02/06/2014 Breve ensayo sobre el rol Ético de la Salud pública respecto a las llamadas “enfermedades huérfanas” Fernando Eimbcke
“En la Declaración Universal de Derechos Humanos se reconoce que la salud es un derecho humano fundamental.” fundamental.” “Son los gobiernos a través de sus sistemas de salud quienes deben garantizarlos.” Las afirmaciones anteriores parecen casi axiomáticas en cuanto a que son universalmente aceptadas por las diversas sociedades humanas. Sin embargo, la naturaleza de ambas, que a priori pudiesen parecer convergentes, resultan en un conflicto profundo que hoy en día resulta imperativo debatir: La disposición de recursos y la ética en S alud Pública. En este breve ensayo se discutirá este conflicto principalmente desde la mirada de la bioética, en torno a un tema que ha causado revuelo en todos los niveles de nuestra sociedad, que se refiere a la cobertura de tratamientos para las enfermedades llamadas “huérfanas”. Se considera una enfermedad huérfana cuando afecta a menos de 1 en 10.000 personas. Este nombre viene dado por que son muy pocos los laboratorios los que investigan estas enfermedades, y cuándo estas tienen tratamiento, estos se denominan huérfanas” y en muchos casos sus valores mensuales pueden escalar a las decenas “drogas “drogas huérfanas” y centenas de millones de pesos. Debido a la naturaleza extremadamente rara de estas enfermedades, cabe destacar que en Chile cada una de estas patologías (como por ejemplo la “tirosinemia tipo 1”) 1”) afecta tan solo a unas pocas decenas o menos de personas a nivel país. La pregunta que se plantea entonces es: ¿Debe hacerse cargo el sistema de salud de la compra de estos medicamentos para el tratamiento de muy pocas personas, considerando el enorme costo económico por paciente asociado? Desde un punto de vista económico, la respuesta es bastante fácil ya que estas drogas caen en el grupo de tratamientos “ No costoefectivos” efectivos” según la OMS-CHOICE OMS-CHOICE y por lo tanto no estaría recomendada su compra. Sin embargo el dilema ético es mucho más complejo: Desde el punto de vista de los principios clásicos de la Bioética de Mínimos y Máximos la compra de estos medicamentos no entraría en conflictos mayores con la Autonomía, la No Maleficencia ni la Beneficencia, sino que el debate surge en torno a la Justicia de estas medidas. ¿Es justo que se usen millones de pesos en el tratamiento de unas pocas decenas de personas a nivel país en vez de usarlos para el tratamiento de cientos de personas con patologías tratables que sí sean costo-efectivas? Uno de los principios orientadores en Bioética de la Salud pública habla de que “la búsqueda de la equidad en la atención de salud es un imperativo ético.” Nuevamente podemos verlo desde una perspectiva económica en que si tomamos como justicia y
equidad absolutas, el que se destine la misma cantidad de recursos por cada habitante, independiente de la naturaleza de su patología, esto claramente no sería una medida justa. ¿Pero qué pasa con el derecho fundamental del ser humano sobre su salud? Debemos considerar que muchos de los pacientes que padecen estas enfermedades “huérfanas” sufren enormes discapacidades e incluso muertes muy precoces sin un adecuado acceso a tratamiento, que muchas veces suponen medidas que les permiten llevar vidas absolutamente normales. ¿Qué pasa entonces con la responsabilidad del sistema de salud de hacerse cargo de estos pacientes? Una de las maneras de argumentar la necesidad de que el sistema de salud cumpla con comprar los medicamentos de estas personas y hacerse cargo de su salud es justamente basándose en el principio de justicia. Sin embargo para esto debemos hablar de equidad y de justicia no en términos de pesos invertidos per cápita en tratamientos en salud, sino que en el derecho igualitario de todos los seres humanos que componen nuestra sociedad a no ser abandonados, y a recibir el mínimo tratamiento adecuado para su patología. Por ejemplo es posible discutir si la justicia en salud no obliga a buscar el mejor manejo para cada paciente según sus características individuales, asegurando una equidad en cuanto a la cantidad de sufrimiento evitado, dentro de lo que permitan los recursos del sistema. Esto implica que algunas patologías costo-efectivas podrían no estar siendo tratadas con todos los recursos que de otra manera en ellas se invertirían, en favor de algunos pocos pacientes cuyo único tratamiento es muy poco costo efectivo. Esta manera de entender la Justicia solo se puede dar en un contexto de Solidaridad. El concepto de solidaridad, desde distintas perspectivas, significa una preocupación por el otro que se traduce concretamente en un hacerse cargo de él, un hacerse responsable del otro. En este sentido, lo éticamente correcto sería que pese al costo económico tanto el sistema de salud como los individuos que pertenecemos a él entendiésemos la necesidad de hacernos cargo de todas las personas que lo componen, atendiendo a las necesidades individuales de cada una de ellas, para garantizar su no-abandono, incluso cuando esto contemple una carga económica proporcional para el individuo mayor que la de otro individuo. Es así como la discusión en Salud Pública en base a los principios éticos de Máximas y Mínimas no pueden ni deben ser tomados a la ligera, ya que su interpretación no puede ser resuelta como si de una operación aritmética se tratase. Las situaciones complejas como la que ha sido expuesta brevemente en este ensayo nos obligan a debatir conceptos que muchas veces son tomados como verdades, pero que desde otras perspectivas no lo son, como el que resulta al diversificar nuestra visión sobre justicia. La compra de tratamientos “no costo-efectivos” para enfermedad huérfanas es un tema controversial y seguramente lo seguirá siendo siempre, ya que los recursos disponibles en un sistema de salud serán siempre limitados e insuficientes, por el solo hecho de que no podemos marcar límites teóricos en torno a cuanto debemos invertir en la salud de las personas.
En conclusión, creo que no existe una respuesta global que defina una sola conducta frente a todas las enfermedades huérfanas, sino que deben ser consideradas una a una, pero por sobre todo debemos garantizar, cumpliendo con principios de justicia, responsabilidad y solidaridad, el que no se abandonará a ningún paciente en su enfermedad, haciéndonos cargos como sociedad de la salud de todas las personas.
