Capítulo del libro Familia y Discapacidad. Discapacidad. De la vida cotidiana cotidiana a la teoría . Lugar Editorial ( 2007). Autora: Blanca Núñez
Capítulo III
El momento del diagnóstico: una situación de crisis Introducción
El momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico de discapacidad de un hijo puede darse durante el período de gestación, al nacer, en momentos posteriores al nacimiento, durante el primer año de vida o en otras etapas de su ciclo evolutivo. Cualquiera sea este momento siempre promueve una crisis familiar. Los relatos, las leyendas, las gestas y los mitos dan cuenta de los efectos que tiene sobre la familia el enfrentamiento a la discapacidad discapacidad de un hijo. De éstos rescato el mito griego griego de Hefesto, también llamado llamado Vulcano (Willis, 1996). Hefesto es un dios del Olimpo que nace con un defecto, es cojo. No es uno de los grandes dioses olímpico ya que no cumple con el ideal de belleza y perfección de la divinidad griega. En una de las versiones que existen sobre este dios, es a consecuencia de su defecto la madre Hera, lo desechó y abandonó arrojándolo del Olimpo. Olimpo. Pudo sobrevivir ya que lo criaron criaron Tetis y Eurínome. Eurínome. El propio Hefesto en un canto canto de la Ilíada relata del siguiente siguiente modo el rechazo de que fue objeto por su madre y el resentimiento hacia ella: “Ella (refiriéndose a Tetis) fue quien me salvó cuando el sufrimiento me destrozaba, caído a lo lejos. Ésa era la voluntad de mi madre de cara de perra (el subrayado es nuestro), que quería ocultarme porque era cojo. Entonces hubiera sufrido en mi corazón pesados dolores si Eurínome y Tetis no me hubieran recibido en su seno”. Hefesto se transformará en el dios del fuego y con su fragua fabricará objetos fuertes y hermosos. O sea, se entrega al trabajo de las manos, cincelar joyas, trabajar el hierro o el bronce. Fue él quien fabricó el e l escudo de Aquiles; es el obrero del cetro de Agamenón y del broquel de Diomedes. Es un Dios artesano de vigorosos brazos que aprendió el arte de la herrería y la orfebrería. Toda la fuerza de Hefesto la tiene en las manos, en los brazos, en la parte superior del cuerpo. Podríamos interpretar estas habilidades habilidades del dios como un intento compensatorio compensatorio de su defecto y rechazo materno. “Venga esta lisiadura con éxitos incomparables a sus empresas industriosas y amorosas” En una oportunidad Hefesto envió a su madre un espléndido trono de oro. Ella encantada con el regalo se apresuró a sentarse en él. Pero ese trono era tal que, cuando quiso levantarse, no pudo hacerlo: estaba sujeta por invisibles lazos. Podríamos interpretar ese regalo como un intento del hijo de búsqueda de la valoración y reconocimiento materno del cual había carecido, hay una exigencia de esta aceptación para lo cual la atrapa en el sillón y solamente la libera del asiento fatal, moviendo el resorte secreto, cuando ella lo acepta.
En la Ilíada este dios es hijo de Zeus y Hera, pero es un dios inferior con defectos, es como si diera a entender que los hijos de esposos que no se aman no pueden tener las cualidades de los hijos del amor. En la Teogonía es hijo solamente solamente de Hera Es un hijo de la “cólera” “cólera” y del odio de Hera contra Zeus ya que su marido había concebido solo a Atenea (su hija preferida) “salió completamente armada del cráneo de Zeus”. Ante este hecho Hera concibió sola a Hefesto “sin unión de amor, por cólera y desafío lanzado al esposo”. El poeta parece querer significar en esta versión que la mujer sola no puede dar al mundo sino un monstruo monstruo o un ser cojo e incompleto; el odio es estéril; estéril; únicamente el amor y la armonía engendran engendran la belleza.
En este mito están maravillosamente descriptos los sentimientos que acontecen ante el nacimiento del hijo con un daño y las vicisitudes, sobre todo, del vínculo madre-padre-hijo: el rechazo, la vergüenza maternos ante el hijo defectuoso que no responde a sus ideales; el resentimiento del hijo ante este rechazo; el esfuerzo compensatorio de él para superar su defecto; la búsqueda laboriosa del ansiado reconocimiento de su madre y sus esfuerzos para ser valorizado por ella; la necesidad de “sujetar” a la madre madre y retenerla a su lado y para que no vuelva a abandonarlo; la exclusión de la figura paterna, apareciendo el hijo con déficit como un producto materno; etc. Las familias refieren que “hay un antes” y “un después” a este suceso del diagnóstico. Varias son las razones que explicarían esta reiterada manifestación: la ruptura de proyectos, expectativas e ideales familiares, mayor incertidumbre, preocupación e inseguridad en relación al futuro, la modificación de hábitos y costumbres que caracterizaban a la dinámica familiar hasta entonces, etc. Esta crisis que golpea a la familia, familia, dejará en ella una impronta inevitable y de gran peso en todos sus miembros. Todo momento de crisis trae consigo situaciones de pérdidas, por consiguiente implica la necesidad de elaboración de duelos. Ya hicimos referencia en el capítulo I al análisis semántico de la palabra, el término chino de crisis ( wei-ji) se compone de dos caracteres que significan peligro y oportunidad ocurriendo ocurriendo al mismo tiempo. Cuando la crisis acontece a nivel de una familia implica un desequilibrio o perturbación con efectos que muchas veces no pueden ser absorbidos por la propia organización familiar. En ese caso conducen a síntomas en sus miembros, o bien provocan la producción de estructuras innovativas que significan un grado de transformación de los modos de funcionamientos previos. Señalamos la caracterización que hacen muchos autores de las crisis evolutivas o crisis del desarrollo de las crisis accidentales. Las crisis evolutivas en las familias familias las podemos relacionar con el pasaje pasaje de una etapa del ciclo vital familiar familiar a otro: la formación de la pareja, el nacimiento del hijo, su entrada al jardín y a la escolaridad primaria, la adolescencia, la llamada “edad media de la vida”, envejecimiento de los padres y otras.
Cada una de estas etapas implican ciertas tareas de reacomodación y ajuste, y cuando hay interferencias en su realización, es probable una crisis. En cuanto a las crisis accidentales o circunstanciales que pueden sufrir las familias, se caracterizan porque tienen un carácter de urgente, imprevisto, inesperado, como por ejemplo, la muerte súbita de uno de los integrantes de la familia. Podríamos encuadrar dentro de estas crisis a aquellas que se desencadenan a partir de la confirmación del diagnóstico de la disminución del hijo, Esta crisis produce un fuerte estrés en todos los integrantes de la familia. Está expresada por los padres en frases como las siguientes: “ fue como un terremoto”, “Es como si nos hubiera caído una bomba encima”, “se me vino el mundo abajo”, “es la bomba de Hiroshima”, etc.
En toda crisis será indispensable la elaboración de duelos a fin de poder poner en marcha el proceso de cambio, de crecimiento y de adquisiciones de nuevos logros por parte del grupo familia como sistema total, y de cada uno de sus integrantes. En el caso de la familia que estamos analizando enfrentar la crisis puede significarle un cambio para mejorar o para empeorar, o sea, representa para ella tanto la oportunidad de un desarrollo como el peligro de un deterioro psicológico. En este sentido esta crisis que vive la familia es un momento decisivo y crítico donde los riesgos son altos y donde el peligro para el surgimiento de trastornos psíquicos y la oportunidad de fortalecimiento coexisten. Tomando palabras de Caplan podríamos decir que la familia se halla “en una estación de paso, en un sendero que se aleja o se dirige hacia el trastorno”. La crisis ante el daño orgánico del hijo implica la ruptura de todo lo depositado en él desde antes de su nacimiento. Todos los padres, más allá de los temores presentes durante el embarazo, tienen expectativas de un hijo normal, sano y sin problemas. Para ellos la gestación del hijo representa el deseo de proyección hacia el futuro. Es decir, el anhelo del hijo es un fenómeno mental que tiene que ver con vivencias de continuidad, contrarrestando ansiedades de propia desaparición, con un intento de eludir el destino inexorable de todo ser humano: la propia muerte. El hijo representa un bastión narcisista en tanto reasegura la inmortalidad del yo. Se vincula con fantasías de perennidad y aún de eternidad. Ya desde el momento del embarazo en la cabeza de cada futuro padre se va armando el croquis del hijo ideal que colmaría todas estas expectativas parentales, es el hijo que asegura una buena representación en el futuro. Sin embargo, este hijo ideal nunca llega a nacer. El hijo real nunca es el hijo soñado. Cuando el hijo tiene una deficiencia se produce una brecha mayor con el hijo deseado. Y cuanto mayor sea la distancia entre la representación ideal del hijo y el hijo real, mayor será también el esfuerzo y trabajo psíquico que le demandará la situación a la pareja parental
La confirmación del diagnóstico de discapacidad hace añicos fantasías, ideales, proyectos, deseos, expectativas depositados en ese hijo. ¿Será éste su representación en el futuro? ¿Podrá él contrarrestar las vivencias de inmediatez, satisfaciendo fantasías de perennidad y de eternidad? Ese hijo no responde al modelo diseñado en la cabeza de los padres. Esta situación resulta muchas veces intolerable. La falta del niño los remite a la propia falta, reactualiza lo deficitario y fallido de los propios padres. Se requerirá que ellos puedan tramitar, procesar esta diferencia con el ideal a fin de que puedan llegar a vincularse con el hijo real. El duelo por el “hijo sano que no está”
Todo momento de crisis trae consigo situaciones de pérdida por consiguiente implica la necesidad de elaboración de duelos. En el caso del enfrentamiento a la discapacidad del hijo hay necesidad de “un trabajo de duelo” indispensable, hay que procesar el duelo por el hijo que no nació para poder conectarse y darle un lugar a ese hijo real con el déficit. “Trabajo de duelo” es una denominación que proviene de la teoría psicoanalítica. Freíd (1917) describió el proceso intrapsíquico del duelo como las fases que atraviesa una persona que ha perdido un objeto al cual estaba fuertemente apegada. Nos dice: “la aflicción es, por lo general, la reacción a la pérdida de un ser amado o de una abstracción equivalente: la patria, la libertad, el ideal, etc.”. Para que tenga lugar este desprendimiento se requiere una tarea psíquica. El examen de la realidad ofrece datos que el objeto amado ya no existe y es necesario que el sujeto abandone sus relaciones con el mismo. Pero en el tipo específico del diagnóstico de un daño orgánico del hijo, es la familia como totalidad (la pareja paterna, los hermanos, la familia extensa) la que enfrenta una pérdida, por lo tanto el duelo compromete a la familia toda. Habrá un duelo intrapsíquico de cada uno de los integrantes de la familia, pero también se dará un duelo intersubjetivo. Por otro lado, este duelo tiene la particularidad de que falta lo que Freud denominó la prueba de realidad (como sería el cuerpo del muerto). Acá hay un niño presente, pero con una falta, y que por ello no se ajusta a la imagen del hijo soñado. Hay que hacer el duelo “por el hijo soñado que no está”. Es decir, nos hallamos ante un particular proceso de duelo. Muchos son los factores que van a incidir en cómo va a ser el curso de este procesamiento psíquico. Freud describió la gradación existente entre un duelo normal y los duelos patológicos. Nuestra experiencia clínica con familias con un hijo con discapacidad nos ha permitido hallar la sucesión cuatro fases definidas por Bowlby (1976) si bien con las particularidades y singularidades de cada familia. Nuestra práctica nos muestra
que esta sucesión de fases puede variar en cuanto al tiempo de duración y la intensidad de sus fases; puede faltar alguna de ellas o alterarse el orden en que se presentan, etc. a) La fase de embotamiento de la sensibilidad acontece en los momentos inmediatamente posteriores de la confirmación diagnóstica que puede durar desde algunas horas hasta semanas. Para los miembros de la familia es como un adormecimiento de la sensibilidad a menudo interrumpida por estallidos de cólera y/o episodios de aflicción sumamente intensas. Están todos como en estado de shock, aturdimiento y confusión. Los padres hasta pueden mostrar cierto desapego del hijo, y de la situación que están atravesando. Este estado aparece expresado en frases paternas como las siguientes: “ Es como si me hubieran dado en mazazo en la cabeza, y estaba como aturdido”, “Me sentía como en un sueño del que iba a despertar”, “Todo era como irreal”, “Era como si le estuviera pasando a otro y no a mí”.
b) La fase de anhelo y búsqueda de la figura perdida. Se manifiesta cuando los miembros de la familia comienzan a percibir, aunque sea de manera episódica, la realidad de la situación que están atravesando, pero se acompañada de un intento de no admitirla, de una actitud general de descreimiento. En lugar de la tendencia a no aceptar que la persona perdida ha muerto, como ocurre ante un fallecimiento, en este caso lo que los miembros de la familia se niegan a aceptar es el diagnóstico. Hay un sentimiento de incredulidad ante el diagnóstico e intentos de revertir lo irreversible. Es un “ sí veo lo que está pasando”, pero al mismo tiempo “no puede ser, no me puede suceder esto a mí”, “no puedo creerlo”. “ El médico se pudo haber equivocado”, “No puede ser tan grave”, “Se puede curar”.
La desmentida es un mecanismo de defensa que puede estar de base de esta conducta paterna: es sí, pero no. Ante el daño del hijo hay un registro por momentos de la realidad de la pérdida pero inmediatamente es desmentido. Como manifestación de esta fase hallamos las recorridas por los diferentes médicos en la búsqueda de aquel que le diga que el diagnóstico está equivocado. Como manifestación de la desmentida puede surgir la indiferencia, es como si el hijo no hubiera nacido y el que está delante de ellos no les pertenece “ No puede ser nuestro hijo, me lo cambiaron, no se parece a nadie”.
Cuando la actitud de descreimiento es parcial puede funcionar como una defensa contra sentimientos de dolor y tristeza muy intensas y resultar útil, pero cuando es muy acentuada le impide a la pareja paterna conectarse con el diagnóstico y con la propuesta terapéutica que los profesionales les hace. En los padres surge también una vivencia de extrañamiento ante este hijo inesperado, algo que es familiar se torna en extraño.
El sentimiento de descreimiento descripto puede acompañarse de otros de anhelo y búsqueda del hijo sano. Aparece la esperanza de que todo ha de arreglarse. Hay una búsqueda infructuosa de otra realidad con la consiguiente frustración, irritabilidad, rabia, autorreproches y acusaciones a los médicos, al cónyuge, a otros familiares al no hallarla. Decíamos en publicaciones anteriores “En esta fase de búsqueda de lo perdido aparecen accesos de cólera que pueden volverse contra Dios que les falló, contra el destino, contra el hijo que los frustró, contra el otro miembro de la pareja, contra sí mismos y, lo que es muy frecuente, contra aquellos que los asistieron o asisten (el obstetra, el neonatólogo, el pediatra, etc.)” Muchas veces la rabia, y otros sentimientos presentes en esta fase, se manifiestan en forma de hiperactividad y gran inquietud, es una búsqueda irrefrenable y frenética de información de médicos y otras personas. Se intentan salidas mágicas a través de curanderos. Cuanto más compulsiva es esta búsqueda estaría marcando el esfuerzo de negación del dolor y angustia vinculados con la realidad de la situación. Otro sentimiento presente en la mayoría de los padres que hemos acompañado en esta etapa es la culpa. Decíamos en la publicación citada en párrafos anteriores: “Los padres en esta fase comienzan a expresar sentimientos de culpa. La discapacidad del hijo puede ser vivida a nivel de fantasía como un castigo por alguna mala acción: no haberse cuidado en el embarazo, haber fumado, haber tenido una actividad sexual demasiado frecuente, haber trabajado en exceso, etc.; muchas veces aparecen interpretaciones irracionales. Estos sentimientos de culpa suelen ser transferidos al obstetra, al pediatra, a un pariente lejano con un antecedente de daño irrelevante, al cónyuge supuestamente portador del gene malo o causante de la deficiencia y, en fin , al niño mismo”. Los padres pueden asumir los sentimientos de culpa como propios o colocarlos en otras personas a quienes responsabilizan por el daño del hijo, en Dios o en la vida. Cuando se atribuyen la culpa a sí mismos, se acompaña de autorreproches, acusaciones, y autocastigos. Muchas veces se pueden sentir acusados por el médico y otros profesionales intervinientes cuando en realidad son ellos mismos los que se culpabilizan. Los sentimientos de culpa pueden basarse en la realidad o en la fantasía. La mala información, los mitos que los padres tienen acerca de las enfermedades y las deficiencias pueden provocar intensos sentimientos de culpa no justificados. Cuando los sentimientos de culpa corresponden a personalidades previas, a pesar de la cantidad de información que le pueda ofrecer el profesional, van a persistir.
En la base de estos sentimientos que marcamos está la tristeza profunda y generalizada por el reconocimiento de la pérdida del hijo sano y de la imposibilidad de reencuentro con él. Nos dice Bowlby (1976), “La búsqueda inquieta, la esperanza intermitente, el desengaño repetido, el llanto, la tristeza, la rabia y la ingratitud son los rasgos de estas fases del duelo y deben entenderse como expresiones de la imperiosa necesidad de encontrar y recuperar a la persona perdida”. c) La fase de desesperanza y desorganización en la cual las formas de respuestas instrumentadas por los padres hasta entonces se vuelven inapropiadas. Empiezan a aparecer como respuesta emocional una vivencia de que ya nada puede hacerse, no se puede volver la situación hacia atrás, y se cae en depresión, apatía, sentimientos de vacío. Estas respuestas emocionales se pueden acompañar con un abandono del hijo y/o de si mismos, deseos de huir. O sea, predominan sentimientos de impotencia, desesperanza de recuperar lo anhelado y perdido. Esto puede traer como consecuencia la desorganización de la acción, falta la voluntad y la fuerza de lucha. Es el momento en que más se manifiesta la sensación de que se hacen añicos todas las ilusiones e ideales depositados en el hijo. d) La fase de reorganización. Cuando el duelo sigue un curso favorable hay un momento, variable en cada la familia, en la cual se logra una renuncia a la esperanza de recuperar al hijo perdido. Esta fase se caracteriza por una atenuación gradual de las intensas reacciones emocionales que distinguieron las etapas previas. Es un momento en el cual se llega a un lento reconocimiento y aceptación de lo irreparable de la pérdida. Los padres comienzan a encontrarse con sus propios recursos y logran armar un nuevo orden familiar, sobre la base de una aceptación de ese hijo con sus limitaciones, “tal cual es”, y no “tal cual se deseaba que fuera”. Una aceptación de ese hijo con sus limitaciones y su manera de ser diferente, sentido como quien puede desarrollar potencialidades que permanecen ocultas, en espera de oportunidades para desplegarse. Cuando se produce esta aceptación, el hijo logra ocupar un lugar en esa trama familiar como “niño” y no como “el problema”, el Down, el sordo, el ciego. Es decir, la familia logra incorporar al niño a la vida del grupo, rearmando una nueva organización en la cual se le da a este hijo un lugar, que no será el más importante pero tampoco será el lugar subvalorado y marginado. Esta fase de reorganización lleva consigo una redistribución de roles y funciones familiares: la atención especial del discapacitado en cuanto a cuidados
físicos, traslados a los servicios donde reciba tratamientos, la provisión del dinero para la manutención de la familia, la puesta de límites, etc. Este proceso de duelo puede verse interferido en algunas de sus etapas, en cuyo caso hay una persistencia prolongada en algunas de ellas, lo que es indicador de detención del proceso. También puede darse la ausencia de una o varias etapas como, por ejemplo, que la familia llegue a una reestructuración precoz. Esta situación podrá ser indicadora, también, de una mala elaboración del proceso. Por otra parte, el duelo no se elabora de una vez para siempre, sino que, ante cada nueva situación de crecimiento del hijo, se da una reactualización del mismo. Tener un hijo con una disminución implica para la familia convivir con un dolor crónico. Hemos hecho hincapié en este punto en el duelo por el hijo sano que no nació, pero se hace necesario también tener en cuenta otro duelo, generalmente soslayado, que afronta la familia por la “identidad familiar” que poseía antes del acontecimiento. La vida es ahora diferente y se requiere hacer cambios, ajustes y acomodaciones, sintiendo al mismo tiempo un sentido de continuidad entre este presente, su pasado y su futuro. Si bien la vida ha cambiado las familias requieren ser apuntaladas para afirmar los valores positivos, los lazos afectivos y aquellos aspectos del sistema que pueden permanecer intactos. Los factores que inciden en la elaboración de la crisis del diagnóstico
Hay una multiplicidad de factores que inciden en la elaboración de esta situación de crisis que actúan en complejas interacciones, vamos a mencionar algunos de ellos, muchos de los cuales ya fueron desarrollados en publicaciones previas (Núñez, B. 1991, 1998) La consideración de estos factores constituye un valioso instrumento de diagnóstico familiar que permite elaborar las estrategias de abordaje adecuadas a cada familia que se asiste. Entre estos factores mencionaremos los siguientes: -La historia de origen de cada miembro de la pareja parental y la historia de esta familia nuclear. Como parte de esta historia previa es necesario considerar cuáles
son los sistemas de creencias, su visión del mundo traída desde sus respectivas familias de origen de cada integrante de la pareja, que operan como referentes identificatorios. ¿Cuáles son las conflictos que arrastran del pasado?, ¿qué antecedentes de enfermedades previas hubo en las respectivas familias de origen y en esta familia?, ¿hay miembros de la familia que tienen o tuvieron la misma deficiencia?, etc.
Un factor de mucha incidencia es la resolución de duelos anteriores en la historia de la familia y en la historia particular de cada uno de los padres (enfermedades, muertes, pérdidas de lugar de residencia por inmigraciones, etc.) La situación de crisis actual reactiva crisis previas. Una mala elaboración de las mismas actúa como carga adicional a la situación presente haciendo que se instrumenten los mismos recursos fracasados entonces. En cambio, una buena elaboración de crisis anteriores actúa como guía para la acción presente, la familia cuenta con mayores recursos. De todos modos, la experiencia previa modela pero no determina completamente la forma de resolución actual. Cada crisis representa una situación nueva que implica nuevas fuerzas internas y externas. La consideración de cómo la familia ha enfrentado las situaciones de crisis previas ofrece información acerca de cuál es su capacidad para asimilar cambios. - El momento del ciclo vital por el cual está atravesando la familia. ¿ La familia está
recién constituida?, ¿se trata del primer hijo o hay otros hijos sanos anteriores? ¿hubo un largo período previo de espera de este hijo?, ¿está atravesando la adolescencia del hijo cuando éste queda con la discapacidad? Cuando el hijo discapacitado es el primero, la pareja debe afrontar dos situaciones nuevas: por un lado, el hecho común a otras parejas de pasar de una situación de dos a la inclusión de un tercero, que implica el tener que comenzar a asumir un rol nuevo que es el rol parental. Por otro lado, los progenitores se enfrentan a un déficit que pone en cuestionamiento sus posibilidades de gestar juntos algo sano. Cuando hay otros hijos sanos anteriores la situación es distinta. En ese caso, el proceso de adaptación a la discapacidad abarca a todo el grupo familiar y no solamente a la pareja parental. La aparición de una discapacidad o una enfermedad del hijo en las etapas de cambios evolutivos en el ciclo vital familiar puede tener mayor efecto negativo. - El lugar asignado al hijo. ¿Había un lugar asignado para él? Sabemos
que todo hijo tiene un lugar asignado de acuerdo a las características de cada pareja y al sistema de parentesco al que responden. Hay un lugar preparado de antemano, preexistente, armado desde afuera por la fantasía parental. Es lo pensado, lo deseado. Sobre ese hijo pesan valores, creencias, ideologías propias de la familia y de la cultura a la que pertenece; sobre él se depositan también expectativas, deseos, esperanzas. En función a cuál sea ese lugar asignado de antemano para el hijo que tiene la discapacidad habrá que tramitar una serie ajustes y acomodaciones, que a veces se logran y otras veces se traban. En muchas circunstancias el hijo que va nacer, o que nace, no tiene un lugar asignado donde alojarse en la estructura familiar, falta el deseo del hijo por parte de
la pareja parental. Sabemos que el tema de la filiación es de capital importancia ya que funciona como uno de los puntos de partida de la estructuración psíquica y cuando está dificultado, por diferentes razones, puede traer severas consecuencias psíquicas para ese psiquismo en formación. Más aun cuando el hijo tiene algún tipo de deficiencia o enfermedad. - El grado de discrepancia entre el hijo deseado y el hijo real. Cuanto mayores hayan sido las expectativas, deseos, ilusiones y esperanzas proyectadas en el hijo, más difícil será la aceptación de la deficiencia. - Cómo es significada la discapacidad . La carga de ideales, deseos y fantasías puestos en el hijo; las creencias familiares en torno a la enfermedad, salud, curación, muerte, etc., explican las significaciones diferentes que adquiere la discapacidad para las diversas familias. Esta singular significación va a determinar las características particulares del proceso de duelo que se afronte. No hay una correspondencia directa entre el daño y la respuesta emocional. Hay muchas situaciones en las cuales el déficit es menor y adquiere un impacto emocional de gran magnitud a nivel de la familia. Hay en cambio, otras en las que el daño es muy severo y su efecto psicológico es más atenuado. Entonces, de cómo es significada la discapacidad por los miembros de la familia va a depender sus efectos psíquicos, más que de las características específicas de la misma. - La personalidad de los padres. Por
ejemplo, características de personalidad narcisistas de los padres dificultarán seriamente el proceso de duelo. En la medida en que para las personalidades narcisistas lo central es la valoración de sí mismas, o sea que todo lo que acontece es codificado en términos de valer mucho o no valer nada, el tener un hijo con déficit implica un fuerte ataque a ese narcisismo, porque significa inmediatamente la confirmación de no valgo, no sirvo, por lo cual no soy merecedor del reconocimiento de los otros. - Las características particulares de ese núcleo familiar :
¿ responde a parámetros de flexibilidad o rigidez, es decir, cuál es su posibilidad o no de acomodación ante las situaciones de cambio?. La flexibilidad de un sistema familiar permite diversidad de interacciones, intercambio de opiniones, búsqueda de nuevos sentidos, respuestas y soluciones a las dificultades que se enfrentan. En cambio, la rigidez familiar se manifiesta en el estancamiento, la repetición de viejas, recursivos e ineficaces parámetros de respuestas que dificultad la búsqueda de nuevas salidas creativas. Otras características familiares que tendrán incidencia en el enfrentamiento a la crisis inicial es el predominio o no de emociones vinculadas con el optimismo y la esperanza que no implican una negación de la situación que se vive, sino la
habilidad de poner el acento en los aspectos positivos de la situación que se afronta, minimizando el lado negativo o aquello que “falta”. La presencia del sentido del humor también permite a la familia colocarse por encima de la situación problemática y hasta reír de la situación que se vive, perdiendo ésta la connotación dramática. La capacidad de cooperación, solidaridad, colaboración y asunción de responsabilidades compartidas a nivel de todos los integrantes del grupo familiar son características familiares que contribuyen al afrontamiento de la situación. Otras características familiares favorecedoras de la adaptación positiva a la situación, son las actitudes de los miembros de la familia de confirmarse, alentarse, reconocerse, estimularse en lo que cada uno está haciendo, dejando de lado el reproche, la queja, la recriminación y el abandono de los miembros más quebrados. Hay de base en ello una actitud de cuidado y sostén de los vínculos. -Las posibilidades de la familia de comunicación de los sentimientos. Tiene
un impacto negativo sobre la salud familiar la represión de los sentimientos. Nuestra cultura en general censura la libre y abierta expresión de los sentimientos y empuja a ocultar cierta gama de ellos como por ejemplo, el miedo, la vergüenza el enojo, el dolor. Nos enseñan que las lágrimas son un signo de debilidad y que por lo tanto hay que ocultarlas. Sin embargo, el llanto es una respuesta natural y totalmente humana al dolor. Podemos creer que contener las lágrimas, que ocultar el dolor es un signo de fortaleza pero en realidad las personas que no pueden expresar la tristeza, el dolor, el miedo, son las que suelen desmoronarse luego más fácilmente. Los padres de un hijo con discapacidad, como partes de esta cultura, suelen, entonces, esforzarse en ocultar sus emociones, sobre todo, las consideradas negativas como la tristeza, el enojo, la depresión En vez de ello, se esfuerzan en mostrarse en todo momento joviales, animados y contentos como si no estuviera pasando nada. Es una demanda de mucha energía el mantener una fachada externa de que “aquí no pasa nada”. Reprimir y negar los sentimientos generalmente se paga caro, en lo que se refiere a energía personal y familiar. La familia vive una situación de duelo, de crisis, y no hay crisis sin emociones encontradas y entremezcladas que duelan. Elaborar la crisis significa darle la cara a estos sentimientos, enfrentarlos, expresarlos y compartirlos en el seno de la familia. Los momentos de crisis hacen que la comunicación sea más importante que en otros períodos. Es saludable y de gran ayuda a todos los miembros del grupo familiar, el que éstos se permitan dar libre expresión a toda la gama de sentimientos encontrados que surgen. Al expresarse los sentimientos se descubre que éstos no son tan terribles, ni únicos, sino que también los sienten otros miembros de la familia. Al compartirlos, se alivia el temor y la culpa. Pero, para poder hablar de los sentimientos se hace necesario crear a nivel familiar, una atmósfera permisiva y de aceptación, sin censura ni reproches.
-Las características específicas del vínculo de pareja. Conflictos previos en este
vínculo pueden llevar a utilizar a este hijo con el déficit como chivo expiatorio de los mismos. Todo lo que pasa en la pareja puede ser referido, así, a la discapacidad del niño. La discapacidad sirve para mantener un statu quo familiar. Otra característica del vínculo de pareja que tendrá incidencia en la elaboración de la situación está dada por las posibilidades de afrontamiento conjunto de la misma. ¿Pueden afrontarla juntos o no? Los datos aportados por la clínica refieren la importancia que adquiere para la elaboración del duelo el hecho de que ambos padres puedan permanecer unidos ante la situación, en una actitud de apoyo mutuo, comunicación y responsabilidad compartida frente al niño deficitario. Muchas veces asistimos a una asincronía: los padres pasan por las diferentes etapas del duelo a distinta velocidad, o sea que no pueden compartir sus sentimientos entre sí y parecen sufrir particulares dificultades en sus relaciones, una separación emocional entre ellos. - La posibilidad de la familia de contar con redes sociales,
ya sea, formales, informales, constantes o temporarias. La posibilidad de contar con estas redes permite encontrar en ellas fuentes de apoyo, sostén y ayuda, lo que implica no sentirse mal mostrándose ante los otros “como necesitados” sin sentirse dominados por la desconfianza, el temor al rechazo, la burla, la lástima. Cuando estas redes sociales se reducen por determinadas razones, esta deprivación social suele dejar a la familia en mayor estado de vulnerabilidad. - El nivel social, económico y cultural de la familia. Hemos
hallado que las familias de clase baja se enfrentan a la crisis con una actitud de mayor resignación, de sometimiento a los dictámenes de Dios o del destino, una prueba más que deben afrontar. Tal vez haya en ellas un nivel de expectativas menor depositado en el hijo, lo que lleva a aceptarlo más fácilmente con su déficit, están menos sometidas a presiones sociales, etc. Las familias de clase media o alta y con nivel cultural más elevado, tienen procesos de duelo más complejos debido, entre otras cosas, a la gran frustración ante el alto nivel de expectativas y deseos depositados en el hijo, a una herida narcisista más intensa, un medio que los rodea más competitivo, etc. Creencias religiosas de las familias pueden ser una fuente importante de apoyo para los padres y una ayuda para afrontar la situación y las preocupaciones de cada día. También como resultado de estas creencias la familia podrá sentir la deficiencia de niño como una forma de castigo o premio que Dios le envía, un regalo del cielo a padres especiales. - Las creencias.
Por otro lado, las familias que forman parte de organizaciones religiosas pueden contar con apoyo emocional o social, los feligreses crean lazos que permite a estas familias estar integrados sintiendo que forman parte de una gran familia. Las creencias de la familia, en especial las que tiene que ver con la salud y la enfermedad, determinan profundamente cómo la familia significa la deficiencia, la capacidad de respuesta y la adaptación familiar a la situación que les ha tocado vivir. Las creencias de la familia se comportan como un patrón para la creación de significados a la discapacidad. Muchas creencias optimizan la capacidad de respuesta y adaptación, otras, por el contrario, son fuentes de culpa, vergüenza, culpabilización a otros, etc. -Las características del déficit:
Podemos citar: a) discapacidad adquirida o genética. En el primer caso el curso del duelo se da sobre algo que se tuvo y se perdió. En el segundo caso es por algo con lo que no se nació. Cuando la disminución es de origen genético los padres pueden ya saberla por los resultados de estudios prenatales o pueden ser informados durante los días siguientes al nacimiento. Cuando la evidencia del déficit no está clara y va apareciendo progresivamente, esto lleva a que los padres respondan con actitudes ambivalentes de aceptación y rechazo. La etiología genética de la discapacidad suele se campo fértil para el surgimiento de sentimientos de culpa por la transmisión de la misma, sobre todo en aquel miembro de la pareja que es el portador genético. Cuando se trata de una discapacidad adquirida tiene particular importancia la edad del hijo al momento en que se discapacita, si se trata de un niño pequeño, si está atravesando la adolescencia, etc. b) forma de evolución de la discapacidad: progresiva con pronóstico fatal o no, constante o episódica. Este factor va a incidir sobre el niño y sobre la dinámica familiar. c) grado de severidad de la discapacidad d) con discapacidades asociadas. e) la presencia o no de otros miembros afectados del mismo déficit en la familia f) se requieren o no largos o frecuentes períodos de hospitalización. Este factor tiene un gran peso sobre la familia ya que toda internación requiere una gran movilización familiar con la ruptura de rutinas diarias. También implica una serie de acomodaciones la reintegración a la vida familiar cada vez que se regresa a casa. h) otras.
- El diagnóstico ha sido tardío o no. En
general, un diagnóstico temprano suele favorecer el proceso de duelo, ya que se pueden iniciar tratamientos precoces que permita ver algunos logros inmediatos. En cambio, un diagnóstico tardío aumenta los sentimientos de culpa y ansiedad por el tiempo perdido y los sentimientos de desesperanza por lo que no se le ofreció al niño en el momento oportuno. - La interacción entre la familia y el equipo tratante. Siempre que se aborda una familia con un hijo con discapacidad es necesario tomar una unidad de análisis más amplia, es decir, enfocar a la familia como parte de un sistema global integrado por una serie de subsistemas en interacción: el equipo tratante, el hospital, el centro de rehabilitación, la escuela especial, que desde el momento del diagnóstico tienen una presencia e injerencia muy fuerte en la vida de la familia. De cómo se jueguen las interacciones del subsistema familiar con los otros subsistemas va a depender fuertemente el procesamiento de la situación por parte del grupo familiar. En función de cómo se juegue esta multicausalidad factorial dependerá de la manera particular en que cada familia procese la situación. Cada familia es única y singular y afrontará la situación que le tocó vivir de diferentes modos. Muchas familias podrán procesar de forma adaptativa esta crisis, en cambio otras, harán una mala gestión de la misma con la posible aparición de trastornos psíquicos en su seno. Consideramos que toda familia que afronta la discapacidad de un hijo está en riesgo, vale decir, es una familia que se halla en una situación de mayor vulnerabilidad, lo que no significa que necesariamente van a aparecer en su seno trastornos u desviaciones. Lo que sí implica este hecho es que requiere mayor acompañamiento y sostén a partir del mismo momento del diagnóstico Algunas consideraciones sobre la información diagnóstica
Enfrentar la situación de dar la noticia de la discapacidad del hijo a sus padres, siempre es una situación difícil para el profesional. Significa ponerse en contacto con las emociones de la familia y esto, a su vez, es detonante de emociones propias. Entre las emociones de los profesionales, que hemos registrado desde nuestro lugar de coordinadores de grupos de reflexión con médicos informantes están: dolor, desilusión, impotencia, desaliento, desesperanza, miedo a no saber contener a la familia, frustración, enojo, etc.
La clínica nos demuestra la gran riqueza y utilidad que ofrece al profesional en el desempeño de su función, el poder ponerse en contacto con estas emociones propias Reconocer, examinar qué emoción siente, por qué se la siente, etc. posibilita poder manejarla. El tener contacto con lo que siente evita, por ejemplo, tener que recurrir a la actuación como una forma de desembarazarse de estas emociones o que se instalen rígidas defensas contra las mismas. Como una forma de hacer un control de las emociones el profesional instrumenta defensas que posibilitan mantener una distancia operativa y no quedar atrapado en la situación o desbordado por ella. Muchas veces las defensas son tan rígidas que están al servicio de evitar todo tipo de contacto con las emociones. Entonces el profesional pone una gran distancia en relación a la familia creando un ambiente de “asepsia emocional”. Es un profesional que cumple su función de “correcto informador”, pero con un gran control de lo emocional que se pueda deslizar. El resultado es que la función sea cumplida en forma estereotipada, mecánica e insensible. El profesional se puede valer de diferentes estrategias a fin de evitar ponerse en conexión con las emociones, mencionaremos algunas de ellas: - dilata la situación de dar la noticia. - ofrece la información demasiado rápido. Es decir, informa y se retira en seguida antes de que surja alguna respuesta emocional de los padres. - utiliza palabras técnicas incomprensibles para los padres. - apela a un falso consuelo. “Por suerte tiene tal problema...y no tal otro”. “Pronto puede tener otro hijo sano”. - alienta falsas esperanzas. - etc. En otras ocasiones la intensidad de las emociones puede llevar al profesional a estados de desorganización de su yo y a una tendencia a la actuación como un medio de librarse de ellas. En la medida que lo actuado se hace sin pensar puede conducir a acciones negativas en el cumplimiento de su función. Nuestros referentes clínicos nos informan que generalmente los padres recuerdan en forma precisa las palabras que se les dijo, el clima general de la situación, la actitud del profesional y otros detalles. Una gran mayoría acentúa no haberse sentido contenida afectivamente en ese momento. Refieren haber necesitado establecer con los profesionales, una relación que les permitiese sentirse sostenidos, comprendidos o acompañados por una palabra, un gesto o simplemente un silencio. Además, es una queja continua de los padres que se les dio una información insuficiente, demasiado de una sola vez o incomprensible por la utilización de un lenguaje excesivamente técnico.
Comprender la significación psicológica en este momento guió nuestra reflexión en búsqueda de ciertos lineamientos a fin de llevar adelante este cometido de informar a la familia de la manera menos iatrogénica posible para ella. Nuestras reflexiones se orientaron hacia la búsqueda de la modalidad más conveniente de manejo de la entrevista o entrevistas de información. La práctica profesional nos ha demostrado que utilizar una modalidad de entrevistas como las que describiremos, resulta ser de utilidad para aquellos que les toca intervenir en este campo. Pero, también sabemos que el lineamiento de trabajo que presentamos no se puede ajustar muchas veces a nuestra realidad marcada por: magros recursos de los servicios de salud, exceso de demanda de pacientes, escasez de profesionales, falta de tiempo para la atención, etc. Por otra parte esta herramienta de trabajo deberá ajustarse también al lugar particular donde se la utiliza. Nuestra propuesta de intervención incluye: a) La primera información y b) la o las entrevistas posteriores.
entrevista de
a) La primera entrevista de información
Hablamos de entrevistar a los padres. Es más que informar , no se trata sólo de hablar con ellos, sino además, de escucharlos luego de ofrecerles la información. Al hablar de entrevista queremos resaltar una situación de diálogo, un proceso bidireccional entre los informantes y los padres. - ¿Quién realiza esta entrevista?
Consideramos que la presencia simultánea del profesional informante (generalmente el médico) y el especialista en salud mental es de mucha utilidad en la medida que posibilita unir sus recursos profesionales. No siempre es posible esta instrumentación conjunta de esfuerzos. Por otra parte, nuestra experiencia nos ha mostrado que profesionales informantes que han recibido un entrenamiento en esta modalidad de trabajo, pueden llevar adelante eficazmente esta función de comunicación con los padres sin la presencia del especialista en salud mental. - ¿A quién se entrevista?
A ambos padres en forma conjunta, y si es posible a todos los demás integrantes de la familia. Muchos padres al recordar el momento del diagnóstico dicen que “hubieran querido en ese momento que el profesional reuniera a toda la familia para discutir entre todos los aspectos vinculados con la discapacidad y sus efectos en la vida familiar” La transmisión de información a un solo padre, como se hace habitualmente, lleva a que éste deba luego transmitirle al otro la información recibida. Esta transmisión suele estar llena de omisiones y distorsiones, voluntarias o no.
Por otra parte, una devolución dirigida a ambos o a toda la familia favorece el que puedan acompañarse, apoyarse, compartir sus sentimientos. - ¿Cómo se ofrece la información?
La información: debe ser veraz. Aunque la verdad es dolorosa, posibilita a los padres o iniciar un proceso de duelo que los lleve a un reconocimiento y comprensión de la anomalía de su hijo y sus implicancias. debe ser dosificada. Una gran dosis de información puede resultar o excesiva para ser escuchada y asimilada por los padres shockeados por el enfrentamiento al déficit. Se requiere, en todos los casos, informar gradualmente observando la capacidad de asimilación de cada padre. Informar todo de golpe puede llevar a que los padres se escapen, nieguen la información, se desorganicen, etc. no debe tener un contenido desesperanzado sino que dentro del marco de o verdad es importante marcar los aspectos normales del niño, destacar sus rasgos positivos. Tampoco debería ir acompañada de ánimos falsos basada en falsas expectativas. debe hacerse en forma verbal, cara a cara. Esta modalidad de información o no es reemplazable por la comunicación escrita, aunque sin duda un informe escrito puede ser de utilidad para evitar distorsiones u olvidos. La información no verbal que acompaña: tono de voz, gestos, la postura...tiene también mucho valor. - ¿Cuándo se ofrece la información?
Lo más rápido posible luego de completado los estudios indicados, ya que el tiempo que transcurre entre el momento en que surge algún indicador del problema y la información, está cargado de fantasías. - ¿Cuál será la duración de la entrevista?
Tendrá una duración variable pero generalmente no puede ser menor de 20 minutos. Durará el tiempo necesario hasta que los padres puedan ponerle fin o hasta que el profesional determine que ha llegado el momento de terminarla. Se debe hacer un ajuste entre la situación de los padres y las disposiciones de tiempo de los profesionales. Hemos comprobado que para los padres, es importante sentir que los entrevistadores tienen suficiente tiempo para oírlos e interés de escucharlos. Que tienen interés en saber que piensan los padres, cómo se sienten y en qué pueden ayudarlos. - ¿Dónde se hace la entrevista?
Es necesario que se realice en un lugar cerrado que facilite ser cumplida sin interrupciones.
Un valioso instrumento técnico de la entrevista es la asociación libre. La técnica de la asociación libre creada por Freud para explorar el inconsciente es un valioso instrumento en la psicoterapia. Consiste en pedir al paciente que diga lo primero que se le ocurra sin hacer ningún juicio sobre sus pensamientos. En el caso específico de la entrevista de información a los padres se aplica la asociación libre con algunas adecuaciones. En lugar de pedirles que digan lo primero que se les ocurra, al terminar la información los entrevistadores guardan silencio, y esperan que los padres hablen. Este silencio no es interrumpido proponiendo un tema o haciendo alguna pregunta. La asociación libre nos posibilite escuchar a los padres. A partir de esta escucha podremos: a) Ver si entendieron lo que se les dijo. Muchas veces la información no es entendida o no es creída. Los padres en el transcurso de la entrevista (o en las posteriores) suelen formular las mismas preguntas, dando la impresión de no haber comprendido lo que se les dijo. La mayoría de las veces el hecho de la “no comprensión”, no se debe a que la información esté mal dada, ni a que el nivel educacional de los padres sea bajo. En la base de esto, está el mecanismo de defensa de la negación, utilizando para evitar una realidad que resulta dolorosa. b) Ofrecer las aclaraciones que sean necesarias para esclarecer dudas, confusiones e impedir el desarrollo de fantasías que alejen de la realidad. c) Descubrir cuáles son las emociones predominantes que se han movilizado en los padres. d) Identificar posibles respuestas disfuncionales que igualmente necesitan ser chequeadas en etapas posteriores, ya que con el transcurrir del tiempo pueden ir desapareciendo. Cuando el trabajador de la salud mental está presente en la entrevista, identificadas estas respuestas emocionales perturbadoras, podrá iniciar su intervención en el transcurso de la misma entrevista. Cuando el psicólogo no está presente, el entrevistador, al identificar las respuestas disfuncionales, podrá solicitar la intervención especializada. b) Entrevista/s posteriores
No debe transcurrir mucho tiempo entre la primera y las subsiguientes. El objetivo de esta (o estas) entrevista es dar continuidad al trabajo iniciado en la primera. En el transcurso de las entrevistas posteriores es probable que los padres estén más abiertos para formular nuevas preguntas y recibir información más precisa sobre el diagnóstico, curso y pronóstico de la deficiencia.
En la mayoría de los casos los padres tienen un gran desconocimiento en relación a la temática de la discapacidad, en muchas ocasiones no han tenido contacto con ninguna persona discapacitada previamente. Tienen escasa información o poseen conocimientos distorsionados sobre etiología de la deficiencia, posibilidades terapéuticas, pronóstico, recursos sociales, etc. En las entrevistas de seguimiento los padres están en mejores condiciones para recibir estas informaciones y hacer uso de las mismas. Puede ocurrir que la información solicitada por los padres, en relación por ejemplo al pronóstico o a la etiología del déficit, el profesional no la tenga. Decir sinceramente a los padres que no se les puede brindar esa información porque “no la saben”, ayuda a los padres a construir una imagen de un profesional “no idealizado”, “no dueño del saber”. Hay un cúmulo de informaciones y hechos nuevos en la vida familiar que requerirá un tiempo de asimilación y elaboración. Cada familia, por otro lado, tiene su ritmo y su tiempo propio de adaptación a las nuevas realidades. Por otro lado, al cotejar los datos recogidos en la primera entrevista con los aportados en las posteriores, posibilita comprobar si se mantiene la modalidad de respuesta emocional de los padres. Es frecuente observar respuestas desorganizadas durante la primera entrevista, seguidas de una recuperación del equilibrio psíquico (en la o las entrevistas siguientes). Esto puede explicarse por el mismo trabajo iniciado en la primera entrevista o por la capacidad espontánea de los padres de recuperarse. Resulta de gran utilidad el realizar estas entrevistas posteriores de información y seguimiento; las mismas posibilitan acompañar a la familia en este proceso de adaptación a la realidad que afrontan. Este acompañamiento significa respeto frente a la familia en cuanto a la modalidad y tiempo particular de ella para la elaboración de su crisis. Nuestra experiencia nos muestra que acelerar este ritmo, empujando a tomar medidas inmediatas, puede llevar a una reorganización precoz de la situación que se hace sobre la base de una negación, más que sobre una elaboración. Las intervenciones en crisis con familias que afrontan el diagnóstico
Luego de haber desarrollado ampliamente el impacto que tiene para la familia el diagnóstico de la discapacidad del hijo se hace necesario reflexionar en torno a distintas modalidades de intervención del especialista en salud mental en esta etapa, siguiendo un objetivo de prevención primaria en salud mental familiar. El objetivo central de estas intervenciones es ayudar a la familia a mejorar su capacidad de respuesta ante la situación que atraviesa.
Teniendo en consideración un lineamiento de prevención queremos mencionar la implementación de las denominadas por muchos autores estrategias de intervención en crisis que brindan terapia directa durante la crisis. Muchos clínicos de diferentes partes del mundo han comprobado que, mediante la utilización de este modelo de crisis, si se interviene con leves demoras respecto al momento en que se sucede la crisis, el tratamiento es mucho más fácil, corto y, sobre todo, exitoso. Esta modalidad de intervención tiene lugar inmediatamente después del suceso traumático, pero antes de que su resolución tome un camino u otro. Es decir, tiene un objetivo anticipatorio, de orientación y apoyo para encontrar habilidades de enfrentamiento y resolución de problemas para dificultades que todavía no aparecen. Son intervenciones de corto plazo a diferencia de las intervenciones que van de meses a años en la psicoterapia a largo plazo llevadas a cabo una vez que los problemas psicológicos están instalados. Los terapeutas tienen un rol más activo, directivo y orientado hacia la consecución de objetivos precisos, diferente al instrumentado en situación de no crisis. La atención se centra en el aquí-ahora de la intervención sobre los individuos en crisis. Ya que el tiempo es corto los terapeutas son participantes activos para tener acceso a la dificultad, las necesidades inmediatas precisas y la movilización de los recursos de ayuda. El enfoque de la intervención tiene como un objetivo básico el acrecentar las fuerzas de la persona/as involucradas hacia el dominio de la situación. El modelo de intervención en crisis de K. Slaikeu
Consideramos de gran valor clínico el modelo de intervención en crisis elaborado por K. Slaikeu (1984) que tiene en cuenta el contexto ecológico y que este autor define como “un proceso de ayuda dirigida a auxiliar a una persona o familia a soportar un suceso traumático a fin de debilitar sus efectos y aumentar la probabilidad de crecimiento (nuevas habilidades, perspectivas de vida, más opciones de vida)”. Y agrega que estas intervenciones son “experiencias facilitantes que incluyen: reflexión sobre el suceso y su significación para la persona en crisis, expresión de sentimientos, mantenimiento de un grado mínimo de bienestar físico durante la crisis, además de realizar adaptaciones interpersonales y de conducta apropiadas a la situación. Podemos referirnos a todo esto como penetrar la crisis”. Este autor diferencia dos fases en este proceso de intervención: o primera ayuda psicológica. Esta requiere ser ofrecida de modo inmediato al suceso y en forma breve (puede ser un solo encuentro). Sus objetivos son limitados. 1) La intervención en crisis de primer orden
Ya que la experiencia de crisis es un período de riesgos, tanto para la persona como para su familia, la ayuda requiere estar disponible inmediatamente y en un sitio de fácil acceso. Incluso los asesores pueden visitar a la gente en el lugar donde ocurre la crisis. Esta primera ayuda psicológica la pueden brindar las personas que primero detectan la crisis, incluso en el momento y lugar que se origina, por ejemplo, un policía, un sacerdote, un abogado, una enfermera, un trabajar social, un orientador telefónico, etc. La finalidad primordial de este tipo de intervención es ayudar a la persona a que tome medidas concretas hacia el enfrentamiento de la crisis, que incluye el manejo de sentimientos o componentes subjetivos de la situación, e iniciar el proceso de solución de problemas. Básicamente la función del que interviene en esta etapa es el brindar apoyo, ayuda y sostén, basados en la premisa de que para cualquier persona es mejor no estar sola al soportar preocupaciones tan agobiantes. Slaikeu señala cinco pasos en esta primera ayuda psicológica: a)hacer contacto psicológico, escuchando con empatía, comprensión, autenticidad y aceptación del paciente; b) examinar las dimensiones del problema; c) explorar soluciones posibles; d) ayudar a tomar una acción concreta; e) registrar el progreso de seguimiento o terapia en crisis es llevada a cabo por psicoterapeutas. Se implementa en las semanas y meses siguientes al suceso de crisis e implica un período de psicoterapia corto (de varias semanas o meses) en relación con otras intervenciones terapéuticas, dirigida a facilitar la resolución psicológica de la crisis. Si bien tiene un período corto de duración, su implementación lleva más tiempo que la intervención de primer orden. Sus objetivos van más allá de la restauración del enfrentamiento inmediato y se dirige la resolución más profunda de la crisis, ayudando a la persona o personas involucradas, a enfrentar la experiencia (expresando sentimientos, obteniendo un dominio cognoscitivo de la situación, etc.) de modo que el suceso llegue a integrarse en la estructura de sus vida y que estén mejor dotadas para el enfrentamiento del futuro. El realizar una intervención en la cual sólo se intenta restablecer el equilibrio puede ser riesgosa, por lo cual la intervención en crisis tiene que tener objetivos más profundos y elaborados buscando que el sujeto logre procesar el impacto de la crisis; integrar la crisis en su vida y a partir de ahí planificar el futuro. Requiere que el terapeuta a su cargo cuente con habilidades y entrenamiento en las técnicas de la asesoría en crisis, a diferencia de la persona a cargo de la implementación de la primera ayuda psicológica. Comparándola con la primera ayuda psicológica, que se puede ofrecer en cualquier lugar, ésta requiere un lugar de privacidad. 2) La intervención en crisis de segundo orden
Es necesaria para algunas personas, y no para otras. No todas las personas que enfrentan una crisis requieren de terapia para poder resolverla, muchas son las personas que las enfrentan satisfactoriamente en base a recursos propios, estrategias de enfrentamiento aprendidas en períodos previos, consejos de amigos, apoyo de grupos a los que pertenecen, etc . Nuestro modelo de intervención en crisis con familias que enfrentan el diagnóstico de discapacidad de un hijo
En nuestra práctica clínica la intervención en crisis con familias que atraviesan la crisis del diagnóstico de la discapacidad del hijo tiene como objetivo central el mejorar la capacidad de respuesta de la familia a la situación a fin de poder enfrentarla, superarla, y hasta en lo posible salir enriquecida de la misma. Nuestro lineamiento de abordaje incluye: 1) Intervención de primer orden o primera ayuda psicológica a las familias.
Dentro de esta fase podemos ubicar las acciones llevadas adelante por el médico informante (y las del especialista en salud mental cuando está presente en esta etapa de la información) tal como la describimos en el punto precedente. Ya señalamos en el Capítulo II que la función de este profesional, además de informar, es la de escuchar con empatía, comprensión y aceptación de las distintas respuestas de los padres y demás integrantes de la familia. La familia deberá sentir que el profesional que tienen delante no es un simple informante que pone distancia en el ejercicio de su rol, sino que es un ser humano que ofrece acompañamiento y contención emocional. Deberá además, orientar y explorar junto con la familia soluciones posibles. También podrá ayudar a tomar una acción concreta: la elección de un centro de estimulación temprana, la selección de una prótesis, una intervención quirúrgica de urgencia, etc. Es función del informante también el apoyar a los padres para que a su vez puedan informar al resto de los integrantes de la familia, entre ellos a los otros hijos. También el profesional puede citar al resto de la familia (abuelos, otros hijos, etc.) a fin de ofrecer esta información. En la medida en que este médico ofrezca alguna entrevista/s posteriores, registrará la evolución de las repuestas familiares luego de haber ofrecido, en la entrevista inicial, la información relativa a la discapacidad y brindado las primeras orientaciones. 2) Intervención de segundo orden o terapia en crisis con las familias. Es necesario su instrumentación lo más rápido posible luego de haber arribado al diagnóstico de la discapacidad desencadenante de la crisis.
Vamos a describir el tipo de intervención de segundo orden llevada adelante por el especialista en salud mental subdividiendo esta intervención en dos momentos: 2.1. Evaluación diagnóstica de la familia. Consideramos que antes de establecer cuál es la estrategia de intervención más adecuada para una familia, es necesario partir de una evaluación de cada grupo familiar, dada su característica de sistema único y singular. En esta etapa diagnóstica se registrará: la forma cómo cada familia está procesando la situación de duelo, la modalidad de enfrentamiento a la crisis que está haciendo cada miembro de la familia, los recursos personales y sociales con los que cuentan, las necesidades específicas de esta familia, etc. En el caso de que el especialista en salud mental haya participado del proceso de información diagnóstica junto con el médico, ya puede contar con elementos diagnósticos suficientes para definir los objetivos terapéuticos para esta intervención familiar. Se buscará detectar cuáles son las familias con mayor vulnerabilidad y dificultad para enfrentar la crisis, o que manifiesten signos de propensión a elegir soluciones no beneficiosas o ineficaces. La enumeración de factores de riesgo que se detalla en el Capítulo VIII puede servir de guía en esta evaluación a fin de pesquisar las familias más vulnerables, lo que no significa afirmar que necesariamente presentarán trastornos psíquicos, sino que existen probabilidades que éstos puedan aparecer, por lo cual requerirían de mayor acompañamiento. Deseamos fijar nuestra posición desde ya, sobre la cual nos extenderemos más ampliamente en los capítulos VIII y IX, en relación a que no pensamos a esta población de familias asociadas necesariamente a conflictos o enfermedad mental. No adherimos a teorías causalistas, lineales y deterministas que llevan a interpretar como respuesta inexorable la patología para todas aquellas familias que viven una situación como las que trabajamos. Son muchas las familias que avanzan constructivamente a pesar de las adversidades que pueden enfrentar en la vida, en base a propias capacidades y recursos. 2.2. Planteamiento de la estrategia de intervención acorde a las necesidades de cada grupo familiar. Una vez completada la evaluación diagnóstica se implementará la estrategia de intervención acorde con las necesidades específicas de cada grupo familiar. El objetivo general de toda intervención será el acompañar a la familia a fin de que pueda atravesar el proceso de duelo de la manera más saludable posible mejorando su capacidad de respuesta ante la situación de crisis. Es una intervención preventiva durante la crisis.
Se instrumentarán intervenciones: a) individuales con un grupo familiar; o b) multifamiliares. Las metas a lograr con las familias, que vamos a enumerar seguidamente, cualquiera sea la modalidad de intervención seleccionada, no las hemos seleccionado al azar sino que han surgido de nuestra práctica diaria y nuestras investigaciones clínicas. Con estas familias en crisis nos proponemos entre otros objetivos los siguientes: - propiciar la reflexión en torno a la situación y su significado para todas los miembros de la familia; - contribuir a que la familia logre un dominio cognitivo de la experiencia; - apoyar la comunicación abierta de lo que está sucediendo. Se hace necesario poder denominar la discapacidad desde un comienzo, a fin de evitar que se transforme en un tema tabú y caer en situaciones familiares frecuentes de silenciamiento (“de eso no se habla”); - facilitar el reconocimiento y la expresión de las emociones ambivalentes movilizadas a nivel familiar, enfatizando la absoluta “normalidad” como respuestas ante las crisis. La expresión compartida es un medio para su elaboración y un estímulo para la ayuda mutua a fin de dominarlos. Es necesario estar atentos a respuestas familiares de ocultamiento y negación de las mismas tomando una actitud de “aquí no ha pasado nada”; - brindar apoyo a fin de que se pueda tolerar la confusión y frustración ante la expectativa de un resultado incierto; - observar el uso instrumental de mecanismos de defensas (negación, proyección, desplazamiento, omnipotencia, etc.) y estar alerta cuando los mismos se están volviendo excesivos y rígidos; - ofrecer contención ante estados de intensa desorganización yoica que puede sufrir algún integrante o la familia como grupo. Esto implica que el terapeuta pueda funcionar, en muchos momentos, como suplemento de fortaleza yoica; - ayudar a la discriminación entre las limitaciones del niño y sus capacidades; - ayudar a la discriminación entre las limitaciones y problemas que enfrentan, como familia, y las capacidades y fortalezas que poseen; - ayudar a la discriminación entre: las limitaciones y las carencias del medio, por un lado, y los recursos que éste les ofrece, por otro; - lograr reafirmar y validar a la familia a fin de fortalecer la autoestima de sus miembros debilitada a partir del enfrentamiento a la discapacidad del niño; - validar su identidad previa como familia y la identidad individual de sus miembros, sobre todo acerca de la fortaleza mostrada anteriormente; - ayudar para evitar caer en situaciones de autoculpabilización o culpabilización a los demás miembros, habitualmente instrumentada, como un recurso para aliviar la tensión que destruye el apoyo mutuo dentro de la familia; - sostener la asunción de las funciones paternas y maternas ante este hijo extraño e inesperado;
- apoyar el establecimiento del vínculo temprano madre-padre-hijo, cuando el diagnóstico acontece con el nacimiento o dentro del primer año de vida, de modo de contribuir a aminorar riesgos relacionales; - alertar a los padres sobre los riesgos para el vínculo paterno-filial el que queden ocupando en forma exclusiva el lugar de “docentes” o “rehabilitadores” del hijo; - identificar y enfrentar conflictos subyacentes reactivados por la crisis; - movilizar recursos individuales internos hacia la solución de la crisis; - exhortar a fin de que se pueda pedir ayuda externa dejando de lado la vergüenza y otros sentimientos que se experimenta al reconocer la propia debilidad. Vale decir, estimular la búsqueda de recursos externos de apoyo, sostén y ayuda (parientes, amigos, vecinos, grupos de ayuda mutua, profesionales, etc.); - propiciar adaptaciones conductuales, interpersonales requeridas para la vida futura, integrando la experiencia de la crisis en su historia vital; - estimular sentimientos de optimismo y esperanza, que no implican negación de la situación que se vive. O sea, favorecer la capacidad para la superación de situaciones de impotencia, de desesperanza que lleven a “bajar los brazos” o “darse por vencidos”; - posibilitar proyectarse en el tiempo y anticipar otros momentos futuros en que la situación se haya modificado experimentando esperanza en torno a ello; - apoyar la toma de decisiones y la búsqueda de soluciones a problemas nuevos que se plantean ante la situación; - favorecer la flexibilidad relacional a fin de hallar entre todos estrategias novedosas y creativas ante lo inesperado de la situación que se vive; - estimular actitudes de reconocimiento, de aliento y estímulo de cada miembro de la familia con respecto al otro dejando de lado el reproche, la queja, la recriminación y culpabilización; - estimular actitudes de colaboración y cooperación entre los miembros de la familia; - hacer un reconocimiento de las necesidades de todos los integrantes de la familia de modo que no se privilegien solo las del niño discapacitado; - otros. Esta enumeración de objetivos son simplemente generalidades que deberán ajustarse a cada familia entendida en su singularidad y en su particular modalidad de enfrentamiento al acontecimiento que vive. Las intervenciones propuestas, ya sea individualizada para cada familia o multifamiliar, son de corta duración, ya que responde al lineamiento planteado por Slaikeu en cuanto a las intervenciones en crisis de segundo orden, que se diferencian de las psicoterapias a largo plazo. De todos modos, una vez concluido el período estipulado vemos conveniente una tarea de seguimiento de modo de evaluar la evolución de cada grupo familiar.
Se puede pactar con cada familia la modalidad de este seguimiento (telefónico, vía correo electrónico, con entrevistas planificadas luego de cierto tiempo, etc.). Debemos tener en consideración que la “herida” sufrida por la familia no cicatriza en forma definitiva. En los momentos de pasaje de una etapa a otra del ciclo vital, la herida se vuelve a abrir y se reactualiza la crisis inicial, y se plantean siempre nuevos desafíos, acomodaciones y reajustes. Estas etapas se constituyen en momentos de cierta vulnerabilidad familiar. Entre ellas mencionaremos: la edad de cuatro o cinco años del hijo cuando comienza a descubrir las diferencias con otros niños; el momento de la elección de la escuela; la adolescencia como período de reactualización de la temática de la discapacidad; la adultez del hijo; etc. Estos períodos pueden constituirse en momentos oportunos para establecer nuevos contactos con las familias a fin de evaluar cómo está evolucionando. Se puede repetir la experiencia terapéutica que ya se llevó adelante con la familia, u ofrecer otro tipo de propuesta, de modo de cubrir las demandas y necesidades familiares de este nuevo momento. El seguimiento tiene siempre un objetivo de reforzamiento. En muchos casos, que así lo requieran, una vez concluida la evaluación diagnóstica o la intervención en crisis elegida, se podrá dar la indicación de una psicoterapia a largo plazo para la familia o para algún miembro de ella, de modo que el apoyo terapéutico no quede limitado a un lineamiento con objetivos limitados como los que describimos. Bibliografía: - BOWLBY, J.(1976) La pérdida afectiva, Paidós, Buenos Aires - CAPLAN, G.(1980) Principios de Psiquiatría preventiva, Paidós, Buenos Aires - FREUD, S.(1979) Duelo y Melancolía, Amorrortu Editores, Buenos Aires. 14 - NÚÑEZ, B.(1991) La confirmación del diagnóstico de la sordera: una situación de crisis familiar en El niño sordo y su familia, Editorial Troquel, Buenos Aires - SLAIKEU, K.(1984) Intervención en crisis Editorial El Manual Moderno, México -WILLIS, R.(1996) Mitología-guía Ilustrada de los Mitos del Mundo, Buenos Aires Editorial Debate
