los Derechos de los Niños, en su tiempo muy bien intencionado pero con notables vacíos por demás dolorosos y que describen una realidad de la niñez, prácticamente en cualquier parte del mundo, como el maltrato físico, el abuso sexual, la explotación laboral o la pornografía. La Convención de los Derechos de los Niños tiene en consideración además aspectos como la libertad de expresión y opinión, la libertad de pensamiento, conciencia y religión, y la educación, asociación, información y protección de su vida privada. Todos éstos son derechos propios e intrínsecos del ser humano, sin más limitaciones que las que puedan determinar su edad y los derechos de sus congéneres. Sin embargo, cuando se emitió el Decálogo de los Derechos de los Niños no se previó que con el transcurso de los años un niño tendría el derecho de contar con una información adecuada, opinar, expresarse u optar por alguna religión. Además de los conceptos ya comentados aplicables a todos los niños, cualquiera que sea el país se ha establecido un buen normas para situaciones particulares, comoenelque casovivan, del divorcio o la separación de losnúmero padres edehijos, las retenciones y traslados ilícitos, la adopción, los niños refugiados o privados de su medio familiar, los niños víctimas de conflictos armados, entre otros más. En realidad, en todos los foros que se relacionan con los derechos de los niños se condenan las agresiones y todas las situaciones que puedan afectar al niño. No obstante, todo lo que está elaborado y redactado en leyes, códigos y declaraciones de forma brillante, dista mucho de llevarse a cabo al pasar a su aplicación.

REFLEXIÓN Tanto el Decálogo de los Derechos de los Niños como la Convención Internacional de los Derechos del Niño constituyen una construcción jurídica que ha llevado muchos años edificar y son documentos que la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó hace ya más de una década. Ha representado un gran salto cultural y casi el sueño ideal de la civilización. En un mundo cada vez más globalizado e insertado en una economía internacional cada vez más competitiva, muchos países han transformado su estructura productiva y se ha incidido de manera negativa en la pobreza y las desigualdades sociales. Además, se ha consolidado una dialéctica permanente entre países con índices de desarrollo humano muy dispares y por tanto pueden encontrarse indicadores vanguardistas junto a la enfermedad de la exclusión. En la situación actual existe un gran deterioro de los valores morales y una desigualdad social que cada día se torna más profunda. Junto a ello se advierte un materialismo excesivo y éstos son tan sólo algunos aspectos entre otros que deben alertar a todos; se trata de situaciones que repercuten de modo directo de una u otra forma en el futuro de los pueblos, es decir, los niños. Por consiguiente, es imperante tomar ciertas acciones:


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Bioética y derechos de los niños

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Ante cualquier circunstancia es necesario respetar y hacer respetar la vida del no nacido por el derecho esencial que tiene a la vida. Promover y cuidar los buenos valores morales de la sociedad. Perseguir de oficio toda manipulación y maltrato a los niños. Corregir dentro de lo posible la desigualdad social. Garantizar que los niños tengan igualdad de oportunidades (aunque parezca ilusorio). Favorecer una educación de conocimientos pero también de valores. Promover en el sistema educativo nacional el respeto a los derechos de los niños. Hacer cumplir el compromiso adquirido por los países derespetar los derechos de los niños.

Desde luego, existen muchas otras acciones que pueden realizarse con la finalidad de preservar y proteger los derechos de los niños, pero es apremiante que la sociedad y los gobiernos instituyan acciones en favor de los niños y que el pediatra no sólo recupere el liderazgo que debe tener en acciones de carácter médico, sino que asuma y participe en el papel de defensor del niño.

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7 Bioética en pediatría

Jorge Adrián Chuck Sepúlveda …en la vida hay muchas necesidades a las que se les puede decir mañana; a las de los niños no. En cada instante se está formando su sangre, se fortalecen sus huesos, se desarrolla su mente y sensibilidad, su tiempo es hoy. Gabriela Mistral

Desde sus inicios, el ejercicio de la medicina ha planteado problemas éticos y exigido del médico o del practicante una elevada calidad moral; en consecuencia, hablar de bioética en medicina no es nada nuevo, pero en la época actual y antes los impresionantes avances experimentados en esta disciplina, se han suscitado múltiples problemas complejos de orden moral en aspectos de la salud. Por lo tanto, cada día resulta una exigencia formular una ética de valores morales bien estructurada para no incurrir en situaciones o circunstancias que atentan contra lo más valioso que posee el ser humano: la vida misma. La bioética es el estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias de la vida y el cuidado de la salud, toda vez que esta conducta se examina a la luz de los valores y principios morales. En esta definición se toman en cuenta la vida, la salud, los valores y los prin. to il e d n u s e n ó i c a iz r o t u a n i s r a i p o c o t o F



cipios morales, es decir, se reúnen los elementos necesarios de la bioética como disciplina, desde el punto de vista del autor. Sin embargo, la bioética es multidisciplinaria porque convergen intereses diversos, sean médicos, filosóficos, educativos, jurídicos, psicológicos o sociales; cada una de estas disciplinas no puede valorarse en una forma aislada y obliga a efectuar una reflexión que debe enfocarse siempre en el respeto de la vida y la persona desde el propio momento de la concepción. Los principios esenciales de la bioética general son los que deben subyacer a un problema moral y pueden agruparse en cuatro: beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia. El principio de beneficencia está relacionado con la decisión del médico y debe buscar el máximo beneficio para el paciente en forma integral, no reducido tan sólo a la curación de la enfermedad. En el principio de no maleficencia, si bien se trata de no infligir daño, se vincula en gran medida con aspectos de investigación y ética clínica y procede del dictum hipocrático primun non nocere, es decir, “primero no hacer daño”. El principio de autonomía se refiere a la libertad, la privacidad, el autogobierno y el derecho que tiene cada persona de tomar sus propias decisiones. En el principio de justicia posee una enorme relevancia la relación médico-paciente; en tal relación, el clínico tiene la obligación de transformar los aspectos básicos insatisfechos en necesidades satisfechas, hasta donde esto puede ser posible y sin soslayar el respeto a la vida de la persona.3 Este principio es el más olvidado en muchas de las sociedades, ya que no existen es-

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tructuras sociales y económicas que posibiliten un desarrollo adecuado como personas humanas. En los últimos 20 años, los progresos tecnológicos en la medicina pediátrica, y la medicina en general, han sido extraordinarios y puede no resultar fácil combinar la relación médico-paciente con los principios básicos de la bioética. Sin embargo, si ante cualquier problema ético que se presente se actúa con un apego absoluto al respeto del ser humano y su dignidad, las posibilidades de errar disminuirán en grado notable. El código de ética médica de la Asociación Médica Americana ha servido como guía moral desde el año 1840 y se ha enfocado en particular en la responsabilidad que tiene el médico con su paciente.4 Dicha responsabilidad produce en ocasiones una actitud paternalista hacia el enfermo y sus familiares y en ella el médico toma de manera unilateral las decisiones diagnósticas y terapéuticas, aceptadas casi siempre sin ninguna objeción. En pediatría se deben aplicar los principios básicos de la ética y tener en consideración a los padres del niño, dado que este último depende en términos biológicos, sociales, éticos y legales de ellos; esto es algo que no debe soslayarse. En el niño, como en todas las personas, debe prevalecer elprincipio de la beneficencia, según el cual es una obligación ofrecer y proporcionar a los pacientes las mejores medidas de un tratamiento médico y asimismo prevenirlos y protegerlos del daño. Desde luego, los padres solicitan al médico por lo general la aplicación de este principio, aunque algunas veces los padres no tienen la capacidad de decidir la mejor conducta para el niño o, peor aún, es posible que ciertos padres muestren desinterés o no les conviene defender los mejores intereses del menor; en todos estos casos el médico debe intervenir para que la sociedad asuma la defensa de los intereses de un niño inadecuadamente representado por sus padres. Pese a que es cierto que no debe imponerse a otros la forma particular de pensar del médico, éste debe defender los mejores intereses del niño con base en sus conocimientos médicos. de noy maleficencia, se ha mencionado ya, médico, se basa ensobre la expresión “pri- se meroElnoprincipio hacer daño” debe subyacersegún siempre a la actuación del todo cuando trata de casos de investigación. Es comprensible que la investigación sea necesaria, dado que posibilita en gran medida el avance del conocimiento y sus objetivos son poder proporcionar una mejor atención. En principio no se recomienda que los niños sean incluidos en investigaciones para evitar daños posibles; no obstante, cuando ésta no pueda realizarse en otros grupos debe solicitarse la autorización de los padres o tutores legales. Tal autorización no debe ser un mero documento burocrático que sirva como requisito legal; en realidad es una respuesta inteligente al dilema que subyace al conflicto filosófico entre la autonomía del paciente y la utilidad social de los resultados de la investigación médica. En ningún momento debe ejercerse coacción para obtener el consentimiento y la experimentación médica no terapéutica, es decir, aquella que no busca un beneficio directo sino avanzar en el conocimiento de un suceso, no debe realizarse en menores de edad que no puedan proporcionar un consentimiento informado. Los derechos de los niños tienen preferencia sobre la ciencia y la sociedad, ya que debe imperar el respeto y la dignidad de la persona. El principio de autonomía debe respetarse siempre e incluye dos consideraciones impor-

tantes: respetarde la que capacidad de yautodeterminación de las personas capaces de seleccionar entre lasa)opciones disponen b) proteger a los individuos con deficiencias o disminución de su autonomía, lo cual exige que los sujetos dependientes o vulnerables sean protegidos de cualquier daño. En pediatría, para los efectos de cualquier procedimiento de dominio médico, quienes deciden son los padres, por lo cual ninguna indicación clínica debe efectuarse en un niño sin el consentimiento informado de los padres, por simple que parezca. La principal manifestación de la autonomía es el consentimiento informado, el cual debe ser libre y basado en tres elementos: información completa, comprensión adecuada y ausencia de coacción, además de ser adecuado y veraz. Es preciso tener la certeza de que la información suministrada fue comprendida y que los padres lograron entender la realidad de un padecimiento y las diferentes alterna-


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tivas para el estado de salud del hijo. Este proceso lleva tiempo, pero es importante para que la decisión tomada sea efecto de un proceso racional. En el principio de justicia, el pediatra está obligado a defender el derecho que tiene todo niño a recibir la atención que requiere para que su calidad de vida sea aceptable o a morir, si es el caso, de una manera digna. Esto presupone una atención médica igual para todos, el rechazo a todo tipo de discriminación y un esfuerzo máximo para que la atención médica sea de la mejor calidad posible para todos los niños. Si bien esto puede parecer iluso en una sociedad profundamente injusta, el esfuerzo que haga el médico pediatra para acatar el principio de justicia bien vale la pena. De manera específica, en la bioética personalista también son cuatro los principios que deben operar como ayuda en las acciones que se decidan ante un paciente, así como en la investigación con seres humanos. Éstos sonel principio de respeto a la vida humana, el principio de libertad y responsabilidad, el principio de totalidad o principio terapéutico y el principio de sociabilidad y subsidiariedad. El principio de respeto a la vida humana se basa en el hecho de que el derecho a la vida es

fundamental, ya que sin él todos los demás son inexistentes; la persona se convierte en el filtro para la determinación de la licitud o la ilicitud de la intervención sobre la vida, es decir, es lícito todo lo que no daña a la persona en cualquiera de sus variedades y es ilícito todo lo que suprime o daña a la persona. La vida humana es el imperativo ético más importante del ser humano y es un valor absoluto que debe respetarse siempre puesto que es el valor supremo; la vida es única, irrepetible, insustituible e inviolable y el respeto a la vida humana comprende todas sus etapas de manifestación, desde el momento mismo de la concepción hasta el último instante de la vida. El principio de libertad y responsabilidad señala que el paciente debe ser libre para decidir sobre las opciones terapéuticas propuestas. No obstante, esta decisión debe sustentarse en un

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conocimiento racional los hechos, a partir la propia libertad dades. En el caso de losdeniños, tal y como ya de se ha comentado, la acompañada participaciónde deresponsabililos padres o el tutor legal en la toma de decisiones tiene importancia esencial, aunque es preciso mencionar que las decisiones asumidas deben ser siempre favorables al niño y en su mejor interés. A los niños, según sea su edad cronológica, se los debe incluir en el proceso de tomar decisiones médicas, dado que es su salud la comprometida. Si bien no serán ellos los que decidan, en la mayor parte de los casos, al menos deben tener información suficiente de la enfermedad y de las opciones terapéuticas que se les ofrece. Es un caso distinto si se prescriben indicaciones médicas en menores emancipados, toda vez que ellos mismos pueden ya tomar dichas decisiones. El principio terapéutico exige la obligación de que el paciente se considere un todo y que la intervención sobre la vida humana se justifique sólo si se actúa sobre una enfermedad actual, sin posibilidad de curarse de otro modo, con una fundada esperanza de obtener un efecto positivo y con el consentimiento del interesado o su tutor legal. En el principio de sociabilidad y subsidiariedad es una consideración esencial el respeto recíproco entre las personas, con base en el reconocimiento de la dignidad de los demás en cuanto a personas; el individuo es la fuente y el fin de la sociedad dado que participa en la realización del bien de otros sujetos. CONCLUSIONES

Todo médico pediatra debe respetar la vida desde el momento mismo de la concepción, respetar y hacer respetar los derechos de los niños, buscar la solidaridad entre los seres humanos, mantenerse actualizado dentro de su especialidad para ofrecer más y mejores opciones de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades que aquejan a los niños y, siempre que sea posible, aportar

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conocimientos nuevos como un deber científico, además de evitar abusos, imprudencias, riesgos y tensiones injustificados. Los niños deben tener en todo momento la prioridad absoluta, ya que ellos son el futuro de las nuevas generaciones.

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8 Bioética y el niño con alteración genética

Constanza García Delgado Primun non nocere (lo primero es no hacer daño) Hipócrates

INTRODUCCIÓN

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La genética es la ciencia de la herencia y la variabilidad y para su determinación se conjugan factores hereditarios y ambientales. Mediante los procesos genéticos, modificados por el medio ambiente a través de mutaciones que han dado srcen a la evolución biológica, se puede observar en el entorno una rica y extraordinaria variedad de seres vivos y, dentro de esa diversidad, características de grupo que constituyen las especies. El campo de la genética es muy amplio y su estudio ha llevado a dilucidar procesos básicos de la vida y comprender los mecanismos de las enfermedades, además de las interacciones de los genes con el ambiente en las enfermedades comunes, como las cardiovasculares y el cáncer. En poco tiempo se transitará del paradigma basado en “diagnóstico y tratamiento” al de “predicción y prevención”; asimismo, se obtendrán y perfeccionarán técnicas como la terapia génica, las nuevas vacunas, los antibióticos, la clonación celular; se practicarán trasplantes celulares y xenotrasplantes y se desarrollarán procedimientos moleculares como el análisis de micromatrices del material genético (microarrays), análisis de ligamiento, hibridación genómica comparativa y secuenciación de DNA. La genética médica incluye cualquier aplicación de la genética a la práctica médica, en particular la pediatría, que es una especialidad que comprende desde el momento de la concepción hasta el final de la adolescencia y tiene dos etapas clave: la vida intrauterina (de la concepción al nacimiento) y la fase dinámica, denominada así porque en ella se realiza el crecimiento y el desarrollo más importantes del ser humano. Las primeras causas de consulta a una institución pediátrica de tercer nivel son las malformaciones congénitas, razón por la cual es de sumo interés su conocimiento, más aún si se considera que muchas de ellas tienen una alta incidencia y una mortalidad elevada. Tales afecciones representan retos diagnósticos y tienen consideraciones de gravedad e implicaciones para el tratamiento; todo ello es esencial para lograr el objetivo de proporcionar consejo genético. De forma inicial hay que referirse a la bioética, un área que en sentido estricto no es una disciplina científica, aunque parte de su interés reside en las repercusiones positivas y negativas de la aplicación de la ciencia; además, para la comprensión de la problemática que aborda debe auxiliarse en muchos casos del conocimiento de las ciencias biológicas y las ciencias sociales.

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Tampoco es un conjunto de códigos o normas para “comportarse de modo correcto”, dado que habría que precisar primero qué es lo correcto en un mundo en el que siempre ha privado la diversidad de conceptos acerca de cuál es el bien supremo que el hombre debe perseguir, algo que es resultado de la evolución histórica y cultural de la humanidad. Es un área de reflexión filosófica sobre las implicaciones éticas de las relaciones entre el hombre y el fenómeno de la vida en general y la vida humana en particular.

CONCEPTOS GENERALES La bioética es más bien un área de interés que se ha conformado en las últimas décadas luego de que el bioquímico estadounidense y profesor de oncología Van Rensselaer Potter creara el término en 1970 para establecer un vínculo entre la ciencia y las humanidades, en particular la ética. Los bioeticistas orientan su actividad reflexiva hacia el papel que ha jugado el hombre en la transformación de los ecosistemas, con especial énfasis en las consecuencias negativas del ecocidio o la eticidad del manejo de animales para la investigación científica, entre otros problemas. El tema central es la reflexión sobre la salud y la vida humana, a la luz del progreso de las ciencias biológicas y los cambios siempre presentes en la dinámica social. Resulta obligado el abordaje del ejercicio de la medicina como práctica vinculada de forma directa con el cuidado de la salud del hombre y las implicaciones éticas que tiene; esta especialidad aparece en el discurso académico posmoderno, no sólo como una urgencia por reflexionar sobre el ecocidio, y lo que ello significa, sino además sobre la crisis que hoy vive la ética médica tradicional, a partir del desarrollo vertiginoso de la información médica basada en el conocimiento científico-técnico y de la creciente toma de conciencia sobre los derechos humanos fundamentales, como lavida y la libertad, por parte de la sociedad en su conjunto. Los códigos, cualquiera que sea su contenido, pierden vigencia no por la violación eventual que suelen sufrir sus preceptos, sino porque éstos resultan rebasados ante nuevas situaciones, necesidades recientes y otras posibilidades de existencia para la vida humana que emergen en el seno de una dinámica sociocultural diferente a la que les dio srcen. Se ha señalado que, en esencia, el acto médico es un acto ético, “pero los principios sobre los cuales tal eticidad se funda, los problemas que de hecho plantea y las reglas o preceptos en que concretamente se expresa, varían con las creencias religiosas y las convenciones sociales que en la respectiva situación histórica tengan vigencia.”

ASPECTOS BIOÉTICOS Con la medicina genómica (genómica es un término que acuñaron McKusick y Ruddle en 1987 resultado de la fusión de los términos gen y cromosoma), la genética clínica tradicional, al disponer ahora de técnicas de biología molecular, como las enzimas de restricción, la técnica de reacción en cadena de la polimerasa, la secuenciación automatizada, elSouthern blot y el Northern blot, la clonación del DNA en vectores de diferentes tamaños, el uso de modelos animales, la utilización de micromatrices capaces de analizar y comparar secuencias de DNA, RNA y aminoácidos en poco tiempo y relativa facilidad, así como el conocimiento del proyecto del genoma humano, puede servir para ofrecer unconsejo genético, personal, individualizado y sobre todo predictivo. Uno de los grandes avances en medicina son los resultados desprendidos de la investigación del genoma humano (GH). Éste es uno de los aspectos relevantes y de interés prioritario para la


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humanidad, ya que en el estudio sustantivo y científicamente bien documentado se cifra la posibilidad de diagnosticar, curar enfermedades hereditarias o multifactoriales y evitar pérdida de vidas. Es importe señalar que los años de 1969, cuando uno de los pilares de la genética médica, Victor McKusick, propuso la conformación de un mapa del genoma humano, y el de 1973 cuando se realizaron seminarios al respecto, sentaron las bases para crear un proyecto del genoma humano. Esta obra se srcinó de manera específica en una reunión organizada por el Departamento de Energía de EUA, en Santa Fe, Nuevo México, en 1986. En 1988, un grupo de científicos estadounidenses, con el apoyo financiero del congreso de EUA, coordinó un programa internacional (del que formó parte un mexicano, Ruben Lisker) para secuenciar la totalidad del genoma humano, un proceso que se desarrolló de 1990 a 2005. Debe mencionarse que del total del presupuesto asignado para el proyecto, 5% se asignó a estudiar las implicaciones éticas y sociales de esta investigación, tras considerar la gran influencia que esto podría tener en la salud pública (p. ej., la selección del personal laboral). La secuencia completa del GH se publicó antes de lo previsto en octubre 2004 y constituyó una sorpresa encontrar que la especie humana tenía un poco más de 25 000 genes y no 100 000 como se había considerado. La secuenciación se completó enel año 2000, pero sólo se publicó en febrero de 2001 y la tarea fue equiparada con el descubrimiento de América o con la llegada del hombre a la Luna en virtud de la complejidad de la misión. Los mapas genéticos recientes con una resolución de alto nivel e información detallada han permitido la localización o elmapeo rápido y preciso de un gen de una determinada enfermedad en una región específica deun cromosoma. Los proyectos sobre secuenciación de otros organismos con genomas más pequeños señalaron el camino necesario para realizar la obra. Por ejemplo, para la secuenciación del genoma de la levadura se necesitó la colaboración internacional de 35 laboratorios en 17 países y se completó en 1996; en

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cambio, sólo hasta se secuenciaron los 50 millones pares deexisten bases de la secuencia de DNA del cromosoma 221999 humano. Aunque el proyecto GH ya de concluyó, diversos proyectos nuevos iniciados como efecto directo, incluidos el proyecto del genoma delcáncer y el proyectoHap Map. Este último desarrollará un mapa del haplotipo delGH que describirá las variantes habituales de la secuencia del DNA presentes y se espera que aporte un recurso clave en la investigación de los genes que afectan la salud, la enfermedad y la respuesta afármacos. La tarea esencial de la bioinformática ha consistido en crear dispositivos para la recolección de datos, su almacenamiento, organización, interpretación y análisis, con la finalidad posterior de publicarlos y poder utilizarlos de forma correcta. Con estos avances, la aplicación de todos los desarrollos derivados del programa GH ha suscitado problemas éticos complejos para los individuos y la sociedad. Algunos de ellos tienen particular interés en la práctica médica diaria: ¿quién es el dueño de la información y quién debe controlar toda la información genética en relación con la privacidad y la confidencialidad?, ¿quién está capacitado para acceder a ella, cómo y sobre todo quién la tendrá: el empleador, las escuelas, las futuras parejas? Otros más son la posibilidad de exponer a la estigmatización a personas que resultaran “positivas” a alguna prueba genética, el efecto psicológico y la toma de decisiones relativas a la la reproducción. El objetivo es que ciencia y la tecnología se utilicen para mejorar la salud y la vida de las personas, proporcionarle a la humanidad las posibilidades de vivir más y mejor. En el futuro podría ser posible seleccionar genéticamente a las personas con genes aptos para correr grandes distancias, individuos con talento musical o fuerza física y talla más grande, es decir, la eventualidad de “mejorar genéticamente” permitiría tener mejores trabajos y mejores oportunidades También es necesario referirse a la legitimidad del uso de las tecnologías genéticas desprendidas del proyecto del genoma humano, concediendo prioridad a la utilización de los recursos públicos y la aplicación comercial y los derechos de propiedad, sobre todo en relación con la creación de patentes.

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(Capítulo 8)

Ante el descubrimiento de secuencias de material genético, por una parte, y la avaricia de algunos investigadores, por otra, se intentó patentar dichas secuencias a través del Instituto Nacional de la Salud de EUA y ello generó un amplio debate jurídico y bioético. Hoy esto es una realidad, ya que entre 1981 y 1995 se han concedido 1 175 patentes para secuencias de DNA humano en todo el mundo. Si se tiene en consideración que puede patentarse un invento o creación, pero no un descubrimiento, pareciera que al patentar las secuencias genéticas del genoma humano se intenta comercializar con el cuerpo humano y sus partes, situación por demás reprobable desde el punto de vista bioético porque se atenta contra la dignidad humana. En la Declaración de la 93° Conferencia Interparlamentaria (Madrid, 1995) se sostuvo que “la inviolabilidad de la persona prohíbe que el cuerpo humano, sus elementos, principalmente los genes humanos y sus secuencias, puedan ser objeto de comercio y de un derecho de propiedad”. La Sociedad Americana de Genética Humana destacó que las patentes de etiquetas de secuencias expresadas, es decir, fragmentos de genes funcionales, actuarían en detrimento del proyecto GH, ya que éste debe ser el resultado de una cooperación internacional y no de una competencia entre laboratorios y países por apropiarse de la mayor parte del genoma humano. Se ha definido el consejo genético (CG) como “un proceso de comunicación cuyo objetivo es tratar con los problemas humanos concernientes al riesgo de ocurrencia o recurrencia de un problema genético en una familia. Esto incluirá información para la adecuada comprensión del diagnóstico, evolución y tratamiento de la enfermedad; se deberá conocer el modo en que la herencia contribuye al trastorno y el riesgo de recurrencia en otros miembros de la familia. Éste es prospectivo, cuando se imparte a una pareja en edad de reproducirse, antes de que se haya presentado algún problema de índole genético; será retrospectivo cuando se imparte después del nacimiento de un niño afectado; se debe establecer su srcen génico y si es así, determinar el tipo de herencia, o también puede ser solicitado en casos de exposición a teratógenos ambientales”. han elaborado diversasdedefiniciones, sinUNESCO grandes diferencias respecto la anterior. Sólo se hará Se referencia a la del Comité Bioética de la (1995), según la cualdeesun proceso que implica el diagnóstico, las explicaciones y las opiniones (en todas las consultas médicas); el CG exige ser muy detallado, en particular en lo referente a la explicación y las opciones que tienen empatía y apoyo emocional comoparte esencial. Los consejeros participan dela ética “del derecho de la personas a saber”; incluso si el sujeto es hijo de los mismos padres biológicos, y aun entre hermanos del mismo sexo, no es idéntico a sus progenitores nia sus hermanos. En la actualidad, para impartir CG debe tenerse el conocimiento de todo lo anterior, además de saber que existen formas no tradicionales de herencia, es decir, que no siguen los patrones regulares de herencia (herencia monofactorial o monogénica, cromosomopatías), como el caso de la herencia mitocondrial. El reforzamiento del CG siempre es útil; de manera específica, se debe ofrecer para ayudar a que los padres y el propio paciente (cuando tenga la capacidad de entender con claridad, por ejemplo si es adolescente) comprendan las características del trastorno, su riesgo de recurrencia y las decisiones a tomar; el CG es un “asesoramiento”, un “informe” que debe interpretarse como o un “consejo” a seguir. rn e . tio l e d n u s e n ió c a z i r o t u a n i s r ia p o c to o F

Conel base en Para lo anterior puede señalartener que todos los actos médicos deben actos éticos, incluido CG. ello esseindispensable los conocimientos básicos deser genética clínica, con objeto de determinar si las manifestaciones de un paciente o algunas malformaciones congénitas se srcinan en un factor genético o un factor teratogénico ambiental (factores físicos, químicos o biológicos). Es el caso de los hijos de madres consumidoras de alcohol durante el embarazo, que sufren retraso del desarrollo y malformaciones. Los padres que han tenido a un hijo con una malformación grave exigen que el pediatra o el genetista clínico les den una explicación; algunos incluso pueden pensar que se trata de un castigo divino o alguna maldición (aspecto mágico-religioso). De igual modo,es probable que a los individuos con antecedentes familiares de una enfermedad grave les preocupe laposibilidad de desarro-

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llarla o transmitirla a las generaciones futuras. Asimismo, es necesario considerar a los hijos normales que podrían transmitir un trastorno a sus hijos. En todos estos casos es esencial tener la sensibilidad para tratar a todos losniños, adolescentes o adultos afectados yfavorecer en ellos una confianza suficiente y mostrar comprensión de sus necesidades delpropositus (siempre que tengan la capacidad y la edad para ello) y sus padres. La finalidad es que puedan recibir de manera adecuada la información correcta acerca del proceso de estudio de su hijo. Una vez establecido el diagnóstico médico, con base en estudios paraclínicos (en ocasiones estudios moleculares), se establece un pronóstico y un posible tratamiento como parte del CG, además de referirse a la forma de herencia y el riesgo de transmitirla y a todas las opciones existentes para afrontar los riesgos. Todo esto se lleva a cabo en un ambiente propicio para que los consultantes tomen sus propias decisiones, con plena conciencia de la información completa y sin una presión de ninguna clase. Es importante enfatizar que la mayoría de las familiares de pacientes con padecimientos de etiología genética no está familiarizada con el concepto de riesgos de recurrencia, que se aplican en cada embarazo: el riesgo no tiene memoria. Otros factores a considerar son la posibilidad de tratar exitosamente un padecimiento o si éste se acompaña de dolor y sufrimiento, o bien si es posible determinar un diagnóstico prenatal. Las opciones deben detallarse junto con sus limitaciones. Pueden mencionarse los métodos alternativos de concepción, como el uso de óvulos donadores o el esperma de donador. Cualquiera que sea la opinión personal del médico tratante, los consultantes tienen derecho a conocer todos los procedimientos diagnósticos y terapéuticos técnicamente posibles y legalmente permitidos. Es preciso considerar que tanto un paciente afectado como los padres se pueden sentir en verdad trastornados al conocer un diagnóstico genético y es frecuente la aparición de sentimientos de culpabilidad. En consecuencia, hay que considerar siempre los factores psicológicos y

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emocionales que pueden influirser endirectivo; estas consultas y reforzar el CGjuicios impartido veces sea necesario. Este último no debe el médico debe evitar y sólocuantas limitarse a facilitar e impulsar la autonomía individual, en vez de recomendar un camino determinado. Otras consideraciones que no deben soslayarse cuando se trata a niños con alguna alteración genética se relacionan con el cuidado que deben recibir, ya que en muchas ocasiones la alteración genética puede ser en realidad un problema grave que afecta a cierto número de personas, además de los padres; el paciente debe tener un cuidado de óptima calidad dentro de las posibilidades de cada familia. Es preciso interactuar con un individuo que padece una alteración genética, sobre todo cuando la inteligencia de éste es normal; es de suma importancia el trato del paciente como una persona, y no como portador de un trastorno genético, además de apoyarlo para que desarrolle la autoestima como un niño normal y sea un mejor ser humano. Asimismo, cuando sea posible de acuerdo con la edad, el sujeto debe conocer con veracidad su enfermedad, así como el tratamiento que recibe, ya sea farmacológico o de rehabilitación, y las razones por las que debe cumplirlo. No está por demás señalar que el respeto hacia la persona es la clave en la relación médicopaciente-familia; además de yser un abordaje ético es casi siempre la forma más efectivalopara mantener una comunicación atención efectiva. El genetista y el pediatra deben escuchar que las personas cercanas al niño con alguna alteración genética quieren expresar, sin interrupciones, así como contestar con toda disposición cualquier duda suscitada y recibirla con seriedad, ya que el individuo afectado y los miembros de la familia deben tener apoyo emocional cuando sea necesario. También se debe preservar la integridad de la familia porque no es infrecuente que en un matrimonio con un hijo afectado por un trastorno genético, en particular si éste es grave, se desarrolle un proceso de culpabilidad entre los progenitores, cuyo desenlace es a menudo un divorcio y la desintegración de la familia. Es vital que la familia conserve cierta paz y equilibrio cuando deben tomarse decisiones relacionadas con el estudio y el tratamiento del niño afectado.

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Las principales causas de alteraciones al nacimiento son cromosomopatías en 6 a 10%, secundarias a herencia monofactorial en 7.5%. En 20 a 30%, el trastorno es multifactorial, 2 a 3% se debe a teratógenos, 2 a 3% a factores uterinos, 0.5 a 1% se relaciona con gemelaridad y el resto tiene una causa desconocida. En la herencia monofactorial o monogénica se trata siempre de un alelo o un par de alelos, cuyo efecto puede ser dominante o recesivo y pueden hallarse en los cromosomas autosómicos o los cromosomas sexuales. En tal caso, la transmisión a los descendientes depende del efecto de los genes y la situación de ellos en los individuos portadores de determinado carácter fisiológico o patológico por un proceso hereditario. En la herencia autosómica dominante, el carácter fisiológico o patológico se transmite del padre o la madre, que no siempre manifiestan el mismo carácter, a la mitad de los hijos, cualquiera que sea el sexo de éstos; ejemplos de este tipo de herencia son la acondroplasia y el síndrome de Marfan. En la herencia autosómica recesiva, el carácter fisiológico o patológico se transmite de padres aparentemente normales, pero que son portadores heterocigotos de un gen mutante de efecto recesivo, a uno de cada cuatro hijos, al margen de su sexo , es decir, al 25% de la progenie (se expresa en estado de homocigoto). Son ejemplos el albinismo universal, la enfermedad de Tay-Sachs y la fibrosis quística del páncreas. En este tipo de herencia es importante considerar la consanguinidad, que se presenta entre familiares que tienen al menos un antepasado común; numerosos estudios han demostrado que en la descendencia de los matrimonios consanguíneos se observa un aumento de la incidencia de malformaciones congénitas y trastornos de presentación más tardía, como la pérdida auditiva y el retraso mental. La incidencia de malformaciones congénitas en los hijos de primos hermanos es casi del doble de la incidencia en hijos de personas no emparentadas. La relación incestuosa ocurre entre familiares de primer grado, es decir, hermano con hermana o progenitor con hijo, y está prohibida desde el punto de vista religioso y legal en casi todas las culturas; representa un riesgo muy elevado de producir anomalías en los descendientes. En la herencia ligada al cromosoma X recesiva, el carácter se transmite de madre aparentemente normal pero portadora heterocigota de un gen recesivo a la mitad de los hijos varones; éstos, puesto que son hemicigotos (un término utilizado para referirse al genotipo de un individuo que no tiene un par de genes, sino sólo un gen específico) para el gen en cuestión, expresan el efecto recesivo de éste, dado que carecen del alelo que lo contrarreste; la mitad de las hijas es portadora como su madre y el resto de los hijos normal. El padre afectado hará portadoras a todas sus hijas, mientras que sus hijos varones serán normales, lo cual es comprensible si se toma en cuenta que el padre siempre transmite a sus hijas el cromosoma X, que en este caso es portador de un gen anormal; en cambio, a sus hijos varones les transmite el cromosoma Y, que no posee el gen mutante. Si una mujer portadora tiene descendencia con un hombre afectado, la mitad de las hijas resulta alterada por homocigosis y las otra hijas son portadoras como la madre y la mitad de los varones se afecta. Son ejemplos la hemofilia, la distrofia muscular progresiva de Duchenne y la distrofia muscular de Becker. En la herencia dominante ligada al cromosoma X , el gen mutado se manifiesta tanto en los individuos del sexo femenino, que son heterocigotos, como en los del sexo masculino, que son hemicogotos. En términos clínicos se observa que el efecto de ese gen dominante es más grave en estos últimos. El padre afectado transmite la alteración a todas sus hijas a través de su cromosoma X y sus hijos varones son normales. La madre afectada transmite el trastorno a la mitad de los hijos, cualquiera que sea su sexo; prototipo de este tipo de herencia es el raquitismo hipofosfatémico (aunque en él existe heterogeneidad, se trata del raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X). En ocasiones, el gen dominante ligado al cromosoma X es letal para los productos del sexo masculino; un ejemplo es la incontinencia pigmentaria.


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En la herencia multifactorial intervienen muchos factores, unos de causa genética y otros de srcen ambiental; los primeros constituyen un factor poligénico que da srcen a una predisposición hereditaria y está representado por la suma de más de dos genes. Los factores ambientales pueden actuar durante la vida intrauterina y ocasionar malformaciones congénitas o bien durante la vida extrauterina y producir enfermedades sistémicas en individuos genéticamente predispuestos; para que dicho efecto final se alcance es indispensable la interacción de ambos tipos de factores. Algunos ejemplos son labio y paladar fisurado, alteraciones del tubo neural, hipertrofia congénita del píloro, luxación congénita de la cadera, hernias, pie equinovaro, hipospadias o cardiopatías congénitas (como malformación única).

ALTERACIONES CROMOSÓMICAS

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En cuanto a las alteraciones cromosómicas es importante recordar que Tjio y Levan demostraron en 1956 que la especie humana tiene 46 cromosomas y que éstos son las estructuran que las contienen o, dicho de una manera más simple, son los “portadores o estuches” de los genes. La palabra cromosoma deriva del griego cromos (color) y soma (cuerpo), es decir, “cuerpo con color”. El cariotipo es el complemento cromosómico de un individuo, configurado de acuerdo con el número y las características morfológicas; en forma general, puede aseverarse que se acomodan de mayor a menor respecto de la posición del centrómero (éste es la constricción que divide al cromosoma en dos brazos, un brazo corto p y otro largo q), lo cual permite que se formen siete grupos. Si el centrómero se halla en la parte media el cromosoma se conoce como metacéntrico y si se encuentra en la parte casi terminal se llama acrocéntrico; si ocupa una posición intermedia entre las dos ya señaladas recibe el nombre de submetacéntrico; se constituyen así 44 cromosomas autosomas y dos cromosomas sexuales. En el varón, estos últimos no son homólogos, lo que confiere las características especiales a los cariotipos femenino y masculino. Los cromosomas se transmiten a cada hijo a través de las células reproductoras (óvulo y espermatozoide); las células humanas (con excepción de las células reproductoras) contienen dos juegos de 23 cromosomas provenientes de cada progenitor, de los cuales el par constituido por un miembro de cada juego (los cromosomas sexuales X e Y) determina el sexo del individuo; en la mujer son homólogos (dos cromosomas X) y en el hombre son diferentes por tamaño y forma (un cromosoma X y un cromosoma Y). Los genes que poseen su locus en los cromosomas sexuales se denominan genes ligados al cromosoma X, o al cromosoma Y según sea el caso; el resto de los genes se conoce como genes autosómicos. Los trastornos cromosómicos pueden clasificarse en dos grandes tipos: numéricos y estructurales, y pueden afectar tanto a los cromosomas autosomas como a los cromosomas sexuales, con la aparición de diferentes tipos de padecimientos llamados cromosomopatías. En las alteraciones cromosómicas numéricas figuran los síndromes de Down, Patau, Turner y Klinefelter, por mencionar sólo algunos. Entre los trastornos cromosómicos estructurales se encuentran los síndrome de cri du chat (deleción 5p) y Wolf Hisrchhorn (deleción 4p) entre otros más. Ejemplos de malformaciones mayores aisladas pueden ser la anencefalia, la fisura labial con o sin paladar hendido, el paladar hendido, la cardiopatía congénita, la estenosis pilórica, el mielomeningocele, la luxación congénita de cadera y el pie equinovaro. Las anomalías menores casi siempre aparecen solas en casos aislados y algunas veces entre familias, muy a menudo con un patrón autosómico dominante de herencia. Un solo defecto menor puede encontrarse en el 13% de los recién nacidos, lo cual depende de cuán cuidadosas sean la observación y la exploración física que realice el clínico. Menos del 1% de los niños normales tiene dos anormalidades menores sin relación alguna y quizá 1 en 2 000 posee tres de

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(Capítulo 8)

ellas, si bien sin importancia clínica aunque pueden constituir signos diagnósticos útiles, en especial si aparecen varias en la misma persona; en realidad, muchos recién nacidos con tres o más alteraciones menores tienen un síndrome dismórfico que debe ser objeto de estudio. En la mayoría de los casos, los trastornos congénitos son aislados y afectan sólo a un sitio corporal; esto significa que las fallas más comunes del desarrollo prenatal aparecen en un solo punto, en tanto que el embrión o el feto sigue su desarrollo normal. Los anteriores son algunos ejemplos típicos de problemas genéticos. Sin embargo, en el futuro los conocimientos obtenidos a través del proyecto del genoma humano transformarán la genética clínica tradicional y la forma de impartir consejo genético. No obstante, los principios éticos fundamentales no deben cambiar, comoel respeto a la autonomía individual, que según el Belmont Report se refiere al “individuo capaz de deliberar sobre sus objetivos personales y actuar de acuerdo a esta deliberación”, “el respeto por las personas incorpora al menos dos convicciones éticas: primera, que los individuos deberían ser tratados como entes autónomos, y segunda, que las personas cuya autonomía está disminuida deben ser objeto de protección”. Por lo tanto, cada individuo debería controlar su propia asistencia médica y la información al respecto, obviamente sin coacciones de ningún tipo. La beneficencia es un principio que exige instituir sólo medidas que favorezcan al paciente; otro principio más es el de evitar la maleficencia (primum non nocere, “lo primero es no hacer daño”). La justicia se refiere a la garantía de que todos los individuos serán tratados con igualdad y de manera justa. Se conocen muchos dilemas éticos relacionados con la atención de niños con padecimientos de base genética. Uno de ellos lo representan las pruebas genéticas realizadas en la valoración prenatal en parejas con un embarazo de riesgo; la mayoría de la gente no consideraría estos casos como enfermedad o discapacidad; por ejemplo el deseo de conocer el sexo de los hijos, por razones sociales o económicas prevalentes en su medio social. Es preciso plantear el equilibrio entre el respetodel de la autonomía de los para tomar decisiones sobre su reproducción y la determinación grado de justicia o padres beneficio que supone la interrupción de un embarazo cuando el feto presenta un problema estrictamente estético o es portador de alelos poco deseables, incluido el del “sexo equivocado”. En un futuro será posible la identificación de los genes que determinan los rasgos complejos, como la inteligencia, la personalidad y la talla (herencia multifactorial); desde luego, esto no es motivo en este momento ni después para solicitar diagnóstico prenatal. La valoración de la predisposición genética a las enfermedades implica un dilema: en los individuos asintomáticos se pueden descartar mediante evaluación molecular los padecimientos que surgirán en fases posteriores de la vida; en estos casos debe prevalecer el respeto por la autonomía individual y la beneficencia. Un ejemplo de esta disyuntiva es la corea de Huntington, un trastorno neurodegenerativo autosómico dominante que cursa con corea, atetosis, alteraciones cognitivas y problemas psiquiátricos; el padecimiento se debe a la expansión repetitiva del codón CAG para la glutamina y los individuos portadores de un alelo mutante desarrollan una afección devastadora en las fases tardías de su vida; es una enfermedad para la cual no existe aún tratamiento. En estos individuos asintomáticos es necesario preguntarse ¿es beneficioso o perjudicial conocer el resultado de lapueden prueba?caer Es en un un dilema terrible. Algunas personas, conocer el resultado positivo de la prueba, periodo de depresión, en algunosalcasos grave; otros individuos señalan el aspecto benéfico de ello al señalar que la información del resultado positivo es clave para tomar decisiones relacionadas con la profesión, el matrimonio o la posible descendencia. Los pacientes que deciden someterse a la prueba y no son portadoras del alelo de expansión de nucleótidos experimentan un alivio y el aspecto positivo de ello. Otros sujetos pueden presentar respuestas negativas debido al sentimiento de culpa causado por no tener el riesgo de la enfermedad, que sí afecta a otros familiares cercanos. Aunque la decisión de someterse a la prueba es muy personal, puede estar indicada (previa valoración profesional en todos los aspectos, genéticos y psicológicos).


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La valoración genética de los niños asintomáticos puede ser benéfica para identificar los alelos que predisponen a la enfermedad y puede salvar la vida si existen intervenciones que reduzcan la morbilidad o incrementen la esperanza de vida, como la deficiencia de acil-CoA deshidrogenasa de cadena media, que es un trastorno de oxidación de los ácidos grasos casi siempre asintomático, pero manifestado clínicamente cuando el paciente presenta una situación de catabolismo. Sin embargo, se ha señalado que, incluso tras considerar situaciones para las cuales no hay tratamiento, es una obligación de los padres informar y preparar a sus hijos en virtud de que es posible una enfermedad grave. Por otra parte, los padres pueden necesitar esta información para tomar sus propias decisiones reproductivas; pese a ello, la evaluación genética de los niños conlleva riesgos de problemas psicológicos graves, estigmatización y discriminación en relación con las pólizas de seguros y el contexto laboral futuro. En caso de inteligencia conservada, hay que considerar la autonomía de los niños y adolescentes, sin soslayar su capacidad para tomar decisiones por sí mismos respecto de su propia constitución genética, además del deseo de los padres de obtener esta información. La confidencialidad de la información genética es un aspecto muy importante dentro de la autonomía del paciente, de tal forma que éste tiene derecho a tomar sus propias decisiones con base en la información médica individual, que a su vez puede utilizarse o comunicarse a otras personas. En el caso de niños menores, toda la información obtenida del resultado de pruebas genéticas debe notificarse sin reserva a sus padres, o tutores legales ante la ausencia de éstos. Algunas veces los resultados obtenidos pueden considerarse intrascendentes en la vida diaria del menor, pero deben plantearse a los padres de igual manera. Los resultados de las pruebas deben comunicarse incluso si son ambiguos o controversiales. Vale la pena mencionar que la comunicación con los padres del niño afectado es esencial, ya que la confianza de los padres o el paciente favorece la institución y el cumplimiento del tratamiento en relación con la genopatía del

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paciente. A propósito de las empresas en particular, las compañías de seguros de vida calculan sus primas en función de tablas de supervivencia relacionada con la edad, tomando como promedio los datos de la población general, y no otorgan la cobertura si existe una discapacidad a largo plazo. El objetivo de la genética médica sólo podrá alcanzarse en forma óptima en el contexto de una población educada y debidamente informada. El genoma humano es patrimonio de la humanidad y la tecnología y el conocimiento derivados de su estudio deben ser compartidos para beneficio de la humanidad.

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9 Violencia y maltrato infantil

Jorge Adrián Chuck Sepúlveda ...los médicos tienen el deber y la responsabilidad hacia el niño de hacer una evaluación minuciosa del problema y garantizar que no permitirán que se repita el traumatismo como algo previsto. Kempe, 1962

INTRODUCCIÓN

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Aun en los tiempos actuales llama la atención que el maltrato y el abandono de los niños no se hayan erradicado, justo cuando podría considerarse que en el transcurso del desarrollo de la humanidad ésta es una situación de evolución hacia la madurez. No obstante, al revisar el pasado histórico de la humanidad se observa que el maltrato infantil es una constante en las diversas culturas universales, en mayor o menor grado. La violencia y el maltrato infantil son inaceptables, ya que una persona de mayor capacidad, física, económica, legal, emocional u otra, saca provecho de un niño, con todas las ventajas que puedan considerarse por parte del agresor. El médico y sobre todo el pediatra se encuentran en una posición única para reconocer y establecer un seguimiento de protección al niño maltratado en cualquiera de sus variedades, entre ellas el abuso físico, el psicológico, el sexual o la privación social. Este capítulo se enfoca en los aspectos bioéticos que subyacen a la violencia, maltrato y abandono infantil.

ALGUNOS ASPECTOS HISTÓRICOS Por alguna causa no justificada, el maltrato a menores aparece con el hombre mismo y se ha documentado en todas las civilizaciones, en mayor o menor proporción. Esta condición se ha ligado a factores sociales, religiosos, políticos o laborales y por tanto el maltrato infantil se ha convertido en un problema en verdad grave, toda vez que el victimario ejerce el maltrato como si fuera un acto justificado. El problema de la violencia hacia los niños no es nuevo ni reciente; el hombre ha sido proclive en algún momento de su vida a maltratar a seres indefensos. En la historia de la humanidad están registrados episodios que han tenido como signo distintivo la matanza y el maltrato de los niños; por ejemplo la muerte de cientos de niños perpetrada en Babilonia por

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el rey Nimrod, la matanza de primogénitos ordenada por Herodes en Israel con el fin de conservar su reino, el sacrificio de los niños nacidos con malformaciones arrojados desde el monte Taigeto en Esparta porque sus defectos físicos los hacían ineptos para ser buenos soldados, la muerte de infantes en México antes de la llegada del conquistador H ernán Cortés, el infanticidio utilizado en las sociedades hindú o china como un método de control de la natalidad y una forma de eliminar a niños recién nacidos con malformaciones, considerados además como instrumentos del mal, o bien la ultimación en algunas otras sociedades de las niñas por no contribuir a la economía familiar. Incluso Aristót eles afirmaba que: “...un hijo o un esclavo son propiedad y nada de lo que secon hace con la propiedad es injusto Media, la Iglesia ”. En creó instituciones caritativas la finalidad de albergar a los niños quela Edad quedaban abandonados por las secuelas de las guerras libradas en esos años. Durante el siglo XIX, en el contexto de la Revolución Industrial durante la cual se obligaba a los niños a trabajar jornadas de 16 horas o más con un salario miserable, aparecen los primeros conceptos acerca de la protección integral de los niños. Un profesor de medicina, Aumbroise Tardieu de París fue el que describió en 1868 el síndrome del niño golpeado por primera vez. En 1962, Henry Kempe publicó una descripción completa de este síndrome y lo relacionó de forma estrecha con una agresión infligida por alguno de sus progenitores o un adulto.6 Otros autores como Fontana y Caffey observaron que el maltrato infantil se cometía también cuando se incurría en negligencia al cuidar a los niños; éstos eran víctimas de alteración emocional o sacudidas bruscas como consecuencia de la falta de cuidado del adulto. En 1947, la Organización de las Naciones Unidas creó la UNICEF (Fondo Internacional de las Naciones para la Infancia); en 1959 se celebró la Asamblea General de las Naciones Unidas en la cual se aprobó la Declaración Universal de los Derechos de los Niños y en 1984 se srcinó en la 36 ° Asamblea Médica Mundial en Singapur la Declaración de la Asociación Médica Mundial sobre el Maltrato y Abandono del Niño . Con mucha frecuencia se identifican nuevos casos de violencia y maltrato infantil con formas muy diversas, desde golpes, quemaduras, abandono, negligencia en el cuidado, maltrato emocional y privación nutricional hasta el maltrato del feto , niños en la calle, discriminación étnica, satanismo, niños de la guerra, prostitución, niños en orfanatos, internados, guarderías, más una lista innumerable de situaciones en las que puede maltratarse a un niño. Desde los puntos de vista clínico, social, político y gubernamental se ha convertido en un problema muy complejo.

ASPECTOS BIOÉTICOS Es muy importante que el pediatra comprenda la enorme complejidad del problema, que la violencia, el maltrato y el abandono influyen en el niño y que de las decisiones que se tomen dependerá en buena medida el futuro de esa persona que se encuentra en una fase de desarrollo y crecimiento. De forma inicial es necesario describir el tema de la dignidad de la persona humana, algo que al parecer se ha soslayado notablemente toda vez que el hombre es el único que tiene sentido del fin; el hombre es el único que vale por sí mismo: la idea del hombre es casi infinita. Sólo los seres humanos tienen un valor en el universo entero; todo lo demás está puesto a su servicio, a su alrededor, como instrumento de su desarrollo, crecimiento y expresión. La dignidad del hombre no procede de sus capacidades ni tampoco de sus cualidades. El hombre empieza a adquirir una total y absoluta dignidad desde el momento mismo de la concepción. El niño no puede defenderse y en muchas ocasiones no tiene tampoco quien clame por él; en esencia, es igual a todos los hombres, con los mismos derechos y con un destino común trascendente,


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Violencia y maltrato infantil

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aunque se trate de una persona diferente. Ningún ser humano es producto de la casualidad y nadie nace por accidente, ya que en el nacer existe un acto creador. Cuando una persona maltrata a un niño de cualquier forma atenta contra la dignidad del niño y contra su propia dignidad; esto es lo que ocasiona malestar y rechazo en las personas que comprenden bien la dimensión de la dignidad humana. Los niños no deben ser usados para que los adultos obtengan beneficios personales o grupales; no debe utilizarse su cuerpo ni emplear su trabajo o cualquiera de sus cualidades. El hombre no puede ser usado. Si utilizar a otro ser humano resulta una brutalidad, mayor brutalidad aún es que los padres usen al hijo concebido. El maleficencia, maltrato infantil en cualquier formaasí actúa encontra detrimento de los principios de ybeneficencia, no autonomía y justicia, como la dignidad, la integridad la vulnerabilidad. Se lastima de manera severa a los niños cuando los adultos que son responsables de ellos, sean los padres o los tutores, no cumplen con los principios y valores éticos y actúan sin solidaridad y con absoluta falta de responsabilidad.

CONCLUSIONES

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Los pediatras son el grupo de médicos que poseen una posición privilegiada para prevenir la violencia, el maltrato y el abandono infantil; ellos tienen un acceso directo a la mayoría de los padres de familia y ante éstos el médico goza aún de cierta autoridad. Hay que compartir responsabilidades en el núcleo interno de la familia para cimentar una confianza firme en todos los miembros. Los adultos deben utilizar formas amables de ejercer la autoridad sobre los niños de acuerdo con la edad, sus necesidades y sus intereses. Es preciso enseñarles a no perder la paciencia con algún niño que sufre discapacidad o ante un problema de adicción y, en el caso de un adulto que incurre en el maltrato, buscar ayuda profesional. Cuando se detecta un caso de maltrato infantil, la protección y el cuidado del niño deben ser lo más importante y lo primero. Sin embargo, también hay que tomar una difícil decisión, es decir, notificar a las autoridades correspondientes y hacer esta notificación tanto si existen hallazgos clínicos solo de sospecha, así como si hay pruebas bien documentadas. El médico siempre debe estar alerta y buscar de forma intencionada signos y síntomas que lleven a pensar en maltrato infantil y tratar de documentarlos por el bienestar del niño. Informar o reportar a las autoridades legales competentes cualquier tipo de maltrato hacia los niños debe considerarse una obligación bioética, no sólo para el pediatra o el personal de la salud sino también para toda la socied ad, dado que el maltrato se vincula con aspectos deontológicos, políticos, religiosos, sociales , económicos, legales y culturales. No cuidar y velar por los niños tiene sin lugar a dudas consecuencias negativas para su crecimiento y su desarrollo. Desde el punto de vista de la bioética es de fundamental importancia que el maltrato infantil se trate de manera interdisciplinaria y pluralista porque tiene implicaciones muy graves para el desarrollo infantil óptimo. La protección a los niños debe ocupar un primerísimo lugar en el ejercicio legal y legislativo. Hasta ahora las políticas nacionales e internacionales no han logrado contener el maltrato infantil. Las disposiciones legisladas y acordadas en foros nacionales e internacionales han sido por completo insuficientes e ineficaces; basta observar que se violan de manera constante todavía los derechos de los niños; parece olvidarse que éstos son también sujetos de derecho. No cabe duda que los esfuerzos en favor de la niñez son aún insuficientes y la bioética tiene a su vez una función importante para que los adultos adquieran conciencia de que la niñez debe ser siempre vigilada y cuidada.

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10 La bioética en la aplicación de vacunas

Jorge Adrián Chuck Sepúlveda

INTRODUCCIÓN En el desarrollo de la medicina moderna, las vacunas han sido uno de los mayores avances entre muchos otros, ya que a las personas que las recibieron gozan de protección preventiva muy amplia contra diversas enfermedades. Sin embargo, vale la pena mencionar que si bien la gran

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mayoría de los niños se beneficia de las campañas masivas de vacunación, y pese a la alta seguridad que tiene su aplicación, no es raro que induzcan reacciones o episodios adversos, que algunas veces pueden producir encefalitis o la muerte. Es innegable el gran efecto benéfico que han aportado las vacunas a la población, sobre todo a los niños, incluidas algunas enfermedades que tal vez estén erradicadas ya para siempre; son los casos de la poliomielitis, sarampión y rubeola, por mencionar sólo algunas, y ello se debe a la inmunización. Uno de los principales objetivos de todo programa de vacunación es alcanzar la tasa más elevada de protección y prevención respecto de las enfermedades inmunoprevenibles, con el mínimo riesgo de efectos y reacciones adversas. La respuesta que produce el organismo de una persona vacunada es la de una reacción inmunitaria, que puede ser humoral, celular o ambas, y las más de las veces conferirá protección para toda la vida, aunque en otras serán necesarios refuerzos para conservar la memoria inmunológica del organismo a la afección que se pretende suprimir. En la actualidad se menciona con frecuencia cómo el médico se ha deshumanizado en relación con el trato a la persona que busca ayuda por un problema de salud; es justo allí donde la relación médico-paciente adquiere una trascendental importancia porq ue en la recuperación de la persona enferma esta relación es esencial. En el caso de la pediatría, la relación médico-paciente adquiere en ciertas etapas de la vida matices diferentes, dado que tal relación ocurre a través de terceras personas que por lo regular son los padres del paciente, aunque no siempre es así. Si bien en la relación médico-paciente el clínico tiene ciertas obligaciones especiales que atender, como diagnosticar y solucionar si es posible el trastorno del paciente, sobre la base de un trato e información adecuada moral y ética, no menos cierto es que el enfermo también

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tiene la obligación de observar cuidadosa y específicamente las indicaciones del médico para recuperar la salud, siempre que exista un entendimiento claro del problema. No obstante, así como algunos niños desarrollan una gran madurez psicológica con capacidad de comprensión notable, otros no lo hacen, ya sea por factores propios de la edad o porque su madurez psicológica no permite aún la participación en las decisiones médicas. En todo caso, vale la pena mencionar que, salvo que se trate de un menor emancipado (que sí está facultado desde el punto de vista legal para tomar sus propias decisiones), en el resto de los menores de edad se requiere la participación de terceras personas. En consecuencia, tiene enormes ventajas la inmunización desde los puntos de vista médico, preventivo, económico y social. En los países en los que la aplicación de vacunas se realiza de forma obligatoria se ha logrado evitar en la población abierta enfermedades que antes de la existencia de las vacunas cobraban muchas vidas, o bien dejaban secuelas invalidantes en quienes lograban sobrevivir. Ahora bien, ciertos grupos han mostrado su oposición a la aplicación de vacunas y han aducido, entre otras cosas, que no deben aplicarse a los niños de forma obligatoria, toda vez que consideran que, al margen del beneficio que representa prevenir alguna enfermedad, hay motivos económicos y empresariales, dado que las compañías farmacéuticas presionan a los gobiernos para incrementar sus ventas y obtener grandes beneficios. Otras razones más para rechazar la inmunización son las siguientes: a) las reacciones secundarias y efectos adversos que pueden causar; b) es dudosa su seguridad; c) existe un gran número de vacunas para el mismo propósito pero con nombre diferente; d) hay una gran desinformación relacionada con las vacunas, sin evidencia científica, en particular difundida por los grupos antivacunas; e) son múltiples los esquemas y calendarios de vacunación; f) las recomendaciones para la aplicación de vacunas son diferentes, ya que algunos gobiernos no acatan las recomendaciones de los organismos internacionales; g) en internet y las redes sociales se tiene acceso a información científica, sólida y basada en evidencia médica, también opiniones personales y desinformación casi siempre negativa acerca de lo quepero son en verdadhay las vacunas. Los grupos que se oponen a la inmunización han existido prácticamente desde que se inició el proceso de vacunación, cuando Edward Jenner demostró en 1798, con un remedio técnicamente eficaz, la forma de evitar una de las enfermedades más contagiosas del continente europeo de aquel tiempo: la viruela.6 Asimismo, se ha objetado la obligatoriedad de la aplicación de las vacunas y diversos grupos recurren al internet y a las redes sociales para “alertar” a la población del daño que puede causar la aplicación de vacunas, sin mostrar ningún sustento científico e introduciendo sólo confusión en los lectores. El bien común obliga a reconocer y proteger un interés público; la responsabilidad de los padres es la de proteger la salud y el bienestar de sus hijos, pero también es de interés público que el bienestar de los hijos no se ponga en riesgo a través de la ignorancia, negligencia y abuso de los padres. Estos factores deben equilibrarse, sobre todo en situaciones en las que entran en conflicto. Esto lo reconoce la ley prácticamente en todos los países. La pregunta es entonces; ¿qué debe prevalecer: el bien común u oponerse a vacunar a los niños? El médico debe ejercer la medicina con un amplio conocimiento basado en la evidencia clínica y actualización; empero, y más importante aún, la medicina debe ser altamente informativa, basada en datos veraces y reales. Los padres tienen una responsabilidad moral por el cuidado de los hijos de la mejor manera posible, de acuerdo con sus creencias y costumbres, siempre y cuando se actúe en beneficio del niño y sin poner en riesgo su salud. En el caso de la aplicación de vacunas, el primer paso -y quizá el más importante- es convencer a los padres o tutores de que, si bien se trata de un procedimiento invasivo en un niño sano, esto opera en su beneficio. Debe notificarse que existen ciertos riesgos, pero que éstos suelen ser pasajeros, en caso de que se presenten. De igual modo , contar con el consentimiento informado para la aplicación de vacunas es lo más recomendable. Esto es algo que debe ejercerse al promover


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La bioética en la aplicación de vacunas

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la inmunización, pero por falta de información del médico o personal de salud que aplica vacunas no se lleva a cabo.

CONCLUSIONES Aunque existe suficiente evidencia científica y clínica acerca de los beneficios que proporciona la aplicación de vacunas en la población, se ha detectado una considerable disminución en la aplicación de éstas en algunos países desarrollados, en particular por la obligatoriedad en su administración y ante la concepción de los derechos de la persona en cuanto a la decisión de aplicarse o no; esta actitud puede convertirse en un problema de salud pública. La inmunización debe considerarse una responsabilidad moral de los padres hacia los hijos y del Estado a la comunidad, por lo que se requiere además un alto índice de información, educación y formación para garantizar la responsabilidad de los padres respecto de sus hijos y del gobierno hacia la comunidad.

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11 Consentimiento informado

Yazmín Amelia Chirino-Barceló FAMS, Inés Álvarez de Iturbe En el lenguaje científico la claridad es la única estética permitida. Gregorio Marañón (1887-1960), médico y escritor español Nadie quiere conceder a los demás el derecho de equivocarse. Johann Wolfgang Goethe

INTRODUCCIÓN El consentimiento informado es un derecho reconocido en fecha reciente por las legislaciones de todos los países desarrollados y representa un aspecto que ha pasado del derecho a la

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medicina. Con anterioridad, la práctica médica se llevaba a cabo en un modelo moral único de forma “paternalista o autoritaria”, en el cual el médico tomaba decisiones y notificaba sólo sus decisiones, al tiempo que el paciente o los familiares aceptaban en términos generales “dicha decisión”, sin dar más detalles al paciente de su enfermedad. En la actualidad representa un elemento que legitima el acto médico, es un acto humano de comunicación indispensable en la relación médico-paciente y además otorga derechos, y obligaciones para ambas partes. Este “acto” representa una mejoría significativa en la atención de calidad y por tanto debe constituir una exigencia ética. Si se agrega a lo anterior que en un padecimiento o consulta médica de cualquier índole intervienen varios profesionales de la salud, hablar de una relación vertical de tipo “médico-paciente” es inexacto, porque el abordaje se realiza en forma multidisciplinaria, de tal manera que el “contrato y compromiso” deben compartirse por el resto; esto implica una relación “equipo de salud-usuario”. En el momento actual, la complejidad radica precisamente en el manejo integral multidisciplinario y en el conocimiento mejor difundido de los “derechos de los pacientes”, cuyo resultado ha sido una transformación médica radical. En ésta, el paciente espera por un lado que sus derechos se respeten y se tome en cuenta su autonomía para decidir, además de esperar que el médico cuente con una competencia técnica y equipo completo de apoyo para instituir el tratamiento acorde a su afección. Por otro lado, actúa la condición del equipo médico, incluido el tratante, en la cual las decisiones deben estar consensuadas y ladignidad de la persona constituye el fundamento principal de todo ordenamiento. El consentimiento informado supone la posibilidad hoy día de que un enfermo ejerza su “autonomía” sin ningún tipo de presión o imposición de ninguna especie.

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CONCEPTO HISTÓRICO Tanto en la escuela hipocrática como en la de Esculapio, el médico era quien poseía y representaba la autoridad para decidir el mejor beneficio del paciente. La obediencia y confianza en el médico eran la base de la relación. El paciente se consideraba incompetente para tomar sus propias decisiones, débil y sin firmeza física o moral, por lo que la base ética se sustentaba en la beneficencia decidida por el médico de una forma “paternalista”, sin considerar la opinión del paciente, y en ocasiones aun en contra de su voluntad. Por lo tanto la información era oculta, engañosa y algunas veces coercitiva. Sólo hasta 1773, en la Declaración de Filadelfia, aparecen los primeros registros relacionados con el derecho del paciente a tomar decisiones. Más tarde, en 1803, Thomas de Percival señaló en su obra Ética médica la importancia de que el paciente y los familiares conocieran el estado de salud del enfermo. En última instancia, el consentimiento informado nace de las demandas llevadas a tribunales, sobre todo estadounidenses, cuyas resoluciones se basan en fundamentos jurídicos. Puede citarse un ejemplo, el caso “Scholoendorff contra laSociety of New York Hospital” del año 1914. En esta demanda, levantada luego de una laparotomía exploradora, el paciente expresaba que en la exploración efectuada no deseaba que se practicara ninguna extirpación. Al momento de la intervención, el médico encontró una tumoración abdominal fibrinoide que resecó sin avisar al paciente o a sus familiares. El juez argumentó en favor del paciente que todo individuo adulto y mentalmente competente tiene el derecho de determinar los actos a los que se somete su propio cuerpo y quien se opone a las decisiones incurre en una “agresión”. Sin embargo, la sentencia fue absolutoria para el médico, dado que la demanda estaba centrada en la responsabilidad del hospital por los daños ejercidos por los médicos que utilizaban sus instalaciones. Aunque en 1931 existía un reglamento jurídico que obligaba a los médicos a obtener consentimiento de sus pacientes antes de efectuar cualquier procedimiento, los médicos nazis lo soslayaron y realizaron experimentos “científicos” en seres humanos sin ningún tipo de consideración por la “dignidad” humana. Fue así como tras el Holocausto, se llevó a cabo en Alemania (1947) el “primer documento en Núremberg” en el que se creó por primera vez un reglamento internacional aprobado por las Naciones Unidas en 1948 sobre bases éticas y apegado a los derechos humanos. En 1957 se introdujo el término consentimiento informado, luego del proceso jurídico conocido como “Salgo contra Leland Stanford”, en el que el médico solicitó un estudio diagnóstico que se complicó, sin proporcionar previamente la suficiente información a los familiares. En este caso, el juez dictaminó que al ocultar hechos necesarios para proporcionar un consentimiento con base en la información “se viola el deber con los pacientes lo que los expone a demandas”. En otro caso de resonancia mundial verificado en 1962, más de 8 000 recién nacidos mostraron deformidades de que las amadres embarazadas consumieran talido-del mida prescrita como esqueléticas antiemético.después Este hecho llevó crear un proyecto de ley de derechos consumidor, el derecho a la seguridad, el derecho a ser informado, el derecho a elegir y el derecho a ser escuchado. Otro aspecto referente al consentimiento informado se relaciona con la investigación médica. En este caso, la Asociación Médica Mundial (AMM) ha promulgado la Declaración de Helsinki como propuesta de principios éticos para investigación médica en seres humanos, incluida la investigación del material humano. La primera reunión se celebró en 1964 y a partir de entonces se han realizado reuniones en forma regular y la declaración se ha enmendado en siete ocasiones, la última registrada en octubre del 2013. En esta declaración, los principios 9 y 12°


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indican que en la investigación médica es deber del médico proteger la vida, la salud, la dignidad, la integridad, el derecho a la autodeterminación, la intimidad y la confidencialidad de la información personal de los individuos que participan en una investigación. Asimismo, especifica que en la investigación médica deben adoptarse los principios científicos de aceptación general y que deben apoyarse en un profundo conocimiento de la bibliografía científica, en otras fuentes de información pertinentes, así como en los experimentos de laboratorio bien conducidos y en animales de experimentación, cuando sea oportuno. Se debe también cuidar el bienestar de los animales utilizados en la investigación clínica. En México, la Comisión Nacional de Arbitraje Médico informó en el año 2001 en una revisión de cinco años, que 40% de las denuncias a médicos se srcinaba en una mala información suministrada a los pacientes o familiares acerca de la afección médica del paciente.

CONCEPTO GENERAL De acuerdo con la Real Academia de la Lengua Española, el consentimiento informado corresponde a una “manifestación de voluntad, expresa o tácita, por la cual nu sujeto se vincula jurídicamente. El consentimiento que ha de prestar el enfermo o, de resultarle imposible, sus allegados, antes de iniciarse un tratamiento médico o quirúrgico, tras la infor mación que debe transmitirle el médico de las razones y riesgos de dicho tratamiento”. ●

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El principio del consentimiento tiene como sustento la dignidad humana y los derechos humanos, además de la autonomía y la responsabilidad individual. Estar informado implica conocimiento, comprensión, voluntad, intención y evaluación. El consentimiento puede ser expreso o implícito; el primero se produce cuando el paciente otorga su consentimiento a someterse a un procedimiento médico en forma verbal o escrita; en cambio, el segundo puede inferirse de los hechos y circunstancias que rodean al caso. El consentimiento informado debe incluir la explicación a un paciente atento y mentalmente competente de la naturaleza de la enfermedad, así como el equilibrio entre los efectos de ésta, los riesgos y los beneficios de los procedimientos terapéuticos recomendados, de tal manera que a continuación se solicite su aprobación para ser objeto de tales intervenciones.

ASPECTOS GENERALES DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO Se define como la autorización autónoma e individual de una intervención médica por el paciente e implica aceptación o rechazo al tratamiento. El consentimiento informado la autonomía dellapaciente, protege su condición de ser humano, evita la coacción y el reafirma engaño, promueve la autocrítica del médico, fomenta el razonamiento al tomar decisiones y educa a la población. El consentimiento informado tiene su sustento en el artículo 77 bis, 37, fracción IX de la Ley General de Salud, publicada en el Diario Oficial el 7 de febrero de 1984, como base para la donación para trasplante de órganos; no obstante, su estructura es aplicable en términos legales a cualquier procedimiento al que pueda someterse un paciente. Desde el punto de vista jurídico deben considerarse las siguientes premisas para la ejecución del consentimiento informado:

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(Capítulo 11)

1. Información adecuada:

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la información suministrada al paciente debe ser clara, veraz, suficiente, oportuna, completa, objetiva y discutida. Esta información es un derecho esencial del paciente para poner en ejercicio su libertad. Es importante mencionar que si el médico proporcionara una explicación errónea, falsa o malintencionada, no sólo falta a un principio ético, sino vulnera la libertad de decisión del paciente. Libertad de decisión: al presentar una información es importante proporcionar las alternativas al tratamiento (si es que existen) y las complicaciones de cada una de las opciones diagnósticas o terapéuticas. En la actualidad se debate acerca de cuán extensa debe ser la información, ya que el paciente no cuenta en general con la preparación médica para comprender en detalle la situación. La información debe ser prudente y cuidadosa sin perder veracidad, dado que es posible provocar ansiedad innecesaria y ésta producir resultados negativos o situaciones que ponen al médico en alto riesgo de ser demandado. No debe abusarse de este criterio médico de forma injustificada. Un exceso de información implica que los problemas creados por la explicación recaen sobre el médico.

Algunos autores consideran que hablar con la verdad completa, sobre todo en el caso de pronósticos malos para la vida y la función, permite al paciente resolver asuntos económicos y familiares en forma definitiva. En cualquiera de los casos, la habilidad del médico para detectar y documentar la situación existente es indispensable. La Norma Oficial Mexicana lo describe como “el documento escrito signado por el paciente, su representante legal, en su caso, o del familiar más cercano en vínculo, mediante el cual acepta, bajo la debida información de los riesgos y beneficios esperados, el procedimiento médico, quirúrgico o anestésico con fines diagnósticos, terapéuticos, rehabilitatorios o de investigación médica”.

ASPECTOS BIOÉTICOS La bioética, como la rama de la ética aplicada a las ciencias de la vida, representa un aspecto fundamental para la creación del consentimiento informado, que se ocupa de promulgar los principios que debe observar la conducta de un individuo en el campo médico y por lo tanto ayuda a entender los problemas morales suscitados en el transcurrir de la vida cotidiana; también se extiende a otras esferas, como el correcto y debido trato a los animales y al medio ambiente en estudios experimentales. De los principios éticos, la piedra angular es la autonomía, según la cual el paciente, luego de recibir una explicación adecuada, simple y clara, comprende su condición y es capaz de decidir los procedimientos a los que someterá su cuerpo y que pueden tener un efecto en su integridad o en su vida, de una forma u otra. Ésta es lamáxima del “consentimiento informado”. Con base en los principios éticos, la no maleficencia (considerado el más importante de los principios) señala que cualquier acto médico debe tener como base no hacer daño al paciente, ya sea directadelo acto indirectamente. con el el principio debeneficencia establece que la intención médico debeJunto producir “unanterior, beneficio” para el pacie nte. Por último, la justicia señala que debe tomarse en cuenta que todo paciente debe ser tratado según sea su condición de forma equitativa. De acuerdo con lo anterior, es un proceso gradual que se realiza a partir de una relación del equipo de salud con el receptor del servicio que corresponde al paciente; éste recibe y acepta una información basada en principios bioéticos, suficientemente comprensibles, que le permiten participar en forma voluntaria en la decisión y aceptación del manejo. Este “convenio”, en virtud del cual la persona competente recibe del clínico una información suficiente y comprensible, lo capacita para entender las necesidades diagnósticas y el proceso terapéutico.


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CONSENTIMIENTO INFORMADO EN UNA POBLACIÓN VULNERABLE La imposibilidad de otorgar el consentimiento informado puede concebirse como la falta de libertad para tomar decisiones adecuadas o correctas y ello se atribuye a la incapacidad de tomar decisiones complejas incluso si se le proporciona al individuo la posibilidad de hacerlo. La capacidad de otorgar el consentimiento en forma personal está limitada por varias circunstancias, que deben categorizarse de acuerdo con lo siguiente: 1.

Prácticas: Tratamiento clínico e investigación Investigación epidemiológica: proporcionar información recopilada con anterioridad Salud pública: inmunizaciones Casos de emergencia: reanimación Categorías de sujetos: a) Personas que aún no están capacitadas para tomar sus propias decisiones: I. Recién nacidos: carecen de la capacidad de pensar “como adultos” y no procesan la información de manera racional, por lo que deben tomarse decisiones por ellos; en forma natural, los individuos que ejercen este poder son los padres; no obstante, si la decisión no se toma con base en la “beneficencia”, el Estado puede intervenir y despojarlos de la capacidad de decisión y considerarla “bajo tutela”. II. Paciente pediátrico: los niños experimentan un proceso de madurez gradual. Sobre los derechos del niño, es recomendable revisar los documentos de la Convención de las Naciones Unidas. b) Personas que ya no pueden tomar sus propias decisiones I. Pacientes que sufren demencia. II. Personas temporalmente incapaces de tomar sus propias decisiones, como los individuos inconscientes. c) Personas permanentemente incapaces de tomar sus propias decisiones I. Sujetos con incapacidades intelectuales graves. Tipos de contextos: a) Condiciones económicas desfavorables b) Analfabetismo c) Circunstancias socioculturales d) Público cautivo I. Presos o asistentes de laboratorio, por ejemplo. a) b) c) d)

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3.

¿CÓMO SE FORMULA UN CONSENTIMIENTO INFORMADO? ●


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El consentimiento debe otorgarse primero en forma verbal, con el paciente encondiciones adecuadas para ejercer su autonomía; en consecuencia, debe estar consciente y sin ningún tipo de afección aguda (dolor intenso) o coerción. El lugar debe ser adecuado y con la suficiente privacidad para que pueda considerarse el tema en forma confidencial y adecuada. La persona que obtiene el consentimiento debe ser, en condiciones ideales, el médico que realizará el procedimiento, dado que la responsabilidad penal por falta de información recaerá sobre él. Durante la obtención del consentimiento debe incluir todos los aspectos en términos sencillos y describir los riesgos y beneficios médicos, psicológicos,

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(Capítulo 11)

sociales y económicos; asimismo, debe informar acerca de la probabilidad y magnitud de los riesgos, beneficios y complicaciones. Por último, se debe asegurar la privacidad y proteger la confidencialidad de cada paciente. Al final de la conversación es necesario disponer de un tiempo razonable para que el paciente tome su decisión y la familia debe estar presente, a menos que el paciente indique lo contrario. Todos estos datos expresados de manera verbal deben aparecer por escrito en el documento a firmar, con sumo cuidado de no omitir ninguno de los puntos. El documento no debe ser firmado ese día, a menos que exista para de el procedimiento. El documento informativo debe premura estructurarse la siguiente forma: 1. Información: como se ha

mencionado con anterioridad, debe realizarse en forma comprensible y clara, además de incluir lo siguiente: a) Procedimientos para el diagnóstico o el tratamiento. b) Técnica a realizar o el procedimiento mediante el cual se practicará. c) Razón por la que pueden efectuarse estos manejos. d) Forma y duración de los diferentes procedimientos o manejos. I. Deben consignarse los riesgos comunes e infrecuentes pero graves inherentes a ellos. II. Los riesgos inherentes al paciente por su enfermedad al momento de la intervención. III. Los efectos secundarios o las posibles “molestias”. IV. Al final deben asentarse los beneficios que se desea alcanzar y especificar el beneficio en busca de superar los posibles riesgos concomitantes. V.

Especificar si existen o no otras alternativas terapéuticas para el caso y la experiencia para su realización. Pueden proporcionarse al paciente publicaciones relacionadas. Se especifica la posibilidad del paciente de retirar su decisión en cualquier momento. Declaraciones y firmas: deben contener los siguientes elementos. a) Identificación oficial actualizada del paciente. b) Incluir una leyenda en la que se especifique que el paciente ha leído y comprendido la información que se le proporcionó. c) Constatación de que se le proporcionaron las explicaciones solicitadas y que está satisfecho con ellas. d) Por escrito aparecerá el enunciado que expresa su consentimiento o no y por último la firma. En caso de “no autorizar” y rehusarse a firmar la negativa, debe solicitarse a un testigo que firme. ● ●

2.

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I. II.

Se registran los riesgos que conducen deldeconsentimiento. Se debe conceder la opción, a pesar deallarechazo situación, elegir otro tipo de asistencia o procurar una segunda opinión, sea en la misma institución o en otra. e) Al calce aparecerá el nombre completo del médico que proporcionó la información y también el nombre completo del médico que recibe el consentimiento. f) Debe existir un apartado para consignar los nombres completos y firmas de los tutores o representantes legales del paciente en caso de “incompetencia para firmar”, especificando las causas de dicha condición. g) Lugar y fecha en que se realiza el “documento”. h) Debe incluirse un apartado final para el caso de una revocación del consentimiento, ya


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que es posible por causas fuera de control (condición de salud, motivos familiares, económicos, otros) que se retrase el procedimiento, pero que se reanude en un tiempo no determinado. Puede consignarse al calce la leyenda de quien solicita el consentimiento como institución de salud y asimismo nombre, dirección, teléfono, horas de trabajo y correo electrónico del responsable legal para cualquier aclaración o duda.

CONSENTIMIENTO INFORMADO EN CASO DE CUIDADOS PALIATIVOS Para la decisión de someter a un paciente a cuidados paliativos debe primero declararse que el individuo se halla en estado terminal, es decir, “aquel enfermo con un padecimiento agudo, subagudo o crónico, lo último es más habitual, de curso inexorable”. Existe otra definición extraída del manual de ética delAmerican College of Physicians que lo define como el “paciente cuya condición se cataloga como irreversible reciba o no tratamiento y que muy probablemente fallecerá en un periodo de tres a seis meses”. Por regla general, la mayoría de los enfermos terminales fallece en el primer mes después de establecido el diagnóstico; otros rebasan la expectativa de seis meses, lo cual implica que no existe una probabilidad definida de vida. En consecuencia, cuando se considera la posibilidad de instituir manejo paliativo en un paciente es necesaria la solicitud por dos médicos, de los cuales uno puede ser el tratante; en el caso de que exista dilema ético, se envía a comité de bioética de la institución, que entonces emite recomendaciones para el enfermo. El proceso de tratamiento activo a pasivo posee un protocolo preestablecido y dirigido y no es tan sólo lalasuspensión delymanejo; losdel puntos hidratación, oxigenación el control dolor.básicos indispensables son la alimentación, la La forma holística del manejo debe incluir lo siguiente: . o itl e




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Proporcionar comodidad al paciente. Ofrecer atención individual y familiar, integral y continua de sus necesidades. Promover el humanismo y los valores en el equipo de salud para el tratamiento del paciente. Utilizar la veracidad en la comunicación. Controlar los síntomas. Apoyar emocionalmente al paciente y sus familiares. Controlar el dolor. Tratar de forma anticipada el duelo.

Además de la enfermedad del paciente es necesario describir el tipo de tratamiento indicado, con base en el formato ya descrito. No yobstante, se explica familia la la que se sugieren las medidas paliativas los cuidados de queclaramente será objeto aellapaciente. Serazón sugierepor también permitir al niño formular las preguntas que desee, sin temor a ninguna reprimenda. Los cuidados mínimos indispensables deben reevaluarse en la fase agónica, en la cual tal vez se reduzcan al máximo, según sean la situación de cada paciente y la opinión de los familiares (también se considera la posibilidad de administrar sedación final). Todos los aspectos deben registrarse en el expediente, ya que en algunas instancias el documento queda resguardado en la dirección si las recomendaciones fueron recogidas por el comité de bioética hospitalaria; en cambio, el consentimiento informado se anexa en el expediente, con la inclusión de una copia de la identificación oficial de los padres o tutores y el registro de lo informado a los familiares.

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EXCEPCIONES PARA EL CONSENTIMIENTO INFORMADO Existen situaciones en las cuales no es posible obtener el consentimiento del paciente, por ejemplo en los siguientes casos: 1. Consentimiento implícito en casos de emergencia:

un ejemplo es el accidente de tránsito de un paciente politraumatizado que desde luego no se encuentra en condiciones de entender la naturaleza del procedimiento ni de otorgar el consentimiento, pero cuya vida depende expedito; tanto, se documenta la situación en el expediente, lo cualdel es tratamiento válido aun sin la firmapor del lo paciente. la autonomía la ejercen a menudo los padres, quienes deben velar por el mejor interés del paciente, incluso fuera de los intereses personales, con el pleno conocimiento de la situación, las posibles complicaciones a corto, mediano y largo plazos, y la posibilidad de sufrir discapacidad, con tratamiento o a pesar de él. Es posible también que los padres sean menores de edad. Pacientes con discapacidad emocional o mental: estos individuos se consideran en condición de “incompetencia” para ejercer su autonomía; en caso necesario se solicita interconsulta al servicio de salud mental para determinar la condición exacta del sujeto, por lo que es necesario contar con un representante legal para tomar las decisiones, siempre que sea posible. Pacientes geriátricos: tal vez no se encuentren en condiciones adecuadas para tomar decisiones, de acuerdo con una adecuada valoración por el servicio correspondiente; en tal caso, las decisiones deben adoptarse de acuerdo con lo que el paciente desearía para él y no con lo que el otorgante querría. En tal situación, el consentimiento lo concede un familiar o

2. Pacientes de edad pediátrica:

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representante legal. Casos religiosos (testigos de Jehová). Terminación del tratamiento. Pacientes con VIH. Pacientes que representan un riesgo para la salud pública (epidemias, guerras, desastres biológicos).

9. Pacientes incapacitados por

orden o disposición judicial; se considera un “imperativo legal” y por tanto, incluso si se registra en el expediente, no se necesita legalmente el consentimiento informado. 10. Individuos que rechazan de manera explícita conocer la enfermedad: el paciente decide de forma voluntaria no saber nada de la enfermedad; esto también debe registrarse en el expediente con la firma de un testigo y notificar la decisión a los familiares o allegados del sujeto. En caso de diferencias o discrepancia entre familiares, el dilema debe exponerse ante el comité de bioética de la institución para tomar la mejor decisión de manera consensuada, según sean las recomendaciones del comité; en casos extremos la decisión deben tomarla instancias legales. Todos estos escenarios deben consignarse en el expediente y se indica la alteración que se enfrenta y la causa por la que se toma la decisión; ésta es la causa para la no existencia de documento de consentimiento informado, que puede tener carácter legal.

CONCLUSIONES El médico debe proporcionar siempre información necesaria, clara y sencilla al paciente o sus familiares, según sea el caso en que se encuentra.


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El paciente o sus familiares tienen derecho a conocer la verdad sobre su padecimiento con un vocabulario comprensible y juicio médico adecuado. Deben notificarse los beneficios reales o potenciales y también incluirse en la información los riesgos, efectos indeseados o complicaciones inherentes al abordaje diagnóstico o al tratamiento. Deben mencionarse desde un principio los costos que representa el proceso. La confidencialidad no debe ser un aspecto implícito; por el contrario, se debe expresar en el momento de la entrevista. En caso de que el paciente se someta a algún tipo de tratamiento experimental o de investigación, el caso debe turnarse a un comité de ética médica. De igual modo, si la decisión representa un dilema, es competencia del comité de bioética, que emitirá recomendaciones para tomar decisiones. Todo consentimiento incluye la posibilidad de suspender el tratamiento en el momento en que el paciente así lo decida y ello debe estar documentado siempre. Cuando se proporcione una información, debe concederse al paciente el tiempo suficiente para tomar la decisión. El consentimiento por escrito siempre debe realizarse y firmarse con un testigo, de acuerdo con los lineamientos legales descritos. Se sugiere la utilización de un formato institucional, con las bases legales impresas y espacio para asentar los aspectos individuales del caso. El texto debe estar redactado en una forma impecable en términos gramaticales y jurídicos, por lo que es importante que el equipo jurídico de la institución lo revise. En caso de cuidados paliativos, el consentimiento informado debe incluir los aspectos de paliación para el tratamiento del enfermo.

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12 Aspectos éticos de la investigación en pediatría

Rafael Rivera Montero

ANTECEDENTES Podría afirmarse que en el ejercicio de la profesión médica, la existencia de dudas acerca de los conflictos éticos y la solicitud de un consejo relacionado con ellos a un colega es tan antigua como la consulta de unos a otros por razones profesionales. Tales situaciones han llevado a que la profesión organice a grupos que analicen de forma específica los casos respectivos. Sin embar-

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go, la idea de los comités de bioética, tal y como se conocen en la actualidad, surgió alrededor del decenio de 1920 en EUA para resolver un problema concreto: la esterilización de deficientes mentales con fines eugenésicos. Con el paso de los años aparecieron por todas partes otros comités, de tipo ocasional, para cumplir diferentes funciones específicas: la evaluación de posibles casos de aborto terapéutico, la determinación de los pacientes sometidos a psicocirugía y otros similares. A partir del final de la Segunda Guerra Mundial, los horrores de la medicina nazi, sacados a la luz durante los juicios de Núremberg, sensibilizaron a la opinión pública mundial acerca de la experimentación indiscriminada con seres humanos y llevaron a proclamar la necesidad de contar con un consentimiento libre de los sujetos de investigación y en la década de 1950 se idearon en EUA las primeras directrices para crear comités encargados de supervisar estas investigaciones. Ejemplo claro de esta necesidad fue el estudio de Tuskegee (1932–1972), en el que 400 individuos de raza negra con sífilis no recibieron tratamiento médico para observar la evolución clínica de los pacientes, a pesar de disponer ya de antibióticos. En 1974, la Comisión Nacional para la Protección de Humanos en la Investigación Biomédica y Conductual dio lugar al Informe Belmont del cual surgieron los principios de Beauchamp y Childress: beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia. Estos principios tienen su fundamento en el respeto a las personas y en su beneficio bajo el aspecto de justicia, cuya aplicación corresponde en particular al consentimiento informado en el cual se toma en cuenta la evaluación de riesgos, sus beneficios y la selección de sujetos de investigación. La Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial (1966), revisada con posterioridad en Tokio en 1975, destacó la necesidad de contar con unos organismos que tuvieran como misión asegurar la calidad de los protocolos de investigación y conseguir que el consenti-

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(Capítulo 12)

miento de los pacientes sometidos a investigación fuese verdaderamente libre e informado. Todo

ello desembocó en el desarrollo de diferentes tipos de comités, cuya función ha sido similar pero con nombres distintos: comités de ensayos clínicos, comité de pronóstico, comité tanatológico, comité de optimización de resultados y otros más. Una especial relevancia histórica tuvieron el comité de Seattle, que analizó los problemas del invento del primer aparato de hemodiálisis, y el caso de Karen Ann Quinlan, la joven que permaneció en estado vegetativo persistente conectada a un respirador durante 10 años y que al final falleció en Nueva Jersey en 1985.

FUNDAMENTOS ANTROPOLÓGICOS DE LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA Es la aplicación de los principios éticos a toda investigación biomédica, con el fundamento de respeto a la persona, como sujeto de estudio y a la sociedad en general. Si se considera que el momento histórico actual que vive la medicina se ha caracterizado por un vertiginoso avance científico y tecnológico, con aplicaciones a la investigación científica y a la organización de los servicios asistenciales, se advierte que aún quedan muchas dudas por resolver, entre ellas las siguientes: ¿comporta el progreso científico y tecnológico un automático perfeccionamiento antropológico?, ¿el cambio sociocultural es una mutación que el hombre puede dominar? En ambas interrogantes se reconoce la huella de Van Rensselaer Potter, considerado el fundador de la bioética, quien estableció desde 1970 que si el desarrollo científico y tecnológico prosigue su separación del ámbito humanístico, toda la biosfera desaparecerá. En consecuencia, según él, urge consolidar ese puente de unión de ambos ámbitos llamado bioética. Esta ciencia, con su fundamentación epistemológica, fue planteada para ser el apoyo vital de las soluciones que la humanidad necesita en estos días para resolver tales problemas. A ello hay que agregar los conceptos que Benedicto XVI enunció el 29 de junio del 2009 en el número 74 de su carta encíclica La caridad en la verdad en la cual imprime una gran trascendencia a esta importante ciencia: En la actualidad, la bioética es un campo prioritario y crucial en la lucha cultural entre el absolutismo de la técnica y la responsabilidad moral, y en el que está en juego la posibilidad de un desarrollo humano e integral. Éste es un ámbito muy delicado y decisivo, donde se plantea con toda su fuerza dramática la cuestión fundamental: si el hombre es un producto de sí mismo o si depende de Dios. Los descubrimientos científicos en este campo y las posibilidades de una intervención técnica han crecido tanto que parecen imponer la elección entre estos dos tipos de razón: una razón a ladecisivo. trascendencia una razón encerrada en latécniinmanencia. Estamos anteabierta unaut aut Pero lao racionalidad del quehacer co centrada sólo en sí misma se revela como irracional, porque comporta un rechazo firme del sentido y del valor. Por ello, la cerrazón a la trascendencia tropieza con la dificultad de pensar cómo es posible que de la nada haya surgido el ser y de la casualidad la inteligencia. Ante estos problemas tan dramáticos, razón y fe se ayudan mutuamente. Sólo juntas salvarán al hombre. Atraída por el puro quehacer técnico, la razón sin la fe se ve avocada a perderse en la ilusión de su propia omnipotencia. La fe sin la razón corre el riesgo de alejarse de la vida concreta de las personas.


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Aspectos éticos de la investigación en pediatría

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Es decir, con la expresión aut aut el autor se refiere a la inminencia de un instante de decisión , “o de lo uno o de lo otro”. Y ése es uno de los conflictos de la actualidad, la confusión de ideas éticas, en particular las relacionadas con los temas de la vida en los que la bioética plantea la tarea de la humanización de la sociedad para evitar las complicaciones que formuló Van Rensselaer Potter. Tales puntos de vista sirven de marco conceptual en relación con la dignidad de la persona humana, en el sentido de la investigación biomédica, en la cual es urgente homogeneizar los criterios que deben aplicarse al utilizar al ser humano como sujeto de estudio, tanto desde el punto de vista de la investigación clínica como de la investigación epidemiológica y la investigación en los servicios de salud.

ASPECTOS ÉTICOS DE LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA Como consecuencia de la antigua preocupación por encontrar alguna solución a dichos problemas, la ética en la investigación en México ha propuesto a nivel federal, a través de la Comisión Nacional de Bioética y en la mayoría de las Entidades Federativas, comisiones encargadas de lograr unificar los criterios propuestos mediante lineamientos para la regulación ética de la investigación biomédica, los cuales solicitan un mínimo de requisitos, que son: aspectos a vigilar en un trabajo de investigación con los individuos de estudio, con la sociedad en general y con el resto de la comunidad científica.

ASPECTOS A VIGILAR CON LOS SUJETOS DE ESTUDIO Estos aspectos se refieren al principal actor de un estudio de investigación, es decir, el sujeto de estudio en el que se incluyen los siguientes puntos: . o itl e




1. Consentimiento informado. Este

documento es el más importante dentro de la investigación biomédica, y en especial de la investigación pediátrica, por considerarse parte de la población vulnerable. El formato que sugiere el autor para incluirse en los protocolos (versión srcinal, fechado, redactado en la(s) lengua(s) entendida(s) por los participantes potenciales de la investigación y, cuando sea necesario, en otros idiomas) debe tener las siguientes características: Describir el proceso y los mecanismos propuestos para obtener el consentimiento informado individual y los mecanismos para informar a los sujetos potenciales Notificar por escrito y con otras modalidades de información a los participantes posibles Indicar el grado de riesgo de la investigación Señalar si incluye a población o sujetos vulnerables o con dificultades para consentir o ●

● ● ●

●

●

● ●

●

con subordinados, más la justificación para hacerlo y sus salvaguardas Señalar si se trata de una investigación en comunidades y las provisiones tomadas para la obtención del consentimiento informado Enunciar el equilibrio de riesgos y beneficios para los participantes e informarlos de forma oportuna Describir el procedimiento para obtener el consentimiento informado Especificar el derecho que tiene el participante de retirarse del estudio en el momento que lo desee e incluir en el documento la renuncia correspondiente Incluir la declaración que describa, en su caso, la compensación que se dará a los participantes del estudio

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(Capítulo 12)

Proporcionar detalles sobre las medidas y acuerdos, incluidas las pólizas de seguros, que proporcionarán información para el tratamiento respectivo, en casos de investigaciones que pueden provocar cualquier tipo de riesgo de daño físico, psicológico o moral Especificar medidas para informar a los individuos sobre los resultados del estudio Incluir carta compromiso de la publicación completa y sin errores del trabajo, una vez concluido éste Entregar un ejemplar de la publicación del trabajo Riesgos mínimos y beneficios máximos. Este aspecto es la razón de ser del estudio de in-

●

● ●

●

2.

3.

4.

5.

6.

7.

vestigación; finalidad es que no exista un riesgo para sujeto odeque sea mínimo y, por el contrario,suque los beneficios sean múltiples, con la el finalidad cubrir los principios bioéticos de beneficencia y no maleficencia. Privacidad y confidencialidad. Esta obvia razón es elemental y debe garantizarle al participante de una investigación que sus datos personales, tanto de identidad como de su padecimiento, no serán del conocimiento general. Protección de daños. En este punto es importante que el individuo conozca los riesgos y complicaciones que puedan surgir durante el trabajo de investigación, además de la posibilidad de evitarlos o de tomar las medidas necesarias para resolverlos. Pago de compensaciones.El paciente o su tutor deben tener una protección del investigador en caso de que surja alguna complicación, a través de tres formas: pago en efectivo, pago en especie (tratamientos, estudios, otros) o pago mediante una aseguradora que el investigador debe contratar con anterioridad para cada paciente de su estudio; por lo tanto, debe anotarse en el protocolo el nombre de la compañía de seguros y el número de póliza correspondiente. Derecho a la renuncia. En el transcurso del estudio de investigación, el paciente o su tutor tienen el derecho de renunciar a ser parte de la población perteneciente al universo de trabajo de dicho trabajo, por la razón que más considere conveniente. Tal situación debe estar consignada por escrito en el proyecto de la investigación. Identificación de la población vulnerable. Si se toma en cuenta que no todos los individuos son iguales, en los sujetos de investigación pueden identificarse diferencias biológicas, anatomofisiológicas, patológicas y sociales, lo cual podría mencionarse, por ejemplo la edad, sexo, estado nutricional, grado de enfermedad, situación social como cautiverio y estado laboral o jerárquico.

ASPECTOS A VIGILAR CON LA SOCIEDAD EN GENERAL Todo estudio de investigación tiene un costo financiero. Por lo tanto, el gasto que genere debe ser racional, presupuestado de modo correcto y aplicado de manera confiable y transparente, aunque el investigador sea la fuente del recurso económico. 1. Racionalización de los recursos. Al 2.

3.

diseñar el estudio de investigación, el presupuesto correspondiente debe ser suficiente, sin incurrir en desperdicios de capital, material o equipo. Información oportuna y precisa de resultados. En el cronograma de actividades debe tomarse en cuenta la manera de informar con oportunidad y con precisión los resultados de la investigación, desde los puntos de vista médico y de los gastos generados, en virtud de que las personas que son la fuente de recursos económicos tienen el derecho de conocer el resultado de los gastos generados. Establecimiento de una relación clara y honesta con los patrocinadores. La información enunciada en el párrafo anterior tiene como consecuencia una relación clara y honesta con


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quienes integran la fuente de recursos económicos, pero es necesaria una relación con verdadero sentido humano; el manejo de un capital externo para el desarrollo de un trabajo que está destinado al bien común es un tema muy delicado.

ASPECTOS A VIGILAR EN EL RESTO DE LA COMUNIDAD CIENTÍFICA Es importante que otros colegas tengan alguna relación con la investigación, con la finalidad de conferir mayor garantía al trabajo de investigación en términos de la veracidad de los datos derivados de ella. 1. Sustento de principios éticos básicos y de sentido común (evitar engaños, fraudes y pla-

gios). Éste es el punto básico de la garantía ya descrita. Esto significa que, si bien se presu-

pone que todos los investigadores son personas que trabajan dentro de los límites de la honestidad, es importante dejar por escrito que el trabajo de investigación es veraz, no se basa en engaños ni es una apropiación de otros investigadores, tanto en su idea como en su contenido, sobre todo en los casos en que el estudio lo conducen residentes o alumnos, sobre quienes podría ejercerse cierta jerarquía profesional o moral con objeto de ocupar un lugar inmerecido. 2. Uso adecuado de la metodología científica de investigación, cuantitativa y cualitativa.

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3.

Uno de los objetivos de la revisión ética en un estudio de investigación es evitar que se afecte la dignidad de la persona humana en general, por lo cual no corresponde a este capítulo determinar si el estudio en cuestión ha seleccionado el método científico correcto, sea cuantitativo o cualitativo. Sin embargo, es una obligación verificar en compañía del asesor o supervisor que la metodología correspondiente sea la correcta, con objeto de evitar una distorsión en el trabajo que obligue a aceptar de forma forzada como verdadera la hipótesis planteada. Publicación completa y sin errores del trabajo. Una vez terminado por completo el protocolo, el investigador debe comprometerse por escrito a publicar sus resultados. Tal compromiso debe cumplirse cualquiera que sea la importancia que tenga la empresa publicista. La relevancia de la publicación radica en que la sociedad debe enterarse en todos los niveles de los resultados del estudio, ya que ello contribuye al bien común. Por lo tanto, el investigador debe entregar una copia de la publicación al comité de ética de investigación que revisó el trabajo y lo auxilió en el registro correspondiente.

CARACTERÍSTICAS DE LA REVISIÓN DEL PROTOCOLO DE INVESTIGACIÓN El formato de revisión del protocolo incluye: ● ● ●

● ● ●

Título del proyecto Autores, coautores y colaboradores Curriculum vitae de los investigadores, así como los nombres y direcciones de las instituciones a las que pertenecen Firmas de autorización de la institución Registro del estudio Resumen del proyecto: objetivos, metodología (sujetos, materiales, procedimientos)

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● ● ● ● ● ● ● ●

(Capítulo 12)

Propuesta de análisis de resultados Justificación del estudio Beneficios esperados Grado de riesgo Población vulnerable Metodología a aplicar Mecanismos de protección de confidencialidad Los puntos de vista de los investigadores sobre temas y consideraciones éticas

● ● ●

●

●

●

●

●

Resumen de todos los estudios previos sobre el tema Cronograma completo del estudio Consideraciones éticas que permitan el sustento de principios éticos básicos y de sentido común Documento de los resultados enviado a las fuentes del financiamiento de la investigación con el organismo patrocinador Nombre, dirección y antecedentes del patrocinador; se especifica la representación legal en el país donde se lleva a cabo la investigación, si es necesario Declaración de los compromisos y beneficios económicos u otros que recibirá la institución, el investigador y el equipo de trabajo Proceso y material que se usarán para el reclutamiento de los potenciales participantes de la investigación Consentimiento informado (ya descrito) ET AL.

PROPUESTA , DEÉTICO INSTRUMENTO GUÍA PARADE LACASTILLA-SERNA ESTIMACIÓN DEL RIESGO EN LOS PROTOCOLOS DE INVESTIGACIÓN EN SERES HUMANOS Luis Castilla-Serna, Eduardo Jurado García, Ismael Lares Asseff, Ramón Ruiz Maldonado y Joaquín Cravioto Muñoz publicaron en México una propuesta de instrumento guía para el cálculo del riesgo ético a fin de aplicarlo en los protocolos de investigación en seres humanos. Estos investigadores del campo de la pediatría, con gran experiencia científica y reconocida solvencia moral, abarcan estos aspectos que merecen tomarse en cuenta. En ellos se ofrece una valoración a través de una puntuación de tres grados, cuya calificación máxima corresponde al menor o nulo riesgo ético con una puntuación correcta propuesta de 20 puntos. El resumen de esta propuesta comprende 10 aspectos de análisis incluidos en los cuadros 12-1 a 12-10. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

Consentimiento informado Beneficios al sujeto de experimentación Estudios previos en animales de experimentación Riesgo de sufrimiento físico o mental Riesgo de secuelas indeseables Ruta crítica de la investigación alternativa Características de los grupos de experimentación y control Calidad científica y moral del investigador Bases científicas Características del patrocinio del experimento


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Cuadro 12-1. Consentimiento informado 0 No fue informado y no hay autorización del paciente

1

2

El consentimiento informado lo otorgó una tercera persona. Se informa que no se puede conseguir, pero se justifica el trabajo en beneficio

El paciente fue informado correcta y completamente y dio su autorización por escrito. Conoce lo que se propone hacer con él

Cuadro 12-2. Beneficios para el sujeto de experimentación 0 No hay beneficio aparente

1 No hay bene ficio para el paciente, pero sí para la sociedad y la academia

2 Hay beneficio para el paciente, la sociedad y la academia

Cuadro 12-3. Estudios previos en animales de experimentación 0

1

2

No hay estudios previos en animales de experimentación,

No hay estudios en animales ni posibilidades de realizarlos por

Existe investigación previa en animales. Se justifica la

pero sí hay No posibilidades de realizarlos. está justificada la investigación en seres humanos

el momento. Es obligada experimentación en seresla humanos

investigación en seres humanos

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Cuadro 12-4. Riesgo de sufrimiento físico o mental 0 Produce sufrimiento físico o mental. Es muy probable la presencia de complicaciones, invalidez o muerte

1 Es probable la presentación de complicaciones. No es predecible la presencia de invalidez o muerte. Las molestias inherentes son tolerables

2 No existe riesgo de ocasionar sufrimiento físico o mental innecesario predecible

Cuadro 12-5. Riesgo de secuelas indeseables 0 El investigador no conoce la existencia de riesgo. No tiene medidas preventivas o de vigilancia

1 El investigador conoce los riesgos posibles. No cuenta con los medios para evitar las complicaciones. Propone medidas

2 El investigador conoce los riesgos. Expone los medios, las medidas preventivas y de vigilancia de las complicaciones

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(Capítulo 12)

Cuadro 12-6. Ruta crítica de la investigación alternativa 0

1

2

El investigador no conoce el tiempo de espera de resultados confiables y no tiene ninguna planeación

El investigador sabe cuándo obtener los resultados, pero no expone posibles alternativas

El investigador tiene planeado un tiempo límite para esperara resultados y expone con claridad la conducta a seguir

Cuadro 12-7. Características de los grupos de experimentación y control 0 El investigador no cree conveniente incluirse en el estudio ni tampoco a sus familiares

1 Las características (edad, sexo, enfermedad, otras) del investigador y sus familiares no son adecuadas para incluirlas en el grupo control

2 El investigador o sus familiares, o ambos, están incluidos como población sana o enferma y cuenta con el consentimiento autorizado

Cuadro 12-8. Calidad científica y moral de los investigadores 0

1

2

El investigador no incluye su currículo que permita al comité

El investigador incluye su currículo, pero no hay

El investigador incluye su currículo y también se incluye

de ética en investigación juzgar sus conocimientos y experiencia. No incluye la autorización de los directivos del establecimiento

autorización de los directivos

la autorización de los directivos

Cuadro 12-9. Bases científicas 0 Los conceptos vertidos en el protocolo son muy deficientes para el apoyo científico

1 Algunos conceptos no tienen apoyo científico. Aunque tengan bases científicas, carecen de apoyo bibliográfico

2 Todos los conceptos tienen base científica y están apoyados por referencias bibliográficas

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Cuadro 12-10. Características del patrocinio del experimento 0 El investigador recibe patrocinio de una institución o casa comercial, aunque también presión de éstas. No se declara el monto ni la distribución del apoyo económico


m

1

2

El investigador recibe el patrocinio sin ninguna presión. Se documenta el monto y la distribución del apoyo económico

El investigador tiene patrocinio sin presión, documenta el recurso y considera bajo juramento que la investigación se vincula con la buena relación médico-paciente

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Cuadro 12-11. Calificación 0

2

Total

2

2

2

3

2

2

4

2

2

5

2

2

2

2

1

6 7

1

0

0

8

1

9

1 2

10

0

Totales

0

1

12

2

Tot1a3l:

Un ejemplo se muestra en el cuadro 12-11.

CONCLUSIONES

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Por último, no debe olvidarse que en la investigación biomédica lo más importante es la persona humana y su dignidad; es hacia ellas a donde deben encaminarse todos los esfuerzos del investigador, en virtud de que la fuente última de la dignidad del hombre es su condición de persona y es importante entender que se trata de un ser inviolable en todos sus órdenes. Es necesario tener una visión integral del hombre a partir de su ser personal trascendente, y aunque la ciencia y la tecnología son capaces de muchas cosas, deben evitarse los atentados hacia el hombre, dado que éstos siempre serán un contrasentido. La ciencia no es autosuficiente y no es un fin en sí misma; en realidad, debe estar siempre al servicio de la vida del hombre y su ambiente. Toda ciencia tiene su realización plena en cuanto ciencia del hombre y para el hombre. El científico debe amar al hombre por él mismo toda vez que la naturaleza humana es el fundamento de la ética. Es decir, la esencia misma de la persona fundamenta todo criterio ético que debe aplicarse en los trabajos de investigación porque no hay ciencia sin conciencia.

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13 Comités hospitalarios de bioética


INTRODUCCIÓN

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La medicina es, por su propia naturaleza, un quehacer moral. El médico dirige toda su actividad a tratar a seres humanos y en sus decisiones intenta hacerles un bien. En su trabajo, el médico no es sólo un experto especializado en “reparar las alteraciones causadas por la enfermedad”; debe ser también un experto en humanismo que respeta la integridad personal del hombre necesitado de ayuda. Ésta es la raíz de la ética médica. Para asumir esta responsabilidad y hacer frente a los problemas que se le plantean, cargados algunas veces de angustiosas disyuntivas, no le bastan al médico la simple intuición ni las buenas intenciones, ni siquiera la adhesión a las costumbres de la comunidad donde se desempeña. Es necesario el cultivo constante de la sensibilidad y la ciencia ética para identificar los problemas y las soluciones racionales. En ocasiones, el médico se encuentra solo y perplejo ante las constantes innovaciones y el creciente costo de los medios técnicos empleados en la práctica clínica y la aplicación de esos procedimientos plantea problemas éticos que deben afrontarse con conocimientos y habilidad en el proceso de la decisión ética.

DEFINICIÓN El término Comité Hospitalario de Bioética es parte del concepto “Comités Institucionales de Bioética”, que incluye además a los Comités de Ética en Investigación. En este capítulo se describen ambos. A través de la historia se ha considerado que el Comité Hospitalario de Bioética es “un grupo multidisciplinar de personas que se ha establecido para aconsejar a los trabajadores de la salud en sus decisiones sobre las cuestiones éticas planteadas en el curso de la práctica clínica”, cuya competencia de inicio es el estudio, autorización y seguimiento de los protocolos de investigación sobre seres humanos que se llevan a cabo dentro de la institución donde se labora.

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(Capítulo 13)

En la República Mexicana, la institución que regula los Comités Hospitalarios de Bioética es la Comisión Nacional de Bioética, conocida también como CONBIOÉTICA, y los define como “espacios de reflexión, deliberación y educación, en un ambiente de libertad y de tolerancia donde se analizan de manera sistemática los conflictos de valores y principios bioéticos que pudiesen surgir durante el proceso de la atención médica o en la docencia en el área de salud. Se conforman como órganos: autónomos, institucionales, interdisciplinarios, plurales y de carácter consultivo”. Es decir, son organismos encargados de analizar los casos de posible dilema bioético en el entorno del ejercicio profesional de la medicina, y en el ambiente social en general. regula su registro, cada entidad federativa los promueve, integra yAunque supervisala aCONBIOÉTICA través de una Comisión Estatal de Bioética, que decide de manera autónoma la forma de aplicar sus funciones, la capacitación y su respectiva asesoría. Para realizar dicha promoción es necesario en algunas ocasiones formar organismos similares, como los Comités Regionales de Bioética o Comités Municipales, en los que se incluye el abordaje y análisis de los casos de posible dilema bioético en los sitios donde no existen unidades médicas, en virtud de sus peculiaridades geográficas u operacionales, en relación con las acciones de la atención médica, pero con las mismas responsabilidades que los anteriores. Los Comités de Ética de Investigación, por su parte, son organismos diferentes desde el punto de vista de la logística y la operación, ya que se enfocan en la revisión, registro, asesoría y supervisión de los trabajos de investigación realizados en los sectores público y privado desde su inicio hasta su publicación. Por ley, todas las unidades médicas del Sistema Nacional de Salud deben contar con un Comité Hospitalario de Bioética y un Comité de Ética en Investigación. Aunque la creación de los Comités Hospitalarios de Bioética tuvo como finalidad aconsejar u orientar a los trabajadores de la salud en sus decisiones sobre cuestiones de esa materia, es importante señalar que ese objetivo se alcanza a través del desarrollo de la cultura bioética. En consecuencia, esta última puede definirse como aquella cuya sociedad que la posee tiene muy claro el respeto a la vida, a la dignidad de la persona humana, a los derechos humanos y a la salud ambiental. Si se toma en cuenta la gran necesidad que tiene la sociedad de evitar los conflictos derivados de la confusión de las ideas éticas propias de la época, es indispensable de manera urgente que los actos tengan como base de moralidad a estos cuatro pilares ya mencionados.

ANTECEDENTES HISTÓRICOS Puede afirmarse que la solicitud de un consejo ético a un colega ha existido siempre, al igual que la consulta de unos profesionales a otros. Sin embargo, la idea de los comités de bioética, tal y como están conformados en la actualidad, surgió alrededor de la década de 1920 en EUA para enfrentarse a un problema concreto: la esterilización de los deficientes mentales con fines eugenésicos, según lo con ha señalado Cohen. De acuerdo la revisión de Hosford, con el paso de los años surgieron otros comités en todas partes para cumplir diferentes funciones específicas: evaluación de posibles casos de aborto terapéutico, determinación de los pacientes programados para procedimientos psicoquirúrgicos y otros similares. En el contexto de los horrores de la medicina nazi, que llevaron a la instauración del juicio de Núremberg después de la Segunda Guerra Mundial, la experimentación con seres humanos se llevó a las últimas consecuencias, sin tomar en cuenta la dignidad de la persona humana. Ello provocó que la comunidad internacional promulgara no sólo un código ético al respecto, sino también que se conformara un equipo de personas para confirmar el espíritu de respeto a la


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Comités hospitalarios de bioética

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humanidad integrado como una instancia adicional. De esa manera nació la Comisión Ética de la Asociación Médica Mundial (1966), que fue el primer Comité de Bioética que tuvo el papel protagónico en la redacción, promulgación y difusión de los protocolos de Ginebra y Helsinki, sin duda alguna la base ético-legal de la bioética contemporánea, y que destacó la necesidad de contar con organismos que tuvieran como misión asegurar la calidad de los protocolos de investigación y conseguir que el consentimiento de los pacientes sometidos a investigación fuera en verdad libre e informado. Por lo tanto, a continuación se mencionan los principios básicos de la Declaración de Helsinki: El principio básico es el respeto por el individuo (Artículo 8), su derecho a la autodeterminación y el derecho a tomar decisiones informadas (consentimiento informado) (Artículos 20, 21 y 22), incluyendo la participación en la investigación, tanto al inicio como durante el curso de la investigación. El deber del investigador es solamente hacia el paciente (Artículos 2, 3 y 10) o el voluntario (Artículos 16 y 18) y mientras exista necesidad de llevar a cabo una investigación (Artículo 6), el bienestar del sujeto debe ser siempre precedente sobre los intereses de la ciencia o de la sociedad (Artículo 5) y las consideraciones éticas deben venir siempre del análisis precedente de las leyes y regulaciones (Artículo 9). El reconocimiento de la creciente vulnerabilidad de los individuos y los grupos necesita especial vigilancia (Artículo 8). Se reconoce que cuando el participante en la investigación es incompetente, física o mentalmente incapaz de consentir, o es un menor (Artículos 23 y 24) entonces el permiso debe darlo un sustituto que vele por el mejor interés del individuo. En este caso su consentimiento es muy importante (Artículo 25). Con posterioridad, en EUA se constituyó la Comisión Belmont por designación presiden-

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cial en el periodo de 1970 a 1979, que permitió acordar las líneas de Beauchamp Childress; éstas guiaron las decisiones médico-legales conocidas comoteóricas el “principialismo bioéti-y co” que incluyen la beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia, que hasta la fecha han sido muy controvertidas. Todo ello ha llevado al desarrollo de diferentes tipos de comités, cuya función ha sido similar pero con nombres distintos: Comités de Ensayos Clínicos, Comité de Pronóstico, Comité Tanatológico, Comité de Optimización de Resultados y muchos otros. No obstante, según señala Murray, una especial relevancia histórica en este tema han tenido el comité de Seattle, que analizó los problemas derivados del primer aparato de hemodiálisis, y el caso de Karen Ann Quinlan, una mujer que permaneció en estado vegetativo persistente conectada a un respirador durante 10 años y que murió finalmente en Nueva Jersey en 1985. Es un referente también el caso de Terry Schiavo, srcinalmente Theresa Marie Schiavo (1963–2005), quien murió en un hospital de Florida después de pasar 15 años en estado vegetativo persistente por un ataque al corazón a causa de un descenso de potasio grave ocasionado por una dieta estricta; este paciente permaneció durante dos semanas desconectado por sus médicos del aparato de alimentación intravenosa, después de una decisión judicial y ello dio lugar a un gran debate acerca de los temas de la eutanasia, la bioética, la tutela legal y el federalismo.


FUNDAMENTOS JURÍDICOS El funcionamiento y operatividad de los Comités Hospitalarios de Bioética y los Comités de Ética en Investigación tienen un marco jurídico y pueden resumirse con base en los siguientes hechos:

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(Capítulo 13)

2000 (23 de octubre): creación federal de la Comisión Nacional de Bioética en el seno de la Secretaría de Salud. 2003: indicación federal de crear las Comisiones Estatales de Bioética. 2011 (8 de septiembre): el Consejo Nacional de Salud toma el acuerdo 19 de la XIX Reunión 2006-2012; en él indica que cada entidad federativa debe contar con su Comisión Estatal de Bioética, para lo cual se garantizará su operación, continuidad y sustentabilidad e impulsará la creación y operación de los Comités Hospitalarios de Bioética y Comités de Ética en Investigación.

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2011 (3 de que noviembre): Cámara de ySenadores la 98 República emite un dictamen aprobatorio adiciona la el Art. 41 bis reforma eldeArt. de la Ley General de Salud a fin de que exista un Comité Hospitalario de Bioética y un Comité de Ética en Investigación en cada establecimiento del Sistema Nacional de Salud. 2012 (31 de octubre): se publica en el Diario Oficial de la Federación el Acuerdo del Secretario de Salud por el que se emiten las Disposiciones Generales para la Integración y funcionamiento de los Comités Hospitalarios de Bioética y Comités de Ética en Investigación y se establecen las unidades hospitalarias que deben contar con ellos, de conformidad con los criterios establecidos por la Comisión Nacional de Bioética. Se establece además un plazo de seis meses naturales para la integración y capacitación correspondiente los cuales se cumplieron el 30 de abril del 2013.

En este marco jurídico, el Gobierno Federal de México ha hecho un énfasis especial en los Comités de Ética en Investigación debido a las características muy peculiares de su naturaleza. Como puntos relevantes se mencionan a continuación los aspectos de la Regulación Ética de la Investigación para la Salud en México: ●

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Ley General de Salud, Título Quinto, Investigación para la Salud. - Artículo 98. Establecimiento de Comités de Ética para la Investigación. - Artículo 100. Las investigaciones se deberán realizar de acuerdo a la declaración de Helsinki. - Artículo 103. Consentimiento informado. Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud, Titulo Quinto, Capítulo único, De las Comisiones Internas de las Instituciones de Salud. - Artículo 98. Institución de salud donde se realice investigación para la salud. - Artículo 99. Constitución de los Comités. - Artículo 100. Finalidades de los Comités. - Artículo 101. Registro. - Artículo 107. Cuando no se logre constituir el Comité. Decreto Presidencial, septiembre de 2005, la Comisión Nacional de Bioética es un Órgano Desconcentrado de la Secretaría de Salud. Guías Nacionales para la Integración y Operación de los Comités de Ética en Investigación.

Asimismo, es importante referirse, aunque sea de manera resumida, a la Reforma a la Ley General de Salud vigente hasta la fecha publicada en el Diario Oficial de la Federación el 14 de Diciembre 2011: Se adiciona el artículo 41 Bis y se reforma el 98 de la Ley General de Salud para introducir la obligatoriedad de contar con Comités Hospitalarios de Bioética y Comités de Ética en Investigación, bajo los lineamientos de la Comisión Nacional de Bioética.


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Artículo 41 Bis Los establecimientos para la atención médica del sector público, social o privado del Sistema Nacional de Salud, además de los señalados en los artículos 98 y 316 de la presente ley, y de acuerdo con su grado de complejidad y nivel de resolución, contarán con los siguientes comités:

Comité Hospitalario de Bioética En los casos de establecimientos de atención médica que lleven a cabo actividades de investigación en seres humanos, un Comité de Ética en Investigación que será responsable de evaluar y dictaminar los protocolos de investigación en seres humanos, formulando las recomendaciones de carácter ético que correspondan, así como de elaborar lineamientos y guías éticas institucionales para la investigación en salud, debiendo dar seguimiento a sus recomendaciones. Los Comités Hospitalarios de Bioética y de Ética en la Investigación se sujetarán a legislación vigente y a los criterios que establezca la Comisión Nacional de Bioética. Artículo 98. En las instituciones de salud, bajo la responsabilidad de los directores o titulares respectivos y de conformidad con las disposiciones aplicables, se constituirán: Un Comité de Investigación, en el caso de que se realicen investigaciones en seres humanos, un Comité de Ética en Investigación, que cumpla con lo establecido en el artículo 41 Bis de la presente Ley.

INTEGRACIÓN

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De conformidad con lo establecido por la CONBIOÉTICA, un Comité Hospitalario de Bioética y un Comité de Ética en Investigación deben estar integrados, cuando menos, por los siguientes elementos: un presidente, un secretario, un coordinador general (llamado también secretario técnico), un vocal propietario y un vocal suplente por cada área (médica, administrativa, otras) y un grupo de invitados externos que pueden ser profesionales no médicos que estén relacionados con la bioética, como filósofos, antropólogos, sociólogos, teólogos, juristas, maestros, representantes religiosos, y otros más. El presidente puede ser cualquier individuo incluso no médico (enfermera, trabajador social, administrativo, otros) y que no sea directivo de la institución debido a que en ocasiones los cambios políticos no permiten una continuidad adecuada en la operatividad del comité y, ante una situación de juicio ético, no se debe ser juez y parte en el análisis de cada caso. Las funciones del presidente son las de presidir cada asamblea, dirigir las asambleas y el trabajo del comité, así como dar el voto de calidad en caso de empate cuando el caso requiera alguna votación. El secretario es el encargado de la redacción y control de actas, minutas, control de la correspondencia, convocatorias, recepción y entrega de documentos y estricto resguardo de éstos. El secretarioausencias. puede suplir al presidente y al coordinador general (secretario técnico) durante sus respectivas El coordinador general (secretario técnico) es el encargado de todas las actividades operativas y logística del comité y puede suplir al presidente y al secretario durante sus respectivas ausencias. Cada vocal con su suplente representará a su respectiva área de trabajo; por ejemplo, el área médica puede incluir a médicos, enfermeras, trabajadores sociales, químicos o nutriólogos y el área administrativa representará a las secretarias, contadores, trabajadores manuales o choferes. Los invitados externos, como filósofos, sociólogos, antropólogos, teólogos, tienen como función sólo emitir sus puntos de vista como expertos en sus respectivas profesiones.

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(Capítulo 13)

Tanto el presidente como el secretario, coordinador general (secretario técnico) y vocales tendrán voz y voto durante las asambleas. En el caso de los invitados externos, sólo tienen derecho a voz pero no a voto. Se recomienda que absolutamente todos los integrantes de los comités reciban un mínimo de capacitación en relación con los aspectos de bioética y ética en investigación en virtud de que el perfil correspondiente requiere, por su misma naturaleza, que sepan diferenciar bien los principios bioéticos y de ética en investigación y se eviten las confusiones de las ideas y conceptos de la materia. En consecuencia, es obligación de las autoridades de la unidad médica y los integrantes del comité gestionar ante quienes corresponda todo lo necesario para conseguir financiamientos que lleven a recibir una capacitación en bioética de manera continua de gran nivel académico a todos los integrantes del comité. De igual forma, es recomendable que los integrantes de los comités sean personas con reconocida solvencia moral y gran capacidad profesional en sus respectivos campos de acción. La ley determina que el responsable de convocar a la integración de estos comités es el director de la unidad médica, además de vigilar que su funcionamiento sea el óptimo y proporcionar todo lo necesario en espacio físico y recursos materiales y humanos para lograr el fin referido. De igual manera, el director de la unidad médica es el responsable de otorgar una carta de asignación a cada integrante del comité con sus funciones. Por su parte, cada integrante del comité debe firmar una carta de confidencialidad que conservará el presidente y el secretario en la cual se compromete a no divulgar en lo absoluto todos los asuntos que se analicen en el trabajo propio de estos organismos. Es muy recomendable que el secretario, en particular, y los demás integrantes del comité mantengan en custodia y de manera estricta e indefinida todos los archivos y contenido de los asuntos que se traten en todas las reuniones y asambleas. Estos últimos aspectos deben observarse de manera celosa y estricta por todos los integrantes en este trabajo con la finalidad de garantizar la seriedad y confidencialidad de las funciones y actividades de estos comités.

FUNCIONES FUNCIONES DE UN COMITÉ HOSPITALARIO DE BIOÉTICA Pueden clasificarse como educativas, normativas, consultivas, mediadoras y reflexivas.

Educativa


Esta función se refiere a la formación en valores que permitan el desarrollo de la cultura bioética que la sociedad requiere.Tal formación consiste en recibir los cursos de capacitación que se imparo ten de manera formal a través de cursos, talleres, diplomados, maestrías o doctorados para quienesrne d de una u otra forma trabajan en esta importante materia. En estascapacitaciones deben participar om l todos los integrantes de los Comités Institucionales de Bioética con objeto deque ellos funcionen a u a su vez como capacitadores del resto de los integrantes de la unidad médica donde laboran y na m también de los usuarios de los servicios profesionales de salud que acuden a los hospitales. l E

Normativa Esta función establece que el comité otorga las bases de la cultura bioética para el diseño de la normatividad de las instituciones donde se labora. Dicho de otra manera, las normas y reglamentación de los hospitales deben considerar en primer lugar los intereses de los pacientes y fami-

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liares debido a que no debe olvidarse que el trabajo desarrollado está dirigido a resolver los problemas de salud de los usuarios. Por ejemplo, el reglamento de la consulta externa de algún servicio debe tomar en cuenta primeramente al paciente y sus necesidades, y no los requerimientos burocráticos de la institución. Esto no significa que los integrantes del comité deban redactar todos los reglamentos y normas de un hospital, sino recomendar lo necesario para lograr el desarrollo de la cultura bioética en esa normatividad.

Consultiva Los integrantes de un Comité Hospitalario de Bioética son los consultores en temas de bioética ante quienes lo soliciten. Después de integrarse como comité y recibir su respectiva capacitación en bioética, los consultores deben ser capaces de tener todas las habilidades y destrezas intelectuales suficientes que les permitan efectuar el abordaje de cada caso planteado y poder llevar a cabo un análisis sereno y honesto de él y poder identificar el conflicto, separar las diferentes corrientes de pensamiento que corresponden al sujeto que es motivo del conflicto bioético y, con posterioridad, establecer un diagnóstico, un pronóstico y proponer un tratamiento en bioética orientado a sugerir, recomendar o aconsejar lo indicado en cada caso para el que se solicite su intervención.

Mediadora

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Uno de los principales temas de conflicto bioético es sin duda la relación médico-paciente en la cual, por alguna razón,el paciente se queja de los trabajadores de la salud ypuede acudir a alguna de esas instancias receptoras de esasquejas. Las principales causas son la negligencia y la impericia médicas. En esta función mediadora se pretende ser elprimer recurso de atención a esa queja, pero con la particularidad de que puede llegarse a una mediación que satisfaga las inquietudes de ambos lados del conflicto.Otro ejemplo de ello es el conflicto derivado de las relaciones interpersonales, en las que algún trabajador de la salud tiene seriosproblemas de relación con alguno o algunos de sus compañeros y lo hace incompatible socialmente para llevar una relación estable y civilizada. La experiencia señala que en los comités donde se ha aplicado de manera adecuada esta función los resultados han sido notoriamente satisfactorios y en ellos la mediación ha permitido alcanzar un convenio de cambio de actitud y se han evitado otras instancias más complicadas, como las Comisiones de Arbitraje Médicoo los Juzgados Penales correspondientes.

Reflexiva Con esta función se pretende desarrollar foros de reflexión acerca de los diferentes temas de dilema bioético que aquejan a la sociedad y es muy importante escuchar los diferentes puntos de vista relacionados con ellos, sobre todo escuchados por expertos de los diversos temas de la materia. Estos foros pueden organizarse como mesas redondas en las cuales cada experto y asistente emitir su opinión fundamentada relación con el tema se analizapueden y pueden asistir todos loscientíficamente interesados en estos dilemas, enenparticular debido a queque la sociedad es aquejada cada día con nuevos problemas vinculados con los valores y que deben analizarse a la luz de principios morales científicos. En estos foros de reflexión no se pretende alcanzar consensos ni tampoco acuerdos fundamentados por la opinión de las mayorías. El objetivo principal es escuchar los distintos puntos de vista y para que cada asistente llegue con posterioridad a las conclusiones que considere convenientes. Estas funciones tienen por objeto enunciar el carácter de las decisiones con resolución discrecional, en cuyos dictámenes se imprimen simples consejos, recomendaciones o sugerencias con base en el respeto que se ha referido.

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(Capítulo 13)

Por lo tanto, las aplicaciones jurídicas, legales o administrativas, tanto internas como externas de las instituciones, corresponden a las instancias respectivas y no a los Comités Hospitalarios de Bioética y debe subrayarse que en todo este contexto es importante señalar cuáles no son funciones de estos organismos. Las siguientes no son consideradas funciones de los Comités Hospitalarios de Bioética: ● ● ● ● ● ●

La acción coercitiva Las penalizaciones La imposición de criterios Las discusiones estériles La vigilancia laboral o administrativa Las decisiones trascendentes

Después de todo lo anterior es posible pensar:¿de qué sirve una discusión y análisis extensos si el Comité Hospitalario de Bioética no impone al final alguna sanción o no decide alguna acción definitiva? La respuesta es la siguiente: un Comité Hospitalario de Bioética no debe tomar una decisión de ese tipo en virtud de que no debe atentar contra la libertad de las personas que tienen el derecho a decidir libremente sobre una situación determinada y asumir la responsabilidad de su decisión. Por lo tanto, un grupo colegiado de estas características, como un comité de este tipo, no debe decidir algo en el lugar que le corresponde a otras personas, dado que atentaría contra su libertad. Por ello, debe limitarse a analizar y concluir y luego aconsejar, recomendar o sugerir.

FUNCIONES DE LOS COMITÉS DE ÉTICA EN INVESTIGACIÓN Por su parte, las funciones de un Comité de Ética en Investigación se enfocan en los protocolos de investigación. Como se ha menciona ya, todo hospital debe contar por ley con un Comité de Ética en Investigación en virtud del momento histórico actual en el que ya se considera como elemental tomar en cuenta a la persona humana como sujeto de investigación y, desde la Declaración de Helsinki, se concede prioridad a dicha dignidad expresada en el consentimiento informado. En los protocolos de investigación se analizan varios pasos: revisión, sugerencias, autorización, registro, seguimiento y publicación.

Revisión El investigador debe presentar ante el comité su protocolo una vez concluido. El revisor constatará desde el punto de vista de la ética en investigación que no falta ninguno de los aspectos a vigilar en ese trabajo.

Sugerencias En caso de que requiera alguna observación, se sugerirá algún cambio, adición o modificación de conformidad con los principios ya descritos.

Autorización Una vez efectuadas las correcciones, el comité otorgará la autorización para la aplicación del trabajo que es motivo de análisis.


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Registro A continuación se realiza el registro correspondiente en el catálogo ideado para ese fin, el cual debe formar parte de la base de datos del censo respectivo.

Seguimiento El comité debe dar seguimiento a la ejecución del trabajo de investigación de conformidad con el cronograma diseñado con objeto de evitar que se suspenda el trabajo, sobre todo en los trabajos correspondientes a estudios clínicos en los cuales la participación de los pacientes puede representar un riesgo de consideración.

Publicación Es responsabilidad del comité vigilar que, una vez concluido el trabajo, éste se publique por parte de los investigadores toda vez que uno de los objetivos de toda investigación es que la comunidad general conozca sus resultados y a partir de ellos se puedan tomar decisiones en alguna institución. En el caso de los Comités de Ética en Investigación, la función coercitiva sí procede. Tal situación se refiere al hecho de que el comité posee la capacidad de regresar el protocolo al investigador, mediante la función de la revisión, con la finalidad de realizar modificaciones y sugerencias que se plantean en la ética de investigación. Es muy importante señalar que el Comité de Ética en Investigación no debe interferir con las funciones del Comité de Investigación, que es el encargado de revisar todos los aspectos relacionados con la metodología de la investigación, que incluye los planeamientos estadísticos y

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otros aspectos técnicosesmetodológicos. El único punto en eldel quemétodo puede coordinarse conestudio el Comité de Investigación la fundamentación de la elección estadístico del para evitar sesgos que afecten la autenticidad de los resultados científicos. Desde luego, no debe intervenirse en la operatividad de la metodología de la investigación. Por otra parte, los aspectos a vigilar en un trabajo de investigación se vinculan con los sujetos de estudio, con la sociedad en general y con el resto de la comunidad científica. Tales aspectos son los siguientes.

Aspectos a vigilar con los sujetos de estudio Consentimiento informado Es un documento en el que se manifiesta la parte más importante de la ética en la investigación, puesto que se trata del principio fundamental mediante el cual el sujeto de investigación sabe que forma parte de ese universo de trabajo y que aportará información de trascendencia para la salud de la sociedad. En este documento se le notifican de manera clara y sencilla las características del estudio de investigación y se plantea la posibilidad plena de continuar o suspender su participación en el experimento.

Menores riesgos y máximos beneficios El individuo de estudio debe saber que su participación representa un mínimo de riesgos y un máximo de beneficios. Privacidad y confidencialidad Es parte del compromiso del investigador informar al sujeto de estudio que los datos que proporciona, como nombre, edad, domicilio, datos clínicos, u otros, no se difundirán y su confidencialidad estará garantizada.

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(Capítulo 13)

Protección de daños El paciente participante debe estar protegido de posibles daños físicos y psicológicos. Para ello se le puede proporcionar un seguro de vida o de gastos médicos que lo protejan de complicaciones posibles; en tal caso, debe consignarse en el protocolo el nombre de la compañía aseguradora y el respectivo número de póliza. Además,se le debe garantizar que, en caso de posibles daños, el investigador lo protegerá de tal posibilidad y la forma de dicha protección. Pago de compensaciones El investigador tiene la obligación de compensar de manera económica o en especie la participación del paciente, particularmente en los estudios clínicos; en estos últimos se recomienda que, en caso de incluir el consumo de algún fármaco, éste se le proporcione cuando menos por el tiempo que dure el estudio o, de preferencia, de por vida, como un principio básico de justicia elemental, siempre y cuando el compuesto no ocasione efectos indeseables. Es posible negociar otro tipo de pago entre el investigador y el paciente.

Identificar a la población vulnerable Este punto fue uno de los cuales dio lugar al diseño de la Declaración de Helsinki, en particular porque esta población es la más afectada en los planos físico y psicológico. En la población vulnerable no se incluye tan sólo a los individuos más desnutridos, los grupos étnicos, los ancianos o los convictos, sino también a los trabajadores de una institución que forman parte en ocasiones del universo de trabajo de algún protocolo de investigación. Un ejemplo de ello son los estudiantes, los residentes, becarios o personal temporal, quienes pueden ser víctimas de algún investigador sin escrúpulos que se vale de su autoridad institucional para incluir a este personal en sus trabajos. La población vulnerable requiere una atención especial en términos de la vida, la dignidad de la persona humana y los derechos humanos.

Aspectos a vigilar con la sociedad en general Racionalización de los recursos Todo trabajo de investigación necesita recursos económicos para su operación, por mínimo que sea o parezca. Por consiguiente, debe diseñarse muy bien el presupuesto de gastos que se aplicará con la intención de evitar el dispendio de recursos humanos, material y equipo. Información oportuna y precisa de resultados En los trabajos de investigación también participan personas que no siempre son médicos, como autoridades, administradores, publicistas o empresarios. Es por ello que se requiere contar con información oportuna y precisa de los resultados de conformidad con el cronograma planteado. Esto evitará conflictos que podrían transformarse en procesos legales o sociales. Establecimiento de una relación clara y honesta con los patrocinadores Una consecuencia de lo anterior es que las instituciones o empresas que suministran el financiamiento deben conocer de manera oportuna los gastos realizados, según acuerdo previo. No son pocos los casos de estudios de investigación que se suspenden al principio, a la mitad o antes de terminar debido a conflictos económicos propiciados por la suspensión de recursos económicos, casi siempre por la inconformidad de los patrocinadores del trabajo. Siempre se ha afirmado que una información oportuna y correcta evita complicaciones. Dicho en términos comunes: “cuentas aclaradas, amistades largas”.


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Aspectos a vigilar con el resto de la comunidad científica Sustento de principios éticos básicos y de sentido común (evitar engaños, fraudes y plagios) Es de sentido común que los principios éticos básicos sean inteligibles y se apliquen en las actividades cotidianas. No obstante, cuando se trata de trabajos de investigación científica, incluso lo obvio es importante destacarlo siempre. Infortunadamente, no son raros los casos de trabajos de investigación plagiados por grandes “maestros” que, bajo el pretexto de dirigir una tesis, siempre se anotan como el primer investigador, mientras el residente o becario que realiza el verdadero trabajo queda relegado a un tercer o cuarto lugar. Los ejemplos de trabajos de investigación fraudulentos o engañosos son numerosos. De igual modo, el uso de la metodología científica, tanto de investigación de tipo cuantitativa como de tipo cualitativa, debe ser adecuado. Aunque ya se ha referido, es importante subrayar que los integrantes de un Comité de Ética en Investigación deben coordinarse (no interferir) con el revisor de la metodología de la investigación.

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Publicación completa y sin errores del trabajo Es obligación del Comité de Ética en Investigación vigilar que el trabajo se concluya y se publique de manera completa y sin errores, dado que no es inusual que los trabajos queden guardados en la estantería de las bibliotecas de los hospitales o las universidades y que poca gente esté enterada de los resultados. No hay que olvidar que deben publicarse en cualquier editorial los trabajos concluidos. Desde luego, lo ideal es que el trabajo aparezca en una revista indexada, pero si ello no es posible se puede publicar el protocolo en revistas que, aunque no estén indexadas, tienen gran prestigio científico. Es esencial la difusión porque de ello puede depender la base de una toma de decisión y, por lo tanto, de una gran posibilidad de aportar algo para salvar una vida o reducir alguna morbilidad. Por último, no debe olvidarse que integrar, capacitar y operar estos comités es parte de un proceso de maduración socialy moral que las comunidades requierencon apremio; esto, de manera indiscutible,tendrá como efecto ser mejores personas y pertenecer a mejores instituciones.

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(Capítulo 13)

Dictamen de Decreto, Iniciativa de Ley que reforma el artículo 91 bis y adiciona los artículos 91 Ter, 91 Quater, 91 Quinques, 91 Sexies, 91 Septies y 91 Octies, todos de la Ley de Salud del Estado de Jalisco para la creación de la Comisión Estatal de Bioética e Investigación de Jalisco, 30 de octubre de 2012. Galende DI: Ética e investigación clínica en pediatría. Pediatr Integral 2012;16(4):342. García C, López BF:Legislar en bioética, legislando para el futuro. México, GPPAN, 2003:207-12, 361-365. Hernández-Arriaga JL:Ética en la investigación biomédica . 1ª ed. México: Manual Moderno, 1999:1-158. Herranz G: El respeto, actitud ética fundamental en medicina, lección inaugural del curso 1985-1986. Pamplona: Universidad de Navarra, 1985. Hosford B: Bioethics Committees. Rockville, Aspen: The Health Care Providers, 1986. Kuthy PJ: Introducción a la bioética. 1ª ed. México: Universidad Anáhuac, 1997:125-136. La Puma J, Stocking DB, Silverstein MD, Di Martini A, Siegler M:

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14 Iatrogenia en pediatría

César Virgen Ortega El niño no decide

INTRODUCCIÓN La Real Academia de la Lengua Española define el término “iatrogénico” como toda alteración del estado del paciente producida por el médico. La palabra iatrogenia proviene del griego iatros (médico) y gennan (srcen, causa). Es una alteración provocada durante las diferentes fases de la intervención del médico en forma individual o por una institución de salud.

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Por su parte, la Comisión Nacional de Arbitraje Médico (CONAMED) define iatrogenia como determinadas consecuencias del comportamiento médico, que pueden producirlas tanto el médico como los fármacos, y agrega también que estas consecuencias pueden ser positivas o negativas. El potencial lesivo de los médicos se reconoce desde la Antigüedad. Los párrafos del Código de Hammurabi, grabados hace más de 4 000 años, manifiestan en sus páginas 218 a 220 los conocimientos que la sociedad civil utilizaba en la antigua Mesopotamia para defenderse frente a supuestos errores, temeridades y negligencias de los médicos. En la época clásica griega, Hipócrates señala Ofeleein i mi vlaptein, (“ayuda por lo menos a no dañar”) y hay también referencias en el Juramento Hipocrático de más de dos milenios de antigüedad. Del concepto de Hipócrates surgió después el aforismo latino Primum non nocere (“primero no hacer daño”) atribuido a Galeno durante el Imperio Romano; estos principios los retomaría en el siglo XX Potter en su libro Bioethics, bridge to the future, que sentó las bases de la bioética moderna. El término iatrogenia se le atribuye a Sir Arthur Hurst que lo empleó para referirse a “aquellos trastornos inducidos en el paciente por autosugestión basada en el examen físico, o el resultante de discutir el paciente con el médico”. Otros lo atribuyen al psiquiatra austriaco Eugen Bleuler, que introdujo esa terminología en la obra Brill’s textbook of psichiatry y precisó que se trataba de una alteración “que tiene una manifestación principalmente psicológica causada por el diagnóstico de un médico”. En 1979, Tom Beauchamp, filósofo utilitarista, y James Childress, deontólogo cristiano, profesores de la Universidad Georgetown, publicaron la primera edición de Principios de ética biomédica. En este libro formularon los cuatro principios que no se limitan a la investigación sino a toda la actividad biomédica: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia.

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(Capítulo 14)

La bioética actual se enfrenta a muchos dilemas médicos y se interconecta con los intereses de los médicos, las leyes, aspectos filosóficos, educacionales, psicológicos, sociales, y otros relacionados con los avances tecnológicos, la industria farmacéutica y los equipos médicos. Se ha señalado que los errores de la práctica médica son todavía comunes y que en los países desarrollados se registra un efecto adverso provocado por un error en 7 a 12% de los pacientes hospitalizados. En EUA, un reciente informe indica que los pediatras demandados por mala práctica representan 3.1%, contra 7.4% de otros médicos, y se presentan demandas hasta en 14.5% en las especialidades de alto riesgo. De 404 reclamaciones, 83 (20.5%), dieron lugar a una indemnización y 15 (3.7%) produjeron un pago de más de un millón de dólares; la indemnización media fue de 562 180 dólares y se concluyó que las demandas entre los pediatras eran bajas, pero altas las indemnizaciones cuando hay daño permanente, además de que el promedio de resolución fue de 23.4 meses.

CONCEPTO GENERAL De acuerdo con Pérez Tamayo, la iatrogenia se puede clasificar en dos tipos: positiva y negativa. ● ●

Iatrogenia positiva: las alteraciones producidas en el estado del paciente son inocuas. Iatrogenia negativa: el estado del paciente sufre algún daño por la acción del médico. Se divide a su vez en necesaria e innecesaria.

En la iatrogenia negativa necesaria el médico tiene el pleno conocimiento del riesgo de daño; es un riesgo previsto, que no produce sorpresa y el médico lo considera una parte de sus acciones en favor del paciente. En su decisión, el clínico pondera el cociente beneficio/daño, es decir, el riesgo de producir un daño para alcanzar un resultado conveniente para el enfermo. El medico evalúa de forma previa la conveniencia de usar recursos que, por una parte, tendrán efectos benéficos, pero por otra inducirán efectos indeseables producidos por fármacos o procedimientos instituidos, pero en ningún momento ha existido negligencia, equívoco o ignorancia. La posibilidad de infligir daño es inherente a la práctica de la medicina; en realidad, en cada una de las acciones el médico tiene un efecto bueno y uno malo. Por ejemplo, la extirpación radical de un tumor maligno puede salvar la vida del enfermo, pero también causa mutilación y discapacidad. Asimismo, todos los fármacos tienen efectos adversos. Esta duplicidad de efectos se regula éticamente bajo el “principio del doble efecto”. Según este principio, es lícito realizar una acción de la que se derivan dos efectos, uno bueno y uno malo, pero en el que el primero debe ser proporcionado, es decir, el resultado final (el bien obtenido) debe superar al mal accidental acumulado. En la iatrogenia negativa innecesaria (con frecuencia llamada tan sólo iatrogenia), la acción médica ha ocasionado un daño que no debía ocurrir; es consecuencia de ignorancia y es inadmisible en términos éticos. Dentro de la iatrogenia negativa innecesaria se incluye la denominada mala práctica (malpraxis), que es el daño infligido por conducta negligente. En EUA se calcula que cada año se registran 225 000 muertes por negligencia, una cifra que representa la cuarta posición como causa de muerte en ese país. En Portugal no existen al parecer datos disponibles de su incidencia. La iatrogenia supone las consecuencias ocurridas en el paciente a partir de la intervención del médico en cualquiera de las etapas del proceso de atención: diagnóstica, terapéutica o rehabilitadora. La iatrogenia puede dividirse en tres aspectos fundamentales:


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Iatrogenia en pediatría

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Según su carácter puede ser previsible o imprevisible. Esto depende de la posibilidad de evitarla, de ser capaces de detectar el error antes de que ocurra el daño en el paciente. Según su causa puede ser por comisión u omisión. Cuando se relaciona con la omisión o adición de algún elemento en el diagnóstico o tratamiento que no estuviera previsto. Según su efecto: puede ser físico, psíquico o social. Se determina por las secuelas que queden en el individuo y que pueden manifestarse en cualquiera de estas tres esferas o en todas a la vez.

Por lo tanto, la iatrogenia evidencia que siempre va precedida por un error médico; en consecuencia, el causante de ella siempre es el profesional de la salud relacionado con el proceso salud-enfermedad del sujeto. No obstante, ¿cuantos tipos de iatrogenia hay? A continuación se describen todos los tipos, algunos artículos de las publicaciones médicas y varios ejemplos. 1. Consentimiento informado en pediatría : para éste se necesitan en realidad tres elementos: información completa, compresión adecuada y ausencia de coacción. Las decisiones médicas se encuentran bajo la influencia de los principios éticos que predominen y por la sociedad a la que pertenecen. Si el valor fundamental de la práctica médica es el bienestar del paciente, la participación de éste en la toma de decisiones (representada por los padres) puede ser secundaria y en esta situación la autonomía se subordina al beneficio. Si, por el contrario, es el respeto al paciente la clave de la decisión médica, se enfrenta una situación que se ha llamado el pleno ejercicio de la autonomía. En consecuencia, pueden surgir decisiones heterogéneas nacidas de la filosofía individual de cada médico y en América Latina, en virtud de su cultura, predomina el principio de beneficencia sobre el de autonomía. 2. Iatrogenia en la expedición de recetas pediátricas: en un estudio realizado en un hospital de niños boliviano se encontró que en 469 pacientes el 90% de las recetas tuvo letra legible,

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inteligible por los familiares delaclaraciones menor, y no se registró el servicio srcenelen 56.5%genérico de las prescripciones, lo cual impidió sobre el contenido de la de receta; nombre de los fármacos se incluyó en el 76% de las recetas; en 24% sólo se mencionaba determinado nombre comercial, a pesar de las instrucciones expresas para escribir sólo genéricos. Las dosis debidamente redactadas se registraron sólo en 48.6% de los casos, las instrucciones para la administración de fármacos sólo se redactaron en el 30% de las recetas y el 43% de las prescripciones no contaba con fecha ni identificación alguna. La manera de corregir esta falta es la redacción correcta de una receta, así como su prescripción y dispensación adecuada. 3. Iatrogenia en las solicitudes de laboratorio excesivas: alude a los comunes estudios médicos sistemáticos en los que se encontró una iatrogenicidad de 57.4% en estudios de laboratorio solicitados en un hospital pediátrico. Puede haber iatrogenia en individuos como consecuencia de la actividad clínica y en grupos de población, a través de los medios de comunicación y organizaciones asistenciales o bien como resultado de la actividad clínica, hospitalizaciones innecesarias, encarnizamiento terapéutico, administración incorrecta de fármacos o errores del proceso de atención médica, como derivaciones inadecuadas, malas historias clínicas, diagnósticos equívocos, mala realización de una técnica, retraso en la decisión terapéutica e indicación inadecuada. 4. Información psicoiatrogénica: tiene como medios los elementos de la comunicación entre el médico y el paciente o sus familiares, tanto los propios de la comunicación verbal (“iatrolalia”) como los de la comunicación expresiva no verbal, mediante gestos o actitudes (“iatrominia”). Debe recordarse que los comentarios imprudentes pueden generar angustia en el paciente y que la iatrogenia verbal consiste en decir lo que no debe decirse. 5. Iatrogenia masiva: afecta a grupos de población y puede encontrarse en instituciones con inadecuada administración o carencia de objetivos, mensajes inapropiados por medios masivos de comunicación, programas de enfermedades inaparentes y que no llenan las condiciones necesarias.

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(Capítulo 14)

La economía de mercado genera necesidades, muchas veces de empresas que quieren ganar grandes cantidades monetarias, sin importar el beneficio de la gente. Por ejemplo, los medios masivos de comunicación, como la radio, los diarios, la televisión y el internet difunden publicidad de fármacos (llamados milagro), cuyos beneficios no tienen sustento o ya son obsoletos pero se los expende con nuevas presentaciones, como panacea de las enfermedades que curan, según la publicidad.

ERROR MÉDICO El error médico se define como el acto no intencionado, por omisión o comisión, que es inadecuado para el efecto o resultado que se pretende. Existe una tendencia a suponer que error y iatrogenia son sinónimos, aunque no es así, ya que muchos errores (la mayor parte) no causan daño, que es el elemento que define a la iatrogenia. No obstante, debe considerarse que un porcentaje muy alto de los actos iatrogénicos se deriva de un error. El error médico puede dividirse en tres tipos: ● ●

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Error individual: es el inherente a todo ser humano. Error sistemático: es la incapacidad de un grupo de reconocer su existencia y puede ser reconocido por sistemas de verificación de errores. Error institucional: se srcina por la propia institución, por situaciones de sobrecarga (exceso de pacientes, horas de trabajo) de difícil resolución porque la propia institución que los produce se opone a los cambios para mejorar el entorno laboral.

Legal y éticamente existen cuatro tipos de errores: 1. 2. 3. 4.

Omisión: no hacer algo que debe hacerse. Comisión: hacer algo que no debía hacerse. Secuencia: hacer las cosas correctas pero en el orden equivocado Previsión: no hacer algo fuera de lo tolerablemente adecuado.

DISCUSIÓN BIOÉTICA DE LA IATROGENIA Analizar la iatrogenia desde el punto de vista bioético es importante en pediatría porque la bioética, como disciplina practica que es, ayuda a realizar valores o, en su defecto, a lesionarlos lo menos posible. La sensibilidad ética favorece que la persona “experta” y “competente” en una determinada materia sea además un individuo comprometido y moralmente responsable en el desempeño de su la actividad. Por lo tanto, iatrogenia se revisa desde la bioética a través de sus cuatro principios: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. Autonomía: corresponde uno de los mayores avances en el logro de los derechos humanos; siempre debe respetarse y hay que recordar que en pediatría los padres son los que deciden respecto de cualquier intervención efectuada en el menor, como interrogatorios, exploración física (más aún en el caso de los genitales) o procedimientos diagnósticos, quirúrgicos o instrumentales, cualquiera que sea la edad del paciente; todos estos casos deben realizarse siempre con el consentimiento debidamente informado de los padres. En México, mientras los progenitores conserven la patria potestad, éstos toman la decisión definitiva, pero algunas investigaciones


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señalan que a partir de los 14 años ya hay un desarrollo cognitivo y una sensibilidad moral suficiente para asumir decisiones voluntarias suficientes, lo cual significa tomar por vez primera decisiones responsables y maduras. En los recién nacidos, la autonomía siempre debe trasladarse a los padres. El problema bioético surge cuando la decisión de los progenitores no parece defender los mejores intereses del niño. Asumir la decisión por falta de autonomía no implica tomar cualquier decisión, sino la responsabilidad de defender los mejores intereses del menor. Esta decisión siempre será tomada por el menor, si tiene la edad suficiente para que se considere su opinión, y los padres, y no será el médico pediatra o el Estado los que adopten tal determinación; su función es vigilar que los padres o tutores no traspasen sus límites aduciendo el beneficio del menor, actuando en perjuicio de éste y produciendo maleficencia. No maleficencia: consiste en que todos están obligados a no hacer mal a otro. No maleficencia implica simplemente abstenerse de forma intencionada de perpetrar acciones que puedan infligir daño, actos que buscan, causan o permiten o exponen al riesgo de muerte. No debe olvidarse que todo paciente tiene derecho a ser tratado y por lo tanto, al iniciar o suspender un tratamiento, el médico siempre debe basarse en los derechos del paciente y, si es menor, en el consentimiento de los padres, explicando los beneficios esperados, pero también los efectos perjudiciales o las posibles acciones indeseables. Es posible no iniciar un tratamiento pero más difícil interrumpirlo, aunque el médico no debe continuar un tratamiento claramente inefectivo. El clínico no está obligado a proseguir un tratamiento en un feto o un recién nacido cuando los cuidados intensivos no superan los beneficios y ofrecen mala calidad de vida, dado que se incurriría en encarnizamiento terapéutico, que es otro tipo de iatrogenia. También se puede provocar iatrogenia al vulnerar este principio por omisión o comisión, o

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bienconducir cuando se discrimina al niño por su social,científica por pertenecer a una etnia diferente, por estudios experimentales sincondición rigor y validez y cuando el estado no aporta los recursos para que todos los niños tengan las mismas oportunidades de desarrollo. Es necesario considerar el valor de su vida para los demás al instituir tratamientos en niños con discapacidades graves e incapacitantes, sin perder de vista el principio de no maleficencia, en particular si la medida terapéutica puede ocasionar la muerte. Por consiguiente, los padres, tutores, médicos pediatras y autoridades nunca pueden actuar con maleficencia y vulnerar los derechos del niño; él siempre será prioritario. Beneficencia: “obrar sólo en beneficio del paciente”. Los grandes cambios registrados en la medicina en el siglo pasado y en lo que va del nuevo siglo, con la presencia de la medicina socializada y los grandes centro hospitalarios, así como el desarrollo de aparatos cada vez más sofisticados (tecnificación de la medicina), la reducción de los presupuestos y los costos de atención de los pacientes, todos intervienen en la relación médico-paciente que se ha vuelto cada vez más impersonal, al punto de que en ocasiones el paciente es un número. Todas son causas de que este principio no se respete algunas veces como: “obrar siempre en beneficio de los demás”. En la época actual, cuanto más se produzca y consuma, más valor concede el mercado. Esto no debe aplicarse en pediatría porque, con objeto de evitar la iatrogenia, los pediatras deben mostrar los más altos valores éticos y velar por ellos, además de establecer una relación médico-paciente profesional y moral en beneficio del individuo y con respeto a su autonomía; una atención apegada a la verdad y con gran sentido ético evita en lo posible la iatrogenia. Justicia: según Chuck “el pediatra está obligado a defender el derecho que todo niño tiene a recibir la atención que requiere para lograr la calidad de vida que le sea aceptable o a morir de una manera digna”. Lograr este principio de justicia en los niños es difícil en los tiempos actuales porque la justicia, como igualdad social o bienestar colectivo, es una utopía de los tiempos actuales, dado que ahora impera el valor monetario y se comete iatrogenia por discriminación racial y algunas

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(Capítulo 14)

veces por falta de recursos de la familia del paciente o la institución, incluso si es pública; la igualdad entre los seres humanos no es una realidad. Por lo tanto, en presencia de un conflicto de intereses se deben respetar lo mejores principios morales, con la finalidad de no realizar gastos que comprometan la salud financiera del paciente o del Estado; los recursos deben aplicarse en forma justa y, en la medida de lo posible, a todos los menores.

CONCLUSIONES Entender la iatrogenia desde el punto de vista bioético supone considerar los más altos valores del médico pediatra, o de cualquier otra especialidad. Todo esto debe llevar a reflexionar acerca de las fortalezas y las debilidades, ya que la práctica médica es compleja y las múltiples acciones que un paciente recibe implican el riesgo de error, que es inherente al acto médico. En consecuencia, todos los pediatras deben tener altos valores personales: solidaridad con sus pacientes y sus compañeros de trabajo, buscar la verdad, integridad, tolerancia y respeto a los derechos del niño y tener gran responsabilidad profesional. Es necesario procurar justicia en los sistemas de salud públicos para que la distribución de los recursos se utilice siempre en beneficio del menor y que tanto los gobiernos como las autoridades de salud apliquen y utilicen de la mejor manera los recursos de los gobiernos. Asimismo, los diagnósticos y los tratamientos deben ser los adecuados o es preciso saber cuándo cambiarlos, o bien cuándo pedir una segunda opinión para evitar la iatrogenia en cualquiera de las etapas de la atención médica (diagnóstica, terapéutica o rehabilitadora). Según comenta Emma Leal, no sólo deben divulgarse los éxitos médicos, los diagnósticos correctos o las terapéuticas eficaces, sino también realizar profundas reflexiones acerca de los sucesos que ocasionan daño; asimismo, se requiere un proceso de maduración profesional para reducir la reincidencia de algunos errores. Nunca debe abandonarse una actitud vigilante y autocrítica y deben identificarse los eventuales riesgos de iatrogenia para corregirlos a la brevedad. Los médicos deben adoptar una cultura de seguridad, de tipo institucional, y tomar los errores y la iatrogenia médica como errores del sistema, sin individualizarlos ni castigar a una sola persona, como lo hacen las leyes mexicanas y las Comisiones de Arbitraje Médico, sino buscar soluciones en equipo para identificar los problemas y dar soluciones entre todos los integrantes del sistema de salud. Deben desarrollarse modelos basados en competencias y crear una cultura justa que identifique y atienda las debilidades del sistema, pero con nula tolerancia al comportamiento imprudente o irresponsable. Por último, hay que apegarse a los cuatro principios básicos de la bioética: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia, para que de forma personal y gremial se prevengan los errores (conscientes o inconscientes) que afecten la actividad como profesionales.


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15 Limitación del esfuerzo terapéutico. Una herramienta para una muerte digna

Fernando Moreno Ávila Necesitamos la vida entera para aprender a vivir, y también - cosa sorprendente - para aprender a morir

Séneca

INTRODUCCIÓN

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El principal objeto de la práctica médica actual es curar las enfermedades que afectan la salud humana, con la aceptación de que existen trastornos que no tienen cura en la actualidad. En forma más amplia, el médico pretende prevenir la enfermedad, las lesiones, la promoción y mantenimiento de la salud, el alivio del dolor y el sufrimiento provocados por la afección; en general, procura la asistencia y curación de los enfermos, además del cuidado de los que no pueden recobrar la salud, así como tratar de evitar una muerte prematura o conducir una muerte con dignidad. Cuando la curación ya no es posible, los cuidados paliativos han dado una respuesta al tratamiento de los pacientes en situación terminal o bien de aquellos cuya enfermedad es progresiva e incurable; la finalidad es mejorar la calidad de vida de estas personas que viven una dramática situación. Sin embargo, aunque el conocimiento y la técnica actual son suficientes para tratar una amplia gama de afecciones, es muy frecuente que el carácter terminal sea un diagnóstico que no se considere con frecuencia, o bien que se trate de un diagnóstico tardío, casi desesperado. Los médicos, después de utilizar todas las herramientas terapéuticas, pueden dudar de la licitud de prolongar este enfoque terapéutico en un sujeto que parece irrecuperable, y muchas veces los pacientes son sometidos a una insistencia terapéutica pese a la cual mueren. Es útil reflexionar acerca de las responsabilidades de la medicina para sustentar las medidas del médico, ante sí mismo y sus pacientes; dichas responsabilidades se sintetizan en generar conocimientos científicos y enseñarlos a otros, usarlos para la salud de la persona o la comunidad y juzgar la propiedad moral y ética de cada acto médico que afecta de manera directa a otro ser humano. Este último punto, pese a que no es científico, no por lo menos como lo entiende la ciencia hoy en día, sí tiene el sustento humanista que le confiere la práctica médica. Al ejercer la medicina un ser humano en beneficio de otro, y a la luz de la reflexión sobre las responsabilidades de la medicina y sus objetivos, la práctica actual ha planteado innumerables situaciones que parecen alejarse de los principios y los fines de la medicina, es decir, ¿es lícito todo esfuerzo terapéutico cualquiera que sea la situación del enfermo? Por lo tanto, en las personas con tras-

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(Capítulo 15)

tornos terminales es necesario modificar esta visión y adoptar una limitación del esfuerzo terapéutico (LET) y el manejo paliativo,basada en una actuación médica ética. La LET es la decisión de no aplicar o suspender las medidas de carácter extraordinario en pacientes que carecen de expectativas razonables de recuperación, en quienes el proceso patológico conduce a un retraso vano de la muerte y no a la prolongación de la vida. Debe subrayarse, en todo caso, que esta postura de tratamiento no es negativa por el hecho de renunciar a la acción: simplemente evita los esfuerzos que ya son desproporcionados para la condición del paciente. El avance tecnológico ha conseguido salvar a muchos pacientes enfermos de gravedad, que de otra manera fallecerían de manera inevitable. Sin embargo, existe un grupo de pacientes que no experimentan mejoría incluidos en la categoría de fracaso terapéutico; estos sujetos sufren secuelas graves, sobre todo neurológicas, o evolucionan de modo inexorable hacia la muerte, con una dependencia tecnológica que les permite vivir en una situación precaria; esto se conoce como obstinación terapéutica y el enfermo transcurre los últimos momentos de su vida con una muy pobre dignidad. Ante un paciente terminal, las decisiones médicas adoptadas casi de forma natural dependen de una formación técnica y humanista del propio médico (figura 15-1). En la práctica, el médico se enfrenta con frecuencia a pacientes cuyo diagnóstico no es estrictamente terminal, sino cuyo tratamiento no produce ninguna respuesta y cuya enfermedad puede empeorar de forma progresiva. La situación de terminalidad no siempre es clara, o aparece en forma tan sutil que el médico no la advierte y sólo la evolución ulterior establece que el paciente se hallaba en dicha situación, sólo hasta que se agotan todos los recursos técnicos posibles, se cae en cuenta sobre la posibilidad de estaren la practica deuna obstinación terapéutica. Esto significa que la insistencia en el tratamiento es muy frecuente en esta situación y se practica en forma casi involuntaria; la falta de valoración y reflexión sobre la situación terminal es opacada en las UCI por la frenéticapropia actividad terapéutica el lamedico impone, del impulsada por yelladeseo la acción curativa de la profesión.que Ante incertidumbre pronóstico falta de de ejercer respuesta al manejo, el médico debe estar alerta y sospechar si un paciente ha entrado en una situación terminal. Otro contexto observado en la medicina privada, sea por el apoyo de los seguros de gastos médicos o por la solicitud explícita del paciente o los familiares, es la búsqueda de la curación cuando ésta ya no es posible, en particular cuando implica una ganancia económica para el equipo médico que hace todo su esfuerzo en la búsqueda de una improbable mejora en la calidad de vida. Quedando en duda la licitud de prolongar la vida a toda costa y en toda circunstancia.


EST

Distanasia

Eutanasia

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Ortotanasia

Figura 15-1. Escenario tanatológico del enfermo en situación terminal (EST).


Limitación del esfuerzo terapéutico. Una herramienta para una muerte digna

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Algunas veces, aun si el diagnóstico es de situación terminal, en el ejercicio de la LET surgen dudas acerca de los medios desproporcionados que deben establecerse en la terapéutica, dado que estos medios guardan relación con el tipo de tratamiento, grado de dificultad, riesgos, costos, resultados esperados, fuerzas físicas y morales del paciente, la gravedad del trastorno, si el esfuerzo va encaminado a mejorar la calidad de vida, consenso del equipo médico, y opinión del paciente y sus familiares o representantes legales, que no siempre son fáciles de evaluar. En tal caso, omitir el apoyo vital u otro tratamiento médico, después de considerar junto con el paciente o el familiar que es desproporcionado, representa un dilema para el equipo médico cuando el enfermo recibe tratamiento institucional de un equipo médico múltiple, dado que las perspectivas respecto de la LET son muy diversas, en especial si no hay información al respecto. Hernández Arriaga ha señalado que: “En forma habitual se ha decidido que algunas de las medidas desproporcionadas son, por ejemplo, la admisión a unidades de cuidados intensivos, la intubación endotraqueal, asistencia respiratoria mecánica, órganos artificiales, trasplante de órganos o tejidos, incluyendo sangre y sus hemoderivados, alimentación parenteral, monitoreo invasivo y uso endovenoso de fármacos vasoactivos” y que cada caso debe evaluarse en forma individual y de manera colegiada. La LET puede aparecer en dos escenarios: cuando el mal pronóstico vital está confirmado y cuando la calidad de vida es mala. En aquél se pretende evitar la obstinación terapéutica y en éste impedir la supervivencia con muy mala calidad de vida. En la práctica médica actual, en las unidades de cuidados intensivos (UCI) de los países anglosajones se ha incluido el enfoque del tratamiento del paciente terminal en la LET desde hace más de una década, con la anuencia del paciente o sus familiares, los comités de bioética hospitalaria o grupos multidisciplinarios, que evalúan la situación terminal de los pacientes. Así

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lo revela el estudio realizado en las UCI europeas; según estaes investigación, hasta el 70% de los pacientes queEthicus mueren fueron objeto de LET; este porcentaje mucho menor en los pacientes pediátricos, en los que influye la edad del paciente y la perspectiva habitual del pediatra de tener más expectativas en la curación. En realidad, cualquier indicio de recuperación estimula las decisiones terapéuticas, como se puede observar en España donde el 29.7% que falleció se sometió a LET. En la mayoría de los países latinos hay un desconocimiento o rechazo a la aceptación de los límites que tiene la ciencia y la tecnología y el uso de la LET sobre el manejo y tratamiento de algunos padecimientos que llevan al paciente a una situación terminal, o bien que la LET es unilateral, sin el trabajo colegiado y la participación del paciente, sus familiares o representantes. Como puede observarse, la aplicación de LET llevaimplícita la adistanasia, así como ladistanasia supone la obstinación terapéutica cuando un paciente se ha diagnosticado como terminal. La LET es una herramienta indispensable en la aplicación de los cuidados paliativos, que pretende reducir el sufrimiento en los pacientes condenados a morir. En el mundo entero, cada año fallecen 58 millones de moribundos, 60% de los cuales tiene una enfermedad avanzada que puede beneficiarse de la inclusión de los cuidados paliativos. En la India, sólo el 1% de la población que amerita este tipo deen manejo lo recibe o sólo padecimientos provocan limitación funcional considerable el paciente y para losaquellos cuales los tratamientos yque la rehabilitación no son suficientes para ejercer una mejoría, ya que existen enfermedades que pueden llevar a la muerte en forma irremediable y a la discapacidad neurológica profunda permanente; esto último representa una vida dependiente de la tecnología y unamuy mala calidad de vida. La ciencia médica no se ha preocupado lo suficiente para definir y establecer la terminalidad en los padecimientos que aquejan a la salud humana, y que inexorablemente lo llevan a la muerte, lo cual quizás se ve favorecido por el afán de mantener la perspectiva de éxito de la ciencia y el acto médico sobre la enfermedad, y los conflictos propios de la conducta humana que rechaza el fracaso.

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(Capítulo 15)

En las facultades de medicina del país es discreto el énfasis en la confrontación que debe hacer el médico con el fracaso, en relación con la enfermedad incurable y el paciente terminal, tanto como la participación de los cuidados paliativos dentro del esquema habitual de manejo de los pacientes con enfermedades graves, incurables o intratables. Además, existen dificultades inherentes para tomar la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico, con el cual el médico está poco familiarizado, y que al final también rechaza por considerarlo contrario a su concepto del acto médico, que es curar. Esta combinación de situaciones en la formación del médico y el equipo de salud revela una falta de preparación para aceptar y reconocer las derrotas del acto médico yque finalizancrean comonuevas obstinación terapéutica, por otro lado, laEsevolución constante de la ciencia la técnica expectativas en el yequipo médico. por ello que el personal de salud, y en particular el médico, tiende a toda costa a evitar la muerte, sin renunciar a ningún medio terapéutico, ordinario o extraordinario, proporcionado o no, doloroso o costoso, a pesar de que la situación del enfermo terminal o el discapacitado grave se torne más penosa. Se observa una tendencia médica en la práctica clínica basada en el imperativo tecnológico que intenta preservar la vida hasta las últimas consecuencias; por consiguiente, se crea un terreno árido para que el paciente salga favorecido en cuanto a ladisminución del sufrimiento físico, moral, económico, social y espiritual, cuando vive el proceso de agonía con falsas esperanzas y con el ataque inmisericorde de los esfuerzos terapéuticos ya inútiles; todo ello da lugar a un proceso agónico carente de dignidad en el procesode morir de los pacientes en situación terminal. Establecer el tratamiento con cuidados paliativos en forma sistemática representa dar un paso en la evolución del cuidado del paciente, tanto en los casos terminales como en el sujeto con afectación neurológica profunda. Por otro lado, la LET se confunde a menudo con la eutanasia en ambientes médicos en los que se instituye la insistencia terapéutica en forma habitual, con o sin conciencia plena de ésta y sin el análisis de las repercusiones que conllevan estas prácticas sobre el paciente, familia y los trabajadores sanitarios, en los aspectos psicológicos, sociales, económicos y espirituales.

CONCEPTO En el paciente en situación terminal se conjugan diferentes prácticas bioéticas y con frecuencia se confunden la ortotanasia o adistanasia, que buscan la dignidad de la muerte o la dignidad en los últimos momentos de vida con el uso de la LET y los cuidados paliativos. En la pretensión de no acelerar ni retardar la muerte cuando el paciente se halla en estos dos estados, es decir, una situación terminal o una discapacidad neurológica profunda, ambos conceptos se confunden con frecuencia con eutanasia. Esta última se concibe como todo aquel esfuerzo realizado con el fin de terminar en forma activa la vida del paciente, a solicitud de él mismo con objeto de evitar cualquier sufrimiento. En cambio, la LET es una conclusión razonada y fundamentada, y en la medida posible consensuada, entre el equipo de salud y el paciente o su representante acerca dedelaloinutilidad de los procedimientos tanto diagnósticos como terapéuticos que solo retardan de manera artificial la inevitable muerte. Para la indicación de la LET es necesario definir la terminalidad del paciente y que puede resumirse como sigue, según el grupo de Ética de la Sociedad de Santiago: “1. Ser portador de una enfermedad o condición patológica grave diagnosticada en forma precisa por el equipo médico. 2. La condición diagnosticada debe ser progresiva e irreversible con pronóstico fatal próximo. 3. En el momento del análisis no es susceptible de un tratamiento de eficacia demostrada que pueda modificar el pronóstico de muerte próxima, o bien las terapias en uso han dejado de ser eficaces”.


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Esta situación culmina en el proceso de agonía, que algunos prefiere llamar “situación de los últimos días”, en la cual se presentan signos y síntomas máscaracterísticos, como el incremento de la debilidad, postración, disminución o pérdida de la ingestión, alteraciones cognitivas, atenuación de las constantes biológicas y declinación de los índices funcionales como elKarnofsky y en pediatría el Lansky. En el plano emocional puede variar según sea al forma en que asume el paciente la muerte inminente, pero es posible ver tristeza, agitación, crisis de ansiedad o resignación. Existen criterios aceptados por la National Hospice and Palliative Care Organizatión (NHO) para pacientes oncológicos en situación terminal, los cuales deben reunir las siguientes características: ●

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Presencia de una enfermedad oncológica avanzada, progresiva e incurable; con diagnóstico histológico demostrado. Haber recibido terapéutica estándar eficaz y/o encontrarse escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento activo específico para su patología oncológica. Presencia de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. Impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico, relacionado con el proceso de morir. Pronóstico vital limitado a los últimos meses de vida, a excepción de aquellas situaciones clínicas complejas que aconsejen cuidados paliativos por la previsión de ganancia en calidad de vida. Para el paciente no oncológico: Presencia de enfermedad avanzada, progresiva e incurable. El tratamiento específico para la enfermedad de base ha sido optimizado al máximo posible para el paciente.

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Presenciaemocional de problemas síntomas familia intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. Impacto en elo paciente, y equipo terapéutico, relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte. Pronóstico vital limitado. Los pacientes susceptibles de una atención específica son aquellos que presentan una situación más cercana al final de la vida, a los últimos meses de vida, a excepción de aquellas situaciones clínicas complejas que aconsejen cuidados paliativos por la previsión de ganancia en calidad de vida.

La obstinación terapéutica, también conocida como furor terapéutico, ensañamiento terapéutico, encarnizamiento terapéutico y distanasia, es un término bien definido y el consenso ético señala que opera en contra de la dignidad humana y que además está penada por la ley. Esta conducta consiste en retrasar el advenimiento de la muerte en todo lo posible, por todos los medios, proporcionados o no, aunque no haya esperanza alguna de curación y ello signifique infligir al moribundo sufrimientos adicionales. Las consecuencias en el paciente, además del sufrimiento agregado, evitan el acompañamiento en el proceso de muerte, la asesoría, el apoyo psicológico, espiritual y el contacto con los servicios de cuidados paliativos, dado que el personal de salud no ve ylos noaspectos reflexiona de manera clara que bien; el desenlace a cortosurge plazoalpuede ser lade muerte. En general, teóricos se entienden el problema momento tomar las decisiones en un paciente concreto. Tal vez el punto más crítico para la LET sea su fundamentación en los criterios para establecerla; parece claro que el enfermo en situación terminal es el individuo idóneo, pero los criterios para determinarlo son confusos e imprecisos: ●

El criterio de futilidad, que se puede definircomo “aquel acto médico cuya aplicación a un enfermo está desaconsejada porque es clínicamente ineficaz, no mejora el pronóstico, los síntomas o las enfermedades intercurrentes o porque presumiblemente produce perjuicios

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personales, familiares, económicos o sociales, desproporcionados al beneficio esperado”, no siempre es claro al momento de aplicarlo. Los criterios de futilidad se pueden entender como tratamientos inútiles, pero esta perspectiva produce confusión porquelas expectativas de médicos y familiares es buscar diferentes alternativas terapéuticas o cuando el pronóstico del paciente no se puede establecer de manera confiable, sobre todo cuando el tratamiento da una respuesta fisiológica de mejoría, pero sin afectar el proceso mórbido visto como un todo. Otro criterio es el de proporcionalidad en el cual se busca el equilibrio entre los medios diagnósticos y terapéuticos realizados y los beneficios esperados. Por consiguiente, cuando existe tal equilibrio, los medios proporcionados deben aplicarse, a menos que losdeclinen el paciente o sus representantes.Además, el criterio de proporcionalidad debe guardarrelación con el beneficio global al paciente, no tanto con los índices de corto alcance. El criterio de calidad de vida es muy controvertido, dado que se basa con mucha facilidad en las expectativas de quien emite el juicio, sea el médico o la familia, más que en la perspectiva del paciente, más aún si éste se halla inconsciente o es un paciente pediátrico. No obstante, la mala calidad de vida puede englobar en general a aquellos“pacientes con un grave retraso físico o intelectual, la ausencia de una mínima capacidad para establecer relaciones con el entorno, con inmovilidad o nulo desarrollo cognitivo o motor” , signos que

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pueden constituir el estándar de una mala calidad de vida. En neonatología, al igual que en las etapas finales de la vida, se utiliza el criterio del “mejor interés del paciente”. Se evalúan así los aspectos de riesgo/beneficio de la terapéutica empleada en relación con el pronóstico, de tal manera que si existe una medida que evidencie un beneficio neto mayor es imperativo ético realizarlo.

Como puede en médicos la aplicación de estos criterios aestá siempreNo presente un grado de incerti-en dumbre que verse, muchos no están dispuestos soslayar. obstante, la certidumbre medicina es casi una utopía en la práctica médica, por lo que es necesario manejarse en un espectro de probabilidades. Sin embargo, al tratarse de decisiones relacionadas con la vida o la muerte debe entenderse que la incertidumbre debe reducirse al mínimo, pero es imposible suprimirla por completo. La decisión debe fundarse en la mejor evidencia disponible. “Un criterio útil es asimilar el intervalo de confianza estadístico con rango de p de 0.05 lo que significa aceptar un rango de dominio en las decisiones de 95%, y que el azar explica no más de 5% de los resultados esperados”. Los motivos que pueden llevar a un paciente a una situación terminal pueden variar de acuerdo con la enfermedad subyacente y los criterios empleados por los médicos para definir la situación terminal. Entre los motivos referidos en un estudio español para la decisión de LET figuran los siguientes: ● ● ● ● ● ●

Secuelas neurológicas más enfermedad de base irreversible Secuelas neurológicas Mal pronóstico de la enfermedad a corto plazo Suposición de irreversibilidad del subyacente cuadro Secuelas neurológicas más suposición de irreversibilidad del cuadro Enfermedad de base irreversible

Una vez indicada la LET puede aplicarse con base en tres grandes categorías: 1. 2. 3.

Interrupción de las medidas de apoyo vital No instituirlas Conservar todo tipo de medidas, excepto la reanimación cardiopulmonar.


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Las medidas de apoyo vital son aquellas sin las cuales el paciente fallece de modo irremediable en un tiempo razonablemente corto, como la ventilación mecánica, fármacos vasoactivos o procedimientos dialíticos. Otras disposiciones menos caracterizadas como medidas de apoyo vital son la administración de antibióticos, las transfusiones y la oxigenoterapia, que deben valorarse de acuerdo con los criterios para LET en cada paciente en particular, respecto de sus circunstancias específicas, y con el enfoque multidisciplinario. Más controversiales son la hidratación y la alimentación que se consideran medidas terapéuticas, y no indicaciones de cuidado general; sin embargo, su omisión también puede llevar a la muerte en un tiempo mucho mayor, aunque en general el consenso ético las mantiene como cuidado humanista para las etapas finales de la vida. No ingresar a unidades de cuidados intensivos a un paciente es una forma de LET. Pese a ello, las situaciones clínicas para tomar estas decisiones nunca son fáciles. Por ejemplo, puede observarse que en los pacientes con atrofia muscular espinal tipo I, cuando evolucionan a la insuficiencia respiratoria, los médicos actúan de acuerdo con su perfil; en consecuencia, el momento de la intubación, los criterios para extubación o la práctica de traqueotomía pueden variar según sean el entrenamiento de los médicos y la capacidad de los familiares en el manejo de técnicas no invasivas. Así pues, al final las decisiones se individualizan de acuerdo con las diferentes circunstancias intercurrentes. La visión ética del equipo médico, cuando se decide la LET, se presenta en cuatro situaciones que menciona el personal de salud: ● ● ● ●

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El sufrimiento y los riesgos no justifican el beneficio potencial (88%) En tratamiento es incapaz de restaurar la calidad de vida previa (83%) Inapropiado uso de los recursos (72%) Muerte inminente pese al tratamiento intensivo (66%)

Estas situaciones sufren las mismas condiciones de incertidumbre cuando se habla de “beneficio potencial”, y orilla a la subjetividad al concepto de “calidad de vida”, o bien a la evaluación justa del uso de recursos en pacientes con evolución irremediable hacia la muerte. Las personas que inician el proceso de decisión son, en 58% de los casos, el médico de la UCI pediátrica, en 21% el médico tratante y en 2% la enfermera. “La LET es propuesta inicialmente por el equipo médico en el 85.7% de los casos y se llega por acuerdo directo (49%) o bien por aceptación tácita (36.7%). La familia toma la iniciativa en el 10.2% de las ocasiones”. La participación de la familia es crucial; es raro encontrar a familiares que soliciten este tipo de medidas en el medio; es más común que el equipo médico solicite la aprobación de la LET y la familia sea renuente a ella, sea por creencias o expectativas desproporcionadas para la realidad, en cuyo caso se debe coincidir en esta seria decisión, por lo que es necesario intensificar el diálogo con la familia, con la participación del grupo de psicología, además de proponer revaloraciones sobre objetivos de avance y, en caso de persistir, ante las discrepancias solicitar la intervención de Comité Hospitalario de Bioética. La influencia social y cultural en la que se desenvuelve la familia y las creencias religiosas ante la esperanza de un milagro por parte de los padres los pacientes pediátricos situación favorecen la obstinación terapéutica. Losencuidados paliativos son la en respuesta determinal las sociedades médicas para contrarrestar este problema; no obstante, es común que sólo se los interconsulte para controlar el dolor; la verdad es que su utilización es muy escasa, según lo revelan las estadísticas de la OSI. Estas situaciones de obstinación terapéutica ocurren sobre todo en las unidades de cuidados intensivos, sean neonatales, pediátricas o de adultos, en pacientes con cáncer o enfermedades en fase terminal, hayan o no sido reconocidos como tales. En estos casos, las decisiones diagnósticas y terapéuticas tomadas con regularidad apenas si incluyen al paciente mismo, sus familiares o los comités hospitalarios de bioética; no obstante, la mayoría de las veces las decisiones las toma en forma unilateral y paternalista el médico tratante.

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Los criterios de terminalidad han evolucionado conforme lo han hecho la ciencia y la tecnología; en consecuencia, un individuo con apendicitis en el siglo XIX era un paciente terminal porque irremediablemente moría, hoy en día con un diagnóstico y manejo oportuno puede egresar del hospital al segundo día posoperatorio, de la misma manera que un paciente prematuro de menos de 600 g puede sobrevivir en los países del Primer Mundo, pero tiene grandes probabilidades de fallecer en un país del Tercer Mundo; en realidad, los términos de viabilidad cambian de forma constante. Uno de los paradigmas en los que el médico se apoya para las decisiones en paciente en situación terminalAdemás, es el tener un pronostico certero, y loenimpreciso del mismo hace falible la decisión médica. se conocen casos anecdóticos los que, pese a un pronóstico ominoso, los pacientes han sobrevivido y otros que, con un pronóstico relativamente favorable, han perecido; todo ello ha creado una atmósfera de desconfianza en los pronósticos y juicios posteriores sobre la evolución de los pacientes. Sin embargo, de forma paulatina se han observado estadísticas sobre la evolución de ciertos tipos de cáncer o de recién nacidos extremadamente prematuros en los no se precisa la línea de viabilidad. En la primera década del siglo XXI, los pacientes de 23 semanas de edad gestacional pueden sobrevivir en proporción de 17 a 66% en hospitales de EUA, aunque en el caso de que el neonato pueda quedar con discapacidades moderadas a graves esta cifra es de 25 a 50% de los casos, lo cual crea un verdadero dilema en las decisiones de reanimación. Estos pacientes, atendidos en la esfera paliativa, dignifican sus últimos momentos de vida. Se ha observado que la esperanza de vida en enfermos con cáncer, una vez que se decide su manejo paliativo, es de 94 días, tiempo durante el cual los pacientes tienen la oportunidad de manejar el duelo y tener acceso a la preparación espiritual. Lo que es deseable al tomar las decisiones de LET se puede resumir como siguiente: ● ● ● ●

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Proporcionar información biomédica de la condición clínica del paciente. Establecer un diálogo entre el equipo de salud, el paciente y su familia. El paciente o su representante deben estar plenamente informados de la decisión tomada. No hay diferencias éticas entre no iniciar o suspender medidas ya iniciadas; no obstante, el efecto psicológico de estas acciones puede ser distinto. Los médicos tienen el derecho y el deber de rechazar las peticiones de utilizar medios fútiles o desproporcionados.

HISTORIA El médico antes del siglo XX cumplía con la sentencia hipocrática de la medicina de reducir la violencia de la enfermedad y evitar el sufrimiento, dado que rara vez se curaba a un enfermo; la evolución de la enfermedad se veía casi en forma natural y el enfermo se curaba en forma espontánea, cursaba con un trastorno crónico o intermitente o bien fallecía a causa de su mal. Desde luego, se reconocía con relativa facilidad el alcance del acto médico y con frecuencia se desahuciaba a los enfermos y se los relegaba a morir en sus casas sin más intervención clínica; sólo de forma eventual los médicos veían morir a sus pacientes y las familias y el enfermo afrontaban esta realidad de manera natural. En la segunda mitad del siglo XX tiene lugar la revolución científica y el conocimiento cada vez más preciso de las enfermedades que aquejan al hombre; aparecen los antibióticos, surgen y se mejoran las técnicas de diagnóstico y tratamiento de la mayoría de las afecciones, y se observa


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un viraje hacia la perspectiva médica hipocrática, es decir, ya no sólo se pretende “disminuir la violencia de la enfermedad y evitar el sufrimiento” sino curar, erradicar la enfermedad, investigarla a profundidad cuando no fuera posible resolverla y al final controlarla. Los médicos del siglo XX entraron en esta tendencia terapéutica que el nuevo conocimiento y técnica favorecían, quizá tratando de compensar todo el tiempo en el que no fue posible. Incluso los pacientes que parecían irrecuperables se sometían al imperativo tecnológico, cuya filosofía establece que todo lo técnicamente posible se aplique en todo momento de la enfermedad, sobre todo en quienes tuvieran fracaso (posible o consumado), es decir sin importar el pronóstico de vida a corto o mediano plazos. Por consiguiente, ahora el paciente casi siempre muere en el hospital, el médico interviene en la agonía, el proceso de morir se ha medicalizado, y la familia y las expectativas de los pacientes pasan a un segundo plano. La familia, con la esperanza y confianza desmedida en la ciencia, acepta toda intervención y sólo se inquieta cuando la evolución es desfavorable a pesar de repetidas intervenciones y el sufrimiento del paciente es desgarrador; justo entonces aparecen con frecuencia en la mente del médico, el paciente y los familiares los alcances de la intervención médica en este proceso infructuoso en el caso del paciente en situación terminal. De forma paralela a la medicalización del proceso de muerte se ha identificado el cambio de perspectiva del hombre ante la muerte, dado que antes en virtud de las limitaciones en el campo de la medicina y la aceptación de la finitud del ser humano, se esperaba resolver los asuntos materiales y espirituales; esa era la muerte deseada. Ahora lo deseable es morir rápido, sin el sufrimiento del duelo y del mismo ataque inmisericorde de la obstinación terapéutica. Ahora los médicos, antes y después del advenimiento de los grandes progresos tecnológicos, han tenido grandes dificultades para enfrentar la muerte; antes porque no podían ayudar y evitaban estar en el núcleo familiar en el desenlace final y ahora porque la muerte es su enemiga, de él y de la tecnociencia porque no sabe reconocer sus límites, ni aceptar la muerte porque

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significa la derrota. La visión del proceso de morir ha perdido dignidady alamigos. enfrentar al enfermo moribundo a los instrumentos y dispositivos, más que a sus familiares Y casi siempre muere solo, quizás con el esfuerzo inútil de médicos y enfermeras y rara vez con la oportunidad de despedirse de sus seres queridos y arreglar los asuntos espirituales y materiales pendientes. Considerar la muerte como un momento determinado por la cesación de las funciones vitales ha producido una falta de sensibilización ante la muerte como un proceso, el proceso de morir, es decir, una serie de acontecimientos más o menos previsibles en los que se tiene la oportunidad de ayudar al enfermo en sus problemas físicos y ofrecer atención para sus inquietudes espirituales y morales, además de tener la ocasión de proveer la fuerza del amor fraterno que la familia puede dar. Este último enfoque es dignificar la muerte. Para afrontar esta posibilidad el paciente y su familia necesitan la madurez para aceptar lo inevitable, que desde luego no surge en forma espontánea y requiere un proceso en el cual la inteligencia, la voluntad y la fuerza espiritual se deben fusionar para enfrentar con decisión y valentía el misterio más importante para el hombre: la muerte. En la tradición cristiana existe una reflexión en la teología moral de los medios que deben utilizarse en los enfermos para su curación, de acuerdo con su esperanza de vida y el costo del medio para lograrla. En medios el siglo XVI aparecen loso términos acuñados por fraile dominico español Domingo Báñez proporcionados desproporcionados, al el igual que los medios ordinarios y extraordinarios. A lo largo de la historia, la actividad médica ha considerado el tratamiento de los pacientes en relación con el restablecimiento del estado de salud; la falta de tecnología y el escaso sustento científico de las enfermedades hacían poco propicio reflexionar sobre los límites de la medicina y, menos aún, existían preguntas como ¿hasta dónde debe llegar la intervención del médico en caso de un paciente grave, sobre todo en caso de una situación terminal? La definición de cuidados paliativos aparece hasta que éstos se establecen como parte de la medicina en el siglo XX.

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ENFOQUE BIOÉTICO La aplicación de los criterios bioéticos del principalismo es válida y se han utilizado en diferentes estudios como referente para tomar decisiones y en la eticidad de éstas. Aunque estos criterios adolecen de un enfoque en el cual se preserve la dignidad de la persona, y en el que los aspectos espirituales no se consideran directamente, puede aun así constituir un referente válido para cualquier enfoque bioético. La relación de los principios bioéticos del principalismo con la LET se pueden resumir como sigue: el manejo integral, multidisciplinario e interdisciplinario delenpaciente en etapacuando termi- se Beneficencia: nal favorece el tratamiento con la adhesión de la familia forma activa, acepta la situación terminal del paciente, al integrarla a los cuidados paliativos y se controla en forma sistemática el dolor físico y se favorece el apoyo espiritual y la integración de la familia a los cuidados, además de disminuir la ansiedad del equipo sanitario cuando establecen con claridad los límites de su actuación terapéutica. No maleficencia: al evitar la obstinación terapéutica y la prolongación de la agonía en los pacientes se previenen los daños adicionales en el sufrimiento del paciente y su familia, cuando no es clara la situación terminal del enfermo para el equipo sanitario y se perpetúan de forma innecesaria los esfuerzos terapéuticos. Autonomía: al acatar los médicos el respecto por el uso de los conceptos en la etapa terminal se favorece la dignidad en los últimos momentos de vida; así, el paciente o su familia pueden participar en forma activa con la aceptación o negación de los esfuerzos terapéuticos, buscados y aceptados en su debido contexto por el equipo médico; esto representa la expresión de la libertad de los pacientes en la etapa terminal y su familia. Este punto es más objetivo en los adultos que se encuentran conscientes y neurológicamente íntegros, cuya participación en la toma de decisiones es más directa, respecto de cuando se trata de pacientes pediátricos o con alteraciones neurológicas incapacitantes; en éstos la libertad de decisión se ve afectada y la responsabilidad de decisión recae en la familia o los representantes legales. Justicia: implica evitar el ingreso del paciente en situación terminal a los servicios de terapia intensiva o prolongar los tratamientos oncológicos en pacientes en la misma situación, además de favorecer el manejo domiciliario; todo ello permite disponer de lugares para enfermos recuperables en los servicios críticos, además de reducir un gasto considerable de los hospitales en esfuerzos inútiles. Es preciso considerar que los recursos materiales son finitos y su uso indiscriminado en situaciones de casos terminales representa una afrenta a la justicia social. Sin embargo, este principio de justicia no es suficiente para respaldar las decisiones de LET en una UCI. Es común que la justificación de decisiones restrictivas en las UCI pediátricas sean “la muerte inminente” y la “pobre calidad de vida”, con base en los principios bioéticos de “beneficencia” y “no maleficencia”, a diferencia de lo que ocurre en la UCI de adultos donde predomina el principio de “autonomía” en la toma de decisiones, sobre todo en los lugares en los que el uso de LET ha avanzado y la cultura médica ha entendido sus límites ( algunas prácticas pueden ser unilaterales, sin la participación del paciente ni la familia). Esto ocurre bajo la premisa de que los familiares no se atreven a decidir y la cultura y la religión pueden adjudicar una culpa a quien tome la decisión incorrecta; en consecuencia, muchos médicos en la presencia de una situación terminal toman las decisiones de LET de manera unilateral de cierta forma paternalista. El principio de justicia rara vez se considera en las decisiones en el paciente terminal de las UCI pediátricas, dado que se agotan todos los recursos aun en la perspectiva de terminalidad que pueda tener el paciente Existe una brecha entre la documentación del proceso de decisión y el tipo de medida adoptada, y de la participación de la familia, en particular en las instituciones en las cuales las decisiones las toman diferentes médicos en los distintos turnos y cuando casi nunca coinciden sus perspectivas al respecto.


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Hay cierta incoherencia entre lo que el profesional de la salud cree con base en sus juicios clínicos y lo que habitualmente realiza. Por otro lado, en el consenso médico, una vez que se determina la situación terminal del paciente se han establecido derechos propios de esta situación como una manera de proteger los diferentes aspectos presentes en un paciente al final de su vida, en un intento de humanizar este último proceso humano y otorgar dignidad a la muerte. Para sintetizar en algunos ítems las necesidades del paciente en situación terminal se puede recurrir a sus derechos, que pueden resumirse como los derechos a: ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●

El alivio del dolor El control de los síntomas físicos y psicológicos Los fármacos esenciales para los cuidados paliativos La atención espiritual en el proceso de duelo La atención centrada en la familia La atención por profesionales entrenados en cuidados paliativos La atención domiciliaria para morir en el hogar, si así lo desea El tratamiento de la enfermedad y el derecho a suspenderlo u omitirlo (LET) La información sobre el diagnóstico, la pronóstico y los servicios de cuidados paliativos El nombramiento de un apoderado para tomar decisiones sobre la atención de la salud No ser discriminado en el suministro de la atención debido a la edad, género, estatus socioeconómico, ubicación geográfica, estatus nacional, pronóstico o forma de infección.

CONCLUSIONES

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La muerte y el proceso de morir son eventos naturales que vive todo ser humano, cuyo análisis tiene diversas aristas, y retoma la visión del ser humano integral, que vive un proceso doloroso en el cual se entremezclan todas las perspectivas de la persona que muere, sus aspectos biológicos, sociales, económicos, psicológicos, espirituales, con los deseos de sanación y la esperanza en la ciencia médica. Los pacientes terminales y sus familiares buscan la resolución de su problemática en las instituciones de salud y el tratamiento hospitalario de este tipo de pacientes es cada vez más frecuente. Esto se observa en un panorama en la práctica médica actual, en la cual hay en general un desconocimiento y rechazo de la aceptación de los límites que tiene la ciencia y la tecnología acerca del tratamiento de algunos padecimientos, o alteraciones que llevan al paciente a una situación terminal. Y los enfermos terminales mueren en las instituciones de salud, bajo el rigor del arsenal terapéutico y el ataque inmisericorde de la ciencia y de la técnica. Esta situación aparece porque el médico que ha estudiado las técnicas de soporte vital avanzado dispone de los medios tecnológicos para el restablecimiento de la salud, como los ventiladores para el apoyo respiratorio, apoyo cardiocirculatorio a través de fármacos especializados, dispositivos y técnicas como la bomba de circulación extracorpórea u otras medidas o técnicas necesarias para mantener la función de órganos gravemente afectados. El clínico utiliza estas herramientas simplemente porque existen, pero sin reflexionar sobre la posibilidad de que el paciente se halle en una situación de terminalidad, con la visión de que se prolonga la agonía a través de esfuerzos fútiles. Esto se presenta sobre la base del concepto del “imperativo tecnológico” que significa que “dado que tenemos la posibilidad técnica de mantener la vida, ello debe de hacerse de manera imperativa y categórica, siempre y en toda situación”. Bajo este concepto se promueve invariablemente que los pacientes, sobre todo los enfermos críticos, sean objeto de obstinación terapéutica. No obstante, es la fascinación observada en la medicina crítica por todos los avances

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tecnológicos para el apoyo vital la que permite diferir la muerte en todo momento, como uno de los puntos que más ha promovido la deshumanización en las unidades de cuidados intensivos. Por lo tanto, no sólo los pacientes sino su familia se someten hoy día al sufrimiento al prolongar en exceso una situación terminal. Existen situaciones al parecer claras para la limitación del esfuerzo terapéutico, como la muerte encefálica, y otras no tanto como los pacientes en estado vegetativo persistente, y pacientes críticos irreversibles. En la primera está implícito la no aplicación de medidas asistenciales o la suspensión de las ya iniciadas, que establece un límite a la atención médica, y sobre todo la clara irreversibilidad que puede establecerse en tal situación. Los fines de esta limitación, además del reconocimiento del fracaso tecnocientífico, pueden ser la donación de órganos en la muerte encefálica y en los otros casos permitir una muerte digna. Con estos aspectos se relacionan además las dificultades propias para tomar una decisión de limitar el esfuerzo terapéutico, con el cual el médico está poco familiarizado, y al final también rechaza por considerarlo contrario a su concepto del acto médico, que es curar. Y, por otro lado, en el afán de disminuir el paternalismo implícito cuando no se toma en cuenta al paciente o su familia, y de ejercitar el derecho a la autonomía en las decisiones que definen la continuación o no de la asistencia médica a través del testamento vital, se encuentran otras situaciones como la irracionalidad de las decisiones del mismo paciente, que puede paradójicamente incrementar la tiranía de la obstinación terapéutica, de tal manera que se deben tomar en cuenta el control de la emotividad, el conocimiento preciso de las condiciones de la muerte y la formación de una conciencia recta. Es esta última la que debe prevalecer cuando se defina o decida el testamento vital. Además del fracaso observado en el verdadero significado del derecho de autonomía a través del deterioro de la relación médico-paciente, constituye un elemento más en la intrincada complejidad en las decisiones al final de la vida. A esto sociales hay queyagregar la perspectiva de laque familia, cual está influida culturalmente por las tendencias las influencias religiosas vivenlalas diferentes sociedades. Así, es posible reconocer la influencia de las creencias religiosas en los pacientes terminales que,ante la esperanza de un milagro por parte de los padres en los casos de enfermos pediátricos en esta situación, permiten la insistencia terapéutica en niños en istuación terminal. Se ha constatado que las creencias religiosas son una comodidad y apoyo para lafamilia con un hijo terminal atendido en una unidad de terapia intensiva, y que asimismoes un apoyo para el equipo médico. Aunque las creencias religiosas representan un reto importante para la cesación delas medidas terapéuticas consideradas fútiles y es difícil de resolver, dado que se puede esperar ante situaciones terminales, pues aún se espera la aparición de un milagro. Las decisiones médicas en un paciente terminal pueden ser la promoción de la eutanasia, ya que toma el derecho de terminar con la vida en las manos de otro ser humano, cuando se padece una enfermedad o situación incurable o insoportable. La eutanasia es una práctica poco común, dada la formación del médico, el avance de la tecnología, las creencias de enfermos y los médicos, y el marco legal vigente; sin embargo, en virtud de las tendencias de exaltación de valores como la libertad sobre la vida misma y laslegislaciones cada vez más permio sivas de los deseos de evitar el sufrimiento, no es raro que en un futuro próximo aparezcan leyes rne . tio l e d n u s e n ió c a z i r o t u a n i s r ia p o c to o F

d

o que apoyen alternativa, sucedeson ya más en algunas regiones del mundo. Otra decisión médica m puede ser la esta distanasia, cuyoscomo sinónimos conocidos: obstinación terapéutica, ensañamienl a to terapéutico, encarnizamiento terapéutico,es decir,es una situación que, al igual que la eutanasia, una m está fuera del marco legal y ético, pero lamentablemente es la práctica más común en los hospital E l les, públicos y privados, por la pobre cultura sobre ol s cuidados paliativos y la escasa o nula implea ri o mentación de la LET, que requiere la educación demédicos,pacientes y familiares yla culturización it d de la sociedad, en el reconocimiento de los límitesde la ciencia y la tecnología en el control de la E patología humana. Con la introducción de los cuidados paliativos se ha dignificado el proceso de © morir, al humanizar las prácticas médicas y atender al paciente en una forma integral, es decir, considerar sus aspectos psicológicos, sociales, económicos y espirituales, y buscar laoperación de la


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ortotanasia, que es el proceso de morir sin acelerar ni retrasar la muerte, ofreciendo comodidad, dignidad, alivio, consuelo y serenidad a un paciente terminal sometido a LET. Sin embargo, el problema observado en la mayoría de las instituciones de salud es la distanasia, que se debe combatir a través de la culturización de la sociedad y los ambientes laborales de aquellos lugares que atienden a personas terminales,en la búsqueda de la tan anhelada ycasi utópica (si se prescinde de los cuidados paliativos y la LET) muerte digna.

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16 Los cuidados paliativos, un camino para dignificar la vida en su final

Yuriko Nakashima Paniagua Deberíamos proporcionar los mismos exquisitos cuidados a los que llegan a este mundo, que a los que lo dejan. Dr. Jan Sljemswärd

INTRODUCCIÓN

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Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son una especialidad de la pediatría relativamente joven dado que emergen alrededor del decenio de 1990 en comparación con el área de adultos que inician desde la década de 1960. Este tipo de cuidados se especializa en suministrar calidad de vida a los pacientes con enfermedades incurables, crónicas y progresivas, así como a aquellos individuos que cursan la fase final de una enfermedad, incluidos sus familias y allegados. Debido a la transición epidemiológica hoy en día las enfermedades infectocontagiosas han dejado de ser una de las principales causas de mortalidad en la población infantil. Éstas han dado lugar a los accidentes, las enfermedades crónicas degenerativas y las malformaciones congénitas las cuales se han convertido en las primeras causas de mortalidad en la etapa pediátrica (de acuerdo con el grupo etario). De la misma manera, el desarrollo de la ciencia y la tecnología en el área médica ha mejorado de forma impresionante, lo cual ha propiciado un incremento de la supervivencia de pacientes que no lograba antes subsistir a trastornos y traumatismos graves. Sin embargo esto también ha dado como resultado un aumento de niños con secuelas graves, así como una mayor supervivencia de los padecimientos crónicos degenerativos. De modo paradójico, los sistemas de salud no se encuentran preparados para la atención de este tipo de pacientes y sus familias de una manera integral, lo cual se ve reflejado enun alto costo social y económico para la salud. A pesar de que la muerte en los niños es menor comparada con la cantidad de adultos que mueren por año, según las estadísticas que publicó el INEGI en el año 2011, el efecto emocional, social y financiero es extraordinario e incluso se puede considerar más elevado en comparación con los adultos. En Occidente, la muerte de un niño se percibe muchas veces como un suceso “antinatural”. No se espera y siempre se considera un evento triste y doloroso, para los padres, los hermanos y los diferentes miembros de la familia, así como los integrantes del equipo de salud, maestros, voluntarios y otros más. El conocimiento de los cuidados paliativos pediátricos, así como las consideraciones bioéticas por parte de los médicos que se encuentran en contacto con la atención médica de los niños, supone un nivel en la calidad del cuidado proporcionado. Para fines prácticos se utilizará el término “niño” para referirse a los pacientes pediátricos (incluidos los fetos) al margen de su edad y género, a menos que se especifique de otra manera.

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(Capítulo 16)

CONCEPTO GENERAL Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son una filosofía de atención y un sistema altamente estructurado de prestación de cuidados. Se enfocan en el grupo de pacientes desde el nacimiento hasta los 18 años y se esfuerzan por aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida. Es importante reiterar la diferencia de estos cuidados en la edad pediátrica y la etapa adulta ya que esto delinea la necesidad de que el clínico a cargo de estos individuos tiene que ser de preferencia un pediatra con la especialidad en CPP. De manera inicial es posible decir que los niños de acuerdo con la etapa de desarrollo y crecimiento en que se encuentren, tienen particularidades bioquímicas, inmunológicas y humorales que modifican la respuesta a los fármacos y por tanto su dosificación. Además, el entendimiento del concepto salud-enfermedad-muerte varía también de acuerdo con el proceso de maduración del niño, por lo que su abordaje es diferente en cada etapa. Por otra parte, en términos jurídicos, el niño es una persona sin autonomía para decidir sobre sus tratamientos y su bienestar por lo que dependen de los padres o tutores las acciones que se realicen, aun en contra de la voluntad de ellos. En el caso del niño no nacido que sufre malformaciones congénitas graves, algunas publicaciones analizan si se le debe considerar como una persona o no, y por lo tanto las decisiones que se propongan y tomen, como la práctica de un aborto, se basan en tratar a un “no ser humano” sin derechos de ningún tipo. Sin embargo, esto es un tanto cuestionable, toda vez que desde la perspectiva de muchos padres el feto es una persona desde el momento de la concepción y por lo tanto merece el respeto a su dignidad y los cuidados para su crecimiento y desarrollo de la mejor manera posible.

¿CUÁLES SON LOS PACIENTES QUE DEBEN RECIBIR CPP? Por lo general se describen cuatro grupos, según laAssociation for Children with Life-threatenign or Termianl Conditions and their Families (ACT).

Grupo 1 Incluye a los niños que padecen trastornos amenazantes para la vida. El tratamiento curativo puede existir, aunque hay posibilidades de que pueda fallar. Pueden ofrecerse cuidados paliativos a la par que las medidas curativas. El prototipo son los pacientes oncológicos y las insuficiencias orgánicas; por ejemplo, riñón, corazón e hígado.

Grupo 2 Comprende a los pacientes con enfermedades no curables, en quienes puede sobrevenir una muerte prematura, pero con el tratamiento intensivo dirigido a alargar la vida, durante tiempos prolongados, mejora la calidad de vida. Son ejemplos la fibrosis quística, la distrofia muscular de Duchenne y VIH-SIDA.

Grupo 3 Incluye enfermedades progresivas sin opciones actuales de tratamiento curativo, sólo paliativo, y en las cuales la necesidad de asistencia, con frecuencia compleja, puede prolongarse durante años. Son prototipos las metabolopatías graves y las afecciones neurodegenerativas.


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Los cuidados paliativos, un camino para digni ficar la vida en su final

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Grupo 4 Comprende a los niños que sufren procesos irreversibles, pero no progresivos con complejas necesidades de salud. El empeoramiento clínico se debe a las complicaciones que pueden ocasionar una muerte prematura. Son ejemplos las parálisis cerebrales graves, las secuelas de traumatismos (como lesiones medulares) o las infecciones graves. El grupo de Quebec en Canadá agrega dos grupos más, que en algunos centros de atención médica los incluyen dentro de los cuatro grupos previamente descritos.

Grupo 5 Considerado como cuidado paliativo perinatal. Incluye a neonatos en los cuales la expectativa de vida es muy limitada. Se aplica en tres situaciones generales: a) alteraciones congénitas incompatibles con la vida; b) recién nacidos prematuros que están al límite de la capacidad de sobrevivencia; y c) recién nacidos que padecen una enfermedad grave y que no responden a los tratamientos para mantener su vida.

Grupo 6 Incluye a los familiares que han perdido a un hijo de manera súbita, ya sea después de una enfermedad, a través de un evento externo o en el periodo perinatal. Son ejemplos el traumatismo, la muerte fetal y el aborto.

OBJETIVO PRINCIPAL DE LOS CPP

El objetivo es el cuidado centrado en el niño y la familia. Las necesidades del niño incluyen las siguientes: . o itl e




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Manejo de síntomas y mantenimiento de la movilidad Bienestar psicológico y espiritual Mantenimiento del entorno de vida y las relaciones sociales Oportunidad para realizar las actividades normales diarias Cuidado al final de la vida

Las necesidades de la familia son: ● ● ● ●

Apoyo a los padres Descanso al cuidador Unión familiar Apoyo para los cuidados al final de la vida

●

Apoyo durante el duelo

ASPECTOS HISTÓRICOS La historia de los cuidados paliativos (CP) se remonta a la Edad Media. A finales del siglo XIX, tomando como figura a los hospicios medievales, que pueden considerarse los precursores del movimiento hospice. Surgen los primeros CP enfocados no en el trato con pacientes, sino en la caridad. Al parecer, la primera vez que se utilizó la palabrahospice en relación con el cuidado de los moribundos ocurrió en Lyon, Francia, en 1842.

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(Capítulo 16)

En la era moderna se reconoce como iniciadora del movimientohospice a Cicely M. Saunders (1918-2005), fundadora delSt. Christopher Hospiceinaugurado en Londres en julio de 1967. En 1969, la psiquiatra suiza Elizabeth Kübler-Ross (1926-2004) publicóOn Death And Dying en el cual no sólo establece su modelo de cinco etapas del duelo, sino que introduce un enfoque más importante relativo a la atención y necesidades de los pacientes moribundos. En 1973, un cirujano oncológico canadiense, Balfour M Mount, considerado el padre de los CP de Norteamérica, en Montreal Canadá acuñó el término cuidados paliativos para evitar la confusión con el término hospice, ya que su traducción al francés es similar a hospital. También creó la primera sala de CP en el Hospital Royal Victoria de Montreal. El primer programa hospice de EUA se fundó en 1974 en Connecticut y en 1978 se fundó el Edmarc Hospice for Children en Virginia. En el año 1982 nació Helen House en Oxford Inglaterra, considerado uno de los primeros hospice pediátricos gratuito, con camas para ocho pacientes. En la actualidad existen 45 centros de CP de este tipo en Gran Bretaña. En 1995 abrió sus puertas Canuck Place en Vancouver, Canadá, el primer centro pediátrico de CP gratuito en Canadá. En América Latina se formó el equipo de CPP en el Hospital Nacional de Niños de San José Costa Rica (1990) en conjunto con el Albergue San Gabriel (2000). En España (1991) se creó la unidad de cuidados paliativos, el Hospital San Juan de Dios. En Buenos Aires, Argentina (1992), surgió la unidad de cuidados paliativos del Hospital “Juan P. Garrahan”. En México a principio de la década de 1990 inician las clínicas del dolor pediátricas, en el Hospital General de México, en el Hospital 20 de Noviembre del ISSSTE y en el Hospital Infantil de México “Federico Gómez”. En 2006 se crearon, prácticamente a la par, la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Instituto Nacional de Pediatría y el Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Civil “Dr.yJuan I. Menchaca” en Hasta Guadalajara, se ofrece una atención con enfoque interdisciplinario de manera holística. la fechadonde no se cuenta con ningún hospice pediátrico en el país. En enero de 2009 se realizaron las modificaciones a la Ley General de Salud de México en las cuales se incluye por fin la figura de los CP. Sin embargo, sólo se prevén para la fase final de la vida, lo cual deja fuera a mucho de los niños que requieren CP y ello limita su atención sólo a pocos meses antes de su muerte.

DEFINICIÓN La definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de los CP adecuados para los niños y sus familias es la siguiente, y los principios se aplican a otras enfermedades pediátricas crónicas (OMS, 1998a): ●

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Los cuidados paliativos para los niños son el cuidado total y activo en el cuerpo del niño, la mente y el espíritu y además se ofrece apoyo a la familia. Se inicia cuando la enfermedad se diagnostica y se desarrolla al margen de que un niño reciba o no tratamiento dirigido a la enfermedad. Los proveedores de salud deben evaluar y aliviar el sufrimiento físico, psicológico y social del niño. El cuidado paliativo eficaz requiere un enfoque amplio multidisciplinario que incluye a la familia y hace uso de los recursos disponibles en la comunidad, puede aplicarse con éxito incluso si los recursos son limitados. Pueden suministrarse en centros de atención terciaria, en los centros de salud de la comunidad e incluso en los hogares de los niños.


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Se puede afirmar de manera general que un equipo de CPP básico está compuesto por un pediatra, enfermera/o, un psicólogo, todos con capacitación en CP de niños. De manera ideal, debe complementarse con un trabajador social, un nutriólogo, un fisioterapeuta y un capellán, los cuales también conviene que conozcan el tema de CPP. Existen diversos términos usados en el CP, los cuales se exponen en seguida para un mejor conocimiento del lector. Medicina paliativa: se enfoca sobre todo en la actuación médica, más que en todo el equipo. Cuidados paliativos (CP): es un concepto más amplio que supone la actuación de un equipo interdisciplinario (como psicología, enfermería, trabajo social, capellanes o representantes pastorales, rehabilitadores, entre otros). Hospice: su significado depende del área geográfica en donde se emplee. En EUA y Gran Bretaña se utiliza para referirse a un tipo de servicio asistencial dirigido a pacientes en etapa terminal. En América Latina, el término se usa para referirse al espacio físico (edificio) diseñado de manera especial para ofrecer atención con enfoque holístico y con la filosofía de los CP a los pacientes y sus familias. Enfermedad crónica: se define como cualquier enfermedad que tenga una duración mayor de tres meses, que altere las actividades normales del niño y produzca deficiencias e incapacidades. También se incluyen aquellas alteraciones que requieren hospitalización continua por 30 o más días. Trastornos crónicos complejos:son los padecimientos médicos que puede esperarse razonablemente que tengan una duración de al menos 12 meses (si antes no interviene la muerte), y que incluye varios sistemas u órganos severamente afectados para requerir atención pediátrica especializada, y probablemente algún periodo de hospitalización en un centro de tercer nivel de atención. Las especialidades que más intervienen son cardiología, oncología, neurología, neona-

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tología y genética Fase terminal:médica. de acuerdo con la OMS y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), es aquella que no tiene tratamiento específico curativo o con capacidad para retrasar la evolución y que por ello implica la muerte en un tiempo variable (casi siempre inferior a seis meses). Es progresiva, provoca síntomas intensos, multifactoriales, cambiantes y supone un gran sufrimiento (físico, psicológico) en la familia y el paciente. Agonía: es el estadio final de una enfermedad avanzada en la cual la muerte es evidente en cuestión de días u horas. Se reconoce a través de cambios físicos y psicológicos. Calidad de vida: la OMS la define como: “la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno”. Ensañamiento terapéutico: también se conoce como encarnizamiento u obstinación terapéutica. Se refiere a adoptar medidas terapéuticas o diagnósticas, por lo general con fines curativos, no extraordinarios indicadas en fases avanzadas ynoterminales, de esta manera desproporcionada, o bien de usar medios o tratamientos indicados en situación clínica con el objeto alargar de modo innecesario la vida en la situación definida con claridad de agonía. Eutanasia: es la acción que, por su naturaleza o la intención, ocasiona la muerte de una persona con una enfermedad irremediablemente letal, con el fin de eliminar su sufrimiento. Enfermedad limitante de la vida: se define como una situación en la cual la muerte prematura es lo regular, aunque no siempre inminente. Enfermedad amenazante de la vida: es aquella que tiene elevada probabilidad de muerte prematura, pero en la que también existe la posibilidad de una supervivencia prolongada hasta la vida adulta.

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(Capítulo 16)

ASPECTOS BIOÉTICOS Para proporcionar una atención de calidad es importante que los profesionales de la salud que están en contacto con los niños tengan nociones básicas de la bioética. Los CPP se basan en los principios de la bioética básica: ● ● ●

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No maleficencia: no hacer daño. Beneficencia: buscar un bien o un beneficio. Autonomía: respeto que toda persona merece por ser autónoma o para ser protegida

cuando su capacidad de decisión esté afectada. Justicia: imparcialidad en la distribución de recursos o incluso la discriminación injustificada, sin perder de vista la proporcionalidad de los medios utilizados, que son costosos y limitados.

Los siguientes son los principios éticos relevantes en medicina paliativa que describió Taboada y que aceptan diversos códigos de ética médica: ●

Principio de inviolabilidad de la vida humana. La vida es un valor fundamental del que

se derivan los derechos humanos. Reafirma la importancia de la vida y considera la muerte como un proceso normal, sin acelerar ni posponer su llegada; son objetivos específicos de los CP. Dichos objetivos conceptualizan el derecho a morir con dignidad, no sólo el hecho de morir, sino el derecho a una forma de morir. ●

Principio de proporcionalidad terapéutica. No todo lo técnicamente posible es ética-

mente admisible. ●

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Principio del doble efecto. Condiciones para que un acto que produzca dos efectos, uno

bueno y uno malo, sea moralmente lícito: - Que la acción sea en sí misma buena, o al menos indiferente. - Que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino tolerado. - Que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por el malo. - Que el bien buscado sea proporcional al daño final producido. Principio de veracidad. Comunicar la verdad al paciente y a sus familiares. Esta comunicación debe ir precedida por una cuidadosa reflexión acerca de qué, cómo,cuándo, cuánto, quién y a quiénes se debe informar. En el manejo de la información deben recordarse los cuatro principios bioéticos básicos ya mencionados. Principio de prevención. Implementar todas las medidas necesarias para pronosticar las posibles complicaciones o los síntomas que se presentan con mayor frecuencia en la evolución de determinada condición clínica y aconsejar con oportunidad sobre su tratamiento, de que ellas se presenten. Principioen decaso no abandono. Excepto casos de grave objeción de conciencia, es éticamente reprobable abandonar a un paciente que rechaza los tratamientos indicados, aun cuando el equipo de salud considere dicha acción de rechazo es inadecuado.

Dentro de los conflictos éticos más comunes a los que se enfrentan los pediatras ante un niño en situación de enfermedad terminal, se encuentran los siguientes: 1) La iniciación o suspensión de medios que sostienen la vida: éticamente las dos situaciones son igualmente válidas. Sin embargo en la práctica diaria, se considera más fácil no iniciar tratamientos que retirarlos (ya que muchas veces esta acción es confundida con eutanasia).


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Órdenes de no reanimación (ONR): para poder realizarlas debe, a discreción de sus médicos tratantes diagnosticarse una enfermedad incurable, progresiva, sin ninguna posibilidad de cura o recuperación y cuya reanimación cardiopulmonar no proporcionaría ningún beneficio al paciente y, por el contrario, sólo prolongaría el proceso de morir y el sufrimiento, lo que médicamente contraindica esta intervención. Asimismo, es importante precisar que los padres o tutores e incluso en muchas ocasiones el propio niño acepten que el omitir este acto conviene a los mejores intereses del paciente. Alimentación e hidratación: la mayoría de culturas y religiones sostiene como principio ético que ofrecer comida y bebida al paciente en fase terminal es una parte esencial y humana de la vida. Habrá que adecuar la manera de realizar estas acciones de acuerdo con la evolución y sobre todo en la etapa agónica del paciente, evitando en manera de lo posible el uso de técnicas artificiales o invasivas. Trasfusiones: deben tener una indicación clara y precisa, la cual debe relacionarse de manera estrecha con proporcionar calidad de vida y no sólo realizarla por un informe de laboratorio alterado. Aire: se recomienda administrar oxígeno en sus diversas modalidades, pero sin apoyo de la ventilación mecánica, siempre y cuando este aporte mejore su calidad de vida.

CONCLUSIONES Si bien el crecimiento a pasos agigantados en la tecnología y los procesos de atención del niño críticamente enfermo ha permitido el salvamento de muchas vidas y también favorecido la su-

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pervivencia de muchos dede ellos, de tecnología la misma manera ha dado a un fenómeno caracterizado por el uso indiscriminado dicha en pacientes en lugar fase terminal de su enfermedad, lo cual no sólo no los beneficia, sino que alarga la vida (en términos biológicos) y la agonía y con ello muchas veces el sufrimiento tanto del niño como de la familia. La calidad de vida tiene como fundamento el respeto a la vida y la dignidad de la persona y por ende sus derechos. Debe entenderse que los CPP no se reservan sólo para las fases finales de una enfermedad, sino para todos aquellos niños en condición de vida limitada, con enfermedades crónicas complejas y, llegado el momento a la fase final, así como la etapa agónica de un niño. Del cuidado paliativo puede decirse lo siguiente: ● ● ●

Afirma la vida y considera el proceso de morir como normal. Ni acelera ni pospone el proceso de morir. Provee alivio del dolor y otros síntomas.

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Integra psicológicos y espirituales en elacuidado Ofrece los un aspectos sistema de soporte para ayudar al niño vivir lo del máspaciente. activo posible hasta el momento de su muerte. Proporciona un sistema de apoyo a la familia para enfrentar de mejor manera la enfermedad y muerte del niño.

Hay que recordar que la piedra angular de los CPP es el control de los síntomas, incluido el manejo del dolor que suele ser uno de los síntomas más frecuentes en la fase final de la enfermedad. El control de estas molestias es más importante para los familiares, muchas veces más que el propio diagnóstico.

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(Capítulo 16)

El alivio del dolor y el acceso a CP son un derecho humano. El niño enfermo tiene derecho a vivir sin dolor en la medida de loposible y el pediatra debe respetar este derecho y mitigar eldolor. Debido al enorme componente humanitario de los CP, así como a su defensa de la dignidad de la persona y el respeto a la vida, éstos constituyen la forma de asistencia más eficaz para los niños que se encuentran en situación de enfermedad terminal, ya que la filosofía en la que se basan garantiza, entre otras cosas, una aplicación precisa y metódica de los principios bioéticos fundamentales. Las cuestiones éticas incluidas en el CP se basan en reconocer que el paciente con enfermedad incurable o que se encuentra en fase terminal no es un deshecho biológico sobre el cual ya no hay más que ofrecer. El clínico siempre está delante de una persona y miembro de una familia y como tal exige un trato humanitario, respetuoso y digno. Por lo tanto, como imperativo moral, hoy por hoy la creación de unidades de cuidados paliativos en niños es una exigencia bioética que debe establecerse en todos los hospitales del mundo. Todo pediatra debe tener nociones básicas de bioética, lo cual facilita conductas coherentes ante situaciones con conflictos éticos. De la misma manera, en todo aquel médico que se encuentre en constante contacto con niños en situación de vida limitada, enfermedades crónicas complejas o que enfrenten una fase terminal es aconsejable tener por lo menos un mínimo conocimiento de los CPP para poder suministrar una atención con mayor calidad a sus pacientes y sus familias. Los CPP, por definición, intentan mejorar la calidad de vida del niño enfermo y su familia y luchar por lograr el mayor bienestar posible. Su objetivo prioritario debe ser evitar en la medida de lo posible los problemas físicos, psicológicos,sociales y espirituales; si esto no se logra, intentar que se adapte a ellos en las mejores condiciones posibles. También se deben evitar actuaciones innecesarias que provoquen sufrimiento y debe promoverse la autonomía del niño y hacerlo partícipe de la toma de decisiones, para lo cual es indispensable una adecuada información y comunicación de acuerdo con su edad y entendimiento, de manera conjunta con la familia. De esta forma, los principios de beneficencia, no maleficencia y autonomía quedan asegurados. Sin embargo, hay que recordar el principio de justicia, el cual hace referencia a la distribución equitativa de los recursos, a tener un trato igualitario sin discriminación, así como al acceso a la atención al final de la vida cualquiera que sea su etapa, que infortunadamente en el sistema de salud actual este principio no se cumple, salvo en contadas excepciones. Por consiguiente, si las instituciones de salud pretenden cumplir con este principio en su totalidad deben planificar, desarrollar y gestionar de manera eficiente las políticas sanitarias para lograr la máxima cobertura posible. Según Diego Gracia, el gobierno que no es capaz de garantizar un principio ético de primer nivel o universal, como es el principio de justicia, se encuentra “bajo mínimos morales”. La Carta de derechos para niños con enfermedades amenazantes o limitantes para la vida de la ICPCN (International Children Palliative Care Network) señala lo siguiente: ●

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Cada niño debe poder gozar de un CP individualizado, adecuado para su edad y cultura, tal y como lo define la OMS. Se considerarán las necesidades específicas de adolescentes y jóvenes. El cuidado paliativo para niños y sus familias debe comenzar desde el momento del diagnóstico, continuar junto con los tratamientos curativos durante el curso de toda la enfermedad, incluidos los cuidados al final de la vida y durante la etapa de duelo. El objetivo del cuidado paliativo debe ser el alivio del sufrimiento y el fomento de la calidad de vida. Los padres o tutores legales deben reconocerse como los principales proveedores de cuidados y su participación como “socios” con pleno derecho; deben tomarse en cuenta en todas las decisiones que conciernan a la atención de sus hijos. Cada niño debe ser alentado a participar en las decisiones que afecten a su cuidado, en función de su edad y capacidad de comprensión.


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Un enfoque sensible pero honesto es la base de toda la comunicación con el niño y con su familia. Deben tratarse con dignidad y privacidad de su capacidad física o intelectual. Cada niño o joven debe poder tener acceso a una educación y, cuando sea posible, recibir las oportunidades necesarias para jugar, acceder al entretenimiento, interactuar con amigos y hermanos y participar en las actividades normales de la infancia. El niño y la familia deben tener la oportunidad de consultar con un especialista en pediatría cuando sea posible, con especial conocimiento en la condición del niño, y estarán bajo el cuidado de un pediatra o médico de familia con experiencia en el cuidado y seguimiento de niños. El niño y la familia tendrán derecho a que un miembro clave del equipo de salud sea accesible en todo momento y su tarea será construir, coordinar y mantener sistemas de apoyo que incluirán un equipo de atención interdisciplinario y organizar los recursos de la comunidad. El hogar del niño debe ser todavía el punto central del cuidado cuando sea posible. El tratamiento fuera de su hogar se instituye en un entorno centrado hacia los niños, dirigido por personal o voluntarios, con formación en cuidados paliativos para niños. Cada niño y cada miembro de la familia, incluidos los hermanos, deben recibir asistencia apropiada a su cultura en los aspectos clínicos, emocionales, psicosociales y espirituales a fin de satisfacer sus necesidades particulares. El apoyo para la familia del niño en la etapa de duelo debe estar disponible todo el tiempo que sea necesario.

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17 Bioética y el niño hospitalizado

Adalberto Vázquez García No hay obligación sagrada que la que el mundo tiene para con los niños. No hay deber más importante que velar por que sus derechos sean respetados, su bienestar esté protegido, sus vidas estén libres de temores y necesidades y puedan crecer en paz

Kofi A. Annan

INTRODUCCIÓN

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Los cambios que ocurren en el mundo circundante exigen de todas las organizaciones relacionadas con la salud, ya sean públicas o privadas, una especial capacidad de adaptación e innovación constante a la altura del avance de la ciencia y la tecnología que generan presiones para establecer nuevas formas de proceder en el diagnóstico y la terapéutica, lo cual mejora la calidad de la atención en favor de una más digna y humana relación médico-paciente dentro del marco bioético, incluso al tratarse de pacientes pediátricos. Es necesario además, competir como empresa para lograr un alto nivel de preparación profesional del personal en todos los aspectos para colocarse en un mejor estándar de acuerdo con las demandas y necesidades de la comunidad enferma, sin importar condición económica, social, creencia religiosa, militancia política, edad, nacionalidad o sexo. Es un compromiso moral y social de las familias de los menores, autoridades y todos los que tienen relación con ellos atender el llamado y los señalamientos contenidos en el documento de los derechos de los niños, aprobado en la convención del 20 de noviembre de 1989 en la Asamblea de las Naciones Unidas; el texto, además de tener un carácter universal, hace un profundo análisis de la relación con ellos y su entorno. Los individuos forman parte de una cultura que, por razones tradicionales, ha modificado la relación con los niños al adoptar una conducta que ha fluctuado entre la compasión y la represión; se ha mostrado hacia ellos una actitud autoritaria y en muchas ocasiones, con el argumento de protegerlos, se agrede su dignidad, sin respeto para su identidad ni su autonomía, y el consentimiento informado es obviamente delegado por norma a sus familiares. El niño tiene además el derecho, en caso de hospitalización, a ser acompañado y asistido sin límite de tiempo durante toda su enfermedad, en especial por sus padres o sus parientes. Tiene asimismo los derechos a no ser tratado con medios de contención de ningún tipo y a tener el juego como actividad primordial, si el curso de la enfermedad y el tratamiento lo permiten. La hospitalización significa para el niño alejarse de manera más o menos prolongada de sus actividades cotidianas escolares y sociales; supone un cambio importante en su ambiente y su familia, que los padres toman con incertidumbre y temen que su hijo no sea bien tratado o se le

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ignore, que la enfermera olvide administrarle sus fármacos, que falle algún procedimiento o incluso que muera en el nosocomio. Es en los padres en quienes se encuentra en última instancia la seguridad, el consuelo y la ayuda, tan necesarios en circunstancias difíciles como éstas. Es importante identificar los principales factores que generan estrés en el niño y sus familiares frente a la hospitalización, así como reconocer la importancia de la intervención de la enfermera y el personal de apoyo frente a cada factor de acuerdo con su etapa de desarrollo, los fenómenos que intervienen en la percepción de la enfermedad y la hospitalización en las diferentes etapas de la infancia. Estudios que hanun aplicado NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care Assessment Program), sistemaelque comprende la observación y calificación objetiva deand las respuestas de los niños al cuidado que se les proporciona, señalan que intervienen médicos y enfermeras especializados y demuestran una mejoría del desarrollo y el estado final de los prematuros atendidos en un ambiente con cuidados enfocados en articular en valorar la conducta del prematuro y modificar las prácticas de atención para reducir las respuestas negativas o estresantes. Los resultados finales demostraron menos días en el ventilador, alimentación oral más temprana, mejoría de la conducta y el desarrollo neurológico, y menor estancia hospitalaria y costos. Los lactantes atendidos en cunas, en las que se limita la presencia de los familiares, presentan un crecimiento físico y un desarrollo deficientes con repercusiones también en el área afectiva. Los de mayor edad representan la enfermedad en sus dibujos y estas manifestaciones suelen ser más frecuentes en niños con padecimientos crónicos, que han requerido varios ingresos o estancias prolongadas y pueden desarrollar bulimia, insomnio, pesadillas, enuresis, encopresis, regresión en el comportamiento, pérdida de adquisiciones motoras, movimientos rítmicos (tics, balanceo), terror o fobia al personal de salud, “chupa dedo”, otros. Si en la hospitalización el niño es acompañado de alguno de sus progenitores, reduce los días de estancia. Si los padres no pueden permanecer con su hijo, conviene dejarle algún juguete, almohada, piyama, chupón o biberón; esto suele tranquilizar a los niños de corta edad. Los de mayor edad prefieren (si están en condiciones) un teléfono celular para entretenerse con juegos o fotografías, computadoras portátiles para conectarse y comunicarse con sus amigos, quizás los menos una televisión y algunos prefieren además su ropa de cama o tal vez una fotografía de familia o sus compañeros de escuela. En los adolescentes puede permitirse la visita de amistades, ya que consiguen con ello tranquilidad y apoyo.

HISTORIA En 1943, La Oficina del Niño, en colaboración con el comité para el Estudio del Feto y del Recién Nacido de la Academia Americana de Pediatría, publicó el primer manual que establecía normas y recomendaciones definidas para la atención en hospitales neonatales (RN) de pacientes de término y prematuros. Este mismo manual lo revisó en 1947 el propio comité y 10 años después se actualizó y en 1959 se reimprimió. Cuando Tafari y Ross, en Etiopía, permitieron en 1973 que las madres de recién prematuros permanecieran dentro de la unidad de cuidados especiales para estos niños, al finalizar el primer año había aumentado el número de sobrevivientes en 500%. En Argentina, Brasil,Chile, Estonia, Sudáfrica e Inglaterra lograron tasas muy bajas de mortalidad y morbilidad al instalar unidades de cuidados especiales para neonatos de bajo peso al nacer en el área de maternidad (las madres permanecieron en habitaciones adjuntas a las de sus hijos).


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ACTITUD DE LOS PADRES Y FAMILIARES DE LOS NIÑOS HOSPITALIZADOS La crisis que acompaña a la hospitalización afecta a toda la familia; los procedimientos terapéuticos dolorosos y los internamientos recurrentes provocan angustia, alteran la dinámica y los temores de los padres y producen fuertes conflictos personales en los niños, en el médico tratante y el personal institucional. Esto genera grave estrés con ruptura del esquema e imagen corporal de los pacientes. Existen diversas formas de enfermedad que ocasionan diferentes conflictos al niño y sus padres.

ENFERMEDADES AGUDAS Por lo regular son aparatosas, pero su morbilidad y mortalidad pueden no ser tan elevadas y se presentan en los servicios de urgencias, como sucede con las infecciones respiratorias que representan en realidad un riesgo por sus características propias, pero que son de estancia corta; si bien ocasionan trastornos emocionales y angustias, al final producen sólo una experiencia desagradable y no siempre dejan “huella” emocional en el niño o sus padres.

MEDICINA CRÍTICA

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Las salas de cuidados intensivos en México deben preocuparse por sude efecto negativo del am-y biente interno y crear directrices para integrar cambios en este terreno sobrado “tecnicismo cientificismo”, que algunas veces raya en el “ensañamiento terapéutico”. La planeación y suministro de cuidados intensivos médicos y de enfermería a pacientes pediátricos, desde el prematuro extremo hasta la adolescencia, incluyen crear un ambiente que estreche la relación médico-paciente-institución, reducir estímulos nocivos, promover un desarrollo positivo, reducir al mínimo los efectos negativos de la enfermedad e impedir la separación prolongada de sus familiares.

MALFORMACIONES CONGÉNITAS El nacimiento de un niño con una malformación congénita representa complejos desafíos para el médico que atiende al afectado y su familia. La conceptualización de las reacciones de los padres de acuerdo con Solnit y Stark resaltó que un aspecto importante de la adaptación es el duelo que deben sufrir éstos por la “pérdida” del hijo normal que esperaban. El choque, la incredulidad y la negación que manifiestan muchas familias son quizá un intento de escapar de las traumáticas noticias de la malformación de su hijo.

ENFERMEDADES CRÓNICAS Los pacientes con padecimientos de curso crónico tienen limitaciones en algunos aspectos de su vida, como dietas especiales, rehabilitación física o del lenguaje, hospitalizaciones repetidas y en ocasiones tratamientos agresivos o prolongados como las sesiones de radioterapia o quimioterapia.

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La situación familiar es grave porque se rompe el equilibrio emocional y, si el enfermo está consciente, le ocasiona ansiedad, estrés y estados depresivos que repercuten en la salud en general, se altera su forma de vida, se sienten diferentes o rechazados por la sociedad; algunos usan silla de ruedas, aparatos ortopédicos o sufren alopecia y esto los deprime aún más. Si se trata de niños con enfermedades neurológicas, sus trastornos neuropsíquicos afectan en forma intensa la vida de relación afectiva con los padres y hermanos. Pueden inducir en los padres sentimientos de culpa, que provocan conductas extremas diversas, desde la sobreprotección hasta el abandono. Cuando se interna a un niño con estas características no deben ofrecerse falsas esperanzas ni olvidarse de los principios éticos y el trato humano que merecen tanto los padres como el paciente, con respeto incluso de sus creencias religiosas.

PROCEDIMIENTOS QUIRÚRGICOS Un buen número de estudios ha demostrado los beneficios de preparar psicológicamente a los pacientes pediátricos antes de una intervención quirúrgica: los niños tienen una mayor facilidad de adaptación, se atenúa en ellos el estrés después de la operación y en general muestran menos ansiedad durante la recuperación en el hospital. Se han probado diversas técnicas preparatorias para una hospitalización quirúrgica: suministrar información sobre la evolución prevista, hacer visitas al hospital donde se intervendrá o proyectar audiovisuales o documentales que narren lo planeado. Para reducir el estrés se han utilizado también métodos más sofisticados como la hipnosis.

ACTITUD DE LOS NIÑOS ANTE LA ENFERMEDAD Y LA HOSPITALIZACIÓN RECIÉN NACIDOS Es criticable que, ya en los primeros años del siglo XXI, un buen porcentaje del personal de salud aún sostenga que los prematuros y recién nacidos a término no sienten dolor. Desde el decenio de 1970 se han publicado estudios que demuestran que al nacimiento, el desarrollo de los sistemas anatómicos, funcionales y neuroquímicos son suficientes para percibir dolor. La investigación y la razón han dilucidado que incluso el recién nacido más inmaduro percibe el dolor y que existen consecuencias fisiológicas reales y constantes por el dolor cuando éste no se trata. Por otro lado, en la mayoría de las unidades de cuidados intensivos neonatales, la tecnología utilizada para el apoyo de neonatos prematuros de peso muy bajo y de término enfermos genera maniobras que causan dolor; éstas, además del ruido ocasionado por la actividad del personal y los aparatos utilizados, estimulan al neonato afectado y provocan agitación, llanto y estrés manifestado por disminución de la oxigenación, elevación de la presión intracraneal y mayor frecuencia cardiaca y respiratoria. La exposición prolongada a la luz generada por las lámparas de la propia sala, las de calor radiante y las propias incubadoras provoca daño en la retina y la corteza visual, sobre todo en prematuros. Ante ello, es conveniente que en esta etapa se haga acompañar al niño por la madre o la persona que en ese momento cumpla esas funciones, con objeto de evitar el estrés y favorecer la adaptación del paciente al hospital.


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LACTANTES MENORES Del primero al tercer mes de edad, el comportamiento y la respuesta al dolor y la enfermedad son similares a los del neonato. A los cuatro o seis meses surge el vínculo emocional con los padres y son capaces de identificarlos, notar la separación y reaccionar al estrés. Responden también a sucesos extraños a ellos que surgen durante su estancia y que son similares a maniobras, como punciones, inmovilizaciones o exploraciones previas. Las manifestaciones clínicas son actitudes de poca cooperación, resistencia física y llanto intenso. De los siete a los 10 meses son capaces de localizar el dolor, reaccionan en defensa al sitio puncionado, se rehúsan a ser sujetados, empujan con pies y manos a la persona “agresora”, no responden a distractores ni “chiqueos” de sus acompañantes. Al final del primer año, la principal fuente de estrés es la separación y el cambio de rutina; las manifestaciones son de desconfianza y su reacción se presenta con llanto, gritos, búsqueda desesperada de sus padres o conocidos, y evitan el contacto visual o corporal con extraños.

LACTANTE MAYOR De los 12 a los 24 meses, la ansiedad por la separación es el factor primordial y se revela en tres fases de la crisis: a) b) c)

Protesta Desesperación Negación

Fase de protesta . o itl e




En clínica se reconoce llanto intenso e inconsolable, rechazo a las atenciones de los extraños y llamado de los padres con insistencia. Esta fase puede durar unas horas a varios días y puede llegar al agotamiento; el niño se comporta agresivo y rebelde.

Fase de desesperación El menor se muestra hipoactivo, hiporéxico, indiferente al medio ambiente, rechaza los juegos y busca estar solo; se retrasa en algunas habilidades adquiridas. En esta etapa también se torna triste y deprimido y parece incluso adaptarse al hospital.

Fase de negación En un esfuerzo por evadir el dolor emocional, se resigna y se desprende de sus progenitores y comienza a relacionarse con otros niños de la misma sala, pero con más interés por el medio ambiente. Reacciona negativamente a las visitas de su familia, está inconforme y llora, se niega a comer y acostarse o tomar fármacos y puede sufrir regresión en su desarrollo. Si incurre en depresión, rechaza a sus progenitores o se aferra a ellos. A esta edad tiene presente su rutina hogareña, así como actividades con su madre y hermanos, y extraña sus objetos personales; su principal reacción a los cambios es la “regresión” que puede afectar las cuatro esferas del desarrollo. Los procedimientos médicos aunados a la enfermedad ocasionan profundos cambios en su entorno. Su imagen corporal no está bien definida, las maniobras de exploración instrumentada causan ansiedad, sus reacciones son intensas y emotivas, con expresión de gestos de dolor, empujones, agresión con mordidas, rasguños, puntapiés, golpes o desviando los objetos con fuerza;

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estos pacientes también aprietan los dientes, escupen, giran el cuerpo y los que son capaces se defienden con agresiones verbales o manifiestan dolor, aunque éste no se haya producido. A finales de la lactancia empiezan a comunicarse verbalmente con sus padres y el dolor es referido sin alcanzar todavía lacapacidad de describir el tipo o intensidad, pero pueden localizarlo.

PREESCOLARES Existe mayor seguridad interpersonal, son más maduros y autosuficientes, tienen tolerancia a la separación por breves periodos y pueden sustituir la imagen de los padres por otras conocidas; sus manifestaciones al estrés y la separación son de ansiedad y, aunque su protesta es menos notoria, manifiestan llanto, hacen preguntas insistentes a sus padres o al personal, aceptan con menor resistencia la colocación de venoclisis o la toma de muestras y piden explicación a lo sucedido, sobre todo los de mayor edad. Se niegan a acostarse, ponerse la bata o bañarse. Agreden o rompen objetos y son capaces de identificarse con alguna enfermera, médico o becario, al que le exigen que permanezca a su lado. El concepto de integridad corporal está poco desarrollado y pueden creer que la hospitalización es un castigo; alrededor del cuarto año de vida se preocupan por mutilaciones o pérdida de alguna parte de su cuerpo. Al final de esta edad, las reacciones al estrés son de agresión, expresiones verbales y dependencia. Empujan a las personas y tratan de arrancar lo que llevan en las manos; gritan palabras como “quítate”, “vete”, “déjame”, “te pego”; además, amenazan o pronuncian palabras altisonantes. Algunos más tranquilos sobornan a la enfermera: “si me dejas te doy un dulce”, “si no me inyectas te presto mi muñeca”, u otras similares.

ESCOLARES Y PÚBERES Están más capacitados para enfrentarse a cambios violentos de su vida, pero el estrés que acompaña a la hospitalización intensifica la necesidad de adquirir seguridad y orientación de sus padres. El temor a la separación es más intenso pero, con respecto a sus actividades diarias, les preocupa más su vida social y escolar; extrañan su actividad física, no soportan el retraso de sus tareas escolares, a pesar de que no les guste asistir a la escuela, dada la competitividad característica de esta edad. Exigen la presencia de sus padres y manifiestan sentimientos de enfado, soledad y depresión; es prioritario, antes de la enfermedad, la preocupación por congraciarse, soportar el dolor a las maniobras de diagnóstico, “ser valiente”, y “no llorar” delante de las enfermeras, sobre todo los varones. En su afán de “fugar” el estrés, se comportan de forma hostil con sus padres y adoptan posturas de ira para impresionar al personal del hospital. Su enfermedad hace que se vean privados de su sentido de poder e identidad, pierden su “autonomía” y su “libertad”, y sienten afectada su dignidad. Algo importante que debe tomarse en consideración es que a esta edad el médico representa una imagen importante, confían en él, se sienten seguros de lo que les propone para curarse; la incapacidad física, el temor a morir, quedar inválido o perder popularidad con su amigos son preocupaciones constantes y el joven debe ser “informado” con detalle de su mal, así como los procedimientos de diagnóstico, tratamiento y pronóstico; es un derecho del paciente otorgar el “consentimiento” o trasladarlo (consentimiento delegado) a sus padres o familiares. A esta edad, el niño desea saber si algún procedimiento produce dolor y cómo mitigarlo, sobre todo si es quirúrgico, ya que existe el temor de alguna complicación durante la anestesia, particularmente los de mayor edad. Tienen especial inquietud acerca de su privacidad, sobre


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todo las adolescentes, por lo que debe respetarse su derecho a la intimidad y no atropellar su dignidad y autonomía.

ADOLESCENCIA Ambos sexos se intimidan con la enfermedad y ya tienen más conciencia de la posibilidad de complicaciones. Si llevan una relación cordial con su médico, confían en él y atenúan su preocupación cuando éste le comunique el motivo de su internamiento; a pesar de la capacidad física que poseen para soportar lesiones corporales, son en realidad uno de los grupos más lábiles al estrés por las enfermedades. Se los considera pacientes “muy difíciles” y poco cooperadores, incluso por los mismos padres. Les molesta sujetarse a sistemas de disciplina y autoridad, lo que ocasiona rechazo y actitudes de rebeldía, y los que son tímidos tienden a retraerse. La pérdida de contacto con sus amistades causa una alteración emocional profunda; la separación de sus padres y el hogar en forma temporal les puede resultar placentera. La naturaleza de sus cambios corporales es más importante que la gravedad del padecimiento; si la enfermedad es peligrosa es menos importante si no entraña cambios visibles en su físico o no los incapacita. Por lo general reaccionan al dolor con autocontrol; la resistencia física y la conducta agresiva son raras, pero es frecuente que pregunten a los médicos o enfermeras o pongan en duda los procedimientos y cuidados instituidos.

ABORDAJE DEL PROBLEMA POR EL PEDIATRA

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El clínico tiene un papel fundamental como responsable del tratamiento médico-quirúrgico del niño y representante en la comunidad como defensor de sus derechos y los intereses de los padres o familiares. Es obligado elaborar de manera detallada el “consentimiento informado” para los padres en relación con la enfermedad, técnicas de diagnóstico, tratamiento, complicaciones, reacciones adversas de los fármacos y el pronóstico, el motivo de la hospitalización de su hijo, así como el control del estrés en el individuo y su familia. Los becarios, enfermeras y auxiliares deben estar capacitados para tratar a los niños de diferentes edades; los administradores de hospitales públicos y privados deben procurar que las salas y habitaciones estén diseñados para las necesidades de cada grupo etario; cada vez más se exige la calidad de los servicios de salud para su certificación y deben acondicionarse áreas que resulten menos estresantes, con comedor, sala de descanso con televisión, internet y juegos apropiados para la edad y capacidad física y mental, además de carriolas, sillas de ruedas o andaderas, en un área donde los enfermos puedan permanecer más tiempo con sus familiares y que sirvan al mismo tiempo de zonas de rehabilitación en el caso de enfermedades prolongadas.

CONCLUSIONES En los hospitales públicos o privados se debe promover al máximo la participación de los padres, no sólo como acompañantes, sino como apoyo esencial para el cuidado y la toma de decisiones en relación con el tratamiento de sus hijos. Los derechos de los niños exigen a la sociedad que gira en derredor de ellos una profunda reflexión sobre la relación y el papel que juega con este grupo inerme de personas. Los indivi-

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duos son parte de una cultura que por siglos ha afectado tales derechos y ha tenido hacia ellos una actitud impositiva y autoritaria que, con el afán de educar o formar, agrede o discrimina en muchas ocasiones a los niños y no toma en cuenta su indefensión, lo cual supone atropellar sus derechos, dignidad y necesidades básicas. La calidad de vida del niño hospitalizado se altera porque el proceso de internamiento acentúa su vulnerabilidad y produce miedo, ansiedad y depresión; es una respuesta al dolor que ocasionan los procedimientos diagnósticos, terapéuticos o quirúrgicos, el temor al ambiente hospitalario, el desconocimiento de la enfermedad y sobre todo la separación de sus familiares y su entorno social. El pediatra no debe soslayar que la alteración de las rutinas al hospitalizar a un niño resulta particularmente estresante para todas las edades, a la luz de la enfermedad y la separación. La ansiedad de los padres, cuando se trata de la enfermedad de su hijo, suscita sentimientos de frustración o culpabilidad, con una reacción de negación, ira o incredulidad. La decisión de hospitalizar a un niño para recibir atención o realizar pruebas diagnósticas debe valorarla de forma cuidadosa el médico, dado que no puede considerarse inocua por todos los trastornos que inflige al paciente y su familia. Hay que evitar “internamientos innecesarios”, situación que preocupa hoy día a varios países por su cuestionamiento ético, toda vez que el abuso de las hospitalizaciones se srcina sobre todo por el miedo a las demandas de la familia contra los médicos, los colaboradores o la propia institución. El pediatra debe tener especial cuidado en ayudar a que el niño hospitalizado se sienta seguro en un ambiente extraño, aplicando sus conocimientos y experiencia para el tratamiento de acuerdo con cada enfermo y las circunstancias de su familia; debe permitir la expresión de sus sentimientos y, si es capaz, permitirle otorgar o no su “consentimiento”; asimismo, debe hacer respetar su calidad de persona humana, privacidad e intimidad y hacer que el enfermo y sus padres sean tratados con respeto, justicia, solidaridad, equidad y afecto; de igual modo, debe proteger sus relaciones interpersonales y su libertad para expresarse, alentarlo a permanecer unido el mayor tiempo posible y lograr una mejor estancia y calidad de vida. Dentro del nosocomio, el pediatra debe fomentar, entre el personal médico, paramédico, administrativo, becarios y enfermería, el respeto, la protección y la asistencia médica necesaria y adecuada publicada en códigos internacionales, escritos en defensa de los menores, y contribuir a la transformación de la imagen del niño como persona humana con los mismos derechos de los demás ante la sociedad global.

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Adalberto Vázquez García El cuerpo humano es siempre un cuerpo personal, el cuerpo de una persona. El cuerpo no puede ser tratado como una entidad meramente física o biológica… Una sociedad que diera únicamente espacio a los miembros plenamente funcionales, totalmente autónomos e independientes, no sería una sociedad digna del ser humano. S.S. Juan Pablo II

INTRODUCCIÓN Toda vida humana debe ser algo más que eso; se esperaría siempre una vida con sentido y “dignidad”. Por el simple hecho de nacer ya se es digno, es algo primordial, más allá de cualquier condición. Un niño, sea portador de alguna discapacidad física o intelectual leve o grave, una enfermedad crónica, un estado terminal, anencefalia o secuelas de episodios perinatales cruentos, en cualquier variedad o estado de incapacidad, no pierde dignidad como persona humana.

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El respeto a la dignidad de la persona humana en los medios asistenciales se base en tres aspectos: aceptar al otro como ser autónomo con absoluta libertad de conciencia y responsable de su propia salud y vida (principio de autonomía), ante cualquier circunstancia; buscar el bien y evitar hacerle daño (principio de beneficencia y no maleficencia); evadir la discriminación por razones de raza, nivel socioeconómico, ideología, condiciones físicas, creencia, sexo o cualquier otra circunstancia; y considerar sus mayores necesidades (principios de justicia, sociabilidad, subsidiaridad y equidad).

Sin embargo, la discapacidad implica limitaciones, sin importar la edad o el grado de dependencia, que impiden o reducen al mínimo la dinámica para la construcción de una vida futura personal y familiar dentro de un entorno social razonable. Algunas sociedades han tenido seres socialmente devaluados o miembros discapacitados que eran despreciados y que han justificado su eliminación, en particular si eran una amenaza para la imagen o el bienestar social. La enfermedad física tiene implicaciones definidas en cada etapa del desarrollo, así como el potencial para prevenir o aumentar las dificultades de una progresión óptima de un estadio del desarrollo a otro. La forma y magnitud con la que una afección discapacitante puede modificar los procesos normales del desarrollo dependen en gran medida de las condiciones y características de la propia discapacidad, su gravedad, la evolución natural, los alcances de la limitación, la ausencia o presencia de retraso mental, y su gravedad. Hay que considerar también si existe o no sustrato genético e implicaciones concomitantes y es importante la valoración de la necesidad de cuidados físicos y rehabilitación, incluidos el tiempo esperado de ésta y el pronóstico basado en el grado de recuperación o posibilidades de secuelas permanentes.

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Es imperativo identificar el grado en que la enfermedad es conocida en el entorno social en el que se desenvuelve la familia; el objetivo es medir las posibilidades y el tiempo probable de adaptación del niño, ya que las condiciones de una enfermedad incapacitante, en especial si es permanente, depende también de las esperanzas del desarrollo cognoscitivo y el entorno social emocional de todos los demás niños de su edad con los que se relaciona.

MAGNITUD DEL PROBLEMA Alrededor del 10% de la población del mundo sufre algún género de discapacidad, que corresponde a unos 650 millones de personas que viven con una minusvalía en sus diferentes dimensiones y características; ellos constituyen la “mayor minoría” del mundo. Por razón natural, esta cifra se ha incrementado en los últimos años, dado el crecimiento poblacional; asimismo, con los avances de la medicina se ha logrado mayor supervivencia y mejor rehabilitación integral de los pacientes que sobreviven a males congénitos, además de los padecimientos propios de la etapa perinatal o enfermedades y accidentes que ocasionan alguna discapacidad; se ha ampliado así el panorama para darles una mayor calidad de vida. Según el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), el 80% de las personas con alguna discapacidad habita en países en vías desarrollo; datos de la UNESCO (Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura) registran que el 90% de los niños con alguna discapacidad falta a la escuela. La UNICEF ha publicado que un 30% de los jóvenes de la calle es minusválido. La OMS señala que en algunos países hasta una cuarta parte de las discapacidades es resultado de heridas y violencia. Por cada niño que fallece en zonas de países en guerra, tres resultan heridos y con secuelas que provocan minusvalidez permanente. Una vida dentro de un marco justo permite obligadamente la búsqueda de una vida digna (principio de justicia), dado que los discapacitados dependen de otras personas (p. ej., padres o familiares, instituciones, médicos, terapistas, rehabilitadores, psicólogos, la sociedad en general), más aún en su calidad de infantes. El trato para el discapacitado debe estar acorde con la magnitud de su vulnerabilidad, en consonancia con el concepto aristotélico de trato igual para los que son iguales y desigual para los que son desiguales (principios de justicia, equidad, subsidiariedad y sociabilidad). La condición discapacitante no es para el niño y su familia tan sólo un fenómeno físico; incluye a toda la persona humana y se convierte además en un hecho psicosocial con un agregado económico y político que incluye a sus progenitores y familiares cercanos, preparados o no, para vivir juntos cada instante de su vida, sin importar las circunstancias, el tiempo y el panorama futuro basado en sus secuelas. Es pertinente aquí el “principio de vulnerabilidad” que no es exclusivo de la discapacidad; con el simple hecho de nacer ya se es vulnerable, basta con ser humano. Sin la sensible fragilidad del prematuro extremo, el neonato, el malformado o el infante enfermo de cualquier edad que resulte discapacitado no seríalanecesaria la custodia de especiales su crecimiento desarrollo, ni caso el tratamiento, la educación, rehabilitación y losintegral cuidados que yrequiere cada particular. La discapacidad para estos niños vulnerables implica la carencia de poder, el impedimento de disfrutar su autonomía y quienes padecen incapacidad intelectual grave irreversible no ejercerán jamás su propia libertad, ni la coherencia para vivir por sí mismos. Para Kant (del que nace el mal interpretado concepto de autonomía, abanderado en particular por corrientes relativistas y utilitaristas), la dignidad tiene fundamento en la propia autonomía de cada persona humana; sin embargo, estos niños enfermos son personas que poseen su dignidad pero su autonomía se encuentra disminuida o impedida, y se encuentran expuestos a su propia vulnerabilidad resulta-


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do de la discapacidad por un lado y la fragilidad de su niñez por el otro. La vulnerabilidad es el motivo de todo principio ético y se convierte también en un llamado a la responsabilidad moral y social. Los seres humanos no deben ejercer la indiferencia ante la vulnerabilidad de otro ser humano, sino responder a su interpelación (principios de sociabilidad y subsidiariedad, ya mencionados antes). Esto significa que es preciso identificar a ese individuo frágil y elaborar mecanismos de apoyo a su vulnerabilidad. Por eso deben buscarse, desde el entorno, todos aquellos factores de protección que compensen el déficit o la falta de oportunidades de atención integral a todas las necesidades biológicas, económicas, sociales y relacionales de esos seres humanos vulnerables; en otras palabras, hay un compromiso deontológico con la reconstrucción de una “ética cívica del cuidado” de todos los seres humanos que sufren y se encuentran en condiciones de vulnerabilidad, sin importar la magnitud y las circunstancias atribuibles a su discapacidad.

ANTECEDENTES

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La bioética interviene en los campos de la discapacidad. Esto se debe a que los avances de la medicina, a la par de la ciencia y la tecnología, pese a ser vertiginosos, han resultado ser desde el siglo pasado un fenómeno promovido con un manto triunfalista de progreso, sin advertir que no pocos de los procedimientos o terapéuticas experimentales aplicados en diferentes países se han gestado al margen de la ética y la conciencia médica, “utilizados” en las investigaciones de personas sin “consentimiento directo o delegado”, aprovechando alguna condición de desventaja física, mental, económica, social o étnica. Además, no siempre las políticas públicas prevén ampliamente los aspectos de seguimiento, vigilancia y rehabilitación integral de los niños con alguna minusvalía y sus familias, a pesar de la normatividad que dictan los códigos internacionales reconocidos, que custodian la comisión de actos en contra de los derechos humanos, secundados en múltiples decretos que han surgido en diferentes convenciones mundiales, como los derechos de los niños, los derechos de los impedidos, los niños hospitalizados, el deficiente mental, las leyes Baby Doe, y otros más. También influyeron los grandes conflictos y hechos públicos, producto de inconformidades provenientes de la sociedad, en relación con supuestas fallas en la atención o en decisiones médicas y, en otros casos, la no aceptación (con razón o sin ella) de la familia directa de los pacientes a propuestas de procedimientos médico-quirúrgicos, en sujetos con afecciones complejas. Resultado de ese rompimiento de la relación médico-paciente que dio lugar a la necesidad de acudir a los tribunales, sobre todo en los países desarrollados, está documentado en múltiples publicaciones que en el año 1970 surgió la bioética, en busca de normas para esos dilemas que se planteaban a la par de los descubrimientos técnicos y científicos, en especial en el terreno de la biomedicina desde principios del pasado siglo XX, con un despegue espectacular desde su mitad hasta la actualidad. Hay que reconocer que ya la ética y la moral se habían cuestionado años antes la problemática surgida con los avances en la investigación y experimentación con seres humanos vulnerables (prisioneros de guerra de ambos sexos, ancianos en asilos, enfermos con problemas cognitivos recluidos en estancias, personas de raza negra, niños de orfanatos o guarderías, otros); se habían repetido así procedimientos derivados de la beneficencia-no maleficencia, la justicia, la equidad, el derecho a la información y la propia autonomía de las personas, lo cual hizo necesario el establecimiento del Juicio de Núremberg en 1947, seguido de la Declaración de Helsinki y sus actualizaciones posteriores auspiciadas por la Asociación Médica Mundial. Luego apareció, entre otros, el Informe Belmont publicado el 18 de abril de 1979 por el Departamento de Salud, Educación y Bienestar de EUA titulado “Principios éticos y pautas para la protec-

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ción de los seres humanos en la investigación”, que unifica y aclara los principios éticos básicos de diversos informes de la Comisión Nacional, regula e incorpora sus recomendaciones; el texto surgió también por denuncias de abusos relacionados con experimentación clínica en seres humanos realizadas en la barbarie de Tuskegee, Alabama. Bajo la misma preocupación, en las décadas de 1980 y 1990 se introduce en las aulas de algunas universidades de España y Latinoamérica la impartición de la bioética ante la imperiosa necesidad de afrontar un diálogo interdisciplinar que ayudara a clarificar las necesidades, las expectativas, los fines de la investigación en seres humanos y las estrategias más adecuadas para que ningún acto médico o científico se ejecutara sin la auténtica reflexión ética; en realidad, Polaino Lorente (1997) afirma que la ciencia debe estar subordinada a ella. Cuando los cambios en los modelos de atención a la salud no giran en torno del respeto a la vida y la dignidad de la persona humana, desconociendo con intención o sin ella reglas morales fundamentales, se reduce la ética a un acto de preferencias personales y sociales, lo cual propicia el más radical subjetivismo como lo ha señalado Spagnolo y dicha actividad no podría entonces considerarse como auténticamente médica, ya que se reduce la atención del enfermo sólo a la parte técnica y cientificista. Al tratarse de niños con minusvalía, no importa la magnitud ni la causa de dicho padecimiento; la injusticia que se comete es más grave por las limitantes propias de su desventajosa condición de menor y, además, enfermo. Por ello, la asistencia que el pediatra como coordinador e integrador debe brindar no debe ser sólo sanitaria, sino suministrada en conjunto con subespecialidades de acuerdo con cada caso: paidopsiquiatras, psicólogos, trabajo social, fisioterapeutas, pedagogos, cuidadores, además de la propia familia del paciente, con quienes debe estar en estrecha comunicación y proporcionar toda la información, apegado a la verdad y sin falsas expectativas de los resultados. En del la Declaración de Derechos deespecifican los Impedidos de la Asamblea General de Unidas 9 de diciembre de 1975 se ampliamente las condiciones enlas 13Naciones artículos que deben observar todas las instituciones de salud y de todo clínico que participe en la atención de niños de estas circunstancias. Hay que mencionar que cuando se relajan o soslayan los recursos materiales para la atención integral de estas personas, los gobiernos e instituciones de salud también faltan a normatividades y reglas universales, respaldadas por todas las organizaciones que proclaman los derechos humanos; asimismo, se violan principios elementales como los de justicia, beneficencia, autonomía, y equidad, que son por cierto los más mencionados y los que han adoptado y utilizado corrientes o modelos de la bioética no compatibles con el personalismo. En éstos se basan para dictar lineamientos de política pública global, que responden a intereses que favorecen el avance de una cultura social con una moral subjetiva y una filosofía abiertamente relativista ajena a los valores superiores de la persona humana; no obstante, son principios potencialmente aplicables al acto de atención integral de los enfermos discapacitados. El personalismo dentro de la bioética justifica la tesis de la dignidad intrínseca de la persona con reconocimiento a todo ser humano, sin importar la etapa de su desarrollo físico o psicológico, así como de su estado saludableEloanálisis no, de las capacidades que posea lascinco incapacidades pudieraEladquirir. personalista se sintetiza enolos principiosque siguientes. valor fundamental de la vida, el valor de la corporeidad, la libertad y la responsabilidad desde el punto de vista de la posesión del derecho sobre el mismo cuerpo (pero con adición de su “absoluto tutelaje” en cuanto al responsable y auténtico cuidado de la propia integridad), además del principio terapéutico y el de sociabilidad/subsidiariedad. En consecuencia, se han publicado diversas recomendaciones y declaraciones en relación con la protección y salvaguarda de los derechos detoda persona, que han servido para impedir y señalar abusos o discriminaciones no sólo relacionados con salud yhan servido para llamar la atención para que las máximas garantías individuales a lasque la persona humana aspira sean concedidas.


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En 1948, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) firmó la Declaración Internacional de los Derechos Humanos de la que parte una serie de normas internacionales que se adaptan y actualizan de acuerdo con las circunstancias que se presenten. En la actualidad, en casi todos los países se han promulgado directrices respecto del respaldo de la dignidad personal y derechos de los niños enfermos; por ejemplo, en el artículo 5° de la Declaración de los Derechos de los Niños, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1959, revisada y ampliada en 1989, se menciona la protección del niño con discapacidad: “El niño física o mentalmente impedido o que sufra algún impedimento social debe recibir el tratamiento, la educación y los cuidados especiales que requiere su caso particular”. El 20 de diciembre de 1971, la OMS publicó la Declaración de los Derechos del Retrasado Mental, Resolución 2856 (XXVII). En 1975, las Naciones Unidas emite la Declaración de los Derechos de los Impedidos, Resolución 3447 (XXX), en relación con las personas con alguna minusvalía; es un documento que deja clara la obligación de hacer válidos los derechos de las personas con este tipo de problemas. En España, el 7 de abril de 1982 fue promulgada la Ley de Integración Social del Minusválido en la que se mencionan las condiciones que deben prevalecer en la atención y rehabilitación de estos niños, con respeto de su dignidad personal. Por esas fechas, el 9 abril de 1982, en Bloomington, Indiana, EUA, nace el niño Doe con síndrome de Down y fístula traqueoesofágica. El cirujano pediatra ofrece a los progenitores intervenir al paciente con favorables posibilidades de recuperación y rehabilitación. El padre de Doe había sido profesor en una escuela pública para niños con síndrome de Down y, con base en “sus experiencias” en cuanto a la pobre calidad de vida de estos niños, él y su esposa no auto-

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rizaron la la operación, que de no los deseaban por esas mismas experiencias. Ante negación dado insistente padres apasar la intervención, aconsejados por el obstetra Walter Owens, los pediatras y administradores del hospital convocaron con urgencia al juezJohn Baker y éste, ante la explicación de Owens con respecto a la “calidad de vida” de los niños Down, a pesar de las buenas expectativas de recuperación posquirúrgica para este niño, dictaminó en el mismo hospital en favor de los padres y sin haber nombrado un tutor para el niño Doe ensu defensa. Aunque se tramitaron insistentemente dos apelaciones a instancias superiores, se otorgó a los padres nuevamente el “derecho a decidir”; la defensa insistió en una tercera apelación urgente ante la Corte Suprema Federal de EUA; mientras tanto, el niño Doe muere antes de llegar el caso a Washington. Sin embargo, el día 30 del mismo mes de abril, la Secretaría de Servicios Humanos y de Salud de EUA“prohíbe la discriminación de los discapacitados” en casos futuros. En 1983 se presenta una situación similar con el paciente “Jane Doe”, al nacer con espina bífida e hidrocefalia.Se vuelve a plantear la negación de tratamiento para los recién nacidos con discapacidad. El Dr. Koop defendió el tratamiento médico cualquiera que fuera la gravedad del padecimiento y los resultados limitados que se derivarían. Koop presionó para promover en el Congreso de EUA la protección de la ley aplicable en estos casos y de estas circunstancias surgieron las Leyes Baby Doe “que garantizan el derecho de los menores discapacitados a recibir tratamiento potencialmente eficaz y otorgan cierta flexibilidad a los padres y médicos en la evaluación de pacientes en estados complejos”. El 9 de octubre de 1984 se agregó una enmienda que extiende las leyes que definen el abuso infantil para incluir la negación de líquidos, alimentos y el tratamiento médicamente indicado de los niños con discapacidad. La ley entró en vigor el 1 de junio de 1985 y el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EUA (DHHS) dictaminó que es ilegal y discriminatorio suspender la alimentación o el apoyo médico de pacientes nacidos discapacitados. Las Comisiones de Ética y los Tribunales asumieron la responsabilidad del resguardo oficial contra el abuso y la “asistencia vana”, que se definió como inhumana y poco útil o ineficaz.

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Después, en mayo de 1986, el Parlamento Europeo publicó la “Carta Europea de los Niños Hospitalizados” en el que se aprueba el contenido de 23 derechos fundamentales. En 1990, en el Distrito Federal (México) se elabora el reglamento para la atención de los minusválidos.

En octubre de 1998 se emite en Canadá la Declaración de Ottawa de la Asociación Médica Mundial sobre el Derecho del Niño a la Atención Médica, adoptada por la 50° Asamblea General, en la que se menciona en los artículos y fracciones lo siguiente: 1. La atención médica del niño, ya sea en su domicilio o en el hospital, incluye aspectos médicos, psicoafectivos, sociales y económicos que interactúan en el proceso de recuperación y que requieren una preocupación particular en cuanto a los derechos del niño como paciente. 4. Todo niño tiene el derecho inherente a la vida , al igual que el derecho a tener acceso a los servicios apropiados para la promoción de la salud, prevención y tratamiento de enfermedades, y recuperación de la salud… IV … asegurar que todo niño tenga una atención médica apropiada, con énfasis en la atención médica primaria, la atención psiquiátrica pertinente para los niños que la necesiten, el tratamiento del dolor y la atención del caso a las necesidades especiales de los niños incapacitados. VI ... para proteger a todo niño de estudios de diagnóstico, tratamiento e investigación innecesarios.

En este país, la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos hace mención en su artículo 4° de la importancia del derecho a la salud, la protección de ella y su accesibilidad a los servicios del Estado los de ciudadanos, elevado alineamientos rango constitucional de 1983. Asimismo, en lapara Leytodos General Salud se establecen en los queense febrero reglamenta este derecho y se ratifica lo mencionado en la misma constitución en el artículo correspondiente: “Toda persona tiene derecho a la protección de la salud. La ley definirá las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y establecerá la concurrencia de la federación las entidades federativas en materia de salubridad general, conforme a lo que dispone la fracción XVI del artículo 73 de esta constitución”. A pesar de que la sociedad global, más en forma mediática que voluntaria, ha ampliado su información en el campo de la salud, en la práctica se ha observado que aún las familias no se encuentran preparadas para asimilar el nacimiento de un hijo con una malformación congénita o cualquier otra enfermedad que causa incapacidad por alguna secuela que pueda o no acompañarse de alteraciones cognitivas, o de enfrentar una afección de tipo motora o mutilante, y menos a largo plazo, por lo que la educación es factor fundamental en el que debe asentarse la correcta y auténtica atención a niños y familiares de todos los grupos etarios que se encuentran en estas condiciones. Las instituciones y los profesionales de la salud que giran alrededor de un enfermo con o discapacidad tienen la obligación ética y social de prevenir o aminorar la estigmatización que rn e . tio l e d n u s e n ió c a z i r o t u a n i s r ia p o c to o F

habitualmente la propia auna propósito con sus familiares másmoderno cercanosde y el medio social donde se srcina desarrollan. Elioenfermedad, Sgreccia aclara, del término “socialización de la medicina”, utilizado más bien por mandato de instancias internacionales cuando se formulan planes de asistencia sanitaria, que no debe confundirse el principio ético de sociabilidad, desarrollado primero por la teología moral, con la fórmula política y de organización de la socialización, y describe: Principio de sociabilidad: compromete a todas y cada una de las personas a participar en la realización del bien de sus semejantes. Implica que todo ciudadano se ha de comprometer a considerar su propia vida y las de los demás como un bien personal y social promoviendo la vida y la salud.

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Principio de subsidiariedad: El médico y la sociedad deben ayudar más donde mayor es la necesidad (cuidar más y mejor al que está más necesitado de cuidados, lo que implica gastar más en quien más enfermo está…). Es prudente agregar que ante la tendencia actual aun en países desarrollados, y obedeciendo a voces materialistas, el Estado, al no poder hacer frente a los crecientes gastos sanitarios, como especie de justificación en el ambiente administrativo de las salas hospitalarias, ha adoptado el término economicista “costo/beneficio”, que orilla a los dirigentes administrativos de grandes instituciones a destinar mayores recursos a los enfermos “recuperables” o con “mayor capacidad productiva”. Dado que este camino es utilitarista, se pone en riesgo la atención integral de los enfermos discapacitados graves, los portadores de enfermedades mentales, los incurables o con rehabilitación muy prolongada, como los neonatos que han nacido en situaciones extremas de salud por provenir de embarazos múltiples u otras entidades clínicas con estancia prolongada en las unidades de cuidados intensivos, o incluso los portadores de enfermedad terminal. Estas situaciones han obligado a una lucha incansable de grupos médicos y trabajadoras sociales que laboran sobre todo en instituciones oficiales para buscar ayuda de fundaciones altruistas, benefactores u organismos privados para conseguir recursos materiales y solventar las necesidades mínimas para lograr la supervivencia y una mejor calidad de vida de estos enfermos discapacitados, que serán los ciudadanos del futuro y que deberían tener acceso a todos los lineamientos establecidos en los Derechos de los Impedidos aprobado en la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1975, ya mencionados. Así pues, tener un niño con limitaciones físicas, neurológicas o psicológicas dentro del núcleo familiar se convierte en un poderoso factor de cambio de vida; se altera por completo la dinámica de los miembros de esa familia, sobre todo en los casos prolongados o de por vida, y se

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torna difícil la solución para superar el efecto resultante de esta problemática, lo cual desencadena con mucha frecuencia la desintegración del núcleo parental y complica aún más la situación, ya que al final la responsabilidad puede recaer en un solo progenitor que casi siempre es la madre. Los padres son los primeros que se enfrentan de forma material y psicológica a los problemas que resultan de una enfermedad discapacitante, ya sea secuela de una enfermedad que se complicó, un accidente, un padecimiento crónico o una malformación congénita, al margen de que el niño esté consciente o no del problema. Las primeras reacciones de los progenitores son de tristeza y desilusión, dado que la felicidad de tener un niño se transforma en muchas dificultades de índole económica, social o psicológica. En realidad, se modifican las actitudes y la conducta tanto del paciente como del resto de los miembros del grupo familiar, puesto que el pronóstico y la calidad de vida gracias a los avances actuales de la ciencia médica y la tecnología han mejorado; no obstante, tras considerar la “carga” que representa el “largo plazo”, el entorno del enfermo se convierte en un verdadero problema ético, económico-social y político, que puede terminar en el abandono y el deterioro total o parcial de la calidad de vida del protagonista de la discapacidad e incluso de la propia familia.

CONCEPTO Se entiende por persona minusválida a la que no es capaz de atender por sí misma, de forma parcial o total, las necesidades propias de su vida individual o de su entorno social normal, como consecuencia de una deficiencia en sus capacidades físicas o mentales, de srcen congénito o adquirido.

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El término discapacitado lo aplica Coutiño a pacientes con mínimas limitaciones o “con afección grave que sufren falta de control de esfínteres y retraso mental profundo, incluidas aquéllas con intelecto conservado pero incapaces de realizar las actividades más simples ya sea por algún trastorno motor o por deficiencias esqueléticas”; de esta manera, la enfermedad correspondiente genera deficiencia, discapacidad y minusvalía. En la Declaración de los Derechos de los Impedidos del 9 de diciembre de 1975 se menciona al respecto: “El término impedido designa a toda persona discapacitada. El término aceptado en la actualidad es el de discapacitado de subvenir por sí mismo, en su totalidad o en parte, a las necesidades de una vida individual o social normal como consecuencia de una deficiencia, congénita o no, de sus facultades físicas o mentales.” El niño discapacitado, como toda persona humana, no debe ser tratado como una simple entidad biológica o física; el respeto a su dignidad e integridad individual se sustenta en el diagnóstico de la afección que srcina sus problemas y una adecuada definición e identificación de su discapacidad, que representa el centro de su rehabilitación integral para lograr su recuperación, su mejoría, o al menos la cercana atención por parte del cuerpo médico, rehabilitadores y familiares para brindarle una calidad de vida digna, a la altura de sus necesidades; los gobiernos, la sociedad y las instituciones deben intervenir e incluir el cumplimiento de los principios de beneficencia, sociabilidad, solidaridad, justicia y equidad, que toda civilización ordenada debe aplicar con base en los derechos fundamentales señalados en todos los códigos internacionales. El mundo de esos derechos no puede ser sólo prerrogativa de los niños que gozan de un estado saludable. Debe facilitarse la integración como persona con discapacidad, en la medida de lo posible, en la vida social, además de ser protegida y ayudada a rehabilitarse integralmente para desarrollar todas sus potencialidades de orden físico, psíquico y espiritual. La disfunción puede manifestarse de varias maneras. Pueden hacerse diferencias entre enfermedad, discapacidad o invalidez. Todos los niños con padecimientos prolongados o discapacitantes tienen algún problema trascendente, dadas las circunstancias propias de cada uno de ellos y de la propia idiosincrasia de sus propias familias. Para cualquier infante, previamente sano o no, la enfermedad ocasiona gran frustración, al igual que un codo luxado, una fractura tibial o un tobillo que no funciona en forma adecuada. La discapacidad puede transformarse en invalidez e impide que el menor participe en juegos o deportes, porque la interacción entre el brazo o la pierna que no funciona o funciona mal, por ejemplo, y el entorno crea barreras para la participación integral del niño en sus propias actividades escolares o casa. Por tal motivo, la invalidez puede representar una interacción dentro de una discapacidad y el medio físico-social del pequeño. La prevención de esa invalidez puede requerir de múltiples o variadas intervenciones por parte de quienes buscan evitar la discapacidad. De manera natural, el pediatra podría esperar que, cuanto más grave sea la enfermedad o discapacidad, más profunda sea la invalidez, y entonces deberán orientarse los esfuerzos preventivos sólo a los niños con entidades graves. Sin embargo, debe tomarse en cuenta también a aquellos cuadros graves, pero de quelos“pueden” quedar inválidos (principios justicia yenfermos equidad ycon artículo 1°menos de la Declaración Derechos del Niño, aprobada por lade Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1959). “Obligan al médico a adoptar las medidas terapéuticas pertinentes de acuerdo a los mejores intereses del niño en situaciones de amenaza a su vida, su integridad física o mental y con las ‘mismas oportunidades para todos’”. El Art. 1° señala: “Estos derechos serán reconocidos a todos los niños sin excepción alguna ni distinción o discriminación por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opiniones políticas o de otra índole, srcen nacional o social, posición económica, nacimiento u otra condición, ya sea del propio niño o de su familia”.


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CONCLUSIONES El pediatra de cabecera que está preparado para aceptar la responsabilidad en el cuidado de enfermedades agudas debe estar también dispuesto a asumir la atención primaria de niños con cualquier discapacidad temporal o permanente; es de suma importancia el hecho de que él conoce al niño y su familia mejor que el grupo interdisciplinario que colabora en la rehabilitación integral del enfermo. Lo anterior le permite la ventaja de interactuar de la mejor forma y guiar a los familiares por el tiempo que sea necesario toda vez que las más de las veces se trata de episodios a mediano o largo plazo. Además, las implicaciones en el caso de las discapacidades en que hay además afección cognoscitiva, emocional y social en el niño difieren en grado considerable en cada grupo etario y en el periodo del desarrollo en que se presenta, la magnitud y las limitaciones acompañantes en cada caso específico y el plazo en el que se espera la recuperación parcial o total en caso de que sean factibles. No es lo mismo la situación de un lactante de un año respecto de la que debe enfrentar un escolar o un adolescente; de igual modo, la misma enfermedad en las mismas edades tiene un tratamiento integral y rehabilitación programa diferentes. Asimismo, los resultados y la evolución de todo un suceso se relacionan con la calidad de los recursos materiales y el entorno social en el que le sea factible desenvolverse, incluidas la recepción escolar y la relación con sus compañeros y maestros de los niños que estén en la edad correspondiente. Cualquier cambio en el discapacitado y su entorno social donde ha permanecido contribuye al final a provocar cambios en los resultados finales.

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19 Bioética y religión


INTRODUCCIÓN

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Es muy frecuente que algunas personas confundan los conceptos de bioética, moralidad y religión. No es raro que los consideren sinónimos. Además, creen de manera errónea que los cursos de bioética son pláticas de buenos modales y presuponen de forma confusa que la bioética es el contexto en el que se inscriben conceptos de doctrina religiosa. Nada más equivocado. Es importante aclarar que si bien es cierto que la ciencia bioética tiene relación con las ciencias filosóficas, debe entenderse asimismo que, según refiere Sgreccia, la bioética se especifica y se distingue también respecto de la teología moral, llamada muchas veces “moral médica”. Por ello, este autor refiere que parece inadecuado e inútil negar la legitimidad y la necesidad de una reflexión racional y filosófica acerca de la vida humana en las personas que practican alguna religión, con importancia para la fe misma, acerca de la licitud de las intervenciones sobre el hombre por parte del médico y el biólogo: la vida humana es ante todo un valor natural, racionalmente conocido por todos cuantos hacen uso de la razón. Es decir, es imposible dejar de citar los temas religiosos, de cualquier credo, dentro de la reflexión bioética. Es por esa razón que debe hacerse un análisis del hecho religioso a la luz de los valores de los principios de la bioética, en virtud de que se trata de una realidad.

EL HECHO RELIGIOSO El hecho religioso es innegable. Los hombres han buscado siempre dar una respuesta a las preguntas sobre el sentido de su existencia, el dolor y la muerte, a la espera de una realidad definitiva en que creen encontrar su salvación. Las interpretaciones formuladas a este hecho son diferentes. No obstante, el hecho en sí se impone como rasgo cultural humano. Éste es un dato histórico que se constata desde los albores de la humanidad hasta la actualidad.

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(Capítulo 19)

EL HECHO RELIGIOSO EN LAS CIVILIZACIONES Todas las culturas primitivas han manifestado esa inquietud humana por referirse a alguien venerado como sagrado y de quien esperan respuesta definitiva a sus preguntas sobre el sentido de su existencia. Innumerables indicios atestiguan preocupaciones comunes de diversas civilizaciones sobre el srcen del mundo y el hombre, la existencia de poderes superiores, el sentido innato de lo sagrado en el hombre y otras. Son ejemplos las pinturas rupestres, los monumentos megalíticos, los ritos funerarios, las danzas sagradas, las ofrendas, los sacrificios, y otros más. En las civilizaciones antiguas se manifiesta de forma notoria el hecho religioso: Mesopotamia, Egipto, Persia, Grecia, Roma, India, China, Mesoamérica. Todas ellas indican la universalidad de este fenómeno, si bien con expresiones diferentes. En la actualidad, el hecho religioso se distingue por unos valores destacables: una larga y rica historia, un gran número de seguidores y una peculiar grandeza interior. Las principales religiones del mundo actual son el cristianismo, el judaísmo, el islamismo, el hinduismo y el budismo. En las tres primeras hay una fuerte experiencia de la trascendencia de un Dios único y en las dos últimas se persigue la búsqueda de la salvación individual en el hecho de alcanzar la dimensión divina. Algunas características se enuncian a continuación:

Hinduismo ●

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El dios Brahma no es un ser concreto, sino la esencia del universo, la energía que mueve al mundo. Para que el alma alcance la fusión con el Brahma debe pasar por sucesivas reencarnaciones, según sea la conducta seguida en esta vida. Durante este periodo cíclico se debe lograr la pureza total y la liberación interior. Los medios son una vida pura, el dominio propio, la veracidad, la no violencia, la meditación y la invocación del nombre de Dios. Al final se llega a la purificación total (nirvana).

Budismo ●

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Buda descubre que la vida es dolor y el srcen de éste se halla en el deseo insaciable de felicidad, propio del ser humano. El remedio consiste en aniquilar esos deseos. Para lograrlo se propone un camino de salvación l(os ocho senderos), que requiere un gran esfuerzo personal y en todo se procede con pureza interior. Su aspiración es la paz absoluta ( nirvana), esto es, la extinción definitiva de toda pasión y el deseo a través del yoga.

Islamismo ● ● ●

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Se basa en la total sumisión al Dios único. “No hay más Dios que Allah y Mahoma su profeta”. La vida del musulmán, individual y social, está regulada porEl Corán, el libro escrito por el profeta. Se prescribe una serie de obligaciones: oración, ayuno, limosna y peregrinación a la Meca. Allah lo determina todo y el hombre sólo se limita a cumplir lo preceptuado. Es una religión estática.


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Bioética y religión

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Judaísmo ● ● ● ●

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Se profesa la fe en un Dios único, omnipotente y creador del mundo. Se fundamenta en una alianza entre Dios y el pueblo de Israel. Israel es el pueblo escogido y Yahvé su protector. Sus obligaciones morales, sociales, políticas y económicas están contenidas en laTorah (La Ley) El libro sagrado es La Biblia en la que se narra la historia de la salvación de Dios a su pueblo.

Cristianismo ● ●

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Tiene su fundamento en Cristo como persona divina trinitaria. Acepta lo referido en La Biblia en El Antiguo Testamento y promueve lo anunciado en El Nuevo Testamento. Aprueba el culto de los santos como personas virtuosas intercesoras ante Dios. Tiene una jerarquía universal con sede en Roma. Promueve la salvación del hombre a través de los sacramentos. Acepta diversas formas de vida ascética.

Por lo tanto, es posible formular algunas preguntas muy comunes: 1. ¿Qué es la religión? Es la unión vital del hombre y Dios mediante la llamada de éste y la

correspondencia de aquél. 2. ¿Qué es la fe religiosa? Es una virtud que permite creer en la existencia de Dios y sus atributos y aceptar una relación con él mismo en estrecha unión con el amor y la esperanza.

El hecho religioso se explica de dos formas: . to il e d n u s e n ó i c a iz r o t u a n i s r a i p o c o t o F



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La vertiente exterior (desde fuera) se puede observar sin compartir la fe de otros creyentes. Es un hecho humano más, como una estructura política, como el consumismo, el pacifismo u otros. La vertiente interior (desde dentro) es la experiencia personal del hombre de fe, desde la acción concreta y transformadora que la fe opera en el hombre y desde las razones profundas que tiene para creer.

No todas las religiones se presentan de igual forma. Se identifica una extensa gama de manifestaciones, según sea el contexto económico, político y sociocultural.

DIMENSIÓN FUNDAMENTAL DE LO RELIGIOSO La religión implica un hecho psicológico y afectivo individual, unas manifestaciones colectivas y unos contenidos morales. Todo ello puede expresarse en términos racionales. Pero es más que eso: lo religioso se apoya en la experiencia personal ( desde dentro) y ésta escapa siempre al control absoluto de la razón. La religión confiere sentido a la existencia del hombre y de esa manera da la legitimación a las pretensiones de absoluto que definen fundamentalmente al ser humano. La religión supone en el hombre una apertura al misterio, más allá de las explicaciones que halla en la razón y en la experiencia sensible y un encuentro con Dios que desemboca necesa-

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riamente en un compromiso de vida, en un estilo peculiar de relacionarse con Dios, consigo mismo y con el mundo. La religión no puede por tanto circunscribirse a ciertos momentos aislados, sino que se manifiesta a través de la vida entera. Ejercer la religión no es fácil y nunca lo ha sido porque implica una vida de compromiso. Ese compromiso es con Dios y con los demás seres humanos. Ello obliga a un cambio de vida personal, lo cual puede ocasionar algunas veces el rechazo a la religión y la aplicación de una forma personal de creencia o, al final, de incredulidad. Por consiguiente, el principal problema es pretender que la humanidad viva sin divinidad, lo cual se expresa como sigue: ● ● ● ● ●

Permisividad moral Ciencia y tecnología sin espíritu Antropocentrismo materialista Individualismo Deshumanización

RELACIÓN ENTRE BIOÉTICA Y RELIGIÓN Si se toma en cuenta el concepto de Sgreccia (1996) según el cual “cuanto más potente y eficaz se vuelve la medicina, más rigurosa y mejor conocidas deben ser las normas de protección del individuo”, puede ofrecerse una justificación humanitaria de la relación que hay entre la atención a la salud y el sentido de religiosidad y es probable que no se comprenda que existan profesionales de la salud que profesen unsemínimo religiosidad práctica profesional. Sin embargo, tal situación es no real. Es decir, convivedecon personas en nosucreyentes, sea un trabajador sanitario o un usuario, un paciente o un familiar de éste. Por lo tanto, es de vital importancia intentar comprender el fenómeno de la persona no creyente, desde el punto de vista de la bioética. Esta disciplina ayuda a dilucidar las ideas relacionadas con los principios éticos de los actos del ser humano. Éstos tienen una base moral cuyo principio se fundamenta en la corriente de pensamiento de quien lo realiza o de quien lo analiza (creyente o no creyente). Algunas personas aseguran no creer en Dios o dudan de su existencia. Y más numerosos aún son los individuos que en realidad viven como si Dios no existiera. Para el creyente con escasa formación doctrinal, independiente de su credo, resulta un fenómeno desconcertante encontrarse ante un posible dilema bioético; justo ahí se presenta la confusión de ideas éticas y algunas veces termina por ceder ante propuestas permisivas o poco definidas, quizás por pereza mental o por nulo deseo de comprometerse más con su ideología o sus conceptos. Por otro lado, más inquietante resulta el intento de algunos pueblos, por primera vez en la historia, cuyo régimen constitucional y su realidad social implantan por la fuerza el ateísmo y la lucha por extirpar de las conciencias todo tipo de ideas y sentimiento religiosos. Con la finalidad de contribuir a evitar esa confusión de conceptos, vale la pena aclarar algo de terminología relacionada con este tema.

ATEÍSMO En términos etimológicos es la negación o ausencia de Dios (sin Dios). Supone ya un previo concepto de Dios en relación con el cual se realiza la negación. Se contrapone a teísmo que admite la existencia de un Dios personal, infinito, distinto y trascendente al mundo, creador y ,


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Bioética y religión

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providente. Se opone aldeísmo, que admite también a un Dios creador, pero niega su providencia e intervención en el mundo. Se opone también alpanteísmo, que afirma la existencia de una única realidad: Dios-mundo, y niega así la trascendencia de Dios y su distinción con el mundo creado. Existen varias formas de ateísmo, entre ellas el ateísmo teórico y el ateísmo práctico. Ateísmo teórico: es la actitud de quien, con base en el uso de la razón, niega el ser trascendente al mundo, como no existente o ni siquiera como problema con posibilidad de plantearse. El ateísmo teórico es de dos tipos: el negativo y el positivo. En el ateísmo teórico negativo se ignora tan sólo la existencia de Dios. Por su parte, en el ateísmo teórico positivo se formulan negativos sobreysuelexistencia. Son ejemplos el ateísmo dogmático, el ateísmo escéptico,juicios el ateísmo agnóstico ateísmo semántico. ● ● ●

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Ateísmo dogmático: niega expresamente a Dios. Ateísmo escéptico: sostiene una duda teórica y real sobre la existencia de Dios. Ateísmo agnóstico: niega la existencia de Dios porque la inteligencia no es capaz, según

ellos, de su conocimiento. Ateísmo semántico: lo plantean los neopositivistas que ni siquiera se formulan el problema por encontrarlo carente de sentido y significación (no tiene sentido “estadístico”). Ateísmo práctico: es aquel que no se apoya en razones especulativas ni juicios teóricos, sino en una actitud habitual en la vida práctica. La persona vive como si Dios no existiera. Dios está ausente en la escala de valores que guían la conducta de las personas.

Es importante señalar que, desde el punto de vista del análisis de conducta ética, hay ateos que viven honestamente y hay creyentes que no viven con coherencia. En el ateísmo no existe el sentido teológico del mal moral, el pecado (si no hay Dios, no se lo puede ofender con esta conducta). Para fines conductuales, el orden religioso está desconectado del orden moral. . o itl e




SECULARIZACIÓN Es el proceso histórico por el cual el hombre toma conciencia de su autonomía y su liberación de lo sagrado. Es el paso de lo sagrado a lo secular.

DESACRALIZACIÓN Es parte del proceso de secularización e indica estar o hacer algo en contra de lo sagrado, como concepto opuesto a lo profano y lo mágico. Pueden ser sagrados personas, cosas o actos. La desacralización hacer perder a algo o alguien su carácter de sagrado.

LAICISMO Es el sistema ideológico que niega de forma expresa la dimensión religiosa del hombre y la sociedad. Sin embargo, es lícito hablar de lalaicidad del estado legítima, que tiene una esfera propia y en la que no caben injerencias de las autoridades religiosas en asuntos temporales y técnicos. Por lo tanto, esilícito de hablar de estado laico, que equivale a Estado sin Dios, porque niega la dependencia metafísica del hombre y la sociedad con Dios. De igual modo, también es ilícito hablar de una bioética laica porque también niega la dependencia metafísica del hombre y la sociedad con Dios. A ello hay que añadir que es lícito hablar de la legítimalaicidad de la

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bioética, la cual tiene una esfera que le es propia y se relaciona con las acciones cívicas del hombre. Por consiguiente, es correcto llamarlebioética cívica.

CONCLUSIONES ●

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Dios y la religión son realidades de las que no puede prescindirse al construir la ciudad terrena. Dios forma parte de la civilización en un doble sentido: Garantiza el desarrollo integral del hombre y su término, que es la felicidad. Garantiza el desarrollo integral de la sociedad y su fin, que es el bien común. Dios y la religión forman parte del bien común temporal. No puede existir una verdadera civilización en la que no se le garantice al hombre y a la sociedad la adoración respectiva a Dios. Una civilización que consiga la justicia en la distribución de los bienes y la cultura, que garantice la paz, sería profundamente inhumana, si carece de la dimensión religiosa. Una civilización sin religión no sería una ciudad en la cual los hombres pueden vivir en comunión, sino una cárcel donde el hombre malvive en la incomunicación.

Santiago Martínez Sáez ha escrito: “Una verdadera civilización es aquella donde Dios y los hom”. bres tienen, cada quien, su casa y no están incomunicados

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20 El niño ante el divorcio

Fanny Mijangos Cortázar y Ricardo Enrique Ruiz Ramírez En la vida hay tres desgracias: que un hijo se quede sin sus padres, que un hombre pierda a su esposa y que un padre pierda a su hijo Refrán popular chino

INTRODUCCIÓN

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La forma en que se viven las relaciones afectivas en la infancia es fundamental en el desarrollo posterior de un ser humano. Cuando estas relaciones son sólidas y se basan en el amor, es mucho más probable que el individuo viva en la edad adulta con seguridad y confianza en sí mismo y en los demás. Abrumados por la rapidez de la vida actual, los individuos se ven envueltos en una serie de necesidades creadas. La forma es más importante que el fondo. Se le concede un valor mayor a lo novedoso y lo antiguo se vuelve caduco. Se vive de prisa sin hacer un alto para la reflexión. Los hombres se han acostumbrado ahora a vivir con el cambio como constante; la responsabilidad y el compromiso se van olvidando. Cada vez son menos las parejas que inician su relación con la idea de que sea duradera. El número de divorcios se ha incrementado en todo el mundo y México no escapa a ello. El prototipo de la familia nuclear ha perdido solidez ante estos cambios y se observa un mayor porcentaje de familias reconstruidas. Lo normal es convivir con padres de “una hora de calidad”, observar a parejas que recurren al divorcio expedito y vivir en general una vida afectivamente light. Cuando una pareja decide disolver su unión conyugal, es preciso tener claro que se trata de una situación de conflicto, tanto para ellos como para los hijos. No se deben privilegiar en ningún momento las necesidades y valores personales, ya que éstas se relacionan y se vuelven interdependientes. Es imprescindible dar su justo valor a las repercusiones tempranas y tardías que tendrán los hijos en este proceso. La magnitud de éstas depende de variables diferentes, pero sin duda estarán presentes ya que no se trata de un cambio inocuo, sino de una transformación profunda en la vida de los niños. De las acciones responsables e inteligentes tomadas depende que el resultado sea mejor o peor, pero la directriz principal debe ser siempre el amor. El compromiso con lo que se ama es un valor que no debe cambiar con el momento o la moda. El privilegio de la paternidad lo lleva implícito y de la persona depende que sea trascendente.

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CONCEPTO GENERAL EL DIVORCIO EN MÉXICO La palabra divorcio proviene del término latino divortium, que significa separar lo que estaba unido, tomar líneas divergentes. En sentido estricto, es la disolución del vínculo matrimonial, mientras que en un sentido amplio se refiere al proceso jurídico que tiene como objetivo dar término a una unión conyugal. En la actualidad, en el ámbito jurídico, el divorcio implica la extinción de la convivencia matrimonial declarada por la autoridad. La figura del divorcio se introdujo en el derecho mexicano a partir de la Ley de Divorcio expedida por Venustiano Carranza en el estado libre y soberano de Veracruz en 1914. Un estudio del Instituto de Investigación en Psicología Clínica y Social reveló que la gente se divorcia en México más ahora que en el pasado, ya que la tasa de divorcio en este país se ha incrementado de manera significativa en los últimos 30 años, según los informes del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI). En 1980, por cada 100 matrimonios había cuatro divorcios; en el año 2000, esta cifra se elevó a poco más de siete. Para el año 2005, el número de divorcios por cada 100 matrimonios fue de casi 12 y en el 2011 fue de 16. En 2011, la edad promedio en la que se divorcian las mujeres era de 36 años y en los hombres de 39. En el plano nacional, tanto los varones como las mujeres que se divorcian tienen de manera predominante una escolaridad de nivel medio superior y superior. Las entidades de la República en las que existen mayor cantidad de divorcios son Chihuahua, Baja California Sur, Nuevo León, Colima y el Distrito Federal.

REPERCUSIONES DEL DIVORCIO EN LOS NIÑOS La provisión de estabilidad afectiva y emocional que requiere el desarrollo infantil puede verse muy amenazada por la separación o el divorcio de los padres. Puesto que la unidad familiar actúa como soporte y protección para los niños, la ruptura de esta estructura desencadena un periodo de desorganización y cambios. El periodo inmediato a la separación, llamado postdivorcio, se acompaña de una serie de cambios económicos, sociales, personales y familiaresque afectan tanto a la pareja como a los hijos. El postdivorcio, definido como el periodo que empieza desde el momento en que se produce la separación afectiva de los cónyuges hasta que se ajustan al nuevo papel de los separados, puede ser tan corto como de seis meses o prolongarse incluso hasta cinco años o más. Delimitar este tiempo no es sencillo porque depende de diferentes factores: duración del matrimonio, causa de la ruptura, la edad de la pareja y los hijos, los recursos personales, sociales, económicos, y otros. Lo cierto es que se trata de un periodo de transición que afecta a los padres y los hijos en diferente forma y magnitud. Las conexiones existentes entre la separación o el divorcio de los padres y las alteraciones conductuales del niño se han propuesto en diversos trabajos de investigación, a partir de los cuales se han identificado algunas variables que pueden incidir de forma más significativa que otras en la aparición de diversos trastornos psicopatológicos infantiles. Por lo regular, las variables que se han relacionado con este tipo de problemas han sido el sexo del hijo (en realidad, en algunos protocolos se ha observado que los varones tienen mayor dificultad para adaptarse a esta nueva situación); otra variable es la pérdida de uno de los progenitores que las más de las veces es el padre, así como el enfrentamiento entre ellos y la edad del


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niño, entre otros más. Con respecto a este último, en general se coincide que sí el divorcio o la separación de los padres ocurren cuando los hijos son menores de seis años, las repercusiones pueden ser mayores. Esto se debe a la escasa capacidad que poseen para reconfortarse a sí mismos ante la profunda sensación de tristeza y pérdida, además de la angustia que les produce la amenaza de que el otro padre también pueda irse. Sin embargo, las investigaciones actuales consideran que la adaptación de los hijos a la situación producida por la ruptura se relaciona de manera estrecha con dos circunstancias: en primer lugar, con la gravedad del conflicto que llevó a los padres a la separación y, en segundo lugar,Los confactores las relaciones la comunicación posterior quehijos mantengan los progenitores. que másy determinan este ajuste de los a la separación son, por un lado, la falta de continuidad de la relación con alguno de sus progenitores y, por otro, la experimentación de cambios importantes en la vida del menor; en realidad, algunos autores consideran inseparables los aspectos psicológico y socioeconómico en la evaluación de los efectos del divorcio en los hijos. Es por ello que se ha mencionado que uno de los principales obstáculos a superar es la pérdida del nivel adquisitivo que surge con la separación, en la mayor parte de los casos, y que conlleva una reducción del nivel de vida al que la familia estaba acostumbrada. Los trastornos que pueden experimentar los hijos son diversos y muchas veces inesperados, independientes de la edad y las circunstancias en que tiene lugar la separación de los padres. Los problemas que pueden presentarse incluyen los siguientes: ● ● ● ●

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Regresión, que es habitual en los niños de edad preescolar. Enfado o agresividad ante una situación impuesta. Tristeza, que constituye probablemente la más frecuente reacción emocional. Culpabilidad, que surge cuando el niño considera que su comportamiento ha sido la

causa de la decisión de sus padres. Hiperresponsabilidad, que se relaciona con la culpa y la necesidad de reconciliar a los padres. Miedo ante la amenaza de perder a otro de sus padres (fantasía de reconciliación). Alteraciones del sueño, como pesadillas, terror nocturno, insomnio, y disminución del rendimiento escolar. Trastornos de la alimentación, como la pérdida del apetito, comer en exceso, bulimia, anorexia, y otros.

Algunos autores mencionan la propensión al suicidio, sobre todo en adolescentes, secundaria a depresión. En cualquier caso, los padres deben estar conscientes de que, en mayor o menor grado, una separación o divorcio afectan la estabilidad emocional del niño, dado que debe enfrentarse a situaciones nuevas en un corto periodo de tiempo y es parte de una familia reconstruida, con una organización desconocida y pérdidas evidentes.

CONSIDERACIONES BIOÉTICAS En el transcurso de las últimas décadas, con el cambio de la familia tradicional a la contemporánea, que ha tomado diferentes formas y matices, se ha dificultado el mantenimiento de los lazos afectivos permanentes y sólidos. Los papeles parentales se combinan ahora y se ha acentuado la necesidad de introducir satisfactores materiales. La intervención de la mujer en el ámbito laboral, por la necesidad de rea-

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firmar sus derechos como individuo independiente y libre, ha implicado un cambio radical en la escala de valores que se le atribuían a la procreación y la paternidad. Las presiones sociales y económicas a las que se enfrenta la familia nuclear han contribuido a su ruptura y han propiciado la aparición de las familias “reconstruidas”. Desde el punto de vista semántico, se podría aceptar tal adjetivo; no obstante, al tomar en cuenta que se habla de una unión afectiva que incluye a individuos únicos, una familia nuclear jamás puede reconstruirse. Hay cierta similitud entre lo anterior y las leyes del urbanismo: “una ciudad jamás podrá reconstruirse en otro lugar y mientras más se expande el lugar del poblamiento más se disuelve la unidad”. La rapidez de los cambios de la vida cotidiana ha hecho que una pareja actual tenga vivencias acumuladas exponencialmente mayores que hace 50 años. Muchas de estas parejas, sobre todo de la clase media, ven en los hijos un satisfactor social. Se le ha concedido más importancia a las necesidades individuales que a las colectivas, por lo que se realiza un mínimo o nulo esfuerzo por restaurar una relación. De manera individual surge la necesidad de recurrir a la separación por diferentes motivos. Cada vez esta necesidad es mayor y un gran número de parejas no está dispuesto a continuar con una relación permanente. De lo anterior ha surgido una gran presión para el Estado y el derecho, con objeto de cambiar las regulaciones y lasbarreras que se oponen a la separación de los cónyuges. Cabe mencionar que, al margen de las cuestiones jurídicas, la religión católica, predominante en México y en la cultura occidental, incide cada vez menos en la moral relacionada con los vínculos afectivos, a diferencia de lo que sucedía hasta el siglo pasado. Es por ello que la familia actual es vulnerable a las diferentes presiones y demandas de la sociedad. El número de separaciones aumenta y el divorcio se experimenta como una condición natural y esperada; esto explica una tendencia a minimizar las consecuencias que sufren los hijos que se venpalpable afectados esta situación. Tan es por lo anterior que se habla de un efecto generacional del divorcio, en el cual se observa que hombres y mujeres que han vivido un divorcio en su familia exigen a su vez el divorcio con mayor frecuencia que aquellos cuyos padres mantienen una relación duradera, probablemente porque estos hijos desarrollan menos seguridad en los vínculos afectivos y tienen mayores reservas en cuanto al matrimonio y la paternidad. Ahora bien, esto no pretende defender lo indefendible. No debe verse como la posición necia de que el matrimonio debe permanecer unido a toda costa y que la familia nuclear es el modo ideal de vida. Por supuesto que existen circunstancias que afectan la dignidad de los cónyuges, en quienes se ha perdido el amor, la admiración y el respeto mutuo y que de, manera directa, afecta la relación y la estabilidad de los hijos. Alcanzado este punto, las consecuencias de la ruptura dependen en gran parte del valor que la pareja otorga a la paternidad. ¿Se concibió al hijo con amor y deseo de trascendencia? ¿Se respetó su individualidad desde el momento de su nacimiento? ¿Se conocen sus necesidades, deseos y derechos? ¿O se le vio siempre como un riesgo, como una imposición social, como el resultado de un cálculo costo-beneficio? Estas respuestas tendránemocional un resultado al cuidado la protección de la integridad deldirectamente niño, que se proporcional resuelve en una serie deconcedido disputas, arecriminaciones, peleas patrimoniales y muchas veces de odio y dolor. En este punto resulta muy importante señalar que el concepto mismo de procreación que tengan los padres genera las conductas desarrolladas hacia sus hijos a lo largo de la vida. Para redondear el concepto, José Manuel Luna Encinas ha señalado lo siguiente: “La procreación en sí misma no es un derecho; si así fuera, daría lugar a un pretendido derecho al hijo que degradaría y confiscaría a la criatura engendrada, que es la que cuenta con verdaderos derechos. Además, considerar la procreación como un derecho motivaría la actitud de engendrar de manera indiscriminada e irresponsable”.


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Se debe partir del hecho de que los derechos de los padres y los hijos no son absolutos, sino relacionables. Los derechos individuales guardan en este momento una estrecha relación porque los sujetos relevantes no sólo son los padres, sino también los hijos. Cuando ya no es posible continuar con una relación y se decide optar por la disolución del vínculo matrimonial, aceptando las consecuencias posibles tanto para los hijos como para la pareja, se debe partir del principio del mal menor a fin de ofrecer una mejor solución al conflicto. Esto es, si debe elegirse entre dos males, en este caso terminar con una relación conflictiva que daña no sólo a la pareja sino también a los hijos o privar de una familia establecida a estos últimos, se pondrían en juego valores materiales y morales. Los valores materiales, que no siempre son económicos sino también sociales, ejemplificados por el cambio de estado civil que conlleva una connotación social, la obtención del dinero y los bienes inmuebles de la pareja, el distanciamiento con la familia y los amigos comunes, quedan relegados en segundo término ante el mal moral que supone mantener una familia que lesiona la autoestima, la sensación de pertenencia, la seguridad y los lazos de amor de todos sus miembros. Puesto que el mal moral compromete el bien espiritual, cuando surge un conflicto dramático y tiene que elegirse entre un daño material y uno moral, sin duda alguna debe soslayarse el material. Esto quedaría reforzado por la acción de doble efecto en un conflicto, es decir, es lícito llevar a cabo una acción incluso cuando esta elección implique también un efecto malo, con las siguientes condiciones: a) que la acción buscada sea en sí misma buena, b) que el efecto bueno sea directamente buscado por la persona, c) permitir o aceptar indirectamente que el efecto malo debe tener una motivación adecuada y proporcionada. Tomada la decisión de la separación, lo principal es salvaguardar la integridad emocional de

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los hijosdey lareducir al mínimo los efectosDedel divorcio. ello essenecesario informar a los hijos acerca decisión de la separación. acuerdo conPara su edad, les explican los motivos y el camino que la familia deberá seguir. Es necesario hablar con la verdad, toda vez que si un niño siente que sus padres le han mentido perderá la confianza en ellos y en todos los adultos. Los hijos deben mantenerse al margen de los conflictos de la pareja. Debe ser claro para ellos que no tienen ninguna responsabilidad en la separación de los padres y deben tener la seguridad de ser amados desde la concepción y que ello no cambiará nunca. Si existen disputas, desacuerdos, reclamos o agresiones, jamás deben manifestarse en presencia de los hijos; ellos verán siempre el otro lado de la moneda. Los padres manifestarán su tristeza porque el matrimonio no puede continuar y también que lamentan causarles ese sufrimiento. Las repercusiones y la posibilidad de prolongar o no el posdivorcio dependen en buena medida de considerar estos puntos. El bienestar superior del niño debe ser la preocupación principal de los padres, como consecuencia lógica de la elevada responsabilidad que implica la paternidad. Más aún, sin el conocimiento de las leyes que protegen los derechos de los niños, el principio fundamental de no dañar, sobre todo a quien se ama, debe prevalecer como regla, en cada una de las acciones y las decisiones que se tomen en este trance.

Ésta también es una prioridad del Estado Tras considerar que el niño, por su falta de madurez física y mental, necesita protección y cuidados especiales, incluso protección legal desde antes de su nacimiento, se han promulgado diferentes decretos y leyes locales e internacionales, que protegen sus derechos fundamentales y obligan a los padres a cumplirlos. La Declaración de los Derechos del Niño, promulgada por la ONU el 20 de noviembre de 1959, ha sido inspiración para declaraciones y decretos posteriores en todo el mundo. En el

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principio sexto se menciona que el niño,para el pleno y armonioso desarrollo de su personalidad, necesita amor y comprensión. Siempre que seaposible, debe crecer al amparo y bajo la responsabilidad de los padres. Esto mismo se ratificó en 1986 en laDeclaración sobre los Principios Sociales y Jurídicos Relativos a la Protección y el Bienestar de los Niños adoptado por la ONU. Éste es el punto medular, ya que implica tres conceptos fundamentales: amor, comprensión y responsabilidad. Debe considerarse que el proceso legal puede ser prolongado y antes de tomar una decisión definitiva se escuchará siempre la opinión del niño, sus deseos y sus inquietudes, de acuerdo con su edad y grado de madurez. Lo anterior se encuentra considerado en la Convención sobre los Derechos del Niño, ratificada por México en 1990: “se deberá garantizar al niño que esté en condiciones de formarse un juicio propio, el derecho de expresar su opinión libremente en todos los asuntos que lo afecten. Con tal fin, se le dará al niño la oportunidad de ser escuchado en todo procedimiento judicial y administrativo que lo afecte”. De la misma forma durante este proceso, la Constitución Mexicana deja asentado claramente que el ejercicio de los derechos de los adultos no podrá, en ningún momento ni circunstancia, condicionar el ejercicio de los derechos de niños, niñas y adolescentes. Si el desarrollo de esta fase se rige por estos principios, la percepción de los hijos será de respeto a su persona y podrá asimilar con mayor seguridad la siguiente etapa, es decir, la de adaptación a su nueva vida. La mayor parte de los autores que escriben sobre el tema están de acuerdo en que la convivencia posterior al divorcio debe de ser con ambos padres y que los dos deben compartir las responsabilidades, cooperar en la disciplina educativa de los menores y adoptar de manera conjunta las decisiones que afecten la vida de sus hijos. En ningún momento deben sentir los hijos que perdieron definitivamente a uno de sus progenitores. Esto, a pesar de la distancia, les dará seguridad, la certeza de que cuentan con ellos incondicionalmente y el sentido de pertenencia a una familia, a pesar de que ya no vivan juntos. Los padres deben actuar con la madurez necesaria y mantener entre ellos una relación de respeto; es preciso no causar conflicto al niño orillándolo a tomar parte por alguno de ellos: no debe convertírselos en sus confidentes en asuntos privados o utilizarlos como espías. Apenas es necesario señalar que todas las necesidades materiales también deben cubrirse por ambos padres. Al respecto, la Ley para la Protección de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes, fundamentada en el artículo 4º de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, reglamenta cada uno de los aspectos de manera clara y protege de forma amplia los derechos del niño a tener cubiertas todas sus necesidades de vivienda, alimentación, salud y otras más. El objetivo final es transitar por este difícil periodo con la menor afectación posible. De los padres depende que los hijos vean este tiempo de crisis como una oportunidad de crecimiento y que aprendan de manera tenue la necesidad de un cambio en la vida y de una despedida.

CONCLUSIONES La familia, considerada desde siempre como el contexto social que favorece el desarrollo psicosocial del individuo, ha sufrido cambios notables en las últimas décadas. La transformación de la sociedad secundaria a los avances acelerados de la ciencia y la tecnología ha modificado los valores y su jerarquía en el ámbito individual y colectivo. El mantenimiento de lazos afectivos duraderos ya no es una prioridad. Los esfuerzos por reestructurar y mejorar una relación son pobres y el cambio se visualiza como algo natural y esperado.


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El valor que se le daba con anterioridad a la procreación y la paternidad también se ha modificado. El hijo ha pasado en muchos casos a ser un satisfactor social y en ocasiones se lo considera un objeto de intercambio con valor monetario. Se han minimizado las repercusiones que una ruptura familiar provoca en un niño, tras considerar que se trata de un individuo en desarrollo, aún inmaduro para manejar los cambios y conflictos que sobrevienen de modo repentino en su vida. La modernidad no debe ser excusa para relegar la elevada responsabilidad que implica la paternidad. Bajo ninguna circunstancia deben anteponerse los intereses de la pareja a los de los hijos. En todo momento, el interés principal debe ser el bien superior del niño. Si el mantenimiento de una familia ya no es posible, los padres deben facilitar el camino para que la transición al nuevo estilo de vida tenga la menor cantidad de implicaciones negativas. Los hijos no deben estar solos en este proceso. Si es difícil para un adulto manejar el cúmulo de sentimientos que producen la ruptura, el adiós y el desamor, para un niño resulta mucho más complejo si se toma en cuenta que su mundo se circunscribe a su familia y su escuela. Sus padres y sus hermanos son lo único que le da seguridad y un sentimiento de pertenencia. Si esto se destruye, se diluye también su mundo y la reconstrucción no será una tarea fácil. No se trata de forzar situaciones, de mantener apariencias ni sacrificar la vida personal de la pareja. La finalidad es ejercer el compromiso supremo que tienen los padres de ofrecer una vida basada en la seguridad y el amor. Este compromiso no lo cambia ninguna época ni situación. Hay que acompañarlos siempre en el camino que por un tiempo transitarán juntos, para dejarlos después poner sus propias reglas de la felicidad.

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21 Aspectos bioéticos de la conducta suicida en niños y adolescentes


INTRODUCCIÓN El 5 de septiembre del año 2012, en víspera del Día Mundial de Prevención del Suicidio, que se conmemora cada 10 de septiembre, un periódico de la ciudad de Guadalajara, Jalisco, publicó lo siguiente:

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“En el año 2011 los casos de suicido infantil se duplicaron en ese estado; cuando debían estar jugando, estudiando y creciendo, 20 menores entre 10 y 14 años se quitaron la vida en este lapso. Las autoridades de salud admiten que la cifra representa un incremento sustancial respecto al año anterior, así lo señaló el director del Instituto Jalisciense de Salud Mental (SALME), el Dr. Daniel Ojeda Torres… La tasa en 2010 fue de 1.42 suicidios por cada cien mil habitantes y en el año 2012 subió a 2.83, es decir, casi se duplicó”.

ANTECEDENTES En la séptima edición (2012) del libro de Martínez y Martínez La salud del niño y del adolescente, Rivera Montero señaló en el capítulo correspondiente al suicidio y la depresión en pediatría lo siguiente: “Según Guilherme Borges, investigador en Ciencias Médicas del Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz, México ocupó el octavo lugar en Latinoamérica (tasa de mortalidad por 100 000 habitantes de cinco varones contra 1.2 mujeres) y está reportado que de 1970 al 2007 el suicidio en México se incrementó más de 270% y ubicado en una gráfica de siete por cien mil habitantes”. En el caso de los adolescentes que viven en el área metropolitana del Distrito Federal se encontraron antecedentes de algún trastorno mental en el 81% de aquéllos con ideación suicida, los

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individuos con un plan suicida alcanzaron el 89% y quienes intentaron el suicidio representaron el 82%. De conformidad con los datos obtenidos, las principales causas que llevan a los jóvenes a pensar en el suicidio son la familia fragmentada, la ausencia de padre o madre, o bien ambas cosas. También puede ser factor una serie de posibles trastornos mentales que son, en realidad, extremadamente comunes en la población que presenta una conducta suicida y que actúan como un marco de referencia de largo plazo. Asimismo, Páramo-Castillo y Chávez-Hernández publicaron que un porcentaje considerable de los menores que perpetraron el suicidio fue también víctima de algún tipo de maltrato infantil, en el estado de Guanajuato. De éstos destacó el maltrato físico, pese a que ni éste ni el maltrato sexual se pueden deslindar del componente emocional que conllevan. Estos autores sugieren que los trabajos de investigación de naturaleza eminentemente cualitativa pueden contribuir al estudio de ambos fenómenos y consideran que la prevención del maltrato infantil incidiría de forma directa también en la prevención del suicidio, en el mismo grupo de edad y acaso también en poblaciones adultas, con reducción de su prevalencia. Por su parte, en relación con estudios específicos de la depresión en niños, especialistas de la Facultad de Psicología de la UNAM realizaron en enero del 2011 una investigación entre niños de primaria que reveló que 20.22% de ellos mostró síntomas depresivos. De acuerdo con el estudio aplicado a 1 340 niños que cursaban tercero a sexto grados de primaria en los turnos matutino y vespertino, en escuelas ubicadas al sur del Distrito Federal, dichos síntomas se detectaron en 271 de los menores. Por otro lado, desde el punto de vista de la evolución natural y social de la enfermedad, puede considerarse que los agentes que interactúan como causantes de la aparición y evolución de la depresión y conducta suicida en la edad pediátrica son biológicos, físicos, químicos, psicológicos Enyelsociales. huésped se identifican antecedentes hereditarios de depresión, conducta suicida, así como graves alteraciones conductuales. El ambiente social influye en el paciente, en particular los medios de comunicación y el entorno materialista y consumista, que lo conduce a una actitud hedonista. La prevención es muy compleja y es necesaria la participación de toda la sociedad: deben reconocerse signos y síntomas de depresión en el paciente y disfuncionalidad familiar, además de promover acciones de integración familiar. El tratamiento debe ser rápido e interdisciplinario y las medidas rehabilitadoras están encaminadas a atender las áreas afectadas. De igual manera, en dicha obra el autor agregó los siguientes conceptos relacionados con el suicidio en la edad pediátrica: El empleo de la palabra suicidio se atribuye al abate Prevost en 1734 y se incluyó al Diccionario de la Real Academia Española en 1817 y significa: acción de matarse a sí mismo. En este término están involucrados tres aspectos: ● ● ● ●

La intencionalidad de matarse El delhecho desenlace fatalvoluntaria y, La conocimiento preparación del en forma La palabra suicidio procede del latín “sui” que significa “sí mismos” y “caedere” que significa “matar”.

El proceso suicida se define como “un conjunto de acciones con las que se asume que la persona busca quitarse la vida” y es posible señalar varias etapas: ideación suicida pasiva, consideración activa del propio suicidio, planeación y preparación, ejecución del intento suicida, y el suicidio consumado. Tales etapas pueden ser secuenciales o no, pero cada una de ellas, solas o todas juntas, implican un gran riesgo de perpetrar el acto.


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La ideación suicida es una etapa de vital importancia como factor de predicción para cometer el suicidio. Se define como aquellos pensamientos intrusivos y repetitivos sobre la muerte autoinfligida, sobre las formas deseadas de morir y sobre los objetos, circunstancias y condiciones en que se propone morir.

SUICIDIO, BIOÉTICA Y RELIGIÓN Por su parte, Polaino-Lorente (2000) llevó a cabo un análisis amplio de la ética y el comportamiento suicida y destacó las características permisivas de la sociedad en las que ésta: “Defiende el derecho al suicidioporque permite todo,incluso el suicidio: de loque no estamos seguros es de que permita su propia extinción como tal sociedad. La sociedad permisiva manifiesta que no tiene claro el tema de los valores. La sociedad permisiva es aquella en la que todo está permitido,aquella en que cada hombre puede hacer lo que le déla gana. Pero si permite todo es porque en esa sociedad nada es bueno ni nada malo”. Por lo tanto, al tratar de hacer un análisis desde el punto de vista de la moralidad del acto suicida, debe diferenciarse en las distintas edades de las personas en virtud de que la responsabilidad de los actos es variable bajo diversos puntos de vista, además de la edad, como el estado emocional y afectivo. Debido a que el tema de la muerte en los humanos es de mucha trascendencia, no debe ex-

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cluirse el enfoque religioso, abordado de manera responsable y considerando que las personas pueden rechazarlo o aceptarlo, según sean su criterio y la formación religiosa que tengan yejerzan. La religión católica expresa lo siguiente. El suicidio no puede justificarse nunca a la luz de la moral. El quinto mandamiento del decálogono matar (cfr Ex 20:13; Dt 5:17; Mt 5:21) supone de manera implícita la prohibición del suicidio, la cual se desprende de la soberanía absoluta de Dios sobre la vida humana (cfr Dt 32:29). Dios es el único dueño absoluto de la vida. El hombre la ha recibido sólo en administración y como garantía de la futura, que será eterna. Ninguna circunstancia o motivo puede justificar el suicidio. A la luz del misterio redentor, el sufrimiento físico o moral es la contribución que el hombre pone para hacerse aplicar eficazmente los méritos del Cristo. Tampoco debe olvidarse que el suicidio se opone al instinto de conservación de la vida, que desde lo más hondo del ser impulsa a seguir viviendo. La causa del suicidio radica en última instancia en la desesperación, pecado que atenta directamente contra la esperanza. El valor moral de la vida humana procede del hecho de que Dios ha creado al hombre compuesto de alma y cuerpo, en unidad sustancial. “La vida del hombre ha de considerarse por todos como algo sagrado, ya que desde su mismo srcen et Magistra compromete la acción creadora (Juan XIII, encíclica 194). En el orden terreno, la vidadeesDios” el bien fundamental del Mater hombre, el bien ,más necesario, el derecho básico; todos los demás derechos radican en él, puesto que si falta la vida desaparece la misma capacidad de ser sujeto pleno de derechos. La conservación y defensa de la vida constituyen el objeto de una tendencia, puesta por el Creador, existente en todo ser vivo: “Nadie odia jamás a su propia carne, sino que, por el contrario, la alimenta y la cuida” (Eph 5:29). El cuerpo no es la simple residencia del alma, sino que forma un solo ser con ella. El cuerpo es el cauce de expresión del alma y órgano de su actividad. En consecuencia, alma y cuerpo forman una unidad. La desaparición de esta unidad implica la muerte del hombre, aunque el alma perdura y trasciende la vida terrena.

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El dominio absoluto sobre la vida humana es prerrogativa exclusiva de Dios: “Ved, pues, que soy Yo, Yo sólo, y que no hay Dios alguno más que Yo; Yo doy la vida, Yo doy la muerte” (Dt 32:39). Al hombre sólo le corresponde lo que se ha llamado el dominio útil, la administración de la vida. Si el hombre no es dueño absoluto de la vida, con menor razón lo será la familia o el Estado. Este principio justifica por una parte los deberes inherentes a la conservación y desarrollo de la vida y fundamenta cualquier intento de disponer de modo absoluto de la propia vida o de la de los demás. En estas reflexiones se toma en cuenta el criterio de la “salvación de las almas” como tema prioritario del objetivo de todas las religiones. A ellos, este autor agrega las siguientes consideraciones del acto suicida y la relación del individuo suicida con Dios y su misericordia a la que apela todo creyente: El suicidio como hecho complicado y doloroso siempre plantea grandes interrogantes y un profundo pesar. ¿Qué ocurre con el alma de quienes se suicidan? A la pregunta anterior pueden añadirse los siguientes cuestionamientos: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

7. 8. 9.

La persona con conducta suicida, ¿reacciona ante un hecho negativo particular y dentro de un contexto de problemas prolongados? Tal actitud, ¿obedece a un impulso momentáneo? ¿El ser humano está capacitado para juzgar a ciencia cierta la condición mental y emocional de la persona con conducta suicida? ¿Cuál es la condición de madurez mental y emocional del niño, el adolescente y el adulto con dicha conducta? ¿Existen diferencias en las distintas edades? ¿Cuál es la responsabilidad del individuo con conducta suicida desde el punto de vista moral y, desde luego, religioso? ¿Hasta dónde aplica el quinto mandamiento del decálogo (no matar)? O bien, ¿No aplica? Cuando se consuma un suicidio, ¿cuál fue el último pensamiento en el fondo de la mente y el corazón, justo en el último momento de su vida? ¿Alcanzó el arrepentimiento? En estos casos, ¿se podría aplicar la frase: “Entre el puente y el río cabe la misericordia de Dios”? (Esta frase aparece en la vida del Santo Cura de Ars, quien se la comunicó a una mujer angustiada cuyo marido en estado alcohólico acababa de suicidarse al arrojarse al vacío desde lo alto de un puente.) Y además, ¿también se podría aplicar la idea: Dios nunca deja sólo a nadie? ¿El suicida desprecia o rechaza a Dios? ¿O sólo busca un medio erróneo para liberarse de su dolor moral o físico? ¿El suicida toma una decisión con una libertad limitada que no le permite ver con claridad la verdadera dimensión de ese acto? ¿Comete falta grave?

No hay que estar cegados ante la realidad actual. El suicidio es una manifestación de la falta de sentido a la vida, de no querer encontrarlo ni hacer el esfuerzo por buscarlo; es la situación a la que Viktor Emilsegún Frankl,otros creador de la logoterapia, se ha referido como la “neurosis noógena”. que Asimismo, especialistas, “Se ha escrito y está comprobado estadísticamente las sociedades en las que los hombres tienen un profundo sentido de la religiosidad, están mucho menos expuestas al suicidio”. Dicho de otra manera, aplicar la religión en el tema del suicidio en cualquier edad del ser humano es de gran importancia, en virtud de que el hecho religioso es innegable en toda la historia de la humanidad y, desde luego, influye de manera trascendente en fenómenos de este tipo. ¿Cuál es la posición eclesiástica a este respecto, según lo expresa el catecismo de la Iglesia Católica (CIC)?


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“Cada cual es responsable de su vida delante de Él que es quien se la ha dado. Él sigue siendo su soberano dueño. Cada ser humano está obligado a recibirla con gratitud y a conservarla para su honor y para la salvación del alma. El hombre es administrador, no propietario de la vida que Dios en su infinito amor le ha confiado.No disponemos de ella” (CIC, 2280). “El suicidio contradice la inclinación natural del ser humano a conservar y perpetuar su vida. Es contrario al justo amor a uno mismo y ofende también el amor al prójimo porque rompe injustamente con los lazos de solidaridad con las sociedades: familiar, nacional y humana con las cuales todo ser humano está obligado. El suicidio es contrario al amor del Dios vivo” (CIC, 2281). “Si se comete con intención de servir de ejemplo, especialmente a los jóvenes, el suicidio adquiere además la gravedad del escándalo. La cooperación voluntaria al suicidio es contraria a la ley moral” (CIC 2282). “Trastornos psíquicos graves, la angustia, o el temor grave de la prueba, del sufrimiento o de la tortura, pueden disminuir la responsabilidad del suicida” (CIC, 1735). “No se debe esperar de la salvación eterna de aquellas personas que se han dado muerte. Dios puede haberles facilitado por caminos que Él sólo conoce la ocasión de un arrepentimiento salvador. La Iglesia ora por las personas que han atentado contra su vida (CIC, 2283, 1037).

Para concluir, es sin duda interesante el mensaje que Sor Faustina Kowalska recibió de Jesucristo: Hija mía, escribe que cuanto más grande es la miseria de un alma tanto más grande es el derecho que tiene a mi misericordia e invita a todas las almas a confiar en el inconcebible abismo de mi misericordia, porque deseo salvarlas a todas. En la Cruz, la fuente de mi misericordia fue abiertaMaría de par en parKowalska. por la lanza para todas las almas,enno excluido a ninguna Santa Faustina La Divina Misericordia mihe alma. No. 1182, 15 VII(Diario 1937).de

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22 Implicaciones bioéticas del calentamiento global en pediatría

María de las Mercedes Barragán Meijueiro

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Mario Molina, célebre mexicano, ingeniero químico egresado de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), es uno de los principales investigadores mundiales de la química atmosférica. Es coautor, junto con Rowland, en 1974 del artículo srcinal en el que se predice el adelgazamiento de la capa de ozono como consecuencia de la emisión de ciertos gases industriales, los clorofluorocarburos (CFC), que les mereció el Premio Nobel de Química en 1995. Sus publicaciones sobre el tema condujeron al Protocolo de Montreal de las Naciones Unidas, el primer tratado internacional que ha enfrentado con efectividad un problema ambiental de escala global. Mario Molina es experto en el cambio climático y en todos los foros a los que acude menciona lo siguiente: El calentamiento global (CG) es el problema ambiental más serio al que se enfrenta la humanidad en toda su historia. A pesar de ello, la sociedad tiene una respuesta lenta para atenderlo. No obstante, es un asunto que tiene solución sise toman las decisiones políticas conjuntas para impulsar medidas simultáneas, como reducir las emisiones de gases de efecto invernadero. El presente capítulo, con base en la evidencia científica, tiene como objetivo analizar el aspecto bioético del CG, sus efectos en la salud y sus implicaciones bioéticas, legales, sociales, enfocado en los reportes relacionados con los niños, ya que se ha evidenciado que la emisión de gases invernadero son la causa del CG en el planeta. Toda la comunidad médica, incluidos los pediatras, tenemos la obligación bioética de informar acerca de este tema; la finalidad es indicar a los pacientes, sus familias, la sociedad y las autoridades, mediante diversas recomendaciones, de qué manera es posible reducir los efectos del CG, ya que científicos de todo el mundo han explicado los mecanismos lesivos a la salud de esos contaminantes, en más de 200 000 publicaciones científicas, y los niños son los más afectados. Esto lo ha corroborado la OMS en su documento Un entorno sano para un niño sano, en el que menciona que el CG expone a más de 100 millones de personas a contaminantes atmosféricos y ello provoca insuficiencia respiratoria aguda (IRA), que incluye cuadros respiratorios agudos como rinofaringitis, rinitis alérgica (RA), otitis, rinosinusitis, bronquitis, bronquiolitis, asma bronquial (AB), tos crónica y neumonía. La susceptibilidad es mayor en menores de cinco años y se manifiesta en la forma de neumonía, gastroenteritis aguda, paludismo, desnutrición y muerte. En este capítulo se comentan otras enfermedades que afectan a la edad pediátrica atribuibles a la contaminación atmosférica.

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En cuanto a los contaminantes prioritarios que afectan la calidad del aire, la OMS considera los siguientes: CO (monóxido de carbono), CO 2 (dióxido de carbono), SO2 (dióxido de azufre), O3 (ozono), NO (monóxido de nitrógeno), NOx (óxidos de nitrógeno), NO2 (dióxido de nitrógeno), PST (partículas suspendidas totales), PM10 (partículas suspendidas ≤10 micras o menores), PM2.5 (partículas < 2 micras o finas), PM1 (partículas ultrafinas o < 1 micra), diésel, tabaquismo. Asimismo, en fecha reciente se han estudiado compuestos orgánicos volátiles (COV) como benceno y tolueno, formaldehído (FH), desinfectantes clorinados, vanadio, combustibles para aviones, pesticidas, y otros más. Johannes Ring, alergólogo e inmunólogo, propuso una clasificación de los contaminantes basada en el mecanismo de daño a la salud y dividió en dos grupos los contaminantes de aire. El tipo I causa daño por efecto irritativo e incluye a SO 2, PST y polvo; y el tipo II comprende NOx, COV, O3, PM2.5 (diésel), que además de irritar y dañar directamente al epitelio respiratorio favorecen la penetración de los alergenos y la unión molecular del contaminante y el alergeno, como lo han descrito otros autores como Transade; esto se ha revisado de manera amplia con el diésel y dicha unión ocurre mediante moléculas de adhesión intercelular (ICAM 1), con activación de células de Langerhans y liberación de citocinas proinflamatoiras. Esto explica por qué las personas que viven cerca de una avenida transitada tiene mayor riesgo de manifestar IRA, AB, RA y dermatitis atópica (DA), cáncer (CA), lo cual se ha confirmado en toda la población, con una correlación p < 0.002 para hospitalizaciones por crisis de asma, en niños con una vigilancia por cinco años, si viven a menos 500 m de una avenida transitada. Las alteraciones vinculadas con el CG son IRA, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), gastroenteritis aguda, cardiopatías, CA, diabetes mellitus, síndrome metabólico, afecciones perinatales fetales y neonatales, malformaciones congénitas, enfermedades autoinmunitarias, estrés, depresión, suicidio, autismo, entre otras más. La IRA afecta a toda que la población, aunque Encuesta Nacional demenores Salud dede México (ENSANUT 2012) menciona compromete conlamayor frecuencia a los 10 años. Santos y colaboradores realizaron en 1990 un estudio retrospectivo en el Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG) y correlacionaron contaminantes del aire de la Ciudad de México e IRA; estos investigadores publicaron una relación positiva con SO 2 e IRA. En 1997 se analizó mediante cuestionarios a 2 254 niños de guarderías de las ciudades de México y Pachuca y se identificó una diferencia entre ambos grupos; en la primera se registró una F = 5.778 (p < 0.01) en comparación con la segunda en relación con la IRA, lo cual señaló una mayor inhalación de contaminantes. En 1999 Bonfiglio condujo un protocolo de dos años de seguimiento que estudió a 307 niños sanos, de 8 a 10 años en la Ciudad de México; se utilizó espirometría en seis momentos. Se estableció una correlación con contaminantes del aire y se concluyó que en las niñas el aumento de O3, NO2, SO2, y CO se relaciona con mayor tiempo de espiración. En los varones con afección espirométrica, CVF y VEF1 se relacionaron con CO, NO2 y PM 10. Los informes de Romiu y colaboradores del Instituto Nacional de Salud Pública, realizados en las sedes de investigación pediátrica más importantes de México: HIMFG e INP (Instituto Nacional de Pediatría), concluyeron en43% la Ciudad deseMéxico IRA 9% y las visitas a urgencias por crisis de asmaque hasta cuando elevanselasincrementan cifras de O3lacon valores de 50 ppb en 1 h y SO 2 y, si en dos días consecutivos aumenta el O3 a más de 110 ppb, las visitas a urgencias por crisis de asma ascienden hasta 68%. El mismo grupo analizó en 1996 otros contaminantes en la Ciudad de México: el PM 10 con incrementos de 10 µg/m3 se relacionó con aumento del 8% (IC 95% = 1.04-1.15) de cuadros respiratorios bajos (CRB): tos productiva, sibilancia y disnea; la PM 2.5 mostró 21% de incremento de CRB (IC 95% = 1.03-1.15). Por su parte, Calderón Garcidueñas estudió en tres cohortes de niños sanos, de 5 a 17 años, a un grupo del área poco contaminada (n = 27) y otros dos grupos de la zona más contaminada de la Ciudad de México (sureste) (n = 174). Se realizaron espirometría, medición de BH, frotis


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de sangre periférica e IL8, IL10 y IL6 hemáticas, radiografía de tórax y valoración clínica y los hallazgos fueron los siguientes: en el grupo control no se identificaron alteraciones nasales y sólo un sujeto tuvo problemas en la radiografía torácica; no obstante, en 22% de los grupos de la Ciudad de México se reconocieron trastornos nasales: granulaciones tóxicas en neutrófilos (67%), hiperinsuflación en la radiografía de tórax, con infiltrado intersticial (49%) y patrón restrictivo (10%). El patrón intersticial en la radiografía se correlacionó con disminución del FEF de 25 a 75, FEF de 75 y la relación VEF/CVF. Los niños varones tuvieron mayor probabilidad de mostrar un patrón intersticial (p < 0.004). Los pacientes de la misma ciudad tuvieron mayores concentraciones de IL10 e IL6 que los controles (relacionados con más de seis meses de exposición a grados elevados de O 3 y PM10). Esto sugiere que la exposición por largos periodos de contaminantes puede desequilibrar al sistema inmunológico, con liberación de citocinas inflamatorias, por lo que es posible que estos niños puedan desarrollar a largo plazo una enfermedad pulmonar crónica u otro efecto sistémico. En 2005, Hernández Cadena y colaboradores analizaron los expedientes de 1997 a 2001 de los menores de 17 años y la morbilidad de IRA y contaminación atmosférica en Ciudad Juárez, Chihuahua; los investigadores concluyeron que las concentraciones de O 3 con 20 ppb en 1 h máxima se relacionaron en grado significativo con las consultas a urgencias por afecciones respiratorias, sobre todo en los menores de cinco años. Ramírez revisó en 2006 la misma relación de IRA en niños y contaminantes atmosféricos en Guadalajara, Jalisco, con un diseño ecológico transversal, y registró CO, relación estadísticamente significativa de (r = 0.05) y NO 2 (r = 0.09), a pesar de que en los años 2000 a 2002 no rebasaban los valores normados en esa ciudad. En el año 2013, Mehta y colaboradores llevaron a cabo un meta-análisis en el que se analizaron 5 758 artículos que habían indicado una relación de contaminantes del aire con IRA

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con la exposición aguda. Hernández encontró 2007 un nexo con que PM 10 en menores de seis años conTambién RR de 1.007 (0.987,Cadena 10.027). Existen en numerosos artículos confirman la inhalación aguda de contaminantes con IRA: Saldiva, 1994; Cancei şao, 2001; Gouveia, 2000, y otros más. Todos coinciden en señalar el incremento de la morbilidad de IRA y la mortalidad relacionada con PM10. Se han efectuado estudios de casos y controles en EUA, (Karr, 2008), en Francia (Segala, 2008) y en Australia y Nueva Zelanda (Banett, 2005). En Vietnam (2010) se confirmó una relación positiva entre la exposición de PM 10 e IRA, sobre todo en menores de cinco años. Como estudios de largo plazo, Brauer realizó en 2002 el seguimiento de 3 701 niños menores de dos años, en el proyecto Estudio de Prevención de Incidencia y Prevención de Asma y Alergia al Ácaro. Entre 1996 y 1997 compararon áreas urbanas y rurales, con vigilancia desde el nacimiento. Se concluyó que si las concentraciones de PM2.5 rebasan los límites de 13.5 a 25.2 micras/m3 aumentan los casos de bronquitis en menores de dos años. Hertz Picciotto analizó en 2007 a una cohorte de 452 niños de cuatro a cinco años en el estudio Pregnancy Outcome Study, de 1994 a 1999, en la República Checa, y confirmó que por cada incremento de PM2.5 mayor de 25 µg/m3 hay un aumento de los casos de bronquitis. En Sate Health 2007, Karr estudió a 18 595 572 en casos el programa de casos 1995 yy 169 2000, encontroles, California,incluidos EUA. Los se definieron como Planning and Development

pacientes con antecedentes de hospitalización por bronquiolitis en el primer año de vida y se correlacionaron con las cifras de contaminantes del aire, registrados en 17 estaciones de vigilancia. Este investigador encontró un sólido nexo entre la bronquiolitis y la inhalación por largo plazo en menores de un año de PM2.5; refirió además que por cada 10 micras/m 3 que se incrementa, se eleva el riesgo de hospitalizaciones por bronquiolitis. En 2009, el mismo autor realizó un seguimiento de 2 604 casos y 23 354 controles en Washington, EUA, de 1997 a 2003; en este protocolo publicó una relación estadísticamente significativa con la inhalación de más de 60 días con PM2.5 por cada 10 µg/m3, con 4% de incremento de hospitalizaciones por bronquiolitis en

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menores de un año (OR = 1.04, 0.83-1.29). Metha concluyó que el factor de riesgo para manifestar IRA a cualquier edad era respirar PM 2.5 en cifras mayores a las indicadas por las directrices de la OMS y que por cada incremento de 10 µg/m 3 (media anual) se presenta un mayor número de casos de IRA. Para México se calcula un aumento de 372 000 cuadros al año, a diferencia de EUA, con ese mismo nivel de PM2.5; los casos previsibles son 66 000/año. Schreker mencionó en 2012 como factores de riesgo que agravan las IRA los siguientes: tabaquismo y desnutrición materna, respiración de biomasa (inhalación de productos de la combustión intramuros) provenientes de la combustión de materia orgánica, como estiércol o madera para calentarse o cocinar, bajo peso al nacer, y lactancia con fórmula. Si elcatarata, pacientebajo vive en al unnacer, lugar premadonde respira biomasa cadaprematurez día, tiene riesgo de manifestar IRA, AB, peso turez y, en adultos, EPOC, cáncer de pulmón y enfermedades cardiovasculares. Los pacientes asmáticos recaen por infecciones, miedo, enojo, tristeza, alergenos, alimentos, fármacos y exposición al tránsito vehicular. Esto se confirmó en análisis de cohortes, con vigilancia desde el nacimiento, en particular por exposición a la circulación de vehículos automotores. China ha notificado la relación de AB, NOx, O3 y PM. Japón encontró en 3 049 estudiantes de ocho áreas urbanizadas un nexo con la respiración de NO2 y AB. McConnell vigiló a dos grupos de niños sanos en California; unos vivían en una zona urbana contaminada y otros en una zona rural y encontró que los niños de la primera que hacían deporte extramuros tuvieron riesgo de 3.3 (IC 95%, 1.9-5.8) de manifestar AB, en comparación con los niños de la zona poco contaminada. En Taiwán se estudió a 32 143 niños y se revisaron las manifestaciones de RA con la inhalación persistente de NOx, CO y SO 2 (exposición al tránsito). Lee en 2013 publicó que PM 10, PM2.5, NO2 y O3 pueden causar o exacerbar las enfermedades alérgicas: AB, RA, DA. Esto coincide con el Estudio Internacional de Prevalencia de Enfermedades Alérgicas en niños (ISAAC), una encuesta estandarizada aplicada a dos millones de niños, a los padres (en pacientes de 6 a 7 años) y directamente a los de 13 y 14 años.

CONTAMINANTES PRINCIPALES DEL AIRE Los gases CO y CO2 provienen de la naturaleza, estufas, gas, tabaquismo, combustión de materia orgánica, emisión de vehículos automotores, industria, arrozales, actividad ganadera y uso de fertilizantes. Infortunadamente, existen países en los que gran parte de la población respira estos gases que llegan a espacios interiores, como en China en 70% de los hogares y en México en 50%. De esta manera, se exponen 2 400 millones de personas a estos contaminantes intramuros en el mundo, ya que 1 500 millones de personas no cuentan con electricidad y se ven en la necesidad de usar ciertos combustibles (ya se mencionó su relación con la IRA y otras enfermedades). Debido a que la hemoglobina (Hb) en el eritrocito transporta oxígeno, el carbono puede desplazar Hb para forme carboxihemoglobina; esto esdeposible porque suque afinidad es 200 veces la mayor que que la delseoxígeno y ello provoca alteraciones la oxigenación se manifiestan en la forma de disfagia, debilidad, somnolencia, visión borrosa, irritación conjuntival, alteraciones de conducta, IRA, AB, cardiopatía y EPOC. Tal estado se agrava en niños, sujetos anémicos, alcohólicos y consumidores de tabaco. Cuando la inhalación es extrema ocasiona disminución de la destreza manual, alteraciones del lenguaje, sensomotoras, extrasístoles cardiacas, convulsiones, coma y muerte. También los efectos adversos atribuibles a la biomasa se incluyen en esta categoría. En 2013, la OMS afirmó que la mala calidad del aire en espacios interiores puede representar un riesgo para la salud en más de la mitad de la población mundial. En los hogares donde se


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emplea la combustión de biomasa y carbón para cocinar y calentarse, las concentraciones de PM pueden ser 10 a 50 veces superiores a las recomendadas en las directrices.

TABAQUISMO O HUMO DEL TABACO (HT) Es preciso puntualizar los efectos nocivos en los niños que se han confirmado de forma amplia, ya que el HT contiene más de 4 000 sustancias tóxicas que afectan en forma pasiva a las edades tempranas y de manera activa en la adolescencia. Los informes científicos confirman que el HT causa IRA, RA, AB, DA, síndrome de muerte súbita, incremento de infecciones por virus sincitial respiratorio, con afectación principal a los menores de seis años. Datos del Department of Health and Human Service (EUA, 2011) determinan la muerte de 165 000 niños menores de cinco años atribuible a HT en un estudio realizado en 192 países. El tabaquismo es la causa número uno de muertes y enfermedades que pueden prevenirse; la evidencia muestra que el riesgo de muerte fetal es mayor en hijos de mujeres fumadoras, en comparación con las no fumadoras. Se ha confirmado que la nicotina tiene efectos deletéreos y los demás componentes del tabaco atraviesan la barrera placentaria, causan daño al cordón umbilical, la placenta, las arterias coronarias del embrión o el feto, e incrementan la posibilidad de óbito. Se han conducido estudios histopatológicos de fetos muertos de 25 semanas de gestación, de madres fumadoras de más de 20 cigarros al día, y se han identificado lesiones de la pared arteriolar que provocaron hemorragia cerebral intraventricular y periventricular; estos cambios no se observaron en madres que no fumaban. También se ha estudiado el estrés oxidativo causado por la nicotina, que lleva a la hemoglobina a su oxidación y la liberación de metahemoglobina, como producto catabólico. Las evidencias de estas reacciones son: depósitos de hierro en el tallo

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cerebral y Las el cerebro endemostraron 33% de los que fetossemuertos de depósitos madres fumadoras en ninguno de los controles. tinciones trataba de tóxicos deyhierro en las neuronas. Existen otras alteraciones neuroanatómicas y funcionales que explican la muerte fetal: afecciones de neuronas del complejo Pre–Bötzinger, engrosamiento preateroesclerótico de la íntima de las arterias coronarias, alteraciones de la membrana del epéndimo, alteraciones del núcleo dentado y la oliva, hipoplasia del locus coeruleus, lesiones ateroescleróticas de arteriolas coronarias, hipoplasia del núcleo torcuato (control de la respiración en el tallo cerebral), hipoplasia del núcleo hipogloso, lesiones ateroescleróticas de las arteriolas cerebrales relacionadas con las hemorragia intraventricular y periventricular, y acumulación de hierro en el cerebelo y el tallo cerebral. En 2011 Hayasi analizó el síndrome placentario en 1 233 133 embarazos univitelinos; el 19% de las embarazadas refirió tabaquismo activo; 23% de ellas tuvo complicaciones obstétricas y la prevalencia del síndrome placentario fue de 30%, manifestado con anemia materna, parto prematuro y recién nacido pequeño para la edad gestacional. El tabaquismo provoca disminución de la cantidad de leche materna porque afecta el estado nutricional del lactante, estudiado en un seguimiento de 32 semanas, en hijos de madres fumadoras, después del primer mes de vida. Al aumentar los requerimientos del niño, las mujeres fumadoras no son capaces de cubrir el volumen mínimo requerido, por lo cual hay una diferencia entre ellas (23 g/día) con respecto a las que no fuman (37 g/día), con efecto directo sobre el peso y la salud de los niños. Tanto el parto prematuro como el bajo peso al nacer se han revisado en relación con HT en más de 150 estudios epidemiológicos y se ha confirmado que por cada paquete fumado al día se reduce el 5% del peso ideal del lactante. Cuando un recién nacido es bajo peso al nacer, y su madre fuma, tiene una probabilidad mayor de nacer con menos de 2 500 g; ambas situaciones incrementan el riesgo de causar síndrome de muerte súbita hasta 162%, ya que los hijos de las no fumadoras tienen sólo 17% de

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manifestar este síndrome debido a la hipoxia placentaria, daño a zonas neuronales importantes y efecto directo al nacer de la nicotina en el sistema nervioso central. Infortunadamente, las malformaciones congénitas también están relacionadas con HT materno; las cardiacas se han descrito en un informe que analizó a 3 607 niños con malformaciones cardiacas congénitas y 3 947 controles, con probabilidades de tener el defecto porque sus madres habían fumado durante el primer trimestre del embarazo: tabique auricular (36%), tracto de salida del ventrículo derecho (32%), estenosis de válvula pulmonar (35%), estenosis del tronco arterioso (90%) y levotransposición de los grandes vasos (78%). También el labio y paladar hendidos tienen relación con HT, dado que el cigarro tiene 55 sustancias carcinogénicas y teratogénicas debido a que la fase de bioactivación tiene lugar por un proceso de oxigenación por parte de las isoformas del citocromo P450, lo que resulta en la formación de epóxidos, reactivos químicos que tienen el potencial de iniciar o promover la mutagénesis y ello ocasionar malformaciones. Los estudios epidemiológicos han encontrado un riesgo relativo de madre fumadora y labio y paladar hendidos hasta de 140%, en comparación con las no fumadoras. Debido al daño neurotóxico del tabaco, por vasoconstricción e hipoxia, se puede afectar el coeficiente intelectual, de leve a moderado, en relación directamente proporcional con el tabaquismo materno. Entre los trastornos conductuales en los niños de madres fumadoras puede mencionarse el síndrome de abstinencia en el recién nacido, revisado de 1980 a 2005; este padecimiento se incrementó de 0.97 por cada 10 000 nacidos vivos en 1985 a 45.2 por cada 10 000 nacimientos en 2005, efecto directo del incremento de HT y su neurotoxicidad al cuerpo estriado y el cerebelo. En el Reino Unido se realizó un cuestionario a 14 000 madres fumadoras y se encontró que los hijos de tres años tenían trastornos de hiperactividad y déficit de atención, indisciplina, actitud combativa, acoso a otros menores, de atención y concentración; estas alteraciones estaban presentes en la totalidad de losproblemas hijos de madres fumadores de más de 10 cigarros al día. Otros efectos adversos por HT son epífora, irritación ocular, malestar general, llanto excesivo y cólicos en el recién nacido debido a los receptores nicotínicos, ya que éstos se hallan en las membranas celulares de diversos órganos y al activarse se liberan diferentes neurotransmisores; estos receptores se heredan y ya se ha confirmado que el HT induce la formación de ellos. Se ha considerado también que el HT materno cotidiano en el primer trimestre del embarazo tiene una correlación de 40% con el autismo. En México se calcula que una proporción de 10 a 16% de la población de 12 a 65 años fuma. Esto equivale a 10 millones de fumadores aproximadamente, es decir, este grupo da lugar a que cerca de 50 millones de personas estén expuestas al HT. Este efecto, que tiene efectos deletéreos múltiples y graves en la edad pediátrica, se ha revertido de forma paulatina con las áreas libres de cigarro. El O3 (ozono) es capaz de afectar el material orgánico e inorgánico e incluso se ha valorado su inhalación en cámaras; en éstas, los adultos voluntarios respiraron 0.10 a 0.4 ppm durante 1 h y se demostró hiperreactividad bronquial y disminución del VEF 1 y la broncoscopia reveló infiltrado de neutrófilos eosinófilos, es decir, al PgE, epitelio con liberación de las células y sustanciasyproinflamatorias: IL6,daño IL8,directo GM CSF, PgF,bronquial, LCT B4, TXB2, ICAM1, interferón γ y células NK, además de liberación de enzimas y radicales libres que activan procesos inflamatorios agudos y crónicos en sanos o enfermos, adultos y niños; con tales concentraciones de O3 o más hay deterioro de la función pulmonar. Castillejos publicó en 1995 un informe en 40 niños sanos de cuatro a siete años en la Ciudad de México y encontró que los valores espirométricos se afectaban en grado significativo cuando se incrementaban las cifras de O3: VEF1 y FEF 25 a 75%; en consecuencia, recomendó no realizar ejercicio extramuros cuando este contaminante está elevado o cualquier otro, ya que la tasa ventilatoria de un niño es mayor que la del adulto, por lo que se elevan las posibilidades de que los niños se afecten. Se ha sometido a


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prueba a pacientes asmáticos con ácaros e inhalación de O 3 a más de 0.4 ppm, con lo cual aparecen eosinófilos y proteína catiónica en el esputo y se incrementa IL8 después de 4 h de la exposición a O3, dado el mecanismo molecular descrito: el O 3 se une a alergenos y se activa la liberación de mediadores con aparición de AB, RA e IRA. Esto coincide con las comunicaciones de Romieu descritas en el tema de IRA en la Ciudad de México. Hoy en día se acepta el efecto sinérgico inflamatorio de O3, NO2, SO2, PM2.5 en cuanto a la afectación respiratoria, incluso al incrementar la mortalidad por neumonía en menores de cinco años. Gent et al., vigilaron a 141 niños con AB y concluyeron que había un nexo con sibilancias en 35% y dolor torácico en 47% con cada incremento de O3 de 50 ppb en 1 h. Las PM10 (partículas suspendidas gruesas) afectan a más personas que cualquier otro contaminante y sus principales componentes son los sulfatos, nitratos, amoniaco, cloruro sódico, carbón, polvo de minerales y agua. Las PM consisten en una compleja mezcla de partículas líquidas y sólidas de sustancias orgánicas e inorgánicas suspendidas en el aire. Existen diferentes tamaños de PM10 (mayores de 10 micras), PM2.5 y PM1 o ultrafinas. El combustible con mayor cantidad de PM2.5 y PM1 es el diésel (formado por NO2, CO, SO2, FH, COV, metales pesados, entre otros). Los estudios de radioisótopos han confirmado que el 83% se deposita en el pulmón y el resto, en virtud de su tamaño pequeño, puede llegar al alveolo y pasar a la sangre debido a que en 80% está formado por partículas finas y ultrafinas, lo que produce un efecto sistémico que puede relacionarse con afecciones cardiacas en adultos y alteraciones del electrocardiograma: frecuencia cardiaca baja (bradicardia), QT alargado o deprimido, mortalidad por isquemia cardiaca. Hoek et al., (2013) revisaron a 65 cohortes, es decir, grupos de personas que se vigilan por largos periodos de tiempo, y confirmaron que existe 6% de mayor riesgo de incrementar la mortalidad habitual y 11% de muerte por enfermedad cardiovascular cuando la población se expone

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a concentraciones elevadas de PM2.5sugieren . Los estudios epidemiológicos la relación del tránsito vehicular y la leucemia y tumores del SNC. Un informe danés encontró la relación con benceno y NO2 durante el embarazo con riesgo del 25% a 50% de desarrollar linfoma de Hodgkin. En una publicación estadounidense se menciona que la leucemia se relaciona con exposición al tránsito pesado (mayor de 20 000 vehículos por día). En 2013, en un meta-análisis de 61 informes de riesgos perinatales, en madres que habían respirado contaminantes, Nieuwenhujsen concluyó que las PM10 causan prematurez y bajo peso al nacer, así como defectos cardiacos congénitos auriculares. Tanto SO 2 como NO2 pueden ocasionar malformaciones congénitas cardiacas: tetralogía de Fallot y coartación de la aorta. Se demostró que el feto era más vulnerable a PM2.5 (NO y NO2), pesticidas, metales pesados, radiación, desinfectantes, nitratos, COV, bifenol, fluoruros y tabaco. El NOx, que incluye NO y NO2, proviene de espacios poco ventilados intramuros, gas de estufas, calentadores, tabaco, y tiene un efecto sinérgico con animales dentro de la casa. Del exterior proviene el tránsito vehicular (gasolina, diésel) y las emisiones de la industria. Forma parte de las PM10, PM2.5 y PM1. Todos los estudios epidemiológicos recientes demuestran que tienen mayor daño en presencia de delos otros contaminantes querealizado afecta lasprotocolos vías respiratoriasun deefecto toda ladepoblación, especialmente niños. Más aún, seyhan en los que se ha medido en cámaras la cantidad de NO 2 en adultos por 30 min, con exposición controlada a alergenos; la afectación se produce desde 0.26 ppm de NO2. Todo lo descrito para el diésel es aplicable al NOx. El SO 2 proviene de quemadores industriales, tabaco y combustión de derivados del petróleo; su mecanismo lesivo es irritativo y forma parte de las PST (PM 10), que tienen la capacidad de unirse a H 2O y formar ácido sulfuroso que es altamente corrosivo de materiales inorgánicos y orgánicos; se relaciona con IRA, AB, muerte infantil y malformaciones congénitas cardiacas.

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Las fuentes del FH son muebles, madera, conglomerado, combustión, entre otros. La OMS considera que exponerse por 15 min por 10 días a concentraciones mayores de 0.5 ppm puede tener un efecto genotóxico en los linfocitos. Nielsen publicó en 2013 la relación con linfoma de Hodgkin, leucemia y cáncer de células hematopoyéticas. En 2012, Anesi demostró en escuelas de seis ciudades europeas que estar en contacto con este contaminante, además de NO2 y PM2.5, acetaldehído y acroleína, puede ocasionar rinoconjuntivitis alérgica y AB en los niños. Aunque se ha retirado el plomo de las gasolinas, los estudios epidemiológicos demuestran que aún se encuentra en la tierra. Se ha medido en 62 ciudades en EUA y se ha encontrado mayor riesgo de exposición en zonas urbanas que fuera de ellas. María Neira, Directora de Salud Pública y del Medio Ambiente de la OMS, ha declarado que hay más de 600 000 casos al año, con discapacidad intelectual atribuible al plomo; por lo tanto es apremiante que no se agregue plomo a las pinturas y los juguetes, ya que los niños son los más afectados. Los hidrocarbonos aromáticos policíclicos en el aire incluyen benceno y tolueno, que son capaces de afectar al telómero y pueden dañar la información genética intracelular; se consideran por tanto mutagénicos y oncogénicos, y se ha estudiado la relación con la leucemia mielogénica.

CONSECUENCIAS GLOBALES (SOCIALES, POLÍTICAS Y BIOÉTICAS) DEL CALENTAMIENTO GLOBAL El cambio climático es el resultado del efecto de los contaminantes del aire, el agua y la tierra. Se han trastocado los regímenes meteorológicos y alterado los sistemas naturales,que son el sostén de la vida.8 Las emisiones de carbono en este momento son de suma importancia, ya que forman parte de los gases de invernadero srcinados por las actividades humanas y sus concentraciones se han incrementado en la atmósfera, con un aumento de 0.83°C en todo el planeta y CG. El informe sobre el cambio climático señala que el CG es inequívoco; cada una de las tres décadas anteriores ha sido sucesivamente más calurosa en la superficie de la tierra que cualquiera de las precedentes desde 1850. Las concentraciones de CO 2 han aumentado un 40% debido de forma primordial a las emisiones producidas por los combustibles fósiles y de manera secundaria a las emisiones debidas al cambio de uso de la tierras. El foro de la Agencia Internacional de Energía (IEA) refirió en junio del 2013 que los países en vías de desarrollo aportan el 60% de las emisiones provenientes de energía totales en todo el mundo. El reporte de Clean Air Institute menciona que México es el segundo país con mayor número de decesos por contaminación atmosférica en Latinoamérica (más de 15 000 al año); Brasil es el primer lugar con 23 000 al año y Argentina el tercero con 10 000. Cuando se analiza la visión panorámica de los contaminantes principales en esta región del planeta se registra lo siguiente: para PM10 µg/m3, las concentraciones más elevadas se hallan para Monterrey con 85.9 µg/m3 (más del doble de los 40 µg/m3 recomendados por la OMS) y Guadalajara con 70.1 µg/m3; la 3

Ciudad deen México tieneMontevideo el sexto lugar µg/m , por lo que en estas urbes se respiran más PM10 que Medellín, o con Sao 57.0 Paulo. Respecto del NO2, Guadalajara (57.2 µg/m 3), Ciudad de México (54.2 µg/m3) y León (45.5 µg/m3) sobrepasan las directrices de la OMS. México supera en 150% los valores normados para el O3 de la OMS, Monterrey con 69.3%, León con 6.8%, Cd. Juárez con 46.3% y la Ciudad de México con 59.4%. Por consiguiente, el Clean Air Institute recomienda urgentemente la estandarización de las técnicas de vigilancia y recolección de datos, lo cual sólo es posible con una política federal integral, ya que ninguna norma en México establece la obligación de medir, notificar y comunicar las concentraciones de los contaminantes; a esta disposición se han unido diversas organizaciones no gubernamentales.


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Por su parte, María Amparo Martínez, directora del Centro de Ciencias Atmosféricas de la UNAM, advirtió: “Uno de los problemas que tenemos es la falta de capacidad institucional para abordar el monitoreo en las diferentes ciudades del territorio”. Se ha documentado que, a pesar de que México ha cambiado sus políticas ambientales y tiene una nueva Ley de CG (OCDE 2013), el costo de la degradación ambiental y el agotamiento de los recursos naturales es el 7% del PIB; sin duda, si no se introducen los cambios recomendados para mejorar la calidad del aire, la contaminación atmosférica será la primera causa de muerte prematura en el mundo. Los valores normados en México, que autoriza la COFEPRIS (Comisión Nacional de Prevención de Riesgo Sanitario de México), están mucho más elevados que los parámetros de la OMS. Por ejemplo, para la exposición máxima en 24 h de PM México tiene 120 µg/m3 contra 10 3 3 40 µg/m de la OMS; para PM2.5 µg/m , la OMS establece 25 µg/m 3 y México tiene 65 µg/m 3; para SO2 los valores están incrementados 1 340% con respecto a los valores recomendados por la OMS. Disminuir una cifra regulada implica un costo económico. En EUA, la EPA (Agencia de Protección Ambiental), al reducir los límites para PM2.5, invirtió 69 millones de dólares: sin embargo, el ahorro es de 5 900 millones por los efectos benéficos en la salud. Éste fue el resultado del esfuerzo de varios actores de la sociedad, como la Academia Americana de Pediatría (Committee on Envirom Health 2005), que publicó lo siguiente: “Los valores normados actuales para O3, NO2, PM finas y ultrafinas no protegen la salud de los niños, por lo que se solicita a las autoridades se cambien a la brevedad”. Aunque estas modificaciones se introdujeron siete años después de esta publicación científica, al final hubo una respuesta de las autoridades. ¿Por qué no ocurre esto mismo en México? Es importante considerar que el 9 de junio de 2011 tuvo lugar en México un cambio histó-

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rico: el humanos congreso en aprobó modificaciones que por rechos la Constitución Nacional . primera vez reconocen expresamente los dePor ejemplo, el artículo 1° señala que en los Estados Unidos Mexicanos todas las personas gozarán de los derechos humanos reconocidos en esta Constitución y en los tratados internacionales de los que el Estado Mexicano sea parte , así como de las garantías para su protección. El Artículo de los Derechos Humanos Universales vinculado con la exposición de contaminantes del aire indica: ●

Artículo 3: El derecho humano a vivir en un medio seguro para el desarrollo integral.

En México, los convenios internacionales y la carta Magna tienen contemplado “el derecho a vivir en un lugar seguro” que no está siendo considerado como prioridad para las autoridades, al no hacer los cambios correspondientes, en normas, políticas públicas, inversión en recursos humanos y materiales para mejorar la calidad del aire de nuestro país.

EL PAPEL DEL MÉDICO EN EL CALENTAMIETO GLOBAL Parker (Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health ) y otros autores han concretado las recomendaciones que los médicos deben hacer para disminuir el CG: reducir el uso del vehículo, caminar, usar bicicleta y utilizar el transporte público. Se ha observado que al hacerlo tan sólo en un 10% se identifican cambios significativos en morbilidad y mortalidad por IRA, muerte habitual y enfermedades perinatales, incluidas las malformaciones congénitas. En adultos se obtiene una atenuación de la ansiedad, depresión, índices de esquizofrenia, afecciones cardiopulmonares, diabetes mellitus y osteoporosis.

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Se ha revisado la disminución del consumo de carne roja: los gases invernadero se reducen notablemente debido a la menor ganaderización y la deforestación con este fin. Además, se han documentado en la población abierta menos casos de cáncer de colón y recto, artritis, cardiopatías e infecciones por Salmonella y Campylobacter . Al disminuir la emisión de metano proveniente del ganado se registra un efecto directo en la mejoría de la calidad del aire y por lo tanto es benéfico el efecto sobre el cambio climático, los alimentos se hacen más accesibles y mejoran sus precios debido a que las cosechas son más productivas y el tiempo de conservación se prolonga. 49 y de El mayor consumo y verduras frescas se controles ha revalorado el estudio excelentes resultados en fruta 158 niños asmáticos y 50 en elen HIMFG en laISAAC Ciudadcon de México se cuantificó el consumo de 180 frutas y verduras mediante índices internacionales de pruebas de función pulmonar y citocinas nasales, con valoración clínica por 22 semanas. Se observó una mejoría del FEV1 con p < 001 en los que ingirieron mayores cantidades de fruta y verdura respecto de los que comieron menos, así como una disminución de la IL8 nasal, lo cual indica que la capacidad antioxidativa de estos alimentos es benéfica aun en ciudades contaminadas como la Ciudad de México.

CONCLUSIONES El colosal esfuerzo de la comunidad científica (más de 200 000 informes) que da sentido a su labor, en favor de la vida humana sobre el planeta, es digno de reconocerse. Sin embargo, las investigaciones evidencian el daño grave a la salud por respirar los contaminantes del aire, en todas las personas, pero especialmente en los niños. En consecuencia, es momento de recordar a los funcionarios públicos de todo el planeta que su existencia sólo se justifica en un ejercicio con conciencia ética aplicada, ya que la situación actual se concreta a cosificar a las personas, incluidos los niños. Se toma a éstos como un medio para justificar su labor y no como un fin, cuando la finalidad de resguardar la vida humana para una autoridad debe ser el valor mayor que justifique su servicio público; su prioridad debe ser velar por la seguridad de todas las personas, como lo establecen los derechos humanos universales, en su tercer artículo, en el cual se enfatiza el derecho a vivir en un lugar seguro para un desarrollo integral. Es momento de reconocer que las sociedades humanas han establecido valores fundamentales, tanto para el individuo como para la sociedad. Éste es uno de los objetivos de la ética y la bioética, el predominio de la razón sobre el instinto, para el mayor bien personal y social. Los bienes comunes de la sociedad deben ser administrados por individuos de sólida formación ética personal y con una idea clara del compromiso social, como se menciona en La República de Platón, texto en el cual se encuentran los antecedentes de la idea del servicio al público, así como las características y cualidades que deben cumplir quienes lo prestan. se mencionan esosen “valores éticos del Ley servidor público” desde la de 1917,EnenMéxico los artículos 108 al 114, la denominada de Responsabilidad deConstitución Servidores Públicos. Ésta se reformó en 1982 y en 2012, al modificar el concepto de “servidor público“ a “funcionario público” con el fin de puntualizar el aspecto ético y el ejercicio de la autoridad, que debe incluir siempre legalidad, honradez, imparcialidad, lealtad y eficiencia a los intereses de la sociedad, que son valores tutelados por el sistema de responsabilidades, aplicable a todos los funcionarios públicos. Las cuatro responsabilidades en las que puede incurrir en falta un funcionario público son las siguientes: Política: procede cuando los servidores públicos incurran en actos u omisiones que redundan en prejuicio de los intereses públicos fundamentales.


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Penal: está referida a conductas ilícitas de mayor gravedad, como intimidación, ejercicio abusivo de sus funciones, tráfico de influencia, deslealtad y enriquecimiento ilícito. En fecha reciente se agregaron cohecho, peculado y abuso de confianza. Administrativa: procede de los actos u omisiones que afectan la legalidad, honradez, lealtad, imparcialidad, y eficiencia que deben los servidores públicos observar en el desempeño de sus funciones. Civil: los funcionarios públicos son responsables de conductas ilícitas de naturaleza civil. La falta de eficiencia está considerada como una falta penal, ya que la Ley de Responsabilidades obliga a los funcionarios públicos a cumplir con la máxima diligencia el servicio que se les ha encomendado, y además de abstenerse de cualquier acto u omisión que cause la suspensión o deficiencia de dicho servicio. Puntualiza que está previsto como delito la conducta del servidor público que, teniendo como obligación por razones de empleo, cargo o comisión, custodiar, vigilar, proteger, o dar seguridad a personas, lugares, u objetos, incumpliendo su deber, en cualquier forma propicie daño a las personas, lugares u objetos, que se encuentren bajo su custodia. Asimismo se puede cometer el delito de abuso de autoridad cuando el funcionario público indebidamente retarde o niegue la protección o el servicio que tenga la obligación de otorgarles o impida la presentación o el curso de una solicitud. De estos conceptos legales se infiere que los funcionarios de COFEPRIS incurren en incumplimiento de la Ley Federal de Responsabilidad para Funcionarios Públicos por lo siguiente: Falta política: omiten la modificación de los valores normados por la OMS para contaminantes del aire, en perjuicio del interés público fundamental (el derecho humano universal a vivir en un medio seguro para el desarrollo integral). Falta administrativa: falta de eficiencia en el ejercicio de sus funciones, según los informes científicos de los efectos de los contaminantes del aire en la salud.

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: han que incumplido al no ejecutar con la mayor diligencia y ocasionar daño a la saludFalta de laspenal personas se encuentran bajo su custodia. Los niños no tienen el conocimiento ni la capacidad de comprender los alcances de los efectos adversos de los contaminantes del aire en su cuerpo desde in útero ni a posteriori, ni tampoco los recursos para dar las soluciones al CG; por consiguiente, los adultos, científicos, toda la sociedad, y en particular las autoridades, deben actuar con conciencia bioética íntegra, para vivir en la congruencia del ser y del quehacer diario, que justifica considerar como situación urgente y trascendente aportar todos los medios para vivir en un lugar seguro, sobre todo para los niños. Es indigno, injusto, inmoral e ilegal que las autoridades no realicen todos los cambios correspondientes para mejorar la calidad del aire. Todos los funcionarios públicos deben trabajar en equipo, como lo ha propuesto Mario Molina para lograr los cambios que exige el CG y mejorar la salud de todos, especialmente la de los niños; en consecuencia, se proponen las siguientes soluciones: ● ● ●

● ● ● ●

● ● ●

Política federal integral para los contaminantes atmosféricos. Presupuesto para modificar los valores normados de PM 10, PM2.5 y SO2. Presupuesto para estandarizar los métodos de medición de los contaminantes del aire (recursos materiales y humanos). Presupuesto para informar a la población las concentraciones de contaminantes. Presupuesto para difundir una educación en salud ambiental, para toda la sociedad. Presupuesto para investigación en salud ambiental. Presupuestos para investigación e implementación de energéticos con baja emisión de carbono. Incrementar presupuesto de reforestación y vigilancia de áreas de reserva ecológica. Creación de corredores verdes seguros y dignos en todas las poblaciones. Presupuesto para “sustituir” fogones por estufas, con menores emisiones de gases intramuros.

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INTRODUCCIÓN

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Los profesionales de la salud que trabajan de una u otra forma con la bioética saben que uno de los temas que se presentan de manera más frecuente es, sin duda alguna, el tema de la relación médico-paciente. En general, este concepto se refiere a la relación que todos los trabajadores de la salud, como médicos, enfermeras, trabajadores sociales, nutriólogos, recepcionistas, y otros más, tienen con los pacientes, además de sus respectivos familiares. Tal observación no tiene otro sustento más que el de la simple experiencia empírica observada en el transcurso del trabajo clínico al visitar las distintas instituciones de salud; su finalidad es promover, integrar, capacitar y supervisar los comités hospitalarios de bioética y los comités de ética en investigación. La alteración de la relación médico-paciente es un tema expuesto en muchas publicaciones de bioética, con bastante objetividad, y en este tema se advierte que el principal problema reside en el concepto percibido en algunas ocasiones de la persona humana, el cual no está vinculado con el sentido de respeto del que debe ser objeto. Si los pacientes y sus familiares se quejan del mal trato recibido de los trabajadores de la salud, en el seno de los hospitales, clínicas, centros de salud y otros, ése no es el único problema. En realidad, son comunes la incomprensión y la falta de interés del personal de salubridad en relación con su entorno emocional y afectivo y, en particular, de sus costumbres y tradiciones.

BIOÉTICA E INTERCULTURALIDAD En la bioética y la interculturalidad se intenta aplicar los verdaderos valores bioéticos que la sociedad necesita a los pacientes que tienen una cultura diferente. Es decir, se trata de personas indígenas o extranjeras que poseen valores y costumbres distintos, en comparación con una sociedad occidental que pretende globalizarse y algunos de cuyos valores son en verdad dudosos; es una cultura que de forma arrogante se considera “poseedora de la verdad”. Y, como consecuencia de esa soberbia colectiva, se rechazan de manera irreversible las conductas que muchos

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pacientes tienen y que se aplican de manera frecuente al recibir alguna forma de tratamiento tradicional extraña al fundamento “científico”. Todo lo anterior afecta profundamente la relación médico-paciente y no resuelve en absoluto las necesidades sociales enfrentadas. Al hablar de la realidad social, se advierte el rechazo a todo lo que sea ajeno al sistema médico alopático. Se reconoce así que el uso de yerbas, masajes y otros recursos de la medicina alternativa no ha dejado de aplicarse en la población, y no sólo en la indígena sino también en otros grupos, pero se los califica de equívocos, lo cual abre más la brecha social que divide a la sociedad y aumenta más la soberbia debido a una notoria falta de humildad. La medicina tradicional se ha aplicado y no dejará de hacerlo, sea en esta sociedad o en todo el mundo. Es lícito preguntarse entonces: ¿no funciona el sistema de salud? Para tratar de resolver estos cuestionamientos es necesario primero entender los conceptos de interculturalidad y medicina tradicional. En una ciudad del occidente del país existe una colonia llamada Zitacua, un asentamiento de indígenas de la etnia wixárika (huichol) y que, junto con otros grupos indígenas, ha decidido cambiar su residencia de la Sierra del Nayar a otra, en la ciudad de Tepic, la capital del estado de Nayarit, en busca de mejores condiciones de vida. En dicha colonia existe un centro ceremonial y viven varios maratekas (el plural de marákame), es decir, médicos tradicionales o curanderos. Uno de ellos es uno de los fundadores de la colonia y tiene 50 hijos (algunos lugareños dicen que más); atiende su consultorio tradicional en su propia casa y ha viajado a Canadá en cuatro ocasiones para intercambiar experiencias y conocimientos con otros curanderos y representantes étnicos y se gana la vida en la manufactura de artesanías que vende donde es posible. Este médico tradicional es similar a muchos otros que necesitan trabajar en algo más que su oficio srcinal para poder sobrevivir. La medicina tradicional no es algo nuevo, desde luego; en realidad, en el país existe desde hace muchos años manera oficial. De2007-2012, modo específico en el sexenio del presidente Felipe Calderón, en el PlandeNacional de Salud el gobierno federal sustenta la política de la Secretaría de Salud descrita en su Ley General, la cual está dirigida a incorporar los procesos gubernamentales y promover el conocimiento de la medicina tradicional y su práctica en condiciones adecuadas, de tal manera que se fortalezcan los servicios de salud existentes. Sin duda alguna, esta relación implica cambios sustanciales en las políticas de salud y por tanto en la forma de operar de sus instituciones. Por consiguiente, ¿cómo debe considerarse a la medicina tradicional? La medicina tradicional mexicana es el conjunto de sistemas de atención a la salud que tiene sus raíces en conocimientos profundos sobre la salud y la enfermedad que los diferentes pueblos indígenas y rurales de México han acumulado a través de su historia; tales conocimientos se fundamentan en una interpretación del mundo, la salud y la enfermedad de srcen prehispánico y han incorporado elementos provenientes de otras culturas, como la medicina antigua española, la medicina africana y, en menor medida, la propia medicina occidental. Al señalar que la medicina tradicional es un conjunto de sistemas de atención a la salud se indica que no existe una sola medicina tradicional, sino que cada pueblo indígena tiene su propio sistema entre y quesí,enpero la región geográfica cultural denominada Mesoamérica existen muchas semejanzas también algunas diferencias. En el caso de la región occidental del país se encuentran las etnias de los coras, huicholes w ( ixaritari), tepehuanos, mexicaneros (mexicanos), nahuas y tarascos. Estos sistemas médicos tradicionales, fundamentados en una cosmovisiónde srcen indígena, han funcionado a lo largo de la historia como “cosmovisión madre” al incorporar elementos de otras culturas en su propio sistema y ordenarlos. La cosmovisión puede concebirse como un conjunto articulado de sistemas ordenados de ideas con los cuales cada cultura interpreta la totalidad del universo y actúa en relación con él. López Austin lo define como un “Conjunto de sistemas ideológicos entendidos como la repre-


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Bioética e interculturalidad

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sentación en el pensamiento de una realidad material y que dependen de la historia, costumbres y lenguaje de cada pueblo” . Por su parte, ¿qué es la interculturalidad? Es la conducta cultural para desenvolverse en contextos de relación de culturas. Es una conducta de las personas o los grupos humanos en situaciones de multiculturalidad. Es decir, se trata de conducirse entre miembros de diferentes culturas con quienes se interactúa. Y, por otro lado, ¿qué es cultura? Se la ha definido como “el marco global de una sociedad en el que todas las percepciones de la realidad, las costumbres y comportamientos adquieren sentido”. A esta definición se puede agregar algo más completo: “el conjunto de todas las formas y expresiones de una sociedad determinada”. Cada cultura incluye costumbres, prácticas, códigos, normas y reglas de la manera de ser: vestimenta, religión, rituales, normas de comportamie nto y sistemas de creencias. Desde otro punto de vista se puede afirmar que la cultura es toda la información y habilidades que posee el ser humano. La cultura da al hombre la capacidad de reflexionar sobre sí mismo. Es ella la que hace de los individuos seres específicamente humanos, racionales, críticos y comprometidos en términos éticos. A través de ella se distinguen los valores y se ejercen opciones. También a través de ella el hombre se expresa, toma conciencia de sí mismo, se reconoce como un proyecto inacabado, pone en objeción sus propias realizaciones, busca incansablemente nuevas significaciones y crea obras que lo trascienden. Así lo señala la UNESCO en su Declaración de México de 1982. En consecuencia, puede concluirse que la interculturalidad es un tema genérico y la medicina tradicional es un tema específico. La innovación y la coordinación transversal de los diferentes sectores de gobierno y la sociedad son una necesidad fundamental para incidir de forma significativa en la salud de la población, tras considerar la trascendencia de la participación de la sociedad.

MÉXICO, PAÍS DE BIOÉTICA E INTERCULTURALIDAD . o itl e




En México, la Constitución de los Estados Unidos Mexicanos, en su artículo 2º, reconoce desde 2001 al país como nación pluricultural y garantiza el derecho de los pueblos y las comunidades indígenas a preservar y enriquecer sus lenguas, conocimientos y todos los elementos que constituyan su cultura e identidad y asegurar el acceso efectivo a los servicios de salud, aprovechando debidamente a la medicina tradicional. Con ello, la Constitución Mexicana reconoce en la medicina tradicional un derecho cultural de los pueblos indígenas. La Ley General de Salud también se modificó en fecha reciente para adaptarse a su Carta Magna, así como a las recomendaciones internacionales y las demandas nacionales. Según el artículo 6º de la Ley General de Salud, el Sistema Nacional de Salud tiene entre sus objetivos promover el conocimiento y desarrollo de la medicina tradicional indígena y su práctica en condiciones adecuadas (según se describe de manera detallada en el artículo 93). En la actualidad existe un reconocimiento a la medicina tradicional en la Ley de Salud de los estados de Puebla, Jalisco, Morelos, Chiapas, Oaxaca y San Luis Potosí y varias entidades han realizado diversas experiencias con la medicina tradicional. Es posible citar dos ejemplos de aplicación de la medicina tradicional en los programas de salud pública del país. En el estado de Nayarit existe desde hace más de 15 años el Hospital Mixto de Jesús María, en el cual trabajan médicos indígenas tradicionales junto con los “médicos de bata blanca”. En el Hospital Mixto de Jesús María se ha incorporado a los terapeutas tradicionales a las redes de servicios de salud, de manera respetuosa, horizontal y complementaria (figuras 23-1 y 23-2).

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(Capítulo 23)

Figura 23-1. Vista del Hospital Jesús María.

Otro ejemplo de este tipo de unidades médicas es el Hospital Comunitario de Cuetzalan, Puebla. Éste, además de otros de esa entidad federativa, cuenta con un módulo de medicina tradicional y allí se observa una gran experiencia de muchos años en la verdadera integración de la medicina tradicional con la medicina alopática y se aplica la correcta metodología de atención a la población indígena y mestiza con fundamentos verdaderamente científicos, de conformidad con los lineamientos que el gobierno federal ha establecido desde hace muchos años. . tio l e d n u s e n ió c a z i r o t u a n i s r ia p o c to o F

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Figura 23-2. Hospital Mixto de Jesús María (Nayarit, 29 de mayo de 2013).


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En el estado de Jalisco también se han observado acciones similares. En el mes de marzo del 2013, al iniciar su gestión administrativa, el gobernador del estado colocó la primera piedra del primer hospital intercultural de Jalisco, en la población de Huejuquilla, y donde ya se formó y capacitó a un comité hospitalario de bioética con la finalidad que aplicar los principios bioéticos en la acción intercultural. Se ha establecido también el programa para la dignificación de los espacios tradicionales de atención a la salud, que incluye la promoción de huertos medicinales y herbarios en las unidades de salud. La medicina tradicional se considera un conjunto de sistemas de atención a la salud que tiene sus raíces en los conocimientos profundos sobre la salud y la enfermedad, fundamentados en una interpretación diferente del mundo; por lo tanto, es conveniente articular estas formas terapéuticas con las estructuras operativas occidentales.

SURGIMIENTO DE LA RELACIÓN DE LA BIOÉTICA Y LA INTERCULTURALIDAD

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Al tratar de formar al comité de bioética del Hospital Mixto de Jesús María surgió la oportunidad de incorporar a los médicos tradicionales a los conceptos de vida, respeto y derechos humanos. Pese a ello, se identificaron algunas dificultades para integrar unos intereses y otros. Esto ocurre porque si bien no rechazan los conceptos bioéticos más elementales, la racionalidad indígena difiere de la occidental al sustentar una cosmovisión que pone énfasis en la totalidad de las cosas. La dificultad radica en los ineficaces resultados de la relación intercultural en la que cree el grueso de la población mexicana, que es la que “educa” a estos grupos sociales. Dicho de otra manera, la cultura mayoritaria debe adoptar una conducta honesta, con gran sentido de humildad, con la obligación de reconocer que los criterios médicos y sociales occidentales no son los únicos ni los poseedores de la verdad absoluta. Al considerar a los “médicos de bata blanca” como “educadores”, se incurre en una incomprensión mutua, resistencia, insatisfacción, interpretación deformada de la realidad y una relación intercultural ineficaz. Es decir, la bioética general se diferencia de la bioética de los médicos tradicionales. Por lo tanto, en el ejercicio de la práctica profesional como trabajadores de la salud, los clínicos encuentran algunos problemas, sintetizados en el desconocimiento de lo que es la bioética, un organismo relacionado con la bioética y el trabajo intercultural desde el punto de vista asistencial y de investigación. Por consiguiente, también se reconocen los siguientes retos: ● ● ●

● ●

La medicina tradicional es una realidad desde hace muchos años La medicina tradicional se practica a pesar de la medicina accidental Hay que aprender primero a comprender a todos los grupos sociales y culturales Difundir comprensión en todos los niveles Difundir esa la aceptación de todos los grupos sociales y culturales en todos los niveles

En realidad, la bioética occidental es diferente de la bioética de los médicos tradicionales. A continuación se recogen algunas opiniones de varios especialistas de estas áreas. De forma inicial, Ruiz-Llanos ha escrito: “En el permanente quehacer para la protección a la salud en un mundo cada vez más globalizado, no pocas veces se vulnera la identidad biológica de las personas,

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sino además, su identidad sociocultural. En nuestro país, los pueblos srcinarios como población distinta, han sido -históricamente- objeto de discriminación. Son necesarios acuerdos mínimos, un punto de partida, para construir soluciones, frente a preocupaciones comunes. Dichos acuerdos deben estar fundamentados en la ética, la bioética, los derechos humanos, la interculturalidad y el bioderecho, entre otros aspectos que favorezcan el respeto a la identidad en un sentido más amplio”. parte,que Tomassini señala que un control porpudiendo parte delhacer Estado frente a lospoder”. individuos yPor es su posible las instituciones no“Existe sepan autolimitarse, mal uso del Es necesaria una visión que amplíe el horizonte para abordar estos asuntos de salud y permita “un acercamiento transdisciplinario, aunque ciertamente preliminar; colocar en la mesa de discusión, la ampliación de miradas”. El propósito de la transdisciplinariedad “se fundamenta en la certeza de que el conocimiento antes descrito como una estructura lineal, hoy debe pensarse como una red o malla con múltiples nudos de conexión”, según lo ha señalado Valencia. En esta propuesta prevalecen los procesos de “pluralidad, relacionalidad, diálogo, interacción y negociación”, como sostiene Thompson. Es necesario que la acción no sea discursiva, sino una posibilidad viable y práctica para la reflexión, el análisis y la comprensión de antiguos y nuevos fenómenos emergentes. Savater también ha referido que “Se trata de acercarnos al hombre en términos biológicos pero también simbólicos”. “El respeto al hombre en la diversidad, pretende romper con el modelo de dominio y subordinación sustentado en una ética generadora de una progresiva convivencia humana, y una relación intercultural adecuada mediante la cual se concreta la relación de intercambio con el otro”, ha señalado Ruiz-Llanos. López, por su parte,sostiene que lo anterior tiene la finalidad de implementar la difusiónde la cultura bioética en todos los órdenes bajo elenfoque intercultural. Si se concibe la interculturalidad como una propuesta dediálogo, intercambio y complementariedad,bajo el lema de la unidad en la diversidad, se apunta hacia la articulación de lasdiferencias pero no a la desaparición. Como consecuencia de lo anterior,en el mes de agosto del 2006 el autor propuso de manera formal , en la Segunda Reunión Nacional de Comisiones Estatales de Bioética convocada por la Comisión Nacional de Bioética en la ciudad de Cuernavaca, Morelos, la institucionalización de dicha interacción de la bioética y la interculturalidad, que no suscitó el suficiente eco en las autoridades federales.Sin embargo, fue en otra Reunión Nacional delas Comisiones Estatales de Bioética, promovida también por la ComisiónNacional de Bioética, celebrada en la ciudad de T epic los días 24 a 27 de octubre del 2007, en la que empezaron a analizarse estos temas,lo cual trajo como consecuencia que en el mes de abril del 2008, en la ciudad de Hermosillo, en la Tercera Reunión o n Regional de las Comisiones Estatales deBioética, y con posterioridad en el mes de agosto del 2008, red o en la ciudad de Colima, en la Segunda Reunión Nacional de Comisiones Estatales deBioética, se m abordaran estos temas de manera exclusiva como parte de esta materia con la exposición de las lau n a experiencias que cada estado planteó al pleno ysus conflictos relacionados con ello.En esta última m ocasión participó también José Alejandro Almaguer González, responsable de la Dirección de lEl Medicina Tradicional de la Secretaría de Salud a nivel federal, quien entendió bien esta interrela- ario it ción y le dio el sustento oficial e institucional a esta nueva forma de tratar este problema. d E La aceptación y la comprensión de la relación de la bioética con la interculturalidad han © avanzado hasta la fecha a tal grado que se programó para el mes de septiembre del 2013 el Encuentro Wixárika de Bioética e Interculturalidad, organizado por el Departamento de Investiga. tio l e d n u s e n ió c a z i r o t u a n i s r ia p o c to o F


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ción de la Secretaría de Salud de Jalisco a celebrarse en la ciudad de Colotlán, Jalisco, en el cual se trataron estos temas con laparticipación de médicos tradicionales y médicos “de bata blanca” de la nación Wixárika (que es el área geográfica que comprende las poblaciones que integran la etnia huichol; la intención era llegar a conclusiones yacuerdos que permitieran establecer laaplicación de los principios bioéticos con un enfoque intercultural y queluego se analizaran y discutieran en un futuro evento interamericano con los mismos objetivos para el año 2014, como parte de las actividades del Año Mundial de laBioética y cuya sede sería la Ciudad de México.

PROPUESTA Por lo tanto, ante esta realidad innegable, y en materia de política de salud intercultural, el autor propone llevar a cabo de manera formal la integración e interrelación entre la interculturalidad y la bioética. Es decir, debe entenderse que la bioética, como puente hacia el futuro, es la fundamentación de toda interculturalidad debido al deseo de incorporar a las personas de culturas diferentes al desarrollo social y viceversa, con el correspondiente respeto bilateral de las costumbres, lengua y tradiciones que toda cultura necesita para una sana convivencia. En la propuesta de integración e interrelación entre la bioética y la interculturalidad está implícito lo siguiente: 1. 2.

3. ● ● ● . o itl e



●

4.

● ● ● ●

Continuar con la difusión de la cultura bioética en cada una de las entidades federativas. Participar de una manera activa en todas las acciones que lleven a lograr un acercamiento verdadero con los diferentes grupos étnicos, sociales y culturales a través de actividades, como loprogramas son los encuentros enriquecimiento mutuo. Aplicar de diálogodeintercultural que propicien: Mayor identidad recíproca. Mejor comprensión de los grupos étnicos. Mejor comprensión de los grupos étnicos a la cultura. Mayor respeto recíproco. Promoción de esa comprensión en todos los niveles del sector público y privado y, en especial, en todos los que intervienen en el sector salud con una integración intercultural de los valores y principios comunes que se consideran en la definición de la cultura bioética, esto es, tener muy claro lo que es el verdadero sentido de respeto a lo siguiente: La vida en general y la vida humana. La dignidad de la persona humana. Los derechos humanos. La salud ambiental.

La propuesta del autor es considerar esto como definición del término “cultura bioética”. La propuesta de integración e interrelación de la bioética con la interculturalidad se fundamenta en los principios de acción intercultural de la Política Nacional de Medicina Tradicional de la Secretaría de Salud 2007, en la que se establece lo siguiente:


1. 2. 3. 4. 5. 6.

Rectoría del Estado Acceso eficaz Información Participación social Respeto a la diversidad Derechos humanos

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(Capítulo 23)

CONCLUSIONES Por consiguiente, es indiscutible que el espectacular avance científico y tecnológico actual ha afectado de manera significativa la vida y la conducta humana y, en particular, el desempeño de los trabajadores de la salud; esto ha dado lugar a problemas éticos, legales y sociales cada vez más frecuentes. Desde hace muchos años resulta necesario implementar todas las acciones necesarias para evitar que no se presenten ya muchos conflictos derivados de un comportamiento ético inadecuado en los diferentes niveles del actuar profesional, en general, y del trabajador de la salud, en particular. De igual manera, tampoco debe olvidarse que una de las principales funciones del Estado moderno es salvaguardar y promover los verdaderos valores éticos que la sociedad necesita, derivado ello de la forma de vida actual en la que predominan los criterios hedonistas y consumistas. Hoy día el concepto de persona está del todo desarticulado del respeto a los cuatro aspectos enunciados con anterioridad, como definición de la cultura bioética: el respeto a la vida, la dignidad de la persona humana, los derechos humanos y la salud ambiental. Debe tratarse de evitar la falta de objetividad en los principios morales que el hombre necesita para su subsistencia. Por lo tanto, en todas las unidades médicasde las comunidades se requiere de manera urgente formar y capacitar de manera integral a los Comités Hospitalarios de Bioética. Es apremiante promover la integración y capacitación de estos organismos a fin de que se favorezca la cultura bioética en esta sociedad, con respeto a los valores referidos; en consecuencia, vale la pena enunciar la frase que Gonzalo Herranz citó en una ocasión: “El fundamento sólido constituido por los principios básicos de la práctica médica tiene su base en el respeto al paciente. Es decir, se refiereun al respeto a suimportante cuerpo, a sus creencias a su intimidad”. Estos comités serán indudablemente foro muy en los que seyanalizarán estos temas de dilema bioético, en los que se podrán tomar en cuenta criterios y fundamentos, a la luz de una sana deliberación, y que serán un verdadero auxilio de difusión de la cultura bioética y aplicación de los principios morales que la sociedad necesita de manera impostergable para evitar su subjetivismo. Concluye el presente análisis con la fundamentación de que el citado avance científico y tecnológico actual está separando el ámbito humanístico del actuar y ello ha repercutido en la separación cultural que la humanidad ha experimentado, siempre con terribles consecuencias. A ello hay que agregar una reflexión que Benedicto XVI planteó el 29 de junio del 2009 en su carta encíclica La Caridad en la Verdad en la que cita: “la razón y la fe salvarán al hombre”. Ésta es una expresión de la cultura bioética propuesta aquí. En el número 74 de este documento se expresa lo siguiente: En la actualidad, la bioética es un campo prioritario y crucial en la lucha cultural entre el absolutismo de la técnica y la responsabilidad moral, y en el que está en juego la posibilidad de un desarrollo humano e integral. Éste es un ámbito muy delicado y decisivo, donde se plantea con toda su fuerza dramática la cuestión fundamental: si eltécnico hombrecentrada es un producto sí mismo o si depende de Dios… Pero la racionalidad del quehacer sólo en de sí misma se revela como irracional, porque comporta un rechazo firme del sentido y del valor. Por ello, la cerrazón a la trascendencia tropieza con la dificultad de pensar cómo es posible que de la nada haya surgido el ser y de la casualidad la inteligencia. Ante estos problemas tan dramáticos, razón y fe se ayudan mutuamente. Sólo juntas salvarán al hombre. Atraída por el puro quehacer técnico, la razón sin la fe se ve abocada a perderse en la ilusión de su propia omnipotencia. La fe sin la razón corre el riesgo de alejarse de la vida concreta de las personas (Benedicto XVI, 2009). Puede añadirse también: “Para lograr alcanzar el objetivo de la integración e interrelación de la bioética con la interculturalidad debemos primeramente aprender a ser sinceros y humil-


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des para evitar seguir sintiéndonos ‘poseedores de la verdad absoluta en materia de medicina’”. Y en palabras de un gran escritor (Francisco Fernández Carvajal): “Aprender a rectificar es también camino seguro de humildad. Debemos analizar los problemas con otra luz, con otro contorno, y esta confrontación de pareceres es siempre enriquecedora. El soberbio que nunca ‘da su brazo a torcer’, que se cree siempre poseedor de la verdad en cosas de por sí opinables, nunca participará de un diálogo abierto y enriquecedor. Además, rectificar cuando nos hemos equivocado no es sólo cuestión de humildad, sino de elemental honradez”.

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Zolla C, Delgado JL, Zurroza O: Curanderos y parteras en la medicina tradicional de México. Documento

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24 Duelo médico ante una muerte inesperada

Yazmín Amelia Chirino-Barceló FAMS

Las personas más bellas que hemos conocido son aquellos que han conocido la derrota, el sufrimiento, la lucha, la pérdida, y han encontrado su manera de salir de las profundidades. Estas personas tienen una gratitud, sensibilidad y comprensión de la vida que las llena con compasión, dulzura, y una preocupación amorosa. Las personas bellas no suceden por casualidad. Elisabeth Kübler-Ross

INTRODUCCIÓN El masaje cardiaco cerrado o la reanimación cardiopulmonar (RCP) se introdujeron en el decenio de 1960 como técnicas para las complicaciones relacionadas con el paro cardiaco pulmonar y revertir la anestesia después de un procedimiento quirúrgico. Con posterioridad, la aplicación

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de la RCP se usó de forma amplia y fue un instrumento para prolongar la vida. Esto debe manejarse con precaución, ya que puede incluirse a pacientes en estado terminal, en cuyo caso la reanimación puede considerarse en términos bioéticos como “ensañamiento terapéutico”. Hoy en día se ha legislado en muchos países, tanto para la no reanimación en individuos en estado terminal como para la posibilidad de no reanimación por petición del paciente, siempre y cuando se haya manifestado en forma legal y por escrito. La RCP avanzada puede instituirse en un episodio súbito de colapso cardiopulmonar, pero en algunos casos de padecimientos concomitantes (traumatismos múltiples que comprometen la vida y la función del enfermo) la reanimación puede ser fallida. El médico tiene como obligación la actualización, desde los puntos de vista teórico y práctico. Durante el proceso de reanimación, el equipo de salud debe concentrarse en los pasos de la reanimación cardiopulmonar, con plena conciencia del trabajo que se realiza y con el conocimiento específico de los procedimientos requeridos para cada situación y cada paciente, de acuerdo con su edad, estado en el que se encuentre y fenómeno que desencadenó el colapso. De este modo pueden evitarse siempre las complicaciones inherentes a una falla en el manejo, dado que ello traería consecuencias letales. Todos los miembros del equipo de salud que atienden a niños agónicos también tienen la obligación de apoyar a los responsables de esos pacientes; los familiares pueden estar emocionalmente devastados, pero las familias consiguen cierto bienestar con el apoyo sensible y calificado del equipo. Para toda reanimación deben tenerse en cuenta los principios éticos comunes que servirán de guía para tomar decisiones: la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia y la justicia. El comportamiento del médico durante la notificación puede ejercer un efecto positivo o negativo en la adaptación de la familia a la pérdida de un niño. La muerte de un paciente pediá-

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trico puede tener un gran efecto en los miembros del equipo de salud. Éstos consideran la muerte de un niño como una de las fuentes más intensas de malestar, que llevan con frecuencia al personal a solicitar un análisis clínico del incidente. Algunos miembros del grupo dejan la profesión por el estrés emocional que sufren después del fracaso de una reanimación.

EPIDEMIOLOGÍA EN MÉXICO DE LA MUERTE EN NIÑOS México ocupaba el lugar 111° de 217 países con 19.63 muertes/1 000 nacidos vivos en el año 2006. Las causas que producen muerte varían según sea la etapa de la vida pediátrica en que se presente, sin perder de vista la transición epidemiológica que ha existido en el país. Entre 1971 y 2000, en los niños menores de un año, las principales causas fueron las siguientes: 1. 2. 3.

Enfermedades presentes en el periodo neonatal. Malformaciones congénitas. Neumonía bacteriana, por ejemplo por H. influenzae.

En el grupo de 1 a 4 años: 1. 2. 3.

Accidentes. Malformaciones congénitas. Neumonía bacteriana o por H. influenzae.

En los niños de 5 a 14 años: 1. 2. 3.

Accidentes. Tumores malignos. Trastornos congénitos.

Como se advierte, los accidentes y las alteraciones congénitas son frecuentes en todos los grupos de edad y los predisponen a la muerte, por lo que siempre debe considerarse antes de reanimar si se trata de una situación compatible con la vida. El recién nacido presenta condiciones especiales que por lo general los pediatras generales minimizan; estas características son diversas, desde la normalidad inherente a la transición de la vida intrauterina a la extrauterina, con los cambios que esto implica (adaptación pulmonar, modificación de la circulación fetal a la extrauterina, pérdidas insensibles, control de temperatura, otros) hasta el reconocimiento de problemas que pueden complicar la reanimación, entre ellas a) la falla ventilatoria por problemas anatómicos de las vías aéreas (p. ej., atresia de coanas u otras congénito, alteracioneshernia menosdiafragmática); comunes), función pulmonar alterada (p. ej., neumotórax, pleural b) cianosis persistente o bradicardia (presente derrame a menudo en las cardiopatías congénitas); c) falla para iniciar respiración espontánea (p. ej., daño cerebral por encefalopatía hipóxica-isquémica, acidosis grave, sedación materna). Por todo ello puede inferirse que el desconocimiento de la fisiología de la adaptación neonatal y la falta de reconocimiento de las complicaciones pueden tener como resultado secuelas capaces de ocasionar daño permanente; en consecuencia, la reanimación en estos pacientes, aunque implique vida, puede comprometer la calidad de vida. En recién nacidos puede ser apropiado descontinuar los esfuerzos de reanimación después de 10 min de asistolia a pesar de una reanimación adecuada y completa.


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Duelo médico ante una muerte inesperada

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DUELO La palabra duelo, de acuerdo con la Real Academia de la Lengua Española, se deriva del latín dolus, que significa dolor, lástima, afección o sufrimiento.Galindo ha definido el duelo como una respuesta dolorosa psicosomática ante situaciones de pérdida, tanto de objetos como de personas cercanas. Lo considera el fondo de un sufrimiento moral srcinado por una pérdida interna desgarradora, que trae como resultado una significativa falta que alimentaba la autoestima y conduce a un deterioro de la dignidad. Para Warden, por sucurar parte,elelaspecto duelo es una desviación del estado de salud por tantohoes al mismo tiempo necesario fisiológico para devolver al cuerpo su yequilibrio meostático. Para que un individuo se recupere de su estado de duelo es necesario un periodo de tiempo para volver al estado de equilibrio.

FACTORES QUE AFECTAN EL DUELO Ripoll ha distinguido los siguientes factores: Factores psicológicos. Las pérdidas y el sentido de éstas son únicos, por lo que existe un significado diferente para cada persona. Las situaciones son individuales y dependen del sentido de calidad e inversión emocional que tuviera el fallecido con el doliente y por ende la dependencia creada o no,además de la calidad y la cantidad de los asuntos sin resolver entre doliente y fallecido. a)

Recursos personales. Representan la respuesta individual ante una pérdida y la forma en que

se comporta durante el duelo por la muerte de otro; incluye la forma positiva o negativa de respuesta vital, comportamiento adaptativo, salud mental, personalidad, carácter, autob)

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c)

estima, madurez, inteligencia y experiencias anteriores al duelo.

Circunstancias específicas de la muerte . Incluyen los elementos que rodean a la muerte y que

tienen efecto directo sobre los que sobreviven. Plantean los aspectos de respuesta ante una muerte sorpresiva o una esperada, en caso de accidente, suicidio, muerte violenta, entre otros, condiciones que suscitan sentimientos profundos de culpa; los deudos pueden obsesionarse con el pensamiento de “cómo habrá vivido su ser querido esos últimos momentos”. Apoyos externos. Son los aspectos sociales, espirituales, socioeconómicos, religiosos, usos y costumbres, entre otros más.

En consecuencia, el duelo corresponde a una respuesta emotiva a la pérdida de una persona (única e irrepetible), que trae una cascada de emociones, incluidas las características universales inherentes a la edad, relación con la persona perdida, así como el entorno cultural y religioso al que pertenecen. Se entiende como espiritualidad la “esencia del ser humano”, la necesidad de transcender, la esperanza, el significado que tiene la vidaen forma individual, su relación conotros, la autoestima, su “dignidad como ser humano”, y nola religión que profesa como equivocadamente se entiende. El duelo activa procesos psicológicos de adaptación, en los cuales la persona ocupa diversos mecanismos de defensa para repeler lo que sucede. Dichos mecanismos tienen en un principio una función sana, siempre y cuando sean llevados de una forma adecuada, sin llegar al hermetismo, bloqueo o distorsión de la realidad en el proceso. Tras la muerte de un paciente, en particular en el caso de niños, existe la sensación de frustración debido a que se impone una percepción de que “aún tenían un largo camino por recorrer”. No debe olvidarse que esa persona además era hermano o hermana, hijo o hija, primo o prima, amigo o amiga, y que durante su trayectoria, aun desde el vientre materno, se crearon lazos que incluyen a quienes los han atendido en el transcurso del tiempo.

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En caso de una muerte súbita o inesperada puede surgir un duelo patológico, sobre todo si se debe a un hecho violento como homicidio o suicidio, en los que aparecen sentimientos de culpa en los familiares. El efecto en este tipo de muerte es abrumador, dado que la familia puede entrar en choque emocional por largo tiempo antes de pasar por las diferentes etapas del duelo. En lo que respecta al médico, al atender a un paciente con sospecha de negligencia familiar, abuso o violencia, la mezcla de sentimientos puede estar presente; sin embargo, como se mencionó con anterioridad, es importante que durante el proceso de reanimación la mente se halle concentrada en la atención de la víctima.

ETAPAS DEL DUELO Las dos clasificaciones de las etapas del duelo más conocidas son la de Kübler-Ross y, en fecha más reciente, la de Davidson. Kübler-Ross elaboró un proceso de cinco fases: 1. 2. 3. 4. 5.

Negación. Resistencia a aceptar la pérdida. Ira o rabia. Enojo irracional e incontrolable contra todo y todos, incluidos los preceptos religiosos. Negociación o regateo. Compromisos para modificar la situación o solicitud de más tiempo. Depresión. Tristeza profunda debida a la pérdida. Aceptación o ajuste. Posibilidad de hablar de la pérdida sin sentimientos de frustración, casi siempre con paz y tranquilidad.

Davidson, por otro lado, describió cuatro etapas a las cuales denominó dimensiones: 1. 2. 3. 4.

Choque e insensibilidad Búsqueda y ansiedad Desorientación Reorganización

Davidson habla en profundidad del estrés postraumático y la importancia de la resiliencia (que implica la capacidad de recuperación de un individuo ante una experiencia extrema). Las etapas del duelo tienen una gran interrelación y el punto medular es recordar que toda pérdida produce un efecto de sufrimiento por la pérdida y, para el transcurso de ese duelo de forma sana, sin repercusión a futuro, debe procesarse a través de las diferentes etapas. La respuesta depende del grado emocional individual y las redes de apoyo familiares y profesionales, las cuales deben ser oportunas y efectivas. Aunque no existe un tiempo determinado para el proceso de duelo, en términos generales puede oscilar entre seis meses y tres a cuatro años, en algunos casos.

DUELO EN EL EQUIPO INTERDISCIPLINARIO DE SALUD La Organización Panamericana de la Salud (OPS) define al equipo interdisciplinario de salud como “un conjunto de individuos con diferentes disciplinas que interactúan, cambiando el foco de atención centrada en la disciplina misma (consulta médica, consulta psicológica, evaluación nutricional, evaluación cardiopulmonar), a la entrega de servicios, centrados en la necesidad o problema sin límites disciplinarios”. Carmona et al., solicitan un perfil ideal para un equipo multidisciplinario de salud, integrado por dos o más profesionales de diferentes especialidades que cuenten con las competencias


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profesionales y personales para ofrecer una atención de gran calidad y eficiencia; deben tener también una gran sensibilidad ante el dolor ajeno y percepción de las necesidades de los demás, respeto a sí mismos y a los otros, cuidado propio y por sus semejantes. Durante el duelo, luego de la pérdida de un paciente por una reanimación cardiopulmonar infructuosa, aparecen en el equipo de salud necesidades emocionales srcinadas por la vivencia anticipada de la propia muerte y la impotencia ante la muerte del paciente. La categoría central más importante es el temor a la muerte, ya que médicos y enfermeras ven un espejo de su propia muerte. Algunas de las expresiones que predominan son: ● ● ● ● ● ●

“No sé, pero el saber que el paciente va a morirse me genera mucha ansiedad”. “Cada vez que alguien se moría yo sufría y vivía mi propia muerte”. “No aceptaba que mi paciente se iba a morir”. “La muerte de un paciente me recuerda lo vulnerable que es la vida”. “Para mí la muerte es un hecho terrible”. “Nunca estamos preparados para la muerte”.

Todo lo anterior refleja en forma obvia los diversos sentimientos que emergen de la muerte de un paciente, junto con la falta de preparación ante ella. Warden señala que cada fallecimiento constituye una experiencia real interna para el profesional de salud, en la que se revivifican algunas experiencias. En el momento existe una sensación de incomodidad, deseos de salir de la situación y de no estar en ese lugar. Por consiguiente, surgen necesidades afectivas y de reforzamiento que confirman que el esfuerzo realizado fue el adecuado, razón por la cual se efectúan con frecuencia revisiones de

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estos eventos. Se cree que los médicos no deben mostrar sentimientos ante la muerte de un paciente, entrenados como están para mejorar la calidad de vida y la vida misma; es por esa razón que experimentan cierta sensación de “fracaso” cuando una persona muere. Los enfermos desarrollan muchas veces un nexo con su médico o el resto del equipo clínico, ya que éstos pasan una gran parte de su tiempo con los pacientes y sus familiares, estos últimos muchas veces también pacientes, lo cual les confiere un grado elevado de confidencialidad. Tras la muerte de un individuo, el médico puede experimentar sentimientos de culpabilidad o ira, al considerar que él mismo u otros pudieron hacer algo más durante el padecimiento final. Por lo regular se les permite a los familiares manifestar su duelo, y se espera que así sea; por el contrario, no se espera que lo hagan los estudiantes, médicos o trabajadores de la salud. La muerte de un sujeto o las situaciones médicas extremas pueden evocar en el médico pérdidas personales, lo cual hace aún más sensible la situación. En resumen, al profundizar en el fenómeno del duelo en el equipo de salud, emergen dos categorías: a) una vivencia anticipada de la propia muerte y b) la impotencia ante la muerte de un enfermo.

CONDUCTAS DEL DUELO EN EL EQUIPO DE SALUD Inclusión de los familiares La Asociación Americana del Corazón recomendaba que un familiar estuviera presente durante el proceso de reanimación y que una persona del grupo clínico lo guiara e interpretara el proceso, que es intrínsecamente impactante. Aunque desde el punto de vista cultural, lo anterior es difícil de aceptar, permite enfrentar la muerte del familiar de una forma más natural, además

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de entender el trabajo médico realizado durante la reanimación. En los nuevos programas no figura esta indicación, tal vez debido a que los familiares podrían malinterpretar el procedimiento efectuado, punto en ocasiones sensible a demandas legales. Se deja aquí a criterio del médico, según sean su experiencia y relación con los familiares, permitir la presencia o no de un familiar en el momento de la reanimación. En cuanto a la reanimación neonatal, desde hace mucho tiempo se efectúa en presencia de un familiar en la sala de partos, sin ningún tipo de repercusión legal. En este grupo de edad los padres solicitan en ocasiones la no reanimación del recién nacido, tras considerar desde su perspectiva que sería una carga difícil de sobrellevar; esto debe tomarse con cautela, puesto que existe un alto porcentaje de supervivencia, aunque es posible también un riesgo aceptable de morbilidad. Con todo lo anterior, debe prevalecer la obligación legal, moral y ética con el niño. Si existe duda antes de la reanimación, debe solicitarse la intervención del comité de ética o consejero legal de la institución, ya que son conocidos los casos antes del nacimiento y en ellos se pueden anticipar algunas veces los desenlaces. Siempre es importante la documentación precisa de las situaciones y las decisiones a tomar. En el caso de prematuridad extrema, debe considerarse advertir a los padres que las decisiones tomadas antes del nacimiento pueden modificarse en la sala de partos de acuerdo con la valoración posnatal.

Notificación El médico debe siempre notificar al resto de los familiares la muerte del paciente, incluso si alguno de ellos estuvo presente en el momento de la reanimación. Se debe procurar un lugar propicio que permita hablar sin elementos u objetos que obstruyan el diálogo o funjan como “barreras” (escritorios, mesas, entre otros) y donde puedan estar sentados; el médico debe presentarse sin portar ropa manchada con sangre o secreciones del paciente, sin guantes o cubrebocas, de tal modo que pueda hacer una notificación respetuosa, sin usar teléfonos celulares ni mostrar señales de apremio por terminar la plática. No existen fórmulas absolutas; es importante mostrar empatía con la familia; la muerte de un paciente y la notificación nunca deben considerarse como un suceso rutinario. En la medida de lo posible, el médico debe ser sensible y empático. No es aceptable hacer el intento de minimizar la pérdida. La regla de oro ante una notificación de esta clase para los familiares se basa en lo siguiente: ● ● ● ● ●

Permitir que se expresen Animarlos y dejarlos hablar Consentir el llanto No interrumpirlos Dejarlos gritar

Deben evitarse los comentarios que denoten competencia en el duelo, como éste: “Yo también perdí a mi hermano (o hermana, madre, padre, otros).” ●

O comentarios que minimicen el duelo, como: ● ●

●

“No se preocupen, aún son muy jóvenes y podrán tener otro hijo” “Fue mejor así, el niño era portador de una malformación o padecimiento que lo colocaba en desventaja con respecto al resto de los niños” “Debe sentirse feliz de tener otro hijo, además de éste”


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● ● ● ●

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¡Trate de mantenerse fuerte! ¡Arriba corazones, tienen una vida por delante! Todo va a estar bien ¡Échenle ganas!

Se debe permitir a los familiares expresar sus sentimientos y aclarar sus dudas, con respuestas claras y precisas, y sin culpas de ninguna índole. En muchas ocasiones el médico experimenta una sensación de tristeza al momento de la notificación; no existe ningún impedimento para manifestarla, pero de ninguna forma sus manifestaciones deben sobrepasar a las de los familiares; por otro lado, éstos encuentran consuelo al compartir sus experiencias con quien fuera el médico de su paciente. De igual modo, al terminar la notificación, si el clínico no sabe qué decir ante las manifestaciones familiares de ira o frustración, es mejor guardar silencio; el silencio es también una forma de respetar y acompañar.

Catarsis Es importante la catarsis, que implica la posibilidad de compartir los sentimientos con los colegas, familiares y amigos. Esto es útil para adquirir conciencia de las propias necesidades y las de los pacientes; se ha demostrado que compartir los sentimientos con la gente cercana es el instrumento más útil para el desahogo de emociones, aunque debe existir la posibilidad de contar con apoyo profesional en los casos específicos. Con frecuencia se considera al médico frío y carente de compasión al momento de notificar la muerte de un ser querido. Estas reacciones pueden explicarse por la ansiedad y son tal vez parte de problemas de comunicación; algunas veces se presentan como un mecanismo de defensa laboral, pero son en realidad una conducta inadecuada, ya que la empatía con los familiares devuelve al clínico su condición humana. . o itl e




¿CÓMO MEJORAR A FUTURO EL DUELO DEL MÉDICO? El estudiante se enfrenta a la muerte desde su preparación, desde los cursos de anatomía hasta las prácticas clínicas. Es en ese momento precisamente cuando debe estar capacitado para estas circunstancias, para ver a la muerte como parte de un proceso natural, en el cual el médico es un medio para suministrar el apoyo a los familiares. Asimismo, es indispensable la capacitación respecto del manejo del duelo, tanto de los familiares como del equipo de salud, y reconocer las posibles fases, reacciones y sentimientos, como la tristeza o la depresión, e incluso la necesidad de solicitar apoyo si se advierte que el proceso se encuentra fuera de control.

NECESIDADES PSICOSOCIALES, EMOCIONALES Y ESPIRITUALES Se ha conformado en los últimos años una conciencia de las necesidades emocionales y espirituales que requiere todo paciente, los familiares y el personal de apoyo. Por lo general, el paciente crónico se encuentra aislado socialmente, lo cual hace que el niño sufra por los síntomas propios de su enfermedad y por la incertidumbre que representa su futuro y el miedo a la muerte. Algunos informes recientes señalan que los “cuidadores” de pacientes terminales pueden sufrir un gran estrés psicológico hasta un año después de la muerte del paciente, a pesar de

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(Capítulo 24)

contar en sus instituciones con apoyo tanatológico. Esto se explica sobre todo porque muchos crean una relación sentimental con sus pacientes; en consecuencia, se recomienda la utilización de evaluaciones de riesgo de depresión en los cuidadores. Éste es un hallazgo reciente, por lo cual es un factor a tomarse en cuenta en futuras investigaciones, d ado que que en el medio existe por razón cultural mayor posibilidad de establecer nexos afectivos con el trato cotidiano.

BARRERAS PARA EL MANEJO La principal barrera enfrentada es el aspecto cultural médico, esto es, la falta de herramientas para crear una comunicación adecuada. Algunos médicos ven la cercanía a la muerte en un paciente como el final natural de alguna enfermedad, mientras que otros entablan una lucha excesiva para evitarla, con la posibilidad de incurrir en obstinación terapéutica. Para pacientes con una afección subyacente compleja, la diferencia entre el manejo activo y el paliativo debe entenderse muy bien, con objeto de evitar manejos inapropiados.

CONCLUSIONES Pueden extraerse las siguientes conclusiones: 1.

2.

3.

4. 5. 6.

7. 8. 9.

Es necesario que cada miembro del equipo de salud esté actualizado en los aspectos teóricos prácticosenrespecto la reanimación, de preferencia someten a ya unaque recertificacióny bianual relacióndecon la reanimación neonatal y silasepediátrica, existen actualizaciones continuas en los procedimientos de acuerdo con estudios específicos y medicina basada en evidencia. Las escuelas de medicina deben tener programas que describan de forma profunda el duelo y la muerte, sin limitarse tan sólo a la preconcepción de que el médico sólo está capacitado para salvar vidas. En cuanto al recién nacido, los principios éticos no deben ser diferentes respecto de los niños mayores y adultos. Rigen los principios comunes de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. A los padres se les debe ofrecer la mejor información acerca de los riesgos y beneficios de cada tratamiento. En todas las edades, la reanimación tiene siempre que instituirse en el mejor interés del paciente. Dentro del duelo, los miembros del equipo de salud deben colaborar con los familiares del enfermo, ya quecon éstalaesmuerte una medida que le permite controlar sus propios miedos y angustias en relación y el duelo. Todos los miembros de salud deben tener como posibilidad la catarsis, sea con otros colegas o con familiares y amigos. Deben también reconocerse signos que indiquen un duelo patológico que exija apoyo especializado. El médico y el equipo de salud deben entender que la muerte no debe considerarse como un fracaso.


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25 Medicina asertiva y profesionalismo médico en el nuevo milenio

María Cristina Caballero Velarde

El avance biotecnológico y los cambios sociales actuales obligan a los profesionales de la salud a adecuarse a su dinamismo; para ello se requiere el uso racional de la capacidad intelectual, así como firme voluntad para evitar el riesgo presente de perder la dimensión ética, fundamento sólido de su srcen. Diversas formas de interacciones recíprocas son condiciones esenciales para la sobrevivencia del ser humano; la relación entre profesionales de la salud-paciente-familia es un ejemplo de interacción fundamental en la atención médica y en ésta destaca la participación de

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la sociedad el cuidado de su salud yenla correspondencia toma de decisiones; se encuentra relacionado al principioen bioético de autonomía, contodo el deello beneficencia que procura en todo momento el médico. En la actualidad se han enfatizado los problemas en la comunicación como causa principal de quejas por “ dispraxis médica”, lo cual invita a globalizar el esfuerzo con objeto de lograr una comunicación asertiva y evitar la práctica de una medicina defensiva.

INTRODUCCIÓN Cierto es, lo que varios escritos refieren acerca de la sofisticación creciente de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos, que en ocasiones han impuesto una barrera tecnológica entre el médico y el paciente e insatisfacción de los usuarios de los servicios de salud. Se ha observado una correspondencia de lo anterior con la declinación de los valores éticos profesionales y el severo enjuiciamiento de la profesión médica por parte de la opinión pública. Parece haber crecido la confianza en los avances tecnológicos de la medicina, pero ha disminuido la confianza en la capacidad de los médicos para cuidar de los pacientes.

ENTORNO El ejercicio continuado de la profesión médica, en cualquiera de sus diversos campos de acción, permite observar los cambios trascendentales que implican una creciente complejidad legal,

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(Capítulo 25)

ética, y en varios aspectos también social, que avanza en sintonía con la tecnología y los avances científicos. De manera práctica se integran los cambios en tres campos predominantes: ●

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●

Social, representado por los importantes cambios culturales, ideológicos, tecnológicos y económicos que caracterizan a la posmodernidad. Profesional, al existir un notable cambio en la relación médico-paciente que incorpora el respeto al principio bioético de autonomía, con especial énfasis en la necesidad de una previa y adecuada información que facilite al paciente o su familia el proceso de tomar decisiones. Otroforma, aspecto de interés,laesatención la presencia creciente de empresas aseguradoras que, de alguna condicionan médica y pretenden, desde un particular punto de vista, modificar en forma errónea el término de la relación médica por el de prestador de servicio-usuario. A ello, se suman las referencias estadísticas que muestran el temor del personal médico a enfrentar posibles demandas, así como la presencia del síndrome de desgaste emocional (burnout). En consecuencia, el médico encuentra cada vez más difícil satisfacer sus responsabilidades con los pacientes y la sociedad. No sorprende la confusión que prevalece en las actuales generaciones de médicos para dimensionar los alcances del “acto médico” y reflexionar sobre las cuestiones éticas que emergen de los campos clínicos y de investigación en seres humanos. Servicios sanitarios, que con subrayada prevalencia ucentan con infraestructura incompleta o insuficiente, en adición a la escasez de recursos. Corresponde a este plano considerar la indispensable capacitación en el ámbito de la educación médica continuada que algunas veces es negada, condicionada otan sólo inexistente; al respecto, Pérez de Nucci comenta con acierto: “Dime que servicio sanitario tienes y te diré a que grado de desarrollo perteneces”.

Estos relevantes cambios en el ámbito de atención a la salud han redimensionado la práctica y la investigación clínica y han conducido a la necesidad de adquirir conocimientos básicos en tres áreas complementarias y enlazadas entre sí, como son, los aspectos jurídicos, la bioética y los derechos humanos. Puede afirmarse, que cada una de ellas determina estándares mínimos que obligan a su cumplimiento o al menos a valorarse y respetarse. Sin embargo, la optimización de su utilidad se adquiere al ser considerados en su conjunto; en caso contrario, no suelen ser suficientes en el importante proceso de deliberación y toma de decisiones en busca del mayor beneficio para el paciente.

EL MAL DE LOS TIEMPOS Frente a la realidad de la época actual, se ha favorecido la “cultura de la queja” que, con facilidad, se arraiga en la sociedad y en la misma comunidad médica, con el consecuente aumento de las demandas. Esto produce a menudo la necesidad de ejercer una medicina defensiva bajo protección jurídica, actitud que en muchos países ha demostrado ser inapropiada, costosa y poco ética y refleja una concepción errónea del ejercicio profesional, toda vez que el acto médico deja de tener por objetivo central al paciente. Tampoco es éticamente admisible si se analiza desde la perspectiva de la salud pública, ya que agrega enormes costos al sistema de salud, sin justificación ni beneficios para los pacientes; no obstante, los médicos han referido prácticas defensivas en un 61%. La medicina defensiva hace más grande la distancia entre el médico y sus pacientes, al perderse la capacidad de conducir una participación empática que ofrezca firmeza y confianza a la relación, con base en una comunicación asertiva.


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Este breve contexto finaliza con una sencilla reflexión: un médico ocupado en lograr el mayor beneficio para el paciente, que comprende los límites de la tecnología y respete la autonomía, no debe estar a la defensiva.

IMPORTANCIA DE LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE Considerada como protagonista principal en el ámbito de la atención médica, adquiere una dimensión ética que sustenta una historia de enfermedad, personal y única, tanto por el reconocimiento y respeto a los derechos, que se amparan en los principios fundamentales de no maleficencia, justicia, autonomía y beneficencia, como por el equilibrio que debe mantener esta actitud con el respeto a los deberes propios de la asistencia médica. La concepción de este importante vínculo requiere el compromiso, en un marco de libertad, voluntad y capacidad para tomar decisiones, basada en la información comprensible y oportuna, en un ámbito de honestidad que genere confianza. En el proceso de información-comunicación se enfatiza la importancia de establecer un diálogo asertivo entre el personal de salud, el paciente ysu familia, que incorpore capacidades en la comunicación, así como el tiempo que el paciente requiere y solicita para ser escuchado, del que espera respuestas confiables para sus interrogantes; es por este motivo que resulta indispensable prestar atención a la información proporcionada. En apego a una comunicación asertiva, la unión de los principios éticos debeneficencia y autonomía tiene como resultado una relación responsable. Es oportuno destacar la referencia de The Joint Comission (programa de acreditación de hospitales), que en su reporte anual del periodo 2010-2013 menciona que la causa principal y

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persistente de error médico, srcen también de reclamos ante las agencias de seguros por mala práctica en EUA, son losproblemas en la comunicación. Con base en lo anterior, es conveniente la adquisición de habilidades en la comunicación, considerada como un proceso progresivo que se perfecciona a través de la práctica. En consecuencia, es de utilidad valorar las siguientes recomendaciones. ● ● ● ● ● ● ●

Observar al paciente Considerar su vulnerabilidad Mantener una actitud firme y confiable Mostrar una actitud atenta Identificar el tipo de paciente Demostrar empatía Realizar una reflexión final (personal) sobre la interacción

SABER, PODER Y DEBER Se ha reclamado un enfoque holístico de la persona como paciente, procurando siempre el bien, el cual puede analizarse desde varias perspectivas éticas que incluyen una adecuada valoración de las acciones a seguir así como, sus consecuencias. Lo anterior surge en respuesta a los cambios en el entorno social y la participación cada vez más activa de la misma sociedad, unido al ámbito destacado de los derechos, que van en incremento. Al actuar de la medicina, antes basada en el saber y el poder, ahora se agrega el deber, que invita a la reflexión y admite una regulación deontológica:

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(Capítulo 25)

Generar esfuerzos colectivos por mejorar el sistema de salud para el bienestar de la sociedad. Proporcionar especial dedicación al bienestar del paciente. Apoyar el acto médico que otorga como resultado una medicina asertiva basada sobre todo en: - Buena comunicación. - Sujeción del acto médico a la lex artis ad hoc apegada a la deontología (deontos ”deber”; logos “tratado”). - Respeto de los derechos del paciente. - Respeto de los derechos del médico.

El ejercicio de la profesión médica tiene como complementariedad la responsabilidad sustentada en valores que deben preservarse, en ocasiones tan simples como afabilidad, cortesía, entereza, veracidad, prudencia, respeto, secreto, desinterés y confianza. A través de la axiología se reconoce que la intensidad de un valor genera distintos rangos normativos, tales como las reglas culturales, los principios éticos y los derechos humanos. Actuar de esta manera resulta eficaz no sólo para alcanzar los fines deseados, sino para una natural protección sobre regulaciones externas. En referencia al marco de la relación médico-paciente, se observa algo inalterable a través del tiempo que permite afirmar con certeza que cualquiera de los valores deja más huella en el paciente que el mejor de los diagnósticos.

PROFESIONALISMO MÉDICO EN EL NUEVO MILENIO nuevo concepto Interesante es mencionar la génesis de países profesionalismo en ellosaño 2010, como consecuencia de la reunión de del profesionales de varios que, al valorar cambios epidemiológicos, los avances científicos y las nuevas tecnologías, coincidieron en la necesidad de adecuar el proceso de adquisición de conocimientos, habilidades y competencias necesarias, con los valores y creencias que conforman la identidad profesional. Este vínculo de conocimientovalores era con anterioridad considerado como implícito, sin embargo, ha cambiado a explícito en el proceso de enseñanza de la medicina, que debe ahora evaluarse. Como base fundamental del nuevo profesionalismo, continúan vigentes 10 compromisos básicos descritos entre los que destacan: ● ● ● ● ●

Competencia Honestidad Confidencialidad Distribución justa de los recursos sanitarios Compromiso para mejorar la calidad de la atención y el mantenimiento de buenas relaciones con el paciente.

El nuevo profesionalismo médico, convertido en un paradigma, propone una “ética de los valores” en lugar de la antigua “ética de las virtudes”. Enuncia como principios fundamentales el bienestar de los pacientes, su autonomía y la justicia social.

CALIDAD DE LA ATENCIÓN MÉDICA Los conceptos de “calidad en la atención médica” son diferentes en el ámbito de la prevención de errores y la responsabilidad profesional. Es posible concretarse en la descripción de dos compo-


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nentes: el intrínseco u objetivo, relacionado con el conocimiento y la tecnología, y el subjetivo, relacionado con el aspecto humanístico de la atención; el que percibe casi siempre el paciente o la familia, y que consiste en otorgar atención médica con oportunidad, competencia profesional, seguridad y respeto a los principios éticos para satisfacer sus necesidades de salud y expectativas. Se ha convertido en un mito lo que antes constituía un dato significativo de protección: “En casi el 90% de reclamos por mala praxis no hay responsabilidad de los médicos ni de las instituciones”. A manera de prevención de estos eventuales aspectos problemáticos, debe considerarse que existe un compromiso que no sólo es moral, sino también legal y que obliga al

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cumplir con médicas, los estándares establecidos paciente, evaluados amédico través ade auditorías así como, a travésdedecalidad quejasyoseguridad demandasdel por incompetencia o impericia. Ahora prevalece el ámbito jurídico de la profesión médica, que resulta algunas veces incómodo. Con base en el objetivo del presente escrito no es posible profundizar en los diversos conceptos, no obstante es importante finalizar estos breves conceptos y dejar clara la premisa de que el ejercicio de la profesión médica está siempre expuesto a cometer algún error, es decir, el riesgo existe en toda acción y, más aún, no actuar también supone el riesgo de incurrir en negligencia o impericia. En consecuencia, a manera de prevención de posibles conflictos, son imperativos la adecuada documentación en el expediente clínico y la inclusión del consentimiento bajo previa información; el cual, no es solo un documento a firmar, sino un proceso de adecuada información que facilita tomar decisiones. Por último, el respeto que merece el paciente exige, hoy más que nunca, que los profesionales de la salud en general, y los médicos en particular, adquieran la suficiente habilidad comunicativa para la adecuada comprensión de los pacientes, sin importar su nivel sociocultural. A la luz de estas consideraciones, debe recordarse que la asertividad en la comunicación inicia con el saber escuchar, lo que representa la oportunidad de identificar el grado de conocimiento de la enfermedad, inquietudes y valores relevantes en perspectiva. Los recursos humanísticos requieren la habilidad para discernir entre lo bueno y lo malo, lo justo y lo injusto, lo correcto y lo incorrecto, diferenciación que no siempre es fácil de establecer. El camino que oriente hacia la ponderación de valores es una muestra de responsabilidad en la búsqueda de solucionar los problemas actuales de la práctica médica, de ahí su ordenamiento y obligatoriedad en corcordancia con los principios bioéticos en el profesionalismo del nuevo milenio.

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NOTA: Los

números de página en negritas indican cuadros y en cursivas corresponden a figuras

Aborto(s), 29 espontáneos, 10 terapéutico, 83, 94 Abuso infantil, 151 sexual, 48 Acetaldehído, 184 Ácido sulfuroso, 183 Acil-CoA deshidrogenasa, 63 Acrocéntrico, 61 Acroleína, 184 Acta Holandesa del Embrión, 15 Actividad biomédica, 105

estrés por enfermedades, 143 son pacientes muy difíciles, 143 Adolescente, madurez mental y emocional del, 174 Adulto, madurez mental y emocional del, 174 Agonía, 117, 121, 131 Albinismo, 60 Alergenos, 178, 183 Alimentación, 133 parenteral, 115 Alopecia, 140 Alteración(es) cerebrales, 31 congénitas, 30 incompatibles, 129

Acto ético, 56 médico, 35, 56, 113, 214 suicida, 174 Adistanasia, 116 Adolescencia, 143 conducta agresiva en, 143

cromosómicas, del sueño, 165 61 genética, 59 Analgesia progresiva, 40 Análisis bioético, 7 personalista, 150

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Anencefalia, 14, 61, 147 Anestesia, 142 general, 40 Angustia, 139, 175 Anorexia, 165 Anormalidad(es) gastrointestinales, 14 musculoesqueléticas, 14 urogenitales, 14 Ansiedad, 140, 142, 144 Antibióticos, 119 Antropología cultural, 4 Aparatos ortopédicos, 140 Apendicitis, 120 Apoyo cardiocirculatorio, 123 respiratorio, 123 Área de maternidad, 138 Asfixia grave, 31, 36 Asistencia médica, 42 Asma bronquial, 177 Ateísmo, 160 actitud habitual agnóstico, 161 en la vida práctica, 161 dogmático, 161 escéptico, 161 práctico, 161 semántico, 161 teórico, 161 negativo, 161 positivo, 161 Atención médica, 94, 216 calidad de la, 216 del niño, 152 Atresia esofágica, 14 Autismo, 178 Autoestima, 59, 167 Axiología, 216

B Bancos gametos humanos, 15 Benceno, 184 Beneficencia, 62, 109 Biblia, 159

Bioética, 27, 35, 56, 84 aspectos históricos, 28 básica, 132 cívica, 162 clínica, 2 consideraciones históricas acerca del desarrollo, 1 derechos de los niños, 45 discapacidad y, 149 doctrina religiosa y, 157 en aplicación de vacunas, 69 en medicina, 51 en México, 28 en neonatología, 27 en pacientes pediátricos, 137 en pediatría, 51 ética médica y, 1 importancia de los valores, 37 interculturalidad y, 193 laica, 161 modelos de referencia, 1 niño, con alteración genética y, 55 discapacitado y, 147 hospitalizado y el, 137 occidental, 197 personalista, 23, 47 reflexión, 45 relación entre religión y, 160 religión y, 157 suicidio y, 173 surgimiento de relación de interculturalidad, 197 UCIN y, 36 Bioeticistas, 56 Bioinformática, 57 Biólogo, 157 Biomedicina, 5 Bomba de circulación extracorpórea, 123 Bradicardia, 183, 204 Bronquiolitis, 177 Bronquitis, 177 Budismo, 158 Bulimia, 138, 165


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Calentamiento global consecuencias, 184 bioéticas, 184 políticas, 184 sociales, 184 en pediatría, 177

Citocromo P450, 182 Citrato de clomifeno, 14 Clonación, 27 del DNA, 56 Clorofluorocarburos (CFC), 177 CO (monóxido de carbono), 178 CO2 (dióxido de carbono), 178 Coartación de la aorta, 14, 183

implicaciones bioéticas del, 177 obligación bioética de informar, 177 papel del médico en el, 185 Calidad de vida, 117, 119, 131 pobre, 122 moral, 51 Cambio climático, 184 Cáncer, 55, 178 de células hematopoyéticas, 184 de pulmón, 180 esperanza de vida en enfermos con, 120 Cardiología, 131 Cardiopatía, 178 congénita, 61 Cariotipo, 61 femenino, 61 masculino, 61 Carta Europea de los niños hospitalizados, 152 Catarsis, 209 Célula(s) de gametos humanas, 15 de Langerhans, 178 hematopoyéticas, 184 humanas, 61 reproductoras, 61 Centrómero, 61 CG (consejo genético), 58 Choque emocional, 206

Código de ética médica, 52 de Hammurabi, 105 de Nüremberg, 2 Comisión estatal de bioética, 94, 96 ética de la asociación médica mundial, 95 Nacional de Bioética, 94 Comité(s) de bioética, 83 hospitalaria, 79 de ensayos clínicos, 95 de ética en investigación, 93, 94 función coercitiva, 101 función de autorización, 100 función de publicación, 101 función de registro, 101 función de revisión, 100 función de seguimiento, 101 función de sugerencias, 100 de ética médica, 81 de optimización de resultados, 95 de pronóstico, 95 hospitalario de bioética, 93, 97 antecedentes históricos, 94 aspectos a vigilar con la sociedad en general, 102 aspectos a vigilar con los sujetos de estudio, 101

Cianosis Ciencia persistente, 204 bioética, 157 médica, 115 Cientificismo, 139 Cirujano oncológico, 130 pediatra, 151 Citocinas proinflamatoiras, 178

consentimiento informado coordinador general del, 97en, 101 evitar engaños, fraudes y plagios, 103 función consultiva, 99 función educativa, 98 función mediadora, 99 función normativa, 98 función reflexiva, 99 fundamentos jurídicos, 95

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identificar a la población vulnerable, 102 información oportuna y precisa de resultados, 102 integración, 97 invitados externos al, 97 menores riesgos y máximos beneficios, 101 pago de compensaciones, 102 presidente del, 97 principios éticos básicos y de sentido común, 103 privacidad y confidencialidad, 101 profesionales no médicos, 97 protección de daños, 102 publicación completa y sin errores del trabajo, 103 racionalización de los recursos, 102 relación clara y honesta con patrocinadores, 102 secretario del, 97 vigilar con el resto de comunidad científica, 103 vocal propietario del, 97 vocal suplente del, 97 institucionales de bioética, 93, 98 tanatológico, 84, 95 Compasión, 137 Comportamiento suicida, 173 Comunidad médica, 214 CONBIOÉTICA, 94 Concepción, 29 Conducta(s) agresiva, 143 del duelo, 207 en el equipo de salud, 207 humana, 115 suicida, ambiente social y, 172 antecedentes hereditarios de, 172 aspectos bioéticos de, 171 condición mental y emocional de, 174 desde el punto de vista moral, 174 desde el punto de vista religioso, 174 en adolescentes, 171 en la edad pediátrica, 172 en niños, 171

madurez mental y emocional del adolescente, 174 madurez mental y emocional del adulto, 174 madurez mental y emocional del niño, 174 maltrato físico, 172 maltrato infantil y, 172 persona con, 174 prevención, 172 trastornos mentales y, 172 trastornos psíquicos graves y, 175 Consejo ético, 94 genético, 56, 58 Consentimiento informado, 2, 10, 28, 52, 73, 74, 75, 89 aspectos, bioéticos, 76 generales del, 75 bajo información previa, 40 ¿cómo se formula un?, 77 con incapacidades intelectuales graves, 77 debe otorgarse primero en forma verbal, 77 debe realizarse y firmarse con un testigo, 81 declaraciones y firmas, 78 delegado, 142, 149 dilema ético, 79 directo, 149 documento informativo, 78 en casos, de cuidados paliativos, 79 religiosos, 80 en individuos que rechazan de manera conocer la enfermedad, 80 en investigación biomédica, 84 en paciente, con discapacidad emocional o mental, 80 con VIH, 80 de edad pediátrica, 80 geriátrico, 80 incapacitado, 80 pediátrico, 77 que representan un riesgo para la salud pública, 80 que sufren demencia, 77


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sometido a investigación, 84 en pediatría, 107 en personas, permanentemente incapaces de tomar sus propias decisiones, 77 que ya no pueden tomar sus propias decisiones, 77 temporalmente incapaces de tomar sus

Cromosoma, 56 sexual, 61 X, 60 recesiva, 60 Y, 60 Cromosomopatías, 30, 58, 61 Cuidadores, 150 de pacientes terminales, 209

propias decisiones, en recién nacido, 77 77 en terminación del tratamiento, 80 en una población vulnerable, 77 excepciones para el, 80 implícito en casos de emergencia, 80 información del, 78 adecuada en, 76 justicia en, 76 libertad de decisión en, 76 lugar y fecha en que se realiza el, 78 no existencia de documento de, 80 no maleficencia, 76 nombre completo del médico que recibe el, 78

depresión en los, 210 Cuidados paliativos, 30, 31, 113, 127, 131 aspectos históricos, 129 cuestiones éticas incluidas, 134 para niños y sus familias, 134 pediátricos, 127 aspectos bioéticos, 132 autonomía, 132 beneficencia, 132 justicia, 132 no maleficencia, 132 objetivo principal, 129 pacientes que deben recibir, 128 principio de inviolabilidad de la vida humana, 132

por escrito, 81 principios, de beneficencia, 76 éticos, 76 procedimiento para obtener, 85 proceso de tratamiento activo a pasivo, 79 riesgos que conducen al rechazo del, 78 tratamiento médico-quirúrgico del niño, 143 Consulta prenatal, 29 Contaminación atmosférica, 177, 185 enfermedades atribuibles a la, 177 Contaminante(s) de la tierra, 184 del agua, 184 del aire, 179, 184 principales, 180 Contenido genético, 15 Corán, 158 Corea de Huntington, 62 CPP (cuidados paliativos pediátricos), 127 Craneosinostosis, 14 CRB (cuadros respiratorios bajos), 178 Crisis de asma, 178 Cristianismo, 158, 159

principio de no abandono, 132 principio de prevención, 132 principio de proporcionalidad terapéutica, 132 principio de veracidad, 132 principio del doble efecto, 132 perinatal, 129 un camino para dignificar la vida en su final, 127 Cultura bioética, 98, 198 de la queja, 214 de seguridad, 110

D Decálogo de los derechos de los niños, 45 Declaración de Ginebra, 46 de Helsinki, 95 de la Asociación médica mundial, 83 de los derechos de los niños, 151 de Ottawa, 152

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Defectos septales cardiacos, 14 Deficiencia, 154 Deísmo, 161 Deleción 4p, 61 5p, 61 Deontología, 216 Depresión, 62, 142, 144, 178 antecedentes hereditarios signos y síntomas de, 172 de, 172 Derecho(s) de los impedidos, 149 de los niños, 47, 149 humanos, 185 en la Constitución, 185 universales, 186 Dermatitis atópica, 178 Desacralización, 161 Desarrollo psicosocial del individuo, 168 Desilusión, 153 Desnutrición, 177 materna, 180 Diabetes mellitus, 178 Diagnóstico genético, 59 Dignidad, 147 Dilema bioético, 42, 94, 160 Discapacidad, 147, 154 bioética y, 149 física, 147 intelectual, atribuible al plomo, 184 grave, 147 leve, 147 neurológica profunda permanente, 115 permanente, 155 sensorial grave, 31 temporal, 155 Distanasia, 114, 117, 124 Distrofia muscular de Becker, 60 de Duchenne, 128 progresiva, 60 Divorcio, 48, 163 alteraciones del sueño y, 165 aspectos, psicológico, 165 socioeconómico, 165

consideraciones bioéticas, 165 culpabilidad, 165 depresión y, 165 derechos, del niño y, 167 individuales y, 167 en México, 164 enfado o agresividad y, 165 estabilidad afectiva y emocional en, 164 evaluación de efectos del, 165 figura del, 164 hiperresponsabilidad, 165 integridad emocional de los hijos y, 167 miedo y, 165 niño ante el, 163 proceso legal, 168 propensión al suicidio y, 165 regresión y, 165 repercusiones en los niños, 164 trastornos de la alimentación y, 165 trastornos que pueden experimentar los hijos, 165 agresividad, 165 alteraciones del sueño, 165 culpabilidad, 165 enfado, 165 hiperresponsabilidad, 165 miedo, 165 regresión, 165 trastornos de la alimentación, 165 tristeza, 165 tristeza y, 165 valores materiales y, 167 Doliente, 205 Dolor, 205 alivio del, 113 con autocontrol, 143 tratamiento del, 152 Duelo, 205 aceptación o ajuste y, 206 apoyo, externo para, 205 tanatológico, 210 circunstancias específicas de la muerte, 205 del médico, 209 necesidades emocionales, 209


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necesidades espirituales, 209 necesidades psicosociales, 209 depresión y, 206 en el equipo de salud, 207 inclusión de los familiares, 207 en el equipo interdisciplinario de salud, 206 etapas del, 206 factores, psicológicos, que afectan el,205 205 ira o rabia y, 206 médico, 205 ante una muerte inesperada, 203 negación y, 206 negociación o regateo y, 206 patológico, 206 por la muerte de otro, 205 recursos personales y, 205

E Ecosistema, 4

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Edad gestacional, 29, 120 pediátrica, 128 Egoísmo biológico, 4 Embarazo(s) ectópicos, 10, 11 múltiples, 10 subrogado, 15 tabaquismo activo y, 181 únicos, 11 univitelinos, 181 Embrión, 23 almacenamiento indefinido, 14 congelado, 12 crioconservados, 14 destino de los, 14 destrucción, 14 dignidad humana al, 15 donación, para investigación, 14 para transferencia uterina, 14 humanos, 14 inseminados, 11 preimplantado, 15

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Encarnizamiento terapéutico, 124 Encefalitis, 69 Encopresis, 138 Endocérvix, 8 Enfermedad(es) agudas, 139 amenazante de la vida, 131 autoinmunitarias, 178 cardiovasculares, crónicas, 127, 13155, 180 degenerativas, 127 de Tay-Sachs, 60 discapacitante, 153 física, 147 graves, 116 incompatibles, con la vida, 30 de pronóstico reservado, 30 incurables, 116, 127 infectocontagiosas, 127 inmunoprevenibles, 69 intratables, 116 limitante de la vida, 131 mentales, 153 neurológicas, 140 oncológica, avanzada, 117 incurable, 117 progresiva, 117 progresivas, 127 pulmonar obstructiva crónica, 178 sistémicas, 61 terminal, 30, 134, 153 a largo plazo, 31 Enfermo(s) discapacitado, 150 grave, 116 en situación terminal, 114 mayor capacidad productiva, 153 recuperables, 153 rehabilitación integral del, 155 terminal, 116 Enojo incontrolable, 206 irracional, 206 Ensañamiento terapéutico, 124, 131, 139, 205 Entrevista prenatal, 29, 31

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Índice

Enuresis, 138 EPA (Agencia de Protección Ambiental), 185 Epidermólisis bullosa, 31 EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica), 178 Equipo de CPP básico, 131 de salud-usuario, 73

postraumático, 206 psicológico, 209 Ética biomédica, 2 de la perfección, 19 en el niño prematuro, 27 individualista, 3 médica, 23, 74, 93

interdisciplinario duelo del, 206 de salud, 206 médico, 116 múltiple, 115 pediátrico, 31 Error médico, 108 individual, 108 institucional, 108 sistemático, 108 Escala de Boyle, 13 Escenario tanatológico del enfermo en situación terminal, 114 Escolares consentimiento delegado a sus padres, 142 hospitalizados, 142

Eutanasia, 95, 114, 116, 124, 131 neonatal, 45 promoción de, 124 Evaluación posnatal, 30 Evolución biológica, 4, 55 sociológica, 4 Evolucionismo de Darwin, 4 Experimentación médica no terapéutica, 52 Explotación laboral, 48 Extubación terminal, 40 decisión-autonomía, 40

temor a la separación, 142 Esfuerzo terapéutico, 113, 114 limitación del, 113 Esperma donación de, 9 venta de, 9 Espermatozoide, 23 Espina bífida, 151 Espiritualidad, 205 EST (enfermo en situación terminal), 114 Estado(s) depresivos, 140 laico, 161 terminal, 147 vegetativo persistente, 124 Estenosis de válvula pulmonar, 182 del tronco arterioso, 182 pilórica, 61 Estimulación ovárica, 9, 10 en número excesivo, 10 Estrés, 42, 138, 140, 142, 178 oxidativo, 181 por enfermedades, 143

F Falta administrativa, 187 penal, 187 política, 187 Falla ventilatoria, 204 Familia(s) nuclear, 166 reconstruidas, 166 Fármaco(s) milagro, 108 vasoactivos, 115, 119 Fatiga, 42 Fe religiosa, 159 Fecundación, 8 extracorpórea, 10 in vitro, 7 Feto, 24 Fibrosis quística, 60, 128 Fisioterapeutas, 150 Fístula traqueoesofágica, 151 FIV (fecundación in vitro), 7 Fobia al personal de salud, 138 Frustración, 154


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Función pulmonar alterada, 204 Funcionario público, 186 de COFEPRIS, 187 falta, administrativa, 187 penal, 187 política, 187 ley federal de responsabilidad para, 187 responsabilidad, administrativa, 187 civil, 187 penal, 187 política, 186

G Gametos donadores de, 18 vendedores de, 18 Gastroenteritis aguda, 177, 178 Gen(es), 56 autosómicos, 61

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dominante, 60 mutante, 60 Genética, 55 clínica, 56 médica, 55, 131 Genetista, 23, 59 Genoma humano, 56 mapa del, 57 mapeo rápido, 57 proyecto, 57 secuencias genéticas del, 58 Genopatía, 63 Gestación, 23 GH (genoma humano), 56 Ginecólogos, 16 31 Ginecoobstetra, Glutamina, 62 Granulaciones tóxicas en neutrófilos, 179

H Hecho psicológico, 159 Hecho religioso, 157

desde, dentro, 159 fuera, 159 dimensión fundamental de, 159 en culturas primitivas, 158 en la actualidad, 158 en las civilizaciones, 158 Hemoconcentración, 10 Hemoderivados, 115 Hemofilia, 60 Hemoglobina (Hb), 180 Hemorragia cerebral, intraventricular, 181 periventricular, 181 intraventricular, 181 periventricular, 181 Herencia, 55 autosómica, dominante, 60 recesiva, 60 dominante ligada al cromosoma X, 60 ligada al cromosoma X recesiva, 60 mitocondrial, 58 monofactorial, 58, 60 monogénica, 58, 60 multifactorial, 61 Hidranencefalia grave, 30 Hidratación, 133 Hidrocarbonos aromáticos policíclicos, 184 Hidrocefalia, 151 Hijo, 25 de matrimonio, 25 Hinduismo, 158 Hiperestimulación ovárica, 10 Hiperinsuflación, 179 Hipertensión arterial, 10 Hipertirotropinemia, 14 Hipotiroidismo subclínico, 14 Hipovolemia, 10 Hipoxia placentaria, 182 Historicista, 5 Homicidio, 206 Homocigosis, 60 Hormona gonadotropina coriónica, 10 Hospice, 129, 131

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Hospital(es) neonatales, 138 privados, 143 públicos, 143 Hospitalización, 137 quirúrgica, 140 Huella emocional, 139 Humanismo, 35

por virus sincitial respiratorio, 181 respiratorias, 139 Infecundidad, 7, 17 Información biomédica, 120 genética, 23, 63 confidencialidad, 63 psicoiatrogénica, 107

Humo delnocivos tabaco,en 181 efectos los niños, 181

Informe Belmont, Ingeniería genética,8327 Inmadurez extrema, 36 Inmanentismo evolucionista, 5 Inmunización, 71 Inseminación con un semen congelado post mortem, 8 heteróloga, 8 homóloga, 8 Insomnio, 138 Institución de cuidados paliativos, 41 Instrumento guía para estimación del riesgo ético, 88 en protocolos de investigación en seres humanos, 88

I Iatrogenia autonomía, 108 desde el punto de vista bioético, 110 discusión bioética de, 108 en expedición de recetas pediátricas, 107 en pediatría, 105 en solicitudes de laboratorio excesivas, 107 masiva, 107 negativa, 106 innecesaria, 106 necesaria, 106 no maleficencia, 109 positiva, 106 Iatrolalia, 107 Iatrominia, 107 ICPCN (International Children Palliative Care Net work), 134 ICSI (inyección intracitoplásmica de espermatozoide), 8 Ideación suicida, 173 Identidad biológica, 197 sociocultural, 198 Impedido, 154 Incapacidad intelectual grave irreversible, 148 Incontinencia pigmentaria, 60 Índice de mortalidad, 30 Infancia, 163 Infanticidio, 66 Infección(es) por Campylobacter, 186 por Salmonella, 186

propuesta res, 88 de Castilla-Serna y colaboradoInsuficiencia respiratoria aguda, 177 por desnutrición materna, 180 por tabaquismo, 180 Interculturalidad bioética e, 193 surgimiento de relación de la bioética, 197 Invalidez, 154 Investigación biomédica absolutismo de la técnica y responsabilidad moral, 84 aspectos, a vigilar con la sociedad en general, 86 a vigilar con los sujetos de estudio, 85 aéticos vigilar de,en85la comunidad científica, 87 bases científicas, 90 beneficios, máximos, 86 para el sujeto de experimentación, 89 calidad científica y moral de investigadores, 90

características, de grupos de experimentación, 90


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de revisión del protocolo de, 87 del patrocinio del experimento, 90 consentimiento informado en, 85, 89 cualitativa, 87 cuantitativa, 87 curriculum vitae de investigadores, 87 derecho a la renuncia, 86 dignidad de la persona e, 85 estudios previos en animales de experimentación, 89 evitar engaños, fraudes y plagios, 87 formato de revisión del protocolo, 87 fundamentos antropológicos de, 84 identificación de población vulnerable, 86 información, oportuna de resultados, 86 precisa de resultados, 86 instrumento guía para estimación del riesgo ético, 88 metodología científica de, 87 pago de compensaciones, 86 principios éticos, 84 básicos y de sentido común, 87

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privacidad y confidencialidad, 86 protección de daños, 86 protocolos de investigación en seres humanos, 88 publicación completa y sin errores, 87 racionalización de recursos, 86 regulación ética de, 85 relación clara y honesta con patrocinadores, 86 riesgo(s), de daño físico, psicológico o moral, 86 de secuelas indeseables, 89 de sufrimiento físico o mental, 89 mínimos, 86 ruta crítica de investigación alternativa, 90 sujeto de experimentación, 89 Investigación biomédica y conductual, 83 científica, 84 clínica, 85 en los servicios de salud, 85 en pediatría, 83 aspectos éticos, 83 epidemiológica, 85

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médica, 75 pediátrica, 85 Inyección intracitoplásmica, 14 de espermatozoides, 8 en óvulo, 13 IRA (insuficiencia respiratoria aguda), 177 Islamismo, 158

J Judaísmo, 158, 159 Juicio de Núremberg, 94, 149 Justicia, 62, 109 social, 122

L Lactancia, 142 Lactante(s) hospitalizado, 138 mayores, 141 fase de desesperación, 141 fase de la crisis, 141 fase de negación, 141 fase de protesta, 141 hospitalizado, 141 procedimientos médicos, 141 menores, 141 hospitalizado, 141 Laicidad de la bioética, 162 del estado, 161 Laicismo, 161 del estado, 161 Laparotomía exploradora, 74 Lesión(es) ateroescleróticas de arteriolas cerebrales, 181 corporales, 143 medulares, 129 LET (limitación del esfuerzo terapéutico), 114 autonomía, 122 beneficencia, 122 categorías de, 118

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criterios, 119 bioéticos, 122 decisiones de, 120, 122 enfoque bioético, 122 justicia, 122 medidas de apoyo vital, 119 no maleficencia, 122 principios bioéticos del principalismo, 122

Maltrato(s) físico, 48 infantil, 45, 65, 172 algunos aspectos históricos, 65 aspectos bioéticos, 66 Maniobras de diagnóstico, 142 de exploración instrumentada, 141

visión ética del equipo médico, 119 Leucemia, 183 mielogénica, 184 Ley(es) Baby Doe, 151 de derechos del consumidor, 74 de divorcio, 164 de integración social del minusválido, 151 de Protección a la Infancia, 46 de responsabilidades, 187 general de salud, 96, 152 Tolosa, 46 Linfoma de Hodgkin, 183 Locus, 61

de reanimación, 30 Manual de bioética general, 19 Mapa del genoma humano, 57 Masaje cardiaco cerrado, 205 Material genético, 58 Maternidad, 9 subrogada, 16 Matrimonios consanguíneos, 60 MC (malformaciones congénitas), 12 Medicina, 93 alopática, 196 alternativa, 194 asertiva, 213, 216 avance biotecnológico, 213

Logoterapia, 174 Luxación congénita de cadera, 61

M Madre(s) biológica, 9 cuidadora es la madre social, 9 fumadoras, 181 trastornos conductuales en niños de, 182 genética, 9 gestante, 23 Madurez, 65 psicológica, 70 Mal pronóstico vital, 115 Maleficencia, 62 Malformaciones cardiacas congénitas, 182 congénitas, 12, 45, 55, 58, 60, 61, 127, 128, 139, 178, 182 Malpraxis, 106

barrera tecnológica, 213 crítica, 139 defensiva, 214 genómica, 56 aspectos bioéticos, 56 moderna, 69 occidental, 194 paliativa, 131 pediátrica, 52 principio bioético de autonomía, 214 privada, 114 profesionalismo médico en el nuevo milenio, 213 socialización de la, 152 tradicional, 194, 196, 197 derecho cultural de los pueblos indígenas, 195 mexicana, 194 Médico(s), 93 de bata blanca, 195, 197 duelo del, 209 indígenas tradicionales, 195 notificación de muerte a familiares, 208


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Memoria inmunológica, 69 Metacéntrico, 61 Método científico cualitativo, 87 cuantitativo, 87 Miedo, 144 Mielomeningocele, 61 con hidrocefalia extensa, 30 Minusvalía, 148, 154 Modelo(s) ético, liberal radical, 3 subjetivista, 3 moral, autoritaria, 73 paternalista, 73 personalista-realista, 4 pragmático-utilitarista, 3 sociobiológico, 4 Moral médica, 157 Moralidad, 157 Mortalidad perinatal, 12 Mosaisismo gonadal, 12 Muerte, 123 de un paciente, 207 deseada, 121 digna, 113, 124 dignificar la, 121 en adultos, 127 en niños, 127 epidemiología en México de, 204 encefálica, 124 fetal, 129 inesperada, 205, 206 inminente, 117, 122 neonatal, 31 tardía, 30 temprana, 30 otorgar dignidad a la, 123 perinatal, 12 prematura, 113, 128 proceso de, 117, 123 súbita, 206 Mutagénesis, 182

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N Nacimiento, 29 Naprotecnología, 19 Nasciturus, 23 National

Bioethics

Advisory

Commission

(NBCA), 14 Neoevolucionistas, 4 Neonato(s), 38, 141 de bajo peso al nacer, 138 extremos de error, 38 prematuros de peso muy bajo, 140 Neonatología, 27, 35, 45, 118, 131 Neonatólogos, 31 Neumonía, 177 bacteriana, 204 Neurología, 131 Neuronas del complejo Pre–Bötzinger, 181 Neurosis noógena, 174 Nicotina, 181 NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program), 138 Niño(s) actitud, ante la enfermedad, 140 ante la hospitalización, 140 agónicos, 203 ante el divorcio, 163 aspectos bioéticos, 47 atención, del caso a las necesidades especiales, 152 médica, 152 médica apropiada, 152 psiquiátrica pertinente para, 152 con alteración genética, 55 con enfermedades neurológicas, 140 con inmadurez extrema, 37 con minusvalía, 150 decisión de hospitalizar a un, 144 declaración de los derechos, 151 discapacitado(s), 147, 154 absoluto tutelaje, 150 actividades en casa, 154

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actividades escolares, 154 afección cognoscitiva, emocional y social en, 155 evadir la discriminación, 147 magnitud del problema, 148 pediatra de cabecera, 155 permanente, 155 principio de autonomía, 147 principio principio de de beneficencia, equidad, 147 147 principio de justicia, 147 principio de no maleficencia, 147 principio de sociabilidad, 147, 152 principio de subsidiariedad, 147, 153 rehabilitación integral del, 154, 155 temporal, 155 Doe, 151 Down, 151 en situación terminal, 124 entorno sano para un, 177 físicamente impedido, 151 hospitalizado, 45, 137 actitud de la familia, 139 actitud de los padres, 139 ansiedad de los padres, 144 bioética y, 137 calidad de vida del, 144 por procedimientos quirúrgicos, 140 porque se rompe el equilibrio emocional, 140 madurez mental y emocional del, 174 maltratado, 65 mentalmente impedido, 151 muerte en, 204 epidemiología en México, 204 prematuro, 27 aspectos bioéticos, 28 tiene el derecho inherente a la vida, 152 tratamiento médico-quirúrgico del, 143 vulnerables, 148 Nirvana, 158 NO (monóxido de nitrógeno), 178 No nacido, 23 sus derechos esenciales, 23 NO2 (dióxido de nitrógeno), 178 Northern blot, 56 Nosocomio, 138

NOx (óxidos de nitrógeno), 178 Núcleo hipogloso, 181 torcuato, 181

O Obediencia, 74 Obstinación terapéutica, 38, 114, 116, 117, 124 Oncología, 56, 131 Onfalocele, 14 ONR (órdenes de no reanimación), 133 Organización de las Naciones Unidas (ONU), 46, 151 Mundial de la Salud (OMS), 130 panamericana de la salud (OPS), 206 Ortotanasia, 114, 116, 125 Otitis, 177 Óvulo, 23 Oxigenoterapia, 119

P Paciente(s) asmáticos, 180 con discapacidad, emocional, 80 mental, 80 con pronóstico vital limitado, 117 con un grave retraso, físico, 118 intelectual, 118 con VIH, 80 críticos irreversibles, 124 de edad pediátrica, 80 en fase terminal, 131 administrar oxígeno en sus diversas modalidades, 133 alimentación e hidratación, 133 del cuidado paliativo, 133 órdenes de no reanimación, 133 trasfusiones en, 133 trato humanitario, respetuoso y digno, 134 en situación terminal, 116, 118


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geriátricos, 80 impacto emocional en, 117 incapacitados, 80 no oncológico, 117 oncológicos, 128 pediátrico(s), 118, 127 politraumatizado, 80 prematuro, 120 queblica, representan un riesgo para la salud pú80 supervivencia de, 127 terminal, 114, 123 viabilidad de un, 28 Padre biológico, 9 social, 9 Paidopsiquiatras, 150 Paladar hendido, 61 Paludismo, 177 Panteísmo, 161 Parálisis cerebral, 13 progresivas, 31

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Personalismo, 5, 150 Pesadillas, 138 Pie equinovaro, 61 Plano neonatológico, 36 Poliomielitis, 69 Pornografía, 48 Posdivorcio, 164 niños en, 164

Pareja emocionalmente estable, 10 infecunda, 10 subfecunda, 10 Paro cardiaco pulmonar, 205 Parto prematuro, 29 Paternalismo benigno, 40 Paternidad, 9, 169 Pedagogos, 150 Pediatra, 16, 47, 53, 59, 144 abordaje del problema por, 143 Pediatría calentamiento global en, 177 implicaciones bioéticas del, 177 iatrogenia en, 106

pareja en, 164 Práctica médica actual, 113, 115 Predisposición genética, 62 Preembrión, 24 Preescolares, 142 hospitalizados, 142 resistencia a, la colocación de venoclisis, 142 toma de muestras, 142 Prematurez, 11 extrema, 27 Prematuro conducta del, 138 extremo, 30, 139 hospitalizado, 138 Principialismo bioético, 95 Principio(s) bioéticos, 39 de autonomía, 28, 51, 52, 147 de Beauchamp y Childress, 83 de beneficencia, 28, 51, 147 de equidad, 147 de inviolabilidad de la vida humana, 132 de justicia, 28, 51, 53, 147 de libertad y responsabilidad, 53 de no abandono, 132 de no maleficencia, 28, 51, 52, 147 de prevención, 132 de proporcionalidad terapéutica, 132

Pérdida auditiva,160 60 Pereza mental, Periodo perinatal, 29 Persona discapacitada, 154 minusválida, 153 Personal de salud atención al, 42 médico, 144 paramédico, 144

de respeto a la vida humana, 53 de sociabilidad, 147, 152 de sociabilidad y subsidiariedad, 53, 150 de subsidiaridad, 147 de totalidad, 53 de veracidad, 132 del doble efecto, 132 terapéutico, 53, 150 Probeta de laboratorio, 7

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Índice

Procedimientos dialíticos, 119 quirúrgicos, 140 Proceso de agonía, 117 de deliberación, 41 deontológico, 35 suicida, 172

Recién nacido(s), 7 actitud, ante la enfermedad, 140 ante la hospitalización, 140 atención del, 35 con discapacidad, 151 concebidos, 12 con reproducción asistida, 12

Procreación, 169 asistida, 18 humana, 10 Profesión médica, 83, 213, 216 Profesionales de la salud, 193 Profesionalismo médico, 216 ética de los valores, 216 Protocolo Groningen, 31 Proyecto genoma humano, 57 Prueba genética, 57 Psicología, 119 Psicólogo, 150 PST (partículas suspendidas totales), 178 Púberes consentimiento delegado a sus padres, 142 hospitalizados, 142 temor a la separación, 142

cuidados paliativos, 37 extremadamente prematuros, 120 inmaduro, 140 prematuros, 12 recurso viable, 37 reto bioético en la atención del, 35 tempranamente prematuros, 12 terminación de la vida, 31 únicos, 11 Relación médico-paciente, 193, 214 alteración de, 193 importancia de, 215 problemas en la comunicación, 215 proceso de información-comunicación, 215

Q Quimioterapia, 139

R RA (rinitis alérgica), 177 Radioterapia, 139 Raquitismo hipofosfatémico, 60 RCP (reanimación cardiopulmonar), 205 Reanimación cardiopulmonar, 133, 205 adecuada, 32 avanzada, 203 fallida, 203 proceso de, 203 del recién nacido, 208 neonatal, 30, 208 Recetas pediátricas, 107

Religión, 157, 159 bioética y, 157 dilema bioético y, 160 Dios y la, 162 estática, 158 relación entre bioética y, 160 suicidio y, 173 Represión, 137 Reproducción asistida, 7 implicaciones, bioéticas, 7 sociales y políticas, 11 riesgos, obstétricos, 11 pediátricos, 12 Respiración de biomasa, 180 Respuesta dolorosa psicosomática, 205 Reto bioético, 35 Retraso mental, 60, 147, 154 Rinitis alérgica, 177 Rinoconjuntivitis alérgica, 184 Rinofaringitis, 177 Rinosinusitis, 177 RN (recién nacido), 7


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Índice

Rubéola, 69 Ruta crítica de investigación alternativa, 90

S Sala(s) de cuidados intensivos, 139 de trabajo de parto, 27 Salud ambiental, 187 intercultural, 199 política de, 199 mantenimiento de la, 113 mental, 80 Salud-enfermedad-muerte, 128 Sarampión, 69 Secularización, 161 Sedación profunda, 40 Sellado genómico, 13 Semen, 8 congelado post mortem, 8 donador de, 8

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obtención de, 8 por estimulación eléctrica testicular, 8 por medio de masturbación, 8 por punción, 8 venta de, 9 Servicios sanitarios, 214 Servidor público, 186 Silla de ruedas, 140 Síndrome(s) de abstinencia en el recién nacido, 182 de Angelman, 13 de Beckwith-Wiedemann, 13 de Burnout, 42 de cri du chat, 61 de Dandy-Walker, 14 de desgaste emocional, 214 de Down, 61, 151 de hiperestimulación ovárica, 10, 16 de Klinefelter, 61 de muerte súbita, 181 de Patau, 61 de Turner, 61 del niño golpeado por primera vez, 66 genéticos, 36

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metabólico, 178 placentario, 181 Sistema de atención a la salud, 194 de salud, 194 médico(s), alopático, 194 tradicionales, 194 nacional salud,182 94 nervioso de central, ordenados de ideas, 194 SO2 (dióxido de azufre), 178 Socialización de la medicina, 152 Sociobiologismo de Heisenck y Wilson, 4 Sociología de Weber, 4 Soledad, 142 Southern blot, 56 Subfecundidad, 12 Sufrimiento, 113, 116, 205 agregado, 117 físico, 130 moral, 205 psicológico, 130 social del niño, 130 Suicidio, 165, 172, 178, 206 bioética y, 173 causa del, 173 infantil, 171 religión y, 173 Superovulación, 10 Sustancias carcinogénicas, 182 teratogénicas, 182

T Tabaquismo, 181 daño neurotóxico del, 182 efectos nocivos en los niños, 181 parto prematuro y, 181 síndrome placentario y, 181 Tabla de los Derechos de los Niños, 46 Talidomida, 2, 74 Técnica(s) de biología molecular, 56 de reacción en cadena de la polimerasa, 56

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Índice

de reproducción asistida, 7 derecho a las, 17 invasivas, 16 reflexión bioética de, 17 de soporte vital avanzado, 123 Tecnicismo, 139 Tecnociencia, 121 Teísmo, 160

psíquicos graves, 175 Tratamiento ausencia oportuna de objetivos terapéuticos, 39 confusión, 39 de investigación, 81 desconfianza, 39 desproporcionado, 39

Telómero, 184 Teología moral, 121, 157 Terapia intensiva neonatal, 29 Testamento vital, 124 Tetralogía de Fallot, 183 Tolueno, 184 Toma de decisiones, 39 adecuación del esfuerzo terapéutico, 39 diagnóstico de paciente terminal, 39 órdenes de no reanimar, 39 retiro de ventilación mecánica, 40 Torah, 159 Tos crónica, 177 TRA (técnicas de reproducción asistida), 7 Trabajadores de la salud, 99, 193 Trabajo de parto, 27 social, 150 Transferencia embrionaria, 7 Transfusiones, 119, 133 Traqueotomía, 119 Trasplantes celulares, 55 Trastorno(s) congénitos, 62 cromosómicos, 61 estructurales, 61 numéricos, 61 crónicos complejos, 131 de la alimentación, 165

experimental, 81 fútil, 39 ignorancia, 39 médico-quirúrgico del niño, 143 oncológicos, 122 tanatológico, 32 Trisomías 13, 36 18, 36 Tristeza, 153 Tromboembolia pulmonar, 10 Trompa de Falopio, 8, 25

de la coagulación, 10 de presentación más tardía, 60 emocionales, 139 genético, 59 motor, 154 nasales, 179 neurodegenerativo autosómico dominante, 62 neuropsíquicos, 140

U UCI (unidad de cuidados intensivos), 115 UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatales), 36 Ultrasonografía, 29 UNESCO, 148 UNICEF, 148 Unidad de cuidados intensivos, 115 deshumanización en las, 124 neonatales, 36 pediátricas, 122 principio de autonomía, 122 Útero, 8 materno, 19, 25 rentar un, 16 subrogado, 15 15 riesgos del, Utilitarismo ético, 3


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V Vagina, 8 Valor(es) bioéticos, 193

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Índice

ético, 5 del servidor público, 186 humanos, 39 Venoclisis, 142 Ventilación mecánica, 119 Vida extrauterina, 27 intrauterina, 55, 61 valor moral de la, 173 VIH-SIDA, 128 Violencia, 65 infantil, 65

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algunos aspectos históricos, 65 aspectos bioéticos, 66 Virus sincitial respiratorio, 181

X Xenotrasplantes, 55

Z Zona gris, 29, 32

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Chuck Sepúlveda. Bioetica en pediatría.pdf

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