CONSIDERACIONES CONSIDERACIONES GENERALES A CERCA DEL NIÑO CON SINDROME DE DOWN.
En la historia sobre el Síndrome Down odemos !onstatar "#e$ a medida "#e se ha ido ro%#ndi&ando este síndrome$ ha ido dese!h'ndose la idea del ni(o mon)*li!o !omo el ni(o +idiota,$ ortador ortador de esti)mas$ searado searado de la so!iedad - sin !aa!idad ara arender$ asando a !onsiderarse a la ersona !on síndrome de Down !omo a"#el indiid#o !on #na !on/)#ra!i*n !o)nitia di%erente - !ara!terísti!a "#e$ !on #na ed#!a!i*n ade!#ada$ odr' !onertirse en #n ser a#t*nomo. Lo imortante es tener en !#enta !#enta "#e todo ni(o$ !on síndrome síndrome de Down o sin 0l$ es #na ersona indiid#al$ i ndiid#al$ !#-o desarrollo de s# ersonalidad - de s# ser %ísi!o - mental$ deender' de los %a!tores )en0ti!os hereditarios - de las in1#en!ias !#lt#rales - ambientales "#e$ #nidas$ distin)#en a toda ersona de !#al"#ier otra. 2odos los %a!tores men!ionados an a !omoner !omoner #n oten!ial !on el "#e "#e !ontamos los ed#!adores ara ha!er "#e el arendi&a3e sea lo m's e%e!tio osible$ -a "#e nada se se #ede ha!er ara !ambiar el he!ho de #n ni(o na!ido tris*mi!o456 a niel m0di!o$ ero m#!ho se #ede ha!er ara me3orar a estos s#3etos a /n de "#e #edan ser m's !aa!es de ser ellos mismos$ tanto %ísi!a !omo emo!ional o intele!t#almente. Lo !ierto es "#e !on rese!to al !on!eto de de/!iente mental$ los ni(os tris*mi!os456 no deben ser !onsiderados !omo s#bnormales$ sino !omo #n ser di%erente$ -a "#e al hablar de s#bnormal s#bnormal en este !aso$ adem's de reali&arse #na imre!isi*n del t0rmino$ da a#tom'ti!amente #na !ar)a ne)atia a la ersona !on di!ho síndrome. síndrome. 7or eso lo me3or sería #tili&ar la anomalía "#e ade&!a8 ar'lisis !erebral$ síndrome de Down9.o en s# de%e!to el t0rmino )en0ri!o di%erente. DE:INICION DEL SINDROME DE DOWN El t0rmino síndrome de Down se re/ere re/ere a #na anomalía !romos*mi!a !romos*mi!a en el ar de a#tosomas 56. Esta anomalía %#e des!#bierta or Le3e#ne$ Gartier 2#rin 2#rin en 6;<;. Ellos adirtieron #n !romosoma !romosoma e=tra(o en todas las !0l#las de s#s a!ientes a%e!tados or la trisomía4 56. 7ero 7ero %#e el m0di!o in)l0s >. Lan)don Down "#i0n re!ono!i* re!ono!i* or rimera e& este síndrome !omo entidad !líni!a. ? !omo res#ltado de s# est#dio sobre estos s#3etos$ des!ribi* al)#na de las altera!iones altera!ione s de este síndrome$ desta!ando sobre todo el retraso mental - la resen!ia de #nos ras)os ras)os %a!iales similares a las de al)#nas obla!iones orientales$ de ahí "#e #tili&ara el t0rmino +mon)*li!o, ara denominarlos. Esta a/rma!i*n del m0di!o in)l0s$ ser' tomada or al)#nos inesti)adores m#- en serio$ seri o$ lle)ando 0stos in!l#so a rooner$ !omo eremos eremos m's adelante$ "#e este síndrome síndrome odría ser #na re)resi*n a la ra&a mon)*li!a. A!t#almente$ el síndrome de Down se de/ne !omo el !on3#nto de mani%esta!iones %enotíi!as "#e se en!#entran
aso!iadas a las altera!iones e=istentes en el a#tosoma 56$ - en !on!reto$ al e=!eso de material )en0ti!o de la or!i*n distal del bra&o lar)o de di!ho a#tosoma. Esta anomalía a%e!ta en la a!t#alidad a 6 de !ada 6@@@ ni(os na!idos se)n al)#nos a#tores !omo Martíne& 4 :rías B6;;6. Otros sin embar)o !onsideran "#e la %re!#en!ia de aari!i*n es de 6 or !ada @@ na!idos. De todas %ormas$ en lo "#e sí ha- #n a!#erdo$ es "#e 0ste es el síndrome m's %re!#ente de entre todas las altera!iones !ono!idas de tio )en0ti!o. rees no!iones )en0ti!as 2odo ser tiene #n nmero determinado de !romosomas$ de diersos tama(os$ - a)r#ados en ares -a "#e la mitad de estos ro!eden del *#lo - la otra mitad del esermato&oide. El !on3#nto de todos los !romosomas se llama !ariotio. El !ariotio del ser h#mano es de F !romosomas$ - en !on!reto$ 55 ares de !romosomas denominados a#tosomas - #n ar de !romosomas se=#ales. Los !romosomas son e"#e(ísimas estr#!t#ras "#e se en!#entran en el n!leo de !ada !0l#la. Hn !romosoma est' !onstit#ido or miles de )enes. Este material )en0ti!o es m#- imortante ara el !re!imiento - el desarrollo de todo indiid#o. Hn ni(o +normal, re!ibe F !romosomas de s#s adres. Hn !romosoma de !ada ar$ es de!ir 5 roienen de la madre - est'n en el *#lo - los otros 5 de !ada ar roienen del esermato&oide del adre. C#ando el mila)ro de la ida se rod#!e - el esermato&oide %e!#nda al *#lo$ los F !romosomas se #nen ara !onstit#ir los 5 ares ese!í/!os de la n#ea !0l#la o del n#eo ser. El *#lo %e!#ndado$ "#e en s# ori)en es #na !0l#la ni!a$ !re!e or #n ro!eso de diisi*n !el#larJ es de!ir$ esta !0l#la ori)inal se diide en dos !0l#las id0nti!asJ estas en !#atro - así s#!esiamente. Con la diisi*n !el#lar$ los !romosomas id0nti!os se searan en el #nto de estran)#la!i*n - !ada #no de ellos inte)ra #na n#ea !0l#la$ de modo "#e !ada !0l#la tiene F !romosomas. En el instante de la diisi*n !el#lar es !#ando los !romosomas deben distrib#irse !on a!ierto. El roblema se resenta !#ando di!ha distrib#!i*n es de%e!t#osa. El error "#e se rod#!e en los síndromes de Down es "#e #na de las dos !0l#las re!ibe #n !romosoma e=tra - la otra #no menos$ en el ar 56. L#e)o lo "#e se rod#!e es la resen!ia de #n !romosoma s#lementario$ tres en l#)ar de dos$ en di!ho ar$ or eso tambi0n se denomina a este síndrome +trisomía 56,. M#- imortante es$ el momento en el "#e se rod#&!a la distrib#!i*n de%e!t#osa. ?a "#e deendiendo de la aari!i*n temrana de la !0l#la tris*mi!a$ así ser'n las di/!#ltades "#e ten)a ese ser. Lle)ados a este #nto$ debemos de de3ar !laro "#e$ la aari!i*n de esta trisomía #ede a!onte!er en el momento de la %e!#nda!i*n$ d#rante el desarrollo del *#lo o del esermato&oide o$ inmediatamente des#0s de s# en!#entro$ d#rante la rimera o se)#nda diisi*n !el#lar.
Cara!terísti!as %ísi!as o mor%olo)ías de las ersonas !on síndrome de Down El síndrome de Down !onllea roblemas !erebrales$ del desarrollo %ísi!o /siol*)i!o - de la sal#d del indiid#o. La ma-oría de las altera!iones or)'ni!as se rod#!en d#rante el desarrollo del %eto$ or lo "#e el dia)n*sti!o #ede reali&arse en el momento del na!imiento$ lo "#e es #na enta3a$ -a "#e osibilita #na interen!i*n re!o&. La aarien!ia %ísi!a de este ni(o tiene #nas !ara!terísti!as m#- arti!#lares - ese!í/!as "#e sin ha!er a los s#3etos i)#ales$ sí les da #n ase!to similar. Estas !ara!terísti!as son las si)#ientes8 Cr'neo - !ara. La bra"#i!e%alia - la aten#a!i*n de la eminen!ia o!!iital are!en inherentes al tris*mi!o 4 56. Es !ara!terísti!o or s# arte el alanamiento de la !ara "#e ha!e "#e sea re!ta de er/l. Labios. Al na!er - d#rante la rimera in%an!ia s#elen ser i)#ales "#e los de los ni(os normales. S*lo m's tarde - "#i&'s rela!ionado !on la bo!a abierta - !on la ro%#si*n habit#al de la bo!a$ est'n e=!esiamente h#mede!idos roensos a rese!arse - a !ortes en ellos. A e!es se rod#!en des!ama!i*n - !ostras. Esto se #ede !orre)ir si se reali&an e3er!i!ios ese!í/!os - se tratan !on itaminas - hormonas. o!a. La bo!a es relatiamente e"#e(a. La ma-oría de los a#tores insisten "#e el aladar es ar"#eado$ ro%#ndo$ estre!ho - los rebordes aleolares a!ortados - alanados en s# !ara interna Len)#a. En los rimeros meses de ida la len)#a se !#bre de )r#esas ailas - ha!ia el "#into a(o tiene -a s#r!os ro%#ndos e irre)#lares en )ran arte de s# e=tensi*n. A e!es$ se s#ele dar al)n !aso de trisomía !on len)#a de )randes roor!iones$ ero lo habit#al es "#e sea de tama(o normal. De he!ho es la e"#e(e& de la bo!a !ombinada !on el d0bil tono m#s!#lar del ni(o lo "#e #ede ha!er "#e la len)#a sal)a li)eramente de la bo!a. Dientes. Los dientes s#elen aare!er tardíamenteJ son e"#e(osJ est'n mal alineados$ amontonados o m#- esa!iados. O3os. El si)no aislado m's %re!#ente es la obli!#idad de las hendid#ras alebrales. Los o3os son li)eramente ses)ados !on #na e"#e(a !aa de iel en los 'n)#los anteriores. La arte e=terior del iris #ede tener #nas man!has li)eramente !oloreadas$ son las llamadas man!has de r#sm/eld. Hn tanto or !iento are!iable de estos ni(os tienen nista)mo$ !#-a motia!i*n habría "#e b#s!arse en la mioía - en las !ataratas. A artir de los a(os se are!ian !ataratas !on relatia %re!#en!ia ero no lle)an a !rear !on1i!to is#al. A men#do m#estran estrabismos$ de mar!ada tenden!ia. Nari&. Es %re!#ente el h#ndimiento de la raí& nasal. La nari& es #n o!o resin)ona - los ori/!ios nasales diri)idos li)eramente ha!ia arriba.
Ore3as. Las anomalías mor%ol*)i!as de las ore3as son r'!ti!amente !onstantes - de lo m's ariado. El t0rmino des!ritio de ore3as !on imlanta!i*n ba3a es o!o re!iso$ ero$ dada s# %re!#en!ia$ debería ser #n si)no !ara!terísti!o. Es !omn "#e sean e"#e(as - de %orma redondeada !on el h0li= enrollado en e=!eso. C#ello$ tron!o - abdomen. El !#ello es habit#almente !orto - an!ho. El tron!o tiende a ser re!to$ sin la ensillad#ra l#mbar /siol*)i!a. M#!hos tienen e&ones lanos. El abdomen %re!#entemente es ab#ltado$ or la 1a!!ide& e hiotonía de los ms!#los arietales. Genitales. Al)#nos arones tienen testes e"#e(os$ !rita"#idia#ni o bilateral$ es!roto o ene hiol'si!o - hori&ontalidad de ello bi!o. En las ni(as$ los labios ma-ores s#elen ser de tama(o e=a)erado - a e!es los menores a#mentados de tama(o ha!en i)#almente rot#si*n. El !lítoris tiende a estar a)randado. Las mamas$ d#rante los rimeros a(os de la #bertad ermane!en e"#e(as$ des#0s se s#elen a)randar - !ontener #na )rasa s#b!#t'nea e=!esia. La libido$ en los arones$ est' dismin#ida el semen osee #n nmero red#!ido de esermato&oides in!aa!es de en)endrar. 7or el !ontrario$ en las hembras e=iste #na ma-or aeten!ia se=#al - #eden dar a l#& #n hi3o. E=tremidades. En roor!i*n !on la lon)it#d del tron!o$ la de las e=tremidades in%eriores est' sensiblemente a!ortada$ !osa "#e se are!ia or la simle obsera!i*n. Las manos s#elen ser e"#e(as !on los dedos !ortos - an!hos. A men#do la mano s*lo resenta #n lie)#e almario en l#)ar de dos. El dedo me(i"#e #ede ser #n o!o m's !orto de lo normal tener s*lo dos se)mentos en l#)ar de tres. La arte s#erior del me(i"#e est' a men#do !#rada ha!ia los otros dedos de la mano. Los ies #eden resentar #na li)era distan!ia entre el rimer - se)#ndo dedo del ie !on #n !orto s#r!o entre ellos en la lanta del ie. 7iel - !abello. La iel$ a e!es la=a - marm*rea en los rimeros a(os de ida$ se en)r#esa - ierde elasti!idad a medida "#e an !re!iendo. El !abello s#ele ser /no - o!o ab#ndante. 2ono m#s!#lar - 1e=ibilidad arti!#lar. Ambas mani%esta!iones est'n íntimamente rela!ionadas. E=istiría hier1e=ibilidad en el ;@ K de los menores de F a(os - s*lo en el 5$< K asado los F@ a(os. La hiotonía m#s!#lar es si)no reeminente en la )ran ma-oría$ ero m's a!ent#ada en ni(os "#e en ad#ltos$ - sobre todo$ en re!i0n na!ida - la!tante.
Adem's de estas e!#liaridades$ los indiid#os a%e!tados or el síndrome s#elen tener #na alt#ra in%erior a la media - !ierta tenden!ia a la obesidad li)era o moderada$ sobre todo a artir del /nal de la in%an!ia. 7or otra arte$ e=iste #na ma-or in!iden!ia de !iertos roblemas de sal#d en
este síndrome8 s#s!etibilidad a las in%e!!iones$ trastornos !ardía!os$ del tra!to di)estio$ sensoriales$ et!. 7osibles !a#sas del síndrome de Down. 2eorías sobre s# etiolo)ía8 Desde "#e en 6$ Lan)don Down re!ono!iera este síndrome !omo #n entidad !líni!a or rimera e&$ - !onsiderara "#e estos en%ermos )#ardaban #na )ran similit#d !on las )entes de ra&as orientales$ lle)ando in!l#so a #tili&ar el t0rmino +mon)*li!o, ara des!ribir al)#nas de las !ara!terísti!as de s# ase!to$ se han ido s#!ediendo distintas teorías sobre la etiolo)ía de este síndrome$ al)#na de ellas tan o!o s*lidas !omo la "#e dio Crooshan en s# libro + 2he Mon)ol in o#rmidst + #bli!ado en 6;5F. Al)#nas de estas teorías son las si)#ientes8 2eoría del ataismo ra!ial de Crooshan Bo re)resi*n a la ra&a mon)*li!a Esta teoría %#e ro#esta en 6;65$ - !onsideraba al ni(o tris*mi!o 4 56 !omo la re)resi*n a #na ra&a rimitia8 la mon)*li!a. 7ara lle)ar a estas a/rma!iones se basaban simlemente en el ase!to %ísi!o de estas ersonas. En la a!t#alidad se re!ono!e "#e !#al"#ier are!ido entre los tris*mi!os 4 56 - los miembros normales de las ra&as del Este$ es s#er/!ial$ - or lo tanto di!ha teoría est' totalmente dese!hada. 2eoría del ori)en amni*ti!o Bo dete!!i*n en el desarrollo %etal8 Esta teoría se %#ndamenta en "#e el ni(o tris*mi!a es !a#sa de #na arada en el desarrollo %etal Ban der S!heer. 7roonen "#e el sa!o amni*ti!o resiona en !iertos !asos al %eto$ rod#!i0ndole estas !ara!terísti!as. El %#ndamento "#e es!o)e esta teoría no es s*lido$ -a "#e !ae or s# roio eso si lo ali!amos al !aso de ni(os )emelos. Se)n esta teoría$ ambos ni(os )emelos deberían ser tris*mi!os456$ ero se han dado bastantes !asos en los "#e #no de los )emelos es tris*mi!o456 - el otro no.
2eoría del ori)en endo!rino Bo debilidad de las +)l'nd#las, Esta teoría se ao-a en la a/rma!i*n de "#e las )l'nd#las del ni(o tris*mi!o no oseen la misma %#er&a or)'ni!a - %#n!ional. Los !ríti!os e=onen "#e esta teoría !on%#nde de%e!to !on !a#sa. El he!ho de "#e aare&!a al)n roblema endo!rino en el ni(o tris*mi!o$ no es ra&*n
s#/!iente ara a/rmar "#e esta sea la !a#sa7or otra arte$ desde el !amo de la endo!rinolo)ía$ no se(alan "#e el ni(o tris*mi!o456 sea #n tio de trastorno endo!rino$ a#n"#e en estas ersonas se den$ de modo irre)#lar$ altera!iones en este sentido. 2eoría del ori)en )en0ti!o Los de%ensores de esta teoría ase)#ran "#e las altera!iones )en0ti!as #eden determinar "#e el ni(o sea tris*mi!o4 56. Hno de los de%ensores de esta teoría es el esa(ol >er*nimo de Mora)as$ el !#al$ !ita los traba3os de 7enrose en 6; "#e des#0s !ontin#aron !on 0=ito$ - anali&a #n !aso ese!í/!o de anomalía !romos*mi!a en #n indiid#o de F< a(os "#e s#%ría anomalías !on3#ntas de síndrome de line%elter mon)olismo. Esta teoría es #na de las m's ao-adas hasta el momento$ ero an no ha lle)ado a dar #na e=li!a!i*n !ientí/!a !on!l#-ente. El síndrome de Down aare!e or la resen!ia de #n !romosoma s#lementario en las !0l#las del !#ero. No ha- nada d#rante el embara&o "#e !ontrib#-a a "#e se rod#&!a esta anomalía. Es m#- di%í!il$ en el momento a!t#al$ de/nir los %a!tores "#e interienen. 7are!e haber #n a!#erdo$ entre los ese!ialistas$ sobre la e=isten!ia de #na m#ltili!idad de %a!tores etiol*)i!os "#e intera!tan entre sí$ dando l#)ar a la trisomía. No obstante$ se des!ono!e e=a!tamente de "#e manera se rela!ionan estos %a!tores$ or lo "#e siemre "#e ten)amos "#e hablar de osibles !a#sas debemos ha!erlo !on re!a#!i*n$ sin "#e se #eda interretar #na rela!i*n dire!ta de !a#sa4e%e!to. Se)n los est#dios$ las osibles !a#sas odrían ser8 Aro=imadamente #n F K de los !asos de síndrome de Down are!en ser debidos a %a!tores hereditarios8 los !asos de madre a%e!tada or el síndromeJ %amilias !on arios ni(os a%e!tadosJ los !asos de traslo!a!i*n en #no de los adres - a"#ellos !asos en "#e e=iste la osibilidad de "#e #no de ellos$ !on aarien!ia normal$ osea #na estr#!t#ra !romos*mi!a en mosai!o$ !on ma-or in!iden!ia de !0l#las normales. An así$ no est' demostrado "#e esta !ara!terísti!a sea m's %re!#ente en adres de ni(os !on síndrome de Down "#e en adres de ni(os normales.
Otro %a!tor etiol*)i!o m's !ono!ido$ es el de la edad de la madre. El na!imiento de #n ni(o !on síndrome de Down es si)ni/!atiamente m's %re!#ente a artir de los < a(os$ lle)'ndose a #na roor!i*n aro=imada del <@ K en madres !on edad s#erior a F@ a(os. No odemos de!ir lo
mismo !on rese!to al adre - tamo!o tenemos #na res#esta a esto. Los ese!ialistas a#ntan a "#e osiblemente la intera!!i*n de distintos %a!tores #ede a!t#ar de modo distinto en !#anto al ene3e!imiento normal del ro!eso rerod#!tor$ %aore!iendo o estable!iendo la anomalía !romos*mi!a. Otro )r#o de osibles !a#sas lo !onstit#-en al)#nos %a!tores e=ternos8 7ro!esos in%e!!iosos8 los a)entes íri!os m's si)ni/!atios en la aari!i*n del síndrome are!en ser los de la heatitis - la r#be*la. La e=osi!i*n a radia!iones8 la di/!#ltad en el est#dio de este %a!tor$ se en!#entra en el he!ho de "#e las radia!iones #eden haber !a#sado la altera!i*n a(os antes de la %e!#nda!i*n. Al)#nos est#dios a#ntan a "#e realmente se da #na ma-or in!iden!ia de síndrome de Down !#ando los adres han estado e=#estos a radia!iones. Al)#nos a)entes "#ími!os "#e #eden determinar m#ta!iones )en0ti!as$ tales !omo el alto !ontenido en 1or del a)#a$ - la ol#!i*n atmos%0ri!a. Otros a#tores se de!antan or la rela!i*n entre al)#nos des*rdenes tiroideos en las madres. 2ambi0n se a#nta la rela!i*n entre el síndrome - #n índi!e eleado de inm#no)lob#lina - de tiro)lob#lina en la san)re de la madre$ en!ontr'ndose a s# e& "#e el a#mento de anti!#eros estaba aso!iado a #na ma-or edad de 0sta. De/!ien!ias itamíni!as8 los ese!ialistas a#ntan a "#e #na hioitaminosis #ede %aore!e la aari!i*n de #na altera!i*n )en0ti!a. Como !on!l#si*n a todo lo resentado en este #nto$ de!ir "#e$ a#n"#e todos estos %a!tores are!en estar aso!iados !on la altera!i*n )en0ti!a de la "#e nos estamos o!#ando$ lo !ierto es "#e no res#lta osible !onsiderar !#al"#iera de ellos !omo !a#sa ni!a del síndrome de Down$ sino "#e robablemente distintos %a!tores intera!ten a la hora de determinar esta !romosomoatía.
La !om#ni!a!i*n relin)Písti!a en s#3etos !on síndrome de Down. ?a desde el rimer a(o$ se #eden are!iar los des%ases en el len)#a3e de los s#3etos !on síndrome de Down$ aare!iendo s#s rimeras alabras m's tarde de lo "#e !abría eserar. El len)#a3e oral es %r#to de las intera!!iones so!io a%e!tias "#e el ni(o estable!e !on s# entorno. 7or eso$ si 0stas est'n alteradas or al)n %a!tor$ in!idir' de manera ne)atia en la osterior ad"#isi!i*n del len)#a3e. Debido a la imortan!ia de esto$ amos a desarrollar este #nto.
Qa- #na serie de inesti)a!iones "#e est#dian #ntos rela!ionados !on este tema8 La asiidad. Hnas han demostrado "#e los beb0s !on síndrome de Down son m#- asios ante el ambiente "#e los rodea$ !onirti0ndose en #n obre interlo!#tor - aare!iendo !omo menos rea!tios - tomando menos ini!iatia en la intera!!i*n !on el ad#lto. B:isher$ 6;. El llanto. 2ambi0n se ha lle)ado a la !on!l#si*n de "#e el llanto de los beb0s !on síndrome de Down es m's bree - m's obre en elementos o!'li!os. BRondal$ 6;J Del arrio$ 6;;6. El !onta!to o!#lar$ "#e aare!e en el ni(o normal ha!ia el rimer mes de ida$ a#mentando hasta los tres$ !#atro meses$ en el beb0 !on síndrome de Down aare!e ha!ia las siete$ o!ho semanas$ a#mentando s# %re!#en!ia hasta los seis$ siete meses -$ manteni0ndose semanas - meses m's tarde. BDel arrio$ 6;;6. Estos beb0s no #tili&an el !onta!to o!#lar !omo medio de ini!iar mantener la !om#ni!a!i*n.Esta sit#a!i*n se mantiene d#rante la in%an!ia$ mirando menos al resto de las ersonas - /3'ndose menos en los moimientos "#e se reali&an !on la bo!a al hablar -$ erdiendo esa !lase de in%orma!i*n "#e le seriría m's tarde ara emitir s#s o!ali&a!iones. BRondal$ 6;$ 6;;. Al)#nas de las e=li!a!iones a este %en*meno nos la o%re!en Del arrio$ e=li!ando "#e estos ni(os resentan #na hiotonía )eneral "#e oseen estos s#3etosJ en este !aso se mani/esta a tra0s de la hiotonía o!#lar. La sonrisa. Aare!e m's tarde "#e en el beb0 normal - tambi0n osee #na d#ra!i*n menor. A esar de esto los moimientos e=resios "#e la !ara!teri&an son similares. B:isher$ 6;
Caa!idad de res#esta a la intera!!i*n de las madres. Esto deender' de diersas ariables !omo el )rado de asiidad - e=resiidad de los ni(os$ la mentalidad - ed#!a!i*n de los adres... De este modo$ los adres s#elen en!ontrar di/!#ltades a la hora de saber "#0 es lo "#e intenta !om#ni!arle s# beb0$ or el modo tan obre "#e tienen de e=resarse. En esta manera "#e tienen de e=resarse in1#-e el modo en "#e las madres les hablan a ellos$ "#e es lo "#e an arendiendoJ así$ estas madres si bien hablan m's a men#do !on ellos lo ha!en !on ora!iones m's !ortas Ba e!es #na o dos alabras$ ora!iones in!omletas -o mal !onstr#idas sint'!ti!amente$ #tili&ando m's %rases imeratias - menos interro)atias$ or lo "#e la dire!tiidad de la !onsera!i*n "#eda totalmente en manos de la madre$ la !#al !ontrola e=!esiamente di!ha !onersa!i*n. #e las habilidades relin)Písti!as se en!#entren mermadas en los beb0s !on síndrome de Down iene dado$ !omo bien odemos obserar$ or dos motios %#ndamentales8 2odos los %a!tores "#e hemos isto hasta ahora$ B!onta!to o!#lar$ sonrisa$ o!ali&a!iones... ha!en "#e no les lle)#e tanta in%orma!i*n del entorno$ o "#e les lle)#e distorsionada debido a "#e s# a!t#a!i*n !on el medio es menor "#e en #n ni(o +normal,. Lo se)#ndo iene en !onse!#en!ia de lo rimero8 al no a!t#ar m#!ho el ni(o !on el ambiente$ 0ste le manda a s# e& menos estím#los or"#e no sabe !*mo resonder a los intentos !om#ni!atios del ni(o$ or"#e ni si "#iera re!ono!en esos intentos !om#ni!atios$ et!... 7or lo tanto$ a"#í de n#eo se !on/rma "#e #na b#ena aten!i*n estim#la!i*n or arte del entorno a a 3#)ar #n ael m#- imortante en el desarrollo osterior del ni(o.
La estim#la!i*n re!o& del desarrollo en el ni(o !on Síndrome de Down. Las limita!iones %ísi!as e intele!t#ales del ni(o !on síndrome de Down #eden erse modi/!adas ba3o #na dire!!i*n !ometente - #na interen!i*n temrana. Esto mismo$ %#e a/rmado -a or :e#restein en m#!has de s#s #bli!a!ionesJ !on!retamente$ de!ía "#e +la inteli)en!ia$ alorada se)n las r#ebas tradi!ionales$ no es #na !#alidad inm#table$ sino "#e #ede me3orar !on interen!i*n - media!i*n$ en las !#ales el ad#lto media entre el ni(o - s# entorno., 7or tanto$ lo "#e ne!esita #n ni(o !on síndrome de Down$ es #na sit#a!i*n de arendi&a3e or media!i*n$ en la "#e #n ro)enitor o el !#idador sele!!ionen los estím#los aroiados - de3en de lado los "#e no interesen.
7ara ello$ se #tili&an estrate)ias ese!í/!as ara a#mentar el inter0s del ni(o$ s# aten!i*n - niel de destre&a. Estas estrate)ias$ en la ma-oría de las o!asiones no son !ono!idas$ or los adres de los ni(os !on síndrome de Down$ o no !reen !ono!erlas. 7or ello es m#- imortante "#e estos adres se in%ormen de ellas o sean )#iados or los ro%esionales dedi!ados al tema de la estim#la!i*n re!o& en ni(os !on síndrome de Down. 7or otro lado$ si nos /3amos en el desarrollo del aarato lo!omotor de los ni(os normales$ odemos er "#e si)#e #na se!#en!ia m#- tíi!a8 7rimero leantar la !abe&a en de!bito rono$ se)#ido de darse la #elta$ sentarse$ andar a )atas$ mantenerse en ie. -$ !aminar. Des#0s obseramos a!tiidades m's !omli!adas$ !omo !orrer$ s#bir es!aleras$ saltar - brin!ar. Las habilidades man#ales s#r)en tambi0n or se!#en!ias determinadas$ !omo s#3etar$ aretar$ al!an&ar$ tirar$ em#3ar - asir. 2odas estas habilidades$ 3#nto !on otras en el !amo so!ial - !o)nos!itio$ se !onierten )rad#almente en a!tiidades "#e ermiten al ni(o e=lorar s# entorno m's ro%#nda - detalladamente. De todas %ormas$ a#n"#e la se!#en!ia de las etaas del desarrollo lo!omotor est' bien determinada$ la #tili&a!i*n e/!iente de sit#a!iones de arendi&a3e mediado - de r'!ti!a !ontrib#-e a la a!elera!i*n - !alidad del arendi&a3e motor. Debemos tener m#- en !#enta$ "#e si el arendi&a3e de tales a!tiidades en #n ni(o +normal, re"#iere m#!ha r'!ti!a - e=erien!ia$ !#anto m's traba3o$ a!ien!ia - entrenamiento ne!esitar' el ni(o !on síndrome de Down.
El ni(o !on síndrome de Down tiene "#e s#erar$ adem's$ #na serie de obst'!#los "#e retrasan la mar!ha de la ad"#isi!i*n de las habilidades motoras. Estos obst'!#los son$ or e3emlo$ la debilidad m#s!#lar - el tono ba3o del ms!#lo$ -a "#e di/!#ltan m's al ni(o !on síndrome de Down el #so de s#s miembros - de s# tron!o. Otro obst'!#lo$ odría ser la ma-or amlit#d de moimiento de las arti!#la!iones$ "#e es !a#sa a men#do de la inestabilidad de 0stas. 7or todo esto$ odemos ded#!ir la )ran imortan!ia "#e tiene la estim#la!i*n re!o& no s*lo ara estos ni(os !on síndrome de Down$ en !on!reto$ sino tambi0n ara s#s %amilias$ -a "#e el ima!to - la an)#stia s#bsi)#iente al na!imiento de #n ni(o a%e!tado$ se aminoran - se e
s#erado or la re!o!idad del dinamismo tera0#ti!o "#e la estim#la!i*n re!o& s#one. La imortan!ia del desarrollo motri& en el ni(o. La osibilidad de moimiento se ini!ia en el eriodo %etal$ ha!ia el ter!ero o !#arto mes de embara&o$ donde se re)istran los rimeros moimientos !a#sados or los re1e3os !eri!ales$ laberínti!os$ dia)onales$ lantares - tendinosos. En el na!imiento$ la ida del ni(o - s# moimiento se !ara!teri&a or ser in!ons!iente e in!oordinado$ rod#!to de la a!tiidad !orti!al. Estos moimientos re1e3os$ @ re1e3os rimarios d#rante el eriodo neonatal$ !onstit#-en res#estas adatatias del ni(o a s# medio$ "#e an desaare!iendo a medida "#e se ini!ia la inte)ra!i*n de sistemas m's eol#!ionados de moimiento. La e=isten!ia de estos re1e3os son el rel#dio de las n#eas %#n!iones de moilidad$ ero ara "#e 0stas aare&!an$ los re1e3os deben desaare!er. El inter0s or el desarrollo motor - la ed#!a!i*n del moimiento en los ni(os se ha in!rementado r'idamente en los ltimos a(os. Las aorta!iones de te*ri!os !omo 7ia)et$ Wallon$ Erison$ et!.$ han desertado #n !onsiderable inter0s en las !ontrib#!iones del moimiento al desarrollo !o)nitio - so!ioa%e!tio del ni(o. Se)n 7ia)et B6;6$ la inteli)en!ia sensoriomotri& o r'!ti!a !ara!teri&a el rimer estadio del desarrollo$ - es la base sobre la "#e se elabora el ensamiento l*)i!o - ra!ional "#e !ara!teri&a la !o)ni!i*n ad#lta. 7ara Wallon B6;F6$ el moimiento - la rela!i*n t*ni!a son la base del desarrollo in%antil. El desarrollo sensoriomotri& en los ni(os !on síndrome de Down. La literat#ra e=istente sobre el desarrollo si!omotor de los ni(os - ni(as !on este síndrome$ ha #esto de mani/esto #na serie de e!#liaridades inherentes a la trisomía456 "#e #eden dar e=li!a!i*n a la demora "#e e=erimentan estos ni(os. La !ara!terísti!a m's releante !#ando se habla del desarrollo si!omotor del ni(o !on síndrome de Down es la hiotonía. A#n"#e los e%e!tos - el )rado de hiotonía son ariables$ se ha isto rela!i*n entre 0sta - los roblemas ara el re!ono!imiento t'!til$ !#t'neo inest0si!o$ !omo !onse!#en!ia de las altera!iones "#e di!ha hiotonía rod#!e a niel del sistema nerioso !entral$ %#ndamentalmente en las 'reas sensoriales. En este sentido$ se obseran roblemas er!etios is#ales$ a#ditios inest0si!os "#e a%e!tan a todas las !ond#!tas "#e imli!an moimiento$ tales !omo la !oordina!i*n din'mi!a - *!#lo4man#al$ así !omo la er!e!i*n esa!io temoral.
La la=it#d de las arti!#la!iones es otra de las !ara!terísti!as m's !om#nes debido a la hiotonía m#s!#lar$ - "#e reer!#te tanto en el moimiento !omo en la ost#ra. La inestabilidad atlanto4a=ial - los roblemas de la rodilla son %a!tores "#e !ontrib#-en a las di/!#ltades ara mantener el e"#ilibrio - la inse)#ridad e inmad#re& de los atrones lo!omotri!es. Otra de las e!#liaridades "#e odría e=li!ar las di/!#ltades - di%eren!ias motri!es de estos ni(os ha sido la mor%olo)ía del ie$ !#-as altera!iones$ si no son tratadas$ #eden o!asionar roblemas en la !oordina!i*n - el e"#ilibrio. Las diersas inesti)a!iones sobre el desarrollo si!omotor de los ni(os ni(as !on síndrome de Down BQarris$ 6;6$ 6;J lo!$ 6;;6$ desta!an !omo res#ltados en s#s est#dios "#e8 Al)#nos ni(os !on síndrome de Down resentan #na demora !onsiderable en el desarrollo motor !omarado !on los ni(os son di/!#ltades. 7or e3emlo$ la ad"#isi!i*n de la mar!ha en el ni(o !on síndrome de Down no se s#ele rod#!ir antes de los dos a(os. En los di%erentes est#dios lleados a !abo en el rimer a(o de ida$ los ni(os !on síndrome de Down mani/estan atrones de moimiento estrate)ias di%erentes. Asimismo$ estos ni(os resentan ma-or lentit#d en la aari!i*n - disol#!i*n de re1e3os - modelos a#tom'ti!os de moimiento. 7or ltimo - ara !on!l#ir 0ste aartado$ "#eremos resaltar la ne!esidad de m's inesti)a!iones a!er!a del desarrollo si!omotor así !omo la interen!i*n en ella. Ense(an&a4 arendi&a3e del ni(o tris*mi!o456. El he!ho de interenir en s# ed#!a!i*n a a si)ni/!ar instalar en el ni(o tris*mi!o456 #nos !omortamientos %#n!ionales "#e le ermitan me3or m's ade!#adamente ha!er %rente a las e=i)en!ias de los di%erentes medios en los "#e #ede desenolerse. Las %#n!iones ne!esarias ara los diersos 'mbitos de la ida - "#e deben ser ob3eto de arendi&a3e$ #eden ser$ se)n a!h$ los si)#ientes8
Ed#!a!i*n de la so!iabilidad. Ed#!a!i*n de la indeenden!ia. Ed#!a!i*n de la habilidad. Ed#!a!i*n de la !aa!idad er!etia. Ed#!a!i*n del dominio del !#ero. Ed#!a!i*n de la !aa!idad de reresenta!i*n mental.
Ed#!a!i*n del len)#a3e. Orienta!i*n a la a!tiidad mental simle. Ed#!a!i*n del !omortamiento a%e!tio. Es imortante re!ordar "#e la ed#!a!i*n debe diri)irse al ser h#mano en s# totalidad$ a todos los ase!tos de s# ersonalidadJ no se #ede tender$ or imortante "#e are&!a$ al desarrollo de #n solo ase!to. 2ambi0n hemos de saber$ de "#e modo se da el arendi&a3e en el ni(o tris*mi!o456. En este arendi&a3e ha- #n ase!to m#- imortante8 a ser osible lo "#e ha-a de arender el ni(o ha de ser obserable !omrobable. De esta %orma odremos e%e!t#ar #n me3or !ontrol del arendi&a3e - #n m's e=a!to re)istro de los ro)resos lo)rados - de los %ra!asos. 2eniendo en !#enta la lentit#d - la es!asa !aa!idad de di%eren!ia!i*n$ en rin!iio$ del !#rso del arendi&a3e en los ni(os tris*mi!os456$ se !onsidera a!ertado diidir los ob3etios en e"#e(os asos$ -a "#e de esta manera se are!ien me3or las di/!#ltades en el ro!eso. 7or otra arte la ele!!i*n de los ob3etios - del !ontenido del arendi&a3e deende$ en )ran medida$ del mar!o de re%eren!ia del indiid#o. En el ase!to indiid#al debe !onsiderarse la diersidad de las !aa!idades e=istentes en !ada ni(o$ "#e obli)a a #na )ran indiid#ali&a!i*n en la ense(an&a - res#one #na e=a!ta obsera!i*n de la !ond#!ta - del ro!eso del arendi&a3e en las distintas sit#a!iones del mismo. Des#0s de todo lo anteriormente di!ho$ "#e de!ir tiene$ "#e lo m's ade!#ado es "#e traba3emos en la es!#ela !on ro)ramas de sistemas abiertos. Estos ro)ramas s#bra-an las di%eren!ias indiid#ales$ así !omo los ase!tos del %#n!ionamiento h#mano ese!í/!amente di%eren!iado. CONCLHSION
:inalmente - !entr'ndonos en el tema "#e nos ata(e$ el 'rea de la Ed#!a!i*n Ese!ial$ ltimamente se ha traba3ado m#!ho m's - al menos a niel le)al se ha eol#!ionado en sentido ositio. Sin embar)o$ a niel r'!ti!o$ a#n no se tienen las ideas m#- !laras de !#al debe ser la r'!ti!a ed#!atia de estos ni(os$ si en !ole)ios ese!iales o en !ole)ios ordinarios.
7ara nosotros lo mas l*)i!o seria "#e est#iesen en !ole)ios ordinarios$ dentro de estos$ - si %#era ne!esario$ "#e en !ada a#la adem's del t#tor h#biese #n ro%esor de ao-o !on la /nalidad de "#e el traba3o sea en !omn.
La !#esti*n /nal no es otra "#e el rin!iio de normali&a!i*n. Este debe ser entendido$ no !omo "#e a los ni(os tris*mi!os4 56 se les !onierte en ersonas +normales,$ sino "#e se les dan las mismas oort#nidades "#e los +normales, tienen en s# ed#!a!i*n - en s# desenolimiento en )eneral.
Si la tarea ed#!atia se toma !on la seriedad "#e debe$ si)ni/!a #na %#ente de desarrollos ositios ara todas las ersonas "#e se o!#an de la ed#!a!i*n de estos ni(os. ?a no se les debe 3#&)ar tan s*lo or s# ase!to e=terno$ ni or s# +inteli)en!ia, ins#/!iente$ medida !on los test estandari&ados$ o se)n s#s osibilidades de rendimiento rod#!tio$ o s# #tilidad so!ial !ondi!ionada$ sino "#e ara el ed#!ador es de/nitio el a!etarles or s# idiosin!rasia.
A todo este "#eremos a(adir "#e la %amilia 3#e)a #n ael m#- imortante ara #na !orre!ta ed#!a!i*n de estos ni(os$ tanto dentro !omo %#era de la es!#ela.
Con todos estos re!#rsos ed#!atios de %amilia$ es!#ela - entorno$ lo ideal seria lle)ar a la inte)ra!i*n de estas ersonas en la so!iedad !omo !i#dadanos !on todos los dere!hos - !on la !onsi)#iente ne!esidad de a-#darlos ara "#e #edan a#to4 alerse or si mismos.
ILIOGRA:TA
CHILLERE2$ M. B6;<8 Los 2ris*mi!o entre nosotros. Masson. ar!elona. LAMER2$ >. L. - RONDAL$ >. A. B6;58 El Mon)olismo. Qerder. ar!elona. LU7EV MELERO$ M. B6;8 2eoría - r'!ti!a de la ed#!a!i*n ese!ial. Nar!ea. Madrid. Maistre8 +De/!ien!ia mental - len)#a3e,. 7erera$ >. B6;;<8 C*mo ha!er hablar a #n ni(o !on Síndrome de Down me3orar s# len)#a3e.
QHR2ADO MHRILLO$ :. B6;;<8 El len)#a3e en los ni(os !on Síndrome de Down. Ed. 7romolibro. alen!ia. HMIN$ L. B6;;8 C*mo %aore!er las habilidades !om#ni!atias de los ni(os !on Síndrome de DownX Hna )#ía ara adres. 7aid*s. ar!elona. www. sindromedown.net.
