¿Qué Causa el Síndrome de Down? Revisado por: Comité consultivo de Mi hijo sin límites Septiembre de 2009
Un ovulo fecundado tiene normalmente 23 pares de cromosomas.Sin embargo, la mayoría de las personas con síndrome de Down tienen una copia adicional (o tercera copia) del. Tener esta copia adicional del cromosoma 21 cambia el desarrollo normal del cuerpo y del cerebro. En la mayoría de los casos, el síndrome de Down es causado por un error aleatorio en la división división celular que se da durante la formación del óvulo de la madre y el espermatozoide del padre. Debido a este error, cuando ocurre la fecundación, el embrión tiene un cromosoma 21 adicional o «trisomía 21». No se cree que el síndrome de Down sea el resultado del comportamiento de los padres o de motivos ambientales a mbientales..
¿A Quién Afecta el Síndrome de Down? Revisado por: Comité consultivo de Mi hijo sin límites Septiembre de 2009
Según las estadísticas actuales, el síndrome de Down se da en uno de 800 nacimientos vivos en los Estados Unidos. Puede afectar a todas las razas y grupos económicos.
Problemas Comunes de Salud del Síndrome de Down Revisado por: Comité consultivo de Mi hijo sin límites Septiembre de 2009
Existen muchos problemas de salud que se observan a menudo en personas con síndrome de Down, que incluyen: y y y y y y y y
Cardiopatía congénita (enfermedad cardíaca que está presente al nacer); Problemas de audición; Problemas intestinales, como bloqueo del intestino delgado o esófago; Celiaquía (una enfermedad digestiva que daña el intestino delgado); Problemas en los ojos como cataratas (nubosidad en el cristalino del ojo); Disfunciones tiroideas (problemas con la glándula que influye en el metabolismo); Problemas esqueléticos; Demencia (similar a la enfermedad de Alzheimer);
Tratamiento
del Síndrome de Down
Revisado por: Comité consultivo de Mi hijo sin límites Septiembre de 2009
El síndrome de Down no tiene cura. Sin embargo, el tratamiento temprano puede ayudar a muchas personas con síndrome de Down a llevar vidas productivas hasta bien entrada la adultez. Los niños con síndrome de Down a menudo se benefician de la terapia del habla, terapia ocupacional y ejercicios que los ayudan a mejorar sus habilidades motoras. La educación y atención especiales en la escuela también pueden ayudarles. Algunos de los problemas médicos comunes e n las personas con síndrome de Down, como las cataratas, problemas auditivos, problemas de tiroides y trastornos convulsivos, también se pueden tratar o corregir. Se ha sugerido que los niños con síndrome de Down pueden beneficiarse de un tratamiento médico que incluya suplementos de aminoácidos y un medicamento conocido como Piracetam. El Piracetam es un medicamento que, según algunas personas, puede mejorar la capacidad del cerebro para aprender y entender. Sin embargo, hasta la fecha no ha habido estudios clínicos con Piracetam en los Estados Unidos o en otros lugares que
Pronóstico del Síndrome de Down Revisado por: Comité consultivo de Mi hijo sin límites Septiembre de 2009
La esperanaza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado sustancialmente. En 1929, la vida promedio de una persona con síndrome de Down duraba nueve años. Hoy, es común que una persona con síndrome de Down viva hasta los 50 años y más. Además de vivir más tiempo, las personas con síndrome de Down viven ahora vidas más plenas y ricas que nunca antes como miembros de la familia y contribuyentes de su comunidad. Muchas personas con síndrome de Down forman relaciones significativas y eventualmente se casan.
Ahora que las personas con síndrome de Down viven más tiempo, las necesidades de los adultos con síndrome de Down reciben mayor atención. Con la ayuda de familiares y cuidadores, muchos adultos con síndrome de Down han desarrollado las habilidades que se requ ieren para conservar trabajos y vivir en forma semi-independiente.
Características generales del niño/a con Síndrome de Down. Todos/todas nosotros tenemos 46 cromosomas en cada una de nuestras células; 23 provienen de la madre y 23 del padre. En el caso de los bebés con Síndrome de Down, poseen un cromosoma de más. De esta manera, uno de los dos progenitores, aportará 24 en lugar de 23 cromosomas y nacerá entonces una persona con Síndrome de Down. Ese cromosoma extra se alojará en el par 21, por eso s e conoce a éste Síndrome, con el nombre TRISOMIA 21 (3 copias del cromosoma 21). El cromosoma extra, hace que las personas con Síndrome de Down posean características físicas similares, identificables en todos los bebes
Down:
- ojos oblicuos. - pliegues de la piel en los ángulos internos. - Alteración de la tonicidad muscular. - nariz pequeña. - orejas pequeñas, manos pequeñas, dedos cortos. El estudio genético, es el resultado fundamental, que se hace para confirmar ese diagnóstico presuntivo y para explicar el mecanismo, por el cual se produjo la alteración cromosómica , que hizo que naciera un niño/a con Síndrome de Down. Los niños/niñas con Síndrome de Down presentan retraso en el área del lenguaje, en especial en los aspectos expresivos y comprensivos. Ello se manifiesta a través de unas cara cterísticas generales, que se señalan a continuación: - Retraso de las primeras adquisiciones psicomotrices. - Comunicación gestual y mímica limitadas. - Balbuceo limitado. - Vocabulario reducido. - Pobreza semántica. - Vocabulario automático. - Verborrea - Los órganos de la fonación y respiración deficiente.
- Motilidad bucofacia deficiente. - Desarrollo fonológico atemporal, incompleto y con err ores articulatorios. - Discriminación fonemática deficiente. - Dislalias, disfemias, farfulleo, taquilalia. - Alteraciones importantes en adquisición y uso de morfemas gramaticales; concordancia, género, número, flexiones verbales... - Estructuración progresiva de l a frase es más lenta y sus producciones verbales incompletas e incorrectas. - Abundan las construcciones sintácticas simples y frases cortas. - Dificultades en la construcción gramatical especialmente en estructuras morfosintácticas. - Creatividad lingüística escasa. - Evoca palabras por analogía de imagen y no por razonamiento lógico. - Aspectos pragmáticos del lenguaje condicionados por el ambiente lingüístico que rodee al niño. - Dominio del lenguaje escrito más fácil que el lenguaje hablado. - En su lenguaje expresivo, muestra escasas demandas concretas, iniciativas, consultas, etc aunque tenga la capacidad de mantener un nivel de conversación. - Dificultades para responder a respuestas verbales. - Dificultades para integrar la información. - Dificultades para expresarse oralmente.
Características cognitivas.
- Retraso en la adquisición de l as diversas etapas de desarrollo. - Retraso en la adquisición del concepto de permanencia del objeto. - La actividad exploratoria y manipulativa presentan semejanzas con niños/as de su misma edad mental. - Los procesos de conceptualización, transferencia y generalización están en desventaja. - Dificultad para comprender algunas consignas, crear estrategias, resolver problemas, integrar varias instrucciones continuas. - El juego, se presenta muy a menudo, en forma repetitiva y son propensos a ejecutar estereotipias. - Dificultades en las etapas finales del j uego simbólico. - Buen desarrollo de la percepción y memoria visual. - Buen desarrollo de la percepción y memoria visual. - Requieren de una atención directa e individual. - Alteraciones en la percepción auditiva: no captan bien todos los sonidos, procesan con dificultad la información auditiva y responden inadecuadamente a las órdenes que se da. - Tienen poca memoria auditiva secuencial. - Dificultades de equilibrio, tono, etc.
Reglas de la abuela para guiar las interacciones comunicativas con los niños/as. -Muéstrese entusiasta: nadie quiere hablar con alguien que no parece interesado en lo que está diciendo. -Sea paciente: dé al niño/a tiempo y espacio para expresarse. No se preocupe de las pausas. No abrume al niño/a con exigencias u órdenes. -Escuche y siga la dirección que marca el niño/a: ayude a mantener el centro de interés del niño/a (tema y significado) con sus respuestas, comentarios y preguntas. Use comentarios y preguntas de final abierto cuando sea posible (ej.: "cuéntame más", y "entónces ¿qué sucedió?"). Añada nueva información cuando sea apropiado. Mantenga el ritmo del niño/a; no se apresure a cambiar de tema. - Valore al niño/a: reconozca los comentarios del niño/a como importantes y dignos de prestarles su atención individual. No lo trate con aire condescendiente. Muéstrele una mirada positiva e incondicional. - No se haga el desentendido: un interlocutor valorado en una conversación tiene algo que decir que merezca la pena ser escuchado, así que preste atención. Evite hacer preguntas para las que el niño/a sabe que usted conoce la respuesta. Evite hacer los comentarios que los niños/as suelen oír de los adultos. - Aprenda a pensar como un niño/a: considere que la perspectiva del niño/a sobre el mundo es diferente según cambien los niveles de desarrollo cognitivo. La conciencia del niño/a sobre las diversas perspectivas de acción, tiempo, espacio y causa varían en el tiempo como producto del desarrollo. Adapte su lenguaje al nivel de desarrollo de la comprensión del lenguaje del niño/a. Acorte los enunciados verbales, simplifique el vocabulario y reduzca la complejidad."
Acerca del síndrome de Down El síndrome de Down (DS por sus siglas en conoce como Trisomía 21, la condición donde adicional ocasiona retrasos en la forma en desarrolla mentalmente y físicamente. Esta de cada 800 bebés.
inglés), también se un material genético la que un niño(a) se condición afecta a 1
Las características físicas y los problemas mentales asociados con el síndrome de Down pueden variar entre los niños(as). Mientras que algunos niños(as) con el síndrome de Down necesitan atención medica, otros llevan una vida muy saludable. Aunque el síndrome de Down no puede prevenirse, puede ser detectado antes del nacimiento. Los problemas de salud en los casos del síndrome de Down pueden ser tratados y existen recursos comunitarios para ayudar a los niños(as) y a las familias que padecen esta condición.
¿Qué causa el síndrome de Down? Normalmente,
en el momento de la concepción, un bebé hereda la información genética de sus padres mediante 46 cromosomas: 23 provenientes de la madre y 23 del padre. En la mayoría de los casos del síndrome de Down el niño(a) recibe una cromosoma 21 adicional sumando un total de 47 cromosomas en lugar de 46. Este material genético adicional ocasiona las características físicas y los retrasos del desarrollo asociados al síndrome de Down. Aunque nadie sabe con certeza la razón por la que el Síndrome de Down ocurre y aunque no hay forma de evitar el error de
cromosomas que lo ocasiona, los científicos saben que las mujeres que conciben a partir de los 35 años aumentan significativamente su riesgo de tener un bebé con esta condición. A los 30 años, por ejemplo, una mujer tiene una probabilidad de 1 en 900 casos de concebir un niño(a) con síndrome de Down. Esta probabilidad incrementa a 1 en 350 a los 35 años. A los 40 años, el riesgo es de 1 caso entre 100.
Cómo
afecta el síndrome de Down a los niños(as)
Los niños con síndrome de Down suelen compartir características faciales como el rostro plano, los ojos orientados hacia arriba, orejas pequeñas y lengua más grande o sobresaliente. Tener un tono muscular deficiente, conocido como hipotonía, también es un rasgo característico de los niños(as) con el síndrome de Down. Los bebés en particular puede que parezcan más débiles en su constitución física. Aunque esta característica tiende a mejorar con el tiempo, la mayoría de los niños(as) que padecen del síndrome de Down típicamente alcanzan importantes avances en su desarrollo - por ejemplo, sentarse, gatear y caminar -un poco más tarde que otros niños(as).
En el momento del nacimiento, los niños(as) con el síndrome de Down generalmente tienen un tamaño promedio, pero suelen crecer a un ritmo más lento y permanecen con una estatura menor que la de otros niños(as). En el caso de los infantes, el tener un tono muscular deficiente puede influir en problemas que tengan que ver con la capacidad de chupar o de alimentarse, así como padecer de estreñimiento y otros problemas digestivos. Los niños(as) un poco mayores pueden presentar problemas con el habla y con la capacidad de cuidarse a sí mismos a la hora de alimentarse, vestirse o ir al baño. El síndrome de Down afecta la habilidad de los niños(as) en diversas formas, pero la mayoría presentan discapacidad intelectual de leve a moderada. Los niños(as) con síndrome de Down pueden aprender y lo hacen, y son capaces de desarrollar habilidades a lo largo de sus vidas. Ellos(as) simplemente alcanzan sus metas a un paso diferente² por eso es muy importante no comparar a un niño(a) que padezca el síndrome de Down con otro niño(a) que no lo padezca, y tampoco es bueno compararlo entre otros(as) niños(as) que padezcan la condición. Los niños(as) con el síndrome de Down tienen muchas habilidades y no hay forma de saber, en el momento en que hacen, de todo lo que serán capaces.
El lenguaje de las personas con síndrome de Down evoluciona de un modo más lento y, en algunos aspectos, de un modo distinto al de otros grupos de personas con y sin retraso mental. La lentitud en el progreso se manifiesta desde la etapa prelingüística en la que los juegos vocálicos y balbuceos del bebé con síndrome de Down aparecen más tarde que en otros bebés, con algunas matices diferentes. Las primeras palabras con significado empiezan a emplearlas a una edad promedio de tres años, mientras que el uso de frases suele iniciarse alrededor de los cuatro años. La ampliación en la longitud de los enunciados lo logran lentamente durante la segunda infancia y comienzo de la adolescencia, empleando frases de seis a ó siete elementos. El uso pragmático del lenguaje es muy adecuado en las siguientes etapas, siendo el niño capaz de transmitir sus sentimientos y deseos de un modo comprensible. Es evidente la dificultad específica en relación co n el uso correcto de la
s normas morfo-sintácticas. Habitualmente se expresan en frases cortas, evitando el uso de tiempos verbales complejos y las frases subordinadas. La baja inteligibilidad del habla es ot ra de las características propias del lenguaje de las personas con síndrome de Down, aunque por lo general se hacen entender por su interlocutor. Las causas del retraso, y de las diferencias son varias, por lo que las diversas medidas de intervención son eficaces sólo de un modo parcial. Estudios recientes señalan que, si se continúan con programas de intervención, se dan progresos linguísticos después de la adolescencia, con jóvenes adultos. Los jóvenes que acaban la escolaridad e inician una vida de cierto aislamiento en su hogar, con ausencia de intereses y motivación, muestran regresión en sus habilidades linguísticas. Sin embargo, las personas aficionadas a la lectura, que continúan una vida social y laboral activa y que manejan el ordenador, mantienen, incrementan y mejoran su comunicación verbal.
El ABC a la hora de educar
Los niños afectados con el síndrome de Down siguen pautas de desarrollo parecidas a los niños genéticamente sanos, solo que lo hacen con mayor lentitud y atravesando algunas dificultades. Salvo que se asocien con otras deficiencias. El síndrome ofrece características particulares porque no todos tienen el mismo compromiso intelectual. La experiencia nos hace dar cuenta de la importancia de contribuir con los familiares a la elaboración del duelo que su presencia produce, no deben quedar flotando culpas ni castigos. El éxito del trabajo depende fundamentalmente de la forma en que el niño se vincule con sus padres y la aceptación que ellos hagan del pequeño. En general son alegres y afectuosos, imitan con mucha facilidad por eso ingresan a las conductas y hábitos sociales, sin dificultad. Característica que beneficia su incorporación a instituciones de "enseñanza común"; en las que progresan. Esto siempre que se entienda que los niños afectados se cansan más que los otros, necesitan un tiempo de descanso reparador más prolongado entre tarea y tarea. Se trata tan sólo de respetar su ritmo. Nos es importante transmitirles que estos niños con necesidades educat ivas especiales que ingresan a una escuela común deben estar acompañados por un terapeuta, donde éste y su familia trabajen en conjunto con la institución integradora. El médico que recibe a un niño con síndrome de down deberá ser claro en su diagnóstico: características genéticas, riesgos físicos y evolutivos del niño. Los padres necesitan conocer bien las posibilidades vitales de su hijo.
El técnico en Estimulación Temprana será quién tenga perfecto manejo del legajo del niño y coordine las actividades de los profesionales. Este constituye el sostén de la tríada. Indicará trabajos con el cuerpo, sin perder de vista que se trata de un cuerpo psíquico y que es la madre la que debería despertar el placer de moverse, tocar, etc. Hay que privilegiar las actividades libres en lugare s amplios y fortalecer a la mamá para que pueda ofrecer su cuerpo, sus gestos, sus movimientos en el juego con e l niño. Ella y el padre deben ser los participantes activos. El pequeño progresivamente va a ir desarrollando movimientos, que lo conducirán a la búsqueda de los objetos de su deseo (alimento en el comienzo), vencerá la hipotonía y fortalecerá progresivamente su reflejo tónico cervical. adquisición del lenguaje es tardía. Se debe muchas veces a que se le habla poco, no se lo mueve a participar. Los padres tienen que conocer que él comprende y que como todo niño necesita ser estimulado en la comunicación ver bal (cantos, palabras afectuosas, etc.) y la corporal, sea esta sonora o simplemente gestual. En cuanto a la coordinación ano -boca-ojosmano sabemos que es lenta, porque primero el pequeño debe lograr una comunicación satisfactoria de mucosa a mucosa, que le permite interesarse és por las manos y sus actividades. La
En la tarea los terapeutas se suelan enfrentar a madres sobreprotectoras que no dejan explorar el ambiente, ni utilizar objetos o juguetes que no tengan en su casa, es dec ir, les impiden desarrollar su curiosidad y adquirir autonomía. También a madres que no les ponen a los niños ningún límite. En esto s casos las intervenciones deben ser claras, explicando la necesidad del niño de límites que lo ayuden a crecer, a desarrollar su creatividad y la importancia que para él tiene lograr la confianza de los adultos a fin de automaternarse a su tiempo. En estos casos es bueno indicar tratamiento psicológico a los padres que seguramente hubiesen sido, de todas maneras, padres indiferentes o sobreprotectores de un hijo común
Síndrome de Down y Comunicación SÍNDROME DE DOWN, COMUNICACIÓN Y LENGUAJE
POR: NÉSTOR ANTONIO PARDO RODRÍGUEZ. Terapeuta del Lenguaje / Fonoaudiólogo
Profesional Titulado por la Universidad Nacional de Colombia Correo Electrónico:
[email protected] Celular 57 - 3214202911 Tunja, Colombia. INTRODUCCIÓN Este artículo intenta plantear el tema del Síndrome de Down desde la óptica del papel de la familia y la comunidad en el proceso de contribución para el desarrollo armónico de la persona afectada por esta situación, la cual genera unas "necesidades educativas especiales" (NEE) y generalmente problemas en su comunicación, representados en las modalidades auditiva ² oral (escucha y habla), viso ² manual (lectura, dibujo y escritura), kinésica (gestos y señas) y proxémica (paralenguaje), entre otras. No se tratará sobre sus causas y características, pues en la red hay bastante información al respecto. Más bien se hará un intento por integrar conceptos sobre competencia, transdisciplinaridad, educación, educación inclusiva y las modalidades aumentativas alternativas para la comunicación. De otro lado, plantea el papel del profesional en Terapia del Lenguaje, Fonoaudiología o Logopedia dentro del Equipo Transdisciplinario, en su función de apoyo a la familia y a los centros educativos especiales, regulares o inclusivos. Afirmamos que el término ´Estimulación Tempranaµ, en estos casos, es solo un constructo teórico, que no revela la profundidad del proceso educativo que se inicia al interior de la familia y con el niño que presenta Síndrome de Down. Éste último se enfrenta desde sus primeros días a un sorprendente desafío para alcanzar su desarrollo pleno y armónico de facultades, potencialidades, habilidades y destrezas que le permitan la inclusión familiar, educativa, laboral y social con su comunidad. Un aspecto importante del abordaje es la visión del niño o joven que presenta Síndrome de Down, ante todo como una persona, con los mismos derechos, deberes, sentimientos y posibilidades de cualquier otra. Según los teóricos del desarrollo infantil, todos los niños potencialmente pasan por las mismas etapas. Unos se demoran más en subir el siguiente peldaño o escalón y otros menos. Cada uno sigue su propio ritmo. Debemos hacer aquí un llamado urgente a los profesionales de la salud y la educación, cuando deban hablar de las posibilidades de un niño que presenta Síndrome de Down: no se deben establecer falsas expectativas, pero tampoco sumir a los padres en el desespero. Cada niño tendrá las posibilidades que le dé su medio. Por ello la familia debe ser conciente de que le espera un arduo trabajo. Entre más organizadamente estimule a su hijo, mayores y más rápidos resultados obtendrá. UN
PRIMER ACERCAMIENTO AL SÍ NDROME DE DOWN
Estadísticamente el síndrome de Down (SD) es la una de las alteraciones cromosómicas más frecuente en el ser humano. Corresponde a la primera o segunda causa congénita de deficiencia intelectual, junto con el síndrome de X ² frágil, con una prevalencia neonatal de 7,11 por 10.000 recién nacidos en Europa. La tendencia en países desarrollados es decreciente en la actualidad, posiblemente debido a las interrupciones voluntarias de embarazo, al tratarse de un defecto susceptible de diagnóstico prenatal. En el 95% de los casos el síndrome es causado por trisomía 21 pura, debida a la no disyunción en la fase de meiosis; en el 4% es causado por translocación de un cromosoma; alrededor de 1- 3% son por mosaicismo en el que un mismo individuo presenta líneas celulares normales y trisómicas. La proporción de células trisómicas en este caso, varía entre el 11 y el 70% y el fenotipo puede ir desde prácticamente los rasgos habituales de cualquier persona hasta los que se consideran típicamente Down. La deficiencia intelectual en el síndrome de Down es consecuencia de la disgenesia o alteración en el desarrollo del cerebro, el órgano de por sí con la estructura más compleja de nuestro ser. Esto es debido a la presencia de tres cromosomas en el par 21, lo cual conlleva un exceso de material genético que rompe la armonía y equilibrio necesarios para la correcta construcción del mismo y de los diferentes componentes del cuerpo, en general. Sin embargo, conviene tener muy en cuenta que el grado de alteración en el desarrollo del cerebro no determina ni se correlaciona directamente con otras malformaciones orgánicas o los rasgos faciales y tampoco es posible afirmar cuál será nivel cognitivo alcanzado por una persona con síndrome de Down, en vista que ninguna función del organismo se encuentra tan sometida a la influencia del medio como el desarrollo cognitivo y cognoscitivo, a través de la educación y la mediación de los padres y otros adultos en la construcción del conocimiento y las habilidades y destrezas para la adaptación ambiental y social. Como es bien sabido, el sistema nervioso tiene como función esencial recibir información, procesarla y producirla. Nos permite mantener relación con el ambiente exterior y nuestro propio mundo interno, para poder responder a las señales que provienen de uno u otro lado, crear pensamientos y tomar decisiones. En la persona con síndrome de Down es posible apreciar determinadas disfunciones cerebrales ocasionadas por una disminución en el número de ciertos tipos de neuronas situadas en la corteza cerebral, una alteración en la estructura y disminución en el número de las espinas dendríticas que conforman parte del aparato receptor de la neurona y una reducción en el tamaño de ciertos núcleos y áreas cerebrales, como es el caso del hipocampo, del cerebelo y de algunas áreas de la corteza prefrontal. Lo anterior conlleva a un funcionamiento relativamente inferior en calidad de los mecanismos de atención, estado de alerta y actitudes de iniciativa, los procesos de memoria de corto y largo
plazo, análisis, cálculo y pensamiento abstracto. Además están afectados el temperamento, la personalidad, los hábitos, la conducta, y la sociabilidad. Esto explicaría la lentitud en el desarrollo psicomotor, del lenguaje y la dificultad para analizar situaciones, comprender órdenes, el aprendizaje de tareas complejas y la resistencia para cambiar de tareas o modificar una decisión ya tomada. SINDROME DE DOWN Y COMUNICACIÓN Según Flórez (1997), en el Síndrome de Down se manifiesta una alteración generalizada del Sistema Nervioso Central, debido a las consecuencias de la trisomía en el par 21. Especialmente afecta a la totalidad de las neuronas y su organización en estructuras y áreas del SNC y los procesos de comunicación interneuronales. El cerebro es más pequeño que el de otros niños y hay variaciones en tamaño y funcionamiento de algunos lóbulos. Quizás uno de los aspectos más importantes es que aumenta el tiempo de respuesta del cerebro ante los estímulos del medio. En las personas con síndrome de Down, el desarrollo del lenguaje debería seguir la misma secuencia que en cualquier otro niño. Sin embargo, no lo hace en el mismo tiempo, teniendo en cuenta su capacidad cognitiva y la estimulación que se proporciona en el medio. La capacidad para la comprensión del habla está frecuentemente más desarrollada que la producción oral. Por ello hay que emplear oraciones cortas, pero claras en su sentido, y esperar con cierta calma sus respuestas La familia debe centrarse en comprender el contenido de los mensajes de sus hijos y no en la forma que se producen. Cualquier persona, cuando no se le entiende, se siente frustrada y reduce sus intentos por comunicarse. Si los interlocutores corrigen siempre la forma de expresarse de la persona, lo que éste aprende es que dicha forma es más importante que su contenido. Hay que moldear el habla, más que corregir, repitiendo la forma adecuada de las producciones poco inteligibles de la persona, como al descuido, sólo en determinados momentos. El 67% de las personas con síndrome de Down ha presentado algún tipo de pérdida fluctuante de audición (Sedey y cols., 1992). Las personas con pérdidas auditivas, sean permanentes o intermitentes por un largo tiempo, no se benefician suficientemente de la estimulación normal del lenguaje para mantenerse dentro de los parámetros temporales normales para la adquisición de éste. Diversos investigadores han reportado que el aprendizaje se retrasa en niños con estas patologías (Eisen, 1962; Holm y Kunze, 1969; Kaplan, Fleshman y Bender, 1973; Katz y Ullmer, 1972; Needleman, 1977). Esto podría explicarse teniendo en cuenta los estudios de Werker (1982), Werker, Gilbert, Humphrey y Tees (1981); Werker y Tees (1984) los cuales han demostrado que durante la segunda parte del primer año, los infantes pueden gradualmente perder capacidad para distinguir contrastes sonoros no usados en su idioma nativo. Es esencial supervisar la condición auditiva de todos los lactantes con síndrome de Down, ya que están en alto riesgo de otitis media supurada (Roberts y Medley, 1995). La literatura más reciente (Grava y Wallace, 1995) ha encontrado relaciones muy significativas entre la otitis media supurada, o líquido en el oído medio sin signos o síntomas de infección del oído, con el desarrollo del lenguaje, y el rendimiento académico en general. Algunos de los retrasos en el lenguaje que vemos en las personas con síndrome de Down pueden estar relacionados con la presencia de esta situación. Imaginemos que en ese primer año el bebé ha presentado episodios de otitis media. Obviamente escuchará el habla de manera distorsionada y se conformarán engramas auditivo -
articulatorios igualmente distorsionados. Una vez tratada farmacológicamente y curada la otitis, le será muy difícil al niño reestructurar esos engramas, según los parámetros dados por el medio lingüístico circundante y se registrará posiblemente un retraso en el desarrollo del lenguaje. Ya sabemos cómo repercutiría tentativamente esto en la adquisición de la lecto escritura. De otro lado, la presencia de un agente extraño dentro del oído medio podría ampliar la latencia entre la producción del sonido por la fuente sonora y la recepción del mismo en el oído interno, lo cual desequilibraría la asociación visuo - auditiva de la corriente del habla y la percepción rítmica, que afectaría con seguridad el aprendizaje del habla en una forma adecuada. La interacción de los padres con el niño, en el hogar, es el punto de partida para su formación como sujeto social, capaz de comunicarse, participar realmente y de acuerdo con sus posibilidades en el medio social, cooperar, construir conocimientos y expresarse libre y creativamente. Educar en este contexto, supone facilitarle al niño experiencias e instrumentos variados, cada vez más ricos y complejos, para que construya aprendizajes realmente significativos, de acuerdo a su nivel evolutivo y al contexto sociocultural en el que vive. Durante el siglo XIX, y de modo más intenso en el siglo XX, se va consolidando la relación del binomio juego y educación. El "aprender jugando", se va apoderando de la realidad familiar y escolar. Podemos encontrar las ideas de autores como Pestalozzi y Fröebel, los aportes desde el campo de la educación especial de Montessori o Decroly, la innovación metodológica propiciada por la Escuela Nueva y las generadas a partir de la obras de Wallon y Vygotsky, entre otros. Cada individuo, desde que nace, interactúa con un ambiente y tiene una serie de experiencias que le permiten paulatinamente comprender, valorar y prospectar su propia existencia. Posee unas características que varían de acuerdo con el proceso evolutivo, las cuales están determinadas por variables madurativas, hereditarias y heurísticas, lo que representa un conocimiento de la persona como individuo único e irrepetible, que tiene unas potencialidades a aprovechar en el medio circundante y susceptible al cambio, dada la permeabilidad en su estructura psíquica. El ambiente de y para la educación será todo el entorno que rodea a la persona, sin necesidad de crear uno específicamente para este fin. Corresponde a la familia el establecimiento de unas relaciones reforzantes con el niño, la creación de un ambiente de estimulación desde períodos tempranos del desarrollo lo que repercute significativamente en la competencia social, desempeño intelectual e independencia personal, entre otros. Se deben buscar las ocasiones para jugar con el niño, ojalá en el suelo, con elementos manipulables (animales, carros, muñecos, etc., de materiales durables). Se pueden crear situaciones, moviendo los juguetes y narrando lo que está pasando
