SOBRE LA MUERTE Y LOS MORIBUNDOS; ELISABETH KÜBLER-ROSS, GRUPO EDITORIAL RANDOM HOUSE. MÉXICO 2006 PREFACIO. El libro es el resultado de la oportunidad de aprender del paciente moribundo, de las etapas finales de la vida, sus angustias, temores y esperanzas y del trato ue se le da en los !ospitales "u ob#etivo es reconsiderarlo como ser !umano y aspira a animar a otros a lograr un mayor acercamiento para prestar ayuda en las $ltimas !oras. %na e&periencia compensatoria de la ue se sale enriuecido y con menos ansiedad ante el propio final. '.( "O)RE E* +IEO A *A +%ER-E. El !ombre en todas las pocas y culturas nunca ve en el inconsciente su propia muerte. "olo es posible ser matados y va asociada a un acto de maldad, aterrador, ue e&ige pena y castigo. Al crecer atenuamos esta visi/n, pero siempre uedan vestigios en el inconsciente, siempre y cuando no se les provoue con demasiada fuerza. El miedo a la muerte es universal y un acontecimiento aterrador y terrible. *a sociedad actual la considera un tab$ y no se afronta con tranuilidad. 0oy d1a morir es algo solitario, mec2nico y des! des!um uman aniz izad ado. o. "e conv convie iert rte e en algo algo impe impers rson onal al por porue ue el paci pacien ente te es arrebatado de su familia y llevado al !ospital3 a menudo se le trata como alguien sin derec!o a opinar3 en raz/n de su cuidado, es tratado como una cosa, no como una persona, con el consiguiente aumento de sufrimiento emocional, aunue no f1sico. 4.( AC-I-%E" AC-I-%E" CO5 RE"PEC-O A *A +%ER-E +%ER-E 6 A* +ORI)%5O. El avance de la ciencia y la tecnolog1a, sin atender el aspecto !umano, as1 como una socied sociedad ad masifi masificad cada a !an des!um des!umani anizad zado o las relacio relaciones nes y !an contrib contribuid uido o a incrementar incrementar el miedo a la muerte. *a esperanza esperanza y la finalidad del sufrimiento sufrimiento ue ofrec1an la religi/n, !an casi desaparecido, ya no se cree ue la recompensa estar2 en el cielo. El desarrollo no puede detenerse pero debemos avanzar tambin en las relaciones !umanas interpersonales3 para ello, cada ser !umano solo, individualmente debe aprender a enfrentar la realidad de su propia muerte y prepararse prepararse en el cuidado !umano y total del paciente. paciente. En '789 inicia el :proyecto de estudiar la muerte y el morir observando y aprendiendo de entrevistar a los moribundos. "in idea preconcebida y sin preparaci/n sobre el tema, viendo al paci pacien entte una una vez por por sema semana na,, y los los dem2 dem2ss obse observ rvan ando do en un espe espe##o unidireccional. "e le pide permiso para grabar el di2logo todo el tiempo ue uiera !ablar y puede suspender la entrevista entrevista en el momento ue uiera y por cualuier cualuier raz/n. "igue una sesi/n de an2lisis de las din2micas generadas tanto en el paciente como en el euipo, para realizar recomendaciones. Al !ablar sobre su enfe enferm rmed edad ad debe debe !ace !acers rse e fran franca came ment nte, e, de#a de#and ndo o abie abiert rta a la espe espera ranz nza a y refrend2ndole ue se le acompa;ar2 y tratar2n de disminuir el sufrimiento. *os diferentes pacientes reaccionan de manera diferente diferente seg$n su personalidad y su estilo de vida, pero tambin influidos por las actitudes del mdico. <.( PRI+ERA FA"E= 5E>ACI?5 6 AI"*A+IE5-O. *a negaci/n es normal en todos3 es una defensa provisional para amortiguar la impresi/n y recobrarse, mientras se movilizan otras defensas, pero no desaparecen del todo, se traslapan y reaparecen. "e le debe reconocer y aceptar, sin confrontarlo. espus del estupor inicial, su respuesta !abitual es=@5o, no puedo ser yo@. .( "E>%5A "E>%5A FA"E= FA"E= IRA. IRA. "igue BPor ue yo y no l@ Aparece Aparece una ira ue se desplaza en todas direcciones, a lo ue le rodea y casi al azar, por lo ue es muy dif1cil de mane#ar por la familia y el personal mdico. Al paciente ue se le ofrezca
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SOBRE LA MUERTE Y LOS MORIBUNDOS; ELISABETH KÜBLER-ROSS, GRUPO EDITORIAL RANDOM HOUSE. MÉXICO 2006 tolerancia ante su indignaci/n racional o irracional, se le respete, comprenda, se le atienda y escuc!e, se sentir2 un ser !umano valioso y reducir2 su agresi/n. 9.( -ERCERA FA"E= PAC-O. Es un intento de posponer los !ec!os3 incluye un premio a la Bbuena conducta@, fi#a un plazo impuesto por uno mismo y la promesa impl1cita de ue no se pedir2 nada m2s si se le concede ese aplazamiento. *a mayor1a se !acen con ios y generalmente se guardan en secreto= 8.( C%AR-A FA"E= EPRE"I?5. Pronto e&perimentar2 un gran sentimiento de prdida. *a depresi/n puede ser 'D reactiva, cuando refiere las prdidas de su pasado3 su estatus, sus roles, su capacidad econ/mica, etc y el paciente es animado, alentado o !alagado para apoyarlo= 4D anticipatoria cuando se refiere a las prdidas inminentes, es el dolor ue e&perimenta al salir de este mundo. "i se le permite e&presar su dolor ante la prdida inminente de sus ob#etos amorosos, podr2 encontrar la aceptaci/n final3 como es silenciosa, no se necesitan muc!as palabras, sino e&presar los sentimientos, acariciando, tocando una mano o el pelo o simplemente sentarse en silencio .( %I5-A FA"E= ACEP-ACI?5. Es una fase casi desprovista de sentimientos, no es feliz. 0a encontrado cierta paz, por lo ue disminuye su inters por las noticias del mundo, los problemas, las visitas y la televisi/n. *a comunicaci/n es m2s de gestos y compa;1a en silencio. *a visita es conveniente a $ltima !ora de la tarde. >eneralmente es cuando la familia necesita m2s apoyo activo ue el paciente G.( E"PERA5HA. *os mecanismos de defensa ue e&perimentan en estas fases son normales en todos cuando se afrontan situaciones sumamente dif1ciles3 duran diferentes per1odos de tiempo, se reemplazan unos a otros y a veces coe&isten. *o $nico ue persiste a los largo de estas fases es la esperanza3 ue de#a abierta una posibilidad de curaci/n, de ue todo sea una pesadilla y !aya un nuevo medicamento3 el deseo de ue todo tenga alg$n sentido y al final valga la pena ue !aya aguantado un poco m2s, d2ndole una sensaci/n de misi/n especial en la vida y les ayuda a conservar el 2nimo y a soportar3 en cierto modo puede ser una racionalizaci/n del sufrimiento, una forma de navegaci/n temporal, pero necesaria y es lo ue los sostiene durante todo el tiempo de sufrimiento. "i de#a de manifestar esperanza es se;al de una muerte inminente. 0ay dos situaciones ue generan conflictos= una, y m2s dolorosa es cuando la familia o el personal trasmite desesperanza cuando el paciente todav1a necesita esperanza, y la otra viene de la incapacidad de la familia para aceptar la fase final de su enfermo. Por el Bs1ndrome pseudo(terminal@, propone nunca considerar desa!uciado a ning$n paciente sino darles a todos la posibilidad de un tratamiento m2s eficaz. 7.(.( *A FA+I*IA E* PACIE5-E. *as reacciones de la familia influyen de manera determinante en el estado del paciente, por lo ue es necesario atender a los cambios en la casa y los efectos en la familia producidos por la enfermedad. *a realidad se afecta de manera diferente si se trata del padre o la madre, ya ue la rutina y las obligaciones cambian, al igual ue la forma de satisfacerlas y todo esto puede generar en todos ellos, sentimientos de soledad, angustia, resentimientos, aunue comprendan lo razonable de dic!os cambios3 podemos ayudar permitindoles e&presar esos sentimientos y aligerar las cargas ue se !an creado, brind2ndoles opciones para apoyarse en otras personas3 el compartir entre ellos, sus sentimientos, especialmente de dolor, miedo o culpa puede ser de 2
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SOBRE LA MUERTE Y LOS MORIBUNDOS; ELISABETH KÜBLER-ROSS, GRUPO EDITORIAL RANDOM HOUSE. MÉXICO 2006 gran ayuda3 dic!a comunicaci/n se !ace m2s sencilla con el aumento de la e&periencia. Es importante administrar sus energ1as para no derrumbarse cuando m2s se les necesite, manteniendo un euilibrio entre el cuidado al paciente y el respeto a sus propias necesidades Ellos pasan por las mismas fases de adaptaci/n, la m2s dif1cil de las cuales es la de la aceptaci/n, debido al dolor de la separaci/n final. Al producirse la muerte, despus del a#etreo, enfrentan el vac1o y necesitan apoyo, alguien con uien !ablar, un ser !umano ue est disponible, no un especialista3 algunos se a1slan y es menester comprender su necesidad y ayudarlos a salir gradualmente3 la rabia y el dolor necesitan solucionarse a travs de !ablar, gritar, llorar, compartir y e&pansionar sus sentimientos, tanto si son racionales como irracionales, desde el inicio de la enfermedad, !asta meses despus de la muerte de su familiar. "i se tolera su rabia, su culpabilidad contra uien vaya dirigida, se le ayuda a la aceptaci/n y a orientar sus sentimientos de un modo constructivo. '.( A*>%5A" E5-REJI"-A" CO5 PACIE5-E" +ORI)%5O". Presenta transcripciones de diferentes entrevistas y al final, un resumen relacionando el contenido de la entrevista con el material de los cap1tulos anteriores. ''.( REACCIO5E" A5-E E* "E+I5ARIO "O)RE *A +%ER-E 6 *O" +ORI)%5O". En principio !ubo gran resistencia y !ostilidad abierta, mayor, cuanto m2s e&periencia ten1a el mdico3 lo m2s dif1cil con ellos, es ue empiecen3 una vez !ec!o, pueden continuar. *as enfermeras tambin revelaron resistencia e indignaci/n3 pero !ubo otras ue acogieron con alivio y esperanza. "ent1an ue su identificaci/n y comunicaci/n con los pacientes eran mayores, pero tambin sus frustraciones, limitaciones y su falta de entrenamiento sobre c/mo desempe;arse en auella clase de crisis. "us actitudes cambiaban muc!o m2s f2cil ue la de los mdicos. *as asistentas sociales presentaban menos apre!ensi/n para enfrentar las crisis, uiz2 porue eran las ue menos trataban con el moribundo y se encargaban m2s del cuidado de los ni;os, del aspecto financiero, o los conflictos de los parientes. *as terapistas ocupacionales !an ayudado con traba#os manuales o art1sticos para demostrarles ue a$n pod1an funcionar a alg$n nivel. Entre los capellanes, pastores, rabinos y sacerdotes !ay poca !ostilidad o disgusto o ue eludan la cuesti/n, pero utilizan el libro de rezos como una e&cusa para no comunicarse en serio con el paciente. *a e&periencia de un estudiante de teolog1a ue enfrent/ la posibilidad de su propia muerte, ense;/ la diferencia ue !ay entre ser un observador y ser el propio paciente. *os estudiantes con muy diversas motivos para inscribirse, reuer1an dos o tres sesiones antes involucrarse para !ablar de sus propias reacciones o sentimientos delante del grupo y afrontar su propia actitud con respecto a la muerte, sin actitudes defensivas3 la apertura, la !onestidad y la aceptaci/n !izo posible compartir lo ue cada miembro aportaba al grupo. *os pacientes fueron uienes respondieron de manera m2s favorable y abrumadoramente positiva a la posibilidad de !ablar de sus preocupaciones y temores, reales o imaginarios, sus fuerzas, esperanzas o frustraciones, con alguien ue entra, coge una silla y se sienta3 ue lo escuc!a realmente, sin prisas y le !abla de una manera simple y directa, alguien ue rompe la monoton1a, la soledad y la espera angustiosa y sin sentido. Con esto sienten ue uiz2 lo ue aporten puede ser significativo y servir, por lo menos a otros3 se les dice ue su labor es enseñar . A menudo responden con 3
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SOBRE LA MUERTE Y LOS MORIBUNDOS; ELISABETH KÜBLER-ROSS, GRUPO EDITORIAL RANDOM HOUSE. MÉXICO 2006 agradecimiento casi e&agerado ante uien se preocupa por ellos y les dedica un poco de tiempo. *o ue ense;an es ue todos son concientes de la gravedad de su enfermedad, se les !aya dic!o o no, lo compartan con otros o no3 pero llega el momento ue sienten la necesidad de compartir algunas preocupaciones, de afrontar la realidad y de ocuparse de las cuestiones vitales, con una persona comprensiva3 les molesta ser tratados como ni;os y no se les tome en cuenta para tomar decisiones importantes porue notan el cambio de actitud en la familia y el personal cuando e&iste algo grave. Cuando llegan a la fase de aceptaci/n y decate&is final, consideran una gran molestia cualuier interrupci/n del e&terior, la cual les impide morir en paz y dignidad. *a decate&is es la se;al de muerte inminente donde el paciente responde a un sistema de se;ales interior ue le avisa de su muerte inminente. Para el paciente la muerte en s1 misma, no es el problema, sino la sensaci/n de desesperanza, inutilidad y aislamiento ue la acompa;a. '4.( -ERAPIA E* E5FER+O E +%ER-E. *as necesidades especiales del paciente moribundo pueden averiguarse escuc!2ndolo, sin prisas. uien lo !aga debe tener la e&periencia de la madurez3 debe e&aminar a fondo su actitud respecto de la muerte= dos personas ue se comuniuen sin miedo ni angustia. "e intentar2 dar a entender al paciente, con palabras y actitudes ue se est2 dispuesto a compartir sus preocupaciones. El paciente captar2 y se abrir2 o dar2 a entender ue no es el momento adecuado. "e le comprender2 y dar2 la seguridad de ue se volver2 en el momento oportuno. En muc!os pacientes solo se lleva a cabo esta entrevista inicial3 otros sent1an gran alivio ante la oportunidad de !ablar con alguien de sus pecados reales o imaginarios ue le ocasionaban culpa y generalmente en una sola sesi/n se libran de su carga y pueden morir3 los ue tienen m2s problemas ue solucionar y tienen la suerte de contar con tiempo para superar sus conflictos mientras est2n enfermos y pueden comprender las cosas ue todav1a pueden disfrutar, puede ser $til la terapia a corto plazo. Estas sesiones se llevan a cabo un modo irregular, se programan individualmente, seg$n el estado f1sico del paciente y su capacidad y voluntad de !ablar3 a menudo duran unos cuantos minutos y se !acen m2s frecuentes cuando est2 m2s molesto o sufre m2s. *a posibilidad de implementar una terapia de grupo est2 siendo estudiada, para atender a uienes tienen varios ingresos al !ospital. Al final, el paciente abandona el dolor, de#a de imaginar, desaparece la conciencia de su entorno y casi no come y son a!ora los parientes uienes soportan la m2s dura carga por la prdida definitiva ue se avecina. "e aborda con terapia del silencio para el paciente y disponibilidad de cara a los parientes. "e ayuda a seleccionar a uien se sienta m2s capaz, por fortaleza y amor, de estar #unto al moribundo y acompa;arlo. Ese momento no es espantoso ni doloroso, sino el pac1fico cese del funcionamiento del cuerpo. Acompa;arlo crea conciencia de la condici/n de $nico ue posee cada individuo y de la finitud, de la limitaci/n de nuestra vida. 4.( CARAC-ERK"-ICA" 6 A-O" I+POR-A5-E" E* A%-OR CO5 RE*ACI?5 A* -E+A E E"-%IO. Elisabet! LMbler(Ross nace en Huric!, "uiza. Estudia medicina y en '797 contrae matrimonio con un mdico norteamericano con uien se traslada a residir a 5ueva 6orN donde estudia psiuiatr1a. Posteriormente emigra a enver donde inicia su labor con enfermos terminales. En '787 publica 4
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SOBRE LA MUERTE Y LOS MORIBUNDOS; ELISABETH KÜBLER-ROSS, GRUPO EDITORIAL RANDOM HOUSE. MÉXICO 2006 su libro B"obre la muerte y los moribundos@ ue recoge sus e&periencias en el seminario auspiciado por el departamento de psiuiatr1a del )illings 0ospital de la %niversidad de C!icago y donde postula las cinco fases ue suelen atravesarse previo a la muerte. edica su vida a impulsar la medicina de cuidados al enfermo terminal y a luc!ar contra la despersonalizaci/n ue ocurre en los !ospitales. "e inspira en el modelo Hospice. Escribi/ en total '< libros enfocados a este tema, entre los ue se encuentran B%na luz ue se apaga@ '7G9D y B*ecciones de Jida@ 4D. +uere el 4 de agosto de 4 en "cottsdale, Arizona. <.( %ICIO CRK-ICO. *a obra, tiene el mrito de ser pionera en informar sobre el problema de la atenci/n !ospitalaria del enfermo terminal3 aporta situaciones observadas en la pr2ctica, y a partir de ellas plantea de manera clara y sencilla el proceso ue se lleva a cabo durante el proceso de muerte. *a transcripci/n literal de las grabaciones ue realizaba, permiten conocer con detalle, las situaciones ue postula y la manera como las aborda. Enfoca tambin las e&periencias del personal mdico y las actitudes ante lo ue era novedoso. Posiblemente la limitaci/n se relacione al 2mbito donde se llev/ a cabo dic!a e&periencia, lo cual determina las caracter1sticas de la muestra de estudio, ue !abr2 de relacionarse con la e&periencia en nuestro pa1s. .( OPI5I?5 PER"O5A*. Formar parte de los pioneros cubre de mrito la obra y labor de Elisabet! LMbler(Ross. Por si fuera poco, completa con una vida dedicada no solo a la atenci/n sino a la difusi/n, a travs de sus libros y a la ense;anza, a travs de sus conferencias y cursos, como maestra. Esta curiosidad y dedicaci/n lo vierte en esta primera obra y su basta e&periencia acumulada la !ace una figura central en la funci/n tanatol/gica.
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