Ika Rončević-Gržeta | Karin Kuljanić-Vlašić | Ivan Host | Mirjana Pernar i suradnici
PSIHOLOŠKA POMOĆ U SUOČAVANJU SA ZLOĆUDNOM BOLEŠĆU Priručnik za oboljele i članove njihovih obitelji
Liga protiv raka Primorsko-gora Primorsko-goranske nske županije Rijeka
PSIHOLOŠKA POMOĆ U SUOČAV SUOČAVANJU ANJU SA ZLOĆUDNOM BOLEŠĆU Priručnik za oboljele i članove njihovih obitelji
Liga protiv raka Primorsko-goranske županije Rijeka, 2007.
Glavni urednici Ika Rončević-Gržeta Karin Kuljanić-Vlašić Ivan Host Mirjana Pernar uredniki odbor Antica Duletić-Načinović Živka Juretić Snježana Juričić Nada Šišul Željka Vojinović recenzenti pro. dr. Igor Kardum pro. dr. Predrag Pavlović lektor Tomislava Medved, pro. ilustracije Goran Kosić nakladnik Liga protiv raka Primorsko-goranske županije Rijeka za nakladnika Nada Šišul
CIP - Katalogizacija u publikaciji SVEUČILIŠNA KNJIŽNICA RIJEKA UDK 159.923.2.072 616-006:159.9 PSIHOLOŠKA pomoć u suočavanju sa zloćudnom bolešću: priručnik za oboljele i članove njihovih obitelji / Ika Rončević-Gržeta ... ; . - Rijeka : Liga protiv raka Primorsko-goranske županije, 2007. ISBN 978-953-55010-0-8 1. Rončević-Gržeta, Ika
PriPreMa i tisak Zambelli, Rijeka
111025069
Tiskanje edicije omogućeno je novčanom potporom Odjela gradske uprave za zdravstvo i socijalnu skrb grada Rijeke i Primorsko-goranske županije.
Ika Rončević-Gržeta | Karin Kuljanić-Vlašić | Ivan Host | Mirjana Pernar i suradnici
PSIHOLOŠKA POMOĆ U SUOČAVANJU SA ZLOĆUDNOM BOLEŠĆU Priručnik za oboljele i članove njihovih obitelji
Liga protiv raka Primorsko-goranske županije Rijeka, 2007.
PoPis suradnika
mr. sc. Ingrid Belac-Lovasić, specijalist onkologije i radioterapije doc. dr. sc. Antica Duletić-Načinović, specijalist interne medicine Zora Forko dr. Igor Girotto, specijalist psihijatrije dr. sc. Jasna Grković, specijalist psihijatrije dr. Ante Host dr. Ivan Host, specijalist interne medicine Živka Juretić, VMS Snježana Juričić, VMS Nada Kaurić-Raos, MS Radoslav Kosić, VMT, grupni terapeut mr. sc. Karin Kuljanić-Vlašić, pro. psihologije Danica Lakić mr. sc. Franjo Lovasić, specijalist kirurgije Branka Lučić, VMS pro. Ranko Pamuković mr. sc. Ira Pavlović-Ružić, specijalist onkologije i radioterapije Ljiljana Perčić pro. Mirjana Pernar, dipl.psiholog, psihoterapeut, grupni analitičar Ivančica Pezelj Jagoda Prebeg Matija Pavičić, VMS Ljiljana Perić, VMS Senka Puž, VMS Nataša Ribić doc. dr. sc. Ika Rončević-Gržeta, specijalist psihijatrije pro. Helena Sveško-Visintin, dipl.psiholog pro. dr. sc. Nada Šišul, dipl. oecc. dr. Loredana Šurlina-Balaban dr. Robert Tićac, specijalist otorinolaringologije Vlasta Turina Katherine Trinajstić mr. spec. Inge Vlašić-Cicvarić, klinički psiholog pro. Željka Vojinović, dipl. psiholog Jovanka Žiža,VMS, grupni terapeut
sadržaj
Pg i Pćrć rč
9 11
1. z ć – 15 1.1. Osjećaji i zdravlje (Mirjana Pernar ) 15 Što je zdravlje? Koji su izvori zadovoljstva i što nas čini sretnim? Što nas čini nesretnim? Što nam može pomoći da doživimo zadovoljstvo i sreću? Kako i sami možemo pridonijeti stvaranju osjećaja zadovoljstva i sreće? Što najviše utječe na osjećaj zadovoljstva? 1.2. Emocije i kako ih izražavamo (Mirjana Pernar, Igor Girotto) 17 Što su emocije? Čemu emocije u našem životu? Koje su osnovne emocije? Kako izražavamo emocije? Kako prepoznati neugodne osjećaje? O čemu ovisi način na koji ćemo izraziti emocije? Kako olakšati nelagodu koju izazivaju snažne emocije? 1.3. Stres i njegov utjecaj na zdravlje ( Ante Host, Jovanka Žiža, Ivan Host ) 19 Što je stres? Koji su simptomi stresa? Ima li stres uvijek negativnu konotaciju? 2. sč gm 25 2.1 Zdravlje i bolest ( Jasna Grković ) 25 Koliko razmišljamo o zdravlju? Kada se javlja briga za zdravlje? 2.2. O načinima suočavanja s bolešću? (Karin Kuljanić-Vlašić, Branka Lučić ) 25 Suočavanje - što zapravo znači? Kako se suočavamo? Razumijevanje: Što mi se događa? 2.3. Reakcije na saznanje o dijagnozi raka 28 (Radoslav Kosić, Helena Sveško-Vizintin, Loredana Šurlina-Balaban) Koje su najčešće emocionalne reakcije u suočavanju s rakom? Strahovi i sumnje vezani za terapijske postupke 2.4. Najčešći emocionalni poremećaji kod oboljelih od raka i kako ih prepoznati 30 (Ika Rončević-Gržeta, Senka Puž ) Kako se očituju tjeskoba i depresija? Kako razlikovati simptome depresije ili tjeskobe od simptoma raka ili nuspojava lijekova?
Koji su pretkazatelji tjeskobe i depresije? Kada treba potražiti pomoć zbog psihičkih smetnji poput tjeskobe i depresije? Može li se dogoditi da depresiju ili tjeskobu ne prepoznamo? Kako si pomoći u takvoj situaciji? 2.5. Operacijski zahvati kod malignih bolesti (Franjo Lovasić, Ira Pavlović-Ružić, Ivan Host ) 2.6. Kemoterapija (Ira Pavlović-Ružić, Ivan Host ) Koje su popratne pojave djelovanja kemoterapije? Popratne psihičke smetnje i kemoterapija 2.7. Radioterapija (Ira Pavlović-Ružić, Ingrid Belac-Lovasić, Ivan Host ) Koji su neželjeni učinci terapije zračenjem? O čemu ovisi pojava neželjenih reakcija na terapiju zračenjem? 3. Phš pmć č 3.1. Psihološka pomoć (Mirjana Pernar, Nada Kaurić-Raos) Kada koristiti stručnu psihološku pomoć? Zašto razgovor pomaže? Na koji način može pomoći stručnjak iz područja mentalnog zdravlja? Gdje potražiti psihološku pomoć? 3.2. Praktične smjernice u suočavanju s dijagnozom raka (Karin Kuljanić-Vlašić ) Tehnika rješavanja problema (problem-solving) Važnost izražavanja emocija Rad na negativnim mislima Najčešće pogreške u razmišljanju koje se kognitivno-bihevioralnom terapijom uspješno rješavaju Povećanjee kvalitete Povećanj k valitete života 3.3. Kad je potrebno liječenje lijekovima za ublažavanje tjeskobe i depresije? (Ika Rončević-Gržeta, Matija Pavičić ) Koji lijekovi mogu pomoći? Kada očekujemo poboljšanje kod osoba koje uzimaju antidepresive? Neželjeni učinci antidepresiva 4. b pm h (Igor Girotto, Loredana Šurlina-Balaban, Ljiljana Perić ) 4.1. Što se događa u obitelji? 4.2. Na koji se način obitelj nosi s bolešću svoga člana?
32 32
33
37 37
38
43
45 45 45
5.
5.1. 5.2. 5.3. 5.4. 5.5. 6. 7. 7.1. 7.2. 7.3.
7.4. 7.5. 8. 9. 10. 11.
k š m pč m (Inge Vlašić-Cicvarić ) Komunikacija s liječnikom i drugim medicinskim osobljem Komunikacija s obitelji i prijateljima Komunikacija s djecom Komunikacija s radnom sredinom Pružanje potpore oboljelom i čh R ibić, Ivančica Pezel j) (Danica Lakić, Zora Forko, Ljiljana, Nataša Ribić, G m? Liga protiv raka Primorsko-goranske županije (Nada Šišul ) Klub žena operiranih operiranih dojki - Nada (Katherine Trinajstić ) Klub liječenih od leukemije i limoma Jagoda Prebeg, Ljiljana Perčić, Nataša Ribić ) ( Jagoda Klub laringektomiranih laringektomiranih Primorsko-goranska Primorsko-goranska županije (Robert Tićac ) Internet – novi novi način komuniciranja (Ranko Pamuković ) l rč pm (Ivan Host, Ira Pavlović-Ružić, Ika Rončević-Gržeta, Ante Host ) bš km g
47 47 49 50 53 54 56 66 66 66 67
67 68 70 72 75 76
8
PredGovor
Suočiti se s dijagnozom zloćudne bolesti nikome nije lagano ni jednostavno i izaziva u svakom čovjeku niz psihičkih reakcija različitog oblika i jačine. Uz sve zičke promjene i zbivanja koje nosi bolest, promjene u psihičkoj seri dodatno opterećuju bolesnika i okolinu. Nažalost, iste su i dugo su vremena bile nepravedno zanemarivane ili umanjivane, a sve u želji da se naglasak posveti upravo savladavanju zičkog aspekta bolesti. Već prva spoznaja postojanja mogućnosti da netko boluje od raka razvija napetost, nes igurnost, dovodi do stresne situacije. Potvrda dijagnoze praćena je često raznolikim depresivnim krizama, strahom od smrti i neizvjesne budućnosti. Bez pomoći i podrške duševni se nemir još više pogoršava tijekom liječenja. Strah se javlja zbog potrebnih kirurških zahvata ili tijekom dodatne radioterapije ili kemoterapije, posebice zbog dobro poznatih neugodnih nuspojava takvog liječenja. Obično onkolozi raznih specijalnosti te onkološke medicinske sestre koje primjenjuju ta liječenja, svakodnevno pružaju bolesnicima različita obavještenja, ali i psihosocijalnu potporu. Ipak, sve češće bolesnici i članovi njihovih obitelji traže stručnu pomoć psihologa ili psihijatra. Posljednjih nekoliko desetljeća u liječenju raka postignut je ogroman napredak. Noviji dijagnostički aparati i tehnike omogućavaju otkriće raka u početnoj azi kada je u potpunosti izlječiv. U upotrebi su i novi uređaji za znatno preciznije zračenje, s manje štetnih popratnih pojava i posljedica, koji su smanjili nužnost nekada opsežnih kirurških zahvata s velikim nagrđivanjem, uz iste ili čak bolje rezultate. Kirurške su tehnike stoga sve više poštedne i odstranjuje se samo tumor i najbliže nužno tkivo u okolini. Novi, mnogo učinkovitiji lijekovi primjenjuju se u kemoterapiji tumora. Sve je više potpuno izliječenih bolesnika, a isto tako i zaliječenih, koji žive niz godina zahvaljujući raznim mogućnostima uspješnog palijativnog liječenja zloćudnih tumora. Upravo je zato sve prihvaćenija nužnost i potreba osmišljavanja kvalitetnog sveobuhvatnog odnosa prema bolesti. Potrebno je poraditi na lakšem proživljavanju tijeka liječenja i svakako na podršci u kasnijoj socijalizaciji zaliječenih ili izliječenih bolesnika. Naziv RAK sve se češće i slobodnije upotrebljava pa tako maligni tumor činimo bolešću kakve su i sve druge. I ovaj je priručnik nastao iz potrebe da se doživljaji za vrijeme suočavanja s bolešću i tijekom liječenja objasne i približe bolesniku, ali i njegovoj obitelji i okolini. Shvaćanje i razumijevanje psihičkih stanja kroz koje prolazi netko nama blizak može m ože pridonijeti boljoj i kvalitetnijoj podršci koju pružamo oboljelom. A i bolesnik sam, utopljen u svoje doživljaje i strahove, neće se osjetiti usamljen ako svoje reakcije shvati kao nešto sasvim uobičajeno. Mr. sc. Ira Pavlović-Ružić
Rijeka, studeni 2007.
9
10
rije urednika
U svakodnevnom radu često se susrećemo s ljudima koji nam se obraćaju u potrazi za odgovorom na pitanje kako se suočiti sa svojom bolešću. Naše su namjere u azi pripreme i planiranja ovog priručnika bile velike. Željeli smo ponuditi gotovo sve odgovore, a uz to i razumjeti, uvjeriti, ohrabriti, i podržati vas u suočavanju s bolešću. No kada smo stigli do realizacije knjige, shvatili smo da ona ne može ponuditi sve, a najmanje onu toplinu koju mogu ponuditi osobe kojima vjerujete i s kojima se osjećate bliski. No, nadamo se da ćete u ovom priručniku pronaći i saznati inormacije koje su važne za prevladavanje krize, da će vas potaknuti na razmišljanje i brigu o sebi, te da će nekima od vas dati novu snagu samo saznanje da postoje različiti oblici podrške i razumijevanja. A sve s ciljem da se ohrabrite kako biste aktivno sudjelovali u traženju odgovora i traženju podrške za tegobe koje vas muče. Priručnik je namijenjen ne samo osobama koje su netom saznale za dijagnozu raka nego i onima koji se nalaze u azi oporavka ili su već završili terapijske procedure, kao i članovim njihovih obitelji. Priručnik je osmišljen u obliku pitanja i odgovora, a uključuje tri dijela. Prvi bi trebao dati poveznicu između emocija, stresa i zdravlja te naglasiti izvore psihičke dobrobiti. Drugi dio nudi osnovne inormacije o postupcima dijagnostike i liječenja raka. Daje preporuke i sugestije o tome kako prepoznati emocionalne reakcije i kako se nositi s dijagnozom i terapijskim postupcima tijekom liječenja raka. Treći dio govori o vrstama psihološke pomoći kada je ona potrebna, o oblicima pomoći koji se nude, uključujući i dinamiku obitelji i pomoć članovima obitelji oboljelog od raka, te praktične smjernice za komunikaciju. Priručnik je upotpunjen iskustvima liječenih kojima se toplo zahvaljujemo na nesebičnosti i otvorenosti. Nadamo se da će ovaj priručnik dati odgovor barem na neka pitanja koja vam se nameću i biti ohrabrenje za oboljele od raka i članove njihovih obitelji. Zahvaljujemo svima koji su svojim trudom i zalaganjem pridonijeli stvaranju ovog priručnika. Ika Rončević-Gržeta, Karin Kuljanić-Vlašić, Ivan Host, Mirjana Pernar
Rijeka, studeni 2007.
11
STRES
14
1. zdravlje - osjeĆaji - stres
1.1. oć Pomisao da nismo zdravi javlja se obično kad osjetimo zičku nelagodu ili bol. Malo je onih koji će razmišljati da su bolesni kad osjećaju tugu, unutarnji nemir ili dugotrajan nespokoj, a rijetki će se smatrati bolesnim zbog toga što su upali u nancijske probleme, ostali bez posla ili zato što žive u siromaštvu. Dakle, što je to zdravlje?! Š ? Prema denicije Svjetske zdravstvene organizacije zdravlje je stanje potpunog zičkog, psihičkog i socijalnog blagostanja, a ne samo odsustvo bolesti. Dakle, zdravlje nije samo zdravo tijelo već i skladan i potpun duševni život. Psihičko zdravlje možemo poistovijetiti s osjećajem zadovoljstva i sreće. k š č m? Sreću osjećamo onda kad vlastiti život procjenjujemo dobrim i kvalitetnim, kad imamo pozitivno mišljenje o sebi, kad osjećamo optimizam, kad možemo biti otvoreni i iskreni prema bliskim osobama koje nas podržavaju i koje vode računa o našim osjećajima i potrebama i ne osujećuju naša stremljenja. Općenito, što je osjećaj kontrole nad vlastitim životom veći, to je i osjećaj zadovoljstva veći. Dobronamjeran i ugodan stav prema ljudima koji nas okružuju vraća nam se kroz prihvaćanje i priznanje okoline. Postizanje kompromisa i pomaganje drugima za mnoge je nepresušan izvor ispunjenja. Izvor zadovoljstva je i obiteljska i radna atmosera koja pozitivno gleda na život i koja može dati dovoljno pozitivnih interpretacija onoga što radimo i kakvi jesmo. Posao kojeg obavljamo sam po sebi može biti veliki izvor zadovoljstva ako čovjek ima riješeno stambeno pitanje, ako ima dovoljno dobru plaću i ako je ponosan na to što radi ili pak radi po osobnoj „lozoji“, koja stvara unutrašnji doživljaj mira i ravnoteže. Osjećamo se sretni i zadovoljni i onda kad imamo dovoljno nade, kad je naš o dnos prema stvarnosti ispravan a prema životu konstruktivan, kad uspijevamo stvarati i kreirati. Š č m? S druge strane zadovoljstva stoji nezadovoljstvo, osjećaj nesretnosti, ljutnje, mržnje, zavisti i ljubomore. To su vrlo moćne emocije i imaju utjecaj na naše socijalne relacije. Kada ih osjećamo, možemo povrijediti i sebe i ljude oko sebe. Kad u nama dugo vlada takav emocionalni ton, zavlada i okus gorčine. Ali, nitko nije tako neosjetljiv da takve osjećaje ne poznaje. Takvi će se osjećaji probuditi ako su ljudi prema nama nepravedni ili ako iznevjere naša očekivanja. Takve emocije često su usmjerene upravo prema onima koje volimo i trebamo. Pokazuje se važnim pronaći načine u sebi da ne postanemo kronično ljuti, mrzovoljni i nezadovoljni. Ako dugo živimo preplavljeni negativnim emocijama, čak kada one i samo tinjaju, otvaramo put i prema razvoju tjelesnih bolesti. Ako dobrim i ugodnim emocijama nešto stoji na putu, to može
15
postati otponac za oboljevanje od raka. Š m m pmć m ć? Razina osobne zrelosti, tj. zrelost ličnosti određuje koliko realan stav možemo zauzeti prema životu. Zrela osoba može prihvatiti sebe, svoje osobine i svoju životnu situaciju onakvom kakva jest i tome se prilagoditi. Nezreli ljudi bježe od realnog pogleda na sebe i ono što ih okružuje. Zadovoljstvo sobom i životom sačuvat ćemo i ako nismo pretjerano osjetljivi na kritike, uvrede i intrige kojima smo ponekad izloženi. Dobitak na lotu nije ključ doživljavanja sreće, iako imati dovoljno novca za lagodno zadovoljenje osnovnih, svakodnevnih potreba jest. Uvijek toliko ascinirajući osjećaj ljubavi i bliskosti važan je u svim razdobljima našeg života. Ljubavi i intimnosti možemo dati samo onoliko koliko smo je sami primili tijekom djetinjstva. Sreća i ljubav u braku produžuju život za nekoliko godina. U odnosima koji su obgrljeni ljubavlju možemo postati kreativniji i produktivniji u poslu kojeg obavljamo. Ljubav je neophodna kako bi čovjek mogao biti sretan. Među nama lako prepoznamo sretne ljude. To su oni koji su zadovoljni što rade i zadovoljni jer vole. k m mm p ć ć? Najbolji osjećaji u našem životu obično nisu uvjetovani pasivnim, relaksirajućim stanjem, iako i takva stanja uključuju emocije u kojima uživamo (kao kad nam na primjer u relaksiranom stanju nadolaze antazije o nježnoj igri ljubavnika). Najbolji trenuci su oni kada svojevoljno upotrebljavamo snagu svog tijela ili duha kako bismo postigli nešto teško i vrijedno. Možemo reći da je optimalno emocionalno iskustvo kad čovjek sam UČINI da se nešto dogodi. Taj se osjećaj postiže kada uspijemo postaviti zadatke koji nisu ni preteški ni prejednostavni za naše sposobnosti. Osim radnog zadovoljstva, osjećaj produktivnosti, ispunjenosti i ugode možemo osjetiti u sportu, igri ili umjetnosti. Š š č ć ? Skladan odnos prema samima sebi i bliskim osobama glavni je izvor osobne dobrobiti svakoga od nas. Isti je izlaz iz osjećaja osamljenosti i otuđenosti. Kada gubimo blizak odnos, osjećamo tugu, depresiju, uznemirenje i niz tjelesnih simptoma. Gubitak emocionalne bliskosti može razboljeti i dušu i tijelo. Ono što većina od nas želi je da nam odnosi s dragim ljudima budu ispunjavajući, puni smisla i iznad svega topli i ugodni. Boljeg i čvršćeg štita za našu dušu i tijelo jednostavno nema.
16
1.2. em h m Š m? U svakodnevnom životu dosta često upotrebljavamo izraze - imati osjećaj, osjećati se, izraziti emocije ili nešto opisujemo kao osjećajno ili emocionalno. Reći ćemo i nešto «u aektu», a kad spominjemo aekt obično mislimo na jako uzbuđenje. To su izrazi kojima opisujemo emocije, osjećaje, aekte ili čuvstva. Osjećaji su subjektivan doživljaj, ali za onog koji ih doživljava predstavljaju nešto sasvim objektivno, tj. stvarno. m m šm ? Sve što radimo, čak i kada smo naizgled pasivni, popraćeno je nekom, makar i blagom emoci jom. Emocije su značajna karika u našoj svakodnevici i pokreću nas kako bismo se u stvarnosti bolje uklopili i djelovali. Emocije su neophodne jer pokreću našu motivaciju. Bez emocija naš bi život bio potpuno prazan i bezličan. Svi naši doživljaji sebe i svijeta ne bi imali ni boje, ni topline. Svatko od nas ima po trebu da ugodne emocije i ugodni doživljaji traju što duže, a da se neugodni što prije prekinu. k m? Ugodne emocije su na primjer ljubav, radost, zanos, osjećaj ponosa i trijuma, estetski osjećaji, umjetnički osjećaji. Neugodne emocije su žalost, strah, ljutnja, beznađe, mržnja. Emocije su različite po intenzitetu. Mogu biti vrlo suptilne, blage, nježne ili mogu doseći dramatične intenzitete. Za nas značajni događaji obično su vezani uz snažniji emocionalni odgovor. Ne postoji ljudsko biće koje doživljava samo intenzivne pozitivne emocije a rijetko negativne, u nekom dužem vremenskom periodu. Ljudi uglavnom mijenjaju emocije, čak i tijekom samo jednog dana. Sve jake emocije dovode nas u vrlo aktivno stanje, uznemiruju nas i imaju slične tjelesne reakcije (lupanje srca, napetost mišića, znojenje, ubrzano disanje itd.). Jake emocije su uvijek neka vrsta stresa. Pozitivne, ugodne emocije podižu naš osjećaj samopoštovanja, negativne ga smanjuju. Pozitivne emocije poboljšavaju naš odnos s drugim ljudima, negativne umanjuju kvalitetu našeg života. Pozitivne emocije (čak i kada su vrlo intezivne, ali kada neometano nalaze svoje izraze u odnosima s ljudima ili u poslu) neškodljive su i mogu pojačavati volju za životom. k m m? Način na koji opisujemo i izražavamo emocije individualan je i u skladu je s onim što nosimo u sebi, što osjećamo prema sebi i prema bliskim ljudima. Izražavamo ih i opisujemo u razgovoru s drugim ljudima (ili u našim dnevnicima ili intimnim pismima) i iskazujemo različitim neverbalnim znakovima i ponašanjem. Najekspresivniji dio tijela je lice - s lica možemo najbolje „pročitati“ kako se netko osjeća. Tu su još i pokreti, držanje, razlike u prostornoj udaljenosti između dviju osoba, usmjeravanje i zadržavanje pogleda, miris kojeg
17
koristimo. Na temelju neverbalnih znakova možemo na drugome vidjeti ili pak sami pokazati kako se osjećamo. Češće koristimo neverbalni od verbalnog načina izražavanja emocija. Neverbalno izražavanje emocija uvijek je prisutno, htjeli mi to ili ne. Vrijedno ga je prepoznati i uvažiti jer je spontano, a spontano je više nego istinito. Može se reći da mi izražavamo emocije, ali i one izražavaju nas. Emocije pomažu tijekom prilagodbe u različitim životnim situacijama i važne su za opstanak. Emocije služe i kao vrsta komunikacije s drugim ljudima, ali i u regulaciji našeg unutrašnjeg psihološkog života, tj. za održavanje unutarnje homeostaze. Djeca, kao i odrasli, koriste emocije kako bi obavijestili druge o svojem emocionalnom stanju i potrebama. Emocije, odnosno njihove različite ekspresije, koristimo kako bismo povećali ili smanjili distanciju između sebe i drugih ljudi. k pp g ć? Situacije u kojima nam je ugrožen život, kao npr. vijesti o vlastitoj teškoj ili neizlječivoj bolesti, pripadaju situacijama koje možemo nazvati traumatskim. Pri tome se uključuju intenzivne emocije. Reakcije tijela u takvim su stanjima individualne. Velika psihozička opterećenja koja traju duže vrijeme, mogu izazvati dodatne poremećaje - psihičke ili psihosomatske smetnje ili bolesti. Ne kaže se bez razloga da se nekom slama srce od tuge, da mu puca glava, da mu se ne živi ili da mu se od brige pomuti razum. U traumatskim situacijama primjećivanje stvarnosti se suzuje (vrijeme kao da stoji ili kao da leti), pa tako i primjećivanje vlastitog stanja postaje manje realno. Možemo imati osjećaj kao da ćemo poludjeti. Razmišljamo o vrijednostima našeg života, često se pitamo ima li on smisla kad ga ispunja toliko poteškoća. Dugotrajno stanje u kojem smo preplavljeni intenzivnim i neugodnim osjećajima postaje poseban problem i važno ga je ublažiti. o čm č ćm m? Ono što osjećamo prema sebi i svojoj okolini te način na koji reguliramo vlastite emocije uvelike ovisi i o načinu na koji smo odgajani i kakvu je pažnju naša najuža okolina pridavala našim emocionalnim potrebama i stanjima dok smo bili još sasvim mala djeca. Kaže se da su žene emotivnije i da lakše izražavaju osjećaje. I žene i muškarci upotrebljavaju iste izraze lica, upotrebljavaju isti jezik i isto opisuju emocionalne doživljaje, tako da stereotip o tome da su žene emocionalne a muškarci nisu, nikako ne vrijedi. I žene i muškarci imaju jednaku šansu do dožive ljubav, ljubomoru, anksioznost u novim socijalnim situacijama, da budu ljuti kada ih netko uvrijedi, da tuguju kad neki blizak odnos dođe do kraja, da osjećaju nelagodu kad naprave nešto pogrešno u javnosti.
18
k š g m? Osobe koje su u stanju prepoznati kako se osjećaju i izraziti ono što osjećaju, pokazati osjećaje ili razgovarati s nekim o tome kako se osjećaju, vjerojatno će lakše prevladavati nelagodu i tjeskobu kada su suočene s teškom bolešću kao što je rak. U situaciji suočavanja s teškom i neizlje-
čivom bolesti bilo bi dobro o tome govoriti i pokušati pronaći prihvatljiv smisao. Očekujemo da je problem lakše razumjeti ako je izgovoren glasno, iako to ponekad izgleda nemoguće ili bolno. Prolazeći kroz zamršen put prepoznavanja, uobličavanja spoznaje u riječi i slušanja odjeka naših riječi kod sugovornika, možda bi nam bilo lakše suočiti se i razumjeti ono što se događa.
1.3. s g Š ? Stres označava reakciju organizma na vanjske podražaje (stresore). Reakcijom stresa organizam u kratko vrijeme dostiže viši stupanj pripravnosti, što mu omogućava bolje suočavanje i savladavanje prepreka i opasnosti. Zvuči paradoksalno, ali ova ziološka reakcija stresa koja je našim precima spašavala živote, može nas ugroziti. Ukoliko stresna situacija traje duže vrijeme, naš organizam biva doslovno preplavljen hormonima stresa. To u konačnici rezultira slabljenjem našeg imunološkog obrambenog sustava, poremećajem metabolizma (mijene tvari) te preopterećenjem srca i krvotoka. Zbog toga osobe izložene stresu lakše obolijevaju.
r pč f : 1.) Faza uzbune: Organizam prepoznaje opasnost, tj. stresnu situaciju i priprema se za nju. Dva su izbora: boriti se ili pobjeći. Zbog toga se u krvotok izlučuju hormoni koji ubrzavaju srčanu akciju i disanje, podižu razinu šećera u krvi, a usporavaju probavu. Raste sposobnost koncentracije, brzina reakcija i mišićna snaga. Sve je ovo u svrhu podizanja organizma na viši stupanj spremnosti, kako bi se bolje mogao suočiti s predstojećom opasnošću ili riješiti zadatak.
2.) Faza otpora: Nakon prestanka stresne situacije organizam razgrađuje izlučene hormone stresa kako bi mogao opet uredno djelovati. Ako stres nije trajao duže vrijeme, to će uspjeti bez problema. No u našem suvremenom društvu često smo izloženi dugotrajnim stresovima. Zbog toga hormoni koji se izlučuju pri stresu, opterećuju naš organizam duže nego što je to poželjno. 3.) Faza iscrpljenja: Nakon dugotrajnog stresnog doživljaja naš je organizam iscrpljen pa moramo ponovno obnoviti izgubljenu snagu, ponovno «napuniti akumulatore». Ukoliko organizmu ne omogućimo za to dovoljno vremena, brzo će se potrošiti sve naše rezerve snage. Prijeti nam „izgaranje“ - burn-out sindrom. 19
Kada govorimo o stresu, mislimo na opterećujući kronični stres. Ovaj, takozvani loš stres, nazivamo još i distres. Distres nas sputava i ako dugo traje, vrlo je štetan. k mpm ? Simptomi stresa mogu se javiti neposredno nakon izloženosti stresoru ili s vremenskim odmakom. Zato razlikujemo: a) kratkoročne ili neposredne simptome: stalna zaokupljenost stresogenim događajem uz prateći nemir ili obamrlost, pojačano znojenje, tuga, teškoće sa spavanjem i sl. b) dugoročne simptome stresa: stalna napetost bez većeg povoda, potištenost, drhtavica, nemir, ideje krivnje, samooptuživanje, bezvoljnost, nesanica, prolazna paranoidna stanja s jakim strahom i napetošću, gubitak kontrole, zbrkano ponašanje i nepovezan tijek misli, osjećaj bespomoćnosti i bezizlaznosti, osjećaj otuđenosti od drugih ljudi. Česti su i izljevi ljutnje i razdražljivost, promjene navika (pušenje, zlouporaba alkohola, gubitak apetita ili prejedanje), smetnje koncentarcije, tjelesni simptomi poput glavobolje, bolova u mišićima, smetnji u dišnom, probavnom i srčano-žilnom sustavu, stalan osjećaj umora te slabljenje imunološkog sustava i poremećaji metabolizma. Zbog toga osobe izložene stresu lakše oboli jevaju.
im g ? Naravno da nema. Uspješna prilagodba na stresor, način suočavanja sa stresogenom situacijom, pronalaženje zadovoljavajućeg rješenja i iskušavanje vlastitih sposobnosti i snaga može rezultirati: • pozitivnim promjenama ličnosti i karaktera (osoba postaje čvršća, lakše rješava probleme, bolje podnosi rizik, ojača samopouzdanje ...) • pozitivnim promjenama u pojedinim razdobljima životnog ciklusa (adolescenti „odrastu“, nezrele odrasle osobe postaju zrelije) • poboljšanjem komunikacije s ljudima • promjenama u intenzitetu i hijerarhiji motiva i interesa • pozitivnim promjenama u vjerovanjima, stavovima i vrijednostima
20
Š mm č mm h š gm? 1.) Proučite koji čimbenici i situacije kod vas izazivaju stres (termini?, konikti?....). Zapišite ih i razmislite kako biste te uzročnike stresa mogli najbezbolnije izbjeći. 2.) Radni dan isplanirajte uvijek barem jedan dan ranije. Za razliku od toga, slobodno vrijeme nemojte uvijek detaljno isplanirati. Priuštite si da ponekad jednostavno ništa ne radite. 3.) Točno odredite što je stvarno važno odmah učiniti, a koji se posao može odgoditi za pogodniji trenutak. Priuštite si redovite pauze u svakodnevnom poslu. Opustite se.
4.) Redovito se bavite sportom ili zičkom aktivnošću – posebno su korisne redovite šetnje. Tako ćete se bolje moći nositi sa stresom, a i bolje će se razgrađivati hormoni stresa. 5.) Pijte dovoljno tekućine – svakodnevno barem dvije litre, a ljeti i puno više. 6.) Hranite se raznovrsno - s puno svježeg voća i povrća bogatog vitaminima i mineralnim tvarima. Jedite redovito i nemojte preskakati obroke. Neka vam svaki dan počne s dobrim doručkom, a i užina na poslu ne smije se zaboraviti. 7.) Priuštite si dovoljno slobodnog vremena za opuštanje od svakodnevnih obveza. Imajte dovoljno vremena za svoje hobije. I nemojte zaboraviti na san – spavajte barem sedam sati dnevno.
21
SUOČAVANJE
24
2. suoavanje s dijaGnozoM raka
2.1. z k mšm ? Ima ljudi koji u utrci s vremenom rijetko brinu o zičkom zdravlju i ne vode previše računa o podrijetlu svojih osjećaja, jednostavno ih žive. Neki se ljudi osjećaju pretežno sretni, drugi pretežno nesretni i nezadovoljni, ali nitko ne razmišlja o razlozima. Na putu postizanja duševnog i tjelesnog blagostanja ponekad nas može omesti bolest. Tek tada se možemo sjetiti citata iz knjige Bolest kao metaora, poznate književnice Susan Sontag, u kojem podsjeća da nitko od nas nije zaštićen od bolesti: “Bolest je tamna strana života, tegobnije državljanstvo. Svatko tko se rodi dobiva dvojno državljanstvo, u carstvu zdravih i u carstvu bolesnih. Premda se svi radije služimo dobrom putovnicom, prije ili kasnije svatko je od nas primoran, barem na kratko, pokazati isprave državljanstva onog drugog mjesta.” k g ? Briga za zdravlje javlja se obično u trenutku kad smo ga izgubili, kad smo suočeni s dijagnozom raka. Svaka osoba intimno živi u uvjerenju da je nepovrediva i besmrtna. Takav je stav u redu, jer život bi lako mogao izgubiti smisao ako bismo vjerovali u skori kraj. Zato smo uvijek neugodno iznenađeni pojavom bolesti. Navedeni stav dio je obrambenog sustava svake osobe i pomaže nam da se lakše nosimo s neugodnim događajima i osjećajima.
2.2. o čm č šć
Osjećaji i misli koje se pojavljuju u različitim razdobljima liječenja raka, predstavljaju važne emocionalne izazove. Danas znamo da upravo načini na koje se nosimo ili načini na koje se suočavamo s bolešću, mogu biti izvor olakšanja našeg emocionalnog stanja. sč š p č? Suočavanje je pojam kojim se koristimo kako bismo opisali način na koji se ljudi pokušavaju prilagoditi stresnim životnim uvjetima. Ponekad se pogrešno smatra da se pod suo čavanjem podrazumijeva samo život s problemom, bez obzira na to sviđa li nam se takav život ili ne sviđa. Suočavanje je, zapravo, stalno prilagođavanje problemu, ali i iznalaženje načina upravljanja problemom. Ne možemo promijeniti činjenicu da mi osobno ili netko nama drag ima rak, ali važno je raditi na tome da što uspješnije prihvatimo tu situaciju, da što primjerenije reagiramo i što kvalitetnije živimo s rakom.
25
k čm? Nema dobrog ni lošeg suočavanja, postoje samo potencijalno više ili manje uspješni načini ublažavanja stresa. Suočavanjem nastojimo aktivirati kapacitete na misaonom, emocionalnom i izražajnom planu kako bismo savladali ili umanjili zahtjeve stresne situacije. Najčešće razlikujemo tri načina suočavanja. Prvi je aktivni način i usmjeren je na rješavanje problema (prikupljanje inormacija o dostupnim načinima liječenja, poduzimanje koraka ka rješavanju problema, zanimanje za lijekove koji umanjuju mučnine i sl.). Drugi je način emocijama us mjereno suočavanje, a usmjeren je na olakšavanje i izražavanje emocija kako bismo se osjećali lakše (plakanje, razgovor o strahu prije novog načina liječenja, traženje podrške i sl.). Treći je način izbjegavanje suočavanja - tada činimo sve drugo samo da se ne moramo suočiti s problemom, odnosno „zaboravljamo“, odgađamo, „prespavamo“, pravimo se da problem ne postoji (ignoriramo kontrole, odbijamo liječenje, činimo sve što nikad nismo činili usprkos bolesti i sl.). Sva tri navedena načina suočavanja koriste gotovo svi ljudi u različitim situacijama. sč : • Razumijevanje i upravljanje - što mi treba kako bih mogao/la živjeti s bolešću • Ulaganje napora i nastojanja u kontroliranje problema vezanih za bolest • Održavanje zdrave ravnoteže između stvarnosti i razumnog optimizma
sč : • Beznadno i bezuvjetno prihvaćanje problema • Osjećati se sretno stalno i uvijek uprkos raku • Zauzeti stav „to se mene ne tiče i neću se potruditi da prevladam probleme“
rm: Š m gđ? Što god osjećali, važno je suočiti se s vlastitim osjećajima jer oni djeluju na sliku koju imamo o sebi, mogu utjecati na oblikovanje našeg pogleda na život i na odluke i motivaciju za sudjelovanje u liječenju i oporavku. Stanje tuposti i kaotična izmjena misli i osjećaja karakteristični su za prve reakcije. Poljuljana su osnovna vjerovanja i vrijednosti o sebi te način na koji doživljavamo sebe, okolinu i budućnost. Tijekom sljedećih tjedana i mjeseci polako se dobivaju odgovori na tri važna pitanja: 1. k p ? 2. Š m č? 3. k pg?
26
Način na koji doživljavljavamo prijetnju je individualan i važan je u poimanju bolesti i prilagodbi na nju. Osobine ličnosti i iskustvo najčešće određuju veličinu promjene bolesnog čovjeka. Ljudi se razlikuju u očekivanjima koja imaju u odnosu na sebe i bolest, odnosno u vjerovanju o veličini utjecaja koji mogu imati u kontroliranju ili usporavanju procesa bolesti. Odgovor na treće pitanje proizlazi iz odgovora na prva dva. Ako se bolest doživljava kao gubitak svega što se prije imalo (i izgubilo saznanjem o bolesti), javlja se osjećaj bespomoćnosti i budućnost izgleda prilično loše. Ako se bolest vidi i doživljava kao izazov koji se može i želi izdržati ili uspješno proći, osoba se osjeća optimistično. Načini na koje razmišljamo, naši osjećaji i ponašanja povezani su sa stavom koji ćemo zauzeti i stilom suočavanja koji ćemo razviti kako bi se nosili s bolešću, s onim što se događa sada i ovdje.
27
2.3. r g Za većinu bolesnika prva asocijacija koju imaju nakon dobivanja dijagnoze je da se radi o bolesti sa smrtnim ishodom. Međutim, danas su zloćudne bolesti u velikom postotku izlječive zahvalju jući napretku u prevenciji, dijagnostici, liječenju i rehabilitaciji istih. Unatoč toj činjenici dijagnoza raka i postupci liječenja utjecat će na vaše razmišljanje i osjećaje, ali i na osjećaje članova vaše obitelji i prijatelja. Uočavaju se razlike u poteškoćama s kojima se mora nositi oboljeli od raka u odnosu na članove obitelji: oboljeli se mora suočiti sa strahom od tijeka liječenja i ishoda bolesti, strahom od patnje i strahom od smrti, a članovi obitelji s ugroženošću života člana obitelji i prijetnjom gubitka. Dovoljno dobrom komunikacijom takvi strahovi mogu se ublažiti ili prevladati. k čšć m č m? Najčešće emocionalne reakcije na suočavanje s dijagnozom raka prikazane s u u tablici 1.
28
STRAH
Strah je neugodan osjećaj i predstavlja reakciju organizma na poznatu opasnost. U nekim situacijama djeluje mobilizirajuće, tj. pozitivno, ali u nekim situacijama inhibira, tj. djeluje neželjeno na ponašanje.
TJESKOBA
Tjeskoba u malom intenzitetu dovodi organizam u stanje pripreme, a u pojačanom intenzitetu dominira ponašanjem pojedinca i dovodi d o osjećaja bespomoćnosti. U situacijama intenzivne tjeskobe ponašanje nije usmjereno cilju, već su svi napori usmjereni na oslobađanje od tjeskobe. Ako je tjeskoba odgovor na suočavanje s rakom, važno ju je prepoznati i liječiti.
TUGA ŽALOVANJE DEPRESIJA
Tuga je emocionalni odgovor na gubitak ili drugi stresor i nema značaj neprilagođene reakcije. Žalovanje je proces prorade gubitka (zdravlja). Naglasak je na procesu koji nam pomaže da se pomirimo s promjenom stanja i pronađemo načine da nastavimo život u novoj situaciji. Depresija je neprilagođena reakcija na gubitak (zdravlja) i zahtijeva liječenje.
NEGACIJA
Bijeg od stvarnosti kako bi se odgodila prva teška reakcija na bolest, prvenstveno strah koji uključuje strah od neizvjesnog ishoda, strah od patnje i bolova, strah od ovisnosti o drugima te strah od smrti. Negaciju ćemo prepoznati kroz reakciju bolesnika koji nakon saznanja o dijagnozi vjeruje kako se ne radi o njemu i kako je vjerojatno došlo do pogreške, zamjene nalaza i sl.
PROJEKCIJA
Uzroke za svoju bolest bolesnik pripisuje drugim osobama ili okolnostima (drugi su bili loši pa je on stradao). Ponekad bolesnik vjeruje da je bolest «urok». Događa se da bolesnik optuži zdravstveno osoblje za pogrešno liječenje.
PREMJEŠTANJE
Denira se kao način na koji se neugodan osjećaj potiskuje u odnosu na objekt ili situaciju koja ga je izazvala, a izbija prema drugom objektu ili situaciji. Koristi se u cilju smanjenja straha. Kod oboljelih od raka intenzivan strah može se preusmjeriti (premjestiti) na neki dio tijela (glavobolja, titranje pred očima, klecanje nogu, lupanje srca, pritisak u prsima, bolovi u tijelu i dr.).
Tablica 1. Najčešće emocionalne reakcije na saznanje o dijagnozi raka
sh m p pp? U azi liječenja nužni su neki terapijski postupci kao što su kirurški zahvat, zračenje ili kemoterapija. Strahovi i strepnje mogu se vezati uz neki od tih postupaka. Razgovor s liječnicima i prikupljanje potrebnih inormacija može koristiti kod uklanjanja strepnje, planiranja daljnjih koraka, nabavke potrebnih pomagala i pripreme na neophodne zahvate.
Sljedeća tablica pokazuje normalne i neprilagođene reakcije na dijagnostičke i terapijske postupke kod oboljelih od raka. Faza
norMalne reakcije u PrilaGodbi
nePrilaGoĐene reakcije
Prihvaća mogućnost da boluje od raka.
Preosjetljivost, pretjerana preokupiranost, zički simptomi (somatizacije).
Šok, nevjerica, početna negacija, ljutnja, agresivnost, tjeskoba, potištenost.
Potpuna negacija i odbi janje liječenja, razmišljanje o neizbježnosti kraja, depresija, traganje za isključivo alternativnim oblicima liječenja.
Liječenje Operacija
Strah od boli i smrti, neizvijesnost, strah od anestezije, reakcija žalovanja na zičke promjene.
Odgađanje operacije, traženje nekih ili samo alternativnih metoda liječenja, klinička (snažna) depresija.
Zračenje
Strah od rengenskih zraka, uređaja, popratnih pojava liječenja, strah od napuštanja.
Srah koji otežava, a katkad i onemogućava terapiju zračenjem, neobična doživljavanja (halucinacije).
Kemoterapija
Strah od popratnih pojava liječenja, osobito zičkih promjena, izolacija, tjeskoba, potištenost
Strah koji otežava ili pak onemogućava kemoterapiju
Nakon liječenja
Povratak na uobičajene interese i obrasce ponašanja, strah od povratka bolesti, tjeskoba, potištenost.
Snažna anksioznost, snažna depresija, nemogućnost povratka u vlastiti život. Bespomoćnost, povlačenje, prekomjerna ovisnost o drugoj osobi i slično.
Redovite kontrole.
Odbijanje kontrola.
Dijagnostička obrada
Dijagnoza
Tablica 2. Normalne i neprilagođene reakcije tijekom dijagnostičkih i terapijskih postupaka kod oboljelih od raka (* Modifcirano prema: Rundell, RJ, Wise GM. Textbook o consultation-liaison psychiatry, American Psychiytric Press, New York, 1996.)
29
2.4. nčšć m pmć h h pp
Ako je tjeskoba preplavljujuća i ometa normalno razmišljanje, tada je patološka. Tjeskoba i depresija najčešći su emocionalni poremećaji kod dijagnoze raka i mogu biti izražene do razine da vas ometaju u uobičajenoj dnevnoj rutini. Kako se očituju tjeskoba i depresija? Tjeskoba i depresija očituju se i psihičkim i tjelesnim simptomima. Pm m š ćh mpm: • Trajne misli i brige koje se nameću i ne možete ih se riješiti, prvenstveno o tjelesnoj bolesti, postupcima liječenja i ishodu • Strah od „najgoreg“, uključujući i smrt, gubitak nade • Nemogućnost opuštanja • Osjećaj lupanja srca, ubrzano disanje, uzdisanje i osjećaj nedostatka zraka
• Napetost i bolovi u mišićima, bolovi u kralježnici, glavobolja, umor i sl. • Vrtoglavice, osjećaj gubitka tla pod nogama • Osjećaj malaksalosti, omaglice, pojačano znojenje • Probavne smetnje
30
Pm p p š ćh mpm: • Tužno raspoloženje koje traje više tjedana, skoro svaki dan, veći dio dana i niste u stanju uvažiti zapažanja vaše okoline • Nemogućnost uživanja u stvarima koje vas inače vesele • Gubitak interesa za sve ili gotovo sve aktivnosti, hobije i sl. • Nesigurni ste i kolebljivi u donošenju bilo kakve odluke • Osjećate krajnji umor • Osjećate unutarnji nemir, ne možete biti na mjestu • Nemate apetita i gubite na težini • Imate probleme sa spavanjem: teško zaspite, budite se tijekom noći i prerano • Gubite interes za seks • Gubite samopouzdanje, osjećate se beskorisno, neadekvatno i beznadno • Izbjegavate druge ljude i izolirate se od okoline • Osjećate se razdražljivo što se očituje npr. sklonošću svađama oko sitnica • Osjećate beznađe za sebe, svoju situaciju i za svijet u cijelosti. Čini vam se da nikada neće biti bolje, da ste bezvrijedni te da ništa nema smisla • Razmišljate o samoubojstvu (Ako se misao pojavi, uvijek govoriti o tome s drugima, ne skrivati!)
k mpm p mpm p ? Neki simptomi, kao npr. umor, nesanica, gubitak apetita i sl., mogu biti slični simptomima tjelesne bolesti ili nuspojavama lijekova i terapijskih postupaka. Ponekad ni sami liječnici i zdravstveno osoblje ne mogu sa sigurnošću razlučiti čemu pripadaju, zbog čega se ne trebate ustručavati govoriti o tome. Važno je znati da i neki lijekovi mogu pojačati ili izazvati simptome tjeskobe ili depresije. Otvorenost i suradnja sa zdravstvenim osobljem predstavlja vašu osobnu aktivnost i može vam pomoći da se osjećate manje nemoćni. k p p?
Više je izgleda za pojavu depresije ili tjeskobe: • Ako ste od ranije osjetljiviji ili ste već prethodno patili od sličnih smetnji • Ako imate slabu podršku u okolini, nemate bliskih prijatelja ili članova obitelji s kojima možete dijeliti svoje osjećaje vezane za pojavu raka • Ako istovremeno imate i druge životne stresore kao npr. pretrpanost obavezama, razvod, gubitak bliske osobe i sl. • Ako trpite jake bolove ili vam je ugrožen život • Ako ovisite o tuđoj pomoći
k p pmć g phčh m pp p? Obvezatno se obratite liječniku obiteljske medicine ili psihijatru ako su tjeskoba ili depresija: • Gore od samo straha, brige ili tuge koja je bila prisutna i ranije • Ako simptomi tjeskobe i depresije traju ili se pogoršavaju • Ako osjećaj tjeskobe i/ili depresije ima za posljedicu gubitak interesa i volje za članove obitelji, izbjegavanje prijatelja i rodbine, gubitak radnog elana i zadovoljstva u poslu • Ako je prisutan osjećaj besmisla života, osjećaj da život nije vrijedan ili osjećaj da bi dru gima bilo bolje bez vas M g p ppm? Naravno, lako je moguće da ne prepoznate depresiju ili tjeskobu, jednostavno niste svjesni da su prisutne. Posumnjajte da je tako ukoliko: • Sve simptome pripisujete tjelesnoj bolesti • Optužujete sebe da ste lijeni i slabi k pmć ? U takvim situacijama važno je saslušati ljude iz svoje okoline, koji će ponekad prije vas samih shvatiti da simptomi nadilaze simptome osnovne bolesti i da nešto nije u redu. Može se dogoditi
31
i obrnuto, tj. da vaša okolina nije u stanju prihvatiti vaše psihičke smetnje pa vas uvjerava da je to normalno ili da možete sami. Neki ljudi pokušavaju izaći na kraj s neugodnim psihičkim smetnjama na način da se zaposle kako bi manje mislili. Neki uspijevaju u tome, a za neke je to izvor dodatnog stresa i iscrpljivanje ionako slabih snaga.
2.5. op h mgh
Kirurškim liječenjem raka nastoji se postići lokalna kontrola bolesti (spriječiti lokalni povrat bolesti ili recidiv), dobiti inormaciju o vrsti tumora (patohistološki nalaz) i postići što bolji estetski rezultat. Operacijski zahvati koji narušavaju vanjski izgled ili se njima odstranjuju organi od posebnog značenja, naročito su stresogeni. Dojka ili maternica kod žena odnosno testisi kod muškaraca čine seksualna obilježja svakog od njih. Gubitak istih utjecat će na odnos prema vlastitoj seksualnosti zbog čega se mogu javiti poteškoće u seksualnom unkcioniranju kako oboljelog tako i njegovog partnera. Operacije koje mijenjaju izgled lica, amputacije i sl. značajno mijenjaju vanjski izgled. Promjena vanjskog izgleda za većinu ljudi znači i promjenu identiteta. To je teško prihvatiti, stoga je važno o svakom zahvatu tražiti inormacije od liječnika koji su uključeni u postupke dijagnosticiranja i liječenja kako bi vas što manje iznenadile neke od posljedica, tj. kako bi se lakše prilagodili i prihvatili novo stanje.
2.6. kmp
Kemoterapija podrazumijeva upotrebu posebnih lijekova u liječenju raka. Može se primjenjivati samostalno, kao jedino liječenje ili u kombinaciji s kirurškim zahvatom i/ili radioterapijom.
32
k pp p mp? Najčešća neželjena djelovanja kemoterapije, koja će vam stvarati najviše brige i nelagode, jesu: mučnina i povraćanje, smanjeni broj krvnih stanica s posljedičnom anemijom ili inekcijom, alopecija ili gubitak kose, bol i umor. Prije početka kemoterapije razgovarajte s onkologom koji planira kemoterapiju i tražite točne inormacije o potencijalnim neželjenim djelovanjima te se pravovremeno pripremite za njih kako biste na vrijeme ublažili nelagodu i uspješno završili li ječenje. Ukoliko nepripremljeni i prestrašeni započnete kemoterapiju, strah i neznanje mogu pojačati nuspojave. Važno je znati da postoje lijekovi koji ublažavaju mučninu i povraćanje. Kako biste lakše podnijeli gubitak kose, na vrijeme nabavite vlasulju u skladu s vašom bojom kose i rizurom. Zaštitite se od inekcije pravilnim rukovanjem namirnicama, održavanjem higijene i izbjegavanjem javnih
mjesta na kojima se kreće puno ljudi. Umor pokušajte prevladati pravilnom prehranom, održavanjem kondicije svakodnevnim šetnjama, a sve aktivnosti koje zahtijevaju veći napor, prepustite bližnjima dok se vi ne oporavite. Neželjena djelovanja mogu biti neugodna, ali ih se uvijek mora procijeniti u odnosu na korisnost liječenja zloćudne bolesti. Pp phč m mp Kod nekih osoba može se razviti i tzv obija od kemoterapije ili obija od bolnice, što može otežavati nastavak i ishod liječenja. Osobe koje teško prihvaćaju dijagnozu raka, teže će prihvaćati i dijagnostičke postupke i metode liječenja. Ako se osjećate tjeskobno, potišteno ili gubite nadu, nuspojave na kemoterapiju mogu biti jače izražene, iako za to nema objektivnog razloga. Ukoliko ste skloni pokazati svoj strah i razgovarati o tome s osobama kojima vjerujete i od kojih dobivate podršku, teret i osjećaj usamljenosti ponekad će biti manji, što m ože utjecati i na lakše podnošenje nuspojava.
2.7. rp
Usmjereno zračenje (radioterapija) može kompletno uništiti rak ili ga smanjiti, a time i umanjiti neugodne pojave vezane uz pritisak tumora na okolinu (bol, oticanje i sl.). Prilikom provedbe zračenja osnovno je osigurati da zračenje djeluje uvijek na isto mjesto i u istom smjeru, što se postiže preciznim planiranjem (označavanjem polja – CRTANJE). k č p čm? Zračenje nekih regija može djelovati na sposobnost koštane srži da proizvodi krvne stanice (leukocite i trombocite), zbog čega treba pratiti krvnu sliku. Popratni učinci zračenja mogu biti neugodni, ali često nisu ozbiljni. Obično se javljaju u drugoj polovici trajanja liječenja i nestaju nekoliko tjedana nakon završetka zračenja (rane reakcije na zračenje). Najčešća rana komplikacija zračenja je radiodermatitis - prolazno oštećenje kože koje može varirati od laganog crvenila do jače suhe ili vlažne jake upalne reakcije kože, edema (oteklina), broze (skvrčavanje tkiva) i drugog. o čm p h p čm? Strah od zračenja može se maniestirati kao strah od zatvorenog prostora, naoko bezrazložna tjeskoba, a ponekad i napadima panike, što može otežavati liječenje raditerapijom. Neki bolesnici prođu bez neželjenih reakcija na zračenje, što ovisi o dijelu tijela koji se zrači, ali i o osobnoj osjetljivosti bolesnika. Osjetljivost bi mogla biti veća ako nemate potrebne inormacije o načinu primjene zračenja i posljedicama ili ako ste preplavljeni strahom, ako se osjećate usamljeni i sl. Osobe koje su sklone razgovarati o terapiji i o tome kako se osjećaju, ponekad mogu lakše prihvatiti liječenje.
33
POMOĆ
34
35
36
3. PsiHoloŠka PoMoĆ i lijeenje
3.1 Phš pmć
Rak mijenja životni stil čovjeka na puno načina. Bolesnik je preplavljen različitim neugodnim zičkim i psihičkim senzacijama. Osobe bliske bolesniku (supružnici, djeca, roditelji) mogu pružiti veliku i nezamjenjivu potporu. Ali, ponekad njihova briga i suosjećanje nisu dostatni. k č phš pmć? Osobe oboljele od raka imaju neku vrstu zadrške da baš sve svoje strahove i druge osjećaje vezane za bolest dijele sa svojom obitelji - plaše se izgovoriti ih glasno. Zadrška se često javlja iz potrebe da ih zaštite i poštede dodatne brige ili su potpuno zaokupljeni bolešću i nisu u stanju uspostaviti komunikaciju. Tada je dobrodošla pomoć stručnih osoba koje im mogu pomoći da vrate nadu, uspostave kontrolu nad životom i tijekom liječenja te pomoći u trenucima krize i gubitka emocionalne snage. Proesionalci na području mentalnog zdravlja (psiholozi, psihijatri, psihijatrijske sestre, psihoterapeuti) znaju pružiti takvu vrstu pomoći. zš g pm? Većina ljudi, naročito onih koji su jako ustrašeni i depresivni, najčešće ne vjeruje da razgovor pomaže. Razgovor ih plaši, jer su pri tom suočeni s vlastitim stanjem, od kojeg najčešće bježe. Međutim, kad se jednom ohrabre, osjete se da razgovori ipak na neki nacin pomažu. Razgovor pomaže jer više niste sami sa svojom bolešću, a stručna osoba vam može pomoći da shvatite što se događa s vašim osjećajima, da pronađete način na koji ćete se bolje nositi s vlastitim emocijama, mislima ili praktičnim problemima. Osjećaj olakšanja donosi i sama činjenica da možete slobodno govoriti s nekim tko je zainteresiran za vas i vaše osjećaje, nekim tko nije s vama da bi vas procjenjivao i sudio o vama i da je to osoba kojoj možete vjerovati. n č m pmć č pč mg ? Psihološka pomoć se može pružiti individualno i grupno. Individualno zači da će stručnjak iz područja mentalnog zdravlja u jednom ili više navrata razgovarati s vama na samo. U zajedničkom radu pomoći će vam da prepoznate pozitivne aspekte bolesti i liječenja, a ne da pažnju usmjeravate isključivo na njezine atalne i jako zastrašujuće komponente. Oni će vam pomoći da prepoznate značenje nade i brige drugih za vaš oporavak. Pomoći će vam da nađete ljude koji vas podržavaju, što je posebno važno za one koji nemaju vlastite obitelji ili čije su obiteljske situacije koniktne. Tijekom psiholoških intervencija posebna pažnja će se usmjeriti na kvalitetu života koja se neminovno mijenja tijekom bolesti, ali i tijekom, ponekad dugotrajnog liječenja. Prihvaćanje činjenice da se kvaliteta života nužno mijenja, postepen je proces. Budući da živimo s bazičnom pretpostvkom da smo neranjivi, da se „teške stvari“ dogadjaju drugima, a ne nama samima, zahtijeva postupnu promjenu i prilagodbu misli i osjećaja. Naročito je bolna istina za svakog od nas da je smrt sastavni dio života. Svatko se od nas bilo svjesno, bilo nesvjesno boji smrti. Svi se mi pitamo da li je smrt bolna, što se događa nakon smrti. Čini se da je ipak
37
najbolnija pomisao o rastanku od ljudi i svijeta koje volimo. Oboljela osoba razmišlja o tome što bi njihova smrt značila i kako bi se osjećali članovi obitelji kojoj pripadaju, koje vole i koji vole njih. S druge strane, ljudi koji su bliski oboljeloj osobi, ponekad teško podnose dilemu tipa pričati ili ne pričati o rastanku i o strahovima od smrti. Ljudski obzir je ralog zbog kojeg se ne razgovara o strahu od smrti i smrti. Ali, koliko god to možda čudno zvučalo, bolesnik i njegovi najbliži mogu osjetiti veliko olakšanje ako s nekim podijele svoju tugu i strah koji u nekim azama bolesti i liječenja može dotaknuti beskraj. Terapeuti će vas učiti o povezanosti emocija i tijela jer je dokazano da su misli, emocije i ponašanje u uskoj povezanosti s ziološkim i zičkim promjenama u tijelu kod svake bolesti, pa tako i raka. Pomoć se može pružati i grupno. Mnoge studije pokazuju da suportivne grupe mogu puno pomoći. To su grupe koje vode proesionalni grupni terapeuti, u kojima bolesnici s drugima dijele probleme koje im je rak donio. One umanjuju osjećaj usamljenosti, vraćaju nadu, šire spektar mogućih pozitivnih načina reagiranja. Postoji mogućnost da u okviru bolničkih odjela ili nekih specijaliziranih udruga i sami organizirate tzv. grupe samopomoći. Takve grupe mogu biti vodjene i od strane neproesionalaca. Jedna od psiholoških tehnika koje povećavaju zadovoljstvo sobom i životom, jest i slušanje „životnih priča“. To će vam pomoći da stvorite pregled svojih uspjeha i pronađete smisao vlastitog života. G p phš pmć? Nabrojane vrste intervencija možete potražiti u različitim zdravstvenim ustanovama i specijaliziranim ambulantama. U bolničkim uvjetima najekipiraniji su psihijatrijski odjeli ili klinike koje među svojim kadrom imaju i psihoterapeute. U medicinskom sustavu psihološku pomoć najčešće daju psihijatri i psiholozi. Idealno bi bilo da se tom vrstom pomoći bave zdravstveni psiholozi i suradni psihijatri, koji su obrazovani za psihoterapiju, naročito ako su oni dio istog medicinskog tima koji se brine i o vašoj tjelesnoj bolesti. Teoretske osnove njihovih intervencija mogu biti različite, ovisno o tome kojoj psihoterapijskoj školi pripadaju, a dobro primijenjene, uz adekvatnu motivaciju bolesnika, jednako su djelotvorne. U našim bolničkim uvjetima najčešće se primjenjuju psihodinamske, kognitivno-bihevioralne i geštalt psihoterapijske tehnike.
3.2. Pč m č gm
38
Psihoterapija može pomoći u prevladavanju emocionalnih teškoća kod osoba oboljelih od raka. Kognitivno-bihevioralno tehnika samo je jedna od njih i nudi neke praktične smjernice koje bi vam mogle koristiti. Psihološka terapija ili savjetovanje može vam pomoći u suočavanju sa zahtjevima koje vam na-
meće liječenje raka, kao i u periodu nakon završetka kemoterapije ili zračenja. Ovakvo savjetovanje obično zahtijeva 6-12 sati (seansi), jedanput tjedno. Psihoerapeut će vam pomoći uočiti problem, kao i vaše jake strane, snage i slabosti s kojima se suočavate. Zajedno ćete odlučiti koje probleme želite riješiti i koji je način najbolji za vas. Također, tijekom nekoliko seansi može se u terapiju uključiti i vama bliska osoba. th š pm pmg Već ste se sigurno tijekom života uspješno naučili rješavati probleme i donositi odluke, ali kada je riječ o raku - osjećate se paralizirani. Kada odredite problem na kojem želite raditi, uz pomoć psihoterapeuta možete doći do najrazličitijih načina rješenja i sami naučiti kako doći od toga. Na primjer - prilikom vizite ili na kontroli kod liječnika većina ljudi osjeća kao da izgubi dar govora kad ugleda liječnika te zaboravi sva važna pitanja koja je htjela postaviti. Postoje različiti načini kojima možemo izbjeći zaboravljanje u sljedećem susretu s liječnikom. Neki načini koje nam mogu pomoći: 1. npš pp š h p pč g. 2. P m š g. 3. i š p m phpm pm.
v m Istraživanja pokazuju kako je otvorenost iskazivanja emocija bitna za bolje suočavanje. Neki ljudi ustručavaju se govoriti o osjećajima, a duševne smetnje smatraju znakom slabosti pa psihičke simptome prikrivaju i umanjuju kako bi izbjegli dodatnu nelagodu i sram. Sa svojim psihoterapeutom imat ćete priliku otvoreno razgovarati u nastojanju da poboljšate svoj način komunikacije s važnim osobama, kako biste bili podrška jedan drugome. r gm mm Neke negativne misli mogu biti korisne (obrambeni mehanizmi), dok druge mogu odmoći i potencijalno dovesti do poticanja stresa. Bitno je uočiti negativne emocije, osvijestiti ih i podijeliti s psihoterapeutom. Tek tada možete početi istraživati misli koje su iza njih. Neki primjeri: ‘Nema smisla išta činiti.’ ‘Nitko me neće voljeti ako izgubim svu kosu.’ ‘Ne mogu se nositi s time.’
Sve misli gore navedene automatske su misli, isto tako su negativne i nerealne i odražavaju pesimističan stav. U terapiji se može naučiti kako odvojiti realne negativne misli od ekstremnih ili otežavajućih negativnih misli. Prva stepenica je upravo prepoznavanje takvih misli. Zatim misli
39
treba izazvati i pokušati doznati u kojoj se situaciji javljaju. Preporuča se bilježenje misli ili vođenje dnevnika. Većina ljudi ima osjećaj da samo prepoznavanje takvih misli vraća osjećaj kontrole. Možete se zapitati koliko su te misli realne i koliko vam pomažu i tada tražiti alternative, odnosno druge načine razmišljanja, koji su konstruktivniji. Istraživanja pokazuju kako već samim osvješćivanjem misli možemo poboljšati svoje raspoloženje i osjećaj kontrole u situaciji. Primjer: Žena koja boluje od raka, odjednom je osjetila bol u kuku. Odmah je pomislila: „Imam rak u kostima.“ (Ovo je primjer tipične negativne automatske misli – odmah je pomislila na najgoru varijantu i doni jela zaključak. Bez sumnje, postala je anksiozna - uznemirena i osjetila je jaki strah). Zatim se upitala zašto je upravo to pomislila i sjetila se kako, ustvari, već odavno osjeća bol u tom dijelu tijela, povremeno se javlja i nestaje – i to puno prije nego što je saznala da boluje od raka. Tada je izazvala svoju misao s odgovorom: „Ja imam artritis u kuku, davno prije nego što sam oboljela od raka. Na zadnjoj kontroli pokazalo se kako se rak nije proširio. Ovo su samo obični trnci i bolovi.“ (Ova misao je umanjila uvjerenost o širenju raka, a posredno se smanjila i uznemirenost te nemir i strah). nčšć pgš mš ghm pm pš š Većina ljudi osjeća kako neka situacija prelazi načine kojima se inače suočava, što često dovodi do pretjerivanja u odnosu na stvarni problem pred kojim se nađu. Možda vam neki od navedenih primjera mogu pomoći da se prepoznate u svojim negativnim mislima. 1. P g Jedan događaj vidimo kao uvijek ponavljajući i nikad ne prestajući događaj u svome životu. Npr. Ako ste se posvađali s partnerom na dan kad ste došli iz bolnice, pomislite: «To je zbog raka, zauvijek ćemo se tako svađati i nikad više neće biti isto. Bilo bi najbolje razići se i završiti s time». 2. uć m Pretjeruje se u važnosti pojedinih stvari, kao što su snaga i načini suočavanja drugih pacijenata, dok se u isto vrijeme umanjuju vlastiti načini suočavanja i načini koji pomažu u tome. Tako sebi kažemo: «Svi se nose s rakom bolje od mene. Ja sam potpuno nesposobna».
40
3. Mš š, Sve se gleda kroz crno-bijele naočale. Ako u bilo čemu popustite i ne budete apsolutno savršeni, vidite sebe kao potpunu propalicu i ništa ne vrijedite. Npr. ako liječenje ne garantira 100% uspješnosti, mislite da je beskorisno. Čovjek kojemu je rečeno da ne može biti
zauvijek izliječen pomisli: „Ako me ne mogu izliječiti, nema smisla ništa započinjati, mogu jednostavno i sada umrijeti.“ (Potpuno se zanemaruju druge mogućnosti, npr. kako s odgovarajućim liječenjem može dobiti godine aktivnog života.) 4. s p Ako ste depresivni, onda možete razmišljati jedino o neuspješnim dijelovima svojega života. Pažnju usmjeravate samo na taj aspekt, zanemarujući potpuno sve pozitivne pokazatelje koji vam se događaju. Npr. Žena koja se liječi od raka dojke i prima kemoterpiju, mogla je misliti samo o nuspojavama koje će osjećati tijekom liječenja. Razmišljala je samo o neugodnostima koje će doživljavati tijekom sljedećih mjeseci i ignorirala činjenicu kako će nakon uspješnog liječenja moći uživati u životu. Usmjerena na nuspojave nije mogla vidjeti kako će moći svaki dan napraviti nešto u čemu može osjetiti radost ili opuštanje. 5. ng pđ Budućnost je neizvjesna za većinu ljudi koji žive s rakom. Ona može postati izvjesna i negativno sigurna ako pretpostavite najgore: «Znam da ovo liječenje ničemu ne koristi.» «Neću se moći nositi ako se rak vrati.» «Ako izgubim kosu zbog kemoterapije, više neću biti atraktivna svom partneru.» «Čak i ako se izliječim od raka, znam da će nešto drugo doći i stvarati mi probleme.» Stoga, negativna previđanja nisu konstruktivna u suočavanju s rakom, već je poželjno zamijeniti negativne misli pozitivnim. 6. m Ovo je vrlo «moćna» tehnika i jedna od rasprostranjenijih. Umjesto da otkrije što drugi ljudi doista misle, osoba izvodi zaključak. Zaboravlja kako su pokušaji čitanja tuđih misli vrlo rijetko uspješni. Npr. Pacijentica koja je uspješno liječila rak žlijezda slinovnica, našla se po povratku iz bolnice pod velikim stresom. Mislila je kako joj njezini ukućani namjerno ne pomažu zato što su lijeni i zato što im nije stalo do nje. U stvari, oni su pogrešno pretpostavili kako se po njezinom zičkom oporavku sve vraća na staro, i to odmah. Tako su se ponašali iz neznanja, a ne iz zločestoće. 7. M Ako se pokušavate motivirati s ‘morati’ i ‘trebati’, cijela priča završava tako da ćete se na kraju osjećati krivim. Npr. «Moram činiti sve kao i prije nego što sam oboljela od raka.» ili «Čak i kad se ne osjećam dobro, moram se brinuti za svoju djecu.» Kada upotrijebite „morati“, prema drugima ili životu općenito osjećate se ljuto ili razočara-
41
no: „Moj muž i kći trebali bi znati da sam pod stresom i trebali bi se prema meni drugačije ponašati.“ „Uvijek sam zdravo živjela i radila dobro u životu, nisam smjela dobiti rak.“ Stoga, motivirajte se s „želim“! 8. e Biti prekritičan prema sebi umjesto da se pošteno opiše situacija. Npr. Osoba kaže: „Ja sam propalica, potpuni gubitnik.“ (Umjesto: „Nisam rješila posao onako kako sam trebala.“) Ili, ako vam je teško koncentrirati se zbog stresa pod kojim se nalazite, vi sebi kažete: „Koji sam ja idiot!?“ 9. P To bi bilo osobno shvaćanje svega što se dogodi. Vidite sebe kao uzrok negativnih događaja za koje niste odgovorni. Npr. ako se vaša djeca loše ponašaju u društvu, kažete sebi: «To je zato što ja imam rak».
Opažanje negativnih misli prva je stepenica u učenju promjene načina razmišljanja. Poznato je kako neugodni događaji mogu biti uvećani i dugo trajati, mogu nam izgledati enormni pa nam se čini kako se ne mogu nikako riješiti. Ako uočite i poboljšate vaše pogreške u razmišljanju, možete umanjiti veličinu problema i posvetiti energiju i snagu njihovom rješavanju.
uč h č č Postoje različite metode suočavanja koje se koriste u različitim situacijama. Mnogim ljudima mogu koristiti tehnike relaksacije, opuštanja. Fizička napetost i stres mogu stvoriti krug u kojem se vrtimo i čini nam se kako ne može stati. Obično se takve reakcije prekidaju učenjem korištenja tehnika opuštanja. Naučiti i znati kako se opustiti može pomoći u suočavanju sa stresnim situacijama.
42
Pć Cilj svakog liječenja je, naravno, izlječenje, a kada ono nije u potpunosti moguće, cilj je produženje života, uz osiguravanje što bolje kvalitete življenja. Jednako kao što nakon neke povrede ostaje ožiljak i više nikad nije isto, tako ni nakon dijagnoze raka neće više biti isto. Unatoč tome, nakon terapije i rehabilitacije može biti dobro i može se živjeti jednako kvalitetno kao i prije bolesti. Utjecaj bolesti na život pokušajte umanjiti tako da činite stvari koje volite i koje vam daju osjećaj
vrijednosti ili uspjeha, s tim da uskladite svoja očekivanja s mogućnostima. Npr. ako ste jako slabi i iscrpljeni velikim postignućem smatrajte i samostalno pripremanje čaja. Čak i ako to zahti jeva više energije i vremena nego ranije, nemojte odustati: činite što možete i zato se nagradite, priznajte si da je i to što činite jednako važno. Ponekad možete osjećati kako sve ide dobro, a ponekad kao da su poteškoće toliko velike da vam se čini da ih ne možete prevladati. Bez obzira na to u kojem razdoblju bolesti se nalazite, nastojte se uz pomoć bliskih osoba i/ili psihoterapeuta suočiti s realnim mogućnostima s ciljem stvaranja osjećaja da vi držite „uzde u svojim rukama“, odnosno da imate kontrolu nad svojim životom.
3.3. k p č m p?
Ponekad nisu dovoljni samo razgovori. Kad vas preplavi tjeskoba i kad ste jako bezvoljni ili razdražljivi, nećete moći adekvatno sudjelovati u razgovoru. U tom slučaju potrebni su lijekovi, možda i samo privremeno ili povremeno, ali tu su da vam bude lakše. k mg pmć? Ako depresija ili tjeskoba traju predugo ili se pogoršavaju, može pomoći kura antidepresiva. Antidepresivi u većini slučajeva djeluju i na tjeskobu i na depresiju i najčešće nije potrebno uzimati više različitih lijekova, osim prvih 1-2 tjedna dok antidepresivi ne započnu svoj učinak. U tom periodu pomažemo se lijekovima za umirenje i lijekovima za spavanje, ako je prisutna i nesanica. Tijekom liječenja antidepresivima polako ćete se osjećati bolje, u smislu ublažavanja napetosti, poboljšanja raspoloženja i boljeg sna. Stvari se više neće činiti tako beznadne, polako će se vratiti povjerenje i optimizam pa ćete se lakše nosi s problemima u svakodevici, kao i problemima vezanim za tjelesno stanje. Crna predviđanja zamijenit će nada u pozitivan ishod liječenja. Kad se popravi depresija i umanji tjeskoba, i bolovi će biti manji i lakše ćete ih podnositi. Sve navedeno vodi popravljanju općeg stanja i jačanju obrambenih snaga organizma pa ishod liječenja i rehabilitacija imaju bolje izglede. k čm pš m p? Ne očekujemo odmah. Kao i za većinu lijekova, učinak očekujete i želite odmah, ali poboljšanje raspoloženja, ipak, morate malo pričekati. Raspoloženje će se popraviti tek nakon 1-3 tjedna, ovisno o vrsti antidepresiva i ovisno o tome jeste li i ranije uzimali neki od njih. Antidepresivi djeluju i na tjeskobu pa se većina ljudi odmah na početku osjeća manje napeta i bolje spava. Ublažiti tjeskobu i popraviti san možete i uz pomoć lijekove za umirenje i/ili lijekova za spavanje. Njih, zbog potencijalnog navikavanja, koristite kratko, prvih par tjedana dok antidepresiv ne započne svoj učinak.
43
n č p Svaka tvar koja ima aktivno djelovanje može imati i neke neželjene učinke (nuspojave), pa i antidepresivi. Nuspojave su obično blage i javljaju se na početku liječenja. U našoj kulturi većina ljudi zazire od uzimanja lijekova koji djeluju na psihičko stanje. Jako je važno odmah pitati sve što vas brine vezano za propisani lijek. Ljudi se najčešće plaše da će postati ovisni, da neće moći vladati svojim postupcima i slično. Antidepresivi koje danas imamo uglavnom se dobro podnose i neće stvoriti naviku niti ometati vašu sposobnost rasuđivanja. Većina antidepresiva ne izaziva dnevnu pospanost, osim nekih u početku liječenja. Većina antidepresiva može se kombinirati s lijekovima za bolove, antibioticima ili kontraceptivima. Uz antidepresive se ne preporuča alkohol jer može izazvati pojačanu pospanost. Liječnik koji se brine o vašem liječenju raka, pobrinut će se da dobijete antidepresive koji su dozvoljeni u kombinaciji s lijekovima za rak.
44
4. bolest kao uzrok ProMjene obiteljskiH odnosa
Kada se razboli bilo koji član obitelji, u procesu suočavanja s novonastalom situacijom javljaju se i isprepliću različite emocije koje utječu na sve članove i mogu uzrokovati promjenu dotadašnjih odnosa. 4.1. Š gđ ?
Član obitelji koji je bolestan duže vrijeme, mijenja svoj do tada uvriježeni položaj. Njegova uloga biva zamijenjena nekom novom, najčešće ovisnijom ulogom. Ostali članovi obitelji nalaze se pred zadatkom da, također, promijene svoje uloge s ciljem pomaganja sada ovisnijem članu. Ponekad će centralna obiteljska uloga ili neke njene unkcije (npr. uloga oca ili majke) zbog bolesti biti djelomično ili u potpunosti pomaknute na nekog drugog člana. Na taj se način mijenjaju obiteljski odnosi, navike i zajednički “rituali”. U kroničnoj bolesti može doći do trajnih promjena u obiteljskim odnosima.
4.2. n č šć g č?
Kao što bolesnik mora proći proces prihvaćanja bolesti, i u obitelji se zbiva azni proces prihvaćanja bolesti njenog člana. U početku može dominirati negacija, potom članovi obitelji prolaze kroz depresivnu azu da bi konačno postigli novu kvalitetu odnosa. Obitelj mijenja i način komunikacije - u tjelesnoj bolesti nužno se javlja i “tjelesni govor” koji može ometati adekvatnu izmjenu osjećaja. Ovisno o prethodnim odnosima članova obitelji, naročito ako su oni ambivalentni, u situaciji kad je jedan član bolestan na površinu mogu izaći i neki neprilagođeni oblici odnosa i komunikacije, u čijoj se podlozi može nalaziti osjećaj krivnje, potreba za dominacijom i moći, preuzimanje uloge žrtve i sl., kako bolesnika tako i nekog od članova njegove obitelji. Kod bolesti majke mreža odnosa bitno se mijenja – drugi članovi preuzimaju dio dužnosti majke, a kod djeteta se može reaktivirati strah od separacije (odvajanja), ali i osjećaj krivnje. Kako je majka jedan od najvažnijih pružalaca empatije u obitelji, takva promjena često dovodi do narušavanja unkcioniranja obitelji, osobito ako okolina nije u stanju preuzeti dio empatizirajućih, podržavajućih uloga. Roditelj predstavlja model za identikaciju za dijete istog spola. Identikacija je neophodna za prihvaćanje vlastite spolne uloge tijekom razvoja. Ako je, pak, bolesno dijete, veća pažnja poklanja se tom djetetu, dok se od zdrave djece očekuju ustupci, a uloge se prerazmještaju - sve “nade obitelji” mogu se projicirati u drugo, zdravo dijete. Postoji mogućnost aktivacije osjećaja krivnje kod majke, roditelja ili nekog od braće, osobito ako postoji i “pretpovijest” za takav osjećaj krivnje (neplanirano dijete, očekivanja od dijeta koja su postojala prije nego li je dijete oboljelo). Što se pak partnera tiče, partner je osoba s kojom, obično, provodimo najveći broj godina svog života. Od partnera se očekuje da je prijatelj, ljubavnik, oslonac. Moguće je da u bolesti po-
45
stanete njegov njegovatelj i veza s ostalima. Kad isto osjećate i kao potrebu i dužnost, unatoč tome prihvatite i drugu ponuđenu pomoć kako biste se lakše nosili s budućim teškoćama. Kroz razgovor donesite neke odluke koje bi trebale biti eksibilne, vezane ne samo za bolest i organizaciju liječenja već i odluke važne za obitelj u cjelini, posebno za budućnost djece. U pitanje mogu doći i seksualni odnosi koji su najčešće narušeni kad se radi o bolesti, što dodatno može naštetiti partnerskim odnosima. Razgovorom i izmjenom nježnosti možete poboljšati odnos i otvoriti put razumijevanju. Bolest roditelja znači gubitak podrške i oslonca i zamjenu uloga, pri čemu djeca preuzimaju „centralnu“ ulogu. Taj proces nije jednostavan jer dijete očekuje da je roditelj svemoćan i da mu se ništa ne može dogoditi. Zbog toga se kao prva reakcija na bolest roditelja javlja negacija i ljutnja. Važno je znati o kakvoj se bolesti radi, zbog predviđanja onog što predstoji i adekvatnog planiranja. Nameću se pitanja vezana za njegu roditelja, posjete liječniku, nabavku pomagala i sl. Često će vam se činiti (kao djetetu, makar ste odrasla osoba) da ste sami i da ne znate kako ćete sve sami, kao i kako se suočiti s činjenicom da se možda primiče kraj života vašeg roditelja. Potrebno je okružiti se bliskim osobama, na koje se možete osloniti i potražiti pomoć. Važno je razgovarati s bolesnim roditeljem, razumjeti ga, saznati kako se osjeća i što želi, pomoći mu da što lakše prebrodi nadolazeći period. Kada je jedan od roditelja bolestan, valja imati na umu da dijete teško razumije što je bolest. Može se osjetiti krivo jer ne može pomoći, ne zna kako se ponašati, što reći, učiniti. Ne silite ga da radi nešto što ne želi, ali svakako ga uključite u neke aktivnosti za koje je spremno i za koje ima kapaciteta. Posjeti u bolnicu bi trebali biti kratki. Moguće su i neke neugodne reakcije, a ponajviše stoga što su djeca iskrena, postavljaju direktna pitanja za koja nismo spremni. Bilo bi uputno obavijestiti školu, a isto tako i rezervirati vrijeme za boravak s djecom. U slučaju gubitka roditelja, potrebno je da roditelj koji ostaje uz dijete, podijeli tugu s djetetom. Ne treba se plašiti sjećanja i uvijek treba nastojati naći vremena za dijete. I bolest brata ili sestre može značajno utjecati na vas jer vas veže zajednička prošlost, bez obzira u kakvim ste odnosima u trenutku pojave bolesti. Ako su neke nerazriješene emocije bile potisnute, u bolesti bi moglo doći do njihove reaktivacije, što za posljedicu može imati promjenu ponašanja prema oboljelom bratu ili sestri. Njihov odnos u bolesti odražava njihov raniji odnos pa se mogu očitovati ljubomora, zavist, ljubav, ovisnost, nadopunjavanje i sl.
46
5. kako olakŠati koMunikaciju - neke Praktine sMjernice
Bolesnik treba potporu svoje okoline za suočavanje i nošenje s poteškoćama vezanim za bolest i liječenje. Za stvaranje i djelovanje socijalne i emocionalne podrške nužno je ostvariti komunikaciju.
5.1. km čm gm mm m
Važno je da oboljela osoba aktivno sudjeluje u liječenju. Ona je aktivni član tima, uz liječnika i medicinsko osoblje. Kako bi mogla biti aktivni sudionik u liječenju, treba učiti o svojoj bolesti, pitati liječnika sve što joj je nejasno pa će tako moći sudjelovati u donošenju odluka zajedno sa svojim liječnikom. n č: • donositi odluke impulzivno, bez dovoljno znanja i inormacija o bolesti • prepustiti liječniku da donosi odluke koje vam nisu jasne jer ne želite preuzeti odgovornost • očekivati da vam drugi kažu što trebate raditi
Što je bolest teža, što je liječenje invazivnije, zahtjevnije i dugotrajnije, vaša je suradnja važnija. k pć? Učite o svojoj bolesti i načinu liječenja, pružite svom liječniku inormacije o sebi, pitajte pitanja i pomno slušajte odgovore, sudjelujte u odlukama, dozvolite da vam odluke budu jasne. Važno je da se osjetite slobodni komunicirati sa svojim liječnikom i medicinskim sestrama. Oni vam mogu dati odgovore na vaša pitanja, oni vam pružaju potporu u vašim naporima tijekom liječenja. No, nije se lako osjetiti slobodan komunicirati. Poznato je da se pacijenti ustručavaju pitati zbog niza razloga - vide da su liječnici prezaposleni, da nemaju vremena pa ih ne žele smetati ili se pak boje da ne pitaju „glupo pitanje“. To ih ometa u otvorenoj komunikaciji s medicinskim osobljem. Evo kratkih preporuka kako srušiti neke barijere koje pacijenti često iznose:
• „lč m p č mm.“ Moguće je da ne razumijete sve što tumači liječnik . Stoga, bez ustručavanja, zamolite liječnika da vam objasni ono što niste razumjeli. • „k m č p č m , ć m.“ Količina novih inormacija koje ćete dobivati je velika, pa je moguće da budete manje ili više zbunjeni i ne uspijevate sve zapamtiti. Ako se to dogodi, poželjno je da to kažete liječniku i
47
da zapišete važne inormacije koje vam uputi. Nekim bolesnicima pomaže da uče o bolesti - možete zapisati važne inomacije. Na razgovor s liječnikom možete doći sami ili s nekom od bliskih osoba. • „oh m g č. M gm m p pmć g m.“ Liječnici će nastojati čuti vaša pitanja i odgovoriti na njih. • Dogovorite s liječnikom termin za razgovor, nemojte ga „hvatati po hodniku“. • Dobro je pripremiti se za razgovor s liječnikom - prije zapišite pitanja koja su vam jako važna. • Poželjno je da na razgovor s liječnikom povedete blisku osobu u koju imate povjerenje (prijatelj, član obitelji). Ona vas može podsjetiti da upitate pitanja koja vas muče, a i pomoći vam da se poslije razgovora prisjetite onoga što je doktor rekao. • Bliska osoba može vam pomoći u donošenju neke odluke. Bit će bolje inormirana ako je bila s vama kod liječnika i direktno čula njegovo mišljenje i upute. • „j m p p?“ Maligne su bolesti vrlo kompleksne. Mnogima je, vjerojatno, puno toga novog i nepoznatog. Možete se osjećati konuzni i ne znati kako postaviti liječniku pitanje i o čemu, ili pak imate toliko pitanja da ne znate što pitati, ni kojim redom. • Kako biste si pomogli organizirati i posložiti misli, sastavite i napišite listu pitanja. Uzmite si vremena da je više puta pregledate. Naći ćete pitanja za koja odmah vidite da nisu za liječnika, nego su stvar organizacije u obitelji. Možda nađete i više istih pitanja, samo rečenih nešto drugačijim riječima. Sažmite listu i donesite je na razgovor s liječnikom. • Zamolite vašeg liječnika da pregleda vašu listu pitanja i da vam odgovori na ona koja su važna. • Ako vam se učini da liječnik nije shvatio vašu brigu, donesite pitanja ponovno na sljedeći susret.
48
• „j m .“ • Neki ljudi vjeruju da doktoru treba prepustiti odlučivanje o njezi i liječenju i da o tome ništa ne treba znati. Tada su lišeni bilo kakve odgovornosti. Oni su pasivni, odgovoran je liječnik. • Ne zaboravite da ste vi važan član tima u liječenju svoje bolesti. Pitajte pitanja i učite o svom tretmanu, bolesti i zdravlju. Tako ćete moći bolje surađivati, jer će vam situacija biti jasnija. Bit ćete motivirani i postat ćete aktivan sudionik u svom liječenju. • Liječnička je uloga da vam svojim stručnim znanjem pruži inormacije o mogućnostima i načinima liječenja, prednostima i nedostacima. Vaša je uloga da odlučite i izaberete za vas najbolju mogućnost.
5.2. km pm
Izražavanje osjećaja i komunikacija s bliskim osobama može pomoći, korisna je i povoljna i za vas i za vaše bližnje. k ć pm mm mg ? • r m m g čm m • Važno je da priopćite bliskim prijateljima i obitelji što se događa. I oni se moraju naučiti na situaciju da vi - njihova voljena osoba, imate malignu bolest. Bit će povrijeđeni i osjetit će se odgurnuti i izostavljeni ako im ne kažete. • Objasnite koju vrstu bolesti imate, koji su neophodni postupci liječenja i kako dijagnoza raka ne znači odmah i smrtni ishod. • Objasnite da rak nije zarazna bolest. • Pitajte ih što osjećaju i nastojte odgovoriti na njihova pitanja. Obično je lakše izraziti emocije nego ih sakrivati. • Normalno je da brinete, da se pitate „Zašto baš ja?“, da ste tužni. Ovi su osjećaji normalni i mijenjaju se kako prolazi vrijeme. Objasnite im to. • d pm gm p ć. • Recite ljudima, pažljivo, da vas ponekad nije volja razgovarati, da sada ne osjećate potrebu za tim. Bliske osobe će to shvatiti. • Može vam se dogoditi da dobivate savjete: “Bit će sve dobro, raspoloži se, nasmij s e.“ Ako vas takvi savjeti smetaju, slobodno recite bližnjima da vam treba da vas slušaju, bez da vam dijele savjete. • d m • Ako unutar obitelji obično ne govorite o nekim intimnim osobnim st varima, u redu je ako se ne otvorite potpuno. U svojoj najbližoj okolini često imamo i osobe koje ne osjećamo stvarno bliskima. Izaberite osobe kojima ćete se povjeriti. Ne morate svakome. • Očekujte da ćete možda biti meta ljutnje, ali da niste vi tome krivi. Ljutnja je ponekad prvi način izražavanja straha. • r pm m mg pmć • Vaša će se uloga u obitelji promijeniti dok ste usmjereni na liječenje. Vjerojatno nećete moći obavljati sve poslove koje ste do tada činili. Dopustite prijateljima i obitelji da vam pomognu, ali budite precizni i jasni u vezi vrste pomoći koju trebate. • k g mgć, ć mg, čg p č. a g č , š
49
ć pg p , pg pm, č p , č , g ć .
Mnogim pacijentima pomaže uključivanje u udruge za oboljele od malignih bolesti. Ove su udruge vrlo uspješne u uzajamnoj podršci i praktičnom savjetovanju. n č: • Ignorirati ili odbijati nastojanje prijatelja ili člana obitelji da otvoreno pričaju s vama. • Potiskivati i ignorirati vlastitu potrebu da razgovarate s nekim. • Glumiti veselje kada se ne osjećate tako. Problem je u vašem sugovorniku ako ne može podnijeti vaše istinske emocije (o kapacitetu za slušanje kojeg ima vaš sugovornik, ovisi hoće li moći „podnijeti“ vaše istinske emocije).
5.3. km m
I ne tako davno ljudi su često nastojali zadržati dijagnozu maligne bolesti u tajnosti, što samo otežava suočavanje s bolešću. Danas znamo da je nemoguće zadržati u tajnosti postojanje i liječenje maligne bolesti, čak i pred djecom. Važno je da roditelji podijele inormacije o tome na način koji omogućava djetetu da razumije i da se osjeća uključeno. Roditelji trebaju pripremiti dijete za promjene koje predstoje u obitelji, tu nema mjesta dilemi. zš ? • Roditelji koji su nastojali na početku bolesti poštedjeti djecu od istine, u kasnijem tijeku, kada aspekti bolesti postanu vidljivi, zažale što nisu bili otpočetka otvoreni i postupno uključivali dijete. • Kada obitelj odluči skriti inormacije od djeteta, dijete je zbunjeno jer osjeća stres i napetost događanja, a ne zna što se događa. Prije ili kasnije počinje sumnjati da se od njega nešto krije. Djeca „načuju“ svašta iz razgovora odraslih. U takvim situacijama neće razumjeti pravilno, a i čut će stvari koje „nisu za njih“ ili su izrečene na neprikladan način. • Normalno je da su mlađa djeca egocentričnog mišljenja. To znači da gledaju na svijet samo u odnosu na sebe samog. U tom periodu razvoja uobičajeno je da dijete pomisli da je ono krivo, nečim što je reklo ili učinilo, za bolest svoga roditelja. Tada jepotrebno dijete razuvjeriti i podučiti ga što je to maligna bolest. • Ako djeca ne dobiju ublaženo i pristupačno objašnjenje situacije, oni će sami izvoditi uznemirujuće, neistinite zaključke.
50
k ć hm m? Ako imate malu djecu, vjerojatno ste zabrinuti kako će se oni suočiti s viješću o vašoj bolesti. Reakcija djece na uznemirujuću vijest ovisi u mnogome o tome kako će to odrasli prikazati.
• Čekajte dok vam prođe prvi val najsnažnijih emocija pa onda priopćite djeci. • Djeci treba govoriti o temi maligne bolesti (raka) na način koji je bio uobičajen u dotadašnjoj komunikaciji. Na taj način shvaćaju i osjećaju da je obitelj podrška i da se na njenu zaštitu i brigu može računati. Treba ih potaknuti da govore o svojim osjećajima. • Rak je najčešće nepoznat pojam za dijete. Djeca upijaju inormacije i ideje od druge djece, iz svakodnevnog života, s televizije ... Bez pravilne inormacije svoje „rupe u znanju“ popunjavat će maštom. Ponekad je ono što izmislimo daleko gore od realnosti. • I djeca, kao i odrasli, i mogu i uče suočavati se s malignom bolesti i njenim liječenjem. Kada govorite djeci o malignoj bolesti, trebate im dati jednostavne, istinite inormacije koje mogu razumjeti. • Poželjno je reći jednostavnim, običnim riječima (koje dijete poznaje i koristi) mali broj inormacija u jednom navratu. Zatim im treba pustiti vremena da shvate inormaciju i dati priliku da pitaju. • Pitajte ih koju riječ nisu razumjeli i koja ih je riječ uplašila. Ponukajte ih da iskažu osjećaje i uvjerite ih u svoj govor. Mnoga djeca osjećaje najlakše iskazuju u igri s lutkama ili slikanju. • Kod starijeg djeteta riječ rak može izazvati strah, pa budite pripremljeni pokazati razumijevanje i dati objašnjenja. Naglašavajte pozitivne korake koje će liječnici poduzimati u liječenju vaše bolesti. • Ne opterećujte vrlo malu djecu s previše inormacija. • Djetetu treba objasniti situaciju u par rečenica: „Moj mi je liječnik rekao da imam bolest koja se zove rak. Doktor će me liječiti. Morat ću puno puta ići doktoru u bolnicu da mi da posebne lijekove, pa tada neću moći biti s tobom. Koji puta će mi biti slabo i loše ću se osjećati pa se neću moći s tobom igrati ili ići u park. Važno je da znaš da te volim i da ću te voljeti i misliti na tebe i kad budem u bolnici.“ r č m ć mg . k ć mć m, h . k m ć ? • d čm. • Mala djeca ( 2-8 god.) ne trebaju jako detaljne inormacije. Djeca u dobi od 9 do12 god. i tinejdžeri trebaju i zaslužuju znati više. • Treba naći pravu ravnotežu između previše i premalo inormacija. Previše inormacija može biti pretjerano opterećenje za dijete. Premalo inormacija može potaknuti previše pitanja i zabrinutosti.
51
• Sva djeca trebaju znati oblik (vrstu) bolesti, gdje je rak lociran u tijelu, što se događa tijekom liječenja i kako će se promijeniti njihova organizacija života. k ć m g m ? • Neka djeca mogu postati uznemirena kada im se kaže za roditeljevu dijagnozu maligne bolesti. Druga se djeca ponašaju kao da se ništa nije dogodilo. • Iako reakcija nije vidljiva u ponašanju, možete biti sigurni da je vijest o vašoj dijagnozi utjecala na vaše dijete. • Jedan razgovor obično nije dovoljan. Ne silite dijete na razgovor. Nastojte povremeno ponuditi ovu temu i kada dijete prihvati, budite kratki i jasni. • Dobro je podijeliti inormacije u male doze i ponuditi objašnjenja koja djeca mogu razumjeti, primjereno njihovoj dobi i zrelosti. • Budite sigurni da ste djeci dali priliku da vam upute pitanja i da ste im dali razumljive odgovore. • Ako osjećate da je to primjereno, možete potražiti savjet psihologa za svoje dijete. Tako ćete djetetu omogućiti psihološku podršku izvan obitelji. Š ć č? • Djeci je važno reći kako će liječenje bolesti utjecati na vas i u čemu će se njihov svakodnevni život promijeniti za vrijeme vašeg liječenja. • Ako ste dobili inormaciju da ćete promijeniti izgled, npr. gubitkom kose, pripremite na to svoju djecu prije nego što se to dogodi. • Ako vaše liječenje zahtijeva smještaj u bolnicu, djeci trebate dati precizne obavijesti: • gdje ćete biti i koliko dugo • što će se raditi u bolnici • kada vas mogu posjetiti ili zvati teleonom • tko će se brinuti o njima u vašem odsustvu. • Dio liječenja često se odvija u bolnici. Manja djeca teško proživljavaju odvajanje od rodi telja. Treba im pomoći da podnesu tu separaciju. Obvezatno im treba objasniti tko će o njima za to vrijeme voditi brigu (poželjno je da to bude njima bliska osoba). • Promjene u obitelji i zauzetost oboljelog roditelja, ali i drugih odraslih, zbog liječenja i odlazaka u bolnicu, dijete može, ukoliko mu ne damo prave i istinite inormacije, shvatiti i osjetiti kao zanemarivanje, odbacivanje ili kaznu.
52
im m: • Ako osoba oboljela od maligne bolesti osjeća da ne može reći svom djetetu o svojoj bolesti, neka to učini druga bliska osoba. • Nemojte se zbog toga osjećati “lošim roditeljem“. Upravo suprotno, nesebično ste dozvolili da dijete dobije inormaciju na primjereniji, manje stresan način.
k m m m? Ako je dijete bolesno, javljaju se burni osjećaji - zbog potrebe da ga zaštitimo. Javlja se osjećaj odgovornosti uz istovremeni osjećaj bespomoćnosti i krivnje. Za prilagodbu i upoznavanje s bolešću trebat ćete vrijeme, a još više vremena bit će vam potrebno da je bar dijelom i prihvatite. Nastojte da se život, koliko je moguće, odvija normalno, napravite planove ne samo za bolesno dijete već i za ostale članove obitelji. Strah od smrti uvijek je prisutan. • Djeci mlađoj od 5 godina važno je da su roditelji uz njih, ne razumiju što znači riječ smrt pa time nisu niti okupirani. • Djeca od 6 do10 godina nemaju još čvrsto izgrađen stav o svojoj budućnosti, ali shvaćaju da je to nešto konačno i snažno reagiraju na ograničenja koja im bolest nameće. • Adolescenti su ogorčeni, shvaćaju svoju limitiranost, gubitak dijela raznih mo gućnosti i žale za tim, odbijaju liječenje, ne prihvaćaju savjete. Potrebno je izabrati pogodan trenutak za razgovor o važnim stvarima, za koji je najbolje da bude kratak ali višekratan, s jasnim, kratkim rečenicama, koliko to dječja pažnja dozvoljava. Svakako provjerite koliko i kako je to dijete shvatilo. Ukoliko dijete izgubi borbu s bolešću, u svoj svo joj tuzi nemojte ga pretjerano idealizirati, nemojte se predugo vezivati za njegove stvari. Pred drugom djecom tugu pokazujte ograničeno, iskreno razgovarajte s njima. Rečenica „Zauvijek je zaspao.“ nije dobra jer postoji mogućnost da se dijete prestraši i da se javi poteškoća vezana uz usnivanje i prosnivanje.
5.4. km m m
Kada maligna bolest nastupi kod osobe koja je radno aktivna, pred njom se nalazi i obveza, koju mnogi doživljavaju još jednom neugodom, da to obznani na poslu. Kako i kome tu vijest priopćiti na poslu? • Kada o tome razmišljate, uzmite u obzir da takve vijesti ne mogu dugo ostati tajna. Ako vi niste izvor istinite inormacije, mogu se razmahati razne neistinite glasine. • Ako ste odlučili ljude na poslu obavijestiti o svom zdravstvenom stanju, prvo razgovarajte sa svojim liječnikom. Morate saznati kako će vaše liječenje utjecati na vašu radnu sposobnost. Tada svom pretpostavljenom dajte one inormacije o svojoj bolesti koje su vezane za posao. • Vaša je odluka i izbor kako i koliko ćete biti otvoreni prema drugim svojim kolegama. • Budite pripravni na različita reagiranja svojih kolega. Neki će vaši kolege reagirati na vaš zdravstveni problem s razumijevanjem. Drugima će to biti neugodno i izbjegavat će vas. A treći pak mogu reagirati previše radoznalo, „zabadajući nos“ u vašu intimu i pokazujući previše interesa za vaše osobne stvari.
53
• Prije nego što kažete u kolektivu o dijagnozi svoje bolesti, dobro je promisliti tko bi od kolega bio najskloniji razumjeti vašu situaciju. Ta vam osoba može pomoći iznijeti inormaciju o vašem zdravstvenom stanju na poslu. To će vas poštedjeti razgovora s puno ljudi i beskrajnog odgovaranja na stalno ista pitanja.
u: • Važno je suočiti se i prorađivati svoje osjećaje jer će vam to pomoći da se osjećate bolje, stabilnije. • Ima načina da se nosite s emocionalnim reakcijama na saznanje o bolesti i tijekom liječenja, kao što postoje i načini da podnesete zičke nuspojave tretmana. • Dijagnoza maligne bolesti izrazito je teška ne samo za vas nego i za vašu obitelj i prijatelje. Komunikacija omogućava uzajamnu podršku. • Roditelji trebaju pripremiti djecu i upoznati ih s promjenama koje će se dogoditi u obitelji. • Vi ste važan dio tima u liječenju svoje bolesti, stoga budite aktivan član tima. To znači da učite o svojoj bolesti i postavljanjem pitanja prikupljate inormacije koje će vam pomoći da odlučujete i postupate onako kako je dobro za vas.
5.5. P pp m
• Za osobu oboljelu od maligne bolesti jako je važno da uspije iskazati svoje osjećaje. U tome joj možete pomoći upućujući joj pitanje - „Kako se osjećaš?“ • Ako postavimo pitanje na uobičajen način - „Kako si?“, unaprijed se pretpostavlja da će odgovoriti - „Dobro.“ ili „Loše“. To ne ostavlja puno prilike za daljnji razgovor i produbljivanje teme. • Upit „Kako se osjećaš?“ pokazuje osobi koju pitamo da nam je važna i da zaista brinemo za nju. Kada nekome postavite takav upit, morate biti spremni čuti svašta. Ne morate znati odgovore i imati gotove savjete, ali morate biti spremni slušati.
54
o čm g? • Dozvolite oboljelom da vodi razgovor. Ako želi govoriti, budite dobar slušač. Slušajte što kaže i kako to kaže. • Pokušajte razumjeti i dozvoliti šutnju. Tišine u govoru mogu pomoći osobi da razbistri svoje misli. Vaše stalno pričanje znak je vaše napetosti i može biti iritantno sugovorniku. Ako je shvaćamo, šutnja može biti ugodna komunikacija. • Sugovornik iz vašeg tona govora i izražaja lica uočava stvari koje možda i ne želite prenije-
ti. Nastojte održavati kontakt pogledom kako biste pokazali da želite biti otvoreni i iskreni. Prijateljski dodir i smiješak pokazuje da marite i brinete za sugovornika, da vam je važan kao što je i do sada bio. • Iako smo dali puno različitih savjeta, pokušajte ne dijeliti savjete. Davanje savjeta je teško jer vi niste „u koži“ bolesnika. Nemojte misliti da se od vas očekuje „instant rješenje“. Izbjegavajte „trebaš ovo i ono“ ili „moraš ovo i ono“. Sve što ćete postići je osjećaj krivnje kod oboljelog što to ne može. Možda je dobivanje savjeta posljednje što osoba pogođena bolešću treba. Često je bolje slušati ili pokazati interes postavljanjem jednostavnih pitanja. • Ne ponavljajte „Ja znam kako se osjećaš“. Ne znate! • Ako ste jako emocionalno uzbuđeni i osjećate poteškoće u kontaktu, recite kako se osjećate. Budite hrabri i jasni u objašnjavanju. Ne orsirajte kontakt dok ne osjetite da možete biti pored bliske osobe pogođene bolešću i osjećati se ugodno. • Ljudi oboljeli od maligne bolesti ne žele stalno misliti ili govoriti o svojoj bolesti. Prihvatite i druge teme. One su često dobro došao predah. • Kao što ljudi koji boluju od maligne bolesti, ne mogu i ne trebaju cijelo vrijeme misliti o svojoj bolesti, ni njima bliske osobe ne moraju svaku minutu misliti o njima. • Vi morate ostati emocionalno i zički zdrava osoba kako biste mogli pomoći voljenoj osobi oboljeloj od maligne bolesti. To znači da morate planirati i vrijeme za sebe i svoje potrebe i uključiti druge osobe (druge članove obitelji i prijatelje) u pružanje pomoći i potpore oboljelom. • Nastojte svog bolesnog prijatelja ili člana obitelji uključiti u zajedničke aktivnosti, koliko on može. Ako ste imali običaj igrati karte - igrajte ih i sada! Ako ste skupa išli u kino, nastavite tako. Nježno i uporno nudite i predlažite, nemojte siliti. • Organizirajte „odmor od bolesti“. Uzmite slobodno vrijeme za boravak s oboljelim, a tra janje odredite prema mogućnostima. To može jednom biti sat, drugi put dan ili vikend. U tom vremenu pomozite voljenoj osobi da bude u kontaktu s dijelom svog života koji nema veze s bolešću. • Nastojte ne podcjenjivati njegovu bolest i tegobe, ali ne budite pretjerano zaštitnički nastrojeni. Dolazite u posjete. Nastavite pozivati bolesnu osobu da bude s vama i sudjeluje u aktivnostima koje se odvijaju. Potražite i druge prijatelje da je posjećuju. Ispitajte u čemu su drugi prijatelji spremni pomoći (čuvanje djece, nabavke u trgovini i sl.). Ako ne mogu doći u posjetu, zamolite ih da zovu teleonom ili pišu. • I najvažnije, budite ono što jeste i nastojte da se stalno ne brinete radite li dobro ili pogrešno. Dozvolite da vaše riječi i postupci budu u skladu s vašim osjećajima, da „budu iz srca“. Vaše suosjećanje, razumijevanje i brižnost najvažnije su stvari koje možete pokazati i dati svojoj voljenoj osobi u ovom teškom periodu.
55
6. iskustva lijeeniH
Zahvaljujemo se članstvu Lige protiv raka i klubova koji su iskreno podijelili s nama svoja iskustva:
Š
etajući bezbrižno s prijateljicom po Trsatu i uživajući u čarima jeseni koja zna biti raskošna i lijepa, kao što je bila i ova, ni slutila nisam što ću doživjeti u svojoj kupaonici poslije tako divno provedenog dana. Tuširajući se, uočila sam i napipala na desnoj dojci lopticu veličine malog oraha. Prvo sam to pokazala snahi koja me, vidjevši me onako uplašenu, utješi riječima: “ Nije Vam to, bako, ništa opasno.” To me malo smirilo. Uputila sam se doktorici, a ona mi je dala uputnicu za kirurga. Dalje slijede svi mogući pregledi i određivanje termina za operaciju, koja je bila neizbježna. Ti pregledi, čekanja, iščekivanja unosili su u mene nemir i strepnju, ali zahvaljujući mojoj obitelji, govorila sam sama sebi: “ „Sve će ovo završiti dobro!” Jedva sam čekala operaciju, da se i to završi. Operirana sam 19. 11. 2003. Saznavši za dijagnozu, ja - uvijek zdrava i čila, koja sam znala samo za migrenu, pitala sam se: “Zašto mene ovo zadesi? Što je uzrok?” No, ipak sam dala sebi odgovor: „Nisam jedina“. Mnogi stresovi koji su se polako taložili, sustavno su tome pridonijeli. Znala sam, prebrodit ću ja sve to. U azi liječenja slijede kemoterapije, zračenja. Negdje u sredini svega toga dobijem još i upalu pluća! Ni tada nisam dozvolila da potonem u bolest. Vidjevši lice i naličje bolesti, nisam se dala slomiti misleći uvijek pozitivno, bez obzira na strašan utisak koji je na mene ostavila kemotera pija, kada mi je otpala kosa. Znala sam, ponovo će izrasti, samo neka meni bude bolje. Prošlo je sve to, i evo četvrta godina ide poslije svega. Čini mi se da sam samo odsanjala jedan ružan i težak san. U početku su kontrolni pregledi bili bili česti, sada su sve rjeđi. Osjećam se dobro, pijem Arimedex-hormonalne tablete. Prije dvije godine postala sam članica kluba Nada. Tu nam je lijepo, družimo se i pomažemo jedna drugoj, posebno novim članicama - da što lakše prođu kroz sve nabrojano. To je naš mali, topli kutak u kojem se inormiramo o pravima i ostalom. Posjećuju nas i mnogi liječnici i drže predavanja po potrebi. Imamo i tjelovježbe koje vodi stručna osoba. Kad se osvrnem unazad i sagledam kako sam sve to preživjela, dođem do zaključka da sam bila i suviše jaka i hrabra, najviše zahvaljujući svojoj snahi koja je svakog momenta unosila u mene podršku i pozitivnu energiju. Veliku su mi podršku pružili i ostali članovi obitelji. Sada živim u okruženju svojih najbližih i najdražih, pijući i dalje hormonalne tablete i živeći normalan život, uz redovitu kontrolu koja je sada svakih sedam mjeseci. Ima jedna izreka koju često koristim: ŠTO ME NE UBIJE; TO ME OJAČA! Zato i dalje mislim da svatko u svom trenutku sudjeluje u vlastitom zdravlju ili bolesti. Uz to, na našu reakciju na liječenje djeluju naša uvjerenja o učinkovitosti liječenja te povjerenje što ga osjećamo prema medicinskom osoblju. Tu je najbitnija volja za životom i pozitivno mišljenje o cijelom tijeku bolesti i liječenja – što sam iimala. Eto, tako prohujaše već četiri godine, ja sretna izađoh kao pobjednik, uživam sada i u rascvalom i mirisnom proljeću i svim njegovim ljepotama, puna optimizma i živim...
56
Danica Lakić
J
edna sam od starijih članica kluba Nada, po godinama i po stažu. Želim ukratko iznijeti svoje iskustvo kako bih pomogla i ohrabrila žene koje prolaze mukotrpan put liječenja i ulila im nadu da nikada nije sve izgubljeno. U rujnu 1996. g. vratila sam se s godišnjeg odmora, nakon tri mjeseca, odmorena i puna planova. Obično sam jednom godišnje obavljala ginekološki pregled, pa sam i tom prilikom otišla na redovnu kontrolu.Tijekom pregleda liječnica me upitala jesam li ikada bila na mamografji. Imala sam 70 godina, nikada nisam bila na tom pregledu i gotovo da i nis am znala o kakvom se pregledu radi. Dobila sam uputnicu i obavila snimanje. Na snimci se pokazala svijetla mrlja na lijevoj dojci, promjera 1,8 mm. Odmah su me uputili na ultrazvuk koji sam obavila za pet dana. Iznenađena, dospjela sam i kirurgu te sam nakon tri dana hospitalizirana. Nitko mi nije objasnio o kakvoj se bolesti radi, niti sam bila svjesna događaja i muka koje me očekuju. Smještena u sobi s 15 pacijentica, slušajući njihove probleme, došla sam do spoznaje o čemu se radi. Četvrti dan izašla sam iz bolnice na kućnu njegu. Uspaničena, prestrašena i slaba nisam se imala kome obratiti za savjet, a tek tada sam postala svjesna da je to rak. Kći mi živi daleko, ja i suprug sami, on boležljiv, borila sam se svim snagama da pobijedim tu nesretnu bolest. Parcijalno su mi odstranili jedan dio dojke i 12 limnih čvorova (nalazi su bili negati vni ). Slijedilo je dugih 36 zračenja na kobalt-aparatu. U početku su me vozili na terapiju, a onda sam smogla snage i autobusom išla sama. Sve sam to prebrodila, slušajući tu i tamo kako se moram ponašati, kako hraniti i slično. Nekako u isto vrijeme počeo je s radom Klub žena operiranih dojki Nada. Prva naša predsjednica bila je gospođa Nadia Blašković, i sama operirana. Zdušno se borila za sebe i za nas sve ostale. U početku nas je bilo malo, možda 20 do 30 članica. Prostorije smo dijelile s Društvom esperantista, a kasnije smo se preselile u prostorije u kojima danas djelujemo i koje dijelimo s Ligom protiv raka. Učlanila sam se u Klub u svibnju 1997. g. i tek su mi se onda počele otvarati oči. Družila sam se s članicama, uz razna predavanja doktora i stručnih osoba obogaćivale smo svoja saznanja. Pristupom novih članica postajalo je sve ugodnije i ljepše, bile smo si utjeha i podrška. U Klubu se ne priča samo o bolesti, kako neki izvana misle, već imamo razne sadržaje, aktivnosti i planove. Početak je bio skroman u svemu. Narcise smo prodavale ispred zgrade na Jadranskom trgu, na malom stolu. Prolaznici nisu bili inormirani o našoj djelatnosti pa smo se morale truditi i objašnjavati o čemu se radi. Danas je Dan narcisa organiziran na državnom nivou i ljudi se rado odazivaju našoj akciji. U početku smo išle na izlete u blizini. Prvi izlet, na Lisini, organizirala je gospođa Elda Zamlić, tajnica Kluba. Išle smo s nekoliko automobila, nas petnaestak. Druženje je bilo nezaboravno, uz ručak i pjesmu u prirodi. Drugi put išle smo na Dan sv. Antona Padovanskog na izlet u Fužine. Bilo nas je malo, desetak. Dan prekrasan, šetnja mjestom i boravak uz jezero. Putovale smo vlakom, veselile se i pjevale, tako da su nas putnici pitali koje smo mi tako veselo društvo. Kad smo im rekle, ostali su iznena-
57
đeni. Od tada je bilo puno lijepih izleta. Boravke u Lovranu, svake godine u svibnju, omogućuje nam Odbor za obilježavanje Svjetskog dana bolesnika. Moram se prisjetiti i Dana sv. Agate, naše zaštitnice. Tada svake godine odlazimo zajedno na misu u samostan časnih sestara milosrdnica. Kroz naš Klub prošlo je mnogo mlađih i starijih članica, s nekima smo se rastale, ali sjećanje na njih ostavilo je dubok trag u mojoj duši, jer smo manje-više prošle slično iskustvo. Sve teže mi pada uspinjanje na treći kat, ali svaki svoj dolazak u Klub doživljavam kao susret s dragim i bliskim osobama, jer nas povezuju zajednički problemi. Tijekom godina nastala su prijateljstva i veze koje nisu usredotočene samo na boravak u Klubu, već se i inače čujemo, posjećujemo i pomažemo. To je najbolji dokaz kako jedno negativno životno iskustvo može prerasti u nešto pozitivno, u nešto što nas obogaćuje i ispunjava nam život. Zora Forko
T
58
og kasno jesenskog dana – u petak, 08. 11. 2002. došla sam s posla kući i pošla pokupiti veš na balkonu. Ispruživši ruku prema žici s vešom, osjetila sam strahovitu bol i pritisak na lijevoj strani, u predjelu srca. Nisam mogla disati od boli. Pomislila sam da je inarkt. Prestala sam kupiti veš i pošla svojoj liječnici, koja je istog momenta napipala kvržicu u lijevoj dojci i uputila me na mamografju i kirurgu. Tog trenutka doživjela sam takav šok da sam se sledila od straha i sva sam se tresla. Odmah sam otišla u bolnicu na kirurgiju. Docent me vrlo ljubazno primio i pregledao te je ustanovio da se radi o tumoru u lijevoj dojci. Priopćio mi je da moram hitno biti podvrgnuta operacijskom zahvatu i da dođem u ponedjeljak na bolničko liječenje, tj. operaciju. Od tog momenta počinje moj križni put. Uslijedile su pripreme i operacija koja je dugo trajala (9 sati), jer mi je istovremeno odstranjena cijela lijeva dojka i izvršena rekonstrukcija. Nalaz je pokazao da se radilo o zloćudnom tumoru koji je zahvatio i limu. Uslijedio je susret s onkologom, koji je prema meni od prvoga dana bio izuzetno pažljiv, dobar i ljubazan. Sve mi je otvoreno rekao – ISTINU: “Gospođo morate na kemoterapiju, šest ciklusa u razmaku od tri tjedna!” Od tog trenutka počinje moja borba za život. Sama, bez ikoga i bez ičije podrške. Kako sam se razboljela, svi su me redom napustili, svi moji najdraži i najmiliji. Naime, otac me napustio čim sam operirana, još sam ležala na kirurgiji, s obrazloženjem da se mora vratiti u Zagreb i ići klati svinju i praviti kobasice i pršute sušiti.
„O, Bože, zar je to važnije od života kćeri?!“ – pitam se i danas, četiri i pol godine nakon toga. Nikad se nije javio, niti zvao, niti pitao jesam li živa! Moj gospodin otac – veliki! Tužna sam zbog toga – ne ljuta – već jako tužna. Nije mi došao, ne pita za mene, i ne mora – hvala mu za život. Kod druge kemoterapije umire mi majka od karcinoma gušterače. Sad znam da je mojoj bolesti uzrok stres - nesretan život, a pogotovo djetinjstvo. Majka alkoholičarka, očuh me nekoliko puta htio silovati, ali nije uspio, na moju sreću. Razvedeni roditelji, poslije i moj razvod, sama sam se brinula o sinu i mučila se svakako. Poslije razvoda imala sam 17 godina vezu s čovjekom koga sam jako voljela. Kako sam se razboljela, ubrzo me je napustio i on, jer sam mu se gadila bez dojke!. Dakle, zdrava sam bila dobra, a bolesna ne valjam nikome! Šok za šokom! Ali, ŠTO TE NE UBIJE – OJAČA TE! Imam sina, iz braka, koji živi u New Yorku, završio je studij dizajna i menager je u IKEI. Bio mi je 8 dana kad sam operirana i od tada, evo već više od četiri godine, nisam ga vidjela, niti mi pomaže fnancijski, a ponekad me ne zove ni po četiri mjeseca. I zato sam veoma tužna, ne ljuta, već tužna. Hvala i njemu što ga imam. Željna sam vidjeti unuke koje volim najviše na svijetu, a ne dolaze mi. No, da se vratim na prvi susret s kemoterapijom. Legla sam na bolnički krevet, pružila desnu ruku, igla u veni, pa što bude. O, dragi Bože, pomozi mi! Borim se za život, budi mi na pomoći! Želim živjeti, i to jako – svim srcem. Treba voljeti život, a živjeti znači – boriti se! Mučnina, povraćanje, ležim taj dan u svojoj sobi, gledam na prozor i mislim: “Bože, dragi, sunce je vani, divan dan, daj mi snage i pomozi mi da ustanem da mogu ići van šetati, da gledam drveće i cvijeće, da mu se radujem, da osluškujem cvrkut i pjev ptica.” Samo sam željela van i van. Ja moram ustati iz kreveta, ići hodati, puno, dugo. Vjerujte mi to me je izvuklo, ta želja za životom, za hodanjem. Ja moram van i gotovo! Ja to želim, ja to mogu i hoću i moram! Inače moj ventil za opuštanje je hodanje. Mene smiri i opusti hodanje. Trenerka. tenisice, ruksak na leđa i idemo. Eto, to je moj život i borba za život. Sestra me je, pri kemoterapiji, upozorila da će mi uskoro pasti kosa. Ah, moja duga, plava kosa – moj ukras. Idem rizerki i kažem: “Gospođo, molim Vas, šišajte što kraće i ne pitajte ništa! U skoro – pramen po pramen, u 3 dana pada, i na lavabo, i na WC školjku, i na jastuk. Šok – nema kose! Plačem, jako i dugo. Ne mogu se pogledati u ogledalo. To je za mene strašno. Više me to pogađa, nego sama operacija. Moja divna, duga, plava kosa. Da, zaboravih vam reći, da moje tijelo nikako nije primalo onu rekonstruiranu dojku, tako da sam svaki dan išla u bolnicu na previjanje, i to šest mjeseci. Još i to, uz sve ostalo! Nikako i nikako! Jedva se to smirilo. Moram vam reći da s novom dojkom nisam zadovoljna i žao mi je što sam pristala na to, međutim živa sam, glava je na ramenu, sve ostalo je nevažno. Za estetiku me nije briga, jer i tako mi to nitko ne gleda i ne vidi. Brojim kemoterapije, već sam na pola, dobro je, izdržat ću ja to, moram. Želim živjeti! Volim život! Sve ostalo pada u drugi plan, a moja želja za životom je najvažnija, živjeti kvalitetno i
59
pozitivno. Ne ljutiti se više i ne sekirati se više ni za koga, sve je nevažno. Dragi Bože, hvala ti na svakom novom danu i svakom trenutku, jer znam da mi je sve to poklonjeno. Slijedi zračenje, i to 30 zračenja za redom. Svaki put slijede moje molitve dragom Bogu da izdr žim i da živim. To me je snažilo i držalo, i želja za životom. Moram pobijediti, moram biti jaka! Ja to mogu, ja to želim! Ja to hoću! Daj mi, Bože, snage da to sve izdržim. Još malo i sve je gotovo! I biti će dobro, ja to znam i osjećam! Živi se i s rakom, ljudi! Zašto baš ja? Eto, tako je moralo biti. Kad si zdrav, misliš: “Ne, to se meni neće dogoditi!” a, kad ti se dogodi bolest, suočiš se s njom i boriš svom snagom duha i tijela. Moram vam reći da sam svo vrijeme svoje bolesti uz sebe imala malu macu Rikicu koja mi je mnogo pomogla. Uvijek je bila pored mene, s njom sam pričala, ona je svjedok moje bolesti. Danas ona više nije sa mnom jer je nakon 16 godina umrla, ali imam druge dvije mace, moje male, Mimicu i Sunčicu koje su također uz mene. Koje ja volim neizmjerno i koje meni pružaju ljubav i radost. Čekaju me i raduju mi se. Ja ih obožavam! Vjerujem da mi one puno pomažu u liječenju. Moje male ljubimice! Pričam s njima i uz njih nisam sama. Također imam i prijateljice, i ovim putem im se neizmjerno zahvaljujem, mojoj Slavici, mojoj Mariji i teti Marici. Na njih se uvijek mogu osloniti. Puno su mi pružile. Hvala im od srca! Danas, eto živim, a jedva preživljavam. Radila sam 34 godine, živim od 1 204,00 kune mirovine i 400,00 kuna socijalne pomoći. Da nema dobrih ljudi, umrla bih od gladi, a ne od bolesti. No, hvala Bogu! Meni je danas četiri i pol godine od operacije, još uzimam Arimedex, dobro se osjećam i svakim danom sve bolje i bolje. Idem u klub Nada – družimo se, pričamo, toplo sam primljena od članica, i to mi puno znači. I – želim živjeti! A živjeti znači – boriti se! I ne bojte se, ljudi! I s rakom se živi! Pa, dok izdržim! Ljiljana
60
U
pravo je prošlo dvanaest godina od kada sam saznala da bolujem od zloćudnog tumo ra limnih žlijezda, točnije od ne Hodgkinova limoma (non Hodgkin lymphoma). Tada mi je to bila totalna nepoznanica, ali ubrzo sam shvatila da je najbitnije što prije dobiti sve inormacije. Nisam dopustila sebi previše vremena za žalovanje i traženje odgovora na pitanja: „Zašto baš meni?“ i „ Kako sam to mogla dobiti?“. Trebalo je što prije reagirati i krenuti na dugotrajan put terapije i oporavka. Pišući ove retke, sjećanje navire kao da se sve događa sada. Teško je bilo gledati svoju okolinu koja je s nevjericom primili vijest o bolesti, tim više što s am bila mlada, 31 godinu, majka troje djece od 5, 3 i 2 godine. Nisam htjela nikakvo sažaljenje, nego odlučno krenula u bitku svog života. Moji najbliži i ja u hodu smo učili saživjeti se s bolešću i prihvatiti je. Mislim da je najvažnije priviknuti se na novu situaciju što prije, prihvatiti stanje takvo kakvo je i početi se boriti . Boriti se pozitivnim stavom, ulijevanjem nade u izlječenje, discipliniranim načinom života, tražeći način pravilnije prehrane. Čovjek je bombardiran svakojakim inormacijama, poznanici se javljaju o čudotvornim načinima liječenja. U šumi svega toga čovjek ne zna koji put je najpravilniji. Ja sam se vodila svojom intuicijom i izabrala svoj put. Bila sam otvorena prema svemu. Klasično liječenje sastojalo se od kemoterapija, transplantacije koštane srži s matičnim stanicama i zračenja. Kad se sjetim kemoterapija, sjećam se da nisam imala pojma što je to i što me čeka. Saznavala sam u hodu. Imala sam 7 kemoterapija. Nakon ciklusa od 5 kemoterapija, slijedila je kemoterapija neposredno prije vađenja matičnih stanica i ona zadnja, prije transplantacije. Svaka kemoterapija bila je dobivanje citostatika putem inuzije, u kombinaciji s tabletama. Kada je medicinska sestra na 1. kemoterapiji donijela bocu s crvenom tekućinom i pripremila je za inu ziju, samo je rekla: „ Od ovoga će ti otpasti kosa, a Zoran će ti pomoći da imaš manje mučnine.“ Nisam to uzela kao nešto strašno. Nakon dvadesetak dana kosa je toliko ispadala da sam je mogla rukom micati s tjemena. Nisam odugovlačila nego sam u jednom danu postala ćelava i glatka kao beba. Više sam osjećala neugodnost okoline nego što je meni to bilo. Nabavila sam periku koju sam nosila samo vani, a po kući sam nosila kapicu. Sjećam se djece koja bi rekla : „ Mama, stavi kosu na glavu pa idemo u park.“ Ženama na odjelu gubitak kose bio je možda najbolniji trenutak, a ja sam se trudila da im objasnim da je to najmanje što možemo podnijeti i da nema smisla gubiti energiju i žalostiti se oko toga. Moja reakcija poslije kemoterapije bile su mučnine i povraćanja. Prve tri i nisu bile toliko strašne. Nisam imala previše apetita, ali sam znala ako odmah pojedem, makar ću imati nešto i za izbaciti van. Kasnije je bivalo sve jače, ali to mi nije bio problem. Osjećala sam kao da sve loše što je u meni izlazi van. Nakon transplantacije desetak dana nisam jela ništa, osim par žlica juhe, komad dvopeka ili kruha. Mučnine su me mučile, ali ja sam znala da moram sebe prisiliti da ponešto pojedem i popijem. U sterilnoj jedinici provela sam 66 dana. Spor je bio oporavak. Bila sam dobro organizirana i disciplinirana. Naručila sam knjige koje sam htjela pročitati, birala program na televiziji koji sam htjela pogledati, tako da ne bude gledanje cijeli dan. Obvezatan odmor poslije ručka i navečer spavanje u 22 sata. Cijelo vrijeme bila sam vezana na inuziju i 2 metra kretanja. Danas mi se sve to čini posve nezamislivo. Prije spavanja imala sam svoju molitvu, a ona je glasila: „ Moji leukociti rastu, moji
61
eritrociti rastu, moji trombociti rastu“. Nekome se to čini posve glupo, ali ja sam čvrsto vjerovala u to. Kada bi došao doktor i rekao da će možda doći do visoke temperature, a to se ipak nije dogodilo, osjećala sam da držim sve konce u svojim rukama, kao da imam moć da upravljam i borim se za ozdravljenje. Nikada u svom životu nisam imala pozitivniji stav nego tada. Krvna slika se sporo oporavljala. Trombociti nikako da rastu, ali dočekala sam i taj dan. Kada sam izašla na hodnik, činilo mi se kao da ponovno učim hodati. Bila sam neizmjernio sretna. Nije bilo lako, bilo je uspona i padova, ali čovjek može sve izdržati ako čvrsto vjeruje u pozitivan ishod. Nije lako stalno održavati optimizam, vjeru u sebi da će se sve dobro završiti, ali nikako se ne smije prepustiti nemoći. Ne znam što je bilo najteže na cijelom tom putovanju: jesu li to kemoterapije, mučnine, povraćanja, padanje kose, bezbroj vađenja krvi, brojne pretrage, punkcije, biopsije, stavljanje subklavija, paziti da se ne prehladiš, ne vidjeti djecu, paziti na prehranu, piti ciklu na litre, čajeve , organizirati život tako da sve bude u unkciji izlječenja bolesti. Sve je bilo teško i lako kada imaš cilj. Ja sam samo bila sigurna da ću dati sve od sebe, svoj maksimum. Vjerovala sam u sebe i svoje liječnike. Moja okolina dala mi je punu potporu, ali i ja njima. Ova bolest bila je teška, ali i blagoslov. Otvorila je nove vidike koje ne bih mogla spoznati. U životu nikad ne znamo što nas čeka. Prihvatimo ga upravo onakvim kakav jest. Svaki dan je nov početak i zato uživajmo u njemu. Liječenje je trajalo 2 godine. Još uvijek odlazim na kontrolne preglede, jednom godišnje, ali bez straha. Dobro se osjećam, sretna sam i zadovoljna sa svojom obitelji. Nataša Ribić, Rijeka
62
vjera ljubav nada Kada tijelom bolest vlada, a na pleća teški teret pada, duša ti je puna jada, srce ti je puno boli, misliš nitko te ne voli. Ne kloni duhom, već usrdno moli. Ispleti vijenac u vjeri i nadi zrno ljubavi u srce posadi nestat će tvoji teški jadi. U nevolji pruži drugom ruku ublaži mu bol, olakšaj mu muku. I dok ti tako ruka nježno obraz gladi vjerovat ćeš da je lijepo živjeti u nadi. Kada pati tijelo, pati uvijek duša, ali Bog nas gleda, Bog nas sluša, možda nas to samo kuša. Čovjek mnogo toga podnijeti može zato pomozi nam, Bože, trebamo Te dok nam tijelo diše a i onda kada nas ne bude više... ( Posvećeno svim bolesnima i ljudima dobre volje, jer “ DOBRA VOLJA DOBRIH LJUDI PLEMENITE OSJEĆAJE BUDI “. ) Ivančica Pezelj
63
DODATNE INFORMACIJE
7. Gdje dobiti dodatne inForMacije?
7.1. lg p Pmg p
Liga je osnovana 02.06.1967., djeluje na području Primorsko-goranske županije i trenutno ima 190 članova (individualnih i kolektivnih). Liga je dobrovoljna i humanitarna organizacija u koju se mogu učlaniti građani, poduzeća i ostale institucije, radi aktivnosti zaštite od bolesti raka i pomoći u liječenju oboljelima od raka. Zbog povećanja raznih vrsta oboljenja od raka, ciljeve svoje aktivnosti Liga usmjerava prema radu na zdravstvenom odgoju i prosvjećivanju građanstva, i to posebnih dobnih skupina radi ranog otkrivanja bolesti raka. Pruža pomoć u organiziranju rehabilitacije liječenih od raka i pomoć bolesnicima koji boluju od raka te njihovim obiteljima i srodnicima. Organizira stručna savjetovanja, seminare i tečajeve za usavršavanje osoblja koje se proesionalno i volonterski uključuje u rad s obiteljima. Osim navedenog, Liga objavljuje i distribuira prikladne edicije za zdrastveni odgoj i prosvjećivanje, pomaže u organiziranju stručnih savjetovanja, seminara i tečajeva, potiče osnivanje specijalnih klubova samopomoći i rehabilitacije liječenih od raka - kao što je Klub žena operiranih dojki Nada, Klub liječenih od leukemije i limoma, Klub laringostomiranih i sl. Svrha klubova je pružiti potporu i pomoć oboljelima, inormirati i educirati ih o nihovoj bolesti. Klubovi imaju za cilj i senzibilizirati javnost za probleme s kojima se susreću oboljeli. U klubovima članovi razmjenjuju iskustva, razgovaraju o svojoj bolesti, strahovima i opterećenjima. U aktivnosti Lige uključene su četiri sekcije: Sekcija za psihosocijalnu rehabilitaciju, Sekcija za promidžbenu aktivnost, Sekcija za edukaciju i animaciju te Sekcija za organizaciju članstva Lige. Jedanput godišnje Liga tiska inormacije o aktivnostima koje se distribuiraju zainteresiranima. Prikupljanje novčanih sredstava potrebnih za rad Lige provodi se putem individualnih članarina, članarina poduzeća i ostalih institucija, donacija i sponzorstva, uplatom «umjesto cvijeća na odar pokojnika» - o čemu se inormira obitelj pokojnika i izvješćuje o darovateljima u riječkom dnevnom tisku. Liga je članica Hrvatske lige protiv raka. a: r, j g 4/ iii; t: 051 338 – 091 Mb 3383415; č: 24020061100136172 d m m 18 – 19
7.2. k ph n
66
Klub je osnovan 12. 6. 1999. s ciljem pomoći i podrške ženama nakon operacije dojke i prije nje. Trenutno broji 150 aktivnih članica i 15 podupirućih. Aktivnosti Kluba odvijaju se po tjednom rasporedu i uključuju druženje članica, zičke aktivnosti, predavanja, psihosocijalnu pomoć, realizaciju određenih programa, obilježavanje Dana narcisa te humanitarnu akciju prodaje božićnih zvijezda.
Klub je član Hrvatskog oruma protiv raka dojke i Europa Donna. Surađuje s drugim srodnim klubovima u Hrvatskoj, kao i klubom ANDOS iz Trsta . a: M.sm tg 5/i k: p kh tć . 098 931 65 86 t z rć
7.3. k čh m mm
Klub liječenih od leukemije i limoma osnovan je u sklopu Lige protiv raka Primorsko-goranske županije 18. 3. 2003. Zauzima se za oboljele od limoma, leukemije, multiplog mijeloma i drugih hematoloških bolesti. Naš slogan je: zajedno sMo jai, jer sMatraMo da saMo tako MožeMo ostvariti ciljeve. Pozivamo da nam se pridruže sve osobe koje se liječe ili su liječene od hematoloških bolesti, članovi njihovih obitelji i svi ljudi dobre volje koji žele i smatraju da mogu pomoći. Javite se u naš Klub, zatražite pomoć, preporučite nas drugima, ispričajte nam svoju priču jer mi smo ovdje zbog vas, i to svaki drugi i četvrti utorak u mjesecu, od 18 do 19 sati. a: r, j g 4/ t: 051 338 091.
7.4. k gmh Pmg p
Klub laringektomiranih Primorsko-goranske županije osnovan je 22. veljače 2006. Broji 70 članova. Djeluje u sklopu Lige protiv raka PGŽ-a. Sastanci Kluba održavaju se dva puta mjesečno, prve i zadnje srijede u mjesecu. Klub osmišljava edukaciju i druženje članova, potiče razmjenu iskustava i organizira tradicionalne dane sv. Blaža u Crikvenici U sklopu kluba djeluje i Zbor laringektomiranih. a: k gg g kbc r. k: gđ. b bć . 0915760187 0921212405
67
7.5. i č m
Na internetu možemo pronaći brojne inormacije o zloćudnim bolestima. Kako je zdravlje u pitanju, kvaliteta i pouzdanost inormacije je od presudnog značenja. Izuzetno je važno utvrditi kredibilitet i reputaciju osoba ili organizacija koje daju inormacije. Najpouzdanije zdravstvene inormacije dolaze od vladinih organizacija raznih država, bolnica, univerziteta i vodećih javnih zdravstvenih organizacija te njihovih glasnogovornika (npr. American Cancer Society, čije se inormacije smatraju reerentnima). Koristiti vam mogu i tzv. skupine podrške jer udružuju ljude koji su u sličnim zdravstvenim situacijama. Uvijek imajte na umu da inormacije nađene na internetu nisu zamjena za medicinski savjet vašeg liječnika. Obzirom na iznijeto, dajemo vam adrese web stranica za koje mislimo da su kvalitetne i da bi mogle biti korisne za oboljele od raka. Neke od njih je Klub liječenih od leukemije i limoma već objavio u svojim glasnicima: • www.cancer.gov • www.chemotherapy.com • www.cancerguide.org • www.plwc.org • www.cancer.org • www.cancerbacup.org.uk • www.acor.org • www.oncochat.org • www.zdravlje.hr • www.health.gov • www.adam.com • www.drdrev.com • www.icino.health.org Valja nanovo napomenuti da je internet područje vrlo podložno promjenama. Promjenjive su adrese web oglašivača, izgledi njihovih web stranica i njihovi načini pretraživanja, a osobito sadržaji tih stranica.
68
69
8. literatura
70
American cancer society: Building a suport network. Preuzeto 21. travnja 2007. sa stranice: http://www.cancer.org/docroot/ESN/content/ESN Beard, B.H. Fear o death and ear o lie. Arch Gen Psych 21,373-380, 1969. Beck, J.S. Cognitive therapy: Basics and Beyond. New York: Guilord Press, 1995. Bird, G. i Melville H. Femiliers and Intimate Relationships. New York,:McGraw-Hill, Inc.,1994. Blocher, HD. Counseling A developmental Approach. John Wiley & Sons, Inc. New York, 2000. Blum D. Coping with cancer: Tools to help you live. Cancer Care, Inc. New York, 2005. Blumeneld M, Tiamson LAM. Consultation-Liaison Psychiatry. Lippincott Williams&Wilkins, Philadelphia, 2003. Brammer L.M., Abrego P.J., Shostrom E.L., Therapeutic Counseling and Psychotherapy. Prentice Hall, Englewood Clifs, New Jersey, 1993. Buckman R. Ne znam što reći. Školska knjiga Zagreb, 1996. Buss A. H. Personality. Allyn &Bacon, Boston, 1995. Folkman, S i Greer, S. Promoting psychological well-bing in the ace o the serious illness: when theory, research and practice inorm each other. Psycho-Oncology, 9, 11-19, 2000. Frydenberg E. Beyond Coping. Oxord University Press, 2002. Gaynard L., Woler J., Goldberg J., Thompson R. H., Redburg L., Laidley L. (1990) Psychosocial care o children in hospitals. A clinical practice mannual rom the ACCH Child lie research project. Association or the Care o children’s health. Bethesda, MD. Havelka M, Zdravstvena psihologija. Naklada Slap, Jastrebarsko, 2002. Horwitz M. Stress and Coping. U: Review o General Psychiatry, .American Psychiatric Publishing; 1984. Hudek-Knežević J., Kardum I. Psihosocijalne odrednice tjelesnog zdravlja. I. Stres i tjelesno zdravlje. Naklada Slap, Jastrebarsko, 2006. Hrvatska Udruga Primalja, Zbornik radova. 2004. Jakovljević M. Psihijatrija. Zagreb, 1995. Kaplan IH, Sadock JB. Synopsis o psychiatry. William&Wilkins, Baltimore, 1998. Kaplan, R. J. Cancer and rehabilitation. Preuzeto 20. travnja 2007. sa stranice: http://www.emedicine.com/pmr/topic226.htm Katinić K. Živjeti za smrt umrijeti za život. Stajergra, Zagreb, 2005. Klain E. i sur. Psihološka medicina . Golden marketing, Zagreb, 1999. Klain E. i sur. Grupna analiza. Medicinska naklada, Zagreb, 1996. Lazarus AA. Kratka ali sveobuhvatna psihoterapija. Naklada Slap, Jastrebarsko, 2003. Moro, Lj. i Frančišković, T. Psihijatrija. Rijeka, 2004. Moorey, S i Greer S. Cognitive behaviour therapy or people with cancer. New York: Oxord University Press, 2002. National cancer institute: Chemotherapy and you: A guide to sel-help during cancer treatment. Preuzeto 20. travnja 2007. sa stranice: http://www.cancer.gov/cancertopics/chemotherapy-and-you
Oatley K, Jenkins MJ. Razumijevanje emocija. Naklada Slap, Jastrebarsko, 2003. Pavlović-Ružić I, Host I. i sur. Vodič kroz kemoterapiju. Adamić, Rijeka, 2005. Pernar M., Uloga kliničkog psihologa u psihijatriji. u: Lj.Moro, T. Frančišković ur., Psihijatrija. Glosa, Rijeka 2004. Peveler R, Feldman E, Friedman T. Liaison Psychiatry. Gaskel,Royal College o Psychiatrists; London, 2000. Prstačić M, Sabol R. Psihosocijalna onkologija i rehabilitacija. Medicinska naklada, Zagreb, 2006. Roesch SC, Weiner B. A meta-analytic review o coping with illness: do causal atributions matter. J Psychosom Res 2001;50:205-219 Rundell, RJ, Wise GM. Textbook o consultation-liaison psychiatry. American Psychiytric Press, New York, 1996. Santrock JW. Psychology. Brown&Beuchmark Pub, Dubuque, 1997. Schaie W., Willis S., Psihologija odrasle dobi i starenja. Naklada Slap, Jastrebarsko, 2001. Sheridon C.L., Radmacher S.A. Health Psychology. John Wiley&Sons, Inc, New York 1992. Sontag S. Illness as metaphor. The New York Review o Books 24; 1978. Stahl MS. Essential psychopharmacology. Cambridge University Press, New York, 2000. Taylor D, Paton C, Kerwin D. The Maundsley 2003 Prescribing guidelines. Martin Dunitz, London, 2003. World Federation or Mental Health Ed. The Relationship Between Physical and Mental Health: Co-occuring Disorders. 2004. World Federation or Mental Health Ed. The Relationship Between Physical and Mental Health: Co-occuring Disorders. 2004.
71
9. rjenik PojMova
aloPecija Opadanje kose. Neželjeno djelovanje nekih oblika kemoterapije. Čim se terapija završi ili smanji njezin intenzitet, u većini slučajeva kosa opet naraste aMbivalencija Istovremeno prisustvo oprečnih emocija npr. ljubavi i mržnje prema istoj osobi aMPutacija Operacijski zahvat kojim se odstranjuje bolesni dio tijela aneMija Slabokrvnost. Pad broja crvenih krvnih tjelešaca i koncentracije hemoglobina u krvi. Posljedica toga je slabija opskrba tkiva kisikom. Pacijent s anemijom osjeća se slabim, malaksalim, sve slabije podnosi zički napor i pri njemu osjeća nedostatak zraka. Anemija može biti jedno od neželjenih djelovanja kemoterapije. anoreksija Gubitak apetita praćen izrazitim mršavljenjem derMatitis Upala kože eMPatija Sposobnost suosjećanja s drugom osobom eriteM Crvenilo
72
GeŠtalt teraPija Oblik psihoterapije koji ima za cilj ostvariva-
nje kontakta sa samim sobom i s drugim ljudima ovdje i sada, što je osnova za proširenje osobne svjesnosti GruPna teraPija Oblik psihoterapije u kojoj sudjeluje više bolesnika istovremeno, obično sjede u krugu i izmjenjuju svoje misli i osjećaje. Prati ih najčešće jedan terapeut koji pomaže u koordinaciji i prepoznavanju zbivanja u grupi GruPe saMoPoMoĆi Oblik grupne terapije u kojem sudjeluju osobe koje imaju sličan problem, npr. oboljeli od raka ili oboljeli od šećerne bolesti i sl. Grupa se sastaje zbog međusobnog pružanja podrške, davanja savjeta ili izmjene iskustava identiFikacija Poistovjećivanje individualna teraPija Terapija u kojoj sudjeluje jedan terapeut i jedan bolesnik. Problem zbog kojeg se bolesnik javlja određuje ciljeve i način provođenja terapije, okus terapije, kao i oblik psihoterapije keMoteraPija Korištenje lijekova za uništavanje zloćudnih stanica. Brojne se tvari koriste u ovu svrhu. Većina njih djeluje tako da oštećuje genetski zapis stanica (DNK). Kada je oštećena DNK, stanice više ne mogu rasti niti se razmnožavati. Uspješna kemoterapija ovisi o činjenici da su zloćudne stanice daleko osjetljivije na djelovanje kemoterapije nego zdrave stanice. No kako su stanice koštane srži, stanice sluznica i kože također dosta osjetljive na
djelovanje kemoterapeutika - većina neželjenih djelovanja kemoterapije može se pripisati oštećenju ovih tkiva (pad krvne slike, ranice u ustima, proljevi i gubitak kose) koGnitivno-biHevioralna teraPija Strukturirani usmjereni pristup koji pomaže pojedincu da promjenama u mišljenju i opažanju savlada emocionalne probleme i promijeni ponašanje PsiHodinaMska teraPija Oblik liječenja koji naglašava važnost osobne povijesti svakog čovjeka, utjecaj genetike te utjecaj ranog iskustva na obilježja ličnosti. U okusu ima odnos terapeut-bolesnik PsiHoteraPija Metoda liječenja psihičkih i emocionalnih problema. Postoji više priznatih oblika psihoterapije. Neke od njih preeriraju rad na određenom problemu, druge rad na emocijama, treće se baziraju na odnosu bolesnik - terapeut. Općenito, psihoterapija se može provoditi individualno i grupno. Koji će se oblik terapi je primijeniti, ovisi o edukaciji terapeuta, kao i o problemu kojeg treba riješiti PsiHotroPni lijekovi Lijekovi koji djeluju na središnji živčani sustav i utječu na njegove unkcije radioteraPija Liječenje zračenjem recidiv Ponovna pojava bolesti
reGresija Povratak na ranije obrasce ponašanja koji su nezreliji (npr. tendencija oboljele osobe da se osjeća bespomoćno i ponaša kao dijete), s ciljem privlačenja pažnje i stvaranja osjeća ja sigurnosti u situacijama kad se osjećamo ugroženi soMatizacije Senzacije ili bolovi u pojedinim dijelovima tijela ili organima, a bez njihova oštećenja, uzrokovane psihičkim pritiskom poput straha, depresije i sl. srediŠnji živani sustav (sžs, cns) Pod ovim pojmom podrazumijevamo veliki i mali mozak te leđnu moždinu. Postoji i perierni živčani sustav, a čine ga svi živci koji izlaze iz središnjeg živčanog sustava i dolaze do svih dijelova organizma suPortiva PsiHoteraPija Oblik psihoterapije koja radi na jačanju zdravih snaga bolesnika suradna ili liaison PsiHijatrija Odnosi se na granu psihijatrije koja povezuje psihijatriju i somatsku (tjelesnu) medicinu. Konkretno, specijalisti suradne psihijatrije educirani su iz psihijatrije, psihoterapije i područja somatske medicine kojim se bave. Dio su tima liječnika somatske medicine koji se brine o liječenju somatskog bolesnika i pruža psihološku podršku bolesnicima na odjelima somatske medicine toksinost Ovim izrazom označavamo neželjeno štetno djelovanje citostatika u kemoterapiji. Toksič-
73
nost citostatika koji se koriste kod kemoterapije, može varirati od blage, srednje izražene do izražene i opasne po život. Toksičnost može biti kratkotrajna, prolazna ili dugotrajnija. Kako je djelovanje citostatika nespecično, ne može se izbjeći toksično djelovanje citostatika na zdrava tkiva životni ciklus obitelji Proces razvoja obitelji od aze para, preko aze obitelji s jednim ili više djece do aze kad djeca napuštaju obitelj - umirovljenje i traženje nove ravnoteže. U svakoj se azi obitelj može naći u krizi i tražiti način prilagodbe
74
10. biljeŠke
75
11. koMentari i suGestije
Svatko se s rakom suočava na osobit način i koristi vlastite načine nošenja s bolešću i liječenjem. Kako bi iduće izdanje ovog priručnika bilo bliže vašim potrebama, molimo da sve vaše komentare, kritike, savjete i prijedloge za poboljšanje dostavite (osobno ili poštom) na adresu: lg p Pmg p j tg 4 51000 r m: gpg@yh.
76
77
78
79
