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INSTITUTO DE ENSINO SUPERIOR MATERDEI CURSO BACHAREL EM ENFERMAGEM AMANDA DANIELLE BELEZA DE SOUZA
INTERVENÇÕES DE ENFERMAGEM FRENTE AO PACIENTE TERMINAL E SUA FAMÍLIA
MANAUS 2010
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AMANDA DANIELLE BELEZA DE SOUZA
INTERVENÇÕES INTERVENÇÕES DE ENFERMAGEM FRENTE FRENT E AO PACIENTE TERMINAL E SUA FAMÍLIA
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Instituto de Ensino Superior Materdei, como requisito de nota parcial na disciplina TCC II, para obtenção de grau de Bacharel em Enfermagem, sob orientação da Profa. Esp. Raimunda Lúcia F. de Andrade.
MANAUS 2010
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INSTITUTO DE ENSINO SUPERIOR MATERDEI CURSO DE BACHAREL EM ENFERMAGEM TRABALHO DE CONCLUSÃO DE CURSO ATA DE APROVAÇÃO DO TCC O Trabalho de Conclusão de Curso intitulado INTERVENÇÕES DE ENFERMAGEN FRENTE AO PACIENTE TERMINAL E SUA FAMÍLIA, elaborado por AMANDA DANIELLE BELEZA DE SOUZA, matrícula n° 060110000020, foi julgado por todos os membros da banca examinadora examinadora para obtenção do Grau de Bacharel em Enfermagem, apresentado em defesa pública, em 01 de dezembro de 2010 e entregue em sua forma final em 15 de dezembro de 2010, conforme observâncias das normas da instituição conforme ABNT. Manaus, 15 de dezembro de 2010 Banca Examinadora: ___________________________ ________________________________ _____ Profª Esp. Raimunda Lúcia F. de Andrade Presidente da Banca ___________________________ ________________________________ _____ Profª Dra; Valdelize Elvas Pinheiro Membro da Banca ___________________________ ________________________________ _____ Profª Esp. Anete Rodrigues Dantas Membro da Banca
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Dedico a Deus em primeiro lugar, pelo fato de que ele tenha sido o responsável direto pela força que encontrei para continuar essa jornada, e em seguida a minha mãe Eneida por não ter me m e deixado cair nesses caminhos que tive que cruzar, e claro a minha segunda mãe Euridice que me ensinou tudo sobre ser uma pessoa de caráter. Dedico a toda minha família, Tios, Tias, primos, aos meus verdadeiros amigos, Ricardo, Mayara, Erika, que são mais que simples amigos e ao meu coração Gustavo. E aos amigos que são tantos. t antos. Dedico em memória aos que estiveram aos que tentaram está aqui hoje comigo, mas por forças maiores não puderam e sei que fariam tudo para está vivendo este momento.
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Agradeço a Deus por tudo que tem feito por mim. É infinito os agradecimentos que tenho que fazer a minha mãe Eneida, uma mulher guerreira, que me ensinou a ser forte, me deu a mão para levantar todas as vezes que cai. Se não fosse você mamãe eu não seria nada hoje. Agradeço em memória a minha mãe/vó Euridice que daria tudo pra está aqui presenciando este momento tão espercial para mim. Agradeço minha família por ter acreditado que eu poderia chegar aqui no fim desta enorme jornada. Em especial ao meu Tio José Carlos que sempre me teve com uma filha para ele, e que até hoje carrega minha foto na sua carteira. Tenho muito que agradecer ao meu tesouro... a minha irmã Anne por ter feito muito cafuné em mim quando eu estava estressada. Nos Dias que eu queria desistir ela tão pequena chegava comigo e dizia que eu venceria! A minha amiga Mayara que eu não deixava dormir nas madrugadas pois não queria ficar sozinha acordada estudando. Não poderia esquecer da Erika por ter me dado palavras de conforto quando precisei. Não Poderia deixar de agradecer a meu grande amigo, confidente, e padrinho CMT Ricardo, que foi e é uma pessoa presente em minha vida nos bons e maus momentos, nunca me deixou só, sempre esteve presente mesmo quando estava longe, foi responsável por muitas alegrias de minha vida, e em um momento desses eu não poderia deixar de agradecer a ele. Impossível esquecer meu coração Gustavo que estava aqui presente em meus pensamentos, e hoje nesta correria que me encontro, está aqui ao meu lado neste momento de tão grande importância para mim. O que posso dizer é que meu coração é teu. E evidentemente não poderia deixar de agradecer a minha Professora, Orientadora Raimunda Lucia por tudo que fez por mim, por ter sido esta pessoa maravilhosa que foi comigo, eu só tenho que te agradecer. Obrigada a todos vocês!
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RESUMO
A morte é um tema controverso que suscita nos enfermeiros sentimentos e atitudes diversas. Embora faça parte do ciclo natural da vida, a morte é, ainda, nos dias de hoje, um assunto polêmico, por vezes evitado e por muitos não compreendido, gerando medo e ansiedade. Uma vez que a enfermagem tem nos seus ideais o compromisso com a vida, lidar com a morte pode torna-se um acontecimento difícil e penoso, gerando uma multiplicidade de atitudes por parte dos profissionais de enfermagem. Durante a fase terminal, o paciente e sua família esgotam todas as suas perspectivas de regressão da doença. Sendo assim o objetivo geral dessa temática é compreender a dor do paciente terminal e orientar sua respectiva família para o desenlace. Para o alcance desse objetivo foi necessário discutir os seguintes objetivos específicos: Descrever a morte e suas características psicológicas, sociais, biológicas e religiosas; Caracterizar paciente terminal e seu envolvimento com a família; Contextualizar um envolvimento maior da enfermagem com o paciente terminal e sua família na hora da morte. A metodologia utilizada foi a pesquisa bibliográfica através de referenciais bibliográficas utilizando o método qualitativo dedutivo. Buscando em bibliotecas públicas e privadas da cidade de Manaus, sites da Internet, livros, revistas, artigos científicos, jornais. O estudo será fundamentado no código de ética dos profissionais de enfermagem, resolução COFEN n. 311/2007, Art. 99. Publicar em seu nome, produção técnico-científica do qual não tenha participado ou omitir nomes de co-autores e colaboradores. Art. 101. Apropriar-se ou utilizar produções teórico-cientifica das quais tenha participado como autor ou não, implantadas em serviços ou instituições sob concordância ou concessão do autor (CONSELHO, 2007). A morte continua a ser um grande obstáculo. Resultando em abandono de sentimentos e falta de humanização por lado do profissional de enfermagem não preparado para tratar de paciente terminal. No entanto, nada de proveitoso se adquire deste tipo de comportamento e conduta, resultando no errado acompanhamento dos profissionais de saúde à família e doente, no momento da morte. Com essa vivência dentro de hospitais e a proximidade com a equipe de enfermagem o paciente acaba vendo o enfermeiro como alguém próximo e depositando nele total confiança. Se o acompanhamento ao doente em fase terminal, for adequado e antecipadamente se inserir a família neste processo de apoio, o doente usufruirá de uma melhor qualidade de vida, do ponto de vista emocional e afetivo, assim como, na diminuição da dor e angústia, inerentes à doença. PALAVRAS-CHAVE: Morte; Medo; Enfermeiro; Paciente terminal; Família
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ABSTRACT
The death is a controversial subject that excites in the nurses feelings and diverse attitudes. Although it is part of the natural cycle of the life, the death is, still, nowadays, an controversial subject, for times prevented and many not understood, generating fear and anxiety. A time that the nursing has in its ideals the commitment with the life, to deal with the death can becomes a difficult and laborious event, generating a multiplicity of attitudes on the part of the nursing professionals. During the terminal phase, the patient and its family deplete all its perspectives of regression of the illness. Being thus the general objective of this thematic one he is to understand the pain of the terminal patient and to guide its respective family for the outcome. For the reach of this objective it was necessary to argue the following specific objectives: To describe psychological, social, biological and religious the death and its characteristics; To characterize terminal patient and its envolvement with the family; To develop a bigger envolvement of the nursing with the terminal patient and its family in the hour of the death. The used methodology is the bibliographical research was through through bibliographical referenciais using the deductive qualitative method, the research is capable to take care of to the objectives of the boarding. Searching in public and private libraries of the city of Manaus, scientific sites of the Internet, books, magazines, articles, periodicals. The study it will be based on the code of ethics of the nursing professionals, resolution COFEN N. 311/2007, Art. 99. To publish in its name, technician-scientific production of which has not participated or to omit names of co-authors and collaborators. Art. 101. To assume themselves or to use productions theoretician-scientific of which he has participated as author or not, implanted in services or institutions under agreement or concession of the author (ADVICE, 2007). The death continues to be a great obstacle. Resulting in abandonment of feelings and lack of humanização for side of the prepared professional of nursing not to deal with terminal patient. However, nothing of beneficial if it acquires of this type of behavior and behavior, resulting in the missed accompaniment of the professionals of health to the family and sick person, at the moment of the death. With this experience inside of hospitals and the proximity with the nursing team the patient finishes seeing the nurse as somebody next thing and depositing in it total confidence. If the accompaniment to the sick person in terminal phase, will be adjusted and anticipatedly to insert the family in this process of support, the sick person will usufruct of one better quality of life, of the emotional and affective point of view, as well as, in the reduction of pain and anguish, inherent to the illness. WORDS KEY: Death; Fear; Nurse; Terminal patient; Family
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SUMÁRIO
INTRODUÇ O.................................................................................................
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1 MORTE........................................................................................................ 1.1 HISTORICO DA MORTE......................................................................... 1.2 CONCEITOS.............................................................................................. 1.3 TIPOS DE MORTES E SUAS CARACTERÍSTICAS................................ 1.3.1 Aspectos Legais.................................................................................... 1.4 MITOS, COSTUMES, LENDAS E CURIOSIDADES SOBRE A MORTE 1.4.1 Luto........................................................................................................ 1.4.2 A simbologia das cores em relação á morte...................................... 1.4.3 Simbologia da vela................................................................................ 1.4.4 Simbologia da cruz............................................................................... 1.4.5 Religião, cultura e povos......................................................................
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2 PACIENTES TERMINAL X FAMÍLIA........................................................... 2.1 ESTÁGIOS DO PRECESSO DE MORRER.............................................. 2.1.1 Negação da realidade........................................................................... 2.1.2 Aceitação...............................................................................................
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3 ATUAÇÃO DO ENFERMEIRO AO PACIENTE TERMINAL E SUA FAMÍLIA........................................................................................................... 3.1 ENFERMEIRO X PACIENTE TERMINAL................................................. 3.2 DILEMAS ÉTICOS E LEGAIS................................................................... 3.4 DISTANÁSIA, EUTANÁSIA E ORTOTANÁSIA....................................... 3.5 DESPREPARO DO ENFERMEIRO...........................................................
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CONCLUSÃO.................................................................................................
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REFERÊNCIAS...............................................................................................
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INTRODUÇÃO
A morte é um tema controverso que suscita nos enfermeiros sentimentos e atitudes diversas. Embora faça parte do ciclo natural da vida, a morte é, ainda, nos dias de hoje, um assunto polêmico, por vezes evitado e por muitos não compreendidos, gerando medo e ansiedade. Uma vez que a enfermagem tem nos seus ideais o compromisso com a vida, lidar com a morte pode torna-se um acontecimento difícil e penoso, gerando uma multiplicidade de atitudes por parte dos profissionais de enfermagem. Durante a fase terminal, o paciente e sua família esgotam todas as suas perspectivas de regressão da doença. Baseado neste contexto questiona-se: O enfermeiro estaria psicologicamente preparado e com conhecimento técnico-cientifico para atender esse tipo de paciente. E a família? O enfermeiro deve envolver-se também com a família naquele momento? O assunto em questão começou a surgir a partir de observações durante o período de estágio acadêmico, nas atitudes da equipe de enfermagem ao prestarem assistência ao paciente terminal, percebendo que os profissionais não correspondiam às necessidades do paciente, principalmente no que diz respeito à afetividade. Demonstrou-se certa indiferença até mesmo um desinteresse em comentar sobre o assunto, o que reforçou ainda mais a preocupação de que os profissionais tratam o ser humano hospitalizado, na maioria das vezes, como apenas um instrumento de trabalho, ou seja, não permitindo que a pessoa tenha uma morte digna. Justifica-se pela importância de proporcionar um estudo direcionado para acadêmicos e profissionais de enfermagem com a finalidade de proporcionar um melhor atendimento ao paciente terminal e sua família. Durante a fase terminal, o paciente e sua família esgotam todas as suas perspectivas de regressão da doença. Sendo assim, o objetivo geral dessa temática é compreender a dor do paciente terminal e orientar sua família para o desenlace. Para o alcance desse objetivo é necessário discutir os seguintes objetivos específicos: Descrever a morte e suas características psicológicas, sociais,
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biológicas e religiosas; Caracterizar o paciente terminal e seu envolvimento com a família; Contextualizar um envolvimento maior da enfermagem com o paciente terminal e sua família na hora da morte. Segundo Prestes (2007) compreende-se que através de referenciais bibliográficas utilizando o método qualitativo dedutivo, a pesquisa é capaz de atender aos objetivos da abordagem. Buscando em bibliotecas públicas e privadas da cidade de Manaus, sites da Internet, livros, revistas, artigos científicos, jornais. Baseando-se no Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem Resolução COFEN Nº. 311/2007, art. 91 e 92, de fevereiro de 2007 que asseguram o respeito através dos princípios de honestidade e fidedignidade aos respeitos autorais disponibilizando os resultados a comunidade cientifica e a sociedade em geral (COREN, 2007).
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1 MORTE A morte é considerada como parte constituída da existência humana. É sem dúvida, um dos poucos fatos que se tem certeza de seu acontecimento. E sua imprevisibilidade, obriga o ser humano a conviver com a presença in memorian desde o início da vida ao estágio final de seu desenvolvimento. Ao nascer, o indivíduo está em constante estado de preparação: crescendo, para assim então, multiplicar e morrer. Porém, o último citado, é obscuro, a ponto de ser negado durante toda a sua existência. Fato que aponta para o seu enfrentamento ineficaz (CARVALHO; OLIVEIRA; PORTELA, 2006). O ser humano presencia a morte e conceitua esta, somente como sendo a morte dos outros, isto é, jamais serão acessíveis a nós em sua real dimensão. Mesmo constituindo-se um fenômeno da vida, sempre despertou grande temor no ser humano, e este sentimento se expressa na dificuldade dele lidar com a finitude, estando presente nas crenças, valores e visão que cada pessoa traz consigo (PALÚ; LABRONICI; ALBINI, 2004). A morte é um evento vivenciado de diferentes formas, por diferentes indivíduos envolvidos: o paciente crítico vivencia a morte de uma forma; seus familiares já sentem-se de outro modo e os elementos da equipe de saúde vêm a morte sob outro ângulo; mas basicamente todos passam por processos semelhantes, experimentam sensações semelhantes (CRUZ; JAWARS, 2001, apud ROCHA et al, 2004). A morte constitui um dos maiores enigmas da existência humana e demandou esforços para seu equacionamento ao longo da história do pensamento ocidental (DASTUR, 2002). É considerada como grande divisor das águas na plena constituição dos homens e, de acordo com Martins (2001), é a mais universal das experiências, e sua representatividade varia entre as culturas. A morte, o óbito, falecimento ou passamento são termos que podem referir-se ao termino da vida de um organismo como ao estado desse organismo após um evento (MICHAELIS, 2002). 1.1 HISTÓRICO Pode-se afirmar que a morte é uma experiência universal. Morrer e morte são
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mais do que eventos biológicos; eles têm uma dimensão religiosa, social, filosófica, antropológica, espiritual e pedagógica. Questões sobre o significado da morte e o que acontece quando nós morremos são preocupações centrais para as pessoas em todas as culturas e as têm sido desde tempos imemoriais. A preocupação humana com relação à morte antecede ao período da história escrita. Arqueólogos encontraram evidências de tributo aos mortos com flores em locais de enterro datados da idade de bronze (DESPELDER; STRICKLAND, 2001). Em locais de enterro, ainda mais antigos, como da época dos Neandertais, que começaram a habitar a Europa há aproximadamente 150.000 anos, aparecem ornamentos de concha, implementos de pedra e comida, enterrados junto com o morto, implicando em uma crença que tais itens seriam úteis na passagem da terra dos vivos para a terra dos mortos. Em muitos desses locais de enterro, o corpo está pintado com vermelho ocre e colocado em uma postura fetal, sugerindo idéias sobre revitalização do corpo e renascimento (DESPELDER; STRICKLAND, 2001). Sócrates foi o príncipe dos filósofos. Ele ensinou que o propósito da filosofia era descobrir o significado da vida em relação à morte e entender a natureza da alma e que o filósofo verdadeiro era o que praticava a arte do morrer o tempo inteiro. A arte de morrer, de acordo com as argumentações de Sócrates, nada mais era que aceitar a morte como a separação da alma (a qual continua a existir) do corpo (o qual cessa de existir). De uma maneira breve, o pensamento socrático pode ser resumido assim: [...] A alma eterna é a única realidade substancial que é incorruptível. O corpo é um instrumento da alma e eles estão em posição dualística em relação um ao outro. A alma é essência eterna e portanto não está sujeita à morte. A alma está encerrada dentro do corpo. A morte libera a alma de volta ao seu lar de origem. A alma, após a morte, migra através de várias vidas. A alma, quando purificada e livre de imperfeições, é livre para se associar com os deuses (PLATÃO, 2004)
No início da Idade Média, por volta do ano 400, e continuando por mais de 1000 anos, os ensinamentos da Igreja influenciaram consideravelmente as maneiras pelas quais as pessoas morriam e tinham esperança para a vida após a morte. Este período tem sido caracterizado pelo historiador francês Phillipe Ariès como a da „morte domada‟. No seu entendimento, a morte domada caracteriza -se assim: A atitude antiga em que a morte é ao mesmo tempo próxima, familiar e diminuída, insensibilizada, opõe-se demasiado a todas onde faz tanto medo que já não
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ousamos pronunciar o seu nome. É por isso que, quando chamamos a esta morte familiar a morte domada, não entendemos por isso que antigamente era selvagem e que foi em seguida domesticada. A morte mais antiga era domada” (ARIÈS, 2000) No século XIX, apesar das luzes lançadas pelo Iluminismo em vários temas da vida cotidiana, persistiam essas impressões. Allan Kardec, pedagogo francês, analisa criticamente: “O quadro apresentado pela religião, a es se respeito, temos de convir que não é muito sedutor nem consolador. De um lado vemos as contorções dos danados que expiam nas torturas e nas chamas sem fim os seus erros passageiros. Para eles, os séculos sucedem aos séculos sem esperança de abrandamento nem de piedade. E o que é ainda mais impiedoso, para eles o arrependimento é ineficaz ” (KARDEC, 2002). “Essa impressão negativa da morte foi intencional. O objetivo era atemorizar as criaturas a fim de se portarem bem na vida. Há uma relação evidente entre essa ameaça da morte e as ameaças de castigo nas escolas, para garantir o bom comportamento dos alunos” (KARDEC, 2002 ). Conforme Ariès (2003), durante muito tempo, nas culturas cristãs ocidentais, as atitudes diante da morte eram vistas com muita naturalidade e envolvida por ritos culturais de cada lugar. Era importante que esses ritos se realizassem com simplicidade, sem dramaticidade ou gestos de emoção excessivos. Assim, face à iminência da morte, o moribundo cristão deitava-se no leito do seu quarto, onde presidia a sua cerimônia de despedida. Ele fazia as recomendações finais, manifestava os seus últimos desejos, pedia perdão pelas faltas cometidas durante a sua existência, perdoava àqueles que lhe havia causado algum mal e, por fim, despedia-se de todos ali presentes. Ninguém morria sem ser avisado previamente de tal fato através de signos naturais ou de uma convicção íntima. Pressentindo a proximidade do seu fim, a própria pessoa tomava algumas medidas prévias e se encarregava de todas as providências necessárias a uma cerimônia fúnebre. Eram convidados os parentes, amigos e vizinhos que não hesitavam em comparecer. No século XX, a morte como solenidade pública e coletiva transformou-se em algo feio e escondido, deixando de ser doméstica para ser institucionalizada e isolada. Isso sucedeu timidamente nas décadas de 1930 e 1940 e, de modo mais acentuado, a partir de 1950. Logo, há cerca de cinqüenta anos, as atitudes do homem ocidental perante a morte mudaram profundamente. Ao contrário do que ocorria anteriormente, quando a presença da morte na vida do homem ocorria num
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clima de naturalidade, já que a morte domada não se apoderava do homem e este mantinha uma atitude de resignação para com a mesma (KOVÁCS, 2003). Um tipo absolutamente novo de morrer apareceu durante o século XX, em algumas das zonas mais industrializadas, mais urbanizadas, mais tecnicamente avançadas, do mundo ocidental... Dois traços saltam aos olhos do observador menos atento: a sua novidade, evidentemente, a sua oposição a tudo o que precedeu, de que é a imagem revertida, o negativo: a sociedade expulsou a morte, exceto a dos homens de Estado. Nada avisa já na cidade que se passou qualquer coisa... A sociedade deixa de fazer pausas: o desaparecimento de um indivíduo já não afeta a sua continuidade. Tudo se passa na cidade como se já ninguém morresse (ARIÈS, 2000). Negamos a morte de todas as maneiras possíveis e imagináveis, mesmo que absorvidos obsessivamente pelos seus mistérios. No entanto, a morte insiste em fazer parte do nosso dia-a-dia. Não é fácil lidar com a morte, mas ela espera por todos nós... Deixar de pensar na morte não a retarda ou evita. Pensar na morte pode nos ajudar a aceitá-la e a perceber que ela é uma experiência tão importante e valiosa quanto qualquer outra (ARIÈS, 2003). 1.2 CONCEITOS . O conceito de morte nos dias de hoje, evidencia a parada das funções vitais e a separação do corpo e da alma. Nos tempos mais remotos, era considerado como diagnóstico de morte a cessação da respiração e das funções cardíacas. Atualmente o critério comumente utilizado é a avaliação da função cerebral, pois com os avanços da ciência e da tecnologia, tornou-se possível manter as funções cardíacas e respiratórias através de aparelhos, enquanto nada se pode fazer para manter funções cerebrais responsivas (BERNIERI; HIRDER, 2006). Morrer, cientificamente, é deixar de existir; quando o corpo acometido por uma patologia ou acidente qualquer tem a falência de seus órgãos vitais, tendo uma parada progressiva de toda atividade do organismo, podendo ser de uma forma súbita (doenças agudas, acidentes) ou lenta (doenças crônico-degenerativas), seguida de uma degeneração dos tecidos (MOREIRA; LISBOA, 2006). BRETAS; OLIVEIRA; YAMAGUTY (2006) reforça ainda que a morte não é somente um fato biológico, mas um processo construído socialmente, que não se
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distingue das outras dimensões do universo das relações sociais. Assim, a morte está presente em nosso cotidiano e, independente de suas causas ou formas, seu grande palco continua sendo os hospitais e instituições de saúde. 1.3 TIPOS DE MORTES E SUAS CARACTERÍSTICAS 1.3.1 Aspectos legais A duração da vida coincide com a da personalidade jurídica, que se constitui em um atributo da pessoa humana, e a ela está indissoluvelmente ligada. Assim, desde que vive e enquanto vive, o homem é dotado de personalidade (PEREIRA; GAMA, 2006). Conforme o Código Civil Brasil numero 10.406, de 10 de janeiro de 2002, o presidente da república fez-se saber que o Congresso Nacional decretou e sancionou a lei que afirma que a existência da pessoa natural termina com a morte; presume-se esta, quanto aos ausentes, nos casos em que a lei autoriza a abertura de sucessão definitiva, e serão registrados em registro público: apenas os nascimentos, casamentos e óbitos (MOREIRA, 2002) Segundo Venosa (2004), ao médico compete atestar a ocorrência da morte, em documento solene, o atestado de óbito, que tem como finalidades principais a confirmação da ocorrência do evento, a definição da causa mortis e a satisfação do interesse médico-sanitário, embora tal testemunho possa ser feito por duas testemunhas idôneas, que tenham presenciado ou verificado o falecimento. O documento que contém a declaração médica é o atestado de óbito, que se constitui em garantia à família e à sociedade de que não há possibilidades de o indivíduo estar vivo, podendo ser processada legalmente a inumação (FRANÇA, 2001). Uma vez emitido o atestado de óbito, estabelecido, formalmente, está o fim da existência humana, bem como da personalidade civil (VENOSA, 2004). A Resolução nº 1.779, de 11 de novembro de 2005, do Conselho Federal de Medicina, regulamenta a responsabilidade médica no fornecimento da Declaração de Óbito. Revoga a Resolução CFM nº 1.601/2000 (CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, 2006). Diniz (2001) ressalta o respeito que é devido ao cadáver, bem como o direito
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à imagem e à honra do falecido, que deve ser protegido por aqueles legitimados para exercer tal tutela. De acordo com França (2001) o processo morte ocorre na seguinte seqüência: a) Morte Aparente (sinais externos apenas aparentes): estados patológicos do organismo simulam a morte, podendo durar horas, sendo possível a recuperação pelo emprego imediato e adequado de socorro médico; b) Morte Relativa (é possível o retorno a partir de uma intervenção violenta): estado em que ocorre parada efetiva e duradora das funções circulatórias, respiratórias e nervosas, associada à cianose e palidez marmórea, porém acontecendo a reanimação com manobras terapêuticas; c) Morte Absoluta: estado que se caracteriza pelo desaparecimento definitivo de toda atividade biológica do organismo, podendo-se dizer que parece uma decomposição; d) Morte Cárdio-Respiratória (momento jurídico da morte): A morte Cardiaca é a morte que ocorre repentinamente, sem previsão, sem sinais de trauma ou violência, em adultos ou crianças. Geralmente é provocada por arritmias cardíacas que levam a falta de sangue no cérebro que causa a perca de consciência. e) Morte Encefálica (encerramento de todas as atividades físicoquímicas): O diagnóstico de morte encefálica é definido como “morte baseada na ausência de todas as funções neurológicas”. Pode ser muito difícil de entender. Este livreto ajudará a explicar a morte encefálica e fornecerá informação para ajudar na resposta a algumas de suas dúvidas.
1.4 MITOS, COSTUMES, LENDAS E CURIOSIDADES SOBRE A MORTE 1.4.1 Luto Conforme Chevalier; Gheerbranto (2002) o luto é uma forma de expressar um sentimento de dor, tristeza, pelo falecimento de uma pessoa ou animal. Galhordas; Lima (2004),defendem que o luto é uma reação normal à perda de um objeto importante, constituindo uma fase transitoria e necessária da readaptação do investimento em novos objetivos. O luto é definido por como uma experiência de resposta ao rompimento de um vínculo, que pontua uma relação significativa da morte como perda supõe um sentimento, uma pessoa e um tempo. É a morte que envolve, basicamente, a relação entre pessoas. Se ocorrer de maneira brusca e inesperada tem uma potencialidade de desorganização, paralisação e impotência (FRANCO, 2004). Viorst (2005) a fim de curar a ferida da perda, descreve o caminho percorrido
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pelos sujeitos enlutados, ou seja, um padrão de luto normal do adulto, comum no enfrentamento das perdas. Para este autor, a primeira fase, quer tenha sido a perda antecipada ou não, é de choque e descrença, na qual a morte de um ente querido não nos é inteligível ou concreta [...] nada parece real ao enlutado, está como num transe, não pode concentrar-se nem tem energia, está aturdido, paralisado, como anestesiado (ÁLVAREZ, 2007). De acordo com Álvarez (2007), essa fase é mecanismo de proteção necessário que ameniza o impacto inicial,uma vez que ainda é intolerável a assimilação do evento. Posteriormente, a pessoa enlutada passa por uma fase mais longa de intenso sofrimento psíquico, de choro e de lamentação, sendo comuns mudanças bruscas de temperamento e desconfortos físicos, alternados com fases de letargia, regressão, ansiedade pela separação, desespero intenso e raiva (VIORST, 2005). Mudanças sociais são responsáveis pelas dificuldades de elaboração do luto nos dias atuais. O rápido índice de industrialização, urbanização e o avanço da técnica médica levaram a uma desvalorização dos ritos funerários. A conseqüência disto é que ao viverem perdas significativas, as pessoas sentem-se sozinhas, sem saber o que fazer, principalmente quando estão distantes de seus familiares, fato comum na atualidade. Nos centros urbanos, houve aumento significativo da violência, dos acidentes e do abuso de drogas, resultando no aumento das mortes violentas e traumáticas, um dos fatores de risco para luto complicado. A morte escancarada por ser inesperada não permite preparo prévio. Envolve múltiplos fatores que podem dificultar a sua elaboração: perdas múltiplas (morte de várias pessoas da mesma família), perdas invertidas (filhos e netos que morrem antes de pais e avós), presença de corpos mutilados, desaparecimento de corpos e cenas de violência (KÓVACS, 2003). Segundo Ariès (2003), para a família que sabe que vai perder o seu familiar só resta as elaborações de lutos que não podem ser consideradas completas sem os rituais fúnebres. Essas celebrações, além de possibilitar contatos afetivos e de conforto entre parentes, apresentam simbologias que pretendem concretizar o ocorrido. “Em todas as sociedades existem rit os e mitos sobre a morte, pois ela implica a tomada de providências práticas e a reordenação das relações sociais. Existem também questões lógicas que os rituais têm de resolver. Mas como pode um ser pensante pensar o não-pensamento? Um alguém pensar o ninguém, o nada
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que a morte representa. O ritual de despedida pode ser visto como um resgate da morte domada, onde a pessoa que está morrendo volta, de certa forma, a ser responsável pelos seus últimos momentos, permanecendo entre seus familiares e amigos, todos estando cientes da morte próxima. Mortes lentas, em processos crônicos, também causam dor e sofrimento. O aumento do tempo de vida, também daqueles com doenças lentas e degenerativas, faz com que se viva longos processos de morte, causando desgaste físico e psíquico aos seus cuidadores, que sofrem com a perda da pessoa que conheciam, complicando o processo do luto (HENNEZEL, 2001). Casellato (2005) aponta que o luto não autorizado também deve ser pesquisado, um exemplo é a morte por SIDA (síndrome da imunodeficiência adquirida), quando companheiros não podem chorar a mútua perda, porque seus amigos e familiares não sabem da relação entre eles. O aborto é também uma situação de perda não reconhecida, já que a morte ocorre antes da vida ser reconhecida socialmente. Trata-se de grave engano, pois pode haver intenso investimento de amor em uma gravidez com a expectativa do nascimento do filho. Com o aborto inicia-se o processo de luto para elaboração desta perda. Um outro exemplo de luto não autorizado é o dos amantes em situação de adultério, pois sua relação, muitas vezes, não é aceita. Adolescentes, às vezes, não têm seu luto reconhecido, já que freqüentemente se isolam ou se retraem dando idéia de que não estão envolvidos com a situação, o que pode aumentar a sua dor, pois o seu sofrimento não é percebido. 1.4.2 A simbologia das cores em relação à morte Segundo Chevalier; Gheerbrant (2000), as cores são também expressões de sentimentos e servem para simbolizar um estado de espírito. Conheça a relação de algumas cores que expressam o luto ou sentimentos relacionados com a morte. a) Preto – No luto, a cor que mais representa o sentimento de dor é o preto. Sua definição, em geral, é o protesto, a rebelião, o mistério, a neutralidade, a tristeza, a cor representante da morte, uma cor muito ligada à liturgia. Essa cor foi muito usada por gregos e romanos; b) Azul – Na China, essa cor é freqüentemente usada para o luto. Sua representação demonstra repouso, calma, tranqüilidade, afeto, espiritualidade, meditação e liberdade;
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c) Branco – Entre os gregos, os romanos e germanos, o branco já foi visto como cor de luto. Essa cor representa paz interior, pureza, inocência, passividade, superioridade. Como cor-luz, o branco é a mistura de todas as cores; d) Vermelho – O vermelho era usado como cor de luto na Renascença, época de vida de grandes pintores como Leonardo da Vinci, Rafaello Santi, Michelangelo, entre tantos outros. Além disso, também é usado em cerimônias do Papa. Essa cor é a representação da energia intuitiva, do amor, da competição e da irracionalidade; e) Violeta – É mais uma das cores usadas como representação do luto em vestimentas e freqüentemente é encontrada em paramentos litúrgicos. Por ser uma cor ambígua, passa tanto a tristeza quanto a alegria, e pode ser representada como uma cor que une a intuição com a razão.
1.4.3 Simbologia da vela A chama acesa da vela é um símbolo da individuação (o que distingue um indivíduo de outro), da vida, e também dos anos representados em festas de aniversários. Também as velas que ardem ao pé de um defunto simbolizam a luz da “alma” em sua força ascensional, a pureza da chama espiritual que sobe para o céu, a perenidade da vida pessoal que chega ao seu ponto mais elevado na abóbada celeste (HOWARD, 2001). 1.4.4 Simbologia da cruz Para Ribeiro (2008) em geral, o papel da cruz é visto como uma ponte por meio da qual a alma pode chegar a Deus, ou seja, como ligação do mundo terrestre com o celestial. Existem vários tipos de cruzes e cada uma tem um significado envolvido com a morte. Nos dias atuais, elas são usadas como símbolo que representa a iluminação do ser: a) Cruz Cristã: É a mais conhecida, devido à cultura cristã. Era utilizada em Roma para crucificar criminosos. Por isso, remete ao sacrifício de Jesus para pagar os pecados da Humanidade. Representa a Vida Eterna e a Ressurreição. Um símbolo que lembra de Cristo ou alguém próximo que faleceu; b) Simples: Alguns estudiosos definem como cruz grega. Ela é o símbolo perfeito da união dos opostos; c) Calvário: É erguido sobre três degraus, e é relacionado com a subida de Cristo até ao Calvário para ser crucificado. Exalta a fé, a esperança e o amor;
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d) Santo André: Representa a humildade, o sofrimento. Segundo estudos, recebeu esse nome devido a Santo André, que implorou aos seus algozes para não ser crucificado como o seu Senhor, não se achava merecedor, então foi crucificado nessa forma.
1.4.5 Religião, cultura e povos De acordo com a cultura e os costumes de cada povo, em épocas diferentes, o sentido dado à morte é distinto. Os sentimentos e ritos ligados a esse acontecimento variam conforme a evolução dos valores cultuados por cada sociedade. Conforme Giacoia Júnior (2005) a trajetória histórica dos comportamentos diante da morte desde os primórdios até os dias atuais sofreu alterações conforme a mudança pela quais passaram as sociedades temos exemplo disso em alguns povos como: a) Mesopotâmios tinham por costume enterrar os corpos dos mortos da maneira mais escrupulosa, sendo o cadáver cuidadosamente acompanhado de todas as marcas mais distintas de sua identidade pessoal e familiar, como seus pertences, insígnias e objetos de uso, suas vestimentas e até mesmo de suas comidas prediletas; b) Entre os antigos hindus a incineração crematória era o destino dado aos seus mortos. O cadáver era consumido pelo fogo, e as cinzas eram lançadas ao vento, ou nas águas dos rios, sendo o morto despojado de todos os seus traços de identidade. A cremação representava a purgação de todos os pecados, sendo a própria vida individual considerada uma transgressão que deveria ser expiada pela morte; c) Para os antigos gregos, a incineração determinava dois tipos de mortos: o cadáver do homem comum e o cadáver dos grandes heróis. Ao anônimo cabia o crematório coletivo e o depósito de suas cinzas em vala comum. Os corpos falecidos dos heróis eram cremados na cerimônia da bela morte, onde os seus feitos no campo de batalha eram enaltecidos; d) Para os judeus e cristãos que acreditavam na ressurreição após a morte, esta seria o acesso para outra dimensão da vida que poderia no inferno ou no paraíso, conforme os seus feitos terrenos a partir da observância dos mandamentos de Deus.
Os ritos e sacramentos da igreja antes da morte como a confissão, comunhão e a extrema-unção, e após a morte como o cortejo fúnebre, ritos de purificação e passagem conduzidos pelo sacerdote, revelavam a espiritualidade e a religiosidade ligadas a esse processo (COMBINATO; QUEIROZ, 2006). Para o catolicismo após a morte há a ressurreição. Deus ressuscita o homem na morte e a vida continua (NOTAKER; GAARDER, 2000). Para o Protestantismo a separação entre o corpo, que volta a terra, e a alma
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e o espírito, que retornam a Deus. Mais tarde, espera-se pela ressurreição,ou seja, a união outra vez entre alma e espírito com um corpo (1° João 5:12). Para o candomblé o autor descreve que eles acreditam na vida após a morte, através da divinização e culto do humano, que alcança uma dimensão ancestral. Não existe a morte. A morte é uma passagem, uma transformação e elevação espiritual (NOTAKER; GAARDER, 2000). 2 PACIENTE TERMINAL X FAMÍLIA Souza (2008) destaca a importância do núcleo familiar como unidade cuidadora e que é formada por parentes (pais, filhos, irmãos, primos, etc), e outros que se juntam à família com vínculo e laços entre si. Evidencia que a enfermagem está consciente tanto do papel e do estado emocional da família dos doentes terminais, por isso tem se voltado para a mesma procurando assisti-la, ouvir suas aflições e orientá-la considerando as situações concretas que vivenciam em seu cotidiano. Cabe a família acompanhar o estado de saúde de seus membros, tomar decisões pedindo auxilio, em caso necessário a profissionais da saúde. Quanto ao relacionamento interpessoal com familiares do paciente Araújo; Silva (2007), dizem que esta é a causa de grande ansiedade nos enfermeiros, por se tornarem alvos de muitas expectativas de resolução de problemas e questionamentos que são insolúveis. Uma das justificativas colocadas para tentar responder o porquê da dificuldade que as pessoas têm para trabalhar com pacientes em fase terminal e sua família, é a falta ou pouca abordagem do tema nos cursos da área da saúde. Outras justificativas, como: interesse dos alunos pelo assunto, falta de paciência para lidar com famílias neste âmbito ou até mesmo dificuldade em relação à morte, também são relevantes (SUSAKI; SILVA; POSSARI, 2006). De acordo com Fernandes et al (2006), quando paramos para pensar sobre o que se é permitido sentir o profissional enfermeiro a cerca da morte, vem o questionamento quanto ao comportamento que deve ser assumido frente ao paciente que morre e a família, pondo dúvidas em torno do cuidar com respeito. Alguns estudos sobre a morte e o morrer, revelam que os profissionais da saúde, sejam eles quais forem, devem realizar seu papel profissional, apoiando os familiares que acabaram de perder um ente querido, tendo atitudes simples, como
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ficar ao lado destes e deixá-los chorar, falar e até gritar, se necessário. O importante é o profissional estar ao lado e sempre à disposição das pessoas naquele momento tão difícil. E as escolas de enfermagem devem preparar e dar suporte a esses futuros profissionais, para que eles possam ser capazes de lidar com seus próprios sentimentos e usá-los de modo deliberado e humanamente sofisticado, oferecendo uma assistência de enfermagem qualificada, dando suporte emocional para quem está necessitando, deixando de lado assuntos que provavelmente seriam abordados, como crenças religiosas e preconceitos sobre a morte. O profissional deve passar a ver o indivíduo como pessoa e sujeito de sua própria vontade, com direito a uma morte digna (BERNIERI; HIRDER, 2006). A OMS esclarece que a filosofia dos Cuidados Paliativos afirma a vida e trata a morte como um processo normal, não apressa nem adia a morte, integra os aspectos psicossociais e espirituais nos cuidados do paciente, oferece um sistema de apoio e ajuda aos pacientes para viver tão ativamente quanto possível até a morte, disponibiliza um sistema de apoio para auxiliar o paciente e sua família a lidar com a situação durante a doença do paciente e no processo de luto, exige uma abordagem em equipe e afirma que esses cuidados são aplicáveis no estágio inicial da doença, concomitantes com as modificações da doença e terapias que prolongam a vida (OMS, 2008). Apesar do grande avanço que os Cuidados Paliativos alcançaram nas últimas décadas, ainda assim podemos perceber que a família muitas vezes acaba adquirindo uma postura passiva diante do processo de morrer de um de seus membros, seja pelas rígidas normas hospitalares ou por uma visão arcaica de que somente a equipe de saúde pode tomar decisões sobre condutas terapêuticas (PESSINI, 2004). Muitos autores já tentaram definir o que efetivamente é a família ou quem deve ser considerado como família sob o ponto de vista terapêutico. Talvez a melhor definição, ou a mais aceita atualmente, é a de que “a família é quem seus membros dizem que são”. Para entendermos melhor a família no contexto de doença e morte, podemos recorrer ao modelo do móbile, proposto por Allmond, Buckman e Gofman. A família é como se fosse um móbile e cada membro é representado por uma peça do brinquedo. A soma das peças forma o todo e, por sua vez, todas elas, por mais diferentes que sejam, são feitas para ocuparem um lugar cujo resultado comum é o equilíbrio. A doença e a morte trabalham como eventos que desequilibram o sistema
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familiar, assim como se alguém removesse uma peça do móbile (LEAHEY; WRIGHT, 2002). A família é a célula social, pela qual se inicia a formação de cada um e é a principal referência mais importante até a fase adulta. Ela estará presente e envolvida até o final da vida. Tratando-se de pacientes terminais, o familiar procura uma relação de confiança e zelo com o profissional de saúde, tanto através de procedimentos técnicos quanto por meio de uma atenção diferenciada (KUBLERROSS, 2001). Esse é um momento de crise para a família que pode resultar em sofrimento, dúvidas e conflitos. Está intimamente relacionada com sua preparação para enfrentar o processo de morte, a estrutura social na qual está inserida, a intensidade e a forma como tudo ocorreu (SILVA, 2006). Na literatura, há estudos mostrando a importância de identificar as famílias que apresentam alto risco para um sofrimento exagerado através da avaliação psicossocial. Concluiu-se que as famílias que apresentam índices elevados de problemas psicossociais se beneficiam ao receber suporte psicológico ao longo do tratamento (KAZAK; PRUSAK; MCSHERRY, 2001). Uma das preocupações mais freqüentes dos familiares do paciente em fase terminal de doença é se eles devem ou não discutir sobre a morte com ele. Recentemente foi publicada uma pesquisa realizada na Suécia, com 449 pais de crianças que haviam morrido de câncer entre 1992 e 1997. A conclusão do estudo foi que os familiares que perceberam que seu ente estava consciente da iminência de sua morte se arrependeram mais tarde por não terem falado com ele sobre o assunto. No entanto, não houve relatos de que se arrependeram mais tarde por terem falado sobre a morte (KREICBERGS et al, 2004). Castro (2001) aborda uma visão mais “positiva”, pois apesar de ser um processo muito doloroso, quando bem orientado essa mesma família poderá extrair muitos benefícios, no sentido de um crescimento enquanto grupo, fora do contexto hospitalar. Silva (2004) afirma que “a forma como a morte é encarada em uma sociedade, e para a família varia drasticamente de cultura para cultura, e de uma época para outra”. A morte não se apresenta igualmente para as pessoas e varia ainda ao longo da vida de cada uma delas, dependendo da cultura e das experiências pessoais e
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familiares (PEREIRA; DIAS, 2007). Castro (2001) aborda uma visão mais “positiva”, pois apesar de ser um processo muito doloroso, quando bem orientado essa mesma família poderá extrair muitos benefícios, no sentido de um crescimento enquanto grupo, fora do contexto hospitalar. O quadro do paciente terminal traz mudanças e consequências ao enfermo, à família e às pessoas de seu convívio, pois desde o diagnóstico com morte anunciada, passam juntas por fases distintas e variáveis entre pessoas. Ao saber que é portador de doença incurável, o indivíduo é tomado por revolta e tende a negar a doença; a seguir, promete mudanças e faz barganhas. Com a evolução da doença, se sente incapaz, deprimido e por fim aceita o fato consumado diante das evidências diárias (GUTIERREZ, 2001). Angerami-Camon (2002) lembra que o paciente terminal vive um momento do qual seu familiar também faz parte, das mais diversas formas, e essa participação irá interferir na aceitação ou rejeição do paciente frente ao tratamento. A família na Sociedade Contemporânea constitui uma unidade básica e complexa, tem seu processo dinâmico e possui ampla diversidade de estruturas e formas de organizar o seu modo de vida. Na complexidade do processo de viver do ser humano, a família é algo muito especial e para a maioria das pessoas, ela é a coisa mais importante. Este ponto de vista parece estar ligado às diversas funções que a família exerce, entre elas, o cuidado da saúde de seus membros (ALTHOFF, 1999). A família é como uma unidade de cuidados, o cuidado familial se dá ao longo do processo de viver da família e nas diferentes etapas da vida de cada ser humano, ou seja ele está presente desde o nascimento até senilidade (ELSEN, 2003). De modo geral, exceto as infelizes exceções, o familiar representa mais do que a simples presença de alguém promovendo cuidados ao paciente. O familiar representa alguém que, independente das possibilidades terapêuticas, pode compreender e realizar com carinho difíceis tarefas como, por exemplo, dar banho, às vezes no leito, dar a medicação nas doses e horários certos, preparar e dar uma alimentação adequada, fazer curativos, etc (BALLONE, 2002). Fongaro; Sebastiani (2001) explicam que, quando o paciente está passando pela negação, a família fica aparentemente em um estado de estabilidade, pois ela mesma deseja evitar o contato com essa realidade
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Em alguns momentos, o paciente consegue expressar- se através do afagar de mãos ou do olhar angustiado, devido ao definhamento corpóreo e à dor (ANGERAMI-CAMON, 2002). Nesses casos é comum que ocorra um “luto antecipatório” por parte da família, isto é, um luto com a pessoa ainda viva, onde sua perda já é sentida. Existe um luto pelo indivíduo que não apresenta mais as mesmas características de quando estava saudável (KOVÁCS, 2003). De conformidade com Freitas (2000), o medo da morte está presente em todos os seres humanos. Ele está implícito nas sensações de insegurança, nas situações de perigo, nos sentimentos de desencorajamento e de depressão. Ele sofre as mais complexas elaborações e se apresenta sob as formas mais indiretas. O ser humano vive como se fosse eterno, sem imaginar a própria morte. Foge do confronto com essa realidade na maior parte de sua vida. Por estar sempre focado na vida, não pensa a respeito de sua morte. Por isso, acostuma-se a vê-la como a do outro. Assim, consegue eliminá-la de seus pensamentos, mantendo com ela uma relação de mero expectador. 2.1 ESTÁGIOS DO PROCESSO DE MORRER Com o conhecimento da morte próxima, o doente vivenciaria os seguintes estágios: negação, com a recusa do diagnóstico; raiva ou revolta; negociação ou barganha, para afastar a idéia da morte próxima; depressão, com o luto pela perda da vida e, finalmente, aceitação da morte (MENEZES, HEILBORN, 2004). Segundo Kübler-Ross (2000), durante a fase de enfrentamento da morte, o paciente é estimulado a profundas reflexões sobre a própria vida. Orientado psicologicamente (cognitivamente) poderá ser possível que, apesar de doloroso, esse momento possa ter um importante e saudável balanço emocional. sabe-se que, sob o aspecto psicológico, os enfermos experimentam reações de reajustamento que podem ser chamadas de estágios do processo de morrer, tais como: a) Negação: tomada de consciência do fato de sua doença fatal. Alguns enfermos costumam procurar uma segunda opinião, outros manifestam a negação de maneira implícita, agindo com otimismo e planos para o futuro. As pessoas devem compreender esta reação, que mostra a falta de preparação emocional para enfrentar esse momento. Não devem forçá-los a aceitar, mas dar-lhes tempo e deixar que falem de sua angústia; b) Raiva: à medida que a negação vai se atenuando, a pessoa começa a experimentar muita raiva, que normalmente é dirigida ao médico, ao enfermeiro, aos visitantes, aos familiares, a Deus, etc. As pessoas não
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devem se chocar com esta reação; é importante entender, pois o enfermo sofre com o fato de que os outros permanecerão vivos; c) Barganha: constata-se o desejo do paciente em realizar acordos por um pouco mais de tempo, fazendo pactos consigo mesmo e/ou com Deus; fazem promessas materiais, negociam com a própria morte; d) Depressão: ao final do tempo da barganha, o paciente passa à depressão. Ele já não prevê mais possibilidades, a vida acabou. Entra num período de silêncio interior, fechado. Este estágio costuma provocar culpa e outros sentimentos de aflição. Neste período é importante que os familiares sejam estimulados a manifestar seus sentimentos; e) Aceitação: não significa que o paciente tome uma atitude cômoda e espere passivamente a morte. Ocorre quando o paciente se mostra capaz de entender sua situação com todas as suas conseqüências. Nesta situação geralmente está cansado, mas em paz. Volta-se para dentro de si, revelando a necessidade de reviver suas experiências passadas como forma de resumir o valor de sua vida e procura o seu sentido mais profundo. A aceitação não exclui a esperança, mas, nesse momento, a pessoa já não tem mais medo ou angústia.
Segundo Bosco (2008), esses são estágios que sucedem, porém podem não aparecer necessariamente nessa ordem ou alguns indivíduos não passam por todos eles. Podem inclusive voltar a qualquer fase mais de uma vez. É um processo particular, onde muitos sentimentos estão envolvidos e que dependem de vários fatores, como religiosidade, estrutura familiar, cultura, por exemplo. 2.1.1 Negação da realidade O cuidado do paciente terminal fica geralmente sob a responsabilidade de um único indivíduo na família, o que gera sobrecarga no mesmo. Scarlaletti; Shima; Vieira (2005) observam ainda que, de fato, a família, muitas vezes, acaba distanciando-se do doente, pois atualmente a função do cuidado encontra-se “terceirizada” em função de transformações sociais, sendo que a morte encontra-se eminentemente associada a concepções negativas como fracasso e derrota, o que faz com que ela não seja considerada como parte do ciclo vital. Essa situação provoca sentimentos de solidão, culpa, raiva e impotência, que podem ainda gerar conflitos familiares adicionais. Além disso, em alguns casos, a família opta por não compartilhar o diagnóstico ou mesmo a iminência da morte com o paciente. Isto também pode gerar solidão e culpa, pois o familiar percebe sua atitude como u ma traição. O “Pacto de Silencio” revela que a própria família não consegue lidar bem com a possível perda e o sofrimento do paciente (FONGARO;
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SEBASTIANI, 2001). Franco; Antonio (2005) observam que o não estabelecimento de um diálogo franco entre familiares e paciente é prejudicial a todos envolvidos, uma vez que não permite a troca de sentimentos e mesmo a resolução de conflitos anteriores, deixando a todos desconfiados, preocupados, e com medo. Scarlaletti; Shima; Vieira (2005) lembram que a palavra comunicação vem do latim “comunicare”, que possui a mesma raiz da palavra “comungar” e, por sua vez, opõe-se a palavra “excomungar”, ato de excluir. Assim, a comunicação entre duas pessoas pode permitir a compreensão e compartilhamento da experiência, o que faz com que esse momento não seja experienciado de maneira tão sofrida e solitária por cada um dos envolvidos. É importante falar o que está acontecendo à família e ao paciente, lhes permite que os mesmos se organizem, trabalhando e resolvendo conflitos anteriores ou mesmo expressando sentimentos, que facilitaram o processo posterior de luto para os que ficam. A situação de terminalidade é necessário possibilitar ao paciente e à família a escolha da forma como os mesmos consideram mais digna a morte do paciente. 2.1.1.1 A criança com doença terminal e a família O processo de luto dos pais inicia-se quando o médico comunica o diagnóstico de doença terminal. Eles vivenciam uma espécie de torpor alternado por explosões de ira direcionada aos profissionais de saúde e, principalmente, ao médico que transmitiu o diagnóstico. Os pais sentem-se confusos e por vezes referem-se à situação como se fosse um sonho ruim do qual irão posteriormente despertar. Até que consigam assimilar a notícia, tendem a comportar-se de modo distante, como se tudo aquilo dissesse respeito à outra família (GONÇALVES, 2001). A angústia dos pais pode ser dirigida à criança através de cuidados excessivos com o objetivo de compensá-la pelo sofrimento. Nesse caso, os pais tornam-se superprotetores com relação à criança doente, tentando preservá-la de tudo e de todos que possam a vir causar-lhe algum mal. Alguns pais, ao perceberem que têm raiva de seu filho pelo fato de ele estar morrendo, sentem-se culpados e podem deslocar esta raiva para outras pessoas, como o cônjuge e os profissionais que tratam da criança, por exemplo: Após alguns meses de expectativas desfeitas
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com relação à reversão do quadro, os pais passam a admitir a exatidão do diagnóstico médico e iniciam um processo de luto antecipado, com um gradativo desengajamento emocional. Quando a criança falece, os pais geralmente já se encontram preparados e até mesmo aliviados (OLIVEIRA et al, 2006). 2.1.2 Aceitação O sentimento de esperança é percebido como facilitador do processo de hospitalização do ente querido. Esse sentimento é reforçado pela fé do familiar, que acredita que a situação irá melhorar, ou que as coisas ocorrerão de maneira menos dolorosa possível devido a suas crenças em forças superiores. Valle (2004) indica que a religiosidade ou espiritualidade nas situações existencias de sofrimento intenso assumem um lugar importante na vida dos indivíduos, uma vez que podem auxiliar os indivíduos a significarem esses eventos considerados sem sentido. Nas palavras da autora: “a fé e a religiosidade podem vir a preencher esse vazio explicativo para a doença que se instala, para a morte que se avizinha ou que já aconteceu”. O familiar cuidador, apesar de ter o seu papel reconhecido na hospitalização, pode não receber o acolhimento e o apoio especializado para que possa lidar com os sentimentos e as dificuldades durante o processo de adoecimento e perda. O que dificulta seu processo de auxílio ao enfermo, gerando sentimentos de raiva, frustração e impotência. Sabe-se, ainda, que situações mal elaboradas podem gerar um luto patológico posterior (FONGARO E SEBASTIANI, 2001). A compreensão da morte possibilita a consciênciade perdas diárias, o que poderá facilitar o suporte ao próprio processo e ao paciente terminal. O medo, talvez só seja minimizado a partir da conscientização da própria finitude e terminalidade em todas as suas dimensões, possibilitando lidar com o tão doloroso momento da morte (Ballone, 2002). 3 ATUAÇÃO DO ENFERMEIRO FRENTE AO PACIENTE TERMINAL E SUA FAMÍLIA A morte tornou-se presente no trabalho dos profissionais de saúde a partir do século XX, quando o morrer passou a ocorrer nos hospitais, solitária, na companhia
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de tubos, máquinas com profissionais atarefados e não mais no domicílio na companhia de familiares e amigos (KOVÁCS, 2007). Araújo; Silva (2007) argumentam que, com o progresso da medicina a expectativa de vida aumentou e, conseqüentemente, elevou o número de pacientes com doenças crônico-degenerativas com prognóstico fechado. A Câmara Técnica de Bioética do Cremesp (Conselho de Medicina do Estado de São Paulo), realizou, em 2005, um Fórum que envolvia o assunto doentes terminais, no intuito de propor resolução e/ou recomendação/ providência para o caso, movidos pela preocupação com os referidos pacientes e com o comportamento dos profissionais da Saúde, responsáveis pelos cuidados desses casos. Concluiu-se no fórum que nos cuidados aos doentes em fim de vida, como em qualquer outra situação, é imperioso o trabalho multidisciplinar, isto é, sustentado em princípios conhecidos e partilhados por todos, com uma missão e objetivos comuns. Enfatizou-se que há necessidade de um entendimento preciso do que é um doente terminal, pois um paciente com determinada patologia em certa instituição pode ser assim considerado e, num hospital de ponta, o mesmo doente pode ser definido apenas como doente incurável. Ressaltou-se que alguém com diagnóstico de câncer incurável, que não vai ser submetido à cirurgia, nem a quimioterapia, nem a radioterapia, não é “terminal” , é “incurável” (OSELKA; OLIVEIRA, 2005). Brandão (2005) denomina de Período de Cuidados Terminais (PCT) aquele onde há evidência de progressão de doença maligna, e no qual a terapia aplicada não pode aumentar a sobrevida de uma forma significativa. Os pacientes podem entrar nesse período já na época do diagnóstico, ou após o período de tratamento ativo. 3.1 ENFERMEIRO X PACIENTE TERMINAL Em se tratando de morte, hoje em dia, pode se dizer que as pessoas morrem mais nos hospitais do que em casa, e nenhum outro profissional da saúde convive tão de perto e tão freqüentemente com a morte do que o Enfermeiro, pois é ele quem passa a maior parte do tempo com o indivíduo hospitalizado (OLIVEIRA et al, 2006). A morte tornou-se uma inimiga a ser combatida a qualquer preço, porque foi
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isso que se aprendeu a fazer. Na verdade ela deveria ser vista como um processo natural que pode surpreender em qualquer situação da vida, em qualquer momento ou circunstância. Proporcionar um cuidado humanizado sem se esquecer do holismo peculiar do ser humano, um cuidado diferenciado que é conhecido como cuidado paliativo, aliviando os sintomas, respeitando a vontade do paciente e não interferindo no processo natural de morrer (ORTIZ, 2000). Os cuidados paliativos devem ser prestados por uma equipe multiprofissional, formada por médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e assistentes espirituais, que devem respeitar o paciente como um ser único, bem como suas crenças e culturas (THOMPSON; MCCLEMENT; DAENINCK, 2006). O relacionamento enfermeiro-paciente terminal é deveras importante, assim como seu papel na prevenção da sua resposta ao que acontece nessa etapa da prémorte. O encontro com o paciente nunca é neutro. O enfermeiro deve reconhecer que sua presença é tão importante quanto o procedimento técnico. Se não mais (CINTRA; NISHIDE; NUNES, 2001). A proximidade da equipe de enfermagem com o doente, permite a formação de vínculos que lhe confere poderes através dos quais pode conduzir o cliente ao exercício de sua autonomia. Os profissionais de saúde estão empenhados em salvar e possibilitar uma chance de vida aos pacientes, considerando os grandes conhecimentos técnicos científicos (a beneficência) e esquecendo que estes têm valores que pertencem ao seu tempo vivido, à sua história e, que isso poderá influenciar no tipo de tratamento (autonomia) (THOMPSON; MCCLEMENT; DAENINCK, 2006) Uma comunicação sincera, respeitando o paciente nas suas formas de manifestação do entendimento do diagnóstico, facilita o envolvimento do enfermeiro/paciente, proporciona confiança e segurança, itens necessários e que contribuem para ajudar no período de tratamento (ARRIETA; GIL, 2000). A enfermagem tem a responsabilidade e o compromisso ético e profissional de resgatar o sentimento do seu agir, e isso só será possível a partir da conscientização de que o ser humano é capaz de buscar a si mesmo, a sua essência e, por conseqüência buscar o outro (LEAL et al, 2006). Para Lima (2007), a enfermagem exerce papel fundamental atuando ativamente em situações de morte iminente, prestando decisiva assistência do paciente. Tem como dever acompanhar o paciente em todas as fases do seu
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tratamento, especialmente quando não há mais possibilidades de cura e o cuidado visa proporcionar conforto para que o doente possa vivenciar o processo de morte com dignidade, utilizando seu tempo restante da melhor forma que puder. Atender as necessidades psico-emocionais, principalmente as relacionadas com a terminalidade, exige que o enfermeiro reflita sobre sua vida, o significado de sua morte e a do próximo, o que é algo difícil de fazer, quando o tema é pouco discutido, mas que é necessário para se prestar uma assistência que permita ao paciente uma morte digna (RODRIGUES; ZAGO; CALIRI, 2005). Para proporcionar ao paciente uma assistência de qualidade, integral e humanizada, o enfermeiro deve possuir certas habilidades de comunicação: escutar bem, não mentir nunca, evitar uma conspiração de silêncio, evitar a falsa alegria, não descartar uma possível esperança, aliviar a dor. Neste contexto, o enfermeiro representa nada menos que o suporte utilizado pelo paciente, através do qual ele pode se expressar e realizar alguns de seus anseios. No entanto, percebemos que há falta de habilidade e conhecimento por parte do enfermeiro no que se refere à comunicação com o paciente terminal (SILVA, 2005). Conforme Lima (2007), no entendimento da Ordem dos Enfermeiros, os cuidados paliativos são ativos e dinâmicos, e o definem como cuidados totais e ativos prestados ao enfermo cuja doença já não responde ao tratamento curativo, com o objetivo de obter a melhor qualidade de vida possível até que a morte ocorra, controlando a dor e os outros sintomas e integrando aspectos psicológicos, sociais e espirituais nesses cuidados. 3.2 DILEMAS ÉTICOS E LEGAIS O papel do enfermeiro é ajudar o paciente em todos os momentos, dando apoio emocional, atenção, respeitando seus sentimentos e limitações. O profissional deve estar preparado para prestar um atendimento de qualidade aos pacientes terminais, como também estar atento para os questionamentos e queixas da família, fortalecendo o vínculo oriundo desta situação. Esta assistência prestada deve estar de acordo com o Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem estabelecida na resolução do COFEN – 240/2000 de 2005 (COREN, 2007) Os dilemas éticos e legais mais frequentemente vividos pelo profissional e paciente dizem respeito até quando deve ser instituído o tratamento e em que nível
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este deve ser efetuado, posto não haver conceito único e universal de qualidade de vida, mas sim um conceito pessoal que varia entre indivíduos (PEREIRA; DIAS, 2007). Neste contexto, entendemos que ainda há dificuldades na definição do melhor momento para abordar junto ao pacientes e parentes, o emprego ou não de condutas, que incluem a adoção e/ou retirada de medidas de suporte de vida, ordem de não reanimar, interrupção de tratamento fútil, suspensão de cuidados ordinários ou extraordinários (FERNANDES, 2006). É fato inquestionável que qualquer ação profissional deva ser pautada na atenção e respeito aos princípios bioéticos de beneficência, não maleficência, autonomia do paciente e justiça; além de ser coerente quanto à utilização de recursos na definição dos cuidados em saúde (AGNOL, 2005). Então, um dos momentos mais críticos na prática dos cuidados paliativos é o de decidir, juntamente com o paciente e sua família ou responsável, quais condutas devem ser executadas em caso de morte eminente. Dependendo da escolha, nos deparamos com diferentes processos de morrer (BRASIL, 2001). 3.4 DISTANÁSIA, EUTANÁSIA E ORTOTANÁSIA 3.4.1 Distanásia Distanásia é o prolongamento artificial do processo de morte e por conseqüência prorroga também o sofrimento da pessoa. Muitas vezes o desejo de recuperação do doente a todo custo, ao invés de ajudar ou permitir uma morte natural, acaba prolongando sua agonia. Trata-se do prolongamento exagerado da morte de um paciente terminal ou tratamento inútil. Não visa prolongar a vida, mas sim o processo de morte (DINIZ, 2001). De um lado, se tem a distanásia que implica em morte lenta e com muito sofrimento, na qual o paciente é submetido, de forma não-intencional, a tratamentos fúteis ou inúteis, numa tentativa de distanciar a morte ao invés de prolongar a vida. No outro extremo, encontra-se a eutanásia, que é o ato médico que tem com finalidade eliminar a dor e a indignidade da doença crônica, através da morte de seu portador . (PESSINI, 2001).
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3.4.2 Eutanásia Eutanásia, atualmente, é conceituada como a ação que tem por finalidade levar à retirada da vida do ser humano por considerações tidas como humanísticas, à pessoa ou à sociedade, é ética e legalmente incorreta no Brasil (CARVALHO, 2008). 3.4.3 Ortotanásia Ortotanásia é a arte de morrer bem, humana e corretamente, sem ser vitimado pela mistanásia, por um lado, ou pela distanásia, por outro, e sem abreviar a vida, ou seja, recorrer à eutanásia. Tem como grande desafio o resgate da dignidade do ser humano em seu processo final, onde há um compromisso com a promoção do bem-estar da pessoa em fase terminal (PESSINI; BARCHIFONTAINE, 2005). Segundo Araújo, Silva (2003) classifica- se como “errônea a suposição de que não há mais nada a se fazer pelo paciente sem possibilidades de cura: enquanto há vida, existe a necessidade do cuidado de enfermagem”. O termo entre e stas duas situações seria a ortotanásia – morte no seu tempo certo, sem tratamentos desproporcionados e sem abreviação do processo de morrer (AGNOL, 2005). 3.5 DESPREPARO DO ENFERMEIRO A dificuldade do enfermeiro em assistir paliativamente se deve à sua falta de preparo e também pela ausência de um ambiente hospitalar favorável que permitisse um cuidado individualizado, na companhia de parentes e amigos THOMPSON; MCCLEMENT; DAENINCK, 2006). O conceito de cuidados paliativos está centrado no cuidar que envolve postura ético/filosófica por parte do enfermeiro, o que exige um modelo assistencial com dimensão técnica e outras dimensões como a emocional, espiritual e ainda a de suporte familiar, para compreender as várias formas de expressão de sentimentos e apoiar no enfrentamento da terminalidade (CARVALHO, 2003). Ensinar a lidar com a morte é algo difícil, diferente do aprendizado de um procedimento técnico, pois envolve aspectos pessoais de quem cuida como: valores,
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crenças, espiritualidade, religião, cultura, experiências prévias, mitos e medos, sendo necessária leitura e reflexão de temas sobre terminalidade e morte, além de outros ligados ao cuidar do ser humano, como por exemplo, religiosos e psicológicos (RODRIGUES; ZAGO; CALIRI, 2005). Os cuidados paliativos geralmente, refere-se aos cuidados do paciente nos últimos dias, semanas ou meses de vida, quando se torna claro seu estado progressivo de declínio (BRANDÃO, 2005). Os enfermeiros, profissionais cuja presença se faz de maneira ainda mais constante no cuidado junto a pessoas que vivenciam a sua finitude, experimentam de maneira potencializada esses sentimentos conflitantes, sendo este um tema recorrente de estudo (BELLATO et al, 2007) Segundo Aguiar (2006), a formação acadêmica, no entanto, pode deixar algumas lacunas fazendo com que o profissional acredite que somente a cura e o restabelecimento são características de um bom cuidado. As rotinas hospitalares não permitem nem abrem espaço para questionamentos que levem a pensar e compreender melhor a morte. Percebe-se que existe um descompasso entre o idealizado na universidade e A realidade da prática, e isso poderá trazer dificuldades quando estes recémformados chegarem no mercado de trabalho. O modelo de formação em enfermagem se caracteriza pela ausência de instrumentação na dinâmica do cuidado, além do fato que o hospital recebe das escolas profissionais de enfermagem despreparados e pouco responsáveis (ERZINGER; TRENTINI, 2003). O profissional de saúde é finito como todo e qualquer outro ser humano, e também passa por profundos dilemas existenciais quanto ao enfrentamento e vivência da morte em seu cotidiano de trabalho. Na maioria das vezes, esse profissional, ainda como acadêmico, não foi estimulado ou preparado à refletir sobre a morte e o morrer, podendo ser pego de surpresa pelo pesar, e mais, não oferecer uma assistência de qualidade, não conseguindo assistir a pessoa que está morrendo e/ou sua família, em razão da morte se configurar como momento de grande sofrimento e fracasso da ação principal em manter a vida (CARVALHO; OLIVEIRA, PORTELA, 2006). A proximidade da equipe de enfermagem com o doente permite a formação de vínculos que lhe confere poderes através dos quais pode conduzir o cliente ao exercício de sua autonomia. Autonomia dá ao paciente a capacidade de tomar suas
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próprias decisões, assumindo uma posição de sujeito que, junto com o médico e enfermeiro, opina sobre seu tratamento. Os profissionais de saúde estão empenhados em salvar e possibilitar uma chance de vida aos pacientes, considerando os grandes conhecimentos técnicos científicos (a beneficência) e esquecendo que estes têm valores que pertencem ao seu tempo vivido, à sua história e, que isso poderá influenciar no tipo de tratamento (autonomia) (MCCLEMENTS et al, 2006). Para Houaiss; Villar (2001), a idéia de humanizar é mais intensa quando se fala em paciente terminal, por isso deve ser discutida e praticada pelos profissionais de saúde em toda sua amplitude. Uma reflexão sobre o significado dessa palavra merece destaque humanização é: “ato e humanizar; dar condição humana a; tornar benévolo, afável, tratável; tornar-se humano”. Para os pacientes terminais, mais que capacidades técnicas são necessárias percepções, do “estar ao lado” (CHAVES, 2006). No Brasil, existem vários desafios a serem vencidos, incluindo uma possível deficiência na formação de profissionais de saúde no que diz respeito à terminalidade. Mostra-se, ainda, relevante neste contexto a necessidade de que o enfermeiro tenha uma visão voltada para a subjetividade e a singularidade do paciente, pressupondo o desenvolvimento de posturas relacionadas ao vínculo, ao acolhimento, à afetividade e ao respeito; aspectos esses necessários à superação de um ensino fragmentado e reducionista (ARAÚJO, 2007). Os cursos de graduação precisam se instrumentalizar para preparar esses futuros profissionais a vencerem o medo que sentem, e aprenderem a cuidar dos pacientes que estão em eminência de morte com menos receio. O tabu da morte deve ser enfrentado na academia (MERCÊS, 2005). Há falta de conhecimento por parte da equipe da enfermagem e de outros profissionais de saúde no que se refere à comunicação e ao manejo do paciente sem possibilidades de cura (SILVA, 2003). As faculdades deveriam incluir nos currículos de enfermagem assuntos inerentes à morte e o processo de morrer, criar oficinas de discussões entre docentes, pois este é um bom caminho para sanar falhas importantes no que diz respeito ao ensinar o processo de morte e do morrer. Talvez assim, os professores possam se tornar profissionais habilitados para ensinar o processo de morte e morrer, compartilhando e discutindo com seus alunos a melhor forma de lidar com a morte de seus pacientes e de amparar seus familiares no momento triste, porém
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inevitável (OLIVEIRA et al, 2006). Silva; Silva (2007) salientam que há muito tempo questões em torno da formação acadêmica do profissional enfermeiro têm sido alvo de reflexão. No entanto, apesar da implementação de mudanças, ainda existem profissionais que são despreparados e alunos que, ao final do curso, se declaram ainda incapazes, imaturos para exercerem a profissão. De um lado, os enfermeiros não se sentem capazes de atuar nos diversos serviços de saúde com competência, por outro lado, os serviços de saúde queixam-se do despreparo desses profissionais. Urasaki (2000), define o cuidar como atitude que abrange mais que um momento de atenção. Uma atitude de ocupação, preocupação, de responsabilização e de envolvimento afetivo com o outro. Atender as necessidades psico emocionais, principalmente as relacionadas com a terminalidade, exige que o enfermeiro reflita sobre sua vida, o significado de sua morte e a do próximo, o que é algo difícil de se fazer, quando o tema é pouco discutido, mas que é necessário para se prestar uma assistência que permita ao paciente uma morte digna (RODRIGUES; ZAGO;CALIRI 2005). A comunicação deve ser usada para implementar todas as medidas terapêuticas de enfermagem com o paciente que necessita de cuidados paliativos, ajudando no envolvimento de ambos, permitindo assistência individualizada e com qualidade (SILVA, 2004). Uma comunicação sincera, respeitando o paciente nas suas formas de manifestação do entendimento do diagnóstico, facilita o envolvimento do enfermeiro/paciente, proporciona confiança e segurança, itens necessários e que contribuem para ajudar no período de tratamento (ARRIETA, 2000). Aliado a esse despreparo, está a percepção da morte na cultura ocidental, como perda, fracasso e, assim relacionada a sentimentos de tristeza, medo e insegurança (PEREIRA; DIAS, 2007). Com isso, alguns estudos sobre a morte e o morrer, revelam que os profissionais da saúde, sejam eles quais forem, devem realizar seu papel profissional, apoiando os familiares que acabaram de perder um ente querido, tendo atitudes simples, como ficar ao lado destes e deixá-los chorar, falar e até gritar, se necessário. O importante é o profissional estar ao lado e sempre à disposição das pessoas naquele momento tão difícil. O profissional deve passar a ver o indivíduo como pessoa e sujeito de sua própria vontade, com direito a uma morte digna
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(BERNIERI; HIDER, 2006).
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CONCLUSÃO
A morte com o passar da centenas de anos tomou formas diferentes na aceitação, comportamento e maneira de vê-la. Para a família só resta preparar rituais conforme suas crenças religiosas ou pagãs. A família do paciente terminal passa pelas mesmas etapas de pré-morte, sendo que a mesma ainda tem que ser preparada para o pós-morte, onde a mesma enfrentar a vida sem seu familiar presente. O enfermeiro tem o papel mais forte neste processo, pois é ele que está sempre presente nas visitas, é ele quem a família procura para tirar dúvidas e principalmente é nele que a família ver o cuidador de seu familiar nesta hora de tanto pesar. A morte continua a ser um grande obstáculo. Resultando em abandono de sentimentos e falta de humanização por lado do profissional de enfermagem não preparado para tratar de paciente terminal. No entanto, nada de proveitoso se adquire deste tipo de comportamento e conduta, resultando no errado acompanhamento dos profissionais de saúde à família e doente, no momento da morte. Com essa vivência dentro de hospitais e a proximidade com a equipe de enfermagem o paciente acaba vendo o enfermeiro como alguém próximo e depositando nele total confiança. Se o acompanhamento ao doente em fase terminal, for adequado e antecipadamente se inserir a família neste processo de apoio, o doente usufruirá de uma melhor qualidade de vida, do ponto de vista emocional e afetivo, assim como, na diminuição da dor e angústia, inerentes à doença. Por isso, é necessário ajudar os profissionais de Saúde a ultrapassarem os seus próprios temores relativos à morte, sensibilizando-os para o papel preponderante, que têm no acompanhamento do doente e família.
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