Tratamiento Educativo de La Diversidad de Tipo Visual

MÁSTER CONJUNTO SOBRE TRATAMIENTO EDUCATIVO DE LA DIVERSIDAD

Tratamiento educativo de la diversidad de tipo motórico Samuel Gento Palacios (Coordinador)

ISABEL FERRÁNDIZ VINDEL JULIÁN PALACIOS SÁNCHEZ

Revisión: Cristina Sánchez Romero y Raúl González Fernández

UNIVERSIDAD NACIONAL DE EDUCACIÓN A DISTANCIA

TRATAMIENTO EDUCATIVO DE LA DIVERSIDAD DE TIPO MOTÓRICO

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© Samuel Gento Gento Palacios (coord.) (coord.) Isabel Ferrándiz Ferrándiz Vindel, Vindel, Julián Palacios Sánchez electrónico: 978-84-362-6202-5 ISBN electrónico

E dición digital: junio de 2011

MÓDULO 16C Tratamiento educativo de la diversidad de tipo motórico (Isabel Ferrándiz Vindel / Julián Palacios Sánchez)

ÍNDICE

OBJETIVOS GENERALES BREVE PRESENTACIÓN Presentación Descripción Unidad didáctica 1. DEFICIENCIAS MOTÓRICAS

Resumen de la Unidad 1 Desarrollo de la Unidad 1 1. Concepto 2. Clasificación 2.1. Sin afectación cerebral 2.2. Con afectación cerebral Autoevaluación de la Unidad 1 Clave de autoevaluación de la Unidad 1 Actividades prácticas de la Unidad1 Referencias para ampliar contenidos de la Unidad1 Glosario de términos de la Unidad1 Unidad didáctica 2. PLURIDEFICIENCIAS

Resumen de la Unidad 2 Desarrollo de la Unidad 2 1. Deficiencia motora y deficiencias asociadas 1.1. Debilidad o parálisis por debajo de la lesión 1.2. Alteraciones ortopédicas 1.3. Anomalías sensoriales 1.4. Trastornos perceptivos 1.5. Trastornos del lenguaje 1.6. Alteraciones en el desarrollo cognitivo 1.7. Hidrocefalia 1.8. Epilepsia 1.9. Incontinencia 1.10. Problemas emocionales 1.11. Problemas de aprendizaje


1.12. Otros trastornos asociados 2. Clasificación de las plurideficiencias asociadas a las deficiencias motóricas Autoevaluación de la Unidad 2 Referencias para ampliar contenidos de la Unidad 2 Glosario de términos de la Unidad 2 Unidad didáctica 3. INTERVENCIÓN CON

PERSONAS AFECTADAS POR DEFICIENCIAS

MOTÓRICAS

Resumen de la Unidad 3 Desarrollo de la Unidad 3 1. Aspectos básicos en la intervención con personas afectadas por deficiencia motórica 2. Barreras arquitectónicas 2.1. Vertiente ideológica 2.2. Vertiente tecnológica 2.3. Vertiente legislativa Autoevaluación de la Unidad 3 Referencias para ampliar contenidos de la Unidad 3 Glosario de términos de la Unidad 3 Unidad didáctica 4. INTERVENCIÓN

EDUCATIVA DEFICIENCIAS MOTÓRICAS

CON ALUMNOS / AS

AFECTADOS POR

Resumen de la Unidad 4 Desarrollo de la Unidad 4 1. Intervención educativa con los alumnos/as afectados por deficiencia motórica 1.1. NEES de los alumnos/as con deficiencia motórica y adaptaciones curriculares 1.2. Intervención temprana 1.3. Educación Infantil 1.4. Educación Primaria 1.5. Educación Secundaria 1.6. Educación Especial 1.7. Programas especiales: Garantía social, Prácticas de alternancia, etc. 1.8. Enseñanza Superior Autoevaluación de la Unidad 4 Clave de autoevaluación de la Unidad 4 Actividades prácticas de la Unidad 4 Referencias para ampliar contenidos de la Unidad 4 Glosario de términos de la Unidad 4 Unidad didáctica 5. OTROS TIPOS DE INTERVENCIONES

Resumen de la Unidad 5


Desarrollo de la Unidad 5 1. Intervención en ámbitos no educativos 1.1. Ámbito médico-rehabilitador 1.2. Ámbito de los servicios y prestaciones sociales 1.3. Ámbito del empleo 1.4. Ámbito del ocio y del tiempo libre 1.5. Intervención en el hogar Autoevaluación de la Unidad 5 Clave de autoevaluación de la Unidad 5 Actividades prácticas de la Unidad 5 Referencias para ampliar contenidos de la Unidad 5 Glosario de términos de la Unidad 5

R EFERENCIAS DE INFORMACIÓN DEL MÓDULO 16C


OBJETIVOS GENERALES

• Conocer una visión global de los trastornos asociados a deficiencias motóricas. • Describir que son personas con plurideficiencias. • Presentar una visión de las barreras arquitectónicas en nuestro contexto. • Programar y realizar intervención educativa con cualquier tipo de alumno para la mejora y el cambio. • Describir los diferentes contextos de intervención educativa y no educativa. • Analizar el desarrollo de las personas afectadas por deficiencias motóricas.

BREVE PRESENTACIÓN Presentación Las personas con necesidades especiales de tipo motórico son el punto de partida del módulo que presentamos. Las plurideficiencias de motricidad que presentan estas personas que les impiden en su desarrollo social son claves en el proceso de intervención social y educativa. Desde la perspectiva interdisciplinar se plantea la intervención educativa como proceso de mejora y cambio en estas personas. Estas necesidades especiales pueden ir acompañadas de otras anomalías y dificultades sensoriales, perceptivas, del lenguaje… que requieren una atención personalizada y adaptaciones en el proceso de enseñanza-aprendizaje. En este sentido, la intervención y el diagnóstico precoz de todas estas dificultades detallarán la actuación de los profesionales y otros agentes educativos en la atención normalizada a estas personas. Desde los diferentes ámbitos de intervención destaca el educativo, social, familiar…, para la mejora y cambio de las relaciones sociales de estas personas y mejorar la calidad de vida. Concretamente la intervención educativa con estas personas requiere una programación y evaluación de dicha intervención para el cambio que se pretende en los alumnos con deficiencias motoras, mediante la evaluación y análisis previo de las mismas. El análisis de las nees. de estos alumnos, desde su historia y estilo de aprendizaje, atendiendo al contexto tanto familiar como escolar, es la base fundamentadora del desarrollo e implementación de adaptaciones curriculares para la mejora del proceso de enseñanza-aprendizaje en los diferentes niveles educativos. Considerando el término de intervención y destacando el ámbito social destacamos la intervención en ámbitos no educativos destacando las actuaciones desde la perspectiva rehabilitadora-médica y los diferentes servicios que prestan a estas personas. Por tanto, este módulo presenta una perspectiva conceptualizadora de la diferente terminología asociada a las necesidades educativas de tipo motórico y las diferentes actuaciones socio-educativas que se pueden desarrollar para evitar situaciones de desventaja social.


Descripción Unidad 1: Desarrolla la temática de las dificultades desencadenadas por los déficits motóricos, es decir, esos déficits que desarrollan problemas en la ejecución de los movimientos, la motricidad en general en las personas que lo padecen. Como se destaca en el manual se van a trabajar con este término referido a las «personas afectadas por deficiencias motóricas». Esta distinción la fundamenta los autores porque ... desplaza la atención hacia las relaciones entre el individuo que padece una lesión, un impedimento, un déficit y su entorno, dependiendo su condición de discapacitado o de minus válido, no ya de las características de la deficiencia, sino de las dificultades que le ofrece para llevar una vida «norma» en el seno de un grupo social.

Unidad 2: Al hilo de la unidad anterior, pretendemos dar a conocer los diferentes trastornos asociados a las deficiencias motóricas, introduciendo términos como «personas con plurideficiencias» determinadas por las diversas alteraciones de los movimientos que se producen por lesiones o enfermedades cerebrales, que impiden un desarrollo normal del control motor. Unidad 3: En esta unidad, presentamos el proceso de intervención educativa ligada con las dos unidades anteriores destacando estrategias de intervención educativa a través de una perspectiva interdisciplinar como primer propósito. En segundo lugar, pretendemos dar una visión de las diferentes barreras arquitectónicas que impiden el desarrollo social de las personas con necesidades especiales de tipo motórico. Unidad 4: En esta unidad, se concreta la intervención fundamentada en la unidad anterior y se destaca la referida al contexto educativo, considerando la programación y realización de la misma como propuesta de mejora y cambio en el estudiante que tiene una deficiencia motora. Unidad 5: Teniendo como referente las unidades anteriores y sobre todo la unidad didáctica 4, se expone en ésta la referencia al contexto médico y social, es decir, al ámbito médico —rehabilitador, prestaciones y servicios sociales, laboral y ocio y tiempo libre—. Destacando la importancia de la colaboración de la familia con diferentes agentes directos ligados también al ámbito educativo.

Unidad Didáctica 1

Deficiencias motóricas

Resumen de la Unidad Desarrollo de la Unidad 1. Concepto 2. Clasificación

Autoevaluación Clave de autoevaluación Actividades prácticas Referencias para ampliar contenidos Glosario de términos


RESUMEN DE LA UNIDAD 1

Nuestro cuerpo, a través de su movimiento, constituye el vehículo de acción sobre el entorno y de nuestras relaciones con los demás, nos posibilita experienciar el medio que nos rodea de forma activa, ayudándonos en la organización del yo y el mundo. Por ello, el movimiento se convierte en algo crucial para lograr la plena madurez psicofísica de la persona, pudiendo afirmar que el dominio corporal es el primer elemento del dominio del comportamiento (Linares y Ferrándiz, 2001). Cuando hablamos de déficits motóricos nos referimos a personas que presentan problemas en la ejecución de sus movimientos, en su motricidad en general, independientemente de la causa desencadenante. Es habitual, en el léxico común, hablar de deficientes motóricos para etiquetar a aquellos sujetos que presentan problemas en la ejecución de sus movimientos y contraponen este concepto al de deficientes intelectuales (Ferrándiz, 2000). Es importante destacar que no hablaremos a lo largo de esta unidad y de las siguientes, de deficientes motóricos o de discapacitados o de minusválidos, sino de personas afectadas por deficiencias motóricas. Esta distinción es fundamental, pues desplaza la atención hacia las relaciones entre el individuo que padece una lesión, un impedimento, un déficit y su entorno, dependiendo su condición de discapacitado o de minusválido, no ya de las características de la deficiencia, sino de las dificultades que le ofrece para llevar una vida «norma» en el seno de un grupo social.

DESARROLLO DE LA UNIDAD 1 1. Concepto La motricidad humana funciona según un modelo de autorregulación que debe constar de los siguientes requerimientos mínimos: — un mecanismo efector; — un mecanismo de control, que recibe información de la acción del efector; — un mecanismo receptor; — un mecanismo comparador, que percibe la correlación o diferencias entre el me-

canismo efector y el programa de actuación motora prevista (Rosenzweig, 1992). Salvo el mecanismo efector, propiamente dicho, que en el caso de la motricidad a los músculos, huesos y articulaciones, los otros mecanismos son función del sistema nervioso central y periférico, con sus órganos receptores y transmisores de las órdenes motoras (Rosenzweig, 1992). Teniendo en cuenta estos parámetros pueden producirse deficiencias motóricas como consecuencia de alteraciones y/o enfermedades en el mecanismo efector o como consecuencia de lesiones y/o enfermedades en el sistema nervioso; también los agentes traumá-


ticos (como los fórceps, ventosas...), metabólicos, infecciosos y genéticos, actúan lesionando las estructuras e impiden su normal desarrollo. Por tanto, al hablar de deficiencias motóricas, hacemos referencia a todas las alteraciones de la motilidad en general. Teniendo en cuenta que el objetivo es abordar dichos trastornos en relación con sus connotaciones educativas, es posible analizarlos según el tipo de afectación cerebral. De este modo existe un primer grupo en el que la lesión cerebral es clara (que nos sitúa en la denominada parálisis cerebral) y otro, segundo grupo, donde no hay afectación cerebral (como puede ser el caso de aquellos trastornos motóricos debidos a la poliomielitis, espina bífida y/o miopatías). (Molina, 1994). Es determinante, para la gravedad de la lesión, el momento en que aparecen estos factores; cuanto más temprana sea su aparición dará lugar a malformaciones con repercusiones más graves sobre la vida del individuo, que si esos mismos factores incidieran en una etapa más tardía (Campos Castelló, 1970). Las personas afectadas por deficiencias motóricas, presentan una clara desventaja en su aparato locomotor, en relación con el promedio de la población (Toledo, 1980). Esta desventaja viene determinada por una serie de dificultades en las principales actividades del ser humano (motóricas):

— control de la cabeza, — control del tronco, — mantenimiento de la sedestación, — control de los miembros superiores, — habilidad manual, — coordinación, — desplazamiento. Pudiendo integrar a dos o más de estas. Además, a veces van acompañadas de otras alteraciones (sensoriales, perceptivas, del lenguaje oral, de la función de eliminación, etc.) (García Fernández, 1986). Además, todos estos tipos de deficiencias motóricas se ven ampliados aún más, si tenemos en cuenta no sólo el déficit motor que los caracteriza, sino también los diversos trastornos asociados que rodean al mismo (de tipo físico, intelectual, relacional...) (Ferrándiz, 2000).

2. Clasificación Intentar clasificar las deficiencias motóricas constituye una labor harto compleja, dada la dispersión, variedad y diversidad que éstas encierran. La documentación científica al respecto arroja múltiples criterios organizadores, desde los más sencillos en función de las consecuencias y problemática comunes, que distinguen según la presencia o ausencia de afectación cerebral, factor generador de profundas diferencias; hasta otros más detallados que suelen fijar su punto de atención en alguno de estos tres criterios: el tipo y origen de la lesión, la localización o zona afectada, y su etiología; no siendo ninguno de ellos excluyentes.


En nuestro caso ofrecemos un resumen de las principales alteraciones que podemos englobar en dos grandes grupos: — según su afectación cerebral (si existe o no), — según su origen (espinal, muscular, óseo-articular y cerebral); siguiendo los estu-

dios de Mayor (1988), Martín Caro (1990). CNREE (1990), Bobath (1992). Ollendick (1993), Sánchez Asín (1993), Molina (1994). Toro y Zarco (1995), Lou y Urquizar (1999). No disponemos de estadísticas en la actualidad que justifiquen el análisis en mayor profundidad de una patología frente a otra; atendiendo por tanto a un criterio operativo nacido de la práctica real, nos detendremos en los cuadros que mayor incidencia presentan en la población escolar.

DEFICIENCIAS MOTÓRICAS CON AFECTACIÓN CEREBRAL 1. Origen espinal: — Poliomelitis — Espina bífida — Lesiones medulares degenerativas: • Enfermedad de Werding-Hoffman • Síndrome de Wohlfart-Kugelberg • Esclerosis lateral amiotrófica • Ataxia de Friedreich — Traumatismos medulares

2. Origen muscular: — Distrofia muscular de Duchenne — Distrofia muscular de Beccker — Distrofia muscular de Emery-Dreifuss — Limb girdle (distrofia de cinturas): • Tipo Duchenne • En edad adulta — Distrofia muscular facio-escápulo-humeral — Síndrome escápuloperoneal — Distrofia muscular distal — Distrofia muscular óculo-faringeal — Distrofia ocular — Distrofia muscular congénita — Distrofia muscular congénita Fukuyama — Distrofia miotónica o Enfermedad de Steinert

3. Origen Óseo-articular: — Malformaciones congénitas: • Amputaciones • Agenesias de miembros


• Luxación congénita de la cadera • Artrogriposis — Malformaciones distróficas: • Condodistrofia • Osteogénesis imperfecta — Malformaciones Microbianas: • Osteomielitis aguda • Tuberculosis óseo-articular — Reumatismos de la infancia: • Reumatismo articular agudo • Reumatismo crónico — Lesiones osteoarticulares: • Desviaciones de columna • Enfermedades de la cadera • Anomalías de la rodilla • Anomalías del pie • Anomalías de las extremidades superiores

DEFICIENCIAS MOTÓRICAS CON AFECTACIÓN CEREBRAL 3. Origen cerebral: — Traumatismos — Tumores — Parálisis cerebral

2.1. Sin afectación cerebral Cualquier acto debe su carácter tanto a las propiedades mecánicas del cuerpo (características del esqueleto) como a las señales mecánicas de los músculos, es decir las células nerviosas directamente responsables de la excitación de los músculos (Rosenzweig, 1992). Por este motivo, en este apartado vamos a analizar aquellas deficiencias motóricas que deben su origen a alguna lesión o enfermedad en el sistema nervioso periférico, sistema muscular y sistema óseo-articular.

2.1.1. Origen espinal La médula espinal, que se entiende desde el bulbo raquídeo hasta la primera o segunda vértebra lumbar, es un eslabón vital entre el cerebro y los nervios conectados al resto del organismo (Ronsenzweig, 1992). Su longitud, de 43-45 cm, es menor que la de la columna vertebral (70-75 cm); su grosor no es uniforme, ya que en ella existen dos engrosamientos (intumiscencias): uno a


nivel cervical y otro lumbar; su peso es de 25 a 30 g, y está envuelta por las meninges, que la separan del conducto raquídeo. Actúa como un sistema de conducción bidireccional entre el cerebro y el sistema ner vioso periférico y controla las acciones reflejas simples; también analiza las sensaciones que recibe y como una estación programada, organiza algunos movimientos básicos (Schwartz, 1987). Numerosas enfermedades pueden afectar a la médula, desde aquellas adquiridas antes de nacer, a otras que aparecen a lo largo de la vida. Las lesiones en la médula espinal son la causa más frecuente de problemas con la médula. Las funciones que se pierden y los síntomas que se presentan vienen determinadas por la parte de la médula que se va degenerando. Las causas de las lesiones de la médula espinal producen diversos tipos de lesión. A veces se destruye por completo en un sector de varios centímetros, y el proceso puede extenderse en dirección central hasta segmentos superiores e inferiores, en el llamado «acuñamiento» y quizá tomar también una o más raíces nerviosas. Por consecuencia, los signos no sólo varían según el nivel de la lesión, sino también de acuerdo con su extensión, severidad y grado de totalidad. (Cash, 1986). Las consecuencias de la destrucción total o parcial de una porción de la médula espinal pueden considerarse en tres partes: 1. Pérdida de la función de las neuronas destruidas a nivel de la lesión. 2. Pérdida de la función de las fibras que transmiten impulsos al encéfalo desde debajo del nivel de la lesión, pues quedaron interrumpidas por la misma. 3. En el sitio de la lesión están interrumpidos los tractos provenientes de las neuronas motoras del cerebro, ganglios basales, cerebelo y tallo cerebral, que produce la abolición de los reflejos espinales o ejerce una influencia que modifica a éstos (Cash, 1986). Todo esto produce una variedad de signos, síntomas y déficits funcionales. Los síntomas incluyen debilidad, hormigueo, poca coordinación, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, espasticidad o rigidez muscular, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios, andar inestable (ataxia), problemas en la función sexual, sensibilidad al calor, problemas con la memoria a corto plazo y problemas cognitivos (Fundación Esclerosis Múltiple, 2001). 2.1.1.1. Poliomielitis

La poliomielitis consiste en un ataque inflamatorio, causado por un virus, de las astas anteriores de la médula que produce una parálisis flácida con degeneración de músculos completos por la destrucción de neuronas motoras. Conduce a atrofias musculares, aunque sin trastornos sensoriales ni de esfínteres. No produce déficit intelectual alguno. Las repercusiones que tiene respecto a la movilidad varían ampliamente de unos casos a otros (Cash, 1986). ►

Etiología: Las células nerviosas principalmente afectadas son las de las extremidades y las


que intervienen en la respiración y en la deglución. Por eso, dependiendo de la se veridad de la infección y del tipo de virus involucrado, puede dar síntomas desde alteraciones gastrointestinales leves, hasta dificultad respiratoria, atrofias y parálisis. La invasión de estas células produce una reacción del sistema inmune, convirtiéndose así, el sistema nervioso, en el campo de batalla de una singular contienda, y las lesiones resultantes originan los síntomas invalidantes. (Rosenzweig, 1992). La parálisis que se produce, como consecuencia de la inflamación y degeneración de las fibras nerviosas, es puramente motora; y, dependiendo del número de neuronas dañadas, va a ser mayor o menor el trastorno final (atrofia muscular, acortamiento de los miembros...) (Rosenzweig, 1992). Es una parálisis de tipo periférico con perturbación circulatoria, que se manifiesta por la aparición brusca acompañada de hipotonía y abolición de los refle jos tendinosos. No afecta a la sensibilidad ni provoca trastornos esfinterianos, por lo general es asimétrica y en la mayoría de los casos afecta a los miembros inferiores (Corpas y Toro, 1994). El mecanismo de producción de la parálisis es una inflamación de las neuronas de las astas anteriores, que conduce a la degeneración de las fibras nerviosas que parten de éstas, con la atrofia consecuente de los músculos inervados por ellos (Schwartz, 1987). El número de neuronas que se dañan y la posibilidad de regresión de la inflamación es lo que va a determinar la extensión de la parálisis definitiva. Esta enfermedad puede ser epidémica o esporádica, y aunque no sólo ataca a los niños, les afecta con mayor frecuencia, en especial entre el primer año de vida y los cinco años (Cash, 1986). ►

Síntomas: La enfermedad, exteriormente, empieza como otras enfermedades infecciosas, con fiebre, dolores de cabeza, somnolencia y dolores de las extremidades; interiormente, comienza con la multiplicación del virus en las mucosas faríngeas y gástrica (García Fernández, 1986). Comienza con la multiplicación del virus en las mucosas faríngea y gástrica. A menudo la infección termina aquí, habiendo causado lo que tan sólo parecía un leve ataque de influenza gástrico; o incluso, puede no tener síntoma alguno. Después, en un pequeño número de personas, aparecen los síntomas del sistema ner vioso tras algunas semanas. Inicialmente los síntomas son leves y consisten en dolor muscular y alergias. De nuevo, en muchos el proceso llega a su fin aquí. Si esto no ocurre, pueden desarrollarse signos más serios, como una meningitis con rigidez en la nuca y fotofobia. Después de esto, o a veces en vez de esto, una pierna o un brazo pueden debilitarse progresivamente. En algunos casos, esta debilidad puede ser extremadamente severa, afectando a todas las extremidades y a los músculos que controlan la deglución y la respiración: probablemente éste


sea el estadio más peligroso de la polio, ya que el paciente puede ser incapaz de respirar sin la ayuda de un respirador automático. Si se afecta el tronco del encéfalo, la parte del cerebro que controla las funciones automáticas del organismo, la circulación puede colapsarse, acusando una caída en la tensión arterial y alteraciones del ritmo cardíaco (Cash, 1986). La debilidad y otros síntomas pueden recuperarse algo en la medida en que las células nerviosas ilesas asuman la función de aquellas destruidas a causa de la infección. Sin embargo, las atrofias musculares debidas a la pérdida de inervación son irreversibles (Rosenzweig, 1992). 2.1.1.2. Espina bífida

La espina bífida es una anormalidad congénita de la columna vertebral, supone un defecto del cierre normal del canal óseo (vertebral) en la línea media posterior, con el riesgo de daño para la médula espinal y que puede acompañarse de anomalías en las estructuras nerviosas subyacentes (Polaino-Lorente, 1987). La espina bífida es una enfermedad congénita en que las vértebras no se desarrollan bien en el embrión, dejando un hueco por donde sale la médula espinal (Stafford, 1994). El proceso por el cual las vértebras comienzan a cerrarse para formar el canal a tra vés del que discurrirá la médula se produce de modo anómalo quedando alguna parte abierta. Las fibras nerviosas que forman parte de la médula espinal (estructura clave para llevar impulsos sensitivos hacia los centros nerviosos superiores —caudal aferente—, y conducir respuestas elaboradas desde aquellos a los efectores —caudal eferente—, fundamentalmente músculos), quedan abiertas y no desarrollan su función transmisora correctamente (Fortes del Valle, 1996). Espina bífida quiere decir literalmente «espina dividida», lo que es lo mismo, «no bien cerrada» (Swinyard, 1996). Las vértebras normales tienen un canal en el centro, que recorre la columna de arriba abajo y que contiene y protege la médula y los nervios que conectan el cerebro con todas las partes del cuerpo. Se trata de una malformación congénita en la que una o más vértebras no están completamente cerradas en la parte posterior de alguna zona de la columna vertebral. Cuando hay una falta de unión o separación en las vértebras es posible que la médula y las meninges (membranas que envuelven y protegen el cerebro y la médula espinal) que la en vuelven, salgan por el orificio que está abierto y formen una hernia o bulto que normalmente se puede ver en la espalda del bebé (Gallo, 1998). Esta malformación se produce durante los primeros veintiocho días de embarazo, período en el que se forma un tubo a lo largo del pequeño embrión, llamado tubo neural a partir del cual se formará la columna vertebral, la médula y todos los tejidos asociados. ► Tipos de espina bífida: Claireaux (1965) desde el punto de vista embriológico divide las Espinas Bífidas en: 1. Malformaciones de origen mesodérmico: a) Espina bífida oculta.


b) Espina bífida con meningocele.

2. Malformaciones de origen mesodérmico y ectodérmico: a) Espina bífida con mielomeningocele. b) Espina bífida con meningocele.

Routledge (1980) señala cuatro tipos de Espina Bífida, que se diferencian en la forma como se ve afectada la médula espinal. 1. Oculta. Esta malformación no suele tener expresividad clínica y su detección es un hallazgo radiológico, en exploraciones no motivadas por su búsqueda. Se estima que un 25% de personas presentan defectos del normal cierre en el arco posterior de la quinta vértebra lumbar o de la primera sacra, sin presentar síntomas ni signos en la exploración. 2. Meningocele. Se presenta una protusión secular en la espalda, que contiene líquido cefalorraquídeo, pero no tejido nervioso. 3. Meningomielocele. En este caso la protusión secular contiene tejido nervioso. 4. Siringomielocele. La médula espinal forma parte del tejido de la bolsa. Existen varios tipos de clasificaciones de la espina bífida: — Dependiendo de la localización de la columna (García Fernández, 1988):

• Lesión en la zona del sacro • Lesión en la zona lumbar • Lesión en la zona cervical • Lesión en el cráneo: encefalocele o cranium bifidum — Dependiendo del grado de la lesión (Arcas, Naranjo, Ponce, 1990):

• Espina bífida oculta • Espina bífida abierta o manifiesta: − Lipomeningocele − Meningocele − Mielomeningocele

• Raquisquisis • Agencias sacras

2.1.1.3. Lesiones medulares degenerativas Daño provocado, por diferentes causas, a cualquier nivel de la médula espinal, que es progresiva en el tiempo, es decir, una vez establecida va produciendo un agravamiento en su estado, previamente sano (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). Hay que remarcar que la mayoría de las personas con lesiones medulares degenerativas no tienen todos los mismos síntomas, sino que van a depender del tipo de lesión que


presenten. Dichas lesiones se diagnostican por exclusión, por lo tanto con una sola prueba no puede diagnosticarse; se requieren todos o algunos de los procedimientos siguientes: — Un historial médico en el cual el especialista analizará signos y síntomas. — Un exhaustivo examen neurológico. — Mediante «potenciales evocados» que miden la respuesta del Sistema Nervioso

Central frente a estímulos específicos (ruido, imágenes, estímulos sensitivos). — La Resonancia Magnética para visualizar imágenes precisas y altamente detalla-

das del cerebro y la médula espinal. — La Punción lumbar para analizar la composición del líquido que envuelve la mé-

dula espinal (líquido cefalorraquídeo) (Fundación Esclerosis Múltiple, 2001). De esta manera se podrá diagnosticar el tipo de lesión degenerativa (Enfermedad de Werding- Hoffman, Síndrome de Wohlfart- Kugelberg, Esclerosis lateral amiotrófica, Ataxia de Friedreich...) los tratamientos paliativos y la rehabilitación a llevar a cabo.

2.1.1.4. Traumatismos medulares Lesión de los tejidos que componen la médula espinal debida a agentes mecánicos, generalmente externos. Dependiendo del lugar donde la médula ha recibido la lesión, se asociarán déficits en la propiocepción (posición, sensibilidad profunda), sensaciones táctiles, sensación de dolor y temperatura, movimientos voluntarios y en el control involuntario de los músculos (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). Este aspecto es importante porque en estos casos el déficit sensorial a nivel de la piel tiende a exponer al paciente a cortes, quemaduras, abrasiones por roce con superficies ásperas y llagas de decúbito a causa del contacto con las superficies de sostén. A todos los pacientes que presenten un problema de este tipo se les debe advertir el peligro que corren, y quienes se ocupan de él deberán tomar precauciones para evitarlo (Cash, 1986).

2.1.2. Origen muscular Nuestro esqueleto está cubierto por el sistema muscular, cuya distribución proporciona indicaciones directas de los tipos de movimientos en los que intervienen. Al encontrarse, algunos músculos generan fuerzas que sustentan el peso corporal, y otros producen movimientos alrededor de una articulación. En contraste, otros músculos no actúan sobre el esqueleto, por ejemplo, los que mueven los ojos, labios y lengua y los que contraen el abdomen (Rosenzweig, 1992). La contracción de las fibras musculares produce movimientos o mantenimiento de la postura, según las formas en las que cada músculo está unido mecánicamente a uno o varios huesos. La acción coordinada alrededor de una articulación, va a requerir que se excite un grupo de motoneuronas, mientras que el grupo opuesto se inhibe (Aloclaro, 1983). Velocidad, precisión, fuerza y duración son cualidades deseables de los movimientos musculares, pero los actos conductuales difieren en los requerimientos de esas cualidades.


Los estados patológicos que degradan el funcionamiento y/ o la estructura de las fibras musculares son denominados miopatías o distrofias musculares. La sintomatología de estas deficiencias motóricas es variada, al igual que la etiología de cada una de las distintas miopatías; aunque tienen una serie de características comunes a todas ellas, como son el debilitamiento y la degeneración progresiva de los músculos voluntarios (Valin, 1975). El término ‘Miopatía’ hace referencia a las afecciones de los músculos, en concreto son estados patológicos que degradan el funcionamiento y/o la estructura de las fibras musculares con independencia de su inervación, aunque sólo se atribuye tal denominación a las distrofias musculares progresivas (Oliveros, 1986, 1721). La palabra distrofia proviene originariamente de dos vocablos griegos: dys, que significa anómalo o defectuoso y torpe, que quiere decir comida o alimento. Así el término implica que el alimento que recibe el músculo es defectuoso (Emery, 1996). Fueron reconocidas como una enfermedad con identidad propia hace aproximadamente 100 años, quedando demostrado que no es una enfermedad infecciosa o contagiosa y que no tiene nada que ver con la miositis (que dependen de un proceso inflamatorio adquirido) ni con la miastenia (en la que está alterada la placa de unión neuromuscular) ( Dic cionario enciclopédico de educación especial, 1985). Las distrofias musculares progresivas son un grupo de enfermedades de origen genético que produce una alteración enzimática que, a su vez, impide mantener una estructura diferenciada de las fibras musculares a lo largo de su existencia. Los músculos van perdiendo progresivamente efectividad en su fuerza contráctil y esto es lo que da lugar a los síntomas que presenta el enfermo. A veces las fibras musculares son sustituidas por otro tejido no contráctil (adiposidad) y la masa muscular no aparece reducida de volumen, sino falsamente aumentada (pseudohipertrofias) (Bethlem, 1993). ►

Sintomatología:

El que sean enfermedades genéticamente determinadas no quiere decir que los síntomas se manifiesten desde el momento del nacimiento, sino que, dado su desarrollo insidioso, pueden aparecer tarde en la vida de un individuo ( Diccionario enciclopédico de educación especial, 1985). Los síntomas de estas enfermedades son variados, al igual que la causa de cada una de ellas (Duchenne, Landouzy-Déjerine, Steinerta...) aunque tienen una serie de características comunes a todas ellas, como son el debilitamiento y la degeneración progresiva de los músculos voluntarios. Esta degeneración alterna períodos de agravamiento con otros en los que parece darse una cierta remisión (García Fernández, 1986). La afectación de los músculos es difusa, pero predomina más en unos músculos que en otros, dependiendo del tipo de distrofia muscular, aunque se da con mayor frecuencia en los músculos proximales. Su distribución es bilateral (afectando a ambos lados del cuerpo) y simétrica. El tejido intersticial que acompaña a las fibras musculares puede endurecerse (esclerosarse) y dar lugar a retracciones de los músculos que agravan la falta de funcionalidad del enfermo (Betlem, 1993). Las características fundamentales de la distrofia muscular, son la debilidad y el desgaste anormal del músculo.


La debilidad muscular aparece en todos los tipos de distrofia características comunes a todos ellos. Por un lado, es generalmente simétrica, la debilidad en ambos lados del cuerpo es similar. Por otro lado, la debilidad es generalmente progresiva, aunque varía mucho de un tipo a otro (Emery, 1996). La debilidad no está asociada con el dolor y lo normal es no sentir molestia alguna cuando se toca algún músculo (Bethlem, 1993). En algunos tipos de distrofia ciertos músculos presentan un mayor volumen en lugar de estar reducidos. Esto se conoce como pseudohipertrofia, que significa falsa hipertrofia y es bastante probable que se deba a que el tejido muscular es reemplazado por grasa (Emery, 1996). La sintomatología más frecuente está constituida por los siguientes déficits: — Hay una disminución de fuerza en los músculos proximales y distales, que se evi-

dencia por una exagerada laxitud y poca fuerza física. — Presenta abundantes adiadococinesias, es decir, la incapacidad para detener el

movimiento y seguir inmediatamente con una acción contraria. — Presentan sincinesias o alteraciones de los gestos voluntarios que son interferidos

por otros movimientos, no controlados por el sujeto. — Se presentan asociadas miastenias (disfunción entre el nervio y el músculo, a nivel

de la placa motora), dificultando la capacidad para hacer un esfuerzo físico. — La hipotonía muscular configura masas musculares denominadas fláccidas. — Atrofia o pseudohipertrofia de los músculos. — Cambios en la curvatura normal de la columna vertebral, como la lordosis lum-

bar originada por una debilidad de los músculos abdominales y/o la escoliosis producida, en la mayoría de las ocasiones, por un debilitamiento asimétrico de la musculatura paravertebral o de los músculos de la cintura escapular. — Posición de las piernas y peso de los pies (hiperextensión de la articulación de la

rodilla, debilidad de los extensores de la cadera y contracturas en los músculos gastrocnemio, sóleo y tensor de la fascia lata). — Posición de la cintura escapular y brazos (posición alata: rotación interna y ale-

teo del homóplato). — Expresión facial defectuosa originada por una debilidad de los músculos faciales.

(Bethlem, J. y Knobbout, C. (1993); Sánchez Asín (1993); Emery, A. H. (1996).

2.1.3. Origen óseo-articular Algunas propiedades de los actos motóricos dependen de las características del esqueleto y de los mismos músculos. El sistema esquelético de cualquier vertebrado consiste en numerosos huesos de diferente forma, peso y longitud. Éstos no se doblan y los lugares fundamentales para la flexión, son las articulaciones, en las que los huesos conectan entre sí.


La apariencia de las diferentes articulaciones varía y esas diferencias determinan cómo puede usarse determinada parte del cuerpo, el movimiento en varios planos (cadera) y desviaciones del eje principal de rotación (codo y rodilla). Tanto el peso como la forma de cualquier hueso tienen relevancia en la actividad de una articulación, ya que van a determinar propiedades importantes para sus acciones de palanca (García Fernández, 1986) 3.1.3.1. Malformaciones congénitas

Son aquellas alteraciones de la estructura de una parte del cuerpo, debida a una perturbación en los procesos normales de desarrollo que ocurre en una fase precoz, durante la vida intrauterina. Pueden ser heredables con carácter dominante, como ocurre en la sindactilia o con carácter recesivo, otras malformaciones son adquiribles por la acción de agentes externos como malnutrición, carencias vitamínicas, radiaciones durante el embarazo y otros factores teratógenos. La malformación puede afectar al tamaño y forma de los miembros (agenesias y disgenesias) y a su funcionamiento (luxación congénita o artrogriposis) ( Diccionario Enci clopédico de Educación Especial, 1985). 3.1.3.2. Malformaciones distróficas

Alteración en el desarrollo o funcionamiento de un tejido óseo- articular debido a anomalías metabólicas o de la nutrición de transmisión hereditaria. Existen diversos tipos de malformaciones distróficas, despendiendo de la parte afectada y, según cuál sea ésta, varía su gravedad, consecuencias, etc. ( Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). 3.1.3.3. Malformaciones microbianas

Alteraciones de la estructura de una parte del cuerpo, en el desarrollo y/ o en su funcionamiento debido a microorganismos —bacterias, rickettsias, hongos y protozoos— ( Dic cionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). 3.1.3.4. Reumatismos de la infancia

Término con el que se designan diferentes estados patológicos del tejido conjuntivo cuyos síntomas fundamentales son el dolor y la inflamación, que cursan con rigidez y discapacidad funcional del aparato locomotor, especialmente de las articulaciones, cartílagos, bolsas serosas, sinovial, músculos y tendones. La clasificación de los reumatismos no es nada fácil y cada autor sigue unos criterios que pueden basarse en topográficos, anatomopatológicos y etiológicos. El gran problema de los reumatismos es su alta tasa de frecuencia, el 10% de la población es incapacitada por ellos en un momento u otro de su vida. Su etiología es múltiple (metabólica, endocrina, infecciosa, nerviosa, etc.), no siendo fácil en muchas ocasiones su diagnóstico (García Fernández, 1986). 3.1.3.5. Lesiones osteoarticulares

Daño causado por un golpe o enfermedad congénita que afecta a alguna parte del sistema óseo del cuerpo: columna vertebral, cadera, rodilla, pie, extremidades superiores...


El grado de afectación motora depende de la zona afectada y de la gravedad de la lesión, llegando a extremos de incapacidad motora en aquellos casos en los que no se ha intervenido desde la rehabilitación funcional (Hernández Gómez, 1977).

2.2. Con afectación cerebral Las alteraciones de los movimientos humanos provocados por lesiones o enfermedades cerebrales, sugieren que existen muchas regiones encefálicas implicadas en determinados aspectos del control motor. El papel exacto de estas regiones, (ganglios basales, el cerebelo...) algunos casos, aún ha de especificarse, pero puede decirse al menos que modulan el funcionamiento de regiones más directamente implicadas en los controles motores (tronco del encéfalo, corteza motora primaria, corteza motora no primaria...) (Hernández Gómez, 1977).

2.2.1. Traumatismos cráneo-encefálicos Son lesiones que se producen cuando un objeto que se mueve rápidamente golpea el cráneo o cuando éste es lanzado violentamente contra una superficie dura. Estas lesiones van desde la conmoción y contusión cerebral a lesiones de carácter irreversible y que pueden conducir a la muerte, como dislaceraciones, hematomas subdurales, hemorragias epidurales, edemas cerebrales y herniaciones. 2.2.1.1. Tumores

Alteración del tamaño de un órgano por la proliferación de células anormales que crecen en o hacia el interior de la cavidad craneana. Su naturaleza expansiva hace que sus manifestaciones clínicas reproduzcan siempre un cuadro neurológico focal de carácter, rápida o lentamente progresivo (tumores malignos o benignos, respectivamente). 2.2.1.2. Parálisis cerebral

La Parálisis Cerebral es una pérdida temporal o permanente de las funciones motóricas de una o varias partes del cuerpo ( Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). Todos los movimientos voluntarios (es decir, bajo control consciente) exigen la integridad de al menos las conexiones entre dos neuronas. Una, la situada a niveles corticales (neurona motora superior) y otra efectora situada en las astas anteriores de la médula. También es necesaria la integridad de las conexiones de esta última neurona con los músculos, que son los que, acortándose, van a producir el movimiento. Si las neuronas (motora superior o las astas anteriores) o sus conexiones son destruidas o lesionadas, los músculos inervados no pueden contraerse a voluntad. Así que, como vemos, la parálisis cerebral es una disfunción de carácter motor cuya causa es una lesión cerebral. El término de parálisis cerebral fue popularizado en 1937 por el Dr. W. Phels para describir un síndrome caracterizado por trastornos motores y otros problemas asociados como resultado de una encefalopatía estática. Se caracteriza por posturas y movimientos


anormales y por alteraciones del tono muscular. Pero aunque el déficit neuromotor es el preponderante, puede presentar asociados otros de tipo visual, auditivo, mental, etc. El término Parálisis Cerebral (PC) suele emplearse en la actualidad, como una denominación general para englobar trastornos muy diversos. Dichos trastornos tienen en común el hecho de significar una alteración o pérdida de control motor secundaria a una lesión encefálica ocurrida en la etapa prenatal o durante la primera infancia (Bobath, 1992). Se entiende por parálisis cerebral ... la secuela de una afectación encefálica que se caracteriza primordialmente por un trastorno persistente pero no invariable del tono, la postura y el movimiento, que aparece en la primera infancia y no sólo es directamente secundario a esta lesión no evolutiva del encéfalo, sino que se debe también a la influencia que dicha lesión ejerce en la maduración neurológica. (Comisión Mundial de Parálisis Cerebral, 1996). ►

Tipos de Parálisis Cerebral:

El cuadro clínico no consiste en un conjunto estático de signos y síntomas. Al localizarse la lesión sobre un sistema nervioso en desarrollo, es evidente que va a existir una complejidad práctica en el cuadro clínico de la parálisis cerebral. Ello nos va a dificultar tanto el diagnóstico, como la relación existente entre tipo clínico y lesión precisa del sistema nervioso central, hecho que es habitual al tratarse de lesiones nerviosas cerebrales (Cash, 1986). Son múltiples las clasificaciones que podemos encontrar, en función del criterio adoptado; pero una de las más aceptadas es la de Hartlage (1983), quien atiende a los siguientes criterios: tipo, topografía, grado, tono y posibles disfunciones asociadas (Bobath, 1976; Gallardo, 1994; Toro y Zarco, 1995; Lou y López, 1999). ►

Clasificación basada en el Tipo:

Está basada en el carácter de los movimientos disociados, en el tipo de compromiso neuromuscular y sus efectos funcionales: a) Espasticidad. b) Atetosis. c) Ataxia. d) Tipos mixtos.

a) Espasticidad. Supone la categoría más frecuente en los casos de parálisis cerebral y se caracteriza por un aumento del tono muscular, sobre todo relacionado con la activación del músculo. La lesión se localiza fundamentalmente en el sistema piramidal que controla los movimientos voluntarios desde el cortex motor hasta la inervación de las astas anteriores de la médula y la inhibición del reflejo de estiramiento muscular (Bautista, 1993). Viene determinada por aumento exagerado del tono muscular que puede manifestarse como: contracción, torpeza y rigidez; esta afectación de los sistemas musculares produce graves interferencias en el movimiento y en la postura como la resistencia de los músculos al estiramiento, el incremento de los reflejos en los tendones profundos del tracto piramidal y la existencia de espasmos musculares cuando el sujeto desea realizar una acción (Cash, 1986). Generalmente, la espasticidad suele afectar a los músculos flexores de las extremidades superiores y a los extensores de las extremidades inferiores. La debilidad de los movimientos voluntarios afecta también a los labios y a la lengua. El rostro es inexpresivo y no tiene control del babeo (Toro y Zarco, 1995).


Por lo general, el niño presenta un escaso control del equilibrio, del movimiento coordinado y de la postura del cuerpo. Así mismo, se puede encontrar una alteración de la motricidad tanto gruesa como fina. En los casos más graves tendrá alteraciones en el lenguaje; la articulación será lenta, con vocales distorsionadas y escape nasal, fallos en el ritmo y espasticidad en los músculos respiratorios (Chaure e Inarejos, 2001).

b) Atetosis. Se caracteriza por extraños movimientos involuntarios de torsión, sobre todo en las extremidades distales (dedos y muñecas) aunque pueden afectar también al control de la cabeza y del tronco. En este caso la lesión se centra en el sistema extrapiramidal, concretamente en su punto de origen: los ganglios basales, que conectan con la médula a través del cerebelo, controlando los movimientos involuntarios y los estados de vigilia (Toro y Zarco, 1995). Estos movimientos pueden afectar a la lengua, la cara, el cuello, el tronco y las extremidades. Existe también afección de músculos orales, faríngeos y laríngeos (babeo y articulación imperfecta del lenguaje), y los movimientos involuntarios se traducen en sacudidas irregulares (coreiformes). (Chaure e Inarejos, 2001). Todo ello va a interferir en los movimientos; pues al iniciar una acción voluntaria, se desencadenan toda esta serie de movimientos parásitos que interfieren con la misma (Marchesi, Coll y Palacios, 2001). El tono muscular es variable, pudiendo darse que en situación de tranquilidad se muestre incapacidad para mantener una postura y, en situación de excitación se dé un aumento de las estereotipias (Toro y Zarco, 1995).

c) Ataxia. Se trata de una incoordinación de los movimientos voluntarios debida a una alteración en el cerebelo; órgano del SNC que resulta fundamental para el control del equilibrio por cuanto recibe información del sistema vestibular acerca de nuestra postura en relación al espacio, y conforme a ella coordina nuestros movimientos corporales. Se caracteriza por movimientos descoordinados tanto a nivel fino (coordinación óculo-manual) como a nivel grueso (coordinación general), pareciendo como si la persona no tuviera un fin preciso; presenta, también, grandes dificultades en el equilibrio, en el control de la cabeza, del tronco y de la raíz de los miembros (Chaure e Inarejos, 2001). Es constante en estos niños la existencia de un bajo tono postural que les lleva a moverse lentamente y con bastante cuidado por miedo a la pérdida del equilibrio (Bautista, 1993). Según la porción afecta del cerebelo, puede dar lugar a temblor intencional o falta de coordinación y dificultad en los movimientos rápidos y precisos (Toro y Zarco, 1995). Se caracteriza por una dificultad para medir la fuerza, la distancia y la dirección de los movimientos, que suelen ser lentos y torpes (como hemos descrito anteriormente), y se desvían con facilidad del objetivo perseguido. Se da también una falta de estabilidad del tronco al mover los brazos, una desorientación espacial y una dificultad de coordinar los movimientos de los brazos para asegurar el equilibrio en la marcha, por lo que ésta se caracteriza por ser insegura, rígida y con caídas frecuentes (Marchesi, Coll y Palacios, 2001).


d) Tipos mixtos. Es poco frecuente que un sujeto presente un cuadro de afectación concreto, que sea sólo espástico, atetoide o atáxico, por lo que es la patología mixta la afectación motriz más corriente. Las combinaciones más frecuentes son espasticidad-atetosis y ataxia-atetosis (Chaure e Inarejos, 2001). ►

Clasificación basada en la Topografía

Hace alusión a la extensión y localización del «compromiso neuromuscular», es decir de la parte del cuerpo afectada. Esta clasificación sólo se aplica al tipo espástico, ya que en el atetoide están afectadas las cuatro extremidades (García Fernández, 1986):

a) Hemiplejia: La afectación se manifiesta en las extremidades del mismo lado, predominantemente en la superior. En la marcha se acentúan los trastornos posturales (pie equino y de puntillas sobre el lado no afectado). b) Diplejia: También denominada enfermedad de Little. El trastorno afecta a todo el niño y predomina en las extremidades inferiores (contracturas, actitud en tijera, pies en posición equina). c) Cuadriplejia o Tetraplejia: Los cuatro miembros están afectados (la mayor alteración se sitúa en las extremidades superiores). Se caracteriza por dificultad en los movimientos pasivos, espasmos al intentar un movimiento activo, signo de Babinski, rigidez e hipertonía. Puede asociarse a microcefalia, retraso mental, frecuentes convulsiones, disartria y trastornos en la deglución que tienen como consecuencia posibles aspiraciones y estado de malnutrición. d) Paraplejia: El compromiso toma a la mitad inferior del cuerpo. e) Monoplejia: El proceso afecta a una sola extremidad, superior o inferior. f) Triplejia: tres miembros afectados, o mejor dicho una extremidad es normal, por lo general un brazo. Dicha clasificación debe ser ampliada atendiendo al concepto de paresia, término más apropiado en el campo de la parálisis cerebral que el de «plejía», ya que mientras éste indica preferentemente la ausencia de movimiento, aquél hace referencia a la parálisis con resto de movimiento, que es lo que verdaderamente ocurre en este caso. Así hablaríamos de hemiparesia, diparesia, tetraparesia... (Cash, 1986; García Fernández, 1986; Chaure e Inarejos, 2001). ►

Clasificación basada en el Grado

Dependiendo del grado de severidad tanto en comunicación como en movilidad, podemos distinguir:

a) Leve: la afectación está sólo en la precisión que requieren los movimientos finos. El habla es comprensible, aunque puede presentar pequeños problemas articulatorios. b) Moderado: tanto en movimientos finos como gruesos están afectados. Puede caminar, aunque la marcha es inestable y a veces requiere ayuda parcial (bastones, silla de ruedas...); el habla también puede estar afectada, se le entiende pero ti ene graves problemas de pronunciación, y hay dificultades para el control manual. c) Severo: se da una inhabilidad grave para ejecutar adecuadamente actividades de


la vida diaria como caminar, usar las manos (el control de las extremidades es escaso), o usar el habla (tiene serias dificultades de tal manera que no se le entiende, o no tiene habla, y se tiene que recurrir a sistemas aumentativos de comunicación) (García Fernández, 1986). ► «Clasificación basada en

el Tono»:

Partiendo del estado de tono muscular en reposo:

a) Isotónicos: el tono es normal. b) Hipertónicos: el tono se encuentra incrementado. c) Hipotónicos: se da una disminución de tono. d) Variable: su tono varía según circunstancias.


AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 1 1) La motricidad humana funciona según: a) Un modelo efector b) Un modelo de control c) Un modelo de autorregulación d) Un modelo receptor

2) Las deficiencias motóricas van acompañadas de deficiencia intelectual: a) Siempre b) Casi siempre c) A veces d) Nunca

3) La poliomielitis consiste en un ataque inflamatorio causado por: a) Bacterias b) Virus c) Rickettsias d) Hongos

4) Explique en qué consiste la espina bífida.

5) Cite partes del sistema óseo que puedan sufrir lesiones osteoarticulares.

6) La definición: «Trastorno persistente, pero no invariable de la postura y el movimiento, debido a una disfunción del encéfalo antes de que su crecimiento y desarrollo se com pleten...» corresponde a a) Espina bífida b) Poliomielitis c) Malformaciones congénitas d) Parálisis cerebral


CLAVE DE AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 1 1) c) 2) c) 3) b) 4) Apartado 3.3.1.1. 5) Apartado 3.3.1.3. 6) d)


ACTIVIDADES PRÁCTICAS DE LA UNIDAD 1 1) Consulte en autores que estudien las deficiencias motóricas, las clasificaciones que hacen de las mismas. Después haga un cuadro comparativo de las distintas clasificaciones.

2) Describa las diferencias entre las deficiencias motóricas sin afectación cerebral y con afectación cerebral.


REFERENCIAS PARA AMPLIAR CONTENIDOS DE LA UNIDAD 1 CAMPOS CASTELLÓ, J. (1970): «Neurología evolutiva normal y anormalidad de la prematuridad» en Acta Pediátrica Española, n.º 327, 175-208. CNREE (1990): Las necesidades educativas especiales del niño con deficiencia motórica, Madrid: Ser vicio de Publicaciones del MEC. DOWNEY, J. (1987): Enfermedades incapacitantes en el niño, Barcelona: Salvat Editores. FERRANDIZ VINDEL, I. M. (2000): «Perfiles de personas con deficiencia mental basadas en las funciones motrices gruesas», en Revista Enseñanza. Anuario Interuniversitario de Didáctica, Salamanca: Ediciones Universidad Salamanca, vol. 16, pp. 213-229. GARCÍA FERNÁNDEZ, J. A. (1986): Educación e integración escolar del niño con deficiencias motóricas, Madrid: UNED. LINARES, P. Y FERRÁNDIZ VINDEL, I. M. (2001): «El desarrollo motor en la deficiencia mental» en Polibea, Madrid: Editorial Polibea, n.º 60, pp. 4-11. ROSENZWEIG, M. R. Y LEIMAN, A. I. (1992): Psicología fisiológica, Madrid: McGraw-Hill Interamericana de España, S.A.

GLOSARIO DE TÉRMINOS DE LA UNIDAD 1 Poliomielitis: Consiste en un ataque inflamatorio, causado por un virus, de las astas anteriores de la médula que produce una parálisis flácida con degeneración de músculos completos por la destrucción de neuronas motoras. Conduce a atrofias musculares, aunque sin trastornos sensoriales ni de esfínteres. No produce déficit intelectual alguno.

Etiología: Consisten en que las células nerviosas principalmente afectadas son las de las extremidades y las que intervienen en la respiración y en la deglución. Por eso, dependiendo de la severidad de la infección y del tipo de virus involucrado, puede dar síntomas desde alteraciones gastrointestinales leves, hasta dificultad respiratoria, atrofias y parálisis.

Síntomas: Referida a la enfermedad, exteriormente, empieza como otras enfermedades infecciosas, con fiebre, dolores de cabeza, somnolencia y dolores de las extremidades; interiormente, comienza con la multiplicación del virus en las mucosas faríngeas y gástrica (García Fernández, 1986).

Espina bífida: Es una anormalidad congénita de la columna vertebral, supone un defecto d el cierre normal del canal óseo (vertebral) en la línea media posterior, con el riesgo de daño para la médula espinal y que puede acompañarse de anomalías en las estructuras nerviosas subyacentes (Polaino-Lorente, 1987).


Distrofia: Proviene originariamente de dos vocablos griegos: dys, que significa anómalo o defectuoso y torpe, que quiere decir comida o alimento. Así el término implica que el alimento que recibe el músculo es defectuoso (Emery, 1996).

Unidad Didáctica 2

Plurideficiencias

Resumen de la Unidad Desarrollo de la Unidad 1. Deficiencia motora y deficiencias asociada 2. Clasificación de las plurideficiencias asociadas a las deficiencias motóricas

Autoevaluación Referencias para ampliar contenidos Glosario de términos



Las alteraciones de los movimientos humanos provocados por lesiones o enfermedades cerebrales, sugieren que existen muchas regiones encefálicas implicadas en determinados aspectos del control motor. El papel exacto de estas regiones (ganglios basales, cerebelo...) en algunos casos, aún han de especificarse, pero puede decirse al menos que modulan el funcionamiento de regiones más directamente implicadas en los controles motores (tronco del encéfalo, corteza motora primaria, corteza motora no primaria...) (Hernández Gómez, 1977). Todos los movimientos voluntarios (es decir, bajo control consciente) exigen la integridad de al menos las conexiones entre dos neuronas. Una, la situada a niveles corticales (neurona motora superior) y otra efectora situada en las astas anteriores de la médula. También es necesaria la integridad de las conexiones de esta última neurona con los músculos, que son los que, acortándose, van a producir el movimiento. Si las neuronas (motora superior o las astas anteriores) o sus conexiones son destruidas o lesionadas, los músculos inervados no pueden contraerse a voluntad. Las deficiencias motóricas, presentadas en el capítulo anterior, se caracterizan, generalmente, por posturas y movimientos anormales y por alteraciones del tono muscular. Pero aunque el déficit neuromotor sea el preponderante, pueden presentarse asociados otros de tipo visual, auditivo, mental, etc. Así pues, lo que nos proponemos con esta unidad, es dar a conocer una visión global de los trastornos asociados a deficiencias motóricas, lo que supone que se hable de personas con plurideficiencias.

DESARROLLO DE LA UNIDAD 2 1. Deficiencia motora y deficiencias asociadas Como se ha dicho en el capítulo anterior, las deficiencias motóricas son todas aquellas alteraciones o deficiencias orgánicas del aparato motor o de su funcionamiento que afectan al sistema óseo, articular, nervioso y/o muscular. Las personas afectadas por ellas presentan una clara desventaja en su aparato locomotor, en relación con el promedio de la población (Toledo, 1980). Esta desventaja viene determinada por limitaciones posturales, de desplazamiento, de coordinación y manipulación, fundamentalmente, pudiendo integrar a dos o más de éstas. A veces van acompañadas de otras alteraciones (sensoriales, perceptivas, del lenguaje oral, de la función de eliminación, etc.).

1.1. Debilidad o parálisis por debajo de la lesión Cuando la médula se lesiona, se afectan también las raíces de los nervios espinales, que son los que van desde la médula espinal hasta los músculos del tronco, brazos y piernas (de Andrés, 1997).


Para tener un equilibrio muscular adecuado, deben funcionar todos los músculos alrededor de una articulación. Cuando esto no ocurre aparecen las deformidades, y muchas de éstas se observan, a veces, incluso en el recién nacido. Las deformaciones más frecuentes se dan en pies, rodillas, caderas y columna vertebral; es decir, las funciones de los miembros inferiores suelen estar afectadas (Quevauuilleirs, 1993). Algunos niños se desplazan con la ayuda de prótesis ortopédicas o muletas; otros necesitan el uso de una silla de ruedas y, otros no requieren ningún tipo de ayuda mecánica. Los miembros superiores, generalmente, se desarrollan con normalidad aunque la motricidad fina suele estar afectada (Sánchez-López, 1995). La debilidad o parálisis consiste en la disminución de la percepción de las sensaciones en aquellas zonas cuyos nervios estén afectados. Generalmente, se tiende a asociar «sensibilidad» únicamente con el tacto, pero existen otras sensaciones, como son: la presión, la temperatura, el dolor y/o la propiocepción (sensación que nos permite conocer dónde y cómo está nuestro cuerpo sin mirarlo; es la apreciación de la posición, del equilibrio, etc.) que en estos casos ha de evaluarse pues cada niño tiene una localización diferente de la lesión (Routledge, 1980). Por eso hay que tener un cuidado especial con aquellas partes en las que hay pérdida de sensibilidad y con las actividades o situaciones que pueden resultar peligrosas. Para evitar esto hay que tomar una serie de medidas de prevención y un especial cuidado y vigilancia para (Zarco, Periñan, Echevarría, 1999): — Evitar los golpes fuertes. — Cambiar con frecuencia de posición (movilizaciones pasivas), para evitar úlceras. — Vigilar el peso. — Inspeccionar frecuentemente las zonas del cuerpo que están en contacto con los

aparatos ortopédicos, para evitar rozaduras. — Comprobar la temperatura del baño y la proximidad de radiadores para prevenir

las quemaduras. — Revisar todos los días las partes del cuerpo insensibles. — Consultar al médico si se observa la aparición de alguna herida no usual o hin-

chazón.

1.2. Alteraciones ortopédicas Estas alteraciones afectan fundamentalmente a caderas, raquis y pies. — Las alteraciones de la cadera que pueden aparecer son:

• Luxación alta, irreductible llamada teratológica. • La cadera inestable con Ortolani. Estos dos tipos tienen pronósticos y tratamientos diferentes, siendo la teratológica la más severa y difícil de tratar (Caño Díaz, 1998).


• Deformidad en flexión. • Deformidad en rotación externa. El origen de estas deformidades se debe el desequilibrio muscular y a la postura intraútero. El desequilibrio muscular juega un papel decisivo, ya que si todos los músculos que controlan las caderas funcionan normalmente o bien si todos están paralizados no se produce luxación, se produce cuando hay actividad en los músculos flexores y abductores y actividad escasa o nula en los extensores y abductores de la cadera, y eso ocurre siempre dependiendo del nivel medular de la lesión (Monreal, 1995). Secundariamente al desequilibrio muscular hay una serie de factores como son la coxa valga, la oblicuidad pélvica, la displasia acetabular y la laxitud capsular que favorecen la luxación y dificultan su reducción. El objetivo esencial en las alteraciones luxantes de la cadera en la Espina Bífida es conservar al máximo posible una buena función de la articulación evitando que en el futuro se presente una reluxación y que permita un apoyo estable y para conseguir estos ob jetivos es imprescindible una reducción de la luxación y su mantenimiento, una corrección del desequilibrio muscular y una corrección de las deformidades óseas. El tratamiento debe iniciarse a las pocas semanas de vida, ya que por ejemplo la aparición de coxa valga está relacionada con el retraso en la solución del desequilibrio muscular (de Andrés, 1997). En cuanto a las deformidades del raquis comprende las anomalías de la alineación y abarcan las lordosis y cifosis en el plano sagital y la escoliosis en el plano frontal. Cualquiera de ellas puede ser congénitas o adquiridas, siendo congénitas aquellas asociadas a malformaciones óseas presentes en el nacimiento y adquiridas las que aparecen y se estructuran en el curso del desarrollo (Quevauuilliers, 1993). La lordosis es una deformidad casi siempre adquirida y habitualmente secundaria a caderas flexas. La repercusión funcional es menor que la de las otras deformidades pero puede provocar trastornos de la marcha así como algias raquídeas de la edad adulta, por tanto, la mejor terapéutica es la profilaxis y el tratamiento etiológico de la cadera flexa antes de que la deformidad se estructure (Monreal, 1995). La escoliosis es casi siempre de tipo paralítico con grandes curvas dorsolumbares de patrón colapsante que dan lugar a repercusiones funcionales graves debido a la restricción respiratoria, la incidencia sobre la marcha, la aparición de oblicuidad pélvica rápidamente estructurada que comporta frecuentes úlceras por presión, y sedestación inestables que obliga al apoyo con codos o manos con importante pérdida de autonomía funcional (de Andrés, 1997). La medida terapéutica fundamental es la detección precoz de la deformidad realizándose para ello controles radiológicos anuales. Las medidas ortopédicas conservadoras no consiguen con frecuencia detener la progresión de la deformidad, pero si pueden frenar la evolución; estas medidas son simples soluciones posturales como puede ser un alza en el zapato correspondiente (Monreal, 1995). También se pueden utilizar corsés, pero éstos suelen producir escaras de presión. Por tanto en la mayoría de los casos, sobre todo en escoliosis evolutivas, no queda otra solución que la estabilización mediante cirugía.


En cuanto a la cifosis es un problema importante desde el punto de vista funcional porque da lugar a una sedestación inestable, grave distorsión de la mecánica respiratoria debido a las deformidades costales que provoca, y ulceraciones de la piel de la zona cifótica que unido a la habitual incontinencia urinaria de estos niños comportan un riesgo de sepsis y meningitis (de Andrés, 1997). No existe otro tratamiento que el quirúrgico para me jorar la sedestación, facilitar la ortetización de los casos en que exista posibilidad de marcha y también como profilaxis del deterioro funcional respiratorio. En cuanto al pie, su afectación suele ser constante, pues aún en los niveles bajos de lesión su deterioro aunque mínimo, está presente. Así se puede decir que todas las deformidades de pie y sus combinaciones pueden darse en niños con alguna deficiencia motórica (Monreal, 1995). La variedad de formas clínicas que pueden darse hay que relacionarlas con varios factores: — Desequilibrio muscular, condicionado por el nivel de la lesión. — Postura anómala intrauterina. — Vicios posturales después del nacimiento. — Posibilidad de malformaciones congénitas asociadas. — Influencia de la postura bípeda y de la marcha.

Por regla general estos factores no se presentan aislados, sino que lo más frecuente es que se asocien para producir una misma deformidad, siendo el factor principal en la producción de la mayoría de las deformidades el desequilibrio muscular que varía según el nivel lesional medular (de Andrés, 1997). Las deformidades que se presentan con más asiduidad son (Monreal, 1995): — Pie equino: se produce en pies fláccidos que adoptan el equinismo por acción de

la gravedad. La punta del pie mira hacia abajo. — Pie equinovaro: no se produce por desequilibrio muscular, considerándose una

malformación congénita asociada. Se puede presentar como trastornos teratológicos a cualquier nivel lesional. La punta del pie mira hacia abajo y hacia dentro. — Pie talo: se produce por la actividad conservada de los músculos del comparti-

mento anterior con ausencia de actividad de los músculos de la pantorrilla. Son pies prominentes, propensos a sufrir ulceraciones, difíciles de acomodar en el zapato y que dificultan muchísimo la marcha. La finalidad del tratamiento de los trastornos del pie se resume en: — Corregir la deformidad — Mantener la corrección — Prevenir la recidiva — Evitar la aparición de otras deformidades — Obtener la mejor función locomotriz posible — Prevenir o disminuir los efectos del déficit sensitivo.


Para conseguir esta finalidad se suele recurrir a la cirugía, cuyo objetivo es lograr un pie de apoyo plantígrado y equilibrado como sustentación de unas extremidades total o parcialmente paralizadas, a fin de que el niño sea capaz de mantenerse en pie e iniciar la marcha (de Andrés, 1997).

1.3. Anomalías sensoriales 1.3.1. Audición A nivel auditivo se pueden presentar alteraciones tanto en la percepción como en la transmisión del sonido. Los niños reaccionan ante la emisión de sonidos pero presentan problemas para la recepción de sonidos determinados, pudiendo achacar las reacciones anómalas a falta de atención o dispersión, lo que puede aparentar un déficit mental (Toro y Zarco, 1995). La incidencia de estos trastornos es mayor que en la población general, debido a: — Ictericia neonatal. — Viriasis del sistema nervioso central. — Secuelas de meningoencefalitis. — Encefalopatías post-rubeola materna (Bautista, 1993).

Es poco frecuente que los trastornos auditivos provoquen una sordera completa, siendo ésta parcial y relacionada con la captación de los sonidos agudos y fonemas silbantes como la s, ch y z; por ese motivo, los sonidos que no percibe no los pronunciará, omitiéndolos, sustituyéndolos o bien, pronunciándolos de manera incorrecta (Puyuelo, Póo, Basil y Le Metayer, 2000).

1.3.2. Visión En algunos casos podemos observar patología visual, presentándose con mayor frecuencia los trastornos oculomotores, es decir, la coordinación de los músculos oculares está alterada y se presenta como una coordinación insuficiente entre ambos ojos, un desdoblamiento de la imagen y/o pérdida de la sensación de relieve (Bautista, 1993). Las anomalías visuales se podrían agrupar en: — Trastornos de la motilidad (estrabismo y nistagmus). — Trastornos de la agudeza visual y del campo visual. — Trastornos en el procesamiento de la información visual.

En los niños con espina bífida, por ejemplo, los problemas visuales están generalmente presentes. El más común es el estrabismo (desviación de uno de los dos ojos de su dirección normal, de tal modo que los dos ojos no puedan mirar al mismo punto en el espacio) (Monreal, 1995).


El estrabismo va asociado a la hidrocefalia, ya que aparece en un 25% de los niños hidrocefálicos, como consecuencia de la presión en uno de los nervios que controlan los músculos de los ojos (Bayston, 1998).

1.4. Trastornos perceptivos La percepción se elabora con información que llega a través de los órganos de los sentidos. Si éstos están alterados, la percepción estará distorsionada. Los trastornos perceptivos son también secundarios a las alteraciones de la postura y el movimiento, pues al limitar experiencias, impiden una estructuración correcta del esquema corporal, la lateralidad, la direccionalidad, la orientación espacial y el conocimiento del propio cuerpo (García Prieto, 1999). Todo ello hace que aparezcan dificultades en la discriminación, distinción figurafondo, reconocimiento de direcciones espaciales, construcción con cubos, completación de figuras, escritura y dibujo (García Fernández, 1986).

1.5. Trastornos del lenguaje La probabilidad de que ocurran trastornos en el desarrollo del habla en el niño afectado de parálisis cerebral es muy elevada, requiriendo aproximadamente el 75% de reeducación ortofónica. La lesión cerebral produce casi siempre alteraciones del aspecto motor-expresivo del lenguaje, con una perturbación más o menos grave, del control de los órganos motrices bucofonatorios, que puede afectar la ejecución (disartria), o la propia organización del acto motriz (apraxia). En algunos casos, menos frecuentes, pueden aparecer trastornos específicos del lenguaje como las disfasias, donde además de la expresión estará afectada la comprensión del lenguaje (Bautista, 1993). El retraso en las adquisiciones previas al desarrollo del lenguaje (reflejo de succión, deglución, mordedura y náusea) como consecuencia de la lesión cerebral, puede frenar el desarrollo de las etapas siguientes (beber, tragar, masticar, balbucear...) al no ser inhibidos los primeros reflejos, y posteriormente interferir en la producción del lenguaje (Toro y Zarco, 1995). Los espasmos de los órganos de la respiración y del órgano fonatorio hacen que se presenten trastornos en el lenguaje expresivo y en la producción de p alabras, manifestándose con: — Mayor lentitud del habla. — Modificaciones de la voz, a veces incluso ausencia de la misma. — Lenguaje a saltos, con pausas respiratorias extrañas o respiración superficial y/o

arrítmica (Puyuelo, Póo, Basil y Le Metayer, 2000). Se produce, también, un retraso en el lenguaje comprensivo, debido posiblemente a la asociación con diversos factores: trastornos auditivos, lesiones suplementarias de las vías nerviosas, falta de estimulación lingüística o existencia de modelos lingüísticos insuficientes (Puyuelo, Póo, Basil y Le Metayer, 2000).


1.6. Alteraciones en el desarrollo cognitivo Generalmente tienen una capacidad intelectual normal, aunque algunos pueden presentar déficits intelectuales (según el nivel y el tipo de lesión) (Gallardo, 1994). Suelen presentar problemas de atención, sobre todo para focalizarla y mantenerla. Normalmente presentan problemas de coordinación óculo-manual, debido a la deficiencia en el tono muscular, parálisis y debilidad de los miembros; así como por los defectos visuales y la dificultad de organización visoperceptiva. Se han encontrado déficits de memoria, principalmente visual, memoria a corto y a largo plazo. Presentan, a su vez, problemas de orientación espacial, siéndoles difícil calcular el tamaño, la distancia y la profundidad. Es habitual presuponer el retraso mental de los niños con parálisis cerebral; pero una lesión cerebral no afecta siempre a la inteligencia, nos podemos encontrar casos con una inteligencia normal y otros cuyo nivel intelectual es muy bajo. El intento de determinar el porcentaje de aquellos que además de afectación física tienen también afectada su capacidad intelectual, encontrándose resultados muy dispares: desde estudios que señalan que tan sólo el 30% está afectado cognitivamente, pasando por estudios que afirman que los niños con parálisis cerebral tienden a tener una inteligencia, en general, por debajo de la media (alcanzando solamente un 20% niveles intelectuales normales), hasta llegar a otros que abogan por porcentajes más salomónicos, según los cuales el 50% de los niños afectados por parálisis cerebral han de ser considerados además como retrasados mentales, contando con un CI inferior a 70 (García Prieto, 1999). Como podemos observar, son muy diferentes los resultados de unos a otros trabajos, sin embargo no deberíamos sorprendernos si atendemos a las dificultades con que nos enfrentamos a la hora de evaluar la inteligencia en este tipo de niños, ya expuestas con anterioridad. Algunas facetas que se ven afectadas como consecuencia de la parálisis cerebral son algunas funciones cognitivas complejas, entre ellas la atención, la concentración y la coordinación. Además, las dificultades en el ámbito cognitivo se ven significativamente influenciadas por las situaciones de cansancio, estrés y fatiga, ya que estos estados les afectan en mayor medida que a los sujetos normales (Toro y Zarco, 1995). Todos estos trastornos se presentan combinados junto con los perceptivo-motores y producen un efecto multiplicador de las dificultades para aprender. El principal problema se encuentra en la dificultad para integrar impresiones motoras, sensoriales y perceptuales, de las que depende en gran medida el aprendizaje temprano. Estos factores deficitarios en la información son los que hacen, a veces, confundir si de verdad un niño con parálisis cerebral tiene o no asociado retraso mental. En la medida que se conoce mejor el síndrome y que mejoran las oportunidades de tratamiento y de intervención temprana, se comprueba tal error (García Fernández, 1986).

1.7. Hidrocefalia Aunque no siempre es una complicación asociada a la espina bífida se da entre el 70% y el 80% de los casos.


Se da más frecuentemente en el mielomeningocele, en el que se presenta en un 90100% de los casos. Puede presentarse desde el nacimiento y tener un desarrollo progresivo (Bayston, 1998). Consiste en la acumulación excesiva del líquido cefalorraquídeo en las cavidades existentes en el interior del cerebro (cavidades ventriculares), estando el origen de este problema en la obstrucción de los «canales de drenaje» (Downey, 1987). En los recién nacidos el cráneo es blando, y esta acumulación de líquido, aparte de oprimir el cerebro, origina un crecimiento demasiado rápido del tamaño de la cabeza, debido al aumento de la presión intracraneal que ocasiona. Puede durar poco tiempo o puede provocar un agrandamiento rápido de la cabeza del niño, en cuyo caso sería necesaria una intervención quirúrgica para evitar la lesión cerebral, consistente en la implantación de válvulas (Avery y Taeuch, 1986). Actualmente existen muchos tipos de válvula de derivación, debido a los problemas surgidos por la alergia al látex de muchos niños, material del que estaban hechas las vál vulas (Boix, 1998). Dos o tres semanas después del nacimiento se le coloca al niño dentro del ventrículo un sistema de derivación, el líquido sobrante es conducido por un tubito hasta el corazón, desde donde el líquido cefalorraquídeo pasa a la sangre. Otro sistema de derivación consiste en conducir el catéter a la zona peritoneal. El tubo o catéter deberá ser alargado conforme el niño vaya creciendo. Pueden surgir complicaciones en el caso de que el tubo se desconecte o la válvula se bloquee. Esto se manifestará por la irritabilidad del niño, falta de apetito, vómitos, jaquecas fuertes y somnolencia (Bayston, 1998).

1.8. Epilepsia La epilepsia afecta a uno de cada tres niños con Parálisis Cerebral, pero es imposible predecir de qué manera o en qué momento el niño puede desarrollar los ataques. Algunos empiezan a padecerlos de pequeños y otros en la edad adulta, pero a menudo se pueden controlar con medicación (García Prieto, 1999). Esta presente, como ya hemos dicho anteriormente, en muchos casos (se da entre un 25% a un 35% de los casos), y enturbia el pronóstico evolutivo pues la frecuencia e intensidad de las crisis altera el aprendizaje. En aquellos en los que las convulsiones no sean perceptible se debe dar una mayor vigilancia y por supuesto, todos los casos requieren tratamiento (Chaure e Inarejos, 2001).

1.9. Incontinencia Casi todos los niños con espina bífida tienen incontinencia de orina y algunos pueden padecer dificultades en el control de esfínteres. En condiciones normales, a partir de cierta edad, cualquier niño es capaz de controlar sus necesidades; para permitir el vaciado completo de la vejiga y del intestino, el


esfinter se relaja y los músculos se contraen. El control de los esfínteres es voluntario, pero el control de los músculos de la vejiga y del intestino es involuntario (Bragado, 1999).

1.9.1. El control del intestino Debido a problemas de inervación que se dan en la espina bífida se producen alteraciones de la función intestinal que se caracterizan fundamentalmente por el estreñimiento debido a su elevada frecuencia y a la importancia de las complicaciones a que puede dar lugar. Este estreñimiento es crónico y acaba produciendo severas alteraciones morfológicas del intestino grueso, llegando éste a alcanzar un tamaño y una hipertrofia de la pared tan considerable que agrava la disfunción existente debido a las alteraciones neurológicas de los niños con espina bífida (Bragado, 1999). El control del intestino es más fácil de conseguir que el de la vejiga. Es conveniente que el niño empiece este aprendizaje a los dos años y medio aproximadamente. Al principio habrá que establecer un horario para ir al baño, para que el niño se vaya acostumbrando a sentarse en el baño y a hacer esfuerzos de una manera voluntaria. Para los niños con parálisis de los músculos abdominales resulta más difícil hacer esfuerzos voluntarios. Es conveniente ayudarles haciendo presión sobre el vientre y proporcionarles una alimentación equilibrada y rica en fibra para evitar el estreñimiento; pero en ocasiones será necesario hacer uso de laxantes o supositorios, para establecer un ritmo regular (Downey, 1987).

1.9.2. El control de la vejiga En casi la totalidad de los pacientes con mielomeningocele vamos a encontrar una problemática urológica concreta que dependerá del nivel y extensión del daño. Esta problemática repercute en su tratamiento, dificulta su integración social y puede originarle problemas clínicos e incluso la muerte por infección renal o pielonefritis (Nordquist, 1999). En los niños afectos de mielomeningocele al estar afectado el sistema nervioso por la lesión medular vamos a encontrar una afectación vesical y del esfínter uretral que se conoce con el nombre de vejiga neurógena, ya que este concepto engloba todos los trastornos de la micción cuyo origen están en el sistema nervioso, excluyendo los psicógenos. Estos niños con espina bífida pierden el control del esfínter uretral, lo que les provoca una pérdida de orina o incontinencia (Bentse, 1995). Lograr un control efectivo de la orina es uno de los aspectos más importantes a conseguir en los niños con espina bífida; ya que no tienen la sensación de tener la vejiga llena y no sienten la necesidad de orinar (Boix, 1998). El tratamiento tiene como prioridad el cuidado y buen funcionamiento de los riñones y la prevención de las infecciones de orina. Hay que ser especialmente cuidadoso con la higiene de estos niños, por los problemas de salud física e incomodidad que de ella se derivan, sobre todo cuando los niños son mayores.


Los niños deben estar bajo la vigilancia de un médico especialista; y es el urólogo el profesional que debe aconsejar cuál es el método idóneo en cada caso para controlar la ve jiga, así como la eficacia del mismo (Bragado, 1999).

1.10. Problemas emocionales En el terreno de los sentimientos, varios son los estereotipos mantenidos y que responden a tópicos atribuibles a la discapacidad física en general. Guilmain y Guilmain (1981) decían por ejemplo: «El afectado de rigidez motriz tiene un amor propio muy susceptible, el flácido es indiferente, el ágil se adapta más fácilmente a las influencias del medio; el torpe es irritable; la inseguridad en el equilibrio engendra temor...». Es evidente que las limitaciones físicas son, en el plano emocional, particularmente frustrantes para el niño que conserva el resto de capacidades intactas y que es consciente de sus problemas, que tiene acceso a la experiencia del movimiento mirando a otras personas y observa sus propias incapacidades. Ello le lleva a experimentar, por lo general, niveles de depresión y ansiedad más altos que los de sus grupos de referencia (García Prieto, 1999). Las repercusiones a nivel psicoafectivo podrían estar motivadas por aspectos como la angustia, autoconcepto bajo o imagen irreal de sí mismo. Es importante tenerlo en cuenta para graduar las exigencias y dar oportunidades de éxito que les proporcionen autoconfianza (García Fernández, 1986). A nivel conductual, Routledge (1980) señala las diferentes alteraciones que puede presentar, según su origen externo o interno. Por un lado, los problemas de conducta con un origen externo, que se pueden presentar son: destructividad, falta de atención, rencor, excitabilidad, reacción catastrófica, falta de cooperación, llanto, hiperactividad, desinhibición, etc. Por otro lado, problemas de conducta interna que se pueden presentar son: inestabilidad emocional, inmadurez social, perseverancia, bondad extrema, falta de cooperación, miedo, introversión, pereza, inestabilidad en el aprendizaje, depresión... (Toro y Zarco, 1995). Los niños con una malformación congénita suelen ser percibidos por la sociedad como inferiores, y es esta percepción la que interfiere en su socialización y les reduce a una condición de incapacidad. Aunque esta actitud ha ido cambiando positivamente a lo largo de los años, todavía persiste en nuestra sociedad (Jiménez Rodríguez, 1998). La apariencia física juega un rol en la socialización de cualquier individuo y, tiende a afectar la interacción de los niños discapacitados con sus iguales, particularmente en una sociedad en la que se enfatiza el culto a la belleza física (Routledge, 1980). Las alteraciones socio-emocionales más comunes de los afectados por alguna deficiencia motórica son (Jiménez Rodriguez, 1998): — Ambivalencia en la toma de conciencia de la minusvalía: pasando súbitamente de

la aceptación de los límites que impone, a la negación de sus consecuencias futuras. Esta ambivalencia se manifiesta en una gran labilidad emocional. — Descentración para la percepción de los sentimientos y necesidades de los demás,

unidas —paradójicamente— a una actitud competitiva.


— Ansiedad: que se traduce en inseguridad, especialmente en situaciones de grupo

en que se requiere cooperación. — Agresividad: no siempre manifiesta, reflejada en actitudes negativas. — Apatía y pasividad: mostrando poco interés por las cosas que les rodean, que hay

que relacionar con la falta de autonomía. — Baja autoestima y autoconcepto: al pensar que no aportan nada positivo a la so-

ciedad. — Repliegue sobre sí mismo; mutismo oposicional: provocado por la ansiedad, la

desconfianza y la inseguridad. — Depresión: apareciendo ideas de suicidio, aislamiento social y tristeza. — Refugio excesivo en la fantasía: como fuente de satisfacción y salida de tensiones

interiores. — Inmadurez emocional y social: la relación de dependencia con el adulto y la so-

breprotección de los padres influye negativamente en el desarrollo social y emocional de estos niños.

1.11. Problemas de aprendizaje Frecuentemente, los niños con alguna deficiencia motórica presentan problemas de aprendizaje, debidos, en parte, a algunos de los trastornos asociados a su propia deficiencia y que suelen agravarse por el alto índice de absentismo escolar que padecen como consecuencia de las frecuentes hospitalizaciones y tratamientos rehabilitadores (Martín-Caro, 1990). Esto hace que el niño pierda constantemente experiencias físicas, sociales y escolares que repercuten negativamente en su desarrollo.

1.12. Otros trastornos asociados 1.12.1. Obesidad Es un problema frecuente y su origen es nutricional. La inmovilidad presupone un menor gasto de energía y, por tanto, una tendencia a acumular grasa. Sólo hay dos formas de reducirla: incrementar el gasto de energía (más ejercicio aún con las mayores limitaciones) y/o limitar la ingesta, es decir, adecuar la comida a la acti vidad física que se realiza (Boix, 1998).

1.12.2. Osteoporosis Los huesos que no sostienen peso pierden parte de su contenido mineral; se vuelven menos densos y más frágiles llegando a causar una fractura con una presión mínima (Monreal, 1995).


1.12.3. Pubertad precoz No es un problema frecuente, pero se presenta con una incidencia superior a la habitual; y es mucho más frecuente en las niñas. Todo ello puede ser molesto en función de la edad, como los problemas psicológicos; pero lo único transcendente, en realidad, es que la velocidad de crecimiento se acelera en esta época, que llega pronto a su máximo y termina en poco tiempo. Esto puede determinar una talla corta, debido al acortamiento del tiempo durante el cual se realiza el crecimiento (Routledege, 1980).

2. Clasificación de las plurideficiencias asociadas a las deficiencias motóricas La variedad de enfermedades que pueden alterar la motricidad es muy extensa, por lo que sólo haremos una descripción somera de algunas, pues en el apartado anterior se han explicado más detenidamente estos trastornos. ►

Poliomielitis anterior aguda:

En su período paralítico agudo junto con la brusca aparición de parálisis fláccida, aparecen trastornos como la hipotonía, abolición de los reflejos tendinosos, perturbación circulatoria, atrofia muscular, trastornos tróficos óseos y del crecimiento con deformaciones posturales como pie zambo y genu valgum. ►

Espina bífida:

Según la localización y el tipo de lesión, la Espina Bífida se refleja en diversas disfunciones. Las principales son: Paraplejia, Debilidad o parálisis por debajo de la lesión, Pérdida de la sensibilidad cutánea, Alteraciones ortopédicas, Problemas visuales, Hidrocefalia, Incontinencia (tanto vesical como intestinal), Infecciones renales, Problemas emocionales. ►

Distrofia muscular:

Los principales problemas que se presentan son: Trastornos posturales por deformación de la pelvis y el caquis, con aparición de escoliosis, Disminución del volumen de reserva respiratoria, que aumenta su vulnerabilidad a las afecciones bronco-pulmonares, Aumento de peso, debido al crecimiento y a la inmovilidad, Aparición de trastornos leves y moderados del comportamiento como ansiedad, agresi vidad, dependencia y pasividad, repliegue sobre sí mismo, mutismo oposicional. ►

Artritis reumática:

Paralelamente suelen presentarse durante la fase activa síntomas como la fiebre, irritabilidad, anorexia, anemia y erupciones cutáneas. ►

Osteogénesis imperfecta:

La gran vulnerabilidad a las fracturas ocasiona deformaciones óseas.


►

Parálisis cerebral:

La deficiente maduración cerebral afecta en muchos casos a otras funciones, ocasionando trastornos y alteraciones como: Epilepsia, Anomalías sensoriales (tanto auditivas como visuales), Trastornos perceptivos, Trastornos en el lenguaje, Alteraciones en el desarrollo cognitivo, Dificultades especiales de aprendizaje y Problemas emocionales.


AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 2 1) Cite los trastornos asociados explicando en qué consisten: a) Parálisis cerebral. b) Espina bífida. c) Distrofia muscular.


REFERENCIAS PARA AMPLIAR CONTENIDOS DE LA UNIDAD 2 ANDRÉS DE, T.; MOYA, J.; PEÑA, A. I. (1997), Alteraciones motóricas en el desarrollo infantil, Madrid: Editorial CCS. BAUTISTA, R. (1993), Necesidades educativas especiales. Málaga: Ediciones Aljibe. GALLARDO, M. V.; SALVADOR, M. L. (1994), Discapacidad motórica. Aspectos psicoevolutivos y educati vos, Málaga: Aljibe. GARCÍA FERNÁNDEZ, J. A. (1988), Educación e integración escolar del niño con deficiencias motóricas , Madrid: UNED. GARCÍA PRIETO, A. (1999), Niños y niñas con parálisis cerebral. Madrid: Narcea. GIL, J. L.; GONZÁLEZ, G. M.; RUIZ, M. ª J. (1993), «Deficientes motóricos II: Parálisis cerebral», en BAUTISTA, R., Necesidades educativas especiales. Málaga: Aljibe. LEVITT, S. (1996), Tratamiento de la parálisis cerebral y del retraso motor . Buenos Aires: Editorial Panamericana.

GLOSARIO DE TÉRMINOS DE LA UNIDAD 2 Obesidad: Es un problema frecuente y su origen es nutricional. La inmovilidad presupone un menor gasto de energía y, por tanto, una tendencia a acumular grasa.

Osteoporosis: Los huesos que no sostienen peso pierden parte de su contenido mineral; se vuelven menos densos y más frágiles llegando a causar una fractura con una presión mínima (Monreal, 1995).

Lordosis: Es una deformidad casi siempre adquirida y habitualmente secundaria a caderas flexas.

Hidrocefalia: Consiste en la acumulación excesiva del líquido cefalorraquídeo en las cavidades existentes en el interior del cerebro (cavidades ventriculares), estando el origen de este problema en la obstrucción de los «canales de drenaje» (Downey, 1987).

Unidad Didáctica 3

Intervención con personas afectadas por deficiencias motoras

Resumen de la Unidad Desarrollo de la Unidad 1. Aspectos básicos en la intervención con personas afectadas por deficiencia motora 2. Barreras arquitectónicas

Autoevaluación Referencias para ampliar contenidos Glosario de términos



La intervención es una acción compleja, que comienza con una evaluación inicial que da lugar al diseño de un programa de desarrollo, que sirve de base para continuar con la inter vención propiamente dicha, controlada por sistemas de seguimiento y evaluación. Esta intervención debe ser interdisciplinar y su finalidad ha de ser la de favorecer el desarrollo y el aprendizaje dentro del contexto del sujeto y atendiendo a las exigencias del medio ambiente en el que se ha de desenvolver, considerando los aspectos esenciales de su desarrollo personal, y partiendo de un planteamiento previo. Para Baltes y Danish (1980) la intervención supone un intento de cambio. Este cambio se pretende que tenga lugar en uno o en varios aspectos del comportamiento de un sujeto, en un punto determinado del ciclo vital, en un contexto particular y con unos objetivos específicos. Estos autores establecen los siguientes parámetros de estrategias de intervención: — Metas de intervención, según se localicen en el enriquecimiento, prevención o rehabilitación. — Conductas objeto de la intervención: rehabilitación motricidadcognición, lenguaje... — Contexto en el cual se ejecuta la intervención: familia, aula, aula de apoyo, hospital... Un segundo objetivo de esta unidad didáctica, es el de presentar una visión de las barreras arquitectónicas en nuestro contexto. Nos gustaría partir de la idea de que las personas que tienen algún tipo de discapacidad son ante todo personas, con las mismas necesidades que los demás, pero que presentan dificultades específicas para poder desarrollar sus potenciales y desenvolverse de forma autónoma e independiente por el entorno, no pudiendo disfrutar plenamente de su inclusión en el medio social (Barton, 1998). Con mucha frecuencia empleamos el término de movilidad para referirnos a los minusválidos. Entendemos este término, como la incapacidad de trasladarse de un lugar a otro, pero en muchas ocasiones se nos olvida un aspecto fundamental que es la dificultad funcional, para realizar determinados movimientos físicos (Mahou, 1993). Por lo tanto, es necesario adaptar nuestra ciudad (edificios, transportes...) a las necesidades de nuestra población y muy especialmente a las de las personas con problemas. Así, la mo vilidad se ha convertido no sólo en un derecho si no en una necesidad, ya que esto facilitaría evitar la discriminación y marginación de estas personas (VV AA, 1973). La supresión de estas barreras supondría una mejora y potenciación de nuestro medio, porque beneficiaría a un determinado colectivo o grupo social, pero sin duda repercutiría en toda la población, provocando una mejora en la calidad de vida de todos los habitantes (Martínez Menajeros, 1994). Es de vital importancia favorecer la movilidad para que todos podamos ejercitar nuestros derechos básicos de igualdad y completa participación en la vida de nuestra ciudad; pero también es fundamental, que entre todos, favorezcamos el acceso libre a los recursos e instalaciones que están a disposición del ciudadano, ya que éste es otro derecho civil básico y por lo tanto, es necesario el desarrollo de todos los mecanismos que lo aseguren (Barton, 1998). El derecho de toda persona a moverse libremente es algo obvio pero a pesar de esto, muy pocas viviendas están diseñadas para ser utilizadas por personas con problemas de movilidad; pero aún es más obvio, el problema de acceso a edificios públicos, parques, transportes, centros educativos... (VV AA, 1975).


DESARROLLO DE LA UNIDAD 3 1. Aspectos básicos en la intervención con personas afectadas por deficiencia motórica Aunque las deficiencias motóricas no tienen curación, se puede ayudar al niño a desarrollar al máximo sus posibilidades. El tratamiento tiene como propósito general la detección precoz para tratar los síntomas y prevenir las complicaciones. Sus objetivos fundamentales son (Chaure e Inarejos, 2001): 1. El establecimiento de cierta autonomía en la comunicación y la locomoción. 2. Aparición de las funciones motoras y su integración de forma óptima. 3. Intentar corregir las alteraciones asociadas. 4. Dar oportunidades de tipo educativo al niño según sus necesidades y capacidades. Es evidente que el éxito terapéutico se consigue con un enfoque multidisciplinar, con la colaboración entre los diferentes miembros del equipo asistencial sanitario para llevar a cabo los diversos aspectos del tratamiento. Las deformidades son tratadas tanto preventivamente mediante corsés como con dispositivos para favorecer la deambulación; en ocasiones es preciso aplicar cirugía ortopédica (Cash, 1986). La administración de medicamentos también se utiliza en el tratamiento de algunas deficiencias motóricas, así cabe destacar los ansiolíticos y relajantes musculares y los anticonvulsionantes, sobre todo cuando se producen convulsiones como alteración asociada. Otros tratamientos requieren la atención de diversos profesionales, como otorrinolaringólogos, oftalmólogos, logopedas y fisioterapéutas; cabe señalar que la fisioterapia constituye un aspecto muy importante en el tratamiento de esta discapacidad (Chaure e Inarejos, 2001). Toda esta perspectiva multidisciplinar debe abarcar, también, las diversas intervenciones en las que estarán implicados profesores, pedagogos, psicólogos, logopedas, terapéutas ocupacionales... Y todo ello dejando de lado, por cuanto no es objetivo de esta unidad didáctica, el papel crucial de la familia en la intervención sobre un niño de estas características (Levitt, 1996). Una vez realizado el diagnóstico, lo más completo posible, se ha de decidir cuál es el tipo de tratamiento más adecuado para el niño en particular y para su familia. Podría suceder que el tratamiento no pudiera aplicarse en el momento en el que se determina el diagnóstico, ya sea porque teniendo en cuenta el nivel del niño no vaya a resultar ningún beneficio, o ya sea porque las circunstancias generales de la familia imposibiliten cualquier tratamiento adecuado. Posteriormente se deberá decidir el lugar, quién y con qué regularidad se llevará a cabo (Rosa, Montero y García, 1993). Aún en el caso de que no se pueda realizar un tratamiento activo, por la edad o por la importancia de la deficiencia, se puede contribuir mucho al caso, haciendo que la vida cotidiana sea más fácil, seleccionando las ayudas e instrumentales precisas, importantes para que el cuidado pueda ser realizado por los padres en casa, en lugar de tener que ingresarlo en algún centro (Levitt, 1996).


El inicio de la intervención terapéutica ha de ser desde el nacimiento o desde el momento de ocurrir la lesión, y debe ser lo más temprana posible e irse adaptando a cada etapa de evolución del niño hasta la madurez. Como pauta general, podemos tomar las señaladas por Bosch (1973), siguiendo la evolución cronológica: — Primera etapa: Durante ella tiene lugar la intervención temprana del niño. Su objetivo fundamental es facilitar patrones normales de desarrollo, a partir de los siguientes objetivos específicos: • Inhibición de los reflejos posturales exaltados. • Ruptura de los patrones anormales de desarrollo. • Facilitación de las reacciones de enderezamiento y equilibrio. • Prevención de las contracturas y tratamiento quirúrgico de las ya estable cidas. La participación de los padres en esta etapa alcanza un grado de máximo protagonismo, debiendo responsabilizarse directamente del tratamiento siempre que se pueda (favoreciendo posturas simétricas y correctas en casa, proporcionando estímulos adecuados, etc.), o colaborando activamente con los profesionales que asuman el tratamiento. Para estos fines deben ser convenientemente entrenados y dirigidos por profesionales especializados. — Segunda etapa: (3 a 5 años), educación infantil. Durante ella debe darse prioridad al tratamiento fisioterápico, sin abandonar otras necesidades educativas de este momento, como el desarrollo del lenguaje, la sensopercepción y la socialización. Si hay escuelas infantiles próximas debidamente preparadas para recibir a estos niños, es conveniente su incorporación a ellas. En el caso contrario, los padres deben asumir esas tareas. En cualquier caso éstos deberán preocuparse de jugar con el niño, facilitando la experimentación sensomotora y fomentando la expresión. — Tercera etapa: (6 a 11-15 años), educación obligatoria. La prioridad es ahora la adquisición de conocimientos y desarrollo de la socialización, sin abandonar el tratamiento físico. Lamentablemente hay niños que llegan a esta etapa sin haber recibido tratamiento adecuado, presentando cuadros que pudieran confundirse con deficiencia mental. Conviene no precipitarse en la valoración, pues la instauración de patrones motores anormales, las contracturas y dificultades para la comunicación pueden estar enmascarando su verdadero potencial de aprendizaje. Tradicionalmente se ha venido admitiendo que los pilares del tratamiento de las deficiencias motóricas son cuatro:

a) Fisioterapia b) Escuela c) Logopedia d) Terapia ocupacional


a) Fisioterapia: Una gran mayoría de los padres de niños con parálisis cerebral basadas en la plasticidad del sistema nervioso del niño, y en el hecho real de que el niño mejora por una interacción de las fuerzas madurativas y de estimulación planificada y dosificada. La recuperación del niño con parálisis cerebral ocurre no por una improbable regeneración del tejido nervioso sino por el desarrollo de conductas compensatorias que enmascaran los déficits. En el desarrollo de estas conductas el fisioterapeuta tiene un importante papel. Se han desarrollado métodos (Bobath, Deaver, Doman-Delacato, Kabat, Peto, Phelps...) a los que se han adscrito rígidamente sus creadores y algunos fervientes seguidores; aunque consultados los fisioterapeutas, una abrumadora mayoría usa un abordaje ecléctico de tratamiento basado en una combinación de métodos (Cash, 1986; Rosa, Montero y García, 1993); Gallardo, 1994; Levitt, 1996). b) Escuela: Los niños con parálisis cerebral constituyen un grupo polimorfo. Algunos casos no necesitan nada especial en la escuela, mientras que otros necesitan adaptaciones curriculares significativas y un gran apoyo de recursos personales y materiales. De ahí la importancia de realizar una evaluación psicopedagógica al iniciar la escolarización de estos niños para determinar todos los recursos necesarios para su evolución positiva en el centro escolar (García Fernández, 1986). c) Logopedia: Desde este ámbito se intenta desarrollar la capacidad de comunicación, no sólo en el plano verbal sino en todas aquellas manifestaciones de la expresión y comprensión en las relaciones personales. Unas veces su función consistirá en corregir trastornos del lenguaje, otras en implantarlo y desarrollarlo. En el caso de los niños con parálisis cerebral cuyas afecciones motoras de los órganos fonoarticulatorios les impida llegar a poseer un lenguaje oral, se debe establecer un sistema alternativo de comunicación (imágenes, Bliss...) (Gallardo y Gallego, 1993). d) Terapia ocupacional: Los terapeutas ocupacionales han sido los pioneros de la estimulación sensorial y de la actividad manual fina. Son los profesionales que se encargan de la restauración de las funciones físicas, para aumentar la amplitud del movimiento articular, coordinación, etc.; para adiestrar en las actividades de la vida diaria (AVD), como vestirse y desvestirse; aseo e higiene personal; alimentación; uso de instrumentos y aparatos necesarios para la vida en el hogar, la escuela y los servicios públicos (interruptores, útiles de escritura, manejo de puertas, grifos, etc.); adiestramiento en el uso de prótesis; actividades para el empleo del ocio y tiempo libre; actividades prelaborales; establecimiento o cambio de dominancia lateral; corrección de trastornos sensitivos, del esquema corporal y la orientación espacial (García Fernández, 1986). El carácter global e inseparable de las diferentes facetas del ser humano hace que el tratamiento de los niños afectados con alguna deficiencia motórica, deba enfocarse al total desarrollo de su personalidad, de la manera más integradora posible. Por ese motivo no deben descuidarse otros aspectos, tanto o más importantes en el desarrollo de una persona, como los citados anteriormente, estableciéndose unos objetivos comunes, a cuyo logro debe contribuir cada profesional desde su actuación y señalándose muy claramente las prioridades en cada fase del proceso. —

Relaciones con el grupo de iguales:


Cuando decimos iguales nos referimos a niños/as de su misma edad o edad aproximada. Parece ser que los enfermos con DMD mantienen una relación con su grupo de iguales bastante distante. Es decir, en muchos casos su enfermedad les supone una barrera que no pueden superar. Por otro lado no hay que olvidar la influencia del medio que les rodea, la educación que les proporcionan los padres (la sobreprotección puede resultar negativa para favorecer la apertura del niño a su contexto), la educación proporcionada por las instituciones educativas, el nivel socioeconómico. Todo esto afecta indirectamente a las relaciones con su grupo de iguales (ASEM, 1999). —

Relaciones con los padres: Suelen darse dos tendencias claras. Por un lado los padres pueden aceptar la enfermedad de sus hijos como algo que entraba dentro de las posibilidades, por otro lado, los padres pueden sentirse responsables de la enfermedad de su hijo, y si es así se puede dar un rechazo o una sobreprotección (Berthlem, 1993).

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En casa (dificultades y soluciones a problemas sencillos): En este apartado trataremos de dar una idea general de las dificultades cotidianas que se dan en los hogares de estos enfermos y algunas soluciones sencillas. Tienen verdaderos problemas con la vestimenta estrecha, con la ropa pesada, con los botones y con los cordones de los zapatos. En general, como soluciones, se recomienda el uso de cierres de velcro, ropas amplias y de materiales ligeros. Así como el uso de dispositivos que permitan al enfermo/a acercar y empujar la ropa (Emery, 1996).

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Comunicación: Pueden tener problemas del habla, de la lectura (al pasar las páginas de un libro o revista) y también de la escritura ya que muchas veces les cuesta manipular los lápices y otros instrumentos para escribir o dibujar. Puede resultar adecuado utilizar lápices o bolígrafos con la punta afelpada, ya que son más grandes y fáciles de manipular. También cuando las manos son demasiado débiles para voltear las páginas de un libro, pero se conserva cierta fuerza y control sobre el cuello, se puede adaptar un dispositivo en la cabeza, asegurando un palillo del grueso de un lápiz, de aproximadamente 18 pulgadas de largo, al centro del ala de una gorra ajustada. Un borrador terso de lápiz, deslizado en la punta del palillo, puede proporcionar la fricción necesaria para dar la vuelta a la hoja (ASEM, 1999).

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Al sentarse, trasladarse y movilidad en general: Los miopáticos de Duchenne suelen tener problemas al trasladarse de un lugar a otro, ya que su movilidad en muchos casos está muy tocada. Por ejemplo, tienen dificultades al bajar y subir las escaleras o en acciones como montar en bicicleta, aunque ésta tenga ruedas a los lados y ellos sepan mantener el equilibrio. Alguna solución sencilla puede ser colocar unos pasamanos o barandillas por los pasillos de la casa y escaleras o utilizar cuerdas gruesas que les sirvan de sostén (García Fernández, 1986).

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Ocio entretenimiento: El principal problema es la deficiente movilidad que presentan estos sujetos, les


cuesta ir al cine o jugar a los deportes y juegos que a nosotros nos parecen más sencillos. Les resulta problemático acudir a la biblioteca o jugar al billar... (Ríos, Blanco y otros, 1998).

Soluciones: Hay muchas bibliotecas que entregan libros a domicilio o los envían por correo. También hay un taco de billar con resorte para jugadores que carecen de la fuerza necesaria para manejar el taco normal. Hay juegos adaptados adecuados, como por ejemplo: a) «Paddle-minton» es un juego parecido al bádminton en el que se utiliza una raqueta corta que es fácil de manipular, estando en silla de ruedas. El volante que se usa para jugar se modifica para que no se eleve mucho ni sea tan veloz. La velocidad del volante se puede ajustar amarrando las plumas para el juego más rápido o extendiéndolas par detener su vuelo. b) El frisbee «Quad-Bee» tiene dos clips que se adaptan al pulgar para que las personas con debilidad en las extremidades superiores puedan sostener y lanzar el platillo. c) La práctica del arco y la flecha, por personas que tienen debilidad en los brazos, se facilita usando un entablillado en el brazo para sostener el arco y un gancho adaptado para que la otra mano coja la cuerda del arco. Este deporte puede ayudar a corregir la encorvadura de la espina dorsal. El brazo que coja la cuerda debe ser el del lado de la espina dorsal que tenga más pronunciada curvatura. —

Los quehaceres del hogar: Les resulta muy difícil «apañar la casa» como suele decirse vulgarmente, son demasiado débiles para coger con firmeza útiles tan cotidianos como una escoba, un recogedor, una cacerola... Para manejarse solos en casa, la solución es complicadísima, sobre todo cuando la enfermedad ha avanzado bastante (Emery, 1996).

Soluciones: Ninguna. Si hay algún apaño sería que se puede hacer atando con un lazo un palo de la escoba, por ejemplo, al brazo del enfermo. —

Dormir y descansar: Sufren varios problemas a la hora de poder conciliar el sueño. Por ejemplo: les cuesta darse la vuelta en la cama, respirar por las noches («se asfixian»), se encuentran incómodos con las almohadas y les cuesta manipularlas. Los problemas de columna les producen dolor y no encuentran «la postura adecuada para dormir» (Bethlem, 1993).

Soluciones: Para darse la vuelta en la cama, pueden apoyarse utilizando una correa o cinturón grueso que se ata a los pilares o a la base de la cama. Se puede usar una almohadilla de viaje para el cuello en forma de U para apoyar el cuello al estar acostado


o reclinado en la cama o sillón. Los almohadones largos se pueden usar para recargar la espalda al acostarse de lado e impedir que se dé la vuelta. También pueden ponerse entre las rodillas para disminuir la presión de una rodilla sobre la otra o abultarse para deducir la contracción de la cadera. —

El arreglo personal: Problemas al afeitarse, asearse, peinarse, lavarse o cepillarse los dientes (ASEM, 1999).

Soluciones: Se pueden envolver los mangos de las máquinas de afeitar o los mangos de los cepillos para el pelo con algún material que les facilite agarrarlos. Por otro lado, el uso de envases de jabón líquido es muy conveniente cuando se toman de la pared del baño o la regadera. Así no tiene que detener en sus manos una barra resbaladiza de jabón ni botella de champú o acondicionador. —

El uso del W.C. Tienen problemas al entrar y salir del baño, también al sentarse y levantarse de la taza del W.C., o para sostener el papel higiénico (aunque parezca increíble) (ASEM, 1999).

Soluciones: Usar toallitas para el aseo de bebés en lugar de papel higiénico, son más fáciles de sostener o también se puede usar un dedazo de plástico semiflexible (como el que se emplea para fabricar pequeñas reglas de bolsillo) para envolverlo de papel higiénico y facilitar su uso. El papel se envuelve alrededor de las dos terceras partes del largo del plástico (que no tenga bordes cortantes, por favor) y el resto se usa como extensión del mango o asidero. Otra manera de hacer una extensión para limpiarse con el papel higiénico consiste en envolver el papel alrededor de las puntas unidas de unas pinzas comunes de cocina. Por otra parte, se puede acondicionar una fácil entrada y salida del baño quitando la puerta (y hasta una parte del marco de la puerta) y colgando en su lugar una cortina para baño que no sea transparente. Eso elimina la dificultad de tener que abrir y cerrar la puerta sin tener que sacrificar su privacidad. También se pueden usar bisagras de vuelta entera para tener un acceso más ancho sin quitar la puerta. —

A la hora de comer: Tienen problemas al agarrar los cubiertos, al manejar una vajilla/vasos/ cubertería algo pesada. También les puede costar mucho esfuerzo masticar la comida... (Bethlem, 1993).

Soluciones: Ensanchar el diámetro de los mangos de sus cubiertos, cubriéndolos con tubitos de hule. Utilizar platos y envases de plástico. Además, cuando tengan problemas al masticar la comida, se recomienda el uso de ablandacarnes detrás de la lengua, que le ayudará a descomponer la saliva espesa y a pasar los alimentos. También se puede usar una pajita de plástico extra larga para no tener que levantar el brazo al beber.


2. Barreras arquitectónicas Día a día nuestro medio social avanza en pos de que todo sea accesible a cualquier persona, presente las particularidades que presente. Todavía estamos lejos de llegar a una situación, si es que algún día la alcanzamos, de haber eliminado las barreras arquitectónicas; por ello, nos vemos obligados a reseñar una serie de recomendaciones en relación a la accesibilidad, disposición y mobiliario, y en torno a todo aquellos que logre hacer de la persona con deficiencia motórica lo más autónoma posible (Álvarez, García, Martínez y Ri vero, 2002). Tendemos a infravalorar un tema en cuanto se ha usado demasiado, y uno de los ejemplos más claros a este respecto en el área de la discapacidad es el de las barreras arquitectónicas. Entendemos por barrera, cualquier obstáculo que impide el acceso a una persona con discapacidad y que según recoge la normativa actual, no debería existir, ya que tendría que tener total facilidad de acceso y conducción por la vía pública (Álvarez, García, Martínez y Rivero, 2002). Es decir, aquellos obstáculos ambientales de carácter físico que impiden o dificultan los desplazamientos a las personas con dificultades en su movilidad (VV AA, 1985). Esta definición, en sentido amplio, incluye no sólo las barreras derivadas del diseño de los edificios, sino también las de los medios de transporte, útiles de hogar, mobiliario, etc., que pueden constituir una barrera ambiental de carácter físico (Benito y otros, 2002). Se puede hablar de tres tipos de barreras (INSERSO, 1993): — Barreras arquitectónicas: Entendemos que existe una barrera de este tipo cuando

el acceso al edificio no es franqueable, accesible y utilizable. — Barreras urbanísticas: Nos referimos a aquellos impedimentos en la estructura y

mobiliario urbano. — Barreras de transporte: Deberían tener las adaptaciones estipuladas por la legis-

lación. La heterogeneidad de limitaciones físicas es una de las principales dificultades para poder determinar unos parámetros válidos en el campo de la supresión de barreras arquitectónicas. Algunos parámetros, de los que un ejemplo puede ser la disposición de barras o apoyos como ayuda para la ejecución de determinados movimientos, dependen muy directamente de las condiciones particulares de cada individuo y resulta poco menos que imposible establecer criterios válidos para toda la población disminuida (Benito y otros, 2001). A pesar de ello, hay que tratar de establecer unos grupos con unas condiciones similares mínimas. En ellos se incluyen también aquellas personas que tradicionalmente no se consideran minusválidos pero que tienen las mismas limitaciones (a veces sólo temporalmente) que éstos. En definitiva, pueden establecerse tres grandes grupos de personas con limitaciones físicas (VV AA, 1975): a) Ambulantes: aquellos que ejecutan determinados movimientos con dificultad, sea con la ayuda o no de aparatos ortopédicos.


b) Usuarios de silla de ruedas: aquellos que precisan p recisan de una silla de ruedas para lle var a cabo sus actividades, actividades, bien de forma autónoma o con ayuda de terceras perpersonas. c) Sensoriales: aquellos que tienen dificultades de percepción, debido a una limitación de sus capacidades sensitivas, principalmente.

2.1. Vertiente ideológica El derecho de las personas con problemas de movilidad a moverse libremente, y en particular a tener acceso además de a su hogar a los edificios públicos, es obvio. A pesar de lo cual muy pocas casas particulares están diseñadas para ser usadas por personas con problemas de movilidad. Este fenómeno podría resolverse haciendo las modificaciones necesarias para adaptar la casa a los requerimientos especiales de la persona con discapacidad, o trasladando a ésta a una vivienda con los requerimientos adecuados, si bien una casa especialmente adaptada para un minusválido determinado puede hacer surgir en éste la sensación de que muy difícilmente podrá mudarse a vivir en otra ot ra localidad (VV AA, 1985). Más obvio aún que los problemas que plantea la vivienda son los existentes a causa de las barreras en los edificios públicos, en los lavabos públicos, etc. (VV AA, 1973). El análisis de las barreras arquitectónicas más usuales en los edificios, sean éstos de uso público o de viviendas, se desarrolla en base a un esquema de cuatro puntos (VV AA, 1975): a) En primer lugar, se trata de establecer, dentro de la población con movilidad reducida, grupos lo más homogéneos posible en cuanto a sus posibilidades motoras, de cara a poder analizar la incidencia de las barreras arquitectónicas en cada uno de ellos. Se pretende con ello no circunscribir el problema de las barreras ararquitectónicas al de la movilidad en silla de ruedas, atendiendo a las limitaciones y dificultades que se hacen patentes en otros colectivos. b) En segundo lugar, lugar, se trata de definir defi nir las dificultades que qu e plantea a las personas con movilidad reducida el entorno construido, tanto para conseguir una plena autonomía de movimientos como un uso adecuado de los elementos que en él se encuentran. En ese sentido se pretende concluir que el tipo de dificultades que pueden encontrarse en los edificios, sean de uso público o de vivienda, son de la misma naturaleza. En consecuencia, las «medidas correctoras» a aplicar a elementos diferentes serán análogas para necesidades similares. c) En tercer lugar, lugar, se pretende ofrecer un conjunto de requerimientos funcionales y dimensionales que aplicados a los espacios y elementos físicos del entorno, permitan a cada uno de los grupos homogéneos establecidos, obviar o superar las di versas dificultades que presentan. d) Por último, asignando un código a los diversos tipos de dificultades, di ficultades, ofrecer un sistema de análisis de las barreras arquitectónicas en los proyectos de construcción.

La vertiente ideológica que sustenta la supresión de barreras arquitectónicas en los edificios públicos entronca con los derechos de las minorías y el derecho a ser «diferente».


Sin el reconocimiento de estos derechos es difícil que se acometa un amplio plan de eliminación de barreras en edificios públicos (Barton, 1998). 199 8). Las campañas de mentalización de la sociedad que permitan que no existan barreras, aún a costa de un ligero aumento de precio en las construcciones y de una ligera limitación en la libertad de la creatividad artística del diseñador, diseñador, han de fundamentarse en mentalizar a las personas no discapacitadas de la posibilidad de sufrir una discapacidad en el futuro. Esta posibilidad, cada vez más frecuente, dada la alta incidencia de los accidentes de tráfico, y la prolongación de la vida, que aumenta el número de personas ancianas con problemas de movilidad, es, sin embargo, difícil de ser aceptada por la tendencia normal del psiquismo humano a rechazar perspectivas desagradables (INSERSO, 1993).

2.2. Vertiente tecnológica Aceptada la necesidad de suprimir las barreras arquitectónicas, los edificios deberían construirse de acuerdo con dos principios (VV AA, 1975): 1975 ): 1. Facil Facilidad idad de de accesos accesos desde afuer afuera. a. 2. Fácil maniob maniobrabili rabilidad dad dentr dentro. o.

2.2.1. Facilidad de acceso acceso El acceso a un edificio y a sus instalaciones inst alaciones no se puede separar del ambiente que le rodea. El entorno próximo al edificio debería disponer de un itinerario accesible y señalizado desde el aparcamiento o parada del autobús hasta la entrada. El recorrido debe ser antideslizante, consistente y resistente dotado de dibujos en relieve y para evitar los desniveles y los peldaños han de sustituirse por rampas (Martínez Menajeros, 1994). Una vez que hemos superado el acceso al centro, nos encontramos con una dificultad añadida: la anchura de la puerta de entrada, que en la mayoría de d e los casos no cumple las dimensiones establecidas. Lógicamente, no es fácil utilizar patrones de medida diferentes para cada caso de discapacidad; por ello, un módulo de patrón de medida es la anchura media de la silla de ruedas y la anchura de la separación de los apoyos de los bastones en las personas que los usen. Como la anchura promedio de una silla de ruedas es de unos 65 cm y el usuario ha de colocar las manos en posición lateral, se suele adoptar la anchura de puertas de 90 cm (VV AA, 1985).

2.2.2. Facilidad de maniobra maniobra Una vez que estamos dentro de un edificio surgen una serie de dificultades a las que se ha de ir dando la respuesta y solución adecuada a cada caso (Mahou, 1994).


Todo el cúmulo de dificultades que una persona puede encontrar para desarrollar sus actividades de forma autónoma se pueden reunir en cuatro tipos (INSERSO, 1993):

a) Dificultades de maniobra; b) Dificultades para salvar desniveles; c) Dificultades de alcance; d) Dificultades de control. a) Dificulta Dificultades des de mani maniobra: obra: Limitan la capacidad para acceder a los espacios y movilizarse por ello. Afectan sobre todo a quienes usan sillas de ruedas, ya que ésta obliga a prever espacios más amplios que faciliten las maniobras inherentes a todo desplazamiento con esta ayuda técnica (Benito y otros, 2001). b) Dificult Dificultades ades para para salvar salvar desnivele desniveles: s: Son las que se presentan en el momento en que se pretende cambiar de nivel (bien sea subiendo o bajando) o superar un obstáculo aislado dentro de un itinerario horizontal. Afectan tanto a usuarios de sillas de ruedas (imposibilitados de superar desniveles bruscos o con pendientes muy pronunciadas) como a los ambulantes (que tienen dificultades con los desniveles bruscos, los itinerarios de fuerte pendiente y los recorridos muy largos) (VV AA, 1975). c) Dificulta Dificultades des de alcan alcance: ce: Evidencian las limitaciones en las posibilidades de llegar a los objetos y percibir sensaciones. Afectan principalmente a los usuarios de sillas de ruedas (como consecuencia de su posición sedente) y de forma especial a los deficientes sensoriales (visuales y auditivos) (Mahou, 1994). d) Dificulta Dificultades des de contr control: ol: Son las que aparecen como consecuencia de la pérdida de capacidad para realizar acciones o movimientos precisos con los miembros afectados. Inciden tanto en los usuarios de silla de ruedas como en los ambulantes. Pueden evidenciarse en las dificultades para la equilibración y/o en las dificultades para la manipulación (VV AA, 1985).

2.3. Vertiente legislativa Las soluciones técnicas pueden servir a muy distintas políticas, y así ocurre en el caso de las medidas de accesibilidad: la rampa sirve tanto para habilitar guetos accesibles reservados a personas con discapacidad, como para procurar un medio físico plenamente accesible (VV AA, 1985). Los problemas que el medio físico viene presentando a las personas con discapacidad se han afrontado tradicionalmente por ellas mismas, con un balance muy negativo, incluyendo una mayoría de casos de aislamiento. En relación a este supuesto constituye un alivio la política de ayudas a la movilidad movilid ad o a la comunicación (subsidios, reducción de tarifas, etc.). Pero tales medidas no pasan de ser parches circunstanciales (Martínez Mena jeos, 1994). Otra de las políticas que se ha seguido y se sigue, en relación con las personas afectadas de discapacidad, consiste en la habilitación de lo que pudiéramos llamar reservas ac-


cesibles. Aparte de algún ejemplo ominoso, cabe citar la fórmula de los espacios residenciales y de ocio adscritos a personas con deficiencias y ancianos. Esta estrategia que soluciona la accesibilidad a costa de la marginación supone una contradicción manifiesta con la idea de plena participación (Barton, 1998). La eliminación de barreras arquitectónicas ha sido contemplada de modo muy di verso según los países. También es muy variable el cumplimiento de la legislación. Países muy avanzados en la puesta en práctica de esta legislación han sido los escandinavos, en particular Suecia, que desde 1971 añadió una cláusula al Código de Edificación de Edificios que especificaba que en todos los edificios, las partes a que tiene acceso el público en general o constituyen lugares de trabajo han de diseñarse libres de barreras arquitectónicas. Esta disposición se aplica rigurosamente a todos los edificios nuevos o reconstruidos y a las escuelas (VV AA, 1975). Israel y Australia también tienen una legislación avanzada al respecto. En los Estados Unidos es general la ausencia de barreras en la escuela, sobre todo en los estados en los que la integración de estudiantes discapacitados es importante (INSERSO, 1993). En España existen disposiciones de eliminación de barreras arquitectónicas para ciertos tipos de viviendas de protección oficial y en los edificios públicos dependientes de la Seguridad Social. Muchos municipios han abordado la eliminación de barreras, en particular los bordillos en los pasos peatonales (VV AA, 1985). El espíritu que anima a todas estas disposiciones legales, en los diferentes países, puede expresarse en la idea de accesibilidad plena de la que nos ofrece una versión plausible el párrafo 114 del Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, de Naciones Unidas: «Se alienta a los Estados miembros a que adopten una política que garantice a las personas con discapacidad el acceso a todos los edificios e instalaciones públicos nuevos, vi viendas y sistemas de transporte públicos. Además, siempre que sea posible se han de adoptar medidas que promuevan la accesibilidad de los edificios, instalaciones, viviendas y transportes públicos ya existentes, especialmente aprovechando las reformas» (Benito y otros, 2001).


AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 3 1. Haga una relación de las principales condiciones físicas y adaptaciones que requiere uno de los siguientes edificios para poder «integrar» a personas con deficiencias motóricas: a) Un centro escolar. b) Una casa. c) Un centro comercial.


REFERENCIAS PARA AMPLIAR CONTENIDOS DE LA UNIDAD 3 Bautista, R. (1993), Necesidades educativas especiales. Málaga: Ediciones Aljibe. BOBATH, K. (1976), Trastornos cerebromotores en el niño . Buenos Aires: Editorial Panamericana. GARCÍA FERNÁNDEZ, J. A. (1988), Educación e integración escolar del niño con deficiencias motóricas . Madrid: UNED. GARCÍA PRIETO, A. (1999), Niños y niñas con parálisis cerebral. Madrid: Narcea. INSERSO (1993), Accesibilidad para personas con movilidad reducida. Documentos técnicos, Madrid: Ministerio de Trabajo y Seguridad Social. LOU ROYO, M. A. Y LÓPEZ URQUIZAR (1999), Bases psicopedagógicas de la educación especial. Madrid: Pirámide. MARTÍNEZ MENAJEROS, A. y otros (1994), Accesibilidad en el medio físico, Madrid: ONCE. VV AA (1975), Los minusválidos y las barreras arquitectónicas, Madrid: Ediciones del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid.

GLOSARIO DE TÉRMINOS DE LA UNIDAD 3 Barreras arquitectónicas: Aquellas que impiden el acceso y la movilidad. Entendemos que existe una barrera de este tipo cuando el acceso al edificio no es franqueable, accesible y utilizable.

Dificultades ambulantes: Aquellas personas con limitaciones físicas que ejecutan determinados movimientos con dificultad, sea con la ayuda o no de aparatos ortopédicos (VV AA, 1975).

Dificultades para salvar desniveles: Son las que se presentan en el momento en que se pretende cambiar de nivel (bien sea subiendo o bajando) o superar un obstáculo aislado dentro de un itinerario horizontal. Afectan tanto a usuarios de sillas de ruedas (imposibilitados de superar desniveles bruscos o con pendientes muy pronunciadas) como a los ambulantes (que tienen dificultades con los desniveles bruscos, los itinerarios de fuerte pendiente y los recorridos muy largos) (VV AA, 1975).

«Paddle-minton»: Es un juego parecido al bádminton en el que se utiliza una raqueta corta que es f ácil de manipular, estando en silla de ruedas. El volante que se usa para jugar se modifica para que no se eleve mucho ni sea tan veloz. La velocidad del volante se puede ajustar amarrando las plumas para el juego más rápido o extendiéndolas par detener su vuelo.

Unidad Unida d Didác Didáctica tica 4

Intervención educativa con alumnos/as afectados por deficiencias motóricas

Resumen de la Unidad Desarrollo de la Unidad 1. Intervenció Intervención n educativa con los alumnos/a alumnos/ass afectados por deficiendeficiencia motórica




En general la intervención educativa con cualquier tipo de alumno se programa y realiza para que ello suponga un cambio (Baltes y Danish, 1980) en el niño, dicho cambio se pretende que tenga lugar en uno o en varios aspectos del comportamiento de un sujeto, en un punto determinado del ciclo vital, en un contexto particular y con unos objetivos específicos. Estos autores establecen los siguientes parámetros de estrategias de intervención: — Metas de intervención, según se localicen en el enriquecimiento, enriquecimiento, prevención prevención o rehabilitación… — Conductas objeto de la intervención: rehabilitación motricidad, cognición, lenguaje… — Contexto en el cual se ejecuta ejecuta la intervención: familia, familia, aula, aula de apoyo, hospital… hospital… Si esto lo aplicamos más concretamente a los alumnos afectados por deficiencia motórica, es decir aquellos que «presentan de manera transitoria o permanente alguna alteración en su aparato motor, debido a un deficiente funcionamiento en el sistema óseo-articular, muscular y/o nervioso, y que en grados variables limita algunas de las actividades que pueden realizar el resto de los niños de su misma edad» (CNREE, 1990), dicha intervención se presenta como una acción compleja, que comienza con una evaluación inicial que da lugar al diseño de un programa de desarrollo, que sirve de base para continuar con la intervención propiamente dicha, controlada por sistemas de seguimiento y evaluación; además debe ser interdisciplinar y su finalidad ha de ser la de favorecer el desarrollo y el aprendizaje dentro del contexto del sujeto y atendiendo a las exigencias de medio ambiente en el que se ha de desenvolver, considerando los aspectos esenciales de su desarrollo personal, y partiendo de un planteamiento planteamiento previo. La complejidad de la intervención con las personas afectadas por discapacidad motórica hace preciso que se impliquen en ella diversos ámbitos de la sociedad como el educativo, sanitario, servicios sociales, etc. para conseguir su plena integración social En esta unidad vamos a referirnos referirnos al ámbito educativo, educativo, teniendo muy presente presente que en general la intervención educativa con cualquier tipo de alumno se programa y realiza para que ello suponga un cambio cambi o en el alumno. La escolarización del niño niño con deficiencia motora, superados anteriores anteriores modelos modelos como el asistencial, el benéfico o el médico rehabilitador rehabilitador (Palacios, 2003) debe llevarse a cabo siempre desde la perspectiva perspectiva de la normalización normalización y preferentemente dentro de la escuela ordinaria (CNREE, 1990) partiendo de las capacidades del niño más que de sus discapacidades. discapacidade s. En función de la edad del niño la educación en la modalidad ordinaria se organiza en varios niveles niveles educativos: educación infantil (3-6 años), educación primaria (6-12), educación secundaria (12-18); mientras que la intervención temprana puede realizarse en el ámbito escolar o en otros. Además de la modalidad ordinaria se encuentra la educación especial, para aquellos alumnos, como en los motóricos gravemente afectados y que además presentan otra/as deficiencia/as asociadas, cuyas necesidades educativas especiales especiales (nees) no pueden ser atendidas en la escuela ordinaria por no contar contar ésta con los recursos humanos humanos y materiales materiales necesarios, entonces será el centro de educación especial donde donde deba llevarse a cabo la intervención , independientemente de la edad del alumno, ya que este tipo de centros puede atender a alumnos comprendidos entre la educación educación infantil y la educación secundaria. secundaria. También También en algunos sistemas educativos como el español existen programas especiales para alumnos con necesidades educativas especiales que complementan complementan la intervención de la educación ordiordinaria y especial sobre todo a partir del nivel de educación secundaria. Será intervención educativa con el alumno motórico tanto en el ámbito de la escuela ordinaria como de la especial o de programas específicos lo que a continuación expondremos con mayor detenimiento.


DESARROLLO DE LA UNIDAD 4 1. Intervenc Intervención ión educativa educativa con los alumnos/a alumnos/ass afectados afectados por deficiencia motórica A la hora de planificar correctamente las tareas docentes para los alumnos motóricos, se han de tener en cuenta todas sus necesidades específicas, tanto en lo que se refiere a su adaptación física como a los apoyos escolares precisos que han debido d ebido establecerse en un previo estudio psicopedagógico (Mayor, (Mayor, 1988). Dicho estudio debe, a su vez, tener en cuenta no sólo estas peculiaridades, sino también las modificaciones que sea preciso introducir en el propio centro para que sea capaz de acoger este tipo de niños (García Fernández, 1986). Tales modificaciones son, en principio, las siguientes: a) Asunción Asunción de la responsabilid responsabilidad ad de la integración integración por parte parte de todo el personal personal del centro; un especialista podría facilitar, en este sentido, toda la información precisa a los distintos miembros del centro docente. d ocente. b) Supresión de barreras arquitectónicas, así como adecuación de la distribución de grupos y aulas a las necesidades que presenta aquellos niños obligados a usar sillas de ruedas. c) Establecer la ratio de los alumnos por aula del modo más adecuado para para permipermitir una atención lo más individualizada posible. posib le. d) Dotación del centro de los medios humanos necesarios para que la integración sea efectiva: equipo psicopedagógico, profesor de apoyo, profesor de audición y lenguaje «logopeda», «cuidadores» que atiendan los desplazamientos dentro y fuera de la escuela, cuiden del aseo de los niños y colaboren en su alimentación, fisioterapeuta para la rehabilitación funcional, enfermera para la prestación de cuidados sanitarios, trabajador social, etc. Dentro del aula, el niño con deficiencia motora puede presentar distintas dificultades y necesidades, según sus posibilidades de movilidad. En términos generales creemos que debe ocupar un lugar cercano al maestro, lo que ayuda a corregir o mitigar la frecuente falta de atención que padecen (CNREE, 1990). 19 90). Aquel que necesite silla de ruedas de modo continuo, debe utilizar una mesa adaptada, más alta que la de sus compañeros. Uno de los obstáculos de consecuencias más desagradables es la incontinencia (como en el caso de la espina bífida, bí fida, por ejemplo). En este aspecto es importante que el maestro conozca la existencia del problema y lo explique a los compañeros del niño con total claridad. En lo posible se ha de prevenir situaciones embarazosas atendiendo a un horario aproximado de las deposiciones del niño (Fortes del Valle, Valle, 1996). Otro aspecto fundamental consiste en proporcionar al alumno que lo precise un sistema alternativo y/o aumentativo de comunicación, así como las ayudas técnicas: varillas, carcasas, soportes, conmutadores; ordenadores: configurando los perfiles de usuarios,


adaptando los teclados, programas de autoayuda que permitan utilizar el teclado con una sola mano, personalización del ratón, manejar el ratón con el teclado, utilización del joystick, hablar con el ordenador, teclados de pantalla, control del conmutador con el mínimo esfuerzo o con movimientos de cabeza o dirección de la mirada y para los plurideficientes la utilización de programas especiales como el Senswitcher, conexión de varios conmutadores, realización de actividades manipulativas con ayuda del ordenador, etc. (Sánchez Montoya, 2002). En cuanto a los objetivos específicamente educativos que hemos de proponernos es necesario, en primer lugar, disponer de un estudio psicopedagógico fiable, que contenga especificados los distintos déficits que presenta así como sus capacidades (CNREE, 1990). Llegados a este punto, otro elemento a tener en cuenta es el absentismo escolar característico de estos niños, debido a las frecuentes hospitalizaciones. Programar la acción educativa sobre estos niños sin prestar atención a este problema equivale a encerrar el trabajo en un callejón sin salida definido por propósitos utópicos (Sánchez Asín, 1993). La elaboración de un horario de actividades que tenga en cuenta todas y cada una de las peculiaridades de los niños es de vital importancia: la coordinación de los trabajos del fisioterapeuta, del logopeda, del profesor de apoyo, debe realizarse de modo que interfieran lo menos posible en el trabajo diario del alumno. Así mismo, se ha de procurar, siempre dentro de lo posible, no privar al niño aquellas actividades escolares que le resultan especialmente gratificantes, y de las que favorecen su integración social (Lou y López, 1999). En conclusión, el núcleo de lo que se ha expuesto se resume en dos exigencias: 1. Realismo (partiendo de un estudio fiable, establecimiento de una estrategia viable); 2. coordinación (evitando la dispersión anárquica de intervenciones que pierden toda su eficacia al carecer de disciplina y organización). En tal sentido es fundamental establecer unos objetivos comunes a cuyo logro deben contribuir los diferentes profesionales, sin perder nunca de vista las distintas prioridades en cada fase del proceso. Así mismo, es importante que la intervención de cada profesional refuerce la de los demás (CNREE, 1990).

1.1. NEES de los alumnos/as con deficiencia motórica y adaptaciones curriculares El concepto de necesidades educativas especiales (nees) fue introducido por el conocido Informe Warnock (1978) y remite a las condiciones que afectan al desarrollo personal de determinados alumnos a lo largo de todo el proceso educativo y que justifican la provisión de medidas y servicios específicos; es decir, que un alumno tiene unas necesidades educativas especiales cuando las dificultades de aprendizaje que presenta son mayores que las del resto de alumnos para acceder a los aprendizajes que se determinan en el currículo que le corresponde por su edad (bien por causas internas, por dificultades o carencias en el entorno socio-familiar o por una historia de aprendizaje desajustada) y necesita para compensar dichas dificultades adaptaciones de acceso y/o adaptaciones curriculares significativas o de introducción de contenidos específicos.


Si hacemos referencia concreta a la deficiencia motórica observamos que presenta unas características propias tales como: a) Se trata de una alteración del aparato locomotor: Son personas que poseen, de manera prioritaria, dificultades en la ejecución de movimientos o ausencia de los mismos. b) Producida de manera transitoria o permanente: Se trata de un estado físico determinado que pueden sufrirlo personas calificadas «normales», y por otra parte las que se poseen de forma permanente pueden mejorar gracias a un tratamiento adecuado. c)

Es debida a una anomalía de funcionamiento, ya sea en: — El sistema óseo-articular — El sistema muscular. — El sistema nervioso. — En dos o en los tres sistemas.

d) Se da en grados variables: En cada sujeto podemos observar una capacidad funcional diferente y por lo tanto habrá que realizar el mejor aprovechamiento de su capacidad funcional. e) Limita algunas actividades: No puede por tanto realizar las de otros niños de su edad, pero si podemos ayudarle adecuando nuestro nivel de exigencia a sus posibilidades y utilizando ayudas técnicas. f) No debemos olvidar que aunque haya niños con deficiencia motora que poseen trastornos intelectuales, perceptivos o emocionales asociados, estos no son inherentes a la deficiencia motora, por varias razones: — No se dan en todos los niños por igual. — Se dan en grados muy variables. — A menudo responden a situaciones socio ambientales muy deprivadas de esti-

mulación.

1.1.1. NEES de los alumnos/as con deficiencia motórica En función de las características antes indicadas, motiva que el alumno tenga unas nees en relación con: — La movilidad y el control postural: sedestación o no sedestación; bipedestación,

gateo, movimientos involuntarios. — La manipulación: prensión, pinza, señalización, mirada. — La comunicación. — Expresión: Modalidad expresiva: si/no, señalización, visualización… — Verbalización.


— Comprensión (diferenciar lo que es capaz de expresar de lo que es capaz de com-

prender). — La motivación: Indefensión, atribuciones y comparaciones, autoestima. — La cognición: Zonas de desarrollo próximo, sistemas de ayuda, áreas curriculares.

Es muy importante no olvidar que sólo se consideran alumnos con nees aquellos que hayan sido valorados como tales por los técnicos y/o equipos especializados, y que es precisamente la identificación de sus nees el punto de partida para determinar las actuaciones educativas que precise, así como la determinación de los recursos materiales y personales que se han de poner a su disposición. En relación con la identificación de las nees de los alumnos con deficiencia motora, creemos que es válido el proceso utilizado con carácter general para cualquier tipo de discapacidad: La identificación de las nees es un proceso que debe iniciarlo el profesor tutor que recoge la información significativa respecto a lo que el alumno es capaz de hacer, teniendo en cuenta el currículo escolar. El técnico en orientación (psicólogo, pedagogo y/o psicopedagogo) a su vez, debe proporcionar al profesor tutor orientaciones e instrumentos de observación y de recogida de esta información y así partiendo de la valoración del equipo psicopedagógico correspondiente y de la información aportada por el profesor tutor, completará el orientador el proceso de identificación de las nees de cada uno de los alumnos que servirá de base para la elaboración de las adaptaciones curriculares pertinentes. — Las nees han de identificarse siempre en relación con el contexto escolar, teniendo

en cuenta el nivel de desarrollo del alumno, lo que es capaz de hacer y aprender en un momento determinado, que depende tanto de su nivel de desarrollo cognitivo como de los conocimientos específicos que ha podido construir a partir de sus propias experiencias de aprendizaje. — La valoración psicopedagógica ha de tener un carácter funcional tendente a iden-

tificar las necesidades específicas del alumno en términos educativos y referidos al currículo escolar. A partir de ellas se establecerán las actuaciones educativas más adecuadas a sus características individuales y a los recursos personales y materiales que son necesarios para favorecer su desarrollo personal. — El currículo escolar debe ser el referente básico para la identificación de necesi-

dades, programación de respuestas educativas, previsión y provisión de recursos específicos (logopedia, fisioterapia, cuidados sanitarios, etc.). Teniendo en cuenta estas cuatro consideraciones el profesor debe llevar a cabo la evaluación, dirigida a realizar el análisis de los aspectos que intervienen en el proceso de enseñanza-aprendizaje, para detectar las necesidades educativas del alumno con la finalidad de diseñar la respuesta educativa adecuada a dichas necesidades. Este análisis proporcionaría dos grandes grupos de informaciones: 1. Información sobre el alumno: 1.1. Desarrollo general del alumno: — Aspectos biológicos.


— Aspectos intelectuales. — Aspectos del desarrollo motor. — Aspectos comunicativos-lingüísticos. — Aspectos de inserción social. — Aspectos emocionales.

1.2. Historia de aprendizaje: — Características de su historia personal.

1.3. Nivel de competencia curricular. 1.4. Estilo de aprendizaje: — Condiciones físico-ambientales. — Tipo de agrupamiento. — Preferencias de áreas, contenidos, actividades. — Nivel de atención. — Estrategias. — Refuerzos. — Motivación. — Materiales. — Relación con personas.

2. Información del entorno del alumno: 2.1. Contexto escolar: — Barreras arquitectónicas. — Organización del espacio-aula.

2.2. Contexto familiar: — Características de la familia. — Características en relación con la familia. — Características de relación con la comunidad.

Una vez se haya recopilado toda la información se pasará a identificar y determinar las nees dentro de las consideraciones en el apartado siguiente.

1.1.2. Adaptaciones curriculares Para que el proceso de enseñanza aprendizaje se lleve a cabo con éxito el profesor necesita adecuar la propuesta curricular en función de la nees de los alumnos, lo cual es po-


sible ya que la configuración del currículo permite al profesor adaptarlo a las características y necesidades de sus alumnos, de forma que cuanto más se necesite centrarse en la respuesta individualizada, más fácilmente se aparta de la propuesta curricular común. Para superar la tensión entre respuesta individualizada y currículum común los profesores han ido adoptando herramientas como las denominadas: — Adecuaciones curriculares que consisten en los ajustes que se realizan sobre la

propuesta curricular para ponerla en práctica; es decir, pequeñas modificaciones o ajustes cotidianos del currículo para hacerlo más accesible o resaltar determinados aspectos en un momento determinado. — Medidas de refuerzo educativo, las cuales son modificaciones de más entidad, con

ellas el alumno recibe un apoyo suplementario en los aspectos o en las áreas en las que no alcanza el nivel propuesto. — Adaptaciones curriculares que se realizan cuando las anteriores no son suficien-

tes y que podemos definirlas como: «Cualquier ajuste o modificación que se realiza de la oferta educativa común para responder a los acnees en un continuo de respuesta a la diversidad». En relación con los alumnos con deficiencia motórica para la elaboración de las adaptaciones curriculares deben seguirse determinados criterios tales como: 1. Es imprescindible realizar en primer lugar una exhaustiva valoración tanto del alumno como del contexto en que se va a llevar a cabo el proceso de enseñanza aprendizaje. 2. Hay que tener muy presente el tipo de modalidad educativa en que está integrado el alumno; así dependiendo de que el alumno esté integrado en un programa específico de educación especial, de integración parcialmente específico, programa combinado o de apoyo en aula. Las adaptaciones pueden ser de mayor o menor relevancia, desde el primero que éstas afectarían prácticamente a todo el currículo, mientras que en el último serían mínimas. 3. Cuantas más adaptaciones se realicen a nivel de centro menos habrá que realizar en el aula y viceversa, si en el centro no se ha tomado las decisiones oportunas para dar respuestas a los alumnos, en nuestro caso, con deficiencia motora, será en el aula donde deberán tomarse esas decisiones y posteriormente a nivel individual. Dichas decisiones no son estáticas, sino que algunas podrán ir surgiendo durante el proceso educativo y habrán de ir incorporándose y/o suprimiéndose progresivamente. 4. Las adaptaciones pueden realizarse en los elementos de acceso al currículo y en los elementos básicos: — Las adaptaciones de acceso permiten al alumno con dificultades alcanzar la

propuesta curricular de las que participan el resto de sus compañeros. Pueden ser: personales, materiales, organizativas y sistemas alternativos de comunicación. — Las adaptaciones en los elementos curriculares básicos hacen referencia a:

Evaluación, Metodología, Contenidos y Objetivos.


5. Hay que partir del marco curricular común, no debiendo eliminarse, en principio, ninguno de los objetivos y contenidos previstos para los alumnos. Luego dependiendo de las características del alumno se pueden realizar adaptaciones más o menos significativas pero teniendo siempre en cuenta que éstas han de ser lo menos significativas posibles. — Son no significativas aquellas adaptaciones que se realizan en los

elementos de acceso al currículo, o en los elementos básicos, siempre que esto no suponga introducir ni suprimir contenidos u objetivos y los correspondientes criterios de evaluación.

— Son significativas las que afectan, dentro de los elementos curriculares bási-

cos, a la introducción o suspensión de contenidos o de objetivos y de los correspondientes criterios de evaluación. Por ello siguiendo el criterio de que las adaptaciones sean lo menos significati vas posible, se realizarán primero las de acceso, en segundo término las básicas no significativas. 6. Hay que procurar que las adaptaciones separen al alumno con deficiencia motora lo menos posible de los planteamientos comunes asegurándole una educación lo más normalizada posible. 7. La deficiencia motora determina necesidades específicas en comunicación, desplazamiento-movilidad y desarrollo personal-motivación. 8. Deben incorporarse las adaptaciones generales tanto al Proyecto Educativo del Centro como en el Proyecto Curricular del Centro y Programación del aula que sean compatibles con el déficit motor, así en el proyecto curricular (más concretamente en el plan de orientación escolar) y en la elaboración de las unidades didácticas, han de tenerse en cuenta los alumnos con deficiencia motórica, para una organización del centro y distribución de tiempo adecuados a estos alumnos (Fortes del Valle, 1996). 9. Es importante combinar los criterios de realidad y de éxito, así se comenzará por aquellas que resulten más adecuadas a las posibilidades y condiciones de enseñanza-aprendizaje y aseguren en parte el éxito, pero ello no implica que se renuncie a la realización de adaptaciones complicadas, sino que es aconsejable priorizar aquellas que queden más fácilmente bajo el control para obtener resultados positivos que vayan reforzando el proceso educativo. 10. Uno de los aspectos claves es implicar en su elaboración y seguimiento a todos los profesionales que interactúan con el alumno. 11. En su planificación el profesor debe prever, y también disponer de los tiempos y espacios necesarios tanto para la elaboración como para el seguimiento de las adaptaciones curriculares pertinentes. 12. La forma de garantizar que se lleven a efecto es dejar las decisiones por escrito, con lo cual se consigue una mayor coherencia en todo el proceso y permiten guiar la evaluación y seguimiento, así como la introducción de las modificaciones y ajustes que sean precisos. Además se optimiza su operatividad si se produce un cambio en el profesorado y/o profesionales que atienden al alumno.


Todos estos aspectos se concretarían organizando una respuesta educativa acorde que se oriente a facilitar un modelo de escuela integradora, que permita a los alumnos desplazarse libremente, explorar, interactuar, comunicarse, manipular, cooperar, etc.,circunstancias todas ellas que harán posible la auténtica integración, inserción social y desarrollo del alumno con deficiencia motora.

1.2. Intervención temprana Los primeros años de vida representan un período crucial en el proceso de maduración global de cualquier niño y, por tanto, también del niño con deficiencia motórica. (GAT, 2000) siendo fundamental procurar su educación terapéutica; puesto que la evolución de estos niños afectados por una enfermedad motriz cerebral, o cualquier otra alteración cerebro-motriz, cuando se les deja abandonados a sí mismos, está dominada por el hecho de que estos niños utilizan sus posibilidades funcionales como pueden, es decir, inconscientemente tienden a utilizar movimientos anormales. La amplia gama de tipos de deficiencias motoras es una consideración importante cuando se valoran investigaciones sobre intervenciones precoces realizadas en niños de corta edad con este tipo de deficiencias. Dada la extrema diversidad de la sintomatología, es difícil formar grupos de niños con afectación similar para llevar a cabo investigaciones con grupos experimentales (Martín y Epstein, 1976). Así mismo, la dificultad, en algunos casos, de un diagnóstico precoz, dada la extrema diversidad de la sintomatología, hace que la identificación de estos niños y su posterior intervención temprana se vea comprometida. Por ejemplo, los niños con formas graves de parálisis cerebral se identifican fácilmente en el momento de nacer o poco después, a causa de las evidentes alteraciones del tono y las posturas sumamente patológicas que presentan (Bobath y Bobath, 1975). En los casos de parálisis cerebral leve o moderada, el diagnóstico precoz es más difícil, porque la sintomatología puede evolucionar al progresar el desarrollo. Muchos lactantes con formas leves o moderadas pueden no ser diagnosticados por presentar un tono aparentemente normal durante los primeros meses de vida, comenzando a aparecer la hipertonía, el aumento de actividad refleja tónica y/o mostrar retrasos para adquirir algunos de los niveles motores más importantes hacia los cuatro, ocho ó diez meses. En el caso de la espina bífida, suele suceder algo parecido. Por ejemplo, el mielomeningocele es muy evidente en el momento del nacimiento, e incluso puede diagnosticarse antes del parto mediante ecografía, amniocentesis y/o análisis de la concentración de alfafetoproteína. Pero existen otros casos, que por su levedad no son diagnosticados hasta momentos muy posteriores (CNREE, 1990). Los estudios representan los diversos tipos de estrategias de intervención utilizadas habitualmente en niños con deficiencias motóricas. Así podemos comprobar que la inter vención temprana debe ir dirigida no sólo a reducir al mínimo las contracturas y deformidades, sino a facilitar la adquisición de las reacciones posturales adecuadas para la edad del niño y los niveles motores idóneos (Schafer y Dias, 1983), así como al desarrollo los demás aspectos de su maduración personal: cognitivos, expresivos, afectivos, perceptivos, etc. El medio y los acontecimientos que rodean el nacimiento de un niño con esta deficiencia no son, favorecedores del aprendizaje de las primeras habilidades. Es frecuente


que nada más nacer se le aparte de la madre para practicarle una o varias intervenciones quirúrgicas. Esto evita los primeros momentos de relación y la posibilidad de la lactancia materna; se interfiere, en los vínculos afectivos madre-hijo, y esto puede repercutir en el desarrollo del niño. Existen otros factores que pueden dificultar la estimulación natural del niño como: falta de movilidad en mayor o menor grado según el nivel espinal de la lesión; dificultad en el control postural en las distintas etapas del desarrollo; dificultades en el control manual derivadas de un deficiente control postural o de deficiente motricidad fina de los dedos; deficiencias visuales ocasionadas en la mayoría de los casos por el estrabismo; posibles problemas perceptivos; dificultades en la alimentación; ansiedad y angustia familiar y daño cerebral derivado, en algunos casos, de la hidrocefalia (CNREE, 1990). La atención temprana es considerada como una técnica educativa global que sirve como apoyo al desarrollo integral de cualquier niño. La estimulación natural (aquella que se realiza dejando al niño en relación con su entorno familiar sin intervención profesional) puede que no nos asegure las oportunidades suficientes para que tenga lugar la maduración adecuada (GAT, 2000). El seguimiento por parte del niño con deficiencia motórica de los programas de tratamiento diseñados por los equipos de intervención temprana contribuirá a paliar, en cierta medida, las dificultades derivadas de la lesión, disminuyendo la aparición de trastornos añadidos, como consecuencia de la falta de experiencias debida a sus limitaciones en el mo vimiento y, en algunos casos, a su menor capacidad de aprendizaje (CDC, 1994). En un primer momento será el equipo de atención temprana el encargado de valorar y estudiar la situación del niño, informar a los padres y establecer un programa de actividades que favorezcan el desarrollo integral del niño, teniendo en cuenta que los aprendizajes que se propongan han de ser globalizados, es decir, relacionados con todos los ámbitos del desarrollo y debidamente secuenciados, de modo que siempre se tome como punto de partida lo que el niño ya sabe. La atención temprana debe ser gratificante para el niño y alentadora para los padres, y esto se consigue con una buena planificación y secuencia de los programas de actividades (GAT, 2000). La atención de los niños con deficiencia motórica requerirá, desde los primeros días de vida, el trabajo en equipo de diferentes especialistas: fisioterapeutas, ortopedas, etc. Es muy importante que haya coordinación entre todas estas personas, de tal modo que se contemplen las necesidades del niño como un todo, de forma integral, aunque cada especialista sea responsable de un determinado programa (CNREE, 1990). Los objetivos deben estar dirigidos al tratamiento concreto de la debilidad o parálisis muscular, que manifiesta el niño y a la prevención y corrección de posturas inadecuadas, pero también al apoyo y orientación de la familia como elemento mediador y favorecedor del desarrollo personal y social del niño (García Fernández, 1986). La participación de los padres en los programas de atención temprana facilitará la aplicación de un conjunto de procedimientos que combinen, armónicamente, el tratamiento concreto de las manifestaciones de la lesión con la estimulación de sus habilidades y el encuentro social con otros niños de su edad. Salvo en raras excepciones, y a partir de los dos años, la atención temprana se realiza fuera del ámbito escolar, generalmente con el denominado sistema de «ambulatorio», llevándose a cabo en otras instituciones como hospitales, gabinetes especializados,


servicios de rehabilitación, etc. y siempre con una intima colaboración entre los padres y los reeducadores que deben apoyar a los padres, aportándoles cierta ayuda mostrándoles las potencialidades motrices de su hijo, escucharles, recibirles, orientarles (Le Metayer, 1995), etc. En muy pocas ocasiones esta intervención se realiza en escuelas maternales (0-3 años) siguiendo las orientaciones pautadas por los denominados «Equipos de Atención Temprana». Finalmente no debe dejar de reseñarse que se están promoviendo otras tendencias como las orientadas a adelantar la escolarización de niños menores de tres años, gravemente afectados y con deficiencias asociadas a la deficiencia motórica, en centros de educación especial, con la finalidad de comenzar lo antes posible a atención de dichos alumnos, aprovechar los mayores recursos de que estos centros disponen y con ello potenciar —no suplantar— la atención prestada en el ámbito familiar y, así mismo, favorecer su integración social a través de la institución escolar.

1.3. Educación Infantil Paulatinamente va en aumento la tendencia a escolarizar a los niños afectados por discapacidad motórica en el periodo de la educación infantil y con ello cada vez son menos los que permanecen, bien en sus domicilios porque la familia todavía no ha asumido la deficiencia que presenta su hijo, o, incluso, por sentir vergüenza por tener un hijo con una determinada deficiencia o sentimiento de culpa; bien en instituciones no educativas donde predominan los aspectos médico-rehabilitadores. Su escolarización puede realizarse o en las escuelas de educación infantil (según la normativa de los distintos países) o en los colegios de educación primaria que cuentan también con unidades de educación infantil, si solamente presentan deficiencia motórica u otras asociadas que no precisen modificaciones muy significativas del currículo; en el caso contrario (plurideficientes gravemente afectados) debería escolarizarse en el centro de educación especial ya que cuentan con mayores recursos para cubrir sus nees. Todo ello una vez realizada la correspondiente valoración y la propuesta del equipo técnico correspondiente donde ha debido ocupar un lugar destacado la opinión favorable de la familia. Existe una estrecha relación entre la intervención temprana y la educación infantil, puesto que los niños con deficiencia motórica en el período de 0 a 6 años pueden asistir a la escuela infantil y seguir, en algún caso, un programa de intervención temprana. Se debe escolarizar al niño hacia los dos años de edad porque a esta edad, por lo general, ya ha superado las intervenciones quirúrgicas más delicadas y es el momento en que el niño necesita progresar en una serie de habilidades sociales que guardan relación, con la comunicación, la comida, vestirse y desvestirse,.... y que serán más fáciles de conseguir si existe una buena comunicación entre la escuela infantil y la familia (Fortes del Valle, 1996). La escuela debe aportar experiencias nuevas muy enriquecedoras para el niño que van a completar las adquiridas en el medio familiar. La integración en una escuela ordinaria es, sin duda, para muchos niños, la estimulación más eficaz (Mayor, 1986).


El principal objetivo de la escuela o centro escolar será favorecer el desarrollo de todas las capacidades (motrices, relacionales, afectivas y cognitivas) de los niños, respetando sus diferencias individuales en cuanto a sus motivaciones, intereses y capacidades para aprender. Evitar su aislamiento por las limitaciones en el movimiento, aumentar sus sentimientos de seguridad, así como su equilibrio personal, y mitigar el posible rechazo hacia él como consecuencia de sus problemas debe de ser puntos clave en el entorno escolar (Sánchez Asín, 1993). El centro tiene que adoptar una serie de medidas para la atención global a la diversidad y a los alumnos con necesidades educativas especiales que corresponden a elementos tales como espacio, materiales (colocar barras en los pasillos, adecuar los espacios para los alumnos que se desplacen con sillas de ruedas, poner rampas ...) y en la incorporación de nuevos profesionales al centro (CNREE, 1990) como auxiliares (cuidadores…) y personal de apoyo (fisioterapeutas, logopedas…) que complementen y/o refuercen la actuación de los profesores. El niño con deficiencia motórica presenta necesidades educativas especiales derivadas, básicamente, de su deficiencia física, por lo tanto, la escuela tiene el compromiso de buscar la respuesta que pueda, paliar o compensar en lo posible esas dificultades. Con ello se pretende que el niño logre la mayor participación posible en el currículo ordinario por medio de la adaptación curricular (García Fernández, 1986). En este nivel se debe seguir la misma línea que la establecida para la intervención temprana, de la que se diferencia en que tendrá lugar en el colegio y estará marcada por una dirección fundamental: la integración social del niño en un grupo normalizado.

1.4. Educación Primaria En los colegios de educación primaria deben escolarizarse únicamente a los acnees con deficiencia motórica que pueden ser atendidos en el aula ordinaria con apoyos y que precisen modificaciones pocos significativas del currículo; para la atención de estos alumnos dichos centros además del profesorado ordinario deben contar con profesorado y personal de apoyo sólo para los acnees; mientras que los servicios son los propios de un colegio ordinario y fundamentalmente dedicados al ámbito escolar. Los problemas que plantean los niños con deficiencia motórica en el colegio varían notablemente de los presentados en la educación infantil. A partir de los siete u ocho años el niño normaliza su titulación y sólo encontraremos en ellos un pequeño retraso escolar que, en muchos casos, no les distinguen de sus compañeros. A partir de esta edad las intervenciones quirúrgicas se hacen más espaciadas y disminuye el absentismo salvo en casos muy puntuales. Con todo, estos niños siguen necesitando un cierto apoyo destinado a corregir o minimizar, en lo posible, los problemas psicológicos apuntados al principio (dificultades de lenguaje, de orientación, simbolización y memoria, atención). Se trata de problemas susceptibles de tratamiento mediante ejercicios simples a realizar tanto en la clase ordinaria como en una sesión de apoyo (Molina, 1994).


Habida cuenta de su inevitable lentitud en el aprendizaje conviene establecer una comunicación fluida entre ellos y el tutor y entre éste y sus padres para que el problema, al ser conocido y valorado correctamente, deje de serlo (Lou y López, 1999). En cuanto a los ejercicios de apoyo para estos niños, no creemos la necesidad de establecer una gama específica; más que hacer ejercicios diferentes, deben hacerlos de un modo distinto, a saber, más lentamente y con mayor insistencia en cada uno de los pasos de su realización, así como en el cultivo equilibrado de las distintas áreas y sin descuidar el desarrollo de la memoria (CNREE, 1990). En cuanto a los problemas del aprendizaje escolar indicaremos que las dificultades, tanto físicas como psicológicas, que presentan estos niños interfieren en sus aprendizajes escolares, principalmente en la escritura, la aritmética, las ciencias, la geografía y la plástica o el dibujo. También se aprecian problemas perceptivos, de orientación espacial, de lateralidad, de coordinación visomotora, de memoria y un bajo nivel de atención y concentración. A continuación vamos a ver con más profundidad todas estas dificultades (Gisbert, 1980; García Fernández, 1986; Sánchez Asín, 1993; Molina, 1994; Fortes del Valle, 1996; Lou y López, 1999): — Motricidad fina. Le cuesta manipular objetos y materiales concretos que requie-

ren un trabajo preciso con los dedos. Este problema interfiere en actividades relacionadas que tienen que ver con la escritura, el dibujo, recortar, modelar... — Habilidad perceptiva. Suelen presentar problemas perceptivos que repercutirán a

la hora de reconocer, distinguir y reproducir símbolos correctamente. — Orientación espacial. Esta área suele estar afectada en los niños tanto a nivel fí-

sico como a nivel gráfico. Algunos niños tienen dificultad para calcular el tamaño, la forma, la dirección, la profundidad... — Lateralidad. Generalmente les cuesta definirse en el uso preferencial de una mano

y en distinguir entre derecha e izquierda. Existe un gran número de niños zurdos. — Coordinación visomotora. Les cuesta realizar movimientos coordinados entre el

ojo y la mano, pero suelen experimentar mejoras a lo largo de su crecimiento. — Atención y concentración. Estos niños tienen problemas con la desconcentración

y por ello encuentran dificultades para prestar atención a las tareas y actividades de clase. — Memoria. Se ha observado que tienen algunas dificultades con respecto a la me-

moria visual. Es importante señalar que debido a la sensibilidad auditiva que presentan les resultan molestos los sonidos fuertes y estridentes. — Escritura. Con respecto a la escritura, se caracterizan por su lentitud y deficiente

calidad. La letra suele ser irregular en su trazo y en su tamaño, a veces aparecen letras invertidas, así como una direccionalidad incorrecta que da como resultado una escritura con rasgos de inmadurez gráfica, mal alineada y en ocasiones ilegibles. Para algunos niños copiar de un libro o de la pizarra puede resultar dificultoso. Con respecto a las diferentes áreas de trabajo:


— Matemáticas. En esta área aparecen dificultades a la hora de ordenar las canti-

dades en las columnas correspondientes al realizar las operaciones básicas, al operar con los diferentes sistemas de medidas (sistema métrico decimal, longitud, capacidad y masa). También se observan dificultades para dibujar y componer cuerpos geométricos e identificar sus características. Estos problemas se deben a una deficiente habilidad espacial, de discriminación visual, a sus dificultades de organización motora y sensorial y a sus déficits grafomotores y de atención. — Geografía y Ciencias. Los niños con Espina Bífida también presentan dificulta-

des, ya que éstas requieren habilidades espaciales y buena coordinación visomotora y por ello puede resultarles difícil la confección y lectura de mapas, planos y diagramas. — Plástica y dibujo. Presentan dificultades para dibujar, pintar, recortar, pegar, mol-

dear..., así como poca habilidad en el uso de los diferentes instrumentos como lápices, tijeras, plastilina, barro, ceras... También presentan dificultades para representar plásticamente la forma bidimensional y tridimensional y para crear figuras estructuradas en proporción relativa (paisajes, figuras humanas, modelado, construcciones, maquetas...) Como determinados alumnos afectados por deficiencia motórica tienen un lenguaje poco inteligible o bien no pueden hablar, leer o escribir, presentando diversas alteraciones de la comunicación y/o lenguaje, es preciso instruirles y/o proporcionarles (a ellos, sus profesores y familiares) sistemas aumentativos y/o alternativos de comunicación, instrumentos de intervención logopédica/educativa. El objetivo es la enseñanza mediante procedimientos específicos de instrucción, de un conjunto estructurado de códigos no vocales, necesitados o no de soporte físico; que permitan funciones de representación y sir ven para llevar a cabo actos de comunicación (funcional, espontánea y generalizada), por sí solos, en conjunción con códigos no vocales, o como apoyo especial los mismos, como el sistema SPC, Rebus, PIC, etc., junto a la iniciación en la utilización de los sistemas informáticos adaptados a su discapacidad y en función de su nivel comprensivo. En resumen, la acción educativa hacia el niño con deficiencia motórica debe proponerse el doble objetivo de su integración social de un lado, y de su normalización, de otro. Dentro de una actitud realista, coordinadora y que en ningún caso interfiera las actividades normales del niño en la escuela, los distintos apoyos prestados deben iniciarse cuanto antes y buscar toda la colaboración posible por parte de los padres. Con respecto al sistema de intervención en la educación primaria con el alumno motórico donde generalmente se combina la intervención en el aula ordinaria con la desarrollada en el aula de apoyo junto a las desarrolladas por otros apoyos como fisioterapia o logopedia, etc., conviene matizar que todo lo anterior se modifica cuando además de la deficiencia motórica el alumno presenta otras deficiencias asociadas, y no es suficiente con realizar adaptaciones curriculares sino que hay que proceder a realizar adaptaciones muy significativas del currículo, entonces su escolarización debe llevarse a efecto en el centro específico de educación especial. Solamente y en casos muy excepcionales y durante breves periodos de tiempo estos alumnos pueden ser atendidos fuera del ámbito escolar, procurándose su más rápida reintegración a la escuela. En este sentido hay que resaltar que algunas instituciones hospitalarias y/o rehabilitadoras están dotadas de las denominadas «Aulas Hospitalarias» para la


atención de estos alumnos que presentan nees, mientras estén hospitalizados, remarcándose que esta intervención es temporal y realizada en coordinación con el centro que escolariza al alumno. Finalmente resaltaremos que, algunas legislaciones educativas prevén un tipo de escolarización alternativa denominada «combinada», en la cual el acnees desarrolla parte de su horario en el aula ordinaria y otra parte en el aula de educación especial. La interacción del acnees y la del ordinario además de contribuir a la mejora de su proceso educativo potencia en el alumno ordinario actitudes de respeto, comprensión, ayuda, solidaridad, etc. hacia alumno afectado por discapacidad, y a éste a observar, interiorizar y reproducir patrones de comportamiento más «normalizados».

1.5. Educación Secundaria La atención educativa organizada expresamente para los acnees, y más concretamente los afectados por deficiencia motórica, en los centros de educación secundaria se ha producido con mayor retraso que en los centros de primaria, quizá debido a que aquellos cuya deficiencia les permitía seguir el currículo ordinario se escolarizaban en dichos centros como un alumno más a pesar de las numerosas barreras como las arquitectónicas y otros dificultades que ellos y sus familias debían superar. En consecuencia las administraciones no consideraban preciso diseñar actuaciones específicas lo cual por otra parte motivaba que aquellos que por las causas antes enunciadas no podían seguir las enseñanzas ordinarias abandonaban los centros educativos o bien eran derivados a centros de educación especial. En la actualidad los alumnos que solamente presentan deficiencia motórica suelen escolarizarse en aquellos centros de educación secundaria que estén dotados de los recursos humanos y materiales que permitan su escolarización ( supresión de barreras arquitectónicas, ayudas técnicas… profesores especializados en pedagogía terapéutica, logopedas, orientadores, etc.) aunque también puede darse el caso de que el alumno no tenga interés en seguir la educación secundaria ordinaria y siga programas especiales como los denominados de garantía social, inmersión lingüística, etc. que se imparten en estos centros tanto para acnees como para otros con problemas derivados de integración social, minorías étnicas, etc. Como el sistema de intervención con estos alumnos es muy semejante al que se realiza en los centros de primaria en relación con adaptaciones curriculares, orientaciones metodológicas, intervención de profesores de apoyo y especialistas (logopeda, orientador…), así como de personal también de apoyo (fisioterapeuta, «cuidador», etc.), adaptación de instalaciones y supresión de barreras arquitectónicas, etc. aunque naturalmente en el ámbito de los contenidos y metodología de la educación secundaria , no vamos a insistir en ello sino que remitimos a lo expuesto en la educación primaria. Si queremos insistir en la necesidad de potenciar el uso del ordenador aunque ya se haya comenzado a instruir al alumno en su utilización desde la educación primaria, ya que en el campo de la discapacidad motórica el ordenador, a modo de prótesis, abre posibilidades hasta hace poco inimaginables. Personas con un pequeño resto de control motórico pueden llegar a comunicarse con los demás, ocupar su tiempo de ocio de forma


gratificante, realizar cursos de formación e integrarse laboralmente. El ordenador ha llegado a cambiar la idea de que muchas personas con discapacidades físicas graves debían estar recluidas y aceptar, como algo definitivo, su imposibilidad de participar en la sociedad (Sánchez Montoya, 2002); es precisamente ahora cuando las administraciones públicas deben poner el mayor énfasis no solo en la instrucción en la utilización de las nuevas tecnologías, sino también en facilitar los medios económicos y humanos que hagan esto realidad ya que no va influir solamente en el rendimiento escolar, sino que va a ser clave para su posible integración en el mundo laboral ya próximo y en sus posibilidades de comunicación e integración social. Un importante grupo de alumnos con deficiencia motórica gravemente afectados y que además presentan otra/as deficiencia/as que les impiden seguir un currículum paralelo al ordinario, se escolarizan, aunque con las adaptaciones curriculares pertinentes, en los centros de educación especial, bien desde el comienzo de su escolarización o por cambio de modalidad educativa en un momento determinado de su escolarización por causas razonadas, cuya valoración corresponde a los responsables de la orientación educativa en dicho nivel. En el caso español pueden observarse dos tendencias: mientras es elevado el número de acnees que están integrados en la Educación Secundaria Obligatoria (ESO), son muy escasos los que realizan el Bachillerato y generalmente estos pertenecen al grupo que tan sólo presentan deficiencia motórica, el resto o han abandonado las instituciones escolares o siguen programas especiales, e incluso se han escolarizado en centros de educación especial que en casos excepcionales los pueden atender hasta los 20 años.

1.6. Educación Especial A veces el término integración escolar es entendido de un modo restrictivo y se considera que sólo es posible llevarla a cabo en la escuela ordinaria, sin embargo la realidad está demostrando que ello no siempre es así por lo cual creemos necesario matizar sobre ¿qué entendemos por integración? Cuando hablamos de integración nos referimos a la que los acnees estén recibiendo educación, estén participando en el sistema educativo. Esto, para algunos alumnos va a suponer lo que conocemos por integración escolar en los centros ordinarios, pero para otros no va a ser así, pues a cada alumno hay que ponerles en el centro y en aquella situación que mejor den respuesta a sus nees y para muchos será el centro específico de educación especial; dichos centros van a representar la mejor respuesta educativa a las necesidades más graves, porque va a significar su integración en el sistema escolar por una parte y porque van a disponer en él de los medios específicos, del personal más capacitado y de toda clase de recursos (López Sepúlveda, 1989), es decir, que la integración de acnees más gra vemente afectados y que necesitan además recursos que no puede proporcionar la educación ordinaria (infantil, primaria, secundaria…) van a ser integrados a través de la educación especial. Por ello insistimos que a pesar de que muchos autores consideran que el niño con deficiencia motora debe escolarizarse generalmente dentro del ámbito de la escuela ordinaria, no hay que olvidar que el centro de educación especial se constituye también como una


vía preferente de integración y normalización del alumno gravemente afectado por deficiencia motórica y con otras asociadas, al ser el único que por contar con una gran variedad de recursos puede ayudar a integrar a estos alumnos en la sociedad, siempre partiendo de sus posibilidades y limitaciones; no olvidemos que en los centros de educación especial se llevan a cabo actuaciones que facilitan y favorecen la integración del alumno en su entorno y en el mundo pre-laboral y ocupacional, tanto en base al desarrollo del denominado en el sistema educativo español «Programa de Formación para la Transición a la Vida Adulta (PFTVA)», destinado a alumnos correspondientes al tramo 16/18 o 16/20, cuyo currículo se estructura en tres ámbitos de experiencias (Autonomía personal —Integración social y comunitaria— Orientación y Formación Laboral) que permiten contextualizar al máximo los aprendizajes, como en la posibilidad de poder desarrollar otros programas más específicos como los denominados «Prácticas en alternancia», o «Formación en centros de trabajo».

Intervención educativa con acnees en el centro de educación especial: Como muestra de la complejidad de la intervención con los alumnos gravemente afectados por deficiencia motórica vamos a exponer las actuaciones que se desarrollan con ellos en el centro de educación especial y que superan ampliamente los parámetros de intervención educativa en el centro ordinario. En primer lugar, con carácter general hay que determinar las medidas que permitan dar la respuesta a las nees del alumno tanto en los aspectos propiamente curriculares a desarrollar:

Dentro del horario escolar — Determinar el nivel educativo al que va a ser adscrito el alumno: EBO — PFTVA

o si lo hubiere «Programa de Garantía Social»; así como el de Ciclo y Aula, en función de la Evaluación Psicopedagógica y de las características del Centro. — La organización de los horarios de las actividades escolares y su distribución, así

como de los profesores en ella implicados. — El «Plan de Acción Tutorial». — Determinar que atenciones individualizadas (fisioterapia, logopedia, etc.) ha de re-

cibir el alumno y su horario; así como los criterios para la adjudicación de dichas atenciones individualizadas y los profesionales que van a intervenir, etc. — Concreción de los aspectos diferenciales, ya citados, de este tipo de alumno, tanto

en la Programación, priorizando objetivos y contenidos de comunicación, autonomía, etc.; como en las Unidades Didácticas, priorizando contenidos, procedimentales y aquellos que favorezcan la interacción y participación.

Fuera del horario escolar — Determinar aspectos tan fundamentales como:

• Transporte: – Proveer el Servicio de transporte escolar adaptado, así como los horarios de recogida y de regreso a su casa, determinando el lugar de la parada del microbús.


• Alimentación: – Tipos de menús adaptados: alérgicos, hipocalóricos, triturados y tipo de trituración o no triturados, etc. – Forma de administración: ¤ Propio alumno. ¤ Por personal cuidador y/o enfermero. ¤ Mediante técnicas especiales: sonda, etc. ¤ Persona/s encargadas de su administración, en su caso. – Horario de comidas, turno y lugar donde se realizará (si hay varios comedores). – Vigilancia y participación de los distintos profesionales en los comedores así como los cometidos a desarrollar en ellos. • Recreos: – Horario de recreos de antes y después de la comida. – Personas encargadas de la vigilancia de dichos espacios-horarios. – Vigilancia de los alumnos durante los espacios comprendidos entre el fin de las actividades escolares y la llegada del transporte escolar. — Fijar:

• Horarios de Tutorías de los Profesores en relación con padres. • Horarios de asesoramiento e información a éstos por parte de otros profesionales: fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, enfermeros, etc. • Horarios de programas especiales, si los hubiera. Si pasamos a actuaciones con carácter individual se destacaría: — Realización de las Adaptaciones Curriculares Individuales cuya realización, con el

asesoramiento del orientador, debe realizarla el profesor-tutor junto al resto de profesores que intervengan con el alumno así como su puesta en práctica. — Realización de los programas de intervención del personal de apoyo: fisiotera-

peuta, enfermero, etc., así como su puesta en práctica, pero sin olvidar que se realizan dentro del ámbito escolar y en un contexto educativo. — Realización y puesta en práctica del plan de apoyo del orientador y del Trabaja-

dor Social, en relación con dicho alumno y su familia. — Todos los objetivos diseñados para satisfacer las necesidades de cada uno de los

alumnos, en todas las áreas de intervención de los profesionales antes señalados, deben integrarse en un documento interdisciplinar que en cada uno de los Centros puede adoptar un nombre distinto. Como hemos podido observar este tipo de intervención por su complejidad sólo puede llevarse a efecto dentro del ámbito de la educación especial, que en función de los


tramos de edades se organiza en el caso español de la siguiente forma: — Educación Básica Obligatoria (EBO): 6-16 años. — Programa de Formación para la Transición a la Vida Adulta (PFTVA): 16-18/20

años.

1.7. Programas especiales: Garantía Social, Prácticas en alternancia, etc. Los alumnos con deficiencia motórica que han superado el periodo de escolaridad obligatoria, al igual que otros que presentan nees, pueden acceder a programas especiales orientados fundamentalmente a conseguir su inserción laboral y social, entre los que se encuentran los que en España se denominan «Programas de Garantía Social» , «Prácticas en Alternancia», «Formación en centros de trabajo», etc. Los jóvenes con necesidades educativas especiales afectados por deficiencia motórica, entre 16 y 21 años, que hayan cursado la escolarización básica tanto en centros ordinarios, como en centros de educación especial, que tengan un nivel de autonomía personal y social que les permita acceder y mantener un puesto de trabajo, pueden acceder a los denominados «Programas de Garantía Social en la modalidad para acnees» específicamente diseñados para ellos, que tienen como objetivos: a) Ampliar la formación de los alumnos, en orden a la adquisición de capacidades propias de la enseñanza básica, con el objetivo de permitir su incorporación al mundo del trabajo y, en su caso, proseguir estudios, especialmente en la Formación Profesional de Grado Medio (Ciclos Formativos de Grado Medio) mediante la superación de la prueba de acceso correspondiente. b) Prepararles para el ejercicio de actividades profesionales, en oficios u ocupaciones acordes con sus capacidades y expectativas personales. c) Desarrollar y afianzar su madurez personal, mediante la adquisición de hábitos y capacidades que les permitan participar, como trabajadores y ciudadanos responsables, en el trabajo y en la actividad social y cultural.

Persiguen, por tanto, proporcionar una formación básica y profesional que p ermita a los alumnos que los cursen incorporarse a la vida activa o proseguir sus estudios, estando sus enseñanzas estructuradas en las áreas de Formación Profesional Específica, Formación y Orientación Laboral, Formación Básica, además de Actividades Complementarias y Tutoría. Esta modalidad puede desarrollarse tanto en los Institutos de Educación Secundaria como en los Centros de Educación Especial públicos y concertados, y en los Centros pri vados. No obstante los alumnos con deficiencia motórica también pueden integrarse en otras modalidades de Garantía Social (Iniciación Profesional, Formación y Empleo y Talleres Profesionales) siempre que las condiciones de su discapacidad lo permita y que hayan cursado la etapa obligatoria y no hayan recibido formación profesional. En numerosas ocasiones los centros educativos por sí solos no pueden transmitir aprendizajes efectivos para la inserción laboral ya que no pueden proporcionar algunas


de las características del entorno laboral como un contexto más exigente que el escolar, relaciones interpersonales diferenciadas: compañeros, jefes, clientes…, posibilidad de trabajar hábitos específicos como responsabilidad, disciplina, meticulosidad en el trabajo, higiene y seguridad en las tareas, etc. Por ello es importante alternar la formación de sus alumnos con determinados centros de trabajo, mediante un modalidad que podríamos denominar «Prácticas en alternancia» que pueden desarrollarse durante el último curso d el PFTVA, en educación especial, con aquellos alumnos más capacitados tanto en relación con la autonomía como en la posibilidad de utilizar recursos el transporte público, llamar por teléfono, saber preguntar, etc. Para ello el centro educativo establece un convenio con un centro de trabajo público o privado, con un centro de empleo protegido o bien con un centro ocupacional, para que el alumno desarrolle en ellos un trabajo adecuado a sus características en jornada laboral consensuada. Igualmente se consensúa el salario a percibir por el alumno, el centro educativo y las bonificaciones a la empresa. Para el seguimiento del alumno, además de la importancia de la participación familiar para la información del programa, formalización de conformidad, definición de sus responsabilidades, etc., se fija un tutor de prácticas del centro y otro de la empresa y que hacen el seguimiento y evaluación de los logros adquiridos y la posibilidad de poder continuar trabajando en esa empresa o en otras.

1.8. Enseñanza Superior En el ámbito universitario no hay programas específicos ni adaptaciones que permitan al alumno con deficiencia motórica superar los hándicaps de su discapacidad, no obstante si se pueden adoptar medidas que faciliten su incorporación a este entorno y alcanzar las metas propuestas, entre ellas se están llevando a cabo (CM, 2005) algunas tales como: — Mejorar el acceso físico en la Universidades: Instalación de rampas, supresión de

barreras, etc. — Facilitar ayudas técnicas: Sillas de ruedas eléctricas manipuladas con sistemas

adecuados a la discapacidad de cada persona («soplo», «licornio, «mentón», «varillas», etc.), ordenadores con teclados adaptados y sistemas operativos y programas específicos, etc. — Adaptar los lugares a las necesidades de las personas con discapacidad física. — Apoyar el uso de las nuevas tecnologías (ordenador, internet, etc.) — Formar trabajadores para desarrollar programas de orientación a alumnos con

discapacidad. — Adaptar la formación a las posibilidades y las necesidades de las personas con dis-

capacidad. — Apoyar que las personas con discapacidad reciban estudios universitarios: con-

vocatorias de becas para estudiar en la universidad, cumplir con el tanto por ciento de plazas destinadas a personas con discapacidad.


Además orientarles para que puedan solicitar todas las ayudas públicas que se conceden a las personas afectadas por minusvalías y a sus familias, tanto económicas como de otros tipos, así como las destinadas al personal —en su caso— que les ayude para que puedan acceder a los recintos universitarios («cuidador»), transporte, o en el desarrollo de las actividades de la vida diaria (AVD), y de ocio y tiempo libre que ellos no puedan desarrollar por sí mismos. No debemos olvidar también las posibilidades de proporcionarles recursos residenciales y/o hogares alternativos adaptados a las personas con discapacidad motórica (con «sistemas de control de entorno»…) donde por una parte puedan desarrollar su vida ordinaria de un modo independiente y por otra realizar todas las actividades que son precisas para el desarrollo de una carrera universitaria: bibliotecas, seminarios, conferencias, exposiciones, etc.


AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 4 1. «Los ajustes que se realizan sobre la propuesta curricular para ponerla en práctica; es decir, pequeñas modificaciones o ajustes cotidianos del currículo para hacerlo más accesible o resaltar determinados aspectos en un momento determinado», se denominan: a) Adaptaciones curriculares b) Medidas de refuerzo educativo c) Adecuaciones curriculares d) Modificaciones curriculares 2. Complete «Las nees que presentan los alumnos afectados por deficiencia motórica están relacionadas con: a) … b) … c) … d) … e) … f) … 3. Los Programas de «Intervención temprana» se desarrollan en el ámbito escolar: a) Siempre b) A veces c) Casi nunca d) Nunca 4. Enumere algunos de los criterios que deban tenerse en cuenta para la elaboración de las adaptaciones curriculares. 5. En el tamo correspondiente a la Educación Secundaria los alumnos afectados por deficiencia motórica que presentan nees se escolarizan: a) En los Institutos de Educación Secundaria b) En los Centros de Educación Especial c) En Programas Específicos d) En cualquiera de ellos en función de las nees que presenten 6. Cite algunas de las medidas que puedan tomarse para favorecer la integración de los alumnos motóricos en el ámbito universitario.


CLAVE DE AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 4 1. c 2. a) Movilidad y control postural; b) Manipulación; c) Comunicación; d) Verbalización y comprensión; e) Motivación; f) Cognición. 3. b 4. Citar al menos seis de los indicados en el apartado adaptaciones curriculares. 5. d 6. Citar al menos cuatro de los indicados en el apartado: Enseñanza Superior.


ACTIVIDADES PRÁCTICAS DE LA UNIDAD 4 1. Realice un somero estudio sobre loa diversos periodos y/o etapas por los que ha ido evolucionando el sistema de intervención en la Educación Especial desde sus inicios a la actualidad, consultando la Bibliografía ofrecida en la Unidad. 2. Investigue que programas especiales se desarrollan en Alemania, Letonia y República Checa dirigidos a los alumnos con nee en el tamo educativo 16-20 años.


REFERENCIAS PARA AMPLIAR CONTENIDOS DE LA UNIDAD 4 C.N.R.E.E. (1990): Las necesidades educativas especiales del niño con deficiencia motórica , Madrid: Servicio de Publicaciones del MEC. FORTES DEL VALLE, M. C. (1996): Bases psicológicas de la educación especial: aspectos teóricos y prácticos. Valencia: Promolibro. LÓPEZ SEPÚLVEDA, Carmen (1989): El Centro de Educación Especial: Otra vía de integración. Escuela Española, Madrid. LOU ROYO, M. A.; LÓPEZ URQUIZAR (1999): Bases psicopedagógicas de la Educación Especial. Madrid: Pirámide. MOLINA, S. (1994): Bases psicopedagógicas de la Educación Especial. Alcoy: Marfil. PALACIOS SANCHEZ, JULIAN (2003): «La Educación Especial en España desde sus inicios a la Ley General de Educación», 61-85: González González, E. (2003): Necesidades Educativas Específi cas. Intervención psicoeducativa. Madrid: CCS. SÁNCHEZ ASÍN, A. (1993): Necesidades educativas e intervención psicopedagógica , Barcelona: PPU S.A. SÁNCHEZ MONTOYA, R. (2002): Ordenador y discapacidad. Madrid, CEPE.

GLOSARIO DE TÉRMINOS DE LA UNIDAD 4 Deficiencia motórica: Son aquellos que «presentan de manera transitoria o permanente alguna alteración en su aparato motor, debido a un deficiente funcionamiento en el sistema óseo-articular, muscular y/o nervioso, y que en grados variables limita algunas de las actividades que pueden realizar el resto de los niños de su misma edad».

Adecuaciones curriculares: Consisten en los ajustes que se realizan sobre la propuesta curricular para ponerla en práctica; es decir, pequeñas modificaciones o ajustes cotidianos del currículo para hacerlo más accesible o resaltar determinados aspectos en un momento determinado.

Medidas de refuerzo educativo: Son modificaciones de más entidad, con ellas el alumno recibe un apoyo suplementario en los aspectos o en las áreas en las que no alcanza el nivel propuesto.

Adaptaciones curriculares: Se realizan cuando las anteriores no son suficientes y que podemos definirlas como: «Cualquier ajuste o modificación que se realiza de la oferta educativa común para responder a los acnees en un continuo de respuesta a la diversidad».

Unidad Didáctica 5

Otros tipos de intervenciones

Resumen de la Unidad Desarrollo de la Unidad 1. Intervención en ámbitos no educativos



RESUMEN

Las personas afectadas por discapacidad motórica tienen reconocidos por las disposiciones internacionales (Naciones Unidas) y nacionales (Constituciones, Leyes, etc.) los mismos derechos que el resto de los ciudadanos, derechos que hacen referencia a la educación, salud, trabajo, ocio y tiempo libre, etc., para cuyo ejercicio los poderes públicos están obligados a desarrollar políticas activas que pongan a su disposición todos los recursos necesarios.

Ámbitos de intervención no educativos con deficientes mo tóricos: ►

Sanitario

►

Servicios y Prestaciones Sociales

►

Laboral

►

Ocio y Tiempo Libre

►

Familiar

Vista ya la intervención del ámbito educativo en la Unidad 16C-4, vamos a exponer en ésta la referente a los ámbitos médico –rehabilitador, prestaciones y servicios sociales, laboral y ocio y tiempo libre, junto a la colaboración de la propia familia con los agentes directos de la intervención, sin olvidar que en dichos ámbitos también se realiza una importante labor educativa como oportunamente iremos indicando. De un modo general podemos constatar que en las sociedades europeas el dispositivo puesto a disposición de las personas con discapacidad para lograr su integración presenta una gran complejidad (Palacios, 1993), combinándose por una parte la intervención de determinadas instituciones tales como los centros del sistema de salud, los de los servicios sociales, etc. y por otra una variada gama de prestaciones y ayudas económicas que también se complementan con disposiciones que hacen referencia al mundo laboral y al ocio y tiempo libre. Tan importante, pero menos compleja, es la propia intervención del hogar familiar, pues no hay nada más positivo para el niño con discapacidad que estar en un ambiente que le inspire seguridad y confianza y que al mismo tiempo le proteja, le atienda y colabore con él en su integración en la sociedad cuando ya sea una persona adulta.

DESARROLLO DE LA UNIDAD 5 1. Intervención en ámbitos no educativos Las personas afectadas por discapacidad motórica, independientemente del grado de su afectación, tienen los mismos derechos que el resto de los ciudadanos y, por consiguiente, las administraciones públicas deben de prever y proveer de todos aquellos recursos que sean necesarios para proporcionarles una atención de calidad e integradora durante todas las etapas su vida. Dicha atención cobra una especial relevancia a partir de la finalización del periodo de escolarización obligatoria (16 años), pues por una parte ya ha concluido su periodo «escolar», y, por otro, no solo sus familias sufren más dificultades para atenderles, sino que las personas afectadas por alguna discapacidad motórica también tienen el derecho a vivir


independientemente, tomar sus propias decisiones e integrarse en todos los ámbitos de la sociedad: laboral, cultural, de ocio y tiempo libre, etc. La integración social de este colectivo es uno de los grandes retos de las políticas de «bienestar social» de los países más avanzados, después de anteriores periodos donde las intervenciones públicas lastradas por unos condicionamientos socio-políticos distintos a los actuales (siglo XXI), cuando todavía la percepción del mundo de la discapacidad no había admitido ni desarrollado principios hoy plenamente asumidos como la integración, igualdad de derechos, etc., y las actuaciones llevadas a cabo eran menos eficaces (Palacios, 1990). En esta evolución se ha ido progresando desde las iniciales intervenciones en las que ocupaban un lugar destacado los aspectos benéfico-asistenciales y predominaba la atención residencial con poca incidencia en los aspectos rehabilitadores, laborales, educativo hasta la situación actual donde en función de las características de los minusválidos y de sus condicionamientos socio-familiares se opta por un determinado tipo de intervención pero siempre con una finalidad integradora. Puede afirmarse que hay un marco de intervención bien definido en los momentos actuales, aunque con variables en cada uno de los países europeos, con una base común, donde, partiendo del derecho inalienable de las personas afectadas por discapacidad motórica a su integración e inserción en la sociedad, se han diseñado sistemas de intervención (pública, privada y/o mixta) en los que se combinan, por un lado, la prestación de servicios a través de diversos tipos de instituciones como las hospitalarias, rehabilitadoras, asistenciales, etc. , y por otro un sistema de prestaciones, ayudas y/o adecuaciones para el ejercicio de su derecho al trabajo, al ocio, etc. Nosotros a efectos metodológicos vamos a describir el dispositivo puesto a disposición de las personas con discapacidad motórica a través de los ámbitos sanitario, de los ser vicios y prestaciones sociales y prestaciones económicas y de las ayudas que estas personas pueden recibir, trabajo y ocio y tiempo.

1.1. Ámbito médico-rehabilitador Entre este tipo de asistencia haremos referencia a los diversos tipos de centros que tienen asignado unos cometidos muy definidos en la actuación de las personas afectadas por discapacidad motórica como hospitales, ambulatorios, gabinetes especializados, etc. que generalmente dependen de la Seguridad Social, así como otros de iniciativa privada. Cometidos del ámbito Médico-Rehabilitador Diagnóstico Tratamiento Rehabilitación: Fisioterapia Terapia ocupacional Logopedia Educativo: Aulas hospitalarias

Residencial Otros


1.1.1. Hospitales Generalmente los centros hospitalarios prestan su asistencia a las personas con deficiencia motórica bien al producirse dicha deficiencia por alguna enfermedad, accidente, nacimiento… para las primeras atenciones prevención, observación, etc.; llevando a cabo el diagnóstico, definiendo las características e implicaciones a nivel físico, intelectual y emocional , decidiendo si hace falta una intervención hospitalaria directa o aconsejar a los padres de una forma general que puedan llevar a cabo el tratamiento en otros ámbitos, etc. A partir de esta intervención inicial estas personas sólo acuden a ellos en momentos puntuales —salvo aquellos cuya razón de ser es la atención a estas personas como por ejemplo el Hospital de Parapléjicos de Toledo (España) que desarrollan programas de atención integral y que cuentan con residencia— y para los aspectos relacionados con la rehabilitación como por ejemplo fisioterapia con sus diversas técnicas, terapia ocupacional, logopedia… para pacientes externos. La responsabilidad de su intervención corresponde a equipos multiprofesionales y multidisciplinares en los que intervienen: pediatras, neurólogos, médicos rehabilitadores, ATS, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales que desarrollan algunas de las terapias que se utilizan para atender a la personas con deficiencia motórica como fisioterapia, terapia ocupacional, hospitalización, logopedia pero que «ni son todas las que están, ni están todas las que son» solo es un ejemplo de las variadas formas de tratamiento que se pueden utilizar en estos casos (Sánchez y Torres, 1998): a) Fisioterapia: Constituye una técnica terapéutica, curativa que utiliza como arsenal diversos medios físicos, no cruentos empleados ya de forma entre «mágica» y racional desde hace miles de años (VV AA, 1985) y que en la actualidad como parte de la rehabilitación utiliza diversos medios como electroterapia, hidroterapia, climaterapia, talasoterapia, helioterapia, crioterapia, fototerapia, ondas ultrasónicas, cinesiterapia y mecanoterapia (Cash, 1985), utilizando métodos específicos, encontrándose entre los más conocidos los denominados: Bobath , Rabat, Peto, Vojta, etc. b) Terapia ocupacional: Los terapeutas ocupacionales se encargan de la restauración de las funciones físicas, para aumentar la amplitud del movimiento articular, coordinación, etc.; adiestrar en las actividades de la vida diaria (AVD), como vestirse y desvestirse; aseo e higiene personal; alimentación; uso de instrumentos y aparatos necesarios para la vida en el hogar, en la escuela y en los servicios públicos (interruptores, útiles de escritura, manejo de puertas, grifos, etc.); adiestramiento en el uso de prótesis; actividades para el empleo del ocio y tiempo libre; actividades prelaborales; establecimiento o cambio de dominancia lateral; corrección de trastornos sensitivos; del esquema corporal y la orientación espacial (García Fernández, 1986). c) Hospitalización: Entendida como el traslado y permanencia en un hospital de alguien que precisa asistencia técnica especializada para el diagnóstico y/o el tratamiento adecuado de problemas relacionados con la salud, que no podrían ser atendidos en otras circunstancias, como son su propio domicilio o en centros sanitarios de asistencia abierta (VV AA, 1985); en nuestro caso, como antes indica-


mos, son escasas las personas que ya han recibido el tratamiento adecuado y han logrado los objetivos previstos durante la hospitalización pasan a ser atendidos en otro tipo de instituciones. d) Logopedia: Tiene por finalidad la detección y exploración de los trastornos de la

voz, de la audición, del habla, del lenguaje oral y escrito y la adaptación o readaptación de los pacientes que los padecen (VV AA, 1985). Las causas más frecuentes de problemas del lenguaje en los deficientes motóricos suelen estar relacionados con problemas neuromotores que afectan a los órganos fonoarticulatorios. En unos casos habrá posibilidades de reeducación, llegando a alcanzar un lenguaje oral; otros, en cambio, no llegarán a comunicarse verbalmente en función de gra ves perturbaciones motoras, por lo que habrá que establecer un sistema de comunicación alternativo (García Fernández, 1986). Por la duración de los tratamientos pocos hospitales cuentan con este servicio durante la hospitalización sino para el tratamiento de tipo ambulatorio y, en este caso, debido a la heterogeneidad de los problemas del lenguaje que pueden presentar las personas con deficiencia motórica, todas las técnicas logopeditas pueden ser, en un momento dado, aplicables a una persona en concreto, y se requerirá la habilidad del logopeda para seleccionar y combinar en cada caso los procedimientos más adecuados (Marchesi, Coll y Palacios, 2000). Las grandes instituciones hospitalarias pueden contar con aulas para que los niños hospitalizados puedan continuar su proceso educativo en colaboración con sus colegios de referencia, que suelen denominarse Aulas Hospitalarias. Por último, conviene señalar que este tipo de instituciones, además de cumplir las distintas normativas referentes a la supresión de barreras, dotación de material y personal especializado y competente deben procurar mejorar tanto la atención sanitaria de las personas afectadas por discapacidad como la información a sus familias, tomando medidas (Comunidad de Madrid, 2005) como: • Realizar cursos sobre la discapacidad motórica para trabajadores de la sanidad. • Dotarse de unidades específicas para el tratamiento de las distintas deficiencias motóricas, dotadas con el material, los técnicos y los recursos especializados. • Ofrecer rehabilitación a personas con discapacidad física. • Mejorar la orientación y la información a las personas con discapacidad y a sus familias sobre los servicios de sanidad. • Apoyar la investigación sobre prevención y atención a la discapacidad. • Realizar programas de prevención a todas las mujeres embarazadas para prevenir y/o evitar el nacimiento («análisis y consejo genético» en casos de familias con antecedentes de «distrofia muscular») de niños afectados por determinadas discapacidades. • Apoyar a trabajadores para descubrir situaciones de riesgo de discapacidad. • Regular la atención temprana.


1.1.2. Otros Además existen otros tipos de centros como ambulatorios, gabinetes, etc. que tienen unos fines más precisos pero que tampoco contemplan la atención residencial y que pueden contar con servicios especializados como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, etc. para atenciones puntuales o en tratamientos prolongados.

1.2. Ámbito de los servicios y prestaciones sociales Dentro de este amplio ámbito haremos referencia por una parte a los variados tipos de instituciones que ofrecen una alternativa a la residencia familiar ( denominamos como centros residenciales y/o de rehabilitación ) pero que además pueden ofrecer allí mismo otra serie de servicios específicos relacionados con la discapacidad motórica, entre ellos el educativo y/o formativo, de modo que los residentes no necesitan salir afuera para recibirlos; y por otro a los diferentes tipos de prestaciones y ayudas de diversa índole que pueden recibir las personas con discapacidad motórica.

1.2.1. Centros residenciales Incluimos aquí aquellas instituciones cuya finalidad primordial es ofrecer una residencia alternativa, sin límite de temporalidad, a aquellas personas que por varias circunstancias o no la tienen o ésta es inadecuada debido a la discapacidad de sus usuarios (Ibermutuamur, 2003). Ofrecen una atención integral a las personas con minusvalía física grave que, careciendo de posibilidades de recuperación profesional e integración laboral, encuentran gra ves dificultades para ser atendidos en su entorno familiar y social. Para ello se proponen como objetivos los de lograr el máximo desarrollo posible de las capacidades residuales de cada beneficiario y de sus posibilidades individuales; la habilitación para su autonomía personal y social en todas sus dimensiones: movilidad, cuidado personal, ocupacional, relacional, etc. y de proporcionar cuantos cuidados y atenciones requiera cada uno de sus usuarios para desenvolverse en las actividades de la vida diaria por medios d e personal de apoyo y de ayudas técnicas adecuadas. Entre los servicios que pueden ofrecer se encuentran los de: a) Residencia con carácter fijo para las personas con necesidades que no pueden ser cubiertas en su entorno familiar o social. b) Residencia con carácter temporal , para aquello que precisen una estancia pro visional por razones personales o familiares como p.e. la necesidad de descansar de la persona que les atiende, de tratamiento específico temporal, de cambio de ambiente, «respiro familiar» etc. c) «Centro de Día» , como un recurso más de la comunidad para aquellos minusválidos de la localidad o la comarca para que utilicen los servicios que precisen pero no utilizando la residencia («media pensión») o en régimen de ambulatorio («no alimentación ni residencia»).


Además de los servicios propiamente residenciales pueden contar con otros como atención social, psicológica, médica y de enfermería, rehabilitación, educativa, pretalleres, cultural, etc.

1.2.2. Centros de rehabilitación Con las diferencias propias de cada país en el que reciben distintas denominaciones, podemos indicar que son instituciones que disponen de un conjunto idóneo de instalaciones profesionales, y de personal orientadas a la tarea de facilitar la integración socio-laboral de aquellas personas que, por accidente, enfermedad, causas congénitas o adquiridas tienen una minusvalía física y/o sensorial que les impide recibir una atención recuperadora en centros ordinarios. Su finalidad primordial es la de ofrecer a las personas con minusvalías físicas en edad laboral, todos los medios que hagan posible su recuperación personal y especialmente profesional que les facilite la obtención de un puesto de trabajo. Para ello suelen ofrecer diversos servicios a sus usuarios tales como: a) Médico-funcional con la finalidad de potenciar las capacidades residuales, detener o aminorar los procesos degenerativos y luchar contra las secuelas de la enfermedad; para lo que suelen contar con médico-rehabilitador, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y enfermeros. b) Psicólogo encargado de realizar un diagnóstico global de sus usuarios para conocer cuales son sus necesidades psicológicas y establecer un tratamiento adecuado a fin de favorecer su desarrollo personal mediante el apoyo individual y grupal. c) Trabajador social, entre cuyos objetivos se encuentra el de facilitar al usuario información sobre los recursos del centro y de la comunidad, dotándole de la habilidades sociales necesarias para desenvolverse de una manera competente en su entorno. d) Orientación y formación profesional. Así pueden impartirse cursos de formación profesional a fin de capacitar a los minusválidos para su integración en la vida laboral, bien como trabajadores autónomos o bien por cuenta ajena. En función de las características del centro los acogidos pueden escoger entre las diferentes especialidades que en él se imparten y que más se adapten a su capacidad e interés profesional. Igualmente suelen ofrecer apoyo cultural y escolar a fin de lograr también titulaciones como Graduado Escolar. e) Residencia: Pueden permanecer en régimen de media pensión para los residentes de ámbito local (existiendo la posibilidad de hacerlo de forma ambulatoria (no utilizando los servicios de residencia y comedor) y en régimen de internado para los que residen fuera del ámbito local o los que residiendo en él sus circunstancias socio-familiares así se aconseje. f ) Ocio, tiempo libre y deportes: Se procura la realización de tareas de la vida diaria, que propicien la autonomía personal y la inserción en la vida residencial, promo viendo la convivencia y participación mediante la realización de actividades de


ocio y tiempo libre (cineforum, conferencias, excursiones, lectura, deportes, competiciones, etc.) y el intercambio de experiencias con otros colectivos. Finalmente indicaremos como aspecto muy destacado que su actuación es limitada en el tiempo y se circunscribe a un periodo determinado, consecución de un puesto de trabajo o su preparación para conseguirlo y que además pueden encontrarse centros de rehabilitación muy especializados de carácter privado y en función de la discapacidad y otros públicos.

1.2.3. Ayudas a personas con discapacidad Las personas con discapacidad pueden recibir, según el país de residencia, diversas modalidades de prestaciones que pueden ser de varios tipos: económicas, exenciones o reducciones fiscales, ayudas asistenciales, ayudas a la movilidad y al transporte, ayudas para la vida cotidiana, etc. a las cuales vamos a realizar una breve referencia, independientemente de la denominación que puedan tener en cada país o región. a) Económicas: Entre otras pueden considerarse las Pensiones no contributivas de invalidez que consisten en una prestación económica periódica que se reconoce por padecer un determinado grado de minusvalía y carecer de rentas o ingresos suficientes. Con ellas se asegura a ciudadanos en situación de invalidez y en estado de necesidad una prestación económica, asistencia médico-farmacéutica gratuita y servicios sociales complementarios aunque no hayan cotizado o lo hayan hecho de forma insuficiente para tener derecho a una Pensión Contributiva. Los Subsidios para gastos de transporte: Son prestaciones económicas periódicas desti nadas a atender los gastos extraordinarios originados por desplazamientos fuera del domicilio habitual en medios de transporte no colectivos. Y la Asistencia sanitaria y farmacéutica: Para los afectados por minusvalías que no sean beneficiarios de la Seguridad Social. b) Exenciones o reducciones fiscales: De entre ellas citaremos las deducciones en el IRPF: por nacimiento de hijos, por acogimiento de mayores, por donativos a Fundaciones, etc.; las reducciones en el impuesto sobre Sucesiones y Donaciones, las exenciones de impuestos especiales sobre determinados medios de transporte como el impuesto de matriculación de vehículos, o sobre el Impuesto de matriculación, etc. c) Ayudas a la movilidad y al transporte: Puede haber varios tipos, entre ellas están: Tarjeta Europea de estacionamiento para personas con discapacidad, las reservas de aparcamiento de los Ayuntamientos, las ayudas para el transporte en taxis, las ayudas para la adaptación de vehículos, las tarjetas especiales para transporte con precio reducido de los ayuntamientos, tarjetas especiales de los ferrocarriles, etc. d) Ayudas a la vida cotidiana: Pueden ser muy variadas, entre ellas citaremos las Ayudas económicas individuales para satisfacer determinadas necesidades derivadas de su discapacidad para mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social: Atención especializada, movilidad, adaptación funcional del hogar, adquisición de prótesis, adquisición de ayudas técnicas, etc. y las Ayudas a domicilio para aquellas personas que no pueden valerse por sí mismas con la finalidad que per-


manezcan en sus casas el mayor tiempo posible en condiciones adecuadas sin tener que recurrir a un centro. Suelen ser prestadas por los ayuntamientos de forma gratuita o pagando una cantidad que varía según su situación económica. e) Otras ayudas: En este capítulo podemos citar una variada gama de subvenciones para las personas con discapacidad, entre ellas las que hacen referencia a programas de vacaciones y turismo de la naturaleza, de intercambios turísticos cultural internacional, programas de termalismo, etc.

1.3. Ámbito del empleo El empleo constituye una importante vía de incorporación plena a la sociedad y de desarrollo personal, constituyéndose el trabajo, más que como un fin en sí mismo, como un medio para conseguir una imagen positiva y útil de uno mismo, reconocimiento social, estructuración del tiempo, pertenencia a un grupo social, aumento en la cantidad y calidad de interacciones sociales y autonomía económica; y, por consiguiente, las personas con discapacidad motórica no pueden ni deben renunciar a él, sino que deben ofrecérseles alternativas para que puedan acceder a él, tal y como propone la Iniciativa Comunitaria Equal que pretende indagar nuevas metodologías para favorecer el acceso al mercado del trabajo de estos colectivos desfavorecidos y en lucha contra la discriminación (Vived Conte). La ocupación laboral de una persona con discapacidad puede venir dada por diferentes vías: Centro Ocupacional, Centro Especial de Empleo, Empresa de Inserción Laboral, Empleo ordinario y Autoempleo aunque la decisión vendrá determinada por las características de la persona, sus necesidades y su entorno y su promoción laboral deberá basarse en la consideración de sus capacidades y potencialidades más que limitarse a detectar las deficiencias o dificultades. A continuación señalaremos algunas de las modalidades más habituales de empleo entre las personas con discapacidad y a las modalidades de contratos de trabajo.

1.3.1. Modalidades de empleo Entre las diversas modalidades del empleo protegido pueden considerarse las desarrolladas en:

a) En Centros Ocupacionales: Estos Centros tienen como objetivo proponer a las personas con minusvalía a enfrentarse con las exigencias de la vida cotidiana y el trabajo, siendo para los usuarios con mayores posibilidades un medio que les capacita para alcanzar la integración laboral y la realización personal y social a través del mismo, mientras que para los más afectados son un lugar estable y permanente que les facilita el desarrollo personal y la integración social. Estos Centros no tienen carácter empresarial sino que son básicamente asistenciales aunque llevan a cabo cierto nivel de producción en talleres y la venta de sus productos les permite dar un incentivo económico a sus usuarios (Vived Conte). La actividad laboral de sus usuarios se desarrolla a través de talleres concertados en diversas especialidades a los cuales son


destinados los usuarios en función de sus habilidades y necesidades. .Además de las actividades de carácter ocupacional pueden ofrecer tratamientos de habilitación personal y social.

b) En Centros Especiales de Empleo: Su objetivo primordial es el de realizar un trabajo productivo participando regularmente en las operaciones de mercado y tienen como finalidad un empleo remunerado y la prestación de servicios de ajuste personal y social que requieran sus trabajadores minus válidos —su plantilla está constituida por personas con minusvalía salvo el equipo profesional de apoyo y formación—; a la vez que sea un medio de integración del mayor número de minusválidos al régimen de trabajo normal. Sus trabajadores tienen los mismos derechos que en una empresa ordinaria y están acogidos al régimen de la Seguridad social. Para financiarse reciben subvenciones por varios conceptos: ayudas para el equipamiento, 50% del salario de los trabajadores y cuotas a la seguridad social. A pesar de que deben ser un puente hacia el empleo ordinario solamente un reducido número de sus usuarios dan el paso a las empresas ordinarias.

c) En Empresas de Inserción Laboral: Son centros laborales donde se realiza un trabajo productivo y que participa regularmente en operaciones de mercado, siendo su fin primordial la integración socio-profesional de personas en situación de amenaza de exclusión social, a las que proporcionan un trabajo remunerado y la formación y el acompañamiento necesario para mejorar sus condiciones de ocupabilidad y facilitar su acceso al mundo laboral ordinario, proporcionando a los más desfavorecidos la oportunidad de entrar en el sistema socio-económico a través de un empleo (Vived Conte). Pueden ser calificadas como E.I.L. las sociedades mercantiles y cooperativas de trabajo asociado de iniciativa social legalmente constituidas que cumplan determinados requisitos

d) Empleo con Apoyo: Se diferencia del protegido (constituido por los enumerados como a, b y c) en que se tiene un carácter más individual y se desarrolla en entornos ordinarios. Estos programas incluyen periodos de formación previos a la incorporación laboral, impartidos fuera del entorno del trabajo, incidiendo la formación de manera especial en las habilidades de autonomía personal y social requeridas para manejarse adecuadamente en el futuro puesto de trabajo. Una vez que éste se incorpora a la empresa cuenta, el trabajador, con un Preparador Laboral cuya función consiste en entrenarle en las funciones propias del puesto de trabajo así como de modelar las interacciones sociales con sus compañeros y supervisores. Su apoyo va decreciendo a medida que el trabajador va realizando las tareas independientemente y también se encarga de hacer un seguimiento periódico para asegurar el óptimo rendimiento y de proporcionar los apoyos puntuales necesarios tanto al trabajador como a la empresa (Vived Conte). Puede desarrollarse en la modalidad individual (cada trabajador integrado en una empresa cuenta con un preparador laboral), brigadas móviles ( un grupo reducido de trabajadores dependientes de un CEE realiza el trabajo fuera del mismo en otra empresa pública o privada y cuentan con un formador que controla y supervisa el trabajo) enclave (pequeños grupos de trabajadores dependientes de un CEE son contratados por una empresa privada o pública y trabajan junto a otros trabajadores sin discapacidad, supervisados por un profesional).


e) Empleo Ordinario sin Apoyo: Consiste en la incorporación laboral en la empresa ordinaria sin apoyo específico de profesionales, en ocasiones son las propias personas con minusvalía las que se incorporan a los negocios familiares.

f) Autoempleo: La persona discapacitada crea su propio puesto de trabajo, asumiendo un riesgo inicial que le permite cubrir gastos y con el tiempo llegar a tener beneficios, para lo cual es necesario que esta tenga una idea clara sobre el servicio que va a prestar o la naturaleza de la actividad a desarrollar, una persona o un grupo de personas para crear la empresa y medios económicos.

1.3.2. Modalidades de contratos laborales Las distintas Administraciones públicas deben favorecer el empleo de las personas con discapacidad motórica ofreciendo alternativas reales que traten de paliar los problemas derivados de esta discapacidad, y que al mismo tiempo ofrecen incentivos fiscales y ayudas a la contratación a las empresas para hacerlos económicamente rentables, regulándose también tanto las obligaciones de las empresas como de los trabajadores minus válidos. Entre otras alternativas haremos referencia a los: a) Indefinidos: Son tipos de contratación en la que se incentiva en mayor grado para diferenciarla de la contratación de los trabajadores que no tienen disminuida su capacidad funcional cuyos beneficiarios deben cumplir algunos requisitos relacionados con el grado de minusvalía (33%) y estar inscritos en las Oficinas de Empleo. b) De formación: Tienen la finalidad de adquisición de la formación teórica y práctica necesaria para el desempeño de un oficio o puesto de trabajo que requiera un nivel de cualificación susceptible de acreditación formal o de un nivel básico de cualificación, así mismo deben cumplirse requisitos relacionados con el grado d e minusvalía, edad, titulación, etc. c) De prácticas: Para la obtención de la práctica profesional adecuada al nivel de estudios cursados, por los trabajadores con título universitario o de formación profesional de grado medio o superior o títulos reconocidos oficialmente como equivalentes, que habiliten para el ejercicio profesional... También deben cumplirse requisitos semejantes a los anteriores. d) Temporales: Permiten a las empresas contratar minusválidos para la realización de sus actividades, cualquiera que fuere la naturaleza de las mismas, a trabajadores minusválidos.

1.3.3. Fomento del autoempleo y teletrabajo Además de lo anteriormente indicado también deben y pueden llevarse a cabo acciones encaminadas a:


a) Favorecer el empleo por medio de ayudas para financiar aquellos proyectos empresariales de trabajadores minusválidos desempleados que quieran constituirse como trabajadores autónomos; así la promoción del empleo autónomo puede lle varse a cabo mediante ayudas a minusválidos desempleados a través de subvenciones (intereses o capital), y otras medidas como acciones de asistencia para el autoempleo: Información y Motivación para el autoempleo, Asesoramiento de proyectos empresariales, etc b) Favorecer el teletrabajo que genera nuevas oportunidades en el caso de las personas con discapacidad con graves dificultades en la movilidad, pues solventan los problemas de accesibilidad y transporte, la dependencia de horarios rígidos o la adecuación de las infraestructuras que habitualmente condicionan su plena inserción en el mundo laboral, pudiendo con una simple línea telefónica, un ordenador, un MODEM y una conexión a Internet hace posible que los trabajadores puedan realizar su trabajo desde lugares distintos al tradicional puesto de trabajo.

1.4. Ámbito del ocio y del tiempo libre El ocio es un derecho y una necesidad. La Asociación Mundial de la Salud y la Recreación en su «Carta Internacional para la Educación del Ocio —afirma—. El ocio es un derecho humano básico […], y nadie debería ser privado de este derecho por razones de discapacidad o condición económica». En este sentido las necesidades, deseos y expectativas de las personas con discapacidad motórica en la utilización del tiempo libre no difieren del resto de la población, sin embargo, las dificultades derivadas de la accesibilidad hace que no puedan disfrutar de todas las ofertas sino tan solo de aquellas que no tengan barreras arquitectónicas, entre ellas las que hacen referencia a cines, teatros, museos, bibliotecas, parques y jardines, centros comerciales, centros culturales , auditorios, zoos, parques temáticos, estadios, planetarios, hoteles, etc. Caso muy especial lo constituye el deporte considerándose tanto desde la práctica del deporte, actividades deportivas y ejercicio físico en general, como del disfrute como espectadores. En ambos casos, es necesario que los locales y las instalaciones sean accesibles y bien adaptados a las necesidades de las personas con discapacidad motórica, así como que haya medios de transporte accesibles para poder llegar a ellos. No debemos olvidar que la práctica deportiva aporta incontables beneficios a la persona ya que mejora la calidad de vida y especialmente al minusválido funcional al tener su movilidad reducida. Mejora la salud y la buena forma física, sirve para descubrir las propias capacidades y disfrutar con éxito de superarse cada día; por todo hay que favorecer la práctica del deporte por las personas con discapacidad física en sus cuatro vertientes: competición, adaptado, lúdico y terapéutico. Con la práctica se favorece la integración de los discapacitados en la sociedad, incluso a nivel de élite: por lo cual debe favorecerse la supresión de las barreras arquitectónicas en el acceso a las instalaciones deportivas por una parte y por otra su adecuación para que los minusválidos puedan practicar tanto el deporte adaptado como el realizado como finalidad lúdica y terapéutica.


1.5. Intervención en el hogar El mejor medio para que se desarrolle la socialización de las personas es en la familia; aquí se dan las mejores condiciones de vida y desarrollo personal, aunque siempre hay excepciones. La familia debe ser el lugar donde se vivan unas relaciones personales y sociales, profundas y estables, que conduzcan al desarrollo afectivo del individuo (Ferrándiz, 2002). Lo mejor para el niño y el adulto con discapacidad es que esté en un ambiente que inspire seguridad y confianza. Se le debe dar la posibilidad de que pueda hacer lo que generalmente hacen las demás personas, para garantizarle una mejor calidad de vida.

1.5.1. Reacciones familiares Hay un ideal de pareja y un ideal de hijo, por eso cuando algo va mal se produce una situación de estrés que puede provocar, si no se sabe afrontarla, graves conflictos. Cuando se trata de un hijo afectado por una deficiencia, la prueba más difícil de superar es enfrentarse al diagnóstico de forma inesperada. La creencia de que «la causa de todo» es la deficiencia, condiciona mucho las actuaciones de la familia e impide el desarrollo «normal» de las personas que la forman. A veces, se utiliza la discapacidad como excusa para los fracasos familiares, sobre todo si las personas que componen esa familia no saben hacer frente a los cambios, circunstancias ad versas, contrariedades... Es más sencillo pensar que si la deficiencia no existiera todo iría bien (Baker, 1997). El primer golpe, y el más doloroso que sufren los padres, es sin duda, el diagnóstico. El modo en el que este diagnóstico sea revelado tendrá una importantísima influencia en la actitud posterior de los padres con su hijo. Por tanto, el modo en que los padres se enteran de la existencia de la deficiencia y los primeros servicios de que disponen influyen sobre la adaptación emocional a la situación, y a su vez tiene consecuencias en la educación del niño (García Díaz, 1999) y en sus actuaciones posteriores. 1.5.1.1. ¿Cómo afrontan los padres la deficiencia?

La carga objetiva y subjetiva que el hijo con deficiencia trae consigo, produce en los familiares diversas reacciones: elude la situación, deforma la realidad para tolerarla mejor (negación), protege en exceso..., así tras el conocimiento del diagnóstico, en los padres se desencadenan una serie de sentimientos, que les producen desconcierto, y un estado psicológico muy doloroso y difícil, tales como: a) Choque emocional y desconcierto: Los padres no pueden entender lo que sucede porque no es lo que esperaban y no están preparados para ello. Tienen periodos de mucha confusión e incluso, en algunos casos, de amnesia, a veces olvidan todo lo que ocurrió aquellos días después de la comunicación. b) Sentimientos de pérdida del hijo deseado: Todas las emociones del embarazo se desmoronan cuando nace el bebé con problemas y los padres experimentan un sentimiento de duelo por su hijo, objeto de fantasías, que ha muerto, en su lugar aparece un niño que les cuesta amar.


c) Negación de la situación: El diagnóstico de cualquiera de las deficiencias no es aceptado por los padres en la mayoría de las ocasiones, de ahí que consulten en un primer momento a varios especialistas esperando que alguno de ellos les diga que a su hijo no le ocurre nada o que la deficiencia que tienen es muy leve (Ben jamín, 1988), a veces la negación puede consistir en considerar que otros discapacitados tienen un grado muy superior al suyo. (Cabrerizo, 1990). d) Reacciones de agresividad: Hacia quién confirmó el diagnóstico, hacia los profesionales que les atienden, dejándose a veces un programa de rehabilitación por otro o se realizan varios al mismo tiempo, con la consiguiente fatiga, sobre todo para la madre, y la desorientación de la persona con deficiencia, que es llevada de un sitio a otro como un paquete.(Cabrerizo, 1990). e) Sentimiento de invalidez: Se produce especialmente en las madres, que por no haber podido engendrar un hijo sano buscan otro embarazo rápidamente, sobre cuyo producto van a recaer una serie de expectativas como la de ser una ayuda; aunque a veces se produce el sentimiento contrario de no querer tener más hijos. f) Pérdida de la confianza en sí mismos: Se manifiesta sobre todo en las madres a la hora de cuidar el bebé y de establecer con él un adecuado ritmo en la alimentación y el sueño, existiendo el peligro de pasar a depender totalmente de los profesionales que le están orientando en el programa de estimulación o rehabilitación (Quintana, 1993). g) Ansiedad por su salud; Hay una serie de sentimientos profundos y contradictorios que desencadenan una serie de cuidados excesivos, una vigilancia desmesurada que puede retrasar el desarrollo armónico de la personalidad. h) Dificultad para transmitir el diagnóstico: a veces se produce un aislamiento en cada miembro de la pareja a la hora de comentar sus propios sentimientos lo que dificulta la transmisión del diagnóstico y dificultades en la atención del discapacitado. i) Temor a no poder querer a su hijo: Suele pasar un cierto tiempo hasta que los padres, con la aceptación de la diferencia, pueden «adaptar» a este hijo a la familia y al entorno e integrarlo en su ambiente (Benjamín, 1988). j) Falta de satisfacciones: El lento desarrollo de estos niños hace que los padres estén sometidos a un estrés por no disfrutar de las satisfacciones de los progresos que realizan los demás niños y además deben realizar grandes esfuerzos para no sentir envidia de aquellas otras familias de hijos sin deficiencias (Gradilla, 1988). k) Deseos inconscientes de muerte del hijo: Estos pueden aflorar y rara vez se manifiesta, porque suele ser muy mal visto expresarlo, y se sienten culpables al hacerlo. A veces permanece escondido, inconsciente, y dificulta mucho el intercambio amoroso entre los padres y el hijo (García Díaz, 1999). l) Sobreprotección: Es un síndrome que tiene muchos puntos en común con el del abandono. En ambos no son las necesidades del hijo las que guían el comportamiento de los padres con relación a sus hijos, sino los propios deseos de los últimos. En estos casos se antepone el interés personal del progenitor por disminuir su angustia, descargar sus pulsiones, rebajar su grado de implicación y de culpa o


simplemente, descansar, a lo que el hijo realmente necesita en un momento dado (García Díaz, 1999). 1.5.1.2. Consecuencias

Las diversas maneras de afrontar la deficiencia va a traer una serie de consecuencias que van a alterar la vida familia, que podemos considerar de dos tipos: a) Unas de carácter objetivo entre las que citaremos cierto tipo de aislamiento social (Freire, 1986), una disminución de los ingresos debido a gastos extraordinarios que suponen una carga de mayor o menor importancia, según las posibilidades y la peculiar filosofía de cada familia. (Gimeno, 1999) y una cierta desorganización del hogar motivada por la llegada a casa de un nuevo componente con una deficiencia. b) Otras emocionales entre las que citaríamos vergüenza ante situaciones diversas e irritabilidad al pensar que ellos no pueden merecer lo que les está ocurriendo.

Reacciones y emociones que dependerán de cada uno de los componentes de la familia y del grado de unión que exista entre ellos, de cómo se encaje la noticia y de muchos otros factores (Ferrándiz, 2002). 1.5.1.3. Etapas del duelo

El sentimiento de duelo vivido por los padres, la pérdida del hijo ideal, tiene que ser elaborado a través de las diversas etapas que implica la experiencia de duelo, a fin de poder llegar a una buena adaptación de la realidad, la aceptación del niño real, el niño y su déficit (Ferrándiz, 2002), se suelen dar cuatro fases principales durante el duelo (Bowley): a) Fase de aturdimiento. b) Fase de anhelo, y búsqueda de la figura perdida. c) Fase de desorganización y desesperación. d) Fase de una mayor o menor reorganización

Siendo un proceso muy prolongado que con frecuencia dura muchos meses y, en general, años. Si analizamos detenidamente estas fases puede observarse que en la primera etapa, frente al shock emocional se producen dos actitudes: una de negación total o parcial del diagnóstico y otra, paralela y en estrecha interrelación con la anterior, que es la necesidad de confirmarlo pudiendo darse tras posibles tipos de adaptaciones (Bermez, Ortiz y Pérez, 1997): una aceptación positiva conectada con la realidad del déficit, otra negativa a la situación producida por cuanto no se llega a aceptar de forma realista el déficit y sus limitaciones y, por último, otra desintegrada que sería la responsable de los efectos más devastadores como separación de la pareja, desintegración de la personalidad, etc. Además se ha comprobado la aparición de nuevas etapas de inadaptación, a las que denominamos cíclicas, puesto que el hecho de tener un niño con algún déficit determina un estrés crónico, que se agudiza en algunas situaciones (Freire, 1993; Pardo Serrano, 1995; Baker, 1997) que pueden motivarlas situaciones como, el diagnóstico de otras alteraciones, primer aniversario de confirmación del diagnóstico, fiestas familiares, naci-


mientos, comienzo de la escolarización, cuando el hijo empieza a ser consciente de su diferencia, etc. crisis que se pueden repetir de forma aguda y que deben orientar el trabajo de los profesionales que puedan intervenir con estos discapacitados hacia un enfoque terapéutico, realizado de forma continuada. Por último haremos referencia a una determinada serie de factores que condicionan las reacciones familiares como: a) La clase social; así suelen ser las familias pertenecientes a la clase media, las que más impacto parecen recibir ante la existencia de un hijo «diferente». b) Localización: La familia perteneciente a un entorno rural va a tener el inconveniente de que no va a disponer de escuelas ni de maestros especializados; en algunos casos. c) Número de hijos: El porcentaje de hijos con una deficiencia sin hermanos es superior al de los que tienen hermanos. Esto puede deberse con casi absoluta seguridad al miedo de los padres a que pueda repetirse la experiencia si se decidiesen a tener más hijos. c) Fecha de diagnóstico: La reacción de los padres será distinta según la fecha del diagnóstico de la deficiencia. Si el niño presenta tales anomalías en el momento de nacer, en el que el diagnóstico aparece claramente, son frecuentes las reacciones de estupefacción. Sin embargo, el descontrol emocional es menor si el diagnóstico no se produce de forma inmediata y tarda un tiempo en producirse.

1.5.2. Intervención familiar Como hemos venido comprobando los padres de niños «diferentes» experimentan sentimientos y reacciones que deben ser considerados como típicos y normales. Sin embargo, se deben enfrentar con las demandas que impone un hijo con necesidades especiales: tiempo, energía, dinero, paciencia… Es de vital importancia, por tanto, que los profesionales tengan en cuenta la realidad diaria de cada una de estas familias y que respondan de la forma más adecuada a la demanda de los padres con respecto a aceptación, comprensión, atención, cordialidad… (Cabrerizo, 1990). Cabe destacar la importancia que tiene el momento del diagnóstico para unos padres, es a raíz de este instante cuando sus vidas giran por completo, buscan alternativas, niegan que les pueda ocurrir a ellos, sienten culpa… En definitiva, el diagnóstico y sobre todo la aceptación del mismo es lo que va a determinar que unas familias superen el proceso de duelo antes y en mejores condiciones que otras. Es en esta lucha diaria, en este día a día donde el profesional debe ayudar en la medida de sus posibilidades a estas familias mediante la incorporación de estos a uno de los múltiples programas desarrollados con tal fin. Para finalizar vamos a citar algunos de los distintos programas de intervención familiar: a) Terapia familiar: Este enfoque se basa en la idea de que los padres y otros miembros de la familia necesitan ayuda con sus emociones y actitudes y en el principio


de que los niños que sufren discapacidad, no estén aislados de su familia. Tres factores pueden influir en estas familias (Freire, 1986): 1. La calidad de la relación marital. 2. La búsqueda de servicios para el hijo con discapacidad. 3. La naturaleza burocrática de muchos servicios que puede frustrar a las familias. b) Programas desde el modelo de adaptación basado en la teoría del estrés y su afrontamiento. El profesional que trabaja en este programa necesita información específica sobre la evaluación cognitiva que hace la familia del hecho estresante, sus vulnerabilidades, sus creencias, sus valores y los recursos tanto internos como externos de la familia (Gradillas, 1998). c) Programas de apoyo social, cuyo desarrollo tiene una base teórica y empírica cuya finalidad es la ayuda a la familia del deficiente físico (Ferrándiz, 2002). d) Grupo de padres que pueden atenuar el sentimiento de aislamiento, soledad y excepcionalidad, y además pueden proporcionar una red informal de apoyo más amplia. Es importante destacar que por norma general los padres tienen menos prejuicios a aceptar las opiniones de otros padres en su misma situación y a hablar con ellos que con los profesionales (Freixá, 1999). e) Talleres de padres, son grupos más formales cuyos objetivos son proporcionar consejo, orientación y formación para participar directamente en el tratamiento o educación del hijo. La necesidad primordial de los padres es aprender las técnicas de educación y control de la conducta del discapacitado. Se pretende aumentar la confianza de los padres compartiendo la experiencia con otros padres. Los temas más tratados en estos talleres son la educación de los niños, el fortalecimiento en las técnicas parentales, el análisis del desarrollo normal y del desarrollo de los niños con alguna deficiencia, estrategias de control e información sobre los recursos (Bermez, 1997). f ) Programas de entrenamiento para padres los cuales intentan que éstos adquieran una mayor información y conocimiento de su hijo y de sus propias capacidades como padre, que utilicen métodos efectivos de disciplina y comunicación padreshijos y desarrollen una vida familiar lo más normal posible. Se han desarrollado varios modelos basados en el entrenamiento, algunos de ellos son:

• Programas centrados en el hogar. • Programas centrados en la escuela. • Programas centrados en los padres como maestros.


AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 5 1. Una «pensión no contributiva» consiste en: a) Una ayuda a la vida cotidiana. b) Una exención fiscal. c) Una ayuda a la movilidad. d) Una ayuda económica. 2. El mejor medio para que se desarrolle la socialización de las personas con discapacidad motórica es: a) El mundo laboral. b) La escuela especial. c) La familia. d) El centro residencial 3. Los Centros residenciales prestan servicio como «Centro de Día»: a) Siempre. b) A veces. c) Nunca. d) Casi nunca. 4. Explique que es una Empresa de Inserción Laboral. 5. Enumere los distintos «Programas de Intervención Familiar». 6. La técnica terapéutica curativa «que utiliza como arsenal diversos medios físicos no cruentos empleados ya de forma entre mágica y racional desde hace miles de años y que en la actualidad como parte de la rehabilitación utiliza diversos medios como electroterapia, hidroterapia, climaterapia, talasoterapia, helioterapia crioterapia, fototerapia, ondas ultrasónicas, cinesiterapia y mecanoterapia utilizando métodos específicos» corresponde a: a) Logopedia. b) Fisioterapia. c) Terapia Ocupacional. d) Hospitalización.


CLAVE DE AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 5 1. d) 2. c) 3. a) 4. Son centros laborales donde se realiza un trabajo productivo y que participa regularmente en operaciones de mercado, siendo su fin primordial la integración socio-profesional de personas en situación de amenaza de exclusión social, a las que proporcionan un trabajo remunerado y la formación y el acompañamiento necesario para mejorar sus condiciones de ocupabilidad y facilitar su acceso al mundo laboral ordinario, proporcionando a los más desfavorecidos la oportunidad de entrar en el sistema socio-económico a través de un empleo. 5. Programa de Terapia familiar; Programa desde el modelo de adaptación; Programa de Apoyo familiar; Programa de Grupos de padres; Programa de Talleres de padres; Programa de Entrenamiento de padres. 6. d)


ACTIVIDADES PRÁCTICAS DE LA UNIDAD 5 1). Realice un estudio comparativo sobre los distintos tipos de prestaciones sociales en dos países en la Unión Europea. 2). Consulte en la bibliografía como se estructuran y funcionan las Aulas Hospitalarias en la Comunidad de Madrid, o de cualquier otra región o país.


REFERENCIAS PARA AMPLIAR CONTENIDOS DE LA UNIDAD 5 CABRERIZO, P. Y PACHECO, A. (1990): Tu hijo diferente. Madrid: Hacer Familia. FERRANDIZ VINDEL, I. M. (2002): «Reacciones familiares ante la diversidad», en BUISÁN, C.; FREIXA, M.; PANCHÓN, C.; PÉREZ, I. P., Educación y diversidades: formación, acción e investigación. Barcelona: Universitat de Barcelona. FREIRE, J.B. (1986): Actitudes de los padres frente al hijo deficiente mental II , Pamplona: Grafinasa. FREIXA NIELLA, M. (1993): Familia y deficiencia mental. Salamanca: Amarú. IBERMUTUAMUR (2003): Guía de recursos para personas con discapacidad . Tomos I y II. Madrid. MARCHESI, A.; COLL, C.; PALACIOS, J. (1990): Desarrollo psicológico y educación, Madrid: Alianza Psicología. VIVIED CONTE, ELÍAS (2005): El empleo en las personas con discapacidad. www.huescaempleo.com

GLOSARIO DE TÉRMINOS DE LA UNIDAD 5 Fisioterapia: Constituye una técnica terapéutica, curativa que utiliza como arsenal diversos medios físicos, no cruentos empleados ya de forma entre «mágica» y racional desde hace miles de años (VV AA,1985) y que en la actualidad como parte de la rehabilitación utiliza diversos medios como electroterapia, hidroterapia, climaterapia, talasoterapia, helioterapia, crioterapia, fototerapia, ondas ultrasónicas, cinesiterapia y mecanoterapia (Cash, 1985), utilizando métodos específicos, encontrándose entre los más conocidos los denominados: Bobath , Rabat, Peto, Vojta.

Centros ocupacionales: Centros cuya finalidad es proponer a las personas con minusvalía a enfrentarse con las exigencias de la vida cotidiana y el trabajo, siendo para los usuarios con mayores posibilidades un medio que les capacita para alcanzar la integración laboral y la realización personal y social a través del mismo, mientras que para los más afectados son un lugar estable y permanente que les facilita el desarrollo personal y la integración social. Estos Centros no tienen carácter empresarial sino que son básicamente asistenciales aunque llevan a cabo cierto nivel de producción en talleres y la venta de sus productos les permite dar un incentivo económico a sus usuarios (Vived Conte).

Empresas de inserción laboral: Son centros laborales donde se realiza un trabajo productivo y que participa regularmente en operaciones de mercado, siendo su fin primordial la integración socioprofesional de personas en situación de amenaza de exclusión social, a las que proporcionan un trabajo remunerado y la formación y el acompañamiento necesario para mejorar sus condiciones de ocupabilidad y facilitar su acceso al mundo laboral ordinario, proporcionando a los más desfavorecidos la oportunidad de entrar


en el sistema socio-económico a través de un empleo (Vived Conte). Pueden ser calificadas como E.I.L. las sociedades mercantiles y cooperativas de trabajo asociado de iniciativa social legalmente constituidas que cumplan determinados requisitos.

Sentimiento de invalidez: Se produce especialmente en las madres, que por no haber podido engendrar un hijo sano buscan otro embarazo rápidamente, sobre cuyo producto van a recaer una serie de expectativas como la de ser una ayuda; aunque a veces se produce el sentimiento contrario de no querer tener más hijos.


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Tratamiento Educativo de La Diversidad de Tipo Visual

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