República Bolivariana de Venezuela Ministerio del Poder Popular para la Educación
LICEO NOCTURNO “RAMON DIAZ SANCHEZ” Trabaj o de Tesis
LA HIDROCEFALIA
Estudiantes: ROSARIO CAOTE !ISTON "ERNANDEZ A#R A #RAH AHAM AM $RE $ REZ Z
Car acas,Novi emb mbrede2015 1
DEDICATORIAS •
Lededi coest at esi samiesposoyamihi j o. Ro s ar i oCapo t e
•
Sel odedi coami mimadr e. Wi st onFer nández
•
Sel adedi coami mimadr eyami mi scuat r oher manas.
Abr aham Pér ez
2
DEDICATORIAS •
Lededi coest at esi samiesposoyamihi j o. Ro s ar i oCapo t e
•
Sel odedi coami mimadr e. Wi st onFer nández
•
Sel adedi coami mimadr eyami mi scuat r oher manas.
Abr aham Pér ez
2
AGRADECIMIENTOS •
Leagradez coami miesposoporsuayudayamihi j o. Ro s ar i oCapo t e .
•
Agr adezco a t odosaquel l osquemehan apoyado par al l egarhast a aquí . Wi s t o nF e r n ánde z .
•
Yo t engo que agr adecer l es si n duda a mimadr e y a mi s cuat r o her manas,yaquecadaunaaport óal goparami mif ormaci ónygr aci as ael l asesqueest oydondeest oy ,esper osegui radel ant econ el l asa mil adoapoyándome me.
Abr aham Pér ez .
3
ÍNDICE DEDI CATORI AS
2
AGRADECI MI ENTOS
3
I NDI CE
4
I NDI CE DE I MAGENES YANEXOS
5
CAPÍ TULO I-PLANTEAMI ENTO DELPROBLEMA
6
Just i ficaci ón( Pl ant eami ent odelPr obl ema)
7
Obj et i voGener al
8
Obj et i vosEspecí ficos
8
CAPI TULO I I .MARCO TEÓRI CO
9
LaHi dr ocef al i a
10
Causasdel aHi dr ocef al i a
11
Consecuenci asdel aHi dr ocef al i a
11
Pr obl emasEmoci onal esdel osPadr esdeNi ñosconHi dr ocef al i a
12
Aspect osEmoci onal esdelPaci ent eI nf ant i lconHi dr ocef al i a
13
Vál vul asySi st emadeDeri vaci ón
15
Est adí st i cas
16
BASESLEGALES
17
Cons t i t uci óndel aRepúbl i caBol i vari anadeVenezuel a
17
4
LeyOr gáni cadeSal ud
17
LeyOr gáni cadePr ot ecci óndelNi ñoydelAdol escent e
18
CAPI TULO I I I .MARCO METODOLÓGI CO
19
Ti podeI nvest i gaci ón
20
Di señodel ai nvest i gaci ón
20
Técni cadeRecol ecci óndeDat os
21
CAPI TULO I V.CONCLUSI ONES YRECOMENDACI ONES
22
Concl usi ones
23
Recomendaci ones
24
BI BLI OGRAFÍ A
25
ANEXOS
26
ÍNDICE DE IMÁGENES Y ANEXOS
Fi g.1–BebéconHi dr ocef al i a
26
Fi g.2–Ni ñoconHi dr ocef al i a
26
Fi g.3–Madr econNi ñoquePadeceHi dr ocef al i a
27
Fi g.4–Tomogr af í adeunCr áneoNor malyunoconHi dr ocef al i a
27
Fi g.5–Di l at aci óndel osVent rí cul osCer ebr al es
28
Fi g.6–Agrandami ent oCr anealporl aDi l at aci ónVent ri cul ar
28
Fi g.7–Vál vul adeDesvi aci óndeLCR
29
Fi g.8–Desvi aci óndelLCR al aVej i gayTorr ent eSanguí neo
29
5
Fi g.9–Ci rugí aCranealpar al aCol ocaci óndel aVál vul a
30
Fi g.10–Causasdel aHi dr ocef al i aSegúnelSexo
30
Anexo1–Tr aspl ant anunCr áneoI mpr esoen3D aNi ñacon Hi dr ocef al i aenChi na
31
Anexo2–Hondur as:Hi dr ocef al i a,Enemi godel osReci énNaci dos
32
CAPITULO I PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 6
JUSTIFICACIÓN (PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA) La Hi drocef al i a esuna enf er medad queaf ect a a muchas per sonasa l as cual essel esconocecomode“ cabezagrande”o“ con aguaen l acabeza” . Se l e asoci a a al gunas di ficul t adesde apr endi zaj e,como pr obl emas de concent r aci ón,r azonami ent oymemori aacor t opl azo;t ambi énsepueden pr esent ardi ficul t adespar al acoordi naci ón,mot i vaci ón ycapaci dadespara organi zar;ali gualquei nconveni ent esf í si cos,comoporej empl o:pr obl emas vi sual esopubert adpr ecoz.Losef ect osdeest aenf ermedadvarí anencada per sona,al gunospr esent an pocasdi ficul t ades,mi ent r asot r ost i enenmás secuel as. Esnecesari obri ndarl aOri ent aci ón emoci onalal ospadr esdeni ñoscon Hi dr ocef al i a,paraami norarl ost r aumasemoci onal esquesepr esent an en est et i podecasosyof r ecerun mayorconoci mi ent odel aenf er medadyde l oscui dadosnecesari osqueper mi t an l ograrunaest abi l i dad emoci onalen elnúcl eof ami l i ar . 7
Debi do al gr an desconoci mi ent o de est et ema por l a mayor í a de l a pobl aci ón, se t omó l ai ni ci at i va de i ndagar sobre est a enf er medad y present ar l ai nf ormaci ón de f or ma t al que si rva de guí a a aquel l as per sonasopar ej asquet enganhi j osof ami l i ar esconhi dr ocef al i a,paraque puedan manej ar el confli ct o emoci onal que est o r epresent a y así desenvol ver se cor r ect ament e dur ant e l as pri mer as et apas de l a enf er medad que son l as más del i cadas y di f í ci l es para l os padres y el ent ornof ami l i arquerodeaalni ño,yasíbri ndarl euna mej orcal i dad de vi daat r avésdel asci rugí asyl ost r at ami ent osnecesari ospar aquepueda convert i r seenunadul t osal udabl ecasiensut ot al i dad.
OBJETIVOS
OBJETIVO GENERAL Ori ent ar a l os padres de ni ños con Hi drocef al i a, bri ndándol es l a i nf ormaci ónnecesari apar aelt r at ami ent oef ect i vodeest aenf ermedad.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS 1.Reconocerl ost r ast ornosquesepresent anenni ñosconhi dr ocef al i a
8
2.Di agnost i carl asconsecuenci asemoci onal esdel ospadr esdeni ños con Hi dr ocef al i a 3.Det er mi narl asposi bl essol uci onesal ospr obl emasemoci onal esque pr esent anl ospadr esdeni ñosconHi dr ocef al i a
9
CAPITULO II MARCO TEÓRICO
MARCO TEÓRICO LA HIDROCEFALIA Lahi dr ocef al i asedefinecomoun i ncr ement odelvol ument ot aldel í qui do cef al orr aquí deo( LCR)en eli nt eri ordel acavi dadcr aneal ,quepr oduceun agrandami ent o de l os vent rí cul os y de espaci os que l o cont i enen. La 1
acumul aci ón de l í qui do cef al orr aquí deo en elcer ebro ali ren aument o ej er ce una pr esi ón per j udi ci alen l os t ej i dos delcer ebr o y pr oducen un agr andami ent odesproporci onadodelcr áneo.ElLCR seacumul adebi doa l aobst rucci ón del osconduct osquel odr enan,l oscual esest án si t uados debaj odelcerebel o. Par a r eal i zar es t a i nves t i gaci ón f uer on consul t adas l as obras y publ i caci ones en r evi st as ci ent í ficas de al gunos médi cos expert os en l a mat eri a,ent r el oscual esdest acan: Elt r abaj o de l os doct or es Garcí a Pér ez y Gut i ér r ez ( 2011) ,sobre l as al t eraci onesdell í qui docef al orr aquí deo( LCR)ydesu ci r cul aci ón dur ant e l ahi dr ocef al i a,elpseudot umorcer ebr alyelsí ndr omedepr esi ón baj a.En sus t r abaj os se evi denci a que l a acumul aci ón excesi va del l í qui do cef al orr aquí deoenelcr áneocomor esul t adodeunadi l at aci ón delsi st ema vent ri cul ar ,ocasi onaunapr esi ónperj udi ci alpar aelcer ebr o. ElDr .PucheMi r a( 2008) ,en suspr ot ocol os dedi agnóst i co t er apéut i cos par al ahi dr ocef al i ai ndi caquel asmani f est aci onescl í ni casquepr esent eel paci ent ei nf ant i ldependen del aedad dei ni ci odel aenf er medad,yaque l osni ñosapart i rdel os2 añosyat i enenl assut ur ascr aneal escerr adasy nopueden compensarelaument odelLCR conelcr eci mi ent odelcr áneo, dando l ugarauna si nt omat ol ogí a mási nt ensayr ápi dament epr ogr esi va debi doal ahi pert ensi ónendocraneal . Losdoct oresNazarA.yNazarH. ,( 1985) ,publ i caron en l ar evi st amédi ca HONDUR vol umen 53 sus est udi os , en l os que demues t r an que l a hi dr ocef al i apuedepr oduci r seporal gunal esi ón en l azonadeci r cul aci ón del l í qui do cef al orr aquí deo, causando su obst rucci ón y post er i or acumul aci ón.
CAUSAS DE LA HIDROCEFALIA: Ent r el as causas más comunes de hi drocef al i a est án l os f act or es congéni t os,def ect osdelt uboneur al ,espi nabí fida,ent r eot r as.Cuandoun 11
bebé nace pr emat ur ame nt e y pr esent a hemorr agi a i nt r avent ri cul ar , enf er medades como l a meni ngi t i s, t umor es, y cual qui er ot r ot i po de l esi onesquebl oqueanl assal i dasdel osvent rí cul osal asci st ernas,t i enden asuf ri rt ambi éndeHi dr ocef al i a. Según Ki nsman ( 2011) ,en l os ni ños pequeños, l a hi drocef al i a puede debersea: •
•
•
•
•
I nf ecci onesqueaf ect an elsi st emanervi osocent r al( comomeni ngi t i s oencef al i t i s) ,especi al ment eenbebés. Sangr ado i nt r acer ebr al dur ant e o poco des pués del part o ( especi al ment eenbebéspremat ur os) . Lesi ón ant es,dur ant eodespuésdelpart o,quei ncl uyehemorr agi a subar acnoi dea. Tumor es delsi st ema nervi oso cent r al ,que i ncl uye elcer ebr ool a médul aespi nal . Lesi ónot r aumat i smo.
La mayorcausaporl acualsepr oducel a Hi dr ocef al i aessegún Feni chel ( 2008) ,porun desequi l i bri o ent r el a cant i dad del í qui do cef al orr aquí deo quesepr oduceycuánt oseabsor beenelt orr ent esanguí neo.
CONSECUENCIAS DE LA HIDROCEFALIA: Lasconsecuenci asdel aHi dr ocef al i aen l osni ñosdependen del apr esi ón i nt r acr anealpr esent e en cada caso.La pr esi ón puede vari ar ,desde un gr adomenorhast aun gr adomayorei ncl usopuedecausarl amuer t e, el paci ent e hoy puede es t ar bi en y mañana present arun cuadro cl í ni co cr í t i co.Todoest osumadoaot r ospr obl emascomopueden serl osescasos r ecur soseconómi cosdel osquedi sponganl ospadr es,t i endeai nflui renel est adopsi col ógi codelgrupof ami l i ardelni ño,ent r andoen j uegot ambi én elmanej o de l a emoci ones,que pueden l l egar a af ect ar mucho a l os padres,i nfluyendo en l at oma de deci si ones i nesper adas,que pueden pr oduci rconsecuenci ast r aumát i casat odosensual r ededor .
12
Por su part e, Johnst on ( 2009) , expl i ca que l as consecuenci as de l a Hi drocef al i a se dan por el exceso de l í qui do cef al orr aquí deo en l os vent rí cul osyest esepr oduceporunodel ossi gui ent esmot i vos: 1.Obst rucci ón:Elpr obl emamáscomún esl aobst rucci ón par ci aldel fluj o normalde l í qui do cef al orr aquí deo,o bi en de un vent rí cul oa ot r oodel osvent rí cul osaot rosespaci osal r ededordelcerebro. 2.Mal aAbsor ci ón:Esmenoscomúnyescuandol osvasossanguí neos no absor ben bi en ell í qui do cef al orr aquí deo. Est o a menudo se r el aci ona con l a i nflamaci ón de l os t ej i dos cer ebr al es de l a enf er medadodel al esi ón. 3.La Sobrepr oducci ón:En r ar as ocasi ones,l os mecani smos par al a pr oducci óndel í qui docef al orr aquí deocr eanmásdel onormalymás r ápi dament edel oquepuedenserabsor bi dos.
PROBLEMAS EMOCIONALES DE LOS PADRES DE NIÑOS CON HIDROCEFALIA Rosenber g( 2010) ,hace r ef er enci aal os probl emas emoci onal es que l a Hi dr ocef al i adeunni ñocausaensuspadr es. Br enda Zúñi ga ( 2013) , Guí a par a padr es y madr es de ni ños con Hi dr ocef al i a,enSevi l l a,España,r eseñaquecomopadr esymadr es,t i enen quesaberquesusni ñost i enen quehacer seunosexámenesde cont r ol dur ant et odal avi da,con elfin deeval uarsu ni veldedesarr ol l oyest aral t ant odet odosl osaspect osi nt el ect ual es,f í si cosyneur ol ógi cos. Cuando naceun ni ño con hi drocef al i a sus padr esseven somet i dos a f uert esemoci onesquecomi enzani nci di rensusacci ones,esdi f í ci lacept ar di chot r ast orno,ypueden pr esent arsesi t uaci onescomoqueal gunodel os padresopt eporl a se paraci ón,elabandonando en manosdesu mama y queelpadr enuncamásvuel vaat enerconoci mi ent odel asal uddelbebe. Porl ogeneral ,l osni ñoscon hi dr ocef al i a,puedensercapacesdepart i ci par pr áct i cament een cual qui eract i vi dad.Laedaden l aqueelni ñodesarr ol l a l a hi dr ocef al i a det ermi nará l as di f er enci as f í si cas e i nt el ect ual es que 13
pr esent ar a.Losni ñoscon hi dr ocef al i a,noson di f er ent esdelr est odel os ni ños,porl oquedeben sert r at adoscomot al ,para quedesarr ol l en una vi dal omásnormalposi bl e. Lospadr esnodeben desesper arse,yaquemuchosdel osni ñoscon es t a enf er medad desar r ol l an una i nt el i genci a, un desarr ol l of í si co y una coor di naci ón normal ,l oquesucedeesquepueden l l egaraserunpoqui t o más l ent os en adqui ri r habi l i dades en l a coor di naci ón oj omano y en apr enderacami nar .Porl ot ant o,t i enemuchar el evanci aelenf at i zarque cadaunodel osni ñosesdi f er ent eyquel acapaci dad quet i enecadauno para poder desarr ol l ar di chas habi l i dades va a depender de muchos f act ores,per oal avezesmuyi ndi vi dual .Esi mport ant equel ospadr esy madr es de ni ños con hi drocef al i a, se apoyen con ot r as f ami l i as que present enl ami smasi t uaci ón,per oen ni ngún moment ot i enen quehacer compar aci onesdesushi j osconl osot r osni ños.Esasi nt er acci onesl esvan aper mi t i runapoyomor almuyenri quecedor . Los padr es deben acept ar l os con amor por que t endr án un i mport ant e i mpact oen cómosu hi j oohi j aseper ci baaéloael l ami sma.Porl ot ant o, l ospadr est i enen queayudarl os,medi ant eunaact i t ud muyposi t i vapara queasí ,sushi j ost enganl amej oroport uni daddevi vi rf el i zment e. Fi nal ment eesdesumai mport anci aquel ospadr esobt engan ori ent aci ón acer ca de l a enf er medad y delt r at o a sus hi j os,por l o cual el Dr . Lust gart en ( 2006) ,es i mport ant e que l os padres apr endan l os si gnos y sí nt omasdel asdi sf unci onesdeest ossi st emas,yqueelni ñoseaeval uado r egul arment e porsu pedi at r a,neur oci ruj ano o neur opedi at r a.Todos l os ni ños t i enen l a necesi dad y elder echo de sersu propi a per sona en l a medi da que el l os madur an y van expl or ando elmundo.Un ni ño con hi dr ocef al i anoesdi f erent edecual qui erot royesesenci alquel ospadresl o t r at en comopudi er an t r at aracual qui erot r oni ñoyquel eof r ezcan t odas l asoport uni dadesdevi vi runavi dat an normalcomoseaposi bl e.
14
ASPECTOS EMOCIONALES DEL PACIENTE INFANTIL CON HIDROCEFALIA Marci aHuaman ( 2013)publ i cóelart í cul ot i t ul ado“ ApoyoEmoci onaldel os Padr es con hi j os que pr esent an Hi dr ocef al i a” ,en elbl og Asesbi h Per ú, dondei ndi cóquedeben t ener seen cuent al osf act or esemoci onal es,t ant o paraelpaci ent ecomoparasuf ami l i a. Manuel Gonzál ez de Venez uel a( 2014) publ i có un f ol l et oi nf ormat i vo t i t ul ado“ Terapi apar al aHi dr ocef al i a” ,en elquei ndi cóquel ai mport anci a delaspect of í si codel ahi dr ocef al i aessol ament eunapart edelpr obl ema que pl ant ea est a condi ci ón.Tambi én se deben consi der ar l os f act or es emoci onal es,t ant o par a elpaci ent e como par a su f ami l i a.Aunque es pr obabl e que elpr ocedi mi ent o qui rúr gi co cont r ol el a hi dr ocef al i a, l as per sonasi nvol ucr adaspodrí an est arpr eocupadas,depri mi das,enf adadas, f rust r adasot enermi edo. Sielpaci ent e esun ni ño,hay que t enerpresent e que l os ni ños t i enen sent i mi ent ossi mi l aresa l osdel osadul t os,ypueden sospecharquehay un pr obl ema gr ave.Esposi bl equeelni ño sesi ent ai ndi spuest o,qui zás haya t eni do que somet er se a vari as pruebas poco comunes y est é vi si t ando al doct or con más f r ecuenci a, es compr ensi bl e que est é pr eocupado.En vezdedej arqueelt emordelni ñoempeor edej andovol ar su i magi naci ón,esconveni ent eal i vi arsu ansi edad con unaexpl i caci ón de susi t uaci ónacordeasuedad. Elni ñoest arámásdi spuest oacooper arsisabel oquel eespera.Hayque expl i car l e al ni ño l a hi dr ocef al i a con pal abr as que él o el l a puedan ent ender .Elmej orambi ent e para di cha conver saci ón esuna at mósf er a t r anqui l a y de cal ma donde secuent a con l a presenci a de una f ami l i a amor osaycompr ensi vayconl amenorc ant i dadposi bl ededi st r acci ones. Esprobabl equel osni ñospequeños,dehast a3añosdeedad,nol l eguena ent ender .Pri nci pal ment e est arán pr eocupados con elaquíy elahor a, especi al ment e sivan aest arseparadosdesuspadr es.En est egrupode ni ñosdel ami smaedad,ell l ant oesmuyt í pi cocomounmedi odei nt ent ar obt enercont r ol . 15
Losni ñosmayor esde 10 añosson habi t ual ment ecapacesdeent ender concept os más compl ej os, gener al ment el es bast a con expl i caci ones si mpl esyhonest i dad.Reconozcal ossent i mi ent osdelni ñoydej equel os expr ese.Asegúr el e que sil as aguj as duel en,no pasa nada porl l or ary r eci bi rconsuel o.Aunquei ralhospi t alpuedequenoseaunaexper i enci a queelni ñoest édeseando,eldeci r l el a ver dad l eayudaráa est abl ecery mant enerl aconfianza.El l ospuedenasoci arunagamadesí nt omasconsu est ado,ypuedenacept armej orl asl i mi t aci onesquesel esi mponen. Los ni ños de t odas l as edades son curi osos y event ual ment e hacen pregunt as;ya que l os padr es conocen a sus hi j os y cuent an con su confianza,qui zásesaspr egunt asser án di ri gi dasael l os.Lasi nceri dad es l amej orpol í t i caafindemant enerl aconfianzaest abl eci da.Lamayorí ade l oshospi t al esi nf ant i l est i enenespeci al i st asquepuedeayudaraexpl i carl a hi dr ocef al i ayl aci rugí aaunni velqueelni ñoent i enda.
VÁLVULAS Y SISTEMAS DE DERIVACIÓN Lasvál vul asyl ossi st emasdeder i vaci ón consi st en en un cat ét erquese col oca en elsi st ema de l í qui do cef al orr aquí deo delni ño para dr enarel excesodeLCR alt orr ent esanguí neo.Son muyr esi st ent esydur ader osy que no deber í an ocasi onarni ngún t i po de probl emas en elmanej o del ni ño,alcargar l ooencasodecaí das.En gener alelni ñodeberí asercapaz depart i ci parpr áct i cament een cual qui eract i vi dad,t alvezconl aexcepci ón de deport esque i mpl i quen cont act of í si co muy rudo.Dependi endo del pr obl ema médi coqueaf ect ealni ño,pudi er ar equer i rdel a vi si t a aot r os especi al i st ast al escomopsi cól ogoscl í ni cosdeni ños,neur o-of t al mól ogosy en elcasoen quel ospadr esdeseen máshi j os,elasesor ami ent ogenét i co puededarr espuest asobr el asf ut ur aspr obabi l i dadesquet i enen det ener hi j oscon al gúnt i podedef ect ocongéni t o. Unader i vaci ón normal ment ees t áf ormadapordoscat ét er esyunavál vul a uni di r ecci onal .La vál vul ar egul al a cant i dad,l a di r ecci ón de fluj oyl a pr esi ón i nt r avent ri cul aral aqueell í qui docef al orraquí deosal dr áf uer ade l osvent rí cul osdelcerebro.
16
A medi da queaument al a pr esi ón dell í qui do cef al orr aquí deo dent r o del cerebr o,l avál vul auni di r ecci onalseabr eyelexcesodel í qui dosedr enaa ot r a part e delcuer po. Normal ment e,ell í qui do se desví a usando l os si gui ent est i posdederi vaci ón: •
•
•
Deri vaci ón Vent rí cul o-peri t oneal :deri vaell í qui dodel osvent rí cul os delcer ebr oal acavi dadabdomi nal . Deri vaci ón vent rí cul o-at ri al :deri va ell í qui do del os vent rí cul osdel cer ebroaunacámar adelcor azón. Deri vaci ón l umboperi t oneal :deri vaell í qui dodel ar egi ón l umbara l acavi dadabdomi nal .
Losdost i posdevál vul asdeder i vaci ónmáscomunesson: •
•
Vál vul as de pr esi ón fij a: Regul an l a cant i dad de l í qui do cef al orr aquí deo que sedr ena basándoseen un aj ust e de presi ón predet er mi nado. Vál vul asdepr esi ón aj ust abl e:Est asvál vul asr egul an l acant i dadde l í qui do cef al or r aquí deo que se drena basándose en un val or de pr esi ónquesepuedeaj ust ar .
ESTADÍSTICAS: Segúnci f r asest adí st i casani velmundi alpuedenserde0, 9a1, 8por1000 ni ñosnaci dosvi vos,esdeci r ,af ect aaunodecada500ni ños,mi ent r asque en Venez uel al ai nci denci at ot al es 0. 52/1, 000 naci mi ent os. Como al t er aci ón congéni t a ai sl ada pr esent a una i nci denci a de 0. 91. 5/1, 000 naci mi ent os.
17
BASES LE!ALES Est ái nvest i gaci ónest áf undament adaenl assi gui ent esl eyes:
CONSTITUCIÓN DE LA REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA •
Ar t í cul o83:Lasal ud esun der echosoci alf undament al ,obl i gaci ón delEst ado,quel ogarant i zar ácomopart edelder echoal avi da.El 18
Est ado pr omover á y desarr ol l ará pol í t i cas ori ent adas a el evar l a cal i dad de vi da,elbi enest arcol ect i vo y elacceso a l os servi ci os. Todasl asper sonast i enen der echo a l a pr ot ecci ón del a sal ud,así comoeldeberdepart i ci paract i vament eensupr omoci ón ydef ensa, y elde cumpl i rcon l as medi das sani t ari as y de saneami ent o que est abl ez ca l al ey , de conf ormi dad con l os t r at ados y conveni os i nt ernaci onal essuscri t osyrat i ficadosporl aRepúbl i ca.
LEY ORGÁNICA DE SALUD •
Ar t í cul o 1:Est a Ley r egi r át odo l or el aci onado con l a sal ud en el t err i t ori o de l a Repúbl i ca.Est abl ecer ál as di r ect ri ces y bases de sal ud como proceso i nt egr al , det ermi nar á l a or gani zaci ón, f unci onami ent o,financi ami ent o y cont r olde l a pr est aci ón de l os servi ci os de sal ud de acuer do con l os pri nci pi os de adapt aci ón ci ent í fico-t ecnol ógi ca,deconf ormi dadydegrat ui dad,est eúl t i moen l os t ér mi nos est abl eci dos en l a Const i t uci ón de l a Repúbl i ca. Regul arái gual ment el osdeber esy der echosdel osbenefici ari os,el r égi men caut el ar sobr el as gar ant í as en l a pr est aci ón de di chos servi ci os,l asact i vi dadesdel ospr of esi onal esyt écni cosen ci enci as de l a sal ud,y l ar el aci ón ent r el os est abl eci mi ent os de at enci ón médi ca de car áct er pri vado y l os servi ci os públ i cos de sal ud cont empl adosenest aLey .
LEY ORGÁNICA PARA LA PROTECCIÓN DEL NIÑO Y DEL ADOLESCENTE •
Ar t í cul o 3: Pri nci pi o de I gual dad y no Di scri mi naci ón. Las di sposi ci onesdeest a Leyseapl i can pori guala t odos l os ni ños y adol escent es,si ndi scr i mi naci ónal gunaf undadaen mot i vosder aza, col or , sexo, edad, i di oma, pensami ent o, conci enci a, r el i gi ón, cr eenci as, cul t ur a, opi ni ón pol í t i ca o de ot r aí ndol e, posi ci ón económi ca, ori gen soci al , ét i co o naci onal , di scapaci dad, enf er medad, naci mi ent o o cual qui er ot r a condi ci ón del ni ño o
19
•
adol escent e,desuspadr es,r epr esent ant esor esponsabl es,odesus f ami l i ares Ar t í cul o 61:Educaci ón de Ni ños y Adol escent es con necesi dades especi al es. El est ado debe gar ant i zar modal i dades, r egí menes, pl anes y progr amas de educaci ón especí ficos para l os ni ños y adol escent escon necesi dadesespeci al es.Asi mi smo,debeasegur ar , con l a act i vi dad part i ci paci ón del a soci edad,eldi sf rut eef ect i vo y pl eno delder echo a l a educaci ón y elacceso a l os servi ci os de educaci ón dónde es t os ni ños y adol escent es. El Est ado debe asegur arr ecur sosfinanci er ossufici ent esqueper mi t an cumpl i res t a obl i gaci ón.
2
CAPITULO III MARCO METODOLÓGICO
TIPO DE INVESTI!ACIÓN Según Al f onso ( 2001) ,l ai nvest i gaci ón document ales un pr ocedi mi ent o ci ent í fico,unpr ocesosi st emát i codei ndagaci ón,r ecol ecci ón,organi zaci ón, 21
anál i si sei nt er pr et aci óndei nf ormaci ónodat osen t ornoaundet er mi nado t ema.Ali gualque ot r os t i pos de i nves t i gaci ón,ést e esconducent ea l a const rucci ón de conoci mi ent os. La i nvest i gaci ón document al t i ene l a part i cul ari daddeut i l i zarcomounaf uent epri mari adei nsumos,masnol a úni ca y excl usi va, el document o escr i t o en sus di f er ent es f or mas: document osi mpr esos,el ect r óni cosyaudi ovi sual es. Mi ent r as que Sant a Pal el l a y Fel i ber t o Mart i ns ( 2010) definen l a i nvest i gaci ón document alcomoaquel l aqueseconcr et aexcl usi vament een l ar ecopi l aci ón dei nf ormaci ón en di ver sasf uent es.I ndaga sobr eun t ema en document osf í si cosydi gi t al es.Esun pr ocesobasadoen l abúsqueda, r ecuper aci ón,anál i si s,crí t i ca e i nt erpr et aci ón de dat os secundari os,es deci r ,l osobt eni dosyregi st radosporot r osi nvest i gadores. Est epr oyect oest ábasadoen l ai nves t i gaci ón document al .Lai nf ormaci ón pri nci palaport ada a est ai nvest i gaci ón f ue obt eni da en su mayor í a de l i br os,r evi st as,document os di gi t al es en PDF y pagi nas de i nt ernet ,es deci r ,document osant eri orment eexi st ent essobr eelt emat r at ado,yaque l aenf er medad noesnuev ayhaymuchosant ecedent esdei nvest i gaci ones ant er i ores.Loquesiesdereci ent ei mpl ement aci ón eselt emadebri ndar ori ent aci ónemoci onalal ospadr esdeni ñosconhi dr ocef al i a.
DISE"O DE LA INVESTI!ACIÓN Según Ri vas ( 1995)señal a que l ai nves t i gaci ón descr i pt i va, “ t r at a de obt eneri nf ormaci ón acer ca delf enómeno o pr oceso,para descri bi rsus i mpl i caci ones” .Est et i podei nvest i gaci ón,noseocupadel averi ficaci ón de l a hi pót esi s,si no de l a descr i pci ón de hechos a part i rde un cr i t er i oo model ot eóri co defini do pr evi ament e.En l ai nvest i gaci ón se r eal i za un est udi o descr i pt i vo que per mi t e ponerde mani fiest ol os conoci mi ent os t eóri cosymet odol ógi cosdelaut orpar adarl esol uci ón alpr obl emaat r avés dei nf ormaci ónobt eni dadel aI nst i t uci ón. Se t oma como di seño de i nves t i gaci ón par a es t e proyect ol a de t i po descri pt i vo,enbaseaquenoset r abaj óen hi pót esi s,si noqueenbaseal o 22
encont r ado ya previ ament e ver i ficado, sust ent amos l a probl emát i ca encont r ada a ni ve lemoci onal , par a poder de i gual f orma l ogr ar una sol uci ónal ami sma.
T#CNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS Par a est ai nvest i gaci ón seusó pri nci pal ment el ai nvest i gaci ón en l í nea a t r avésdei nt ernet ,par adescar garmat eri albi bl i ogr áficoen f ormat odi gi t al y consul t ar pági nas y bl ogs especi al i zados en l a hi dr ocef al i a.Tambi én f uer onconsul t adosal gunosl i br osdet ext o.
23
CAPITULO IV CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
24
CONCLUSIÓNES Alr eal i zarest ai nvest i gaci ón seconcl uyequel ahi dr ocef al i apuedeaf ect ar en cual qui er moment o de l a vi da delser humano.Por el l o se hace i mpr esci ndi bl equeuna parej a quedeseepl ani ficart enerhi j osacuda de i nmedi at o a un especi al i st a para cont r ol arelembarazoy descart arest a enf ermedad.En l osni ños,l ahi dr ocef al i asepuedecorr egi rsisedet ect aa t i empo.En elcont r oldelembarazosepuedei dent i ficarest aenf er medady en casodequesedet ect eani velf et al ,sepuedecomenzarsu t r at ami ent o i ncl usoant esdelnaci mi ent o Si n embargo, a pesar de est o cuando el ni ño es af ect ado por est a enf er medad, sus padres deben t r at ar de super ar l a depresi ón, y ser posi t i vos en l a adver si dad, ya que en l a act ual i dad exi st en muchos t r at ami ent osypr ocedi mi ent osqui rúr gi cospar at r at ar l a. Cabe que su det ecci ón t emprana es muy i mport ant e para bri ndar un t r at ami ent o ef ect i vo y ami nor arl os daños neur ol ógi cos que sepudi er an pr esent ar .Alhaberr econoci doelt r ast orno,esi mport ant equesebusque dei nmedi at o ayuda especi al i zada.Luegoqueseconfirma eldi agnost i co, hay que ocupar sedelt r at ami ent o,que mej or ar a mucho l a condi ci ón de vi dadelni ño. Esi mport ant ebuscarori ent aci ónal asdi f er ent esemoci onesporl ascual es sepasar ácomopadr edeunni ñoquepadecehi dr ocef al i aal ol argodet odo elt rat ami ent o.
25
Ladet er mi naci ón debuscarori ent aci ón emoci onal ,per mi t i r áqueset enga unamayoreducaci ón acercadelt emayf aci l i t ar áelt r at ohaci aelni ño,l a f ormadedesenvol ver secon eldent r oyf uer adelhogarysu i ncorpor aci ón al asoci edad,l ograndoqueapesardel assecuel asquepuedanquedanen sucr eci mi ent o,puedaserunaper sonat ot al ment eact i va.
RECOMENDACIONES 1.Trat arseconun médi coespeci al i st aquecont r ol eelembaraz odesde susi ni ci os,cuando sesospechedelmi smo,omej oraun cuandose t omel adeci si óndepr ocrear . 2.Siobservan f unci ones o movi mi ent os anor mal es en elni ño y se sospechadehi dr ocef al i aocual qui erot r aaf ecci ón neur ol ógi caacudi r i nmedi at ament ealpedi at r a. 3.Mant enerelcont r olpr event i vodelni ño,l l evar l o a susconsul t as y cont r ol arsu vacunaci ón,parapr eveni renf er medades.En l osni ños, l ahi dr ocef al i asepuedecorr egi rsisedet ect aat i empo. 4.Sielni ñopadecedeest aenf er medad,suspadr esdeben ori ent arse, educar seyl ogr ardeest eni ñoun j oven quepueda i nser t arseen l a sociedad.
26
BIBLIOGRAFÍA Libros: •
•
Aur a M. Bavar esco de Pri et o. LAS TÉCNI CAS DE LA I NVESTI GACI ÓN,Manualparal aEl abor aci óndeTesi s,Monogr af í as, I nf ormes.Scot t ,ForesmanandCompany.5ªEdi ci ón.1972 Hydocephal us Associ at i on.SOBRE LA HI DROCEFALI A, Un Li br o Par aPadr es.Ver si óndi gi t alenPDF.
Ar t í cul osenPubl i caci onesCi ent í ficas: •
•
Revi st a Medi ci ne ( 2011) . ALTERACI ONES DEL LÍ QUI DO CEFALORRAQUÍ DEO Y DE SU CI RCULACI ÓN: HI DROCEFALI A, PSEUDOTUMOR CEREBRAL Y SÍ NDROME DE PRESI ÓN BAJA. M. D.Sevi l l anoGarcí a,P.Cacabel osPér ezyJ.CachoGut i érr ez. Asoci aci ón Español a de Pedi at rí a.HI DROCEFALI AS – SÍ NDROME DE COLAPSO VENTRI CULAR.Al bert oPucheMi r a. 27
•
Revi st a Médi ca HONDUR, Vol 53. 1985. HI DROCEFALI A: PATOGENI A Y FI SI OPATOLOGÍ A.Dr .Ni col asNazarA.yDr .Del mer NazarH.
Consul t asWeb:
•
•
•
•
ht t p: //www. asesbi hperu. org/i nf o/hi dr ocef al i a/apoyoemoci onal ht t p: //www. gui asobr ehi dr ocef al i a. bl ogspot . com. Hi st ori a de l a Hi dr ocef al i a[ Document o en Lí nea]Di sponi bl e en: ht t p: //www. sl i deshar e. net /1950/hi st ori adehi dr ocef al i a Fundament aci ón Teór i ca [ Document o en Lí nea] Di sponi bl e en: ht t p: //www.t r abaj odegr ado. webci ndari o. com/capi t ul o2. Ti po yDi señodel aI nvest i gaci ón [ Document oen Lí nea]Di sponi bl e en: ht t p: // www. sl i deshare. net /j osel yn091/t i posydi seosdei nvesti gaci on. ht ml .
ANEXOS
Fi g.1-BebéconHi dr ocef al i a.
28
Fi g.2–Ni ñoconHi dr ocef al i a
Fi g.3–Madr econni ñoquepadecehi dr ocef al i a
29
Fi g.4. -Tomograf í adeunCr áneoNormalyunoconHi drocef al i a
Fi g. 5-Di l ataci óndel osvent rí cul oscerebral es.
3
Fi g.6–Agrandami ent odelCr áneoporl adi l ataci ón vent r i cul ar .
Fi g.7–Vál vul asdeDesvi aci ón deLCR
31
Fi g.8-Desvi aci óndelLCR al avej i ga( i zqui erda) yalt orr ent esanguí neo( derecha)
Fi g.9–Ci rugí acr anealparal acol ocaci óndel avál vul adedesvi aci ón
32
Fi g.10-Causasdel aHi dr ocef al i asegúnelsexo.
Trasplantan un cráneo impreso en 3D a una niña con hidrocefalia en China La intervención ha permitido reducir el tamaño de la cabeza de la pequeña, que pesaba alrededor de 20 kilos EFE / PEKÍN 3$7$215 % 11&7 La niña de 3 años antes ! despu"s de la inter#enci$n%REUTER
Ciru&anos chinos han trasplantado a una niña de tres años con hidrocefalia un cr!neo de titanio obtenido mediante la t"cnica de impresión tridimensional #$%& informaron ho! los medios chinos% La operaci$n 'ue se prolon($ durante )* horas en el +e(undo ,ospital Popular de la ciudad de Chan(sha -en la pro#incia de ,unan sur del pa.s buscaba reducir el tamaño de la cabeza de la menor, que pesaba alrededor de 20 kilos% La receptora del trasplante llamada ,anhan naci$ con hidrocefalia una malformaci$n con("nita 'ue pro#oca una acumulaci$n de l.'uido en la ca0e1a ! 'ue e2pande del cráneo a un tamaño ma!or del normal%
33
Como resultado de este trastorno la menor lle#a0a in(resada en el hospital desde el pasado septiem0re puesto 'ue ten'a di(icultades para moverse ) padec'a varios problemas de salud, como una ele#ada presi$n craneal infecciones ! pro0lemas de #isi$n% Los m"dicos decidieron reali1ar una inter#enci$n de reducci$n craneal para la 'ue tu#ieron 'ue drenar la ca0e1a de la menor% El proceso dur$ más de cuatro horas ! los m"dicos e*tra+eron un total de ,- litros de l'quido ce(alorraqu'deo. Para completar la operaci$n hi1o falta trasplantarle a la menor una porci$n del cráneo cere0ral para lo 'ue se utili1aron tres pie1as de titanio 'ue ha0.an sido impresas en 3D a partir de un modelo del cráneo de la menor mientras 'ue el cráneo facial se 'ued$ intacto%
La niña se recupera adecuadamente de esta intervención aun'ue si(ue 0a&o o0ser#aci$n en el hospital di&o el neurociru&ano al car(o de su tratamiento Kuan( eipin( en declaraciones reco(idas por la a(encia oficial 4inhua%
34
/1%UR3 /4%R5E6L4, E1E748 %E L RE5491 154%
56C758LP89 8 sus )) meses de edad :n(el lucha por su #ida en el ,ospital Escuela 6ni#ersitario -,E6 tras presentar complicaciones de hidrocefalia ! mielomenin(ocele desde el #ientre de la madre% 8 los cuatro d.as de nacido :n(el fue inter#enido 'uir;r(icamente para corre(irle un defecto con("nito en el 'ue la columna #erte0ral ! el conducto ra'u.deo no se cerraron antes de su nacimiento un padecimiento 'ue es conocido como mielomenin(ocele% +u madre Dinora 5isela toro 7nti0ucá ! d.as despu"s re(res$ de emer(encia al centro asistencial en Te(uci(alpa para 'ue le drenaran la #ál#ula 'ue se le o0stru!$ al pe'ueño%
35
El pasado ?) de septiem0re :n(el present$ una infecci$n intestinal por lo 'ue fue sometido a otra operaci$n de0ido a 'ue ten.a sus #.sceras pe(adas d.as despu"s de la inter#enci$n fue dado de alta del principal centro asistencial% 8ctualmente el 0e0" está interno otra #e1 de0ido a 'ue @la herida de la operaci$n anterior se le a0ri$ la #ál#ula de drena&e se le sali$ ocho d.as despu"sA cont$ su madre con el rostro in#adido de preocupaci$n% En las pr$2imas semanas le darán los resultados de otros e2ámenes 'ue le practicarán al pe'ueño :n(el% @No 'uiero 'ue se muera mi hi&oA susurr$ su madre ! con optimismo la pro(enitora conclu!$ @Dios primero le den el alta prontoA%
/4%R5E6L4 +e(;n Carlos ,um0erto Bedina especialista en Neurolo(.a del ,E6 la hidrocefalia es un e2ceso de l.'uido cefalorra'u.deo dentro de la ca0e1a ! afirm$ 'ue los niños de cual'uier edad están propensos a padecer la enfermedad% Detall$ 'ue normalmente se tiene l.'uido cefalorra'u.deo sin em0ar(o cuando se produce un e2ceso de este se ori(ina la hidrocefalia a causa de diferentes mecanismos% El primer mecanismo es por tumores 0eni(nos o mali(nos o por una menin(itis -infecci$n 0acteriana de las mem0ranas 'ue rodean el cere0ro ! m"dula espinal o a causa de un parásito conocido como Tri'uina o Cisticerco% El doctor Bedina ase(ur$ 'ue los niños reci"n nacidos están más propensos a padecer hidrocefalia por'ue no tiene los huesos de la ca0e1a 0ien soldados ! por eso se les llena de a(ua%
546R +e(;n la presidenta de la Fundaci$n +ol de ida 7leana Cerrato a la semana se dan de cinco a siete casos de niños 'ue nacen con pro0lemas de hidrocefalia a ni#el nacional% En la pasada 0ri(ada m"dica reali1ada por +ol de ida se oper$ a 3 niños de hidrocefalia mielomenin(ocele entre otras enfermedades con("nitas se(;n autoridades de la instituci$n%
36
De manera similar se dia(nostic$ a pe'ueños con otros padecimientos 'ue en ,onduras no son operados ! son remitidos al e2tran&ero para la respecti#a inter#enci$n%
Las #ál#ulas de drena&e tienen un costo de G mil lempiras%
D8T>+H La hidrocefalia en estado a#an1ado puede de&ar secuelas (ra#es como retardo en el desarrollo mental ! motri1% +IP8L>H En los niños la hidrocefalia se puede corre(ir si se detecta a tiempo% En el control del em0ara1o se puede identificar% La hidrocefalia se e2teriori1a con el crecimiento de la ca0e1a sin em0ar(o en lo adultos se manifiesta con otros s.ntomas% Los adultos presentan dolor de ca0e1a se#ero afecci$n en los o&os llamada papilodema ! arro&an sin sentir náuseas conocido como #$mito en pro!ectil% En el caso de los adultos de la tercera edad presentan trastornos de la marcha -co(niti#os pasos cortos ! no muestran los s.ntomas comunes de hidrocefalia no o0stante al hacer e2ámenes presentan un le#e e2ceso de l.'uido cefalorra'u.deo%
37
