Diagnosis de autismo en niños con síndrome de Down Glenn Vatter Reprinted with the permission of the author 3124 Henneberry Road © 1998 Glenn Vatter. All rights reserved Jamesville, NY 13078-9640 Traducción al español por Cristina Fanlo (315) 677-3844 Translations: Resumen No menos del 10% de las personas con síndrome de Down puede también padecer autismo. Los datos exactos son difíciles de obtener. Muchos casos no están diagnosticados o lo están a edades tardías. A la hora de hacer el diagnóstico, muchos profesionales bien no son conscientes de que las dos condiciones pueden coexistir, bien se muestran reticentes a dar el segundo diagnóstico. Diagnosticar el autismo es mucho más complicado que diagnosticar el Síndrome de Down: no hay análisis de sangre, ni marcador genético, ni características faciales u otras que se apliquen a todas las personas autistas. El diagnóstico es subjetivo y se basa en una serie de observaciones o bservaciones concurrentes de ciertos comportamientos. El diagnóstico y el tratamiento del autismo es mucho más crítico que el del síndrome de Down. Sin una detección y una intervención precoces, la vida de una persona con autismo puede ser mucho más limitada que la de una persona con síndrome de Down y a menudo los niños autistas viven en colegios-residencia c olegios-residencia más que en su casa, debido a la imposibilidad de los padres y del sistema escolar para manejar los comportamientos del niño. Síntomas de autismo en el síndrome s índrome de Down El área clave afectada en el desarrollo de un niño con síndrome de Down es el área cognitiva, el desarrollo del pensamiento, del razonamiento y de la comprensión. En dicha área se son de esperar retrasos. Otras áreas del desarrollo son el área social y el área emocional. Estas áreas se desarrollan de modo más cercano a la normalidad en un niño con síndrome de Down, pero no así en un niño con autismo. Coleman y Rogers (1992) describen del siguiente modo el desarrollo social y emocional de un niño con síndrome de Down: La mayoría de los bebés con síndrome de Down muestran un retraso mínimo en su desarrollo social y emocional: sonríen cuando se les habla a los 2 meses (rango de 1,5 a 4 meses), sonríen espontáneamente a los 3 meses (rango de 2 a 6 meses) y reconocen a sus padres a los 3,5 meses (rango de 3 a 6 meses); cada uno de estos hitos muestra solamente 1 mes de retraso de media. Aunque A unque algunos estudios sugieren que la intensidad de respuestas afectivas tales como sonreír y reír puede ser ligeramente inferior a la mostrada por bebés ordinarios, los padres responden con afecto a la aparición de la sonrisa y del contacto ocular. Los bebés con síndrome de Down empiezan a disfrutar de juegos infantiles interactivos (cucú-tratrás) sobre los 11 meses de edad (rango de 9 a 16 meses), lo cual representa un retraso de 3 meses con respecto a los bebés ordinarios. Los estudios realizados en el segundo año de vida muestran que los bebés tienen habilidades de comunicación social, utilizándolas para intentar distraer a un adulto de una tarea que el bebé no quiere realizar. Los bebés son cariñosos, afectivos y responden normalmente al contacto físico, a diferencia de otros bebés con otros tipos de discapacidades, entre ellas el autismo. Esta respuesta emocional normal continúa a lo largo de la vida adulta, y tal y como han mostrado estudios sobre adolescentes, se convierte en auténtica empatía, lo cual hace que la persona con síndrome sí ndrome de Down sea una persona sensible y socialmente consciente para vivir con ella.
Por lo tanto, las áreas clave que hay que vigilar en un niño con síndrome de Down cuyo diagnóstico se sospecha que pueda estar complicado con un trastorno del comportamiento como el autismo son el área social y el área afectiva. Algunos profesionales sostendrán que el desarrollo social y afectivo puede verse afectado por retrasos en el desarrollo cognitivo y que no existe evidencia de un trastorno distinto. Aquí es donde interviene la naturaleza subjetiva del diagnóstico de autismo. Es una cuestión de grado. Algunos de los comportamientos clave que pueden señalar la posibilidad de autismo en un niño con síndrome de Down son:
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1. Soledad autista extremada. El niño no se relaciona con la gente de un modo normal y prefiere que se le deje solo. El niño parece considerar a las otras personas como objetos y no como personas. No se integrará en un grupo de juegos con otros niños. A diferencia de los niños con síndrome de Down, que son muy afectivos y a los que les gustan los abrazos, el niño autista no quiere ser abrazado. 2. Deseo ansioso y obsesivo de que su entorno no cambie. Cualquier cambio en la rutina diaria puede causarle un gran disgusto. 3. Falta de contacto ocular. Es típico de las personas con autismo el que no establezcan contacto ocular, sino que no miren a la gente o miren "a través" de los demás, como traspasándolos. 4. Muestra movimientos repetitivos estereotipados, tales como sentarse un largo rato con un objeto en su mano, limitándose a moverlo hacia adelante y hacia atrás y a mirarlo. En la figura 1 se presenta una lista de los comportamientos autistas más representativos. Algunas de estas características son normales, hasta cierto punto, en un niño con síndrome de Down. Esto complica el diagnóstico de autismo en estos niños. En la sección siguiente, se presentan los criterios DSM-IV para diagnosticar el autismo, junto con anotaciones sobre si cada uno de los comportamientos prevalece más en autismo que en síndrome de Down. Normalmente, las personas con autismo muestran por lo menos la mitad de las características que se describen a continuación. Estos síntomas pueden variar de leves a severos y la intensidad también puede variar de un síntoma a otro. Además, el comportamiento se da en muchas situaciones diferentes y es claramente inapropiado para su edad. Dificultad para mezclarse con otros niños
Insistencia en la invarianza del ambiente; resistencia a los cambios de rutina
Risas inapropiadas
Falta de conciencia de peligros reales
Poco o ningún contacto ocular
Juego extraño sostenido
Aparente insensibilidad al dolor
Ecolalia (repetición de palabras o frases en vez de utilizar el lenguaje normal)
Prefiere estar solo; comportamiento distante
Puede no querer ser abrazado ni abrazar
Da vueltas a objetos
No responde a señales verbales; actúa como si fuera sordo
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Fijación inapropiada a objetos
Dificultad para expresar sus necesidades; utiliza gestos o apunta con el dedo en vez de usar palabras
Clara hiperactividad física o falta de actividad extrema
Rabietas: muestra una congoja exagerada sin razón aparente
No responde a los métodos tradicionales de enseñanza
Desnivel en la motricidad fina y gruesa (puede no querer dar patadas a un balón, pero apila bloques de construcción)
Adaptado del original del Profesor Rendle-Short, Hospital de niños de Brisbane, Universidad de Queensland, Australia
Figura 1. Lista de comportamientos autistas Autismo y PDD - Definiciones El término oficial para el autismo, utilizado por la American Psychiatric Association en su DSM-IV, es el de Trastorno Generalizado del Desarrollo (en inglés, PDD, siglas de Pervasive Developmental Disorder). Los Trastornos Generalizados del Desarrollo forman un grupo que incluye 5 trastornos susceptibles de ser diagnosticados: Trastorno Autista, Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo de la Niñez, Trastorno de Asperger y Trastornos Generalizados del Desarrollo no incluidos en otra parte. A veces, el término de autismo se utiliza para describir el trastorno autista y otras veces, se usa para describir los 5 trastornos PDD. Existen también otra serie de trastornos relacionados que en su conjunto se denominan trastornos del espectro autista. Para los objetivos de este artículo, incluyo los 5 trastornos PDD en el autismo. Diagnóstico de Autismo en el Síndrome de Down. Lista del DSM-IV El autismo se diagnostica observando el comportamiento del paciente. Hay 16 síntomas descriptivos que examinar. Si se observa una combinación apropiada de ocho de ellos, se establece un diagnóstico de autismo. Estos síntomas se agrupan en cuatro áreas generales: Interacciones sociales severamente deterioradas, Imaginación y comunicación severamente deterioradas, Intereses y actividades extremadamente limitados y Síntomas observados por vez primera en la infancia o niñez temprana. En algunos casos, como en el síndrome de Down, el retraso mental puede enmascarar el autismo y el diagnóstico puede retrasarse o no darse nunca. Los criterios diagnósticos para el autismo dados por la American Psychiatric Association están contenidos en su Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales, cuarta edición (DSM-IV). El diagnóstico es bastante complejo y es reconocido únicamente cuando lo lleva a cabo un profesional cualificado. Diagnosticar el autismo en una persona con síndrome de Down es un poco más difícil que en una persona sin este síndrome. Algunos de los criterios del autismo aparecen normalmente en las personas Down y esto no significa que el autismo esté presente. A continuación, se describe el DSM-IV para el trastorno autista con apuntes después de cada uno de los criterios, indicando si este criterio se encuentra normalmente en el síndrome de Down o es más indicativo de autismo. Al diagnosticar autismo en una persona Down, el profesional deberá examinar cada uno de los criterios viendo si es un rasgo normal en una persona con Down y, si es un rasgo normal, es más severo de lo que se encuentra normalmente en una persona Down.
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A. Deben cumplirse seis o más manifestaciones de (1), (2) y (3) cumpliéndose como mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3). 1. Trastorno cualitativo de la relación social, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones: a. Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social.
No se dan normalmente en el síndrome de Down, más indicativos de autismo.
b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo.
No se dan normalmente en el síndrome de Down, más indicativos de autismo.
c. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés).
Presente en alguna medida en el síndrome de Down, pero mucho más pronunciado en autismo.
d. Falta de reciprocidad social o emocional.
Presente en alguna medida en el síndrome de Down, pero mucho más pronunciado en autismo.
2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones: a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica).
No se da normalmente en el síndrome de Down.
b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones.
Se da normalmente en el síndrome de Down, pero no con la misma intensidad que en autismo.
c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrático.
Se da algo en el síndrome de Down, pero no con la misma intensidad que en autismo.
d. Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel evolutivo.
No se da normalmente en el síndrome de Down.
3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones: a. Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.
No se da normalmente en el síndrome de Down.
b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
No se da normalmente en el síndrome de Down.
c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc).
No se da normalmente en el síndrome de Down.
d. Preocupación persistente por partes de objetos.
No se da normalmente en el síndrome de Down.
B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas: (1) Interacción social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje, ó (3) Juego simbólico.
Los niños con síndrome de Down presentarán normalmente algunos déficits en estas áreas, dependiendo de la profundidad de su retraso mental. Como estos déficits son esperados, se
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suelen ignorar en los informes y no se registran. Por lo tanto, cuando se diagnostica autismo a una edad más avanzada y se buscan los informes anteriores para ver las anotaciones sobre estas áreas, o bien no se encuentran en los informes oficiales del niños o bien han sido olvidadas porque no se consideraban relevantes en aquel tiempo. El profesional que esté realizando el diagnóstico podría por lo tanto descartar un posible diagnóstico de autismo porque aparentemente (y falsamente) estas características no estaban presentes antes de los 36 meses de edad. A causa de esta peculiaridad en el diagnóstico, existen probablemente muchas personas con síndrome de Down y autismo, no habiendo sido éste último diagnosticado.
C. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niñez. Cuestiones relativas al diagnóstico de autismo en personas con síndrome de Down Existen un cierto número de razones por las cuales no hay constancia de muchos casos de autismo en personas con síndrome de Down. Una de ellas radica en los criterios diagnósticos, que requieren la aparición de síntomas antes de los 3 años de edad. En el caso del síndrome de Down, los padres de un niño con síndrome de Down y los profesionales que los atienden están más preocupados con el síndrome de Down en sí y sus posibles complicaciones en cuanto a problemas cardíacos, leucemia y otros problemas. Se espera que haya retraso en el desarrollo. Dado que estos retrasos del desarrollo son esperados, simplemente no se les ocurre ni a los padres ni a los profesionales que pueda haber autismo. Los padres probablemente no han o ído hablar nunca de autismo e ignoran todo acerca de sus síntomas. Esto mismo puede ocurrir con algunos profesionales que se ocupan del niño con síndrome de Down. Solamente el más astuto de los profesionales del diagnóstico podría reconocer la presencia del autismo en un niño con síndrome de Down antes de los 3 años de edad. Solamente cuando el niño crece, o si los padres insisten, puede aparecer con claridad que el autismo está presente. Pero algunos profesionales pueden aplicar la regla de los 3 años y descartar un diagnóstico de autismo al no aparecer registrados en los informes determinados síntomas antes de los 3 años. La cuestión de la aparición temprana constituye por lo tanto un obstáculo importante para el diagnóstico. Otra dificultad radica en el hecho de que en las personas con síndrome de Down se dan ya algunos criterios del DSM-IV como parte del propio síndrome de Down. Cuando el profesional intente detectar 8 de los 16 criterios específicos del autismo, puede caer en la tentación de descartar estos síntomas como característicos del síndrome de Down y no contabilizar los suficientes síntomas como para dar un diagnóstico de autismo. Asimismo, algunos profesionales pueden considerar únicamente como autismo el autismo de Kanner, en el cual el retraso mental es leve o nulo y descartar un diagnóstico de autismo en el caso del síndrome de Down, en el que existe normalmente retraso mental. Otros pueden descartar el diagnóstico de autismo debido a que sus causas son normalmente nebulosas o desconocidas en un caso individual, y dado que existe retraso mental en el síndrome de Down, pueden decir que ya que existe una causa conocida, no ha lugar el diagnóstico de autismo. Algunos profesionales pueden no querer agobiar a la familia con otra etiqueta adicional de autismo. Este hecho le quita a la familia la oportunidad de unirse a grupos de apoyo de autismo y a buscar tratamientos de autismo. Si bien es cierto que protocolos de tratamiento de autismo y síndrome de Down se solapan y tienen muchas características comunes, los tratamientos del autismo son mucho más intensos. Y el tratamiento del autismo es mucho más crítico para prevenir consecuencias para toda la vida. Los problemas anteriormente expuestos se plantean en la parte de texto del DSM-IV, que se muestra favorable a establecer un diagnóstico de autismo cuando están presentes los síntomas. No hay nada, ni en la parte de texto ni en la lista de criterios diagnósticos, que sugiera un posible rechazo a diagnosticar autismo en una persona con síndrome de Down y/o retraso mental. El texto especifica claramente que muchas personas autistas tienen también retraso mental. También especifica que si hay una pérdida de información sobre los primeros años de vida o si los datos no son claros en cuanto a la aparición de síntomas antes de los 3 años de edad, debería darse un diagnóstico de autismo.
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Estoy en contacto con bastante padres que tienen niños con un diagnóstico dual de síndrome de Down y autismo. Todos ellos han contado que tuvieron grandes dificultades para obtener un diagnóstico dual. No podían entender el fracaso de sus hijos para desarrollarse social y emocionalmente, con déficits más allá de los que se presentan normalmente en un niño con síndrome de Down. Tuvieron que dar muchas vueltas y suplicar literalmente a los profesionales que les dijeran qué es lo que pasaba a sus hijos. No se trata de casos de padres hipocondríacos que intentaban coleccionar diagnósticos, sino más bien de padres que deseaban saber qué era lo que funcionaba mal en sus hijos. Estudios Los estudios sobre autismo en el síndrome de Down son más bien escasos. Ghazziuddin (1992) encontró dos niños que cumplían los criterios del DSMIII-R para autismo, de una población de 40 niños con síndrome de Down. Wing y Gould (1979) diagnosticaron, dentro de un grupo de 30 niños con síndrome de Down, a cuatro niños que tenían autismo o estaban dentro del espectro autista. Turk (1992) registró que un 9% de sus series de niños con síndrome de Down cumplían todos los criterios de autismo. Lund (1988) diagnosticó a 5 adultos con autismo, de un grupo de 44 con síndrome de Down. Bregman (1988) y Wakabayashi (1979) también describieron a niños con diagnóstico dual. Howlin y cols. (1995) describieron a 4 chicos con síndrome de Down, que fueron diagnosticados como autistas entre los 8 y 11 años. Los autores informan que, aunque no existe ningún estudio epidemiológico sobr e la prevalencia de trastornos del espectro autista en una gran población de niños con síndrome de Down, la evidencia actualmente disponible sugiere que es del orden del 30%. Asimismo, en este artículo, los autores comentan que el Dr. Ghazziuddin les había comunicado personalmente que había encontrado un 10% de casos de autismo en sus pacientes con síndrome de Down. El Dr. Ghazziuddin también me ha comunicado a mí personalmente que el 10% es un número bastante razonable. Ghazziuddin (1997) describe a tres personas con síndrome de Down y autismo. Gillberg y cols. (1986) encontraron un 5% de personas con autismo en una población de 20 personas con síndrome de Down. Se han llevado a cabo bastantes estudios con una gran población de personas con síndrome de Down y sus resultados han mostrado una proporción muy baja de casos de autismo. Gath y Gumley (1986) encontraron un 1% de personas con autismo, de un grupo de 193 personas con síndrome de Down. Meyers y Pueschel (1991) encontraron un 1% de personas con autismo, de un grupo de 497 personas con síndrome de Down. Collacut y cols. (1992) encontraron un 2,2% de personas con autismo, de un grupo de 371 personas con síndrome de Down. Los bajos índices obtenidos en estos estudios pueden ser engañosos. Estos estudios se llevaron a cabo por investigadores que buscaban trastornos psiquiátricos en niños y adultos con retraso mental. No buscaban específicamente el autismo. Se hicieron diagnósticos de depresión, psicosis, trastornos de la personalidad, trastornos de conducta, esquizofrenia, trastornos emocionales, autismo y muchos otros. Algunos se hicieron utilizando versiones de 1980 del DSM-III o del ICD-9. Uno de los estudios se hizo examinando antiguas historias clínicas y haciendo un diagnóstico retrospectivo basado en o bservaciones realizadas muchos años antes por personas que manejaban conceptos anticuados, tales como la rutinaria clasificación del autismo como esquizofrenia. Dos de los autores admiten que las personas diagnosticadas con psicosis podrían también haber sido agrupadas como autistas. Un autor estableció el diagnóstico de psicosis en varios casos de comportamientos autistas porque estos comportamientos no habían sido registrados antes de los 30 meses de edad. He revisado estos estudios y reclasificado aquellos casos en los que el autor sugería que se podría haber establecido un diagnóstico de autismo en vez de otros trastornos y he recalculado los índices de autismo. El resultado alcanzó hasta un 16%. Como ya se mencionó anteriormente, para empezar el diagnóstico de autismo es bastante subjetivo, y se vuelve más confuso en personas con síndrome de Down y otras formas conocidas de retraso mental. Es muy difícil encontrar datos estadísticos claros y válidos, debido a las dificultades que existen para diagnosticar el autismo. No se trata de establecer estadísticas claras y científicas, sino de que los dos trastornos pueden darse a la vez y en un número significativo de personas. Como las limitaciones en autismo son mucho mayores, tal y como se ha comentado anteriormente, es muy importante reconocer un caso de autismo en un niño con síndrome de Down, para que se puedan poner en marcha protocolos de tratamiento más apropiados y los padres puedan buscar también apoyo fuera de la comunidad del síndrome de Down. 6
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Síndrome de Down y Trastornos del Espectro Autista
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109 5 2 22 5283 Síndrome de Down y trastornos del espectro autista: una mirada a lo que sabemos
POR EL DR. GEORGE T. CAPONE DE DISABILITY SOLUTIONS VOLUMEN 3, NÚMEROS 5 Y 6 Durante los últimos 10 años he evaluado a cientos de niños con síndrome de Down, cada uno con sus propias fortalezas y debilidades, y ciertamente, su propia personalidad. No creo haber conocido a un padre que no cuide a su hijo con todo su afecto en la clínica; su amor y dedicación son evidentes. Pero algunas de las familias se destacan en mi memoria. A veces, los padres traen a su hijo con síndrome de Down a la clínica, no siempre por primera vez, y se sienten profundamente angustiados por un cambio en la conducta o el desarrollo del niño. A veces describen situaciones y preocupaciones aisladas que los preocupan por que su niño dejó de aprender nuevos signos o de utilizar lenguaje. Es feliz jugando solo y no parece necesitar a nadie más para el extraño juego con el que se entretiene (sacudir un juguete, alinear objetos). Cuando lo llaman, él no los mira. ¿Será posible que no escuche bien? Apenas come tres o cuatro alimentos. La sugerencia de un alimento nuevo, o incluso de antiguo favorito, provoca un berrinche sin precedentes. Está mirando constantemente las luces y los ventiladores de techo. No sólo cuando les pasa cerca, sino de manera obsesiva. A veces resulta difícil hacer que deje de mirar las luces y puede terminar en una escena. Requiere un orden determinado para las cosas. Mover una silla a otro punto de la habitación lo trastorna hasta que se la coloque nuevamente en su lugar habitual. Algunas familias realizan su propia investigación y dicen que creen que el niño puede tener un trastorno del espectro autista (ASD, por sus siglas en inglés) conjuntamente con el síndrome de Down. Otros no tienen ni idea de lo que puede estar sucediendo. Saben que no es bueno y quieren respuestas inmediatas. Este artículo es para las familias en situaciones como estas y otras similares. Si a su hijo se le hizo el doble diagnóstico de síndrome de Down y trastorno del espectro autista (SD-ASD) o si cree que su hijo puede tener ASD, aprenderá un poco más sobre su significado, sobre lo que estamos aprendiendo mediante la recolección de datos y nuestras apreciaciones sobre el proceso de evaluación. Hay poco material escrito, ya sea investigaciones o comentarios, sobre SD-ASD. De hecho, hasta hace poco era común creer que los dos cuadros no podían coexistir. Se les informaba a los padres que su niño tenía síndrome de Down con una alteración cognitiva de severa a profunda sin investigar más ni hacer ninguna intervención para encontrar una causa diagnóstica. En la actualidad, los médicos reconocen que las personas con síndrome de Down también pueden presentar diagnósticos psiquiátricos relacionados, tales como ASD o trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Debido a que esta filosofía es relativamente nueva para los médicos y los profesionales de la educación, se sabe poco a nivel medico o educativo sobre los niños y los adultos con SD-ASD. Durante los últimos seis años, hemos reunido información y estudiado al SD-ASD en el instituto Kennedy Krieger Institute. Hemos reunido y analizado los datos de evaluaciones clínicas, de pruebas psicológicas y conductuales y exploraciones del cerebro con RM. Actualmente, seguimos una cohorte de aproximadamente 30 niños con SD-ASD en la Down Syndrome Clinic, posiblemente este sea el mayor grupo de niños con SDASD reunido hasta ahora. ¿Qué debería observar?
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SIGNOS Y SÍNTOMAS Como padres, es común, y hasta esperado, que a veces se preocupen por el desarrollo de su hijo. También es común escuchar sólo una parte de los criterios para una etiqueta en particular. Esto es particularment cierto cuando se trata de SD-ASD porque existe poca información disponible sobre el tema. Esto puede ser especialmente problemático si su hijo elige un hábito nuevo de forma repentina que usted asocia con ASD, tal como sacudir juguetes incesantemente. Los niños que vimos en el Kennedy Krieger Institute que tienen SD-ASD presentan síntomas de varias formas distintas, que hemos separado en dos grupos generales: GRUPO 1 Los niños de este primer grupo parecen mostrar conductas “atípicas” en edades tempranas. Durante la
primera infancia o la etapa de deambulación, es posible observar:
Conductas motoras repetitivas (dedos en la boca, aleteo de la mano),
Fascinación con las luces, los ventiladores de techo o los dedos y quedarse con la mirada fija en ellos,
Rechazo extremo por los alimentos,
Problemas del lenguaje receptivo (mala comprensión y uso de gestos) posiblemente dando la apariencia de que el niño no oye, El lenguaje hablado puede ser altamente repetitivo o estar ausente. Junto con estas conductas, puede haber otros cuadros clínicos presentes, como convulsiones, deglución disfuncional, nistagmo (movimiento constante de los o jos), o hipotonía severa (bajo tono muscular) con un retraso en las destrezas motoras.
Si su hijo con síndrome de Down es joven, es posible que usted observe una o algunas de las conductas mencionadas anteriormente. Esto no significa que su hijo necesariamente progresará hasta tener un trastorno del espectro autista. Significa que se los debería controlar de cerca y que se pueden beneficiar si reciben diferentes servicios de intervención (tales como integración sensorial) y estrategias de enseñanza (tales como estrategias de comunicación visual o enseñanza de ensayos discretos) para promover el aprendizaje. GRUPO 2 Los niños del segundo grupo suelen tener mayor edad. Este grupo de niños experimenta una pérdida o estancamiento dramático de su adquisición y uso de las habilidades de lenguaje y de atención social. Esta regresión en el desarrollo puede estar seguida de irritabilidad excesiva, ansiedad y aparición de conductas repetitivas. Los padres informan con mayor frecuencia que esta situación ocurre después de un curso de desarrollo temprano que, de otro modo, sería “típico” para un niño con síndrome de Down. Según los padres, esta
regresión ocurre con mayor frecuencia entre los 3 y los 7 años. Las preocupaciones médicas y las estrategias para estos dos grupos pueden ser distintas. Por ahora, no existe suficiente información disponible para saberlo. Sin embargo, independientemente de cómo o cuándo
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se descubra el ASD por primera vez, los niños con SD-ASD tienen necesidades educativas y conductuales similares una vez que se los identifica. ASD 101: Curso Rápido
Los signos y los síntomas varíanAunque estamos documentando algunas similitudes en la forma de presentación del SD-ASD, es el autismo lo que se considera un trastorno de espectro. Esto significa que todos los niños con SD-ASD serán distintos de una forma o de otra. Algunos tendrán lenguaje, otros no. Algunos se apoyarán mucho en la rutina y el orden y otros serán menos exigentes. Combinado con el amplio espectro de habilidades observadas en el síndrome de Down aislado, puede parecer desconcertante. Es más fácil si usted entiende los trastornos de ASD separados del síndrome de Down. El autismo, los cuadros de tipo autista, los trastornos del espectro autista (ASD) y el trastorno generalizado del desarrollo (PDD, por sus siglas en inglés) son términos que significan más o menos lo mismo. Todos se refieren a un síndrome neuroconductual diagnosticado por la aparición de síntomas específicos y retrasos en el desarrollo en épocas tempranas de la vida. Estos síntomas son consecuencia de un trastorno cerebral subyacente, que puede tener múltiples causas, entre las que se encuentra el síndrome de Down. En este momento, existe cierto desacuerdo en la comunidad médica sobre las evaluaciones específicas necesarias para identificar el síndrome o el grado en que ciertas “características principales” deben estar presentes para establecer el diagnóstico de ASD en un niño con síndrome de Down. Lamentablemente, la falta de pruebas diagnósticas específicas crea una considerable confusión para profesionales, padres y otras personas que intentan comprender al niño y desarrollar una atención médica óptima y un programa educativo eficaz. Hay consenso general en que:
El autismo es un trastorno de espectro: puede ser leve o severo. Muchos de los síntomas se superponen con otros cuadros, tales como trastorno obsesivocompulsivo (TOC) o trastorno de déficit de atención con hiperactividad (ADHD, por sus siglas en inglés). El ASD se diagnostica durante el desarrollo. La expresión del síndrome varía con la edad del niño y su nivel evolutivo. El autismo puede coexistir con cuadros tales como retraso mental, trastorno convulsivo o síndrome de Down. El autismo es un cuadro que dura toda la vida.
Las áreas de preocupación más comunes en los niños con ASD incluyen:
Comunicación (uso y comprensión de palabras habladas o signos),
Habilidades sociales (relación con personas y en circunstancias sociales),
Movimientos corporales repetitivos o patrones de conducta.
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Ciertamente existen inconsistencias en cualquiera de estas áreas en todos los niños, especialmente durante la primera infancia. Los niños con ASD pueden exhibir o no exhibir todas estas características en cualquier momento ni demostrarán consistentemente sus habilidades en circunstancias similares. Entre las carac terísticas variables del ASD que hemos observado comúnmente en niños con SD-ASD se incluyen:
Respuesta inusual a las sensaciones (especialmente sonidos, luces, tacto o dolor)
Rechazo de los alimentos (texturas o sabores preferidos)
Juegos inusuales con juguetes u otros objetos
Dificultad con cambios en la rutina o en el entorno familiar
Poca comunicación o comunicación sin sentido
Conductas disruptivas (agresión, berrinches o desobediencia extrema)
Hiperactividad, corto lapso de atención e impulsividad
Conducta autodestructiva (cortes en la piel, golpes en la cabeza, hematomas en los ojos o mordeduras)
Alteraciones del sueño
Antecedentes de regresión evolutiva (especialmente habilidades sociales y de lenguaje)
A veces, estas características se observan en otros trastornos de la infancia, tales como el trastorno de déficit de atención con hiperactividad o el trastorno obsesivo compulsivo. A veces, el ASD se pasa por alto o se considera inadecuado para un niño con síndrome de Down debido a la alteración cognitiva. Por ejemplo, si un niño tiene un alto grado de hiperactividad e impulsividad únicamente se puede considerar el diagnóstico de ADHD. Los niños con muchas conductas repetitivas pueden ser vistos únicamente como un trastorno de movimientos estereotipados (SMD, por sus siglas en inglés), que es común en personas con alteración cognitiva severa. La mayoría de los padres coinciden en que los problemas de conducta severos no suelen resolverse fácilmente. Encontrar soluciones para los problemas de conducta es uno de los motivos por los que las familias buscan la ayuda de los médicos y de los especialistas en temas conductuales. En comparación con otros grupos de niños con deterioro cognitivo, los que tienen síndrome de Down, como grupo, tienen menos probabilidades de tener trastornos de conducta o psiquiátricos. Cuando ocurre, a veces se dice que tienen un “diagnóstico doble.” Es importante que los profesionales consideren la posibilidad de un diagnóstico
doble (síndrome de Down más un cuadro psiquiátrico, tal como ASD o TOC) porque: 1. Es posible que responda a medicamentos o a un tratamiento conductual, y 2. Un diagnóstico formal puede darle derecho al niño a que reciba servicios educativos y de intervención más especializados y eficaces.
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Si cree que su hijo puede tener un trastorno ASD, hable de ello antes o durante su evaluación. No espere a ver lo que podría suceder. Incidencia
Es difícil calcular la prevalencia o la ocurrencia de ASD entre niños y adultos con síndrome de Down. En parte, esto se debe al desacuerdo existente sobre los criterios diagnósticos y la documentación incompleta de los casos a lo largo de los años. Actualmente, los cálculos varían entre 1 y 10%. Creo que de 5 a 7% es un cálculo más preciso. Esto es significativamente mayor que lo que se observa en la población general (0,04%) y menor que en otros grupos de niños con retraso mental (20%). Aparentemente, la ocurrencia de trisomía 21 disminuye el umbral para el surgimiento del ASD en algunos niños. Esto puede ser debido a otras influencias biológicas genéticas o de otro tipo sobre el desarrollo del cerebro. Una revisión de la literatura sobre este tema desde 1979 revela 36 informes de SD-ASD (24 niños y 12 adultos). De los 31 casos que incluyen el sexo, sorprendentemente 28 personas eran varones. La proporción hombre-mujer es mucho mayor que la observada para autismo en la población general. Además, en informes que incluyen el nivel cognitivo, la mayoría de los niños evaluados se encontraban en el espectro severo de deterioro cognitivo. Generalmente, no hay una buena comprensión de la causa del ASD, independientemente de su asociación con el síndrome de Down. Existen algunos cuadros clínicos en los que el ASD es más común, tal como el síndrome de X frágil, otras anomalías cromosómicas, trastorno convulsivo e infecciones virales pre o perinatales. Se debería incluir al síndrome de Down en esta lista de enfermedades. El impacto de un cuadro clínico preexistente como el síndrome de Down en el cerebro en desarrollo probablemente es un factor clínico del surgimiento del trastorno de ASD en un niño. Desarrollo Cerebral y ASD
El desarrollo del cerebro y su funcionamiento es un poco diferente en niños con SD-ASD que en sus pares con síndrome de Down. La caracterización y el registro de estas diferencias en el desarrollo cerebral a través de evaluaciones detalladas de ambos grupos de niños brindará una mejor comprensión de la situación y los posibles tratamientos para los niños con SD-ASD. Un análisis cerebral detallado realizado durante la autopsia o con resonancia magnética (RM) en niños con autismo muestra la participación de varias regiones distintas del cerebro:
El sistema límbico, que es importante en la regulación de la respuesta emocional, el estado de ánimo y la memoria,
Los lóbulos temporales, que son importantes para oír y procesar normalmente los sonidos,
El cerebelo, que coordina los movimientos del sistema motor y algunas operaciones cognitivas, y
El cuerpo calloso, que une los dos hemisferios de la corteza cerebral.
En el instituto Kennedy Krieger Institute, hemos realizados estudios con RM a 25 niños con SD-ASD. Los resultados preliminares apoyan la idea de que el cerebelo y el cuerpo calloso tienen un aspecto diferente en estos niños en comparación con los niños que tienen únicamente síndrome de Down. Actualmente, estamos evaluando otras áreas del cerebro, como el sistema límbico y todas las subregiones corticales más 12
importantes para buscar otros marcadores que diferencien a los niños con SD-ASD de sus pares con síndrome de Down. Química Cerebral y ASD
La neuroquímica (química del cerebro) del autismo dista mucho de ser clara y muy probablemente incluya diversos sistemas químicos del cerebro. Esta información suministra la base para realizar ensayos con medicamentos que afecten el modo en que el cerebro funciona para provocar cambios de conducta. Un análisis neuroquímico realizado exclusivamente en niños con ASD, identificó la participación constante de al menos dos sistemas. 1. Dopamina: regula el movimiento, la postura, la atención y las conductas de recompensa; y 2. Serotonina: regula el estado de ánimo, la agresión, el sueño y las conductas relacionadas con la alimentación. Además, los opiáceos, que regulan el estado de ánimo, las recompensas, las respuestas al estrés y la percepción de dolor, también pueden estar implicados en algunos niños. Todavía no se han realizado estudios detallados de la química cerebral en niños con DS-ASD. Sin embargo, nuestra experiencia clínica en el uso de medicamentos que regulan la dopamina, la serotonina o ambos sistemas ha sido favorable en algunos niños con SD-ASD. ¿Cómo puedo saberlo?
SOLICITAR UNA EVALUACIÓN Si sospecha que su hijo con síndrome de Down tiene algunas de las características del ASD o de cualquier otros cuadro que califique como diagnóstico doble, es importante que lo evalúe un profesional con suficiente experiencia en la evaluación de niños con deterioro cognitivo —idealmente, y síndrome de Down en particular. Algunos de los mismos síntomas que ocurren en el SD-ASD también se observan en el trastorno de movimientos estereotipados, la depresión mayor, el trastorno de estrés postraumático, las reacciones de ajuste agudas, el trastorno obsesivo compulsivo, el trastorno de ansiedad o cuando los niños están expuestos a eventos o entornos sumamente estresantes y caóticos. A veces, cuando los niños con síndrome de Down experimentan problemas médicos ocultos —como dolor de oído, de cabeza, dolor de dientes, sinusitis, gastritis, úlcera, dolor pélvico, glaucoma, entre otros —la situación deriva en conductas que pueden parecer “de tipo autista”, tales como comportamiento autodestructivo, irritabilidad o conductas agresivas. Es obligatorio obtener una historia clínica y un examen físico integrales para descartar otros motivos para la conducta. Cuando es difícil lograr la cooperación, puede ser necesario usar sedación o anestesia. En ese caso, use eficazmente el “tiempo de anestesia” programando
la mayor cantidad de exámenes especializados factibles para una sesión. Además de la evaluación médica, se le pedirá que ayude a completar una lista de control para determinar si su hijo tiene ASD. Yo uso la Lista de control de la conducta del autismo (ABC, por sus siglas en inglés), pero también se usan otras como la Escala de valoración del autismo infantil y la Escala de valoración del A utismo de Gilliam (CARS y GARS respectivamente, por sus siglas en inglés). Cada una de ellas se completa en una
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entrevista con los padres o la realizan los padres antes de acudir a la cita. Luego, se las califica y se las considera junto con observaciones clínicas para determinar si su hijo tiene ASD. OBSTÁCULOS PARA DIAGNOSTICAR SD-ASD “Si parece un pato y hace cuac como un pato... adivinen…”
A veces los padres enfrentan obstáculos innecesarios en la búsqueda de ayuda para sus hijos. Los padres compartieron varios motivos que comprueban esto. Entre los más comunes se encuentran: Problema: Falla en el reconocimiento del doble diagnóstico Resultado: Falla para reconocer el doble diagnóstico, excepto en los casos más severos Esto es frustrante para todos los que participan de la búsqueda activa de soluciones para un niño. Si usted está en esta situación y siente que sus preocupaciones no se toman en serio, siga intentándolo. El mejor consejo es confiar en la intuición que tenga con respecto a su hijo. Eventualmente, encontrará a alguien dispuesto a analizar todas las posibilidades con usted. CONFUSIÓN DIAGNÓSTICA Problema: La confusión del diagnóstico con otros cuadros conductuales o psiquiátricos como ADHD, TOC o depresión. Resultado: Los padres pueden sentirse empujados hacia la exigencia de una derivación para otra evaluación médica en una clínica para síndrome de Down o en un centro de desarrollo infantil. Frecuentemente esto implica un costo considerable para las familias debido a cuestiones con el seguro. Muchos HMO y PPO no darán la derivación ni participarán en el costo de evaluaciones realizadas fuera de sus sistemas. Lo mismo se aplica a las evaluaciones educativas. Muchos sistemas escolares pueden dudar en suministrar otrosservicios intensivos y costosos para niños con SD-ASD. La combinación de frustración y falta de aceptación por los profesionales (médicos y educadores) del diagnóstico doble puede co nducir a los padres a abandonar los servicios tradicionales a favor de soluciones no tradicionales para las necesidades médicas y educativas de sus hijos. Esto no es necesariamente algo malo. Una manera individual y creativa de resolver problemas es muy buena cuando el apoyo es difícil de obtener. Sin embargo, el abandono total del “sistema” puede conducir a sentimientos de abandono y aislamiento, lo que dificulta que las familias puedan ayudar a sus hijos y construir sistemas de apoyo para lidiar con el estrés. Habrá muhcos momentos frustrantes y estresantes en el futuro. Los padres merecen recibir apoyo. FALTA DE ACEPTACIÓN DE LOS PROFESIONALES Problema: A veces falta aceptación por parte de los profesionales de que el ASD puede coexistir en un niño con síndrome de Down que tiene deterioro cognitivo. Pueden sentir que no es necesario ni exacto agregar otra etiqueta. Es posible que les digan a los padres: “Esto es parte del ‘bajo funcionamiento’ del síndrome de Down.” Ahora sabemos que eso no es correcto. Los niños con DS -ASD son claramente diferenciables de los
niños con síndrome de Down o de los que tienen síndrome de Down y algún deterioro cognitivo severo cuando se usan herramientas de evaluación diagnóstica estandarizadas, tales como el ABC.
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Resultado: Los padres se frustran y pueden dejar de intentar obtener tratamiento médico o intervenciones conductuales más específicos. CONFUSIÓN EN LOS PADRES Problema: Falta de aceptación, entendimiento, conciencia o acuerdo por parte de los padres u otros familiares, especialmente de niños muy pequeños, sobre lo que ocurre. Las reacciones iniciales de las familias y los padres varían considerablemente de “Esto pasará” a “¿Por qué no hace tantas cosas como otros niños con SD?”
Resultado: Los padres en esta situación pueden encontrarse incómodos con el otro sobre el significado de la conducta del niño y lo que deben hacer sobre ella. Como resultado, las parejas pueden estresarse, las relaciones con los otros niños son tirantes y la vida en general resulta dura. Lamentablemente, he visto que los padres en esta situación casi universalmente se retiran de los grupos de apoyo para el síndrome de Down o de otros grupos que pueden ofrecerles apoyo. Hay una variedad de motivos para hacerlo, entre los que se encuentran “los temas que se discuten no se aplican a mi hijo,” “es demasiado difícil ver a todo s esos niños que están tanto peor que mi hijo,” y “siento que las personas creen que soy un mal padre por la conducta de mi hija.”Idealmente, una persona en el grupo de padres identificaría esto cuando ocurre y ofrecería más
apoyo en lugar de verlos retirarse. Lo preocupantes es que los mismos padres que más necesitan el apoyo y la asistencia no pueden recibirla dentro del contexto de su grupo de padres local. De hecho, puede ser que no haya otro padre en el grupo con un hijo en una situación similar porque el SD-ASD es poco frecuente y no se comparte con facilidad. Es fundamental que los padres tengan la oportunidad de conocer y aprender de otros padres cuyos hijos también tienen SD-ASD. A pesar del cuadro clínico subyacente (trisomía 21), el síndrome neuroconductual de ASD puede significar que un grupo de apoyo para familias de niños con autismo también podría resultar de utilidad. Sin embargo, debido a la falta de aceptación o conocimiento sobre el diagnóstico doble, estos grupos de apoyo pueden ser igualmente desalentadores. ¿Qué significa eso?
HALLAZGOS CONDUCTUALES La obtención de un diagnóstico de SD-ASD es raramente útil para entender cómo el ASD afecta a su hijo. Es complicado por la falta de información disponible, y dificulta el discernimiento de opciones médicas y educativas adecuadas. Para determinar cuáles son las conductas más comunes en el SD-ASD estamos realizando estudios caso-control que juntaban aleatoriamente (para sexo y edad) a un niño con SD-ASD y un niño con síndrome de Down sin ASD. Estas comparaciones se basan en la información obtenida con el ABC junto con una historia detallada del desarrollo y observaciones conductuales. A través de este proceso hemos podido determinar lo siguiente: Los niños con SD-ASD tenían más probabilidades de tener:
Antecedentes de regresión evolutiva, incluyendo la pérdida de habilidades sociales y de lenguaje,
Pocas habilidades de comunicación (muchos niños no manifestaban habla ni signos con significado),
Conductas autodestructivas y disruptivas (como pellizcarse la piel, morderse y pegarse o golpearse la cabeza), 15
Conductas motoras repetitivas (como rechinar los dientes, sacudir las manos y mecerse),
Vocalizaciones no habituales (como gruñidos, tarareos y sonidos guturales),
Respuesta sensorial inhabitual (como girar, mirar luces o sensibilidad antes determinados sonidos),
Problemas de alimentación (como rechazo a las comidas o fuerte preferencia por texturas específicas), y Aumento de ansiedad, irritabilidad, dificultad con transiciones, hiperactividad, problemas de atención y significativos trastornos del sueño.
Otras observaciones incluyen:
Los niños con SD-ASD tuvieron calificaciones mucho más altas que sus pares con síndrome de Down sólo en las cinco subescalas del ABC: función sensorial, relación social, uso del cuerpo y de objetos, uso de lenguaje y habilidades sociales. Los niños con SD-ASD muestran menos deterioro en las áreas sociales que los que tienen ASD únicamente. Los niños con SD-ASD muestran más preocupación por los movimientos corporales y el uso de objetos que los niños con ASD. Los niños con SD-ASD tuvieron puntajes más altos en las cinco subescalas de ABC que los niños con deterioro cognitivo severo aislado. Entre los niños que tienen únicamente síndrome de Down, aún los que presentan deterioro cognitivo severo no siempre cumplen con los criterios para ASD.
La conclusión que saco de esta información es que los niños con SD-ASD se diferencian claramente tanto de los niños “típicos” con síndrome de D own como de los que tienen deterioro congnitivo severo (incluso los niños con síndrome de Down). Así, es probablemente incorrecto sugerir que las conductas de tipo autista se deban enteramente a una menor función cognitiva. Sin embargo, el hecho de que las características autistas y la menor cognición estén asociadas, indica que existen algunos determinantes compartidos comunes a ambas características (ASD y menor cognición) del cuadro. CUADROS MÉUADROS ASOCIDOS Hay incógnitas sobre la posibilidad de que existan similitudes en la diversidad de los cuadros médicos asociados con el síndrome de Down en general en niños con SD-ASD. Para determinar esto, usamos el mismo esquema de comparación que se describe anteriormente. Es importante señalar que el número de pares combinados actualmente en nuestro estudio es bastante pequeño y, como resultado, algunos de estos hallazgos pueden no sostenerse a medida que examinemos a más niños. Los niños con SD-ASD tenían más probabilidades de tener:
Enfermedades cardíacas congénitas y anomalías en el tracto GI,
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Hallazgos neurológicos, (es decir, convulsiones, deglución di sfuncional, hipotonía severa y retraso motor),
Problemas oftalmológicos,
Problemas respiratorios (p. ej., neumonía y apnea del sueño), y
Aumento del número total de cuadros clínicos.
¿Y ahora qué?
DESPUÉS DE LA EVALUACIÓN Si su hijo tiene SD-ASD, la obtención del diagnóstico o la etiqueta puede ser un tipo de alivio. El agregado de ASD hace que surjan nuevas preguntas. Desde una perspectiva médica es importante considerar el uso de medicamentos para conductas específicas, particularmente en niños mayores. Esto es especialmente cierto si estas conductas interfieren con el aprendizaje o la socialización. Aunque no hay una cura o un tratamiento extraordinariamente ef icaz para el síndrome de Down y el espectro autista, algunas “conductas objetivo” pueden responder a los medicamentos. Algunas de estas conductas incluyen:
Hiperactividad y poca atención,
Irritabilidad y ansiedad,
Trastornos del sueño,
Conductas explosivas que resultan en agresión/disrupción (a veces se pueden reducir),
Rituales y conductas repetitivas (a veces se pueden reducir), y
Auto-destrucción (a veces se puede reducir).
A medida que continua cuidando a su hijo, recuerde cuidarse a sí mismo y a su familia —en ese orden. Usted tiene una vida y una familia para tener en cuanta. Reconozca que hay un tiempo, una energía y recursos limitados que puede invertir en este “proyecto.” Obviamente habrá ciclos de buenos y malos momentos,
pero si no puede encontrar alguna manera de renovar su espíritu emocional, el “desgaste” es inevitable. Hay un índice de ansiedad más elevado, problemas para dormir, falta de energía, depresión y matrimonios que fracasan o que luchan bajo estas circunstancias. Aprenda a reconocer sus propias dificultades y sea honesto consigo mismo y con su pareja sobre la necesidad de ayuda. La orientación y los medicamentos pueden ayudarlo mucho a estar lo mejor posible, por el bien de todos. Conclusión
Claramente, hay mucho que aprender sobre los niños con SD que tienen un doble diagnóstico con trastorno de espectro autista. Mientras tanto, es esencial que los padres se eduquen y eduquen a otros sobre el cuadro. Las familias deben trabajar para construir un equipo de profesionales de la salud, terapeutas y educadores interesados en enseñar quien está interesado en trabajar con su niño para promover el mejor resultado posible. Los esfuerzos de investigación deben ir más allá de meras descripciones, identificación temprana e historia natural. Se deben buscar marcadores específicos en el desarrollo del cerebro que pueden distinguir al SD-ASD del síndrome de Down “típico” y el autismo “típico”; y es necesario documentar 17
de forma más cuidadosa los posibles beneficios de varios tratamientos. El logro del reconocimiento de estas metas llevará un largo tiempo y se deberá enfocar con espíritu de apoyo, cooperación y cuidados, tanto de cada niño como de los niños en la comunidad que tienen SD-ASD.
-http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Atencion-Medica/Enfermedades-Asociadas/Sindromede-Down-y-Trastornos-del-Espectro-Autista/
CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICAS DEL NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA e-mail:
[email protected]
Para programar la intervención educativa más conveniente para un alumno con síndrome de Down concreto, se ha de partir de un conocimiento realista y actualizado de las peculiaridades del aprendizaje de estas personas. Por ello es esencial comenzar por precisar cuáles son sus principales características psicológicas y planificar a partir de ahí las actuaciones educativas precisas. Un mejor conocimiento nos permitirá realizar una más adecuada intervención. Se va a partir de dos premisas, que enmarcan toda la exposición posterior: 1.- La variabilidad existente entre los niños con síndrome de Down es tan grande e incluso mayor que la que se da en la población general. Por ejemplo, los márgenes temporales en que adquieren determinadas capacidades o hitos de desarrollo como la marcha o el habla, son más amplios. No hay dos niños con síndrome de Down iguales. Hemos de evitar los tópicos y las generalizaciones. 2.- La prudencia en el planteamiento de expectativas. No podemos determinar a priori lo que pueden llegar a aprender. Se ha de ser cauteloso respecto a las expectativas que se creen sobre sus posibilidades futuras. Se realizará un repaso por bloques psicológicos estudiando las características propias del SD y aportando sugerencias de intervención para aplicar en el trabajo educativo diario. Por supuesto, estas características no se dan siempre ni en todos, ya que el único rasgo común a todos los alumnos con SD es la trisomía del par cromosómico 21. CARACTERÍSTICAS BIOLÓGICAS/FISIOLÓGICAS QUE PUEDEN AFECTAR A SU PROCESO DE APRENDIZAJE • Cardiopatía. • Alteraciones oculares y de la audición. • Hipotonía muscular (flacidez) y laxitud de los ligamentos. • Alteraciones de la función tiroidea. Hipotiroidismo fundamentalmente. • Umbral más alto de percepción del dolor. • Desarrollo evolutivo: retraso en la adquisición de las distintas etapas.
Sugerencias de intervención: 18
• Seguir las pautas del programa de salud pa ra personas con SD: www.downcantanbria.com/articuloS1.htm • Realizar las revisiones médicas periódicas (oculares, auditivas, de la función tiroidea). • Es recomendable que practiquen ejercicio físico regular. • Se ha de estar atentos a sus quejas cuando manifiesten sentir un dolor y a su malestar o aspecto decaído • Procurar no utilizar términos “médicos” al referirse a personas con síndrome de Down (“pacientes”, “enfermos”, “afectados”) • Intervención educativa: les hemos alargado la vida, trabajemos ahora para ensanchársela.
PERSONALIDAD Realizando una revisión a la bibliografía científica y de divulgación sobre SD se pueden recoger calificativos que constituyen los estereotipos sobre las personas con SD. Se les califica de obstinadas, afectuosas, sociables o sumisas. En conjunto son afirmaciones sin clara justificación y en muchos casos sin fundamento. Ocasionan generalizaciones perjudiciales, que confunden a padres y educadores y en muchos casos determinan las expectativas que sobre ellos se hacen unos y otros. Sin embargo y por encima de estereotipos y coincidencias aparentes se encuentra una rica variedad de temperamentos. Con la salvedad anterior, algunas características generales de la personalidad de los alumnos con SD son: • Escasa iniciativa. • Menor capacidad para inhibirse. • Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio. • Menor capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente. • Poca perseverancia en las tareas y utilización de la capacidad social para eludirlas. • Suelen mostrarse colaboradores y ser afectuosos y sociables • En el mundo laboral se están mostrando constantes y tenaces, puntuales y responsables, realizando l as
tareas con cuidado y perfección. Sugerencias de intervención: • Más que “aceptarles como son” ( “pobrecillo”), ayudarles a mejorar. • Se ha de adaptar el programa educativo a la personalidad de cada uno. • Hay que favorecer su participación en juegos y actividades de gru po. • Es preciso proporcionar el control externo para inhibir sus actuaciones que con el entrenamiento se
convertirá en autocontrol. • Conviene acostumbrarles a que cambien de tarea de vez en cuando.
MOTRICIDAD • Torpeza motora, tanto gruesa (brazos y pier nas) como fina (manos). • Lentitud en sus realizaciones motrices. • Mala coordinación. • Hipotonía muscular y laxitud de los ligamentos. • Dificultades con lo antigravitatorio (saltar, subir). • Tendencia al sobrepeso
Sugerencias de intervención: • Programas de atención temprana • Ejercicio físico regular. Aprovechar las actividades cotidianas. • Práctica de deportes y otras actividades físicas.
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• Estudio previo de sus características físicas y de salud para prevenir riesgos • Requieren una ingesta calórica menor que otros niños de su misma edad y estatura
ATENCIÓN • La atención varía en función del interés de la tarea (motivación). • Dificultad para mantener la atención sobre todo durante periodos de tiempo prolongados. • Facilidad para la distracción frente a estímulos diversos y novedosos.
Sugerencias de intervención: • Es preciso programar ejercicios para que aumenten sus periodos de atención. • Actividades variadas y amenas • Es conveniente mirarles cuando se les habla, comprobar que atienden, eliminar estímulos distractores
cuando se trabaja con ellos, presentarles los elementos de uno en uno y evitar enviarles diferentes mensajes y estímulos al mismo tiempo. • No se ha de confundir la falta de atención con la demora en la respuesta, algo que se da habi tualmente, ya que su periodo de latencia (tiempo que tardan en responder) es más largo. PERCEPCIÓN • Mejor percepción y retención visual que auditiva. • Su umbral de respuesta general ante estímulos es más elevado.
Sugerencias de intervención: • Se debe presentar la estimulación siempre que sea posible a través de más de un sentido (multisensorial), • El modelado o aprendizaje por observación, la práctica de conducta y las actividades con objetos e
imágenes son muy adecuados. INTELIGENCIA • El SD siempre se acompaña de discapacidad intelectual (no mental), en diferentes grados. • Nivel intelectual en el rango de la deficiencia ligera o moderada, en general. • Obtienen mejores resultados en las pruebas manipulativas que en las verbales. • Entienden literalmente lo que les dicen. No entienden las bromas ni las frases con doble sentido. • Es difícil para ellos generalizar lo que aprenden. • Necesitan más tiempo para responder. • Les cuesta entender varias instrucciones dadas en o rden secuencial (segui das).
Sugerencias de intervención: • No se ha de olvidar que tienen discapacidad intelectual. Es preciso hablarles más despacio; si no entienden
las instrucciones repetirlas con otros términos diferentes y más sencillos. • Se les ha de dar el tiempo que ne cesitan. • Trabajar desde lo concreto a lo abstracto, de lo manipulativo a lo intelectual. • Hacer un trabajo sistemático con las bromas e ironías. • Se pueden y se deben utilizar programas de educación emocional.
ASPECTOS COGNITIVOS
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• Dificultad para mane jar diversas informaciones. • Lentitud para procesar y codificar la información y dificultad para interpretarla. • Les resultan dificultosos los procesos de conceptualización, abstracción, generalización y transferencia de
los aprendizajes. Sugerencias de intervención: • Es conveniente hablarles despacio, con mensajes breves, concisos, sencillos, directos y sin doble sentido. • Se les ha de dar tiempo para que contesten, sin adelantarse a su posible respuesta. • Es preciso explicarles hasta las cosas más sencillas, no dando por supuesto que saben algo si no lo
demuestran haciéndolo. • Se ha de prever en la programación la generalización y mantenimiento de las conductas, practicándolas en
diferentes lugares y momentos. MEMORIA • Memoria procedimental y oper ativa, bien desarrollada (pueden realizar tareas secuenciadas con
precisión). • Mejor memoria visual que auditiva. • Les cuesta seguir más de 3 instrucciones dadas en orden secuencial. • Son capaces de retener de 3 a 6 dígitos tras escucharlos (3 -4 dígitos en la mayor parte de los casos / 3-5
ímágenes). Sugerencias de intervención: • Es esencial el entrenamiento de la memoria. • Necesitan que se les proporcionen estrategias ( subvocalizar, nombrar los objetos, agruparlos en
categorías). • Es recomendable pr acticar en las tareas cotidianas en casa y en el colegio (transmitir recados, por
ejemplo). LENGUAJE • El nivel lingüístico va por detrás de su nivel lector, de su capacidad social y de su inteligencia g eneral. • Mejor puntuación en pruebas manipulativas q ue verbales. • Tienen dificultad para dar respuestas verbales; dan mejor respuestas motoras. • Tienen mejor capacidad de lenguaje comprensivo que expresivo.
Sugerencias de intervención: • El lenguaje es conveniente que sea trabajado individualmente con ca da uno de ellos, incluso con el apoyo
de especialistas. • En la clase, utilizar lo menos posible exposiciones orales y largas explicaciones. • A hablar se aprende hablando. Hablarles y escucharles son las mejores estrategias. • El ordenador puede ser un in strumento muy útil para alcanzar estos objetivos. • La lectura y la escritura favorecen el desarrollo de su lenguaje.
CONDUCTA • No suelen presentar problemas destacables de conducta. • La mayoría pueden incorporarse con facilidad a entornos sociales nor malizados, como los centros de
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integración escolar. • A veces son necesarios programas de modificación de conducta y de apoyo conductual positivo, que por lo
común dan buenos resultados con ellos. Sugerencias de intervención: • Lo más importante es la norm alización, es decir, tratarles del mismo modo que a los demás y exigirles lo
mismo que a ellos. • Tanto la sobreprotección como l a dejadez y el abandono son actuaciones negativas. • Principio de actuación: las tres “R”: Reglas – Rutinas – Responsabilidades. • En el caso de los colegios, la coordinación entre todos los profesores y con la familia es esencial para
intervenir en aspectos de conducta. SOCIABILIDAD • En conjunto alcanzan un buen grado de adaptación social. • Sin una intervención sistemática su nivel de interacción social espontáneo es bajo. • Suelen mostrarse dependientes de los adultos. • Se dan en ocasiones problemas de aislamiento en situación de hipotética integración.
Sugerencias de intervención: • Es conveniente establecer normas claras y razonadas. • Se ha de proporcionar control conductual externo, como paso previo hacia el autocontrol,. • Se recomienda la participación en todo tipo de actividades sociales en el entorno social real del niño. • Los programas de entrenamiento en habilidades sociales pueden ser aplicados con éxito y se obtienen
resultados observables en poco tiempo. REFLEXIÓN FINAL Cuando hace 30 años se describían las principales características psicológicas de las personas con síndrome de Down, se ofrecían peculiaridades c omo “sobrepeso”, “nula relación social”, “analfabetismo” y “deficiencia mental severa o profunda”. En la presentación actual, se muestra cómo estas l imitaciones han sido superadas: términos tales como “adecuado estado de salud”, “aspecto externo correcto”, “hábitos de autonomía personal adquiridos”, lectores como grupo” “prácti ca de deportes”, “participación en diversos entornos sociales”, “discapacidad intelectual leve o moderada”, describen de forma más adecuada lo que es
el síndrome de Down en la actualidad.. Y ello es debido a que estas características no son estables, dado que se produce una interrelación constante entre condiciones ambientales y sustrato genético. La intervención ambiental produce mejoras observables incluso en una discapacidad con una carga genética tan substancial como es el síndrome de Down. El tono muscular, el nivel intelectual, las habilidades sociales, la lectura y la escritura o el lenguaje son campos en los que se han producido avances impensables hace algunos años. En esa línea se ha de seguir, con el convencimiento corroborado por los hechos de que la intervención educativa bien programada y sistemáticamente realizada produce resultados y es eficaz. Y la responsabilidad de ese avance recae en los educadores, padres y profesionales fundamentalmente, además de en otros colectivos sociales, como los médicos, los periodistas o los empresarios, cuya implicación en este proceso es fundamental. http://www.downcantabria.com/curso4.htm
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¿Qué esconden los problemas del control de esfínteres? A propósito de un caso Autores: Bezos Saldaña La, Escribano Ceruelo E b a Psicóloga Interna Residente. Hospital Universitario de Móstoles. Madrid. España. b Pediatra. CS Barcelona. Móstoles, Madrid. España. Referencia para citar este artículo: Bezos Saldaña L, Escribano Ceruelo E. ¿Qué esconden los problemas del control de esfínteres? A propósito de un caso. Rev Pediatr Aten Primaria. 2012;14:317-21. Publicado en Internet: 07/11/2012 Resumen: Los trastornos del control de esfínteres son uno de los problemas más comunes en la consulta del pediatra de Atención Primaria. Se expone un caso clínico de un niño de cuatro años que presenta encopresis funcional por rechazo a utilizar el inodoro, así como la intervención llevada a cabo en conjunto por Pediatría y Psicología Clínica. La exposición de este caso muestra cómo la misma manifestación puede esconder distintos problemas que requerirán diferentes abordajes terapéuticos. Asimismo, se pone de manifiesto la necesidad de prestar atención a los dive rsos contextos que rodean al niño (familia, escuela, profesionales), así como valorar la interacción y la influencia mutua de los síntomas de este con la actitud de los padres y con otros factores externos para entender y abordar el problema de forma más precisa y global. Palabras clave: Trastornos de la eliminación. Control de esfínteres. Encopresis.
INTRODUCCIÓN Los hitos evolutivos relacionados con la adquisición del control de esfínteres son procesos complejos que tienen lugar durante el periodo entre los 18 y los 36 meses de edad en un niño normal. Generalmente, la secuencia de adquisición de la continencia sigue el patrón siguiente: fecal nocturna fecal diurna urinaria diurna urinaria nocturna; aunque muchos niños adquieren el control fecal y vesical de forma simultánea1,2. Es a partir de los 12 meses cuando el niño comienza a desarrollar las habilidades motoras necesarias y existe un acuerdo generalizado de que hasta el año y medio no se logra la madurez biológica que permite ejercer un control voluntario sobre los músculos que controlan la micción y la defecación 3,4. Además de la maduración biológica como requisito para el control de esfínteres, existen múltiples factores que influyen en esta adquisición: la madurez socioemocional del niño, su capacidad intelectual, los determinantes culturales y las interacciones psicológicas entre el niño y s us padres. En cuanto a esta última variable, uno de los aspectos más estudiados en la literatura médica está relacionado con el entrenamiento en el uso del inodoro y la dificultad de los padres y los profesionales para juzgar el momento adecuado para comenzar y establecer qué prácticas facilitan esta adquisición2,3. A pesar de que la mayoría de los niños están entrenados en el uso del inodoro a los 30 meses, los estudios muestran que entre el 2 y el 10% de los niños no lo está a los cuatro años1. Durante el proceso de entrenamiento, un 20% de los niños desarrolla rechazo a usar el retrete. Este comportamiento está asociado a consecuencias negativas como retención de heces y orina, riesgo de desarrollar trastornos de la eliminación como enuresis y encopresis, y otras dificultades psicológicas y fisiológicas derivadas. En caso de producirse, todas ellas pueden llegar a requerir la intervención profesional del pediatra o incluso la derivación al psicólogo clínico del Equipo de Salud Mental. En todos los casos es imprescindible explorar los distintos factores que influyen en la aparición de este problema y ajustar la intervención según las características de cada paciente. Se presenta un caso clínico que permite una mayor reflexión acerca de estos trastornos, comunes en la consulta de Atención Primaria (AP), y la idoneidad de una intervención individualizada y un abordaje interdisciplinar con el objetivo de lograr la mejoría del paciente5. →
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CASO CLÍNICO Niño varón de cuatro años que presenta problemas relacionados con el control de esfínteres. La madre consulta porque el niño muestra retención voluntaria de heces y orina y rechazo total a sentarse en el retrete. Refiere que el niño solicita y exige a los padres que le pongan el pañal, y solo entonces lleva a cabo las deposiciones.
Origen e historia del problema Mediante la entrevista se manifiesta que el control de esfínteres está adquirido desde los dos años y medio, ya que el niño no ha presentado ningún episodio de micción o deposición involuntaria sobre la cama o la ropa desde ese momento. Hubo un intento de los padres de retirarle el pañal e iniciar el uso del inodoro a los 22 meses de edad, pero el niño no fue capaz de aprender a retener y viv ió este fracaso muy negativamente (negándose a hablar del episodio, mostrando vergüenza, etc.).
Actualidad: secuencia habitual del problema y factores de mantenimiento Habitualmente, el niño no lleva puesto el pañal pero, en el momento en que detecta deseos de orinar o defecar, le pide a su madre que se lo ponga. Si ella consiente, el niño lleva a cabo las evacuaciones y la madre posteriormente le limpia y le cambia. Ocasionalmente se presentan dificultades, porque el niño se niega a desprenderse del pañal. En caso de que la m adre se niegue a ponerle el pañal, el niño retiene voluntariamente la orina y las heces, incluso durante horas, y muestra un comportamiento perturbador con manifestaciones de enfado intenso, llanto y rabietas. Ante la preocupación de los padres por el posible malestar del niño derivado de la retención, y por la incapacidad para tolerar y manejar sus alteraciones de conducta, estos ceden y aceptan ponerle el pañal, momento en el que el niño realiza las deposiciones. En la actualidad, el problema tiene una frecuencia diaria e interfiere en muchos ámbitos de la vida del niño: en el contexto escolar es el único niño de la clase que no se sienta en el váter a realizar deposiciones y todavía lleva pañal, lo que comienza a generar rechazo por parte de sus compañeros y aislamiento. Las rutinas familiares también se ven alteradas por este problema, de forma que han dejado de realizar algunas actividades y el malestar en los padres es significativo.
Desarrollo evolutivo El embarazo de la madre fue resultado de una fecundación in vitro (FIV); el niño era muy deseado y ambos progenitores manifestaron mucho miedo a perderlo. Tras su nacimiento, la madre manifiesta el “deseo de darle un hermano”, pero existe la imposibilidad de una nueva fecundación por motivos médicos. Ella refiere sentirse culpable por esta situación y también manifiesta miedo a cometer errores en la educación del niño. El paciente presenta ligeros retrasos en el inicio de la marcha y en el desarrollo del lenguaje. Presenta deambulación con apoyo a los 19 meses y la madre refiere que las primeras frases que el niño emitió fueron a los tres años, dos semanas después del inicio de la escolarización. Antes de este momento, solamente empleaba tres palabras y gestos para comunicarse, lo que conllevó valoración en Atención Temprana. En cuanto a las autonomías y otros comportamientos, a través del discurso de la madre se constatan elementos significativos en el temperamento temprano del niño. Existe mucha dificultad por parte de este para tolerar los cambios y la novedad; puede llegar incluso a negarse a participar en actividades lúdicas y placenteras si estas no estaban previstas o no se realizan de la manera que él desea. Se resiste activamente a las actividades fuera de la rutina y muestra una actitud de rigidez. Lleva a cabo una serie de “rituales precoces” que podrían considerarse normales en cualquier niño de su edad, pero que sobrepasan la frecuencia e intensidad habituales. Por ejemplo, poner un juguete cada noche en la silla de su habitación y presentar incapacidad para conciliar el sueño si esto no se hace. Solo puede permanecer sentado viendo la televisión si ambos padres se sientan con él en el sofá, uno a cada lado, dándole la mano. La madre describe comportamientos de comprobación constante, como preguntar 20
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o 30 veces al día a su madre si le quiere. También refiere actitud negativista ante los viajes o cualquier situación que altere su rutina, con grandes dificultades para dormir si no es en su cama y protestas continuas con deseos de regresar a casa.
Intervención desde Atención Primaria La madre y el niño acuden a la consulta de la pediatra, quien lleva a cabo la primera detección del problema. Tras descartar la presencia de estreñimiento, molestias abdominales, dolor al defecar y otros factores que podrían señalar organicidad, se lleva a cabo una exploración de otros factores que aparecen circunscritos a la sintomatología manifiesta. Al detectar la presencia de factores psicológicos (conductuales, familiares y personales) que pueden estar influyendo en el problema, s e inicia la colaboración con la residente de Psicología Clínica (PIR) que rotaba en ese momento por AP. A partir de entonces, el caso se abordó de manera conjunta: la PIR llevó a cabo algunas sesiones individuales con los padres y el niño para el manejo del problema, y la pediatra continuó el seguimiento del niño incorporando la intervención llevada a cabo por Psicología e integrándola en el abordaje global del caso.
DISCUSIÓN El control de esfínteres y los trastornos de la eliminación son algunos de los motivos de consulta más comunes para el pediatra de AP. La encopresis es un trastorno del comportamiento en la edad infantil que puede acarrear disfunciones fisiológicas y psicológicas, y que requiere una intervención individualizada, según los factores específicos que inciden y mantienen el problema en cada caso concreto. Los estudios muestran que la prevalencia de la encopresis es del 1-3%, con mayor presencia en niños que en niñas. El estreñimiento y la retención suelen ser factores contribuyentes, pero existe alrededor de un 20% de los casos en los que la encopresis se considera no retentiva y otros factores funcionales determinan la aparición de este problema2,4,5. En los casos de encopresis no retentiva, el niño suele presentar rechazo a sentarse y usar el inodoro. Se han sugerido diversos factores que pueden estar relacionados con este rechazo: un entrenamiento demasiado precoz, exigente o coercitivo, conflictos entre los padres y el niño, miedo irracional o fobia al retrete o temperamento temprano difícil. Aunque, hoy por hoy, la evidencia empírica disponible no es concluyente, existe una percepción generalizada entre los clínicos de que los niños con este rechazo suelen presentar más alteraciones de conducta e interacciones disfuncionales en la relación padres-hijo1,6,7. En el marco de la teoría psicosexual del desarrollo, autores del psicoanálisis como Freud y Abraham8 relacionan los conflictos del entrenamiento fecal entre los padres y el niño con el desarrollo en la edad adulta de una personalidad obsesiva, con tendencia al orden y tenacidad u obstinación. Según esta teoría, entre los dos y los tres años, el niño ha de afrontar la exigencia del control y comienza a desarrollar la autonomía. Una fijación en la etapa anal puede tener lugar por un entrenamiento demasiado precoz o tardío, o por experiencias muy frustrantes o gratificantes relacionadas con la continencia. La teoría psicoanalítica ha recibido escaso apoyo empírico en las revisiones realizadas, pero es posible relacionar la tendencia a retener las heces con la resistencia a las exigencias y deseos de control sobre los padres y el entorno. También se han descrito ciertas características familiares relacionadas con este trastorno: padres sobreprotectores y ansiosos, con dificultades para gestionar las conductas de oposición y que pueden presentar una excesiva preocupación por las evacuaciones del niño, así como acontecimientos que pueden desencadenar este problema: el nacimiento de un nuevo hermano, la incorporación de la figura que ejerce funciones maternas al mundo laboral o el inicio de la escolarizació n9. Desde AP, la intervención puede ser muy beneficiosa siempre y cuando se preste atención a los factores concretos que inciden en el problema. De forma general, la investigación muestra que el entrenamiento en el uso del inodoro no debe iniciarse antes de los 18 meses de edad. A partir de esa edad, existe mucha variabilidad a la hora de determinar el momento adecuado en el que el niño se encuentra preparado para comenzar este aprendizaje. La decisión de los padres de iniciar el entrenamiento ha de basarse en la madurez socioemocional y psicológica del niño. No existen evidencias de que comenzar antes de los 27 meses aporte ningún beneficio, los estudios muestran que
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cuanto más temprano sea el entrenamiento intensivo en el uso del inodoro, a menor edad adquirirán los niños este aprendizaje, pero también tardarán más tiempo en completar el entrenamiento2,6. En este caso, la intervención psicológica consistió en exposiciones diarias y sistemáticas reforzando la conducta de aproximación del niño al retrete, trabajar con los padres para que este colaborara en la limpieza tras las deposiciones en lugares inadecuados, así como disminuir las interacciones negativas entre ambos y, en definitiva, establecer hábitos de eliminación adecuados. El pediatra tiene un papel fundamental, ya que será el primero en detectar el problema y evaluar la existencia de otros comportamientos alterados: en caso de presencia de incumplimiento de normas, rabietas o conductas de desobediencia, o en caso de que el niño muestre micciones o deposiciones voluntarias, esto puede indicar la presencia de conductas oposicionistas y de desafío a los adultos y puede ser pertinente la derivación a Salud Mental o al psicólogo clínico de AP, en caso de existir esta figura en el centro de salud. Un trabajo interdisciplinar y coordinado aumentará la probabilidad de éxito terapéutico5. La exposición de este caso clínico muestra cómo la misma manifestación puede esconder distintos problemas que requerirán diferentes abordajes: desde una encopresis con estreñimiento y dolor al defecar que impide que el niño adquiera este hábito de forma natural, hasta un rechazo a sentarse en el retrete por fobia, o unas interacciones entre los padres y el hijo que resultan en que el niño adquiere control sobre su entorno mediante el síntoma. Sin olvidar los trastornos de control de esfínteres asociados a causas orgánicas, que siempre habrá que descartar antes de cualquier intervención. Para finalizar, nos gustaría resaltar la importancia que tiene en estos casos la exploración de las condiciones que mantienen el problema en el presente (cómo se manifiesta el problema y qué respuestas han puesto en marcha la familia y el contexto escolar, qué se ha hecho para intentar solucionar el problema y por qué estos intentos han fracasado), más que la búsqueda del origen del problema (muchas veces difícil de identificar y modificar), así como la determinación de otras variables más allá del síntoma y del niño que puedan estar influyendo en el problema y que el pediatra puede conocer mejor que cualquier otro profesional, gracias a su amplio seguimiento del paciente y todo lo que le rodea a lo largo del tiempo.
CONFLICTO DE INTERESES Los autores declaran no presentar conflictos de intereses en relación con la preparación y publicación de este artículo. ABREVIATURAS: AP: Atención Primaria • FIV: fecundación in vitro • PIR: residente de Psicología Clínica.
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