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Cuidados de bebe con síndrome de down 1
Debes darte cuenta de que nadie tiene la culpa de que un niño sea "Down". Este Sheet Music síndrome es uno de los defectos cromosomáticos más comunes y ocurre en el momento de la concepción. No hay nada que la madre o el padre puedan haber hecho para evitarlo. 2.
2
Busca grupos de apoyo en tu zona. Otra gente puede simpatizar contigo, pero los padres que conforman estos grupos realmente entienden por lo que estás pasando ahora y pueden compartir tusalegrías y tus frustraciones. Mejor aun, son un recordatorio de que tú y tu familia no están e stán solos. 3.
3
Conoce los defectos que tiene el niño y qué se puede hacer sobre ellos. Un diagnóstico de síndrome de Down generalmente va aparejado a defectos en el corazón o la tiroides. Habla con el médico de tu niño para saber lo que se puede hacer con estos problemas y qué expectativas hay antes y después de la cirugía. 4.
4
Pídele a tus amigos, vecinos y colegas referencias de servicios para niños discapacitados. Puede ser que te enteres de que un colega ha estado asistiendo a un hermano discapacitado y conoce a un gran médico, o que un amigo conoce a alguien que es un excepcional terapeuta para una intervención temprana o que está involucrado con una organización que administra campamentos de verano para niños con problemas cognitivos. Estás rodeado de ayuda para tu niño, no tengas miedo de preguntar. 5.
5
Celebra la vida de este hermoso niño. Manda los anuncios de su nacimiento, actualiza tu página web si tienes una y ¡toma muchas fotos!. Deja que el bebé derrita los corazones de extraños en el centro de compras mientras empujas su sillita y vístelo con los conjuntos más bonitos que puedas encontrar. Tu hijo es un milagro y un tesoro, y no permitas que nadie lo olvide. ATENCIÓN AL RECIÉN NACIDO
Los cuidados durante el periodo inmediato al nacimiento se deben centrar tanto en el recién nacido como en los padres, favoreciendo la formación de un vínculo fuerte entre ambos. • Comunicación de la noticia La forma en que los padres conocen que su hijo tiene el síndrome de Down va a ser determinante en el establecimiento del vínculo entre ellos. Los padres deben ser informados de la manera más alentadora posible, con el bebé en brazos y en presencia de los dos cónyuges. Durante la estancia del niño en el hospital, se debe permitir que el recién nacido pase el mayor tiempo posible con sus padres. Dentro de la información que los padres deben recibir, no debe faltar el consejo genético. • Incorporación del recién nacido al Programa de atención temprana Es importante que durante los primeros días los padres entren en contacto con otros padres que tengan hijos con el síndrome de Down y con las asociaciones de su entorno, en nuestro caso, con la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Estas personas dan información sobre los Programas de atención temprana, su eficacia para mejorar las habilidades del niño y facilitan la incorporación del niño a estos programas.
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toda la musculatura facial y a mejorar la oclusión, lo que repercutirá favorablemente en la masticación y en el habla.
Sin embargo, las ventajas no se quedan unicamente en lo biológico y la lactancia materna va a suponer una oportunidad única para tener un contacto íntimo con el bebé y aumentar el vínculo entre la madre y el recién nacido. El pecho no sólo aporta al niño el mejor alimento posible, también le ofrece cariño, consuelo y una fuente Sheet Music contínua de estimulación de todos los sentidos imposible de sustituir. Durante la lactancia pueden aparecer algunos problemas, especialmente durante los primeros días. Unos derivan de la inseguridad y el desconocimiento de las técnicas de la lactancia materna y otros, de las características propias del recién nacido con síndrome de Down (hipotonía, dificultades en la succión y deglución). Los siguientes consejos pueden resultar útiles: - Iniciar la lactancia materna durante la media hora siguiente al parto. - Permitir que el niño permanezca próximo a su madre el mayor tiempo posible. - Mantener un ambiente tranquilo y agradable. - Despertar bien al niño antes de ponerlo al pecho. - Mantener sin secreciones las vías respiratorias. - Mantener una postura correcta tanto del niño como de la madre. - Estimular la succión. - Dejar que mame el tiempo suficient, hasta que vacíe el pecho y se separe espontáneamente, sabiendo que puede tardar más de 10-20 minutos. - Dar de mamar frecuentemente, a demanda del niño, pero teniendo en cuenta que estos niños, debido a su hipotonía, lloran y patalean menos y, por lo tanto, pueden reclamar el pecho de una forma menos intensa que otros niños. En todo caso, siempre que haya dificultades, se debe buscar la ayuda de profesionales y de otras madres con experiencia en amantar. • Problemas médicos Otro de los puntos importantes en este período es descartar las principales malformaciones congénitas que se asocian al síndrome de Down, para que, si existen, se solucionen lo antes posible. Por esta razón, el recién nacido debe ser sometido a un examen exahustivo.
ATENCIÓN EN EL PRIMER AÑO DE VIDA
• Programa de atención temprana y desarrollo psicomotor Es en el primer año de vida cuando la estimulación intensiva puede provocar mayores diferencias en el grado de funcionamiento posterior. Por lo tanto, los programas de atención temprana deben comenzar lo antes posible. • Nutrición y estado general • Alimentación La lactancia materna es la forma ideal de alimentar al niño durante el primer año de vida. Sin embargo, a partir de los 6 meses de vida resulta insuficiente. Por ello, a partir de los 4-6 meses los niños debren recibir alimentación complementaria, al igual que el resto de los niños. Aunque muchos lactantes con síndrome de Down no van a tener ningún problema a la hora de introducir la alimentación complementaria, los padres suelen estar preocupados y temen que el niño se atragante o no pueda masticar por la falta de dientes. Además, algunos lactantes escupen los alimentos, tienen dificultades para llevar el alimento hacia la parte lateral de la boca para comenzar la masticación, o tienen dificultades para beber líquidos de un vaso o incluso para deglutir el alimento. Estos problemas no deben hacer desistir en la introducción de la alimentación complementaria. Recomendamdamos comenzar hacia los 5-6 meses con una alimentación semisólida. El alimento debe ser relativamente espeso pero sin que dificulte los movimientos de la lengua y debe darse con cuchara en pequeñas cantidades en la parte central de la boca y sólo cuando la lengua está dentro de la boca. La cuchara debe situarse en la zona media de la lengua, ejerciendo una ligera presión. Con frecuencia, si el niño no cierra la boca para deglutir el alimento es necesario ayudarle inmovilizándole la mandíbula, es decir, ayudándole con nuestra mano a mantener la boca cerrada después de introducirle el alimento, para que no pueda echarlo de nuevo hacia delante y
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En cuanto sea posible, comenzaremos a favorecer la autonomía del niño. Inicialmente mediante el uso de los dedos para coger los alimentos, comenzando con el pan, galletas, trozos de fruta y después, ofreciéndole una gran variedad de alimentos con diferentes sabores, olores, texturas y colores. Más adelante, durante el segundo año de Documents vida, comenzaremos a enseñarle el uso de la cuchara y a beber de un vaso.
Sheet Music corregirlo mediante modificaciones en la alimentación, aumentando las frutas (naranja, pera y mandarina) y las
Un problema frecuente, que puede aparecer ya en el primer año de vida, es el estreñimiento. Debemos intentar verduras. Si el estreñimiento es muy intenso, habrá que considerar la posibilidad de descartar algunos problemas médicos como el hipotiroidismo o la enfermedad de Hirchsprung. • Vitaminas Sólo es necesario tomar vitamina D3 durante el primer año de vida y suplementos de flúor, dependiendo del contenido del flúor del agua que se consuma. La antigua creencia de que los complejos polivitamínicos y minerales podían mejorar el desarrollo de estos niños nunca ha podido probarse. • Vacunación El calendario vacunal recomendado para los niños con síndrome de Down es semejante al recomedado por la Asociación Española de Pediatría para el resto de los niños salvo algunas recomendaciones especiales como la de vacunar anualmente contra la gripe. La vacuna antigripal puede administrarse desde los 6 meses de edad. Es preferible la utilización de vacunas con virus muertos fraccionados porque producen menos efectos adversos. La vacuna antineumocócica conjugada, comercializada recientemente, está indicada en los niños con síndrome de Down y puede administrarse desde los 2 meses de edad. Los niños mayores de 2 años deben vacunarse también contra el neumococo pero con la vacuna polisacárida 23- valente.
DERECHOS DE NIÑOS CON SINDROME DE DOWN Derechos de los Niños con Síndrome de Down. Es importante la concientización acerca de los derechos de las personas con Síndrome de Down puesto que de ello dependerá en gran medida el disfrute de una mayor calidad de vida de quienes tienen esta condición. Y ello involucra a toda la sociedad. En este sentido es importante capacitar a médicos y todos los agentes sanitarios para que puedan brindar la mayor información sobre la forma de alcanzar los objetivos propuestos en los distintos tratamientos cuando los padres no cuentan con los medios económicos necesarios. Así por ejemplo, es importante que los orienten en cuanto a los pasos a seguir para obtener el Certificado de Discapacidad de la ley 22.431 – 24.901 que emite la Junta Evaluadora de la Discapacidad dependiente del SIPROSA. Cabe destacar que el síndrome de down será considerado una discapacidad en la medida que implique un retraso madurativo que le impida alcanzar un desarrollo similar al de la mayoría de sus pares de la misma edad cronológica, pudiendo manifestarse dicha alteración en las aéreas de la motricidad, en la esfera intelectual, en el lenguaje o en la conducta psicosocial, todo lo cual se encuentra explicitado en la disposición 931 del año 2.009, por el cual el Servicio Nacional de Rehabilitación, que es la autoridad de aplicación de la ley 22.431, aprobó los criterios para extender el certificado de discapacidad a pacientes con trastornos en la infancia, niñez y adolescencia. En cuanto a los beneficios que otorga el certificado de discapacidad, son amplios y se refieren a distintas áreas, entre los que se destaca la estimulación temprana del niño, las terapias complementarias (fonoaudiología, psicología, pedagogía), el acompañamiento educativo a través de una maestra de apoyo a la integración escolar en tanto el niño pueda estructurar los procesos cognitivos acorde a la modalidad de
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compensarla, a través de una adecuada estimulación y/u otros tratamientos que se puedan aplicar”.
SI el niño con Síndrome de Down tiene dificultades para trasladarse a los centros educativos, médicos o de rehabilitación, tendrá también derecho, conforme el Art. 13 Sheet Music de la ley 24.901, a que su obra social, o en defecto el estado provincial, le provea de un medio de transporte adecuado a su estado de salud. La cobertura médica y farmacológica también se encuentran garantizadas por esta ley nacional, como así también y en definitiva todas aquellas prácticas y procedimientos terapéuticos que tengan por finalidad mejorar la calidad de vida de la persona con síndrome de down (equinoterapia, danzaterapia, hidroterapia, entre otras). Muchas veces debe acudirse a la vía de la justicia para la debida protección de estos derechos. En lo que se refiere al régimen de licencia, dispone la ley nacional 24.716 que el nacimiento de un hijo con Síndrome de Down otorgará a la madre trabajadora en relación de dependencia el derecho a seis meses de licencia sin goce de sueldo desde la fecha del vencimiento del período de prohibición de trabajo por maternidad. Se requiere que la trabajadora comunique fehacientemente el diagnóstico del recién nacido al empleador con certificado médico expedido por autoridad sanitaria oficial, por lo menos con quince días de anticipación al vencimiento del período de prohibición de trabajo por maternidad. Durante el período de licencia la trabajadora percibirá una asignación familiar cuyo monto será igual a la remuneración que ella habría percibido si hubiera prestado servicios. Esta prestación será percibida en las mismas condiciones y con los mismos requisitos que corresponden a la asignación por maternidad. De esta manera se genera un espacio de contención y la posibilidad de poder el grupo familiar avocarse a la tarea de iniciar la estimulación temprana. Desde el punto de vista de la seguridad social, la persona con síndrome de down puede obtener una pensión por discapacidad en la medida que cumpla distintos recaudos legales, los que se encuentran regulados en el orden nacional a través del art. 9 de la Ley 13.478 y sus modificatorias, y por el decreto reglamentario 432/97 (incapacidad laborativa superior al 76%, situación económica desventajosa, etc). Asimismo los padres que se desempeñen en relación de dependencia pueden gestionar el pago de la asignación por hijo con discapacidad cuyo monto es el cuádruple al de la asignación por hijo y se obtienen sin límite de edad conforme la ley 24.714, o en su defecto tramitar la asignación universal por hijo con discapacidad. Desde el punto de vista de la igualdad de trato y de condiciones, la ley nacional 23.592 se refiere a los actos discriminatorios y sus sanciones, estableciendo que entre los actos que se considerarán como tales se incluyen los determinados por motivos tales como los “caracteres físicos”. Por su parte la Convención Internacional de los
Derechos de las Personas con Discapacidad contiene directivas a los fines de que la sociedad brinde herramientas y mecanismos de apoyo para facilitar la toma de decisiones de aquellas personas con discapacidad que requieran de los mismos.
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