Leo Kanner. Trastornos autistas del contacto afectivo. Prólogo de Marcel Arvea Damián

Trastornos Autista Autistass del Contacto Afec Afectivo tivo

Leo Kanner

Editorial La Mano

Trastornos Autistas del Contacto Afectivo

Artículo original Kanner, Leo. Leo (1943). Autistic disturbances of affective contact.

Nervous Child, 2 (217-250).

Diseño de portada: Alejandra Duarte de la Llave

Diseño de interiores: Fernando Cruz Pérez.

Imagen de portada: Alejandra Duarte de la Llave.

Traducción libre del inglés. Marcel Arvea Damián

©® Derechos reservados. Editorial La Mano. Mano [email protected] Tercera edición. Puebla, Puebla, México, 20 de septiembre de 2011. Material Investigación.. Investigación.. Mater ial Didáctico de uso interno de los Círculos de Investigación

2


Trastornos Autistas del Contacto Afectivo Leo Kanner

Editorial La Mano 3


4


Presentación “No existen ciencias por excelencia, ni existe un método por excelencia, un «método en sí». Cada investigación científica se crea un método adecuado, una lógica propia cuya generalidad o universalidad consiste sólo en ser «conforme al fin».”

Antonio Gramsci

I

La comprensión del autismo plantea diversos y difíciles problemas a resolver. El primero y más relevante es la incomprensible ausencia de una metodología capaz de integrar las diversas teorías y disciplinas científicas en un todo coherente y orgánico. [Rodulfo:1998/7] Errores metodológicos, variables falsas y afiliaciones paradigmáticas han entrampado al discurso científico en un protagonismo estéril que olvida la pregunta fundamental que estamos obligados a responder: ― «¿Qué «¿Qué es el autismo?» Envuelto en mitos, leyendas y cintas de Hollywood, el autismo se presenta como una imagen falsa y ajena, inalcanzable e incomprensible. 1 El autismo se revela desconcertante como oposición y resistencia, como un más allá inmutable e impredecible: la mismidad encarnada. Con estas reflexiones no pretendo endulzar el dolor de una tragedia. Los estragos del autismo son devastadores pues ninguna relación humana, salvo el homicidio y la tortura, logra alcanzar niveles de tensión tan opuestos y desconcertantes. Alta tensión autista donde el ‘otro’ ― la la persona con autismo ― , ignora mi existencia refugiándose y protegiéndose en el abismo de su silenciosa y desolada mismidad. Uta Frith considera que la solución al “enigma” del autismo podría aportar elementos fundamentales para la comprensión de nuestras capacidades cognitivas, comunicativas y sociales.[Frith:1995] La comprensión del autismo revelaría las variaciones en la constitución del yo, de la conciencia, de la alteridad, de la identidad, del cuerpo, de la percepción, del lenguaje, del tiempo, del Mundo ¡En fin! El autismo nos cuestiona sobre la verdadera esencia de la condición humana. Cabe decir que el autismo no ha sido estudiado por la ciencia en su impacto unitario y global. Existen algunas primeras aproximaciones que consideran el autismo como un problema individual, familiar y social que debe ser reflexionado orgánicamente en sus dimensiones económicas, políticas, médicas, educativas, terapéuticas, etc. Sin embargo, la carga del Autismo continúa injustamente asignándose unilateralmente a la parte más vulnerable de una relación que es evidentemente bilate- ral . El Autismo no está ‘ allá’ , ni en ‘él’ o ‘ella’ ; el Autismo está ‘aquí’ , ‘entre nosotros’ .2

La invención de la imaginería popular ― que que tanto abreva en las películas de Hollywood ― , equivocadamente considera que todas las personas con autismo poseen capacidades geniales (fascinación por rain man ). ). La realidad es que casi tres cuartas partes de las personas con autismo sufren de retraso mental y muy pocas logran alcanzar la plenitud de su potencial desarrollo. 2 En esta introducción debe leerse el término autismo de dos maneras diferentes. Cuando la palabra autismo aparezca con minúscula se refiere a un singular modo del ser que, en la actualidad, es denominado Trastorno Generalizado en el Desa- con minúscula ― , significa entonces un típico y específico condicionamiento que impide profunrrollo [TGD]... autismo ― con damente el desarrollo de la persona humana. Cuando la palabra Autismo aparece con mayúscula, se refiere a la relación con mayúscula ― , es la relación intersubjetiva de dos alteridades: humana entre dos distintos modos del ser . El Autismo ― con una ― la la persona con autismo ― y la otra ― yo yo ― . 1

5


II

El autismo continúa siendo inaccesible debido a las aproximaciones metodológicas erradas que la ciencia ha adoptado para su reflexión y análisis. [Garanto:1990/22] Desde los trabajos pioneros de Kanner y Asperger realizados a mediados del siglo pasado, hasta las últimas aportaciones de la genética y la tecnología computarizada, computarizada, justo es reconocer que el autismo conserva intacto su misterio. 3 El fracaso de la ciencia formal no ha sido denunciado y la investigación continúa desarrollando su discurso a partir de datos inciertos e intereses mezquinos. El fracaso metodológico es escandaloso y el discurso científico se ha conformado con dar palos de ciego. La comunidad científica no ha podido determinar con precisión la incidencia, la etiología, el tratamiento, la educación o la terapia. Ni siquiera ha sido capaz de responder una pregunta que a todas luces es elemental: ― «¿Qué «¿Qué es el autismo?»... ¿Enfermedad? ¿Síndrome? ¿Espectro? ¿Trastorno? ¿Psicosis? ¿Esquizofrenia? Cómo es posible ― pregunto pregunto ― , que la ciencia dedicada al estudio del autismo, en su rígido formalismo positivista, desarrolle una investigación con pretensión de verdad, validez y legitimidad, utilizando variables falsas. No extraña entonces que el discurso científico se agazape y repliegue en la socorrida excusa de la justificación caótica: «El autismo es multifactorial y requiere del acuerdo de diversas disciplinas científicas.»4 Uno de las variables falsas ― quizá quizá la más relevante y lamentablemente menos conocida ― , es la engañosa interdisciplinariedad en la investigación científica. La paradoja del problema se comprende a partir de una simple y sencilla asociación lógica: «Si el autismo es multifactorial , su abordaje debe ser necesariamente multidisciplinario ». ». A decir verdad ― y es muy justo reconocerlo ― , las mejores contribuciones para la comprensión integral del autismo no provienen de la comunidad científica sino de las sociedades de madres y padres de personas con autismo. Han sido ellas y ellos, con publicaciones y congresos, quienes han creado el topos requerido para lograr la pretendida interdisciplinariedad y actualización científica. La interdisciplinariedad bien entendida no involucra únicamente a la comunidad científica sino incluye, alienta y promueve la participación social. Dicho de otra manera, debemos despojarnos de la visión reduccionista que limita nuestra respuesta a un restringido abordaje técnico ― sea sea médico, educativo o terapéutico ― , para ampliarlo a las diferentes esferas y dimensiones de la condición humana. Otra variable falsa es la imprecisión en la incidencia. incidencia. La variabilidad oscila de 2 a 121 1 21 personas 5 por cada diez mil. [Rutter/Kadesjö. Wing.Potter.sa] Un estudio realizado recientemente en Trenton, Nueva Jersey, reportó la asombrosa cifra de 1 caso de autismo por cada 132 nacimientos. [Negron:sa] Se sabe que el autismo se ha incrementado espectacularmente en los últimos años pero no ha podido determinarse la causa ni el incremento.[Rivière:2001/41,42]6 Algunos estudios sugieren equivocadamente que el No está de más recordar que el autismo es el trastorno infantil que ha producido más literatura científica. Cuxart Francesc. “El Autismo. Aspectos descriptivos y terapéuticos .” Aljibe.2000. 4 No existe ni ha podido establecerse el término adecuado para clasificar a las personas con autismo. La adjetivación va del hiper al hipo y es muy prolífica y barroca: savant , niños ferales, psicóticos, con PDD, idiotas sabios, perturbados, con TGD, autistas, aspergerianos, impedidos, kannerianos, homo ferus , disminuidos, débiles mentales, idiotas, imbéciles, esquizofrénicos, idiotas sagrados... Y también existe un gran número de apelativos según su profundidad o gravedad: típico, pedante, de alto rendimiento, aislado, atípico, pasivo, de amplio espectro, extraño, etc. 5 Esta variable tan extrema se debe precisamente a la discrepancia en los criterios de diagnóstico. No hemos podido definir el autismo y esta imprecisión originaria afecta ineludible y poderosamente la confiabilidad en los resultados de las investigaciones. Cf .v . Rivière Ángel. “Autismo.” Trotta. 2001. 6 Un estudio efectuado por el Departamento de Servicios de Desarrollo de California reportó un incremento del 273% en el periodo 1987-1998[Negron:sa] En Estados Unidos el autismo ya supera al síndrome de Down y varios especialistas consideran al autismo como una epidemia.[Rimland:2001] Lo cierto es que el autismo se ha incrementado de manera espectacular a partir que las naciones acataron los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud que promueve la aplicación de la vacuna triple o DPT (difteria, tétanos y tos ferina). Al parecer, algunas niñas y niños son susceptibles a desarrollar autismo luego de la aplicación de la vacuna DPT. Lo curioso es que existe debate, pero no hay investigaciones al respecto. 3

6


autismo afecta con mayor frecuencia algunos grupos étnicos y raciales y esto provoca ― junto con el criterio utilizado para el diagnóstico ― , la variabilidad en la prevalencia. Sobre este desconcierto generalizado debemos aceptar nuestra ignorancia con respecto a la etiología del autismo. El DSM–IV (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales), en su descripción sobre autismo, enarbola un vergonzoso “cero” que indica desconocimiento sobre su origen. Por lo menos existen 26 condiciones patológicas asociadas al autismo; sobresaliendo en la actualidad los procesos infecciosos y las alteraciones genéticas. [Rivière:2001/43] Rimland dirigió un estudio en 1994 y concluyó que existían por lo menos cien tratamientos técnicos incluyendo treinta drogas.[Schopler:1995/10]7 Resulta evidente que los estudios sobre autismo guardan una afiliación con el paradigma empleado. De esta manera es posible distinguir diversas épocas de estudio que coinciden con las modalidades científicas imperantes. En la actualidad el autismo es considerado un Trastorno Generalizado en el Desarrollo [TGD] que guarda una estrecha relación sintomática con otros trastornos asociados. Es oportuno recordar que el diagnóstico del autismo continúa siendo clínico y diferencial.8 III

Entre madres y padres de personas con autismo es común escuchar el siguiente enunciado: «Cada niño [con autismo] es único». [Wing:1985/17,26] Ninguna persona con autismo se ajusta fielmente al cuadro diagnóstico. El autismo es tan variado y múltiple como los estados no autistas. A pesar de lo dicho por Leo Kanner, justo es reconocer que no hay autismo puro. La hipótesis más importante supone que las diferencias extremas entre las capacidades o discapacidades funcionales de las personas con autismo es proporcional al nivel de profundidad y gravedad del núcleo autista. Este núcleo básico fue descrito por Kanner y continúa siendo, con ligeras modificaciones y adaptaciones, la tríada básica que norma los criterios de diagnóstico. El enfoque es sintomático y Kanner lo observó en tres áreas fundamentales: socialización socialización [ incapacidad para rela- cionarse normalmente con personas y situaciones ], ], lenguaje [lenguaje irrelevante y metafórico ] y conducta [soledad e insistencia en la invarianza del ambiente ]. ].[Kanner:1943] A pesar que la investigación realizada por Kanner presentó evidentes e importantes errores metodológicos que afectaron y retrasaron perniciosamente la investigación; sus observaciones continúan influenciando la investigación científica. científica. El estudio del autismo no ha podido superar s uperar la tríada kanneriana que lo reflexiona como una expresión de síntomas (síndrome), sin poder descubrir que la sintomatología oculta su verdadera esencia monádica. William Rice, un adulto con autismo que buscó durante veinticinco años diagnóstico, lo resume en una sola frase: “Siempre los síntomas, nunca la causa.”[Rice W: 2002/1] Uta Frith percibe que por debajo de la tríada, del espectro , del trastorno o del síndrome autista, existe una causa original ramificada en profundas alteraciones que afectan profundamente la núcleo indiviso . Según socialización, la comunicación y la conducta. El núcleo sintomático cubre un núcleo indiviso Frith, el autismo es una disfuncionalidad en los procesos centrales que alteran la coherencia y la cohesión de información en la mente; esta disfuncionalidad afecta poderosamente el desarrollo de la Es muy probable que esta lista se haya incrementado de manera notable en los años recientes debido al desarrollo de nuevos medicamentos, dietas, tecnologías y terapias. A todo este desfile comercial habría que agregar la charlatanería, la magia, la herbolaria, la brujería y el fanatismo religioso. El autismo, da pena decirlo, se ha convertido en un negocio. 8 El diagnóstico es uno de los puntos más conflictivos del autismo. Representa un verdadero vía crucis para la familia que, después de muchos tropiezos y caídas, es finalmente crucificada con las siete letras del veredicto. El diagnóstico de «autismo» provoca un estado de shock en la familia que aún no ha sido estudiado ni evaluado con la profundidad necesaria. De lo que no queda duda es que debido a nuestro desconocimiento sobre su etiología, no hemos podido elaborar un cuadro diagnóstico preciso. Esta es la razón principal por lo cual el diagnóstico de autismo continúa siendo diferencial y clínico. 7

7


persona. La alteración en los estados mentales de las personas con autismo impide la autoconciencia y la representación del yo. [Frith:1995/246] “La hipótesis de que la autoconciencia es pobre sólo implica que, en su caso, no se producirá un desarrollo adecuado de la representación del yo como instancia que posee y elabora estados mentales. Si suponemos que ese «yo mental» es un resultado de un proceso de reflexión, tendremos que aceptar que quizá no exista en aquellos casos que no existe tampoco una capacidad de reflexión de los estados mentales sobre sí mismos. Pero ese yo reflexivo es tan huidizo como el espejo de un espejo.” [Frith:1995/232,233] 9

El verdadero problema es que el autismo se presenta como una fragmentación del yo que impide la constitución de una identidad autónoma e independiente del Mundo; afectando así la posibilidad de integrarse a las relaciones simbólicas e imaginarias que son base y fundamento de las relaciones humanas y de la cultura . IV

Conviene hacer una reflexión sobre la evolución paradigmática paradigmática del autismo pues buena parte de nuestro desconocimiento se debe a las filiaciones teóricas o paradigmáticas adoptadas. El autismo ha sido considerado básicamente de tres maneras: como un trastorno afectivo , como un trastorno conductual y como un trastorno en el desarrollo . Esta consideración última ― el el desarrollo ― , deja lagunas conceptuales y puede leerse más como una salida paliativa que como una teoría estrictamente científica. Una persona con parálisis cerebral severa ― por por ejemplo ― , tiene un impedimento profundo en el desarrollo y no por ello es diagnosticada con «Trastorno Generalizado en el Desarrollo». Considerar al autismo como un trastorno profundo en el desarrollo diluye aún más el problema de estudio. Primera Primer aa época de estudio [1943 a 1963] El autismo es considerado como un trastorno emocional producto de una relación afectiva inadecuada entre la madre y el hijo. El dominio popular conserva la extendida idea que el autismo es provocado por una “madre refrigerador” ― abrasiva y congelante ― abrasiva ― , que impide el desarrollo de su hija o hijo. Durante este periodo el psicoanálisis desarrolló su discurso.10 Segunda época de estudio [1963 a 1983] El autismo es considerado como un trastorno en la conducta que puede ser modificado por medios educativos. En 1961 Ferster y DeMyer demostraron, por primera vez, el éxito de los métodos operantes en la modificación de la conducta autista. Puesto que la conducta autista es una respuesta al medio, el control y manipulación del medio, de los estímulos y reforzadores, permite la modifica- ción del comportamiento. Según Uta Frith, el autismo es provocado por una especie de “desconexión” que afecta la coherencia central e impide la elaboración de metarrepresentaciones, esta teoría es conocida como ‘Teoría de la Mente’. Esta hipótesis, sin duda mentalista, elude al yo en su manifestación pura. No sólo el yo en su aspecto “mental” es afectado por el autismo; también el yo corporal y, en sentido amplio, todos los egos elaborados en el avatar del pensamiento occidental. 10 Esta falsa idea sobre el autismo es producto de una extraña combinación de falso psicoanálisis y Hollywood . Lo cierto es que la acusación que ayer recaía en la madre ahora recae sobre el hijo o hija. La madre no es causa del trastorno sino parte del trastorno . Toda la imaginería popular sobre autismo está reforzada además por leyendas, mitos y novelas fantásticas. Esta acusación resulta muy dañina pues la madre sufre poderosos sentimientos de culpa. Dicha falsedad contra la madre curiosamente la debemos a Kanner y no, como la mayoría supone, al psicoanálisis. [Jerusalinsky:199725–34] 9

8


En 1962 se constituyó la primera sociedad de padres y madres de hijos e hijas con autismo. Su aparición no sólo permitió un intento de promoción para buscar la interdisciplinariedad necesaria para la investigación científica, sino educó y sensibilizó a los gobiernos y a la sociedad sobre este problema. Estas sociedades de madres y padres de hijos con autismo se convirtieron en un fuerte grupo de presión contra las políticas educativas y sanitarias del Estado. Tercera época de estudio [1983[1983-2002] -2002] El autismo es considerado un Trastorno Generalizado en el Desarrollo. En esta época apare- cieron los primeros casos de adultez con autismo lo que amplió ampliamente el horizonte de estudio. El enfoque se orienta más a la psicología evolutiva y el uso de tecnologías adquiere relevancia. La investigación se concentra en localizar las probables bases genéticas del autismo.

Los testimonios de las personas con autismo narran una realidad muy diferente a la descrita por especialistas. La ciencia formal no ha podido incorporar los testimonios del “ insight ” por considerarlos poco fidedignos o irrelevantes. Temple Grandin, una mujer con autismo, reclamó a Francesca Happé ― una una de las más connotadas especialistas en autismo ― , lo equivocado de sus aseveraciones con respecto a los sentimientos de las personas con autismo. Grandin, doctorada en psicología animal, buscó apoyo lo mismo en especialistas que en testimonios de personas afectadas por el mismo problema. Lo cierto es que la descripción desde dentro ― Happé Happé lo reconoce ― , hace aún más evidente el limitado conocimiento que tenemos del problema.[Grandin:2001] [Happé:1998/11] V V

El Autismo es una singular relación de alteridades. Estas alteridades no son necesariamente antagónicas. La sociedad industrial creó una cultura del desprecio contra lo distinto, lo infuncional y lo improductivo, que convirtió a las personas con autismo en víctimas de injusticia, olvido y exclusión. En la Rusia del siglo XVI las personas con autismo eran veneradas y lo continuaron siendo hasta bien entrado el siglo XIX. Hasta hace poco vivía gente que recuerda a Grisha, un idiota bendito que fue visto por última vez en San Petersburgo poco antes de la Revolución bolchevique. “Era una figura terrible: delgadísimo, descalzo y harapiento, con aquellos ojos que miraban a las personas como si no las viera, y su pelo largo y despeinado. Siempre llevaba cadenas alrededor del cuello... Los niños de las cercanías corrían a veces tras él, riéndose y gritando su nombre. Las personas mayores, por lo general, miraban a Grisha con respeto y un poco de miedo, especialmente cuando sufría alguno de sus ataques periódicos y se ponía a gritar y desvariar. En esas ocasiones, los adultos que le rodeaban, se arremolinaban a su alrededor y escuchaban lo que decía porque creían que el Espíritu Santo se manifestaba a través de él.” [Chalis–Dewey. Citado por Frith:1995/70]

La relación Autista no es antagónica per se per se , o por lo menos no siempre lo ha sido. Convendría asumir que más allá de la probable solución que la ciencia pueda aportar para restituir a la persona con autismo a la pretendida “normalidad”; la única actitud previa y legítima que debe adoptarse con respecto al autismo ― y en términos extensivos a cualquier otra discapacidad ― , debe ser ― antes antes que científica, metodológica o paradigmática ― , ética . La ética debe ser el primer primero. El autismo es un modo distinto del ser, una silenciosa y solitaria presencia propietaria de una lógica particular y con una marcada dificultad para ajustarse y adaptarse a una realidad convencional y agresiva. De esta manera la inversión de sentido permitiría pensar y reflexionar el Autismo desde otro topos . Ya no como síntoma, síndrome, espectro o enfermedad, sino como una singular relación intersubjetiva que interpela poderosamente nuestra condición humana.

9


VI

El autismo se expresa de diferentes maneras en los distintos periodos de la vida humana. Poco sabemos del autismo en la adolescencia; menos aún del impacto que tiene en la edad adulta, y nada o muy poco, con respecto a la vejez. El hecho que el autismo infantil domine la investigación se debe principalmente al periodo crítico que la distingue. El impacto del autismo en la infancia es más poderoso que en cualquier otra etapa de la vida; en la infancia los síntomas están exacerbados y aparece por primera vez en la familia la sospecha de autismo. La familia colapsa y se inicia el largo y penoso vía crucis en busca de diagnóstico y tratamiento. Por último, la infancia representa el periodo más sensible , la etapa crítica , para la educación e integración social de la persona con autismo. 11 VII

Sin considerar todos los errores metodológicos cometidos por Leo Kanner, justo es reconocer en este psiquiatra estadounidense al pionero en describir el autismo en singular. A pesar de su innegable importancia, sus aportaciones son poco conocidas por especialistas, familiares y terapeutas, especialmente de lengua castellana. Más allá de los aciertos y errores metodológicos que la obra de Kanner pueda contener, es obligado que las personas interesadas en el estudio del autismo conozcan esta obra fundamental. Esta es, y no otra, la razón que argumenta la traducción y publicación en castellano de esta opera prima sobre el estudio sistematizado del autismo: «Trastornos Trastornos Aut Autistas istas del Contacto Afectivo Afectivo». Espero sinceramente que la publicación de esta obra colabore y aporte elementos para la me jor comprensión del autismo. autismo.

Marcel Arvea Damián. Bibliografía Cuxart Francesc. 2000. “ El Autismo. Aspectos descriptivos y terapéuticos .” Aljibe. Frith Uta. 1995. “ Autismo: hacia una explicación del enigma.” Alianza. Garanto Jesús. 1990. “ El Autismo. Aproximación nosográfica–descriptiva y apuntes psicopedagógicos. ” Herder. Grandin Temple. 2001. “Emociones autistas.” CLIMA. Happé Francesca. 1998. “Introducción al autismo. ” Alianza. Jerusalensky Alfredo. 1997. “Psicoanálisis del autismo.” Ediciones Nueva Visión. Negron Lilia. 2002. “Trastornos del desarrollo: modelos actuales.” C.D.T.A. Rice William. 2002. “ Construyendo puentes: mi historia.” Conferencia Autism-99 Rimland Bernard. 2001. “Lo que he aprendido: cuatro décadas y media como padre e investigador.” Discurso pronunciado en la 36ª conferencia anual de el ASA. Rivière Ángel. 2001. “Autismo.” Trotta Rodulfo Ricardo. 1998. “ Autismo infantil: lejos de los dogmas. ” Niño y Dávila Editores. Schopler Eric. 1995. “Parent survival manual.” Plenum Press. Wing Lorna. Potter David. s.a. “ Apuntes sobre la prevalencia del espectro autista.” Conferencia Autism-99. Wing Lorna. 1998. “ La educación del niño autista.” Paidós. aceptación familiar del diagnóstico autista se lleva al cabo cuando el niño Es muy importante reflexionar el hecho que la aceptación familiar o la niña tienen ocho años. Del tiempo que va de las primeras manifestaciones sintomáticas del autismo a la aceptación familiar del diagnóstico , media un promedio de cinco años; cinco años que son los más importantes para la habilitación social y funcional de la persona.

11

10


Este libro se terminó de imprimir en los talleres de Editorial La Mano, Mano el día 20 de s eptiembre de 2011. Se tiraron 200 ejemplares más sobrantes para reposición. Puebla, Puebla, México.

84

Leo Kanner. Trastornos autistas del contacto afectivo. Prólogo de Marcel Arvea Damián

Recommend Documents