NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN
Por: Astrid Araceli Araceli Hernández Hernández Castañeda Castañeda
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LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN EN EL MUNICIPIO DE COLIMA
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LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN EN EL MUNICIPIO DE COLIMA
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INTRODUCCIÓN Las causas que me impulsaron a realizar esta investigación fueron múltiples. Ya que son muchos los niños que padecen ésta enfermedad y son muy pocos los espacios que les brindamos como sociedad. No he tenido tenido la oportunidad oportunidad de convivir convivir muy muy de cerca con con éstos niños, sin embargo embargo considero que es muy importante importante que estemos estemos conscientes conscientes de sus necesidades y derechos educativos educativos porque ellos ellos también también forman parte parte de nuestro nuestro mundo. Este documento trata de dar una explicación de que sucede con el desarrollo educativo de los niños con éste síndrome, de manera muy general y especialmente como se les atiende en el municipio de colima. Finalmente y como motivación adicional para la elaboración de éste trabajo he pensado que el estar conscientes de ésta problemática y lo digo así no por los niños que tienen éste síndrome sino por la inconsciencia de las personas “normales” tal vez nos ayude a sensibilizarnos y empezar a dar nuestro apoyo para lograr su integración a nuestra sociedad.
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¿QUÉ SUCEDE CON EL DESARROLLO EDUCATIVO DE LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN?
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JUSTIFICACIÓN Sabemos ya que éstos niños no pueden ingresar a escuelas regulares al menos no en nuestro estado, debido a que no pueden acceder al currículo aún haciéndole a éste adecuaciones. Pero esto no quiere decir que ellos no puedan tener un desarrollo educativo, es por eso que decidí investigar acerca de las necesidades educativas especiales de éstos niños para así saber que pasa con su desarrollo educativo.
OBJETIVOS Conocer las necesidades educativas especiales de los niños con síndrome de Down así como su desarrollo educativo. Informar y sensibilizar a la sociedad acerca de los escasos espacios y oportunidades que les brindamos a estas personas.
HIPÓTESIS La ignorancia de la sociedad impide el desarrollo educativo de los niños con síndrome de Down. Los niños Down tienen derecho a la educación pese a los espacios educativos que se les brindan.
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CAPITULO 2
ANTECEDENTES
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¿QÚE ES EL SÍNDROME DE DOWN? El síndrome de Down es una alteración genética irreversible, que constituye la causa más común de deficiencia mental en todo el mundo. Los niños con éste padecimiento presentan un cromosoma extra en cada célula, es decir, ellos tienen 47 cromosomas en lugar de 46. El origen de esta alteración todavía se desconoce, aún cuando uno de cada seiscientos niños nace con éste síndrome. La primera descripción de esta enfermedad o padecimiento fue la de Seguín en 1846 que lo designó como “ idiocia furfurácea”. El término de “idiocia de tipo mongólico” fue dado a esta condición por Langdon Down, en 1866. a partir de esta fecha la palabra mas usada para definir a esta entidad fue la de “mongolismo” y al niño afectado se le denominaba “mongol” o “mongoloide”. En los últimos 10 a 20 años el término síndrome de Down se utiliza cada vez de manera más extensiva y ya casi ha sustituido completamente. La palabra síndrome se refiere en medicina al: “conjunto de signos y síntomas que constituyen una enfermedad independientemente de la causa que lo origina” y el segundo término de Down, es en honor a quien por primera vez hizo una descripción clínica amplia del padecimiento.
LA GENÉTICA Y EL SÍNDROME DE DOWN
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La herencia del ser humano está conducida o propiciada por una sustancia llamada ácido desoxirribunucleico que a su vez está constituida por otras sustancias más pequeñas denominadas bases purínicas y pirimídicas cuyo arreglo químico es lo que conforma la estructura del ácido ( se abrevia DNA ). Este DNA se encuentra contenido en los 46 cromosomas en todos los diferentes tipos de células que existen en el cuerpo. Los cromosomas se agrupan por pares ( ver anexos fig. 1) en los que se puede observar que están conformados por dos pinzas en cada extremo que se denominan brazos largos y brazos cortos los primeros se les denomina con la letra q y corresponden a la parte inferior de cada uno de ellos, y los cortos se les identifica con la letra p y son los relativos a la parte superior del cromosoma. Estos brazos a su vez se encuentran unidos por una parte central llamada centrómero. Como pude verse en la misma figura 1 el centrómero de cada par de cromosomas p estar localizado cerca del centro cuyos brazos largos q y los cortos p son de longitud casi iguales, razón por las que se les denomina como metacéntricos, mientras que en otros, los extremos de sus brazos pueden ser muy cortos, de tal manera que su centrómero está localizado muy cerca de su extremo distal, razón por la que se denominan acrocéntricos. Como cromosomas intermedios de estos dos ejemplos existen otros que tienen su centrómero en una posición intermedia, que es el caso de la gran mayoría de los cromosomas humanos. Para identificar cada uno de los 23 pares de cromosomas se utilizan números, que van desde el 1 hasta el 22. El número 1 le corresponde al par cuya extensión o longitud es la mayor y conforme es cierto para todos los pares cromosómicos excepto para los cromosomas sexuales x y y que están esquematizados al final del dibujo. Puede observarse que las dimensiones del cromosoma x es muy parecida a la de los pares 6 y 7 mientras que las del cromosoma y son de tamaño muy similar ala de los pares 20 y 21. los cromosomas además de identificarse numéricamente se acostumbran también clasificarlos en 7 grupos generales, que van desde la letra A hasta la G lo que se nota en la fig. 1. Como se mencionó, cada cromosoma contiene su molécula de DNA que se extiende en toda su longitud, en cada pedazo o segmento de la cual se encuentran los denominados genes ( que comprenden varias de las bases purínicas y pirimídicas señaladas con anterioridad ) que tienen como finalidad controlar de manera individual las estructuras o funciones hereditarias. Estos genes por otra parte se ubican en lugares específicos dentro de cada uno de los 23 pares de cromosomas. Cada gen es responsable de que el organismo pueda sintetizar o producir una proteína estructural o funcional específica. El genotipo de un individuo se define como la suma de sus genes y al conjunto de las manifestaciones visibles de los genes, se les denomina como fenotipo.
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El hecho de que todos los cromosomas excepto el par de cromosomas sexuales masculinos estén presentes por duplicado en todas las células del individuo, significa que los genes que están contenidos en ellos se encuentran por duplicado.
SÍNDROME DOWN O TRISOMÍA 21 Con base en lo previamente descrito se cuenta ya con la información suficiente para responder a la pregunta que un gran número de padres se hacen cuando alguien les informa que su niño tiene síndrome de Down, mongolismo o trisomía 21 ¿ y qué es eso? Se preguntan. A continuación se intenta aclarar el extraño acontecimiento
TIPOS DE TRISOMÍA 21 Ver anexos figura 1.1 donde se ilustra de una forma didáctica o sencilla el proceso de la división celular- normal, en la que se puede notar que después de la fecundación del óvulo por el espermatozoide, existen un cromosoma negro y uno blanco ( identificados así para fines didácticos ) , heredados el negro de la madre y el blanco del padre. Estos llevan a cabo su proceso de división celular, posterior al cual dan origen a 4 células hijas que a su vez contienen su par de cromosomas negros y blancos. Este proceso de división continua dándose en forma progresiva hasta llegar a formarse un niño o una niña. En el caso de la trisomía 21 o síndrome de Down, la distribución de los cromosomas será defectuosa, de tal forma que una de las dos células, producto de la división celular, recibe un cromosoma extra y la otra uno menos. Esto ocurre con el par de cromosomas número 21 mientras que los demás pares de cromosomas se distribuyen en las células hijas de manera correcta. El momento en el que se produce una defectuosa distribución de los cromosomas, puede darse a cada instante, sin embargo la importancia será diferente dependiendo de cuando esto ocurra, ya que cuando mas temprano sea la “apareación” o unión de la célula trisómica pueden producirse mayores alteraciones en el ser que está en formación.
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TRISOMÍA REGULAR. Se conoce así a aquella en que todas las células del organismo tienen 47 cromosomas, en vez de 46; la ubicación del cromosoma extra se encuentra en el cromosoma original del par 21, también denominado grupo G de los cromosomas ( cuando se usa la clasificación de los mismos por letras ).
TRISOMÍA 21 CON MOSAICISMO. Esta se caracteriza porque sólo una porción del total de las células del organismo del niño tiene un cromosoma 21 extra, mientras que la otra porción de las células son normales.
TRANSLOCACIÓN. Se distingue de las otras porque una de la parte del cromosoma del par 21 se encuentra “fundido, pegado, unido, o colocado” con otro cromosoma que no es par 21, situación que frecuentemente aparece asociada al síndrome de Down cuya causa sí es consecuencia de una alteración en los cromosomas de los padres. En el 90% de los casos el error de distribución de los cromosomas se produce antes de la fecundación ( unión del gameto masculino con el femenino ) o en la primera división celular, lo que explica que la variedad de trisomía, la regular, sea la más frecuente, seguida en el 4% de los casos de niños Down por la translocación y el 1% restante por el denominado mosaicismo. Ver anexos fig. 1.1- 1.4.
EL NIVEL INTELECTUAL O DE INTELIGENCIA DEL NIÑO DOWN El llamado coeficiente intelectual (CI) se usa para medir el nivel intelectual de los individuos y su gran aplicabilidad en todas parte se debe a que es un dato cuantitativo fácil de obtener.
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Existen varios métodos o técnicas para obtenerlo, dependiendo de la edad de los niños de la experiencia de los que lo aplican. En términos generales se puede decir que, independientemente de la técnica que se utilice, consiste o es el resultado de una combinación de respuestas del niño al que se le aplican las preguntas referentes a: El conocimiento del vocabulario de la lengua; a los conocimientos geográficos; a los números y sus combinaciones; al esquema corporal; a la apariencia física y las propiedades de los objetos; a los comportamientos que tienen por objeto reproducir figuras por medios de cubos de colores, etc. El resultado final de esas pruebas en cada individuo, va a depender de los modos en que funcione su maquinaria intelectual y se acostumbra a darle una calificación numérica que se ha encontrado en los niños Down es en promedio de 40 a 45 y con valores máximos de 66 a 79, aún cuando existen niños con cifras mayores.
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CAPÍTULO 3
DESARROLLO CONCOSCITIVO
DESARROLLO COGNOSCITIVO
EN LA PRIMERA INFANCIA.
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El niño se sonríe y es capaz de manipular objetos nuevos para él. Sin embargo a éstas edades sus habilidades las realiza más lentamente y por tiempos más breves que el niño no Down. Es capaz de manifestar mayor placer o satisfacción cuando ha podido concluir con éxito una tarea o actividad específica. Cabe señalar que su manifestación de placer no es mayor cuando la actividad realizada con éxito es más compleja o complicada que otra.
EN LA ETAPA PREESCOLAR. Se ha pensado que el comportamiento en los juegos, del niño Down, es poco eficiente, debido a que presenta actividades repetitivas y estereotipadas y que por lo tanto no explotan el potencial que le brinda su medio ambiente. Sin embargo se ha podido demostrar que durante el juego es capaz de visualizar varias actividades alternativas antes de realizar su propia selección, y que tiene además la potencialidad de realizar varias actividades y de completar cada una de ellas antes de iniciar otra.
EN LA EDAD ESCOLAR. De los 6 a los 12 años. El niño Down es menos eficiente para almacenar y recordar habilidades que se le han enseñado verbalmente, lo que se hace más aparente cuando han sido de manera visual, sin embargo, cuando son equiparados o comparados con niños no Down en su edad mental, las diferencias son pequeñas.
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CAPÍTULO 4
ACTIVIDADES ESCOLARES Y RECREATIVAS
LA ESCUELA ELEMENTAL. Existen teorías que sustentan diferentes procedimientos con los cuales se puede realizar las actividades formales en la escuela. En base a esto, los profesores deciden utilizar algunos procedimientos educativos que a juicio de ellos les parecen los más convenientes.
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Respetando la diversidad de técnicas que una escuela dada esté llevando a cabo, a continuación se menciona algunos conceptos generales relacionados con la escuela, que pueden ser aplicables en lo general a la educación de los niños Down una vez que ha transcurrido la etapa de la estimulación temprana, que fundamentalmente se realiza en casa. Se acepta como un concepto básico que los juegos grupales y la utilización de los juguete son elementales en las actividades de aprendizaje de los niños pequeños o preescolares y que una vez que alcanzan la edad escolar los juguetes y los juegos grupales se continúan utilizando como antes de la etapa escolar así como después de la misma. De tal manera que se espera que el niño se siente en una silla, use los crayones, aprenda a leer, etc. Conforme transcurre el tiempo los niños adquieren la edad cronológica para asistir a la escuela pero ya habiendo pasado por múltiples experiencias sensoriales con los que se encuentra ya preparado para usar símbolos que puedan representar esas experiencias. Es necesario que el niño aprenda a manejar los símbolos con habilidad y rapidez, lo que le permitirá poder seguir las instrucciones en la escuela. En virtud de la diferencia en el desarrollo del niño Down con el no Down, el uso de los símbolos y del lenguaje hacen mas difícil la utilización de los mismos en el proceso de aprendizaje. Por lo anterior, se aconseja utilizar mayor número de experiencias sensoriales-motoras con la finalidad de alcanzar un nivel en el que logren una ganancia o beneficio al estar durante varias horas de instrucción verbal con su profesor. Por lo que el método de “sentarse y aprender” no se considera el más apropiado para estos niños, y por lo tanto “aprenderhaciendo” será siempre mucho mejor. El “aprender-haciendo” exige de profesores o instructores que puedan reunir los conocimientos y las destrezas de la educación a nivel de maternal con jardín de niños. Por otra parte deben de ser capaces de planificar sus actividades al mismo tiempo que necesitan tener la capacidad de adaptarse a las necesidades que se vayan presentando, independientemente de los que en un momento dado marque el plan. Una evaluación cuidadosa por el profesor de las habilidades de cada niño incluyendo las correspondientes a sus destrezas de la vida diaria, es de mayor importancia práctica que el grado de capacidad mental que se haya podido medir en un niño particular. En términos generales, el niño Down no interesa en la escuela elemental que se le enseñe lectura, escritura y habilidades aritméticas. Lo que importa es que aprenda el nombre de sus otros compañeros del salón de clases, los nombres de ciertas cosas que se venden en una tienda, y que sepan escribir su nombre y su dirección entre muchas otras cosas mas. Si las actividades de la escuela se relacionan estrechamente con las de la vida diaria, el niño Down tendrá menos dificultades para aplicar las cosas aprendidas en la escuela con las de la vida diaria.
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LECTURA En épocas no muy lejanas, se pensaba que el niño Down no era capaz de lograr leer. Actualmente se ha demostrado que lo anterior no es cierto, siempre y cuando se usen técnicas de lectura diferentes a las aplicadas en los niños no Down. Un buen principio para lograr lo previamente mencionado es el reconocimiento por el niño de su nombre, el de sus compañeros, el de miembros de la familia, la mascota, etc. Seguido en otra etapa del nombre de su comida favorita, juegos, personajes de radio y televisión, entre otros. Muchos niños Down requieren de que se les dé la oportunidad y los estímulos para la práctica de sus habilidades verbales, lo que puede ser ejercitado con los cuentos e historias infantiles que tengan que ver con aspectos de la vida real. Por supuesto que no existen ninguna razón para evitar que el niño pueda utilizar libros regulares de lectura, siempre y cuando el niño vaya desempeñándose satisfactoriamente y tenga realmente un interés genuino por los otros libros.
ESCRITURA En el desarrollo en las habilidades del sistema motor fino son indispensables por ejemplo; para que pueda tomar un lápiz, no se recomienda que el niño esté continuamente practicando con el lápiz. En vez de ello, deberá entrenársele a usar objetos de mayor tamaño tales como el peine, el cepillo de dientes, cuchillos, tenedores, etc. Entre los niños Down no existen diferencias en sus habilidades del sistema motor fino y sólo muy pocos a pesar de un tratamiento adecuado y persistente, continúan con dificultades para escribir en forma clara, por los que puede sustituirse la escritura manual por la máquina de escribir o la computadora. En general se desea que todos los niños al menos sean capaces de escribir su propio nombre, aun cuando el proceso resulte tedioso, consumidor de tiempo y que el resultado sea difícil descifrarlo. No es raro encontrar que una persona no se le trate como ser humano porque no es capaz de poder escribir su nombre. El arte social de estampar una firma en un papel es más importante que la legibilidad de la misma.
ARITMÉTICA Los números son marcas que representan cosas que pueden ser contables en grupos que son similares. Posteriormente el niño puede aprender a describir el número de cosas u objetos similares que se presentan ante una situación en particular. En el niño Down no es tan importante que tenga la capacidad de usar, una a una, la correspondencia de cuántas sillas, copas, platos y otros objetos, son necesarios para un grupo de personas.
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A menos que el niño esté contando cosas reales, la aritmética usada en la forma tradicional carece de sentido. Los números son también parte de las direcciones de los domicilios y de los números telefónicos. En estos casos el número no representa una secuencia ordinal, sino que simplemente es una marca. El niño Down debe aprender su dirección y su teléfono no importa que para lograrlo realice un adiestramiento continuo. Es también posible que el niño Down aprenda el número telefónico de algunos amigos, abuelos, etc. Al niño también debe enseñársele que aprenda tanto el reloj común como el digital, pero siempre asociado con actividades de la vida diaria. En general, ellos son felices de participar en estas actividades siempre y cuando sepan lo que va a suceder. El uso del dinero es una habilidad importante que debe desarrollarse. En vez de enseñarlos en la forma tradicional, al niño debe de dársele la oportunidad de que pueda comprar cosas y manejar y contar billetes y monedas reales. Aunque pudiera resultar molesto para los padres o los maestros los errores que el niño pueda cometer al ir a pagar a una caja de un restaurante u otros sitios, es la forma práctica en la que él aprende el significado y el uso del dinero.
APARIENCIA Y VESTIDO En general la apariencia de las personas se considera como importante para la aceptación de las mismas. Nadie desea que se le asocie con una persona con la nariz sucia y los zapatos desabrochados. Aunque el adiestramiento en la apariencia como en el vestido usualmente empiezan en casa, cuando el niño participa en estas habilidades temprano en su vida, al continuar el adiestramiento en la escuela es importante. Para que el niño desarrolle sus conocimientos de lo que es apropiado para diferentes asociaciones resulta de utilidad mostrarles catálogos, discutir sobre las ropas más apropiadas para la escuela y efectuar viajes programados a tiendas de ropa. Aunque el aseo del cabello y de la piel se realiza en la casa, discusiones acerca de la limpieza y prácticas en la misma escuela también se consideran como necesarias.
TRANSPORTACIÓN Y SEGURIDAD Al niño Down se le debe educar para que sea capaz de caminar alrededor de su casa o comunidad en forma independiente. En el caso de que viva cerca de la escuela, un buen ejercicio sería irlo educando en ésta actividad para que posteriormente la realice sin compañía, una vez que padres y maestros se hayan puesto de acuerdo respecto a la hora de salida de la escuela para viajar a la casa o viceversa así como el tiempo que ocupa el trayecto.
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Aquellos niños que para llegar a la escuela requieren viajar en camión, se les deberá enseñar a que esperen la llegada del mismo y subirse y bajarse sin ningún tipo de ayuda. Obviamente siempre se realizará bajo la vigilancia de una persona que no conozca el niño, quien evitará que pueda tener algún accidente. Lo anterior le producirá al niño una sensación de responsabilidad por estar en el lugar correcto a la hora adecuada. Otro aspecto por enseñarles y que incrementa progresivamente la habilidad del niño son los riesgos del tráfico vehicular; así de cómo subirse y bajarse de los autobuses; como comportarse en el interior de los mismos, etc. Estas actividades de desplazamiento también pueden ser reforzadas por viajes a la tienda cercana a la escuela; el voltear la vista antes de cruzar la calle; y observar el semáforo; entre otras cosas
DEBERES DE LA ESCUELA Al niño debe enseñársele a que aprenda a mantener limpio el pizarrón, a colocar todos los utensilios del trabajo en su lugar, después de haberlos utilizado. Deben también ejercitar el regar las plantas, barrer, limpiar la mesa, etc. Todo lo anterior siempre será mejor que tenerlos con el proceso educativo de ”enseñar-sentado” Es conveniente que el maestro les tenga asignados trabajos diferentes a cada niño e irlos rolando entre ellos para que tengan la oportunidad de participar en una amplia gama de actividades.
EDUCACIÓN INDIVIDUAL En cualquier escuela los niños deberían de ser capaces de tener una educación individual. Este concepto resulta aún de mayor validez cuando se habla del niño Down, quien tiene el derecho de que se le brinden ciertas experiencias educativas especialmente diseñadas para mejorar sus propias necesidades.
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La forma en que puede brindarse un programa educativo individualizado puede o de hecho es variable , sin embargo existen algunos conceptos generales básicos para su implementación. En primer lugar la situación debe ser discutida con los padres. Posteriormente debe hacerse una evaluación completa del niño para identificar con precisión sus avances y deficiencias en algunas de las áreas que se manejan en la educación, aspecto que debe de ser realizado por personas con preparación técnica en estos campos incluyendo maestro, psicólogo, trabajadora social, terapista de lenguaje, médico, etc. Una vez que se ha complementado la evaluación, los padres y los maestros determinarán que objetos tienen mayor prioridad para desarrollar en el niño.
LA ESCUELA ELEMENTAL NO ESPECIALIZADA Una pregunta que frecuentemente se hacen los padres respecto a su hijo con síndrome de Down es la relacionada con la convivencia de que asista o no a la escuela común de educación elemental. Aunque enviarlos a ellas no representa un grave trastorno para el niño, no cabe duda que los resultados serán más satisfactorios si acude a una escuela de educación especial en la que existe personal especializado para atender los diferentes aspectos que exige la educación de éstos niños. En el caso dado de que se decida enviar al niño a una escuelas tradicional y lo acepten, es conveniente mencionar que a los compañeritos del niño se les debe enseñar que lo entiendan y lo acepten, pues de lo contrario no querrán estar al lado de él. La conversación activa de los adultos con los niños no Down para que puedan comprender la presencia de su amiguito con síndrome de Down debe incluir: -
Satisfacer la curiosidad de los otros niños.
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Hacerles notar que pueden ser el trampolín que se requiere para el nuevo compañero.
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Decirles que pueden ayudar al maestro así como a los demás niños para que entiendan mejor a los niños Down.
Es conveniente que el personal adiestrado en educación especial asista a éstas reuniones y explique como es el desarrollo y el aprendizaje de estos niños. Finalmente es importante permitirle a los niños Down que realicen las preguntas necesarias.
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TAREAS DE LA ESCUELA La casa del niño Down, debe ser una extensión de las actividades de la escuela. Por lo que es importante que al niño se le enseñe a tender las camas, sentarse en la mesa, lavar los platos, llevar objetos a la basura, salir a pasear al perro, repartir los periódicos, etc. Debido a que la conexión entre aprender en la escuela y en la casa tiene que ser muy grande los profesores deben trabajar conjuntamente con los padres para prolongar las experiencias de la escuela en el domicilio. Si los padres y los maestros utilizan las mismas frases y rutinas con el niño seguramente los resultados serán mejores. Para cualquier niño el pasar de un solo salón y un único maestro a varios y en diferentes áreas de trabajo siempre es un cambio difícil. En el caso del niño Down éste cambio es aún más complejo. Tanto para los niños como los padres, al terminar la etapa de la adolescencia representa un momento de reflexión acerca de las realizaciones que tuvo durante su paso por la escuela elemental. Junto con lo anterior existen dudas o preocupaciones de que al entrar a la edad adulta no llegue a tener una independencia completa. Existen casos en que conforme el niño va creciendo cada vez más, va desarrollando una mejor competencia e independencia en sus habilidades académicas y en su interacción social. En esta etapa los niños reciben invitaciones para realizar trabajos conjuntos de la escuela, lo que habitualmente comparten con sus mejores amigos. Una vez que se ha concluido la escuela elemental, existe la necesidad de pasar a niveles escolares superiores tanto en lo académico como en lo escolar, situación que se ve como una experiencia preocupante tanto para el niño como para sus padres, lo que puede ser minimizado teniendo visitas tempranas a la nueva escuela. El cambiarse de colegio no significa que las habilidades del niño se vayan a modificar, por el contrario deberá vigilarse que éstas continúen, con la finalidad de que el niño cada vez sea mejor. Desde el punto de vista educativo el último día de escuela elemental no debe ser diferente al de la siguiente escuela.
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LA ESCUELA MEDIA Y SUPERIOR Las áreas de educación básica en este nivel educativo se refiere al aspecto sexual y social, a las habilidades prácticas de la vida así como a las ocupacionales y a las vocacionales. En el área social-sexual deben incluirse enseñanzas sobre las formas de relación y de comunicación social-sexual. Las habilidades de la vida diaria es importante que tomen en cuenta el cuidado de su propio cuerpo, la salud y la higiene personal, el cuidado y la posesión del espacio en el que vive, incluyendo su ropa y la destreza para seleccionar la apropiada. Las enseñanzas sobre la sobre vivencia deben incorporarse aspectos como ir de compras, cocinar, guardar la comida, movilizarse alrededor de su colonia, y un amplio campo de actividades académicas.
ACTIVIDAD PREVOCACIONAL El término prevocacional significa estar listo para trabajar o ser adiestrado en el trabajo. El adiestramiento se puede ofrecer en diferentes formas. Las más frecuente es aquella en la que los alumnos llevan a cabo algunas tareas vocacionales tales como separar los tornillos de las tuercas y posteriormente ensamblarlos. Todo el ambiente de la escuela debe estar enfocado a enseñar hábitos de trabajo a través de la interacción normal del alumno. Otras habilidades prevocionales que pueden enseñarse en el salón de clases es la de localizar trabajos en los anuncios de los periódicos, llenar hojas de solicitudes para trabajo y otras más. A continuación se muestran una serie de actividades que se incluyen bajo el término de prevocacional : -
Comportamientos relacionados con el trabajo
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Certificar su propio trabajo
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Corregir errores.
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Trabajar solo y sin interrupciones contacto con supervisor o profesor.
por
periodos
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Trabajar de manera continua en un centro determinado.
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Trabajar más rápido cuando se pida hacerlo
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Completar el trabajo en tiempos preestablecidos
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Observar los reglamentos de la tienda
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Localizar los baños del sitio de trabajo
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Localizar el área de comida y descanso
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Hacerse la limpieza antes de ir al trabajo
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Lavarse las manos después de ir al baño y antes de comer
prefijados,
sin
de trabajo por un tiempo d
- Rasurarse con regularidad -
Cuidados de la menstruación
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Responder correctamente a contactos sociales, entre otros.
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CAPITULO 5
EL PROFESOR DE DUCACIÓN ESPECIAL
EL PROFESOR DE EDUCACIÓN ESPECIAL Existe y no sin justa razón la idea de que la educación especial es la gran olvidada del sistema educativo, pensándose que es el pariente pobre del sistema educativo. En general se acepta que el profesorado de educación especial debe tener una formación universitaria, en la que se incluyan contenidos teóricos y prácticos, al mismo tiempo de que se les inbuya de un alto nivel científico. La formación básica de cualquier profesor de educación primaria o elemental debe distinguirse de aquella que se especializa en los distintos tipos de deficiencia. Ya que éste último debe aprender cual es la metodología más adecuada para tales deficiencias, y el momento más oportuno para aplicarla. Lo que no se debe permitir es que cualquier profesor 23
por el solo hecho de haber estudiado en una ocasión la asignatura de educación especial en su carrera, haya quedado capacitado para desempeñar un buen papel en la educación especial. La tendencia más generalizada suele ser que la carretera de educación especial debe hacerse con igual seriedad y rigor en la planificación, en la duración y en los ámbitos curriculares que en la formación básica. Su contenido teórico debe incluir: una antropología cultural y ética para tener marcos de orientación en relación con los problemas humanos fundamentales. -
Una formación en psicología diferencial para tener puntos de referencia claros sobre la evolución intelectual de los niños deficientes y su relación con la vida afectiva y social y conocimientos de cómo es el aprendizaje a lo largo de dicha evolución y clase de deficiencia.
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Una psicología dinámica y psicopatología para entender cuáles son los mecanismos básicos sobre los que se estructura la personalidad y sus manifestaciones psicopatológicas fundamentales.
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Una formación suficiente en psicomotricidad que le permita comprender detalladamente el desarrollo normal y patológico unido al desarrollo global del hombre.
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Unos conocimientos de sociología de la educación que hagan entender el trabajo del profesor en el contexto actual en el que se desenvuelve la sociedad.
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Y una formación pedagógica para intentar, al menos , comprender la importancia del hecho educativo en general. Y dentro de el, el de la educación especial en lo particular.
Desde el punto de vista práctico el profesor de educación especial debe poseer: -
El saber diseñar programas diferenciales para todas las clases de deficiencias.
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Un conocimiento de todas las técnicas y métodos especiales de educación, de reeducación. De logopedia, métodos de fisioterapia, etc.
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Técnicas de relajación, de expresión corporal y plástica necesarias para la maduración y expresión del niño deficiente.
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Conocimiento de talleres que estén íntimamente relacionados con las situaciones reales que van a vivir los niños en su vida cotidiana.
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Tener voluntad de intervenir didácticamente. No sólo hay que saber cómo se hace, sino hacerlo de acuerdo al diseño.
Desde el punto de vista humano el profesor de educación especial debe en lo general poseer los siguientes atributos: -
Ser capaz de evitar las frustraciones personales.
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Tener personalidad equilibrada tanto en lo personal como profesionalmente.
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Contar capacidad de valoración y adaptación al ritmo lento del aprendizaje.
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Dotes de intuición para captar en cada momento aquello que el niño precisa sin necesidad de una expresión directa por parte de aquél.
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Ser alegre y capaz de mantener en clase la alegría suficiente, sin menoscabo de perder esa autoridad personal mínima que fluye del orientador en forma espontánea.
- Tener aptitud para desarrollar en el niño la afectividad y un nivel de confianza mutuo. - Tener capacidad para el trabajo en equipo. - Tener dotes para relacionarse socialmente con los padres y familiares del niño insuficiente mental, ya que es de suma necesidad.
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CAPITULO 6
EDUCACIÓN PARA LOS NIÑOS DOWN EN COLIMA
EDUCACIÓN PARA LOS NIÑOS DOWN EN COLIMA Actualmente en Colima contamos con algunas instituciones que se hacen cargo de atender a ésta población pero están mas encarriladas a lo médico y terapéutico, éstas son el CAPEP, APAC, CAM, entre otros y sólo contamos con una escuela que está especializada meramente en lo educativo. Ésta tiene el nombre de instituto Down de Colima se fundó en 1990 por el señor Guillermo Brun Ramos y hoy en día este instituto está a cargo de la directora Elizabeth Herrera Palacios. Este centro ofrece a las personas con síndrome de Down una metodología especializada para que su proceso educativo les permita desarrollar al máximo todas las capacidades para que puedan integrarse plenamente a la sociedad dentro de la vida familiar, escolar, comunitaria y laboral. En esta institución actualmente laboran una directora, 7 maestras, 3 auxiliares y un chofer. 26
Asisten 43 niños de distintas edades, el mas pequeño tiene 4 años y el más grande 28 años. Cada maestra tiene a su cargo a 6 niños aproximadamente, el horario de clases es de 9:00 de la mañana a 1:00 de la tarde, se cobra una cuota dependiendo de las posibilidades de cada niño, se les hace un estudio socioeconómico a su familia y dependiendo de esto es lo que les corresponde aportar. Los requisitos para que un niño ingrese son muy pocos y muy sencillos, solamente tiene que llevar una acta de nacimiento, una fotografía del niño y que tenga control de esfínteres y pueda sostenerse. Solamente hay 6 niveles y van cambiando de nivel dependiendo del desarrollo individual de cada uno. El programa de estudio de éste instituto está basado en el Programa de Acción Educativa del Niño con Síndrome de Down del Dr. Juan Perera Mezquida quien dice que todos los involucrados en esto estamos ante la tarea paciente y sugestiva, de ir siguiendo año tras año a cada niño en su evolución conductual. Un trabajo no solo prolongado, sino sobre todo, muy complejo si se tiene en cuenta la minuciosidad y amplitud del programa elaborado. Por éstos motivos los resultados obtenidos son de un gran valor, ya que no sólo aportan luz sobre el desarrollo evolutivo de los afectados por el síndrome de Down sino que además sugieren pautas para una intervención precoz que como se expone en éste estudio, correrá en gran parte a cargo de la familia del chico afectado y en pocos casos concluido el período de tratamiento, permitirá una progresiva y correcta integración en el grupo natural, ( familia, escuela, etc.). A continuación veremos como es el plan de estudio del que estamos hablando.
PROGRAMA DE ACCIÓN EDUCATIVA UTILIZADO EN EL INSTITUTO DOWN DE COLIMA Este proyecto se estructuró inicialmente con los siguientes contenidos: • • • •
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Prevención Estimulación precoz Asistencia médica Áreas de acción educativas ( motor grueso, motor fino, autonomía y socialización, comunicación y lenguaje, desarrollo cognitivo ) Formación profesional y taller Inserción de los padres en la acción rehabilitatoria
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Investigación y control de resultados Formación y reciclaje de personal.
El plan de estudio que éste instituto está siguiendo como ya lo mencionaba anteriormente ésta basado en éste aunque se le han hecho algunas modificaciones dependiendo de cada niño para así poder darle una mejor solución a su problema. El plan educativo cuenta con ciertos fundamentos psicológicos que nos dicen que el niño Down se desarrolla en la interacción con lo que le rodea ( objetos y personas ), según los conocidos momentos piagetanos de asimilación y acomodación en un proceso ininterrumpido de equilibración progresivo. Estos niños son básicamente activos y la escuela piagetana insiste en analizar la acción como base de su conducta. El desarrollo cognoscitivo no es copia sino construcción y en cierta manera inversión. Ante acontecimientos distintos los niños van desarrollando conductas cada vez más adaptadas que generan el avance evolutivo. Para que el desarrollo sea más completo se han basado también en otros principios esta vez pedagógicos que nos dicen que éste programa o plan de estudio por llamarlo de alguna manera es abierto a pesar de ser redactado en objetivos operativos y con una secuenciación , esto quiere decir que el maestro encargado tiene libertad de añadir, suprimir, saltar objetivos, cada vez que lo considere necesario. El programa o diseño curricular deja toda la iniciativa al profesorado quien ha sabido responder a las necesidades educativas especiales diversas de cada uno de los niños de la población sujeta a tratamiento. El peligro que cierra ser un programa abierto era que los profesores tuvieran dificultades debido a la falta de preparación de constantes cursos de reciclaje y reuniones de equipos semanales. Al concebir el programa se hizo pensando en una única población y deficiencia. Esto facilita su acierto dada la concreción de necesidades a tratar. No hay diversidad de necesidades según el tipo de deficiencias. Sólo se atiende a uno con los mismos problemas de aprendizaje. En este sentido y pensando en las posibilidades reales de los niños Down todos los contenidos están enmarcados en las operaciones concretas y periodo sensomotor. Cada profesor tiene un solo grupo y da todas las áreas, el modo de aplicar el programa es libre de elección, pero siempre que los objetivos trabajados indiquen y evalúen después de cada acción educativa.
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Con el fin de que cada profesor tenga un solo punto de referencia, se realizaron unos modelos de globalización por núcleos temáticos o actividades complejas incluyendo en su desarrollo los objetivos correspondientes de cada una de las áreas con el código correspondiente. Se debe de tener una secuenciación de contenidos por una parte los principios teóricos expuestos partiendo entonces de una esquematización de los contenidos. Se dividen en dos grandes grupos clasificándolos por tareas distintas, a los que se les llaman objetivos específicos. Ésta división se hace siguiendo un criterio madurado por el equipo. Como en todas las instituciones de educación tienen una evaluación sólo que ésta no es con el propósito de calificar sino de ver la evolución del niño así es que se aplicó la evaluación continua. Para ello se observa a cada niño y se con Con el fin de que cada profesor tenga un solo punto de referencia, se realizaron unos modelos de globalización por núcleos temáticos o actividades complejas incluyendo en su desarrollo los objetivos correspondientes de cada una de las áreas con el código correspondiente. Se debe de tener una secuenciación de contenidos por una parte los principios teóricos expuestos partiendo entonces de una esquematización de los contenidos. Se dividen en dos grandes grupos clasificándolos por tareas distintas, a los que se les llaman objetivos específicos. Ésta división se hace siguiendo un criterio madurado por el equipo. Como en todas las instituciones de educación tienen una evaluación sólo que ésta no es con el propósito de calificar sino de ver la evolución del niño así es que se aplicó la evaluación continua. Para ello se observa a cada niño y se construye una línea base y los aprendizajes se anotan en registros ( ver anexos)
CONTENIDOS PRINCIPALES DE ÉSTE PROYECTO Este proyecto se estructuró inicialmente con los siguientes contenidos y áreas:
1.- Prevención 2.-Estimulación precoz 3.-Asistencia médica 4.-Áreas de acción educativa: a).- control motor grueso b).- control motor delgado c).- autonomía y socialización d).-comunicación y lenguaje e).- desarrollo cognitivo 5.-Formación profesional y taller 29
6.-Inserción de los padres en la acción rehabilitatoria 7.- Investigación y control de resultados 8.- Formación y reciclaje de personal
FUNDAMENTOS PSICOLÓGICOS
El niño se desarrolla en la interacción con lo que le rodea (objetos y personas) según los conocidos momentos piagetanos de asimilación y acomodación en un proceso ininterrumpido de equilibración progresiva. Los niños son básicamente activos y la escuela piagetana insiste en analizar la acción como base de su conducta El desarrollo cognoscitivo no es copia, sino construcción y en cierta manera inversión ante acontecimientos distintos los niños van desarrollando conductas cada vez más adaptadas que generan el avance evolutivo.
PRINCIPIOS PEDAGÓGICOS El programa es abierto a pesar de ser redactado en objetivos operativos y con una secuenciación. Explicamos esta aparente contradicción diciendo que había plena libertad para añadir, suprimir, saltar objetivos que el profesor lo considerase oportuno. Esto convertía este programa que didácticamente se presentaba como un programa cerrado, con objetivos cada vez muy concretos, en unas directrices generales que dejaban al profesor un margen muy amplio a la hora de realizar la programación de aula y de desarrollo individual. El programa o diseño curricular dejaba iniciativa y esfuerzo al profesorado. Creemos que el programa puede responder a las necesidades educativas diversas de cada uno de los niños de la población sujeta a tratamiento.
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Respetó las orientaciones didácticas diversas en el marco de los principios pedagógicos esenciales y finalmente tuvo en cuenta la diversidad de materiales a utilizar. El peligro que encerraba el ser un programa abierto era que los profesores tuvieran dificultades, debido a la falta de preparación esto lo solucionamos mediante la preparación de constantes cursos de reciclaje y reuniones de equipo semanales. Al concebir el programa se hizo pensando en una única población y deficiencia. Esto facilita el acierto, dada la concreción de necesidades a tratar. No había diversidad de necesidades según el tipo de deficiencias solo se atiende a una con los siguientes problemas individuales propios de todo grupo. en este sentido y pensando en las posibilidades reales de los niños Down todos nuestros contenidos estuvieron enmarcados en las operaciones concretas y periodo sensomotor
CAPITULO 7
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LA EVALUACIÓN
LA EVALUACIÓN Su propósito no es calificar sino ver la evolución del niño así es que se aplicó la evaluación continua. Para ello se observó a cada niño y se construyó una línea base y los aprendizajes se anotan en los registros; individual, de grupo, general, acumulativo, de sugerencias. ( ver anexos ).
LENGUAJE EXPRESIVO
Describir secuenciaciones
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Fórmulas de cortesía ( decir o dar ) Comunicación en grupo Comunicación reglada ( reglas gramaticales ) Esquema corporal Orientación espacial Orientación temporal Lecturas ( previas ) Manipulación , diferencias
ÁREA MOTOR GRUESO
Control de cabeza (echado) Control de tronco (se mantiene sentado) Control giro y marcha Posición erecta Equilibrio estático Equilibrio dinámico Coordinación dinámica general Coordinación manual ( sentado, de pie) Esquema corporal (señala sobre sí mismo, señala sobre otros o imágenes, dibuja) Orientación espacial ( realiza acciones discriminando)
ÁREA MOTOR FINO
Mano en acción directa (reflejo de pretensión, mano centrada en un solo movimiento, presión voluntaria y pretensión voluntaria, acomodación mano-objeto) Mano en acción indirecta (coordinación de dos praxias, coordinaciones perceptivo motrices) Desarrollo de habilidades manipulativas básicas (praxias simbólicas, corrige errores, el instrumento prolonga acción del brazo, grafomotricidad) Entretenimiento de mano y dedos (instrumentos gráficos: espacio libre, espacio limitado, figuras geométricas, series de 2 a 3 elementos, completar, letras, números) Discriminación perceptiva (discriminación: estado de los objetos, materiales, pastas, fibras elaboradas, maderas, pieles, plásticos, plástico y metal elaborado, metales, apariencias, olores, sabores, sonidos, instrumentos, útiles).
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Dibujo y decoración (expresión bidimensional: utilización libre de colores, asociación libre de un color y sus tonalidades, relleno de dibujos y espacios con límites). Repasar siluetas, líneas, dibujos y murales Realizar dibujos y distintos instrumentos Técnicas de dibujo Obtención de colores Realización de collage y composiciones figurativas Modelado y construcciones ( expresión tridimensional) Modelado (barro, plastilina, pastas,) Construcciones con barro y otros instrumentos Construcciones materiales varios
ÁREA COGNITIVA
Conservación reversibilidad (busca objeto escondido) Niveles perceptivos ( colores, tamaños, pesos, sonidos, formas ) Orientación espacial y temporal cantidad ( conceptos de espacio, de cantidad, de tiempo, monedas, resolución de problemas) Desarrollo de pensamiento lógico (solución de problemas, teoría de conjuntos, observación de otros conceptos) Vocabulario básico, expresión matemática Sistema de medida (conceptos previos, clasificar objetos, reunir objetos con más de 2 categorías, medidas naturales de volumen, medidas naturales de peso, unidades de medida, el tiempo, resolución de problemas.
ÁREA DE SOCIALIZACIÓN Y AUTOCUIDADO
Autonomía personal (control de esfínteres, y uso del WC, repertorio de aseo, repertorio de vestido, repertorio de mesa y alimentación, cuidado del cuerpo) Autonomía social (uso correcto de los objetos propios y de la comunidad, repertorio de cortesía, cooperación y relación interpersonal.
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CONCLUSIONES
Al término de éste trabajo pude notar que los niños con síndrome de Down son capaces de acceder a una vida casi “normal” ya que se logran desarrollar en casi todos los ámbitos. Siempre y cuando su desarrollo educativo sea el adecuado.
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APÉNDICE Centros educativos y agrupaciones en el valle de México
Escuela de educación especial num. 1 lago Lago Banguelo 24 col. Granada C.P. 11520, Miguel Hidalgo. Escuela de educación especial 4 Av. De las Granjas 590 Col. Santo Thomás C.P. 02020 Atzcapozalco Escuela de educación especial 12 11 de Abril 188 Col. Tacubaya C.P. 11870 Miguel Hidalgo Escuela de educaciónj especial 16 Laguna del Carmen Escuela de educación especial 23 Av. Juárez y Av. Veracruz 36
Centro de capacitación para el trabajo “Cuauhtemoc” Anáhuac y las Rosas Col. Santa Isabel Tola Centro de intervención temprana María Zúñiga y Río de la Rosa Casa cuna de Tlalpan Calzada de Tlalpan 1677 Col. Del Carmen Coyoacán Asociación Mexicana para niño retardado Av. San Jerónimo913 Col. San Jerónimo Lídice Centro de atención especial Nueva Luz A.C. triángulo 88 Col. Prado Churubusco
FICHAS BIBLIOGRÁFICAS
PERERA, Mezquida Juan Síndrome de Down Programa de acción educativa Tercera Edición Colección Educación Especial 416 p.p.
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JASSO, Gutiérrez Luis El niño Down mitos y realidades Primera Edición, México Edit. El manual moderno, S.A. de C. V., 1991 232 p.p.
SALAMANCA, F Asesoramiento genético en pediatría Primera edición,México Edit. El Manual Moderno,1983 141 p.p.
JASSO,G.L. Neonatología práctica Tercera edición, México El Manual Moderno 332 p.p.
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GARCÍA-Escamilla El niño con síndrome Down Edit. Diana, 1983. 258p.p.
ANEXOS
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ENCUESTA SOBRE LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN Encuesta realizada a 48 pediatras 1.- ¿En su experiencia profesional, aproximadamente cuántos niños con síndrome de Down has visto nacer? En la práctica institucional un promedio de 14 niños y en la práctica privada un promedio de 8 niños. 2.- ¿en su experiencia o en la de otros, aproximadamente a cuántos niños con síndrome de
Down, piensa que el diagnóstico se sospechó al momento de nacer, o en los 3 primeros días? Al nacimiento un 3% y a los 3 días el 83% de los casos 3.-¿piensa usted que la sospecha diagnóstica inicial es más frecuentemente realizada por: el
médico, la enfermera, o los familiares? Por el médico el 86% por la enfermera el 10% y por los familiares el 4%. 4.-¿ ha tenido usted la experiencia de comunicar el diagnóstico a los padres? El 88% contestó que sí 5.-¿ en qué momento se les comunicó a los padres la probabilidad del diagnóstico? Inmediatamente el 84%, al día siguiente el 4% y cuando van a salir del hospital el 12%. 6.-¿en el momento en que usted sospecha que un niño tiene síndrome de Down, planea una
estrategia para comunicárselo a los padres? El 92% de los médicos contestaron afirmativamente 7.-¿ su estrategia aún siendo profesional, es más basada en la experiencia o as u intuición, que
a un acontecimiento amplio de cómo abordarlo? Se puede decir que el 50% de los médicos pediatras la forma en que abordan el tema es más por experiencia o intuición que por conocimiento adecuado de lo que técnicamente se aconseja en estos casos. 8.-¿ cuando le comunica a la familia la noticia de que su niño probablemente tiene síndrome
de Down lo realiza con: ambos padres, sólo con la madre sólo con el padre? Ambos padres el 99% a la madre el 6% 9.- ¿ conoce algún tipo de institución o programa dedicado a orientar a los padres? El 71% de los médicos contestaron afirmativamente 10.- ¿ considera usted que está ampliamente informado de todos los aspectos que deben
considerarse en la vigilancia y promoción del desarrollo de un niño con síndrome de Down? El 30% de los médicos contestaron afirmativamente
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11.-¿ cuando comprueba plenamente el diagnóstico de trisomía 21, envía usted a los padres a
un centro especializado? El 80% de los médicos respondieron afirmativamente 12.-¿ha tenido usted la experiencia de efectuar el seguimiento de los niños Down hasta la
adolescencia? Sólo el 15% de los médicos había tenido esa experiencia 13.-¿ en qué porcentaje piensa usted que los niños con síndrome de Down pueden llegar a la
edad adulta? El 44% llega a la edad adulta 14.- ¿ piensa usted que los niños con síndrome de Down pueden llegar a valerse por sí
mismos? El 85% de los médicos contestaron afirmativamente.
Primavera de 1990, México D.F.
ÍNDICE Capítulo 1
Introducción
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Introducción ............................................................................................3 Justificación .............................................................................................5 Objetivos .................................................................................................5 Hipótesis ..................................................................................................5 Capítulo 2
Antecedentes ¿ Qué es el síndrome Down? ....................................................................7 La genética y el síndrome de Down .........................................................8 Síndrome o trisomía 21 .............................................................................8 El nivel intelectual de niño Down ...........................................................11
Capítulo 3
Desarrollo cognoscitivo En la primera infancia .............................................................................13 En la etapa preescolar .............................................................................13 En la etapa escolar ..................................................................................13
Capítulo 4
Actividades escolares y recreativas La escuela elemental ...............................................................................15 Lectura ....................................................................................................16 Escritura ..................................................................................................16 Aritmética ...............................................................................................17 Apariencia y vestido ................................................................................18 Transportación y seguridad ......................................................................18 Deberes de la escuela ...............................................................................19 Educación individual ...............................................................................19 La escuela elemental no especializada .....................................................20 Tareas de la escuela...................................................................................20 La escuela media superior .......................................................................21 Actividad prevocacional ...........................................................................22
Capítulo 5
El profesor de educación especial El profesor de educación especial ..............................................................25
Capítulo 6
Educación para niños Down en Colima Programa de acción educativa utilizado en el instituo Down de Colima ..29 Contenidos principales de éste proyecto ...................................................31 Fundamentos psicológicos .........................................................................32 Fundamentos pedagógicos .........................................................................32
Capítulo 7
La evaluación La evaluación ..............................................................................................34 Lenguaje expresivo .....................................................................................34 Área motor grueso .........................................................................................34 Área motor fino .............................................................................................35 Área cognitiva ................................................................................................35 Área de socialización y autocuidado ..............................................................36
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