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Estudio de la conducta adaptativa en adolescentes que presentan Discapacidad Intelectual y Discapacidad Auditiva
Silvana Soledad Díaz Soto – Carolina Andrea Mansilla Vásquez
Seminario de Investigación
Puerto Montt, Diciembre de 2013
Contenido
Introducción 7
I. Problema de Investigación 9
II. Marco Teórico 17
1. Conducta Adaptativa 17
1.1. Aproximación Histórica al concepto de Conducta Adaptativa 17
2. Dimensiones 18
3. Discapacidad 24
3.1. Modelo ecológico-contextual 24
3.2. Discapacidad Intelectual 26
3.2.1. Criterios diagnósticos 26
3.2.2. Perspectiva pedagógica 28
3.3. Discapacidad Auditiva 34
3.3.1. Criterios diagnósticos 34
3.3.2. Perspectiva pedagógica 37
4. Evaluación de la conducta adaptativa 44
4.1. Cuestiones generales 45
4.2. Instrumentos 47
5. Conducta Adaptativa en el contexto educativo chileno 57
6. Propuestas para el desarrollo de la Conducta Adaptativa (CA) 67
7. Objetivos 68
7.1. Objetivo general: 68
7.2. Objetivos específicos 68
III. Marco Metodológico 69
8. Paradigma de investigación 69
9. Enfoque y diseño de investigación 70
10.3. Muestreo 72
11. Variables e instrumentos 74
12. Procedimiento 78
13. Análisis de la información 80
14. Referencias bibliográficas 81
Introducción
Según la OMS (2011), la discapacidad forma parte de la condición humana: casi todas las personas sufrirán algún tipo de discapacidad transitoria o permanente en algún momento de su vida, y las que lleguen a la senilidad experimentarán dificultades crecientes de funcionamiento. La discapacidad es compleja, y las intervenciones para superar las desventajas asociadas a ella son múltiples, sistemáticas y varían según el contexto.
Las visiones estereotipadas de la discapacidad insisten en los usuarios de silla de ruedas y en algunos otros grupos "clásicos" como las personas ciegas o sordas. Sin embargo, a causa de la interacción entre problemas de salud, factores personales y factores ambientales, existe una enorme variabilidad en la experiencia de la discapacidad. Aunque la discapacidad se correlaciona con desventaja, no todas las personas discapacitadas tienen las mismas desventajas. Aparte de los obstáculos discapacitantes, las mujeres con discapacidad sufren discriminación de género. Las tasas de matriculación escolar difieren según el tipo de deficiencia; así, los niños con deficiencias físicas suelen correr mejor suerte que los que padecen deficiencias intelectuales o sensoriales. Los más excluidos del mercado laboral son a menudo los que presentan problemas de salud mental o deficiencia intelectual.
Por lo tanto, si todas las personas en algún momento de nuestras vidas llegaremos a tener un tipo de discapacidad, ya sea por accidente o por la degeneración de algún órgano o parte de nuestro cuerpo, es importante conocer qué áreas se verán afectadas en diario vivir y cómo lidiar con esto en distintos contextos. Es por esto que el tema a investigas hace referencia a cuáles son los tipos de desventajas que tienen las personas con discapacidad: Estudio de la conducta adaptativa en adolescentes que presentan discapacidad intelectual y discapacidad auditiva.
El término conducta adaptativa es bien conocido dentro de la psicología científica desde hace décadas (Pavlov, 1927). De todas formas, este concepto, sin perder esta raíz histórica, adquiere rasgos diferenciales al iniciarse la década de los sesenta cuando entra en la definición de discapacidad intelectual propuesta por lo que hoy llamamos AAIDD, Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (Heber, 1959 y 1961). Nihira (1969, pág. 869), un investigador vinculado a ella y muy activo en este campo en aquellos momentos, la conceptualizaba como: "la eficacia del individuo para adaptarse a las demandas naturales y sociales de su entorno".
La irrupción de las escalas de inteligencia a principios del siglo XX tuvo un gran impacto en las prácticas de diagnóstico en discapacidad intelectual y su preponderancia en este ámbito fue motivo de insatisfacción desde bien temprano. Era evidente para muchos que estas escalas no daban cuenta de un aspecto de la discapacidad intelectual sumamente visible: las dificultades para manejarse en lo cotidiano a la hora de satisfacer las propias necesidades personales. Cuando esta percepción alcanzó un consenso suficiente, se tomó la decisión de incluir la conducta adaptativa en su definición. Probablemente ningún otro hecho como éste haya influido tanto en el desarrollo de su medición, ya que la AAIDD ha tenido históricamente mucho peso en otras definiciones de discapacidad intelectual, como es el caso sobre todo de la Asociación Americana de Psiquiatría y, en menor medida, en las de la Organización Mundial de la Salud (American Psychiatric Association, 2005; Organización Mundial de la Salud, 1995 citado por Harrison, 2002).
Es por esto que la presente investigación tiene como finalidad evaluar la conducta adaptativa específicamente en adolescentes que presenten discapacidad intelectual y discapacidad auditiva.
Además, cabe destacar que la conducta adaptativa es un concepto de carácter evolutivo, ya que el dominio de las habilidades adaptativas de una persona debe hacerse siempre considerando su edad. Tiene un carácter situacional más que de rasgo, es decir la conducta adaptativa tiene que interpretarse no sólo en términos absolutos de rendimiento individual, sino muy al contrario tomando en cuenta las características, expectativas y oportunidades mediante las cuales el entorno facilita -o no- su expresión o adquisición.
En suma, la conducta adaptativa es un concepto cuya medición puede ayudarnos a mejorar la calidad de vida en cualquier momento del ciclo vital, se tengan o no limitaciones de cualquier clase. Y puede considerarse una base muy sólida sobre la cual realizar planificaciones basadas en la persona en muy distintos contextos y entornos.
El equipo de investigación presenta en este estudio, tres apartados principales, el primero es el problema de investigación, donde se indagarán los conceptos relevantes al tema y los tipos de conducta adaptativa; en el segundo se presenta el marco teórico donde se ahondará en la historia de la conducta adaptativa y el desarrollo de cada dimensión con todas las concepciones de diversos autores del concepto de conducta adaptativa y los distintos instrumentos que se utilizan para medirla. Para particularizar en las dos discapacidades permanentes: discapacidad intelectual y auditiva, se expondrán los diferentes enfoques que expliquen cada una y las posibles áreas más afectadas en la conducta adaptativa.
Por último, nos encontramos con el tercer apartado referente a la metodología de la investigación, donde se explicará detalladamente a la población a estudiar, los instrumentos que se utilizarán y el procedimiento a seguir.
Problema de Investigación
El concepto de discapacidad, ha ido evolucionando a lo largo de la historia, actualmente; persona con discapacidad es aquella que teniendo una o más dificultades físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás (Mideplan, 2009).
Discapacidad intelectual, se define por la presencia de limitaciones sustantivas en el funcionamiento actual del niño, niña, joven o adulto, caracterizado por un desempeño intelectual significativamente por debajo de la media, que se da en forma concurrente con limitaciones en su conducta adaptativa, manifestada en habilidades prácticas, sociales y conceptuales y que comienza antes de los 18 años" (Mineduc, 2009).
Desde la perspectiva audiológica, se considerará discapacidad auditiva a una alteración de la senso-percepción auditiva en diversos grados y que se caracteriza por limitaciones cuantitativas y cualitativas de la recepción, integración y manejo de la información auditiva, que incide de manera significativa en el desarrollo y el aprendizaje.
La discapacidad auditiva no sólo considera el grado de pérdida de la audición de la persona sino también las barreras que experimentan con el entorno escolar, familiar, social y que deben identificarse para asegurar la participación y aprendizaje escolar (Mineduc, 2009).
La inclusión del concepto de conducta adaptativa en la definición de la discapacidad sucedió a mediados del siglo pasado (Heber, 1961). Este hecho supuso una revolución, ya que a partir de ese momento, se dejó de considerar que la discapacidad intelectual dependía exclusivamente de lo que median en ese momento los tests de inteligencia o lo que se proponía desde el modelo médico. A partir de ese momento, se empieza a considerar que el desempeño de los individuos en las tareas cotidianas juega un papel esencial en el día a día.
Durante las últimas décadas, la definición de discapacidad intelectual de la AAIDD se ha caracterizado por la consideración de tres criterios (Heber, 1961; Grossman 1973; 1977, 1983; Luckasson 1992 y 2002 citado por Montero, 2006): en primer lugar, debe existir un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, medible a través de escalas de inteligencia. En segundo lugar, deben existir limitaciones también significativas en las habilidades adaptativas (Luckasson 1992) o en la conducta adaptativa, (Luckasson, Borthwick-Duffy, Buntinx, Coulter, Craig, Reeve, Schalock, Snell, Spitalnik, Spreat, y Tasse, 2002 citado por Montero, 2009), o dicho de otro modo, en las áreas que permiten al sujeto ser autónomo y poder desenvolverse a nivel social, personal e interpersonal. Y la tercera condición consiste en que las limitaciones tanto en el funcionamiento cognitivo como en conducta adaptativa deben aparecer antes de los 18 años. En la práctica real se evalúa el funcionamiento intelectual con tests de inteligencia, la conducta adaptativa con escalas específicas, como veremos en apartados siguientes, y las limitaciones de ambos constructos deben constatarse que se producen antes de los 18 años.
Por su parte, Mercer (1978) propuso que la conducta adaptativa fuese encuadrada dentro de un modelo de sistemas sociales de carácter dinámico y bidireccional, en el cual se producen fenómenos de ajuste o negociación entre el individuo y el grupo. Es por esto, que la conducta adaptativa la concibe esta autora como la capacidad de asumir y poner en juego roles sociales acordes con la edad y sexo de la persona de una manera en la que logren satisfacer las expectativas de los diversos sistemas sociales en los que participa.
Bruininks y McGrew (1987, p.5 citado por Montero. 2006) proporcionaron otra definición. Para ellos, conducta adaptativa se refiere a: "la amplitud con la que un individuo cuida de sus necesidades personales, demuestra capacidad para desenvolverse socialmente y se controla para no tener problemas de conducta".
Los conceptos antes ya definidos están directamente relacionados, es por esto que Harrison (1989), resumió numerosos elementos comunes que caracterizan estos conceptos y medidas, entre las que se incluyen: la mayoría de las definiciones sugieren que la conducta adaptativa se desarrolla e incrementa en complejidad a medida que las personas envejecen; la mayoría de las definiciones inciden en los dominios de autoayuda, interpersonal, de comunicación, vocacional y de habilidades domésticas; se reconoce que el constructo depende de las expectativas de los grupos culturales y de las demandas de las situaciones particulares y significativas con las que interacciona la persona; y la conducta adaptativa se define generalmente como la ejecución diaria de las actividades necesarias para la autonomía personal y social, más que la capacidad para realizar las actividades.
Estos aspectos comunes están en consonancia con el acuerdo que existe actualmente sobre la estructura multidimensional de la conducta adaptativa que incluye:
La competencia (o desarrollo) motor o físico: que implica las habilidades motoras más finas y más groseras, desplazarse, y destrezas básicas para alimentarse y asearse.
Habilidades para la vida independiente: que implican tareas domésticas como vestirse, bañarse, cocinar, y lavar los platos.
Habilidades cognitivas y de comunicación/académicas: que implican tareas como: comprender y producir lenguaje, destrezas de lectura y escritura, y administración del dinero.
Habilidades de competencia social: que implican tareas como la búsqueda y mantenimiento de amigos, la interacción con otros, la participación social, el razonamiento social, la comprensión y el razonamiento.
Es conveniente señalar, siguiendo a Montero (2005), que a pesar de que el comportamiento adaptativo está estrechamente vinculado a la discapacidad intelectual, a lo largo de las últimas décadas su empleo no ha hecho más que extenderse a otras discapacidades. Esto ha sido y es así en el caso de las personas con autismo (Kraijer, 2000), deficiencias motoras y/o sensoriales (Pollingue, 1987), personas con trastornos del aprendizaje (Weller y Strawser, 1987), ancianos, etc. En la actualidad, su uso no sólo se limita a la evaluación o diagnóstico de las personas sino que, entre otras aplicaciones, se utiliza en el diseño de planes de intervención individualizados (Cone, 1987; Morreau, Bruininks y Montero, 2002); en el análisis de las variables implicadas con el éxito de programas de integración (Eyman, Demaine y Lei, 1979), en la descripción de grupos clínicamente definidos (Brun y Gasca, 2003, Berg, 2004), en la evaluación de programas y en la gestión de recursos (Lewis y Bruininks, 1983), etc.
Respecto a la evaluación de la conducta adaptativa, ha ido cobrando progresiva relevancia en las dos últimas ediciones de la AAIDD (1992, 2002), convirtiéndose en la segunda dimensión que, junto a otras, van a determinar el nivel, necesidades y tipos de apoyo que precisan las personas afectadas. Nos encontramos, por tanto, ante un enfoque de la discapacidad intelectual desde una perspectiva multidimensional, dejando atrás sistemas de clasificación que contemplaban únicamente como criterio la etiología de la discapacidad o las medidas de inteligencia o la conducta adaptativa exclusivamente, para centrarse en las cinco dimensiones propuestas por la AAIDD en 2002 (funcionamiento intelectual, conducta adaptativa, salud, contexto e interacciones, participación y roles sociales), sin olvidar la necesidad de tener en cuenta el perfil de los apoyos necesarios (Luckasson y Navas, Verdugo y Gómez, 2008 citado por Montero, 1999).
Bastantes instrumentos de conducta adaptativa han sido objeto de estudios factoriales; a pesar de lo cual, los intentos de desvelar su estructura factorial no han sido muy iluminadores (McCarver y Campbell, 1987). Gran parte de las definiciones de la conducta adaptativa señalan que ésta comprende un amplio abanico de habilidades o áreas de conducta (Coulter y Morrow, 1978; Mercer, 1973; Nihira, 1976; Meyers y otros, 1979).
Gran número de escalas ofrecen una puntuación total al final de una la prueba y las razones que se aportan, para ello difieren algunos autores. Doll (1953) creía en un factor genético de naturaleza evolutiva.
Sin embargo, destacan en la literatura tres intentos destinados a coordinar conceptualmente los hallazgos factoriales obtenidos en diferentes estudios. El primero de ellos corresponde al de Meyers, Nihira y Zetlin (1979). Estos autores proporcionan una panorámica global del constructo y revisaron algunos de los más significativos estudios factoriales producidos en el período de 1965-1978, dentro de los cuales se destacan los trabajos de Nihira (1969a, 1969b, 1976 y 1978), que es quien más extensamente ha estudiado factorialmente la "Adaptative Behavior Scale" de la AAMD (ABS). El segundo es el de McGrew y Bruininks (1989), que volvieron a revisar el material utilizado por Meyer y otros (1979) añadiendo nuevos datos procedentes del período de 1980 a 1987. Estos dos trabajos, junto con los más recientes de Widaman y sus colegas (Widaman, Borthwick-Duffy y Little, 1991; Widaman, Stacy y Borthwick-Duffy, 1993), pueden resumir buena parte del estado de la cuestión de la estructura factorial de la conducta adaptativa.
Por consiguiente, buen número de los estudios realizados con la escala ABS parecen apoyar la hipótesis de una posible bidimensionalidad del constructo, caracterizado por una doble vertiente: independencia personal (para comer, vestirse, higiene personal…) y responsabilidad (motivación social, destreza de autonomía en la comunidad) (Nihira, 1978; Meyer y otros, 1979 citado por Montero, 1999).
Con la perspectiva de estas evidencias, lo más que pudiera decirse de la conducta adaptativa es que se trata de un constructo unidimensional (Millsap, Thackrey y Cook, 1987) o bidimensional.
Es destacable que en todos los estudios apareció un factor que se responsabilizaba de gran parte de la varianza que ha sido denominado, según diferentes autores, como Independencia Personal, Independencia Funcional, Autonomía Funcional o Autosuficiencia. A continuación se resumen los factores que McGrew y Bruininks (1989) identificaron, luego de la revisión de la literatura factorial desde 1965:
Independencia personal, que fue la dimensión que más asiduamente encontraron en los materiales revisados. Sería precisa más investigación para esclarecer si se trata de un mismo factor detectado a través de distintos instrumentos y para determinar si se trata de la dimensión básica de la conducta adaptativa (los factores secundarios emanarían así de las características de la prueba) o si, por el contrario, es sólo uno de los componentes del constructo.
Responsabilidad fue el segundo factor más frecuente, aunque a gran distancia del primero. Este factor admite otras interpretaciones además de las ya antes mencionadas. Una de ellas acentúa la vertiente social del factor y de las habilidades necesarias para relacionarse con otros (Reschly, 1982).
Un factor de tipo cognitivo y de conocimientos académicos funcionales, caracterizado, entre otras, por habilidades como la lectura, dominio de los números y el cálculo aritmético.
Factor profesional y social, que refleja actitudes y habilidades precisas para ajustarse al trabajo y a la vida social.
Para finalizar, un último factor de tipo físico o evolutivo (locomoción, desarrollo perceptivo, coordinación motriz fina, gruesa, etc.), que probablemente sea una dimensión no directamente vinculada a la conducta adaptativa (McGrew y Bruininks, 1989).
Finalmente, cabe mencionar que han aparecido nuevos estudios de revisión crítica de la literatura factorial (Widaman, Borthwick-Duffy y Little, 1991; Widaman, Stacy y Borthwick-Duffy, 1993) que entran en contradicción con los precedentes. Una de las conclusiones más sobresalientes de estos autores indica la insuficiencia de un único factor para representar adecuadamente el ámbito de la conducta adaptativa, y defienden la necesidad de por lo menos cuatro. Evidentemente, hace falta todavía más investigación para dilucidar los desacuerdos que persisten sobre estas cuestiones.
En síntesis, se ha establecido la importancia de la evaluación de la conducta adaptativa en las personas con discapacidad, esta evaluación ofrece información para mejorar los procesos de integración, los programas de apoyo y la gestión escolar. En este sentido, se considera relevante evaluar la conducta adaptativa de un grupo de niños/as que presentan discapacidad intelectual y discapacidad auditiva, y de este modo contribuir al desarrollo de programas educativos ajustados a sus necesidades.
Marco Teórico
Conducta Adaptativa
Aproximación Histórica al concepto de Conducta Adaptativa
Según Delfín Montero, (1976) las raíces del concepto de conducta adaptativa hay que buscarlas en el de adaptación, muy asociado en origen a la biología ya que la concepción contemporánea de adaptación deriva en buena medida de la teoría de Darwin, que puso en primer plano la capacidad del organismo para ajustarse a su entorno como mecanismo clave del proceso evolutivo (Cohen, 1974; Cavallaro y Porter, 1980).
La adaptación es un elemento central de varias disciplinas. Tal es el caso de la Antropología por ejemplo, algunas de cuyas corrientes presentan a las culturas de las sociedades humanas como el medio que éstas emplean para superar las limitaciones que impone su hábitat (Cohen, 1974). La conducta adaptativa puede igualmente ubicarse en el marco del proceso de socialización, dentro del cual los individuos de una sociedad adquieren las conductas y valores propios de ella. Este proceso es a menudo descrito dentro de ciencias como la sociología o la antropología. Son los agentes y mecanismos de la socialización, como la familia por ejemplo, los que conducen a la adaptación del individuo a su entorno social y a distintos grados de conformidad o uniformidad en conductas, pensamientos y aceptación de determinadas normas (Roeher, 1973).
La adaptación ha llegado a ser un concepto básico dentro de la Psicología y a él está asociado el de conducta adaptativa. Este último término tiene una larga tradición e históricamente ha sido empleado sobre todo por los que han estudiado las conexiones entre los fenómenos psicológicos y biológicos (Helson, 1964).
La conducta adaptativa es "el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria". La conducta adaptativa se entiende adoptando un enfoque triárquico de inteligencia al desglosar aquella en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Inteligencia y conducta adaptativa son considerados a partir de este momento constructos multidimensionales y jerárquicos, pudiendo observarse entre ambos un gran paralelismo entre los dominios de ejecución que los componen (intelectual, práctico y social).
Dimensiones
La conducta adaptativa abarca tres grandes dimensiones que son fundamentales para funcionar en la vida diaria. En la figura 1 se ofrece un esquema con las dimensiones y sus respectivos factores.
CONCEPTUALES
Comunicación
Destrezas académicas funcionales
Autodirección
PRÁCTICAS
Cuidado de sí mismo
Vida en el hogar
Uso de recursos comunitarios
Trabajo
Salud y seguridad
SOCIALES
Ocio
Destrezas sociales
Figura 1: Equivalencias de las 10 áreas de destrezas adaptativas (1992) en la Décima Edición (2002) (Luckasson et al, 2002)
Las habilidades conceptuales: incluyen factores cognitivos, de comunicación y habilidades académicas, autodeterminación y lenguaje.
Comunicación: según la AAMR (Luckasson, 1992) incluye destrezas ligadas a la capacidad para comprender y expresar información a través de conductas simbólicas (por ejemplo palabras habladas, escritas o lenguaje de signos) o no simbólicas (expresión facial, movimientos corporales o gestos). Igualmente implica habilidades asociadas a la comprensión y expresión de peticiones, emociones, felicitaciones, protesta o rechazo. Niveles más altos de esta clase de destrezas (por ejemplo escribir una carta) se relaciona también con el área de destrezas académicas funcionales. Definimos la comunicación como la capacidad de expresar y comprender una información a través del lenguaje verbal oral, lenguaje verbal escrito, símbolos gráficos, lenguaje de signos, palabra codificada, expresión facial y corporal, gesticulación, emisión de sonidos, para establecer relación con uno mismo, con el medio y con los demás. La comunicación, o más concretamente un código más o menos estructurado, supone además la representación mental de todo lo real y también una herramienta que permite la regulación del comportamiento del otro.
Destrezas académicas funcionales: son competencias cognitivas y destrezas relacionadas con aprendizajes escolares que tienen una aplicación directa en la vida diaria (por ejemplo escribir; leer; empleo de conceptos matemáticos y científicos básicos relacionados con la toma de conciencia, del entorno físico, la propia salud y la sexualidad; geografía; estudios sociales). Es importante destacar que el foco de esta área no es nivel de rendimiento académico sino, más bien, la adquisición de destrezas académicas que sean funcionales en término de vida independiente.
Autodirección: son destrezas relacionadas con la realización de elecciones; aprender cómo hacer y seguir planes; iniciar actividades propias del entorno, condiciones, planes e intereses personales; completar las actividades necesarias u obligatorias; buscar ayuda cuando sea necesario; resolver problemas en situaciones conocidas o nuevas; mostrar adecuadas destrezas de defensa de los propios derechos y de asertividad. Wehmeyer (1992) se refiere al "proceso por el que una persona es capaz de ser el principal agente causal en su vida, en las elecciones y toma de decisiones sobre su calidad de vida sin influencias externas o interferencias no deseadas". Según este autor, las cuatro características principales de las acciones auto-determinadas son la autonomía, la autorregulación, el desarrollo psicológico (capacitación) y la autorrealización, características que "surgen a medida que las personas adquieren los elementos componentes de la autodirección, entre los que se incluyen la elección y la toma de decisiones, la resolución de problemas, el establecimiento de metas y la adquisición de habilidades; el locus de control interno; la auto eficacia positiva y las expectativas de resultado; el autoconocimiento y la comprensión".
Las habilidades prácticas o habilidades de la vida independiente: vienen dadas por la capacidad física para el mantenimiento, actividades profesionales y de la vida diaria incluye:
Cuidado de sí mismo: son destrezas involucradas en el uso de cuarto de baño, la comida, el vestido, la higiene y el cuidado de la propia presencia. El área de Cuidado Personal está muy relacionada con la vida en el hogar, ya que es en el seno de la familia donde se gestan en principio este grupo de habilidades. También tiene relación con otras áreas como Autodirección, Salud y Seguridad, Vida en Comunidad. Cuando vamos a evaluar las habilidad es de Cuidado Personal en personas que presentan discapacidad, no se debe valorar solamente si tiene o no tiene adquirida una habilidad determinada, sino que es igualmente importante conocer el método que está siguiendo para adquirir la habilidad así como los aprendizajes parciales y el tipo de ayudas que facilitan el proceso.
Vida en el hogar: comprende destrezas como el cuidado de la ropa, de la casa, del jardín, preparar la comida y cocinarla, planificar y presupuestar la compra, tomar medidas de seguridad en el hogar y programar el horario del día. Otras destrezas asociadas a esta área son: la orientación en el hogar y en la vecindad, comunicación de necesidades y elecciones, interacción social y la utilización de destrezas académicas funcionales en el hogar. Es importante a la hora de abordar la evaluación de la vida en el hogar, cómo la persona realiza esas actividades y cómo esto repercute en su desarrollo personal para acceder una mayor autonomía, siempre dentro de las posibilidades de cada uno, para así mejorar su calidad de vida.
Uso de recursos comunitarios: hace referencia a destrezas como viajar por el entorno en el que vive; ir de compras; buscar y obtener diferentes tipos de servicios de la comunidad (gasolineras, médicos, dentistas, etc.); ir a la iglesia; utilizar servicios públicos como: bibliotecas, escuelas, parques, áreas de recreo, calles y aceras; acudir a teatros o eventos culturales. Otras destrezas relacionadas son: conducta en la comunidad, comunicación de elecciones y necesidades, interacción social y la puesta en práctica de destrezas académicas funcionales.
Trabajo: implica habilidades relacionadas con la capacidad de tener un trabajo a tiempo completo o parcial en términos de destrezas propias de una profesión, una conducta social adecuada y otras destrezas asociadas a lo laboral (por ejemplo terminar tareas; conciencia de los horarios; capacidad de buscar ayuda; asumir críticas y mejorar en habilidad; manejo de dinero; de recursos financieros y uso de destrezas académicas funcionales; tareas relacionadas con ir y venir del trabajo, prepararse para el trabajo, la manera en la que uno/a se conduce en el trabajo e interacción con los compañeros de trabajo.
Salud y seguridad: se trata de destrezas asociadas al cuidado de la propia salud a la hora de comer; identificación, tratamiento y prevención de enfermedades; primeros auxilios; sexualidad; buena forma física; seguir las normas de seguridad básicas (usar cinturones de seguridad, cruzar la calle con cuidado, precaución en el contacto con extraños, buscar ayuda); revisiones periódicas del dentista; y hábitos personales. Otras destrezas vinculadas a esta área implican protegerse de conductas delictivas, mostrar una conducta adecuada en la comunidad, comunicar elecciones y necesidades, interacción social y puesta en práctica de destrezas académicas funcionales.
Las habilidades sociales o de competencia social: se refieren a habilidades necesarias para las relaciones sociales e interpersonales, competencia emocional y social y responsabilidad.
Ocio: supone el desarrollo de intereses sobre actividades recreativas y de ocio (tanto en un plano estrictamente personal como en interacción con otros) que reflejan preferencias y elecciones personales y, en el caso de que las actividades tengan lugar en público, sean de acuerdo con la edad y normas culturales. Las destrezas dentro de esta área incluyen la elección y puesta en práctica de los propios intereses, utilizar y disfrutar solo/a o con otros/as, con las actividades recreativas y de ocio en el hogar y en la comunidad, mediante juegos sociales, aguardando turnos, dando fin o rechazando actividades recreativas o de ocio, ampliando la duración de la propia participación y aumentando el repertorio personal de intereses, conocimientos y habilidades. Otras destrezas relacionadas son: conducirse apropiadamente en el entorno recreativo o de ocio, comunicar preferencias y necesidades, participar en la interacción social, utilizar destrezas académicas funcionales y mostrar destrezas de movilidad. El ocio se refiere al descanso, diversión, desarrollo de formación o información desinteresada, participación social. Entendemos que el Ocio está íntimamente relacionado con el tiempo libre ya que éste es la condición para que se dé el primero. El tiempo libre se refiere a un tipo particular del tiempo global. Tiempo global que enmarca otras actividades no relacionadas con la actividad habitual (escuela, trabajo, terapias).
Destrezas sociales: representa la iniciación de contactos con otros individuos; interacción y finalización de la misma; percibir y responder a claves situacionales de tipo sociales; reconocer sentimientos de otros; dar "feedback" positivo o negativo; regular la conducta de uno; ser consciente de los compañeros y de su aceptación; regular la cantidad y tipo de relación con otros; ayudar a otros; ser capaz de hacer y mantener amigos y parejas sentimentales; afrontar adecuadamente las demandas de otros; hacer elección; ser capaz de compartir; comprender la honestidad y la rectitud en la conducta; controlar los impulsos; ajustar su conducta a las normas y leyes; mostrar una conducta socio-sexual apropiada.
Discapacidad
Modelo ecológico-contextual
Según Bronfenbrenner, el modelo ecológico está constituido por cuatro componentes: proceso, contexto, tiempo y persona. Dicho modelo plantea que la persona se ve influenciada por tres sistemas, cada uno de ellos incluido dentro del otro. Esto quiere decir que la persona con discapacidad está influencia por diferentes factores a lo largo de su vida, dichos factores van ejercer una influencia única, así como una respuesta particular en cada persona.
El primer nivel, denominado microsistema, hace referencia a las características propias del individuo como su apariencia física, temperamento, tipo de discapacidad; es el contexto social inmediato como la familia, hogar, grupo de iguales, que afecta directamente a la vida de la persona. El mesosistema refleja la comunidad donde vive la persona, su familia, y afecta directamente el funcionamiento del microsistema; por último, estos sistemas están dentro del macrosistema que refleja las influencias sociales, políticas y culturales de la sociedad en general.
Al analizar cada uno de los componentes expuestos anteriormente, se observa que una situación de discapacidad es un eje transversal en cada sistema.
Así, en el microsistema se parte del sujeto como persona autónoma, que decide, que participa, que es influenciada por los ambientes como la escuela, el trabajo, los amigos, la pareja.
En este sistema también la familia se convierte en aquel apoyo natural con que cuenta la persona; es el principal sistema en el que convive el individuo y del que depende en gran medida el proceso de adaptación a la nueva situación de discapacidad, una inadecuada adaptación familiar afectará negativamente el desarrollo de la persona con discapacidad, reduciendo la capacidad de ésta a integrarse en los diferentes roles de su comunidad.
El mesosistema muestra la relación de la persona con discapacidad y la comunidad cercana, es decir, la escuela, los amigos, la iglesia, los grupos comunales, deportivos, culturales. Aquí la persona con discapacidad hace parte activa de su propia comunidad, desarrollando habilidades que le permitan integrarse a sistemas sociales diferentes a su familia.
El mesosistema también hace referencia a ese concepto integrador donde la sociedad tiene la obligación de aceptar y de trabajar con las personas con discapacidad para tratar de proporcionarles diferentes opciones dentro de la comunidad a la cual pertenecen.
La capacitación para el trabajo, la integración a la aulas escolares, la participación en grupos representativos culturales y deportivos, así como el entrenamiento en habilidades sociales, y los ambientes normalizados como las empresas, las universidades, las entidades públicas y privadas son los elementos que hacen parte de este sistema.
Finalmente, al profundizar en el macrosistema, éste incluye los tres niveles expuestos anteriormente; hacen parte de este sistema los patrones culturales, las tendencias políticas, los sistemas económicos, las creencias y, en fin, todos los factores de la sociedad en general que pueden afectar al individuo.
Son muchos los factores que influyen en el proceso de integración de las personas con discapacidad a la sociedad, pero tal vez uno de los más significativos son las barreras que estas personas encuentran diariamente y no se habla aquí de las barreras arquitectónicas que abundan en las calles, ni de la falta de accesibilidad a sitios públicos como bancos, cines, edificios o simplemente en su propio hogar, se habla de las barreras actitudinales.
En el macrosistema las actitudes y las creencias hacia la discapacidad son importantes para promover la integración social; es aquí donde se debe reconocer el concepto de "persona", por encima de otros calificativos o etiquetas que se puedan añadir para referirse a las personas con discapacidad. Ello representa no sólo un cambio en la perspectiva social del sujeto, sino también en las demandas laborales, familiares y sociales.
Para finalizar, en este sistema la legislación, la política, los grupos representativos, el plan nacional de desarrollo y la política pública ejercerán una influencia directa y trascendente en las personas con discapacidad, donde son ellas quienes deben apropiarse de los espacios participativos para formar una nueva cultura de la rehabilitación.
Discapacidad Intelectual
Criterios diagnósticos
Para dejar en claro los criterios diagnósticos, primero nos acercaremos al concepto de discapacidad intelectual, el cual se entenderá como la presencia de limitaciones sustantivas en el funcionamiento actual del estudiante, caracterizado por un desempeño intelectual significativamente por debajo de la media que se da en forma concurrente con limitaciones en su conducta adaptativa, manifestada en habilidades prácticas, sociales y conceptuales, y que comienza antes de los 18 años (Luckasson y cols, 2002, p.8).
Está definición, basada en el Modelo Multidimensional de la Discapacidad Intelectual y en el marco conceptual de la OMS, debe considerar las siguientes premisas para su aplicación:
Las limitaciones en el funcionamiento presente del estudiante deben considerarse tomando en cuenta el contexto de su ambiente comunitario típico y a su grupo de iguales en edad y cultura.
Una evaluación válida tiene en cuenta la diversidad cultural y/o lingüística del estudiante, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y de comportamiento (enfoque multidimensional de la Discapacidad Intelectual).
En un o una estudiante, las limitaciones coexisten con capacidades.
El propósito de describir las limitaciones, así como las fortalezas, que presenta un o una estudiante, es desarrollar un perfil de los apoyos que necesita para aprender y participar.
La discapacidad intelectual implica NEE permanentes aunque no inmutables. Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un periodo prolongado, el funcionamiento en la vida del estudiante con discapacidad intelectual generalmente mejorará.
Perspectiva pedagógica
La necesidad de garantizar a todos los estudiantes la participación y el aprendizaje escolar de calidad es hoy en día uno de los mayores desafíos para los sistemas educativos. Las dificultades que se contraponen a este propósito son muy diversas, pero dentro de los factores que han recibido en los últimos años un creciente interés en la investigación educativa, ocupan un lugar destacado las creencias y concepciones del profesorado. Se ha dicho, por ejemplo, que las concepciones del profesorado desempeñan un papel decisivo en el cambio educativo (Fullan, 2001). También se ha enfatizado que las creencias de los docentes sobre el origen de las dificultades para aprender pueden constituirse en barreras para transformar los sistemas educativos hacia mayores niveles de inclusión (Ainscow, Booth y Dyson, 2006 citado por López, 2006). Las concepciones sobre los procesos de enseñanza y aprendizaje han sido estudiadas desde distintas perspectivas. En el presente trabajo se ha escogido el enfoque de las teorías implícitas, desde el cual se definen como representaciones de carácter implícito, de naturaleza diferente a los conocimientos explícitos. Estas teorías se adquieren por procesos de aprendizaje no consciente e informal. Tienen una naturaleza encarnada, y una funcionalidad procedimental y pragmática. Por último, son dependientes del contexto, pudiendo activarse de manera distinta en dominios y escenarios diferentes. Todos estos rasgos constituyen, por lo tanto, una gran dificultad para su investigación (Pozo, Scheuer, Mateos y Pérez Echeverría, 2006).
Estas representaciones constituyen, además, un conjunto de restricciones al procesa- miento de la información. La idea de restricción destaca el hecho de que las concepciones constituyen algo así como las "gafas" con las que observamos nuestra realidad. De este modo, muchas veces, las concepciones que mantenemos sobre las dificultades en el aprender, nos hacen ver algunas cuestiones con mayor nitidez que otras (Pozo y Scheuer, 1999). La naturaleza pragmática de las concepciones más implícitas también se expresa en que estas operan como conocimiento en acción, guiando nuestra forma de actuar como profesionales de modo que no siempre podemos articularlo en palabras (Schön, 1987). El ámbito específico de las concepciones del profesorado sobre la inclusión educativa ha sido poco estudiado, abundando más bien los trabajos sobre opiniones y actitudes. Desde un punto de vista más teórico, uno de los documentos más significativos en el ámbito internacional donde se expone y fundamenta el principio de la inclusión educativa es la Declaración y el Marco de Acción de Salamanca para las Necesidades Educativas Especiales (UNESCO, 1994).
En ella, se afirma que "las escuelas regulares deben acoger a todos los niños y niñas, y que éstos tienen el derecho a educarse juntos, independientemente de sus condiciones físicas, intelectuales, sociales, emocionales y lingüísticas" (p. 59). Se defiende, también, la eficacia de las escuelas con orientación inclusiva para combatir actitudes discriminatorias, y para mejorar "en definitiva, la relación costo-eficacia de la totalidad del sistema educativo" (UNESCO, 1994, p. 10).
Históricamente, la Educación Especial ha ocupado un espacio paralelo a la escuela regular para hacerse cargo de los alumnos que requieren de apoyos especializados para su aprendizaje. Esta surge y se configura sustentada en la disciplina psicopedagógica que entonces, desde una perspectiva epistemológica positivista, buscaba comprender y atender la discapacidad en sus diversos ámbitos y manifestaciones. No exenta de este enfoque, la Educación Especial en Chile tuvo su origen en el modelo bio-médico y por lo mismo estrechamente vinculado con las disciplinas de la medicina y la psicología (Godoy, Meza & Salazar, 2004 citado por Manghi, 2012).
Desde sus inicios la Educación Especial o Diferencial se ha hecho cargo del cómo aprenden las personas que presentan características de aprendizaje diversas y de los apoyos específicos que requieren. Esta tarea la realiza hasta el día de hoy complementando sus acciones con las de otros profesionales afines al área, principalmente del ámbito médico y psicológico, dependiendo de la discapacidad que presenta el o la estudiante (Bravo, 2009).
Consecuente con este paradigma, la formación profesional de profesores de educación diferencial en la década de los 70, se centró en la atención educativa de las personas limitadas con la finalidad de promover su normalización. En efecto, la preponderancia del principio de normalización orientaba el rol del profesor de educación diferencial para diagnosticar un cuadro clínico y hacer un tratamiento que permitiera rehabilitar aquellas habilidades deficitarias en las personas.
En un nuevo escenario internacional, tras el Informe Warnok (1978) en el Reino Unido, la Educación Especial o Diferencial avanzó desde una mirada psicopedagógica clínica, propia del modelo bio médico, hacia una mirada psicopedagógica, pero ahora desde un modelo educativo. Este desplazamiento de modelos ha repercutido en Chile complejizando el paradigma de la Educación Especial. Dicha complejidad se refleja en la brecha entre los avances teóricos en el ámbito educativo y los cambios en las políticas públicas.
En un primer momento del desplazamiento desde la mirada clínica hacia la educativa, el modelo educativo se sustentó en el principio de integración reflejado en acuerdos y convenciones internacionales de organismos como la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura [UNESCO] y la Agencia Europea para el desarrollo de la Educación Especial (Riquelme, 2010) que dan continuidad al Informe Warnock (1978) y a la Declaración de Salamanca (UNESCO, 1994) impulsando el cambio hacia el paradigma educativo en la Educación Especial.
En Chile, el modelo integracionista fue apoyado desde las políticas públicas a través de la ley Nº19.284 de integración social de personas con discapacidad del año 1994 y el decreto 01 del año 1998, que abrió un espacio en las escuelas regulares para la integración de estudiantes con distintas necesidades educativas, aportando subvención estatal para contratar a un equipo profesional que comenzaba a trabajar en este ámbito. Entonces, el desafío de formación de educadores diferenciales transitó desde el diagnóstico hacia la evaluación de las personas discapacitadas para determinar sus Necesidades Educativas Especiales (NEE) en el sistema escolar.
Así también, avanza desde el tratamiento hacia la intervención, ahora de los procesos educativos de las personas discapacitadas para atender dichas NEE y promover su integración en contextos escolares.
En un segundo momento, mientras en Chile se implementaba el modelo integracionista, a nivel internacional, ya se desarrollaba el Movimiento de Educación Inclusiva (UNESCO, 1994) que surgía como un aporte de la educación especial al Movimiento de Educación para Todos (UNESCO, 1990). Este movimiento internacional demanda a la formación de educadores diferenciales repensar su quehacer profesional en dos aspectos centrales. Primero, en relación a la evaluación desde las NEE de los discapacitados, hacia la evaluación de la diversidad para reconocer en contextos situados, las barreras que limitan o dificultan la inclusión de todos y todas a la participación y a ejercer el derecho a la educación en la escuela y en la sociedad.
El segundo aspecto, referido a la intervención escolar, laboral y social centrado en las personas con NEE hacia la intervención de las barreras para disminuirlas o eliminarlas, a fin de garantizar el derecho a la educación de todos y todas a partir de la valoración positiva de su diversidad (UNESCO/OREALC, 2004).
En este contexto internacional, la Educación Especial en Chile comienza a vivir una etapa de transición desde un modelo educativo integracionista hacia uno más inclusivo, buscando, en sus políticas públicas, afiliar la educación regular y la educación especial. Evidencia de este proceso es la publicación, en el año 2004, del Informe de la Comisión Nacional de Expertos Educación Especial y, en el 2005, el de la Nueva Política de Educación Especial: Nuestro Compromiso con la Diversidad.
En este tránsito, el Estado chileno se suscribe el año 2008 al Informe de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad [CDPD] aprobada por la Asamblea General de Naciones Unidas en el año 2006. Este informe se constituye en el primer documento del siglo XXI sobre derechos humanos que norma una educación de naturaleza inclusiva a todos los niveles, así como la educación a lo largo de todo el ciclo vital (Cisternas, 2010). Luego, en el 2010, se aprueba la Ley N° 20422, que establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad. Sin embargo, la inclusión desde un enfoque de derechos exige no sólo de políticas públicas y asignación de presupuestos, sino principalmente que la sociedad respete la diferencia y el derecho de todas las personas a la educación y a su pleno desarrollo. Es decir, se requiere de una transformación en las políticas, prácticas y culturas en las instituciones educativas y en la sociedad en general (Booth y Ainscow, 2002). Cuestión que confirman los resultados del estudio de López, Julio, Pérez, Morales y Rojas respecto a la realidad chilena, puesto que en ellos se evidencia una política educativa que tiene un carácter híbrido, en tanto demanda inclusión y prescribe integración, sustentada en un enfoque que aún tiene un predominio clínico, como se evidencia también en el actual decreto 170/2010, sobre subvención especial.
El desafío que plantea la Educación Inclusiva, a la sociedad en general y a la escuela en particular, es el respeto a la diversidad, la valoración positiva de la diferencia y la consideración de las mismas para dar respuesta a los requerimientos propios de los procesos de aprendizaje de todos y cada uno. En dicho proceso cualquier profesor ha de ser responsable de crear ambientes y situaciones para el aprendizaje de carácter inclusivo para todos y todas sus estudiantes (Guajardo, 2010 citado por Manghi, 2012).
La amplitud de este paradigma demanda cambios en las prácticas de todos los profesionales que trabajan para dar respuesta al derecho que tienen las personas a aprender; cambios que implican transformaciones en la escuela y en cada uno de los actores de la comunidad que educa. En este sentido y desde lo que indican las políticas internacionales y nacionales, las acciones de los profesionales de la educación especial deberían estar dirigidas principalmente a eliminar las barreras de distinta naturaleza que limitan las oportunidades de aprendizaje y el pleno acceso y participación de todos los alumnos y alumnas en las actividades educativas (Booth y Ainscow, 2002; UNESCO/ OREALC, 2004, 2008), lo que se constituye en un imperativo en la formación de profesores en Educación Diferencial. Ciertamente, en el contexto de estos últimos años, la formación de profesores de Educación Especial en Chile también comienza a transitar desde el modelo educativo integracionista hacia uno educativo inclusivo.
Discapacidad Auditiva
Criterios diagnósticos
Según MINEDUC, existen distintas formas para evaluar cuánto oye una persona. Entre éstas están la impedanciometría, la medición a través de potenciales evocados y el examen denominado audiometría, que es el método más frecuente para medir la audición. Sea cual sea el método escogido, la unidad de medida que se utiliza para determinar cuánto oye una persona es el "decibel" o simplemente el "dB". Para hacerse una idea de lo que indican los decibeles, se verán algunos sonidos expresados en dB.
Un susurro tiene aproximadamente 20 dB.
La música fuerte (algunos conciertos) tienen alrededor de 80 a 120 dB.
El motor de un avión tiene más o menos 140 a 180 dB.
Según el MINSAL, la etapa diagnóstica debe incluir:
Impedanciometría: Se debe realizar una impedianciometría que incluya el registro de reflejo estapedial. Este examen entregará información con respecto a presencia de patología a nivel del oído medio. En el grupo de recién nacidos es muy frecuente la presencia de líquido a nivel del oído medio el cual puede alterar el resultado de las EOA. Por otra parte el registro de reflejo estapedial, si bien no indica umbral auditivo, orienta a la presencia de audición normal o hipoacusia leve. Si el examen muestra curva A para ambos oídos el niño será enviado a PEATC y con el resultado a evaluación por otorrinolaringólogo. En caso de cura B o C, irá directamente a evaluación médica.
Evaluación otorrinolaringológica: En esta instancia se realizará anamnesis detallada dirigida a evaluación auditiva y registro de factores de riesgo de hipoacusia. Examen físico otorrinolaringológico de tímpano, conducto auditivo y pabellón auricular. Además examen dirigido a buscar estigmas de síndromes asociados a hipoacusia y/o estigmas de infecciones congénitas entre otros. Con esta información y el resultado de la impedanciometría el otorrinolaringólogo decidirá si se requiere algún tratamiento antes de continuar con el estudio. Posteriormente el niño será derivado para realizar PEACT.
PEACT: Este examen permitirá conocer los umbrales auditivos del niño en cada oído. Es una prueba objetiva y no requiere colaboración del paciente para ser aplicada. Se debe considerar que evalúa sólo frecuencias agudas (2000Hz en adelante). Se realizará inmediatamente después de la impedanciometría en todos los niños que presenten curva A y tras la evaluación y tratamiento por otorrinolaringólogo en los casos con curva B o C. Si mediante PEACT se detectan umbrales de 40dB o menos en ambos oídos se descarta hipoacusia y el niño sale del flujograma. Se le hace entrega del tríptico informativo correspondiente. En el caso de presentar umbrales sobre 40dB en uno o ambos oídos se envía al niño a completar el resto de las evaluaciones y se cita para nuevos PEACT en 3 meses. Además se complementa el estudio con otras evaluaciones y pruebas necesarias para confirmar nivel de audición y proponer ayudas técnicas y estrategias de (re)habilitación fonoaudiológica.
Evaluación fonoaudiológica: Los niños con umbral por sobre los 40dB en uno o ambos oídos en el examen de PEACT serán enviados a evaluación fonoaudiológica. Esta evaluación inicial tiene como objetivo establecer un punto de partida en términos de comunicación, tener un primer contacto con la familia e introducirla en términos de estrategias de (re)habilitación fonoaudiológica.
Audiometría conductual: Si bien el PEACT es la Prueba de Oro (gold standard) en el grupo de niños menores de 4 años, una de las limitaciones de este examen es su incapacidad para evaluar umbrales en frecuencias graves. La audiometría conductual entregará información en este sentido. Dado que los pacientes con hipoacusia congénita suelen presentar restos auditivos en frecuencias graves y que la decisión audioprotésica se verá influida por la presencia o ausencia de estos, es fundamental contar con la información que entrega esta prueba.
Imágenes: Este estudio se programará caso a caso a criterio del otorrinolaringólogo. El momento de su realización dependerá de la audioprótesis que se indique. Se requerirá de TAC de oídos sin medio de contraste en la mayoría de los casos. En casos seleccionados se complementará con RNM.
Evaluación por otros especialistas si el caso lo requiere: En los casos en que se estime prudente se solicitará la opinión de otros especialistas, entre ellos: pediatra, genetista, neuropediatra, cirujano plástico, oftalmólogo.
Otros: En ciertos se requerirá estudios complementarios los cuales se solicitarán a criterio del otorrinolaringólogo. Entre ellos EOA clínicas y potenciales de estado estable.
Perspectiva pedagógica
Dado el importante papel que juega el contexto educativo, físico y social del que forman parte los estudiantes con discapacidad auditiva, es fundamental que se tomen todas las medidas para que las dificultades que presentan a causa de su déficit tengan la menor influencia posible en su proceso de aprendizaje. Para conseguir este propósito, se deben identificar y minimizar los efectos negativos de aquellos elementos denominados "barreras" que pueden dificultar el éxito de dicho proceso.
¿Cómo preparar el contexto educativo para dar respuestas de calidad a la diversidad y a las NEE?
Aspectos relacionados con el establecimiento en su conjunto:
Informar a todos los miembros de la comunidad educativa acerca del programa de integración explicando las características y posibilidades de las dificultades auditivas, y los apoyos que se necesitan para favorecer el intercambio comunicativo. Además, informar sobre quiénes son los estudiantes que forman parte del proyecto, porque en la mayoría de los casos, el déficit auditivo pasa desapercibido, y por desconocimiento, pueden realizarse juicios y acciones que podrían afectar el desarrollo y progreso de los niños y niñas que lo presentan.
Considerar en el programa de capacitación para el equipo docente, la entrega de herramientas para atender a las NEE y facilitar la integración de niños y niñas con déficit auditivo.
Adaptar los instrumentos internos de manejo de información como fichas, pautas de entrevistas u otras, de manera tal que consideren los elementos necesarios para recabar antecedentes en cuanto a progreso, características, estilo y formas de aprendizaje y comunicación de los niños y niñas con dificultades auditivas y sus familias.
Orientar la relación positiva y natural de todos los miembros del centro de educación parvularia con los niños y niñas que presentan NEE asociada a dificultades auditivas, evitando hacia ellos/ellas la sobreprotección o el rechazo.
Destacar en la comunidad educativa, las fortalezas y posibilidades de desarrollo de los niños o niñas con discapacidad auditiva, evitando centrarse en su déficit o en los problemas que presenta.
Procurar que los diversos miembros de la comunidad educativa aprendan la lengua de señas. En nuestro país, aquellos establecimientos educacionales en donde una parte importante de personas ha aprendido esta lengua, niñas y niños con dificultades auditivas se han sentido mucho más incluidos en su comunidad.
Trabajar en colaboración con el equipo de integración y/o con el equipo de docentes, paradocentes y unidad educativa. También se puede solicitar este apoyo desde otra institución o centro que pueda prestar esta ayuda.
Compartir con los/las colegas la información actualizada de las características, logros, necesidades y desarrollo de los niños o niñas con discapacidad auditiva, integrados en el establecimiento.
Incorporar la participación de los niños y niñas con discapacidad auditiva en las distintas actividades programadas dentro y fuera del establecimiento educacional: paseos recreativos, salidas pedagógicas, excursiones, etc.
Aspectos relacionados con el ambiente físico:
Asegurarse de mantener todos los espacios bien iluminados y señalizados.
Instalar timbres de luz que informen acerca de los cambios en las actividades diarias y situaciones de emergencia como complemento a las señales sonoras que generalmente se utilizan.
Nominar las dependencias del centro con el alfabeto dactílico4 y representaciones gráficas en lengua de señas.
Mantener en el Diario Mural del centro, el Alfabeto dactílico y algunas láminas con Lengua de Señas.
Cuando se entregue información general usar equipos de amplificación de sonidos. Procurar que éstos se encuentren en buen estado.
Aspectos relacionados con el aula:
Las salas deben estar alejadas de ruidos externos que dificulten la comprensión y discriminación auditiva del niño o niña. Por ejemplo, salas que se encuentran ubicadas hacia calles que tienen gran afluencia de locomoción colectiva.
Un aula bien iluminada, especialmente con luz natural, favorece la discriminación visual de niños y niñas que presentan dificultades auditivas.
El apoyo de material visual en paredes, especialmente de aquellos que guían los horarios y actividades de trabajo favorece la orientación y comprensión temporal.
El niño o niña con déficit auditivo debe estar ubicado cerca y frente a la educadora y en lo posible en un lugar donde además tenga información visual de lo que ocurre en el ambiente.
¿Cómo trabajar con las familias para fortalecer el proceso de integración de los niños y niñas con déficit auditivo?
El trabajo a realizar con los padres y apoderados plantea el desafío de conseguir la mayor participación de todos y todas en los procesos de aprendizaje de sus hijos e hijas. Sin embargo, debido a que existen algunas temáticas que son específicas de las familias de niños o niñas que presenten NEE, es importante considerar que, en ocasiones, se requerirá trabajar específicamente con las familias de los niños y niñas con discapacidad auditiva, en algunos temas, tales como beneficios legales, información sobre apoyos específicos, instituciones que ofrecen servicios especializados, entre otros, que puedan surgir de las propias familias.
Algunas ideas para el trabajo con las familias:
Destacar la existencia de la diversidad como un valor que refuerza el proceso educativo realizando exposiciones y actos en los que todos los niños y niñas tienen roles importantes.
Contribuir a derribar el mito de que la discapacidad es un problema individual producto de un déficit haciendo, por ejemplo, que los niños y niñas con déficit auditivo participen en bailes y actividades artísticas que sean presentadas a toda la comunidad.
Enfatizar que la discapacidad es fruto de la interacción entre dificultades personales y barreras que pone el ambiente para lograr el aprendizaje y la participación, mostrando por ejemplo, que todos y todas pueden buscar formas de comunicarse con los niños y niñas que presentan discapacidad auditiva y no sólo señalar "este niño o niña no se puede comunicar".
Poner de manifiesto, en reuniones de apoderados y otras, que la integración trae beneficios para todos los/las estudiantes, explicando que al apoyar a sus compañeros/as con discapacidad auditiva, sus hijos e hijas despliegan valiosas estrategias cognitivas, puesto que deben buscar alternativas para comunicarse y explicar los hechos y actividades a sus pares, lo que finalmente contribuye a desarrollar y afianzar sus propios conocimientos.
Para esto se pueden filmar clases que reflejen la interacción cotidiana y presentárselas a los padres.
Entregar recomendaciones concretas para facilitar la comunicación con las personas con discapacidad auditiva. Aconsejar estrategias como hablar de frente, modular bien, apoyarse con gestos, prestar especial atención a la comunicación que establecen los niños y niñas con dificultades, promover la interacción con ellos y ellas, entre otras.
Realizar talleres, charlas, publicaciones, folletos, lienzos, festivales, campañas, murales, en los que se difunda la lengua de señas.
Planificar, en conjunto con las familias, acciones específicas como invitar a personas con discapacidad auditiva para que compartan su experiencia educativa.
Considerar en las reuniones de apoderados y en las actividades en que participe la familia la incorporación de profesionales que expliquen en qué consiste la discapacidad auditiva.
Implementar talleres de lengua de señas para la comunidad educativa, si se tiene un niño o niña que así lo requiere (recordar que esto depende del grado de pérdida auditiva).
Así, el trabajo con las familias de estudiantes con NEE asociada a discapacidad, debiera considerar tres aspectos centrales:
La entrega de herramientas pedagógicas y comunicacionales para apoyar el desarrollo y crianza del hijo o hija con discapacidad, como por ejemplo, la importancia que tiene para el niño o niña con déficit auditivo, desarrollar formas alternativas de comunicación con las personas cercanas afectivamente.
El desarrollo de un vínculo que propicie el trabajo en colaboración y la contención emocional a los padres.
La entrega de información específica relacionada con la discapacidad auditiva. Por ejemplo, es muy importante considerar que el 90% de los padres y madres de niñas o niños con sordera profunda o severa, son oyentes y desconocen, por lo tanto, casi por completo, el mundo y las potencialidades que su hijo o hija pueden desarrollar. En este sentido, es probable, que esperen que su hijo/a aprenda a oír y hablar producto de su incorporación al establecimiento educativo y consideren menos válidas otras formas de comunicación.
Orientaciones para la organización y planificación del proceso de enseñanza y aprendizaje
El trabajo con la diversidad desde una perspectiva inclusiva, implica el diseño de respuestas educativas flexibles y/o adaptables en función de las características específicas de cada niño o niña, particularmente de aquellos que presentan NEE.
No obstante lo anterior, al igual que con todos los párvulos, el trabajo con niños y niñas con NEE asociadas a discapacidad auditiva, debe considerar siempre como marco general para la organización y planificación del proceso de enseñanza aprendizaje, el contexto que entregan las Bases Curriculares de la Educación Parvularia. En este sentido, la atención de la diversidad no implica diferencias desde el punto de vista curricular, sino que por el contrario, el objetivo consiste más bien en lograr un trabajo, que inserto dentro del marco que definen estas bases curriculares, considere todas las adaptaciones que se requieran para lograr la mayor participación y aprendizaje posibles. Estas adaptaciones se realizarán teniendo en consideración las características específicas que presenta cada alumno o alumna, tal como se vio en la primera parte de la guía.
Existen diferentes aspectos que son susceptibles de ser adaptados para potenciar el proceso de enseñanza aprendizaje. Dependiendo de las características de los niños y niñas, las adaptaciones se pueden enfocar en aquellos elementos relacionados directamente con las BCEP, así como también realizar adaptaciones al espacio incorporando algunos implementos que facilitarán el acceso de los párvulos con NEE al proceso de enseñanza aprendizaje en condiciones más igualitarias.
En cuanto a la primera alternativa, existen diferentes medidas de flexibilización para lograr una mayor adecuación del currículum a las características de cada niño a niña. Por ejemplo, se puede graduar el nivel de complejidad de las actividades; priorizar determinados aprendizajes más relevantes para determinado niño o niña; flexibilizar los tiempos definidos para su logro; diseñar actividades en que se presenten ciertos contenidos a través de distintas modalidades sensoriales; introducir nuevos aprendizajes esperados en función de las necesidades de comunicación del párvulo, entre muchas otras posibilidades.
Respecto de aquellas adaptaciones que facilitan el acceso, en ocasiones será necesario incorporar, por ejemplo, el uso de un timbre de luz (para indicar cambios de rutina y emergencias principalmente); utilizar recursos técnicos para facilitar el acceso a la información y comunicación, como el uso audífonos, amplificadores o micrófonos; y la introducción de sistemas de comunicación a través de lengua de señas, entre otras.
Finalmente, en relación con los materiales, dependiendo de las necesidades de apoyo del niño o niña, se pueden adaptar elementos o crear recursos propios, para hacer más significativo el aprendizaje y facilitar la comprensión y comunicación del niño o niña.
Evaluación de la conducta adaptativa
Antes de desarrollar un proceso de evaluación del funcionamiento en personas con necesidades de apoyo, es importante considerar cuestiones como: ¿Qué evaluar?, ¿Para qué evaluamos?, ¿Cómo evaluamos? Y ¿Quién debe evaluar?
Cuestiones generales
¿Qué evaluar?
Los resultados establecidos mediante los tests de inteligencia, nos proporcionan tan sólo una parte de la evaluación global de la inteligencia, que es la inteligencia conceptual como por ejemplo aptitud, razonamiento, memoria, y es necesario completar ésta con el análisis del funcionamiento intelectual de la persona en sus contextos cotidianos. Es decir, habrá que incluir también la inteligencia práctica, o sea, la capacidad de mantenerse por sí mismo como persona independiente en la realización de las actividades de la vida diaria, así como la inteligencia social, o capacidad para entender las expectativas sociales y la conducta de los demás y así juzgar cómo comportarse en situaciones sociales.
Por tanto, para asegurar la validez de la evaluación, tendremos que incluir también observaciones del individuo en su entorno natural y la información obtenida a través de entrevistas hechas a personas clave en la vida del sujeto (familia, profesores, cuidadores).
¿Para qué evaluamos?
Recordemos nuevamente que el cambio en la concepción de la discapacidad supone desplazar el proceso diagnóstico más allá del etiquetado del individuo, hacia una descripción de la persona y de los apoyos que necesita.
El tomarse tiempo para evaluar la conducta adaptativa de las personas con necesidades de apoyo nos va a llevar a ajustar sus necesidades individuales, tomando en consideración tanto sus puntos "fuertes" como aquellos en los que necesita apoyo, evitando así las generalizaciones que puedan llevarnos a una infravaloración de sus capacidades o una sobreestimación de las mismas, lo cual forjaría unas expectativas erróneas a la hora de cualquier planteamiento.
En suma, nos asegura una educación de calidad centrado en la atención a la persona y no en el grupo o categoría diagnóstica a la que pertenece.
¿Cómo evaluamos?
Atendiendo a la importancia del proceso, debemos perseguir una adecuada utilización de los tests o pruebas estandarizadas. En primer lugar nos enfrentamos a la necesidad de realizar una buena elección de las pruebas, lo que implica:(Shalock, 1998).
Que se adapte a las características individuales de la persona: características sensoriales, de movilidad y emocionales para asegurar una evaluación justa y precisa, los evaluadores deberán distinguir entre los límites intelectuales y los problemas asociados a las dificultades físicas o sensoriales.
Que se adapte al contexto sociocultural y lingüístico de la persona.
Por otra parte la idea de "necesidad de apoyo" debe tenerse en cuenta también a la hora de aplicar las pruebas. Esto nos sitúa frente al dilema "rigidez versus flexibilidad" en los siguientes aspectos de la aplicación: normas de aplicación, orden de aplicación, instrucciones, lugar de examen. El tiempo es un factor decisivo para muchas pruebas a la hora de arrojar una puntuación determinada en el test; para algunas personas con necesidades de apoyo, el ampliar el tiempo le va a permitir terminar la tarea y dar cuenta de su competencia real sin condicionar negativamente el tiempo de latencia en su respuesta o el tiempo de ejecución.
Asimismo, las instrucciones en las pruebas nos vienen prefijadas totalmente, precisando el contenido exacto del mensaje. Sin embargo, hay personas que pueden beneficiarse de una explicación más amplia o más detallada, sin por ello alterar en lo esencial los resultados obtenidos. Respecto al orden de aplicación también pueden plantearse situación es en donde la flexibilidad nos ayude a conocer mejor al sujeto; en ocasiones, el alterar el orden de las pruebas o incluso el pasar un test que en principio está diseñado para una sola sesión, en diferentes sesiones, nos permitirá obtener mayor información de su funcionamiento.
¿Quién debe evaluar?
Es recomendable que las evaluaciones se hagan en equipo, que incluya, al menos, dos evaluadores, lo que incrementa la validez.
Los evaluadores deben tener una suficiente cualificación profesional y preparación para utilizar instrumentos especiales y/o para realizar modificaciones oportunas en los instrumentos de evaluación.
Instrumentos
Escala de Madurez Social de Vineland (Doll, 1935, 1965)
La Escala de Vineland evalúa la competencia social en términos de independencia social (o capacidad para asumir responsabilidades) y de responsabilidad social (como la integración en el grupo a través de coordinación y participación en la vida social). Se puede utilizar en personas de 0 a 25 años, con y sin discapacidad intelectual, aunque es más útil con menores de 5 años.
Doll partió de la idea de que para cada grupo de sujetos de distinta edad cronológica hay un nivel de desarrollo y competencia personal que son normales. Por ello consideró que, al igual que en el caso de la inteligencia, es posible tener una "edad social" y un "consciente de desarrollo social". Esta concepción sirvió de base para esta escala, que fue pionera en su ámbito, y para otras pruebas posteriores.
Consta de 117 ítems, agrupados en ocho áreas (véase la Tabla 1), ordenados en orden de dificultad creciente y en función de la edad en la que debe ser superados. El examinador valora la conducta del niño mediante observación o a través de la entrevista.
Tabla 1
Áreas de la Escala de Madurez Social de Vineland
Ayuda general de sí mismo
Hábitos de alimentación
Hábitos de vestirse
Locomoción
Ocupación
Comunicación
Orientación
Socialización
Sus principales dificultades se refieren a la falta de estandarización adecuadas y la debilidad de sus propiedades psicométricas. Ha sido traducida al castellano por Aguilar (1988).
La revisión de la escala de Doll ha dado lugar a las Escalas de Vineland de Conducta Adaptativa (Sparrow, Balla y Cichetti, 1984). Los ítems miden el grado de desempeño en las actividades cotidianas necesarias para cuidar de sí mismo y relacionarse con otros. Los datos se obtienen mediante entrevista semiestructurada con los padres o cuidadores que conozcan al sujeto para valorar la ejecución típica en cada caso. Las áreas evaluadas aparecen en la Tabla 2.
Tabla 2
Áreas de las Escalas de Vineland de Conducta Adaptativa
Comunicación
Receptiva
Expresiva
Escrita
Habilidades de la vida diaria
Personales
Domésticas
Comunidad
Socialización
Relaciones interpersonales
Juego y tiempo libre
Habilidades de afrontamiento
Habilidades motoras
Gruesas Finas
Cuadros para la Evaluación del Progreso en el Desarrollo Social (PAC) (Günzburg, 1982)
El PAC es un inventario de conductas que facilita la evaluación sistemática del sujeto, al compararlo con personas de su mismo nivel intelectual. Posibilita la valoración cualitativa y no proporciona una puntuación, por lo que no debe ser considerado un test en sentido estricto. El objetivo de esta prueba es permitir que el examinador se forme una idea realista del grado de desarrollo social que cabe esperar en el evaluado en función del nivel alcanzado por los sujetos de su mismo nivel intelectual. Todo ello para la planificación de los apoyos, clasificando las destrezas a adquirir por áreas y secuenciándolas en función de sus dificultades.
Los PAC (Cuadros para evolución del progreso) y los PEI (Índices de evaluación del progreso) han sido diseñados para evaluar habilidades sociales y adaptativas específicas en niños con discapacidad intelectual, y también son muy utilizados para valorar los resultados de las intervenciones. Consiste en un gráfico que facilita la tarea del examinador y la interpretación de resultados. El registro se hace en un círculo dividido en cuatro cuadrantes, en cada uno de los cuales se recoge información relativa a una de las cuatro áreas de la escala: ayuda de sí mismo, comunicación, socialización y ocupación. Cada cuadrante se divide en sectores que corresponden a distintas sub-áreas del área explorada.
Los registros del PAC de sujetos normales son regulares en las cuatro áreas, mientras que en sujetos con discapacidad, pueden observarse irregularidades debidas a que las distintas experiencias a las que ha estado sometido han dado lugar a aprendizajes dispersos.
El PAC presenta tres formas:
PPAC (PAC primario): recoge los comportamientos correspondientes a los tres primeros años de edad.
PAC -1: registra las conductas características del desarrollo normal de los 3 a los 8 años.
PAC -2: destinado para la evaluación de personas con discapacidad intelectual.
Por su parte las formas del PEI ofrecen la posibilidad de comparar el desarrollo de los niños con otros sujetos de edad y la obtención de un índice de competencia social.
Escala de Conducta Adaptativa de la AAMD (Nihira, Foster, Shellhaas y Leland, 1974)
La Escala describe la adaptación de la vida cotidiana en sujetos institucionalizados que presentan discapacidad, y también son muy utilizados para valorar los resultados, problemas emocionales y retraso en el desarrollo, de 3 a 69 años de edad.
Se estructura en dos partes (véase la Tabla 3):
Independencia personal: valora el rendimiento en 10 áreas de comportamiento adaptado a través de 66 ítems.
Trastornos de personalidad y del comportamiento: evalúa el comportamiento inadaptado y la necesidad de utilización de tratamiento médico en su control.
Las investigaciones confirman su máxima utilidad en sujetos con, y también son muy utilizados para valorar los resultados. Sus principales aplicaciones residen en la ubicación de los sujetos en instituciones y la valoración de la afectividad en pacientes con factores neuropsicológicos en desórdenes mentales.
Se han realizado dos adaptaciones de esta escala para la escuela pública:
La escala de Conducta Adaptativa de la AAMD, Versión de Escuela Pública (AAMD Adaptative Behaviour Scale, Public School Version, ABS-PSV) (Lambert, Windmiller, Cole y Figueroa, 1975). Fue desarrollada para proporcionar al personal docente una medida de la independencia personal y habilidades sociales en niños y detectar las áreas de funcionamiento que requieren programas especiales de intervención. Ha sido ampliamente utilizada en E.E.U.U desde 1975.
La escala de Conducta Adaptativa de la AAMD-Versión Escolar AAMD (Adaptative Bheaviour Scale. School Edition, ABS-SE) (Lambert, Windmiller, Tharinger y Cole, 1981). Surgió para ampliar el rango de edad evaluado de 3 a 16 años. Las tres escalas sirven, no sólo para evaluar y diagnosticar, sino también para desarrollar planes preventivos.
Tabla 3
Áreas de la Escala de Conducta Adaptativa de la AAMD
INDEPENDENCIA
PERSONAL
Funcionamiento independiente
Comida
Uso del servicio
Limpieza
Cuidado de la ropa
Vestirse y desvestirse
Viajar
Funcionamiento independiente general
Desarrollo físico
Desarrollo sensorial
Desarrollo motor
Actividad económica
Uso del dinero y del presupuesto
Habilidades de compra
Desarrollo del lenguaje
Expresión
Comprensión
Desarrollo social del lenguaje
Actividad doméstica
Limpieza
Cocina
Otras actividades domésticas
Autodirección
Iniciativa
Perseverancia
Tiempo de ocio
Números y tiempo
Responsabilidad
Socialización
TRASTORNOS DE
PERSONALIDAD Y DEL
COMPORTAMIENTO
Conducta violenta y destructiva
Conducta antisocial
Conducta rebelde
Conducta de falsedad (poco fiable)
Conducta de huida (aislamiento)
Conducta estereotipada y manierismos extravagantes
Modales interpersonales inapropiados
Hábitos vocales inaceptables
Conducta autoabusiva
Tendencias hiperactivas
Conducta sexual aberrante
Alteraciones psicológicas
Uso de medicamentos
Inventario para la Planificación de Servicios y la Planificación Individual (ICAP) (Bruinks, Hill, Weatherman y Woodcock, 1986)
Su propósito es contribuir a una evaluación inicial, orientación, seguimiento, planificación y evaluación de servicios para personas con deficiencias, discapacidades o para ancianos a través de la valoración de distintas áreas de funcionamiento adaptativo y necesidades de servicios del sujeto (véase Tabla 4). Ha sido adaptado a población española por Montero (1993).
Tabla 4
Áreas Evaluadas en el ICAP
Información descriptiva
Categoría diagnóstica
Limitaciones funcionales y asistencia sanitaria
Conducta adaptativa
Problemas de conducta
Ubicación residencial
Servicios de día
Servicios de apoyo
Actividades sociales y de apoyo
Información general y recomendaciones
Se divide en dos partes. En la primera se registra de forma estructurada información relevante sobre la persona evaluada. La segunda incluye dos instrumentos de medida, uno de conducta adaptativa y otro de problemas de conducta. En la Figura 1 se ofrece un esquema representativo.
La evaluación permite obtener los siguientes datos:
Un registro del diagnóstico de la persona, datos personales y limitaciones funcionales.
Los niveles de conducta adaptativa, en función de las habilidades básicas para desenvolverse con independencia en su entorno.
El ICAP aporta el Índice de Necesidades de Servicio que ofrece una estimación de la intensidad de servicio, atención, supervisión o enseñanza que requiere la persona. Este valor combina puntuaciones de conducta adaptativa en un 70% y de problemas de conducta en un 30%.
Es una prueba relativamente sencilla y rápida (20 minutos) que puede completar de manera autónoma algún profesional que conozca bien al sujeto y se puede aplicar a personas de todas las edades. Su uso está indicado para:
Diagnóstico de discapacidad intelectual, trastornos de conducta y "screening" de ubicaciones.
Diseños y aplicación de planes de seguimiento individual.
Facilitación de la comunicación entre profesionales y no profesionales.
Evaluación de programas y servicios.
Seguimiento de cambios de conducta o aprendizajes logrados por las personas atendidas en un determinado servicio.
Confirmación de que se están recibiendo los apoyos adecuados.
Datos de identificaciónA. Información descriptiva
Datos de identificación
A. Información descriptiva
Destrezas motorasB. Categoría diagnóstica
Destrezas motoras
B. Categoría diagnóstica
Destrezas sociales y comunicativasC. Limitaciones funcionales y asistencia necesaria
Destrezas sociales y comunicativas
C. Limitaciones funcionales y asistencia necesaria
Destreza para lavida personalD. Conducta adaptativa
Destreza para la
vida personal
D. Conducta adaptativa
Destreza para lavida en comunidad
Destreza para la
vida en comunidad
Puntuación de servicio
Puntuación de servicio
Comportamiento auto lesivo o daño sí mismo
Comportamiento auto lesivo o daño sí mismo
InternoConductas no colaboradorasHábitos atípicos y repetitivos - estereotipias
Interno
Conductas no colaboradoras
Hábitos atípicos y repetitivos - estereotipias
Conductas no colaboradorasRendimiento o falta de atención
Conductas no colaboradoras
Rendimiento o falta de atención
Conductas no colaboradoras
Conductas no colaboradoras
Conductas no colaboradorasHeteroagresividad o daño a otros
Conductas no colaboradoras
Heteroagresividad o daño a otros
Externo
Externo
Conductas no colaboradorasDestrucción de objetos
Conductas no colaboradoras
Destrucción de objetos
Conducta disruptiva
Conducta disruptiva
Conductas social ofensiva
Conductas social ofensiva
Asocial
Asocial
Conductas no colaboradoras
Conductas no colaboradoras
Fig. 2: Ámbito y estructura del ICAP (Bruininks, Hill, Weatherman y Woodcock, 1990)
ABAS II (Sistema para la Evaluación de la Conducta Adaptativa). Adaptación española: Delfín Montero, I. Fernández-Pinto.
El ABAS-II es aplicable desde el nacimiento hasta los 89 años. Su objetivo es proporcionar una evaluación completa de las habilidades funcionales diarias de una persona en distintas áreas o contextos. Las áreas que evalúa son: Comunicación, Social, Utilización de los recursos comunitarios, Habilidades académicas funcionales, Vida en el hogar o Vida en la escuela, Salud y seguridad, Ocio, Autocuidado, Autodirección, Empleo y Motora. Esta última únicamente se aplica en los ejemplares para Padres y Cuidadores y Profesores y Cuidadores, destinados a niños pequeños (de 0 a 5 años y de 2 a 5, respectivamente). Estas escalas pueden ayudar a cuantificar las diez áreas de habilidades adaptativas que exige el DSM-IV-TR para un diagnóstico de retraso mental. Además, el ABAS-II también ofrece puntuaciones en tres índices globales: Conceptual, Social y Práctico, así como un índice global de conducta adaptativa (CAG). Estos índices facilitan la valoración de los tres tipos de conducta adaptativa que propone la AAIDD en la actualidad.
La información sobre la conducta adaptativa del evaluado se recoge por medio de ejemplares que son completados por sus padres y profesores, en el caso de los niños y adolescentes, y, en el caso de los adultos, por personas allegadas al sujeto evaluado (familiares, compañeros, cuidadores...) o bien por la propia persona que se evalúa. El ABAS-II, se emplea mucho en la evaluación de la discapacidad intelectual, los trastornos del espectro autista, TDAH, deterioro cognitivo, etc.
El ABAS-II es una de las grandes escalas de conducta adaptativa dentro del panorama norteamericano, y prueba de ello es la buena acogida que ha recibido por parte de la comunidad científica y profesional de aquel país (Test Review, 2003; Blais y Peterson, 2004; Rust y Wallace, 2004), incluido el prestigioso vademécum de tests del Buros Institute (Burns, 2005). La AAIDD suele destacarla como una de las recomendables, dentro las muchas que existen en aquel contexto profesional, entre cuales destaca por dos rasgos: ofrecer puntuaciones típicas por cada una de las diez áreas de conducta adaptativa que propone el DSM-IV-TR, como antes dijimos, y permitir que la información sea proporcionada por personas que conocen al evaluado. Este hecho, que supone un importante ahorro de tiempo por parte de los profesionales, por un lado, puede requerir que los datos del ABAS-II se manejen con cautela cuando se trata de llevar a cabo la realización de un diagnóstico de discapacidad intelectual, en cuyo caso la AAIDD recomienda utilizar un formato de entrevista (Tassé y otros, 2012).
Conducta Adaptativa en el contexto educativo chileno
Conducta adaptativa y discapacidad intelectual: 50 años de historia y su incipiente desarrollo en la educación en Chile. Delfín Montero, Juan Lagos (2011).
En el año 2011 los autores antes mencionados iniciaron una investigación de la conducta adaptativa relacionada directamente con el sistema educativo chileno, involucrando políticas y decretos que están funcionando actualmente en nuestro país. De este estudio se pueden destacar varios aspectos:
La conducta adaptativa y su figura en la política educativa de Chile
A continuación se examina cómo la conducta adaptativa está siendo incorporada en los aspectos de tipo legal, de orientación para la evaluación de personas con discapacidad intelectual y, finalmente, en los Formularios Únicos presentados por el Ministerio de Educación de Chile, específicamente de la Unidad de Educación Especial.
A finales del año 2009 se promulga el Decreto Nº 170, con fecha de publicación del 14 de mayo de 2009, correspondiente al reglamento de la Ley Nº 20.201, en el cual se fijan normas para clasificar a los alumnos con necesidades educativas especiales que serán beneficiarios de las subvenciones (recursos económicos diferenciales) para la Educación Especial. En el artículo Nº 63 se hace mención a las limitaciones de la conducta adaptativa para el diagnóstico de discapacidad intelectual, considerando que dichas limitaciones:
Afectan el funcionamiento esperado en la vida diaria, en la capacidad para responder a cambios vitales, a las demandas del ambiente y cuando los resultados en las escalas anteriormente señaladas se encuentran a más de dos desviaciones estándar por debajo de la media en la evaluación de uno de los tres componentes: conceptual, práctico y social o en una puntuación global de éstos. (Mineduc, 2009).
La declaración contenida en el artículo recién citado es especialmente importante, puesto que constituye la primera ocasión en que formalmente se hace una exigencia sobre la evaluación de la conducta adaptativa en personas con "discapacidad intelectual de tipo severa" y para el "diagnóstico de coeficiente intelectual en el rango límite" (Artículo Nº 47 letra b). Aún más, el contenido del artículo Nº 63 ofrece además una clara distinción relativa a la evaluación y promoción de habilidades prácticas, sociales y/o conceptuales.
La exigencia jurídica en orden a evaluar la conducta adaptativa e incorporar los resultados de dicha evaluación como uno de los requisitos de diagnóstico (Artículo Nº 57), representa un reconocimiento expreso de la legislación chilena, que se alinea con los criterios internacionalmente aceptados. Del mismo modo, el reconocimiento jurídico mencionado es coherente con el criterio de diagnóstico de la AAIDD (Luckasson et al., 2002; Schalock et al., 2010) y de la Asociación Americana de Psiquiatría, a través del DSM IV-TR (1994/2000).
A fines del mismo año 2009, la Unidad de Educación Especial del Ministerio de Educación de Chile, dispuso un documento denominado "Orientaciones Técnicas para la Evaluación Diagnóstica de Estudiantes que presentan Necesidades Educativas Especiales asociadas a Discapacidad Intelectual" (de ahora en adelante Orientaciones Técnicas) que describe un conjunto de aspectos relacionados con la conducta adaptativa, entre los cuales se cuentan sugerencias de instrumentos, especificación de edades sobre las cuales aplicar evaluaciones, la operativización de las limitaciones en la conducta adaptativa que debe presentar una persona para ser diagnosticada con discapacidad intelectual, entre otros, concordantemente con la definición ofrecida por la AAMR (Luckasson et al., 2002).
Con estas Orientaciones Técnicas se pretende entregar a quienes diagnostican discapacidad intelectual, fundamentalmente psicólogos, algunos elementos que les permitan un diagnóstico certero y conforme a criterios comunes. El documento de Orientaciones Técnicas ha sido formulado recogiendo el modelo multidimensional de discapacidad intelectual planteado por la AAIDD (en ese entonces AAMR) (Luckasson et al., 2002), basándose además en el enfoque conceptual de la OMS, presentado a través del modelo de funcionamiento humano (OMS, 2001).
En cuanto a la evaluación diagnóstica, las Orientaciones Técnicas precisan que este proceso al interior del ámbito educativo debe ser concebido con miras a fijar una enseñanza más efectiva y a proporcionar los apoyos que requiere un o una estudiante para progresar, aprender y participar. Para establecer el diagnóstico de discapacidad intelectual, las Orientaciones Técnicas indican que se deben cumplir tres requisitos, a saber:
Limitaciones significativas del funcionamiento intelectual;
Limitaciones significativas de la conducta adaptativa, y;
Edad no superior a 18 años.
En lo referente al segundo criterio señalado, esto es, al que concierne a "limitaciones significativas en la conducta adaptativa", las Orientaciones Técnicas afirman que en Chile no existen escalas de conducta adaptativa estandarizadas, carencia que produce como consecuencia el que los antecedentes referidos a estas habilidades sean recabados por medio de instrumentos internacionales o a través del así llamado "juicio clínico" de los psicólogos. En este sentido, se agrega en el documento de Orientaciones Técnicas que mientras en Chile no existan escalas adaptadas y validadas con baremos nacionales para la población con y sin discapacidad, se recomienda el uso preferente de los instrumentos que a continuación se mencionan en la Tabla 6:
Tabla 6
Instrumentos de evaluación de la conducta adaptativa sugeridos en Chile
En la medida en que la consideración del constructo conducta adaptativa efectuada en las Orientaciones Técnicas implica la referencia al uso de escalas psicométricas, puede estimarse que éste constituye un acierto adicional del documento en tanto permite una articulación más óptima entre la evaluación, el diagnóstico y la generación de apoyos para personas con discapacidad intelectual.
En la discusión de este estudio se deja en claro lo siguiente: Como se señaló hacia el final del apartado titulado La conducta adaptativa en el campo de la discapacidad intelectual, se propone en lo que sigue un análisis que pretende puntualizar algunas observaciones críticas respecto de la integración del constructo de conducta adaptativa, a partir de la descripción de su uso en la política educativa. Con este propósito se desarrollará en primer lugar un examen del Decreto de Ley Nº 170, luego se llevará a cabo un análisis de las Orientaciones Técnicas para, en tercer lugar, exponer observaciones relacionadas con los Formularios.
Ahora bien es respuesta a esta discusión se destacan tres aspectos importantes relacionados con la evaluación de la conducta adaptativa y con la cual estos aspectos tienen directa relación:
Sobre el Decreto Ley
El Decreto de Ley Nº 170, en su artículo Nº 63, señala lo siguiente "…y cuando los resultados en las escalas anteriormente señaladas se encuentran a más de dos desviaciones estándar por debajo de la media…". La remisión a "escalas anteriormente señaladas" hace suponer que en el mismo Decreto, en algún apartado previo, están contenidas dichas "escalas". Este no es el caso. Inclusive si se considera que la expresión "escalas anteriormente señaladas" se refiere al Artículo inmediatamente anterior, el Nº 62, en el que se alude a escalas para evaluar el funcionamiento intelectual; como se sabe éstas no contienen las mismas dimensiones que las escalas de conducta adaptativa.
Aún más, desde sus inicios, el propósito de la incorporación de la conducta adaptativa en el diagnóstico de la discapacidad intelectual consistió precisamente en equilibrar el énfasis excesivo de la medición en el funcionamiento intelectual, para generar así un diagnóstico lo menos discriminatorio posible. Lo antes señalado sugiere la existencia de un problema de comprensión, el cual se expresa en la equívoca redacción comentada, la que eventualmente puede conducir a errores en la práctica profesional.
De forma general, el punto que se quiere subrayar con esta observación, que pudiera parecer marginal, concierne a la relación entre investigación y política. Siguiendo la perspectiva de Bronfrenbrenner (1987) parece prudente revisar la forma convencional de tal relación en ciencias sociales, vale decir, aquella que "sostiene que la política social debería basarse en el conocimiento científico" (Bronfrenbrenner, 1987, citado por Montero 2011). Pero no para proponer lo contrario sino con la finalidad de subrayar la necesidad de una relación sinérgica entre ambas que permita obtener el mejor provecho del vínculo entre una y otra para el desarrollo humano.
Referente a las orientaciones técnicas
Cabe señalar que si bien la aparición del documento de Orientaciones Técnicas constituye un avance a nivel nacional en cuanto a la evaluación de la conducta adaptativa, éste aparece no obstante con una década de desfase en relación con el progreso internacional de la investigación teórica y empírica. Prueba de ello es, entre otros, el texto Adaptive Behavior and Its Measurement. Implications for the Field of Mental Retardation, del año de 1999, y el hecho de que la evaluación de la conducta adaptativa esté incorporada a la Ley sobre personas con discapacidad desde el año de 1975, en los Estados Unidos de Norteamérica.
De acuerdo con la información que se ha sintetizado antes respecto de "Instrumentos de evaluación de la conducta adaptativa sugeridos en Chile" (Tabla 6) y que forma parte del contenido de las Orientaciones Técnicas, conviene señalar que ninguna de las pruebas consignadas ofrece criterios operativos para establecer limitaciones significativas en el diagnóstico de discapacidad intelectual, esto es, la indicación de que el puntaje debe estar a dos desviaciones estándar bajo la media en una o en el puntaje global de las tres dimensiones que integran la conducta adaptativa, a saber, habilidades conceptuales, sociales y prácticas. No obstante, se trata de instrumentos útiles para evaluar la conducta adaptativa, lo que dada la situación nacional constituye un avance real.
Sobre los formularios únicos
En relación a los "Formularios Únicos", en los casos de "diagnóstico de rango límite" y "discapacidad intelectual severa" se señala el "desempeño personal y social del estudiante" en diez áreas (las mismas de Luckasson et al., 1992, las que también son asumidas en el DSM IV TR, 1994/2000). Las categorías de evaluación que se usan son: Muy Bien, Bien, Regular y Deficiente. Sin embargo, las pruebas sugeridas no se corresponden con las categorías establecidas en el Formulario Único. Esto solo podría hacerse mediante una especulación por parte de quien evalúe la conducta adaptativa.
En concordancia con los formularios únicos, las investigaciones indican que la evaluación de la conducta adaptativa es importante, además de ser uno de los tres criterios de diagnóstico de discapacidad intelectual, porque permite la planificación educativa y la generación de programas de apoyo para personas con necesidades educativas especiales de tipo transitorio o permanente (Matson, 2007; Ditterline & Oakland, 2009).
Acercándonos al final de este apartado, es justo destacar las iniciativas llevadas a cabo en Chile, en cuanto a instrumentos de evaluación. En este sentido se desarrolló un estudio sobre la adaptación y estandarización a nivel de la Provincia de Talca con el Inventario de Destrezas Adaptativas (CALS), que es un instrumento de evaluación de tipo criterial que permite una planificación de programas en torno a las habilidades de la vida diaria (Luckasson et al., 2002: 89).
Del mismo modo cabe mencionar que se está trabajando en Chile sobre la estandarización del Sistema de Evaluación de la Conducta Adaptativa (Adaptive Behavior Assessment System - ABAS II de Harrison & Oakland, 2003). Este instrumento se caracteriza por sus altas propiedades psicométricas, el amplio rango de edad de 0 a 89 años y su precisión para evaluar grupos clínicos y no clínicos, diferenciando sus perfiles en fortalezas y debilidades presentadas por niños, adolescentes y adultos (Ditterline & Oakland, 2009). Esta iniciativa se está llevando a cabo conjuntamente por la Universidad de Deusto, Bilbao - España, la editorial TEA Ediciones, Madrid - España y la Universidad Católica del Maule, Talca - Chile.
La lectura en personas sordas: consideraciones sobre el rol del procesamiento fonológico y la utilización del lenguaje de señas. Figueroa y Lissi (2005)
En cuanto a la conducta adaptativa, el área conceptual es la que se ve afectada en las personas sordas, específicamente en el ámbito de comunicación con las personas oyentes, puesto que como se menciona en el resumen de esta investigación:
La adquisición del lenguaje oral se compromete severamente en niños sordos, lo que se traduce en dificultades en el aprendizaje de la lectura. Numerosos estudios revelan que, en promedio, los sordos adultos presentan un nivel lector que no sobrepasa el equivalente a un cuarto grado de enseñanza primaria; esto representa un grave problema, considerando los beneficios que la comunicación escrita puede proporcionar a las personas sordas. En este artículo se expone y discute evidencia respecto de las dificultades de los niños sordos en estrategias y destrezas de lectura, especialmente respecto del procesamiento fonológico, considerando el uso de estrategias compensatorias y el papel del desarrollo lingüístico general. Se analiza especialmente el papel del manejo de una lengua de señas en la adquisición del lenguaje escrito en las personas sordas, considerando algunos planteamientos respecto a la posibilidad de transferencia de las habilidades lingüísticas en esta lengua para el desarrollo de competencias en la lengua escrita.
Procesamiento fonológico y adquisición de la lectura en sordos
El procesamiento fonológico se puede definir como la habilidad para segmentar, fundir, eliminar y sustituir sonidos en las palabras (Luetke-Stahlman & Nielsen 2003).
Autores como Leybaert (1993) han enfatizado que los niños sordos la adquieren de manera particular, combinando información recogida a través de la lectura labial, deletreo manual, fono articulación y exposición a la escritura.
Entonces cómo mejorar el procesamiento fonológico en las personas sordas, claramente esto se adquiere desde la niñez, cuando se expone al niño sordo a la lectura y así enfrentar la barrera de comunicación que este pueda poseer a futuro.
Leybaert y Alegría (1995), en un estudio con niños francófonos, observan tanto en niños sordos oralizados como en oyentes diferencias de desempeño en la escritura en palabras regulares (derivables sobre la base de información fonológica) en comparación con palabras no regulares. Ambos grupos de niños demuestran menos dificultad al escribir las palabras regulares. Este efecto es mayor en oyentes; sin embargo, la diferencia entre ambos grupos disminuye significativamente con la edad. Los autores concluyen que los sordos desarrollan la conciencia fonológica en forma parcial, y tardíamente respecto de sus pares oyentes.
En un estudio realizado por Miller (1997), en que se compara el nivel de desarrollo de conciencia fonológica entre un grupo de niños sordos oralizados y otro grupo educado en programas basados en el uso del lenguaje de señas (LS), no se observan diferencias significativas entre ambos grupos. Los niños señantes muestran un mejor rendimiento que los oralizados en tareas en que la decodificación depende tanto de la información ortográfica como fonológica, por lo que el autor concluye que el entrenamiento oral no favorece significativamente el desarrollo de conciencia fonológica, y en adición a esto, los niños señantes son más eficientes en el uso de estrategias ortográficas que aquéllos oralizados.
Este último estudio, refleja la importancia de la lengua nativa de las personas sordas para su desempeño en la lengua escrita.
Desarrollo lingüístico, lenguaje de señas y su relación con literacidad
Dependiendo del contexto en que se desenvuelven, los niños sordos pueden estar expuestos, ya sea en su hogar o el colegio, a distintas formas lingüísticas en diversos grados. Los dos tipos de lenguaje a los cuales el niño puede verse expuesto en estos ambientes son el lenguaje oral y el lenguaje de señas (LS); este último puede variar en cuanto al comienzo de la exposición y consistencia de ésta (Nelson, Loncke y Camarata 1993). En algunos casos, los niños sordos están expuestos también a modalidades de comunicación bimodal, en las que se combinan el uso simultáneo del habla y las señas, pero no se conserva la estructura sintáctica del lenguaje de señas, ya que ésta difiere de la del lenguaje hablado.
Cabe destacar que un 90% de los niños sordos son hijos de padres oyentes, por tanto, suelen tener una exposición deficiente e inconsistente a cualquier tipo de lenguaje, ya que la gran mayoría de estos padres no manejan lenguaje de señas, por lo que frecuentemente enfrentan el aprendizaje de la lectura con un nivel de desarrollo lingüístico precario, lo que resulta en una barrera adicional para esta tarea (Musselman 2000).
Es decir, a mayor manejo de la lengua de señas, mayor será el desarrollo lingüístico en las personas sordas, por lo que la posibilidad de aprender con mayor eficacia la lengua escrita será mayor.
La manera de potenciar el desarrollo de la comunicación en las personas que no oyen es respetando su lengua nativa, es decir enseñar a partir de la lengua de señas u otra alternativa complementaria que sirva de apoyo a este aprendizaje, buscando todas las estrategia y vías de comunicación con la persona sorda. Así evitar futuras dificultades escolares para el niño.
Cabe destacar, que no existe la estrategia única para enseñar la escritura a un niño sordo, pues todos son distintos y requieren de distintas herramientas educativas, pero todo lo que se haga idóneamente en la etapa escolar, va a traer repercusiones positivas o negativas para el futuro de la persona sorda en la sociedad, especialmente en el ámbito comunicativo.
Propuestas para el desarrollo de la Conducta Adaptativa (CA)
La "Propuesta curricular de habilidades adaptativas para la estimulación temprana de niños y niñas de 0 a 3 años de edad, con discapacidad cognitiva" María Guillermina Jara Ocampo (2010), tiene la intención de mejorar la coherencia, la pertinencia y la efectividad de la educación especial que se ofrece a estudiantes con necesidades educativas especiales, específicamente en condición de discapacidad cognitiva desde la estimulación temprana con población de 0 a 3 años de edad. El objeto de estudio surge del contexto de trabajo, es decir, de las necesidades individuales del docente de educación especial y de los y las estudiantes.
La propuesta nació mediante la reflexión de la labor docente realizada con esta población durante muchos años, lo que generó una fase inicial de investigación del contexto social y educativo en que se desarrollaría (objeto de estudio); esto corresponde a la fase diagnóstica y la descripción contextual. La reflexión de esta acción lleva a determinar las necesidades e intereses de los y las participantes, y se realiza un proceso de acción-reflexión- acción para el desarrollo de cada una de las fases que sustentan la propuesta.
En la fase diagnóstica, se procedió a realizar un taller con los padres de familia, cuyo objetivo fue identificar sus intereses respecto a las acciones o conductas que desean que ejecuten sus hijos e hijas en esta etapa. Se les aplicó, además, un cuestionario que ayudó a sustentar la escogencia de las habilidades adaptativas prioritarias por abordar en este nivel.
Como parte de la fase diagnóstica se aplicó un cuestionario a las docentes de estimulación temprana, con el fin de obtener su opinión con respecto a las conductas adaptativas que son prioritarias por desarrollar entre los 0 y los 3 años de edad. Esta técnica se utilizó, también, con las docentes de III y IV ciclos, para conocer su opinión respecto a las conductas que deben desarrollarse en los niños y las niñas que asisten a los servicios de estimulación temprana, para que puedan desempeñarse con mayor independencia en edades posteriores.
Además, se realizaron entrevistas a expertos (Zúñiga, 2008 y Esquivel, 2008 citado por Jara, 2010) en el área de educación especial, para sustentar el desarrollo teórico de la propuesta.
Las habilidades adaptativas incluidas en la propuesta curricular
Durante el proceso de estimulación temprana con los niños y las niñas de 0 a 3 años de edad, se considera primordial el desarrollo de las habilidades adaptativas más básicas en esta etapa, como son las de comunicación, las habilidades sociales y el cuidado personal o de sí mismo, ya que una sustenta, evolutivamente, las otras, es decir, no existe comunicación sin socialización y viceversa: la socialización sin comunicarnos; en ellas, el contexto influye directamente en lo que hacemos y somos como individuos.
La comunicación es indispensable en todas las etapas de la vida del niño o la niña; un problema en esta área afecta la interacción con las personas con las que se relaciona y perturba o interrumpe el proceso de socialización natural (proceso natural en que el ser humano va adquiriendo las normas y los valores de convivencia que estructuran su personalidad, manera de pensar, conductas e identidad, para vivir en sociedad).
Las dificultades para comunicarse afectan el proceso de socialización natural, el cual se lleva a cabo, en primera instancia, dentro de la familia, el entorno escolar y el ambiente social.
Sobre esto, Zúñiga (2008) opina que "... la expresión de sentimientos, emociones, opiniones, ideas, pensamientos, etc., está fuertemente asociada a la experimentación de autonomía, autorespeto y autovaloración".
Cuando se habla de habilidades sociales en etapas tan tempranas, se hace referencia a las interacciones que establece el párvulo con su padre, su madre, sus hermanos u otros miembros de la familia, asimismo, con otras personas, tanto niños o adultos de su comunidad y entorno escolar.
El desarrollo de estas habilidades de comunicación y socialización van a requerir, por parte del menor, cierto grado de independencia, por lo cual resulta sumamente importante desarrollar en el niño o la niña destrezas de autocuidado, de acuerdo con su etapa de desarrollo, que le permitan adaptarse a su entorno social.
Por ello, dentro de la estimulación temprana son contemplados los diversos contextos en que se ve inmerso el niño o la niña, para, así, desarrollar las habilidades adaptativas oportunas, precisas y, ante todo, competentes a las exigencias de las demandas sociales futuras e inmediatas, para formar un talento humano.
La estimulación temprana tiene como fin primordial desarrollar las capacidades naturales de los niños y las niñas: conocer, hacer, vivir y ser.
Estas capacidades son esenciales para la adquisición y el desarrollo de las habilidades adaptativas mencionadas anteriormente; y son básicas en estas edades.
Dentro de los objetivos específicos planteados en esta propuesta se destacan los siguientes:
Habilidades sociales
Favorecer el proceso de adaptación, socialización y valores de cada niño y niña, en su entorno.
Fortalecer la inteligencia emocional y múltiple con el desarrollo de las habilidades que conformen los rasgos del carácter del niño y la niña.
Comunicación
Estimular el desarrollo del lenguaje, las distintas formas de comunicación y representación del niño y la niña.
Enriquecer el vocabulario y la capacidad de expresión en los niños y las niñas.
Cuidado personal o de sí mismo
Fortalecer el desarrollo de los hábitos de alimentación e higiene en los niños y niñas con discapacidad cognitiva.
Ahora bien, esta propuesta curricular está conformada por tres partes:
Dirigida a la docente del nivel de estimulación temprana de niños y niñas de cero a tres años de edad, con discapacidad cognitiva. Consiste en un plan de estudio con objetivos generales y específicos, así como los contenidos para cada una de estas habilidades, divididos en tres etapas. El o la profesional que lo aplique tendrá la libertad de diseñar las estrategias de mediación de acuerdo con las necesidades y las características de la población estudiantil que atiende, así como los recursos con los que cuenta.
Dirigida a los padres, las madres y demás miembros del grupo familiar. Consiste en un fichero de tareas para ser ejecutadas por la familia en el hogar, las cuales contienen una serie de actividades, divididas por clave color, según la habilidad a la que respondan. La familia deberá realizar en el hogar estas tareas, las cuales serán adecuadas a las necesidades e intereses del contexto familiar y del niño o la niña.
Consta de una serie de instrumentos de evaluación y de control de avance para la docente y la familia; contiene una lista de cotejo o perfil con las acciones que el niño o la niña irá adquiriendo durante el proceso educativo, con los cuales la familia podrá ir evidenciando el avance del menor con base en los rubros de logrado (L) y logrado con ayuda (LA). Además, la propuesta incluye un instrumento de evaluación de avance bimensual para el hogar, el cual será la base de trabajo para la Escuela para padres, que se llevará a cabo al final de cada bimestre.
Esta propuesta ofrece la posibilidad, a los centros de educación especial, de diseñar una respuesta educativa acorde con las características y necesidades particulares del estudiante, de trabajar por la igualdad de oportunidades y de ofrecer a los y las estudiantes el fortalecimiento de sus habilidades para el desarrollo de sus potencialidades. Igualmente, el brindar la posibilidad de conseguir una educación integral, mejorando las destrezas y las habilidades adaptativas, así como los valores éticos, morales y ciudadanos que deben tomarse en cuenta en una educación de calidad, desde la perspectiva ecológica en el campo de la educación especial. Con base en la propuesta anterior, los y las docentes que trabajen en estimulación temprana, con una población con discapacidad cognitiva, podrán contar con un documento que les permitirá desarrollar mejor su labor educativa.
La propuesta puede ser implementada tanto por las universidades (públicas o privadas), en el proceso de formación de los y las docentes, como por las actuales profesionales en educación especial como una estrategia de innovación en su labor docente.
Se debe recalcar que la propuesta toma en cuenta la participación de la familia en los procesos de enseñanza y de aprendizaje, al igual que el contexto real del estudiante, con el fin de mejorar la calidad de la educación que se brinda.
Vivimos una realidad en la que presentar una discapacidad, continúa siendo motivo de exclusión, ya que se cree que estas personas no poseen las habilidades para pertenecer a una sociedad de consumo, materialismo, individualismo y egocentrismo. Por eso, resulta de gran relevancia el lograr que nuestros estudiantes adquieran las destrezas necesarias para ser personas independientes, según sus necesidades especiales, y que logren insertarse, ser aceptados y respetados dentro de su contexto familiar y social.
Para ello, debemos iniciar un trabajo que fomente el desarrollo integral de los niños y las niñas desde las edades iniciales, para que puedan, conforme vayan creciendo, superar las dificultades que se les presentan. La estimulación temprana dentro de la educación especial juega un papel de esperanza para las familias de niños y niñas que presentan una discapacidad cognitiva como una forma de mejorar su calidad de vida.
La propuesta aporta una herramienta teórica y práctica para los y las docentes de estimulación temprana y brinda la oportunidad de involucrar a la familia durante todo el proceso.
Por otra parte, en la Guía de Apoyo Técnico-Pedagógico: Necesidades Educativas Especiales en el Nivel de Educación Parvularia. Necesidades Educativas Especiales Asociadas a Retraso del Desarrollo y Discapacidad Intelectual (Gobierno de Chile).
En su apartado: Orientaciones para la organización y planificación del proceso de enseñanza y aprendizaje, tiene como finalidad entregar algunos ejemplos y sugerencias concretas de actividades y sus respectivas adaptaciones. El propósito de este material, es apoyar la organización y planificación del trabajo diario con los niños y niñas que presentan N.E.E asociadas a discapacidad intelectual potenciando habilidades adaptativas mediante actividades dinámicas como las que se presentarán más adelante, y servir de modelo para ser replicado y/o como punto de partida para la generación de otras propuestas.
En el apartado "Orientaciones técnico-pedagógicas para trabajar con niños y niñas de 0 a 3 años", se destacan los siguientes aspectos a trabajar:
Ámbito personal y social
Núcleo: Autonomía.
Aprendizaje esperado: Descubrirse a sí mismo a través de la exploración sensorio motriz de su cuerpo y el de los otros, diferenciando gradualmente a las personas y los objetos que conforman su entorno más inmediato.
Ámbito relación con el medio natural y cultural
Núcleo: Relaciones lógico matemáticas y cuantificación
Aprendizaje esperado: Establecer las primeras relaciones espaciales con los objetos y personas con que interactúa, percibiendo la función de su cuerpo y las relaciones lejos-cerca, dentro-fuera, encima debajo.
En el apartado "Orientaciones técnico-pedagógicas para trabajar con niños y niñas de 3 a 6 años", se destacan los siguientes aspectos a trabajar:
Ámbito formación personal y social
Núcleo: Convivencia.
Aprendizaje esperado: Iniciarse en prácticas democráticas, señalando sus opiniones, respetando a los demás y contribuyendo al desarrollo de proyectos de bien común con sus pares y la comunidad.
Ámbito comunicación
Núcleo: Lenguajes artísticos
Aprendizaje esperado: Expresarse creativamente a través de diferentes manifestaciones artísticas: pintura modelado, gráfica, teatro, danza, música, poesía, cuentos e imágenes proyectadas.
Ámbito relación con el medio social y cultural
Núcleo: Grupos humanos, sus formas de vida y acontecimientos relevantes.
Aprendizaje esperado: Comprender las funciones que cumplen diferentes personas, organizaciones e instituciones presentes en su comunidad.
El trabajo con la diversidad desde una perspectiva inclusiva, implica el diseño de respuestas educativas flexibles y/o adaptables en función de las características específicas de cada niño o niña, particularmente de aquellos que presentan NEE.
No obstante lo anterior, al igual que con todos los párvulos, el trabajo con niños y niñas con NEE asociadas a discapacidad intelectual, debe considerar siempre como marco general para la organización y planificación del proceso de enseñanza aprendizaje, el contexto que entregan las Bases Curriculares de la Educación Parvularia. En este sentido, la atención de la diversidad no implica diferencias desde el punto de vista curricular, sino que, por el contrario, el objetivo consiste más bien en lograr un trabajo, que inserto dentro del marco que definen estas bases curriculares, considere todas las adaptaciones que se requieran para lograr la mayor participación y aprendizaje posibles. Estas adaptaciones se realizarán teniendo en consideración las características específicas que presenta cada estudiante, tal como se vio en la primera parte de la guía.
Según el decreto N° 86/1990 de discapacidad auditiva, los programas de estudio correspondientes a actividades del plan común que aprueba el presente decreto, se ajustarán a los siguientes objetivos, dentro de los cuales se enmarcan las habilidades adaptativas a evaluar en este estudio.
ÁREA PSICOMOTOR: Comprende Psicomotricidad, Educación Física Deporte y recreación.
OBJETIVO GENERAL:
Psicomotricidad. Lograr que el alumno adquiera dominio gradual de su entorno físico y social mediante la adquisición de conductas psicomotoras.
OBJETIVOS ESPECIFICOS:
Desarrollar conductas motrices con el fin de lograr un adecuado conocimiento, organización y dominio corporal.
Favorecer el desarrollo de la conducta perceptivo motriz que permiten una buena organización y estructuración témporo espacial.
Desarrollar y afianzar las conductas neuromotrices referidas a tono y lateralidad.
Desarrollar la función corporal a fin de proporcionar al educando dominio sobre su cuerpo, coordinando adecuadamente sus movimientos y estableciendo una relación con el espacio que lo rodea.
Desarrollar las percepciones visuales, auditivas, kinestésica y hápticas, favoreciendo la relación multisensorial.
OBJETIVO GENERAL:
Educación Física, Deportes y Recreación. Desarrollar un equilibrio armónico del aspecto biosicofísico mediante la práctica de actividades deportivas, recreativas, artística y social.
OBJETIVOS ESPECIFICOS:
Lograr dominio de su cuerpo a través de actividades de coordinación general y específica.
Favorecer y mantener una adecuada postura.
Lograr una actitud positiva en las prácticas educativas, físicas y de integración social.
Conocer y apreciar los valores nacionales a través de expresiones folklóricas.
Propiciar las prácticas de actividades físicas deportivas de acuerdo a sus aptitudes e intereses.
Conocer y aplicar los principios de salud e higiene.
II. ÁREA COGNITIVA: Comprende Sensopercepción, Comunicación y Técnicas Instrumentales.
Sensopercepciones.
Objetivo General: Estimular el desarrollo sensoperceptivo favoreciendo los procesos cognitivos básicos para el aprendizaje.
Objetivos Específicos:
Estimular y desarrollar las diferentes vías perceptivas.
Estimular la discriminación multisensorial.
Lograr el manejo del proceso analítico-sintético empleando la vía visual y táctil.
Estimular y vivenciar noción y secuencia témporoespacial por vía visual, auditiva y kinestésica.
Desarrollar memoria viso-auditiva kinestésica.
Comunicación
Objetivo General:
Favorecer la adquisición de un sistema de comunicación verbal o no verbal que facilite el desarrollo de las potencialidades e integración familiar, escolar y social.
Objetivos Específicos:
a) Desarrollar habilidades de comunicación verbal y no verbal.
b) Estimular el lenguaje interior, comprensivo y expresivo, desarrollando una adecuada competencia lingüística.
c) Estimular y desarrollar técnicas no verbales de comunicación.
d) Desarrollar patrones fonoarticulatorios que le permitan una adecuada expresión oral.
e) Desarrollar habilidades, destrezas lingüísticas que permitan la adquisición de los contenidos de la Educación Regular.
f) Estimular los procesos cognitivos que lleven a desarrollar pensamiento y lenguaje.
3. Técnicas Instrumentales.
Objetivo General:
Desarrollar habilidades para el reconocimiento, interpretación y manejo de símbolos gráficos del lenguaje referidos a lectura, escritura y cálculo.
Objetivos Específicos:
Lograr la adquisición del proceso lecto-escritura funcional.
Desarrollar habilidades que le permitan comprender los mecanismos de las operaciones aritméticas y su aplicación.
III. ÁREA SOCIAL: Comprende Habituación, Sexualidad, Formación Moral y Familiar.
Objetivos Generales:
Favorecer el desarrollo biopsicosocial de los educandos, para una adecuado desenvolvimiento en la vida familiar, escolar y social.
Lograr una formación integral de la personalidad del sujeto, en base a valores que consideren las normas morales de la sociedad.
Objetivos Específicos:
Favorecer la independencia y seguridad personal.
Objetivos
Objetivo general:
Evaluar la conducta adaptativa en un grupo de adolescentes que presenten discapacidad intelectual y discapacidad auditiva de la ciudad de Puerto Montt.
Objetivos específicos
Describir la conducta adaptativa en adolescentes que manifiestan discapacidad intelectual y discapacidad auditiva.
Analizar la conducta adaptativa en adolescentes que manifiestan discapacidad intelectual y discapacidad auditiva.
Establecer similitudes y diferencias en la conducta adaptativa de adolescentes que presentan discapacidad intelectual y discapacidad auditiva.
Elaborar orientaciones pedagógicas para favorecer el desarrollo de la conducta adaptativa en adolescentes que manifiesten discapacidad intelectual y discapacidad auditiva.
TÍTULO III: Marco Metodológico
Paradigma de investigación
El grupo de investigación se adscribe al paradigma interpretativo. Según Khun (1975), paradigma lo define como una concepción general del objeto de estudio de una ciencia, de los problemas que deben estudiarse, del método que debe emplearse en la investigación y de las formas de explicar, interpretar o comprender, según el caso los resultados obtenidos por la investigación.
Según Lucio-Villegas Ramos (2000), los rasgos generales que caracterizan al paradigma interpretativo son:
Su finalidad es comprender e interpretar el fenómeno educativo.
Concibe la realidad en forma holística, global y divergente.
La ciencia social se ocupa del "entendimiento interpretativo" de acción social.
La característica más notable de la acción es su significado subjetivo.
Las acciones humanas, para que tengan significado, deben ser situadas dentro del contexto social en donde se ubican los individuos
La metodología cualitativa es una estrategia de investigación fundada en una rigorosa descripción contextual de un hecho o de una situación que garantice la máxima intersubjetividad en la captación de la realidad compleja. Es necesaria una recogida abundante de datos desde distintos ángulos para poder crear un conocimiento válido.
El investigador se implica a nivel relacional con el objeto de estudio, y es el filtro por el que pasa la información significativa de la investigación.
La investigación permite sacar teorías sustantivas contextualizadas.
Es una investigación inductivo – deductiva, holística e ideográfica, que utiliza el método cualitativo, que se define como "dinámico, flexible y abierto".
Su validación y credibilidad se obtienen por diversos procesos de triangulación.
Este paradigma defiende la realidad como construida por el hombre sujeto – social y considera a éste y a su vivencia subjetiva como preceptores y creadores de realidad.
Enfoque y diseño de investigación
Enfoque
La investigación será orientada por un Enfoque mixto (cuantitativo – cualitativo), de tal manera de responder de la manera más eficaz a los objetivos del estudio.
Según Hernández, Fernández y Baptista (2010), el enfoque cuantitativo es secuencial y probatorio. Cada etapa precede a la siguiente y no podemos "brincar o eludir" pasos, el orden es riguroso, aunque, desde luego, podemos redefinir alguna fase. Se determinan variables; se desarrolla un plan para probarlas (diseño); se miden las variables en un determinado contexto; se analizan las mediciones obtenidas (con frecuencia utilizando métodos estadísticos), y se establece una serie de conclusiones.
Según Hernández et. al., (2010), el enfoque cualitativo utiliza la recolección de datos sin medición numérica para descubrir o afinar preguntas de investigación en el proceso de interpretación. Este enfoque es una especie de "paraguas" en el cual se incluye una variedad de concepciones, visiones, técnicas y estudios no cuantitativos.
Diseño de investigación
El diseño a emplear en esta investigación para el enfoque cuantitativo, es el diseño no experimental de tipo transeccional-descriptivo.
El diseño no experimental podría definirse según Hernández et. al., (2010), como la investigación que se realiza sin manipular deliberadamente variables. Es decir, se trata de estudios donde no hacemos variar en forma intencional las variables independientes para ver su efecto sobre otras variables. Lo que hacemos en la investigación no experimental es observar fenómenos tal como se dan en su contexto natural, para posteriormente analizarlos. En un estudio no experimental no se genera ninguna situación, sino que se observan situaciones ya existentes, no provocadas intencionalmente en la investigación por quien la realiza.
El diseño de investigación transeccional recolecta datos en un solo momento, en un tiempo único. Su propósito es describir variables y analizar su incidencia e interrelación en un momento dado.
Este diseño puede abarcar varios grupos o subgrupos de personas, objetos o indicadores; así como diferentes comunidades, situaciones o eventos.
Por consiguiente, el diseño transeccional descriptivo tiene como objetivo indagar en la incidencia de las modalidades o niveles de una o más variables en una población. El procedimiento consiste en ubicar en una o diversas variables un grupo de personas u otros seres vivos, objetos, situaciones, contextos, fenómenos, comunidades; y así proporcionar su descripción.
Para el diseño cualitativo, se utilizará el estudio de caso, que según Hernández et. al., (2010) éstos son considerados por algunos autores y autoras como una clase de diseños, a la par de los experimentales, no experimentales y cualitativos (por ejemplo: Mertens, 2005 y Williams, Grinnell y Unrau, 2005, citado por Hernández et. al., 2010), mientras que otros(as) los ubican como una clase de diseño experimental (León y Montero, 2003 citado por Hernández et. al., 2010) o un diseño etnográfico. También han sido concebidos como un asunto de muestreo o un método.
La realidad es que los estudios de caso son todo lo anterior. Poseen sus propios procedimientos y clases de diseños. Los podríamos definir como "estudios que al utilizar los procesos de investigación cuantitativa, cualitativa o mixta: analizan profundamente una unidad para responder al planteamiento del problema o desarrollar alguna teoría". Esta definición los sitúa más allá de un tipo de diseño o muestra, pero ciertamente es la más cercana a la evolución que han tenido los estudios de caso en los últimos años.
Además, se utilizará la Evaluación Auténtica, donde su principal propósito es conocer al estudiante en todas sus dimensiones y así determinar las necesidades educativas en los diferentes contextos (escuela, familia y comunidad) y construir una visión de futuro que le represente al estudiante una calidad de vida (MINEDUC, 2009).
Población, muestra y muestreo
Población
La población de este estudio comprende a adolescentes de 10 a 15 años que presenten Discapacidad Intelectual y Discapacidad Auditiva de la ciudad de Puerto Montt, que estén cursando su educación en:
Establecimientos de educación regular que cuenten con Programas de Integración Escolar
Establecimientos de Educación Especial.
Muestra
Se seleccionarán un total de 20 adolescentes, 10 de ellos con diagnóstico de discapacidad auditiva y 10 con discapacidad intelectual, los cuales serán seleccionados de las siguientes escuelas:
Escuela Diferencial "Los Eucaliptus"
Joaquín de Los Andes
Escuela Especial "Andrés Bello" – Fundación Coanil
Escuela Laura Vicuña
Muestreo
En esta investigación el tipo de muestreo es no probabilístico, ya que según Hernández et. al., (2010) la elección de los elementos no depende de la probabilidad, sino de causas relacionadas con las característica de la investigación o de quien hace la muestra. Aquí el procedimiento no es mecánico ni con base en fórmulas de probabilidad, sino que depende de investigadores y, desde luego, las muestras seleccionadas obedecen a otros criterios de investigación.
Por consiguiente y tomando en cuenta lo antes mencionado, en esta investigación se establecerán dos criterios de selección de la población, el primero engloba los criterios de selección y el segundo los criterios de exclusión de la muestra.
TABLA 7.
Criterios de selección
Discapacidad Intelectual
Discapacidad Auditiva
Adolescentes entre 10 y 15 años.
Adolescentes entre 10 y 15 años.
Diagnóstico de Discapacidad Intelectual
Hipoacusia severa o mayor a ésta.
TABLA 8.
Criterios de exclusión
Discapacidad Intelectual
Discapacidad Auditiva
Adolescentes que además de su diagnóstico presenten co-morbilidad asociada.
Adolescentes que además de su diagnóstico presenten co-morbilidad asociada.
Adolescentes que no manejen lenguaje verbal y no tengan adquirido el proceso lecto-escritor.
Adolescentes que no manejen lengua de señas y no tengan adquirido el proceso lecto-escritor.
Los criterios antes mencionados tanto como de selección y exclusión, se determinaron para llevar a cabo una investigación, con el propósito de obtener los resultados esperados acorde a los objetivos de estudio. Además, son necesarios puesto que el instrumento estandarizado que se aplicará requiere de un manejo tanto verbal como lector, además de que quienes sean los estudiados solamente presenten una condición de discapacidad, ya que esto puede influir en los resultados que como equipo de investigación esperamos obtener.
Variables e instrumentos
Variables
Discapacidad Intelectual:
Definición conceptual: Según el Decreto 170 (Mineduc, 2009) "se define por la presencia de limitaciones sustantivas en el funcionamiento actual del niño, niña, joven o adulto, caracterizado por un desempeño intelectual significativamente por debajo de la media, que se da en forma concurrente con limitaciones en su conducta adaptativa, manifestada en habilidades prácticas, sociales y conceptuales y que comienza antes de los 18 años".
Las limitaciones significativas del funcionamiento intelectual se expresan con un puntaje igual o menor a 69 puntos de coeficiente intelectual, en una prueba de inteligencia estandarizada para la población a la que pertenece la persona evaluada.
Definición operacional:
Para los efectos de este estudio, la persona con discapacidad intelectual es aquella que obtiene un coeficiente intelectual (CI) igual o menor a 69 en el Test de Inteligencia Wisc (versión estandarizada en Chile).
Discapacidad auditiva:
Definición conceptual: Según el Decreto 170 (Mineduc, 2009) "desde la perspectiva audiológica, se considerará discapacidad auditiva a una alteración de la senso-percepción auditiva en diversos grados y que se caracteriza por limitaciones cuantitativas y cualitativas de la recepción, integración y manejo de la información auditiva, que incide de manera significativa en el desarrollo y el aprendizaje.
Según el MINSAL (Ministerio de Salud) del Gobierno de Chile, para la clasificación de la hipoacusia según la magnitud de la pérdida auditiva, se utiliza el umbral auditivo en decibeles (dB) para las frecuencias (expresadas en Hertz (Hz), de mayor utilidad en la comunicación. Habitualmente se estudia el umbral en dB para 125Hz, 250Hz, 500Hz, 1000Hz, 2000Hz, 4000Hz y 8000Hz. Algunos estudios agregan 3000Hz y 6000Hz. Para efectos de la clasificación se obtiene un promedio de las frecuencias 500Hz, 1000Hz y 2000Hz denominado Promedio de Tonos Puros (PTP). A partir de esta información y de acuerdo a la Bureau International d' Audio Phonologie (BIAP), los niveles de audición se definen de la siguiente forma:
Normal
De 0 a 20 dB
Hipoacusia Leve
De 20 a 40 dB
Hipoacusia Moderada
De 40 a 70 dB
Hipoacusia Severa
De 70 a 90 dB
Hipoacusia profunda
Más de 90 dB
Esta clasificación permite inferir parte de limitaciones que presenta una persona con hipoacusia en su vida cotidiana considerando que un susurro se encuentra alrededor de los 30dB, la conversación habitual entre los 45 dB y los 65dB y que la molestia o algia auditiva se puede observar a partir de los 100dB.
Definición operacional: se entiende por Discapacidad Auditiva el diagnóstico clínico que sitúa a la persona en el rango de hipoacusia severa (70 a 90 dB) e hipoacusia profunda (más de 90 dB).
Conducta adaptativa: la conducta adaptativa se entiende como el "conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria". Las limitaciones en la conducta adaptativa afectan tanto a la vida diaria como a la habilidad para responder a los cambios en la vida y a las demandas ambientales. (Luckasson y cols. 2002, p. 73).
Definición operacional:
Los resultados establecidos en el test ABAS-II dentro de sus áreas a evaluar comprende:
Comunicación
Utilización de los recursos comunitarios
Habilidades académicas funcionales
Vida en el hogar
Vida en la escuela
Salud y seguridad
Ocio
Autocuidado
Autodirección
Social
Instrumentos
Para recoger información sobre la variable discapacidad, el equipo de investigación utilizará dos métodos de recolección de datos: Utilización de un instrumento estandarizado y un estudio de caso.
Instrumentos cuantitativos:
El primero se realizará a través del Sistema de Evaluación de la Conducta Adaptativa ABAS-II, se ha diseñado con la finalidad de evaluar los comportamientos importantes que un individuo muestra en casa, en la escuela, en el trabajo y en otros contextos.
El ABAS-II es aplicable desde el nacimiento hasta los 89 años. Su objetivo es proporcionar una evaluación completa de las habilidades funcionales diarias de una persona en distintas áreas o contextos. Las áreas que evalúa son: Comunicación, Social, Utilización de los recursos comunitarios, Habilidades académicas funcionales, Vida en el hogar o Vida en la escuela, Salud y seguridad, Ocio, Autocuidado, Autodirección, Empleo y Motora.
Estas escalas pueden ayudar a cuantificar las diez áreas de habilidades adaptativas que exige el DSM-IV-TR para un diagnóstico de retraso mental. Además, el ABAS-II también ofrece puntuaciones en tres índices globales: Conceptual, Social y Práctico, así como un índice global de conducta adaptativa (CAG). Estos índices facilitan la valoración de los tres tipos de conducta adaptativa que propone la AAIDD en la actualidad.
La información sobre la conducta adaptativa del evaluado se recoge por medio de ejemplares que son completados por sus padres y profesores, en el caso de los niños y adolescentes, y, en el caso de los adultos, por personas allegadas al sujeto evaluado (familiares, compañeros, cuidadores) o bien por la propia persona que se evalúa
Instrumentos cualitativos:
El segundo método de recolección de datos para el enfoque cualitativo será estudio de caso, el cual según James McKernan consiste en una recogida formal de datos presentada como una opinión interpretativa de un caso único, e incluye el análisis de los datos recogidos durante el trabajo de campo y redactados en la culminación de un ciclo de acción, o la participación en la investigación.
Además, se implementará una Evaluación Auténtica, donde su principal propósito es conocer al estudiante en todas sus dimensiones y así determinar las necesidades educativas en los diferentes contextos (escuela, familia y comunidad) y construir una visión de futuro que le represente al estudiante una calidad de vida (MINEDUC, 2009).
Procedimiento
Para los procedimientos cuantitativos:
En primera instancia, para aplicación de los instrumentos de este estudio se procederá a pedir autorización al director del establecimiento a través de una misiva para realizar esta investigación con algunos de sus estudiantes; y al igual que la autorización que se pedirá a los apoderados y/o padres y/o cuidadores de los estudiantes se redactará considerando las normas éticas para investigaciones con sujetos humanos sugeridas por la Comisión Nacional de Investigación Científica y Tecnológica de Chile (CONYCIT):
Una descripción detallada de los procedimientos que se van a seguir para proteger a los sujetos humanos que participen en el estudio.
Los beneficios y los riegos conocidos o inconvenientes para los sujetos envueltos en el estudio.
La descripción precisa de la información a ser entregada a los sujetos del estudio y cuando será comunicada oralmente o por escrito. Ejemplos de dicha información incluyen los objetivos y propósitos del estudio:
Duración del estudio
Posibles molestias
La suspensión del estudio cuando se encuentren efectos negativos o suficiente evidencia de efectos positivos que no justifiquen continuar con el estudio.
La libertad que tienen los sujetos de retirarse del estudio en cualquier momento que deseen.
También se solicitará el asentimiento de los estudiantes:
Se haya obtenido el consentimiento de cada menor en la medida en que su capacidad lo permita.
Se respete siempre la negativa del menor a participar en la investigación a menos que, de conformidad con el protocolo correspondiente.
Finalmente, una vez terminado el transcurso de autorizaciones se continuará a definir fecha, hora, duración y procedimiento de las sesiones con el adolescente para la aplicación de los dos instrumentos: ABAS II y de la pauta de observación.
Posteriormente, se agradecerá a través de una carta a todas las partes por permitir desarrollar la investigación y la abierta posibilidad de conocer los resultados.
Para los procedimientos cualitativos:
Para la Evaluación Auténtica, se seleccionarán 3 adolescentes con discapacidad intelectual que hayan obtenido en los resultados de la aplicación del test ABAS-II, un nivel alto, medio y bajo, y, para el caso de discapacidad auditiva se tomarán en cuenta los mismos criterios.
Para realizar esta evaluación se pedirá una autorización formal a los padres y/o cuidadores del/la adolescente, en la cual se explicitará el propósito de la evaluación y el pleno consentimiento de acceder al hogar para este proceso.
Posteriormente, se agendará el día y hora para realizar la Evaluación Auténtica.
Análisis de la información
Para el análisis cuantitativo
ETAPA 1: Crear una base de datos SPSS.
ETAPA 2: Realizar análisis estadísticos descriptivos (media, frecuencias) y diferenciales (contrastes de medias)
Edad
Sexo
Grado de déficit intelectual
Grado de pérdida auditiva
Discapacidad intelectual v/s Discapacidad auditiva
Dimensiones de la conducta adaptativa (conceptuales, sociales y prácticas)
Áreas que evalúa la conducta adaptativa (Comunicación, Social, Utilización de los recursos comunitarios, Habilidades académicas funcionales, Vida en el hogar o Vida en la escuela, Salud y seguridad, Ocio, Autocuidado, Autodirección, Empleo y Motora.)
Para el análisis cualitativo:
Se realizará una recogida de información en cuanto a los datos obtenidos en la evaluación auténtica, estableciendo un registro de los siguientes criterios:
¿Cómo es el/la adolescente?
¿Qué le gusta y qué le es fácil hacer?
¿Qué no le gusta y qué le es difícil hacer?
¿Qué lo/la hace enojar?
¿Qué le asusta?
¿Cuáles son sus deseos personales y los de sus invitados (para él/ella)?
¿Cuáles son sus sueños y los de sus invitados (para él/ella)?
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