Eleny Vassão - Um Dia de cada vez.pdf

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Um dia de cada vez ve z, de de Eleny E leny Vassão de Paula Aitken © Editora Cultura Cristã, 2014. 2014. Todos os direitos são reservados. Ia edição edição 20 14 -3. 00 0 exemplar exemplares es

Conselho Editorial Produção editorial Antônio Coine Revisão Filipe Delage Augustus Nicodemus Gomes Lopes Cláudio Marra (Presidente) Editoração Hebe r Carlos de Campos Jr. Zenaide Rissato Misael Batista do Nascimento Capa Magno Paganelli Tarcízio José de Freitas Carvalho Ulisses Horta Simões Valdeci da Silva Santos 339c Aitken, Eleny Vassão de Paula Um dia de cada vez / Eleny Vassão de Paula Aitken. _ São Paulo: Cultura C ultura Cristã, 2014. 96 p. ISBN-978-85-7622-517-1 1.

Aconselham Acon selham ento 2. Capelania Capela nia 3. Vida cristã I. Título CDD 248

A posição doutrinária da Igreja Presbiteriana do Brasil é expressa em seus “símbolos de fé”, que apresentam o modo Reformado e Presbiteriano de compreender a Escritura. São esses símbolos a Confissão de Fé de Westminster e seus catecismos, o Maior e o Breve. Como Editora oficial de uma denominação confessional, cuidamos para que as obras pu bl ica da s esp elh em sem pr e ess a p osi çã o. Ex ist e a p os sib ili da de , por ém , de au tor es, às vez es, me nc ion are m ou me smo defenderem aspectos que refletem a sua própria opinião, sem que o fato de sua publicação por e sta Editora represente represente endosso integral, pela denominação e pela Editora, de todos os pontos de vista apresentados. A posição da denominação sobre pontos específicos porventura em debate poderá ser encontrada nos mencionados símbolos de fé.

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Q 6DITORR CUITURR CRISTfi Rua Miguel Teles Jr, 394 - CEP 01540-040 - São Paulo - SP























D e d i c a t ó r i a

Ao Gavin, meu amado amad o marido, que não cobrou nenhum cuidado de minha parte pa rte,, deix de ixan ando do-m -mee à vonta von tade de par p araa ler e escre esc reve verr este livro. liv ro. Aos meus queridos filhos Aimee e Edgar, que me receberam rece beram em sua casa por po r um mês m ês,, cuidan cuid ando do de mim mi m e pe perm rmitin itindo do-m -mee ter tempo temp o e tranqu tran quilid ilidad adee para pa ra escrev es crever. er. Aos meus queridos querido s filhos filhos Dalton, Davi, Denis e Daniel, que me deixaram ficar longe longe de casa por po r um mês, para que pudesse desfrutar a outra parte parte da família e também tamb ém ler, escrever e descansar. descansar. Às minhas queridas amigas am igas Dra. Maria Goretti Sales Maciel, Ma ciel, chefe do do Setor de Cuidados Paliativos do Hosp ital do Servidor Público do Estado de São Paulo e à Dra. Sara Krasilcic, K rasilcic, médica a ssistente do Setor. Tenho aprendido muito em ouvi-las a cada dia, mas principalmente em ve r a gentileza gentileza com que tratam cada paciente e familiar fam iliar e com que conhecimento, sabedoria e excelência exercem a medicina, toma ndo o morrer menos meno s doloroso. Aos meus queridos companheiros companhe iros da Equipe Multidisciplinar Multidisciplina r de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Se rvidor Público do Estado de São Paulo, pelo privil pri vilég égio io em faz f azer er pa parte rte des d esta ta equipe equ ipe,, por po r sua delic de licad adaa atençã aten çãoo e excelência no no atendimento integral integral à todos os seus pacientes e cuidadores. Aos nossos queridos pacientes e seus familiares do Setor S etor de Cuidados Paliativos que, através de suas necessidades necess idades compartilhada comp artilhadas, s, me mostraram a importância imp ortância de escrever um livro para orientação dos cuidadores, cuidadores, homenageando-os homenageando -os por seu cuidado amoroso am oroso e por seu trabalho heroico.























S u

m á r io

Apresentação..................... Intro In tro du çã o................... o.......................... .............. ............. ............. .............. .............. ............. ............. .............. .............. .......... ... 1. Quem será o cuid ad or ?..... .......................................... ....................... 2. Mudanç Mu dançaa de planos: agora você voc ê é um a cu idad id ad or a!.. a! .... ..... ..... .... .... ..... ..... .... .... ..... ..... 3. Uma nova agenda: 24 horas por dia, dia, 7 dias por sem an a................. 4. A importâ importânci nciaa de uma boa com unica ção.......................................... 5. As emoçõ em oções es do e n f e r m o ....... .......... ....... ....... ...... ....... ....... ....... ....... ...... ....... ....... ...... ....... ....... ....... ....... ...... ....... .... 6. Em casa ou no hos pita l?................................. ................................... 7. Estou com muita raiva !....................................................................... 8. Onde o Senhor está está quando chega a d o r? ................. ...................... 9. SintoSinto-me me tão soz in ha !.................... .................................................... 10. Eu me sinto culp ad a! ......................... 11. N ingué ing uém m quer que r m e a ju d a r .............. .................... ............. .............. .............. ............. ............. .............. ............ ..... 12. A ansiedade ansiedade não me deixa d o rm ir ................................................... ................................................... 13. Estou ex au sta !........ ............ ........ ..................................................... 14. Voc Vocêê não é “somente “so mente um a cuidado ra” ! .......................................... 15. Conversando sobre a gravidade da enfermidade e a m o r te ......... a. O que é Cuida Cu idado do P a lia li a tiv ti v o ? ............. .................... .............. .............. ............. ............. .............. ........... .... b. As em e m oçõe oç õe s do enfe en ferm rm o dia d iant ntee da d a mor m orte te e do d o m o r r e r ............... c. Direitos do p a c ie n te ....... .......... ....... ....... ...... ....... ....... ....... ....... ...... ....... ....... ....... ....... ..... d. Fazend Faz endo o um test te stam am en to....... to .............. .............. ............. ............. .............. .............. ............. ............. ........... .... e. Preparo Prep aro espiritual espiritua l diante do m o rr e r......... r............. ....... ...... ....... ....... ....... ....... ...... ....... ....... ...... ... 16. Dando Dan do “perm “per m issão iss ão para pa ra partir pa rtir”” ............. .................... ............. ............. .............. .............. ............. ......... ... 1 7 .0 pro cesso ce sso do m o r r e r ....... .......... ...... ....... ....... ....... ....... ...... ....... ....... ....... ....... ...... ....... ....... ...... ....... ....... ....... ...... 1 8 .0 .0 l u to t o ................................. ,..............................................................

7 9 11 15 19 23 27 33 35 39 43

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A pr e s e n t a ç ã o

“A Eleny me m e pegou de jeito.” Foi minha reação quando ela me informou que eu faria a apresentação deste livro. Sandra, Sandra, minha m inha esposa e irmã em Cristo, Cristo, reagiu com naturalidade: naturalidade: “Ela sabe sabe que você compreende compreend e profundamente profundame nte esse assunto”. É que, em 2008, após seis meses de cuidados hospitalares, faleceu minha primeira esposa, Linda. Linda. Meus Meu s dois filhos e eu fomos seus cuidadores e ficamos com ela diariamente naquele tem po que alternou esperança e so bres br essa salt lto, o, aleg al egri riaa po p o r peri pe riód ódic icas as recu re cupe pera raçõ ções es e ab abat atim imen ento to po p o r piora pio rass no quadro clínico. A confiança, porém, persistia. As anotações que fiz ao longo do internamento revelam vivamente vivam ente as Fu i aprendendo de modo árduo que “Conimpressões daqueles momentos. Fui fiança fiança é coisa coisa complicada. Muitas vezes expresso diante de Deus minha mi nha confiança fiança e dou um jeito de passar também um bilhetinho bilhetinho com os termos e o praz pr azo. o. Falt Fa ltaa cora co rage gem m (ou (o u con c onfi fian ança ça)) para pa ra incl in clui uirr a cláu cl áusu sula la de d e sub s ubm m issã is sãoo faça fa ça -se -s e a tua vontade vont ade

Afinal, soubemos o que o Senhor decidira. decidira. “A Linda Lind a teve teve uma um a parada cardíaca. cardíaca. Mesmo Mesm o reanimada, foi atestada a sua morte cerebral.” cereb ral.” Glorificamei o dele, e p a r a ele e le são sã o tod t odas as as as mos a Deus naquela n aquela hora: “ ... ... dele, e p o r meio coisas. cois as. A ele, ele, pois, a glór ia etemamente. (Rm 11.36) 11.36).. Em minha min ha mensagem final procurei expressar a verdade do que a família havia experimentado: “A Linda partiu. (...) após mais de seis meses de internação que alternaram momentos mo mentos de corrosiva corro siva angústia com outros da mais alegre esperanç esperança, a, a minha companheira e a m ulher da minha aliança foi chamada pelo pe lo S en enho horr pa para ra o seu s eu Des D esca cans nsoo Ete E tem m o. Ao A o lad l adoo de seu se u corp co rpoo iner i nerte, te, eu e tomou; bendi meus filhos filhos louvamos a Deus. “O Se n h o r a deu e o Se n h o r a tomou;























U m d ia d e c a d a v e z

Esse resumido relato da provação que enfrentamos em 2008 pod e cad a vez, de rá palidamente sugerir a emo ção com a qual li li Um dia de cada Elen y Vassão. Vassão. Emocionado, m as não surpreso. surpreso. C omo capelã hospital hospitalar, ar, Eleny vem ministrando m isericórdia há muitos anos e, fiel fiel discipuladora, tem treinado treinado inúmeras pessoas para compartilhar e continuar essa obra. Daí a existência Consolo, AIDS: o de seus livros que a Editora Cultura Cult ura Cristã tem publicado: Consolo, desafio continua, continua, Dor Do r na Alma, Mal em bem, bem, Meu Deus é maior do que o cânc câncer, er, No leito da enfermida enfe rmidade de e o mais recente, Meu filh fi lh o está doente. doente. São todos livros que, além de abe nçoar milhares de leitores, têm sido usados pela pe la auto au tora ra no treina trei nam m ento en to de segui se guidas das turm tu rmas as de d e capelãe cape lães, s, aconse aco nselha lhado dores res evisitadores. Nest N estee livro, Elen El eny y revel rev elaa miseri mi sericor cordi diosa osa sensib sen sibilid ilidade ade para detalhes deta lhes da vida da cuidadora, a com eçar po r esse: esse: na vasta maioria dos casos é a m u lher que assume esse papel. papel. E leny fala então com mulheres, de modo, po rém, a ajudar também també m os cuidadores. As circunstâncias são av aliadas e feitas feitas preciosas preci osas sugestões, mas aspectos da vida emocion emo cional al e espiritual da cuidadora cuidad ora não escapam à observação de Eleny, Eleny, que procura orien tar e amparar tam bém bé m nessa nes sa dimensã dim ensão. o. São dezoito capítulos, densos, insp iradores e... e... práticos! práticos! A pa rtir da definição de q uem será o cuidador, passando pelos ajustes iniciais, iniciais, definição do local, o modo de lidar com as emoçõe s do paciente e da cuidadora, o livro aborda a possibilidade da morte do paciente, tratando antes dos cuida dos paliativos e em seguida seguid a das providências terminais. Os capítulos finais finais Dando Da ndo perm pe rmis issã são o p a r a part pa rtir ir,, O proc pr ocess esso o da morte mort e e O luto - tanto tanto ori ori entam com o edificam. edificam. d e cada E um p rivilégio para a Editora Cultura Cristã lançar Um dia de vez, de Eleny Vassão de Paula Aitken, e o fazemos com gratidão a Deus pelos pel os excele ex celentes ntes frutos fru tos que serão colhid co lhidos os a partir par tir de sua leitura leitur a e da refle reflexão xão que ele estimula.

Cláudio Marra Editor

























In t

r o d uç ã o

A Política Política Nacional de Saúde do Idoso diz que “Cuidado r é a pessoa pessoa,, mem bro ou não da família família,, que, com ou sem rem uneração , cuida do idoso idoso doente ou depend ente no exercício das suas atividades atividades d iárias, iárias, tais tais com o alimentação, higiene pessoal, med icação de rotina, rotina, acom pan ham ento aos serviços serviços de saúde e demais serviços requeridos requeridos no cotidiano - como a ida a banc ba ncos os ou o u farm fa rmác ácias ias - , exclu ex clu ídas íd as as técn té cnic icas as ou o u proce pro cedi dim m ento en toss ident ide ntifi ifica cado doss com profissões legalmente estabelecidas, particularmente na área d a e n f e rm rm a g e m ” . As estatísticas estatísticas dizem dizem que as mulheres co nstituem grande parte dos cuidadores familiares*, sendo elas filhas ou esposas de seus queridos, dedicando -lhes tempo integral para o seu cuidado. Elas deixam seu trabalho, trabalho, seus afazeres pessoais e seus seus sonhos p ara assum ir o cuidado de seu q uerido, seja seja ele ele um pai ou mãe idosos, um filho filho deficiente ou o marido com um a enfermidad e séria sér ia e fatal. fatal. Um a parte parte do temp o o cuidado se dá no hospital, hospital, durante o período de internação ou quimioterapia, nos consu ltórios ltórios m édicos e laboratórios clínico clínicos, s, mas a maior maio r parte dele transcorre transcorre principalmente em casa. A cuidadora acaba por assumir assum ir quase todo todo o trabalho sozinha, pois seus familiares familiares trabalham























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Um

d ia d e c a d a v e z

Ness Ne sses es trinta trin ta e um anos a nos de d e ministér minis tério io em Cape Ca pelan lania ia Hospitalar, Hospit alar, dando dan do ouvidos e oferecendo oferecend o o cuidado emocional, emocion al, social, e principalmente espiritual a cada dia, tenho sofrido ao pe rceber o desgaste da pesso a da cuidadora familiar, familiar, que se deixa cons umir um ir envolvido com a dor do seu querido. querido. Eles se esforçam até o fim de suas energias para que o enfermo não se sinta abandonado, mas cuidado em cada u ma de suas menores necessidades. necessidades. Muitas vezes, elas se sentem confusas, estressadas, com sentimentos de medo, ansiedade, culpa, aband ono e completa exaustão em seu trabalho diário, diário, e mesmo assim não têm para quem ou para onde correr em busca de ajuda. Meu desejo é que este livro fale ao seu coração, querida cuidadora, e que nele você possa encontrar um relacionamento pessoal e amigo co m o Deus de toda a consolação que compreende co mpreende a sua su a dor, dor, ouve o seu choro e a aconselha através da sua Palavra, renovando renov ando as suas forças e esperança esperan ça nele. nele. No N o am a m o r de C risto ris to,,

Elen E lenyy Vassão Vassão Capelã Hospitalar

de Paula Pa ula Aitke Ai tken n























C a pít

ul o

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Q u e m s e r á o c u id a d o r ? U m a q u e s t ã o a l é m d e pe r f il , DISPONIBILIDADE E FINANÇAS

Foi uma situação inesperada. inesperada. Tudo corria bem até que seu seu querido (pai, (pai, mãe, marido, filho, filho, filha) filha) co meç ou a s entir um a do r diferente diferente no corpo. Muitos médicos foram consultados e realizados exam es de todos os tipos. tipos. Então, veio veio a má notícia: notícia: a enferm idade é me smo de grande gravidade, e o tratamento será longo e debilitante. debilitante. Os médic os parecem parec em bastante preocupa dos com a progressão progressão da doença e, mesmo tendo prescrito prescrito um tratamento tratamento muito detalhado e longo, parecem parec em não alimentar muitas esperança s de cura.























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Por vezes vocês nem conseguem consegu em pensar. pensar. Parece só um pesadelo, só uma brincadeira de mau gosto. gosto. Por que justo ele? Por que que agora? agora? Porque Po rque Deus não fez alguma coisa para impedir esse mal? Será que ainda vale a pena confiar para que ele faça um milagre? A prim eira coisa que vocês faze m é clam ar a Deus, pedindo a sua ajuda. ajuda. M uitas perguntas surgem em sua mente, mas agora vocês precisam precisam lidar com algumas algum as questões muito m uito práticas e emergentes. Tem alguém muito doente na fam ília, e o problem prob lemaa agora ago ra é que ele ele não pode ficar no hospital, nem em uma casa de saúde, saúde, nem num asilo, asilo, e também não há como pagar um cuidador profissional. profissional. Somente So mente a família terá de arcar co m essa grande tarefa tarefa.. É um privilégio cuidar, mas também enorme responsabilidade, e outras questões estão envolvidas. A primeira é a disponibilidade de um membro da família para desem penhar esse papel. papel. N ormalm ente é a esposa, ou uma filha ou uma nora. A m ulh er tem um perfil mais indicado para cuidar de alguém que sofre, sofre, envolvendo envolve ndo não só a disposição pa ra tal, tal, mas também sua habilidade em lidar com diversas coisas ao mesm m esmoo tempo, além de suas atividades usuai usuais. s. Mesm o a m ulher que está acostumada a trabalhar fora, fora, quando chega em casa ainda cuida de seus afazeres dom ésticos, filhos, sua educação e tarefas de casa e tudo o m ais. ais. Mas o problema, agora, é que, se ela parar de trabalhar, não terá condições de arcar com todas as necessidades financeiras da casa, casa, somadas aos novos gastos com a doença. Como lidar com isso? isso? E quando não há mais mais ninguém ningué m para lhe oferecer suporte físico, emocional ou financeiro? Só Deus pode po de lhe dar d ar forç fo rças, as, o rien ri enta tarr e resp re spon onde derr a cada cad a um a de suas su as nec n eces essi sida dade des. s. De us

“

Confie

quer conversar com você

noSenho no Senhorr de todo o seu coração c oração e não se apoie em se























Qu em

s e r á o c u i d a d o r ?

Uma

q u e s t ã o a l é m d e p e r f i l

,

d i s po po n ib i l id a d e s e f i n a n ç a s ?

D icas para v o c ê

0 ideal é que a família se reúna e decida investir financeiramente no familiar que assumirá o papel de cuidador, para que assim todos possam participar do cuidado de seu querido, sem prejuízo para a pessoa eleita. Mas isso não é possível em todas as famílias.

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p í t u l o 2 C a pí

M

u d a n ç a d e pl a n o s

:

AGORA VOCÊ É UMA CUIDADORA!

Tenho Tenh o saudades do tempo em que qu e a vida era previsível. Podíamos planejar, sonh so nhar ar e ter t er nossa no ssass expe e xpecta ctativa tivass quan q uanto to ao futur fut uro. o. Mas agora tenho um sentimento de que tudo se desintegrou. desintegrou. Foi Fo i como uma linda bolha de sabão... colorida, leve, flutuante, mas com um simples toque do destino, explodiu, sumiu, se desfez. E agora a gora? ? Como enfrent enfr entar ar essa es sa nova n ova realidade rea lidade? ?























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Diante da descoberta de um câncer avançado com muitas metástases metástases em seu marido, uma senhora desabafou: “Nós tínhamos planejado cuidadosamente a no ssa aposentadoria. Não teríamos muito dinheiro, mas sonhávamos com muitas coisas que o nosso tempo de trabalho nunca nos hav ia permitido fazer... fazer... viagens, pass eios, projetos... M as agora tudo foi completamente completam ente destruído. Não sei o que nos agu arda o futuro. Tudo é incerto, incerto, e isso me dá muito medo . Terei forças para lidar com essa nova situação? Por quanto tempo? C omo será o nosso aman hã? Teremos dinheiro dinheiro para pa g ar as m ed icaç ic açõe ões? s? Q uem ue m cui c uida da rá de d e nós? nó s? E se eu e u tam ta m bém bé m ad a d oece oe cer? r?”” Você Você está enfrentando um a situação totalmente n ova e inesperada. inesperada. Nin N in g u é m lhe lh e p e rg u n to u se v o c ê co n co rd av a e m s e r a cu ida id a d o ra do seu se u querido. querido. As circunstâncias da vida o exigiram. Ma s é um desafio para o qual você se sente totalmente desprep arada, não sabe nem p or onde começar. começar. O que faz er com o seu emprego e com a atenção a todo o restante restante da família? Se você de ixar de trabalhar, trabalhar, não terá condições financeiras para manter a casa e o tratamento de seu querido. Ao m esmo tempo, não tem como d eixá-lo com outra pessoa. Você é mu ito importante e seu querido querido depende de você. Sua força, força, paciência e co ragem serão testadas testadas nesse tempo tão especial de cuidados. Tomar-se um c uidado r é uma um a surpresa e um grand e desafio. desafio. Alguns se adaptam facilmente, enquanto outros se encaixam e ncaixam no papel relutantemen relutantemente, te,























Mu d a n ç a

d e pl p l a n o s : a g o r a v o c ê é u m a c u id id a d o r a

!

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forças forças para nada, nem m esmo para as coisas coisas m ais simples e rotineiras rotineiras da vida. vida. Com o cu idar dele? dele? Com o deixá-lo feliz, feliz, apesa r de seu precário estado de saúde? O relato relato de algumas pessoas que se toma ram cuidadores familiares foi foi de sofrimento, sofrimento, desgaste, sensação de impotência, sensação de aban dono e desejo de morte, sendo detectados importantes distúrbios familiares e isolamento entre entre seus membros. membro s. Mas M as há, igualmente, um a crescente literatura, literatura, pri p rin n c ip a lm e n te de n tro tr o do c a m p o d a en fe r m a g e m , qu e tem te m d e m o n s tra tr a d o transformações no plano existencial para o cuidador, com um novo significado de sua vida e com nova s diretrizes diretrizes e direcionamentos, frutos da vivência vivência com os cuidados que realizaram. Qualidades como amor, lealdade, altruísmo, boa organização, sensibilidade, forças, coragem, discernimento e companheirismo serão manifestadas logo cedo em seu cuidado de seu querido. O sofrimento aproxima as pessoas e as deixa m ais resilientes, resilientes, preparando-as p ara enfrentar a vida com maior força e tranquilidade. Tudo isso quer dizer: dizer: você descobrirá, em meio às suas lutas diárias diárias nessa nova função, uma nova raz ão pa ra viver e lutar. lutar. Você ficará mais forte e pr p r e p a ra d a p a ra e n fr e n tar ta r a v id a co m m a io r p ro p ó s ito it o e e n c o n tra tr a rá ne ss e ministério ministério a felicidade felicidade em e m pod p oder er servir. servir. Acima de tudo, porém, você de scobrirá que não está sozinha nesse árduo trabal trabalho: ho: Deus estará com você a cada passo, a cada m om ento, a























Um

18

Deus

d ia

de c a d a vez

quer conversar c o m você

“Filho, Filho, não se esqueça e squeça dos meus ensinam entos; lembre-se sempre dos meus conselhos. Os meus ensinamentos lhe darão um a vida longa e cheia de sucesso. sucesso. N ão abandone a lealdade e a fidelidade; guarde-as guarde-as sempre sempr e bem gravadas em seu coração. Se fiz e r isso, isso, agradará agrad ará tanto a Deu D eu s como co mo aos ao s seres ser es humano hum anos. s. Confi Co nfiee no D eus eu s Eter E terno no de todo tod o o seu coração e não se apoie na sua própria inteli inteligênc gência. ia. L embre-se de Deus em tudo o que fizer, e ele lhe mostra rá o caminho certo. certo. Provérbios 3.1-5 3.1-5

Co n v e r s a n d o

com

Deus

Deus, eu fui fui pega de surpresa para ser a cuidadora do m eu querido. N u n c a e s p e r a v a te r d e p a s s a r p o r isso is so e m m in h a v id a . E sto st o u m u ito it o pre p re o cu p ad a, p ois oi s não n ão sei m es m o p o r onde on de com co m eçar eç ar.. D e pe n d o tota to talm lm en te do Senhor, que é o me u D eus fiel, fiel, para dirigir cada um dos meus passos e me ensinar a cuida cuidar, r, assim assim co mo o S enhor tem tem cuidado de m im a cada m omento. Por favor, favor, dá-me forças para continuar. continuar. Em nom e de Jesus, amém.

D icas para v o c ê

Um dos grandes problemas que o cuidador enfrenta é a falta
























Uma n o v a a g e n d a : 2 4 HORAS POR DIA, 7 DIAS POR SEMANA

Mesmo desempenhando desempenhando o seu pape pa pell de cuidadora de form fo rm a admirável, admirável, ela se viuficand fica ndo o cada vez mais irritada com ele. ele. Um dia ela gritou com ele com tanta raiva que até fico fic o u envergonhada consigo mesm mesma. a. ‘‘Eu explod exp lodi! i! ”

























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Um d ia

de c a d a v ez

Ser um cuidador 24 horas envolve uma grande quantidade de mudanças mudan ças em sua rotina. rotina. Sua S ua vida agora lhe parece irreconhecível, irreconhecível, até mesmo sua identidade parece te r sido trocada. Você Você não se sente mais a mesm a pe ss o a de d e ant a ntes es.. Agora você tem de estar à disposição do enfermo, ouvir suas reclamações, momentos de irritabilidade, medos e angústias, tristeza e frustrações. Além disso, tem de cozinhar, atend er as visitas, visitas, cuidar do restante da família, levá-lo às consultas médicas e exames, a tratamentos de quim ioterap ia e radiotera pia, com pras, trocar as roupas, roupas, da r banho, lavar, limpar o vômito, trocar fraldas, banhos, curativos, prep arar alimentação especial, dar a me dicação em horários certos, fazer muitas trocas de roupa pesso pes soal, al, trocas troc as de lençóis, lenç óis, esv e svaz aziar iar bolsas bols as de urina, urina , urinol com c om fezes, f ezes, registr reg istrar ar a temperatura, etc. etc. Tudo isso além de suas atribuições normais! N o caso desse querido enfermo ser o seu marido, você também assumiu o controle das contas da























U m a n o v a a g e n d a : 24 h o r a s po r d ia , 7 d i a s po r s e m a n a

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a minha responsabilidade. Não me sinto sinto capaz, não escolhi essa tarefa, tarefa, mas ao mesmo tempo sei sei que é um p rivilégio poder estar perto do m eu querido e cuidar dele nessa hora tão difícil difícil que ele está passando. N ão sei sei quanto quan to tempo terei de cuidar dele, e nem se terei forças para ficar em p é para isso. isso. Sei que sozinha nunca serei capaz de dar conta, conta, pois mu itas vezes ponho a mão na cabeça desesperada, desesperada, po r não saber nem por onde começar. começar. M as sei que po p o ss o c o n ta r co c o m o Senh Se nhor or.. A ju d a -m e e en e n sin si n a -m e a c o n h e cê -lo -l o m ais ai s de perto per to a cada cad a dia, apre ap rend nd endo en do a con c onfi fiar ar que não n ão esta e stare reii sozin so zinha ha,, pois poi s o Sen S enho horr estará comigo em cada passo, e sei que não preciso ter medo. Em n ome de Jesus, amém.

D icas

para v o c ê

Comece cada dia abrindo seu coração com Deus. Ele a ajudará.
























A IMPORTÂNCIA DE UMA BOA COMUNICAÇÃO

Toda

vezque vezque eu precisava prec isava ir a uma consulta médica, médica, tremia tremia diante da possi po ssibil bilida idade de de novas nov as más notícias. Ficav Fic ava a em e m choque, c hoque, não consegui conseguia a perguntar pergun tar nada e quando chegava em casa ficav fic av a perdida, perdida,























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Um d ia

d e c a d a v ez

Um pré-requisito pré-requisito para um bo m cuidado é uma b oa comunicação: comunicação: entre o paciente e seu médico, entre paciente e os outros profissionais da saúde, entre o paciente pacie nte e seu cuidador cuida dor e entre paciente pacie nte e família. O enfermo se sentirá “mais vivo” e ativo se puder participar das decisões sobre o tratamento tratam ento de seu próprio corpo. Para isso, precisa estar esta r informado informado em linguagem clara e simples sobre o resultado de seus exames, sejam eles bons ou ruins. Todas as dúvidas devem ser esclarecidas, pois isso facilitará sua adesão ao tratamento e o ajudará a enfrentar seu futuro dentro da realidade, fazendo planos a curto e méd io prazo, de acordo com seu estado de saúde. saúde. Para que isso possa acontecer, há algumas pergun tas que devem estar anotadas em seu cadem inho para terem todas as informações quando quando forem às consultas médicas. Algumas dessas poderão ser feitas com o enfermo presen pre sente, te, e outras outr as de form a particular, parti cular, som s oment entee entre o cuidado cuid adorr e o médico. O enferm o pod erá lhe dizer o quanto que r saber sobre a gravidade de























A IMPORTÂNCIA DE UMA BOA COMUNICAÇÃO

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A opção proposta traz sofrimento? Ele estará disposto a suportar a dor? O custo do tratamento irá prejudicar prejud icar a família? É uma um a linha de tratamento tratamento agressiva ou paliativa? paliativa? Há algum tipo de tratamento tratamento alternativo alternativo que possa recomendar? O que posso fazer se tiver dúvidas no tratam tratamento? ento? Posso telefonar para algum profissional profissional da Equipe E quipe de Saúde? Saúde? Em quais situações situações deverei chamar cham ar a ambulância? Quais os resultados resultados esperados com esse tratamento? tratamento? Há alternativas alternativas de tratamento? Se ele não quiser quise r mais fazer esse tratamento poderem os interrompê-lo? O que eu posso fazer fazer por ele, ele, como cuidador, cuidador, e o que devo deixá-lo deixá-lo fazer por si mesmo, para pa ra estimulá-lo? estimulá-lo? Em emergên cias, posso entrar em contato pedindo seu

























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Um

d ia d e c a d a v e z

a confiar ainda mais no Senhor, porque eu sei que só em suas mãos há o po p o d e r de c u ra r ou no s d a r fo rç as p a ra e n fr e n ta r o qu e o S e n h o r pe rm itir it ir acontecer acontecer.. Em nome de Jesus, Jesus, amém.

D icas p a r a v o c ê

Não tenha medo de fazer perguntas até ter a certeza de ter entendido tudo o que lhe foi explicado!























C a pít

ul o

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As EMOÇÕES DO ENFERMO























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Um a boa comunicação com o seu querido envolve o seu conhecimento conhecimento de como ele p ode estar se sentindo, seus medos, ansiedades e expectativas. expectativas. Só assim você pod erá ajudá-lo a enfrentar esse mom ento tão difícil em em sua vida. Talvez o maior dos med os dele seja o de vir a ser um fardo para seu cuidador, cuidador, esgotando sua paciência e amor, o que o deixará sem os cuidados adequados, adequado s, além de d e se sentir totalm ente indesejável indes ejável e inútil. inútil. Ele pode estar se esforçando ao máximo para ser “um bom paciente” e com isso continuar continuar a ser amado.























AS EMOÇÕES DO ENFERMO

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morrer. morrer. Pensam entos como esses podem estar preocupand o-o e tirando tirando sua paz e sono. Jó é o nome de um h om em mencionado m encionado na Bíblia. Bíblia. Ele é popularmente conhecido por sua paciência, paciência, mas nem todos co nhecem sua históri história. a. Ele era o homem mais rico de todo o Oriente. Oriente. Tinha mu ita saúde, muitos bens, muitos empregados, u ma espo sa fiel fiel e dez filhos filhos.. M as perdeu tudo e todos, ficando ficando ainda com um a terrível terrível enfermidade que o fez isolar-se, isolar-se, fora da cidade. cidade. Sua esposa também também o abandon ou e só quatro amigos tiveram a coragem de se aproxim ar dele. dele. Mas não sabiam o que dizer, dizer, e só só aum entaram sua dor com























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Jó volt a a falar: falar: Por que se dá vida àquele cujo caminho é oculto, e a quem Deus fechou as saídas? Pois Pois me vêm suspiros em vez de comida; meus gem idos transbordam transbordam como água. O que eu mais temia veio sobre mim; o que eu receava me aconteceu. Não tenho paz, nem tranquilidade, nem descanso; somente inquietação. Jó 3.23-26

Ao m esm o tempo em que ele pode estar com raiva de Deus, Deus, está em busca de um relacionamento com ele que possa lhe dar mais que

























AS EMOÇÕES DO ENFERMO

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importante por proteger a pessoa pessoa Nega Ne gaçã ção o - é um mecanismo muito importante de enfrentar alguns alguns prob lem as para os quais ela ainda não está pronta. É parte de um processo

























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Deus

quer fal ar c om você

foi-me dado um espinho na carne...Três vezes roguei ao Senhor

















































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de c a d a vez

A escolha nem sem pre será su a ou de seu querido. A necessidade e a avaliação méd ica determinarão, a cada nov a situação, qual é o lugar mais































































































































































































































































































































































































































































































































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3. Sua solidão -

há um sentimento sentimento horrível ao se ouvir ouvir,, da boca de seu médico, que qu e não há mais cura para a sua doença. Que não há mais qualquer qualqu er tratame tratamento nto a ser oferecido, além do controle de dor e do alívio dos sintomas. Não há como compartilhar o que ele está sentindo, pois ninguém pode se colocar em sua pele. Ele está morrendo! morrendo! Mesmo Mesm o as pessoas mais próximas e queridas não podem se colocar coloca r em sua situação. E ele pode sofrer ainda mais se o seu seu médico, ao não saber o que dizer, dizer, deixar de visitá-lo visitá-lo com a mesma m esma frequência, somente deixando d eixando suas prescrições anotadas no posto de enfermagem. Alguns amigos e familiare familiares, s, não sabendo como lidar lidar com a situação, situação, tamb também ém podem po dem fugir de sua presença, presença, fazendo-o fazendo-o sentir-se sentir-se só e abandonado. abandon ado. Diante D iante de sua su a morte iminente, Jesus Jesus passou pelas pe las mes m esma mass emoçõ emo ções: es: “ Estandoangus Estando angus intensament intensamente; e; e o seu suor suo r era como gotas de sangue que caíam (Lc ”(Lc 22.44). 22.44). Outra vez, quando a multidão o ab no chão

depois de um u m pesado p esado discurso, discurso, Jesus perguntou pergun tou aos seus discí discípulos pulos:: “E vocês, vão me abandona aband onarr também? tamb ém?”” É muito importante que o cuidador cuidad or assegure ao seu querido que não o deixará sozinho, mas que ficará com ele até o último minuto. Se houver houve r uma comunicação com unicação aberta com o enfermo, outras questões questões,, como q uanto ao local onde prefere estar e star em seus últimos último s dias de vida, se em casa ou no h ospital, quanto ao tipo de funeral, vestimen tas, liturgia, liturgia, cerimônia cerimôn ia religiosa religiosa e outros desejos também poderão ser conversados de maneira mane ira informal. informal. A famíli fam íliaa poderá com partilhar com ele como sua vida tem sido um pre p ress en ente te p a ra cad ca d a u m de dele les, s, ten te n d o fras fr ases es de a g rade ra deci cim m en ento to p o r fatos fat os,, ensinamentos aprendidos aprendidos ou o u bons momentos vividos juntos. m emorial para seus queridos, queridos, uma homenagem 4. Seu funeral será um memorial à vida do morto e principalmente um culto de gratidão gratidão a Deus pela sua vida e pela certeza de seu destino eterno. Nele deverá ser evidenciado o legado de vida que ele está deixando na vida de seus queridos, e momentos e orações de gratidão serão de grande conforto para pa ra toda a família. família. Di r e i t o s

d o pa c i e n t e























C o n v e r s a n d o s o b r e a g r a v id a d e d a e n f e r m id a d e e a m o r t e

A L ei E s ta d u a l 1

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199(“Lei Mário C ovas”), no Art

São direitos direitos dos usuários d os serviços de saúde no Estado de São Paulo: VII - con sentir ou recusar, recusar, de forma livre, voluntária e esclarecida, com adequada informação, procedimentos diagnósticos ou terapêuticos a serem nele realizados; XX III - recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para tentar pro p ro lo n g a r a v ida; id a; e XXIV - optar pelo pelo local local de morte. morte. Estado de Em artigo publicado em 5 de junho jun ho de 2010, no Jornal O Estado C ódigo de Ética Médica, o Jurista Dr. Dr. Miguel Reale São Paulo, sobre o novo Código Júnior afirma: afirma: “ ... em em face do consentim co nsentimento ento do doente doen te ou de seu representante, não está obrigado obrigado a prolongar prolonga r indefinidamente a vida do paciente em estado terminal incurável incurável por meios artificia artificiais is inútei inúteis. s. É uma um a tomada tom ada de posição em favor da vida digna, que compreende também uma um a morte digna”. Fa z e n d o u m t e s t a me n t o

Qu ando o enfermo está consciente, sabe da gravidade do seu estado e Quando quer conversar sobre o final final de sua vida, tomando providências providênc ias quanto aos seus seus bens e expressando seus desejos quanto aos seus beneficiários, pode fazer um testamento. Um advogado poderá ser chamado e o documento será oficial oficial,, facilitando as providências para p ara a família, após a morte do d o enfermo. Outro documento docum ento que poderá pode rá ser feit feito, o, quando o enfermo está em em plen pl enoo uso us o de suas su as facu fa cu ldad ld adee s m en enta tais is,, é a q u e le no qu qual al ele el e p o d e d ecid ec idir ir sobre sobre os cuidados que q uer receber quando não estiver mais consciente, e até quando deseja ser mantido em vida por meios artificia artificiais, is, se seus órgãos vitais vitais não estiverem mais funcionando e não houver hou ver mais recursos de cura. cura. É a diretiva antecipada de vontade, ou testamento testame nto vital. vital. Diretiva Antecipada de Vontade

Uma resolução recente, de 2012, no Brasil, aprovada pelo Conselho Federal de Medicina, fala sobre o "Testamento Vital" ou "Diretiva Antecipada de Vontade”. Em seu Artigo 1^, o define como "O conjunto de desejos, prévia e expressamente manifestados pelo paciente, sobre cuidados e tratamentos que quer ou não receber no momento em que estiver incapacitado de expressar, livre e autonomamente, sua vontade". Esse é um "documento no qual o























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O Testamento Vital Vital poderá ser se r usado no caso de: 1. Perda de consciência sem a possibilidade de recuperá-la; 2. Co ma com lesão cerebral irreversí irreversível; vel; 3. Falha nas funções vitais, inclusive a ordem de não reanimaçã o em caso de par p arad ad a ca rd íac ía c a o u res r es pira pi rató tóri ria; a; 4. P rese re se n ça de sequ se qu ela el a que qu e to m a a v ida id a impossível sem a presen ça de um cuidador cuidador.. N o T esta es tam m ento en to V ital ita l é p os sív sí v el a n o m eaçã ea çã o de u m m éd ico ic o de confiança; é obrigatória a nomeação nom eação de d e um procurador p rocurador de cuidados de saúde; a pessoa pode ex pressar seu desejo quan to a assistência religiosa, religiosa, informar sobre o desejo de doar, doar, ou não, seus órgãos e também fornecer instruções quanto ao seu funeral, funeral, se prefere ser cremado ou ser enterrado enterrado num cemitéri cemitério. o. Esse documento é importante, pois ele deve prevalecer sobre a vontade dos familiares familiares diante do agravamento da enfermidade da pessoa e não necessita n ecessita ser registrada em cartório, nem carece de formalidades especiais especiais,, mas deve ser integrada ao prontuário médico. Pr e p a r o

e s pi p i r i t u a l d ia ia n t e d o m o r r e r

O apóstolo Paulo era um hom em com o nós. nós. Durante sua vida, vida, tinha tinha enfrentado muitos tempos bons, mas m as também també m tempos de d e crises, crises, perseguições perseguições e sofrimentos. sofrimentos. Ele sabia que sua morte mo rte estava próxima, mas possuía a certeza de que, assim que partisse, estaria etemamente com o Senhor, tendo a pro p ro m e ssa ss a de u m a c asa as a p rep re p ar ad a p o r Jesu Je su s no céu. cé u. P o r isso iss o p o d ia fala fa larr tranquilamente tranquilame nte sobre o assunto, assunto, sem medo med o ou insegurança: Está próximo o tempo da m inha partida. partida. Co mbati o bom com bate, terminei a carreira, guardei a fé. A gora m e está reservada a coroa da justiça, que o Senhor, ju s to j u iz , m e d a rá n a q ue le dia; di a; e nã o so m en te a m im , m as ta m b ém a tod t od os os que amam a sua vinda. vinda. 2T imóteo 4.6-8

Sua fé em Cristo lhe dava a certeza de que v iveria etemam etemamente, ente, com um corpo novo nov o e perfeito no céu, e isso lhe trazia confiança, paz e esperança, mesmo sabendo que seu tempo estava próximo. próximo. Você Você também tem essa paz? Seu querido já experimentou a esperança que nem a morte pode lhe roubar, roubar, por saber com certeza que está indo indo para o céu, e que o seu Deus, que o am a, o agua rda lá? Você Você pod e estar perguntando: “Com o eu posso saber, saber, com certeza, que vou para o céu? Sei Sei que tenho feito feito muita coisa errada na vida. Como po sso ss o te t e r perd pe rdão ão p a ra tod t od os os m eu s pe p e ca d o s? ”























C o n v e r s a n d o s o b r e a g r a v id a d e d a e n f e r m i d a d e e a m o r t e

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1. Deus nos diz que todos nós pecamos, estamos separados dele e merecemos a morte: todos pecaram e estão destituídos da glória de Deus.” Romanos 3.23 “.. .o salário do pecado é a morte, mas o dom gratuito de Deus é a vida etema em Cristo Jesus, Jesus, nosso Senhor.” Roma nos 6.23 6.23

2. Deus nos diz que nos ama e que, por sua misericórdia, e não por nossas nossas boas boas obras, ele decidiu nos salvar. salvar. Só precisamos precis amos nos arrepender, arrepender, crendo em Jesus como co mo Salvador: “Vocês “Vocês estavam mortos em suas transgressões e pecados, nos quais cos tumavam viver, viver, quando seguiam a presente presente ordem ord em deste mund o e o príncipe do pode po de r do ar, o espí es pírit rito o que qu e ag ora or a está es tá atua at uand ndo o nos n os que q ue v ivem iv em n a des d esob ob ediê ed iên n cia.. cia.... Todavia, Todavia, Deus, que é rico rico em misericórdia, pelo gran de am or com que nos amou, deu-nos vida com Cristo, Cristo, quando ainda estávamos mortos em trans gressões gressões - pela graça vocês são salvos. salvos. Deu s nos fez ressuscitar com Cristo Cristo e com ele nos fez assen tar nos lugares celestiais em Cristo Jesus... Pois vocês são salvos salvos pela graça, por po r meio da fé, e isto isto não v em de vocês, é do m de Deus; não po r obras, obra s, para pa ra que qu e ningu nin gu ém se glorie glo rie.” .” Efésios 2.2-9 “Quem tem o Filho tem a vida etema; já quem rejeita rejeita o Filho Filho não verá a vida, mas a ira de Deus perman ece sobre ele.” João 3.36 “... “... Deus tanto amou o mundo que deu o seu Filho Unigénito, para que todo o que nele nele crer não pereça, mas tenh a a vida etema .” João 3.16

3. Deus diz que, ao confessarmos os nossos pecados, ele nos perdoa: “Se afirmamos afirmamos que estamos sem pecado, enganamos a nós mesm os, e a verdade não está em nós. Se confessarm os qs nossos p ecados, ele é fiel e ju s to p a ra p e rd o a r os o s n o ss o s p e c a d o s e n o s p u r if ic a r de d e to t o d a a in i n ju stiç st iç a .” Uoão 1.8-9

“... “... agora já não há cond enação para os que estão em Cristo Jesus, Jesus, por p orq q ue po r mei m eio o d e C ris to Jesu Je su s a lei do d o E sp írito ír ito de v ida id a me m e lib l ibee rto rt o u d a lei 8.1-2 do pecado e da m orte.” Rom anos 8.1-2

4. Deus diz diz que a Vida Eterna começa aqui, quando aceitamos ac eitamos a Jesus como Salvador, e diz que nem a morte pode nos afastar dele; “Esta é a vida etema: que te conh conh eçam , o único Deus verdad eiro, e a























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eu lhes teria dito. Vou Vou preparar-lh prep arar-lhes es lugar. E se eu for e lhe preparar prepar ar lugar, lugar, voltarei e os levarei para m im, pa ra que estejam onde eu estiver. estiver. Vocês Vocês conhecem conhec em o cam inho para onde vou. D isse-lhe Tomé: ‘Senhor, não sabe mos para onde vais; como então podem os saber o cam inho? ’ Respondeu Jesus: ‘Eu sou o caminho, a verdade verdad e e a vida. Ninguém Ning uém vem ao Pai, Pai, a não não ser por m im ’.” ’.” João 14.1-6 “Se Deus é por nós, quem será contra nós? Aquele que não poupou seu próp pr ópri rioo Filh F ilho, o, mas m as o ent e ntre rego gouu por po r todos tod os nós n ós,, com co m o não nã o nos no s dará da rá junt ju ntam am en ente te com ele, e de graça, todas todas as coisas? Quem Que m fará alguma acusação contra os escolhidos de Deus? É Deus quem os justifica. Qu em os condenará? Foi Foi Cristo Jesus que m orreu; e mais, que re ssuscitou ssuscito u e está à direita de Deus, e também intercede intercede por nós. Quem nos separará do amo r de de Cristo? Cristo? S erá tribulação, ou angústia, ou perseguição , ou fome, fom e, ou nudez, ou perigo, ou espada?... em todas estas coisas somos mais que vencedores, por meio daquele que nos amou. P ois estou estou conven cido que nem m orte nem vida, vida, nem a njos nem dem ônios, nem o presente presente nem o futuro, futuro, nem quaisquer pod po d e res, re s, n e m altu al tura ra ne nem m pro p rofu fu n d idad id ad e , nem n em qu a lqu lq u e r out o utra ra co cois isaa na n a cri c riaa  ção será capaz capa z de d e nos no s s epa rar do amo r de Deus que está está em em Cristo Cristo Jesus, Jesus, nosso Senhor.” Romanos 8.3 1-39 -3 9 5. Ele descreve descrev e o céu com detalhes e nos diz que, por crermo nele, podemos ter a certeza de que viveremos eternamente:

“ ... ... eles serão os seus povos; o próprio D eus estará com eles e será será o seu Deus. Ele enxugará dos seus olhos toda a lágrima. Não haverá mais morte, nem tristeza, nem c horo, nem dor (...) (...) O trono de D eus e do Cordeiro estará na cidade, cida de, e os seus servos o serv irão. Eles verã o a sua face, e o seu nome nom e estará em suas testas. testas. N ão haverá mais noite. Eles não precisarão de luz de candeia, nem da luz do sol, pois o Sen hor Deus os iluminará; e eles reinarão para todo o semp re.” Apocalipse 21 .3b-4a; .3b-4a; 22.3b-5 (leia os capítu los 21 21 a 23 do livro de A poc alipse)

“Eu lhes lhes asseguro: asseguro: Que Quem m ouve a minha palavra e crê naquele que me enviou, tem a vida eterna e não será condenado, m as já passou da morte pa p a ra a vid v idaa .” João 5.24 “Asseguro-lhes “Asseg uro-lhes que aquele aqu ele que crê tem a vida eterna.” João 6.47

























C a pí t

ul o

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D a n d o “pe r m is s ã o p a r a pa r t ir ”

Há H á

umalinha uma linha muito tênue entre encorajar o enfermo a lutar contra a doença e permi per mitir tir que ele pare pa re de lutar e entregue entregue os pontos. Meu marido marid o estava esta va confor con forma mado do em se s e deix d eixar ar atrav atr avess essar ar o ‘‘vale da sombra da m or te”, te”, mas eu não podia po dia deixá-lo partir. partir. Tínhamos feit fe ito o tantos tantos planos plano s pa ra a nossa aposentadoria que eu não podia po dia aceitar que nada daquilo iria acont acontece ecer, r, e que eu teria ter ia que aprender a viver sozinha! sozinha!























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Estávamos fazendo a visita aos pacientes com a Equipe Cuidados Paliativos, Paliativos, e os méd icos tinham a cabado de conve rsar com Sueli sobre a gravidade de seu caso. Um do s tumores que estava em seu cérebro cérebro poderia poderia ser retir retirado, ado, mas existia grande grande risco de v ida e nenh uma segurança de que os mov imentos do lado esque rdo de seu corpo voltariam. voltariam. Por outro lado, lado, não fazer a cirurgia poderia ab reviar ainda mais os seus dias de vida. Sueli pediu tempo p ara orar, orar, pedindo ao Senhor direção para sua decisão, e tamb tamb ém para c onversar com o marido sobre a m elhor coisa coisa a fazer. fazer. Como capelã hospitalar da Equipe, eu a visitava todos os dias, ouvindo sua história, história, captando seus medos medo s e suas necessidades, orando e lendo palavras de conforto na Bíblia. Bíblia. Naqu ele dia, mais um a vez buscam os a direção do Pai em oração. oração. No N o dia di a seguinte segu inte,, Sueli Sue li j á tinha tin ha a sua resposta: respo sta: tin t inha ha decidi dec idido do que qu e não faria a cirurgia. cirurgia. Viveria Viveria quanto tem po Deus D eus lhe desse, d esse, com gratidão g ratidão e alegria, alegria, desfrutando a com panhia de seu amad o marido e dos filhos. filhos. Decisões como essa são muito difíceis difíceis de tomar, e precisam precisam do apoio da família para apoiá-los. apoiá-los. M uitas vezes o enfermo está pronto pronto para par p arti tir, r, m es m o q u e c om g ran ra n d e tr is te z a em d e ix a r os se us q u e rid ri d o s e pre p reo o c u p a d o co m os seus se us cu idad id ad os . M as o cô c ô n juge ju ge , um u m filho fil ho ou algu al gu ém o constrange a continua r a lutar lutar,, ape sar de ele estar cansado de enfrentar um tratamento que não lhe traz mais resultado e ao m esmo tempo o faz sentir-s sentir-see mal continuamente. Algumas pessoas estão sofrendo muito devido à progressão da doença, mas parece que não co nseguem se entregar e partir sem acertar acertar antes questões passadas, relacioname ntos quebrados com pessoas querida queridas. s. Quando conversam, pedem ou oferecem perdão, descansam e logo se vão. vão. Outras, parece que ficam aguardando um querido que vem de muito longe, longe,























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a n d o

Deus

“ p e

r m i s s ã o p a r a p a r t i r

’

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quer conversar c om você

“Para tudo há uma o casião certa; certa; há um tem po certo para cada propósito debaixo do céu: céu: tem po para nasce r e tem po para mo rrer, temp o de plantar e tempo de arrancar o que se plantou (...) (...) tempo de cho rar e tem tem po de rir, rir, tempo de prantea r e temp o de danç ar (...) (...) tem po de lutar e tempo de vive r em paz.” Eclesiastes 3.1 3.1 -2 ,4,8b

“Aqueles que são sábios reluzirão reluzirão com o o fulgor do céu, e aqueles que conduzem m uitos à justiça serão serão com o as estrel estrelas, as, para todo o sempre.” Daniel 12.3

“D isse-lhes isse-lhes Jesus: Jesus: Eu sou a ressurreição e a vida. vida. Aquele que crê em mim, ainda que morra, viverá; e quem vive e crê em mim não morrerá etemamente.” João 11.25

“O mu ndo e sua cobiça passam, mas aqu ele que faz a vontade de Deus per p erm m an ece ec e pa p a ra sem se m p re.” re .” 1João 2.17

Conversando

com

Deus

Pai, mais do que nunca, hoje eu preciso do seu colo. A tristeza, som ada ao sentimen sentimen to de total im im potência toma ram co nta do meu coração. N ão é fácil fácil “brecar” “brecar” repentinamente, repentinamente, quando estávamos emp enhando toda a noss a energia e fé na cura. E difícil adm itir que ela não ac onteceu, e que tem os que entregar os pontos e esperar a partida. Co mo é terrível terrível ter de se de spedir de uma pesso a tão tão ama da, que faz parte da nossa vida, que é um a parte de nós
























O PROCE PROCESSO SSO DO MORRER MORRER

Eu não sei se i se conse co nseguire guireii forç fo rç a s para pa ra f ic a r com ele até a té o fim fi m . Fico apavorada apavorada só de pensar pen sar na partida dele dele,, por p or não não saber sab er como e quando acontecerá acontecerá.. Ao mesmo tempo, tempo, vejo que ele está sofrendo muito muito,, e pedir-lh ped ir-lhee que continue a lutar pode po de ser se r muito egoísmo de minha parte.























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Talvez esta seja a parte deste livro mais m ais difícil de ser lida por você. você. É terrível pensar que nada n ada do que você fez pôde afastá-lo afastá-lo da morte ou então então adiá-la. Ela está chegand o cada vez m ais perto, e você pode sen tir a sua sua sombra anuviando an uviando o ambiente. Seu querido também tam bém pode senti-la chegando chegando,, e seus olhares têm lhe falado, sem palavras, para par a você se preparar para o último capítulo de sua s ua vida. vida. A morte é algo “natural” porque todos nós morremos. Mas Deus é bond bo ndos osoo e, em se trata tra tand ndoo de m orte or te p o r um u m a do doen ença ça incur inc uráv ável, el, prom pr omov ovee cuidados para que o enfermo, quando sob bons cuidados médicos para alívio da dor e de sintomas, possa partir com muita muit a sonolência, sonolência, aos poucos, tranquilamente tranquilamente se distanciando de tudo e de todos os que o prendem prend em a esta vida. Por mais dolorosa do lorosa que seja a separação de seu querido, vê-lo vê-lo sem dor e partindo com serenidade será de grande conforto, atenuando as más lembranças desse tempo tem po difícil. Essas orientações a ajudarão ajudar ão a entender enten der o que está por vir, vir, aquietando seu coração: desconforto ao enfermo, enfermo, • Perda do apetite - alimentar-se pode causar desconforto mas a recusa dele em comer come r pode causar desconforto na família, família, que pode po derá rá insistir: “Com “Co m a só um pouquin pou quinho, ho, você voc ê se sentirá mais forte!” forte! ” É important im portantee saber que o nosso alvo para o enfermo nessa etapa da doença deve ser o conforto, conforto, e alimentar-se não lhe trará nem conforto conforto e nem o ajudará em sua melhora. Pequenas quantidades quantidades de alimento enfeitadas de forma form a colorida e atraente atraente podem ser oferecidas em em intervalos menores, menor es, mas só se ele o desejar. desejar. O alimento mais mai s pastoso, como sopa e sorvete, será de mais fácil absorção. Nessa fase, a comida será mais um fardo para seu corpo, corpo, tom ando a respiraçã respiraçãoo mais difícil. O am or da família fam ília por ele poderá ser demonstrado de outras formas, através da presença e dos cuidados em pequenos

























O PROCES PROCESSO SO DO MORRER MORRER

• Constipação - pode ser causada pela perda do apetite, falta falta de de exercícios exercícios físicos, físicos, medicações med icações para dor e outros fatores. fatores. Aumentar Au mentar a quantidade quantidade de água e de fibras fibras em sua su a alimentação poderá ajudá-lo nisso, e também a medicação adequada, como supositórios e laxativos prescritos pelos médicos. méd icos. • Náusea ou vômito - pode ter muitas causas causas.. O médico poderá identific identificar ar o que está causando o problema e medicá-lo adequadamente. adequadamente. Alimentação sem frituras ou muita gordura poderá ajudar. Refeições em pequenas quantidades em intervalos menores o ajudarão a se sentir melhor. melhor. Não tom ar líquidos líquidos com a refeição, refeição, mas cerca de meia hora antes ou uma hora após também será be b e n éfic éf icoo . A lim li m e n tar ta r -se -s e s e n tad ta d o e d e s c a n s a r an ante tess e d e p o is da alimentação também tamb ém é indicado. • Incontinência - a falta falta de controle sobre a urina ou as fezes fezes pode acontecer devido a alguma infecção ou nos estágios avançados da doença, quando quan do ele está mais fraco.

• Confusão - pode ser causada por infecção, infecção, pela consti constipação, pação, ou mesmo por p or alguma das medicações que ele está recebendo. recebendo. O médico m édico pode po derá rá ajudá aju dá-lo -lo..























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• Dificuldade aumentada em engolir - ele só só conseguirá engolir engolir

alguns goles de água oferecidos em u m a seringa ou uma colher de de chá, mas seu corpo realmente não precisa mais de líquidos, e é importante que a família saiba que ele não está passando sede. sede. • Sua aparência física é alterada:

o o o o o o

Seus joelhos, joelho s, pernas e algumas vezes seus braços podem desenvolver manchas mancha s avermelhadas, Pode ter uma um a cianose, nome dado à descoloração descoloração da pe pele le dos pés, mãos mã os e lábios devido à falta de oxigênio no sangue, O pescoço sofre sofre um a superextensão, superextensão, ficando ficando a cabeça quase que totalmente totalm ente voltada voltad a para trás. trás. Os lóbulos das orelhas relaxam; Os ossos mais proeminentes se esfriam, esfriam, principalmente principalmente os joelhos, joelho s, cotovelos e nariz; Próximo à hora da morte, morte, a mandíbula se se toma tom a mais fria e a pele toma tom a a aparência de cera; cera;

• À medida m edida que o corpo perde sua habilidade habilidade de regular a temperatura, temperatura, o enfermo pode ter um a febre alta num m omento om ento e no seguinte ter uma queda abrupta de temperatura. temperatura. • Um período de agitação pode vir a segui seguir, r, durando por algumas horas horas























O PROCESSO PROCESSO DO MORRER

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• Pouca tolerância à conversa, preferindo o silêncio; silêncio; • O moribundo pode dispensar a presença de pessoas que lhe são queridas; • Muitos pacientes pacientes relatam relatam que viram familiare familiaress que já morreram à porta de seus quartos acenando para que vão ao seu encontro; • Pode haver um desassossego espiritual, espiritual, uma um a inquietação, inquietação, como uma um a luta entre entre a vontade e o espírito, principalm ente para pa ra pessoas que não têm um relacionamento pessoal com Deus; • Alguns podem pod em tentar sair da cama, tirar suas roupas e algumas vezes pode po dem m insistir insis tir que têm algu al gum m trabalho traba lho a fazer; podem pod em ficar fi car irados se a família não os deixa fazer o que querem; • Pode haver um período de confusão mental, mental, quando alguns relatam relatam que estão revendo experiências de vida de muitos anos atrás. atrás. Uma mãe pode não n ão reconhecer seus filhos filhos porque, na fase que ela está em sua confusão, confusão, ela ainda é uma um a menina e seus filhos ainda não nasceram; • Com a aproximação da morte, o enfermo parece ser elevado a um plano plan o espiritual espiritua l mais ma is alto, com um nível nív el rebaix reb aixad adoo de consciênc consc iência. ia. É como se ele estivesse se aproximando do outro lado, e para isso cruzando uma ponte, distanciando-se distanciando-se do mundo mun do presente. presente. Quando Q uando a
























po p o d e m s e r can ca n t a d o s hin h in o s a o re r e d o r de s u a ca c a m a e o ra r co c o m e le e p o r ele e pelos seus. O capelão ou m inistro religioso religioso de sua crença poderá continua r a oferecer suporte ao enfermo e à família nesse mom ento. Deve ser um tempo tranquilo, tranquilo, falando falando em voz baixa e em u m ambiente ambiente de paz. É mu ito impo rtante relem brar que o último último sentido a ser perdido é a audição. M esm o que o paciente esteja nesse estado de grande sono lência, lência, ou m esmo em coma, aparentemente aparentemente desligado desligado do m undo ao redor redor,, a medicina não sabe inform ar em que nível do com a se perde a audição. A fam ília ília e os am igos devem ser orientados orientados a ficar ao lado de seu seu querido segurando sua mão e falando com ele em voz baixa, suave, aproveitando esses último último s m om entos para relem brar fatos fatos agradáveis, agradáveis, para para pe p e d i r p e r d ã o p o r a lg o q u e f i z e r a m o u d e ix a r a m d e fa z e r , p a r a p e r d o a r a s ofensas que ele lhes fez e para lhe ag radecer po r sua vida, como um present presente. e. Outros assuntos não de vem ser discuti discutidos dos entre os mem bros da família família e amigos s equer no quarto do enfermo , para que ele não fique fique angustiado, dificultando dificultando o m om ento de sua partida. partida. D epois qu e ele partir, partir, fique o tem po que qu iser com ele. A jeite-o jeite-o na cam a, feche os seus olhos, se estiverem abertos, coloque um suporte sob o seu queixo, abaixe a gu arda da cam a se ele estiver em cam a hospitalar hospitalar e fique fique com ele um po uco mais. C hore, ore e fale fale tudo que tiver vontade. vontade.























C a p í t u l o 18 O Lut o A p r

en d en d o a

v iv e r s e m

o se u

q u e r id o

Pensei que eu nunca m ais seria capaz de sorr sorrir ir.. Uma névoa tomou conta das minhas emoções, e eu me sinto anestesiada, andando como um zumb i o dia todo. todo. N ão consigo chor ar nem pensar pensar.. Faço tudo de maneira automática, automática, sem sentir dor nem alegria alegria.. Es E s to u fi c a n d o lo u c a ? Is s o é f i c a r e n lu ta d a ? M in h a s e m o ç õ e s s ã o normais ao resto resto da raça hum ana?

























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A gora que ele partiu, parece que um a parte de você també m se foi foi.. O cansaço desses últim últim os tempos parece que desabou de um a só vez sobre sobre você, e suas emoções estão totalme nte desequilibradas. desequilibradas. Por vezes você co ncorda com o que algumas pessoas ao seu redor come ntam aos seus ouvidos: ouvidos: “Ag ora ele descansou, não está mais sofrendo. sofrendo. Está muito melhor do que nós!” Outras vezes, vezes, você percebe que, mesm o que tenham bo as intenções, não conseg uem co mp reende r a intensidade intensidade da sua sua dor. dor. As palavras não lhe servem d e consolo. Algun s tentam co nfortá-la dizendo: “N ão chore, você sabe que ele está está com Deus! E hora de você retom ar a sua sua vida!” Quan do aqu ele que partiu partiu é um filho, filho, você pod e ouv ir alguém lhe dizer: dizer: “Você ainda é nova, pode ter outros filhos, não ch ore!” . Se você tem outros filhos, poderá ouvir: “Bom, pe p e lo m e n o s e la te m o u tro tr o s filh fi lh o s p a ra se p re o c u p a r !” Se foi fo i o seu s eu cô n ju g e que partiu, partiu, você pode pe rceber cochichos de pessoas próximas que comentam que você deve p rocurar um nov o am or logo, recom eçar sua vida vida.. O utros utros ainda pod erão lhe cobra r mais fé, fé, dizendo-lhe: “S eja forte, forte, confie em D eus”























O LUTO LUTO

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e extremam ente exausta, física, física, emocional emocio nal e espiritualmente. Afinal, seu luto começou no mom ento do diagnóstico, diagnóstico, e você tem passado continuamente po p o r muit mu itas as per p erda das. s. superfíciee toda sua dor, dor, Lágrimas - Agora, você pode d eixar vir à superfíci deixando fluir as as lágrimas que você teve de sufocar, sufocar, enquanto tentava “ ser forte pelos do is”, dem ons trar sem sem pre coragem e ter um sorriso no rosto pa p a ra a n im á -lo -l o a c o n tin ti n u a r na n a luta lu ta.. O c h o ro lhe lh e fa rá m u i to b e m , po p o rta rt a n to chore! chore! Não aceite o que algum algum as pessoa s estarão lhe pedind o, para “ser forte” por outros. Um luto adiado trará comp licações m ais tarde. tarde. Chore! É tempo de chorar! de Culpa - Por vezes você pode se perceber culpada pela sensação de alívio alívio que vem sentindo sentindo por po r tudo ter terminado. Pensa que, se tivesse tivesse feito alguma coisa diferente, diferente, poderia pod eria ter evitado tudo. tudo. Se tivesse tivesse insistido m ais para pa ra que q ue ele foss fo ssee ao a o méd m édic icoo ao pe p e rceb rc ebee r os prim pr im eiro ei ross sin s into tom m as, as , talv ta lvez ez nã nãoo tivesse tivesse morrido. Outras vezes, ficará procurando alguém a quem culpar pela























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U m livro que a ajudará nesse tempo de luto, luto, trabalhando suas emoções emoções e confortando-a através através da d a Palavra de Deus de forma form a mais próxima, chama-se chama-se pa ra a Sociedade Sociedade Deus está presente pre sente - auxílio de Deus Deu s no luto, que escrevi para Bíblica do Brasil. É um u m livreto, livreto, com meditações m editações curtas, que lhe trará conforto conforto nesse doloroso processo. Ef e i t o s

e m s e u c o r po

• Perda Perd a de apetite, indigestão e sensação de estar “estufada”, “estufada” , diarreia ou constipação; constipação; • Dificuldade em dormir, sono agitado e interrompido, ou dormir em excesso; • Palpitações; Palpitações; • Perda de peso. Algum as pessoas poderão sentir sintomas semelhantes ao que seu























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o n c l u sã o

Re t o ma n do a vida

Agora que a realidade da morte a atingiu de uma maneira tão dramática, você d eve estar percebendo que, sem D eus, esta vida é muito injusta, injusta, passag eira e sem sem espe rança. M as é ele quem lhe oferece a sua mão, dando-lhe a oportunidade de encon trar sentido sentido e razão para viver numa vida cheia de propósito, a partir do mom ento em que o conhe cemo s como Salvad or e Senhor. Senhor. A certeza certeza de que não estaremos estaremos sós, mas que ele mesm o cam inhará conosco todos todos os dias, dias, nos dá segurança e forças para recomeçar, na sua























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Co n v e r s a n d o c o m De us

Pai, que bom saber que o drama acabou , que me u querido está bem, em seus am orosos braços, e que o Senho r andará comigo todos os dias dias da min ha vida, vida, até que eu tam bém p ossa descansar com o Senhor no céu. céu. Muito obrigada por me perm itir chorar em seu colo, quando ninguém mais pode com preender a minha d or como só tu tu podes. Ajuda-me a usar todas todas as experiências experiências que o Senhor m e perm itiu itiu passar nesse tempo para socorrer socorrer outras pessoas que sofrem a mesm a angústia, angústia, contando-lhes que o Senhor realmente n os confo rta e renov a as nossas forças. forças. D icas para v o c ê

Procure fazer do Senho r seu seu melhor am igo e orientador, orientador, através através da leitura diária da Bíblia, deixando Deus falar ao seu coração. Converse com ele e lhe lhe conte todas as suas necessidades, e agradeçalhe seu amoroso cuidado por sua vida.

























B ib l

io g r a f ia























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with Cancer - Confort Confort and Practical Practical Advice Advice fo r 17. STROUD, Marion. Face to Face with Sufferers Sufferers and Carers. Carers. Lion Hudson pic: Ox ford, Inglaterra, 2004. 2004. Ma king Health Hea lth Care Whole 18. PUCHALSKI, Christina M. e FERREL, Betty. Making Integ In tegrat rating ing Spiri Sp iritua tualit lity y into P atien ati entt Care. Templeton Press: West Conshohocken, PA, 2010. Dying. Age Concern England: Lond res, 19. MARES, Penny. Caringfo r Someone who is Dying. 1998. 20. LIPPMA N, Ernesto. Testamento Vital. E ditora Matrix: São Paulo, SP, SP, 2013. 2013. Vontad adee em 2013. 21. PITTELI, Sérgio. Palestra sobre Diretiva Antecipada de Vont























Orientação prática e caridosa de uma experiente cuidadora para par a os que precisam prec isam acom ac ompa panh nhar ar seus queridos no leito da dor Em Um dia de cada vez, Eleny revela misericordiosa sensibilidade para detalhes da vida da cuidadora.

Eleny Vassão - Um Dia de cada vez.pdf

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