PERAWATAN DI RUMAH UNTUK PASIEN TUMOR OTAK Andrea Pace, Veronica Villani, Antonella Di Pasquale, Dario enincasa, !ara "uari#lia, Sonia Ieraci,Sil$ia %ocarelli, &ar'ine Maria &ara(ella, and Al)redo Po'(ili
Departemen Neuro, Institusi Institusi Kanker Nasional Regina Elena, Roma, Roma, Itali
!atar *ela+an# : Penderita tumor otak sangat berbeda dari populasi penderita kanker lain karena membutuhkan dukungan untuk perawatan yang sangat kompleks, perjalanan penyakit, harapan hidup yang sangat pendek, dan hasil terapi yang membutuhkan pendekatan paliatif secara spesifik. Metode : Sebuah program percontohan perawatan secara paliatif yang komprehensif terhadap pasien tumor otak sudah dimulai di Institusi Kanker Nasional egina !lena oma "ktober #$$#, #$$#, yang yang didukung didukung oleh sistem sistem kesehata kesehatan n lokal lokal %a&io. %a&io. 'ujuan 'ujuan dari model ini adalah memberi bantuan untuk memenuhi kebutuhan perawatan pasien pada semua stage panyakit, dukungan pihak keluarga, dan mengurangi tingkat rawatan di rumah sakit. !fekti(itas !fekti(itas model perawatan die(aluasi die(aluas i dengan analisis tempat kematian, kepuasan kepuas an pengasuh, tingkat tingk at perawatan rumah sakit dan dampak biaya pada sistem kesehatan. Hasil )ari "ktober #$$# sampai )esember #$$#, *+* pasien yang menderita tumor otak terdaftar dalam program perawatan di rumah neuro onkologi. #- dari pasien meninggal, # /0123 yang dirawat di rumah meninggal, 114 /##,#23 meninggal di rumah sakit,dan */10,* /10,*23 23 menin meningga ggall di klini klinik. k. 5nali nalisis sis untuk untuk efekt efektif ifita itass biaya biaya menun menunjuk jukan an penuru penurunan nan signif signifik ikan an dalam dalam pelay pelayana anan n admis admistr trasi asi rumah rumah sakit sakit pada pada # bulan bulan terakh terakhir ir kehid kehidupa upan n dibandingkan dengan kelompok kontrol /10,42 : *23. Kesi'(ulan 'emuan kami tentang kematian di rumah, angka rawatan rumah sakit, kualitas hidup hidup dan kepuas kepuasan an pasie pasien n serta serta kelua keluarg rgaa merek merekaa denga dengan n peraw perawat atan an yang yang diter diterim imaa menunjukan bahwa program perawatan secara paliatif di neuro oncologi memiliki dampak positif terhadap kualitas k ualitas perawatan bagi pasien p asien tumor otak,terutama pada p ada akhir hidupnya.
'umor mor otak, otak, akhir akhir hidup, hidup, perawat perawatan an di rumah, rumah, perawat perawatan an paliati paliatif, f, tempat tempat Kata +unci 'u kematian.
6eskipun diberikan pengobatan anti tumor yang agresif, prognosis dari tumor otak /7'3 tetap buruk, bahkan saat mendapatkan perawatan menghasilkan dampak yang kecil untuk kelangsungan kelangsungan hidup pasien.1 Sementara itu ada peningkatan peningkatan perhatian pada kebutuhan kebutuhan dalam peningkatan kualitas perawatan untuk pasien tumor otak, dan data yang terbaru menunjukan bahwa terlalu banyak pasien yang tidak menerima perawatan paliatif yang memadai pada penyakit stadium akhir.#,
Sampai saat ini, perawatan paliatif pada pasien neuro oncologi dan kebutuhan mereka secara terus menerus dari awal sampai ke fase akhir penyakitnya tidak didokumentasikan dengan baik. )ari awal diagnosis sampai akhir diagnosis kebutuhan pasien sangat tinggi, disepelekan dan sering terabaikan.+ Kebutuhan perawatan terus menigkat pada stadium akhir penyakit, dengan tingginya insiden dari gejala neurologi dan masalah psikis, sering mendorong para perawat atau keluarga untuk merawat pasien di rumah sakit. Pasien tumor otak merupakan populasi yang berbeda dari pasien kanker lainnya dalam dukungan serta penanganannya yang secara komplek, perjalanan penyakitnya, angka harapan hidup yang pendek, adanya gejala spesifik yang berhubungan dengan kerusakan neurologis, dan oleh karena itu perlunya pendekatan paliatif yang sesuai.0 Perawatan suporti(e pada pasien tumor otak selama perjalanan penyakit salah satunya manajemen edema otak peritumoral, tromboemboli (ena, kejang, rehabilitasi, depresi, infeksi opportunistik, dukungan psikis atau komunikasi dan masalah keputusan pengobatan.4 Perawat pasien tumor otak juga telah dilaporkan memiliki stres yang tinggi selama perjalanan penyakit dan kebutuhan yang tinggi untuk membantu dalam urusan yang berhubungan dengan perubahan mental pasien dan perilaku yang berbeda, khusunya pada pasien dengan stadium akhir.*,'erdapat konsensus besar yang dilakukan untuk meningkatkan kualitas perawatan paliatif dan mendukung pasien neuro oncologi. Kebutuhan kompleks dari pasien tumor otak ganas pada akhir kehidupan memerlukan inter(ensi paliatif secara komprehensi(e, dengan pendekatan multidisiplin yang dilakukan oleh tim neuro onkologi terlatih untuk mengontrol rasa sakit, kebingungan, agitasi, delirium atau manajemen kejang dengan tujuan memungkinkan pasien untuk menghadapi kematian dengan tenang. 'ujuan perawatan paliatif pada pasien tumor otak adalah untuk membantu mengontrol gejala yang timbul,meningkatkan kualitas hidup bagi pasien,menghindari pelakuan sia8sia dan memberikan dukungan psikologis untuk pasien dan keluarga mereka.1$ Namun, waktu terbaik dari program inter(ensi tersebut masih didiskusikan. 7iasanya pasien tumor otak seperti pasien kanker lainnya dirujuk ke pelayanan perawatan paliatif pada stadium akhir penyakitnya. Studi terbaru menunjukan bahwa layanan perawatan paliatif harus disediakan sebelumnya dalam perjalanan penyakit sehingga akan memiliki efek berarti pada kualitas hidup pasien dan pada tahapan perawatan selanjutnya.11 )ari "ktober #$$#, program perawatan paliatif yang komprehensif untuk pasien tumor otak sudah beroperasi di institut nasional kanker di oma yang didukung oleh sistem kesehatan la&io. 'ujuan dari model ini untuk mempromosikan secara berlanjut perawatan antara rumah sakit dn sistem kesehatan lokal, tatap muka dengan pasien pada stadium lanjut, mendukung keluarga dan menurunkan angka rawatan di rumah sakit. %angkah 9 langkh dari manfaat model ini berpusat pada perawatan pasien neuro oncologi di rumah didasarkan pada e(aluasi kematian,tingkat rawatan di rumah sakit dalam bulan terakhir dan kepuasan perawat untuk perawatan yang diterima. Namun proyek ini juga menge(aluasi efektifitas biaya perawatan sesuai ekonomi untuk biaya perawatan kesehatan di rumah sakit pada keadaan stadium lanjut dari penyakit tumor otak. Program ini merupakan pengalaman pertama sejauh
yang kita tahu dari tim perawatan paliatif neuro oncologi di rumah,dan banyak yang menawarkan data asli tentang kualitas perawatan selama perjalanan penyakit dan stadium lanjut tumor otak. Kami melaporkan hasil dari 1# tahun kegiatan.
METODE
)ari "ktober #$$$ sampai )esember #$1#, *+* pasien tumor otak yang terdaftar dari institut kami menjalani program perawatan paliatif di rumah yang didukung oleh sistem kesehatan lokal. 7antuan termasuk kunjungan neurological ke rumah, rehabilitasi neurologi di rumah, dukungan terhadap pasien dan keluarga pasien dan bantuan perawat. Pada kasus stadium terlambat maka intensitas bantuan lebih ditingkatkan dan aktifitas perawatan di rumah dinaikan pada le(el perawatan seperti di rumah sakit. 'imbal balik atau e(aluasi ulang pasien dilakukan secara periode dengan menilai skala: barthel indeks, status karnofsky dan tes mini mental. Staf perawatan di rumah termasuk # ahli neurologi, perawat, # ahli psikologis, terapi rehabilitasi dan 1 pekerja sosial. 6anajemen perawatan pasien dirumah dibicarakan pada pertemuan mingguan dan berkoordinasi dengan pusat pelayanan neuro oncologi di Institut Kanker egina !lena. Inter(ensi perawatan di rumah terfokus dan berbeda pada tiap pasien serta keluarganya pada tiap stadium penyakit. Intensitas dari perubahan yang berbeda pada staium penyakit berkisar dari yang ringan /mengunjungi rumah sekali seminggu atau lewat telpon3. Intensitas sedang pada stadium progresif / lebih dari sekali seminggu kunjungan ke rumah,butuh perawat,assisten ahli psykologis,rancangan paliatif dan rencana perawatan3 dan untuk intensitas tinggi pada stadium lnjut / kunjungan minimal kali seminggu3. encana inter(ensi pribadi juga melibatkan praktisi umum dan kesehatan daerah layanan. )alam setiap kasus akan ditugaskan anggota tim perawatan yang berdedikasi untuk menjadi manager penanggung jawab yang nantinya akan mengidentifikasi kebutuhan perawatan dan menge(aluasi awal modifikai klinis serta masalah yang muncul. 7iasanya, manager kasus adalah seorang perawat yang diawasi oleh ahli saraf yang ditugaskan untuk pasien,setiap kasus baru disajikan dan dibahas dalam rapat tim mingguan perawatan dirumah, kasus kritis dn pasien stadium lanjut juga dibahas pada pertemuan mingguan.
HASI!
)ari *+* pasien yang terdaftar , +# menderota glioblastoma, 1-1 astrocytoma anaplastik, 00 oligodendroglioma anaplastik, 100 dari pemeriksaan histologi /apendymoma, medulloblastoma, NS lympoma primer3. Sebanyak #- pasien telah meninggal, # /0123 melakukan perawatan di rumah dengan stadium lanjut,114 /##,#23 meninggal di rumah sakit dan *- /10,*23 meninggal di klinik.
Du+un#an Psi+olo#is
Peran inter(ensi psikologis adalah untuk menilai morbiditas psikologis pada pasien dan pengasuh mereka, memfasilitasi komunikasi terkait diagnosis dan prognosis dalam tahap yang berbeda dari panyakit, menge(aluasi pasien dan keluarga terhadap kepatuhan dan mempromosikan perencanaan perawatan terhadap masalah penilain pasien pada stadium lanjut. Inter(ensi psikologi juga ditujukan untuk mendukung tim itu sendiri dan mendeteksi dan mengelola gejala awal anggota tim yang merasa kesulitan dalam peranannya sebagai pengatur perawatan di rumah. 6ulai dari pengasuh yang mengatur dari awal perjalanan penyakit sampai yang paling utama pada pasien yang menderita stadium lanjut ,dukungan ini merupakan aspek penting dari pendekatan perawatan yang paliatif. Persepsi dari kualitas pelayanan yang dirasakan oleh pengasuh dignkan dalam program perawatan paliatif di rumah sebagai indikator pengganti efiksi dan diuur secara berkala dengan sur(ei kepuasan pelanggan. ;asilnya menunjukan dampak positif pada pengasuh perawatan di rumah secara global /-*23, komunikasi /-23, perawatan /-23, rehabilitasi di rumah /-#23, dan bantuan pekerja sosial /**23. Pera-atan
Setiap kasus yang diterima perawat akan menjadi tanggung jawab maneger kasus. Salah satu tugas perawat dalam bantuan perawatan di rumah adalah menilai kebutuhan pasien perawatan dan deteksi dini perubahan klinis dalam perkembangan dan dalam fase stadium lanjut. Kegiatan perawat adalah kunjungan secara periode dengan frekuensi yang berbeda untuk melakukan intesitas perawatan yang juga berbeda, inter(ensi perawat, pembekalan kepada pengasuh, dan aktifitas lain dari anggota tim inter(ensi lainnya /ahli saraf, psikologi dan fisioterapis3. Kegiatan perawatan juga mendukung komunikasi dengan semua pasien dan wilayah pelayanan kesehatan. Re.a*ilitasi di Ru'a.
Selama perjalanan penyakit, pasien yang terkena tumor ganas otak mengalami beberapa defisit neurologis karena efek tumor primer dan efek samping pengobatan /operasi, radioterapi, dan kemoterapi3. Semua pasien dibantu di rumah model perawatan ini die(aluasi oleh ahli saraf dan ahli fisioterapi untuk menilai rehabilitasi yang dibutuhkan. Ketika defisit neurologis terdeteksi /defisit motor, perubahan gaya berjalan, gangguan bahasa3, program personalisasi rehabilitasi rumah mulai diaktifkan. Inter(ensi rehabilitasi rumah termasuk didalamnya perawatan rehabilitasi neurologis /dua kali seminggu selama bulan3, terapi wicara, dan pelatihan kognitif. ;asil rehabilitasi die(aluasi dengan baseline dan e(aluasi pasca8pengobatan dengan kegiatan skala harian hidup /Indeks 7arthel3, skala kinerja /Skala Kinerja Karnofsky3, dan pemeriksaan neurologis. )ampak positif dari rehabilitasi pada kecacatan, kemandirian pasien, dan kualitas hidup /dinilai dengan !"' <%<8$8763 telah dilaporkan dalam studi sebelumnya.1# Setelah bulan rehabilitasi rumah, Indeks 7arthel
skor membaik pada -2 pasien, sedangkan 4#2 pasien ditemukan memiliki peningkatan kualitas hidup skor dalam setidaknya satu domain dibandingkan dengan skor awal mereka. Inter(ensi rehabilitasi di rumah memiliki tujuan yang berbeda dalam berbagai tahap penyakit. Pada fase akut penyakit, rehabilitasi bertujuan untuk mendapatkan perbaikan fungsional, sedangkan pada fase perkembangan pada tahap terakhir dari penyakit, rehabilitasi fokus pada kualitas hidup pasien, gejala paliatif, pencegahan komplikasi, dan peningkatan mobilitas dan kegiatan hidup sehari8hari.1 Sebuah aspek penting, terutama dalam penyakit stadium lanjut, adalah mendidik pengasuh tentang beberapa isu yang dapat mempengaruhi kualitas hidup pasien dan kemandirian, seperti mobilisasi dari tempat tidur ke kursi roda, nutrisi yang cukup pada pasien dengan disfagia, dan pencegahan luka baring. Analisis e)e+ti$itas *ia/a
)ampak ekonomi dari model perawatan paliatif pada sistem kesehatan sangat penting. Kami baru8baru ini menunjukkan bahwa model bantuan rumah kami dapat mengurangi biaya perawatan tumor otak yang tinggi dengan mengurangi tingkat rawat inap ulang dalam periode terakhir dari kehidupan. 5nalisis efekti(itas biaya dilakukan pada subkelompok pasien glioblastoma /=763 dengan menge(aluasi tingkat rawat inap ulang dalam # bulan terakhir kehidupan. 5nalisis efekti(itas biaya dilakukan dalam serangkaian berturut8turut dari 4# pasien dikeluarkan dari lembaga kami setelah prosedur bedah untuk =76 dari >anuari sampai )esember #$$0 /kelompok 13. Semua pasien kelompok 1 menerima bantuan perawatan di rumah. Kelompok kontrol diwakili oleh 4# pasien =76 dalam kurun waktu yang sama dari bangsal bedah saraf di Policlinico ?mberto I, ?ni(eristas Sapien&a, oma /kelompok # tidak dibantu di rumah3. )ata mengenai jumlah pendaftaran rumah sakit dalam # bulan terakhir kehidupan dan panjang dan biaya rawat inap di # kelompok pasien dianalisis dari catatan rumah sakit debit disimpan dalam database 7adan Kesehatan 6asyarakat )aerah /5gen&ia di Sanita@Pubblica8 5SP3. ;asil analisis efekti(itas biaya menunjukkan bahwa kelompok pasien yang dibantu oleh program perawatan di rumah kami memiliki tingkat dirawat di rumah sakit dan pemanfaatan unit perawatan intensif dalam # bulan terakhir kehidupan secara signifikan lebih rendah daripada kelompok kontrol pasien 7', yang melakukan tidak menerima bantuan rumah /10.42 (s *2, masing8masingA PB.$$13. 5da juga perbedaan yang signifikan dalam biaya ekonomi untuk perawatan yang diberikan selama tinggal di rumah sakit pada periode yang sama /C4 +$$ (s C4 $$$A D - --$ (s 40 $$$, P, .$$13.1+ A+.ir Hidu( Masala. 0 Pen#o*atan Ke(utusan
'ujuan utama dalam program paliatif perawatan di rumah adalah untuk menawarkan kontrol gejala yang memadai pada akhir kehidupan, mengurangi penderitaan, menghindari terjadinya sekarat yang lama pada pasien, dan mendukung kebutuhan psikologis dan spiritual serta keluarga pasien. Kurangnya kontrol gejala pada pasien yang tidak termasuk dalam program perawatan di rumah paliatif sering menyebabkan rawat inap berulang, dengan peningkatan biaya pada sistem perawatan kesehatan dan memburuknya kualitas hidup pasien.1+,1 7eberapa makalah baru8baru ini melaporkan bahwa tingginya insiden gejala yang
menyedihkan pada pasien 7' di akhir kehidupan dapat mempengaruhi kualitas hidup mereka selama proses kematian.10,14 ?ntuk meringankan pasien dalam mengalami kematian yang damai, inter(ensi paliatif khusus diperlukan untuk mengontrol rasa sakit, kebingungan, agitasi, delirium, atau kejang.1* )alam sebagian besar populasi pasien 7' dibantu sampai meninggal oleh tim neuro8 onkologi di rumah perawatan paliatif sejak tahun #$$$, kami telah mengamati tingginya insiden gejala yang menyedihkan dapat mempengaruhi kualitas hidup mereka selama tahap terakhir dari penyakit dan proses sekarat. =ejala yang paling sering diamati dalam + minggu terakhir kehidupan adalah epilepsi /$23, sakit kepala /023, mengantuk /*23, disfagia /*23, ocehan kematian /1#23, delirium 12 .1- )ata lain baru8baru ini melaporkan tentang gejala !o% pada pasien 7' sekarat dalam pengaturan perawatan berbeda /pasien rawat inap, rawat jalan, rumah sakit3 .14,1- 7eberapa gejala ini biasanya diamati pada populasi umum kanker, sementara yang lain seperti kejang dan disfagia memerlukan inter(ensi spesifik neuro8oncological. Ke1an#
'erjadinya kejang pada periode terakhir dari kehidupan dapat mempengaruhi pasien dan kualitas hidup keluarga mereka dan membutuhkan perawatan dan modifikasi pengobatan suportif yang memadai. )alam penelitian terbaru oleh kelompok kami, kejadian kejang pada akhir kehidupan die(aluasi dalam populasi 14 pasien 7'. Kejang terjadi pada 1 pasien /$23 dalam + minggu terakhir sebelum kematian dan parsial pada *2 kasus dan umum pada 12 kasus. !nam persen pasien didapatkan kejang berulang atau status epileptikus. Kurangnya kontrol epilepsi sering menyebabkan rawat inap ulang, dengan peningkatan biaya sistem perawatan kesehatan dan memburuknya kualitas hidup pasien. 6anajemen yang benar dan pendidikan keluarga dapat mencegah pasien dirawat di rumah sakit untuk kejang yang tak terkendali. Kebanyakan pasien /23 yang mengalami kejang pada bulan8bulan terakhir kehidupan pernah mengalami kejang di masa lalu dan sedang diobati dengan obat antiepilepsiA dalam #+ kasus /+423, kejang terjadi pada pasien yang tidak mengalamai epilepsi di masa lalu.#$ Sebagian besar pasien di bulan lalu hidup mereka mengalami kesulitan mengambil obat8 obatan oral karena disfagia, gangguan kesadaran atau keduanya, yang membuat penggunaan obat antiepilepsi yang lebih sering digunakan dalam bentuk oral bermasalah pada akhir kehidupan.10,14 )engan demikian, pengobatan antikon(ulsan dalam penyakit tahap ini perlu dioptimalkan, dan pengobatan oral harus disesuaikan dengan mencari rute yang optimal untuk pemberian obat /intramuskular, rektal, transdermal, atau subkutan3. Dis)a#ia
)isfagia dilaporkan menjadi salah satu gejala yang terjadi lebih sering pada minggu8minggu terakhir hidup pada pasien neurologis. Insiden disfagia dalam populasi pasien 7' kami adalah sekitar *2. )isfagia ringan biasanya terjadi beberapa minggu sebelum kematiannya, dan onset dapat dianggap sebagai gejala pertama dari fase !o%. Kehilangan kemampuan untuk menelan dapat menyebabkan inhalasi paru dan dapat mempengaruhi nutrisi dan hidrasi.
Selain itu, kesulitan pasien dengan asupan oral cairan, makanan, dan obat8obatan memerlukan pelatihan yang tepat dari pengasuh dalam gi&i, modifikasi pengobatan, dan diskusi awal dengan keluarga dan tim perawatan di rumah tentang keputusan pengobatan !o% mengenai nutrisi dan hidrasi.1* Proses Pe'ili.an Pera-atan A+.ir Hidu( 2 End of life3
Pemilihan perawatan !o% /end of life3 untuk pasien tumor otak memiliki ruang lingkup yang unik yaitu membutuhkan pendekatan spesifik termasuk pemilihan nutrisi dan hidrasi pada pasien koma ire(ersibel, tanpa terapi steroid dan tanpa tambahan sedatif.1- Seperti yang dilaporkan pada table #, sebagian besar dari # pasien yang dirawat di rumah sampai akhirnya meninggal, mungkin mengalami suatu proses kematian yang damai yaitu dengan perburukan fungsi neurologis secara bertahap, penurunan kesadaran secara progresif sampai akhirnya koma, lalu meninggal. 'api pada beberapa kasus, pasien mengalami proses kematian dengan gejala agitasi yang tak terkendali sehingga pasien harus diberikan sedatif. Pemilihan perawatan !o% yang paling utama adalah dengan pilihan Etidak mengobatiF : hentikan terapi suportif /steroid, antikon(ulsan3 dan hentikan pemberian nutrisiGhidrasi buatan untuk pasien dalam keadaan (egetatif berkepanjangan. Pada para pasien penelitian kami, obat8obatan sedatif paliatif dibutuhkan pada 112 kasus untuk pengontrolan gejala8 gejala seperti delirium tak terkontrol, agitasi, pasien sekarat, atau kejang refrakter. Pada banyak kasus, tappering of dosis steroid mungkin dapat membantu mengurangi kemungkinan terjadinya sesuatu yang berbahaya. Se#i Eti+
Pada hampir semua pasien tumor otak kehilangan kemampuannya untuk diajak berunding mengenai keputusan perawatan diri mereka, oleh karena itu sangat penting pemilihan rencana terapi, nutrisi dan hidrasi harus dirundingkan dengan keluarga pasien jika memungkinkan. 6emang merundingkan soal !o% pada pasien tumor otak semakin sulit karena gangguan kognitif, kekacauan, dan penurunan kesadaran.#$,#1 6enurut penelitian terbaru tentang perawatan suportif pada neuro8onkologi,+ hanya sedikit jumlah pasien tumor otak yang memiliki keinginan tertulis kepada dokter mengenai keadaannya, dan jika terjadi defisit neurologis progresif dan hilang kesadaran biasanya perawatan sesuai dengan keadaan mereka. Pada populasi yang diteliti dalam penelitian kami, hanya 02 pasien yang terlihat membutuhkan hal tersebut. Sebuah penelitian mempelajari lebih dalam mengenai proses pengambilan keputusan mengenai perawatan !o% pada pasien glioma stadium akhir, dimana dilaporkan bahwa hampir +$2 kasus dokter tidak mendiskusikan mengenai perawatan !o%.#1 Pada penelitian terbaru, perencanaan tepat waktu dapat membantu mempercepat pemutusan !o%. "leh karena pemutusan bersama, artinya membuat bersama8sama dengan dokter8dokter, pasien /jika memungkinkan3, perawat8perawat, dan keluarga pasien, mungkin merupakan pendekatan terbaik dalam pemutusan !o%, biasanya dibutuhkan suatu pedoman. 6embuat keputusan ini memang menghabiskan waktu, tapi jika dibandingkan dengan kesedihan keluarga pasien yang dengan perencanaan ini dapat membuat suatu perencanaan dan
mempersiapkan diri mereka. Haktu untuk persiapan keluarga sangat berharga. 'ujuannya adalah untuk mendapatkan persetujuan para peserta, dengan tetap menghormati pasien dan keluarga pasien, tentang keputusan tanpa perawatan !o%. Namun demikian, proses perawatan !o% pada pasien tumor otak membutuhkan arti yang lebih baik, dan peran seseorang dengan kekuasaan sah untuk membuat keputusan perawatan medis atas nama pasien /perwakilan pembuat keputusan3 harus dimengerti. Ta*el 45 Karakteristik Pasien /n*+*3
asio %aki8lakiGHanita ++:+$?sia rata8rata 4 tahun /148*- tahun3 =lioblastoma +# 5strositoma anaplastik 1-1 "ligodendroglioma anaplastik 00 iwayat lainJ 100 'empat Kematian umah # /0123 umah Sakit 144 /##,#23 umah perawatan *- /10,*23 Jependimoma, medula oblastoma, limfoma NS Ta*el 6. Pengobatan di akhir kehidupan pada # pasien tumor otak yang meninggal di rumah
Steroid
+2
;idrasi ringan
*42
6ak
12
Sedatif paliatif
112
Pedoman lanjutan
02
Sudut Pandan# Pen#asu.
Sangat sedikit yang mengetahui tentang kualitas hidup dan kesejahteraan pengasuh yang merawat pasien tumor otak. 7iasanya kebutuhan pengasuh itu sendiri sering terabaikan karena mereka hanya terfokus pada pasien. )ata terbaru melaporkan bahwa, dalam konteks penyakit berat dan mematikan ini, beban penderitaan dan keputus asaan pengasuh biasanya dihiraukan, menyarankan untuk lebih luas lagi pendekatan komprehensif keluarga pasien.* Peran dukungan pengasuh sangat penting dalam pengaturan rawat jalan. Strategi8strategi untuk dukungan seacara emosional kepada relawan sangat dibutuhkan, termasuk informasi mengenai gejala8gejala dan masalah pasien, latihan penanganan optimal pada pasien cacat, dan diskusi awal tentang pemilihan terapi pada stadium akhir penyakit. Pemilihan tempat penguburan dan mengenai nutrisi dan cairan perlu direncanakan untuk mencegah rawat inap atau pergi ke I=) akibat serangan akut. )ukungan pengasuh dalam terapi paliatif juga mencakup konsultasi keluarga dalam menghadapi kematian pasien.
DISKUSI
Halaupun terdapat kekurangan pada desain penelitian model acak yang menyebabkan tidak mungkin percobaan ini dapat menunjukkan efisiensi model bantuan kami, penemuan kami fokus pada kematian di rumah, jumlah rawat inap kembali, kualitas hidup, dan kepuasaan dari para pasien dan keluarganya terhadap perawatan yang diterima, mencerminkan bahwa program asuhan rawat inap paliatif pada pasien neuronkologi berdampak positif pada perawatan pasien tumor otak. %angkah8langkah untuk meningkatkan perawatan yang berkesinambungan dan menurunkan angka kejadian rawat inap ulang menjadi hal yang harus ditingkatkan di bidang onkologi, keduanya untuk meningkatkan kualitas perawatan pasien kanker dan untuk mengurangi biaya yang harus dikeluarkan. 6odel perawatan di rumah untuk penyakit8penyakit kronik lainnya, khusunya kanker, sudah mulai diterapkan di berbagai negara dengan sistem kesehatan berbeda. )ari penelitian ini didapatkan kesimpulan bahwa, model perawatan pasien tumor otak yang berkesinambungan seperti ini merupakan perawatan yang layak dan efisien dari segi biaya. )ari penelitian lainnya yang terbaru juga didapatkan bahwa perawatan paliatif dapat meningkatkan kualitas perawatan pasien tumor otak pada akhir kehidupannya. Kebutuhan kompleks pasien tumor otak stadium lanjut, membutuhkan penanganan gangguan neurologis, komplikasi, rehabilitasi, dan masalah8masalah psikososial dengan pendekatan multidisiplin oleh tim neuro8onkologi yang berkompetensi. Penelitian8penelitian yang khusus meneliti tentang perawatan paliatif dan !o% pada pasien tumor otak masih sangat kurang. Halaupun demikian, saat ini sangat dibutuhkan edukasi tentang perawatan paliatif dan !o% untuk pasien tumor otak. Pengetahuan yang lebih baik tentang penangan klinis dan segi etik dapat membantu meningkatkan pelatihan pendidikan dan kualitas perawatan pelayanan pasien neuro8onkologi. ?ntuk kedepannya, langkah8langkah penelitian klinis harus memasukkan model terbaru perawatan di rumah. Program8program paliatif dan model perawatan dapat menjadi sebuah alternatif asuhan rawat inap untuk penanganan pasien8pasien meninggal karena tumor otak dan dapat meningkatkan kualitas perawatan mereka, terutama pada saat stadium akhir penyakit.
Re)erensi
1.Stupp , ;egi 6!, 6ason HP, et al. !ffects of radiotherapy with concomitant and adju(ant temo&olomide (ersus radiotherapy alone on sur(i(al in glioblastoma in a randomised phase III study 8year analysis of the !"'8NI trial. %ancet "ncol. #$$-A1$/3:+-9+00. #. "stgathe , =aertner >, Kotterba 6, et al. ;ospice and Palliati(e are !(aluation /;"P!3 Horking =roup in =ermany. )ifferential palliati(e care issues in patients with primary and secondary brain tumours.Support are ancer. #$1$A1*/-3:1149110. . aithfull S, ook K, %ucas . Palliati(e care of patients with a primary malignant brain tumour: case re(iew of ser(ice use and support pro(ided. Palliat 6ed. #$$A1-/43:+9$.
+. ord !, att S, halmers 5, et al. Systematic re(iew of supporti(e care needs in patients with primary malignant brain tumors. Neuro "ncol. #$1#A1+/+3:-#9+$+. . att S, halmers 5, allowfield %. Psychosocial and supporti(e8care needs in high8grade glioma. %ancet "ncol. #$$*A-/-3:**+9*-1. 0. 7atchelor '', 7yrne 'N. Supporti(e care of brain tumor patients. ;ematol "ncol lin North 5m. #$$0A#$/03:149101. 4. Pace 5, 6etro =, abi 5. Supporti(e care in neurooncology. urr "pin "ncol. #$1$A##/03:0#190#0. *. inocchiaro L, Petru&&i 5, %amperti !, et al. 'he burden of brain tumor: a single institution study on psychological patterns in caregi(ers. > Neurooncol. #$1#A1$4/13:1491*1 -. lechl 7, 5ckerl 6, SaM , et al. 'he caregi(ers perspecti(e on the end8of8life phase of glioblastoma patients. > Neurooncol. #$1A 11#/3:+$9+11. 1$. Oolt& , 7orasio =). Palliati(e therapy in the terminal stage of neurological disease. > Neurol. 1--4A#++/+3:S#91$. 11. 'emel >S, =reer >5, 6u&ikansky 5, et al. !arly palliati(e care for patients with metastatic non8small8cell lung cancer. N !ngl > 6ed. #$1$A0/*3:494+#. 1#. Pace 5, Parisi , )i %elio 6, et al. ;ome rehabilitation for brain tumor patients. > !Mp lin ancer es. #$$4A#0/3:#-49$$. 1. Santiago8Palma >, Payne . Palliati(e care and rehabilitation. ancer. #$$1A-#/+3:1$+-9 1$#. 1+. Pace 5, )i %oren&o , apon 5, et al. Palliat 6ed. #$1#A1/#3:##9##4. 1. Sundararajan O, 7ohensky 65, 6oore =, et al. 6apping the patterns of care, the receipt of palliati(e care and the site of death for patients with malignant glioma. > Neurooncol. #$1+A10/13:11-91#0. 10. "berndorfer S, %indeck8Po&&a !, %ahrmann ;, et al. 'he end of life hospital setting in patients with glioblastoma. > Palliat 6ed. #$$*A 11/13:#09$. 14. Si&oo !6, 7raam %, Postma '>, et al. Symptoms and problems in the end8of8life phase of high8grade glioma patients. Neuro "ncol. #$1$A 1#/113:110#91100. 1*. Pace 5, )i %oren&o , =uariglia %, et al. !nd of life issues in brain tumor patients. > Neurooncol. #$$-A-1/13:-9+. 1-. 7ausewein , ;au P, 7orasio =)I, et al. ;ow do patients with primary brain tumours die. Palliat 6ed. #$$A14/03:*9-. #$. Pace 5, Oillani O, )i %oren&o , et al. !pilepsy in the end of life phase in paients with high grade gliomas. > Neurooncol. #$1A111/13:*9*0. #1. Si&oo !6, Pasman ;, 7uttolo >, et al. )ecision8making in the end8of8life phase of high8 grade glioma patients. !ur > ancer. #$1#A+*/#3:##09##. ##. 'ralongo P, errauQ , 7orsellino N, et al. ancer patient8centered home care: a new model for health care in oncology. 'her lin isk 6anag. #$11A4:*49-#. #. Si&oo !6, 'aphoorn 6>, ?itdehaag 7, et al. 'he end8of8life phase of high8grade glioma patients: dying with dignity. "ncologist. #$1A 1*/#3:1-*9#$. #+. ar(er 5, Oickrey 7=, 7ernat >%, et al. !nd8of8life care. 5 sur(ey of ?S neurologists attitudes, beha(ior and knowledge. Neurology. 1---A /#3:#*+9#-.
