Kesedaran Terhadap Ujian Saringan Thalassemia Dalam Kalangan Dewasa Yang Belum Berkahwin Di Hospital Ampang Nur Atikah AH1,, Ai!atul Shakira AS 1,, Siti Khadi!ah "akhriah B 1,, #ul $!!at $khwan # 1,, Siti %ar&uni % 1,, #ainurul A!wa # 1,, Sho'na KA 1,(
1 "akulti Sains Kes ihatan, Uni)ersiti Ke'angsaan %ala&sia, * alan +aja %uda A'dul A!i!, Kuala umpur $nstitut -en&elidikan Tingkahlaku Ke'angsaan, *alan +umah Sakit, Bangsar, Kuala umpur
A'strak Thalassem Thalassemia ia adalah adalah pen&akit pen&akit darah darah keturunan keturunan &ang paling utama utama di %ala&s %ala&sia ia dan dengan dengan menja menjalan lanii ujian ujian saring saringan an se'elum se'elum 'erkahwi 'erkahwin n 'erkesan 'erkesan untuk men.egah men.egah thalassem thalassemia ia Kajian ini dijalankan 'agi mengenalpasti tahap pengetahuan, sikap dan amalan ujian saringan thalassemia dalam kalangan golongan dewasa &ang &ang 'elum 'erkahwin( 'erkahwin( Satu kajian keratan keratan rentas rentas telah telah dikend dikendali alikan kan di klinik klinik peru'a peru'atan tan am Hospi Hospital tal Ampang, Selangor dan seramai // responden telah mengam'il 'ahagian dalam kajian ini( Se'an&ak 0(0 responden memp mempun un&a &aii taha tahap p peng penget etah ahua uan n &ang &ang rend rendah ah meng mengen enai ai thalassemia, 23(2 responden mempun&ai sikap &ang negati4 terhadap ujian saringan thalassemia dan han&a 3( pernah menjal menjalani ani ujian ujian saring saringan an thalas thalasse semia mia(( Terdap erdapat at perkai perkaitan tan antara antara tahap pengetahua pengetahuan n responden responden mengenai mengenai thalassem thalassemia ia dengan dengan sikap terhadap terhadap ujian saringan saringan 5p 6 7(789( Kajian Kajian ini menunjukan 'ahawa golongan dewasa &ang 'elum 'erkahwin masih mempun&ai kesedaran &ang rendah terhadap pen&akit thalassemia dan men&e'a'kan mereka tidak menjalani ujian saring saringan an dan 'erkah 'erkahwi win n dengan dengan pem'aw pem'awaa thalas thalassem semia( ia( -rogram -rogram kesedara kesedaran n terhadap terhadap pen.egaha pen.egahan n thalassem thalassemia ia patut diadakaan dengan le'ih giat lagi dan pen&e'aran maklumat &ang 'erterus 'erterusan an kepada kepada mas&ara mas&arakat kat mengenai mengenai peningkata peningkatan n jumlah pesakit thalassemia adalah sangat penting untuk men.egah pen&akit ini( Kata kunci : Kesedaran; ujian saringan; dewasa; thalassemia
A'stra.t Thalassemia is the main geneti. 'lood disorder in %ala&sian and the most e44e.ti)e wa& to pre)ent it is '& doing premarital s.re s.reen enin ing( g( The The o'je o'je.t .ti) i)es es o4 this this stud stud& & are are to iden identi4 ti4& & knowle knowledge dge,, attitu attitude de and pra.t pra.ti.e i.e on premar premarita itall s.reen s.reening ing among unmarried adult( A .ross se.tional stud& has 'een done in Klinik Klinik -eru'atan -eru'atan Am, Hospital Hospital Ampang, Ampang, Selangor Selangor and // resp respon onde dent ntss were were in)o in)ol) l)ed ed(( "rom "rom the the 4ind 4inding ing,, 0(0 0(0 respondent has low knowledge on thalassemia disease, 23(2 has negati)e attitude on premarital s.reening and onl& 3(
o4 them them e)er e)er did prema premarit rital al s.ree s.reenin ning g 'e4ore 'e4ore(( There There is a relat relation ionshi ship p 'etwe 'etween en knowl knowledg edgee on thalas thalassem semia ia and the attitude on premarital s.reening 5p 6 7(789( This stud& shown that that some some o4 the unmarrie unmarried d adult adult has low aware awarenes nesss on thalassemia disease and .onse:uentl& the& are relu.tant to go 4or 4or prem premar arit ital al s.re s.reen enin ing g and and e)en e)entu tual all& l& marr marr& & with with a thalassemia .arrier( The thalassemia pre)ention program need to 'e done more e44e.ti)el& along with widel& dissemination o4 the in.reasing .ase o4 thalassemia in order to pre)ent this disease( Keywor Keywords ds ; Awarene wareness; ss; prema premarit rital al scre screeni ening; ng; adult; adult; thalassemia
$(
-;N<;NAAN
Thalassemia ialah pen&akit darah keturunan &ang paling utamadi %ala&sia(Sehingga awal 71, seramai 3,018 pesakit thal thalas asse semi miaa di %ala %ala&s &sia ia dan dan majo majori riti ti 'eru 'erumu murr dala dalam m lingkungan lingkungan 17 hingga hingga 18 tahun 5Hishamsha 5Hishamshah h 719( 719( Sejak Sejak tahun 77= hingga hingga 77>, seramai seramai 13 pesakit thalassem thalassemia ia telah meninggal dunia dise'a'kan oleh pel'agai komplikasi 5Hish 5Hishams amshah hah 719( 719( Di seluru seluruh h dunia, dunia, se'an& se'an&ak ak 37 juta juta indi)i indi)idu du dikena dikenall pasti pasti se'aga se'agaii pem'aw pem'awaa thalas thalassem semiad iadan an 77,777 77,777 pesakit pesakit thalassem thalassemia ia major major telah dilahirkan dilahirkan setiap setiap tahun 5?ao 5?ao 7179( Situasi Situasi ini mem'erikan mem'erikan petanda petanda 'ahawa kes thalassemiaadalah semakin tinggi 'ukan sahajadiseluruh dunia dunia malaha malahan n jugadi jugadi %ala&s %ala&sia ia dan patut patut dikaw dikawal al dengan dengan segera( Di %ala&sia, thalassemiaadalah le'ih dominan dikalangan kaum kaum mela&u la&u dan dan .ina .ina 'er'a er'and ndin ing g kaum kaum &ang &ang lain lain 5Hish 5Hishams amshah hah $'rahi $'rahim m 719( 719( -ada -ada tahun tahun 717, 717, terdap terdapat at =77,777 hingga 077,777 pem'awa thalassemia telah dikenal pasti 'ersamaan dengan 8(3 penduduk adalah pem'awa thalassem thalassemia ia 5Hishams 5Hishamshah hah 719( 719( Setiap Setiap tahun, tahun, dianggarka dianggarkan n seramai 17 @ /87 'a&i dilahirkan se'agai thalassemia major dan perlu perlu 'ergan 'ergantun tung g kepada kepada rawata rawatan n pemind pemindaha ahan n darah darah 5$smail, ?amp'ell, Hishamshah *ones 77=9(
Thalassemia adalah pen&akit ke.a.atan darah dise'a'kan oleh kurangn&a penghasilan protein di dalam darah 5?ao 7179( Thalassemia'erpun.a daripada pengurangan atau tiada sintesis rantaian protin alpha dan 'eta &ang mem'entuk haemoglo'in di dalam sel darah merah 5eatherall, 1>>>9( Bagi pen&akit thalassemia minor, pesakit tidak mempun&ai s&mptom &ang jelas dan selalun&a han&a mengalami anemia &ang lemah( $ndi)idu &ang tidak mempun&ai thalassemiadan tidak menunjukkan se'arang s&mptom ini dikategorikan se'agai pem'awa thalassemia atau mempun&ai si4at thalassemia 'eta 5Takeshita 7119(%anakala'agi pesakit thalassemia major, merekatidak'erupa&a untuk menghasilkan se'arang hemoglo'in ataupun han&a sedikit hemoglo'in dan 'ersi4at homo!&gote 5Takeshita 7119( Simptom 'agi pen&akit ini ialah kematian 'a&i &ang mempun&ai thalassemia major semasa dalam kandungan, anemia &ang teruk, pertum'uhanter'antut, ke.a.atan tulang, lemah, hati dan limpa &ang mem'engkak dan mem'awa maut pada usia &ang muda 5eatherall 7719( +awatan utama 'agi pesakit thalassemia adalah pemindahan darah se.ara 'erkala setiap minggu 'eserta pengam'ilan suntikan 5iron .helation9 'erkesan dalam memanjangkan lagi riwa&at penghidap thalassemia 5?ao, 7739( Komplikasi kronik 'agi pesakit thalassemia adalah masalah jantung, endokrin 5ken.ingmanis9 dan jangkitan kuman &ang 'oleh mem'awa maut 5Hishamshah 719( Be'an kewangan untuk rawatan &ang perlu ditanggung oleh pesakit thalassemia juga adalah amat tinggi( Di United Kingdom, jumlah kos rawatan pesakit thalassemia sepanjang hidup mereka dianggarkan se'an&ak C27/,77 'ersamaan dengan +%3(2 juta wang %ala&sia 5Kok Hoi 77>9( Kos rawatan &ang tinggi ini menjadi 'e'an 'ukan sahaja kepada kerajaan malahan juga kepada pesakit dalam menjalani hidup mereka( Bagi golongan &ang 'ekeluarga 'an&ak wang akan diha'iskan untuk rawatan mereka dan kualiti hidup mereka sedikit se'an&ak akan terjejas( Strategi &ang paling e44ekti4 'agi mengurangkan jumlah pesakit thalassemia major dan mengenal pasti pem'awa thalassemia dengan adalah dengan menjalani ujian saringan thalassemia 'agi golongan &ang 'erisiko tinggi seperti pasangan &ang hendak 'erkahwin serta pasangan suami isteri &ang sudah mempun&ai anak penghidap thalassemia major 5Kok Hoi 77>9( ?ao 57179 mengenalpasti 'ahawa ujian saringan thalassemia untuk mengesan pem'awa thalassemia 'agi pasangan &ang 'elum 'erkahwin adalah langkah &ang 'erkesan untuk mengurangkan kes thalassemia pada 'a&i &ang 'aru lahir( *usteru, kerajaan %ala&sia telah memperkenalkan program pen.egahan dan kawalan thalassemia pada tahun 773 di mana program ini telah dikaji semula pada tahun 77> dise'a'kan oleh peningkatan jumlah pesakit thalassemia &ang 'erda4tar serta kurangn&a mas&arakat &ang menjalani ujian saringan thalassemia 5?lini.al -ra.ti.e
9( "aktor se'enar mas&arakat %ala&sia kurang menjalani ujian saringan thalassemia dise'a'kan oleh kurang kesedaran mengenai thalassemia( Namun hingga kini, kajian mengenai tahap kesedaran mas&arakat terutama golongan muda &ang
'elum 'erkahwin terhadap ujian saringan thalassemia masih terhad dilakukan( leh &ang demikian, kajian ini men&um'ang kepada data penting kepada penggu'al polisi serta anggota kesihatan untuk mengetahui status kesedaran mas&arakat %ala&sia( leh itu, kajian ini mem4okuskan tentang pengetahuan, sikap dan amalan mengenai ujian saringan thalassemiadalam kalangan dewasa &ang 'elum 'erkahwin di Hospital Ampang( $$(
SUB*;K DAN %;THD KA*$AN
Kajian adalah 'er'entuk kuantitati4 se.ara keratan rentas &ang dilakukan dikalangan orang dewasa &ang 'elum 'erkahwin &ang datang ke klinik peru'atan am sama ada datang se'agai pesakit atau menemani pesakit di Hospital Ampang( -esakit wanita dan lelaki &ang 'erumur 12 tahun ke atas juga termasuk dalam kriteria penerimaan sampel( Sampel dipilih melaui kaedah persampelan mudah 5convenience sampling 9 ( Ke'enaran daripada -engarah Hospital diperolehi terle'ih dahulu se'elum memulakan kajian( -engumpalan data kajian menggunakan 'orang soal selidik &ang mempun&ai empat 'ahagian iaitu maklumat demogra4i, pengetahuan tentang pen&akit Thalassemia, sikap terhadap pen&akit Thalassemia dan amalan terhadap ujian saringan( Borang di'erikan se.ara self-administered dan persetujuan daripada responden untuk 'ersetuju untuk terli'at di dalam kajian diperoleh se'elum 'orang soal selidik di'erikan( -enganalisan data menggunakan Statistical Package for Social Science 5S-SS9 )ersi $B% 7 Temph kajian adalah selama tiga 'ulan 'ermula %a. 71 sehingga %ei 71(
$$$(
K;-UTUSAN DAN -;+B$N?AN
Sejumlah // orang responden telah 'ersetuju untuk terli'at dalam kajian ini dan 83(8 daripada responden adalah wanita dan jumlah responden lelaki adalah 38(8( %engikut pem'ahagian 'angsa, 20(> responden terdiri daripada 'angsa %ela&u dan sele'ihn&a iaitu 1(1 'er'angsa ?ina( -em'ahagian responden mengikut julat umur, /(7 'erumur kurang daripada 1> tahun, =/(= 'erumur antara 7 hingga > tahun, 1( 'erumur antara /7 hingga /> tahun, >(1 'erumur antara 37 hingga 3> tahun dan /(7 responden 'ermur antara 87 hingga 8> tahun( Seramai 23(2 daripada responden mempun&ai tahap pendidikan tinggi iaitu sekurang@ kurangn&a mempun&ai sijil, diploma, ija!ah dan juga sarjana( Han&a >(1 responden 'erpendidikan setakat sekolah menengah dan sele'ihn&a iaitu =(1 tidak 'ersekolah( *adual 1
E -engetahuan responden mengenai pen&akit Thalassemia dan ujian saringan Thalassemia
-engetahuan mengenai thalassemia
Ahli keluarga anda &ang menghidap thalassemiaG Ya Tidak Tidak pasti
Bil, 5nF//9
8 / 8
-eratus,
18( =>(0 18(
%endengar mengenai ujian saringan thalassemia se'elum iniG Ya Tidak Tidak pasti Sum'er maklumat mengenai ujian saringan thalassemiaG +akan Ahli keluarga Sekolah Anggota kesihatan Kawan &ang menghidap thalassemia Kawan &ang menjadi pem'awa thalassemia Surat kha'ar Tele)is&en +adio +isalah -oster $nternet ain@lain -en&akit thalassemia merupakan -en&akit keturunan -en&akit 'awaan udara -en&akit 'awaan air Tidak tahu ain@lain -en&akit thalassemia men&e'a'kan Sel darah putih &ang 'erle'ihan Sel darah merah &ang 'erle'ihan Sel darah merah &ang 'erkurangan Tidak tahu ain@lain *ika thalassemia tidak dirawat, ia akan mengaki'atkan -esakit menjadi le'ih teruk -esakit akan sem'uh -esakit akan meninggal dunia Tidak tahu ain@lain Apakah [email protected] pesakit thalassemiaG -erut 'un.it -u.at emah dan tidak 'erma&a %ata kekuningan Kulit kehitaman Tum'esaran ter'antut Kesukaran untuk 'erna4as Terketar@ ketar %udah lupa *umlah !at 'esi &ang kurang Tidak tahu ain@lain Bagaimana untuk mengesan pem'awa trait thalassemiaG -en&untikkan )aksin thalassemia -en&untikan anti'iotik se.ara 'erterusan Ujian saringan thalassemia Tidak tahu ain@lain Apakah rawatan untuk pen&akit thalassemiaG -engam'ilan u'at -emindahan darah se.ara 'erterusan -em'edahan Tidak tahu ain@lain Apakah pemakanan &ang paling sesuai untuk pesakit thalassemiaG %akanan &ang ka&a dengan !at 'esi seperti kerang, hati, dan 'a&am %akanan &ang kurang !at 'esi Buah@'uahan tempatan
/ 2
=>(0 3( =(1
0 1 8 1/ 1 0 1/ 8 1 17 > =
1( /(7 18( />(3 =(1 /(7 /(7 />(3 18( /=(3 /7(/ 0(/ 12(
/7 7 7 / 7
>7(> 7 7 >(1 7
= 7 3 1
12( =(1 =7(= 1(1 /(7
1> 1 1 1 7
80(= /(7 /=(3 /(7 7
8 8 11 3 1/ 2 / 10 3 7
18( ==(0 08(2 //(/ 1(1 />(3 3( =(1 >(1 81(8 1(1 7
7 > 7
=(1 7 20(> =(1 7
> 1> 7 8 7
0(/ 80(= 7 18( 7
1>
80(=
/ /
>(1 >(1
%akanan dan minuman &ang ka&a dengan ka4ein seperti teh dan kopi Tidak tahu ain@lain Apakah jenis ujian makmal &ang digunakan untuk menå thalassemiaG Ujian darah khas Ujian air ken.ing Ujian air liur dan kahak Ujian najis @ra& Tidak tahu ain@lain
1
/(7
0 7
1( 7
> 1 1 7 7 7
20(> /(7 /(7 7 7 =(1 7
Daripada analisa statistik &ang dijalankan, didapati 'ahawa tahap pengetahuan responden mengenai pen&akit thalassemia adalah rendah( Seramai 3 responden 50(09 mempun&ai tahap pengetahuan &ang rendah manakala han&a > responden 50(/9 sahaja &ang mempun&ai tahap pengetahuan &ang tinggi tentang thalassemia( alaupun ke'an&akkan responden mempun&ai sekurang@kurangn&a sijil namun tahap pengetahuan mereka masih 'ukan di tahap &ang mem'anggakan( $ni 'ermakna, tahap pendidikan &ang tinggi tidak men.erminkan tahap pengetahuan &ang mem'anggakan tentang pen&akit thalassemia( leh itu, dengan kurangn&a pengetahuan, responden mungkin mempun&ai kesedaran &ang kurang untuk menjalani ujian saringan thalassemia se'elum 'erkahwin dan seterusn&a akan mendapat anak &ang mungkin mempun&ai gene thalassemia( Hal ini mungkin kerana pendedahan mas&arakat mengenai masalah thalassemia masih lagi kurang jika di'andingkan dengan pendedahan tentang pen&akit 'ukan 'erjangkit &ang lain( Se'agai .ontoh, terdapat empat pen&akit &ang menjadi keutamaan dalam modul pendidikan pesakit di hospital iaitu ken.ing manis, asma, pen&akit 'uah pinggang dan darah tinggi( leh se'a' itu, ke'an&akkan responden mempun&ai tahap pengetahuan &ang agak lemah 'erkenaan isu ini( %erekan mempun&ai pengetahuan &ang lemah 'erkaitan dengan pun.a pen&akit thalassemia, komplikasi thalassemia, simptom pen&akit thalassemia, .ara untuk mendiagnosis thalassemia, rawatan &ang sesuai serta jenis makanan &ang seharusn&a diam'il oleh pesakit thalassemia( -engetahuan asas 'erkenaan thalassemia amat penting 'agi golongan dewasa &ang 'elum 'erkahwin 'agi memastikan mereka memahami dan men&edari 'erkenaan dengan 'aha&a thalassemia sekaligus meningkatkan ke&akinan diri serta da&a moti)asi indi)idu untuk menjalani ujian saringan thalassemia( %enurut kajian &ang dilakukan oleh Nahla Khamis, Hussein, Ali, *awaher, %ahdi, Adnan dan aleed 57119 mendapati pelajar uni)ersiti di Ara' Saudi juga mempun&ai pengetahuan &ang rendah 527(>9 mengenai pen&akit thalassemia serta mengenai ujian saringan se'elum 'erkahwin( +esponden dalam kajian ini adalah dalam kalangan pelajar uni)ersiti, namun tahap pengetahuan mereka juga masih rendah( $ni mungkin kerana kurangn&a pendidikan kesihatan tentang thalassemia melalui mass media, s&arahan kepada orang awam, latihan kepada anggota kesihatan serta kurangn&a poster dan pamphlet di kawasan klinik 5?ousens,
Selain itu, ke'an&akkan responden 5=>(09 tidak mempun&ai ahli keluarga &ang menghidap thalassemia( $ni mmen&e'a'kan mereka kurang mengam'il perhatian 'erkenaan isu ini dan 'ersikap sam'il lewa untuk le'ih mengam'il tahu 'erkenaan dengan isu ini( *ika tiada ahli keluarga &ang menjado penghidap thalassemia, maka mereka menganggap 'ahawa tiada kemungkinan 'agi mereka untuk mendapat pen&akit terse'ut( -ersepsi indi)idu terhadap kerentanan untuk mendapat pen&akit 'ertam'ah jika terdapat ahli keluarga terdekat mereka &ang menghidap thalassemia, maka mereka akan le'ih 'erwaspada dan mula mengam'il perhatian terhadap se'arang maklumat mengenai ujian saringan thalassemia 5Ho.h'aum 1>89( Selain itu, mas&arakat &ang 'elum 'erkahwin dan mempun&ai ahli keluarga &ang menghidap pen&akit keturunan juga menjadi 4aktor kepada tahap pengetahuan &ang tinggi mengenai thalassemia 5Nahla Khamis, Hussein, Ali, *awaher, %ahdi, Adnan aleed 7119( Selain itu, ke'an&akkan responden 5=>(09 pernah mendengar mengenai ujian saringan thalassemia se'elum ini( $ni mungkin kerana status hospital Ampang se'agai hospital rujukan negara 5*a'atan Hematologi9 'agi kes kanser darah 5aporan Tahunan Hospital Ampang 77>9 mem'antu dalam mempromosikan pen&akit thalassemia kepada pesakit dan pengunjung hospital ini( Hospital rujukan 5refferal hospital 9 melaksanakan pel'agai akti)iti demi memastikan 4aedah kesihatan dapat dise'arkan ke seluruh komuniti melalui inter)ensi kesihatan awam &ang pel'agai( Selain itu, hospital rujukan juga ter'ukti menjadi 'atu lon.atan 'agi promosi dan pendidikan &ang spesi4ik seperti pen.egahan terhadap pen&akit thalassemia 5Hensher, -ri.e Adomakoh 77=9 Se'agai .ontoh, akti)iti derma darah dilakukan se.ara 'esar@'esaran pada 10 April 71 &ang lalu di hospital Ampang meningkatkan lagi kesedaran orang awam terhadap 'aha&a Thalassemia( Akti)iti promosi kesihatan ini penting dalam meningkatkan kesedaran pengunjung &ang datang ke hospital tentang 'aha&a thalassemia di samping mempromosikan kepentingan ujian saringan thalassemia( Hasil kajian ini selari dengan keadaan di Hospital +ujukan di Bar'ados 'agi men.egah jangkitan H$IJA$DS( -erlaksanan program kaunseling 'agi pasangan &ang 'erisiko tinggi 'agi menjalani ujian saringan tern&ata 'erkesan dalam menurunkan kes H$I di negara itu( -rogram ini 'erja&a kerana pihak hospital telah men&ediakan kempen ujian saringan sepanjang kempen pen.egahan jangkitan H$I terse'ut 5Adomakoh, St( *ohn, Kumar 77 ?ited in Hensher, -ri.e Adomakoh 77=9( Ke'an&akkan daripada responden memperolehi maklumat mengenai pen&akit thalassemia melalui anggota kesihatan 5/>(39, tele)is&en 5/>(39, risalah 5/=(39, poster 5/7(/9 dan internet 50(/9( Anggota kesihatan menjadi sum'er maklumat &ang penting dalam mempromosikan kesihatan kepada orang awam( $ni mungkin kerana orang awam le'ih memper.a&ai sum'er &ang datang daripada indi)idu &ang pakar 'er'anding dengan maklumat daripada sum'er &ang lain( Tam'ahan lagi, status se'agai pusat rujukan negara 'agi kes kanser darah men&e'a'kan anggota kesihatan &ang 'erkhidmat di hospital ini le'ih produkti4 dan kreati4 dalam
mempromosikan mengenai pen&akit ini 'er'anding dengan anggota kesihatan di institusi &ang lain( Hasil kajian ini tern&ata 'er'e!a dengan kajian &ang telah dilakukan oleh ong, 9 menjadi tiga sum'er maklumat &ang utama dalam mempromosikan mengenai 'aha&a thalassemia( +esponden dalam kajian ini &ang terdiri daripada golongan awam serata negara le'ih mendapatkan maklumat mengenai thalassemia daripada media 'er'anding anggota kesihatan( Selain itu, kajian ini mendapati 'ahawa pengaruh tele)is&en se'agai sum'er pen&e'aran maklumat adalah sama penting dengan nasihat daripada anggota kesihatan( -enggunaan tele)is&en se'agai salah satu daripada mass media sememangn&a sangat 'erkesan dalam mempromosikan tingkahlaku pen.egahan kesihatan &ang mem'a'itkan populasi komuniti &ang ramai( Hasil kajian ini mem'uktikan 'ahawa iklan mengenai 'aha&a thalassemia &ang dita&angkan di stesen tele)is&en tempatan oleh kementerian kesihatan sememangn&a 'erja&a menjentik kesedaran orang awam 5Baron, +imer, ?oates, Kerner, %ullen, ?hattopadh&a&, Briss 7729( Selain itu, ke'an&akkan responden men&edari 'ahawa pen&akit thalassemia merupakan pen&akit keturunan 5>7(>9 dan 'ukan pen&akit 'awaan air atau udara( $ni menunjukkan 'ahawa responden sedar 'ahawa thalassemia adalah pen&akit genetik dan ia 'oleh diturunkan kepada anak jika i'u atau 'apa adalah pem'awa genetik pen&akit terse'ut( %as&arakat mesti mengetahui 'ahawa thalassemia adalah pen&akit keturunan &ang paling utama dalam negara 5ahida&at et al 77=9( Hasil kajian ini selari dengan kajian &ang telah dilakukan oleh Shena!, Bekker, Hewison dan Kinse& 5779( %ereka mendapati se'an&ak 177 daripada responden 'erja&a menjawa' dengan 'etul tentang .ara transmisi pen&akit thalassemia ini( Daripada hasil kajian, ke'an&akkan responden mengetahui 'ahawa pesakit thalassemia mempun&ai jumlah sel darah merah &ang kurang 5=7(=9( $ni mungkin dise'a'kan ke'an&akkan responden 523(29 'erkelulusan sijil, diploma dan ija!ah men&e'a'kan mereka mudah memahami dan mengingati pun.a pen&akit ini terjadi( Tahap pendidikan juga menjadi satu 4aktor kepada tahap pengetahuan indi)idu mengenai thalassemia 5Nahla Khamis, Hussein Ali, *awaher, %ahdi, Adnan aleed 7119( Semakin tinggi tahap pendidikan seseorang maka, semakin 'esar kemungkinan pernah mendengar mengenai thalassemia 5ong,
'oleh mem'awa maut jika tidak mendapat rawatan &ang sepatutn&a( -erkara ini sangat mem'im'angkan kerana, responden 'erpendapat 'ahawa pen&akit ini tidak mem'awa kematian dan memandang enteng tentang kepentingan menjalani ujian saringan thalassemia( jika persepsi mas&arakat terhadap keterukkan pen&akit adalah rendah, maka kemungkinan untuk mas&arakat melakukan tingkahlaku pen.egahan pen&akit juga akan rendah ( leh itu, jika mereka tidak menjalani ujian saringan thalassemia dan menjadi pem'awa thalassemia tanpa diketahui dan seterusn&a 'erkahwin dengan pem'awa thalassemia maka anak &ang akan diperolehi kelak 'erkemungkinan untuk mendapat thalassemia( %aka doktor tidak dapat mengesan status geneti. anak terse'ut dan trans4usi darah tidak dapat dijalankan dengan .epat maka 'a&i akan menjadi fail to thrive dan 'oleh mem'awa maut 5?ao 7179( Ke'an&akkan responden men&atakan [email protected] pesakit thalassemia adalah lemah dan tidak 'erma&a 508(29( Bagi men.egah pen&akit keturunan, mas&arakat awam mestilah mengetahui tentang .iri@ .iri dan 'agaimana pen&akit terse'ut diturunkan 5ahidi&at et al 77=9( Hasil daripada ujian statistik mendapati hampir kesemua responden mengetahui 'ahawa pem'awa thalassemia han&a dapat dikesan melalui ujian saringan thalassemia 520(>9( $ni 'ermakna, kewujudan ujian saringan 'agi mengesan pem'awa thalassemia telah diketahui oleh majoriti daripada responden( -engetahuan mengenai teknik untuk mengesan pem'awa thalassemia adalah tinggi kerana majoriti daripada responden pernah mendengar mengenai pen&akit thalassemia dan kepentingan melakukan ujian saringan 5=>(09 daripada anggota kesihatan di institusi ini, melihat iklan di tele)is&en, serta mem'a.a risalah dan poster &ang ditampal di sekitar hospital( Hasil kajian ini ten&ata mele'ihi daripada kajian &ang dilakukan di $tali pada tahun 778 dimana han&a 08(7 responden dalam kajian ini mengetahui ujian saringan dilakukan untuk mengesan pem'awa thalassemia 5Armeli, +o''ins, ;unpu 7789( Hasil kajian ini adalah le'ih rendah kerana per'e!aan tempat kajian dimana di responden &ang direkrut tinggal di kawasan tempat tinggal mereka di $tali 'er'anding dengan pesakit &ang datang menerima rawatan di hospital rujukan 'agi kes kanser darah ini( Seterusn&a, hasil kajian mendapati le'ih daripada separuh responden mengetahui 'ahawa pemindahan darah se.ara 'erterusan 580(=9 merupakan rawatan &ang paling ideal 'agi pesakit thalassemia( Bilangan kes thalassemia &ang semakin meningkat di %ala&sia men&e'a'kan pertam'ahan promosi kempen kesedaran 'agi mem'eri peringatan kepada seluruh mas&arakat tentang rawatan thalassemia 5Hishamshah 719( Hasil kajian ini 'er'e!a kajian &ang telah dilakukan oleh Armeli et al 57789 di $tali( Armeli et al 57789 mendapati 'ahawa penduduk Amerika mempun&ai pengetahuan &ang rendah tentang rawatan 'agi pesakit thalassemia dimana han&a 1> daripada mereka mengenalpasti 'ahawa pemindahan darah adalah rawatan &ang paling sesuai 'agi pen&akit terse'ut( *umlah kes thalassemia &ang kurang di negara mereka men&e'a'kan warga Amerika mempun&ai tahap pengetahuan &ang rendah kerana kurangn&a kempen kesedaran thalassemia dilakukan disana(
Ke'an&akkan responden mengetahui jenis ujian makmal &ang digunakan 'agi menå thalassemia iaitu ujian darah khas 520(>9( Hasil kajian ini juga selari dengan kajian &ang telah dilakukan oleh ong et al 711 di %ala&sia, dimana pengkaji mendapati se'an&ak >(2 daripada responden kajian terse'ut mengetahui 'ahawa ujian darah akan dilakukan 'agi mengenalpasti pem'awa thalassemia( Hasil kajian ini menunjukan 'ahawa dengan adan&a program kesedaran thalassemia &ang 'erterusan dapat mem'erikan maklumat kepada orang awam mengenai kepentingan ujian darah terse'ut(
*adual
E Sikap responden mengenai ujian saringan Thalassemia
Sikap terhadap Ujian saringan Thalassemia Saya tidak tahu dimana untuk menjalani ujian saringan thalassemia
%ean 5SD9, n 59
Sangat setuju, n 59
Setuju, n 59
Tidak pasti, n 59
3(7= 51(7>9
7 57(79
8 518(9
/ 5>(19
Tidak Setuju, n 59
17 5/7(/9
Sangat tidak setuju, n 59
18 538(89
Tiada maklumat mengenai kos sebenar untuk menjalani ujian saringan thalassemia
(32 51(779
3 51(19
18 538(89
17 5/7(/9
5=(19
5=(19
Kekangan masa menyebabkan saya tidak dapat menjalani ujian saringan thalassemia
/(7= 51(/79
/ 5>(19
1 5/=(39
/ 5>(19
17 5/7(/9
8 518(9
/(3 51(/39
= 512(9
2 53(9
3 51(19
8 518(9
/(28 51(179
11 5//(/9
17 5/7(/9
17 5/7(/9
7 57(79
5=(19
3(/7 57(289
18 538(89
18 538(89
5=(19
7 57(79
1 5/(79
Sa&a pasti 'ahawa sa&a 'ukan pem'awa thalassemia jika sa&a melakukan ujian saringan thalassemia Sa&a dapat mengenalpasti 'ahawa pasangan sa&a 'ukan pem'awa thalassemia dengan menjalani ujian saringan thalassemia Sa&a mampu men&elamatkan keturunan sa&a daripada pen&akit thalassemia dengan menjalani ujian saringan thalassemia
17 5/7(/9
Sekiran&a sa&a tidak menjalani ujian saringan thalassemia, sa&a 'erkemungkinan mempun&ai anak &ang 'erpen&akit thalassemia
%ereka akan mempun&ai persepsi kerentanan pen&akit &ang tinggi dan mengam'il keputusan untuk menjalani ujian saringan thalassemia(
/(2 51(1>9
17 5/7(/9
13 53(39
8 518(9
1 5/(79
/ 5>(19
*adual /
E
Amalan responden mengenai ujian saringan Thalassemia
Amalan ujian saringan Saya mungkin akan berkahwin dengan pembawa thalassemia sekiranya pasangan tidak menjalani ujian saringan thalassemia Saya tidak jika anak mendapat thalassemia daripada menjalani saringan thalassemia
(1 51(09
17 5/7(/9
18 538(89
/ 5>(19
1 5/(79
3 51(19
kisah saya kesan tidak ujian
3(/> 57(>79
Sa&a tidak sanggup untuk menampung kos /(77 rawatan &ang 51(89 tinggi sekiran&a anak sa&a menghidap thalassemia Sa&a tidak sanggup 'erhadapan 3(7= dengan kematian 51(109 anak sa&a dise'a'kan oleh thalassemia Saya tidak kisah membiarkan anak saya menjalani terapi pemindahan darah sepanjang hidupnya akibat daripada penyakit thalassemia
/(07 51(/=9
7 57(79
5=(19
/ 5>(19
2 53(9
7 5=7(=9
= 512(9
17 5/7(/9
3 51(19
3 51(19
> 50(/9
18 538(89
11 5//(/9
/ 5>(19
5=(19
5=(19
/ 5>(19
8 518(9
/ 5>(19
17 5/7(/9
1 5/=(39
Ke'an&akkan responden 523(29 mempun&ai sikap &ang negati4 terhadap ujian saringan thalassemia( Hasil kajian ini 'er'e!a dengan kajian &ang dilakukan oleh Shena! et al 57789 mengenai sikap warga -akistan &ang tinggal di UK( %ereka mempun&ai sikap &ang le'ih positi4 terhadap ujian saringan thalassemia 52=(79 kerana 'an&ak program kesedaran seperti kaunseling genetik dan ujian saringan thalassemia diadakan se'elum 'erkahwin 5Shena! et al( 7789( %ajoriti daripada penduduk UK -akistan adalah rapat dan mereka hidup dalam keluarga &ang 'esar dimana terdapat a&ah, i'u, datuk serta nenek dan ahli keluarga dalam satu rumah &ang 'esar 5Shena! et al 7789 'er'anding di %ala&sia(
Adakah anda pernah menjalani ujian saringan thalassemiaG Ya Tidak %engapakah anda menjalani ujian saringan thalassemia terse'utG %erasa risau Ada ahli keluarga &ang menghidap thalassemia Ada ahli keluarga &ang menjadi pem'awa thalassemia Ada kawan &ang menghidap thalassemia Ada kawan &ang menjadi pem'awa thalassemia Atas nasihat anggota kesihatan Dorongan pasangan ain@lain
Bil, n
-eratus,
2 8
3( 08(2
1
1(8 8(7 8(7
7 8 1 7 7
7 =(8 1(8 7 7
Daripada hasil analisis statistik &ang telah dijalankan, ke'an&akkan responden 508(29 tidak pernah menjalani ujian saringan thalassemia(Hasil kajian ini amat mem'im'angkan kerana han&a 2 orang responden 53(9 pernah menjalani ujian saringan thalassemia se'elum ini( $ni mungkin kerana persepsi kerentanan untuk mendapat thalassemia &ang rendah menjadi pun.a utama mereka tidak 'ersikap sukarela untuk menjalani ujian saringan thalassemia dan responden kurang mendapat pendedahan tentang jumlah kes thalassemia &ang semakin meningkat di %ala&sia 5ong et al 7119( Selain itu, daripada 2 responden 53(9 &ang pernah menjalani ujian saringan mengenalpasti 'ahawa mereka menjalani ujian saringan setelah mendapat nasihat daripada anggota kesihatan 518(9(Tindakan untuk 'er'in.ang dengan anggota kesihatan adalah kerana terdapat ahli keluarga mereka &ang menghidap thalassemia 5(19 serta mempun&ai kawan &ang dikenalpasti se'agai pem'awa thalassemia( *usteru itu, 4aktor subjective norms &ang dikemukan oleh Aj!en 51>229 as .ited in "ran.is, ;..les, *ohnston, alker, (0 responden &ang tidak pernah menjalani ujian saringan 'erniat untuk menjalani ujian terse'ut kelak( *ika indi)idu 'erniat untuk melakukan tingkahlaku kesihatan terse'ut, maka ia akan meningkatkan peluang indi)idu terse'ut melakukan tingkahlaku pen.egahan kesihatan itu 5"ran.is et al 7739( Hasil kajian ini selari dengan kajian &ang dijalankan oleh ong et al pada tahun 711( Dalam kajian ini, 2=(> responden 'erniat untuk menjalani ujian saringan thalassemia( Hal ini menunjukkan penduduk %ala&sia sedia untuk mengu'ah tingkahlaku mereka ke arah le'ih positi4 namun memerlukan sokongan dan moti)asi &ang le'ih padu daripada anggota kesihatan( leh
itu, program pen.egahan thalassemia patut diper'an&akkan lagi disamping men&e'arkan maklumat mengenai jumlah se'enar kes thalassemia di %ala&sia( Selain hospital, kempen pen.egahan thalassemia patut diadakan di sekolah atau di kursus perkahwinan( Selain itu, terdapat hu'ungan antara tahap pengetahuan mengenai thalassemia dengan sikap terhadap ujian saringan 5p 67(789( Tahap pengetahuan &ang rendah mengenai thalassemia men&e'a'kan mereka takut didiskriminasikan jika didapati positi4 se'agai pem'awa thalassemia dan menggugat peluang mereka untuk 'erkahwin kelak 5Shena! et al 779( Antara limitasi kajian ini adalah, ia dilakukan di satu lokaliti sahaja iaitu klinik peru'atan am hospital Ampang, maka hasil kajian ini tidak dapat mewakili keseluruhan pesakit hospital ini( Selain itu, responden mengisi sendiri 'orang soal selidik 'er'anding temu'ual men&e'a'kan data menjadi bias. Berikutan kekangan masa, jumlah responden &ang direkrut juga sedikit men&e'a'kan hasil kajian tidak dapat mem'erikan gam'aran se'enar mengenai kesedaran orang awam mengenai thalassemia(
$I(
Ahmed, S(, Bekker, H(, Hewison, *( Kinse&, S( 77( Thalassemia .arrier testing in -akistani adultsE 'eha)ior, knowledge and attitudes( Public Health !enomics 859E 17@10( www(pro:uest(.om 8 %a. 71L(
/L
Anon( 77>( %anagement o4 dependant trans4usion thalassemia, "linical Practice !uidelines Kementerian Kesihatan #alaysia.
3L
Armeli, ?(, +o''ins, S(*( ;unpun, D( 778( ?omparing knowledge o4 B@Thalassemia in samples o4 $talians, $talian@ Ameri.an and non $talian@ Ameri.a ns( $ournal of genetic counseling 13589E /=8@/0=( httpEJJwww(springerlink(.om 8 %a. 71L(
8L
Asso.iation o4 ?lini.al +egistries, %ala&sia( %ala&sian Thalassaemia +egistr&(httpEJJwww(a.rm(org(m&Ja44iliatedData'asesMthalassamia(htm 7 %a. 71L(
=L
?ao, A( 717( Beta thalassemia(
0L
?ousens, N( ;(,
2L
Department o4 Statisti.s %ala&sia( -opulation( The o44i.ial we'site o4 the Department o4 Statisti.s, %ala&sia A)aila'le 4romE httpEJJwww(statisti.s(go)(m& 8 %a. 71L(
>L
"ran.is, *( *(, ;..les, %( -(, *ohnston, %(, alker, A(,
17L
Tahap pengetahuan responden mengenai thalassemia adalah rendah, mempun&ai sikap &ang negati4 dan han&a lapan responden pernah menjalani ujian saringan thalassemia( tahap pengetahuan mengenai pen&akit thalassemia mempengaruhi sikap terhadap ujian saringan( -;N
-engakaji mengu.apkan terima kasih kepada Dr Ahmad Shahrul Ni!am dan -uan #awaha di atas segala .adangan dan nasihat &ang di'erikan( Tidak lupa kepada sta4 di Hospital Ampang kerana mem'erikan kerjasama dan men&okong projek pen&elidikan ini( + U*UKAN 1L
L
$smail, $(, ?amp'ell, *( %(, Hishamshah, %( $( *ones, <( ( 77=( Health related :ualit& o4 li4e in %ala&sian .hildren with thalassemia( Health and uality of life outcomes 35/>9E 1@2( www('iomed.entral(.om 7 %a. 71L(
11L Hensher, %(, -ri.e, %( Adomakoh, S( 77=( Disease .ontrol priorities in de)eloping .ountries( 1L Hishamshah, $( 71( ?urrent situation in .ontrol, strategies and health s&stems in Asia@ %ala&sia( -owerpoint presentation( 1/L Kok Hoi, T( 77>( National thalassemia s.reening programme( -owerpoint presentation( 13L aporan Tahunan Hospital Ampang( 77>( 18L Nahla Khamis, +( $(, Hussein A( B(, Ali, A( "(, *awaher, A( A(, %ahdi, O(, Adnan, A( Bar( aleed, %( 711( An edu.ational program a'out premarital s.reening 4or unmarried 4emale students in King A'dul@ A!i! Uni)ersit&, *eddah. $ournal of &nfection and Public Health 2>E 1@11( www(else)ier(.om 0 April 71L( 1=L Takeshita K( Thalassaemia Beta( ;medi.ine( %eds.ape( A)aila'le 4romE httpEJJemedi.ine(meds.ape(.omJ 7 %a. 71L( 10L ahidi&at, $( ahidi&at, -( A( 77=( 9E 12>@1>3( 12L eatherall, D(*( 771( Thalassaemia and malariaEnew insights into an old pro'lem( Proceedings of the 'ssociation of 'merican Physicians111539E02@2( 1>L ong, ( -(, /@ 7( www('iomed.entral(.om %ei 71L(
