BIOÉTICA. TEMAS HUMANÍSTICOS Y JURÍDICOS
INSTITUTO DE INVESTIGACIONES JURÍDICAS Serie ESTUDIOS JURÍDICOS, Núm. 77 Coordinador editorial: Raúl Márquez Romero Cuidado de la edición: Claudia Araceli González Pérez Formación en computadora: José Antonio Bautista Sánchez
FERNANDO CANO VALLE
BIOÉTICA TEMAS HUMANÍSTICOS Y JURÍDICOS
UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO MÉXICO, 2005
Primera edición: 2005 DR © 2005. Universidad Nacional Autónoma de México INSTITUTO DE INVESTIGACIONES JURÍDICAS Circuito Maestro Mario de la Cueva s/n Ciudad de la Investigación en Humanidades Ciudad Universitaria, 04510 México, D. F. Impreso y hecho en México ISBN 970-32-2411-3
CONTENIDO Presentación. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . XIII Enrique DÍAZ-ARANDA Prólogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . XVII Misael URIBE ESQUIVEL Introducción. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . XXI PRIMERA PARTE LA BIOÉTICA COMO TEMA JURÍDICO La bioética como ciencia de valor infrangible I. Conceptualización . . . . . . . . . . . II. Las definiciones . . . . . . . . . . . . III. Evolución . . . . . . . . . . . . . . .
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Hacia una cultura de la vida . . . . . . . . . . . . . . . .
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Enfoque filosófico-médico acerca de la bioética . . . . . .
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El consentimiento bajo información. ¿Un documento o un proceso? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I. Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . II. Concepto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . III. Preceptos generales . . . . . . . . . . . . . . . . . IV. El CBI en investigación clínica . . . . . . . . . . . V. Investigaciones sociales y epidemiológicas . . . . . VI. Menores de edad o incapacitados . . . . . . . . . . VII. Conclusiones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Una figura denominada Comité de Bioética I. Introducción . . . . . . . . . . . . . II. Tipos de comités. . . . . . . . . . . III. Funciones de los comités . . . . . . IV. Toma de decisiones . . . . . . . . . V. Conclusiones . . . . . . . . . . . .
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La bioética en el marco de las quejas por la práctica médica en las instituciones de seguridad social . . . . . . . . I. Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . II. La actuación médica. . . . . . . . . . . . . . . . . III. El seguro social en México . . . . . . . . . . . . .
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SEGUNDA PARTE PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA Desigualdad en América Latina . . . . . . . . . . . . . . I. América Latina y el Caribe . . . . . . . . . . . . . II. Pobreza y desigualdad en América Latina . . . . . III. Invertir en las personas . . . . . . . . . . . . . . . IV. Investigación médica en América Latina . . . . . V. Promoción de la equidad y desarrollo de la capacidad de monitoreo . . . . . . . . . . . . . . . . . . VI. Bioética y salud . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Concordancia y proporción en salud. ¿Equidad? . I. Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . II. La población indígena . . . . . . . . . . . III. Educación y salud . . . . . . . . . . . . .
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Hacia un nuevo siglo en la atención médica . . . . . . . .
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Relación analfabetismo-mortalidad. . . . . . . . . . . . I. La reforma publicada el 13 de diciembre de 1934 . II. La reforma publicada el 30 de diciembre de 1948 . III. La reforma publicada el 9 de junio de 1980. . . . IV. La reforma publicada el 28 de enero de 1992 . . V. La reforma publicada el 5 de marzo de 1993 . . . VI. Reforma en proceso . . . . . . . . . . . . . . . . VII. El analfabetismo y la mortalidad en México . . . VIII. Metodología . . . . . . . . . . . . . . . . . . . IX. Programa nacional de educación 2001-2006 . . .
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La medicina y el derecho de los enfermos terminales . . .
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El SIDA, reto para la bioética. . . . . . . . . . . . . . I. Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . II. Principios generales de bioética . . . . . . . . . III. El SIDA como un problema que profundiza inequidades sociales . . . . . . . . . . . . . . . IV. Conclusiones . . . . . . . . . . . . . . . . . .
I. II. III. IV. V.
Introducción . . . . . . . . . . Definición de eutanasia . . . . La eutanasia como alternativa . Calidad al final de la vida . . . Conclusiones . . . . . . . . .
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La epidemia de SARS y la pérdida de la autonomía . . . . I. Las epidemias como un oportunismo a favor de la colonización con implicaciones políticas, sociales y económicas factibles . . . . . . . . . . . . . . . II. Referencia al SARS . . . . . . . . . . . . . . . . . III. Postulados de Koch . . . . . . . . . . . . . . . . . IV. Definición de caso, según la OMS . . . . . . . . .
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CONTENIDO
V. Manejo de casos sospechosos y probables de SARS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . VI. Personajes que aportaron las bases más relevantes del conocimiento actual sobre las enfermedades transmisibles. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Bioética y biotecnología . . . . . . . . . . . . . . . . . . I. Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . II. La discriminación genética . . . . . . . . . . . . . III. Determinismo genético . . . . . . . . . . . . . . . IV. Las enfermedades genéticas, ¿nuevo estigma social? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . V. El derecho a la información y a la privacidad . . . .
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Clonación . . . . . . . . . . . . . I. Introducción . . . . . . . . II. ¿Qué es clonación? . . . . III. Problemas técnicos . . . . IV. Marco jurídico . . . . . . V. Marco legislativo nacional VI. Conclusiones . . . . . . .
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El Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias . . .
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A manera de colofón . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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A mis hijos: Luisa Fernanda, Sandra, Fernando y Laura Ximena A mis nietos: Renata y Diego Porque cada uno de ellos, ante sus nuevas responsabilidades, incorporen nuevos dictados a su conciencia, para que en su vida se conduzcan en el terreno de la respetabilidad, la honradez y la lealtad. Al doctor Diego Valadés Director del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM. Un hombre de su tiempo cuya esencia universitaria lo ha llevado a servir a México.
Agradecimientos Maestra Eugenia Maldonado de Lizalde, cuya labor editorial enriqueció y le dio un verdadero impulso a la obra; su proverbial sentido crítico ha sido fundamental para decir mejor lo que se intenta decir. Doctor José A. Moreno Sánchez, cuya aportación intelectual y generosa disposición facilitó la elaboración de este libro. Minerva Hernández Virgen, por su incansable labor al escribir y volver a escribir todas las versiones de esta obra.
Bioética. Temas humanísticos y jurídicos, editado por el Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM, se terminó de imprimir el 11 de marzo de 2005 en los talleres de Formación Gráfica, S. A. de C. V. En esta edición se empleó papel cultural 57 x 87 de 37 kilos para los interiores y cartulina couché de 162 kilos para los forros; consta de 1000 ejemplares.
PRESENTACIÓN Después de la vida, la salud es, sin duda, el bien más preciado de nuestra existencia. Cuando ésta falta y se vislumbra la sombra de la enfermedad, inicia todo un proceso de incertidumbre y desolación que abre la puerta a nuestros miedos y a la reflexión sobre nuestras vidas; en ese momento crucial recurrimos al experto que nos puede salvar: el médico. En sus manos no sólo queda nuestra esperanza sino también nuestro futuro; de ahí la importancia de su actuar profesional y ético. Pues si el médico no tiene los conocimientos suficientes para diagnosticar, pronosticar y determinar el tratamiento a seguir, difícilmente recuperaremos nuestra salud y nuestra vida se convertirá en un infierno. Asimismo, si el médico no ciñe su actuación a los principios éticos, como autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia, podrá convertirnos en objetos de lucro o someternos a tratamientos tortuosos, lejanos al espíritu del Juramento Hipocrático. De ahí la gran labor y la importancia de la sublime actividad médica. Cuando un penalista analiza la actividad médica, generalmente piensa en la responsabilidad penal derivada, por ejemplo, de una intervención quirúrgica negligente, la medicación o el tratamiento contrario a lo señalado por la lex artis. Pero, al leer el extraordinario libro que el lector tiene en sus manos, me he dado cuenta de la enorme importancia de la responsabilidad del médico en las múltiples facetas de su actividad en pro de los bienes salud y vida. No sólo se trata de utilizar al paciente como un objeto portador de una enfermedad al que se le debe restituir la salud a costa de lo que sea, sino de tratarlo como un ser humano, con respeto y benevolencia, no como el “paciente de la cama XIII
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PRESENTACIÓN
23”, sino llamarlo por su nombre, hablarle con la verdad, pero en términos comprensibles y sutiles que le ayuden a saber que, por ejemplo, el cáncer que aparece en el diagnóstico tiene un pronóstico desfavorable, pero que no es imposible salvarle la vida con un tratamiento que requerirá de toda su fuerza de voluntad física y emocional, en el que deberá participar en forma activa su familia. Por ello, la actividad de curación del médico concierne tanto lo físico como lo psíquico, y penetra hasta lo más recóndito de nuestras almas. No obstante, tal como documenta el doctor Cano Valle en el presente libro, el 40% de las inconformidades ante la Comisión Nacional de Arbitraje Médico se debieron a “la falta de comunicación o información al paciente o a su familia”. Lo anterior explica el enorme orgullo que representa para mí escribir esta presentación al libro del doctor Fernando Cano Valle, ilustre médico que llegó al Instituto de Investigaciones Jurídicas para influir de manera decisiva en el análisis interdisciplinario de la medicina y el derecho, y que creará un núcleo de expertos que se ocupa de tal estudio. En varias ocasiones tuve el privilegio de intercambiar opiniones con el doctor Cano Valle, siempre preocupado por el quehacer médico y por los alcances del derecho, no sólo como normas para sancionar a quienes lucran indebidamente con la salud, sino reconducirlas y convertirlas en un instrumento que facilite la investigación médica y no obligue al médico a ir en contra del principio de libre autodeterminación del paciente. En efecto, las leyes pueden frenar la investigación médica cuando los legisladores no comprenden el gran significado de los estudios de ADN, la clonación, la inseminación artificial o el trasplante de órganos. En el mismo sentido, cuando el paciente libremente decide donar uno de sus órganos dobles mientras vive o donar todos sus órganos cuando muera o bien disponer de su vida cuando el diagnóstico y pronóstico de su enfermedad indican que lo que le queda de vida está marcado por graves sufrimientos, surge entonces una pregunta: ¿puede el médico lícitamente trasplantar el órgano o practicar la eutanasia?
PRESENTACIÓN
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Es así como se puede comprender la enorme importancia de la relación entre medicina y derecho; sólo con el análisis interdisciplinario se puede ilustrar a los legisladores acerca de la problemática actual y evitar legislaciones improvisadas que atenten contra nuestro desarrollo y coloquen en un grave dilema al médico. Por ello, el presente libro significa un gran paso, tanto en el conocimiento teórico de la bioética, la medicina y el derecho como en el terreno práctico, pues nos da a conocer la existencia de un medio de difusión de estos quehaceres: summa bioética y las acciones que el gobierno ha llevado a cabo para tan noble fin. No me queda más que agradecer encarecidamente al doctor Fernando Cano Valle el honor de permitirme escribir estas líneas de presentación a su magnífica obra. Enrique DÍAZ-ARANDA
PRÓLOGO El autor del libro Bioética. Temas humanísticos y jurídicos ha llevado su preocupación y su formación médico-humanista a diversos foros: al aula universitaria, la Dirección de la Facultad de Medicina, la Comisión de Derechos Humanos y, más recientemente, al Instituto de Investigaciones Jurídicas, en donde ha sumado el talento del doctor Diego Valadés, director del Instituto, y el del Núcleo que la doctora Ingrid Brena coordina en salud. De tal suerte, este trabajo médico se ha visto enriquecido por la investigación en la práctica académica y jurídica, al tiempo que se ha acrecentado en la Comisión Nacional de Bioética, gracias a la práctica clínica-institucional. El libro es un resumen de un espléndido trabajo de muchos años que recoge experiencia y compromiso además de capacidad y visión para integrar, en una obra, problemas cuyo origen es aparentemente heterogéneo. La amistad que nos une ha motivado al doctor Cano Valle a pedirme que prologue éste su nuevo libro, summa de sus últimos años de trabajo y de una constante y auténtica preocupación humanista. Los doctores Cano Valle y Horacio García Romero, junto con Armando Cordera, Patricia Hernández, Laura Moreno, Luis Ponce de León y Fortunato Vargas, pidieron al maestro Velasco Suárez que, con su majestuosa visión, prologara su libro de la Comisión de Derechos Humanos El derecho a la protección de la salud de todos los mexicanos editado en 1996. En ese prólogo, el maestro Velasco Suárez inicia con una frase intimidante: “Es frecuente que los prefacios de una obra, de por sí atractiva XVII
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y de actualidad, no se lean. No obstante he aceptado la invitación de los autores de este libro”, así, yo sólo relataré muy brevemente lo que como simple médico y lector percibo de este talentoso esfuerzo. La primera parte se refiere al hombre como ser humano y como médico. La bioética nos conduce a él porque es una ciencia importante asociada al propio destino de la especie humana y sus posibilidades de convivencia y supervivencia. Nos narra las funciones de la Comisión Nacional de Bioética hacia una cultura de la vida, nos invita a reflexionar y a reconsiderar nuestro enfoque de la bioética. Después nos lleva a pensar acerca de algunos detalles a propósito de la trascendencia del consentimiento informado: violado o ignorado con tanta frecuencia, conciente o inconscientemente. Al final de esta sección nos sacude con los conceptos de bioética y desarrollo sustentable. La segunda parte se enfoca en una problemática que llega a producir insatisfacción y angustia en la práctica médica. Los médicos no podemos ya proporcionar al paciente el armamento diagnóstico y los medicamentos necesarios, pues éstos están supeditados a presupuestos que no corresponden a las verdaderas necesidades de las instituciones. El gremio médico queda así susceptible de ser un simple operador de inequidades. México, sin haber resuelto estos problemas éticos, enfrenta ya lo emergente: el SIDA, el SARS. El rápido avance de la ciencia nos enfrenta a retos y definiciones en el campo de la bioética tales como la clonación de seres humanos. Se que ésta no será la última obra de tan prolijo autor. Por eso me atrevo a señalar que hay asuntos de ética y bioética pendientes, sobre todo en investigación científica, que tal vez la segunda edición pueda tocar. Por ejemplo la relación entre el médico y la industria farmacéutica, que en algunos casos llega a una minusvalía profesional del médico, a una simple relación empleador-empleado; la garantía de calidad de los productos farmacéuticos —genéricos, similares e innovadores, como se adjetivizan los fármacos hoy—; la propuesta de nuevos sistemas de salud:
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por qué y en qué hemos fallado; la defensa ética del médico humanista, hoy sometido al embate no siempre legítimo y real del entorno; la honestidad en el cobro del honorario médico-hospitalario; la responsabilidad del comité de investigación y el de bioética; la responsabilidad e importancia de los comités editoriales y su imparcialidad; el respeto y la tolerancia que debemos tener al colega que no piensa como nosotros. Aunque estos temas son parcialmente mencionados, seguramente en una futura ampliación darán un nuevo espacio de creatividad al doctor Cano Valle y a su grupo para continuar su espléndida obra editorial. Al finalizar la lectura de este libro, el lector estará lleno de reflexiones sobre la autosustentación; si estamos en el camino correcto; hacia dónde va la humanidad y la práctica médica; por qué hemos olvidado la ética, la integridad y los valores. Interrogantes como las que el doctor Juan Ramón de la Fuente, rector de la UNAM, ha planteado en relación con la genómica “Hoy sabemos que la vida humana está genéticamente escrita y programada. El genoma constituye un código y un libro, contiene la llave de nuestras vidas como especie y como individuos”. El libro deja, como todo buen trabajo científico y de investigación, dudas y reflexiones. El lector disfrutará sin duda el conocimiento y el talento de quien lo escribe, esperamos lo continúe. Misael URIBE ESQUIVEL
INTRODUCCIÓN Por útil que sea un libro, si no es leído, pierde todo sentido. De ahí que escribir esta serie de reflexiones, que me llegaron a la mente durante la estancia en el selecto claustro académico que se conoce en el ámbito jurídico mundial como Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM, tenga como propósito ser leído por estudiantes de medicina y de las diversas áreas del conocimiento que conforman las humanidades y, por supuesto, que les sea útil, les esclarezca algunas dudas y, por qué no, los motive y entretenga. Acudí al Instituto durante más de dos años, gracias a que la Facultad de Medicina de la UNAM permitió mi cambio de adscripción a ese Instituto, yo lo solicité. Mi objetivo verdadero y fundamental, en realidad, era aprender de los investigadores su metodología de estudio, la dinámica de sus reuniones, la forma y estilo de resolver sus controversias, así como contestarme por qué en ese instituto existen tantos investigadores de gran talento; pretendí profundizar en la filosofía que ha dado florecimiento al derecho que, al fin, va de la mano de la medicina prácticamente en todos los aspectos de la vida del ser humano. Durante muchos años he pensado que es absolutamente necesario para el médico explorar el lenguaje no hablado, el lenguaje de la percepción, lo que da sello a nuestra identidad, que nos lleva a expresar lo individual, misma que ejercemos como una de las más sólidas formas de la autonomía. En ese sentido, el ejercicio del derecho, como la práctica médica, se basan en la autonomía de la persona. Durante los seminarios en los cuales se desarrollaban temas jurídicos escuchaba con atención al ponente, al mismo tiempo, in XXI
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mente, buscaba la interpretación médica de mi interlocutor. Así logré entender que la semiótica de los filósofos y de los abogados, —que para mí, desde mis tiempos de estudiante, ha sido la semiología, la explicación o, en su caso, la interpretación del signo o síntoma de alguna enfermedad—, para ellos es la semiótica propiamente dicha, hermenéutica, vista como ciencia que define principios y métodos, interpretando y criticando signos —en este caso— lingüístico-jurídicos. Es sorprendente cómo hablamos e interpretamos lo mismo en diferentes campos del conocimiento; sentar jurisprudencia como un acto complejo y adecuado atribuible a la Suprema Corte de Justicia es, en la historia clínica, fundamentar en los antecedentes el gran peso que, mediante diversos estudios denominados “estándar de oro” o “regla de oro”, señalan el grado de sensibilidad, especificidad y confiabilidad de las pruebas clínicas y de laboratorio. Tanto en derecho como en medicina, el “estándar de oro” se llama expediente, es la parte toral de ambas ciencias. En este libro pretendo proyectar temas reales; son tantos y escribía tan pocos, que tuve dudas al publicar este libro, pero ha podido más el deseo que el recato. Nunca he pensado que existen los valores en forma absoluta; cambian, son relativos o inventados, sobre todo y particularmente en las épocas de las crisis del hombre y de la humanidad. Sí creo en los deberes y obligaciones, sin embargo, muchos de ellos se encuentran inscritos en una especie de relativismo semi-oculto que hace necesario que el médico, el abogado —el ser humano— haga periódicamente su declaración moral de principios y de reglas de otras formas de creer en las personas. En este libro hago mi declaración de principios en torno a los temas que he abordado conforme mi muy personal experiencia. No va a encontrar el lector (en caso de haberlo) juicios de ningún orden; si acaso, propósitos de comprensión de las cosas o de los hechos. Creo en los hombres que hacen juicios morales en cuanto saben de lo que están hablando, y aun cuando suelen ser expertos, son tan pocos aquellos que dominan los hechos, que es
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muy afortunado encontrarnos con uno de ellos. Ese ser humano —seguramente— es una persona congruente con los dictados de su conciencia y, su actividad pública, política o en las formas en que haya elegido el deber ser de su desarrollo. Esa persona, al adquirir y cumplir a cabalidad nuevas responsabilidades, lo cual implica cumplir con el ser, el deber ser, la justicia, la equidad, la búsqueda de la verdad, siempre incansable y acatando lo inexorable, sin duda incorpora nuevos dictados a su conciencia. En ese momento tiene el legítimo derecho de entrar al terreno de la respetabilidad, y en muy pocos sitios existe tanta respetabilidad académica y personal como en la Universidad Nacional Autónoma de México. Algunos seres respetables podrán ser identificados, mediante su obra, en las páginas siguientes. El médico y el abogado así, llanamente, se mueven de la perspectiva de la moral pública a la de la moral privada. El estudio de esa trayectoria ahora es y será tema, tratado, tópico o enfoque filosófico de la bioética. El investigador de las ciencias jurídicas, como el médico y, en particular el clínico, comprenden que causar una muerte en forma intencional es un homicidio; las leyes contemplan las sanciones correspondientes. En todo el mundo se percibe la diferencia entre la terminación de una vida en forma legítima o en el terreno de “la indefinición” —de lo ilegítimo—; unos le han llamado eutanasia; pocos, muy pocos países, después de años de estudio, fundamentación de leyes y participación médica, han acotado la eutanasia, la han reglamentado, mas no despenalizado. La pena se mantiene ante el asesinato. Sin embargo, bajo el más estricto orden moral, y ante el dolor, el sufrimiento, la desesperación, la angustia terminal, los médicos realizamos la eutanasia en algún momento de nuestra actividad clínica. No es ajeno a los médicos que la vida humana tiene un valor intrínseco, independientemente del modo o estilo de vida de las personas, pero también es cierto que no hay médico insensible al sufrimiento, a la degradación del ser humano o a lo indigno que puede ser el día a día del enfermo en etapa sin regreso.
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Así como los hombres mueren desde siempre, la medicina ha sido su protectora, su atenuante, el consuelo y soporte del enfermo. Miles de años dan cuenta de ello; también los años dan cuenta ahora que en muy poco tiempo —meses— supimos del origen de la vida y conformación del hombre. Las palabras fertilización, embrión, fecundación in vitro, implantación, estatus jurídico del embrión congelado, genoma humano, codificación, nips, son nuevos términos que definen parte de la vida humana. Aparece el nuevo abecedario de cuatro letras —ATGC— que recorre el velo de nuestra individualidad. En la actualidad, el debate sobre cuándo comienza la vida de un nuevo ser humano está en pleno, las consideraciones biológicas y utilitaristas están en juego y con pocas posibilidades de conciliación. También en ese espinoso camino, la bioética tiene obligada participación. Durante más de 15 años he intentado comprender el enorme lenguaje de los derechos humanos, del término derecho, y la titularidad de ellos del hombre; me he preguntado por su realidad cuando lo que veo en forma tan enfática es su expresión retórica, dicho de otra forma, cómo conciliar tan terrible rezago, si por ejemplo, más de 32 millones de adultos no tienen educación primaria. Existen dos Méxicos, la mitad con acceso a la protección de la salud mediante la seguridad social, y el otro México, el que no tiene acceso a ella; ese México aporta las más altas cuotas de enfermedad y muerte. ¿Cómo interpretar la realidad de esos dos derechos sociales fundamentales dentro de los límites del sistema jurídico vigente? La ética es esencial en el ser humano, en el médico. La bioética no sólo hace posible una vida más responsable: previene el deterioro y la descomposición social, evita el empobrecimiento del hombre que no valora conscientemente su entorno ecológico y lo destruye irremisiblemente. Para el hombre siempre será mejor vivir en un ámbito en donde la ley se respeta a sí misma y se la respeta; en donde, al hacerse cargo de sus propias necesidades, considera que puede aportar algo a las necesidades de otro; que una sociedad de hombres será mejor si, cuando son niños, los llevamos a descubrir que en la
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vida, al relacionarse unos con otros, están envueltos en alternativas, las que son éticas y las que no lo son. No sé qué tanto consiga este libro, lo sabré cuando reciba los comentarios y las ineludibles críticas. En estas primeras palabras de introducción al libro estoy apelando a su juicio y comprensión; en la primera parte describo mi percepción de la bioética y algo de lo que he hecho por difundirla; en la segunda, hablo de temas en los que he estado inmerso. No hablo en abstracto o como un teórico, describo lo que he vivido como médico clínico; hago énfasis en lo clínico porque es junto al enfermo donde he aprendido lo más bello del ser humano, aunque, las menos de las veces, también lo más terrible del ser humano; y esto se correlaciona con la ética personal o, como algunos pensadores señalan, con la filosofía de la moral. Fernando CANO VALLE Diciembre de 2004
La bioética como ciencia de valor infrangible I. Conceptualización . . . . . . . . . . . II. Las definiciones . . . . . . . . . . . . III. Evolución . . . . . . . . . . . . . . .
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LA BIOÉTICA COMO CIENCIA DE VALOR INFRANGIBLE I. CONCEPTUALIZACIÓN Van Rensselaer Potter, científico holandés-norteamericano, investigador de la Universidad de Wisconsin, acuñó, en 1970, el término bioética y lo conceptualizó como “ciencia de la supervivencia y puente hacia el futuro”, conscientemente afligido por la progresiva destrucción de los factores que hacen posible la vida en el planeta, los daños a la ecología, la difícil adaptación de la biodiversidad, con importantes pérdidas de diversas especies, entre las cuales se encuentra el hombre. Potter detectó en sus escritos1 el peligro que corría la supervivencia de todo el ecosistema por la ruptura entre los dos ámbitos del saber: el saber científico y el saber humanístico. En la clara diferenciación entre los valores éticos que forman parte de la cultura humanista en el sentido amplio, y los hechos biológicos está, según Potter, la razón de este proceso científico-tecnológico indiscriminado que pone en peligro a la humanidad y a la supervivencia misma de la vida en la tierra. Pensó que el único camino de solución posible ante la catástrofe inminente era establecer un puente entre las dos culturas, la científica y la humanístico-moral. En otras palabras, la ética no se debe referir únicamente al hombre, sino que debe extender su consideración 1 Bioethics: Bridge to the Future, New Jersey, Prentice Hall-Englewood Cliffs, 1971; “Humility with Responsibility: A Bioethics for Oncologists”, Anual Meeting of the American Association of Cancer Research, 1975, 35, pp. 2297-2306.
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al conjunto de la biosfera y a cualquier intervención científica del hombre sobre la vida en general. A la bioética, por tanto, le asignó el papel de unir la ética y la biología, los valores éticos y los hechos biológicos, para que todo el ecosistema pueda sobrevivir. Por consiguiente, la bioética tiene la tarea de enseñar cómo usar el conocimiento en el campo científico-biológico. Por encima de la valoración propuesta por Potter en el plano teórico, es interesante subrayar el núcleo conceptual en que fundamenta su propuesta: la necesidad de que la ciencia biológica se plantee preguntas éticas; de que el hombre se interrogue sobre la relevancia moral de su intervención sobre la vida. Trata de superar la tendencia pragmática del mundo moderno que aplica inmediatamente el saber, en ocasiones con premura, sin detenerse a una medición racional, y mucho menos moral. Por consiguiente, en la concepción de Potter, la bioética parte de una situación de alarma y de una preocupación crítica ante el progreso de la ciencia y de la sociedad, expresándose así teóricamente la duda sobre la capacidad de supervivencia de la humanidad, paradójica y precisamente por efecto del progreso científico. II. LAS DEFINICIONES La bioética se inició como un movimiento de ideas que la historia habia ido cambiando con el devenir del tiempo y los acontecimientos, como una metodología interdisciplinaria entre las ciencias biomédicas y las ciencias humanísticas, sustentada en la reflexión bioética como una articulación de la filosofía moral, cuya reflexión es autónoma, con una función propia no identificable con la deontología, ni con la ética médica o los derechos humanos, aunque no puede dejar de tener una conexión y ciertos puntos de confrontación, orientadora, con dichas disciplinas. Debe considerarse que bajo la denominación de bioética están consideradas las bases de la ética médica, y que contiene la ética
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que concierne a las intervenciones sobre la vida y la salud del hombre. La concepción anterior se enmarca con precisión en la definición que ofrece W. T. Reich, en la Enciclopedia de bioética:2 “Estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y de la salud, analizadas a la luz de los valores y principios morales”. El campo de las ciencias de la vida y de la salud incluye la consideración del entorno ecológico, además de la medicina; sus intervenciones pueden referirse a las profesiones médicas, pero también a la población y a sus condicionantes demográficas y ambientales. El estudio sistemático está constituido por la referencia a valores y principios morales y por ello a la definición de criterios, juicios y los límites entre lo lícito o ilícito. En 1991 se determinaron campos de la bioética en cuanto a la ética aplicada a lo biológico —campo más amplio que el de la ética médica—, incluyendo: a) Los problemas éticos de todas las profesiones sanitarias. b) Las investigaciones sobre el comportamiento, independientemente de sus aplicaciones terapéuticas. c) Los problemas sociales vinculados con las políticas sanitarias, la medicina del trabajo, la sanidad internacional y las políticas de control demográfico y d) Los problemas de la vida animal y vegetal en relación con la vida del hombre. La bioética tiene como finalidad el análisis racional de los problemas morales ligados a la biomedicina y su vinculación con el ámbito del derecho y de las ciencias humanas. Dicha finalidad implica la elaboración de lineamientos éticos fundados en los valores de la persona y en los derechos humanos, con bases racionales y metodológicamente científicas. 2
1978.
Reich, W. T., Encyclopedia of Bioethics, Nueva York, The Free Press,
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III. EVOLUCIÓN La bioética ha sido interpretada de diversos modos. Se considera hoy una bioética global, ya vislumbrada así por el mismo Potter en sus últimos años de vida,3 y se concreta en la filosofía moral y las experiencias relativas a la dignidad de la persona humana, del respeto a sus derechos a la salud y a la medicina, unidas para la mejor convivencia en las diferentes épocas, con más de treinta siglos de historia, y con valores siempre humanitarios de médicos y enfermeras —al principio sólo religiosos—, y actualmente secularizados efectivamente con el ejercicio de la libertad. Este campo hubo de encontrar implicaciones éticas en la conducta de sus actores y sirvió de antecedentes a la bioética, iniciada en los Estados Unidos, y aceptada con posterioridad, primero en los países de occidente y hoy en día, en casi todos los pueblos civilizados del mundo. Cuando todavía la bioética es un conocimiento en proceso dialéctico, su definición está inscrita en sí misma. La biología, como ciencia que estudia la estructura, funciones y disfunciones de los seres vivos, que obedece leyes físicas, encuentra hoy en la ética —que no se supedita a ellas— la ponderación de la conducta de quienes están al cuidado de la vida. Así, se ha institucionalizado la bioética y se convierte en un campo profesional que legitima sus conceptos, principios, teorías y métodos de producción del conocimiento con estrategias de adiestramiento y certificación de expertos. Es ya un movimiento universal que interviene a través de los profesionales de las ciencias de la vida y del derecho en las políticas sociales, en la educación, en los medios de comunicación y en la convivencia de la población. Nadie duda que la bioética, en sus diversas vertientes, tenga hoy repercusiones institucionales diversas, culturales y socioló3
Murió el 6 de septiembre de 2001, a los 90 años de edad.
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gicas, sea multidisciplinaria y empiece a considerarse como una ciencia de los acontecimientos de la vida, fundamentada en disciplinas filosóficas, antropológicas, médicas, sociológicas, de salud pública, del deber de cuidado individual, de los derechos humanos y de la dignidad de la persona, tanto en la historia como en la ley. La práctica de la bioética en los distintos contextos de la vida alcanza su mayor importancia en el respeto del derecho de la misma y en la atención de la salud, en las políticas de los sistemas de salud y seguridad social, de la investigación y manipulación genética, en la educación médica y en los diversos medios socioculturales y de difusión del conocimiento. La vida en sociedad está influenciada por transformaciones económicas y políticas donde la ciencia y la tecnología están siendo revisadas positivamente por la bioética, que suele rozar con tradiciones y con el sentido común de la cultura liberal sobre la que se va imponiendo la crítica ética de las teorías, eventualmente prácticas, no sin observarse cierta tensión de diversa perspectiva en los profesionales que descuidan preservar la vida y su calidad con salud. Se acepta, no obstante, la existencia de una bioética plural pragmática susceptible de aplicarse en la práctica que —a querer no— ya se emplea, especialmente en el mundo de la medicina y el derecho. En efecto, en la intersección entre el derecho y la medicina se encuentran los derechos humanos, mismos que establecen la aspiración de las personas a ser protegidas por el Estado. La bioética no suplanta la observancia de los derechos humanos, provee un equilibrio que los complementa y refuerza. Ignorar el respeto a los derechos humanos por parte del médico o los principios en que se sustenta la bioética, lo induce a una práctica inaceptable; la medicina organizada debe movilizar a la profesión médica, a la prevención o mitigación de la violación de los derechos humanos y evitar así ver la parte más oscura y lamentable del incumplimiento de tales derechos.
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El médico puede considerar como su responsabilidad no solamente el respeto a los derechos humanos en atención a las políticas de salud del país, sus programas y prácticas, sino contribuir activamente desde la posición de trabajador de la salud a la realización social de los derechos. El médico tiene el conocimiento del estatus de salud de la sociedad y puede aplicar o diseñar nuevos nexos, mejorar caminos para promover el respeto de los derechos humanos y la dignidad de cada sociedad. Su contribución al beneficio y el costo asociado con la realización, falla o violación de esos derechos permitirá reorientar pensamientos y acciones sobre aquello que se planeó, pero que no ha sucedido; sobre aquello que se dice, pero no se hace en relación con la salud de la población; que puede ir desde la búsqueda y captura de información de la comunidad, afectando la confidencialidad, hasta la discriminación en la estrategia de establecer prioridades bajo variables como raza, sexo, religión, lenguaje, estado marital, estado socioeconómico o educativo. No atender el balance entre la salud pública y sus objetivos y los derechos humanos y sus normas es desconocer lo inherente, inalienable y universal de los derechos humanos; es entrar en la parte más oscura de la actuación humana, en la validación de la asociación entre la violación a los derechos y el impacto negativo a la salud de la sociedad. Armonizar el propósito de salud y la bioética es perfectamente factible y deseable. Y la bioética —ciencia incipiente pero de insospechado valor potencial—, irrefragablemente conjunta valores sociales, morales, médicos, biológicos, jurídicos para frenar, en todo ámbito donde se utilice, precisamente la “parte oscura” del hombre. Samuel Ramos4 dice que la falta de armonía entre lo que el hombre sabe y el ambiente que lo rodea es la causa de muchos fracasos o naufragios. En casi todos los campos de la vida, cuando éstos se dan en la dimensión colectiva haciéndola inarmónica, 4
Samuel Ramos, El perfil del hombre y la cultura en México, “El perfil de la cultura mexicana”, Buenos Aires, Espasa Calpe, 1951.
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agravan el sentimiento de pesimismo y desaliento. Él mismo dice que en la segunda mitad del siglo XVIII hubo en México un movimiento científico, obra de una generación de sabios que se agruparon en torno de Alzate, quienes en cuanto adquirían el conocimiento de una ciencia la aplicaban para conocer el país; este célebre grupo inició el despertar de la conciencia de México como nación, una ilustre tradición. Hoy la bioética, como un gran movimiento mundial, se presenta como el refugio universal y, en nuestro país, como una oportunidad de revisar las concepciones axiológicas de México. No debe entenderse que yo quiero una bioética mexicana; lo que sí deseo es un círculo mexicano de bioética; cuyas piezas se acomoden a nuestra experiencia nacional —toda ella— con la más amplia concepción ecuménica, de una bioética universal, con un sentido de jerarquía de magnitudes y valores que hagan ver las cosas como son; justamente lo que se llama objetividad. Y, en términos de salud, nos es absolutamente imprescindible precisamente esta objetividad. Aun cuando todavía pueden encontrarse, por lo menos a nivel discursivo, críticas sobre la total autonomía de la medicina, de la estructura social o de sus partes, éstas ya no son postuladas por las corrientes importantes de las ciencias sociales; debe reconocerse que la bioética ha venido a allanar ese camino en donde más que la prestación de un servicio, el principio rector de la medicina es cuidado en el sentido de beneficio. Al respecto, algunos críticos han señalado diversos errores cometidos por la “corriente social” de la medicina, entre los que destacan el abandono del acto clínico como elemento fundamental de la práctica médica, la sobreideologización del proceso salud-enfermedad, la sobresimplificación de las explicaciones causales de la enfermedad y el rechazo de los avances técnicos aplicados a la medicina. Aunque resulta evidente que tales errores condujeron a una situación estacionaria en el desarrollo científico de la “corriente social” de la medicina, nos parece, sin embargo, que el esfuerzo
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encabezado por ella ha determinado algunos hechos que resultan de la mayor significación. Entre ellos, los más importantes son los siguientes: — La ruptura de las estructuras tradicionales de pensamiento médico y las repercusiones políticas y sociales que tal ruptura conlleva; — La modificación de las tendencias en la prestación de servicios de salud, caracterizados en el modelo flexneriano por su alto costo, su baja accesibilidad, su complejidad técnica y creciente y su pobre impacto sobre la salud colectiva, y — El surgimiento de una conciencia, cada vez más extendida, acerca de las relaciones entre la salud de la población, la práctica médica, la estructura económica y la política general de las sociedades. Con todo, estamos seguros de que aún es necesario continuar en la búsqueda de un concepto claro y operativo de salud, que se desprenda del carácter ideológico impreso por los teóricos de la “corriente social”, pero que considere su carácter histórico, su determinación socioeconómica en última instancia y, primordialmente, los valores humanos —la dignidad del hombre—. Ahí está el llamado de la bioética. Visto por otro lado, no podemos estar de acuerdo con aquellos pensadores y críticos sociales que han llegado al extremo de acusar a la medicina contemporánea de nada menos que de ser una de las mayores amenazas de la salud. Para hacer esta aseveración no se toma en cuenta que el hombre, el ser humano de este siglo, vive un periodo histórico de desastres demográficos y ecológicos y de salud, económicos, nacionales, sociales. Consecuencia lógica es la desintegración de la persona, así como de la ciencia, no obstante el progreso de la civilización; la historia sólo nos dice lo que acarrea, mas no lo que debía acaecer; describe mas no prescribe.
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La medicina, cuando pierde su papel normativo, pierde esencia y se convierte más fácilmente en instrumento de ideología o de clase política predominante, lo cual no es benéfico para la sociedad. No debemos permitir que la flaqueza de la memoria, el olvido, la miseria, el dolor y la enfermedad que han acompañado al hombre a lo largo de su historia, empañen lo que sólo la ciencia moderna, unida al humanismo, ha empezado a aliviar. En la intimidad de los consultorios, en las salas de hospitales, en todo lugar y momento en que se encuentran el paciente y el médico, ocurren continuos actos de amistad y compasión; lo vemos todos los días, hemos de continuar viéndolo. Por último, pienso que siempre habrá enfermedades, porque la disposición a la enfermedad y la enfermedad misma pertenecen de modo constitutivo a la condición humana, y tengo por seguro que, estando enfermo, el hombre necesitará casi siempre recurrir a la asistencia del médico. Mientras haya seres humanos, habrá enfermedades y habrá médicos. Si se llega a entender que la bioética no es cosa de momento o de sentido común, que el estudio sistemático de la conducta humana necesita del análisis cuidadoso del problema para distinguir entre cuestiones morales y técnicas, y que una vez definido el problema, se pueden tomar claramente las decisiones lógicas de manera sensible y responsable, entonces estaremos realmente velando por la preservación de los derechos humanos, en particular el de la salud humana. La excelencia en la formación bioética debe procurar, por un lado, alcanzar una información y una compresión de los hechos científicos y filosóficos lo más objetivas, autorizadas y rigurosas posibles, y por el otro, debe tender a dar una formación ética promoviendo tanto habilidades y actitudes como virtudes, entre las que destacarían el respeto, la tolerancia, la prudencia, la solidaridad, la compasión, el altruismo y la sapiencia, particularmente en la toma de decisiones.
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Finalmente, puesto que los principios bioéticos no pueden considerarse principios de una élite intelectual que conoce las disposiciones constitucionales y legales del país, debemos promover y facilitar el debate democrático de los principios bioéticos en el contexto irrestricto de la libertad de investigación y conciencia.
HACIA UNA CULTURA DE LA VIDA La Comisión Nacional de Bioética es guardiana celosa del principio de que todos los hombres son iguales, y de que los derechos humanos deben ser invariablemente reconocidos y protegidos; fundamenta su acción en el respeto a los seculares valores transculturales, filosóficos y religiosos, entre los que destaca el respeto a la dignidad humana, cualidad constitutiva que singulariza a la persona y se concreta en un ser único, insustituible. La Comisión Nacional de Bioética abandera en nuestro medio un vigoroso movimiento que surge en el mundo ante la necesidad de la humanidad de rescatar sus valores morales y preservar su ambiente para enfrentar la amenaza que se cierne sobre su supervivencia y naturaleza, en un todo dinámico y complejo que comprende aspectos biológicos, psicológicos, sociales y espirituales. Los cambios políticos, sociales y el conocimiento científico han tenido un avance tal que no son pocos los que piensan que esto ha llevado al hombre a la deshumanización, misma que se proyecta en su vida cotidiana y tanto en la práctica médica como en el ámbito jurídico. La bioética que se cultiva es una interdisciplina en el campo de las ciencias de la salud que se ocupa de las decisiones sobre la vida, es el ámbito propicio para el examen de los argumentos antropológicos y éticos, apoyando la toma de decisiones bajo los principios de beneficencia, de equidad y justicia distributiva que, desde antaño, caracterizan la práctica de la medicina. La bioética que practicamos respeta y asume la metodología de los saberes involucrados, donde los saberes filosóficos descubren el sentido 13
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y valor de los saberes fácticos y de sus aplicaciones técnicas; propicia, asimismo, el desarrollo de la ciencia, cuyo fin último es el beneficio de la humanidad, en plena armonía con la naturaleza, los valores morales y los derechos fundamentales. El principio bioética privilegia el consenso y el método seguido para llegar al mismo. Un ejemplo de ello es su claro posicionamiento a favor de la Declaración de los Derechos Genómicos de la Comunidad Europea y, con el consorcio promotor del Instituto de Medicina Genómica en México, se manifiesta en contra de todo tipo de clonación humana. La no aceptación de la clonación humana no se basa en la baja eficiencia del procedimiento o el potencial riesgo por anomalías congénitas del ser humano o la incertidumbre social y jurídica del producto. No es un problema técnico, es un asunto de orden moral, el cual sin duda, nutrirá el debate en el ámbito académico y científico, pero que no ha de variar en el marco de respeto de la dignidad humana. Al reconocer el componente espiritual de la salud integral, la Comisión se abre a todas las corrientes afines o controversiales de pensamiento y de fe, por lo que se convierte en una tribuna ecléctica para el análisis honesto de todos los asuntos relacionados con el fomento y promoción de la salud, la prevención de enfermedades, el diagnóstico precoz, el tratamiento oportuno y eficaz y la rehabilitación. En todos ellos, la medicina actual y el avance científico tienen mucho que ofrecer para mejorar la calidad de vida y los esfuerzos en la búsqueda del bienestar humano. Corresponde a la bioética velar porque en esos afanes prevalezcan los principios y valores de nuestra cultura. Uno de los significados de la palabra “secularización” es precisamente la separación de las principales instituciones (medicina) o valores (salud) de la influencia del pensamiento y las prácticas religiosas de cualquier confesión. Sin duda, ello ha ocurrido también en gran medida en el desarrollo de la bioética, campo que ahora está orientado por paradigmas, principios y
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discursos filosóficos. Sin embargo, “secularización” puede significar asimismo que, una vez afirmado explícitamente el carácter religioso de los valores y las creencias, aquéllos tal vez tengan una aceptación generalizada a pesar de que los fundamentos religiosos no la tengan. En este sentido, la “secularización de la bioética” podría significar que la religión tiene un importante efecto como fermento de la bioética, cuando no se reconozca como tal. La preocupación de la religión por la “santidad de la vida humana”, por ejemplo, es una preocupación compartida por la bioética; es un punto más de unión que de desencuentro. El valor de los conceptos religiosos para la bioética no es proporcionar respuestas que todos deben aceptar, sino que plantean preguntas que debemos abordar. Los puntos de vista teológicos revisten importancia para la bioética. Por lo que, sin duda, los temas que se presentarán en este espacio de reflexión, “hacia una cultura de la vida” serán de particular interés para aquellos que se encuentran en el sendero de la bioética.
ENFOQUE FILOSÓFICO-MÉDICO ACERCA DE LA BIOÉTICA Para Federico Ortíz Quezada
Hay distintas clases de conflictos entre teorías. Un tipo frecuente de conflicto es aquél en el que dos o más teóricos ofrecen soluciones diferentes al mismo problema. En los casos más simples, sus soluciones son rivales en el sentido de que si una de ellas es verdadera, la otra es falsa. Naturalmente con frecuencia la cuestión resulta confusa hasta cierto punto, ya que cada una de las soluciones propuestas es en parte correcta, en parte errónea, en parte incompleta o nebulosa. No hay nada que lamentar en la existencia de desacuerdos de esta clase. Aun si a la postre todas las teorías rivales, salvo una, sufren total destrucción, de todas formas su confrontación resulta útil para probar y fortalecer los argumentos que ofrece la teoría sobreviviente. De hecho, así ha evolucionado favorablemente la medicina. Así es como se genera el conocimiento nuevo, así es factible percibir la presencia de un instituto de nueva creación, que prescribe formas y métodos de vida o de enseñanza, el que instituye, en fin, el que resuelve conflictos entre teorías. Con frecuencia surgen conflictos entre teorías o, más generalmente, entre líneas de pensamiento, que no son soluciones rivales del mismo problema, sino, más bien, soluciones o intentos de solución que, no obstante referirse a problemas distintos, parecen irreconciliables entre sí. El pensador que adopta una de ellas parece estar lógicamente comprometido a rechazar la otra, pese 16
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al hecho de que las teorías han surgido de investigaciones cuyas metas eran desde un principio ampliamente divergentes. La bioética, ante estos problemas, se presenta como una alternativa de gran fuerza, entre otros aspectos, por su carácter interdisciplinario en la solución de esos conflictos, precisamente una de las tareas sustantivas que un instituto examina. Ryle4 dice que lo importante es que, por raro que parezca, un hombre inteligente puede saber perfectamente cómo hacer que un concepto funcione en la forma acostumbrada en su campo de empleo apropiado y tener así un dominio completo de sus deberes y, sin embargo, ser completamente incapaz de determinar la lógica externa o pública de dicho concepto. Puede, quizá, pensar lúcidamente como geómetra y sin embargo, confundirse con las relaciones entre los puntos geométricos y los puntos marcados con lápiz en el papel o con las moléculas o con los átomos; o bien, quizá puede pensar lúcidamente como economista y sin embargo, confundirse acerca de la identidad o no identidad de un agricultor marginado, con este o aquel pequeño propietario empobrecido. Frecuentemente, la potencia misma de la lógica doméstica de una teoría o disciplina bien organizada, y es lo que engendra los litigios entre ella y otras teorías o, quizá con más frecuencia, entre ella y el conocimiento común. Bajo este aspecto, el médico puede ver con claridad absoluta la prescripción médica a seguir; sin embargo, puede perder el entorno económico y social del impacto de su influencia. Esto es porque ninguno de ellos se ha acercado a la bioética, o bien porque tampoco ha reparado en la importancia de los derechos humanos. En ambos conceptos existe un punto de encuentro, tanto en la filosofía de los derechos humanos como en la bioética, éste se denomina dignidad de la persona humana. El concepto dignitas, en derecho romano, se refiere a la autoridad, grandeza, dignidad social. En latín clásico se refiere a ser 4
2000.
Ryle, Gilbert, The Concept of Mind, Chicago, Chicago University Press,
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valioso, confiable; tener buen nombre, ser honorable. En español, dignidad significa respeto de sí mismo, funciones elevadas, cargo o título eminente. La Constitución española, en el artículo 10, párrafo 1, cita a la dignidad como el valor espiritual y moral inherente a la persona que se manifiesta singularmente en la autodeterminación consciente y responsable de la propia vida y que lleva consigo la pretensión al respeto por parte de los demás. Adame Goddard,5 en el Diccionario jurídico, menciona que: “La palabra dignidad (del latín dignitas-atis) significa entre otras cosas, excelencia, realce. Al hablarse de dignidad de la persona humana se quiere significar la excelencia que ésta posee en razón de su propia naturaleza. La noción de dignidad de la persona humana está ligada, lógica e históricamente, con el tema de las limitaciones del poder público”. Con base en la noción de dignidad de la persona humana, fundada en la naturaleza racional y espiritual del hombre, se han hecho las diversas declaraciones de derechos humanos. La Declaración de los Derechos del Hombre, votada por la Asamblea de las Naciones Unidas el 10 de diciembre de 1948, dice en su preámbulo que “la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de la dignidad intrínseca y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana”. Además, continúa, “todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad”. El Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, así como la Convención Americana sobre Derechos Humanos hablan de que “las personas deben ser tratadas con el respeto debido a la dignidad inherente al ser humano”. El derecho constitucional mexicano, aunque no ha reconocido expresamente la noción de dignidad de la persona humana como fundamento de los derechos humanos o “garantías individuales”, 5
Adame Goddard, Jorge, Diccionario Jurídico Mexicano, México, Porrúa-UNAM, 1987.
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de hecho la acepta implícitamente al proteger (título 1o. de la Constitución) los derechos individuales y sociales del ser humano. En derecho internacional, México ha suscrito la Declaración de Derechos del Hombre, aprobada por la Asamblea de las Naciones Unidas en 1948 (ratificada en 1981), y los Pactos Internacionales de Naciones Unidas sobre Derechos Humanos, adoptados en 1966. Estos instrumentos internacionales sí hacen referencia expresa al concepto de dignidad de la persona humana, y como han sido ya ratificados por el Senado, forman parte del orden jurídico mexicano (artículo 133 constitucional). En ese orden jurídico y bioético es donde se inscribe y desenvuelve el Plan Nacional de Salud 2001-2006. Al respecto, y en particular sobre la tutela de los derechos humanos, y por tanto, la vigencia de la dignidad humana, el doctor Fix-Zamudio,6 investigador emérito de la UNAM, señala: No es suficiente la consagración de los derechos humanos en los textos de las Constituciones para que su eficacia quede asegurada en la práctica, sino que se requiere del establecimiento de instrumentos procesales para prevenir o reparar la violación de los propios derechos. La violación de los derechos fundamentales, de la persona humana, tanto en su aspecto individual y con mayor razón en su dimensión social, trasciende la esfera jurídica de los titulares de los propios derechos, afectando, según su gravedad, [a] un sector de la comunidad o, inclusive, a la sociedad en su conjunto.
Aquí nuevamente emerge la presencia de la bioética; veamos un ejemplo que cita Javier Saldaña.7 Comenta, refiriéndose a la Ley General de Salud, que por más buenos principios que contenga, no ha podido aminorar las condiciones en las que viven 6 Fix-Zamudio, Héctor, Protección procesal de los derechos humanos, “Protección jurídica de los derechos humanos”, 2a. ed., México, CNDH, 1999, pp. 88 y 89. 7 Saldaña, Javier, Problemas actuales sobre derechos humanos, México, UNAM, Instituto de Investigaciones Jurídicas, 1997.
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miles de personas que son ingresadas a centros de atención psiquiátrica en los que los enfermos mentales son atendidos al margen de la dignidad y los derechos que como pacientes les son inherentes. Estos seres humanos, ¿tienen algún derecho? Si la respuesta es afirmativa, ¿qué tipo de derecho es el que tienen, no sólo como personas sino también como enfermos mentales? ¿El calificativo de derechos humanos los alcanza o están excluídos de éste? ¿Existe un tratamiento especial en el terreno de la legislación civil o de la penal que recoja su particular condición de enfermo mental, para, en su caso, atribuir alguna responsabilidad jurídica? En el supuesto de que estos enfermos mentales ingresen a los referidos centros psiquiátricos, ¿decidieron voluntariamente por sí o por su representante legal su ingreso al hospital? ¿Fueron informados, ellos o sus representantes legales, sobre las normas que rigen el hospital, así como sobre el diagnóstico y tratamiento recibidos? ¿Son tratados con humanidad y con pleno respeto a su dignidad y a su calidad de seres humanos? ¿Son atendidos dentro de las normas éticas de los profesionales del área de salud? ¿Son protegidos de todo tipo de explotación, abuso, tratos degradantes, algún posible daño o represión de cualquier tipo? ¿Qué legislación es la que contempla todos estos derechos? La respuesta a todas estas interrogantes nos hace ver con toda claridad cómo las personas que padecen de alguna enfermedad mental han sido uno de los grupos más vulnerables y desprotegidos de la sociedad. Su calificación de enfermos mentales los hace un grupo particularmente indefenso y, lo que es más grave, no les permite estar en capacidad de reclamar sus derechos. Ciertamente debemos conocer el avance de la ciencia, así como brindar los elementos necesarios para comprender el problema de la justicia en salud y la distribución de recursos. De los problemas cotidianos de la práctica clínica, el grave analfabetismo en México se convierte en factor de riesgo ya que la cifra de muertos en la población analfabeta es cuatro veces mayor que entre los alfabetizados; los abusos de la investigación clínica en
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poblaciones vulnerables, y muchos más dilemas bioéticos, políticas, decisiones reproductivas, consecuencias de la autonomía. La racionalidad es la piedra fundamental del concepto kantiano de autonomía. Federico Ortiz Quezada ha fundado el Instituto de Bioética en la Escuela Ramón y Cajal, y ha tomado sus propias decisiones porque es un ser racional; en eso baso mi aseveración: que este espacio sea un ámbito del florecimiento de la bioética. Unas palabras finales sobre esa figura científica universal que representa don Santiago Ramón y Cajal. A decir de Isaac Costero,8 Cajal es una de las más altas cumbres de la cultura española. Figura con rango de primer orden en la ciencia universal por sus fundamentales trabajos sobre la arquitectura del tejido nervioso y cualidades del hombre mismo. El mismo que explicaba la histología hasta las ventanas de la amplísima aula abarrotada de estudiantes, algunos distraídos, pero todos respetuosos ante la bondad y sabiduría del maestro. De esas aulas salieron Pío del Río Hortega, Fernando de Castro, Nicolás Achúcarro, Rafael Lorente de No, cada uno capaz de ser líder de grupo, como de hecho lo fueron. De esa escuela, de ese círculo, arribó a México don Isaac Costero, el científico que describió en forma muy amplia y generosa el producto de su sabiduría en su libro dedicado a nuestro país. Él escribió sobre el eminente médico mexicano, doctor Manuel Velasco Suárez, y le dedica su obra Homenaje, en 1964, con el estudio morfológico de cultivos in vitro de meningiomas. He dejado con todo propósito al final de mis reflexiones un pensamiento sobre un gran hombre del cual guardo un recuerdo entrañable, el maestro Manuel Velasco Suárez. Él señaló un momento significativo en el desarrollo de la bioética, sus discípulos estuvimos alrededor de él formando un círculo; las discusiones regulares, los seminarios y congresos eran los foros en donde se 8
2002.
Costero, Isaac, Revista Española de Patología, vol. 35, núm. 4, España,
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mostraban los resultados de temas imbuidos en la nueva disciplina que se llama bioética. Los miembros de ese Círculo Mexicano de Bioética incorporaron a espíritus afines, y su influencia ha sido notable. Si bien nunca se pretendió establecer analogías con el Círculo de Viena con su marcada tendencia contra la metafísica, círculo estructurado por positivistas lógicos como Wittgenstein o Karl Popper quien luego abandonaron el círculo que se rompió por el surgimiento del nazismo; o bien el círculo de Münich que, con el desarrollo de la fenomenología vinculado al círculo de Gotinga, proyectó el pensamiento de Edmund Husserl y a su mayor exponente, Martín Heidegger —El mundo de la experiencia vivida—, a otros círculos de investigación de altos estudios. Hoy, la inauguración de este Instituto9 que coloca a la investigación en bioética en el centro de su atención, inicia una misión trascendente, comprometida a formar una masa crítica de investigadores que permita generar conocimiento nuevo y que, en su desarrollo y diferenciación como un Instituto, se sume a ese Círculo Mexicano de Bioética en ciernes, herencia que nos ha legado el maestro Manuel Velasco Suárez.
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Comisión Nacional de Bioética.
El consentimiento bajo información. ¿Un documento o un proceso? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I. Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . II. Concepto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . III. Preceptos generales . . . . . . . . . . . . . . . . . IV. El CBI en investigación clínica . . . . . . . . . . . V. Investigaciones sociales y epidemiológicas . . . . . VI. Menores de edad o incapacitados . . . . . . . . . . VII. Conclusiones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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EL CONSENTIMIENTO BAJO INFORMACIÓN ¿UN DOCUMENTO O UN PROCESO? I. INTRODUCCIÓN Los servicios de salud se han transformado de una cultura que confería absoluta libertad de tratamientos o intervenciones al personal de salud, a otra que otorga la libertad de elección de tratamiento por parte de los pacientes, que indudablemente decidirán mejor que nadie cuánto, y con quién combatir su enfermedad, al igual que cómo hacer llevadero su propio padecer. Aunque la relación médico-paciente sea descompensada, pues una de las partes padece, mientras la otra posee el conocimiento para aliviarla, nunca debe considerarse ésta como una relación de poder. En sus inicios, esta relación fue siempre jerarquizada y basada en el principio de beneficencia; el médico prescribía los medicamentos necesarios para curar la enfermedad y el paciente ordenado simplemente obedecía. El cambio de cultura jurídica en la relación médico-paciente ha obligado a abandonar ese vínculo personalizado, a veces caracterizado por un sentido paternalista-compasivo y a veces hasta autoritario o arbitrario, para pasar a una nueva situación en la que ya no se le llama paciente a la persona que recibe un servicio de esta naturaleza, sino que ahora se le llama usuario, y a los médicos y enfermeras prestadores de servicios de salud. En este contexto, sus derechos se configuran como los protagonistas principales de este vínculo y los valores entendidos han quedado al margen. 23
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Actualmente, en una sociedad que evoluciona constantemente y que aspira a ser justa, el eje de los derechos humanos en este contexto lo constituyen por un lado la igualdad y por el otro la libertad en todas sus acepciones, destacando entre éstas la accesibilidad a los servicios de salud y por el otro el respeto a la libre decisión de las personas. Es alrededor de dos principios, libertad y equidad, que se ha requerido construir una nueva relación, ahora entre prestadores y usuarios de los servicios de salud. Esta nueva relación tiende a adaptarse a los requerimientos generados por los efectos de los avances científicos y los cambios sociales que al determinar una mayor exigencia de las oportunidades de acceso a los servicios de salud, también demanda una mayor calidad en la prestación de éstos. Esta nueva relación ha incidido no sólo en los servicios hospitalarios, sino en los servicios de salud privados, centrándose en el respeto a los derechos fundamentales que se relacionan con la dignidad humana. Dado que el Estado Mexicano establece en sus leyes el derecho a la protección de la salud, se reglamenta que toda persona tiene el derecho para el acceso a los servicios de salud y a la libertad de decidir; se ha hecho necesario, para la prestación de dichos servicios, bajo este esquema, respetar la autonomía, el derecho a la información, la privacidad, la confidencialidad, la igualdad, la no discriminación, la prevención y promoción de la salud. Hoy se acepta que todo paciente involucrado directamente en una intervención biomédica que implica riesgo para su propia integridad debe consentirla o bien rechazarla en forma expresa en función de tres criterios de cumplimiento indispensable: — Después de recibir la información adecuada; — Actuando sin que medie coacción; — Siendo absolutamente capaz (competente) en el momento de emitir tal juicio.
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II. CONCEPTO El consentimiento bajo Información (CBI) puede definirse como un proceso mediante el cual se garantiza por escrito que después de haber recibido y comprendido toda la información necesaria y pertinente, el paciente ha expresado voluntariamente su intención de participar en cualquier investigación, o su autorización para que sobre él se efectúen procedimientos diagnósticos, tratamientos médicos o intervenciones quirúrgicas de cualquier tipo, que suponen molestias, riesgos o inconvenientes que previsiblemente pueden afectar su salud o su dignidad, así como las alternativas posibles, derechos, obligaciones y responsabilidades. El derecho a obtener información y explicación adecuada sobre los objetivos de una investigación o de la naturaleza de su enfermedad y del balance entre los efectos de la misma y los riesgos y beneficios de los procedimientos terapéuticos recomendados se orienta a incorporar al paciente o a sus representantes a un proceso compartido que reconoce la importancia del enfermo como persona digna con intereses propios, en aquellas situaciones en las cuales se debe elegir entre procedimientos —diagnósticos o de tratamiento— que conllevan un riesgo serio para su salud o su vida. El CBI no debe concebirse sólo como un documento que establece la aceptación voluntaria para eliminar la posibilidad de que, después de realizado un acto, no exista responsabilidad para quien manipula los elementos relacionados. Además de ser una visión reduccionista, se entiende por anticipado que puede haber ventaja deliberada partiendo de la confianza o buena fe de los pacientes. No obstante, en muchos casos aún, el hábito de informar y, por ende, también de instrumentar el consentimiento bajo información ha llegado a la medicina no tanto por la convicción de la obligación moral de respetar el derecho de los pacientes a saber y a decidir sobre lo que más conviene a su salud de acuerdo con
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sus creencias o condiciones particulares, sino como reacción temerosa ante posibles demandas judiciales. De acuerdo con los reportes de la Comisión Nacional de Arbitraje Médico, de las inconformidades atendidas durante los primeros cinco años de funcionamiento y que concluyeron con un convenio de conciliación, un laudo o la emisión de un dictamen médico, en 40% de éstas existió una denuncia contra el médico, frecuentemente por falta de comunicación o de información para el paciente o su familia lo que originó una deficiente relación médico-paciente, aunque no una inconsistencia desde el punto de vista de atención médica.10 No resulta extraño, entonces, que dado el proceso de obtención del CBI en nuestro medio pocas veces resulte completo y válido. Una concepción holística reconoce que la solicitud de firma del documento que estipula un CBI implica una obligación profesional de tipo moral que liga al personal de los servicios de salud con sus pacientes. Este proceso se ha concebido erróneamente de diferentes formas, desde una posibilidad de obtener una garantía de la eficacia científico-técnica de la intervención, un instrumento de naturaleza potencialmente legal, hasta un trámite administrativo de la institución. Esta visión reduccionista y hasta burocrática del proceso puede acabar desvirtuando las normativas institucionales y legales, así como los imperativos éticos insoslayables que ayudan a que las personas involucradas mantengan el control sobre sus propias acciones, resguarden la vida, la salud y su dignidad como valores fundamentales, pues sabemos que el documento como tal carece de valor intrínseco cuando se deja de lado la comunicación que implica vínculo de valores entre quien entrega su confianza entera y alguien que se convierte en depositario de esos bienes inmensurables. 10
Tena, T. C., “Quinto aniversario Conamed”, Revista Conamed, México, núm. 19, abril-junio de 2001.
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III. PRECEPTOS GENERALES Dado que hoy día no sólo se acepta y exige el consentimiento sino que éste tiene que ser “bajo información”, no basta el mero consentimiento del paciente al tratamiento médico, sino que requiere que el médico haya explicado los posibles tratamientos, así como las consecuencias, para que se entienda que el consentimiento es válido. De hecho, para que el paciente pueda determinar lo que va a hacer con su cuerpo (si va a someterse al tratamiento médico o no), debe tener los suficientes elementos de juicio para tomar tal determinación. Por tanto, vemos que no sólo tiene el paciente que dar su consentimiento, sino que este consentimiento debe darse en una forma inteligente; en otras palabras, válidamente informado, y que acoge como excepción aquella circunstancia en que el paciente no está en condiciones de determinar por sí mismo. Como ejemplo, si está inconsciente, ocurre una emergencia y surge la necesidad inmediata de hacerle frente, entonces se entiende que existe una combinación imprevista de circunstancias que requiere actuación inmediata; una necesidad inmediata es aquella que es inevitable o indispensable. Con preocupación se observa que el lugar físico donde se realiza esa comunicación en la mayoría de casos es en distintas áreas de circulación (pasillos, escaleras), o en la propia sala donde está internado el enfermo. En pocas oportunidades esta conversación se establece en lugares adecuados al efecto. Se utilizan incluso las propias habitaciones del personal dentro de la institución para llevar adelante este proceso. La fórmula que consigna el CBI debe redactarse en español, en lenguaje sencillo, práctico, adaptado culturalmente y que evite, hasta donde ello sea posible, el empleo de términos técnicos y científicos, para asegurar que se ha comprendido la información. De manera general, debe contener el objetivo, los posibles riesgos y beneficios, procedimientos, alternativas y posibilidades de desistir, además del número de teléfono del investigador.
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IV. EL CBI EN INVESTIGACIÓN CLÍNICA Las investigaciones clínicas tradicionalmente habían quedado a criterio del comité de investigación o de ética de una institución de salud, y la pertinencia de la elaboración del CBI para la ejecución de esa investigación ha sido su responsabilidad, encargándose de notificar regularmente al investigador su decisión para la realización o impedimento de los estudios, además de los criterios utilizados para ésta. Acorde con lo anterior, es recomendable que durante el proceso del CBI se consideren al menos las consideraciones básicas siguientes: — Evitar frases que comprometan o manipulen a las personas para que participen. — Explicar claramente el propósito de la investigación. — Definir el periodo en el cual las personas participarán. — Describir los procedimientos a los cuales serán sometidas — Explicar los procedimientos, fármacos o dispositivos empleados, los posibles beneficios, riesgos o molestias, alternativas y las posibilidades de presentar alguna complicación durante o después del estudio. — Contestar cualquier pregunta o duda con respecto al estudio y enlistar los nombres de los investigadores e instituciones que participan, indicando un número de teléfono que le permita a las personas participantes comunicarse con los investigadores y/o el comité, en caso de que requieran hacer alguna consulta o deseen información adicional. — Indicar que la participación es confidencial, excepto para las autoridades responsables de llevar a cabo las auditorias, quienes también deben mantener el anonimato de las personas participantes y la privacidad de la información. — Estipular que en caso de sufrir lesiones como consecuencia de su participación en el estudio, el investigador princi-
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pal o el patrocinador, según corresponda, le brindará al sujeto de investigación la atención que requiera. El costo de este cuidado será cubierto por la compañía o entidad patrocinadora, la cual debe pagar, en su totalidad, el costo de su atención ambulatoria o de hospitalización, a la institución de salud pública o privada que le brinde la atención médica necesaria, hasta el momento en que se demuestre que no existe tal relación. Asimismo, cuando por razones justificadas la persona requiera atención de una lesión como consecuencia de los medicamentos o los procedimientos del estudio, que no haya sido indicada por el investigador principal, el costo de esta atención también será cubierto por la compañía patrocinadora. En caso de que se considere necesaria la creación de un banco de muestras biológicas con el material obtenido en la investigación, el CBI utilizado en ese estudio debe incluir información referente a las condiciones de almacenamiento (dónde, por cuánto tiempo, los posibles usos de esa muestra y responsable del banco, entre otros). Dar el tiempo suficiente para que pueda tomar su decisión bien meditada. El CBI será firmado por cada persona incluida en la investigación, un testigo cuando menos y el investigador o la persona que explica el proceso, o en su defecto, de forma oral ante uno o más testigos independientes del equipo de investigadores, que lo declararán por escrito bajo su responsabilidad. Incluir la firma, la fecha, y el número de cédula de la persona participante o su representante legal, de un testigo, y del investigador que solicita el consentimiento. Dicha persona o su representante podrán revocar el consentimiento brindado en cualquier momento, sin expresión de causas, y sin que por ello se derive para él responsabilidad ni perjuicio alguno.
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— El formulario del CBI debe ser modificado cuando se disponga de mayor información o se haya incorporado algún cambio al protocolo. Posterior a la realización de las modificaciones, el consentimiento debe ser aprobado nuevamente por el comité de ética respectivo. V. INVESTIGACIONES SOCIALES Y EPIDEMIOLÓGICAS Los proyectos de investigación de las ciencias sociales relacionados con la salud también requieren del CBI oral o escrito de los participantes. En estos casos debe informarse al participante sobre los objetivos del estudio, la metodología a seguir, las técnicas e instrumentos que se utilizarán para registrar la información (grabadora, fotografía, video, entre otros), la forma en que la información recolectada será resguardada, la utilización de los datos y la garantía del anonimato de los participantes, durante y después del trabajo de campo, así como la información pertinente respecto de las publicaciones que se deriven de esto. En algunas investigaciones sociales no se exige el consentimiento bajo información; entre otras razones, porque al notificar el propósito del estudio los participantes podrían cambiar su comportamiento. Igualmente, en algunos estudios epidemiológicos podría existir una voluntad comunal manifiesta de participar en el estudio, por ejemplo, para el control de brotes o epidemias; sin embargo, siempre debe respetarse el derecho individual a no participar. Las investigaciones epidemiológicas donde se utiliza la encuesta para la recolección de datos no requieren de CBI impreso, excepto en los casos en que se requiera tomar muestras biológicas de los participantes (biopsias, sangre, ADN, entre otros). Cuando por alguna razón no se pueda obtener el consentimiento bajo información, el investigador debe notificar y explicar al comité de ética institucional las razones, y el comité definirá si se puede realizar el estudio sin el consentimiento de los
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participantes. En todos los casos se debe garantizar el anonimato de los participantes y la confidencialidad de la información brindada. VI. MENORES DE EDAD O INCAPACITADOS El consentimiento bajo información en pediatría puede entenderse como un proceso de toma de decisiones progresivo, consensuado y dialógico, centrado en una relación tripartita (profesional del equipo de salud, niño y padres), en virtud de la cual estos últimos aceptan o no las recomendaciones diagnósticas y/o terapéuticas, toda vez que desde una situación de la minoría de edad, la incapacidad legal sitúa al menor en una posición de autonomía limitada y, por tanto, de dependencia de terceros. Asimismo cuando los pacientes sean incapaces de dar el consentimiento, la anuencia debe ser otorgada por los padres o el representante legal debidamente identificado como tal, siempre de manera escrita, tras haber recibido la información pertinente en lenguaje claro y accesible y de haber comprendido la información mencionada. La persona de investigación o el representante legal recibirán una copia del CBI con la fecha y las firmas respectivas a sabiendas de que pueden negarse a participar en el estudio o procedimiento. VII. CONCLUSIONES Prestar el consentimiento después de haber obtenido la información precisa y suficiente manifiesta un derecho humano fundamental. Es una de las últimas aportaciones realizadas en la teoría de los derechos humanos y constituye una demostración objetiva del respeto a la dignidad, la vida, la integridad física y la libertad de decisión. El trato respetuoso y la comunicación que merece el paciente y su familia se hacen objetivos en el CBI y contribuirán a forta-
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lecer la relación de confianza con el personal de salud y a disminuir las asimetrías de información en dicho vínculo, en la medida en que garantiza que el proceso es llevado a cabo oportuna y adecuadamente a los interesados o sus familiares, permitiéndoles asumir de manera libre e informada las mejores decisiones para el cuidado de su salud. Estrechamente vinculadas a lo anterior, se contemplan como prerrogativas el derecho de las personas a un trato digno (que involucra como mínimo, el uso del lenguaje adecuado, la adopción de una actitud cordial y amable y el absoluto respeto de la privacidad y pudor de las personas, y el derecho a recibir compañía o asistencia religiosa, espiritual o anímica) al recibir los servicios de salud, sin discriminaciones arbitrarias por razones de sexo, orientación sexual, etnia, raza, religión, condición física o mental, nivel socioeconómico, ideología, afiliación política o sindical, cultura, nacionalidad, edad, información genética o sistema de salud y, para el caso de personas con discapacidad o invalidez física o mental, éstas deben ser atendidas en forma preferencial. Es deseable evitar la práctica común de “arrancarle” el consentimiento mediante formularios o “machotes”, como hoy se acostumbra en unidades que prestan servicios de salud, con lo que se considera informado al usuario y releva al prestador de cualquier responsabilidad que pueda sobrevenir después del tratamiento. Si la decisión del paciente es fundamental para la realización de los tratamientos propuestos, parece lógico establecer que en tales casos no existirá responsabilidad médica, salvo, claro está, aquella que derive de una mala praxis, lo mismo debe ocurrir en aquellos supuestos en que por ley la decisión del paciente se presume o es irrelevante. Dado que se dispone la absoluta libertad de las personas para aceptar su participación en protocolos de investigación, también es necesario destacar diversas obligaciones a cargo del usuario de los servicios de salud, como la de informarse acerca de los riesgos y alternativas de procedimientos diagnósticos y terapéuticos que se le indiquen o apliquen, así como solicitar la debida
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atención de salud para sí y sus familiares; la de cumplir las prescripciones generales de carácter sanitario comunes a toda la población, así como las indicaciones del equipo médico respectivo si hubiera aceptado someterse a un tratamiento o procedimiento específico; la de informarse acerca de los procedimientos de consulta y reclamación que los prestadores de salud respectivos hubieren habilitado al efecto; la de contribuir a la manutención de los establecimientos de salud a través del cuidado de sus instalaciones y el uso responsable de sus servicios y prestaciones. Fernando Lolas11 ha hecho referencia al consentimiento informado o consentimiento bajo información, como lo interpretamos el doctor Moreno Sánchez y un servidor. Con gran sutileza planteó a este proceso como posibilidad en el terreno de la información subliminal, muy orientada a conseguir lo que realmente desea el investigador, y mostró, por otra parte, el propósito genuino del investigador de ofrecer el mayor grado de información a su paciente y aceptar la respuesta del mismo en un marco de total honestidad; ambas opciones obviamente dependen de la estructura moral del investigador.
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Lolas Stepke, Fernando, Bioética y antropología médica, Santiago de Chile, Mediterráneo, 2000.
Una figura denominada Comité de Bioética I. Introducción . . . . . . . . . . . . . II. Tipos de comités. . . . . . . . . . . III. Funciones de los comités . . . . . . IV. Toma de decisiones . . . . . . . . . V. Conclusiones . . . . . . . . . . . .
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UNA FIGURA DENOMINADA COMITÉ DE BIOÉTICA I. INTRODUCCIÓN Al observar el desarrollo radical de la ciencia en todas las áreas del conocimiento y sus aplicaciones técnicas a áreas específicas, y particularmente a la medicina y a la biología, campos que afectan directamente a las personas y por ende a la sociedad, se ha realizado esta investigación, que aborda el tema de los comités de ética médica, el cual, sobra decir, está relativamente poco estudiado en nuestro ámbito sociojurídico. De primera mano, podemos cuestionar el avance científico, con todas sus nuevas y amplias ramificaciones, planteándonos la siguiente pregunta ¿lo que técnicamente es factible es éticamente razonable? Para responder a esta pregunta a nivel internacional se ha comenzado a cuestionar el papel de los avances técnico-científicos en la biología y la medicina, y ha surgido una figura denominada comité de bioética, la cual puede aportar soluciones a muchas de las interrogantes y problemas prácticos que se presentan en el diario desempeño de la ciencia, la biología y la medicina. Como primera aproximación, podemos entender a los comités de bioética como un grupo multidisciplinario que reúne, crea y aplica los conceptos e ideas normativas de la medicina, la biología, la filosofía y el derecho. Se ha discutido si la bioética es una disciplina independiente o una rama de la ética. Hay autores que al respecto señalan que es una esfera particular de la ética, pero muy íntimamente relacionada con la ética médica. Es importante señalar que la bioéti34
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ca y la ética médica no son sinónimos; de esta manera cuando nos referimos a comités de bioética, no exactamente nos referimos a los comités hospitalarios o de ética clínica. García Alonso12 señala que la terminología suele confundirse, por lo que debe tenerse presente que la ética médica entiende de la relación de principios que pretende orientar la acción profesional de médicos y enfermeras, y en general de todo el cuerpo operacional de un centro hospitalario. La ética clínica debe orientarse a la obtención de un saber práctico al servicio de la toma racional de decisiones clínicas, buscando una mejor calidad asistencial, y la ética de la política de la salud entiende de los principios éticos que han de respetarse en la organización, financiación y prestación de servicios de cuidados de la salud.
Por todo lo anteriormente señalado, se puede concluir que no hay hasta hoy una propuesta universal del concepto de bioética, pero todas apuntan hacia el estudio de los valores humanos y su relación con la ciencia y la tecnología aplicados a diversos ámbitos de la vida humana y no humana; de cierta forma, la bioética intenta humanizar a la ciencia y su desarrollo. 1. Bioética teórica — Centrada en una fundamentación intelectual; — Trata de descubrir cuáles son sus raíces morales; — Su base son las ciencias de la vida, la filosofía y la teología. 2. Bioética clínica — Centrada en el “día a día” de la toma de decisiones; — Se focaliza en casos prácticos, con su “aquí y ahora”; 12 García Alonso, Fernando, “Investigación clínica y bioética”, Boletín de la Sociedad Española de Farmacología Clínica Dirigido a los Comités Éticos de Investigación Clínica, Madrid, núm. 10, abril-junio de 1994.
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— La “razón práctica” de Aristóteles y los procedimientos de toma de decisión, junto con la consulta ética, tienen un lugar especial; — Son los integrantes del equipo de salud los que van a reflexionar y confieren un rol dinámico a la práctica clínica en lo que eran sólo preceptos legales. 3. Bioética normativa y de políticas — Centrada en la realización de reglas clínicas y legales, diseñadas para casos tipo y práctica general (ejemplos: muerte encefálica, uso de seres humanos en la investigación, órdenes de no reanimar); — Necesita del diálogo permanente con la bioética teórica y clínica; — Está especialmente atenta a las políticas de salud y de medio ambiente; — Instala diálogos con otras disciplinas, no sólo la moral y la ética, para aportar soluciones concretas a los problemas cotidianos. 4. Bioética cultural — Centrada en un esfuerzo sistemático por relacionar a la bioética con el contexto histórico, cultural y social en el que se expresa; — La historia, las ciencias sociales, la teología y las humanidades tienen un rol principal en este esfuerzo interpretativo; — Sus propuestas ayudan a lograr una comprensión más acabada de la red cultural y social que subyace los problemas éticos. En 1964, en Helsinki, se redactó un documento para poner veto al exceso en la investigación y en 1976, otro más, llamado Helsinki II, en otro intento de proteger a las personas de proyectos
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de esta índole. El último, consensuado a nivel internacional, se firmó en Oviedo, el 4 de abril de 1997. Por otra parte, en Estados Unidos existe un documento de gran importancia, el Informe Belmont, que dio pauta a la creación del CIR (comité institucional de revisión) para que revisara todos los proyectos de investigación a realizar en los hospitales, y antepasado directo de los comités asistenciales de ética (CAE). De todo lo anteriormente señalado, Elizari Basterra13 señala que: los códigos deontológicos son un todo heterogéneo que recoge un conjunto específico de deberes distintos de los impuestos por la ley, y no necesariamente coincidentes con la ética personal de cada uno. Son deberes derivados del hecho de ejercer una profesión. No son exclusiva ni predominantemente de índole moral, ni siquiera de moral laica. Contienen normas de buen comportamiento, de etiqueta, de buena relación. Sirven más directamente a los intereses del grupo e indirectamente del paciente. Son reglas consideradas esenciales para el ejercicio profesional correcto. Tienen como función salvaguardar la dignidad profesional y así lograr la confianza del cliente.
En la legislación argentina se define como comité hospitalario de ética médica a un grupo interdisciplinario pluralista y participativo, de carácter consultivo, cuyo objetivo es el estudio y asesoramiento ético-clínico de las cuestiones que le sean sometidas en consulta, como así también las que advierten sus integrantes en las áreas asistencial, docente y de investigación, la incorporación de nuevas tecnologías y la distribución de recursos.
Para Spagnolo y Sgreccia,14 “los comités son espacios en los cuales se pueden encontrar, en un contexto pluralista y con una 13
Elizari Basterra, Francisco Javier, Bioética, Madrid, Ediciones Paulinas,
1991. 14
1996.
Spagnolo, Antonio y Sgreccia, Elio, Manifiesto de bioética laica, Roma,
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metodología transdisciplinar, los distintos componentes de los varios sectores de las actividades conexas con la vida y la salud del hombre, sean lugares de internación o instituciones clínicas de investigación o laboratorios de experimentación pura”. Fracapani15 dice: “el comité hospitalario de ética es un grupo de hombres que deben tener en cuenta la apertura de los fundamentos de las ciencias biomédicas y la exigencia metodológica transdisciplinaria de la bioética, al mismo tiempo que la unidad en la referencia a los valores éticos de las personas en su relacionarse en un hoy pluralista”. González Cajal16 menciona que el Insalud refiere lo siguiente: “Recibe el nombre de CAE aquella comisión consultiva e interdisciplinar creada para analizar y asesorar en la resolución de los posibles conflictos éticos que se producen durante la práctica clínica en las instituciones sanitarias a consecuencia de la labor asistencial, y cuyo objetivo final es mejorar la calidad de dicha asistencia sanitaria”. El mismo autor ofrece su propia definición: Los comités asistenciales de ética son grupos autorizados a nivel local que, sobre una base optativa, asesoran, medican, apoyan y hacen recomendaciones sobre los aspectos éticos de casos presentados por personas legítimamente implicadas en la toma de decisiones clínicas. Además se encargan de la formación ética del personal sanitario y de políticas sanitarias éticas.
Tealdi y Mainetti17 los definen como “comités hospitalarios de ética (CHE) que son grupos interdisciplinarios que se ocupan de la docencia, investigación y consulta asociadas con los dilemas éticos que surgen durante la práctica de la medicina hospitalaria”. 15 Fracapani, Marta, Bioética. Experiencia transdisciplinar desde un comité hospitalario de ética, México, Lumen, 2001. 16 González Cajal, Jesús, Manual de bioética, España, FUDEN, 1998. 17 Tealdi, Juan Carlos y Mainetti, José Alberto, “Los comités hospitalarios de ética”, Boletín Oficial Sanitario Panamericano, Perú, 1990.
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II. TIPOS DE COMITÉS Para González Cajal18 existen tres tipos diferentes de comités: Comités de evaluación de los protocolos de investigación; Comités éticos de carácter nacional (dedicados a asesorar a los jefes de Estado o de gobierno y sus organismos legislativos, destacando los de Dinamarca y Francia) y comités éticos ad-hoc, es decir, específicos para temas concretos, por ejemplo, los de legislación esterilizadora de discapaces mentales, aborto, reproducción asistida y terapia génica. Elizari Basterra19 utiliza una clasificación similar a la expuesta por González Cajal; lo único que se puede señalar al respecto es la siguiente precisión que él hace: Los primeros en surgir fueron los comités cuya misión es evaluar proyectos de investigación y experimentación en los que se ven implicados sujetos humanos. Los abusos cometidos por el régimen nazi y la importancia creciente de una investigación programada en orden al avance científico y al bien de la humanidad hicieron sentir más vivamente la necesidad de estos organismos de control preocupados de garantizar el respeto a los derechos de las personas. Los comités éticos hospitalarios surgen más tardíamente; pero siempre tomando como base la existencia de los primeros.
Tealdi y Mainetti20 distinguen entre tres tipos de comités; el ético-praxiológico, el jurídico-científico y el deontológico-técnico. 1. Comité ético-praxiológico Se encarga de evaluar casos prácticos con motivo de la función médica, en donde se encuentran conflictos de valores y decisiones. Claro ejemplo de este tipo de comités fue el instituido 18 19 20
Op. cit., nota 16. Op. cit., nota 13. Op. cit., nota 17.
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en la Morris View Nursing Home, institución en la que se encontraba Karen Ann Quinlan. Dicho comité de ética se compuso por dos representantes del clero, el director de la institución, un asistente social, un médico que no trataba a Karen y el representante legal de la familia Quinlan. 2. Comité jurídico-científico Formalmente nace con motivo de la condena de 22 miembros del partido nazi el 1o. de octubre de 1946. Al año siguiente, el Tribunal de Nüremberg proclamaba el Código de Ética en Experimentación Humana, redactado por la Asociación Médica Mundial de 1964, pero en la declaración de Tokio de 1975, de la 29a. Asamblea Médica Mundial, donde se recomienda expresamente que cada fase de la experimentación con sujetos humanos, tras definirse en un protocolo experimental, debe someterse a la consideración de un comité independiente especialmente constituido a tal efecto para aconsejar y opinar sobre ello; de tal modo que se profundizan las recomendaciones básicas del Código de Nüremberg. Se consolidan así en todo el orbe los comités de investigación (research ehtics commitees). 3. Comité deontológico-técnico Se refiere a aquellos Comités que se encargan de evaluar la actuación del médico, quien debe tener un sentido de compromiso profesional y un código ético, y que generalmente lo vemos en la historia como los comités de ética de los colegios, gremios médicos y escuelas de medicina. III. FUNCIONES DE LOS COMITÉS Elizari Basterra21 menciona: 21
Op. cit., nota 13.
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Un rasgo importante para caracterizar a los comités éticos hospitalarios son sus funciones. En su corta historia se les han asignado múltiples: REVISIÓN DE PRONÓSTICO. Tal como indicaba el Tribunal Supremo de New Jersey; al no ser ésta una función ética, mejor sería no llamar comités éticos a los que desempeñan esta sola función, serán meros comités de revisión del pronóstico. CONSULTA. Para este servicio podrían dirigirse al comité, tanto profesionales sanitarios como pacientes y sus familias. EDUCACIÓN. Esta labor educativa podría estar dirigida a diversos destinatarios (profesionales sanitarios y la comunidad). ELABORACIÓN DE DIRECTRICES. Para una política en cada centro (por ejemplo, sobre no intentar reanimar). REVISIÓN DE DECISIONES. Tomadas por familias de personas incapaces y por sus médicos.
IV. TOMA DE DECISIONES Elizari Basterra22 hace algunas apreciaciones: Para complementar la figura de estos comités, aludo a una serie de detalles que concierne precisar para su mejor funcionamiento: COMPOSICIÓN. Número de sus miembros y grupos o instituciones representados y su proporción. Estos detalles están condicionados por las funciones atribuidas al comité y por la índole del centro. Se está de acuerdo en que el comité ha de revestir, por la composición de sus miembros, un carácter interdisciplinario. Es común que, con cierta flexibilidad, haya representación de médicos, expertos de ética médica, administración, consejeros legales, asistentes sociales, psicólogos, psiquiatras, representantes no profesionales de la comunidad. DURACIÓN EN EL CARGO, de modo que se establezca un sistema escalonado en las instituciones, para garantizar continuidad en el trabajo, sin rupturas ni vacíos. DETALLES DE FUNCIONAMIENTO. Personas admitidas a presentar un problema al comité; asistencia de personas ajenas a las 22
Idem.
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sesiones, o sólo a parte de ellas; reducción de actas; recomendaciones por mayoría o por consenso; transmisión de sus recomendaciones y constancia de las mismas.
González Cajal23 propone una composición ideal del comité: En cuanto a su organización, hay que decir que la mejor estructura es aquella que más se adecua a las necesidades específicas de la institución; en líneas generales un CAE puede funcionar con tres o cuatro miembros, mientras otros lo hacen con treinta. Lo malo de tener pocos miembros es que como la asistencia a las reuniones no suele pasar del 60% de ellos, en algunas sesiones se pueden quedar uno o dos, y eso lo hace difícilmente válido.
Los CAE (comités asistenciales de ética) deben ser mutidisciplinarios y tener entre 5 y 25 componentes, entre ellos: — — — — —
Uno o varios médicos respetados; Un miembro de la dirección de enfermería; Una enfermera (o) de la unidad de cuidados intensivos; Una respetada enfermera (de otra área); Un adjunto al director-gerente, o algún otro alto cargo administrativo que pueda reflejar los puntos de vista de la administración y hablar con alguna autoridad en nombre de la institución; — Un respetado usuario que pueda expresar las expectativas de la comunidad y dar credibilidad fuera del hospital al CAE; — Un asistente social que informe sobre los servicios públicos disponibles en toda el área asistencial, ser portador de la familia y mediadora de ésta; — Un sacerdote de la confesión religiosa más practicada en el área asistencial, que entienda de la ética teológica y pueda ayudar a los restantes miembros del CAE a comprender la dimensión religiosa de las vivencias de los pacientes; 23
Op. cit., nota 16.
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— Un especialista en bioética clínica con experiencia clínica y familiarizado con la literatura bioética que ayude al CAE en el análisis ético fundamentado de los casos y aporte metodología bioética adecuada; — Un abogado experimentado en asuntos médicos que no sea el del hospital porque éste se ocuparía más bien de defender los intereses de la institución; — Todos los consultores necesarios, para el caso concreto que se requiera, sean sanitarios o no. V. CONCLUSIONES Se propone asumir el futuro de la bioética en México con una visión integradora, creativa y participativa, y una posición activa, no pasiva, ni resignadamente adaptativa, que responda a preguntas fundamentales, que coadyuve a la formulación de un marco bioético que anticipe reglas y conductas aplicables a los indudablemente cada vez mayores avances científicos que se avecinan. Se propone incorporar la acción reconstructiva de la bioética, mediante la participación de los comités hospitalarios de bioética y el reencauzamiento proactivo de la conducta bioética de las comunidades profesionales de atención a la salud. Se sugiere apelar a las técnicas de planeación prospectiva y a la investigación como una estrategia para contribuir al desarrollo de la bioética, emplazando a ésta para su aplicación cotidiana y en situaciones extremas; por lo que nuestra propuesta es que se recurra al estudio, análisis, reflexión, narrativa e investigación científica, con abordajes interdisciplinarios y transdisciplinarios, intersectoriales e interinstitucionales.
La bioética en el marco de las quejas por la práctica médica en las instituciones de seguridad social . . . . . . . . I. Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . II. La actuación médica. . . . . . . . . . . . . . . . . III. El seguro social en México . . . . . . . . . . . . .
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LA BIOÉTICA EN EL MARCO DE LAS QUEJAS POR LA PRÁCTICA MÉDICA EN LAS INSTITUCIONES DE SEGURIDAD SOCIAL I. INTRODUCCIÓN “No hay duda de que todos nuestros conocimientos comienzan con la experiencia”. Esta célebre frase de La crítica de la razón pura, de Kant,24 por un lado incluye el conocimiento que tenemos del hombre; por el otro, la totalidad de los resultados de las investigaciones de lo que llamamos ciencia. Las políticas sobre el enfoque de la prevención de sus acciones; la equidad entre el usuario y el prestador del servicio, la confidencialidad y discreción, la participación colegiada, la desconcentración estatal y la descentralización como un valor irrenunciable permiten a su vez la vinculación institucional compatible con la política nacional de salud. La ciencia moderna fuerza a la naturaleza a que le brinde propuestas; la sociedad demanda que la experiencia se vierta en su beneficio: ése es el papel que hoy las comisiones de arbitraje médico han asumido en breve tiempo en forma relevante. Existen dos principios fundamentales, unánimemente reconocidos, que son complementarios: el respeto a la vida humana, que pertenece al orden de la objetividad y debe servir de finalidad a la actuación ética, y el principio de la autodeterminación de la persona, que remite al dominio de la subjetividad y es esencial en la ética. 24
Kant, Emmanuel, La crítica de la razón pura, trad. de Manuel García Morente, México, Porrúa,1978. 44
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Asimismo, son aceptados en prácticamente todo el mundo, como modelos que deben guiar la conducta del personal de salud, los siguientes paradigmas: — El primer paradigma es el de la autonomía, que confiere a los pacientes una corresponsabilidad en su salud y la decisión definitiva sobre la aceptación de las indicaciones que se le dan. La autonomía lleva implícita los conceptos de información, confidencialidad y privacidad. — La beneficencia es el segundo paradigma bioético. Se refiere a que toda acción del personal de salud debe buscar el bien de los pacientes. Éstos requieren de un trato digno y bondadoso, respeto a los valores del enfermo, el conocimiento de su enfermedad, el mejor tratamiento disponible y los medios de equipo y materiales para cumplir con las prescripciones a favor del paciente. Las bases éticas de este paradigma se derivan de la ética de la virtud, de los valores, del personalismo y del pragmatismo. — El tercero se refiere a no hacer daño (no–maleficencia). Los procedimientos de diagnóstico y tratamiento que se le apliquen al enfermo deben evitar causarles molestias, o afectar su bienestar, así como minimizar los riesgos a los que pueda verse sujeto. — El cuarto paradigma es el de la justicia. De ella dice Platón25 que debe ser universalmente venerada por los hombres. Aristóteles señala que justo es lo que produce y protege la felicidad en la comunidad política. La equidad ocupa el lugar más alto en los niveles de la justicia. Para Santo Tomás de Aquino, la justicia es un medio de someter nuestra voluntad, no por temor al castigo sino por el amor que debemos a nuestros semejantes y que nos lleva al bien común. Hans Kelsen,26 uno de los grandes juristas del siglo 25
Jaeger, Werner, Paideia. Los ideales de la cultura griega, México, FCE,
1978. 26
Kelsen, Hans, Teoría general del Estado, México, FCE, 1950.
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LA BIOÉTICA COMO TEMA JURÍDICO
XX, afirma que sólo cabe la ley positiva, la establecida por las diversas sociedades, que permiten el orden jurídico, bajo cuya protección pueden los seres humanos prosperar en la búsqueda de la verdad. Bajo este contexto bioeticista es que me permito, en este ensayo, enfatizar la importancia de la seguridad social mexicana y el compromiso de fortalecerla por medio de la crítica, sí, pero más aún de la aportación, de la propuesta, a fin de conseguir lo que Ignacio Morones Prieto27 interpretaba como auténtico promotor del progreso. Al respecto, permítanme resumir en forma breve algunas de las ideas humanistas de ese hombre importante para México, que al fin son de gran contenido bioético: En el mes de noviembre de 1969, el Comité Permanente Interamericano de Seguridad Social y la Oficina Internacional del Trabajo (OIT) se reunieron para analizar la seguridad social en América Latina. Entre otros aspectos se mencionó: El origen y la evolución de la seguridad social en los países en vías de desarrollo, que ha tenido un proceso de aplicación progresiva, tanto en lo que concierne a la categoría de trabajadores protegidos como a las regiones geográficas cubiertas. Ello ha determinado que, en la actual situación de la seguridad social en estos países, ciertos grupos de población gocen de los beneficios de la misma, mientras otros carecen totalmente de ella. La falta de protección de la seguridad social en los sectores rurales ha constituido un factor significativo en el éxodo de los campesinos hacia los grandes centros urbanos. Lo cual nos lleva a una atención que en modo alguno sea tanatológica o innecesaria y hasta qué punto la extensión de la protección hacia tales sectores contribuiría a disminuir el desplazamiento de los campesinos… La evolución progresiva de la seguridad social en los países en vías de desarrollo ha ido determinando un aumento de los cos27
Morones Prieto, Ignacio, Tesis mexicanas de seguridad social, Instituto Mexicano del Seguro Social, México, 1970.
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tos de la misma, tanto en términos absolutos como por persona asegurada, consecuencia inevitable de dos factores positivos: la cobertura de nuevas contingencias y la extensión a grupos de menor ingreso. Los servicios médicos de la seguridad social deben ser necesariamente de carácter integral y comprender la medicina preventiva, la curativa y la rehabilitación cuya aplicación encuentra un marco adecuado en las instituciones de seguridad social.
Las necesidades en materia de salud que vienen presentando los diversos grados de desarrollo de los países, la introducción de las modernas tecnologías, la organización del trabajo y las características correspondientes al desarrollo industrial y urbano, obligan a las instituciones de seguridad social a que sus servicios médicos contemplen estos fenómenos y esta dinámica para ser congruentes en su misión del cuidado de los recursos humanos. Asimismo, se planteó que los programas de salud no pueden tener una configuración rígida, sino que deben estar atentos a los cambios en el potencial de recursos disponibles en los mercados de trabajo y a la movilidad de la mano de obra. El Instituto Mexicano del Seguro Social, a partir de 1995, propone una nueva ley enfocada a mejorar las deficiencias de la institución. Estas deficiencias están señaladas detalladamente en el documento diagnóstico del IMSS. La nueva ley es aprobada ese año y está vigente desde 1997. En el diagnóstico del IMSS (1995), comenta Horacio García Romero,28 se anotan los problemas de los servicios de salud proporcionados por la institución. — Largas esperas para recibir la consulta; — Diferimiento de estudios auxiliares de diagnóstico; — Falta de medicamentos (sistema de abastecimiento insuficiente); 28
Tesis doctoral, Facultad de Medicina, UNAM, 2003.
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LA BIOÉTICA COMO TEMA JURÍDICO
— Escasez y obsolescencia de equipos e insumos para el adecuado funcionamiento de las unidades; — Falta de motivación del personal; — Insatisfacción del usuario; — Diferimiento de las intervenciones quirúrgicas; — Saturación de las áreas de urgencias; — Diferimiento de la consulta de especialidades. Las deficiencias en la atención médica, conocidas y señaladas por las autoridades, requerían ser atendidas. Además, el crecimiento de la población derechohabiente debió alertarlas sobre la necesidad de un crecimiento similar en instalaciones, personal e insumos. Sin embargo, esto no ha ocurrido. Hasta la fecha, las deficiencias en cada uno de los rubros mencionados persisten, y la población derechohabiente recibe un servicio ineficiente e ineficaz, como consecuencia de una política tendiente a: a) Mantener el mismo número de instalaciones: clínicas, hospitales, camas de hospitalización, quirófanos. b) Mantener el desabasto en medicamentos y material de consumo. c) No incrementar el número de plazas del personal de salud de acuerdo con necesidades. d) Mantener el deterioro del poder adquisitivo de los salarios del personal. II. LA ACTUACIÓN MÉDICA Ahora bien, ¿qué hay sobre la actuación del médico o la práctica médica en general, en particular en el IMSS? Albin Eser,29 director del Instituto Max Planck, se hace cuatro preguntas sobre la actuación médica: 29
Eser, Albin, Nuevos horizontes en la ciencia penal, Buenos Aires, Editorial Argentina, 1999.
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1. El actuar médico: ¿es un “espacio libre” de autorresponsabilidad que no puede ser controlado? Debido a la literalmente “ciega confianza” de que el médico gozó durante siglos con sus pacientes, estaba prácticamente exonerado de legitimar expresamente sus decisiones. Visto así, se entiende plenamente que el médico reaccione alérgicamente cuando ve que se le disputa, en creciente medida, esta libertad de decidir. Y no es que el médico no haya tenido que “responder” hasta ahora. Pero sí se le ha aceptado su “decisión intuitiva”, sin que haya tenido que fundamentarla expresamente. 2. ¿Temor ante la obstrucción del actuar médico mediante reglamentaciones y sanciones? El médico no sería un ser humano si no le resultaran pesadas las reglamentaciones. Si por cierto solamente se tratara de esta aversión “humana-muy humana”,30 podría uno salir de esto con la simple comprobación de que la coexistencia humana no es posible sin ciertas reglas, y que el médico, en su trato con los pacientes, por comodidad o autoridad no puede dispensarse de ellas sin una reflexión cauta. 3. ¿Actuar médico como exigencia objetiva médica libre de valoración? El actuar médico como interacción interhumana se produce dando seguimiento a un mandato determinado, el cual ha cambiado constantemente en el curso de la historia médica, y lo ha hecho, tanto condicionado por los avances técnicos de las ciencias naturales, como también bajo el influjo de la cambiante conciencia valorativa. 30
Nietzsche dixit.
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LA BIOÉTICA COMO TEMA JURÍDICO
4. ¿Es prescindible el derecho en casos éticos de vinculación con la conciencia? No, en última instancia, el Estado debe preocuparse por no dejar que se vea defraudada esta confianza en una aplicación unitaria y conforme al derecho, pues si hace que terceros confíen su vida en el médico, sólo puede ser permitido bajo el presupuesto de que el médico sepa que está obligado por aquellos criterios que también son vistos como vinculantes por la comunidad jurídica en interés de una óptima protección de la vida y de una muerte digna para las personas. Cito como ejemplo, en relación con el impacto de la seguridad social, el estado de Jalisco: INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL Servicios otorgados en un mes promedio. Delegación Jalisco Concepto
Consultas totales – Medicina familiar – Especialidades – Dental – Urgencias Egresos hospitalarios Días/paciente Intervenciones Partos atendidos Análisis clínicos Estudios de rayos X Sesiones de fisioterapia Estudios de anatomía Sesiones de radioterapia
2001
Acumulado a abril de 2002
728,500 467,114| 118,081 117,829 25,476 15,955 74,665 9,978 4,245 610,274 70,969 44,802 6,831 4,966
743,587 476,606 119,501 123,215 24,265 15,939 76,962 9,764 3,971 625,917 71,250 45,815 7,977 5,141
COMISIÓN NACIONAL DE ARBITRAJE MÉDICO DIRECCIÓN GENERAL DE INNOVACIÓN Y CALIDAD Asuntos concluidos por institución médica (junio de 1996 a diciembre de 2001) INSTITUCIÓN
GESTIONES INMEDIATAS
QUEJAS NO CONCILIACIÓN CONCILIACIÓN
LAUDOS
OTRAS MODALIDADES
DICTÁMENES
TOTAL
IMSS
1782
1745
1987
—
491
1034
7039
ISSSTE
734
968
337
14
151
633
2837
ISSSTE ESTATAL
3
8
8
0
5
9
33
PEMEX
25
64
23
1
11
76
200 32
SEDENA
3
7
2
0
6
14
SEDEMAR
1
3
1
0
0
3
8
PRIVADOS
74
1216
722
112
317
294
2735
ISSEMYM
3
4
3
0
2
5
17
SSA
132
171
74
16
45
67
505
ENTIDADES
15
33
16
2
11
27
104
DF
77
46
49
1
10
40
223
SERVICIOS ESTATALES DE SALUD
CRUZ ROJA
4
1
1
—
1
4
11
DIF
2
29
0
0
2
1
34
OTRAS
8
25
14
—
9
8
64
NO REGISTRADA
38
—
—
—
—
11
49
TOTAL
2901
4320
3237
146
1061
2226
13891
Fuente: Sistema de Atención de Quejas Médicas (SAQMED), Sistema de Estadística Institucional.
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LA BIOÉTICA COMO TEMA JURÍDICO
COMISIÓN NACIONAL DE DERECHOS HUMANOS I. EXPEDIENTES DE QUEJA EN TRÁMITE AL 31/05/02 a) Frecuencia de autoridades señaladas como probables responsables Dependencia IMSS ISSSTE
Frecuencia
Lugar
70 16
3o. 12o.
b) Frecuencia de presuntos hechos violatorios Negativa o inadecuada prestación del servicio público de salud Deficiencia en los trámites médicos Negligencia médica
26
3o.
1 1
35o. 42o.
II. RECOMENDACIONES EMITIDAS EN MATERIA DE SALUD (2000-2002) 26/00, 18/00, 18/01, 21/01, 22/01, 02/02, 04/02, 07/02, 09/02, 13/02 Total 10
5. Volviendo a la bioética, ¿cómo hay que proceder?
La asignación justa de los recursos del Estado ha sido estudiada en la segunda mitad del siglo XX por tres ideólogos econo-
LA BIOÉTICA EN EL MARCO DE LAS QUEJAS
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mistas. Para Robert Nozick,31 el Estado mínimo es el único aceptable. El mercado libre es la única institución que no viola los derechos de los hombres. La pobreza de ciertos grupos de población es lamentable, pero no es injusta, y sólo a ellos les toca buscar la forma de salir de ese estado. La solidaridad que pretende que nos desprendamos de nuestros bienes para favorecer a otros lesiona nuestros derechos y es, por tanto, inmoral. Para John Rawls32 la sociedad está obligada a cumplir en la distribución de los bienes, sobre todo de los mínimos morales, entre los que se encuentra, desde luego, la asistencia sanitaria. Debe existir la equidad y la preocupación por los que menos tienen. Su teoría de la justicia surge del liberalismo y del igualitarismo, como una reformulación del pensamiento socialdemocrático. Según Rawls, debe evitarse toda discriminación, base de todo acto de justicia. Amartya Sen33 considera que los bienes primarios que los hombres reciben no necesariamente los benefician. El Estado debe poner más atención a las necesidades básicas que pueden ser distintas en diferentes regiones de una nación, y que lo son sin duda para los diferentes hombres. Más que en la distribución de los bienes, la justicia consiste en estimular al máximo las capacidades de las personas, tales como la capacidad de tener una buena salud, de evitar dolores innecesarios, de elegir nuestro plan de vida, de vivir por y para otros y de vivir una vida humana rica y plena. Creemos que no debe haber ninguna duda en el sentido de que en el área de la salud, de acuerdo con la gran mayoría de las teorías éticas sobre la justicia distributiva, es justo lo que produce equidad y eficiencia. Son también necesarios el planteamiento y 31
Filósofo, autor de Anarchy, State & Utopia (1974), profesor de la Universidad de Harvard. 32 Filósofo, autor de Theory of Science (1971), profesor emeritus, Trinity College, Universidad de Cambridge. 33 Premio Nobel de Economía (1998), Trinity College, Universidad de Cambridge.
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LA BIOÉTICA COMO TEMA JURÍDICO
la solución de prioridades a través de la formulación de políticas, normas, programas, capacitación del personal de salud y de la población, y la adquisición de materiales y equipos para otorgar a todos los individuos una atención de salud adecuada. Ésta debe ser universal, accesible, oportuna, integral, efectiva y de alta calidad. Toda acción que tienda a evitar la aplicación de la justicia en la atención a la salud de acuerdo con los términos expuestos, o peor aún, que realice medidas para debilitar la que ya se ha establecido, o le reste fuerza a las bases normativas que la sostiene, debe ser clasificado como un acto de incuestionable injusticia. III. EL SEGURO SOCIAL EN MÉXICO El Instituto Mexicano del Seguro Social ha sido, desde su creación, uno de los logros más relevantes de la política social de México en el siglo XX. El IMSS es una instancia importante para la justa distribución de la riqueza, lo cual logra mediante la solidaridad entre sus asegurados, ya que el sistema de financiamiento del IMSS no establece diferencias en las cuotas de los trabajadores por edad, estado de salud o número de dependientes. La cobertura que ofrece el IMSS incluye costos de diagnósticos, tratamiento y rehabilitación de cualquier tipo de enfermedades, incluso las preexistentes, y no hay límite de tiempo ni de las erogaciones que deriven del tratamiento de un paciente. El IMSS ha otorgado a casi 45 millones de mexicanos una atención integral, equitativa, de adecuado costo-eficiencia, y de calidad heterogénea que se ha deteriorado en los últimos lustros por falta de instalaciones, de equipos, de personal, de salarios adecuados y de estímulos al buen desempeño. La justicia exige, con referencia al Instituto Mexicano del Seguro Social, y basada en los principios elementales de la bioética, el cumplimiento de estas metas:
LA BIOÉTICA EN EL MARCO DE LAS QUEJAS
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1. Incrementar el bienestar social; 2. Lograr mayor equidad en el acceso a los servicios y beneficios; 3. Continuar la tendencia a la universalización de los servicios con un aumento progresivo de la cobertura; 4. Asegurar a los jubilados, cesados e inválidos una pensión creciente acorde con sus necesidades y con el índice inflacionario; 5. Ofrecer una atención médica equitativa, accesible, integral, basada en la prevención de los factores de riesgo, los exámenes de diagnóstico más efectivos y el mejor tratamiento disponible, así como en la rehabilitación de los grupos afectados. Estas metas se basan en las expectativas de los usuarios, del personal de salud y de los funcionarios de los servicios de salud que han sido reconocidos por la sociedad y por el propio Instituto Mexicano del Seguro Social, de la siguiente forma: Son expectativas de los usuarios: — Igualdad en el manejo médico de problemas similares; — Fácil acceso a las instalaciones; — Atención sin tiempos de espera prolongados ni diferimiento de sus citas; — Trato de parte del personal de salud con interés y amabilidad; — Tratamiento médico integral de sus problemas; — Personal bien preparado y actualizado; — Información adecuada; — Dotación puntual de sus medicamentos; — Alivio a sus molestias y curación de sus enfermedades; — Tratamiento quirúrgico necesario, oportuno y sin diferimientos; Son expectativas del personal de salud: — Contar con los medios para desarrollar sus actividades profesionales y ofrecer la mejor atención a los pacientes: equipo, materiales, medicamentos, tiempo suficiente;
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LA BIOÉTICA COMO TEMA JURÍDICO
— Poder de decisión necesario para aplicar sus habilidades en el lugar de trabajo; — Salarios para llevar una vida digna sin presiones económicas, con estímulos que compensen el esfuerzo realizado; — Oportunidades de capacitación, superación y reconocimiento de su trabajo; — Participación en el establecimiento de normas y políticas de la institución donde labora; Son expectativas de los funcionarios y coordinadores de los servicios: — Establecer el equilibrio financiero mediante la reconsideración de las aportaciones actuales de los trabajadores; — Enfoque intersectorial del bienestar social, tanto estatal como municipal. La coordinación entre sectores e instituciones es indispensable para evitar el dispendio de recursos, la duplicación de acciones y los vacíos de responsabilidad; — Cambio de modelos organizativos piramidales al de redes más flexibles, con implementación de políticas y objetivos establecidos por la sociedad y conducidos por verdaderos gerentes sociales; — Consolidación de las políticas de descentralización y desconcentración en forma activa, gradual y con el fortalecimiento de los servicios a descentralizar; — Consideración del costo-beneficio en programas y acciones, la supresión de los dispendios y el empleo razonado de nuevas tecnologías, siempre con base en la atención de las necesidades de la población; — Establecimiento de una cultura de calidad en la atención de salud a todos los niveles; — Desarrollo de un sistema único de información en salud y seguridad social simplificado, oportuno y confiable; — Extensión de cobertura, particularmente a grupos desprotegidos, a través de programas multisectoriales efectivos.
LA BIOÉTICA EN EL MARCO DE LAS QUEJAS
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Participación en la planeación, organización y puesta en marcha de unidades del IMSS o similares, financiadas con recursos fiscales. Por ello, debemos proveer que cada mexicano goce de cabal salud; que la infancia esté libre de los peligros que secularmente la han acechado; que los usuarios de los servicios reciban una atención pronta y un trato digno; que no haya familias que se empobrezcan por atender su salud; que todos los hombres y todas las mujeres tengan la oportunidad de desenvolverse al máximo de sus potencialidades: esto no es sólo una meta del desarrollo sino la principal herramienta para alcanzarlo. Todo ello para cumplir con una práctica médica apegada a los parámetros bioéticos, y que nos lleva a brindarla con prontitud, atingencia y rectitud, a más de calidad y eficacia; al hacerlo, cumplimos con nuestra misión como médicos y como seres humanos.
Desigualdad en América Latina . . . . . . . . . . . . . . I. América Latina y el Caribe . . . . . . . . . . . . . II. Pobreza y desigualdad en América Latina . . . . . III. Invertir en las personas . . . . . . . . . . . . . . . IV. Investigación médica en América Latina . . . . . V. Promoción de la equidad y desarrollo de la capacidad de monitoreo . . . . . . . . . . . . . . . . . . VI. Bioética y salud . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
61 61 61 63 64 66 66
DESIGUALDAD EN AMÉRICA LATINA I. AMÉRICA LATINA Y EL CARIBE La región de América Latina y el Caribe comprende Antigua y Barbuda, Argentina, Belice, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Dominica, Ecuador, El Salvador, Granada, Guatemala, Guayana, Haití, Honduras, Jamaica, México, Nicaragua, Organización de los Estados del Caribe Oriental (OECO), Panamá, Paraguay, Perú, República Dominicana, Saint Kitts y Nevis, San Vicente y las Granadinas, Santa Lucía, Surinam, Trinidad y Tobago, Uruguay y Venezuela. A más de quinientos años de su incorporación al mundo occidental, en América Latina persisten grandes desigualdades sociales y económicas que se presentan, tanto al interior como entre los diversos países que la conforman; aun en aquellas naciones que ocupan un lugar más o menos privilegiado en la escena mundial, se esconden detrás del telón de “economía sana” y “niveles óptimos de bienestar” grupos sociales, etnias marginadas, en fin, “minorías” que carecen de recursos para la satisfacción de sus más elementales necesidades. Al referirnos a América Latina, debemos tomar en cuenta a más 523 millones de habitantes, que en el año 2005 serán 560 millones. II. POBREZA Y DESIGUALDAD EN AMÉRICA LATINA Según el Banco Mundial, en América Latina y el Caribe, tanto la proporción como el número absoluto de pobres, descendieron en la década pasada. El porcentaje de la población que vive con menos de 2 dólares al día descendió en 1998 al 31.7% frente al 61
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PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA
38.1% de 1990. No obstante, en la mayor parte de los países de la región persiste una gran desigualdad, y unos 159 millones de personas viven en la pobreza. El número de pobres es casi igual al total de la población de Brasil, o a la población total de todos los demás países en América del Sur. Parte del problema es la desigualdad de la región, la cual probablemente cuenta con la distribución más desigual de ingresos entre todas las regiones del mundo. En la actualidad, y desde hace casi dos décadas, prácticamente todos los países de América Latina atraviesan una severa crisis de eficiencia en sus servicios de salud, la que se vio agravada, primero, por la crisis económica mundial de principios de la década de los ochenta y, más tarde, por los apretados ajustes que fue necesario realizar para salvar de la ruina a las deterioradas economías nacionales. Aun en Estados Unidos, el 14% de la población, que equivale a más de 37 millones de habitantes, no tiene acceso a ningún tipo de seguro de salud; ello se hace más grave según raza y grupo de edad. El 45% de los que no tienen cobertura son menores de 25 años. Los servicios, además de caros, son diseñados para atender la enfermedad, lo que refleja que de cada dólar gastado en salud por habitante, 38 centavos fueron al pago de hospitales y 19 a honorarios médicos. En este contexto, el surgimiento de los conceptos modernos de calidad y garantía de la atención ha venido a fortalecer los esfuerzos que los distintos países han emprendido para alcanzar un equilibrio estable entre la oferta de servicios que es posible realizar con los recursos disponibles y su creciente demanda, al mismo tiempo que se incrementa su calidad y su eficiencia administrativa, sin aumentar innecesariamente sus costos. Székely34 señala que la mejor forma de caracterizar los cambios en la pobreza e inequidad en América Latina durante la década de los noventa es el registro persistente de crecimiento en los niveles de inequidad; aun cuando observa algún discreto cre34 Eutanasia. Aspectos jurídicos, filosóficos, médicos y religiosos, Cano Valle, Díaz-Aranda y Lizalde (coords.), México, UNAM, Instituto de Investigaciones jurídicas, 2001.
DESIGUALDAD EN AMÉRICA LATINA
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cimiento económico que ha disminuido modestamente la pobreza en esa década y reclama la conveniencia de diseñar políticas que establezcan un balance entre el crecimiento económico y la inequidad. III. INVERTIR EN LAS PERSONAS En América Latina y el Caribe, el Banco Mundial (BM) trabaja en asociación con los gobiernos, la sociedad civil y el sector privado para reducir la pobreza, la exclusión y la inseguridad. Estos esfuerzos van de la mano de las seis metas de desarrollo adoptadas por organizaciones multilaterales como el Banco Mundial y las Naciones Unidas: — Reducir a la mitad, para el año 2015, la proporción de personas que viven en situación de extrema pobreza (con menos de un dólar al día). Un descenso del 30% al 15% haría bajar el número de pobres de 1,300 millones en 1993 a 900 millones en 2015; — Lograr la educación primaria universal en todos los países para el año 2015; — Lograr progresos visibles en materia de igualdad de sexos y el empoderamiento de la mujer mediante la eliminación, para el año 2005, de las diferencias por razones de género en la educación primaria y secundaria; — Reducir, para el año 2015, en dos tercios las tasas de mortalidad de los niños y niñas menores de cinco años y en tres cuartas partes, la mortalidad materna; — Proporcionar, para el año 2015, acceso a los servicios de salud reproductiva a todas las personas de los grupos de edad pertinentes; — Aplicar, para el año 2005, estrategias nacionales de desarrollo sostenible que reviertan (para el año 2015) la actual tendencia de pérdida de recursos ambientales en el mundo y en las naciones.
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PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA
IV. INVESTIGACIÓN MÉDICA EN AMÉRICA LATINA La revisión y análisis de diversos autores sobre la aportación de los investigadores de América Latina señalan que ésta es más bien discreta. Se ha estudiado la producción científica de Argentina, Brasil, Chile, Cuba, México y Venezuela. En el periodo de 1973-1992 se encontraron 41,238 artículos. Fue relevante apreciar que las publicaciones en investigación clínica se concentran en Brasil: 60.7%. Al analizar los últimos cinco años, en comparación con los primeros cinco años del periodo mencionado, las publicaciones crecieron 117% a expensas de la investigación biomédica básica y salud pública en detrimento de la investigación clínica. El número promedio de citas a dichos artículos es de tres, lo cual representa menos de la mitad de citas recibidas en la base de datos de Instituto de Información Científica (ISI). No hay duda que en América Latina existe una infraestructura científica en medicina que le permite trabajar en este campo con el máximo de competencia; en particular, la práctica clínica de excelencia en algunos países hace que se cumplan cabalmente los patrones internacionales en el diseño, conducción y publicación de estudios. Sabedores de esto y debido a la saturación del campo clínico en Europa y sus altos costos, se generan iniciativas por parte de la industria farmacéutica hacia países en desarrollo, situación que debemos observar con detenimiento. Aun cuando sabemos que las condiciones de salud de la mayor parte de los habitantes de América Latina se resolverían con medidas sanitarias, adecuada nutrición y agua potable y limpia, la prevalencia de enfermedades infecciosas son, por su frecuencia e impacto, devastadoras, y sin duda la falta de investigación médica se correlaciona con este fenómeno. La investigación médica en estos países requiere de apoyo; la conformación de cuadros de investigadores, programas académicos formales y la vinculación con los problemas de salud de cada país son inaplazables. Siempre aparece la pregunta, ¿cómo con-
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vencer a las grandes economías para favorecer esta situación?, si vemos por ejemplo que Estados Unidos gasta 56 billones de dólares en investigación médica en la comunidad internacional, el 90% del gasto se aplica a las necesidades de salud del 10% de la población mundial más rica, sólo el 10% de este gasto se aplica a las necesidades del 90% de la población mundial más pobre. Las enfermedades infecciosas causan el 58% de las muertes en el 20% de la población mundial más pobre y sólo el 7% en el 20% más rico. Recientemente la emergencia de la TB y del SIDA han motivado a los países ricos a volver la mirada a esos problemas de salud que los pueden afectar y que son temas de actualidad en la investigación. Por otro lado, la investigación en América Latina también debe observar que algunas enfermedades, como las cerebro-vasculares y las cardiovasculares, producen el 85% de las muertes en el 20% de los ricos en el mundo y solamente el 23% del 20% más pobre. El doctor Julio Frenk, en la publicación Economía y salud, cita: El derecho constitucional a la protección de la salud da al Estado la responsabilidad de garantizar el acceso universal a los servicios, promoviendo así el principio de equidad. Sin embargo, el gasto en salud per cápita es cuatro veces mayor para los asegurados que para los no asegurados, aun cuando estos últimos tienen una mayor carga de enfermedad. Por equidad entendemos el grado en que los satisfactores se distribuyen de manera proporcional a las necesidades, de tal modo que todas las personas tengan las mismas oportunidades. En el caso de salud, la equidad puede definirse operativamente como el grado en que las oportunidades de acceso a los servicios corresponden con la distribución de la enfermedad y la muerte. Podemos hablar de equidad en salud cuando los servicios responden en un alto grado a los riegos y daños de grupos específicos de la población y, lograr así, igualar, en un lapso razonable, los indicadores de mortalidad y discapacidad.
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PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA
V. PROMOCIÓN DE LA EQUIDAD Y DESARROLLO DE LA CAPACIDAD DE MONITOREO
La conciencia de la equidad en salud como fenómeno internacional ha alcanzado ya el ímpetu suficiente para incitar las acciones de colaboración necesarias para fiscalizar y defender la equidad en salud en todo el mundo. Los tipos de iniciativas prácticas que habrían de desarrollarse son: Ampliación de las políticas comunitarias para la equidad en salud. Esto puede alcanzarse, creando o reforzando las organizaciones de investigadores y defensores de la equidad. Ampliación de la capacidad para monitorear y analizar las políticas desde la perspectiva de la equidad. Debería reforzarse la colaboración, centrando los esfuerzos en perfeccionar los métodos y el arsenal disponibles de monitoreo y análisis, sobre todo para que puedan ser utilizados por los países de menor nivel de ingreso. Estimulación de la promoción global de la equidad. Son muchas las oportunidades para la acción sinérgica proporcionadas por las organizaciones legales, las aportaciones de fondos multilaterales y las fundaciones caritativas. Siguiendo el ejemplo del Informe sobre la salud en el mundo 1999 de la Organización Mundial de la Salud, podrían identificarse los informes internacionales sobre aspectos de salud y desarrollo cuando aún estén en fase de preparación, y estimularlos para que insistan de manera sustancial en los aspectos relacionados con la equidad en salud. Pueden hacerse importantes esfuerzos para inyectar consideraciones sobre la equidad en los actuales debates políticos, entre los que se destacan las propuestas para la reforma del sector salud en los países en desarrollo. VI. BIOÉTICA Y SALUD La tendencia actual es la de considerar a la ética como una disciplina que se dedica al estudio, el análisis y la práctica de la
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conducta humana, con base en principios y valores que buscan hacer el bien. Se sustenta en un grupo de principios que se suponen universalmente aceptados, y además en las virtudes de los individuos y en los valores, leyes y costumbres prevalecientes en un país o en una región, así como en las condiciones o circunstancias en las que ocurren los actos individuales o de un grupo social. De la ética aplicada a los actos médicos surgió la bioética, disciplina que se define como el estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias de la vida y de la salud, a la luz de los valores y de los principios morales. La bioética encuentra en el derecho a la protección de la salud uno de sus campos de acción más extensos y preocupantes. En la justicia se confunden la bioética y los derechos humanos. Es un hecho que el Estado tiene el deber de asignar con justicia los recursos. La razón de ser del Estado es el hombre mismo, no como individuo sino como ser social que cede parte de su libertad y de su ser individual en aras de la convivencia con sus semejantes, lo que a su vez asegura su propio bienestar. De ahí nace el concepto de la solidaridad que va a permitir el cumplimiento de los derechos económicos, sociales y culturales. Según el concepto de solidaridad, los habitantes de una comunidad, de una región o de un estado cooperan de acuerdo con sus posibilidades para que se cubran las necesidades básicas de toda la población y se le presten servicios equitativos. El desarrollo de la bioética en los tres últimos decenios y el gran interés que ha despertado se debe a numerosos factores, entre los que vale la pena destacar los que se enlistan: 1) La expansión de la investigación biomédica y la necesidad de fijar las normas que la dirijan. 2) El vertiginoso desarrollo tecnológico en los procedimientos de diagnóstico, algunos de muy alto costo. 3) El desarrollo acelerado de métodos terapéuticos que en ocasiones no toman en cuenta la “calidad de vida” que ofrecen al paciente.
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4) El deterioro de la imagen del médico a quien se consideraba como un profesional con una firme vocación y una probidad incuestionable. La necesidad de recuperar la fuerza moral y el prestigio de los profesionales de la salud. 5) La aparición de nuevas enfermedades como el VIH/SIDA, que obligan a reconsiderar no sólo la protección a la comunidad, sino también el respeto a la dignidad de nuestros pacientes. 6) La mayor participación de los pacientes y de la comunidad en las decisiones que atañen a su salud. El más amplio conocimiento de la población general de los hechos de la medicina, de las limitaciones de ésta, de los errores de los médicos que han modificado las relaciones médico-paciente y equipo de salud-paciente. 7) El desarrollo del reconocimiento de los derechos humanos y la necesidad de normar los derechos que se refieren a la salud, con 8) Las necesidades cada vez más apremiantes de salud de la comunidad y los recursos que el Estado asigna para cubrirlas. Los países en desarrollo necesitan con urgencia una investigación que les ayude a combatir su elevada tasa de morbilidad. Las desigualdades de recursos entre los países desarrollados y en desarrollo representan un riesgo real de explotación en el marco de la investigación patrocinada desde el exterior. Si bien reconoce que los patrocinadores externos tienen motivos diferentes para realizar investigaciones en los países en desarrollo, considera que todos los países deberían establecer prioridades nacionales relativas a su prestación de atención sanitaria. Cuando se propone investigación patrocinada desde el exterior que queda fuera de las prioridades nacionales, su pertinencia se debe justificar ante los comités apropiados de ética de la investigación. Con objeto de fomentar la capacidad de los países en desarrollo para realizar investigaciones que sean pertinentes a sus necesidades, el grupo de trabajo recomienda que la promoción
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de los conocimientos prácticos locales en la prestación de atención sanitaria sea un componente integrante de cualquier propuesta de investigación. Recomendamos que los investigadores, los patrocinadores, las autoridades nacionales de atención sanitaria, los organismos internacionales y los comités de ética de la investigación examinen con claridad las siguientes cuestiones como parte de cualquier protocolo de investigación antes de realizar investigaciones relativas a la atención sanitaria en las que se sometan a prueba nuevas intervenciones: — Necesidad, si procede, de vigilar los posibles resultados perjudiciales a largo plazo derivados de la investigación durante un determinado periodo de tiempo después de concluida ésta; — Posibilidad de proporcionar a los participantes la intervención que ha demostrado ser la mejor (si todavía pueden beneficiarse de ella) durante un determinado periodo de tiempo; — Posibilidad de introducir el tratamiento que ha resultado eficaz y mantener la disponibilidad para una comunidad más amplia.
Concordancia y proporción en salud. ¿Equidad? . I. Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . II. La población indígena . . . . . . . . . . . III. Educación y salud . . . . . . . . . . . . .
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CONCORDANCIA Y PROPORCIÓN EN SALUD. ¿EQUIDAD? I. INTRODUCCIÓN El antecedente histórico directo del concepto de equidad se encuentra en Aristóteles, quien habla de la epiqueya como la prudente adaptación de la ley general a fin de aplicarla al caso concreto. La equidad era, para Aristóteles, en sí, una forma más depurada de la justicia. Este concepto de Aristóteles ha perdurado a través del tiempo sin haber sido modificado en substancia. En años recientes se ha revitalizado el debate sobre la importancia de valores nucleares en la teoría y la práctica de las ciencias sociales, de la epidemiología y de otras disciplinas vinculada a la salud pública. Los valores deben ser distinguidos de las reglas prácticas y los deberes de los expertos. La mayor parte de las declaraciones de misión institucional o de principios para conducir investigaciones están no en el plano de los valores fundamentales sino en el de las reglas, las obligaciones y los derechos. Para John Rawls,35 los promotores de equidad terminarían eligiendo los siguientes principios: primer principio: Cada persona ha de tener un derecho igual al más amplio sistema total de libertades básicas, compatible con un sistema similar de libertad para todos. Segundo principio: Las desigualdades económicas y sociales han de ser estructuradas de manera que sean para: a) Mayor beneficio de los menos aventajados de acuerdo con un principio de ahorro justo. 35
Op. cit., mimeo. 70
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b) Unido a que los cargos y las funciones sean asequibles a todos bajo condiciones de justa igualdad de oportunidades. Las sociedades bien ordenadas se caracterizan por no ser expansionistas, por tener un ordenamiento jurídico legítimo y respetar los derechos humanos. Todas las sociedades bien ordenadas, liberales o jerárquicas, aceptan un mismo derecho de gentes. Es relevante destacar que los derechos humanos forman parte de una concepción razonable de ese derecho de gentes. Para Rawls, los derechos humanos son un tipo especial de derechos, que no dependen de una doctrina moral comprensiva o concepción filosófica de la persona humana en particular. Son un estándar mínimo de protección que equivaldría a concebir los derechos humanos como “límites morales” al pluralismo entre los pueblos. Las sociedades jerárquicas que concibe Rawls precisan tres requisitos para ser tales: 1) Ser pacíficas y obtener sus objetivos legítimos a través de la diplomacia, el comercio y otros medios pacíficos. 2) Tener una concepción común de la justicia creída por sus miembros y defendida públicamente por sus jueces y demás funcionarios de la administración de justicia. 3) Respetar los derechos humanos. Vemos que todo el mundo está de acuerdo en llamar justicia a esta cualidad moral que obliga a los hombres a practicar cosas justas y que es causa de que se hagan y de que se quieran hacer. La misma observación puede hacerse respecto a la injusticia; es la cualidad contraria que es causa de que se hagan y quieran hacer cosas injustas. El hombre equitativo es el que prefiere, por una libre elección de su razón y práctica en su conducta, actos del género descriptivo, el que no sostiene el derecho con extremado rigor, sino que, al contrario, cede a él. Esta disposición moral, esta virtud, es la equidad, que es una forma más estricta de justicia y no una virtud diferente de la justicia misma.
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Fernando Lolas Stepke36 describe la equidad como valor nuclear; el tema de la equidad es macrobioético por excelencia. Está relacionado con la distribución de poder en la sociedad. Para el individuo, su consideración y aceptación es parte de una eticidad básica que posibilita la convivencia, mas no asegura la realización plena de los ideales que las doctrinas específicas prometen a sus seguidores. Si bien cada individuo por separado no puede lograr o garantizar la equidad, valor que se realiza y perfecciona en el colectivo, puede no obstante reconocer y estimular su manifestación. Cabe suponer que al hacerlo así encontrará un sentido para ser feliz, de orden superior y distinto al que brinda la satisfacción de las propias necesidades. El doctor Julio Frenk ha enfatizado y reiterado su convicción: “Queremos un sistema de salud que alcance a todos sin excepción. Queremos un sistema de salud que sepa atender a las personas con absoluto respeto de sus derechos humanos. Queremos un sistema de salud que proteja financieramente al usuario y evite el empobrecimiento de las familias cuando ataca la enfermedad”. No hay duda; el primer reto para el sistema de salud es la equidad. En México se han acumulado rezagos y aún persisten dolorosas desigualdades. Una parte importante de los mexicanos sigue sufriendo los problemas del subdesarrollo: las infecciones comunes, la desnutrición, los padecimientos ligados al embarazo y el parto. Al mismo tiempo, nos enfrentamos ya a los problemas derivados del crecimiento industrial y urbano: las enfermedades del corazón, la diabetes, el cáncer, las enfermedades mentales y las adicciones, las lesiones, producto de los accidentes y la violencia. Esta dualidad exige un esfuerzo sostenido para dejar atrás la gran asignatura pendiente de nuestro desarrollo: la desigualdad social y regional.
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Op. cit., nota 11.
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II. LA POBLACIÓN INDÍGENA Reconocer que hasta hoy no se ha hecho lo suficiente ni lo debido para evitar el tremendo rezago y la deplorable marginación a la que ha sido sometida la población aborigen en el país debe interpretarse como un hecho positivo que ha despertado las conciencias de los políticos, administradores, técnicos —entre éstos, a los especialistas en salud pública— para que sean reorientadas conjuntamente y en equipo interdisciplinario e intersectorial, lleven a cabo acciones más eficientes y eficaces que permitan acelerar los procesos de desarrollo de estos grupos de población. Existen en México indígenas de 56 etnias que constituyen cuando menos el 10% de la población. Los indígenas viven en localidades calificadas como de elevada marginación, con escasez de servicios públicos, carencias de fuentes de trabajo y empleo remunerado, con bajos ingresos, precariedad, aislamiento y exclusión. Sabemos que la asignación de recursos es inversamente proporcional a la marginalidad, es decir, el gasto público en salud per cápita fue cinco veces más alto en los municipios más ricos que en los pobres durante la década de los noventa. El 80% de sus enfermedades son de origen infeccioso. Para atender a esta población hay 0.08% de médicos por 1,000 habitantes (promedio nacional, 1.3 médicos), y 0.06% camas hospitalarias por 1,000 habitantes (promedio nacional, 1.1 camas). ¿No es esto una expresión extrema de inequidad? “Resulta imposible un planteamiento actual, moderno, de la atención de la salud sin que aparezca como tema prioritario la equidad”. “Y en donde no aparece, es porque, sin ninguna duda, ha sido soslayada deliberadamente”.37 En la presentación de la Revista Panamericana de Salud Pública, que hacen los doctores Juan Antonio Casas-Zamora, de la División de Salud y Desarrollo Humano de la OPS, y Davidson 37
Lolas, op. cit., nota 11.
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Gwatkin, del Banco Mundial, en agosto de 2002, se resumen los ejes de discusión sobre equidad, que son los siguientes: — Las disparidades de carácter económico, por importantes que sean, representan solamente una de las numerosas causas importantes de que haya diferencias poco equitativas en la salud de diferentes grupos. — La medición de las desigualdades, usando medidas estándar, tales como la tasa de mortalidad y el uso de servicios de salud, captan solamente una pequeña fracción del panorama total de la inequidad en materia de salud. — No todas las disparidades en el ámbito de la salud encierran una falta de equidad. — Diferentes grupos poblacionales perciben su salud de un modo distinto. — Los factores que determinan la inequidad en salud deben ser subsanados mediante políticas generales de varios sectores y mediante intervenciones apropiadas, encaminadas a reducir la discriminación y las disparidades injustas. El debate lo abre Amartya Sen,38 premio Nobel de Economía 1998, quien advierte que la equidad en salud no puede dejar de ser una característica central de la justicia de los acuerdos sociales en general... La equidad en salud no concierne únicamente a la salud, vista aisladamente, sino que debe abordarse desde el ámbito más amplio de la imparcialidad y la justicia de los acuerdos sociales, incluida la distribución económica y prestando la debida atención al papel de la salud en la vida y la libertad humanas.
Dadas las inequidades en salud, ¿cómo puede el sistema frenar los hechos diferenciales injustos en su consecuencia de mala salud y evitar una mayor ampliación de las desigualdades socia38
Op. cit., mimeo.
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les y las diferencias de los resultados finales de salud? Este campo de la política es el punto de intervención donde se concentran actualmente la mayor parte de los recursos dedicados a la asistencia sanitaria. Es típico que en la literatura relativa a la equidad de la atención de salud se defienda una asistencia adaptada a las necesidades (Wagstaff y van Doorslaer, 1993). Por tanto, un aspecto esencial es la definición de la necesidad. En la literatura sobre las desigualdades sociales en salud y la equidad en salud suele admitirse que las primeras son “injustas” porque impiden a la población alcanzar su máximo potencial de salud. Existe paralelismo entre esta idea y la doctrina filosófica utilitarista, según la cual debemos potenciar al máximo la suma de bienestares individuales. Si añadimos la admisión adicional de que la capacidad de todas las personas para disfrutar de salud es igual, el logro de la máxima salud de la población significará que cada uno de sus componentes debe alcanzar el más alto nivel posible de salud. Por el contrario, las teorías igualitarias se centran en consideraciones distributivas, sin valorar la salud total de la población y, por ello, podrían ser más idóneas para dilucidar los aspectos relacionados con la equidad en salud. Existen muchos tipos distintos de teorías igualitarias, y la defensa que hacen de la obligación social de garantizar la salud individual o de proporcionar asistencia sanitaria depende del concepto de igualitarismo defendido por cada una de ellas. El primer punto para aclarar es, como señala Amartya Sen (1980), “¿Igualdad en relación con qué?” Algunas teorías igualitarias insisten en la igualdad de los resultados finales que, en el contexto de la salud, se traducirían en igualdad en el estado de salud. El resultado de los principios de justicia de Rawls39 es que las desigualdades sociales son justificables en tanto las principales instituciones económicas, sociales y políticas no exijan sacrificios a los grupos más desfavorecidos para el puro beneficio de los grupos más acomodados. 39
Op. cit., mimeo.
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Lolas,40 al referirse a una bioética proactiva, menciona que en gran medida la reflexión ética ha sido hasta ahora compensatoria de yerros o reacción frente a las amenazas. Procede entonces asignarle una tarea proactiva. La reflexión no solamente debe seguir a los avances científicos. Debe anticiparlos y examinar los escenarios que posibilitarán. En particular, debe tenerse en cuenta que la racionalidad económica está orientada a crear necesidades y a estimular los mercados mediante la instauración de la escasez como rasgo del producto deseable. Las desigualdades injustas e innecesarias son la marca de la ausencia de equidad. Ellas son el producto y el estímulo para nuevos esfuerzos globalizadores y mayor técnica económica aplicada a los problemas humanos. La paradoja reside en que precisamente en la tecnificación de la vida y la globalización de los principios técnicos debe verse el mayor desafío a la equidad. Es concebible que la aportación de mayores recursos genere, contra lo esperado, aún mayores inequidades. En la investigación sobre los determinantes macrosociales de la salud y sus perturbaciones, la reflexión bioética debe ser un componente sustantivo de sus etapas iniciales. III. EDUCACIÓN Y SALUD El presidente Fox, en el prólogo del Programa Nacional de Salud 2001-2006, señaló: “Ciertamente la educación es la llave que abre la puerta de la oportunidad. Sin capacitación ni conocimientos, las oportunidades no se abren aunque estén presentes. Mi gobierno hará especial énfasis en la educación como pilar de las profundas transformaciones que el pueblo mexicano exige.” Este país, nuestro país, requiere que las instituciones cambien. El secretario Frenk ha planteado los retos y las estrategias para dicho cambio y avance; frente a los argumentos a favor de la equidad no puede haber, no debiera haber, lugar a la retórica 40
Op. cit., nota 11, p. 127.
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cuando existe una condición necesaria de la vida propiamente humana: la salud. La estructuración del Estado sobre la base común de que el derecho es para todos creó un nuevo tipo de hombre: el ciudadano, e hizo de la acuñación de una norma universalmente válida para la vida ciudadana, la necesidad más apremiante para la comunidad: la educación. El compromiso que México asumió en 1990 en la Cumbre Mundial a favor de la Infancia, y la meta para reducir les tasas de mortalidad infantil y materna, ilustran la magnitud, el interés y la necesidad para lograrlo. Como ya hemos mencionado, las mujeres sin instrucción formal son más propensas a aceptar el estatus tradicional, la precaria situación económica y la incapacidad para adoptar nuevas prácticas que pretendan mejorar la salud y el bienestar de la familia. Recientemente se han llevado al extremo las críticas sobre la política de salud. Queremos reconocer que la retórica es un medio de actuación política. Sin embargo, para convertirse en factor de cultura política es necesario que acredite capacidad para señalar fines a la política. De otra forma, la indiferencia de la retórica y su puro formalismo la convierten en mero instrumento para la lucha sin escrúpulos de la vida pública. Lamentablemente, la retórica política ha estado presente en México y se ha visto proyectada en la deplorable mortalidad temprana y previsible de un número muy grande de mexicanos. Estas secuelas son las que debemos contrarrestar, las desigualdades en salud reflejan la inequidad con respecto a la educación, los ingresos, ubicación geográfica y la corresponsabilidad. A lo largo de los años hemos visto que el ideal democrático requiere de la lucha permanente y constante de ofrecer y garantizar que se logre la educación de todos. Aquellos que hemos tenido la enorme fortuna de realizar estudios superiores, simultáneamente hemos atestiguado que ninguno de los grandes cambios: el ascenso de la ciencia, la especialización con sentido social y la
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industrialización, ha sido irrelevante en el desarrollo de los países que han logrado dar educación a sus pobladores; al contrario, esos cambios han apresurado a los gobiernos de esos países a considerar urgente la educación para todos. Educación para todos y salud para todos. Puede ser una meta para algunos, para otros una ilusión, o una utopía. Entre el enfoque pragmático o el catastrófico existe un pensamiento en torno al derecho y la equidad, escrito por Gottfried Wilhelm Leibniz, con lo cual cierro mi intervención. La doctrina del derecho, pertenece a las ciencias que dependen de definiciones, no de experiencias, de pruebas racionales, no de pruebas sensibles, y en las que se trata —por decirlo así— de cuestiones de validez, no de cuestiones de hecho (qui sunt, ut ita dicam, juris, non facti). Pues, como la justicia, consiste en una cierta concordancia y proporción, su sentido puede fijarse independientemente de que haya alguien que la realice, o frente a quien se realice, así como las relaciones de los números permanecerían verdades, aun cuando no existiese ningún sujeto capaz de contar, ni hubiese objetos susceptibles de ser contados. En el mismo sentido puede afirmarse que una máquina, un Estado o una casa habrían de ser respectivamente, en caso de existir, útiles, felices y hermosas, a pesar de que jamás cobren vida.
HACIA UN NUEVO SIGLO EN LA ATENCIÓN MÉDICA El Programa Nacional de Salud se encuentra sustentado en una base de gran contenido social, parte de la pluralidad —lo que se aplica a toda la sociedad— y que la sociedad debe reconocerlo como un derecho propio plenamente identificado. En este marco, los institutos comparten un ordenamiento jurídico y la búsqueda de una obra perdurable que lucha por abatir las desigualdades en salud, mejorar las condiciones de salud de los mexicanos, asegurar la justicia en el financiamiento y garantizar un trato adecuado como seres humanos. Debemos considerar que un instituto nacional tiene la obligación de atender los problemas nacionales de su competencia, debe salir de sus muros a trabajar y educar; trabajar y capacitar; trabajar y generar conocimiento nuevo. Se sabe que en México hay cuatro causas básicas responsables de más del 40% del total de muertes que, para el año 2030, habrán de ascender a un 58% del total de decesos en nuestro país. Estas son las enfermedades cardiovasculares, el cáncer, la diabetes y la enfermedad vascular cerebral. La patología respiratoria es significativamente corresponsable en todas ellas además de tener su propia relevancia en la problemática salud-enfermedad, y ser la causa número uno de enfermedad laboral. Si nos asomamos a los factores de mortalidad en el mundo, vemos que 10 millones de personas mueren cada año por tabaco, 3 millones a causa del SIDA y 36 millones de infectados, dos millones de hombres y mujeres mueren de tuberculosis con la existencia de 8 millones de casos detectados. 79
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La enfermedad de la pobreza ha sido, y seguirá siendo, uno de los mayores obstáculos al desarrollo sanitario; los recursos siempre serán insuficientes para reforzar una demanda de servicios en aumento. El debate sobre la racionalización de los recursos para la asistencia médica y los problemas éticos relacionados con ésta cobrarán mucha mayor intensidad. Una vez que la adjudicación de recursos sea la adecuada, programas como el control de la tuberculosis dejarán de ser un tema obligado según el concepto de la atención médica y los derechos humanos. Indudablemente la necesidad de conocer a fondo la gestión financiera y su normatividad es fundamental para proponer los cambios conducentes hacia una depurada labor administrativa más eficiente. La integración al marco normativo en salud laboral y ambiental moderno es una de nuestras metas. En el caso de México, el Programa Nacional de Salud dirige sus objetivos a partir de tres grandes retos: la equidad, la calidad y la protección financiera. Para alcanzarlos, se ha propuesto abatir las desigualdades en salud, mejorar las condiciones de salud de los mexicanos, garantizar un trato adecuado a los pacientes y asegurar la justicia en el financiamiento en materia de salud. Estar al frente de una Institución como el INER es un privilegio pleno de compromisos: continuar la misión que la sociedad mexicana ha encomendado al Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias, tomar la estafeta de los grandes médicos que sembraron una historia plena de humanismo, donde la ciencia y la cultura se han hermanado para atender la problemática respiratoria de la población más desprotegida de nuestra sociedad; y también convocar a todos aquellos cuya vocación altruista puede caminar conjuntamente con nosotros, y cerrar filas en esta lucha impostergable por la salud de nuestros semejantes. Un instituto debe ser la construcción permanente de una obra en beneficio de la sociedad, que requiere de una organización consciente de su misión, coherente con sus principios, cuyo trabajo debe desarrollarse a través de un procedimiento con reglas,
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normas, valores y costumbres que también rigen el comportamiento social. El conocimiento es nuestro destino; la neumología, como un área de alta especialidad, requiere de nuevos y mejores bríos. Confiamos en la formación humanista y científica de esta comunidad para quien el conocimiento e integridad le han permitido, desde sus inicios, asumir la responsabilidad que la sociedad le ha asignado. Desde esta nueva etapa que nos toca iniciar pondremos en marcha tácticas a corto plazo y estrategias a largo plazo a fin de ofrecer a la población mexicana nuestro mejor y mayor esfuerzo con resultados de excelencia. Es importante destacar, aunque parezca obvio, que las figuras de la enfermera y del médico son los actores centrales de la ciencia médica. Al respecto, el maestro Ismael Cossío Villegas, uno de los grandes directores de este Instituto, dijo hace 40 años: La personalidad del médico requiere ideas políticas, si quiere ser un hombre completo. El espíritu del médico debe estar empapado de tendencias sociales que lo pongan en condiciones de actuar al lado de los demás, en beneficio de las colectividades con una actitud cálida y cordial, y no ser el frío hombre de ciencia que egoístamente actúa tan sólo dentro de las cuatro paredes de su biblioteca o de su gabinete de trabajo... la cultura general y el humanismo son indispensables para ser un hombre bueno, y el médico debe ser fundamentalmente un hombre bueno que comprenda a los demás, con el calor, con pasión, activamente aprovechando los años que le han tocado vivir y en el escenario que le ha correspondido actuar.
Es importante asumir la responsabilidad de prepararse en forma oportuna para tratar de corregir las inconsistencias que un sistema de salud no ha logrado aún subsanar, y, siempre vigilantes, atender oportunamente aquellas enfermedades emergentes
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que pudieran desestabilizar nuestros objetivos y metas de salud. La personalidad del médico requiere ideas. No queremos que nuestros médicos y enfermeras, así como otros miembros del Instituto, se sientan ubicados en unidades aisladas e inconexas, porque estaríamos cancelando de esta forma nuestras potencialidades mayores en el fortalecimiento de la sociedad mexicana; ella nos necesita y una institución nacional de salud no puede prescindir de la ayuda mutua y recíproca de sus miembros, obligada por y para la sociedad misma. En la formación de nuestros especialistas, como en los niveles de maestría y doctorado, requerimos del mayor rigor académico a fin de egresar un personal científico calificado. En correspondencia, es menester generar el máximo apoyo bien planeado y bien instrumentado. El vínculo con las instituciones de educación superior es fundamental en función de mejores resultados y nuevas propuestas; el INER forma parte de este gran baluarte de investigación denominado institutos de salud, nuestros especialistas en formación y los investigadores jóvenes vinculados a los programas de maestría y doctorado son nuestra prioridad, un mayor provecho de sus capacidades debe llevar a INER a niveles superiores. Toda la infraestructura científica debemos orientarla a nuestros científicos jóvenes. En paralelo, mantener e incrementar los logros y avances hasta el momento forman parte de nuestro pensamiento; reconocer lo bueno, pertinente y trascendente implica cuidarlo en forma respetuosa. En México hay grupos científicos y excelentes investigadores; nuestra ciencia es ética; no está rezagada, está maltratada por la incipiente inversión en capital humano dedicado a actividades científicas y tecnológicas, la escasa infraestructura y apoyo disponible, la centralización de las actividades científicas, el escaso financiamiento público y privado, la enorme dependencia científica y tecnológica del país, la escasa vinculación de las actividades de investigación con empresas y el sector productivo.
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Estos factores han sido una carga perenne. Hasta hace poco se proyectaban como un mal augurio. Ante este panorama, en el marco de la Coordinación General de los Institutos de Salud ha surgido una voz estimulante y una política de investigación seria y comprometida con México, que invita, mediante el Programa de Acción de Investigación en Salud, a adecuar los objetivos de investigación de manera tal que cubran las necesidades nacionales, y no sólo las necesidades individuales o de grupo. En este programa inédito se plasman las prioridades en investigación y las líneas de acción para lograr los objetivos planteados. En él, encontraremos el hilo conductor de nuestras actividades de investigación a desarrollar en el INER. Convencidos de la libertad del ser humano, creemos en la libertad de la investigación; también creemos que no existe la ciencia neutral; ésta siempre tiene intereses; la invención o ciencia básica, la innovación de los procesos y la transformación o uso de ese conocimiento los pondremos a disposición de las necesidades más apremiantes de la sociedad mexicana. Ese será nuestro principal interés. Sin pretender hacer la relatoría de lo tratado en este evento, en realidad he querido llamar su atención sobre las particularidades del Programa Nacional de Salud que en el estado de Nuevo León ha tenido un nicho de recepción, de amplios y estimulantes resultados; uno a uno, cada indicador comparado con actividades precedentes refleja mejores condiciones para la población del estado, al compararse con otras entidades del país se identifica la enorme actividad en salud pública que sin duda le da fortaleza al hospital público. La bioética, en su dimensión más amplia, eso persigue: el bienestar del hombre. Reflexión, significación, análisis, todo ello para la acción; de otra forma se convierte en retórica, que en política es una forma estratégica, pero que si no se le asignan fines, se convierte en simple demagogia.
Relación analfabetismo-mortalidad. . . . . . . . . . . . I. La reforma publicada el 13 de diciembre de 1934 . II. La reforma publicada el 30 de diciembre de 1948 . III. La reforma publicada el 9 de junio de 1980. . . . IV. La reforma publicada el 28 de enero de 1992 . . V. La reforma publicada el 5 de marzo de 1993 . . . VI. Reforma en proceso . . . . . . . . . . . . . . . . VII. El analfabetismo y la mortalidad en México . . . VIII. Metodología . . . . . . . . . . . . . . . . . . . IX. Programa nacional de educación 2001-2006 . . .
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RELACIÓN ANALFABETISMO-MORTALIDAD Cómo se dijo antes, la estructuración del Estado sobre la base de que el derecho es para todos, creó un nuevo tipo de hombre —el ciudadano—, e hizo de la acuñación de una norma universalmente válida para la vida ciudadana, la necesidad más apremiante para la comunidad: la educación. Es fácil comprender cómo pudo surgir en la antigua Grecia la franca admiración hacia una figura distinguida, una educación sólida y un movimiento noble, en una raza de hombres que se había acostumbrado, desde tiempos inmemoriales, a considerar estos valores como la más alta preeminencia humana y se había esforzado, con sagrada gravedad, en lograr una alta perfección. En ese contexto, la educación debe verse como una función natural y universal de la comunidad humana, si bien por su misma esencia tarda mucho tiempo en llegar a la plena conciencia de aquellos que la reciben y la practican; los esfuerzos que el Estado realice en el sentido de garantizar este derecho social deben ser consistentes, anticipatorios y de la más alta prioridad. La Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos establece, en su artículo 3o., que la educación impartida por el Estado tenderá a desarrollar armónicamente todas las facultades del ser humano y fomentará en él, a la vez, el amor a la patria y la conciencia de la solidaridad internacional, en la independencia y en la justicia. La fracción I del artículo establece su carácter laico, y la fracción II añade tres criterios:41 41
“Introducción general”, Programa Nacional de Educación 2001-2006, México, Secretaría de Educación Pública, 2001, p. 15. 84
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— La educación será democrática. — Será nacional. — Contribuirá a una mejor convivencia humana. La Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, a lo largo de los años, ha sufrido diversas reformas con el propósito de elevar el nivel de la educación en México. Así podemos ver: I. LA REFORMA PUBLICADA EL 13 DE DICIEMBRE DE 1934 En la que se dispone que la educación que imparte el Estado será socialista. Se dictan las normas de acuerdos según los cuales los particulares podrán ser autorizados para impartir educación. La educación primaria se vuelve obligatoria y el Estado (federación, estados y municipios), impartirá educación primaria, secundaria y normal; además excluirá toda doctrina religiosa. II. LA REFORMA PUBLICADA EL 30 DE DICIEMBRE DE 1948 Incluye la supervisión del Estado en la educación superior, así como un criterio de “desarrollo armónico”, con carácter democrático, nacional y humano. Y hace extensivo el carácter gratuito de la educación a todos los niveles, que impartirá el Estado. III. LA REFORMA PUBLICADA EL 9 DE JUNIO DE 1980 Eleva a rango constitucional la autonomía de las universidades, respeto a la libertad de cátedra, investigación y discusión de las ideas. Dispone que las relaciones laborales del personal académico y administrativo de estas instituciones se regirán por el apartado “A” del artículo 123 constitucional.
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IV. LA REFORMA PUBLICADA EL 28 DE ENERO DE 1992 Se suprime la discrecionalidad del Estado para retirar el reconocimiento de validez oficial a los estudios realizados en instituciones particulares; y se restringe a las corporaciones religiosas para impartir la educación primaria, secundaria y normal, ampliando a todos los particulares la oportunidad de impartir la educación en todos sus niveles. V. LA REFORMA PUBLICADA EL 5 DE MARZO DE 1993 Garantiza el derecho a la educación de cada individuo, así como la obligación del Estado —federación, estados y municipios— para impartir la educación preescolar, primaria y secundaria; asimismo faculta al Poder Ejecutivo federal para determinar los planes y programas de estudios de la educación primaria, secundaria y normal, considerando la opinión de los gobiernos de los estados. Restituye la fracción V, que incorpora la obligación del Estado a promover todos los tipos y modalidades de educación necesaria para el desarrollo de la nación, así como la investigación científica y tecnológica. Establece la facultad del Estado para otorgar o retirar el reconocimiento oficial a los estudios realizados en instituciones particulares: éstas, a su vez, deberán sujetarse a los planes de estudio oficiales y demás disposiciones del mencionado artículo. VI. REFORMA EN PROCESO El 30 de diciembre de 2001 se aprobó la reforma del artículo 3o., la cual señala que todo individuo tiene derecho a recibir educación. El Estado, federación, estados, Distrito Federal y mu-
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nicipios impartirán la educación preescolar, primaria y secundaria que conforman la educación básica obligatoria. Esta reforma permitirá un mejor desarrollo de los niños que, desde el nacimiento hasta los seis años, se encuentran en una situación lábil y, en nuestro país, con cifras elevadas de mortalidad en esta etapa de la vida. A pesar del avance en materia educativa, cuando menos en el discurso, existen en México 32 millones de personas de más de 15 años que no cuentan con educación secundaria y no están en la escuela; 11.7 millones saben leer y escribir, pero no cuentan con la educación primaria completa; 5.9 millones de analfabetos, mayoritariamente mujeres, quienes mueren prematuramente convirtiendo al analfabetismo en el factor de muerte de la población, en el agravio más severo y la llaga más dolorosa que una sociedad puede sobrellevar. VII. EL ANALFABETISMO Y LA MORTALIDAD EN MÉXICO Si consideramos los datos estadísticos actuales podríamos concluir que la vida de los mexicanos se ha prolongado, aunque no es cada vez mejor. Las cifras tienden a igualarse a las de los países desarrollados en lo que se refiere a las causas de mortalidad. Un hecho que apoya lo anterior es que en los últimos 70 años, la esperanza de vida de los mexicanos aumentó prácticamente 40 años. Se estima que para el 2030 habrá 16 millones de ancianos; si las condiciones sociales, económicas y sanitarias no cambian, serían además pobres y enfermos.
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Sin embargo, éstos son datos promedio; en México existen marcadas desigualdades regionales. Los factores de estas desigualdades se pueden observar mejor al analizar la mortalidad de la población. Aun cuando esto no es nuevo, el maestro Celis, en su ensayo La patología de la pobreza, demostró estas diferencias. Hoy, con datos actuales, se intentará demostrar cómo el analfabetismo se relaciona con la mortalidad en el México contemporáneo. VIII. METODOLOGÍA Se analizó la mortalidad en México tomando en cuenta el índice de marginalidad, publicado por el Conapo (Situación demográfica en México 1999). Dentro de este índice se encuentra el porcentaje de población analfabeta de 15 años o más. Con lo anterior, se seleccionaron los 10 municipios con mayor marginalidad (analfabetos) y los 10 con menor marginalidad (alfabetizados). Se construyeron las bases de datos de las defunciones ocurridas en los últimos 10 años en los 20 municipios seleccionados. A partir de lo anterior, se construyeron los índices para su análisis.
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CLASIFICACIÓN Municipios alfabetizados Municipio
Estado
Delegación Miguel Hidalgo Delegación Cuauhtémoc Nacozari de García San Nicolás de los Garza Cuautitlán Izcalli Delegación Coyoacán Coacalco Cananea San Pedro Garza García Delegación Benito Juárez
Distrito Federal Distrito Federal Sonora Nuevo León Estado de México Distrito Federal Estado de México Sonora Nuevo León Distrito Federal Analfabetismo: menor de 3%
Municipios analfabetos Municipio
Estado
San Juan Cancuc Santiago Amoltepec Tehuipango Metlatonoc Mixtla de Altamirano Eloxochitlán Chalchihuitan Acatepec Coicoyan de las Flores Coatepec
Chiapas Oaxaca Veracruz Guerrero Veracruz Puebla Chiapas Guerrero Oaxaca Puebla Analfabetismo: mayor de 45%
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PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA
1. Mortalidad general de alfabetizados Para el año 2000, las cinco principales causas de defunción en los municipios considerados alfabetizados son iguales a las de los países desarrollados, esto es, las llamadas enfermedades crónicas. PRINCIPALES CAUSAS DE MORTALIDAD AÑO 2000 SEGÚN LUGAR DE RESIDENCIA MUNICIPIOS ALFABETIZADOS Núm. 1 2 3 4 5
Causa Total Enfermedad del corazón Tumores malignos Diabetes Mellitus Enfermedades cerebrovasculares Enfermedades del hígado
Criterio de agrupación Volumen 97
Tasa
%
17,513 516.21 100.00 3,627 106.91 20.71
49 61 98
2,535 2,560 2,057
74.72 75.46 60.63
14.62 11.75 6.73
125
1,179
34.75
4.81
5,555 163.74
41.38
Otras causas
La disponibilidad general y el acceso desigual a esos procesos productivos y de educación se reflejan en los patrones de enfermedad. La definición cualitativa y cuantitativa en esas condiciones de vida son aún mayores en esas zonas rurales. En cuanto a las causas de muerte, revelan las grandes diferencias existentes en el desarrollo socioeconómico y el estado de salud. 2. Mortalidad general analfabetos Para el año 2000, las cinco principales causas de defunción en los municipios considerados analfabetos mezclan las enfermeda-
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RELACIÓN ANALFABETISMO-MORTALIDAD
des evitables, como son las infecciosas, la desnutrición y las crónico-degenerativas. PRINCIPALES CAUSAS DE MORTALIDAD AÑO 2000 SEGÚN LUGAR DE RESIDENCIA MUNICIPIOS ANALFABETOS Núm. 1 2 3 4
5
Causa Total Enfermedad del corazón Influenza y neumonía Accidentes Enfermedades infecciosas intestinales Desnutrición y otras deficiencias nutricionales
Criterio de agrupación Volumen
Tasa
%
97
593 80
105
45
31.66
7.59
167 1
42
29.55
7.08
38
26.74
6.41
66
38
26.74
6.41
350
246.26
59.02
Otras causas
417.24 100.00 56.29 13.49
La estrecha relación que existe entre las condiciones de vida y la enfermedad hace que las diferencias en salud sean mayores a medida que las condiciones socioeconómicas de una parte de la población mejoran, en tanto se deterioran en el resto. 3. Mortalidad por grupos de edad Para el año 2000, al analizar las cinco principales causas por cada municipio se observa que en los alfabetizados son consistentes tres enfermedades crónicas: las del corazón, los tumores y
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PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA
la diabetes mellitus. Los analfabetos tienen una mezcla de enfermedades evitables y las crónicas, aunque predominan las primeras. 4. Mortalidad infantil De acuerdo con cifras del Conapo, la mortalidad infantil es mayor cuando la madre es analfabeta, que cuando tiene algún nivel educativo. Esta tendencia se ha reducido en los últimos años.
5. Mortalidad materna
RELACIÓN ANALFABETISMO-MORTALIDAD
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Existe una propuesta relativa a que la educación permite modificar una serie de variables que determinan la mortalidad, en particular la materna y la infantil, tales como: edad de procreación, intervalo intergenésico, número de hijos, dieta, programas de vacunación y medidas contra la fertilidad. IX. PROGRAMA NACIONAL DE EDUCACIÓN 2001-2006 No obstante los esfuerzos realizados y las reformas al marco educativo de la población mexicana, el Programa Nacional de Educación 2001-2006 reconoce: Pese a los avances logrados hasta ahora, el desigual desarrollo de nuestro país ha impedido que los beneficios educativos alcancen a toda la población; persisten niños, numerosos adolescentes y jóvenes que aún no son atendidos por nuestro sistema educativo. La situación es particularmente grave en las entidades y regiones de mayor marginación y entre los grupos más vulnerables, como los indígenas, los campesinos y los migrantes. Por ello, la cobertura y la equidad todavía constituyen el reto fundamental para todos los tipos de educación en el país.
Discusión De acuerdo con los análisis del Consejo Nacional de Población, la dinámica demográfica de México muestra dos tendencias que, sin duda, influirán en la evolución de la demanda de servicios educativos durante las próximas décadas: a) la reducción de la población menor de quince años y el correlativo incremento de la población en edad laboral, entre 15 y 64 años, así como de los mayores de 65 años; b) el aumento del número de localidades pequeñas dispersas en el territorio nacional. Más adelante, el documento referido enfatiza que si un sistema educativo no logra asegurar el derecho a una educación básica de buena calidad para todos, y las condiciones para acre-
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PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA
centar, hacer accesibles y diversificar las oportunidades de formación para la vida y el trabajo, actuará como instrumento de exclusión social. La sociedad mexicana experimenta, de manera creciente, la necesidad de recurrir a la educación como instrumento fundamental para mitigar las desigualdades sociales. En el horizonte de los próximos 25 años, la educación constituye una condición necesaria, aunque no suficiente, para trascender las incertidumbres del mercado y aprovechar el dinamismo de la fuerza laboral. El compromiso que se gestó en 1990, en la Cumbre Mundial a Favor de la Infancia, y la meta para reducir tasas de mortalidad infantil y materna, ilustran el interés, la necesidad y la magnitud necesaria para lograrlo. Como ya hemos mencionado, las mujeres sin instrucción formal son más propensas a aceptar el estatus tradicional, la precaria situación económica y la incapacidad para adoptar nuevas prácticas que precedan mejorar la salud y el bienestar de la familia. El Programa Nacional de Educación 2001-2006 es una buena propuesta; ahí están los datos, el diagnóstico riguroso y brutal; sus programas invitan a un gran acuerdo inaplazable en el que todos debemos participar; es una invitación a pasar del discurso, de la retórica, a la sobriedad que implica realizar cabalmente la tarea. Queremos reconocer que la retórica es un medio de actuación política. Sin embargo, para convertirse en factor de cultura política es necesario que acredite capacidad para señalar a la política fines. De otra forma, la indiferencia de la retórica y su puro formalismo, la conviertan en mero instrumento para la lucha sin escrúpulos de la vida pública. Lamentablemente, la retórica política ha estado presente en el analfabetismo en México y se ha visto proyectada en la deplorable mortalidad temprana y prevenible de un número muy grande de mexicanos. A lo largo de los años hemos visto que el ideal democrático requiere de la lucha permanente y constante de ofrecer y garantizar que se logre la educación de todos. Aquellos que hayan teni-
RELACIÓN ANALFABETISMO-MORTALIDAD
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do la enorme fortuna de realizar estudios superiores, simultáneamente han atestiguado que ninguno de los grandes cambios: el ascenso de la ciencia, la especialización con sentido social y la industrialización, ha sido irrelevante en el desarrollo de los países que han logrado dar educación a sus pobladores; al contrario, dichos cambios han apresurado a los gobiernos de esos países a considerar urgente la educación para todos. Algunos países han privilegiado a los pocos que son capaces, separándolos de los muchos que no lo son, y que han sido relegados a otras formas de “entrenamiento” o actividades extra-escolares. Otros países han considerado que la gran masa de pensamiento humano educado es la mejor forma de contrarrestar la moderna versión de esclavitud que es el analfabetismo. Algunos países más han tenido la tendencia de subestimar la inteligencia de su juventud y la experiencia de su población madura, expresando este menosprecio en millones de adultos analfabetos, y en miles de profesores que han derrochado su existencia y no han sabido interesar a las personas en su forma de vida, en su educación; no haber sabido crear el método para interesar a sus estudiantes; esos mismos países no han sabido comprender la tradición de las comunidades en las que viven, que todos los seres humanos son diferentes, pero que también son igualmente seres humanos. Que las diferencias individuales se resuelven con los métodos de enseñanza, no cancelando las oportunidades a los muchos es lo que ha sucedido en México. Si no, que la mortalidad de nuestra población hable por su educación, ¿o hablará por su analfabetismo?
El SIDA, reto para la bioética. . . . . . . . . . . . . . I. Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . II. Principios generales de bioética . . . . . . . . . III. El SIDA como un problema que profundiza inequidades sociales . . . . . . . . . . . . . . . IV. Conclusiones . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . las . . . .
96 96 97 101 107
EL SIDA, RETO DE LA BIOÉTICA I. INTRODUCCIÓN Al SIDA se le considera dentro del grupo de enfermedades que conforman los riesgos emergentes de la transición epidemiológica que experimenta México. De acuerdo con la tipología para caracterizar las epidemias del SIDA, propuesta por ONUSIDA, nuestro país tiene una epidemia concentrada, lo cual significa que aunque la infección por VIH se ha difundido rápidamente en algunos subgrupos de la población, aún no está generalizada en la población. Así, la prevalencia es elevada en hombres que tienen sexo con hombres (15%) y usuarios de drogas inyectables (6%), pero mantiene una prevalencia baja en población adulta de 15 a 49 años (0.3%) y en mujeres embarazadas (0.09%). En el año de 1999, el SIDA ocupó el lugar 16 dentro de las principales veinte causas de mortalidad general con 4,204 defunciones, lo que representa el uno por ciento del total de muertes ocurridas en el país. Sin embargo, en edad productiva (población entre los 15 a 64 años), las muertes por SIDA ocuparon el octavo sitio con una tasa de 607 por 100 mil habitantes, lo que representó el 2.4% de las defunciones en ese grupo de edad. El SIDA es un espejo por el que podemos observar y observarnos. Refleja las libertades individuales que hemos alcanzado como sociedad y nuestras inercias del pasado; refleja nuestros avances para alcanzar un sistema de salud para todos los mexicanos y nuestras carencias; refleja nuestra solidaridad ante los que requieren ayuda y nuestros egoísmos y miedos más profundos. Refleja en suma, lo mucho que nos falta por avanzar. 96
EL SIDA, RETO DE LA BIOÉTICA
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El SIDA es, por su velocidad de propagación en el mundo, la primera enfermedad que constituye un reto, no sólo a nivel de cada país, sino para todas las naciones. Puede decirse que es, en la actualidad, una de las enfermedades en donde se muestra con claridad la creciente interdependencia de las sociedades en materia de migración, comunicación, comercio, intercambio de información y recursos económicos. Es, por tanto, la epidemia del mundo globalizado. El SIDA muestra la vulnerabilidad de los enfermos que la padecen en distintos países del mundo, ante el conjunto abrumador de reacciones irracionales que se desatan, derivadas del temor a la infección y propagación del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). También pone a prueba los valores civiles y éticos de las sociedades al mostrar su defensa, su indiferencia, o bien, la discriminación que subsiste para con estos enfermos. Quisiera señalar también, por qué el SIDA es un problema que concierne a la bioética. Se ha convertido en un problema que puede profundizar las desigualdades existentes y producir otras nuevas. En este sentido, el SIDA es un problema que refleja una profunda inequidad social, ya que, de no encontrarse los mecanismos, la suma de voluntades y los recursos humanos y financieros en el mundo interdependiente para detenerlo, creará un mundo donde la exclusión social sea la constante diaria. No hacerlo a tiempo hará que las visiones de ciudades amuralladas, con suburbios rodeados a su vez de enormes muros, dejarán de ser imágenes sólo vistas en películas de ficción para convertirse en la realidad del futuro inmediato. II. PRINCIPIOS GENERALES DE BIOÉTICA A continuación expondré algunos de los principios generales que rigen a la bioética, y que son perfectamente aplicables a la atención del paciente con VIH/SIDA.
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PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA
— Principio de justicia: El cual consiste en proporcionar un trato digno y justo al enfermo, respetando en todo momento los derechos que tiene como persona y como paciente. — Equidad: En donde se busca proporcionar la mayor y mejor atención al paciente según sus necesidades, y su retribución de acuerdo con sus capacidades. — Beneficencia y no maleficencia: La cual promueve el bienestar del paciente y previene el daño en la medida de lo posible. — Autonomía: En donde se considera el respeto y el reconocimiento de la capacidad y libertad que tiene todo paciente para tomar decisiones informadas. — Conocimiento: Busca conocer al ser humano en su más alta concepción, respetando su integridad y dignidad, así como reconocer el derecho de todo paciente a saber sobre su caso. Algunos de los derechos del paciente con VIH/SIDA son: 1. Derecho a recibir una atención médica de calidad Tiene derecho a recibir los servicios de asistencia médica y social que tengan como objetivo mejorar su calidad y tiempo de vida; tiene derecho a la atención médica de urgencia; a recibir los mejores tratamientos disponibles, de acuerdo con la capacidad de la institución. 2. Derecho a recibir una atención digna Las épocas de epidemia son también periodos de tensión social. Los temores exacerban las divisiones ya existentes y revelan líneas sociales de ruptura que se profundizan. La discriminación de las personas con la infección por VIH se ha convertido en un fenómeno mundial.
EL SIDA, RETO DE LA BIOÉTICA
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Desde el inicio de la epidemia hasta nuestros días hemos conocido por los medios de comunicación o hemos sido testigos de las decenas de casos de discriminación de que han sido objeto tanto las personas que viven con VIH/SIDA como sus parejas, familiares o amigos, por parte de la población civil. Sin duda, uno de los vacíos legislativos ha sido, y continúa siendo, el tema de las sanciones a las que se deberían hacer acreedores quienes cometan actos discriminatorios así como conocer las instancias a las que podrían acudir los afectados. Es necesario subrayar que el paciente con SIDA tiene derecho a ser respetado por la sociedad y, en particular, a recibir una atención médica digna por parte de los profesionales de la salud y de que su historial médico se maneje en forma confidencial. En este sentido, el CONASIDA ha señalado como uno de sus retos impulsar acciones contra el estigma y la discriminación de las personas que viven con VIH/SIDA. Asimismo, la OMS ha declarado en su 53a. Asamblea, en el año 2000, que la discriminación y la estigmatización siguen siendo grandes obstáculos para responder eficazmente a la epidemia y subraya la necesidad de propugnar el respeto de los derechos humanos en la aplicación de todas las medidas que se adopten para responder a la epidemia (OMS, 2000). Acorde con dicha propuesta, el titular de la Secretaría de Salud afirmó, en su intervención en la XIV Conferencia Internacional sobre VIH/SIDA, “Nueva Agenda Global en Salud, Desarrollo y Derechos Humanos”, en Barcelona, España, que los cuidados y el apoyo a la gente que vive con VIH/SIDA, a los grupos vulnerables y comunidades afectadas es una condición necesaria para la prevención efectiva de la enfermedad, y exhortó a poner en marcha una serie de intervenciones que protejan y promuevan los derechos humanos en lugares como escuelas, centros laborales, clínicas y hospitales, medios de comunicación e instituciones religiosas mediante una evaluación rigurosa.
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PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA
3. Derecho a la confidencialidad El paciente tiene derecho a que su historial médico permanezca como confidencial. Este derecho salvaguarda al paciente con VIH/ SIDA de ser sujeto de discriminación social (por ejemplo, laboral). Al respecto, cabe señalar cómo la experiencia de otros países, por ejemplo, Canadá con su Centro Federal Canadiense para el SIDA, ha propuesto normas para el estudio de la seroprevalencia, en donde se proponen estudios no vinculatorios, es decir, anónimos, con el afán de respetar al máximo la confidencialidad. 4. Derecho a la información El paciente tiene derecho a conocer la información de su expediente, tiene derecho a conocer el diagnóstico y pronóstico de su enfermedad, derecho a recibir, buscar y difundir información precisa y documentada sobre los medios de propagación del VIH y la forma de protegerse, así como la información sobre su tratamiento. Al respecto, cabría recordar que la única vacuna disponible en la actualidad es la información. Asimismo, cabe recordar que recientemente la Conamed ha informado que la mitad de las demandas atendidas en el año 2001 fueron por problemas de comunicación del médico con su paciente. 5. Derecho al consentimiento informado El paciente con VIH/SIDA tiene derecho a ser informado, en caso de participar en una investigación, sobre los riesgos y los beneficios que puede tener su participación en ella. Tiene derecho a seguir recibiendo la misma atención que venía recibiendo en caso de decidir no participar. Tiene derecho a ser informado de los procedimientos terapéuticos o diagnósticos a los que sea sometido, y a negarse a participar, si ése es su deseo.
EL SIDA, RETO DE LA BIOÉTICA
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III. EL SIDA COMO UN PROBLEMA QUE PROFUNDIZA LAS INEQUIDADES SOCIALES
A finales del año 2001 se tenían registradas en el mundo alrededor de 40 millones de personas infectadas con VIH/SIDA, 20 millones de las cuales han fallecido desde que esta enfermedad fuera identificada por primera vez. El 90% de los casos con SIDA habita en los países en desarrollo, y el 75% en el África subsahariana, según datos del Banco Mundial. El VIH/SIDA sigue propagándose Adultos y niños recientemente infectados en miles, 2001
La figura 1 muestra la distribución de los casos de adultos y niños recientemente infectados en miles. Los países con mayores ingresos tuvieron, en el año 2001, el menor número de casos con 76 mil; en contraste, en África y sur del Sahara, el número de casos nuevos es cercano a los 3.4 millones. La región de América
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PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA
Latina y el Caribe es la tercera región con menor número de casos. La gráfica es también reveladora de un hecho que ya algunos investigadores señalaban desde el inicio de la epidemia: el SIDA afecta, se propaga más y provoca mayores efectos en los países más pobres; en contraste, las naciones más ricas parecen tener a la epidemia bajo control. Al respecto, la OMS ha reconocido que la pobreza y las desigualdades entre hombres y mujeres están favoreciendo la epidemia. 1. Derecho al desarrollo La magnitud de la epidemia del SIDA en el mundo contemporáneo ha puesto en riesgo uno de los derechos humanos llamados de “tercera generación”, como lo es el derecho al desarrollo. Si la relación entre salud y desarrollo era puesta en duda, los nuevos retos que trae la epidemia del SIDA demuestran dicha relación negativa. Es decir, a mayor propagación de la epidemia, los países afectados estarían cancelando sus posibilidades de desarrollo a futuro; la lección de la epidemia del SIDA en África es dramática. “El devastador impacto del VIH/SIDA está haciendo retroceder décadas de progreso en el desarrollo en África”, ha señalado el doctor Peter Piot, director ejecutivo de ONUSIDA. “Todos los elementos de la sociedad africana, desde los maestros a los soldados y campesinos, son blanco del ataque del SIDA.” Los vínculos entre la agricultura y el SIDA son evidentes. En tan sólo dos décadas, el SIDA ha cobrado la vida de siete millones de campesinos en África, reduciendo hasta el 50% la productividad agrícola en el continente. Esto ha sido afirmado por la doctora S. Fahlen, directora de Información y Movilización Social del ONUSIDA (ONUSIDA, 2002). Al mismo tiempo, la seguridad nacional, un requisito previo para un desarrollo eficaz, en muchos países gravemente afectados se está debilitando por causa del SIDA. La capacidad de los gobiernos para atender a sus ciudadanos se ve debilitada por la epidemia a medida que los presupuestos se encogen y el perso-
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nal de los servicios públicos fallece como consecuencia del SIDA. En Botswana, por ejemplo, para 2010, el Gobierno perderá el 20% de los ingresos públicos por causa del SIDA. Es por ello que la Asamblea Mundial de Naciones Unidas sobre SIDA, ha destacado en su última reunión la relación estrecha entre la epidemia del SIDA como factor de riesgo para el desarrollo y seguridad de los países. Los estragos del SIDA en la salud colectiva del África es reveladora (Ver figura 2): La expansión de la epidemia del SIDA ha traído un impacto negativo en la esperanza de vida de varios países africanos. En Botswana, en donde la tercera parte de los adultos son portadores del VIH, se han perdido 34 años de esperanza de vida; en Zimbawe, 26 años; en Sudáfrica, 19; y en Kenya, 17 años. Pero las pérdidas en salud representan también perdidas económicas. En Tailandia, una tercera parte de las familias rurales afectadas por el SIDA han visto reducir sus ingresos a la mitad. Estragos del VIH/SIDA en la salud colectiva La esperanza de vida en el África subsahariana se derrumba
Descenso de la esperanza de vida para 2000-2005 Fuente: DAES de las Naciones Unidas 2001.
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PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA
2. El derecho a la protección de la salud El derecho a la protección de la salud se perfila desde la Declaración Universal de Derechos Humanos de 1948, la cual, en su artículo 25, dispone que: Todo ser humano tiene derecho a un nivel de vida que le permita a él mismo y a su familia gozar de salud y bienestar que incluyan la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene asimismo derecho a seguridad en caso de desempleo, enfermedad, discapacidad, viudez, vejez u otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias ajenas a su voluntad.
En México, luego de la reunión de Alma Ata, y acorde con una serie de reformas en salud promovidas en varios países en el mundo de las que nuestro país fue pionero, el 3 de febrero de 1983 se modifica el artículo 4o. de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, en donde se establece que: “Toda persona tendrá derecho a la protección de la salud. La ley definirá las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y establecerá la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general”. El derecho a la salud constituye, pues, uno de los derechos humanos fundamentales clasificados como de segunda generación, que comprenden el establecimiento derechos sociales, entre de los cuales destacan los derechos laborales, culturales, de seguridad social, educación y vivienda. Al respecto, se ha distinguido entre los dos tipos de garantías que consagra la Constitución: las individuales y las sociales. En el caso de las primeras (como el derecho a la libertad, la igualdad ante la ley y la justicia), el gobierno se compromete a respetarlas; en tanto que para las garantías sociales (derecho a la educación, al empleo, a la vivienda) el gobierno debe programar sus esfuerzos para promover y orientar las acciones del sector social
EL SIDA, RETO DE LA BIOÉTICA
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y privado para hacer efectivos tales derechos. Es decir, el gobierno asume el compromiso de dar rectoría a las acciones, así como buscar los medios necesarios para proveer el logro de su cumplimiento, ya que ningún país, ni los más desarrollados, estarían en posibilidades de brindar todos los beneficios que brinda la medicina actual a todo su población. Diversas criticas se han realizado a este tipo de derechos sociales o derechos de segunda generación, debido, en parte, a su carencia de exigibilidad individual ante los tribunales. No obstante, en los hechos, el derecho a la salud ha fungido como un derecho “lema”, en donde los diferentes actores sociales han demandado su cumplimiento al Estado por diferentes vías de expresión. En tanto esta clase de derechos existan como tales, se convertirán en derechos demandables y exigibles a nivel de grupos sociales, en vista de que tales organizaciones aprecian en el Estado la capacidad para dar respuesta a sus demandas. En síntesis, el Estado es el responsable (desde un punto de vista bioético y jurídico) del derecho a la protección a la salud, así como de crear las condiciones para su cumplimiento. México actualmente es un país con un desarrollo intermedio y una de las economías de América que forman parte de la OCDE, en donde se encuentran las economías más desarrolladas del mundo. Es la novena economía a escala mundial, y es el séptimo país exportador del mundo. La economía mexicana ha sido reconocida por organismos internacionales como el Fondo Monetario Internacional y el Banco Mundial como uno de los países con mejor capacidad para cubrir sus compromisos de pago con la banca internacional. Asimismo, se ha reconocido su enorme esfuerzo por efectuar reformas estructurales, que hacen de la economía mexicana una de las más competitivas, así como por firmar acuerdos o tratados multilaterales que la sitúan como una de las naciones con mayor apertura comercial. No obstante nuestros enormes esfuerzos en materia económica internacional, en diversos foros se ha reconocido que subsisten enormes desigualdades económicas y rezagos al interior del país. Es precisamente esta
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PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA
capacidad de desarrollo la que diversos grupos sociales reconocen en la sociedad mexicana, por lo cual demandan, no sin razón, que los esfuerzos realizados a nivel internacional tengan congruencia con los esfuerzos que se realizan a nivel interno, de manera que sea posible saldar la enorme deuda social que se ha generado, luego de dos crisis económicas y un periodo de estancamiento. Recientemente hemos observado la demanda de atención a la salud de dos mil enfermos de SIDA que dejaron de ser derechohabientes del IMSS y que venían recibiendo terapia antirretroviral en ese instituto, de acuerdo con el convenio que, en 1975, estableció el consejo técnico para seguir atendiendo a enfermos de tuberculosis, males venéreos y fiebre reumática (que perdían sus derechos durante el tratamiento) hasta su total curación. Sin embargo, este convenio no fue aplicado este año debido a que el actual consejo técnico consideró al SIDA como una enfermedad no curable. En este conflicto hemos podido observar cómo los enfermos de SIDA se han organizado y demandado (con el apoyo de distintas ONGs y grupos de intelectuales), primero al IMSS, y luego a la SSA, su derecho a recibir tratamiento antirretroviral, es decir, han exigido una modalidad concreta del derecho a la salud. El problema de fondo es, en parte, la falta de dinero que se ha hecho un mal crónico en nuestro país. Sin embargo, la otra parte del problema es responder a la cuestión: ¿quién debe proporcionar atención médica especializada a pacientes que han perdido su derecho a la seguridad social? En el caso de los enfermos de SIDA, como en el caso de los enfermos de otros padecimientos, la respuesta es que es un problema de la sociedad en su conjunto. El derecho a la salud, del que hemos venido hablando, señala el derecho de todo ciudadano; por ello, debemos reconocer que se trata de un problema al que debe dar respuesta la sociedad mexicana. Así, a la tragedia que viven algunos enfermos con SIDA —perder de su empleo, entre otras pérdidas— no podemos permitir como sociedad, que pierdan el derecho a la salud.
EL SIDA, RETO DE LA BIOÉTICA
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Al respecto, es alentadora la respuesta que ha dado la Secretaría de Salud, la cual ha manifestado: “su compromiso de diseñar e impulsar los mecanismos que permitan restituir el tratamiento médico y clínico a los ex derechohabientes del Instituto Mexicano del Seguro Social que viven con VIH/SIDA, que perdieron dicho servicio luego de haberse suspendido una prórroga para seguirse atendiendo en esa institución”, indicando que dicho compromiso es “impostergable, pues la salud constituye el componente central del capital humano”, para lo cual se buscarán las alternativas que garanticen dicho compromiso. Asimismo, cabe destacar que el Senado de la República, luego de externar su preocupación sobre el tema, ha declarado que gestionará, ante sus respectivos grupos parlamentarios, la inclusión en el Presupuesto de Egresos de 2003 de una partida especial para atender a todas las personas infectadas con el VIH. IV. CONCLUSIONES 1. El conocimiento, la difusión y el respeto a los derechos del paciente con VIH/SIDA es una tarea en donde todos podemos participar. Es necesario, por tanto, trabajar para su difusión y conocimiento, para que su aplicación no se reduzca a buenos deseos. 2. El SIDA ha venido a plantear un enorme reto a las sociedades modernas por lo que será necesario incrementar y reforzar las medidas de educación a la población que eviten la propagación de la enfermedad. 3. La sociedad en su conjunto debe buscar mecanismos y alternativas que permitan que el sector salud cuente con los recursos financieros para atender este problema de salud pública, y garantizar un efectivo derecho a la protección a la salud para todos los mexicanos.
La medicina y el derecho de los enfermos terminales . . . I. II. III. IV. V.
Introducción . . . . . . . . . . Definición de eutanasia . . . . La eutanasia como alternativa . Calidad al final de la vida . . . Conclusiones . . . . . . . . .
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LA MEDICINA Y EL DERECHO DE LOS ENFERMOS TERMINALES I. INTRODUCCIÓN En 1910, la esperanza de vida de los mexicanos fue de apenas 29.5 años, para finales del año 2000 la expectativa de vida aumentó a 75 años, lo que significa una ganancia de alrededor de 45 años. Cuando esta cifra se compara con lo alcanzado en otros países, coloca a nuestro país como una de las naciones con mayor ganancia en años en EVN (esperanza de vida al nacer) durante el siglo pasado. Esto que es, sin duda, uno de los enormes avances en materia de salud pública, se ha convertido en uno de los principales retos a enfrentar durante los próximos años: el aumento de los adultos mayores. La población de mayores de 65 años que en 1995 representaba el 4.2% de la población con cerca de 3.8 millones, en el año 2000 alcanzó el 4.7% de la población con 4.6 millones, y para el año 2010 se incrementará a 6.8 millones. (Conapo, 1998). Pero el aumento de los adultos mayores no es sólo numérico. En los últimos años, al cambio demográfico se ha sumado el cambio epidemiológico que ha modificado el antiguo panorama de mortalidad que predominaba en los años 30, en donde en la mitad de las defunciones, en su mayoría por causas infecciosas, ocurrían en los menores de 4 años. En contraste, en el año de 1999, de las 444 mil defunciones que ocurrieron en ese año, 50% fueron en los mayores de 65 años; por su parte, las muertes en menores de cuatro años han experimentado un drástico descenso, y de representar 50% de las defunciones en los años 30, han disminuido hasta representar el 11% en la actualidad. 108
MEDICINA Y EL DERECHO DE LOS ENFERMOS TERMINALES
109
México experimenta una rápida transición demográfica Esperanza de vida al nacer en paises seleccionados, 1910-1998 País
Nueva Zelanda Suecia Australia Noruega Estados Unidos Inglaterra y Gales Italia Japón Chile México*
Alrededor de 1910 1998 Ganancia en años Hombres Mujeres Hombres Mujeres Hombres Mujeres
60 57 56 56 49 49 46 43 29 29
63 59 60 59 53 53 47 43 33 30
74 76 75 75 73 75 75 77 72 69
80 81 81 81 80 80 81 83 78 75
14 19 19 19 24 26 29 34 43 40
17 22 21 22 27 27 34 40 45 45
*Para 1910. Estimado de Cabrera, G., “Indicadores demográficos de México a principios de siglo”, El Colegio de México. 1966, INEGI. Estadísticas históricas de México, México, 1994 Para 1998, t. I, UN. The State of World Population, 1999. Fuente: World Health Report 1999: Making a Difference, Ginebra, 1999.
En el año de 1999, siete de las diez principales causas de muerte en los mayores de 65 años eran por padecimientos crónico-degenerativos, en donde sobresalen las enfermedades cardiovasculares; los tumores malignos ocupan el segundo sitio, seguidos de la diabetes, todas ellas causas de muerte altamente incapacitantes. Estas tres causas de muerte representan en conjunto el 50% del total de muertes en enfermos terminales mayores de 65 años.
Las principales causas de muerte en adultos mayores son por enfermedades crónico-degenerativas Principales causas de mortalidad en mayores de 65 años Estados Unidos Mexicanos, 1999 Orden 1
Causa
Defunciones
Tasa
%
50,845 32,439 28,129
1,105.7 705.5 611.7
23.2 14.8 12.8
TM tráquea, bronquios y pulmón
4,181
90.9
1.9
TM próstata
3,299
71.7
1.5
2,906 26,840 19,192 9,857 8,304 2,918 7,558 6,737 6,277 6,026 49,229 281,994
63.2 583.7 417.4 214.4 180.6 63.5 164.4 146.5 136.5 131.1 ——— 4,762.5
1.3 12.3 8.8 4.5 3.8 1.3 3.5 3.1 2.9 2.8 22.5 100.0
Enfermedades del corazón Enfermedades isquémicas
2
Tumores malignos
TM estómago
3 4 5 6 7 8 9 10
Diabetes mellitus Enfermedades cerebrovasculares Enfermedades pulmonares obstructivas crónicas Enfermedades del hígado Enfermedad alcohólica del hígado Influenza y neumonía Desnutrición y otras deficiencias nutricionales Bronquitis crónica, enfisema y asma Accidentes Las demás causas Total
MEDICINA Y EL DERECHO DE LOS ENFERMOS TERMINALES
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II. DEFINICIÓN DE EUTANASIA La palabra eutanasia proviene del griego eu y thánatos, muerte buena. y puede entenderse como el acto de provocar una muerte tranquila y sin dolor en un paciente terminal. Este acto puede lograrse provocando la muerte del enfermo, auxiliándolo, o bien dejándolo morir, para su bien o por su propio interés. Clasificación de eutanasia
Voluntad del paciente
Tipo de intervención
Voluntaria: se realiza a petición del paciente con su consentimiento informado. No voluntaria: la que se practica sobre un paciente incompetente (pacientes en estado de coma irreversible o con trastornos mentales, anencefalia, etcétera). Activa: el médico u otra persona, administra a un enfermo un medicamento o droga que acelera su muerte. Pasiva: cuando alguien decide retirar al enfermo los aparatos o medicamentos que lo mantienen vivo.
De acuerdo con quien interviene, la eutanasia puede clasificarse en activa y pasiva; la primera ocurre cuando una persona, por lo general un médico, administra un medicamento o droga a otra persona con el fin de acelerar su muerte; por su parte, la eutanasia pasiva es aquélla en la que alguien decide retirar los aparatos o medicamentos a un enfermo con el fin de apresurar su muerte. Por su parte, en relación con la participación del paciente, la eutanasia se puede clasificar en voluntaria y no voluntaria: la primera se realiza a petición del paciente o con su consen-
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PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA
timiento informado y la segunda, es la que se practica sobre un paciente incompetente sin tomar en cuenta sus deseos ni su percepción. En este último caso, puede distinguirse cuando se realiza en personas que han sido declaradas incompetentes para tomar decisiones (enfermos en coma irreversible) o bien en personas con trastornos mentales. Los límites en la prolongación del tratamiento médico: el caso de la resucitación cardiopulmonar El manejo del paro cardiaco ha cambiado de acuerdo con los avances tecnológicos Procedimiento de elección 1940-1950 Masaje cardiaco con tórax abierto Respiración de boca a boca Estimulación eléctrica del corazón
Actualmente Compresión torácica Intubación y ventilación mecánica Estimulación eléctrica del corazón Drogas intravenosas Desfibrilador El procedimiento es muy efectivo y salva vidas ¿cuál es su costo? ¿cuál es su beneficio? ¿En qué casos debe resucitarse?
En los años cuarenta y cincuenta el uso del masaje cardiaco con tórax abierto en el quirófano era el método de elección ante un paro cardiaco, así como el uso de respiración de boca a boca y la estimulación eléctrica del corazón en las salas hospitalarias. Actualmente, el equipo médico y de enfermería ofrece el apoyo de resucitación mediante técnicas de compresión torácica, intubación y ventilación mecánica, drogas intravenosas y el uso del
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desfibrilador. No es posible negar que este último procedimiento es altamente efectivo y sin duda, salva vidas; pero, ¿a qué costo-beneficio? Por ello, una pregunta que suele plantearse en las salas de urgencias y de terapia intensiva es ¿en qué casos debe resucitarse? De ahí que en la actualidad se han desarrollado una serie de metodologías para la construcción de criterios médicos que permitan tomar mejores decisiones desde el punto de vista científico. Algunos de ellos son: PRISM, pediatric risk of mortality; APACHE, acute physiology and cronic health evaluation; y SAPS, (simplified acute physiological score), que evalúa el estado fisiológico agudo. Sin embargo, el nivel de predicción varía con la edad del enfermo. Así, un estudio realizado entre 1993 y 1996 en 255 unidades de cuidados intensivos de Estados Unidos mostró que el nivel de predicción de la mortalidad de APACHE III era de 3% en niños menores de 10 años; de 14% en menores de 30 años y aumentaba a 75% en pacientes mayores de 70 años. Por su parte, en relación con los costos en terapia intensiva, cuando la mortalidad es menor de 30% y se tiene una estancia de entre 3 y 7 días, el costo es de 264 mil dólares por persona; costo que aumenta cuando la mortalidad es de 50%, a 769 mil dólares por cada 24 horas de internamiento. Es decir, en los pacientes terminales el costo de prolongar la vida aumenta en forma exponencial de acuerdo con su gravedad, sin que ello signifique que a mayores acciones médicas se tendrá una mayor certeza de que el paciente sobreviva. Así, alargar la vida de pacientes terminales en ciertas etapas implica no sólo prolongar su sufrimiento, sino poner en riesgo el patrimonio familiar del paciente o un gasto importante de los impuestos de los contribuyentes. Por lo que una cuestión básica es preguntarnos ¿Cuáles son los límites de la ciencia y la tecnología en la prolongación de la vida humana? y ¿qué implicaciones tiene en los valores humanos? Estas preguntas son importantes, ya que a medida en que la ciencia avanza, las resoluciones en torno a la prolongación o no de la vida se vuelven más complejas y difíciles de realizar.
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Arnoldo Kraus42 señala que “las decisiones en el momento final son más complejas, pues la ausencia de historia y de conocimiento mutuo, entre galeno y paciente, dificulta cualquier tarea, sobre todo cuando se trata de la muerte”. Por otra parte, el tratar en forma tan cercana con la vida y la muerte genera una gran angustia en los miembros de equipo de salud, ante lo cual el camino más frecuente es evitarla, apegándose estrictamente a los manuales de normas y procedimientos y evadir las necesidades afectivas y humanas de los pacientes. Para algunos miembros del equipo de salud resulta mejor poner una barrera infranqueable ante el dolor del otro, en donde una mayor cantidad de aparatos y pruebas diagnósticas parecieran garantizar que se está haciendo todo lo posible desde el punto de vista médico. Una consecuencia de esta actitud es el alejamiento, la despersonalización y deshumanización de la relación médico-paciente, situación que se agudiza más en los servicios de urgencias y terapia intensiva. Por ejemplo, en videos tomados en hospitales de Estados Unidos se ha observado que si bien las enfermeras entran a la habitación de un paciente unas 45 veces, pasan con él apenas dos minutos; los médicos lo visitan tres veces en un día y lo acompañan apenas tres minutos; los familiares por su parte, lo hacen unos 26 minutos, por lo que el paciente pasa solo unas 18 horas. Por lo que, de llegar a ocurrir la muerte del paciente, ésta se da en muchas ocasiones en condiciones de suficiencia tecnológica pero de aislamiento humano, lo que evita que el paciente pueda despedirse, intercambiar las últimas palabras con sus familiares y en ocasiones no saber que vive los últimos minutos de su vida. III. LA EUTANASIA COMO ALTERNATIVA Es así que se ha afirmado que una muerte digna constituye en sí un derecho de todo paciente, el cual: “tiene derecho a morir 42 Kraus, Arnoldo, Eutanasia. Aspectos jurídicos, filosóficos, médicos y religiosos, Cano Valle, Díaz Aranda y Lizalde (coords.), México, UNAM, Instituto de Investigaciones Jurídicas, 2001.
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en condiciones dignas, rodeado de sus seres queridos, posibilitado al acceso de la ayuda espiritual y moral que elija, y en su caso, decidir sobre su muerte con la autonomía que posee como persona”. 1. Argumentos a favor de la eutanasia — Respetar a la autonomía y libertad de paciente terminal. — Poner fin al dolor insoportable de los pacientes terminales. — Limitar el uso indiscriminado de acciones terapéuticas “ensañamiento terapéutico”. Tres son quizá los principales argumentos en torno a la aceptación de la eutanasia: a) el respeto a la autonomía y libertad del individuo, b) la necesidad humanitaria o piadosa de poner fin al dolor insoportable en el caso de los pacientes terminales y, c) limitar al uso indiscriminado de acciones terapéuticas que resultan inútiles en las etapas finales de todo enfermo terminal (acción llamada también “ensañamiento terapéutico”). El principio de autonomía invocaría la libertad inalienable a la que todo individuo tiene derecho y se expresaría en la capacidad del paciente de tomar sus propias decisiones, incluída la de solicitar auxilio para terminar con su vida en caso de sufrir un dolor extremo. Para que la autonomía tenga una plena expresión, el paciente debiera estar perfectamente informado (derecho a la información de todo paciente) sobre su estado y sus alternativas terapéuticas. Poner fin al sufrimiento humano extremo invocaría uno de los principios básicos de la bioética: el de la compasión, es decir, la capacidad de entender y ponerse en el lugar de quien padece un sufrimiento insoportable, para el cual las alternativas terapéuticas se han agotado. Finalmente, hemos señalado los riesgos y consecuencias que puede acarrear el uso de acciones terapéuticas en casos en donde no parecen existir alternativas curativas.
En algunos países desarrollados, existe una opinión favorable a la eutanasia A favor eutanasia activa
Autor
Lugar
Ámbito
Población encuestada
Año
37%
Gallup
EUA
Nacional
Población general
1947
69%
Gallup
EUA
Nacional
Población general
1990
70%
n.d.
Holanda
Nacional
Población general
n.d.
50%
Garduño
D.F., México
Hospitalario
Médicos y pacientes
1996
58%
Mayer Rivera
D.F., México
Hospitalario
38 médicos y enfermeras
1997
32%
Centro de Investigaciones en Bioética
Gto. México
Universitario
114 médicos y estudiantes
1997
42%
Alducin
D.F., México
Población general
417 médicos y población general 3021
1998
30%
García Romero
D.F., México
Hospitalario
Derechohabientes ISSSTE
1998
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2. Encuestas de opinión sobre eutanasia Las encuestas de opinión en relación con la eutanasia han tenido cambios importantes a lo largo del tiempo. En Estados Unidos, la opinión favorable a la eutanasia voluntaria activa ha venido aumentando: en 1947, de acuerdo con la encuesta Gallup, el 37% de los encuestados estaban a favor de dicha práctica; para 1990, la proporción a favor se incrementó hasta 60%. Por su parte, en Holanda más del 70% de la población está a favor de ella. En nuestro país no hay datos que puedan tomarse como definitivos, debido a que las encuestas realizadas en México no tienen representatividad nacional, debido a la heterogeneidad de las poblaciones encuestadas y las distintas metodologías aplicadas. No obstante, los estudios hasta hoy realizados proporcionan cierta información. Por ejemplo, entre médicos y enfermeras en ejercicio la opinión favorable en torno a la eutanasia es más alta, en el estudio de Garduño es de 50% y en el de Mayer de 58%; mientras que el Centro de Investigaciones en Bioética, en su encuesta entre estudiantes y médicos, obtiene un 32% de opiniones favorables en torno al tema. Por su parte, las encuestas realizadas en población no médica, la proporción de aceptación es significativamente menor: La encuesta de Alducín, realizada entre 417 médicos y población general reporta que un 42% de los encuestados están a favor de la eutanasia; mientras que en la encuesta de García Romero, el 30% de la población encuestada aceptó estar a favor de la eutanasia pasiva. 3. La política de eutanasia en Holanda En abril del año 2000 (luego de 20 años de discusión), en Holanda se aprobó la nueva ley que regula el tema de la eutanasia. Dicha ley fue además producto de una investigación independiente sobre el estado de las actuaciones médicas relacionadas con la terminación de la vida, comparando lo que ocurría en
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PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA
1995 con respecto a 1990; dicho trabajo sentó las bases de la ley promulgada años después. No obstante, los artículos aprobados muestran que la eutanasia sigue siendo punible en los Países Bajos, pero que, bajo algunas circunstancias, existen excepciones que permiten que el médico pueda asistir a un paciente terminal sin ser sancionado. Los requisitos que debe cumplir el médico son los siguientes: a) Contar con la petición voluntaria y meditada del paciente. b) Estar convencido de que el padecimiento es terminal y que el dolor es insoportable. c) Haber informado al paciente sobre su situación y pronóstico. d) Estar convencido, junto con el paciente, de que no existe ninguna otra alternativa. e) Consultar el caso con por lo menos un médico que está involucrado en el tratamiento del paciente y que escriba su dictamen por escrito. f) Llevar a cabo la terminación de la vida o el auxilio al suicidio con el máximo cuidado. Aunado a las anteriores disposiciones legales, en los Países Bajos existe una red de trabajo de médicos familiares especialmente capacitados en los dilemas en torno a este problema y que asesoran a los médicos en los casos que presentan. No todas las peticiones de eutanasia son aceptadas; dos terceras partes son denegadas y frecuentemente se llega a la conclusión de que puede existir algún tratamiento que no se haya ofrecido, y en otras solicitudes, la muerte llega antes que el dictamen. 4. Los argumentos contra la eutanasia Los siguientes son algunos de los argumentos que frecuentemente son evocados para cuestionar la eutanasia:
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a) La vida humana no adquiere ni pierde valor ético por situarse en condiciones de aparente descrédito: el valor de la vida humana es el apoyo fundamental y al mismo tiempo el signo privilegiado de los valores éticos y de los derechos sociopolíticos de la persona, por lo que la eutanasia conlleva el peligro de erosionar la vida. b) El sufrimiento tiene un significado profundo, ya que proporciona al paciente terminal conocimiento de sí y percepción de su propio cuerpo, en relación con la experiencia de su mal físico o corporal. c) Un probable abuso en su aplicación y d) El argumento religioso, que afirma que la vida humana sólo la puede quitar Dios. La idea de un abuso en la práctica de eutanasia es un argumento relevante y se basa en el precepto de que bajo la óptica de la eutanasia, podrían ser eliminados aquellos enfermos con desventajas físicas o sociales. Entre los que podrían sufrir de muertes injustas estarían: viejos, alcohólicos, drogadictos, enfermos de SIDA, niños con malformaciones y todos los pertenecientes a minorías sociales. IV. CALIDAD AL FINAL DE LA VIDA 1. Las unidades o clínicas de cuidados paliativos (UCP) La calidad al final de la vida debe ser una opción a ofrecer a todos los pacientes en nuestro sistema de salud, por lo que proporcionar servicios médicos a los pacientes en fase terminal debe ser visto no como lo último que el sistema puede ofrecer, sino como un servicio de la misma importancia que tienen los servicios de medicina interna, cirugía, dermatología o cualquier otro que traigamos a la mente. Los cuidados paliativos son reconocidos como una especialidad médica desde 1987; en ella se estudia la respuesta integral (biopsicosocial y espiritual) para tratar al
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PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA
enfermo y su familia ante una enfermedad terminal. Su enfoque es multidisciplinario y su integración también, dado que las necesidades de un paciente en fase terminal no son sólo médicas. 2. Las unidades o clínicas de cuidados paliativos pediátricos (UCPP) En algunos países como Costa Rica o Argentina se ha integrado este tipo de equipo de salud que tienen una capacitación y entrenamiento especializados para atender las necesidades de los pacientes pediátricos en etapa terminal. Son considerados también como una extensión de la calidad de vida que se tiene que lograr a lo largo de las diferentes etapas del hombre, la muerte inclusive. Los cuidados paliativos se brindan a los pacientes y a sus familiares cuando la cura de la enfermedad ya no es posible y el desenlace previsible es la muerte. El lapso que duran los cuidados pueden ser de seis meses o menos. El enfoque de trabajo básico consiste en establecer una alianza estratégica con la familia, en donde el objetivo común sea lograr que el niño viva intensamente el tiempo que le queda vida, sin dolor y con la posibilidad de tener una muerte digna. Esto en ocasiones se logra, partiendo de la premisa de que las medidas heroicas y el encarnizamiento terapéutico en ocasiones sólo prolongan la agonía, el dolor y el sufrimiento del paciente y de su familia. V. CONCLUSIONES La muerte en las primeras sociedades humanas y la que ocurre en las sociedades modernas es en esencia la misma, pero la muerte que acontece en un paciente de una sociedad moderna, dentro de una fría sala hospitalaria, rodeado de modernos aparatos que prolongan la vida, y en ocasiones el sufrimiento, alejado del afecto y apoyo familiar, ya no es la misma muerte. Sin duda,
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en las sociedades actuales hemos logrado aumentar las expectativas poblacionales de vida, pero aún no hemos logrado enfrentar la muerte en una forma que resulte digna para el que fallece y que satisfaga, desde el punto de vista ético, a todos los miembros de la sociedad. No parecen existir en el momento actual condiciones propicias que indiquen que la sociedad mexicana está mayoritariamente a favor de la legalización de la práctica de la eutanasia. Dentro de los retos del sistema de salud, destaca el de alcanzar y mejorar las actuales y distintas coberturas que demanda la población, no sólo en servicios básicos de salud; sin embargo, en el futuro tal discusión será un tema que habrá de despertar una polémica mayor. No obstante, esto no implica dejar de reconocer la importancia de mejorar las condiciones actuales en las que los pacientes mueren. Por esto, resulta indispensable construir ya las opciones que dignifiquen la calidad de atención al final de la vida, para lo cual ponemos a su consideración las siguientes propuestas: 1. Promover la creación de un grupo de expertos del sector salud que estudie la factibilidad de crear UCP (unidad de cuidados paliativos), no sólo en los hospitales de segundo y tercer nivel, sino con una estrategia de extensión al primer nivel del sistema de salud, con lo que se buscaría que el paciente en fase terminal sea atendido por el equipo de salud en su casa y tenga la oportunidad de estar, al final de su vida, con los suyos. El producto de dicho trabajo podría sentar las bases para modificar la Ley General de Salud en donde se establezca su creación. 2. Crear comités de bioética en los diferentes niveles del sistema de salud que realicen el análisis y las recomendaciones en los casos en donde exista un conflicto en la toma de decisiones médicas y que permita la dilucidación de problemas en donde entran en cuestionamiento los valores de la sociedad, como podrían ser los casos de eutanasia.
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PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA
3. Conocer, mediante una encuesta representativa nacional, que tenga una metodología científica rigurosa y que permita tener un mejor conocimiento de la opinión que tienen, tanto la población en general, como los profesionistas de la salud, sobre el tema. Dicho estudio podría realizarse en colaboración con la H. Cámara de Diputados, la Comisión Nacional de Bioética y el Sector Salud.
La epidemia de SARS y la pérdida de la autonomía . . . . I. Las epidemias como un oportunismo a favor de la colonización con implicaciones políticas, sociales y económicas factibles . . . . . . . . . . . . . . . II. Referencia al SARS . . . . . . . . . . . . . . . . . III. Postulados de Koch . . . . . . . . . . . . . . . . . IV. Definición de caso, según la OMS . . . . . . . . . V. Manejo de casos sospechosos y probables de SARS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . VI. Personajes que aportaron las bases más relevantes del conocimiento actual sobre las enfermedades transmisibles. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
123
123 127 132 136 138
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LA EPIDEMIA DE SARS Y LA PÉRDIDA DE LA AUTONOMÍA I. LAS EPIDEMIAS COMO UN OPORTUNISMO A FAVOR DE LA COLONIZACIÓN CON IMPLICACIONES POLÍTICAS, SOCIALES Y ECONÓMICAS FACTIBLES
Se considera que la medicina moderna comienza con el trabajo del científico prusiano Robert Koch (1843-1910). Koch descubrió el diminuto organismo viviente (vibrión) que causa el cólera, mientras residía en Alejandría, en 1883, y confirmó su hallazgo en Calcuta, en 1884. Dos años antes había descubierto el agente causal de la tuberculosis. Pero pasaría un tiempo hasta que las radicales ideas de Koch gozaran de aceptación general e influyeran sobre la terapéutica. Los doctores formados en las verdades científicas de la Gran Tradición sostenían que la mayoría de las enfermedades eran causadas por miasmas, por una forma de vida indisciplinada o por cualquier otra cosa, mas no por organismos vivientes. No estaban dispuestos ni listos para desistir de sus amadas creencias vetustas para asimilar las ideas de Koch. Sólo cuando ellos se retiraron, los hombres más jóvenes formados en el nuevo paradigma pasaron a primer plano. Una de las consecuencias no deseadas del desarrollo fue la creación de redes de pestilencia que, al igual que la red comercial instalada primero por los portugueses, se propagó por el mundo. Antes del decisivo cruce del Atlántico por Colón en 1492, ninguna de las enfermedades —peste bubónica, lepra, viruela, cólera, malaria, fiebre amarilla o sífilis venérea (a diferencia del pian)— existía en el Nuevo Mundo. 123
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PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA
Al cabo de pocas décadas de contacto europeo, el holocausto de la viruela (junto con el sarampión y el tifus) se combinó con la codicia blanca y otras conductas humanas para transformar totalmente la composición demográfica y étnica del Nuevo Mundo. Muchas veces la gente común descubría que las medidas tomadas durante una epidemia —rápido entierro de cadáveres encalados en fosas comunes, confiscación de la propiedad de los difuntos, cierre de mercados, cuarentena— planteaban más amenazas a su mundo de experiencias y sus expectativas que la misma enfermedad en sí. En el verano de 1347, ratas y pulgas infectadas con peste bubónica abordaron naves mercantes genovesas en Caffa, en el Mar Negro. Ese año, algunas de esas naves cruzaron los Dardanelos, hicieron escala en Mesina (Sicilia) y luego navegaron a Pisa, Génova y Marsella; otras naves genovesas viajaron de Caffa a la desembocadura del Nilo, en Egipto. Al cabo de pocos meses, una pestilencia desconocida para los contemporáneos comenzó a matar a hombres, mujeres y niños en ambas márgenes del Mediterráneo. En 1348, la peste atacó las poblaciones de las costas del Atlántico y del Báltico. Luego, viajando por ríos, carreteras y a campo traviesa, sorprendió a los europeos que vivían en el interior. Aunque la información confiable es escasa, pareciera que durante los cinco años en que atacó la Peste Negra (1347-1351), la mortalidad mundial oscilaba entre un octavo y dos tercios de la población. Quizás haya matado a tres europeos de cada diez, dejando 24 millones de muertes. Es el desastre epidémico más grande de Europa desde el derrumbe del Imperio Romano. Se llevaban a la hoguera víctimas para exorcizar el mal. Aunque la selección de víctimas no era la misma en todas partes; a lo largo del Rin —la principal ruta de comercio interno y de comunicaciones norte-sur— la violencia genocida se concentró en los judíos. Como la mayoría de las reacciones ante la peste, ésta fue una repetición de eventos anteriores, en este caso, las purgas ét-
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nicas (pogroms) de la década de 1090, poco antes de la Primera Cruzada. Igual que en el pasado, en 1340 los judíos eran sospechosos porque descendían de las personas a quienes se acusaba de haber crucificado a Jesús en el Monte Calvario. En muchas sociedades se les prohibía cultivar la tierra como campesinos, así que los judíos solían ser residentes urbanos que a veces se dedicaban a prestar dinero y vender drogas medicinales. Más aún, a diferencia de la mayoría de los jóvenes cristianos, los muchachos judíos aprendían a leer y escribir desde pequeños. A modo de escarmiento, novecientos judíos ardieron en la hoguera en Estrasburgo el día de San Valentín de 1349, antes de que le peste se aproximara. En 1348, el rey Felipe VI de Francia consultó al cuerpo docente médico de París acerca de las causas de la enfermedad. Los maestros de La Sorbona llegaron a la conclusión de que la plaga se había producido por conjunción de los planetas Saturno, Júpiter y Marte el 24 de marzo de 1345. Explicaron que este inusitado acontecimiento planetario había producido el calentamiento del aire, generando un miasma que se manifestó en las bubas de la peste. Algunos políticos todavía incluso hoy en día, en pleno siglo XXI, aceptan esa curiosa explicación. En síntesis, el control italiano de la peste en toda su dimensión consistía en cinco elementos: 1. Control riguroso del desplazamiento humano entre las regiones infestadas y las regiones exentas de peste, mediante el uso de cuarentenas marítimas o terrestres. 2. Sepultura obligatoria de los muertos de peste en fosas especiales y destrucción de sus efectos personales. 3. Aislamiento de los apestados en casas especiales y encierro de su familia en su propio domicilio o en cabañas provisionales, lejos de zonas pobladas. 4. Atención médica gratuita y alimentación de la gente puesta en aislamiento a cargo de la unidad impositiva local.
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5. Provisión de subsistencia para aquellos cuya vida se veía arruinada por el cierre de mercados y carecían de reservas de alimentos. Con agrio humor, un funcionario de salud de Palermo escogió como lema durante la peste de 1576, “Oro, Fuego, Horca”, oro para la autoridad, fuego para “limpiar” mediante la hoguera a los culpables como para incinerar a los muertos, y la horca para colgar a los pobres diablos que cuestionaran la autoridad de la Junta de Salud. Las altísimas tasas de mortalidad de la peste de 1630, en Milán, y de 1656, en Génova (70% de la población genovesa) probablemente puedan atribuirse a la medida de llevar a los sospechosos, no declaradamente enfermos, a los hospitales, donde morían de hambre, tifus y peste. El primer cordón sanitario conocido antecedió en setenta y cinco años a la Ideología del Orden de los humanistas. En 1374, Bernardo Visconti, tirano de Milán, considerado excepcionalmente cruel por sus contemporáneos, ordenó que la localidad de Reggio nell’Emilia, 150 kilómetros al sur de Milán, fuera acordonada por tropas. A pesar de esta precaución, la peste llegó a Milán, al parecer demostrando la ineficacia de los cordones sanitarios. En 1834, Muhammad Alí, Visir de la Gran Puerta, ya estaba comprometido con una Ideología del Orden en tiempos de crisis sanitaria. En 1812, sabiendo que había peste en Estambul, la principal ciudad de su amo político y principal socio comercial, impuso una cuarentena a las naves turcas; la peste no entró entonces en Egipto. Más tarde, para enfrentar el problema de los hombres y bienes que llegaban de los puertos levantinos apestados, se creó un hospital para apestados y un depósito en Damietta. Irónicamente, el asesor médico, el doctor Clot, siendo partidario de los miasmas, se burló de la teoría del contagio en que se basaban estos programas. Pero en el Egipto de 1830, como en la Italia barroca, el mandato del príncipe a menudo pesaba más que la opinión del médico.
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A pesar de las precauciones tomadas en 1834, al año siguiente la peste invadió los puertos mediterráneos egipcios con gran virulencia. Durante los primeros meses, mientras sólo se vieron afectadas las afueras de Alejandría, Muhammad Alí impuso un cordón sanitario alrededor de la ciudad. Cuando estalló la epidemia, adoptó medidas severas, similares a las tomadas en Génova en 1656. La política y los soldados encarcelaban a las víctimas en hospitales y quemaban sus efectos personales. Como en Europa, imperaban las consideraciones de clase. Si un alejandrino de los estratos medios o altos tenía un familiar sospechoso de estar enfermo, sólo sufría un aislamiento domiciliario. Si una familia pobre sufría el mismo trance, era apresada por la noche y despachada a puestos de cuarentena del linde de la ciudad. Los padres de familia que no denunciaban la existencia de un familiar muerto de peste eran fusilados sumariamente. II. REFERENCIA AL SARS El síndrome agudo respiratorio severo (SARS) es una enfermedad respiratoria aguda causada por la infección con el virus del SARS (SARS-CoV). La fiebre, seguida de compromisos respiratorios rápidamente progresivos, es la clave de un complejo grupo de signos y síntomas, los cuales incluyen escalofrío, mialgias, cefalea e hiporexia. El agente etiológico del SARS es un coronavirus que fue identificado en marzo de 2003. El cúmulo inicial de casos en el hotel y condominios de Hong Kong demuestra que la transmisión del virus del SARS es extremadamente eficiente. Se han reportado tasas de ataque hasta del 50%. El virus es predominantemente diseminado por medio de gotitas o por contacto directo o indirecto. También es vertido en heces y orina. El personal de la salud, doctores, enfermeras y los trabajadores de hospitales son comúnmente infectados.
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PROBLEMAS SOCIALES DESDE UNA PERSPECTIVA BIOÉTICA
16 de noviembre 2002 Los casos iniciales de SARS aparecen al sur de China, en la provincia de Kuang Tong. 14 de febrero 2003 Un desplegado pequeño en los registros mensuales epidemiológicos (WER) reporta 305 casos y cinco muertos por un síndrome agudo respiratorio desconocido que ocurrió entre el 15 de noviembre de 2002 y el 9 de febrero de 2003 en la provincia de Kuang Tong, China. 26 de febrero Desde Hong Kong y Vietnam surgen reportes nuevos acerca de brotes de una forma severa de neumonía. El brote de Vietnam se remonta a un hombre de mediana edad que fue admitido en un hospital en Hanoi, con fiebre elevada, tos seca, mialgias y dolor faríngeo moderado. En forma posterior a su admisión, aproximadamente 20 miembros del personal de salud enfermaron con sintomatología similar. 10 de marzo Dieciocho trabajadores de salud, durante una guardia en el hospital “Príncipe de Gales”, en Hong Kong, anuncian que están enfermos. En unas cuantas horas, se identifica que más de 50 miembros del personal de salud ha tenido una enfermedad febril en los días previos. 12 de marzo La OMS emite una alerta global, y tres días después lleva a cabo la alerta de salud mundial sobre la misteriosa neumonía, después de que en Singapur y Canadá también se identifican algunos casos.
LA EPIDEMIA DE SARS Y LA PÉRDIDA DE LA AUTONOMÍA
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17 de marzo La OMS convoca a 11 laboratorios líderes en nueve países a formar parte de la red multicéntrica de investigación de la etiología de SARS y desarrollo simultáneo de un examen diagnóstico. 24 de marzo Científicos del Centro para Control y Prevención de Enfermedades (CDC), así como en Hong Kong, anuncian que un nuevo coronavirus ha sido aislado de pacientes con SARS. En unos cuantos días la secuencia del gen de polimerasa de coronavirus es comparado con aquellas cepas previamente caracterizadas, y los científicos son capaces de demostrar que este virus es distinto a todos los patógenos humanos conocidos. 28 de marzo El CDC reporta en su investigación a un grupo de 12 personas consideradas caso sospechoso/probable de SARS en Hong Kong que pueden ser rastreadas hacia atrás, a un médico del sur de China que llegó el 21 de febrero de 2003 y se hospedó en un hotel local. 30 de marzo El Departamento de Salud de Hong Kong emite una orden de aislamiento para prevenir la posterior diseminación del SARS. La orden de aislamiento pide que los residentes del edificio E de los Amoy Gardens permanezcan en su departamento hasta la medianoche del 9 de abril. Los residentes del edificio son posteriormente trasladados a campos rurales de aislamiento por 10 días. 2 de abril La OMS recomienda que las personas que planean viajar a Hong Kong y a la Provincia de Kuang Tong, en China, consideren posponerlo a menos que el viaje sea esencial.
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8 a 10 de abril Tres grupos de investigación publican resultados que sugieren que un nuevo coronavirus es el agente etiológico del SARS (Peiris, Drosten, Ksiazek). Utilizando pruebas serológicas y la reacción en cadena de la polimerasa para transcriptasa reversa (RT-PCR) específica para el nuevo virus, un grupo de investigadores encontraron que 45 de 50 pacientes con SARS y ninguno de los controles, tenían evidencia de infección por el virus (Peiris). El examen de cultivos por medio de microscopía electrónica revela los aspectos ultraestructurales característicos de los coronavirus. Con primers de RT-PCR específicos, varias secuencias de nucleótidos idénticos son identificados en doce pacientes de distintos lugares; un hallazgo que es consistente con el punto de inicio de la epidemia (Ksiazek). En esputo son encontradas grandes concentraciones de RNA viral de hasta cien millones de moléculas por mililitro (Drosten). 12 de abril Científicos canadienses anuncian la primera secuencia exitosa del genoma del coronavirus probablemente responsable de la epidemia global del SARS. Los científicos del CDC confirman estos reportes. La nueva secuencia tiene 29,727 nucleótidos, la cual concuerda bien con los límites de RNA de los coronavirus conocidos. 16 de abril La OMS anuncia que un nuevo patógeno, miembro de la familia de coronavirus, nunca antes visto en humanos, es la causa del SARS. 20 de abril El gobierno de China revela que el número de casos de SARS es mucho mayor que lo previamente reportado. Pekin tiene ahora 339 casos confirmados de SARS y 402 casos sospechosos.
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23 de abril La OMS extiende sus recomendaciones de viaje relacionadas con el SARS a Beijing y a la provincia de Shanxi, en China, y a Toronto (Canadá). 27 de abril China cierra teatros, cafés Internet, discotecas y otros centros recreativos y suspende la celebración de matrimonios como un esfuerzo para prevenir reuniones donde pueda diseminarse el SARS. Siete mil trabajadores de la construcción trabajan día y noche para terminar un hospital con mil camas para pacientes con SARS en Beijing. El gobierno de Taiwán impone diez días de cuarentena para toda la gente proveniente de China, Hong Kong, Singapur, Vietnam y la ciudad canadiense de Toronto. 29 de abril El primer reporte de SARS en niños, publicado por la afamada revista médica, The Lancet, sugiere que los niños desarrollan una forma leve de la enfermedad con un curso clínico menos agresivo que aquél visto en adolescentes y adultos. 30 de abril En Beijing circulan los rumores sobre que las autoridades chinas pudieran estar listas para imponer medidas autoritarias para el control del SARS. El alcalde continúa negando que Beijing, con una población de trece millones de habitantes, será pronto cerrada al resto del mundo. 1o. de mayo El líder el grupo clínico de la OMS, Mark Salter, dice que la tasa de mortalidad está en 6%, pero que pudiera alcanzar el 10%.
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III. POSTULADOS DE KOCH La OMS anunció oficialmente que este nuevo coronavirus, nunca antes visto en humanos o animales, es la causa del SARS. Este anuncio se realizó después de que la investigación realizada por los 13 laboratorios participantes de 10 países habían demostrado que el nuevo coronavirus reúne los cuatro postulados de Koch, necesarios para demostrar la causa de la enfermedad: el patógeno debe ser encontrado en todos los casos de la enfermedad, debe ser aislado en cultivo puro, debe reproducir la enfermedad original cuando es introducido en un huésped susceptible y debe ser encontrado en el huésped experimental infectado. El descubrimiento del coronavirus asociado al SARS fue el resultado del ejercicio de colaboración global sin precedentes coordinado por la Organización Mundial de la Salud. El rápido éxito de este enfoque, resultado de un esfuerzo de colaboración —más que de un enfoque competitivo— de investigadores de alto nivel, haciendo uso de técnicas disponibles, desde cultivo celular y microscopía electrónica (Hezelton y Gelderblom) hasta técnicas moleculares, dispuestos a tratar de identificar el nuevo agente. Esto demuestra cómo un esfuerzo extraordinariamente bien organizado puede ser capaz de dirigir o controlar la amenaza de enfermedades infecciosas emergentes en el siglo XXI. — ¿En qué momento del curso de la enfermedad el virus se libera con facilidad? — ¿Cuál es la concentración de virus en los diferentes compartimentos corporales? — ¿Correlaciona la carga viral con la gravedad de la enfermedad o capacidad de transmisión? — ¿Existen portadores sanos? ¿Si es así, existen grandes cantidades de virus en heces, suficientes para propagar la infección? — ¿Porqué los niños son menos propensos a desarrollar SARS? ¿Tienen un bajo índice de manifestaciones clínicas o poseen una relativa inmunidad contra SARS-CoV?
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— ¿Cuál es la función de potenciales cofactores como Chlamydia spp, y metaneumovirus humanos (HMPV)? ¿Están relacionados clínicamente a presentaciones graves de la enfermedad o a una alta propagación? — ¿Cuál es el origen del SARS-CoV? ¿Qué animal sirve de reservorio, si es que existe? ¿Presenta transmisión entre especies y con el humano? Los mecanismos de transmisión del virus no son comprendidos del todo aún. El hecho de que la mayoría de las infecciones nuevas ocurriera en contactos cercanos de pacientes que no utilizaban medidas de protección respiratorias o de contacto, parece sugerir que el virus se disemina predominantemente a través de gotitas, o por contacto directo o indirecto. El foco primario de la vigilancia del SARS en países sin o con pocos casos de SARS radica en la identificación temprana y aislamiento de pacientes que tengan sospecha de SARS. En los países con un alto número de casos de SARS, los determinantes epidemiológicos, clave de la magnitud y tiempo de la epidemia, incluyen el in tervalo de tiempo en tre la in fección y el inicio de los síntomas, entre el inicio de los síntomas y la admisión al hospital, el grado y duración de la infectividad del agente y la extensión y mezcla entre personas in fectantes y susceptibles, lo que da lugar a la transmisión del virus (Donnelly). El CDC tenía la autoridad legal para implementar la cuarentena y medidas de aislamiento como parte de las medidas de control de enfermedades transmisibles, si se requerían. Los pacientes con SARS representan un riesgo de transmisión a sus contactos, tanto familiares como personal sanitario. El tiempo durante el cual un paciente con SARS, antes y después de presentar los síntomas, puede trasmitir la enfermedad, es desconocido todavía. Las siguientes medidas de control de infecciones se recomiendan para la convivencia en casa de los pacientes
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con sospecha de SARS. Estas recomendaciones se basan en la experiencia de Estados Unidos hasta la fecha, y se habrán de actualizan conforme se genere nueva información al respecto. a) Los pacientes con SARS deben limitar sus interacciones fuera de su casa, que incluye no ir a trabajar, a la escuela, guarderías o cualquier otra área pública hasta 10 días después de que la fiebre haya remitido y los síntomas respiratorios estén ausentes o en mejoría. Durante este tiempo, las precauciones para el control de infecciones se deben utilizar como se describe a continuación para minimizar el potencial de transmisión. b) Todos los miembros del hogar de un paciente con SARS deberán seguir cuidadosamente las recomendaciones de higiene de manos (por ejemplo, lavado de manos frecuente o uso de geles con base alcohol), particularmente después de tener contacto con fluidos corporales (por ejemplo secreciones respiratorias, orina o heces). c) Utilizar guantes desechables cuando se tenga contacto directo con fluidos corporales de un paciente con SARS. Sin embargo, el uso de guantes no sustituye la higiene de manos. Inmediatamente después de actividades que involucren el contacto directo con fluidos corporales, se deben retirar y desechar los guantes y realizar un lavado de manos. Nunca se deben lavar o reusar los guantes. d) Se le debe informar a cada paciente con SARS la forma de taparse la boca y nariz con un pañuelo facial cuando tosa o estornude. De ser posible deberá utilizar un cubrebocas quirúrgico (o de alta eficiencia) cuando tenga contacto con personas no infectadas para prevenir la diseminación de gotas infectantes. Cuando un paciente con SARS sea incapaz de utilizar el cubrebocas, los familiares deberán utilizarlo cuando tengan contacto cercano con el paciente. e) Se debe evitar compartir utensilios de cocina, toallas y ropa de cama con pacientes con SARS y otras personas, a menos
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que se hayan lavado (con jabón y agua caliente). Las superficies contaminadas con fluidos corporales deben limpiarse con cualquier desinfectante casero de acuerdo con las instrucciones del fabricante. Se deben utilizar guantes para realizarlo. f) Los desechos de los familiares, incluyendo mascarillas y pañuelos faciales que se hayan ensuciado con fluidos corporales de pacientes con SARS, deben desecharse como basura normal. g) Contactos cercanos o cohabitantes de pacientes con SARS deben ser monitorizados activamente por el departamento de salud local correspondiente. h) Contactos cercanos o cohabitantes de pacientes con SARS deben estar alerta para detectar el desarrollo de fiebre o síntomas respiratorios. De presentarse, deben buscar ayuda médica. Para una evaluación, el médico debe estar informado que la persona es un contacto cercano de un paciente con SARS y se deben tomar las medidas necesarias para prevenir la transmisión. Se deben seguir las precauciones recomendadas para pacientes con SARS para los contactos cercanos o cohabitantes de pacientes con SARS que desarrollen síntomas. i) En este momento, en la ausencia de fiebre o síntomas respiratorios, las personas que cohabiten o los contactos cercanos de pacientes con SARS no requieren modificar sus actividades fuera de casa. Finalmente, ¿permanecerá el SARS confinado a las áreas donde se encuentra actualmente, o se diseminará alrededor del mundo? ¿Qué pasaría si el virus llega a África? ¿El patrón de transmisión será diferente si el virus se introduce a poblaciones con alto prevalencia de personas inmunocomprometidas, por ejemplo, personas infectadas con el VIH?
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IV. DEFINICIÓN DE CASO, SEGÚN LA OMS 1. Un caso sospechoso con: — Hallazgos compatibles con neumonía en la radiografía de tórax. — Síndrome de insuficiencia respiratoria progresiva aguda (SIRPA) o — Muerte por enfermedad respiratoria inexplicable en la cual la necropsia muestra hallazgos consistentes con SIRPA sin una causa identificable es considerado un caso probable. Caso sospechoso: 1) Aquella persona que presente, con posterioridad al 1o. de noviembre de 2002: a) Fiebre elevada (<38°C) y b) Tos o dificultad respiratoria. 2) Y una o más de las siguientes características de exposición durante los 10 días previos al inicio de los síntomas: a) Contacto cercano con una persona que es considerada como caso sospechoso o probable de SARS; b) Antecedente de viaje a un área con transmisión local reciente de SARS c) Residencia en un área con transmisión local reciente de SARS. 3) Aquella persona con enfermedad respiratoria aguda inexplicable que resulte en la muerte posterior al 1o. de noviembre del 2002, pero no se le ha realizado necropsia, y a) Contacto cercano con una persona que es considerada como caso sospechoso o probable de SARS;
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b) Antecedente de viaje, a un área con transmisión local reciente de SARS; c) Residencia en un área con transmisión local reciente de SARS. 2. Caso probable: 1) Un caso sospechoso, con evidencia radiográfica de infiltrados consistentes con neumonía o síndrome de insuficiencia respiratoria progresiva aguda (SIRPA) en la radiografía de tórax. 2) Un caso sospechoso de SARS que sea positivo para coronavirus de SARS (SARS-CoV) por medio de una o más pruebas. Ver uso de métodos de laboratorio para diagnóstico de SARS. 3) Un caso sospechoso con hallazgos en la necropsia compatibles con patología por SIRPA sin una causa identificable. 3. Definición de caso según el CDC a) Detección del anticuerpo contra SARS-CoV por inmunofluorescencia indirecta (IF) o por ensayo inmunoabsorbente ligado a enzimas (ELISA). b) Aislamiento de SARS-CoV en cultivo de tejidos. c) Detección de RNA de SARS CoV por medio de reacción en cadena de la polimerasa de transcriptasa reversa (RT-PCR) que deberá ser confirmada por una segunda RT-PCR.
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Presentación de síntomas clínicos (%)
Fiebre Escalofrío Tos Mialgia Malestar general Rinorrea Dolor de garganta Taquipnea Diarrea Cefalea
Lee et al. n=138
Peiris et al. n=50
100 73 57 61 a/d 23 23 nd 20 56
100 74 62 54 50 24 20 20 10 20
V. MANEJO DE CASOS SOSPECHOSOS Y PROBABLES DE SARS — Hospitalización en cuarto aislado o con otros casos sospechosos o probables de SARS. — Tomar muestras pertinentes (esputo, sangre, suero, orina) para excluir las causas comunes de neumonía (incluyendo gérmenes atípicos), considerar la posibilidad de infección con SARS y realizar los estudios radiológicos apropiados (Rx tórax). — Tomar los siguientes exámenes de laboratorio para apoyar el diagnóstico clínico del SARS: biometría hemática, pruebas de funcionamiento de hígado, expectoración, química sanguínea, reacción en cadena de la polimerasa y suero pareado (el suero pareado será importante para el entendimiento ulterior del SARS, aun en aquellos pacientes que posteriormente no se consideren casos de SARS). — Cobertura con antibióticos contra gérmenes de neumonía adquirida en la comunidad y por gérmenes atípicos desde el momento de su admisión.
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— Mantener especial atención en intervenciones o terapias que puedan causar aerolización, como el uso de nebulizaciones con broncodilatadores, fisioterapia pulmonar, broncoscopía, gastroscopía y otros procedimiento o intervenciones que puedan alterar el tracto respiratorio. Deben realizarse con las precauciones recomendadas (aislamiento, guantes, lentes, bata, mascarillas, etcétera). — Para el manejo del SARS se ha empleado empíricamente ribavirina con o sin esteroides, pero no se ha probado su efectividad. Se ha propuesto un estudio multicéntrico coordinado para establecer la efectividad de la terapia con ribavirina y otras posibles intervenciones. — Contagio de SARS por haber estado expuesto a un caso sospechoso o probable de SARS. Hasta el momento se considera exposición riesgosa aquellas actividades que incluían cuidado, cohabitación o tener contacto directo con las secreciones respiratorias, fluidos corporales y/o excremento de un caso sospechoso o probable de SARS. Si el contacto desarrolla síntomas de la enfermedad, deberá ser investigado por las autoridades sanitarias locales a cargo. VI. PERSONAJES QUE APORTARON LAS BASES MÁS RELEVANTES DEL CONOCIMIENTO ACTUAL SOBRE LAS ENFERMEDADES TRANSMISIBLES HIPÓCRATES, 400 a. C. (Grecia). Explicación de la enfermedad sobre bases racionales más que sobrenaturales; asoció la enfermedad a factores ambientales. GALENO, 129-199 d. C. (Grecia). Aportaciones sobre la interacción del temperamento, la forma de vida y los constituyentes de la atmósfera en la ocurrencia de la enfermedad. JERÓNIMO FRACASTORO, 1524 (Italia). Fue quien, por primera vez, menciona la teoría del contagio. THOMAS SYDENHAM, 1624-1689 (Inglaterra). Desarrolló la teoría de la influencia de la atmósfera en las enfermedades.
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ANTONY VAN LEEUWENHOCK, 1632 (Holanda). Observó los microbios con lentes que él elaboraba. Inventor del microscopio. ZABDIEL BOYLSTON, 1676-? (Massachussetts). Introdujo la variolación. LÁZARO SPALLANZANI, 1729-1799 (Italia). Descubrió y probó la utilidad de los caldos de cultivo y la influencia de la temperatura sobre los microorganismos y desechó la teoría de la generación espontánea. EDUARD JENNER, 1749-1823 (Inglaterra). Repitió la variolación sin conocer los antecedentes; se le adjudica el descubrimiento de la vacuna contra la viruela. JOHN SNOW, 1813-1858 (Inglaterra). Descubrió la naturaleza de la causa del cólera y sus modos de transmisión. LUIS PASTEUR, 1822-1895 (Francia). Descubrió la teoría del germen y que éstos no se generaban espontáneamente. Es conocido principalmente por su trabajo sobre la rabia. LORD JOSEPH LISTER, 1865 (Inglaterra). Utilizó el ácido carbólico para combatir los gérmenes atmosféricos durante procedimientos quirúrgicos. PATRICK MANSON, 1844-1922 (Inglaterra). Descubrió el papel de un artrópodo como vector de la filariasis y, posteriormente, con Ronald Roos, el papel del mosquito en la transmisión del paludismo. ROBERT KOCH, 1843-1910 (Alemania). Fue el primero en aislar los agentes responsables de la tuberculosis y el cólera asiático. Su aportación más importante fue la introducción del rigor científico en la prueba de la causalidad primaria (Premio Nobel 1905). ROUX Y BEBRING, 1988 (Francia y Alemania). Descubrieron la antitoxina de la difteria. FRIEDRICH LOEFFLER, 1984 (Francia y Alemania). Descubrió el bacilo de la difteria. METCHNIKOFF, ÉLIE, 1890 (Rusia). Descubrió los fagocitos, palabra griega que significa célula devoradora.
Bioética y biotecnología . . . . . . . . . . . . . . . . . . I. Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . II. La discriminación genética . . . . . . . . . . . . . III. Determinismo genético . . . . . . . . . . . . . . . IV. Las enfermedades genéticas, ¿nuevo estigma social? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . V. El derecho a la información y a la privacidad . . . .
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BIOÉTICA Y BIOTECNOLOGÍA I. INTRODUCCIÓN En este año se cumplen cincuenta años del surgimiento del modelo de la doble hélice propuesto por Watson y Crick. En esa época se conocía cuáles eran los principales aminoácidos que participaban en el mensaje genético y la forma en que se apareaban, por lo que el modelo propuesto por estos biólogos fue eminentemente teórico. De manera que esta aportación parecía agregar (aparentemente) poco a lo ya conocido, pero en realidad su aportación fue enorme por su contribución al conocimiento de la forma en que se trasmitían las características genéticas de los seres vivos, ya que por vez primera se podría conocer la forma en que se codificaban dichos mensajes. La revista Nature,43 publicó lo que tímidamente habían enviado el 2 de abril Watson y Crick en un documento apoyado en seis citas bibliográficas, que sugería la estructura para la sal del ADN. Gracias al mejoramiento y sofisticación continuos de las técnicas de ADN recombinante, en particular la aparición de técnicas poderosas de amplificación de ADN, tales como las técnicas de PCR o reacción en cadena de polimerasa de ADN, y de secuenciación automática de ADN, hoy es posible analizar, inclusive sin clonar, genes de cualquier organismo, incluyendo al hombre. A través de ello se ha iniciado la etapa o la era del genoma, en la cual el esfuerzo ya no se concentra solamente en genes aislados, sino en el análisis del conjunto de todos los genes presentes en un organismo. En el caso de las bacterias, organis43
25 de abril de 1953, p. 737. 141
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mos unicelulares, su genoma lo conforman de 3,000 a 5,000 genes que se localizan en sus cromosomas, dependiendo de la especie. Los humanos tenemos cerca de 40 mil genes localizados en las 46 cintas de DNA, los 46 cromosomas que conforman nuestro genoma, que por cierto es diploide (23 pares de cromosomas), lo cual quiere decir que tenemos la información genética por duplicado: una parte proveniente de nuestro padre y la otra de nuestra madre. La secuencia completa del genoma humano ha facilitado la identificación de todos los genes que contribuyen a la enfermedad. La clasificación funcional de las enfermedades genéticas y sus productos revelan que existen más de 1000 enfermedades genéticas documentadas, en donde la edad en que se expresan y la forma hereditaria varían en forma muy compleja. II. LA DISCRIMINACIÓN GENÉTICA La posible utilización de información genética en forma contraria al respeto de los derechos de las personas es, por desgracia, diversa. En Estados Unidos se han descrito casos, como el de Terri Seargent, quien luego de practicarse un examen genético en 1999, se le diagnosticó deficiencia de alfa-1-antitripsina (al igual que su hermano fallecido por la misma enfermedad). La empresa para la que trabajaba, luego de enterarse indebidamente de su anormalidad genética, lo despide, y pierde además su seguro de salud. Es lamentable que aun con esta deficiencia, y enfisema pulmonar consecuente, que no es el caso, se haya decidido rescindir el contrato laboral. Este uso indebido de la información, por parte de los empleadores o compañías de seguros es, por muy diversas razones, una forma de discriminación social: a) El diagnóstico genético, como en el caso descrito, permite hacer un diagnóstico temprano de una enfermedad que es, o puede ser, mortal. Sin embargo, un paciente diagnosticado en forma temprana, con un buen tratamiento y adecuados cuidados, podría
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tener la oportunidad de posponer la fase grave de la enfermedad. Pero esto dependerá de que pueda mantenerse laborando para tener recursos y seguir cubriendo su seguro médico. Esta posibilidad real se ve violentamente truncada por la decisión que toma la empresa, la cual decide en función de optar por cuidar sus intereses más inmediatos. Ésta es una realidad que desde el punto de vista jurídico y bioético debemos evitar que se lleve a cabo en mayor o menor escala. b) En otros casos, un diagnóstico genético no significará, per se, la aparición ineludible de una enfermedad. Sin embargo, existe la creencia, fuertemente arraigada entre algunos especialistas médicos, de que un diagnóstico genético es una suerte de sentencia definitiva. No es posible sostener este determinismo genético, ya que incluso en enfermedades con un fuerte componente genético, la aparición de ésta depende de otros factores. Por ejemplo, estudios llevados a cabo en gemelos monocigóticos con diabetes mellitus tipo I, han demostrado que en ocasiones sólo uno de ellos desarrolla la enfermedad, lo que presupone la existencia de factores ambientales que desencadenan la enfermedad. En otros casos, tanto las empresas como las compañías de seguros podrían asumir una posición determinista sin fundamento alguno y adelantarse a un acontecimiento (la aparición) que podría no ocurrir. Hugh Montgomery, destacado genetista del University College de Londres, asevera que: “sencillamente no tenemos aún suficiente información para relacionar los peligros (de desarrollar alguna enfermedad) con algunos de estos genes, y tomará mucho más tiempo llegar a saber incluso cómo se relacionan y actúan entre sí”. III. DETERMINISMO GENÉTICO El caso de la fibrosis quística o mucovicidosis es la enfermedad hereditaria más común que acorta la vida de la población blanca, aunque se encuentra en todas las razas. Descrita en 1938,
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afecta en Estados Unidos a 30,000 personas; su carácter es recesivo y se presenta en uno por cada 3,200 nacimientos vivos en población de origen europeo. La sobrevida no es mayor a 31 años; aun con todos los cuidados y gastos inherentes a la enfermedad. El gen fue localizado en el brazo largo del cromosoma 7, en 1985, y clonado en 1989. Este gen codifica el regulador de la conductancia transmembrana de la célula, la cual regula los líquidos y el canal de cloro; inhibe la absorción de sodio a través de las membranas epiteliales; se han comunicado más de 700 mutaciones del gen, mismas que se expresan en diversas formas clínicas, por lo que la edad, diversidad de presentación, gravedad y tasa de progresión parecen estar dirigidas por la mutación genética específica. La fibrosis quística es un trastorno multisistémico que afecta, según la mutación, las secreciones del páncreas, bronquial y pulmonar hepatobiliar, gastrointestinal y aparato reproductor. La enfermedad pulmonar es la principal causa de mortalidad. Los mecanismos de defensa respiratorios, en particular el transporte mucociliar, conducen a bronquiectasias e insuficiencia respiratoria. Las infecciones bronquiales suelen ser severas y la presencia de haemophylus, influenzae, klebsiella, pseudomona A y borkholderia C, son muy difíciles de controlar. Estas personas tienen persistentemente concentraciones de alto cloro y sodio en el sudor, manifestaciones respiratorias múltiples, diarreas severas, pancreatitis, retraso del crecimiento y cirrosis hepática en adultos. El análisis genético y prueba del sudor con sodio alto y la historia familiar son fundamentales. El tratamiento es multidisciplinario: médicos, enfermeras, terapistas, nutriólogos. La terapia de sustitución génica puede ser la clave en el manejo de la enfermedad, el uso de ADN para el gen CFTR ya se ha clonado con éxito y la reparación de proteína con técnicas sofisticadas pueden reparar los defectos y mutaciones. A pesar de to-
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do, 85% de los pacientes no sobreviven más allá de los 30 años. El transplante pulmonar está lleno de contraindicaciones; sin embargo, a algunas personas les va bien con sobrevida de 60% a tres años. Las compañías de seguros evitan el aseguramiento, y los que lo están, ven con mucha dificultad al equipo multidisciplinario de salud; pero en Estados Unidos el gobierno ha establecido programas de manejo a domicilio con el fin de abatir costos. Empero, el costo total de esa población representa el equivalente al presupuesto o financiamiento de programas de tuberculosis en América Latina. IV. LAS ENFERMEDADES GENÉTICAS, ¿NUEVO ESTIGMA SOCIAL?
Las posibilidades diagnósticas que traerán los cambios biotecnológicos posteriores al desciframiento del genoma humano son mayúsculas. No obstante, el uso inadecuado de estos recursos diagnósticos puede traer aparejada una discriminación genética que agrave las discriminaciones sociales ya existentes. En México, se sabe que algunas empresas practican (aun en contra de lo dispuesto por la ley) el examen de embarazo a las solicitantes de empleo. Asimismo, una práctica que ha ido creciendo, es solicitar la detección de VIH, como prerrequisito de ingreso laboral. Más grave aún ha sido la interpretación que el año pasado hiciera el IMSS al convenio que data de 1975, en donde se facultaba al consejo técnico para seguir atendiendo a enfermos con males como la tuberculosis, enfermedades venéreas y fiebre reumática, pero que perdían su trabajo. Este convenio permitía que los enfermos de VIH-SIDA pudieran seguir recibiendo atención médica, pese a haber perdido sus empleos. No obstante, el IMSS reinterpretó este convenio y declaró al VIH-SIDA como un mal
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no curable, por lo que canceló la atención de alrededor de dos mil pacientes portadores y enfermos de SIDA. Esta acción unilateral sienta un mal precedente, el cual pueden imitar las compañías de seguros médicos privados. En los hechos, esta acción no hace sino confirmar la estigmatización social que se ha ganado el SIDA. La estigmatización de enfermedades como el SIDA no hace sino dificultar el diagnóstico, atención y tratamiento de la enfermedad. El mal uso de la información médica por parte de empresas o compañías de seguros, tal y como ocurre en la actualidad con algunas enfermedades, hace que el conjunto de recursos diagnósticos que traerán los avances biotecnológicos en el campo de la genética deban verse con cuidado por sus previsibles consecuencias en aspectos sociales como los ya señalados, con lo cual se podrían agravar las discriminaciones ya existentes. Así, las enfermedades genéticas podrían sumarse al conjunto de enfermedades que conllevan a una estigmatización social. No obstante, es necesario señalar que no son los avances biotecnológicos los causantes de problemas en cada país. La genética es una ciencia compleja que incluye inferencias sobre patrones de herencia, conocimiento de estadística y tecnologías sofisticados de costo elevado. El reto actual consiste en entender y trasladar en términos y conceptos al público en general esta revolución tecnológica. La información genética ya ha influido la práctica médica; existe la necesidad de educar al médico y al público en las implicaciones de la atención médica y sus expectativas. El uso —y no sería raro— el abuso del conocimiento genético es complejo y debe discutirse abiertamente. La bioética, como una vertiente de pensamiento, se ha orientado a valorar las expectativas en un nivel realista. El beneficio de la era genómica es enorme, como lo es, sin duda, la responsabilidad científica. Los dilemas actuales son tremendos; la clonación humana es un ejemplo de ello.
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Luis Covarrubias,44 en relación con la clonación humana, menciona: ¿cuáles son las posibilidades de clonar a un ser humano? Puesto que el desarrollo de todos los mamíferos es muy similar, la tecnología utilizada para clonar animales debiera ser fácilmente aplicable a humanos. Esto es lo que se pretendió mostrar con el trabajo recientemente publicado (en Internet) por la compañía Advanced Cell Technology, pero es necesario enfatizar que los resultados son muy incipientes y no necesariamente se pueden tomar como positivos. El reporte muestra que efectivamente se pudieron generar embriones humanos clonados siguiendo el procedimiento de transferencia de núcleos, pero todos ellos se desarrollaron sólo hasta una etapa muy temprana (¡en el mejor de los casos sólo hasta seis células!) donde no hay ningún indicio de diferenciación. Así, es importante destacar que la clonación es un proceso muy deficiente, requiriendo, para obtener una clona adulta viable, un enorme número de embriones donadores (mayor de 100), e igualmente un número importante de hembras receptoras (donde se desarrollará el embrión clonado). Por supuesto, lo anterior sólo se aplica a animales, pues en el caso de seres humanos aún desconocemos cuáles serán los requerimientos. La deficiencia está asociada a la viabilidad en las primeras etapas después de la transferencia del núcleo de la célula diferenciada, pero el proceso también se detiene en etapas posteriores. ¿Esto representa un problema técnico mejorable o es un problema intrínseco de la dificultad para reprogramar el núcleo de una célula diferenciada? Por el momento no lo sabemos, pero hay evidencia reciente que indica que la reprogramación del núcleo de una célula diferenciada es impreciso, y por tanto, un proceso de clonación lleva implícito un riesgo biológico. A lo anterior, hay que añadir que aún es temprano para saber si los organismos clonados son totalmente normales o llevan “errores” imperceptibles que pudieran predisponer a enfermedades o simplemente acelerar el envejecimiento. 44
Covarrubias, Luis, Clonación humana, Cano Valle, Fernando (coord.), México, UNAM, Instituto de Investigaciones Jurídicas, 2003.
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Luis de la Barreda45 dice que, con respecto al dilema ético que plantea la clonación, hay que proceder con prudencia. No debemos renunciar a seguir avanzando en la ruta de la mejoría de la salud y la calidad de vida de nuestra especie, ni nos debe paralizar el temor a lo desconocido, pues afrontando lo ignoto hemos logrado portentos científicos que nos han beneficiado considerablemente; pero es preciso que cada paso sea racional, no dado por el mero afán de lo novedoso, para que no vayamos, como lo hizo el doctor Frankenstein, más allá de lo que tolera bien nuestra humana índole. V. EL DERECHO A LA INFORMACIÓN Y A LA PRIVACIDAD
En 1997, la Conferencia General de la UNESCO, en su XXIX Reunión, aprobó la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. La declaración es de suma importancia y actualidad porque su elaboración se hace en el contexto de la actual revolución científico-tecnológica que experimenta la biología molecular. Dentro de los artículos que la declaración contiene, conviene señalar los siguientes: ARTÍCULO 2o. Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos cualesquiera que sean sus características genéticas. ARTÍCULO 5o. a. Una investigación, un tratamiento o un diagnóstico en relación con el genoma de un individuo, sólo podrá efectuarse previa evaluación rigurosa de los riesgos y las ventajas que entrañe y de conformidad con cualquier otra exigencia de la legislación nacional.
45
Barreda, Luis de la, Clonación humana, Cano Valle Fernando (coord.), México, UNAM, Instituto de Investigaciones Jurídicas, 2003.
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b. En todos los casos, se recabará el consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada. Si ésta no está condiciones de manifestarlo, el consentimiento o autorización habrá de obtenerse de conformidad con lo que estipule la ley, teniendo en cuenta el interés superior del interesado. c. Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir que se le informe o no los resultados de un examen genético y de sus consecuencias.
Clonación . . . . . . . . . . . . . I. Introducción . . . . . . . . II. ¿Qué es clonación? . . . . III. Problemas técnicos . . . . IV. Marco jurídico . . . . . . V. Marco legislativo nacional VI. Conclusiones . . . . . . .
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CLONACIÓN I. INTRODUCCIÓN En la Asamblea General de la ONU 56/93 el documento Convención Internacional contra la Clonación de Seres Humanos con Fines de Reproducción, entre otros puntos se resalta: La Asamblea General, Recordando la Declaración Universal sobre el Genoma Humano46 y los Derechos Humanos, aprobada por la Conferencia General de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura el 11 de noviembre de 1997, y, en particular, el artículo 11 de la Declaración, en el que la Conferencia especificó que no estarían permitidas las prácticas contrarias a la dignidad humana tales como la clonación de seres humanos con fines de reproducción, e invitó a los Estados y a las organizaciones internacionales a que cooperaran en la adopción de las medidas necesarias a ese respecto en los planos nacional e internacional. Consciente de que la rápida evolución de las ciencias de la vida abre enormes perspectivas para el mejoramiento de la salud de las personas y de la humanidad en general, pero también de que ciertas prácticas plantean peligros potenciales a la integridad y la dignidad de la persona, Especialmente preocupada, en el contexto de las prácticas contrarias a la dignidad humana, por la información revelada recientemente sobre las investigaciones que se realizan con miras a la clonación de seres humanos con fines de reproducción. 46
Convención Internacional que nombra la Clonación de Seres Humanos, Naciones Unidas, reporte de la Asamblea General, 18 de agosto de 2003. 150
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Decide, asimismo, incluir en el programa provisional del quincuagésimo séptimo periodo de sesiones el tema titulado “Convención Internacional contra la Clonación de Seres Humanos con Fines de Reproducción” ante las sesiones por desarrollarse sería conveniente considerar los siguientes puntos. II. ¿QUÉ ES CLONACIÓN? La clonación se refiere a cualquier proceso del cual resulte la creación de una copia genética idéntica o cercana a lo idéntico de una molécula de DNA, célula, planta, animal o humano. La clonación ocurre en forma natural, los gemelos idénticos son el ejemplo clásico de este evento. En 1997, un método experimental de clonación creó a una oveja mediante la transferencia nuclear de una célula somática al núcleo de un óvulo sin participación de material espermático. Desde entonces el mundo científico ha incrementado los experimentos en clonación animal reproductiva a pesar del elevado rango de fallas técnicas o metodológicas —alrededor de 95%— expresadas en abortos espontáneos o severas anomalías congénitas incompatibles con la vida. Diversos organismos y múltiples países, entre ellos Estados Unidos, han considerado que la clonación humana para cualquier propósito representa un enorme problema en el desarrollo de la biotecnología de suyo —no ético— y peligroso como precedente. La mencionada posición de los Estados Unidos de respaldar la prohibición mundial y general de la clonación humana por medio de la transferencia de material nuclear de células somáticas, sin interesar el propósito de la clonación, ya sea terapéutica, experimental o reproductiva, parece acertada y éticamente recomendable. Es una clara muestra del respeto al valor y la dignidad de la vida humana, que cubre también los postulados de beneficencia y no maleficencia, así como el de equidad que deben caracterizar las acciones relacionadas con la vida humana y la bioética.
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El enunciado de que debe explicitarse que tal prohibición no afecta la práctica de transferencias de material nuclear u otras técnicas para la producción de moléculas de ADN, células, tejidos u órganos en embriones o seres no humanos. Es un acierto, ya que se trata de continuar el impulso a la investigación científica, que en última instancia será favorable al desarrollo sustentable dentro de los cánones de la bioética. Es atinado el llamado para que las naciones promuevan la investigación con células troncales provenientes de adultos en busca del beneficio médico y científico, evitando la explotación y la destrucción de la vida humana naciente. Éste es, sin duda, el camino más promisorio para la genómica, sin afectar la dignidad del ser humano ni sus valores éticos. La esencia biológica de la humanidad, que es un patrimonio que heredamos y debemos transmitir incólume a las siguientes generaciones y en mejores condiciones por el beneficio que acarrea el desarrollo sustentable, es un bien precioso altamente valorado que debemos preservar, y no propiciar que erijan almacenes de embriones clonados que puedan venderse y comprarse, toda vez que se trata de la especie humana. La aseveración de esperar resultados de la investigación con células troncales pluripotenciales provenientes de adultos, y de disponer de tiempo para que los legisladores se pronunciaran en la materia, de manera que el público desarrollara juicios bien informados y se crearan instancias que supervisarán la aplicación de la tecnología de clonación que la sociedad juzgara aceptable; medida prudente que debe ser apoyada. III. PROBLEMAS TÉCNICOS Aun cuando no se vislumbra nada que teóricamente hiciera imposible la clonación en humanos, hay sin duda muchos problemas técnicos por superar. Para lograr la clonación de Dolly los investigadores fusionaron 277 ovocitos enucleados con otros
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tantos núcleos obtenidos de la glándula mamaria de una oveja embarazada. Solo 29 de estos “cigotos” se convirtieron en embriones que sobrevivieron in vitro más de 6 días y se implantaron en varios úteros de ovejas tratadas hormonalmente para mantener un embarazo. De esos 29 intentos solamente uno, el embarazo que se convirtió en Dolly, llegó a término, lo que da una eficiencia terminal de 0.36% (1 de 277 intentos). En febrero de 2002 salió la noticia en la revista Time de que un grupo norteamericano logró clonar un gato llamado CC, del inglés carbon copy (copia al carbón), después de fracasar durante tres años el intento de clonar un perro. La eficiencia para lograr a CC fue de 1 en 87 (1.15%), mejor que en el caso de Dolly. No hay que olvidar que para la clonación de Dolly se requirieron una serie de hembras receptoras de los embriones, tratadas hormonalmente para conservar los embarazos y llevarlos a término. Para clonar un humano sería necesario de disponer de una mujer que funcione como “madre” de un “hijo(a)” que no será suyo. Estos embarazos (si ocurren) son de alto riesgo y peligro de aborto o, lo que es peor, nacen con diferentes malformaciones congénitas que plantean de inmediato el problema ético de quién va a cuidar de estos neonatos, no sólo al nacimiento, sino durante todo el tiempo que vivan. Las células madre, troncales o primordiales son células que combinan el potencial de autorreplicación con el potencial de poder generar células diferenciadas. Estas células se encuentran en el embrión, en el feto, en el cordón umbilical, en la placenta y también en el adulto. Las células troncales fetales son células primordiales en el feto que eventualmente se pueden desarrollar en varios órganos. La investigación con células fetales ha sido limitada a unos cuantos tipos de células, como son las troncales de neuronas, troncales hematopoyéticas y las progenitoras de islas pancreáticas. Las células troncales en el adulto son células indiferenciadas que se encuentran en tejidos diferenciados como en la médula ósea o en el cerebro del individuo adulto. Pueden renovarse ha-
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ciendo copias idénticas de sí mismas a lo largo de la vida del organismo o especializarse en células del tejido de origen. Las fuentes de células troncales en el adulto son la médula ósea, la sangre, el ojo, el cerebro, el músculo esquelético, la pulpa dental, el hígado, la piel y el páncreas. Las células troncales del adulto son raras, difíciles de identificar y purificar; cuando se cultivan difícilmente se mantienen en el estado indiferenciado. Las evidencias indican que son multipotenciales y es necesario seguir evaluándolas. Siempre se ha pensado, particularmente en mamíferos, que una vez que una célula se especializaba, su información genética quedaba restringida para poder llevar a cabo sólo las funciones de la célula adulta diferenciada (por ejemplo célula muscular, hepática, nerviosa). Sin embargo, los recientes avances tecnológicos y científicos, muestran ahora que esas restricciones sobre el genoma no son irreversibles y que es posible manipular el entorno del núcleo (en la clonación) o de la célula (en las células troncales) para permitir iniciar procesos de diferenciación tan diversos como aquellos que ocurren al principio del desarrollo de un organismo. A consecuencia de este cambio radical en nuestra concepción del genoma y de las células troncales, la imaginación del científico y del público en general se han abierto sin límite para pensar en los posibles beneficios y perjuicios a la humanidad que de ahí pudieran desprenderse. No se puede poner en duda el enorme impacto científico que se ha derivado del proceso de clonación de mamíferos, y de la derivación de células troncales a partir de diferentes tejidos, particularmente las derivadas del blastocisto. Ahora sabemos que la plasticidad del genoma de una célula diferenciada es mucho más amplia de lo anticipado, lo que está contribuyendo a determinar los mecanismos que controlan la actividad del genoma y su relación con el citoplasma celular. Las células troncales embrionarias son ya una herramienta invaluable para estudiar los procesos de diferenciación celular; el estudio de la capacidad diferenciativa de células troncales provenientes de tejidos específicos con-
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tribuirán a determinar los factores que definen el destino de una célula durante el desarrollo. No obstante, estos avances científicos generan preocupación, pues definitivamente abren nuevas posibilidades para el tratamiento de ciertos padecimientos, pero su aplicación puede traspasar ciertos límites éticos que deben considerarse para que los beneficios a la humanidad sean fructíferos. Ante el dilema ético que plantea la clonación, hay que proceder con prudencia. No debemos renunciar a seguir avanzando en la ruta de la mejoría de la salud y la calidad de vida de nuestra especie, ni nos debe paralizar el temor a lo desconocido, pues afrontando lo ignoto hemos logrado portentos científicos que nos han beneficiado considerablemente; pero es preciso que cada paso sea racional, no dado por el mero afán de lo novedoso, para que no vayamos más allá de lo que tolera bien nuestra humana índole. IV. MARCO JURÍDICO La tendencia ampliamente mayoritaria del derecho comparado es la proscripción y condena de la clonación humana reproductiva. 1. Legislación prohibitiva a) ALEMANIA: Ley sobre la Protección de Embriones (2002) “Quien artificialmente produzca que se genere un embrión humano con información genética idéntica a la de otro embrión, feto, ser humano o persona muerta, será sancionado con pena privativa de la libertad hasta por cinco años o pena de multa”. Artículo 6. b) FRANCIA: Ley Relativa al Respeto del Cuerpo Humano (1994) Reglamenta las técnicas de reproducción asistida: “nadie podrá vulnerar la integridad de la especie humana. Se prohíbe toda
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práctica eugenésica dirigida a la organización de la selección de las personas” c) SUECIA: Ley sobre Inseminación Artificial (1984) d) NORUEGA: Ley sobre las Aplicaciones Biotecnológicas en la Medicina (1994) — Medio de las parejas estériles — Sólo derecho de parejas — No puede ser ejercido por un individuo e) ESPAÑA “Ley sobre las técnicas de reproducción asistida” (1988) — — — — —
Derecho de la mujer mayor de edad Derecho de la mujer a fundar su propia familia Sobre el interés del niño a una filiación natural Consentimiento informado Código Penal “Delitos relativos a la manipulación genética”
f) SUIZA (1999) aprobó una revisión constitucional; por primera vez se trata expresamente sobre el tema 1) El ser humano está protegido frente a los abusos de la medicina reproductiva y la ingeniería genética; 2) La Confederación aprobará prescripciones sobre el empleo del patrimonio germinal y genético humano; 3) La tutela de la dignidad humana, la personalidad y la familia se sujetará en particular: a) Todo tipo de clonación y las intervenciones en el patrimonio genético serán inadmisibles... 2. Legislación permisiva INGLATERRA: “Ley de fertilización humana y embriología”
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— Permite la investigación sobre embriones humanos donados o creados para investigación, — Pero prohíbe tácitamente la clonación; — En 1998 fue modificada para permitir la clonación de embriones humanos por razones terapéuticas —transplantes— ESTADOS UNIDOS — Acepta la investigación sobre embriones hasta los 14 días — El Comité Nacional de Bioética, Informe de 1997, prohíbe la clonación por moralmente inaceptable; — Orden ejecutiva, agosto 2001, permite la investigación supervisada únicamente en 60 días celulares de embriones humanos ya establecidos. 3. Órganos supranacionales a) UNESCO — Declaración Universal de los Derechos Humanos de las Generaciones Futuras, 1994 — Declaración Universal sobre el Genoma Humano, 1998, “No deben permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos” (artículo 11) b) CONSEJO DE EUROPA — Recomendación 934 relativa a la ingeniería genética (1982); — Recomendación 1046 relativa a la utilización de embriones y fetos humanos para fines diagnósticos, terapéuticos, científicos, industriales y comerciales (1986); — Recomendación 1100, utilización de embriones fetos humanos dentro de la investigación científica (1989);
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— Convenio de 1996 para la protección de los derechos humanos y de la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina o — Convenio de los derechos humanos y la biomedicina; — Protocolo adicional sobre clonación (1997) que: “Prohíbe toda intervención que tenga por finalidad crear un ser humano genéticamente idéntico a otro ser humano, ya sea vivo o muerto”. c) OMS — 1988 Código Internacional de Conducta en Materia de Tecnologías de Reproducción Humana — Seguridad del material genético humano — Dignidad del ser humano — La inviolabilidad de la persona humana — La inalienabilidad del cuerpo humano — Penalización V. MARCO LEGISLATIVO NACIONAL LEY GENERAL DE SALUD — — — — —
Reglamento sobre investigación de la salud Consentimiento informado; Investigación con riesgo/sin riesgo; Derechos de los investigadores o patrocinadores sobre la Investigación.
Es necesario modificar el marco jurídico nacional de manera íntegra respondiendo tanto a los avances tecnológicos como a los conceptos y principios internacionales del manejo del genoma humano. En resumen, la Comisión Nacional de Bioética reconoce la pluralidad de opiniones existentes, que toman en cuenta el fondo
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cultural, filosófico y religioso de cada cual. Corresponde a cada sociedad el cuidado de determinar si se autoriza o no la investigación de las células madres embrionarias. En el caso de México, es conveniente ratificar el marco jurídico internacional que prohibe la clonación de seres humanos y considerar una moratoria indefinida en relación al transplante nuclear para fines terapéuticos. VI. CONCLUSIONES El determinismo genético a ultranza y el mal uso de la información genética puede llevarnos a un escenario en donde se incremente la discriminación social en salud y agrave la ya existente. Por esto, resulta de la mayor importancia que los profesionales de la salud, de manera particular, pero principalmente el conjunto de la población, conozca y haga suya la Declaración Universal del Genoma Humano. Es necesario construir una cultura de defensa de los derechos del genoma humano que resalte la defensa del derecho a la privacidad de las personas; en esta labor, la bioética tiene un largo camino por recorrer. Al avance sin precedentes que ocurre en materia de biotecnología deberá sumarse un esfuerzo en la misma proporción por defender los derechos de las personas, esfuerzo al que todos podemos contribuir, y el cual tenemos ya que emprender.
EL INSTITUTO NACIONAL DE ENFERMEDADES RESPIRATORIAS 1o. de julio de 2003 Hoy acudo a esta noble institución con el justo sentido de continuar la misión que la sociedad mexicana ha encomendado al Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias. Un instituto recoge diversos significados que determinan los propósitos para los que fue creado; por antonomasia, se da el nombre de instituto a centros de instrucción en una ciencia, arte o disciplina técnica y gran parte de su significado se refiere a establecer, edificar, regular, instruir, educar, investigar. Un instituto es la realización de una obra que se lleva a cabo en un medio social, y que requiere, para ello, de una organización y un procedimiento, reglas, normas, valores y costumbres que rigen el comportamiento social. En ese marco, en el momento actual, es pasar de lo discrecional al marco jurídico de lo institucional. La búsqueda de una obra perdurable implica una idea compartida y un ordenamiento jurídico; el ideal compartido en este caso se denomina Programa Nacional de Salud, que a su vez, como eje rector, nos propone abatir las desigualdades en salud que el mismo programa reconoce, mejorar las condiciones de salud de los mexicanos, asegurar la justicia en el financiamiento y garantizar un trato adecuado al ser humano. Se encuentra sustentado en su contenido social, parte de la pluralidad, es decir, la aceptación por esa sociedad que lo hace suyo; en ese contexto se mueve la salud de nuestro país en la actualidad. En este último aspecto, las figuras de la enfermera y del médico aparecen como 160
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actores centrales de la ciencia médica. El maestro Ismael Cosío Villegas, eminente director de este Instituto, dijo hace 40 años: La personalidad del médico requiere ideas políticas, si quiere ser un hombre completo. El espíritu del médico debe estar empapado de tendencias sociales que lo pongan en condiciones de actuar al lado de los demás, en beneficio de las colectividades con una actitud cálida y cordial, y no ser el frío hombre de ciencia que egoístamente actúa tan sólo dentro de las cuatro paredes de su biblioteca o de su gabinete de trabajo... La cultura general y el humanismo son indispensables para ser un hombre bueno, y el médico debe ser fundamentalmente un hombre bueno que comprenda a los demás, con el calor, con pasión, activamente aprovechando los años que le han tocado vivir y en el escenario que le ha correspondido actuar.
Hay cuatro causas básicas en México responsables de más del 40% del total de muertes; en 2030, serán responsables del 58% del total de las muertes en nuestro país: enfermedades cardiovasculares, el cáncer, la diabetes y la enfermedad vascular cerebral; en todas ellas la patología respiratoria encuentra co-responsabilidad significativa. La patología cancerígena tiene un factor importante en el uso de tabaco; de todos los cánceres en México, el del pulmón es el de mayor frecuencia en el hombre. En el contexto epidemiológico, y con la transición epidemiológica instalada, se ha visto que hay enfermedades que se pensaba habían quedado rezagadas y que no habrían de ser problema médico. Sin embargo, las nuevas enfermedades, como el SIDA, han hecho que algunas de éstas se hagan presentes y con resistencia medicamentosa no esperada. Tal es el caso de la tuberculosis, enfermedad asociada al SIDA, a la desnutrición y a la falla en la detección oportuna de casos, y que repunta a nivel global. La experiencia del INER en el tratamiento de la patología tuberculosa ha facilitado el estudio y tratamiento de este tipo de enfermos. Tal experiencia debemos capitalizarla e incrementarla con nuestro trabajo que habrá de ser más intenso y eficiente. Un
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instituto nacional es el que debe atender los problemas nacionales concurrentes Sabemos que fisiológicamente las edades extremas son las más vulnerables para las enfermedades respiratorias. Al tener grupos de población más vieja y por ende, más susceptible, se espera que la demanda de atención médica se vea incrementada en forma importante. Se tiene así la responsabilidad de prepararse en forma oportuna para tratar de corregir las inconsistencias que un sistema de salud no ha logrado aún subsanar y atender oportunamente aquellas enfermedades emergentes que pudieran desestabilizar nuestros objetivos y metas de salud. La pobreza es un escollo en cuanto a los problemas de salud; y se carece, desafortunadamente, de presupuesto para satisfacer la demanda de servicios. Racionalizar los recursos destinados a la salud y sus problemas éticos concomitantes, si la adjudicación de recursos será una necesidad prioritaria. Es adecuada, los programas nacionales (como el control de la tuberculosis) dejarán de ser un tema obligado. El conocimiento es nuestro destino; y habría de parecer muy pesimista hablar, en esta ceremonia, de la neumología con un sentimiento de claudicación; pero así ha sucedido en los últimos lustros. La neumología como un área de alta especialidad requiere de nuevos y mejores bríos. El INER hará necesariamente lo propio. Confiamos en la formación humanista y científica de esta comunidad para quien el conocimiento e integridad le permitirá asumir la responsabilidad que la sociedad le ha asignado. Trabajaremos entre tácticas a corto plazo y estrategias a largo plazo a fin de ofrecer a la población mexicana nuestro mejor y mayor esfuerzo. En México hay excelentes científicos e investigadores; nuestra ciencia debe ser ética; no ha sido dejada atrás, está maltratada por la inversión somera en personal científico y tecnológico, poca infraestructura y apoyo se han centralizado las actividades científicas, a más de la enorme dependencia científica y tecnológica de México. Hasta muy recientemente se columbraban como
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un mal augurio. Ante este panorama, en el marco de la Coordinación General de los Institutos de Salud se cuenta ya con una política de investigación que mediante el Programa de Acción Investigación en Salud, adecua sus objetivos científicos para cubrir carencias nacionales, así como las del individuo y de grupo. Este programa refleja las prioridades, investigación, y lo que ha de hacerse con el fin de lograr alcanzar objetivos. Éste será el hilo conductor de la investigación en el futuro próximo, específicamente en el INER. Creemos en la libertad de la investigación convencidos de la libertad del ser humano, la ciencia neutral no existe; siempre tiene intereses; es invención o ciencia básica. Si se innovan los procesos y se transforman los conocimientos se pondrá a disposición de la sociedad mexicana. Ese es nuestro ferviente deseo e interés. A toda la comunidad de INER: nuestro clima será de intenso trabajo y nuestra meta última la superación y el nivel de excelencia. Los invito a acompañarme en este cometido que a todos, médicos, enfermeras, personal técnico y administrativo y sobre todo a nuestros pacientes, beneficia y a nuestro país engrandece. Hoy dejo a dos grandes instituciones: el Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM, que con enorme generosidad dio cabida a mi persona y pensamiento, a ese gran instituto universitario, sus investigadores, personal administrativo, a todos mis compañeros de trabajo, mi afecto y respeto sincero, mensaje que les hago llegar a través de la figura de su digno director, el doctor Diego Valadés. También me separo de la Comisión Nacional de Bioética, de esa enorme casona que fue el Hospital Juárez y que hoy es el Claustro de la Bioética. Empero, no puedo dejar de pensar en la vertiente filosófica de la bioética, porque sería tanto como dejar de lado mi lucha y convicción relativas a la dignidad de la persona humana.
A MANERA DE COLOFÓN Al principio de este volumen hice patente mi deseo de hacer una declaración moral de principios y de reglas, como forma de reafirmación personal y de fe en la humanidad. Creo que las siguientes palabras que presenté en la Academia Nacional de Medicina, “La Tercera Academia”, resumen, de alguna manera, estos sentimientos. Quiero que ustedes, los lectores, los tomen como mi compromiso formal de actuar siempre en un marco de equidad en mi desempeño profesional y existencial. CONFERENCIA MIGUEL JIMÉNEZ: “LA TERCERA ACADEMIA” “Entre las sociedades médicas de Latinoamérica, pocas han tenido la perseverancia y fecundidad de la Academia Nacional de Medicina de México”. Así inicia su libro el maestro F. Fernández del Castillo, Historia de la Academia Nacional de Medicina. “No fue un simple incidente lo que dio lugar a su existencia que hoy día es casi centenaria”, continuó Fernández del Castillo. Las corporaciones que se forman por leyes administrativas del momento, no perduran mucho tiempo; sólo subsisten las que cumplen una función insustituible, aquellas cuya estructura corresponde a su objetivo y que fueron formadas por hombres con la visión de su destino y que supieron cumplirlo.
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La vida de la Academia Nacional de Medicina principió en 1864, en el momento adecuado para cumplir su misión. No surgió del acaso, pues tuvo antecesores y precursores.47
La verdadera antecesora, la “Academia de Medicina de México”, se organizó el año de 1836. Estaba constituida por los profesores del recién fundado Establecimiento de Ciencias Médicas. El principal objeto de la nueva academia era difundir los conocimientos que se multiplicaban rápidamente en Europa. Los fundadores, Casimiro Liceaga, Pedro Escobedo, Manuel Carpio, Ignacio Erazo y otros, abrieron sus puertas a jóvenes que habían estudiado en universidades extranjeras y daban pie así a la expansión del conocimiento médico universal.48 Sin embargo, debemos aceptar que nuestra actual corporación es descendiente directa de la segunda Academia de Medicina. La inauguración ocurrió en la casa del doctor Leopoldo Río de la Loza, el 30 de noviembre de 1851, quién inicio su gestión pronunciando las siguiente palabras: Si el establecimiento de las academias científicas es un bien positivo para las sociedades, el de la Medicina en la capital de México es un verdadero servicio para la humanidad y para la ciencia. Desde que la nación se hizo independiente en 1821, se han sucedido las corporaciones médicas, y como he dicho en algún periódico, cuando, por motivos que no es el caso referir, han tocado a su término, muy pronto se ha levantado otra, aprovechando los más floridos escombros de la antigua.49
¡Qué importante es reconocer mediante el mensaje de Río de la Loza lo que otros hicieron en su tiempo y circunstancia antes que él emprendiera su misión! 47 Fernández del Castillo, Francisco, “Introducción”, Historia de la Academia Nacional de Medicina de México, México, Fournier, 1956, p. 9. 48 Ibidem, p. 15. 49 Idem.
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Debió pasar el tiempo —13 años— para que el 30 de abril de 1864 fuera instalada la Sección Médica de la Comisión Científica. Su primer acto fue nombrar a sus miembros y dirigentes: Presidente: doctor Carlos A. Ehrmann Primer vicepresidente: doctor Miguel F. Jiménez Segundo vicepresidente: doctor Julio Clement Primer secretario: doctor Agustín Andrade Segundo secretario: doctor Carlos A. Shultze Tesorero: doctor Rafael Lucio Fueron veintidós los miembros fundadores, de los cuales diez fueron mexicanos, diez franceses, uno alemán y uno italiano. De ellos, dieciocho eran médicos, dos farmacéuticos y dos veterinarios.50 Éste es el origen de la Academia Nacional de Medicina que hoy se nutre y revitaliza con el ingreso de nuevos académicos. Seis miembros del Departamento de Biología Médica, tres del Departamento de Cirugía, y del Departamento de Medicina, siete, un socio correspondiente y dos socios honorarios, que vienen a compartir, estos últimos, el sitial con Roberto Koch (1890), Emile Roux (1897), Eduardo Liceaga (1917), Santiago Ramón y Cajal (1922), Albert Ochsner (1923), Bordet (1930), Chevaller Jackson (1931), Bernardo Houssay (1935), Gregorio Marañón (1935), Walter B. Cannon (1940), Pío del Río Hortega (1942), y recientemente, Jean Dausset,51 por mencionar sólo algunos. Cuando en el año 1870 deja la presidencia Miguel Jiménez, en breve discurso expresó: No sé por qué fatalidad alcanza hasta nosotros esa apatía, ese cansancio precoz que se advierte en todas las empresas, en todas las resoluciones útiles en nuestro país. Yo hago constantes votos porque los médicos lleguemos a desmentir con nuestros esfuerzos la creencia general de que éste es un efecto del carácter na50 51
Ibidem, p. 21. Premio Nobel de Medicina 1980.
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cional. No es posible que todo un pueblo se adormezca indolente en una nulidad fatua y despreciable.52
Para entonces la Academia había adoptado un plan ambicioso para el tiempo y clima espiritual en que vivía. Para llevarlo a cabo, eran necesarias inmediatas modificaciones de su reglamento. Cuando se tiene el deseo de avanzar nada es perfecto; por consiguiente, el impulso de mejoramiento hizo necesarias frecuentes y sucesivas modificaciones. A lo largo de su vida se han realizado muchas, y otras están por venir de acuerdo con la amplia visión y compromiso ineludible de la actual mesa directiva. Cuando esta directiva toma una y otra decisión tendiente a una mayor participación y reconocimiento del papel de la Academia en la vida nacional, en particular la salud mexicana, los académicos nos sumamos entusiastamente a ese compromiso, a ese vigor y constancia en búsqueda de la misión de quien conduce hacia un mejor y promisorio futuro a la Academia Nacional de Medicina. A partir del año de 1887, la agrupación, que fuera en sus principios una simple sección de la Comisión Científica y después Sociedad Médica, se había transformado en la Academia Nacional de Medicina.53 La Tercera Academia; la actual, nuestra corporación. I. LA INVESTIGACIÓN Y LA ACADEMIA NACIONAL DE MEDICINA Hoy ingresan científicos que están seguramente convencidos de que los avances de la ciencia son la causa y origen fundamentales del progreso social y económico de México. Un país que definió en años pasados incorporarse al ritmo de los descubrimientos realizados en países científicamente más avanzados; si bien esto pudo ser razonable en las etapas incipientes del desa52 53
Fernández del Castillo Francisco, op. cit., nota 47, p. 41. Ibidem, p. 59.
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rrollo, no lo es como una estrategia a largo plazo; debe haber voluntad de correr riesgos para tener la posibilidad de obtener un mayor grado de autonomía del exterior. Si no se modifica al interior de su organización el dominio feudal en los departamentos o laboratorios públicos financiados por el Estado, no avanzaremos. Qué importante es sustentar el concepto —no entendido suficientemente— de que la investigación básica pública es un bien público que se incorpora al cuerpo del conocimiento científico de uso práctico y cotidiano; de otra forma continuaría un decaimiento de nuestro cuerpo científico y sabemos que, de ser así, sólo se conducirá a una economía lenta y artrósica que no únicamente cancela proyectos, sino que inmoviliza el posgrado nacional. Aquí, en este aspecto, debo señalar la importancia de la lucha empecinada del rector de la UNAM por la defensa de la universidad pública; los académicos debemos estar reconocidos por ello. La investigación científica, entendida como un proceso sistemático que genera nuevo conocimiento, desempeña un papel primordial en el desarrollo de las instituciones hospitalarias, ésta ha sido la filosofía de los institutos nacionales de salud desde su creación como un subsistema descentralizado. El desarrollo de la investigación refuerza el ambiente intelectual y académico, mejora la atención médica (rebelándose contra el empirismo, y reforzando las decisiones basadas en evidencia, que de hecho son fruto de la investigación) y desde luego incide directamente sobre la calidad de la enseñanza. Adicionalmente, la investigación epidemiológica puede tener un profundo impacto sobre las políticas generales de salud. Los científicos que hoy ingresan a la Academia Nacional de Medicina —la Tercera Academia— se sometieron a una revisión anónima entre pares y lograron su cometido; pero qué sucede cuando los sistemas de revisión entre pares para evaluar las propuestas y asegurar el apoyo financiero se realiza en una comunidad tan pequeña, solamente 10 mil investigadores en el Sistema Nacional de Investigadores y quizá otro tanto fuera de él, en un
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país de 105 millones de habitantes. El resultado es que los investigadores adivinan fácilmente quién revisa sus propuestas y anticipan su negativa, más aún si provienen de instituciones, o de alguna institución donde los jefes cuentan con poderosas conexiones fuera del mundo académico, se produce un fuerte sentido de posesión burocrática. En la Academia debemos reconocer que las interacciones academia-industria están causando desequilibrios y confrontaciones en el seno de las universidades cuando se otorgan privilegios especiales a los investigadores que obtienen recursos externos, y con ello se modifica la escala de valores institucionales, abatiéndose el reconocimiento a la calidad intrínseca del trabajo, evaluada por los pares académicos, y elevándose el de su apreciación comercial, de acuerdo con clientes en el mercado empresarial (Labinger 1997) (Aluja 2004). Según Shamoo & Resnik (2003), algunos de los principios fundamentales que cualquier científico debe exhibir son los siguientes: honestidad, objetividad, integridad, ser cuidadoso (por ejemplo, con el manejo de los datos) y disponer de apertura (i.e., compartir ideas, datos, recursos, herramientas de trabajo), saber mantener la confidencialidad, libertad de expresión y búsqueda, eficiencia, ser competente en su campo, y tener un sentido de responsabilidad social; estos principios que se inscriben en la temática de la bioética, no siempre se cumplen. En el ámbito científico internacional se hizo un llamado que fue atendido; las últimas dos décadas se han caracterizado por un aumento en el reporte de violaciones a la integridad científica (National Academy of Sciences 1992, Steneck 2000). La opinión generalizada (e. g., Macrina 2000 y Shamoo & Resnik 2003) señala que este incremento se debe a factores tales como: a) aumento de científicos y académicos en proporción al decremento de posiciones laborales en la industria, gobierno y academia; b) recursos financieros limitados (competencia por proyectos, espacio físico, equipo, técnicos, competencia por obtener reconocimiento o créditos); c) presión por publicar que genera el síndro-
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me conocido en los EUA como “Publish or Perish” (Kleschick et al., 2000, Bostanci 2002, Shamoo & Resnik 2003); d) evaluación del científico en términos de la habilidad de éste por generar recursos y e) necesidad de cumplir con cada vez más engorrosos requerimientos administrativos (Stanley-Samuelson & Higley 1997). Un panorama que no es privativo de México, ante el cual la Academia Nacional de Medicina sin duda abre el espacio al debate y a la reflexión. La incapacidad del sistema de desterrar los conflictos de interés al momento de asignar recursos y la insuficiente transparencia impiden que se construya una comunidad científica madura (Braun et al., 1996). La premisa básica que debe normar un proceso de revisión por pares de proyectos sometidos para su financiamiento debe ser la independencia de los comités. En este capítulo, la Academia Nacional de Medicina debe pugnar por ello. De otra forma, por ejemplo: los proyectos de los institutos de salud seguirán recibiendo tan sólo el 10% de lo solicitado al CONACYT, lo que condiciona no sólo el rezago, sino además el desaliento y la salida definitiva al extranjero de nuestros científicos. Ante ello, no hay duda de que la Academia Nacional de Medicina pugna por una política que permita que los científicos obtengan recursos con base en la competencia inductora de la creatividad; que los incentivos se diversifiquen como lo hace una empresa productiva en búsqueda de esquemas financieros más sofisticados; sí, con evaluación por pares, basada en las nuevas ideas de investigación más que en los cuadros muy estructurados. La Academia Nacional de Medicina, en conjunto con otras academias científicas de diversas áreas de la mayor trascendencia, en una labor conjunta, podría hacer esta introspección y proponer nuevas dinámicas. ¿Qué debemos opinar ante la decisión del nuevo gobierno español al formalizar una nueva agenda para la ciencia y desarrollo tecnológico con la creación de una agencia que otorgará fondos para la investigación por 2 billones de euros y un incremento de 25% anual hasta llegar al doble del actual presupuesto en ciencia
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y desarrollo en cuatro años? La agencia funcionará con base en la calidad de los proyectos, revisión por pares, flexibilidad y transparencia.54 ¿Qué debemos opinar cuando hoy por falta de recursos —que no de talento— de cada seis proyectos que solicitaron financiamiento por parte del CONACYT, sólo uno lo obtuvo en el área de salud? El asunto no es que CONACYT sea insensible a la necesidad; no lo es, simplemente no se le otorgaron recursos económicos lo cual revela una visión indiferente de quienes asignan los presupuestos. II. EDUCACIÓN MÉDICA A finales del siglo XIX, Norteamérica contaba con sólo cuatro pequeñas escuelas médicas, que proveían de médicos a una población cada vez más numerosa; esta situación hacía apremiante la necesidad de nuevos médicos que adquiriesen su formación mediante un adecuado aprendizaje. En 1807, un pequeño grupo de médicos de Baltimore organizó la Escuela Médica de la Universidad de Maryland, y en los años sucesivos fueron muchos los que, imitando el ejemplo, abrieron otras escuelas médicas. Tres o cuatro médicos podían solicitar un estatuto, alquilar o comprar un edifico y utilizar campañas publicitarias para reclutar estudiantes. Muchos propietarios de escuelas concedieron títulos tras un curso académico, aunque normalmente exigían al estudiante uno o dos años de aprendizaje previo a la admisión. Como las escuelas dependían de las tasas que abonaban los estudiantes, se admitían todas las solicitudes de ingreso y eran muy pocos los que suspendían. En 1904, la American Medical Association creó un comité permanente de educación que, dos años más tarde, se convertiría en el Consejo de Educación Médica de la American Medical Association. Este consejo empezó por la licenciatura, pero al identificarse estrechamente con la medicina, sus miembros reco54
Science, núm. 304, 9 de abril de 2004.
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nocieron la necesidad de una evaluación más objetiva. Se encomendó a la Fundación Carnegie para el Progreso de la Educación que realizara un estudio al respecto. La Fundación designó a Abraham Flexner, quien, tras dos años de visitas de inspección a distintas escuelas de medicina de los Estados Unidos y Canadá, elaboró un informe que marcó el comienzo de un movimiento de reforma radical en la enseñanza médica. Al mismo tiempo, el Consejo de Educación había empezado a clasificar las escuelas en A, B y C, división que debería ejercer un papel importante en la normalización de la enseñanza médica.55 III. QUÉ HA PASADO EN MÉXICO El balance en la formación de recursos humanos con arreglo a las necesidades expresas del país es una aspiración que demanda políticas sociales y educativas que permitan superar añejos problemas y dar cauce a las expectativas de sus ciudadanos por contar con servicios de alta calidad, así como ser fuente de satisfactores, que con apoyo en criterios de equidad y justicia, las solventen para toda su población. En México se presenta un ingente problema de desequilibrio en los recursos humanos, particularmente de médicos, generado por el exceso de escuelas y facultades de medicina, de las que hay 82, cifra que casi duplica a las existentes en 1994, además de aquellas que se abrirán. Esta situación no se ha podido evitar, ya que los planteles obtienen su legalización por medio de uno de los siguientes mecanismos: 1) El reconocimiento oficial de la Secretaría de Educación Pública, 2) La autorización de los gobiernos de los estados o 3) La incorporación a alguna universidad autónoma. Adicionalmente, con la apertura del Tratado de Libre Comercio existe la posibilidad de abrir planteles con matriz en el extranjero. Cabe mencionar que, a juzgar por los resul55
Lyons, Albert S., “Métodos y tratamiento”, Historia de la medicina, Barcelona, Ediciones Doyma, 1980, p. 537.
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tados, algunas de esas escuelas lejos de cumplir una función social, se convierten en negocios donde importa más el beneficio económico que el de la sociedad y el de los alumnos mismos. Un componente de la mayor trascendencia para el balance de recursos humanos, al que no se ha dado la debida atención, no obstante su importancia, es el mercado nacional de trabajo para los médicos. Mercado cuyos principales determinantes devienen del papel social del Estado, de su organización y del tipo de economía dominante que, por otra parte, confronta la paradoja de un exceso de médicos en las principales urbes y la falta de médicos en zonas suburbanas y rurales. En este año 2004 se presenta en toda su magnitud el problema de un mayor desequilibrio en la formación y ocupación de médicos, dificultad que se venía gestando desde la segunda mitad de la década de los noventa con el incremento exacerbado de la matrícula, dando cabida en la carrera de medicina a un exceso de jóvenes que, ilusionados por ser médicos, presionaron a los gobiernos para ser admitidos, sin importar sus aptitudes, ni la capacidad real de escuelas y facultades, como tampoco de las instituciones de salud para ofrecerles una preparación clínica de alta calidad; desentendiéndose también de la situación real del mercado médico, y siempre con la aparente esperanza de incorporarse al Sistema Nacional de Salud. El problema consiste en que las instituciones oficiales y paraestatales de salud han alcanzado sus límites de crecimiento, coexistiendo con la sobreoferta de médicos egresados de la licenciatura, cuando, por razones de organización y funcionamiento institucional, se requiere primordialmente de médicos especialistas para su operación. Los médicos que sólo alcanzaron la licenciatura se ven relegados en la escala de apreciación social y precisados a dedicarse a otras ocupaciones, para las que no fueron preparados, convirtiéndose así en desempleados o subempleados frustrados y resentidos con la sociedad y sus instituciones. Este grupo crece cada año, convirtiéndose en vivos reproches que aumentan las tensiones sociales.
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Para ilustrar lo anterior, baste mencionar que se estima la capacidad de absorción de médicos especialistas en las instituciones de salud de aproximadamente 5% de la oferta, para cubrir así el escaso crecimiento de servicios y el recambio de médicos por jubilación o fallecimiento, y el 95% restante carece de posibilidad de contratación en alguna institución, aunque tiene el recurso de dedicarse a la práctica liberal de la profesión, ya de por sí saturada, en un mundo cada vez más competido y donde sólo los mejor preparados tienen éxito. Veamos algunas cifras para darle dimensión al problema: en 2002 se inscribieron al Examen Nacional de Selección de Médicos Residentes para cursar una especialidad 18,714 aspirantes provenientes de 62 escuelas y facultades, de los que aproximadamente la mitad se titularon en el año precedente, y los demás eran aspirantes no seleccionados en concursos previos. A esta demanda sólo se ofrecieron 3,378 plazas (19% menos que el año anterior), para las que se admitieron a 18% de los aspirantes, quedando fuera 15,336 médicos. Cuando las 20 escuelas faltantes egresen su primera generación, la cifra de aspirantes se estima que podría incrementarse en más de 1,000 personas. El problema de desequilibrio en comento, por su naturaleza social es multifactorial y tiene una fuerte inercia por el aumento progresivo del egreso de médicos y la acumulación de aspirantes no seleccionados previamente. La magnitud del desequilibrio tiende a agravarse cada vez más, ya que se estima un incremento de cuando menos 10% de los aspirantes a una residencia cada año. Es por ello necesario tomar acciones integrales tendientes a solucionar el problema en el corto, mediano y largo plazo, recurriendo a la acción conjunta de los sectores educativos y de salud, por lo cual es pertinente revisar someramente las variables más importantes que intervienen en el problema, como son las de orden político, social, económico y educativo. Variables que se interrelacionan y adquieren su jerarquía e importancia según el enfoque e interés de quien las visualice, a saber:
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1. Variables políticas El Estado, tutela el bien más preciado, la salud, dirige sus esfuerzos a dar cumplimiento al derecho a la protección de la salud mediante la democratización y extensión de los servicios médicos para lograr completa accesibilidad y cobertura, pugnando por elevar la calidad de los servicios y el buen trato; asimismo se busca evitar los gastos catastróficos que tanto dañan la economía de las familias. Ciertamente se hacen esfuerzos enormes para lograr el abastecimiento oportuno de insumos y medicamentos, dotando además del necesario equipamiento a las unidades médicas, a la vez que se continúa la reforma organizacional y administrativa de los servicios de salud, los que se encuentran descentralizados operativamente en las entidades federativas y tienen sus propios presupuestos y programas, acordes con la normatividad central y los programas de salud nacionales. 2. Variables económicas No obstante la prioridad gubernamental del gasto en salud, los presupuestos son insuficientes para cumplir con eficiencia y calidad la obligación constitucional del derecho a la protección de la salud, y se da el caso de que existen instalaciones hospitalarias que no se ponen en marcha por falta de recursos para contratación de personal. Adicionalmente, la remuneración al personal de salud, específicamente de los médicos, no es satisfactoria en lo absoluto. La insuficiencia de recursos afecta también al equipamiento y abasto de las unidades médicas, por lo que el personal se ve reducido en su desempeño profesional. 3. Variables educativas Vale mencionar que el compromiso del Estado de favorecer el acceso a la educación superior compite con el análogo de brindar
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servicios de salud de creciente calidad, lo que no puede lograrse con la actual saturación de campos clínicos para la enseñanza y el aprendizaje de los futuros médicos, al igual que la falta de profesorado debidamente preparado y dispuesto a la actividad docente, como lo ilustran los indicadores siguientes: 1.7 alumnos en adiestramiento clínico por cama censable, cuando la situación ideal debiera ser de un alumno por cada cinco camas, como se aprecia el indicador está invertido y refleja la existencia de casi dos veces más alumnos de lo debido, por lo que el aprendizaje clínico, en consecuencia, es muy limitado. Las alternativas de solución son varias; tienen en común el rompimiento de inercias sociales y la toma de conciencia de grupos y de personas, lo cual es necesario para buscar el equilibrio entre las necesidades del Sistema Nacional de Salud y la formación de estos profesionistas, al tiempo que sus implicaciones sean las menores posibles y puedan asimilarse con la mínima resistencia social, para que la enseñanza y aprendizaje médico sea de mejor calidad. A. Regularización de la matrícula de ingreso Regularizar la matrícula en las escuelas y facultades de medicina, mediante la concentración de numerus clausus entre las autoridades educativas y de salud en cada entidad federativa. Para definir tales números, como son: a) Que la escuela o facultad esté certificada. b) Que los alumnos sean admitidos por medio de un proceso justo de selección. c) Que correspondan a la capacidad real de los planteles educativos para la admisión de alumnos en ciclos básicos. d) La relación de un profesor de tiempo completo por cada 25 alumnos en cursos de ciencias básicas. e) La existencia de laboratorios con el equipamiento y lugares suficientes para que cada alumno pueda realizar sus prácticas.
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f) La capacidad real de recepción de alumnos en las instituciones de salud para la enseñanza clínica, a cargo de un titular certificado responsable, tomando en consideración la relación de un alumno por cada cinco camas censables por asignatura. g) La presencia de un tutor clínico reconocido para cada cinco alumnos. h) La disponibilidad de una bibliohemeroteca suficientemente dotada. i) La existencia de un laboratorio de cómputo debidamente equipado. B. Fortalecimiento de la enseñanza médica de calidad El gobierno mexicano ha puesto en marcha un Programa de Calidad de la Educación Superior apoyado en el Consejo para la Acreditación de la Educación Superior, que reconoce a los organismos que a su vez certifican los programas académicos en México, siendo el Consejo Mexicano para la Acreditación de la Educación Médica (COMAEM) quien asume, a partir de 2002, la acreditación correspondiente, atendiendo al cumplimiento de un mínimo de estándares que deben satisfacer los programas, valorando éstos en un proceso que comprende el autodiagnóstico y la verificación in situ. Es oportuno recordar la labor visionaria de la Asociación Nacional de Facultades de Medicina de México que, hace 12 años, dio inicio a un programa de Calidad de la Educación Médica y a la evaluación de los programas académicos de los planteles afiliados. El día de hoy se encuentran 36 programas acreditados por el COMAEM; 9 no acreditadas o aún pendientes de dictamen; 14 en proceso de autoevaluación para ser visitadas; y 15 no han solicitado su acreditación. Esta notable labor que es un logro en el marco del TLC mereció el reconocimiento de comparabilidad del Departamento de Educación de los Estados Unidos de América con el Comité Nacional de Educación y Acreditación Médica del Extranjero. Dictamen del 23
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de abril de este año que elimina una de las asimetrías entre nuestros países. En estas circunstancias se torna preciso revisar y suspender los convenios que se hubieran firmado entre las instituciones de salud y las educativas, también por el lapso de dos años. Durante ese tiempo las escuelas tendrían la oportunidad de corregir sus deficiencias y resolver los requerimientos académicos que se les plantearan. En dicho periodo se tendría la posibilidad de efectuar reacomodos institucionales para acercarse al equilibrio buscado. Entraña también, la cobertura de plazas para efectuar las funciones de los internos de pregrado en los hospitales y de los pasantes en servicio social en las unidades médicas de campo, así como de residentes de primero y segundo año de especialización. Se trata de una solución radical y por tanto se presentarían resistencias y costos políticos, sociales y económicos; empero, sus soluciones son de fondo y plantean la exigencia de calidad para que las escuelas reanuden con normalidad sus actividades. C. Reorganización del sistema de atención médica En una acción conjunta y complementaria de los sectores de salud y educativos, de manera que efectivamente los médicos cirujanos, al término de su carrera, se incorporaran al primer nivel de atención, previa certificación, para prestar sus servicios profesionales, en los sistemas estatales de salud. Igualmente la suspensión temporal del ingreso a ciertas escuelas de medicina les daría oportunidad de mejorar sus niveles de calidad, y al sistema la posibilidad de ubicar médicos en los sitios que tradicionalmente carecen de ellos. Empero, se haría necesario dotarlos de la tecnología y los insumos indispensables para cumplir debidamente su función, lo cual requeriría una considerable inversión que en el marco del Seguro Popular contribuiría a una transformación del sistema de salud, redituable en términos políticos, sociales y económicos.
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IV. PROGRAMA NACIONAL DE SALUD Por último he de mencionar algunos aspectos referentes al Programa Nacional de Salud 2001-2006. Se basa en una actitud analítica, necesaria para reconocer áreas de oportunidad. La participación multisectorial y multidisciplinaria para su planeación, diagnóstico, visión, estrategias y acciones, permitió establecer el concepto de protección de la salud como derecho, y no como una mercancía, caridad o privilegio. Así reconoció el rezago, tanto en la oferta de servicios de salud como en la atención de riesgos emergentes, en la reactivación de enfermedades que se consideraban controladas y en el aumento de las ya prevalentes, matizado todo esto por agravantes especialmente para grupos vulnerables como menores de edad, ancianos o discapacitados. Al destacar la importancia de la salud en el contexto de las oportunidades, el Programa Nacional de Salud 2001-2006 legitimó el reclamo de ofrecer servicios seguros y confiables que lleguen a todos, de respetar los derechos humanos, la protección financiera y sensibilidad ante los problemas socioeconómicos y culturales como indicadores para establecer las políticas de salud. Reconocer que la prosperidad, el bienestar social y la estabilidad política de un país no dependen sólo de planteamientos, sino también de voluntades, pero sobre todo de actitudes individuales y colectivas, permite entender a la enfermedad como un fenómeno primordialmente involuntario, inadmisible y a veces catastrófico. El elevado costo de la atención médica y los medicamentos, la pobreza, la marginación y la falta de educación ha obligado a proponer al menos una alternativa objetiva y práctica como lo es el Seguro Popular de Salud, el cual ha brindado protección financiera a muchas familias que han sufrido la enfermedad en sus diferentes facetas. Hay múltiples formas de abordar problemas para resolverlos, pero las estrategias varían de acuerdo con la manera de perci-
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birlos, de definirlos, de trabajar en grupo y sobre todo de evaluarlos, así que irremediablemente habrá subjetividad en los juicios de valor para los fenómenos sociales. Mejorar las condiciones de salud de los mexicanos, abatir las desigualdades en este aspecto, garantizar un trato adecuado en los servicios públicos y privados, asegurar la justicia en su financiamiento, fortalecer el sistema, en particular sus instituciones públicas; éstas son necesidades que conllevan intenciones que se enfrentan irremediablemente a los intereses de poder. El Programa Nacional de Salud en curso se inscribe en el más amplio humanismo médico, esto es, en la forma más viva y concreta y de actividad eficaz que plantea el mejor conocimiento del hombre y de sus necesidades, lo considera como un ser físico, social o psíquico o, si se prefiere, considera al hombre en su cuerpo, en su espíritu y en su grupo, lo entiende en forma holística. Es precisamente en el foro de la Academia Nacional de Medicina, espacio científico en donde más allá de las actividades propias del claustro, el Programa Nacional de Salud debe ser dado a conocer y a la vez enriquecido por el debate y por su función en la sociedad. Si bien ha sido de gran importancia el vínculo con la Secretaría de Salud, mismo que se expresa en las sesiones de inicio del año académico o el último miércoles de noviembre; qué importante sería conformar la Agenda de Salud Nacional, analizarla y emitir lo que el presidente Madero, en 1912, señaló “es ventajoso para el gobierno contar con un cuerpo docto” a quien consultar en asuntos científicos de su competencia en este caso, el cuerpo científico que representa la excelencia en el campo de la medicina. La Academia Nacional de Medicina, a lo largo de su prolongada vida, ha sido fiel a su misión con México, innumerables grupos de trabajo, comités ad hoc y estudios técnicos han aportado grandes beneficios a la salud de la sociedad mexicana. Ahora hay nuevas vertientes que contemplar.
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Señores académicos de nuevo ingreso, sus valiosos méritos los han traído al seno de la Academia Nacional de Medicina, la Tercera Academia; su ingreso constituye un honor, pero también un compromiso. Nuestra corporación espera que sus contribuciones enriquezcan aún más a la medicina mexicana.