El síndrome de Down (DS) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos haituales, por ello se denomina tamién trisomía del par 21! Se caracteriza por la presencia de un grado variale de discapacidad cognitiva " unos rasgos #ísicos peculiares $ue le dan un aspecto reconocile! Es la causa m%s #recuente de discapacidad cognitiva psí$uica congénita " dee su nomre a &ohn 'angdon Down $ue #ue el primero en descriir esta alteracin genética en 1**, aun$ue nunca lleg a descurir las causas $ue la producían! En +ulio de 1- un +oven investigador llamado &ér.me 'e+eune descuri $ue el síndrome es una alteracin en el mencionado par de cromosomas! 'os rasgos #ísicos " los prolemas médicos asociados al síndrome de Down varían consideralemente de un ni/o a otro! 0ientras $ue algunos ni/os con síndrome de Down necesitan mucha atencin médica, otros llevan vidas sanas! pesar de $ue el síndrome de Down no se puede prevenir, se puede detectar antes del nacimiento! 'os prolemas de salud $ue pueden acompa/ar a este síndrome tienen tratamiento " ha" muchos recursos, disponiles para a"udar tanto a los ni/os a#ectados por esta anomalía como a sus #amilias! ormalmente, en el momento de la concepcin, un eé hereda in#ormacin genética de sus padres en la #orma de 3* cromosomas4 25 de la madre " 25 del padre! Sin emargo, en la ma"oría de los casos de síndrome de Down el ni/o hereda un cromosoma de m%s, el n6 21, teniendo un total de 37 cromosomas en vez de 3*! Es este material genético de m%s el $ue provoca los rasgos #ísicos " los retrasos evolutivos asociadas al síndrome de Down! pesar de $ue no se sae con seguridad por $ué ocurre el síndrome de Down " no ha" ninguna #orma de prevenir el error cromosmico $ue lo provoca, los cientí8cos saen $ue las mu+eres ma"ores de 5- a/os tienen un riesgo signi8cativamente superior de tener un ni/o $ue
presente esta anomalía! 9or e+emplo, con 5: a/os, una mu+er tiene aproximadamente 1 proailidad entre 1!::: de conceir un hi+o con síndrome de Down! Esta proailidad crece a 1 entre 3:: a los 5- a/os " a 1 entre 1:: a los 3:!
CAUSAS
En la ma"oría de los casos, el síndrome de Down ocurre cuando ha" una copia extra del cromosoma 21! Esta #orma de síndrome de Down se denomina trisomía 21! El cromosoma extra causa prolemas con la #orma como se desarrolla el cuerpo " el cerero! El síndrome de Down es una de las causas m%s comunes de anomalías congénitas en los humanos!
SÍNTOMAS
'os síntomas del síndrome de Down varían de una persona a otra " pueden ir de leves a graves! Sin emargo, los ni/os con síndrome de Down tienen una apariencia característica ampliamente reconocida! 'a caeza puede ser m%s pe$ue/a de lo normal " anormalmente #ormada! 9or e+emplo, la caeza puede ser redonda con un %rea plana en la parte de atr%s! 'a es$uina interna de los o+os puede ser redondeada en lugar de puntiaguda! LOS SIGNOS FÍSICOS COMUNES ABARCAN:
Disminucin del tono muscular al nacer Exceso de piel en la nuca ariz achatada ;niones separadas entre los huesos del cr%neo (suturas) 9liegue oca pe$ue/a =+os inclinados hacia arria 0anos cortas " anchas con dedos cortos 0anchas lancas en la parte coloreada del o+o (manchas de >rush8eld)
En el síndrome de Down, el desarrollo #ísico es a menudo m%s lento de lo normal " la ma"oría de los ni/os $ue lo padecen nunca alcanzan su estatura adulta promedio!
Los niños también pueden tener retraso en el desarrollo mental y social. Los problemas comunes pueden abarcar:
?omportamiento impulsivo De8ciencia en la capacidad de discernimiento 9eríodo de atencin corto prendiza+e lento
medida $ue los ni/os con el síndrome de Down crecen " se vuelven conscientes de sus limitaciones, tamién pueden sentir #rustracin e ira!
Muchas afecciones diferentes se observan en los bebés nacidos con síndrome de Down, incluyendo:
nomalías congénitas $ue comprometen el corazn, como la comunicacin interauricular o la comunicacin interventricular Se puede oservar demencia 9rolemas de los o+os como cataratas (la ma"oría de los ni/os con síndrome de Down necesitan ga#as) @mito temprano " pro#uso, $ue puede ser un signo de lo$ueo gastrointestinal, como atresia eso#%gica " atresia duodenal 9rolemas auditivos, proalemente causados por in#ecciones regulares del oído 9rolemas de la cadera " riesgo de dislocacin 9rolemas prolongados (crnicos) de estre/imiento pnea del sue/o (deido a $ue la oca, la garganta " las vías respiratorias son estrechas en los ni/os con síndrome de Down) Dientes $ue aparecen m%s tarde de lo normal " en un lugar $ue puede causar prolemas con la masticacin Airoides hipoactiva (hipotiroidismo)
T!T!M"#$T% o ha" un tratamiento especí8co para el síndrome de Down! ;n ni/o nacido con una ostruccin gastrointestinal puede necesitar una cirugía ma"or inmediatamente después de nacer! ?iertas anomalías cardíacas tamién pueden re$uerir cirugía! l amamantar, el eé dee estar ien apo"ado " totalmente despierto! El eé puede tener alg
'a #ormacin conductual puede a"udar a las personas con síndrome de Down " sus #amilias a hacerle #rente a la #rustracin, el eno+o " el comportamiento compulsivo $ue suele presentarse! 'os padres " cuidadores deen aprender a a"udarle a la persona con síndrome de Down a en#rentar la #rustracin! l mismo tiempo, es importante estimular la independencia!
&'(mo pueden los padres de un niño con síndrome de Down ayudarlo a crecer y desarrollarse) 9or lo general, estos ni/os pueden hacer la ma"oría de las cosas $ue hace cual$uier otro, como caminar, halar, vestirse e ir solo al a/o! un$ue generalmente comienzan a aprender esto alg
#stimulaci(n temprana: nclu"e una serie de actividades $ue los padres " los pro#esionales pueden desarrollar para intentar $ue el ni/o alcance el m%ximo de su potencial! ?omo en el caso de cual$uier otra persona, no puede predecirse cu%l ser% el m%ximo de desarrollo $ue un ni/o con síndrome de Down puede alcanzar, pero sí es seguro $ue si se lo incentiva podr% lograr realizar actividades al igual $ue los ni/os no a#ectados!
*%$+T"'% 'as personas con síndrome de Down est%n viviendo mucho m%s tiempo como nunca antes! un$ue muchos ni/os tienen limitaciones #ísicas " mentales, pueden llevar vidas independientes " productivas en uenas condiciones hasta la adultez! lrededor de la mitad de ni/os con síndrome de Down nace con prolemas cardíacos, inclu"endo comunicacin interauricular, comunicacin interventricular " de#ecto del relieve endoc%rdico! 'os prolemas cardíacos severos pueden llevar a la muerte prematura! 'as personas con síndrome de Down tienen un ma"or riesgo de padecer ciertos tipos de leucemia $ue tamién pueden causar la muerte prematura!
El nivel de discapacidad intelectual varía de un paciente a otro, pero es normalmente moderado! 'os adultos con síndrome de Down tienen un ma"or riesgo de padecer demencia!
L! #'-#L!. 'os educadores pondr%n un empe/o especial en conseguir $ue el ni/o con síndrome de Down desarrolle sus capacidades de atencin, oservacin, percepcin " discriminacin, $ue le #acilitar%n una actuacin adecuada en cada momento! ?omo es natural los niveles o exigencias ser%n un poco m%s altos cada vez, de modo $ue el ni/o progrese en todas sus capacidades! 'as tareas incluir%n actividades $ue #aciliten tamién el desarrollo de la destreza manual " de las capacidades cognitiva " lingística! Aamién ahora ser% preciso seguir un programa sistem%tico " estructurado para lograr $ue el ni/o esté ien preparado para los aprendiza+es escolares! 'a situaciones naturales " espont%neas en las $ue el ni/o desarrolla " hace uso de su capacidad discriminativa, son necesarias, pero insu8cientes para participar después con éxito en la escuela! 'os ni/os con di8cultades de aprendiza+e en general " con síndrome de Down en particular, necesitan ver " hacer de un modo sistem%tico " ordenado, para aprender " comprender! Esta necesidad implica $ue el educador haga un uen programa, aprovechando cada una de las tareas realizadas por su alumno! En cada una de las tareas el ni/o dee reciir una uena in#ormacin veral de lo $ue realiza! dem%s, en torno al o+etivo #undamental de esa actividad, se aprovechar% esa tarea para repasar o a8anzar o+etivos de otras %reas!
"$D%M# D# D%$ #$ /%$D-!. El síndrome de Down en Fonduras, se ha convertido en una epidemia en nuestra sociedad Fondure/a, 1 de cada *:: ni/os $ue nace presenta alteraciones genéticas de la trisomia 21 En Fonduras existen varias organizaciones $ue a"udan a tratar a los ni/os con síndrome de Down nuestra #undacin tratara de me+orar ," o#recer di#erentes alternativas, como o#recer una salida espiritual a los padres de #amilia de estos ni/os especiales, "o creo Girmemente $ue la salida espiritual es importante herramienta para los padres de #amilia $ue día a día luchan por o#recer una me+or calidad de vida a los ni/os con dx,de sd! nuestra #undacin reconoce $ue se puede o#recer una esperanza de vida a estos ninos con se pone én#asis a los
tratamientos de atencin temprana ,$ue consiste en la estimulacin precoz del sistema nervioso, a partir de los * primeros a/os de vida, desde los 2 a/os de edad el sistema nervioso central o#rece un alto grado de plasticidad $ue a"uda los di#erentes mecanismos de aprendiza+e, " comportamiento adecuado, los ni/os con síndrome de Down severo $ue muestran di8cultades serias de aprendiza+e, por lo general son recluidos en centros especializados, nuestra #undacin cree $ue estos ni/os deen de estar en su domicilio con sus padres donde se desarrolla su potencial en #orma completa, la Gundacin 0ario Leurinda tratara de o#recer estas alternativas a los padres de #amilia, con tratamiento a ase de terapias de lengua+e, terapia ocupacional, terapia de desarrollo psicomotor ," di#erentes terapias de vida para lograr su adaptacin la sociedad, la edad mental de estos ni/os est% todavía por descurirse depende directamente del desarrollo educativo, el amiente educativo, el amiente social en $ue se desarrollan, ha" $ue darles liertad de aprendiza+e como un ni/o normal, así descuriremos su verdadero potencial! 'o m%s importante es lograr el desarrollo de su inteligencia "o creo $ue si se pueden adaptan a vivir en la sociedad como ni/os especiales, pero ni/os $ue luchan día a día para lograr un puesto adecuado a nivel personal, integral, personalmente mi lucha en Fonduras ser% $ue los ni/os con síndrome de Down, puedan desarrollarse " romperemos con los planteamientos est%ticos estalecidos, $ue histricamente les han perseguido, mí compromiso social " de la fundaci(n Mario Leurinda es romper con los mecanismos $ue estos ni/os con síndrome de Down, han sido tratados en Fonduras, mi compromiso social con estas #amilias de ni/os con síndrome de Down es estalecer compromisos nuevos, " estalecer una nueva in#raestructura clínica, o#recer nuevas vías de tratamiento, "o, se $ue estos ni/os pueden ser de mucho valor si los incorporamos a vivir en sociedad, como ni/os valientes $ue luchan día a día para lograr un lugar " una posicin, derecho $ue les corresponde, nuestra institucin traa+a " lograra $ue el goierno de la rep<lica de Fonduras, se comprometa a $ue todos los ni/os " ni/as discapacitados en Fonduras, tengan " gocen de una me+or calidad de vida, $ue como seres humanos les corresponde, necesitamos legislar nuevas le"es de proteccin, a los ni/os discapacitados, " desposeídos de Fonduras!
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El síndrome de Down constitu"e una anomalía cromosmica en la cual se oservan una serie de rasgos #ísicos característicos, retrasos mentales " diversos trastornos org%nicos!
'as
" de pulicaciones sore sus características " sus posiilidades en todos los %mitos de la vida4 escolar, social, laoral!
ctualmente residen, conviven " participan en la comunidadB se les ve, se les trata! Ello ha permitido conocerles m%s " me+orB tamién ha servido para demostrar $ue todavía nos #alta mucho por conocer! Si, por una parte, su ma"or accesiilidad #acilita el an%lisis de sus características, por otra, al multiplicarse las variales amientales de la integracin social, $ue son tan di#erentes " di#íciles de evaluar, resulta m%s di#ícil realizar un uen traa+o de investigacin " de seguimiento $ue tenga en cuenta todas esas variales!
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El síndrome de Down es una en#ermedad congénita cu"o origen es la existencia de un cromosoma adicional en el par 21, lo $ue ocasiona un retardo mental!
'os ni/os con síndrome de Down en la edad preescolar no tienen di#erencia mental con los dem%s ni/os de su misma edad cronolgica!
9ara $ue un ni/o con S!D pueda integrarse e#ectivamente en los centros in#antiles, es necesario $ue ha"an reciido estimulacin temprana desde las etapas iniciales " $ue sigan con una estimulacin adecuada, adem%s de la educacin $ue proporciona el centro in#antil!
o dee existir soreproteccin ni de los pro#esores ni de los padres en los ni/os con síndrome de Down! Se les dee tratar en #orma normal en todas las actividades $ue realicen en su entorno!
o se les dee discriminar por su condicin en cual$uier situacin de la vida cotidiana!
%01#T"2%
?onocer el concepto de Síndrome de D=H
Saer cu%les son sus causas " consecuencias
denti8car los signos #ísicos
?onocer su tratamiento " su pronostico
Saer cmo en#rentarlo en la escuela o nstitucin
EI=S
