KARAKTERISTIK PENDERITA THALASEMIA YANG DIRAWAT INAP DI

KARAKTERISTIK PENDERITA THALASEMIA YANG DIRAWAT INAP DI RSUP H. ADAM MALIK MEDAN TAHUN 2011 - APRIL 2014

SKRIPSI

OLEH :

TISHA LAZUANA NIM. 101000131

FAKULTAS KESEHATAN MASYARAKAT UNIVERSITAS SUMATERA UTARA MEDAN 2014

KARAKTERISTIK PENDERITA THALASEMIA YANG DIRAWAT INAP DI RSUP H. ADAM MALIK MEDAN TAHUN 2011- APRIL 2014

SKRIPSI

Diajukan Sebagai Salah Satu Syarat Untuk Memperoleh Gelar Sarjana Kesehatan Masyarakat

Oleh:

TISHA LAZUANA NIM. 101000131

FAKULTAS KESEHATAN MASYARAKAT UNIVERSITAS SUMATERA UTARA MEDAN 2014

HALAMAN PENGESAHAN

Judul Skripsi

Nama Mahasiswa Nomor Induk Mahasiswa Program Studi Peminatan Tanggal Lulus

: KARAKTERISTIK PENDERITA THALASEMIA YANG DIRAWAT INAP DI RSUP H. ADAM MALIK MEDAN TAHUN 2011- APRIL 2014 : Tisha Lazuana : 101000131 : Ilmu Kesehatan Masyarakat : Epidemiologi : 27 Oktober 2014

Disahkan Oleh Komisi Pembimbing :

Dosen Pembimbing I

Dosen Pembimbing II

drh. Rasmaliah, M.Kes NIP. 19590818 198503 2 002

Drs. Jemadi, M.Kes NIP. 19640404 199203 1 005

Medan, Oktober 2014 Fakultas Kesehatan Masyarakat Universitas Sumatera Utara Dekan,

ABSTRAK Thalasemia adalah penyakit keturunan terbanyak di dunia. Data WHO menyebutkan 250 juta penduduk dunia (4,5%) membawa genetik Thalasemia. Indonesia termasuk dalam kelompok negara yang beresiko tinggi untuk penyakit Thalasemia. Hasil Riset Kesehatan Dasar tahun 2007 menunjukkan prevalensi nasional Thalasemia di Indonesia adalah 0,1%. Di Sumatera Utara khususnya di Medan, prevalensi Thalasemia Alfa adalah 3.35% dan Thalasemia Beta adalah 4.07%. Penelitian bersifat deskriptif dengan menggunakan desain case series. Populasi penelitian adalah semua data penderita Thalasemia yang dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011-April 2014 sebanyak 113 kasus, dengan besar sampel sama dengan populasi yaitu 113 kasus. Dari hasil penelitian, proporsi karakteristik penderita Thalasemia tertinggi adalah laki-laki kelompok umur ≤15 tahun (47,8%), suku Jawa (46%), agama Islam (88,5%), tidak sekolah/tidak tamat SD (63,7%), berasal dari luar kota Medan (74,3%), keluhan utama pucat (88,5%), jenis Thalasemia Beta (91,2%), komplikasi jantung dan liver disease (66,7%), lama menderita rata-rata 8 tahun, transfusi darah (74,3%), lama rawatan rata-rata 3 hari, pulang dengan berobat jalan (87,6%). Diharapkan kepada masyarakat terutama yang mempunyai anak dengan keluhan pucat dan perut membesar serta mempunyai keluarga yang menderita Thalasemia hendaknya sedini mungkin memeriksakan diri ke rumah sakit. Diharapkan kepada penderita Thalasemia untuk melakukan pemeriksaan secara berkala dan melakukan konseling genetik sebelum menikah. Kepada pihak RSUP H. Adam Malik disarankan untuk lebih melengkapi pencatatan variabel penderita Thalasemia.

Kata kunci: Thalasemia, Karakteristik Penderita

i

ABSTRACT Thalassemia is the biggest genetic disease in the world. According to WHO, there are 250 million (4,5%) people carry the genetics. Indonesia is one of countries which is in highly risk state of Thalassemia. Based on Riskesdas in 2007, the prevalence of Thalassemia in Indonesia was 0,1%. To be specific, in North Sumatera, the prevalence of Thalassemia α was 3,35% and 4,07% for Thalassemia Beta. The research is a descriptive by using case series design The population of this research were 113 cases of Thalasemia data which registered in RSUP H. Adam Malik Medan since 2011 until April 2014. This research showed that highest proportion of Thalasemia’s patient characteristics are male by group age ≤15 years old (47,8%), Javanese (46%), Islam (88,5%), elementary school undergraduated (63,7%), come from outside of Medan (74,3%), pale as a major symptomp (88,5%), Thalasemia Beta (91,2%), heart and liver complication (66,7%), average of long suffering 8 years, had blood transfusion (74,3%), average of medication 3 days and medication without hospitalized (87,6%). Appealed to the community who find these kind of symptom such as pale face, bigger abdoment and genetically patented by Thalasemia, please meet your kids to the doctor at nearby hospital as soon as possible. Routine check up and having a general genetic premaried counseling are suggested to ones who suffered Thalasemia.

Keywords : Thalasemia, Patients Characteristics

ii

DAFTAR RIWAYAT HIDUP

Nama

: Tisha Lazuana

Tempat/ Tanggal Lahir

: Lhokseumawe/9 Januari 1993

JenisKelamin

: Perempuan

Agama

: Islam

Status Perkawinan

: Belum Kawin

Anak ke

: 1 (Satu)

Alamat Rumah

:Jl. Kasuari, Komplek Kasuari Residence no. 3, Medan sunggal, Medan

Riwayat Pendidikan Tahun 1998 – 2004

: SD Taman Siswa Lhokseumawe

Tahun 2004 – 2007

: SMP Swasta Yapena Lhokseumawe

Tahun 2007 – 2010

: SMA Swasta Yapena Lhokseumawe

Tahun 2010 – 2014

: Fakultas Kesehatan Masyarakat USU

iii

KATA PENGANTAR

Puji dan syukur penulis panjatkan kepada Allah SWT karena atas rahmat dan hidayah-Nya penulis dapat menyelesaikan skripsi dengan judul “Karakteristik Penderita Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014”. Penulisan skripsi ini merupakan salah satu syarat untuk memperoleh gelar Sarjana Kesehatan Masyarakat dari Fakultas Kesehatan Masyarakat Universitas Sumatera Utara. Proses penyelesaian skripsi ini tidak terlepas dari bantuan dan dukungan dari berbagai pihak, baik secara moril maupun materil. Untuk itu penulis menyampaikan ucapan terima kasih dan penghargaan yang tulus kepada: 1.

Bapak Dr. Drs. Surya Utama, M.S. selaku Dekan Fakultas Kesehatan Masyarakat Universitas Sumatera Utara.

2.

Ibu drh. Rasmaliah, M.Kes selaku Dosen Pembimbing I sekaligus Ketua Departemen Epidemiologi FKM USU atas bimbingan, saran, dan petunjuk kepada penulis sehingga skripsi ini dapat terselesaikan.

3.

Bapak Drs. Jemadi, M.Kes selaku Dosen Pembimbing II yang juga atas bimbingan, saran, dan petunjuk kepada penulis sehingga skripsi ini dapat terselesaikan.

4.

Bapak Prof. dr. Sori Muda Sarumpaet, MPH selaku Dosen Penguji I sekaligus Dosen Pembimbing Akademik yang telah memberikan saran dan masukan dalam penyelesaian skripsi ini.

iv

5.

Bapak dr. Makmur Sinaga, MS selaku Dosen Penguji II yang telah memberikan saran dan masukan dalam penyelesaian skripsi ini.

6.

Seluruh dosen FKM USU yang telah banyak member ilmu selama proses perkuliahan dan seluruh pegawai FKM USU yang telah banyak membantu terutama ibu Ratna selaku pegawai Departemen Epidemiologi.

7.

Kepala Direktur RSUP H. Adam Malik Medan yang telah memberikan izin kepada penulis beserta staf Litbang dan Diklit yang senantiasa membantu penulis dalam melaksanakan penelitian.

8.

Orangtua tercinta ayahanda Lazuardi Yusuf dan ibunda Nurhayati Aziz atas doa yang selalu mengalir, nasihat yang terselip semangat serta kasih sayang yang tidak pernah putus kepada penulis dalam menyelesaikan studi ini.

9.

Adik-adik tersayang Dea Virtha Lazuana, Detasha Lazuana, Alif Lazuanda, mami Azizah serta tak lupa kepada keluarga besar atas doa, perhatian dan kasih sayang yang diberikan kepada penulis dalam menyelesaikan skripsi ini.

10.

Teman-teman peminatan Epidemiologi 2010 Epiderwomen yang telah banyak memberikan motivasi dan berbagi ilmu kepada penulis dalam menyelesaikan skripsi ini.

11.

Sahabat-sahabat tersayang Reyhana Gathari, Annisa Hazrina S.Psi, dan Abdul Reza Prima Tarihoran, Reza Saragi, Roni, Iti, Izzah, Ziad, Mamat, Pandy, serta adik-adik tersayang Wiwid, Dita, Fani, dan lainnya yang tidak bisa disebutkan satu persatu terima kasih telah bersedia mendengarkan keluh kesah penulis dan terima kasih untuk kebersamaannya selama ini.

v

12.

Keluarga Orange House yang telah banyak memberikan motivasi kepada penulis dan banyak menghabiskan waktu bersama saat Pengalaman Belajar Lapangan di Salapian.

13.

Abang-abang senior FKM USU Fauzi Ariyansyah SKM, Dipo Satriyo SKM, Dikri Abdilanov, SKM, Iqbal Octari Purba, SKM M.Kes, Budi Santoso Sitepu SKM, M.Kes, Yusdarli Hasibuan, SKM, Ikhsan Ibrahim, SKM, Sasmar Aurivan Harya, SKM, Putra Apriadi Siregar, SKM, Pendi Nasution, SKM dan lain-lain yang tidak bisa disebutkan satu persatu terima kasih banyak untuk semua motivasi dan kebersamaannya selama ini. Penulis menyadari bahwa terdapat banyak kekurangan pada skripsi ini. Penulis

menerima kritik dan saran dan saran untuk perbaikan dan kesempurnaan skripsi ini. Semoga dapat bermanfaat bagi pembaca dan peneliti selanjutnya.

Medan,

Oktober 2014 Penulis

Tisha Lazuana

vi

DAFTAR ISI

Halaman ABSTRAK ......................................................................................................... i ABSTRACT ....................................................................................................... ii DAFTAR RIWAYAT HIDUP ......................................................................... iii KATA PENGANTAR....................................................................................... iv DAFTAR ISI...................................................................................................... vii DAFTAR TABEL ............................................................................................. x DAFTAR GAMBAR......................................................................................... xii BAB 1 PENDAHULUAN 1.1. Latar Belakang ............................................................................... 1.2. Rumusan Masalah.......................................................................... 1.3. Tujuan Penelitian ........................................................................... 1.3.1. Tujuan Umum ..................................................................... 1.3.2. Tujuan Khusus .................................................................... 1.4. Manfaat Penelitian .........................................................................

1 3 4 4 4 5

BAB 2 TINJAUAN PUSTAKA 2.1. Defenisi Thalasemia....................................................................... 2.2. Klasifikasi Thalasemia................................................................... 2.2.1. Thalasemia Alfa ................................................................... 2.2.2. Thalasemia Beta................................................................... 2.3. Patogenesis Thalasemia ................................................................. 2.3.1. Thalasemia Alfa ................................................................... 2.3.2. Thalasemia Beta................................................................... 2.4. Gambaran Klinis Thalasemia......................................................... 2.5. Komplikasi Thalasemia ................................................................. 2.6. Epidemiologi Thalasemia .............................................................. 2.6.1. Distribusi dan Frekuensi Thalasemia BerdasarkanOrang.... 2.6.2. Distribusi dan Frekuensi Thalasemia Berdasarkan Tempat 2.6.3. Distribusi dan Frekuensi Thalasemia Berdasarkan Waktu .. 2.6.4. Determinan Thalasemia ....................................................... 2.7. Pencegahan Thalasemia ................................................................. 2.7.1. Pencegahan Primer .............................................................. 2.7.2. Pencegahan Sekunder .......................................................... 2.7.3. Pencegahan Tersier .............................................................. 2.8. Kerangka Konsep...........................................................................

6 7 7 7 9 9 10 11 12 13 13 14 14 15 17 17 17 21 22

BAB 3 METODE PENELITIAN 3.1. Jenis dan Sifat Penelitian ............................................................... 3.2. Lokasi dan Waktu Penelitian ......................................................... 3.2.1. Lokasi Penelitian..................................................................

23 23 23

vii

3.2.2. Waktu Penelitian.................................................................. 3.3. Populasi dan Sampel ...................................................................... 3.3.1. Populasi................................................................................ 3.3.2. Sampel ................................................................................. 3.4. Metode Pengumpulan Data............................................................ 3.5. Teknik Analisis Data...................................................................... 3.6. Defenisi Operasional......................................................................

23 23 23 23 24 24 24

BAB 4 HASIL PENELITIAN 4.1. Lokasi Penelitian............................................................................ 4.1.1. Gambaran Umum Lokasi Penelitian.................................... 4.1.2. Visi dan Misi RSUP H. Adam Malik Medan ....................... 4.1.3. Tugas Pokok dan Fungsi RSUP H. Adam Malik Medan ..... 4.1.4. Pelayanan Medis................................................................... 4.1.5. Pelayanan Penunjang Medis................................................. 4.1.6. Penunjang Umum ................................................................. 4.1.7. Tenaga Kerja RSUP H. Adam Malik Medan ....................... 4.2. Deskriptif ....................................................................................... 4.2.1. Sosiodemografi..................................................................... 4.2.2. Keadaan Medis Penderita ..................................................... 4.2.3. Status Rawatan Penderita ..................................................... 4.3. Analisis Statistik ............................................................................ 4.3.1. Umur Berdasarkan Jenis Thalasemia ................................... 4.3.2. Jenis Kelamin Berdasarkan Jenis Thalasemia...................... 4.3.3. Keluhan Utama Berdasarkan Jenis Thalasemia ................... 4.3.4. Jenis Komplikasi Berdasarkan Jenis Thalasemia ................. 4.3.5. Penatalaksanaan Medis Berdasarkan Jenis Thalasemia ....... 4.3.6. Lama Rawatan Rata-rata Berdasarkan Jenis Thalasemia..... 4.3.7. Keadaan Sewaktu Pulang Berdasarkan Jenis Thalasemia....

28 28 28 29 30 31 31 32 32 32 35 37 40 40 40 41 42 43 44 44

BAB 5 PEMBAHASAN 5.1.Deskriptif ........................................................................................ 5.1.1. Distribusi Proporsi Berdasarkan Sosiodemografi................ 5.1.2. Keadaan Medis Penderita .................................................... 5.1.3. Status Rawatan Penderita..................................................... 5.2. Analisa Statistik ............................................................................. 5.2.1. Umur Berdasarkan Jenis Thalasemia................................... 5.2.2. Jenis Kelamin Berdasarkan Jenis Thalasemia...................... 5.2.3. Keluhan Utama Berdasarkan Jenis Thalasemia ................... 5.2.4. Komplikasi Berdasarkan Jenis Thalasemia .......................... 5.2.5. Penatalaksanaan Medis Berdasarkan Jenis Thalasemia ....... 5.2.6. Lama Rawatan Rata-rata Berdasarkan Jenis Thalasemia..... 5.2.7. Keadaan Sewaktu Pulang Berdasarkan Jenis Thalasemia....

46 46 52 56 61 61 62 63 64 65 66 67

BAB 6 KESIMPULAN DAN SARAN

viii

6.1. Kesimpulan ................................................................................... 6.2. Saran..............................................................................................

68 69

DAFTAR PUSTAKA LAMPIRAN Lampiran 1 Master Data Lampiran 2 Hasil Analisis Data Lampiran 3 Surat Permohonan Izin Penelitian dari FKM USU Lampiran 4 Surat Keterangan Selesai Penelitian dari RSUP H. Adam Malik Medan

ix

DAFTAR TABEL Tabel 4.1 Distribusi Tenaga Kesehatan di RSUP H. Adam Malik Medan......................................................................................................32 Tabel 4.2 Distribusi Proporsi Umur dan Jenis Kelamin Penderita Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014.............................................................33 Tabel 4.3 Distribusi Proporsi Sosiodemografi Penderita Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011-April 2014 ......................................................................................34 Tabel 4.4 Distribusi Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Keluhan Utama yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014.............................................................35 Tabel 4.5 Distribusi Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014.............................................................36 Tabel 4.6 Distribusi Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Komplikasi yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014.............................................................36 Tabel 4.7 Distribusi Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Penatalaksanaan Medis yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 ..................................................37 Tabel 4.8 Distribusi Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Lama Rawatan Rata-rata yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 ..................................................38 Tabel 4.9 Distribusi Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Sumber Biaya yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014.............................................................38 Tabel 4.10 Distribusi Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Keadaan Sewaktu Pulang yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 .......................................39 Tabel 4.11 Distribusi Proporsi Umur Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 ..................................................40

x

Tabel 4.12 Distribusi Proporsi Jenis Kelamin Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 .......................................41 Tabel 4.13 Distribusi Proporsi Keluhan Utama Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 .......................................41 Tabel 4.14 Distribusi Proporsi Jenis Komplikasi Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 .......................................42 Tabel 4.15 Distribusi Proporsi Penatalaksanaan Medis Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 ...................43 Tabel 4.16 Distribusi Proporsi Lama Rawatan Rata-rata Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 ...................44 Tabel 4.17 Distribusi Proporsi Keadaan Sewaktu Pulang Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 ...................44

xi

DAFTAR GAMBAR Gambar 5.1

Diagram Bar Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Umur dan Jenis Kelamin di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 ...................................................................46

Gambar 5.2

Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Suku di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 ....................................................................................................48

Gambar 5.3

Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Agama di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014...........................................................................................49

Gambar 5.4

Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Pendidikan di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014........................................................................................50

Gambar 5.5

Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Daerah Asal di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014........................................................................................51

Gambar 5.6

Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Keluhan Utama di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014...............................................................................52

Gambar 5.7

Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014...............................................................................54

Gambar 5.8

Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Komplikasi di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014...............................................................................55

Gambar 5.9

Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Penatalaksanaan Medis di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 ...................................................................56

Gambar 5.10 Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Sumber Biaya di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014...............................................................................58 Gambar 5.11 Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Keadaan Sewaktu Pulang di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 ...................................................................59 xii

Gambar 5.12 Diagram Bar Proporsi Umur Berdasarkan Jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014........................................................................................61 Gambar 5.13 Diagram Bar Proporsi Jenis Kelamin Berdasarkan Jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014........................................................................................62 Gambar 5.14 Diagram Bar Proporsi Keluhan Utama Berdasarkan Jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014........................................................................................63 Gambar 5.15 Diagram Bar Proporsi Jenis Komplikasi Berdasarkan Jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014...............................................................................64 Gambar 5.17 Diagram Bar Proporsi Penatalaksanaan Medis Berdasarkan Jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 .......................................................65 Gambar 5.18 Diagram Bar Lama Rawatan Rata-rata Berdasarkan Jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014........................................................................................66 Gambar 5.19 Diagram Bar Proporsi Jenis Thalasemia Berdasarkan Keadaan Sewaktu Pulang di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 ...................................................................67

xiii

BAB 1 PENDAHULUAN 1.1.

Latar Belakang Thalasemia pertama kali ditemukan di sekitar Laut Tengah oleh seorang

dokter di Detroit USA yang bernama Thomas B. Cooley pada tahun 1925. Ia menjumpai anak-anak yang menderita anemia dengan pembesaran limpa setelah berusia 1 tahun. Selanjutnya, anemia ini dinamakan anemia splenic atau eritroblastosis atau anemia mediteranean atau anemia Cooley sesuai dengan nama penemunya. Thalasemia adalah penyakit keturunan terbanyak di dunia. Data WHO menyebutkan 250 juta penduduk dunia (4,5%) membawa genetik Thalasemia. Presentasi klinis Thalasemia di seluruh dunia mencapai 15 juta orang. Fakta ini mendukung Thalasemia sebagai salah satu penyakit turunan yang terbanyak. 1 Berdasarkan laporan World Health Organization (WHO) tahun 2006 sekitar 7% penduduk dunia diduga carrier Thalasemia, dan sekitar 300.000-500.000 bayi lahir dengan kelainan ini setiap tahunnya. Thalasemia tidak hanya ditemukan di sekitar Laut Tengah, tetapi juga di Asia Tenggara yang sering disebut sabuk Thalasemia (WHO, 2006).2 Menurut penelitian Weatherall tahun 2001, prevalensi carrier Thalasemia α adalah 10-20% di Afrika, 40% di Timur Tengah dan India, dan mencapai 80% di Papua Nugini Utara dan beberapa populasi di timur laut India.3 Berdasarkan laporan Thalasemia International Federation (TIF) tahun 2005, prevalensi carrier Thalasemia β yang paling tinggi di wilayah Mediterania adalah negara Irak dan Saudi

1

2

Arabia yaitu antara 1-15%. Sedangkan prevalensi carrier Thalasemia β di Asia berkisar antara 1-15% dengan perincian di Singapura 4%, Hong Kong 2,8%, Sri Lanka 2,2%, dan India 3-17%. 4 Penelitian di Thailand pada tahun 2007 menyatakan bahwa Thalasemia mempunyai prevalensi yang tinggi di Asia sehingga menyebabkan masalah kesehatan masyarakat dan sosioekonomi. Di Indonesia prevalensi sebagai pembawa Thalasemia α sebanyak 6-16% dan Thalasemia β sebanyak 3-10%.5 Thalasemia International Federation (TIF) juga memperkirakan 1.5% populasi global, yaitu sekitar 80-90 juta orang, membawa Thalasemia β dengan insidens 60.000 kelahiran setiap tahun, terutama di negara-negara berkembang. Laporan TIF juga menunjukkan bahwa hanya 200.000 pasien penderita Thalasemia mayor yang masih bertahan hidup.6 Indonesia termasuk dalam kelompok negara yang beresiko tinggi untuk penyakit Thalasemia. Yayasan Thalasemia Indonesia menyebutkan bahwa setidaknya 100.000 anak lahir di dunia dengan Thalasemia α. Di Indonesia sendiri, tidak kurang dari 1.000 anak kecil menderita penyakit ini. Penderita Thalasemia β jumlahnya mencapai sekitar 200.000 orang. Angka kejadian carrier Thalasemia β di Indonesia sekitar 3-5%, bahkan di beberapa daerah mencapai 10%. 2.500 bayi baru lahir diperkirakan akan mengidap Thalasemia setiap tahunnya. 7 Prevalensi Thalasemia bawaan atau carrier di Indonesia adalah sekitar 3-8%. Dengan angka kelahiran 23 per 1000 dari 240 juta penduduk Indonesia, diperkirakan ada sekitar 5.520.000 bayi penderita Thalasemia yang lahir tiap tahunnya. Hasil Riset Kesehatan Dasar tahun 2007 menunjukkan prevalensi nasional Thalasemia di

3

Indonesia adalah 0,1%.8 Terdapat 6 provinsi yang menunjukkan prevalensi Thalasemia lebih tinggi daripada prevalensi nasional. Beberapa dari 6 provinsi itu antara lain adalah Aceh dengan prevalensi 13,4%, Jakarta dengan prevalensi 12,3%, Sumatera Selatan dengan prevalensi 5,4%, Sumatera Utara dengan prevalensi 3,71%, Gorontalo dengan prevalensi 3,1%, dan Kepulauan Riau dengan prevalensi 3%. 9 Menurut penelitian Ganie (2005), Sumatera Utara khususnya di Medan, prevalensi Thalasemia α adalah 3.35% sedangkan bagi Thalasemia β adalah 4.07%. Skrining donor darah yang dilakukan di Medan juga menunjukkan prevalensi Thalasemia lebih dari 5%.1 Data yang diperoleh dari rekam medik di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2004-2005 ditemukan penderita Thalasemia rawat inap sebanyak 35 orang, pada tahun 2006-2008 sebanyak 120 orang, pada tahun 2009-2010 sebanyak 160 orang.10 Dari hasil survei pendahuluan yang dilakukan di RSUP H. Adam Malik Medan diketahui bahwa jumlah penderita Thalasemia pada tahun 2011 - April 2014 berjumlah 113 orang. Berdasarkan latar belakang tersebut, maka perlu dilakukan penelitian tentang karakteristik penderita Thalasemia yang dirawat inap di RSUP. H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014. 1.2.

Rumusan Masalah Belum diketahui karakteristik penderita Thalasemia di RSUP H. Adam Malik

Medan Tahun 2011 - April 2014.

4

1.3.

Tujuan Penelitian

1.3.1. Tujuan Umum Mengetahui karakteristik penderita Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014. 1.3.2. Tujuan Khusus a. Mengetahui

distribusi

proporsi

penderita

Thalasemia

berdasarkan

sosiodemografi (umur, jenis kelamin, suku, agama, pendidikan, dan daerah asal) b. Mengetahui distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan keluhan utama. c. Mengetahui distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan jenis Thalasemia. d. Mengetahui distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan jenis komplikasi. e. Mengetahui distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan riwayat keluarga. f. Mengetahui

distribusi

proporsi

penderita

Thalasemia

berdasarkan

penatalaksanaan medis. g. Mengetahui distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan lama rawatan rata-rata. h. Mengetahui distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan sumber biaya.

5

i. Mengetahui distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan keadaan sewaktu pulang. j. Mengetahui distribusi proporsi umur berdasarkan jenis Thalasemia. k. Mengetahui distribusi proporsi jenis kelamin berdasarkan jenis Thalasemia. l. Mengetahui distribusi proporsi keluhan utama berdasarkan jenis Thalasemia. m. Mengetahui

distribusi

proporsi

jenis

komplikasi

berdasarkan

jenis

Thalasemia. n. Mengetahui distribusi proporsi penatalaksanaan medis berdasarkan jenis Thalasemia. o. Mengetahui distribusi proporsi lama rawatan rata-rata berdasarkan jenis Thalasemia. p. Mengetahui distribusi proporsi jenis Thalasemia dengan keadaan sewaktu pulang. 1.4.

Manfaat Penelitian a. Sebagai sarana bagi penulis untuk menambah wawasan mengenai Thalasemia. b. Sebagai bahan informasi bagi populasi yang beresiko ataupun carrier Thalasemia agar dapat melakukan pencegahan. c. Sebagai bahan informasi dan masukan dalam meningkatkan pelayanan kesehatan khususnya yang berkaitan dengan Thalasemia di RSUP H. Adam Malik. d. Sebagai sumber informasi atau referensi bagi pihak lain yang ingin melakukan penelitian tentang Thalasemia.

BAB 2 TINJAUAN PUSTAKA 2.1. Defenisi Thalasemia Thalasemia adalah suatu penyakit keturunan yang diakibatkan oleh kegagalan pembentukan salah satu dari empat rantai asam amino yang membentuk hemoglobin, sehingga hemoglobin tidak terbentuk sempurna. Tubuh tidak dapat membentuk sel darah merah yang normal, sehingga sel darah merah mudah rusak atau berumur pendek kurang dari 120 hari dan terjadilah anemia.7 Hemoglobin adalah suatu zat di dalam sel darah merah yang berfungsi mengangkut zat asam dari paru-paru ke seluruh tubuh, juga memberi warna merah pada eritrosit. Hemoglobin manusia terdiri dari persenyawaan hem dan globin. Hem terdiri dari zat besi (Fe) dan globin adalah suatu protein yang terdiri dari rantai polipeptida. Hemoglobin pada manusia normal terdiri dari 2 rantai alfa (α) dan 2 rantai beta (β).6 Penderita Thalasemia tidak mampu memproduksi salah satu dari protein tersebut dalam jumlah yang cukup, sehingga sel darah merahnya tidak terbentuk dengan sempurna. Akibatnya hemoglobin tidak dapat mengangkut oksigen dalam jumlah yang cukup. Oleh karena itu, penderita Thalasemia mengalami anemia sepanjang hidupnya.9 Thalasemia dibedakan menjadi Thalasemia α jika menurunnya sintesis rantai alfa globin dan Thalasemia β bila terjadi penurunan sintesis rantai beta globin. Thalasemia dapat terjadi dari ringan sampai berat. Thalasemia beta diturunkan dari kedua orang tua pembawa Thalasemia dan menunjukkan gejala klinis yang paling berat, keadaan ini disebut juga Thalasemia mayor. Penderita Thalasemia mayor akan

6

7

mengalami anemia dikarenakan penghancuran hemoglobin dan membuat penderita harus menjalani transfusi darah seumur hidup setiap bulan sekali.1 Thalasemia diwariskan oleh orang tua yang carrier kepada anaknya. Apabila salah satu dari orang tua memiliki gen pembawa sifat Thalasemia maka kemungkinan anaknya 50% sehat dan 50% carrier Thalasemia. Apabila kedua orang tua memiliki gen pembawa sifat Thalasemia maka kemungkinan anaknya 25% sehat, 25% menderita Thalasemia mayor dan 50% carrier Thalasemia.9 2.2. Klasifikasi Thalasemia Secara molekuler, Thalasemia dibagi dalam dua kelompok besar, yaitu Thalasemia alfa dan Thalasemia beta sesuai dengan kelainan berkurangnya produksi rantai-polipeptida.11 2.2.1. Thalasemia Alfa12 Thalasemia ini disebabkan oleh mutasi salah satu atau seluruh globin rantai alfa yang ada. Thalasemia alfa terdiri dari: a. Silent Carrier State Gangguan pada 1 rantai globin alfa. Keadaan ini tidak timbul gejala sama sekali atau sedikit kelainan berupa sel darah merah yang tampak lebih pucat. b. Thalasemia Alfa Trait Gangguan pada 2 rantai globin alfa. Penderita mengalami anemia ringan dengan sel darah merah hipokrom dan mikrositer, dapat menjadi carrier.

8

c. Hemoglobin H Disease Gangguan pada 3 rantai globin alfa. Penderita dapat bervariasi mulai tidak ada gejala sama sekali, hingga anemia yang berat yang disertai dengan perbesaran limpa (splinomegali). d. Thalasemia Alfa Mayor Gangguan pada 4 rantai globin alfa. Thalasemia tipe ini merupakan kondisi yang paling berbahaya pada Thalasemia tipe alfa. Kondisi ini tidak terdapat rantai globin yang dibentuk sehingga tidak ada HbA atau HbF yang diproduksi. Janin yang menderita alfa Thalasemia mayor pada awal kehamilan akan mengalami anemia, membengkak karena kelebihan cairan, perbesaran hati dan limpa. Janin ini biasanya mengalami keguguran atau meninggal tidak lama setelah dilahirkan. 2.2.2. Thalasemia Beta Thalasemia beta terjadi jika terdapat mutasi pada satu atau dua rantai globin beta yang ada. Thalasemia beta terdiri dari: a. Thalasemia Beta Trait (Minor) Thalasemia jenis ini memiliki satu gen normal dan satu gen yang bermutasi. Penderita mengalami anemia ringan yang ditandai dengan sel darah merah yang mengecil (mikrositer). b. Thalasemia Intermedia Kondisi ini kedua gen mengalami mutasi tetapi masih bisa produksi sedikit rantai beta globin. Penderita mengalami anemia yang derajatnya tergantung dari derajat mutasi gen yang terjadi.

9

c. Thalasemia Mayor (Cooley’s Anemia) Kondisi ini kedua gen mengalami mutasi sehingga tidak dapat memproduksi rantai beta globin. Gejala muncul pada bayi ketika berumur 3 bulan berupa anemia yang berat. Penderita Thalasemia mayor tidak dapat membentuk hemoglobin yang cukup sehingga hampir tidak ada oksigen yang dapat disalurkan ke seluruh tubuh, yang lama kelamaan akan menyebabkan kekurangan O2, gagal jantung kongestif, maupun kematian. Penderita Thalasemia mayor memerlukan transfusi darah yang rutin dan perawatan medis demi kelangsungan hidupnya.13 2.3. Patogenesis Thalasemia 2.3.1. Thalasemia Alfa Alfa globin adalah sebuah komponen dari protein yang lebih besar yang disebut hemoglobin. Hemoglobin merupakan protein dalam sel darah merah yang membawa oksigen ke sel dan jaringan di seluruh tubuh. Hemoglobin terdiri dari 4 komponen alfa globin dan 2 komponen beta globin. HBA1 (Hemoglobin, α-1) adalah gen yang memberikan instruksi untuk membuat protein yang disebut alfa globin. Protein ini juga diproduksi dari gen yang hampir identik yang disebut HBA2 (Hemoglobin, α-2). Kedua gen alfa globin terletak dalam sebuah kromosom 16 yang dikenal sebagai lokus alfa globin. Pada manusia normal terdapat 4 copy gen alfa globin. Sedangkan pada penderita Thalasemia, terjadi mutasi pada gen alfa globin. Apabila terjadi mutasi pada 1 gen α, maka tidak ada dampak pada kesehatan, tetapi orang tersebut membawa sifat Thalasemia atau disebut carrier (trait) Thalasemia. Apabila terjadi mutasi pada 2 gen α, maka akan menderita Thalasemia ringan yang tidak menunjukkan gejala berat.

10

Sedangkan mutasi yang terjadi pada 3 gen α akan menyebabkan penderita mengalami anemia berat, yang disebut juga Hemoglobin H Disease. Mutasi yang terjadi pada 4 gen α akan berakibat fatal pada bayi karena alfa globin tidak dihasilkan sama sekali. 14 2.3.2. Thalasemia Beta Beta Globin adalah sebuah komponen dari protein yang lebih besar yang disebut hemoglobin, yang terletak di dalam sel darah merah. Gen HBB (Hemoglobin Beta) yang memberikan instruksi untuk membuat protein yang disebut beta globin. Lebih dari 250 mutasi pada gen HBB telah ditemukan menyebabkan Thalasemia beta. Tanpa beta globin, hemoglobin tidak dapat terbentuk dan akan mengganggu perkembangan sel-sel darah merah. Kekurangan sel darah merah akan menghambat oksigen yang akan dibawa dan membuat tubuh kekurangan oksigen. Pada manusia normal terdapat 2 copy gen beta globin yang terdapat pada kromosom 11. Dan mutasi yang terjadi pada gen beta globin akan menyebabkan Thalasemia. Jika seseorang hanya memiliki 1 gen beta globin yang normal dan 1 gen beta globin sudah termutasi, maka orang tersebut carrier Thalasemia (trait).15 2.4. Gambaran Klinis Thalasemia16 Tanda dan gejala dari penyakit Thalasemia disebabkan oleh kekurangan oksigen di dalam aliran darah. Hal ini terjadi karena tubuh tidak cukup membuat selsel darah merah dan hemoglobin. Thalasemia alfa silent carrier umumnya tidak memiliki tanda-tanda atau gejala. Hal ini terjadi karena kekurangan protein alfa globin tidak terlalu banyak sehingga hemoglobin dalam darah masih dapat bekerja dengan normal. Penderita Thalasemia alfa atau beta dapat mengalami anemia ringan. Anemia ringan dapat

11

membuat penderita merasa lelah dan hal ini sering disalahartikan menjadi anemia kekurangan zat besi. Penderita beta Thalasemia intermedia dapat mengalami anemia ringan sampai dengan sedang. Selain itu juga dapat diikuti dengan masalah kesehatan lainnya, seperti: a. Menghambat pertumbuhan dan perkembangan anak b. Masalah tulang, Thalasemia dapat menyebabkan sumsum tulang tidak berkembang. Hal ini menyebabkan luas tulang melebihi normal dan tulang menjadi rapuh. c. Pembesaran limpa. Penderita hemoglobin H disease dapat mengalami anemia dengan tingkat yang berat. Tanda dan gejala akan muncul dalam 2 tahun pertama kehidupannya. Penderita akan mengalami anemia berat dan masalah kesehatan serius lainnya, seperti: a. Pucat dan lesu b. Nafsu makan menurun c. Urin lebih pekat d. Pertumbuhan dan perkembangan terhambat e. Kulit berwarna kekuningan f. Pembesaran hati dan limpa g. Masalah tulang (terutama tulang wajah)16

12

Gambar 2.1 Bentuk wajah penderita Thalasemia (www.thalasemia.net) 2.5. Komplikasi Thalasemia4 a.

Jantung dan Liver Disease Transfusi darah adalah perawatan standar untuk penderita Thalasemia.

Transfusi darah meningkatkan kandungan zat besi dalam darah sehingga dapat merusak organ dan jaringan, terutama jantung dan hati. Penyakit jantung yang disebabkan oleh kelebihan zat besi akan menyebabkan kematian pada penderita Thalasemia. Penyakit jantung komplikasi ini termasuk gagal jantung, aritmis denyut jantung, dan juga serangan jantung. b.

Infeksi Infeksi menjadi penyebab utama munculnya penyakit lain dan juga menjadi

salah satu penyebab kematian pada penderita Thalasemia. Penderita Thalasemia yang telah diangkat limpanya memiliki resiko yang lebih besar untuk terkena infeksi karena tidak ada lagi organ yang mampu memerangi infeksi.

13

c.

Osteoporosis Banyak penderita Thalasemia yang memiliki masalah tulang, salah satunya

adalah osteoporosis. Osteoporosis adalah suatu kondisi dimana tulang menjadi sangat rapuh dan mudah patah. 2.6. Epidemiologi Thalasemia 2.6.1. Distribusi dan Frekuensi Thalasemia Berdasarkan Orang Dalam penelitiannya di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo Jakarta, HumrisPleyte menemukan bahwa dari 192 kasus Thalasemia sebanyak 59,4% kasus sudah dapat ditegakkan diagnosanya sebelum anak berusia 1 tahun, 33,3% kasus ditegakkan diagnosanya saat anak berusia 1-2 tahun dan 7,3% kasus ditegakkan diagnosanya pada saat anak berusia 2-4 tahun.17 Berdasarkan data penderita Thalasemia yang berobat di Pusat Thalasemia Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) Jakarta dari tahun 1993 sampai dengan 2007 terdapat 1.267 kasus, yaitu 499 kasus (39,38%) berusia 0-5 tahun, 394 kasus (31,1%) berusia 6-10 tahun, 224 kasus (17,68%) berusia 11-15 tahun, 104 kasus (8,04%) berusia 16-20 tahun, dan 46 kasus (3,63%) berusia > 20 tahun.18 Berdasarkan penelitian Peony di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) pada tahun 2004, dari 68 kasus Thalasemia yang diteliti, 35 kasus (51,5%) diantaranya terjadi pada laki-laki, dan 33 kasus (48,5%) terjadi pada perempuan.19 Berdasarkan data penderita yang berobat di Pusat Thalasemia RSCM tahun 19932007 terdapat 694 kasus (54,78%) laki-laki dan 573 kasus (45,22%) perempuan.20

14

2.6.2. Distribusi dan Frekuensi Thalasemia Berdasarkan Tempat Thalasemia ditemukan pertama kali di Mediterania, tetapi saat ini Thalasemia ditemukan hampir di seluruh dunia. Thalasemia diidentifikasi di Eropa Selatan, dari Portugal ke Spanyol, Italia dan Yunani, serta beberapa kasus di Eropa tengah dan Uni Soviet. Thalasemia juga ditemukan di beberapa negara bagian Asia, seperti Iran, Pakistan, India, Bangladesh, Thailand, Malaysia, Indonesia dan Cina Selatan. Perpindahan penduduk dan pernikahan antar suku bangsa menjadikan Thalasemia menyebar luas di seluruh belahan dunia, termasuk di Eropa Utara, dimana Thalasemia yang sebelumnya tidak ditemukan hingga menjadi masalah kesehatan serius bagi penduduknya.5 Carrier Thalasemia juga ditemukan di seluruh dunia. Thalasemia alfa ditemukan dalam jumlah besar di Asia tenggara, seperti Thailand, Indonesia, Laos, Vietnam, Singapura, Filiphina, Kamboja, dan Malaysia. Carrier Thalasemia juga banyak ditemukan di China, India, Afrika, Mediterania, Yunani, dan Italia.20 Thalasemia beta merupakan jenis Thalasemia yang paling banyak ditemukan di dunia. Thalasemia beta sangat sering terjadi di Mediterania dan beberapa bagian di Timur Tengah, India, Pakistan, dan Asia Tenggara, dengan frekuensi antara 2-30%.11 2.6.3. Distribusi dan Frekuensi Thalasemia Berdasarkan Waktu Pada tahun 1955, Lie-Injo Luan Eng dan Yo Kian Tjai melaporkan adanya 3 orang anak yang menderita Thalasemia mayor dan 4 tahun kemudian ditemukan 23 orang anak yang menderita Thalasemia di Indonesia. Dalam kurun waktu 17 tahun, yaitu dari tahun 1961 sampai dengan 1978 telah ditemukan lebih dari 300 penderita Thalasemia.1

15

Menurut penelitian Weatherall tahun 2001, prevalensi carrier Thalasemia α adalah 10-20% di Afrika, 40% di Timur Tengah dan India, dan mencapai 80% di Papua Nugini Utara dan beberapa populasi di timur laut India.3 Berdasarkan laporan World Health Organization (WHO) tahun 2006 sekitar 7% penduduk dunia diduga carrier Thalasemia, dan sekitar 300.000-500.000 bayi lahir dengan kelainan ini setiap tahunnya.2 Kasus-kasus serupa juga banyak dilaporkan dari berbagai rumah sakit di Indonesia, diantaranya Manurung pada tahun 1978 dari bagian Ilmu Kesehatan Anak Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara Medan telah melaporkan 13 kasus. Selain itu, Sumantri, Untario, dan Sunarto pada tahun yang sama dari bagian Ilmu Kesehatan Anak Universitas Diponegoro Semarang, Universitas Airlangga, dan Universitas Gajah Mada juga melaporkan adanya kasus Thalasemia. Hasil Riset Kesehatan Dasar tahun 2007 menunjukkan prevalensi nasional Thalasemia di Indonesia adalah 0,1%.1 2.6.4. Determinan Thalasemia a.

Genetik Penyakit ini diturunkan melalui gen yang disebut sebagai gen alfa globin dan

gen beta globin yang terletak pada kromosom 16 dan kromosom 11. Pada manusia, kromosom selalu ditemukan berpasangan. Kelainan sebelah gen globin disebut carrier Thalasemia. Seorang carrier Thalasemia tampak sehat, sebab masih ada sebelah gen globin yang normal dan dapat berfungsi dengan baik. Seorang carrier Thalasemia biasanya tidak memerlukan pengobatan. Kelainan gen globin yang terjadi pada kedua kromosom disebut Thalasemia mayor (homozigot). Kedua belah gen yang

16

mengalami kelainan berasal dari kedua orang tua yang masing-masing carrier Thalasemia. Pada proses pembuahan, anak hanya mendapat sebelah gen globin dari ibunya dan sebelah lagi dari ayahnya. Bila kedua orang tuanya masing-masing carrier Thalasemia, maka pada setiap pembuahan akan terdapat beberapa kemungkinan. Kemungkinan pertama, anak mendapatkan gen globin yang berubah (gen Thalasemia) dari ayah dan ibunya, sehingga anak akan menderita Thalasemia. Sedangkan bila anak hanya mendapat sebelah gen Thalasemia dari ibu atau ayahnya, maka anak akan menjadi carrier Thalasemia. Kemungkinan lainnya adalah anak mendapatkan gen globin normal dari kedua orang tuanya, sehingga anak tersebut tidak menderita Thalasemia ataupun membawa sifat Thalasemia.21 b.

Umur Thalasemia mayor terjadi bila kedua orang tua carrier Thalasemia. Anak-anak

dengan Thalasemia mayor tampak normal saat lahir, tetapi akan mengalami anemia pada usia 3 – 18 bulan. Penderita memerlukan transfusi darah secara berkala seumur hidupnya. Apabila penderita Thalasemia mayor tidak dirawat, maka hidup mereka biasanya hanya bertahan antara 1 – 8 tahun. Pada Thalasemia mayor yang gejala klinisnya jelas, gejala tersebut telah terlihat sejak anak berusia dibawah 1 tahun. Sedangkan pada Thalasemia minor yang gejalanya ringan, biasanya datang berobat pada usia 4 – 6 tahun.22

17

2.7. Pencegahan Thalasemia 2.7.1. Pencegahan Primer Pencegahan primer adalah mencegah seseorang agar tidak menderita Thalasemia ataupun menjadi carrier Thalasemia. Pencegahan primer yang dapat dilakukan adalah konseling genetik pranikah. Konseling ini ditujukan kepada pasangan pranikah terutama pada populasi yang beresiko tinggi agar mereka memeriksakan diri apakah mereka carrier Thalasemia atau tidak. Konseling ini juga ditujukan kepada mereka yang memiliki kerabat penderita Thalasemia. Tujuan utama konseling pranikah ini adalah mencegah terjadinya pernikahan antar carrier Thalasemia karena berpeluang 50% untuk mendapat keturunan carrier Thalasemia, 25% Thalasemia mayor, dan 25% bebas Thalasemia.23 2.7.2. Pencegahan Sekunder a. Diagnosis a.1. Anamnesis14 Penderita pertama datang dengan keluhan anemia/pucat, tidak nafsu makan, gangguan tumbuh kembang dan perut membesar karena pembesaran hati dan limpa. Umumnya, keluhan ini muncul pada usia 6 bulan. a.2. Pemeriksaan fisik14 Pemeriksaan fisik pada penderita Thalasemia berupa pucat, bentuk muka mongoloid, dapat ditemukan ikterus, gangguan pertumbuhan, dan splenomegali dan hepatomegali yang menyebabkan perut membesar.

18

a.3. Pemeriksaan Laboratorium24 a.3.1. Thalasemia Alfa Trait Pasien dengan 2 gen globin alfa akan mengalami anemia ringan, dengan nilai hematokrit antara 28% sampai dengan 40%. Kadar volume eritrosit rata-rata (MCV) rendah, yaitu antara 60-75 fL. Apusan darah tepi menunjukkan abnormalitas ringan, meliputi mikrosit, hipokromi, kadang terdapat sel target, dan akantosit (sel dengan tonjolan membulat yang berjarak tidak teratur). Angka retikulosit dan parameter besi dalam batas normal. Elektroforesis hemoglobin menunjukkan tidak adanya peningkatan pada hemoglobin A 2 atau hemoglobin F dan tidak didapatkan hemoglobin H disease. Alfa Thalasemia trait seringkali didiagnosis pada pasien dengan anemia ringan, mikrositosis nyata, dan tidak terdapat peningkatan hemoglobin A2 atau hemoglobin F. a.3.2. Hemoglobin H Disease Pada pasien ini terdapat anemia hemolitik dengan derajat bervariasi, dengan kadar hematokrit 28% sampai 32%. Kadar MCV rendah, yaitu 60-70 fL. Apusan darah tepi menunjukkan abnormalitas dengan hipokromi, mikrositosis, sel target dan poikilositosis. Angka retikulosit meningkat. Elektroforesis hemoglobin menunjukkan adanya hemoglobin yang bermigrasi cepat (hemoglobin H) dalam jumlah 10-40% dari hemoglobin. Apusan darah tepi dapat diperjelas dengan cat khusus untuk menunjukkan adanya hemoglobin H. a.3.3. Thalasemia Beta Minor Seperti pada pasien Thalasemia alfa trait, pasien akan mengalami anemia ringan dengan hematokrit berkisar antara 28%-40%. Kadar MCV berkisar antara 55-

19

75 fL, dan angka eritrosit bisa normal atau meningkat. Apusan darah tepi menunjukkan abnormalitas ringan dengan hipokromi, mikrositosis, dan sel target. Berbeda dengan Thalasemia alfa, pada Thalasemia beta minor bisa terdapat basofil stippling. Angka retikulosit bisa normal atau sedikit meningkat. Elektroforesis hemoglobin menunjukkan peningkatan hemoglobin A2 berkisar antara 4-8% dan terkadang terjadi peningkatan hemoglobin F antara 1-5%. a.3.4. Thalasemia Beta Mayor Thalasemia beta mayor menyebabkan anemia berat dan tanpa transfusi, hematokrit dapat turun sampai dibawah 10%. Apusan darah tepi menunjukkan abnormalitas, poikilositosis berat, hipokromi, mikositosis, sel target, basofil stippling dan eritrosit berinti. Hemoglobin A sangat sedikit bahkan tidak ditemukan. Hemoglobin A2 ditemukan dalam jumlah yang sangat bervariasi, dan hemoglobin utama yang dapat ditemukan adalah hemoglobin F. b. Skrining Skrining merupakan pemantauan perjalanan penyakit dan pemantauan hasil terapi yang lebih akurat. Pemeriksaan ini meliputi Hematologi rutin untuk mengetahui kadar Hb dan ukuran sel darah, gambaran darah tepi untuk melihat bentuk, warna, dan kematangan sel-sel darah, feritin dan iron serum (SI) untuk melihat status besi, analisis hemoglobin untuk diagnosis dan menentukan jenis Thalasemia, serta analisis DNA untuk diagnosis prenatal (pada janin) dan penelitian.11

20

c. Medikamentosa14 Pemberian iron chelating agent (desferoxamine) diberikan setelah kadar feritin serum sudah mencapai 1000mg/l atau saturasi transferin lebih dari 50%, atau sekitar 10 – 20 kali transfusi darah. Desferoxamine, dosis 25 – 50 mg/kg berat badan/hari subkutan melalui pompa infus dalam waktu 8 – 12 jam dengan minimal selama 5 hari berturut-turut setiap selesai transfusi darah. c.1. Vitamin C 100 - 250 mg/hari selama pemberian khelasi besi, untuk meningkatkan efek khelasi besi. c.2. Asam folat 2 – 5 mg/hari untuk memenuhi kebutuhan yang meningkat. c.3. Vitamin E 200 – 400 IU setiap hari sebagai antioksidan dapat memperpanjang umur sel darah merah.14 d. Splenektomi Splenektomi

perlu

dilakukan

untuk

mengurangi

kebutuhan

darah.

Splenektomi harus ditunda sampai pasien berusia > 6 tahun karena tingginya resiko infeksi yang berbahaya pasca splenektomi. Splenektomi dilakukan dengan indikasi: d.1. Limpa yang terlalu besar, sehingga membatasi gerak penderita akan menimbulkan peningkatan tekanan intra abdominal dan memungkinkan terjadinya ruptur. d.2. Hiperplenisme ditandai dengan peningkatan kebutuhan transfusi darah atau kebutuhan suspensi eritrosit melebihi 250 ml/kg berat badan dalam satu tahun.14

21

e. Transfusi Darah Pengobatan paling umum pada penderita Thalasemia adalah transfusi komponen sel darah merah. Transfusi bertujuan untuk menyuplai sel darah merah sehat bagi penderita. Transfusi darah yang teratur perlu dilakukan untuk mempertahankan hemoglobin penderita diatas 10 g/dL setiap saat. Hal ini biasanya membutuhkan 2 – 3 unit tiap 4 – 6 minggu.21 Keadaan ini akan mengurangi kegiatan hemopoesis yang berlebihan di dalam sum-sum tulang dan juga mengurangi absorbsi Fe di

traktus

digestivus, serta dapat

mempertahankan pertumbuhan dan

perkembangan penderita.14 2.7.3. Pencegahan Tersier Pencegahan tersier adalah mengurangi ketidakmampuan dan mengadakan rehabilitasi bagi penderita Thalasemia. Pencegahan tersier bagi penderita Thalasemia adalah dengan mendirikan pusat rehabilitasi medis bagi penderita Thalasemia. Saat ini telah berdiri Yayasan Penderita Thalasemia Indonesia di Jakarta. Yayasan ini bertujuan untuk mengumpulkan dana bagi penderita Thalasemia yang kurang mampu. Selain itu, yayasan ini juga menjadi wadah untuk bertukar informasi, fikiran dan pengalaman dalam mengatasi masalah kesehatan dan psikologis pada penderita Thalasemia.25

22

2.8.

Kerangka Konsep Berdasarkan latar belakang dan tinjauan pustaka di atas, maka kerangka

konsep dari penelitian ini digambarkan sebagai berikut : KARAKTERISTIK PENDERITA THALASEMIA

1. Sosiodemografi Umur Jenis Kelamin Suku Agama Pendidikan Daerah Asal 2. Riwayat Penyakit Keluarga 3. Keluhan Utama 4. Jenis Thalasemia 5. Jenis Komplikasi 6. Penatalaksanaan Medis 7. Lama Rawatan Rata-rata 8. Sumber Pembiayaan 9. Keadaan Sewaktu Pulang

BAB 3 METODE PENELITIAN 3.1.

Jenis Penelitian Jenis penelitian yang digunakan adalah penelitian deskriptif dengan desain

case series. 3.2.

Lokasi dan Waktu Penelitian

3.2.1.

Lokasi Penelitian Penelitian dilakukan di RSUP H. Adam Malik Medan dengan alasan

ketersediaan data serta kesediaan pihak RSUP H. Adam Malik Medan untuk memberikan izin penelitian mengenai karakteristik penderita Thalasemia tahun 2011 April 2014. 3.2.2. Waktu Penelitian Penelitian dimulai sejak bulan Januari - Oktober 2014. 3.3.

Populasi dan Sampel

3.3.1. Populasi Populasi dalam penelitian ini adalah semua data penderita Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011 - April 2014 yang berjumlah 113 orang. 3.3.2. Sampel Sampel adalah semua data penderita Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011 - April 2014. Besar sampel sama dengan jumlah populasi.

23

24

3.4.

Metode Pengumpulan Data Penelitian ini menggunakan data sekunder yang diperoleh dari kartu status

penderita Thalasemia yang bersumber dari bagian rekam medis RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 kemudian dilakukan pencatatan sesuai variabel yang diteliti. 3.5.

Teknik Analisis Data Data yang telah dikumpulkan diolah dengan menggunakan program SPSS

(Statistical Product and Service Solution). Data univariat dianalisis secara deskriptif dan data bivariat dianalisis dengan Chi-square dengan tingkat kepercayaan 95%. Hasil disajikan dalam bentuk narasi, tabel distribusi frekuensi, diagram bar, dan diagram pie. 3.6.

Defenisi Operasional

3.6.1. Penderita Thalasemia adalah seseorang yang dinyatakan sakit/menderita Thalasemia berdasarkan diagnosa dokter sesuai yang tercatat di kartu status. 3.6.2. Umur adalah usia penderita sesuai yang tercatat di kartu status dan dikategorikan menjadi: 1. 2.

< 15 tahun > 15 tahun

3.6.3. Jenis kelamin adalah ciri khas (organ reproduksi) yang dimiliki oleh setiap individu penderita Thalasemia sesuai yang tercatat di kartu status dan dikategorikan menjadi: 1. 2.

Laki-laki Perempuan

25

3.6.4. Suku/etnik adalah ras yang melekat pada diri penderita Thalasemia sesuai yang tercatat di kartu status dan dikategorikan menjadi: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Batak Jawa Melayu Minang Aceh Lainnya

3.6.5. Agama adalah kepercayaan yang dianut dan diyakini oleh penderita Thalasemia sesuai yang tercatat di kartu status dan dikategorikan menjadi: 1. 2. 3. 4. 5.

Islam Kristen Protestan Katolik Hindu Budha

3.6.6. Pendidikan adalah jenjang pendidikan formal terakhir yang dicapai penderita Thalasemia sesuai yang tercatat di kartu status dan dikategorikan menjadi: 1. 2. 3. 4. 5.

Tidak sekolah/tidak tamat SD Tamat SD/Sederajat Tamat SMP/Sederajat Tamat SMA/Sederajat Tamat Akademi/PT

3.6.7. Daerah asal adalah tempat dimana penderita tinggal dan menetap sesuai yang tercatat di kartu status dan dikategorikan menjadi: 1. 2.

Dalam Kota Medan Luar Kota Medan

3.6.8. Riwayat penyakit keluarga adalah anggota keluarga yang menderita Thalasemia sesuai yang tercatat di kartu status dan dikategorikan menjadi: 1. 2. 3.

Ayah Ibu Ayah dan Ibu

26

3.6.9. Keluhan utama adalah beberapa keluhan yang dialami penderita berdasarkan anamnesa dokter sesuai yang tercatat di kartu status dan dikategorikan menjadi: 1. 2. 3. 4.

Pucat Gangguan nafsu makan Gangguan tumbuh kembang Perut membesar

3.6.10. Jenis Thalasemia adalah jenis Thalasemia yang diderita oleh penderita Thalasemia sesuai yang tercatat di kartu status dan dikategorikan menjadi: 1. 2. 3.

Thalasemia alfa Thalasemia beta Thalasemia nonspesifik

3.6.11. Komplikasi adalah ada atau tidaknya komplikasi yang terjadi pada penderita Thalasemia sesuai yang tercatat di kartu status dan dikategorikan menjadi: 1. 2.

Ada Tidak Ada

3.6.12. Jenis komplikasi adalah komplikasi yang terjadi pada penderita Thalasemia sesuai yang tercatat di kartu status dan dikategorikan menjadi: 1. 2. 3.

Jantung dan Liver disease Infeksi Osteoporosis

3.6.13. Penatalaksanaan medis adalah pengobatan yang diperoleh oleh penderita Thalasemia sesuai yang tercatat di kartu status dan dikategorikan menjadi: 1. 2. 3.

Medikamentosa Transfusi darah Medikamentosa + transfusi darah

27

3.6.14. Lama rawatan rata-rata adalah rata-rata lamanya penderita Thalasemia di rawat inap, dihitung dari tanggal mulai dirawat sampai dengan keluar sesuai yang tercatat di kartu status dan selanjutnya ditentukan lama rawatan rata-rata. 3.6.15. Sumber pembiayaan adalah sumber biaya yang dikeluarkan penderita sesuai dengan yang tercatat di kartu status dan dikategorikan menjadi: 1. Biaya sendiri 2. Bukan biaya sendir (Askes, Jamkesmas, dan jaminan kesehatan lain) 3.6.16. Keadaan sewaktu pulang adalah keadaan dan kondisi terakhir penderita sewaktu keluar dari rumah sakit sesuai yang tercatat di kartu status dan dikategorikan menjadi: 1. 2. 3.

Pulang dengan berobat jalan Pulang atas permintaan sendiri Meninggal Dunia

BAB 4 HASIL PENELITIAN 4.1.

Lokasi Penelitian

4.1.1. Gambaran Umum Lokasi Penelitian Rumah Sakit Umum Pusat (RSUP) H. Adam Malik merupakan Rumah Sakit Umum milik Pemerintahan Pusat yang secara teknis berada di bawah Direktoral Jenderal Pelayanan Medik Kementerian Kesehatan RI dan merupakan rumah sakit tipe A berdasarkan SK Menkes No. 335/Menkes/SK/VII/1990. Rumah sakit ini juga merupakan pusat rujukan kesehatan untuk wilayah pembangunan A yang meliputi provinsi Sumatera Utara, Nanggroe Aceh Darussalam, Sumatera Barat, dan Riau. Lokasinya terletak di Jalan Bunga Lau No. 17 Kecamatan Medan Tuntungan, Kotamadya Medan, Provinsi Sumatera Utara. 4.1.2. Visi dan Misi RSUP H. Adam Malik Medan a.

Visi Visi RSUP H. Adam Malik Medan adalah “Menjadi Pusat Rujukan

Pelayanan Kesehatan Pendidikan dan Penelitian yang Mandiri dan Unggul di Sumatera tahun 2015” b.

Misi Untuk memenuhi visi tersebut RSUP H. Adam Malik Medan memliki misi

yaitu: 1.

Melaksanakan pelayanan yang paripurna, bermutu, dan terjangkau

2.

Melaksankan pendidikan, pelatihan, serta penelitian kesehatan yang profesional

28

29

3.

Melaksanakan kegiatan pelayanan dengan prinsip efektif, efisien, akuntabel, dan mandiri

4.1.3. Tugas Pokok dan Fungsi RSUP H. Adam Malik Medan Berdasarkan Peraturan Menteri Kesehatan No. 244/MENKES/PER/III/2008 tanggal 11 Maret 2008 tentang Organisasi dan Tata Kerja RSUP H. Adam Malik Medan mempunyai tugas menyelenggarakan upaya penyembuhan dan pemulihan secara paripurna, pendidikan dan pelatihan, penelitian dan pengembangan secara serasi, terpadu dan berkesinambungan dengan upaya peningkatan kesehatan lainnya serta melaksanakan upaya rujukan. Dalam melaksanakan tugas RSUP H. Adam Malik Medan menyelenggarakan fungsi: 1.

Pelayanan medis

2.

Pelayanan dan asuhan keperawatan

3.

Penunjang medis dan non medis

4.

Pengelolaan sumber daya manusia

5.

Pendidikan penelitian secara terpadu dalam bidang profesi kedokteran dan pendidikan kedokteran berkelanjutan

6.

Pendidikan dan pelatihan di bidang kesehatan lainnya

7.

Penelitian dan pengembangan

8.

Pelayanan rujukan

9.

Administrasi umum dan keuangan

30

4.1.4. Pelayanan Medis Rumah sakit ini telah dilengkapi berbagai prasarana yang terdiri dari instalasi rawat jalan, rawat gawat darurat, rawat inap terpadu A/B, perawatan intensif, spesialis, dan penunjang pelayanan medis. RSUP H. Adam Malik Medan sudah memiliki instalasi Penyuluhan Kesehatan Masyarakat Rumah Sakit (PKMRS) yang merupakan salah satu penunjang medis. Kepala Instalasi PKMRS memberikan otoritas kepada setiap

departemen untuk

melakukan promosi kesehatan kepada penderita ataupun keluarga penderita. Kegiatan PKMRS yang ada di RSUP H. Adam Malik Medan cukup aktif akan tetapi sering terhambat karena terbatasnya Sumber Daya Manusia (SDM), keterbatasan sumber dana, dan fasilitas. Dari segi SDM, narasumber yang akan menyampaikan promosi seperti dokter, perawat, maupun petugas yang dipilih oleh instalasi terkait tidak memiliki hambatan yang bermakna. Akan tetapi petugas PKMRS belum maksimal dalam membuat topik yang akan disampaikan oleh narasumber sehingga penyampaian penyuluhan kurang maksimal. Dana yang akan digunakan untuk promosi kesehatan tidak mencukupi sehingga diharapkan adanya penggalangan dana untuk memperluas upaya promosi kesehatan. Sarana dan prasarana yang akan digunakan untuk menyampaikan pesan kesehatan dinilai masih kurang memadai seperti televisi yang tidak tersedia di setiap ruang tunggu, ruangan yang digunakan sebagai tempat penyuluhan, dan film pendek yang akan diputar sebagai media untuk promosi kesehatan.

31

4.1.5. Pelayanan Penunjang Medis Rumah sakit ini memiliki pelayanan penunjang medis seperti laboratorium klinik, laboratorium anatomi, laboratorium mikrobiologi, farmasi dan pusat radiologi. Pusat radiologi terdiri dari: 1.

Radio diagnostik

:

Radiologi Konvensional, Radiologi Intervensional, USG (Ultra Sonografi) 3D/4D, CT-Scan Spiral, Mamografi, dan Panografi.

2.

Radio Therapi

:

Brachyteraphy (Penyinaran Internal) dan Linac (Penyinaran Eksternal)

4.1.6. Penunjang Umum RSUP H. Adam Malik Medan dibangun di atas tanah seluas ± 10 Ha, terdapat bangunan beberapa gedung yang menjadi sarana pelayanan kesehatan. Selain itu sarana dan prasarana di RSUP H. Adam Malik Medan juga dilengkapi dengan Penyediaan Air Bersih, listrik, taman, dan parkir, pengelolaan limbah cair dan padat serta fasilitas umum lainnya. Rumah sakit ini juga dilengkapi dengan pelayanan telekomunikasi diantaranya PABX 420 Nomor Extention, Internet, Wifi, Faxmile, dan Audio System/Pusat Informasi.

32

4.1.7. Tenaga Kerja RSUP H. Adam Malik Medan Jumlah tenaga kerja di RSUP H. Adam Malik Medan adalah sebanyak 1474 orang dengan rincian sebagai berikut : Tabel 4.1 Distribusi Tenaga Kesehatan di RSUP H. Adam Malik Medan Jenis Ketenagaan Medis Keperawatan Non Keperawatan Non Medis Jumlah

4.2.

f 203 649 340 282 1.474

% 13,78 44,03 23,06 19,13 100

Deskriptif Analisa ini digunakan untuk memperoleh gambaran distribusi proporsi

penderita Thalasemia berdasarkan variabel yang diteliti, yaitu karakteristik sosiodemografi (umur, jenis kelamin, suku, agama, pendidikan, daerah asal), riwayat penyakit keluarga, keluhan utama, jenis Thalasemia, jenis komplikasi, lama menderita, penatalaksanaan medis, lama rawatan rata-rata, sumber biaya, dan keadaan sewaktu pulang. 4.2.1. Sosiodemografi Sosiodemografi penderita Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011 - April 2014 terdiri dari umur dan jenis kelamin, suku, agama, pendidikan, dan daerah asal. Proporsi penderita Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011 - April 2014 dapat dilihat pada tabel berikut ini:

33

Tabel 4.2 Distribusi Proporsi Umur dan Jenis Kelamin Penderita Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 April 2014 Jenis Kelamin Kelompok Umur (Tahun)

F

%

< 15

Laki-laki f % 54 47,8

Perempuan f % 41 36,3

95

84

> 15

4

3,5

14

12,4

18

16

Jumlah

58

51,3

55

48,7

113

100

Berdasarkan tabel 4.2 dapat diketahui bahwa dari 113 orang penderita Thalasemia, sebanyak 58 orang (51,3%) berjenis kelamin laki-laki dan 55 orang (48,7%) berjenis kelamin perempuan. Proporsi penderita Thalasemia tertinggi adalah pada kelompok umur < 15 tahun yaitu sebanyak 54 orang (47,8%) pada laki-laki dan 41 orang (36,3%) pada perempuan.

34

Tabel 4.3 Distribusi Proporsi Sosiodemografi Penderita Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011-April 2014 No 1.

2.

3.

4

Sosiodemografi Suku/Etnik Batak Jawa Melayu Minang Aceh Lainnya Jumlah Agama Islam Kristen Protestan Katolik Budha Jumlah Pendidikan Tidak Sekolah/Tidak Tamat SD Tamat SD/Sederajat Tamat SMP/Sederajat Tamat SMA/Sederajat Jumlah Daerah Asal Dalam Kota Medan Luar Kota Medan Jumlah

f

%

24 52 9 3 24 1 113

21,2 46,0 8,0 2,7 21,2 0,9 100

100 10 2 1 113

88,5 8,8 1,8 0,9 100

72 26 10 5 113

63,7 23,0 8,8 4,4 100

29 84 113

25,7 74,3 100

Berdasarkan tabel 4.3 di atas dapat diketahui bahwa proporsi karakteristik penderita Thalasemia tertinggi adalah suku Jawa 52 orang (46%), Islam 100 orang (88,5%), tidak sekolah/tidak tamat SD 72 orang (63,7%), dan berasal dari luar kota Medan 84 orang (74,3%).

35

4.2.2. Keadaan Medis Penderita a.

Distribusi Proporsi Berdasarkan Keluhan Utama Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan keluhan utama yang

dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 dapat dilihat pada tabel di bawah ini: Tabel 4.4 Distribusi Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Keluhan Utama yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 Keluhan Utama Pucat Perut Membesar Jumlah

f 100 13 113

% 88,5 11,5 100

Berdasarkan tabel 4.4 di atas dapat diketahui bahwa proporsi penderita Thalasemia berdasarkan keluhan utama tertinggi yang dialami penderita adalah pucat sebanyak 100 orang (88,5%).

36

b.

Distribusi Proporsi Berdasarkan Jenis Thalasemia Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan jenis Thalasemia yang

dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 dapat dilihat pada tabel di bawah ini: Tabel 4.5 Distribusi Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 Jenis Thalasemia Thalasemia Beta Thalasemia Nonspesifik Jumlah

f 103 10 113

% 91,2 8,8 100

Berdasarkan tabel 4.5 di atas dapat diketahui bahwa proporsi penderita Thalasemia berdasarkan jenis Thalasemia tertinggi adalah Thalasemia beta sebanyak 103 orang (91,2%). c.

Distribusi Proporsi Berdasarkan Jenis Komplikasi Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan jenis komplikasi yang

dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 dapat dilihat pada tabel di bawah ini: Tabel 4.6 Distribusi Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Komplikasi yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 Komplikasi Ada Tidak Ada Jumlah Jenis Komplikasi Jantung dan Liver Disease Infeksi Jumlah

f 8 105 113

% 7,1 92,9 100

f 5 3 8

% 62,5 37,5 100

37

Berdasarkan tabel 4.6 di atas dapat diketahui bahwa proporsi penderita Thalasemia yang tidak mengalami komplikasi sebanyak 105 orang (92,9%) dan yang mengalami komplikasi sebanyak 8 orang (7,1%) dengan jenis komplikasi jantung dan liver disease sebanyak 5 orang dan infeksi sebanyak 3 orang. d.

Distribusi Proporsi Berdasarkan Riwayat Keluarga Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan riwayat keluarga tidak

dapat disajikan karena pencatatan tentang riwayat keluarga tidak lengkap. 4.2.3. Status Rawatan Penderita a.

Distribusi Proporsi Berdasarkan Penatalaksanaan Medis Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan penatalaksanaan medis

yang dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 dapat dilihat pada tabel di bawah ini: Tabel 4.7 Distribusi Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Penatalaksanaan Medis yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 Penatalaksanaan Medis Medikamentosa Transfusi Darah Medikamentosa + Transfusi Darah Jumlah Berdasarkan

f 7 84 22 113

% 6,2 74,3 19,5 100

tabel 4.7 di atas dapat diketahui bahwa proporsi penderita

Thalasemia berdasarkan penatalaksanaan medis tertinggi adalah transfusi darah sebanyak 84 orang (74,3%).

38

b.

Distribusi Proporsi Berdasarkan Lama rawatan Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan lama rawatan rata-rata

yang dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 dapat dilihat pada tabel di bawah ini: Tabel 4.8 Distribusi Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Lama Rawatan Rata-rata yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 Mean Standar Deviasi (SD) 95% Confidence Interval Nilai Maksimum Nilai Minimum Berdasarkan

Lama Rawatan Rata-rata = 3,38 = 2,74 = 3,07-3,69 = 13 =1

tabel 4.8 di atas dapat diketahui bahwa lama rawatan rata-rata

adalah 3,38 hari (3 hari) dengan Standard Deviasi (SD) 2,74. Lama rawatan paling singkat adalah 1 hari dan paling lama adalah 13 hari. Dari Confidence Interval dapat disimpulkan bahwa 95% diyakini lama rawatan rata-rata penderita Thalasemia adalah 3,07-3,69 hari. c.

Distribusi Proporsi Berdasarkan Sumber Biaya Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan sumber biaya yang

dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 dapat dilihat pada tabel di bawah ini: Tabel 4.9 Distribusi Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Sumber Biaya yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 Sumber Biaya Biaya Sendiri Bukan Biaya Sendiri Jumlah

f 6 107 113

% 5,3 94,7 100

39

Berdasarkan

tabel 4.9 di atas dapat diketahui bahwa proporsi penderita

Thalasemia berdasarkan sumber biaya tertinggi adalah bukan biaya sendiri sebanyak 107 orang (94,7%). d.

Distribusi Proporsi Berdasarkan Keadaan Sewaktu Pulang Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan keadaan sewaktu pulang

yang dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 dapat dilihat pada tabel di bawah ini: Tabel 4.10

Distribusi Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Keadaan Sewaktu Pulang yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014

Keadaan Sewaktu Pulang PBJ PAPS Meninggal Jumlah Berdasarkan

f 99 10 4 113

% 87,6 8,8 3,5 100

tabel 4.10 di atas dapat diketahui bahwa proporsi penderita

Thalasemia berdasarkan keadaan sewaktu pulang tertinggi adalah pulang dengan berobat jalan sebanyak 99 orang (87,6%).

40

4.3.

Analisa Statistik

4.3.1. Umur Berdasarkan Jenis Thalasemia Distribusi proporsi umur penderita Thalasemia berdasarkan jenis Thalasemia yang dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 dapat dilihat pada tabel di bawah ini: Tabel 4.11

Distribusi Proporsi Umur Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 Umur (Tahun)

Jenis Thalasemia Thalasemia Beta Thalasemia Nonspesifik Berdasarkan

<15 f 85 8

Total >15

% 84,5 80

f 16 2

% 15,5 20

F 103 10

% 100 100

tabel 4.11 di atas dapat diketahui bahwa dari 103 orang

penderita Thalasemia dengan jenis Thalasemia Beta terdapat 85 orang (84,5%) berumur < 15 tahun dan 16 orang (15,5%) berumur > 15 tahun. Dari 10 orang penderita Thalasemia dengan jenis Thalasemia Nonspesifik terdapat 8 orang (80%) berumur < 15 tahun dan 2 orang (20%) berumur > 15 tahun. 4.3.2. Jenis Kelamin Berdasarkan Jenis Thalasemia Distribusi proporsi jenis kelamin penderita Thalasemia berdasarkan jenis Thalasemia yang dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 dapat dilihat pada tabel di bawah ini:

41

Tabel 4.12

Distribusi Proporsi Jenis Kelamin Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014

Jenis Thalasemia Thalasemia Beta Thalasemia Nonspesifik Berdasarkan

Jenis Kelamin Laki-laki Perempuan f % f % 52 50,5 51 49,5 6 60 4 40

Jumlah f 103 10

% 100 100

tabel 4.12 di atas dapat diketahui bahwa dari 103 orang

penderita Thalasemia dengan jenis Thalasemia Beta terdapat 52 orang (50,5%) lakilaki dan 51 orang (49,5%) perempuan, sedangkan dari 10 orang penderita Thalasemia Nonspesifik terdapat 6 orang (60%) laki-laki dan 4 orang (4%) perempuan. 4.3.3. Keluhan Utama Berdasarkan Jenis Thalasemia Distribusi proporsi keluhan utama penderita Thalasemia berdasarkan jenis Thalasemia yang dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 dapat dilihat pada tabel di bawah ini: Tabel 4.13

Distribusi Proporsi Keluhan Utama Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014 Keluhan Utama Pucat Perut Membesar

Jenis Thalasemia Thalasemia Beta Thalasemia Nonspesifik Berdasarkan

Jumlah

f 91

% 88,3

f 12

% 11,7

F 103

% 100

9

90

1

10

10

100

tabel 4.14 di atas dapat diketahui bahwa dari 103 orang

penderita Thalasemia dengan jenis Thalasemia Beta terdapat 91 orang (88,3%) mengalami keluhan utama berupa pucat dan 12 orang (11,7%) mengalami keluhan

42

utama berupa perut membesar, sedangkan dari 10 orang penderita Thalasemia Nonspesifik terdapat 9 orang (90%) mengalami keluhan utama berupa pucat dan 1 orang (10%) mengalami keluhan utama berupa perut membesar. 4.3.4. Jenis Komplikasi Berdasarkan Jenis Thalasemia Distribusi proporsi jenis komplikasi penderita Thalasemia berdasarkan jenis Thalasemia yang dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 dapat dilihat pada tabel di bawah ini: Tabel 4.14

Distribusi Proporsi Jenis Komplikasi Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014

Jenis Thalasemia Thalasemia Beta Thalasemia Nonspesifik

Jenis Komplikasi Jantung dan Infeksi Liver Disease f % f % 4 57,1 3 42,9 1 100 0 0

Jumlah F 7 1

% 100 100

Berdasarkan tabel 4.14 di atas dapat diketahui bahwa dari 8 orang penderita Thalasemia yang mengalami komplikasi, 7 diantaranya dengan jenis Thalasemia Beta mengalami komplikasi jantung dan liver disease sebanyak 4 orang (57,1%), infeksi 3 orang (42,9%). Sedangkan dengan jenis Thalasemia Nonspesifik hanya terdapat 1 orang (100%) yang mengalami komplikasi jantung dan liver disease.

43

4.3.5. Penatalaksanaan Medis Berdasarkan Jenis Thalasemia Distribusi proporsi penatalaksanaan medis penderita Thalasemia berdasarkan jenis Thalasemia yang dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 dapat dilihat pada tabel di bawah ini: Tabel 4.15

Distribusi Proporsi Penatalaksanaan Medis Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014

Jenis Thalasemia

Thalasemia Beta Thalasemia Nonspesifik Berdasarkan

Penatalaksanaan Medis MedikamenMedikamen- Transfusi tosa + tosa Darah Transfusi Darah f % f % f % 6 5,8 77 74,8 20 19,4 1 10 7 70 2 20

Jumlah

F 103 10

% 100 100

tabel 4.15 di atas dapat diketahui bahwa dari 103 orang

penderita Thalasemia dengan jenis Thalasemia Beta terdapat 6 orang (5,8%) memperoleh penatalaksanaan medis berupa medikamentosa, 77 orang (74,8%) memperoleh penatalaksanaan medis berupa transfusi darah dan 20 orang (19,4%) memperoleh penatalaksanaan medis berupa medikamentosa + transfusi darah. Dari 10 orang penderita Thalasemia dengan jenis Thalasemia Nonspesifik terdapat 1 orang (10%) memperoleh penatalaksanaan medis berupa medikamentosa, 7 orang (70%) memperoleh penatalaksanaan medis berupa transfusi darah dan 2 orang (20%) memperoleh penatalaksanaan medis berupa medikamentosa + transfusi darah.

44

4.3.6. Lama Rawatan Rata-rata Berdasarkan Jenis Thalasemia Distribusi proporsi lama rawatan rata-rata penderita Thalasemia berdasarkan jenis Thalasemia yang dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 dapat dilihat pada tabel di bawah ini: Tabel 4.16

Distribusi Proporsi Lama Rawatan Rata-rata Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014

Jenis Thalasemia Thalasemia Beta Thalasemia Nonspesifik

Lama Rawatan Rata-rata f Mean SD 103 3,37 1,66 10 3,5 1,71

Berdasarkan tabel 4.16 diatas dapat diketahui bahwa lama rawatan rata-rata pada penderita Thalasemia Beta adalah 3,37 hari (3 hari) dengan SD 1,66 dan penderita Thalasemia Nonspesifik 3,5 hari (3 hari) dengan SD 1,71. 4.3.7. Jenis Thalasemia Berdasarkan Keadaan Sewaktu Pulang Distribusi proporsi jenis Thalasemia berdasarkan keadaan sewaktu pulang penderita Thalasemia yang dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 dapat dilihat pada tabel di bawah ini: Tabel 4.17

Distribusi Proporsi Jenis Thalasemia Berdasarkan Keadaan Sewaktu Pulang Penderita Thalasemia yang Dirawat Inap di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 - April 2014

Keadaan Sewaktu Pulang PBJ PAPS Meninggal

Jenis Thalasemia Thalasemia Thalasemia Beta Nonspesifik f % f % 90 87,4 9 90 10 9,7 0 0 3 2,9 1 10

Jumlah

f 99 10 4

% 100 100 100

45

Berdasarkan

tabel 4.17 di atas dapat diketahui bahwa dari 103 orang

penderita Thalasemia dengan jenis Thalasemia Beta terdapat 90 orang (87,4%) pulang dengan berobat jalan, 10 orang (9,7%) pulang atas permintaan sendiri dan 3 orang (2,9%) meninggal dunia. Sedangkan jenis Thalasemia Nonspesifik terdapat 9 orang (90%) pulang dengan berobat jalan, tidak ada penderita pulang atas permintaan sendiri dan 1 orang (10%) meninggal dunia.

BAB 5 PEMBAHASAN 5.1.

Deskriptif

5.1.1. Distribusi Proporsi Berdasarkan Sosiodemografi a.

Umur dan Jenis Kelamin Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan umur dan jenis kelamin

yang dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011 - April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini: 100% 90% 80% 70% 60% 50%

47.8%

≤ 15 Tahun 36.3%

40%

> 15 Tahun

30% 20% 10%

12.4% 3.5%

0% Laki-laki

Perempuan

Gambar 5.1 Diagram Bar Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Umur dan Jenis Kelamin di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 Berdasarkan Gambar 5.1 di atas dapat dilihat bahwa proporsi penderita Thalasemia tertinggi berada pada kelompok umur <15 tahun sebesar 47,8% pada lakilaki dan sebesar 36,3% pada perempuan.

46

47

Penderita Thalasemia lebih banyak ditemukan pada umur 11-15 tahun disebabkan gejala klinis Thalasemia dapat diperiksa pada umur 2 tahun, tetapi penderita baru datang berobat pada umur 4-6 tahun karena semakin pucat sehingga mengakibatkan penderita memerlukan transfusi darah secara berkala seumur hidupnya. Apabila penderita Thalasemia tidak dirawat, maka hidup mereka biasanya hanya mampu bertahan 1-8 tahun.18 Hal ini sesuai dengan penelitian Jelvehgari M. (2004) di Kota Tabriz, Iran yang melaporkan bahwa penderita Thalasemia terbanyak pada umur >5 tahun (38%).26 Sesuai juga dengan penelitian yang pernah dilakukan di RSUP H. Adam Malik pada tahun 2006-2008 oleh Syarifurnama Dewi yang melaporkan bahwa penderita Thalasemia terbanyak pada kelompok umur 6-15 tahun.27

48

b.

Suku Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan suku yang dirawat inap

di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011 - April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini: 2.7%

0.9%

8.0%

Jawa Batak 46.0%

21.2%

Aceh Melayu Minang

21.2%

Lainnya

Gambar 5.2 Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Suku di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 Berdasarkan Gambar 5.2 di atas dapat dilihat bahwa penderita Thalasemia tertinggi adalah suku jawa sebanyak 46%. Hal ini sesuai dengan penelitian Peony S. (2004) di RSCM Jakarta dengan desain cross sectional, penderita Thalasemia terbanyak adalah pada suku Jawa.19 Selain itu juga sesuai dengan penelitian yang pernah dilakukan di RSUP H. Adam Malik oleh Syarifurnama Dewi tahun 2006-2008 yang melaporkan penderita Thalasemia terbanyak adalah suku Jawa.27

49

c.

Agama Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan agama yang dirawat

inap di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011 - April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini: 1,8%

0,9%

8,8%

Islam Kristen Protestan Katolik Budha 88,5%

Gambar 5.3 Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Agama di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 Berdasarkan Gambar 5.3 di atas dapat dilihat bahwa penderita Thalasemia tertinggi adalah beragama Islam sebanyak 88,5%. Hal ini sesuai dengan penelitian Peony S. (2004) di RSCM Jakarta penderita Thalasemia terbanyak adalah agama Islam.19 Hal ini juga sesuai dengan penelitian yang pernah dilakukan di RSUP H. Adam Malik oleh Syarifurnama Dewi tahun 2006-2008.27

50

d.

Pendidikan Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan pendidikan yang

dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011 - April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini:

4,4 8,8% Tidak Tamat SD Tamat SD

23,0%

Tamat SMP 63,7%

Tamat SMA

Gambar 5.4 Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Pendidikan di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 Berdasarkan Gambar 5.4 di atas dapat dilihat bahwa proporsi penderita Thalasemia tertinggi adalah tidak sekolah/tidak tamat SD sebanyak 63,7%. Tingginya proporsi penderita yang tidak sekolah/tidak tamat SD disebabkan karena penderita Thalasemia sebagian masih berumur dibawah 5 tahun. Selain itu juga keadaan penderita Thalasemia yang tidak memungkinkan untuk bersekolah sehingga menyebabkan rendahnya pendidikan penderita Thalasemia.

51

e.

Daerah Asal Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan daerah asal yang

dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011 - April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini:

25,7% Dalam Kota Medan Luar Kota Medan 74,3%

Gambar 5.5 Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Daerah Asal di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 Berdasarkan Gambar 5.5 di atas dapat dilihat bahwa proporsi penderita yang berasal dari luar kota Medan lebih tinggi yaitu sebesar 74,3%, sedangkan yang berasal dari kota Medan sebesar 25,7%. Hal ini disebabkan karena RSUP H. Adam Malik merupakan rumah sakit rujukan dari proponsi Sumatera Utara, Aceh, Riau, dan Sumatera Barat sehingga memungkinkan penderita Thalasemia yang berobat di rumah sakit ini lebih banyak berasal dari luar kota Medan.

52

5.1.2. Distribusi Proporsi Berdasarkan Keadaan Medis Penderita a.

Keluhan Utama Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan keluhan utama yang

dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011 - April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini:

11,5%

Pucat Perut Membesar

88,5%

Gambar 5.6 Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Keluhan Utama di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 Berdasarkan Gambar 5.6 di atas dapat dilihat bahwa proporsi penderita yang mengalami pucat lebih tinggi yaitu sebesar 88,5%, sedangkan yang mengalami perut membesar sebesar 11,5%. Hemoglobin terdiri dari dua protein yang berbeda jenis yaitu alfa dan beta. Jika tubuh tidak cukup memproduksi dua jenis protein ini, maka hemoglobin menjadi tidak matang sehingga tidak dapat mengangkut dan mendistribusikan oksigen yang

53

cukup ke seluruh tubuh. Eritrosit yang beredar di pembuluh darah menjadi mudah rusak dan pecah sehingga mengakibatkan penderita pucat.12 Perut membesar disebabkan oleh pembengkakan limpa dan hati. Limpa berfungsi membersihkan sel darah yang rusak. Pada penderita Thalasemia, sel darah merah yang rusak sangat berlebihan sehingga kerja limpa dan hati sangat berat, akibatnya limpa dan hati membengkak.21 Kebanyakan penderita Thalasemia datang berobat dengan keluhan pucat, hal ini menunjukkan bahwa penderita dengan keluhan pucat lebih sensitif menunjukkan Thalasemia dengan sensitivitas sebesar 88%.

54

b.

Jenis Thalasemia Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan jenis thalasemia yang

dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011 - April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini:

8.8%

Thalasemia Beta Thalasemia Nonspesifik

91.2%

Gambar 5.7 Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 Berdasarkan Gambar 5.7 di atas dapat dilihat bahwa proporsi penderita Thalasemia Beta lebih tinggi yaitu sebesar 91,2% dan penderita Thalasemia nonspesifik sebesar 8,8%. Berdasarkan laporan lembaga eijkman, Thalasemia Beta lebih sering ditemukan di Indonesia daripada jenis Thalasemia lainnya. 21 Thalasemia Beta masuk ke Indonesia melalui migrasi penduduk dan percampuran penduduk yang mulanya berasal dari Cina Selatan yang disebut Protomelayu. Sedangkan Thalasemia Alfa banyak ditemukan Timur Tengah dan Afrika. Hal ini juga sesuai dengan

55

penelitian Ganie A. (2004) bahwa prevalensi carrier Thalasemia Beta di Medan sebesar 4,07%.1 Penderita dengan jenis Thalasemia nonspesifik merupakan penderita yang belum menjalani pemeriksaan laboratorium untuk ditentukan jenis Thalasemianya, hal ini dapat terjadi karena masalah tingginya biaya pemeriksaan Thalasemia. c.

Jenis Komplikasi Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan jenis komplikasi yang

dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011 - April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini:

37.5% Jantung dan Liver Disease Infeksi 62.5%

Gambar 5.8 Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Jenis Komplikasi di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 Berdasarkan Gambar 5.8 di atas dapat dilihat bahwa proporsi penderita Thalasemia dengan komplikasi jantung dan liver disease yaitu sebesar 62,5% dan infeksi lain sebesar 37,5%. Jantung dan liver disease paling sering terjadi karena

56

banyaknya transfusi darah yang diterima penderita sehingga penderita mengalami kelebihan zat besi dan dapat menyebabkan penyakit jantung. Untuk mengatasi kelebihan zat besi, dapat diberikan desferal yang bergubna mengeluarkan zat besi melalui urin dan tinja, namun harganya cukup tinggi. Sehingga, hanya sedikit penderita Thalasemia yang diberikan desferal. Selain itu, terlalu sering menerima transfusi darah juga berdampak tidak baik karena dapat terinfeksi virus-virus seperti hepatitis B dan C yang lolos screening. 5.1.3. Distribusi Proporsi Berdasarkan Status Rawatan Penderita a.

Penatalaksanaan Medis Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan penatalaksanaan medis

yang dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011 - April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini:

6.2%

Medikamentosa

19.5%

Transfusi Darah

74.3%

Medikamentosa + Transfusi Darah

Gambar 5.9 Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Penatalaksanaan Medis di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014

57

Berdasarkan Gambar 5.9 di atas dapat dilihat bahwa proporsi penderita Thalasemia berdasarkan penatalaksanaan medis terbesar adalah transfusi darah sebesar 74% dan terkecil adalah medikamentosa sebesar 6%. Penderita Thalasemia lebih banyak mendapat transfusi darah karena hemoglobin penderita Thalasemia tidak cukup memproduksi protein alfa atau beta sehingga mengakibatkan hemoglobin yang dibentuk menjadi berkurang dan sel darah merah mudah lisis. Hal ini menyebabkan penderita Thalasemia membutuhkan transfusi darah terus-menerus.1 Hal ini sesuai dengan penelitian Jelvehgari M. (2004) di kota Tabriz, Iran, yang melaporkan bahwa penderita Thalasemia terbesar menjalani penatalaksanaan medis berupa transfusi darah.26 b.

Lama Rawatan Lama rawatan rata-rata penderita Thalasemia yang dirawat inap di RSUP H.

Adam Malik Medan tahun 2011 – April 2014 adalah 3,38 hari (3 hari) dengan 95% Confidence Interval 3,07-3,69 hari. Standart Deviation (SD) adalah 2,74 hari dengan lama rawatan paling singkat 1 hari dan paling lama 13 hari. Penderita Thalasemia diharuskan tirah baring karena penderita Thalasemia harus menjalani transfusi darah untuk mengganti sel-sel eritrosit yang telah rusak karena hemoglobin penderita Thalasemia tidak cukup memproduksi protein alfa atau beta sehingga mengakibatkan hemoglobin yang dibentuk menjadi berkurang dan sel darah merah mudah rusak.21

58

c.

Sumber Biaya Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan sumber biaya yang

dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011 - April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini:

5,3%

Biaya Sendiri Bukan Biaya Sendiri

94,7%

Gambar 5.10 Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Sumber Biaya di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 Berdasarkan Gambar 5.10 di atas dapat di lihat bahwa proporsi penderita Thalasemia yang menggunakan biaya pengobatan dari bukan biaya sendiri lebih tinggi yaitu sebesar 95% dibanding biaya sendiri yaitu 15%. Hal ini disebabkan karena RSUP H. Adam Malik Medan merupakan rumah sakit yang menerima layanan jaminan kesehatan pemerintah. Sehingga penderita yang memiliki kartu jaminan kesehatan lebih memilih berobat ke rumah sakit ini. Biaya pemeriksaan dan perawatan Thalasemia ini cukup mahal, sehingga sering kali penderita mendapat perawatan tidak maksimal. Transfusi darah,

59

pemberian desferal, dan lain sebagainya membutuhkan biaya cukup tinggi yang tidak mungkin didapatkan dari biaya asuransi, hal ini juga menjadi permasalahan yang besar bagi keluarga penderita Thalasemia. d.

Keadaan Sewaktu Pulang Distribusi proporsi penderita Thalasemia berdasarkan keadaan sewaktu pulang

yang dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011 - April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini: 3,5% 8,8%

PBJ PAPS Meninggal 87,6%

Gambar 5.11 Diagram Pie Proporsi Penderita Thalasemia Berdasarkan Penatalaksanaan Medis di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 Berdasarkan Gambar 5.11 di atas dapat dilihat bahwa proporsi penderita Thalasemia berdasarkan keadaan sewaktu pulang terbesar adalah pulang dengan berobat jalan (PBJ) sebesar 88% dan terendah adalah meninggal sebesar 3,5%. Penderita yang pulang dengan berobat jalan adalah penderita yang diperbolehkan untuk dirawat di rumah, akan tetapi harus melakukan kontrol kembali ke rumah sakit. Penderita yang pulang atas permintaan sendiri yaitu penderita dengan

60

alasan tidak ada yang menjaga di rumah sakit dan penderita yang memilih untuk dirawat di pelayanan kesehatan lain. Thalasemia merupakan penyakit yang akan dibawa penderita sejak dari lahir hingga tua. Thalasemia tidak dapat disembuhkan tetapi penderitanya dapat memperbaiki kualitas hidupnya melalui transfusi darah secara teratur. Sebanyak 3,5% (4 orang) penderita Thalasemia yang meninggal. Keempat penderita tersebut meninggal karena komplikasi jantung dan liver disease pada umur 6 tahun, 14 tahun, 11 tahun dan 12 tahun. Hal ini dapat terjadi karena penderita tidak diberikan medikamentosa berupa desferal yang berguna mengatasi kelebihan zat besi akibat transfusi darah, namun tidak diberikan karena tingginya biaya desferal tersebut. Salah satu penderita Thalasemia yang ekstrim mampu bertahan hidup hingga sekarang berumur 31 tahun, penderita ini berjenis kelamin perempuan dan berasal dari luar kota Medan.

61

5.2.

Analisa Statistik

5.2.1. Umur Berdasarkan Jenis Thalasemia Distribusi proporsi umur penderita Thalasemia berdasarkan jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011-April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini: 100% 90%

84.5%

80.0%

80% 70% 60% 50%

≤ 15 Tahun

40%

> 15 Tahun

30% 15.5%

20%

20.0%

10% 0% Thalasemia Beta

Thalasemia Nonspesifik

Gambar 5.12 Diagram Bar Proporsi Umur Berdasarkan Jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 Berdasarkan Gambar 5.12 di atas dapat dilihat bahwa proporsi penderita Thalasemia Beta tertinggi adalah pada kelompok umur <15 tahun sebesar 84,5%. Penderita Thalasemia nonspesifik tertinggi juga pada kelompok umur <15 tahun yaitu sebesar 80%. Hasil analisa statistik menunjukkan bahwa tidak dapat menggunakan uji ChiSquare dikarenakan terdapat 6 sel (60,0%) memiliki nilai harapan <5. Dari hasil uji

62

Exact Fisher diperoleh p=0,564 (p>0,05) artinya tidak ada perbedaan yang bermakna antara umur dan jenis Thalasemia. 5.2.2. Jenis Kelamin Berdasarkan Jenis Thalasemia Distribusi proporsi jenis kelamin penderita Thalasemia berdasarkan jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011-April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini: 100% 90% 80% 70%

60.0%

60%

50.5%

50%

49.5% 40.0%

40%

Laki-laki Perempuan

30% 20% 10% 0% Thalasemia Beta

Thalasemia Nonspesifik

Gambar 5.13 Diagram Bar Proporsi Jenis Kelamin Berdasarkan Jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 Berdasarkan Gambar 5.13 di atas dapat dilihat bahwa pada kedua jenis Thalasemia penderita tertinggi berjenis kelamin laki-laki yaitu sebanyak 50,5% pada Thalasemia Beta dan 60% pada Thalasemia Nonspesifik. Hasil analisa statistik dengan menggunakan uji Chi-Square didapatkan bahwa p=0,565 (p>0,05) artinya tidak ada hubungan antara jenis kelamin dan jenis thalasemia.

63

5.2.3. Keluhan Utama Berdasarkan Jenis Thalasemia Distribusi proporsi keluhan utama berdasarkan jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011-April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini: 100% 90%

90.0%

88.3%

80% 70% 60% 50%

Pucat

40%

Perut Membesar

30% 20%

11.7%

10%

10.0%

0% Thalasemia Beta

Thalasemia Tidak Spesifik

Gambar 5.14 Diagram Bar Proporsi Keluhan Utama Berdasarkan Jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 Berdasarkan Gambar 5.14 di atas dapat dilihat bahwa proporsi keluhan utama yang paling tinggi dari kedua jenis Thalasemia adalah pucat, yaitu sebesar 88,3% pada Thalasemia Beta dan 90% pada Thalasemia nonspesifik. Pucat merupakan keluhan utama yang paling banyak terjadi karena kebanyakan penderita baru datang berobat setelah mengalami pucat. Hasil analisa statistik menunjukkan bahwa tidak dapat menggunakan uji ChiSquare dikarenakan terdapat 1 sel (25%) memiliki nilai harapan <5. Dari hasil uji

64

Exact Fisher diperoleh p=0,1 (p>0,05) artinya tidak ada perbedaan yang bermakna antara keluhan utama dan jenis Thalasemia. 5.2.4. Jenis Komplikasi Berdasarkan Jenis Thalasemia Distribusi proporsi komplikasi berdasarkan jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011-April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini: 100%

100% 90% 80% 70% 60% 50%

57.10% Jantung dan Liver Disease

42.90%

40%

Infeksi

30% 20% 10%

0%

0% Thalasemia Beta

Thalasemia Nonspesifik

Gambar 5.15 Diagram Bar Proporsi Jenis Komplikasi Berdasarkan Jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 Berdasarkan Gambar 5.15 di atas dapat dilihat bahwa proporsi penderita Thalasemia Beta yang mengalami komplikasi berupa jantung dan liver disease sebanyak 57,1% dan infeksi sebanyak 42,9%. Sedangkan pada Thalasemia Nonspesifik yang mengalami komplikasi berupa jantung dan liver disease sebanyak 100%. Hasil analisa statistik menunjukkan bahwa tidak dapat menggunakan uji ChiSquare dikarenakan terdapat 1 sel (25%) memiliki nilai harapan <5. Dari hasil uji

65

Exact Fisher diperoleh p=0,535 (p>0,05) artinya tidak ada perbedaan yang bermakna antara komplikasi dan jenis Thalasemia. 5.2.5. Penatalaksanaan Medis Berdasarkan Jenis Thalasemia Distribusi proporsi penatalaksanaan medis berdasarkan jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011-April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini:

100% 90% 80%

74.8%

70.0%

70% 60%

Medikamentosa

50%

Tranfusi Darah

40% 30%

20.0%

19.4%

20% 5.8%

10%

Medikamentosa + Tranfusi Darah

10.0%

0% Thalasemia Beta

Thalasemia Tidak Spesifik

Gambar 5.16 Diagram Bar Proporsi Penatalaksanaan Medis Berdasarkan Jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 Berdasarkan Gambar 5.17 di atas dapat dilihat bahwa transfusi darah merupakan penatalaksanaan medis yang paling banyak dilakukan pada kedua jenis Thalasemia, yaitu sebesar 74,8% pada Thalasemia Beta dan 70% pada Thalasemia Nonspesifik.

66

Hasil analisa statistik menunjukkan bahwa tidak dapat menggunakan uji ChiSquare dikarenakan terdapat 2 sel (33,3%) memiliki nilai harapan <5. Dari hasil uji Exact Fisher diperoleh p=0,707 (p>0,05) artinya tidak ada perbedaan yang bermakna antara penatalaksanaan medis dan jenis Thalasemia. 5.2.6. Lama Rawatan Rata-rata Berdasarkan Jenis Thalasemia Proporsi lama rawatan rata-rata berdasarkan jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011-April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini:

Thalasemia Nonspesifik

3,5

Lama Rawatan Rata-rata Thalasemia Beta

3,37

3,37

0

2

4

6

8

10

12 Hari

Gambar 5.17 Diagram Bar Lama Rawatan Rata-rata Berdasarkan Jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 Berdasarkan Gambar 5.18 di atas dapat dilihat bahwa lama rawatan rata-rata penderita Thalasemia Beta adalah 3,37 hari (3 hari) dan lama rawatan rata-rata penderita Thalasemia nonspesifik adalah 3,5 hari (4 hari). Berdasarkan hasil uji Kolmogorov-Smirnov diperoleh p=0,000 (p<0,05) artinya ada perbedaan yang bermakna antara lama rawatan rata-rata dengan jenis Thalasemia.

67

5.2.7. Jenis Thalasemia Berdasarkan Keadaan Sewaktu Pulang Distribusi proporsi keadaan sewaktu pulang berdasarkan jenis Thalasemia di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011-April 2014 dapat dilihat pada diagram di bawah ini: 100% 90%

100.0%

90.9%

75.0%

80% 70% 60% 50%

Thalasemia Beta

40% 25.0%

30% 20% 10%

Thalasemia Nonspesifik

9.1% 0.0%

0% PBJ

PAPS

Meninggal

Gambar 5.18 Diagram Bar Proporsi Jenis Thalasemia Berdasarkan Keadaan Sewaktu Pulang di RSUP H. Adam Malik Medan Tahun 2011 – April 2014 Berdasarkan Gambar 5.19 di atas dapat dilihat bahwa penderita Thalasemia Beta yang pulang dengan berobat jalan sebesar 90,9%, yang pulang atas permintaan sendiri sebesar 100% dan yang meninggal sebesar 75%. Hasil analisa statistik menunjukkan bahwa tidak dapat menggunakan uji ChiSquare dikarenakan terdapat 3 sel (50%) memiliki nilai harapan <5. Dari hasil uji Exact Fisher diperoleh p=0,346 (p>0,05) artinya tidak ada perbedaan yang bermakna antara keadaan saat pulang dan jenis Thalasemia.

BAB 6 KESIMPULAN DAN SARAN

6.1.

Kesimpulan

a.

Berdasarkan karakteristik proporsi penderita Thalasemia yang dirawat inap di RSUP H. Adam Malik Medan tahun 2011-April 2014 proporsi tertinggi pada laki-laki kelompok umur ≤15 tahun sebesar 47,8%, suku Jawa sebesar 46%, agama Islam sebesar 88,5%, tidak sekolah/tidak tamat SD sebesar 63,7%, dan berasal dari luar kota Medan sebesar 74,3%.

b.

Proporsi keluhan utama tertinggi adalah pucat sebesar 88,5%.

c.

Proporsi jenis Thalasemia tertinggi adalah Thalasemia Beta sebesar 91,2%.

d.

Proporsi komplikasi tertinggi adalah tidak ada komplikasi sebesar 92%, komplikasi yang paling banyak terjadi adalah jantung dan liver disease sebesar 66,7%.

e.

Proporsi penatalaksanaan medis tertinggi adalah transfusi darah sebesar 74,3%.

f.

Lama rawatan rata-rata adalah 3 hari.

g.

Proporsi sumber biaya tertinggi adalah bukan biaya sendiri sebesar 94,7%.

h.

Proporsi keadaan sewaktu pulang tertinggi adalah pulang dengan berobat jalan sebesar 87,6%.

i.

Tidak ada perbedaan yang bermakna antara umur penderita Thalasemia berdasarkan jenis Thalasemia (p=0,564).

j.

Tidak ada perbedaan yang bermakna antara jenis kelamin penderita Thalasemia berdasarkan jenis Thalasemia (p=0,565). 68

69

k.

Tidak ada perbedaan bermakna antara keluhan utama Thalasemia berdasarkan jenis Thalasemia (p=0.1).

l.

Tidak ada perbedaan bermakna antara komplikasi berdasarkan jenis Thalasemia (p=0,535).

m.

Tidak ada perbedaan yang bermakna antara penatalaksanaan medis dan jenis Thalasemia (p=0,707).

n.

Ada perbedaan yang bermakna antara lama rawatan rata-rata dengan jenis Thalasemia (p=0,000).

o.

Tidak ada perbedaan yang bermakna antara keadaan saat pulang dan jenis Thalasemia (p=0,346).

6.2.

Saran

a.

Diharapkan kepada masyarakat yang mempunyai anak dengan keluhan pucat dan perut membesar serta memiliki keluarga yang menderita Thalasemia hendaknya sedini mungkin memeriksakan diri ke rumah sakit.

b.

Diharapkan kepada penderita Thalasemia untuk melakukan pemeriksaan secara berkala.

c.

Diharapkan kepada masyarakat khususnya yang mempunyai riwayat keluarga penderita Thalasemia agar melakukan konseling genetik sebelum menikah untuk mencegah perkawinan antar carrier.

d.

Kepada pihak RSUP H. Adam Malik disarankan untuk lebih melengkapi pencatatan variabel penderita Thalasemia.

DAFTAR PUSTAKA 1.

Ganie, Ratna A. 2005. Thalasemia: Permasalahan dan Penanganannya. Diakses dari http://www.usu.ac.id/id/files/pidato/ppgb/2005/ ppgb_2005_ ratna_akbari_ganie.pdf pada 2 Maret 2014.

2.

Thalassemia International Federation. 2008. Guidelines for the Clinical Management of Thalassemia. Diakses dari http://www.thalassaemia. com/documents/NTDT-TIF-Guidelines.pdf pada 2 Maret 2014.

3.

Weatherall. 2001. Inherited Haemoglobin Disorders: an Increasing Global Health Problem. Diakses dari http://www.ncbi.nlm.nih.gov/ pmc/ articles/PMC2566499/pdf/111545326.pdf pada 2 Maret 2014

4.

Thalassemia International Federation. 2005. Prevention of Thalassaemias and Other Haemoglobin Disorders. Diakses dari http://www.thalassaemia. org.cy/wp-content/uploads/pdf/educational-programmes/publications/ pada 2 Maret 2014.

5.

Eleftheriou, A. 2007. About Thalassemia. Diakses dari http://www. thalassaemia. org.cy pada 2 Maret 2014.

6.

Yaish, Hasan M. 2010. Thalassemia. Diakses dari http://emidicine. medscape. com/ article/958850-overview pada 4 Maret 2014.

7.

Tamam,M. 2009. Pekan Cegah Thalasemia. Diakses dari http://rotary-cegah thalassaemia.com/ pada 3 Maret 2014.

8.

Hasil Riset Kesehatan Dasar. 2007. Diakses dari http://fisiopoltekesolo.ac.id/ fisioterapi/images/stories/ laporanNasional.pdf pada 5 Maret 2014.

9.

Mambo. 2009. Warisan yang Tidak Diharapkan. Diakses dari http://www.dkkbpp.com-sysinfokeskotabalikpapan/ pada 3 Maret 2014.

10. Zuriana, Nur. 2011. Karakteristik Pasien Thalassemia di RSUP H. Adam Malik Medan dari Tahun 2009 Sampai 2010. Karya Tulis Ilmiah, Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara. 11. Jones,H. 1995. Catatan Kuliah Hematologi. Jakarta: Buku Kedokteran EGC. 12. PMI

Jatim, 2007. Thalassemia, Penyakit Kelainan Darah yang Membutuhkan Transfusi. Diakses dari http://www.pmijatim.org pada 6 Maret 2014

13. Hoffbrand, A, dkk. 2005. Kapita Selekta Hematologi. Jakarta: EGC 14. Permono B, IDG Ugrasena, Mia Ratwita. 2006. Talasemia. Diakses dari www.pediatrik.com pada 6 Maret 2014. 15. Guyton, Arthur C dan John E Hall. 1997. Fisiologi Kedokteran. Edisi 9. Jakarta: EGC. 16. Hassan R, Alatas H. 2005. Ilmu Kesehatan Anak Jilid 1. Jakarta: Infomedika. 17. Pleyte, Humris. 2001. Penyakit Thalasemia Mayor sebagai Faktor Pencetus Psikopatologi Pada Anak dan Orang-tuanya. Tesis Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia. 18. Yayasan Thalassemia Indonesia. 2008. Tentang Thalassemia. Diakses dari http://www.thalassaemia-yti.or.id pada 6 Maret 2014. 19. Suprianto, P. 2007. Hubungan Antara Gangguan Depresi Ibu dengan Gangguan Mental Anaknya yang Berusia 12-47 Bulan dan Menderita Thalasemia. Cermin Dunia Kedokteran. 20. Northen California. 2005. What Is Thalassemia. http://thalassemia.com pada 6 Maret 2014.

Diakses

dari

21. Eijkman, 2005. Thalassemia. Diakses dari http://www.eijkman.go.id/ pada 7 Maret 2014. 22. Muhaj,

K. 2009. Askep Anak Thalassemia. http://www.medicastore.com pada 7 Maret 2014.

Diakses

dari

23. Ganie, R. A. 2004. Kajian DNA Thalassemia Alpha di Medan. Medan: USU Press. 24. Lawrence, M, dkk. 2003. Diagnosis dan Terapi Kedokteran Penyakit Dalam. Jakarta: Salemba Medika. 25. Suyono, S. 2001. Buku Ajar Ilmu Penyakit Dalam Jilid II. Jakarta: Fakultas Kedokteran. 26. Jelvehgari M., 2004. Demographic and Clinical Aspects in Thalassemic or Hemophilic Patients Reffered to Pediatric Hospital in Tabriz City. 2004. Iran. http://www.medwelljournals.com

27. Dewi, Syarifurnama. 2009. Karakteristik Penderita Thalasemia Yang Dirawat Inap di Rumah Sakit Umum Pusat Haji Adam Malik Medan Tahun 2006-2008. Skripsi, Fakultas Kesehatan Masyarakat Universitas Sumatera Utara.

LAMPIRAN I MASTER DATA KARAKTERISTIK PENDERITA THALASEMIA YANG DIRAWAT INAP DI RSUP H. ADAM MALIK MEDAN TAHUN 2011 - APRIL 2014 No

Umur

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40

17 18 14 16 5 14 18 13 14 6 4 9 14 14 10 14 5 7 11 13 12 10 10 9 18 15 16 1 13 12 7 7 13 31 15 10 15 13 11 11

Kat_umr JK

4 4 3 4 1 3 4 3 3 2 1 2 3 3 2 3 1 2 3 3 3 2 2 2 4 3 4 1 3 3 2 2 3 5 3 2 3 3 3 3

1 1 1 2 1 2 2 1 1 1 2 2 1 1 1 1 1 1 1 2 2 1 2 1 2 1 2 2 1 1 2 1 1 2 1 1 1 1 2 2

Suku

Agama

Pnddkn

Asal

5 2 2 2 2 2 2 2 2 4 1 2 5 2 2 2 2 1 2 2 2 2 2 5 5 5 3 5 2 5 3 2 2 2 3 2 2 2 2 1

1 1 1 1 1 1 1 3 1 1 2 1 1 1 3 1 1 2 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

2 3 2 2 1 2 2 1 2 1 1 1 1 2 1 2 1 1 1 2 3 1 1 1 2 2 1 1 2 1 1 1 2 3 1 2 1 1 1 1

2 2 2 2 1 2 2 2 1 2 1 2 2 2 1 1 2 2 2 2 1 1 2 2 2 2 2 2 1 2 1 2 2 2 2 1 2 2 2 2

Kluhan Jns_Tha Komp Jns_kom Lm_mndrt P_medis

1 1 1 1 1 4 1 1 1 1 4 1 4 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 4 1 1 1 1 1 1 1 1 1 4 4 1 1

2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

1 2 2 2 2 2 2 2 2 1 2 2 2 2 2 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

2 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

14 13 12 12 3 10 14 10 9 3 2 7 8 9 6 10 3 4 6 8 7 6 6 5 14 10 12 1 9 8 3 3 9 25 10 9 9 9 8 6

3 2 2 2 2 2 3 3 2 2 2 3 2 1 1 3 2 2 2 1 2 2 1 2 2 2 1 2 2 2 2 2 2 2 3 2 2 3 2 3

Biaya

Asuran

lm_rwt

k_plg

2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 1 2

2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 1 2 1 2 2 2 2 2 2 2 2 . 2

2 3 3 3 2 2 3 2 2 3 2 3 4 13 2 4 2 2 3 3 2 2 8 5 3 5 3 3 2 3 3 4 3 2 2 5 5 3 4 3

1 2 1 1 1 1 1 1 1 3 1 1 1 1 1 3 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80

18 11 7 15 15 6 24 5 5 7 8 11 5 10 25 19 17 9 19 5 15 12 12 6 5 10 12 11 12 4 12 10 7 8 12 9 3 6 7 15

4 3 2 3 3 2 5 1 1 2 2 3 1 2 5 4 4 2 4 1 3 3 3 2 1 2 3 3 3 1 3 2 2 2 3 2 1 2 2 3

1 2 2 1 2 1 2 2 2 2 1 1 2 2 2 2 2 1 2 1 1 1 2 1 2 2 1 1 2 1 2 2 1 1 2 2 2 1 1 1

5 1 2 5 2 5 1 1 2 2 2 5 1 2 2 1 2 5 5 3 2 2 3 5 1 1 1 2 1 1 2 2 5 1 1 3 3 5 5 1

1 2 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 1 1 1 1 1 2

2 1 1 1 1 1 3 1 1 1 1 1 1 1 4 4 2 2 2 1 3 1 2 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 3

2 2 2 1 2 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 1 2 2 1 2 1 1 2 2 1 1 2 2 1 2 2 2 1 1 2 2 2 2 2

1 1 1 1 1 4 1 1 1 1 1 1 4 1 4 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 4 1 1 1 1 1 1 1 4 1

2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 3 2 2 2 2 2 3 2 2 2 2 2 2 2 3 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 3

2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 1 2 2 2 1 2 2 2 2 2 2 2 1 2 2 2 2 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 2 0 0 0 0 0 0 0 2 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

14 8 4 9 10 4 20 3 4 4 6 3 7 20 20 14 13 6 14 3 12 8 8 4 3 6 5 7 8 2 10 6 4 5 8 6 2 4 4 17

2 2 2 2 3 2 2 2 2 2 2 2 2 2 3 3 2 3 3 3 2 2 2 3 2 3 2 3 2 3 2 3 2 2 2 2 2 2 2 2

2 2 2 2 2 2 2 2 2 1 2 2 2 2 2 2 2 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

1 1 2 2 1 2 2 4 1 . 2 4 2 2 2 4 2 . . 2 1 1 2 1 1 2 2 2 2 2 4 1 2 2 2 2 2 2 2 2

3 2 3 3 3 3 4 3 2 5 2 4 4 3 2 5 5 3 6 3 3 3 3 2 2 5 3 4 5 5 3 3 5 2 3 2 7 3 3 7

1 1 1 1 1 1 1 1 2 1 1 3 1 2 1 1 2 2 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 3 1 1 1 2 1 1 1 1 1 1 1

81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113

10 7 2 2 16 14 14 15 10 20 2 11 9 4 8 7 9 10 11 19 6 15 3 1 10 15 5 10 6 20 4 15 16

2 2 1 1 4 3 3 3 2 4 1 3 2 1 2 2 2 2 3 4 2 3 1 1 2 3 1 2 2 4 1 3 4

2 2 2 1 1 2 1 2 1 2 2 1 1 2 1 2 2 2 1 2 2 2 1 2 1 1 1 1 1 2 1 2 2

2 5 1 1 5 5 1 2 1 4 1 1 4 2 5 2 2 3 5 6 2 2 3 2 2 5 1 2 1 2 2 2 5

1 1 2 2 1 1 1 1 1 1 2 2 1 1 1 1 1 1 1 5 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

1 1 1 1 2 2 3 3 2 4 1 1 1 1 1 1 2 1 2 4 1 2 1 1 1 3 1 1 1 4 1 3 2

2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 1 2 1 2 2 1 2 2 2 2 1 2 1 2 2 2 1 2 2

1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 4 1 1 1 1 1 1 4 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

2 2 2 2 2 2 3 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 3 2 2 2 2 2 2 3 3 3 3 2 2

2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 1 2

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0

6 5 1 1 15 13 13 13 6 15 1 8 5 3 5 4 4 5 6 15 3 12 2 1 7 10 4 6 3 20 3 11 12

2 2 2 3 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 1 2 3 2 1 2 3 2

2 2 2 2 2 2 2 2 2 1 2 2 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

2 2 2 2 2 4 2 2 2 . 2 2 . 2 1 2 2 1 2 2 2 1 2 2 4 1 4 4 3 3 4 1 4

6 3 3 3 4 10 5 4 3 1 3 3 4 2 1 3 4 3 3 2 3 3 2 2 4 3 4 3 2 2 3 4 3

1 1 1 1 1 2 1 2 1 1 1 1 1 1 2 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

LAMPIRAN II HASIL ANALISIS DATA Frequency Table Kat_Umur Frequency Valid

Percent

Cumulative Percent

Valid Percent

≤15 Tahun

95

84.1

84.1

84.1

>15 Tahun

18

15.9

15.9

100.0

113

100.0

100.0

Total

JK Frequency Valid

Percent

Cumulative Percent

Valid Percent

Laki-laki

58

51.3

51.3

51.3

Perempuan

55

48.7

48.7

100.0

113

100.0

100.0

Total

Suku Frequency Valid

Percent

Valid Percent

Cumulative Percent

Batak

24

21.2

21.2

21.2

Jawa

52

46.0

46.0

67.3

Melayu

9

8.0

8.0

75.2

Minang

3

2.7

2.7

77.9

24

21.2

21.2

99.1

1

.9

.9

100.0

113

100.0

100.0

Aceh Lainnya Total

Agama Frequency Valid

Islam

Percent

Valid Percent

Cumulative Percent

100

88.5

88.5

88.5

10

8.8

8.8

97.3

Katolik

2

1.8

1.8

99.1

Budha

1

.9

.9

100.0

113

100.0

100.0

Kristen Protestan

Total

Pendidikan Frequency Valid

Percent

Valid Percent

Cumulative Percent

Tidak Tamat SD

72

63.7

63.7

63.7

Tamat SD

26

23.0

23.0

86.7

Tamat SMP

10

8.8

8.8

95.6

Tamat SMA

5

4.4

4.4

100.0

113

100.0

100.0

Total

Asal Frequency Valid

Percent

Valid Percent

Cumulative Percent

Kota Medan

29

25.7

25.7

25.7

Luar Kota Medan

84

74.3

74.3

100.0

113

100.0

100.0

Total

KeluhanUtama Frequency Valid

Pucat Perut Membesar Total

Percent

Valid Percent

Cumulative Percent

100

88.5

88.5

88.5

13

11.5

11.5

100.0

113

100.0

100.0

JenisThalasemia Frequency Valid

Percent

Valid Percent

Thalashemia Beta

103

91.2

91.2

91.2

Thalashemia Tidak Spesifik

10

8.8

8.8

100.0

113

100.0

100.0

Valid Percent

Cumulative Percent

Total

Komplikasi Frequency Valid

Cumulative Percent

Ada

Percent

8

7.1

7.1

7.1

Tidak Ada

105

92.9

92.9

100.0

Total

113

100.0

100.0

Penatalaksanaan Frequency Valid

Percent

Cumulative Percent

Valid Percent

Medikamentosa

7

6.2

6.2

6.2

Tranfusi Darah

84

74.3

74.3

80.5

Medikamentosa + Tranfusi Darah

22

19.5

19.5

100.0

113

100.0

100.0

Total

Pembiayaan Frequency Valid

Biaya Sendiri

Percent

Cumulative Percent

Valid Percent

6

5.3

5.3

5.3

Asuransi

107

94.7

94.7

100.0

Total

113

100.0

100.0

Keadaan_Pulang Frequency Valid

Percent

Valid Percent

Cumulative Percent

PBJ

99

87.6

87.6

87.6

PAPS

10

8.8

8.8

96.5

4

3.5

3.5

100.0

113

100.0

100.0

Meninggal Total

Jenis * Kat_Umur Crosstabulation Kat_Umur ≤15 Tahun Jenis

Thalashemia Beta

Count % within Jenis

>15 Tahun

87

16

77%

14.2%

8

2

Thalashemia Tidak Spesifik

Count % within Jenis

7%

1.8%

Total

Count % within Jenis

95 84%

18 16%

Jenis * JK Crosstabulation JK Laki-laki Jenis

Thalashemia Beta

Count % within Jenis

Thalashemia Tidak Spesifik

Count

Total

Count

% within Jenis % within Jenis

Perempuan

Total

52

51

103

50.5%

49.5%

100.0%

6

4

10

60.0%

40.0%

100.0%

58

55

113

51.3%

48.7%

100.0%

Perut Membesar

Total

Jenis * Keluhan Crosstabulation Keluhan Pucat Jenis

Thalashemia Beta

Count % within Jenis

91

12

103

88.3%

11.7%

100.0%

9

1

10

Thalashemia Tidak Spesifik

Count % within Jenis

90.0%

10.0%

100.0%

Total

Count % within Jenis

100 88.5%

13 11.5%

113 100.0%

Jenis * Komplikasi Crosstabulation Komplikasi Ada Jenis

Thalashemia Beta

Count % within Jenis

Thalashemia Tidak Spesifik

Count

Total

Count

% within Jenis % within Jenis

Tidak Ada

Total

7

96

103

6.8%

93.2%

100.0%

1

9

10

10.0%

90.0%

100.0%

8

105

113

7.1%

92.9%

100.0%

Jenis * Penatalaksanaan Crosstabulation Penatalaksanaan Medikamentos a Tranfusi Darah Jenis

Thalashemia Beta

Count % within Jenis

6

77

5.8%

74.8%

Thalashemia Tidak Spesifik

Count

1

7

% within Jenis

10.0%

70.0%

Total

Count % within Jenis

7 6.2%

84 74.3%

Jenis * Penatalaksanaan Crosstabulation Penatalaksanaa n Medikamentos a + Tranfusi Darah Jenis

Thalashemia Beta

Count % within Jenis

Total

20

103

19.4%

100.0%

2

10

Thalashemia Tidak Spesifik

Count % within Jenis

20.0%

100.0%

Total

Count % within Jenis

22 19.5%

113 100.0%

Jenis * Pembiayaan Crosstabulation Pembiayaan Biaya Sendiri Asuransi Jenis

Thalashemia Beta

Count % within Jenis

Total

6

97

103

5.8%

94.2%

100.0%

0

10

10

Thalashemia Tidak Spesifik

Count % within Jenis

.0%

100.0%

100.0%

Total

Count % within Jenis

6 5.3%

107 94.7%

113 100.0%

Jenis * Keadaan_Pulang Crosstabulation Keadaan_Pulang PBJ Jenis

Thalashemia Beta

Count % within Jenis

Thalashemia Tidak Spesifik

Count

Total

Count

% within Jenis % within Jenis

PAPS

Meninggal

Total

90

10

3

103

87.4%

9.7%

2.9%

100.0%

9

0

1

10

90.0%

.0%

10.0%

100.0%

99

10

4

113

87.6%

8.8%

3.5%

100.0%

JK * Kat_Umur Crosstabulation Kat_Umur ≤15 Tahun JK Laki-laki Count

>15 Tahun

54

4

% within JK

47.8%

3.5%

Perempua Count n % within JK

41

14

36.3%

12.4%

95

18

84.1%

15.9%

Total

Count % within JK

Thalasemia Beta Statistics Lama_Menderi ta Lama_Rawatan N

Valid

103

103

Missing Mean

0 7.57

0 3.37

Thalasemia Tidak Spesifik Statistics Lama_Menderi ta Lama_Rawatan N

Valid Missing Mean

10

10

0 10.50

0 3.50