La Evaluación y Detección Temprana de los Trastornos del Espectro del Autismo autismodiario.org/2017/03/03/la-evaluacion-y-deteccion-temprana-de-los-trastornos-del-espectro-del-autismo/
Autismo Diario
3/3/2017
Introducción
Los Trastornos Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) se han constituido, en los últimos años, como una de las condiciones de desarrollo más estudiadas y atendidas por diversas ramas y campos científicos, desde los educativos, evolutivos, genéticos y médicos en general. Además de plantear plantear una enigmática enigmática y compleja compleja tarea para los familiares y educadores encargados de su atención y abordaje, plantea un sinnúmero de dudas y preguntas científicas a las neurociencias, relativas a su etiología y a su curso. Tal como se definen en la 5ª Edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los l os Trastornos Trastornos Mentales (DSM – 5), se conceptualizan como una condición del desarrollo infantil de aparición temprana (entre los 12 y los 24 meses de edad) y no detectable en periodos anteriores anteriores a ese momento. Sus características diagnósticas específicas se describen en la siguiente imagen:
Leo Kanner, Kanner, quién escribiera y publicara el primer documento donde se reconociera a esta entidad con el nombre de
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Autismo, refería en su artículo de 1943 que, aunque los síntomas estaban presentes desde el inicio de la vida, el cuadro podía identificarse en los años ulteriores. En el DSM se específica que los síntomas del TEA suelen presentarse alrededor de los 18 meses o antes, pero que la edad promedio para el diagnóstico definitivo es alrededor de los 30 meses, momento en el cual los síntomas son ya evidentes para la mayor parte de los casos; sin embargo, muchos autores plantean y han demostrado que en momentos previos a los 18 meses es posible ya observar la ausencia de diferentes conductas de desarrollo en los niños que posteriormente serán detectados y diagnosticados con un Trastorno del Espectro del Autismo. Sin duda, considerar que se trata de una alteración que comienza desde el i nicio de la vida, que da sus primeras manifestaciones alrededor de los 18 meses y que finalmente es diagnosticado alrededor de los 30 meses, deja a los profesionales una inmensa interrogante relativa a la necesidad de realizar una detección cada vez más temprana que permita comenzar a intervenir desde los primeros años o meses de vida, en función de garantizar un mejor pronóstico a la persona con esta condición. En los últimos 30 años, los datos estadísticos con respecto a la incidencia de problemáticas asociadas en las personas con TEA como: la ocurrencia de discapacidad intelectual; la ausencia de competencias lingüísticas; o la imposibilidad para la inclusión educativa, entre otras, han disminuido significativamente, como consecuencia sobre todo de la implementación de sistemas para la detección temprana, además de mecanismos y modelos de tratamiento educativo cada vez más eficientes, y centrados en las verdaderas necesidades de atención de las personas con estas condiciones de desarrollo. Basados en esos datos, la detección y la atención temprana de las personas con TEA, considerada no solo como un procedimiento capaz de corregir y/o compensar el curso del desarrollo infantil, sino también de prever alteraciones de desarrollo más profundas, o condiciones de discapacidad más severa; se convierte en un foco principal de atención de todos aquellos que se dedican a su abordaje y en una necesidad primordial para asegurar un mejor pronóstico y calidad de vida a esas personas. ¿Por qué es tan compleja su detección temprana?
Como entidad diagnóstica, cualquier trastorno, síndrome o alteración debe reconocerse a través de sus síntomas, o sea, aquellos indicadores “negativos” que evidencian la presencia de esa alteración. Si lo pensamos en términos médicos, podríamos considerar que mucho antes de que una persona muestre síntomas como fiebre, malestar físico o náuseas, en su interior han ocurrido cambios inherentes a la infección o enfermedad que presenta, y que termina por dar lugar a la manifestación de esos síntomas. Siendo así, podríamos considerar que, en los TEA, mucho antes de que aparezcan y se manifiesten síntomas y comportamientos específicos como la reactividad sensorial, las dificultades de conducta, la ausencia de lenguaje o presencia de lenguaje alterado, o el juego rígido y estereotipado, entre otros comportamientos que ayudan a identificar y diagnosticar sindrómicamente el cuadro, existan procesos de desarrollo internos alterados que pasan desapercibidos a la familia, a los especialistas médicos y de la educación con los cuales el niño entra en contacto durante ese primer año y medio de vida. Lo importante en nuestra opinión es aceptar dos ideas: La primera es que no existe evidencia de que los TEA puedan ser adquiridos. O sea, aparecer de manera súbita en
un niño cuyo desarrollo haya sido documentado y probado como prototípico y sin alteraciones previas durante sus primeros dos años de vida. Es decir, que el niño nació con TEA y muchas de las manifestaciones tempranas o muy tempranas pudieron pasar desapercibidas. Y la segunda , considerar que quizás la mejor manera de comprender “tempranamente” los TEA no es
necesariamente la búsqueda o ubicación de sus síntomas -que no son más que manifestaciones “externas” de un proceso “interno” difícilmente explorable- sino la comprensión de las normas y leyes del desarrollo de las habilidades sociocomunicativas en la infancia; en cuya esencia podrían ubicarse aquellas conductas, habilidades o
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comportamientos que una vez se desarrollan inadecuadamente, dan lugar a la ocurrencia de los síntomas que sirven para el diagnóstico del cuadro. Los principales obstáculos para la detección y atención temprana
Concientes de todos los beneficios que la detección y atención temprana pueden traer para las personas con TEA y sus familiares, en nuestro contexto latinoamericano aún nos enfrentamos a múltiples barreras legales, organizativas, culturales y de conocimiento que obstaculizan tan importante proceso. Entre las más importantes, y a las cuales nos gustaría proponer se les preste atención y busque solución, podemos mencionar las siguientes: Demora por parte de la familia, para la detección de alguna dificultad del desarrollo y la búsqueda de alternativas de orientación y evaluación adecuadas.
Lo cual se basa, no solo en la falta de información que socialmente se expone al respecto de las características del desarrollo sociocomunicativo de niños de entre 0 y 24 meses de vida, sino también a la creencia popular de que solo debemos buscar asesoría y atención de especialistas en desarrollo, educación, medicina o psicología, una vez que detectemos “verdaderos problemas” en el niño. Modificar los estilos de actuación en salud de las familias y mejorar los procesos de información sobre las características del desarrollo infantil en los primeros años de la vida, permitiría que muchas familias observaran y supervisaran de manera más eficiente y temprana las características del desarrollo de sus hijos. La meta sería la prevención, la profilaxis más que la intervención, pero para ello debemos modificar nuestros sistemas “culturales” y clínicos de actuación, en los cuales la búsqueda de ayuda y de supervisión profesional se realiza solo ante la sospecha de un problema, y no como búsqueda de sistemas de control y promoción de la salud.
La gráfica anterior muestra los resultados de una investigación llevada a cabo a través de los antecedentes de más de 100 casos atendidos en la ciudad de Queréta durante los años 2010 a 2015, y donde puede observarse una detección cercana a los 30 meses de vida para la mayoría de los casos por parte de las familias, evidenciando una “tardía” preocupación por el desarrollo y las conductas del niño.
Por otra parte, aunque la familia se demore en la búsqueda de apoyo, lo cual genera pérdida de oportunidades de detección y atención temprana para los niños con alteraciones sociocomunicativas, una vez lo consigan deben
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entonces lidiar con la falta de conocimiento y los procesos de orientación inadecuada de las diferentes especialidades de salud y educación a la cuales se acercan . Lamentablemente los procesos de formación y educación profesional de muchos de los especialistas encargados de supervisar el desarrollo infantil, no incluyen contenidos específicos a las características y formas de evaluar las competencias sociocomunicativas en la edad temprana. Situación que provoca que los especialistas en pediatría, puericultura, educación en edad temprana y psicología -entre otros- carezcan de recursos para evaluar y detectar necesidades de atención en esos ámbitos y a esas edades, situación que da a las familias una falsa sensación de tranquilidad, pidiéndoles que esperen y que modifiquen los sistemas de crianza como si de ellos dependieran exclusivamente características como la ausencia de conductas comunicativas a los 18 meses o el juego repetitivo y poco funcional. Incluir en los currículos de formación universitaria procesos de formación en las características del desarrollo infantil en ámbitos como la comunicación y las habilidades socioafectivas, permitiría a esos profesionales la detección y atención temprana de muchas características que posteriormente ya no terminarían convirtiéndose en síntomas o problemas severos del desarrollo.
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Como puede observarse, otra vez basados en los resultados del estudio anteriormente citado y con respecto a la misma muestra de alumnos con TEA, independientemente de la edad de detección se pierde una significativa cantidad de tiempo en el establecimiento de un diagnóstico definitivo que oriente a una intervención adecuada. Un tercer componente -o preocupación- es entonces aquel que se activa una vez que la familia, o los profesionales encargados de la supervisión del desarrollo infantil se “convencen” de que algo no está bien en el desarrollo del niño. Es en ese momento cuando se inicia un verdadero peregrinar por diferentes especialistas, procedimientos, pruebas, evaluaciones e hipótesis que en muchas ocasiones conducen a equivocaciones no solo en el diagnóstico, sino en las formas de intervenir; lo cual también se traduce en pérdida de tiempo útil de estimulación
y atención temprana para el niño con TEA. Una solución muy viable, por supuesto, es la creación y apoyo de centros especializados en la evaluación y el tratamiento o atención temprana de los niños que presentan esta condición, no desde la perspectiva de centros que generen discriminación social o educativa al “recluir” al niño en instituciones que no favorecen su vinculación social o educativa, sino a la creación de instituciones con profesionales capacitados y certificados en sistemas de atención temprana, centrados en la familia y con la capacidad de ofrecer al niño no solo la estimulación de su desarrollo, sino la posibilidad de integrarse a los diferentes sectores de la vida cotidiana a los que accede cualquier niño de su edad.
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En cuarto lugar, es importante considerar que: Legalmente no existen (en muchos países de Latinoamérica) protocolos activos de seguimiento y control del desarrollo sociocomunicativo que sean de obligatorio dominio y aplicación por parte de los especialistas médicos que supervisan en el ámbito pediátrico el desarrollo infantil. Las herramientas de medición y observación del desarrollo son comúnmente antiguas, y
centradas en parámetros biomédicos como el crecimiento, la adquisición de la marcha o el aumento de peso; lo cual provoca que pase por alto en las supervisiones la presencia de diferentes comportamientos desviados del desarrollo o la ausencia de conductas sociocomunicativas esperadas para el período comprendido entre los 12 y los 24 meses de vida. Un momento en el cual es muy viable ya la detección y atención de niños con TEA. Existen ya múltiples instrumentos de fácil y breve aplicación que de ser incluidos en los protocolos oficiales de seguimiento y observación médica de los pediatras en períodos como los 12, 18 o 24 meses de edad, permitirían la detección temprana de los factores de riesgo para padecer condiciones del espectro del autismo; así como la atención temprana de las mismas. Más adelante, en nuestro texto, regresaremos a esas herramientas, sus características y formas de aplicación. Acciones y Soluciones. ¿Qué podemos hacer?
En un intento por establecer SOLUCIONES viables y accesibles a diferentes instancias relacionadas con la detección temprana, como las familias, los profesionales médicos o los especialistas en desarrollo y educación, esbozaremos a continuación tres probables vías que conducirían a la detección de aquellas características, alteraciones o dificultades del desarrollo que podrían identificar o convertirse progresivamente en los indicadores necesarios para un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo, y sobre todo, para detectar esas señales susceptibles de atención y tratamiento mucho antes de que se conviertan en síntomas o problemáticas graves del desarrollo. Hablaremos en primer lugar de la Evaluación del Desarrollo ; un proceso específico de evaluación que más que contribuir a un diagnóstico clínico (ponerle etiquetas al problema), permite comparar las habilidades del niño en el momento en que se evalúa con las habilidades “esperables” para los niños de esa misma edad, definiendo así, no solo el grado de desviación que presenta con respecto a la norma esperada para su edad, sino también las áreas específicas en las cuales se aprecia mayor o menor desviación. En segundo lugar, haremos referencia a las Escalas o Checklist para el Autismo , herramientas de rápida y fácil aplicación que se usan en momentos específicos del desarrollo y que pueden PREDECIR la ocurrencia de un cuadro de TEA a futuro, estableciendo “factores de riesgo” específicos para esos cuadros. Y por último, mencionaremos escalas especializadas o pruebas específicas de autismo que pueden contribuir de manera directa, con su aplicación en edad temprana, al diagnóstico del trastorno del espectro del autismo.
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La Evaluación del Desarrollo
Una evaluación del desarrollo es comúnmente una actividad de juego que puede durar entre dos o tres horas de interacción entre el especialista y el niño, y en la cual es importante que esté presente la familia pues conoce mejor los estilos de interacción y de actividad del niño, pudiendo ayudar al especialista a interpretar de forma más eficiente las respuestas del niño. Cuando los comportamientos del niño implican dificultades importantes para poder interactuar con el evaluador, puede recurrirse a métodos de observación directa e incidental, en los cuales se permite al niño jugar libremente o a través de diferentes situaciones en las cuales observamos su conducta; o incluso, podemos recurrir a otro estilo de evaluación del desarrollo, el de la aplicación de cuestionarios a los padres en los cuales describen las conductas del niño y reportan sobre la existencia de ciertas habilidades y comportamientos en él. El objetivo de una Evaluación del Desarrollo es establecer el nivel de habilidades alcanzado por el niño y las áreas alteradas en él. El especialista podrá recopilar información sobre las características del niño para determinar el nivel de desarrollo que ha alcanzado en comparación con los demás niños de su misma edad, estableciendo medidas individuales para diferentes ámbitos como el motor grueso y fino, uso de las manos, aspectos comunicativos y sociales, de lenguaje, cognitivos, de autonomía personal, entre otros, dependiendo del tipo de instrumento que se use. Una correcta evaluación del desarrollo permitiría entonces establecer parámetros para determinar cuáles son las áreas específicas del desarrollo alteradas en el niño, o si existe un retardo o retraso generalizado, que abarca a todas las áreas; lo cual, por ejemplo, serviría como indicador para diferenciar entre un TEA y una alteración específica del lenguaje (en el primero debe haber una falla social más grave), o entre un TEA y un retraso global del desarrollo o retraso madurativo (en el primero se aprecia mayor dificultad en l as áreas social y comunicativa, mientras que en el segundo todas las áreas se encuentran desfasadas).
En el gráfico puede verse una comparación imaginaria entre los perfiles de desarrollo de diferentes condiciones infantiles.
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El caso azul, de un niño neurotípico, evidencia como para cada área evaluada el niño cuenta con las habilidades esperadas para el 100 por ciento de los niños de esa misma edad. El caso de color naranja, evidencia el perfil de un niño con retraso global del desarrollo, en el cual todas las áreas, incluidas las sociocomunicativas que serían sensibles para el diagnóstico de TEA, se encuentran alteradas y significativamente desviadas con respecto a la media para su edad. El caso 3, de color gris, evidenciaría el perfil de un niño con TEA, con una discrepancia significativa de habilidades entre las puntuaciones sociocomunicativas y las de otros ámbitos como el motor o de autonomía personal, que se encuentran en niveles más adecuados de desarrollo. Por último, el caso 4 de color amarillo, implicaría una alteración específica del lenguaje, donde, aunque el perfil es muy similar al de un niño con TEA desde el punto de vista de las habilidades de desarrollo, no se aprecia una disminución significativa de sus puntuaciones en lo que respecta a las habilidades sociales. Es importante reiterar que no se trata de perfiles reales, sino de una simulación para mostrar algunas diferencias que pueden observarse a través de la evaluación del desarrollo en diferentes condiciones de alteración en el desarrollo, y que los mismos no son una medida estable de cómo se comportan los perfiles reales de cada alteración en la infancia; no obstante la experiencia nos ha demostrado que muchos especialistas con preparación insuficiente en estos temas tienden a otorgar un diagnóstico de TEA a niños en los cuales se aprecian manifestaciones sintomáticas de este cuadro, sin considerar que en algunos de esos diagnósticos se trata de fallas globales del desarrollo, en las cuales se alteran todas las áreas, incluida la sociocomunicativa, lo cual plantea no una intervención especifica en ese ámbito, sino la atención a todos los ámbitos del desarrollo del niño que se encuentran alterados. Debemos recordar, como las funciones más importantes de la Evaluación del Desarrollo, y que hacen imprescindible y básica su aplicación como un criterio de Buena Práctica en los procedimientos de diagnóstico en TEA, las siguientes: Contribuye a la observación de los perfiles de desarrollo que permiten discriminar entre diferentes alteraciones que pueden presentarse en la infancia y así decidir protocolos específicos a aplicar. Permite establecer los ámbitos de alteración más específicos y contribuir al diseño de un programa de intervención basado en las necesidades de aprendizaje del niño. Es útil como herramienta evolutiva, pues su reaplicación en un período de tiempo posterior a que se implemente un programa de intervención en el niño permitiría evaluar las mejoras y avances obtenidos gracias a dicho proceso. A continuación, anexamos una imagen que contiene algunas herramientas de evaluación del desarrollo reconocidas internacionalmente y aplicables a la edad temprana para la detección de diferentes alteraciones, a través de las diferentes vías ya explicadas para la obtención de información; la aplicación del test, cuestionarios a la familia, screenings de aplicación rápida y por supuesto la observación de comportamientos.
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Escalas de Indicadores Tempranos
En los últimos 30 años se han realizado un gran número de investigaciones con la i ntención de esclarecer la existencia o no de marcadores tempranos que puedan predecir la ocurrencia de un Trastorno del Espectro del Autismo. Aunque son muchos los trabajos, pocos han obtenido resultados que realmente sean capaces de informar acerca de lo que se reconoce como indicadores tempranos. Uno de los más importantes, es el realizado por el Dr. Simon Baron-Cohen, al desarrollar el CHAT (Checklist for autism in toddlers), publicada en la Journal of the Royal Society of Medicine, Volumen 93, del año 2000. El CHAT utiliza un grupo de indicadores que deben ser explorados por parte de especialistas médicos y de los padres del niño, para reconocer un grupo de características, que, de encontrarse ausentes o alteradas en el período de los 18 meses, podrían predecir la presencia de un cuadro de TEA a los 30 meses de edad. Lo cual, más allá de servir como una especie de “bola de cristal” predictora del autismo, debería utilizarse como una herramienta para la instauración de procesos de atención temprana especializada. De los 14 ítems que se aplican, el niño debe fallar en algunos específicamente para poder predecir que a la edad de 30 meses se presente un cuadro claro de Autismo. SECCIÓN A: PREGUNTAS A LOS PADRES 1.
¿Disfruta su hijo cuando le mecen, le hacen el caballito, etc?
2.
¿Se interesa por otros niños?
3.
¿Le gusta subirse a los sitios, p. Ej. ¿A las escaleras?
4.
¿Disfruta jugando al cucú-tras y al escondite?
5. ¿SIMULA alguna vez, p. Ej. Juega a hacerse el Té con una tetera y una tacita de juguete, o simula otras cosas? 6.
¿Usa el índice para señalar con el fin de PEDIR algo?
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7.
¿Usa el índice para señalar, con el fin de INTERES por algo?
8. ¿Sabe jugar con jugueticos (p. Ej. Cochecitos o construcciones) y no solo llevárselos a la boca, manosearlos o tirarlos? 9.
¿Alguna vez le MUESTRA los objetos?
SECCIÓN B: OBSERVACIONES DE LOS PEDIATRAS O VISITADORES MÉDICOS 1.
¿Ha establecido el niño contacto ocular con usted durante la exploración?
2. Atraiga la atención del niño, señale un objeto interesante de la habitación y diga: ¨!Mira! !Hay un (nombre de uguete)!¨. Mire la cara del niño. ¿Mira el niño lo que usted señala? 3. Atraiga la atención del niño, dele una tetera y una taza de juguete y diga: ¨¿Puedes servirme una taza de Té? ¿Simula que le sirve Té, bebida, etc?2 4.
Dígale al niño ¨¿dónde está la luz?. ¿SEÑALA con el índice la luz?
5.
¿Sabe hacer una torre de cubos?. (¿Con cuantos?)(Cantidad de cubos que pone en la torre)
Grupo de Riesgo de Autismo: Fallos en ítems A5, A7, BII, BIII y BIV.
Aunque el CHAT no es capaz de detectar riesgo de autismo en períodos previos a los 18 meses de edad, es un instrumento de mucho valor desde el punto de vista de las revisiones pediátricas y del desarrollo, que deberían realizarse por parte de los especialistas en pediatría y de otros profesionales encargados de la atención y del seguimiento de niños en edad temprana. Es imprescindible aclarar que, contrario a lo que algunos especialistas tienden a creer, esta herramienta NO ES UNA PRUEBA DE DIAGNÓSTICO DE TEA, sino un instrumento para detectar características que podrían predecir la instauración de un cuadro de ese tipo. Si miramos detenidamente a las conductas que se consideran “DE RIESGO” para TEA, comprenderemos que las mismas se refieren a comportamientos naturales del desarrollo que incluso en algunos casos debían presentarse en meses anteriores al 18 (actos de señalar, compartir atención y representar acciones con juguetes), y que, al estar “ausentes” en este periodo, predicen la ocurrencia más adelante de los síntomas que identificarían al TEA. Una variante más extensa y adecuada a un mayor grupo de edad es el M-CHAT, o CHAT Modificado, que se extiende a 23 preguntas y que se aplica en formato de cuestionario o entrevista a los padres, sin que sea necesario que el especialista interactúe directamente con el niño. Fue diseñado por Diana Robins, Deborah Fein, Marianne Barton y James Green en el año 2001, a través de una muestra de 1293 niños de servicios de atención temprana con datos de riesgo, con el objetivo de identificar grupos con riesgo de autismo y TGD (Trastornos Generalizados del Desarrollo). El M-CHAT considera niños de riesgo a aquellos que fallen 2 de los 6 ítems críticos (7, 14, 2, 9, 15, 13) de la prueba, o que falle tres de cualquiera de los 23 ítems incluidos. Como puede verse, esos ítems son muy similares a los explorados en el CHAT, y se refieren a comportamientos sociocomunicativos como los de imitación, uso de la señalización y capacidad para compartir atención sobre objetos y eventos del entorno.
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Como es lógico, es muy difícil que una familia busque ayuda para un hijo a los 14 meses de edad preocupada por comportamientos como los de usar el índice para señalar. Tan ilógico como el hecho de que los pediatras pregunten si esa conducta está ya presente al realizar sus revisiones médicas en ese mismo período. Quizás así nos demos cuenta de que no es el Trastorno del Espectro del Autismo lo que intentamos detectar tempranamente, sino aquellas características del desarrollo sociocomunicativo que al alterarse predicen la instauración de ese cuadro. De esa manera, no haríamos Atención Temprana de los TEA, sino Atención Temprana de Alteraciones Sociocomunicativas del Desarrollo (ASCD). Las cuales, de ser debidamente atendidas, podrían (como ya está sucediendo) disminuir y prever la aparición de síntomas comportamentales y de deficiencias comunicativas severas que entorpezcan la capacidad del niño para vincularse a los espacios de interacción y aprendizaje necesarios en la edad preescolar. Lamentablemente, son pocos los países que han adoptado estos u otros instrumentos para incluirlos en los baremos básicos de revisiones pediátricas o del desarrollo de niños pequeños, razón por la cual la edad promedio de diagnóstico de TEA se mantiene aún entre los 30 y los 48 meses, independientemente de que tenemos información relativa a la influencia que en el desarrollo de las personas con esta condición tienen factores como la detección y la atención temprana, influyendo significativamente en su calidad de vida, en el desarrollo de sus competencias comunicativas y lingüísticas, y en la prevención de condiciones de discapacidad intelectual que suelen asociarse a este cuadro; entre otras muchas consecuencias que afectan su participación social y su calidad de vida. Como nota final a este apartado, es importante aclarar a los profesionales y a las familias que utilizan estas herramientas y las aplican a sus propios hijos, que antes de sentirse exageradamente alarmados por el hecho de observar que se cumplen algunos de los indicadores señalados, busquen la asesoría y consejo especializado adecuado. Y que más que considerar la creencia sobre el diagnóstico, comiencen a actuar desde la perspectiva de la estimulación del desarrollo, a través de programas especializados para la atención temprana de las dificultades en las habilidades sociocomunicativas del desarrollo.
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Las Pruebas Específicas para el Diagnóstico de TEA.
Desde hace muchos años, diversas instituciones y especialistas, basados en los sistemas de clasificación como el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM), o la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE), han creado, validado y puesto en práctica el uso de instrumentos especializados para el diagnóstico de TEA.
La lista anteriormente expuesta se refiere a un breve ejemplo de algunas de l as pruebas especializadas que pueden usarse para el diagnóstico de los TEA. Sin embargo, debemos considerar como base inicial de comprensión que la gran mayoría de ellas tienen limitaciones en cuanto a la edad para ser aplicadas o a los prerrequisitos que el niño debe cumplir para que se les puedan administrar. Algunos de los cuestionarios que se aplican a través de un formato de preguntas realizables a la familia, están puramente centrados en la presencia de los síntomas que identifican a los TEA, lo cual obstaculizaría su uso en edades tempranas (12 a 24 meses), debido a que en esas edades la mayor parte de los síntomas que identifican el cuadro aún no se muestran, sino que es más fácil observar ausencias de algunas competencias de desarrollo sociocomunicativo; las cuales, obviamente, no se incluyen en las pruebas. Dicho de otra manera, son exámenes que buscan la alteración, el comportamiento inadecuado o desadaptado, y que no buscan la competencia o funcionamiento esperado desde la perspectiva de la sociocomunicación. En otros casos, se trata de test o situaciones específicas de interacción ante los cuales se requiere que el niño haya adquirido cierto rango de competencias que le permitan emitir respuestas ante las situaciones de evaluación, como por ejemplo en algunas variantes de la ADOS que exige un nivel de desarrollo superior a los 2 años de edad o que exige la presencia de competencias lingüísticas básicas para poder responder a las preguntas o situaciones que se le presentan. En base a esos datos, podemos elegir de esa lista dos herramientas a recomendar a los especialistas en evaluación
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clínica y diagnóstica para ser aplicadas en edad temprana (entre los 12 y los 24 meses de edad) a niños de los cuales se sospecha un cuadro de TEA. La primera de ellas, la FOSPAC R o Programa de Flinders de Observación de las Características Autísticas Preverbales versión revisada (Young, Brewer, Williamson 2003), aplicable desde los 18 meses de edad y hasta los 4 años; donde se evalúa a través de una lista de observación en actividad de juego libre del niño; un grupo específico de componentes de desarrollo y sus características, de cuyo análisis deriva la instauración de una sospecha diagnostica específica y por supuesto de recomendaciones para la intervención.
Una segunda opción a considerar como Escala Diagnóstica específica en la edad temprana es la ADOS, o Escala para la Observación Diagnóstica del Autismo (C. Lord, M. Rutter, P.C. DiLavore, S. Risi, Luyster, Rhiannon; Guthrie, W), que en su segunda edición de 2014 propone un sistema de evaluación de aplicabilidad más temprana en un módulo de toddlers creado específicamente para su aplicación desde los 12 meses de edad.
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Este tipo de exámen tiene la ventaja de ser muy confiable desde la perspectiva de sus resultados, proponiendo al niño diferentes situaciones de interacción social y con objetos de las cuales se extraen observaciones que se codifican como “alteraciones” o conductas prototípicas de los casos de TEA para conducir a su diagnóstico. Sin embargo, su uso y aplicación, exige una preparación especializada por parte de los profesionales que la administren. Por último, no podemos dejar de mencionar que ninguno de los resultados arrojados por estos exámenes son estáticos en el tiempo; pues pueden modificarse progresivamente en función de la calidad de la intervención y por supuesto de los procesos internos de desarrollo de la persona con TEA. Incluso, no debemos ignorar el hecho de que esos resultados pueden estar afectados por el estado general (de salud, psicológico, etc) del niño en el momento en que se aplican. Los profesionales que utilicen estas herramientas deben, más que ser especialistas en la aplicación de las mismas, tener un nivel de conocimientos y de especialización que los habilite para el diagnóstico como proceso general, incluyendo entre sus perfiles de conocimiento y de habilidad las si guientes: Conocimiento profundo sobre el desarrollo neurotípico y sus características; pues no debemos olvidar que los TEA son una alteración del desarrollo; por lo tanto, es imprescindible conocer no la alteración en sí, sino ese desarrollo que se altera. Comprender los TEA no es necesariamente identificar sus síntomas, sino reconocer aquellas conductas y habilidades de desarrollo que el niño debía tener y que no han aparecido. Dominio de Herramientas e Instrumentos para la evaluación y caracterización del desarrollo.
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Manejo de instrumentos específicos de diagnóstico, y reconocimiento no solo de las características diagnósticas de los TEA, sino también de otras entidades con las que es bastante “fácil” confundir al niño. Saber usar ADOS, no te convierte en especialista para el diagnóstico de los TEA. Capacidad para integrar, organizar y elaborar un plan de acción adecuado en base a los resultados de todos los procesos anteriores. Habilidad comunicativa y capacidad empática imprescindible para comunicar a la familia los resultados de las evaluaciones y las orientaciones necesarias con respecto a las acciones a implementar para la atención de la situación de la persona con TEA. Ideas Finales. Las Conductas Comunes, Indicadores más Aceptados.
Todos los niños, posterior al momento de su nacimiento, requieren de un minucioso proceso de observación que permita la detección de factores de riesgo para padecer alteraciones del neurodesarrollo, a partir de lo cual pueden orientarse procesos de evaluación y de tratamiento específicos. La mayor parte de los cribados de seguimiento y observación que se usan, carecen de elementos que consideren las características del desarrollo socioemocional y comunicativo del niño en sus primeros meses y años de vida, centrándose sobre todo en parámetros biológicos e indicadores globales, lo cual permite que pasen desapercibidas señales importantes del desarrollo, tanto a los ojos de los padres como de los especialistas encargados de la vigilancia del desarrollo en la primera infancia, las cuales ayudarían a identificar el riesgo de condición de TEA. Como bien señalan las Guías de Buenas Prácticas para la detección temprana de autismo, es imprescindible contar con algoritmos de seguimiento que consideren, como indicadores para orientar evaluaciones específicas, las siguientes: Diferentes factores de riesgo (otros familiares con autismo, síndromes genéticos específicos, etc.) Preocupación de los padres por retardo en la adquisición de diferentes competencias de desarrollo. Alteraciones específicas en evaluaciones o test de desarrollo en edad temprana. Dificultades específicas en la adquisición de competencias sociales y comunicativas. En función de la existencia de las mismas, será necesario entonces, junto a la orientación de procesos de seguimiento más minuciosos, la consideración de procedimientos de intervención, en el marco de los procesos de atención temprana, que estén orientados a fomentar, corregir y compensar las diferentes competencias socioemocionales, comunicativas, relacionales y de comportamiento que pueden estar ausentes o alteradas en el niño que presenta indicadores que puedan predecir la presencia de un cuadro de TEA. Considerando aquellos indicadores que en el ámbito de la sociocomunicación se exploran en las diferentes herramientas utilizadas, y por supuesto, la información arrojada de manera retrospectiva por parte de los familiares de personas con TEA al respecto de esos períodos más tempranos en los cuales el cuadro no era evidente para ellos, consideramos importante resaltar una pequeña lista de indicadores que aunque no puedan ser utilizados para un diagnóstico específico, sí deben considerarse como factores de riesgo que orienten a la instauración de un programa de Atención Temprana para la estimulación de las habilidades sociocomunicativas, en el período comprendido entre los 12 y los 24 meses de vida, haciendo hincapié en el hecho de que no deben confundirse con indicadores DIAGNÓSTICOS, sino con características y signos que deben ORIENTARNOS para establecer un programa de ATENCIÓN TEMPRANA consistente a las necesidades que la persona muestre: Fallas en las conductas intersubjetivas de relación, como los actos de señalar con el dedo índice tanto para compartir interés como para llevar a cabo funciones de petición de objetos que desea. Dificultades o variaciones en el uso de las conductas de vínculo intersubjetivo como el uso de la mirada al rostro, la interpretación e imitación de actos gestuales y de expresiones faciales.
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Limitación en las pautas de atención conjunta como recurso para llevar a cabo conductas de aprendizaje; atendiendo e imitando las acciones que los adultos realizan sobre los objetos y juguetes con los que podría interactuar. Alteración en el uso de las funciones básicas de comunicación verbal o gestual, como los actos de petición, o las conductas de afirmar y negar; lo cual genera acciones instrumentadas como las de traer objetos o llevar al adulto de la mano hacia los lugares donde se encuentra lo que desea. Peculiaridades en el uso de los juguetes, con fallas para el aprendizaje de sus usos convencionales y también de los formatos de “representación” de situaciones con ellos, convirtiendo la actividad de juego en patrones repetitivos o rígidos, poco imaginativos y con limitaciones en la colaboración y participación de otras personas. Ya sea a través de una evaluación estandarizada del desarrollo, de la aplicación de instrumentos predictores y detectores de factores de riesgo, o de la aplicación de pruebas específicas para el diagnóstico de TEA, lo importante y significativo en la edad temprana es contar, no solo con las herramientas, sino con el conocimiento suficiente y adecuado al respecto del desarrollo esperado para esos períodos de edad; de cuya alteración dependería entonces no necesariamente el uso de una etiqueta clínica, sino la instauración de un programa específico para la estimulación y enseñanza de las habilidades sociocomunicativas que están alteradas en las personas con estas condiciones. SOBRE EL AUTOR
Edel López Aguiar es egresado de la Licenciatura en Psicología en la Facultad de Psicología de la Universidad de la Habana, Cuba, desde el año 1996. Cuenta con formación profesional en APNA, España, y con un Master en Atención Psicoeducativa del Autismo. Actualmente es Coordinador de la Red de Atención a la Neurodiversidad en México, y profesor de la Universidad Valle Continental, en Monterrey, México. Ha sido expositor en múltiples congresos nacionales e internacionales, y ha impartido más de 10 Diplomados de Especialización en la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de los Trastornos del Espectro del Autismo. Bibliografía: Lorna Wing El autismo en niños y adultos. Una guía para la familia. Paidós 1998 Angel Riviere y Juan Martos El niño pequeño con autismo APNA Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
2000 Peter Hobson El autismo y el desarrollo de la mente Alianza Psicología Minor 1995 Angel Riviere y Juan Martos El tratamiento del autismo (Nuevas Perspectivas) APNA /Ministerio de trabajo y
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Leo Kanner Trastornos Autistas del Contacto Afectivo Materiales de Estudios de los círculos de Investigación
2006
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