Dr. Kovács József - A modern orvosi etika alapjai

Dr. Kovács József

Orvosi Etika Kivonatolta: H/2

Tartalom

1. Fejezet – Etika – Alapfogalmak------------------------------------------------------------------- 2 2. Fejezet – Normatív etika I. ------------------------------------------------------------------------ 6 3. Fejezet – Normatív etika II. ----------------------------------------------------------------------- 10 4. Fejezet – Az orvosetika alapelvei ---------------------------------------------------------------- 17 5. Fejezet – Az egészség és betegség fogalma ----------------------------------------------------- 20 6. Fejezet – Az orvosi beavatkozásokba való tájékozott beleegyezés ------------------------- 24 7. Fejezet - Igazságosság az egészségügyben I. Az egészségügyi makroallokáció orvosetikai kérdései ------------------------------------------ 30 8. Fejezet - Igazságosság az egészségügyben II. – Az egészségügyi mikroallokáció orvosetikai kérdései ------------------------------------------- 44 9.iiFejezet – A művi abortusz etikai kérdései----------------------------------------------------- 57 10. Fejezet - A gyógyíthatatlan, rossz kórjóslatú betegek felvilágosításának etikai kérdései --------------------------------------------------------- 65 11. fejezet: Az öngyilkosság etikai kérdései -------------------------------------------------------- 69 12. Fejezet – Eutanázia --------------------------------------------------------------------------------- 73 13. Fejezet – Szervátültetés ---------------------------------------------------------------------------- 91 14. Fejezet: Az állatkísérletek és az állatokkal való bánásmód etikai kérdései ------------- 98 15. fejezet - Az emberkísérletek etikai kérdései --------------------------------------------------- 106 16. fejezet - A betegek jogai --------------------------------------------------------------------------- 110 17. Fejezet – Függelék ---------------------------------------------------------------------------------- 119

1

1. Fejezet: Etika - alapfogalmak A) Az etika részei: Deskriptív etika 1. Erkölcsszociológia – Leírja, vizsgálja egy társadalom tényleges erkölcsi állapotát. Hogy különböző társadalmi rétegek milyen normák szerint viselkednek, döntenek. 2. Erkölcspszichológia – Leírja, hogy az ember a növekedése során milyen erkölcsi fejlődési stádiumokon megy keresztül, hogyan tanulja az erkölcsi normákat. Hogyan történik azok internalizálódása. Nevezik a deskriptív etikát az erkölcsvizsgálat tudományos módszerének is, míg a szűkebb értelemben vett etika az erkölcsöt filozófiai módszerekkel tanulmányozza. Normatív etika (Preskriptív etika) Leírja, adott társadalomban hogyan kellene viselkedniük az embereknek, melyek lennének az erkölcsileg helyes normák. - Részei: Általános: A hagyományosabb része. Elvont módon igyekezik válaszolni a hogyan kell élnem kérdésre. Alkalmazott: Egy adott szakma konkrét erkölcsi részeit tanulmányozza. Metaetika (analitikus etika) Az etika alapjait, előfeltevéseit vizsgálja. Feladata az erkölcsi alapfogalmak analízise, az érvelés logikájának, szabályainak a vizsgálata. Főbb kérdései: Mi az erkölcs, Mit jelent a „jó” „rossz” „helyes” „Helytelen”? valójában nem is etika, hanem az etikáról való gondolkodás.

B) A bioetika (nem orvosi etika) Régen orvosetikai kódexek voltak, melyeket orvosi testületek állítottak össze. Ezzel az volt a gond, hogy csak az orvosi értékrendet tükrözte. A 70-es évektől megjelent a bioetika, mely a problémákat inkább filozófiai szemszögből közelíti meg, és sokkal interdiszciplinárisabb. (A nővér, dietetikus, pszichológus, biológus, és maga a beteg is beleszól az etikai normák kialakításába)

2

C) Az erkölcs és a jog kapcsolata A régi görög poliszokban a kettő még nem különült el a homogén társadalom miatt. Az ókori Rómában a társadalom heterogenitása miatt már szétvált a kettő. Sokféle nép, sokféle erkölcs keveredett. A rendet csak jogszabályokkal lehetett megtartani. Természetjogi érvelés: Kétféle törvény van: A „természeti”/”isteni” és az ember alkotta „pozitív jog”. A természetit nem kell megalkotni, csak felfedezni. Minden pozitív jognak ehhez kell igazodnia, különben nem lehet belőle érvényes törvény, és nem is kellene betartani. Jogpozitivista érvelés: A jog és az erkölcs közötti kapcsolat nem szükségszerű. Vannak igazságos és igazságtalan törvények. Ettől függetlenül a törvényeket be kell tartani. Hogyan foglalhatunk állást? Diktatúrában: Nehéz elfogadni a jogpozitivista érvelést. Itt a jog a maximum-erkölcs. Az emberek kiskapukat keresnek, a jogszabályok megszegése nem erkölcstelenség, hanem ügyesség. Az Orvosok Világszövetségének Genfi Deklarációja elutasítja a jogpozitivista érvelést. Az orvos ne használja tudását az emberiség törvényeivel szemben. Demokráciában. A jog, mint minimumerkölcs, nem az erény kikényszerítése, hanem egy minimális erkölcsi standard betartatása. A törvényeket a többség hozza. Ha egy törvény igazságtalan, kezdeményezni lehet a megváltoztatását., de be kell tartani. A törvények betartása az erkölcsösség alapfeltétele. Az emberi szabadságjogok közé kell hogy tartozzon, hogy az emberek az általuk vallott erkölcsi eszmék szerint élhessenek. Tehát létezik polgári engedetlenség, vagyis egyes törvények betartásának elutasítása lelkiismereti okokból. Ha a többség egyetért egy törvény igazságtalanságában, akkor ezt nyilvánosan ki kell fejezni, nem feltétlenül a törvény megszegésével, hanem pl sztrájkkal, vagy tüntetéssel. Ez csak demokráciában célravezető és csak komoly igazságtalanság esetén indokolt. „a törvény tisztelete nevében egy igazságtalan törvény elleni törvényellenes tett.” Összefoglalásként: az erkölcs és a jog két különálló, de egymást erősen befolyásoló terület. Különbségek: - egy országon belül csak egy jogrendszer, de több különböző erkölcsi rendszer van. - Az erkölcs mindig belső meggyőződésből jön, egy törvény betartása nem mindig. A kettő közül az erkölcs az alapvetőbb, hiszen a törvények is ebből indulnak ki. Az erkölcs a jog kritikájaként is funkcionál.

3

D) Az erkölcsi érvelés jellemzői Fogalmak: Tényítélet – tapasztalati, empirikus alapon tett kijelentés. Értékítélet – Esztétikai/erkölcsi alapon (egyéni értékelés) tett kijelentés. Alapvető hiba: ha értékítéleteket pusztán a tényekre való utalással próbálunk bizonyítani, vagy cáfolni. Erkölcsi vita során a felek egyet nem értésének három oka lehet: 1. Tényekben –2. értékelésben –3. fogalmi kérdésekben nem értenek egyet. Az abortuszkérdésben például 1. és 3. konfliktusa jelentkezik. 1. állítás: a magzat akkor számít embernek, amikor már agyműködése van. 2. állítás: a 9. héten már van agyműködése 3. állítás: az embrió a 9. héttől kezdve már ember. Mi a gond az érveléssel? A három állításból csak a 2. ténykérdés. Az 1. filozófiai állítás, aminek cáfolata is csak filozófiai érvekkel lehetséges. Az érvelés igazsága egy filozófiai fogalmi kérdés eldöntésén múlik. Néhány gyakoribb érvelési hiba etikai viták során: - Bizonyítás a bizonyítandóval („petitio principii”) Valaki annyira meg van győződve álláspontja igazáról, hogy érveléskor mindig annak igazságából indul ki. Ennek egyik változata az önkényes fogalomátértelmezés: valaki cáfoló érv hallatán nem a tételt veti el, hanem újraértelmezi a fogalmat. Pl. A nagy tudósok mindig magányosak – Neumann János viszont társaságkedvelő volt - ő valójában nem is volt nagy tudós. - Egy vélemény igazának és keletkezése okának összekeverése. Nem lehet azzal érvelni, hogy „csak az irigység beszél belőled”, hiszen az állítás attól még lehet helytálló. - „Ad hominem” érvelés Egymás személyét minősítik, és nem egymás érveit. - Tekintélyérvek Ha valamilyen szakma nagyja nyilatkozik erkölcsi kérdésekben, attól hogy szakmailag rendkívül felkészült erkölcsi kérdésekben még lehet laikus. - Hamis általánosítás Ami egy csoport egy tagjára igaz, az nem biztos, hogy az egész csoportra is igaz, és vica versa. - Az egyik premissza elhagyása Egy érvelés 2 premisszából és 1 konklúzióból kell hogy összetevődjön. 4

Minden vitának a tények legpontosabb tisztázásával kell kezdődnie. Ebben nélkülözhetetlenek az egyes szaktudományok képviselői. A következő lépés bizonyos fogalmak jelentésének tisztázása. Ha ezután sincs egyetértés, az már az erkölcsi vélemények különbözőségéből ered. Lehet, hogy nem oldható meg, mert a fő/végső erkölcsi értékek különbözősége áll fenn. Végső erkölcsi érték – valaki számára megkérdőjelezhetetlen alapigazság. Ilyen esetben a megoldás: kitesszük a tapasztalat próbájának. Ez további kérdéseket vet majd fel, és végül a vita eldől.

E) Abszolutista és plurális erkölcsi rendszerek Abszolutista: csak egy igaz tétel van. Ennek nevében másokat kényszeríteni lehet ezen igazságok elfogadására, ezek szerinti életre. Plurális: egy kérdésben több igaz válasz is van. Ez van demokráciában. A bioetika szerepe a plurális társadalomban. *Nem mindig tud egyetlen helyes megoldást kínálni, de beszűkíti a lehetséges alternatívákat. *Megfelelő procedúrák (eljárási szabályok) kidolgozása. Egy morális dilemma esetén azt mondja meg, hogy milyen procedúrával kell a dilemmát megoldani, hogy erkölcsileg elfogadható legyen.

5

2. fejezet – Normatív Etika I. A deontológiai etika ("deon" - kötelesség és logosz- tudomány) A Deontológia a hogyan kell élnem kérdésre így felel: Teljesítsd kötelességeidet, tartsd be a mindenki által ismert erkölcsi szabályokat, meg akkor is, ha úgy tűnik, hogy ezek megszegése adott helyzetben a legtöbb ember szamara jobb következményekkel járna, mint szabályok betartása. Erkölcsi szabályok pedig azok melyeket minden kultúra, civilizáltabb társadalom évezredek óta tanít, és melyeket minden gyerek kiskora óta tud. Pl. ne lopj, ne hazudj, ígéreteid tartsd be stb. Klasszikus deontológia szerint a szabályok abszolútak, soha semmilyen fele körülmények között nem elfogadható a megsértésük! Meg akkor sem, ha az erkölcsi szabály megszegése az adott helyzetben jobb következményekkel járna, mint a tilalom tiszteletben tartása. Mindig be kell tartani, bármi is lesz a következménye. Pl. egész világ békéjének, nyugalmának s minden ember végső boldogságának eléréséhez szükséges és elegendő lenne egyetlen kisgyerek megkínzása, ezt a kisgyermeket akkor sem lenne szabad megkínozni! De ontológiai elméletek elutasítják az utilitarista elvet, miszerint minden emberi érdek pártatlan figyelemben vétele a legtöbb erkölcsi kötelesség. Pl., egy ember megkínzásával meg lehetne száz másikat menteni, akkor az egy megkínzása indokolható. Egy ember megkínzása kisebb rossz, mint száz ember pusztulása, ezért indokolhatóvá teszi azt hogy megszegjenek egy fontos erkölcsi szabályt: Senkit nem szabad megkínozni! Tehát az utilitarista szerint helyes tett az, mely az adott szituban a legtöbb embernek a legtöbb jót teszi, s minden más alternatíva helytelen, mindig csak egyetlen egy lehet helyes. Deontológus szamara nem kötelező azt az alternatívát választani, mely legtöbb embernek legtöbb jót teszi, szamara pusztán elég hogy ne vétsen morális szabály ellen. Így deontológus számára több, egyformán helyes megoldás is lehet. A kettős hatás elve Vannak helyzetek, amikor nem lehet úgy cselekedni, hogy valaki egyetlen szabályt se szegjen meg, ezért a paradoxoknak (egyik elv betartása, másik megszegése) elkerülésére dolgozták ki ezt az elvet. Elv szerint különbséget kell tenni egy tett szándékolt következménye és előre látott, de nem akart, nem kívánt „mellékhatása” között Ezért rosszat szándékosan létrehozni tilos, viszont ugyanazt a rosszat egy szándékos tett nem szándékolt, de előre látott mellékhatásként létrehozni erkölcsileg elfogadható. Pl. Öngyilkosság morálisan elfogadhatatlan. De ha egy katona egy még fel nem robbant gránátra veti magát azzal a szándékkal, h így megmentse a barátait, akkor a saját halála előre látott, de nem szándékolt mellékhatás, és így mar erkölcsileg elfogadható, és mar nem öngyilkosságnak, hanem önfeláldozásnak minősül. 6

Ha egy tett végrehajtása előtt a cselekvő latja, hogy tettének egy jó és egy rossz következménye egyaránt lesz akkor a tett végrehajtása a következő feltételek együttes felállása eseten fogadható el morálisan helyesnek: - a tett morálisan jó - a cselekvő a tett jó következményét akarja megvalósítani, nem a rosszat. A rossz nem szándékolt - A tett jó következménye nem a rossz következményeképpen jön létre - A létrehozott jó nagyobb, mint a létrehozott rossz (arányosság elve) Pl. egy terhes asszonynak méhrákja van, mely csak a méh eltávolításával (és egyben a magzat megölésével) gyógyítható. Ha abortusznak számítana ez a műtét, akkor nem lenne szabad elvegezni. A kettős hatás elv szerint a műtet elvégezhető, mert a szándék nem a magzat megölése, hanem a terhes nő megmentése. A műtet előre látott, de nem szándékolt, nem kívánt mellékhatása a magzat pusztulása. Tehát ilyenkor nem azt mondja, hogy megengedhető az abortusz, hanem azt hogy ez az eset nem abortusz. Kettős hatás elvének az értékelése Előre tudom annak kedvezőtlen következményeit, s a tettet mégis végrehajtom, akkor a nemkívánatos következményeit is akartam, vagyis legalább eltűrtem, hiszen ha igazan nem akartam volna, akkor nem hajtottam volna végre a tettet.

*Semmilyen indokkal nem szabad hazudni. Hazugság abszolút tilalma nem elfogadható, ezt példák sugalljak. Pl. Múlt század rabszolgatartó Amerikában, ahol a szökött rabszolgát halállal büntettek. Ha valaki egy rabszolgát a pincéjében bujtat, hazudhat-e a rabszolga kereső kérdésére, Nem látta errefelé a rabszolgát? Ilyenkor a hazugság indokolhatónak tűnik. *Tett jó eredménye nem jöhet a rossz eredménye következtében. Hererák kezelése sokszor a here eltávolítással, majd radio-, és kemoterápiával végzik. A csonkító károsító eljárás önmagában rossz, de következménye a jó elérése. Ross kvázi deontológiai elmélete Ross szerint 2 fajtája van, első látásra elfogadható és az aktuális kötelesség. A morális szabályok csak az első látásra elfogadható kötelességeket fejeznek ki, melyek nem azonosak egy adott szituban fennálló aktuális kötelességeinkkel. A legalapvetőbb első látásra elfogadható kötelességeink a ne árts-, jótékonyág-, igazságosság-, ígéreteid tartsd be kötelessége, stb. Az első látásra elfogadható kötelességeket mindig figyelemben kell venni. Ha egy helyzetben két kötelesség ütközik egymással, akkor a legerősebbik után kell cselekedni, vagyis az „eredő” kiszámítása fogja meghatározni, ami azonban egyéni mérlegelés kérdése. Pl. valakinek megígértem, hogy 5re nála leszek, de oda fele egy autóbalesetet látok, serülteknek segítenem kell. Ebben a szituban 2 kötelesség ütközik egymással, Ígéreteid tartsd be, és a Tégy másoknak jót! 7

Konzekvencionalista (teológiai) etika elméletek Konzekvencia = következmény Egy tett erkölcsi értéke a tett következményeként létrejött nem erkölcsi jó mennyiségen mérik le. Tehát mindig az a helyes viselkedés, mely maximalizálja az adott helyzetben a jó : rossz arányt. Konzekvencionalista elméletek különbözhetnek egymástól a következőkben: - Mit tekintünk jónak s mit rossznak (értékelmélet) Van, akinek a legfőbb jó a gyönyör, a legfőbb rossz pedig fajdalom Másoknak pedig a legfőbb jó a boldogság, a legfőbb rossz pedig szenvedés. - Kinek a számára kell a jó: rossz arányt maximalizálni? Konzekvencionalista értékelmélet Instrumentális értek: önmagában nem jó, hanem valamilyen más értek elérésének eszközeként pl.. a pénz, védőoltás Önérték: önmagában és önmagáért jó. Jeremy Bentham szerint ez a gyönyör lenne. És nincsenek alacsonyabb vagy magasabb rendű örömök, csak különböző intenzitásúak, tehát csak mennyiségi különbségek vannak. Az Utilitarizmus Mindig úgy kell cselekedni, hogy legtöbb embernek a legtöbb jót tegyük. Minden ember érdekeinek egyenlő és pártatlan figyelembevétele az etika legfontosabb alapelve. Tett-utilitarizmus: szerint az erkölcsi szabályok betartásának csak csekély jelentősége van abban, hogy a tett erkölcsös-e vagy sem. Tett nem akkor erkölcsös, ha megfelelt egy erkölcsi szabálynak, hanem akkor, amikor a jó: rossz arany maximális. Érvek a tett- utilitarizmus ellen Cél szentesíti az eszközt. pl. 4 ember megmentése indokolja a gyerek kínzását. Tett-utilitarista számára a kérdés tehát úgy vetődik fel: Van-e jogom van egy ártatlant feláldozni, hogy ezzel több eletet mentsek meg? S a válasz ebben a helyzetben igenlő lenne. Ez meg szemben áll a deontológia véleményével. De erre a tett-utilitarista azt válaszolja, hogy valaki hagy valamit végbemenni, holott megakadályozhatná, akkor éppúgy felelős a létrejött eredményért, mintha a tettet ő maga vitte volna végbe. Másik ellenérv, hogy a tett-utilitarista többiek számára kiszámíthatatlan lesz, mivel nem veszi figyelembe a szabályokat. Szabály-utilitarizmus: Olyan szabályokat kell elfogadnunk, amelyek általános betartása a legtöbb embernek a legtöbb hasznot eredményez. Szóval a tett megfelelt-e egy olyan erkölcsi szabálynak, melynek általános betartása a leghasznosabb, vagyis a legtöbb ember szamara a legtöbb jót eredményezi. 8

Érvek az utilitarizmus ellen Csak legtöbb embernek, minden helyzetben a legtöbb hasznot okozó alternatíva az elfogadott. Ezért egy utilitarista soha nem tudna pihenni, vagy szórakozni, mivel az ezzel töltött idő felhasználható lenne más hasznosabb dolgokra, pl. többletmunkát vállalni és a többlet pénzt felajánlani az éhezőknek. Erre az életmódra pedig kevesen lennének képesek.

9

3. Fejezet – Normatív Etika II. A TERMÉSZETJOGI, A TERMÉSZETI TÖRVÉNYRE VONATKOZÓ ETIKAI ELMÉLETEK Az iskola válasza a „Hogyan kell élnem?” kérdésre: Élj összhangban az emberi természettel, az emberi természet sajátosságait figyelembe véve lehetsz sikeres és boldog. Elsőként az ókori sztoikusoknál jelent meg: a világegyetem természeti törvények által kormányzott. Az élettelen tárgyak ez a fizikai törvények, az állatok ösztöneik révén követik ezt. Az ember képes eszével eltérni a természeti törvényektől, de ez nem helyes viselkedés. De ezzel a probléma: a természet változatos (Caenorhabditis elegans életfilozófiája vs. oroszlánok viselkedési repertoárja, társadalmi berendezkedése, poligámmonogám állatok, stb.  Arisztotelész tanai alapján Aquinói Szent Tamás (XIII.sz), a természetjogi koncepció átfogalmazása „Kövesd a saját természeted!”- minden dolog rendelkezik a csak rá jellemző lényeggel (esszencia) mely a létezése célját meghatározza… ez még túl absztrakt…pontosan milyen viselkedési szabályok azok, amelyek az emberi természetből következnek? Grotius (XVII. sz.) szerint ez megállapítható *priori, az emberi természetről való gondolkodással *posteriori, azaz mi a közös egyes népek, társadalmak normáiban A fő probléma: az emberi kultúrákban nincs általánosan elfogadott, a társadalmi normák pluralizmusa Ez csak a felszín, és alapvetően az emberi természet lényegére alapozva ugyanaz! ezt vallják a természeti törvényre hivatkozó elméletek. De… … ezek nagy riválisa, az utilitarista elmélet szerint: eredendően sokfélék az emberi értékek, hogy kinek mi a jó, mindenki maga tudja, az értékek terén pluralista, a boldogságnak sok útja van. Az egész természetjogi elmélet fő hibája, hogy kevés konkrét szabály következik az emberi természetet figyelembe vevő érvelésből. Érdemes kiemelni a közgondolkodásban ma is alkalmazott, a természetjogi felfogásra alapozó, azonban annak mai képviselői szerint is hibás érvelési módot! „X viselkedésmód (homoszexualitás, maszturbáció, fogamzásgátlás) erkölcstelen, mert természetellenes. A szerveket nem arra használják, amire „valók”… ezek szerint pl. elítélendő a fogamzásgátlás, mert a szexuális élet célja természetesen csakis az utódnemzés, és nem más! Ezzel az érveléssel folytatva, BŰN a szemüveghordás, (?) mert az orrnyergünk több mint valószínű nem azért fejlődött oda, hogy a fentnevezett eszköz ráerkölcstelenkedjen. A szájunkat is 10

jobban tesszük, ha csókolózás helyett a kommunikációra meg az evésre használjuk! Lényeg: sok ártatlan dolog is elítélhető így csak a természetellenessége okán. Szóval, mint a természetes és azzal ellenes megkülönböztetését segítségül hívő érvelést, mint végső megoldás, elvetendő, mindamellett az arisztoteliánus-tomista felfogás minden erkölcsi rendszer alapjává vált, mivel utóbbiak is elfogadják az ésszerűségre, racionalitásra való hivatkozást az érvelés fő eszközeként.

A KANTI ETIKA Immanuel Kant (XVIII. sz.): egy imperatívusz (erkölcsi parancs) lehet hipotetikus (feltételes) =Ha X-et akarod, tedd Y-t! és kategorikus (feltétlen) = Y-t KELL tenned! A legfőbb erkölcsi szabályok kategorikus imperatívuszok, melyeket önmagukért, nem más cél elérése érdekében kell betartanunk. Ebből később többféleképpen megfogalmazták, legfontosabb az univerzalizáció elve, és az ember, mint öncél kanti megfogalmazása.

AZ UNIVERZALIZÁCIÓ ELVE Elve: a tett csak akkor fogadható el erkölcsileg, ha univerzalizálható= a mögötte álló szubjektív elv, motiváció (ún. maxima) széles körű elterjedése, általános törvénnyé válása akarható. Azaz, milyen hatása lenne, ha elterjedne a viselkedésforma? (nem a konkrét cselekvésre kell érteni, hanem a motivációra (maximára), pl. nyilván nem azt kell univerzalizálni, hogy valaki orvos akar lenni: mi lenne, ha mindenki orvos lenne, hanem a szenvedőknek való segítségnyújtás vágyát. Viszont nyilván nem erkölcsi kötelesség minden, ami megfelel a kanti univerzalizálhatóság kritériumának. Itt is az a probléma, hogy nem mindenki számára elfogadható adott maxima univerzalizálása. (pl. valaki szerint univerzalizálható a „Mindenki törődjön a saját dolgával!” maxima, másnak nem)

AZ

ELV MÓDOSÍTOTT VÁLTOZATA: FÁZISBAN

MACKIE-FÉLE

UNIVERZALIZÁLÁS

3

1. Kanti módszer: akarható-e a maxima ált. elterjedése? 2. Akkor is el tudná-e fogadni az univerzalizálást, ha a más ember helyében lenne, de még a saját értékrendjével? (pl. a költségtérítéses orvosi ellátás más fényt kap, ha a gazdag és egészséges ember egy szegény beteg helyébe képzeli magát) 3. Itt a másik ember értékrendjét, normarendszerét is figyelembe kell venni.

11

A

KANTI KATEGORIKUS EMBER MINT ÖNCÉL

IMPERATÍVUSZ MÁSIK MEGFOGALMAZÁSA: AZ

„Cselekedj úgy, hogy az emberiséget mind saját személyedben, mind mindenki másnak a személyében mindig célnak is, sosem pusztán eszköznek tekintsd!” Azaz az emberi személy tisztelete elve, annyiban erkölcsös a tett valakivel és magunkkal szemben, amennyire a más és magunk érdekét is figyelembe veszi, nem csak eszközként tekinti a mindennapi életben keveredik, hogy valaki eszköz vagy öncél, a cselekvő (de nem a tett!!!) erkölcsi megítélésében döntő a motiváció: Pl.: ha elvisszük a gyereket bábszínházba, hogy annak örömet szerezzünk, az erkölcsös, mert a gyereket öncélnak tekintettük. De ha azért visszük el a gyereket bábszínházba, hogy ez legyen az alibi arra, hogy ott valakivel találkozzunk, és amúgy eszünkbe nem jutott volna elvinni, akkor a cselekvő motivációja nem erkölcsös, de a tett maga nem erkölcstelen, mert a gyerek így is ugyanolyan jól szórakozik. Viszont a cselekvő a gyereket eszköznek tekintette saját célja érdekében. ez az orvosi etikában is megjelenik: Helsinki Deklaráció: „Egy betegen nem lehet azzal az indokkal kísérletezni, hogy az a társadalom, vagy az emberiség érdeke, és az előbbre való az egyén érdekénél.

AZ ARANYSZABÁLY ELVE ÉS A KANTI ETIKA Már Máté is megírta a bibliában, hogy ne csináljunk olyat másokkal, amit mi magunk a hátunk közepére sem kívánunk. Ezzel amúgy nem találta fel a spanyolviaszt, mert korábban már sokan megfogalmazták, pl. a piknikus alkatú Konfucius mester, akiről később egy egész tant, a konfucianizmust elneveztek, s aki bár nem volt vallásalapító, gondolatai több mint két évezredre gyakorolt jelentős szellemi hatást Kína egészére, és így nézett ki, ott a kép balra, látjátok? Sokak szerint a kanti kategorikus imperatívusz tkp. az aranyszabály filozófiai megfogalmazása, mindkettővel szemben felhozható a kritika: „Viszont ne tedd meg mindazt másokkal, amit magadnak kívánsz, mert lehet, hogy nekik más az ízlésük! Pl. egy anyuka mindig szeretett volna énekelni, és az aranyszabályra hivatkozva taníttatja erre-amúgy totál botfülű12

lányát, aki ezért kevésbé lelkesedik. Viszont ez az elv is megmenthető, ha tágabban értelmezzük, azaz úgy, hogy segítsünk másokat-a sajátunktól esetleg eltérő céljaik elérésében, nevezetesen lehetőséget adva a kislánynak arra, hogy képességeit netán szumó birkózásban virágoztassa ki. A társadalmi szerződés elméletei jönnek, 2 fő típusuk a Hobbes és a Kant típusúak, először:

A HOBBES TÍPUSÚ SZERZŐDÉSELMÉLETEK Thomas Hobbes (XVII. sz.) szerint: • Az erkölcs puszta társadalmi konvenció, megegyezés kérdése • Emberek közti megegyezés, hogy energiát spóroljunk a nyers erőszakon • Szerinte erkölcs csak egyenlő hatalmú egyének közt lehet, mivel alkudozás eredményeerőviszonyok függvénye, a gyengébbek kevesebb jogot tudnak kiharcolni • a morális szabály betartása nem a morál iránti tiszteletből történik, hanem mert nincs elég erejük, hogy büntetlenül megszegjék • kissé cinikus, kevésbé az erkölcsöt, inkább a társadalmi alku működési mechanizmusát leíró szociológiai elméletként értelmezhető

A KANT TÍPUSÚ SZERZŐDÉSELMÉLETEK Céljuk a szerződésből levezetni az erkölcsöt, mely szerint gondolkodunk, legjelentősebb modern képviselője: JOHN RAWLS IGAZSÁGOSSÁGELMÉLETE Jogok-kötelességek, előnyök-hátrányok társadalmon belüli elosztása a témája. Az a társdalom az igazságos, amely szabályait, intézményeit, erkölcsi és jogi elveit szabad, a többiekkel egyenlő helyzetű, önérdeküket követő és racionális emberek önként elfogadják., az egyes ember szükségleteit pártatlanul figyelembe véve. Problémák: a pártatlanság, az alku egyenlőségének biztosítása Megoldás: Rawls „találmánya”, az alaphelyzet („original position”) A fiktív szituáció: racionális és egoista emberek összegyűlnek, hogy lefektessék az eljövendő társadalom szabályait.(Nyilván mindenki annyi előnyt szeretne magának, amennyit lehet. ) Bárki bármilyen társadalmi berendezkedést, szabályt, erkölcsöt, jogot javasolhat, DE ekkor még senki nem tudja, hogy a jövendőbeli társadalmi pozíciója milyen lesz („a tudatlanság fátyla” mögött vannak), erről sorsolás dönt majd. így biztosítható az eljövendő társadalom minden tagja iránti maximális jóindulat 13

Rawls szerint ekkor a következő lenne az eredmény 1. Minden embernek a szabadságjogok olyan, lehető legkiterjedtebb rendszerével kell rendelkeznie, amely még összeegyeztethető a többiek hasonló mértékű szabadságával 2. A társadalmi és gazdasági egyenlőtlenségek csak a következőkben fogadhatók el: a. Ha ez a legrosszabb helyzetűek számára előnyösebb, azaz jobb helyzetben vannak ők is, mint az egyenlőség fennállása esetén lennének. (ez az ún. differenciaelv) b. Ha az egyenlőtlenségek olyan hivatalok, pozíciók betöltéséhez kötődnek, melyek mindenki számára azonos eséllyel elérhetők. 1. Prioritási szabály (a szabadság elsőbbségének elve) az 1. elv előnyben részesítendő a másodikkal szemben, ha konfliktusba kerül a kettő. Mondhatjuk úgy is, hogy a szabadság csak a szabadság érdekében korlátozható, de nem pl. a gazdasági felemelkedés végett. • a szabadságjogok korlátozása csak érvényesítésük érdekében megengedett • a szabadságjogok terén az egyenlőségtől való eltérés csak akkor megengedhető, ha az a kevesebb szabadságjoggal rendelkezők számára is több szabadságjogot biztosít, mint amennyi lenne a szabadságjogok egyenlősége esetén. 2.Prioritási szabály (az igazság elsőbbségének elve a hatékonysággal és a jóléttel szemben): Minden esélyegyenlőtlenség csak akkor megengedett, ha növeli a kevesebb eséllyel rendelkezők esélyeit, azaz ha a kevesebb eséllyel rendelkezők is több eséllyel rendelkeznek, mint amennyivel az esélyek egyenlőbbé tétele esetén rendelkeznének. Az elvek indoklása: • Maximin-elv („maximum minimoruma”, vagyis a legkisebb maximuma): azt az alternatívát választják, melyben a legrosszabb helyzetű helyzete jobb • I. elv magyarázata: nem mernek lemondani szabadságjogról gazdasági javulás érdekében, mert a szabadságjogaiktól megfosztott rétegek amúgy sem tudják érvényesíteni gazdasági érdekeiket. (olyan jogot, mint a szólásszabadság, csak azért korlátoznak, hogy minél szélesebb körben, többek számára elérhető legyen-pl. az időtartam maximalizálásával…) • II. elv magyarázata: a szerződők először a egyenlő és lehetségesen maximális szabadságra törekednek, majd akkor,és csak akkor, ha ez 14

• •

biztosítva van, az egyenlőségre. Olyan verzió létrehozására törekednek, melyben a legrosszabb helyzetűek helyzete már tovább nem javítható. 2 módon kerülhet valaki hátrányba, egyikről sem tehet: a „társadalom lottója” (nem elég gazdag és művelt családba születik),”a természet lottója” (nem elég szép, fogyatékos, stb.) Ha mindez kevés: HTTP://JESZ.AJK.ELTE.HU/TOTHJ212.HTML

ERÉNYETIKÁK, SZITUÁCIÓS ETIKÁK, AGAPIZMUS Az erényetika a „Mit kell tennem?” helyett, a „Milyen ember legyek?” kérdésre keresi a választ. Pl. az ölés a gyűlöletből ered, ezért nem azt mondja, „Ne ölj!”, hanem „Ne gyűlölj!”, így a „Ne ölj!” parancsnak való engedelmeskedés is könnyebb. Cél: erényes jellem kifejlesztése, az erény pedig az erkölcsileg helyes cselekvésre való hajlam, amely gyakorlással fejleszthető ki. A morális dilemma megoldása: ahogy az erkölcsös ember az adott helyzetben cselekedne. Szituációs etika (fő képviselője Fletcher): minden helyzetben úgy kell cselekedni, ahogy azt a szeretet parancsa diktálja=agapizmus, az erkölcsi szabályok nem adnak felvilágosítást. Problémák a fentiekkel: • Erényetika - a helyes az, ahogy az erényes ember cselekszik, az erényes ember az, aki helyesen cselekszik, a fogalmak egymással vannak definiálva. • Szituációs etika: önkényes döntést engedhet meg • „Agapizmus”: konkrétan nem mondja meg, hogy milyen cselekvést diktál a szeretet.

JOGOKRA HIVATKOZÓ ÉRVELÉSEK Elég modern, első jelentős szereplése a történelem során a XVIII. századi forradalmakban… II. világháború után… 1948. ENSZ- Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozata és számos egyéb deklaráció A törvényadta-, és a morális jog Törvényadta jog: az egyén az befolyásolhatja mások viselkedését.

állam

beleegyezésével

és

segítségével

Morális jog: indokolt igénynek tekinthető. Lehet törvényadta jog bizonyos emberek számára morálisan elfogadhatatlan is: pl. az abortusz vagy a házasságtörés. Vagy morálisan elfogadható egy pohár sört meginni vezetés előtt, de törvényellenes. Egy jogból logikailag mindig más ember kötelessége következik: *ha ez a másikat egy tettől való tartózkodásra kötelezi, negatív jog, *ha valami megtételére: pozitív jog. 15

Liberális tradíció: az állam túlzott beavatkozását elkerülendő, a negatív jogokat preferálja. XX. század 2. fele: előnybe került a pozitív (jóléti) jogok hangsúlyozása: pl. egészségügyi ellátáshoz való jog - ehhez viszont kötelező adóztatás kell (a magántulajdon, mint szabadságjog korlátozása) Mai vita: milyen mértékben korlátozhatók a negatív jogok a pozitívak érvényesítése végett? Egyetemes és speciális jogok: egyetemes-születése által illeti az embert, speciális: más embertől jogosan várjuk el valamely ígéretének betartását. Jogalkotásban felmerülő kérdések: Kinek lehetnek jogai? Élettelen? Ökoszisztéma? Állat? Ember? Elidegeníthetetlenek-e a jogok? Lemondhatunk-e róluk? Átadhatók-e más személynek? Abszolútak-e a jogok? Igaz-e, hogy soha semmilyen körülmények közt nem szabad őket megsérteni? Helyesebb nem abszolútként, hanem prima facie felfogni a jogokat, azaz figyelembe kell venni erkölcsi döntés során, de nem érvényesülhet mindig maradéktalanul. Ha két prima facie jog kerül szembe, melyik az „erősebb”? Önvédelemből való elkerülhetetlen emberölés kérdése-tehát az élethez való jogot sérti, egészségügyi karantén-szemben a szabadsághoz való joggal. ENSZ szerint: egyetlen abszolút jog: ne vessenek alá bennünket kínzásnak. Mi az „élethez való jog”? 1. X joga, hogy ne öljék meg? 2. X joga, hogy ne öljék meg igazságtalanul? 3. X joga arra, hogy az élete fenntartásához szükséges feltételeket biztosítsák?

16

4. Fejezet – Az orvosetika alapelvei A különböző etikai rendszerek, ha más és más indoklással is, de ugyanazokhoz az alapelvekhez jutnak el. A bioetikában, mint alkalmazott tudományban a levezetett alapelvek között meglehetősen nagy a konszenzus. „Principalizmus” ami mindig az alapelvekből indul ki hatékony az etikai problémák megoldásában. A mai bioetikában négy olyan alapelv van, amit minden vitában alapul kell vennünk: Az autonómia tiszteletének elve. A „Ne árts” elve. A jótékonyság elve. Az igazságosság elve. AZ AUTONÓMIA TISZTELETÉNEK ELVE Autonóm az az ember, aki fizikai, és pszichológiai korlátozások nélkül, vagyis külső, és belső kényszertől mentesen, szabadon képes választani a lehetőségek közül, és ez alapján dönteni is képes. Az emberek autonóm tettei nem korlátozhatók mindaddig, amíg mások autonómiáját nem sértik. Autonómia mint a: *Gondolkodás, *Akarat, *Cselekvés önállósága. Bármelyik hiánya korlátozza az egyén autonómiáját. Autonóm embernek lehetnek nem autonóm döntései (félelem, kényszer, izgalom, szorongás miatt), és fordítva is (érett kiskorú, nem túl súlyos fogyatékos). Ezért helyesebb autonóm döntésről beszélni. Az akarat autonómiája hiányozhat kényszerneurózisos betegeknél, fóbiásoknál, vagy egyszerűen gyenge akaraterő miatt. A cselekvés autonómiája hiányzik foglyoknál, mozgáskorlátozottaknál.

17

Egy autonóm embernek joga van saját ügyeiben saját belátása, nézetei, értékrendje, élettervei szerint dönteni. Ezt másoknak tiszteletben kell tartani. (KANT – ez ember önérték, öncél. Nem eszköz.) Aki nem autonóm, nem lehet megsérteni autonómiáját. Ilyenek az állatok, hiszen nem racionálisak, nem gondolat autonómok. Mikor korlátozható egy ember autonómiája? J. S. MILL szerint kizárólag mások védelme érdekében. Semmiképpen nem azért, mert mások ostobának, ésszerűtlennek tartják az illető terveit. Orvosetikai szempontból: Az orvosnak a beteget tájékoztatni kell a kezelés lehetséges előnyeiről, hátrányairól, veszélyeiről, és csak az e tájékoztatás után kapott (tájékozott) beleegyezés után láthat munkához. Ezzel az erővel azonban a beteg vissza is utasíthatja a beleegyezést. Az autonómia elve gyakran szembekerül a másik három elvvel. Pl. a jótékonyság elvével, a minden áron, sokszor fájdalmas procedúrákkal segítséget nyújtani akaró orvos igyekezetével. A hippokratészi tradíció a beteg orvosi érdekét tette felülre, a mai bioetika az autonómia elvét hagyja érvényesülni. (A beteg érdekének csak egyik része az orvosi érdek. Ez mindenképpen komoly paradigmaváltás. A „NE ÁRTS” ELVE Erre már a hippokratészi eskü felszólítja az orvost. Bár a „Primum nil nocere” tradicionális szólás nem szerepel az esküben, mégis ez az elv a tradicionális orvosi etika legfontosabb alapja. Csak az utóbbi ötven évben emelkedett felül rajta az autonómia elve. A „ne árts” elve a mai orvosi gyakorlatban kivitelezhetetlen. Minden beavatkozás egyben valamennyire árt is a betegnek. Amelyik gyógyszernek nincs mellékhatása, annak hatása sincs. A reális cél, hogy minél kevesebbet ártsunk, maximalizáljuk a haszon kár arányt. Hogy mekkora lehet egy kezelés ésszerű rizikója csak a beteg döntheti el, hiszen ő fogja viselni a következményeket. Ami az orvostól elvárható, hogy mindig kellő gondossággal járjon el. Ez a gondosság a szakma fejlődésével folyamatosan változik. Az orvos csak akkor lehet felelős a bekövetkezett bajért, ha nem maximális odafigyeléssel járt el, vagy nem tájékoztatta előre a beteget, így az nem tudta, mi lehet a kezelés veszélye. Az orvos és beteg között kötött „szerződés” tehát inkább Megbízási, mint eredményfelelősségi, hiszen az orvos vállalja, hogy a kötelezettségeit kellő gondossággal látja el. Akkor azonban, ha a

18

beavatkozás

sikeressége

nagyobb

mértékben

függ

az

orvostól,

előtérbe

kerül

az

eredményfelelősség. A „Ne árts” elve tehát három fontos elemet tartalmaz: 1. Az orvosnak mindig a beteg javát, jóllétét kell szem előtt tartania. 2. Az orvosnak mindig kellő gondossággal kell eljárnia, hogy az orvosi ténykedéstől elválaszthatatlan veszélyeket bekövetkezését a minimumra csökkentse. 3. A beavatkozás előnyeit és hátrányait is mérlegelnie kell, és csak a kedvező, nem túl terhes beavatkozást szabad elvégeznie. A cselekvőképes betegnek abszolút elsőbbsége van az előbbiek kérdésében, hisz ő tudja, kezelést tekintve mit tart érdemesnek az életére nézve. A JÓTÉKONYSÁG ELVE 1) A pozitív jótékonyság elve. Ennek részei: - Előzd meg a rosszat! - Szüntesd meg a rosszat! - Tegyél jót! 2) A hasznosság elve. Minden tett következményeit előzőleg meg kell próbálni felbecsülni, és azt az alternatívát kell választanunk, amelynek a legnagyobb jó: rossz aránya van. Vajon a jótékonyság elve kötelező, vagy csak becsülendő, de nem erkölcsi kötelesség. Akár szigorúbbnak is vehetjük a jótékonyságnál, hisz kötelesek vagyunk figyelni arra, hogy ne okozzunk kárt. Míg arra, hogy jót tegyünk, nem vagyunk mindig kötelesek: Ha nem vagyunk jó úszók, nem kell magunkat bajba sodorni, hogy másokat kimentsünk, de mindenképp el kell kerülnünk, hogy valakit a vízbe lökjünk. Morális kötelességünk, hogy jótékonyak legyünk, de nem mindenáron, személyes áldozatok árán és folyamatosan. SINGER szerint a nyugat európai társadalmakban az emberek jövedelmének 10% lenne elvárható jótékonysági célokra (katasztrófák, éhínség, szegénység felszámolása). Ha a segítés csak csekély áldozattal jár, mindenkitől elvárható. Aki nem tud úszni, ne ugorjon be a vízbe a fuldokló után, de nyújtson neki egy faágat, vagy dobjon neki egy mentőövet, hívjon segítséget. (Szerintem Kovács József egyik legjobb mondata ebben a könyvben: „Ha nem is várható el mindenkitől, hogy irgalmas szamaritánus legyen, az azonban igen, hogy legalább minimálisan tisztességes szamaritánus legyen.” „A jótékonyság elve tehát azt követeli meg, hogy mindenki legalább minimálisan tisztességes szamaritánus legyen…) Vannak azonban olyan esetek, amikor a jótékonyság elve nagyobb erejű az általánosnál, például egy orvosnak a beteggel szemben kötelessége a tudása legjavát nyújtani, hiszen az a kötelessége, hogy ismereteit folyamatosan bővítse, és magas szintre fejlessze (az úszómesternek be kell ugrania a fuldoklóért!). „Salus aegroti suprema lex esto” – a beteg érdeke a legfőbb törvény. A betegek 19

értékrendje sokféle, ezért csak folyamatos odafigyeléssel, és jó kommunikációval érhetjük el, hogy valóban a legjobbat tegyük nekik. Jót csak az az orvos tud tenni, aki tudja, mi a jó a betegének, ehhez pedig be kell vonnia a beteget a döntésbe. AZ IGAZSÁGOSSÁG ELVE Hogyan kell a társadalomban az előnyöket, és a hátrányokat jól elosztani. Kinek mi jár? Az az igazságos, ha mindenki azt kapja, ami jár neki. Hogyan dönthetjük azonban el, hogy kinek mi jár? 1. Az igazságosság formai alapelve. ARISZTOTELÉSZ szerint az egyenlőkkel egyenlően, az egyenlőtlenekkel

pedig

egyenlőtlenül

kell

bánnunk.

Nem

mondja

meg,

mely

tulajdonságaink tesznek bennünket egyenlővé vagy egyenlőtlenné. 2. Az igazságosság tartalmi alapelvei: 1) Mindenkinek egyenlően 2) Mindenkinek szükségletei szerint 3) Mindenkinek szorgalma és egyéni igyekezete szerint 4) Mindenkinek társadalmi teljesítménye szerint 5) Mindenkinek érdemei szerint 6) Mindenkinek a piac törvényei szerint Mindegyik igazságosság elmélet más szempontot hangsúlyoz. Az 1) túlhangsúlyozása egalitariánus, a 2) marxista elméletekre jellemző. A liberális igazságosságelméletek a 4 – 6-ból indulnak ki. Az orvosi gyakorlatban ezek a kérdések főleg a ritka eszközök elosztásakor merülnek fel, ezért ott keressétek. KONFLIKTUSOK ÉS DILEMMÁK AZ ALAPELVEK KÖZÖTT Az előbb tárgyalt alapelveket nem tekinthetjük minden helyzetben egyenlő erősségűnek, néha el kell döntenünk, melyik a fontosabb az adott szituációban. Tehát maradéktalanul nem tudunk minden esetben a szabályok alapján egyszerre cselekedni, de létezésüket folyamatosan a szemünk előtt kell tartani. Ha egy cselekedetünkben egyik „prima facie” kötelességünket meg kell sérteni a másik érdekében, annak mindig marad morális nyoma. Erkölcsi dilemma elé kerülhetünk, vagy lelkifurdalást érezhetünk. Mivel mindenki más súlyt

tulajdonít egyes „prima facie”

kötelességeknek, ebből gyakran viták kerekednek. A hagyományos orvoslás a jótékonyság elvét teszi előre, a modern orvoslás pedig az autonómiát. Ez vitákat kelt a beteg személyes kéréseihez való viszonyulásban is, valamint az eutanázia és az öngyilkosság kérdéseiben is. 20

Az elvek nem adnak egyértelmű és programszerű megoldást az erkölcsi dilemmákra, de mindenképpen jó támpontot nyújtanak az erkölcsi vitákban, és érvelésekben és a döntéseink során. Ezeket az elveket a deontologisták, és az utilitaristák is elismerik. De az előbbiek konfliktushelyzetben az intuícióikra, míg utóbbiak azt nézik, melyik elv előnyben részesítése okozza a legtöbb embernek a legtöbb jót. Az elvek értelmezése,és a köztük levő konfliktusok megoldásának módjai között lehetnek eltérések, de maguk az elvek mindenképpen hasznosak, és szem előtt tartandók.

5. Fejezet – Az egészség és betegség fogalma Mit jelent az egészség és mit értünk betegségen? Két uralkodó irányzat: • Naturalista: ez empirikus kérdés, beteg a szervezet, amely rosszul alkalmazkodik környezetéhez • Normativista: az egészség és betegség fogalmak megkülönböztetése önkényes emberi találmány, a társadalom értékrendszerétől függ

NATURALISTA EGÉSZSÉGDEFINÍCIÓK Klinikai gyakorlat: a betegség kimutathatóságának hiánya. Betegség, mint hibás funkcionálás-de mi a hibás funkció? Egészség definiálása, Mint: mi statisztikailag leggyakoribb, Vagy mint: mi a fajtipikus? •

Statisztikailag leggyakoribb? Nem, mert hol húzzuk meg a határvonalat (pl. testmagasság), valami nem betegség, csak mert extrém ritka (nagyon szép, rendkívül intelligens), az hogy a civilizált társadalmakban az életkorral nő a vérnyomás, sem egészséges, csak mert gyakori (természeti népeknél nincs így)

•

Ami fajtipikus? Pl. az emberben nem kódolt a C-vitamin termelés, míg az inzuliné igen: a rendszeres C-vitaminbevitelre szorulók egészségesek, a diabetesesek nem. De: laktáz enzim csak a kaukázusi rasszban termelődik, ázsiaiaknak problémát okoz a tejfogyasztás. A maszturbáció kevésbé egészséges, mint mások megerőszakolása? A civilizációs betegségek lassan „fajtipikussá” válnak. 21

Primitív körülmények közt, amíg a nők 10 gyereket szültek, és 2-3 évig szoptak, szinte kirívó eseménynek számított a menstruáció! Ma már többet menstruálnak, de viszont ellenben kevesebbet szülnek, átlag kettőt és a gyerek sem szopik, csak max. 2, 5 hónapot! Ez kulturális termék, viszont felmerül a kérdés, biológiailag káros-e? Így több ösztrogén, kevesebb progeszteron éri a szervezetet…emiatt lenne gyakoribb az emlő-és endometrium carcinoma és ez magyarázná a terhesség védőfaktor-szerepét a fenti betegségekkel szemben? Az egészség nem lehet az, ami fajtipikus, mert a változó életkörülményekhez valószínűleg épp az atipikus szervezet alkalmazkodik jobban… és a naturalista felfogás szerint a szervezet célja az alkalmazkodás. Az alkalmazkodás fogalma, Dawkins elmélete: Minél alkalmazkodottabbnak tekinthető egy állat, annál nagyobb génjeinek prezentációja a köv. generációban. Nem a génjeink szolgálnak minket, hanem mi őket: csak eszközök vagyunk szaporításukra, szerveink mind ezt a célt szolgálják.

Vegyünk például ez a fenti hülye polipot! A polip kismama, miután lepetézik, elveszti az étvágyát, nem vadászik, nem ad magára, így teljesen leépül, mert minden idejét a kis polipok ellátására fordítja. Majd, ha az édes kicsi polipkák megütik a kellő fejlettségi nívót, a polipmama földi porhüvelye az óceán homokjába hanyatlik, maga a polip pedig megy a purgatóriumba vagy a pokolba, mindkettő jó hely neki szerintem, mert én szeretem a sült polipot. Az ún. opticus-mirigy eltávolításával azonban az állat viselkedése drámaian megváltozik, nem veszti el étvágyát, petéit sorsára hagyja, megy a dolgára. Konzekvencia: az evolúció számára a gének túlélése fontosabb, mint az egyedé! Téves, hogy valamennyi szerv az egyedet szolgálja!

22

A szerveink a mi túlélésünket csak annyiban segítik, amennyiben az a génjeink túlélését szolgálja. Szomorú, de így van.

De mi az alkalmazkodás célja az ember számára? Nyilván nem esnek egybe a társadalmi céljaink a biológiai célokkal. A termékenység egy idő után sokunknak teher és kénytelenek vagyunk kényelmetlen fogamzásgátló eljárásokra fanyalodni. Kínában pl. ez már társadalmi szintű probléma. A férfiak különféle szociobiológiai kutatások alapján-nagyobb tendenciát mutatnak a promiszkuitásra, ami előnyös lenne a génjeik terjesztése szempontjából, de ez nem veszélyes-e manapság biológiailag is? Gondoljunk csak az AIDS-re! A klinikai gyakorlatban az egészség a fajtipikus, vagy annál jobb színvonalú szervműködésre való képesség.

NORMATIVISTA EGÉSZSÉGDEFINÍCIÓK Az egészség mint ideális funkcionálás. Ez az elmélet felismeri, hogy a fajilag atipikus sokszor alkalmazkodóképesebb. Eszerint az egészség nem a fajtipikus, hanem az az ideális testi-lelki állapot, melyben aktuális szenvedés, fájdalom, halál nincs, és ezek bekövetkezése az adott környezetben a faj számára minimális. Sokszor atipikus, pl. maláriaendémiás területen a sarlósejtes anémiások az „egészségesebbek”.

23

Twaddle elmélete 3 fogalom elkülönítése: tökéletes egészség, normál egészség és betegség-ezek egy kontinuumon. Egyik végpont a tökéletes betegség (gyakorlatilag halál), másik a tökéletes egészség. A határvonalak meghúzása társadalomtól függ. Pl. minél alacsonyabb valakinek a vérnyomása, annál kisebb a mortalitási kockázata, tehát a nála alacsonyabbhoz viszonyítva minden vérnyomás kóros, mindenkit viszont nem lehet kezelni. Az egészség szociokulturális definíciója Parsons definíciója: Az egészség mértéke, hogy mennyire képes alkalmazkodni a társadalom normáihoz, életmódjához. Optimálisan képes ellátni azokat a feladatokat, melyre szocializálták, melyeket a társadalom tőle elvár. Az egészség itt nem hajlandóságot, hanem képességet jelent. A hajlandóság különbözteti meg a betegséget a devianciától: a deviáns képes lenne ellátni társadalmi feladatait, ha akarná, a beteg pedig fordítva. Itt kitüntetette szerepe van a társadalmi elvárásokhoz való alkalmazkodási képességnek az egészség definiálásában. Thomas Szasz hírhedt tétele: Az elmebetegség csak egy mítosz. Szomatikus betegségnél a pozitív és negatív eltárás és kóros lehet (pl. fehérvérsejtszám), míg ha valaki túl sok életet ment meg, vagy túl kedves, nem vetik elmeorvosi vizsgálat alá, mint a sorozatgyilkost pl. Szerinte csak a társadalmi norma-függő az elmebetegség. Nézetei ott hibásak, hogy pl. a mániákus kézmosó kényszerneurotikus beteg nem tesz semmi illegális vagy immorális dolgot, mégsem egészséges, és a szomatikus medicinában sem számít betegnek a kirívóan jó látásélességű egyén. Függ a társadalmi normáktól a betegség-fogalom, de nem csak pszichés, hanem a szomatikus téren is. Pl. a masturbatiót betegségnek tekintették, homoszexuálisokon áramütéses averzív terápiát alkalmaztak, ha azonos nemű képét 8 sec-nál tovább nézték, vagy hypothalamusműtétet… drapetománia=ha egy rabszolga az átlagosnál többször elszökik, dysaesthesia aethiopis=rabszolga lustasága, a szovjet ellenzékiek elembetegnek nyilvánítása… betegek voltak-e? Az tekintendő betegnek, aki az ÉSSZERŰ társadalmi normákhoz képtelen alkalmazkodni. Ezek azok a normák, melyeket a szabadon választó, ésszerű ember előnyben részesítene, ez megint ideológia, értékrend-függő. A társadalom és az egyén kölcsönhatásban vannak: ha a társadalom egészséges, a hozzá alkalmazkodó is az, de egy fasiszta diktatúra által megszabott erkölcsi normákhoz egy pszichopata tudna legjobban alkalmazkodni. Csak egészséges társadalomhoz alkalmazkodott ember lehet egészséges.

24

6. fejezet – Az orvosi beavatkozásokba való tájékozott beleegyezés

1. Az egyszerű beleegyezés A hagyományos, paternalisztikus orvos-beteg kapcsolat jellemzője; Az orvos közli a beavatkozást, a beteg pedig beleegyezik. A jó orvos-beteg kapcsolat hasonlít a jó szülő-gyermek kapcsolatra. A jó szülő mindig a legjobbat akarja a gyermekének, és jobban tudja mi a jó neki, mert nagyobb a tudása, több a tapasztalata és jobb az ítélőképessége. Hippokratész még megengedhetőnek tartotta bizonyos információk elhallgatását, ha a beteg esetleg nem egyezne bele egy beavatkozásba. A beteg alárendeltsége, passzivitása volt a jellemző. Az orvosi paternalizmus két eleme: a beleegyezés hiánya és a jótékonyság. 2. Paternalizmus meghatározása: Egy személy ismert preferenciáinak vagy cselekedeteinek szándékos semmibevétele egy másik személy által, aki a tettét azzal indokolja, hogy az illető java vagy az illetőt érintő ártalom elkerülése volt a célja A paternalizmus formái:

25

gyenge/puha (korlátozott vagy szűken értelmezett) paternalizmus nem kompetens vagy kétséges kompetenciájú egyén érdekében, az akarata ellenére megakadályozni a magának okozott kárt • erős/kemény (kiterjesztett vagy szélesen értelmezett) paternalizmus kompetens egyén érdekében, az akarata ellenére nem csupán megakadályozni a magának okozott kárt, hanem jót is tenni a számára •

3. A tájékozott beleegyezés (Előzmény: 1957: Salgo-per: orvosi mulasztás nem történt, csak nem mondták el a betegnek, hogy lebénulhat, és véletlenül megtörtént. Az orvost elmarasztalták.)

1997 óta Magyarországon is törvény. Tájékozott döntés = tájékozott beleegyezés / visszautasítás Szerepe: a beteg autonómiájának biztosítása Autonómia: mindenkinek joga van arra, hogy élete fontos dolgaiban saját maga döntsön saját elvei és értékei alapján. Tiszteletben kell tartani a betegeknek azt a jogát, hogy a kezelésükről maguk döntsenek.

Mit jelent? új orvos beteg-kapcsolat (egyenrangú felek – erkölcsi és nem szakmai értelemben); új kommunikációs forma; új döntéshozatali mechanizmus: az orvos bevonja a beteget a döntésbe; • Mit foglal magába? tájékoztatás (orvos) beleegyezés és megértés (beteg) önkéntesség (beteg) •

Egyszerű beleegyezés

Szempontok

Tájékozott beleegyezés

alá- és fölérendeltség, orvosi orvos-beteg dominanciával kapcsolat

egyenrangú felek kapcsolata

aktív: dönt

aktív: tájékoztat, javasol és részt vesz a döntésben

orvos szerepe

passzív: tudomásul vesz és beteg szerepe engedelmeskedik

aktív: részt vesz a döntésben

egyirányú (az orvos közöl, a kommunikáció beteg tudomásul vesz)

kétirányú (folyamatos párbeszéd az orvos és a beteg között)

kismértékű vagy tájékozatlan a beteg nagymértékben tájékozott informáltsága nem jön érvényesül

létre,

nem a beteg létrejön, érvényesül autonómiája 26

érvényesül, de kisebb (csak a az orvos érvényesül, de nagyobb (a beteg beteg orvosi érdeke) autonómiája orvosi és egyéb érdekei is) egyoldalú: orvosban

a

beteg

az bizalom

kölcsönös: a beteg az orvosban; az orvos a betegben

4. Felvilágosítási standardok szakmai standard: annyi felvilágosítás szükséges, amennyit a legtöbb orvos hasonló esetben nyújt a betegének (szakmai kérdés, orvosok döntik el, mennyit kell a betegnek elmondani) Objektív standard: a beteggel mindazt szükséges közölni, amit egy ésszerűen gondolkodó embernek tudnia kell ahhoz, hogy megalapozott döntést hozhasson (nem csak szakmai kérdés, a beteg dönt) Szubjektív standard: a betegnek mindent el kell mondani, ami őt érdekelheti (nem csak szakmai kérdés, a beteg dönt). Ezt a bíróságok ritkán alkalmazzák, túl sokat követel az orvostól, a beteg félelmeit is tudnia kéne.

5. A felvilágosítás tartalma * a beteg jogosult dönteni; ez az információ legfontosabb része, sokan nem tudják. • a diagnózis és a kezelés nélküli prognózis • a tervezett/javasolt beavatkozás természete és célja/haszna (diagnosztikus vagy terápiás; kísérleti; invazív? hol, mikor, meddig? menete; személyek) • a tervezett/javasolt beavatkozás ismert, specifikus veszélyei, szövődmények (jellege, súlyossága, valószínűsége; mikor jelentkezhet a szövődmény? – alatta vagy (sokkal) utána) nem kell közölni, ha nagyon kicsi a valószínűsége: pl.<1: 1000. Elektív műtétek (pl. kozmetikai, művi abortusz stb.) előtt azonban minden veszélyt közölni kell, bármekkora is a valószínűsége. • más, orvosilag elfogadható alternatív beavatkozások lehetősége – ezek előnyei és hátrányai • a tervezett beavatkozás várható haszna • a kérdezés lehetőségének felajánlása (bátorítás és megértés) • a lehetséges kezelések költsége + visszarendelési kötelesség: az orvos köteles visszarendelni betegét, az újonnan felfedezett Veszélyekre (pl. gyógyszer mellékhatás.) figyelmeztesse. 27

6. Nem szükséges beleegyezés közegészségügyi szükséghelyzetekben (mert a bele nem egyezés másokat veszélyeztetne, pl. védőoltások, karantén) • sürgős szükség esetén (a beteg nincs abban a helyzetben, de beleegyezése vélelmezhető). Műtét kiterjesztésének kérdése: csak ha a beteg élete a tét. • ha a beteg lemond a tájékoztatásról (jog és nem kötelesség; kivéve, ha másokat is veszélyeztet a beteg) • ha a beteg cselekvőképtelen: ilyenkor törvényes képviselő ad belegyezést. • terápiás privilégium: az orvosnak az a lehetősége, hogy bizonyos információkat visszatartson, ha úgy látja, hogy annak közléséből a betegnek fizikai vagy pszichológiai kára származna. •

Problémák: - A gyakorlati tapasztalatok kevéssé támasztják alá a közlések káros hatását. - Az erős paternalizmus – sérti az autonómiát, mert a beteg cselekvőképes; túl tágan értelmezhető  tájékozott beleegyezés; a beavatkozás visszautasításának lehetősége nem indok az alkalmazására Alkalmazása nyílt formában (a beteg tudtával és beleegyezésével történik) akkor, ha a közlés a beteget szinte cselekvőképtelen állapotba hozná -

eseti alapon (annak kell bizonyítania, aki alkalmazni szeretné) megalapozott legyen a meggyőződés, hogy a közlés jelentős kárt okozna (nem elég, ha csupán megzavarja a beteget a rossz hír) - nem jelenti azt, hogy mindent el lehet titkolni a beteg elől nem indok a félrevezetésre vagy a becsapásra

7. Cselekvőképesség A magyar jog szerint: • cselekvőképtelen: <14 év, vagy akit a bíróság annak ítél; • korlátozottan cselekvőképes:> 14 év kiskorú, vagy akit a bíróság annak ítél; „de jure”(jogilag) cselekvőképtelen személy „de facto” (ténylegesen) cselekvőképtelen személy etika: döntéshozatali vagy belátási képesség alapfeltételezés: (ha nincs ezt cáfoló egyértelmű bizonyíték) a beteg cselekvőképes tájékoztatás ha a tájékoztatás sikertelen, akkor felmerül a cselekvő-képtelenség gyanúja (ha van rá lehetőség, akkor az a legjobb, ha a cselekvőképtelenséget pszichiáter állapítja meg) Megállapításának elvei: •

cselekvőképes az, aki egyáltalán valamilyen döntésre képes, tanújelét adja, hogy akarni képes valamit (túl tág: cselekvőképes döntés cselekvőképtelen döntés)

28

cselekvőképes az, aki ésszerű döntésre képes (túl homályos: mi racionális? – ha az orvos saját értékrendje szerint mérne, akkor beleegyezés helyett csak egyetértésre lenne mód  paternalisztikus!; mások megítélése szerint ésszerűtlen döntést is hozhatok  autonómia!) • cselekvőképes az, akinél maga a döntési folyamat ésszerű (információk figyelembe vétele, előnyök és hátrányok mérlegelése, ésszerű érvek használata, de az eredmény nem feltétlenül ésszerű; probléma: nem mindig lehet eldönteni, nem játszottak-e szerepet irracionális motívumok a döntésben) • cselekvőképes az, aki a neki adott tájékoztatást megérti, aki képes felmérni döntései következményeit eltérés lehet a „de jure” és a „de facto” cselekvőképesség között: biz országokban a jog ismeri az „érett kiskorú” fogalmát. Eszerint mindenki érvényes beleegyezést adhat, aki képes megfelelő szinten megérteni, mibe egyezett bele. De mit jelent a megfelelő szintű megértés? • →attól függ, hogy mekkora a döntés tétje? (visszautasítás: mekkora haszonról mondana le a beteg?, beleegyezés: mekkora kockázattal járna a beavatkozás?) Ha kicsi a tét, akkor alacsonyabb szintű megértés is elegendő lehet, ha viszont nagy a tét, akkor mélyebb megértés szükséges  a cselekvőképesség megállapításának mozgó skálája. •

8. Cselekvőképtelen beteg az illető törvényes képviselője ad helyette tájékozott beleegyezést, invazív beavatkozások esetén • a beteg azért felvilágosítható és véleménye figyelembe vehető, hozzájárulása kérhető • (erős) tiltakozása esetén: nincs beavatkozás – feltéve, hogy nincs komoly egészségügyi kockázata a beavatkozás elmaradásának •

9. A kezelés visszautasításának joga Cselekvőképes betegnek joga van bármely orvosi beavatkozást visszautasítani – még életmentő vagy életfenntartó beavatkozást is akkor, ha az gyógyíthatatlan és rövid időn belül halálhoz vezet. A visszautasítás korlátja: a beavatkozás elmaradása mások életét vagy testi épségét nem veszélyeztetheti. Feltétele: tájékozott, és önkéntes legyen. A visszautasítás okát a beteggel meg kell beszélni; Meg lehet (kell) kísérelni a beteg meggyőzését, hogy engedje elvégezni a beavatkozást – de kényszeríteni nem szabad. Ha az orvos visszautasítás esetén nem vállalja tovább a beteg kezelését, más orvoshoz kell küldenie a beteget. 10. Viták, érvek, ellenérvek 29

régen nem volt túl sok alternatíva, amiből a beteg választhatott, ma már van. különböző orvosi iskolák: ha az orvosoknak joga van másként gondolkodni, akkor a betegeknek is. • túl sok idő ↔ ráfordított idő megéri a jó betegellátás érdekében. • túl sok információt kell elmondani ↔ nem, csak annyit, amennyi a döntéshez szükséges. • régen a leggyakoribb betegségek az akut fertőző betegségek voltak, ehhez nem kellett kooperáció ↔ most: civilizációs ártalmak, krónikus betegségek, ehhez kell! • •

Kétféle érvelés a tájékozott beleegyezés mellett: Deontológikus: a fontos a szabadságjogok tisztelet. Nem veszi figyelembe, hogy a betegnek hasznos-e a tájékoztatás. • Utilitarista: empirikus adatokkal igyekszik bizonyítani, hogy a betegnek ez hasznos: pl. tény, hogy növeli a compliance-t. •

11. Néhány pszichológiai és kommunikációs aspektus új kommunikációs modell: kétirányú. Sem az orvos, sem a beteg nem kényszerül magányos döntéshozatalra. Folyamatos, őszinte kommunikáció, mindkettő autonómiája nő. • beteg és orvosa közt „áttétel”: orvos-beteg kapcsolat, mint szülő-gyermek kapcsolat. Ez főleg a paternalizmusban érvényesült. Kétirányú torzítást okoz: a beteg az orvos lehetőségeit túlértékeli, az orvos alulértékeli a betegben meglévő autonóm felnőttet. Gond: hamar kiderül, hogy az orvos csak egy földi halandó → csalódás. Ezért is fontos már az elején a megfelelő kommunikáció, ne legyenek irreális elvárások. Plusz a betegnek tudnia kell, hogy a gyógyuláshoz az Ő aktív részvételére is szükség van (pl. életmód változtatás). • Nemcsak a beteg elvárásai irreálisak az orvossal szemben, de sokszor az orvosé is a beteggel szemben. •

12. A bizonytalanság szerepe az orvosi kommunikációban A medicinában nagy a bizonytalanság egyes kezelések viszonylagos előnyeit/hátrányait illetően; sokszor az adott orvosi iskolához tartozás, a tradíciók döntik el, milyen kezeléseket alkalmaznak. A gyakorlat viszont kevésbé tűri a bizonytalanságot: az orvos meggyőződéssel képes kijelenteni, 30

hogy az egyik eljárás jobb, mint a másik, holott ez nem feltétlenül van bizonyítva. És ez megint csak nem etikus! Például radikális mastectomiát javasolni 2 centis emlő tumornál. 13. A tájékoztatás gyakorlata •

érthető nyelven

nyugodt és bizalmas körülmények között (mások ne hallhassák!) őszinte, elfogulatlan és teljes körű (ha a beteg ezt akarja) folyamatosan segédanyagok használhatók (kiindulásként a későbbi beszélgetésekhez), de nem pótolják a személyes tájékoztatást (mert ez teszi lehetővé a személyre szabott tájékoztatást) • kérdezés bátorítása (a beteg nem mer kérdezni; azt hiszi, az orvos úgy is minden fontosat elmond; kiderül, mi érdekli jobban, illetve hogy mit (nem) értett meg) • • • •

Kerülni kell az öntudatlan (!) manipulálást És a beteg bármikor visszavonhatja a belegyezését a beavatkozásig!

7. Fejezet - Igazságosság az egészségügyben I. Az egészségügyi makroallokáció orvosetikai kérdései Allokáció=valamely erőforrás használatba vétele, elosztása. Makroallokáció etikai vizsgálata az egészségügyi rendszer, mint egész igazságossági kérdéseivel foglalkozik, míg a mikroallokáció a konkrét, egyedi betegek ellátásának szintjén jelentkező elosztási igazságossági kérdéseket tárgyalja. Felsőbb szintű makroallokáció: költségvetésben rendelkezésre álló pénzt hogyan osztják szét az egyes ágazatok között,pl. oktatás, eü. Alsóbb szintű makroallokáció: ágazaton belüli elosztás, pl. egészségügy különböző ágai mennyit kapnak, pl. a megelőzés, kutatás, stb. Felsőbb szintű mikroallokáció: azok a döntések, amelyek azt határozzák meg, hogy a ritka, nem mindenki számára elérhető orvosi eszközöket milyen kritériumok alapján osztanak el konkrét betegek között, akkor, ha azok orvosilag egyformán rászorulnak. Pl. dyalisisre szorulók, de nincs elég kapacitás, hogy mindenki kapjon Alsóbb szintű mikroallokációs döntések: az előző pontbeli kritériumok segítségével eldönti, hogy melyik beteg milyen eszközt, kezelést kap. 2000 évig az orvosi etikának kb. az volt a lényege az, hogy a beteg mindig meg kell, hogy kapja az orvostól azt az ellátást, amiből orvosilag haszna lesz. Mindig az egyes beteg érdeke volt szem előtt tartva. De nem is lehetett sok mindenből válogatni, nem voltak költséges vizsgálómódszerek, mondhatni, az orvos számított ritka eszköznek. 31

Ezzel szemben a XX. században jelentősen fejlődött az orvostudomány, új eljárások stb., ami viszont költséges volt/lett. Így a gyógyítás centruma a kórház lett, mivel nem lehet mindenkihez kihurcolni a gépeket. Régen a kórházat szegényeket ápoló helynek tartották, ez megváltozott a tudomány fejlődésével. A technika drága, az erőforrások korlátozottak Hogy lehet erre reagálni? 1. Több pénz az egészségügybe - korlátozott 2. Csökkenteni az egészségügyön belüli pazarlást 3. Explicit kritériumok alapján választani a technikailag lehetséges alternatívák közül.. – ezzel lehet kezelni, de van haszon-áldozat költség Egészségügyi költségrobbanás: 1960-as évektől kezdve az egészségügyi költségek mindenütt robbanásszerűen növekedetek. Mert: 1. Több az idős, akinek krónikus-degeneratív betegsége van, ezt meg drága kezelni (az államnak az lenne a legjobb, a szétcigizné magát 55 éves korára, és meghalna, mert akkor csak befizetné a tb-t, de nem venne ki belőle semmit. Szóval ez a gáz akkor, amikor valaki azt mondja, hogy vessenek ki a piára, cigire egészségügyi adót, akkor ezt hozzák fel érvnek, hogy aki egészségesen él, annak krónikus-degeneratív betegsége lesz, és több pénzt felemészt) 2. Orvosi technológia fejlődése – ma már olyanokat is életben lehet tartani drága eljárásokkal, akik amúgy meghalnának 3. Kulturális haladás – egyre informáltabbak, és kevésbé hajlandóak „természetesnek” elfogadni a betegséget és a szenvedést, ezért korábban fordulnak orvoshoz 4. Az orvosi ethosz, amely szerint minden betegért mindent meg kell tenni, amiből akár csak minimális haszna lehet, költségekre való tekintet nélkül. „Orvosi bizonytalanság elve”: a medicinában semmit nem lehet biztosra menni, ezért az orvos bevet mindig egy plusz vizsgálatot, gyógyszert stb. hátha az segít. A betegről való lemondást etikátlannak tartják az orvosok, ez elméletileg is problematikus. 5. Az igénybevételkor az ingyenes egészségügyi ellátást a legtöbb országban a jóléti állam részeként kezdték definiálni a II. világháború után (kivétel USA), s így kötelező biztosítással mindenki számára elérhetővé kívánták tenni. Ez az igénybevétel fokozódásához vezetett, nőttek a költségek. USA: „fee for service” rendszer: az orvos tételenkénti díjazása, ez a beavatkozások számának növekedéséhez vezet. 6. Egészségoptimizmus: WHO definíció: az egészség a teljes testi, szellemi és szociális jóllét állapota… így kb. mindenki betegnek tekinthető. Ez medikalizációhoz vezet, mert a társadalmi problémákat is orvosi eszközökkel akarnak megoldani, pl. régen a bűnözésért büntetés járt, ma gyógykezelés. Így nő a betegek száma és a költségek is. Ehhez jön még a betegek passzív, fogyasztói attitűdje, az egészséget megvehető árucikknek tartják. Így elsikkad az egészségért való egyéni felelősség gondolatata. Ennek az irreális elvárásnak az egészségügy nem tud eleget tenni, ezért nő vele szemben az elégedetlenség, és ellenmozgalmak alakulnak ki, amelyek demedikalizációt akarnak, pl. otthonszülés, alternatív medicina (ez már deprofesszionalizáció) 7. A mai egészségügy túlságosan kuratív szemléletű: nem fordítanak eleget kutatatásra, amivel a prevenciót ki lehetne dolgozni, ami hosszú távon olcsóbb lenne, mint a kialakult betegség kezelése. Az eü. technológia lehet: definitív: megelőző, gyógyító vagy rehabilitációs eljárások, ami a betegség patomechanizmusának megértésén alapul. Féldefinitív: a palliatív orvosi kezelések. csak enyhítik a tüneteket---mai többség pl. atherosclerosis, infarctus, agyvérzés stb. Ha tudjuk az okot, és a patomechanizmust, akkor a kezelés olcsóbb lesz. Paradox: a technológia alulfejlett, ezért vannak csak fél-definitív eljárások. 32

Az egészségügy szerepe az egyén egészségének fenntartásában: megnőtt a várható élettartam, mert védőoltás stb. + jobb szociális körülmények, ivóvíz stb. -> akut fertőző betegségek visszaszorultak, krónikus, nem fertőző lett a domináns. Egészségügy szerepe az egyén egészségének alakulásában 10%, 50% a beteg életmódja, magatartása, 20% örökletes tényezők, 20% környezeti tényezők. Műveltség, életszínvonal, életkörülmény, életmód a döntő. Pl. Svédországban, és Etiópiában kicserélnék az egészségügyi ellátást, akkor is jobban állnának a svédek, és az etiópok sem változnának jelentősen. Prevenció olcsóbb és hatékonyabb, jelentőségét retorikailag elismerik, a gyakorlatban csekély szerepet kap. Paradox: többletpénzt nem az egészségügyre, hanem pl. egészségnevelésre, oktatásra költve drasztikusabb javulás lenne elérhető. Lényeg: MEGELŐZÉS. Egyéni felelősség kérdése az egészség fenntartásában XIX. századtól: betegség nem büntetés, hanem a rossz társadalmi helyzet, szegénység miatt van -> egészség társadalmi felelősség. De az egyén feladata ismét előtérbe került: krónikus nem fertőző betegség kialakulásában az életmódnak van döntő szerepe. (gyorsan tegye el mindenki a csokit meg a kávét&társait, és fusson pár kört az etikával a kezében! Mars!) Az egyén ezt a viselkedésével befolyásolni képes, ezért: ha elismerjük az egyén jogát az egészségügyi ellátáshoz, akkor beszélnünk kell a saját egészségéért való felelősségéről is (a betegnek joga+kötelessége van) Ha valaki egészségtelenül él, akkor tulajdonképp mások fizetik ki a gyógykezelését. Itt jön be az egészségügyi büntetőadó a piára, cigire, de ezt lehet kifogásolni, fent már leírtam: gazdaságilag a korai halál a kifizetődő. Az egészségért való egyéni felelősség kifejlesztésének legjobb módja az egészségnevelés, lehetőleg iskolás korban, amikor még az egészségkárosító szokások nem alakultak ki. Joga van hozzá, hogy tudjon róla, hogy őrizheti meg az egészségét! A hatékony egészségnevelés feladata megmutatni, hogy az egyén hogyan őrizheti meg leghatékonyabba egészségét, az egészségügy ebben csak segíteni tud, de nem teheti meg helyette. Várható élettartam és az egészség szignifikáns kapcsolatban áll ezekkel: - Naponta legalább 3 étkezés, nassolás nélkül - Minden nap reggeli - Mérsékelt (heti 2-3x) testmozgás - Legalább napi 7-8 óra alvás - A dohányzástól való tartózkodás - Normál testsúly - Normális (alkalmankénti) alkoholfogyasztás Az életmódbeli csekély változtatás 11 többlet életévet jelenthet az egyén számára. A jövőbeli társadalom egészsége nagymértékben attól függ, hogy az egyes emberek mennyit tesznek a saját egészségükért. A gondolkodást kell megváltoztatni, hogy tudatosság alakuljon ki az emberekben az egészséggel kapcsolatban. Sorolás: az egészségügyi ellátás olyan korlátozása, amelynek révén – az erőforrások szűkössége miatt – nem kap meg minden olyan ellátást, amely állapotában orvosilag hasznos lenne. A kis hasznú, de nagy költségű beavatkozásokat sokszor nem végzik el. A retorikában, politikában ennek ellenkezőjét hangoztatják, vagyis hogy mindenki minden olyan ellátást megkap, amire orvosilag szüksége van – ez elméletileg nem tartható és nem is ilyen az orvosi gyakorlat sem, mert nincs a világon olyan gazdag egészségügyi rendszer, amely azt biztosítani tudná. Ezért a „szükséges” orvosi ellátás definíciója: nemcsak minimálisan hasznos a betegnek, hanem eléggé hasznos ahhoz, 33

hogy indokolja a beavatkozást. De az homályos, és elfedi azt a tényt, hogy nem kap meg mindenki mindent, amiből haszna lehet. Ezért Callahan kétfajta sorolást különböztet meg: puha („soft”) és kemény („hard”) sorolást. Puha sorolás: alkalmi, nem szisztematikus, úgy dől el, hogy ki milyen kezelést kap, vagy nem kap, hogy eközben senki nem dönt világosan, tudatosan arról, hogy valamelyik betegnek takarékossági okokból egy mérsékelten hasznos kezelést vagy beavatkozást nem fognak megadni. Tehát még a sorolást végző orvos számára sem válik tudatossá a tény, hogy most sorolást végez, hanem azt gondolja, hogy szakmai szempontok alapján dönt. Kemény sorolás: a ritka eszközök nyílt, explicit kritériumok alapján való elosztást jelenti, ahol mind az orvos, mind a beteg tisztában van vele, hogy takarékossági okokból lemondanak valamilyen kezelésről. Ma a világon a puha sorolás az elterjedt, mert kevésbé látható, ezért politikailag, pszichológiailag kevésbé kényes. Kemény sorolásra csak rendkívül ritkán van példa. A puha sorolás, mivel nem nyilvános, ezért nem is ellenőrizhető s nem vitatható, ezért sokszor erkölcsileg elfogadhatatlan kritériumok alapján történik, és így igazságtalan. A kemény sorolás látszólag fájdalmasabb, de mivel kritériumai nyilvános vita eredménye, ezért valószínűleg megfontoltabb döntést jelent, mint a puha. A publicitás itt azt is biztosítja, hogy egy társadalom a makroallokációs döntéseit is újragondolja. Példák: Puha sorolás: 1. gyomorrák miatt vérzik egy beteg, először kap transzfúziót, megmentik az életét, de utána megint kell, mert megint vérzik. A doki nem ad neki többet, mert orvosilag már nem hasznos, csak a haldoklást nyújtja, és inkább tartalékolja a vért már betegeknek, akiknek a transzfúzióból még több hasznuk is lehet. De orvosilag igenis hasznos lett volna, mert a beteg élete meghosszabbítását kívánta. De a doki igazságosabbnak látta, ha tartalékol. Vagyis az orvosi gyakorlat sem tesz meg mindent a költségekre való tekintet nélkül. 2. Betegnek fáj a torka, de nem csinálnak belőle tenyésztést, mert nem szoktak minden torokfájósnál, hanem a szokásos terápiát adják: szedjen 5 napig vitamint, mert valószínű, hogy vírusos, ha 5 nap múlva is fáj, akkor jöjjön vissza és kap antibiotikumot. De a betegnek mycoplasma fertőzése volt, ami egy agyvelőt ellátó ér trombózisát okozta, és a beteg deréktól lefelé lebénult. Ha lett volna tenyésztés, akkor lehet, hogy ez nem következik be a korai th miatt, de azt nem lehet finanszírozni, hogy minden torokfájósból tenyésztés legyen. A puha sorolás hátránya, hogy sokszor elfogadhatatlan kritériumok alapján történik, ezért igazságtalan, és mivel létéről a társadalom nem tud, így nem bocsát több erőforrást az eü rendelkezésére, amelyet esetleg megtenne, ha a probléma súlyának tudatában lenne. Puha sorolás elvei: - kor - betegség láthatósága: pl. a társadalmilag jól látható hemofíliát sokkal általánosabban kezelik, mint pl. az angina pectorist (ezt érti valaki? – igen: a hemofíliás nagyon ronda tud lenni a ronda hemarthrosaival, meg a bőr alatti bevérzéseivel, míg az angina pectorisos betegen semmi kirívó nincs, kivéve, hogy néha rosszul lesz, és bármikor meghalhat, de ez ugye nem igazán látható szabad szemmel, amíg be nem következik) - betegségkategória kezelésének összköltsége pl. hemofilia th. drága, de kevés van belőlük

34

-

betegség nemkezelésének a költsége – ha valaki nem kap csípőprotézist, akkor a konzervatív kezelése drágább lesz. Ezek implicit elvek. Puha sorolás minden egészségügyi rendszerben van. Beteg és orvos számára is elfogadhatóbb a puha sorolás, mert nincsenek tudatában, hogy valójában mi történik. De ehhez hozzátartozik a beteg becsapása, ezért erkölcsileg elfogadhatatlan, de kemény sorolás meg társadalmilag kivihetetlen. Mert ha nyíltan megmondanák, hogy alaki kimarad, mert a vizsgálat drága, akkor ebbe a gazdagok nem törődnének bele, és megvennék, így a szegények járnának rosszul. Példa kemény sorolása: 1960-as években dialysiskezelés elosztása az USA-ban. 1. fázisban az orvos kiszűri, hogy ki az alkalmatlan, 2. fázisban pedig egy héttagú bizottság dönt arról, hogy ki kapja meg a kezelést. A bizottságban van 2 orvos, 1 egyházi személy, 1 nem dolgozó feleség, 1 bankár, 1 vezető pozícióban dolgozó munkás, a 7.-et meg nem írta a könyv. Döntésre kritériumok. De ezek az emberek különféleképpen ítélték meg, hogy ki az, aki társadalmilag hasznos. Nagy vihart kavart, és arra kötelezték a seattle-i, hogy biztosítsa az anyagi feltételeket ahhoz, hogy mindenki megkapja a kezelést. -> mikroallokációs döntés befolyásolta a makroallokációs döntést. Pro és kontra a sorolás nyilvánosságával kapcsolatban: Nyilvánosságra kerülése demoralizáló De a döntések erkölcsileg jobban védhetők Megoldások: - biztosítási rendszerek-> sorolás piaci formája - a kötelező és elvben minden szükséges cuccot biztosító rendszerben, ha beteg olyat kér, ami az orvos szerint indokolatlan, akkor ezt a biztosító nem fizeti. Itt az orvos végzi a sorolás. De a beteg tisztában van azzal, hogy milyen lehetőségei vannak. - A betegnek előre megmondják, hogy nem fogják minden alternatíváról tájékoztatni, és bizonyos költséges eljárásokat nem végeznek el. De ez azért nem jó, mert, ha beteg tudna róla, akkor lehet, hogy intézkedne, és kifizetné. - Tudományos fórumokon, konferenciákon döntik el, hogy mit célszerű adni, és a betegnek már eleve csak ezt ajánlják. Ez csak akkor fogadható el, ha a társadalom tudja, hogy az orvosi döntésekben költséghatékonysági szempontok is szerepet játszanak. Érv a tájékoztatás mellett: a beteg a beavatkozásba való beleegyezést megtagadhatja, de ehhez előbb tájékoztatni kell Az egészségügyi közgazdaságtan és az orvosi etika Ha egy társadalomban kemény sorolást alkalmaznak, akkor előtérbe kerül a döntések megalapozása egzakt, közgazdaságtani módszerekkel. A közgazdaságtan bevonulását az egészségügybe az egészségügyi községrobbanás is indokolja. Ettől sokan ódzkodnak, mert ellentétes az orvosi etika sok ezer éves elveivel. 3 fő kifogás: 1. az orvosi etika azt követeli az orvostól, hogy mindig azt tegye, ami a betegének a legjobb, tekintet nélkül a költségekre 35

2. Az élet tiszteletének az elve háttérbe szorul, ha anyagi megfontolások alapján nem alkalmazunk bizonyos kezelési formákat. 3. Az emberi élet értéke pénzben nem fejezhető ki. 1. Az egészségügy iránti igények végtelenek, az erőforrások végesek. A szükségletek rangsorolása és költségszempontú elemzése elkerülhetetlen. 2. Az emberi élet tiszteletének az elve többféle lehet. Egy adott beteg életéért kell-e mindent megtenni, vagy figyelembe kell-e venni más beteg érdekeit is, és így minél több élet megmentésére törekedni. Továbbá az élet tiszteletének az elve az élet meghosszabbítását tartja-e fontosabbnak vagy a megfelelő életminőség biztosítását? 3. Emberi személyiség-> mással nem helyettesíthető, értéke végtelen, és pénzben nem fejezhető ki VS. Az egyén jellegzetességei, tulajdonságai, pl titkárnő munka, amit pénzben kifejezhető pótolható, de a titkárnő, mint egyén, személyiség nem. Nem meggyőző az érvelés, ami a közgazdaságot ki akarja zárni az egészségügyből, a közgazdasági megfontolások a gyakorlatban is jelen vannak az egészségügyben. Az orvosi etika legfőbb szempontja az éppen kezelt beteg érdeke, míg a közgazdaságtani megközelítés az összes beteg érdekét látja. Közgazdaság költséghatékonyságra törekszik, és ez a társadalom érdekeinek figyelembevételét jelenti. Fenntartható az érvelés, hogy az orvos alapvető szempontja ma is az éppen kezelt beteg érdeke legyen, a költségszempontokra való tekintet nélkül. A költségszempontokat és így a többi beteg érdekét pedig a források elosztásával foglalkozó politikusi, menedzseri réteg képviselje. Így az ő döntéseik határozzák meg az a lehetőségtartományt, amelyen belül a kezelőorvos mindent megtehet betege gyógyítása érdekében. Az egészségügy szintjén (és nem az egyes orvos szintjén) mondható: hatásos kezelést kell nyújtani, költséghatékony kezelésre kell törekedni, de igazságosnak kell lenni, és így a közgazdasági nézőpontot mindig meg kell haladnia az igazságosság érdekében. Nem fogadható el a közgazdaság figyelmen kívül hagyása. Költségtudatosabb etikát kell meghonosítani, ami abból indul ki, hogy sok esetben nem lehet mindent megtenni, ami beteg érdekében állna, mert ennek költségei túl nagyok. Közgazdaságilag az az orvosilag elfogadható eljárás, amelynek haszna arányban áll költségeivel. A közgazdasági szemlélet háttérbe szorításának oka az egészségügyben az, hogy a statisztikai életek megmentésének sokszor kisebb jelentőséget tulajdonítanak, mint az egyedi élet megmentésének. Pl. sokan várnak szervátültetésre, erről van egy lista, de az embereket ez nem hatja meg annyira, mintha egy kisgyerek szülei gyűjtést rendeznek arra, hogy meglegyen a szerv a gyereknek, mert ekkor „szemtől-szembe” látják a szenvedését. Másik példa: nyugatról hazatoloncolták a Szovjetunióból átszökötteket, de amikor egy nő elment ahhoz az emberhez, aki aláírogatta a sok papírt, amivel tulajdonképpen halálba küldte a „szökevényeket”, és térden állva könyörgött neki, hogy ne toloncolja haza, akkor megmenekült. Vagyis könnyebb volt papíron halálba küldeni az embereket, mint szemtől szembe. A racionális döntéshozónak mindig figyelembe kell vennie a statisztikai szenvedéseket is, és arra kell törekednie, hogy ezek ugyanolyan súllyal szerepeljenek a döntésben, mint az ismert egyéni életek. A politikusoknak, döntéshozóknak tehát ki kell küszöbölniük az egyéni elfogultságot. A közgazdasági szempont a statisztikai életek megmentésének kellő súlyt biztosít. A költség-hatékony elemzés etikai kérdései Ez a módszer azt vizsgálja, hogy egy adott célt hogyan lehet a legkisebb költséggel elérni. A költséget pénzben, az eredményt természetes egységben (pl. megmentett életévek számában), vagy valamilyen mesterségesen kialakított haszonegységben (pl. QALY) mérik. Fő problémája: mivel 36

itt a hasznot nem pénzben mérik, ezért nehéz összehasonlítani pl. az oktatás területén keletkező haszonnal, sőt, még azt sem lehet tudni, hogy a keletkező haszon egyáltalán nagyobb-e, mint a költség, vagyis közgazdaságilag egyáltalán lefogadható-e beruházás. Ez az egész a források egészségügyön belüli elosztásának jó segítője. Legígéretesebb válfaja a QALY-módszer. Költség-haszon elemzés etikai kérdései: CBA=cost-benefit analízis. Azt vizsgálja, hogy hogyan lehet maximális hasznot elérni. A költséget és a hasznot is pénzben fejezi ki, szemben a költség-hatékonyság elemzéssel. Így egy egészségügyi program haszna elméletileg összemérhető pl. egy oktatási programéval. De nehéz a hasznot pénzben kifejezni az egészségügyben. Pl. életbiztosítás: kezdetben erkölcstelennek tartották, mert teljesítése egy ember halálával érvényesül. Ezért inkább úgy reklámozták, hogy milyen jó fej pl. az apa, hogy így gondoskodik a szeretteiről, még miután meghalt, és hogy erkölcsileg helytelen, ha az apa boldogan megy a mennybe, míg a gyerekei, és a felsége a szegényházba megy. 19. századtól közgazdasági érvekkel is propagálják. 2 ellentétes érvelés: 1. az emberi élet pénzben kifejezhetetlen, ezért nem szükséges a dokumentálható anyagi káron felül pénzt kapniuk a hozzátartozóknak, 2. emberi élet értéke pénzben kifejezhetetlen, ezért csak extrém nagy összegek jelenthetnek a hozzátartozóknak valamiféle kárpótlást, nincs felső határ.

Kártérítés mértékének megállapítása a bíróságok által az USA-ban: Kiszámítják az anyagi veszteséget, melyhez az áldozat vaslószínű jövőbeli keresetének diszkontált értékét veszik alapul. Ebből levonnak annyit, amennyit az áldozat az élete során elfogyasztott volna. Hozzáadják viszont annak a munkának a piaci értékét, amelyet az áldozat a családja számára elvégzett volna, és melyet most a családnak kell elvégeznie, vagy mással pénzért elvégeztetnie (gyerekfelügyelet, házkörüli munkák) Ez kb. 500 ezer dollár, de ennél többet állapítanak meg, mert figyelembe veszik, hogy a házastárs társ lett volna minden tekintetben (ez a consortium), így kb. 1 millió dollár lesz. Az élet anyagi értékének megállapítására szolgáló közgazdasági módszerek Az életnek végtelen pénzbeli értéke van, mert nem vállalná senki az azonnali halált bármekkora pénzért sem. Ez annyit tesz a mindennapokban, hogy a pénznek semmilyen értéke nincs egy holttest számára. Mégis pl. valaki élvezetre vált életéveket pl. dohányzik. Ha tényleg végtelenül értékesnek tekintenék az emberek az életüket, akkor csak az egészségre fordítanának mindent, az azonban abszurd. Életkereset módszer: Az emberi élet értéke annak jövedelemteremtő képességétől függ, és az jövőbeli keresetének inflációjával korrigált, diszkontált értékével egyenlő. Eszerint az érték korfüggő, tehát nem igazságos + bizonyos csoportok fizetése kisebb (nők, hátrányos helyzetű csoportok) Fő probléma: csak az emberi élet gazdasági értékét veszi figyelembe, a pszichológiai, szimbolikus és egyéb komponenseket nem. Fizetési hajlandóság módszer: Hogy az egyén mennyire értékeli saját életét, az kiolvasható választásaiból, pl mennyit fizet azért, hogy a leselkedő veszélyeket elhárítsa, vagy csökkentse. De 37

ezzel az a baj, hogy a gazdagabb életének értéke nagyobbnak adódna, mivel ő többet lenne hajlandó fizetni. De ez az igazságtalanság kiküszöbölhető úgy, hogy azokat a pénzbeli értékeket veszik alapul, amelyet a leggazdagabbak hajlandók fizetni biztonságuk növelése érdekében. Ezzel az a baj, hogy minél nagyobb a rizikó, annál megbízhatatlanabb a módszer pl. 60% valószínűséggel fenyegető rizikó elhárítására bármekkora összeget hajlandó lenne fizetni, ami rendelkezésére áll, és így már nem tudna többet fizetni, ha az életére 80%-os valószínűséggel leselkedő rizikót akarna megszüntetni. De ezzel a módszerrel is kb. 1 millió dollár körüli érték adódik az emberi élet értékének pénzben való kifejezésére. Lényeg: az emberi élet pénzben való kifejezése közgazdaságilag rendkívül nehéz, etikailag pedig sokszor elfogadhatatlan. Ezért kecsegtetőbbnek tűnnek a költség-hatékonyság szempontjaiból kiinduló megközelítések. QALY = „quality adjusted life years” (életminőségre standardizált életévek száma) A költséghatékony orvosi kezelések kiválasztására, társadalombiztosítási alternatívák, illetve technikák költséghatékonyság szerinti rangsorolására hozták létre. Azt igyekszik mérni, hogy mennyi jót tesz egy embernek egy orvosi kezelés, vagyis orvosilag mennyire sikeres, és ennek mekkora a költsége. Azt a terápiát ajánlja, amelynek adott összegből a legtöbb haszna van. Alapelve: 2 orvosi kezelés közül az a jobb, amelyik több életévet ment meg, illetve jobb életminőséget biztosít a beteg számára. Megmentett életévek számát és a megmentett életminőséget egyetlen számban foglalja össze. Empirikus alapokon: egy egészséges életév egyet ér, a nem teljesen egészséges 1nél kevesebbet, annál kevesebbet, minél rosszabb az illető életének minősége. Pl. 2 évet mentenek meg, de ez csak 50%-os életminőségű, akkor ez 2*0, 5=1 QALY, vagyis 1 minőségi életév lesz a beteg nyeresége. Minden egyes kezelésre meg lehet állapítani, hogy hány QALY-t nyerne a beteg, ha nem kezelnék, és hányat kezeléssel. Utóbbi-előbbi=nettó QALY nyereség. Ezután a kezelés költségét is figyelembe véve minden egyes kezelésre kiszámítható egy költség/QALY érték. A kezelés a leghatékonyabb, amelynek a legkisebb a költség/QALY értéke, vagyis amelyik 1 QALY-t a legkisebb költséggel állít elő. Módszer leírása: az egyén életminősége 2 tényezőtől függ: fizikai teljesítőképességének mértékétől és szenvedésének, fájdalmának mennyiségétől. Az előzőre 8 fokozatot, a másikra 4-et állítottak fel (nincs fájdalom, enyhe, közepes, erős fájdalom). Ez alapján mátrix szerkeszthető, majd megfelelő számú embert felkérnek, hogy rendeljenek numerikus értéket a mátrix által biztosított 32 lehetőség mindegyikéhez, úgy hogy az egészséges élet életminősége legye 1, a halálé 0, a halálnál s rosszabb testi állapot pedig negatív értéket kapjon. QALY érték kiszámítása: adott betegség esetén kezelve és kezelés nélkül hány életévet élhet meg a beteg átlagosan, és milyen életminőséggel. A két értéket egymásból kivonva kapjuk az illető kezelés QALY-értékét. Majd kezelés költség/QALY aránya. Ez alapján a kezelések összehasonlíthatók és rangsorolhatók. Pl.: csípőizületi protézis nélkül 10 év, de csak 70%-os életminőség (10*0,7=70), míg protézissel 100%(10*1=10) Költség QALY=10-7=3. Költség: 2250 angol font, költséghatékonyság: 2250/3=750 font/QALY

Viták a QALY-val kapcsolatban: A mátrix numerikus értékeit kisszámú ember megkérdezésével nyerték, és ezek egészségesek voltak. Pedig az lenne a fontos, amit a QALY nem tud mérni, hogy milyen a beteg szubjektíven 38

átélt életminősége. A QALY nem rendel pénzbeli értéket az élethez magához, vagyis annak QALY szerinti értéke 0. De ezek nem kérdőjelezik meg mint módszert, csak tökéletesíteni kell. Jó viszont, hogy a kritériumok explicitek. Etikai ellenérvek: súlyosan diszkriminál, és így igazságtalan. Szemben áll az orvosi etika sok ezer éves elvével. Nem a lehető legtöbb emberi életet, hanem a 100%-os életminőség esetén a lehető legtöbb életévet akarja megmenteni. Alapelve, hogy minden egyes emberi életév értéke egyenlő, és nem az, hogy minden egyes ember életének az értéke egyenlő. Diszkriminál az idősekkel szemben, mert nekik eleve kevesebb lehet a megmenthető életévük. -Szexista lehet, mert a nők átlagosan tovább élnek, mint a férfiak, ezért azonos feltételek mellett férfi nő közül a nőt mentenék meg a QALY alapján -Rasszista lehet, mert rasszok várható élettartama különbözik -Diszkriminatív azokkal szemen is, akiknek olyan betegsége van, amely csak drágán kezelhető, ezért nem kölséghatékony. Tagadja, hogy mindenki élete egyformán fontos lenne. Egészségpolitikai következménye az lenne, hogy előnyben kéne részesíteni az újszülötteket, csecsemőket stb. ellátó intézmények fejlesztését. Úgy lehetne maximalizálni a megmentett QALY-k számát, hogy nem a betegeket gyógyítjuk a pénzből, hanem egyre több az új élet keletkezésére, vagyis népszaporulatra fordítják a pénzt. Ez erkölcstelen, de a nem hatékony egészségügy is az, mert nem maximalizálja a hasznot, így az erőforrások pazarlását jelenti. QALY nem igazságos és diszkriminatív, mégis a leghatékonyabb elosztást biztosítja, a tőle való eltérés emberáldozatokat követelhet. QALY támpont a források elosztásánál, de semmiképp sem használható, mint kizárólagos szempont. Amiben segíthet az az, hogy az egy és ugyanazon betegség különböző terápiás alternatívái közötti választást segítse a költséghatékonyság szempontjának bevezetésével.

Az egészségügyi ellátáshoz való jog problémája A medicinában az egészségügyi ellátáshoz való jog gondolata meglehetősen új keletű. Régen a gyógyítást karitatív cselekedetnek tartották. Az, hogy az állampolgárnak joga van arra, hogy az emberi létezés alapvető feltételei számára biztosítottak legyenek, először a francia forradalomban fogalmazódott meg. Itt deklarálták először. Hogy mindenkinek joga van ingyenes és teljes egészségügyi ellátásra, és hogy az egyén szegénysége esetén fenntartási költségeinek előteremtésében az államtól segítséget kapjon. Amilyen mértékben tudott az orvoslás segíteni az embereken, annyira érezték ezt az emberek a hozzájutás biztosítását alapvetőnek. Ma nagyon fontos ez a jog, mert nagy hatékonyságú gyógyszerek és eszközök állnak rendelkezésre. 3 féle nézet: 1. Libertariánus („laissez faire”) felfogás Robert Nozick. Magántulajdonhoz való jog alapvető, és az igazságosan szerzett magántulajdonnal való rendelkezési szabadág abszolút. Az igazságosság eldöntéséhez nem elegendő a végeredmény megállapítása, hanem döntő szempont a végeredmény kialakulásának igazságossága. Akkor igazságos valami, ha igazságosan jött létre. Az élethez, magántulajdonhoz, szabadsághoz való jogot mint negatív jogot .fogja fel. Ez azt jelenti, hogy az egyénnek ahhoz van joga, hogy senkinek 39

nem szabad más letét jogtalanul elvennie, de nem jelenti azt, hogy mindenkinek joga van arra, ami életének fenntartásához szükséges. Vagyis nem értenek egyet azzal, hogy adót kelljen fizetni azért, hogy mások, akik betegek ellátást kapjanak. Az egészségügyi ellátáshoz való jog elméletileg nem alapozható meg, mivel az, hogy egy társadalomban vannak beteg emberek, csak szerencsétlenség, de nem szükségszerűen igazságtalanság. Ha tehát mások nem járulnak hozzá a betegek betegségéhez, akkor nem is lehet kötelességük másoknak betegségük miatt segítséget nyújtani. Megtehetik szánalomból, emberszeretetből stb, de ez nem kötelességük, és ilyenformán a betegeknek sincs jogul az államilag garantált egészségügyi ellátáshoz. Ha ez adóformájában kötelező lenne, akkor az a szabadság megengedhetetlen korlátozását jelentené, és tulajdonképpen államilag elrendelt lopásnak minősül. Az egyénnek joga van arra, amit az igazságosan megszerzett jövedelme számára a szabadpiacon biztosítani tud. 2. Szocialista (egalitariánus) felfogás Egy teljesen igazságos társadalom az egyenlők társadalma, amelynek alapelve: mindenkinek az élete számít, és mindenkinek az élete egyenlően számít. Ezért mindenkinek joga van az élete fenntartásához szükséges alapvető szükségletek biztosításához, még azon az áron is, hogy az egyéni szabadságjogok csorbát szenvedjenek. Ezt akár állami beavatkozással is biztosítani kell, vagyis adózással. Tehát nem csak ahhoz van joga, hogy ne bántsa más az ő egészségé, hanem ahhoz is, hogy meggyógyítsák (pozitív jog). Az ilyen jog adózással való biztosítása a redisztributív állam ideálja. Nem tartja elfogadhatónak a kétszintű eüi ellátást,. Vagyis azt ahol a gazdagabbak számára a szabadpiacon bizonyos eüi ellátások megvehetők, a szegények számára nem. A libertariánusokkal szemben: az élethez való jog mit sem ér az élet fenntartása feltételeinek a biztosítása nélkül. 3. Liberális felfogás Az előző két felfogást túlságosan egyoldalúnak tartja. A szabadság és az egyenlőség egyformán fontos. A kettő közötti egyensúlyt kell megtalálni, ahol egyik érték sincs abszolutizálva, viszont mindkét értéket kellően tiszteletben tartják. Az egészségügyi ellátás sok esetben a szabadság feltétele, hiszen egészség nélkül nincs szabadság. Elismeri az egészségügyi ellátáshoz való jogot, de a szocialistáktól eltérően elfogadhatónak érez egy kétrétegű egészségügyi ellátást is, ahol mindenki számára biztosított egy, a többség számára adekvátnak érzett egészségügyi ellátás. Ha viszont valaki egy ennél magasabb színvonalú vagy több egészségügyi ellátásra vágyik, és ezért akar és tud fizetni, az a szabadpiacon ehhez hozzájuthat.

Egészségügyhöz való jogról folytatott viták összefoglalása Libertariánusok szerint nem alapozható meg elméletileg az a jog, a szocialista és a liberális koncepció alapján igen. Libertariánusok szerint ez negatív jog, a többi szerint pozitív. A szocialista és liberális elvek gyakorlatba való átültetése vezetett a modern jóléti állam létrejöttéhez. Szocialista vs. liberális: milyen mértékű jólétet garantáljon. Pozitív jogokat deklarációk is rögzítik: ENSZ Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozata. Bár nem minden állam ismeri el az egészségügyi ellátáshoz való jogot, a gyakorlatban minden ország biztosít a szegényeknek valamilyen szintű egészségügyi ellátást, vagyis implicite elismeri az ehhez való jogot. A kérdés az, hogy hogyan lehet meghúzni azt az ellátási szintet, amely mindenkinek 40

jár, meg lehet-e engedni a magánegészségügy működését, és ha igen, akkor ez miben nyújthat többet, mint a mindenkinek járó, államilag garantált egészségügyi ellátás.

Az egészségügyi ellátáshoz való jog problémája Bevezetés: Hagyományosan karitatív volt, csak a 19. század óta (francia forradalom) biztosítja az álam az egészségügyi ellátást. Libertariánus („laissez faire”) felfogás Megfogalmazója: Robert Nozick. Nézet: Az élethez, magántulajdonhoz, szabadsághoz való jogot, mint negatív jogot fogja fel. (Tehát azt – ez lenne a pozitív jog - nem foglalja magába, ami az életnek a fenntartásához szükséges.) Így csak ahhoz van valakinek joga, amit saját maga megteremtett, és a jövedelméből nem vonhatnak le, hogy más nyomorúságán segítsenek. Friedmann házasságos hasonlata: A házassághoz is mindenkinek negatív joga van. Mindkét félnek bele kell egyezni. Attól még, hogy valaki nem talált házastársat, az álamnak nem kötelessége egyet biztosítani. Ez lenne a pozitív jog, de az abszurd, mert ez a másik személyt államilag kényszerítené.

Szocialista (egalitariánus) felfogás Nézet: A redisztributív állam ideálját hirdeti, az adózás által mindenki számára biztosított megfelelő jólétet, és így az egészségügyi ellátáshoz való állampolgári jogot, mely fizetőképességtől függetlenül mindenkit megillet. Az élethez való jog önmagában (libertariánus felfogás) mit sem ér az élet fenntartása feltételeinek biztosítása nélkül. Továbbá nem engedhető meg a kétrétegű egészségügy sem (bizonyos szolgáltatások szabad piaci megvétele). Liberális felfogás Nézet: Az előző kettő ötvözete, tehát a szabadság is és az egyenlőség is fontos. Karl Popper: Bármelyik érték abszolutizálva a másik megszűnéséhez vezet. Középutat kell keresni. John Rawls: 1. minden polgár a lehető legnagyobb mértékű szabadsággal rendelkezzen, amely még összeegyeztethető a többiek hasonló szabadságával. 2. A differencia elv: minden társadalmi értéket egyenlően kell elosztani a társadalom tagjai között. Elfogadja a kétrétegű egészségügyi ellátást.

Szabadpiaci vs. közfinanszírozású egészségügyi ellátás Az egészségügy szabadpiaci rendszere A ritka eszközök leghatékonyabb elosztását a piac biztosítja. A fogyasztó szabja meg a szükségleteket, nem az orvos. Bár a piac a javakat a fizetőképesség alapján osztja el, mégis vannak javaslatok, hogy hogyan tegyék a rászorulók számára is elérhetővé. 41

Ellenérvek: Az egészségügyben a piac tökéletlen, és soha nem is tudna tökéletes piac kialakulni. 1. Fogyasztók tökéletlen informáltsága. Az orvosi ellátás minőségének megítélése laikusoknak nagyon nehéz. Bár ez a piac más területén is úgy tűnik, hogy így van, de ott a piac megteremti a fogyasztók informálásának a piacát. Az egészségügyben a munka minőségének a mérése nagyon nehéz. 2. Az egészségügy piacán a fogyasztó nem csak a kínált áru minőségét nem tudja megítélni, de a szükségleteit sem. A kereslet-kínálat nem független, hanem mindkettőt az orvos határozza meg (monopolhelyzet), a költségeket meg egy harmadik fél viseli. 3. Az orvos iránti kereslet korlátlan, önmaga számának a növelésével a keresletet is képes növelni. 4. A legtöbb emberi szükséglet előrelátható (pl. mennyi élelem kell holnap), ez az egészségügyben nem így van. Nincs a fogyasztónak szuverenitása, akut helyzetben nem alkudhat, válogathat. (Az egészségügyi piac nem akut esetben a leginkább piacra emlékeztető.) Hogyan lehet piaci viszonyokat teremteni? Az orvosok létszámának a csökkentése nem a szolgáltatás minőségét növelik, hanem a béreket (Milton Friedman). Az önálló praktizálás orvosokra való korlátozása is csak az orvosok javait szolgálja, nem a fogyasztóéit (pl. csak BMW-t vehet, Fiatot nem, mert az nem elég jó, és biztonságos). A betegektől kért önrészesedés is etikátlan, mert nem tudja eldönteni, hogy mikor valóban indokolt orvoshoz menni, ez az egészségügy hozzáférhetőségét a betegek számára megengedhetetlenül csökkentené. Közfinanszírozású egészségügyi ellátás Lehet állami egészségügyi intézmény, de lehet magánkézben lévő egészségügyi intézményekkel is, a finanszírozás módja a döntő. Az ellátás alapja a beteg egészségügyi szükséglete, nem a fizetőképesség. Nincs meg a kereslet-kínálat automatizmusa. Lényeges döntéseket adminisztratív testületek hozzák meg. Ritka eszközöket nem a fizetőképesség által osztják el, hanem várólisták alapján. Párhuzamosan létezhet egy magánfinanszírozású egészségügy is. Problémák: a szükségleteket az orvosok definiálják, a betegek szubjektív igényei kevéssé jelennek meg. Beleszólás formái: képviselőtestületek, közvélemény-kutatások, pártokra való szavazás.

Az orvosi tevékenység finanszírozásának módja A fee for service rendszer (tételes tevékenységfinanszírozás) Teljesítményelven alapuló fizetés az orvost a beavatkozásra ösztönzi, ahelyett hogy sok esetben inkább megfigyelne. Orvosilag káros, közgazdaságilag pazarló. Az USA-ban terjedt el. Fejkvóta-rendszer (capitation) Járóbeteg ellátásban alkalmazzák. Fejpénz jár az orvosnak a nála bejelentett betegek után, valamint ha a betegein minél kevesebb beavatkozást végeznek. A prevenciót ösztönzi. 42

Fix fizetés Véd a felesleges beavatkozástól, de az orvosnak nem is érdeke, hogy ne riassza el a betegeit (ellentétben a fejkvóta-rendszerrel). A gyarkorlatban ezek a modellek együtt megjelennek (pl. háziorvos-fejkvóta, szakorvosi rendelés – tételes, akut korházi ellátás – homogén betegcsoportok szerint stb.) Homogén betegcsoportok szerinti finanszírozás (DRG/HBCS) Nemrég vezették be Magyarországon. A rendszer lényege: előre megadott összeget kap a korház egy-egy adott betegségcsoport kezelésére. Ha ennél olcsóbban kezelte, a többletpénz az övé, ha drágábban, a többletköltséget neki kell állnia. A korház érdeke a költséghatékonyság. Probléma: 1. A finanszírozás nem veszi figyelemben a betegség súlyosságát. A beteganyag ált. atípusos eloszlású, a legjobban felszerelt korházakban, valamint a szegényebb környéken lévő korházakban súlyosabb eseteket kell ellátni, és így ők rosszul járnak. Valamint ez a rendszer pont arra ösztönzi a korházakat, hogy a legsúlyosabb esetek ellátását kerüljék el. 2. Orvos-beteg kommunikáció romlása: Az orvos érdekelt a legolcsóbb terápiában, és abban hogy ne tárja fel a beteg előtt a lehetséges alternatívákat, hisz az a kórháznak előnytelen lenne. 3. „Gyorsabban és betegebben” bocsátják el a beteget. Ez a kórháznak költségkímélő, de összességében csak máshova terhelik át a költségeket (ambuláns ellátás, család). 4. Az ápolószemélyzetre is többletterheket ró. Védekezés: Olyan HBCS index kidolgozása, mely a diagnózison túl a betegség súlyosságát is figyelembe veszi. Az USA-ban a kórház nem ösztönözheti az orvost az anyagiak által befolyásolt döntéshozatalra. A betegnek joga van fellebbezni, ha időelőttinek találja az elbocsátását. Valamint a kártérítési perek nagy óvatosságra intik az amerikai orvosokat. Ezek megakadályozzák, hogy a beteg rovására próbálják a költségeket csökkenteni.

Kísérletek egy igazságos egészségügyi rendszer definiálására A betegeknek nem a létező legmagasabb szintű ellátáshoz van joguk, hanem csak olyan szintű ellátáshoz, amelyet a társadalom ésszerű gazdálkodással és eloszlással még biztosítani tud. Egyenlő egészségügyi szükségletre egyenlő hozzáférhetőséget kell biztosítani. Az alapellátást nem szabad megvonni (pl. önrészesedés bevezetésével), mert ott dől el, h szükség van-e orvosi kezelésre, ezt nem bízhatjuk a betegre. A legalapvetőbb egészségügyi szükségletek a fizetőképességtől függetlenek, ez kiegészíthető magánbiztosításokkal (kétszintű egészségügyi ellátás). Mit biztosíthat a magánegészségügy? Soron kívüli életmentő ellátás megvásárlása nem megengedett. Ez azt jelentené, h a gazdag élete többet ér szegényénél. Kanadában a magánbiztosító csak az orvosi ellátás körülményeiben nyújt jobb szolgáltatást. Magasabb színvonalú v gyorsabb ellátás igazságtalan lenne. Norvégiában a soron kívüli dialízis kezelésének a megvétele tilos. Nem logikus, hogy a társadalom megengedi az 43

egyenlőtlenséget az életnek mindazon területein, amelyek igen komolyan befolyásolják az egészségi állapotot (lakóhely, táplálkozás stb.), de nem engedi meg az egészségügyi ellátás területén, amelynek hatása az egyén égészségére viszonylag kisebb. Libertariánus felfogás: a törvényesen megkeresett pénzedet, miért ne költhetnéd egészségügyi többletszolgáltatásra? Liberális pozíció szerint is indokolható a kétszintű eü., csak a szocialista pozíció szerint nem. Az oregoni kísérlet az egészségügyi prioritások nyilvános megfogalmazására Mi tartozik az eü. ellátás tisztes minimumához? Elvetik a „mindenkinek mindent” elvet. A prioritási listánál abból indultak ki, hogy nem minden ellátás ugyan annyira fontos a betegnek, a kevésbé hatásos nem olyan fontos, mint pl. egy életmentő beavatkozás. Eredmény: 709 betegségterápia pár pontos sorrendje, a finanszírozási határ a listán meghúzható, keretek szűkülése esetén feljebb, bővülése esetén lejjebb. Etikai viták: 1. A lista csak a Medicaid-ben részesülő amerikaiakra vonatkozott. 2. A lista létrehozói kombinálni tudták a lakosság értékrendszerét a szakértők informáltságával. Így az egyes kezelések által biztosítható életminőséget, gyógyulási szintet a szakértők állapították meg, azt, hogy ez a gyógyulási szint, életminőség, végeredmény mennyire értékes, mennyire kívánatos, a lakosság. 3. Kritizálják, hogy egészséges embereket kértek meg arra, hogy a betegségállapot életminőséget csökkentő hatásait ítéljék meg. 4. Miután az oregoni prioritási lista csekély mértékben bár, de alapul veszi a QALY-t, amely diszkriminál a fogyatékosok és beteg emberekkel szemben 1992-ben a Bush kormány az oregoni rendszert is betiltotta. (Alkoholista májtranszplantációja nincs finanszírozva pl.). A módosított változatot Clinton kipróbálásra engedélyezte.

44

8. Fejezet - Igazságosság az egészségügyben II. – Az egészségügyi mikroallokáció orvosetikai kérdései Életmentő de ritka orvosi eszközök elosztása. Kinek az életét mentsük meg, ha nem lehet mindenkit megmenteni? Hogyan lehet erkölcsileg helyesen eldönteni, ki éljen tovább?

45

1. Ösztönös válasz: A problémát nem lehet megoldani. Több pénz kell, hogy ez egyáltalán ne forduljon elő. Akkor vannak ilyen problémák, ha egy ország szegény. Ez nem igaz. A gazdagabb országokban is jelen van a probléma csak más, magasabb szinten. (ki kapja a legújabb kemoterápiát, dialízist?) A probléma mindig a legújabb technológiák szétosztásánál a legnagyobb, mert ezek drágák. A) Ez volt régen a polio-vakcinával, inzulinnal, antibiotikumokkal, ma pedig a transzplantálandó szervekkel, dyalisissekkel. B) Egy intenzív osztályon elfogytak a helyek. Mit a teendő: szereljenek pótágyakat, kicsit csökkentve a színvonalat, kockáztatva mindenki életét, vagy küldjenek haza valakit a jobb állapotúak közül? Melyik koraszülöttet lássák el a fennmaradt inkubátorban? Régen ilyen helyzetek csak természeti katasztrófák idején történhettek meg. Ma a technika fejlődésével és a társadalom átalakulásával ez törvényszerű. Ritka eszköz lehet: a) pénzfüggő: a piaci törvények, magas ár miatt, b) nem pénzfüggő pl egyes források: emberi szervek, vér hiánya. (bár egyesek szerint akár pénzfüggő is tehetnénk), vagy az ápolószemélyzet idejének hánya. (továbbiakban mind ritka eszközként szerepelnek) Ritka eszközök elosztásában két álláspont van: A) Szelekciós kritériumok vizsgálata során erkölcsileg elfogadható kritériumrendszert kidolgozni (elfogadottabb) B) Szelekció nem lehetséges, vagy nincs rá szükség. (nem elfogadott, de tanulságos érvelések)

Szelekciót elutasító érvelések 1. Etikai megoldás nincs. Minden rászoruló beteget kezelni kell. Rámutat arra, mi lenne igazságos, de ez nem lehetséges, és egyszerű hangoztatása értelmetlen. 2. Mivel lehetetlen emberek között választani, senkit ne kezeljünk. Radikális, negatív egyenlőség felfogás. Gyakorlatban, az USA-ban alkalmazták a dialysis hőskorában. Jónak tűnik az egyenlőség hangsúlyozása, de abszurd olyan embereket meghalni hagyni, akiket egyébként meg lehetne menteni. Ennél már a sorsolás is jobb lenne. 3. A megoldhatatlanság miatt minden megoldás jó. A szelekciót a kórházakra kell bízni. A hírhedt 60-as évek béli amerikai szelekciós bizottságok önkényes, elfogult, igazságtalan döntései során azonban kiderült, ez a módszer diszkriminálja a más társadalmi helyzetű, értékrendű, -műveltségű embereket. (Polgárias középosztály túlképviseltsége a kiválasztottak között.) 4. Azért nem jó a szelekció, mert úgy tűnik, ezzel megoldottuk a problémát. Pedig a legjobb szelekció is szelekció. Ez igaz. A szelekció a legkisebb rossz, amit választanunk kell, míg az adott eszköz olcsóbb nem lesz. De legalább teszünk valamit a megoldás érdekében, és ha szelektálunk azzal a társadalom, és ezzel együtt a döntéshozók figyelmét is felhívjuk egy fennálló problémára. Ez motiválhatja a döntéshozókat a megoldásra, a költségvetés bővítésére.

46

5. A szelekció valójában nem is erkölcsi, hanem orvosi kérdés. Mindig orvosi rászorultság, és szakmai szempontok alapján kell a betegeket sorolni. Mégsem lehet kizárni, orvosi problémának álcázni az erkölcsi problémát. Pl.: életmentő helyzetekben kb. azonos az orvosi rászorultság, mégis zártak már ki szív transzplantációból bűnözőket, alkoholistákat, kábítószereseket, szegényeket – orvosi szempontokra hivatkozva. Ez képmutatás. Az egyensúly fenntartása érdekében tehát mégis szükségesek szelekciós kritériumok. Nem oldják meg az erkölcsi problémát, de sajnos a legkisebb rossz elve alapján a legkevésbé támadhatóbb szelekcióra, a legkevésbé kirívó igazságtalanságra kell törekednünk. Vizsgáljuk meg, etikailag miben jók, és miben nem ezek a kritériumok.

Szelekciós szempontok Orvosi haszon Kezeljük azokat, akiknek több haszna lesz, mint kára. Ennél több beteg kezelése pazarlás vagy veszélyeztetés lenne. Tehát a szempont a kezelés haszna. De kinek mi is a haszon? Milyen helyzetben haszon a haszon? Egy végstádiumú, metasztatikus carcinomás, de cukorbeteg, súlyos veseelégtelen ember számára hasznos-e a dialysis? A választ csak a beteg tudhatja. Orvosilag mindenképpen hasznos, egy akutan fellépő, orvosilag megoldható probléma megoldása, de a betegnek nem biztos, hogy megéri az ezzel járó lelki teher, csak azért, hogy két hónapig tovább szenvedhessen. Ha a beteg inkább vállalja az uremia miatti gyorsabb halált - ami egy másik súlyos erkölcsi kérdést vet fel - nincs helye orvosi haszon kalkulációjának. A döntés mindenesetre a betegé. Orvosok gyakran összekeverik az orvosi hasznot és az erkölcsi szükségességet, és megpróbálják orvosi döntésnek hazudni az erkölcsi dilemmát. (Pedig nem jó mandulaműtétet rectoscoppal végezni…) UK-ban sokkal kevesebbet dializálnak, mint pl. az USA-ban, de az orvosok azt mondják, minden rászorulót kezelnek. Valójában csak elferdítették a rászorultság fogalmát, például már az 55 év felettiek kizárásával. Ez azért van, mert az orvosok úgy gondolják, inkább megkímélik a beteget az amúgy is valószínű csalódástól, ha esetleg a nagy cetrumban visszautasítják eszközhiány miatt. Ez racionalizálás: „nehogy a betegünk hamis ábrándokat kergessen, úgysincs elég eszköz, vegyük kézbe mi a dolgot.” Az orvos nem orvosi kritériumokat orvosiként (itt életkor) alkalmaz. Ez, ha nem is teljesen tudatosan, de becsapás. Hamis nyugalomba ringatja a társadalmat, és az orvosokat is. A probléma nem tudatosul, nem teszünk erőfeszítéseket az előrelépésért, mindenki azt hiszi, mindent megteszünk a betegekért, közben megmenthető emberek halnak meg. Megoldás: a probléma indikációjának pontos, szakmai meghatározása, úgy mintha a forrásaink korlátlanok lennének. Olyan messze kell elmenni az orvosi szempontokkal, amennyire lehet, azután pedig már tényleg erkölcsinek kezelni azt, ami erkölcsi probléma: a társadalom előtt is nyilvánvalóvá kell tenni, azért hogy az alkalmazott kritériumok társadalmi megegyezésen alapuljanak. Közvetlen életveszély, mint kritérium 47

Azokat a betegeket kell először kezelni, akik e nélkül a legelőbb halnának meg. Elterjedten alkalmazták szívműtétek sorrendjének meghatározásában, intenzív osztályok felvételi-elbocsátási sorrendjének meghatározásában. Összhangban van az orvosi rászorultsággal. Kétféle helyzetben alkalmazható: Befelé menet: ki kapja meg gyorsabban a sürgős beavatkozást, és kifelé menet: ki az, aki már elég „egészséges”, hogy helyette mást láthassunk el. a)Kezelésben még nem részesült életveszélyes betegek („befelé”) sorolása: Súlyos, életveszélyben élő emberek (pl transzplantációs listások) állapotromlása esetén az akut helyzetbe kerülteket soron kívül ellátják. Ez a sorban várakozó betegeket megterheli, bizonytalanságban tartja: mindig közbejöhet valami, nem tudják, valójában, mikor kerülnek sorra, akár ők is életveszélybe kerülhetnek. A módszer tehát valójában tartósan elősegíti az akut helyzetek kialakulását, mindezt az által is, hogy a betegek tudatosan (és talán tudat alatt is) képesek saját állapotuk rontására, az előny érdekében. Ezért ez a kritérium csak akkor használható, áthidaló megoldásként, ha az eszköz elérhetősége a közeljövőben nőni fog. b) Már kezelt akut betegek („kifelé”) sorolása, gyógyultság alapján: ű Betegek kezelésének ideiglenes felfüggesztése (normál osztályra helyezés) az akutan, súlyosabb állapotban érkezők érdekében. Sok beteg a normál osztályon később meghalt, így felmerül, nem áldoztuk-e fel az egyik ember életét egy másikért. Sokan kétségbe vonják, erkölcsileg megengedhető-e egy beteg életének kockáztatása, egy másik miatt? Ez feloldható, ha hozzátesszük, csak akkor megengedhető, ha az első A beteg valószínűleg már nincs életveszélyben, míg az újonnan érkező B nyilvánvalóban abban van, és életbenmaradása csak A kezelésének felfüggesztésével lehetséges. Továbbá: ha a kezelés szünetelése miatt A életveszélybe kerül, újra előnyt kell hogy élvezzen B-vel szemben. Kezelés sikerességének valószínűsége, mint kritérium Csak azoknál kell kezelésbe kezdenünk, akiknél ésszerű esély van a sikerre. A sikerességet általában túlélésben mérjük. Pl.: a 10 éves túlélés 30%. Tehát, a nagyobb sikerre esélyeseket előbb kell kezelni. Mivel a medicina nem matematika, sorolásnál csak a durva esély különbségeket szabad figyelembe venni. Ez, és az előző akutság-kritérium szemben állnak: minél inkább életveszélyes a beteg állapota, annál kevesebb az esély. Ez a kritérium diszkriminálhat a szegényekkel, hátrányos helyzetűekkel, alacsonyan iskolázottakkal, idősekkel szemben, hiszen nekik rosszabb az állapotuk, kezelésük kevesebb sikerrel járhat. Rossz a hatása az orvos-beteg viszonyra, megbomlik a bizalom, és az őszinteség. A betegek eltitkolják valós tüneteiket. Ezért bizonyos betegcsoportokat nem lehet eleve kizárni, hisz lehetnek köztük az átlagnál egészségesebbek. Ha homogénen kisebb esélyű csoportról van szó, külön forrásokat, kvótát kell nekik biztosítani. Ezekkel a megszorítással a sikerességi elv használható, és használják is, pl. szervátültetésnél (legnagyobb immunológiai egyezés előnyt élvez) A megmenthető életévek száma, mint kritérium Eszerint a drága eszközökkel azokat a betegeket kell először kezelni, amelyeknél a legtöbb életév menthető meg. Ezt alapul véve a dialysisből ki kellene zárni a daganatosokat, és a terminális 48

betegeket. Transzplantáció nem lenne végezhető AIDS-es betegen. Intenzív osztályon, helyhiány esetén két beteg közül a fiatalabbat vennénk fel stb. Az érvelés hasonló, mint az életkorkritériumnál, csak tágabb betegkört érint, mert fiatal betegeknél a betegségek, és az általános egészségi állapot is beleszólnak a döntésbe. Mivel a módszer a megmenthető évekre, és nem az életekre fókuszál, hátrányba hozza az időseket, és a rossz egészségi állapotúakat. Nem a megmenthető életeket, hanem az életéveket, teszi egyenértékűvé. Így a fiatal életet értékesebbnek tartja. Ezért több helyen elutasítják. Ami még rosszabb, néha a kezelőszemélyzet csak saját kényelmére dönt a kezelés elutasítása mellett. Egy betegséget könnyebb kezelni, mint sokkal bajlódni! Így utasítottak vissza olyan társuló betegséggel élő emberek kezelését, akiknek alapkezelését a társuló betegség egyáltalán nem befolyásolta volna. (A dialysis TBC-sekben, vakokban, és cukorbetegekben is megszünteti az uremiát!) Ne keverjük össze az orvosi sikert a megmentett élet sikerével, esetleg értékével! Nem tartozik orvosi döntés hatókörébe, hogy érdemes-e a beteg uremiáját más súlyos betegség ellenére megszüntetni. Ezek alapján adott kezelésnél meg kell határozni a kezeléssel nyert idő minimumát. Pl vese transzplantációnál 2év, dialysisnél 7 hónap legyen a minimális túlélés. Ezen túl a megmentett évek száma nem orvosi kritérium, és ha figyelembe vennénk, az sértené az emberi életek egyenlőségének elvét. Ennek a gyakorlati betartásában segít, ha először úgy indulunk neki, mintha az adott eszköz korlátlanul rendelkezésünkre állna. Így elkerülhető, az öntudatlan diszkrimináció becsempészése az orvosi döntésbe. A megmentett beteg várható életminősége Azt a beteget kell előre sorolni, akinél a várható életminőség a legjobb. Gyakorlatban szélesen alkalmazott. Pl. Súlyos, maradandó károsodást szenvedett újszülötteket nem, vagy csak minimálisan kezelnek drága eszközökkel. Alkalmazták azonban a dialysisre való felvételben is. Így maradtak ki a programból cukorbetegek, vakok, daganatos betegek. Ugyanígy választották ki a dialysisre elsősorban azokat, akik későbbi veseátültetésre is alkalmasak voltak. Ez a fajta kritérium azért problémás, mert az emberi élet értékét külső tényezőkben: fájdalommentességben, a szenvedés hiányában méri. Elméletben szemben áll az egyenlőség elvével. Mégis vannak, akik azt vallják, a sok szenvedéssel terhelt élet kevésbé értékes. Gyakorlatban is problémás, mert azt vallja, hogy orvosoknak, bizottságoknak joguk van megmondani, ki mennyire él jól, és hogyan érzi magát. Pedig erre csak annak van joga, aki ezt az életet megéli. Gyakran az életminőséget megítélő ítélet mögött a társadalmi hasznosság megítélése húzódik, ez pedig elfogadhatatlan. Ezért sokan javasolják, hogy az életmentő kezeléseket mindig el kell kezdeni, és a betegnek meg kell adni a lehetőséget, hogy tájékozottan visszautasíthassa a kezelést, ha számára túl nagy terhet jelent. Ne mi mondjuk meg, hogy akarja-e vagy nem. Az életminőség kritérium tehát orvosként nem alkalmazható, de a betegnek joga van dönteni arról, kívánja-e folytatni az életmentő kezelést.

A beteg pszichológiai stabilitása, mint kritérium Súlyos betegek kezelése sokszor lelkileg megterhelő. Nagyobb körükben a depresszió, az öngyilkossági arány. Az ilyen betegek az életük minden területén megterheltek, és szabadságukban korlátozottak: pl. haemodialysis. Érthető, hogy megterhelő kezelésekre való kiválasztásnál döntő szempont a pszichológiai stabilitás, együttműködési-, és alkalmazkodó készség. E kritérium 49

melletti érvelés szerint pazarlás lenne az ilyen szempontból gyenge betegekre pénzt és eszközt költeni. Így zártak ki szívátültetésből elmebetegeket, és alkoholistákat. Ezt a kritériumot erkölcsileg helyes figyelembe venni ritka eszközök elosztásakor. Vannak azonban határai: Bizonytalansági tényező: Honnan lehet megállapítani a gyakorlatban, hogyan reagálnak az emberek egy kezelésre, anélkül, hogy azt elkezdenénk? A tesztek nem megbízhatóak. Az aktuális pszichikai állapot még felmérhető, de az, hogy hogyan alakul majd, bizonytalan. Jó példa erre, hogyan zártak ki egyeseket az inzulinkezelésből akkor, amikor még kevés inzulin volt, mondván nem lennének képesek betartani a szigorú diétát. Azóta már mindenkinek jut inzulin, és az is bebizonyosodott, hogy a többség képes betartani a diétát. Ha nincs szoros kontroll, a pszichológiai kritérium sokszor csak ürügyet jelent az orvosnak arra, hogy az általa kiválasztott beteget kezelje. Van, hogy a társadalmi hasznosság elfogadhatatlan kritériumának palástolására szolgál. Néha egy nehézkesebb betegre könnyebb azt mondani, hogy „nem alkalmas”, mint kicsit jobban odafigyelni rá. Ezért általános szabály, hogy minden betegnek joga van a pszichológiai segítségre, amely a kezelés igényelt együttműködését segítheti. Kizárni csak akkor lehetséges, ha minden lehetséges emberi segítség ellenére sem képes kooperálni. Ez csak a kezelés közben derülhet ki, ezért a pszichológiai alkalmatlanság nem lehet elsődleges kizáró ok arra, hogy egy beavatkozást el se kezdjünk. Csak a kezelés abbahagyása elfogadható akkor, ha a szakmai segítség minden lehetőségét kimerítettünk. A pszichológiai kritérium tehát csak az orvosi kritérium részeként értelmezhető. A Beteget támogató környezet, mint kritérium A beteg gyógyulási esélyeit növeli a család, rokonok barátok támogatása. A legerősebb támogatást sokszor a házastárs jelenti. Sokszor családi állapot alapján eleve előnyben részesítenek házasokat. Szív transzplantáció esetén előnyben részesítik azokat a gyerekeket, akiknek szülei együtt élnek. Hírhedt ezzel kapcsolatos Amerikai eset a Jesse-ügy. Egy újszülött szív transzplantációját utasították vissza, arra hivatkozva, hogy szülei túl fiatalok, és kapcsolatba kerültek a droggal. Az eset nyilvánosságra került, végül a gyereket gyámság alá helyezték, és a beavatkozást is elvégezték. A kritérium melletti legfőbb érv, hogy orvosi, hisz a kezelés sikere egyértelműen függ a támogatottságtól, így a nem támogatottakat drága eszközzel pazarlás lenne kezelni. Ellenérvek: a magányosok diszkriminációja. Nem helyes azért büntetni valakit, mert a környezete - nem önhibájából - nem törődik vele. Sokszor ennek a kritériumnak az ürügyén a társadalmi hasznosság, vagy a fizetőképesség kritériumát alkalmazzák. Hisz egy gazdag ember egyedül is tud fizetni. Ezek miatt a társas támogatás megléte kritériumként erkölcsileg nem elfogadható. Csak az orvosi kritérium részeként alkalmazható, mégpedig úgy, hogy megpróbáljuk a betegnek megadni a hiánytó támogatást (gyámhatóság, szociális gondozó). Csak ezek sikertelensége esetén részesítünk előnyben mást. Egy magányos beteg csak akkor kerülhet hátrányba egy támogatottal szemben, ha a kórház mindent megpróbált, és nem ért el eredményeket az illető támogatásával, és a kezelést már akkor sem folytatnák, ha a ritka eszköz korlátlanul elérhető lenne. Társadalmi hasznosság Rászorultság esetén a több társadalmi hasznot termelő embert kell előnyben részesíteni. A haszon megítélése nehéz, de a döntés önmagát kínálná olyan esetekben, mint pl.: üzletember kontra értelmi fogyatékos, aki csak terhére volt a társadalomnak, és csak eltartásból élt. A társadalmi hasznot kétféleképpen ítélhetjük meg: 50

- Mennyire volt hasznos valaki a múltban? Érdemelv. - Mennyire lesz hasznos a jövőben? A 2. Szempont szerint az orvosok a társadalmi vagyon sáfárai, és arra kell törekedniük, hogy a vagyont hatékonyan megtérülő befektetésbe helyezzék. Az 1. hozzáállás viszont úgy tekint a betegre, mint aki betétet hagyott a társadalomban, így a gazdagokat, és az időseket részesítené előnyben. Az ellenérvek közül a legfontosabb az emberi élet méltóságának, és az élet egyenlőségének az elve. A hasznosság elve alkatrésszé degradálja az embert, amit ha elromlott, és túl drága megjavítani, ki kell dobnunk. Fontos ellenérv, hogy a gyakorlati alkalmazása is nehéz lenne: miden rendszerben, kultúrában mást jelent a hasznosság. Az ilyen elv az embert egy „társadalmi szereppé” redukálná: egy tudós többet érne az átlagembernél. A társadalmi hasznosság meghatározása folytonos vitákat eredményezne. Az USA-beli dialysis elosztó bizottságok sajnos több esetben is a társadalmi hasznosság elve alapján döntöttek, erősen szubjektíven. A kezelésben részesültek tábora rendkívül hasonlított a bizottság tagjaihoz. Hátrányba került a csóró favágó és a hippi is, illetve minden kreatív non-konformista, aki sok jó dolgot alkot, de megkérdőjelezi az adott társadalom értékrendjét. A társ hasznosság kritériuma tehát súlyos diszkriminációt jelentene a szegényekkel, fogyatékosokkal, kisebbségiekkel, idegenekkel, és a nőkel szemben, mert őket a társadalom sokszor kevésbé hasznosaknak tekinti. A társadalmi hasznosság, mint szelekciós kritérium tehát erkölcsileg elfogadhatatlan. Területi elv Pl.: donorvesét csak az adott ország lakosa kaphat. Csak a gyógycentrum környékén élők jogosultak dialysisre. Az indoklás: akik az adójukkal fizettek egy helyen valamiért, azok igazán jogosultak az előnyre. Különben is, ne adjuk már a veséinket idegeneknek! Ezek csak korlátozottan igazak. Életmentő sürgős beavatkozásban mindenkit részesíteni kell, akár határon innenről való, akár túlról – nem működik a területi elv. A szívinfarctus, vagy a baleset nem látható előre, így a külföldi fizetőképes vendégek nem tudják levadászni az ellátást a bennszülöttek elől, míg a veséket előre le tudnák. (Bocsánat, itt már álmos voltam…) Így egy országban a szervekre, vagy a hasonlóan humánus előrelátható beavatkozásokra a külföldiek számára kvótát állapítanak meg. A probléma megoldása azonban egy mindenhová kiterjedő nemzetközi hálózat lenne, ahol a forrásszervezést, és az elosztást is nemzetközi szinten végzik. „2 szempontból szükség lehet területi elvre: - Tudományos, orvosi okból Pl.: a kioperált vese korlátozottan szállítható. - Ha egy terület lakosai külön összefogással saját erőből teremtenek elő maguknak egy ritka eszközt, elsőkézből tán illendő, hogy ők élvezzenek prioritást, de itt sem illik teljesen kizárni másokat.

A szükséges alkalmazási idő, mint kritérium Az jár jobban, aki gyorsabban gyógyul, vagy kevesebb kell neki a jóból. Indoklás: így időegység alatt egységnyivel több beteg gyógyítható, mint nem így. Ez utilitarista felfogás, mégpedig a „legtöbb embernek a legtöbb jót” című. Kétszer kell megszorítanunk:

51

1)

2)

az elvnek nem szabad a lassabban gyógyulók elvi kizárásához vezetnie. Addig kell csak a gyorsabb beteget kezelni kettő közül, amíg csak egy eszközünk van. Ha ez mellett van egy másik szabad a lassabbtól akkor sem szabad megtagadni az ellátást, ha belátható időn belül érkezik egy másik gyorsan gyógyuló beteg. Nem elfogadható egy bizonyos periódust megadva betegenkénti egység időt meghatározni a gyógyulásra. (Pl.: minden betegnek joga van az intenzívre 3 hétig) Ez szembenállna azzal az orvosi hagyománnyal, hogy semmiképpen sem szabad cserbenhagynunk a beteget a kezelés megkezdése után.

Nélkülözhetetlenség, más emberek életének, jólétének biztosítása szempontjából A csoportok számára a túléléshez, jólléthez nélkülözhetetlen és nem helyettesíthető embereket kell előnyben részesíteni. Csak rendkívüli helyzetekben alkalmazható, amikor adott beteg megmentése specifikus helyzetben mások életét is megmenti. Pl.: egy repülőgépen a mérgezett pilóta, és a mérgezett utaskísérő közül a pilótának kell adni az egyetlen adag ellenmérget, még ha a stewardess szebb is. Vagy járvány esetén erősen javallott először az orvosokat, és az egészségügyieket beoltani a ritka és drága védőoltással. Ilyen elvek módosíthatják a „triage” során az ellátási eljárást. Triage: nagy tömegkatasztrófák esetén háromfajta sérült van: akiknek már lehet halasztani az ellátását, akiknek még lehet halasztani az ellátását, és azok, akiket épp most kell ellátni. Az orvosok mindig a harmadik csoportba tartoznak.: ) Ha nem is igényelnének azonnali ellátást, akkor is érdemes őket ellátni, hogy segíteni tudjanak. (Milyen jó lenne, ha a fizetést is így számolnák…) Ez az elv tehát nem általánosságában tekinti a társadalmi hasznosságot, csak az adott éles szituációban gondolkodik. Pl.: négy kiskorú gyermeket nevelő apa elsőbbséget élvez egy hasonló korú gyermektelen emberrel szemben. (sokan vitatják ezt, mert itt nincs közvetlen életveszély.) Más a helyzet, ha az apa halála egyben súlyos, szellemi fogyatékos gyermeke halálát is okozná. Az életveszély meglétének szükségessége vitatott ilyen éles helyzetekben. Mivel nagy horderejű döntésekről van szó, mindenképp „procedurálisan” kell őket végezni: *Bizottságot kell felállítani, amiben laikusok is szerepelnek. *A bizottságnak minden esetet egyedien kell elbírálni, tilos előre kategorizálni, vagyis, úgy kell dönteni, mintha még soha nem történt volna olyan eset, amivel most foglalkozniuk kell. Ez nem nehéz, mert tényleg nagyon ritkák az olyan esetek, amikor egy ember életén szó szerint sokak élete múlik. *A kiindulópontnak azt kell tekinteni, hogy mindenki egyformán jogosult a kezelésre. A kedvezményezettről bizonyítani kell nélkülözhetetlenségét. *Célszerű, ha csak akkor születhet döntés, ha a bizottság minden tagja egyetért, és mindenkinek külön vétójoga van. Ez a kritérium nem a régebben elért érdemeket tekinti, hanem adott személy aktuális égető szükségességét – így az általános társadalmi hasznosság kritériumával szemben erkölcsileg elfogadható. Az egyén morális felelőssége betegségéért, mint kritérium Két lőtt sebbel érkező sérült közül annak adnánk az egyetlen intenzíves ágyat aki kevésbé felel azért, hogy meglőtték. Pl. a) egy bűnöző és egy rendőr közül, ha tűzharcba kerültek, és 52

megsérültek, a rendőrnek segítenénk először. B) két máj transzplantációra váró közül az kapja a májat, aki sajátját nem maga tette tönkre (pl. ivással). C) A kitartó dohányosokat sorolják hátra a coronaria bypass műtéti listákon, a nemdohányzókkal, és a leszokni hajlandókkal szemben. D) Rászorultság esetén kapjon vért először az, aki maga is véradó volt. Az kapjon először szervet, aki régebben úgy nyilatkozott, halála esetén ő maga odaadná a szerveit másoknak. Érv ezek mellett: aki tudatosan károsítja az egészségét, viselje a következményeket! Nehéz helyzetben ne az kerüljön hátrányba, aki felelősen igyekezett megőrizni egészségét. Ha valaki saját maga értékeli kevesebbre egészségét, azzal, hogy károsítja, az orvosnak miért kellene őt egy szinten említeni a többiekkel? Az ilyen viselkedés büntetése sokak szerint jobban ösztönözné az embereket az egészségre. Mégis a gyakorlati felelősséghez három feltételnek kellene megvalósulnia: 1. A betegséget egyértelműen a károsító életmód okozza 2. Az egyén legyen teljes tudatában annak, hogy károsítja önmagát. 3. Bizonyos legyen, hogy életmódját külső nyomás nélkül szabadon választotta – így tényleg ő a felelős. A felsorolt feltételek egy betegben maradéktalanul alig teljesülnek a gyakorlatban. Természetesen van statisztikai kapcsolat a dohányzás és a tüdőrák, az alkohol és a májkárosodás között, de ez csak statisztikai, és nem egyértelmű (!?!? tényleg nem értem, kell-e egyértelműbb összefüggés: a dohányfüstben 70 féle rákkeltő anyag van, és legalább harminc féle betegség kialakulásában játszik szerepet … meg az alkohol is. Bár itt a külső hatások faktora tényleg erősen megvan… Amiatt a pár ember miatt ne lenne egyértelmű, akiknek olyan genetikai adottságaik vannak, hogy 50 éven át lélegeztetőn át pöfékelve, meg nasogastricus szondán keresztül itatva sem lennének betegek!? – egyébként valóigaz:) Senkit nem ítélhetünk el statisztikai valószínűségek alapján. Ráadásul a szegénység a reklámok, a rossz gazdasági helyzet mind rossz szokásokra motiválhatnak. A szegények között sokkal több az ilyen életmód okozta betegség Tehát, hogy hova született, bizonyos helyzetekben determinálja egy személy sorsát. Indokolatlan lenne még vádolnunk is ezért. Ez a „felelős vagy” felfogás gyakran csak arra szolgál, hogy kizárjuk azokat, akiket jónak látunk kizárni. Nem lehet következetesen alkalmazni. Sok nyilvánvaló, és káros dolgot, – pl. sok munka, kevés pihenés, elhízás – a társadalom nem tekint erkölcstelennek. Sok dolog odafigyeléssel elkerülhető lenne, mégsem mondhatjuk azt az elszenvedőiknek, hogy bűnösek, és nem kezdhetjük vádolni őket. A felelősség kritériuma lényegében csak az erkölcstelennek tartott valóban egészségkárosító szokásokat büntetné, és nem minden szokást, ami egészségkárosító, abszolút bevezetése tehát képmutatás lenne, mert egészségvédelmi szempontok szárnyai alatt erkölcsi szempontok alapján döntenénk. (A féligazságok pedig sosem jók.) A medicinának jelen keretek között ez nem feladata. Nem lehet „egészségrendőrséget” játszani. Ez szemben állna a személyi szabadság elveivel. Tehát ez a kritérium nem jó a szelekcióra.

Fizetőképesség, mint kritérium Hadd diktáljon a piac mindenhol… „Fizess, vagy nem kezelünk”… Ebben háromféle megközelítés van:

53

1) Fizetni kell, még a legalapvetőbb életmentő beavatkozásokért is 2) Az alapvető ellátásért nem kell fizetni, de a járulékos költségeket a beteg állja. Kaphatsz ingyen vesét, de az immunszupresszió már nem ingyenes. 3) A fizetőképesség elvének a közvetett formája, ha valaki gyűjtést szervez egy drága, külföldi életmentő beavatkozásra. Legfontosabb támogató érvek: ha az ember mindenféle luxusra költheti a pénzét, miért ne vehetne ellátást? Automatikus lesz a forráselosztás, nincs szükség döntőbizottságokra, mindenféle kritériumra. Az egészségügyben úgyis mindenképpen jelen vannak a piac elemei, ha nem nyíltan, akkor illegálisan: mindig lesznek olyanok, akik hajlandóak fizetni a jobb ellátásért – meg ott a hálapénz, meg hasonlók. Ha így van, legyen inkább nyilvános, adóztatott a egész. Jelentősek azonban az ellenérvek: ma társadalmilag elfogadott, hogy az alapellátás mindenkinek alanyi jogon jár. Pontosan úgy, mint az alapvető élelmiszerek, alapvető társadalmi jogok. Ezt bizonyítja, hogy szükség idején háborúban magától értetődő a források alapszintű, megszorított szétosztása, és nem a „fizess, vagy halj éhen” elv érvényesül. Ezért a fizetőképesség elve nem önmagában jelentkezik, hanem az állami ellátáson, az alanyi jogokon túl. A magánegészségügy egy második, kiegészítő szint kell hogy legyen. Itt az a kérdés, nyújthat-e ez a szint jobb orvosi színvonalat, mint az állam, vagy csak a körítést teheti szebbé? (jobb szobák, egyágyas kórterem, virág az ablakban…). A pénzért előállítható eszközökre tekintve, és a magánegészségügyben mindenképpen elfogadható a fizetőképesség kritériuma. Hiszen ha megengedjük, hogy a magánegészségügy a saját útját járja, megadóztatjuk, azzal gazdagoknak megadjuk a lehetőséget, hogy kivonuljanak az állami ellátásból, és ez a legszegényebbeknek is több forrást tesz szabaddá! Rövidül a ritka eszközökre várakozók listája, és ez tényleg mindenkinek jó. (hogy miért nem így csinálják az kérdés?) Fontos, hogy a fenti folyamatot csak pénzen megvásárolható, és előállítható eszközök esetén szabad megengedni. Transzplantáció esetén nem helyes a „fizess, és te kapod a vesét” elve, sem az állami, sem a magánszektorban, mert ez csak a szegényebbektől venne el. (bizonyos módokon az lehet, hogy helyesebb lenne, hogy „adj vesét és kifizetjük”– de ha jól tudom, ez már a 13. fejezet…) Komoly ellenérvek a közvetett fizetőképesség kritériumával szemben: drága kezelésre való pénzgyűjtés esetén az van előnyben, aki először próbálkozik a társadalmi gyűjtéssel. Később a társadalom már megszokja a kéregetést. Itt a beteg ellátása a rokonok szervezőkészségétől függ. A média csak néhány esetre hívja fel a figyelmet, míg sok hasonló szükségben lévő beteg soha nem kap támogatást, így a sajtó igazságtalan előnyhöz juttat kiválasztottakat, és sérülni látszik az egyenlőség elve. (A személyes, megismert szenvedés, sokkal megindítóbb, mint amikor csak hallunk arról, hogy évente x számú gyermek hal meg leukémiában.) Persze, mindenkinek joga van arra, hogy törvényes keretek között mindent megtegyen szeretteiért.

A véletlenszerű kiválasztás módszere. (egyszóval: sorsolás) Eszerint egyaránt rászoruló betegeknél döntsön a véletlen. Két módszer: 1. Az ellátás történjen érkezési sorrendben 54

2. Döntsön a sorsolás. Elméleti érvek: az emberi élet egyenlőségének tiszteletben tartása. Gyakorlati érvek: könnyű alkalmazni, nem kellenek bizottságok, vitatott kritériumok. A sorsolás eredménye könnyebben elfogadható. Nem kell magyarázni. „Így lett és kész…” Általánosan elfogadott, hogy sok minden úgyis véletlen eredménye. A bizottság szempontjaival nem biztos, hogy egyetértünk, de a véletlennel nem tudunk ellenkezni stb. Ez viszont nem veszi figyelembe az egyén érdemeit. Így egy diktátor, és egy Nobel-díjas (mindenki válassza ki a kedvenceit) közül is csak a véletlen döntene. A véletlen tényező mégis széles körben elfogadott, és gyakorolt. A vita csak arról folyik, az érkezési sorrend, vagy sorsolás döntsön. A gyakorlatban az érkezési sorrend módszere gyakoribb. Mindenki ismeri az előjegyzési, várakozási listákat. Hiszen a véletlenen múlik, ki mikor betegszik meg, Ez jó módszer, de nem olyan igazságos, mint a sorsolás, hiszen az hogy ki mikor kerül orvoshoz, nem olyan véletlen: függ a tájékozottságtól, a lakhelytől, műveltségtől, közlekedési viszonyoktól. Így a szegények, iskolázatlanok, tanyán élők könnyen diszkriminálódhatnak. Így eszközhiány, és egyszerre érkező betegek esetén sokszor sorsolással döntenek. A két módszer tehát kombinálható, és kombinálják is őket. A sorsolás nyilvánossá tétele megláttatja a lakossággal az eszközhiányt, és ösztönöz az eszköz elérhetőbbé tételére. A döntéshozókat is a fejlesztésre motiválja, hisz nem tudhatják, nem ők lesznek-e a sorsolás következő vesztesei? A medicinában ismert még hogy a randomizált kontrollcsoportok kialakításánál a betegeket sorsolással csoportosítják, továbbá hogy 1952-ben az angol kormány a még csak kis mennyiségben rendelkezésre álló Salk-vakcinát sorsolással osztotta el. Életkor, mint kritérium A kezelést kapja meg először a fiatalabb! Ezt a kritériumot széles körben elfogadják, és alkalmazzák. A dialysis korhatárát, pl. legtöbbször 50-65 év között húzták meg. Sok adat van azonban arról, hogy nem ritka eszközöknél is érvényesül az idősek mellőzése. Nem élesztik újra, vagy nem kezelik őket olyan intenzitással, mint egy fiatalt. Ez elterjedt, de ettől még nem biztos, hogy morálisan elfogadható, hisz önkényesen háttérbe szorítja egyes csoportok érdekeit. Érvek és ellenérvek: A fiatalnak még kevesebb idő jutott az életre, így az egyenlőség azt kívánja, hogy neki adjunk plusz éveket. Ő több évre számíthat, mint az idősebb férfi. Ez azonban érdekes eredményekre vezethet. Kit mentsünk meg egyetlen dializátorral? Egy 20 éves fiút, aki még várhatóan 50 évig élhet, élete végéig kezelve, vagy kilenc 65évest, egymás után kezelve, de rövidebb élettartammal? Az előző gondolatmenet alapján a húsz éves fiú kilenc hatvanöt évessel szemben is előnyt élvezne. Ez szemben áll az emberi élet egyenlőségének elvével. Ezt támasztja alá a büntetőjog is: furcsa lenne, ha a 65évesek megöléséért kevesebb börtönbüntetés járna, mint a fiatalok megöléséért… Ha az élet értéke, és a hozzá való a hátralévő időnkkel együtt változna, az élethez való jogunk és az életünk értéke is minden nap csökkenne egy kicsit, ami abszurdum nem? A „ments meg minél több évet” helyett ezért elfogadhatóbb „a ments meg minél több életet” elv. A természetes élettartamhoz való jog melletti érvelés: Eszerint az emberi életnek van egy természetes időtartama, ami fejlettebb országokban 70 vagy 80 év. (Zsoltárok 90, 10) Ez nem statisztikai, inkább normatív mérce. A legfontosabb, hogy ennek a megéléséhez szükséges feltételeket biztosítsuk. Ennek a gyakorlati alkalmazása radikális 55

változásokat hozna, hisz a fejlett országok egészségügyi kiadásait 75%-ban a 70 évnél idősebbek kezelése teszi ki. Ez csak annyit szeretne üzenni, hogy ésszerűbb lenne a fejlett technológiák nagy részét a csecsemők, fiatalok, és gyermekek ellátására fókuszálni, mint azért küzdeni, hogy egy idős beteg embernek óriási költséggel két nappal meghosszabbítsuk az életét. Erről szól CALLAHAN érvelése, mely kihangsúlyozza: a mai társadalom nem fogadja el az élet természetes velejárójának az öregedést, és végül a halált. Helyette körömszakadtáig küzd ellenük. Ez néha abból áll, hogy fölöslegesen megnyújtjuk a haldoklási folyamatot. Újra el kellene fogadnunk a halál természetességét a hetven, vagy nyolcvan év feletti korban. Az orvostudománynak arra kellene törekedni, hogy mindenkinek minőségileg, és mennyiségileg is biztosítsa ezt az élettartamot, de ezen túl csak palliatív kezelést alkalmazzunk. Marginálisan hatékony, drága kezelőeljárásokat azonban ilyen életkorban már ne alkalmazzunk.„Adjunk életet az éveknek, és ne éveket az életnek.” Egy ilyen rendszer DANIELS szerint azért lenne igazságos, mert a fiataloknak egyenlő mértékben biztosítaná a lehetőséget az időskor megérésére. Az a 90 éves, aki ebben a rendszerben „hátrányba” kerülne, a mai rendszerben esetleg meg sem érné ezt a kort. Ez a módszer tehát nem egyének között diszkriminál, csak egy személy különböző életszakaszai között. A korunk pedig változik. Mindannyian vagyunk fiatalok, és leszünk öregek. Ezért a kor szerinti megkülönböztetés elfogadható, és nem igazi diszkrimináció. (Nem létezik az időseknek olyan csoportja, amelyik mindig idős volt – csak az a kérdés, mikor, hogyan vezetnék be ezt a rendszert, hogy mindenki tiszta lappal induljon?) Ellenérvek: - Biztos, hogy mindenki megelégedne nyolcvan évvel? - A kronológiai kor rosszul korrelál a biológiai korral. - Eszerint a 80 éves kor felett kialakult diabéteszt, és veseelégtelenséget sem kellene kezelni? - Mennyi a természetes élettartam? Valójában nem is természetes, hiszen a medicina fejlődésével az élettartam változik. - Ezáltal megfosztanánk magunkat attól, hogy az idősek ellátására szolgáló technikát továbbfejlesszük. (bár az biztos, hogy bizonyos betegségeket csak a gyökerüknél lehet, és érdemes kezelni, kifejlődve már nem túl sok esélyünk van ellenük. És az is biztos, hogy elsősorban a definitív terápiák fejlesztésére, prevencióra kellene törekednünk,) -DANIELS érvelése diszkriminálná a bevezetéskor élő idős generációt, ezért erkölcsösen bevezetni gyakorlatilag nem lehetne. Időseket már csak azért sem helyes háttérbe szorítani, mert a jelenkor orvosi eszközeihez szükséges háttér lényegében az ő munkájuk eredménye. Kor szerinti megkülönböztetést végezni valójában csakis orvosi szempontból, vagyis a terápia kisebb sikeressége miatt lenne helyes. Ebben csak az a jól ismert csapda, hogy így néha nem orvosi kritériumokat csempészünk az orvosiak közé. (lásd.: Nagy Britannia dialysis gyakorlatát) Következtetések: A kor szerinti diszkrimináció („ageism”) éppen olyan elfogadhatatlan, mint a bőrszín, és a nem szerinti. Bár a terápia sikeressége szempontjából néha indokoltabb fiatalokat előnyben részesíteni. (Ezt is mindig előzetes, nagyszámú időset és fiatalt bevonó felmérésekkel kell igazolni) Nem zárhatunk ki időseket egy bizonyos kor felett eleve, tapasztalatok nélkül. A kronológiai kor rosszul korrelál a biológiaival. A ritka eszközök kor szerinti elosztása is ellentmond az emberi életek egyenlőségéről vallott nézetekkel. A betegkiválasztás szempontjai kísérleti terápia esetén

56

Egy kísérleti terápiában a betegek kiválasztása a Tapasztalatok hiánya, és a következmények bizonytalansága miatt is problémás. A kísérlet mindig ugrás a sötétbe, ami veszélyes lehet. Ezért szigorúbb kritériumokat kell alkalmazni (Orvosi és nem orvosi kritériumok szintjén is). Nagyobb a „cost” ezért a „benefit” valószínűségének is nagyobbnak kell lennie. A beteg pszichológiai terhelése nagyobb, ezért a társas támogatás meglétét nagyobb súllyal kell latba vetni. Problémát jelent eldönteni, meddig kísérlet egy kísérlet? Diszkriminatív a szigorú kritériumokat egy már standarddá vált terápiában is alkalmazni. Nem elfogadható a „tiszta”, a betegséget jól reprezentáló esetek előnyben részesítése sem. Ez a társadalmi hasznosságot előbbre helyezné annál az orvosi szempontnál, mely úgy választ, hogy mennyire lesz hasznos a gyógyszer az adott betegnek.

Összefoglalás: Melyek az elfogadható kritériumok? A legfontosabbak mindig az orvosi kritériumok. Lehet-e haszna egy betegnek a ritka eszközzel való kezelésből? Kell egy előre megállapított minimum esély a sikerre, vagy hogy a megmentett élet hossza, minősége meghaladjon egy bizonyos minimumot. Ezen túl a siker valószínűsége dönt. Kizárólag a jobb életminőségre, vagy hosszabb túlélésre hivatkozva senkit nem lehet előnyben részesíteni. A sürgőség viszont dönthet betegek között (pl.2 héten belüli halál) A társadalmi hasznosság kritériuma sem az érdemek, sem a valószínűsíthető jövőbeli hasznosság alapján nem fogadható el. A területi elv általában nem fogadható el, kivéve, ha a ritka eszközt egy csoport saját, külön költségéből szerzett be. Így a használatának prioritása őket illeti meg. A szánalom, és a méltányosság azonban azt diktálja, hogy még ilyen esetekben is ha minimális mértékben is de biztosítani kell az eszközt kívülállók részére is. A kezelés időtartama fontos kritérium. A röviden kezelhetők előbbre sorolásával több élet menthető meg. Fontos azonban, hogy erre hivatkozva se zárjuk ki alapjáraton a hosszabb, nagyobb intenzitású kezelésre szorulókat Egy kezelésre időkorlátot szabni sem elfogadható módszer. Egy beteg életének haszna figyelembe veendő, ha életének elvesztése mások életének, vagy egészségének elvesztésével járna. A kor, pszichológiai stabilitás, társas támogatás figyelembevétele csak az orvosi kritérium részeként elfogadható. (Ha tehát a fent kritériumok akadályozzák a kezelés sikerét) Önálló szelekciós kritériumként nem elfogadhatóak. Ez csak akkor működik, ha megpróbáljuk a döntést úgy áttekinteni magunkban, mintha az adott eszköz nem lenne ritka. Így valóban az orvosi haszon alapján döntünk. A beteg beleegyezése fontos kritérium. Akkor lehet csak hiteles ennek figyelembevétele, ha a beteget kellően tájékoztattuk a kezelésről. A legjobb az lenne, ha elkezdenénk a kezelést, hogy a beteg lássa mik az előnyei, és hátrányai, és ne tudatlanságban utasítsa vissza. A beteg morális felelőssége elméletileg elfogadható, de a gyakorlatban nem bizonyíthatók a viselkedés törvényszerű ok-okozati összefüggései a betegséggel. A Fizetőképesség önmagában kritériumként csak egy kétszintű rendszerben fogadható el, ahol a fizetőképes betegek nem szorítják ki a szegényebbeket az ellátásból, hanem elősegítik az egész rendszer fenntartását. A véletlenszerű elosztás mindkét formája (sorrend, sorsolás) elfogadott, és széles körben alkalmazott. A sorban állás módszere megszokottabb, és elfogadottabb, bár a sorsolás lenne az igazságosabb.

7 kritérium, van, amely erkölcsileg elfogadható a ritka eszközök elosztása során: -

Orvosi haszon Orvosi sürgősség A siker valószínűsége Az eszköz szükséges alkalmazási ideje A beteg fontossága más emberek jólétének, életben maradásának szempontjából 57

-

A beteg beleegyezése A véletlenszerű elosztás

KILNER módszere a betegek kiválasztására, életmentő kezelésnél, ha nincs elég eszköz mindenki ellátására: 1) Azon betegek kiválasztása, akiknek a kezelés orvosilag hasznos lehet. Ennek keretében figyelembe lehet venni a beteg korát, pszichológiai stabilitását, támogató hátterét. Ezen az alapon csak akkor szabad kizárnunk valakit, ha akkor is kizárnánk, amikor az eszköz korlátlanul áll rendelkezésünkre. 2) A kiválasztott betegek közül sürgőség alapján tudunk továbbiakat kiválasztani 3) Ha az előbbi kiválasztás után még maradt szabad hely, a fennmaradó betegek közül azokat kell előnyben részesíteni, akiknek kezelése az eszközzel rövidebb időt vesz igénybe, illetve akiket ha nem kezelünk, halálukkal mások életét is veszélyeztetjük 4) Ha az előző szempontok alapján még mindig nem tudunk dönteni, sorsot húzhatunk, az először kezelendők kiválasztásáért. A fenti módszert az orvosok széles körben elfogadják, kivéve a véletlen tényezőt. Itt egyesek a sorsolást, míg mások az érkezési sorrendet tartják elfogadhatóbb szempontnak A másik vitatható pont a kezelési siker figyelembe nem vétele a kritériumok között. Egyesek szerint sokkal súlyozottabban kellene figyelembe venni a siker esélyét. Mivel a gyakorlatban nehéz valószínűséget becsülni (mert tudniillik a véletlennek rossz az emlékezete), ez a kritérium objektíven nehezen használható. Egyébként a 3 – 4 lépés között használható. A betegkiválasztás eljárási feltételei Az egyéni elfogultság, és az előítéletek kiküszöbölésére célszerű vegyes összetételű kórházi etikai bizottságra bízni. A bizottság tagjai orvosokon kívül általában etikus, filozófus, teológus, jogász és (szak)laikus is. Ezek a bizottságok nemcsak az igazságosságot hivatottak megőrizni, és nemcsak az erkölcsös döntésben segítenek, de leveszik az orvosok válláról a magányos döntések nehézségeit.

9. Fejezet - A művi abortusz etikai kérdései 1. Bevezetés

58

Az etikai viták egyik kiindulópontja: az emberi fajhoz tartozó magzat mennyire tekinthető embernek morális értelemben is? Önkéntelenül is felvetődik a gyanú, hogy az abortusz nem az emberek közötti diszkrimináció egyik utolsó formája-e. Az abortusz ellenzői rá szoktak mutatni, mennyi hasonlóság van a rabszolgaság vagy a rasszizmus melletti régi érvelés és az abortusz melletti mai érvelés között. Ezek azt hangsúlyozták, hogy a fekete rabszolgák test-lelki tekintetben is mennyire mások. A mai vitákban sokszor hasonlítják az abortuszt egyfajta holocausthoz, utalva bizonyos embereket nem embernek vagy csak félig embernek tartó felfogás embertelenségére. 2. Néhány gyakori érvelési hiba az abortusz kapcsán – –

– –

Érvelés: az abortusz mindenkinek a magánügye, csak az anya döntheti el. Hiba: eleve feltételezi, hogy a magzat nem ember, pedig ezt kéne bizonyítani. Érvelés: ha megtiltják az abortuszt, megnő az illegális abortuszok száma, és ez növelné az anyai halálozást. Hiba: ez is csak akkor lenne elfogadható, ha előzőleg bizonyítanák, hogy a magzat nem úgy ember, mint az anya; mert ha ugyanolyan jogú, akkor az abortusz emberölés, így bűncselekmény, egy bűn elkövetéséhez pedig nem szoktak azért segítséget nyújtani, mert pár bűnelkövető rosszul járna. A másik ellenérv, hogy lehet, hogy megnő az anyai halálozás, de a magzatok születése is nőne, így összességében több emberéletet ment meg a tiltás. Érvelés: a magzatvédők megtehetik, hogy tartózkodnak az abortusztól, anélkül, hogy másokat ebben akadályoznának. Hiba: pont azért akadályozzák, mert az abortusz emberölés! Érvelés: egyéb társadalmi problémák mellett az abortusz eltörpül, nem kell vele ennyit foglalkozni. Hiba: évente sok tízezer ember megölése nem kis jelentőségű kérdés.

3. Az abortusz és a fogamzásgátlás megítélésének története Már az ókori Egyiptomban is ismertek fogamzásgátló eszközöket, és nem volt ritka az abortusz, de az újszülöttek megölése sem (az eredmény ugyanaz mind2 esetben). Később az alulnépesedés és a magas csecsemőhalálozás miatt tiltották az abortuszt, kell az ember a háborúban. Ez kb. a II. világháborúig tartott. Ekkor felfigyeltek a várható népességrobbanásra, ezért elkezdtek kutatni új fogamzásgátló eszközöket. A ’60-as évektől lett elfogadott a nők reproduktív szabadságának gondolata. Mivel sok abortuszellenes érvelés a tiltás évezredes hagyományaira hivatkozik, fontos ismerni az ezek mögött álló indítékokat: –

Tiltás demográfiai okból  Szaporodási verseny: nem a magzat védelme volt a fontos, hanem hogy az adott közösség, állam erőseb legyen a másiknál.  „Differenciális termékenység”: egy társadalom fejlődésekor az utódok átlagos száma csökken, de az egyes rétegekben nem azonos mértékben; a jobb helyzetűek körében az utódok száma ált. kevesebb. A domináns kultúra fenyegetve érezheti magát, hogy a nemkívánatos rétegek termékenysége nő. Ilyenkor kétféle reakció lehet: 1- a politika megpróbálja növelni a kívánatos rétegek termékenységét (kedvezményekkel pl.), de ez ritkán eredményes; 2 – 59

megpróbálják csökkenteni a nemkívánatos rétegek termékenységét (juttatások, kényszer). –

Tiltás a férfiak jogainak védelmében Ókori Róma: a rabszolganőt fogamzásgátlásra, ill. abortuszra kötelezték, ha az ura úgy kívánta, de büntették az abortuszt, ha eladható utódot reméltek tőle. Ókori Görögországban csak akkor volt elfogadhatatlan az abortusz, ha erről a nő maga döntött, férje háta mögött. Itt nem a magzat életét védték, hanem a férfi döntési jogát a nőével szemben. Úgy gondolták, h a nő nem teljes ember, és nem is szülő, mert ő csak kihordja a magzatot, és alapvetően nem járul hozzá az embryo létrehozásához. (1875-ben fedezték fel, hogy kell ehhez petesejt is). A nő önrendelkezési jogát nem ismerték el.

–

Tiltás az anya életének védelmében Asepsis felfedezése előtt veszélyes orvosi beavatkozás volt, sokszor ezért nem végezték el. Ma szülés kapcsán többen halnak meg, mint abortusz miatt (érv a legalizálás mellett).

A korlátozó abortusztörvények enyhülésének motívumai: Hatvanas évek végétől enyhülés. Oka: feminista mozgalmak erősödése, fokozódó figyelem a születendő gyermek életminőségére, túlnépesedéstől való félelem, az abortusz egyre nagyobb orvosi biztonsága, korábban a tiltás miatt az abortusz az illegalitás szférájába süllyedt. Ahogy régen sem a magzat érdekeit vették figyelembe, úgy a törvények enyhülése is társadalmi-politikai folyamatok eredménye volt. Ezért ezeket az indokokat el kell különíteni a XX. sz. második felének abortuszellenes mozgalmaitól, ahol a hangsúly a magzat életének a védelmén van. –

Tiltás a magzat élete védelmében A kereszténységgel vált elterjedté. A mai katolikus álláspont: mind az abortusz, mind a fogamzásgátlás erkölcsileg elfogadhatatlan, a terhesség elkerülésének egyetlen módja a tartózkodás a nemi élettől. Egy kivétel: erőszak esetén lehet korábban méhkaparás, ma esemény utáni tabletta. A kereszténységben sem volt mindig egységes a megítélés. Arisztotelész szerint 3 lélekrész van: tenyésző (vegetatív), érző és gondolkozó (racionális). Az embrió kezdetben csak a vegetatív lélekkel bír. Ekkor megölése az élet elpusztítása, de még nem gyilkosság. Később jelenik meg benne az érző, végül a racionális lélek, ekkor kezd el mozogni a magzat. Tehát az átlelkesült embriót megölni gyilkosság, az át nem lelkesültet nem az (ez is bűn, csak kisebb). XIII. sz.: Aquinói Szt. Tamás ezt megerősítette. A tanítás az ember hylomorfista koncepciójával volt kapcsolatos: lélek csak akkor költözik bele az embrióba, ha az már elnyerte emberi formáját és szervei már kialakultak. Az átlelkesülés előtt az embrió él, de csak úgy, mint növény v állat. Ez volt a késleltetett átlelkesülés tana. XVII. Sz.: első mikroszkóppal azt látták, h már a spermiumban is van egy teljesen ember formájú kis lény→ „preformizmus” tana: az egyedfejlődés puszta növekedés → azonnali átlelkesülés tana. Már fogamzáskor beköltözik a lélek. 1869-től minden abortus gyilkosság! Pár mai teológus szerint: a preformizmus tana téves, az egyház tévesen változtatta meg a késleltetett átlelkesülés tanát → vissza kéne állítani a régi rendszert.

60

4. MAI ÁLLÁSPONTOK 3 álláspont: – Konzervatív: élet a fogamzással kezdődik, a zigóta is ember. – Liberális: a magzat jogilag, erkölcsileg még nem ember, csak biológiailag az. Jogokra csak születés után tesz szert. Helyes abortuszpolitika: permisszív. – Mérsékelt: méhen belüli fejlődés során van egy pont, amely előtt még nem ember, utána már az. A vita 3 állításból indul ki: 1. A zigóta még nem ember. 2. Az újszülött már ember. 3. Lehetetlen nem önkényes határvonalat húzni, amely előtt még nem, de utána már embernek számít. A konzervatív, a liberális és a mérsékelt álláspont ezekben az állításokban nem ért egyet.

Közös ellenérvek a konzervatív és liberális állásponttal szemben − Közös hiba, h egyik sem tulajdonít jelentőséget a magzat méhen belüli fejlődésének. A konzervatív szerint a zigóta ugyanúgy ember, mint egy újszülött, tehát intrauterin fogamzásgátló eszköz ugyanolyan nagy bűn, mint egy újszülöttet megölni; ez azért túlzás lenne. − A konzervatív nézet szerint azért nem lehet határt húzni a fejlődésben, mert nincs nagy különbség a fejlődés egymást követő szakaszai közt. Ez azonban nem jelenti azt, h két egymástól távol eső pontjai közt sincs különbség! A liberálisok meg pont azt mondják, hogy a változás kezdő- és végpontja között éles különbség lehet. A mai álláspontok közötti viták A konzervatív álláspont és kritikája − Bírálat az emberi élet sejtszintű és szervezeti szintű formájának megkülönböztetésével: Egyetlen sejtet még nem lehet embernek nevezni, bár biológiailag élő (egy vérvétel sok sejt halálát okozza, mégsem gyilkosság). A zigóta is él biológiailag. Ezzel szemben van a személyes élet: a szervezet összehangolt egész élete. Az agyhalott ember sejtjei még élnek, az ember mégis csak biológiai értelemben tekinthető élőnek. Tehát az ember személyes élete később kezdődik, és előbb fejeződik be, mint a biológiai. − Potenciális argumentum: A konzervatív válasz a fentiekre: a zigótát nem azért kell védeni, ami az most, hanem azért, ami lesz, potenciális személy. Erre két ellenérv adható. Egyik: ha a zigóta potenciális ember, akkor még nem ember, csak potenciálisan vannak emberi jogai. Másik: túl messzire vezet. Mert ha már ezt kimondtuk, akkor a fogamzásgátlás is rossz, mert az is megakadályozza a folyamatot, melynek eredménye 61

egy ember megszületése lenne. A különbség csak annyi, h a fogamzásgátlás érzőképtelen ivarsejteket, az abortusz még érzőképtelen embriót pusztít el. Fél év rendszeres fogamzásgátlás morálisan olyan, mint egy korai abortusz. A liberális álláspont és kritikája A liberális álláspontnak több változata van. A szélsőséges szerint a magzat morálisan emberré csak akkor válhat, ha kialakul az öntudata, a racionalitása. A kevésbé szélsőséges kritériumként az életképessé válást, v az élve születést jelöli meg. − Életképessé válás, mint kritérium: Az abortusz addig fogadható el, amíg a magzat életképessé nem válik. Ez azonban orvos technológia függvény: ma kb. 500g felett lehet életképes egy baba. Ez nyilván időben és földrajzi helyzet szerint változik. A technika fejlődése bármely korú magzatot életképessé tehet. Ez a kérdés tehát nem függhet a technológia fejlettségétől. A másik probléma, h ez a kritérium alapvetően statisztikai fogalom, és így némiképp önkényes. Probléma még: hogy egy lény csak egy biz környezetben képes túlélni (anyaméh), abból még nem következik, hogy megfosztása ettől a környezettől morálisan elfogadható. − Az öntudat, a racionalitás megléte, mint kritérium: Az tesz egy lényt morálian személlyé, h öntudata van, nyelvhasználatra, kommunikációra, racionális gondolkodásra, morális szabályok betartására képes. A felfogással az a gond, hogy erre még egy újszülött nem képes, tehát megölésük erkölcsileg indokolható lenne. − A születés, mint kritérium: Ahhoz, h egy emberi lénynek jogai lehessenek, meg kell születnie. Ellenérv: a születés előtt egy órával a magzat uo. fejlett, mint születést követően. Egy lény jogai nem függhetnek csupán attól, h a fizikai tér mely pontján tartózkodik. Az élve születés, mint kritérium: a nők önrendelkezési /két eszmefuttatás alapján/

jogán alapuló érvelés

Ezek az érvelések a nő önrendelkezési jogát, autonómiáját hangsúlyozzák. − Jane English példája: van egy buta történet (egy sebészt egy ártatlan, hipnotizált ember elrabol, h megbízója kitörölhessen minden orvosi tudást a fejéből, és ezzel tönkretegye életét. A sebész önvédelemből megölheti a hipnotizált személyt.), amelynek az analógiájára elmondható: Fiatal, terhes lány terhessége kiviselésének kényszere az illető lány életének a tönkretételét jelentheti. Többféleképp is módosítható a mese: vagy csak a nemi élettől való tartózkodás, vagy a fogamzásgátlás is elfogadott, vagy csak akkor lehet abortuszt végezni, ha a terhesség veszélyezteti az anyát. − JUDITH JARVISH THOMSON példája: történet: elrabolnak és hozzákapcsolják a keringésedet egy híres vesebeteg hegedűművész keringéséhez 9 hónapra, hogy az ne haljon meg. Kötelezhetnek-e erre? Nem! Nem morális kötelességed! De azért rendes lenne tőled. Egy magzat sem az anya testének része, csak használja azt, és egy embernek egy másik ember teste használatára csak akkor van joga, ha a másik ebbe önkéntes beleegyezését adta. 62

A két analógia értékelése: Közös vonás, hogy feltételezik azt, h a magzat éppoly racionális, öntudatos, mint egy felnőtt, és az abortusz sok esetben még ennek elfogadásával is igazolható lenne (önvédelemből való emberölés esetén sem azt vizsgálják, h a támadó ember volt-e). Ha el is fogadjuk, hogy az abortusz emberölés, akkor is indokolható emberölés. Így az abortusz erkölcsösségének megállapításakor csak az első lépés a magzat jogállásának felmérése, ezt követően össze kell mérni az anya és a magzat jogait. Thomson szerint az ember élethez való joga nem jelenti azt, hogy mindarra joga van, ami életben maradásához szükséges. Azért az élve születés a magzati jogok forrása, mert akkor különül el a két test. Az anyának az abortusszal nem a magzat megöléséhez van joga, hanem ahhoz, hogy testi integritását helyreállítsák. Milyen ellenérvek hozhatók a fenti példákkal szemben? − Ellenérvek a thomsoni állásponttal szemben: Nem tört ilyen a valóságban… De nem ez a lényeg, hanem az erkölcsi problémafelvetés! − A felelősség argumentuma: Ellenérv: Az elrabolt nem rokona a hegedűművésznek, és nem is tehet róla, hogy az beteg. Az anya viszont genetikai rokona a magzatnak, és a saját tevékenysége miatt került a magzat az anya testétől függő helyzetbe. Kérdés: mivel az anya felelős a magzat helyzetéért, jogilag is kötelezhető-e a magzat kihordására? Jogilag ez nem lehet kötelesség, mert egy embernek egy másik ember teste használatára csak akkor van joga, ha a másik ebbe önkéntes beleegyezését adta. Úgy tűnik tehát, h ez nem cáfolata Thomson példájának. − A terhesség természetességét hangsúlyozó érv: Azért lehet ez mégis kötelesség, mert a terhesség természetes, míg pl egy veseátültetés nem az (ezt nem lehet kényszeríteni). E mögött az a feltételezés húzódik meg, h minden, ami természetes, az egyben jó is. De ez így megkérdőjelezhető. Természetes az árvíz, a diphteria, a tüdőgyulladás, mégis védekezünk ellene (gát, oltások, penicillin), és ez erkölcsileg jó. Végül is az egész orvostudomány természetellenes. A természet sokszor kegyetlen, tehát ami természetes, az erkölcsileg még lehet rossz. − A szándék argumentum: Ellenérv: az elrabolt nem a művész halálát akarta, az csak mellékhatás volt. Abortusz esetén viszont nem ez a helyzet, az anya nem saját testi integritását akarja helyreállítani. A thomsoni érvelés csak a terápiás v nemi erőszak miatti abortusz erkölcsi igazolhatóságát bizonyítja (az anyagi helyzet pl nem jó indok abortuszra). Cáfolata-e ez az érvelésnek? Jogi viszonylatban nem az indíték a lényeg. A thomsoni példa tanulsága: A liberális érvelés szerint: fontos, h az ember testét senki nem használhatja, még ha ez erkölcsileg elvárható is lenne, jogilag akkor sem kényszeríthető. Viszont, ha már valaki belegyezését adta, azt később már nem vonhatja vissza (átültetett vese nem kérhető vissza), és ez így van abortusz esetén is. Ha terhessége kiderültekor az anya beleegyezik, akkor később nincs indok abortuszra. Itt meg lehet szabni egy időpontot, ameddig az 63

anya

biztosan tudomásul veszi a terhességét. Kérdés: ha az anya nemi életet élt, tudva, hogy annak terhesség lehet az eredménye, nem tekinthető-e ez implicit beleegyezésnek? Válasz: nem. Kell explicit. (pl. ha valaki elmegy otthonról, betörhetnek hozzá, ezt tudja, de ez nem beleegyezés a betörésbe.) A mérsékelt álláspontok Az érzőképesség, mint kritérium: Egy lénynek érdekei akkor lehetnek, ha valamilyen érzőképességgel rendelkezik (legprimitívebb esetben gyönyör és fájdalom).Mivel egy lény morálisan csak akkor károsítható, ha érzőképes, ezért csak érző lényekkel szemben lehetnek morális kötelességeink (asztal elfűrészelése ↔ macska elfűrészelése). Állat érzőképes, de a növény már nem. Mind a faj-, mind az egyedfejlődés szintjén felállíthatunk egy érzőképességi ranglétrát, ami egyben az illető lények jogainak mértéke is. Minél érzőképesebb valami, valaki, annál erkölcstelenebb azt bántani. Az egyedfejlődési ranglétra egyik végpontján a zigóta és az embrió van (embrió = 10. terhességi hét végéig). Az embriónak még érdekei sincsenek, az abortusznak nincs áldozat. Haeckel-féle biogenetikai alaptörvény: az egyedfejlődés embrionális szakasza a törzsfejlődés rövidített ismétlése → embrió éppúgy nem érzőképes, mint a legprimitívebb állat. A magzat érzőképességének kialakulása becslések szerint a 14. héten tört. (bár reflexes fájdalomreakció már a 7-8. héten is van, de ezek gerincvelőiek) Ellenérvek: – Az érzőképesség jogot nem az élethez ad, hanem a szenvedés elkerüléséhez (elítélik pl az állatok kínzását, de megölését a húsukért nem). A fájdalommentes megölés csak akkor rossz egy lénynek, ha van én tudata, vágyni tud az életre. Erre az újszülött sem képes, őt is meg lehetne ölni. – Magzat, újszülött kevésbé érzőképes, mint egy kutya, tehát a kutyának több joga lenne az élethez. Ha ezt nem fogadjuk el, az spécieszizmus lenne. – Felnőtt is érzőképesebb, mint az újszülött, még sincs több joga az élethez. Az egész-agyhalál koncepció Eszerint akkortól számit valaki halottnak, amikor már az agytörzs, és a neocortex működése is irreverzibilisen megszűnt. Az agytörzs a szervezet működésének integrálásáért felelős, a neocortex a gondolkodásért, észlelésért. Amikor az agytörzs már nem működik, akkor megszűnik a szervezet integrált működése, és ez már halál. Igazolás: EEG, agytörzsi reflexek hiánya. Ilyenkor még spontán szívműködés van egy darabig. A neocorticalis agyhalál koncepciója A neocortex érzékenyebb az oxigénhiányra, mint az agytörzs, tehát előbb károsodik. Ha csak a neocortex károsodik az irreverzibilis kómához, vagy perzisztens vegetatív állapothoz vezet (A beteg éber, mozog, reagál, de nem beszél, nasogastricus szondán kell táplálni). Mindkettő a tudat, a kognitív funkciók végleges elvesztése. Ez pedig már nem nevezhető életnek! 64

Az érvelést elfogadók szerint ők jó szervdonorok és gyógyszerkísérleti modellek lehetnének. Ezt a koncepciót nem fogadták el, mert: nem tudjuk még teljesen biztosan, h az agy mely része felelős a tudatért, és radikális szakítást jelentene a halálfelfogással. A beteget így nem lehet eltemetni, valamilyen aktív módszer lenne ehhez szükséges. Az egész-agyhalál koncepció elfogadásának etikai következményei USA: a neocorticalis agyhalott életfenntartó kezelése megszüntethető, ha a beteg azt még egészséges állapotában kérte. Természetes halál tv-e: élő végrendelet („living will”): egészségesen rendelkezik arról, mit tegyenek vele ilyen helyzetben. Helyettesített döntés elve: hozzátartozó dönthet az életben tartásról a beteg értékrendje szerint. „De jure” az egész-agyhalál koncepció az elfogadott, „de facto” viszont a neocorticalis: sok esetben megengedik a családnak, hogy megszüntessék a mesterséges táplálását a betegnek. Az agyszületés koncepciója az abortusz kapcsán A személyes, erkölcsileg védendő élet kezdete az agyműködés kialakulása (agyszületés), vége az agyműködés irreverzibilis megszűnése (agyhalál). Goldenring szerint (1982): az embrió akkortól tekinthető embernek, amikortól regisztrálható agyműködése van. Ez a 8. terhességi hétre tehető. Ekkor még az agyműködés kezdetleges, de már akkor is van. Sokan nem tartják ilyen korainak az agyszületés időpontját. Fájdalomérzésre a magzat 14 hetes korától képes, corticalis működése 22-24 hetes korban alakul ki. Ennek megfelelően több koncepció lehetséges: – –

–

Az agytörzsi agyszületés koncepciója: a 8 hetes határt fogadná el. Előnye, h teljesen összhangban áll a ma elfogadott agyhalál-koncepcióval. A módosított agytörzsi agyszületés koncepció: az előbbi állítást módosítani kell, mert az agyhalál koncepcióban sem az agytörzs működésének kiesésén, hanem a szervet integrált működésének a megszűnésén van a lényeg. Az integrált működés viszont csak akkor jöhet létre, ha a szervek végleges struktúrájukra legalább emlékeztető formában léteznek és min szinten működnek. Ez az embrionális fejlődés végére (10. hét végére) alakul ki. Ez alatt megy végbe az organogenezis és a morfogenezis. Utána a magzat már tulajdonképpen csak növekszik, fejlődik. Ellenérv: túlságosan vitalista, a fiziológiára koncentrál (a pszichológiára nem). A corticalis agyszületés koncepciója: Legyen az agyszületés és az agyhalál is a neocorticalis elmélet szerint. Az abortusz határt a 20. hét körül húznák meg.

Kérdés: lehetne-e az egész-agyhalál koncepció alkalmazása mellett a neocort-agyszületés kritériumot elfogadni? Ma még igen, mert a 22. hét a legkorábbi időpont, amikor egy magzat a méhen kívül esetleg életben tartható. De az orvostudomány fejlődik, ez korábbra tolódna, és furcsa lenne, ha a magzat a méhen belül még nem, de kívül már embernek számítana. Ezért ezek csak szimmetrikusan alkalmazhatók. Következtetések: A mai álláspont a módosított agytörzsi agyszületés koncepciójára épül, tehát abortusz a 11. hétig lehetséges. 11-20: még nincs corticalis működés (az agyhalott eutanáziájához hasonlít), ez után a dolog már egy újszülött megöléséhez hasonlít. Mivel az anya személyiségi jogokkal rendelkezik, a 10. héttől az abortusz megítélése az anya és a magzat jogainak az összemérése alapján vezethető le. 65

Egy elméletileg is indokolható abortuszpolitika elvi alapjai a mérsékelt álláspont egy lehetséges formája alapján Kimondtuk, h az abortusz megítélése az anya és a magzat jogainak az összemérése alapján vezethető le. A magzat szemszögéből tehát a 10. hét a határ. Az anya oldaláról nézve: egy embernek egy másik ember teste használatára csak akkor van joga, ha a másik ebbe önkéntes beleegyezését adta. A terhesség észlelése után szükséges 1-2 hét „türelmi idő”, h az anya dönthessen. Erre a 10. hétig ált van lehetőség. Tehát a 11. hét előtt az abortusz mindkettő szempontból indokolt lehet. Ha a 10. hétig nem végeztet az anya abortuszt, akkor implicit beleegyezését adta. Ezen túl már csak akkor lenne abortuszra lehetősége, ha nem tudott a terhességéről (cselekvőképtelen, kiskorú, elmebeteg, v nemi erőszak). Abortusz az anya életének védelmére bármikor megengedhető. (az anyának elsőbbsége van saját testére a magzattal szemben) A legproblematikusabb az abortusz eugenikai indikációja (fejlődési rendellenesség), bár sokan épp ezt érzik leginkább elfogadhatónak. Azért olyan problémás, mert általában ezeket a 2. trimeszterben fedezik fel, amikor már túl késő van. Ekkor az anya már beleegyezését adta a terhességbe, függetlenül attól, hogy a magzat tulajdonságait nem ismeri. Ezt már nem vonhatja vissza. Ilyen esetekben nem is abortuszról, inkább eutanáziáról kellene beszélni. Ennek lehet aktív és passzív módja is, de a szándék és a következmény ua.. A 11. héten túl az eugenikai abortusz csak a legsúlyosabb esetekben indokolt. Az anya szabadságára leselkedő veszélyek a 10 hetesnél idősebb magzat morális státuszának az elfogadásakor Amilyen mértékben növeljük a magzat jogait, olyan mértékben csökkentjük az anyáéit. Ha elismerjük a magzatot éppúgy embernek, mint az anyát, akkor jogait is éppúgy védeni kell. A magzatra minden hatással van, amit az anya tesz. Veszélyeztetett terhesség esetén nem lehetne preventív abortuszt végezni, meg kéne várni, amíg a magzat tényleg veszélyezteti az anya életét. Célszerű a magzat jogai kevésbé kikényszerítővé tenni, mint az a morális státuszból következne. EPILÓGUS Mind szörnyűnek érezzük a gondolatot is, hogy mi lenne, ha nem lennénk, mert nem hagyták volna, h megszülessünk. De pszichológiai értelemben még nem létezünk embrionális korunkban, így nincs, aki szenvedjen abortusz esetén. Fogamzásgátlásra pedig szükség van.

10. fejezet - A gyógyíthatatlan, rossz kórjóslatú betegek felvilágosításának etikai kérdései Az orvos tájékoztatási kötelezettségének történelmi előzményei 66

Az orvos kötelességei közül az igazmondás kötelességét kevés etikai kódex említi, mert évezredes hagyomány, hogy az orvos kegyes hazugsága erkölcsileg megengedhető, sőt, kívánatos lehet. Hippocrates Decroruma figyelmezteti az orvost az igazmondás veszélyeire, s azt tanácsolja, hogy a lehető legtöbb dolgot titkolja el. Az ókortól 1980-ig egyetlen etikai kódex (Amatus Lusitanus XVI.sz.-i orvos esküje) tartja orvosi kötelességnek az igazmondást. 1973: Amerikai Kórházszövetség deklarálja a betegek jogát a felvilágosításról. 1980: Amerikai Orvosszövetség kódexe: az orvos kötelessége a beteggel szembeni őszinteség. Magyarországon régen szintén nem volt erre törvény, ma viszont az egészségügyi törvény és a Magyar Orvosetikai Kódex előírja a rossz prognózisú betegek tájékoztatását. Mennyit akarnak tudni a betegek, és általában mennyit mondanak meg az orvosok A betegek véleménye az elmúlt 40 évben alig változott, több mint 80 % -ban mindent tudni akarnak. Az orvosok részéről 1961-ben az USA-beli orvosok 90 %- a nem közölte rákos betegével a diagnózist, ezzel szemben 1979-ben az orvosok 98%-a megmondta. Érvek a jótékony hazugság mellett Az érveket 3 nagy csoportba lehet sorolni: 1.: A halálos betegség elhallgatása a beteg számára hasznos. Ha tisztában van bajával, depresszióba eshet, öngyilkos lehet, ez pedig ellenkezik a ”Ne árts!” elvével. 2.: Az orvos nincs abban a helyzetben, hogy megmondja a betegség prognózisát, mert ő sem tudja. Csak saját bizonytalanságát közölhetné. 3.:A betegek nem az igazságot, hanem a megnyugtatást várják az orvosuktól, a halálos betegség gyanújának eloszlatását szeretnék, lelkük mélyén nem akarják tudni a rossz hírt. Érvek a kegyes hazugság ellen 2 csoportjuk van. 1. Deontológiai érvek: A beteg őszinte tájékoztatása annak alapvető joga. Ez az önrendelkezés jogából származik és minden nagykorú, belátási képességgel rendelkező embert megillet. A beavatkozásokról a beteg csak akkor dönthet felelősen, ha kellő, hiteles információ áll rendelkezésére. Ez az érvelés nem vizsgálja, hogy a beteg számára ez előnyös-e. Ezt az elvet követi: - Amerikai Kórházszövetség „A Betegek jogai” c. 1973-as deklarációja - Nemzetközi Orvosetikai Kódex - Orvosok Világszövetsége Lisszaboni Deklarációja - Az angol Cancer Link”A Rákos betegek jogainak deklarációja” (magában foglalja a tapintatos közléshez való jogot is.) - Európai Egészségszövetség betegjogi ajánlása alapján megfogalmazott magyarországi betegjogi deklarációtervezet Magyarországon 1991. márciusáig megengedte jog, hogy elhagyják a tájékoztatás, ha az káros hatást váltana ki, ekkor beérték a hozzátartozó tájékoztatásával. De ’91. márciusa óta megszűnt ez a lehetőség. Ugyanakkor lehetséges a fokozatos tájékoztatás. Nem ígérhet az orvos olyat, amire a tudomány jelen állása szerint nem számíthat. A betegnek joga, de nem kötelessége mindent tudni, ergo lemondhat arról, hogy tájékoztassák. 2. Utilitarista érvek: azt igyekeznek bizonyítani, hogy a tájékoztatás hasznos a beteg számára. 67

a) Ha valaki tudja, hogy az élete a tét, máshogy dönt bizonyos kezelésekről, jobb együttműködés váltható ki belőle. b) Anyagi szempontok: ne forduljon más, költséges gyógymódokhoz annak hitében, hogy lehet segíteni rajta, ne legyen mások által anyagilag kihasználható, másrészt a prognózis ismerete fontos a hosszú távú pénzügyi döntésekhez. c) Nem szabad elvenni a lehetőséget, hogy a beteg elrendezze a dolgait, végrendelkezzen, kibéküljön családtagjaival. d) Ha általánossá válik az, hogy az orvosok hazudnak betegeiknek állapotukról, akkor az orvosok szavahihetőségébe vetett bizalom megszűnik, s esetleg az egészségesek sem bíznak abban, hogy negatív diagnózisuk valóságos, mert az orvosuk úgysem közölné velük a rossz hírt. e) A hazugság gyorsan lelepleződik, mert következetesen hazudni nem lehet a nyitott társadalomban., ha a beteg más szakembert keres, az nem fogja pont ugyanazt hazudni…A beteg ezen kívül általában megérzi állapota súlyosságát. A kérdés nem az, hogy megtudja-e a beteg, hanem hogy hogyan tudja meg, és hogy egyedül kell-e megbírkóznia a tudattal vagy kap támogatást. A hazugság végső következménye a beteg teljes izolációja. f) Súlyos betegség során megnőnek a beteg érzelmi igényei, s ha ekkor titkolódzás övezi, ez magányossá teszi. g) Az őszinte kommunikáció a hozzátartozóknak is fontos a normális gyászreakcióhoz. h) Őszinte tájékoztatás egészségnevelő szerepe: az infarktus és a rák kb. hasonló mértékben gyógyítható, mégsem tartják az infarktust halálos betegségnek. Ez azért van, mert az orvos az infarktust elmondja a betegének, de a műthető, kezelhető daganatot gyakran cystának, jóindulatú, max. praecancerosus állapotként közlik, így az, aki a rákból felgyógyul, maga sem tudja, mit győzött le. Így mindenki tud a környezetében túlélő infarktusosról, de túlélő rákosról alig. A kegyes hazugság melletti érvek gyengeségei A beteg nem csak akkor lesz depressziós, öngyilkos, ha közlik vele állapota súlyosságát, hanem az is kiválthatja ugyanezt, ha bizonytalanságban hagyják. Ha valaki a tájékoztatás miatt lett öngyilkos, akkor az lehet azért, mert brutális formában közölték vele betegségét. Ha hangsúlyozzuk, hogy nagyok a betegek közti egyéni különbségek, ezzel segíthetünk fenntartani a reményt. Az elmélet, miszerint senki sem akarja tudni halálos diagnózisát, nem állja meg a helyét, csak 1525%-ban hárítanak a betegek, és közülük is sokan túljutnak ezen a fázison. Miért olyan elterjedt a kegyes hazugság gyakorlata a medicinában? Az orvosok gyakran klinikai tapasztalatukra hivatkoznak, ami csak akkor megalapozott, ha mindkét utat kipróbálta nagyszámú betegen, és a hazugság vált be jobban. Viszont csak 14% próbálta az őszinte utat is. Inkább érzelmi okokból hazudnak. Az orvosok az átlagosnál jobban szoronganak a haláltól, hárítják az evidens rákos diagnózist, ha önmagukról van szó, nem keresnek szakembert, ha saját betegségük esetén. A haldoklók kevésbé félnek a haláltól, mint az egészségesek. Az orvosok az átlagosnál jobban félnek. Tehát: Az orvosok sokkal jobban félnek a haláltól, mint a haldoklók. Az orvostanhallgatók kevésbé félnek, mint az orvosok. Tehát: Ez a halállal való rendszeres találkozás eredménye. A titkolódzás valódi oka, hogy az orvosok kivetítik saját halálfélelmüket gyógyíthatatlan betegeikre. Néhány következtetés 68

A titkolódzás az orvos s a kezelőszemélyzet számára kevésbé megterhelő. A beteg nem zavarja a kórházi rutint, és az orvosnak nem kell szembenéznie saját halálfélelmével. Mindez nem szolgája a beteg érdekét. Ha az orvos fokozatosan bevezeti a beteget a tényekbe, azzal rögtön segít s a betegnek felfogni azokat, s eközben nem érzi magát egyedül. A haldoklási folyamat Elisabeth Kübler-Ross kutatása óta ismerjük a haldoklás 5 stádiumát. 1. Elutasítás és izoláció: néhány naptól több hónapig tarthat, előkészíti a valósággal való későbbi szembenézést. Később is visszacsúszhat a beteg ebbe a hárító szakaszba, mintha nem venné tudomásul az eddig vele közölteket. Ez fontos jel az orvosnak, hogy a beteg még nem képes szembenézni a tényekkel. 2. A düh: Felháborodás a sors igazságtalanságán, vádaskodás. Ez a lázadás mozgósíthatja a szervezet végső erőit, javuláshoz, ritkán gyógyuláshoz vezethet. (Lelki tényezők hatása az immunológiai státuszra.) 3. Alkudozás: Mint amikor egy gyerek kér valamit, de nem kapja meg. A vallásos ember Istennel alkuszik, a tudományban hívő az orvossal. Átmeneti optimizmus jellemzi ezt a fázist. Jobban érzi magát, új tervei vannak. 4. Depresszió: fél a haláltól, el kell búcsúznia eszébe jutó szép emlékeitől, kétségbe esik, bűntudatot érez. 5. Belenyugvás, elkülönülés: Szinte érzelemmentes stádiuma világtól való elkülönülés, az érdeklődés beszűkülése. Ezen az 5 fázison a hozzátartozók is keresztülmennek, de gyakran nincsenek szinkronban a beteggel. A düh fázisában támadhatnak az orvosra. A beteg elakadhat valamelyik stádiumban, meghalhat dühösen vagy depressziósan. Az 5 szakasz az „ideális” haldoklást jellemzi. A gyógyíthatatlan beteg felvilágosításának módja Az orvos törekedjen az őszinteségre, nyíltságra a beteggel való kapcsolatban. Ennek elkerülése ritkán erkölcsileg indokolt, de jogilag nem megengedett, tehát polgári engedetlenség formájában teheti csak meg, pl., ha egyértelmű bizonyítéka van arra, hogy a beteg öngyilkos lenne, ha megtudná, hogy gyógyíthatatlan. A beteggel célszerű az első találkozáskor „szerződést” kötni arról, hogy akar-e tájékoztatást vagy nem. A tájékoztatás nem egyszeri aktus, hanem folyamat, melyben figyelembe kell venni a beteg befogadóképességét. A halálról való beszélgetés csak először nehéz, utána a kialakul egy érzelmi közelség, melyet a közösen átélt szenvedés képes megteremteni. Ez segít a betegeknek. A reményt sosem szabad elvenni, mert a gyógyulás esélyét növeli. Amit nem tud az orvos pontosan - pl. hogy hány hete van hátra a betegnek - azt nem tanácsos közölni. Lehetőleg legye tárgyilagos a hangvétel, a sajnálat távolságot kelt. Fontos a „legalisztikus” megközelítés kerülése. (Hogy jogilag védje magát az orvos, elmondja a latin diagnózist, és az orvosi terminológia bőséges használatával feltárja a lehetséges következményeket.)

Néhány gyakori dilemma A beteg nem akar tájékoztatást - a beteg diagnózisán sokszor más sorsa is múlik, pl. HIV pozitív beteg kötelessége meghallgatni a diagnózist és védeni a partnereit. Tumor esetén is meg kell

69

próbálni rábeszélni a beteget, hogy hallgassa meg az információt, mert befolyásolja további döntéseit. A beteg családja nem akarja a beteg tájékoztatását - ha a beteg nagykorú és belátási képességgel rendelkezik, akkor legelőször vele kell közölni, különben megértjük az orvosi titoktartást. Ha ettől eltekintünk, akkor is megkérdőjelezhető, hogy megfoszthatja-e egy nagykorú, belátási képességgel rendelkező embert egy családtagja a törvény adta jogától. Általánosságban mondható, hogy nem helyes megfogadni a család ilyen jellegű tanácsát. Mi a teendő, ha a beteg nem kérdez? Nem akarja tudni, vagy már úgyis tudja. De előfordulhat, hogy nem mer kérdezni, vagy azt hiszi, hogy a fontos információkat úgyis közlik vele. Erre is megoldás a szerződés. Kapcsolat a hozzátartozókkal a beteg halála után Fontos a személyes kapcsolat a hozzátartozókkal azok lappangó vagy nyílt bűntudata miatt. Kíváncsiak a beteg utolsó szavaira, vagy hogy mit érezhetett halála előtt. Lényeges, hogy láthassák a holttestet. A szobatársak számára is jobb, ha nincs „agyonhallgatva” a beteg halála, ha elviszik a holttestet, és többet szót sem ejtenek róla, annak metakommunikatív üzenete a többiek számára, hogy ők is így végzik. A kórteremben is meg kell gyászolni a halottat.

11. fejezet: Az öngyilkosság etikai kérdései Az öngyilkosság megítélésének története 70

Ókori görögök: megoszlik a vélemény, hogy szabad-e öngyilkosságot elkövetni vagy sem. Ókori Róma: sok jeles személyiség megölte magát, de a katonákat, rabszolgákat, gonosztevőket büntették érte, mert az a kötelességek elől való menekülésnek számított. Biblia: Sem az Ószövetség sem az Újszövetség nem ítéli el. Szent Ágoston az öngyilkosságot elítélő keresztény doktrína első világos leírója. Érvei: 1. „Ne ölj!” – ez az öngyilkosságra is vonatkozik. 2. Ha ártatlanok vagyunk, akkor ártatlant ölni tilos, ha bűnösek, akkor nem vehetjük az igazságosztást a kezünkbe. 3. A szenvedéseket állhatatosan viseljük el. (Ez sincs benne a Bibliában) 4. Az öngyilkosság a legsúlyosabb bűn, mert kizárja a megbánást. Aquinói Szent Tamás 3 pontban foglalja össze az érveit: 1. A természet törvénye, hogy minden lény önmaga fenntartásáért küszködik. Az öngyilkosság természetellenes. 2. Minden ember egy közösség része, ha megöli magát, ezzel a közösséget is károsítja. 3. Az élet Isten ajándéka. Egyedül Isten joga élet és halál fölött dönteni. Röviden: az öngyilkosság bűn saját magad,Iisten és a közösség ellen. John Donne könyvében, a Biathanatosban erre így felel: 1. A szabadság is a természet parancsa, és ha valaki olyan helyzetbe kerül, hogy elveszti szabadását (pl. rabszolgaság), akkor választhatja a szabadság visszanyerését az élete árán, vagy fordítva. 2. A remeték is visszavonultan élnek, mégsem erkölcstelenek. 3. A Biblia ezt nem írja, és a „Ne ölj!” parancs nem vonatkozik saját magadra. Hume: Az öngyilkosság nem lehet kötelességszegés Istennel szemben, hisz ha eleve el lenne rendelve életünk hossza, akkor egy kő elől való kitérés is annak számítana, vagy a himlő elleni védőoltás. A közösség ellen sem vét egy súlyosan szenvedő, ha öngyilkosságot követ el, hisz a társadalom már nagyon csekély hasznot tudna belőle húzni. Sőt hasznos is lehet, ha pl. egy kínzás általi vallatást kerül ezzel el, és így nem vall társai ellen. Saját magunkkal szemben sem kötelességszegés, hisz van, hogy az élet kínja elviselhetetlen, vagy ha nem az, akkor a mentális betegség teszi azzá. Tehát erkölcsileg megengedhető. Kant: Elutasítja. Az öngyilkosság elpusztítja a szabad akaratot, és a szabad akaratot erre felhasználni önellentmondás, így elfogadhatatlan. Aki a haláltól nem fél, az semmitől sem fél, így túlságosan „szabaddá” válik. Őrszemek vagyunk a földön, és az ember az Isten által számára kijelölt helyet nem hagyhatja el. Kötelességből viszont feláldozhatja magát az ember. Schopenhauer: az ember vitathatatlan joga az öngyilkosság, mégis elítéli filozófiai okokból. Camus: Az élet abszurd (értelmetlen), az öngyilkosság nem megoldás, mert megakadályozza az embert abban, hogy abszurd problémájával szembenézzen, és ez felszabadítsa, azáltal, hogy megakadályozza abban, hogy az életet túl komolyan vegye. Satre: Az öngyilkosság erkölcsileg elfogadható lehet, ameddig egyéni, felelős döntés eredménye, és nem intézményesült. Thomas Szasz: Az orvosi értékrend alapja az élet, mint legfőbb érték elismerése. Ezért az orvosok személyes támadásként élik meg az öngyilkosok tettét. Ezért kényszerintézkedéseket igyekeznek foganatosítani a más értékrendet vallók „megtérítésére”. (pl. kényszergyógykezelés, elektrosokk stb.) Öngyilkosság épp úgy nem létezik, mint az önlopás. Az életünk felett épp úgy rendelkezhetünk, mint a tulajdonunk felett. A pszichiátriai beavatkozás öngyilkossági kísérlet esetén nem más, mint egy egyén szabad döntésének a megakadályozása, és ez a szabadság elpusztítása. 71

Az öngyilkosság fogalma Thomas Szasz szerint az elnevezés rossz, mert az hogy önGYILKOSSÁG azt implikálja, hogy gyilkosságról van szó suicidum esetén, ami erkölcstelen. Az önkezű halál is rossz elnevezés, mert sokszor nem szószerinti önkezűség okozza (pl. vonat). Valamint nem minden önkezű halál öngyilkosság (pl. fegyvertisztításos baleset). Durkheim: „Öngyilkosságnak nevezünk minden olyan halálesetet, amelyet közvetlenül vagy közvetve magának az áldozatnak valamilyen pozitív vagy negatív aktusa idézett elő, ha tudta, hogy aktusa szükségképpen erre az eredményre vezet.” Nem tesz különbséget szándékolt halál és előre látott, de nem szándékolt halál között. Hagyományosan azért különbséget teszünk az előre látott, de nem szándékolt halál esetén: pl. 1. titkos ügynököt addig kínoznak, míg nem vall ill. míg meg nem hal adott esetben 2. Jézus (!?) 3. Szokrátész halála (megitta a mérget, pedig menekülhetett volna) stb. A halála nem tekinthető öngyilkosságnak. Az öngyilkosság fogalmához hozzá tartozik az illető azon szándéka, hogy meg akar halni. Itt a halál csak mellékhatás volt. Ez a „kettős hatás elve”: vagyis, hogy különbséget kell tenni egy tett előre látott, de nem szándékolt mellékhatásai és a szándékolt következményei között. Ha egy tettnek jó, és rossz következményei vannak, akkor elfogadható, ha a következők együttesen állnak fenn: 1. A tett önmagában nem erkölcsileg elfogadhatatlan. 2. A rossz következmény nem eszköz a jó következmény előidézéséhez. 3. A jó következmény arányosan nagyobb, mint a rossz következmény. 4. A rossz következmény előre látott, de nem szándékolt mellékhatása a jó következménynek. 5. A jó és rossz hatás szétválaszthatatlanul összekapcsolódik, így nincs lehetőség a rossz hatás elkerülésére a jó megvalósítása esetén, a jó pedig másképpen nem érhető el. Pl. Léket kapott hajó olyan rekeszének a bezárása ahol még emberek vannak, és így biztos meghalnak. Ellenben eszerint sok öngyilkosságról is elmondható ez, hisz általában egy cél érdekében történik (pl. szenvedésektől való megszabadulás, kilátástalan élethelyzetből való menekülés stb.), és nem a halál az önmagáért is kívánatos állapot. Pl. „A” a cápák közé ugrik, hogy véget vessen életének, és megszűnjenek szenvedései, és „B” megteszi ugyan ezt, hogy a hajó ne süllyedjen el, és a többiek megmeneküljenek. Mindkét eset öngyilkosság, csak „A” ezt saját magáért teszi, míg „B” tette nemes. Így van erkölcstelen és nemes öngyilkosság. A kettős hatás elve szerint tehát az önfeláldozó öngyilkosság nem öngyilkosság. A mártírhalálok esetén valójában mást terhel a felelősség, pl. társadalom, környezet, körülmények. Így az öngyilkosság magába foglalja, hogy haláláért ő tehető felelőssé, vagyis nem csak deskriptív, hanem értékelő is. Ezek szerint definíciója: Öngyilkosság az a tett, amelynek során valaki saját magát közvetlen módon és szándékosan megöli. Az öngyilkosság két fajtája: aktív és passzív. Aktív: pl. főbelövi magát. Passzív: nem tesz meg valamit, ami megmentené az életét, azzal a kifejezett szándékkel, hogy meghaljon. Pl. visszautasít egy életmentő fájdalmatlan műtétet, de ezt nem félelemből, hanem azért teszi, hogy meghaljon. Az öngyilkosság erkölcsi megítélésével kapcsolatos két nagy tradíció O’Keffee két csoportja: 1. Istenközpontú, 2. Emberközpontú 72

Az öngyilkosság vallásos felfogása: (Szent Ágoston, Aquinói Tamás, Szókrátész, Locke, Kant) Életünk felett nem mi rendelkezünk, az Isten adománya, az öngyilkosság az Isteni jogok bitorlása. Az öngyilkosság emberközpontú/humanista felfogása: Az ember a maga érdekei legfőbb bírája és egyedül ő felelős saját életéért. Az öngyilkossággal kapcsolatos érvek és ellenérvek Gonsalves alapján. Pro: 1. Kilátástalan élethelyzet esetén amikor nincs kiút, és a lét már csak teher és szenvedés önmagunk és mások számára. 2. Az ember ne legyen sorsa passzív elszenvedője, hanem inkább annak aktív alkotója. 3. Mindenkinek joga van két rossz közül a kisebbiket választani. 4. Ha az élet Isten ajándéka is, akkor is azt tesszük vele, amit akarunk, és ha már csak szenvedés nem kell őrizgetni. 5. Egyetlen teremtmény sem képes Isten megkárosítására. 6. Jogos önvédelemben gyilkolhatunk, az állam kiszabhat halálbüntetést stb. Miért csak mások élete felett dönthetnénk, ha a saját testünk a legnagyobb ellenség? Kontra: 1. Gyávaság, megfutamodás, másokra ró terheket. 2. Még a legnyomorultabb élet is értékes. 3. Önszeretet elve. Természetes törekvés az életfenntartás. 4. Az élet megrövidítésére való törekvés nem természetes, még akkor sem, ha az két rossz közül a kisebbik. 5. Isten dolga az élet hossza felőli döntés. Az emberélet többet ér, mint egy növényé vagy állaté. 6. Önvédelem esetében az élethez való természetes jogunkat védjük, ez viszont nem áll fenn öngyilkosság esetén. Érvek és ellenérvek alapvetően vallásos alapúak, nem vallásos kontextusban nem meggyőzőek. Liberitánus felfogás Az öngyilkosság némely esetben megengedhető, ez a felfogás az ember autonómiájából indul ki. Az ember racionális szabad lény, joga van választani mind addig, amíg ezzel mások szabadságát nem korlátozza vagy nem szeg meg szerződést. Az egyén ilyen jogát nem lehet elismerni akkor, ha az öngyilkosság az illető másokkal szembeni kötelességszegését jelentené. Pl. Szülő, ha gyermeket nemz, implicit ígéretet tesz, hogy gondját viseli. Öngyilkossága erkölcstelen. Megakadályozható egy öngyilkosság, ha az nem autonóm (pl. elmebeteg, kiskorú, depressziós stb.)

Mikor racionális egy öngyilkosság liberitánus nézet szerint?

73

Ha valakinek jobb holtan, int élve. Ennek megítélésében az illető tévedhet. Ezért az öngyilkosság megakadályozása indokolt és törvény által előírt. Az öngyilkosság és a jog Az öngyilkosságot mára a fejlett országokban dekriminalizálták, de ebben segédkezni, vagy erre buzdítani továbbra sem szabad. Ha el is fogadjuk a liberitánus elképzelést, hogy adott feltételek mellett jogunk van hozzá, és ezért ebben megakadályozni nem szabad, sosem tudhatjuk a körülményeket (elmebeteg-e, depressziós-e), ezért meg kell akadályozni. Erkölcsileg is ez a helyes, hogy az öngyilkosság intézményesítését elkerüljük. (pl. hogy súlyos élethelyzetben az illető presszionálva érezze magát az öngyilkosság elkövetésére.)

12. Fejezet - Eutanázia 74

Magyarországon semmiféle eutanáziát nem lehet végrehajtani, a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő páciens, legfeljebb lemondhat az életmentő kezelésekről. A probléma Pl. Vezetőfülkébe baleset következtében beszorult sofőr égni kezd, és szörnyű kínokat szenved. Meglát egy rendőrt és kéri, hogy lője le őt. HARE az aranyszabályra hivatkozik ez esetben: mi magunk mit kívánnánk az összeégett ember helyében? Valószínűleg kevesen mondanák, hogy a kegyelemölés itt abszolút elfogadhatatlan Karen Ann Quinlan eset. A ’legelső eutanázia’ (1975). A lány légzése egy baráti összejövetelen hirtelen 15 percre leállt, az újraélesztés sikeres volt, de az agykárosodás miatt irreverzibilis comába került. Több hónapig kezelgették, majd szülei azt kérték kapcsolják le lányukat a lélegeztetőgépről. Az orvosok ezt elutasították, a szülők bírósághoz fordultak, akik jogosnak ítélték a kérést. Viszont mivel katolikus kórházban gyógyították, sejtve a bíróság döntését a tárgyalás ideje alatt az apácák időnként leválasztották Karent a gépről (így ismét ’megtanult’ lélegezni). Így végül még 9 évet élt. Végül 1985-ben halt meg pneumóniában, amit az orvosok a bírósági döntés, és a szülők kérése miatt nem kezeltek antibiotikummal, hogy a lány meghalhasson. Sclerosis lateralis amyotrophica (SLA) Egy asszonynak ezt a betegséget állapították meg. A kór a szellemi képességek érintetlenül hagyása mellett, teljes bénulást, mozgásképtelenséget okoz, és 1-3 év alatt halálhoz vezet. A mai technikával lélegeztetőgépre kapcsolva az élete mesterségesen meghosszabbítható. Olyan ápolói komputert fejlesztettek ki, amivel az asszony szemhéja segítségével egyszerűbb kérdésekre választ tudott ’írni’. Mire nyelésképtelenné vált (ekkor gyomorszondán táplálták), már nem egyezett bele további orvosi beavatkozásokba. Ez a passzív eutanázia. Másik SLA-s nő a lélegeztetőgépének lekapcsolását kérte. Ez az USA-ban történt, ahol belátási képességgel rendelkező nagykorú személy minden orvosi beavatkozást elutasíthat. A bíróság a kérést helybenhagyta. A gond ezzel az, hogy a gép kikapcsolása után még lélegezne, és érzi a fulladás tüneteit. Ezzel gyakorlatilag a hosszú, kínlódásos fulladást választja. Mivel mindenképp meg fog halni, kérdés miért ne lehetne kérésére aktív módon a halálba segíteni humánusabb módszerekkel? Perzisztens vegetatív állapot (1) és irreverzibilis coma (2) Csak a beteg agykérge pusztul el, agytörzse tovább funkcionál=NEOCORTICALIS halál (1) Formatio reticularis ép. Ezek 40%-a súlyos fejsérülés, másik 40 hipoxia miatt betegnek Lehetnek éber pillanataik-szemük nyitva, akár mozgó tárgyakat szemmel reflexesen követnek, hirtelen zajra szemüket annak irányába fordítják; tudnak nyöszörögni, kiabálni, szájba tett kevés ételt/italt lenyelik, mindezek ellenére pszichológiailag nem értelmes válaszok az ingerekre. 50%-uk 1 éven belül meghal, a maradék többéves túlélés is csak nasogastricus szonda/gastrostomával lehetséges. Ezek a betegek nem szenvednek, viszont az ápolásuk a hozzátartozóknak és a társadalomnak is megterhelő. Formatio reticularis is károsodott, ekkor irreverzibilisen eszméletlen, de spontán lélegezhet. Locked-in state=önmagába bezártság

75

Agykéreg ép, de a híd motoros pályái sérültek=> nem mozog, nem beszél, viszont éber és a gondolkodása ép. Eutanáziakérdés előtérbe kerülésének okai Mai medicina fejlettsége Sokszor csak a beteg haldoklását tudja meghosszabbítani, vagy fenntartja az életet, viszont ezeknek a betegeknek az életben tartása sértheti emberi méltóságukat. Eutanáziára ellenérv: a fájdalom ma már nem kifogás, hiszen csillapítható <> ez keveri a fizikai és a lelki szenvedést A modern orvosi ethosz: az élet mindenáron való meghosszabbítása Okai - technika fejlődése - élet meghosszabbításának kötelességéről való gondolkodásmód megváltozása Az Ókori görög medicinában kerülték a reménytelen esetek kezelését, mert rosszat tett volna hírnevüknek. Platón: az átlagkort megélők életének meghosszabbítása nemkívánatos sem az illetőnek, sem az államnak. Az Ortodox zsidó tradíció hirdeti az élet mindenáron való megőrzését. Kereszténység sem erőlteti, mert hisz a túlvilágban. ENGELHARDT: ez a modern orvosi ethosz akkor lett fontos, amikor a vallásos gondolkodás elterjedtsége lecsökkent, és a túlvilági életbe vetett hit is gyengülni kezdett. Félelem a lassú, elhúzódó haldoklástól Középkorig többen foglalkoztak a halál utáni léttel, mint magával a haldoklással. XVI. Sz. első hospice-ok. Akkori imádság: „A hirtelen, nem várt haláltól ments meg minket, Uram!” A ma élő emberek inkább a fájdalom nélküli, alvás alatt bekövetkező halált kívánnák maguknak. Erre azonban kevés az esély, a hosszú élettartam illetve az ezzel járó sokféle krónikus-degeneratív betegség előfordulása következtében. Ma idősebben, kórházban halunk meg, sokszor lassan. A halált, ami régen természetes volt, ma szinte morális jogként kell követelni. Az élet szentségének doktrínája és az életminőség elve Zsidó-keresztény hagyomány: emberi élet szentségét hirdeti, megtiltja az ártatlan ember szándékos megölését. Megengedi a halálbüntetést, önvédelmet, és az igazságos háborúban való ölést. Ártatlan vagy inkább Ártalmatlan a helyes kifejezés? Utóbbiak értelmében az „innocens” inkább ártalmatlannak fordítható Ez az elv fokozatosan fejlődött ki. A korai keresztények még pacifisták (Lactantius, Origenész, Tertullianus). Szent Ágoston elfogadja az ölést igazságos háborúban. Aquinoi Tamás kijelenti „ártatlant szándékosan ne ölj!” Az Élet szentségének elve az emberi élet minden „darabjára” vonatkozik, mert az emberi élet értéke végtelen nagy (nincs különbség aközt, hogy 70 évvel vagy néhány órával rövidítjük meg azt, illetve hogy mennyivel hosszabbítjuk meg). Az élet önmagáért értékes. (hippokratészi eskü: „senkinek sem adok majd mérget, még ha kéri is; sőt még csak ilyen tanácsot sem adok neki”) Életminőség elve. Már az ókori sztoikusok azon az állásponton vannak, hogy az átélt élmények teszik értékessé életünket, amennyiben túl sok benne a szenvedés értéktelenné válhat. (Keleti vallások reménytelen állapotú betegek öngyilkosságát megengedik)

76

Eutanázia definíciója A kioltja B életét B érdekében. Sok olyan tett nem eutanázia, amit tévesen annak neveznek pl. 1.) Hitler eutanáziaprogramja nyomán sok százezer embert megöltek-fogyatékosok- a német nép érdekében. Ezt a nácik is érezték, hogy erkölcsileg nem védhető, emiatt azt mondták, hogy ha hozzátartozójuk halt meg, hogy tüdőgyulladás vitte el. 2.) ha pl. életmentő eszköz híján az orvosnak kell döntenie, hogy nem kezel valakit) Az eutanázia önkéntessége Önkéntes: a beteg kifejezett kérésére, amikor maga már nem képes öngyilkosságot végrehajtani. Csak ennek van támogatottsága. Nem-önkéntes: beteg nem megkérdezhető, ezért mások döntenek (pl. irreverzibilis coma/ újszülött), ekkor nem az ő kérésére, de az ő érdekében végzik Kényszer: nem kérnek beleegyezést, noha megkérdőjelezhető lenne, vagy kérnek beleegyezést, de a beteg megtagadja. A beteg feltételezett érdekében történek. Erkölcsileg nem elfogadható ez a megoldás. Aktív és passzív eutanázia Aktív: orvos tesz valamit, ami megrövidíti a beteg életét; sarkítva: megöl Passzív: orvos elmulaszt valamit megtenni, ami a beteg életét meghosszabbítaná; hagy meghalni Pl. metastaticus carcinomás betegnek, ha veseelégtelensége van nem ad dialízist… A tradícionális orvosi felfogás szerint aktívat soha nem szabad végezni, passzív bizonyos esetekben megengedhető, érvelés: az orvos csak hagyja,h a természet bevégezze munkáját. JAMES RACHELS 1975 A passzív és aktív forma közt nincs különbség! Érvelés Példa: Két ember egy örökség megszerzésének reményében megöli 6éves unokaöccsét, egyik Aktívan teszi: a fürdőszobában vízbe fojtja; a másik passzívan: megcsúszik a gyerek és beveri a fejét a kádba, belezuhan a vízbe, nem menti ki A szándék ugyanaz és a következmény is, csak a mód különbözik. Emiatt kevésbé elítélhető a passzívan elkövetett gyilkosság? A mindennapi életben a passzív módot kevésbé ítélik el pl. ha ez egy tóban történik, és a szemtanú nem tud úszni, teljesen jogos a kifogása-ekkor a szándék más, mintha pl ’aktívan’ vízbe löki Aktív és passzív eutanázia közt nincs morális különbség. Ha a betegnek a halál nem állt érdekében, akkor a passzív eutanázia is elfogadhatatlan. Ha viszont érdekében állt, akkor az aktív eutanázia sokkal előnyösebb, hiszen gyorsabb, és így a beteg kevesebbet szenved. Idézi SHAW-t: intestinalis obstrukcióval született Down-kóros gyerek, szülői kérésre, bírói jóváhagyással ne részesítsék életmentő operációban. Viszont ha nincs műtét, akkor addig, amíg a természet el nem végzi a munkáját, csillapítani kell az újszülött szenvedéseit, ami a kezelőorvosnak sokkal megterhelőbb, hiszen ő nézi végig a haláltusát, míg a többi ember konferenciákon dönt arról, mit tegyenek. A szülő részéről is könnyű az eset, hiszen még a kórterembe sem kötelesek bemenni.

77

RACHELS konklúziója Két konzisztens álláspont lehetséges • Nem létezik olyan, amikor valakinek érdekében áll a saját halála, ekkor az öngyilkosság és az eutanáziát is el kell utasítani (passzív eutanázia elterjedtsége miatt ezt az álláspontot nem sokan képviselhetik, pedig logikailag ez lenne következetes) • Vannak olyan kétségbeejtő helyzetek, amikor a beteg kérésére az eutanázia indokolt lehet, ilyenkor viszont érdemesebb az aktív formáját választani, hogy a szenvedését lerövidítsük Szerinte teljesen elfogadhatatlan az az álláspont, miszerint az aktív eutanázia erkölcsileg elfogadhatatlan azokban az esetekben, amikben a passzív elfogadható. A negatív felelősség elve és ennek kritikája Nem megtett cselekedeteinkért ugyanolyan felelősek vagyunk, mint a megtettekért. PHILIPPA FOOT írja híres esszéjében, hogy nem küldeni élelmiszersegélyt az éhezőknek morálisan ugyanolyan rossz, mint mérgezett élelmet küldeni, hiszen mindkét esetben ugyanaz lesz a következmény (éhezők halála). Eme tétel elfogadásához nagyon radikális következtetésekre kellene jutnunk az élet más területein is. Pl. erkölcstelen, ha pénzünket televízióra költjük, pedig abból küldhettünk volna az éhezőknek egy segélycsomagot, tehát ez olyan, mintha személyesen megöltük volna őket. RACHELS is elfogadja ezt a következtetést, és hozzáteszi szerinte nem új a negatív felelősség tana, mert Jézus is ezt mondta egy gazdag ifjúnak: „ha tökéletes akarsz lenni, add el, amid van, árát oszd szét a szegények közt… aztán gyere, és kövess engem!” Az ifjú nem követte Jézust, inkább eloldalgott, mert nagy vagyona volt. RACHELS szerint tehát a gazdag országok polgárainak jól felfogott érdeke, hogy különbséget lássanak az ölés és a meghalni hagyás közt. A gazdagnak ugyanis nem nehéz betartani, hogy senkit ne öljön meg, viszont nehéz lenne úgy élni, hogy senkit se hagyjon meghalni. Továbbá könnyebb a gazdagoknak azt elfogadtatni, hogy „ne ölj”- így magukat is védik, nehezebb a „ne hagyj meghalni másokat”- ezzel segíteniük kéne a szegényeken, ők maguk viszont ritkán szorulnak segítségre. A felsorolt indokok miatt nem elfogadható az ölés, és a meghalni hagyás közt a különbségtétel, mert az úgy a gazdagabbak érdekének a „megideologizálása” lenne. Ellenérvek a negatív felelősség elvével kapcsolatban Elméletben: ha a szándék és a következmény azonos, akkor morálisan lényegtelen, hogy az eredmény tettel vagy mulasztással jött létre Gyakorlatban: míg tettei következményeit a cselekvő általában akarja, addig mulasztásai következményeit nem mindig akarja egyértelműen, ennek oka, hogy egy időben nem tudunk ezer dolgot cselekedni. Vagyis a negatív felelősség elve túlzottan kitágítja személyes felelősségünk körét, és nem veszi figyelembe a cselekvő szándékát. Mulasztással létrejött eredmény csak akkor tekinthető bűnösnek - vagyis olyannak, mint a tettel létrejött - ha szándékunk volt a következmény. Pl. A leszúrja B-t. Ha B-t nem veszik fel a kórházba, meghal, az orvos úgy dönt, nem veszi fel. Az orvos és A is felelős B haláláért, de másképp. Az orvos valószínűleg nem kifejezett gyilkolási szándékkal nem vette fel B-t (max. akkor lehet felelős, ha mégis a halálát kívánta – gyűlöletből, érdekből stb.), A viszont szántszándékkal szúrta le. A negatív felelősség rachelsi értelmezése a kettős hatás elvének elutasításán alapul, hiszen azt állítja, hogy tetteink előre látott, de nem szándékolt következményeiért ugyanolyan mértékben felelősek vagyunk, mint szándékolt következményeiért.

78

Gyakori, de hibás érvek az aktív és a passzív eutanázia megkülönböztetése mellett Aktív eutanázia esetén az orvos öl, passzívkor a betegség. Áttétes rákban szenvedő beteg, AMI miatt klinikai halál állapotába kerül, az orvos nem resuscitálja (tehát a rák vitte el). Miért mondjuk, hogy a nem resuscitált rákos beteg halálát nem az újraélesztés elmaradása okozza, hanem a rák okozta? • ellenérv nem helytálló, mert a kauzalitás fogalmát helytelenül értelmezi. Az, hogy egy nemkívánatos állapot létrehozó okának a természetet tartjuk-e vagy egy emberi mulasztást, gyakran nézőpont kérdése. Pl. valaki elcsúszik a jeges járdán-mi ennek az oka: a jég-tehát a hideg időjárás vagy az illető elővigyázatlansága vagy esetleg a járda takarításának elmulasztása? Legtöbbször sok ok és feltétel együttállására van szükség, és ilyenkor önkényes ezek közül kiragadni egyet és azt tenni meg egyedüli felelősnek. Ilyenkor azt a tényezőt fogadják el okként, ami emberileg befolyásolható. Tehát ezzel a logikával mondható, hogy a most meghalt nem resuscitált beteg halálát az okozta, hogy nem resuscitálták, nem pedig a rák vagy az infarktus. Hasonlóképp pl. hipertóniás beteget, ha nem kezelnének, és ez agyvérzéshez vezetne, akkor se a hipertónia a halál oka, hanem a kezelés elmaradása. Összességében nem igaz tehát, hogy aktív eutanázia során az orvos öli meg a beteget, passzív során pedig a betegség, hanem mindkét forma esetén mind az orvos+betegség is ok. Ha filozófiailag nem is lenne különbség a kettő közt, pszichológiailag akkor is van. Az aktív mód egy idő után érzéketlenné tenné az orvost az élet értéke iránt. Hibás az érvelés, mert • különbségtétel azért sem jó, mert a passzív mód egyfajta hasznos „énvédő önbecsapás”, vagyis megakadályozza az orvost (és másokat is) abban hogy szembenézzen azzal, amit véghezvisz. • fogalmilag, mert megkerüli az igazi kérdést: azonos körülmények közt morálisan rosszabbe az aktív eutanázia, mint a passzív? Ha nem, akkor az orvosok nagyobb bűntudata az aktív forma miatt indokolatlan lenne • sok orvos éppen azért érez bűntudatot, mert az aktív formát tiltó törvények miatt passzív eutanáziára kényszerül akkor, amikor az aktív humánusabb lenne Aktív eutanázia szemben áll a tradicionális orvosi szereppel Feltételezi, hogy a passzív forma véghezvivője nem olyan mértékben felelős a beteg haláláért, mint az aktív, • ezt viszont a rachelsi érvek cáfolatával bizonyítani kéne, • másrészt nem mond semmit se arról, hogy az aktív forma elfogadható-e, hiszen pl. ha egy társadalom elfogadja az aktív formát, akkor létrehozhatna kifejezetten erre kiképzett csoportot, akik végrehajtanák az orvos helyett Aktív és passzív eutanázia közt a fő különbség az orvos szándékában van Beteg halálának előidézése <> beteg szenvedéseinek csillapítása, nem szándékolt mellékhatás a halál (kettős hatás elve) • sok esetben a passzív eutanáziával is közvetlenül a beteg halálának az előidézése az orvos szándéka, ekkor nincs különbség aktív-passzív forma közt • ha elfogadjuk, hogy az orvos szándéka nem a beteg halála, attól még ebből sem következik, hogy a passzív eutanázia mindig elfogadhatóbb, mint az aktív. 79

Aktív eutanázia esetén az orvos megöli a beteget, viszont a passzívnál csak nem részesíti egy orvosilag haszontalan kezelésben, ez utóbbi pedig egyenesen kötelessége • az érvelés az ’orvosilag haszontalan’ kezelés fogalmának kiterjesztésén alapul, pedig ha egy kezeléssel meghosszabbítható egy ember élete, akkor már nem haszontalan, ez a felfogás kiveszi a döntés jogát a beteg kezéből (ő ítélheti csak meg,h az élethossza v minősége számít) Direkt és indirekt eutanázia (kettős hatás elvén alapul ez is) D: az orvos SZÁNDÉKA a beteg halála ID: a beteg halála az orvos ténykedésének előrelátott, de NEM SZÁNDÉKolt következménye. (Aktív-passzív eutanáziában az elkövetésben módbeli különbség van, a szándék mindkettőben a beteg halála) Az USA elnöke mellett működő bioetikai tanácsadó testület elutasította ezt az elvet, mondván: morálisan nincs igazán különbség. Ennek a betegellátás során gyakorlati jelentősége van: pl. mind az ellenző - mind az elfogadó tábor egyetért, hogy adhatóak opiodok fájdalomcsillapítóként, de az ellenzők már nem fogadnák el, hogy olyan dózisban kapja a beteg, hogy már légzésdeprimáló is legyen, tehát a beteg halálát is siettetné, míg a másik tábor ezt is elfogadná. Releváns érvek az aktív és passzív eutanázia megkülönböztetése mellett Ellenérv a rachelsi álláspontra: kétféle eutanázia megengedésének hosszú távú következményei különböznének, és ez indokolja a megkülönböztetés fenntartását. Különbség az egyes betegségek diagnózisának és prognózisának bizonytalansága miatt RACHELS példája nem jó, mert az orvosi gyakorlatban sose lehetünk biztosak a diagnózisban és a prognózisban. Viszont bizonytalanság esetén előnyösebb a passzív forma, mert hagy esélyt az életben maradásra. PL. 1.) azok akiket tévesen reménytelen esetnek diagnosztizálnak, még akkor is túlélnék , ha kezelésüket megszüntetik (vagyis passzív eutanáziában részesítenék) 2.) azok, akiket tévesen reménytelennek diagnosztizálnak, és csak akkor élnék túl, ha a kezelést nem hagyják abba (vagyis nem részesítik őket passzív eutanáziában azért, hogy természetes halált halhassanak) Ha egy társadalom megengedi a passzív formát, akkor ’csak’ a 2. csoport tagja, aktív megengedésénél mindkettő meghalna. Ez tehát érv az aktív eutanázia ellen, de a passzív ellen is, és azt mondja jobb, ha minden beteget agresszíven kezelünk. A hosszú távú társadalmi következmények különbözőségén alapuló érvelés Bizonyos esetekben indokolt lehet az aktív eutanázia, általános megengedése viszont előre ki nem számítható következményekkel járna, mert kiterjeszthető lenne társadalmi csoportok, iskolázatlanok, értelmi fogyatékosokra. A passzív eut önmagát korlátozó, hiszen a ’nemkezelés’ következtében csak néhányan, a súlyos betegek halnak meg.

80

A beteg önrendelkezési jogára hivatkozó érvelés Rossz a kérdés miszerint mikor engedhetjük meg az eutanáziát, mert SOHA. Orvos az élet védelmezője kell hogy legyen, a medicinából amúgy is kiküszöbölhetetlen a bizonytalanság. Ugyanakkor a beteg önrendelkezési joga határt szab az orvosi beavatkozásoknak, így visszautasíthat bizonyos életfenntartó-mentő beavatkozásokat, amik már csak a beteg szenvedéseit nyújtanák meg. Passzív eutanázia esetén az orvos –szándéka szerint- nem eutanáziát végez, hanem pusztán figyelembe veszi a beteg tiltakozását a további kezelés ellen. Aktív (beteg halála) és passzív forma közt tehát szándékbeli különbség van. Célszerű tehát fenntartani a különbséget az aktív és passzív forma közt, (viszont indokolja-e ez az aktív kategorikus tiltását?) Érvek az aktív eutanázia mellett Vallásos érvek 1.) ’Ne ölj’ paranccsal szemben áll, viszont a pontos fordítás szerint jobb lenne azt írni: ’Ne gyilkolj’, mert ez utóbbi nem zárja ki a morálisan elfogadható emberölést (igazságos háború, önvédelem, halálbüntetés). Így ez a parancsolat nem tiltja feltétlenül az eutanáziát. 2.) egyedül isten joga dönteni. Ezt már HUME megcáfolta: hogyha isten életünk hosszát előre meghatározta volna, akkor életünket megmenteni és így meghosszabbítani éppúgy isten jogainak bitorlását jelentené. 3.) a szenvedéseket isten mérte ránk=> akkor a fájdalomcsillapítás sem elfogadható erkölcsileg Világi érvek 1.) egy súlyosan sérült lovat vagy kutyát, ha nagy fájdalmai vannak, akkor fájdalommentesen meg szokták ölni. Az emberekkel sem szabad rosszabbul bánni, mint az állatokkal. Mivel a passzív eutanázia gyakran elhúzódó haldokláshoz vezet, humánusabb az aktív forma, ezt viszont ha a beteg érdekében áll, akkor dönthesse el ő maga. 2.) Szexuális szokásokban minden elfogadott, míg másoknak nem okoz kárt. Mivel az egyén sem istené, sem az államé, hanem saját magáé, joga van dönteni élete befejezéséről. Természetesen viszont, ha egy orvos nem tudja elfogadni az aktív eutanáziát, akkor nem kötelessége elvégeznie. 3.) A passzív eutanázia ma minden országban, széles körben elterjedt gyakorlat, és mivel az aktív és passzív eutanázia közt a különbség sokszor elmosódó, és ahogy RACHELS érveléséből láttuk, ha a passzív eutanázia elvégzésekor az orvos szándéka a beteg halála, akkor az aktív és a passzív eutanázia közt nincs is elvi különbség, ezért ma voltaképpen az eutanázia gyakran előfordul, de mindenféle jogi felhatalmazás nélkül és titokban végzik. Ha azt is figyelembe vesszük, hogy a gyakorlatban a passzív eutanáziát sokszor nem indikált, nem hasznos orvosi kezelésnek nevezik, amelynek megszüntetése kizárólag az orvos döntési jogának minősül, akkor ez azt jelenti, hogy a gyakorlatban gyakran végeznek aktív vagy passzív eutanáziát a beteg beleegyezése, illetve megkérdezése nélkül, mivel az eutanáziához kellene a beteg beleegyezése, nem elfogadható, hogy ezt a gyakorlatot ma titokban végzik. Így az aktív eutanázia legalizálása nyilvánosan megvitatott és pontosan 81

megfogalmazott szabályok alapján csak nyílttá és ellenőrizhetővé tenné azt, ami ma rejtett és nem ellenőrizhető. Érvek az aktív eutanázia ellen Ez a hosszú távú következményekre hívja fel a figyelmet. 1.) technikai jellegű, a jogi szabályozásnak két feltételt kéne kielégítenie, amik együttes elérése lehetetlen: - megfelelő garancia az esetleges tévedések és visszaélések ellen - biztosítani kell a szenvedő betegek gyors halálát az első feltétel lassú, körültekintő jogi procedúrát, a második minél gyorsabbat igényelne 2.) kényszereutanáziához vezetne (vagyis a beteg beleegyezése nélküli) formái: - „kriptanázia” (titkos eutanázia): bizonyos betegek titokban való eutanáziája: Az emberek hajlamosabbak lennének az emberölést, probléma-megoldási módszerként elfogadni, elveszítve az emberöléssel szembeni morális gátlásaikat, és ezzel „csúszós lejtőre” kerülnénk. -„bátorított” eutanázia: krónikusan beteg vagy haldokló betegre nyomást gyakorolnak, ezzel megkímélve családjukat a hosszas kezelésükkel járó érzelmi-anyagi terhektől. Az aktív forma puszta léte önmagában pressziót jelentene a haldoklóra, és kötelességnek is érezhetné -„helyettesített” eutanázia: cselekvőképtelen beteg eutanáziáját kérhetné cselekvőképes gyámja -diszkriminatív eutanázia: egyes kisebbségi, hátrányos helyzetű csoportok életét a társadalom könnyen értéktelennek minősítheti, így ők is presszionálhatók lennének Az aktív eutanáziát kérő beteg legtöbbször valójában nem a halált kéri, hanem segítséget és szeretetet. Az ilyen kérés gyakran a gyötrő fájdalom miatt hangzik el, amely oka a nem kielégítő fájdalomcsillapítás és a depresszió. Ezeket kellene felismerni, kezelni, kommunikáció javításával, és nem pedig az aktív eutanáziát. A társadalom elesettebb, hátrányos helyzetű tagjai eleve kevésbé jutnak hozzá ezekhez a lehetőségekhez, emiatt az említett problémák valószínűleg náluk jelentkeznének gyakrabban. Megrontaná az orvos-beteg kapcsolatot. Nemcsak a gyógyítót, hanem a potenciális halálosztót is látnák a páciensek. Azt az üzenetet hordozná, hogy „nem bánnánk, ha megszabadulnánk tőled!” Az eutanáziát tiltó társadalom üzenete: „mindenkinek joga van,h köztünk legyen, szeretnénk, ha te is velünk lennél” Nem oldja meg azt a problémát, ami megoldása érdekében alkalmazzák. Sokszor nem kíméli meg a terminális állapotúakat a halál előtti hosszú kínlódástól, ahogyan az aktív forma pártolói állítják. A humánus halál az, amelynek időpontja bizonytalan, melynél a félelmet a remény enyhítheti. (holland televíziónézők milliói láthatták, egy aktív eutanáziára váró asszony kínlódását, kétségbeesését a ’kivégzés’ előre megbeszélt napjának közeledtével.) Azon a téves premisszán alapul, miszerint a halál és a haldoklás emberi tragédiája valamilyen módon megoldható, viszont ez téves mert megoldhatatlan, és a megoldás is csak ’álmegoldás’. A fájdalmak csillapítása nehéz feladat, emiatt az eutanázia ilyenkor nagy csábítás lehet. Az eutanázia nem kiegészíti, hanem kiszorítja az orvostudományt.

82

Konklúziók az aktív és a passzív eutanázia megengedhetőségéről folytatott vitában Az aktív és passzív eutanázia közti különbségtétel indokolható, ez azonban nem jelenti azt, hogy az aktív forma erkölcsileg mindig elfogadhatatlan. VEATCH ’piros lámpa’ szabály: -„piros lámpánál mindig állj meg!”, de logikusabb lenne azt mondani: „piros lámpánál állj meg, kivéve ha semmi nem jön!” a gyakorlatban az utóbbi szabály nem válna be, mert sokan hibáznának, és ennek végzetes következményei lennének. Hosszú távon tehát jobb egy látszólag értelmetlen szabályt követni. Az is nyilvánvaló, hogy a jog elnézően fog bánni azzal a szülővel, aki éjszaka, a kihalt utcán életveszélyes állapotban lévő gyerekét autóján viszi orvoshoz, és sietségében áthajt a piroson. Ritka esetben tehát lehet indokolt, de szabályt nem formálhatunk belőle, mert a társadalom morális dezintegrációjához és dehumanizálódásához vezethet. Aktív és passzív eutanázia közt –azonos szándék esetén - elvileg kevés morális különbség van, gyakorlati megfontolások amellett szólnak, hogy a passzív eutanázia megengedésének jóval kisebbek a társadalmi veszélyei. 1.) a passzív eutanázia széles körben elfogadott és gyakorolt, és mivel lényeges különbség nincs az aktív és passzív forma közt, ezért megfelelő feltételek fennállása esetén az akut forma is megengedhető. Ez az út Hollandiából indult el 2.) az aktív eutanázia elfogadhatatlan, és mivel az aktív és passzív forma közt nincs lényeges elvi különbség, ebből az következik, hogy passzív eutanázia is csak sokkal szigorúbb szabályok alapján fogadható el. Ezt követi az USA, ahol nagyon pontosan megfogalmazott erkölcsi és jogi szabályokat alkalmaznak. Több európai ország, többek között Magyarország is ezt az utat látja járhatóbbnak A holland eutanáziagyakorlat (az előbbiből az 1.) Sok ember hord plasztikkártyát, ami aktív eutanáziára szólít fel adott esetben (olyan testi/szellemi károsodás érné, ami már az emberi méltósággal összeegyeztethetetlen állapotot eredményezne). Az eutanázia nyilvános vita tárgya, a Holland Királyi Farmakológiai Társaság összeállította az aktív forma elvégzéséhez használható gyógyszerek listáját, Egészségügyi Tanács dolgozta ki az indikációkat és kivitelezést, ezek alapján kiskorúak kérésére is végezhetnek eutanáziát szülői tiltakozás ellenére. A népesség 70% egyetért ezzel a gyakorlattal. Miért éppen Hollandiában alakult ki ez a gyakorlat? Egyéni szabadságjogokra hivatkoznak, és elutasítják a dogmákat és tabukat. Ilyen pl az élet szentségének elve. Oknak tekinthető még annak a gondoskodási rendszernek a kifejlesztése, ami az öregek, betegek, fogyatékosok számára segít a boldogulásban, emiatt nem alakult ki az eutanáziával kapcsolatos bűntudat (pl. Németországban a náci rémtettek miatt az eutanázia elképzelhetetlen lenne) Az aktív eutanázia és az öngyilkosságban való orvosi segítségnyújtás bűncselekmény, az 1984-es Legfelsőbb Bírósági döntés olyan irányelvet hozott, amiket betartva nem indítanak eljárást az aktív eutanáziát végző orvos ellen. Ez az 1993-ban módosított Burial Act (Temetési törvény). Mindezek alapján ma az eutanáziát végző orvos ellen nem indítanak eljárást, amennyiben az annak végrehajtása során betartja a következő szabályokat.

83

1. eutanáziát a beteg kifejezett és ismételt kérésére lehet végezni, biztosnak kell lennie, hogy a beteg meg akar halni 2. a beteg teljesen tájékozott kell hogy legyen betegsége diagnózisáról, prognózisáról és a további kezelési lehetőségekről. 3. A beteg önként, szabadon, mindenféle kényszer nélkül és ismételten kérje az eutanáziát, és ő legyen a kezdeményező is. 4. a beteg fizikai és lelki szenvedése tűrhetetlen legyen, enyhülésre ne legyen remény terminális betegségben 5. semmilyen a beteg számára elfogadható kezelés nem enyhíti a szenvedéseit 6. másik orvossal való konzultáció a beteg állapotáról 7. eutanáziát csak orvos végezhet 8. orvos kellően gondos legyen a betegség diagnózisának és prognózisának megállapítása során, ugyanolyan technikai felkészültséggel és gondossággal hajtsa végre az eutanáziát, mint bármely más orvosi beavatkozást 9. a beteg hozzátartozóit tájékoztatni kell az eutanázia tényéről, kivéve ha ezt a beteg előzőleg megtiltotta Az orvosnak a végrehajtás után jelentést kell készítenie (kórtörténet, beteg nem természetes halállal halt meg, milyen módon lett végezve az eutanázia. Le kell írnia, hogy a beteg kérte, és kollégájával konzultált a végrehajtás előtt), és azt halottkémen, illetve az igazságügyi orvoson keresztül az ügyészhez kell továbbítania, végül ő dönt emel-e vádat vagy sem. Az eutanázia bizonyos feltételekkel való megengedése az ellenállhatatlan erő elve alapján érvényesíthető, vagyis, hogy az orvos szükséghelyzetben cselekszik, két egymással szembenálló kötelessége közt kell választania (Az élet meghosszabbítása, mint orvosi kötelesség, vagy a beteg szenvedéseinek csökkentése, és önrendelkezési jogának tiszteletben tartása) A vis major helyzetben, amikor az orvos kénytelen rajta kívül eső erők hatása alatt dönteni a bíróságok nem ítélik el. Hollandia egyfajta ’kísérleti labor’, ezért bizottság alakult az esetek ellenőrzésére. A bizottság 1991-ben publikálta a jelentést, ami empirikus tanulmány az eutanáziáról. A leírása következik. A REMMELINK jelentés A bizottság minden az élet végén hozott orvosi döntést vizsgált 1.) opiátokkal való fájdalomcsillapítás olyan adagokkal, ami megrövidíti a beteg életét Orvosok 82%a végzett már ilyet, esetek 6%-ban az élet megrövidítése érdekében 2.) olyan kezelés megszüntetése, illetve el nem kezdése, ami valószínűleg meghosszabbította volna a beteg életét beteg életének megrövidítése volt a nem kezelés kifejezett célja. 1hét-több hónap idővel rövidült meg. Az ilyen döntést az esetek 30%-ban beszélték meg a beteggel 3.) aktív eutanázia, illetve asszisztált öngyilkosság (ez utóbbi, amikor besegítenek abba,h valaki a saját életét kioltsa) Az orvosok 54%-a már végzett eutanáziát/segédkezett benne, 34% hajlandó lenne végezni; 12%soha nem végezne - ebből 80% átutalná olyan kollégához, aki elvégezné. Ezen betegek 85%-a daganatos. Továbbá sok AIDS-es és sclerosis multiplexes kérte. A betegek 10%-a jelölte egyedüli okként a fájdalmat, 57%-uk az emberi méltóság elvesztése, 33% a függés és kiszolgáltatottság

84

érzés miatt akart meghalni. Évente 9000 eutanáziakérés hangzik el Hollandiában, de ezeknek csak harmadát teljesítik. Aktív eutanázia a beteg explicit beleegyezése nélkül Az orvos megítélése szerint a beteg szenvedései kibírhatatlanok, beteg viszont nem megkérdezhető, viszont az orvosok 83%-a konzultál a hozzátartozókkal, és az ápolókkal, kollégákkal; ezzel csak az esetek 8%-ban rövidíti meg a beteg életét 6 hónapnál hosszabb idővel Az összhalálozások 38%-ában hoznak olyan döntést, amelyik közvetlen vagy közvetett módon siettetheti a beteg halálát. Ebből 17,5%-17,5%- 1. és 2.; 1,8% aktív eutanázia a beteg kérésére; 0,3% asszisztált öngyilkosság; 0,8% aktív eutanázia a beteg explicit beleegyezése nélkül Eutanáziát leggyakrabban háziorvosok végeznek (tehát emocionálisan kötődnie kell a feleknek egymáshoz), és ritkán kerül sor rá idősek otthonában, míg bizonyos életmeghosszabbító kezelésekről való lemondás inkább ezekben jellemző. A holland gyakorlat értékelése A Hollandok azzal érvelnek, hogy a világon mindenütt végeznek eutanáziát, csak titokban, és ellenőrizetlenül. Náluk legalább törvényes keretek közé terelik, és a nyilvánosság ellenőrzése mellett végzik. A betegeknek ma már megvan az igénye arra, hogy maguk döntsenek saját életükről, és mivel megnőtt az élet-, és sokszor a szenvedés-meghosszabbító beavatkozások hatásfoka, a betegnek lehetőséget kell adnunk a döntésre. A nyilvánosság pedig növeli az ellenőrzöttséget. Aggasztó, és nem elfogadható az évi 1000 eutanázia, amit a betegek kérése nélkül végeznek. Ezek után, azt is szem előtt tartva, hogy az esetek többségében az eutanáziát még kérésre sem végzik el, azt mondhatjuk, hogy mégsem a betegeké az utolsó szó. A betegek befolyása így nemhogy nő, de csökken az orvossal szemben, és még mindig az orvosok mondják meg, hogy mi legyen. Általánosíthatóság A kevésbé demokratikus országok gyakorlatába még a Hollandiában tapasztalt visszaélések kiküszöbölése esetén sem lenne lehetséges átültetni a törvényes aktív eutanázia gyakorlatát. Másrészt Hollandia egy gazdag ország is. Egy nem teljesen ingyenes, vagy nem teljes körű egészségüggyel működő országban félő hogy az eutanázia nem kiegészítené az ellátást, hanem a a hátrányos helyzetűek esetében helyettesítené azt. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Passzív eutanázia (életfenntartó, életmentő kezelésről való lemondás) Terminális állapotú betegek esetén (a halál biztosan bekövetkezik 3-6 hónapon belül, függetlenül a kezeléstől - az elsőrendű cél a szenvedések mérséklése) az élet meghosszabbítása háttérbe szorul. Bármilyen életmeghosszabbító kezelésnek a beteg önrendelkezése szabhat határt.

85

Kezelés visszautasítása kompetens beteg által Kompetens, cselekvőképes minden olyan ép elméjű ember, aki tisztában van tettei súlyával, és következményeivel. Az angol-amerikai jogrendszerben a kompetens beteg bármilyen kezelést visszautasíthat, kivéve, ha kiskorú gyermekei vannak, illetve ha jelzi, hogy nem fog ellenállni, ha kényszeríteni akarják, vagy fogoly. A betegnek kényszermentesen, tájékozottan kell döntenie. Két független orvos ellenőrzése szükséges. Hoztak már döntést nem közvetlenül terminális állapotú betegek esetében is. Pl.: Egy minden végtagjára bénult ember kérésére engedélyezték saját táplálásának felfüggesztését, illetve egy idős ember kérését is helybenhagyták, aki azt kérte, kapcsolják le a respirátorról. Ők valójában nem voltak végstádiumban, mégis helyt adtak kérésüknek. Érett kiskorúak: a bíróság engedélyezte egy 16 éves osteogen sarcomában szenvedő lánynak, hogy visszautasítsa lábának amputációját. Sokan azért ellenkeznek a fentiekkel, mert a passzív eutanáziát a beteg öngyilkosságában való asszisztációnak tartják. A kettős hatás elve alapján azonban a betegeknek nem biztos, hogy a halál az elsődleges szándékuk. Lehet, hogy egyszerűen belefáradtak már a kezelésekbe, és nem szeretnék az azokkal járó kellemetlenségeket. Életfenntartó kezelés visszautasítása inkompetens beteg által Van, hogy a beteg már nincs kérdezhető állapotban, pl. irreverzibilis kómában, vagy perzisztens vegetatív állapotban. Ki döntsön ilyenkor, hogy kezeljünk-e vagy nem? Kezelőorvos dönt. Paternalisztikus, mert gyerekként bánik a beteggel. Az orvos ma már nem ismerheti minden betegét annyira, hogy helyettük döntsön. Nem ismeri az értékrendjét, vagy lehet, hogy több jelentőséget tulajdonít a betegségnek és jobban fél a haláltól, mint maga a beteg. („furor terapeuticus” – kezelési düh) Kórházi etikai bizottság dönt. Az USA-ban a Karen Ann Quinlan eset után terjedt el. Ezek a bizottságok nem fegyelmező, vagy kötelező jellegűek, csak tanácsadóak. A segítés céljából jöttek létre. Tagjaik: filozófusok, etikusok, teológusok, jogászok, laikusok. Ez mégsem oldja meg az önrendelkezés problémáját. A beteg itt sincs bevonva. Ezért még célszerűbb az élő végrendelet. Living will (élő végrendelet) Arra az esetre készül, ha az illetőt súlyos állapotban találják. Már az egyén életében irányt mutat, kiterjeszti az önrendelkezést a non-kommunikatív állapotra is. Segít az orvosnak, hogy csak annyira kezeljen, amennyire a beteg is akarná. Mit kell tartalmaznia? 1. A beteg erkölcsi alapelveit. Miben hisz, melyik irányadó eszme szellemében döntsenek az életéről. 2. Mennyi információt kér, ha gyógyíthatatlan állapotba kerül. Kit értesítsenek: őt, vagy a családját? 3. Pontos megadása annak, hogyan kezeljék, ha még nem haldoklik, és hogyan ha már igen. A kezelések prioritásának felállítása: A lehetséges eszközökből a beteg melyeket utasítja vissza. Ez azért nem célravezető, mert egyes betegek tájékozatlanok orvosi téren. 86

Célszerűbb alapelveket felsorolni. Pl.: „Kizárólag palliatív, és fájdalomcsillapító terápiát fogadok el.” 4. Mivel az utóbbi alapelvek túl általánosak lehetnek, célszerű megnevezni egy tartós meghatalmazottat. Ez olyan személy, akiben a beteg legjobban megbízik, és akit legjobban ismer. Aki értelmezni tudja a beteg élő végrendeletét. Ez a személy az általános megfogalmazásokat a beteg személyiségének, értékrendjének fényében értelmezve segíthet a döntésekben. Legtöbbször családtag, rokon, de lehet bárki.

5. Melyik az a kórház, és orvos, akihez a beteg kerülni szeretne élete végén. 6. Kik a tartós meghatalmazott segítői, akik segíthetnek neki dönteni. 7. A végrendelet kikötésekkel, kivételekkel zárulhat. Példa az élő végrendeletre – Egy sclerosis multiplexes nyelvtanárnő a félrenyelésektől pneumoniát kapott, és zavaros tudatállapotba került. Tracheostomiát és epiglottis levarrást javasoltak, amely megakadályozta volna az újabb, már valószínűleg halált okozó félrenyelést, de ez valószínűleg elvette volna beszédkészségét. A beteg viszont élő végrendeletében kijelentette, csak addig engedélyezi a gyógyítását, míg társadalmilag hasznos életet élhet a beavatkozások mellett. Nővére ezt úgy értelmezte, hogy testvére számára a hasznos ebben az esetben a beszédkészség, hiszen nyelvórákat tartott. Az orvos elfogadta a kezelés visszautasítását. Az élő végrendelet a világon egyre elterjedtebb. USA, Dánia (központi számítógépes adatbank), Anglia. A végrendelet bármikor, akár szóban is visszavonható. Az élet folyamán ötévente meg kell újítani. Két tanú jelenlétében (akik nem lehetnek a beteg orvosai, kezelői, vagy örökösök) meg kell erősíteni. Hiányossága, hogy nem követeli meg az orvosoktól az egyéb palliatív, támogató kezelések kötelező folytatását. (Vagyis csak negatív irányba hat.) Eljárás, ha a betegnek nincs élő végrendelete Javasolják, hogy tegyenek az anamézisfelvétel részévé egy „instant” élő végrendelet készítést. Különösen előtérbe került a haldokló betegek resuscitációjának kérdése, vagyis szívmegálláskor szeretne-e a beteg resuscitatiot? A lényeg: mindig a beteg akarata érvényesüljön. Ha kellene a resuscitatio, de a beteg nem, karja akkor is, és ha már szükségtelen, de a beteg előre kérte, akkor is. Ha a beteg a jelenben inkompetens, és nem rendelkezett, megpróbálhatunk az előző megnyilvánulásai alapján dönteni. Vallásos-e, stb.… (Helyettesített döntés- bizalmasok, család, barátok) Ha sohasem volt kompetens (pl. értelmi fogyatékosok) a törvényes képviselőnek a beteg feltételezett érdekei alapján kell döntenie. Majd a bíróság hoz végső ítéletet, ugyancsak a beteg érdekei alapján. Ki dönthet inkompetens beteg helyett? Ha a beteg nem jelölt ki helyettesítő személyt, jogszerűen a következő sorrend érvényesül: - 1.Törvényes képviselő -

2.Közös háztartásban élő o Házastárs, élettárs, gyermek, szülő, testvér, nagyszülő, unoka… 87

-

3.Külön háztartásban élő stb…

Ha az orvos nem ért egyet a fentiek döntésével (esetleges családi érdekkonfliktusok) segítséget kérhet a kórházi etikai bizottságtól. Ha az ellentétek továbbra is fennállnak, célszerű bírósághoz fordulni. (Magyarországon ez a gyakorlat) Van-e különbség a kezelés abbahagyása, és el nem kezdése között? Sokan aggályosnak tartják az elkezdett kezelések abbahagyását, mert azt tartják, közel áll az aktív eutanáziához. Ez nem így van, hiszen egészséges embereket nem lehet megölni a kezelés abbahagyásával, ezért ez nem lehet aktív eutanázia. Ráadásul sokkal jobb elkezdeni egy kezelést, és - hatástalanság miatt, vagy a beteg kérésére - abbahagyni, mint el sem kezdeni. Ha e két formát megkülönböztetjük, fennáll az a veszély, hogy annak a tudatában, hogy ha elkezdjük kezelni a beteget, majd nem hagyhatjuk abba, sokszor inkább el sem kezdjük a kezelést. Ezért nem javasolt az erkölcsi különbségtétel az el nem kezdés, és az abbahagyás között. Mely kezelések alkalmazásától lehet eltekinteni? Vannak-e kötelező, vissza nem utasítható terápiák? Miután KAREN QUINLAN szülei kérték lányuk lélegeztetésének abbahagyását, de a lány spontán légzése beindult, a mesterséges táplálás megszüntetését a szülők már nem kérték. Ezt már nem tartották elfogadhatónak. Ez felveti a kérdést: van-e olyan kezelés, amit soha nem helyes megszüntetni? Szokásos vs. rendkívüli eszközök – Először a katolikus egyház különböztette meg őket, még az antiszepszis elterjedése előtt, hogy a fájdalmas, veszélyes műtétek visszautasítását ne kelljen öngyilkosságnak minősíteni. A hagyományos katolikus erkölcstan szerint A szokásos eszközök: - Könnyen elérhetők - Képesek a beteget gyógyítani, vagy állapotát stabilizálni. - Nem rónak a betegre vagy hozzátartozóira túlságosan nagy fizikai, pszichológiai, vagy anyagi terhet. A szokásos eszközök használatába mindenkinek kötelessége beleegyezni. Használatuk morális kötelesség. Csak akkor utasíthatóak vissza, ha a halál közeli és kikerülhetetlen. A túlságosan terhes kezelési formák rendkívüli eszköznek minősülnek. Ilyen pl. az újraélesztés. Ezt a beteg bármikor elutasíthatja. A szokásos és rendkívüli megkülönböztetése a gyakorlatban mégsem egyszerű. Pl. Ha egy carcinomás beteg diabeteses lesz, de nem szeretne inzulinkezelést, ebben az esetben az inzulinkezelés szokásos, vagy rendkívüli? Ilyen esetekben sokszor hagyják a beteget úgymond az „egyszerűbb” betegségben „könnyebben meghalni”. A mai orvostudomány tehát sokszor szokásosnak tűnő kezeléseket is megszüntet. Ezért ma már mindenki az „ésszerű- ésszerűtlen” „arányos aránytalan” kifejezéseket használja. A kezelés kötelezősége tehát az előny: hátrány aránytól függ. A hátrány lehet sokféle: fájdalom, kellemetlenségek, kiszolgáltatottság. A haszon: kár arány is szerepet játszhat a megkülönböztetésben. Az antibiotikum általában szokásos eszköz, de egy végstádiumú AIDSbetegnek már olyan fontos lehet, hogy rendkívülinek számít. A haszon kár arány függhet a beteg életkorától is. Ami hasznos egy 30 évesnek, nem biztos, hogy egy 80 évesnek is az. A betegnek kell mérlegelnie, mit tekint előnynek vagy hátránynak. Ez erkölcsi és nem orvosi kérdés, különböző személyek másként dönthetnek. 88

Megszüntethető-e a beteg mesterséges táplálása, és folyadékpótlása? Felmerül a kérdés, hogy a beszűkített kezelésben részesülő (nem újraélesztendő. antibiotikummal már nem kezelendő) betegek mesterséges táplálása és folyadékpótlása? A katolikus teória szerint nem, hisz ez minden esetben szokásos eszköz, semmi esetben sem okoz kellemetlenséget a betegnek. Mások szimbolikus tartalmat (szeretet, és gondoskodás)is tulajdonítanak a tápláléknak, és a folyadéknak, és nem is egyszerű kezelésnek, hanem a legelemibb, legalapvetőbb gondoskodásnak tartják. Sokak szerint ezt is el lehet hagyni bizonyos helyzetekben, de soha nem azért, hogy a beteg halálát idézzük elő. Sokan azt nehezményezik, hogy a méltóságra hivatkozva sokszor dementálódott embereket kötöznek le, hogy erőszakkal etessék őket, ami meglehetősen embertelen. Ezért az USA-ban például egyértelműen, és jogilag is elfogadott, hogy bizonyos esetekben még ezek az alapvető szükségletek is visszautasíthatóak. Orvosilag haszontalan kezelés fogalma Az orvosi kezelés haszontalan, ha a beteget feleslegesen veszélyeztetjük általa. Ezt a kérdést azonban gyakran összemossák azzal, hogy hasznos e megmenteni adott beteg életét. Ez azonban már etikai kérdés, és nem helyes a beteg megkérdezése nélkül orvosi dolgokra hivatkozva dönteni. A dialysiskezelés a metastaticus carcinomás beteg számára sem haszontalan orvosilag, hiszen normalizálja a beteg fiziológiás vér értékeit. Más kérdés, hogy lehet, hogy a kezelés a beteg számára már értelmetlen, és terhes, de erről őt kell kérdeznünk. Egy kezelés orvosilag haszontalan akkor, ha nem enyhíti a beteg szenvedéseit, és nem hosszabbítja meg az életét. Azon kezelések esetében, amelyek csillapítják a szenvedést, de rövidítik az életet, vagy fordítva, csak a betegnek van joga dönteni, hogy vállalja-e őket. Ne zárjuk ki a beteget a saját életéről hozott döntésekből. AZ 1998. JÚLIUS 1-JE ELŐTTI MAGYAR EUTANÁZIA JOGREND, ÉS JOGGYAKORLAT Az 1972-es egészségügyi törvény nem tartalmazta az eutanázia kifejezést. A jog nem adott lehetőséget életmentő beavatkozás visszautasítására sem. Közvetlen életveszélyben lévő beteget erőszakkal is újraéleszthettek. Eszerint minden lehetséges esetben, minden eszközzel küzdeni kellett volna a beteg életéért. A gyakorlat nem ez volt. Egy ki nem nyomtatott etikai kódex ajánlásaiból kitűnhetnek az akkori szokások. A beteget csak akkor kezelték rendkívüli módszerekkel, ha gyógyulására remény volt. A beteg akarata nem érvényesülhetett, a kezelőorvos, és a team döntött. team döntött arról, hogy mikor szüntessék meg apalliumos betegek, vagy súlyos torzszülöttek életfenntartó kezelését. Nem élesztettek újra gyógyíthatatlan haldokló betegeket, végstádiumú krónikus betegeket sem. Kérgi agyhalottak újraélesztését sem kezdték el. A minimumterápia (mosdatás, fájdalom, lázcsillapítás, antibiotikumot) felfüggesztését semmilyen esetben nem tartották indokoltnak. Ez ellentmondott a törvénynek, de maga a törvény elhibázott volt. A világ egyetlen törvénye sem mondta ki, hogy bármi áron, mindent meg kell tennünk a betegért. A 1997. évi CLIV. törvény bevezette a beavatkozások visszautasíthatóságát, az élő végrendeletet, a tartós meghatalmazottat stb.

89

AZ 1997. évi CLIV. SZABÁLYOZÁSA A VISSZAUTASÍTÁSRÓL Csak abban az esetben engedélyezi, ha azt közokiratban, vagy teljes hitelességű magánokiratban utasítják vissza, vagy a beteg írásképtelensége esetén két tanú jelenlétében – ha a betegség az orvostudomány aktuális állása szerint gyógyíthatatlan, és rövid időn belül mindenképp halálhoz vezet. A visszautasítás csak háromtagú orvosi bizottság vizsgálata után lesz érvényes, ha a beteg teljesen tájékozott. Döntését három napon belül újra meg kell erősítenie két tanú jelenlétében. A törvény előírja, hogy meg kell próbálni megkeresni a beteg döntésének személyes okait, és akár meg kell próbálni a döntését is megváltoztatni. Várandós anya, aki képes kihordani magzatát nem élhet a visszautasítással. Cselekvőképtelen személy kezelésének visszautasítását bíróságnak kell jóváhagynia. A törvény lehetővé teszi élő végrendelet írását, tartós meghatalmazott kijelölését. Az eutanáziát önmagában, az Orvosi Kamara Etikai Kódexével összhangban elutasítja. SÚLYOS RENDELLENESSÉGGEL VILÁGRA JÖTT ÚJSZÜLÖTTEK KEZELÉSÉNEK ETIKAI PROBLÉMÁI Súlyos probléma, hisz mindig mi döntünk valaki más életéről. Vannak olyan súlyos genetikai betegségek, amelyek nem gyógyíthatók, de a betegek életben tarthatók. Ebben az esetben terhet rónak a társadalomra, a szülőkre, ápolókra. A kérdés felhasználjuk e ilyen esetben a gyógyítás teljes fegyvertárát, vagy hagyjuk ezeket a csecsemőket hamarabb meghalni? *Kötelesek vagyunk-e anencephal gyermekeket mesterségesen táplálni, lélegeztetni, ha úgyis csak néhány nappal fognak tovább élni? *Tápláljunk-e i.v. egy gastrointestinalis agenesiával született gyermeket? Táplálással 1-2 éves korukban halnak meg, sok szenvedés után. Lesz már némi öntudatuk, és élményeik, és a szülők is kötődnek hozzájuk. Táplálás nélkül már csecsemőkorban éhen halnak. Humánus-e ezeknek a gyermekeknek meghosszabbítani a szenvedését? *Súlyos intracraniális vérzés. Soha nem lesznek normális értelmi funkcióik. Lélegeztetésre szorulnak. Helyes e abbahagyni a lélegeztetést? A spina bifidás újszülöttek kezeléséről folytatott vita A spina bifidás újszülöttek a laesio zárása nélkül meningitis sepsisben meghalnak. A gerinc zárása után azonban hydrocephalus alakul ki náluk. Az ötvenes években a John Holter által kifejlesztett billentyű segítségével a liquort sikeresen bevezették a pericardiumba. Ekkor megindult az ilyen csecsemők korlátlan kezelése. A követés során azonban kiderült, hogy az ilyen gyermekek többsége súlyos mardványtünetekkel nő föl. (széklet, vizeletürítési zavarok, ennek kapcsán vesebetegség, magas vérnyomás. Bénulás, hydrocephalus, agykárosodás, értelmi fogyatékosság. ) Az ilyen gyermekek 9 éves korukra ~18 nagy műtéten esnek át. 5 életévükből átlagban kettőt kórházban töltenek. Ennek kapcsán felmerült az esetleges szelekció lehetősége. Az ellentábor azzal érvelt, hogy bármilyen élet jobb az egy éven belüli 90%-os halálnál, továbbá, az életben maradt 10% is sokkal rosszabb állapotban van, mint a kezeltek. Felmerült egy kritériumrendszer felállítása, melynek alapján nem mindenkit kezelnek. Később több kórház bevallotta, hogy már régebb óta szelektált. A kritériumrendszer elterjedt, a vita azonban megmaradt.

90

A szelekció problémái: A szelekció által csak az újszülöttek harmadát műtötték meg. A nem operáltak nem kaptak életmentő beavatkozásokat, csak ápolták, táplálták, és szedálták őket. Így pár héten belül kivétel nélkül meghaltak. Mivel a nem kezelt spina bifidások 10% a általában életben maradt, az orvosokat az a kritika érte, hogy bár nem ismerik el, valójában aktív eutanáziát végeznek, ráadásul nem humánus módon. Hiszen ezzel az erővel többet érne, ha a kiszelektált csecsemőket valami gyors módszerrel megölik, és nem hagyják hetekig szenvedni őket. A felvetés érthető, és jogos. A Baby Doe-eset Az USA-ban egy Down kórral, és oesophagus-atresiával született csecsemőt apja kérésére nem operáltak meg. Az apa azzal érvelt, hogy a Down kóros gyermekeknek elfogadhatatlanul rossz az életminősége, ezért szeretné fiát hagyni természetes halállal meghalni. A bíróság elismerte az apa jogát. A csecsemőt morfinnal, és phenobarbitallal kábították, míg pár nap múlva éhen nem halt. Később még több hasonló rendellenességgel születet csecsemőt is hagytak így meghalni, noha műtéttel megmenthetőek lettek volna. Ez a gyakorlat beleillett abba a felfogásba, amely az aktív eutanáziát nem tartotta elfogadhatónak, de a kezelésről való lemondást igen. A cél sok esetben az volt, hogy megszabaduljanak a Down kóros gyermek felnevelésének nehézségeitől. Az eset nagy vihart kavart, végül megtiltották a kezelések visszautasítását pusztán fogyatékosság miatt. A Baby Doe regulációk azonban kérdéseket vetettek fel, melyek azok a rendellenességek, amelyekben mindenképpen kezelni kell, hiszen köztudottan voltak olyan fejlődési rendellenességek, amelyekben jogosan nem kezdtek kezelést? (Anencephalia, gastrointestinalis agenesia, súlyos intracranialis vérzés) Végül megalkották azt a törvényt, amely kimondja, minden újszülöttnek joga van az orvosilag indikált kezelésre, kivéve: - Irreverzibilis coma -

A kezelés csak a haldoklást hosszabbítaná meg

-

A kezelés a túlélés szempontjából orvosilag haszontalan

A szabályozás jogi formába öntötte azt a régi tabu-szerű gyakorlatot, hogy nem minden csecsemőt kezeltek teljes intenzitással. Nem oldotta meg viszont az ellentmondást az írott jog és mindennapi gyakorlat között a passzív eutanázia megítéléséről. A legtöbb jogrendszer ugyanis ismeri a mulasztással elkövetett emberölés fogalmát. Mivel mind a szülő, mind az orvos felelős azért, hogy az újszülöttek megkapják a megfelelő kezelést, súlyos beteg gyógyíthatatlan újszülöttek nem kezelése büntetendő lenne. Ugyanakkor azokban az országokban, ahol köztudottan nem kezelnek minden feljődési rendellenességgel született csecsemőt, még egyetlen orvost sem ítéltek el emiatt. Ez a gyakorlat tehát törvényellenes, de eltűrt, és széleskörűen támogatott. Kérdés, hogy morálisan elfogadható-e? Ezzel kapcsolatos viták Radikális álláspont. Kuhse és Singer. A Rachels-i érvelés talaján állnak. Nem fogadják el az aktív és passzív eutanázia közti különbséget. Mivel az aktív eutanáziát humánusabbnak és szenvedés mentesebbnek tartják a csecsemők szempontjából, ez mellett állnak ki. Az agresszív kezelést antihumánusnak tartják a gyerek korlátozottsága, és a család lelki terhe miatt is. A szülők nem mernek új gyermeket vállalni, így a fogyatékos gyermek megrabolja a családot. 91

Javasolnak egy születés utáni 28 napos periódust, amelyben az újszülött közös megegyezéssel megölhető lenne. Ez alatt elvégezhetőek a szükséges vizsgálatok. SINGER szerint ez csak az abortuszpolitika logikus továbbfejlesztése lenne, hiszen ha a szülő dönthet a méhen belüli fogyatékos gyermek megöléséről (abortusz) miért ne dönthetne a méhen kívüliről? Ellenérvek. Singer szerint az újszülött csak néhány napos korától rendelkezik öntudattal, így ez előtt a fejlődési rendellenességgel született magzatok megölhetők. Egy újszülött azonban más okból is lehet nemkívánatos. Így ilyen esetekben is megölhető lenne a csecsemő. Singer állításaiból ez következik, ezért valószínűleg állításai hibásak. Az élethez való jogot nem lehet különféle tulajdonságokhoz kötni. Ez ugyanis mindenféle furcsa diszkriminációra adhatna okot. Azt sem tudjuk a születéskor, hogy egy spina bifidás milyennek fogja értékelni életminőségét, ha felnő? Előítéletek alapján pedig nem szabad döntenünk arról, milyen lehet egy másik embernek. A radikális álláspont nem a problémát oldja meg, hanem egyszerűen megpróbálja eltörölni a probléma okozóját. A megoldás a szülők anyagi, pszichológiai, és szociális támogatása lenne. Az is kérdéses, hogy a torz újszülöttel szembesülő szülő képes e józanul dönteni? Az első ösztönös reakció egy ilyen helyzetben, hogy a szülő meg akar szabadulni a gyerektől. Ez a döntése később bűntudatot okozhat. Ezért nem ajánlott, hogy ilyen esetekben kizárólag a szülő, vagy az orvos döntsön. Konklúziók Az ilyen döntések csak nyilvánosan megvitatott, és elfogadott kritériumok alapján lehetnek jók. Az a gyakorlat sem megoldás, hogy folyton ezekről az esetekről beszélünk, és meg is egyezünk róluk, a jogszabályokban azonban semmilyen változást nem hozunk, és azok továbbra is tiltják a valójában már bevett gyakorlatot. A házi szabályok nem megnyugtatóak, sem jogilag, sem etikailag. Amíg normális törvények nem születnek, ajánlatos lenne minden újszülöttet az orvosi lehetőségek maximuma szerint kezelni. A Down kórosok meghalni hagyása, vagy a spina bifidások nem kezelése morálisan semmiképpen sem elfogadható. A tapasztalat pedig az, hogy ezek a gyerekek az életük során nem akarnak meghalni, és soha nem mondják azt, hogy bárcsak meg sem születtek volna. A magyarországi jogszabályok szerint egy ilyen kezelésről való lemondás kérésénél a bírósághoz kell fordulni, és a döntés megszületéséig kezelés terén mindent meg kell tenni a beteg érdekében. Az életfenntartó kezelést abbahagyni csak akkor kell, ha a bíróság helyt ad a szülők, vagy meghatalmazottak keresetének.

92

13. Fejezet - Szervátültetés Vérátömlesztést már 1667-ben végeztek emberen, de a szövődmények miatt nem ’terjedt’ el, egészen a vércsoportok megismeréséig (kb. az I. világháború ideje) Bőrátültetés 20-as években, cornea 40-es évek, vese-máj-szív 60-as évek 1 millió lakosra számított szervátültetési igény évi: 50-70 vese (leggyakoribb), 40-60 szív, 45-55 máj Ahhoz hogy sikeres transzplantációs program legyen egy országban: - lakosságnak el kell fogadnia az agyhalál kritériumát - előbbit az orvosok megbízhatóan állapítsák meg - várólistán lévő beteg bízzon a jól és igazságosan működő szervelosztásban pl. Japánban nem fogadják el az agyhalál kritériumot, mert kulturális okokból a szívmegállást tekintik a halál bekövetkeztének, emiatt itt maximum élődonoros átültetés lehetséges, ami az összes transzplantáció számát is lecsökkenti, viszont nagyobb arányban fordul elő a dializálás, mint pl Európa vagy USA-ban Emberi szerv-szövet pótolható az alábbiak szerint: - Műszerv JÓ, MERT: etikailag megnyugtató PROBLÉMA, MERT: technikailag nem megoldott (vese, szív pótlása bíztató eredményekkel) kezdetben általánosan nem lenne hozzáférhető - Xenotranszplantáció (állati) Genetikailag manipulált sertés lehetne alkalmas PROBLÉMA: ma még csak elméleti Állatvédelem => erre ellenérv: ha megesszük az állatot, miért ne lehetne jogunk van-e akár kiirtani egy állatfajt (pl csimpánzok) - Élőből vagy halottból A veseátültetés és a krónikus haemodialysis igazságossági problémái End stage renal disease (ESRD) veseátültetéshez vezet. ESRD incidencia 100beteg/1 millió lakos; prevalencia 1000/1 millió lakos Nincs arra bizonyíték, hogy a veseátültetettek élettartama hosszabb (immunsupressiv kezelés növeli a malignus folyamatok előfordulását, 30x) viszont az életminőséget javítja, illetve felszabadít egy helyet a művese-gépen, tehát a transzplantációra kéne törekedni, Európában ez mégis elmarad az ideálistól, aminek az oka lehet a „fee for service” =nefrológusokat a dialízisszám alapján jutalmazzák, nem tesz várólistára, de ezt öntudatlanul. Ritkábban részesül transzplantációban és dialízisben: nő, kisebbségi, kisjövedelmű Kelet-Európában a tendencia, hogy primer vesebetegeket és fiatalabbakat kezelnek, mert nagyobb a gyógyulási esély Közép-Európában (rosszabb körülmények) a dialízisen lévők halálozása 10%-kal nagyobb, mint Nyugat-Európában.

93

Élőből való szervkivétel etikai kérdései Veseátültetéskor jön ez szóba, fejletlen országokban (India) és Japánban még ma is ez dívik. Régebben közeli rokonokból vették, mikor még semmi egyéb lehetőség nem volt. A Magyarországi vesék 88%-a cadaverből származik. Első sikeres cadaver vesetrpll. 1962-ben. Ma már nagyobb a ’szabadság’ az immunsuppr miatt. Élődonorból való szerveltávolítás: - Orvos a donor alkalmasságát megállapítja - Recipiensnek indokolt a műtét - Donort tájékoztassa részletesen olyan orvos, aki nem vesz részt az átültetésben - Donor cselekvőképes (nem gyerek, stb.), és írásos beleegyezése szükséges (önként, kényszertől mentesen, anyagi ellenszolgáltatás nélkül) - Recipiens tájékoztatása arról mivel jár a donor egészsége szempontjából Magyarországi 1997-es törvény szerint élő szervdonáció csak rokonok közt lehet, viszont megengedi, hogy kivételes esetben egymással genetikai rokonságban nem állók közt is lehessen, ha a donor és recipiens közt szoros érzelmi kapcsolat van (házasok), és az adományozás ellenérték nélkül, kényszertől, megtévesztéstől mentes. A nem genetikai rokoni donációt kórházi etikai bizottság vizsgálja. WHO és Fro élődonoros nem regenerálódó szövet trpl-t csak genetikai rokonok közt tart elfogadhatónak. WHO gyerekből csak regenerálódó (csontvelő) szövetet enged adományozni (ha a recipiens egyenes ági rokon, annak testvére, saját testvére vagy annak egyenes ági rokona), ehhez a szülő és a kiskorú beleegyezése is szükséges. Rabok vagy sorkatonák Magyarországon egyenes ági rokon, annak testvére, saját testvére vagy annak egyenes ági rokonának adhat. PROBLÉMA - A „primum nil nocere”-vel szemben áll a donor szempontjából. - Zsidó-keresztény vallás: nem rendelkezünk a testünk felett-> erkölcstelenség a donáció totális principium elve: ha üszkös egy végtag, akkor amputálható, mert a teljes egészet veszélyeztetné másképp - házastársi adományozás (Indiában a feleségek alá vannak vetve férjük akaratának) - gyerek, elmebeteg, értelmi fogyatékos – ból * megkérdőjelezhető hogy megértette-e, ma már ez a fejlettebb országokban nem okoz gondot, mert vannak cadaverszervek. - rabok: szabad beleegyezés? Kötelességnek érezhetik, esetleg a büntetés enyhítését remélik. MELLETTE - Totalitás elve tágabb értelmezésben: az ember nemcsak hús, hanem lelke is van, amennyiben ez utóbbit veszélyezteti valami, akkor miért ne tehessen ellene (pl. beteg gyerek => szülő megmenti őt a veséjével) *esetek, amiket engedélyeztek: 1. 28 éves egyetemista(Tom) ESRD-ben szenved, egyetlen jó donor vele egykorú értelmi fogyatékos Jerry unokaöccse lenne. Jerryvel legtöbbet Tom foglalkozik, így neki is érdeke a műtét. 2. 8 éves egypetéjű ikrek (Diane és Dione), Dionenak malignus hypertoniája alakult ki, emiatt testvére veséjére lenne szükség. A kislány megértette mivel jár a műtétje, de szerette volna megmenteni Dionet.

94

Pressziómentes-e az elvileg cselekvőképes (felnőtt) személy Stresszes helyzetben nem biztos, hogy pressziómentesen döntenénk. Morális szerencse: amíg nem kerülünk olyan szituációba, amikor nehéz döntést kell hoznunk, addig nem tudjuk mit cselekednénk. Szerencse, ha nem jön el ez a szituáció. Pl 5 éves kislány, ESRD; csak az apa jó donor, de ő nem meri vállalni a kockázatot, nem meri elmondani a feleségének - kéri az orvost, hogy ő se tegye, gyávának érzi magát, a lelkiismeret gyötri => orvos kegyes hazugsággal ki kell mentenie: genny volt a vizeletében, emiatt mégse felel meg A halál fogalma Görögök: szívmegállás; zsidók, keresztények: légzésleállás 1767-vízbe fúlt embert rázással, ütögetéssel sikerült mesterségesen lélegeztetni=> nem lélegző ember nem biztos hogy halott fr patológus megfigyelése: lefejezés után még egy órával ver a szív=> szívleállás se jó jelző 1850-ig úgy vélték az első biztos jel a rothadás, halottat 24-70 óráig ne temessék el, hátha.. 1967-első szívtranszplantáció (Harvard): holttestből veszik ki=> nem is volt halott? =>=> AGYHALÁL koncepció Irreverzibilis folyamat: öntudat elvesztése=> légzés-szívmegállás (=> sejtpusztulás) Az EGÉSZ agy működésének megszűnése, vagyis agytörzs is => megszűnik a szervezet összehangolása Előszőr két francia patológus írja le 1959-ben (coma dépasse), de a harvardi szívműtét után válik elterjedtté agyhalál címén. Az agyhalál néhány hétig fenntartható gépekkel, majd bekövetkezik a biológiai halál Megállapítása: 1. Nincs-e olyan tényező, ami az agyhalál megbízható diagnózisát kizárja (mérgezés, gyógyszer, shock, metabolikus vagy endokrin kóma, rectalisan mért 35 C o alatti hypothermia, gyull IR betegségek, neuromuscularis blokád) 2. agyműködés hiányának bizonyítása: mély eszméletlenség, spontán légzéshiány és a légzőközpont bénulás apnoeteszttel való igazolása, agytörzsi reflexek mindkét oldali hiánya (pupilla-, cornea-, trigemino-facialis- fájdalmi-, vestibuloocularis-, köhögési reflex) 3. hiányzó agyfunkciók irreverzibilitásának bizonyítása (megfigyeléssel vagy műszerrel) Magyarországon: háromtagú orvosi bizottság (egyik se tagja a donorszerv eltávolítást vagy beültetést végző csoportnak; nem is a recipiens kezelője), egymástól függetlenül állapítsák meg Holttestből való szervkivétel etikai kérdései Az agyhalál beállta előtt legfontosabb a haldokló megmentése, agyhalál után fő cél az átültethető szervek túlélésének biztosítása válik (donorgondozás). Érv: ha boncolás (és ez durvább is) végezhető hogy kiderüljön pl egy bűncselekmény, miért ne lehetne mások életét is megmenteni szervkivétellel. 1978 USA: autóbaleseteket szimuláltak halottakkal (előzetes hozzájárulás volt a hozzátartozóktól), hogy a gépkocsikat biztonságosabbá tegyék, majd ezt beszüntették a felháborodás miatt => ellenérv: fontosak a szimbólumok, de ha emiatt többen meghalnak az utakon, akkor ez etikailag mégis elfogadhatatlan. 95

A holttesttel az elhunyt korábbi kívánságai alapján kell bánni, vagy hozzátartozó beleegyezését kell kérni mindenféle beavatkozáshoz. Kínában kivégzett bűnözők szerveit távolították el => ellenérv: ok lehet arra minél többeket ítéljenek halálra POZITÍV BELEEGYEZÉS ELVE „opting in” vagy „contracting in” Azt tekinti természetesnek, ha valaki elutasította a halála utáni szerveltávolítást, tehát ez csak akkor tehető meg, ha nyilatkozott róla életében, vagyis ez a donorkártya rendszer. A felajánlás vissza is vonható. Ki kell töltenie, hogy mely szervei adományozásához járul hozzá, a kártyát alá kell írnia, és mindig magánál tartani. USA, UK, Kanada, Német, Holland, Új-Zéland, Ausztrál, Japán, Ír, Latin-Amerika, arab országok többsége. Problémái: Sok szervet elveszítenek: Lakosság 20%-a tölti ki a donorkártyát, pedig 40-50% hajlandó lenne. USA-ban ’kötelező kérdés’ gyakorlata 1987-től, hogy a doki akár talál vagy nem az elhunytnál kártyát, megkérdezi a hozzátartozót hogy beelegyezik-e, viszont az orvosok nem szeretnek közvetlen halál után ilyeneket kérdezni, kegyetlenség - mondják. Továbbá a megkérdezettek 45%a beleegyezne, hogy szerveit halála után átültessék, 85%-uk egyezett viszont bele, hogy hozzátartozója szervét eltávolítsák. Másrészt csökkenti az erőfeszítést a ’kötelező kérdés’ rendszere, hogy az emberek maguktól ajánlják fel szerveiket. Mindenféleképpen a hozzátartozó dönt, hiszen akkor is felteszik a kérdést, ha van kártya. Ez azért szükséges, mert megdönthetné a rendszert, azaz csökkenthetné a felajánlott szervek számát. Pl ha lenne egy olyan eset, amikor mégsem teszik fel a kötelező kérdést, és ez negatív visszhangot válthat ki. FELTÉTELEZETT BELEEGYEZÉS ELVE „opting out” vagy „contracting out” Azt tekinti természetesnek, hogy az emberek hozzájárulnak haláluk utáni szerveltávolításba, emiatt tiltakoznia kell annak, aki ezt nem szeretné. Kiskorú halála után szervet csak szülő vagy törvényes képviselő engedélyével lehet eltávolítani. Mellette érvek: cél az emberi élet megmentése; költség-és időspóroló Gyenge formája: ha a betegnél nem találnak tiltakozó nyilatkozatot, megkérdezik a hozzátartozót nem volt-e kifogása az elhunytnak a halála utáni szerveltávolítás ellen. Finn, Görög, Olasz, Norvég, Spanyol Erős formája: ha a betegnél nincs tiltakozó nyilatkozat kiveszik a szerveit kérdezés nélkül Ausztria, Dán, Francia, Izrael, Svájc, Belgium Problémái: Holttest, mint köztulajdon. ’Cél, az emberi élet megmentése’ ellen szól, hogy ennyi erővel nem logikus az egyén tiltakozását megengedni, viszont ez meg nyilvánvalóan etikailag elfogadhatatlan. A test része csak ajándékként elérhetők, és ezt az elvet a donorkártya jobban megtestesíti. Nem kímélhetők meg a hozzátartozók(mint ahogy kötelező kérdésnél sem), hiszen lehet hogy a halálhír közlése után megnéznék szerettük holttestét, de nem tehetik meg, mert épp operálják belőle a szerveket. Diszkriminatív, mert nem mindenki értesül róla. Ez akkor lenne megoldott, ha hosszú időn keresztül nagyon intenzív felvilágosítás lenne transzplantációs nap megrendezésével vagy információs füzetek készítésével (annak függvényében, hogy mennyire értesült a társadalom, a gyenge vagy erős formát választani). Szig-ba bejegyzés, központi számítógépes adatbank, trpl koordinátor hálózat megfelelő feladatvégzése lenne szükséges. Magyarországon: 1998-tól a gyenge forma érvényesül bizonyos módosításokkal 96

Korábban az erős forma volt gyakorlatban, az állampolgár illetékes orvosánál bejegyeztette a tiltakozó szándékát orvosi dokumentumba, egészségügyi lapra. A lapok elveszhettek, központi nyilvántartás nem volt (1999-től OTNY van) Paradoxon: mégis kevesebb szerv volt átültethető (/1 millió lakos) mint az USA-ban; MERT Koordinátori rendszer hiánya; egészségügyi dolgozók vonakodtak bejelenteni a potenciális donorokat OTNY-be tiltakozási kérelem bejegyzése=> ha nincs=> hozzátartozótól kérdez! KÖTELEZŐ VÁLASZTÁS ELVE Minden állampolgárnak tegyék fel a kérdést (orvosi vizsgálat alkalmával, TB kártya kiváltásnál, jogsi szerzéskor, adóbevallás, stb.) beleegyezne-e a halála utáni szervkivételbe (’Igen’, ’Nem’, ’Nem tudom’). Csak akkor kérdezik meg a hozzátartozót, ha a ’nem tudom’-ot jelölte. Ez a rendszer drága, kisebb számú beleegyezés lenne nyerhető (lásd: saját szerv donációba kevesebben mennének bele, mint máséba) Transzplantációs koordinátori hálózat Olyan nővér vagy ápoló, aki korábban transzplantációs intézetben, dialysis centrumban vagy intenzív osztályon dolgozott. A cadaver-szervek általában balesetek áldozataiból vagy egészséges fiatal koponyasérültekből származnak. Donorgondozás: a donor szerv felhasználhatóságához intenzíven való gondozás szükséges Traumatológiai és intenzív osztályok dolgozói értesítik a koordinátorokat Legkevésbé szigorúak a vesedonorral kapcsolatos kritériumok, tehát először mindenki vesedonor. Hozzátartozóval és a szervadó intézménnyel való jó kommunikáció, kapcsolat kiépítése fontos, őket tekintse elsősorban a ’kliensének’ és ne a recipiens oldalt. Szervek pénzért való árusítása Néhány radikális javaslat, halott szervéért cserébe -a donor családja adó-vagy örökösödési illeték jóváírást kap - ’future market’: még életében eladja a donor a jogot az átültetésre, ezáltal az egészségügyi biztosítás díja csökken - akár ÉLŐ adja el pénzért veséjét (egyéni szabadságjogok vannak) Szervkereskedelemről szóló hírek először a 80-as években láttak napvilágot, HLA-tipizálással kerestek donorokat, így később nehéz volt bizonyítani, hogy nem rokonok a donor-recipiens=> ezek után történt a pénzért való szervcsere Dilemmák: Londoni magánklinikán egy török férfi fél veséjét eltávolítják, ezért 2000fontot kap, ezt a pénzt lánya orvosi kezelésére fordítaná (egy tett jogi tiltása: ha a tettes másoknak/magának kárt okoz, ebben az esetben ilyen nincs, sőt) Ez indirekt altruizmus, direkt lenne, ha lányának adományozta volna => ellene: szegények kizsákmányolását eredményezné; akinek nincs vagyona, annak csak az egészsége marad => erre ellenérv: az ember végső kétségbeesésében adja el a veséjét; nem a pénzért való szervdonációt kell betiltani, hanem a szegénységet felszámolni Továbbá a piac szigorú szabályozásával kiküszöbölhetők a visszaélések: csak engedéllyel rendelkező nonprofit szervezetek vehessenek ki vesét; bizottság felállítása; gondolkodási idő.

97

Perioperatív donorhalálozás 0,03%, tehát annyi kockázat, mintha valaki munkanapokon rendszeresen 30km-t autózik. Etikailag nem megengedhető, mert adományozni csak önzetlenségből lehet, a pénz pedig kizárja ezt=> ellenérv: miért kevésbé önzetlen az, aki, ha nem lehetséges, hogy otthon ápolja beteg szüleit, akkor pénzt ad valakinek, hogy gondoskodjon róluk. Radcliffe végső konklúziója, hogy a szervek pénzért való adásvételét megtiltani rossz Az emberi test lealacsonyítása lenne a vele való kereskedelem, és megszüntetné az altruista donációt is (ki az, aki ingyen is odaadná). Szervek minősége romlana (pl. USA régen véradásért pénzt adtak), donorok eltitkolnának betegségeket, drága a szervátültetés => végtelen mennyiségre nem lenne háttér A szervkereskedelem és a kompenzált szervadományozás közti különbségek Indiában korlátlan szervkereskedelem, szervbrókerek működnek, ők az utcán keresgélnek (kevésbé minőségi) vesedonorokat (nincs felvilágosítás a veszélyekről). A gazdagabbak már újsághirdetéseket adnak fel, és ha elég magas az összeg, több közül megtalálhatják a legmegfelelőbb donort. Ezt a rendszert mindenki elítéli. Másrészt gazdagabb országban (európaiak) nem megengedhető semmiféle szervkereskedelem, mert senki nincs se anyagilag rászorulva, sem pedig egészségügyi szempontból, hiszen a dialysis és a cadaver-szerv elérhető. Szegényebb helyeken, ahol viszont nagy szükség van mindkét fél oldaláról végső esetben megengedhető a kompenzált donáció. Donorok kb. 1000 fontot kaptak és 3 év ingyenes betegbiztosítást. Ez még mindig tekinthető diszkriminatívnak, mert nyilván csak a gazdagok számára hozzáférhető. Emiatt bizottságokat hoznának létre, és csak indirekt altruizmusból fakadókat hagynák jóvá, vagy amik hasonló fontosságúak a donor szempontjából. A vevő részére az árakat úgy állapítanák meg, hogy az a donor társadalmi osztályából származó két másik ember veseátültetésének a költségeit is fedezze. Emellett érv: másképp nagy nyomás lenne a kormányon a gazdagok részéről, hogy legyen cadaver program => emiatt a kompenzált donáció ellen érvelők azt hangsúlyozzák, hogy késlelteti a cadaver program bevezetését. Veatch is elfogadhatónak tartja a kompenzált donáció programját. WHO 1991: elítéli a szervkereskedelmet, a szervkivétellel kapcsolatos ésszerű költségek megtérítését megengedik. Tiltják, hogy orvos olyan transzplantációban vegyen részt, ami üzlet tárgya volt. A Transplantation Society ajánlása szerint minden országban ki kell dolgozni a szerv-és szövettranszplantációs tevékenység dokumentálását és követését a következő módon: - halottasházak és a szövetbankok működésére szabályok - agyhalált független orvos állapítsa meg - ha egy sebész holttestből szervet vagy szövetet távolít el, akkor aláírásával és dátummal ellátott igazolást kell kiállítania arról, hogy: 1. meggyőződött az agyhalált igazoló jegyzőkönyv létezéséről; 2. milyen szervet vagy szövetet távolított el Az így kitöltött dokumentumot az explantált szervvel, ill szövettel együtt kell elküldeni. A beültető sebész feladatai: - tanúsítani, hogy a szerv illetve szövet eltávolítását végző sebész nyilatkozatát látta, és megfelelőnek véli - dokumentálnia, hogy az adott szervet vagy szövetet a betegébe beültette - A fel nem használt szövet vagy szervekről illetékes hatóságot értesíteni - minden donort nyilvántartásba venni

98

- csak jóváhagyott transzplantációs intézetek, illetve sebészcsoportok végezhetnek ilyen jellegű tevékenységet. Embrionális és a magzati szövetek felhasználása Régen polio-, és rubeolavírus elleni oltóanyag létrehozására; kísérletek: Parkinson-Alzheimer betegek dopamintermelő idegsejtjeinek ’kipótlása’; pancreasszigetek pótlására is volt példa; myocardialis szövet… Magzati szövetek immunogenitása kicsi. Művi abortumokkal végzik. Embereket egyszerűen eszköznek használnak fel, anya teste mint táptalaj => mégha a művi abortusz erkölcsileg elfogadhatatlan, mint pl a gyilkosság is az, attól még gyilkosság áldozatának szerveit is fel lehet használni Akkor lehetne elfogadni, ha érvényesülne a függetlenség elve, azaz hogy ne lehessen szerezni magzati szervet, nem azért végzi az anya, hogy aztán eladja Eset: alzheimer kóros férfi lánya meg akarta termékenyíttetni magát apja spermáival, hogy aztán az abortum felhasználható legyen apja kezelésére - ezt a függetlenségi elv nem engedi Donorkártya vagy feltételezett beleegyezés-szerűen? Abortuszt kérő nő beleegyezésére lenne szükség, de úgy hogy ne szabhassa meg, ki kezelhető a magzati szövetekkel. Az anya beleegyezésének kérése felveti, hogy nem járulhat-e ez hozzá a magzati szövetek árusításához. Emiatt a magzati szövetek felhasználásához ideális időpontban való kivétele fontos lenne, és nem transvaginálisan, ahogy szokás, hanem hysteretomiával, hogy megőrizzék a szövetek épségét Feltételezett beleegyezésnél, pedig az anya érzelmeit nem igazán tartják szem előtt. Áthidaló javaslat: csak méhen kívüli-életmentő- abortumokat lehessen felhasználni. Ilyenkor a gyermeket akarják, halála nem kívánt, mint a művi abortusznál, így hasonlít a ’felnőtt’ transzplantáció típusra. További előny, hogy az így létrejött magzati szövetek mennyisége nem függ össze az abortusszal kapcsolatos társadalmi attitűd változásaitól sem. Anencephal újszülöttek Koponya és hemisphaeriumok veleszületett hiánya, csak 25-45% születik élve, néhány hónap alatt biztosan meghalnak, VISZONT agytörzsük még működik, így nem számítanak agyhalottnak => születésük után respirátorra kapcsolják őket, majd megvárják amíg meghalnak, erre speciális haláldefiníciót kéne használni, de ez nem tehető meg. (USA-ban bizonyos körülmények közt megengedi a még élő anencephal újszülött szerveinek kivételét). Ma ez alfa-foetoprotein szűréssel és UH-gal diagnosztizálható, így kevésbé problematikus.

99

14. Fejezet: Az állatkísérletek és az állatokkal való bánásmód etikai kérdései Az állatokkal való bánásmód néhány fontosabb ténye Évente 250 millió állatot használnak fel tudományos kísérletek során és sokkal többet étkezési célra. Toxicitási vizsgálat: LD50, Draize-teszt (szemre gyakorolt káros hatást vizsgál olyan dobozba helyezett állattal, amelynek csak a feje lóg ki, hogy ne tudja dörzsölni a szemét; a vizsgálat ált. több hétig tart.), dermális toxicitási vizsgálatok (leborotválva, lekötözve, hogy ne tudjon vakarózni), inhalációs toxicitási vizsgálatok. Egyéb: égés patomechanizmusának a vizsgálata (forró vízbe mártás, v megégetés lánggal), katonai kísérletek (sugárzás előtt és utáni teljesítmény), traumatológiai kísérletek, pszichológiai kísérletek (majmok elkülönítése). Felhasznált eszközök: elektrosokk, kémiai v mechanikus bénítás (pl. csupán izomrelaxánst adnak műtéthez). Nagyipari állattenyésztés: nincs mozgástér (hogy kevesebbet egyen), nem tudja ápolni magát, érzéstelenítés nélkül amputálják részeiket, beteg állatokat nem veszik észre, csak a már halottakat, a csirke összenő a ketrecével, levágásuk előtt 30 órával már nem kapnak enni, mert az gazdaságtalan lenne, stb. stb. stb. borzalmak. A tenyésztés célja a takarmány minél hatékonyabb átalakítása hússá, tojássá, tejjé, akkor is ha eközben nő az állatok szenvedése és halálozása. Az állatok erkölcsi státuszáról való gondolkodás története A zsidó-keresztény hagyomány elsőként hirdeti, hogy minden emberi élet szent, viszont az állítok életének nem tulajdonítottak különösebb értéket. Aquinói Tamás szerint az állatokkal nem szabad kegyetlenkedni, mert akkor hajlamos leszel az emberekkel is így bánni. Kant: indirekt kötelességeink vannak az állattal szemben, vagyis annyiban van, amennyiben emberi érdekeket befolyásol (pl. valaki kedvenc kutyáját nem szabad bántani az ember miatt, és nem a kutya miatt). Descartes: az állat csak anyag, lelke nincs, így szenvedni se tud. Az állati szenvedés puszta látszat, és nem több mint egy olajozatlan kerék csikorgása. Jeremy Bentham: radikálisan kritizálja az állati szenvedéssel kapcsolatos tradicionális felfogást. Legalapvetőbb parancs minden lény érdekeinek egyenlő figyelembevétele. A ma uralkodó álláspont Descartes elmélete nem áll már helyt, de az alap tézis, hogy az állatok és az emberek között alapvető különbség van igen. Az emberben a gondolkodó szubsztancia lehetővé teszi az akarat szabadságát. Az állatok működése szigorúan determinált, és szerveiből következik, akár egy képé. Az emberek tiszta lappal születnek, természetét teljes egészében a környezete alakítja ki. Az állat viselkedése mechanikus, genetikailag teljesen determinált. Az embertelen szó szinonimái: állatias, brutális, bestiális. Ez a lelkiismeret megnyugtatására jó, hogy a kegyetlennek feltűntetett állattal könnyebb kegyetlenül bánni. Ez a ma is uralkodó álláspont, bár Darwin elméletei óta alapvetően megváltozott a gondolkodás, de ez nem iktatódott be a mindennapi gondolkodásba.

100

A Darwini természetfelfogás filozófiai jelentősége Különlegesek vagyunk, mert isten saját képére teremtett, vagy Arisztotelész elmélete, miszerint az ember az egyedüli racionális lény és ezért kiemelkedő indokolja az ember és az állatok közötti radikális erkölcsi különbségtételt. Ezzel szemben Darwin: Az ember ugyan úgy az evolúció során jött létre, és maga is állat. Nincs alapvető különbség az ember és az állat között sem testi sem lelki működés terén. A különbség fokozati. Nem az ember az egyetlen racionális állat, de a legracionálisabb. Alacsonyabb rendű állatok esetén viselkedésük „pszeudo-racionális” és „pszeudo-erkölcsös” és valójában ösztönös. (pl. méhek tánca – legapróbb részletekig be van programozva és nem tud értelmesen alkalmazkodni a környezet változásaira) Lorenz: Az a zárt ösztönkör (ez az emberben nincs), itt a szükséglet és annak kielégítésének módja is programozott. A nyílt ösztönkör estén (emberben is van) csak a szükség genetikailag determinált. Amikor tehát arról van szó, hogy az evolúció ranglétráján az ösztön fokozatosan szorul vissza, az a zártra vonatkozik. Viszont az ösztön, mint hajlam, még mindig meghatározza az emberek vágyait, céljait. Vagyis a racionalitás kiegészíti az ösztönt az emberben, és az állathoz képest a fokozatban van különbség. Rachels: A méh a lebénított tücsköt odahúzza az üreghez, bemegy, lecsekkolja, kimegy az tücsökért, beviszi, lepetézik, lezárja az üreget. Ezek alapprogramok, ha belenyúlunk, a program onnét fut újra ahol belepiszkáltunk: elhúzzuk a tücsköt az üreg bejáratától, a méh kimegy, visszahúzza, és ismét lecsekkolja az üreget, kimegy a tücsökért, ha megint odahúztuk, ugyan ez ismétlődik. (hiányzik az az alapprogram, hogy elég egyszer lecsekkolni az üreget.) Minél több alapprogram van, annál intelligensebbnek, alkalmazkodóképesebbnek tűnik. Vajon az emberi intelligencia is csupán ennyi, csak sokkal több beépített programmal? Darwini elmélet az állat és ember közötti evolúciós folytonosságot hangsúlyozza, így nem indokolt többé az állatokat morálisan figyelembe nem vevő álláspont. Állatokat védelmező két nagy álláspont: 1. „Animal welfarist” utilitarista felfogás: állatok érdekeinek az emberével azonos súlyú figyelembevétele morális kötelesség (Peter Singer). 2. „Animal rightist” deontológiai álláspont: radikálisabb, az állatok jogairól beszél (Tom Regan). Peter Singer felfogása: az antispécieszizmus Az egyenlőség elve az összes érintett érdekeinek pártatlan és egyenlő figyelembevételét jelenti, azt hogy egyik ember java sem fontosabb, mint a másiké. Springer követi Jeremy Benthamnek gondolatmenetét, vagyis nem csak minden ember, de minden érző lény érdekeinek egyenlő és pártatlan figyelembevétele az, amit az erkölcs megkövetel. Ezt sokan nem tudják így elfogadni: egy fájdalmas kísérletet retardált csecsemőn vagy inkább egy állaton végezzünk el? A csecsemőn elvégezni erkölcstelen. Ez a spéicieszizmus (emberi faj érdekei más fajokéinál előnyt élveznek). Egy nyúl is ugyan úgy szenved és megvakul, mint egy fogyatékos csecsemő, ha padlófényezőt cseppentenek a szemébe (Draize-teszt). Cél: az állatokat se lehessen felhasználni! Hiszen az érzőképesség foka azonos. Különben ez ugyan olyan lenne, mint a rasszizmus. Mi sem akarnánk, hogy az intelligensebb marslakók kísérletezzenek rajtunk, hisz szenvednénk tőle. Einsteinnél butább embereken sem szabad kísérletezni. Harlow-féle kísérletek: rhesus majmok születéstől 18. hónapig magányosan tartása. Majd mesterségesen megtermékenyítették, és figyelték anyai viselkedését. Az izoláció romboló hatással volt: kegyetlenül megölték az újszülötteiket. Ez bizonyította a korai anya-gyermek kapcsolat fontosságát, a szociális tanulás jelentőségét a pszichés fejlődésben. Ez a kísérlet azért volt ennyire hiteles, mert annyira hasonlítanak az emberre. De ha ennyire hasonlítanak, erkölcsösek-e ezek a 101

kísérletek? Emberen nem szabad elvégezni, de kismajmokon igen? Ha meg nem hasonlítanának ennyire, akkor meg felesleges a kísérlet, hisz emberre úgy sem lehet következtetéseket levonni. Singer következtetései: állatokon is csak olyan kísérleteket szabadna elvégezni, amiket egy súlyosan értelmi fogyatékos csecsemőn (mivel a legtöbb állat nála érzőképesebb). Minden érző lény érdekeit faji hovatartozástól függetlenül egyaránt egyforma súllyal kellene figyelembe venni. Ez az emberiség erkölcsi fejlődésének egyfajta végpontja lenne. Hiszen a történelmet végignézve: először csak a törzsön belüli emberek számítottak, majd a nem rabszolgák, majd a nők is kaptak jogokat stb. Szépen fokozatosan. Most meg már felfoghatatlan a régebbi korok természetessége a rabszolgák, a nők stb. érdekeinek figyelmen kívül hagyásával kapcsolatosan. Az állatok esetében viszont ez lassabb folyamat lesz, mert nem tudnak ellenállni, lázadni, bosszulni stb. Kizsákmányolásuk az emberek érdeke, hisz az ő húsukat esszük, gyógyszereket rajtuk kísérletezünk ki stb. Érvek és ellenérvek a spécieszizmussal kapcsolatban A Singeri álláspont végkövetkeztetései: Erkölcsi kötelességünk az állati szenvedés megszüntetése vagy minimalizálása, nem kötelességünk azonban általában az állatok megölésétől tartózkodni, ha az fájdalommentesen történik. Így az állatoknak ugyanolyan joguk van a szenvedésmentes élethez, mint az embereknek, de nincs ugyanolyan joguk az élethez, mint nekünk. Az állatok jogaiért harcoló mozgalom jól beleillik a diszkrimináció minden formája ellen folytatott küzdelmek sorába, hiszen lények közötti diszkrimináció pusztán annak alapján, hogy milyen fajhoz tartoznak, ugyanolyan előítélet, mint a bőrszín szerinti diszkrimináció.

Gyakorlati következtetések: - az állatkísérletek eddigi gyakorlatát radikálisan felül kell vizsgálni - Singer szerint a modern állattenyésztés intenzív, iparszerű formája olyan kegyetlen, hogy a húsfogyasztás bojkottálását etikai kötelességünkké teszi, így vegetáriánussá kell lennünk Magyarázat: Ha egy állatot szenvedésmentes körülmények között tenyésztenek és nevelnek fel, akkor a húsuk fogyasztható.(lásd: pásztorkodás) Mára a helyzet azonban megváltozott, hiszen a húsfogyasztás iránti tömegigény olyan nagy mennyiségű hús termelését teszi szükségessé, amely csak az állatgyárak segítségével biztosítható. Azonban az állatgyárakban való nevelődés az állatok számára nagy szenvedéssel jár. Mivel az állatgyárban a szenvedést csak a hús iránti kereslet radikális csökkenése szüntetheti meg, ezért erkölcsi kötelességünk a vegetarianizmus. A vegetarianizmus még azért is jó mert előnyös az egészségre, másrészt a csökkent állattenyésztés jelentős földeket szabadítana fel és ezeken haszonnövényeket lehetne termeszteni, amelyek jóval több ember tápanyagellátását fedeznék. Így az éhínség megszűntethető lenne. - az összes olyan termék vásárlását be kellene szűntetni, amiért állatok szenvedtek:bőrárú, bunda, kozmetikumok Singer álláspontjának kritikája: Singer könyve a modern állatvédő mozgalmak bibliája. Problémák: Úgy hozza közelebb egymáshoz az emberi és állati élet értékét, hogy miközben az állati élet értékét megnöveli, az emberi élet értékét lecsökkenti. 102

Másrészt Singer szerint egy felnőtt állat jóval magasabb szinten áll, mint egy fogyatékos újszülött. Ha tehát az állat megölhető, akkor a fogyatékos újszülött miért nem? Ha levonjuk Singer elméletének filozófiai konzekvenciáit, akkor fel kell adnunk az emberi élet egyenlő értélének az elvét, az élethez való jog egyenlőségének princípiumát. Ha fogyatékos embereken nem tartjuk megengedhetőnek a veszélyes kísérleteket, akkor emberszabású majmokon vagy más magasabb rendű állatokon sem szabad megengedhetőnek tartanunk. Singer az állati élet értékét szeretné felemelni. Singer szándéka egyértelműen az állati szenvedés megszűntetése, a velük szembeni évezredes diszkrimináció eliminálása.

Az állatok jogai: Tom Reagen érvelése Reagen radikálisabb Singernél. Míg Singer utilitarista elmélete az állatok jólétét helyezi a középpontba, de nem védi magát az állati életet, sőt feláldozhatónak tekinti, addig Reagen állati jogokról beszél, amelyek szerinte hasonlóan sérthetetlenek, mint az emberi jogok és azokkal egyenlőek. Míg Singer elmélete utilitarista, addig Reagen elutasítja az utilitarizmust és az állatok jogainak deontológiai elméletét dolgozta ki. Reagen szerint csak inherens értékkel (önértékkel) rendelkező lényeknek lehetnek jogaik. Az inherens érték tiszteletet érdemel, de Reagen a baktériumokat és a rákos sejteket mégsem tiszteli, pedig élnek. Azoknak a lényeknek van inherens értékük, akik élet alanyok („subject of a life”), vagyis akik saját életüket jóként vagy rosszként képesek megélni, vágyaik, céljaik, szándékaik vannak. Ilyen értelemben a fogyatékos emberek és az állatok is élet-alanyok lehetnek. Az inherens értékkel rendelkező lények életének értéke egyforma. Reagen álláspontjával az a probléma, hogy a gyakorlati döntéshozatalhoz kevéssé használható, hiszen szerinte minden élet-alany élete egyformán értékes. Az álláspont gyakorlati következtetései radikálisabbak, hiszen teljesen elutasítja az állatkísérleteket és a vegetarianizmust morális okból szükségesnek tartja, hiszen inherens értékkel rendelkező lényeket megenni annyit jelent, mint eszközként felhasználni őket más élvezete érdekében.(Singer csak akkor látta szükségesnek a vegetarianizmust, ha az állatokat rossz körülmények között nevelték fel!!!) Következtetések: Singer és Reagen álláspontja között filozófiailag jelentős különbség van, a gyakorlatban azonban néhány tételt mindketten elismernek: 1. Egy lénynek akkor van morális jogállása, ha érdekei vannak. 2. Egy lénynek akkor vannak érdekei, ha érezni, tapasztalni képes. 3. Mivel sok állat képes érezni és tapasztalni, az állatoknak morális státusuk van, vagyis morálisan számít, hogy hogyan bánunk velük. Singer és Reagen két szélsőséges álláspontja közötti mérsékelt álláspont azt mondja ki, hogy az érzőképes állatok morális státusszal rendelkeznek, vagyis morálisan számít, hogyan bánunk 103

velük. Ezek alapján az állatokon bizonyos körülmények között megengedhető a kísérletezés, de az etikailag elfogadhatatlanok nem. Kritikus antropomorfizmus: Antropomorfizálás: emberi jellemzőket tulajdonítunk állatnak, vagy élettelen tárgyaknak, természeti jelenségeknek. A kritikus antropomorfizmus az adott állatfaj tudományos ismeretével „tompított” antropomorfizálás, ahol a tudományos ismeret magában foglalja az állat idegrendszerének, etológiai jellemzőinek, az evolúció fényében megértett adaptációs mechanizmusainak az ismeretét.

Az állati szenvedés fogalma: Az állati szenvedésnek több formája van a következő definíciók szerint: • • • • •

fájdalom: aktuális vagy potenciális szövetkárosodással járó kellemetlen érzés, illetve emocionális élmény distressz: olyan állapot, amelyben az állat képtelen alkalmazkodni egy megváltozott környezeti vagy belső ingerhez diszkomfort: a környezet megváltozásának eredményeként létrejövő minimális változás az állat alkalmazkodási szintjében vagy homeosztázisában izgalom: fokozott éberséggel járó emocionális állapot, melyet a közvetlen környezetben esetlegesen jelen levő ismeretlen veszély vált ki félelem: fokozott éberséggel járó emocionális állapot, melyet a közvetlen környezetben jelen levő ismert veszély vált ki

Az állati szenvedés sokkomponensű. Fájdalomcsillapító nem csillapítja a distresszt, az anxiolyticumok nem csillapítják a fájdalmat. Állatkísérletek etikai megengedhetőségének megítélésében fontos az állati szenvedés fokának megítélése is. Ehhez a kísérlet során okozott szenvedés 5 kategóriába sorolása nyújthat segítséget: A kategória: nem élőlényeken vagy növényeken, baktériumokon ill. gerinctelen állatokon végzett kísérletek B, C, D, E kategória: gerinces állatokon végzett kísérletek B kategória: semmi vagy csekély diszkomfort. C kategória: bizonyos mennyiségű diszkomfort (rövid ideig tartó fájdalom). D kategória: jelentős, de elkerülhetetlen distressz vagy diszkomfort. E kategória: érzőképes állat rendkívüli és tűrhetetlen fájdalma, komoly depriváció, trauma, csonkolás.

104

Az állatkísérletek etikai szempontjai: 1. a kísérlet célja (várható társadalmi haszon) 2. a kísérlet értéke (tervezése, módszerek, elvégzése, kiértékelése) 3. a kísérleti állat érzékenységi szintje 4. a kísérleti állatnak okozott szenvedés intenzitása és idő-tartama 5. az állati szenvedés és a kísérlet fontosságának aránya 6. az állatkísérlet helyettesíthető-e alternatív módszerekkel 7. a lehető legkevesebb állat felhasználása a kísérletek során 8. a lehető legkevesebb szenvedést okozó módszer alkalmazása a kísérletek során 9. az állatokkal dolgozók képzettsége 10. az intézmény alkalmas-e állatkísérletek végzésére Állatkísérletek tudományos értékéről folytatott viták: Sokan azért kifogásolják az állatkísérleteket, mert ezek eredményei nem extrapolálhatók emberre, így a belőlük emberre levont következtetések félrevezetők és ezért károsak. Ahhoz, hogy az állatkísérletek eredményei emberre általánosíthatók legyenek, legalább négy feltételnek kell teljesülnie: 1.A kísérleti állat anatómiája, fiziológiai működése és metabolizmusa hasonló legyen az emberéhez 2. Az állat laboratóriumi életkörülményei hasonlóak legyenek az emberi populáció életkörülményeihez 3. Világos szabályok álljanak rendelkezésre arra vonatkozólag, hogyan lehet az állatkísérlet eredményét emberre vonatkoztatni 4. Ezeket a szabályokat a megfelelő tudományos és egyéb testületeknek következetesen kell alkalmazniuk. Sajnos ezek a feltételek jelentős részben nem teljesülnek: Az első feltétel gyakran nem teljesül, hiszen a kísérleti állatként használt patkányok és egerek azért kedveltek elsősorban, mert tartásuk egyszerű és olcsó. Ugyanakkor a rajtuk végzett kísérletekkel szerzett adatok emberre sokszor nem vonatkoztathatók. A kísérletek a második feltételnek sem felelnek meg, hiszen a laboratóriumi állatok beltenyésztettek, így genetikailag homogének és körülményeik azonosak. A harmadik és negyedik feltétel még ritkábban teljesül.

Az állatkísérletek alternatívái Tudományos és etikai érvek is szólnak amellett, hogy az állatkísérletekkel párhuzamosan, illetve helyettük alternatív módszereket is használjanak a kutatásban. Etikailag azért ajánlhatók, mert csökkentik a felhasznált állatok számát és az állati szenvedést is. In vitro módszerek. Állati vagy emberi sejtalkotórészek, sejt és szövetkultúrák vagy szervkultúrák segítségével kísérleteznek. A vegyület hatását közvetlenül emberi anyagon lehet vizsgálni. LAL-teszt (Limulus amoebocyta lysate) reagensét egy rákféle véréből állítják elő. A teszttel iv. emberi használatra szánt oldatok pyrogén (lázkeltő) hatását vizsgálják. 105

Számítógépes stimulációs vizsgálatok: Életfolyamatok számítógépen futtatható matematikai modelljét készítik el. Toxikológiai tesztelésben hasznosak. Komputeres modellek emberre is készültek ilyen pl: HUMTRN (humán transzport) program, amelyik az emberi szervezet transzportfolyamatait modellálja és vizsgálható, mi lesz egy ismert kémiai összetételű anyag sorsa az emberi szervezetbe juttatva. Fizikai-kémiai módszerek: Olyan anyagok jelenlétét, vagy mennyiségi titrálását lehet elvégezni, amelyeket korábban csak élő állatokat felhasználó bioessay segítségével lehetett kimutatni. Pl.: folyadékkromatográfiás vagy tömeg spektrofotometriás eljárások. Nem érzőképes vagy kisebb érzőképességű élőlények felhasználása az állatkísérletekben: Gerincesek helyett gerinctelen vagy gerincesek embrióit használjuk fel a kísérletekhez.pl: élesztőgombák felhasználása egy anyag fototoxikusságának vizsgálatára a szokásos egér helyett, vagy a CAM-teszt, amelyre tyúktojás chorioallantois hártyáját használják fel. Emberkísérletek: Itt elsősorban klinikai, epidemiológiai vizsgálatok adatai kerülnek szóba, amelyek szakértő analízise sok állatkísérletet tesz feleslegessé. Az állatkísérletek sokat vitatott alternatívája az agyhalottakon való kísérletezés, hiszen ők jogilag és morálisan halottnak számítanak, de biológiai szempontból élnek. A agyhalottakon tehát toxikológiai, oktatási kísérleteket lehetne végezni, amelyek tudományosan megbízhatóbbak lennének. Mechanikus módszerek: Több esetben használtak állatokat autóbaleset során történő sérülések hatásának a vizsgálatára, égés ellen védő anyagok tesztelésére égetéses kísérletek során. Ma már több mechanikus eszköz létezik: pl.: A General Motors által kifejlesztett „emberi nyak” és a „thermoember”, amelyen egyes védőöltözékek égés elleni védőhatása vizsgálható.

A állatkísérletek szabályozásának jogi, intézményes és gyakorlati kérdései: Az angol állatvédelmi törvény szerint védett állat minden gerinces és ezek embriói is, fájdalomérző képességüktől kezdve. Minden védett állaton való kísérletezéshez kétféle engedély szükséges: - kísérletet végző személynek egyéni engedélyt kell kapnia - kísérleti protokoll jóváhagyása Minden kísérletnél három embert kell megnevezni, akik az állatok állapotáért felelősek. Az egyik a kísérlet vezetője, a másik, aki az állat napi gondozását ellátja, a harmadik pedig az állatorvos, aki az állatorvosi ellátásért felelős. A kísérleti protokoll értékelését etikai bizottságok végzi és a kormányhivatal rendszeresen ellenőrzi az állatkísérleteket folytató intézményeket. Az alapvető cél a fájdalommentesség biztosítása, hiszen ha ez nincs meg, meghamisíthatja a kísérletek eredményeit. Az állatnak ötféle korlátozástól kell mentesnek lennie: - éhségtől, szomjúságtól, éhezéstől - a krónikus diszkomforttól - a sérüléstől és a betegségtől - a félelemtől és a stressztől - a természetes viselkedési mintáit korlátozó körülményektől 106

A magyar állatvédelmi törvény: 1998-ban fogadta el az Országgyűlés Magyarország első állatvédelmi törvényét, mely 1999. január 1. óta hatályos. Az állatkísérletek általános szabályairól a törvényben a következők olvashatók: 26. § (1) Nem engedélyezhető és nem végezhető állatkísérlet abban az esetben, ha ismert olyan más tudományosan megfelelő és a várt eredményt szolgáltató módszer, amely állat használata nélkül megvalósítható, illetve végre-hajtható. (2) Az állatkísérletek szükségtelen megismétlésének elkerülése érdekében a kérelmezőnek és az engedélyezőnek törekednie kell a témához kapcsolódó, már elvégzett kísérletek eredményeinek megismerésére. (3) Ugyanazon cél elérése érdekében két vagy több kísérlet közül azt kell választani, amelyik kevesebb számú és kisebb érzékenységű állatot igényel, és amely kisebb mértékű fájdalmat, szenvedést, szorongást, tartós nélkülözést, illetve maradandó károsodást okoz, valamint amely nagyobb valószínűséggel szolgáltatja az elvárható eredményt. 27. § (1) Az állatkísérlet során felhasznált állatok számát a feltétlenül szükséges mértékre kell csökkenteni. Azt a vizsgálati módszert kell választani, amely előreláthatóan a legkisebb fájdalom okozásával, illetőleg legkisebb élettani, idegi vagy viselkedésbeli károsodás mellett végezhető el. (3) Minden kísérletet úgy kell megtervezni, hogy elkerülhető legyen a szükségtelen fájdalom, szenvedés, tartós nélkülözés, illetve maradandó károsodás okozása.

107

15. fejezet - Az emberkísérletek etikai kérdései Az orvostudomány történetében nem egy eljárásról hosszú idő után bizonyosodott be, hogy hatástalan vagy ártalmas. Pl. úgy gondolták, hogy a sebnek kifejezetten jót tesz a gennyesedés, így mindent elkövettek annak létrehozása érdekében. Vagy hátfájás esetén divat volt rögzíteni a vesét, mert úgy gondolták, hogy a vese lesüllyedése okozza a fájdalmat. A hasonló tévedések kiküszöbölésére az 1940-es évektől a modern medicina paradigmája a randomizált kontrollcsoportos klinikai kísérletek (továbbiakban RKKK) paradigmája lett. A RKKK-ek jellemzői Kritériumok: • Minden RKKK tartalmaz egy vagy több kísérleti csoportot, melyek a vizsgálandó új terápiában részesülnek, továbbá egy kontrollcsoportot, melynek tagjai placebót vagy standard terápiát kapnak. • Random beosztás az egyes csoportokba • Egyszerű vagy kettős vak próba formája a beteg és az orvos szubjektivitásának torzítását kivédendő. Lehetséges a véletlenszerű beosztáson kívül a csoportokat úgy is létrehozni, hogy minden fontos tényező (kor, nem, stb.) azonos arányban forduljon elő a két csoportban. Így viszont csak az ismert faktorokat tudják figyelembe venni. A legjobb tehát az RKKK. A RKKK-t szabályszerűen végezve feltételezhető, hogy a 2 csoport által kapott terápia hatása közti különbség oka:  véletlen  a 2 terápia eltérő hatásossága Ezt szignifikancia vizsgálattal elemezhetjük, mely során az eredményekben szerepet játszó véletlen jelentőségét becsüljük fel. A kiinduló feltételezés (nullhipotézis): a 2 csoport közti különbséget a véletlen okozta. Ha az eredmény szignifikánsnak bizonyul, elvetjük a nullhipotézist. A medicinában általában 0,05-ös szignifikancia szintet szokás elfogadni, tehát ha 5%-nál kisebb a valószínűsége annak, hogy a 2 csoport közti különbség véletlen. A RKKK –tel kapcsolatos általános etikai dilemmák Legfontosabb probléma: az orvos kutatói és gyógyítói szerepe közti konfliktus. „Salus aegroti suprema lex esto.” (A beteg érdeke legyen a legfőbb törvény.) De az orvos kötelessége tudomány fejlesztése is. Clayton szerint az orvosnak két, egymással szembenálló erkölcsi felelőssége van: • individualista erkölcs, mely szerint az orvos kötelessége a legjobb létező terápiát nyújtani minden betegének, • kollektivista erkölcs, mely szerint az orvos kötelessége, hogy a jövőbeli betegek érdekében a tudomány haladását elősegítse. Tudományosan korrekt módon lefolytatott kísérlet erkölcsileg helytelen, míg az erkölcsileg korrekt kísérlet tudományosan mindig problematikus. Módszertanilag kifogástalanul kísérletezni csak állatokon lehet, és minden különbség, ami az állat-és emberkísérletek közt fennáll a tudományos elvektől való eltérés etikai okok miatt. Pl.:  a kísérleti alanyoknak megfelelő tájékoztatás után önként kell beleegyeznie a kísérletbe- ez eltérés a random kiválasztástól. A beleegyezők sok szempontból 108

eltérhetnek a bele nem egyezőktől, és így az eredmények általános érvényessége megkérdőjelezhető.  bizonyos személyek kapásból kiesnek etikai okokból: pl. terhesek  teljes kooperáció sem biztosítható emberkíséretekben, mert mindig kiszállhat a kísérletből, és nem is ellenőrizhető, bevette-e a gyógyszert vagy sem. Érdekében állhat-e bárkinek, hogy részt vegyen egy ilyen kísérletben? Az „ártalmasság védelme” szerint mindaddig ártalmasnak kell egy új gyógyszert tekinteni, amíg az ellenkezője be nem bizonyosodik. De előnyös is lehet: új terápia, korábban, mint normálisan, és több odafigyelés, szorosabb kontroll az orvos részéről. Mikor szabad egy RKKK-t elkezdeni? Ha két terápiás stratégia hatékonyságának összehasonlításakor kételyek merülnek fel, hogy melyik a hatékonyabb. Bármely terápia hatékonyságának vizsgálata egyedi klinikai megfigyelések alapján, RKKK nélkül erkölcsileg helytelen, mondják, mert az így kapott eredmények nem bizonyító erejűek. De egy ilyen kísérlet sok pénzt, szervezőmunkát igényel, így csak akkor érdemes belefogni, ha már van valami előzetes bizonyíték. Új eljárás korai kipróbálásának elvi akadályai: eleinte az új eljárás még nem tökéletes, idő kell pl. egy műtéti technika rutinjának kialakulásához, így korai vizsgálatok rosszabbnak minősíthetik az új módszert, mint amilyen valójában. Ha viszont később végeznek RKKK-t, sok szakember annyira meg lesz győződve az új módszer felsőbbrendűségéről, hogy nem hajlandó RKKK-nak alávetni betegeit. Pl. RKKK-t végeztek az emlőrák terápiáját illetően: a radioterápiával kiegészített részleges mastectomiát állították szembe a radikális mastectomiával. Sok sebész annyira meg volt győződve a teljes mastectomia legjobb terápiás hatásáról, hogy elfogadhatatlannak tartották volna betegüket másfajta terápiában részesíteni. Nem is tájékoztatták betegeiket a másik lehetőségről, ezért törvény született, mely kötelezte az orvosokat arra, hogy tájékoztassák betegeiket, hogy a részleges mastectomia is orvosilag elfogadott megoldás. Végül elvégezték a kísérletet, és egyformán jó hatásúnak bizonyult mindkét eljárás. Az AMI utáni oralis anticoaguláns terápiát kísérlet nélkül vezették be. Ma már el sem tudnának kezdeni egy RKKK-t, mert senki nem vállalná fel a terápia elhagyását. Meddig szabad egy RKKK-et folytatni, illetve mikor kell abbahagyni? Pl.: 1977-ben Whitley cikke közölte, hogy egy új gyógyszert, az adenin-arabinosidot (ara-A), hatásosnak találta biopsiával igazolt herpes simplex encephalitisben. Ez a betegség súlyos agykárosodáshoz vagy halálhoz vezet, s ezelőtt csak palliativ terápiája létezett. Ezt RKKK-val igazolta. Cikkét egyrészről támadták, mert egy effektív kezeléssel nem rendelkező magas letalitású betegségben nem kell RKKK, elég lett volna a történelmi kontroll. Helytelen volt a kontrollcsoportot placebóval kezelni és az ara-A-tól megfosztani. Végül egy ilyen súlyos kórképben az agybiopszia veszélyes lehet, és a kontrollcsoport betegeit így indokolatlan veszélynek tették ki. Mások védték a kísérlet erkölcsi helyességét, mondván, hogy eddig nem is lehetett tudni, milyen a betegség letalitása, hisz a diagnózis biztosan csak biopsziával igazolható, illetve az ara-A esetleges toxikus mellékhatásait sem lehetett kizárni, mert a kísérletben használt dózisban még nem adták a betegeknek. Kísérleti eredmények: - ara-A-t kapók: 18 beteg, ebből 5 meghalt, 6 súlyos károsodást szenvedett, 7 meggyógyult 109

-placebo-t kapók: 10 beteg, ebből 7 meghalt, 1 súlyosan károsodott, 2 gyógyult. Az adatok láttán befejezték a kísérletet, mert nyilvánvalóvá válta a nagyobb túlélési esély ara-A esetén. Egyesek szerint túl korán fejezte be, az eredmény statisztikailag nem szignifikáns. A betegszám túl kicsi, és ha a súlyos károsodást ugyanolyan rossznak tekintjük, mint a halált, akkor alig van különbség a placebóhoz képest. A kísérlet folyamán megmutatkozó trend, ami az egyik terápia nagyobb hatékonyságát sugallja, de bizonyító ereje nincs, indíthatja-e az orvost a kísérlet megszakítására és az összes beteget a jobbnak tűnő terápiára való beállítására? A betegek összességének érdeke a kérdés korrekt tisztázása lenne, és nem adható alább 0,05-ös szignifikancia szintnél, de az egyes betegek szempontjából, pl. egy haldokló szempontjából luxus lenne addig várni, míg a betegségét esetleg kezelni tudó gyógyszer hatékonyságának valószínűsége 20:1-nél nagyobb lesz. Végső soron a kísérleti medicinában használt 5%-os szignifikancia szint csak tudományos konvenció, és az orvostudományon belül sem általános: pl. a genetikai tanácsadás a 10%-ot tekinti határkőnek: súlyos magzati ártalmak esetén 10% alatti veszélynél fel sem veti az abortusz megfontolását. Ha a betegek ismernék a trendeket, valószínűleg azonnal át akarnának kerülni a jobbnak tűnő terápia csoportjába, ez pedig meghiúsítaná a kísérletet. Ezért a betegekkel nem szokták közölni a trendeket. Emiatt kell egy független etikai bizottság, aki figyeli az adatokat és indokolt esetben a kísérlet megszakításáról dönthet. Mégis mikor kell megszakítani a kísérletet? Ellentmondásos a kutatási gyakorlat. A kutatók nagy része indokoltnak tartja egy új terápia előnyös hatásait a szignifikancia szint elérésével bizonyítani, de kevesen hajlandóak egy új terápia ártalmasságának bizonyítását ugyaneddig a szintig folytatni. Tehát: az elfogadható, ha a résztvevők egy része nem jár jobban, mint akik nem vesznek részt a kísérletben, de az nem elfogadható, ha egy részük rosszabbul jár a többi betegnél. („Nil nocere”/” Ne árts” –elve) Nagy letalitású betegségeknél még élesebb ez a kérdés. Szerencsére azonban minél nagyobb letalitású egy betegség, minél jobban ismert a lefolyása, prognózisa, annál kevésbé van szükség RKKK-ra, annál inkább elég a történelmi kontroll. A randomizáció erkölcsi elfogadhatóságának kérdése Erkölcsi felelősségtudattal rendelkező orvos nem bízhatja betegét a véletlenre. E megalapozatlan, mert épp azért kell a kísérlet, mert nem tudjuk melyik a jobb terápia. Ha az orvos mégis jobbnak gondolja az egyik utat, akkor nem kötelező részt ennie a kísérletben. A kísérleti alanyok tájékoztatásának kérdése A betegeket tájékoztatni kell a kísérlet tényéről, lefolyásáról, lehetséges előnyeiről, hátrányairól, lehetséges kezelési alternatívákról, és arról, hogy random kerül valamely csoportba. Ez nem az orvos bizonytalanságát, hanem egy objektív tudományos bizonytalanságot tükrözi, tehát nem csökkenti az orvosi tekintélyt. A tapasztalat szerint helyes, ha a bevonják a beteg családját és kezelőorvosát is. A RKKK-ek típusai és etikai értékelésük

110

Betegtájékoztatás nélküli RKKK: bizonyos jelentéktelen veszéllyel járó kísérletek, melyeknél ésszerűtlen sok időt, fáradságot belefektetni a beteg tájékoztatásába. Vak és kettős vak próbák: ezek számítanak tudományosan a legkorrektebbnek, de alkalmazási lehetősége korlátozott. A bizonytalansági tényező miatt sok beteg nem egyezik bele. Ezért egyrészt kevés az alany, másrészt már nem random jelleg. Prerandomizáció minden csoport teljes felvilágosításával: a betegeket még az informálás előtt randomizálják, így már a beleegyezéskor meg tudják mondani, hogy melyik csoportba fog kerülni. Megszűnik a bizonytalanság, nő a beleegyezők száma, de nem vak. A szubjektivitás orvosé, betegé) torzít. Mivel a betegek ismerik a többi csoport kezelését is, előfordulhat, hogy át akarnak kerülni egy másik csoportba, ami itt is problémákat vet fel. Prerandomizáció csak az egyik csoport felvilágosításával: a standard kezelést kapó csoport nem kap felvilágosítást arról, hogy kísérletben vesz részt, míg a kísérleti szer csoportjába tartozókat teljes körűen felvilágosítják. Ezzel megakadályozzák, hogy a standard csoportból át akarjanak kerülni az új terápiát próbáló csoportba. De: több szakmai (eltérőek a placebo-hatások a 2 csoportban), és etikai (a standard terápiában részesülőket gyakorlatilag rákényszerítették erre a szerepre) ellenérv merül fel. Prerandomizáció részleges felvilágosítással: randomizálják a kísérletre alkalmas betegeket, ismertetik velük azt a terápiát, amit kapnak. Egyik csoport tagjai sem tudnak arról, hogy kísérletben vesznek részt, sem arról, hogy létezik alternatív terápia. Ez a forma nem tesz eleget a korrekt felvilágosítás követelményeinek. Elhalasztott beleegyezés: Bizonyos állapotokban, pl. eszméletlenség, nincs lehetőség a beteg beleegyezésének kérésére. Ekkor is végezhető RKKK, ha utólag kérnek engedélyt. Ez csak a beteg nagyon csekély fokú veszélyeztetése esetén lehet indokolt.

111

16. fejezet - A betegek jogai Bevezetés: Aki komolyabb betegséggel kórházba kerül, az kiszolgáltatott helyzetben van, nem tud kiállni még a legalapvetőbb szabadságjogaiért sem. Ezért az utóbbi években nemzetközileg megfigyelhető az a tendencia, hogy az alapvető emberi jogokat ill. szabadságjogokat az egészségügyi ellátással kapcsolatban újrafogalmazzák, és azokat általános betegjogokként deklarálják. • 1994. WHO: összeállította a betegek jogainak európai tervezetét-> modell egyes országoknak •

1994. Európa Tanács: Bioetikai Konvenció tervezete (konszenzus bizonyos bioetikai problémák terén)

•

Magyarország: 1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről II. fejezete

Miért van szükség a betegek jogainak megfogalmazására? 1)A kórház, mint bürokratikus szabályok szerint működő intézmény dehumanizáló hatása A régi kétszemélyes beteg-orvos viszony helyett ma: beteg-egészségügyi team, ill. a betegintézmény viszony lépett. Ez a gyógyítást elszemélyteleníti, dehumanizálja. Felszínes hasonlóságok is kimutathatóak a kórházak és az ún. totális intézmények (börtön, munkatábor) között, pl. hogy szükséghelyzet kényszeríti a beteget a kórházba, hogy egyenruhát adnak rá, bárki kopogás nélkül benyithat szobájába, megalázó s fájdalmas vizsgálatokon kell átesnie, a látogatásokat korlátozzák. az idegen környezet és saját állapota megfélemlíti a beteget és nem tud, nem mer jogaiért kiállni. 2)A beteg kiszolgáltatottsága Az eü. intézmények szabályai retorikailag a beteg érdekeit szolgálják, de valójában sokszor a személyzetet védik. Az egészségügyi rendszer legkiszolgáltatottabb szereplője a beteg. A betegellátás személytelen, a személyzet túlhajszolt, és a stressz miatt allergizálódik a betegekre, akikben minden bajuk okozóját látják. A személyzet gyakran kényszerrel biztosítja a beteg együttműködését, pl. elhallgat bizonyos információkat. Saját hibájáért gyakran a beteget, ill. szervezetét, betegségét vádolja, pl. sikertelen vérvétel esetén a páciens vénája a rossz, az elhúzódó operáció azért van, mert a beteg túl sok vért vesztett. Sokszor igazak ezek a válaszok, csak az a gond velük, hogy bármikor elsüthetők, akkor is, ha épp a személyzet a hibás. „Az információ hatalom, az információ megosztása a hatalom megosztása, az információ visszatartása a hatalom monopolizálása.” A nem tájékozott beteg kevésbé akadékoskodik. A legtöbb beteg nem tudja, hogy joga van választani a kezelési alternatívák közül, s joga van mindegyikről tájékoztatást kapni. Sokan azt sem tudják, hogy sok intézményben a gyógyítás mellett oktatás és kutatás is zajlik, így a beavatkozások nem mindegyike az ő gyógyulását szolgálja - ez rendben van, ha beleegyezik… További lehetőség a beteg megzsarolása: nem fog meggyógyulni, ha nem engedelmeskedik, elbocsátják a kórházból, ha nem szúrhatja hallgató. A kórházi személyzet a gyermekien passzív pácienst tekinti jó betegnek, a kérdező, magát az orvossal egyenrangúnak tartó beteget nem. A betegjogok deklarálásának célja a beteg-intézmény kapcsolat humanizálása, a beteg egyenrangúvá tétele, el kell érni, hogy a beteg aktívan részt vegyen saját kezelésében, ez segít az orvosnak is, hogy ne kényszerüljön magányos döntéshozatalra. A betegjogok deklarálása közös 112

mércét ad, amihez a beteg és az orvos is tartja magát. Csökkenti a beteg és az orvos kiszolgáltatottságát egyaránt. A betegjogi megközelítés szerepe a paternalisztikus orvos-beteg viszony átalakításában A jogok nyelve nagy szerepet játszott sok más aszimmetrikus emberi viszony (férfi-nő, szülőgyerek, tanár-diák) mellett az orvos-beteg viszony átalakításában is. a tradicionális paternalisztikus modellt jól tükrözi a hatvanas évekig működő ún. kódex-etika, melyeket orvostársaságok fogalmaztak, így kizárólag az orvosok nézőpontját veszi figyelembe. Az 1972-es magyar eü. törvényben például szinte csak a beteg kötelességeiről esik szó, jogairól alig. Az orvosi beavatkozást intézkedésnek nevezte, az orvos utasítási jogáról beszélt, tehát az orvos fölérendeltségét sugallta. A betegjogok elismerése nagy szerepet játszhat a paternalisztikus orvosbeteg viszony átalakításában, s az ellátás javításában. Ez már megkezdődött a jelenleg is hatályos 1997. évi CLIV. törvénnyel. Újabb tendenciák A hetvenes évektől kezdve a betegek egyre inkább szeretnének beleszólni ellátásukba, ekkor terjedt el a betegjogok nyelve. Amit addig az orvostársaságok fogalmaztak meg az orvosok szempontjából, megfogalmazódtak a beteg aspektusából is, betegjogi szervezetek, s egyre inkább a törvény által is. Korábban csak a különösen kiszolgáltatott betegek jogait rögzítették (kísérleti alanyok, elmebetegek), az összes betegre általában érvényes jogokat deklarálták. Pl. hogy hozzáférhetnek a róluk készített orvosi feljegyzésekhez. Új mechanizmusok jöttek létre a betegjogok érvényesítésére (betegjogi képviselő, ombudsman, stb.). Az általános betegjogok megfogalmazásának előnyei Eddig is voltak nemzetközi betegjogi deklarációk. Pl.: • 1976.: Európa Tanács: „Ajánlások a Betegek és a Haldoklók Jogairól” •

1979.: Európai Gazdasági Közösség „Kórházi Betegjogi Charta”

•

Orvosok Világszövetsége „A betegek jogai” c. lisszaboni deklarációja.

Ezek a betegjogoknak csak egy-egy aspektusával foglalkoznak, nem általános jogi deklaráció. Egy ország jogrendszere akkor is garanciát tartalmaz a betegek jogait illetően, ha külön betegjogi törvény nincs. Sok nemzetközi egyezmény van, mely az aláíró országokat kötelező bizonyos alapvető jogok tiszteletben tartására. Pl.: • Az Emberi Jogok Egyetemes Deklarációja (1948.) •

Az Emberi Jogok és Alapvető Szabadságjogok Európai Egyezménye (1950.)

•

A Polgári és Politikai Jogok Nemzetközi Egyezségokmánya (1966.)

•

A Gazdasági, Szociális és Kulturális Jogok Nemzetközi Egyezségokmánya (1966.)

•

Az Európai Szociális Charta (1961.)

113

Ezeken kívül a legtöbb ország alkotmánya tartalmaz általános emberi jogi alapelveket, amelyek az egészségügyben is alkalmazandóak. Ilyen pl. az élethez, egészséghez, személyiség integritáshoz, méltósághoz való jog, az önrendelkezés joga, (…) a gondolat, lelkiismeret és vallás szabadsága. A gond, hogy ezek túl általános elvek és túlzottan szétszórtan találhatóak meg ahhoz, hogy egy laikus is áttekinthesse. Ezért fontos a betegjogok deklarálása. (HEURÉKA :)!!! ) Fenntartások a betegjogi megközelítéssel szemben Sokak szerint a jogok nyelvének használata megrontja a bizalmon alapuló orvos-beteg kapcsolatot, az orvosokat a defenzív medicina alkalmazására kényszeríti, illetve a betegjogok deklarálása orvosellenes, és ha ez indokolt, akkor az orvosjogokat is rögzíteni kell. Valójában csak standardot, etalont állítunk fel ezekkel a jogokkal, és minden igazi orvos beteg-és nem orvos-párti, azaz ami a beteg érdekében van, az definíciószerűen nem lehet orvosellenes. Az orvosok jogainak deklarálását illetően: az orvosok valóban kiszolgáltatottak, de elsősorban egymással szemben és nem a beteggel szemben. Az egészségügyben egyértelműen a beteg a legkiszolgáltatottabb, és a jogokat mindig a kiszolgáltatottabb fél oldaláról fogalmazzák meg. A jog szót kétféleképp lehet használni: törvényadta jog, amely a jogrendszer segítségével ki is kényszeríthető, és morális jog, mely indokolt igény, melynek joggá való deklarálása elvárható lenne, a továbbiakban ezt a második értelmezés fogjuk a jog szó alatt érteni. Ami elfogadott, törvénybe iktatott jog Magyarországon, azt dőlt betűvel szedjük. Betegjogok A megfelelő szintű egészségügyi ellátáshoz való jog: A legalapvetőbb betegjog, miszerint mindenkinek joga van az állapota által megkívánt megfelelő szintű ellátáshoz, fizetőképességtől függetlenül, de persze a különböző gazdasági helyzetű országokban mást és mást jelent ez a szint. Az egészségügyi ellátásnak folyamatosan és diszkriminációmentesen kell hozzáférhetőnek lennie minden állampolgár részére. Ha egy beteget nem lehet azonnal kezelni, akkor más kórházba kell küldeni vagy várólistára kerül, és tájékozatni kell, hogy miért és meddig vár. Ha sürgős, akkor fizetőképességtől függetlenül joga van az ellátáshoz. (Sürgős= azonnali ellátás nélkül halál vagy egészségkárosodás). Ha egy orvosi eljárás ritka, mindenki számára nem elérhető, a betegeknek joguk van arra, hogy a kiválasztás igazságos legyen. A betegeknek joguk van orvosuk és kórházuk megválasztására. Továbbá joguk van közös képviseletre az egészségügy minden szintjén olyan kérdés eldöntésekor, amely egészségügyi ellátásukat érinti. Nem szabad a betegek közt bőrszínük, vallásuk, nemük, koruk, fogyatékosságuk, stb. szerint hátrányos megkülönböztetést tenni. A beteg joga emberi méltóságának tiszteletben tartásához: A betegnek joga van arra, hogy vele a kórházban megbecsüléssel és tisztelettel bánjanak. Joga van rokonaival kapcsolatot tartani, látogatókat fogadni, joga van leveleit felbontatlanul kézhez kapni, joga van négyszemközt beszélgetni látogatóival. Joga van vallásának megfelelő egyházi személlyel találkozni. Kiskorú gyermekszülei és haldokló beteg rokonai 24 órában a beteg mellett lehetnek. Szülő nőnek joga van egy embert bevinni magával (a babán kívül), és szülés után vele lehet a kisbabája, ha az egészséges. A betegnek joga van magánál tartania saját ruháit, eszközeit, ha erre van elég hely. A betegnek joga van arra, hogy ne végezzenek rajta olyan beavatkozást, melyre nincs szükség kezelése szempontjából. (Ez Magyarországon csak a pszichiátriai betegekre igaz.) Ha a beteg tájékoztatást kér, joga van azonnali, megfelelőválaszt kapnia kérdésére. A betegnek joga van ara, 114

hogy fiz. vagy kém. módszerekkel ne korlátozzák cselekvésében, kivéve szükség esetén…A betegnek joga van a fájdalomcsillapításhoz, s hogy méltóságban haljon meg. Kórházból elbocsátani, áthelyezni csak orvosi indokkal lehet. Joga van megtudni egy nappal előbb, és kérhet másik szakvéleményt az elbocsátás indokoltságáról. Joga van a kórházat elhagyni, de adott esetben alá kell írnia, hogy saját felelősségre… A tájékozott beleegyezés joga: A cselekvőképes betegnek önrendelkezési joga van, joga van részt venni minden kezelését érintő döntésben. Az orvos csak tanácsot adhat. A beteg tájékoztatása: • A dg-hoz szükséges beavatkozások •

dg

•

kezelési alternatívák, előnyök, hátrányok

•

kezelés ill. a kezelés visszautasításának közvetlen és közvetett veszélyei

•

hogyan végzik a kezelést, meddig tart, mit fog érezni

•

a betegség kezelés nélküli prognózisa, ill. a prognózis kezeléssel

•

gyógyszerek hatásai, mellékhatásai, keresztreakciók

•

milyen lesz az állapota a kezelés után és milyen további gondozásra szorul majd?

A betegnek az információt érthető módon kell megadni. Tudni jogosult, hogy mennyi az esély a sikerre és mit hív az orvos sikernek. Tudhatja, hogy mekkora az orvos tapasztalata. Joga van tudni, ha hallgató végzi, illetve, hogy van-e tapasztalata. Joga van tudni, hogy kísérleti jellegű-e a beavatkozás. Tudhatja, hogy az ő érdekében végzik-e vagy pl. oktatási célból. Joga van ismerni a személyzet nevét ill. beosztását. Terápiás privilégium: ha az orvos úgy látja, hogy a tájékoztatás súlyos kárt okozna, akkor megteheti, hogy a hozzátartozót tájékoztatja. (Magyarországon nincs ilyen!) A betegnek joga van ahhoz, hogy kérésére ne tájékoztassák. De senki sem mondhat le teljesen az önrendelkezés jogáról. A beteg nem mondhat le az informálásról fertőzés esetén, nem terápiás beavatkozásoknál, pl. abortusz. A beteg megnevezhet egy személyt, aki dönthet, ha ő már döntésképtelen, de továbbra is a beteg értékrendjét, előző kívánságait kell szem előtt tartani. (Helyettesített döntés elve.) A beteg beleegyezése: Semmilyen beavatkozást nem szabad a beteg tájékozott beleegyezése nélkül csinálni, kivétel, ha állapota miatt nem képes erre, hozzátartozói pedig nem érhetők el. Persze, ha van valami előzetes akaratnyilvánítás, akkor az alapján kell eljárni. Több országban testi sértésnek minősül a beleegyezés nélküli beavatkozás, és minden következményért az orvost teszik felelőssé. Nem fogadható el az általános beleegyező nyilatkozat sem, amivel a beteg előre beleegyezik mindenbe. Kockázatos v. invazív beavatkozás előtt a betegnek írásban kell nyilatkoznia. Csekély veszélyű v. nem invazív beavatkozásnál elég a ráutaló magatartás vagy a szóbeli helyeslés is. Az USA-ban: a vizsgálatot végző személybe is beleegyeznek, így ha pl. végül más végzi a beavatkozást, akkor az erkölcstelen/jogtalan. Ha egy sebészi beavatkozásnál felmerül annak kiterjesztése, ezt előzőleg meg kell beszélni a beteggel, ha pedig nem látható előre, akkor csak sürgős szükség esetén végezhető el a kiterjesztett műtét. Ált. nem szabad beleegyezés nélkül szervet kivenni vagy funkciókiejtő műtétet végezni. 115

A kezelés visszautasításának joga: Sok országban elfogadott, hogy a kompetens beteg bármit visszautasíthat, még akkor is, ha ez halálát okozza. Meg kell próbálni meggyőzni, de ő dönt. Magyarországon az életmentő beavatkozás visszautasítását a törvény nem fogadja el, csak abban az esetben, ha „olyan súlyos betegségben szenved, amely az orvostudomány mindenkori állása szerint rövid időn belül halálhoz vezet és gyógyíthatatlan.” Vagy: ún. élő végrendeletben a beteg későbbi cselekvőképtelenség esetére visszautasíthat életmentő/fenntartó kezeléseket, ha „gyógyíthatatlan betegségben szenved, mely következtében önmagát fizikailag ellátni képtelen, ill. fájdalmai nem enyhíthetők” A beteg döntése akkor fogadható el cselekvőképes döntéseként, ha fel tudja mérni a döntése következményeit, érti, hogy mi történne vele, ha elfogadná a kezelést és mi történik, ha nem. Ha a beteg visszautasít egy beavatkozást, nem szabad rákényszeríteni pl. azzal, hogy különben nem kap fájdalomcsillapítást. A nem beleegyező személyt nem szabad megbüntetni. Ösztönözni kell inkább. A beteg orvosilag rossz kezelést nem követelhet. Az orvos nem köteles olyan kezelést adni, amely lelkiismeretével nem egyeztethető össze. A beteg beleegyezése kell teste eltávolított anyagának tartósításához, felhasználásához. Kiskorú beleegyezése: ált. szabály: törvényes képviselő tájékoztatása, neki kell beleegyeznie. A szülő 24 h-ban a gyerek mellett lehet. Ez a lelki támogatáson túl a beleegyezés miatt kell. Joga van a szülőnek minden beavatkozásnál jelen lenni, műtétnél az anesztéziáig, majd az ébredéskor. Lehetőség szerint a kiskorút is fel kell világosítani. Nem terápiás beavatkozást pl. csontvelő explantációt nem lehet megcsinálni, ha nem egyezik bele. 16-18 év: érett kiskorú- sok országban dönthet. 12-16: a szellemi érettségtől függ, hogy mennyire veszik figyelembe véleményét. 12 év alatt is figyelembe veendő az akarata. Ha kiskorú képviselője megtagadja az életmentést, akkor a bíróság engedélyezheti a beavatkozást, ill. kirendelhet gondnokot a gyerek érdekének képviseletére. Idő hiányában az életmentés szülői engedély nélkül is végbevihető. Magyarországon a képviselő nem utasíthat el olyan beavatkozást, melynek elmaradása súlyos v. maradandó egészségkárosodáshoz vezet. Ha gyógyíthatatlan, stb. betegségben szenved, akkor bírósági döntés kell a döntés tiszteletben tartásához. Amíg a jogerős határozat nincs meg, addig az orvosnak mindent meg kell tennie… Az orvosi feljegyzésekhez való hozzáférés joga: A feljegyzések (a papír) tulajdonosa a kórház, de az információk tulajdonosa a beteg, így a beteg saját költségén fénymásolatot készíthet a róla készült iratokról. A beteg így ellenőrizheti pl. az anamnézis pontosságát, kijavíttathat bizonyos hibákat. Egyébként pedig csökkentheti a beteg félelmét. Az USA-ban ez már törvényadta jog, csak pszichiátriai betegségben szokás korlátozni. Alapvetően úgy tűnik, hogy ez javítja az orvos-beteg kapcsolatot, csökkenti a perek számát.1998.01.01-én nálunk is elfogadták. Néhány országban az orvos visszatarthat bizonyos részeket, ha úgy gondolja, hogy ártana a betegnek, vagy ha egy harmadik személy adatait is tartalmazzák (titoktartás). Magyarországon ez csak pszichiátriai betegek esetén, és csak kivételesen korlátozható. A kórháznak a betegről készült dokumentációt meg kell őriznie. Eü. dokumentáció esetén 30 évig, zárójelentés esetén 50 évig. Az elhunyt örökösének vagy családtagjának joga van az elhunyt orvosi dokumentációiba beletekinteni, ha ezt még életében nem tiltotta meg. Az orvosi titoktartáshoz és a magánszférához való jog: Az orvos a vizsgálat során szerzett információkat senkivel nem közölheti, aki nem vesz részt gyógykezelésében. A betegnek joga van eldönteni, kivel mit oszt vagy nem oszt meg. A titoktartás elve Hippokratészig visszavezethető. Az orvos akkor tud segíteni, ha mindnet tud betegéről, a beteg akkor mond el mindent, ha számíthat a titoktartásra. Ma nem egy orvos, hanem szakemberek hada foglalkozik a beteggel, tehát nem a kezelőorvos lesz az egyetlen, aki tudni fog róla. A beteg iratait bizalmasan kell kezelni, és csak a kezelésben részt vevő személyzet számára szabad hozzáférhetővé tenni. A magánszféra jogához hozzátartozik, hogy csak azok legyenek jelen vizsgálatnál, akiknek ott kell lenniük, ill. akinek a beteg megengedi. Joga van csak addig lenni ruhátlanul, ameddig a vizsgálat szempontjából 116

szükséges. Joga van ahhoz, hogy a vizsgálatát mások ne lássák, (pl. ne prosztata masszázs alatt mossanak fel a kórteremben. )

Mikor kötelező az orvos számára a titoktartás megszegése? 1.Közérdek: Statisztikai, nyilvántartási stb. célból az orvosnak adatokat kell szolgáltatnia pl. születésről és halálról. Emiatt áll fenn általában a bejelentési kötelezettség fertőző betegségekről, sok országban közérdekből köteles az orvos jelenteni bűncselekményeket. Itthon csak a legsúlyosabb bűncselekményeket köteles jelenteni, mint pl. összeesküvés, merénylet, amit minden magyar állampolgárnak is kötelessége lenne. Kivétel, ha valakit 8 napon túl gyógyuló, s valószínűleg bűncselekmény okozta sérüléssel első ízben lát el az orvos, akkor azt jelenteni köteles. 2. Bírósági, hatósági megkeresés: Magyarországon az orvosok kötelessége bizonyos szervek megkeresésére a betegek egészségügyi, ill. személyi adatait átadni (büntetőügyek, polgári és közigazgatási ügyek, szabálysértési eljárás). Van, ahol nem, vagy csak büntetőügyben követelik ezt az orvostól. 3. Mások életének, egészségének veszélyeztetettsége: Ha a titoktartás megszegése megmentheti valaki életét, pl. AIDS-es partnere vagy pszichopata tervezett áldozata, akkor az orvosnak el kell tekintenie a titoktartástól. Kivételek az orvosi titoktartás alól 1. Tudományos- szakmai érdek: Az adatvédelmi felelős engedélyével tudományos kutatás céljából a tárolt adatokba be lehet tekinteni. Ezekről személyi adatokat tartalmazó másolat nem készíthető, és a közléseknél is ügyelni kell arra, hogy a személy ne legyen felismerhető. 2. A beteg saját érdeke: Erre való hivatkozással lehet közölni adatokat a beteg további ápolását végző személlyel, ha ez szükséges a beteg állapotának romlásának megakadályozásához. A beteg még azt is megtilthatja, hogy az érdeklődőkkel telefonon közöljék, hogy az intézményben van. A betegnek joga van arról nyilatkozni, hogy betegségéről kinek adható tájékoztatás, illetve kiket zár ki eü. adatainak megismeréséből. Ha nincs ilyen nyilatkozat, a közeli hozzátartozó felvilágosítható, a dokumentációkról másolatot is kaphat. 3. A beteg beleegyezése: A beteg írásban felmentheti az orvost a titoktatás alól, beleegyezhet magánszférájába való betekintésbe. Speciális betegcsoportok jogai (Innentől a dőlt betűs szedés azt jelenti, hogy kifejezetten az adott betegcsoportra konkretizálva is elfogadott törvényes jog.) A terhes anyák jogai: Egy nő semmiféle orvosi kezeléséhez (beleértve a sterilizációt) sem szükséges férje beleegyezése, hiszen a teste felett minden állampolgár maga rendelkezik. A terhes anya-mint bárki másmegtilthatja bárkinek, hogy megvizsgálja. A következőkben néhány fontos szempont következik a „The Pregnant Patient’s Bill of Rights” c. dokumentumból, melynek célja a szülészetek gyakorlatának megváltoztatása volt. A terhes anyának joga van: • gyógyszer beadása vagy beavatkozás előtt megtudni annak a magzatra gyakorolt hatását •

ha a terhesség alatt alkalmazott bármely gyógyszer káros lehet a magzatra 117

•

hogy terhességének korai stádiumában tájékoztassák azokról a lehetőségekről, amelyekkel felkészülhet a szülés stresszére

•

bármely gyógyszert vagy beavatkozást visszautasítani

•

tudni, hogy az egyes beavatkozások inkább az ő vagy inkább a magzat érdekében történnek (ill. oktatási, kutatási, kényelmi szempontok)

•

olyan vajúdási, szülési testhelyzetet választani, amelyik a legkevésbé megterhelő

•

ismerni azoknak nevét és szakképzettségét, akik neki gyógyszert adnak

•

arra, hogy újszülöttjét, ha az egészséges, betegágya mellett helyezzék el („rooming” rendszer)

•

írásban tájékoztatást kapni annak nevéről, aki gyermekét a világra segítette

•

tájékoztatás kapni minden ismert tényről újszülöttje állapotával és gondozásával kapcsolatban

•

hozzáférni saját és újszülöttje dokumentációjához, és hogy ezeket a kórház megőrizze a gyermek nagykorúságáig vagy ajánlja fel, mielőtt megsemmisíti

A kísérleti alanyok jogai kísérletek során: Kísérletnek az minősül, amikor az orvos eltér a standard gyakorlattól azért, hogy tudományos módszert használva új, általánosítható ismereteket szerezzen. A kérdés mindig, hogy szükség van-e a kísérlet elvégzésére? Ez függ a korábbi kutatásoktól, a várható haszontól, a kockázattól, az alternatíváktól. Ezeket az adatokat a kísérleti tervben fel kell tüntetni, és azt egy kutatásetikai bizottságnak jóvá kell hagyni. Csak ha ez megvan, akkor szabad a betegtől tájékozott beleegyezést kérni. A bizottság azt vizsgálja, hogy, hogy a kutatók minimalizálták-e az alanyok kockázatát, és az arányban áll-e a várható haszonnal, ill. tudással. Fontos, hogy az alanyok kiválasztása igazságos legyen. A beteg beleegyezésének önkéntesnek, pressziómentesnek kell lennie, ezért nem szabad rabokon kísérletezni (a pressziómentesség megkérdőjelezhető). A tájékoztatásnak ki kell terjednie az alábbiakra: • hogy ez egy kísérlet, mi a célja, mennyi ideig kell részt venni, milyen beavatkozásokból áll, és melyek a standard beavatkozások •

az így vállalt veszélyek és kellemetlenségek

•

az alany vagy mások számára várható előnyök

•

a kísérletben alkalmazott kezelésen kívül milyen alternatív, bevált, standard kezelések vannak

•

mennyire lesznek bizalmasak az alany adatai

•

reális veszélyek bekövetkeztekor hogyan lehet azokat kezelni, kap-e kártalanítást 118

•

azoknak a neve, akik megkeresendők, ha az alanynak kérdései vannak

•

a kísérlet elvégzéséért annak vezetője gyógyszergyártól pénzt kap-e

•

a kísérletben való részvétel önkéntes, bármikor kiszállhat indoklás nélkül

Kiskorún, ért. fogyatékoson, elmebeteg nagykorún csak terápiás kísérletet szabad végezni, melybe a törvényes képviselőnek bele kell egyeznie, Magyarországon a törvény kivételesen és bizonyos feltételekkel megengedi a cselekvőképtelen vagy korlátozottan cselekvőképes alanyon a nemterápiás kísérlet végzését is, ha minimális a kockázata és enyhe az igénybevétel. A rákbetegek jogai: Az angol Cancerlink deklarációja nyomán a rákbetegeknek joga van: • arra, hogy tapintatosan megmondják neki a dg-t és bevonják őt a kezelését érintő minden lépésbe, ehhez arra van szükség, hogy elmondják neki a kezelési alternatívákat, előnyeit, hátrányait, mellékhatásait •

minden kezelést visszautasítani, ill. kiegészítő terápiákat igénybe venni anélkül, hogy emiatt további orvosi kezelését felfüggesztenék

•

hogy munkába állása, előléptetése előrehaladottságától függjön

•

hogy tudomást szerezzen a rákbetegeket támogató szolgáltatások, csoportok, szakemberek létéről, elérhetőségéről

•

hogy mind őt, mind családját tájékoztatással, ill. támogatással hozzásegítsék ahhoz, hogy állapotát el tudja fogadni

kizárólag

képességeitől

és

ne

betegsége

A betegjogok érvényesítése Normál esetben mindenki saját maga tekinthető jogai természetes védelmezőjének, de a beteg ember erre nem képes, hozzátartozója nem mindenkinek van, az ápoló személyzet pedig az orvos alárendeltje. Ergo kellenek erre mechanizmusok, melyek a következőek: 1. A betegek tájékoztatása saját jogaikról. 2. Betegjogi képviselők, ombudsmanok, beteg-ügyvédek, etikai bizottságok. 3. Nem bírói, mintegy per előtti panaszelbírálási mechanizmusok kidolgozása. 4. Bírói eljárás polgári per vagy büntető eljárás formájában. 5. A felelősséget nem kutató eljárási formák bevezetése minden, az eü.-ben károsodást szenvedett beteg automatikus kártérítésével. 6. Etikai-fegyelmi testületek eljárása. A betegek tájékoztatása saját jogaikról: Érdemes laikusoknak is megfogalmazni a deklarált jogokat, és miden kórterembe kifüggeszteni, ill. egy-egy példányt adni minden betegnek.

119

A betegjogi képviselő, ill. a kórházi ombudsman intézménye: Betegjogi képviselő az a személy, aki segít abban, hogy a beteg megismerje és érvényesíthesse jogait. Fő feladata, hogy védje a betegek jogait, kiváltképp a védtelenekét (gyerekek, fogyatékosok, magányosok, szegények). Segítenie kell abban, hogy a beteg az orvos partnere lehessen, de el kell oszlatnia a betegek kritikátlanul optimista várakozásait az orvosi technika és a gyógyítási lehetőségekkel szemben. A betegjogi képviselet dolga, hogy a beteg hozzájuthasson a dokumentációjához és hozzáfűzhessen dolgokat, valamint hogy panaszait szakszerűen megfogalmazza. Adott esetben értesíti az eü. hatóságokat, és vizsgálat lefolytatását javasolja. Joga van arra, hogy a beteg kérésére konzíliumot hívjon, vagy felhatalmazása alapján panaszt tegyen a kórház vezetőjénél. A betegjogi képviselő gyakran súrlódik a kórházi dolgozókkal, ezért Európában jobban szeretik az ombudsmanokat, aki nem jogász és nem konkrét ügyeket vizsgál, hanem, figyelve az intézmény napi tevékenységét, kijelöli a betegjogok szempontjából problematikus területeket, nyilvánosságra hozza a gyakoribb betegjogi sérelmeket, és javaslatokat tesz arra, hogy hogyan kéne orvosolni. Tehát csak feltárja a problémákat, intézkedési joga nincs. Akár betegjogi képviselőt, akár ombudsmant alkalmaz egy intézmény, fizetést nem adhat neki. Magyarországon az 1997. évi CLIV. eü.-ről szóló törvény 2000. január 1-től vezeti be az a betegjogi képviselő intézményét. Kórházi etikai bizottságok: Feladatuk segítséget nyújtani a kezelés kapcsán felvetődő etikai problémák megoldásában. Létezik kutatásetikai bizottság és általános kórházi etikai bizottság. Utóbbi leggyakoribb feladata eldönteni, hogy terminális állapotú, gyógyíthatatlan beteg további életfenntartó kezelése, illetve megszüntetése adott esetben etikus-e, és hogy milyen szempontok szerint intézzék a súlyos, de az élettel nem összeegyeztethetetlen fejlődési rendellenességgel született újszülöttek kezelését. Továbbá elbírálják az élő végrendelkezéseket, továbbképzik a kórház személyzetét etikailag. A bizottság tagjai sokszínűek: van közöttük orvos, ápoló, teológus, ügyvéd, orvos-etikus vagy filozófus és laikus is. Ha a beteg kéri, ő is részt vehet az üléseken. Az etikai bizottság csak konzultatív, tanácsadó testület, nem dönt az orvos helyett, nem csökkenti felelősségét. Az 1997-es CLIV. törvény nálunk is létrehozta az etikai bizottságokat. Választott bíróság, ill. betegjogi bíróság: Mindkét forma a betegek panaszainak nem bírói úton való kivizsgálása és tárgyalása. Választott bíróság: a kisebb horderejű ügyek, a döntőbíró döntését nem kötelező elfogadni, tovább lehet vinni a bíróságra. Betegjogi bíróság: Olaszországban jött létre, helyi, regionális és országos szintű lehet. Tagjai között van kórházi személyzet képviselője, íróságra, jogász, újságíró. Az általuk tárgyalt ügyeknek csak 10%-a megy tovább a bíróságra. Itthon a 1997-es CLIV. törvény 2000. jan. 1-vel létrehozta a közvetítői tanács intézményét, melynek feladata „a beteg és az eü. szolgáltató között felmerülő jogviták peren kívüli” megoldása. A betegjogok érvényesítése bírósági eljárással: Célja kettős: a beteg kártérítése és az orvosi gondatlanság megelőzésével az eü. ellátás színvonalának javítása. Előnye, hogy az fizet, aki a kárt okozta. Az USA-ban azért szabadult el a pokol, mert az ügyvédek kb. a kártérítések harmadát lefölözik („contingency fee” rendszere), tehát érdekük minden műhibagyanús ügy bíróság elé vitele. Így az orvos a defenzív medicina gyakorlására kényszerül. Mások szerint inkább az okozza ezt, hogy az orvosok „fee for service” rendszerben kapnak pénzt, így érdekük mindenféle felesleges beavatkozást elvégezni. Alapvetően egy ilyen per mindenkinek rossz, az orvosnak, mert meghurcolják, a beteg pedig általában kára ellenére kártérítés nélkül marad. A felelősséget nem kutató („no fault”) rendszer : Mindenki kártérítést kap, függetlenül attól, hogy orvosi gondatlanság vezetett-e kárához. Pl. Születési sérült gyerekek szülei sok országban automatikusan kártérítést kapnak, akkor is, ha nem az orvos a hibás. Állítólag nem elég ösztönző az orvosoknak, de kétségkívül előnyös a betegeknek.

120

Etikai-fegyelmi eljárások: A szakma önszabályzását jelenti. Nem pártatlan bizottság, csakis orvosokból áll. Az orvosok nyugodt életét biztosítják, nem nyújtanak garanciát a betegek panaszainak kivizsgálására.

17. Fejezet - Függelék A GENFI DEKLARÁCIÓ (World Medical Association 1948 módosítva 1968, 1983, 1994)

Az orvosi hivatás tagjai közé való felvételemkor: 121

Ünnepélyesen fogadom, hogy az életemet az emberiség szolgálatának fogom szentelni. Megadom tanítóimnak a nekik járó tiszteletet és hálát. Lelkiismerettel és méltósággal fogom gyakorolni hivatásomat. Betegem egészsége lesz legfőbb szempontom. Tiszteletben fogom tartani a rám bízott titkokat, még betegem halála után is. Minden erőmmel arra fogok törekedni, hogy az orvosi hivatás méltóságát és nemes hagyományait megőrizzem. Kollégáimat testvéreimnek fogom tekinteni. Nem fogom megengedni, hogy betegemmel kapcsolatos kötelességeimet annak kora, betegsége, vagy fogyatékossága, hitvallása, etnikai származása, neme, nemzetisége, politikai meggyőződése, faji hovatartozása, szexuális irányultsága vagy társadalmi helyzete befolyásolja. Az emberi élet iránt, annak kezdetétől fogva, a legnagyobb tiszteletet fogom tanúsítani még fenyegetés hatása alatt is, s orvosi tudásomat nem használom az emberiesség törvényei ellenében. Fentieket ünnepélyesen fogadom, becsületszavamra, szabad elhatározással.

AZ ORVOSI ETIKA NEMZETKÖZI KÓDEXE (World Medical Association, 1949. Módosítva 1968 és 1983)

Az orvosok általános kötelességei Az orvos magatartásával igyekezzen megfelelni hivatása legmagasabb szintű elvárásainak. Az orvos ne engedje meg, hogy anyagi haszonszerzés indítéka befolyást gyakoroljon szakmai döntéseire, melyeknek szabadon és függetlenül hozott, a beteg érdekét szolgáló döntéseknek kell lenniük. Az orvosi gyakorlat minden formában arra kell törekedni, hogy a beteg szakszerű orvosi ellátást kapjon. Ezt az orvosnak együttérzéssel, és az emberi méltóság tiszteletbentartásával kell nyújtania, teljes technikai és morális függetlenségben. Az orvos legyen becsületes betegeivel és kollégáival, s leplezze el azokat az orvosokat, akik szakmailag, és erkölcsileg nem megfelelőek, vagy akik másokat rászednek vagy becsapnak. Etikátlan viselkedésnek tartjuk a következőket: a) Az orvos önreklámozása, kivéve, ha azt az adott ország törvénye és Orvosi Kamarája megengedi. 122

b) Pénzt, vagy egyéb kedvezményt adni, illetve elfogadni kizárólag abból a célból, hogy hozzá beteget küldjenek, illetve ő beteget küldjön másokhoz. Az orvos tartsa tiszteletben a betegek, a kollégák és a többi egészségügyi dolgozó jogait, s őrizze meg a beteg titkait. Az orvos kizárólag a beteg érdekeit tarthatja szem előtt, amikor orvosi ellátásban részesíti őt, mely gyengítheti annak testi vagy lelki állapotát. Az orvos tanúsítson nagy elővigyázatosságot, amikor nem-szakmai fórumokon orvosi felfedezésekről, új technikákról illetve kezelési formákról nyilatkozik. Az orvos csak arról adjon igazolást, aminek fennállásáról személyesen meggyőződött. Az orvos kötelességei a betegek iránt Az orvos tartsa mindig szem előtt, hogy kötelessége az emberi élet megőrzése. Az orvos teljes elkötelezettséggel tartozik betegének, szakmája minden eszközét felhasználva annak kezelésekor. Ha egy vizsgálat vagy kezelés meghaladja az orvos képességeit, egy másik orvost kell hívnia, aki rendelkezik a szükséges jártassággal. Az orvos abszolút titoktartási kötelezettséggel rendelkezik mindazzal kapcsolatban, amit betegéről megtudott, még annak halála után is. Az orvos tekintse a segítségnyújtást emberbaráti kötelességének, kivéve, ha meggyőződött róla, hogy mások akarnak, és tudnak is ilyen segítséget nyújtani. Az orvosok kötelességei egymás iránt Az orvos úgy viselkedjen kollégáival, ahogy szeretné, hogy azok viselkedjenek ővele. Az orvos ne csábítsa magához kollégái betegeit. Az orvos tartsa be az Orvosok Világszövetsége (World Medical Association) által elfogadott „Genfi Deklaráció” alapelveit.

Az Orvos-Világszövetség Helsinki deklarációja (World Medical Association Declaration of Helsinki)

Etikai irányelvek az embereken történő orvosi kutatások terén Elfogadva 1964 júniusban Helsinki városában (Finnország) az Orvos-Világszövetség (WMA) 1964.-i közgyűlésén, majd módosítva:

123

a WMA 29. közgyűlésén Tokióban (Japán) 1975 októberben a WMA 35. közgyűlésén Velencében (Olaszország) 1983 októberben a WMA 41. közgyűlésén Hong-Kongban 1989 szeptemberben a WMA 48. közgyűlésén Somerset Westben (Dél-afrikai Köztársaság) 1996

októberben utoljára a WMA 52. közgyűlésén Edinburghban (Skócia) 2000 októberben. A. Bevezetés. 1. Az Orvos-Világszövetség megalkotta a Helsinki Deklarációt, mint olyan etikai alapelveknek e nyilatkozatban történő kifejtését, amelyek irányt mutatnak az orvosok és más tudományos munkatársak részére, akik embereken történő orvosi kutatásokban vesznek részt. Embereken történő kutatások alatt értendők mindazok a kutatások is, amelyek azonosítható emberi anyagokkal vagy azonosítható emberi adatokkal történnek. 2. Az orvos kötelessége, hogy előmozdítsa és oltalmazza az emberek egészségét. Az orvos tudását és lelkiismeretét e feladat teljesítésének köteles szentelni. 3. Az Orvos-Világszövetség Genfi Deklarációja az alábbi szavakkal fejezi ki az orvosok kötelezettségét: "A betegem egészsége számomra a legfontosabb" és az Orvosi Etika Nemzetközi Kódexe kimondja, hogy "Az orvos csak a betege érdeke szerint cselekedhet, amikor betegét olyan orvosi ellátásban részesíti, amelynek hatása alatt betegének testi és szellemi állapota gyengülhet". 4. Az orvostudomány haladása orvosi kutatások eredményén alapul, amelyek végső soron emberen történő kutatásokat is magukban foglalnak 5. Az embereken történő orvosi kutatásokban elsőbbséget kell biztosítani a kutatás alanyaként részvevő személyek egészségének, érdekének mind a tudomány, mind a társadalom érdekei fölött. 6. Az embereken lefolytatandó orvosi kutatás elsődleges célja az, hogy általa tökéletesedjenek a megelőzési, diagnosztikai és terápiás eljárások, valamint jobban megértsük az adott betegség etiológiáját és patogenezisét. Még a legigazoltabb profilaktikus, diagnosztikus és terápiás módszereket is csak a folytonos kutatás által lehet tökéletesíteni hatásosságukat, eredményességüket, a betegek részére hozzáférhetőségüket és minőségüket tekintve. 7. A rutin orvosi gyakorlatban és az orvosi kutatásban a legtöbb profilaktikus, diagnosztikus és terápiás eljárásnak kellemetlenségei és kockázatai is vannak. 8. Az orvosi kutatás etikai elvárásoknak van alávetve és ezek előmozdítják valamennyi ember iránti figyelmünket, továbbá védelmezik az emberek egészségét és személyiségi jogait. Figyelembe kell venni mindenkor a gazdasági és egészségi szempontból hátrányos helyzetű egyéneket, ha ezek az orvosi kutatás alanyai lesznek. Különös figyelmet igényelnek azok, akik nem képesek beleegyezésüket a kutatáshoz megadni vagy visszautasítani és azok is, aki szabad elhatározásuk kinyilvánításától meg vannak fosztva. De azokra is különös figyelmet kell fordítani, akik személyesen nem látják hasznukat az adott kutatástól, annak eredményétől és azokra is, akik esetén maga a kutatás az egészségügyi ellátásukhoz kapcsolódik. 9. A kutató orvos kötelessége, hogy vegye figyelembe az emberen folytatandó kutatásokra érvényes hazai etikai, jogi és egyéb szabályozásokban lefektetett követelményeket, ugyanakkor 124

természetesen a nemzetközi követelményeknek is megfelelően járjon el. Ebben az értelemben semmiféle nemzeti etikai, jogi vagy más szabályozásokban lefektetett követelmény nem gyengítheti, illetve nem küszöbölheti ki az ebben a Deklarációban a kutatás alanyaira vonatkozó oltalom bármely rendelkezését. B. Valamennyi orvosi kutatásra vonatkozó alapelvek. 10. Az orvosi kutatás lefolytatásában résztvevő orvos kötelessége, hogy a kutatás alanyaként szereplő személyek életét, egészségét, magánélethez fűződő jogát (privacy) és emberi méltóságát oltalmazza. 11. Az emberen végzendő orvosi kutatás az általánosan elfogadott tudományos elveknek megfelelően kerüljön lefolytatásra, a tudományos irodalom alapos ismeretén alapuljon, valamint az információknak az adott kutatásra vonatkozó egyéb forrásait is vegye igénybe és előzze meg a megfelelő laboratóriumi - vagy ahol alkalmazható, a megfelelő állatokon lefolytatott - kísérletes vizsgálat. 12. Megfelelő körültekintetéssel kell a kutatásban eljárni, ha annak környezeti hatásai lehetségesek, valamint állatkísérletek alkalmazása esetén a résztvevő állatok higiénés tartásáról is gondoskodni kell. 13. Valamennyi emberen végzendő kísérleti jellegű eljárás tervezésekor és kivitelezésekor világosan megfogalmazott experimentális protokoll szerint kell cselekedni. Az elkészített protokollt áttekintésre, megjegyzés hozzáfűzésére, tanácsadásra végül pedig elfogadás végett külön e célból kinevezett Etikai Bíráló Bizottsághoz kell eljuttatni. E Bíráló Bizottság függetlenségét oly módon kell kialakítani, hogy az a kutatást végzőktől, a kutatás sponzorától és minden illetéktelen befolyástól mentes legyen. Az így kialakított független Bizottság feleljen meg azon ország törvényeinek és szabályozásainak, amelyben a kutatás végbemegy. Az említett Bizottságnak jogában áll a folyamatban lévő kutatást ellenőrizni. A kutatók kötelessége ehhez az ellenőrzéshez (monitoring) a kellő információkat megadni, különösen abban az esetben, ha súlyos nem kívánatos (mellék)hatás lépne fel. A kutató kötelessége a Bizottságnak minden olyan információt áttekintés végett átadni, amely a kutatás finanszírozására, a szponzorálására, a kutatók intézményi kapcsolataira, vagy pedig a kutatás alanyaival kapcsolatos egyéb lehetséges érdekkonfliktusra és ösztönzési állapotokra vonatkozhat. 14. A kutatási protokollnak mindig tartalmaznia kell a kutatás alanyaival kapcsolatos etikai megfontolásokról szóló nyilatkozatot és azt az állítást, hogy a kutatás e Deklarációban kifejtett alapelvekkel összhangban történik. 15. Az emberen lefolytatandó orvosi kutatást csakis tudományos minősítéssel rendelkező személyek végezhetik, akik ugyanakkor klinikai kompetenciával rendelkező orvos felügyelete mellett folytatják a kutatást. A kutatás alanyaiért a felelősséget mindig az orvosi kompetenciával rendelkező személy köteles vállalni. A felelősséget soha nem lehet a kutatás alanyaira hárítani, még az esetben sem, ha az erre utaló beleegyezést adott. 16. Minden emberen lefolytatandó kutatás tervét előzetesen gondosan értékelni kell az előre látható kockázatok és terhelések tekintetében, amit össze kell vetni a kutatás alanyaira, illetve más 125

személyekre eső esetleges előnyökkel. Ez a megállapítás nem zárja ki azt, hogy egészséges önkéntesek is részt vegyenek az orvosi kutatásokban a kutatás alanyaiként. Minden kutatási tervezetet a nyilvánosság számára hozzáférhetővé kell tenni. 17. Minden orvosnak kötelessége mindaddig tartózkodni egy adott, embereken tervezett kutatási programtól, amíg meg nem győződött, hogy az ezzel járó kockázatot kellőképpen felmérték és az elháríthatónak, kezelhetőnek tűnik. A kutatást azonnal köteles abbahagyni, ha a kutatás alanyaira háruló tényleges kockázat meghaladja a kedvező hatás mértékét, vagy - ellenkezőleg akkor is - ha már meggyőző bizonyítékot talál a kutatás pozitív és kedvező eredményéről. 18. Emberen (betegeken) csakis az esetben végezhető orvosi kutatás, ha ennek tárgya oly mértékben fontos, hogy meghaladja a kutatás alanyaira háruló - a kutatás lényegéből következő kockázatokat és terheléseket. Ez fokozottan érvényes abban az esetben, amikor a kutatás alanyai egészséges önkéntesek 19. Az orvosi kutatás csak abban az esetben igazolható, ha ésszerű valószínűséggel állítható, hogy az a lakossági réteg, amely alanyként az adott kutatásban szerepel, a kutatás eredményének sikeréből részesülni fog. 20. Minden kutatásban résztvevő alany csakis önként és megfelelő felvilágosítást követően csatlakozhat a kutatási tervhez. 21. A kutatás alanyainak joga, hogy saját integritását megvédje és e jogát mindenkor tekintetbe kell venni. Minden intézkedést meg kell tenni annak érdekében, hogy az alanyok magánélethez való jogát tiszteletben tartsák, az alany titkait, a felvilágosításának bizalmas voltát megőrizzék és a kutatás kihatását az alany testi és szellemi épségére, személyiségére minimalizálják. 22. Minden emberen történő kutatás esetén a kutatás valamennyi lehetséges alanyát kellőképpen fel kell világosítani a kutatás céljairól, módszereiről, a kutatás anyagi támogatottságáról, mindennemű lehetséges és felvetődő érdekkonfliktusról, a kutatónak az intézményben betöltött helyzetéről, továbbá a kutatás feltételezhető eredményének tudományos hasznáról és a kutatás előrelátható kockázatairól, valamint a résztvevő alanyok által elszenvedendő lehetséges kellemetlenségekről. A kutatás alanyaival tudatni kell, hogy bármikor jogában áll a részvételtől elállni, a beleegyező nyilatkozatát visszavonni és teheti ezt anélkül, hogy bármi sérelem érné. Miután a felelős orvos meggyőződött arról, hogy az alany teljesen megértette a felvilágosítást, megkéri, hogy adja lehetőleg írásban a szabad akaratából származó felvilágosítást követő beleegyezését (informed consent - a továbbiakban beleegyezés). Amennyiben ennek írásban történő dokumentálása nem lehetséges, a szóban történő beleegyezést formálisan is dokumentálni és tanúkkal hitelesíteni kell. 23. Az adott kutatásra vonatkozó beleegyezés megszerzésében a felelős orvos járjon el különös gonddal, ha a kutatás alanya valamilyen formában az orvossal szemben alárendelt helyzetben érezheti magát, vagy nem szabad emberként történik a bevonása. Ilyen esetekben a beleegyezést olyan orvos igyekezzék megszerezni, aki - bár teljesen ismeri a kutatási protokollt - nincsen benne a kutatást végző csoportban és e vonatkozásban teljes mértékben függetlennek tekinthető. 24. Az esetben, ha a kutatás alanya törvény szerint inkompetens, cselekvőképtelen, vagyis testileg vagy szellemileg képtelen arra, hogy megadja a beleegyezését, vagy törvény szerint 126

kiskorú, a kutató a beleegyezést a betegnek a jog által felhatalmazott képviselőjétő kell, hogy megszerezze az erre vonatkozó jogszabály által adott lehetőségen belül. Az ilyen betegcsoport csakis az esetben vonható be az orvosi kutatásba, ha az általa képviselt csoport bevonása e csoport egészségének érdekében szükséges és e kutatás nem végezhető el helyettük olyan egyéneken, akik törvényesen cselekvőképesek. 25. Ha egy személy a törvény szerint cselekvőképtelennek számít, mint amilyenek a kiskorú gyerekek, de szellemileg képes arra, hogy a kutatásban történő bevonásához beleegyezését megadja, a kutató kötelessége ennek a beleegyezésnek a megszerzése még akkor is, ha a beleegyezést már megszerezte a törvényesen felhatalmazott gondozójától. 26. Olyan egyéneken történő orvosi kutatás, akiktől nem szerezhető be a beleegyező nyilatkozat - beleértve a meghatalmazottól származó beleegyezést vagy az előzetesen beszerzett beleegyező nyilatkozatot - csak az esetben végezhető, ha az adott testi/szellemi állapot - amely lehetetlenné teszi a beleegyezés megadását - e betegcsoport szükséges jellemzője. Annak különleges okai, hogy az ilyen állapotban lévő beteget bevonják a kutatásba, amely állapot lehetetlenné teszi részére a beleegyezés megadását, a kísérleti protokollban előre lefektetendő, hogy a protokoll engedélyezését végző Bizottság ennek tudatában fontolhassa meg határozatát. A protokollban ki kell nyilvánítani, hogy a hiányzó beleegyezést a kutatás elvégzéséhez a lehető leghamarabb utólag meg kell szerezni vagy magától a beteg személytől vagy annak törvény által meghatalmazott képviselőjétől. 27. Mind a készülő közlemény szerzőinek, mind a kiadójának etikai kötelezettségei vannak. A kutatás eredményeinek közlésében a kutató kötelezettsége az eredmények pontos adatainak feltüntetése. Eredményei akár pozitívak, akár negatívak, közlendők vagy más formában hozzáférhetővé teendők. A publikációnak tartalmaznia kell a kutatás finanszírozásának forrását, az intézményben a kutatók helyzetét és mindenféle lehetséges érdekkonfliktust. Olyan közlemény, amely nem áll összhangban e Deklarációban lefektetett elvekkel, nem fogadható el közlésre. C. Kiegészítő elvek olyan orvosi-biológiai kutatásokhoz, amelyek az orvosi beteggondozás keretében történnek. 28. Az orvos összekapcsolhatja a beteggondozást a klinikai kutatással, de csak olyan mértékben, ahogyan a kutatás igazolható annak elvárható profilaktikus, diagnosztikai vagy terápiás értéke szerint. Ha az orvosi kutatás beteggondozáshoz kapcsolódik, kiegészítő kívánalmakat szükséges figyelembe venni a betegek érdekében, akiken a kutatás történik. 29. Az új módszer előnyeit, kockázatait, terheléseit és a hatékonyságát összehasonlítva kell vizsgálni az abban az időben alkalmazott legjobb profilaktikus, diagnosztikus és terápiás módszerekkel szemben. Ez nem zárja ki a placebo vagy a kezelés nélküli ellátás alkalmazását olyan tanulmányokban, ahol nem áll rendelkezésre igazoltan hatásos profilaktikus, diagnosztikus vagy terápiás módszer. 30. A tanulmány befejeztével minden olyan beteg részére, aki részvételét vállalta, a kutatásban a legjobbnak bizonyult legjobb profilaktikus, diagnosztikus vagy terápiás módszert hozzáférhetővé kell tenni.

127

31. Az orvos kötelessége, hogy a betegellátás kapcsán végzendő kutatásról, arról, hogy ez a betegellátás mely területét veszi célba, teljes felvilágosítást nyújtson betegeinek. Amennyiben betege elutasítja a kutatásban a részvételét, ez a tény semmiképpen nem zavarhatja meg az orvosbeteg kapcsolatot. 32. Egy olyan beteg kezelésében, ahol semmilyen igazolt profilaktikus, diagnosztikus vagy terápiás módszer még nem ismeretes, vagy az eddigi módszerek hatástalanoknak bizonyultak, az orvos - betegének beleegyezése (informed consent) megszerzése után - szabadon alkalmazhat eddig még nem igazolt új profilaktikus, diagnosztikus és terápiás módszereket az esetben, ha az orvos megítélése szerint az új, általa alkalmazandó módszer alkalmas az élet megőrzésére, az egészség helyreállítására, a szenvedés mérséklésére. Ahol lehetséges, ezeket az új módszereket a kutatás tárgyává kell tenni, megtervezve a biztonságos és hatásos voltuk ellenőrzését. Minden esetben az új ismeretekről szóló adatokat gondosan fel kell jegyezni, és ha megfelelőnek tűnnek, közölni. Ennek a Deklarációnak egyéb érvényesíthető irányvonalát ilyenkor is követni kell.

Megjegyzés az Orvosok Világszövetsége Helsinki Nyilatkozatának 29. paragrafusához. Az Orvosok Világszövetségét nyugtalanítja, hogy a felülvizsgált Helsinki Nyilatkozat (2000 október) különböző értelmezésekre vezetett és esetleg zavarokat okozott. Ezennel ismételten megerősíti azon álláspontját, hogy különös gondot kell fordítani a placebo-konrollált kísérletekre és hogy az eljárás általában csak akkor használható, ha nincs bizonyított terápiás eljárás. A placebo-konrollált kísérlet azonban etikailag elfogadható lehet bizonyított terápiás eljárások megléte esetén is, a következő feltételek fennállása esetén: - Ahol feltétlenül szükséges és tudományosan helytálló módszertani okok miatt szükséges meghatározni egy profilaktikus, diagnosztikus, vagy terápiás eljárás hatásosságának, vagy biztonságának meghatározására. - Ahol egy profilaktikus, diagnosztikus, vagy terápiás eljárást kisebb jelentőségü körülmény szempontjából vizsgálnak, és a placebót kapó résztvevők nincsenek kitéve komoly, vagy visszafordíthatatlan károsodás kockázatának. A Helsinki Nyilatkozat minden egyéb óvintézkedéséhez ragaszkodni kell, különösen a megfelelelő etikai és tudományos szakvélemény követelményéhez.

128