Amit tudunk és amit nem… … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
Amit tudunk és amit nem… … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
Budapest, 2008
:
Dr. Bánfalvy Csaba – szociológus, Társadalomtudományi Tanszék, Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar Bass László – gyógypedagógus, szociológus, Szociális Tanulmányok Intézete, Eötvös Loránd Tudományegyetem Társadalomtudományi Kar Horváth Péter – gyógypedagógus, speciális pedagógiai előadó, Országos Fogyatékosügyi Tanács, Szociális és Munkaügyi Minisztérium Keszi Roland – Ph.D. adjunktus, Foglalkozási Rehabilitációs Kutatócsoport, Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar Kozma Ágnes – szociálpolitikus, Tizard Centre, University of Kent, Egyesült Királyság Könczei György – D.Sc., egyetemi tanár, Foglalkozási Rehabilitációs Kutatócsoport, Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar Pordán Ákos – közgazdász, szociálpolitikus, Kézenfogva Alapítvány Dr. Radványi Katalin – gyógypedagógus, tanácsadó szakpszichológus, tanszéki csoportvezető főiskolai tanár, Értelmileg Akadályozoak Pedagógiája Csoport, Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar Végh Zsuzsa – szociális munkás, programszervező, Gyerek Sziget Dr. Vekerdy-Nagy Zsuzsanna – tanszékvezető egyetemi docens, Orvosi Rehabilitáció és Fi zikális Medicina Tanszék, Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrum Általános Orvosi Kar Verdes Tamás – gyógypedagógus, lozóa szakos bölcsész, tanársegéd, Általános Gyógypedagógiai Tanszék, Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar
: Bass László
:
Lányiné dr. Engelmayer Ágnes
© Kézenfogva Alapítvány Készült a Szociális és Munkaügyi Minisztérium támogatásával
Tartalom I. Bevezető . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Lányiné Engelmayer Ágnes II. Az értelmi fogyatékosok száma Magyarországon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Bass László III. A kutatás módszerei . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Bass László IV. Az egészségügyi ellátás sajátosságai értelmi fogyatékos gyermekek és felnőek körében . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Vekerdy-Nagy Zsuzsanna V. Az értelmi fogyatékos személyek néhány szociológiai jellemzője . . . . . . . . . . . . 5 3 Bánfalvy Csaba VI. Fejlesztés, oktatás, iskolai karrier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 Radványi Katalin VII. Intellektuális fogyatékossággal élő emberek a munka világában Magyarországon ................................................ .....101 Keszi Roland – Horváth Péter – Könczei György VIII. Az értelmi fogyatékos emberek családjainak kapcsolatrendszere . . . . . . . . . . . 1 1 9 Bass László–Végh Zsuzsanna IX. Jogok a jóléti présben . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133 Verdes Tamás X. Az intézetben élő értelmi fogyatékos emberek helyzete . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 5 7 Kozma Ágnes XI. Mi változo 5 év ala? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179 Bass László XII. Összegzés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191 Pordán Ákos Mellékletek...............................................................195 A kutatás kérdőíve . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Alapmegoszlások . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Irodalom.................................................................247
5
. Bevezető Lányiné Engelmayer Ágnes Fontos könyvet tart kezében az olvasó. Sőt izgalmasnak is mondhatjuk, ha arra az olvasótáborra gondolunk, akik elkötelezeek az értelmi fogyatékossággal élő személyek életminőségének javítása ügyében. Nem készült még mindez ideig Magyarországon olyan átfogó tudományos igényű felmérő munka, amely az értelmi fogyatékos gyermekek és felnőek élethelyzetét sokoldalúan bemutaa volna. A Kézenfogva Alapítvány által kezdeményeze és közreműködésével megvalósult kutatás erre vállalkozo. Maga a kutatás és az eredmények közlése is újszerű. A vizsgálati minta összeállítása a szakértői és rehabilitációs bizoságok adatbázisára támaszkodva 30 évre visszamenőleg ölelte fel mindazokat, akik középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékosság diagnózist kaptak. Ebből a mintából nem, életkor, településszerkezet szerint történt a rétegze mintavétel, és így 721 gyermek és felnő és az őket ellátó családok kerültek a vizsgálat fókuszába. Felkészíte kérdező biztosok keresték fel a családokat és az előzetesen összeállíto, nagyon részletes kérdőív adatait lekérdezték. Így nemcsak egy mechanikus kitöltés történt, hanem a hozzáértő kérdezők értelmezésében és javításával került a kérdőív megválaszolásra, így biztosak lehetünk abban, hogy a kérdezeek megérteék, hogy mire irányul a tudakozódás. Ez idáig még nem volna gyökeresen új módszer, azonban az a megoldás, hogy a feldolgozo eredmények táblázatait olyan szakemberek kapták meg, akik az ado témakörben (pl. demográai jellemzők, szegénység-gazdagság, az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés, a fejlesztés, képzés, oktatás témaköre, a családok társadalmi helyzete, a gyámság, gondnokság problematikája, az intézet ben élők helyzete stb.) nagy elméleti és gyakorlati tudással rendelkeznek, biztosítja azt, hogy hozzáértő „kezek és szemek” dolgoztak az adatokkal és értelmezték azokat. A feldolgozási kritériumoknak és az értelmezési keretnek előzetes megbeszélése ellenére az egyes szerzők nem teljesen azonos mélységben dolgozták fel az anyagot. Voltak, akik teek rövid történeti visszatekintést, voltak, akik a jövőre nézve is megfogalmaztak feladatokat, de volt olyan szerző is, aki pusztán az adatokból következő eredmények bemutatására szorítkozo. Ez azonban nem vált a kötet hátrányára, mert sokszínűvé teszi azt és továbbgondolkodásra késztet. A Kézenfogva Alapítvány bizonyára arra fogja használni, hogy az elmúlt 30 évet és a jelent bemutató helyzetelemzés kiindulása legyen a távlati fejlesztésnek. 7
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
Maga a kutatás és az eredmények bemutatása is terepkutatás-jellegű. Mélyebb összefüggések, tudományos elméletek és a külföldi szakirodalom elemző, értékelő bemutatása kevésbé kerül előtérbe. Jellegzetesen kirajzolódik azonban, hogy milyen körülmények közö éltek/élnek az értelmi fogyatékos gyermekek/felnőek ma Magyarországon. Ez a kép sokszor megdöbbentő, lehetne azt is mondani, hogy elkeserítő. Azt gondoljuk azonban, hogy mindannyian, akik e területen dolgozunk, tudjuk azt, hogy elindultak az életminőséget javító kezdeményezések – nem utolsósorban a civil szervezetek és a szülők hathatós közreműködésével –, és ez ad bizonyos optimizmusra okot. Tudjuk, hogy a korai fejlesztés, a súlyosan és halmo zoan sérültek iskolarendszerű oktatása terén az utóbbi években jelentős előrelépést könyvelhetünk el. Lehet, hogy a vizsgált minta kicsit torzít abban az irányban, hogy pont ezek a tendenciák még nem kerültek felszínre. Meglepő a kutatásból az is, hogy a családok a civil szervezetekkel való kapcsolatukat ritkának/hiányosnak ítélik, pedig tudjuk mindannyian, hogy mennyi minden történt e téren. Ilyen apró „torzítások” ellenére a kép, amely a kutatás alapján kirajzolódik, hitelesnek tekinthető és alapja lesz a jövő tervezésének is. Néhány szó arról a nyelvhasználatról, ahogy a szerzők az érinte személyeket nevezik: leggyakrabban az értelmi fogyatékos kifejezés jelenik meg, természetesen mindig, ha jelzős szerkezetben van, a személlyel összefüggésben. Megjelenik azon ban a gyógypedagógiában elterjedt értelmi akadályozoság fogalma is, van szerző, aki intellektuális fogyatékosságot használ, illetve megjelenik a mentális retardáció kifejezés is. Ez a kevert szakkifejezés-használat nemcsak Magyarországon jellemző, hanem más országokban is, összefüggésben az ado ország szaknyelvi tradíciójával és a nemzetközi egységesítő törekvésekkel. Új szakkifejezések bevezetése mindig hosszú időt vesz igénybe, így az átmeneti korszakban elfogadható a többféle szóhasználat. Felmerül az a kérdés is, hogy miért használjuk a középsúlyos és súlyos kategóriát, amikor az Egészségügyi Világszervezet (WHO) már évtizedek óta négyes súlyossági kategorizálást használ. Azért döntöünk emelle, mert a vizsgált 30 évben a szakértői és rehabilitációs bizoságok szóhasználatában akkor még ez a klasszikáció volt érvényes, és így gondoltuk legpontosabban megragadni az érinte személyek adatait. Az enyhén értelmi fogyatékos személyeket tudatosan hagytuk ki a vizsgálódásból, mivel az ő állapotuk minősítése körüli esetleges tévedések és vitato kritériumok megzavarhaák volna a számunkra fontos értelmi fogyatékos személyek tiszta megjelenését. Kérjük az olvasót, hogy esetleges észrevételeit, tapasztalatait az i bemutato helyzetjelentéssel kapcsolatban, hozza tudomásunkra, hogy egy következő kiadás alkalmával esetleg ilyen tapasztalatokkal vagy regionális felmérésekkel kiegészítve tehessük teljesebbé „látleletünket” az értelmi fogyatékos személyek ellátásának, családi és intézeti helyzetének legfontosabb mutatóiról és beszámolhassunk az utóbbi évek pozitív változásairól is.
8
. Az értelmi fogyatékosok száma Magyarországon Bass László Az értelmi fogyatékosság gyakoriságának kérdése már önmagában is vizsgálandó kérdés. Az 1990. és a 2001. évi népszámlálások teek kísérletet a fogyatékos emberek helyzetének felmérésére, a gyakoriság kérdésének megválaszolására azonban nem szolgáltaak megfelelő információt. Léteztek – léteznek nyilvántartások, amelyek képet adnak az értelmi fogyatékos népesség nagyságáról, ez az ún. nyilvántartási prevalencia azonban sok szempontból aggályos érvényességű: szerepelhetnek benne nem értelmi fogyatékos személyek (pl. az enyhe értelmi fogyatékosok iskolá jában különböző becslések szerint a tanulók 10–50%-a nem értelmi fogyatékos), illetve sokan kimaradnak a nyilvántartásokból (pl. kisgyermekkorban még nem diagnosztizálják egyértelműen az értelmi fogyatékosság tényét stb.), ezenkívül a nyilvántartások közö számos átfedés is lehetséges.
Oktatási statisztikák Az óvodás és tanköteles korú, intézményes képzésben részesülő fogyatékos gyermekek számáról az oktatási hatóságok évenként készítenek összesítést. A KSH adatközlése szerint a 2006/2007-es tanévben 81 575 tanuló, illetve óvodás részesült gyógypedagógiai oktatásban, nevelésben, közülük 33 984 volt enyhe értelmi fogyatékos tanuló. Az oktatási statisztikák csak részlegesen tartalmaznak információt arról, hogy a gyógypedagógiai oktatásban részesülők mekkora hányada lehet súlyos vagy középsúlyos értelmi fogyatékos gyermek. Ebben a számban nem szerepelnek az iskolába nem járó képzési kötelezeek, illetve a nem óvodás, vagy a tovább nem tanuló fogyatékos gyermekek, de szerepelnek benne az érzékszervi fogyatékos és a „tanulásban akadályozo”, sajátos nevelési igényű gyermekek is. [[1. táblázat]] A táblázat adatai azt is megmutatják, hogy a fenti gyakoriság életkoronként jelentősen változik: óvodáskorban a legalacsonyabbak, és az általános iskola felső tagozatában a legmagasabbak. Ugyan a gyógypedagógiai oktatásban részesülő tanköteles korú gyermekek száma az elmúlt 50 évben emelkede, de ezt csupán a részképesség- és magatartászavaros gyermekek számának növekedése okozza. Ha csak az enyhe, illetve középsúlyos értelmi fogyatékos tanulók gyakoriságát vizsgáljuk, akkor érzékelhető, arányuk szinte változatlan (3% és 0,4%). [[2. táblázat]] 9
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 1. táblázat. Óvodás gyermekek és tanulók gyógypedagógiai oktatásban (nappali rendszerű képzés),
2006/2007 (fő)*
(Óvoda) Óvoda (gyp. okt.) ebből enyhe ért. fogy. Általános iskola (gyp. okt.) ebből enyhe ért. fogy. Középsúlyos ért. fogy. *** Középfok (gyp. okt.)** ebből enyhe ért. fogy. Gyakoriság (gyp. okt.) (%) ebből enyhe ért. fogy. (%) Középsúlyos ért. fogy. ***
1–4. évfolyam
5–8. évfolyam
9–12. évfolyam
5 324 949
Összesen 5 324 949 61 585 24 929
61 585 10 119 14 810 4 051
1,6 0,3
7,4
14 666 7 925 0,5 1,7
14 666 7 925 4,7 2,0
2,5 3,2 0,4 * Forrás: Oktatás-statisztikai évkönyv 2006/2007, Nagy Gyöngyi M. (2008) és Halász, Lannert (2006) ** Szakiskola, speciális szakiskola, gimnázium, szakközépiskola *** 2004/2005-ös tanév
2. táblázat. A gyógypedagógiai oktatásban részesülő, illetve az enyhe értelmi fogyatékos tanulók
gyakorisága (%)*
1960/1961 1970/1971 1980/1981 1990/1991 2001/2002 2004/2005 2006/2007
Óvoda gyp. okt. enyhe ért. fogy. ? ? 0,1 0,2 0,2 (1,2) (1,6)
Általános iskola gyp. okt. enyhe ért. fogy. 1,2 2,5 3,0 3,0 3,44 (4,9) 3,27 3,00 (7,4)
Középfok gyp. okt. enyhe ért. fogy. ? ? ? 0,6 1,0 (1,4)
0,3 1,4 (2,6) * Forrás: Oktatás-statisztikai évkönyv 2006/2007, Nagy Gyöngyi M. (2008), Halász, Lannert (2006) ** Szakiskola, speciális szakiskola, gimnázium, szakközépiskola
A szociális ellátás statisztikái – bentlakásos szociális intézmények Az intézetben élő értelmi fogyatékosok számáról több forrás is közöl adatokat, ám ezek egymással nehezen összevethetőek. Az egyik probléma, hogy a fogyatékosok gondozására létrehozo intézményekben élőkről általában nem derül ki, milyen fogyatékossággal élnek (azaz hogy mennyi közülük az értelmi fogyatékos ember), másrészt az értelmi fogyatékos személyek nem ritkán olyan intézményben élnek, amely nem fogyatékosok ellátására rendeltete (idősek, pszichiátriai betegek, szenvedélybetegek vagy hajléktalanok ellátására létesült intézményben). Az intézetben élők közül sok értelmi fogyatékos embert a szociális ellátórendszer keretein kívül helyeztek el (kórház, börtön, kollégium, kolostor). 10
Az értelmi fogyatékosok száma Magyarországon
A fogyatékosok számára többféle bentlakásos szociális intézményi ellátási forma létezik Magyarországon, ezekről a következő szórványos információink vannak: ● A fogyatékos személyek ohona (ápoló-gondozó ohon), ahol 2006-ban csak nem 13 000 fogyatékos személy élt (forrás: TeIR). Közülük – egy 2001-ben készült országos felülvizsgálat adatai szerint – 7546 fő értelmi fogyatékos, és 1415 fő halmozoan sérült (Cziráki , 2003). ● A fogyatékos személyek rehabilitációs intézménye , ahol 2006-ban 1745 főt gondoztak (forrás: TeIR). ● A fogyatékos személyek gondozóháza azoknak a fogyatékos személyeknek biztosít ellátást, akiknek átmeneti elhelyezését a család tehermentesítése teszi indokolá (az elhelyezés maximum egy évig vehető igénybe). 2006-ban az i ellátoak száma 152 fő volt. ● A lakóohon olyan 8–14 fogyatékos személyt befogadó intézmény, amely az ellátást igénybe vevő részére életkorának, egészségi állapotának és önellátása mértékének megfelelő ellátást biztosít. 2006-ban Magyarországon lakóohon ban 1200 fogyatékost gondoztak. Mára ez a szám tovább emelkede. A legpontosabbnak tűnő adatot az intézetben élő értelmi fogyatékos lakókról a 2001. évi népszámlálás közölte, ez számos helyen eltér a fentiekben bemutato számoktól. [[3. táblázat]]
A szociális ellátás statisztikái – a fogyatékossághoz kapcsolódó ellátások Fogyatékossági támogatásra az a 18. életévét betöltö személy jogosult, akinek súlyosan fogyatékos állapota (látási fogyatékosság, hallási fogyatékosság, értelmi fogyatékosság, autizmus, mozgásszervi fogyatékosság, halmozo fogyatékosság) tartósan vagy véglegesen fennáll, amennyiben önálló életvitelre nem képes vagy mások állandó segítségére szorul. Fogyatékossági támogatásban 96 ezer fő részesül, közülük 12 ezer ember értelmi fogyatékos. Rokkantsági járadék azon személyek részére nyújt rendszeres jövedelmet, akik a 25. életévük betöltése elő teljesen munkaképtelenné váltak és így rokkantsági nyugdíjra nem jogosultak. 2004-ben 27 ezer fő számára folyósítoák az ellátást. Azon felnő korú személyek részére, akik nem jogosultak rokkantsági járadékra, de munkaképességüket legalább 67%-ban elveszíteék, rendszeres szociális segély kerül megállapításra. Az ellátásban 9 ezer fő részesül. Összességében megállapíthatjuk, hogy bentlakásos és átmeneti elhelyezést nyújtó intézményekben mintegy 20 000 értelmi fogyatékos személy él, közülük kb. 15 000 fő lehet 18 éven felüli. A családban élő, illetve önálló életvitelt folytató értelmi fogyatékosok számát a fent részleteze pénzbeni ellátásokra jogosultak számából csak becsülhetjük. Feltételezzük, hogy a támogatásban részesülő mintegy 130 ezer fogyatékos felnő kb. 20%-a, körülbelül 25 ezer ember lehet értelmi fogyatékos. Ez a kb. 40 ezer felnő értelmi fogyatékos ember a 18 éven felüli népességnek kb. 0,5%-a. 11
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 3. táblázat. Értelmi fogyatékos intézeti lakók az intézet rendeltetése szerint 2001-ben (fő)
Gyermekvédelmi szakellátás bentlakásos intézménye Gyermekjóléti alapellátás bentlakásos intézménye Diákohon, kollégium Tartós elhelyezést biztosító szociális intézmények – Ápolást, gondozást nyújtó intézmény – Rehabilitációs intézmény – Lakóohon ezekből: idősek ellátása fogyatékosok ellátása pszichiátriai betegek ellátása szenvedélybetegek ellátása hajléktalanok ellátása Átmeneti elhelyezést biztosító szociális intézmény ebből: idősek ellátása fogyatékosok ellátása pszichiátriai betegek és szenvedélybetegek ellátása hajléktalanok ellátása Munkavállalók elhelyezésére szolgáló intézmény Kolostor, rendház Fekvőbeteg-ellátó intézmény Kereskedelmi szálláshely Üdülő Ohonház Büntetés-végrehajtási intézet Menekülteket befogadó állomás Ismeretlen Összesen Forrás: Népszámlálás 2001 (KSH, 2003)
2 549 24 2 421 14 215 1 609 74 2 074 11 012 2 744 59 9 123 47 36 – 37 13 4 114 1 11 1 160 3 396 21 718
Orvosi adatbázisok A Veleszülete Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY) 1962 óta regisztrál minden 1 éves kor ala diagnosztizált fejlődési rendellenességet (több is és kevesebb is tehát, mint az értelmi fogyatékosság nyilvántartása). Adataik szerint ebben az életkorban a csecsemők 3,2%-ánál diagnosztizálható valamilyen fejlődési rendellenesség (Jelentés, 2006). Külön gyelmet érdemel e rendellenességek közül a Down-kór előfordulási gyakoriságának vizsgálata. „Az összes gyakoriság a hetvenes évektől a kilencvenes évek ele jéig emelkedő tendenciát mutato (a maximumot: 1,77 ezreléket 1992-ben érte el). Ezt követően némi csökkenés mutatkozo: 1993–2004-ig 1,2–1,6 ezrelék közöi gyakoriságot ész leltünk. A legmagasabb gyakorisági értékek 1999-ben (1,66 ezrelék), 2002-ben (1,65 ezrelék) 12
Az értelmi fogyatékosok száma Magyarországon
és 2004-ben (1,59 ezrelék) fordultak elő. Az is kitűnik, hogy 1992-től jelentősen csökkent a megszülete Down-kórosok gyakorisága (1985–1993: 1,2–1,38 ezrelék, 1996–2004: 0,8– 1,04 ezrelék).” (Jelentés, 2006, 10–11). A 2005. évben a jelente Down-kóros esetek gyakorisága 1,55 ezrelék volt (Jelentés, 2007).
A 2001. évi népszámlálás A fogyatékos emberekkel kapcsolatos témakör már a legrégebbi magyar népszámlálásokban is szerepel: az 1870 és 1949 közöi népszámlálások mindegyikében megtalálhatóak voltak a „testi és szellemi fogyatékosokra” vonatkozó kérdések. Az ezt követő évtizedekben ez a kérdéskör kimaradt az adatfelvételekből egészen 1990-ig, amikor egy 20%-os reprezentatív mintáján újra vizsgálták a fogyatékosok életkörülményeit. Modern teljes körű adatfelvételt csak 2001-ben készíte a KSH. Mivel az adatvédelmi törvény az egészségi állapotra vonatkozó adatokat fokozo védelem ben részesítee, ezért a fogyatékosság kérdésére a népszámlálás során nem volt kötelező a válaszadás. Ennek következtében a népszámlálás meglehetősen alulbecsüli az értelmi fogyatékosok számát. A személyi kikérdezésen alapuló adatfelvétel számos egyéb problémát is tartalmaz. [[4. táblázat]] 4. táblázat: Az értelmi fogyatékos népesség száma és gyakorisága korcsoportonként 2001-ben Korcsoport (év) Értelmi fogyatékos Teljes népesség Gyakoriság (%) 0–4 986 488 456 0,20 5–9 3 543 581 985 0,61 10–14 6 021 624 495 0,96 15–19 5 505 668 609 0,82 20–24 5 309 809 302 0,66 25–29 5 126 786 991 0,65 30–34 4 455 700 857 0,64 35–39 3 691 608 734 0,61 40–44 3 881 708 584 0,55 45–49 3 958 824 725 0,48 50–54 3 128 704 742 0,44 55–59 2 531 609 276 0,42 60–64 2 257 535 309 0,42 65–69 1 920 490 297 0,39 70–74 1 630 437 347 0,37 75–79 1 501 338 823 0,44 80–84 706 154 224 0,46 85– 815 125 559 0,65 Összesen 56 963 10 198 315 0,56 Forrás: Népszámlálás 2001 (KSH, 2003)
13
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 5. táblázat. A súlyos és középsúlyos értelmi fogyatékosság gyakorisága megyénként és korcsoportonként (%)*
0–14 éves 15–39 éves 40–59 éves Együ 0,62 0,61 0,01 0,32 Bács-Kiskun Baranya 0,36 0,62 0,04 0,28 Békés 0,20 0,56 0,02 0,22 0,55 0,13 0,00 0,14 Borsod-Abaúj-Zemplén Budapest 0,25 0,24 0,00 0,12 Csongrád 0,42 0,44 0,03 0,23 0,35 0,58 0,01 0,27 Fejér 0,33 0,49 0,01 0,23 Győr-Moson-Sopron 0,19 0,17 0,00 0,10 Hajdú-Bihar Heves 0,28 0,59 0,08 0,27 Jász-Nagykun-Szolnok 0,05 0,14 0,00 0,06 0,25 0,54 0,01 0,24 Komárom-Esztergom Nógrád 0,17 0,35 0,01 0,14 Pest 0,27 0,36 0,01 0,18 Somogy 0,42 0,66 0,01 0,29 Szabolcs-Szatmár-Bereg 0,27 0,58 0,05 0,28 Tolna 0,13 0,12 0,00 0,06 Vas 0,22 0,39 0,01 0,17 Veszprém 0,20 0,51 0,05 0,23 Zala 0,37 0,41 0,03 0,20 0,30 0,42 0,02 0,19 Együ * A szakértői bizoság elő megjelent személyek születési éve alapján számíto gyakorisági értékek. A megyék lakónépességének adatai a KSH 2005. évi mikrocenzusából származnak
A szakértői és rehabilitációs bizoságok dokumentációjának elemzése 1980 és 1993 közö évente kb. 500 gyermeket diagnosztizáltak (újonnan) súlyos, illetve középsúlyos értelmi fogyatékosként az áthelyező bizoságok, 1993 után (adminisztratív változások következtében) ez a szám átlagosan 900 főre emelkede. „Az 1993-as közoktatási törvény Magyarországon beemelte a súlyosan-halmozoan fogyaté kos gyermekek nevelését és oktatását a közoktatás feladatai közé. A törvényileg előírt és bevezete „kötelezeség” először a gyakorlatban dolgozó szakemberek számára jelente kihívást és teljesítendő feladatot. A tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizosá goknak meg kelle szervezni, és el kelle végezni a képzési kötelezeség körébe sorolható gyermekek vizsgálatát.” (Márkus, 2005) Jelen kötetben bemutato kutatásunk előkészületei során a szakértői és rehabilitációs bizoságok munkatársai összegyűjtöék az elmúlt 30 év dokumentációjából (az általuk 1975 és 2006 közö vizsgált népességből) a súlyos és középsúlyos értelmi fogyatékosságnak megfelelő diagnózist kapo személyeket. Mivel egy gyerme14
Az értelmi fogyatékosok száma Magyarországon Az értelmi fogyatékosok korfája (0–50 év) –600
–400
–200
0
200
49 év 46 év 43 év
A teljes népesség korfája (0–50 év) 400
–150 000 –100 000 –50 000
0
50 000
100 000
49 év férfi nő
46 év
férfi
43 év
nő
40 év
40 év
37 év
37 év
34 év
34 év
31 év
31 év
28 év
28 év
25 év
25 év
22 év
22 év
19 év
19 év
16 év
16 év
13 év
13 év
10 év
10 év
7 év
7 év
4 év
4 év
1 év
1 év
1. ábra. A 0–49 éves súlyos és középsúlyos értelmi fogyatékosok és a teljes népesség korfája
(a szakértői és rehabilitációs bizoságok dokumentációja alapján)
ket többször is vizsgálhaak, ezért a többszöröződések kiszűrése után 20 939 súlyos és középsúlyos értelmi fogyatékos személy adatait elemeztük. [[5. táblázat]] Megállapítható volt, hogy az egyes megyék gyakorisági adatai jelentősen külön böztek egymástól, valamint az, hogy egyes életkori övezetekben is eltéréseket tapasztaltunk. Az életkori különbségek háere nem tekinthető egyszerűen az adatközlés hibájának: az alacsony életkorokban a diagnosztikus bizonytalanság, a magasabb életkori övezetekben a nagyobb halandóság eredményezheti a gyakorisági értékek eltérését.
Elméleti gyakorisági becslések Az értelmi fogyatékosok számáról készült – főként pszichometriai alapú – becslések közül a legismertebb az Egyesült Államokban a 70-es években készíte modell (Lányiné, 1996), amely a különböző súlyosságú és életkorú értelmi fogyatékosok számáról többféle gyakorisági érték (1% és 3%) esetén ad predikciót. A becslést hazai nyilvántartási adatainkkal összevetve közöljük. [[6 táblázat]] [[2. ábra]] A nyilvántartási gyakorisági adatok egymástól jelentősen különböznek, valamint számos torzítást és bizonytalanságot is tartalmaznak. Ha ezek alapján kíséreljük meg megbecsülni az értelmi fogyatékosok magyarországi számát, akkor nagyon 15
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 6. táblázat. Az értelmi fogyatékos személyek becsült száma – Tarjan, G. teoretikus becslése 1%-os prevalencia
melle, a magyar népességszámra vetítve [fő – Lányiné (1996) alapján] Az értelmi fogyatékosság szintje Nyilvántartások* Népszámlálás 2000–2004 2001 összes súlyos középsúlyos enyhe 0–5 éves 300 1 200 4 800 6 300 3–5 000 2 000 6–19 éves 800 3 300 13 00 17 200 14–30 000 14 000
20 év fele Összesen
3 900 15 500 57 100 76 500 5 000 20 000 75 000 100 000 * Tanulmányunkban feldolgozo nyilvántartási adatok alapján. Súlyos
40–50 000 40–200 000
41 000 57 000
Középsúlyos értelmi fogyatékos személyek
80 000 70 000 60 000 50 000 40 000 30 000 20 000 10 000 0 1%-os elméleti becslés
Szakértői bizottságok
Népszámlálás
Szociális statisztika
3%-os elméleti becslés
2. ábra. A súlyos és középsúlyos értelmi fogyatékos személyek számára vonatkozó becslések különféle
nyilvántartások alapján (fő) 18 000 16 000 14 000 12 000
Nyilvántartási prevalencia*
10 000 8 000
1%-os becslés 6 000 4 000 2 000 0 0–5 év
6–19 év
20–49 év
50 év felett
* Az összes nyilvántartásból a torzítások kiszűrése után – becsült adat
3. ábra. A súlyos és középsúlyos értelmi fogyatékosság gyakorisága korcsoportonként (fő)
16
Az értelmi fogyatékosok száma Magyarországon
tág intervallumok közöi eredményekre jutunk (főként akkor, ha az enyhe értelmi fogyatékosság gyakoriságát is számításba vesszük). A nyilvántartások bizonytalanságainak kiszűrésével nagyon valószínűnek tűnik, hogy az 1–1,5%-os prevalencia értékei általában elfogadhatóak lehetnek a Magyarországon élő értelmi fogyatékosok számának becslésében. Számításaink sze rint ma Magyarországon 50–65 ezer súlyos és középsúlyos értelmi fogyatékos em ber él (10–13 ezer a súlyos és 40–52 ezer a középsúlyos értelmi fogyatékossággal élők száma). Ez a becslés nem mond ellent korábbi kutatásunk adatainak, ahol a súlyosan halmozoan fogyatékos személyek számát 10–12 ezer főre becsültük (Bass, 2004). Bass L. (2004) (szerk.): Jelentés a súlyosan halmozoan fogyatékos gyermeket nevelő csalá dok életkörülményeiről. Kézenfogva Alapítvány, Budapest Cziráki A. (2003) (szerk.): Tájékoztató a fogyatékosokat ellátó intézményekben élők állapotának felülvizsgálatáról, rehabilitációs alkalmassági vizsgálatáról. ESZCSM, Budapest Halász G., Lannert J. (2006): Jelentés a magyar közoktatásról 2006. Országos Közoktatási Intézet, Budapest Jelentés a Veleszülete Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY) 2004. évi adatairól (2006). Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központ, Budapest Jelentés a Veleszülete Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY) 2005. évi adatairól (2007). Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központ, Budapest KSH (2003) 2001. évi népszámlálás 8. Intézetek és intézeti háztartások. Központi Statisztikai Hivatal, Budapest KSH (2005): Mikrocenzus 2005. 2. A népesség és a lakások jellemzői. Központi Statisztikai Hivatal, Budapest Márkus E. (2005): Súlyosan-halmozoan fogyatékos gyermekek nevelésének elméleti és gyakorlati problémái. Doktori értekezés, Budapest Nagy Gyöngyi M. (2008): A képzési kötelezeségről és a pedagógiai szakszolgálatokról szóló 14/1994. (VI. 24.) MKM rendelet módosítása. Oktatási és Kulturális Minisztérium, Buda pest OM (2007): Oktatás-statisztikai évkönyv 2006/2007. Oktatási és Kulturális Minisztérium, Budapest TeIR (2006): Szociális Ágazati Információs Rendszer. Központi Statisztikai Hivatal, Budapest
17
. A kutatás módszerei Bass László A kutatás célkitűzése és kérdésfelvetései Eddig még nem készült átfogó vizsgálat a magyarországi értelmi fogyatékos népességről. Az elmúlt évtizedek nagyobb kutatásai (Czeizel – Lányiné – Rátay, 1978; Ladányi – Csanádi, 1983; Gayer – Krausz – Hatos, 1985; Illyés, 1990; Bánfalvy, 1996; Bass, 2004) egy-egy részpopulációra irányultak, és csak elvétve készültek az adatfelvételek országos mintákon. 2006-ban a Kézenfogva Alapítvány vállalkozo arra, hogy elkészítsen egy átfogó kutatást1 , amely egy 3%-os reprezentatív mintán vizsgálja az súlyosan-halmozoan fogyatékos emberek helyzetét, életkörülményeit, speciális szükségleteit és a számukra biztosíto szociális, egészségügyi, gyógypedagógiai és rehabilitációs ellátásokhoz való hozzáférésüket. Vizsgálatunk során az alábbi célkitűzéseket fogalmaztuk meg: 1. Vizsgálatunk fel kívánja tárni az értelmi fogyatékos népesség demográai jellemzőit. Ma nincs érvényes ismeretünk e népesség nagyságáról. Fel szeretnénk tárni nem és életkor szerinti összetételüket, regionális elhelyezkedésüket, a rájuk jellemző halandósági arányszámokat. Nem ismerjük pontosan, mekkora hányaduk él családban, kiket nevelnek, gondoznak szülei, rokonai, és hányan élnek intézetben, illetve önállóan, milyen a családi állapotuk, vannak-e gyerekeik. 2. Meg szeretnénk ismerni az értelmi fogyatékos emberek egészségi állapotát. Ezen belül regisztrálni szeretnénk a fogyatékosságukkal kapcsolatos diagnózissal és a kóreredeti jellemzőkkel kapcsolatban rendelkezésre álló adatokat, a fogyatékosság esetleges családon belüli halmozódását2. Másrészt meg szeretnénk ismerni egészségi állapotukat, az elszenvede súlyosabb betegségeket, orvosi beavatkozásokat egészségkárosító tényezőket, aktuális státusukat. E blokkhoz kapcsolódóan orvosi ellátásuk minőségét, az egészségügyi ellátá1 A kutatás tervezésében részt veek: Dósa Ágnes, Gere Ilona, Kalmár Judit, Kozma Ágnes, Lányiné Engelmayer Ágnes, Márkus Eszter, Radványi Katalin, Tausz Katalin és Verdes Tamás, a kutatás veze tője Bass László volt. Az adatfelvételt 2006. november – 2007. április közö a tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizoságok munkatársai végezték. 2 Miután a kérdőívben nem volt lehetőség külön oki és külön tüneti diagnózis rögzítésére, ezért e kutatás nem léphet fel azzal az igénnyel, hogy kóreredeti elemzést végezzen.
19
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
sokhoz, speciális egészségügyi eszközökhöz, gyógyszerekhez való hozzáférésüket is fel kívánjuk tárni. Az értelmi fogyatékos személyeknek a népesség átlagánál több egészségügyi problémája van, gyakrabban van szükségük orvosi ellátásra. Ez – főként a súlyosabb fogyatékosság ese tén – gyakran nehézségbe ütközik. Az orvosok sokszor nem képesek kommunikálni a fogyaté kos emberrel, félnek a kezelés nehézségeitől stb. A közgyógyellátás nem vagy csak korlátozo mértékben segít a fogyatékos embereknek a szükséges gyógyszerek, segédeszközök megvásár lásában. Az egészségügyi intézmények nem akadálymentesek. 3. Vizsgálatunk szeretne képet kapni az értelmi fogyatékos emberek, és az őket nevelő családok társadalmi helyzetéről. Regisztrálni kívánjuk a fogyatékos személy és az őt nevelő szülők, rokonok foglalkozását, iskolázoságát, lakáshelyzetét, anyagi státuszát,
A fogyatékos személyek és családjaik anyagi helyzete elmarad az átlagostól, a fogyatékos ember egyik családtagja, általában nem helyezkedik el a munkaerőpiacon, magasak a speciális szükségletek (eszközök, fejlesztés stb.) költségei. A segélyekhez való hozzáférés nem érinti a teljes fogyatékos népességet, a támogatások összege alacsony, az érinteeknek nincs elegendő ismerete e téren, az ügyintézés bürokratikus, sokszor megalázó. Magyarországon a támogató segítő szolgáltatások színvonala általában véve alacsony. A szolgáltatások főként Budapesten és a nagyvárosokban érhetők el, a rászorulók nagy hányada számára nem biztosíto a szolgál tatások elérésében az egyenlő hozzáférés. Ennek okai a szolgáltatás szűkössége, a lakóhelytől való távolsága, az információhiány, a bürokratikus és megalázó ügyintézés (Bass, 2004). 4. Fel szeretnénk mérni az életkoruknak és speciális állapotuknak megfelelő oktatási, fejlesztési lehetőségekhez való hozzáférés lehetőségeit, és általában az oktatási rendszer velük kapcsolatos dimenzióit: fejlesztő foglalkozások, korai fejlesztés az iskoláskor elő, bölcsődei és óvodai szolgáltatásokhoz való hozzáférés, a beiskolázási, áthelyezési vizsgálatok problémái, szegregáció és integráció a gyógypedagógiai oktatásban és a többségi iskolában, speciális, illetve készségfejlesztő szakiskolai képzés. 5. Külön gyelmet szánunk a felnő értelmi fogyatékosok foglalkoztatásának, munkavégzésének elemzésére (munkaerő-piaci esélyek, rehabilitáció, védőmunkahely, terápiás foglalkoztatás, a felnő értelmi fogyatékosok és családjaik anyagi helyzete). 6. Az emberi kapcsolatok feltárásával képet szeretnénk kapni az értelmi fogyatékosok társadalmi befogadásának minőségéről. Szeretnénk megtudni, vannak-e barátaik, szerelmük, éleársuk. Mennyire számíthatnak a szomszédság, az esetlegesen létező munkatársak támogatására. Ismereteket szeretnénk kapni szerelmi kapcsolataikról esetleges családalapítási terveikről, éleársukról, házastársukról, gyermekeikről, és az ezzel kapcsolatos nehézségeikről. Az 20
A kutatás módszerei
inklúzió-exklúzió területének megismeréséhez információkat szeretnénk kapni a velük kapcsolatos előítéletekről, diszkriminációról. A fenti kérdésekben a fogyatékos személyek melle családjaik izolációjáról is képet szeretnénk kapni. A verbális vagy metakommunikatív megbélyegzés, a szánalom, vagy a diszkriminatív viselkedés feltételezésünk szerint azzal az izolációval magyarázható, amelyben a fogyatékos emberek ma Magyarországon élnek. Feltételezésünk szerint a fogyatékos emberek mindenna pi élete meglehetősen sivár: szabadidejük eltöltésére, kulturális igényeik kielégítésére, sportolásra nincsen vagy csak korlátozo számban van lehetőségük.
A kutatás révén néhány olyan speciális kérdésre is választ keresünk, mint a cselekvőképességgel kapcsolatos problémák, valamint a bentlakásos intézetekben élő értelmi fogyatékosok helyzete (az intézeti elhelyezés problémái, helyhiány, lé lektani gátak, az intézeti gondozás, fejlesztés színvonala, autonómia és integráció, az eltérő intézménytípusok összehasonlítása) A fenti célkitűzések megvalósításához kérdőíves vizsgálatot végeztünk 2006 novembere és 2007 márciusa közö az értelmi fogyatékos személyek országos reprezentatív mintáján. A kérdőív 128 kérdést tartalmazo a fogyatékos emberek és családjuk demográai jellemzőiről, egészségi állapotáról, társadalmi helyzetéről, oktatási, fejlesztési lehetőségeiről, esetleges foglalkoztatásuk, munkavégzésük jellemzőiről, emberi kapcsolataik alakulásáról. Kérdéseket teünk fel cselekvőképességükkel kapcsolatosan és amennyiben bentlakásos intézetben éltek, rákérdeztünk intézeti életük körülményeikre is. A vizsgálat kérdőívét az 1. számú mellékletben közöljük. A fogyatékos emberek családját lakóhelyükön keresték fel kérdezőbiztosaink, a tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizoságok (továbbiakban szakértői bizoságok) munkatársai, kérdéseinkre valamelyik szülő (az esetek 73%ában) vagy rokon (5%-ban) ado választ. Az intézetben élő személyek esetén – ha a szülővel nem lehete kapcsolatba kerülni – a kérdőívre az intézetben dolgozó nevelő (a kérdezeek 9%-a) válaszolt (a fennmaradó 13%-ban más személy volt a válaszadó, főként az intézetben élők esetében pl. az intézmény vezetője stb.). Bár a kutatás tervezése során felmerült, hogy magát a fogyatékos embert, gyermeket is megkérdezzük néhány őt érintő dologról, erre azonban sem tapasztalatunk, sem bátorságunk nem volt – nagy kihívás lenne ez egy későbbi kutatás számára.
A vizsgálati minta Mivel kutatásunk nem tér ki az enyhe értelmi fogyatékos népesség vizsgálatára, ezért mintaválasztásunk során a súlyos és középsúlyos értelmi fogyatékosok kb. 20 939 fős populációjából kívánunk kiválasztani egy 3%-os reprezentatív mintát, kb. 21
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
750 főt (ez a Magyarországon élő súlyos és középsúlyos értelmi fogyatékos emberek 1,2%-os mintája). A tanköteles korba kerülés környékén minden gyermeket, akiknél felmerül az értelmi fogyatékosság gyanúja, megvizsgálnak a szakértői bizoságok munkatársai. Dokumentációjukból az elmúlt 30 évben regisztrált, értelmi fogyatékosnak diagnosztizált gyermekek közül választounk mintát. A mintaválasztás során nem, életkor, súlyossági kategória és lakóhely szerint rétegeztük a populációt, és így választounk ki egy 750 fős mintát. Az adatfelvételi hiányok mia végül 721 fogyatékos személy vizsgálata készült el. A dokumentumelemzés adatai (a 6 év alai korosztály kivételével) összességé ben igazolták a kutatásunk tervezésekor szereplő becsült értékeket. A mintaválasztás során a területi és az életkor szerinti különbségeket súlyozással igyekeztünk kiegyenlíteni.
A minta korrekciója az adatfelvételt követően Az adatfelvétel során az eredeti mintavételi arányok némileg módosultak. A címlistát egy 1975–2006 közö készült dokumentációból állítouk össze, az így kiválaszto gyermekek egy része azóta elköltözö, esetleg már nem is él. A vizsgált személyek regionális megoszlása (a szakértői bizoság helye szerint) elsősorban Budapest, Baranya, Borsod-Abaúj-Zemplén és Pest megye sikertelen adatfelvételeinek magas száma mia torzult3. A régió melle a vizsgált személy neme és életkora, valamint állapotának súlyossága voltak mintavételünk rétegzési szempontjai. A mérés során az öt év alai korosztályban nehezebben érték el az adatfelvevők a kelölt személyeket. A fenti okok mia a végül is felvételre került adatokat súlyoztuk. Súlyozás után a minta összetétele már nem tért el a az értelmi fogyatékos személyek populációjának egészétől. [[1. táblázat]] A minta összetételét végül leellenőriztük eredeti becslésünk kategóriái szerint is. A kapo eloszlás megfelelt előzetes becslésünknek.
Becslések a minta alapján Talán kissé száraznak tűnik mintaválasztásunk lépéseink dokumentálása, ez azon ban az ilyen típusú kutatások kulcsfontosságú momentuma. Kötetünk tanulmányaiban szinte minden szerző kitér erre a kérdésre, jónak vagy kevésbé jónak ítélve a vizsgálati mintát. Bár számos tekintetben el kell fogadnunk ezeket a kritikai meg jegyzéseket, úgy gondoljuk, hogy a vizsgálati minta általánosságban jól reprezentálja a Magyarországon élő értelmi fogyatékos emberek populációját. 3 A felsorolt megyékben – minden bizonnyal véletlenül – a kiválaszto címek jelentős része elérhetetlen volt, a kérdezeek elköltöztek, nem éltek már, vagy nem vállalták a válaszadást.
22
A kutatás módszerei 1. táblázat. A vizsgálati minta megoszlása nem, kor és lakóhely szerint (súlyozás után, %)
Minta
Fér Nő Összesen 0–5 év 6–19 év 20 év fele Összesen Budapest Város Község Összesen N=
60,6 39,4 100,0 6,3 36,3 57,4 100,0 9,0 49,4 41,6 100,0 721
Szakértői bizoság dokumentációja 60,4 39,6 100,0 2,1 44,5 53,4 100,0 14,5 46,8 38,7 100,0 20 939
Természetesen egy mintavételen alapuló kutatás mindig csak becsléseket képes adni a populáció egészéről, ezek a becslések nagy valószínűséggel (általában a 95%-os valószínűséget tekintik szignikánsnak) meghatároznak egy övezetet (egy úgyneveze kondenciaintervallumot), amelyben a valóságos adat található. Ha például megvizsgáljuk, hogy egy értelmi fogyatékos embernek átlagosan hány testvére van, akkor saját adataink szerint az átlagos testvérszám 1,48. Ennek a mintaátlagnak az alapján azt a becslést is elkészíthetjük, hogy a teljes értelmi fogyatékos népességben az átlagos testvérszám 95%-os valószínűséggel 1,43 és 1,66 közö helyezkedik el. De nézzünk egy valóságos példát. Mintánkban a 721 személy közül 661-nek volt diagnózisa. A diagnózisok meglehetősen homályosak és elnagyoltak voltak, mindenesetre a 661 személy 14%-ánál szerepelt jelzés a Down-kórra, ami 95%-os szignikanciaszinten az értelmi fogyatékosok közö a Down-kóros emberek gyakoriságát 11–17% közé becsli. Az 1970 és 2000 közö születe személyek közö ugyanez a gyakoriság 11–16% közö van saját adataink szerint. Ez a korosztály mintánk 77%-át fedi le, azaz kb. 46 200 személyt reprezentál. Ennek alapján kutatásunk adatai szerint ma Magyarországon 5082 és 7392 közö lehet a Down-kóros személyek száma. Becslésünket összevethetjük a Veleszülete Rendellenességek Országos Nyilvántartásának adataival: eszerint 1970–2000 közö 5172 Down-kóros gyermek születe hazánkban. Nagyon leegyszerűsítve a becslési technikát, mintánk a súlyos és középsúlyos értelmi fogyatékos emberek 1,2%-át (kb. 1/80-ad részét) tartalmazza, azaz az általunk mért sokaság 80-szorosa körül becsüljük az ado jellemző előfordulási gyakoriságát országosan. [[2. táblázat]] 23
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 2. táblázat. A mintából becsült adatok összevetése nyilvántartási adatokkal (fő)
Intézetben élő értelmi fogyatékosok Lakóohonban élők Gyógypedagógiai óvodás (6 év alai) Down-kóros személyek (8–38 éves) Fogyatékossági támogatásban részesülő értelmi fogyatékosok Magasabb összegű ápolási díjban részesülők
Becslés a mintából 95%-os kondencia- A minta 80-szorosa intervallum 13 800–17 700 15 200 600–1 800 1 280 3 490–5 840 4 480 5 082–7 392 7 320 8 650–11 960 9 920 11 200–14 900
12 640
Nyilvántartási adat
15 477* 1 120* 5 324** 5 172*** 11 622**** 10 974*
* TeIR (2006) ** Oktatás-statisztikai évkönyv 2006/2007 *** VRONY (2004) **** Szociális statisztikai évkönyv, 2006 (KSH, 2007)
A táblázat adataiból látszik, hogy becsléseink általában megfelelnek a nyilvántartások alapján ismert adatoknak, ami azt erősíti, hogy vizsgálati mintánk reprezentativitása helytálló lehet.
Bánfalvy Cs. (1996): A felnő értelmi fogyatékosok életminősége. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest Bass L. (2004) (szerk.): Jelentés a súlyosan-halmozoan fogyatékos gyermeket nevelő családok életkörülményeiről. Kézenfogva Alapítvány, Budapest Czeizel E, Lányiné Engelmayer Á, Rátay Cs. (1978) (szerk.): Az értelmi fogyatékosságok kóreredete a „Budapest-vizsgálat” tükrében. Medicina, Budapest Gayer Gy-né, Krausz É, Hatos Gy. (1985): Az 1961–64 közö születe középsúlyos értelmi fogyatékos atal felnőek helyzetének vizsgálata. MTA Szociológiai Kutató Intézete, Szociálpolitikai Értesítő, 2. sz. Halász G, Lannert J. (2006): Jelentés a magyar közoktatásról 2006. Országos Közoktatási Intézet, Budapest Illyés S. (1990) (szerk.): Nevelhetőség és általános iskola I–IV. Oktatáskutató Intézet, Buda pest KSH (2007a): Szociális Statisztikai Évkönyv, 2006. Központi Statisztikai Hivatal, Budapest Ladányi J, Csanádi G. (1983): Szelekció az általános iskolában. Magvető Kiadó (Gyorsuló idő sorozat), Budapest Lányiné Engelmayer Á. (1996): Értelmi fogyatékosok pszichológiája I. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest OM (2007): Oktatás-statisztikai évkönyv 2006/2007. Oktatási és Kulturális Minisztérium, Budapest TeIR (2006): Szociális Ágazati Információs Rendszer. Központi Statisztikai Hivatal, Budapest
24
. Az egészségügyi ellátás sajátosságai értelmi fogyatékos gyermekek és felnőek körében Vekerdy-Nagy Zsuzsanna Az akadályozo értelmi fejlődés megfogalmazására a magyar nyelvben számos kifejezést használunk (mentális retardáció, intellektuális funkciók zavara, tanulási zavar, kognitív funkciók zavara, értelmi fogyatékosság), amelyek nem pontosan ugyanazt a jelentést hordozzák. A nemzetközi irodalomban a leggyakrabban a „mental retardation – MR”, újabban az „intellectual disability” szóhasználaal találkozunk (Richardson, 1989). A kifejezés aszerint is változik, hogy milyen összefüggésben, illetve milyen szempontból kerül a téma tárgyalásra. Az orvosi irodalomban az értelmi fogyatékosságot (MR) használjuk leginkább, ha az akadályozo értelmi fejlődésről beszélünk. A tanulási zavar (learning disability) fogalomnak tágabb az értelmezése, azok is bele tartoznak e csoportba, akiknek tanulási nehézsége nem az akadályozo értelmi fejlődésből (vagy nem csak abból), hanem magatartási, gyelmi, viselkedési nehézségekből származik. A kifejezéseknek nem szemantikai jelentősége van elsősorban, hanem deníció szempontjából fontosak. Számos kutatás bizonyítja, hogy a pontos deníciónak nagy a jelentősége az epidemiológiai vizsgálatokban (Bhasin et al., 2006; Centers for… 2003; McLaren et al., 1987; Ruer, 2005). A leíró epidemiológiai tanulmányok adatai szerint (Tajvan, Svédország, USA) az elmúlt évtizedben csökkenő gyakoriságot mutat az értelmi fogyatékosok aránya, ugyanakkor növekedik az autizmus és a súlyos fokú gyelemzavar-hypermotilitás szindróma (aention decit hyperactivity disorder – ADHD) gyakorisága (Bhasin et al., 2006; Chen et al., 2007; Persson et al., 2005; Richardson, 1989; Rumeau-Rouquee et al., 1997; Ruer, 2005). Azért lényeges az elnevezés, mert az értelmi fogyatékosság gyűjtőfogalomként vagy „tiszta” denícióként kezelése eltérő prevalenciát eredményezhet. Ez az egyik magyarázat a változó gyakoriságra a jelze országokból származó adatsorokban. Azonos deníció alkalmazása esetén lehet csak valós gyakoriság változást regisztrálni és annak okait elemezni. Nagy jelentősége van az adatok származási helyének is. Chen és munkatársai tanulmányában a MR deniálását nagyon szigorú orvosi kritériumokhoz kötöék 25
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 1200 1996 1997 1998 1999 2000 2001
1000 ő f
800 r e z e 0 0
600 1 / ia c n e di c nI
400 200 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8
0 1 2 3 4 5 6 7 8
MR
ADHD
0 1 2 3 4 5 6 7 8 Autizmus
Életkor (év) * Chen CY, Liu CY, Su WC, Huang SL, Lin KM. (2007): Factors associated with diagnosis of neurodevelopmental disorders: A population-based longitudinal study. Pediatrics, 119, 2, 435–443.
1. ábra. Életkorspecikus incidenciaráták MR, ADHD és autizmus esetén gyermekkorban az
születés éve szerint bontva Tajvanon*
és egységes regisztrációs rendszer alapján állapítoák meg (Chen et al., 2007). Éppen a pontos diagnosztikai elkülönítésnek köszönhetően tudtak életkorspecikus incidenciaváltozásokat megállapítani a MR, az autizmus és az ADHD tekintetében (1. ábra). Ebből a kutatásból kiderült, hogy 3–8 éves gyermekek körében a MR 1,29%-os, az ADHD 2,69%-os, míg az autizmus 0,34%-os kumulatív incidenciát mutato. A három fogyatékosságnak eltérő életkori megjelenése és incidenciacsúcsa van. A MR-t 6 éves kor körül diagnosztizálták legnagyobb valószínűséggel, az autizmust 2–3 éves korban, míg az ADHD 6 éves korig meredeken emelkedő gyakorisággal fordult elő. A korrigált incidenciaarány 6 éves korban volt a legnagyobb a MR tekintetében (95% CI: 4,16–5,10; p<0,001). A MR-incidencia csökkenését és az autizmus növekedését ezen kutatás során is leírták. Hasonló következtetést vontak le egy Kaliforniá ban végze tanulmány során és a Metropolitan Atlanta Developmental Disabilities Study (MADDS) értékelésekor is (Bhasin et al., 2006; Croen et al., 2001). Utóbbiban 1996 és 2000 évek közö vizsgálva a MR-prevalencia a 8 évesek körében 15,5/1000 gyermek arányról 12/1000 gyermek arányra csökkent (Bhasin et al., 2006). A diagnózis megállapítás egységességét a mintavételi helyek felkészültsége is befolyásolja (Bhasin et al., 2006; Yeargin-Allsopp et al., 1992). A már említe MADD tanulmány során éveken át szisztematikus nyomon követés történt négy jelentős fejlődési zavar (MR, cerebralis paresis, siketség és vakság) regisztrálására. A gon26
Az egészségügyi ellátás sajátosságai értelmi fogyatékos gyermekek és felnőek körében
dozási rendszerben a diagnózis megállapítását követően azonnal nyilvántartásba ve gyermekeknek 95%-át iskolás korig köveék. Miután a gyermekek gondozása több helyen történt (gondozóközpontokban), ezért az egységes diagnosztikai kritériumokat többszörös esetcsere módszerével egységesíteék. Ebből a tanulmányból származó adatok szerint a 10 éves korú gyermekek körében a MR prevalenciaaránya 10,3/1000 azonos korú gyermek (Bhasin et al., 2006). Tekinteel arra, hogy a jelen kutatásban a diagnosztikai szempontok egységesítésére nem volt lehetőség, így a nyert adatokat kellő óvatossággal szükséges kezelni. A kérdezőbiztosok által rögzíte adatok számos orvosi dokumentációból származtak, amelyeken különböző elnevezések szerepelnek. Az oki, tüneti és funkcionális (fogyatékosság mértékét leíró) diagnózisok keverten fordulnak elő. A MR okaként a legfejleebb géntechnikák alkalmazása melle is legfeljebb 50%-ban állapítható meg genetikai tényező (Oláh, 2006; Speicher–Higgins, 2007). Más etiológiai faktorok szerepe sem kerül felszínre minden esetben, bár számos méhen belül, születés ala vagy után szerze, illetve kimutatható ártalom hozható az értelmi fogyatékossággal összefüggésbe (Decoué et al., 2001; Kenny–McGilloway, 2007; McLaren– Bryson, 1987; Mendola et al., 2002; Murphy et al., 1995; Persson et al., 2005). Ez azonban nem jelenti azt, hogy maga az értelmi fogyatékosság ne lenne pontosan deniálható. Ez utóbbiban nagy segítséget jelent a 2004-ben magyar fordítás ban is megjelent „A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása” (FNO), amely lehetővé teszi a különböző funkciózavarok és fogyatékosságok egységes leírását (FNO 2004). Az eredeti kiadvány 2001-ben láto napvilágot International Classication of Functioning, Disability and Health (ICF) néven. Ez a WHO korábbi nemzetközi osztályozása helyébe lépe. 2007-ben a gyermek változat is hozzáférhetővé vált ICF-CY (International Classication of Functioning, Disability and Health – Children and Youth) néven. A jelen kutatásban szereplők közö igen sok az értelmi fogyatékossághoz társuló rendellenesség, ami arra utal, hogy a populációban nagy számban vannak olyanok, akiknek a problémája organikus idegrendszeri ártalommal és/vagy kromoszóma-rendellenességgel függ össze. Decoué és munkatársai 7,2%-ban találtak súlyos MR-t olyan gyermekek körében, akiknek valamilyen születési rendellenessége volt, szemben ugyanezen populáció rendellenesség-mentesen születe gyermekeivel, akik közö 0,9%-os volt a MR gyakorisága (Decoué et al., 2001). Tanulmányukban az értelmi fogyatékos gyermekek 16%-ának volt 1–4 társuló fejlődési zavara, 35% ban azonban izoláltan fordult elő súlyos MR. Az epilepsziás gyermekek közö 35% a valószínűsége annak, hogy kísérő fogyatékosság alakul ki, leggyakrabban MR vagy cerebralis paresis (Murphy et al., 1995). A hydrocephalust követően svéd munkacsoport 46%-os valószínűséggel diagnosztizált MR-t csecsemőkori hydrocephalus esetén az azonos intézményben kezelt többi igen kis súlyú koraszülöben előforduló 16%-os MR gyakorisághoz képest (Persson et al., 2005). 27
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
Összességében elmondható, hogy a környezeti ártalmakkal, neveléssel és egyéb gyermekkorban szerze betegségekkel szemben a születéskor már jelen lévő rendellenességek lényegesen nagyobb arányban és súlyosabb formában akadályozzák az értelmi fejlődést. A MR pontos meghatározása, egységes szempontok szerint történő oki (amennyiben lehetséges) és orvosi meghatározása teszi lehetővé a kutatás során nyert adatokból a hiteles következtetések levonását. A jelen kutatásban feltárt diagnosztikai bizonytalanságok alapján valószínűsíthető, hogy a MR melle autista, magatartási zavarban szenvedő gyermekek is vannak, illetve olyanok, akiknél a halmozo fogyatékosságok csaknem kizárják annak biztos megállapítását, hogy a kognitív képességek milyenek.
A válaszolók általános jellemzése egészségügyi kérdések szempontjából1 A kérdőívre válaszolók 74%-a családban élő fogyatékos gyermekről vagy felnőről nyilatkozo. A 18 éven aluliak korosztályban 12,7%-os az intézetben élők aránya, 19–25 év közö 31,1%, 26 év fele az arány 37,1%2. A fogyatékosok 80,6%-a középsúlyos, 19,4%-a súlyos fokban akadályozo értelmi képességű. Mivel a mintavétel a gyógypedagógiai szakértői bizoságok adatbázisából történt, az értelmi fogyatékosság megítélése tekintetében különbségek való színűsíthetők, mégpedig az egyes bizoságok mérési és véleményalkotási gyakorlatában meglévő eltérésekből (földrajzi megoszlás értékelését befolyásolhatja), valamint a közel 30 évet átfogó időszakban bekövetkeze módszertani változásokból (korcsoportok összehasonlítását befolyásolhatja) adódóan. Mindkét szempontnak a súlyos és a középsúlyos fogyatékossági kategóriák közöi határ közelében teljesítők esetében van jelentősége (McLaren et al., 1987; Richardson, 1989). A kutatásban szereplő korcsoportokon belül az értelmi fogyatékosság prevalenciaarányait a magyar 2001-es népszámlálásnál talált adatokhoz, illetve Lányiné becsléséhez viszonyítoák (Lányiné, 1996). Lazarus és munkatársai kutatása szerint a populációs prevalencia meghatározásában a népszámláskor nyert adatokhoz képest a köztes időben végze felmérések pontosabb gyakorisági adatokkal szolgálnak (Lazarus et al., 2007). A magyarországi népszámlálási adatok és a mintavételi populációban az 5 évesnél atalabbakat tekintve mutatkozik lényeges eltérés. 1 A tanulmányban a teljes minta adatai (n=721) készült táblázatok szerepelnek. Az egyes elemzésekben a kapott elemszámok – az adathiányok miatt – esetenként ennél alacsonyabbak. 2 A kérdőív kitöltése lekérdezéssel történt, 73,3%-ban az egyik szülő (nagyrészt az anya), 4,7%-ban más rokon 22%-ban a nevelő vagy egyéb személy volt a válaszadó. Az intézetben élők életkori megoszlásából adódóan az utóbbiak főként a 19 évesnél idősebbek körét jellemezték. Ebből következik, hogy az olyan típusú kérdésekre, amelyek a kisgyermekkorra nyúlnak vissza, és például a diagnózis közlésének körülményeire vonatkoznak, a válaszokat célszerűbb a családban élők esetében külön elemezni, hiszen a nevelő vagy a gondozó ezekre nem is tudhato válaszolni.
28
Az egészségügyi ellátás sajátosságai értelmi fogyatékos gyermekek és felnőek körében
A szakértői és rehabilitációs bizoságok a vizsgálatot beiskolázás elő végezték és az ezt követő ismételt képességfelmérés adatai a kutatásban nem kerültek feldolgozásra, hosszmetszeti adatok tehát nem állnak rendelkezésre, amelyek fontosságát többek közö a MADDS idéze eredményei is bizonyítják (Bhasin et al., 2006). Továbbá, a korántsem egységes orvosi diagnosztikai meghatározások mia a diagnózisok felsorolásában nagy a változatosság. Mint arra a bevezetőben már utaltam, funkcionális és oki diagnózisok keverednek a tüneti diagnózisokkal. Az orvosi diagnózisok rögzítése különféle leletek alapján történt. A kérdőív összeállításakor nem volt megadva külön az oki és külön a tüneti diagnózisok rögzítésére lehetőség, a kérdezőbiztosok pedig valószínűleg nem rendelkeztek ahhoz kellő egészségügyi jártassággal, hogy a meglévő orvosi dokumentációból kiigazodjanak. Ennek következtében az orvosi (oki és tüneti) diagnózis tekintetében semmilyen elemzés nem végezhető.
A társuló sérülések jellemzése A vizsgálatban résztvevő értelmi fogyatékosok többségének különböző egyéb fo gyatékosságai is vannak. Ezek ismerete a kutatás során nyert válaszok értékelésé ben lényeges. A társuló fogyatékosságok közül a leggyakrabban a beszédzavar fordult elő, ami a súlyos értelmi fogyatékosok 91%-ban közepes vagy súlyos fokban van jelen, míg a középsúlyos értelmi sérültek 59%-ának nincsenek vagy kisfokúak a kommunikációs nehézségei (1. táblázat). Az összefüggés a χ 2-négyzet teszel szignikáns (p<0,000). Az önállóság mértékét döntően befolyásoló másik társuló sérülés a mozgásfogyatékosság. E tekintetben a középsúlyos és súlyos értelmi akadályozosággal élők csoportja közö szintén nagy a különbség (2. táblázat). Míg a középsúlyos értelmi fogyatékosok csoportjában 15% alai a mozgászavar gyakorisága, addig ez az arány a súlyosan érinteek közö 69%, ami szintén erősen szignikáns összefüggésre utal a két fogyatékossági forma súlyosságát illetően (p<0,000). A súlyos értelmi fogyatékos csoporton belül az érinteek felének súlyos (49,6%), további 19%-ának középsúlyos mozgásfogyatékosság is van, míg a középsúlyos ér1. táblázat. Az akadályozo értelmi fejlődés és a beszédzavar összefüggése (%)
Nincs beszédzavar Enyhe beszédzavar
Középsúlyos beszédzavar Súlyos beszédzavar Összesen N=
Középsúlyos Súlyos értelmi fogyatékosság 29,3 2,9 30,0 6,5 23,3 14,5 17,4 76,1 100,0 100,0 580 138
Együ 24,2 25,5 21,6 28,7 100,0 718
29
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 2. táblázat. Az akadályozo értelmi fejlődés és a mozgászavar összefüggése (%)
Nincs mozgászavar Enyhe mozgászavar Középsúlyos mozgászavar Súlyos mozgászavar Összesen N=
Középsúlyos Súlyos értelmi fogyatékosság 61,9 18,0 22,9 12,9 9,5 19,4 5,8 49,6 100,0 100,0 566 154
Összesen 53,4 20,9 11,4 14,3 100,0 720
telmi fogyatékosok 62%-ának egyáltalán nincs vagy csak enyhe (további 23%) a motoros érintesége. Az a tény önmagában, hogy a kutatásban szereplő értelmileg akadályozo em berek közül minden másodiknak van mozgászavara is, mégpedig 26%-ban jelentős mértékű, továbbá 29%-uknak súlyos, 22%-uknak pedig közepes mértékű beszédzavara van, egyértelműen mutatja, hogy a megkérdeze szülők (gondozók) jelentős része halmozoan sérült gyermek/felnő állapotáról nyújto információkat a kutatás során. A látás- és hallásfogyatékosság tekintetében a különbség nem ilyen jelentős a két csoport közö. A súlyos érzékszervi fogyatékosság előfordulása 2,5% a középsúlyos és 8–12% a súlyos értelmi fogyatékosok körében. A beilleszkedési és magatartási zavarok és az autizmus gyakoriságában a két csoport közö nincs jelentős különbség: magatartási és viselkedési problémák mindkét értelmi fogyatékossági kategóriában 50%-nál kisebb arányban fordultak elő (30% a középsúlyos és 43% a súlyos értelmi fogyatékos csoportban). A középsúlyos és súlyos autisták aránya 10–13%-os a két csoportban. Egyéb fogyatékosságokat mindkét csoport egy ötödében jeleztek a válaszolók. Epilepsziás rohamokról a válaszolók minden nyolcadik gyermek esetében számoltak be. A legatalabbak (5 éven aluli csoport) és a legidősebbek (26 évnél idősebbek) közö kb. 10% a rendszeresen rohamozók aránya, az iskolások közö 3%. A súlyos értelmi fogyatékos csoportban minden ötödik gyermek, illetve felnő epilepsziája jár rendszeres rohamokkal, a középsúlyos értelmi fogyatékosok körében ez az arány 4%. Táplálási és evési zavarokról, illetve etetési nehézségekről a válaszolók 25%-a számolt be. 5 éven alul még 65%-os az evéssel kapcsolatos nehézség (etetni kell, illetve csak segítséggel eszik), de még a 6 évnél idősebbek közö is 20–28%-ban jeleztek ilyen gondot a szülők. Az értelmi fogyatékosság és az evési zavarok összefüggésére haza publikációk is rámutaak (Oláh, 1999; Vekerdy, 1999). Az evésben és az öltözésben önállótlan gyermek, illetve felnő éppúgy felügyeletet igényel, mint aki járásképtelen. A súlyos értelmi fogyatékos csoportban az önálló evés hiánya 69% ban, míg a középsúlyos értelmi sérültek csoportjában 13%-ban fordul elő. A szülőknek a súlyos fogyatékos gyermek táplálásával kapcsolatos nehézségek sokszor több 30
Az egészségügyi ellátás sajátosságai értelmi fogyatékos gyermekek és felnőek körében
5 és több 4 3
Középsúlyos
2
Súlyos értelmi fogyatékosok
1 Nincs 0
50
100
150
200
250
2. ábra. Társuló fogyatékosságok gyakorisága a válaszoló családok gyermekeiben (fő)
gondot okoznak, mint a mobilitás hiánya (Vekerdy, 1999). A „rosszul evők” arányát 11%-osnak ítélték a válaszadók. Súlyos gondot jelentő táplálási zavart 2% jelze. A súlyos fogyatékosok csoportjában 20% a rosszul evők aránya és közel 7%, akinek a táplálása nagy gond. Ha a társuló fogyatékosságok számát, illetve a halmozoan fogyatékos személyek arányát tekintjük, látható, hogy mindössze a válaszolók gyermekeinek 8,7%ának nincs más fogyatékossága és további 15%-ban egy társuló fogyatékosságot jeleztek. A kutatásban szereplő populáció „derékhadában” 2–4 társuló fogyatékosságról számoltak be a megkérdezeek (2. ábra). A társuló fogyatékosságok számbavétele alapján elmondható, hogy a súlyos értelmi sérültek 67%-nak három vagy több, a középsúlyos értelmi sérültek körében ez az arány 41% a kutatásban szereplő populációban. A halmozo fogyatékosságok jelenléte a válaszok értékelésében igen fontos szempont. A társuló sérülések száma és az értelmi fogyatékosság súlyossága közö az összefüggés matematikailag szignikáns (p<0,000).
Az adatok értékelésének szempontjai Kutatások során nyert adatokból életkori, lakhely, nem, a fogyatékosság súlyossága és a szülők iskolai végzesége szerinti megoszlásokat lehet összehasonlítani, és elsősorban ennek alapján lehet következtetéseket levonni (Bhasin et al., 2006; Chen et al., 2007). Ezért nagyon fontos annak elemzése, hogy a felsorolt szempontok alapján mennyire vethető össze a válaszolók összetétele a magyar lakosságéval, illetve az egyes csoportok mennyire alkalmasak összehasonlításra. A válaszolók 9%-a budapesti, 49%-a él városban és 42%-a községekben, ami a magyar lakosság településmegoszlásával csaknem azonos. Ezt a változót tehát az összehasonlítások ban jól lehet értékelni. 31
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 3. táblázat. Az anyák iskolai végzesége a vizsgálati mintában és az átlagnépességben (%)
Az anya iskolai végzesége Kevesebb, mint 8 általános 8 általános Szakmunkásképző iskola Éreségi Felsőfok Egyéb Összesen
Saját minta 8,8 30,7 24,1 22,7 13,0 0,6 100,0
Gyermeket nevelő nők* 12,7 35,4 12,7 27,5 11,7 – 100,0
* KSH Mikrocenzus 2005
A szülők iskolai végzesége, elsősorban az anya iskolázosága igen fontos tényező a fogyatékos gyermek ellátása és fejlődése szempontjából. A jelen kutatásban résztvevő anyák minimálisan nagyobb aránya tartozik a két alacsonyabb végzeséget reprezentáló csoportba és kevesebben vannak az éreségizeek a magyar átlaghoz képest. Ennek valószínűleg nincs torzító hatása az elemzésekre. [[ 3. táblázat ]] Az érinte fogyatékosok korcsoportok szerinti megoszlásában a atalabbak valamelyest nagyobb arányban szerepelnek, mint az idősebbek: 24% 14 éven aluli, 6%uk 5 éven aluli. 15–25 év közöi további 41% és 26 évnél idősebb 35%. Az ellátó rendszerek vonatkozásában ez azt jelenti, hogy a 80-as évek elejéig visszamenően reális összevetés végezhető.
A válaszolók csoportjainak összehasonlításakor gyelembe ve változók Lakhely Az elemzések azt mutatják, hogy a budapestiek közö több a középsúlyos sérült, mint a nagyvárosokban és községekben élők közö. Ez megmutatkozik az önellátás, a kommunikáció, a WC használat, öltözködés, önálló járás, lakáson belüli helyváltoztatás és utcai közlekedés képességében, valamint a magatartási-beilleszkedési zavarok eltérő arányában. Szülők iskolai végzesége A nemzetközi kutatásokból jól ismert tény, hogy a szülők iskolázosága lényeges befolyásoló tényező a fogyatékos gyermekek által elérhető maximális képességek ki bontakoztatásában (Kenny–McGilloway, 2007; Liu et al., 2008). Ennek a szempontnak az elemzése tehát elengedhetetlen. Több kereszábla vizsgálata alapján látható, hogy a kutatásban szereplő értelmi fogyatékosok szüleinek iskolázosága eltérő a fogyatékosok állapotsúlyossága szerint: a kutatásban szereplő populáción belül a 8 általánosnál kevesebb osztályt végze szülők gyermekei közö jóval nagyobb arányú a középsúlyos sérülés, több a beszélő, önállóan járó és csaknem önállóan étkező és önellátó gyermek és felnő, mint a magasabb iskolázoságúak gyermekei köré ben. Egyes problémák kiugróan nagyobb mértékben mutatkoznak a felsőfokú, má32
Kiegészítő terápiák 4. táblázat: A családok költségviselése a megkérdeze területeken (sor %, az átlagos kiadásúak nélkül) Költségfajta Nem költö rá Keveset költö rá Sokat költö rá (24 E Ft ala) (48 E Ft fele) Gyógyszer 53,3 24,4 12,0 81,0 11,0 5,1 Orvosi kezelés Gyógyászati segédeszköz 91,7 4,9 1,9 Speciális élelmiszer 94,4 1,6 2,5 Pelenka 90,6 2,4 5,2 95,1 1,8 2,2 Gyermek felügyelet 86,9 5,3 5,1 Fejlesztő foglalkozás 62,0 10,2 19,0 Szállítás Nyaralás 83,2 4,5 8,1
sok az éreségize és felsőfokú végzeségűek körében. A kevesebb társuló sérülés és jobb önellátás arányában a különbség a három alsóbb végzeséget reprezentáló csoportok („kevesebb, mint 8 általános”, „8 általános” és „szakmunkásképző”), valamint az éreségize és felsőfokú képesítésűek közö mutatkozik3. A diagnózis megszületésének időpontja és a diagnózist közlő orvos személye alapján az is látható, hogy a felsőfokú végzeségű szülők körében nagyobb a fogyatékos gyermekek közö a veleszülete rendellenesség és a közvetlenül a születést követő időszakban elszenvede betegséghez kapcsolható értelmi fogyatékosság. A felsoroltak elsősorban az anyai iskolai végzeségére igazak. Mindez nagy óvatosságra int a szülők iskolázosága és az ellátórendszer, illetve az egészségügyi ellátás szereplői hozzáállásának értékelésében végze összehasonlítások interpretálásában.
A válaszolók egészségügyi ellátással kapcsolatos kiadásai A kérdőívben egészségügyet érintő kiadások közül a gyógyszer, az orvosi kezelés, a gyógyászati segédeszközök, a speciális ételek, pelenka voltak feltüntetve. Hasonló rendszerben a gyermek felügyeletére, a szállításra, a fejlesztő foglalkozásokra fordíto kiadásokra vonatkozó költségekről lehete nyilatkozni. A sorban szerepelt még a szabadidős tevékenységek indikátoraként a nyaralás. A listán szereplő tételek közül az „orvosi kezelés” fogalma nem volt deniálva, vagyis nem tudjuk, hogy ezek a költségek a társadalombiztosítás keretén belül járó ellátásokkal kapcsolatos extra költségek, vagy olyan magánrendelők igénybevételéből származnak, amit szabad döntés alapján a biztosítási alapon is elérhető szolgáltatás alternatívájaként választoak a szülők. A szállítás esetében sem egyértelmű, hogy ez a költség a kezelésekre és fejlesztő foglalkozásokra történő eljutás érdekében vagy szabad választás alap-
3 A jelenség elemzéséről lásd jelen kötetben Bánfalvy Csaba tanulmányát.
33
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
ján távolabb igénybe vehető szolgáltatások elérése érdekében vagy valamilyen más közlekedés kapcsán merült fel. A fenti megjegyzéseket gyelembe véve a 4. táblázatból jól látható, hogy a szülőknek a fogyatékos gyermekkel kapcsolatban a felmérést megelőző év során a legtöbb kiadást a gyógyszerek és a szállítás jelenteék. A legköltségesebb a közlekedés megoldásához való hozzájárulás volt. E tekintetben a családok közel 60%-ának nem volt költsége, viszont 19%-nak tetemes. A havi 4000 Ft-nál többet kiadó családok egy részénél éves szinten 5–600 ezer Ft-os kiadás mutatkozo. A gyógyszerekre a családok mintegy felének nem volt egyáltalán kiadása, illetve 70–75%-uk legfel jebb havi 2000 Ft-ot költö e tételre. Ennél lényegesen több családnak nem kerültek a gyógyászati segédeszközök pénzbe – köszönhetően annak, hogy a gyermekkorú fogyatékosok döntő többségének van közgyógyellátási jogosultsága. Mindössze a családok 3%-a költö éves szinten 24 ezer Ft-nál többet segédeszközre, 92%-ban egyáltalán, 5%-ban 0–24 ezer Ft közöi összegben költöek erre. A speciális élelmiszerek tekintetében az előzővel azonos arányt jeleztek a szülők. Pelenkára már 7%-uknak kelle többet költenie havi 2000 Ft-nál, de csak 5% kiadása volt havi 4000 Ft fölö. A fejlesztő foglalkozások igénybe vételéhez a családok 13%-ának kelle havi 2000 Ft-nál többel hozzájárulni, ennek mintegy fele havi 4000 Ft fele áldozo e célra. A gyermekfelügyeletre nagyon kevesen költöek: 3,1% ve igénybe éves szinten 24 ezer Ft-ot meghaladó mértékben ilyen szolgáltatást, családok 95%-a ilyenre egyáltalán nem költö. Ez nyilván összefügg azzal, hogy a szülők vagy intézeti ellátást választanak, vagy maguk vigyáznak gyermekükre. Az iskolás korosztály esetében sokan napközi ohonos ellátásban is részesülnek (általános tapasztalat). Az eddigiekből arra következtethetünk, hogy a családok számára a szolgáltatások zöme térítésmentesen vagy viszonylag kis anyagi hozzájárulással hozzáférhető. A nyaralásra költö forintok alapján azonban szomorúbb képet látunk, hiszen a családok 83,2%-a erre sem tudo költeni az elmúlt évben vagy egészen minimális összeget tudo pihenésre szánni. Kevesebb, mint a válaszolók 15%-a költö 24 ezer Ft-nál többet nyaralásra, ami a családok regenerálódása szempontjából nagyon kedvezőtlen helyzetre utal. A szociális körülmények jelentősége a fogyatékos gyermekek teljesítménye szempontjából igen fontos tényezők (Chen, 2007).
Kapcsolat az ellátó rendszer szereplőivel Számos kérdés foglalkozo a kérdőívben azzal, hogy a fogyatékos gyermekek és atalok és családjuk az egészségügyi ellátás, a gyógypedagógiai és a szociális gondoskodás szereplői közül kikkel és milyen kapcsolatban vannak. Ebben a kérdéssorban nem szerepeltek szakorvosok és más szakemberek. Az 5. táblázatban összefoglalva található a négy lehetséges válasz megoszlása a kérdőívben megneveze védőnő, gyermekorvos, pszichológus, gyógypedagógus, háziorvos, családgondozó, lelkész és civil szervezeti aktivisták vonatkozásában.0 34
Az egészségügyi ellátás sajátosságai értelmi fogyatékos gyermekek és felnőek körében 5. táblázat. Az ellátórendszer szereplőihez fűződő kapcsolat jellege és gyakorisága (%)
Védőnő Gyermekorvos Pszichológus Gyógypedagógus Családgondozó Lelkész Civil szervezet
Nincs kapcsolat nem ismeri ismeri 18,0 48,0 1,8 6,4 52,3 27,6 20,9 17,1 46,5 29,1 42,2 32,5 52,1 20,0
Van kapcsolat elégedetlen vele elégede vele 4,0 30,0 13,0 78,8 2,5 17,5 3,9 58,1 3,2 21,2 1,5 23,8 2,5 25,3
Összesen 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0
Kifejezeen jó arány, hogy a válaszolóknak mindössze 8%-a állítoa, hogy nem ismerte a gyermekorvost (1,8%) vagy tudo róla, de nem volt kapcsolata vele (6,4%). A többség, csaknem 80%-a a válaszolóknak, elégede volt ezzel a kapcsolaal és mindössze 13% jelezte, hogy nem jó a kapcsolatuk. Ebben a felmérésben nem volt szöveges indoklásra lehetőség, amiből kiderülhete volna, hogy mi az oka az elégedetlenségnek. A szerző gyakorlati tapasztalata a fogyatékos gyermekek szakvizsgálata során az, hogy legtöbbször a késlekedő beutalás ad panaszra okot. Vagyis a szülőkben gyanú ébred a fejlődésbeli eltérés mia, aminek kivizsgálását a gyermekorvos nem ítéli azonnal fontosnak. Az ismertségi rangsorban a második helyen a gyógypedagógus áll, vele kapcsolatban közel 60%-os az elégede és 4% a kifogásolt kapcsolat, mintegy 38%-ban jelezték, hogy nem ismerte vagy nem volt kapcsolatban gyermekükkel gyógypedagógus. Jóval kisebb a kapcsolati felület a családgondozóval, védőnővel (közel azonos arány), a civil szervezetekkel és az egyházakkal. A „nem ismerték” a válasz tekintetében a pszichológus és a civil szervezetek vannak első helyen. Magyarországon a pszichológusok viszonylagos kis száma alapján ez érthető, kissé meglepőbb a nagyon szerény civil szervezeti kapcsolatrendszer. Az „ismerik, de nincsenek vele kapcsolatban” válaszsorban pedig a védőnő „vezet”.
Védőnő Ha a kapcsolatrendszereket az életkori csoportokban megvizsgáljuk, az a meglepő tény derül ki, hogy a védőnők a atal korcsoportok (5 éven aluliak és a 6–14 évesek) tagjaival sincsenek megfelelő kapcsolatban, sőt közel 40%-ban nem is ismerik a fogyatékos gyermeket vagy tudnak róla, de nincs kapcsolatuk vele. Ez az arány az idősebb korosztályban még kifejezeebb, de ez már nem meglepő. Vidéken valamivel nagyobb a védőnők szerepe, mint Budapesten és a nagyvárosokban, de nem lényeges a különbség. A fogyatékosság súlyosságának sincs szerepe ebben. Ezt a kapcsolati gyakoriságot a szülők iskolai végzesége és a fogyatékos gyermek neme sem befolyásolta. Összegezve megállapítható, hogy a védőnők szerepe háérben van az 35
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
értelmileg akadályozoak kapcsolatrendszerében, ami a 14 éven aluliak, de különösen az 5 évnél atalabbak esetében meglepő.
Gyermekorvos A gyermekorvosok kulcsszereplők az értelmileg akadályozoak és családjuk életé ben. A kérdőív szerkesztői arra nem adtak módot, hogy a háziorvosi és a szakorvosi ellátásban munkálkodó gyermekorvosok szerepére külön fény derüljön, így nem tudjuk, hogy a hivatkozo kollégák az ellátórendszer mely részében tevékenylednek. Mindenesetre megnyugtató, hogy a megkérdezeek közül még a legidősebb korcsoport születi is 87%-ban azt válaszolták, hogy van (vagy volt – ez nem derült ki a válaszokból) kapcsolatuk a gyermekorvossal. A atalabb korosztályokban ez közel 100%-os. Ebben a tekintetben sem a lakhely, sem a fogyatékosság súlyossága, sem pedig a szülők iskolai végzesége nem jelente különbséget. Vagyis a fogyatékos gyermekek és családjuk számára a legbiztosabb támaszt a gyermekorvosok jelentik.
Gyógypedagógus A következő kapcsolati pillért a gyógypedagógusok alkotják. A velük való kapcsolat gyakorisága ugyan az életkor előre haladtával lineárisan csökken: 14 év ala 91%, 15–18 évesek körében még 82%, 19–25 évesek csoportjában 56%, az idősebbek köré ben már csak 34%. Ez a kapcsolatrendszer erősebb a budapestiek és a nagyvárosiak esetében (70%, illetve 68%), mint a községekben élők körében (53%). Ez a különbség nagy valószínűséggel a gyógypedagógus ellátoság különbségéből adódik a vidék rovására. A szülők iskolázosága és a gyógypedagógussal tarto kapcsolat összefüggése is szoros: míg a 8 általánosnál kevesebb iskolát végze anyák és apák 40% ban vannak kapcsolatban gyógypedagógussal, addig az éreségize és felső végzeségűek esetén az arány 70% fölöi. Utóbbi részben összefügghet azzal is, hogy a felmérésben válaszoló iskolázoabb szülők gyermekei közö több volt a súlyosan sérült, de azzal is, hogy a tanultabb szülők tudatosabban keresik a fejlesztés és a pedagógiai ellátás lehetőségeit a kevésbé iskolázoakhoz képest.
Családgondozó A családgondozók a szociális szféra szereplői, akik a hátrányosabb helyzetben lévő családok megsegítésére hivatoak. A szociális segítők szerepe főként a serdülőkkel és felnőekkel kapcsolatban erősödik – a legnagyobb gyakoriságot (29–34%) a 6–25 év közöiek három korcsoportjába tartozó fogyatékosok szülei jelezték. Az 5 évnél atalabbak szülei 21%-ban, a 26 évnél idősebbek mindössze 13%-ban voltak kapcsolatban a szociális gondozókkal. Kismértékben több vidéki szülő tart kapcsolatot a családgondozókkal (27%), mint budapesti (24%) és nagyvárosi (23%). Az anyák iskolai végzesége mutatja a legszorosabb összefüggést a családgondozással: a két 36
Az egészségügyi ellátás sajátosságai értelmi fogyatékos gyermekek és felnőek körében
alsó végzeségi csoportban („kevesebb, mint 8 osztály”, illetve „8 osztály”) 31–33%os, a szakmunkás végzeségűek körében 21%-os, míg az éreségize és felsőfokú végzeségűek esetében 15–17%-os a kapcsolati gyakoriság. Hasonló az apák iskolai végzesége és a családgondozói kapcsolat gyakorisága: éreségi vagy felsőfokú végzeség: 15%, ennél alacsonyabb iskolázoság: 20–37%. A szociális gondozókhoz fűződő kapcsolat és az értelmi fogyatékosság súlyossága közö nincs összefüggés a válaszolók körében.
Pszichológus A pszichológusok és a családok kapcsolata szegényes, ez minden korosztályra egyaránt igaz. A fogyatékosság súlyosságától sem függ a kapcsolati gyakoriság. Nagyobb arányú Budapesten (35%), mint vidéken (17–19%). Fordítoan arányos a szülők iskolázoságával a pszichológussal tarto kapcsolat gyakorisága a válaszolók körében: minél alacsonyabb az iskolázoság, annál gyakrabban tartanak kapcsolatot4. Az anyai és apai végzeséggel az összefüggés csaknem azonos. Ez a tény arra utalhat, hogy a pszichológusok elsősorban az alacsonyabban iskolázo szülők gyermekei esetében játszanak fontos szerepet. A pszichológusok csekély részvétele az értelmi fogyatékos gyermekek és családjuk ellátásában több szempontból is gyelmeztető jelnek tekintendő. Egyrészt a szülők a a gyermek problémái okozta nehézségekkel való megküzdéshez így nagyon kevés segítséget kapnak, aminek a gyermekek fejlődése és a családok integritása szempontjából van nagy jelentősége (Kenny–McGilloway, 2007; LLoyd–Hastings, 2008). Másrészt a neuropszichológia módszereivel lehetőség nyílna a mindennapi tevékenységek segítésében pontosabb fejlesztő technikák megválasztására, ami a gyermekek jövőjét illetően sem közöm bös (Sui et al., 2008).
Lelkész A lelkészekkel a családok egynegyede tart kapcsolatot. A legnagyobb arányban (26– 28%-os gyakoriság) az általános iskolás (6–14 éves) és a 26 évnél idősebb korcsoport szülei jeleztek lelkésszel kapcsolatot. Ennek a tekintetben a lakhely, az iskolázoság vagy a fogyatékosság súlyossága nem volt befolyásoló tényező a válaszolók eseté ben.
Civil szervezetek A civil szervezeti kapcsolatok az életkor előrehaladásával egyenes arányban nőnek a legatalabbaktól a legidősebbekig, bár nem nagymértékben (24%-ról 31%-ra). Ez 4 Az elvárásainkkal ellentétes összefüggést esetleg az a – tapasztalatok alapján meggyelhető – jelenség is magyarázhatja, hogy az iskolázoabb szülők nehezebben fogadják el, ha pszichológushoz irányít ják őket, mint az egyszerűbb emberek.
37
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 6. táblázat. A családok kapcsolata civil szervezetekkel (%)
Anya iskolai végzesége Apa iskolai végzesége
Kevesebb 11 10
8 általános 19 24
Szakma 27 28
Éreségi 37 30
Diploma 46 54
teljesen érthető, hiszen az évek során nő a kapcsolódás esélye. A lakóhely döntően meghatározza a civil szervezeti kötődést: míg a községekben élők 19%-ban jeleztek civil szervezeti kapcsolatot, addig ez az arány a budapestiek körében 53%-os, nagyvárosban élőknél 30%. Az anyák és az apák iskolázosága erősen kapcsolható a civil szervezeti kötődéshez (6. táblázat). Összességében gyérnek mondható a civil szervezetekhez kötődő kapcsolatok száma, ami a civil szerveződések fokozatos épülésével magyarázható Magyarországon (Vekerdy, 2002).
A fogyatékosság felfedezésének körülményei A fogyatékosság tényének felszínre jutása, a diagnózis megszületésének körülményei a fogyatékos személyek és hozzátartozóik számára kiemelten fontos kérdéskört jelentenek. A súlyos állapoal szembesülés önmagában is krízishelyzetet eredményezhet, amit tetézhet az, ha a nem kívánt állapoal lehetetlen körülmény közö kel szembesülni. Ezt a neuralgikus helyzetet a kérdőív alkotói több célirányos kérdéssel igyekeztek körüljárni. A korai gyanújelek felismerésére és a diagnózis megállapításának körülményeire is csak a szülők, illetve a közeli családtagok adhaak pontos választ: az egyes kérdéseknél 90–95%-ban a válaszoló a családból került ki, kb. 5–10%-a a válaszoknak azonban gondozóktól vagy oktatóktól érkeze – utóbbiak aránya elég kicsi ahhoz, hogy ne torzítsa a válaszok értékelhetőségét. A „kinek tűnt fel először?” kérdés: 624 válaszból az derül ki, hogy szülő (42%) vagy más családtag, illetve ismerős (2%) volt, akinek először feltűnt a gyermekkel kapcsolatos „probléma”. A következő a gyakorisági sorban a szülészorvos, aki minden negyedik esetben szerepelt a gyanút megfogalmazó személyként. Ez arra utal, hogy az esetek 25%-ában fejlődési rendellenesség vagy a születéskor más mutatkozó egyéb betegség állhato fenn. A harmadik és negyedik helyen a pedagógus és a háziorvos állnak 13 és 10%-kal. A „hány éves korban tűnt fel?” kérdésre 48,1%-ban a válaszolók az egyéves kornál atalabb életkort jelölték. Tehát a születéskor észlelt 25%-ban jelze problémák melle további 25% csecsemőkorban vált gyanússá. A következő egy évben a gyermekek további 18,9%-ának a problémája vált feltűnővé, majd a következő 3 év során 21%-ot veek észre. Iskolába lépés idején (7 évesen) az esetek 98%-a már feltűnt valakinek. A fogyatékosság diagnosztizálása ennél egyenletesebb eloszlást mutat: egy éves korig 19,3%-ban, az azt követő 3 év során évente 11–16%-ban, majd 4–5 évesen csak 38
Az egészségügyi ellátás sajátosságai értelmi fogyatékos gyermekek és felnőek körében 100,00
10,00 Első gyanú %
Diagnózis 1,00
0,10 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Életkor (év)
3. ábra. A fogyatékosság első gyanújának és a diagnózis megállításának ideje a válaszolók gyermekei
körében
6–7%-os arányban került sor a diagnózis megállapítására. Kisebb kiugrás a beiskolázási vizsgálat idején, 6 éves korban mutatkozik, ismét 14,2%-kal. A 98%-os elérést a diagnózis terén 10 éves korra jelezték a válaszolók. A 3. ábrán jól látható, hogy az első gyanú és a diagnózis ideje közöi mintegy két éves eltolódás van. Az első gyanújelek és a diagnózis megállapítása közö 4 éves kor elői gyanú jelek esetén a válaszolók azt jelezték, hogy az esetek felében egy-két éven belül, az esetek további negyedében 3–4 éven belül kiderült a diagnózis. 5–6 éves kor után észlelt első gyanút követően a gyermekek 86%-ában, 7–8 éves korban pedig több 90%-ában még abban az évben kiderült a diagnózis (7. táblázat). Az utóbbi két csoport vélhetően már a pedagógiai rendszerben jelentkező esetekből tevődik össze zömében.
7. táblázat. Az első gyanújelek és a diagnózis megállapításának ideje (%)
Diagnózis ideje Születéskor 1–2 évesen 3–4 évesen 5–6 évesen 7–8 évesen 8 éves kor után Összesen N=
Születéskor 42,9 26,4 16,8 8,9 3,2 1,8 100,0 280
Az első gyanújelek ideje 1–2 évesen 3–4 évesen 5–6 évesen 42,1 31,1 19,5 4,9 2,4 100,0 164
53,4 31,5 13,7 1,4 100,0 73
86,4 9,1 4,5 100,0 44
7–8 évesen
95,0 5,0 100,0 20
39
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
A „hol diagnosztizálták először?” kérdésre a válaszok első helyen a szakorvosi ellátást (44%), második helyen a szakértői bizoságot (33,9%), harmadik helyen pedig a szülészetet (10,8%) jelezték. A „hol” és a „mikor” kérdése értelemszerűen összefügg egymással. A gyermek életkora (az első gyanújelek észlelésekor és a diagnózis megállapításakor) és a diagnosztizálás helyszíne közöi kapcsolatra az jellemző, hogy minél korábbi a gyanú, illetve a diagnózis megállapítás, annál nagyobb arányban kerül sor első ízben a diagnózis felállítására a szakellátás keretében. 2 éves kor elői gyanújelek esetén 50% felei a szakorvosi rendelőben, míg 25%-os a szakértői bizoságban történő első diagnosztizálás aránya. A születéskor észlelt esetek 42%-ban már a szülészeten megállapítoák a diagnózist, 49%-ban pedig a szakellátásban. A szakértői bizoságokra és „egyéb” helyekre 3–4%-ban hárult ez a feladat. Az 1 és 2 éves kor közö diagnosztizált eseteket 61% ban szakorvosi rendelésen, 21%-ban szakértői bizoságban rögzíteék elsőként. 3–4 éves korban közelítő arányban (51% szakorvosi és 36% szakértői bizoság) kerül sor az első diagnosztikus tevékenységre. 5–6 évesek esetében az arány már megfordul: 63% szakértői bizoság – 27% szakellátás, 7–8 éves korban pedig már szinte kizárólag a szakértői bizoság az első diagnózist adó szolgáltató.
A korosztályok összefüggése a diagnosztizálás idejével és körülményeivel Érdekes összefüggést mutat a „kinek tűnt fel” kérdésre ado válaszok megoszlása az öt korcsoportban. A szülő, mint első gyanút felvető személy aránya a ma már idősebb korosztályokban egyenletesen nő (32% az 5 évnél atalabbak, és 43% a 26 évnél idősebbek csoportjában). Ezzel fordíto arányt mutat a más szakorvos és a szülészorvos gyanút jelző szerepe: az 5 évesnél atalabbak csoportjában 46%-os, míg a legidősebb korcsoportban csak 23%-os volt a jelző funkciójuk. A 6 évesnél idősebbek minden korcsoportjában az észlelőkre vonatkozó arányeloszlás hasonló, eől az 5 éven aluliak csoportja tér el markánsan. Ennek elsősorban az a magyarázata, hogy a 6 évesnél atalabbak csoportjában még nem szerepelnek azok, akiket jellemzően nem az egészségügyi rendszerben „fedeznek fel” szakorvosi, házior8. táblázat. A diagnózis megállapításának helyszíne (ellátó szerint) összefüggése a gyermek életkorával a
diagnózis megállapításakor (%) A gyermek életkora a diagnózis szülészet megállapításakor
Születéskor 1–2 évesen 3–4 évesen 5–6 évesen 7–8 évesen
40
41,5 5,5
A diagnózis helyszíne háziorvosi szakorvosi szakértői ellátás rendelő bizoság 1,7 49,2 3,4 6,2 60,7 20,7 2,9 50,7 36,4 3,3 26,7 62,5 1,7 15,0 83,3
Összesen egyéb 4,2 6,9 10,0 7,5
100,0 100,0 100,0 100,0 100,0
Az egészségügyi ellátás ellátás sajátosságai értelmi értelmi fogyatékos gyermekek gyermekek és felnőek körében körében
vosi vagy védőnői gyanú alapján, hanem a pedagógiai rendszerben válnak majd gyanússá. A 6–14 éves és a 15–18 évesek korcsoport közöi eltérést már a mintavételi különbség okozhatja. Hasonló a korosztályi megoszlás a „hol diagnosztizálták” kérdésre ado válaszokban is: az 5 évesnél atalabbak csoportjában közel 70%-os az egészségügyi intézmények (szülészet, szakorvosi rendelő, háziorvosi ellátó) részvétele, míg a 26 évnél idősebbek csoportjában 60% ala van az egészségügyi, és 35%-os a szakértői bizosági helyszín. Az öt életkori csoport közö nincs alapvető különbség az első gyanújel felvetésének idejében. Az 5 éven aluliak csoportjában különösen nagy a születéskor már gyanús esetek aránya (59%), de őket az összehasonlító összeha sonlító értékelésben még nem lehet szerepeltetni. A többi korcsoportban csaknem azonosan, minden második esetben az első gyanú közvetlenül közvetlenül már a születés után felmerült, az esetek 27%-ában (22–29%) 1–2 évesen, 12%-ban 3–4 évesen és a fennmaradó 10%-ban később. Ami a korcsoportok és a diagnózis megállapításának ideje közöi összefüggést illeti, ebben sincs lényeges különbség az idősebb és a atalabb korcsoportokban (az 5 évnél atalabbakat ebből a szempontból is külön kell kezelni). A 6 éven felüliek minden korcsoportjában a gyermekek 1/5-e születéskor, 20–28%-a 1–2 évesen, hasonló aránya 3–4 évesen, 15–25%-a 5–6 évesen, és kevesebb mint 15%-a ennél idősebb korban került diagnosztizálásra. A bemutato adatok arra engednek következtetni, hogy az akadályozo értelmi fejlődés felismerésében és diagnosztizálásában a fogyatékosság természetes megnyilvánulásai5 határozzák meg a felismerés időpontját. A diagnózis megszületésé nek időzítése nem változo az elmúlt 20-25 év során. E jelenség okának elemzéséhez a kutatásból nem áll rendelkezésre adat. A korai diagnosztizálás irányába te egészségügyi erőfeszítések is közre játszhatnak abban, hogy a diagnózis megállapításának helyszíne az elmúlt 5 évben az értel ér telmi akadályozoak számára egyre inkább az egészségügyi rendszer, míg a 20 évvel korábbi gyakorlatban többször hárult ez a feladat a gyógypedagógiai szakértői bizoságokra. A kutatásban kutatásban résztvevő korcsoportok közül a 15–19 15 –19 évesek szülei/gondozói válaszai térnek el legjobban a többi korcsoportétól: közöük 51%-ot meghaladó a szakértői bizoságok aránya a diagnosztizálásban.
A lakóhely szerepe A lakóhely nem befolyásolta azt a tényt, hogy a szülők voltak leggyakrabban az elsők a probléma észlelésében. A pedagógusok szerepe a községekben élők eseté ben volt lényegesen nagyobb (16%), szemben a városban (9%) és Budapesten (2%) élők körében észlelt gyakorisággal). A háziorvosokat a budapestiek többször említeék, mint a többi területen élők. A budapesti minta eltérést mutat a „hol diag 5 Amint a fogyatékosság fogyatékosság sajátosságai egyértelműbbé egyértelműbbé válnak válnak – az életkor előrehaladtával előrehaladtával –, könnyebb könnyebb az értelmi fogyatékosság felismerése az enyhébb esetekben (akik kisgyermek korban „beleolvadnak” még az átlagba).
41
Amit tudunk és amit nem … az az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről helyzetéről Magyarországon Magyarországon
70,0
35,0
60,0
30,0
50,0
25,0
40,0
20,0
30,0
15,0
20,0
10,0
10,0
5,0
0,0
r o k e s é t e l ü z s
s e v é 2 – 1
s e v é 4 – 3
s e v é 6 – 5
község város Budapest s e v é 8 – 7
akadályozo értelmi fejlődésű 4. ábra. Az akadályozo gyermekek első gyanús gyanús tüneteinek észlelési ideje a lakóhely függvényében (%)
község
község város Budapest
0,0 r o k e s é t e l ü z s
s e v é 2 – 1
s e v é 4 – 3
s e v é 6 – 5
s e v é 8 – 7
akadályozo értelmi fejlődésű 5. ábra. Az akadályozo
gyermekek diagnózis diagnózis megállapításának ideje ideje a lakóhely függvényében (%)
nosztizálták” kérdésre ado válaszban a többi területen élőkhöz képest. A szülészeten gyakrabban, a szakorvosi ellátásban ritkábban, viszont a szakértői bizoságok ban szignikánsan ritkábban került a diagnózis dia gnózis közlésére sor: mindössze 16%-ban, 16 %-ban, szemben a nagyvárosokban és községekben élők által jelze 33–42%-kal. Viszonylag nagy (30%-os) az egyéb hely megjelölés, aminek a pontos tartalmát nem ismer jük. Azt viszont joggal gondolhatjuk, hogy a szakellátások számos speciális formá ja található meg Budapesten nagyobb arányban, mint az ország többi részén, ami magyarázhatja a bemutato eltéréseket. A nagyvárosokban és községekben élők válaszai ugyanis csaknem azonosak: közel 50%-os a szakorvosi ellátás részvétele és minden harmadik esetre jellemző a szakértői bizoság, mint a diagnózis közlésének helyszíne. Az első gyanújelek észlelése és a lakóhely közö is mutatkozik összefüggés: a budapesti illetőségűek közö gyakoribb volt a születéskor már feltűnő gyanújelek aránya (67%) a nagyvárosokban (53,5%) és a községekben (39,4%) élőkhöz képest. 2 éves kor elő észlelt első gyanújelek aránya az egész vizsgált populációban 80% körüli, ami a budapestiek és nagyvárosiak esetében 90%, míg a községekben lakók esetében 66%. A diagnózis megállapításának idejére vonatkozó válaszokban az összefüggés hasonló. A budapesti minta eltérése magyarázza a születéskori nagyobb diagnózis megállapítási arányt. A 4. és az 5. ábrán szemléletesen látható az a különbség, amit a korai gyanújelek és a diagnózis megállapításának idejében a lakóhely alapján a kutatás feltárt. A budapestiek mindkét szempontból előnyben vannak a községekben élőkkel szemben, a nagyvárosi lakosok pedig köztes helyet foglalnak el a gyanújelek megítélésében. A diagnosztizálás időpontját illetően a nagyvárosban élők körében a 3–4 éves kor42
Az egészségügyi ellátás ellátás sajátosságai értelmi értelmi fogyatékos gyermekek gyermekek és felnőek körében körében
osztályban látható legnagyobb diagnózis megállapítási gyakoriság, míg a budapestiek vezetnek a születéskori diagnózis terén. Utóbbi, számos jel alapján – legalább is részben – a minták közöi különbségnek tudható be.
A szülők iskolai végzesége A válaszok a „hol diagnosztizálták” és a „kinek tűnt fel először” kérdéseknél is összefüggenek a szülők iskolai végzeségével, különösen az anya iskolázoságával. Azt nehéz lenne megállapítani, hogy a kapcsolat milyen természetű. Úgy tűnik, hogy a kutatási mintavétel alapját képező gyermekek fogyatékossága fogyatékossága a szülők iskolai végzeségét illetően eltérő jellemzőkkel bír. A felsőfokú végzeségű szülők körében feltűnően sokan jelezték, hogy gyermekük problémája a szülészeten „tűnt fel” először, illetve azt is, hogy a szülészeten diagnosztizálták. A felsőfokú végzeségű anyák 38%-a állítoa, hogy a szülészeten tűnt fel (többi csoportban ez 30% alai) és 25%-uk a szülésztől kapo diagnózist (ez az arány a többi csoportban 5,1–9,2%). Ez az eltérés leginkább azt sugallja, hogy a válaszadásra vállalkozó felsőfokú végzeségű anyák gyermekei közö nagyobb arányban fordultak elő szülési sérültek/ fejlődési, esetleg genetikai rendellenességgel születeek. Az „egyéb” intézmények felkeresése is gyakoribb volt ebben a csoportban a diagnózis érdekében. A szakértői bizoságok szerepe pedig kisebb.
A súlyosság összefüggése a diagnózist megállapító személlyel, illetve illetve intézménnyel A közepes fokban akadályozo értelmi képességű gyermekek esetében a gyanút elsőnek leggyakrabban a szülők jelezték (43%). A többi lehetséges válasz közö nincs nagy eltérés a gyakoriságban (szülészorvos 22%, pedagógus 15%, háziorvos 9%). A súlyosan sérültek esetében a szülészorvosok 30%-ban, a szülők pedig 38%-ban voltak ez első gyanút jelző személyek. A súlyosan fogyatékosok több mint 63%-a került először diagnosztizálásra a szakorvosi ellátásban és csak 20%-a a szakértői bizoságban, míg a középsúlyos fogyatékosoknak közel azonos arányát (38–40%-át) ismerte fel a szakorvosi és a szakértői bizosági ellátó rendszer re ndszer..
A diagnózis közlése A diagnózist közlő személy nagy valószínűséggel valószínűséggel az, aki a diagnózis megállapítását végzi, vagy akit erre az ado intézmény kelöl (pl. egy kórházban többen vesznek részt e tevékenységben, mégis egyszemélyes a közlés). Míg az előző szakaszban az elemzés tárgyát képező diagnózis fogalmában valószínűleg keverede az oki és a funkcionális vagy képesség diagnosztika (az értelmi fogyatékosság ténye és az azt előidőző ok az orvosi diagnózisban), addig a diagnózis közlésénél vélhetően az orvosi diagnosztizálást érteék a válaszolók. Ez sejthető abból, hogy 64%-ban orvost jelöltek, azonban nagy arányú (28,7%) az „egyéb” kategória említése is, aminek nem ismerjük a tartalmát. A „senki”, az „asszisztens”, a „hatóság”, és a „más 43
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
személyek” 1–2,5% gyakorisággal kerültek megnevezésre. A közlés leggyakrabban mindkét szülő jelenlétében (64,1%) vagy négyszemközt egy szülő számára (20,9%), esetleg más családtag jelenlétében (7%) zajlo. Más személyek ritkán voltak fültanúi a közlésnek („sokan”: 4%-ban, illetve 2% gyakorisággal egészségügyi dolgozó volt még jelen). A közlés az esetek döntő hányadában (64,8%) a rendelőben, 23,4% ban „egyéb” helyen történt. A szülőszobában a szülők 6,6%-a értesült a problémáról. A „folyosó” 4%-ban volt szintér – valószínűleg ugyanazok válaszolták, hogy „sokan” voltak jelen a diagnózis közlésénél. Ami pedig a hangnemet illeti, az csak 60,7%-ban volt együérző. Minden ötödik szülő találta „hivatalosnak” és minden nyolcadik „közömbös”-nek a hangnemet. Durva hangot 3,1%-ban tapasztaltak, ami ugyan nem sok, de annak, akivel ez történt, akár egész életére nyomot hagyhat.
A közlés körülményeinek összefüggése a korcsoportokkal A közlő személyben a korosztályok közö nincs jellemző különbség. A most 15–18 éveseknél már jeleztük, hogy a pedagógusok szerepe nagyobb volt a válaszadók megítélése szerint, mint más korcsoportokban. Ez a diagnózist közlő személyre ado válaszokból is kitűnt: más korcsoportokban 60–70% az orvos aránya, a 15–19 évesek szülei csak 55%-ban jelezték ezt. Ugyanakkor „más személy”-t jelölt 38%uk, míg a többi korcsoportban ez az arány 8–10%-kal kisebb. A helyszínt tekintve a korosztályok közö nem volt lényeges különbség, a rendelő 10%-kal ritkábban szerepelt a 6–14 évesek szüleinek válaszaiban, i az egyéb helyszín volt gyakoribb a többi korcsoporthoz képest. Ami a hangnemet illeti: a 14 évnél atalabbak szülei közül többen válaszolták, hogy az durva volt (6%-ban), mint az idősebb korcsoport ba tartozók szülei. Arra a kérdésre, hogy „kapo-e tájékoztatást a lehetséges ellátásokról?” igen ellentmondó válaszok érkeztek. Ebben némi szerepe lehet annak is, hogy ilyen nyito kérdés mögé eltérő tartalmat gondolhat bárki. A „lehetséges ellátás” fogalma nagyon tág és szubjektív módon értelmezhető. A legidősebb és a legatalabb gyermekek szülei válaszoltak nemmel a legnagyobb arányban erre a kérdésre. A lakhelyet tekintve a legtöbb „nem” a budapestiek közö fordult elő (63%). Az értelmi fogyatékosság súlyossága nem volt befolyással erre a válaszra. Viszont a legkevésbé iskolázo anyák sokkal gyakrabban nemmel válaszoltak, mint a felsőfokú végzeséggel rendelkezők (60% a 48%-kal szemben). A köztes végzeségi csoportokban változik az arány, nem konzekvens az összefüggés. Valószínűbb, hogy az eltérő elvárások és értelmezések okozták a változatos válaszokat. A válaszoló családok 24%-ában van más családtag is, akinek értelmi állapotával komolyabb problémák voltak. Ez nagyon magas arány: minden negyedik családnak többszörös tapasztalata van fogyatékos személyekkel. A 24%-os arányt nem befolyásolta a lakhely, a jelen kutatásban szereplő értelmi fogyatékos gyermek állapotának súlyossága, és a gyermek neme. Viszont a szülők (külön-külön az apa és anya esetében is meggyelhető ugyanaz) iskolai végzesége és a további fogyaté44
Az egészségügyi ellátás sajátosságai értelmi fogyatékos gyermekek és felnőek körében
kos személy a családban erős kapcsolatot mutat: a két alacsonyabb végzeségi ka tegóriában 30%-nál nagyobb, az éreségizeek és felsőfokú végzeségűek körében 20% alai, a szakmunkás végzeségűeknél köztes érték adódo. Ez határozoan arra utal, hogy a kutatásban szereplő értelmi fogyatékosok egy részénél familiáris tényezőkkel is számolni kell, ami lehet genetikai meghatározoság, de összefügghet a környezeti hátrányokkal is Összességében a közlés körülményeiről alkoto szülői (esetenként gondozói) vélemények azt tükrözik, hogy az esetek 2/3-ában szakorvos, rendelőben és empatikusan adta a szülők tudomására a diagnózist. Viszonylag kevesen jeleztek durva hangnemet, illetve méltánytalan körülményeket, mint pl. a folyosót a közlés helyszíneként. A diagnózis közlésének helyszíne, körülményei és hangneme nem mutato összefüggést sem a család lakóhelyével sem a fogyatékosság súlyosságával. Ami a tájékoztatást illeti, ennek a kérdésnek az értékelhetőségét befolyásolja az, hogy a kérdés nem elég konkrét. Sajnos nem hagyható gyelmen kívül az sem, hogy az ellátó rendszerben meglévő hiányosságok és földrajzi egyenetlenségek is nehezítik az elérhető szolgáltatások pontos megfogalmazását és az információk átadását (Vekerdy, 2002).
Általános és speciális orvosi ellátások igénybe vétele A speciális szükségletű (fogyatékos és krónikus beteg) gyermekek és felnőek egészségügyi ellátásának számos különleges aspektusa van. Ez egyrészt adódik ab ból, hogy a fogyatékos személy, különösen, ha értelmi fejlődésében akadályozo, másként érti a hozzá intéze kérdéseket, esetleg egyáltalán nem tud azokra válaszolni, és másként reagál a mások számára megszokonak tűnő gesztusokra, helyzetekre. Ugyanakkor a hozzátartozók korábbi tapasztalatai révén, amelyek gyakorta kedvezőtlenek, eleve érzékenyebben reagálnak szokványos helyzetekre (pl. zsúfoltság a rendelő várójában). Tovább ronthatja a helyzetet, ha a fogyatékos gyermek türelmetlen, esetleg viselkedésében váratlan reakciók mutatkoznak. Mindez azt jelenti, hogy a szokásos „rutin” ellátásnak is vannak specialitásai a fogyatékos személyek esetében. Háziorvos-választásnál a válaszolók 70%-ban a család háziorvosát, illetve lakóhelyhez legközelebbi orvost választoák. Az egyes korcsoportokban változó arány ban (7–27%) intézeti szakorvost jelöltek a háziorvos szerepére – főként a 19 évnél idősebb csoportban. A „más nem vállalta” válaszlehetőséggel kevesen (0,6–2,3%) éltek. A háziorvos választási szokások a lakosság szokványos aitűdjéhez hasonlóak, és nem különböznek a lakóhely szerint sem. Viszont a súlyosan fogyatékosok szülei gyakrabban veszik igénybe az intézeti orvost (vélhetően többen vannak intézetben közülük). A fogászati ellátás kényes pontja az értelmileg sérültek egészségügyi ellátásnak. A fájdalomra eltérően reagáló, helyzeől idegenkedő fogyatékos gyermek kezelését a rendelők nagy része nem szívesen vállalja. A válaszolók 25%-a még nem volt 45
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
fogászati kezelésen – i az 5 éven aluliak vannak túlsúlyban, az idősebbek közül 65–85%-ban jártak már fogorvosnál. A többség a lakóhelyén vagy az intézetben, illetve kórházban kapo ellátást. A válaszolóknak 3%-a jelezte azt, hogy a lakóhelye közelében nem talált ellátást. Ebben a tekintetben nincs különbség a budapestiek és a más városokban, illetve a községekben élők közö. A súlyos fogyatékosoknak azonban 39%-a nem volt még fogorvosnál. 13%-ot láto el a lakóhelyén fogorvos, a többiek az intézeti vagy kórházi fogászatot veék igénybe. A fogászati ellátásra ado válaszok nem megnyugtatóak, hiszen a fogyatékosoknak csak a 75%-a vesz részt fogászati kezelésen, ami a szájhigiéné, a fogápolás, vagyis a fogászati prevenció szempontjából nagyon kevés, különösen, ha számításba vesszük az evési problémák nagy számát, a jelentős gyógyszerszedést és a társuló fogyatékosságokat. Az orvosi rehabilitációs ellátásokkal kapcsolatos véleményekből az látható, hogy a válaszolók 1/3-a hozzájut a rehabilitációs lehetőséghez, további 1/3-a más ellátásban részesül, mintegy 10% rendszertelenül jut rehabilitációs ellátáshoz, míg a fennmaradó 25% számára semmilyen ellátás nincs vagy megszűnt a korábbi lehetőség. Az „egyéb” válasz aránya nő az 5 évnél atalabbak csoportjától (23%) a nagyobb életkori csoportok irányában és a 26 évnél idősebbekben már 42,6%-ot ér el. A „van” és a „rendszertelen” válaszok együesen 59%-ot tesznek ki a legatalabb korosztály szüleinél, az életkori csoportokban arányosan csökken, a legidősebbek esetében már 30% alai. A „semmi” lehetőség nincs választ a legnagyobb arányban az 5 évesnél atalabbak szülei adták (10,3%) – a többi korcsoportban 2–7%-ban volt ez a válasz. A „megszűnt” kategóriát a 6 évnél idősebb csoportokban 24–31%-ban jelölték, ami arra utal, hogy korábban ők részt veek rehabilitációs programban. A különböző lakóhelyekről érkező válaszokból az tűnik ki, hogy a budapestieknek 53%-a „egyéb” ellátást jelölte, mindössze 19,6% válaszolta, hogy „van” rehabilitációs lehetősége. Ugyanakkor csak 2% állítoa, hogy nincs semmilyen számára elérhető rehabilitációs ellátás. A nagyvárosokban és a községekben élők a „van” és a „megszűnt” jelzést közel azonos arányban (25–30%-ban) választoák. A súlyos értelmi fogyatékosok szülei közel 40%-ban válaszolták, hogy van lehetőségük rehabilitációra. Az iskolázoabb szülők nagyobb arányban jelezték hozzáférésüket a rehabilitációs ellátásokhoz, mint a kevésbé iskolázoak. Ebből a válaszcsoportból egyértelműen kitűnik, hogy nem áll rendelkezésre elegendő rehabilitációs kapacitás (Kullmann, 2003; Vekerdy–Mramuracz, 2007). A szükségletekhez jobban igazodó ellátások kiépítése mind a gyermekek mind a felnő fogyatékosok számára fokozatosan történik a jelenleg is folyó nemzeti programok keretében (Vekerdy–Mramuracz, 2007; Vekerdy, 2007).
Sérelmek az egészségügyi ellátásban Különféle sérelmeket a válaszolók többsége megélt. Mindössze a szülők/gondozók 25%-a válaszolta, hogy nem fordult elő ilyen. A többség megjegyzéseket, sorban állást jelölt, de legtöbben (29%) az egyéb kategóriát, aminek a részleteit nem ismer46
Az egészségügyi ellátás ellátás sajátosságai értelmi értelmi fogyatékos gyermekek gyermekek és felnőek körében körében
jük. A hátrányos megkülönböztetést 8% jelezte. Lényeges különbség az öt életkori csoport szülei véleménye közö nem volt – a atalabb gyermekek szülei valamivel kevesebb sérelmet éltek meg, mint az idősebb gyermekek, illetve felnő korú fogyatékosok szülei. A sorban állás Budapesten gyakoribb, mint vidéken – legalább is a válaszolók szerint, az egyéb sérelmeket pedig a községekben élők és a súlyosan sérültek szülei jelölték a legtöbbször. Az elutasítás gyakorisága 14% volt a válaszolók szerint. A súlyosan sérültekkel ez gyakrabban megese, mint a középsúlyos értelmi fogyatékosokkal. A képzettebb szülők lényegesen gyakrabban jelezték az elutasítást, mint az alacsonyabb iskolázoságúak. A kérdés megfogalmazása túlzoan általános, ezért pontos tartalma nehezen értelmezhető, erősen szubjektív megítélés alá esik.
Összefoglalás Az értelmi fogyatékosság okozta teher a családoktól és a társadalomtól egyaránt komoly erőfeszítéseket kíván meg. A 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük esélyegyenlőségük biztosításáról az egészségügyi ellátáshoz való jogot kiemelten kezeli. Az egészségügyi törvényben a 100. § foglalkozik a fogyatékosok egészségügyi ellátáshoz való jogával. A „The Convention on the Rights of Persons with Disabilities and its Optional Protocol” vagyis a fogyatékosok jogait védő új ENSZ-egyezmény a fogyatékos személyek jogainak elismerésében új korszakot nyito (2006. december 13-án fogadta el az ENSZ és 2007 márciusában került aláírásra – a 82 aláíró ország egyike Magyarország volt). A fogyatékosság deníciója szándékosan hiányzik az Egyezményből. Ennek fő oka, hogy bármilyen ma adható meghatározás a jövőben nagy eséllyel kirekesztővé válhat. Ugyanakkor nem bízza az államok önkényére a deníciót: az Egyezmény céljairól szóló cikk egyértelművé teszi, hogy „A fogyatékos személyek magukban foglalják azokat, akik tartós testi, mentális, intelintel lektuális vagy érzékszervi károsodással élnek, amik, a különféle akadályokkal való kölcsön hatásuk révén gátolják a többi személlyel azonos módon való teljes és hatékony részvételüket a társadalomban.” A ratikáló államok ennél szélesebb deníciót alkalmazhatnak, al kalmazhatnak, de szűkebbet nem. Az egészséghez való jogról szóló cikk először nevesíti a szabad és tájékozo döntéshozatalhoz való jogot nemzetközileg elismert emberi jogként. Egyebekben ezt a jogot is a non-diszkrimináció kontextusában értelmezi. Tekintve, hogy a fogyatékossággal élők és a krónikus betegek általában gyakrab ban veszik igénybe az egészségügyi ellátást, mint akiknek ilyen problémája nincs, ez komoly anyagi áldozatot kíván a pénzügyileg egyébként is fokozoan terhelt családoktól, vagy az ellátások igénybe vétele fog beszűkülni. Az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférésben meglévő egyenetlenségek (földrajzi és abszolút értelemben) tovább növelése reménytelen helyzetbe sodorhatja a fogyatékos személyeket és családjukat (Sturm et al., 2003; Zomi, 2004). A fejlődést súlyos fokban megzavaró fogyatékosságok, amelynek egyik formája az értelmi fogyatékosság, gyermekgyermek- és felnőkorban is erősen kapcsolható a multimorbiditással 47
Amit tudunk és amit nem … az az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről helyzetéről Magyarországon Magyarországon
és az ebből fakadó fokozo halálozási kockázaal (Boyle et al, 1994). 1994 ). A halmozoan fogyatékosok egészségügyi ellátása költséges, ezért a szolgáltatások igénybe vételét olyan ellátó helyeken ajánlják, ahol a speciális feltételek adva vannak (Centers for Disease, 2004; Liu et al., 2008). A fogyatékos személyek a régi paternalista felfogással szemben ma már partneri viszonyban kellene megjelenjenek az egészségügyi ellátásban is. A rehabilitáció ban ennek a paradigmaváltásnak paradigmaváltásnak különösen különösen nagy a jelentősége, jelentősége, hiszen a fogyatékos fogyatékos személy (és a családja) aktív részvétele nélkül nehezen képzelhető el eredményes együműködés. A jelen kutatásban az egészségügy szereplői és az akadályozo értelmi fejlődésű gyermeket, illetve felnőet ellátó családok közöi viszonyra vonatkozó válaszokból leszűrhető, hogy számos területen nem felhőtlen a kapcsolat. Noha viszonylag kis százalékban jelezték a válaszolók (szülők, illetve gondozók) azt, hogy kifejeze megalázás, mellőzés vagy elutasítás érte volna őket, viszont a „paszszív „paszszív kirekesztés” számos jelét olvashatjuk ki a válaszokból. Ilyen passzív kirekesztésnek tekinthető az, hogy a védőnő vagy az ellátórendszer más szereplője (családgondozó, gyógypedagógus) „nem ismeri” vagy „ismeri, de nincs kapcsolatban” a fogyatékos gyermekkel/felnőel. Az a tény, hogy a fogyatékosok 30%-a nem ve még fogászati ellátást igénybe, valamint hogy kevesebb, mint 30% fér hozzá orvosi rehabilitációs ellátáshoz szintén a passzív kirekesztődés, más szóval az esélyegyenlőtlenség megnyilvánulása. A kérdőívben megfogalmazo témák, illetve az előre megfogalmazo válaszok, amelyek közül választani lehete, néhány kérdésben túlzoan leszűkíteék a nyerhető információt. Sok az „egyéb” kategóriába eső válasz több kérdésben, pl. a diagnózis megállapítása (hol, ki), illetve az ellátások terén. Vannak olyan kérdések, ahol a válaszok több mint negyede, esetenként a többsége az „egyéb” nevű gyűjtőládába került, ugyanakkor a választható megneveze kategóriákban csak 1–2%-os a válaszok aránya. Következtetések levonására tehát kellő óvatossággal vállalkozhatunk. Összességében a kutatás nagyon sok hasznos információt felszínre hozo az egészségügyi ellátó rendszer és az értelmi fogyatékos gyermekek és felnőek viszonyáról. Egyrészt világosan kiderült, hogy az értelmi fogyatékosság orvosi meghatározása, az orvosi diagnózis megállapításának egységes protokollja (oki, tüneti diagnosztikai kritériumok) hiányzik. Ebből adódóan az egészségügyi dokumentáció alkalmatlan egységes besorolás készítésére. Különféle rendellenességek és betegségek (mint hydrocephalus, microcephalia, Down-szindróma, anyagcsere-rendellenesség) valamint a „pszichomotoros retardáció”, „enyhe és középsúlyos fejlődési zavar” és hasonló tünet-leíró kifejezések vegyesen szerepelnek a diagnózis rovat ban. Hasonlóan problematikus a fogyatékosság jellegének és mértékének megállapítására hivato funkcionális besorolás kérdése. Az értelmi fogyatékosság pontos meghatározása nem könnyű feladat, azonban az akadémikus teljesítményméréssel, a mindennapi éleevékenységekben való részvétel, illetve az önállóság mértékének meghatározásával és a tanulási képességek megítélésével adekvát besorolás készíthető (Oláh, 2006; Richardson, 1989). Ezen túl, az sincs pontosan deniálva, 48
Az egészségügyi ellátás ellátás sajátosságai értelmi értelmi fogyatékos gyermekek gyermekek és felnőek körében körében
hogy az egészségügyben és a gyógypedagógiában használt „diagnózis” fogalom nem ugyanazt a tartalmat takarja. Minden értelmi fogyatékos gyermek, illetve felnő esetében orvosi (oki és tüneti, továbbá egyéb megbetegedéseket és állapotokat leíró) valamint funkcionális (az értelmi fogyatékosság súlyossági) diagnózisának világosan elkülönült formában kellene rendelkezésre állnia. A társuló fogyatékosságokat a fentivel azonos módon szükséges megjeleníteni. Ha a vezető fogyatékosságként az értelmi fejlődés kerül megjelölésre (egységes kritériumok alapján), akkor kerülhet a halmozoan sérült személy az értelmi fogyatékosok csoportjába. A halmozoan fogyatékosok olyan speciális csoportot alkotnak, akiknek a problémája általában nem szűkíthető le egyik fogyatékosság területére. Ennek alapján külön csoportként célszerűbb problémáikat megjeleníteni (Zomi, 2004). A jelen kutatási programban együ szerepeltek a súlyos értelmi sérültek „kosarában” a nem halmozoan sérült értelmi fogyatékosokkal. Ezen túl, a fogalmi keveredés (autisták, halmozoan sérültek) mia a kutatási mintában valószínűleg más fogyatékosok is szerepelnek. Ez nem von le semmit a munka értékéből, hiszen a megválaszolandó kérdések zöme olyan általános jellegű témákra vonatkozik, amelyek szempontjából a pontos besorolásnak kisebb a jelentősége. Ugyanakkor sajnálatosan sajnála tosan az egészségügyi ellátórendszer felé a kutatás alapján így nehezebben fogalmazhatók meg a specikus üzenetek. Bhasin TK, Brocksen S, Avchen RN, van Naarden Braun K. (2006): Prevalence of four developmental disabilities among children aged 8 yeras – Metropolitan Atlanta Developmental Disabilities Surveillance Program, 1996 and 2000. Morbidity & Mortal Weekly Weekly Report, Report, 3, 55, 105–106. Boyle CA, Decoué P, Holmgreen P. ( 1994): Contribution of developmental disabilities to childhood mortality in the United States: a multiple-cause-of-death multipl e-cause-of-death analysis. Paediatric and Perinatal Epidemiology, Epidemiology, 8, 4, 411–422. Centers for Disease Control and Prevention: Economic costs assotiated with mental retardation, retardatio n, cerebral palsy, palsy, hearing loss and vision impairment – United States 2003. (2004) Morbidity & Mortal Weekly Report, Report, 30, 53, 57–59. Chen CY, Liu CY, Su WC, Huang SL, Lin KM. (2007): Factors associated with diagnosis of neurodevelopmental neurodevelopmental disorders: A population-based longitudinal study. Pediatrics , 119, 1 19, 2, 435–443. Croen LA, Grether JK, Selvin S. (2002): Descriptive epidemiology of autism in a California Developmental Disorders, 32, 3, 217–224. population: who is at risk? Journal of Autism and Developmental Decoué P, Autry A. (2002): Increased mortality in children and adolescents with developmental disabilities. Paediatric and Perinatal Epidemiology, Epidemiology, 16, Oct., 375–382. Decoué P, Boyle CA, Paulozzi LJ, Lary JM. (2001): Increased risk for developmental disabilities in children who have major birth defects: a population-based study. Pediatrics, 108, 3, 728–734. Dykens EM, Hodapp RM. (2001): Research in mental retardation: toward an etiological approach. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 42, 1, 49–71. 49
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
FNO (2004): A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása. WHO– ESZCSM–OEP, Budapest Kenny K, McGilloway S. (2007): Caring for children with learning disabilities: An exploratory study of parental strain and coping. British Journal of Learning Disabilities, 35, 4, 221–228. Kullmann L. (2003): Az egészségügyi rehabilitáció legfontosabb problémái. Rehabilitáció, 12, 25–26. Lányiné Engelmayer Á. (1996): Értelmi fogyatékosok pszichológiája I. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest Lazarus C, Autry A, Baio J, Avchen RN, van Naarden Braun K. (2007): Impact of postcensal versus intercensal population estimates on prevalence of selected developmental disa bilities – Metropolitan Atlanta, Georgia, 1991–1996. American Journal on Mental Retardation, 112, 6, 462–466. Liu CL, Zaslavsky AM, Ganz ML, Perrin J, Gortmaker S, McCormick MC. (2008): The nancial implications of availability and quality of a usual source of care for children with special health care needs. Maternal and Child Health Journal, 12, 2, 243–259. LLoyd T, Hastings RP. (2008): Psychological variables as correlates of adjustment in mothers of children with intellectual disabilities: Cross-sectional and longitudinal relationships. Journal of Intellectual Disability Research, 52, 1, 37–48. McLaren J, Bryson SE. (1987): Review of recent epidemiological studies of mental retardation: prevalence, associated disorders, and etiology. American Journal on Mental Retardation, 92, 3, 243–254. Mendola P, Selevan SG, Guer S, Rice D. (2002): Environmental factors associated with a spectrum of neurodevelopmental decits. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Review, 8, 3, 188–197. Murphy CC, Trevathan E, Yeargin-Allsopp M. (1995): Prevalence of epilepsy and epileptic seizures in ten-year-old children: results from the Metropolitan Atlanta Developmental Disa bilities Study. Epilepsia , 36, 9, 866–872. Oláh É. (1999): Értelmi fogyatékosság, mint a táplálási zavarok egyik oka. In: Vekerdy Zs, Oláh É (szerk): A táplálás és gyarapodás zavarai. 19–28. PRRO, Debrecen Oláh É. (2006): Klinikai genetika. In: Maródi L (szerk): Gyermekgyógyászat. 203–235. Medicina, Budapest Persson EK, Hagberg G, Uvebrant P. (2005): Hydrocephalus prevalence and outcome in a population based cohort of children born in 1989–1998. Acta Paediatrica, 94, 6, 726–732. Richardson SA. (1989): Issues in the Denition of Mental Retardation and the Representativeness of Studies. Research in Developmental Disabilities, 10, 3, 285–294. Rumeau-Rouquee C, Grandjean H, Cans C, Du Mazaubrun C, Verrier A. (1997): Prevalence and time trends of disabilities in school-age children. International Journal of Epidemiology, 26, 1, 137–145. Ruer M. (2005): Incidence of autism spectrum disorders: changes over time and their meaning. Acta Paediatrica, 94, 1, 2–15. Speicher MR, Higgins JJ. (2007): Hybridize and personalize: The new age of syndromal mental retardation diagnostics. Neurology, 68, 10, 721–722. Sturm R, Ringel JS, Andreyeva T. (2003): Geographic disparities in children’s mental health care. Pediatrics, 112, 4, 308–312. Sui CY, Chen CC, Wuang YP, Lin YH, Wu YY. (2008): Neuropsychological predictors of everyday functioning in adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 52, 1, 18–28.
50
Az egészségügyi ellátás sajátosságai értelmi fogyatékos gyermekek és felnőek körében
Vekerdy Zs, Mramuracz É. (2007): „Közös kincsünk a gyermek”. Csecsemő és gyermekegészségügyi program VIII. cél: „Régiónként komplex gyermek-rehabilitációs ellátás kialakítása, feltételeinek megteremtése”. Pro Medicina, Budapest Vekerdy Zs. (1999): Az étkezés, az evés és a táplálás jellegzetességei halmozoan sérült gyermekekben. In: Vekerdy Zs, Oláh É. (szerk): A táplálás és gyarapodás zavarai. 9–18. PRRO, Debrecen Vekerdy Zs. (2002): A civil szervezetek szerepe a rehabilitációban. Rehabilitáció, 12, 22–24. Vekerdy Zs. (2005): A gyermek rehabilitáció jellemzői Magyarországon. Bevezető referátum. Gyermekgyógyászat, 56, 491–494. Vekerdy Zs. (2007): Hogyan rehabilitálható a rehabilitáció? Kórház, 4, 73–76. Yeargin-Allsopp M, Murphy CC, Oakley GP, Siker RK. (1992): A multiple-source method for studying the prevalence of developmental disabilities in children: The Metropolitan Atlanta Developmental Disabilities Study. Pediatrics, 89, 4, 624–630. Zomi T. (2004) (szerk.): IME – Információ – Megnövelt Esélyek. Információs füzet a súlyosan, halmozoan sérülteket nevelő családokról. Kézenfogva Alapítvány, Budapest
51
. Az értelmi fogyatékos személyek néhány szociológiai jellemzője Bánfalvy Csaba
Bevezetés A következőkben alapvetően azt a kérdést próbáljuk körüljárni, hogy milyen a vizsgálatban szereplő értelmi fogyatékos emberek szociális helyzete és ez hogyan függ össze azzal, hogy milyen mértékben képesek az őket körülvevő társadalomba integrálódni. Korábbi vizsgálataink során azt találtuk, hogy az „egyszerűbb” és „szegényesebb” környezetbe a fogyatékos emberek gyakran könnyebben beilleszthetőek. A szegény és vidéki életkörülmények – bár hátrányt jelentenek fogyatékosságuk szempontjá ból ve ellátásuk tekintetében – jobb lehetőséget nyújtanak arra, hogy a csökkent teljesítmény potenciál hatékonyan felhasználódjon és a fogyatékos ember ennek a környezetnek hasznos, és szerves részévé válhasson. Úgy véltük, hogy a szociális integráció szempontjából az a legelőnyösebb, ha fogyatékos és környezete közöi relatív eltérés kisebb1. A következőkben – újabb adatok felhasználásával is – tesztelni próbáljuk a korábbi kutatási eredmények érvényességét.
A vizsgálat célcsoportja – kik értelmi fogyatékosok? A vizsgálat célcsoportja a nem intézetben élő középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékosok. Ez így egyértelműnek tűnik, a probléma azonban az, hogy milyen alapon tekintjük ezeket az embereket értelmi fogyatékosoknak. Azért nem lehet ugyanis minden esetben egyértelműen eldönteni, hogy ki a fogyatékos és hányan vannak a fogyatékos személyek, mert ahány szempontból vizsgálunk egy embercsoportot, annyi – egymással nem mindenben egyező és nem ugyanazt a populációt lefedő – deníció lehetséges a fogyatékosságra és az épségre; így létezik a fogyatékosságnak (és az épségnek) orvosi, pedagógiai, jogi, szociológiai stb. fogalma. 1 Bánfalvy Cs. (2006): Gyógypedagógiai szociológia. 3. kiadás. ELTE BGGYFK, Budapest
53
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
Az „Esélyegyenlőségi törvény” a következőképpen határozza meg a fogyatékos személyt: „Fogyatékos személy: az, aki érzékszervi – így különösen látás-, hallásszervi, mozgásszervi, értelmi képességeit jelentős mértékben vagy egyáltalán nem birtokolja, ille tőleg a kommunikációjában számoevően korlátozo, és ez számára tartós hátrányt jelent a társadalmi életben való aktív részvétel során.” (1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról). A fenti elvekben jelen lévő felfogás szerint az egészségi állapot csak meghatározo környezeti feltételek esetén jelent egyben korlátozoságot és hátrányt is. A vakság például korlátozoság és hátrány, ha autóvezetésről van szó, de nem az a zenehallgatásban. A mozgásszervi megbetegedések csak a ma általánosan elterjedt közlekedési feltételek esetén jelentenek egyben korlátozoságot és hátrányt a mozgásban, de a közlekedési feltételek változtatásával (például a járdák átépítésével, a lépcsőknek rámpákkal vagy litel való helyeesítésével) a mozgásszervi betegségek közlekedést korlátozó volta, és az ebből eredő szociális hátrány csökkenthető, vagy meg is szüntethető. A társadalmi környezet tudatos átalakítása, módosítása tehát lehetővé teszi a ma orvosi vagy gyógypedagógiai szempontok szerint sérültnek minősíteek számára a „normális” életvitelt, ezen belül például a tanulást, a közlekedést vagy a munkavállalást. A meghatározo értelmi képességek is csak akkor számítanak értelmi fogyatékosságnak, he nem elégségesek a konkrét helyzet és a konkrét társadalmi környeze által támaszto követelmények teljesítésére. Az „épség”, illetve a „fogyatékosság” kritériumait leggyakrabban kétféleképpen alakítják ki: relatív és abszolút fogalom szerint. Különbség van aközö, hogy va lakit a környezete fogyatékosnak tekint és ez a személy fogyatékosként is funkcionál, és aközö, hogy az illetőt a gyógypedagógus (orvos) fogyatékosnak diag nosztizálja.
A relatív fogalom Megtehetjük, hogy abból indulunk ki, hogy a társadalmilag átlagosnál („normálisnál”) alacsonyabb teljesítményt nyújtókat tekintjük fogyatékosoknak. Ez az eljárás a fogyatékosság relatív fogalmát hozza létre: az épnek vagy normálisnak tekinte populáció jellemzőihez képest valaki elmaradást mutat. Pontosabban és konkrétab ban fogalmazva: a relatív fogalom esetében valójában nem a társadalom egészében normálisnak tekinte teljesítményhez viszonyíto elmaradásról van szó, hanem arról, hogy egy konkrétan meghatározo társadalmi csoport vagy társadalmi szituáció elvárásaihoz viszonyítva tekintenek valakit alulteljesítőnek, fogyatékosnak. A relatív fogalom tehát olyan mérce szerinti mérésen alapul, amely valamely konkrét társadalmi közeg – esetleg folyamatosan módosuló – elvárásaiból következik2. 2 A relatív fogalomban azt hangsúlyozzuk, hogy a fogyatékosságok közvetlenül társadalmilag határozódnak meg. Mint ahogy Foucault mondja: „a betegségnek csak olyan kultúrában van valósága és értéke, amely betegségként ismeri fel” (Foucault, 2000:62).
54
Az értelmi fogyatékos személyek néhány szociológiai jellemzője
Abszolút fogalom Úgy is eljárhatunk, hogy előzetes megfontolások alapján kialakítjuk a fogyatékosság rögzíte fogalmát, kritériumait, abszolút mérőszámát (pl. valamilyen biológiai jellemző meglétét vagy hiányát, egy IQ-értéket), és az így kialakíto rögzíte fo gyatékosságkategóriához „keresünk” embereket; a kategóriát „feltöltjük” az általa jellemze emberekkel. Azt mondjuk például, hogy akik a központi idegrendszerükben sérültek, továbbá IQ-értékük 70 alai, azok értelmi fogyatékosok; vagy, akik egy meghatározo decibelnél rosszabbul hallanak, azok hallássérültek; vagy azok a gyengénlátók, akik egy meghatározo távolságból nem látnak jól egy tárgyat stb. Így a fogyatékosság abszolút fogalmát alkotjuk meg3. Nem célunk kimerítően elemezni az eltérő fogyatékosságdeníciókat, összesen csak az a szándékunk, hogy felhívjuk a gyelmet arra, hogy az eltérő deníciók eltérő méretű és sajátosságú populációkat fednek le. Azaz: a fogyatékosság megállapítása többféleképpen lehetséges, és a különböző felfogások szerinti kategorizálás eltérő létszámú és összetételű embercsoportot nyilvánít fogyatékosnak; aszerint, hogy milyen szakmai kompetenciák felől közelítünk és aszerint, hogy a fogalomalkotás abszolút vagy relatív útját járjuk. Más szóval: ugyanazok az orvosi, gyógypedagógiai jellemzők egyszer fogyatékosságot jelentenek a környezet és az érinte személy számára, máskor azonban nem. Az általunk vizsgált – a gyógypedagógiai abszolút mérce szerint középsúlyos és súlyos fogyatékosként regisztrált – népesség esetében arra vagyunk kíváncsiak, hogy abban a konkrét társadalmi környezetben, amelyben élnek mennyire tekintik, vagy kezelik őket fogyatékosokként. Milyen mértékben igaz rájuk, hogy önálló életvezetésükben korlátozoak vagy – ahogy a törvény fentebb idézet passzusa fogalmaz: kommunikációjukban számoevően korlátozoak, és ez számukra tartós hátrányt jelent a társadalmi életben való aktív részvétel során. Milyen mérték ben térnek el, ebben a tekintetben, a környezetükben élők teljesítményétől, illetve a környezetükben élők velük szemben támaszto elvárásaitól? Vagyis az érdekel minket, hogy mennyire tér el vagy esik egybe az abszolút és a relatív fogalom szerinti fogyatékosság értelmezés a konkrét populáció, konkrét társadalmi környezetében. Elemzésünkben 532 olyan értelmi fogyatékos adatait használjuk fel, akik család jukban élnek. Nemi, életkori és iskolázoság szerint megoszlásukat az 1. táblázat ban mutatjuk be. A mintában jelentős ú/fér többlet van (megegyezően a szakirodalmi adatokkal), nem szerepelnek benne 50 év fölöiek és a befejeze iskolával rendelkező vizsgált személyek iskolai végzesége alacsony4. 3 Az abszolút fogalom szerint a külföldi becsléseket és epidemiológiai kutatásokat felhasználva a középsúlyos és a súlyos értelmi fogyatékos személyek számát 25 ezer fő körülire becslik Magyarorszá gon az évezred elején (Lányiné, 1996). 4 A régió melle a vizsgált személy neme és életkora, valamint állapotának súlyossága voltak a mintavétel rétegzési szempontjai.
55
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 1. táblázat. A vizsgált családban élő értelmi fogyatékos személyek demográai jellemzői (%)
Fér Nő Összesen 15 éves vagy atalabb 15 évesnél idősebb Összesen Nem járt, tanköteles vagy idősebb Képzési köteleze Még nem iskoláskorú Jelenleg tanul „Foglalkoztató”, végze* „Kisegítő”, végze* Készségfejlesztő szakiskola Speciális szakiskola Egyéb Összesen N=
Középsúlyos 60,2 39,8 100,0 28,2 71,8 100,0 1,1 4,8 8,6 22,5 29,9 11,9 12,5 7,0 1,8 100,0 581
Súlyos 62,1 37,9 100,0 28,3 71,7 100,0 3,9 70,5 8,5 3,9 7,8 0,8 1,6 0,8 2,3 100,0 140
Együ 60,6 39,4 100,0 28,2 71,8 100,0 1,6 17,1 8,6 19,0 25,8 9,9 10,4 5,8 1,9 100,0 721
* Az iskolai végzeség kategóriáinak értelmezéséhez lásd jelen kötetben Radványi Katalin tanulmányát
A megismerés akadályai A későbbiekben használt információink egy része közvetlenül a fogyatékos személyekre, már része viszont az őket befogadó családokra és közösségekre vonatkozik. Mindkét információ típus esetében igaz azonban, hogy ● nem a fogyatékos személytől származnak és ● nem tudjuk, hogy a fogyatékos személy számára milyen jelentéssel bírnak. Ez a két tény – a valóság igazsággá transzformálása során – alapvető problémákat vet fel. Valakik másvalakiről nyilatkoznak és egy harmadik valaki próbálja jelentéssel felruházni a nyilatkozatokban rejlő információt. Mennyire képes vajon a kutató hitelesen értelmezni ezeket a több szűrőn átment információkat. Azt tekinti-e információnak, amit a nyilatkozó és a fogyatékos személy is annak tekint, ami az ő számára is az, és azt jelenti-e számára, mint amit a többieknek jelent? Sarkalatos kérdések, és nem tudjuk rájuk a válaszokat5. 5 Pálhegyi Ferenc a vakok oktatásában használt szemléltetés kapcsán veti fel pályájának korai kétségeit: „megtanultuk, … , hogy mennyire fontos az érzékeltető oktatás, hogy mindent kézbe adjunk, és a megma radó érzékszerveket kihasználva próbáljunk minden információt eljuatni a vakokhoz. … Néhány dolog nagyon szokatlan volt nekem, de föl kelle ismernem azt, hogy az egy más világ, és kezdtem egy kicsit szembe menni azzal, amit én Tóth Zoltán alapján tanultam a vakokról, és kezdtem úgy látni, hogy az nem egészen úgy van. Úgy fogalmaztam meg talán abban az időben, hogy ne akarjunk látót nevelni a vakból, mert ő egy másik világban él, különösen az, aki soha életében nem láto, úgy születe, vizuális emlékképei sincsenek, hanem más egyéb benyo-
56
Az értelmi fogyatékos személyek néhány szociológiai jellemzője
Még abban sem lehetünk biztosak, amit egy ép értelmű embertől vagy emberről hallunk, még nehezebb megfejteni azt, amit a nyilatkozni csak töredékesen és torzan képes középsúlyos vagy súlyos értelmi fogyatékos kelent (ha kelent). Nemcsak a valóság eltagadása, hanem az önismeret hiánya, részlegessége, elfogultsága stb. is számításba veendő, ha valaki azt állítja például, hogy szereti a családját. Mit ért szereteten, családon? Tényleg azt mondja, amit gondol? A szavak, amiket használ ugyanazt a jelentést hordozzák-e számára, mint a közlés befogadója számára? Ezek, többek közö, a kommunikáció alapvető problémái. Még fokozoabban merülnek fel ezek a problémák akkor, ha a vizsgálat tárgya értelmi fogyatékos személy. És még fokozoabban, ha a nyilatkozó sem ő maga. Megpróbáljuk majd a következőkben dekódolni a kérdőív rideg adatait, de hangsúlyoznunk kell, hogy inkább csak a problémák felvetésére, mintsem megoldására leszünk képesek6.
Az elemzés szerkezete Elemzésünk során először a vagyoni helyzetben lévő eltérésekre, majd az etnikai eltérésekre, illetve az ezekkel együ járó egyéb tulajdonságokra koncentrálunk. Azért választouk ezt a két fő szempontot, mert a mai magyar társadalomban ez a két jellemző (egyebek melle) fontos meghatározója a társadalmi struktúrában elfoglalt helynek, befolyásolója az életminőségnek, az életvitelnek, az érdekérvényesítésnek stb. Ezután közvetlenül az életmód és az életvitel jellemzőinek, főleg a munkavégzési szokásoknak és a társas kapcsolatoknak az elemzésére kerül sor, nemek, vagyoni helyzet és etnikai hovatartozás szerinti bontásban. Az a célunk, hogy bemutassuk a vizsgált értelmi fogyatékos emberek életkörülményeit és, hogy megtudjuk, hogy a vagyoni helyzet vagy az etnikai, iskolázosági vagy szociokulturális eltérés hathat-e az értelmi fogyatékos személyek életmódjára és családi, társadalmi integrációjára.
Családi szociális jellemzők Szegények és gazdagok A családi szociális jellemzőkkel kapcsolatos információk annyiban hitelesnek tekinthetőek, hogy a (nem fogyatékos) nyilatkozók a saját családjukról adnak meg másai vannak, ezt kellene nekünk valahogy megismernünk. És akkor kezdtem cikkezni is erről. Volt egy drága jó kollégám, … ő érzékeltete agyba-főbe. Volt egy gumi gyíkja, azt mindig megmutaa, amikor arról taníto. Én azt kicikiztem a cikkben, de Kálmán bácsi jóságos volt: „látom, a gyíkomat, hogy kiszerkeszteed”, tudniillik, hogy az a vaknak nem gyík. A gyíkról egészen más az élménye, mint egy ilyen darab gumi. És ki tudja, hogy a formai részt érzékeli-e vagy nem.” (Bánfalvy és mtsai 2006:206) 6 Most arról részletesen nem is szólunk, csak megemlítjük, hogy a kérdőívnek, mint adatforrásnak általában iszonyatosak a torzításai és korlátai.
57
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
adatokat és mondanak véleményt. Az azonban, hogy ezek az adatok a fogyatékos személy számára mit jelentenek, nem ismert.
Az anyagi helyzet a minta egészében A szegénység mérése nagyon nehéz, ha az ember a teljes pontosságra törekszik. A pénzbevételek nagysága nem megbízható. ● Egyrészt a bevallás bizonytalansága mia. ● Nem derül ki a pénzügyi adatokból, hogy mekkora az illető összeg helyi vá sárló értéke. ● Nem tudhatjuk, hogy mekkora a vizsgált csoport nem pénzbeli jövedelme és ez miként „forintosítható”. ● Nem mérhető pontosan, hogy a becsült abszolút jövedelmi szint a környezet ben szokásos és az elvárt jövedelmekhez viszonyítva milyen értelmezést, jelentést nyer az érinteek és a környezetük számára. Stb. Mint, ahogy azt majd a későbbiekben látni fogjuk, van arra lehetőség, hogy a jövedelemforrásokat pontosabban feltérképezzük, de ez nem változtat azon, hogy nehézséget okoz, hogy ● a tényleges jövedelemnagyságot, ● annak abszolút és relatív értelmét, ● és a jövedelem megítélését teljesen megértsük. Ezért csak a szélsőséges értékek a megbízhatóak, és ennek nyomán döntöünk úgy, hogy vizsgálatunkban a havi 26 ezer forintos egy főre jutó jövedelem (az ado év nyugdíjminimuma) alaiakat szegényeknek tekinteük , mert – az összes bizonytalansági tényezőt gyelembe véve is – 2007-ben, Magyarországon az ebbe a kategóriába tartozók biztosan (abszolút) szegények voltak és ők maguk is annak tekinteék magukat7. Az adatok azt mutatják, hogy a mintában szereplő családok közö sok a szegény. A családok 26,6%-a tartozik a havi 26 ezer forint/fő, és 85,6%-a a havi 60 ezer forint/ fő alai jövedelmi kategóriába. Az abszolút szegényeket (akiknél a családban az egy főre eső jövedelem a 26 ezer forintos minimális nyugdíj ala van) fogjuk a következőkben összehasonlítani a nem abszolút szegényekkel. Mindenekelő megállapítható, hogy csak kis mértékben tér el egymástól a két csoportban a középsúlyos és a súlyos fogyatékosok aránya; az abszolút szegények esetében a családban élő fogyatékosok közö kicsit magasabb a középsúlyos fogyatékosok aránya. Vagyis a későbbiekben bemutatásra kerülő eltéréseket a szegények és a nem szegények közö nem az okozza, hogy különböző a két csoport ban a két fogyatékos típus aránya. [[ 2. táblázat ]] Az abszolút szegények sokkal nagyobb arányban laknak községekben, mint a nem szegények. Alig is képzelhető el 7 A KSH adatai szerint egy személyre számítva (a háztartás összetételétől függően) a létminimum érték 2006-ban 37 079 és 60 128 forint közöi összeg volt (KSH, 2007b).
58
Az értelmi fogyatékos személyek néhány szociológiai jellemzője 2. táblázat. A különböző anyagi helyzetűek megoszlása a fogyatékosság foka szerint (%)
Középsúlyos Súlyos Együ N=
Nem szegény 83,8 16,2 100,0 402
Szegény 87,6 12,4 100,0 145
3. táblázat. Az abszolút szegények megoszlása lakóhely szerint (%)
Budapest Város Község Együ
Nem szegény 9,0 49,1 41,9 100,0
Szegény 5,6 39,9 54,5 100,0
az, hogy valamely nagyvárosban az abszolút szegénységet jelentő 26 ezer forint/fő jövedelemmel tartósan életben lehetne maradni. [[ 3. táblázat ]]
Az apák gazdasági aktivitása és iskolázosága Több, mint kétszer akkora arányban van aktív kereső apa (65,5%) a nem szegény családokban, mint a szegényekben (28,1%). A munkanélküliségi arányban (30,3% versus 5%) közel hatszoros, a rokkantnyugdíjasokéban kétszeres (16,9% versus 7,9%) a szegények hátránya. Az apák iskolázosága messze alacsonyabb a szegény családokban, mint a nem szegényekben. A szegény családokban az apák 58%-a maximum általános iskolát végze és senki nem végze felső fokon, ugyanakkor ezek az arányok a nem szegények esetében 18,9 és 14,6%. A szegények közel egy harmada szakmunkás és tizede éreségize – tehát vannak közöük viszonylag képze szegények is.
Jövedelemforrások Az abszolút szegények több mint egy harmada dolgozó szegény. További közel ötödük munkanélküli szegény, 16%-a pedig dolgozo korábban és jelenleg nyugdíjas. [[ 4. táblázat ]] 4. táblázat. A nem szegények és szegények megoszlása jövedelem források szerint (%)*
Nem szegény 70,5 Munkahelyi zetés 4,8 Munkanélküli járadék 24,9 Nyugdíj * Nem összegezhető, egy család egyszerre több forrásból is kaphat jövedelmet
Szegény 38,6 16,7 13,8
59
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 5. táblázat. Milyen támogatásban részesül anyagi helyzet szerint (%)*
Nem szegény Fogyatékossági támogatás 21,6 17,9 Rokkantnyugdíj 43,9 Rokkantsági járadék 28,5 Ápolási díj Családi pótlék 74,6 * Nem összegezhető, egy család egyszerre több forrásból is kaphat támogatást
Szegény 11,2 21,3 28,6 23,8 78,6
6. táblázat. Milyen támogatást nem kapo, anyagi helyzet szerint (%)*
Járna támogatás, de nem kérték Kérték a támogatást, de nem kapták meg * Nem összegezhető
Nem szegény 20,2 24,8
Szegény 29,2 37,5
Azt tapasztaljuk, hogy a rendkívüli anyagi rászorultság ellenére számos támogatásból a családok egy része kint reked. A kint rekedtek arány az abszolút szegények közö nem egy esetben magasabb, mint a többi család esetében. Mindazonáltal, a kint rekedtek aránya az abszolút szegények közö kisebb, mint a roma családok közö (lásd erről később). [[ 5. táblázat ]] Az abszolút szegény családok negyede segélyt kap, ötször annyian, mint a nem szegény családok. A szegények egy harmada nem kérte az egyébként nekik járó támogatást, 38%-uk kérte, de nem kapta meg. Az elutasíto kérelmek aránya a szegények esetében magasabb, mint a nem szegények esetében. A rászorultság elve a támogatások megítélésénél sérülni látszik. [[ 6. táblázat ]] Mindez összefügg azzal is, hogy a szegények nagyobb arányban laknak falun, mint a nem szegények és az egyes szolgáltatások és a legtöbb anyagi jellegű rendszeres és esetenkénti szociális támogatás igénybevételében a vidékiek, különösen a falvakban élők hátrányos helyzetben vannak. Csak a falusiak hátrányos helyzetét más oldalról megvilágító támogatási formákból részesednek jobban a falvakban élők, olyanokból, mint a munkanélküli segély és a rendszeres szociális segély.
Romák és nem romák Nem egyszerű eldönteni, hogy ki a roma (Kemény, 1997; Kertesi, 1995). Nem megyünk i bele ennek a döntésnek a nehézségeibe, csak jelezzük, hogy azokat tekinteük romának, akik a kérdőívben – önbevallás, a nyilatkozó megítélése vagy a kérdezőbiztos minősítése alapján – romaként vannak feltüntetve. Eszerint a mintában szereplő családok mintegy tizede roma. Ezek a családok a szegényekéhez hasonló jellemzőket mutatnak, ami azért nem meglepő, mert a romák közö igen magas a szegények aránya és a szegények közö túl vannak repre60
Az értelmi fogyatékos személyek néhány szociológiai jellemzője 7. táblázat. A nem roma és roma családok megoszlása a vizsgált személy értelmi fogyatékossága szerint (%)
Középsúlyos Súlyos Együ N=
Nem roma 81,4 18,6 100,0 591
Roma 82,3 17,7 100,0 96
8. táblázat. A romák és nem romák megoszlása lakóhelyük szerint (%)
Budapest Város Község Együ
Nem roma 9,4 50,9 39,7 100,0
Roma 4,7 39,5 55,8 100,0
zentálva a népességen belüli arányukhoz képest a romák. A szegény és a roma kategóriák közö tehát jelentős átfedés van. Miközben a minta egészében a roma családok aránya egy tized (14%), a magukat szegénynek minősítő családok harmada roma és a roma családok több mint 60%-a szegénynek mondja magát. A 26 ezer forint/fő jövedelem alaiak 33,8%-a roma család és a roma családok közel 2/3-a esik a 26 forint/fő jövedelem alai kategóriába. A családok 85,6%-ában az egy főre eső jövedelem 60 ezer forint ala van, a nem roma családok 84,2, a roma családok 95,4%-a tartozik ebbe a csoportba. Egyformán oszlik meg a mintán belül a fogyatékos népesség a romák és a nem romák közö: [[ 7. táblázat ]]. Ez például azért fontos, mert a roma fogyatékosok jellegzetességei (amelyeket később mutatunk be) nem azért térnek el a nem romákétól, mert a populáció belsőleg máshogy oszlana meg a fogyatékosságok foka szerint. Ugyanakkor az is gyelemre méltó, hogy míg az enyhén „értelmileg akadályozoakként” és „tanulásban akadályozoakként” (nem evidens fogyatékosok) regisztráltak közö óriási (egyes iskolákban 100%) a roma többlet8 , a súlyosabb fogyatékosok (evidens fogyatékosok) közö a roma arány sokkal kisebb: a középsúlyos fogyatékosok 10,6%-a, a súlyos fogyatékosok 9,2%-a roma. Ez megerősíti azt a már korábban többször megfogalmazo gyanút, hogy a nem evidens fogyatékosok közé gyakran – gyógypedagógiai szempontból teljesen indokolatlanul – sorolnak roma gyerekeket (Bánfalvy, 2006). A romák közö többen élnek falun, mint a nem romák közö, ami befolyással lehet a két alcsoport egyéb, az életszínvonalat és az életvitelt illető jellemzőire. [[ 8. táblázat ]]
8 Bánfalvy Cs. (2006): Gyógypedagógiai szociológia. 3. kiadás. ELTE BGGYFK, Budapest
61
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
Az apák gazdasági aktivitása és iskolázosága A roma családokban az aktív kereső apák aránya (29,3%) szinte pontosan a fele a nem roma családokban élő apákénak (61,3%). Közel ötször annyi a munkanélküli közöük (36,6%), mint a nem roma családokban (7,4%). A roma családokban az apák közel 70%-ának maximum általános iskolai végzesége van, alig 30%-uknak van szakmája. Ezzel szemben ezek az arányok a nem romák esetében 22, illetve 39%, de – szemben a romákkal – a nem roma családokban az apák 25%-ának van éresége és 15%-uk felső fokon végze (ilyen apákat a romák közö nem találtunk).
Jövedelem A szegényekéhez hasonló jellemzőket mutatnak a romák, ami azért nem meglepő, mert a romák közö igen magas a szegények aránya és a szegények közö túl vannak reprezentálva a népességen belüli arányukhoz képest a romák. A szegény és a roma kategóriák közö tehát jelentős átfedés van. Miközben a minta egészében a roma családok aránya egy tized, a magukat szegénynek minősítő családok negyede roma és a roma családok több mint 60%-a szegénynek mondja magát. A havi 26 ezer forint/fő jövedelem alaiak 31,3%-a roma család (a nem szegények közö az arányuk csak 5,1%) és a roma családok közel 2/3-a esik a 26 ezer forint/fő jövedelem alai kategóriába. A családok 85,7%-ában az egy főre eső havi jövedelem 60 ezer forint ala van, a nem roma családok 84,1, a roma családok 98,2%-a tartozik ebbe a csoportba. Anyagi helyzetük tehát rosszabb, mint a nem romáké, és tartósan szegényebbnek is tartják magukat. Perspektivikusan sem számítanak javulásra: 70,2%-uk szerint a jövőben romlani fog az anyagi helyzetük (a nem romák esetében ez az arány 61,5%).
Jövedelemforrások Aktív keresőként a családoknak csak sokkal kisebb aránya jut jövedelemhez a romák közö, mint a nem roma családokban. Többen vannak közöük viszont a munkanélküli járadékosok. A valamilyen módon a munkavállalással összefüggő jövedelmekben a munkanélküli járadékkal és/vagy a nyugdíjjal rendelkezők adják a roma családok majdnem felét, míg a közvetlen munkajövedelemmel bírók a roma családok mintegy két ötödét. A roma családok egy tizede semmilyen, munkavállaláshoz köthető jövedelemmel nem rendelkezik (ez az arány a nem roma családok közö csak mintegy 4%). Arányában lényegesen kevesebb roma, mint nem roma család jut nyugdíjhoz. [[ 9. táblázat ]] 62
Az értelmi fogyatékos személyek néhány szociológiai jellemzője 9. táblázat. A romák és nem romák megoszlása jövedelemforrások szerint (%)*
Nem roma 65,5 Munkahelyi zetés 5,3 Munkanélküli járadék 23,1 Nyugdíj * Nem összegezhető, egy család egyszerre több forrásból is kaphat jövedelmet
Roma 38,5 26,9 13,6
10. táblázat. Milyen támogatásban részesül (%)*
Nem roma Fogyatékossági támogatás 21,2 18,9 Rokkantnyugdíj 42,8 Rokkantsági járadék 26,3 Ápolási díj Családi pótlék 74,7 * Nem összegezhető, egy család egyszerre több forrásból is kaphat támogatást
Roma 10,3 16,9 29,7 23,9 80,3
Ugyanúgy, mint a szegény családok esetében (lásd fentebb), i is azt tapasztaljuk, hogy a rendkívüli anyagi rászorultság ellenére számos támogatásból a családok egy része kint reked. A kint rekedtek aránya az abszolút szegények közö nem egy eset ben magasabb, mint a többi család esetében. Mindazonáltal, a kint rekedtek aránya az abszolút szegények közö kisebb, mint a roma családok közö. A roma családok közel egy harmada segélyt kap, négyszer annyian, mint a nem roma családok.
A fogyatékossággal és egészségkárosodással összefüggő jövedelmek A fogyatékos személyek révén viszont a roma családok direkt és indirekt módon többfajta jövedelemhez jutnak, de közülük kevesebben, mint a nem romák közö. A fogyatékosok roma családjainak csak kevesebb, mint a fele kap fogyatékossági támogatást, mint a nem romák családjai. Hasonló a kép a rokkantsági támogatások esetében is, de az aránybeli eltérések nem annyira markánsak. [[ 10. táblázat ]] Annak ellenére, hogy anyagi helyzetük lényegesen rosszabb, mint a nem romáké, kevesebb közöük azok aránya, akik valamilyen nem a munkához vagy a fogyatékossághoz kapcsolódó jövedelmet élveznek. A rendkívüli szociális segélyezeek aránya azonban a romák közö sokkal magasabb, mint a nem romák közö.
Hozzájutás a támogatásokhoz A nem munka jellegű vagy ahhoz kapcsolódó jövedelmek gyakran azért nincsenek jelen a roma háztartásokban, mert ezekről sokan nem is tudnak, illetve sokuk számára ezeket a jövedelmeket nem ítélték jogosnak a döntéshozók. [[11. táblázat]]
63
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 11. táblázat. Milyen támogatást nem kapo (%)*
Járna támogatás, de nem kérték Kérték a támogatást, de nem kapták meg * Nem összegezhető
Nem roma 20,8 25,0
Roma 26,7 40,9
12. táblázat. Mire nem elég a jövedelmük (%)*
Élelemre Ruházkodásra Iskolára A fogyatékos ellátására
Nem roma 6,8 19,1 16,6 14,5
Roma 17,9 44,8 23,3 33,9
* Nem összegezhető
Az alacsony jövedelmek következményeként nagyon sok (arányában sokkal több, mint a nem roma családok közö) roma család a legalapvetőbb dolgokban számol be nélkülözésről. [[ 12. táblázat ]]
Lakáshelyzet A jövedelmi hátrányok a lakáskörülményekben is megjelennek. A roma családok sokkal rosszabb lakáshelyzetről számoltak be, mint a nem romák. 94%-uk családi házban lakik, amelyek közel 80%-a saját tulajdonukban van (14,1% önkormányzati tulajdonú), a lakások több mint felében nincs fürdőszoba (a nem romák lakásainak csak mintegy 9%-ában nincs fürdőszoba). Ugyanakkor az a jellegzetesség, hogy a roma családok lakásai közö nagyon sok a családi ház, lehetőséget ad számos olyan egyszerű elfoglaltság űzésére (pl. kertészkedés, állaartás), amely nem csak általában hasznot hajtó, hanem amelyben a fogyatékos személyek is részt tudnak venni.
A fogyatékos emberek társas kapcsolatai és szociális integráltsága A fogyatékosok életmódját nemcsak a „fogyaték” által meghatározo objektív és szubjektív feltételek, hanem – az objektív és szubjektív szempontokkal összefonódoan megmutatkozó – társadalmi pozíció, a fogyatékosnak és családjának a társadalmi munkamegosztásban elfoglalt helye és szubkulturális jellegzetességei is. A szülők és általában a család, továbbá a fogyatékos szociális jellemzői, valamint a fogyatékosokkal szembeni aitűd egymással összefüggő rendszerben hatnak az egyes fogyatékosok és fogyatékos csoportok társadalmi érvényesülési esélyeire. Még azonos típusú és mértékű fogyatékosság esetén is eltérő társadalmi érvényesülési feltételek adoak az érinteek számára a különböző szociális környezetekben. Így aztán a fogyatékosok életmódjában nemcsak a fogyatékosság jellege és foka szerint vannak eltérések, hanem belsőleg rétegze a fogyatékos-társadalom, a sze64
Az értelmi fogyatékos személyek néhány szociológiai jellemzője
rint is, hogy a szociodemográai és szociokulturális eltérések milyen csoportokat hoznak létre közöük. A falun élő fogyatékosok például nem csak fogyatékosságuk mia nem járnak színházba, hanem azért sem, mert nincs a közelben színház. Leegyszerűsítés lenne tehát, ha a fogyatékosok életmódját csakis a fogyatékossági típusok szerinti csoportokat összehasonlítva, vagy a fogyatékosok és az épek életmódját összevetve próbálnánk megérteni: az életmódnak a fentiekkel egyenrangú meghatározója a szociális helyzet.
Integráltság a munka világába – A fogyatékos személy képzesége és munkavégzése Mára Magyarországon az egyik fontos életmód alakító és dierenciáló tényezők egyikévé vált a bérmunka végzése, illetve a munkanélküliség. A fogyatékosok egyre romló munkavállalási lehetőségekkel néznek szembe. Bár még a súlyos fogyatékosok jelentős része is potenciális munkavállaló, a nehezedő magyarországi munkavállalási feltételek közepee a fogyatékosok – különösen a súlyosabban értelmi fogyatékosok – egyre nagyobb arányban szorulnak ki a munkaerőpiacról, el sem tudnak helyezkedni, vagy állásukat elveszítve tartósan munkanélküliekké válnak. Ami ennek kapcsán az életmód, az életminőség és a társadalmi integráció vonatkozásában a legfontosabb az egyrészt az, hogy a fogyatékosok a munkavállalásnak még az épekénél is nagyobb jelentőséget tulajdonítanak, mert így nem csak fogyatékosként, hanem valamilyen munka végzőiként is tekintenek rájuk az emberek. Ezért gyakran súlyosabban élik meg a munkanélküliséget, mint az épek. Ugyanilyen fontos ugyanakkor az is, hogy a munka világából való kiszorulás – az iskolai és a családi szocializációs hatásokra ráépülve – még tovább fokozza a dependenciát. A bérmunka hiányában még azok az integrációs sikerek is semmissé válhatnak, amelyeket a család és az iskola elérhet, és a munkavállalásra való képtelenség révén kiteljesedhetnek azok az izolációt és dependenciát konstruáló hatások, amelyek a fogyatékosokat a munka világába való belépést megelőzően már az épek társadalmából való kiszorulásra és a társadalmi szegregáció irányába taszítják. A társadalmi integráltság egyik eleme tehát a bérmunka végzése, aminek nem csak anyagi szempontból, hanem szociális és szociálpszichológiai szempontból is nagy a jelentősége9. A bérmunkás alkalmazás egyik fontos előfeltétele az iskolázoság, illetve a szakképzeség, ez azonban a vizsgált személyek esetében ritka és alacsony.
A férak és a nők integráltsága a munka világába10 A férak és a nők közö nincs különbség az önállóság fokában, mégis a megkérdezeek közö a férak azok, akik aktívabban részt veek vagy vesznek a bérmunka 9 Bánfalvy Cs. (2003): A munkanélküliség szociálpszichológiájáról. Akadémiai Kiadó, Budapest 10 A munkával kapcsolatos kérdéseket a 18 éves és idősebb személyek közö elemezzük
65
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 13. táblázat. Az értelmi fogyatékos felnőek gazdasági aktivitása (%)
Aktív kereső Munkanélküli Korábban dolgozo Sohasem dolgozo Összesen N=
Fér 23,5 1,9 8,6 66,0 100,0 268
Nő 12,0 0,0 6,6 81,4 100,0 167
Fér 49,7
Nő 45,7
59,5 45,2 40,5 10,8
48,1 63,5 32,7 15,4
14. táblázat. Miért szeretne dolgozni? (%)
Szeretne dolgozni Közülük*: önálló jövedelem mia hogy emberek közö lehessen hasznos időtöltés mia egyéb ok mia * A dolgozni szándékozók %-ában (nem összegezhető)
világában. Mindazonáltal nagyon kevesen vannak azok, akik életük során be tudtak kapcsolódni a bérmunkába. [[ 13. táblázat ]] Ha összehasonlítjuk a gazdasági aktivitás jelenlegi jellemzőit az 1990-es évektől napjainkig, akkor az is kiderül, hogy az aktívak aránya rendszerváltás óta valamelyest csökkent. A kívül maradás fő oka az, hogy a fogyatékos emberek állapota nem engedi a munkavállalást (kétharmaduknál), de 33,7%-uk rajtuk kívül álló okból nem dolgozo élete során. [[ 14. táblázat ]] 1990* 80 70 60 50 %40 30 20 10 0
2001*
2007 67 47
51
45
41
23 9
7
aktív
7
1
1
1
munkanélküli
inaktív
eltartott
* Forrás: KSH (2003)
1. ábra. A 0–49 éves súlyos és középsúlyos értelmi fogyatékosok és a teljes népesség korfája
(a szakértői és rehabilitációs bizoságok dokumentációja alapján) 66
Az értelmi fogyatékos személyek néhány szociológiai jellemzője 15. táblázat. Miért nincs munkája? (% – a nem dolgozók közö)
Túl atal Az állapota nem engedi Nincs a közelben munkahely Senki nem vee fel Egyéb okból Összesen
Nem roma 2,6 74,0 8,8 2,9 11,7 100,0
Roma 2,3 58,1 18,6 7,0 14,0 100,0
Ha a munka világát tekintjük a társadalmi integrálódás egyik fő terepének, akkor megállapítható, hogy az értelmi fogyatékos férak és nők mintegy fele szívesen vállalna munkát. Érdekes információ, hogy a nők kevésbé a jövedelemszerzés céljá ból szeretnének dolgozni; a férakénál erősebb motiváció náluk az, hogy emberek közö legyenek.
Az értelmi fogyatékos romák integráltsága a bérmunka világába A munkavállalásban kevésbé látszanak a romák akadályoztatva lenni önállóságuk foka mia. A vizsgált fogyatékos személyek elenyésző aránya (7,8%) rendelkezik szakképzeséggel, a romák és nem romák közö az eltérés minimális. A 18 éven felüli nem romák 27%-a, a romáknak azonban csak a 25%-a dolgozik vagy dolgozo valamikor bérmunkásként élete során. Különösen a (falusi) romák esetében fő akadálya a munkavállalásnak az, hogy nincs a közelben munkahely. [[15. táblázat ]] Akik egyáltalán szeretnének dolgozni, azokat főleg a jövedelemszerzés szükséglete motiválja, és az az igény, hogy emberek közö lehessenek. [[ 16. táblázat ]]
A szegények integráltsága a munka világába A vizsgált fogyatékos személyek közö a szakképzeségi arányokban a szegények és a nem szegények közö is csekély az eltérés! Viszont a nem szegények 21,3%-a, a szegényeknek azonban csak 15,8%-a dolgozik vagy dolgozo valamikor bérmunkásként élete során. [[ 17. táblázat ]] A 18 év alaiak közö a nem szegények 20%-a, a szegények 18,4%-a bízik abban, hogy el fog tudni helyezkedni. Azokat, akik egyáltalán szeretnének dolgozni főleg a jövedelemszerzés szükséglete motiválja, és az az igény, hogy emberek közö lehessenek. 16. táblázat. Miért szeretne dolgozni? (%)*
Nem roma 57,1 Önálló jövedelem mia 53,3 Hogy emberek közö lehessen * Azok közö, akik szeretnének dolgozni (nem összegezhető)
Roma 40,9 47,8
67
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 17. táblázat. Miért nincs munkája (% – a nem dolgozók közö)
Túl atal Az állapota nem engedi Nincs a közelben munkahely Senki nem vee fel Egyéb okból Összesen
Nem szegény 2,0 69,0 10,2 4,1 14,7 100,0
Szegény 3,4 67,2 12,1 5,2 12,1 100,0
Mind a szegények, mind pedig a romák esetében van azonban egy olyan körülmény, amely a munkanélküliség negatív hatásait mérsékli. Ez pedig az azzal a természetes közösséggel való szerves kapcsolat, amely a szoros családi, rokoni és szomszédsági hálózatban testesül meg. Ez a közösség számos olyan élményt pótol, amely a bérmunkát végzők számára a munkahelyen jelen van, de amely gyakran nem áll a nem dolgozó városiak, nem romák és nem szegények rendelkezésére a munka világán kívül. Mit lehet tenni akkor, ha (mint például az értelmi fogyatékosok jelentős része esetében) rövid távon nincs reális lehetőség bizonyos egyének vagy csoportok bérmunkához juatására? Hogyan biztosíthatóak számukra azok az élmények, amelyekhez az emberek nagy részét a bérmunka juatja? A reménytelenül elhelyezkedni nem tudó fogyatékosok esetében talán realisztikusabb rövidtávú ambíció lehetne a mások számára a bérmunka által biztosíto élmények alternatív forrásból történő megszerzésének a keresése11. A háztartás ban végze munka, a sport és a szabadidős tevékenységek szerveze ösztönzése, a hobbi tevékenységek felkarolása, a társas érintkezés szerveze formáinak bővítése stb. reményt adhat arra, hogy valamilyen mértékben segítsük az érinteeket a bérmunka hiányából adódó élmények hiányok, „vitaminhiányok”12 , legalább részleges, kompenzálásában (Litavecz et al., 2004). Ráadásul, a bérmunka hagyományos kötö formáinak felbomlása és a munka és a nem munka jellegű (szabadidős) tevékenységek közöi merev határvonalak lazulása során a bérmunka újabb formái (a kötetlen munkaidő, a virtuális munkahely, a rugalmas munkakapcsolatok) és az alternatív „vitaminpótlás” formái a jövőben egyre közelebb is kerülnek egymáshoz. A bérmunkás és a nem bérmunkás lét közöi különbség, és a két létforma társa dalmi és egyéni megítélésében meggyelhető eltérés is mérséklődik. Így a jövőben a „vitaminforrások” és az „alternatív vitaminforrások” közöi különbségtétel értelme is halványul, a fogyatékosok és az épek esetében egyaránt. (Bánfalvy, 2006) 11 A foglalkoztatási nehézségek kezelésében nagy gyakorlaal rendelkező Európai Unió egészében sem magasabb az aktív korú fogyatékosok közö a foglalkoztatoak átlagos aránya 30%-ánál. Még az EU fejle országaiban sem reális ambíció az, hogy a fogyatékosok közö a foglalkoztatosági arány elérje az épek közö meggyeltet. (European Disability Forum) 12 A kifejezés Warr „vitaminmodelljéből” származik. (Warr, illetve Bánfalvy, 2006)
68
Az értelmi fogyatékos személyek néhány szociológiai jellemzője
A fogyatékos személyek integráltsága a helyi közösségbe – társas kapcsolatok Az életmódbeli sajátosságok egyik megjelenési helye és egyben alakítója is az a család és közösség, amelyben a fogyatékosok élnek. Ennek a családi és közösségi létnek az eltéréseit bemutatva nemcsak illusztráljuk az eddig elmondoakat, hanem újabb tanulságokra is bukkanunk.
Férak és nők A társas kapcsolatok tekintetében csak a szerelmi kapcsolatokban látszik a nemek közö jelentősnek mondható eltérés; a nőknél ez a kapcsolaípus gyakoribb. [[ 18. táblázat ]]
Romák és nem romák Mint említeük, a roma fogyatékosok önellátó képességét magasabbnak ítélik a nyilatkozók, mint a nem romákét a róluk nyilatkozók. [[ 19. táblázat ]] A társas élet minden aspektusában lényegesen gazdagabb a roma családban élő fogyatékos személyek élete.
Szegények és nem szegények A nem szegény fogyatékosok 17,2, a szegények 30,1%-áról mondják a nyilatkozók, hogy nem igényelnek segítséget, azaz önellátóak. (Holo korábban megmutauk, hogy a szegény és a nem szegény populációban a fogyatékosok megoszlása közel egyforma.) 18. táblázat. Vannak ilyen kapcsolatai a fogyatékosnak (%)*
Fér 44,2 54,4 6,8
Nő 42,1 58,3 9,4
Nem roma 41,6 55,0 6,6
Roma 52,4 66,1 18,2
Baráti kapcsolat Kortársi kapcsolat Szerelmi kapcsolat * Nem összegezhető 19. táblázat. Vannak ilyen kapcsolatai fogyatékosnak (%)*
Baráti kapcsolat Kortársi kapcsolat Szerelmi kapcsolat * Nem összegezhető
69
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 20. táblázat. Vannak ilyen kapcsolatai fogyatékosnak (%)*
Baráti kapcsolat Kortársi kapcsolat Szerelmi kapcsolat * Nem összegezhető
Nem szegény 43,3 55,1 5,4
Szegény 49,2 58,7 14,3
21. táblázat. Vannak ilyen kapcsolatai a roma családban élő fogyatékosnak (%)*
Baráti kapcsolat Kortársi kapcsolat Szerelmi kapcsolat * Nem összegezhető
Nem szegény 50,0 50,0 11,8
Szegény 57,5 75,6 23,5
A társas élet minden aspektusában lényegesen gazdagabb a szegény családban élő fogyatékos személyek élete is. [[ 20. táblázat ]] Mint ahogy azt már sokszor megmutauk: a szegény és a roma kategóriák közö nagy az átfedés. A következőkben megvizsgáljuk, hogy a romák közö eltérnek-e egymástól a társas kapcsolatok tekintetében a szegény és a gazdag romák. Ez után azt elemezzük, hogy a szegények közö van-e különbség a romák és a nem romák közö.
Gazdasági, etnikai és műveltségi jellemzők és a fogyatékos emberek társas kapcsolatai Végezetül megpróbáljuk kideríteni, hogy a fogyatékos személyek társas kapcsolatainak gyakoriságában van-e hatása annak, hogy szegény családban vagy roma családban élnek, illetve, hogy milyen a család iskolázosága. A társas kapcsolatokat a baráti kapcsolatok, a kortárs kapcsolatok és a szerelmi kapcsolatok megléte gyakoriságának vizsgálatán keresztül jellemezzük.
Romák közö a szegények és a gazdagok Az alábbiakban csak a romák közö vizsgáljuk a szegény és a nem szegény családokban élő fogyatékosok társas kapcsolatait. Az látható, hogy minél szegényebb a roma család, annál gyakoribb a fogyatékosok társas kapcsolata. [[ 21. táblázat ]]
Szegények közt a romák és a nem romák Most azt nézzük meg, hogy a szegények közö van-e különbség a roma és a nem roma családban élő fogyatékosok emberek társas kapcsolataiban. 70
Az értelmi fogyatékos személyek néhány szociológiai jellemzője 22. táblázat. Vannak ilyen kapcsolatai a szegény családban élő fogyatékosnak (%)*
Roma 57,5 75,6 23,5
Nem roma 45,1 50,6 11,0
Baráti kapcsolat Kortársi kapcsolat Szerelmi kapcsolat * Nem összegezhető
23. táblázat. Társas kapcsolatok az apa iskolai végzesége szerint (%)*
Baráti kapcsolat Kortársi kapcsolat Szerelmi kapcsolat * Nem összegezhető
0–7 általános 42,9 59,3 24,0
8 általános 47,9 63,4 6,3
Szakma 38,6 50,8 4,1
Éreségi 44,4 59,0 5,1
Diploma 32,6 51,1 0,0
Az látható, hogy az egyformán szegény családok esetében van különbség a roma és a nem roma családok közö a fogyatékos személy társas kapcsolataiban. A roma családokban ezek a kapcsolatok sokkal gyakoribbak. [[ 22. táblázat ]]
Iskolázoság és társas kapcsolatok Az apák iskolázosága szerint is eltérnek a családokban élő fogyatékos személyek társas kapcsolati jellemzői. A legiskolázatlanabb apák családjaiban a legintenzívebb és legváltozatosabb ez a kapcsolatrendszer. Mindez összefügg azzal, hogy a romák és a szegények a legiskolázatlanabbak13. [[ 23. táblázat ]] Míg a társas kapcsolatok a szegények, a romák és az alacsonyan iskolázoak családjaiban élő értelmi fogyatékosok esetében gyakrabban jelentenek spontán és természetes kapcsolatokat, a nem szegények, a nem romák és a magasan iskolázottak családjaiban ezek inkább öltenek szerveze, intézményes formát (oktatási intézmény, munkahely stb.).
Összegzés és konklúzió A fentiekben azt a kérdést próbáltuk körüljárni, hogy a középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékos emberek milyen szociális körülmények közö élnek és milyen mértékben képesek az őket körülvevő környezetbe, társadalomba integrálódni. A felhasznált információk egy része közvetlenül a fogyatékos személyekre, más része az őket befogadó családok, és közösségek jegyeire vonatkozik. Mindkét információ típus esetében igaz, hogy egy kérdőív kérdéseire ado válaszok voltak, ame13 A jelenlegi adatok eltérnek aól, amit a 90-es évek vizsgálatában tapasztaltunk. Abban a vizsgálatban az apák magasabb iskolázosága a fogyatékosok intenzívebb társadalmi kapcsolataival járt együ. (Bánfalvy, 1996)
71
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
lyek sem nem a fogyatékos személytől származnak, sem pedig nem tudjuk, hogy a fogyatékos személy számára milyen jelentéssel bírnak. Az ebből adódó torzítási lehetőséget nem lehet gyelmen kívül hagyni, még akkor sem, ha ennek mértéke nehezen számszerűsíthető. Az indirekt információk értelmezési kísérlete során azt tapasztaltuk, hogy 1. A bérmunka világába a városi, fér, nem roma értelmi fogyatékosok jobban bekapcsolódnak és, ezáltal, lépést tesznek a társadalmi integráció irányába. 2. A bérmunka világán kívüli társas kapcsoltatokkal összefüggésben azt találtuk, hogy: ● A romák közö a szegényebb, a szegényebbek közö a romák családjaiban gyakoribb, hogy a fogyatékos személynek vannak baráti, kortársi és szerelmi kapcsolatai. ● A falun élők esetében a szociális integrációnak ez a típusa jelentősebb, mint a bérmunkán keresztüli integráció. ● Az iskolázoabb apák családjában élő fogyatékosok inkább a szervezeebb intézményes rendszerekben, az iskolázatlanabb apákéban élők inkább a spontán közösségekben rendelkeznek társas kapcsolatokkal. ● A fogyatékos nők esetében a szerelmi kapcsolatok gyakoribbak a fogyatékos férakénál. 3. A bérmunka és az egyéb társadalmi integrációs terepek alternatív szerepet játszanak a fogyatékos emberek életében. Vannak olyan csoportok a fogyatékosokon belül, amelyek az egyikben, és vannak csoportok, amelyek a másikban hatékonyabbak. 4. Az adatok azt mutatják, hogy a súlyosabb fogyatékosok közö nincsenek olyan mértékben túlreprezentálva a szegények és a romák, mint az enyhe értelmi fogyatékosokként nyilvántartoak esetében14. Ugyanakkor, a szegények és a romák közö sincs magasabb arányban súlyosabb fogyatékosként nyilvántarto személy, mint a nem szegények és a nem romák családjaiban. 5. Az értelmi fogyatékosságnak a gyógypedagógia által kialakíto és/vagy használt abszolút értelmezése nem esik egybe a fogalom szociálisan kondicionált és konstruált relatív értelmezésével. A bevezetőben úgy fogalmaztunk, hogy „Az általunk vizsgált gyógypedagógiai abszolút mércék szerint középsúlyosnak és súlyos fogyatékosnak regisztrált népesség esetében arra vagyunk kíváncsiak, hogy abban a konkrét társadalmi környezetben, amelyben élnek mennyire tekintik, vagy kezelik őket fogyatékosokként; milyen mértékben igaz rájuk, hogy önálló életvezetésükben korlátozoak”. A jelenlegi vizsgálatban (is) azt tapasztaltuk, hogy az értelmi fogyatékosok eseté ben a létező képesség és készség kapacitások abba a közegbe illeszkednek harmonikusabban, amelytől – ezekben a tulajdonságokban – a fogyatékos személy nem különbözik áthidalhatatlanul nagy mértékben, ahol tehát nem rí ki a környezet jel14 Az enyhe értelmi fogyatékosokkal kapcsolatban lásd: Bánfalvy, 2006
72
Az értelmi fogyatékos személyek néhány szociológiai jellemzője
lemzőitől és elvárásaitól. O könnyebb a társadalmi integráció, ahol arányos a fogyatékos emberhez az a világ, amely köröe van. Mindezek a jelenlegi tapasztalatok nagyrészt egybecsengnek a korábbi kutatási eredményekkel. Az Életminőség ’95 vizsgálat például azt találta, hogy „Az értelmi fogyatékosok szempontjából … a vidék elmaradosága és informális bensőségessége nem kifejezeen hát rány! … az „egyszerűbb” vidéki környezet mérsékli az egyéb tekintetben a városiakkal szemben fennálló hátrányaikat, és a közösségbe való integrálódás szempontjából határozoan jobb helyzetben vannak a falusi értelmi fogyatékosok, mint a városiak. … A másság és a hátrány/ előny aspektusok melle az is gyelemre méltó a különféle településeken lakó és azonos fokú értelmi fogyatékosok …, hogy a közösségbe való tartozásnak a falusi másságok és hátrányok nem akadályozói, sőt mintha kifejezeen kedvező lehetőségeket nyújtanának a fo gyatékosok közösségi integrációjához.”. „Minél nagyobb a fogyatékos és ép környezete közö a képzeségbeli, iskolázoságbeli eltérés, annál nehezebb számára az épekéhez hasonló élet vezetést kialakítani.” (Bánfalvy, 2006:107–116) A jelen vizsgálat – közvetlenül az etnikai és a vagyoni dimenziók vizsgálatán keresztül – mutaa meg, hogy a gyógypedagógiai értelmezés szerint középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékosként regisztrált vizsgált populáció a falusi, szegény és iskolázatlan miliőben, számos vonatkozásban teljesíteni tudja a környezete által szokásszerűen az emberekkel szemben támaszto tudás, készség és teljesítmény követelményeket. Az életvitel több elemében is (önállóság, munkavégzés, társas kapcsolatok, partnerkapcsolatok) az értelmi fogyatékosként regisztráltak nagyfokú társadalmi integráltságot mutatnak15. Arról csak gyanúink vannak, hogy úgy az abszolút, mint a relatív értelmezés eltérhet aól az értelmezéstől (ha jó i a kifejezés), amely az értelmi fogyatékos személy fejében él, és amely cselekedeteit és érzelmeit befolyásolja. Bánfalvy Cs, Szauder E, Zászkaliczky P. (2006): Gyógypedagógus-történetek. Beszélgetések a magyar gyógypedagógia félmúltjáról. ELTE BGGYFK – Eötvös Kiadó, Budapest Bánfalvy Cs. (1996): A felnő értelmi fogyatékosok életminősége. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest Bánfalvy Cs. (2003): A munkanélküliség szociálpszichológiájáról. Akadémiai Kiadó, Budapest Bánfalvy Cs. (2006): Gyógypedagógiai szociológia. 3. kiadás. ELTE BGGYFK, Budapest BNO–10. (1994) A mentális és viselkedészavarok osztályozása. WHO–MPT Csepeli Gy. et al. (1997) (szerk.): Kisebbségszociológia. Szöveggyűjtemény egyetemi és főis kolai hallgatók számára. ELTE Kisebbségszociológiai Tanszék, Budapest Foucault M. (2000): Elmebetegség és pszichológia. A klinikai orvoslás születése. Corvina, Budapest 15 Mi a súlyosabban fogyatékosok esetében is igaznak tartjuk azt az állítást, amely szerint „abba a szociokulturális környezetben, amely nem támaszt magasabb szellemi elvárásokat, az enyhén retardáltak probléma mentesen beilleszkedhetnek.” (BNO–10:339).
73
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
Kemény I. (1997): A magyarországi cigányság helyzete. In: Csepeli Gy. et al. (szerk.): Ki sebbségszociológia. Szöveggyűjtemény egyetemi és főiskolai hallgatók számára. 113–118. ELTE Kisebbségszociológiai Tanszék, Budapest Kertesi G. (1995): Cigány foglalkoztatás és munkanélküliség a rendszerváltás elő és után. Esély , 6, 4, 19–63. Kovács A, Tausz K. (1997) (szerk.): Gyorsjelentés a fogyatékos emberek helyzetéről. Szociális Szakmai Szövetség, Budapest KSH (2003b): Népszámlálás 2001. 12. A fogyatékos emberek helyzete, Központi Statisztikai Hivatal, Budapest KSH (2007b): Létminimum 2006. Központi Statisztikai Hivatal, Budapest Lányiné Engelmayer Á. (1996): Értelmi fogyatékosok pszichológiája I. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest Litavecz A, Rapai N, Várkonyi A. (2001): A művészet és a sport szerepe a fogyatékos emberek életében. In: Litavecz A. (szerk.): Közvetítés. Fogyatékosügy és média Magyarországon. 31–54. Az Iúsági, Családügyi, Szociális és Esélyegyenlőségi Minisztérium és a Magyar Újságírók Országos Szövetsége szakmai kiadványa, Budapest Warr P. (1987): Work, Employment and Mental Health. Clarendon Press, Oxford
74
. Fejlesztés, oktatás, iskolai karrier Radványi Katalin A fejlesztés és oktatás módszereinek megválasztásánál fontos szempont a gyermek meglévő képességeinek felmérése, óvodás- és iskoláskorban ez elsősorban a kognitív képességekre, másodsorban az adaptív jártasságokra terjed ki. Egy személy értelmi fogyatékossá minősítése rendkívüli felelősséggel járó, a személy további életútjára döntő hatással bíró feladat. A döntéshozók ezért is törekszenek mind korszerűbb vizsgálati módszerek alkalmazásával mind pontosabb diagnózis felállítására, hogy a tévedés lehetőségét minél inkább kiszűrjék. A döntés több csatornán keresztül hat. Az értelmi elmaradás tényének (csecsemőkorban megalapozo gyanújának) legszembetűnőbb következménye a gyermekkel történő foglalkozás hagyományostól eltérő megváltozása. Jóllehet, gyakran hallunk a negatív irányú téves diagnózis következményeiről, vagyis arról, hogy valójában nem értelmi fogyatékos személyek azzá minősülnek, kevesebbet szólunk az ellenkező irányú téves diagnózis negatív hatásairól: ha nem „veszik észre”, hogy probléma van a gyermekkel, vagy ha a gyanú felmerül, de a környezet megnyugtatja a szülőket, és nem küldi megfelelő szakemberhez őket. Ezekben az esetekben különösen sérül a gyermek megfelelő ellátáshoz való joga. Ahhoz, hogy jelenlegi társadalmunkban a fogyatékosság megállapítása, ezzel szorosan kapcsolódva az egyén szükségleteinek megfelelő nevelési, oktatási módszerek kiválasztása terén helyes döntések szülessenek, fontos a folyamatos vissza jelzés. Ennek hatékony formája a statisztikai elemzés, a fejlesztésben, oktatásban részt vevők számának, körülményeinek regisztrálása, összevetése más országok statisztikáival. Amennyiben hasonló társadalmi-gazdasági kultúrájú országok adatai közö jelentős eltérés van, akkor a körülményeket, feltételeket át kell vizsgálni. Ugyanígy a fejlesztés, oktatás paramétereinek átgondolására kell, hogy indítson a személyek életútjának drasztikus, az elvártaktól jelentős eltérése, ilyen, ha értelmi fogyatékosnak minősíte személyek felnő korukban „felszívódnak” a társadalom ba.
Előzmények Az elmúlt 30 évben – amelyre a kutatás irányult – a fejlesztési, nevelési és gyógypedagógiai iskolázási körülményekben nagyon jelentős változások történtek. 75
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
Egészen 1993-ig a közoktatás rendszerébe csak az óvodák és az iskolák tartoztak. A középsúlyos értelmi fogyatékosnak minősíte gyermekek számára elvben már az 50-es, 60-as években létesültek gyógypedagógiai óvodák, de szórt települési elhelyezkedésük mia a tényleges igényeket nem tudták kielégíteni. Óvodákat ebben a kezdeti időben a középsúlyos gyermekek számára létesíte iskolák szerveztek. Ezek az akkori „foglalkoztató iskolák” (az elnevezés 1985-ben megszűnt, mert minden iskola általános iskola le, az akkor életbe lépe oktatási törvény értelmében) megyei fenntartásúak voltak és ebből a térségből veek fel gyermekeket. A távolabb lakók így bentlakásos elhelyezést kaphaak. Óvodáskorban azonban nem előnyös a szülői háztól történő elszakadás, így a szülők gyakran nem is veék igénybe a gyógypedagógiai óvodát (kivéve ahol bejárásos lehetőség volt). A bentlakásos óvodai intézményekben felülreprezentálva voltak az állami gondozo gyermekek. Mivel az integráció akkoriban még nem terjedt el sok volt az ellátatlan gyermek. Az említe iskolákba azok a gyermekek kerültek, akik az akkori diagnosztikus kritériumok szerint képezhető középsúlyos értelmi fogyatékosnak minősültek. Az intézetek tárgyi és személyi ellátoságát gyelembe véve bizonyos önállóságot vártak el a gyermekektől az étkezés és a szobatisztaság terén, így több gyermek kiszorult az ellátásból. Gyakran sodródtak a középsúlyos gyermekek iskolái felé azok is akik az enyhén értelmi fogyatékos gyermekek iskolájának (1985-ig „kisegítő iskola”) elvárt követelményeit nem tudták teljesíteni, pedig mégsem voltak „középsúlyosak”, csak esetleg egy komolyabb beszédprobléma vagy más társuló fogyatékosság nehezítee az iskolai boldogulást. A sok hiányzás is ilyen nehezítő tényező volt gyakran. A két iskolatípusba sorolt gyermekek szétválasztása – sok szubjektív elem mia – országosan sem volt teljesen egységes. Így volt olyan iskola, ahová súlyosabb gyermekeket is felveek, míg máshol enyhébb fokú volt a tanulók összetétele a fogyatékosság súlyosságát illetően. Az iskolák melle működő diákohonokban a 60-as évektől kezdve a szülőkkel történő kapcsolat fejlesztése, a látogatások és a hétvégi hazamenetel engedélyezése, a hosszú nyári szünidő, amit a gyermekek ohon töltheek, mind hozzájárult ahhoz, hogy ezek az intézmények ne „totális” intézményként működjenek. Az iskolai tananyagban a sokoldalú képességfejlesztés, az élet-praktikus nevelés és képzés kapo hangsúlyt. Jelentős előrelépés volt, amikor 1993-tól belépe a korai fejlesztés szolgáltatásának közoktatási forrásból történő nanszírozása. A súlyos és halmozoan fogyatékos gyermekek eől kezdve nem minősültek képezhetetlennek és mint „képzési kötelezeek” heti 3 órás egyéni vagy heti 5 órás kiscsoportos fejlesztő felkészítés ben részesülheek. 2005-től pedig fokozatosan bevezetésre kerül számukra a heti 20 órás fejlesztő iskolai oktatás, mely állapotukhoz igazodó, intenzív, közösségi keretben történő képzést nyújt. Az utóbbi évtizedekben részben a csoportba sorolás szemléleti változásainak köszönhetően az értelmi fogyatékos személyek intézményes ellátása terén is jelentős változások történtek, több irányban. 76
Fejlesztés, oktatás, iskolai karrier
Rendkívül jelentős az ellátás megváltozása az érinteek életkora szempontjából, így az iskoláskor elői (korai fejlesztés, óvodai ellátás), illetve az iskoláskor utáni (képességfejlesztő speciális szakiskolák, munkavállalás, felnőek pedagógiai kísérése) időszak ellátó rendszere alakult ki. A korai fejlesztésben kiemelt szerepük van az ún. korai fejlesztő központoknak, ahol a gyermekek és családjaik komplex, multidiszciplináris ellátásban részesülhetnek. Speciális terápiás eljárások sora járul hozzá ezen kívül a fejlesztéshez, néhány közülük sajnos még fővároscentrikus, vidékiek számára nehezebben elérhető. Szakiskolák is egyre nagyobb számban alakulnak. Az enyhe fokú értelmi sérülés eseteiben bizonyos szakmák elsajátítása is lehetséges, nincs ez így, ha értelmi akadályozoságról van szó. A számukra biztosíto ellátás elnevezésében is mutatja, hogy eltér a szakiskolák, illetve speciális szakiskoláktól, ez „készségfejlesztő speciális szakiskola”. Ma már az iskolák fokozo gyelmet fordítanak a gyermek képességeihez igazodó fejlesztő módszerek, pedagógiai terápiás eljárások alkalmazására, korrekciós, rehabilitációs módszerek bevezetésére (2/2005 OM rendelet).
A gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás A szakértői és rehabilitációs bizoság tevékenységéről Az 1989. november 20-án életbe lépe ENSZ egyezmény – Egyezmény a gyermek jo gairól – 23. cikkelye kimondja: „Az Egyezményben részes államok elismerik, a fogyaté kos gyermekek különleges gondozáshoz való jogát.” Hazánk 1990. március 14-én ezt az egyezményt ratikálta, amely azt jelenti, hogy ez a különleges gondozáshoz való jog a magyar jogrendszerbe is beépült. A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségének biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény az esélyegyenlősítés célterületei fejezetében az oktatást érintő résznél az alábbiakat tartalmazza: „13. § (1) A fogyatékos személynek joga, hogy állapotának megfelelően és életkorától függően korai fejlesztésben és gondozásban, óvodai nevelésben, is kolai nevelésben és oktatásban, fejlesztő felkészítésben vegyen részt a közoktatásról szóló törvényben meghatározoak szerint.” A közoktatási törvény 30. §-a foglalkozik a különleges gondozáshoz, a rehabilitációs célú foglalkozáshoz való joggal, valamint a gyógypedagógiai nevelési-oktatási intézményekkel, illetve a képzési kötelezeséggel. A közoktatási törvény 30. § (1) kimondja: a „testi, érzékszervi, az értelmi, a beszéd- vagy más fogyatékos gyermeknek, ta nulónak joga, hogy különleges gondozás keretében állapotának megfelelő pedagógiai, gyógy pedagógiai, konduktív pedagógiai ellátásban részesüljön aól kezdődően, hogy fogyatékossá gát megállapítoák. A különleges gondozást - a gyermek életkorától, állapotától függően – a szakértői bizoságok véleményében foglaltak szerint - a korai fejlesztés és gondozás, az óvodai nevelés, az iskolai nevelés és oktatás, a fejlesztő felkészítés keretében kell biztosítani.” 77
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
A különleges gondozás megszervezése a közoktatásról szóló törvény 34. §-a alap ján létrehozo szakértői és rehabilitációs bizoság szakvéleménye alapján történik. A különleges gondozáshoz való jog a fogyatékosság megállapításnak kezdetétől, akár közvetlenül a születésétől megilleti az érinteet. A szakértői és rehabilitációs tevékenységet a 14/1994. (VI. 24.) sz. MKM rendelet szabályozza. A sajátos nevelési igény (fogyatékosság) megállapításának időpontjától kezdődően a gyermek fejlesztése a szülő bevonásával, a szülő részére tanácsadás nyújtásával történik. Az ellátásba való bekapcsolódást az illetékes tanulási képességét vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizoság szakvéleménye alapozza meg. A sajátos nevelési igény (fogyatékosság) tényét kizárólag ezek a bizoságok állapíthatják meg, komplex – orvosi, pedagógiai, gyógypedagógiai, pszichológiai – vizsgálat alapján. „A feladatellátás megoszlik a tevékenység jellege szerint. A tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizoságok működtetése valamennyi megyei és a fővárosi önkor mányzatnak kötelezesége, a látás-, a hallás-, a mozgás- és a beszédfogyatékosság vizsgálatát végző országos szakértői tevékenység megszervezése a fővárosi önkormányzat feladata.”(…) „A szakértői és rehabilitációs bizoság által végze vizsgálat a szülő kérésére illetve egyetértésével indul, s annak megkezdéséhez - kivéve, ha a szülő ismeretlen helyen tartózkodik - a szülő jelenléte szükséges. A gyermek, tanuló érdekében a vizsgálaton történő részvétel, a ki jelölt intézménybe történő beíratás érdekében államigazgatási eljárás kezdeményezhető. Az államigazgatási eljárásban hozo határozat ellen a szülőnek fellebbezési joga van. A komplex – pedagógiai, orvosi, pszichológiai – vizsgálat során az értelmi képességek vizs gálata, az ezt kiegészítő képességvizsgálatok, a személyiségvizsgálat, a tanulékonyság vizs gálata, a tudásszint és az iskolai teljesítmények mérése valamint a sérülést kiváltó okok organikus háerének feltárását célzó (szak)orvosi vizsgálat megállapításának eredményeire ala pozoan történik a szakértői vélemény (javaslat) elkészítése. A szakvélemény – a személyi adatokon túl – többek közö tartalmazza: ● a sajátos nevelési igényre (fogyatékosságra) vagy annak kizárására vonatkozó megál lapítást, az azt alátámasztó tényeket; ● a korai fejlesztés és gondozás szükségességét, az ennek keretében nyújto szolgáltatá sokat valamint azok idejét, a fejlesztéssel kapcsolatos szakmai feladatok megjelölését és azt, hogy a feladatokat milyen ellátás keretében, mely intézmény biztosítja; ● annak megállapítását, hogy a gyermek, tanuló csak az e célra létrehozo, a fogyaté kosság típusának megfelelően létrehozo nevelési, oktatási intézményben vagy a többi gyermekkel, tanulóval közösen is részt vehet az óvodai nevelésben, iskolai oktatásban; ● annak megállapítását, hogy a gyermek tankötelezeség teljesítése helye képzési köte lezeséget teljesít, a képzési kötelezeség teljesítésében részt vevő intézményt illetve annak feltűntetését, hogy a gyermek a képzési kötelezeségnek szülői ohoni ellátás keretében tesz eleget, továbbá a fejlesztő felkészítés módját, a foglalkozások heti idejét; ● annak megállapítását, hogy a fogyatékos tanuló tankötelezeségét kizárólag iskolába járással vagy a szülő választása szerint iskolába járással, illetve magántanulóként, illetőleg kizárólag magántanulóként teljesítheti; 78
Fejlesztés, oktatás, iskolai karrier
● annak megállapítását, hogy a gyermek tankötelezeség teljesítése helye képzési köte lezeséget teljesít; ● a javasolt intézmény megjelölését és a beíratás időpontját; ● továbbá a gyermek, tanuló nevelésével, oktatásával kapcsolatos sajátos követelményeket. A megfelelő feltételekkel rendelkező intézmények közül – a szakértői bizoság tájékoztatása alapján – a szülőnek joga van a szabad intézményválasztásra. Annak érdekében, hogy a szakértői bizoságok naprakész információkkal rendelkezzenek arról, hogy mely intézmé nyekben adoak a fogyatékos gyermekek nevelésének, oktatásának feltételei – akár integrált, akár szegregált formában – a közoktatási törvény a települések jegyzői kötelezeségeként meghatározza, hogy ezekről az intézményekről tájékoztassák a bizoságokat. A szakértői bizosági tevékenység része a gyermek, tanuló fejlődésének rendszeres nyomon követése (felülvizsgálatok). A felülvizsgálati kötelezeség azt is jelenti, hogy a korábban kiado szakvélemények hatályukat vesztik, és a meghatározo határidő eltelte után nem szolgálnak alapul az iskolai nevelés és oktatás megszervezéséhez és az ehhez kapcsolódó állami hozzájárulás igénybevételéhez sem. Az utóbbi években számos nem önkormányzati fenntartású intézmény kapcsolódo be, elsősorban a korai fejlesztés és gondozás, a fejlesztő felkészítés, valamint a sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai nevelése, iskolai ellátása feladatainak ellátásába. A szakértői és rehabilitációs bizoság nem helyi önkormányzati fenntartású intézményt akkor jelölhet meg fogadó intézményként, ha az rendelkezik együműködési megállapodással a feladat ellátására köteleze önkormányzaal (ekkor a többletköltségeket az önkormányzat vállalja át), vagy – ennek hiányában – a szülő és az iskola közös nyilatkozatban kéri a gyermek, tanuló elhelyezését.” (www.okm.gov.hu) „A korai fejlesztés megvalósítható ohoni ellátás, bölcsődei gondozás, fogyatékosok ápo ló, gondozó ohonában nyújto gondozás, korai fejlesztő központban biztosíto fejlesztés és konduktív pedagógiai ellátás keretében. A szakértői bizoságnak kell megtalálnia azt a formát, amely igazodik a gyermek adoságaihoz, lehetőségeihez valamint az ellátás megszervezésének lakóhelyi feltételeihez. A korai fejlesztésben való részvétel biztosítása a szülő számára nem kötelezeség, hanem jog. Ezt is gyelembe véve a pedagógiai szakszolgálatokon belül a korai fejlesztés az a terület, ahol kiemelkedő fontosságú a gyermekorvos, a szakorvos, a védőnő, az illetékes szakértői és rehabilitációs bizoságok illetve a korai fejlesztést biztosító intézményhálózat közöi jó munkakapcsolat, a gyakorlati együműködés, a gyermekkel és a szülőkkel való közös törődés” (www.demoszthenesz.hu). A korai fejlesztés minimális heti óraszáma – a gyermek életkora és a foglalkoztatás formája alapján dierenciáltan – heti keő és hat óra közö határozza meg a jogszabály. Ennél kevesebbet nem szabad nyújtani, a lehetőségek függvényében ennél több azonban természetesen nyújtható. Amennyiben a fejlesztés ohoni ellátás keretében valósul meg, az egy fejlesztési évre (tanévre) előírt időkeret a fejlesztési év átlagában is teljesíthető akkor, ha ezzel a szülő egyetért, s – megfelelő felkészítéssel – a foglalkoztatásba bekapcsolódik. 79
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
A harmadik életévet betöltö gyermek – legfeljebb öt éves korig – akkor részesül a korai fejlesztésben és gondozásban, ha óvodába nem jár. Abban az esetben ugyanis, ha a gyermek már óvodába jár, a korai fejlesztés és gondozás, mint ellátási forma megszűnik, helyébe az – integrált vagy szegregált formában megvalósuló – óvodai nevelés lép. Ekkor az óvodai nevelés egészül ki mindazokkal a habilitációs, rehabilitációs célú foglalkozásokkal, melyeket addig a korai fejlesztés biztosíto. Ha a súlyosan fogyatékos gyermek az óvodai nevelés keretében nyújto iskolaelőkészítésbe nem tud bekapcsolódni, akkor az ötödik életévének betöltését követően fejlesztő felkészítés (képzési kötelezeség teljesítése) keretében történik foglalkoztatása. A változások másik iránya a súlyosabban fogyatékos személyek felé nyitás, bevonásuk az intézményes, iskolai fejlesztésbe. A súlyos/legsúlyosabb fokban értelmi fogyatékosnak minősíte személyek esetében egészen 1993-ig léteze a „képezhetetlen” fogalom, ezt az 1993. évi LXXIX. törvény a Közoktatásról törölte el. § (1) A tankötelezeségről kelenti: „A Magyar Köztársaságban – az e törvényben meghatározoak szerint – minden gyermek tanköteles. Ez a mondat kimarad” Jóllehet, ez nagy erőlelépést jelente az emberi jogok terén, a képzési kötelezeség gyakorlati megvalósításának nehézségei, a középsúlyos-súlyos fokú értelmi fogyatékosság közti diagnosztikai bizonytalanság gyermekkorban sok esetben a környezeti feltételek, a támogató, vagy éppen hiányzó szülői háér hatásait felerősítee. 2005-ben újra módosult a törvény, eől kezdve valamennyi gyermek tanköteles. A 2/2005. (III. 1.) OM rendelet a sajátos nevelési igényű (SNI) gyermekek óvodai és iskolai oktatásának irányelve kiadásáról szól. A vizsgálatban megtalált családok/gyermekek ennek a közoktatáspolitikai útnak különböző fázisaiban kaptak vagy nem kaptak megfelelő fejlesztést, iskolázást. Elemzésünk az értelmileg akadályozo (középsúlyos és súlyos fokban értelmi fogyatékos) személyek helyzetéről, annak közelmúltbeli változásairól kíván beszámolni, elsősorban a képzés, fejlesztés oktatás szemszögéből.
A felmérés eredményei Az értelmi fogyatékos emberek helyzetére vonatkozó vizsgálat több kérdése a fejlesztés – nevelés – oktatás területeit érinti1. Elsőként a válaszok mennyiségi elemzését érdemes elvégezni, kérdésenként. A válaszadókat korcsoportokra osztouk: többnyire 0–5 év, 6–14 év, 15–18 év, 19– 25 év és 26 év fele, valamint a fogyatékosság súlyossága alapján középsúlyos fokban értelmi fogyatékosok és súlyos fokban értelmi fogyatékosok csoportjára (együe sen a gyógypedagógiában a két csoportot „értelmileg akadályozoaknak” hívjuk, megkülönböztetésül a „tanulásban akadályozoak” csoportjától. Több kérdésnél is 1 Elemzésünkben a teljes minta adatait használjuk (721 fő), egyes kérdések esetében azonban az adathiány igen magas is lehet (pl. a már felnő, esetleg intézetben élő fogyatékos személyek esetében nehéz kideríteni milyen korai fejlesztést kapo 20-30 évvel ezelő).
80
Fejlesztés, oktatás, iskolai karrier
találkozhatunk ezzel a felosztással. Fontosnak tartom megjegyezni, hogy a fogyatékosság súlyosságát a szakértői bizoságok állapítoák meg, így hivatalos dokumentációk alapján kerültek a személyek valamelyik kategóriába, jóllehet a kategóriába sorolás alapját képező vizsgálómódszer és az IQ nem ismeretes. A számszerű adatok mindenhol százalékot jelentenek.
A korai fejlesztési formák igénybevétele A nyolcvanas évektől jelentősen megnő hazánkban a legkorábbi időtől kezdődő fejlesztéssel való foglalkozás mind elméletben, mind a gyakorlatban. Ezt indokolta részben a témában publikálásra került meglehetősen gazdag külföldi szakirodalom, illetve a hazai tapasztalatok. Addigra ugyanis nyilvánvalóvá vált, hogy értelmi akadályozoság esetén a fejlesztés, nevelés korai megalapozása nem csupán a további fejlődés szempontjából lehet döntő, hanem számos egyéb vonzata van, ilyen a konszekutív zavarok prevenciója, a szülő-gyermek kapcsolat alakulása, vagy az adaptív jártasságok alakulása (Lányiné, 1985). A „hagyományos” gyógypedagógiai fejlesztésen kívül ma már több olyan fejlesztő módszer és terápia vált ismeré és terjedt el, amelyek hatékonysága bizonyos esetekben bizonyíto, és igen gyakran alkalmazzák a korai fejlesztés idején. Választ vártunk a felmérésben arra, hogy a vizsgált csoportok milyen arányban veszik igénybe ebben az időszakban a különböző fejlesztő eljárásokat. [[ 1. táblázat ]] Adataink szerint a gyógypedagógiai fejlesztésre jártak a legtöbben. Ez a legszélesebb körben biztosíto lehetőség, valamennyi megyében elérhető a gyermekek számára. Ezeknek a gyermekeknek több mint 40%-a emelle más fejlesztést is kap, ami természetesen az egyéni feltételeknek megfelelően jól kiegészítheti az általános kognitív (illetve a kognitív fejlődést elősegítő) gyógypedagógiai fejlesztést. A szülők gyakran viszik a gyermekeket több helyre is. Valójában nem tudható (a legatalabb korcsoportot kivéve), hogy a fejlesztéseket párhuzamosan, vagy egyiket 1. táblázat. A korai fejlesztési formák igénybevétele (%)*
Gyógypedagógiai fejlesztés Gyógytorna Konduktív terápia Úszás Dévény-féle terápia Katona-féle neurohabilitáció Egyéb Nem kapo fejlesztést Teljes minta N= * Nem összegezhető
69,0 29,3 18,8 12,3 8,1 8,0 4,4 17,0 100,0 540
81
Amit tudunk és amit nem … az az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről helyzetéről Magyarországon Magyarországon 2. táblázat. A korai fejlesztési formák formák igénybevétele igénybevétele a fogyatékos személy személy jelenlegi életkora életkora szerint (%)*
Gyógypedagógiai Gyógypedagógiai fejlesztés Gyógytorna Konduktív terápia Dévény-féle terápia Úszás Katona-féle neurohabilitáció neurohabilitáció Egyéb Nem kapo fejlesztést A korcsoport összesen
0–5 éves 84,8 47,8 30,4 28,3 17,8 10,9 2,2 2,2 100,0
6–14 éves 15–18 éves 19–25 éves 26 év fele 82,2 78,5 67,9 50,9 38,1 29,1 27,1 20,1 28,0 20,5 16,4 10,1 17,8 3,8 4,3 ,6 24,8 13,9 10,7 1,9 11,0 7,6 11,4 2,5 4,2 5,1 3,6 5,7 6,8 11,5 17,1 31,4 100,0 100,0 100,0 100,0
Együ 69,0 29,5 18,9 8,1 12,2 8,1 4,4 17,0 100,0
* Nem összegezhető
a másik után kapták a gyermekek. Mindenképpen fontos lehet a tény, hogy a vizsgált személyek 5%-a négyféle, 1,9%-uk pedig ötféle fejlesztő eljárásban részesül(t). Ez összecseng azzal a szakirodalomban leírt hozzáállással, hogy a szülők lehetőleg minél több fejlesztést szeretnének gyermeküknek biztosítani. A gyermek elfogadásának több szerzőnél is leírt szintjei közül az „alkudozás a sorssal”, máshol „csodavárás” időszakára egyébként is jellemző a „gyógyító eljárások keresése” (Radványi, 2006). A szülői hozzáállás méltányolható és érthető, kérdés azonban, hogy annak a kisgyermeknek, akiknél az első évek során 4-5 különböző szolgáltatást is igénybe vesznek – vagy más-más helyen, vagy más személyektől, más helyzetekben kap fejlesztést akár ugyanazon a napon több órán keresztül –, valóban optimális lehetőségeket jelent-e ez a helyzet. 4,1%-ban a felsorolt lehetőségeken kívül egyéb fejlesztésekre is hordják a gyermekeket, ezeknek a fejlesztéseknek jellegéről, minőségéről nincs információnk. A továbbiakban érdemes lenne visszatérni arra a 17%-ra, akik semmilyen korai fejlesztésben nem részesültek. Ez az adat mindenképpen magyarázatra szorul, amit a gyermekek jellemzői (értelmi sérülés súlyossági foka), a lakóhely (város vagy falu), a családban egy főre eső jövedelem alapján kísérelhetünk meg értelmezni. [[ 2. táblázat ]] Látható, hogy az időben előrehaladva (egyre atalabb korcsoportot gyelve), egyre nagyobb azok aránya, akik valamilyen fejlesztést kaptak első életéveikben. Csak a neurohabilitáció terén nem mutatkozik egyenletes emelkedés a mai időseb bektől a atalabbak felé haladva. Mindez egybecseng azzal a ténnyel, hogy Magyarországon a nyolcvanas évektől kezdtek el intenzíven foglalkozni a valódi (tehát nem óvodáskori) korai időszakban történő fejlesztéssel, konferenciákat tartottak, publikációk jelentek meg és gyakorlatban is megkezdődö a munka a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola Gyógypedagógiai Pszichológiai Intézetében, illetve a Gyakorló Gyógypedagógiai Óvodához kapcsolódóan. Örvendetes tehát, hogy egészen napjainkig csökken azoknak az aránya, akik nem részesültek korai fejlesztésben. 82
Fejlesztés, oktatás, iskolai karrier
Némileg árnyaltabbá válik a kép, ha a súlyossági kategóriákat is gyelembe veszszük. Az ilyen jellegű felosztás alapján nyilvánvalóvá nyilvánvalóvá válik, hogy a speciális fejlesztések nagymértékű megugrása főleg a súlyos fokban fogyatékosokkal való foglalkozásoknak köszönhető, 0–5 éves korban ők pl. csak speciális fejlesztést kapnak, vagyis olyan fejlesztéseket, amelyeket a közoktatási törvény által biztosíto gyógypedagógiai fejlesztésen kívül rendelkezésre állnak. A speciális fejlesztések előtér be kerülése magyarázhatja a középsúlyos fokban értelmi fogyatékos csoportnál a gyógypedagógiai fejlesztés igénybevételének enyhe csökkenését. (Ne feledjük, hogy i is kicsi gyerekekről van szó, ahol a speciális terápiáknak nagy n agy jelentőségük lehet). A korai gyógypedagógiai segítségnyújtás ilyen mértékű elterjedése és a súlyos fogyatékosoknál történő alkalmazása mindenesetre pozitív szakmai és társadalmi sikerként értékelhető. [[ 3. táblázat ]] A két csoport közö különbség mutatkozik abban, hogy súlyos fogyatékosság esetén a atalabbaknál nincs olyan személy, személy, aki ne részesülne valamilyen fejlesztés ben, a középsúlyos fokban fogyatékos gyermekek nem ne m nagy n agy arányánál (2,7%), de előfordul ilyen helyzet. Ez nem pusztán a gyermek fejlődésére lesz rossz hatással, hanem gyakran az egész családi dinamikát gátolja. Oka egyrészt a szülők kevésbé 3. táblázat. A korai fejlesztési formák formák igénybevétele igénybevétele az értelmi fogyatékosság fogyatékosság súlyossága és a fogyatékos személy személy
jelenlegi életkora szerint szerint (%)* Középsúlyos értelmi fogyatékosság Gyógypedagógiai Gyógypedagógiai fejlesztés Gyógytorna Konduktív terápia Úszás Dévény-féle terápia Katona-féle neurohabilitáció neurohabilitáció Egyéb Nem kapo fejlesztést A korcsoport összesen Súlyos értelmi fogyatékosság Gyógypedagógiai Gyógypedagógiai fejlesztés Gyógytorna Konduktív terápia Úszás Dévény-féle terápia Neurohabilitáció Neurohabilitáció (Katona) Egyéb Nem kapo fejlesztést A korcsoport összesen * Nem összegezhető
0–5 év
6–19 év
20 év fele
Együ
83,8 66,7 24,3 16,2 24,3 10,8 0,0 2,7 100,0
77,6 42,2 20,1 20,1 10,3 7,5 4,0 12,1 100,0
55,2 33,3 9,9 4,9 1,8 5,4 5,4 28,3 100,0
66,6 39,8 15,2 12,0 7,1 6,7 4,4 19,6 100,0
88,9 43,2 55,6 33,3 44,4 11,1 11,1 0,0 100,0
81,8 29,5 38,6 17,8 13,6 15,9 2,3 2,2 100,0
74,1 22,0 25,9 7,4 5,6 11,1 3,7 9,4 100,0
78,5 26,8 33,6 13,9 12,1 13,1 3,7 5,6 100,0
83
Amit tudunk és amit nem … az az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről helyzetéről Magyarországon Magyarországon 4. táblázat. A korai fejlesztés igénybevétele igénybevétele az értelmi fogyatékosság fogyatékosság súlyossága súlyossága és a család jelenlegi jelenlegi lakóhelye lakóhelye
alapján (%) Középsúlyos értelmi fogyatékosság Nem kapo fejlesztést Csak gyp. fejlesztést kapo Speciális fejlesztés (is) kapo Összesen Súlyos értelmi fogyatékosság Nem kapo fejlesztést Csak gyp. fejlesztést kapo Speciális fejlesztés (is) kapo Összesen
Budapest
Város
Község
Együ
2,3 15,9 81,8 100,0
19,4 37,0 43,6 100,0
24,1 36,7 39,2 100,0
19,5 34,7 45,8 100,0
0,0 0,0 100,0 100,0
5,8 30,8 63,5 100,0
10,5 15,8 73,7 100,0
7,7 24,2 68,1 100,0
hiteles meggyőzése lehet a korai fejlesztés hatékonyságát illetően, vagy a túl késői diagnosztizálás is. Felmerülhet az is, hogy esetleg kevesebb probléma adódik a gyermekkel, talán már jár bölcsődébe vagy óvodába, és a szülők maguk meg tudják oldani a nevelési problémákat. A korai gyógypedagógiai segítségnyújtás részvételi arányának csökkenése az 5 évnél atalabb súlyos fogyatékos gyermekek körében az egyéb fejlesztő eljárások ban való magasabb részvétellel részvétellel jár együ, így a speciális fejlesztések jelentősége az utóbbi időben növekvő tendenciát mutat.
A korai fejlesztés igénybevétele a fogyatékos személyek lakóhelye szerint A továbbiakban a fejlesztő módszerek igénybevétele alapján olyan formán vizsgáljuk a különbségeket, hogy külön vesszük a csak gyógypedagógiai fejlesztést (és semmi mást nem) kapo személyeket, illetve azokat, akik valamilyen egyéb speciális fejlesztést (is) kaptak. A lakóhely szempontjából egyértelműen megmutatkozik, hogy Budapest és a vidék közö jelentős különbség van az ellátás szempontjából a főváros javára. Várható volt ez az eredmény, hiszen a speciális eljárások nagy része Budapestre koncentrálódik. Mindkét súlyossági szinten a községben élők állnak a legrosszabbul, i középsúlyos fokú értelmi fogyatékosság esetén 22,8%, súlyos fokú értelmi fogyatékosság eseteiben 8,2%-uk nem juto korai fejlesztéshez. [[ 4. táblázat ]]
Az anyagi helyzet hatása a korai fejlesztés igénybevételére A gyógypedagógiai fejlesztés kivételével valamennyi módszert kevésbé veszik igénybe a szegény családokban2 élők. Érdemes ezt a kérdést olyan szempontból is 2 Az anyagi helyzet helyzet esetében az abszolút szegénységi szegénységi küszöbök közül közül a nyugdíjminimum nyugdíjminimum alai egy főre jutó jövedelem értékét használtuk.
84
Fejlesztés, oktatás, iskolai karrier 5. táblázat. A család egy főre jutó jövedelme és speciális kiadásai a korai fejlesztés igénybevétele szerint a 6 évnél
atalabbak közö (átlag eFt)
Csak gyp. fejlesztést kapo Speciális fejlesztés (is) kapo
Egy főre jutó jövedelem 36 472 40 355
Mennyit költöek fejlesztő foglalkozásra 16 099 42 347
N= 14 33
megvizsgálni, hogy a szegénységen kívül milyen más faktor(ok) lehetnek hatással erre, pl. lakóhely, a módszer elérhetősége. Lehet ugyanis, hogy a szegényebb családok vidéken élnek, és annak oka, hogy gyermekük nem vesz részt bizonyos terápiákban nem pusztán az, hogy nincs rá anyagi lehetőségük, hanem hogy a lakóhely és a fejlesztés helye közti távolság mia elérhetetlen számukra a szolgáltatás. Természetesen ebben az esetben is van jelentősége az anyagi háérnek, pl. ha van a család ban személygépkocsi, könnyebbé válik a fejlesztés helyszínének megközelítése. A kérdésfeltevés a jelenleg 0–5 év közöi gyermekek esetében értelmezhető, hiszen az aktuális jövedelmi viszonyok náluk befolyásolhatják azt, hogy hordják-e őket valamilyen fejlesztésre. [[ 5. táblázat ]] A speciális fejlesztő foglalkozásokat a jobb anyagi helyzetű családok veszik inkább igénybe, ez egyben a havi kiadások emelkedésével is együ jár.
Az iskoláskor elői intézményes nevelés Bölcsőde A bölcsőde, vagy általában a gyermekek korai intézményes nevelése sokféle szakmai vitát válto ki az elmúlt évtizedekben: pedagógusok, pszichológusok, bölcső dei szakemberek és szülők érveltek ellene és mellee, a gyermek túl korai elszakadását a családtól sokan a későbbi viselkedészavarok okának tekinteék, mások bizonyítékokat kerestek arra, hogy kortárs kapcsolatok és tapasztalatok mennyiben segítik a gyermek kognitív fejlődését, vizsgálták a bölcsődében eltöltö idő hatását a gyermek szocializációjára stb. (Vandell, 2004). Az értelmi fogyatékos gyermekek esetében a korai fejlesztés fontossága mia különösen fontos, hogy a bölcsődék hajlandóak-e és képesek-e befogadni őket. Magyarországon még a 70-es években is eretnekségnek számíto, hogy egy értelmi fogyatékos gyermek bölcsődébe járhasson. „Az MRT [Magyar Rehabilitációs Társaság] Gyermekrehabilitációs Szekciója az 1970-es években még azért harcolt, hogy a böl csődékbe beengedjék a fogyatékos kisgyermekeket, mert ez ellen akkor először mereven ellenálltak. Az Egészségügyi Minisztérium munkatársai hathatós segítséget nyújtoak abban, hogy néhány bölcsődébe kísérleti jelleggel felvegyenek fogyatékosokat.” (Berényi, 2000) Ma a bölcsődék az értelmi fogyatékos gyermekeket 6 éves korukig nevelhetik, ahol korai fejlesztésben vagy fejlesztő felkészítésben vehetnek részt. Az utóbbi évek adatait áekintve úgy tűnik, erre a feladatra egyre nagyobb számba vállalkoznak 85
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 6. táblázat. Értelmi fogyatékos gyermekek bölcsődei ellátása korcsoportonként (%)
Nem jár(t) bölcsődébe Jár(t) bölcsődébe Összesen
0–5 éves 84,8 15,2 100,0
6–14 éves 84,4 15,6 100,0
15–18 éves 19–25 éves 26 év fele 85,6 85,4 87,2 14,4 14,6 12,8 100,0 100,0 100,0
Együ 85,8 14,2 100,0
is: 1999–2006 közö mintegy 5-600 fogyatékos gyermek járt bölcsődébe (Korintus, 2004), ami a beírato gyerekek 1-2%-a (arra nincs adatunk, hogy közülük mennyi lehete értelmi fogyatékos). A bölcsődei ellátás helyzete ezzel párhuzamosan fokozatosan romlo, 1990-ben még 1003 bölcsődében mintegy 50 ezer gyermek elhelyezésére volt lehetőség, 2006 ban ebből már csupán 543 intézmény működö 24 ezer férőhellyel. Ennek következtében ma a települések 40%-ában nincs bölcsőde, a működő intézmények túlzsúfoltak (100 férőhelyre 2006-ban 128 gyermeket veek fel), a 0–2 éves korosztály 8%-a bölcsődés, ami messze elmarad a 27%-os uniós átlagtól (Köllő, 2008). Az értelmi fogyatékos gyermekek bölcsődébe kerülésének gyakorisága nem tér el a többi gyerekétől (bár az adatokat nehéz összevetni – országos statisztikák csak arról vannak, hogy egy ado évben hányan járnak bölcsődébe, de ez nem mutatja meg, hogy a gyerekek mekkora hányada volt élete során bölcsődés). A fogyatékos gyermekek esetében a bölcsőde sokszor a hiányzó napközbeni ellátás feladatát látja el, az ide járó fogyatékos gyermekek negyede több mint 3 évet eltölt az intézmény ben. A következő táblázat a bölcsődei ellátás korcsoportok szerint mutatja, e szerint a 0–5 éves korcsoport kivételével az ellátásban még némi javulás is tapasztalható. [[ 6. táblázat ]] A középsúlyos fokban értelmi fogyatékos gyermekek 15%-a járt bölcsődébe, súlyos fogyatékosoknál ez az arány nem sokkal kevesebb (12%). A bölcsődei ellátoság Budapesten a legjobb (31%), vidéki városokban 19%, de a községekben mindössze 6,9%. Ez utóbbi adat nem meglepő, hiszen a 20 000 főnél kisebb településeken nem kötelező bölcsődét fenntartani, így a községekben élő családok ezt az intézményt általában csak egy közeli városban tudják elérni. A szolgáltatás igénybe vétele a család anyagi helyzetével is kapcsolatban van: a szegénységi küszöb ala élő családok 8,6%-a járatja bölcsődébe a gyermekét, míg a nem szegényeknél ez 17%.
Óvoda, gyógypedagógiai óvoda Az iskoláskor elői ellátás másik fontos színtere az óvoda. Ilyen jellegű ellátásban a vizsgált csoport 60%-a részesült, e gyermekek fele „normál”, fele pedig gyógypedagógiai óvodába (is) járt – azoknak a gyermekeknek a száma elenyésző (4%), aki mindkét intézménytípusban megfordult. Míg az értelmi fogyatékos gyermekek bölcsődei ellátása kicsit még jobb is mint nem fogyatékos társaiké, addig ez a 60%-os arány nem éri el az országosan jellemző arányokat. A bölcsődébe járó gyere86
Fejlesztés, oktatás, iskolai karrier 7. táblázat. Értelmi fogyatékos gyermekek óvodai ellátása (%)
0–5 éves 6–14 éves 15–18 éves 19–25 éves 26 év fele Középsúlyos Súlyos Budapest Város Község Együ
Nem járt óvodába
Normál óvoda
52,2 27,1 31,7 41,1 45,4 31,6 72,9 17,2 39,9 35,8 39,2
8,7 34,1 31,7 27,6 30,8 34,2 7,0 22,4 23,7 41,2 29,2
Gyógypedagógiai óvoda (is) 39,1 38,8 36,5 31,4 23,8 34,2 20,2 60,3 36,4 23,1 31,5
Összesen 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0
kek nagyobb valószínűséggel kerülnek óvodába (73%-ban), mint azok, akik 3 éves koruk elő ohon nevelkedtek (nekik csak 59%-uk lesz óvodás). [[ 7. táblázat ]] Az óvodába járás (mint minden eddig elemze korai ellátási forma) az egyre atalabb generációkban egyre szélesebb körűvé válik (az 5 év alaiak alacsony arányai abból fakadnak, hogy sokan még nem óvodás korúak közöük). I is jellemző, hogy a súlyosabb állapotú gyermekek intézményes lehetőségei kisebbek, és hogy a lakóhely igen erősen meghatározza az elérhető intézményes lehetőségeket.
Tankötelezeség – a szakértői és rehabilitációs bizoság vizsgálata Az első szakértői vizsgálat időpontját tekintve a középsúlyos fokban értelmi fogyatékosok csoportjában a legtöbb személyt az iskolába kerülés táján vizsgálták, valószínűleg akkor volt szükség hivatalos papírra az intézménytípus megválasztásához. A súlyos fokban értelmi fogyatékosoknál az első vizsgálat időpontja kiegyenlítettebb, némileg későbbre tehető. Meglepő, hogy 9 éves kor fele is maradtak az első vizsgálatra személyek, méghozzá a súlyos fokban értelmi fogyatékos gyermekek csoportjában többen, mint a középsúlyos fokban értelmi fogyatékosoknál. Mivel ohon élő gyermekekről van szó, a környezet támogatása, szerepe, motivációi és még számos szempont közrejátszhat a helyzetben. Az is lehet, hogy a súlyos fokban értelmi fogyatékos gyermekek ohon éltek az édesanyjukkal, kilátásuk sem volt iskolai ellátásra, ezért nem érezték szükségességét a vizsgálatnak. Ez egyben jelentheti azt is, hogy a szülők magukra maradtak. [[1 ábra]] Pozitív az a tendencia, amely az egyes korcsoportok első vizsgálatának idejét mutatja. Jellemző ugyanis, hogy az idő előrehaladtával csökken az első vizsgálat átlagos ideje, ez az összefüggés azt mutatja, hogy egyre több lehetőség van a vizsgála 87
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon Középsúlyos
Súlyos értelmi fogyatékos
60,0 47,7
50,0 40,0
35,3
35,1 29,3
30,0 21,1 20,0 10,0
14,3 8,6
8,6
0,0 0–2 éves
3–5 éves
6–8 éves
8 év felett
1. ábra. Hány éves korban vizsgálta a gyermeket (először) a szakértői bizoság? (%)
tokra, és egyre jobban odagyelnek erre. Még mindig vannak azonban, akiknél nem történik meg az első időben a vizsgálat. [[ 8. táblázat ]] Az előzőekből kitűnik, hogy a gyermekek nagy része iskoláskorban, vagy az után került először vizsgálatra. A szülők egyetértése a szakértői javaslaal nem pusztán adminisztrációs kérdés. A helyzet elfogadása nagymértékben hozzájárul a gyermek fejlesztéséhez (vagy az ellenkezője éppen annak akadályává válik). Az elfogadás – tagadás pszichés hatásai a gyermeken és a szülőkön kívül ugyanúgy, ahogy a köz lés körülményei, az egész család működésére hatással lesznek, így a testvérek és a nagycsalád tagjaira is. Rendkívül fontos tehát a szülőkkel megfelelő módon beszélni a helyzetről, akár több alkalommal is. Nyilvánvaló, hogy a fellebbezés lehetősége állampolgári jog, mégis érdemes röviden megvizsgálni, hogy az elfogadás-elutasítás dimenzióval valami egyéb tényező összefügghet-e. [[ 9. táblázat ]] A kérdésre ado válaszok összességében azt mutatják, hogy a javaslat szülői elfogadását tekintve az utóbbi évtizedekben javuló tendencia jellemző. Ez az igen-nem arányban mutatkozik meg. A fellebbeze eseteket is a nem elfogadoak közé sorol8. táblázat. Az első vizsgálat átlagos ideje korcsoportonként (év – átlag)
Jelenlegi életkor 0–5 éves 6–14 éves 15–18 éves 19–25 éves 26 év fele Együ
88
Életkorátlag a vizsgálatkor 2,0 év 4,1 év 5,2 év 6,4 év 7,4 év 5,8 év
Fejlesztés, oktatás, iskolai karrier
va a tendencia különösen jól látszik. Nem mutatkozik különbség a javaslat elfoga dásában a fogyatékosság súlyossága szerint. A lakóhelyet tekintve a községekben élőknél némileg alacsonyabb a szakértői bizoság javaslatának elfogadása. Ennek oka lehet, hogy a kisebb közösségben, ahol jobban ismerik egymást az emberek, inkább félnek aól a szülők, hogy valamilyen formában kiközösítik őket, vagy legalábbis nem lesznek eléggé elfogado tagjai a csoportnak. De ugyanúgy felvetődhet magyarázatként a fogyatékossággal kapcsolatos ismeretek hiánya, az idegenkedés közvetlen találkozások híján. A SzRB szerteágazó tevékenységei törvényileg pontosan szabályozoak. A 14/1994. (VI. 24.) MKM rendelet a képzési kötelezeségről és a pedagógiai szakszolgálatokról 8.§ előírja kötelező a felülvizsgálatok rendjét. A (9)–(13) bekezdésekben pontosan előírják, hogy a korai fejlesztés idején a SzRB gondoskodik ohoni ellátás esetén megfelelő szakemberről, megvizsgálja a z egyéni fejlesztési tervet, szükség szerint kezdeményezi az átdolgozást a gyermek felülvizsgálata alapján. „(11) A gyermek állapotát abban az évben, amelyben ötödik életévét eléri, január-május hónapban felülvizsgálja annak meghatározása céljából, hogy a gyermeknek óvodai nevelés ben vagy fejlesztő felkészítésben kell-e részt vennie. A szakértői és rehabilitációs bizoságnak – évente legfeljebb egy alkalommal – el kell végezni a gyermek felülvizsgálatát, amennyiben azt a szülő vagy a korai fejlesztés és gondozás feladataiban részt vevő intézmény kezdemé nyezi…. (12) A szakértői és rehabilitációs bizoság hivatalból folytatja le a gyermek felülvizsgá latát, amennyiben fogyatékosok ápoló, gondozó ohonában helyezték el, továbbá, ha azt az egyéni fejlesztési terv és az értékelő lap alapján indokoltnak látja. A szakértői és rehabilitá ciós bizoság - egyeztete időpontban – minden évben felkeresi a működési területén lévő fogyatékosok ápoló, gondozó ohonát, és megvizsgálja az előző vizsgálat ideje után felve gyermekeket…” Az utóvizsgálat elvégzése a felmérés szerint inkább jellemző középsúlyos fokú értelmi fogyatékosságnál, mint súlyos fokúnál és tapasztalható enyhe tendencia az időben előrehaladva, hogy egyre inkább végeznek ilyen vizsgálatokat. A 0–5 éves korosztálynál még nem igazán értelmezhető a válasz, többségüknél csak ezután kerül sor egy újabb vizsgálatra. A szülők válaszait befolyásolhaa, hogy korábban nem volt szükséges a vizsgálatoknál jelen lenniük – talán nem is tudtak róla, hogy történt ilyesmi. Ma már a szülők jelenléte a vizsgálat alkalmával elengedhetetlen. 9. táblázat. A szülő egyetérte-e a szakértői bizoság javaslatával? (%)
Középsúlyos Súlyos Budapest Város Község Együ
92,4 92,8 96,2 94,2 89,1 92,5
5,8 7,2 3,8 5,1 8,1 6,1
1,8 0,0 0,7 2,8 1,5
100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0
89
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 10. táblázat. A felülvizsgálat aránya nem, kor és lakóhely szerint (%)
Felülvizsgálat 6–14 éves 15–18 éves 19–25 éves 26 év fele Középsúlyos Súlyos Budapest Város Község Együ
nem történt 16,8 8,1 11,0 30,1 19,8 25,8 19,0 19,7 22,4 20,8
Összesen történt 83,2 91,9 89,0 69,9 80,2 74,2 81,0 80,3 77,6 79,2
100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0
A SzRB további feladatait a 92/2008. (IV. 23.) Korm. rendelet a fogyatékos személyek alapvizsgálatáról, a rehabilitációs alkalmassági vizsgálatról, továbbá a szociális intézményekben elláto személyek állapotának felülvizsgálatáról szabályozza. [[ 10. táblázat ]] Lakóhely szerint nincs nagy eltérés, a Budapesten lakóknál történt leginkább és a vidéki városokban legkevésbé újabb vizsgálat.
Az alsófokú iskolák – a tankötelezeség teljesítése Az egész vizsgált csoport tekintetében elmondható, hogy legnagyobb arányban a KÁI-ba (középsúlyos fokban értelmi fogyatékosok általános iskolája, korábbi nevén: foglalkoztató iskola) kerültek. Csökkenő mértéket mutat az EÁI-ba (enyhe fok ban értelmi fogyatékosok általános iskolája, korábbi nevén: kisegítő iskolába) utalás, aminek oka talán az egyre pontosabb diagnosztikus eljárások alkalmazása lehet. A „képzési kötelezeek” aránya nő (tudjuk, hogy ma már törvényileg nem használatos ez a fogalom). [[ 11. táblázat ]] Ahogyan a történeti időben haladunk a jelen felé, az adekvát beiskolázások aránya tehát egyre nő. 15-20 éve a középsúlyos értelmi fogyatékos gyermekeknek csaknem fele a kisegítő iskolában kezdte el iskolai pályafutását, mára ez az arány 27,5%ra csökkent. Ezzel együ azonban nő azoknak a (középsúlyos) gyermekeknek az aránya is, akik képzési kötelezeként kezdték teljesíteni tankötelezeségüket. Egyrészt tehát azt állíthatjuk, hogy a beiskolázáskori diagnosztikus pontosság javult, másrészt úgy tűnik, „szigorodo” is. [[2. ábra]] A vizsgálat alapján elmondható, hogy az utóbbi 30 évben egyre csökkent a középsúlyos fokban értelmi fogyatékos gyermekek elhelyezése az enyhe fokban értelmi fogyatékosok általános iskolájába, ennek fő oka valószínűleg az, hogy ezekben az 90
Fejlesztés, oktatás, iskolai karrier 11. táblázat. A beiskolázás iskolatípusa jelenlegi életkor és a fogyatékosság súlyossága szerint (%)
Jelenlegi életkor 6–14 éves 1999 után Az iskolakezdés időpontja Súlyos értelmi fogyatékos 4,5 Még nem ve részt 90,9 Képzési köteleze 0,0 KÁI/foglalkoztató iskola 4,6 EÁI/kisegítő vagy normál általános iskola Összesen 100,0 N= 22 Középsúlyos értelmi fogyatékos 4,2 Még nem ve részt 11,6 Képzési köteleze 56,7 KÁI/foglalkoztató iskola 27,5 EÁI/kisegítő vagy normál általános iskola Összesen 100,0 N= 95
15–18 éves 1995–98
19–25 éves 1988–1994
26 év fele 1987 elő
5,6 72,1 16,7 5,6
6,5 65,3 19,6 8,6
6,7 63,4 23,3 6,6
100,0 18
100,0 46
100,0 30
3,5 7,1 54,1 35,3
5,0 3,6 53,5 37,9
2,6 0,5 51,0 45,9
100,0 85
100,0 140
100,0 196
iskolákban is alapítoak KÁI-s csoportokat, így a gyermekek nem az enyhe fokban értelmi fogyatékos tanulók közé leek behelyezve. Meglepő viszont, hogy a 6–14 éves korosztálynál megnő a képzési kötelezeségben való részvétel, ami a fejlesztés szempontjából a gyermeknek igen előnytelen, szociális készségeit nem fejleszti. [[3. ábra]] Általános iskola
EÁI/kisegítő
80,0
KÁI/foglalkoztató
70,7
70,0
Képzési kötelezettek 75,0 68,1
62,6
60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0
27,7
23,1
17,1
12,1
9,8 2,4
2,2
18,9 2,3
3,8
1,6
2,6
0,0 6–14 éves
15–18 éves
19–25 éves
26 év felett
2. ábra. Középsúlyos fokban értelmi fogyatékos személyek jelenlegi (illetve utolsó) iskolatípusa
jelenlegi életkoruk szerint (%)
91
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon Általános iskola 100,0 90,0 80,0 70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0
EÁI/kisegítő
KÁI/foglalkoztató
Képzési kötelezettség
95,2 84,2
79,1
75,0
21,4 0,0
4,8
6–14 éves
5,3
10,5
15–18 éves
7,0
14,0 3,6
19–25 éves
26 év felett
3. ábra. Súlyos fokban értelmi fogyatékos személyek jelenlegi (illetve utolsó) iskolatípusa, jelenlegi
életkoruk szerint (%)
A súlyos fokban értelmi fogyatékos személyeknél a képzési kötelezeségben részt vevők arány nő, ennek megfelelően a többi iskolatípusban a részvételi arányuk csökkent – ebben nyilván közrejátszoak kényelmi szempontok, illetve az utazótanári rendszer kiépülése. [[ 12. táblázat ]] Az eredmények azt mutatják, hogy a többségi iskolába való behelyezés a községekben élők esetében a legelfogadoabb forma, aminek a háerében a gyermeklétszám csökkenése állhat (inkább felveszik a fogyatékos gyermeket is), vagy a bejárás megoldhatatlan szegregált intézménybe, ezért amennyiben nem kívánják bentlakásos intézménybe adni gyermeküket, kérik a szülők a helyi iskolába helyezést. Nyito kérdés, hogy az értelmileg akadályozo gyermekek milyen speciális, számukra megfelelő ellátást kapnak i. Az intézményes oktatás, nevelés, (fejlesztés) során az intézményváltás csak igen indokolt esetben javasolt. A vizsgált személyek esetében ugyanis különös jelentőséggel bír, hogy a nevelő és a gyermek kölcsönösen jól ismerjék egymást, ez a kommunikációt jelentősen megkönnyíti. Egy helyszínen való biztonságos eligazodás pedig a gyermek fejlődésének, fejleszthetőségének alapfeltételei közé tartozik. Nem mindegy tehát, hogy menet közben hányszor kell változtatni a körülményeken (iga12. táblázat. Részvétel az intézményes fejlesztés egyes formáiban lakóhely szerint (%)
ált isk Budapest Város Község Együ
92
1,9 1,5 2,2 1,8
EÁI/ kisegítő 26,9 18,5 22,5 20,9
KÁI/ foglalkoztató 71,2 57,9 59,7 59,9
képz. köt.
Összesen
22,1 15,6 17,3
100,0 100,0 100,0 100,0
Fejlesztés, oktatás, iskolai karrier 13. táblázat. Intézményváltás életkor, a fogyatékosság súlyossága és lakóhely szerint (%)
6–14 éves 15–18 éves 19–25 éves 26 év fele Középsúlyos Súlyos Budapest Város Község Együ
Nem válto intézménytípust 77,8 62,1 69,9 64,0 67,0 78,6 49,1 68,6 72,3 68,4
Válto intézménytípust 22,2 37,9 30,1 36,0 33,0 21,4 50,9 31,4 27,7 31,6
Összesen 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0
zán a változtatás okait is fontos lenne megvizsgálni). Másrészt viszont azokban az esetekben, amikor kiderül, hogy az ado intézménytípusban nem biztosítható a gyermek megfelelő ellátása, a szakemberek kötelessége a gyermek áthelyezésének kezdeményezése. Az intézményváltás mennyisége a jelenleg 19–25 évesek esetében csökkent, de a 15–18 évesek közö újra emelkede. A 6–14 éves korosztállyal kapcsolatosan ilyen vonatkozásban még nem lehet biztos következtetéseket levonni. Jelentős eltérés a különböző korcsoportok közö nem tapasztalható. Lehet, hogy a korosztályok nomabb bontásánál valamiféle mozgás jobban mutatkozna, de nagy eltérések, amelyeket értelmezni lehetne, valószínűleg akkor sem adódnának. [[ 13. táblázat ]] A fogyatékosság súlyosságát tekintve nagyobb az arány a középsúlyos fokban értelmi fogyatékos személyeknél – ne feledjük, hogy a súlyos fokban sérültek döntő többsége „képzési köteleze” volt –, innen nem volt lehetősége a mobilitásra. Középsúlyos fokban értelmi fogyatékosok esetén érdekes lenne a tendenciát megnézni, hogy inkább lefelé, vagy inkább fölfelé leek áthelyezve, a jelen vizsgálatban ilyen szempontokat nem gyeltünk. Lehet, hogy közülük néhányan az iskolai ellátásból képzési kötelezeek leek. Az intézményváltás tekintetében a legelőnyösebb helyzetben a budapestiek voltak – ez evidens, ha arra gondolunk, hogy egyáltalán hol van lehetőség másik típusú fejlesztés kipróbálására.
A szülők véleménye az intézményes neveléssel kapcsolatosan Izgalmas kérdés a szülők elégedesége az intézményes fejlesztéssel. Nem csupán azért, mert minőségbiztosítás-terhelt világunkban az intézmények léte függhet a kapcsolódó személyek véleményétől, hanem azért is, mert a szülők pozitív véleménye a szakemberekkel történő együműködés alapja, az együműködés pedig fontos előfeltétele a gyermek fejlesztésének, nevelésének. [[ 14. táblázat ]] 93
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 14. táblázat. A szülők elégedesége az oktatással intézménytípus szerint (%)
Általános iskola EÁI/kisegítő KÁI/foglalkoztató Képzési kötelezeség Együ
Nem elégede 33,3 21,8 14,5 17,3 16,8
Elégede 66,7 78,2 85,5 82,7 83,2
Összesen 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0
Az intézménytípusokat tekintve minél „magasabb szintű” oktatásban, fejlesztés ben veek részt a gyerekek, annál kevésbé elégedeek a szülők. Lehet, hogy az elvárásaik voltak/vannak hatással, de az is lehet, hogy a súlyosabban fogyatékosok számára adekvát fejlesztési forma implikálja azt, hogy a gyermek súlyosabban fogyatékos. Ehhez képest a fejlődés nagyobb elégedeséget szül. Ezt látszik igazolni az is, hogy a súlyosabban fogyatékos gyermekek szülei jelentősen elégedeebbek a fejlesztéssel. De az is lehet, hogy az értelmileg akadályozo gyermekek és szüleik számára megfelelőbb helyet biztosítanak a „szegregált” (nem többségi iskola és nem EÁI) formák. [[ 15. táblázat ]] Úgy látszik, hogy az utóbbi tíz évben emelkede a megelégedeség oktatással a szülők körében. A lakóhelyet gyelembe véve a legkevésbé elégedeek Budapesten (ahol pedig a legtöbb lehetőség adódik) és a legnagyobb mértékű elégedeség a vidéki városokban jellemző. A szegény családok kevésbé elégedeek, de a különbség nem jelentős. [[ 16. táblázat ]] Az adatokból kiderül, hogy a téren, hogy a szülők úgy érezzék, gyermekük fejlődésével kapcsolatosan kellő mennyiségű és minőségű információhoz jutnak, pozitív fejlődés tapasztalható az utóbbi évtizedekben. A fogyatékosság súlyossága nem játszik szerepet ebben a megítélésben. Érdekes, hogy a jövedelem tekintetében vi15. táblázat. A szülők elégedesége az oktatással a gyermek és a család jellemző szerint (%)
6–14 éves 15–18 éves 19–25 éves 26 év fele Középsúlyos Súlyos Budapest Város Község Nem szegény Szegény Együ
94
Nem elégede 10,4 19,1 16,7 18,7 16,2 17,6 30,4 14,4 16,5 16,8 15,3 16,4
Elégede 89,6 80,9 83,3 81,3 83,8 82,4 69,6 85,6 83,5 83,2 84,7 83,6
Összesen 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0
Fejlesztés, oktatás, iskolai karrier 16. táblázat. A szülő informáltsága a gyermek iskolai előrehaladásáról (%)
6–14 éves 15–18 éves 19–25 éves 26 év fele Középsúlyos Súlyos Budapest Város Község Nem szegény Szegény Általános iskola EÁI/kisegítő KÁI/foglalkoztató Képzési kötelezeség Együ
Nem informált 13,7 19,4 18,4 24,7 18,0 24,7 33,3 13,7 20,6 17,9 18,5 28,6 21,9 16,5 26,8 19,1
Informált 86,3 80,6 81,6 75,3 82,0 75,3 66,7 86,3 79,4 82,1 81,5 71,4 78,1 83,5 73,2 80,9
Összesen 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0
szont különbség adódik: azok, akik elégedeek az információkkal átlagosan kisebb jövedelemmel rendelkeznek, mint azok, akik nem. Jóllehet a táblázat adataiból látszik: a fogyatékosság súlyossága nem játszik jelentős szerepet abban, hogy az információk nyújtásával elégedeek-e a szülők, kicsit árnyaltabb értelmezésre nyílik lehetőség, ha az intézménytípust vesszük gyelem be. A középsúlyos fokú értelmi fogyatékosság eseteiben minden esetben nagyobb az „igen” válaszok aránya. Legtöbbször a KÁI-ban tanulóknál jeleztek elégedeséget a szülők, ezután az EÁI következik, az általános iskolában (!) és a képzési kötelezeség formájában fejleszte gyermekeknél kisebb a pozitív válaszok aránya, de mindkét helyszínen így is meghaladja a 70%-ot. Súlyos fokban értelmi fogyatékosoknál az EÁI-ban a legrosszabb a helyzet ilyen szempontból. Ez érthető is, hiszen eredetileg ebben az iskolatípusban jelentősen más módszerekkel, eszközökkel, más területeket fejlesztenek, mint a vizsgálati csoport igényei. Mivel a vizsgálati személyek kevesen vannak ebben a csoportban, messzemenő következtetések levonására nincs lehetőség. Érdekes viszont, hogy a súlyos fogyatékosoknál is a KÁI keretében tanulóknál a legelégedeebbek a szülők. I a kapcsolaartásnak kidolgozo és rendszeres formái vannak: reggeli és délutáni találkozás, üzenőfüzetek, szülői értekezletek, nyílt napok stb. A gyermekeket mindig „átadják” és „átveszik”, ilyen alkalmakkor találkoznak a szülők és a szakemberek. Az információk biztonságos nyújtását elősegítik a team – és szakmai csoportmegbeszélések, ahol az egyes gyermekekre vonatkozó meggyeléseket több személy koordinálja. 95
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 17. táblázat. A 14 éves és idősebb értelmi fogyatékos emberek szakképzesége demográai és szociális jellemzőik
szerint (%)
15–19 év 20–24 év 25–29 év 30–34 év 35–39 év Középsúlyos Súlyos Budapest Város Község Kevesebb, mint 8 általános 8 általános Szakmunkásképző iskola Éreségi Felsőfok Együ N=
Nincs szakképzesége 76,4 70,8 76,1 85,7 88,0 74,8 96,9 77,3 79,3 81,8 92,7 83,6 78,9 76,1 69,0 78,9 418
Speciális Készségfejlesztő szakiskolába jár vagy járt 11,0 12,6 8,8 20,4 7,1 16,8 5,7 8,6 6,0 6,0 9,0 16,2 1,0 2,0 13,6 9,1 6,9 13,8 8,3 9,9 4,9 2,4 4,3 12,1 6,7 14,4 6,8 17,0 26,2 4,8 7,5 13,6 40 72
Összesen 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 530
Szakiskolai ellátás Az értelmi fogyatékosok oktatási rendszerének zsákutca jellegét (a gyógypedagógiai iskolarendszerben megszerezhető végzeség nem volt egyenértékű az általános iskolai végbizonyítvánnyal) az oktatásról szóló 1985. évi I. törvény megszüntee, így a speciális általános iskolában végze értelmi fogyatékos tanulókat az o szerze bizonyítvány továbbtanulásra jogosítoa fel. Középfokú képzésük lehetőségét elsősorban a speciális szakiskolák biztosítoák. Az 1985 óta eltelt 20 év ala a speciális szakiskolák többsége az Országos Képzési Jegyzékben szereplő szakmára is felkészítheti a fogyatékos atalokat. A 90-es évek elején új iskolatípus jö létre, a képességfejlesztő szakiskola, amelynek célja az értelmi fogyatékos tanulók szakképzésre felkészítése, a munkavállaláshoz szükséges képességek kialakítása és a munkavállalás elősegítése le. Az 1996/97-es tanévben a speciális szakiskolákban 4607, a készségfejlesztő speciális szakiskolákban 765 értelmi fogyatékos, illetve halmozoan sérült tanuló tanult. [[ 17. táblázat ]] A 14 éven felüli értelmi fogyatékos atalok illetve felnőek közö meglehetősen alacsony a szakiskolai képzésben részesülők aránya, alig 8%-uk jár vagy járt
96
Fejlesztés, oktatás, iskolai karrier 18. táblázat. A 18 éves és idősebb értelmi fogyatékos emberek munkavállalása szakképzeségük szerint (%)
Nincs szakképzesége Dolgozik 17,6 Szeretne dolgozni 28,5 3,8 Nem tudja Nem szeretne dolgozni 38,5 1,6 „Túl atal” Összesen 100,0 38,2 Elhelyezkedési esély* * A dolgozni akaróknak hány %-a dolgozik
Speciális Készségfejlesztő szakiskolába jár vagy járt 25,8 45,2 3,2 19,4 6,5 100,0 36,4
21,0 43,5 12,9 19,4 3,2 100,0 32,5
Együ 18,8 32,1 12,8 34,1 2,2 100,0 36,9
speciális szakiskolába, kétszer annyian (13,6%) készségfejlesztő szakiskolai képzés ben vesz vagy ve részt. Korcsoportonként vizsgálva a középfokú képzésben való részvételt, szembetűnő emelkedést tapasztalhatunk (a legatalabb korosztály egy része még nem fejezte be az alsó fokú iskolát, ezért az ő adataik némileg alacsonyabbak még). A szakképzeséget nem szerző értelmi fogyatékos személyek aránya a 20 évvel ezelői kb. 90%os arányról kb. 70%-ra csökkent. A speciális szakiskolában tanulók aránya megduplázódo (6-ról 11%-ra nő), a készségfejlesztő szakiskola ennél is népszerűbbé vált, ma a súlyos és középsúlyos értelmi fogyatékos atalok kb. 20%-a jár ide. A szakképzésben a fogyatékosság súlyossága meghatározó szerepet játszik, súlyosabb fogyatékosság melle gyakorlatilag nincs mód szakmai jellegű képzeség megszerzésére. A továbbtanulást befolyásolja, hogy a atal lakóhelyén elérhető-e középfokú iskola: a fővárosiak 23%-a, a községekben élők 18%-a szerez szakképzeséget. Ennél még jelentősebb a támogató családi háér jelenléte. Az iskolázoabb anyák gyermekei szignikánsan nagyobb eséllyel tanulnak tovább. [[ 18. táblázat ]] A szakképzeség megszerzése jelentősen kapcsolódik a munkavállalás szándékához. A továbbtanuló fogyatékos atalok 65–70%-a dolgozik vagy szeretne dolgozni, a képzetlenek közö ez az arány csupán 45%. Sajnos a képzeség megszerzése nem növeli az elhelyezkedés esélyét. A készségfejlesztő szakiskola akkor válik valóban használható végzeséggé, ha a atalok segítséget kaphatnak támogato foglalkoztatási formákban való elhelyezkedéshez – erre azonban ma még meglehetősen kevés lehetőség van (érdemes i kiemelnünk a Salva Vita kezdeményezéseit). A speciális szakiskolai végzeség esetén sem lehet számítani a megszerze szakma piaci értékére – a munkába állás lehetőségeit tehát nem a készségek és a képzeség, sokkal inkább más tényezők határozhatják meg.
97
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
Összefoglalás A korai időszakra vonatkozóan kapo eredmények alapján az ellátoság a 80-as évek től egyre javul, módszerek tekintetében a gyógypedagógiai fejlesztés a legnagyobb arányú, de növekede az egyéb terápiás eljárások igénybe vétele is. Mindezek dacára több, mint 13%-ban a gyermekek nem részesültek ilyen időszakban ellátásban. Az ellátás főleg a súlyosabban fogyatékosok esetében nő. A szegényebb családok számára főként a gyógypedagógiai fejlesztés elérhető. A lakóhelyet gyelembe véve a neurohabilitáció és a konduktív pedagógia kivételével a budapestiek vannak a legjobban ellátva, e két módszert a vidéki városok ban Budapestnél is jobban alkalmazzák. A speciális (gyógypedagógiai fejlesztésen kívüli) ellátásnál nagyobb a családok havi kiadása, ez a szállítás költségeit is magá ban foglalja. Az első vizsgálat helyszíne, a diagnózis elérése legtöbbször a szakorvosi ellátás ban történik, a súlyossági kategóriákat gyelve a tanulási képességet vizsgáló szakértői bizoságoknak a középsúlyos fokban értelmi fogyatékosoknál van nagyobb szerepe. A súlyos fokban fogyatékosok korábban jutnak diagnózishoz, de köztük is vannak olyanok, akiket 9 éves kor után diagnosztizáltak hivatalosan. Pozitívumként értékelhető, hogy az első diagnózis ideje a atalabbaknál előbbre tolódo. A szülők bevonása a fejlesztő munkába fontos tényező, ez indokolja, hogy vizsgálat kiterjedt a szülők elégedeségére is. E téren is meggyelhető egy javuló tendencia. Lakóhely szerint a szülők elégedesége nem mutato különbséget, magasabb jövedelműek inkább nem fogadják el a diagnózist. A gyermek felülvizsgálata inkább középsúlyos értelmi fogyatékosok és budapestiek esetében volt jellemző. Iskolás korra vonatkozó válaszokból kiderül, hogy közöük voltak olyanok, akik többségi iskolában kezdtek tanulni, főleg községekben. A beiskolázás a vizsgált időszakban egyre inkább a KÁI-ba történt (középsúlyos fokban értelmi fogyatékosok általános iskolája). Az intézményváltás – talán az előzőek mia – csökkenő tendenciát mutat, ez egyébként a vizsgált időszakban inkább a középsúlyos fokban értelmi fogyatékosok és a budapestiek esetében fordult elő. A szakiskolai ellátásban leginkább budapesti, nem szegény, középsúlyos fokban értelmi fogyatékos atalnak van lehetősége. Az iskoláskorban a fejlesztéssel a szülők sorrendben leginkább a képzési kötelezeeknél, azután a KÁI-ba járó gyermekeknél voltak elégedeek. A szülők informálása gyermekük haladásáról javuló tendenciát mutat, különösen a vidéki városok ban iskolába járó gyermekeknél mutatkozik ez meg. A vizsgálat adatainak nomabb elemzéséből, esetleg kiegészítő, pontosító adatszerzések révén további következtetések levonása válik lehetővé. A jelenlegi adatok néhány fontos teendőre felhívják a gyelmet. Ilyenek: 98
Fejlesztés, oktatás, iskolai karrier
● Még mindig sokan vannak, akik korai életszakaszban nem jutnak megfelelő, a fejlesztésüket szolgáló diagnózishoz. Szükség lenne törvényes lehetőségre, amely a fogyatékosság gyanúja esetén lehetővé tenné a szülőkkel történő kapcsolatfelvételt (személyiségi jogokra hivatkozva erre ma még nincs lehetőség). Az egészségügyben dolgozók felelőségére is még jobban fel kellene hívni a gyelmet. ● A bölcsődei és óvodai ellátás integrált és szegregált formáit egyaránt bővíteni kellene, községekben szükség esetén a bölcsődei ellátás, vidéki városokban az óvodai ellátás terén. Jó lenne, ha minden kisgyermek ohonából látogathatná ezeket az intézményeket kiskorában. ● A súlyos fokban fogyatékosok ellátása terén az utóbbi években-évtizedekben jelentős változás állt be. Sok gondot és anyagi terheket jelent viszont a család számára a gyermek mindennapos szállítása. A támogató szolgálatok eredetileg ilyen jellegű munkára is vállalkoztak, ma már a szállítási hozzájárulást rendszeresen nem tudják a szülők vállalni. Megoldás lehetne az az európai gyakorlat, hogy az intézmény maga végez szállító szolgáltatást, amivel lehetővé válna a gyermekek számára reggel az intézménybe, délután pedig a hazaszállítás. ● Az iskolai nevelés-oktatás gyakorlatába a szülők bevonása nagyobb arányú lehetne, ezzel a szakemberek nagyobb támogatást kaphatnának a gyermek fejlesztéséhez. ● Több speciális szakiskolára lenne szükség. A atalok munkára felkészítése jó módszerekkel, hatékonyan, az egyéni szükségletek gyelembe vételével kell, hogy történjen, még akkor is, ha a fogyatékosság jellege mia elemi munkafolyamatok elvégzésére adoak csupán a lehetőségek. 14/1994. (VI. 24.) sz. MKM rendelet a képzési kötelezeségről és a pedagógiai szakszolgálatokról 141/2000. (VIII. 9.) Korm. rendelet a súlyos fogyatékosság minősítésének és felülvizsgálatá nak, valamint a fogyatékossági támogatás folyósításának szabályairól 15/1990. (IV. 23.) SZEM rendelet a súlyos fogyatékosság minősítéséről és igazolásáról 1989. november 20-án életbe lépe ENSZ-egyezmény. Egyezmény a gyermek jogairól 1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról 2/2005. (III. 1.) OM-rendelet a sajátos nevelési igényű (SNI) gyermekek óvodai és iskolai ok tatásának irányelve kiadásáról 92/2008. (IV. 23.) Korm. rendelet a fogyatékos személyek alapvizsgálatáról, a rehabilitációs alkalmassági vizsgálatról, továbbá a szociális intézményekben elláto személyek állapotának felülvizsgálatáról Berényi M. (2000): A gyermekrehabilitáció fejlődésének perspektívái Magyarországon. A REHA Hungary 2000 keretében elhangzo előadás hp://www.vitalitas.hu/olvasosarok/ online/rehabilitacio/2001/1/71.htm [letöltve: 2008. május] 99
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
BNO–10 (1994) A mentális- és viselkedészavarok osztályozása. WHO–MPT BNO–10 (1996): A betegségek és az egészséggel kapcsolatos problémák nemzetközi statisztikai osztályozása. Tizedik revízió. Népjóléti Minisztérium, Budapest ICD–10 (1992): Classication of Mental and Behavioural Disorders. World Health Organization, Geneva Korintus M-né, Villányi Gy-né, Mátay K, Badics T-né (2004): Gyermekeink gondozása, nevelése. Magyarországi háértanulmány az OECD „A kisgyermekkori nevelés és gondozás szakmapolitikájának tematikus vizsgálata” című programjához. Oktatási Minisztérium –Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium, Budapest Köllő J. (2008): A gyermeknevelési támogatások munkaerő-piaci hatásai. Kézirat, Budapest Lányiné Engelmayer Á. (1985) (szerk.): A korai gyógypedagógiai segítségnyújtás az értelmi fogyatékosok nevelésében. OPI, Budapest Lányiné Engelmayer Á. (1996): Értelmi fogyatékosok pszichológiája I. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest Radványi K. (2006): Sérült gyermek a családban. In.: Várkonyi Á. (szerk.): Ismerj meg,.. Hogy megérts! Ismeretek a sajátos nevelési igényű gyermekeket gondozó és nevelő szakembe rek és családok részére. 15–25. Semmelweis Egyetem Hajnal Imre Egészségügyi Főiskolai Kar, Budapest Vandell, D L (2004): Early Child Care: The Known and the Unknown. Merrill Palmer Quarterly Journal of Developmental Psychology , 50, 3, 387–414.
100
. Intellektuális fogyatékossággal élő emberek a munka világában Magyarországon Keszi Roland, Horváth Péter, Könczei György Bevezetés A vizsgálat célpopulációját intellektuális fogyatékossággal élő embereknek , személyeknek, esetenként a vizsgálatban részt ve személyeknek (vagy, ugyanezzel a jelentéstartalommal fogyatékossággal élő embereknek) nevezzük majd. Magyarországi foglalkoztathatóságukat személyes lekérdezésen alapuló kérdőívek adatait tartalmazó számítógépes adatbázison elvégze elemzéseink alapján fejtjük ki az alábbi tanulmányban. Nem állíthatjuk, hogy megfelelően köveük volna az empirikus kutatások beve probléma – hipotézisek – módszer útját, a kutatás folyamatába ugyanis annak csak későbbi szakában (a kutatási design kigondolását, a kérdőívek elkészítését és lekérdezését követően) kapcsolódtunk bele1. Így – bár problémákat látunk , hipotéziseket nem állíthaunk fel, és nem is tesztelheünk az azoknak megfelelő módszertannal, viszont ismereteink bázisán, a rendelkezésünkre álló empirikus módszertannal elemezheük az adatokat. Ennek az elemzésnek a tanulságait adjuk közre ebben a fe jezetben. Az intellektuális fogyatékossággal élő személyek családjában, illetve bentlakásos ohonaiban felve kérdőívekből származó adatok munka világára vonatkozó ismertetése elő érdemesnek tűnik tágabb keretbe2 helyezni a szóban forgó célcsoport és a munka világának kapcsolatát. 1 A kutatás foglalkoztatással kapcsolatos blokkjának kérdéseit Gere Ilona állítoa össze 2006-ban. A munkaügyi szabályok 2007-es változásai ennek megfelelően nem jelenheek meg adatfelvételünkben (a szerk.). 2 Az értelmi fogyatékos emberek rehabilitációjára, foglalkoztatásuk biztosítására a szakma évtizedek óta jelentős lépéseket te. A rendszerváltást megelőzően – ha nem is feltétlenük a mai szemléletnek megfelelően – megkezdődö a felnő fogyatékosok munkábaállítását szolgáló intézményrendszer kiépí tése, a véde munkahelyek, a szociális foglalkoztatók és az értelmi fogyatékosok napköziohonainak (ÉNO) szervezése. (a témához lásd például Göllesz V. (1985): Gyógypedagógiai rehabilitáció. Tan könyvkiadó, Budapest) (a szerk.).
101
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
A kutatás elsődleges fogalmi hálója és a szűkebb szabályozási keret Az intellektuális fogyatékossággal élő személyek foglalkoztatását többféle szempont alapján csoportosíthatjuk, elemezhetjük. Ezek közül a legfontosabbak: a foglalkoztatáshoz nyújto állami támogatás formája és mértéke alapján, illetve a foglalkoztatás munkajogi formája alapján megvalósíto csoportosítás, az ezek gyelembe vételével megvalósíto elemzés. Az állami támogatás formája és mértéke szerint megkülönböztethetjük: 1. A szociális intézményi foglalkoztatást, melynek két altípusa van: ● a munkarehabilitációs foglalkoztatás és ● a fejlesztő felkészítő foglalkoztatás. Ehhez a foglalkoztatáshoz szociális foglalkoztatási támogatás jár, amit az ún. munkarehabilitációs díjra, a bérjellegű kiadásokra, a foglalkoztatáshoz kapcsolódó személyi és dologi kiadásokra és tárgyi eszköz beszerzésére kell fordítani. 2. Az akkreditált munkáltatónak biztosíto foglalkoztatás: ● az alap tanúsítvánnyal rendelkező akkreditált foglalkoztató, ● a rehabilitációs tanúsítvánnyal rendelkező akkreditált munkáltató, ● a kiemelt (vagy feltételes) tanúsítvánnyal rendelkező akkreditált munkáltató. A jogszabály kizárólag a kiemelt tanúsítvánnyal rendelkező munkáltatót tekinti „véde foglalkoztatónak”. 3. A „véde foglalkoztatók” közül ki kell emelnünk a „véde szervezeti szerződéssel” rendelkező foglalkoztatókat. Ilyen szerződéssel – a tanulmány megírásakor hatályos szabályozás alapján – kizárólag közhasznú társaság rendelkezhet. Az akkreditált munkáltatónak (foglalkozatónak) az akkreditációs tanúsítvány szintje szerint bértámogatás, költségkompenzációs támogatás és a véde szervezeti szerződéssel rendelkező véde foglalkoztatónak rehabilitációs költségtámogatás jár. 4. A rendszeres állami támogatásban nem részesülő munkáltató. (Ez alá a fogalom alá azokat a munkáltatókat soroljuk, akik nem tartoznak az első két csoportba.) Az i jelze rendszer fogalmi leírásához tartozik, hogy az, az elmúlt években lezajlo átalakítás eredménye és gyakorlatilag 2007. július 1-je óta működik kizárólag ebben a formában. A jelen kutatási összefoglalóban megjelenő fogalmak (pl. célszervezet, szociális foglalkoztató, civil szervezet) sok esetben még a jogszabályi változások elői időszak fogalomhasználatát tükrözik. Így pl. a „civil szervezet” ma már lehet „akkreditált munkáltató” és így állami támogatásra jogosult. „Célszervezet” már nincs, ezek „akkreditált munkáltató”-ként működnek tovább. Egy részük „véde foglalkoztató”-vá alakult, melyek közül a közhasznú társaságként működők – nyertes pályázati eljárás eredményeként – „véde szervezet”-nek minősülnek. A „szociális foglalkoztató” szintén megszűnt, „akkreditált foglalkoztató”-ként jelen102
Intellektuális fogyatékossággal élő emberek a munka világában Magyarországon
hetnek meg. Ugyanakkor bevezetésre került a „szociális foglalkoztatás”, ami viszont nem azonos a korábbi „szociális foglalkozató”-val. „Szociális foglalkoztatás” ala a szociális törvény hatálya alá tartozó szociális intézménnyel szociális intézményi jogviszonyban álló személy intézményen belüli foglalkoztatását értjük. A „szociális foglalkoztatás” a jelen kutatásban megjelenő „bentlakásos intézményi foglalkoztatás” felel meg leginkább. Más jelentéstartalma lehet a „véde”-ségnek a hatályos jogszabályok és „fogyatékosságügyi politikai” értelemben. Ez utóbbi esetben kérdés, hogy miért és mikor tekintjük – jelen esetben – az intellektuális fogyatékossággal élő munkavállalót „véde”-nek. Tudományosan nem bizonyíto, sőt a budapesti székhelyű Salva Vita Alapítvány évtizedes gyakorlata által eseten-ként éppen empirikusan cáfolt tapasztalat, hogy az intellektuális fogyatékossággal élő személy nem termeli meg a munkáltatásával felmerült költségeket3. A „termelés” forintban kifejezhető eredménye és a munkahelyére fordíto forintban kifejezhető költség közöi negatív különbség fedezése szempontjából beszélhetünk „véde helyzetről”. Ha a negatív különbözetet a munkáltatónak kell fedeznie, akkor erre két lehetősége van: fokozza az intellektuális fogyatékossággal élő munkavállaló terhelését vagy más munkavállalók által megtermelt „nyereségből” fedezi azt. Mindkét helyzet verseny-helyzetet jelent. Ha azonban a negatív különbözetet az állam teljes egészében megtéríti, akkor az intellektuális fogyatékossággal élő személy foglalkoztatása nem jelent a munkaadó szempontjából veszteséget és így munkahelye „véde”-nek tekinthető. Tudományosan ugyancsak nem bizonyíto tapasztalat, hogy ez a fajta védeség kizárólag a szociális foglalkoztatás és a véde szervezeti szerződéssel rendelkező véde foglalkoztatók esetében biztosítható. Nem jelent azonban „védeséget” az állami támogatás sem az intellektuális fogyatékossággal élő munkavállaló esetében az alaptanúsítvánnyal, a rehabilitációs tanúsítvánnyal, sőt a kiemelt tanúsítvánnyal igen, de véde szervezeti szerződéssel nem rendelkező munkáltatók számára. Minél kisebb azonban az intellektuális fogyatékossággal élő munkavállalók aránya a munkáltató által foglalkoztato munkavállalók közö, annál nagyobb a „védeség” munkáltatónál történő megteremtésének lehetősége. Világos, hogy pl. egy 20 fős cégnél (alapítványnál stb.) egyetlen integrált intellektuális fogyatékossággal élő munkavállaló foglalkoztatásának relatíve magasabb költsége 19 nyereséget termelő munkavállaló közö oszlik meg. Ebben a megközelítésben tehát nem a szegregáció irányába ható támogatási rend-szer lehet hatékony az intellektuális fogyatékossággal élő emberek foglalkoztatási szintjének növelése érdekében, hanem éppen ellenkezőleg. Ám a mai Európai Unión belüli trendnek és a világtrendnek ellentmondóan éppen a szegregáció irányába hat az, amikor minél nagyobb arányú, tehát töme3 A Salva Vita Alapítvány 1993 óta egyre jobban kibontakozó tevékenységével sokat te a fogyatékos emberek helyzetének javításáért. Kidolgozta a támogato foglalkoztatás teljeskörű modelljét az ügyfél képességeinek felmérésétől a munkahelyek felkutatásáig, a betanítás és az utánkövetés feladataiig. (a témához lásd Dávid A. (2000): Támogato foglalkoztatás értelmi sérült munkavállalók a nyílt mun kaerőpiacon. Kézkönyv. Salva Vita Alapítvány) (a szerk.).
103
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
ges megváltozo munkaképességű személy alkalmazása esetén jár a bértámogatás melle költségkompenzáció, illetve rehabilitációs költségtámogatás4. A foglalkoztatás munkajogi formája alapján a következő formákat szükséges megkülönböztetnünk: ● a munkarehabilitációs jogviszonyt, ami egy speciális foglalkoztatási jogviszony és szabályait a szociális törvény tartalmazza, ● az Mt. hatálya alá tartozó munkaviszonyt, amely alapján a megváltozo munkaképességű munkavállalót foglalkoztató munkáltatót költségvetési támoga tások illethetik meg; ● azokat a foglalkoztatásra irányuló egyéb jogviszonyokat, amely alapján ma nem jár költségvetési támogatás. Számoevő jellemzője a jelenleg működő rendszernek a jogbizonytalanság a kizáró gondnokság alá helyeze emberek esetében5: a munkaviszony létesítésének lehetőségével kapcsolatban. Közismert, hogy kétféle álláspont létezik: a kizáró gondnokság alá helyeze személy nem köthet munkaszerződést sem a maga nevében, sem gondnoka közreműködésével; míg a másik álláspont szerint a munkaszerződést a gondnok a kizáró gondnokság alá helyeze személy nevében aláírhatja. Ennek a motívumnak azért van különös jelentősége, mert a munkáltatók a munkaviszony keretében foglalkoztato munkavállalók után költségvetési támogatásban részesülhetnek. Tanulmányunk készítésének idején tudomásunk van arról, hogy e kérdés kivizsgálását az ÉFOÉSZ az Alkotmánybíróságnál kezdeményezte már, és tudunk egy próbaper indításáról is: Borsod-Abaúj-Zemplén megyében.
Az intellektuális fogyatékossággal élő emberek és a munka világa a piaci szereplők oldaláról A fogyatékossággal élő emberek foglalkoztatásának potenciális „felvevőpiaca” nem hasonlítható a véde foglalkoztatás körülményeihez, az előbbiben felmerülő problématerületek az esetek nagy hányadában semmilyen módon nem kapcsolódnak az „ernyő alai”, véde körülmények közö történő munkavégzési nehézségekhez. Ugyanakkor a piac – nézeteink szerint – az egyik olyan tényező, amelyet nem érdemes gyelmen kívül hagyni, ha megfelelő képet szeretnénk szolgáltatni bármely csoportnak, így az intellektuális fogyatékossággal élő embereknek a munka világával való kapcsolatáról. Másfelől – tudatában annak, hogy a különféle fogyatékossági ágakhoz tartozó célcsoportok mindegyike egyedi probléma-mintázatokkal küzd, különféle okok 4 Kutatásunk – értelemszerűen – leíró-magyarázó jellegű. Ám kritikai tartalmú részeredményként, legalább egy lábjegyzet szintjén mégis említést érdemel, hogy a jelenlegi szabályozás erős hiányosságaként mutatkozik, hogy nem tesz különbséget a megváltozo munkaképességű személyek közö, a többséghez viszonyítva lényegesen nehezebb versenyhelyzetű fogyatékossággal élő, és súlyos, illetve halmozo fogyatékossággal élő csoportjai közö. 5 Erről végeztünk nagy, interdiszciplináris kutatást 2007-ben (Könczei et. al., 2007)
104
Intellektuális fogyatékossággal élő emberek a munka világában Magyarországon
mia tekinthető hátrányos helyzetűnek a munkaerő-piacon – az intellektuális fogyatékossággal élő emberek talán a leghátrányosabbját reprezentálják még a fogyatékossággal élő személyek egyébként is marginalizált csoportjának, legfőképp az önérdek-érvényesítés lehetőségeinek többi csoporthoz hasonlítva, relatíve alacsonyabb szintje mia. Az önérdek-érvényesítés alacsonyabb szintje piaci körülmények közt még hangsúlyosabban jelentkezik a magyarországi vállalati szférában. A fogyatékossággal élő emberek munkaerő-piaci helyzetével kapcsolatban, a nagyvállalati szintre vonatkozóan jelenleg egyetlen publikált kutatás eredményeire támaszkodhatunk (Keszi– Komáromi–Könczei, 2001, 2002a, 2002b, 2003). Az o kimutato jellegzetességek, intellektuális fogyatékossággal élő személyekre vonatkozó adatai tudományosan is bizonyítoák azt – a terüleel foglalkozó gyógypedagógusok, segítők, minisztériumi, alapítványi szakemberek és főként családtagok, hozzátartozók által – régóta ismert tényt, hogy a szóban forgó sérüléssel élő emberek a fogyatékossággal élő sze mélyek közö a leginkább hátrányos helyzetű réteget képezik Magyarországon. A 2000–2001-ben végze kutatás 2007–2008-ban megismétlésre került, elsőként i tesszük közzé a kutatás egyik, kisebb, jelen szempontunkból releváns részeredményét. A TOP 500-as, vagyis az árbevételét tekintve legnagyobb vállalatok mintájában (N=140) szereplő vállalatoknál összesen 1672 fő megváltozo munkaképességű személyt foglalkoztaak 2007-es mérésünk időpontjában (Könczei–Keszi, 2007). Kutatásunk során információkat gyűjtöünk arról is, hogy a cégek milyen sérüléssel, károsodással élő munkavállalókat foglalkoztatnak. A kérdőíves adatfelvétel során természetesen nem volt lehetőségünk arra, hogy az alkalmazásban álló megváltozo munkaképességű munkavállalókkal kapcsolatban részletes és (orvosszakmailag is) teljes értékű: fogyatékosságtudományi, azaz a közfelfogásban is meghonosodni látszó szemlélet, az FNO (ICF) kategorizáción alapuló információkat gyűjtsünk. Nem volt módunk ennek lekérdezésére, hiszen interjú alanyaink emberi erőforrás (HR) vezetők voltak, akik nem tudtak volna ilyen típusú és részletes információkat szolgáltatni, s a cégek HR információs rendszereiben sem vezetnek ilyen típusú nyilvántartásokat a nagyvállalatok. A fentiekben említe (nemcsak) kérdezéstechnikai problémák mia a HR vezetők számára gyorsan, egyszerűen befogadható módon (tkp. „könnyen érthető nyelven”…) fogalmaztuk meg kérdéseinket a fogyatékossággal élő emberek csoportjait tekintve6. A megváltozo munkaképességű személyeket alkalmazó legnagyobb vállalatokat a károsodás, illetve a fogyatékosság típusa szerint az alábbi típusokba tartozó munkavállalók számáról kérdeztük: ● intellektuális fogyatékossággal élő személy, ● mozgásában akadályozo személy, ● hallássérült személy, ● látássérült személy, 6 I mondunk köszönetet Vadász Juditnak, aki az említe módszertani-kérdezéstechnikai problémának a megoldásában és különösképpen az ezt érintő kérdőív-blokk átalakításában, szövegezésében segítséget nyújto.
105
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 8 7 6 5 4 3 2 1 0
7,56 5,97 4,35
0,05 Értelmi sérülés
0,51
0,45
0,12
Mozgásszervi Hallássérülés Látássérülés Halmozott fogyatékosság sérülés
Belszervi betegség
Mentális betegség
* Forrás: Sérüléssel élő munkavállalók a TOP500 vállalatainál 2007-ben (a sérült munkavállalókat alkalmazó cégek almintája)
1. ábra. A megváltozo munkaképességű, alkalmazásban álló munkavállalók átlagos létszáma a
károsodás, illetve fogyatékosság típusai szerint (fő) *
● halmozo fogyatékossággal élő személy, ● belszervi betegséggel élő személy (egészségkárosodáshoz vezető okok: pl. cukorbetegség, asztma, allergia, keringési rendellenesség), ● mentális/pszichiátriai betegséggel élő személy. A legalább egy fogyatékossággal élő személyt alkalmazó vállalatok almintáján (N=70) értelmeze átlagértékeket az 1. ábra mutatja. Az 1. ábra bal oldali oszlopdiagrammja az értelmi sérüléssel élő munkavállalók átlagértékei tekintetében önmagáért beszél, az intellektuális fogyatékossággal élő személyek átlagos száma csaknem kimutathatatlan (0,05 fő), még azon nagyvállalatok közö is, amelyek alkalmaztak fogyatékossággal élő személyeket (legalább 1 főt), a teljes TOP500-ra nézve ennél még elenyészőbb átlagértéket kapunk. Nem kizárt, hogy a többféle fogyatékossággal élők közö előfordulnak intellektuális fogyatékossággal élő személyek is, ám a tisztán intellektuális fogyatékossággal élő munkavállalóknak a mi eszközeinkkel jószerével kimutathatatlan arányából látszik, hogy ennek a lehetőségnek a valószínűsége csekély, inkább, a jövőbeli kutatásnak terepet nyújtó, a logikai lehetőség szintjén megmaradó hipotézis . A fenti adatok azon ban keretbe helyezik az intellektuális fogyatékossággal élő emberek körében végze kutatás, a jelen tanulmányunk fő tárgyát képező felmérés eredményeit is.
Intellektuális fogyatékossággal élő emberek reprezentációja a munka világában Az intellektuális fogyatékossággal élő vizsgált személyek (a kérdőív válaszaira a szülők valamelyike, rokon, vagy nevelő adhato választ) mintájában többségben vannak az eltarto kiskorú, tanuló személyek, így náluk eleve nem releváns a mun106
Intellektuális fogyatékossággal élő emberek a munka világában Magyarországon 1. táblázat. A vizsgált intellektuális fogyatékossággal élő személyek gazdasági aktivitása a teljes mintában és az
aktív korúak közö (%)
Aktív kereső Munkanélküli Rokkant nyugdíjas, járadékos Gyes/gyed/gyet Felnő eltarto Eltarto kiskorú, tanuló Egyéb Összesen N=
Teljes minta 5,2 0,8 37,4 0,6 14,4 41,4 0,2 100,0 695
Aktív korúak 8,7 1,3 62,6 1,0 23,6 2,5 0,3 100,0 416
kával kapcsolatos kérdések elemzése. Ők teszik ki a teljes minta 39%-át7. A vizsgált személyek átlagéletkora mindössze 21,4 év, vagyis nagy arányban kerültek a mintába gyerekek (a teljes adatbázisban 31,9%-ot képeznek a 16 éves, vagy atalabb generációhoz tartozó intellektuális fogyatékossággal élők)8. A munka világára vonatkozó elemzések során a továbbiakban leválogato adatokkal dolgoztunk, s csak a felnő (18 évnél idősebb személyeket) vizsgáltuk (440 fő). A továbbiakban szereplő felnő minta életkori átlaga 27,5 év, a legatalabb személy 18 éves a legidősebb 50 éves. Mintánk a következő karakterisztikát mutatja a gazdasági aktivitás tekintetében. [[ 1. táblázat ]] A gazdasági aktivitás tekintetében csaknem kétharmadot tesznek ki a rokkantnyugdíjas, illetve járadékos személyek, a minta negyede eltartoként él, és 8,7% az aktív kereső. A 2001. évi népszámlálás adatai szerint – az intellektuális fogyatékossággal élő személyek körében – ez az arány 9% volt. A rokkantsági nyugdíj megszerzésének feltétele a járulékzetés; tehát a rokkantsági nyugdíjasoknak – életkoruk függvényében – meghatározo ideig dolgozniuk 7 Ez a mintajellemző – a további, az értelmi fogyatékos emberek (nemcsak munka) helyzetére vonat kozó kutatások kapcsán – felveti a mintakészítés és súlyozás problémáját, valamint egy sor, nemcsak kutatás módszertani problémát, amelyet érdemes volna a magyar gyógypedagógiában (is) vizsgálat tárgyává tenni. Úgy tűnik ugyanis, hogy míg a gyermekkorúak – szüleiken keresztül – könnyebben elérhetőek, addig a felnő korúak rejtve maradnak, legalábbis nehezebben érhetők el kutatási céllal. Ennek eredménye, hogy a nem megfelelően szerveze adatfelvételi eljárások során a könnyebb megközelíthetőség szempontját választva eleve torz mintán történik a lekérdezés. Ehhez járul még hozzá, hogy az értelmi fogyatékos személyekhez az eljutás pl. gyógypedagógusokon keresztül lehet a legkönnyebben megvalósítható, akik viszont eleve inkább gyerekekkel foglalkoznak, a felnőek így ismét csak nehezebben kerülnek a mintába, ami a minta súlyos torzulásához vezet, amit súlyozási eljárásokkal már nem is lehet orvosolni. 8 Kutatásunk mintája a szakértői és rehabilitációs bizoságok 1975–2006 közöi dokumentációján alapszik, így a minta a 0–40 éves korosztályt reprezentálja. A kapo élatkori arányok megfelelnek más nyilvántartások illetve a 2001-es népszámlálás értelmi fogyatékos személyekre vonatkozó adatainak. A mintavétel leírását lásd jelen kötet 3. fejezetében (a szerk.).
107
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 2. táblázat. Az intellektuális fogyatékossággal élő személyek munkatapasztalata és gazdasági aktivitása közti
összefüggés (%)
Aktív kereső Munkanélküli Rokkant nyugdíjas, járadékos Gyes/gyed/gyet Felnő eltarto Eltarto kiskorú, tanuló Egyéb Együ
Dolgozo-e élete során valamikor? sohasem korábban jelenleg dolgozik dolgozo dolgozo 100,0 (50,0) (50,0) 73,0 8,9 18,1 (100,0) 95,8 (100,0) 72,3
4,2
(100,0) 7,5
20,1
Összesen
N=
100,0 100,0 100,0
36 6 259
100,0 100,0 100,0 100,0 100,0
4 96 10 1 412
kelle. Ezért adatainkat két szempontból is vizsgáltuk. Elsőként megnéztük, hogy az intellektuális fogyatékossággal élő, nem gyermekkorú személyek közö milyen arányban fordulnak elő olyanok, akik korábban dolgoztak. Fontos, hogy a jelenleg rokkantsági nyugdíjban részesülők korlátozásokkal, a rokkantsági járadékban részesülők korlátozás nélkül vállalhatnak munkát. Ezért azt is vizsgáltuk, hogy a „jelenleg dolgozik” kérdésre „igen” választ adók közö vannak-e rokkantsági nyugdíjasok, rokkantsági járadékosok. [[ 2. táblázat ]] Az aktív korú, rokkantsági nyugdíjasok/járadékosok 8,9%-a dolgozo korábban; míg 73,0% nem dolgozo (ők alkothatják a rokkantsági járadékosok csoportját). Az arány gyelmeztet. A munkavállalónak inkább érdeke az alacsony összegű, de munka nélkül megszerezhető, biztonságos és kiszámítható szociális jellegű ellátás – rokkantsági járadék – megszerzése, mint az, hogy a munkavállalás rögös útjára lépjen. Az aktív korú rokkantnyugdíjban vagy járadékban részesülő intellektuális fogyatékos személyek közül külön vizsgáltuk azokat, akik valaha dolgoztak életük során, vagy jelenleg is dolgoznak. Közülük 67,1% jelenleg is dolgozik, míg kb. egyharmaduk (32,9%) korábban dolgozo. A rendelkezésre álló adatainkból sajnos nem derül ki, hogy a korábban dolgozó fogyatékossággal élő személyek miért hagyták abba a munkát, továbbá, hogy ez az állapot mióta áll fenn. [[ 3. táblázat ]] A jelenleg munkát vállalók átlagéletkora 30,7 év, míg azoké akik csak korábban dolgoztak 31,7 év, ami statisztikai értelemben nem jelent szignikáns különbséget (F = 0,72 p = nsz.). Ez ellentmond annak a korábbi feltételezésünknek, hogy a rokkantsági nyugdíj megszerzése egyfajta „gyors menekülési útvonal”, lenne. Ennek a hipotézisünknek a megerősítéséhez további – jelen kutatásunktól független – vizsgálatokra van szükség. A fogyatékossággal élő személyek életkora és a gazdasági aktivitás közö statisztikailag értelemben szignikáns különbségeket találtunk. A legidősebb korosztályt az aktív keresők jelentik (átlagéletkoruk 32 év). A gazdasági aktivitás tekintetében 108
Intellektuális fogyatékossággal élő emberek a munka világában Magyarországon 3. táblázat. Az életkor és a munkatapasztalat kapcsolata (év)
Átlagéletkor (év) 26,2 31,7 30,7 27,5
Sohasem dolgozo Korábban dolgozo Jelenleg dolgozik Együ
Szórás 5,8 6,5 5,6 6,2
N= 318 35 83 435
értelmeze többi részpopulációban mindenü alacsonyabb életkori átlag értékek tapasztalhatók9. A munkával kapcsolatos pozíció tekintetében egyik jelentős meghatározó háértényező, hogy a fogyatékossággal élő személy rendelkezik-e valamilyen szakképesítéssel. A mintánkban szereplő intellektuális fogyatékossággal élő embereknek mindössze 5,9%-a rendelkezik valamilyen szakképesítéssel vagy jelenleg vesz részt képzésben. Összességében tehát az intellektuális fogyatékossággal élő embereket a szakképzeség szinte teljes hiánya jellemzi (94,1%). Ez az arány nem jelent meglepe tést. Az értelmileg akadályozo személyek további 10,6%-a készségfejlesztő speciális szakiskolában végze vagy tanul. Ebben az iskolában azonban „csak” munkára felkészítés és az önálló életvitelhez szükséges képességek fejlesztése történik, de nem lehet állam által elismert, az Országos Képzési Jegyzékben szereplő szakképzeséget szerezni10. A szakképzeséget szerze személyek speciális szakiskolába jártak vagy járnak11. Ha feltételezzük az értelmi akadályozoság tényét, akkor ők integráltan jártak ebbe az iskolatípusba. A szakképzeség megszerzése szemszögéből tehát a készségfejlesztő speciális szakiskola zsákutcát jelent, míg a speciális szakiskolában az integráció feltételeinek megteremtése kívánatos célnak tűnik. Mielő azonban ennek a jö9 Az aktív keresők magas életkori átlagát az alábbi tábla is alátámasztja. Úgy tűnik, az értelmi fogyatékos emberek egyre nagyobb aránya áll munkába az életkor emelkedésével. Ez utalhat arra, hogy meglehetősen nehéz olyan munkahelyet találni, amit a fogyatékos ember könnyen megközelíthet, ahol képességeinek megfelelő munkát végezhet, ahol egyáltalán alkalmazzák.
Sohasem dolgozo Korábban dolgozo Jelenleg dolgozik Összesen N=
15–19 év (100,0) (0,0) (0,0) (100,0) 26
20–24 év 86,1 3,6 10,2 100,0 137
25–29 év 72,4 8,7 18,9 100,0 127
30–34 év 70,7 6,7 22,7 100,0 75
35–39 év 43,6 14,5 41,8 100,0 55
40 év fele (28,6) (35,7) (35,7) (100,0) 14
Együ 73,0 7,8 19,1 100,0 434
Mivel az életkor egyben történeti időt is jelölhet (bár nem tudjuk, hogy a jelenleg dolgozó személy hány éve állt munkába), az egymást követő generációk foglalkoztatási esélyeinek romlása is felmerülhet i lehetséges magyarázatként (a szerk.). 10 Lásd jelen kötetben Radványi Katalin tanulmányát. 11 I is megjegyezzük, hogy az adatbázison végrehajto, fent ismertete különféle leválogatási szabá lyok mia bekövetkeze, alacsony elemszámaink óvatos következtetésekre korlátoznak bennünket, ezért kelentéseink mindössze a dokumentált hipotézis rangjára tarthatnak igényt.
109
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 4. táblázat. Rendelkezik-e valamilyen szakképzeséggel (18 éven felüliek, %)
Nem Jelenleg vesz részt szakképzésben Szakképze nem dolgozo Szakképze dolgozo Készségfejlesztő Összesen N=
Fér 77,5 2,4
Nő 76,1 3,2
Együ 77,0 2,7
1,6 3,6 15,0 100,0 253
4,5
2,7 2,2 15,4 100,0 408
16,1 100,0 155
vőképnek a megteremtésén elkezdünk munkálkodni, érdemes megnéznünk, hogy a kutatás eredményei szerint mire jó a megszerze szakképzeség. Bár a leválogato alminta elemszáma vajmi kevés statisztikailag megbízható következtetés levonására ad lehetőséget ennek a változónak a tekintetében, mégis felhívjuk a gyelmet arra, hogy a szakképzeséggel rendelkezők közül szinte elvétve fordulnak elő olyan fogyatékossággal élő személyek, akik valaha dolgoztak életük folyamán (4. táblázat). További kutatásokat igényel ennek a kérdésnek a részletes megválaszolása és annak az i megfogalmazo, adatokra támaszto hipotézisünknek a megvizsgálása, miszerint a meglévő szakképzeség önmagában nem járul hozzá a magyar intellektuális fogyatékossággal élő emberek munkaerő-piaci meg jelenéséhez, de adataink alapján úgy tűnik, hogy a véde körülmények közö történő munkavégzéséhez sem szolgáltat a fogyatékossággal élő személyek számára társadalmi tőketöbbletet. A szakképzeséget tekintve az intellektuális fogyatékossággal élő férak helyzete némileg kedvezőbbnek mutatkozik. Azok a fogyatékossággal élő személyek, akik jelenleg is dolgoznak, leginkább szociális intézménytől kaptak segítséget munkavállalásukhoz (66,1%). Ez tekinthető tehát a hazai intellektuális fogyatékossággal élő emberek munkavállalását tekintve legfontosabb támogató terepnek. A családtól, barátoktól kapo segítségben részesülő intellektuális fogyatékossággal élő személyek aránya ennél csekélyebb, mindösszesen 17,7%. Jelentősebb segítő intézményként kell még számba vennünk az önkormányzati, valamint a különféle civil szervezeteket, amelyeknek jelentősége külön-külön hozzávetőlegesen a család és a barátok együes szerepével megegyező intenzitású. Az említe közösségek, illetve intézmények egyébként sokféle segítséget nyújtoak a szerény számban előforduló munkavállalónak, leginkább a munkahely megtalálásában nyújto szerepük emelendő ki. A válaszadók megemlítettek más tényezőket is, úgy, mint a szociális és családi problémák megoldásában, az egészségügyi problémák leküzdésében, illetve a különféle képzésekkel kapcsolatos segítségnyújtással kapcsolatos kérdések, legfontosabb segítségnyújtási terep azon ban mindenképp a munka megtalálásában, illetve munkakeresésben nyújto szolgáltatás, amely – mint a fentiekben láthauk – adataink alapján meglehetősen csekély hatékonyságú a teljes intellektuális fogyatékossággal élő populációt tekintve. 110
Intellektuális fogyatékossággal élő emberek a munka világában Magyarországon 5. táblázat. Az intellektuális fogyatékossággal élő emberek munkahelyének típusa(%)
Piaci gazdálkodó szervezet Önkormányzat Célszervezet Szociális foglalkoztató Bentlakásos intézmény Civil szervezet Egyéb Összesen N=
11,6 3,3 3,3 44,4 25,8 6,6 5,0 100,0 81
I találjuk szembe magunkat az egyik legfontosabb kérdéssel: mi a fogyatékossággal élő emberek munkavégzésének tipikus színtere . Mint tanulmányunk bevezető jében – egy adatsor felvillantásával – utaltunk rá, piaci körülmények közt meglehetősen korlátozo a fogyatékossággal élő emberek foglalkoztathatósága, különösen jelentős hátrányban vannak az intellektuális fogyatékossággal élő személyek. Ezért lényeges, annak vizsgálata, hogy a munka világa milyen közeget jelent az intellektuális fogyatékossággal élő emberek számára, mely terepen dolgoznak azok a személyek, akik a munkavégzés tekintetében legjobb helyzetben lévő fogyatékossággal élő személyeket alkotják, a jelenleg dolgozó emberek. A jelenleg dolgozó fogyatékossággal élő személyek piaci foglalkoztatása a munkáltatói oldalon mért adatainkkal összhangban van, a többi munkavégzési típushoz képest alacsony arányúnak tekinthető, mindössze a dolgozó fogyatékossággal élő személyek 11,6%-a végez munkát a versenyszférában. [[ 5. táblázat ]] Az intellektuális fogyatékossággal élő emberek munkavégzésének legfontosabb terepei a véde munkakörülmények közt működő szociális foglalkoztatók, ahol a munkát végző fogyatékossággal élő személyeknek csaknem fele dolgozik (44,4%), míg a különböző bentlakásos intézményekben a dolgozó intellektuális fogyatékossággal élő emberek csaknem negyede (25,8%) végez munkát. A civil szervezetek szerepe a munkahelyek biztosításában hozzávetőlegesen megegyezik a piaci szereplők súlyával, kiemelendő ugyanakkor, hogy a civilek szerepe nem csupán, mint munkáltató veendő gyelembe. Szerepükkel feltétlenül számolni kell még, mint a munkahely megtalálásában közreműködő szervezetekkel is. Elképzelhető, hogy egy következő kutatásban – a támogatási rendszer átalakulása mia – valószínűsíthetően magasabb lenne a civil szervezetnél munkát vállaló intellektuális fogyatékossággal élő emberek aránya. Ennek egyik oka, hogy a civil szervezetek a korábbiaktól eltérő módon, ma kaphatnak költségvetési támogatást. A másik ok: a korábban célszervezetként működő vállalkozások egy része – éppen a súlyosabban fogyatékossággal élő személyeket foglalkoztatók – átalakult kht-vá, mert így nyílt lehetősége az uniós versenyszabályok alóli mentesüléssel kiemelt támogatásra jogosító véde szervezeti szerződés megkötésére. Jelentőségük hozzávetőleg a család és a barátok együes szerepével megegyező intenzitású a munkahely 111
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 6. táblázat. A foglalkoztatás munkajogi körülményei (%)
Határozatlan idejű munkaszerződéssel Határozo idejű munkaszerződéssel Alkalmi könyvvel Megbízási szerződéssel Támogato foglalkoztatás Egyéb Összesen N=
33,7 31,3 1,7 3,4 23,6 6,4 100,0 80
megtalálásban. A munkahely megtalálásában nyújto támogató, segítő funkciókon kívül tehát számolni kell még a munkáltatói szerepkör markáns megjelenésével , az intellektuális fogyatékossággal élő emberek munka világában elfoglalt pozíciójával kapcsolatban. A foglalkoztatás jogi körülményei kapcsán mutatkozik meg, hogy a munkavállaló fogyatékossággal élő személyek egyharmada (33,7%) a munkajogi értelemben előnyösebb határozatlan idejű foglalkoztatásban vesz részt, és körülbelül ugyanekkora hányadukat (31,3%) határozo időben foglalkoztatják. [[ 6. táblázat ]] További munkajogi összefüggés, hogy a 49 gondnokság alá helyeze, munkavállaló közül 23-an minden ügycsoportra vonatkozóan gondnokság ala állnak. Az ő esetükben tehát a munkaadó vállalta, hogy a korábbiakban bemutato jogbizonytalan helyzetben foglalkoztatásra irányuló jogviszonyt hozzon létre. Ebben a tekintet ben a legbátrabbak a szociális foglalkoztatók (57,4%) és a bentlakásos intézmények (34,0%) voltak12. [[ 7. táblázat ]] Az adatfelvétel során a fogyatékossággal élő személy munkaköri kategóriájáról is információt gyűjtöek, ám i meglehetősen labilisnak tekinthető az adatok megbízhatósága, amely valószínűleg abból fakad, hogy a válaszoló nem tudta pontosan a vizsgált személy munkaköri kategóriáját, így más változókkal kontrollálva a munkaköri kategóriára vonatkozó adatokat némiképp ellentmondó elemszámokat kapunk, így ezt az adatot nem elemzzük részletesen. Egyetlen markáns és világosan látható tendenciát emelünk ki, miszerint a fogyatékossággal élő emberek csaknem teljes része (89,6%) segéd-, vagy betaníto munkát végez a válaszolók elmondása alapján, az azonban nem derül ki, hogy pontosan milyen jellegű munkák a szóban forgó tevékenységek. A munka típusáról, tartalmáról tehát korlátozoan, viszont a dolgozó fogyatékossággal élő személyek napi munkaidejével kapcsolatban jól körülhatárolható értékeket kaptunk. A munkát végző fogyatékossággal élő emberek átlagosan 5-6 órát dolgoznak naponta (a munkaidő átlaga 5,8, mediánja 6 óra/nap, szórás = 1,34), kb. negyedük (23,6%) négy órát dolgozik. A 6-nál több órát dolgozó fogyatékossággal élő személyek aránya hozzávetőleg ugyanennyi (27,4%). Érdekes, hogy a férak és nők 12 Erről lásd még kötetünkben Verdes Tamás tanulmányát.
112
Intellektuális fogyatékossággal élő emberek a munka világában Magyarországon 7. táblázat. A gondnokság és a munkahely típusának összefüggése (%)
Piaci gazdálkodó szervezet Célszervezet Szociális foglalkoztató Bentlakásos intézmény Civil szervezet Egyéb Összesen N=
Korlátozo cselekvőképességűek korlátozó kizáró minden egyes ügycsoportra ügycsoportokra 5,0 5,0 70,0 56,5 15,0 39,1 (100,0) 4,3 5,0 100,0 100,0 (100,0) 20 23 4
Együ
2,1 2,1 57,4 34,0 2,1 2,1 100,0 49
munkavégzési ideje közö nem mutatható ki statisztikailag jelentős eltérés, ugyanúgy a kor és a munkavégzés intenzitása sincs korrelációban egymással, mintánkból kapo adataink alapján. I jegyezzük meg, hogy különféle atipikus munkavégzési formákban (távmunka, alkalmi munkavégzés, egyéb atipikus forma) dolgozó fogyatékossággal élő személyek aránya ugyancsak elenyésző, statisztikai következtetések levonására, trendek azonosítására nem ad módot. A fogyatékossággal élő személyek havi jövedelmét a legutóbbi hónapban megkerese/kézhez kapo havi összeggel operacionalizálták a kérdőív készítői. A munkaképes korú intellektuális fogyatékossággal élő személyek almintáját tekintve az átlagos összeg 30 760 Ft/hó, a legkevesebb havi jövedelemmel rendelkező személy 5 E Ft-os, a legnagyobb jövedelemmel rendelkező személy 100 000 Ft-os havi jövedelemmel rendelkeze a válaszadást megelőző hónapban (medián = 25 000, szórás = 21 337, N = 68). Felhívjuk azonban a gyelmet arra, hogy ennél változónál különösen magas volt a nem válaszolók aránya, amely adataink megbízhatóságát csökkenti. Nemek közti szignikáns különbségeket ennél a változónál sem találtunk, a munkahely típusa és a foglalkoztatás jogi körülményei szerint tagolva mintánkat azonban az látható, hogy a nyílt munkaerőpiacon gazdálkodó szervezetnél dolgozó fogyatékossággal élő személyek az összes többi foglalkoztatási típushoz képest, magasan a legtöbbet keresők közé tartoznak. Míg esetükben 52 143 Ft-os átlagjövedelemmel számolhatunk, addig például a bentlakásos intézményben dolgozó fogyatékossággal élő személyek csupán 20 797 Ft-ot keresnek havonta, ugyanez az érték a szociális foglalkoztatók esetében 33 430 Ft. [[ 8. táblázat ]] A célszervezeteknél megjelenő legalacsonyabb átlagjövedelem (23 000 Ft) nagyon elgondolkodtató. A kérdőív felvételének időszakában még élt a támogatás régi rendszere is, amikor a célszervezetek az értelmileg akadályozo munkavállaló után a minimálbér akár többszörösét is megszerezheék. A rendkívül alacsony átlagjövedelem tehát mindenképpen magyarázatra szorul. Kétféle munkahipotézist 113
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 8. táblázat. Az intellektuális fogyatékossággal élők neó jövedelme a munkavégzés típusa szerint (E Ft/hó)
Piaci gazdálkodó szervezet Önkormányzat Célszervezet Szociális foglalkoztató Bentlakásos intézmény Civil szervezet Egyéb Total
N 9 3 3 31 14 4 3 67
Átlag 52 143 26 000 23 000 33 430 20 797 26 333 28 500 32 023
Szórás 27,764 1,260 18,904 21,735 11,872 2,716 24,575 21,476
Minimum 14,000 25,000 8,000 10,000 5,000 23,000 9,000 5,000
Maximum 100,000 27,000 38,000 88,000 41,000 28,000 48,000 100,000
állíthatunk fel: az intellektuális fogyatékossággal élő munkavállaló termelékenysége annyira alacsony, hogy a tényleges költségek fedezete csak a bérek alacsonyan tartásával volt megoldható vagy igaz az a közvélekedés, mely szerint az intellektuális fogyatékossággal élő emberek foglalkoztatása – legalábbis a régi rendszerben – valóban jövedelmező befektetést jelente a munkaadóknak. A bentlakásos intézményekben megszerze – szintén alacsonynak mondható – 20 797 Ft-os jövedelem értelmezéséhez is érdemes gyelembe venni egyebek melle azt, a más vizsgálatokból (pl. az Országgyűlési Biztos Hivatalának vizsgálata13) ismert tényt is, hogy sok esetben a kézhez kapo jövedelem már nem tartalmazta az intézményi ellátásért zetendő díjat, mert azt a munkáltató közvetlenül a szociális intézmény számlájára utalta át. Az intellektuális fogyatékossággal élő személyek munkával kapcsolatos helyzete – mint a fenti adatokból kitűnik – meglehetősen rossznak mondható, tulajdonképpen survey módszerekkel alig-alig ragadható meg. Éppen ezért érdemes a kérdést a másik oldalról is megvizsgálni és elemezni azt, milyen a jelenleg nem dolgozó személyek helyzete. A válaszadók bemondása alapján a vizsgált személyek közel 70%-a az állapotából fakadó okok mia nem dolgozik, gyelemre méltó ugyanakkor az a kb. 10%-os populáció, aki a munkalehetőségek hiánya mia nem tud munkát vállalni. Ha ehhez a réteghez hozzá számítjuk azokat az intellektuális fogyatékossággal élő személyeket, akik segítség hiánya mia, és/vagy azért nem dolgoznak, mert senki nem vee fel őket, és/vagy nem tudják megoldani a bejárást, akkor látható, hogy még hozzá vetőleg további 7%-kal növelni lehetne a munka világában való megjelenésüket, viszonylag egyszerűbb, személyre szabo szolgáltatások, biztosításával (9. táblázat). Az intellektuális fogyatékossággal élő, munkaképes korú személyeknek tehát csaknem ötöde megjelenhetne a munka világában. Utóbbi gondolatunk természetesen messzire vezet, s nem a jelen tanulmányunk tárgyát képező kérdés, hanem akut, szakmapolitikai és szociálpolitikai alapú probléma.
13 Ld. OBH 2002.
114
Intellektuális fogyatékossággal élő emberek a munka világában Magyarországon 9. táblázat. A munkán kívül rekedés okai az intellektuális fogyatékossággal élő személyek körében (%)
Túl atal Állapota nem engedi Nincs a közelben munkahely Nem tudja megoldani a bejárást Nincs, aki segítsen Senki nem vee föl Egyéb Összesen N=
2,4 72,3 9,5 0,7 2,8 3,5 8,8 100,0 334
10. táblázat. Szeretne-e dolgozni a fogyatékossággal élő személy?(%)*
Nem szeretne dolgozni Önálló jövedelem mia Hogy emberek közt lehessen Hasznos időtöltés mia Egyéb ok mia N= * Nem összegezhető, egy személy több okot is megjelölhete
55,6 54,9 52,2 37,2 12,5 282
A munkaképes intellektuális fogyatékossággal élő emberek több mint fele (51,9%) – a válaszadó szerint – nem szeretne dolgozni. Ennek a részmintának a majdnem egésze (87,5%) azért nem szeretne dolgozni, mert állapota ezt nem teszi lehetővé, amennyiben a munkavégzési szándékkal rendelkező fogyatékossággal élő személyeket vizsgáljuk meg a válaszadók által interpretált motivációikkal kapcsolatban, úgy azt látjuk, hogy a munkavégzés szempontjából értelmeze motivációk legna gyobb arányban az önálló jövedelem és a társas kapcsolatok motiváló erejét jelzik. A 10. táblázatban szereplő adatok alapján fel kell vetnünk azt a kérdést, hogy va jon a válaszoló személy által visszajelze adatok mennyiben függenek össze az intellektuális fogyatékossággal élő személy elképzeléseivel, szándékaival, akaratával. Mivel erre vonatkozólag a mostani kutatás értékelhető információkat nem szolgáltat, érdemes volna tehát ezt a kérdést a jövőben külön kutatás tárgyává tenni. Ekkor könnyen érthető nyelven megfogalmazo kérdőívek, vagy más kutatási módszerek alkalmazásával, az érinteek bevonásával folytathatnánk tovább a vizsgálatot.
A diszkusszió szempontjai Erős szociális hátrány A kutatás során nyert adatok elemzése alapján megerősödö az, a korábbiakban már kiformált (lásd pl.: Kálmán–Könczei, 2002) tudás, hogy az intellektuális fogyatékossággal élő emberek kapcsolati tőkéjük gyengesége, a mainstream társadalom 115
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
(nem fogyatékos, sikeres, fehér férak által dominált) értékrendjéhez viszonyíto kommunikációs akadályozoságuk, szignikánsan alacsonyabb iskolázoságuk és önérdek-érvényesítő képességük alacsonyabb szintje a munkavállalás piaci körülményei közö még hangsúlyosabban jelentkezik a magyarországi vállalati szférá ban. A fogyatékossággal élő emberek munkaerő-piaci helyzetével kapcsolatos korábbi – éppen Kutatócsoportunk műhelyében kiformált – kutatási eredmények bizonyítoák ők, a fogyatékossággal élő személyek közö is, a leginkább hátrányos helyzetű réteget képezik Magyarországon.
A szakképzeség hiánya A mintánkban szereplő intellektuális fogyatékossággal élő embereknek mindöszsze 5,9 %-a bír valamiféle szakképesítéssel vagy jelenleg vesz részt képzésben. Öszszességében tehát az intellektuális fogyatékossággal élő embereket a szakképzeség szinte teljes hiánya jellemzi (94,1%). Ez az arány nem mindenki számára jelent meglepetést. Az értelmileg akadályozo személyek további 10%-a készségfejlesztő speciális szakiskolában tanulnak tovább. Ebben az iskolában azonban „csak” munkára felkészítés és az önálló életvitelhez szükséges képességek fejlesztése történik, de nem lehet állam által elismert, az Országos Képzési Jegyzékben szereplő szakképzeséget szerezni. Ezért inkább az a kérdés, hogy a szakképzeséget szerző, intellektuális fogyatékossággal élő személyek hol és hogyan szereztek szakképzeséget14. A szakképzeséget tekintve az intellektuális fogyatékossággal élő férak helyzete valamivel kedvezőbbnek mutatkozik.
Munkavégzésük terepe Vizsgálati eredményeink szerint az intellektuális fogyatékossággal élő emberek munkavégzésének legfontosabb terepei a véde munkakörülmények közt működő szociális foglalkoztatók, ahol a munkát végző fogyatékossággal élő személyeknek közel a fele dolgozik, második legfontosabbként a különböző bentlakásos intézményeket említhetjük, ahol egynegyedük végez munkát.
A bérek A nyílt munkaerőpiacon gazdálkodó szervezetnél dolgozó fogyatékossággal élő személyek az összes többi foglalkoztatási típushoz képest, magasan a legtöbbet keresők közé tartoznak. Míg esetükben 52 143 Ft-os átlagjövedelemmel számolhatunk, addig például a bentlakásos intézményben dolgozó fogyatékossággal élő személyek csupán 20 797 Ft-ot keresnek havonta, ugyanez az érték a szociális foglalkoztatók esetében 33 430 Ft. Adataink további értelmezésre szorulnak, de jelen állapo14 Erről lásd jelen kötetben Radványi Katalin tanulmányát.
116
Intellektuális fogyatékossággal élő emberek a munka világában Magyarországon
tukban markáns bérdiszkriminációt valószínűsítenek az intellektuális fogyatékossággal élő személyek közö is.
Gondnokság versus munkavállalás Az intellektuális – és a pszichiátriai eredetű – fogyatékossággal élő személyek egy része, ma Magyarországon mintegy több tízezer fő cselekvőképességet kizáró gondnokság ala van, így munkát nem vállalhat, ami rendkívül súlyos emberi jogi jogsérelem. Kálmán Zs, Könczei Gy. (2002): A Taigetosztól az esélyegyenlőségig. Osiris, Budapest Keszi R. (2003): Outplacement System Within the Company – A Case Study On Corporate Social Responsibility. In: Conference On Socially Responsible Enterprise Restructuring. Organised by ILO (International Labour Organisation) Athens, Greece, 3rd–4th April Keszi R, Komáromi R, Könczei Gy. (2001): „A fogyatékossággal élő és megváltozo munkaképességű munkavállalók foglalkoztatási gyakorlata a 200 legnagyobb hazai vállalatnál.” Kutatási zárótanulmány, ELTE GYFK, Budapest; hp://text.disabilityknowledge.org/Top200.pdf Keszi R, Komáromi R, Könczei Gy. (2002a): Fogyatékossággal élő és megváltozo munkaképességű munkavállalók a 200 legnagyobb hazai vállalatnál. Munkaügyi Szemle, 46, 12 Keszi R, Komáromi R, Könczei Gy. (2002b): Fogyatékossággal élő és megváltozo munkaképességű munkavállalók foglalkoztatásának néhány jellegzetessége a 200 legnagyobb hazai vállalatnál. Szociális Munka, 14, 4 Keszi R, Komáromi R, Könczei Gy. (2003): A TOP 200 foglalkoztatási gyakorlatáról. Munkaügyi Szemle. 47, 2 Könczei Gy, Keszi R. (2007): Megváltozo munkaképességű munkavállalók foglalkoztatási gyakorlata Magyarország legnagyobb vállalatainál. (A TOP 500 kutatás.) Kutatási zárótanulmány, ELTE GYFK–Krolify, Budapest Könczei Gy, Marton K, Keszi R, Homan I, Bíró E, Farkas L. (2007): Pszichoszociális fogyatékossággal élő személyek jog-, és cselekvőképessége, valamint a támogato döntéshozatal az evidencián alapuló gyakorlat és irányelvek fényében. Interdiszciplináris kutatási eredmények. Kutatási zárótanulmány, ELTE GYFK, Budapest Lányiné Engelmayer Á. (1996): Értelmi fogyatékosok pszichológiája I. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest Mental Disability Advocacy Center (MDAC) (2007). Gondnokság és emberi jogok Magyarországon. A gondnokság jogintézményének és gyakorlatának elemzése. Központ a Mentális Sérültek Jogaiért Alapítvány, h. n. OBH 2002. Az állampolgári jogok országgyűlési biztosának 2729/2002. sz. jelentése. („A jog biztonság részét képező tisztességes eljáráshoz, valamint a tulajdonhoz fűződő alkotmányos joggal összefüggő visszásságot okoz a bentlakásos intézmény, ha a munkaviszonnyal rendelkező gondozoak a foglalkoztatás során nem, vagy csak részben kapják meg ebből származó jövedelmüket.”. Kivonatban lásd pl.: hp://www.obh.hu/allam/2002/4_2.htm)
117
. Az értelmi fogyatékos emberek családjainak kapcsolatrendszere Bass László, Végh Zsuzsa
A sérült ember számára különös jelentősége van a családnak. Felnőé válásának út ja, későbbi lehetőségei nagymértékben függnek aól, hogy a család mennyi zikai, érzelmi, anyagi és társadalmi energiát képes, tud és akar mozgósítani a gyermek életének normalizálása érdekében. A családra nehezedő teher jellegzetes problémák kialakulásával jár, amelynek nem ritkán a családon belüli egyensúly felborulása lesz a következménye, mely érinti az anya-gyerek kapcsolatot, a szülők, a házaspár viszonyát, a testvérek, a nagyszülők és a szélesebb rokonság kapcsolatrendszereit is. (Kálmán–Könczei, 2002.) Fogyatékosnak születni már az első perctől kezdve automatikusan hátrányokat jelent a fogyatékosra és családjára nézve egyaránt. Az átlagos család nem rendelkezik spontánul azzal a tudással és azokkal a készségekkel, amelyek a fogyatékos gyermek neveléséhez szükségesek. Azok az ismeretek, amelyeket a szüleinktől és a környezetünktől a gyerekneveléssel kapcsolatban megtanulunk, és felnőként saját gyerekeinkre alkalmazunk, majdnem mindig az átlagos ép gyerekre vonatkoznak (Bánfalvy, 2003). A fogyatékos személyek gondozása mindennapi, többórás feladatot ad az őt gondozó családtagnak, s az esetek túlnyomó többségében a gondozási feladatokon túl a fogyatékos családtag folyamatos felügyeletre szorul. A családok nagy számban számolnak be bezártságról, elmagányosodásról, elszigetelődésről, beszűkülésről, arról, hogy a család élete a gyermekhez igazodik (Bass, 2004).
Család vagy intézet? Ma Magyarországon a fogyatékos emberek nagyobb része (75%-a) családjával él, és csupán minden negyedik értelmi fogyatékos ember él intézeti körülmények közö. Hogy egy család képes-e fogyatékos gyermekét nevelni, azt elsősorban határozza meg, hogy az ezzel járó terhek mennyire elviselhetőek a család, a szülők számára, de nem független az intézményi elhelyezés lehetőségétől, az intézeti körülmények színvonalától sem. 119
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 1. táblázat: Az intézeti elhelyezés lehetősége a fogyatékos személy állapotának súlyossága szerint (%)
Értelmi fogyatékosság középsúlyos súlyos 21,9 44,7 12,9 17,7 6,0 4,3 59,1 33,3 100,0 100,0 580 141
Intézeti elhelyezés Intézetben él Tervezik, felmerült Tervezik a szülők halála után Csak családban képzelik el Összesen N=
Együ 26,4 13,9 5,7 54,1 100,0 721
2. táblázat: Az intézeti elhelyezés lehetősége az anya életkora és a család szerkezete szerint (%)
Csak családban Tervezik az képzelik el intézetet
Az anya életkora 30 év ala 30–44 év 40–59 év 60 év fele Családszerkezet Nincs szülő* Egy szülő Két szülő Együ
Intézetben él
Összesen
N=
94,1 71,1 58,2 50,8
0 21,1 27,2 29,2
5,9 7,8 14,6 20,0
100,0 100,0 100,0 100,0
17 218 239 65
52,3 55,5 64,6 61,1 * Testvérek, illetve rokonok nevelik
11,4 22,5 23,3 22,3
36,4 22,0 12,0 16,6
100,0 100,0 100,0 100,0
44 182 407 633
A nevelés terheinek egyik eleme a gyermek állapotának súlyossága – egy teljesen felügyeletre szoruló, többféle fogyatékossággal is rendelkező gyermek ellátása természetesen sokkal több nehézséggel jár, mint egy jobban kommunikáló, részben vagy teljesen önellátásra képes gyermeké. Ennek megfelelően a középsúlyos értelmi fogyatékosság esetén az intézeti elhelyezés aránya 20%, a súlyos fogyatékosság esetében ez az arány kétszer ekkora (41%). [[ 1. táblázat ]] Az intézeti elhelyezés jelenlegi 25%-os aránya melle a fogyatékos családtag intézeti elhelyezése a kérdezeek további 20%-ában már felmerült (általában, illetve a szülők esetleges halála után) – és ezek az elképzelések is gyakoribbak a súlyosan fogyatékosok esetében. A családban nevelés nem csupán a fogyatékos ember állapotának, hanem az őt gondozó szülők (illetve a család) teherbíró képességének függvényében is változik. A gondozás erőforrásai közö a szülő életkora az egyik legfontosabb tényező. A atal (30 éven aluli) anyák gyermekei (ténylegesen, és a család tervei szerint is) csak elvétve kerülnek intézetbe (3%), a szülő életkorának fokozatos emelkedésével azon ban az intézeti elhelyezés aránya fokozatosan emelkedik. [[ 2. táblázat ]] 120
Az értelmi fogyatékos emberek családjainak kapcsolatrendszere
„A fogyatékos gyermekét egyedül nevelő, vagy idős szülő nem rendelkezik az öregkorára szükséges támasszal. Előfordul, hogy anya és a együ vonulnak szociális ohonba. A fel nő fogyatékos gyermekükről gondoskodó idősödő szülő életében állandó a jövőtől való ree gés, a félelem aól, hogy mi lesz a magára maradó fogyatékos gyermekével.” (Tausz–Kováts, 1997, 20) Ha a család nem képes túljutni az egyes krízis állapotokon, nem találja meg a krízisből kivezető megoldásokat, a család tartalékai felemésztődnek, s ez a család széthullásához vezethet. Ennek ellenére korábbi vizsgálatunk adatai (Bass, 2004) arra utaltak, hogy a fogyatékos gyermekek családjainak szerkezete nem tér el jelentősen az átlag népességre jellemző képtől.
Széteső családok? A család szerkezete a sérült gyermek születését követően A fogyatékos családtag ápolása, gondozása, a vele való foglalkozás sajátos terheket ró mindenkire. „Felborítja az átlagos, megszoko életstílust, és ehhez társul a fogyatékos gyermek vagy megrokkant felnő mia érze keserűség, az elvesze lehetőségek nyomasz tó tudata. Ezt a legkifejezőbben a gyászhoz hasonlítható érzést nehezen, sokszor csak hosz szú évek ala sikerül feldolgozni, ha egyáltalán sikerül. Sok házasság felbomlik, családok hullanak szét.” (Tausz–Kováts, 1997: 14) Ideális esetben a családtagok, szülők meg tanulnak együ élni a fogyatékosság okozta megrázkódtatással, és az élet át- és új raszervezésével úrrá lesznek a problémákon. Véleményük szerint azonban többnyire nem ez történik. A családok nem képesek megbirkózni sem a pszichikai eredetű, sem az objektív körülményekből, a társadalmi feltételekből, lehetőségekből fakadó nehézségekkel. „Az esetek többségében nem csupán az anyagi szűkösség vagy a technikai felszereltség hiánya, vagy elégtelen volta okozza a gondokat, hanem az a szemlélet, ahogy a társadalom a fogyatékosságot, a fogyatékos embert kezeli. Mindebben jelentős az állam fele lőssége.” (Tausz–Kováts, 1997: 14) Bánfalvy a atal középsúlyos értelmi fogyatékosok szüleinek a helyzetéről leír ja, hogy a szülők számára gyakran súlyos megpróbáltatást jelent a fogyatékos gyermekük nevelése. Tapasztalatokra hivatkozva azonban kifejti, hogy ezek a családok nem bomlanak fel nagyobb arányban, mint általában, sőt bizonyos összetartó erőt is jelent a közös feladat. Ezzel együ, különösen a tanultabb családokban, súlyos koniktusoktól terhes a mindennapi élet. (Bánfalvy, 2003) A házasság sérült gyermek nélkül sem könnyű, ám a szokásos nehézségekhez i hozzátevődnek az egészségügyi, anyagi, szervezési gondok, a társadalomból való kirekesztődés elleni küzdelem. Nem önmagában a sérült gyermek megszületése mia megy tönkre a házasság, de a különleges helyzetből adódó problémák túlfeszíthetik a húrt. Van olyan házasság, amelyet szétválaszthatatlanul összekötnek a történtek, de lényegesen nagyobb számban fordul elő, hogy a kötelék szétszakad a 121
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 3. táblázat: A családok szerkezete országosan és a fogyatékos gyermekek családjaiban (%)
A család szerkezete Két szülő Csak anya Csak apa Összesen Forrás: KSH Mikrocenzus 2005
Gyermeket nevelő családok* 74,0 22,6 3,4 100,0
Fogyatékos gyerekek családjai 68,4 26,8 4,8 100,0
4. táblázat: A család szerkezete a fogyatékosság súlyossága szerint (%)
A család szerkezete
Két szülő Csak anya Csak apa Összes N=
Értelmi fogyatékosság középsúlyos súlyos 67,6 71,8 27,5 23,3 4,8 4,9 100,0 100,0 494 103
Együ 68,3 26,8 4,9 100,0 597
túl nagy terhek ala (Kálmán, 2004). Saját korábbi kutatásunk adatai (Bass, 2004) is erre utalnak. [[ 3. táblázat ]] Országos átlagban csak 5%-kal magasabb azon családok aránya, ahol két szülő él, mint a fogyatékos gyermekeket nevelő családokban. Figyelembe kell vennünk azonban, hogy a fogyatékos gyerekek felnő koruk elérése után is nagyobb arány ban szorulnak rá szüleik segítségére, maradnak ohon, így a fenti számok maguk ban rejthetik azon családokat is, ahol a szülő, az anya megözvegyült, a válások aránya tehát még közelebb lehet az országos átlaghoz. A családi krízis súlyossága feltehetően kapcsolatban állhat a gyermek állapotának súlyosságával is, érdemes tehát megvizsgálnunk, hogy van-e különbség a család szerkezetében a középsúlyos és a súlyosan fogyatékos gyermekek szüleinek eseté ben. [[ 4. táblázat ]] Talán meglepő, de az egyszülős családok aránya nem nő a krízis súlyosságával. A súlyosan fogyatékos személyek családjaiban az egyszülős családok aránya gyakorlatilag megegyezik az országos adatokkal (3. táblázat). (Ugyanezt a tendenciát tapasztaljuk, ha a fogyatékosságok halmozódása szerint vizsgáljuk a családszerkezetet.) A fogyatékos gyermek állapotának súlyossága úgy tűnik nagyobb kohéziós erővel bír a szülők közö, a „nagyobb baj” jobban összetartja a családot.
Gyermekvállalás a sérült gyermek születését követően A fogyatékos gyermek születését követő egyensúlyvesztéssel való megküzdés egyik fontos tényezője hogy van-e a fogyatékos gyermeknek testvére. „Könnyebb elfogadni a nehézségeket, ha a szülőnek egy vagy több egészséges, jól teljesítő, úgymond „hibát 122
Az értelmi fogyatékos emberek családjainak kapcsolatrendszere 5. táblázat: A gyerekszám alakulása a fogyatékos gyermeket nevelő családok körében (%)
Gyermeket nevelő családok Fogyatékos gyermekek családjai A fogyatékos gyermek születésekor
1 gyerek
2 gyerek
3 gyerek
Összesen
9,0 17,0
4 vagy több gyerek 2,7 9,2
53,3 37,8
35,0 36,0
46,3
33,9
12,7
7,1
100
100 100
lan” gyermeke is van, mintha nincs és/vagy nem lehet több testvér, netalán a testvér is sérült.” (Kálmán, 2004: 39) Nehezebb a helyzet, ha a sérült gyermek elsőszülö. Ekkor a szülőknek nincs még összehasonlítási alapjuk, hiányzik az a biztonság, amit egy csecsemő sikeres felnevelése jelentene. Ha az első gyermek születik valamilyen fogyatékossággal, a szülők általában sokáig nem akarnak további gyereket az ismétlődéstől való félelem mia, és hogy elegendő időt szentelhessenek a fogyatékos gyermekre. A Kézenfogva Alapítvány már hivatkozo 2003-as vizsgálata során megállapítouk, hogy a fogyatékos gyermek családjában jelentősen több gyermeket nevelnek, mint a gyermekes családokban általában. A magasabb gyermekszámot paradox módon épp a fogyatékos gyermek születése magyarázza: a fogyatékos gyermek születésekor ezek a családok gyerekszám tekintetében még nem térnek el a populáció egészétől. A fogyatékos gyermek születése utáni újabb gyermekvállalás erőteljesen összekapcsolódik a család együ maradásával (Bass, 2004). 2007-ben a fogyatékos gyermeket nevelő családok egy harmadában (37,8%) a fogyatékos gyermeknek nem volt testvére, kétharmadukban azonban egy (36,0%) vagy több testvér (26,2%) is élt. [[ 5. táblázat ]] A fogyatékos gyermeket nevelő családok magasabb gyerekszáma több tényezővel is magyarázható lehet. A fogyatékos gyermeket nevelő szülőknek egészséges énképük megóvása érdekében úgy tűnik szükségük van annak megélésére, hogy egészséges gyermeket is képesek világra hozni. Adataink szerint az elsőszülö fogyatékos gyermek születését követő öt évben a családok 80%-a nem vállalt több gyereket. Ez az arány azonban a gyermek életkorának emelkedésével csökken, a családok nagyobb része évekkel később vállal további gyerekeket. Az újabb gyermek vállalása pedig nem kockázat nélküli: a fogyatékos gyermekek családjainak több, mint 20%-ában a testvérek közö ismétlődik a fogyatékosság (a családok 6%-ában több, mint egy testvér is fogyatékos). Ha a fogyatékosság gyakoriságának 1%-os becslését vesszük alapul, akkor ez azt jelenti, hogy a fogyatékos testvér születésének több, mint 20-szoros kockázata van1. [[ 6. táblázat ]] A rosszabb társadalmi státuszú családokban a fogyatékosság halmozódása sokkal valószínűbb. Ennek háerében az anyák terhesség alai életmódja, a szülés ke1 Kutatásunk adatai nem teszik lehetővé valódi kóreredeti tényezők elemzését. A statisztikai halmozódás mindemelle szemet szúróan magas. Elemzése további kutatásokat igényel.
123
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 6. táblázat. Fogyatékos testvérek száma (%)
Anya iskolai végzesége kevesebb 8 általános szakma éreségi mint 8 általános 57,9 79,7 86,9 94,0 23,7 13,5 12,1 6,0 18,4 6,8 0,9 0,0 100,0 100,0 100,0 100,0 38 148 107 100
Nincs fogyatékos testvér Egy fogyatékos testvér Több fogyatékos testvér Összesen N= * Azokban a családokban, ahol a fogyatékos személynek van testvére
Együ diploma 89,5 8,8 1,8 100,0 57
84,1 11,7 4,2 100,0 452
vésbé jó körülményei, a gyermek korai életszakaszában a táplálkozás egészségtelenebb minősége állhat, valamint, hogy az alacsonyabb társadalmi státuszú családok ban magasabb a betegségek, balesetek kockázata. Az eltérést a szűrővizsgálatokhoz való hozzáférés igényének és lehetőségének különbségei is magyarázhatják.
A család kapcsolatainak alakulása, nagyszülők, rokonok, barátok A szakirodalom nagy teret szentel a család mellei kapcsolatrendszer – rokonság, barátok, ismerősök, munkatársak – változásainak. A sérült gyermek családba kerülésével megváltozhatnak ezek a kapcsolatok. A nagyszülők szerepe, a velük való kapcsolat minősége, kulcsfontosságú a jövőre nézve. Ha a nagyszülő fájdalma olyan mély, hogy képtelen megbirkózni vele, nem tud harmonikus kapcsolat kialakulni az unokája családjával. Több szerző meggyelése támasztja alá azt a tényt, hogy azok a családok, ahol az anya saját édesanyjával jó kapcsolatban volt, kevesebb megrázkódtatással tudták átvészelni a nehézségeket. Azonban ritka az ilyen ideális helyzet, eleve a generációs különbségek, a más tudásanyag okán is. A nem ritkán a lappangó feszültségek az ilyen nehéz helyzetekben csúcsosodnak ki. (Kálmán, 2004.) A családok társadalmi kapcsolatait is meghatározza a velük élő fogyatékos családtag. A barátok, ismerősök fokozatosan elmaradnak, sokan egyáltalán nem, vagy csak elvétve képesek kikapcsolódni, nyaralni. (Tausz–Kováts, 1997) A fogyatékos gyermekek szüleinek más életmódra kell berendezkedni, nem élhetnek úgy, mint más hasonló családok. A társasági élet szinte megszűnik, az anyagi javak előteremtése nehezebb, ritkábban jutnak moziba, szórakozni stb. Az anyagi, szociális és pszichikus terhek leginkább a középosztálybeli és a jómódú családokra nehezednek, és más a fogyatékos személy jelenlétének megélése és ennek hatása a szegény családokban. Részben azért, mert a fogyatékos személy jelenléte nem jelent olyan gyökeres lemondást az életmód kulturális, művelődési aspektusaiban, mint a középosztálybeli családok esetében, részben azért, mert a szegény családok gyakran több generációs családokat jelentenek, ahol a fogyatékossal 124
Az értelmi fogyatékos emberek családjainak kapcsolatrendszere
való törődés terhei megoszlanak. Végül, de nem utolsó sorban pedig azért, mert a szegény családok esetében a fogyatékosok gondozása után járó többlet állami pénzügyi támogatásnak nagy jelentősége van a család anyagi megélhetésében. (Bánfalvy, 2003) A Kézenfogva Alapítvány „Jelentés…”-e megállapítoa, hogy a szülőknek kevés alkalma kínálkozik a barátokkal való együlétre, szórakozásra. Sok szülő azt tapasztalja, hogy régi barátai elhagyják, vagy láthatólag kínosan érzik magukat, ha látogatóba érkeznek. Szerencsésebb esetekre is akad néha példa. Néhány család ugyan beszámolt arról, milyen közeli barátságok alakultak ki a hasonló sorsú szülők közö, de az ilyen esetek meglehetősen ritkák (Bass, 2004). A súlyosan halmozoan fogyatékos személyek folyamatos felügyeletre szorulnak, ami gyakorlatilag börtönbe zárja a családot. Vagy nincs olyan személy, akire rábízhatnák gyermekük felügyeletét, vagy ők maguk utasítják el a segítő személyeket. Igen sokan számolnak be arról, hogy gyermeküket más nem viseli el, nem érti meg a közléseit, nem tudja megfelelően ellátni, még napi egy-két órára sem. Ez az ellenállás gyakran a rokonság, szomszédság – vélt vagy valós – ellenállásából is fakad. A szűkebb környezet gyakran fogalmazza meg, hogy a szülők feleslegesen vállalják magukra a fogyatékos gyermek nevelésének terhét, az erre érzékeny család pedig olyankor is feltételezi a környezet ellenségességét, amikor erre nincs oka. Olyan intézmények, ahol a gyermek nappali felügyelete megoldható lenne, igen kis szám ban – és főként a nagyvárosokban – léteznek Magyarországon, zete segítőket pedig csak igen kevesen képesek alkalmazni. Mindezek következtében a családok döntő többsége senkire, vagy legfeljebb rokoni segítségre számíthat a gyermek fel ügyeletében (Bass, 2004). [[ 7. táblázat ]] A családok természetesen leginkább a rokonoktól kaphatnak segítséget. Rendkívül csekély a segítő kapcsolatok egyéb típusainak aránya. A lakókörnyezetben, szomszédságban a családok átlagosan 28,8%-a számíthat segítségre, barátok tekintetében az arány még alacsonyabb (19,3%). A társadalmi kirekesztődést jól jellemzi hogy a családok 20%-ának semmilyen támogató kapcsolata nincs. Ennek háerében egyaránt állhat a családok bezárkózá7. táblázat. A fogyatékos gyermek családja körüli segítő kapcsolatok aránya (100% = az ado korcsoportba
tartozók összesen)*
Senkire sem számíthatnak Rokonság segít Szomszédság segít Barátok segítenek
A fogyatékos személy korcsoportja 0-5 év 6-19 év 20 év fele 13,5 18,4 25,1 79,3 71,0 63,0 27,4 28,0 30,3 18,6 20,1 18,6
Együ 21,4 69,7 28,8 19,3
* Nem összegezhető, egy család többféle segítséget is kaphat.
125
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 8. táblázat. A fogyatékos gyermek családja körüli segítő kapcsolatok aránya súlyosság szerint (%)*
Értelmi fogyatékosság Senkire sem számíthatnak Rokonság segít Szomszédság segít Barátok segítenek
középsúlyos 20,8 71,2 30,5 21,6
súlyos 25,3 69,5 18,3 11,0
* Nem összegezhető, egy család többféle segítséget is kaphat.
sa és a közösség elfordulása, mely jelenségek nagyon gyakran körkörösen egymást gerjesztik. A bezárkózás oka lehet a szégyen, a tanácstalanság, a félelem. A családok nagy része küzd a környezet negatív reakcióival – gyermekét megbámulják, kigúnyolják –, illetve gyakran találkozik a szintén bántó szánakozó magatartással. A segítő kapcsolatok meglétének aránya csökken gyermek korának előrehaladtával. Felnő korra megduplázódik azon családok száma, akik arról számolnak be, hogy senki segítségére nem számíthatnak. A szomszédság és barátok tekintetében az egyébként is csekély arányon nem tapasztalható ugyan ez a visszaesés, a rokonság tekintetében viszont jelentős. Míg a gyermek első öt évében a családok 80%-a számíthato rokoni segítségre, addig fogyatékkal élő családtag felnő korát elérve a rokoni segítség megléte csupán a családok 60%-ában jellemző. A szülők generációja megöregszik, meghal, a következő generációra pedig nem számítanak. A hagyományos közösségi támaszok ereje eltér a fővárosban és a kisebb településeken: adataink szerint vidéken inkább a rokonoktól kapo segítség jellemző, Budapesten viszont erősebbek a szomszédsági, baráti kapcsolatok. [[ 8. táblázat ]] A segítő kapcsolatok meglétével a fogyatékosság súlyossága is összefüggést mutat: ha a fogyatékosság súlyosabb a család nagyobb valószínűséggel marad egyedül. A rokonok segítsége nem különbözik a súlyos és középsúlyos emberek támogatásá ban, de a baráti támasz jelenlétében már nagyok az eltérések. Már a gyermek születése utáni kezdeti időszakban csökken a szülők baráti kapcsolatainak száma. A baráti kapcsolatok csökkenése az idő haladtával egyre jellemzőbb. Ismert jelenség, hogy egészséges gyermek születésekor is átrendeződnek a szülők baráti kapcsolatai. Ám, ahogy az előbbiekben láthauk a fogyatékos gyer9. táblázat. A szülők baráti kapcsolatainak alakulása korcsoportonként (%)
Ma kevesebb barátjuk van Nem változo Ma több barátjuk van Összes
126
A fogyatékos személy korcsoportja 0–5 év 6–19 év 20 év fele 16,7 28,9 33,2 75,0 62,8 62,3 8,3 8,3 4,5 100,0 100,0 100,0
Együ 30,3 63,4 6,4 100,0
Az értelmi fogyatékos emberek családjainak kapcsolatrendszere
meket nevelő szülők baráti kapcsolatainak alakulása összefügg a gyermek fogyatékosságával. [[ 9. táblázat ]] A háérben a már sokszor említe bezárkózás, szégyen állhat, másrészt a barátok a fölö érze félelme, hogy megtalálják-e a megfelelő aitűdöt, a megfelelő módját a közeledésnek. E félelem gyakran „dermeszti meg” a kapcsolatot, s ha túl sokáig húzódik el az első lépés megtétele, az gyakran el is marad, s a kapcsolat elsorvad.
Szülőcsoportok A szülőcsoport legfontosabb hatása a szülő társadalmi elszigeteltségének csökkenése. Fontos eleme a már említe érzelmi támasz, a szülők összevethetik tapasztalataikat, reakcióikat, elvárásaikat. A csoportban kialakuló kapcsolatok előnye a kölcsönös gyakorlati segítségnyújtás lehetősége, ami például ruhák, segédeszközök körforgásától kezdve a gyermekfelügyeletig sok mindent magába foglalhat (Kálmán, 2004). Azon a hatáson túlmenően, amit a szülőcsoport az egyén személyes életére kifejt, fontos megemlíteni, hogy a csoporton összekovácsolódo szülők közös fellépéssel, összefogással sokkal többet érhetnek el társadalmi szinten is, közösségük társadalomformáló erővé nőheti ki magát. Az eddigiekben láthauk, hogy a fogyatékos gyermekek családjai körül a gyermek születése után a természetes kapcsolati háló leromlik, beszűkül. Vajon a szülőcsoportok képesek-e alternatívát kínálni az elvesző kapcsolatok helye, egyáltalán járnak-e szülőcsoportba az e vizsgálatban elért fogyatékos gyermekek szülei? [[ 10. táblázat ]] Összességében a szülők egynegyede jár szülőcsoportba. A kezdeti időszakban – az első öt évben – mindössze 15,8%-uk. Ennek háerében állhat információhiány is, de az első években a szülőket sokszor a tagadás, a helyzet ellen való tiltakozás jellemzi. Ha a szülő szülőcsoportba megy, azzal mintegy aláírja a szerződést, hogy mostantól egy fogyatékos gyermek anyja, apja. A szülőcsoporton való részvételnek feltétele a fogyatékosság tényének elfogadása, amely a gyermek iskoláskorúvá válására általában lezajlik. Szülőcsoport szerveződhet szülői kezdeményezésre is, de általában intézmények biztosítják ennek lehetőségét. Ennek következtében ez a lehetőség különbséget mutat a család lakóhelye szerint is: a fővárosban a szülők 38%-a a községekben már 10. táblázat. A családban élő fogyatékos gyermek szülei járnak-e szülőcsoportba? (%)
Nem jár szülőcsoportba Jár szülőcsoportba Összesen
A fogyatékos személy korcsoportja 0–5 év 6–19 év 20 év fele 84,2 68,5 74,3 15,8 31,5 25,7 100,0 100,0 100,0
Együ 72,6 27,4 100,0
127
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 11. táblázat. Szülőcsoporton való részvétel a segítő kapcsolatok megléte szerint (%)*
Jár-e szülőcsoportba nem 23,1 68,6 26,0 17,4
Senkire sem számíthatnak Rokonság segít Szomszédság segít Barátok segítenek
igen 14,7 77,9 36,8 26,5
* Nem összegezhető 12. táblázat. Valamelyik szülő vallásos-e? (%)
Nem vallásos Vallásos Vallási közösségbe járnak Összesen N=
A fogyatékos személy korcsoportja 0–5 év 6–19 év 20 év fele 58,1 54,1 45,0 20,9 23,6 25,7 20,9 22,3 29,4 100,0 100,0 100,0 43 229 269
Együ 49,9 24,4 25,7 100,0 541
csak 18%-uk jár csoportba. (Az intézményi lehetőségek hiánya melle ennek oka lehet az is, hogy a kis települések kultúrájában nincs hagyománya az ilyen jellegű kezdeményezéseknek.) Szülőcsoporton kisebb arányban vesznek részt a súlyosan fogyatékos gyermeket nevelő szülők is. A bezárkózás, az elszigetelődés eől is távolabb tartja őket, mint a középsúlyosan fogyatékos gyermeket nevelő szülőket. Vajon a szülőcsoport pótolhatja-e a természetes kapcsolati háló kialakult hiányait, többen járnak-e csoportba azok, akik kevesebb segítségre számíthatnak? [[11. táblázat ]] A szülőcsoporton való részvétel jellemzőbb azokban a családokban, akiknek természetes kapcsolati hálója kevésbé sérült vagy hiányos. A szülőcsoportba járók közül 10%-kal többen számoltak be segítő kapcsolatról. Mind rokoni, szomszédi, baráti segítség tekintetében jobb helyzetben vannak, mint akik nem járnak szülőcso portba. A baráti segítség arányszámainak háerében persze meghúzódhatnak a szülőcsoporton kötö barátságok, de a többi aspektus alátámasztja, hogy a szülő csoport az elvesze kapcsolatok pótlását valósítja meg. A kirekesztődés folyamatá ban a peremre szorulás általánossá válik, azzal együ, ahogyan a család elveszíti természetes kapcsolatait, úgy szorul vissza a formális és önszerveződő támogató intézmények igénybevétele is. [[ 12. táblázat ]] A fogyatékos gyermekek családjaiban meggyelhető, hogy az idő múlásával egyre inkább fordulnak a vallás, illetve különféle egyházak felé. A vallásosságon belül a vallási közösségek szerepe igen nagy, a fogyatékos gyermek felnőé válásának idejére az ilyen közösségekhez tartozó szülők aránya megduplázódik. Az egyház támogató szerepét nem kívánjuk kisebbíteni, amikor megemlítjük, hogy a kérdőívek mellé fűzö megjegyzésekből az sejthető, hogy e közösségek közö nem kis 128
Az értelmi fogyatékos emberek családjainak kapcsolatrendszere
számban fordulnak elő nem hivatalosan működő vagy kétes megítélésű szerveződések is.
A társadalmi kiilleszkedés modellje A „social exclusion” a társadalmi kirekesztődés vagy a kiilleszkedés fogalmát a mai szociológiában elsősorban a szegénységgel foglalkozó kutatók használják.2 A fogalom Robert Casteltől származik, aki a társadalmi integráció (illetve annak megszűnése) kapcsán dolgozo ki egy azóta gyakorta idéze elméleti keretet. Ebben az integrációnak három dimenzióját vázolta fel a munkát, a kapcsolati hálót és a kultúrát. E három „tengely” mentén igyekeze leírni azt a folyamatot, amelynek során az egyének munkájuk és kapcsolataik elvesztésével marginalizálódnak, kiilleszkednek a társadalomból (Castel, 1993). A modell használata nagyon is indokolt, amikor a fogyatékos emberek családjainak helyzetét elemezzük. Az eddigiek során áekinteük a családok integrációjának néhány elemét. Jelen tanulmányban nem térünk ki a szakemberekkel való kapcsolatokra, hiszen ezt köteünk több írásában is elemezték már. A következőkben azonban kísérletet teszünk arra, hogy magyarázatot találjunk arra a mechanizmusra, amelynek során a fogyatékos gyermek megszületése után a család kisodródhat a társadalom peremére: a szülő feladja a munkáját, a család elszegényedik, kapcsolatrendszerük beszűkül, a család esetleg szétesik, lassan feladják a lehetséges szolgáltatások megszerzéséért folytato küzdelmet, elveszítik a reményüket és szándékukat arra, hogy részei legyenek a társadalomnak, az őket körülvevő közösségnek. Az integráció mérésére egy olyan index mutatót3 hoztunk létre, amelyben a kapcsolatrendszer, és a kultúra melle a szakemberekkel fenntarto kapcsolatok és a szolgáltatásokhoz való hozzáférés dimenziója is szerepelt, ezek alapján alakítouk ki a társadalmi integráció összevont mutatóját. [[1. ábra]] Az ábrán jól érzékelhető, hogy a fogyatékos gyermek életkorának növekedésével a család társadalmi integrációja folyamatosan romlik. Arra is érdemes felgyelnünk, hogy a csaknem lineáris romlás a tankötelezeség vége után indul el – amíg a fogyatékos gyermek iskolába jár, a család nem kerül ki a társadalom vérkeringéséből. De vajon melyek azok a tényezők, amelyek erősítik, és melyek gyengítik a család marginalizálódását? A következőkben illusztrációképpen kiválasztounk néhány 2 A fogalmakról magyarul ld. például Ferge Zsuzsa vagy Szalai Júlia írásait (Ferge, 2003; Szalai, 2002.) 3 Az indexet négy dimenzió mentén alakítouk ki, faktoranalízissel: 1. természetes kapcsolatrendszer (kinek a segítségre számíthat, kivel beszéli meg a gondjait, barátok, vendégségbe járás) 2. professzionális kapcsolatrendszer (védőnő, gyerekorvos, pszichológus, gyógypedagógus, családgondozó, lelkész, civil szervezet), 3. kulturális integráció (nyaralás, mozi, színház, éerem) 4. szolgáltatásokhoz való hozzáférés (támogató szolgálat, önkormányzati szolgáltatás, egészségügyi ellátás, korai fejlesztés). A létrejö faktorokból először két mutatót alakítounk ki (természetes - professzionális), majd – az elemzés leegyszerűsítése mia – egy közös integráció-faktor készült el.
129
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
1. ábra. A család társadalmi integrációjának erőssége a fogyatékos személy életkora szerint (faktor
értékek: +: jól integrált –: kiilleszkedő)
olyan háéradatot, amelyek feltehetően hatással lehetnek a kiilleszkedés alakulására. A fenti ábrán jól nyomon követhető, mely tényezők növelik, és melyek csökkentik a család társadalmi kiilleszkedésének veszélyét. A romák marginalizálódása Magyarországon akkor is magas, ha nincs fogyatékos gyermekük – kutatásunk adatai szerint a fogyatékos gyermekek családjai közö is rossz romának lenni. A veszélyeztető tényezők közö a szegénység áll a második helyen. Azért fontos erre a tényre odagyelnünk, mert az elszegényedés nem egyszerűen alacsony fogyasztási színvonalat eredményez. Mint látható, az anyagi ellehetetlenülés egyenes következménye a családok társadalmon kívülivé válása. Ezzel szemben a munkavállalás és a támogató szolgáltatások kiépültsége (a budapesti lakóhely feltehetően ezt jelentheti i), a nehézségek ellenére segíti a családok integrációjának fennmaradását. A társadalmi integráció fontosságának értelmezéséhez a reziliencia kutatásának eredményeit is érdemes gyelembe vennünk. „A reziliencia a viszontagságos körülményekkel szemben megnyilvánuló képesség a boldogulásra, az érlelődésre s a kompetencia nö velésére. Ezek a körülmények lehetnek biológiai rendellenességek vagy környezeti akadályok. A viszontagságos körülmények továbbá lehetnek krónikusak és sűrűk vagy súlyos, nem gyakori válságok. Ahhoz, hogy az egyén boldoguljon, gyarapodjon, érlelődjön, kompetenciáját növelje, mozgósítania kell mindenerőforrását, legyen az biológiai, pszichológiai vagy kör nyezeti” (Békés, 2002: 218). Azaz környezeti feltételek is szerepet játszanak olyan belső tulajdonságok kialakulásában, amelyek a nehézségek legyőzéséhez szükségesek. Egy hazai kutatásban a szerzők három ilyen feltétel szerepét emelik ki: a gondoskodó szülő-gyerek kap130
Az értelmi fogyatékos emberek családjainak kapcsolatrendszere
2. ábra. A család társadalmi integrációjának erőssége a család jellemzői szerint (faktor értékek:
+: jól integrált –: kiilleszkedő)
csolat meglétét, a gyermekkel szembeni elvárásokat, és értelmes részvétel lehetőségét (Örkényi et al., 2005: 5). Az életfeltételek romlása, a munkavállalás lehetetlensége és az elszegényedés tehát növeli a társadalomból való kiszorulás esélyeit. A társadalmi részvétel lehetőségének elvesztése, a társadalomból való kisodródás pedig tovább rontja a fogyatékos gyermekek családjai számára a helyzeel való megküzdés esélyeit.
Bánfalvy Cs. (2006): Gyógypedagógiai szociológia. 3. kiadás. ELTE BGGYFK, Budapest Bass L. (2004) (szerk.): Jelentés a súlyosan halmozoan fogyatékos gyermeket nevelő csalá dok életkörülményeiről. Kézenfogva Alapítvány, Budapest Békés V. (2002): A reziliencia-jelenség, avagy az ökologizálódó tudományok tanulságai egy ökologizált episztemológia számára. In: Forrai G.–Margitay T. (szerk.): „Tudomány és történet” – Tanulmánykötet Fehér Márta tiszteletére. 215–228. Typotex, Budapest Castel, R. (1993): A nélkülözéstől a kiveteségig – a „kiilleszkedés” pokoljárása. Esély, 5, 3, 3–23. Ferge Zs. (2003): Kétsebességű Magyarország. ELTE TáTK, Budapest Kálmán Zs. (2004): Bánatkő. Bliss Alapítvány, Budapest Kálmán Zs., Könczei Gy. (2002): A Taigetosztól az esélyegyenlőségig. Osiris, Budapest Kovács A., Tausz K. (1997) (szerk.): Gyorsjelentés a fogyatékos emberek helyzetéről. Szociális Szakmai Szövetség, Budapest 131
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
Örkényi Á., Koszonits R., Vajda Zs., Kállainé Harangi R. (2005): Erőt adó családok: az egészséges személyiségfejlődés forrásai iskoláskorú gyerekek családjában. Kutatási zárótanulmány. OKTK(hp://www.socio.mta.hu/mtarsak/anyagok/orkenyiagota_csalad. pdf) Szalai J. (2002): A társadalmi kirekesztődés egyes kérdései az ezredforduló Magyarországán. Szociológiai Szemle, 31, 4, 34–50.
132
.
Jogok a jóléti présben – a cselekvőképtelenség és értelmi fogyatékosság problematikájához a rendszerváltás utáni Magyarországon Verdes Tamás Bevezetés A következőkben igyekszem bemutatni és összegezni a jelen kutatás azon eredményeit, amelyek az értelmi fogyatékos személyek polgárjogi státusának mentén rendeződnek el, s kimutatható összefüggésben állnak az érinteek cselekvőképességével vagy annak bírósági ítéleel rögzíte megvonásával, illetve azzal a bonyolult és összete intézményi mechanizmussal, amely a cselekvőképességtől való megfosztás nyomán szót kér magának az érinteek mindennapjainak meghatározásában1. A jelenkori Magyarország értelmi fogyatékos népességének szükségleteit vizsgáló kutatás célja az érinte populáció életminőségének és a jóléti állammal szembeni szükségleteinek megismerése volt. Ennek nyomán a következőkben a mindenkori polgárjogi státust olyan mozzanatként igyekszem vallatóra fogni, amely a mindennapi döntéshelyzetekben és az életvitelben játszo szerepe révén jelentős befolyást gyakorol az egyének életére. Persze jól tudjuk: ez a perspektíva nem tekinthető újszerűnek, hiszen a közelmúlt irodalma ugyanezen szempont felől közelítve számos alkalommal is rávilágíto a jelenlegi struktúra belső ellentmondásaira. A rendelkezésre álló kritikai vizsgálódások sejteni engedik: a gondnoksági rendszer jelenlegi mechanizmusaiban a jogvédelem és az érdekképviselet rendre összemosódik a társadalmi kirekesztődés progresszív folyamataival és az önrendelkezési jogok megtépázásával (ÉFOÉSZ, 2005a; 2005b; Fridli, 2001; Gombos–Kismődi–Pető 2001; Kézenfogva Alapítvány, 2006; Litavecz, 2005; MDAC, 2006; 2007; Nagy, 2004). E megközelítések nyomán érdekvédők és érinteek közö egy kritikai konszenzus körvonalai látszanak kirajzolódni: a jelenleg hatályos rendszer megére az átfogó átalakításra, és a polgári törvénykönyv terveze reformja során immáron lehetsé1 A tanulmány elkészítésében nyújto segítségükért, az elkészült szövegrészekre vonatkozó észrevételekért köszöneel tartozom Bass Lászlónak, Bánfalvy Csabának, Fazekas Benedeknek, Fiala Jánosnak, Márkus Eszternek, Petri Gábornak és Zászkaliczky Péternek.
133
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
gessé és egyben szükségessé vált az önmagát túlélt struktúra lebontása. Magyaror szág európai felzárkózásának és a hazai jóléti állam újragondolásának jegyében pedig lassan-lassan kiformálódnak azok a feltételek, amelyek révén előbb vagy utóbb sutba dobhatjuk a régi rendszert, hogy valami gyökeresen újat és mást hozzunk létre. Az új és más alaposan végiggondolt keretei és intézményi feltételei egyelőre ho mályosan látszanak – a közeljövő feladata lesz e formák pontosítása és gyakorlati kipróbálása2. Mielő azonban hozzálátnánk a régi rendszer lebontásához és gyökeres megújításához, érdemes részletesen megvizsgálni működési mechanizmusait és bonyolult funkcióit. Az elmúlt évek tapasztalatai ugyanis azzal a tanulsággal szolgáltak, hogy a rendszerváltást követő szociális jogalkotás nyugati mintákat integrálni igyekvő útkeresései és a gyógypedagógiai szolgáltatások megújítási kísérletei rendre félmegoldásokat és zsákutcás konstrukciókat eredményeztek. A régi rendszer korhadt maradványait leváltani hivato, importcikkekként behozo új struktúrák a rendszerváltás pillanatában szinte rögvest megjelentek a honi gyógypedagógiai elméletképzés, s lassanként a szociális jogalkotás terrénumain is. Az alternatív szolgáltatási modellek törvényes kereteinek megteremtésétől joggal vártuk, hogy belső tar talékaik és értéktöbbletük révén fokozatosan aláássák a régi rendszer legitimációs – s ezzel együ jogi, pénzügyi és strukturális – alapjait, s előbb vagy utóbb magától is egységesül és felépül az az új és más rendszer, ami a klasszikus jóléti állam modellje szerint egyszerre biztosítja az értelmi fogyatékos népesség politikai, polgári és szociális jogainak kiterjesztését, ezzel párhuzamosan pedig közösségi részvételüket, valamint fokozatos beilleszkedésüket a munka nyito és szabad világába. Ma már látható: a német és angol nyelvterületekről importált, nyugatias modellek esetleges és laza formációkban ereszteek gyökeret. E laza és gyenge meggyökerezeség nem volt – mert nem is lehete – elegendő a régi rendszer archaikus és éppen ezért rendkívül szívós mechanizmusainak és robosztus struktúráinak átdolgo2 A kirajzolódó új struktúra ebben az esetben a cselekvőképesség korlátozását és a gondnokság intézményét kiváltani hivato támogato döntéshozatal Kanadában és az észak-európai államokban kiala kíto koncepcionálisan új modellje. Kiindulópontként az egyének cselekvőképességének érintetlen megőrzése szolgál, vagyis az értelmi fogyatékosság és a mentális problémák megléte nem vezet a polgárjogi státus módosulásához. Az intakt cselekvőképességet szociális és jogi szolgáltatások egészítik ki. Valamely helyi állami vagy civil szervezet, szociális szolgáltató vagy önkormányzati intézmény feladatkörébe tartozó, személyre szabo szolgáltatásról van szó, amelynek keretében a mentális problémával vagy értelmi fogyatékossággal élő személy mindennapos döntései során támogatásban részesülhet, amennyiben erre igénye van. A szolgáltatást konszenzust övező etikai normák és protokollok szabályozzák, amelyek célja, hogy garantálják a visszaélések megelőzését, a meghozo döntések utólagos kontrollját, valamint a szolgáltatást felhasználó személy pénzügyi és tulajdonosi biztonságát. A támogato döntéshozatal aktusa minden esetben meghatározo ügyben lép életbe: ezt az érinte felek szerződés keretében rögzítik, a folyamatot dokumentálják, valamint biztosítják annak nyomon követhetőségét és ellenőrizhetőségét. (Minkowitz, 1992) E modell irányában való elmozdulásnak tekinthető a polgári törvénykönyvről szóló 1959. évi IV. törvény terveze módosítása is, amely – az Igazság ügyi és Rendészeti Minisztérium előterjesztése szerint – 2010. január 1-jén lép majd hatályba.
134
Jogok a jóléti présben
zásához3. Sőt, e folyamat másik oldalát szemlélve cseppet sem barátságos kép kezd kirajzolódni: a forrásokért folytato küzdelemben rendre alul maradó, a mindennapos túlélésért küzdő alternatív és emberibb – döntő részben a civil szektor által fenntarto – szolgáltatási formák kezdetben élesen megrajzolt vonásai elmosódni látszanak. A nyugatias mintákra szerveze alternatív szolgáltatási módozatok belesimulnak a régi rend struktúráiba, s így az általuk hordozo értéktöbblet immáron belülről is erodálódni kezd4. Ez pedig végső soron a modernizációs kísérlet egészét, esetünkben az értelmi fogyatékos népesség problematikájának vonatkozásában értelmeze európai felzárkózásunkat veszélyezteti 5. Ha ugyanis a régi és új modelljeink közöi határvonalak mindegyre elmosódnak, s így azok egyre nehezebben megkülönböztethetők egymástól, akkor az átalakítás realitása hosszú távon is megkérdő jeleződhet. Mai állapotaink feltérképezése és a hozzá vezető utak pontos számba vétele jelenleg komoly akadályokba ütközik, hiszen az értelmi fogyatékosság társadalomtörténetéhez és szociológiájához alig-alig találunk forrásokat6. Így és ezért: egyre fontosabbnak és megkerülhetetlennek tűnik a jelenlegi szerkezetek megérté3 A nyugati mintázatok és cselekvési modellek e laza és esetleges meggyökerezesége persze nem pusztán a szociális jogok és a gyógypedagógiai szolgáltatások terén észlelhető, hanem Európa középső régiójában általános struktúra- és történelemalakító tényezővé le: Szűcs Jenő szerint „…a magyar történelem a maga »nyugatias« (de ilyen minőségben hiányos, erőtlen és féloldalas) alkatával a történelem »keleteurópai« válságfordulatának sodrásával egy olyan »közép-kelet-európai« megoldásvariánsba szorult bele, amelyben elvben záródo ki, hogy az állam akár tiszta nyugati, akár tiszta keleti modell szerint hatékonyan kihúzza a válságból.” (Szűcs, 1991, 211). Magyarország történetének és regionális sajátosságainak, valamint e sa játosságok civilizatórikus szempontú problematizálásához lásd Bibó, 1986a; 1986b; 1986c; 1986d; Es terházy, 2003; Gyurgyák, 2007; Réz, 1991; Szalai, 2007. 4 E trendet jól illusztrálja az értelmi fogyatékos embereknek lakhatást nyújtó intézményrendszer átalakítási programjának csődje. A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény a nagy létszámú intézmények lebontását és a közösségbe integrált lakhatási szolgáltatások kialakításának határidejét 2010. január 1-jei határidővel rögzítee. Míg azonban 1998 és 2005 közö a nagy létszámú intézmények férőhelyeinek száma majdnem ötödrészével emelkede (11 ezerről 13 ezerre), addig a közösségbe integrált lakóformákban élő személyek számának növekedése alig-alig észlelhető (1000-ről 1200-ra). A vizsgált időszakot tekintve a települési önkormányzatok által fenntarto intézmények átlagos férőhelyszáma 71-ről 48-ra, megyei vagy fővárosi intézmények férőhelyszáma 107-ről 78-ra csökkent, míg az egyházi intézmények esetében 29-ről 43-ra növekedtek ezek az adatok. (Forrás: A megfelelő évek szociális statisztikai évkönyvei). Az új lakhatási szolgál tatások mögöes értéktartalmai szétforgácsolódásának regisztrálásához pedig elegendő szemügyre vennünk a totális intézmények kerítései közö épülő lakóohonok mindennapjait, felütnünk e nagy létszámú intézmények szakmai programjait vagy gyelemmel kísérni a szociális intézményrendszer mindennapjait övező vitákat, hogy lássuk: a totális intézmények a forrásokért folytato küzdelemben, egy-egy új épületszárny kialakításáért, intézményi férőhelyeik bővítéséért vagy az újonnan megjelenő szolgáltatások integrálásáért ugyanazon terminológiát és érvrendszert mozgósítják, amely kezdetben éppen lebontásukat volt hivato megalapozni. 5 A hazai jóléti állam problematikáját európai felzárkózásunk és a magyar társadalomtörténet felől tekintve elemzi Szalai Júlia „Nincs két ország…?” című könyve (2007). A szerző e könyvére és korábbi műveire (1998; 2002) az elemzés során nagyban támaszkodtam. 6 A kevés rendelkezésre álló forrás közé tartozik az elmúlt évek e területet vizsgáló szociológiai irodalmának termése (Bánfalvy, 1996; 1998; 2006) valamint a honi gyógypedagógia társadalomtörténetébe betekintést nyújtó interjúkötet (Bánfalvy – Szauder – Zászkaliczky, 2006), illetve Gordosné Szabó Anna képzéstörténeti monográája (Gordosné, 2000).
135
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
se, a rendszerváltást megelőző fél évszázadban kiépült és mélyen meggyökereze struktúrák feltárása. Témánk vonatkozásában mindez azt jelenti, hogy a cselekvőképesség megvonására és a gondnokság működési mechanizmusaira épülő struktúra megújításához vagy leváltásához nem elegendő ama új és más rendszer mégoly pontos tervezetének felrajzolása és kidolgozása. Céljaink megfogalmazására és azok megvalósítására csak akkor nyílik esély, ha a jelen struktúrái és folyamatai transzparenssé lesznek, és legalább megközelítőleg pontos diagnózissal rendelkezünk a jelenről. A cselekvőképesség és gondnokság rendszerének problematikája kapcsán azonban erről ma még nem beszélhetünk. Jelen dolgozat sem hivato arra, hogy a gondnoksági rendszer összete mechanizmusairól hiánytalan leltárt készítsen. E kutatás látószöge ehhez minden bizonnyal szűkre szabo, hiszen a nem tel jesen cselekvőképes személyeknek csak egy része sorolható az értelmi fogyatékos népesség körébe, ahol rajtuk kívül pszichiátriai betegként felismert, közösségeik perifériájára szorult emberek sokasága, munkanélküliségük vagy hajléktalanságuk elől a szociális intézményrendszerbe menekíteek, alkoholbetegek vagy éppen a közös költséggel rendszeresen elmaradó, a lakóközösség idegeit tépázók népes serege is felbukkan – a jelen kutatás látóterében ők nem jelennek meg7. Másfelől azon ban adataink a cselekvőképesség korlátozásának és a gondnokság intézményének részletes és átfogó vizsgálatára csak részben alkalmasak, az adatfelvétel ugyanis nem erre a kérdéskörre fókuszált. Végül a cselekvőképesség és gondnokság mechanizmusaival kapcsolatos jelenségek pontos számbavételét megnehezíti, hogy a felte kérdésekre nem maguk a gondnokság alá helyeze értelmi fogyatékos felnőek, hanem szüleik, rokonaik és nevelőik – sok esetben pedig gondnokaik – adtak feleletet, ezért véleményüket távolságtartással kell kezelnünk. A következőkben tehát e kutatás adataira támaszkodva igyekszem jellemezni a cselekvőképességtől való megfosztás és a gondnokság alá helyezés rendszerét és működését. Előe azonban a vonatkozó jogszabályok mentén próbálom meg értelmezni a cselekvőképességtől való megfosztás és a gondnokság alá helyezés pedagógiai hatásmechanizmusát – bízva abban, hogy e keős nézőpont révén több oldalról közelítve tudom bemutatni a jelenkori Magyarországon élő értelmi fogyatékos em berek helyzetének egyik-másik alapvető dilemmáját.
7 A Szociális és Munkaügyi Minisztérium statisztikai tájékoztatója szerint 2005-ben közel 50 ezer fő állt gondnokság ala (SzMM 2006). Ennél magasabb számot ad az Országos Igazságszolgáltatási Tanács adatközlése, amely szerint 2005-ben több mint 60 ezer főt te ki a gondnokolt személyek száma. A gondnokság alá helyezés okairól és a gondokoltak megoszlásáról – tudomásom szerint – nem állnak rendelkezésre kutatható adatforrások.
136
Jogok a jóléti présben
A jogfosztás pedagógiája A cselekvőképesség fogalma és problematikája A jelenleg hatályos polgári törvénykönyv értelmében a cselekvőképesség fogalma valamely személy státusát abban a tekintetben rögzíti, amennyiben jogokat szerezhet és kötelezeségeket vállalhat; röviden: érvényes jognyilatkozatot tehet. A cselekvőképesség minden esetben valamely élő személyhez kötődő, sajátosan humán kompetenciát jelöl: az emberi személy azon képességét, hogy tapasztalatainak és céljainak birtokában, korlátait és lehetőségeit felmérve, az akarás pszichés aktusa révén olyan döntést hozzon, amelynek következményeit felismeri és belátja, rövid és hosszú távú konzekvenciáinak tudatában van, s azért felelősséget vállal. A cselekvőképesség a jog azon dimenziója, amelyben az általánosan felfogo polgár konkrét és gyakorlati létezést nyer, s az egyedi személy reális jogi cselekmények autonóm alanya lesz. Cselekvőképességének birtokában ugyanis az ember szabadon mozoghat a jogok és kötelességek rendszerében, szerződési képessége révén önállóan rendelkezhet a közös életvilág jogilag szabályozo szegmenseinek megannyi területén: szabad és egyenlő félként vehet részt családjogi aktusokban, részt vehet a gazdasági és piaci forgalom változatos formáiban, lakóhelyet választhat, meghatározhatja egészségügyi ellátásának keretfeltételeit, illetve a demokratikus akaratképzés rögzíte formáiban való részvétel – az egyenlő és általános választások – révén biztosíthatja képviseletét a parlamentáris rendszerben. Persze jól tudjuk: még ha az ember cselekvőképessége vagy cselekvőképtelensége döntő szerepet játszik is abban, hogy valaki hogyan él, milyen életlehetőségei és kilátásai vannak, menynyiben lehet önnön sorsának alakítója, cselekvőképességének jogi keretei csak lehetőséget jelentenek, megnyitják és kelölik a választható tevékenységek és a lehetséges együműködések kereteit, de annak tartalmait és az egyéni cselekvés konkrét terepét nem jelzik előre. A cselekvőképes ember számára mindez személyes választás és egyéni szerencse kérdése. Cselekvőképtelenként azonban a lehetséges döntések e gazdag horizontja könnyen semmivé foszlik; a cselekvőképesség megszüntetése vagy annak korlátozása ugyanis egyfajta negatív kelölést jelent: a bírósági ítélet eltilt az önálló döntéshozatal meghatározo körétől, és a választást egy másik személy, a gondnok hatáskörébe utalja, ezzel pedig saját életének egy-egy dimenziója vagy teljessége vonódik ki az érinte ember rendelkezése alól. Könnyen belátható, hogy a cselekvőképességtől való megfosztás vagy annak korlátozása minden esetben húsba vágó tapasztalaá és a személyes identitás lényeges elemévé válik, amelynek hozadékai és következményei az érinte ember mindennapjaira és életvitelére messzemenő következményekkel járnak majd. Cselekvőképességünk megtartása vagy elveszítése ezért mindannyiunk számára mérhetetlen fontosságú – em beri méltóságot, beleszólási jogot, önbecsülést ad, és lehetőséget arra, hogy felnő személyekként úgy és azt kezdjünk az életünkkel, ahogyan és amit vonzalmaink és érdekeink szerint akarunk. Mindezért: mivel e kategória a polgárjogi aktusokban 137
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
való részvétel feltételét jelenti, és érintkezik az emberi méltósághoz való jog legáltalánosabban felfogo, az alkotmányban védelemmel és garanciákkal körülbástyázo rendszerével, ezért a cselekvőképesség megtartásáról, korlátozásáról vagy megvonásáról szóló bírói döntés messzemenően befolyásolja azt, hogy az érinte személy mennyiben rendelkezhet saját élete fele, s mennyiben lehet saját életének autonóm szereplője és aktív alakítója. A cselekvőképesség korlátozása vagy megvonása ezért nem pusztán a polgári törvénykönyvben részleteze aktusok, hanem az alapvető emberi jogokat érintő számos területen kifejti hatását, és jogkorlátozáshoz vezethet ezek valamennyi vonatkozásában (Csöndes, 2004; Schier, 2000; 2001): a közvetlen politikai részvétel joga, a választójog, a munkához való jog, az egészségügyi ellátáshoz való jog, a lakhatáshoz való jog, a tulajdonhoz való jog, az egészséges környezethet való jog, a betegjogok – megannyi törvényben szabályozo, az alapjogok minden generációját érintő (Halmai–Tóth, 2003, 81–90) területe az emberi életvilágnak, ahol a cselekvőképesség vs. cselekvőképtelenség kérdésében hozo bírói döntés alapvető hatást gyakorol az egyén életére. A cselekvőképesség és cselekvőképtelenség törvényben rögzíte fogalmai azon ban csak homályosan és bizonytalanul jelölik ki azt a határvonalat, amelynek mentén az egyedi döntéshelyzetekben meghatározható az érinte személy polgárjogi státusának kívánatos minősége. A jogalkotó értelmezésében ugyanis a cselekvőképesség fogalmának jelentéstartalmai az átlagosnak tekinte és normát deniáló, mindennapos személy kompetencia- és képességszerkezetéről olvashatók le. „A törvény a cselekvőképesség szabályozásánál abból az elvből indul ki, hogy a cselekvőképesség minden embert megillet, ha cselekvőképessége a törvény értelmében nem esik kor látozás alá, vagy nincs kizárva. Ez megfelel annak a ténynek, hogy a polgári jog szempont jából az általános jelenség a cselekvőképesség teljessége. Ebből pedig az következik, hogy a javaslatban nem a cselekvőképes személyek körét kell meghatározni, hanem a cselekvőképességükben korlátozo vagy cselekvőképességgel nem rendelkező személyek körét (…) [A] tipikus, a mindennapi a cselekvőképes személy. Az atipikus, a kivételes, a korlátozoan cselek vőképes, illetőleg a cselekvőképtelen.” (Miniszteri indoklás a polgári törvénykönyvhöz [1959], id. Kecskés, 2001, 90)
Cselekvőképesnek bizonyul tehát valamely személy akkor, ha személyiség-struktúrája és kompetencia-szerkezete megfelel a népességben normaként jelen lévő átlagos képletnek, illetve meghaladja vagy legalábbis érinti ama bizonyos határértéket, amely a képességek minimumaként értelmeződik. A jogalkotó a normalitásban megragado személyiségstruktúra átlagos limesét el nem érő egyénekre az abnormalitás megszemélyesítőiként ismer rá. Az átlagos és mindennapi polgár személyiségszerkezetének és viselkedésmintáinak, elvárt képességeinek meghatározása és rögzítése azonban minden bizonnyal nehéz feladat, amelyre a polgárjogi hagyomány nem vállalkozik, ezért a megfelelő fogalmi kereteket és viszonyítási pontokat máshonnan – pszichológia és pszichiátria fogalmi hálójából – kölcsönzi. 138
Jogok a jóléti présben
Gondoskodás, terápia, hatalom Az eltérés tehát nem a polgári törvénykönyv vagy a jog felől megnyíló látószög, hanem a pszichiátriai tudás révén válik megragadhatóvá, hiszen a személyiség meg bomlo vagy károsodo struktúrája az orvosi tekintet számára ismerteti fel magát: a cselekvőképesség korlátozásának vagy megvonásának kulcsa tehát egy olyan el járásban rejlik, amely kapcsolatot teremt az elmeorvosi szakvélemény és a polgár jog instanciái közö. A jogalkalmazó feladata, hogy egy bonyolult bírósági eljárás révén olyan döntést hozzon, amely az érinte személy esetében aprópénzre váltja a törvény rendelkezéseit, és a minden esetben egyedi tulajdonságokkal és képességekkel rendelkező személyről szerze információk alapján cselekvőképesnek vagy éppen cselekvőképtelennek nyilvánítsa. A bírósági eljárás sajátos fordítói tevékenységet jelent: a bírói döntéshozatal elsődleges és legfontosabb referenciapontja az igazságügyi orvosi szakvélemény, amely a pszichiáter szakember speciális tudására támaszkodik. A vizsgálat során a pszichiáter feladata, hogy a vizsgált alany „belátási képességének”, „pszichés állapotának” és esetleges „szellemi fogyatkozásának” felmérésével meghatározza, hogy annak személyisége a normalitást jelentő küszöbön innen vagy azon túl helyezkedik el, s javaslatát ennek nyomán fogalmazza meg. A bíróság feladata a pszichiáter szakorvos véleményének és javaslatának értékelése, valamint annak ütköztetése a perben rendelkezésre álló egyéb adatokkal és az érinte személy, valamint családtagjai meghallgatásából származó információkkal. Az eljárás során a bíróság az így nyert információkat – s mindenekelő az elmeorvosi szakvéleményt – a polgári jog dimenziójában helyezi el. Tehát míg a cselekvőképesség korlátozása jogi aktus, addig az érinte személy „belátási képességéről”, „elmebeli állapotáról”, „szellemi fogyatkozásáról” vagy „kóros szenvedélyéről” az orvos szakértő diagnosztikus tevékenysége dönt. A jog értelmezésében az eltérés elsődlegesen orvosi jelentéstartalmai adják a kiindulópontot: ha az orvostudomány, a pszichiátria vagy a pszichológia diagnosztikus eszköztárainak alkalmazásával, illetve valamely minősítési folyamat végeredményeként kimutatható, hogy az érinte személy pszichológiai struktúrája a hétköznapok életvilágában megragado átlagos határvonalhoz képest negatív irányú eltérést mutat, akkor e negatív irányú eltérés szükségképpen maga után vonja polgárjogi státusának megfelelően dierenciált módosulását. A mentális problémák és fogyatékosságok polgárjogi felfogása az orvosi tudásra épül rá, amennyiben az egyénben teen ért fogyatékosságot a jog dimenziójában fogalmazza újra és jogi szaknyelvre fordítja át, ebből eredően pedig az individuum személyes minősége, a benne fellelt kompetencia- és képességrendszer hiányossága a jog terrénumán az orvosi jelentéssel analóg értelemre tesz szert. E struktúra az értelmi fogyatékosság és a mentális károsodások jelentéstartalmainak jogi nyelvre való átfordíthatóságára épül. Úgy tűnik, hogy az orvosi kategória közvetlenül leképződik a jogban, és a cselekvőképtelenség vagy a korlátozo cselekvőképesség sajátos kategóriáját hívja életre. A pszichozikai teljesítménycsökkenés pszichiát139
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
riai fogalma közvetlen kapcsolatba lép a cselekvőképesség jogi értelmezésével, s annak korlátozásához vagy teljes megvonásához vezet. Amennyiben a jogi kategória közvetlen kapcsolatban áll a pszichozikai teljesítménycsökkenés medikális fogalmával, annyiban állítható, hogy a cselekvőképesség korlátozásával vagy megvonásával párhuzamosan elrendelt gondnokság számos vonatkozásban az orvosi terápia működési mechanizmusait hivato hordozni. Ha a felismert betegség megköveteli a betegséget hordozó egyén az orvosi tevékenységnek és az egészségügyi intézményrendszernek való alárendelését, valamint az orvos azonnali közbelépését, akkor a cselekvőképesség korlátozo volta a gyámhivatal működésbe lépését és a gondnok személyének kirendelését vonja maga után. A minden esetben egyedi vonásokkal bíró személy individuális minősége a társadalmi átlag alapján határozódik meg, s ebből eredően a felismert anomália terápiája, pedagógiája vagy pszichiátriája a személy sajátos tulajdonságaival szemben, a benne teen ért abnormalitással konfrontálódva fejti ki hatását: a megsegítés célja a személyben felismert tulajdon ságok ellenében valósulhat meg. A gondnok speciális tevékenységének indokoltságát a gondjaira bízo személy inkompetens mivolta adja, s e tevékenység a mindennapok valóságának azon területeire terjed ki, amelyeken a gondnokolt teljes mértékben meg van fosztva az autonóm cselekvés lehetőségétől, s ennyiben a mentális probléma és a fogyatékosság lehetséges káros következményeinek a polgári életben ve megelőzésére és kompenzálására irányul. A gondnok működése ennyiben az egyénben felismert abnormalitással szemben, a mentális probléma vagy a fogyatékosság kompenzációjaként határozódik meg. A cselekvőképesség korlátozásának és a gondnok tevékenységének legitimációs alapja tehát keős. Indokoltsága és szükségessége az értelmi fogyatékosság és a pszichiátriai diagnózis jogi átfordíthatóságára épül, célja és funkciója pedig az, hogy jogi védelmet és képviseletet biztosítson az arra rászorulónak. E védelem – a törvény logikája szerint – akkor lehetséges, ha a bírói döntés lehetővé teszi az érinte egyén autonóm cselekvési terének és jogainak elválasztását. A cselekvőképtelen vagy korlátozoan cselekvőképes ember és a jogai közé ékelődő hiátust a gondnok felhatalmazása és tevékenysége hidalja át, hogy e jogokat – mintegy a fonákjáról – immáron kompetens módon helyezze vissza eredeti viselőjének kezébe, és ezzel helyreállítsa azt a rendet, amelyet a jog természete követel meg annak gyakorlása során. Persze tudjuk: ha a jogalkotó és a jogalkalmazó e mechanizmus során garantálhatja is a mindennapos joghasználat és jogalkalmazás – szó szerinti értelemben ve – normális rendjét, és jogi aktusok sokaságát helyezi vissza a polgárjogi forgalom rendes kerékvágásába, a mindenkori felhasználók felől tekintve e mechanizmus végeredménye mégsem lesz – mert nem is lehet – más, mint a kiszolgáltatoság és a függőség folytonos tapasztalata és napi rutinja. Mert gondnoka legyen bármilyen feddhetetlen, és küzdje ki gondnokoltja számára a legjobb elhelyezést és a legtöbb támogatást, biztosítsa számára a legtöbb önrendelkezést és a legnagyobb
140
Jogok a jóléti présben
szabadságot, mindez joányit sem változtat azon, hogy a gondnokolt ember személyes mozgástere minden esetben a gondnok döntéseinek függvénye marad. A jóindulatot ki kell érdemelni és meg kell tartani, újra és újra meg kell felelni a gondnok kimondo vagy kimondatlan elvárásainak, és így a nyári utazás, a jövő hétre terveze bevásárlás a szükséges pénzzel együ, vagy a mai intézetből való átköltözés egy lehetséges másikba a gondok döntéseinek hatókörében összpontosul. A cselekvőképtelen ember jogai nincsenek „készenlétbe helyezve”, és szükség esetén nem mozgósíthatók azonnal: a jogokat ugyanis esetről esetre csak kérni és – szerencsés esetben – elfogadni lehet. Márpedig ha a gondnokság mechanikájában helyreállíto önrendelkezési jog esetleges adománnyá lesz, akkor e tulajdonsága mentén strukturálisan is elkülönül a polgári jogegyenlőség konszenzuális elve szerint rögzíte polgári jogok egységes és szilárd tömbjétől. Mindezért: a cselekvőképességtől való megfosztás vagy annak korlátozása, és a gondnok tevékenysége egy olyan mechanizmusban szerveződik meg, amely az önrendelkezési jogok felfüggesztése és a gondnoknak való alárendelődés révén kívánja biztosítani az egyén jogainak védelmét és érdekeinek hathatós képviseletét. E mechanizmus sajátos – a polgári törvénykönyv vonatkozó szakaszairól is leolvasható – személyiségformáló hatásokkal rendelkezik, érdemes ezeket röviden számba venni: 1. Az érinte személy a bírósági döntés következtében polgári jogainak sokaságában vagy teljességében bizonyulhat inkompetensnek. Ha a belátási képesség csökkenéséről szóló diagnózis a jog dimenziójában tesz szert értelemre, vagyis a bírói ítélet megerősíti az orvosi diagnózisban foglalt szakvéleményt, akkor a bírósági végzés éppen a rehabilitációs tevékenységekkel ellentétes irányú folyamatba épül bele, hiszen a mentális probléma vagy a fogyatékosság tényének jogi téren való újrafogalmazása a betegségtudat fokozódását vonhatja maga után, valamint – ezen túlmenően – tudatosítja a személyben azt, hogy jövőbeni teeiért és cselekményeiért nem vagy csak korlátozo mérték ben köteles felelősséget vállalni. 2. A támogatás kívülről, az erre felhatalmazást nyert gondnok szaktudása és jóindulata szerint határozódik meg: ebben az esetben pedig nem az érinte személy szükségletei, igényei vagy szociális kapcsolati hálója, hanem specikus befolyásoltsága és a diagnózisban rögzíte képességei jelentik az egyes döntések motivációs bázisát. E folyamatban a mentális problémával vagy fogyatékossággal élő ember szükségletei és laikusnak minősülő családjának mindennapos valósága másodlagos jelentőségre tesznek szert az erre felhatalmazást nyert, speciális szaktudással rendelkező gondnok tudásához és bírósági ítélet ben megerősítést nyert kompetenciájához képest, hiszen törvény adta jogainál fogva ő az, aki minden esetben jobban tudja és tudhatja, hogy a gondjaira bízo embernek mire van szüksége. A gondnok kompetenciájának és cselekvési terének növekedésével párhuzamosan pedig fokozatosan feloldódik a gond141
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
nokság alá helyeze személy társadalmi tagsága, s lassan erodálódni kezdenek emberi kapcsolatai8. 3. A lakhatásról, az egészségügyi szolgáltatások igénybe vételéről, valamint az élet számos eseményéről meghozo döntés letéteményese nem az érinte személy, hanem a fölé rendelt gondnok, aki így a gyámkodó és gondoskodó em ber tradicionálisan paternalista szerepkörét tölti be, s – a jogszabály szerint érvényes módon – döntést hozhat akár az érinte személy kifejeze akarata ellenére is. A gondnokolt csak a gondnok személyén keresztül lehet kompetens saját életének vonatkozásában, önmaga autonómiáját csak és kizárólag a másik emberen keresztül tapasztalhatja meg, s így éppen aól – az ember személyiségfejlődésében alapvető jelentőségű – lehetőségtől esik el, hogy döntéseiben kockázatot vállaljon, azokkal mások felé elszámoljon, és következményeiket viselje. A gondnokság – s különösen annak a teljes cselekvőképtelenségre épülő – intézménye és gyakorlata az érinte ember kiskorúsítása révén egy olyan folyamatot intézményesít, amelyben a személyiségfejlődés alapvető jelentőségű mozzanata – a kezdeti függőségtől a fokozatosan elsajátíto autonómia felé irányuló egzisztencia valósága – alárendelődik a mindenkori másik törvényesen legitimált hatalmának, s e hatalom nyújtoa védelemnek. 4. A jogok gyakorlásában további akadályt jelent, hogy a gondnok személyét és tevékenységét ellenőrző – Magyarországon dominánsan közigazgatatási szinten működő – rendszer adminisztrációja sűrű fátyolként borulhat az érinte személy fölé, hiszen a hatósági mechanizmusok bürokratikus szervezesége, ereje és nehézkessége átláthatatlan lehet számára, s e rendszerek érdekvédő és érdekérvényesítő képessége túlontúl nagynak bizonyulhat akkor, ha annak ellenében kell képviselnie és érvényre juatnia érdekeit. Nem véletlen, hogy a gyámhivatalok működése és a gondnokok tevékenysége a rendelkezésre álló adatok szerint koniktusmentes üzemnek tűnik9. Az egyetértés és megegyezés látszólagos szigetei ala azonban minden bizonnyal felhalmozo konf8 Adataink a gondnokság alá helyeze személy kapcsolatrendszerének és társadalmi tagságának fokozatos erodálódását jelzik, a gondnokoltak ugyanis rendre kevesebb kapcsolatot ápolnak. Rokoni látogatásokról, barátokkal töltö rendszeres együlétekről, szerelmi kapcsolatról és érdekvédelmi szervezetekben való tagságról szignikánsan alacsonyabb arányban számolnak be, mint a mintában szereplő cselekvőképes személyek. 9 Adataink első pillantásra a gondnokság és a gyámhivatalok működésének harmonikus és zökkenőmentes működéséről tudósítanak. Interjúalanyaink az esetek mindössze 1,5 százalékában emlékeztek a gondnokolt személy és a gondnoka közöi jogvitára. A látszólag koniktusmentes működés sejté sem szerint két okkal magyarázható. Egyfelől az interjúalanyok nem az érinte értelmi fogyatékos személyek, hanem szüleik, rokonaik és a szociális intézményben dolgozó szakemberek, nevelők voltak, márpedig ők – lévén több esetben maguk is gondnokok – nem feltétlenül érdekeltek beszámolni az esetleges vitákról. Másfelől az értelmi fogyatékos emberek rendre hátrányba kerülhetnek a mindenkori kommunikációs partnerrel szemben, s így esélyük sincs arra, hogy vitát kezdeményezzenek és olyan koniktust generáljanak, amelynek megoldásához a gyámhivatal közbelépése szükséges. Így az imponáló adatok sokkal inkább a koniktusok elnyomásának és elnapolásának, valamint az értelmi fogyatékosságból eredő kommunikációs akadályozoság funkcionális hasznosulásának lenyomataiként értékelhetők.
142
Jogok a jóléti présben
liktusok és elnyomo szükségletek tömegei húzódnak meg: a strukturális elnyomás e mechanizmusa azonban funkcionális értelemben igen hasznosnak bizonyulhat, hiszen a gondnokság alá helyeze értelmi fogyatékos személy számára előbb vagy utóbb nyilvánvalóvá válik, hogy a legjobb túlélési stratégia: beletörődni a megváltoztathatatlanba és lemondani vágyainak és igényeinek jelentős – a szociális intézmény, a család vagy a gondnok által nem tolerált – részéről. A polgári törvénykönyv megfelelő szakaszainak gyelmes olvasása nyomán is rögzíthető tehát: eredeti értelme szerint szolgálja bár az egyének jogvédelmét és érdekeik hathatós képviseletét, a cselekvőképességtől való megfosztás és a gondnokság alá helyezés mechanikája robosztus struktúra, amely személyiségformáló hatásai és a „pedagógiai diktatúra” (Kertész, 1990, 150) megannyi technológiájának alkalmazhatóságában nyeri el legfőbb értelmét. Ma és i azonban e struktúra nem cél és értelem nélkül való, mozgósítására pedig – mint azt a következőkben igazolni igyekszem – rendre sor kerül.
Kirekesztődés és jogfosztás párhuzamos vonalai Mintánkon belül a felnő korú értelmi fogyatékos személyek 28,3 százaléka cselekvőképes, 71,7 százaléka gondnokság ala áll. Az utóbbi csoport 75,9 százalékát cselekvőképességet kizáró gondnokság alá helyezték; nem teljesen cselekvőképes, de minden ügycsoport esetében – általános jelleggel – gondokság ala áll az érintettek 19,7 százaléka, dierenciált korlátozást az esetek 4,4 százalékában alkalmaztak. Adatainkat a teljes népességre vonatkozó korrigált becslésekre vetítve a teljes értelmi fogyatékos népességen belüli megoszlásokat így összegezhetjük: a mindösszesen 40 ezer fős tömegből 28 ezer ember áll gondnokság ala, ezen belül 21 ezer főt érint a kizáró gondnokság, több mint 5 ezer fő általános jelleggel, nem dierenciált módon áll cselekvőképességet korlátozó gondnokság ala, s majdnem másfél ezer fő esetében beszélhetünk dierenciált korlátozásról (lásd az 1. számú táblázatot). Mindez a mindennapok nyelvére lefordítva azt jelenti, hogy az értelmi fogyatékos felnőek több mint felének nincs, további egynegyedüknek gondnokuk ellenőrzése melle van beleszólása abba, hogy hol él, vállal-e, és ha igen, milyen munkát, hol és milyen egészségügyi szolgáltatást vesz igénybe, nincs joga házasodni, elválni vagy önállóan nevet adni gyermekének, s vagyoni ügyeinek vonatkozásában semmilyen beleszólási joga nincs az eseményekbe10. 10 Mindez persze nem jelenti azt, hogy az érinte életének e területein folyamatosan kizsákmányolják és lábbal tiporják igényeit és szükségleteit, azonban az ehhez szükséges jogi felhatalmazás változatos formái rendelkezésre állnak. Különösen szembetűnő és visszatetsző e hatalom törvényesen legitimált jelenléte akkor, amikor az egyén cselekvőképességét – a polgári törvénykönyvről szóló 1959. évi törvény 14. § (6) bekezdése 3/c. pontja alapján – a saját gyermekének való névadás minden bizonnyal legszemélyesebb és legintimebb aktusában korlátozzák, hiszen a jogfosztás e mozzanatának semmilyen védelmi jelentősége nincs. Tudomásom szerint ez utóbbi korlátozással egyáltalán nem élnek az erre felhatalmazoak – azonban a jogi felhatalmazás ebben az esetben is rendelkezésre áll.
143
1. táblázat. Cselekvőképesség, cselekvőképtelenség és korlátozo cselekvőképesség fokozatainak fokozatainak megoszlása a
mintában, valamint becsült adatok a teljes felnő korú népesség körében (%) Népesség A cselekvőképesség fokozatai Csel Cselek ekvvőkép képes Csele selekv kvőőkép képtele telenn Által taláno ános mód módon, Dierenciált módon, korlátozoan korlátozoan cselekvőképes cselekvőképes Minta 29,8% 70,2%, ebből Minta 29,8% 77% 18,2% 4,7% Népesség 11920 fő 21321 fő 5370 fő 1387 fő
A honi irodalomban rendre észrevételeze és valamennyi jóléti szegmens vonatkozásában felró területi egyenlőtlenségek témánk vonatkozásában is észlelhetők: a fővárosban 75 százalék, a megyei jogú városokban 51,6 százalék, a városokban 66,7 százalék, a nagyközségekben 58,3 százalék, míg a községekben 47,8 százalék a gondnokság alá helyeze személyek aránya. A népességen belül a legmarkánsabb választóvonalat mégis a családban élő és az intézményben élők közöi különbségekben találjuk: a családban élők esetében 58,1 százalék, míg az intézetben élők vonatkozásában 91,6 százalék a gondnokság alá helyezeek aránya. Minél inkább elszakadnak az érinte értelmi fogyatékos személy családi kötelékei, annál nagyobb eséllyel helyezik gondnokság alá. Ezen a ponton pedig megfogalmazható a jelen tanulmány következőkben kifejtésre kerülő hipotézise: a cselekvőképességtől való megfosztás és a gondnokság alá helyezés ma és i ama feszültség kezelésének eszköze, amelynek szélső pólusait az értelmi fogyatékos embert a maga közösségében megtartani akaró család folyamatos elszegényedése és belső koniktusainak halmozódása, valamint a jóléti rendszer egyenetlenségeinek és megújulni képtelen szerkezeteinek működési módozatai jelölik ki. A jogok eróziója a családi élet belső terében kialakult csapdahelyzeel, illetve – másfelől – a családból való kihullás ideig-óráig való feltartóztatásával, végül pedig e kirekesztődésbe való kényszerű belenyugvás folyamatával mutat párhuzamot. Lássuk mindezt közelebbről.
Kényszerpályák Kényszerpályák és töréspontok a családi c saládi életutakban Jól tudjuk: Magyarországon a világra jö értelmi fogyatékos gyermek felnevelése és a család integritásának megtartása az évek múlásával egyre nagyobb anyagi áldozatokat követel, és a család kirekesztődésének egyre nehezebben kompenzálható súlyosbodását is jelenti. Mert ha a szülőknek sikerül is többé-kevésbé feldolgozniuk egykor várva várt gyermekük gyermekük jövőjéről szövögete álmaik szertefoszlását, és az a z ennek révén újjászerveződő családi kapcsolatrendszer stabilabb és erősebb e rősebb kötést hoz is létre szülők és gyermekeik közö, erre az egységre kívülről rendszeres és fokozódó nyomás nehezedik. Ha ugyanis a gyermeket és családját érő megbélyegzés mindennapos tapasztalata önmagában nem is, e családok fokozatos elszegényedése és
Jogok a jóléti présben présben
kapcsolatrendszerük erodálódása sok esetben már elég lehet ahhoz, hogy a családi élet belső világát a felhalmozódó feszültségek koniktusterepévé avassa. Az iskolai évek úgy-ahogy még átvészelhetők, visszatekintve pedig talán szebbnek, elviselhetőbbnek tűnnek majd, hiszen az értelmi fogyatékos gyermek számára minden valószínűség szerint sikerül iskolát találni11. És ha az iskola nem is biztosíthatja számukra, hogy gyermekük ép kortársaival közösen, normalizált feltételek közö tanuljon, legalább – és ez mindennél többet ér – elérhető. Napi rutinjuk ekkor talán nem tér el jelentős részben más családokétól, a reggeli kelést talán munka, ezt pedig beszélgetések követik, s a délutáni hazatérést követően – főként, ha a fogyatékos gyermeknek ép testvérei is vannak – a családi élet rendes menete is megoldhatónak látszik; amíg tehát van iskola, addig az élet napi rutinja – megkockáztatom – az elviselhető és a boldog mindennapok közöi tartományban telik el. A társadalmi kirekesztődés és az elszegényedés lassú és visszafordíthatatlan kumulálódása az értelmi fogyatékos családtag iskolai pályafutásának lezárulásával fordulópontjához érkezik. Iskolát találni ugyanis viszonylag könnyedén lehet, azonban innen tovább ma két irány ban biztosan nem vezet az út. A nappali intézményekhez való hozzáférés esélye messzemenően alaa marad a becsülhető szükségleteknek, s így legfeljebb minden tizedik család talál olyan szolgáltatót, amely – mintegy az iskola nyújtoa szolgáltatások időben kitolt meghosszabbításaként – tevékenységet, közösséget és tanulási terepet nyújt az értelmi fogyatékos felnőnek12. A másik utat eltorlaszoló fal pedig egyre magasabb és áörhetetlenebb: értelmi fogyatékosként munkát találni a nyílt munkaerőpiacon a rendszerváltást követő éles trendet szemlélve alig, és egyre kevésbé lehet (Komáromi, 2003; Könczei – Komáromi – Keszi – Vicsek, 2005). Más megoldás nem lévén, az időközben felnő f elnő értelmi fogyatékos ember napjai nagy részét a lakás belső terében kénytelen tölteni; mivel azonban nem szívesen hagyják egyedül, nincs más választás: szülők és testvérek egymás közö felosztják és patikamérlegen porciózzák ki rendelkezésre álló idejüket, aki amikor tud, szalad haza az iskolából, kicsit később megy be a munkahelyére, vagy a hazahozható munkát ohon, az alvásra és egymásra szánt időből lecsippentve végzi el. Sokszor azonban nem marad más megoldás: valamelyik szülő – főként az anya – lemond a munkahelyéről, és felnőé vált ával vagy lányával együ magára zárja a lakás ajtaját. Bárhogyan 11 A súlyosan, halmozoan fogyatékos – korábban képzési kötelezenek minősíte tanulók esetében – a közoktatási rendszer ma nem minden gyermek számára biztosítja az alapfokú oktatáshoz való hozzáférést és a megfelelő színvonalú oktatást. A közoktatásról szóló 1993. évi LXXIX. törvény 2006. január 1-jén életbe lépe módosítása jelentős előrelépést jelent, amennyiben – eltörölve a képzési kötelezeség diszkriminatív kategóriáját – rögzítee a súlyosan, halmozoan fogyatékos fogyatékos gyermekek tankötelezeségét, és megnyitoa számukra a fejlesztő iskolai oktatásban való részvétel lehetőségét. A jogsza bályból azonban hiányoznak azok az elemek, amelyek garanciát jelentenének ahhoz, hogy e jogával minden gyermek élni tudjon (Kerekes, 2008). 12 2006-ban a felnő értelmi fogyatékos személyeknek nappali ellátást nyújtó szolgáltatók összesíte férőhelyeinek száma nem haladja meg a 3300-at (KSH, 2007a), míg ebben az életkori spektrumban – Bass Lászlónak a népesség nagyságára vonatkozó becslései alapján – több mint tízszeres igényt regisztrálunk. Ez pedig azt jelenti, hogy ma átlagosan csak minden tizedik felnő korú értelmi fogyaté kos ember vehet igénybe nappali ellátást nyújtó szolgáltatást.
145
Amit tudunk és amit nem … az az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről helyzetéről Magyarországon Magyarországon
legyen is, a család egységének megőrzéséért folyamatos elszegényedésükkel elszegényedésükkel és személyes koniktusaik sokaságával kell zetniük. Az idő múlásával azonban feltartóztathatatlanul tartósodik és megerősödik kirekeszteségük mindennapos tapasztalata. Az érinte családok jövedelmi viszonyait tekintve pedig láthatjuk, hogy a gyermek felnövekedésével együ a szegénység és a nélkülözés is mindennapossá lesz (Bass, 2004; Bánfalvy, Bánfalvy, 2006; Kováts – Tausz, 1997). Ha elszigetelődésükkel nem is nagyon lehet mit kezdeni, kezdeni , a kieső jövedelmet – bizonyos határok közö – mégiscsak ki lehet pótolni az önkormányzat szociális irodái folyósítoa pénzbeli juatások segítségével. Támogatást és segélyt szerezni viszont – adataink tanúsága szerint – nagyobb eséllyel lehet akkor, ha a családban élő értelmi fogyatékos személy gondnokság ala áll. Legyen szó emelt összegű családi pótlékról, ápolási díjról, fogyatékossági támogatásról, közgyógyellátásról, rokkantsági járadékról vagy lakásfenntartási támogatásról, a kérelem elbírálásakor a cselekvőképesség vagy cselekvőképtelenség kérdésére adható válasz sokat nyom a latban: a gondnok aláírásával beküldö kérelem ugyanis rendre nagyobb esélyt jelent arra, hogy a családi persely mindenkori hiányát a jóléti kassza pénzbeli juatásaiból pótolják13. A szegénység és a hivatali ügyintézés menetének elvárt megkönynyítése pedig elég ösztönzést ad ahhoz, hogy a család megfontolja az érinte felnő gondnokság alá helyezését. S e fontolgatást te is követi: ha a család maga nem is vállalkozik rá, hogy felperesként indítson eljárást felnő gyermeke ellen, a család kérésére a gyámhivatal kezdeményezi a gondnokság alá helyezés megindítását14. A perhez szükséges anyagok hamar összeállnak, indítvány és elmeorvosi vélemény könnyen kerül, és az önkormányzati segélyiroda döntéshozói így már többször és könnyebben kötélnek állnak, hiszen a család együműködése vitathatatlan, a kérvényen pedig végre valahára hiteles aláírás olvasható. Az így megszerze kiegészítés ha többhöz nem is, a mélyszegénység felei megkapaszkodáshoz elégségesnek tűnik. A gondnokság alá helyeze gyermeket nevelő családok esetében jellemző, 13 A segélyekre és támogatásokra való jogosultság megállapítása minden esetben egyedi elbírálást igé nyel, a hivatali ügyintéző pedig könnyen elutasíthatja a kérelmet, ha a folyamodvány folyamodvány végére érve azt látja, hogy az értelmi fogyatékos felnő családi gondozásához szükséges támogatási kérelmet maga a fogyatékos személy írta alá. A hivatal hivatal szemében ugyanis – sok esetben – a cselekvőképes értelmi fogyatékos felnő aláírása nem bizonyul hitelesnek. A főváros egyik kerületi gyámhivatalának vezetője szerint: „Elég egy rossz pillanat, és nem adják meg nekik a fogyatékossági támogatást, ha nincs gondnoka, és betöltöe a tizennyolcat. Ha például én fogyatékossági támogatást támogatást akarok, és becsatolom, hogy nekem mi a bajom, és a munkaképesség-csökkenésemet munkaképesség-csökkenésemet is megállapítják a szellemi fogyatkozás mia, akkor már nem fogadják el az ő jognyilatkozatát, jognyilatkozatát, akkor már a társadalombiztosító társadalombiztosító simán simán ideküldi nekünk az ügyet, hogy rendeljünk gondnokot. gondnokot. Ezek olyan emberek, akik jól elvannak a családban, de jár nekik a családi pótlék vagy a fogyatékossági támogatás, támogatás, de ha betöltöe a tizennyolcat, akkor legtöbbször azért kerül ide, mert nem fogadják el az ő szüleinek az aláírá sát, de őt magát meg nem tartja alkalmasnak a hivatal arra, hogy aláírjon, hiszen a papírokból megállapítja, megállapítja, hogy ő Down-kóros vagy értelmi fogyatékos, vagy a szellemi fogyatkozása olyan mértékű, hogy ő azt nem írhatja alá. Nem fogadja el az ő aláírását, nem tekinti teljes értékűnek, és akkor ideküldi szegény szülőt, hogy helyezze gondgond nokság alá.” (A szövegrész gyámhivatali ügyintézőkkel készíte beszélgetéseim egy részlete.) 14 A cselekvőképességtől való megfosztás és a gondnokság alá helyezési perek felét a gyámhivatalok, 40 százalékát a szülők kezdeményezik. A fennmaradó fennmaradó keresetindítások a rokonok és az ügyészség tevékenységi körébe esnek.
146
Jogok a jóléti présben 2. táblázat. A cselekvőképes és gondnokság alá helyeze személyek családjainak informáltsága és részesedése a
jóléti kassza pénzbeli juatásaiból, valamint jövedelmi helyzetük (a kurzivált számadatok alacsony, 15 vagy annál kevesebb esetszámot jeleznek – %) A család informáltsága és Gondnokolt Jóléti juatás és jövedelmi Cselekvőképes helyzet családtag családtag jóléti bevételei 50 50 Emelt összegű családi pótlék Informált 36,7 63,3 Kapo 46,9 53,1 Jelenleg kapja Informált 35,5 64,5 Ápolási díj 33,3 66,7 Kapo 36,0 64,0 Jelenleg kapja Fogyatékossági támogatás Informált 53,8 46,2 33,3 66,7 Kapo 29,0 71,0 Jelenleg kapja Informált 25 75 Közgyógyellátás 20,0 80,0 Kapo 42,2 57,8 Jelenleg kapja Informált Rokkantsági járadék 33,3% 66,7% 0 100 Kapo 38,7 61,3 Jelenleg kapja Lakásfenntartási támogatás Informált 50 50 50,0 50,0 Kapo 32,1 67,9 Jelenleg kapja Jövedelmi helyzet Szegénységi küszöb fele él 39,6% 60,4% (nyugdíjmininum) Szegénységi küszöb ala él 40,9% 59,1% (létminimum)
hogy átlagos havi jövedelmük éppen az abszolút szegénységi küszöb és a létminimum közé eső sávban állapodik meg (lásd a 2. számú táblázatot)15. Ennek eredőjeként az érinte családok jövedelmi viszonyai és szociális helyzete gyermekük polgárjogi státusa mentén különválik: a családban élő gondnokolt gyermek után rendre magasabb az igénybe vehető támogatások összege. Ha pedig már létrejö, akkor fokozatosan el is mélyül a család és az önkormányzati hivatalok közöi kapcsolat. A gondnokság alá helyeze felnő korú értelmi fogyatékos emberrel élő családok rendre több információt szereznek támogatási lehetőségekről, a területen hozzáférhető szolgáltatásokról vagy – sejtésem szerint – éppen azokról az intézményekről, amelyek értelmi fogyatékos személyeknek biztosítanak szállást. E ponton pedig a családok jövedelmi helyzete és a jóléti szolgál-
15 2006-ban a létminimum átlagos értéke 60 128 forint volt (KSH 2007b).
147
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
tatások szerkezetei révén kicövekelt kényszerek két markáns útvonalat és életstratégiát jelölnek majd ki. Ha a felnő korú gondnokság alá helyeze személy hosszú távon a családon belül marad, akkor az utána igénybe vehető támogatások után egyre jelentősebb és – mondhatjuk így – tragikusabb szerepre tesz szert. Mert ha a szülők már lemondtak arról, hogy a nyílt munkaerő-piacon munkát találjanak és emberi kapcsolataik gazdagodása révén ellenálljanak kirekesztődésüknek, akkor a család egységének megtartásáért nagyon sok esetben a fogyatékos családtag önrendelkezésének és emberi jogainak megtépázásával kell zetniük. Minél szegényebb ugyanis a család, annál nagyobb szükség van azokra a támogatásokra és juatásokra, amelyeket éppen az önkormányzatok szociális irodáin keresztül lehet megszerezniük. Ha a családok jövedelmi helyzetük szerinti tagozódását összevetjük a fogyatékos családtag polgár jogi státusával, láthatóvá válik, hogy a szegénység jelentee kényszerek nyomán a fogyatékos személynek rendre nagyobb esélye van cselekvőképességének elveszítésére. A 25 ezer forintos egy főre eső jövedelmi szintet alulról súroló családok esetében tapasztalható viszonylag alacsony gondnokság alá helyeze fogyatékos személyek aránya is ezt az összefüggést valószínűsíti: ha a szülők nem hajlandók vagy nem tudják megindítani az eljárást, kisebb esélyük van a megkapaszkodásra (lásd a 3. számú táblázatot). A fogyatékos személyt kényszerű jövedelemforrásként is működtető családok esetében azonban az így megszerze szerény jövedelem egész életüket gúzsba kötő csapdát rejt magában. Mert ha a gondnokság alá helyeze értelmi fogyatékos nő vagy fér a családi kassza szinten tartásának és a nyomor enyhítésének záloga, akkor a családból való egészséges kilépésre igencsak kevés esélye nyílik, ebben az esetben ugyanis szüleinek elemi érdeke lehet az érinte felnő családon belül tartása. S lassan-lassan a súlypontok is áthelyeződhetnek. Mert e családok hétköznap jai és valós motivációik felől szemlélve mindez azt jelenti, hogy a család integritásának megtartása, a külső kényszereknek való ellenállás, a mindennapos megbélyegzéssel szembeni konok szembeszegülés melle és azzal párhuzamosan a család mindennapos túlélésének egyedüli útja a fogyatékos családtag révén megszerezhető igencsak szűkös, de mondhatatlanul fontos források felei rendelkezés lesz. E helyzet azonban – s ezt különösen fontos hangsúlyozni – nem az ő választásuk révén 3. táblázat. A családok kvintilisenként tagolt, egy főre eső havonkénti jövedelme és a fogyatékos családtag
polgárjogi státusának elrendeződése (első ötöd: legszegényebbek, ötödik ötöd: legmódosabbak) Jövedelmi helyzet Gondokolt Cselekvőképes családtag családtag 1. 25 ezer forint ala 56,8% 43,2% 2. 25 és 33 ezer forint közö 28,2% 71,8% 3. 33 és 42 ezer forint közö 37,8% 62,2% 4. 42 és 56 ezer forint közö 43,2% 56,8% 5. 56 ezer forint fölö 45,5% 54,5%
148
Esetszám
117 (100%) 114 (100%) 114 (100%) 111 (100%) 113 (100%)
Jogok a jóléti présben
állt elő: minden bizonnyal állítható ugyanis, hogy e családok többsége fogyatékos gyermekük megszületésekor vagy később egyetlen alkalommal sem került olyan helyzetbe, amikor életperspektíváikat, lehetséges döntéseik előrenyúló következményeit megfontoltan latra vetheék volna (Borbély, 2008; Kalmár, 2008). Az évtizedek ala egyre szűkebbre szabo és mind préselőbb helyzetek közö lavírozva, az életút során rendre megélt töréspontokon átkelve egyetlen szempontjuk lehete: a lassan felnőé érő gyermekért érze felelősség támasztoa követelményeknek való megfelelés és családjuk egységének megtartása. Mégis: más helyzetbe ők aligha kerülheek. S ha egyre idősebbek lévén mindinkább magukra maradva felnő úkkal vagy lányukkal ugyanazon veremben élnek is, az elmúlt éveket visszacsinálni és újrakezdeni aligha nyílik módjuk. Az életpályák ilyetén megrögzítése melle egy másik út is kínálkozo és kínálkozik: hiszen dönthetnek úgy, hogy lemondanak családjuk egységéről, és értelmi fogyatékos úkat vagy lányukat intézetbe adják – vállalva ezzel a rossz lelkiismeret életre szóló terhét. S vannak családok, akiket ebbe az irányban tereltek a kényszerek. Mert ha életproblémáik felől tekintve a segélyek és támogatások jelentee mentőkötél egyre kevésbé ad hathatós segítséget az értelmi fogyatékos felnőet továbbra is a maga közösségében tudni akaró család számára, akkor más nyomvonalon fogalmazódnak meg a dilemmák és másképpen születnek meg a döntések. Ezekben a családokban a kényszerű együélés terheinek elhordozása az idő múlásával egyre nehezebben elviselhető. Az értelmi fogyatékos családtag testvérei sorra elhagyják a családot, aki előbb vagy utóbb teljesen magára marad idősödő szüleivel. A jelenlévő testvérek számának csökkenése fokozza a szülőkre háruló felelősséget, akik egyre idősebbek lévén, mind kevésbé képesek megfelelni a saját maguk támasztoa elvárásoknak. A szülők elő pedig egyre gyakrabban jelenik meg a félelmetes jövő rémképe: ha egyszer majd saját maguk ellátásáról is képtelenek lesznek gondoskodni, súlyos betegséggel küzdenek vagy meghalnak, akkor mi lesz majd a családból ki repülni képtelen és közben felnőé vált uk vagy lányuk sorsa? A bizonytalanság, a félelem, a halmozódó koniktusok családi katlanjából kitekintve pedig egyetlen biztonságot ígérő lehetőség dereng fel: intézetbe adni. Mert a atal felnő intézet be adása jelentse bár az életre szóló bűntudat és önvád vállalását és a család belső kapcsolatrendszerének megrendülését, a jelen valós gondjai és a jövő ugyancsak könnyen megvalósuló rémképei felől nézve nyomós indokok szólnak mellee, hovatovább egyszerre kínál megoldást valamennyi kérdésre és dilemmára, amelyekkel szülők és testvérek évek vagy évtizedek óta küzdenek. A szülők felől tekintve ugyanis e megoldás a szegénységből való kilábalás lehetséges útját jelenti, hiszen a gyermek elutazásával egy csapásra felszabadul a lekötö erő és idő, melyet mindeddig a munkától, egymástól és gyermekeiktől kelle ellopni. Az évek óta lakásához láncolt szülő számára pedig a munkavállalás esélye nem csak a rendes kereset reményével, hanem emberi kapcsolatainak megújításával és a mindennapok régen elveszte rendjének helyreállításával is kecsegtet. A régi önbecsülés és az elveszte szabadság visszanyerését, az erodálódó tudás kiaknázásának és megújításának le149
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 4. táblázat. A munkaadó szervezet formája és a lakóhely színtereinek metszete (%)
Munkavégzés színtere Piaci gazdálkodó szervezet Önkormányzat Célszervezet Szociális foglalkoztató Bentlakásos intézmény Civil szervezet Egyéb Összesen
Családban él
Intézetben él
18,2% (N=4) 9,1% (N=2) 13,6% (N=3) 22,7% (N=5)
6,3% (N=3)
27,3% (N=6) 9,1% (N=2) 100% (N=22)
52,1% (N=25) 37,5% (N=18) 4,1% (N=2) 100% (N=48)
hetőségét az intézeti elhelyezésről szóló döntésben kell és lehet megtalálniuk. A fogyatékos családtag érdekeit szemlélve pedig számukra immár egyre kevésbé egyértelmű, hogy az intézetbe vezető út végállomása rosszabb életminőséget jelent majd: hiszen barátai most is alig akadnak, napjai nagy részét ő is ohon tölti, és az ebből fakadó koniktusok rendre megviselik. Munkára és keresetre pedig i semmi esélye. A távoli intézetben viszont minden rendelkezésre áll: szakszerű gyógypedagógiai ellátás és ápoló személyzet, készenlétbe helyeze orvosi segítség, mindenekelő azonban egyívású közösség és megfelelő munka. Ha pedig a család megérleli e cseppet sem könnyű döntést, és a szociális intézményi elhelyezés melle foglal állást, akkor életfeltételei valóban javulásnak indulnak: az intézményben élő értelmi fogyatékos személyek szüleinek felszabaduló kapacitásait jelzi a családban élők szüleihez képest az anyák körében kétszeres, az apák körében másfélszeres gazdasági aktivitás. És munka tekintetében az értelmi fogyatékos ember is „jobban jár”, hiszen – láuk – a nyílt munkaerőpiacon nem akad munka: ma értelmi fogyatékosként munkát találni leginkább a szociális foglalkoztatókban vagy a szociális intézmények lakójaként lehetséges (lásd a 4. táblázatot)16. A családból való kiilleszkedéstől a szociális intézmény felé vezető utat a cselekvőképesség elvesztése és az érinte személy gondnokság alá helyezése kíséri. Adataink tanúsága szerint ugyanis a családtól való távolság növekedésével és az évek múlásával párhuzamosan egyre nagyobb esély kínálkozik – pontosabban: kényszer 16 A táblázatról leolvasható: a mindenkori munkavállalásra kétszer akkora esély nyílik az intézményes elhelyezés keretében, mint a családban. S mindez a közeljövőben minden bizonnyal egyre inkább így lesz, mivel a szociális igazgatásról és a szociális ellátásról szóló 1993. évi III. törvény módosítása – a 99/B–99/E. §-ok beiktatása – által nevesíte intézményen belüli szociális foglalkoztatás révén a jogal kotó kifejezeen az intézményben élő gondnokság alá helyeze személyek munkavállalásának ösztönzését helyezte előtérbe (Horváth O. 2007). A módosítás az érinte népesség munkaerejét a szociá lis intézményrendszerhez láncolja, s – lévén, hogy a jogszabály nem ösztönzi a nyílt munkaerőpiaccal létesíte kapcsolatok kialakítását – sokkal inkább a szociális intézményrendszer egy új nanszírozási módozatáról, mint hatékony munkavállalási és integrációt elősegítő formuláról van szó (Kézenfogva Alapítvány 2006). A foglalkoztatás problematikáját részletesen elemzi Keszi Roland, Horváth Péter és Könczei György e kötetben olvasható tanulmánya.
150
Jogok a jóléti présben
nehezedik – a polgári per megindítására. Míg a családban élők esetében a gondnokság alá helyeze személyek aránya 60 százalék ala marad, és a saját településükön szociális intézményben elhelyezeek esetében 90 százalékos, addig az eredeti szülőhelyükön kívül intézetben élők vonatkozásában 100 százalékos a gondokság alá helyezeek aránya17. Sőt: a családból való kiilleszkedés és a jogoktól való megfosztódás közöi szoros összefüggést jelzi, hogy míg az intézeti elhelyezést fontolgató családok esetében 38 százalék, addig az intézeti elhelyezésről tudni sem akaró családoknál 23 százalék a gondnokság alá helyeze értelmi fogyatékos családtagok aránya. Az érinte személy eredeti kapcsolatrendszerének erodálódásával párhuzamosan egyre inkább lefoszlanak róla emberi jogai is.
Gondnokolt terek Jól tudjuk: a nagy létszámú intézmények a jogfosztás, az elnyomás és a kiszolgáltatoság zárt és ellenőrizhetetlen terrénumai18. Bár e feltételeze és az irodalomban rendre felró jogfosztást és jogsérelmet töredékes adataink nem teszik láthatóvá, az adatok elrendeződésének mintázatai sejtetni engedik az intézmények falai közé záruló hétköznapok kényszerű totalitását. Jogvitának ugyanis ebben a térben nincs helye. Interjúalanyaink egyetlen esetben sem számoltak be intézményben élő gondnokolt és gondnoka közöi kifejle nézeteltérésről19. Persze nézeteltérés csak akkor alakulhat ki és csak akkor juthat a külső szemlélő – esetünkben a válaszadó – tudomására, ha azt el lehet mondani: a gondnokság alá helyezés és az intézményes életmód mechanikája azonban elszívja a lehetséges viták elől a levegőt. Az intézményekben szinte minden értelmi fogyatékos személy – láthauk: tíz emberből kilenc – gondnokság ala áll. A társadalmi kirekesztődés folyamatainak megannyi végállomása esik i egybe a jogok eróziójával. A két jelenség összecsúszásának háerében minden bizonnyal az intézmények sajátos struktúrája, az intézményesíte életvilág bürokratikus és sok esetben totális módon működtete szervezesége húzódhat meg. E falvak és városok szélén ácsorgó egykori uradalmi kastélyok, gabonaraktárak és kaszárnyaépületek vagy az újonnan építe centrumok nem egy esetben száznál is több embernek adnak kizárólagos éleeret és munkát. Bentlakók és segítőik, pedagógusok és ápolók sokaságának mindennapos 17 A kimutatható átlag mögö megbúvó magas szórás elfedi, hogy számos lakóohonban minden értel mi fogyatékos személy gondnokság ala áll, míg például akad olyan nagy létszámú intézmény, ahol igen kevés a gondnokság alá helyezeek aránya. 18A totális intézmények funkcióiról és működési mechanizmusairól lásd Andorka 1997; Bakonyi 1983; Bánfalvy 1996; 2006; Castel 1979; ÉFOÉSZ – Kézenfogva Alapítvány 2005; Foucault 2000; 2004; Giddens 2000; Horváth Á. 1988a; 1988b; Lányiné 1996; Schwarte – Oberste-Ufer 1999; Wolfensberger 1975; Zászkaliczky 1998; valamint Kozma Ágnes e kötetbe írt tanulmányát. 19 Jogvitára persze – mint azt korábban jeleztük – egyébként is csak nagyon ritkán kerül sor, azonban a jogviták teljes hiánya a szükséges eszközök, a rendelkezésre álló tér, az érinte személy meghallgatásának és szavainak vagy más eszközökkel kifejeze mondandója komolyan vételének eltűnésére utal. Röviden: ahol nem lehet vitatkozni, o nincs jogvita sem. Vö.: 9. lábjegyzet.
151
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
tevékenységét kell egységbe szervezniük, olajozoan kell intézniük az élelmezés, a szükséges eszközök beszerzése, a bentlakók foglalkoztatása és egészségügyi ellátása, a dolgozók továbbképzésének ügyeit, meg kell felelniük a törvényi kötelezeségeikből fakadó megannyi feladatnak, s kedvező képet kell mutatniuk az őket ellenőrző hivatalok és testületek szakembereinek. Újra és újra igazolniuk kell: i minden rendben van. Az értelmi fogyatékos személyek pedig sok egyéb feladatot is jelente nek: élelmezni és szállítani kell őket, gondoskodni kell egészségügyi és pedagógiai ellátásukról, intézni kell ügyes-bajos dolgaikat, egyeztetni kell rokonaikkal és családjaikkal, be kell szedni a mindenkori térítési díjakat és juatásokat, esetenként kezelni kell az érinteek számláján gyűlő pénzt, s ennek során együ kell működni a helyi önkormányzat és a költségvetési szervek hivatalaival. A hétköznapok gördülékenységének biztosítása sok munkát igényel tehát, s ha minden szükséges döntés, hivatalos levél elküldése vagy valamely szolgáltatás megrendelése esetében még az értelmi fogyatékos személlyel is egyeztetni kellene, ha hozzájárulását kellene kérni és személyes preferenciáit kellene mérlegre tenni, végül mindehhez megszerezni az ő aláírását is, akkor e többletfeladat olyan akadályokat gördítene a munka elé, amit ez a szervezet nehezen viselne el. A dolgoknak, ügyeknek, elintéznivalóknak és feladatoknak haladniuk kell, a határidők szorosak, és az ellenőrzés szigorú. Márpedig az ügyintézést jelentős részben megkönnyíti az, ha minél kevesebb emberrel kell egyeztetni, és ez az egyeztetés a lehető legrövidebb ideig tart: az értelmi fogyatékosságból eredő szükségletek mérlegelésére így aligha marad elég energia és idő. Aki értelmi fogyatékosként az ügyintézés tárgya, annak elég, ha előbb vagy utóbb értesül a vele megtörténő eseményekről és a róla születe döntésekről. Márpedig az intézményes életvilág e belső követelménye strukturális azonosságot mutat a cselekvőképességtől való megfosztás és a gondnokság alá helyezés – korábban elemze – hatásmechanizmusaival, s így megalapozoan állítható: az intézmények falai közö azért számít kivételes jelenségnek a cselekvőképes értelmi fogyatékos ember, mert egy olyan világban él, amelynek végső instanciája az intézet maga.
Befejezés Annak ellenére, hogy többször is használtam, mindeddig adós maradtam a jogfosztás pedagógiája és a pedagógiai diktatúra szóösszetételek közelebbi magyarázatával. És jól tudom: a cselekvőképesség korlátozására vagy teljes megvonására épülő védelmi mechanizmusok és a jóléti struktúrák jellemzése során nem magától értetődő, s első pillantásra talán megütközést kelt a neveléstudomány szótárából kölcsönzö fogalmak használata. Még zavaróbb lehet pedagógia és jogfosztás, pedagógia és diktatúra fogalmainak egymáshoz rendelése a rendszerváltást követő Magyar ország jóléti intézményrendszerének vonatkozásában. A mindenkori felhasználók élethelyzete és éleapasztalata felől tekintve azonban e fogalmak jelentéstartalmai konkrét és aprópénzre váltható értelmet hordoznak. Mert e jóléti présben értelmi fogyatékos embereknek, családjaiknak, hivatali szakembereknek és (gyógy)pedagó152
Jogok a jóléti présben
gusoknak nagyon sok esetben csupán egyetlen lehetséges megoldás és magatartásminta kínálkozik. Az értelmi fogyatékos ember számára a családi élet kiúalan és csapdaszerű helyzetei, e csapdából való kilábalás kényszerű útjai, a cselekvőképességtől való megfosztódás, valamint az intézményesíte életmód a személyes kötelékek meglazulása és erodálódása, az alárendelődés és a kiszolgáltatoság konstans tapasztalatait nyújtják. Megoldásként és életszerű válaszként az alkalmazkodás és a belenyugvás stratégiája marad az egyetlen lehetséges és minden esetben latba vethető megoldás. Szülőknek és családtagoknak az elszegényedés és elszigetelődés vagy a család egységének megbomlásába való belenyugvás kényszerű pályái közö kell választaniuk; s az idő múlásával egyre kevésbé mérlegelhetik a fogyatékos családtag érdekeit és szükségleteit. Segítő szakemberek és (gyógy)pedagógusok pedig kényszerűen alkalmazkodva a jóléti rendszer mindenkori erőviszonyaihoz és belső tagozódásához szolgáltatásaik és intézményeik érdekeit és hosszú távú fenntarthatóságának szempontjait rendre a felhasználók személyes igényei és szükségleti elé sorolják. Márpedig e hatások összjátéka révén körvonalazódni látszik ama markáns személyiségformáló teljesítmény, amelyet jó okkal jellemezhetünk a neveléstudomány körébe tartozó fogalmakkal. Mert e struktúra nem csak „gondnokoltak” és „gondozoak” aláveteségét és mindennapos elnyomatásának lehetőségét kínálja fel, hanem e viszonyok másik pólusán kialakítja az alávetés és a hatalomgyakorlás sokrétű módozatait. E mozzanatok koherens rendbe szerveződnek, és ugyanazon nevelési mechanizmusokat üzemeltetik. Az alárendelődés és a kiszolgáltatoság mindennapos helyzeteiben pedig tájékozódni és élni kell, ehhez pedig el kell sajátítani és rendre működtetni szükséges a válaszadás, a viselkedés és a személyes megnyilvánulások összete és koherens játékát. A beletörődés és az engedelmeskedés azonban nem az értelmi fogyatékosság immanens mozzanata, hanem a kirekesztettek eszközkészlete, amelyet a túlélés érdekében újra és újra mozgósítaniuk kell. Az értelmi fogyatékos emberek közül sokan úgy ismernek magukra, mint cse lekvőképtelen, munkára alkalmatlan, intézeti elhelyezésre szoruló és családi viszonyaikban megrendült, testüket mások rendelkezésre bízó emberek. E megfelelően megdolgozo – „problémátlan” – személyiségek ideális polgárai jelenkori Magyarországunk jóléti intézményrendszerének.
Andorka R. (1997): Bevezetés a szociológiába. Osiris, Budapest Bakonyi P. (1983): Téboly – Terápia – Stigma. Szépirodalmi Könyvkiadó, Budapest Bánfalvy Cs., Szauder E., Zászkaliczky P. (2006): Gyógypedagógus-történetek. Beszélgetések a magyar gyógypedagógia félmúltjáról. ELTE BGGYFK – Eötvös Kiadó, Budapest Bánfalvy Cs. (1996): A felnő értelmi fogyatékosok életminősége. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest Bánfalvy Cs. (1998): Az intézetekben élő felnő értelmi fogyatékosok életminősége és a kitagolás aktualitása. In.: Zászkaliczky P. (szerk.): A függőségtől az autonómiáig. Helyzetértékelés és jövőkép a kiscsoportos lakóohonokról. 177–190. Kézenfogva Alapítvány – Soros Alapítvány, Budapest 153
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
Bánfalvy Cs. (2006): Gyógypedagógiai szociológia. 3. kiadás. ELTE BGGYFK, Budapest Bass L. (2004) (szerk.): Jelentés a súlyosan halmozoan fogyatékos gyermeket nevelő csalá dok életkörülményeiről. Kézenfogva Alapítvány, Budapest Bibó I. (1986a): Az európai egyensúlyról és békéről. In.: uő.: Válogato tanulmányok I. 295– 638. Magvető, Budapest Bibó I. (1986b): A kelet-európai kisállamok nyomorúsága. In.: uő.: Válogato tanulmányok II. 185–266. Magvető, Budapest Bibó I. (1986c): A magyar társadalomfejlődés és az 1945. évi változás értelme. In.: uő.: Válogato tanulmányok II. Magvető, Budapest 485–504. Bibó I. (1986d): Eltorzult magyar alkat, zsákutcás magyar történelem. In.: uő.: Válogato tanulmányok II. 569–620. Magvető, Budapest Borbély S. (2008) (szerk.): Kezünkben a diagnózissal. Útmutatás sérült kisgyermekeket nevelő családok számára. Kézenfogva Alapítvány, Budapest Castel R. (1979): Die psychiatrische Ordnung. Das goldene Zeitalter des Irrenwesens. Suhrkamp, Frankfurt/Main Csöndes M. (2004): A cselekvőképességet részlegesen korlátozó gondnokság alá helyezés. 135–168. Studia iuvenum, 2. kötet Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szervezete (2005a): Észrevételek a cselekvőképességet érintő szabályozáshoz. Kézirat. ÉFOÉSZ, Budapest Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szervezete (2005b): A cselekvőképességet korlátozó és kizáró gondnokság ala lévő értelmi fogyatékossággal élő személyek munkavállalásával összefüggő kérdései. Nemzetközi összehasonlítás. Kézirat. ÉFOÉSZ, Budapest Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége – Kézenfogva Alapítvány (2005): Háértanulmány a fogyatékos emberek számára tartós lakhatást biztosító intézményrendszer átalakításához. Kézirat. Kézenfogva Alapítvány – ÉFOÉSZ, Budapest Esterházy P. (2003): A szabadság nehéz mámora. Válogato esszék, cikkek 1996–2003. Magvető, Budapest Ferge Zs. (2000): Elszabaduló egyenlőtlenségek. Állam, kormányok, civilek. Hilscher Rezső Szociálpolitikai Egyesület – ELTE Szociológiai Intézet Szociálpolitikai Tanszék, Budapest Foucault, M. (2000): Őrület és társadalom. In.: uő: Nyelv a végtelenhez. 251–270. Latin Betűk, Debrecen Foucault M. (2004): A bolondság története. Atlantisz, Budapest Fridli J. (2001) (szerk.): Ki a kompetens? A Polgári törvénykönyv gondnoksági szabályainak reformja. TASZ, Budapest Giddens A. (2000): Szociológia. Osiris, Budapest Goman E. (1973): Asyle. Über die soziale Situation psychiatrischer Patienten und anderer Insannen. Suhrkamp, Frankfurt/Main Gombos G, Kismődi E, Pető K. (2001): Az ellátoak emberi jogai a pszichiátriai betegek ohonában. Pszichiátriai Érdekvédelmi Fórum, Budapest Gordosné Szabó A. (2000): A magyar gyógypedagógus-képzés története. ELTE BGGYFK, Budapest Gyurgyák J. (2007): Ezzé le magyar hazátok. A magyar nemzeteszme és nacionalizmus története. Osiris, Budapest Halmai G, Tóth Gábor A. (2003): Emberi jogok. Osiris, Budapest Horváth Á. (1988a): Elkülönítve. Szegregációs jelenségek a szociális ohonokban. Medvetánc , 1, 1, 113–138. 154
Jogok a jóléti présben
Horváth Á. (1988b): A szociális ohon. MTA Szociológiai Kutatóintézet – Szociálpolitikai Értesítő, Budapest Horváth O. (2007): Intézményen belüli foglalkoztatás. Szociális és gyermekvédelmi szabályozók. Kézirat. h. n., k. n. Forrás: www.rsz.hu (2008. január 24.) Huszár I, Kuncz E. (1998): Igazságügyi pszichiátria. Medicina, Budapest Kalmár J. (2008): Előszó. In.: Borbély S. (szerk.): Kezünkben a diagnózissal. Útmutatás sérült kisgyermekeket nevelő családok számára. 7–9. Kézenfogva Alapítvány, Budapest Kecskés L. (2001): A cselekvőképesség. In.: Gellért Gy. (szerk.): A Polgári Törvénykönyv ma gyarázata I. 87–129. KJK–KERSZÖV, Budapest Kerekes V. (2008): Speciális iskola vagy más jellegű lehetőség. In Borbély S. (szerk.): Ke zünkben a diagnózissal. Útmutatás sérült kisgyermekeket nevelő családok számára. Kézenfogva Alapítvány, Budapest Kertész I. (1990): Kaddis a meg nem születe gyermekért. Magvető, Budapest Kézenfogva Alapítvány (2006): Problémafelvetések és javaslatok a szociális intézményen be lüli foglalkoztatás kapcsán. Kézirat. Kézenfogva Alapítvány, Budapest Komáromi R. (2003): A megváltozo munkaképességű és fogyatékos munkavállalók munkaerő-piaci integrációjáról. Esély, 14, 5, 27–59. Kovács A, Tausz K. (1997) (szerk.): Gyorsjelentés a fogyatékos emberek helyzetéről. Szociális Szakmai Szövetség, Budapest Könczei Gy, Komáromi R, Keszi R, Vicsek L. (2005): A fogyatékos és megváltozo munkaképességű munkavállalók foglalkoztatásáról a TOP 200 adatbázis alapján. In.: Pongrácz L. (szerk): Foglalkoztatást elősegítő munkaügyi kutatások. OFA Kutatási Évkönyv 3. 170– 181. OFA, Budapest KSH (2007a): Szociális Statisztikai Évkönyv, 2006. Központi Statisztikai Hivatal, Budapest KSH (2007b): Létminimum, 2006. Központi Statisztikai Hivatal, Budapest Lányiné Engelmayer Á. (1996): Értelmi fogyatékosok pszichológiája I. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest Litavecz A. (2005): A cselekvőképességet kizáró vagy korlátozó gondnokság joggyakorlata Magyarországon az értelmi fogyatékos emberek esetében. Kézirat. k. n., Budapest Mental Disability Advocacy Center (2006): Gondnokság és emberi jogok Magyarországon. A gondnokság intézményének jogi elemzése. MDAC, Budapest Mental Disability Advocacy Center (2007). Gondnokság és emberi jogok Magyarországon. A gondnokság jogintézményének és gyakorlatának elemzése. Központ a Mentális Sérültek Jogaiért Alapítvány, h. n. Minkowitz T. (1992): Report of the C. A. C. L. Task Force on Alternatives to Guardianship. Kézirat. h. n., k. n. Nagy B. (2004): „Ha majd a jognak asztalánál…” Visszapillantás a jogi kuratórium három évére 2000–2002. In.: Nóvé Béla (szerk.): Tény/Soros II. A Soros Alapítvány második évti zede 1995–2004. 422–426. Magvető, Budapest Németh L. (1998): Néhány kérdés az értelmi fogyatékos személyek jogainak érvényesülése tárgyában. In.: Zászkaliczky Péter (szerk.): A függőségtől az autonómiáig. Helyzetértékelés és jövőkép a kiscsoportos lakóohonokról. 191–214. Kézenfogva Alapítvány – Soros Alapítvány, Budapest Réz P. (1991): Bibó emlékkönyv I–II. Századvég – Európai Protestáns Magyar Szabadegyetem, Budapest–Bern Schier A. (2000): A korlátlan jogkorlátozás vége? Fundamentum , 4, 2, 97–99. Schier A. (2001): A jogvédő szemével. In.: Fridli J. (szerk.): Ki a kompetens? A Polgári tör vénykönyv gondnoksági szabályainak reformja. 51–55. TASZ, Budapest 155
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
Schwarte N, Oberste-Ufer R. (1999): LEWO. Életminőség a felnő korú értelmi fogyatékosok lakóformáiban. Segédeszköz a minőségfejlesztéshez. BGGYTF, Budapest Szalai J. (1998): Uram! A jogaimért jöem! Esszék, tanulmányok. Új Mandátum, Budapest Szalai J. (2002): A társadalmi kirekesztődés egyes kérdései az ezredforduló Magyarországán. Szociológiai Szemle, 31, 4, 34–50. Szalai J. (2007): Nincs két ország…? Társadalmi küzdelmek az állami (túl)elosztásért a rendszerváltás utáni Magyarországon. Osiris, Budapest Szociális és Munkaügyi Minisztérium (2006): Statisztikai tájékoztató a család-, gyermek- és iúságvédelemről. SzMM, Budapest Szűcs J. (1991): Vázlat Európa három történeti régiójáról. In: Réz P. (szerk): Bibó emlékkönyv I. 161–218. Századvég – Európai Protestáns Magyar Szabadegyetem. Budapest – Bern Wolfensberger W. (1975): The Origin and Nature of Our Institutional Models, Human Policy Press, Syracuse – New York Zászkaliczky P. (1998) (szerk.): A függőségtől az autonómiáig. Helyzetértékelés és jövőkép a kiscsoportos lakóohonokról. Kézenfogva Alapítvány, Budapest
156
. Az intézetben élő értelmi fogyatékos emberek helyzete Kozma Ágnes Ez a fejezet az intézetben élő fogyatékos emberek életkörülményeit mutatja be elsősorban az országos felmérés adatai alapján, de röviden áekintést ad az intézmények jogszabályi háeréről, valamint összefoglalja korábbi kutatások, statisztikai adatgyűjtések megállapításait is.
Történeti áekintés Magyarországon az értelmi fogyatékos emberekről való elkülönült intézményes gondoskodás a nyugat-európai országokhoz képest több évtizedes késéssel jelent meg. A második világháborúig az értelmi fogyatékos emberek ellátásának fő színtere a család és a helyi közösség volt. Az értelmi fogyatékos gyerekek ki voltak zárva a közoktatásból. Nem léteze elkülönült intézeti hálózat, a gondoskodás a szegényügy hatáskörébe tartozo, az arra rászorulók szegényházi ellátásban részesülheek. A második világháború után a szociális igazgatás átalakult. A szociálpolitika állami feladaá vált, célul tűzték a szociális ellátórendszer teljes átformálását, a koráb bi súlyos egyenlőtlenségek felszámolását. Megszűnt a korábbi szegényház és szeretetohon elnevezés, a bentlakásos ellátások többé nem szegényjogon járó ellátások voltak. A Népjóléti Minisztérium 1950-ben történt megszűntetése után a szociális intézetek az Egészségügyi Minisztérium irányítása alá kerültek, egészen a minisztérium 1990-es újjáalakulásáig. A férőhelyek bővítésére az államosíto kastélyok, kúriák adtak lehetőséget. Ezek a funkcióra alkalmatlan épületek minimális átalakítással fogadtak be nemritkán 2–300 lakót, időseket, fogyatékos embereket, pszichiátriai betegeket vegyesen. Az intézetek jellemzően a városoktól, lako területektől távol helyezkedtek el. Az intézetek így gyakorlatilag továbbviék a korábbi szegregált ellátási formákat és szegényházi viszonyokat. (Galambos – Papp – Verdes, 2003) A szakosítás, az egyes intézményi prolok különválasztása már az 1950-es évek közepén megindult, létrejöek országos beutalási hatáskörű foglalkoztató intézetek, de összesen csak 600 férőhellyel rendelkeztek. A 1970-es évek végén került sor 157
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
az egységes ellátási rendszer koncepciójának kidolgozására, a szükségletek és a várható területi igények felmérése után. Az intézményrendszer kialakítását az elkülönült gondozás biztosítása az idősek, a pszichiátriai betegek és a fogyatékos em berek számára, a súlyosság szerinti elkülönítés, az elemek közti átjárhatóság és a továbbfejleszthetőség szempontjai vezérelték (Stollár, 1999). A „proltisztítás” – ami gyakorlatilag emberek áthelyezését jelentee – az 1970-es éveket követően vált nagy arányúvá az értelmi fogyatékos embereket ellátó ohonokban (Horváth, 1998). Ezzel párhuzamosan jelentős férőhelybővítés is kezdődö, 1970 és 1990 közö a férőhelyek száma 27 364-ről 40 857-re, másfélszeresére nő. Átrendeződés ment végbe az intézményhálózat belső szerkezetében is, az értelmi fogyatékosokat ellátó szakosíto intézetek aránya 3%-ról 19%-ra nő 1980–90 közö. (Népjóléti Minisztérium, 1990) Tehát csak az 1980-as évekre alakult ki a felnő értelmi fogyatékos emberek ellátására specializálódo intézményhálózat. A rendszer kialakulásával szinte egyszerre megindult átalakulása, lebomlása. Magyarországon is megjelent a normalizáció és az intézménytelenítés (deinstitucionalizáció) gondolata az 1980-as évek közepén. 1985-ben a Szociálpolitikai Értesítőben Lányiné dr. Engelmayer Ágnes mutaa be az osztrák Lebenshilfe kiscsoportos lakóohoni rendszerét, mint a hazai intézményhálózat továbbfejlesztésének egy lehetséges útját. A 90-es évek elején megkezdték működésüket az első lakóohonok állami intézményi és civil szervezeti keretek közö. Ez a folyamat sokszor inkább spontán, mint tudatos átalakítás volt. Néhány esetben maguk az intézeti lakók kezdeményezték, más esetben a szülők kerestek alternatív megoldásokat sérült gyermekük számára. Az 1993-ban életbe lépe szociális törvény (1993. évi III. törvény a szociális igaz gatásról és szociális ellátásokról) viszont lényegében érintetlenül hagyta az addigra a szakosítások nyomán kialakult intézményrendszert és nem ve tudomást a már működő lakóohonokról. A felnő fogyatékos emberek vonatkozásában két szakosíto ellátási formát különböztete meg: az ápolást, gondozást nyújtó intézmények közö a fogyatékosok ohonát; a rehabilitációs intézmények közö fogyatékosok rehabilitációs intézményét. A lakóohoni ellátási forma a szociális törvény 1999-es átfogó felülvizsgálata nyomán került be a törvénybe. Az intézetek átalakítása már 1998. óta napirenden van, azonban mindeddig nem történt meg. Az 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról előírja, hogy „a fogyatékos személyek számára tartós bentlakást nyújtó intézményeket fokozatosan, de legkésőbb 2010. január 1-jéig át kell alakítani oly módon, hogy az önálló életvitelre személyi segítséggel képes fogyatékos személyek ellátása kisközösséget befogadó lakóohonban történjen, továbbá az arra rászoruló súlyos fogyaté kos személyek számára humanizált, modernizált intézményi ellátást kell biztosítani.” [29. § (5)] Ennek megvalósítása az elkövetkező évek feladata lesz. Az 1990-es évek második felétől két jelentős szakmai kezdeményezés is támogatta a bentlakásos ellátások korszerűsítését és segítee a lakóohoni ellátási forma megalapozását. A Soros Alapítvány Kitagolás programja elsősorban nagy létszámú 158
Az intézetben élő értelmi fogyatékos emberek helyzete
intézményeket támogato lakóohon létesítéshez kapcsolódó szakmai és tárgyi fejlesztésekkel, ingatlanvásárlásra és átalakításra nem ado támogatást. A Soros Alapítvány szakmai konferenciái fontos színterei voltak az érinteek együműködésének és a tapasztalatcserének. (Lányiné, 1999; 2002; Zászkaliczky, 1998) A Kézenfogva Alapítvány 1997-ben elindíto FÉSZEK programja civil szervezetek számára nyújto támogatást lakóohonok létesítéséhez. Ezenkívül a program hosszú távon alapozta meg az új ellátási forma működését képzések, konferenciák, csereprogramok szervezésével, szakmai anyagok kidolgozásával és terjesztésével, szülőcsoportok támogatásával. (Maléth, 2003) A programok lezárását követően, 2003 után nem voltak hasonló léptékű kezdeményezések, amelyek a bentlakásos ellátások szakmai megújulását tűzték volna ki célul. 2006-ban a felnő és gyermekkorú fogyatékosok átmeneti és tartós bentlakásos intézményeiben összesen 16 267-en éltek. Tekinteel arra, hogy lakóohon működhet önállóan és intézet melle is, számukról nincsenek pontos adatok. Becslések szerint mintegy 200 lakóohon működik országszerte civil szervezetek és intézetek fenntartásában, amely kb. 2000 ember számára nyújt elhelyezést.
A bentlakásos ellátási formák A fogyatékos emberek esélyegyenlőségének biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény 17. §-a kimondja, hogy „a fogyatékos személynek joga van a fogyatékosságának, személyes körülményeinek megfelelő – családi, lakóohoni, intézményi – lakhatási forma meg választásához.” A bentlakásos ellátási formákat a szociális igazgatásról és a szociális ellátásokról szóló többszörösen módosíto, egységes szerkezetbe foglalt 1993. évi III. törvény (szociális törvény) határozza meg. Eszerint az önmaguk ellátására nem, vagy csak folyamatos segítséggel képes fogyatékos személyek ellátásáról az ápoló-gondozó ohon vagy lakóohon gondoskodik, abban az esetben, ha ellátásuk más módon – elsősorban családjukban – nem megoldható. A törvény 2003 óta engedi meg, hogy súlyosan fogyatékos emberek is élhessenek lakóohonban. Az enyhébb fokban sérültek bentlakásos ellátása fogyatékos személyek rehabilitációs intézményében történhet, melynek célja, előkészíteni az o élők családi és lakóhelyi környezetbe történő visszatérését, valamint megszervezni az intézményi ellátás megszűnését követő utógondozást. A rehabilitációs intézménybe történő elhelyezés időtartama nem haladhatja meg az öt évet. Az ötéves időtartam egy alkalommal, legfeljebb három évvel meghosszabbítható bizonyos feltételek esetén. Ezenkívül az intézet két éves időtartamban utógondozást biztosíthat úgyneveze külső férőhelyen. Az intézményi külső férőhely a rehabilitációs intézményi ellátást igénybe vevő részére az utógondozás ideje ala biztosíto olyan lakhatási forma, ahol a korábban ellátást biztosító rehabilitációs intézmény segítségével lehetőség nyílik az önálló életvitelre. 159
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
A fogyatékos személyek rehabilitációs célú lakóohonában olyan fogyatékos személyek helyezhetők el, akiknél ez az önálló életvitel megteremtése érdekében indokolt, illetve rehabilitációjuk családjukban nem oldható meg. A fogyatékos személyek gondozóháza átmeneti bentlakást biztosít – legfeljebb két éven keresztül – azok számára, akiknek ellátása családjukban nem biztosíto, vagy az átmeneti elhelyezést a család tehermentesítése indokolá teszi. A szociális törvény 94/E. §-a kimondja többek közö azt is, hogy: (4) A személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmény az általa biztosíto szolgálta tást olyan módon végzi, hogy gyelemmel legyen az ellátást igénybe vevőket megillető alkot mányos jogok maradéktalan és teljes körű tiszteletben tartására, különös gyelemmel a) az élethez, emberi méltósághoz, b) a testi épséghez, c) a testi-lelki egészséghez való jogra. (6) Az intézmény nem korlátozhatja az ellátoat a személyes tulajdonát képező tárgyai, illetve mindennapi használati tárgyai használatában. (9) Az ellátást igénybe vevőnek joga van az intézményen belüli és intézményen kívüli szabad mozgásra, gyelemmel a saját és társai nyugalmára, biztonságára. (10) Az ellátást igénybe vevőnek joga van családi kapcsolatainak fenntartására, rokonok, látogatók fogadására. A 94/F. § (2) bekezdése alapján a fogyatékos személyek jogainak érvényesülése érdekében gyelemmel kell lenni különösen: a) az akadálymentes környezet biztosítására, b) az információkhoz, az ellátoat érintő legfontosabb adatokhoz való hozzáférés biztosí tására, c) a képességek, készségek fejlesztésére, illetve az állapotfenntartás vagy -javítás lehetősé geinek megteremtésére, d) az önrendelkezés elvére, a fogyatékos személy életvitelével kapcsolatos döntéseinek tiszteletben tartására, e) társadalmi integrációjukhoz való jogra, más személyekkel történő kapcsolat létesítésére, kapcsolaartásra, valamint intézmények, szolgáltatások igénybevételére, elérésére. Az ellátások szakmai feladatait, működésük tárgyi és személyi feltételeit külön jogszabályok határozzák meg. Ezek közül a legfontosabb az 1/2000. SZCSM rendelet. Eszerint lakóohon 8–12, indokolt esetben 14 férőhellyel működhet. A tárgyi feltételek tekintetében az intézetekben egy ellátora legalább 6 négyzetméternyi lakóterületnek, 10 ellátora legalább egy fürdőkádnak vagy zuhanyzónak, valamint nemenkénti illemhelynek kell jutni. Gondozási egységenként biztosítani kell egy legalább 20 m2 területű közösségi együlétre alkalmas helyiséget. Egy lakószobá ban legfeljebb négy személy helyezhető el, négynél több személyt csak kivételesen indokolt esetben lakhat egy helyiségben. A lakóohonok vonatkozásában az előírások valamelyest kedvezőbbek: személyenként a lakószobában legalább 8 m2 lakóterületet, 10 ellátora két fürdőszobát, külön helyiségben két darab illemhelyet, 160
Az intézetben élő értelmi fogyatékos emberek helyzete
konyhát és 8-12 fő elhelyezésére alkalmas étkezőhelyiséget, valamint legalább 20 m2 alapterületű közösségi együlétre szolgáló helyiséget ír elő. Lakóohonban egy lakószobában 2-4 személy helyezhető el.
Az intézetek jellemzői Az intézetben élő emberek fogyatékosság szerinti összetételéről a 2001-es Népszámlálás intézeti felmérése alapján rendelkezünk információval. Eszerint a fogyatékos embereket ellátó tartós bentlakásos intézményekben élők 90%-a értelmi vagy halmozoan fogyatékos volt. Az intézetek jellemzőiről, állapotáról szintén a népszámlálásokból rendelkezünk átfogó adatokkal. Ezek meglehetősen lehangoló képet mutatnak az intézetek állapotáról, az intézeti életviszonyokról1. Eszerint 2001-ben az intézmények átlagos létszáma 97 fő volt. Az intézetek 48%-a 100-nál több férőhellyel rendelkeze, és csupán 15% működö 20-nál kevesebb férőhellyel. Az intézeti lakók 78%-a élt 100 főnél nagyobb, és mindössze 1%-a 20 főnél kisebb intézetekben. (Összehasonlításképpen az idősgondozásban az intézeteknek csupán 20,4%-a működö 100-nál több, és 56%-a 50-nél kevesebb férőhellyel.) Jelentős volt a lako településeken kívül működő intézetek aránya: 19% külterületen, 1% ipari, üzemi területen és 2% üdülőterületen működö. Ezekben az intézetekben élt az intézeti lakók több mint 23%-a, majdnem minden negyedik ember. A rehabilitációs intézmények közül is igen sok külterületen található, ami lehetetlenné teszi az o élők társadalmi integrációját. Az intézetek elhelyezkedése a családdal, rokonokkal, korábbi barátokkal való kapcsolaartást is megnehezíti, sőt sok eset ben (például idősödő, beteg szülők esetében) gyakorlatilag lehetetlenné teszi. Az intézeti épületek közel fele 1945 elő épült kastély, vagy hasonló, a funkciónak nem megfelelő épület. Ezek még jelentős átalakítással sem alkalmasak megfelelő ellátási körülmények és akadálymentes környezet biztosítására értelmi és halmozottan fogyatékos emberek számára. 2001-ben az intézmények hálószobáinak 32%-a volt 1–2 ágyas, 36%-a 3–4 ágyas, 28%-a 5–6 ágyas, 28%-a 5–10 ágyas és 3%-a több mint 10 ágyas. Másképpen, ez azt jelenti, hogy az intézeti lakók közel 60%-a 5 vagy többágyas szobában élt, 8%-uk pedig legalább tizedmagával kényszerült osztozni a szobán. A szobák 65%-a semmilyen higiéniai felszereltséggel nem rendelkeze, vagyis több szobához tartozo egy-egy mosdó, fürdőszoba, wc. A KSH 2004-re vonatkozó statisztikái szerint a férőhelyek 85%-a állami (megyei, települési önkormányzat, központi költségvetési szerv) fenntartású intézményben működö, a civil és az egyházi férőhelyek együesen is csak a teljes létszám töredékét teék ki. 1 Az adatok letölthetők a hp://www.nepszamlalas.hu/hun/kotetek/08/tartalom.html internetes oldalról.
161
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
Korábbi kutatások megállapításai A fogyatékos emberek számára tartós bentlakást biztosító intézményekben élők életkörülményeiről hazai kutatás a közelmúltban nem készült. Demeter Miklós (1998) és Bánfalvy Csaba (1998) a Soros Alapítvány Kitagolás programjának támogatásával készíteek felmérést a tartós bentlakást biztosító intézetekről és a bennük élő értelmi fogyatékos felnőek jellemzőiről, életminőségéről. Demeter 105 intézet adatai alapján az alábbi megállapításokat fogalmazta meg: 1. Az intézmények városoktól, községektől, kisebb lakóközösségektől távol helyezkednek el: a) az épületek nagy része nem felel meg funkciójának; b) az intézetek távol vannak az érinteek eredeti lakóhelyétől; c) a távolság korlátozza a családtagokkal való kapcsolaartást; d) a távolság néhány intézményre komoly anyagi terhet is ró – pl. meg kell szervezni a dolgozók, vagy rehabilitációs intézetek esetében a külső munkahelyen dolgozó lakók szállítását is. 2. A felnőeket ellátó intézmények szakember ellátosága nem megfelelő: a) egy gyógypedagógusra, fejlesztő szakemberre több mint 50 lakó jut; b) magas arányú az egyéb szakképzeséggel rendelkező munkatársak aránya, ezért nem érvényesül megfelelően a „gyógypedagógiai szemlélet”. Bánfalvy az intézetben élő értelmi fogyatékos felnőek életminőségét vizsgálta három intézet 360 lakójának kérdőíves adatai alapján. Főbb megállapításai: ● Az intézetben élők nem jutnak hozzá a szükséges fejlesztő szolgáltatásokhoz (pl. mozgás- és beszédfejlesztés stb.), ellátásuk elmarad a családban élőkétől. ● Az intézetben élő középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékos, halmozoan fogyatékos emberek egészségi állapota és egészségváltozási trendjei kedvezőtlenebbek, mint családban élő társaiké. ● Az intézetben élők több társas kapcsolaal rendelkeznek, mint a családban élő értelmi fogyatékos emberek. ● Az intézeti lakók élete formailag rendszeresebb, tartalmilag azonban szegényesebb. Jellemző a passzivitás, aktív részvételt nem igénylő üres tevékenységek (pl. tévénézés stb.) ● Az intézetben élők iskolai és munkaerő-piaci előmenetele is rosszabb. Bánfalvy szerint tehát „az intézeti élet sajátos, a magánélet és az intim szféra radikális korlátozásával együ járó izolációs helyzet és életmód. Az emberek ilyen körülmények közö mesterséges élethelyzetben élnek és ebből automatikusan következően bizonyos szociális ké pességek, készségek - magából a tömegszerű intézeti létformából adódóan - csökkente mértékben vagy az intézeten kívül élőkétől eltérően vannak jelen az érinteek esetében. Kutatá sunk adatokkal támasztoa alá azt a folyamatot és tényt is, hogy az intézetben élő értelmi fogyatékosok szükségletei alacsony szinten kerülnek kielégítésre, ellátoságuk alacsonyabb színvonalú, mint a családban élőknek.” (Bánfalvy, 1998:185) 162
Az intézetben élő értelmi fogyatékos emberek helyzete
A közelmúltból leginkább átfogó és részletes képet egy 2004-es nemzetközi öszszehasonlító felmérésből kaphatunk (Mansell et al., 2004). Ez négy országban (Franciaország, Lengyelország, Magyarország és Románia) összesen 25 intézetet vizsgált (7 francia, 6-6 román, magyar és lengyel intézetet). A mintában egyaránt szerepeltek pszichiátriai betegek és fogyatékosok szociális ohonai (Magyarországon egy pszichiátriai intézet és öt fogyatékos embereket ellátó intézmény került a mintába). Az intézetek átlagos létszáma Magyarországon 164, Romániában 126, Lengyelország ban 67, Franciaországban 42 volt. A kutatók helyszíni látogatások során interjút készíteek az igazgatókkal és előzetes szempontok alapján meggyelték a környezetet, kérdőíveket, skálákat töltöek ki a dolgozókkal és a lakókkal. Az eredmények lehangoló képet mutatnak az intézetek állapotáról és az o élő emberek életminőségéről. A zikai körülmények tekintetében a magyar intézetek mutatói rosszak, a román intézetekhez hasonlóak, sőt esetenként rosszabbak azoknál. A gondozási egységek átlagos létszáma Magyarországon volt a legmagasabb (49,4 – a törvény maximum 50 főt tesz lehetővé) és Franciaországban a legalacsonyabb (14,4). A gondozási egységekhez tartozó nappali helyiséget Romániában átlagosan 49, Magyarországon 41, Lengyelországban 24, Franciaországban pedig 13 lakó használta. Az egy lakóegységhez tartozó hálószobák száma Magyarországon a legmagasabb: 11. A zsúfoltság a román intézetekben volt a legnagyobb: i 3–10 lakó osztozo egy hálón, az egy főre jutó lakóterület (háló és nappali) pedig 5,45 négyzetméter volt. Ennél nem sokkal kedvezőbbek a magyar adatok: az egy hálószobára jutó lakók száma 2–7 fő volt és egy lakóra átlagban 7,1 négyzetméter juto. Egy fürdőszobára nálunk átlagosan 14 fő juto, ugyanez Romániában 10, Lengyelországban 8, Franciaországban 4 fő volt. Mosdók (wc) tekintetében sem állnak túl jól a magyar intézetek; hasonlóan Romániához, egy mosdóra 8 fő juto, Lengyelországban 5, Franciaországban pedig 2 fő. A mosdók 70 százalékában nem volt wc-papír. Fontos hozzátenni azt, hogy a felmérésben szereplő magyar intézetek zikai feltételei megfelelnek a vonatkozó jogsza bály előírásainak, a nemzetközi összehasonlítás azonban rávilágít arra, hogy ezek gyakorlatilag csak minimális elvárásokat fogalmaznak meg. [[ 1. táblázat ]] A kutatók ohonosság szempontjából 5-ös skálán osztályozták az intézeteket (5 = legohonosabb). A magyar intézetek átlagosan 0,49 pontot értek el (0–3), a román intézetek átlagosan 0,55 pontot kaptak (0–0,8). Viszont a lengyel és francia intézetek is csupán 1,45 illetve 2,85 pontot kaptak. Magyarországon az intézetben élők csupán 46%-a szorult fokozo segítségre, a gondozoak közel negyede aránylag kevés segítséget igényelt. A lakók jelentős részének – Lengyelországban és Romániában felének, Magyarországon harmadának, Franciaországban 12%-ának semmilyen kapcsolata nem volt a családjával. Legalább havi rendszerességgel tartoa a kapcsolatot a lakók 19%-a Magyarországon, 14%-a Lengyelországban, 27%-a Romániában és 33%-a Franciaországban. Az ellátás minőségére vonatkozó mutatók is rosszak: jellemzőek a merev napirendek, a személytelen bánásmód – ami részben az egy gondozóra jutó magas lét163
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 1. táblázat. Négy ország intézeteinek fontosabb zikai mutatói
Az épületek átlagéletkora (év) Egy nappali helyiségre jutó lakók száma Egy fürdőszobára jutó lakók száma Egy wc-re jutó lakók száma Lakó/szoba Egy főre jutó lakóterület (m2) Forrás: Mansell et al. 2004, 39–44
Magyarország 53 (1–219) 41
Lengyelország 37 (3–80) 24
Románia 49 (1–100) 49
Franciaország 39 (5–134) 13
14
8
10
4
8 2–7 7,1
5 1–3 9,5
8 3–10 5,5
2 1–3 21
számból is adódik, ami Magyarországon a legkedvezőtlenebb – a tartalmatlan napirend, passzivitás, különösen a súlyosabban fogyatékos emberek esetében.
Az intézetben élők helyzete az országos felmérés alapján 2 Az országos felmérésnek nem az intézetben élők helyzetének felmérése volt a célja. Az intézményi kérdéssor kiegészítésképpen került a kérdőívhez és viszonylag kevés (18) kérdést tartalmazo. Ezekben elsősorban az intézetbe kerülés okait és az intézeti élet fontosabb aspektusait – külső és intézeten belüli kapcsolatok, koniktusok, elérhető szolgáltatások – próbáltuk feltérképezni. Az eredmények elemzése során azonban gyelembe kell venni a felmérés korlátait is: ● A kérdőív alapvetően családok számára volt kidolgozva és a mintavétel egysége is az egyén volt. Ezért csak korlátozoan volt lehetőség az intézmény működésére vonatkozó kérdések feltárására, például teljesen kimaradtak az intézetek szakember-ellátoságára vonatkozó kérdések stb. ● A válaszadók összetétele nagyon heterogén. Az intézetben élők esetében 22%ában az anya, 9%-ában más hozzátartozó (apa vagy más rokon), 32%-ban nevelő és 37%-ban egyéb személy (pl. az intézmény vezetője) válaszolt a kérdésekre. Előfordulhat, hogy az egyes válaszadók nem rendelkeznek teljes képpel a vizsgálati személy intézeti életéről. Ebből adódhat bizonyos torzítás a válaszoknál, amelynek mértékét nem tudjuk megbecsülni. ● A mintába kis arányban kerültek be idősebb (40 év felei) korosztályok, holo ők jelentős (40% felei) részét alkotják a fogyatékos emberek számára tartós bentlakást biztosító intézetek népességének3.
2 A tanulmány az intézetben élő értelmi fogyatékos emberek adatait elemzi, A feldolgozásra kerülő részminta elemszáma 190 fő. 3 Mintaválasztásunk alapja a Szakértői Bizoságok elmúlt 30 évének dokumentációja volt, így a 40 év felei korosztály jelentősen alulreprezentált a kutatásban. Mivel az idősebb értelmi fogyatékos személyek nagyobb eséllyel élnek bentlakásos intézetben, ezért ez a probléma elsősorban i érzékelhető.
164
Az intézetben élő értelmi fogyatékos emberek helyzete
1. ábra. Az intézetben élők életkori csoportok szerinti megoszlása a mintában és a népszámlálás
adatai szerint (%)
Mindezen korlátok ellenére is, a felmérés bepillantást enged az intézményben élők helyzetébe, illetve az intézménybe kerülés dinamikájába.
Az intézetek lakói A vizsgálati személyek 26,3%-a (190 fő) élt intézményben, elsősorban szociális, kisebb arányban pedig bentlakást biztosító oktatási, gyógypedagógiai, gyermekvédelmi intézményben. A vizsgálati személyek körében, az intézetben élők korösszetétele jelentősen eltér a családban élőkétől, akik jellemzően atalabbak (átlagos életkoruk 20 év, az intézetben élőké 25). Az intézetben élők többsége – 60,5%-a – fér. Életkor szerinti megoszlás alapján 2,1% hat év alai, tehát még a tanköteles kort sem éri el. A 6–18 évesek aránya 20%ot te ki, a többség, 78,3% 19–39 év közöi. A 40 évesek és idősebbek aránya alacsony, mindössze 2,8% (1. ábra). Az idősebbek valós aránya pedig jóval magasabb a mintában szereplő 2,8%-nál. A KSH Szociális Statisztikai Évkönyve szerint 2004 ben a 40 évesek vagy annál idősebbek aránya a fogyatékosok tartós bentlakást biztosító ohonaiban 44% volt. A fentiekből arra következtethetünk, hogy a középsúlyos, súlyos fokban értelmi sérült emberek legalább negyede – ám az eltérő korösszetételt gyelembe véve és feltételezve azt, hogy az idősebb korosztályokban magasabb az intézményben élők aránya (idős, beteg szülők stb.) valószínűleg ennél is nagyobb része – intézményi keretek közö él. A lakók átlagosan több mint 10 éve élnek az intézményben, de volt aki már 26 éve élt o. A túlnyomó többség, 85%, határozatlan ideig maradhat az intézményben. Átlagosan 13,7 évesen kerülnek be, a mintában szereplő legidősebb bekerülési kor 34 év. A lakók közel fele-fele arányban jönnek családból (50,9%) vagy más intézmény ből (49,1%). 165
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
2. ábra. Az intézetben élők értelmi állapot szerinti megoszlása (%)
3. ábra. Az intézetben élő értelmi fogyatékos emberek társult sérülései
Az intézetben élők értelmi állapota jelentősen eltér (p<0,000) a családban nevelkedő értelmi fogyatékos emberekétől: 67%-uk fogyatékossága középsúlyos, 33%uké súlyos szintű. A családban élők esetében a súlyos értelmi fogyatékosság csak 15%-ban fordul elő. [[2. ábra]] Az érinteek nagy része (45,3%) halmozoan fogyatékos, közel fele (44,7%) mozgásában korlátozo, csaknem harmadának (28,9%) van valamilyen fokú látássérülése, és majdnem ötöde (14,9%) hallássérült. Kb. egyharmaduknak vannak jelenleg 166
Az intézetben élő értelmi fogyatékos emberek helyzete
4. ábra. A családban és intézetben élők önellátó képessége (%)
5. ábra. Az intézetben és a családban élők önellátó képesség szerinti megoszlása (%)
is epilepsziás rohamai. 12,7% autista (is), 52,4% esetében számolnak be túlnyomórészt súlyos, középsúlyos magatartási, beilleszkedési zavarról. [[3. ábra]] Érdekes, azonban, hogy az intézetben élők jelentős része aránylag magas fokú önellátásra képes. 43% nehézség nélkül vagy formai, tartalmi hibákkal de verbális kommunikációra képes, 19%-nál jeleztek súlyos kommunikációs zavart. Speciálisan elkészíte vagy speciális élelmiszert az intézetben élő vizsgálati személyek 23%-a igényel. Az abszolút többség (75% körül) a megelőző év során legfeljebb kétszer volt beteg és egyszer sem volt kórházban. Tehát korántsem arról van szó, hogy csak a speciális ápolást és folyamatos gondozást igénylő fogyatékos emberek élnek intézetben. [[4. ábra]] Nincs lényeges eltérés az intézményben élők és a családban élők közö a gondozási igények tekintetében sem. [[5. ábra]] 167
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
Az intézetbe kerülés okai Bass (2004) a súlyosan-halmozoan fogyatékos gyermeket nevelő családok életkörülményeinek vizsgálata során összefüggést talált a fogyatékos gyermek állapota valamint a családok demográai, szociális helyzete közö. A jobb anyagi háérrel rendelkező, atalabb korösszetételű családokban több teljes ellátást igénylő gyermek él. Bass szerint, hogy a „rosszabb státuszú családokból kiszelektálódnak a legsúlyosabbak” mivel ezek a családok kénytelenek a gyermeket intézetben elhelyezni. A családok közöi korkülönbség utalhat arra is, hogy a rosszabb háerű családok ban esetleg magasabb a súlyosan-halmozoan fogyatékos emberek halandósága. A fentieket kiegészíthetjük azzal, hogy egy súlyosan-halmozoan sérült gyermek jelenléte a családban, az egyéb támogató szolgáltatások hiányában, fokozatosan felőrli a családok anyagi és érzelmi erőforrásait, ami előbb vagy utóbb intézeti elhelyezéshez vezet. Ez a családok nagy részénél végső lehetőségként merül föl, hiszen egyrészt tisztában vannak az intézeti élet körülményeivel, illetve a kapcsolaartás nehézségeivel. A 2004-es kutatásban (Bass, 2004) a súlyosan-halmozoan fogyatékos gyermeket nevelő családok 70%-a mondta azt, hogy nem adná intézetbe gyermekét – 74% a teljes ellátást igénylő gyermekek, 62% a részlegesen önálló gyermekek körében – és 15,6% szeretné intézetben elhelyezni – ez a teljes ellátást igénylők körében 18,2%ot jelente. A jelenlegi felmérésben a családok 80%-ában nem merült föl az intézeti elhelyezés lehetősége. Az elhelyezést fontolgató 20% körében szignikánsan magasabb a súlyosabban sérült családtaggal élők aránya (χ 2 = 16,7 p < 0,001). Összességében azonban az intézetben és a családban élő fogyatékos emberek nem térnek el jelentősen az önellátás foka, gondozási szükségletek tekintetében. A gyermek intézetben történő elhelyezése nagyon súlyos kérdés és jelentős stresszt jelent a családok többsége számára (lásd pl. Kálmán, 2004). Az intézetben élők bekerülési okait vizsgálva, először is az adathiány magas aránya érdemel gyelmet. Az ellátoak csaknem felénél ismeretlen vagy hiányzik a bekerülés oka. Ez az arány valamivel magasabb azok körében, akik másik intézményből kerültek a jelenlegi helyükre, de magas (44%) a családból jövők körében is. Nincs jelentősebb különbség a bekerülés okai alapján a családból/intézetből jövők, valamint az életkori csoportok közö. [[6. ábra]] A legtöbben egyéb lehetőségek hiánya mia kerültek intézetbe. Ide tartozik például, ha az anyának munkába kelle állni és nem volt megoldható a napközbeni ellátás, vagy ha iskolái elvégzése után a család nem tudta megoldani az ohoni gondozását. Ehhez szorosan kapcsolódik és mintegy 10%-ot tesz ki azoknak az aránya, akiknek ohoni ellátását speciális igényeik mia nem tudták megoldani. Továbbá az a közel 8%, akiket családjuk rossz szociális helyzete mia volt kénytelen intézet ben elhelyezni. A szülők egy része úgy gondolja, hogy az intézet gyermeke számára jobb színvonalú ellátást és oktatást tud biztosítani, és a fogyatékos személy érdekeire hivatkozva küldik őt intézetbe. A vizsgálati személyek egy részét a gyámhatóság 168
Az intézetben élő értelmi fogyatékos emberek helyzete
6. ábra. Miért került intézetbe?
távolítoa el családjából, mert nem láák el megfelelően, veszélyezteék testi épségét, fejlődését. Aránylag jelentős azoknak az aránya, akikről a szüleik fogyatékossága mia lemondtak.
Az intézetek zikai körülményei A kutatásnak nem volt célja az intézeti elhelyezés körülményeinek feltárása, csak néhány kérdés vonatkozo a zikai mutatókra. Ezek eredményei megerősíteni látszanak a korábban hivatkozo tanulmány (Mansell et al., 2004) megállapításait az intézetek nagy létszámáról és zsúfoltságáról. Az intézetek nagy többsége (80%) állami vagy önkormányzati fenntartásban működö, 11,5%-át egyházak, 8,5%-át pedig civil szervezetek működteék. Az intézmények létszám szerinti megoszlását a 7. ábra mutatja. Az ekkora létszámú intézetek sajátos közeget alkotnak, úgyneveze „totális” intézményként működnek. Nem válnak külön az egyes funkciók, hanem gyakorlatilag minden – munka, szabadidő, pihenés, különböző szolgáltatások – egy helyen történik. A mindennapi élet szigorú és személytelen rutin szerint zajlik – az ébredéstől a lefekvésig előre meghatározo keretek közö, amelybe a lakóknak rendkívül kevés beleszólása van. A totális intézetek szigorú hierarchia szerint épülnek föl, jellemző rájuk a büntetések és jutalmak sajátos rendszere. (Goman, 1961) A privát szféra rendkívül korlátozo, egy szoba átlagos létszáma 5 fő volt, de előfordult, hogy valaki 10-11 társával kényszerült osztozni a hálószobán. A legtöbben 4, valamint 6 fős szobákban éltek. [[8. ábra]] A helyzet valamivel jobb a civil fenntartású intézményekben, i átlagosan 3 em ber osztozik egy szobán. Az egyházi és önkormányzati ohonok körülményei hasonlóak. Az intézményekben gyakori tehát a zsúfoltság és a lakóknak nincs megfe169
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
7. ábra. Az intézmények* férőhely-kategóriák szerinti megoszlása
8. ábra. Hányadmagával lakik a szobában?
lelő privát szférája, ahova visszavonulhatnak, egyedül lehetnek, ha éppen arra van szükségük. Ez hozzájárulhat koniktusok illetve viselkedési problémák (pl. az agresszió különböző formái) és mentális problémák (pl. depresszió) kialakulásához.
Az intézetek által nyújto szolgáltatások Az intézetek többsége a szolgáltatások széles körét teszi elérhetővé a az ellátoaknak, ám a szolgáltatások túlnyomó részét az intézeten belül lehet igénybe venni. Ez még olyan szolgáltatások esetében is így van, amelyek intézeten kívül, integráltan 170
Az intézetben élő értelmi fogyatékos emberek helyzete
9. ábra: Hol vehetők igénybe a különböző szolgáltatások?
formában is biztosíthatóak lennének. (pl. fodrász, vallásgyakorlás, kultúra, sport). A 8. ábra azt mutatja, hogy az egyes szolgáltatásokat a lakók hol vehetik igénybe. A fejlesztő szolgáltatások, foglalkoztatás formájáról, tartalmáról, gyakoriságáról nem rendelkezünk adatokkal. [[9. ábra]] Az intézetet a lakók ritkán hagyják el, csupán az ellátoak fele jár ki boltba, nagy részük gondozó kíséretében. 45% viszont egyáltalán nem jár boltba mert „nem képes önállóan közlekedni” (41,3%) illetve az intézet házirendje nem engedi meg (4%). Még mindig helytálló Kováts és Tausz 10 évvel ezelői megállapítása, miszerint „a fogyatékos emberek számára fenntarto intézetek az érinteek társadalmi integrációját nemcsak nem segítik, hanem sok esetben egyenesen lehetetlenné teszik. A félreeső helyeken épült, és a külvilágtól elzárt ohonok általában egy életre elnyelik a bekerülőt. A lakóknak szinte minden kapcsolatuk megszakad a külvilággal. Egy ilyen helyzetben szinte lehetetlen eldönteni, hogy az intézetben élők fogyatékossága (ahogy azt gyakran emlegetik: alkalmatlansága az önálló életvezetésre) az egyének zikai, mentális állapotának következménye-e, vagy a teljes elszigeteltségé.” (Kováts – Tausz, 1997: 38) Összefoglalva, bár az intézetben élők számára a szolgáltatások viszonylag széles köre elérhető, azok elsődleges színtere az intézet. Ez gyakorlatilag minimalizál ja a fogyatékos emberek társadalmi jelenlétét, kapcsolatát a külvilággal. Ugyanígy a többségi, intézeten kívüli társadalomnak sincs lehetősége kapcsolatba kerülni és megismerni a fogyatékos embereket, amely hosszabb távon csökkenthetné az előítéletességet és segíthetné a társadalmi befogadást. 171
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
Az intézeti élet – kapcsolatok és döntéshozatal A felmérés a mindennapi élet két fontosabb területét vizsgálta, nevezetesen a személyközi kapcsolatokat és az autonómiát, vagyis a mindennapokhoz kapcsolódó döntések meghozatalának lehetőségét. Közismert tény, hogy az értelmi fogyatékos emberek társadalmi kapcsolatrendszere korlátozoabb, nagy részét közeli családtagok és zete szakemberek alkot ják. Gyakori érv az intézetek melle, hogy o a fogyatékos emberek közösségben vannak, több lehetőségük van barátságok, kapcsolatok kialakítására, és nincsenek kitéve a társadalom előítéletességének (lásd pl. Bánfalvy, 1997). Közelmúltbeli elsősorban amerikai és angol empirikus kutatások (Robertson, Emerson et al., 2001; McConkey, 2007; Stanclie, Lakin et al., 2007) ezt nem erősítik meg. A tapasztalatok szerint a kis létszámú ellátási formákban élők kiterjedtebb és tartalmasabb kapcsolatrendszerrel rendelkeznek. Közöük kevesebben számolnak be magányosságról, amely kialakulásában fontos tényezőnek tűnik a lakótársakkal való személyes öszszeférhetetlenség és koniktus. (Stanclie, Lakin et al., 2007) Erre pedig az intézetekben tapasztalható zsúfoltság bőven lehetőséget ad, a kezelési lehetőségek azon ban korlátozoak. Kováts és Tausz szerint „Tartós, mély és intim emberi kapcsolatok kialakítására teljesen alkalmatlan az olyan tér, ahol a lakók hatodmagukkal élnek egy szobában, ahol sokaknak nemhogy a szobájuk ajtajához, még a ókjukhoz sincs kulcsuk, ahol a személyzet kopogás nélkül bármikor bárhova bemehet, ahol jelentős vívmánynak számít, ha felnő emberek szexuális életet élhetnek az intézményvezető engedélyével, az arra kelölt helyen és időben.” (Kováts – Tausz, 1997: 37) A vizsgálatban résztvevő fogyatékos embereknek csupán 62%-a rendelkezik intézeten kívüli kapcsolatokkal, 23%-nak sohasem voltak kapcsolatai, 15%-ban pedig a korábbi kapcsolatok elvesztek, megszűntek. Ez az arány sajnos annyira nem meglepő, ha gyelembe vesszük az intézetek elhelyezkedését, illetve azt, hogy az intézetek korántsem jelentenek ideális helyszínt a bensőséges családi együlétek, látogatások számára. Nincs jelentős különbség fenntartók szerint sem. Az egyházi intézményekben magasabb ugyan a külső kapcsolatokkal rendelkezők aránya (84%) de az összefüggés nem szignikáns (χ 2 = 14,9 p = 0,06). A kapcsolatokkal rendelkezők körében a leggyakoribb és a legintenzívebb a szülőkkel való kapcsolaartás, de az esetek csaknem felében erre is csak havonta vagy ritkábban kerül sor. Ez különösen szomorú, ha gyelembe vesszük a minta atal korösszetételét. Jóval kevesebben számolnak be testvérekkel, rokonokkal vagy barátokkal való kapcsolaartásról, és jellemzően ezek kevésbé intenzívek. A 10. ábra a kapcsolaal rendelkezők körében a kapcsolaartás rendszerességét mutatja. A szüleivel kapcsolatot tartók közel harmadát látogatják, felét pedig hazaviszik bizonyos időközönként. Hasonló a megoszlás a testvérek és rokonok közö, viszont a barátok inkább csak látogatják az intézetben élőket, ritkábban viszik őket el. 172
Az intézetben élő értelmi fogyatékos emberek helyzete
10. ábra. A kapcsolaartás rendszeressége
11. ábra. Vannak-e barátai?
A vizsgálatban résztvevők kétharmadának vannak barátai az intézetben, és csupán harmadáról állítják a válaszadók, hogy nincsenek. Az eltérés jelentős a család ban élőkhöz képest, ahol csupán 43% számol be barátokról. Ez akár azt állítást látszhat megerősíteni, miszerint a fogyatékos emberek számára az intézet több lehetőséget biztosít baráti, kortárs kapcsolatok kialakítására. Mindazonáltal két tényezőt gyelembe kell venni: egyrészt a válaszadók összetételéből adódó esetleges torzítást – harmadik személy esetleg olyan kapcsolatokat is értelmezhet barátságként, amelynek az érinteek nem tulajdonítanak hasonló jelentőséget. Másrészt a magyar mintában a családban élők közö a baráal rendelkezők alacsony aránya utalhat a fogyatékos emberek és családjaik teljes elszigeteltségére, a nappali és támogató szolgáltatások hiányára. [[11. ábra]] 173
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
Az intézet legkevésbé sem ideális helyszíne tartós párkapcsolatok kialakulásának, amelyre pedig az enyhébb fokban értelmi fogyatékos lakók egy részének feltehetően igénye van/lenne. A nagy létszámú szobák és a zsúfoltság gyakran nem teszik lehetővé az intim együlétet, illetve az összeköltözést. Az intézetben élő felnőek (18 év fele) alig 15%-a (26 fő) számolt be párkapcsolatról, kétharmaduk esetében ez tartós és testiségben is megnyilvánul. A többségnek van lehetősége keesben lenni az intézeten belül, bár ennek módjáról (esetleg összeköltözés stb.) nincsenek adatok. Egy kivétellel mindenki részesült felvilágosításban. Az elhelyezési körülmények alapján azt is várhatnánk, hogy az intézetekben gyakoriak a koniktusok. Ám ezt az adatok i nem igazolják. A mintában szereplő lakók 80%-ának jó vagy elfogadható a viszonya a gondozókkal és csak valamivel kevesebb, mint 4% esetében vannak komolyabb problémák. Ami azonban még inkább meglepő, hogy 56%-ról állítják, hogy nincsenek koniktusai a körülöe élőkkel, további 30% alkalmanként kerül összetűzésbe a körülöe élőkkel és csak 8,6%nak vannak rendszeres problémái. Nem túl meglepő módon, a szoba létszáma öszszefüggést mutat a koniktusok gyakoriságával, ám ez nem szignikáns. Ezekre az arányokra többféle magyarázat adható: egyrészt lehetséges, hogy az ellátoak nagy része annyira hospitalizálódó, hogy a koniktusokat/agressziót önmaga ellen fordítja. Erre utalhat a viselkedési problémák aránylag magas aránya is. Másrészt i is gyelembe kell venni a válaszadók összetételét és annak a lehetőségét, hogy esetleg nem rendelkeznek pontos információval a vizsgálati személy társas kapcsolatairól, illetve máshogyan értelmezik a koniktusokat. Ami az intézetben élők mindennapi döntési lehetőségeit illeti, a helyzet távolról sem ideális, amit tovább ront, hogy többségük (közel 80%-a) gondnokság ala áll. „A legnagyobb probléma, hogy az intézetben élőknek csak nagyon kevés esetben van lehető ségük dönteni az őket érintő kérdésekben, akár a lakóhely megválasztásáról, akár a munka végzésről, akár a párválasztásról van szó. Életük mássága nemcsak fogyatékosságuk tényéből fakad, hanem a számukra biztosíto lehetőségek «fogyatékosságából» is.” (Kováts–Tausz, 1997:38) Ezt kiegészíthetjük azzal, hogy az ellátoak többsége még olyan hétköznapi dolgokban sem dönthet, hogy milyen ruhát viseljen, hogyan rendezze be szobáját, mikor keljen és feküdjön, mikor és mit egyen. A korlátozo autonómia egyrészt az értelmi fogyatékosság állapotából ered. Másrészt azonban az is nyilvánvaló, hogy az intézeti élet megfosztja az embereket azoktól a lehetőségektől is, amelyekben önállóan vagy megfelelő támogatással dönthetnének és ezáltal jobb életminőséget érhetnének el. Az intézeti lakók valamivel több mint ötödének az állapota nem teszi lehetővé, hogy beleszóljon a szoba berendezésébe. Viszont további ötödének lehetősége sem volt erre, 17%-ról pedig úgy gondolták, hogy nincs ilyen igénye. Az intézetben élők 62%-a rendelkezik valamilyen tartós fogyasztási cikkel, ám még mindig 10% fölö van azoknak az aránya, akiknek nincsenek személyes tárgyai. Hasonló a helyzet az öltözködéssel kapcsolatban is: bár a lakók 42%-ának jó az önellátó képessége és 45% önállóan föl tud öltözni, mégis csupán 22% döntheti ma174
Az intézetben élő értelmi fogyatékos emberek helyzete
ga el, hogy mit viseljen, és további 24%-nak lehet beleszólása abba, hogy mit visel. 15%-nak viszont lehetősége sincs arra, hogy maga dönthessen (ez a kategória nem tartalmazza azt a 18,8%-ot, akinek ezt az állapota nem teszi lehetővé). A túlnyomó többség számára mindent mások vásárolnak meg, és csupán 8%-nak van lehetősége arra, hogy segítséggel vásárolhasson saját magának. Bár az esetszám alacsony, úgy tűnik, hogy a civil fenntartású intézményekben nagyobb valószínűséggel van lehetősége a lakóknak segítséggel vásárolni.
Következtetések A felmérés adatai lehangoló képet mutatnak az intézetben élő értelmi fogyatékos emberek helyzetéről: ● Négyből legalább egy középsúlyos vagy súlyos fokban értelmi sérült embert érint az intézeti elhelyezés már viszonylag atal korban. Az intézeti populációnak továbbra is jelentős az „utánpótlása” a gyermekek közö. ● Sok család az egyéb lehetőségek, közösségi alapú szolgáltatások hiánya mia kénytelen intézetbe adni gyermekét, különösen akkor, ha az anyának munkát kell vállalnia a család megélhetése mia. ● Az intézetek zsúfoltak, az o élők jellemzően sokadmagukkal kénytelenek egy szobában élni. ● Az intézeti lakók jelentős része képes bizonyos szintű önellátásra és nem szorul 24-órás felügyeletre, ápolásra. Ellátásuk megoldható lenne másmilyen keretek közö is, de a jelenlegi ellátórendszerben a nagy létszámú intézeteknek gyakorlatilag nincs alternatívája. ● Az intézetben élők külső kapcsolatai szegényesek, elsősorban a szülőkkel való alkalmanként kapcsolaartásra korlátozódnak. ● Az intézeti élet rutinja nem teszi lehetővé személyre szabo ellátás biztosítását, az ellátoak számára a leginkább hétköznapi helyzetekben sem adatik meg a választás lehetősége. ● Az intézetek a szolgáltatásaik nagy részét az intézményben szervezik meg, amely még inkább megfosztja a fogyatékos embereket a társadalmi részvétel lehetőségétől. Mivel az értelmi fogyatékos népesség jelentős részét érintik a bentlakásos ellátások, ezért helyzetük javítása érdekében te erőfeszítések nem kerülhetik meg az intézményrendszer átalakításának kérdését. A fenti következtések alapján az alábbi javaslatok fogalmazhatóak meg: ● Az értelmi fogyatékos gyermeket nevelő családok számára megfelelő szolgáltatások és támogatások biztosításával csökkenteni lehetne az intézetbe kerülő gyermekek létszámát. Ebbe beletartozik a meglévő szolgáltatások (pl. támogató szolgálat, korai fejlesztés, gyógypedagógiai iskola, napközi stb.) elérhetőségének javítása, illetve új szolgáltatások kiépítése (pl. a családokat rövid időre, akár egy-egy hétvégére tehermentesítő átmeneti ellátások). 175
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
● Kis létszámú, személyre szabo támogatást nyújtó ellátási formák kialakítása, amelyek az egyén önellátási képességének és szükségleteinek megfelelő szintű szolgáltatást nyújtanak. Ez megoldást jelentene az elhelyezési körülmények javítására is. ● Növelni kellene az érinteek eredeti lakóhelyén (vagy annak közelében) működő, településbe integrált ellátások arányát. Ösztönözni kell „normál” szolgáltatások igénybevételét, az azokhoz való hozzáférést. ● Ehhez társadalmi szemléletformálásra is szükség lenne. A nyilvánosságot meg kell ismertetni az intézeti élet valóságával és az értelmi fogyatékos em berek helyzetével. ● Szükség lenne új, megengedő és támogató gondozási módszerek elterjesztésére, amelyek nagyobb önállóságot és részvételt biztosítanak az intézmények ben élő fogyatékos embereknek. ● Végezetül, a kormányzati, szakmai döntések jobb megalapozása érdekében szükség lenne kifejezeen az intézetben élő emberek életkörülményeit, az intézetek működését feltáró kutatásokra is. A jelenlegi felmérés fontos tanulságokat hozo, ám számos fontos kérdés elemzését (pl. az egyéni fejlesztési tervek megvalósítása) nem tee lehetővé. 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és működésük feltételeiről 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról Bánfalvy Cs. (1998): Az intézetekben élő felnő értelmi fogyatékosok életminősége és a kitagolás aktualitása. In: Zászkaliczky P. (szerk.): A függőségtől az autonómiáig. Helyzetértékelés és jövőkép a kiscsoportos lakóohonokról. 177–190. Kézenfogva Alapítvány – Soros Alapítvány, Budapest Bass L. (2004): Szüljön másikat?! – Súlyosan-halmozoan fogyatékos gyermeket nevelő családok életkörülményei Magyarországon. In.: Bass L. (szerk.): Jelentés a súlyosan-halmozoan fogyatékos gyermeket nevelő családok életkörülményeiről. 54–91. Kézenfogva Alapítvány, Budapest Demeter M. (1998): A tartós bentlakást biztosító állami (önkormányzati) fenntartású intézetek és a bennük élő értelmi fogyatékos felnőek jellemzői – különös tekinteel az eddigi és a folyamatban lévő kitagolási kezdeményezésekre. In: Zászkaliczky P.: A függőségtől az autonómiáig. 99–127. Kézenfogva Alapítvány, Budapest Galambos É, Papp Z, Verdes T. (2003): A minőség problémája a felnő értelmi fogyatékosok lakhatást nyújtó szociális ellátásában. Tudományos Diákköri dolgozat, ELTE Bárczi Gusztáv Főiskolai Kar, Budapest Goman E. (1961): Asylums: essays on the social situation of mental patients and other inmates. Penguin Books, London Horváth Á. (1988b): A szociális ohon. MTA Szociológiai Kutatóintézet – Szociálpolitikai Értesítő, Budapest Kálmán Zs. (2004): Bánatkő. Bliss Alapítvány, Budapest 176
Az intézetben élő értelmi fogyatékos emberek helyzete
Kovács A, Tausz K. (1997) (szerk.): Gyorsjelentés a fogyatékos emberek helyzetéről. Szociális Szakmai Szövetség, Budapest KSH (2008): Szociális Statisztikai Évkönyv 2004. Központi Statisztikai Hivatal, Budapest Lányiné Engelmayer Á. (1999) (szerk.): Kiscsoportos lakóohonok, a szervezés és a tartalmi munka aktuális kérdései. Soros Alapítvány, Budapest Lányiné Engelmayer Á. (2002) (szerk.): Kiscsoportos lakóohonok. Hol is tartunk? Soros Alapítvány, Budapest Maléth A. (2003) (szerk.): Kézikönyv a kiscsoportos lakóohonokban dolgozó segítők részére. Kézenfogva Alapítvány, Budapest Mansell J, Beadle-Brown J. et al. (2004): The situation of large residential institutions in Europe. Included in Society. G. Freyho, C. Parker, M. Coue and N. Greig. hp://ec.europa.eu/ employment_social/index/socinc_en.pdf McConkey R. (2007): Variations in the social inclusion of people with intellectual disabilities in supported living schemes and residential seings. Journal of Intellectual Disability Research 51, 3, 207–217. Népjóléti Minisztérium (1990) Felnővédelmi Szociális Gondoskodás, Információs Évkönyv. Népjólélti Minisztérium, Budapest Robertson J, Emerson E. et al. (2001): Social Networks of People with Mental Retardation in Residential Seings. Mental Retardation 39, 3, 201–214. Stanclie RJ, Lakin KC et al. (2007): Loneliness and Living Arrangements. Intellectual and Developmental Disabilities , 45, 6, 380–90. Zászkaliczky P. (1998) (szerk.): A függőségtől az autonómiáig. Helyzetértékelés és jövőkép a kiscsoportos lakóohonokról. Kézenfogva Alapítvány, Budapest
177
. Mi változo öt év ala a súlyosanhalmozoan fogyatékos emberek családjainak életkörülményeiben? Bass László A Kézenfogva Alapítvány először 2003-ban végze empirikus vizsgálatot a súlyosan-halmozoan fogyatékos emberek életkörülményeiről, melynek eredményeiről egy kiadványban ado számot (Bass, 2004). Akkor a családban élő súlyosan-halmozoan fogyatékos személyek országos reprezentatív mintáján zajlo vizsgálatban 237 családot kerestek fel. A jelenleg elkészült kutatás már nem csak a családban, hanem az intézetben élő személyekre is, és a középsúlyos értelmi fogyatékos népességre is kiterjedt, összesen 721 főt foglalt magába. Közülük 100 olyan család vizsgálatára került sor, amelyek kiválasztása megfelelt a korábbi, 2003-ban készült kutatás mintaválasztási kritériumainak, vagyis hogy súlyosan-halmozoan fogyatékos családtagot neveltek. Ez lehetőséget biztosít arra, hogy megvizsgálhassuk, mi változo e családok életkörülményeiben az azóta eltelt szűk 5 év ala1. A változások ebben a szűk időintervallumban csak néhány területen várhatóak. Az eltelt időszak értelmezése azért sem egyszerű, hiszen a 2003-ban megtalált családok jórészt azonos populációt reprezentálnak, mint a 2007-es vizsgálat mintája, igazából csak a legatalabbak (az elmúlt 5 évben születeek) lehetnek mások, akkor is, ha konkrét ismétlődés a két mintában gyakorlatilag nem fordult elő. Elsőként ellenőriznünk kell, hogy a két minta összetétele nem különbözik-e jelentősen egymástól. Bár mindkét adatfelvétel esetében betartouk a reprezentatív mintavétel szabályait, a kicsi elemszámok mia előfordulhat, hogy a két felmérés eltérő szociális és demográai jellemzőkkel rendelkező családokat tartalmaz, ami lehetetlenné tenné összevetésüket.
A 2003-as és 2007-es minta szociodemográai jellemzői Mindkét időpontban igyekeztünk a nem, az életkor és a lakóhely jellege szerint rétegezni mintánkat, így várható, hogy e három alapvető jellemző a két vizsgálat közö nem változo a vizsgált személyek esetében. Azért nem teljesen evidens az 1 Az első adatfelvétel 2002 őszén és 2003 első félévében történt, a jelenlegi kutatásban 2006 novembere és 2007 áprilisa közö keresték fel a kérdezőbiztosok a családokat. A két vizsgálat kérdőíve számos azonos elemet tartalmazo.
179
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 1. táblázat. A két adatfelvétel során vizsgált személyek megoszlása nem, életkor és lakóhely szerint (%)
Lakóhely Budapest Város Község A fogyatékos személy neme Fér Nő Korcsoport 0–5 év 6–19 év 20 év fele Összes vizsgált személy N=
2003
2007
11,6 46,8 41,6
8,1 45,9 46,0
60,7 39,3
63,6 36,4
19,5 37,7 42,8 100,0 237
17,8 36,8 45,4 100,0 100
azonosság, mert 2007-ben a rétegzést külön már nem végeztük el a családban élő, súlyosan-halmozoan fogyatékos emberek csoportjára, csak a teljes mintára. Ennek ellenére úgy tűnik, hogy a két vizsgálat ebből a szempontból azonosnak tekinthető mintát eredményeze. Az 1. táblázatból látható, hogy a két minta a legfontosabb demográai szempontokból azonosnak tekinthető. Ha a családszerkezet és a társadalmi státusz szempont jából vizsgáljuk a két csoportot, akkor sem találunk jelentős változást a két időpont közö. Azért tartjuk relevánsnak ezt az összevetést, mert feltételezzük, hogy 5 év ala nem változhato jelentősen a családok gyermekvállalási kedve, válási hajlandósága, illetve a fogyatékos személyt nevelő anyák iskolázosága. Az azonosság i (2. táblázat) már nem annyira egyértelmű, mint az alap demográai jellemzők esetében volt. Bár a családok társadalmi státuszát jellemző mutató (az anya iskolai végzesége) szinte megegyezik a két mintában, a család jellemzői ben azonban némi eltérés tapasztalható. 2007-ben több egyszülős és kissé több sokgyermekes család vizsgálatára került sor, mint 2003-ban. Ha a fenti összevetést a fogyatékos személy korcsoportja szerint is elvégezzük, akkor jól látszik, hogy mind a gyermekszám emelkedése, mind az egyszülős családok magasabb aránya a 2007-ben 0–5 éves gyermeket nevelők esetében tér el jelentősen az öt évvel ezelői családokhoz képest (ők azok, akik 2003 után szüleek). Bár i már meglehetősen kicsik az elemszámok, mégis úgy tűnik, hogy e két jellemző az elmúlt 5 évben lezajló változásokkal lehet kapcsolatban. A gyermekvállalási kedv általában ugyan nem nő 2003 óta, de a családtámogatási rendszer megváltozása és a roma népesség aránynövekedése a legatalabb kohorszokban magyarázhatja ezt az elmozdulást. 2003-ban nem regisztráltuk a kérdeze kisebbségi hovatartozását, 2007-ben azonban a súlyosan-halmozoan fogya180
Mi változo öt év ala a súlyosan-halmozoan fogyatékos emberek családjainak életkörülményeiben? 2. táblázat. A két adatfelvétel során vizsgált személyek megoszlása családszerkezet, gyermekszám és az anya
iskolai végzesége szerint (%) Családtípus Házaspár gyerek(ek)kel Egy szülő gyerek(ek)kel Egyéb
2003
2007
80,0 16,4 3,6
71,0 25,5 3,5
25,1 42,3 32,6
24,1 36,5 39,4
9,0 30,5 17,0 29,6 13,9 0,0
8,9 30,3 16,9 29,5 13,9 0,5
Gyerekszám
1 gyermek 2 gyermek 3 és több gyermek Az anya iskolai végzesége Kevesebb mint 8 általános 8 általános Szakma Éreségi Diploma Egyéb
tékos emberek 15%-a volt roma, ami valamivel magasabb, mint a teljes népesség megfelelő korosztályaiban tapasztalható 8-10%-os arány (Hablicsek, 2005). A válási adatok növekedése ezzel szemben nem kapcsolódik semmilyen általunk ismert országos tendenciához. A két minta egészére vonatkoztatva a tapasztalható elmozdulás igen kicsi. Összességében megállapíthatjuk tehát, hogy a súlyosan-halmozoan fogyatékos emberek családjainak összetétele társadalmi státusz, lakóhely és családnagyság szempontjából gyakorlatilag azonosnak tekinthető 2003 és 2005 közö , bár a gyermeküket egyedül nevelő szülők aránya az elmúlt 5 évben némileg megnő a 0–5 éves fogyatékos gyermekek esetében.
A szülők foglalkoztatoságának változása az elmúlt 5 évben A foglalkoztatoak aránya Magyarországon az elmúlt években alig változo, 2001–2005 közö a nők esetében a 20–59 éves korosztályban a foglalkoztatoak aránya 56-ról 59% emelkede. A szegénységben élő családok esetében ez idő ala romlás volt meggyelhető: míg 2001-ben a népesség legszegényebb 30%-ában az aktív korú nők 32%-a, addig 2005-re már csak 25%-a dolgozo (Bass és mtsai., 2007). A súlyosan-halmozoan fogyatékos személyeket nevelő, gondozó anyák eseté ben a foglalkoztatoság még a szegény népességben tapasztalható aránynál is jelentősen alacsonyabb, és ez gyakorlatilag nem is változo az általunk vizsgált időszakban (3. táblázat). 181
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 3. táblázat. Az anyák gazdasági aktivitása (%)
Foglalkoztato Munkanélküli Ápolási díjjal ohon Inaktív kereső Eltarto Összesen
Gyermekes családok 2005* 46 5 – 43 6 100
Súlyosan-halmozoan fogyatékosok 2003 2007 13 18 3 1 22 48 53 28 9 5 100 100
* Forrás: Mikrocenzus KSH 2005
Ami azonban jelentős változást mutat, az az ápolási díjhoz való hozzáférés jelentős emelkedése. 2003 és 2007 közö a súlyosan-halmozoan fogyatékos gyermeket nevelő nők közö megduplázódo az ápolási díj igénybevétele2. Ez nem az azóta születe gyermekek családját érinti, az 5 év alai gyermekek esetében az anyák inkább a GYES lehetőségével élnek. Az ápolási díj igénybe vételének emelkedése egyrészt az informálódás lehetőségeinek javulásával lehet kapcsolatban, de még inkább az ápolási díj törvényi szabályozásának változásával3 (2005 szeptemberétől a „fokozo ápolást igénylő súlyosan fogyatékos személy gondozása, ápolása” jogán az ápolási díj összege megemelkede a nyugdíjminimum 130%-ára). Bár az ápolási díj összege még így sem éri el a munkával szerezhető jövedelem szintjét (jelenleg a súlyosan fogyatékos személyt ápoló hozzátartozó havi 37 ezer forintra jogosult), a családok számára komoly bevételi forrást jelent – a családok átlagos havi jövedelmének ez körülbelül a negyed része. Azoknak a családoknak a legnehezebb a helyzete, ahol senkinek sincs munkajövedelme4. Ebből a szempontból családjaink helyzete nem változo a vizsgált időszakban. A „foglalkoztato nélküli” családok aránya 2003-ban 29%, 2007-ben 27% volt (Magyarországon a gyermekes családok 10%-ában nincs aktív kereső5). A fogyatékos gyermeket nevelő családok esetében a munkába állás lehetőségének biztosítása nem csupán a család anyagi helyzetének ellehetetlenülését gátolná meg, hanem igen fontos szerepe volna a család társadalmi integrációjának erősítésében is. E családok magas gyermekszáma azt is implikálja, hogy a nem fogyatékos testvérek is olyan családban nőnek fel, ahol senki sem dolgozik, ami negatívan befolyásolja az ő szocializációjukat is. 2 2006-ban országosan 5580 fő vee igénybe alanyi jogon a magasabb összegű ápolási díjat, ez a kb. 12 ezer súlyos értelmi fogyatékos személy 50%-a (a korábbi években csak összesíte adatok állnak rendelkezésre). 3 A szabályozás 2005-ös változásában kétségtelenül szerepet játszo a Kézenfogva Alapítvány lobbitevékenysége is, amelynek érvrendszeréhez az i bemutatásra kerülő 2003-as kutatás eredményei is anyagot szolgáltaak. 4 Az ilyen családokat a statisztikai nomenklatúra „foglalkoztato nélküli”-nek nevezi. 5 Forrás: KSH Háztartási költségvetési felvétel 2004
182
Mi változo öt év ala a súlyosan-halmozoan fogyatékos emberek családjainak életkörülményeiben?
A fogyatékos emberek munkába állásának lehetőségei Magyarországon szégyenletesen rosszak – a súlyosan-halmozoan fogyatékos felnőek esetében gyakorlatilag nem is beszélhetünk foglalkoztatási lehetőségekről. Ha valami változo e téren 2003 óta, akkor az a „semmi” további romlása: öt éve még 4%-uk végze valamilyen munkát, mára senki sem dolgozik közülük (a 2007-es vizsgálatból retrospektíve is látszik, hogy a vizsgált személyeknek 2%-a korábban dolgozo). Ma, amikor a politikai erőtérben és a közvéleményben egyre erősödnek a segélyek feltételekhez kötésére irányuló törekvések, amikor a „segélyért munka” gondolata váltja fel a társadalmi szolidaritás eszméjét, amikor munkatesztek bevezetését fontolgatják, akkor fontos felhívnunk a gyelmet arra, hogy az adminisztratív megoldások nem teszik könnyebbé a társadalom peremére szorultak boldogulását, nem adnak módot az ép értelmű vagy fogyatékos gyermek napközbeni elhelyezésére, de a munkalehetőségtől megfoszto emberek tisztességes munkába állására sem.
Szegénység A fogyatékos emberek helyzetének egyik központi problémája a szegénység. Öt évvel ezelői vizsgálatunk adatai azt mutaák, hogy a súlyosan-halmozoan fogyatékos személyeket nevelő családok háromnegyede élt a létminimum, 25%-uk pedig nyugdíjminimum érték alai jövedelemből. [[ 4. táblázat ]] A relatív szegénységnek az Európai Unióban is használatos mutatója (amely az egy fogyasztási egységre jutó, ún. ekvivalens jövedelemmel számol) esetében is igen magas az értelmi fogyatékos személyek háztartásainak szegénységi rátája: 22%-uk a medián jövedelem 60%-ánál alacsonyabb jövedelemből él. 2003–2007 közö ez a mutató a teljes népességben 14%, a gyermekes családok közö 19% körül mozgo (Szívós–Tóth, 2008). A fogyatékos személyek családjainak anyagi helyzete tehát gyakorlatilag változatlan maradt az elmúlt öt évben. A szegénységi ráta stagnálása általában jellemző volt Magyarországra ebben az időszakban. A foglalkoztatás továbbra is alacsony szintje melle a szociális transzferekhez (családi pótlék, ápolási díj, fogyatékossági 4. táblázat. Szegény családok aránya a teljes népességben és a fogyatékos személyek családjai közö (%)
Összes háztartás* 2003
2007
Létminimum ala
Súlyosan-halmozoan fogyatékosok családjai 2003 2007 72 75***
Nyugdíjminimum ala
25
22
13,5 12,6 Medián 60%-a ala** * Forrás: TÁRKI Monitor (Szívós – Tóth, 2008). ** Ekvivalens jövedelem, OECD2 skálával számolva. *** A 2006-os létminimum értékéből interpolálva
16
18
183
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon
1. ábra. Alapszükségletek kielégíteségének változása a súlyosan halmozoan fogyatékos emberek
családjaiban (%)
támogatás) való jobb hozzáférés tehát csak arra volt elegendő, hogy megakadályozza családjaink még erőteljesebb leszakadását. [[1. ábra]] Az anyagi helyzet változatlansága melle a családok élete – legalábbis szubjektíve – romlo. A családok alapvető szükségleteinek kielégítése – saját megítélésük szerint – egyre nehezebbé vált. Ha a bevételek és a fogyatékos gyermek gondozásához szükséges speciális kiadások alakulását vizsgáljuk, akkor összességében az látható, hogy a családi költségvetés mindkét tétele kb. 25%-kal emelkede a vizsgált időszakban. [[ 5. táblázat ]] 5. táblázat. A családok speciális kiadásainak változása (Ft/év)
Mennyit költöek (Ft/év) 2003 2007 Gyógyszerköltség Orvosi költség Foglalkozási költség Pelenkaköltség Felügyeleti költség Élelmiszerköltség Segédeszközköltség Nyaralási költség Szállítási költség Egyéb költség Összes speciális kiadás Egy főre jutó jövedelem
184
Hány %-uk költö 2003 2007
Növekedés/ csökkenés
24 800
40 400
45
69
+24
53 800
31 700
28
42
+14
109 000
95 400
12
19
+7
38 000 108 000 72 400 58 200 76 900 89 100 98 000
62 400 75 100 61 900 22 800 83 700 58 400 77 100
25 7 15 14 6 48 10
–7 – 11 – 16
88 000 26 700
110 000 33 400
20 6 14 14 13 59 26 Változás 125% 125%
Mi változo öt év ala a súlyosan-halmozoan fogyatékos emberek családjainak életkörülményeiben? 6. táblázat. A családok rendszeres anyagi támogatásban való részesedése (%)*
Támogatási forma 2003 Semmi 37 Fogyatékossági támogatás 8 27 Ápolási díj 22 Magasabb összegű családi pótlék 33 Egyéb (segély, gyes, járadék, közlekedési támogatás) * Nem összegezhető, egy család többféle támogatást is kaphat
2007 10 21 48 78 67
A családi kassza áekintése arra utal, hogy az emberek átstruktúrálták kiadásaikat: egyre többen költenek a fogyatékos gyermek egészségügyi és nevelési alapszükségleteire (kivétel ez alól a gyógyszerek költsége, amihez érdemes volna áekinteni egyszer a támogato termékek listájának változásait a fogyatékos emberek szemszögéből), – egyre kevesebbet nyaralásra és szállításra. Spórolni a gyermek szállításán és nyaraltatásán lehet: e két tétel egyre kevesebb család kiadásai közö szerepel, és akik költenek rá, azok nominálértékben is kevesebbet fordítanak ezekre a „luxus” szükségletekre. Sajnos ennek következtében éppen a fogyatékos emberek társadalmi kirekesztődésének mértéke fog növekedni.
A támogatások célzosága A korábbiakban már utaltunk rá, hogy az elmúlt öt évben a súlyosan-halmozoan fogyatékos személyek családjai körében a pénzbeni támogatásokhoz való hozzáférés jelentősen javulni látszik. A már említe ápolási díj melle az alanyi jogon járó családi pótlék is javítoa a családok helyzetét, de a fogyatékossági támogatás és az egyéb transzfer jövedelmek is nagyobb arányban érik el a rászoruló családokat. [[ 6. táblázat ]] A jelentős változásokat a már említe okok melle magyarázhatja a családok informáltságának, érdekérvényesítő képességének javulása is, ez utóbbira azonban empírikus bizonyítékunk nincs. 2007-ben ugyan rákérdeztünk, hogy a család hallo-e az egyes segélytípusokról, ilyen adaal azonban 2003-ból nem rendelkezünk. Ha nő is a családok tájékozosága az bizonyos, hogy nem jobb, mint általában a rászoruló embereké. Az elmúlt évben végze (még nem publikált) kutatásunk adatai szerint a magyar gyermekes családok alsó jövedelmi harmadában, a szülők 62%-a hallo már a fogyatékossági támogatásról, a fogyatékos gyermekek család jaiban ez ugyanilyen ismert – 60%, az ápolási díj ismertsége országosan 78%, „nálunk” pedig 84%.
Hozzáférés a szolgáltatásokhoz Az anyagi támogatások melle olyan szolgáltatásokra is szüksége van a családoknak, amelyek támogatást nyújtanak a fogyatékos gyermek vagy felnő gondozá185
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 7. táblázat. Van-e kapcsolata szakemberekkel? (%)*
Orvossal (Gyógy)pedagógussal Pszichológussal Családgondozóval * Nem összegezhető
2003 84 54 11 6
2007 93 65 14 29
sában, fejlesztésében, egészségügyi ellátásában. 2003-as felmérésünk azt mutaa, hogy e szolgáltatások jelentős része csak szűk körben elérhető, drága, vagy nem megfelelő színvonalú volt. Vajon mennyiben javult a helyzet azóta? A szakemberekkel való kapcsolatok száma általában (csekély mértékben) javult az elmúlt öt évben. Ahol jelentős növekedést láthatunk, az a szociális munka területe. A családgondozói hálózat gyakorlatilag ma már minden településen elérhető, és bár atal szakmáról van szó, az emberek kezdik megismerni ezt az intézményt. A növekedés ellenére az hogy a családok 29%-a kapcsolatban áll szociális munkásokkal, meglehetősen alacsony még most is. [[ 7. táblázat ]]
Egészségügyi ellátás Az orvos és a (gyógy)pedagógus az, akivel a fogyatékos emberek családjai nagy arányban kapcsolatba kerülnek, e két szakemberrel gyakorlatilag „muszáj” is kontaktusban lenniük. Az orvosi ellátás alapvető problémája, hogy a legtöbb egészségügyi szakember nincs birtokában a fogyatékos emberekkel kapcsolatos speciális ismereteknek, nem tud megfelelően kommunikálni sem velük sem családtagjaikkal, és esetenként nem tudja vagy nem akarja kezelni egészségügyi problémáikat. 2003 ban a súlyosan-halmozoan fogyatékos emberek 43%-ának volt valamilyen nehézsége az egészségügyi ellátás során. 2007-ben a családok 82%-át érte valamilyen sérelem az orvosi ellátás során (diszkrimináció, megjegyzések stb.), és 30%-ukkal előfordult már, hogy az orvos nem vállalta a fogyatékos személy kezelését. A két időszak összehasonlítására nincs módunk a kérdőív eltérései mia, de addig, amíg ilyen magas arányban tagadják meg a fogyatékos emberek orvosi ellátását, nem is szabad romlásról, vagy javulásról beszélnünk.
Képzés, fejlesztés 2003-ban az ápolási díj feltételeinek javítása melle a Kézenfogva Alapítvány másik legfontosabb célja a súlyosan-halmozoan fogyatékos gyermekek oktatási lehetőségeinek megváltoztatása volt. 2006-ban sikerült elérni – más civil szervezetekkel is összefogva –, hogy az oktatási törvényben több változás is életbe lépe. A képzési kötelezeség kategóriáját törölték a törvényből, így a súlyosan-halmozoan fogya186
Mi változo öt év ala a súlyosan-halmozoan fogyatékos emberek családjainak életkörülményeiben? 8. táblázat. Volt-e (élete során) képzési köteleze a fogyatékos személy? (%)
Még nem tanköteles Nem volt képzési köteleze Volt képzési köteleze Összesen N=
2003 20 32 48 100 230
2007 19 29 52 100 96
9. táblázat. Támogató szolgálatok és a szolgáltatást igénybe vevők száma (fő, illetve település)
2003 2004 2005 2006
Támogató szolgálat igénybe vevők település 19 ?? 63 ?? 2921 497 9153 763
tékos gyermekek is tankötelezenek minősülnek. Képzésük kereteit is meghatározta a törvény a „fejlesztő iskolai oktatás” vagy a magasabb óraszámú „fejlesztő felkészítés” jobb lehetőségeket nyújt a gyermekek számára a korábbinál. A törvényben előírt lehetőségek megvalósítása azonban 2010-ig még várat magára. Érzékelhető változásra tehát nem számíthaunk a 2007-es vizsgálatban. [[ 8. táblázat ]] Végezetül ún. „támogató szolgálatok” igénybe vételéről ejtsünk néhány szót. „A támogató szolgáltatás célja a fogyatékos személyek lakókörnyezetben történő ellátása, elsősorban a lakáson kívüli közszolgáltatások elérésének segítése, valamint életvitelük önállóságának megőrzése melle a lakáson belüli speciális segítségnyújtás biztosítása” 6. A szolgáltatás fontos segítséget nyújthat a családok mindennapi problémáinak megoldásában, szállításban, felügyeletben, tanácsadásban stb. 2003 óta a támogató szolgálatok száma ugrásszerűen emelkede, 2006-ban már közel 800 településen 9153 fő részesült ebben az ellátásban (az 50 ezer súlyos és középsúlyos személy kb. 18%-a). Vizsgálatunkban mi is körülbelül ilyen mértékű igénybevételt regisztráltunk: 2007-ben az általunk vizsgált családok 15%-a tudta igénybe venni ezt az ellátást. [[ 9. táblázat ]] A támogató szolgálatok fejlődését bizonyára megállítja az a törvénymódosítás, amely 2009. január 1-jétől kiveszi a kötelező önkormányzati feladatok köréből ennek az ellátásnak a biztosítását. A visszalépés kompenzációjaként „a támogató szol gáltatások és a közösségi ellátások nyújtásának működési költségeihez a központi költségvetés pályázati támogatással járul hozzá.”7 A normatív állami hozzájárulás felváltása a pályázati rendszerrel a rászorultság célzoságát kívánja növelni, de ismerve az 6 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és a szociális ellátásokról. 7 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és a szociális ellátásokról (131/A. §).
187
Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon 10. táblázat. A társadalmi integráció néhány jellemzőjének alakulása (%)
Senkinek a segítségére nem számíthat A szülők az elmúlt évben… nem voltak moziban nem voltak éeremben nem voltak vendégségben Diszkriminációt, megbélyegzést tapasztal
2003 29
2007 23
87 75 36 58
90 83 30 60
ilyen típusú intézményi mechanizmusokat várhatóan a jelenlegi – még mindig alacsony szintű – hozzáférés nemhogy emelkedni nem fog, hanem a már működő szolgáltatásokat is meg fogja szüntetni a legtöbb önkormányzat. Kár.
Kiilleszkedés vagy integráció? A családok élete szempontjából talán az anyagiaknál is fontosabb a társadalomból való kirekesztődés problémája. A mindennapi élet legegyszerűbb mozzanatai is nehézséget okozhatnak a családnak, segítő kapcsolatok hiányában akár egy bevásárlás, egy nátha kezelése, vagy a szomszéd utcába való eljutás is leküzdhetetlen akadályokat jelenthet. A családok kapcsolatrendszere azonban – 2003-as vizsgálatunk tanulságai szerint – nem túl tág, és az évek múlásával egyre szűkebbé válik. A rokonság, a szomszédok, a munkatársak és a barátok száma egyre inkább elfogy a súlyosan-halmozoan fogyatékos emberek és családjaik körül, a család nem szívesen kér, a környezet belefárad a lakásból kimozdíthatatlan család látogatásá ba, ami az izoláció, az elmagányosodás, a közösséggel való kapcsolatok megszűnése irányába vezet. Vajon e téren javult-e a családok helyzete az elmúlt időszakban? [[ 10. táblázat ]] Adataink azt mutatják, hogy a családok társadalmi integrációja nem nagyon változo. Talán a teljesen kirekesztődö családok aránya valamennyire csökkent, bár ez esetben is hangsúlyoznunk kell: megengedhetetlen, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek családjainak egynegyede magára hagyoan küzd mindennapi problémáival (vagy legalábbis úgy érzi, hogy semmilyen segítségre nem számíthat). Igazából azt is pozitív eredménynek értékelhetjük, hogy miközben az országban az intolerancia általában növekszik, a fogyatékossággal kapcsolatos előítéletek gyakorlatilag nem változtak.
188
Mi változo öt év ala a súlyosan-halmozoan fogyatékos emberek családjainak életkörülményeiben?
Összegzés Öt év kevés idő arra, hogy a társadalom egy csoportjának helyzete gyökeresen megváltozzon – arra azonban elegendő, hogy érzékelhető legyen, milyen irányba tart a súlyosan-halmozoan fogyatékos embereket nevelő családok helyzete. A változások iránya inkább pozitív, mint negatív: a családok anyagi helyzete nem romlo tovább (ami azért fontos eredmény), de nem a munkába állás, hanem a támogatásokhoz való jobb hozzáférés mia. A szülők és a fogyatékos ember munkába állítása ma Magyarországon szinte lehetetlen. A munka híján élő családok nem csak jövedelmeikből veszítenek, de nehezebbé válik számukra a közösség életébe való bekapcsolódás is. A szolgáltatások jó részét nagyobb arányban veszik igénybe. Saját környezetük ma inkább támogató, mint 5 évvel ezelő. A támogató szolgálat „projektesítése” nem kecsegtet bennünket pozitív eredménnyel. Egy másik szolgáltatás – az iskola – esetében fontos pozitív változások léptek életbe az elmúlt évben, de ennek hatásait nem lenne könnyű most még megmutatnunk. Az összehasonlítás arra is jó volt, hogy megmutassa: a kormányzati adminisztráció hajthatatlanságát sokszor a civilek is képesek feltörni – a Kézenfogva Alapítvány 2003 óta néhány területen sikeresen tudo nyomást gyakorolni a döntéshozókra. Nagyon bízunk abban, hogy jelen kötet is hozzájárulhat a fogyatékos emberek érdekérvényesítéséhez. Bass L, Darvas Á, Ferge Zs. (2007): A szegénységben élők – különösen a gyermekes csalá dok – helyzetének változása 2001 és 2006 közö In: Stratégiai kutatások 2006–2007. 7–38. MTA–MEH, Budapest Bass L. (2004) (szerk.): Jelentés a súlyosan-halmozoan fogyatékos gyermeket nevelő családok életkörülményeiről. Kézenfogva Alapítvány, Budapest Hablicsek L. (2005): Kísérleti számítások a roma lakosság területi jellemzőinek alakulására és 2021-ig történő előrebecslésére. Aktív Társadalom Alapítvány, Budapest Szívós P, Tóth I. Gy. (2008) (szerk.): Köz, teher, elosztás – TÁRKI Monitor jelentések 2008. TÁRKI, Budapest
189
