TRABAJO FINAL. TEMA: SÍNDROME DE DOWN.
SINDROME DE DOWN
ÍNDICE INTRODUCCIÓN........................................................................................................………3 GENERALIDADES GENERALIDADES DEL SINDROME DE DOWN ...............................................................4. Definicion...............................................................................................................................4 Aproximacion historica:..........................................................................................................4 Etiologia.................................................................................................................................4 Diagnóstico………………………………………………………………………………………….5 Alteraciones cromosómicas cromosómicas en el Síndrome de Down…………………………………………5 Down…………………………………………5 Síntomas pro!lemas de sal"d en las personas con Síndrome Síndrome de Down................. ..........# ......... .# Acti$idades %"e p"ede p"ede reali&ar "na persona con con Síndrome de Down..... Down.............. .................. .................. ..........' .' EDUCACION……………………………………………………………………………………….. ................................................................................................................................................' Escolari&ación.........................................................................................................................( Escolari&ación.........................................................................................................................( )"ncionamiento *ogniti$o.....................................................................................................' Efectos en ! E"#c!c$on......................................................................................................% Estrategias Didacticas...........................................................................................................+ ,nstit"ciones %"e atienden a la persona con síndrome de Down……..…………………….- ,ncl"sión en en la esc"ela Sec"ndaria………………………………..…………………………..Sec"ndaria………………………………..…………………………..-Etapa en la sec"ndaria……………..………………………………..…………………………..-/ Dato importante……………………. ………………………………..…………………………..-3
LENGUAJE ..........................................................................................................................-5 TRABAJO ............................................................................................................................-5 0roceso de )ormación…………………………………………………………………………...-# SE12A,DAD……………………………………………………………………………………..-# AE*,6 AE*,6 E708AA…………………………………………………………………………-' E708AA…………………………………………………………………………-' ES&ERAN'A DE (IDA………………………………………………………………………….)% 7,6S……………………………………………………………………………………………..-+ 9erdadero 9erdadero )also………………………………………………………………………………..-+ Asociación: odo odoss "ntos……………………………………………………………………….-+ *6*2S,;…………………………………………………………………………………….// <,<,6=8A),A…………………………………………………………………………………… /3
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SINDROME DE DOWN
INTRODUCCION El presente tra!a>o tiene la intención de constit"ir "n aporte m?s a la ed"cación en general a la esc"ela en partic"lar@ con especial referencia a la modalidad de Ed"cación especial@ a partir de est"dios e in$estigaciones reali&adas so!re el Síndrome de Down o risómico /-. Se considera %"e la racionalidad teórica a la %"e se arri!e@ permitir? "na maor comprensión de las ca"sas moti$os %"e lo mant"$ieron excl"ido de la sociedad %"e an no le posi!ilitan incl"irse adec"adamente en los ?m!itos de e>ercicio del poder social:
0olítico: en lo %"e respecta a la reg"lación de las lees a prom"lgadas.
Económico: como s">eto capa& de prod"cir@ de e>ercer "n oficio de sostener o sostenerse con "n empleo.
*i$il: en c"anto a s" incl"sión en el sistema ed"cati$o en ig"aldad de derechos oport"nidades %"e los dem?s.
Desmitificar concepciones erróneas estigmati&adoras facilitar? aprehender "na n"e$a dimensión en la f"nción de pedagogos para iniciar orientar "na ed"cación adec"ada a las personas con Síndrome de Down. 0or eso@ todos los factores características %"e se expongan al respecto@ constit"en "n potencial para hacer %"e s" aprendi&a>e sea lo m?s efecti$o posi!le@ a %"e a ni$el mBdico poco nada se p"ede hacer para cam!iar esta alteraciónC a ni$el ed"cati$o m"cho se p"ede generar para a!rirles la posi!ilidad de me>orar s" sit"ación siendo ellos mismos. En este sentido@ se s"stenta la idea de %"e toda persona es "n ser nico %"e s" desarrollo@ adem?s de estar mediado por factores genBticos o hereditario@ est? f"ertemente infl"enciado por circ"nstancias c"lt"rales am!ientales %"e@ "nidos disting"en a toda persona de c"al%"ier otra.
” Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti”… [3]
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GENERALIDADES DEL SINDROME DE DOWN Def$n$c$*n. El 7inisterio "e S!#" "e ! N!c$*n "ef$ne e S+n",o-e "e Don co-o “un conjunto de problemas de salud que presentan algunos recién nacidos, que se maniiestan en! ciertos rasgos de la cara " el cuerpo, un grado #ariable de retraso mental ", ocasionalmente, otras alteraciones en el uncionamiento de su organismo$ %a gra#edad de estos problemas es dierente en cada persona " por eso puede ser que algunos presenten menos signos e&ternos que otros$'
A/,o0$-!c$*n 1$st*,$c!. El Síndrome de Down se de!e s" nom!re@ al apellido del mBdico !rit?nico ohn angdon adon Down. Este mBdico !asó s"s espec"laciones acerca del síndrome en la clasificación racial prop"esta por
e"ne@ =a"tier "rpin -+5+F desc"!rieron s" origen: las cBl"las del c"erpo de los s">etos con Síndrome de Down contienen 4' cromosomas en l"gar de 4#. )"e el primero en descri!ir en -G## las características clínicas %"e tenían en comn "n gr"po concreto de personas@ sin poder determinar s" ca"sa.
Et$oo2+!. eniendo en c"enta %"e "n síndrome es "n con>"nto de signos síntomas %"e caracteri&an "na patología@ en este caso la alteración cromosómica se manifiesta en "na di$ersidad de anomalías a ni$eles anatómicos@ !io%"ímicos fisiológicos@ los c"ales inciden en el desarrollo psicológico social de las personas con dicho síndrome. Esta condición antes conocida como mongolismoF es el res"ltado de "na malformación al momento de comen&ar a formarse el !e!B: "na des$iación en el desarrollo de las cBl"las deri$a en la prod"cción de 4' cromosomas en l"gar de las 4# %"e se consideran reg"larmente. 0or eso@ el síndrome de Down tam!iBn se conoce como trisomía /- a %"e los indi$id"os tienen "n cromosoma extra en el par /-@ de!ido a "n error oc"rrido en la di$isión cel"lar mitosis meiosisF. Este tipo de accidente en la di$isión cel"lar prod"ce aproximadamente el +5 por ciento de los casos de Síndrome de Down. El cromosoma adicional cam!ia totalmente el desarrollo ordenado del c"erpo del cere!ro. [4]
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A"n%"e no se conocen todas las ca"sas por las %"e esto s"cede@ se ha compro!ado %"e la edad de la madre es "n factor importante. A medida %"e a"menta la edad de la m">er@ a"mentan las posi!ilidades de %"e el !e!B presente este síndrome maormente a partir de los 35 aHosF. Es "na de las alteraciones congBnitas genBticas m?s com"nes afecta aproximadamente "no de cada G !e!Bs.
D$!2n*st$co. El diagnóstico del Síndrome de Down p"ede hacerse antes del parto o posterior a Bl. En este ltimo caso se hace con los datos %"e proporciona la exploración clínica se confirma posteriormente mediante el cariotipo@ esto es@ el ordenamiento de los cromosomas cel"lares@ %"e nos m"estra ese cromosoma extra o la $ariedad %"e corresponda. as pr"e!as prenatales p"eden ser de sospecha screeningF o de confirmación. Estas ltimas se s"elen reali&ar nicamente si existen antecedentes de alteraciones genBticas@ si la m">er so!repasa los 35 aHos o si las pr"e!as de screening dan "n riesgo alto de %"e el feto presente Síndrome de Down. *a!e destacar %"e son de riesgo@ no o!stante el diagnóstico prenatal p"ede a"dar a los padres a prepararse emocionalmente para la llegada de "n hi>o con discapacidad intelect"al dispensarle así@ desde "n principio@ el cariHo los c"idados especiali&ados %"e re%"iere. 0r"e!as de sospecha o pres"nción: Alg"nos est"dios han demostrado %"e@ com!inando la edad de la madre con ecografías las pr"e!as triple c"?dr"ple@ p"eden identificarse prenatalmente alrededor del 'I+J de los casos de Síndrome de Down. ing"na de estas pr"e!as conlle$a a riesgos para la madre o el feto@ los res"ltados anormales de estos an?lisis o de la ecografía p"eden indicar "n incremento en el riesgo de conce!ir "n hi>o con Síndrome de Down. Esto %"iere decir@ %"e estas pr"e!as no diagnostican la trisomía@ por lo %"e se re%"erir?n pr"e!as concl"entes adicionales@ como la amniocentesis.
Ate,!c$ones c,o-os*-$c!s en e S+n",o-e "e Don. as cBl"las del c"erpo h"mano tienen 4# cromosomas distri!"idos en /3 pares. 2no de estos pares determina el sexo del indi$id"o los otros // se denominan a"tosomas@ n"merados del - al // en f"nción de s" tamaHo decreciente. D"rante el complicado proceso meiótico es c"ando oc"rren la maoría de las alteraciones %"e dan l"gar al síndrome de Down@ existiendo tres s"p"estos %"e deri$an en Síndrome de Down: risomía /-: se prod"ce en el + a +5 J de los casos. *ada cBl"la de c"erpo tiene "n cromosoma /- de m?s. Segn am!ert -+G/F@ esta anomalía se halla presente antes de la fertili&ación. os est"dios de =i!son de -+'G referidos al síndrome@ m"estran %"e el + a +5 J de los casos pertenecen a esta trisomía. ranslocación cromosómica: En casos raros oc"rre %"e@ d"rante el proceso de meiosis@ "n cromosoma /- se rompe alg"no de esos fragmentos o el cromosoma al completoF se "ne de manera anómala a otra pare>a cromosómica@ generalmente al -4. Es decir@ %"e adem?s del par cromosómico /-@ la pare>a -4 tiene "na carga genBtica extra: "n cromosoma /-@ o "n fragmento s"o roto d"rante el proceso de meiosis. os n"e$os cromosomas •
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reordenados se denominan cromosomas de translocación@ de ahí el nom!re de este tipo de Síndrome de Down. 7osaicismo o trisomía en mosaico: 2na $e& fec"ndado el ó$"lo Iformado el cigotoI el resto de cBl"las se originan@ como hemos dicho@ por "n proceso mitótico de di$isión cel"lar. Si d"rante dicho proceso el material genBtico no se separa correctamente podría oc"rrir %"e "na de las cBl"las hi>as t"$iera en s" par /- tres cromosomas la otra sólo "no. En tal caso@ el res"ltado ser? "n porcenta>e de cBl"las trisómicas tres cromosomasF el resto con s" carga genBtica ha!it"al. •
S+nto-!s 3 /,o4e-!s "e s!#" en !s /e,son!s con S+n",o-e "e Don. Se han descripto m?s de 5 signos clínicos característicos del síndrome@ pero no es comn %"e todos se den en "n mismo indi$id"o: 8asgos )ísicos: a maoría de las personas con Síndrome de Down@ presentan ciertas características com"nes en la cara@ o>os o!lic"os@ !oca pe%"eHa@ c"ello corto@ ca!e&a pe%"eHa@ manos pe%"eHas@ estat"ra !a>a@ etc. A pesar de estos rasgos p"eden poseer cierta seme>an&a física con los padres !iológicos@ como todas las personas. ipotonía 7"sc"lar: Es decir@ dismin"ción m"sc"lar flacide&F@ la c"al es m?s acent"ada en los miem!ros inferiores. Esta hipotonía m"sc"lar afecta en maor o menor medida el desarrollo sicomotor@ en la motricidad fina gr"esa@ maormente. •
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Defectos del cora&ón: alg"nos defectos cardíacos son de poca importancia mientras %"e otros re%"ieren cir"gía. 0or ello@ es con$eniente %"e todos los !e!Bs con Síndrome de Down sean examinados por "n cardiólogo. 0ro!lemas de $isión: como estra!ismo@ miopía o hipermetropía cataratas. a $ista p"ede me>orarse con el "so de anteo>os@ cir"gía otros tratamientos. os niHos de!en ser examinados por "n oftalmólogo infantil dentro de los primeros # meses de $ida reali&arse ex?menes periódicamente. 0ro!lemas de la a"dición: p"eden de!erse a la presencia de lí%"ido en los oídos. Si estos pro!lemas se detectan a tiempo p"eden tratarse adec"adamente. ,nfecciones: tienen m?s riesgo de padecer resfríos@ infecciones de oído@ !ron%"itis ne"monía. Defectos intestinales: si se detectan oport"namente p"eden ser f?cilmente corregidos con "na cir"gía. 0ro!lemas hormonales: alg"nos !e!Bs p"eden nacer con "na dismin"ción de la hormona de la tiroides hipotiroidismo congBnitoF %"e p"ede afectar el desarrollo. Este dBficit tiene tratamiento. 0Brdida de la memoria: las personas con síndrome de Down son m?s propensas %"e las personas no afectadas a desarrollar la enfermedad de Al&heimer caracteri&ada por la pBrdida grad"al de la memoria@ cam!ios en la personalidad otros pro!lemasF. Alg"nas personas tienen $arios de estos pro!lemas mientras %"e otras no presentan ning"no. am!iBn la gra$edad de cada "no de ellos $aría considera!lemente. •
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Act$5$"!"es 6#e /#e"e ,e!$7!, #n! /e,son! con s+n",o-e "e Don. [6]
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0or lo general@ las personas con Síndrome de Down p"eden hacer la maoría de las cosas %"e hace c"al%"ier otra persona@ como caminar@ ha!lar@ interact"ar con otros@ $estirse e ir solo al !aHo. Sin em!argo@ generalmente comien&an a aprender estas cosas m?s tarde %"e los dem?s. o p"ede pronosticarse la edad exacta en la %"e alcan&ar?n estos p"ntos de s" desarrollo. 0or eso@ los programas de inter$ención temprana %"e se inician en la infancia p"eden a"darlos a s"perar antes las diferentes etapas de s" desarrollo.
EDUCACIÓN Esco!,$7!c$*n. El maor tri"nfo del sistema ed"cati$o respecto a "n niHo con Síndrome de Down en Bpocas recientes ha sido poder incl"irlos mediante la modalidad de Ked"cación especialK. *on los !eneficios de la Ed"cación temprana m"chos niHos aprenden a leer escri!ir alg"nos terminan la esc"ela sec"ndaria continan est"diando o $an a la "ni$ersidad. os niHos con Síndrome de Down participan en di$ersas acti$idades propias de la niHe&@ tanto en la esc"ela como en s"s $ecindarios. a integración escolar es "n paso m?s@ en el proceso de incl"sión social %"e comien&a en la familia c"lmina en la etapa ad"lta con s" participación en la sociedad como ci"dadanos de pleno derecho.
F#nc$on!-$ento co2n$t$5o. Entre los c"adros patológicos de los di$ersos órganos@ se destacan los del cere!ro como ca"sa de la discapacidad intelect"al %"e siempre existe en menor o maor grado@ en las personas con síndrome de Down. as f"nciones cogniti$as afectadas son: a capacidad de organi&ar actos cogniti$os cond"ctas %"e exi>an la incorporación de la perspecti$a del tiempo. Esto explica la falta o demora de iniciati$as@ las resp"estas son m?s lentas. os incon$enientes s"rgen c"ando esas cond"ctas son n"e$as. a capacidad de constr"ir "n leng"a>e original@ impro$isado mantenido. 7ecanismos de atención alerta: esto consiste en la facilidad de distracción a estím"los di$ersos no$edosos. a dific"ltad para mantener la atención mantener la oc"pación. 7emoria: esta se almacena de dos formas diferentes como memoria de corta d"ración memoria de larga d"ración. En las personas con síndrome de Down existen alteraciones cere!rales %"e comprometen los dos sistemas de memoria a corto largo pla&o. 8especto a lo dicho anteriormente se p"ede decir %"e el ritmo de aprendi&a>e $ariara considera!lemente. El cere!ro no es "na estr"ct"ra fi>a e inm"ta!le@ sino eminentemente pl?stica. *on "na inter$ención positi$a@ "na estim"lación temprana pocos niHos tendrían lo %"e sería considerado por alg"nas teorías cogniti$as como "n Lretraso mental gra$eM a"n mas con "nos adec"ados programas de inter$ención did?ctica se acti$an@ e$ol"cionan desarrollan todos s"s aspectos cogniti$os. •
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Efectos en ! E"#c!c$*n. [7]
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as personas con Síndrome de Down presentan "na capacidad intelect"al inferior al promedio@ con importantes deficiencias en s" capacidad adaptati$a con inicio desde el nacimiento@ a %"e la trisomía tiene origen genBtico. Se incl"en@ por tanto@ en el gr"po de las personas con discapacidad intelect"al@ con %"ienes comparten m"chas características en s" forma de aprender@ la maor parte de ellas deri$adas de s"s limitaciones cogniti$as. 0or esta ra&ón ha gran $ariedad en c"anto al ni$el de las ha!ilidades mentales@ comportamiento@ el desarrollo de los indi$id"os con Síndrome de Down. A ca"sa de estas diferencias indi$id"ales@ es imposi!le predecir s"s f"t"ros logros. Asimismo@ de!ido a estas diferencias indi$id"ales@ es importante %"e las familias los miem!ros del e%"ipo escolar no impongan limitaciones en c"anto a las capacidades de cada indi$id"o. 0osi!lemente sea m?s efecti$o poner Bnfasis en los conceptos concretos@ en l"gar de en los pre>"icios. *omo se ha dicho anteriormente@ el Síndrome de Down conlle$a "na discapacidad intelect"al la c"al es necesario poder conocerla en prof"ndidad así conocer las limitaciones las potencialidades %"e posee la persona. 0or lo general las diferentes dific"ltades intelect"ales %"e p"eden presentarse@ tienen %"e $er con los dispositi$os !?sicos %"e inter$ienen en todo aprendi&a>e@ como por e>emplo: Acti$idades sensopercepti$as: las dific"ltades sensopercepti$as inciden en el aprendi&a>e@ al condicionar las posi!ilidades de integración sensorial. En las personas con SD Síndrome de DownF la capacidad de discriminación percepti$a de todo tipo $is"al@ t?ctil@ a"diti$a@ etc.F es en general inferior a los s">etos LnormalesM. as posi!ilidades de discriminación $is"al a"diti$a@ por e>emplo@ incide en el aprendi&a>e de la lectoescrit"ra. Atención: la atención a estím"los en las personas con SD re%"iere de m?s tiempo. En la $ida escolar s"elen distraerse con facilidad des$iando s" atención a cosas sec"ndarias. am!iBn la atención s"ele ser l?!il poco discriminati$a@ las personas se m"estran a!"rridas@ con s"eHo@ dispersas@ no siempre p"eden concentrarse en "na acti$idad hasta %"e finalice. 0or otra parte tam!iBn les c"esta inhi!ir o retener resp"estas@ se toman s" tiempo para examinarlas. 7emoria: la memoria de las personas con SD es similar al de niHos com"nes pero memori&an de forma diferente. a retención mnesica es menos d"radera. =enerali&ación: a ni$el de procesos mentales el s">eto con SD presenta dific"ltades para generali&ar@ es decir@ para sacar concl"siones generales de algo partic"lar@ para a!straer o!tener del todo "na parte para anali&ar. imitaciones cogniti$as: implican serias dific"ltades de a!stracción de concept"ali&ación@ lo %"e se con$ierte en "n o!st?c"lo importante para acceder a conocimientos comple>os@ como los propios de los ni$eles s"periores de enseHan&a. Al ser m?s costosos los aprendi&a>es@ para alcan&ar el mismo grado de conocimiento re%"ieren de maor nmero de e>emplos@ de m?s e>ercicios@ de m?s pr?ctica@ de m?s ensaos repeticiones %"e los dem?s niHos. El pensamiento instr"mental: dirigido a o!tener "n fin determinado@ se enc"entra peor desarrollado eso infl"e en s" capacidad para resol$er pro!lemas@ en los %"e@ por e>emplo@ hacen pocos intentos o m"estran menos organi&ación. *omprensión lingNística: es marcadamente s"perior a la de expresión $er!al. El leng"a>e expresi$o se p"ede considerar "n p"nto dB!il en el aprendi&a>e de las personas con síndrome de Down@ %"e p"ede cam"flar m"chos conocimientos %"e poseen pero %"e no son capaces de com"nicar $er!almente. •
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odas estas pec"liaridades de s"s dific"ltades para el aprendi&a>e reperc"ten directamente en s" forma de enfrentarse a los contenidos escolares. o o!stante@ lo %"e aprenden de forma sólida s"elen retenerlo !ien@ a"n%"e es necesario refor&ar consolidar esos aprendi&a>es. A la $ista de toda esta exposición@ es e$idente %"e los al"mnos con Síndrome de Down@ tienen necesidades ed"cati$as especiales m" significati$as permanentes@ deri$adas de la discapacidad intelect"al. 0ero son precisamente estas pec"liaridades de s" estilo de aprendi&a>e las %"e permiten orientar so!re c"?les son esas necesidades. 0or estas ra&ones la inter$ención en el proceso de enseHan&aIaprendi&a>e ha de planificarse teniendo en c"enta todos los factores %"e inter$ienen en Bl. o se trata nicamente de act"ar so!re el niHo@ adaptando los o!>eti$os los contenidos a s" estilo de aprendi&a>e@ sino %"e se ha de plantear "na act"ación %"e incida so!re todos los factores desde diferentes p"ntos de $ista@ con "na perspecti$a@ integral sistBmica de todo el proceso.
Est,!te2$!s D$"8ct$c!s Exponemos a contin"ación las principales estrategias did?cticas: ecesitan m?s tiempo para c"lminar c"al%"ier aprendi&a>e @ en consec"encia@ m?s tiempo de escolaridad. 0recisan de maor nmero de e>emplos@ de e>ercicios@ de acti$idades@ m?s pr?ctica@ m?s ensaos repeticiones para alcan&ar las mismas capacidades. Es necesario %"e el tra!a>o a"tónomo@ sin s"per$isión@ se esta!le&ca como "n o!>eti$o prioritario desde edades tempranas. 0recisan@ con frec"encia@ de apoos personales de profesionales especiali&ados 0edagogía erapB"tica(Ed"cación Especial A"dición eng"a>e(ogopediaF %"e complementen la la!or lle$ada a ca!o por los profesores de a"la les asesoren en aspectos de inter$ención específicos. os procesos de atención los mecanismos de memoria a corto largo pla&o han de ser entrenados de forma específica@ con programas de inter$ención dirigidos expresamente hacia la me>ora de esas capacidades. ecesitan apoo indi$id"ali&ado en el ?m!ito del leng"a>e. •
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0ara las personas con Síndrome de Down@ se de!er? "tili&arse "na metodología indi$id"ali&ada o!>eti$os personali&ados para hacer efica& el proceso de enseHan&aI aprendi&a>e. Eso conlle$a conocer al al"mno concreto@ a ese niHo partic"lar con el %"e se tra!a>a anali&ar s"s p"ntos f"ertes s"s p"ntos dB!iles para sacar el m?ximo pro$echo de s"s potencialidades.
Inst$t#c$ones 6#e !t$en"en ! !s /e,son!s con s+n",o-e "e Don. Asoc$!c$*n: To"os J#ntos. Loc!$7!c$*n: "@ Doctor 7an"el ". elBfono 3GGI4/3#'. C!,!cte,+st$c!s 2ene,!es "e ! $nst$t#c$*n : organi&ación sin fines de l"cro %"e atiende a personas con Síndrome de Down otras patologías del orden de lo mentalF@ desde s" [9]
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nacimiento hasta s" inserción la!oral. Estim"lación emprana@ Ed"cación Especial i$el ,nicial@ Ed"cación Especial 0rimaria@ A"da a la ,ntegración Escolar en general. Se enc"entra "!icada en San Sal$ador de ">"@ pero s" alcance se extiende a otros p"ntos de la pro$incia@ a %"e a la misma conc"rren niHos@ adolescentes ad"ltos de s"s diferentes regiones localidades. a Asociación odos "ntos se propone estar al lado de la persona con Síndrome de Down para !rindarle "na atención integral. En este sentido@ se plantea "na l"cha contin"a por "na e%"iparación de oport"nidades por el derecho a la a"todeterminación de las personas %"e atiende. O49et$5os $nst$t#c$on!es: o con Síndrome de Down desde el momento en %"e nacen hasta %"e se inserten la!oralmente hasta %"e le den contin"idad a s" $ida. $sto,$!: la instit"ción se constit"e en el aHo -+G' como resp"esta a "na demanda de profesionales del ospital de niHos Dr. Bctor O"intana@ para !rindar ser$icios a personas con Síndrome de Down desde s" primera infancia@ a %"e en ese momento@ tanto el hospital como el Estado pro$incial@ no esta!an en condiciones de pro$eerlos. 0or ello se decide emprender esta tarea atención tempranaF a partir de la con$ocatoria de "n gr"po de padres con Síndrome de Down. En este período se destaca la participación del Dr. Da$id *arrillo presidente de la instit"ciónF de s" esposa Edna =ahan. En el aHo -++-@ los niHos %"e ha!ían iniciado s" atención temprana alcan&aron la edad escolar@ re%"iriendo a!ordar otra pro!lem?tica: La integración en esc"elas com"nesM. De este modo@ la prop"esta instit"cional se amplió al tra!a>ar con los primeros gr"pos de pedagogía. A partir de -++/@ se incrementa considera!lemente la po!lación atendida. En este sentido@ el plantel docente es conformado por "na coordinadora@ dos pedagogas especialistas en atención temprana@ "na profesora de ed"cación especial@ "na tra!a>adora social@ "na fonoa"dióloga@ "n Pinesiólogo "na psicóloga. Adem?s@ el conce>o de Ed"cación@ pro$ee die& cargos docentes %"e se mantienen en la act"alidad. D"rante el aHo /-@ la organi&ación o!tiene s" propio edificio mediante "n proecto presentado apro!ado por la e de *he%"es. Esto posi!ilitó incrementar el nmero de ingresos@ llegando a atender G niHos >ó$enes. De esta manera@ a medida %"e la instit"ción f"e a"mentando s" matríc"la@ tam!iBn lo hi&o el e%"ipo de profesionalesC contando en la act"alidad con m?s de 3 niHos@ >ó$enes ad"ltos inscriptos@ "n plantel de aproximadamente - profesionales. Adem?s lograron %"e 5 adolescentes f"eran incorporados a las esc"elas sec"ndarias de la pro$incia. Asimismo m?s de 4 niHos asisten a salitas maternales >ardines de infantes sin distinción alg"naC mientras %"e en las primarias son #@ existen 3 >ó$enes incl"idos en los centros de capacitación. Adem?s de la incl"sión en los espacios ed"cati$os@ tam!iBn lo lograron en el ?m!ito la!oral a %"e hasta el momento se p"dieron incl"ir ' chicos en diferentes empresas reparticiones p!licas@ 4 de ellos se enc"entran tra!a>ando en el s"permercado *omodín@ - en ri!"nales@ - en "n >ardín maternal la ltima en "na empresa de constr"cción.
;,e!s "e t,!4!9o: la instit"ción se organi&a en los sig"ientes sectores o ser$icios de tra!a>o. Servicio de atención temprana [10]
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Servicio de apoyo a la integración Servicio de escolaridad general básica Servicio de formación profesional Servicio de rehabilitación ambulatoria
Meto"oo2+!: se a!ordan las partic"laridades de cada niHo o >o$en@ a partir de "n tra!a>o interdisciplinario. 0ara esto@ cada ser$icio o ?rea c"enta con "n e%"ipo conformado por estim"ladores tempranos@ psicólogo@ Pinesiólogo@ fonoa"diólogo@ tra!a>ador social@ profesor de ed"cación especial@ profesor de ed"cación general !?sica@ terapista oc"pacional@ profesor de ed"cación física@ psicomotricista@ profesor de teatro@ profesor de h"erta >ardinería@ profesor de prod"cción de d"lces artesanales. Asimismo el tra!a>o se organi&a en diferentes etapas: Estimulación temprana: !rinda atención a !e!Bs reciBn nacidos hasta los c"atro aHos de $ida aproximadamente@ tomando como e>e la incl"sión familiar fortificando el $ínc"lo con este n"e$o integrante de la familiaF tra!a>ando todos los aspectos del ne"rodearrollo. Pedagogía inicial : niHos desde los dos a cinco aHos aproximadamente. En esta etapa se inicia la primera experiencia de incl"sión escolar en los >ardines maternales. Apoyo a la integración: en esta etapa de tra!a>o@ el e>e principal es la incl"sión escolar. os niHos conc"rren a la esc"ela comn reci!iendo en contraIt"rno atención indi$id"al desde los diferentes ser$icios segn las necesidades indi$id"ales a fin de lograr desen$ol$erse con Bxito en el ?m!ito escolar. Escolaridad general básica : este ser$icio est? destinado a todos los niHos adolescentes %"e no han contin"ado en el sistema ed"cati$o comn@ pero %"e contin"ar?n ad%"iriendo aprendi&a>es %"e le permitan desen$ol$erse con Bxito en "n f"t"ro campo la!oral@ a sea competiti$o o protegido. os gr"pos son red"cidos a fin de !rindar "na atención personali&ada. *onc"rren a la instit"ción c"atro horas@ de l"nes a $iernes. Servicio de formación profesional : se reali&a "na primera etapa de tra!a>o desde el ?rea de preItaller de formación la!oral donde se !rindan las herramientas necesarias para el desempeHo en diferentes tipos de tra!a>o. En "na seg"nda etapa@ se anali&a los g"stos e intereses de los >ó$enes se los prepara para la inserción la!oral. El o!>eti$o de este espacio es !rindar al >o$en %"e asiste a la instit"ción las herramientas necesarias para s" incl"sión en el campo la!oral@ consider?ndose esto imprescindi!le para lograr "na $erdadera incl"sión social. Servicio de rehabilitación ambulatoria: !rinda atención especiali&ada a "na po!lación de niHos@ >ó$enes@ ad"ltos ad"ltos maores %"e han s"frido patologías crónicas %"e han modificado el normal desempeHo de s"s f"nciones acti$idades de la $ida diaria. El ser$icio acta@ especialmente@ en afecciones de daHos ne"rológicos@ re"matismos crónicos@ alteraciones óseas tra"m?ticas@ trastornos circ"latorios de las extremidades@ ins"ficiencias cardiorrespiratorias crónicas@ entre otras. a f"nción social %"e c"mple la Asociación odos "ntos es indispensa!le en la e%"iparación de oport"nidades de las personas con Síndrome de Down@ a %"e atiende "na $ariedad de circ"nstancias sit"aciones %"e s"stentan o completan s"s proectos de $ida. as ltimas noticias re$elan %"e comen&ó a f"ncionar en ">" la F#n"!c$*n a con niHos >ó$enes con síndrome de Down. iene como o!>eti$os apoar a la entidad en torno a infraestr"ct"ra otras necesidades. El aHo pasado s"rge esta iniciati$a en la *omisión Directi$a de la Asociación@ !"scando promo$er el crecimiento de la Asociación odos "ntos. le$a el nom!re de KicP =ahan de *arrillo en honor a %"ien f"ndara la asociación hace /5 aHos@ de!ido a %"e dedicó s" $ida a la instit"ción para [11]
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lograr calidad de $ida de los niHos con discapacidades. a )"ndación c"enta con m?s de cien personas tra!a>ando@ tiene la sede de Asoc$!c$*n C!-$ne-os 9#ntos?. a entidad nació "n /+ de oct"!re de -++/ se constit"e en la ci"dad de San 0edro de ">"@ como *entro de Atención Especial al niHo Down. Desde s"s inicios la instit"ción re"nió a padres c"os hi>os tienen síndrome de Down@ ho contiene en s" seno a m?s de -5 personas con discapacidad mental con di$ersos diagnósticos diferenciados. Esta entidad comen&ó s"s acti$idades asistiendo a "n pe%"eHo gr"po de niHos con Síndrome de Down en "na sala de g"ardería@ concedida a prBstamo por el 7"nicipio de San 0edro de ">". Ante el incremento de la matríc"la@ l"ego de "na intensa campaHa calle>era de concienti&ación de promoción de los ser$icios impartidos por la instit"ción@ se traslada hacia "na casa al%"ilada "!icada en A$. . ,rigoen refaccionada con cola!oración de la m"nicipalidad de San 0edro@ en la primera gestión del Dr. "lio *. 7oisBs. o como patrimonio instit"cional posee 5 locales propios@ ad%"iridos por gestión de la *omisión Directi$a@ con la cola!oración de )"ndaciones del extran>ero el permanente a$al de %"ien f"era 6!ispo de ">" 7ons. 7arcelo 0alentini 0residente onorario de esta instit"ción. *aminemos "ntos c"ando se inicia lo hace específicamente a personas con Síndrome de Down. o est? a!ierta a "n amplio sector de patología@ a otras capacidades intelect"ales. *onc"rren familias no solamente de la &ona de San 0edro@ de *aimancito@ edesma. *on el gr"po primario se tra!a>an desde "n primer momento para poder integrarlos a s" familia@ poder aceptar tra!a>ar con todo lo %"e tiene %"e $er con reconstr"ir "n $ínc"lo con la familia "na persona con discapacidad. A ni$el nacional@ entre otras@ podemos encontrar ! F#n"!c$*n ASDRA. Es "na Asociación de Síndrome de Down de la 8ep!lica Argentina@ "na de las m?s importantes del 0aís m?s reconocidas. *ontiene gr"pos de >ó$enes con síndrome de Down@ padres de niHos >ó$enes con síndrome de Down@ hermanos a!"elos@ en donde comparten experiencias en torno a la $ida diaria. am!iBn c"entan con $isitas periódicas de profesionales de distintas ramas %"e dan asesoramiento. os gr"pos se renen de mar&o a diciem!re en ASD8A@ en 2riarte /-- *Aos o familiares con Síndrome de Down.
Inc#s$*n en ! Esc#e! Sec#n"!,$!.
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En "n Artíc"lo de la 0agina de Asdra: a Asociación de Síndrome de Down de la 8ep"!lica Argentina@ plantean %"e los chicos con Síndrome de Down fa$orecen en el a"la la experiencia escolar. Es "n derecho %"e los chicos con Síndrome de Down p"edan asistir a esc"elas com"nes@ el !eneficio es para todo el sistema ed"cati$o@ a %"e la experiencia de incl"sión contri!"e a refor&ar el aprendi&a>e en $alores. En Argentina@ + de cada - chicos con algn tipo de discapacidad no tiene acceso a la ed"cación primaria en esc"elas com"nes@ a pesar de la *on$ención so!re los Derechos de las 0ersonas con Discapacidad %"e consagra este derecho la e /#./# e acional de Ed"cación %"e conci!e ed"cación incl"si$a. Sin em!argo la le por si sola no p"ede operar a %"e se de!e propiciar "n cam!io c"lt"ral necesario@ %"e permita de>ar de lado la cadena de estereotipos pre>"icios %"e en m"chas ocasiones impiden %"e "na persona con Síndrome de Down p"eda c"rsar la primaria en "na esc"ela comn. =eneralmente ha "na tasa decreciente: ha incl"sión en el >ardín de infantes@ dismin"e "n poco en la primaria dismin"e a!r"ptamente en la sec"ndaria. R se da por norma %"e si algn chico %"e tiene la terminalidad de la primaria pero no p"ede acceder a alg"no de los contenidos c"rric"lares de la sec"ndaria@ no p"ede ir a la sec"ndaria. a falta de capacitación docente@ la resistencia sindical el desconocimiento de los propios padres@ en ocasiones impiden %"e inscri!an a s"s hi>os en esc"elas com"nes.
L! et!/! "e ! Sec#n"!,$!. a etapa de Sec"ndaria s"pone "n gran cam!io respecto a la 0rimaria. Si el al"mno(a tiene Síndrome de Down es importante conocer s"s características s" estilo de aprendi&a>e para lograr s" incl"sión en la esc"ela Sec"ndaria. Es importante la coordinación entre todas las personas %"e participan en el aprendi&a>e. Antes de la etapa de la sec"ndariaC los profesionales se de!en plantear %"e los al"mnos s"s familias tienen %"e tener "na formación adec"ada@ por lo %"e se necesita de "na formación integral@ no sólo a ni$el c"rric"lar@ sino tam!iBn personal. 7ostrarles estrategias %"e sir$an para desen$ol$erse de forma a"tónoma en s" n"e$a etapa ed"cati$a. Es importante la coordinación entre todas las personas %"e participan en el aprendi&a>e de este al"mnado: familia@ profesores profesionales. En n"estro medio existen diferentes modalidades en los apoos partic"lares el seg"imiento al al"mno con síndrome de Down. Existen dos grandes modalidades de apoo: dentro del centro ed"cati$o f"era del mismo. Estos diferentes modelos infl"en en el desarrollo general de la integración. os encargados del seg"imiento de!en a tra$Bs del asesoramiento cola!oración con los docentes@ la adopción de estrategias c"rric"lares %"e posi!iliten fa$ore&can la apropiación por parte del adolescente integrado de los contenidos de las diferentes asignat"ras de ac"erdo a s"s posi!ilidades. eniendo presente si !ien p"ede tra!a>ar conceptos nociones correspondientes a las diferentes asignat"ras de manera artic"lada con los docentes del a"la comn@ es "n s">eto c"as características constit"ti$as marcan s" sing"laridad como s">eto aprendiente. *on el adolescente con Síndrome de Down se de!en tra!a>ar en la constr"cción de aprendi&a>es significati$os@ f"ncionales a"tónomos. Sa!emos %"e los contenidos en el ni$el sec"ndario son m?s comple>os esto m"chas $eces genera incertid"m!re a los padres docentes. o c"al hace %"e los profesionales a cargo del seg"imiento recomienden el c"rsado solo de "nas pocas asignat"ras integración parcialF@ o la ela!oración de "n *"rric"l"m paralelo. Sin em!argo esto no de!e ser siempre así@ existe la posi!ilidad de "na adaptación c"rric"lar %"e posi!ilite el [13]
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acceso al mismo contenido desde ni$eles de concept"ali&aciones m?s simples a concretos. Adem?s los contenidos de las diferentes asignat"ras son conc"rrentes@ espiralados@ lo %"e hace %"e p"edan ser retomados constantemente ampliando s" alcance prof"ndidad a medida %"e las posi!ilidades de desarrollo aprendi&a>e del al"mno integrado lo $aan permitiendo. 0ara esto es necesario %"e los profesionales cono&can adem?s del contenido la manera en %"e el s">eto p"ede apropiarse del mismo. Es necesario %"e en las diferentes prop"estas c"rric"lares se !"s%"e ligar conceptos m?s a!stractos a elementos fenómenos de la realidad concreta las o!ser$aciones concl"siones extraídas de las experimentaciones. Dato importante: Segn el ,ndec@ las personas con discapacidad representan el -/@/J de la po!lación de Salta@ ">" "c"m?n. a Asociación Down ,s 2p informa %"e cada -. nacimientos "no tiene síndrome de Down@ pero es posi!le %"e s" nmero sea maor. 0ese a %"e ha lees específicas %"e los protegen@ no se c"mplen en toda s" extensión. El certificado %"e otorga la "nta E$al"adora de la Discapacidad del Siprosa le //.43-F@ !rinda otorga !eneficios tales como la co!ert"ra en estim"lación temprana@ terapias complementarias pedagogía@ psicología@ fonoa"diologíaF@ maestras integradoras@ esc"ela especial o centro ed"cati$o terapB"tico. a le /4.+- c"!re el traslado a los centros ed"cati$os@ mBdicos o de reha!ilitación c"!re la atención mBdica farmacológica todas las terapias para me>orar s" calidad de $ida@ como e%"inoterapia@ dan&aterapia e hidroterapia. 0ese a estas normas@ existen an esta!lecimientos ed"cati$os %"e se resisten a aceptar los chicos Down@ arg"mentando %"e carecen de docentes especiales. *on frec"encia los padres de!en apelar a la "sticia para %"e las o!ras sociales o el Estado pro$incial les !rinden la co!ert"ra %"e les corresponde por le.
LENGUAJE a maoría de los niHos con Síndrome de Down p"eden entender m"cho m?s de lo %"e p"eden expresar. Emplean oraciones m?s cortas para com"nicarse@ poseen dific"ltad en gram?tica en tiempos $er!ales@ ininteligi!ilidad del ha!la por la dismin"ción del tono m"sc"lar oral facial. Emplean las primeras pala!ras con significado hacia los tres aHos. Son pala!ras seme>antes a las de los niHos con desarrollo normal@ pero la $elocidad de ad%"isición es m?s lenta. El "so de las frases se retrasa alrededor de los c"atro aHos. S"s frases se caracteri&an por ser cortas@ simples con poco contenido. D"rante la etapa escolar se $an alargando las frases con # ó ' elementos pero son en"nciados simples form"lados casi siempre en presente con escasa s"!ordinación. 0rosig"e el progreso del leng"a>e@ so!re todo s" "so f"ncional@ d"rante la adolescencia. es c"esta entender las reglas sociales de la com"nicación. S" comprensión es s"perior a la expresión. *on respecto a la ad%"isición del $oca!"lario necesitan m?s tiempo para aprender pala!ras n"e$as así como para pensar@ ela!orar contestar. A men"do m"estran imp"lsi$idad en s"s resp"estas por lo %"e a"mentan los errores.
TRABAJO Si !ien ha programas de tra!a>o especiales diseHados para ad"ltos con Síndrome de Down@ m"cha gente afectada por este trastorno es capa& de tra!a>ar normalmente. [14]
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o en día@ es cada $e& maor la cantidad de ad"ltos %"e $i$en en forma semiI independiente en hogares com"nitarios gr"pales@ c"idando de sí mismos@ participando en las tareas del hogar@ haciendo amistades@ tomando parte en acti$idades recreati$as tra!a>ando en s" com"nidad. 0artiendo del hecho de %"e no todos los Síndromes de Down son ig"ales@ de %"e las discapacidades m?s prof"ndas sólo p"eden ser tratadas de modo específico@ los %"e sí tienen la oport"nidad de acceder a "na enseHan&a comn@ en integración@ tam!iBn de!erían@ por lógica@ aspirar a "na $ida la!oral. Estados 2nidos f"e el primer país %"e apostó@ a finales de la dBcada de los setenta@ por incorporar en las empresas a los discapacitados no sólo físicos@ sino tam!iBn psí%"icos@ a tra$Bs del denominado LEmpleo con ApooM. En el caso concreto de las personas con síndrome de Down@ esta $ía alternati$a propone s" total a"tonomía. En primer l"gar@ el tra!a>ador forma parte de "na plantilla comp"esta por tra!a>adores LnormalesM. En los centros especiales de empleo@ por el contrario@ nicamente participan personas con discapacidad@ c"estión %"e m"chos consideran contraprod"cente si lo %"e se persig"e es contin"ar l"chando e insta"rar finalmente la integración de c"al%"ier persona con discapacidad en la sociedad. En seg"ndo l"gar@ las condiciones económicas ser?n las mismas %"e las de c"al%"ier otro empleado@ dependiendo nicamente del tipo de contrato. Esto no oc"rre en los talleres oc"pacionales@ donde se a!ona al tra!a>ador con síndrome de Down "na cantidad sim!ólica. O"B es el LApooMC "na condición imprescindi!le "na de las cla$es del Bxito de esta iniciati$a es@ tal como s" propio nom!re indica@ el LapooM. *"ando "no de estos chicos en edad la!oral accede a "n p"esto de tra!a>o normali&ado lo hace siempre >"nto a "n preparador la!oral. S" f"nción $a a ser la de entrenarlo en las tareas específicas del p"esto a desempeHar@ acompaH?ndolo@ en "n principio@ d"rante toda la >ornada. am!iBn se preoc"par? de esta!lecer@ c"idar modelar las relaciones sociales de este n"e$o tra!a>ador. A medida %"e a$an&a la integración@ el preparador retira poco a poco s" apoo hasta %"e finalmente desaparece@ a"n%"e n"nca se des$inc"la por completo de la empresa ni del tra!a>ador de la misma. El seg"imiento o control se extiende en el tiempo para o!ser$ar si el rendimiento de este empleado es el adec"ado.
E &,oceso "e Fo,-!c$*n. El proceso de formación consiste en tra!a>ar con cinco especialistas: "na terape"ta oc"pacional@ "na pedagoga@ "na logopeda "na psicóloga coordinadora general@ adem?s de "na asesora tBcnica. El programa de formación se di$ide en distintas ?reas: T Urea de ha!ilidades sociales a"tonomía personal. Englo!a el entrenamiento de los comportamientos sociales presentaciones@ higiene@ imagen@ despla&amientos...F [15]
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T Urea de ha!ilidades cogniti$as@ c"o o!>eti$o es la reflexión estr"ct"ración de los procesos cogniti$os %"e en las personas con síndrome de Down no se reali&an de forma a"tom?tica sino %"e re%"ieren "n aprendi&a>e. Se trata@ como ellos mismos lo definen@ de Laprender a pensarM clasificar@ ordenar@ relaciones espaciales@ temporales@ resol"ción de pro!lemas...F T Urea de lectoIescrit"ra. ,ncide en los aprendi&a>es escolares@ pero transferidos@ preferi!lemente@ al entorno la!oral. T
Urea de c?lc"lo !?sico. 6peraciones de c?lc"lo@ mane>o del dinero@ del tiempo...
T Urea de conocimiento del medio. Estr"ct"rada en tres e>es: el conocimiento de "no mismo@ el del entorno m?s próximo el de sa!er cómo se relaciona el afectado con ese entorno.
SE@UALIDAD Existen !astantes pre>"icios en torno a la sex"alidad de las personas con discapacidad. )re"d decía %"e a los niHos se les oc"lta la información sex"al por miedo a despertar s" deseo. R por eso@ por temor a despertar el deseo sex"al@ no damos información@ no ha!lamos de sex"alidad. Este es%"ema@ el de niHo@ se aplica frec"entemente a las personas ad"ltas con síndrome de Down no se les ha!la de sex"alidad para no Ldespertar el deseoM. a c"al crece con tremendas carencias en c"anto a s" proección de f"t"ro@ s"s relaciones afecti$as s" sex"alidadM 6tro pre>"icio consiste en pensar %"e el hecho mismo de la discapacidad@ del retraso mental@ no ofrece "na !arrera de contención s"ficiente para los primiti$os imp"lsos sex"ales. En este sentido@ la sex"alidad sería algo inconteni!le desor!itado. Sin em!argo@ la contención de los imp"lsos sex"ales no depende del desarrollo cogniti$o sino de la inteligencia int"iti$a. R otro tercer pre>"icio %"e impide ha!lar de sex"alidad con "na persona con discapacidad es el hecho de $erla siempre pe%"eHa. Al infantili&arla no la $emos capa& de tener o de expresar s" sex"alidad. •
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a persona con síndrome de Down tiene dific"ltades en s"s relaciones afecti$as %"e@ posi!lemente@ tienen %"e $er m?s con el trato infantil %"e reci!e con la inmad"re& %"e con la propia discapacidad. Desde este posicionamiento@ la persona con síndrome de Down reci!e "na ed"cación !asada en el exceso de celo en la so!reprotección la so!reprotección in$alida@ por%"e impide afrontar las sit"aciones necesarias para llegar a ser ad"lto: tolerar fr"straciones@ elegir@ aprender de los errores@ de las experiencias... a amar como "n ad"lto. a p"!ertad@ se manifiesta@ cronológicamente@ ig"al %"e en la persona sin discapacidad. El c"erpo cam!ia aparecen $i$encias contradictorias Vcomo en el resto de chicos chicasV %"e ca"san inseg"ridad. Sin em!argo@ la falta de desarrollo sim!ólico hace %"e el mero cam!io corporal p"eda generar "n LdecalageM o desfase m"cho m?s f"erte prof"ndo. a diferenciación sex"al es "na concepción a!stracta %"e precisa@ para entenderla@ de "na capacidad sim!ólica %"e@ en la persona con síndrome de Down aparece m" ins"ficiente@ apenas ha!lan de s" sex"alidad de s" deseo. R c"ando lo hacen@ ha %"e intentar separar n"estros temores de los hechos concretos@ para no interferir con n"estros pre>"icios. [16]
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es c"esta m"cho crecer en la relación de pare>a. 0or eso s" desarrollo es acogido con gran ansiedad. a persona con síndrome de Down crece con tremendas carencias en c"anto a s" proección de f"t"ro en c"anto a s"s relaciones afecti$as s" sex"alidad. 0or consig"iente@ %"e a pesar de lo precario de s"s f"entes de formación en esta ?rea@ de la escase& de oport"nidades para esta!lecer relaciones interpersonales de los pocos espacios de intimidad de %"e disponen la sex"alidad se desarrolla de la misma manera en "na persona con Síndrome de Down %"e en los dem?s por eso ig"almente de!er?n aprender a canali&ar los imp"lsos los sentimientos.
ATENCIÓN TEM&RANA EN EL NIO CON SÍNDROME DE DOWN o existen d"das so!re la eficacia !eneficio reales de "na atención dedicación adec"adas d"rante los primeros aHos de la $ida de c"al%"ier niHo@ lo c"al ad%"iere "n relie$e maor@ si el niHo tiene síndrome de Down. os programas de atención temprana dirigidos por profesionales %"e se lle$an a ca!o d"rante los tres primeros aHos de la $ida del niHo@ son m" necesarios. as capacidades $is"ales de los niHos con SD son@ por e>emplo@ s"periores a las a"diti$as@ s" capacidad comprensi$a es s"perior a la de expresión@ por lo %"e s" leng"a>e es escaso aparece con cierto retraso@ a"n%"e compensan s"s deficiencias $er!ales con aptit"des m?s desarrolladas en leng"a>e no $er!al@ como el contacto $is"al@ la sonrisa social o el empleo de seHas para hacerse entender. a atonía m"sc"lar determina tam!iBn diferencias en el desarrollo de la ha!ilidad de caminar@ o en la motricidad fina. odos esos aspectos de!en ser contemplados en programas específicos de atención temprana d"rante los primeros seis aHos de $idaF para estim"lar al m?ximo los mecanismos adaptati$os de aprendi&a>e m?s apropiados. ,ntentar enseHar a leer a "n niHo con SD "tili&ando mBtodos con$encionales@ por e>emplo@ p"ede con$ertirse en "na tarea m" difícil@ si no se tiene en c"enta s" s"perior capacidad $is"al.
ES&ERAN'A DE (IDA. a po!lación con síndrome de Down ha a"mentado en los ltimos aHos la media de s" esperan&a de $ida@ %"e se enc"entra ahora alrededor de los 5# aHos. Esto significa %"e son m"chas las personas %"e s"peran dicha edad. En con>"nto@ Bsta po!lación m"estra "na maor pre$alencia "na aparición m?s preco& de enfermedad de Al&heimer %"e el resto de la po!lación con deficiencia mental. Sin em!argo@ existe "n n"meroso gr"po %"e@ o no m"estra signos de demencia@ o lo hace a edades m" a$an&adas. Se p"ede ha!lar@ por tanto@ en el síndrome de Down de "n en$e>ecimiento nat"ral de otro patológico la demencia tipo Al&heimerF. Es m" importante hacer el diagnóstico diferencial de la demencia con otras enfermedades %"e@ mostrando alg"nos síntomas parecidos@ tienen tratamiento específico. Es preciso %"e las personas %"e est?n al c"idado de los ad"ltos con síndrome de Down por encima de los 45I5 aHos@ realicen "n c"idadoso seg"imiento mBdico a>"stado a los programas de sal"d propios de este síndrome@ con partic"lar atención a las pBrdidas sensoriales@ hipotiroidismo@ depresión. ,g"almente@ han de seg"ir el modo en %"e desarrollan s"s acti$idades diarias@ "tili&an el ra&onamiento la memoria@ m"estran s" emoti$idad@ com"nica!ilidad orientación. Existen a a!"ndantes c"estionarios tests diagnósticos %"e orientan hacia el diagnóstico@ pero el factor [17]
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f"ndamental en todos ellos es la e$al"ación de la $ariación o decli$e temporal %"e se aprecia en el comportamiento de la persona. am!iBn ellos proponen la necesidad de disting"ir entre lo %"e es "n en$e>ecimiento normal %"e se inicia preco&mente en el sentido de %"e aparece antes %"e en el resto de la po!lación pero el decli$e progresa lentamenteF@ lo %"e es "na e$ol"ción franca hacia la demencia. os criterios para confirmar la presencia de "n decli$e no son a!sol"tos pero han de demostrar %"e existe "na progresi$a pBrdida f"ncional@ diferente de la %"e es propia del en$e>ecimiento normal. Este decli$e se aprecia en las sig"ientes ?reas: aF 7emoria. a pro!lemas en la ad%"isición de n"e$a información: acordarse de enc"entros sociales@ "!icación de o!>etos colocados recientemente@ tareas r"tinarias %"e ha %"e hacer@ %"B se ha tomado en el desa"no de la maHana. !F 6tras f"nciones cogniti$as. Se aprecian cam!ios o deterioros en el >"icio en el ra&onamiento planes@ organi&aciónFC %"B $estido ponerse@ cómo arreglarse@ los sal"dos sociales@ el aseo personal. cF 6rientación. Se $a perdiendo la orientación en el tiempo en el espacio. dF *ontrol emocional@ moti$ación@ cond"cta social. a cam!ios en el estado emocional@ irrita!ilidad@ apatía@ retraimiento socialC cam!ios de h"mor@ pBrdida de la acti$idad en general@ inicio de cond"ctas anómalas agresi$idad@ al"cinaciones@ pBrdida de atención.
MITOS. as características del Síndrome de Down han sido tradicionalmente $istas como "n fenómeno homogBneo. =eneralmente han sido representados como: Con"#ct!:
considerado como Lel príncipe encantadorM@ con características como talante cariHoso@ la imitación el mimetismo di$ertidoC c"ando@ por el contrario@ tienen "na m"ltiplicidad de patrones cond"ct"ales. Dotes -#s$c!es: so!re s" L$alioso oído m"sicalM@ los est"dios m"estran %"e estas personas tienen las mismas dotes m"sicales %"e los indi$id"os reg"lares. L! se0#!$"!" : a"n%"e es cierto %"e presentan "n desarrollo de s"s órganos sex"ales inferior los $arones tienen m?s pe%"eHo s" aparato genital@ las m">eres m?s a!"ltadoF a los s">etos LnormalesM@ ello no %"ita %"e tengan exactamente las mismas necesidades %"e el resto de los h"manos. L! test!,#"e7: es "na falacia pensar %"e sean especialmente o!sesi$os en s"s pa"tas de comportamiento en claseC lo %"e oc"rre es %"e s" falta de atención "nida a ciertas cond"ctas refor&antes de padres profesionales@ hacen %"e@ m"chas $eces@ sean o!stinados. C#,! 3 /,e5enc$*n : no existe c"ra para el síndrome de Down ni ha manera alg"na de pre$enirlo. Sin em!argo@ alg"nos est"dios s"gieren %"e las m">eres %"e tienen ciertos genes %"e afectan la manera en %"e s"s organismos meta!oli&an procesanF la $itamina < conocida como ?cido fólico podrían ser m?s propensas a tener "n !e!B con síndrome de Down. En caso de confirmarse@ este halla&go podría proporcionar "na ra&ón m?s para recomendar a las m">eres %"e p"eden %"edar [18]
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em!ara&adas %"e tomen "na m"lti$itamina a diario %"e contenga 4 microgramos de ?cido fólico lo %"e@ segn se ha compro!ado@ red"ce el riesgo de ciertos defectos congBnitos del cere!ro de la mBd"la espinalF .
(e,"!"e,o 3 F!so. I I I I
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El síndrome de Down es "na condición genBtica rara. ... W6X )AS6 El síndrome de Down es "na condición genBtica %"e oc"rre frec"entemente... es la ca"sa genBtica m?s comn de discapacidad intelect"al. El síndrome de Down es "na enfermedad... W6X )AS6. El síndrome de Down es "na condición genBtica@ K6K "na enfermedad... %"ienes tienen esta condición@ p"eden o no ser sal"da!les@ segn como haan nacido.. si !ien@ en alg"nas personas se presentan condiciones de sal"d asociadas@ estas son en s" maoría trata!les@ les permite lle$ar "na $ida normal. a maoría de los niHos con síndrome de Down nacen de padres de edad maor. W6XX )AS6. El ochenta por ciento de niHos nacidos con síndrome de Down nacen de madres menores de 35 aHos de edad... sin em!argo@ la incidencia de nacimientos de niHos con síndrome de Down sí a"menta con la edad del padre ó de la madre. as personas con síndrome de Down son se$eramente retardados... W6XX )AS6. a maoría de las personas con síndrome de Down presentan "n retardo intelect"al entre le$e moderado... es por esto %"e de!en reci!ir "na ed"cación adec"ada@ m"cho estim"lo@ para desarrollar s" potencial desen$ol$erse de forma independiente ante la sociedad. os niHos con síndrome de Down de!en ser matric"lados en programas centros de ed"cación especial o en clases separadas de niHos %"e no tienen discapacidad intelect"al... W6XX )AS6 os niHos con síndrome de Down p"eden tienen el derecho la capacidad de ser reci!idos en "na esc"ela con ed"cación reg"lar en c"al%"ier colegio sea partic"lar o del estado@ eso %"eda a criterio del padre. o necesitan de l"gares ni programas especiales@ solo necesitan del apoo del docente en el desarrollo de adec"aciones c"rric"lares %"e a!ar%"en los mismos contenidos ed"cati$os %"e para el resto de s"s compaHeros. os niHos con síndrome de Down tienen pro!lemas de cond"cta …W6XX )AS6. Es ig"al %"e el resto de los niHos@ todo tiene "n proceso ed"cati$o de desarrollo@ ellos necesitan %"e tanto s"s padres como s"s profesores les mar%"en claramente los límites de s"s o!ligaciones o tareas %"e c"mplir@ %"e es precisamente eso 2 086*ES6… al ig"al %"e todos necesitan aprender %"e toda acción emprendida tiene "na consec"encia@ a sea positi$a o negati$a al ig"al %"e los otros niHos@ son ante todo eso@ ,Y6S con comportamiento de ,Y6S. o por tener síndrome de Down de!en comportarse me>or ni peor %"e los otros niHos de s" misma edad. as personas con síndrome de Down son niHos por siempre... W6XX )AS6. as personas con síndrome de Down@ al ig"al %"e el resto de la po!lación son niHos d"rante s" etapa de infancia... por lo tanto@ son Kpre adolescentesK@ adolescentes@ >ó$enes ad"ltosC tanto en s" estado físico... social cogniti$a. 0or lo tanto@ de!e respetarse s" edad cronológica@ merecen ser tratados segn s" edad. os ad"ltos con síndrome de Down no de!en o p"eden tra!a>ar... W6XX )AS6 [19]
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2na persona ad"lta con síndrome de Down tiene grandes capacidades para desarrollarse en di$ersos oficios o empleos. En la act"alidad cada $e& m?s ad"ltos con síndrome de Down se est?n desempeHando la!oralmente tanto en p"estos estatales como en empresas pri$adas... esto les permite al ig"al %"e a c"al%"ier ad"lto sin discapacidad... a"mentar s" ni$el de a"tonomía e independencia@ aportar desarrollar s"s capacidades en s" l"gar de tra!a>o. as personas con síndrome de Down Lsiempre est?n alegresM@ o por otra parte@ Lson m" agresi$osM.... W6X )AS6 as personas con síndrome de Down tienen los mismos sentimientos cam!ios emocionales %"e el resto de la po!lación. S" estado de ?nimo depender? como para todas las personas de lo %"e estB $i$iendo en el momento@ >"nto con s" personalidad@ s" car?cter@ s" temperamento s" inteligencia emocional. *omo todas las personas mane>an sentimientos de ira@ tern"ra@ fr"stración alegría. os ad"ltos con síndrome de Down no p"eden formar relaciones de pare>a %"e lle$en al matrimonio.... W6XX )AS6 as personas con síndrome de Down al ig"al %"e el resto de las personas ad"ltas@ p"eden de!en tener la oport"nidad de hacer amigos@ sociali&ar formar relaciones de pare>a... alg"nos se casan@ las m">eres con síndrome de Down p"eden tienen niHos@ con "n 5 por ciento de posi!ilidad de tener "n hi>o con síndrome de Down... a"n%"e poco frec"ente se $e esos casos@ los hom!res con síndrome de Down tam!iBn p"eden procrear niHos... es por esto %"e es recomenda!le ha!larles so!re las relaciones sex"ales... en relación a la sex"alidad las relaciones de pare>a. as personas con síndrome de Down m"eren a "na temprana edad... W6X )AS6. En la act"alidad@ las personas con síndrome de Down tienen pr?cticamente la misma esperan&a de $ida %"e el resto de la po!lación... si !ien ha condiciones de sal"d asociadas al síndrome .. Bstas no siempre se presentan .. los a$ances mBdicos han permitido %"e con "n control mBdico adec"ado pre$enti$o@ lle$en "na $ida sal"da!le. odas las personas con síndrome de Down son gordas " o!esas.... W6X )AS6. *omo para todas las personas@ el peso corporal depende de los h?!itos alimenticios inc"lcados en el hogar@ así como de s" ni$el de e>ercicio. am!iBn podrían presentarse pro!lemas de peso por alteración de la tiroides no detectada a tiempo@ pero esto con la medicación adec"ada se controla !ien@ no de!e ser exc"sa para la o!esidad. En alg"nos casos es importante la $aloración del mBdico "n !"en plan de n"trición para pre$enir pro!lemas de o!esidad. odas las personas con síndrome de Down son ig"ales.... W6X )AS6. A"n%"e presenten alg"nos rasgos físicos generales similares entre ellos@ tam!iBn heredan las características genBticas de s"s padres@ por lo %"e tam!iBn presentar?n características físicas parecidas a las de s"s padres... adem?s como todas las personas@ cada "na es distinta@ con s"s propias características tanto físicas como en s" forma de ser de pensar.
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CONCLUSIÓN *omo en el caso de c"al%"ier otra persona@ no p"ede predecirse c"?l ser? el m?ximo de desarrollo e$ol"ti$o %"e "na persona con síndrome de Down p"ede alcan&ar@ pero sí es seg"ro %"e con atención ed"cación temprana podr? lograr reali&ar acti$idades al ig"al %"e las personas no afectadas. 0ero@ s" aprendi&a>e no de!e ser contrastado con el de las Lpersonas com"nesM@ sino con ellos mismos. Es iniciando m" preco&mente la normati$i&ación ed"cati$a %"e se $er? cómo a"menta s" capacidad de o!ser$ación@ s" memoria@ coordinación@ etcBteraC cómo s" proceso de apropiación de la realidad progresa hasta límites %"e s" propia condena genBtica no podía no sospechar.
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