autizmus spektrum zavarok

AZ AUTIZMUS SPEKTRUM ZAVAROK SZEMLÉLETŰ MEGKÖZELÍTÉSE

GARY B. MESIBOV VICTORIA SHEA ERIC SCHOPLER

Készült a NEMZETI KULTURÁLIS ALAP és a SZOCIÁLIS és MUNKAÜGYI MINISZTÉRIUM támogatásával

nka §

Nemzeti Kulturális Alap

Translation from the English language original: The TEACCH Approach to Autism Spectrum Disorders G.B. Mesibov, V. Shea, E. Schopler © Springer, 2004. The Netherlands being part o f Springer Science + Business Media.

© Autizmus Alapítvány, 2008

Fordította: Halmi Zsófia Lektorálta: Szaffner Éva, Balázs Anna Budapest, 2008 Kiadja az Autizmus Alapítvány Kapocs Könyvkiadója Felelős kiadó: dr. BalázsAnna Borító, tipográfia: indigofine A kiadásban közreműködött: az AURA Kiadó

All rights reserved. No part o f this publication may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form, or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording or otherwise, without the prior, written permission o f the publisher. Minden jog fenntartva. Semmilyen formában nem sokszorosítható a kiadó előzetes, írásbeli engedélye nélkül.

ISBN 978-963-7723-35-3

Előszó A TEACCH az autizmussal élő, és hasonló kommunikációs problémákkal küzdő gyermekek kezelésére és oktatására kialakított program, amely 30 éve támogatja az autizmus spektrum zavarban (ÁSD) szenvedő embereket és családjaikat Észak-Karolina államban. A TEACCH program az északkarolinai állampolgárok ellátásán kívül az ország többi részében, sőt az egész világon a szolgáltatások modelljévé vált. A TEACCH egy olyan (az „autizmus kultúrájának” elnevezett) fogalmi modellt fejlesztett ki az autizmus spekt­ rum zavarokkal kapcsolatban, amely elősegítette, hogy a szülők és a szak­ emberek jobban megértsék az autizmust. Ez a megértési folyamat egy sor olyan (Strukturált Tanításnak nevezett) intervenciós stratégiához vezetett, amelyek az egész világon biztosítják az osztálytermek, az otthonok, és a kö­ zösség alapú szolgáltatások megszervezésének alapját. Ennek a könyvnek a célja a TEACCH-program sokoldalú leírása, a fogal­ mi modellt tükröző magyarázata, annak a szemléletnek az alapján, hogy az autizmus neuropszichológiai rendellenesség, és hogy az intervenciós straté­ giáknak szoros összefüggésben kell lenniük az autizmus neuropszichológiájával kapcsolatos gyakorlati tapasztalatokkal. A TEACCH-program egyik megalapítója, Eric Schopler írta az első fejeze­ tet, amely a TEACCH program eddigi történetét követi nyomon. A TEACCH jelenlegi igazgatója, Gary Mesibov által írt második fejezet a szervezetben dolgozók által vallott alapértékeket ismerteti. A harmadik és a negyedik fe­ jezet bemutatja a TEACCH által alkotott, az „autizmus kultúrájának” elne­ vezett koncepciót, és leírja a „Strukturált Tanítás” megközelítést, az ötödik fejezet pedig megmagyarázza a TEACCH megközelítés és a többi elméleti modell közötti kapcsolatot. A hatodik és hetedik fejezet a tapasztalatokon alapuló irodalmat foglalja össze, és leírja a TEACCH által kifejlesztett straté­ giákat azon kommunikációs és szociális készségek tanítására, amelyekre az autizmussal élő embereknek szükségük van a társadalmunkban való elboldoguláshoz. Elif Merkler és Matt Mosconi nagymértékben hozzájárultak a szociális készségekről szóló fejezethez. A nyolcadik és kilencedik fejezet az autizmussal élők szüleivel foglalkozó szakirodalomról szól, és áttekinti a TEACCH szülőkkel végzett sokoldalú munkáját, beleértve azokat a módszereket, amelyek segítségével a TEACCH - szakemberek kommunikálnak a szülőkkel gyermekük autizmusáról és an­ nak következményeiről. A tizedik és tizenegyedik fejezetben megvitatjuk a TEACCH alapelveinek alkalmazását, speciálisan az autizmussal élő óvodás gyermekek és a felnőttek populációi szempontjából. Christie Tanner és Sloane Burgess vállalta magára az óvodásokról szóló fejezet megírását, a fel­ nőttekről szóló fejezetet pedig Mary Beth Van Bourgondien és Mike

Chapman készítette. Végül a Lynn Adams által írt tizenkettedik fejezet a TEACCH módszer oktatására kialakított szakemberképzés problémáját ve­ szi célba. A különböző fejezetek megszerkesztésének és megírásának felelősségét magukra vállaló szerzők azok, akiknek neve a könyv borítóján látható, a va­ lóságban azonban ez a könyv sokkal több ember hosszú évek során végzett munkájának eredményeként jött létre. Ők túl sokan vannak ahhoz, hogy egyenként köszönetünket nyilvánítsuk nekik, ám az ő kemény munkájuk­ nak, támogatásuknak és elkötelezettségüknek köszönhetően vált a TEACCHprogram azzá, ami. Türelmükért és ennek a projectnek a támogatásáért rendkívüli köszönetünket nyilvánítjuk kiadóinknak, a Kluwer Academic/ Plenum kiadóknak, különösen szerkesztőnknek, Mariclaire Clouiter-nek. Csodás titkári személyzetünk, Joan Berry és Jill Cagle részvételével, a tőlük megszokott hatékony és nagylelkű módon végezte el a gépelést, és minden adminisztratív támogatást megadott. Ehhez a könyvhöz a legfőbb ihletet természetesen maguk az autizmus spektrum zavarral élő emberek és vállal­ kozó szellemű családjaik adták, akik minden nap tanítanak nekünk valamit az autizmusról és arról, hogyan szállhatunk szembe nagyon bátran és kitar­ tóan ezzel a hatalmas kihívással. Ők tesznek naggyá mindnyájunkat, akik abban a kiváltságban részesülhetünk, hogy ismerhetjük őket, és velük dol­ gozhatunk.

Tartalom E lőszó...................................................................................................

5

A TEACCH-program eredete és tö rtén ete......................................

9

A TEACCH-program eszmei é rté k e i................................................

23

Az autizmus kultúrája ..... ...............................................................

29

Strukturált T anítás............................................................................

45

A Strukturált Tanítás elméleti k on textu sa.....................................

65

Kom m unikáció...................................................................................

71

Szociális készségek ............................................................................ 111 Szülők .................................................................................................. 127 Diagnosztikus információk szülők számára.................................. 155 Óvodai problém ák..............................................................................169 Szolgáltatások felnőtteknek............................................................. 185 Képzéssel kapcsolatos problém ák....................................................225 Tárgym utató....................................................................................... 241

ELSŐ FEJEZET

A TEACCH-program eredete és története Be v e z e t é s Napjainkra a TEACCH-program több ezer, autizmus spektrum zavarral és az ehhez kapcsolódó problémákkal, kihívásokkal küzdő személynek és család­ jaiknak segített. A TEACCH-program ma már sokszáz tudományosan sokol­ dalúan képzett emberből áll. A program célja, prioritásai, a szolgáltatások és a gyakorlati alkalmazás sok tanszék, és az ott dolgozó személyzet átgondolt, elhivatott munkájának eredményeként jött létre. Ennek a fejezetnek az a célja, hogy nyomon kövesse a program fejlesztésének, és történetének ala­ kulását motiváló tényezőket. Az én (Eric Schopler) autizmus iránti érdeklődésem először akkor támadt, amikor a Chicagói Egyetemen egy továbbképző kurzust végeztem, és Bruno Bettelheim pszichológiaprofesszor elmondta, milyen izgalmas dolgozni az egyetemen működő, súlyos érzelmi zavarokkal küzdő gyermekek számára létrehozott Orthogenikus Iskolában, amelynek igazgatója lett. Azt mondta, megoldja az autizmus nevű „mentális megbetegedés” rejtélyét azáltal, hogy az ebben érintett gyermekeket elválasztotta a szüleiktől, és a lehető leghoszszabb időn keresztül bentlakásos iskolájában tartotta őket. Az iskolában dol­ gozó gyermekfelügyelőknek azt tanította, hogy a gyermekek autisztikus vo­ násait az érzelmileg hideg szülők tudatalatti kegyetlen és elutasító érzései okozták. Azt mondta, hogy ezek a szülők olyanok, mint a koncentrációs tá­ borok őrei, a gyermekek pedig áldozatok, ugyanúgy, mint ahogyan ő maga is egy koncentrációs tábor áldozata volt a náci Németországban. Egyetemi szakképzésem évei során abban a szerencsében részesültem, hogy egy olyan járóbeteg-klinikán dolgozhattam, ahol ASD-vel élő, vagy ahogy abban az időben néha nevezték - elsődleges gyermekkori zavarokban szenvedő gyermekek családjainak nyújtottunk szolgáltatásokat. Pszichotikusnak, szimbiotikus pszichózisban szenvedőnek, atipikusnak, skizofrénnek is nevezték őket, és egyéb címkéket is aggattak rájuk, mivel a szakemberek nem tudtak megegyezésre jutni abban, hogy milyen elnevezésekkel különböz­ tessék meg az ilyen gyermekeket. Ott végzett munkám alapján kezdtem azt hinni, hogy Bettelheim autizmusról vallott szélsőséges nézetei tévesek, és va­ lószínűleg negatív hatással lesznek a gyermekekre, a családjukra, és mindenki másra, aki az ő befolyása alá kerül. Bettelheim valójában „negatív szerepmo-

delié” vált számomra (Schopler, 1993 ), miatta ismertem fel, hogy az autizmusról alkotott félrevezető pszichoanalitikus elméletek uralkodását olyan empirikus kutatásoknak kell felváltaniuk, amelyek nélkülözhetetlenek egy használható szolgáltató program kifejlesztéséhez. Úgy tűnik, hogy a következő vizsgála­ tok, amelyek legnagyobb részét a TEACCH-program kifejlesztése során végez­ tük, kulcsfontosságúak voltak a program priortásainak kialakításához.

A TEACCH KIFEJLESZTÉSE SZEMPONTJÁBÓL KULCSFONTOSSÁGÚ VIZSGÁLATOK Első, a TEACCH kifejlesztése szempontjából kulcsfontosságú vizsgálatom a doktori disszertációm (Schopler, 1966) volt, amellyel azt akartam megmutat­ ni, hogy az autizmust nem a gyermeknevelés során tudat alatt elkövetett szülői hibák okozzák, hanem, éppen ellenkezőleg, az autizmus és a hozzá kapcsolódó fejlődési rendellenességek a világ megtapasztalásának elsődlege­ sen károsodott módját és a tapasztalatok megértését jelentik. Ez magában foglalja a károsodott és a szokásostól eltérő szenzoros folyamatokat, a szo­ katlan gondolkodási és megértési módokat, a korlátozott szociális interakci­ ókat, a károsodott kommunikációs képességet és a korlátozott érdeklődést. Kutatásom első lépése volt a legnehezebb: azt kellett bemutatni, hogy az autizmus elsősorban nem érzelmi rendellenesség, hanem a szaglást, az ízle­ lést, a hallást, a látást és a fájdalomérzékelést érintő szenzoros információk továbbításának rendellenessége (Schopler, 1965). Az egyetemi szakképzés meg­ kezdése előtt megfigyeltem, hogy az ASD-vel élő gyermekek nagy része hajla­ mos volt megszagolni és megérinteni a dolgokat, a hallott vagy látott informá­ ciókra azonban nem figyeltek oda. A disszertációmhoz kapcsolódó vizsgálat­ ban három csoportot hasonlítottunk össze: tipikusan fejlődő, értelmi sérülés­ sel élő, valamint ASD-vel élő gyermekeket. Az akartam vizsgálni, hogy az explorádó vizuális vagy taktilis formáit részesítik-e előnybe. Négy tárgyat ad­ tunk a gyermekeknek, amelyeket akár vizuális, akár taktilis tulajdonságaik alapján össze kellett hasonlítaniuk. A tárgyak között a következők szerepeltek: kitömött állatok képei, ugyanazoknak az állatoknak megérinthető változatai, különféle anyagú, de azonos színű építőkockák, és sokféle színű, de anyaguk­ ban azonos építőkockák, valamint színük és formájuk szerint összeillesztendő puzzledarabok, és olyanok, amelyeket csupán az alakjuk szerint kell összeil­ leszteni. Mindegyik csoportot összehasonlítottuk az egyes szituációk során szemlélődéssel, felfedezéssel eltöltött idő szerint. Azt találtam, hogy a tipiku­ san fejlődő gyermekek csoportjában a kisebb gyermekek a többi gyermeknél több időt fordítottak a taktilis, és kevesebbet a vizuális folyamatokra. A feladat egészét tekintve, az értelmi sérüléssel élő gyermekek nem különböztek a tipi­ kusan fejlődő gyerekektől a vizuális folyamatokra fordított idő mennyiségét illetően. Az ASD-vel élő csoport azonban bármelyik másik csoporttal összevet­ ve kevesebb időt töltött a vizuális folyamatokkal, mint a taktilisakkal.

Egy kicsivel később doktori tanulmányomat utánkövettük a Gyermekkori Autizmus Értékelő Skála (CARS; Childhood Autism Rating Scale, Schopler, Reichler, Devillis és Daly, 1980; Schopler, Reichler és Renner; 1988) pontszámai­ nak faktoranalízisével (Reichler és Schopler, 1971) azért, hogy lássuk, vajon a gyermekek érzékelésének különös vonásai összefüggenek-e az emberi és szociális kapcsolataikban rejlő problémákkal - azokkal a problémákkal, ame­ lyeket ma az autizmus központi jellegzetességének tartanak. Az elemzés há­ rom tényezőt tárt fel, köztük az emberi kapcsolatok és a szociális érzékelő funkciók mértékét. Egy további regressziós elemzés kimutatta, hogy az em­ beri viszonylatokkal kapcsolatos eltérések nagy része megmagyarázható volt a perceptuális pontszámok eltérései alapján. Ez az elemzés alátámasztotta a következő informális megfigyeléseinket: 1. Az ASD-vel járó szociális károsodások nagy része valószínűleg az ér­ zékelés különös sajátosságainak tulajdonítható. 2. A látszólag nem helyénvaló anyai viselkedések nagy része az effajta különös sajátosságokra adott reakció, nem pedig oka azoknak. 3. Oktatás segítségével mindkettő módosítható és javítható. A két formális vizsgálat alapján arra a következtetésre jutottunk, hogy jó nyomon vagyunk, ha azt hisszük, hogy a változást és a javulást leginkább oktatással érhetjük el. Arra is rájöttünk azonban, hogy a'vizuális és a taktilis módszerek hasz­ nálatát összehasonlító formális vizsgálataink a többi érzékelő rendszer használatáról nem mondtak semmit. Doktori kutatásomban csupán össze­ hasonlítottam a látás távoli érzékelő rendszerét a tapintás közeli érzékelő rendszerével, a mindennapi életben azonban természetesen más érzékszer­ vi és kognitív rendszerek is részt vesznek. Egy kutató ezek bármelyikével könnyen eltöltheti egész pályafutását, minket azonban az érdekelt, hogy oktatás révén segítsünk ennek a teljesen félreértett és kevés szolgáltatásban részesülő csoportnak. Számunkra tehát az lett a kérdés, hogy van-e olyan tanulással és gondolkodással kapcsolatos probléma, amely az autizmusra speciálisan jellemző? Informális megfigyelésekre hagyatkozva arra a követ­ keztetésre jutottunk, hogy az autizmus spektrumba tartozó emberek több­ sége vizuális úton sokkal többet tanul, mint hallás alapján. Ettól kezdve ezt a meglátást beépítettük strukturált tanulási módszereinkbe, és ez országo­ kon átívelő kultúrközi visszhangot váltott ki (Schopler és Mesibov, 2000).

O ktatási

g y a k o r l a t á v a l k a p c s o l a t o s v iz s g á l a t o k

1970-ben ahhoz, hogy az autizmusra alkalmazhassuk a speciális tanulási problémákkal kapcsolatban végzett megfigyeléseinket, még fel kellett mér­ nünk és ki kellett dolgoznunk, hogy miként módosíthatnánk az Egyesült Államokban a speciális oktatás terén akkoriban uralkodó gyakorlatot, amely

az autizmust érzelmi megbetegedésnek tekintette, és ezért az ilyen gyerme­ keket érzelmi zavarokban szenvedő gyermekek számára létrehozott osztá­ lyokban tanították. Ez az oktatási gyakorlat azon a freudi elméleten alapult, amely szerint az érzelmi zavarokban szenvedő gyermekek problémájának elsődleges megol­ dása az, hogy kivonjuk őket a túlzott szülői elvárások miatt keletkező érzel­ mi nyomás alól, és maximális szabadságot biztosítunk nekik ahhoz, hogy az oktatásban szerzett tapasztalataikat úgy használják, ahogyan akarják. Ez többnyire igen kaotikus „tanulási” környezetet eredményezett. Elhatároztuk, hogy formális vizsgálat alá fogjuk vetni az effajta elképze­ léseket úgy, hogy egy csoport ASD-vel élő gyermek számára kétszer kéthe­ tes cikluson keresztül felépített, strukturált, illetve nem Strukturált Tanítá­ si órákat fogunk tartani (Schopler; Brehm, Kinsboume és Reichler, 1971). A strukturált foglalkozások során a felnőtt határozta meg a felhasznált anya­ got, az idő hosszúságát, és azt, hogy hogyan használják ezeket. A nem struk­ turált foglalkozások során a gyermek választotta ki az anyagot, az idő hoszszát és azt, hogy hogyan szeretne dolgozni. Két egymástól független sze­ mély értékelte a gyermekek viselkedését a figyelmi idő hosszúsága, a he­ lyénvaló kommunikáció és a viselkedésproblémák szempontjából. Azt talál­ tuk, hogy a gyermekek jobban reagáltak a strukturált, mint a nem struktu­ rált feltételekre, valamint, hogy a gyengébb képességekkel rendelkező gyer­ mekek annál szervezetlenebbé váltak, minél kevésbé strukturálták számuk­ ra a feltételeket. A gyermekek különböző súlyosságú sérülése, és speciális tanulási problé­ máik nyilvánvaló egyedisége miatt arra a következtetésre jutottunk, hogy az autizmus esetében speciális diagnosztikai eszközökre lesz szükség. A CARS-t azért hoztuk létre, hogy a fent említett egymástól eltérő, szubjektív elméle­ tek ezoterikus kritériumai alapján értelmezett sokféle diagnosztikai címke miatt keletkezett zűrzavart megszüntessük, és azért, hogy ezeket felváltsuk a megfigyelhető viselkedések egy általános értékelő skála segítségével törté­ nő diagnosztikus mérésével. Nyilvánvaló volt, hogy a közös sajátosságok diagnosztikai kategóriák szerint csoportosított, pszichometrikusan meg­ bízható és érvényes értékelése nem lesz elegendő egy optimális oktatási program megtervezéséhez. Ráadásul minden egyes gyermek esetében fejlő­ dési felmérésre lesz szükség a struktúra szintjének, és a tanulás különféle funkciói terén tapasztalható egyéni eltéréseknek a meghatározásához. A diagnosztikus csoportosítás a CARS segítségével elvégezhető. Az egyes gyermekek tanulással kapcsolatos egyéni erősségeinek és gyengeségeinek fejlődési szempontú értékelésére hoztuk létre a PEP-et; (Psychoeducational Profile - Pszichoedukációs Profil; Schopler és Reichler; 1979) létrehozásával, annak átdolgozott változatát (PEP-R; Psychoeducational Profile - Revised - Pszichoedukációs Profil - Javított változat; Schopler; Reichler, Bashford, Lansingés Marcus, 1990). Jelenleg a harmadik, átdolgozott verzióját (PEP-3; Schopler; Lansing és Marcus, jelenleg megjelenés alatt) használjuk. A mérés­

nek ezt a fajtáját idősebbekre is kiterjesztettük AAPEP; (Adolescent and Aduit Psychoeducational Profile, Serdülő- és Felnőttkori Pszichoedukációs Profil; Mesibov, Schopler; Schaffer és Landrus, 1988) révén, amelyet most dol­ goztunk át (TTAP; TEACCH Transition Assessement Profile, Átmenet a Fel­ nőttkorba Felmérési Profil; Mesibov, Schopler; Thomas, Chapman és Denzler, jelenleg megjelenés alatt).

Sz ü l ő k k e l

k a p c s o l a t o s v iz s g á l a t o k

Korai kutatásaink egy másik kulcsfontosságú szempontja a szülők megérté­ se volt - az a probléma, amelyet a Chicagói Egyetemen dolgozó Bettelheim annyira hangsúlyozott. Bettelheimnek az anyákkal szemben tanúsított rendkívül ellenséges érzéseiről nemrégiben írt Pollak (1997) tudományos monográfiájában, amelyben beszámolt arról, hogy a Bettelheim-iskola gya­ korlatában és elvi irányvonalaiban hogyan jelentek meg a szülőkkel kapcso­ latos negatív attitűdök. Bettelheim nem engedte, hogy a szülők rendszere­ sen látogassák az iskolában gyermekeiket, és egy nagy mellű nőalakról ké­ szült absztrakt kőszobrot helyezett el az udvaron azért, hogy a gyerekek a kőszobron való játékkal megtanulják, hogy anyjuk szíve olyan hideg, mint a kő. Az anyákhoz való hozzáállása az általa leírt metaforából is kitűnik: „Ha valakit arra kényszerítenek, hogy reggeltől estig fekete tejet igyon, akár a németországi haláltáborokban, akár egy fényűző bölcsőben fekve, de ott olyan tudattalan halálvágyaknak alávetve, amelyek esetleg egy lelkiismere­ tes anyától is származhatnak, - mindkét helyzetben egy élő léleknek a halál a mestere” (Pollak, 1997 , 143. o.). Bettelheimnek az anyákkal szembeni ellenérzése valahogyan úgy jött lét­ re, hogy saját attitűdje a náci koncentrációs táborok őrei iránt áttevődött az iskolájába járó ASD-vel élő gyermekek édesanyjára. A haragnak ezt a fajta átvitelét „bűnbakképzésnek” nevezzük, és azt jelenti, hogy saját frusztráci­ ónk miatt valaki mást okolunk (Allport, 1966). Úgy találtam, hogy a bűnbakképzésnek ez az elmélete alkalmazható a mentális egészségügyi rendszer­ nek az ASD-vel kapcsolatos abban az időben uralkodó hozzáállására (Schopler, 1971).

Allport azt mondta, hogy a bűnbakképzés jelenségének katalizátorai töb­ bek között a frusztráció, a bűntudat, valamint a szorongás. Abban az időben még nem született megegyezés az autizmus természetét, okait, lefolyását vagy optimális kezelését illetően. Ez a zűrzavar a tudás hiányával párosulva frusztráló terhet helyezett a klinikusoknak, és minden olyan embernek a vál­ lára, akinek ilyen gyermekeket kellett kezelnie. A tudás és a hatékonyság hi­ ányának súlyát a kritikusok gyakran bűntudatként vagy szorongásként élték meg. Sokkal könnyebb volt hibáztatni a szülőket, mint elviselni ennek a frusztrációnak és bűntudatnak a terhét. Végül, az ASD-vel élő gyermekekkel szembesülő klinikusoknak még azt a terhet is el kellett viselniük, hogy eset-

leg ingerlékeny, nem kommunikáló gyermekekkel kellett küszködniük, akik úgy tesznek, mintha egyedül lennének. Mivel az ebből származó haragot nem lehetett könnyen kifejezni a gyermekkel szemben, a szülők megint csak megfelelő alanyt jelentettek ehhez. Abban az időben a mentális egészségügyben más olyan tényezők is jelen voltak, amelyek általában bűnbakképzéshez vezetnek. A zűrzavar, amelyben bizonytalan a diagnózis, a rendellenesség oka és a kezelés folyamata, felébreszti az emiatt kisebbségi érzésekkel küzdő klinikusokban önmaguk felnagyításának szükségletét. A szülőkben már meglevő szorongás, bűntu­ dat és kétségbeesés jelei pedig kényelmes eszközt nyújtanak ahhoz, hogy elsősorban őket okolják a gyermek autizmusáért. A konformitásnak is volt szerepe abban, hogy az új csoporttagok, különösen a klinikusok kénytele­ nek voltak osztani az effajta hiedelmeket. Végül, a túlságosan leegyszerűsí­ tő gondolkodást sem hagyhatjuk ki: az autizmus tünetei által felvetett kér­ désekkel való megküzdésnél egyszerűbb volt és kevesebb gondot okozott az olyan sémákban vagy címkékben való gondolkodás, mint amilyen a „fridzsider anya”, a „skizofrenogén (skizofréniát kiváltó) szülők” vagy „túl­ védő anyák” - fogalmak, amelyeket abban az időben használtak a szakirodalomban. A szülők bűnbakká tételével kapcsolatosan arra a következtetésre jutottam, hogy ezen a problémán legjobban empirikus kutatások, oktatás és szakmai képzés révén lehetne enyhíteni. Számos befolyásos, mentális egészséggel foglalkozó kutató tett közzé olyan állításokat, melyek szerint a súlyosan zavart - így többek között az ASD-vel élő - gyermekek szülei olyan gondolkodási zavarokban szenvednek, amelyeket átvisznek a gyermekeikre, akikben aztán kifejlődik az autizmus vagy a gyermekkori skizofrénia. Mivel ez a bűnbakképző folyamat további kiterjesztésének tűnt, fontosnak tartottuk ennek a valószínűtlen okozati magyarázatnak a formális kísérleti kutatásokkal történő vizsgálatát. Az első vizsgálatban (Schopler és Loftin, 1969a) három szülőcsoportot vá­ logattunk össze gyermekeik életkora alapján. Az első csoportba ASD-vel élő, a másodikba értelmi fogyatékos, a harmadikba pedig tipikusan fejlődő gyer­ mekek szülei kerültek. A Goldstein-Scherer Tárgy Szortírozó Tesztet (OST, Object Sorting Test; Lovibond, 1954)) használtuk, amelyben az alanynak szá­ mos tárgyat adnak oda, és arra kérik, hogy válassza ki közülük a bármilyen közös tulajdonsággal rendelkezőket. Lovibond (1954) ezzel a teszttel a gon­ dolkodási funkciók sérülésének olyan kategóriáit állította fel, amelyeknél a sérülés mértéke objektiven mérhető volt. Négy vizsgálatban már kimutat­ ták, hogy a kontrollcsoportokhoz viszonyítva az ASD-vel élő gyermekek szü­ leinél - és az anyáknál nagyobb mértékben, mint az apáknál - több gondol­ kodási funkció sérült volt. Megismételtük ezeket a vizsgálatokat az OST felhasználásával, és szin­ tén azt találtuk, hogy az ASD-vel élő gyermekek szüleinél több sérülés volt kimutatható a gondolkodási funkciók területén, mint a kontrollcsoportnál. Adataink átvizsgálása során azonban észrevettük, hogy a szülők közül so-

kan vettek részt ASD-vel élő gyermekükkel közösen freudi alapú terápiában azért, hogy „megértsék” saját gyermeknevelési „hibáikat”. Azt gondoltuk, hogy talán ezeket a szülőket terápiás célú tett klinikai látogatásaik alkalmá­ val tesztelték. Nagyon is lehetségesnek tűnt, hogy a freudi elméleteken ala­ puló terápia által keltett bűntudatuk és szülői kudarcérzetük olyan szoron­ gást hozott létre bennük, amely a teszteredményeiket is befolyásolta. Elhatároztuk, hogy ennek a lehetőségnek az ellenőrzéséhez három új szülő csoporttal megismételjük a vizsgálatot (Schopler és Loftin, 1969b). Ez alkalommal olyan szülői csoportot válogattunk össze, akiknek ASD-vel élő gyermekük mellett egy tipikusan fejlődő gyermekük is volt. A szülőknek azt mondtuk, hogy egy olyan kutatásban való részvételre kérjük őket, amelynek az a célja, hogy megvizsgálja, hQgyan képesek a problémás gyermekek szülei sikeresen nevelni a többi gyermeket úgy, hogy elboldoguljanak az iskolában, otthon és a barátok között. Egy standard kérdőív alapján kérdeztük ki őket, amelyekben olyan helyzetekről kellett beszámolniuk mindkét gyermekük­ kel kapcsolatban, amelyekben a legbüszkébbek voltak rájuk. Arra kértük őket, mondják el, hogyan érték el ezt az eredményt, és hogy milyen tanácso­ kat tudnának adni a többi szülőnek. Ezután odaadtuk nekik a Tárgy Szortí­ rozó Tesztet, és azt mondtuk, hogy ez nem annyira a helyes és helytelen válaszok ellenőrzésére, hanem inkább a sikeres gyermekneveléshez kapcso­ lódó gondolkodásmódok feltárására szolgál. Ebben a pozitív hangulatú teszthelyzetben az anyák az autizmus cso­ portban ugyanolyan, a gondolkodási rendellenességekkel kapcsolatos pontszámokat értek el, mint a bármely más kontrollcsoporthoz (tipikus gyermekek és mentálisan retardált gyermekek) tartozó szülők. Ez azt mu­ tatta, hogy amikor az ASD-vel élő gyermekek szüleit a fogalmi gondolkodás szempontjából vizsgálták, tipikus gyermekükkel összefüggésben kevesebb károsodást mutattak, mint ASD-vel élő gyermekükkel kapcsolatosan. Azok az eltérések, amelyek az anyák és az apák között a korábbi beszámolókban szerepeltek, szintén eltűntek. Ez a vizsgálat egyértelműen megmutatta, hogy az ASD-vel élő gyermekek szüleinek - különösen az anyának - gon­ dolkodási folyamatai tekintélyszemélyek negatív ítéletének vagy értékelé­ sének hatására károsodottá vagy zavarossá válhatnak. Ez felveti azt a lehe­ tőséget, hogy az abban az időben alkalmazott pszichoterápia a gyermekek, és a szülők fejlődése szempontjából egyaránt káros következményekkel jár­ hatott. A szülők hibáztatása többféleképpen kihatott a gyermekek kezelésére, például a gyermek fejlődési problémáiról szóló szülői beszámolók tekinteté­ ben. Általánosnak számított, hogy a szakemberek nem bíztak ezeknek a be­ számolóknak a pontosságában. Előző vizsgálatunk fényében egy másik vizs­ gálatot {Schopler és Reichler; 1972) terveztünk annak a feltevésnek az ellenőr­ zésére, hogy ha a szülők gondolkodása nem mutatott szokatlan rendellenes­ ségeket, akkor az autizmus spektrumban olyannyira általános fejlődési funk­ ciók eltéréseinek felbecsülésére is képesek. Egy negyvenhét apából és anyából

álló csoportot - amelyben minden tagnak volt ASD-vel élő gyermeke - arra kértünk, hogy becsülje meg gyermeke általános beszéd-, motoros-, szociá­ lis-, valamint az önellátás és értelmi funkciók területén mutatott fejlődési szintjét. Ezeket a becsléseket azután összehasonlítottuk a standard pszicho­ lógiai mérések alapján készült értékelésekkel. Ezek a szülők, mint csoport, a standard tesztelésnek megfelelő irányvo­ nalak mentén értékelték gyermekük fejlődési funkcióit. Az anyák - akik általában az apáknál több időt töltöttek együtt gyermekükkel - általános­ ságban az apáknál jobb becsléseket végeztek. (Az anyák és az apák által készített becslések közötti jelentős eltérések rendszerint azt jelezték, hogy nem jól működik közöttük a kommunikáció, vagy viszály van a házasságuk­ ban, ami miatt esetlegesen külön tanácsadásra szorulnak.) Az anyák, akik­ nek az autizmus spektrum enyhe végén elhelyezkedő gyermekük volt, anyjai egy kicsivel zavarodottabbak voltak, és kevésbé pontos értékeléseket adtak, mint a spektrum mérsékelt vagy súlyos végén levő gyermekek cso­ portjában lévő anyák. Arra a következtetésre jutottunk, hogy amikor (mint egyes vidéki területeken) a pszichológiai tesztelés nem elérhető, a gyerme­ kek fejlődéséről a szülők által adott becslések hasznos útmutatóul szolgál­ hatnának bizonyos célokra a személyre szabott oktatási programok kifej­ lesztésében. Ezt a klinikai szempontból is hasznosnak találtuk, és azóta is alkalmazzuk a TEACCH-értékelések során. A PEP-3-ba is beleszerkesztet­ tük és annak részeként hitelesítettük (Schopler és munkatársai, megjelenés alatt).

A KORAI KUTATÁSOK ÖSSZEGZÉSE Ezeknek a kutatási projekteknek, amelyek mindegyikét komoly, úgyneve­ zett „peer-reviewed* szakmai folyóiratokban tettük közzé, nagy részük volt programunk irányvonalának kialakításában, és azoknak a munkával kapcso­ latos legfőbb alapelveknek a lefektetésében, amelyek ezt a programot több mint három évtizeden át irányították. Az első három projekt a gyermekekre vonatkozott: 1. Az emocionális ok-okozati elméletekről az észlelés és a megismerés megfigyelhető módjaira történő átváltás. 2. Az észlelési módok szociális kapcsolatokra való hatásainak kimutatása.

3. A strukturált oktatás, mint speciális szükséglet demonstrálása. A második három projekt a szülőkre vonatkozott: 1. Kimutatni, hogy a szakemberek freudi feltételezések felhasználásával tévesen bűnbakká tették őket. 2. Demonstrálni, hogy a szülők nem szenvedtek gondolkodási zavarok­ ban, amikor pozitív körülmények között tesztelték őket.

3. Megmutatni, hogy a szülők rendszerint képesek voltak saját gyerme­ kük fejlődési szintjeinek jelentős mértékű klinikai pontossággal tör­ ténő meghatározására. Ezeknek a vizsgálatoknak a program szempontjából a következő impli­ kációi voltak: • Felismertük, hogy a szülők megbízható beszámolókat tudnak adni gyermekük problémáival kapcsolatosan, valamint, hogy a gyermekük történetével kapcsolatos információik jelentősek, és klinikai szem­ pontból hasznosak. • A szülők a szakemberek nélkülözhetetlen munkatársai, és társterape­ utaként működhetnek, és • A szülők lelkesedése és érdeklődése a gyermek javulásának fontos eleme. • A szülők és a szakemberek együttműködése a szolgáltatások fejleszté­ sének fontos elemeit segíti, a program irányításától kezdve az új szol­ gáltatások kifejlesztéséig. • A szülők az érdekképviselet minden területén alapvetően fontosak, beleértve a törvényhozást, a politikai támogatást, valamint az autiz­ mus nagyobb fokú társadalmi megértésének megteremtését.

A TE A C C H -program

k e zd e ti évei

Annak az időszaknak az első hat évében (1966-1972), amelyből aztán a TEACCH-program kibontakozott, a NIMH-től (National Institute of Mentái Health, Nemzeti Mentálhigiénés Intézet) kaptam kutatási támogatást a fent leírt gondolatokból néhány vizsgálatához. Találtam egy fiatal gyermekpszi­ chiátert, az UNC-n (University of North Carolina) rezidensképzésben részt­ vevő Róbert Reichlert, aki érdeklődni kezdett az észlelési folyamatokkal kapcsolatos kutatásaim iránt, és akit meggyőztem, hogy csatlakozzon ered­ ményeim klinikai vonatkozásaival kapcsolatos kutatáshoz. Magunkra vál­ laltunk tehát néhány kísérleti esetet, és belekezdtünk a Gyermekeket Kuta­ tó Projektbe (Child Research Project; Schopler és Reichler, 1971). Ebbe a projektbe az autizmus diagnózisnak megfelelő gyermekeket vet­ tünk be, szüleikkel pedig társterapeutákként bántunk ahelyett, hogy őket okoltuk volna a problémáért. A társterapeuta eljárás kivitelezése érdekében úgy döntöttünk, hogy a gyermekeket és szüleiket interakciók közben fogjuk megfigyelni, ami azt jelentette, hogy a tantermet a megfigyelőhelyiségtől elválasztó tükörablakra volt szükség. A tükörablakos megoldás segítette a terapeuták számára az intervenciós technikák demonstrálását, valamint rákényszerítette őket arra, hogy a nem praktikus tanácsok helyett megfi­ gyelhető kezelési technikákra szorítkozzanak. Társterapeuta modellünk egy generalista intervenciós modellt is alkalmazott, amelyben a terapeuták vál­

togatták a szülői tanácsadó és a gyermekterapeuta szerepét. így megelőzhetővé vált a gyermekkel vagy a szülővel történő túlzott azonosulás. Az egyik dolog, amit megtudtunk, az volt, hogy a gyermekek - bár mind­ annyian autizmus diagnózissal rendelkeztek - valójában meglehetősen el­ tértek egymástól viselkedésükben és kognitív stílusukban, autizmusuk mértékében, tanulási módszereikben, tanulási stílusukban és problémáik­ ban, temperamentumuk, szociális kötődéseik, beszédük stb. tekintetében. Nyilvánvalóvá vált, hogy személyre szabott felmérésekre van szükség. Az is világossá vált, hogy közeli-távoli érzékszerveik használatának tanulmányo­ zásán túlmenően többet kell megtudnunk az egyes gyermekek kognitív és viselkedéses problémáiról, és arról, hogy miként használják az információ feldolgozásában vizuális és auditív érzékszerveiket, mivel a klinikai vizsgá­ latok során az auditív folyamatokkal szemben a vizuális folyamatok iránti preferenciát figyeltünk meg.

A T E A C C H -p r o g r a m

m á s o d ik s z a k a s z a

1972-től 1978-ig, a TEACCH-program második szakaszában arra töreked­ tünk, hogy ismereteinket és kutatási eredményeinket szociális és politikai támogatásra váltsuk. Mivel a NIMH (National Institute of Mentái Health; Nemzeti Mentálhigiénés Intézet) által nyújtott támogatás elfogyott, az ASD-vel kapcsolatos folyamatos oktató- és kutatómunka anyagi támogatása érdekében törvényjavaslatot készítünk elő az állami kormányzat számára. Annak ellenőrzésére, hogy vajon a szülőket társterapeutáknak tekintő el­ képzelésünk iránti lelkesedésünk más állami területekre is átterjeszthető-e, meghívtuk a jogalkotókat, hogy reggelizzenek velünk egy olyan speciális összejövetelen, amelyen megismerhetik családjainkat és az ő nagyon külön­ leges gyermekeiket. Ez végül a programunkat hivatalossá tevő állami tör­ vény elfogadásához vezetett. Eleinte csak három regionális TEACCHközpontból álltunk, a későbbi évek során azonban a központok száma ki­ lencre nőtt, ezen kívül volt még egy bentlakásos farmprogramunk is, a Ka­ rolinái Lakó és Tanuló Központ (lásd a Szolgáltatások felnőtteknek c. fejeze­ tet). Ugyanez a törvény lehetővé tette az ASD-vel élő gyermekek számára, hogy nyilvános általános iskolába járjanak, és ebbe tizenegy osztály fenn­ tartására nyújtott anyagi támogatás is beletartozott. Mára ez a szám majd­ nem 300-ra emelkedett, és ezekben az osztályokban a mi TEACCH-eljárásunk szerint képzett tanárok és asszisztensek dolgoznak. Ezekben az években megkezdtük a szükséges formális értékelő eljárások - a CARS, a PÉP és az AAPEP - kifejlesztését. Annak a jelentőségére is rájöt­ tünk, hogy nagyon fontos, hogy a velünk kapcsolatban álló szülők és a ne­ künk dolgozó személyzet tagjai minél gyorsabban hozzájuthassanak a leg­ újabb és legjobb intervenciós áttörésekről szóló kutatásokhoz. Ennek előse­ gítésére elvállaltam a „Journal of Autism and Childhood Schizofrenia”

(Autizmus és gyermekkori skizofrénia) c. folyóirat szerkesztését. Amikor láttuk, hogy egyre elfogadottabbá válik az a felfogás, hogy az autizmus való­ jában nem mentális megbetegedés, hanem fejlődési rendellenesség, megvál­ toztattuk a folyóirat címét, és a „Journal of Autism and Developmental Disorders” (Autizmus és Fejlődési Rendellenességek) címet adtuk neki (Schopler, Rutter és Chess, 1979). Évenkénti autizmus konferenciákat is tar­ tottunk, ezekből lett később az évenkénti TEACCH-konferencia, valamint megszerkesztettük az aktuális kutatási témákról szóló első gyűjteményün­ ket (a Plenum nyomdánál), amelyből később a tizenháromkötetes „Autism Issues” (Az autizmus kérdései) c. sorozat született. Megkezdtük a PRO-ED által kiadott, később ötkötetesre bővülő értékelő sorozatunk elkészítését is, amely a gyermekek és a felnőttek egyéni mérését és értékelését, a szülőknek és a szakembereknek szóló tanítási stratégiákat, valamint a PEP-ben és az AAPEP-ben használt fejlődési területekhez szorosan kapcsolódó tanítási te­ vékenységeket foglalja magában. Meghatároztuk a preferált viselkedésterá­ piás technikákat, amelyeket ezt követően publikáltunk (Mesibov, Schopler és Hearsey, 1995), valamint a spontán kommunikáció fejlődésének mérését és tanítását szolgáló technikákat is (Watson, Lord, Schaffer és Schopler, 1989). Csatlakoztam a NIMH-hez tartozó legfőbb mentális egészségügyi folyóirat­ ok és a Skizofréniái Közlöny szerkesztőségéhez, dolgoztam a NIMH támo­ gatásokat felülbíráló bizottságaiban, valamint az Amerikai Pszichiátriai Tár­ saság Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyvének ASD-vel foglalkozó alcso­ portjában, aktív részt vállalva az autizmus hivatalos diagnosztikai kritériu­ mainak kialakításában. Ebben az időszakban a TEACCH-programot az Ame­ rikai Pszichiátriai Társaság az autizmus spektrum számára létrehozott élen­ járó intervenciónak tekintette (Campbell, Schopler, Mesibov és Sanchez, 1995).

Egy másik nagy kihívást jelentett számunkra az, hogy más ügynökségek­ kel, szakmai szervezetekkel, valamint a társadalommal aktív és hasznos együttműködést hozzunk létre. Segítettem abban, hogy kezdeti szülőcso­ portunk átalakuljon az első Észak-Karolina Állambeli ASD-vel Élő Embere­ ket Képviselő Csoporttá, valamint részt vettem az első, ma ASA American Society fór Autism Amerikai Autizmus Szövetségnek nevezett nemzeti kép­ viseleti csoport létrehozásában, amelyben én lettem a Szakmai Tanácsadó Bizottság első elnöke. Jelentős együttműködésbe kezdtünk az Észak-Karolinai Közoktatási Mi­ nisztériummal, és rendszeres összeköttetésben álltunk az állami hivatallal, valamint kialakítottunk egy konzultációs rendszert a TEACCH-programhoz tartozó általános iskolai tanárokkal és asszisztensekkel. Évenként intenzív nyári képzést biztosítottunk a tanárok és más, iskolában dolgozó személy­ zet számára, valamint a TEACCH-programhoz tartozó tanároknak és aszszisztenseknek évente téli szakmai továbbképzést tartottunk. A téli szak­ mai továbbképzésekkel kétféle célt szerettünk volna elérni. Az egyik az volt, hogy legyen lehetőségük a programunkban részt vevő legtapasztaltabb és

legtehetségesebb tanároknak és terapeutáknak kiállni a pódiumra, és el­ mondani, hogy gyermekeinknél milyen eljárásokat találtak különösen haté­ konyaknak, hogy ezeket a programunkban részt vevő más személyek is al­ kalmazhassák. A második cél külső előadó meghívása volt, aki olyan eltérő, de a miénkkel rokon intervenciót dolgozott ki, amely esetleg új elemekkel járulhat hozzá az ASD-vel élő gyermekek oktatásához, és a programunkkal is összeegyeztethető. Effajta intervenció volt a viselkedés terápia, a szenzo­ ros integráció, a zeneterápia, a „floortime”, és még sok egyéb - ezek mind­ egyike érdekes, bár nem egyformán kompatibilis a mi TEACCH-féle megkö­ zelítésünkkel. Ebben az időszakban indítottuk el először egyhetes képzési programjain­ kat orvosok, tanárok, szociális munkások, beszédterapeuták és más, érde­ kelt, az ASD-vel is foglalkozó szakember számára. A nemzetközi együttmű­ ködés megkezdéséért is keményen dolgoztunk. Már korábban is sok erőfe­ szítést tettünk az ASD-vel foglalkozó brit kollégákkal - köztük Michael Rutterrel, Loma Winggel, valamint a londoni Maudsley Kórházban dolgozó munkatársaikkal - való produktív együttműködés megalapozásáért (Rutter és Schopler, 1978). Hamarosan kanadai, svájci, görög, holland, belga, francia, olasz, dél-amerikai, svéd, kínai és japán résztvevőkkel létrehoztunk egy olyan nemzetközi hálózatot, amely az autizmus spektrummal kapcsolatban levő, illetve abban érdekelt szülőkből és szakemberekből állt.

A T E A C C H -p r o g r a m

h a r m a d ik s z a k a s z a

A harmadik szakasz körülbelül 1978-tól 1983-ig tartott. Ez alatt az idő alatt a hangsúly a közvetlenül a gyermekektől és családjaiktól történő ismeretszerzésről új irányba tevődött át. A velünk kapcsolatban álló szülőknek már kezdettől fogva elsődleges szerep jutott szolgáltatásaink és az intervencióra irányuló kutatásaink irányvonalának meghatározásában. 1978-ra, amikor az eredeti programunkban résztvevő gyerekek nagy része már idősebb lett, szülői képviseleti csoportunk új feladatot helyezett előtérbe, a serdülőkkel és felnőttekkel való foglalkozást. Addigra a szülők és a szakemberek is rájöt­ tek arra, hogy az ASD-vel élő gyermekek többsége nem fog „meggyógyulni” a serdülőkor eléréséig, a szociális szolgáltatásokat nyújtó rendszer azonban nem volt felkészülve, hogy az ilyen fajta sérüléssel élő felnőttek számára la­ kóhelyet és foglalkoztatási lehetőséget biztosítson. Programunk új célkitű­ zése tehát a serdülők és felnőttek számára nyújtott szolgáltatások létreho­ zása lett. Nagyon szerencsés voltam, hogy sikerült Gary Mesibovot rávennem arra, hogy ennek a projrectnek az élén csatlakozzon programunkhoz. Benne ugyanis a minőség iránti elkötelezettség és együttműködésre való képesség a hatékony szolgáltatások iránti elkötelezettséggel és szociális felelősséggel társul. Gary állt az élére a felnőttekszolgáltatásokat létrehozó programunk­

nak, később pedig a TEACCH igazgatójaként olyan kitűnő szintre fejlesztet­ te nyári képzéseinket, hogy azokat a résztvevők még ma is folyamatosan dicsérik. Társszerkesztőként vele együtt kezdtünk bele abba a tizenöt esz­ tendős projektbe, amelynek során összeállítottunk és megszerkesztettünk egy könyvsorozatot az ASD-vel kapcsolatos legfőbb problémákról azért, hogy személyzetünk, munkatársaink és a szülők lépést tudjanak tartani az autizmus kutatásának legújabb kérdéseivel. Ebben az időszakban az Észak-Karolinai Autizmus Társaság (ASNC; Autism Society of North Carolina) közreműködésünkkel létrehozta a jelen­ leg Camp Royall néven ismert, ASD-vel élő gyermekek számára tervezett első nyári táborok egyikét. Maga az ANSC tovább virágzott, ők hozták létre az egyik legerősebb szülői csoportot, valamint az egész Egyesült Államok­ ban az ASD-vel kapcsolatos könyvek listából rendelhető, postai könyvküldő szolgáltatását nyújtották.

A TE A C C H -program

jelen leg i h elyzete

1984-től napjainkig felnőtteknek szánt programokat fejlesztettünk ki, köz­ tük Szociális készségfejlesztő csoportokat, támogatott foglalkoztatást, téli szakmai továbbképzésünk kibővítését és további képzéseket az összes regi­ onális központban, valamint a világ sok más országában (Schopler és Mesibov, 2000). A program tovább csökkentette az autizmus spektrumhoz tartozók, valamint az egyre gyorsabb technológiai változások és a gazdasági nyomás által formált társadalom fő áramlata közötti elidegenítő távolságot. Azzal kezdtük, hogy a szülők és a szakemberek között a félreértések miatt már fennálló szakadékot együttműködésen alapuló modellel váltottuk fel. Ma a megszokott társadalmi normáktól eltérő személyek adaptációjával kapcso­ latos még nagyobb problémákkal küzdünk, hiszen ezek az emberek megfe­ lelő oktatás, képzés és elfogadás révén értékes és gyakran kreatív tagjaivá válhatnak a szélesebb körű társadalomnak. Ebben a kötetben leírjuk néhány konkrét módját annak, hogy ez megvalósul.

Sz a k i r o d a l o m Allport,G. (1966). ABCs of scapegoatingJ^nti-defamationLegaue. Campbell, M., Schopler, E., Mesibov, G.B., & Sanchez, L.E. (1995), Pervasive developmental disorders. In G.O. Gabbard (Ed.), Treatments ofpsichiatric disorders: The DSM-IV (2nd ed., Vol.l.). Washington DC: American Psychichiatric Press. Lovibond, S.H. (1954). The Object Sorting Test and conceptual thinking in schizophrenia, Ausztrálián Journal ofPsychiatry, 5, 52-70. Mesibov, G.B., Schopler, E., & Hearsey, K. (1994). Structured teaching. In E. Schopler & G.B. Mesibov ( Eds.) Behavioral issues in autism (pp. 195-207). New York Plenum Press. Mesibov, G.B., Schopler, E., Schaffer, B., & Landrus, R. (1988). Adolescent and Aduit Psychoeducational Profile (AAPEP). Austin, TX: Pro-Ed.

Mesibov, G.B., Schopler, E., Thhomas, J., Chapman, M., & Denzler, B. (in press). TEACCH transition assessment profile. Austin, TX: pro Ed. Poliak, R. (1997). The creation of Dr. B: A biography of Bruno Bettelheim. New York: Simon & Shuster. Reichler, R.J. 8c Schopler, E.(1971). Observations on the nature of human relatedness. Jour­ nal o f Autism and Childhood Schizophrenia, 1, 283-296. Rutter, M. & Shopler, E. (Eds.), (1978). Autism: A reappraisal o f concepts and treatment. New York: Plenum. Schopler, E. (1965). Early infantile autism and receptor processes. Archives of General Psychiatry 13, 327-335 Shopler, E. (1966). Visual versus tactual receptor preferece in normal and schizophrenic children Journal o f Abnormal Psychology, 7 1 , 108-114. Schopler, E. (1971). Parents of psychotic children as scapegoats. Journal of Contemporary Psychotheray, 4 , 17-22. Schopler, E. (1971). The anatomy of a negative role model. In G.G. Brannigan & M.R. Merrens (Eds.) The undaunted psychologist: Adventures in research. (pp. 173-186). Philadelphia: Temple University Press. Schopler, E. (1995). Parent survival manual: A Guide to autism crisis resoluton. New York: Plenum Press. Schopler, E. Brehm, S.S., Kinsboume, M., &Reichler, R.J. (1971). Effect of treatment structure on development in autistic children. Archives of General Psychiatry, 24, 415-421. Schopler, E. Lansing, M.D.,8c Marcus, L.M. (in press). Psychoeducational Profile 3rd edition (PEP-3). Austin, TX: Pro-Ed. Schopler, E. 8c Loftin, J. (1969a). Thinking disorders in parents of young psichotic children. Journal o f Abnormal Psychology, 74, 281-287. Schopler, E. & Loftin, J. (1969b). Tought disorders in parents of psychotic children: A function of test anxiety. Archives o f General Psychiatry, 2 0 , 174-181. Schopler, E. 8c Mesibov, G.B., (2000). Cross-cultural priorites in developing autism services. International Journal of Mental Health, 29, 3-21. Schopler, E. Mesibov G.B. 8c Hearsey, K. (1995). Structured teaching int he TEACCH system. In E. Schopler 8c G.B. Mesibov (Eds.), Learning and cognition in autism (243-268). New York: Plenum press. Schopler, E. 8c Reichler, R.J. (1971). Parents as cotherapists int he treatment of psychotic children. Journal o f Autism and Childhood Schizophrenia, 1, 87-102. Schopler, E. 8c Reichler, R.J. (1972). How well do parents understand their own psychotic child? Journal o f Autism and Childhood Schizophrenia, 2, 387-400. Schopler, E. 8c Reichler, R.J. (1979). Individualised assessment and treatment for developmentally disabled childre: Vol.l. Psychoeducational Profile. Baltimore: University Park Press. Schopler, E. Reichler, R.J. Bashford, A., Lansing, M.D.,8cMarcus, L.M. (1990). Psychoeducational Profile Revised (PEP-R). Austin, TX: Pro-ED. Schopler, E., Reichler, R. J., DeVellis, R., 8c Daly, K. (1980). Towward objectiv classification of childhood autism: Childhood Autism Rating Scale (CARS). Journal o f Autism and Developmental Disorders, 10, 91-103.

Schopler, E. Reichler, R.J. 8c Renner, B.R. (1988). The Childhood Autism Rating Scale (CARS). Los Angeles: Western Psychological Services. Schopler, E. Rutter, M., 8c Chess, S. (1979). Editorial: Change of journal scope and title. Jour­ nal of Autism and Developmental Disorders, 9 ,1 -1 0 .

Watson, L., Lord, C., Schaffer, B., 8c Schopler, E. (1989). Teaching spontaneous communikation to autistic and developmentally handicapped children. Austin, TX: Pro-Ed.

MÁSODIK FEJEZET

A TEACCH-program eszmei értékei Há t t é r Több évvel ezelőtt az Észák-Karolinai Chapel Hill Egyetem ünnepélyén dr. Róbert Allén megnyitó beszédében egy olyan, a Stanford Egyetemhez tartozó kereskedelmi iskola által végzett vizsgálatról beszélt, amelynek célja kiválóan működő és képzeletbeli cégek közös vonásainak meghatározása volt. Ennek a vizsgálatnak a szerzői azt feltételezték, hogy a legfontosabb változókat olyan tényezők fogják jelenteni, mint a kivételes vezetői képesség, a stratégiai ter­ vezés, a célkitűzésekkel kapcsolatos kijelentések, a profit határai, vagy ezek valamilyen kombinációja. Ehelyett azt találták, hogy a kiválóként megjelölt cégeknek volt egy közös alap ideológiájuk: a puszta pénzkeresésen túlmenően egy sor eszmei érték és céltudatosság. Sőt: ezeket az értékeket a cég dolgozói jól megértették és világosan megfogalmazták. Az alapértékek bár volt ben­ nük néhány közös tényező - nem minden cégnél voltak azonosak, azonban mindenütt progresszív növekedéshez és kiválósághoz vezettek. Dr. Allén beszédét hallgatva én (Gary Mesibov) kezdtem rájönni, hogy a TEACCH megfelel a dr. Allén által leírt progresszív szervezetek mintájának. Ez az értékelés a programmal kapcsolatos személyes, majdnem három évtize­ des tapasztalataimon, valamint az egész világról érkezett számos látogatótól és más kívülállóktól kapott visszajelzéseken alapult. A „kívülállók” rendsze­ rint a TEACCH szellemiségét és filozófiáját emelik ki, amely szerintük gazda­ gítja és áthatja az általunk kifejlesztett konkrét mérési eszközöket, az autizmus spektrum zavarral (ÁSD) kapcsolatos megfogalmazásainkat, oktatási straté­ giáinkat, valamint a terápiás beavatkozásokat. Alapértékeink lehető legvilágosabb megfogalmazása és legszélesebb körű megértése iránti érdeklődésem kielégítése érdekében nemrégiben szétküldtem egy kérdőívet, amelyben megkérdeztem a programunkban dolgozó személyze­ tet arról, hogy szerintük melyek a mi legfőbb értékeink. Azonnali és lelkes vá­ laszokat kaptam. Az alábbiakban közlöm a TEACCH-program öt alapértéké­ nek általam készített összegzését és fontossági sorrendbe állítását.

A lapértékek 1. Legfontosabb számunkra az autizmus spektrum zavarban szenvedő emberek megértése és tisztelete. Bár ez egy viszonylag egyszerű mondat, több összete­

vője van, és alapvető következményekkel jár. Az országon belül és más or­ szágokban tett útjaim során úgy láttam, hogy valójában ez a mások által kiemelt legfontosabb olyan összetevő, amely következetesen megkülönböz­ tet minket a többi programtól. Amikor az észak-karolinai klinikákon dolgo­ zó terapeutáink csalódottá válnak egy másik szervezettel való együttműkö­ dés kapcsán, akkor rendszerint ugyanerről a problémáról számolnak be: a másik ellátó szervezet személyzete nem érti meg a kliens autizmusát. Az első alapérték egyik aspektusa gyakorlati szempontú koncepciónk arról, hogy mi az, ami az ASD-vel élő emberekben közös, és ami a többi embertől megkülönbözteti őket. Mi ezt az autizmus kultúrájának (a szerkesztő meg­ jegyzése: nem a kultúra eredeti értelmében) nevezzük (1. a 3. fejezetet). Gyak­ ran előfordul, hogy más programok fenntartásokkal viseltetnek az autizmus elemzésével és megértésével kapcsolatban, mivel azt gondolják, hogy vala­ milyen módon lealacsonyítják az ASD-vel élő embereket, ha azt mondják róluk, hogy ők mások, vagy hogy nem olyanok, mint a többiek. Még a TEACCH-et is kritizálták emiatt. A különbségek leírása és megvilágítása azonban nem jelent lekicsinylést. A TEACCH-ben azt mondjuk, hogy az ASD-vel élő emberek mások, és ez így rendben van. Különbözőségük hangsúlyozása azonban semmiképp sem jelenti azt, hogy kevesebb erőfeszítéssel próbálnánk segíteni nekik abban, hogy a lehető legproduktívabbá és legal­ kalmasabbá váljanak. Valójában az autizmus megértése hatékonyságunk alap­ ja. Munkacsoportunk egyik tagja néhány hasznos megállapítást tett ezzel az elgondolással kapcsolatban, és a következőket mondta: „Mi nem az autizmus ellen, hanem az ASD-vel dolgozunk”, és hogy: „Mi úgy próbáljuk megérteni az autizmust, mintha ez az élet szemléletének egy másik módja lenne”, fel­ adatunkat pedig azzal jellemezte, hogy az ASD-vel élő emberek szemével kell látnunk a világot. Ennek az alapértéknek további fontos aspektusa, hogy az autizmust elíté­ lés helyett értékeli, elfogadja, és tiszteletben tartja. A más államokból és or­ szágokból származó, munkánkat csodáló emberek fontos tényezőként gyak­ ran hangsúlyozzák, hogy minket a többi programtól az ASD-vel élő emberek iránti tisztelet különböztet meg. Munkacsoportunk egyik tagja ezt írta: "Na­ gyon fontos, hogy az ASD-vel élő emberek szempontjait érvényesnek ismer­ jük el.” Egy pszichológiai képzés résztvevője pedig ezt: „Elfogadjuk a korláto­ kat és a kegyelem koncepciójára építünk, amely ügyfeleinknek végtelen újra­ kezdési lehetőséget biztosít”. Még egyszer elmondjuk, hogy az autizmus tiszteletben tartása és elfogadása nem térít el bennünket attól, hogy segít­ sünk az ASD-vel élő embereknek minél többet tanulni és minél jobban elbol­ dogulni a mi nem autisztikus, „neurotipikus” kultúránkban. Végül, az ASD-vel élő embereket tényleg kedveljük, mint embereket. Munkacsoportunk egyik tagja, aki egyben egy ASD-vel élő gyermek szülője is, a következőket írta: „A TEACCH-nél dolgozó emberek szeretik és értéke­ lik az ASD-vel élő embereket. Ez valóban egyedivé és hatékonnyá tesz ben­ nünket.” Abból látszik, hogy örömet okoz számunkra az ASD-vel élő embe­

rekkel való együttlét, hogy értékeljük idioszinkráziáikat, és speciális érdek­ lődésüket, élvezzük humorukat, aranyosságukat, boldogságukat, és együtt örülünk velük a közös szociális eseményeken. 2. Elkötelezettek vagyunk a kiváló minőség iránt, és erős munkaerkölccsel rendel­ kezünk. Eredetileg a személyzetünk kiválóság iránti elkötelezettsége vonzott engem a TEACCH-programhoz, amikor Eric Schopler felajánlotta a lehető­ séget, hogy dolgozzam a TEACCH-nél, és ez továbbra is motivál és izgat. Amikor a TEACCH szakemebereivel való találkozókon körülnézek a szobá­ ban, olyan csodálatosan kompetens és motivált emberek csoportját látom magam körül, akik nem akarnak belenyugodni az adott helyzetbe, hanem mindig ösztökélik magukat és másokat, engem biztosan biztatnak, segíte­ nek az általunk végzett dolgok jobbá tételére. Bár néha megőrülünk ettől, nagyon büszke vagyok arra, hogy soha nem ülünk a jelentős teljesítménye­ inkkel megszerzett babérainkon. Számomra a kiválóság egyszerű fogalom, amelyre a szüleim már kisko­ romban megtanítottak, és ezt egész életük során hangsúlyozták. Emlék­ szem, hogyan ösztönöztek magasabb szintű teljesítményekre, amikor in­ kább lógni szerettem volna. A hangsúly mindig azon volt, hogy a tőlem tel­ hető legjobb szinten végezzem a munkámat, nem pedig azon, hogy a végter­ mék, az osztályzat, vagy a teljesítmény egyéb szimbólumai miatt aggódjak. Azt mondták, ha a lehető legtöbbet nyújtom abban, amit éppen teszek, min­ den a helyére kerül majd. A TEACCH-nél, amely egy sok területen, sokféle készséggel és tehetséggel rendelkező emberekből álló program, mindent be­ leadunk, és ez kivételes produktivitást, kreativitást és hatékonyságot ered­ ményez A kiválóság kitartással és kemény munkával jár együtt. Thomas Edison egyszer azt írta, hogy: „Az emberek többsége elmulasztja a lehetőségeket, mert azok munkaruhába öltöznek, és munkának tűnnek”. Mi nem veszte­ getjük el a lehetőségeinket. Ahhoz, hogy tényleg kiválóak legyünk, nem csak annyit kell beleadnunk, amennyit csak tudunk, azzal, ami rendelkezésünkre áll, hanem tovább kell kutatnunk új információk és stratégiák után azért, hogy a TEACCH által nyújtott összes szolgáltatás a lehető leghatékonyabb legyen. A kiválóság azt is jelenti, hogy eleget teszünk a kihívásoknak, vitázunk másokkal, támogatjuk a munkatársainkat, megcáfoljuk bírálóinkat, és megvédjük azt, amit teszünk. Hiszek abban, hogy bármelyik program, ami hoz­ zánk hasonló nemzeti és nemzetközi elismerésben és figyelemben részesül, valamit nagyon jól csinál. 3. A TEACCH-szakemberek nem ragaszkodnak a formaságokhoz, és nem tulajdo­ nítanak túlzottjelentőséget saját státuszuknak, szakterületüknek, vagy rangjuk­ nak. Az a gyakorlatias hozzáállás, hogy a feladatokat „meg tudjuk csinálni”, erősen hangsúlyozva, hogy amire szükség van, azt el kell végezni. Szerveze­

tünkben nincs olyan munka, amelyet túl triviálisnak tartanánk ahhoz, hogy jól végezzük, ha egyszer érdemes elvégezni. Érdekes módon ez azok közé az általánosabb alapértékek közé tartozik, amelyeket a Stanford Egyetem vizs­ gálata a progresszív és sikeres cégeknél azonosított. Azt hiszem, hogy ez volt a TEACCH egyik legfontosabb olyan tulajdonsá­ ga, amely miatt Eric Schopler annyira erősen hangsúlyozta a generalista mo­ dellt. O még emlékezett azokra a napokra, amikor az interdiszciplináris programokon mindegyik tudományág csak a saját meghatározott területé­ vel foglalkozott, és előfordult, hogy ebben a folyamatban elveszett a gyer­ mek és a családja. Eric legemlékezetesebb történeteinek egyike egy ASD-vel élő gyermekről szólt, aki otthon egy szellőzőnyílásba szokott kakilni. Alapos interdiszcipli­ náris értékelést követően a szülők különféle javaslatokat kaptak arra vonat­ kozóan, hogyan javítsanak a beszédén, hogyan segítsék elő az olvasását, hogyan csökkentsék az aktivitási szintjét, hogyan módosítsák az étrendjét, hogyan növeljék a kortársakkal való kapcsolatait, hogyan tisztítsák a fogait, és így tovább, és így tovább. Bár ezek mindegyike fontos és szükséges volt, olyan tudományág nem létezett, amely a szellőzőnyílásba kakilással fogla­ kozott volna, úgyhogy a legnagyobb problémájukra semmilyen javaslatot sem kaptak. A TEACCH-nél, ha azzal van probléma, akkor a szellőzőnyílás­ okkal foglalkozunk (miközben arra törekszünk, hogy ha bármi másra szük­ ség van, az is biztosan el legyen látva). 4. Munkánkat az együttműködés és a közös munka szelleme hatja át vezérel. A TEACCH a szülők és a szakemberek közötti együttműködésen alapulva jött létre, és ezt továbbra is elsődlegesen fontosnak tartjuk. A saját személyze­ tünkön belüli, valamint a családokkal, a kliensekkel, a munkatársakkal, a diákokkal, a társadalmi szervezetekkel, valamint az autizmus spektrum za­ varral foglalkozó összes többi emberrel történő együttműködés szintén fon­ tos célkitűzésnek számít az egész program során. Bár a valóságban nem tud mindenki mindenkivel jól kijönni, ez a program nagyon nagyra értékeli a kooperációt, és minden erőfeszítést megteszünk annak érdekében, hogy po­ zitív és együttműködésen alapuló kapcsolatokat hozzunk létre. A visszajelzések iránti kérésemre válaszolva az egyik titkárnőnk ezt írta: „Úgy érzem, hogy ez a feljegyzés pontosan a TEACCH legfontosabb értéke, ami azt jelenti, hogy te odafigyelsz arra, hogy belevegyél engem ebbe a fo­ lyamatba. A TEACCH sikeresen tudott olyan környezetet teremteni, amely­ ben az emberek együtt dolgoznak.” Mások az arra irányuló erőfeszítéseink­ ről írtak, hogy együttműködjünk még a legnehezebb szervezetekkel is. Az egyik terapeuta ezt írta: „Csoportként úgy dolgozunk és úgy működünk együtt, hogy senki nem érzi azt, hogy szakértőként a csoport felett állna”, egy másik pedig ezt: „A klinikán az az elvárás, hogy szabadon kérjünk és adjunk segítséget.” Az egyik foglalkoztatás szervezőnk a program minden egyes szintjén gyakorolt kölcsönös támogató és segítő szellemről írt.

Ezekben az időkben, amikor George Carlin szerint az emberek „túl keve­ set nevetnek, túl gyorsan vezetnek és túlságosan dühösek..., amikor anyagi javainkat megsokszoroztuk, értékeinket azonban lecsökkentettük, amikor túl sokat beszélünk, túlságosan ritkán szeretünk és túl gyakran érzünk gyű­ löletet”, akkor csodálatos, sőt felvillanyozó számomra egy olyan program­ ban való részvétel, ahol az együttműködést olyan nagyra értékelik és olyan gyakran gyakorolják.

5. Másokban is és magunkban is a legjobbat keressük. Ez erősen tükröződik az ASD-vel élő emberek erősségeit és érdekeit hangsúlyozó filozófiánkban. Megfigyelhető az általunk kifejlesztett stratégiákban, és az egymással való interakcióink módjában, a minket rendszeresen látogató megfigyelők nagy számából is. A személyzet több tagja említette, hogy az erősségek meghatá­ rozásának és fejlesztésének fontossága a TEACCH egyik fontos hitvallása. Az egyik doktorált munkatársunk ezt az alapértéket úgy írta le, hogy ez az abban való hitet jelenti, hogy az ASD-vel élő emberek élete gazdag és elége­ dett lehet. Egyik terapeutánk szerint pedig a TEACCH szakemberei körében mindig érezhető az optimizmus, valamint a pozitív dolgok meghatározására való törekvés. Amikor a családok kétségbeesnek gyermekük sérülése miatt, akkor mi megérezzük, hogy arra van szükségük, hogy a gyermek és a család jövőjével kapcsolatban reményt csepegtessünk beléjük. Ennek a pozitív beállítódásnak az egyik leginspirálóbb része az, hogy programunk képes ezt fenntartani anélkül, hogy közben tagadnia, csökken­ tenie vagy ignorálnia kellene ennek a sérülésnek a lehetséges hatásait. Ké­ pesek vagyunk ennek az állapotnak a valóságos elfogadására és megértésére amellett, hogy látjuk klienseink, diákjaink, valamint családjaik erősségeit, bátorságát és készségeit. Számunkra tényleg félig van tele a pohár, és nem kell hamis reményeket keltenünk a velünk kapcsolatban álló családokban ahhoz, hogy pozitívan lássák a lehetőségeiket. Nagyszerű elnökünk, John Kennedy egyszer azt mondta magáról, hogy ő egy illúziók nélküli idealista, és én azt hiszem, hogy az ő hagyományát követve ragyogó munkát vég­ zünk.

ÖSSZEGZÉS Mi mindenekelőtt az autizmus megértésére elhivatott szakemberek és szü­ lők csoportját alkotjuk, és ebben a kutatómunkában nem csak az életünk szenvedélyére leltünk rá, hanem a ügyfeleinknek és családjaiknak egy olyan csoportjára is, akiket csodálunk, tisztelünk, örömet lelünk bennük, és őszin­ tén kedvelünk. Munkánk során minden tőlünk telhetőt megteszünk, és el­ hivatottságot érzünk arra, hogy magasztos céljaink elérése érdekében elvé­ gezzünk bármit, bármennyi ideig is tartson. Egy olyan világban, amelyben egyre fogy a türelem és az egymás iránti tisztelet, elszántan próbálunk köl­

csönös támogatást nyújtani, egymással, valamint más szervezetekkel együttműködni, és igyekszünk pozitív szemléletmódot fenntartani, miköz­ ben egy nagyon súlyos fejlődési rendellenességgel foglalkozunk. Értékeink meghatározását és megfogalmazását azért tartottam rendkí­ vül fontosnak, mert ezzel újra elmondhattam, miért dolgozom annyire ke­ ményen azért, hogy programunk vezetője, valamint az egész világon ránk számító családok közszolgálati tisztviselője lehessek. Óriási hálával és kö­ szönettel tartozom a munkatársaknak és a képzés résztvevőinek, akik meg­ osztják velem azt a feladatot, hogy hosszú napokon át legjobb tudásuk sze­ rint dolgozzanak azon, hogy a világot az ASD-vel élő emberek és családjaik számára jobb hellyé tegyék. Ez az alapértékek megfogalmazásával kapcsola­ tos munka segített nekem abban, hogy még jobban megértsem ezt a kötő­ dést, valamint azokat a dolgokat, amelyek az egész világon egy közös erővel működő csapattá tesznek bennünket

HARMADIK FEJEZET

Az autizmus kultúrája Be v e z e t é s A kultúra1a közös emberi viselkedésmintákat jelenti. Kulturális normák be­ folyásolják azt, hogy az emberek - a humán interakciók más alapvető aspek­ tusain túlmenően - hogyan gondolkodnak, étkeznek, öltözködnek, dolgoz­ nak, hogyan töltik a szabadidejüket, hogyan értelmezik a természeti jelen­ ségeket, és hogyan kommunikálnak. A kultúrák ebből a szempontból nagy­ fokú változatosságot mutatnak, úgyhogy az egyik kulturális csoporthoz tartozó emberek időnként nehezen értik meg, vagy szokatlannak látják egy másik kulturális csoport tagjait. Az is előfordulhat, hogy az eltéréseket ne­ gatívan csak hiányosságokként értékelik. A kultúra szigorú antropológiai értelemben véve tanult: az emberek azért gondolkodnak, éreznek és viselkednek egy bizonyos módon, mert a kultúrájukhoz tartozó többi ember erre tanította őket. Az autizmus termé­ szetesen valójában nem kultúra; neurológiai diszfunkció által okozott fejlő­ dési zavar. Az autizmus arra is hatással van, hogy a személy hogyan gondol­ kodik, étkezik, öltözködik, dolgozik, hogyan tölti a szabadidejét, hogyan értelmezi a világot, hogyan kommunikál stb., és az ASD-vel élő embereket különbözőségük miatt általában alulértékelik. Az autizmus tehát bizonyos értelemben véve kultúrának tekinthető, mivel az érintettek gondolkodása és viselkedése jellegzetes és megjósolható mintázatokat mutat. Az ASD-vel élő személy tanárának vagy szülőjének szerepe egy kultúrközi tolmácséhoz hasonló: egy olyan emberéhez, aki megérti mindkét kultúrát, és képes arra, hogy a nem-autista környezet elvárásait és szabályait lefordítsa az ASD-vel élő személy számára, hogy könnyebben és sikeresebben működhessen. Az ASD-vel élő emberekkel folytatott hatékony munka érdekében meg kell ér­ tenünk a kultúrájukat, valamint a hozzá kapcsolódó erősségeket és hiá­ nyosságokat. Az ASD-vel diagnosztizált emberek között óriási egyéni különbségek vannak. Az egyes személyek életkora, temperamentuma, érdeklődési köre, és készségeik egyedi mintázata mellett az IQ szerinti besorolás legfonto­ sabb forrása ennek a különbözőségnek. Mostantól az „autizmus spektrum

1

A „kultúra” szót ez a fejezet nem eredeti, teljes értelmében, hanem sajátos, a szövegben elmagyarázott értelemmel használja (a szerk.).

zavar” (ÁSD) fogalmát az „autizmus” fogalmával kölcsönösen felcserélhető módon fogjuk használni, hogy jelezzük, elképzeléseink és módszereink az összes fejlődési szint és viselkedés profil esetében relevánsak. Mivel az autizmus spektrum zavart meghatározó organikus alapú prob­ lémák nem teljesen visszafordíthatok, oktatási és terápiás erőfeszítéseink céljául nem a normalizációt, nem a tipikus átlagemberré válást tűzzük ki. A TEACCH-programnak az ASD-vel élő személyek számára kijelölt hosszú távú célja inkább az, hogy felnőttként az adott kultúrájú környezetbe a lehe­ tő legkényelmesebben és leghatékonyabban be tudjanak illeszkedni. Ezt a célt úgy érjük el, hogy a beilleszkedéshez szükséges készségek tanítása so­ rán az autizmus következtében létrejött eltérések tiszteletben tartása mel­ lett a személy saját kultúráján belül maradva dolgozunk. Az ASD-vel élő sze­ mélyek készségeinek bővítésére irányuló fáradozásaink közben a környeze­ tet is speciális szükségleteikhez és korlátaikhoz adaptáljuk. Amit értük pró­ bálunk tenni, valójában az, amit egy idegen országban utazgatva magunk­ nak is kívánnánk: miközben próbálnánk valamennyire megtanulni a nyelvet és információkat gyűjteni az adott ország szokásairól - például a pénzügyi rendszerről vagy arról, hogy hogyan kell használni a telefont -, annak is nagyon örülnénk, ha közben saját anyanyelvűnkön feliratokat látnánk, és lennének olyan vezetőink, akik segítenek nekünk vonatjegyet venni vagy ételt rendelni. Az ASD-vel élő diákok számára nyújtott oktatási szolgáltatá­ soknak két egymást kiegészítő célkitűzése van: 1.) ismeretnyújtás és kész­ ségfejlesztés, 2.) a környezet érthetőbbé tétele. Az ASD-vel élő emberek adaptívabb működésének elősegítéséhez olyan oktatási programokat kell tervezni, amelyek figyelembe veszik azokat az autizmusból fakadó erősségeket és deficiteket, amelyek a mindennapi tanu­ lást és interakciókat érintik. Az autizmusnak ez a fajta megközelítése rokon, de nem azonos a hiányosságok diagnosztikai célból történő meghatározásá­ val. Az ÁSD diagnosztikai jellemzői - például a szociális deficitek és kommu­ nikációs problémák - segítenek az ASD-t más fejlődési zavaroktól megkülön­ böztetni, ahhoz azonban nem elég pontosak, hogy segítsenek megfogalmaz­ ni, hogy az ASD-vel élő ember hogyan értelmezi a világot, hogyan cselekszik és hogyan tanul. Elismerjük, hogy soha nem érthetjük meg teljesen azokat a dolgokat, amelyeket egy másik ember él át. Nem tudjuk szó szerint, milyen lenne egy másik ember szemével látni a világot, és soha nem tudhatjuk meg teljesen, amit egy másik ember gondol, vagy érez. Az autizmus kultúrájával kapcsola­ tos ismereteink tehát szükségszerűen hiányosak és saját kulturális néző­ pontunkat tükrözik. ASD-vel élő személyek viselkedésének és kommuniká­ ciójának több, mint harminc éven át tartó megfigyelése alapján minden­ esetre kialakult a gondolkodással és tanulással az ÁSD előre megjósolható vonásainak, és jellegzetességeinek egyfajta megértése. A következők az autizmusnak azok a jellegzetességei, amelyek ennek a rendellenességnek a „kultúráját” alkotják. Ezeknek az alapvető vonásoknak

a többsége nem kizárólag az autizmus spektrum zavarra jellemző; az ÁSD esetén megfigyelhető tulajdonságok nagy része más fejlődési zavaroknál például a mentális retardációnál, a tanulási zavaroknál, a figyelmi- és be­ szédzavaroknál - is megfigyelhető. Néhány közülük bizonyos pszichiátriai állapotoknál - például az obszesszív-kompulzív zavarnál, a skizoid szemé­ lyiségzavarnál, a szorongásos zavaroknál - is azonosítható. Közülük több elemet a tipikusan fejlődő gyermekeknél, sőt akár saját magunkon is megfi­ gyelhetünk. Az autizmus spektrum zavart a problémák jelentős funkcioná­ lis károsodásokat eredményező száma, súlyossága, kombinációja és köl­ csönhatásai különböztetik meg. Az autizmust nem egyetlen jellemző: a de­ ficitek kombinációja jellemzi.

A Z AUTIZMUS KULTÚRÁJÁNAK JELLEGZETESSÉGEI Gondolkodásbeli eltérések A jelentés fogalma

Az ASD-vel élő emberek gondolkodásának elsődleges jellegzetessége, amely az átlagos népességtől megkülönbözteti őket, a nehézség, hogy tapasztala­ taiknak jelentést tulajdonítsanak. Hatással lehetnek a környezetükre, meg­ tanulhatnak bizonyos készségeket, sokuknál a beszéd is kifejlődik, cseleke­ deteik egy részének jelentését azonban csak korlátozott mértékben képesek önállóan megérteni. Nehezen tudnak kapcsolatot teremteni gondolatok vagy események között. Világuk összefüggéstelen tapasztalatok és elvárá­ sok sorozatából áll, miközben az ezek mögött rejlő témák, gondolatok, okok, kapcsolatok vagy alapelvek általában nem világosak számukra. A jelentés­ adásnak ez a súlyos károsodása számos, a későbbiekben leírt súlyos kognitív problémával összefügg. A részletekre való koncentrálás; a részletek fontossági sorrendjének megállapítása

Gyakori, hogy az ASD-vel élő embereknek kiválóan megy a részletek, külö­ nösen a vizuális részletek megfigyelése. Rendszerint észreveszik, ha a kör­ nyezetükben valaki egy tárgyat elmozdít, vagy ha valahol apró szemétda­ rabkák, kiálló kis szöszöcskék, leszedhető festékdarabkák, résnyire nyitva hagyott fiókok stb. vannak. Néhányuk figyelmét olyan szenzoros részletek keltik fel, mint amilyenek a fény tükröződései, ventillátorok hangja, fluo­ reszkáló fények, vagy különféle textilek tapintása. A magasabb intelligencia­ szinttel rendelkező személyek rendszerint absztraktabb részletekre össz­ pontosítanak, például rádióállomások hívójeleire, telefonos körzetszámokra vagy ismerőseik rendszámtábláinak számára. Az ASD-vel élő emberek ke­ vésbé képesek arra, hogy felmérjék az általuk észrevett részletek viszonyla­

gos jelentőségét. Előfordulhat, hogy az úttesten való átkelés során a kezük­ ben lóbált zsinórra koncentrálnak, és nem veszik észre a feléjük közeledő autóbuszt; vagy egy szobába belépve a hűtőventillátor hangjára figyelnek, és nem tűnik fel nekik az asztalon álló születésnapi torta az égő gyertyák­ kal. A jelentéssel kapcsolatos nehézségek és a részletek hangsúlya miatt az ASD-vel élő emberek asszociációi tipikusan fejlődő kortársaikétól eltérnek. A legtöbben könnyen és automatikusan hozunk létre a helyzetek megérté­ sét, vagy a kommunikációt elősegítő asszociációkat, az ASD-vel élő embe­ reknél azonban ezek a készségek többnyire korlátozottak. Egy ASD-vel élő fiatalember például elmondta, milyen nehézséget okozott számára egy olyan beszélgetés követése, amely a piros léggömböktől indulva a születésnapi partikon át a szórakozó gyerekekről szólt, mivel az ő „piros léggömbök­ re” adott egyetlen reakciója az volt, hogy nem szereti a piros színt, mert az bántja a szemét. A másik egy olyan felnőtt példája, aki a „Tiger Wood” golf­ játékos nevet nem tudta a golfhoz asszociálni, mert ha ezeket a szavakat meghallotta, mindig a tigrisek, az erdők és a vadon jutottak az eszébe. Bár ma már megérti, hogy mások mire gondolnak, amikor ezt a nevet használ­ ják, gondolatai még mindig természetes módon ide-oda szállnak a két kü­ lönböző részlet között, és mindegyik szóra a másiktól teljesen elkülönülve koncentrál. Kultúránkban az emberek többsége azt feltételezi, hogy a többiek hozzá hasonlóan kapcsolják össze a gondolatokat és az eseményeket, ez pedig az ASD-vel élő emberekkel való foglalkozás során sok félreértéshez vezet. Elő­ fordulhat, hogy a tanár azt feltételezi, hogy a diák azért szalad ki az osztály­ teremből, hogy őt feldühítse, és nem gondol arra, hogy a diák esetleg meglá­ tott egy mókust, vagy esetleg van egy megszokott rutinja arra az esetre, ha nyitva marad az ajtó, vagy hogy élvezi a tanár előrelátható reakcióját, aki majd vörös fejjel fog rohanni utána. Előfordulhat, hogy az a szülő, aki azt gondolja, a gyermek figyelmetlenségből vagy figyelemfelkeltés miatt ismé­ telgeti ugyanazt a kérdést, nem veszi észre, a gyermek annak örül, hogy a szülő által adott következetes válasz előrelátható, vagy élvezi ennek a konk­ rét válasznak a hangzását, vagy az tetszik neki, hogy a szülő közben milyen arcot vág. A figyelem elterelhetősége

Az ASD-vel élő emberek gyakran nehezen tudnak odafigyelni arra, amit a szüleik vagy a tanáraik javasolnak, mert inkább a számukra érdekesebb vagy fontosabb benyomásokra koncentrálnak. Figyelmük ráadásul gyakran ide-oda vándorol a különféle érzékszervi benyomások között. A figyelmü­ ket elterelő dolgok gyakran vizuális forrásokból származnak. Például, ha a tanár odatesz még egy ceruzát az asztalra, előfordulhat, hogy a ceruza tö­ rött hegye annyira elvonja a gyermek figyelmét, hogy nem tud odafigyelni

a munkájára. Vagy előfordulhat, hogy a diák meglát valamit az előcsarnok­ ban, ami annyira elbűvöli, hogy abbahagyja a munkát azért, hogy közelebb­ ről is megnézhesse. Az auditív ingerek szintén nagyon figyelemelterelők lehetnek. Az is előfordulhat, hogy a diák képtelen koncentrálni egy olyan hang miatt, amelyet a szülő nem is hall. Ezen kívül az ASD-vel élő szemé­ lyek egy részének figyelmét nyilvánvalóan belső ingerek - például egy pál­ cika, zsinór, csésze vagy más, múltbeli élményeikben szereplő tárgy iránti vágy - tereli el. Az is megtörténhet, hogy belső kognitív folyamatok - pél­ dául versmondogatás, számlálás, számolás vagy az általuk memorizált kü­ lönféle dolgok felsorolgatása - miatt válnak szétszórttá. A figyelem elterelődésének okától függetlenül az ASD-vel élő emberek számára nagy nehéz­ séget okoz az őket bombázó külső ingerek és belső gondolatok jelentőségé­ nek értelmezése és fontossági sorrendbe állítása. Vannak, akik állandóan úgy néznek, mozognak és kutatnak, mintha minden érzékszervi benyomás ugyanolyan új és izgalmas lenne, és számukra ez így is van. Mások úgy ke­ zelik ezt az ingeráradat-problémát, hogy úgy tűnik, kizárnak szinte minden körülöttük levő ingert, és a tárgyaknak csak nagyon korlátozott körével foglalkoznak. Konkrét versus absztrakt gondolkodás

Az ASD-vel élő emberek számára kognitív szintjüktől függetlenül nagyobb nehézséget okoznak a nyelvben a szimbolikus vagy az elvont fogalmak, mint a közvetlen tények és leírások. Az ASD-kultúrában a szavak egyetlen dolgot jelentenek; nincsenek további mellékértelmezések vagy hozzájuk kapcsoló­ dó finomabb asszociációk. Erre példa egy 15 éves, átlagos IQ-val rendelkező fiatalember esete, aki arra a kérdésre, hogy mit jelent a következő (angol) közmondás: „A korán kelő madár elkapja a kukacot” (magyar: „Ki korán kel, aranyat lel” - a ford.), ezt válaszolta: „Ha egy madár kora reggel felkel, és meglát egy kukacot, elkaphatja, ha pedig elkapja, rögtön meg is eszi, azután továbbmegy, és keres egy másik kukacot.” Ehhez hasonlóan, amikor arról kérdezték, mit jelent az, hogy „Ne sírj a kiömlött tej fölött”, ezt válaszolta: „Ha kiöntöd a tejet, ne sírj, hanem fogj egy rongyot és töröld fel, mosd ki a rongyot, aztán pedig menj és önts még egy kis tejet magadnak.” A konkrét gondolkodás másik aspektusa, ahogy az ASD-vel élő emberek általában konkrétan, „fehéren-feketén” értelmezik a szabályokat és elvárá­ sokat. A „szürke árnyalatai” (például a kisebb kegyes hazugságok; a társak­ kal való heccelődés vagy flörtölés, vagy ugyanez a főnökkel szemben; „elvin­ ni a balhét”, vagy állandóan arra figyelmeztetni a többieket, hogy mi a „he­ lyes”), amelyek a mi kultúránkban a szociális kapcsolatokat jellemzik, több nehézséget okoznak a számukra. Egy ASD-vel élő nő számítógép programo­ zóként elért sikerét a világ fehéren-feketén való értelmezésének tulajdonít­ ja, amely éppen megfelel a szakterületén érvényesülő követelményeknek, ahol nincsenek „fél bitek”.

A gondolatok kombinálása vagy integrálása Az Asd-vel élő embereknek könnyebben megy az egyes tények vagy fogal­

mak megértése, mint a különféle fogalmak összeillesztése vagy a hozzájuk kapcsolódó információkkal való integrálása, különösen akkor, ha ezek a fo­ galmak némileg ellentmondásosnak tűnnek. Egy fiatalember például rend­ szeresen szokott sátorozni egy Somfa Tábor nevű helyen. A sátorozásra rendszerint ősszel vagy kora tavasszal került sor, sohasem akkor, amikor a som virágzott. Amikor a fiatalember a Somfa Táborba érkezett, mindig azt kívánta, bárcsak láthatná virágozni a somot. Ez a kívánsága végül teljesült, mert a csoporttal egyszer pont áprilisban mentek oda. A tábor vezetőnője, aki tudta, hogy a fiatalember már milyen régóta várt erre, odakészített egy virágzó somfaágat a tányérjára, hogy ott találja, amikor majd az első nap lejön reggelizni. A fiatalember felkapta somvirágot, és egyenesen berontott vele a konyhára a vezetőnőt keresve, akinek nemhogy köszönetét mondott volna, hanem hosszú előadást tartott arról, hogy mennyire helytelen letép­ ni a virágokat, és hogy milyen fontos védeni a természetet (a fiatalember egy környezetvédő klub tagja volt). Amikor elmagyarázták neki, hogy a ve­ zetőnő egy kedves asszony, aki szeretetből tépte le a virágot az ő számára, a fiatalember továbbra is kitartott amellett, hogy ha kedves lenne, akkor tud­ nia kellene, hogy a természet károsítása csúnya dolog, ezért ő szívességet tett neki azzal, hogy összeszidta. Ez a fiatalember nem tudta megérteni, hogy két, egymásnak ellentmondó gondolat (a kedves emberek óvják a kör­ nyezetet, és egy kedves ember letépte a virágokat) egyaránt helytálló lehet. Szervezés és sorbarendezés A több információ integrálásának általános nehézségéhez kapcsolódnak a

szervezés és sorrendiség problémái. A szervezés azt igényli, hogy több ele­ met integráljunk az előre meghatározott végeredmény eléréséhez. Egy uta­ zás megtervezése során például ahhoz, hogy indulás előtt mindent berak­ hassunk egy bőröndbe, előre kell látnunk, mire lesz szükségünk. Egy másik példa lehet erre, hogy egy feladat sikeres elvégzéséhez először össze kell gyűjtenünk a munkához szükséges kellékeket. A szervezési készségek azért okoznak nehézséget az ASD-vel élő embereknek, mert egyidejűleg mind a közvetlen szituáció, mind pedig a kívánt végeredmény szem előtt tartására való képességet igényelnek. Ez a fajta kettős figyelem az egyes konkrét rész­ letekre koncentráló személyeknek nem megy nagyon jól. A sorbarendezés az ASD-vel élő emberek többsége számára ugyanilyen nehéz. Gyakran látunk olyan ASD-vel élő embereket, akik elkezdenek egy mondatot, összezavarodnak, újra elkezdik, vagy bizonyos lépéseket megis­ mételnek, megállnak anélkül, hogy befejeznék a mondatot stb. Az ASD-vel élő emberek esetében az sem szokatlan, hogy egy cselekvéssort illogikus, a hatékonysággal ellentétes módon végeznek el, és ezt látszólag észre sem ve­

szik. Előfordulhat például, hogy a személy reggel felkel, megfésülködik, az­ tán lezuhanyozik és megmossa a haját. Megtörténhet, hogy a tízórait készí­ tő személy először fog két szelet kenyeret, aztán felvágottat tesz a tetejére ahelyett, hogy a mi szokásrendszerünkben, kultúránkban megszokott mó­ don a két kenyér közé tenné a felvágottat. Vannak olyanok, akik felveszik a cipőt, mielőtt zoknit vennének. Ezzel azt mutatják nekünk, hogy bár egy komplex folyamatban elsajátították az egyes lépéseket, nem értik sem az ezek között fennálló összefüggést, sem pedig azt, hogy az egyes lépéseknek milyen jelentősége van a végeredmény szempontjából. Általánosítás

Az ASD-vel élő emberekkel gyakran megtörténik, hogy egy adott szituáció­ ban megtanulnak bizonyos készségeket vagy viselkedéseket, más helyzetek­ ben azonban nagyon nehezen tudják alkalmazni őket. Előfordulhat például, hogy egy zöld fogkefével megtanulják megmosni a fogukat, és azután kék fogkefével nem hajlandóak fogat mosni. Lehet, hogy megtanulják elmosni a tányérokat, de nem jönnek rá, hogy a poharak esetében alapvetően ugyan­ ezt az eljárást kell használni. Megtörténhet, hogy szó szerint betanulnak egy szabályt, a benne rejlő célt azonban nem értik meg, úgyhogy problémát fog jelenteni számukra ennek a szabálynak különféle szituációkban történő alkalmazása. Egy jól funkcionáló fiatalember például nagyon korán reggel be szokott menni átöltözni abba az épületbe, amelyben dolgozott. Szóltak neki, hogy az épületben ilyenkor - bár nyitva van - még ott van a takarítószemélyzet, akik szorgosan dolgoznak, és nem szeretnék őt öltözködés köz­ ben látni. Ő ezt látszólag megértette, viszont elkezdett a parkolóban, min­ den arra menő ember szeme láttára átöltözködni. O tényleg nem értette, hogy milyen elgondolás van a kérés mögött, és azt hitte, hogy ha nem az épületben öltözik át, akkor minden rendben van, hiszen követi a szabályo­ kat. Idő

Az ASD-vel élő emberek nagy részének problémát okoznak az idő fogalmá­ nak különféle aspektusai. Előfordulhat, hogy tevékenységeiket a mi kultú­ ránkban megszokott elvárások szerint túl gyorsan vagy nagyon lassan vég­ zik. Úgy tűnik, hogy a különféle helyzetekben az olyan fogalmak, mint vala­ minek a „kezdete”, a „közepe” vagy a „vége” nem mindig világosak számuk­ ra, úgyhogy a kellemetlen tevékenységeket „örökké tartónak” érezhetik, vagy nehezen tudnak várni az általuk kívánt dolgokra. Még az önálló élet­ módot folytató jó képességű ASD-vel élő felnőttek is gyakran elkésnek talál­ kozóikról, vagy egyéb problémákat okoz számukra a napirendjükbe tartozó különféle tevékenységek koordinálása.

Különbségek a tanulásban Az ASD-vel élő emberek tanulási módszerei több fontos szempontból eltér­ nek a mi kultúránkban megszokott tipikus mintázatoktól. Nagy segítséget jelenthet számukra, ha oktatási programjaik összeállításakor figyelembe vesszük ezeket az eltéréseket. Vizuális versus hallás utáni tanulás Az ASD-vel élő emberek vizuális úton tanulnak (Quill, 1997). Temple Grandin (1996), egy nagyon sikeres, ASD-vel élő nő éleslátóan és világosan

írt vizuális preferenciáiról. Leírta, hogy a vizuális gondolkodás sok feladat­ ban elősegíti a pontosságot, a fogalmi gondolkodást és az absztrakciót azonban megnehezíti. Azt is leírta, hogyan tanult meg elvontabb fogalma­ kat vizualizálni azért, hogy kompenzálja ezt a problémáját. Egy elvesztett pénztárcát megtaláló és visszaadó gyermek képének felidézése például se­ gített Grandinnek megérteni és megjegyezni a becsületesség fogalmát. Promptoktól való függőség

Mivel az ASD-vel élő embereknek nagyon sok problémát okoz az informáci­ ók integrálása és az őket körülvevő világ megértése, könnyen függővé vál­ hatnak másoktól, akik promptokat vagy kulcsingereket adnak nekik a fel­ adatok elkezdéséhez és a megszokott rutin elvégzéséhez. Ez a promptfüggő­ ség az általánosítással kapcsolatos problémákhoz is hozzájárul. Az ASD-vel élők a tevékenységek elkezdésekor és elvégzésük közben annyira függővé válhatnak a környezetükhöz tartozó emberektől, hogy más környezetbe ke­ rülve, felnőtt segítők nélkül képtelenek megfelelően vagy önállóan működ­ ni. Példa erre sok olyan kisgyermek esete, akik beszédfejlesztésük érdeké­ ben intenzív kétszemélyes terápiában részesülnek. Lehet, hogy így több szót mondanak ki a kizárólag velük foglalkozó felnőtt terapeuta által erősen kontrollált körülmények között, de a gyermek promptfüggősége is növeked­ ni fog. A gyermekek emiatt más helyzetekben és más emberek között ritkán használják az újonnan megtanult szavakat.

Eltérések a neurobiológiai viselkedésmintákban Erős impulzusok Az ASD-vel élők gyakran rendkívül intenzíven és kitartóan törekszenek az

általuk kívánt dolgok elérésére, legyenek ezek kedvenc tárgyak vagy élmé­ nyek, vagy akár egy berögzült viselkedésminta ismételgetése. Ezeknek az impulzív viselkedéseknek - amelyek néhány szempontból az obszesszívkompulzív zavarra emlékeztetnek - a kontrollálása vagy levezetése nagy ne­

hézséget okoz a tanároknak, a szülőknek, vagy éppen maguknak az érintet­ teknek. Túlzott szorongás

Sok ASD-vel élő személy hajlamos nagyfokú szorongásra. Gyakran izgatot­ tak, vagy az izgatottság határán állnak. Ennek a szorongásnak egy része va­ lószínűleg biológiai tényezőknek tulajdonítható. A szorongás ezen kívül a számukra beláthatatlan és nyomasztó környezettel való gyakori konfrontá­ cióból is eredhet. Kognitív nehézségek miatt gyakran akadályokba ütközik az elvárások, vagy történések megértése az ASD-vel élő embereknek; érthe­ tő, hogy erre az állandó bizonytalanságra az ASD-vel élők szorongással és izgatottsággal reagálnak. Szenzoros és percepciós különbségek

Az ÁSD területén sok éve ismert tény, hogy az ASD-vel élő emberek érzék­ szervi feldolgozó rendszere eltér a szokásostól. (Schopler, 1966). Vannak, akik nagyon szokatlan ételeket szeretnek, idejüket mozgó ujjaik figyelésével töltik, különféle textíliákkal dörzsölgetik az arcukat, vagy a szokatlan han­ gokat adó dolgokat fülükhöz nagyon közel tartva hallgatnak, azért, hogy a rezgésüket is érezzék. Ismerünk olyan ASD-vel élőket, akik nem reagálnak úgy a hangokra, mint a többi ember, és emiatt süketnek hiszik őket, pedig tökéletes a hallásuk. Vannak olyanok, akik látszólag nem tudnak különbsé­ get tenni aközött, hogy csipkedik, vagy csiklandozzák őket, vagy úgy tűnik, hogy egyáltalán nem éreznek fájdalmat. Mások órákon át hintáznak előrehátra. Sok tényező mutat arra, hogy az ASD-vel élő emberek különbözősége a testüket minden ébren töltött percben elborító érzékietek feldolgozásának szintjén kezdődik.

A Z AUTIZMUS MEGNYILVÁNULÁSAI Az ÁSD fent leírt tulajdonságai egymással kölcsönhatásban hozzák létre az autizmusra jellemző megszokott viselkedésmintákat. A megfigyelhető vi­ selkedésminták és a mögöttük rejlő tényezők közötti kapcsolat elemzéséhez nyújt segítséget a jéghegy metaforája. A jéghegy csúcsa képviseli a látható viselkedéseket, a nem látható része pedig a mélyben rejlő eltéréseket és ká­ rosodásokat. Mi a látható viselkedésekkel akarunk foglalkozni, és azokat akarjuk megváltoztatni, ehhez azonban meg kell értenünk a felszín alatt rej­ tőzködő tényezőket. A legáltalánosabb felszíni viselkedések és lehetséges mögöttes okok egy részét alább tárgyaljuk. Az autizmus kultúrájának ASDvel élő és átlagos intelligenciával rendelkező személyeknél látható megnyil­ vánulásairól további információkat Mesibov, Shea és Adams (2001) írásában olvashatunk.

A rutinokhoz való ragaszkodás Az autizmus kultúrájához tartozó különféle aspektusok kölcsönhatásának egyik általánosan jelentkező végeredménye a környezet állandóságának igénye. Ez megjelenik a rutinok megváltozása vagy félbeszakítása miatt ér­ zett stresszformájában is. Ez az állandóságra való igény valószínűleg a neurofiziológiai eltérések, a fokozott szorongás, a mások által szóban kö­ zölt elvárásoknak megértésével kapcsolatos problémák kombinációjából ered. Hozzájárulnak még az események jelentésének és sorrendiségének megértésével kapcsolatos problémák, valamint a szokásostól eltérő érzék­ szervi tapasztalatok is. Egy ASD-vel élő személy számára a külvilág gyakran zavaros és stresszkeltő; ennek következtében a rutinokat és egy bejósolha­ tó, állandó fizikai környezetet kényelmesnek és kielégítőnek, örömtelinek érzik. Ezekhez erősen ragaszkodnak, és ha megzavarják, élénken tiltakoz­ nak. Az ASD-vel élő személyek többsége könnyen hozzádzokik a rutinokhoz. Előfordulhat, hogy az iskolába járó kisgyermek mindig ugyanazt az útvona­ lat követve akar bemenni az osztályterembe, ugyanazt az ajtót akarja meg­ érinteni, és ugyanazoknak az embereknek akar köszönni. Zavarodottá és nyugtalanná válhat, ha az iskolatitkár betegszabadságon van, vagy ha azt mondják neki, hogy előbb ne az osztályterembe, hanem az aulába menjen. Van, aki rendkívül izgatottá válik, ha a havazás miatt korábban hazaküldik a munkahelyéről, vagy ha a „Szuper Kupa” közvetítése miatt elmarad a ked­ venc tévéműsora. Az erős és következetes, repetitív mintázatok mélyen be­ leivódnak az ismerős és ismétlődő dolgokat szerető autizmusal élő szemé­ lyekbe.

Dühkitörések és agresszió Dühkitörések általában gyakoriak az ASD-vel élő embereknél, akik esetleg minden látható ok nélkül elkezdenek sikítani, törnek-zúznak, vagy akár megpróbálnak saját magukban is kárt tenni. Az ilyen viselkedések kezelé­ séhez a rejtett okok megértésére és módosítására van szükség, valamint ésszerű következményekkel kell járniuk. Az ASD-vel élő embereknél a düh­ rohamok egyik legfőbb oka a korlátozott kommunikációs képesség. Előfor­ dulhat, ha a személy nem képes kifejezni olyan dolgokat, mint: „Még min­ dig éhes vagyok”, „Egy hólyag van a lábamon”, „Szeretném abbahagyni ezt a tevékenységet”, vagy „Unatkozom”, akkor csak a sikítás vagy az ütés ma­ rad számára. Ehhez hasonlóan megtörténhet, ha nem érti meg, hogy mit kérnek tőle, vagy hogy mi történik körülötte, akkor sikít, vagy elszalad. Gyakran olyankor is megfigyelhetünk dühkitöréseket, ha a rutint félbesza­ kítja valami, vagy a környezet megváltozik, amint azt az előző részben leír­ tuk. Esetenként előfordulhat, hogy az ASD-vel élők olyankor is agresszívvé válnak másokkal szemben, amikor éppen nincs dühkitörésük. Az ilyen visel­

kedést általában ugyanazok a tényezők okozzák, amelyek más, szociálisan nem megfelelő viselkedésért is felelősek. Megtörténhet, hogy az agresszív személy nem érti meg, hogy áldozata fájdalmat érez. Lehet, hogy a szükséges beszédkészség hiányában úgy próbál szociális interakciót kezdeményezni, hogy csipkedi, lökdösi, vagy pofozgatja a választott partnert. Az is előfordul­ hat, hogy a személy számára érzékszervi érdekességet jelent az agresszió ál­ tal kiváltott sikoltás, kiáltás vagy szidás.

Korlátozott szociális készségek és érzelmi empátia A mi kultúránkban a szociális készségek és az ítélőképesség attól függenek, hogy a személy képes-e felvenni a környezetéből az információkat, tudja-e értelmezni és fontossági sorrendbe állítani azokat, és azután tud-e olyan szóbeli és viselkedéses reakciót szervezni, amely annak a megértésén ala­ pul, hogy mások hogyan fogják ezt fogadni. Mivel az ASD-vel élő emberek­ nél az ilyen egymást kiegészítő lépésekhez szükséges készségek mindegyi­ ke jelentősen károsodott, nem csoda, ha szociális interakcióikat a mi kultú­ ránkban megszokott elvárásokhoz képest gyakran abnormálisnak látjuk. Például, ha egy ASD-vel élő gyerek találkozik valakivel az előcsarnokban, aki így szól hozzá: „Helló, Jim. Mi újság?”, akkor előfordulhat, hogy Jim megijed az illető ingén látható mintáktól, vagy attól, hogy észrevesz egy olyan embert, akire nem számított. Megtörténhet, hogy a szavak, és a hanglejtés alapján nem veszi észre, hogy kérdésről van szó. Az is megtör­ ténhet, hogy a kérdést teljesen szó szerint értelmezi. Előfordulhat tehát, hogy válaszként kinyújtja a kezét, és megérinti az érdekes inget, vagy vála­ szol a kérdésre: „Új alsónadrágom van”. Az is lehet, hogy verbális viszon­ zást nyújt: „Neked milyen kocsid van?”, vagy számára érdekesen hangzó értelmetlen szó tagokat kezd mondogatni. Jim „kulturális” hátterének is­ meretében az effajta válaszok érthetőek, a mi kultúránkban azonban elég­ gé szokatlannak tűnnek. Az ASD-vel élő emberekről időnként azt szokták mondani, hogy nem éreznek mások iránt empátiát. Ennek több „kulturális” oka van. Először is az empátia olyan érzelmekkel jár együtt, amelyek a tényéknél vagy a gondo­ latoknál sokkal elvontabbak. Másodszor, az empátia gyakran annak a meg­ értését is magában foglalja, hogy egy másik ember hogyan él át valamit. Mivel az ASD-vel élő emberek érzékszervi élményei a többi emberétől nagy fokban eltérőek, nehéz lehet számukra egy másik személy élményeit elkép­ zelni. Előfordulhat például, hogy nem érti meg, vagy nem emlékszik arra, hogy mit érzett, amikor beütötte a lábujját, beverte a fejét, elvágta a kezét stb. Harmadszor, az empátia azzal is együtt jár, hogy egyszerre két különbö­ ző gondolatot kell szem előtt tartanunk (azt, hogy én mit érzek, és azt, hogy té mit érzel), ez pedig az ASD-kultúra keretei között esetleg nehézséget okozhat.

Limitált játék-készségek A TEACCH-program legáltalánosabb szlogenjei közé tartozik, hogy az ASDvel élő emberek számára „a játék munka, a munka pedig játék”. Ezalatt azt értjük, hogy az ASD-vel élő emberek általában sokkal könnyebben megta­ nulják, hogyan kell dolgozni, mint azt, hogy hogyan kell játszani, mivel a munkát strukturálhatjuk és megszervezhetjük számukra, a játék azonban a definíció szerint ellazult, kreatív és kevésbé strukturált. Mivel az ASD-vel élő emberek számára gyakran problémát okoz, hogy ellazultak és kreatívak legyenek, érthető, hogy nehezen tudnak megtanulni „játszani”, bár ezt is el lehet sajátítani.

A kezdeményezés nehézségei Egyes ASD-vel élő emberek látszólag „motiválatlanok”, vagy túlságosan függnek attól, hogy egy tanár vagy egy szülő valamilyen aktivitásba be­ vonja őket ahelyett, hogy egyszerűen csak egy helyben üljenek, vagy állja­ nak. Mindenhez ösztönzésekre van szükségük: a járáshoz, ahhoz, hogy felemeljenek egy csészét vagy egy kanalat, megfogjanak egy játékot, felve­ gyenek egy pulóvert stb. Előfordul, hogy a külső szemlélők az ilyen visel­ kedéseket „lustaságnak” bélyegzik, szerintünk azonban az ilyen felszíni viselkedések, vagy a kezdeményezőkészség korlátozottsága az ÁSD sajá­ tosságainak egy részével magyarázhatók. Előfordulhat, hogy az ilyen sze­ mélyek viselkedésszervező képessége jelentősen károsodott; azért tesznek olyan kevés dolgot, mert szó szerint nem tudják, hogy hol kell azokat el­ kezdeni. Az is lehetséges, hogy akár a gondozó személy elvárásait, akár a cselekvés végén esetleg rájuk váró jutalmakat tekintve nagyon kevés kog­ nitív megértéssel rendelkeznek. A szenzoros folyamatok eltérései miatt előfordulhat, hogy a viselkedésért járó szokásos jutalmak - például vala­ milyen étel íze, egy játék hangja, vagy egy napsütéses séta - értelmetle­ nek, sőt, akár kellemetlenek is lehetnek a személy számára. Végül előfor­ dulhat, hogy a diák időérzéke károsodott, és a tanár vagy szülő által „túl­ zásnak” ítélt üldögélés vagy álldogálás a gyermek számára csupán egy na­ gyon rövid szünetnek tűnik.

Az együttműködés hiánya Az ASD-vel élő emberek viselkedésproblémáinak többsége magyarázható azzal, hogy nem értik az elvárásokat, vagy, hogy túlingerelt állapotban van­ nak. Tapasztalataink szerint ritkán fordul elő, hogy egy ASD-vel élő személy szándékosan kihívó vagy provokatív legyen. Sajnos, egyes megfigyelők így értelmezik a viselkedésüket, különösen olyankor, amikor egy ASD-vel élő személy egyenesen rájuk néz, azután éppen az ellenkezőjét teszi annak, amit kértek tőle, vagy közvetlenül azelőtt tiltottak meg neki. Más személyek esetében jogosan feltételezhetjük, hogy az ilyen viselkedésekkel haragúkat

fejezik ki, vagy függetlenségüket bizonyítják. Az ASD-vel élő emberek eseté­ ben azonban ezek ritkán adnak megfelelő magyarázatot az effajta viselkedé­ sekre. Sokkal nagyobb a valószínűsége annak, hogy a személy nem értette meg a beszélő szavait, arckifejezését, gesztusait, vagy pedig a helyzetben rejlő szociális elvárásokat. Az is előfordulhat, hogy a személy az őt érő erős impulzusok miatt cselekszik a szabályok és a következmények figyelmen kí­ vül hagyásával, vagy számára a szabályok túlságosan elvontak vagy homá­ lyosak. Az ÁSD esetében az együttműködés (a „noncomplience”) ilyen hiá­ nya ritkán alkalmazható.

A TEACCH OKTATÁSSAL KAPCSOLATOS ALAPELVEI Az ASD-vel járó kognitív és viselkedéses mintázatok miatt a TEACCHprogram olyan, gyűjtőnéven „Strukturált Tanításnak” nevezett oktatási stratégiákat fejlesztett ki, amelyek segítenek az ASD-vel élő személyeknek funkcionálni az őket körülvevő világban. (A konkrét stratégiákat a Struktu­ rált Tanítás c. fejezetben írjuk le.) A Strukturált Tanítás számos, az alább tárgyalt alapelvből indul ki.

Gondos, folyamatos felmérés Az „Autizmus Kultúrája” az ASD-vel élő embereknél általánosan megfigyel­ hető sajátosságokat és viselkedéseket hangsúlyozó fogalom, amely alapjául szolgál a TEACCH-program Strukturált Tanítási módszerének (lásd a Struk­ turált Tanítás c. fejezetet). A többi kultúrához hasonlóan azonban ennek a kultúrának a tagjai is sok fontos szempontból eltérnek egymástól. Igazság szerint az ASD-vel élő emberek valószínűleg még inkább különböznek egy­ mástól, mint más kultúrák tagjai. A súlyosan elmaradott, nem beszélő, hi­ giéniai problémákkal küzdő, agresszív gyermektől az írni-olvasni tudó, a társadalomban önállóan elboldoguló felnőttig minden ASD-vel élő sze­ mélynek vannak hiányosságai és készségei, képességei, és lehetősége a fej­ lődésre. A TEACCH-programban a Strukturált Tanítást az egyes személyek egye­ diségének meghatározására tervezett, személyre szabott felmérési eljárás­ sal egészítjük ki. Az egyes személyek tanulási mintázataival és megértésével kapcsolatosan fontos kulcsokat ad számunkra annak megfigyelése, hogy különféle körülmények között, a környezet különböző mértékű strukturált­ sága mellett hogyan közelítenek meg különböző anyagokat, utasításokat vagy tevékenységeket. Kiemelt figyelmet fordítunk a kommunikáció, az ön­ ellátás, a munkával kapcsolatos készségek, valamint a rekreációs/szabad­ idős készségek területére. Minden egyes területen fontossági sorrendbe ál­ lítjuk a szükségleteket, és célokat tűzünk ki. Ennek a személyre szabott módszernek a legalapvetőbb összetevője an­ nak a felmérése, hogy az ASD-vel élő személyek mennyire értik meg tapasz­

talataik jelentését. A jelentés megértésének nehézsége tűnik az ÁSD legin­ kább központi problémájának. Soha nem tételezhetjük fel diákjainkról azt, hogy megértik, miért kértünk tőlük valamit, sem azt, hogy megértik, ho­ gyan kapcsolódnak egymáshoz az általunk tanított készségek és viselkedé­ sek, sőt még azt sem, hogy konkrétan mire kérjük őket. Még a legintelligen­ sebb ASD-vel élő személyek is rendszerint összezavarodhatnak és bizonyta­ lanok az elvárásokat, a társadalmi szokásokat és a fontossági sorrendeket illetően. Az a tanár hatékony, aki empatikus, segítő és pozitív módon képes útmutatást adni az ASD-vel élő személyeknek a mi sokrétű és nehezen értel­ mezhető kultúránkban.

Erősségek és érdeklődés felhasználása A TEACCH-megközelítés erősen hangsúlyozza az ASD-vel élő emberek erősségeinek s érdeklődésének értékelését és alkalmazását. Amennyiben egy adott személy a feladatok meghatározott sorrendben történő elvégzé­ séhez ragaszkodik, azt felhasználhatjuk arra, hogy megtanítsuk neki kü­ lönféle tevékenységek - például önmagáról való gondoskodás, háztartási munkák, munkakészségek, sőt, akár szabadidős készségek - ellenőrző lis­ táinak használatát. Ehhez hasonlóan a részletekre nagy figyelmet fordító ASD-vel élő személyeknek valódi munkahelyeken is alkalmazható párosí­ tást, válogatást és összeszerelést taníthatunk. Más példák: ha valamelyik diák nagyon ragaszkodik a piros színhez, akkor feladatainak legfontosabb részeit pirossal jelölhetjük; ha speciális érdeklődési köre a Csillagok hábo­ rúja, akkor ennek epizódjait felhasználhatjuk az írás és a matematikai kap­ csolatos készségek tanításához. Az autizmust nem változtathatjuk meg, de a kultúránkban szükséges készségek tanításának kontextusaként fel­ használhatjuk. Természetesen minden programnak az erősségekkel és a hiányosságokkal egyaránt valamilyen mértékig foglalkoznia kell, a TEACCH-program elsődleges hangsúlya azonban egyértelműen az erőssé­ geken van. Az erősségekre és az érdeklődési körökre való összpontosításnak számos oka van. Az első az, hogy egy kompetencián alapuló modell a kliensekkel pozitívabb interakciókat bátorít. A sérülésekre építő deficit-modellek általá­ ban minden résztvevő számára negatívabbak, mivel ismételten azt hangsú­ lyozzák, hogy a kliens mit nem ért, vagy mit nem tud megtenni. A második ok az, hogy az erősségekre való építés az ASD-vel élőkre általában jellemző szokatlan készségmintázatot használja ki. Hiányosságaikat nehezen lehet megszüntetni, előnyös tulajdonságaik (viszonylagos vagy akár számottevő erősségek az emlékezés vagy a vizuális észlelés bizonyos vonatkozásaiban, különleges rajztehetség, vagy tökéletes zenei hallás) azonban könnyen fej­ leszthetők. Ezenkívül, a részletekre való odafigyelésben és a precizitásban való jellegzetes erősségükre nagy szüksége van a társadalmunknak, és ezek kulcsfontosságúak lehetnek a sikeres felnőttkori munkavállalásban. Az

erősségek és érdeklődési körök fejlesztésének harmadik oka, hogy az ASDvel élő emberek tanítása sokkal könnyebbé válik, ha ezekbe beépítjük azokat a dolgaikat, amelyeknek megfigyelésére, kigondolására, megvalósítására a tanuló különösen motivált. A figyelemnek az erősségekről és az érdeklődési körökről való elterelése miatt diákjaik kényszeres érdeklődési köreivel és vi­ selkedésével kapcsolatban a tanárok gyakran ellenséges helyzetbe kerülnek. Miért kellene harcolni az ilyen kényszerek ellen, ha sokkal könnyebb és pro­ duktívabb dolog felhasználni őket az érdeklődés felkeltése és a szórakozás kedvéért?

Együttműködés Az oktatás megtervezése során érzékenyen oda kell figyelnünk arra a kör­ nyezetre, amelybe a diák esténként hazamegy, és ahol felnőttként élni fog. Az oktatási programba feltétlenül bele kell foglalnunk az adott személy csa­ ládjának kívánságait és életmódját. Például, ha a szülők szeretnék, hogy a diák együtt vacsorázzon a családdal, vagy értelmesen és biztonságosan fog­ lalja el magát a szabadidejében, akkor minden erőnkkel azon leszünk, hogy megtanítsuk neki ezeket a készségeket. Az is nagyon fontos, hogy a gyer­ mek otthon, az iskolában és a napi programokon következetes bánásmód­ ban részesüljön, mivel ez elősegíti a tanult készségek új környezetben való általánosítását, aminek megtanulása az ASD-vel élő emberek számára az egyik legnehezebb, és mégis leglényegesebb dolog. Bár a szülők és a szakem­ berek közötti együttműködés sohasem volt könnyű, és manapság - amikor a kooperáció helyett egyre többen a jogvitát, a pereskedés útját választják egyre nehezebbé válik, még mindig ez az egyik legfontosabb célkitűzés, melynek elérésével segíthetünk az ASD-vel élő embereknek produktívabb és önállóbb életet élni.

Zárszó Nekünk, oktatóknak, szülőknek, és az ASD-vel élő emberekkel foglalkozó más személyeknek, alapvetően az a célunk, hogy a világot az ASD-vel élők szemével lássuk, és ennek a szemléletmódnak a segítségével megtanítsuk őket arra, hogy a lehető legönállóbban működhessenek a mi kultúránkban. Az ASD-vel járó gondolkodási és tanulási zavarokat meggyógyítani nem tudjuk, de a deficitek megértése révén képesek vagyunk olyan oktatási prog­ ramokat tervezni, amelyek eredményesen megfelelnek az ezzel az egyedül­ álló fejlődési rendellenességgel járó kihívásoknak. A „Strukturált Tanítás”, amelyről részletesen a következő, 4. fejezetben fogunk írni, azokból a stra­ tégiákból áll, amelyeket a TEACCH- programon belül erre a célra fejlesztet­ tünk ki.

SZAKIRODALOM Grandin, T. (1995). Thinking in pictures: And other reports from my life with autism. New York: Random House Mesibov, G.B., Shea, V., 8c Adams, L.W. (2001). Understanding Asperger Syndrome and high functioning autism, New York: Kluwer Academic/PlenumPress. Shopler, E. (1966). Visual versus tactual receptor preferece in normal and schizophrenic children Journal of Abnormal Psychology, 7 1 , 108-114. Quill, K., (1997). Instructional considerations for young children with autism: The rationale for visually cued instructions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21, 697-714.

NEGYEDIK FEJEZET

Strukturált Tanítás A TE A C C H -féle

s t r u k t u r á l t t a n ít á s i

MEGKÖZELÍTÉS ALAPJAI

Bevezetés A struktúra fogalma a kezdetektől alapvető volt az ASD-val élő személyk TEACCH szemléletű tanításában. Eric Schopler és munkatársai, miután fel­ ismerték, hogy a pszichoanalitikus elméleten alapuló strukturálatlan klini­ kai terápiás módszer eredménytelen, úgy döntöttek, hogy ők az ellenkező irányban indulnak el. Ez azt jelentette, hogy az intervenciós törekvés fóku­ szában erősen tanulási környezet létrehozása állt. A struktúra alkalmazása a Schopler program megalapítása óta eltelt négy évtizedben folyamatosan fejlődött, az ASD-vel élők tanításához kifejlesztett TEACCH-megközelítést ma már Strukturált Tanításnak nevezik (Schopler; Mesibov és Hearsey, 1995).

Mi a Strukturált Tanítás? A Strukturált Tanítás egy sor olyan tanítási vagy kezelési elv illetve straté­ gia, amelyek az „autizmus kultúrájának” (lásd az Az autizmus kultúrája c. fejezetet) megértésén és tiszteletben tartásán alapulnak, és amelyek konk­ rét esetekben személyre szabottan alkalmazhatók. A Strukturált Tanítás konkrétan a következőket foglalja magában: • Az ASD-vel élő embereket szolgáló megközelítést, amely az ASD-vel élő emberek jellegzetes problémáit, valamint az egyes személyek készségeinek szintjét, tehetségét, speciális érdeklődési köreit, szemé­ lyiségét, érzelmeit, furcsaságait és potenciális lehetőségeit egyaránt szem előtt tartja. • Annak felismerését, hogy minden egyes ASD-vel élő személynek szüksége van 1.) vizuális és/vagy írásbeli információkra az auditoros input vagy információ kiegészítésére, és 2.) bizonyos mértékű külső szervezés támogatására.

• Olyan autizmus-specifikus módszereket, amelyek alkalmasak a ta­ nításra és támogatásra, az élet minden területén. Ide tartozik a kommunikáció, a kognitív készségek, önsegítés és a mindennapi élettel kapcsolatos készségek, a szociálisan elfogadható viselkedé­ sek, a szociális interakciókhoz szükséges készségek, a rekreáció, a szabadidő és munkakészségek (felnőtteknél) akadémikus készségek (pl. iskolai tananyag keretében), vaélamint közösségi tevékenysé­ gekben való részvétel - tanítása és támogatása során alkalmazha­ tók. • Olyan autizmusra irányuló problémamegoldó stratégiákat, amelyek a problémás viselkedések lehetőség szerinti megelőzését, illetve kezelé­ sét szolgálják. A Strukturált Tanítás lényegében képi struktúrák különféle elemeinek felhasználásával az ASD-vel élők számára érthető, elsajátítható és élvez­ hető módon lefordítja a környezeti elvárásokat és lehetőségeket. A szülők, a tanárok, a terapeuták, valamint a Strukturált Tanítási módszert alkal­ mazó egyéb személyek tolmácsként szerepelnek, és segítenek az ASD-vel élő embereknek az elvárások és a szükséges készségek megértésében. Ugyancsak segít a nem ASD-vel élő embereknek, hogy alkalmazkodjanak ASD-vel élő diákjaik, gyermekeik, klienseik, alkalmazottaik szükségletei­ hez. A Strukturált Tanításnak tehát két, egymást kiegészítő célkitűzése van: 1.) az egyének készségeinek fejlesztése, és 2.) a környezet érthetőbbé és egyéni szükségleteknek megfelelőbbé tétele. Másként fogalmazva, mun­ kánk egyik része az egyéni, másik pedig a környezeti változásokat segíti elő. Az első célkitűzés eléréséhez új készségeket és viselkedéseket tanítunk a személynek, és gyakoroltatjuk vele ezeket. Ugyanilyen fontos azonban azok­ nak a szituációs módosításoknak és támogató elemeknek a kifejlesztésére, amelyek segítségével a környezetet a személy képességeinek, valamint meg­ értési és tanulási módjainak megfelelően átalakítjuk. A Strukturált Tanítás gyermekek és felnőttek számára egyaránt alkal­ mazható, és sokféle helyszínen - például otthon, az iskolában, üzletekben, táborokban és egyéb rekreációs helyszíneken, munkahelyeken, bentlaká­ sos programok során, főiskolai kollégiumokban stb. - jelenthet segítséget. A Strukturált Tanítás olyan módszer, amely egyaránt szolgálja az új kész­ ségek tanítását, valamint a környezet oly módon történő elrendezését, hogy az az ASD-vel élő személyek számára érthető legyen. A fejezetben következő példákból látható, hogy a Strukturált Tanítás milyen sokféle életkor, képességi szint és környezet esetében hasznos. A Strukturált Ta­ nítás ASD-vel élő átlagos intelligenciájú személyek számára történő alkal­ mazásáról további információkat Mesibov, Shea és Adams (2001) írásában találhatunk.

A St r u k t u r á l t Ta n í t á s h o z SZAKIRODALOM

kapcsolódó

A kutatási és a klinikai szakirodalom egyaránt alátámasztja, hogy az ASDvel élő személyeknél nagy jelentősége van a struktúrának és a vizuális infor­ mációknak.

Struktúra A TEACCH-programban a struktúra a fizikai környezet és a tevékenységek sorrendjének aktív megszervezését és irányítását jelenti. A struktúra a fo­ galmi és szervezési készségekkel kapcsolatos nehézségeik miatt nagyon lényeges az ASD-vel élő emberek számára. A Rutter és Barták (1973) által alkalmazott tantermi struktúra leírás még ma is helytálló és fontos, és ha sokféle életkorra és környezetre általánosítjuk, akkor a TEACCH filozófiá­ jával is nagymértékben egybeesik. Ezt írták: „Strukturált helyzet alatt egyszerűen azt a feladatra való orientációt értjük, amikor a felnőtt megha­ tározza a gyermek számára, hogy mit kell tennie... A tipikus fejlődésmene­ tű gyermekek képesek profitálni abból, hogy ők maguk fedezhetnek fel dolgokat, az ASD-vel élő gyermekeket azonban sérülésük megakadályozza ebben, őket meg kell tanítanunk arra, hogyan használjanak ki lehetősége­ ket... A struktúra* nem jelent merevséget vagy magolást. Nem jelent fe­ gyelmezést vagy kényszert sem.” (257. o.) A kutatások megerősítették, hogy az ASD-vel élő embereknél a struktúra hasznos módja a beavatkozásnak. Amint azt az első fejezetben (A TEACCHprogram eredete és története) leírtuk, Schopler,; Brehm, Kinsbourne és Reichler (1971) demonstrálták, hogy az ÁSD-vei élő gyermekek strukturált körülmé­ nyek között helyénvalóbb viselkedéseket mutattak, mint strukturálatlan feltételek mellett. A strukturált környezet hasonló előnyeire mutatott rá korszakalkotó vizsgálatában Rutter és Bartak (1973), akik három, különböző oktatási filozófia szerint kezelt gyermekcsoport készségeit és viselkedését hasonlították össze: 1.) a pszichoterápiás vagy „regresszív” (241. o.), 2.) a megengedő, és 3.) a strukturált vagy szervezett környezetet, amelyben a többinél nagyobb arányban alkalmaztak instrukciókat. A strukturált prog­ ramban részt vevő diákokkal kapcsolatban azt találták, hogy ők egyértelmű­ en több munkaviselkedést mutattak, és jobb teljesítményeket az akadémi­ kus készségek területén.

Vizuális információk A kutatások és a klinikai irodalom egyaránt azt mutatják, hogy az ASD-vel élő emberek hatékonyabban tanulnak és funkcionálnak vizuális, mint ver­ bális információk segítségével (Quill, 1997;Schuler; 1995; Tubbs, 1966). Egy,

a neurofiziológiai kutatásokkal kapcsolatos, a tudomány állását összefogla­ ló beszámolóban (Dawson, 1966) arra a következtetésre jutottak, hogy a „vizuális-térbeli szerveződéshez kapcsolódó készségek megtartottak”, míg a beszéd és az emlékezés sok szempontból károsodott. A kutatások szerint az ASD-vel élő emberek körében a Wechsler-féle IQ-teszt alapján a készsé­ geknek olyan jellegzetes mintázata figyelhető meg, amely a vizuális-térbeli konstrukció terén (a Mozaikpróba és az Összeillesztés altesztek) relatív vagy abszolút erősséget, a verbális és a szociális gondolkodás terén pedig különös gyengeséget mutat, bár ez a mintázat nem univerzális (Mesibov, Shea és Adams, 2001). Grandin (1995), egy magasan funkcionáló, Ph.D.-vel rendelkező, ASD-vel élő nő saját kognitív stílusát „képekben való gondol­ kodásként” jellemezte. Hodgdon (1995, 1999) és Janzen (2003) az ASD-vel élő emberek beszédfejlődése, és a megfelelő viselkedés hatékony vizuális módszereken alapuló támogatására nagy terjedelmű oktatási anyagot hoz­ tak létre. Számos klinikai kutatási kísérlet is demonstrálta már, hogy az ASDvel élő emberek hatékonyabb működésének elősegítésére a vizuális mód­ szerek használata mennyire fontos. Carr, Binkhoff, Kologinsky és Eddy (1978) például, akik négy nem beszélő, ASD-vel élő gyermeket tanítot­ tak hétköznapi tárgyakkal kapcsolatban a jelbeszéd használatára, azt ta­ lálták, hogy „a (négy) gyermek közül háromnál a jelbeszéd helyes hasz­ nálatát pusztán az adott tárgy felmutatásához asszociált vizuális kulcs­ ingerek irányították, az ugyanehhez a tárgyhoz kapcsolódó hallott kulcs­ ingerektől azonban független volt”. (489. o.) Boucher és Lewis (1989) azt demonstrálták, hogy iskoláskorú, ASD-vel élő gyermekek sokkal keve­ sebb hibát ejtettek az írott, mint a hallott instrukciók követése során. MacDuff, Krantz és és McClannahan (1993) arról számoltak be, hogy egy bentlakásos otthonban élő négy (9-14 éves) ASD-vel élő fiú számára „a fényképes napirendek (iskola utáni tevékenységeket ábrázoló albumok) tartós elfoglaltságot eredményeztek, és a készségek általánosítódtak a fényképek új sorrendjére és új fotókra is”. (89. o.) Ehhez hasonlóan Krantz, MacDuff és McClannahan (1993) három (6-8 éves) ASD-vel élő fiú szüleit tanították fényképes napirendek használatára, és arról szá­ moltak be, hogy „az otthon végzett intervenció révén a gyermekek több dologba kapcsolódtak be, és szociális kezdeményezőkészségük is növe­ kedett, a problémás viselkedések viszont csökkentek”. (137. o.) Pierce és Schreibman (1994) három (6-9 éves) ASD-vel élő és mentálisan jelentő­ sen retardált fiút a mindennapi élet különféle feladatait - például öltöz­ ködést vagy asztalterítést - ábrázoló képsorok követésére tanított. Azt találták, hogy a gyermekek végső soron képesek voltak követni a képso­ rokat a feladatok önálló elvégzése érdekében, és azt is demonstrálták, hogy ha megváltoztatták a képek sorrendjét, akkor „a gyermekek a ké­ pek új sorrendjét követték, ami arra utal, hogy a képek irányították a viselkedésüket”. (471. o.)

A vizuális módszerek a problémás viselkedések csökkenését is eredmé­ nyezték (Mesibov; Browder és Kirkland, 2002). Peterson, Bondy, Vincent és Finnigan (1995) például két olyan ASD-vel élő iskolás gyermekkel kapcsola. tos, klinikai intervenciókból származó adatokat mutattak be, akiknek problémás viselkedése és gyenge feladatvégzése a tanárok szóbeli utasítá­ sainak volt tulajdonítható. Amikor a szóbeli utasításokat jelekkel vagy ké­ pekkel helyettesítették, akkor mindkét gyermek problémás viselkedése csökkent, a feladatok végrehatása pedig javult. Dooley, Wilczensky és Torem (2001) leírták, hogy „drámai módon csökkent az agressziója és nőtt a ko­ operatív viselkedése a csoportban” egy óvodáskorú ASD-vel élő fiúnak (57. o.) akkor, amikor képes napirend használatával segítették a tevékenységváltásban. Összegezve, számottevő klinikai és kutatási szakirodalom mutat a struk­ túra fontosságára, és arra, hogy az ASD-vel élő személyek vizuális feldolgo­ zással kapcsolatos készségei erősebbek a beszédfeldolgozással kapcsolatos készségeiknél, és a vizuális erősségekre támaszkodó intervenciók különös hatékonyságára.

A St r u k t u r á l t Ta n í t á s

c é l k it ű z é s e i

A helyzetek jelentésének és bejósolhatóságának tanulása A Strukturált Tanításnál a környezetet és a tanulási tevékenységeket úgy tervezzük meg, hogy azok segítsenek megérteni az ASD-vel élő emberek­ nek, hogy a világ egy rendezett, kiszámítható hely, amelyben ők is elboldo­ gulhatnak, nem pedig véletlenszerű események és összefüggéstelen tárgyak halmaza, amelyek elkerülhetetlenül elborítják, vagy összezavarják őket. A szervezettség és bejósolhatóság alapjainak lerakása lehetővé teszi az ASDvel élő emberek számára, hogy a környezet töredékes részletein túljutva el­ kezdhessenek jelentéssel bíró kapcsolatokat beazonosítani és megérteni a környezetükben. A kisgyermekek és a konkrétan tanuló személyek számára a bejósolhatóság az alapja annak, hogy megértsék a mindennapi élet szoká­ sait, a jelentéssel bíró tárgyakhoz, eseményekhez és emberekhez asszociált nyelvi címkéket, valamint a kommunikációnak a szükségletek kielégítésére irányuló hatalmát. Az idősebb vagy jobb képességű személyek számára a be­ jósolható helyzetek segítenek az új eseményeket és elvárásokat érthetőbbé, és kevésbé nyugtalanítóvá tenni.

A felnőtt élethez szükséges készségek A készségeket és viselkedéseket nem a fejlődés általános sorrendje, hanem az adott személy jövője szempontjából való funkcionális hasznosság alap­ ján vesszük célba. Az alapvető készségeket már egészen kisgyermekkortól kezdve a lehető legnagyobb felnőttkori önállóság és személyes megelége­

dettség érdekében tanítjuk. A készségfejlesztés legfontosabb területei az önellátás és a mindennapi élet, a kommunikáció, az akadémikus készsé­ gek, a munkavégzéshez szükséges készségek, a szabadidős és rekreációs tevékenységek, valamint a közösségi élet. Az, hogy konkrétan milyen készséggel foglalkozunk, a személy életkorától, fejlődési szintjétől és kog­ nitív képességeitől függ. A Strukturált Tanításnak azonban minden élet­ korban és minden készségszinten a felnőttkori működés kialakítása a vég­ ső célja.

Spontán kommunikáció Fontos célkitűzés a kommunikáció spontán és értelmes módon való haszná­ lata. Vannak olyan ASD-vel élő diákok, akiknek először meg kell tanítani azt, hogy létezik kommunikáció, vagyis, hogy egy adott személy el tudja érni, amit szeretne, úgy, hogy valamilyen kifejező cselekvés révén hat egy másik személy viselkedésére. Ennek a cselekvésnek a jellege az egyes embe­ rek esetében személyre szabott lehet, mivel sokféle lehetőség létezik, példá­ ul valamilyen hangadás, egy csengő megszólaltatása, egy tárgy vagy egy kép kicserélése, szavak kimondása vagy legépelése, valamint gesztusok vagy szimbolikus jelek használata. A kommunikáció terén valamennyi készséggel már rendelkező diákokat további finomításokra lehet és kell megtaníta­ nunk, például bővebb szókincsre, bonyolultabb nyelvtani szerkezetekre, ki­ bővített nyelvi rendszerekre (például az írott és a beszélt nyelvre is), vala­ mint a nyelv sokféle környezetben történő pragmatikus használatára, a be­ szélgetés haladóbbnak számító készségét is beleértve. (Lásd a Kommuniká­ ció című, 6. fejezetet, ahol az ezzel kapcsolatos célkitűzéseket részletesebben tárgyaljuk)

Önállóság Nem elegendő csupán azt tanítanunk, hogy teljesíteni kell a tanár vagy a szülő kéréseit, és meg kell felelni a szabályoknak a tananyaggal, nyelvvel kapcsolatos készségeket, mert az ASD-vel élő személy szempontjából össze­ függéstelen készségek és viselkedések variációinak megtanítása nem irányul a személy megértéssel, kapcsolatteremtéssel és általánosítással kapcsolatos alapvető problémáira. Amennyiben az ASD-vel élő személy nem érti világo­ san, amit tanul, és hogy a tanultak hogyan kapcsolódnak az élete többi ré­ széhez, akkor soha nem fogja megtapasztalni a tudásnak azt az érzését, ami valaminek az alapos ismeretéből származik, és további felfedezésekre ösztö­ nöz. Az új készségek megtanulásához, és az új környezetekben való műkö­ déshez nagy szükség van a tanárokra. Végső soron azonban azt szeretnénk, hogy az ASD-vel élő emberek képesek legyenek intenzív felügyelet nélkül működni, hiszen a mi kultúránk nem nyújt forrásokat egy életre, a tanáro­ kat biztosítására. Az oktatásnak tehát az a célkitűzése, hogy megtanítsuk a

lehető legönállóbban megérteni az elvárásokat, és megfelelni azoknak. Ez a személyes fejlődés szempontjából is fontos prioritást jelent, valamint gya­ korlati tükröződése annak az általános célkitűzésnek, hogy segítsünk a sze­ mélynek felnőttként beilleszkedni a világba.

A HAGYOMÁNYOS OKTATÁSI MÓDSZEREK KORLÁTAI Az autizmus spektrum zavarok természete miatt a hagyományos oktatási módszerek általában nem megfelelőek az ASD-vel élő személyek tanításá­ ra. Először is, a tipikusan fejlődő embereknek legegyszerűbben és leghaté­ konyabban a beszéd segítségével taníthatunk új készségeket és viselkedé­ seket. A hagyományos osztályokban például a tanárok egész nap beszél­ nek, és az elsajátításra váró készségekkel kapcsolatban mindent elmagya­ ráznak: hogyan kell segítséget kérni, használni az ollót, leírni egy monda­ tot, megoldani egy egyenletet, megírni egy félévi dolgozatot. A tipikusan fejlődő gyermekek szülei szintén erősen verbális módszerekre támaszkod­ va tanítják meg, hogyan kell viselkedni, mit nem szabad mondani, mi tör­ ténik, ha a gyermek elfelejti elvégezni a feladatát. A szóbeli magyarázatok és utasítások a legtöbb embernél jól működnek, az ASD-vel élő személyek számára azonban ezek a módszerek gyakran eredménytelenek, sőt, ese­ tenként az ellenkező hatást érik el. Ez mindenféle szintű kognitív készség­ gel rendelkező ASD-vel élő személy esetében így van. Gyakran még a gaz­ dag szókinccsel rendelkező személyek is csak korlátozott mértékben képe­ sek arra, hogy meghallgassák, vagy feldolgozzák egy tanár vagy egy szülő szóbeli magyarázatát. Előfordulhat például, hogy nem veszik észre, hogy valaki éppen beszél hozzájuk, mert vagy a tanár szájmozgásának mintáza­ tait nézik, vagy a szobában levő ventillátor hangjára gondolnak stb., illet­ ve ha oda is figyelnek, akkor sem értik meg a rejtett vagy kettős értelmű beszédet, a szólásokat, az összetett szerkezeteket vagy az elvont fogalma­ kat. Az autizmuson kívül mentális retardációt is mutató személyek eseté­ ben még kisebb a valószínűsége annak, hogy képesek legyenek verbális eszközök segítségével tanulni. Ezzel nem azt akarjuk mondani, hogy a ta­ nárok és a szülők oktatási módszerként ne alkalmazzanak beszédet, csak azt, hogy kizárólag erre a módra való hagyatkozás az ASD-vel élő személy, valamint a tanár vagy a szülő számára egyaránt terméketlen és frusztráló lesz. Másodszor, a verbális instrukciókon kívül gyakran demonstráljuk is a ta­ nulóinknak, hogy mit várunk tőlünk. Sajnos, ez a módszer az ASD-vel élő személyek esetében sokkal kevésbé hatékony, mivel arra épül, hogy a sze­ mély képes meghatározni és lemásolni a demonstráció tárgyhoz tartozó vo­ natkozásait. Megtörténhet például, hogy a szülő vagy a tanár azt akarja,

hogy John utánozza, ahogyan egy másik diák késsel-vülával eszik. Viszont lehet, hogy John azt hiszi, azt akarják megtanítani neki, hogy viseljen csí­ kos inget, mint a másik diák, vagy keltsen ugyanolyan zajokat, mint ő. Elő­ fordulhat, hogy nem néz oda abban a kritikus pillanatban, amikor a viselke­ dést bemutatják neki. Az is lehetséges, hogy látja ugyan a másik személy viselkedését, arról azonban fogalma sincs, hogyan tudná a saját viselkedését ugyanilyen módon megszervezni. Természetesen az is előfordulhat, hogy nem tudja, mit mondott a tanár, vagy hogy kit kellene néznie. Miközben tehát a demonstrációk előnye az, hogy nonverbálisak, és a mi populációnk esetében időnként hasznosak, oktatási módszerként gyakran nem megbíz­ hatóak vagy nem elegendőek. Végül, a mi kultúránkban általában szociális jutalmakat adunk a diá­ koknak, például, megdicsérjük őket, rájuk mosolygunk, megveregetjük a hátukat, és más olyan dolgot teszünk, amellyel azt kommunikáljuk, hogy: „Jó munkát végeztél.”, vagy „Büszke vagyok rád”. Ezeknek a cselekedetek­ nek a hatékonysága a tanulónak azon a képességén múlik, hogy mennyire tudja dekódolni a tanár örömét jelképező szimbólumokat, valamint azon, hogy a tanár büszkesége mennyire érthető a diák számára. Egy ASD-vel élő személy esetleg nem érti meg a mosoly, a matrica, vagy a feltartott hüvelykujj mögötti kommunikatív szándékot, esetleg a tanár elégedettsé­ gének kifejezését nem találja helyénvalónak vagy érthetőnek. Összegezve, a szociális megerősítések a mi diákjaink esetében gyakran korlátozott ha­ tékonysággal rendelkeznek. Rendszerint szoktunk szociális megerősítése­ ket alkalmazni, ezeken kívül azonban még más módszereket is alkalmaz­ nunk kell. Az ASD-vel élő személyek hagyományos oktatási módszerekkel való ta­ nulási nehézségei nem jelentik azt, hogy képtelenek a tanulásra, vagy hogy nem létezik számukra hatékony oktatási módszer. A hagyományos módsze­ rek korlátai egyszerűen azt jelentik, hogy más technikákat kell alkalmazni. A következő részben felvázoljuk az ASD-vel élő emberek számára alkalmas Strukturált Tanítás elemeit.

A St r u k t u r á l t Ta n í t á s

elem ei

A Strukturált Tanítás elemei: 1.) a fizikai környezet megszervezése 2.) a te­ vékenységek előrelátható sorrendje, 3.) vizuális napirendek, 4.) rugalmas szokásrend, 5.) munka/tevékenység rendszerek, és 6.) vizuálisan struktu­ rált tevékenységek.

A fizikai környezet megszervezése: A környezet fizikai strukturálását és elrendezését mindig úgy kell elvé­ geznünk, hogy az ASD-vel élő személyek számára egyértelművé, érdekes­ sé és kezelhetővé váljon az ASD-vel élő emberek számára - a fizikai kör­

nyezet szervezettségének mértéke és formája azonban személyenként változó. Iskola

Fiatal és konkrét tanulási stílusú gyermekek számára, akik speciális osztá­ lyokba járnak, az osztályterem megfelelő fizikai elrendezése az első lénye­ ges lépés annak érdekében, hogy az ASD-vel élő diákok szükségleteinek, tanulási stílusának, és az autizmus szenzoros különbözőségének megfele­ lő, támogató környezet legyen. Ezeknek a diákoknak olyan vizuális elren­ dezésre van szükségük, amely megmutatja nekik, hogy a tanterem egyes meghatározott részeiben milyen tevékenység zajlik, valamint az egyes te­ rületeket jelző fizikai határvonalak. A fizikai elrendezés általában a búto­ rok olyan módon való elrendezését jelenti, hogy minden egyes diák képes legyen maximálisan megérteni a környezetét, és hatékonyan működni ab­ ban. A bútorok elrendezése és elhelyezése csökkentheti az izgalmi szintet, a figyelemelterelődést, a szorongást, valamint elősegítheti az önálló, követ­ kezetes és hatékony munkát. A következő tényezőket kell figyelembe ven­ nünk: zajforrások (például folyosó, egymásba nyíló szobák, más gyerme­ kek), a figyelemelterelődés vizuális forrásai (például ablakok, előszobák, játszóhely), jól járható közlekedési útvonalak (egyik munkaterülettől a má­ sikig közvetlenül el lehessen jutni), egy közeli mosdó, valamint a szobából való kiszaladgálásra hajlamos gyermekek mozgását akadályozó korlátok felállításának lehetősége. A fizikai struktúrát vizuális kulcsingerekkel is alátámaszthatjuk. Az osz­ tályterem fontos részeit például írott címkékkel is megjelölhetjük, ha en­ nek van jelentése a diákok számára. A különféle dolgok színekkel vagy cím­ kékkel való ellátása szintén hasznos módszer arra, hogy megjelöljük az egyes személyek munkaterületét, törölközőjét, az ebédlőasztalnál elfoglalt helyét stb. A jobban működő diákok gyakorta a megszokott tantermekben is elbol­ dogulnak, a fizikai elrendezéssel kapcsolatban azonban van néhány olyan szempont, amelyet náluk is figyelembe kell vennünk. Sokuknak az osztály­ teremben folyó munkához olyan területre van szüksége, ahol csak minimá­ lis tevékenység vagy figyelemelterelő dolog van. Segítséget jelent számukra, ha rendelkezésre áll olyan csendes külön terület (vagy „biztonságos mene­ dék”), ahová elvonulhatnak, ha nehezen tudnak megbirkózni a zajjal, a vizu­ ális ingerekkel vagy saját szorongási szintjükkel. Az iskolai környezet fizikai elrendezése során a diákok életkorát is figye­ lembe kell vennünk. A fiatalabb diákoknak a játékhoz, az önálló és egyéni munkához, étkezéshez, az önellátással kapcsolatos készségekhez külön terü­ letekre, a szobatisztasági-tréninghez pedig gyakran egy fürdőszobára van szükségük. Az idősebb gyermekek esetében lényeges, hogy legyenek terüle­ tek, szabadidős tevékenységekhez, munka-, házimunkával és önellátással

kapcsolatos készségeik gyakorlásához, az önálló és egyéni munkához, a cso­ porttevékenységekhez, valamint az egész osztály tanításához szükséges te­ rületek mellett. A diákok működési szintjétől függetlenül az oktatáshoz szükséges anya­ gokat és eszközöket az adott személy megértési szintjének megfelelően kell kiválasztani, és azokat a gyermek számára érthető módon meg kell jelöl­ nünk. Az egyes tevékenységekhez szükséges anyagoknak a tevékenység el­ végzésének helyszínén rendelkezésre kell állniuk, mert az önálló készségek fejlesztéséhez nagyon fontos, hogy a kellékek könnyen elérhetőek legyenek ott és akkor, amikor szükség van rájuk. Más helyszínek

A fizikai elrendezés más helyszíneken - például otthon és a munkahelyen - ugyanilyen fontos. A nagyon fiatal, és alacsony fejlődési szintű ASD-vel élő gyermekek gyakran nem értik meg automatikusan vagy világosan, hogy hová is kellene menniük, ezért elkezdenek vándorolni egyik terem­ ből a másikba. Amennyiben nem állítunk eléjük egyértelmű fizikai korlá­ tokat, akkor esetleg érthető módon nem fogják megtanulni azt az elvá­ rást, hogy a megfelelő időben a megfelelő helyen kell lenni, hanem úgy fognak viselkedni, hogy „mindegy, hol eszünk, mindegy, hol játszunk, mindegy, hol öltözködünk, mindegy, hol alszunk”. Még az idősebb és jobb képességű személyeknek is segít, ha egyértelmű vizuális kulcsingereket vagy írásbeli információkat kapnak arról, hogy hova álljanak, vagy hol üljenek, hol találják meg a dolgokat, hogyan kell egyik helyről a másikra elmenni stb.

A tevékenységek bejósolható sorrendje A Strukturált Tanítás egyik legfőbb alapelve, hogy a tevékenységek sorrend­ jének az ASD-vel élő személy számára bejósolhatónak kell lennie. A bejósol­ hatóság segít a személynek megérteni a környezetét, valamint a bizonyta­ lanság és a meglepetések által okozott szorongását is csökkentheti, ami kü­ lönösen sok problémát okozhat. Az egymást követő tevékenységek bejósolhatósága különösen fontos az ASD-vel élő diákok számára, mert a folyama­ tok sorrendjét s megérteni és megjegyezni. Az iskolában ehhez szükség van egy tanulási tevékenységeket tartalmazó napirendre. Ugyanilyen előre meg­ tervezett lépésekből álló sorozatot használhatunk a rekreációs tevékenysé­ gek, a terápiás foglalkozások (a beszédterápia, a foglalkozási terápia, sőt, akár a pszichoterápia), a közösségi feladatok, a házimunkák stb. esetében is. Az otthoni életet az emberek többsége számára nem nagyon szokás struktu­ rálni, előfordulhat azonban, hogy tanácsosabb egy otthoni napirend elkészí­ tése, ha a személy a strukturálatlan időben nehezen tudja elfoglalni magát, vagy ha a család szeretne valamit tenni az otthoni viselkedésproblémák el­

len. A tevékenységek sorrendjét minden fajta környezetben vizuális eszkö­ zök révén kell közölnünk az ASD-vel élő személlyel.

Napirendek Sokféle oka van annak, hogy vizuális eszközök segítségével kell közölnünk a soron lévő tevékenységek vagy események sorrendjét. Először is, ha a fel­ nőtt egyszerűen csak megmondja a gyermeknek, hogy mit kell tennie, vagy mi fog történni, akkor előfordulhat, hogy ezt nem teljesen érti meg, vagy elfelejti. A vizuális kommunikáció azonban valószínűleg könnyebben érthe­ tő számára, és később is elérhető marad. Másodszor, a képes napirendek elősegíthetik az ASD-vel élő emberek számára gyakran olyannyira nehéz, és számos viselkedésproblémát okozó átmeneteket. Amikor a személy megszokott rutinnal megnézi a napirendet, és megérti belőle, mi következik egy átmeneti periódus után, az általában csökkenti a nem megfelelő viselkedést, amelyet be nem teljesült elvárások, valamint a zavaros módon vagy váratlanul félbeszakított tevékenységek és a váratlan helyváltoztatás váltanak ki. Harmadszor, a képes napirendek segítenek az ASD-vel élő embereknek annak az elsődleges célnak az elérésében, hogy a felnőttektől származó kulcsingerektől és promptoktól a lehető legfüggetlenebbé váljanak. Mivel az ASD-vel élő emberek legnagyobb valószínűséggel a vizuális információkat értik meg, ezért leginkább azzal biztosíthatjuk számukra a felnőttek további ösztönzéseitől való függetlenedést, hogy egy vizuális napirendben kell meg­ nézniük az egyik tevékenységből a másikba történő átmenettel kapcsolatos információkat. Amennyiben az ASD-vel élő gyermekeket megtanítjuk képes vagy írásos napirendek követésére, azzal a szülői és a tanári felügyeletet is hatékonyabbá tesszük, valamint a gyermekek biztonság-, kompetencia- és önállóságérzését is növeljük. A „látható napirend” az egyes tanulók készségeitől és megértésétől füg­ gően sokféle formában megjelenhet. Vannak olyan gyermekek, akiknél ki­ alakulnak az olvasási készségek, és így képesek írott ellenőrző listákat hasz­ nálni mindennapi tevékenységeikhez. Ez a módszer csak csekély mértékben tér el attól, ahogyan a tipikusan fejlődő emberek szervezik a saját életüket. A kevésbé jó képességű személyek többsége képes egyszerű képekből vagy fotókból álló napirendek megértésére és követésére. A kisebb gyermekek és a konkrét tanulási szinten levők esetében egy konkrét tárgyakból álló egy­ szerűbb rendszert alkalmazhatunk annak jelzésére, hogy „mi következik”. (Ennek a témának a részletesebb tárgyalását lásd a. Kommunikáció c. feje­ zetben.) A napirendek tartalmazhatnak, és általában tartalmazniuk is kell olyan periódusokat, amikor a személy szabadon választhat, hiszen a választások erősítik a kommunikációs készségeket, növelik a hajlandóságot a napirend­ del való együttműködésre, valamint az irányítás és az öröm érzését biztosít-

jak a személy számára. A napirendek valójában még érthetőbbé tehetik a választásokat az ASD-vel élő emberek számára, mert így pontosan látják, hogy milyen lehetőségek állnak a rendelkezésükre. Amennyiben a személy már megértett, és követni kezdett egy bizonyos napirendet, akkor változtatásokat kell bevezetnünk a napirend tartalmába. A napirend ne legyen minden nap egyforma, az előre megtervezett napiren­ deket pedig időnként szándékosan meg kell változtatnunk annak érdeké­ ben, hogy a személy megértse, hogy a változások tolerálhatóak. Nem azt akarjuk, hogy az ASD-vel élő emberek ragaszkodjanak a megszokott dolgok­ hoz; azt akarjuk, hogy megértsék a napirendet, és tudjanak rá hagyatkozni. Célunk az, hogy az ASD-vel élő emberek elfogadják a környezetükben levő változásokat, mert rábízhatják magukat a látható napirendre amely közli ve­ lük, hogy mi fog történni, és milyen sorrendben. A Strukturált Tanításhoz berendezett osztálytermekben egyidejűleg két­ féle napirend van használatban: az osztály általános napirendje és a diákok egyéni napirendjei. Az osztály általános napirendje az egész osztály számára vázolja fel a tevékenységeket. Nem jelzi az egyes diákok konkrét munkate­ vékenységeit, hanem a munkára általánosan szánt időt (beleértve a fejlesz­ tési tervben megjelölt területeket, például az akadémikus készségeket, az önellátáshoz szükséges készségeket, a házimunkákat, vagy az iskola körül végzett munkákat), az uzsonnaidőt, az ebédidőt, a speciális foglalkozásokat - például zenei vagy művészeti, szabadtéri tevékenységek - stb. mutatja. Az osztály általános napirendjei hétről-hétre viszonylag állandóak, kivéve, ami­ kor osztálykirándulásokra, különleges eseményekre, iskolai gyűlésekre vagy egyéb speciális tantermi programokra kerül sor. Az egyéni napirendeket külön-külön az egyes tanulók számára terve­ zik. A nagyobb jártassággal rendelkező ASD-vel élő diákok esetében a na­ pirendek hasonlóak azokhoz a tennivalókról készített listákhoz vagy ha­ táridőnaplókhoz, amelyeket az emberek többsége is használ. Ezek általá­ ban az egész napot mutatják, és minden egyes időszaknak külön helye van, ahová az adott időszakhoz tartozó konkrét tevékenységet beírjuk, va­ lamint megvan a módja annak, hogy kihúzzuk, vagy kipipáljuk az egyes tevékenységeket, amikor befejeztük őket (például „fizika, kémia, testne­ velés, beszédművészet, uzsonna, spanyol, matek, osztályfőnöki”). Az olyan személyek számára készített napirendek, akiknek az írott nyelv megértése nehézséget okoz, állhatnak rajzokból vagy fényképekből, tár­ gyakból, vagy bármiből, amit az adott személy megértési szintje szüksé­ gessé tesz. Egy íróasztal vagy egy asztal képe például jelentheti a munka­ időt, egy hinta képe a játszótéri foglalkozást, a WC-papír a mosdót, egy floppy lemez a számítógép használatát, a hátizsák pedig azt, hogy eljött a hazatérés ideje. Azoknak, akik fogalmi vagy szervezési problémáik miatt egy egész nap­ ra szóló napirendet nehezen értenének meg, egyszerre csak egy fél napra szóló napirendet, vagy csak néhány tevékenységet, esetleg csak egyetlen­

egy tevékenységet mutassunk meg. A lényeg az, hogy a napirend típusa és a rajta levő tételek száma feleljen meg a diák megértési és szervezési szint­ jének.

Szokások és rugalmasság A szokások kialakítását két fő ok miatt ösztönözzük. Az első az, hogy a szo­ kások (a vizuális napirendeken kívül) még egy stratégiát nyújtanak az ASDvel élő embereknek ahhoz, hogy megértsék, és előre lássák a körülöttük zaj­ ló eseményeket, ez pedig általában csökkenti izgatottságukat és elősegíti a készségeik fejlesztését. A második az, hogy ha a szülők és a tanárok nem gondoskodnak rutinokról, akkor nagyon gyakran előfordul, hogy az ASDvel élő emberek kialakítják a saját rutinjukat, ez pedig általában kevésbé adaptív vagy elfogadható. Megtörténhet például, hogy valamelyik személy kialakítja magának azt a szokást, hogy a tanterembe vagy a munkahelyre való belépéskor a fogason lévő összes kabátot végigtapogatja, vagy ragasz­ kodik ahhoz, hogy az ebédlőasztalon lévő összes kanalat végigszagolja azért, mert ezt tette a legelső alkalommal, amikor ott volt. Ha azonban azt a rutint tanítjuk meg neki, hogy a szobába való belépéskor menjen egyenesen a puzzle-kirakó asztalhoz, vagy hogy úgy menjen az ebédlőasztalhoz, hogy a kanál már a kezében, az étel pedig a tányéron van, akkor a korábbi szokásai többnyire megtörnek, és végül elfelejti őket, vagy, ami még jobb, már eleve ki sem alakulnak. A rutinok különösen nagy segítséget jelentenek a tevé­ kenységváltások során, mert az ASD-vel élő személyek számára ezek az idő­ szakok jelentik a legnagyobb kihívást, és a viselkedésproblémák is leggyak­ rabban ilyenkor jelentkeznek. A megtanított szokásoknak a rugalmasságot is magukban kell foglalni­ uk, mivel kultúránk realitását ez tükrözi. A körülöttünk levő világ nem vál­ tozatlan, és éppen ez teszi annyira zavarba ejtővé az ASD-vel élő emberek számára. Tiszteletben kell tartanunk szokásaikat, viszont kisebb erőpró­ bák elé kell állítanunk őket, például úgy, hogy a munkához mindig kicsit más anyagokat használunk, más útvonalakon megyünk, más játékokat ját­ szunk, más ételeket eszünk, más időpontokban és más helyekre megyünk szórakozni stb. A szokásrendszer lényegi struktúrájának bejósolhatónak kell maradnia, a részleteknek viszont változóaknak kell lenniük ahhoz, hogy a személyek a részletek helyett az átfogó struktúrára összpontosítsa­ nak.

Strukturált munka/ és tevékenységrendszerek A napirend és a környezet fizikai elrendezése együttesen mutatja meg a te­ vékenységek sorrendjét a nap folyamán, valamint azt, hogy az egyes tevé­ kenységek elvégzéséhez hová kell menni. Amikor a személy az adott tevé­ kenységre specializált területre ér, akkor már a munkarend és a munkaszer­

vezés határozza meg, mit kell tennie. A munkarend és munkaszervezés fon­ tos szerepet játszik abban, hogy az ASD-vel élő emberek képesek legyenek megérteni a feladatot vagy a tevékenységet, folyamatosan összpontosítsa­ nak, és önállóan hajtsák végre a feladatot. Az egyéni munka- és tevékenységrendszerek szervezési célúak, és a kö­ vetkező négy, egymással összefüggő kérdésre adnak választ: 1.) Milyen fel­ adatban vagy tevékenységben kell a személynek részt vennie? 2.) Mennyi munkára (vagy hány feladat elvégzésére) van szükség egy konkrét munkaszakaszban, vagy mennyi ideig fog tartani a tevékenység? 3.) Honnan fogja tudni a személy, hogy előrehaladt, és hogy a tevékenységnek vége? 4.) Mi tör­ ténik a munka vagy a tevékenység befejezése után? A napirendekhez hasonlóan a munkarendet is minden egyes személy számára érthető vizuális szinten kell megjelenítenünk. Egy jobb képességű ASD-vel élő személy rendelkezhet olyan írott szisztémával, amely tulajdon­ képpen egy feladatlista (például „matek, szociális készségek, írás”, vagy „vá­ logatás, ábécébe sorolás, iratrendezés”). Az egyén onnan tudja, hogy mit kell tennie, hogy a könyveken, a mappákon, kosarakon vagy egyéb tartókon az írott munkarendnek megfelelő szóképekkel ellátott címkék találhatóak. Az, hogy mennyi munkát kell elvégezni, a munkarendre felírt tételek számából vagy a tevékenységi periódus végét jelző feliratból látható. A személy abból láthatja, hogy előrehaladt a munkával, hogy a kész címkéket leveszi, illetve a munkarenden áthúzza a szavakat. Ha az összes címke eltűnik, azt jelzi, hogy a munkának vége. A munkarendhez tartozik egy arról szóló írásbeli magya­ rázat is, hogy mi lesz a következő feladat. A beszédet nehezen értők számára ezt a négy kérdést másféle módon lehet megválaszolni. Egy konkrétabb tanulási stílusú személy esetében a munkarend kialakításában és a tevékenység megszervezésében használha­ tunk képeket, szimbólumokat, színeket, számokat vagy egyéb tárgyakat. Egy ilyen szinten levő személy számára a munkarend állhat például külön­ böző színekből, amelyeket a munkaasztal felső szélétől az aljáig érő tépő­ zárra helyezünk el. Mindegyik szín egy feladatot tartalmazó dobozon levő színnek felel meg. A személy onnan tudja, hogy mi a feladata, hogy egyez­ teti a munkarendjén levő színt a dobozon levő ugyanolyan színnel. (A szí­ nes korongot egy kis tépőzárral ráerősítheti a dobozra így a munkarendet jelző színes korongok a munkaterületen maradnak.) A személy onnan tud­ ja, hogy mennyit kell elvégeznie, hogy hány színes kör van a munkaaszta­ lán. Például, ha három kör van ott, az azt jelenti, hogy három feladatot kell elvégeznie a munkaidő során. Előrehaladását abból értheti meg, hogy az asztalon levő körök száma csökken, a dobozok pedig a feladatok elvégzését követően lekerülnek az asztalról az elvégzett munkát tartalmazó területre. A foglalkozás befejezését pedig az mutatja, hogy az összes kör lekerült a munkarendet jelző szalagról. A feladatok sikeres elvégzése után következő tevékenységet (például számítógépes feladat, uzsonnázó hely, puzzle vagy magazin a szabadidős területen stb.) a munkarend alján levő kép mutathat­

ja. A munkarenddel és a szervezett feladatokkal kapcsolatban (fényképek­ kel együtt) több információt olvashatunk a következő forrásokból: Visually Structured Tasks: Independent Activities fór Students with Autism and Visual Learners és Tasks, mindkettő beszerezhető az Észak-Karolinai Autizmus

Társaság könyvesboltjából (w w w .au tism society-n c.org vagy 919 7430204). Mi tipikusan kétszemélyes tanítási helyzetekben tanítjuk a munka- és tevékenységrendszerek használatát. Ehhez a demonstrációs, a fizikai segít­ ség, vizuális prompt, egyszerű verbális kulcsingerek, szociális ösztönzés, és a tevékenység utáni jutalom-aktivitás egyéni kombinációját ajánljuk. A fel­ adatok kis mértékben eltérnek egymástól, a munkarend azonban állandó marad mindaddig, amíg a személy meg nem tanulja önállóan követni. Ez­ után a munkarendet kétszemélyes helyzetekben új feladatok megtanításá­ ra, az önálló munkaterületen pedig a korábbi feladatok önálló gyakorlására alkalmazzuk. Amint a harmadik fejezetben (Az autizmus kultúrája) leírtuk, az ASDvel élő emberek számára „kultúránk” sokféle aspektusában nehézséget okoz a jelentés megértése, valamint az, hogy helyes sorrendben szervezzék meg a viselkedésüket. A munka- és aktivitásszervező rendszerek olyan stratégiákat nyújtanak számos feladat és helyzet megközelítéséhez, ame­ lyek értelmessé teszik azokat. Az ASD-vel élő emberek által a dolgok „kez­ detével”, „közepével” és „végével” kapcsolatban gyakran érzett zavart úgy oldják meg, hogy lehetővé teszik számukra, hogy feladatvégzés közben is lássák az előrehaladást, valamint, hogy konkréttá és értelmessé teszik szá­ mukra a „kész” fogalmát. Mindez segít nekik abban, hogy a tevékenységek elvégzését követően elégedettséget és befejezettséget érezhessenek. A munka- és aktivitásszervező rendszerek segítségével a feladatok és esemé­ nyek előreláthatóbbakká is válnak, ezért kevesebb szorongást keltenek az ASD-vel élő emberekben. Az általánosításhoz is ragyogó eszközt nyújtanak, mivel ha a személy már elsajátította a munka- és aktivitásszervező rend­ szer követését, akkor ez a szisztéma sokféle környezetben, sokféle tevé­ kenységre átvihető. Láttunk például olyan munka- és aktivitásszervező rendszereket, ame­ lyeket arra használtak, hogy megmutassák: • Mennyi földalatti állomást vagy buszmegállót kell végigülniük ahhoz, hogy eljöjjön a felállás és a leszállás ideje. • Hogyan kell végigkövetni egy ragu elkészítésének lépéseit, mielőtt visszatérnének egy számítógépes játékhoz. • Azt a cselekvéssort, amely az edények súrolását, öblítését és egy ipari mosogatógépbe való behelyezését foglalta magában egy vendéglő konyhájában, amely után a pihenés következett.

• Hogyan kövessék azt a rutint, hogy lehúzzák a nadrágjukat, használ­ ják a WC-t, használják a WC papírt, lehúzzák a WC-t, felhúzzák a nad­ rágjukat, kezet mosnak, majd visszatérnek a tanterembe. • Hogyan kövessék a cselekvéssort, hogy fogkrémet nyomnak a fogke­ fére, a fogkefével dörzsölik a fogaikat, köpnek, kiöblítik a szájukat, majd leoltják a villanyt a fürdőszobában, aztán kimennek és várják az iskolabuszt. • Az étkezések során hányszor kérhetnek az ételből, mielőtt a kérés­ kártyák elfogynak, ami azt jelenti, hogy befejezték az étkezést, és mennek tévét nézni. • Hogy oldjanak meg egy matematikai feladatlapot, olvassanak el egy könyvből két oldalt, és azután írjanak egy bekezdést az olvasottakról, mielőtt választhatnának a szabadidős tevékenységek közül. • Hány foglalkozásterápiás tevékenységet kell még elvégezniük, mie­ lőtt hazamennek.

Vizuálisan strukturált tevékenységek Amint azt fent leírtuk, a hagyományos oktatási technikák az ASD-vel élő emberek számára új feladatok bevezetéséhez vagy új készségek megtanítá­ sához gyakran nem elég hatékonyak. Azt találtuk, hogy az ASD-vel élő em­ bereket vizuális észlelésük erőssége miatt leginkább úgy tudjuk bevonni a tanulási tevékenységekbe, ha vizuálisan nagyon egyértelmű és számukra je­ lentőségteljes feladatokat adunk nekik. Az ASD-vel élő emberek számára az összes tevékenységnek valamilyen vizuális vagy fizikailag konkrét komponenst kell tartalmaznia. A csak be­ szédből álló feladatok valószínűleg sikertelenek lesznek. Amikor nincs semmi olyasmi, amit a személy láthat, kezében tarthat, vagy megérinthet, akkor a tevékenység valószínűleg nem lesz eléggé jelentőségteljes ahhoz, hogy nagyon hosszú ideig lefoglalja. A vizuális információk háromféle mó­ don segítenek a feladatokat világossá, jelentőségteljessé és érthetővé ten­ ni: 1.) vizuális instrukciók, 2.) vizuális szervezés, és 3.) vizuális egyértel­ műség. Vizuális instrukciók

A vizuális instrukciók segítenek az ASD-vel élő embereknek abban, hogy tudják, mit kell tenniük. Ezek minden feladat esszenciális összetevői. Ezek az instrukciók különféle formákban jelenhetnek meg. Előfordulhat, hogy a személy már a kellékek alapján látja, hogy mit kell tennie, ilyen például, ha mintának elé tesznek egy építőkockákból készített tornyot (azaz egy min­ tát az eredményről), miközben a kockákkal dolgozik. A vizuális instrukciók egy másik általános formája a kivágott forma, amely a tárgy olyan körvona­

lát jelenti, amely pontosan megmutatja, hová kell elhelyezni a tárgyakat. Mivel az ASD-vel élő emberek szeretik a párosítást és a kirakókat, a kivá­ gott formák a vizuális instrukciók nagyon hasznos összetevői lehetnek. Például egy villa, kés, kanál és szalvéta kivágott formája felhasználható arra, hogy megmutassuk a személynek, hogy válasszon mindegyik evőesz­ közből egyet, aztán tegye egy szalvétára; ezután ösztönzést adhatunk a szalvéta feltekerésének mozdulatához, és demonstrálhatjuk is azt. A jobb képességű személyeknél az írásbeli utasítások nagyon hatékony módszert nyújtanak ahhoz, hogy pontosan elmagyarázzuk, mit és milyen sorrend­ ben kell elvégezni. A vizuális instrukciók több okból is alapvetőek. Először is, segítenek az ASD-vel élő embereknek abban, hogy pontosan megértsék, mit kell tenniük, és ehhez a személyek erős vizuális-észlelési készségeit használják fel vi­ szonylag gyengébb beszédkészségük helyett vagy mellett. Másodszor, a vi­ zuális instrukciók követésének megtanulása támogatja a rugalmasság fejlő­ dését, amely az autizmus esetében egyébként viszonylag korlátozott, a mi kultúránkban való hatékony működéshez azonban nagy szükség van rá. Va­ gyis, ha egy ASD-vel élő megtanul egy bizonyos módon elvégezni egy felada­ tot, akkor gyakran lehetetlen megváltoztatni ezt a szokást vagy általános módszerét. Amikor azonban kialakítjuk benne a vizuális instrukciók követé­ sének képességét, akkor létrejön egy olyan mechanizmus, amellyel a sze­ mély viszonyát a tárgyhoz szükség szerint módosítani lehet. Például, van olyan helyzet, amikor a személy az asztalra teszi a tiszta tányérokat, és van olyan, amikor a konyhaszekrénybe. Van olyan, amikor a papírt összehajto­ gatja és beteszi egy borítékba, de van olyan, amikor összegyűri. Néha a villá­ kat, késeket és kanalakat szétválogatja, de van olyan, amikor együtt becsa­ varja őket egy szalvétába. Néha a kabát felvétele azt jelenti, hogy hazamegy, de előfordul, hogy azt jelenti, hogy sétálni indul. Amikor a személy megta­ nul vizuális instrukciókat követni, akkor az instrukciók megváltoztatása a válasz megváltozását jelentheti, ez pedig azonos anyagokkal eltérő eljáráso­ kat eredményez. Vizuális szervezés

Az eszközök és anyagok vizuális szervezése szintén segíti az ASD-vel élő embereket a tanulás során. Rendszerint azt jelenti, hogy a feladatokban fel­ használt kellékeket elrendezzük és rögzítjük. Az ASD-vel élő személyek fi­ gyelme rendszerint elterelődik, ha a kellékek nincsenek világosan elrendez­ ve és nem stabilak. Figyelmük könnyen elterelődik, vagy nyomasztják őket a rendetlenül heverő kellékek (például elgurult vagy földre esett, eltakart vagy összekevert tárgyak) által keltett érzékszervi ingerek. Mivel az ASDvel élő emberek rendszerint korlátozott képességgel rendelkeznek a felada­ tokban használt anyagok és eszközök önálló elrendezésére, nagyon fontos, hogy ezeket a tanárok, a szülők, vagy más felügyelők vonzóan, rendezetten,

minimálisan ingerlő módon helyezzék el. Az ASD-vel élő emberek a sok kel­ léket igénylő válogatási feladatok során például rendszerint sokkal eredmé­ nyesebbek és kevésbé szorongóak, ha a kellékek szét vannak osztva tartá­ lyokban, mint ha egy halomban eléjük rakjuk őket az asztalra. Ehhez hason­ lóan, ha egy gyermeket a reggeli tisztálkodási rutinok követésére tanítunk, akkor többnyire hasznosabb, ha az arc- és kézmosáshoz, a fésülködéshez és a fogmosáshoz szükséges különféle eszközöket külön tartókba tesszük, mint ha az összes felszerelést felhalmoznánk a fürdőszobapulton. Elméleti feladatok esetében segítséget jelent, ha minden egyes feladatot külön map­ pába teszünk ahelyett, hogy a feladatlapokat és könyveket egy nagy halom­ ban a diák padjára raknánk (vagy belegyömöszölnénk a padba). A Struktu­ rált Tanítási környezetekben rendszerint számos olyan kellék - például irat­ tartók, kosarak, tálcák, dobozok, tépőzár, kétoldalú ragasztószalag, fedő­ szalag stb. - áll rendelkezésre, amelyek a dolgok elrendezéséhez, és stabili­ zálásához szükségesek. Egy másik példa a vizuális elrendezésre az, amikor vizuális struktúrával látunk el egy olyan házimunkát, mint az ablaktisztítás. Amikor az ablakok nagyok, akkor az ezt a feladatot tanuló ASD-vel élő személyek gyakran tehe­ tetlenek, mert nem tudják eldönteni, hol és hogyan kezdjék el. Amikor az ablakot színes ragasztószalaggal négy láthatóan különálló négyzetre oszt­ juk, azzal kisebbé és kezelhetőbbé tesszük a területet. A vizuális segítségnyújtásnak ezzel az apró, de fontos módszerével lehetővé válik az ASD-vel élő személyek számára, hogy korábban túlságosan bonyolultnak tűnő fel­ adatokat is végrehajtsanak. Vizuális egyértelműség

A feladat vizuális egyértelműsége segít az ASD-vel élő diákoknak a feladat legfontosabb összetevőinek és tulajdonságainak azonosításában. A túlsá­ gosan sok kelléket igénylő feladatok zavarosak vagy nyugtalanítóak lehet­ nek, a korlátozott számú, vizuálisan elkülönülő anyagokat igénylőket vi­ szont könnyebb megérteni. A válogatás tanítása során például a kezdő fel­ adatban jól láthatóan elkülönülő színeket vagy formákat (például „piros és narancs” helyett „piros és zöld”, „nagy vagy közepes” helyett „hatalmas vagy apró”) alkalmazunk. Amikor le kell tisztítani az asztalt, és külön pisz­ kot vagy morzsákat szórunk még rá, akkor a tiszta és a piszkos közötti el­ térés felnagyításával könnyebb lesz megérteni ennek a feladatnak a célját. Az elméleti anyagokkal foglalkozó személyeknél a vizuális egyértelműség növelését szolgáló módszerek közé tartozik például, ha úgy hajtjuk össze a feladatot tartalmazó lapot, hogy csak az éppen aktuális vagy kívánt része­ ket tesszük láthatóvá, ha kiemeljük az olvasásra szánt részeket, ha kivágjuk és újra felragasztjuk az egyes feladatokat úgy, hogy növeljük a köztük levő távolságot stb.

ZÁRSZÓ A Strukturált Tanítás azon a feltevésen alapul, hogy az ASD-vel élő szemé­ lyek neurológiai szükségleteinek és preferenciáinak megfelelő programok elősegítik megértésüket és tanulásukat. A strukturált és erős fizikai kulcs­ ingereket tartalmazó környezetek hatékonyabban megfelelnek az ASD-vel élők szükségleteinek, mint a tipikus, beszéden alapuló oktatási környeze­ tek, azért, mert a rendezett, vizuálisan egyértelmű környezet és kulcsinge­ rek közelebb állnak az ASD-vel élő személyek információ-feldolgozási fo­ lyamataihoz. A Strukturált Tanítás segíti az ASD-vel élőket saját viselkedé­ sük szervezésében, valamint abban, hogy helyénvalóbban, önállóbban és sikeresebben működhessenek, a megfelelő, önálló és sikeres tevékenyke­ désben

SZAKIRODALOM Boucher, J. & Lewis, V. (1989). Memory impairments and communication in relatively able autistic children. Journal o f child Psychiatry and Psychology, 30, 90-122. Carr, E.G., Binkhoff, J.A., Kologinsky, E., & Eddy, M. (1978). Acquisition of sign languageby autistic children. I: Expressive labeling. Journal of Applied Behavior Analysis, 11, 489501. Dawson, G. (1996). Brief Report: Neuropsychology of autism. A report ont he state of the science. Journal o f Autism and Develeopmental Disorders,2 6 , 179-184. Dooley, P., Wilszenski, F.L., 8c Torem, C. (2001). Using an activity schedule to smooth school transitions. Journal of Positive Behavior Interventions, 3, 57-61. Grandin, T. (1995). Thinking in pictures: And other reports from my life with autism. New York: Random House Hodgdon, L. A. (1995). Visual strategies for improving communication: Practical supports for school and home. Troy, MI: QuirkRoberts. Hodgdon, LA. (1999). Solving behavior problems in autism: Improving communication with vi­ sual strategies. Troy. MI: QuirkRoberts. Jansen, J. (2003). Understanding the nature o f autism: A guide to the autism spectrum disorders (2nd éd.). San Antonio, TX: Tgerapy Skill Builders. Krantz, P.J., MacDuff, G.S., & McClannahan, L.E. (1993). Programming participation in fam­ ily activités for children with autism: Parents’ use of photographic activity schedules. Journal o f Applied Behavior Analysis,2 6 , 137-138. Macduff, G.S., Krantz P.J., 8t McClannahan, L.E. (1993). Teaching children with autism to use photographic activity schedules: Maintenance and generalization of complex response chains. Journal o f Applied Behavior Analysis,26, 89-97. Mesibov, G.B., Browder, D.M., 8c Kirkland, C. (2002). Using individualised schedules as a component of positive behavioral support for students with developmental disabilities. Journal of Positive Behavior Interventions,4, 73-79. Mesibov, G.B., Shea, V., & Adams, L.W. (2001). Understanding Asperger Syndrome and high functioning autism, New York: Kluwer Academic/PlenumPress. Peterson, S.L., Bondy, A.S., Vincent, Y., & Finnegan, C.S.(1995) Effects of altering communi­ cative input for students with autism and speech: Two case studies. AAC: Augmentative and Alternative Communication, 11, 93-100.

Pierce, K.L. & Schreibman, L. (1994). Teaching dealy living skills to children with autism in unsupervised setting through pictorial self management. Journal o f Applied Behavior Analysis, 2 7 , 471-481. Quill, K., (1997). Instructional considerations for young children with autism: The rationale for visually cued instructions. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 21, 697714. Rutter, M. 8c Bartak, L. (1973). Special educational treatment of autistic children: A comparative study-II: Follow up findings and implications for services. Journal of child Psychiatry and Psychology,14, 241-270. Schopler, E. Brehm, S.S., Kinsboume, M., &Reichler, R.J. (1971). Effect of treatment structure on development in autistic children. Archives o f General Psychiatry, 24, 415-421. Schopler, E. Mesibov G.B. 8c Hearsey, K. (1995). Structured teaching int he TEACCH system. In E. Schopler 8c G.B. Mesibov (Eds.), Learning and cognition in autism (243-268). New York: Plenum press. Schuler, A.L. (1995). Thinking in autism Differences in learning and development. In K.A. Quill (Ed.), Teaching children with autism: Strategies to enhance communication and socialization (pp.11-32). New York: Delmar. Tubbs, V.K. (1966). Types of linguistic disability in psychotic children. Journal of Mental Deficiency Research, 10, 230-240.

ÖTÖDIK FEJEZET

A Strukturált Tanítás elméleti kontextusa A Strukturált Tanítás, a TEACCH-nek az autizmus spektrum zavarral élő emberek számára létrehozott intervenciós módszere ugyanazokat az alapel­ veket és technikákat alkalmazza, mint az e populáció számára létrehozott többi pszichopedagógiai intervenció. Az 1970-es évek elején például, a TEACCH korai éveiben, amikor a behaviorizmus volt az oktatásban uralko­ dó intervenciós módszer a megkésett fejlődésű diákok számára, a TEACCH intervencióra irányuló erőfeszítései a jutalom és a büntetés alkalmazását hangsúlyozták. Ez a megközelítés sok olyan mai programhoz hasonlít, ame­ lyek az Alkalmazott Viselkedés Analízis (ABA, Applied Behaviour Analyses) módszerén alapulnak. A Strukturált Tanítás az ABA-hoz hasonlóan tovább­ ra is az ASD-vel élő szenvedő emberek fejlődését elősegítő, erősen Struktu­ rált Tanítási környezetet hoz létre. Az ABA-megközelítések többségétől elté­ rően azonban a TEACCH nem alakít ki ismételt próbálkozásokra épülő, prompt-tal kezdődő és tárgyi megerősítésekkel követett struktúrát, mivel attól tart, hogy ez a módszer a szokáshoz való erős kötődést alakítana ki (amelyet néha „prompt-függőségnek” is szoktak nevezni), amely az általá­ nosítás területeién már egyébként is meglevő súlyos problémákat még to­ vább növelné. Ehelyett inkább a fizikai környezet, a szervezési stratégiák, valamint különféle anyagok elrendezése által kínálnak egy olyan struktúrát, amely a tipikusan fejlődő gyermekek esetében alkalmazott Montessorimódszerhez is hasonlít. Az eszközöket anyagokat vizuálisan szisztematiku­ san elrendezzük úgy, hogy az ASD-vel élő emberek számára jelentéssel bír­ janak, és egyéni erősségeikhez és érdeklődési köreikhez is igazítjuk őket. A Strukturált Tanítás az 1970-es években és az 1980-as évek elején elkez­ dett magába olvasztani a kognitív-szociális tanuláselméletből származó né­ zeteket. Ehhez az adta a motivációt, hogy az ASD-vel élő diákoknak problé­ máik voltak a jutalmazás és büntetés módszerével „megtanult” dolgok meg­ értésével és általánosításával kapcsolatosan. A Bandura és Walters (1963), valamint Misekéi (1971) munkáján alapuló kognitív-szociális tanuláselmélet elismeri az ABA-módszereket jellemző külső jutalmak és büntetések hasznosságát, azonban a viselkedés belső meghatározóinak szerepét is hangsúlyozza. A kognitív-szociális tanulásel­ mélet szerint egy adott helyzettel kapcsolatos gondolataink, elvárásaink, és különösen a szituációk megértése ugyanakkora hatással vannak a viselkedé­ sünkre, mint a jutalmak és a büntetések. Ez a további nézőpont a strukturá­

lis tanítási megközelítés fontos összetevőjévé vált, mivel az ASD-vel élő em­ berek számára a helyzetek jelentése rendkívül fontos a tanulás, a megértés, és ami még fontosabb, a tanultak egyik helyzetről a másikra történő átvitele szempontjából. A kognitív-szociális tanuláselmélet hatására a Strukturált Tanítás az elvárásokat és a tartalom megértését hangsúlyozza a környezet reakcióival szemben, bár jutalmakat is alkalmaz, amelyek hatékonynak is bizonyulhatnak. Az, hogy a helyzeteket és a tevékenységeket az ASD-vel élő emberek szá­ mára értelmessé tegyük, természetesen kihívást jelent, mert ők a különféle szituációkat, anyagokat és eseményeket nem úgy értelmezik, mint a neurotipikus személyek. Frith (1988) a centrális koherencia hiányából faka­ dó problémákat jelöli meg számos, az ASD-vel kapcsolatos megértési nehéz­ ség okaként. Elmélete szerint a tipikusan fejlődő gyermekeknek és felnőt­ teknek egy olyan jelentésadásra irányuló késztetésük van, amely képessé teszi őket arra, hogy egyes információk összeillesztésével meglássák és meg­ értsék a nagyobb egészet. Úgy tűnik, hogy az ASD-vel élő emberek nem ta­ pasztalják meg ugyanezt a késztetést, úgyhogy észleléseik és ismereteik tö­ redékesebbek és kevésbé kapcsolódnak össze egymással. Ennek következté­ ben a neurotipikus személyek jobban meg tudják találni, és ki tudják alakí­ tani saját értelmezésüket az egyes események alapján, az ASD-vel élő embe­ rek pedig jobban boldogulnak az egyes töredékekkel és részletekkel. Amint ezt Claire Sainsbury, egy fiatal, ASD-vel élő nő írja: „Az ASD-vel élő emberek számára nagy problémát jelent, hogy a fáktól meglássák az erdőt, azonban mi sokkal világosabban látjuk a fákat”. (Sainsbury, 2000,24. o.) A Strukturált Tanításról szóló fejezetben (lásd negyedik fejezet) azt tárgyaljuk, hogy ho­ gyan szervezi meg a TEACCH-megközelítés hogyan szervezi meg a helyszí­ neket és a tevékenységeket úgy, hogy azok az ASD-vel élő emberek számára értelmesek legyenek. A fejlődéspszichológiából származó nézőpontok szintén termékeny szempontokat nyújtottak a TEACCH-hez és a Strukturált Tanításhoz. A kognitív-szociális tanuláselmélet az elvárásokhoz kapcsolódó kognitív fo­ lyamatok irányába vezette a TEACCH-et, a fejlődéspszichológia viszont an­ nak fontosságát hangsúlyozza, hogy az ismereteket az egyes személyek fej­ lődési szintjéhez kell igazítani. A fejlődés mérése az ASD-vel élő emberek esetében rendszerint bonyolult, mivel gyakran a tipikustól eltérő fejlődési folyamatot követnek. Ahhoz azonban, hogy a tevékenységeket és az elvárá­ sokat az egyén számára legérthetőbb szinten tudjuk bevezetni, fontos meg­ értenünk az egyes egyének fejlődési profiljait. Amennyiben a feladatok ér­ telmezhetőek az egyének számára, akkor könnyebben megértik, később önállóan gyakorolják, végül pedig általánosítják őket. Ehhez a nézőponthoz a feladatok és az eszközök olyan mértékű személyre szabására van szükség, amely az ASD-vel élő emberekkel foglalkozó legtöbb programban nem fi­ gyelhető meg, mivel azokban minden diák esetében ugyanazoknak az infor­ mációknak és tevékenységeknek kétszemélyes tanítási helyzetben történő

átadására támaszkodnak. A TEACCH nem támogatja egy standard kurrikulum használatát minden diák számára, mert minden személynek meg­ vannak az egyéni készségszintjei és tanulási módja. A fejlődési szintek fel­ mérése elengedhetetlen lépés az oktatási tervek kialakításának folyamatá­ ban. Az a felismerés, hogy a jelentés megértésének és a készségek fejlődésé­ nek egyéni mintázatai mennyire fontosak, rávilágít arra, hogy több infor­ mációra van szükségünk az aggyal, valamint azzal kapcsolatban, hogy az ASD-vel élő emberek agya hogyan tanulja meg és dolgozza fel az informáci­ ókat. Az 1980-as és 1990-es években egyre több bizonyíték gyűlt össze azzal kapcsolatban, hogy az ASD-vel élő emberek gondolkodási, tanulási, megér­ tési és észlelési módja különbözik a többi tipikus fejlődésű emberétől. Ezek­ nek a különbségeknek a megértése fontos következményekkel jár az inst­ rukciók jelentéssel bíróvá és érthetővé tétele szempontjából. Az ASD-vel élő emberek vizuális gondolkodásának, végrehajtó működésének és figyelem­ beli eltéréseinek megértésével kapcsolatos legújabb kutatások különösen hozzájárultak a Strukturált Tanítás jelenlegi alapelveihez. Temple Grandin, aki figyelemreméltó eredményei miatt az egyik legelis­ mertebb ASD-vel élő felnőtt, hozzásegített minket ahhoz, hogy jobban meg­ értsük ennek a csoportnak a vizuális erősségeit. A „Gondolkodás képekben” (Grandin, 1995) című könyvében leírja, hogyan gondolkozik inkább képek­ ben ahelyett, hogy a neurotipikus személyekhez hasonlóan szavakat és fo­ galmakat használna. A szavakra és fogalmakra való hagyatkozás helyett a vizuális képek felidézése nagyon precízzé teszi gondolkodását, és lehetővé teszi számára, hogy kiemelkedő teljesítményt nyújtson olyan területeken, amelyeken a vizuális megjelenítés hasznos. Ennek a gondolkodásmódnak az a hátránya, hogy a személy a vizuális képzetek konkrétabb volta miatt ke­ vésbé képes elvont fogalmakkal és elképzelésekkel manipulálni. Viszont a gondolatok és a koncepciók végiggondolásával és megfogalmazásával kap­ csolatos nehézségek miatt az ASD-vel élő emberek nehezen tudnak általá­ nosítani. Számos kutatási eredmény egybehangzóan azt állítja, hogy az ASD-vel élő emberek jobban feldolgozzák, és tökéletesebben megértik a vizuális in­ formációkat, mint a hallottakat (Hermelin és O'Connor, 1970; Quill 1997; Shuler, 1995; Tubbs, 1966). A Strukturált Tanítás ezeket az ASD-vel élő fel­ nőttek személyes beszámolóiból, valamint a szakirodalomból származó in­ formációkat az információk vizuális megjelenítésére és tulajdonságaira erő­ teljesen támaszkodó tanítási stratégiák kialakítása érdekében hasznosítot­ ta. A Strukturált Tanítás a vizuális információk hangsúlyozása révén előse­ gíti az ASD-vel élő emberek gondolkodását és tanulását. Az ASD-vel élő emberek végrehajtó működésének hiányosságait számos olyan kutató vizsgálta (Ozonoff, 1995), akik működésbeli problémákat és el­ téréseket írtak le olyan agyterületekkel kapcsolatban, amelyek a szervezési készségek, az impulzus-kontroli, a szituáció-változás, valamint ezekkel ősz-

széfüggő mentális stratégiák ellenőrzéséért felelősek. A TEACCH-program az említett eredmények alapján számos olyan szervezeti stratégiát hozott létre és dolgozott ki, amelyekkel segíthetünk jobban funkcionálni az ASDvel élő gyermekeknek és felnőtteknek. A végrehajtó működéssel, valamint egy ehhez kapcsolódó, az informáci­ ók sorrendbe rakásával kapcsolatos probléma megnehezíti az ASD-vel élő emberek számára mindennapos tevékenységeik sorrendjének megértését és követését. Lehetséges, hogy szorongásuknak és az abból fakadó viselkedés­ problémáknak az egyik legfőbb forrása az, hogy nem értik, mi és milyen sorrendben fog velük történni. A Strukturált Tanítási módszernek ezért fontos összetevője a látható napirend. A vizuális napirend az ASD-vel élő személynek a saját fejlődési szintjén szervezett információkat nyújt az elkö­ vetkező eseményekről, kompenzálva ezzel a szervezetlen, impulzív, vagy túlságosan egy dologra összpontosító gondolkodást és viselkedésmódokat. A személy napját megszervező napirend elengedhetetlen, de nem elegen­ dő. A végrehajtó működés hiányosságai akadályozzák a személyt a konkrét tevékenységek megszervezésében is. A napirend segítségével eljutnak a kü­ lönböző helyszínekre, ahhoz azonban még mindig szükség van valamilyen stratégiára, hogy mit és hogyan végezzenek el, miután már ott vannak. Ezt a szükségletet a második szervezési rendszer, a munka- és aktivitásszerve­ zési rendszer elégíti ki. A végrehajtó működések hiányosságaival kapcsolatos kutatások révén szintén jobban megértettük az ASD-vel élő emberek rugalmassággal és vál­ tozó környezetekkel (azaz valamilyen tevékenységből egy másikba történő átmenettel) kapcsolatos problémáit. Az ASD-vel élő emberek rugalmatlan­ ságáról és szokásokhoz való ragaszkodásáról sokan beszámoltak, és gyakran ezt tekintik a legfőbb nehézségek forrásának. Az ASD-vel élő emberek szá­ mára igen lényegesek az olyan stratégiák - például a szokásokban történő nagyon fokozatos, ismerős kulcsok alkalmazásával való változtatások beve­ zetése -, amelyek lehetővé teszik számukra, hogy bizonyos mértékű önállóssággal tudjanak funkcionálni közösségi programokban. Az ennek eléréséhez szükséges technikákat - amelyek megfelelnek a végrehajtó működésről szó­ ló irodalomban leírt neurofiziológiai alapelveknek - a Strukturált Tanításról szóló fejezetben (negyedik fejezet) írtuk le. Dr. Eric Courchesne (például Courchesne, 1989 ) az ÁSD neurofiziológiai deficitjeivel kapcsolatban végzett fontos kutatást. Az ASD-vel élő emberek­ nek arról a problémájáról írt, amely figyelmük fókuszának megváltoztatásá­ val kapcsolatos. Szerinte az ASD-vel élő embereknek nehéz felkelteni és le­ kötni a figyelmét, ezután viszont nehéz elterelni is. A neurotipikus tanulók­ tól való figyelemmel kapcsolatos különbségek fontos következményekkel járnak; az nagyon fontos, hogy az ASD-vel élő embereket minden helyzet­ ben a lehető leghamarabb vonjuk be a számukra értelmes, produktív oktatá­ si vagy munkahelyi tevékenységekbe. Amennyiben ez nem történik meg (sajnos, gyakran ez a helyzet), az ASD-vel élő személyek figyelmét nagyon

rövid időn belül meddő, gyakran problémás viselkedések fogják lekötni, mint önstimuláló tevékenységek, körbeszaladgálás, fel-lejárkálás a szobá­ ban, vagy zavarják a többieket stb. A tanárok, felügyelők és gondozók struk­ turálatlan helyzetekben gyakran megpróbálják eltéríteni őket az ilyenfajta viselkedésektől, és rávenni a produktívabb dolgokban való részvételre. Ez azonban, tekintetbe véve az ASD-vel élők figyelmi sajátosságait, nagyon ne­ héz. A figyelmi problémák miatt a TEACCH a bevonódást prioritásként keze­ li, különösen olyankor, amikor a személyek belépnek valamilyen környezet­ be, valamint a különböző tevékenységek közötti átmenetek során. Ezek a kritikus időpontok, amikor elkerülhetjük azt a nehéz és összetett feladatot, hogy újra be kelljen vonnunk személyeket, miután előzőleg már elterelődtek egy tevékenységtől. A bevonás maximalizálása érdekében napirendek és munka- és aktivitásszervezési rendszerek (lásd a Strukturált Tanítás c. feje­ zetet) kerültek kifejlesztésre. Ezekben az ASD-vel élő emberek figyelmét különösen lekötő jellegzetességek az ismerős szokások tanítása, az egyértel­ műség és specifitás a rendszerben és anyagokban, valamint az egyes szemé­ lyek speciális érdeklődési köreinek beépítése, amikor csak lehetséges. Ez a bevonódásra helyezett hangsúly - különösen a nap során bekövetkező át­ meneti időszakokban - növeli annak a valószínűségét, hogy az ASD-vel élő emberek produktív feladatokba fognak bekapcsolódni, és csökkenti annak a valószínűségét, hogy szétszórtak, improduktívak és bomlasztóak lesznek. Végül, a TEACCH-nek egy olyan erős prioritást jelentő koncepciója van a fiatalabb személyekkel való foglalkozásról, amely Stanley Greenspan „Floortime” módszerét, vagy más néven a DIR-t (Developmental Individual Difference Relationship-Based Floortime model, Fejlődési Individuális Elté­ rő Kapcsolat- alapú Floortime Modell; Greenspan és Wieder, 1998 ) is jellemzi, ez pedig a gyermekközpontúság. Az ASD-vel élő diákok oktatásának más módszerei közül a legtöbb elméleti koncepciókra (például a megerősítést te­ szik a központi összetevővé) vagy szociális-politikai célkitűzésekre (például a normalizációt vagy inklúziót, integrációt tekintik elsődlegesnek) összpon­ tosít. A TEACCH és a Floortime esetében azonban minden stratégia és in­ tervenció úgy szerveződik, hogy középpontjában a gyermek és a család szükségletei és érdekei körei állnak. A gyermek-központú megközelítés eltér a legtöbb pszichopedagógiai modelltől, amelyek általában létrehoznak vala­ milyen - rendszerint a tipikus fejlődésen alapuló - tananyagot, azután báto­ rítanak, kényszerítenek, vagy egyéb úton-módon próbálnak rávenni erősen eltérő fejlődésű gyermekeket arra, hogy ugyanennek megfeleljenek. A TEACCH és a Floortime ezzel szemben az egyes személyek sajátos érdeklő­ désére, készségszintjére és személyes stílusára épít. Összegzésként: a Strukturált Tanítás olyan eklektikus megközelítés, amely számos fontos pszichológiai elméletet és hagyományt magába foglal. A TEACCH-megközelítésben ezen a területen széles körben alkalmazott vi­ selkedéses alapelvek, a kognitív-szociális tanuláselméleti és fejlődéspszi­

chológiai perspektívák tükröződnek. A TEACCH olyan, neuropszichológiai szakirodalomból vett információkat is felhasznál, amelyek révén jobban megértettük az emberi gondolkodási és tanulási folyamatokat, valamint azt, hogy ezek miben térhetnek el az ASD-vel élőknél. A TEACCHmegközelítés lényegi pontja a személyre szabottság (a fiatalabb kliensek esetében „gyermekközpontúság” is), amelyet a standardizált tantervvel szemben alkalmaz. Az ennek eredményeképpen létrejövő, Strukturált Taní­ tásnak nevezett eklektikus modell nemcsak Észak-Karolinában, hanem az egész országban és nemzetközi szinten is képessé tette és teszi az ASD-vel élő embereket arra, hogy hatékonyabban és önállóbban élhessenek ottho­ nukban és közösségeikben (Schopler, 2000).

Sz a k i r o d a l o m Bandura, A. & Walters, R.H. (1963). Social learning and personality development. New York: Holt Rinehart and Winston. Courchesne, E. (1989). Neuroanatomical systems involved in infantile autism: The implications of cerebellar abnormalites. In G. Dawson (Ed.). Autism: Nature, diagnosis, and treatmant (pp. 119-143). New York: Guilford Press. Frith, U. (1988). Autism: Explaning the enigma. Oxford, England: Blckwell. Grandin, T. (1995). Thinking in pictures: And other reports from my life with autism. New York: Random House Hermelin, B. 8c O’Connor, N. (1970). Psychological experiments with autistic children. New York: Pergamon press. Greenspan, S.I. 8c Wieder, S. (1998). The child with special needs. Boston: Addiso-Wesley. Mischel, W. (1971). Introduction to personality. Oxford, England: Holt, Rinehart 8c Winston. Ozonoff, S. (1995). Executive function impairments in autism. In E. Schopler 8c G.B. Mesibov (Eds.), Learning and cognition in autism (pp. 199-220). New York:Plenum Press. Quill, K., (1997). Instructional considerations for young children with autism: The rationale for visually cued instructions. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 21, 697714. Sainsbury, C. (2000). Martian int he playground. London: The Book Factory. Schopler, E. (Ed.). (2000). International priorites for developing autism services via the TEACCH model (Special Issue). International Journal o f Mental Health, 29(1). Schuler, A.L. (1995). Thinking in autism Differences in learning and development. In K.A. Quill (Ed.), Teaching children with autism: Strategies to enhance communication and socialization (pp.11-32). New York: Delmar.

HATODIK FEJEZET

Kommunikáció Be v e z e t é s A sérült kommunikáció az autizmus egyik meghatározó jellegzetessége (Amerikai Pszichiátriai Társaság, 2000). Mióta Kanner (1943) leírta a gyer­ mekkorú pácienseinél jelentkező echoláliát, a szó szerinti értelmezést, és a névmások felcserélését, Asperger pedig 1944-ben leírta a pácienseinél meg­ figyelt szokatlan beszédmintákat, szókincset, a hosszadalmas monológokat (Asperger, 1991), azóta az autizmus spektrumzavarokkal élő emberek kom­ munikációs nehézségei a kutatók, tanárok és családok egyik legfőbb problé­ májává és érdeklődési területévé váltak. Ebben a fejezetben áttekintjük a kommunikáció jelentőségét az ASD-vel élő emberek életében, összegezzük a kommunikáció fejlődéséről, a kommu­ nikációs zavarokról, valamint az ASD-vel élő emberekkel folytatott inter­ venciók alapvető összetevőiről szóló kutatási szakirodalmat, majd leírjuk, hogyan közelíti meg a TEACCH-program a kommunikációs készségek taní­ tásárát.

A KOMMUNIKÁCIÓS KÉSZSÉGEK JELENTŐSÉGE Az ASD-vel élők korlátozott szociális és kommunikációs válaszkészsége, a kommunikatív kezdeményezéseik ritkasága elveheti az esetleges kommu­ nikációs partnerek kedvét az interakcióra irányuló további próbálkozások­ tól (Lord és Magill-Evans, 1995). Sokkal könnyebb lehet a gondozóknak és tanároknak, hogy megtegyenek dolgokat az ASD-vel élő személy számára, mint hogy megpróbálják kiváltani a kommunikációt. Ez még inkább így van a többi gyermek esetében, akik könnyen arra a következtetésre jutnak, hogy az ASD-vel élő gyermek nem tud, vagy nem akar beszélni, és ezért aztán inkább ignorálják őt. Ez nyilvánvalóan egy olyan ördögi körhöz vezet­ het, amelyben az esetleges kommunikációs lehetőségek idővel csökkennek, az ASD-vel élő gyermek pedig egyre inkább elszigetelődik, és egyre keve­ sebbet kommunikál. A legalapvetőbb ok, ami miatt az ASD-vel élő diákokat meg kell taníta­ nunk kommunikálni, ugyanaz, mint ami miatt a kommunikáció mindannyi­ unk számára olyan fontos: szükségleteinket a lehető legteljesebb mértékben és a legpontosabban szeretnénk kielégíteni. Kommunikáció nélkül nagyon

nehéz megtudnunk, hogy egy másik ember mit akar, vagy mire gondol. Éhes? Mogyoróvajat vagy sajtot kér? Szeretne megkérni, hogy adjunk oda neki egy bizonyos játékot? Fázik? Ki akar menni? Nyomja a lábát a cipő? Be kell állítani neki a számítógépet vagy a tévét? Ezeken a konkrét kéréseken túlmenően, amelyeknek egy részét a gondo­ zók végül is próba-szerencse alapon ki tudják találni, a kommunikációnak van egy olyan funkciója is, hogy kifejezze egy személy egyedi emberi termé­ szetét. Mi az, amit érdekesnek vagy viccesnek talál? Olyan érzést él át, ame­ lyet egy másik személy is megérthet? Olyan gondolatai, javaslatai vagy kre­ atív ötletei vannak, amelyeket mások is átvehetnek, kamatoztathatnak, vagy élvezhetnek? Mi, akiknek nincs autizmus spektrum zavarunk, nyilvánvalóan meg­ értjük, hogy a szociális kontaktusokból milyen előnyök vagy örömök szár­ maznak, és ezeket a szociális-kommunikációs készségeket az ASD-vel élőknek is meg akarjuk tanítani, hogy ők is átélhessék ezeket, amennyire csak lehetséges. Mi tudjuk, mennyi örömöt adhat, ha közösen játszunk va­ lamit, ha együtt nevetünk egy vicces filmen, vagy ha lelocsoljuk egymást a medencében. Amikor be tudjuk vonni az ASD-vel élő embereket ezekbe a közös szociális-kommunikációs élményekbe, gazdagabbá tesszük az életü­ ket annál, mint ha egyszerűen csak ételt, italt, játékokat stb. tudnának kérni. A kommunikációnak egy olyan haszna is van, hogy az emberek kevés­ bé érzik magukat összezavartnak és tehetetlennek, ha meg tudják érteni a mások által adott információkat. A kommunikáció segítségével csök­ kenteni tudjuk egy személy szorongását és kényelmetlenség-érzését. Pél­ dául meg tudjuk neki magyarázni, hogy éppen mi történik (például ziva­ tar, vagy tűzvédelmi gyakorlat van), vagy hogy mi következik ezután (pél­ dául étkezni, iskolába, haza, vagy vásárolni megyünk). Az ilyen magyará­ zatok minden kisgyermek számára fontosak, az ASD-vel élő emberek azonban gyakran és különösen összezavarodnak az őket körülvevő ese­ mények sorrendjét vagy időzítését illetően. (Ezért van az, hogy olyan gyakran ragaszkodnak a már ismert rutinokhoz, a váratlan változások pe­ dig nyugtalanná teszik őket.) Segíthetünk nekik abban, hogy jobban érez­ zék magukat, ha közölni tudjuk velük az események sorrendjét. Amikor arra használjuk a kommunikációt, hogy a világot áttekinthetőbbé és ke­ zelhetőbbé tegyük az ASD-vel élő emberek számára, akkor támogatjuk őket abban, hogy különféle tevékenységekben és kapcsolatokban vegye­ nek részt, sőt, akár törekedjenek is ezekre (lásd A Strukturált Tanítás c. fejezetet is). A kényelmetlen frusztrációs érzések is csökkenthetők, ha a személy má­ sok számára érthető módon tudja kifejezni a kívánságait. Amikor víz helyett gyümölcslevet, puzzle helyett gyurmát, a szakadt borítójú régi zsírkréta he­ lyett újat, stb. szeretne, akkor nagyon boldoggá teheti őt az, ha a családja és a tanárai megértik, és teljesítik a kívánságát.

Végül, ha megtanítjuk az ASD-vel élő embereket arra, hogy hatékony eszközökkel fejezzék ki magukat, és a lehető legjobban értsék meg gondozó­ ikat és tanáraikat, azzal a viselkedésproblémákat is csökkenthetjük. Az olyan viselkedés, mint a kiabálás, a sikítás, a különféle tárgyak elragadása, a kérdések ismételgetése, vagy az agresszió nagyon gyakran azt jelzik, hogy az ASD-vel élő személyt összezavarják, vagy frusztrálják a körülötte zajló történések. Amikor eszközöket adunk az ASD-vel élő személynek ahhoz, hogy megértse, mi történik, vagy hogy meg tudja változtatni, vagy befolyá­ solhatja a dolgokat, azzal alternatívákat biztosítunk számára a dühroham­ ok, a szokatlan, repetitív viselkedések, vagy a stressz kifejezését szolgáló egyéb problematikus módszerekkel szemben. (Carr és Carlson, 1993; Carr és Durand, 1985; Durand és Cq.rr, 1992; Frea, Arnold és Vittimberga, 2001; Goldstein, 2002; Hurtig, Ensrud és Tomblin, 1982; Koegel, 2000; Mirenda, 1997).

M eg h atáro záso k A nyelv egy olyan formális szimbólumrendszer, amelyet kettő vagy több em­ ber megért, és amelynek segítségével információkat tudnak cserélni egy­ mással. Példák a nyelvre a beszélt angol, az írott francia, az Amerikai Jel­ nyelv, vagy az ókori egyiptomi hieroglifák. Amennyiben ismerjük az adott szimbólumokat, meg tudjuk érteni az általuk kifejezett információkat, és a nyelv szimbólumainak használatával ki is tudjuk fejezni magunkat. A recept­ ív nyelv azt a nyelvet jelenti, amelyet megértünk, az expresszív pedig azt, amelyet létrehozunk. A jelentéssel teli expresszív nyelv alapja a receptív megér­ tés. A nyelv a kommunikáció egyik formája, a kommunikáció pedig egy olyan

tágabb kategória, amely más viselkedéseket, például egyszerű gesztusokat, arckifejezéseket, kiabálást és más hangokat, valamint egyéb olyan jelzéseket is magában foglal, amelyek az információknak két ember közötti szándékos továbbítására szolgálnak. Bates (1979 , idézi - Wetherby, Schuler és Prizant, 1997) úgy határozta meg a kommunikációt, hogy az „olyan jelhasználó vi­ selkedés, amelynek során a küldő a priori tudatában van annak a hatásnak, amelyet egy adott jelzés a hallgatóra tenni fog, és kitart emellett a viselke­ dés mellett mindaddig, amíg a hatást el nem éri, vagy a sikertelenségnek egyértelmű jele van (36. o.)”. E meghatározás szerint egy cselekvés akkor kommunikatív, ha a feladó annak szánja, nem pedig akkor, ha csupán a meg­ figyelő/hallgató értelmezi úgy, mintha jelentése lenne. Ugyanezen a terüle­ ten mások (Wetherby és munkatársai, 1997) azt állítják, hogy bármilyen vi­ selkedés szolgálhatja a kommunikációt, még akkor is, ha ez a feladó részéről nem szándékosan történik. Ennek a definíciónak az alapján egy csecsemő a sírásával „közli” az éhségét vagy a rossz érzését a szülővel, még akkor is, ha a csecsemő ezt még nem érti, vagy nem látja előre a szülő reakcióját.

A nyelvnek számos olyan aspektusa van, amely egymástól függetlenül elemezhető. A szemantika a nyelvet alkotó szimbólumok jelentésével foglal­ kozik. Az angolban és a többi beszélt vagy írott nyelvben tehát a szemantika a szavak jelentésére utal. A beszéd a nyelv hangjaiból létrehozott produktum; két hasonló jelentésű fogalom az artikuláció és a fonológia. A nyelv hangjai­ val összefüggő fogalom a prozódia, egy másik összetevője a prozódia, amely a beszéd ritmusára, intonációjára és hangsúlyozására vonatkozik (Báltaxe és Simmons, 1992). A szintaxis egy olyan szakkifejezés, amely egy adott nyelv nyelvtanát, szabályait jelenti. Az angolban például az alany általában az ige előtt áll, a jelzők az általuk módosított névszók előtt állnak stb. Szorosan a szintaxishoz kapcsolódik a morfológia, amely a szavakhoz kapcsolódó, jelen­ tést hordozó apró toldalékokra utal, ilyen például az angolban az *-s\ mint a többes szám jele, a ’-ed', mint a múlt idő jele stb. A pragmatika a nyelv kon­ textusban, azaz összefüggésekben történő funkcionális használatát jelenti. Seibert és Oller (1981) leírták a különféle tényezők közötti összefüggéseket: „Amennyiben a szintaktikai készségek fejlesztése arra irányul, hogy megta­ nítsuk a gyermeknek, hogyan kell mondani dolgokat, a szemantikai készsé­ gek fejlesztése pedig arra, hogy megtanítsuk a gyermeknek, hogy legyen je­ lentése annak, amit mond, akkor a lingvisztikái pragmatikai készségek fej­ lesztése arra fog irányulni, hogy megtanítsuk a gyermeknek, hogyan érhet el dolgokat úgy, hogy a megfelelő helyzetekben és jelentés télién, értelemmel beszél” (78. o.).

KOMMUNIKÁCIÓ ÉS NYELVI MINTÁZATOK AZ AUTIZMUSBAN Az elmúlt negyed század során a kutatók tanulmányozták az ASD-vel diag­ nosztizált emberek kommunikációjának és nyelvi készségeinek különféle aspektusait. A következő kérdésekben a szakirodalom általános egyetértést tükröz.

Kinél jön létre kifejező nyelvhasználat? Korábban körülbelül 50%-ra szokták becsülni azoknak az ASD-vel élő sze­ mélyeknek az arányát, akiknél végül kialakul valamennyi hasznos, kifejező nyelvhasználat (Konstantareas, 1996, Wetherby és munkatársai, 1997), de a speciális oktatás és a beszéd/nyelvi terápiás szolgáltatások széleskörű el­ terjedése óta nyilvánosságra hozott, frissebb kutatások azt mutatják, hogy ez az arány jóval nagyobb lehet. Eaves és Ho (1996) például, azt találták, hogy a mintájukban szereplő (11 és fél éves átlag életkorú) gyermekek több mint 80%-a legalább hat szót használt otthoni kommunikációja során. Koegel (1995) arról számolt be, hogy fent említett 50% autizmussal élő nonverbális gyermek közül 70% megfelelő „naturalisztikus” intervenció se­ gítségével képes volt megtanulni „legalább valamennyi kifejező beszédet”

(18. o.). Rogers (1996) számos korai intervenciós program áttekintése so­ rán azt találta, hogy a gyermekek 73%-a „az intervenciós periódus végére (átlagosan ötéves korára) rendelkezett valamennyi hasznos beszéddel”. Még újabban Koegel (2000) ismét azt állította, hogy „az intervenciót ötéves koruk előtt megkezdő gyermekeknek, akik autizmus diagnózist kaptak, akár 85-90%-a képes a verbális kommunikáció elsődleges kommunikációs módként történő elsajátítására” (384. o.). Azonban, ahogy Lord és Paul (1997) is kimutatták, a kifejező nyelv használatáról szóló beszámolókból nem feltétlenül tükröződik, hogy a személyek milyen gyakran, milyen kö­ rülmények között, milyen hosszan, vagy milyen célból szoktak beszélni. Vannak olyati^, akik csupán egyszavas kifejezésekből álló kis repertoárral rendelkeznek, mások napokig vagy hetekig nem beszélnek, és vannak, akik hosszú televíziós párbeszédeket ismételgetnek, általános célokra azonban ritkán használják a nyelvet, hogy pl. kérjenek valamit, vagy szociális inter­ akciókba kapcsolódjanak be stb. Számos nemrégiben készült vizsgálatban megpróbálták meghatározni a korai fejlődésnek azokat a tényezőit, amelyek összefügghettek avval, hogy a beszéd végülis kialakult. Stone és Yoder (2001) arról számoltak be, hogy a motoros utánzási készségek kétéves kori szintje, valamint a 2-3 éves kor­ ban kapott beszéd/nyelvi terápiás órák száma jelentősen összefüggött a négyéves kori beszédfejlődéssel. A szerzők tárgyalták a korai utánzási kész­ ségek fontosságát az előrejelzésben, és azt állították, hogy „a motoros utánzási képesség - szociális és megjelenítő összetevői, valamint viszony­ lag könnyű mérhetősége miatt - különösen hasznos korai előrejelzője lehet az autizmus spektrum zavarral élő gyermekek későbbi beszédfejlődésének” (354. o.). Ebben a vizsgálatban a tárggyal való játék és a közös figyelmi vi­ selkedés kezdeményezése kétéves korban nem kapcsolódott össze szignifi­ kánsan a későbbi beszédfejlődéssel, amikor a beszédkészséget kétéves kor­ ban statisztikailag ellenőrizték. Ezek az eredmények valamelyest eltérnek azoktól, amelyekről Sigman és Ruskin (1999) számolnak be, akik azt talál­ ták, hogy a közös figyelmi lehetőségekre való reagálás 2-6 éves kor között, szignifikánsan kapcsolódott a 10-13 éves kor közötti beszédfejlődéssel, va­ lamint, hogy a korai funkcionális (nem szimbolikus) játék és a későbbi be­ széd között szintén volt összefüggés. Stone és Yoder (2001) azt feltételez­ ték, hogy ezek az eltérő eredmények esetleg a közös figyelem különféle mérőeszközeinek, valamint az alanyok eltérő életkorának (a kétéveseknél változóbb, kevésbé bejósolható fejlődési görbékkel) voltak tulajdonítha­ tók. A beszédfejlődés hiánya ötéves korban általánosan elfogadott, mint a li­ mitált felnőttkori önállóság előjele (Lord és Bailey, 2002), bár vannak olyan gyermekek, akiknél kialakul valamennyi beszéd ezt az életkort követően is (például Ballaban-Gil és munkatársai, 1996).

Vannak olyan gyermekek, akiknél kifejlődik az expresszív nyelv, majd elvész? Az ASD-vel élő gyermekek egy számottevő kisebbségénél (kb. 20-37%, for­ rástól függően) kialakul valamennyi expresszív nyelv, amelyet azután elve­ szítenek (APA, 2000; Davidovitch, Glick, Holtzman, Tirosh és Safir, 2000; Goldbergetal, 2003; Kurita, 1985; Lord és Paul, 1997; Lotter, 1966; Mantovani, 2000; Shinnar és munkatársai, 2001). Kurita (1985) 97 ilyen gyermeket vizs­

gált meg, és a következő profilt találta: legtöbbjük (94%) a beszéd elveszté­ sét megelőzően csupán néhány spontán, különálló szót használt. Ők koráb­ ban kezdtek el szavakat használni, mint más olyan ASD-vel élő gyermekek, akik nem élték át a beszéd elvesztését, a fejlődés más szempontjait tekintve azonban a legtöbben (78%) a beszéd elvesztését megelőzően már mutattak fejlődési zavarra utaló néhány tünetet. A beszéd megszűnésének átlag élet­ kora 18 hónap volt; a gyermekek 73%-ánál ez fél évvel a beszéd megjelenése után következett be, beleértve a mintának megközelítőleg egyharmadát is, akik egy hónappal a beszéd megjelenése után vesztették el a beszédüket, miután elkezdtek beszélni. Kurita, Kita és Miyake (1992) hasonló eredmé­ nyekről számoltak be egy olyan, ötvenegy ASD-vel élő gyermekből álló cso­ port esetében, akik átéltek egy beszédvesztési epizódot. Goldberg és munka­ társai (2003) szintén azt találták, hogy a nyelv elvesztésének átlag életkora 18-21 hónap volt, és hogy ezt szinte mindig más készségek elvesztése is kísérte vagy megelőzte. A nyelvi készségek elvesztésének okai nem világo­ sak, Tager-Flusberg (1997) azonban felvetette, hogy ez a jelenség olyankor fordul elő, amikor a gyermekek a nyelvi fejlődés nagyon korai szakaszában kezdik lassan megtanulni, hogy bizonyos szavakat nagyon jelentős tárgyak­ hoz vagy tevékenységekhez társítsanak (például üveg, kint, apu), de még nem léptek át abba a szakaszba, amikor a szavak jelentését elkezdik nagyon gyorsan megérteni és tágabb kategóriák szerint általánosítani. A készségek látszólagos drámai elvesztését tehát inkább úgy fogalmazhatnánk meg, hogy ez a nyelvi fejlődés következő szintjére való továbblépés kudarca, amelynek során a már megjegyzett szavak elhalványulnak.

Mi akadályozza meg a nyelvi fejlődést? Úgy tűnik, hogy azoknak a személyeknek a többségénél, akiknél az expreszszív nyelv nem fejlődik ki, a kommunikáció erejének megértése sem fejlődik jól, és emiatt hiányzik belőlük a kommunikatív szándék (Prizant és Wetherby, 1987). Ez azt jelenti, hogy az ASD-vel élő emberek egy része - bár rendelke­ zik a hangképzéshez, sőt, a szavak utánzásához szükséges orális-motoros készségekkel - látszólag nem érti, hogy hatással lehet másokra azáltal, hogy közli velük, mi az, amit szeretne (Curcio, 1978; McHale, Simeonsson, Marcus és Olley, 1980; Prizant és Duchan, 1981; Stone és Caro-Martinez, 1990). Az ilyen személyek számára könnyebb, ha maguktól elveszik, amit szeretné­ nek, mint kommunikáció használatával kérni rá valaki mást. Az ilyen sze­

mélyek a jelentéssel bíró kommunikáció erejét és hasznosságát tanító inter­ venciók nélkül erősen veszélyeztetettek arra, hogy funkcionálisan némák, szociálisan pedig elszigeteltek maradjanak. Az ASD-vel élő emberek egy másik részének úgy tűnik, a cselekvések kézdeményezése okoz nehézséget. Előfordulhat, hogy ezek a személyek reagálnak mások utasításaira és nyitányaira, amikor azonban egyedül hagyják őket, csak passzívan üldögélnek (Wing és Gould, 1979). Ez az általános kezdemé­ nyezési nehézség egyértelműen kapcsolatba hozható a kommunikációs cse­ rék korlátozott kezdeményezésével (Koegel, Koegel, Shoshan és McNerney, 1999; Stone és Caro-Martinez, 1990). Az autizmus egy másik olyan aspektusa, amely kölcsönhatásba léphet a verbális nyelvi fejlődéssel, a szenzoros integráció nehézsége, beleértve a han­ gok és a beszélt nyelv feldolgozását (Anzalone és Williamson, 2000; Dawson és Watling, 2000; Kientz és Dunn, 1997; Lord és Risi, 2000). Úgy tűnik, hogy az

ASD-vel élők többsége túlzottan érzékeny a szenzoros ingerlésekre, a han­ gokat is beleértve; például befogja a fülét vagy izgatottá válik a porszívó vagy a sziréna hangjára, valamint a zsúfolt, zajos helyeken. Mások annyira alulreagálnak a hangokra, hogy időnként süketeknek gondolják őket. Olyan személyek is vannak, akiknél mindkét mintázat megjelenik. Ezen kívül még olyan elmélet is napvilágot látott, amely szerint az ASD-vel élő gyermekek gestalt vagy holisztikus módon dolgozzák fel a nyelvet, az egyes szavaknak, és a szavak alkotóelemeinek részekre bontására és elemzésére kevésbé képe­ sek (Wetherby és munkatársai, 1997). Összességében az ASD-vel élők számá­ ra az auditív csatorna kevésbé hatékony és kényelmes, mint a vizuális, úgy­ hogy a nyelv hallás alapján történő feldolgozása számukra viszonylag nehéz feladat. A kutatások azt mutatják, hogy azok az ASD-vel élő gyermekek, akiknél kifejlődik a hasznos beszéd, általában a tipikus gyermekeknél lassabban, és ezért később is sajátítják el ezt a készséget. Ennek az egyik oka az, hogy az autizmus mellett mentális retardációt is mutató emberek arányát tradi­ cionálisan kb. 75%-nak tartották ( Mesibov, Adams és Kiinger, 1997), bár le­ hetséges, hogy a jelenlegi adat ennél valamivel kevesebb (Byron és Smith, 1998). A mentális retardáció azt jelenti, hogy a gyermekek kognitív és adaptív készségei kronológiai életkorukhoz képest lemaradásban vannak. Ezek a gyermekek lassabban tanulnak, mint a tipikusan fejlődő gyerme­ kek, valamint minden területen több instrukcióra és ismétlésre van szük­ ségük a készségek alapos elsajátításához. A tipikusan fejlődő csecsemők több hónapon át hallgatják a nyelvet, mire elkezdik érteni a szavakat; az expresszív nyelvhasználat még később kezdődik. Az ASD-vel élő gyerme­ keknek ugyanígy szükségük van arra, hogy a kommunikatív mechanizmu­ saik hosszabb időn keresztül összekapcsolódjanak különféle jelentőségtel­ jes tárgyakkal vagy tevékenységekkel, mielőtt elkezdenék létrehozni az asszociációkat. Nem lehet előre megjósolni, hogy egy adott gyermeknek mennyi időre lesz szüksége az egyes asszociációk megtanulásához, ha

azonban valakinek azon kívül, hogy ASD-vel él, még értelmi sérülése is van, akkor a kognitív készségeket - a kommunikációt is beleértve - az át­ lagnál sokkal lassabban fogja megtanulni. A receptív és az expresszív nyel­ vi fejlődés elmaradásai tehát az általános fejlődési elmaradás egyik aspek­ tusát jelenthetik. Az autizmus és a mentális retardáció együttes megjelenése alóli kivételt jelent az autizmus spektrum zavar körébe tartozó úgynevezett Aspergerszindróma vagy Asperger-féle zavar (APA, 2000), amelyet időnként magasan funkcionáló autizmusnak is neveznek (Mesibov, Shea és Adams, 2001; Schopler, Mesibov és Kunce, 1998). Ez a fajta autizmus nem kapcsolódik össze mentális

retardációval, és a nyelv elsajátításának mérföldkövei is megközelítőleg a megfelelő időben teljesülnek. Mindenesetre, még az Asperger szindrómá­ val/magasan funkcionáló ASD-vel élő személyeknek is vannak a nyelvi fejlő­ dés más aspektusaival kapcsolatos rendellenességeik, mint a szokatlan pro­ zódia, a nyelv elvontabb aspektusainak - például a humornak, a gúnynak vagy a metaforáknak - korlátozott megértése, valamint az, hogy nehézséget okoz számukra egy másik személlyel kölcsönös párbeszédet folytatni (Kiin és Volkmar, 1997; Landa 2000). Az Asperger szindrómával/magasan funkcio­ náló ASD-vel élő személyek általában az iskolai osztályfoknak megfelelően megtanulják az olvasás és az írás technikáját, az elméleti feladatok egy ré­ szében, például az elvont fogalmakat tartalmazó vagy interperszonális kap­ csolatokról szóló olvasmányok megértésében azonban viszonylag alacsony szinten maradnak (Minshew, Goldstein és Siegel, 1995; Minshew, Goldstein, Taylor és Siegel, 1994).

Az autizmus egyformán befolyásolja az összes nyelvi készséget? Bár a kutatási és klinikai erőfeszítések nagy része az expresszív nyelvi fej­ lesztésre összpontosul, nagyon fontos, hogy ne feledkezzünk meg a gyak­ ran előforduló nyelvi megértési nehézségekről, amelyek rendszerint, sőt, talán elkerülhetetlenül jelen vannak autizmus spektrum zavar esetén (Lord,. 1985; Lord és Paul, 1997). Amint Lord (1985) rámutatott: „A tipikusan fejlő­ dő gyermekek képesek arra, hogy a konkrét kontextusról és az események általában vett valószínűségéről szóló tudásuk felhasználásával oda-vissza mozogjanak a mondat és a helyzet között annak meghatározására, hogy miről (milyen jelentésről) van szó.” (285. o.) Az ASD-vel élő személyek szá­ mára azonban nehézséget okoz az, hogy a nyelv megértéséhez útmutatóul a jelentést használják fel. így például Tager-Flusberg (1981b) azt találta, hogy ASD-vel élő gyermekek egy csoportja nem használta fel a dolgok való­ színűségéről szóló tudását ahhoz, hogy könnyebben megértsen olyan mon­ datokat, mint például a bébi viseli a kalapot* vagy a kalap viseli a bébit’. Lord (1985) úgy jellemezte az ASD-vel élő gyermekeket, hogy „duplán sé­ rültek” (258. o.), mert a nyelvi struktúrák fejlődésében való lemaradásuk

mellett a körülöttük levő világot is sokkal kevésbé értik, pedig ez lehetne az alapja annak, hogy megértsék az erről a világról szóló nyelvet. Még az idő­ sebb, viszonylag fejlettebb szókinccsel rendelkező személyeknek is jelentős nehézségeik vannak a metaforákat, kettős jelentéseket, rejtett jelentése­ ket, szarkazmust vagy szójátékokat tartalmazó beszéd megértésében (Landa, 2000).

Az expresszív nyelvet illetően a kutatók úgy találták, annak ellenére, hogy az ASD-vel élő gyermekek lassabban fejlődnek az átlagnál, a nyelv bi­ zonyos aspektusainak elsajátítása általában a tipikus fejlődésmenetet kövei, míg más nyelvi aspektusok markánsan zavartak (Konstantareas 8cBeitchman, 1996; Swisher & Demetras, 1985; Tager-Flusberg, 1994 , 1997; 2001; Wetherby 8c Prutting, 1984).

Azoknál, akiknél kifejlődik valamilyen mértékben az expresszív nyelv, a fonológiai készségek (a beszédhangok megkülönböztetése és kiejtése) általá­ ban a tipikus gyermekekével azonos sorrendben fejlődnek. A prozódia vi­ szont általában valamilyen módon szokatlan (Baltaxe és Simmons, 1985; Tager-Flusberg, 1981a, 1997). Az ASD-vel élő emberek atipikus prozódiai jel­

lemzőivel kapcsolatos kutatásokat Frea így összegezte: „egyhangú, kifeje­ zéstelen beszéd, gyors, szaggatott közlés, monoton intonálás, hangsúlyo­ zásbeli hibák, hangszínváltozások nélküli rendkívül magas hangszín, re­ kedtség, rikácsolás és extra orrhang, túl magas, túl alacsony, vagy ok nélkül váltakozó intenzitású hangerő, valamint helytelen mondathangsúiy” (56. o.). A beszélő ASD-vel élő gyermekek rendszerint olyan szintaxist (nyelv­ tant) használnak, amely a fiatalabb, tipikusan fejlődő gyermekekhez és a mentálisan retardált gyermekekhez hasonlítható, a valamivel kevésbé öszszetett spontán beszédet kivéve (Pierce és Bartolucci, 1977; Tager-Flusberg és munkatársai, 1990).

Az ASD-vel élő emberek szemantikai (szókincs és jelentés) készségei többnyire megkésettek és rendellenesek is egyben. A klasszikus megfigye­ lés (Kanner, 1943), amely szerint az ASD-vel élő gyermekek összekeverik azt, hogy „én” és ”te”, csak egyike annak a számos jelzésnek, amelyek az olyan szavakkal kapcsolatos általános nehézséget mutatják, amelyek a be­ szélő személye szerint változtatják a jelentésüket; erre egy másik példa az „itt” és az ”ott” (Bartolucci, Pierce és Streiner, 1980). Az ASD-vel élő gyerme­ keknél még azt is megfigyelték, hogy nem csak szokatlan szavakat és kife­ jezéseket használtak, hanem a nekik elmondott dolgok jelentésének meg­ értése is nehézséget okozott számukra (Lord és Paul, 1997; Volden és Lord, 1991).

Szemantikai készségeik a többi készségükhöz képest viszonylag gyengék - mint ezt Hermelin és O'Connor (1970) másik kísérleti eredménye is mutat­ ja. A kutatók azt találták, hogy a verbális emlékezeti feladatokban az ASDvel élő gyermekek a tipikus vagy a mentálisan retardált gyermekeknél ki­ sebb valószínűséggel használtak segítségül szemantikai kategóriákat egy sorozat szó (például„kék, három, piros, öt, fehér, hat”) megjegyzéséhez,

ehelyett nyilvánvalóan a mechanikus memóriájukra hagyatkoztak. Az ASDvel élő gyermekekkel kapcsolatban jellemzőnek találták még azt is, hogy ke­ vésbé jól értenek meg és használnak szociális-emocionális témákra és men­ tális folyamatokra (például „gondol”, „úgy tesz, mintha”) utaló szavakat, mint a többi gyermek (Tager-Flusherg, 2001). Az ASD-vel élő emberek expresszív nyelvi rendellenességének legfel­ tűnőbb aspektusa a pragmatika területén nyilvánul meg (Baron-Cohen, 1988; Lord és Paul, 1997; Tager-Flusberg, 1981a). Bruner (1981a, idézi Wetherby és munkatársai, 1997) a kommunikáció három alapvető prag­

matikai funkcióját írta le: 1.) mások viselkedésének szabályozása (példá­ ul kérünk valamit inni, vagy tiltakozunk az ellen, hogy megérintsenek); 2.) szociális interakció (például figyelemfelkeltés céljából hangot adunk); és 3.) közös figyelmi viselkedés (például rámutatunk valamire, vagy mondunk róla valamit azért, hogy az adott dolog által keltett örömöt megosszuk egy másik személlyel). Wetherby (1986) szerint Bruner listája azt a sorrendet mutatja be, amelyben ezek a pragmatikai készségek meg­ jelennek az ASD-vel élő gyermekeknél, úgy, hogy vannak közöttük olya­ nok, akik a kommunikációt ritkán, vagy soha nem használják a társ fi­ gyelmének felkeltésére. Általában még a funkcionális beszéddel rendel­ kező személyek sem használják ugyanazokra a célokra, és ugyanolyan rugalmassággal és szociális érzékenységgel a kommunikációt, mint a ti­ pikusan fejlődő (Capps, Kehres és Sigman, 1988; Eales, 1993; Fine, Bartolucci, Szatmari és Ginsberg, 1994; Stone és Caro-Martinez, 1990; Tager-Flusberg, 2001; Twachtman, 1995). Wetherby és Prutting (1984) más eltéréseket is meghatároztak az exp­

resszív kommunikáció fejlődésének azonos szakaszában (vagyis a nyelv előtti, három szavas korszakban) levő autizmusal élő, valamint tipikusan fejlődő gyermekek csoportjainak kommunikációja között. Ebben a vizs­ gálatban az ASD-vel élő csoport átlagéletkora kilenc év hat hónap volt, a tipikus csoporté pedig egy év hét hónap. Egy órán át tartó megfigyelés során a két csoport között nem volt szignifikáns eltérés az egy órán belül kezdeményezett kommunikatív cselekvések számában; valójában az ASDvel élő gyermekek csoportként egy kicsivel több kommunikatív cselekvést produkáltak. A két csoport azonban jelentős mértékben eltérő célokra használta a nyelvet. Az ASD-vel élő gyermekek leginkább tárgyakat és kü­ lönféle cselekvéseket kértek, valamint tiltakoztak. Nem történt olyan, hogy egy másik személyről tudomást vettek, meg akartak valamit mutat­ ni, megjegyzéseket tettek, vagy szociális célból elnevezték a tárgyakat. Más szociális-kommunikatív funkciókat is csak ritkán lehetett megfigyel­ ni. A tipikus gyermekek ellenben sokkal többféle funkcióra használták a kommunikációt, ezek között sok olyan szociális célra is, amit az ASD-vel élő gyermekeknél nem láttunk. Fiatalabb ASD-vel élő gyermekek eseté­ ben hasonló eredményekről számolt be Stone, Ousley, Yoder, Hogan és Hepburn (1997).

Miért ismétlik meg az ASD-vel élő személyek azt, amit hallanak? Az ASD-vel élő személyek egy része a beszélt nyelvre vonatkozó jól fejlett mechanikus emlékező készségekkel rendelkezik, és ez képessé teszi őket arra, hogy hosszú beszédszakaszokat - például filmekből vagy televíziós reklá­ mokból vett párbeszédeket, különféle kérdésekre adott válaszokat stb. - is­ mételjenek meg (Dawson, 1996). Más ASD-vel élők olyan kevésbé összetett nyelvi formákat - például kérdéseket, kifejezéseket stb. - szoktak ismétel­ getni, amelyeket valaki nekik, vagy az ő jelenlétükben mondott. A beszéd ilyen módon történő ismétlését „echoláliának” nevezik. Az echoláliát gyak­ ran „késleltetett” vagy „azonnali” echoláliaként szokták jellemezni attól függően, hogy mennyi idő telt el a hallott beszéd és annak megismétlése között (ez a késleltetett echoália esetében rendszerint órákat vagy napokat jelent). Vannak olyanok, akik azt gondolják, hogy az echolália egy olyan tünet, amely viselkedés módszerekkel kezelhető (Lovaas, 1977). Prizant és munka­ társainak (Prizant és Duchan, 1981; Prizant és Rydell, 1984; Rydell és Mirenda, 1994) úttörő kutatása azonban azt demonstrálta, hogy az echoláliát az ASDvel élő gyermekek gyakran és sokféle célra kommunikatív módon használ­ ják, beleértve a felváltva történő kommunikációt, a tervező vagy valamit „elpróbáló” viselkedést, a kérdések megválaszolását, valamint annak a köz­ lését, hogy „igen”. Ma már általánosan elismert tény, hogy az echolália kom­ munikatív funkciót tölthet be, előfordulhat azonban, hogy félrevezeti a megfigyelőket, akik ezeknek a személyeknek a receptív megértését és a pragmatikai készségeit egyaránt túlbecsülhetik (Twachtman-Cullen, 2000; Wetherby és munkatársai, 1997), hiszen az echolált beszéd általában hala­ dóbb szintű, mint a személy által spontán módon létrehozott expresszív nyelv (Prizant és Rydell, 1984).

Vannak a beszélt nyelvnek alternatívái? Mivel az ASD-vel élő emberek általában viszonylag erősebb vizuális, mint auditív készségekkel rendelkeznek (Boucher és Lewis, 1989; Hermelin és O'Connor, 1970; Schuler és Baldwin, 1981), sokan közülük a beszélt nyelv he­ lyett könnyebben megtanulnak egy vizuális alapú nyelvet. Az 1970-es és 80-as években ezen a területen általános volt egy optimista nézet, mely szerint a jelnyelv jó alternatív lehetőség az ASD-vel élő emberek számára (Kieman, 1983). Az idők során azonban világossá vált, hogy van néhány olyan probléma, amelyek miatt a jelnyelv kevésbé működő alternatívát je­ lent az ASD-vel élők számára, mint azt eredetileg gondolták. Mirenda és Erickson (2000) ezeket a problémákat az utánzás, a képekben való gondol­ kodás és az érthetőség problémájának nevezi. Ezalatt azt értik, hogy úgy tűnik, a jelnyelv funkcionális alkalmazásához jól megalapozott imitációs készségekre van szükség (ami az ASD-vel élő gyermekekből gyakran hiány­

zik). Problémát jelent az is, hogy egyes jelek nem állnak nyilvánvaló kapcso­ latban azzal a fogalommal, amelyet közvetítenek, és így ugyanolyan szim­ bolikussá (vagyis nem képivé) válnak, mint a beszélt nyelv, valamint az, hogy jól fejlett motoros koordinációs és motoros tervező készségekre van szükség ahhoz, hogy a jelek egyértelműek és érthetőek legyenek (Seal és Bonvillian, 1997). Ráadásul a potenciális kommunikációs partnerek többsé­ ge nem ismeri a jelnyelvet. További probléma, hogy az ASD-vel élő emberek figyelmi problémái megnehezíthetik, hogy észrevegyék a jeleket és kon­ centráljanak rájuk, még a jeladás befejezése és eltűnése előtt (Layton és Watson, 1995).

A vizuális nyelv egyéb formái a képi és az írott nyelv, amelyeket az ASDvel élő emberek receptív megértésének és expresszív kommunikációjának támogatására egyaránt lehet alkalmazni (Bondy és Frost, 2001; Mirenda, 2001; Mirenda és Erickson, 2000). Sok olyan ASD-vel élő személy van, akik képesek valamennyire megérteni az írott nyelvet, bár időnként egy „hiperlexiának” nevezett másik jelenséget is megfigyelhetünk, az írott szövegneka hozzá társuló megértés nélkül történő dekódolását jelenti (Nation, 1999). Mirenda és Erickson (2000) a következőképpen írták le a hiperlexia jellegzetességeit: „1.) szó-olvasási készség, amely meghaladja a kognitív és nyelvi képességek alapján megjósolt vagy elvárt szintet; 2.) a szavak meg­ szállott vagy megkülönböztetés nélküli olvasása; 3.) ez a képesség a gyer­ mek 2-5 éves korában alakul ki; és 4.) ez a képesség közvetlen instrukciók nélkül alakul ki”. (349-350. o.) A hiperlexia az echoláliás beszédhez hasonlóan esetleg félrevezetheti a megfigyelőket, akik túlbecsülik a személy funkcionális képességeit; igaz azonban, hogy az írott nyelv képes jelentőségteljes információkat nyújtani egyes ASD-vel élő embereknek. Mirenda és Erickson (2000) összegezték egy olyan modellkísérlet eredményeit, amelyben azt találták, ha ASD-vel élő kis­ gyermekeknek „olvasnivalókat” - például könyveket, könyvjelzőket, mág­ neses betűket stb. - adunk, és az olvasással kapcsolatos tevékenységekre buzdítjuk őket, akkor egy három hónapos periódus során „mérhetően növe­ kednek kialakulóban levő olvasás- és íráskészségeik” (353-354. o.). Egy ser­ dülőkkel végzett vizsgálatban Schairer és Nelson (1996) azt demonstrálták, hogy egyes fiataloknál az írásbeli beszélgetésekben szereplő elemek hoszszabbak, bonyolultabbak, koncentráltabbak és spontánabbak voltak, mint a szóbeli beszélgetésekben szereplők. Amikor az írott szavak nem válnak érthetővé az ASD-vel élő emberek számára, akkor is van lehetőség arra, hogy kevésbé elvont, ikonszerűbb vi­ zuális információkhoz - vonalas rajzokhoz, fényképekhez és termékcímkék­ hez (például a McDonalds „aranyszínű M betűjéhez”) - társított jelentéseket tanítsunk nekik. Ennek alapján a tanárok és a családok a szóbeli utasításo­ kat kiegészíthetik vagy helyettesíthetik olyan képes vagy írott napirendek­ kel, emlékeztetőkkel és utasításokkal, amelyek még bonyolultabb feladato­ kat is érthetővé tudnak tenni az ASD-vel élő emberek számára. (Hodgdon,

1999; Janzen, 2003; Krantz, MacDuff és McClannahan, 1993; MacDuff, Krantz és McClannahan, 1993; Peterson, Bondy, Vincent és Finigan, 1995; Stiebel, 1999; lásd még A Strukturált Tanítás c. fejezetet). Az ASD-vel élő, és egyben

mentálisan jelentősen retardált személyek is képesek arra, hogy tárgyak vagy képek felhasználásával alapvető kommunikációs cserefolyamatokat ta­ nuljanak meg abból a célból, hogy el tudják kérni azokat a dolgokat, amelye­ ket szeretnének. (Frost és Bondy, 1994; Lancioni, 1983; Layton és Watson, 1995; Schwartz, Garfinkle és Bauer, 1998.)

Akadályozza-e az alternatív kommunikáció használata a beszédfejlődést? Egyes családok tiltakoznak az alternatív kommunikációs formák alkalma­ zása ellen, mert aggódnak amiatt, hogy ezek késleltetik a beszédfejlődést. Néhány bizonyíték azonban azt mutatja, hogy olyan nem beszélő ASD-vel élő gyermekek, akiknek akár a jelnyelvvel történő, akár a képcserén alapuló kommunikációs rendszert megtanították, végül beszélni is elkezdtek (Konstantareas, 1996; Magiati és Howlin, 2003). Frost és Bondy (1994) példá­ ul arról számoltak be, hogy 66 olyan óvodás gyermek közül, akik egy éven át használták a Kártyacserén alapuló Kommunikációs Rendszert (PÉCS, Picture Exchange Communication System), negyvennégyen elkezdtek önállóan beszélni, és még tizennégy gyermeknél kialakult valamennyi be­ széd. A gyermekek általában azt követően kezdtek el beszélni, hogy már 30-100 kép felhasználásával tudták közölni különféle kívánságaikat. Barrera, Lobato-Barrera és Sulzer-Azaroff (1980) azt találták, hogy egy nem beszélő négy és fél éves gyermek - bármelyik módszer egyedüli alkalmazá­ sával összehasonlítva - legjobban a jelnyelv és a beszélt nyelv egyidejű al­ kalmazásával (a „totális kommunikáció teljessége révén”) tudta megtanulni és használni a szavakat. Yoder és Layton (1988), valamint Layton (1988) egy olyan kísérletet írtak le, amelyben a beszéd és a jelek különféle kombináci­ óit (csak beszéd, csak jelek, egyidejű kommunikáció mindkét módon, be­ széd és jelek váltakozása) hasonlították össze hatvan „minimálisan beszé­ lő” (átlagosan ötéves kor körüli) ASD-vel élő gyermek esetében. Azt talál­ ták, hogy mindegyik módszer egyformán hatékony ahhoz, hogy a jó verbá­ lis utánzó készséggel rendelkező gyermekeknél létrehozza a beszédproduk­ ciót és a spontán nyelvet. A gyenge verbális utánzó készséggel rendelkező gyermekek esetében az volt a legkevésbé hatékony módszer a beszéd spon­ tán módon történő alkalmazásának stimulálására; ha csak a beszédet hasz­ nálták. A többi módszer között nem volt szignifikáns eltérés. Lord (2000) arra a következtetésre jutott, hogy „nincs bizonyíték arra, hogy... az olyan alternatív módszerek, mit a képi vagy jelnyelvek, vagy a gesztusok lelassí­ tanák a fejlődést, ha ezzel egyidejűleg mindenki használja a beszédet is” (266. o.).

Kommunikációs és nyelvi fejlődés autizmusban: összefoglalás A kommunikáció a viselkedéseknek az a tág kategóriája, amely a szemé­ lyek közötti szándékos információcsere hordozója, a nyelv pedig ennek egy elvont szimbólumrendszert alkalmazó alkategóriája. A kommunikáci­ ós készségek fejlődése sokféle - köztük szociális, emocionális és viselke­ déses - ok miatt fontos. Amennyiben az ASD-vel élő gyermekek képesek anyanyelvűk beszélt és írott változatának megtanulására is, akkor termé­ szetesen a kommunikációra irányuló intervenciók szempontjából ezek a célkitűzések a legoptimálisabbak. Sajnos azonban az autizmushoz kap­ csolódó többszörös, életre szóló kognitív hiányosságok és zavarok miatt a személyek többsége nem képes a mindennapi nyelvi készségek elsajátítá­ sára. Úgy tűnik, hogy autizmus esetén az expresszív kommunikáció és a nyelvi készségek fejlődését több tényező is akadályozza. Ezek közé tartozik való­ színűleg a megértés korlátozottsága, a szociális-kommunikációs szándék hiánya, a kezdeményező viselkedés általános nehézsége, az auditív feldolgo­ zás speciális hiányosságai, és/vagy a mentális retardáció. Az ASD-vel élő emberek jelentős részénél nem alakul ki hasznos beszéd. Egy másik részüknél - saját nyelvük tipikus hangjainak és nyelvtani szerke­ zeteinek használatát beleértve - kialakul valamennyi beszéd, ez azonban rendszerint az összefüggő beszéd prozódiájának rendellenességeivel, vala­ mint a szavak jelentésével kapcsolatos nehézségekkel jár együtt. Vannak olyan személyek, akik a beszélt nyelv hosszabb részleteit memorizálják és ismételgetik (echolálják). Az echoláliának lehet valamennyi kommunikatív szerepe, a spontán kifejező nyelvvel azonban nem egyenértékű, a megfigye­ lőket pedig félrevezetheti, mert a személy expresszív és receptív készségeit egyaránt túlbecsülhetik. Az ASD-vel élők nyelvének legáltalánosabban rend­ ellenes aspektusa a pragmatika, ami a nyelv szociális kontextusban történő jelentésteli használata. Az ASD-vel élő személyek viszonylag erősebb vizuális-percepciós készsé­ gei miatt a vizuális elemeket tartalmazó kommunikációs rendszerek gyak­ ran több jelentéssel bírnak és hatékonyabbak, mint a verbális nyelv. A jel­ nyelv csak korlátozottan hasznos, mert többnyire ugyanolyan elvont és át­ meneti, mint a verbális nyelv. A képeket, fotókat és/vagy írott szövegeket tartalmazó kommunikációs rendszereket azonban a receptív megértés és a kifejező használat szempontjából egyaránt általában nagyon hasznosnak találták. Egy bizonyos fokon még a keveset beszélő ASD-vel élő emberek egy része is képes az olvasottak megértésére. Csak kipróbálás és megfigyelés alapján dönthető el, hogy egy írott anyag egy konkrét szituációban egy adott személy számára hasznos-e. Úgy tűnik, hogy az alternatív kommunikációs rendszerek nem akadályozzák, hanem inkább támogatják a verbális nyelv fejlődését.

KOMMUNIKÁCIÓS ÉS NYELVI INTERVENCIÓK AUTIZMUSBAN: KUTATÁS ÉS SZAKIRODALOM Az ASD-vel élő emberek kommunikációjának és beszédének megfigyelhető jellegzetességeivel kapcsolatban általános az egyetértés a szakterületen, a tanítási és intervenciós technikákat illetően azonban már több vita (a prob­ lémák tárgyalását lásd Konstantareas, 1996; Prizant és Wetherby, 1998; vala­ mint Wetherby, Prizant és Schuler; 2000). Az autizmus területén dolgozó pszicholingvisztikusok többsége azonban egyetért a következő alapelvek­ kel: 1. A nyelvi intervencióknak személyre szabottnak kell lenniük; nincs olyan nyelvi tanterv, amely minden gyermek számára megfelelő (Koegel, Koegel, Frea és Smith, 1995; Layton és Watson, 1995; Twatchman-Cullen, 1995; Wetherby és munkatársai, 1997). 2. A beszéd legjobban az „állványozás” (scaffolding) technikájával fejlő­ dik, amelynek során a megtanulásra váró új elemeket a már alaposan elsa­ játított régi elemekhez kapcsoljuk. A nyelvi „scaffolding” során például új helyzetekben ismert szavakra van szükség, már létező szavakhoz új funkci­ ókat tanítunk, és a szavak új jelentéseit vezetjük be ismerős kontextusok­ ban, stb. (Kiinger és Dawson, 1992; Watson, Lord, Schaffer és Schopler, 1989). Janzen (2003) részletesen tárgyalja, hogyan építsünk egy diák meglevő

tudására annak eléréséhez, hogy elvont nyelvi fogalmakat taníthassunk neki, beleértve a fogalom többszörös konkrét „pozitív” példáit, és „negatív” a példákat is, amelyekkel azt demonstráljuk, hogy mi az, amire a fogalom nem vonatkozik (a „piros” tanításához például használjunk piros almákat és piros teherautókat, valamint zöld almákat és sárga teherautókat is). Janzen olyan módszereket is leírt, amelyekkel kitágíthatjuk a fogalmak je­ lentését, és megelőzhetjük a tanítás során megjelenő tanult hibák előfordu­ lását. 3. A modern pszicholingvisztikai elmélet szintén azt vallja, hogy a sza­ vak funkcionális használata a preverbális szociális-kommunikációs kész­ ségek alapjain nyugszik. Másként fogalmazva, a nyelvtanulás nem egyen­ értékű a szavak tanulásával; ehelyett „a preverbális kommunikáció fejlődése szükséges előfutára a kommunikációt szolgáló szándékos nyelvhasználat fejlődésének. A szavakat a preverbális kommunikációs készségekre alapozva kell megtervezni” (Wetherby és munkatársai, 1997, 515. o.). Több olyan kulcsfontosságú preverbális készség és feltétel létezik, ame­ lyek a kommunikáció és a nyelvi fejlődés alapját képezik (Layton és Watson, 1995). A legalapvetőbb dolog az, hogy legyen valami, amiről kommunikálunk. Az emberek legelőször a számukra jelentőségteljes tárgyakkal, tevékenysé­

gekkel vagy élményekkel kapcsolatban tanulják meg a m'egértést és a kom­ munikációt. Az ASD-vel élő személyeknek ezért meg kell érteniük, hogy a világban nem véletlenszerű összevisszaság, hanem előre megjósolható rend uralkodik, és hogy a kívánatos tárgyaknak és tevékenységeknek van egy olyan (esetleg akár nem is lingvisztikái) „nevük”, amelyet receptív módon meg tudnak érteni, és expresszív módon tudnak használni. (A környezet je­ lentéssel bíró strukturálásának és elrendezésének biztosítására szolgáló technikákat lásd Janzen, 2003, valamint ennek a könyvnek a 4. A Struktu­ rált Tanítás c. fejezetében.) A tipikusan fejlődő gyermekek először megta­ nulják megérteni a kívánt ételek, italok és játékok, valamint az örömteli te­ vékenységek (például„kint” vagy „menjünk az autóhoz”) és a szociális inter­ akciók (például emberek vagy társasjátékok) nyelvi „neveit” (Lord és Paul, 1997). Az ASD-vel élő gyermekek először az őket érdeklő dolgokkal kapcso­ latos kommunikáció megértését és használatát sajátítják el. Előfordulhat, hogy az ASD-vel élő gyermekek érdeklődése atipikus (például babszemek válogatása, jégdarabkák szopogatása, vagy az időjárás-előrejelző TV-csatorna iránt érdeklődnek), az általános alapelv azonban az, hogy először is az őket érdeklő témák megértését kezdik elsajátítani. A gondozók válaszkészsége is jelentősen befolyásolja a kommunikációs készségek fejlődését. Siller és Sigman (2002) nemrégiben olyan eredmé­ nyekről számoltak be, amelyek azt mutatták, hogy egy anyákból álló min­ tánál az a képesség, hogy mennyire tudták gyermekük változó figyelmi fókuszát azzal összehangoltan, de nem elvárásokkal, szignifikáns módon összefüggött a gyermek későbbi expresszív nyelvi fejlődésével. Watson (1998) már korábban beszámolt arról, hogy óvodás ASD-vel élő gyerme­ kek édesanyja ugyanolyan mértékben tesz észrevételeket azokkal a dol­ gokkal kapcsolatosan, amelyek iránt gyermekük érdeklődni kezdett, mint a hasonló korú tipikusan fejlődő gyermekeké). Az expresszív kommunikáció egy másik preverbális alapját az ok-okozat megértése jelenti. Az ASD-vel élő gyermekek többségénél ez a fajta megértés a fizikai világgal kapcsolatosan általában jól kifejlődik (például megtanulnak játékokkal vagy más tárgyakkal manipulálni egy bizonyos hatás elérése ér­ dekében, megtanulják kinyitni az ajtókat stb.), azt azonban már kevésbé szokták megérteni, hogy emberekre is hatással tudnak lenni. A kommuniká­ ció tanítása során tehát azt is meg kell tanítanunk, hogy bizonyos mozdula­ tok és/vagy hangjelzések a kívánt, előre megjósolható reakciókat válthatják ki az emberekből. Ennek az ok-okozati viszonynak a megértése képezi az alapját a kommunikatív szándéknak, amely a legalapvetőbb motivációt jelenti azoknak a jelzéseknek a használatához, amelyekkel egy másik személyt be­ folyásolhatunk (Prizant és Wetherby, 1987). Ez a fajta motiváció a tipikusan fejlődő gyermekeknél simán kialakul, az ASD-vel élő gyermekeknél azonban félreérthetelenül stimulálnunk kell kialakulásukat (Wetherby, 1986). Az ASD-vel élő gyermeknek ahhoz, hogy mások kommunikációjának passzív befogadója helyett aktív kommunikáló fél legyen belőle, rendel­

keznie kell egy olyan módszerrel, amelynek segítségével kifejezheti magát. Az expresszív kommunikáció további előfeltétele tehát egy olyan egyértel­ mű kommunikatív viselkedés, amely ahhoz a tárgyhoz, tevékenységhez vagy élményhez kapcsolódik, amelyről a személy különféle közléseket szeretne tenni, és amelyet a befogadó megért. A beszélt nyelv a legáltalánosabb és leghatékonyabb kommunikatív viselkedés, elsajátítására nem képes sze­ mélyek számára azonban számos egyéb alternatíva is létezik. Ezek a kü­ lönféle hangadásoktól vagy egyszerű gesztusoktól (mint a tekintetirány, vagy a mutatás) a tárgyak, képek vagy feliratok megérintéséig, vagy más­ nak való átadásáig, illetve a magas színvonalú jelelésig, írásig, vagy gépírá­ sig terjed. Arra is van bizonyíték, hogy a kommunikációs és nyelvi készségek fejlő­ désének előfeltételei közé némi utánzási képesség is tartozik (Carr, Pridal és Dores, 1984; Curcio, 1978; Lord, 2000; Mirenda és Erickson, 2000). Kiinger és Dawson (1992) olyan, imitációs készségeket fejlesztő módszereket írtak le, amelyekkel először az ASD-vel élő gyermeket utánozzák, azután haladnak tovább a késleltetett utánzás és a felváltva történő utánzás felé, majd áttér­ nek különféle mozdulatokra, amelyeket a gyermeknek kell utánoznia, majd pedig a szemkontaktus fejlesztésére. Hasonló témákat találunk Greenspan és Wieder (2000) munkájában is. 4. Az expresszív kommunikációs készségek többségét még a beszélő gyermekek számára is egyértelműen tanítanunk kell.

A korai fejlődési szinteken ez történhet olyan formában, hogy megta­ nítjuk a diákot arra, hogy adjon át egy tárgyat vagy egy képet egy másik személynek (például PÉCS; Bondy és Erőst, 2001). Azoknak a diákoknak, akik valamilyen formában a szavak használatát tanulják Prizant, Schuler, Wetherby és Rydell (1997), a megtanítandó szavakhoz a kiválasztás kritéri­ umainak egy elegáns listáját nyújtja (amelyben a következők szerepelnek: a kívánt tárgyakat jelentő szavak; a szociálisan elfogadhatatlan viselkedést helyettesítő szavak [például„nem” a sikítás helyett]; olyan korai fogalmak­ ra vonatkozó szavak, mint például„mindenki elment” vagy „enyém”; vala­ mint jelentős személyek nevei). A haladóbb szinten álló gyermekek eseté­ ben Koegel és munkatársai (Koegel, 1995; Koegel, Camarata, ValdezMenchaca és Koegel, 1998) azt írták le, hogy különféle kérdések feltevésére kell megtanítanunk őket, például ilyenekre: „mi ez?” vagy „kié ez?” Ehhez hasonlóan Krantz és McClannahan (1998) leírták, hogyan tanítottak meg három óvodás gyermeket nagyon egyszerű „forgatókönyvek” segítségével arra, hogy azt mondják: „nézz rám” vagy „nézd”, miközben játszanak. Sarokoff, Taylor és Poulson (2001) iskoláskorú ASD-vel élő gyermekeknél használtak írott forgatókönyveket, hogy megtanítsák őket arra, hogy be­ szélgetésszerű kommentárokat tenni különböző éppen használt tárgyak­ kal és játékokkal kapcsolatban. McGee, Krantz és McClannahan (1984) ser­ dülőknek olyan specifikus kifejezéseket tanítottak, hogy kifejezzék örö-

műket a játékban (például „nagyon jó játék”), vagy, hogy kiálljanak magu­ kért (például, „most én jövök”). Charlop és Milstein (1989) azt demonstrál­ ták, hogy három serdülő esetében hatékonyan növelte a beszélgetésre való képesség különféle aspektusait az, ha videoszalagra rögzített beszélgetésmodelleket néztek. Azokat a vizsgálatokat, amelyek a szociális interakciók verbális forgatókönyvekkel történő tanításával kapcsolatosak, Goldstein (2002) ismertette; 5. Fontos, hogy olyan helyzeteket teremtsünk, amelyek ösztönzik a kommunikációt. Némileg paradox vagy ellentmondásos az a célkitűzés, hogy tanítsunk „spontán kommunikációt”, hiszen a spontaneitásnak az a definíciója, hogy megjósolhatatlan és nem áll külső kontroll alatt (Hubbell, 1977). A tanárok, a terapeuták és a családok azonban kialakíthatnak olyan helyzeteket, amelyekben nagyobb valószínűséggel jelenik meg spontán kommunikáció (Twatchman-Cullen, 1995). A szokások és az elvárások kiala­ kításának, és a kialakított rutin megtörésének módszere általában hasznos ösztönzést szokott jelenteni a kommunikációhoz (Kiinger és Dawson, 1992; Janzen, 2003; Rollins, Wambacq, Dowell, Mathews és Reese, 1998; Schuler, Prizant és Wetherby, 1997). A korai fejlődési szinteken ez történhet olyan formában, hogy egy egyszerű mozgással/hangadással járó játékot játszunk

a gyermekkel, vagy utánozzuk a gyermek viselkedését, majd késleltetjük a játékot vagy utánzást, és ezzel lehetőséget adunk számára, hogy jelezze a felnőttnek, azt szeretné, ha a felnőtt folytatná, vagy válaszolna (Aldred, Pollard és Adams, 2001). A magasabb szintű nyelvi készségekkel rendelkező diákok számára rendelkezésre álló stratégiák egyike a „Közös cselekvési ru­ tinok” program (Snyder-McLean, Solomonson, McLean és Sack, 1984). A szer­ zők egy ilyenfajta szokást a következőképpen határoznak meg: „ez egy olyan ritualizált interakciós mintázat, amely egy konkrét téma vagy célki­ tűzés által egyesített, közös cselekvést foglal magában, olyan logikus sor­ rendje van, amelyben érthető, hogy mikor kezdődik, és amelyben minden egyes résztvevő az adott tevékenységsor sikeres végrehajtása szempontjá­ ból lényeges, konkrét válaszokat igénylő, elismert szerepet játszik”. (214. o.) Másként fogalmazva, ezek a szociális-kommunikációs interakciók értel­ mes sorozatai; példa erre a boltos játék, valamilyen rágcsálnivaló elkészíté­ se a csoporttal, vagy egy történet (például a Piroska és a farkas) eljátszása. Ilyen fajta közös cselekvési szokásokban való ismételt részvétel segítségé­ vel a gyermekek előre tudhatják és kezdeményezhetik a bennük szereplő szavakat és kifejezéseket; ezenkívül a tanár vagy egy másik gyermek által bemutatott variációk és meglepetések is kiválthatják a spontán kommuni­ kációt. A spontán kommunikáció felkeltésére kidolgozott hasonló módszerek ismerős tárgyakat használnak fel szokatlan módon, például „fésülködéshez” kanalat használnak; hátizsákot pedig párnának; a cipőt a lábuk helyett a ke­ zükre veszik fel. Gyakran ismerős anyagokat, eszközöket „szabotálnak”, pél­

dául puzzle-darabokat tüntetnek el; tárgyakat olyan átlátszó dobozokba tesznek, amelyeket a gyermek nem tud kinyitni; vagy a rágcsálnivalókat egy magasan levő polcra teszik (Layton és Watson, 1995; McClenny, Roberts és Layton, 1992).

6. A legmagasabb szintű kommunikációs készség a kommunikáció spontán kezdeményezése. Az ASD-vel (vagy más fejlődési rendellenes­ séggel élő) gyermekek ki vannak téve annak a kockázatnak, hogy passzív és promptfüggő kommunikációs partnerekké válnak, hacsak nem figye­ lünk oda arra, hogy támogassuk és ösztönözzük a spontaneitást (Hubbell, 1 9 7 7 ; Prizant, W etherby és Rydell, 2 0 0 0 ; Twatchman-Cullen, 1 9 9 5 ). Ennek a

kockázatnak a kiküszöbölésére nagyon fontosak a következők: • Hagyjunk elég időt a gyermeknek a kommunikáció megfogalmazásá­ hoz és kezdeményezéséhez (Layton és Watson, 1995, Rydell és Mirenda, 1994).

• Hagyjuk, hogy a gyermek irányítsa a kommunikáció témáinak meg­ határozását. • Csökkentsük minimálisra az igen-nem kérdéseket (Capps és munka­ társai, 1998).

• Inkább természetes megerősítőket/következményeket alkalmazzunk a mesterkéltek vagy oda nem illők helyett (ilyen például az, ha a gyer­ meknek egy szem cukrot adunk azért, ha felragasztja egy banán ké­ pét). • Minden kommunikációra irányuló kísérletet erősítsünk meg. Ezeknek a technikáknak többféle elnevezése van: „természetes nyel­ vi paradigma” ( Koegel, Koegel és Carter, 1998); „környezeti tanítás” ( Koegel, 1995); „incidentális tanítás” (McGee, Morrier és Daly, 1999), a Fejlődés; Szociális-Pragmatikus Modell (Prizant és munkatársai, 2000), vagy egy „facilitatív” inkább, mint „direktív” stílus (Mirenda és Donellen, 1986).

A TEACCH-MEGKÖZELÍTÉS ALAPELVEI: KOMMUNIKÁCIÓ

ÉS NYELVI KÉSZSÉGEK A TEACCH Strukturált Tanítási megközelítése a kommunikációval kapcso­ latban magába foglalja a modern pszicholingvisztikai kutatások által megvi­ lágított legfőbb alapelveket.

Személyre szabottság Elismerjük, hogy a kommunikációs/nyelvi programnak minden egyes sze­ mély esetében egyedinek kell lennie. Bár vannak olyan stratégiák és célki­ tűzések, amelyek általában hasznosak, a megértés, a tévedés, és a kialakuló készségek konkrét területei, minden egyes személy esetében eltérőek. Azért nincs standard TEACCH nyelvi tanterv, mert nem létezik a készsé­ geknek és a tartalmaknak olyan sorrendje, amely minden diák számára megfelelő lenne.

Az „állványozás” elve Az „állványozás” (scaffolding) alapelve minden új készség tanítása esetén, a kommunikációs/nyelvi készségeket is beleértve, mélyen benne gyökerezik a TEACCH-megközelítésben. Rég felismertük, hogy ha egyszerre túl sok vál­ tozót vezetünk be, vagy változtatunk meg, az a legjobb esetben hatástalan­ nak bizonyul, a legrosszabb esetben pedig túlterheli az ASD-vel élő embere­ ket. A TEACCH-megközelítés szerint például ahelyett, hogy elmennénk egy új helyre, egy új személlyel, egy új játékot játszani, inkább megtartunk két ismerős összetevőt, és csak egyetlen új elemet vezetünk be; például a diák elmegy egy új helyre, hogy a megszokott társakkal egy megszokott játékot játsszon. A már megtanult vagy átélt dolog tehát egy olyan alappá válik, amelyre az új tanulást rá lehet építeni. Watson és munkatársai (1989) a kommunikáció esetében a ráépítés öt alapelemét írták le: 1. A konkrétan alkalmazott szó vagy kifejezés (vagy a kommunikáció je­ lentése, ha ez nem beszélt formában történik). 2. A kommunikáció formája (például egy mozgás, gesztus, hangadás, kép, jel/ek/, írott szöveg, beszélt szöveg). 3. A kommunikáció funkciója (például kérés, figyelemfelhívás, visszauta­ sítás vagy tagadás, különféle megállapítások, információadás, infor­ mációkérés, érzelmek kifejezése vagy valamilyen társas rutinban való részvétel). 4. A kommunikáció kontextusa (például tanárokkal/szülőkkel, más is­ merős gyermekekkel, ismerős felnőttekkel, más gyermekekkel, cso­ portokban, étkezések közben, szabadidő során stb.). 5. A kommunikáció szemantikai kategóriája (például a kívánt tárgy, az elvégzésre váró tevékenység, egy személy helye stb.). Az „állványozás” (scaffolding) megközelítés példái a kommunikációs cé­ lok kiválasztására a következők:

• Tanítsuk meg a gyermeket azt mondani, hogy „mosdó”, ahelyett, hogy „pisi” (vagyis tanítsunk neki egy új szót). • Tanítsuk meg a gyermeket arra, hogy ahelyett, hogy „bú-bú-t” mon­ dana, adja oda a tanárnak a mosdó képét (vagyis változtassuk meg a kommunikáció formáját). • Tanítsuk meg a gyermeket arra, hogy mondja, hogy „mosdó”, mielőtt kiengednénk oda, ne akkor, amikor már a fürdőszobában van, és körül­ néz (vagyis változtassuk meg a funkciót az azonosításról a kérésre). • Tanítsuk meg a gyermeket arra, hogy ne csak a saját tanárának, ha­ nem az iskola többi tanárának és személyzetének is mondja azt, hogy „mosdó” (vagyis változtassuk meg azt a kontextust, amelyben a gyer­ mek a mosdó használatát kéri). • Tanítsuk meg a gyermeket arra, hogy mondja „Mosdó hol?”, ne csak annyit, hogy mosdó (vagyis változtassuk meg a szemantikai kategóri­ át, a tárgyról úgy, hogy a helyszín fogalmát is tartalmazza). Az optimális végeredmény egy sor mindennapi helyzetben működőké­ pes, spontán megnyilvánulásokból álló nagy, rugalmas készlet. A kidolgo­ zásra kerülő konkrét célkitűzések kiválasztásának a diák éppen aktuális kommunikációs készségeinek és mintázatainak gondos megfigyelésén kell alapulnia (ez az állvány, vagy scaffold). Az is lényeges, hogy a tanítási prog­ ramnak a szókincs, a funkciók, a kontextusok, a szemantikai kategóriák (va­ lamint a beszélt nyelvet csak korlátozott mértékben használó diákok számá­ ra készült formák) tekintetében egyaránt kiegyenlítettnek kell lennie. Pél­ dául ha csak szókincset, vagy csak kategorizálást, vagy csak az osztályte­ remben zajló vagy csak direkt kérdésekre válaszoló kommunikációt taní­ tunk, akkor ez egyenetlenséghez vezet és nem eléggé funkcionális.

A preverbális kommunikációs készségek megalapozása A TEACCH-megközelítés sokoldalúan szolgálja azt a funkciót, hogy ellássa a személyt olyan dolgokkal, amelyekről kommunikálhat. Annak a megérté­ se, hogy a környezetben a dolgoknak van jelentése és bejósolhatóak, alap­ vető feltétele az adott környezetről történő kommunikációnak. Amikor az étel véletlenszerű időben és helyeken jelenik meg, ha a személyt egyik hely­ ről a másikra rángatják anélkül, hogy tudná, hová megy, ha a tárgyakat elő­ re nem látható módon adják oda neki és veszik vissza tőle, akkor valószínű­ leg nem fogja megtanulni, mit jelentenek az olyan fogalmak, mint „uzson­ na”, „étkező”, „Menni valahová”, „játékidő”, vagy „vége a munkának”. A TEACCH Strukturált Tanítási megközelítése azt jelenti, hogy úgy rendez­ zük be a környezetet, hogy a személy tudja, hol kell lennie, mit kell csinál­ nia, meddig tart, és mi történik azután (lásd. a Strukturált Tanítás c. fejeze­

tét). A struktúra lehetővé teszi a személy számára, hogy megértse, hol tar­ tózkodik a fizikai környezetben, hogy a figyelmét a jelentős tárgyakra és személyekre összpontosítsa, valamint, hogy előre látható sorrendben ve­ gyen részt a tevékenységekben. Ez a személy világát a számára elégséges módon megszervezi ahhoz, hogy megtanuljon receptív és expresszív cím­ kéket csatolni saját világának jelentőségteljes aspektusaihoz. A TEACCH-megközelítésben az is fontos, hogy kialakítsuk a fiatalokban annak a megértését, hogy az emberekkel folytatott interakciók örömteliek, értelmük van, és hatékonyak. Például a kétszemélyes tanítási helyzetek, a strukturált és strukturálatlan játékidők, az étkezések olyan környezetet je­ lentenek, amelyben a személy megtanulja, hogy a gondozók készségesen válaszolnak, érdeklődőek, és hajlandóak a személy speciális érdeklődési kö­ réhez tartozó tárgyak vagy tevékenységek szóbeli megnevezésére, és hajlan­ dóak válaszolni a kérésekkel és a szociális kommunikációval kapcsolatos próbálkozásokra.

Világos kommunikációs viselkedés Kommunikációs programunk egy másik célkitűzése, hogy a kommunika­ tív cselekedet a befogadó számára, sőt, ideális esetben a lehető legtöbb ember számára könnyen érthető legyen. Gyakran előfordul, hogy a szülők és a tanárok elkezdik felismerni és megérteni még az olyan kommunikatív módon használt atipikus kommunikatív cselekedeteket is, mint amilyen egy nagyon enyhe mozdulat, értelmetlen szavak vagy sajátos kifejezések echolálása (volt például egy olyan gyermek, aki egy reklám szövegéből vett sort ismételgetett - „fáradt szemek, fájó lábak” -, ha az uszodában kicsípte a szemét a klór, és szemcseppet szeretett volna kérni). Amennyi­ ben azonban a diákot meg tudjuk tanítani olyan kommunikációs formák­ ra - például kimondott vagy leírt szavakra, vonalrajzokra vagy fényképek­ kel történő kommunikációra -, amelyek a társadalom számára általában véve érthetőbbek, akkor az sokkal magasabb szinten tudja majd környe­ zetét kontrollálni, és az élete önállóbb lesz.

Konkrét szavak/struktúrák tanítása A TEACCH-programon belüli gyakorlat következetesen alkalmazza a konk­ rét szavak és kifejezések tanításának módszerét. Azzal kezdjük, hogy a re­ ceptív megértésre helyezzük a hangsúlyt, és ehhez hozzákapcsoljuk az exp­ resszív használatot. A mentálisan jelentősen retardált diákok számára a „szavak” gyakran tárgyak, képek, vagy egyéb konkrét és minimálisan szim­ bolikus dolgok formáját öltik. A jobb képességekkel rendelkező diákok szá­ mára formális nyelvi struktúrákat tanítunk receptív és expresszív módon egyaránt. A TEACCH-eljárásokkal kapcsolatos részletekről bővebben fogunk írni az itt következő részekben.

A kommunikációra ösztönző környezet A TEACCH Strukturált Tanítási módszerben a struktúra nem magát a vég­ célt, hanem a végcél elérésének egyik eszközét jelenti. Azaz a struktúrának nem az a szerepe, hogy kontrollálja a diák viselkedését és elnyomja sponta­ neitását; inkább arra használjuk, hogy a környezetet érthetővé és bejósolhatóvá tegyük számára, hogy így a spontán kommunikációja megjelenhessen. Egy tipikus Strukturált Tanítási programba beletartozik jelentős mennyisé­ gű kétszemélyes tanítási helyzet, a diák érdeklődési körébe tartozó tárgyak és tevékenységek felhasználása, és számos olyan lehetőség, amelyek a diák­ nak választási lehetőséget kínálnak. A Strukturált Tanítás tehát nagyon kompatibilis a „facilitáló” (Mirenda és Donnellan, 1986), vagy a „természetes nyelvi paradigma” (Koegel, 1995) módszerekkel.

Jelentésteli spontán kommunikáció A TEACCH-megközelítés célkitűzése minden ASD-vel élő személy esetében a jelentésteli, spontán kommunikáció. Tudjuk, hogy egy adott kommunikáció akkor jelentésteli az ASD-vel élő személy számára, ha azt spontán módon alkalmazza (Watson és munkatársai, 1989). Ez azt jelenti, hogy a személy ösztönzés, kérdezés, irányítás, támogatás stb. nélkül kezdeményezi és kivi­ telezi a kommunikatív cselekvést. Bár a kommunikációs készségek tanulásá­ hoz gyakran van szükség ilyen támogatásra, csak a spontán kommunikáció alapján tudjuk eldönteni, hogy a kommunikáció valóban jelentésteli-e a sze­ mély számára. Vannak olyan hagyományos beszéd/nyelvi és viselkedéses terápiák, amelyek arra összpontosítanak, hogy szókincset és egyéb nyelvi aspektu­ sokat tanítsanak olyan mesterséges környezetekben, mint például egy asz­ talnál ülve és képeket megnevezve, vagy a képekkel kapcsolatos kérdésekre válaszolva. Vannak olyan ASD-vel élő gyermekek, akik „sikeresek” az ilyen fajta gyakorlatok során, mivel nagyon jó a mechanikus emlékező képessé­ gük, és meg tudják tanulni, hogy engedelmeskedjenek az utasításoknak. Ezek a módszerek azonban nem a személyes vágyak és gondolatok spontán kommunikációjának sokkal alapvetőbb célkitűzéseire irányulnak. Sok olyan verbális, ASD-vel élő gyermek van például, aki meg tudja tanulni, hogy egy kép alapján megnevezze a zipzárt, amikor azonban a játszótéren elkezd fázni, nem képes arra, hogy odamenjen a tanárhoz, és megkérje, húzza öszsze a zipzárját. Ebben a forgatókönyvben a kezelés során megtanult kom­ munikációs „készség” nem bizonyult igazán funkcionálisnak (Landa, 2000; Prizant és Wetherby, 1998). A TEACCH-megközelítésnek azonban a kom­ munikációval kapcsolatban a jelentéssel bíró elnevezések/szavak/kifejezések valódi élethelyzetekben történő megtanulása és alkalmazása a célkitű­ zése.

A T E A C C H - m e g k ö z e l í t é s a n e m v e r b á l i s , il l e t v e ALACSONY VERBALITÁSÜ SZEMÉLYEK KOMMUNIKÁCIÓS KÉSZSÉGEINEK FEJLESZTÉSÉRE Azoknak a diákoknak az esetében, akik még kezdő szinten állnak a naponta használt tárgyaik, eszközeik és tevékenységeik elnevezésekhez való kapcso­ lásában, következetesen konkrét tárgyak alkalmazásával kezdjük az okta­ tást. A valamivel fejlettebb kognitív készségekkel rendelkező diákok megta­ nulhatnak képeket, vagy más kétdimenziós ábrázolásokat asszociálni. Van­ nak olyan nagyon korlátozott verbális nyelvi készségekkel rendelkező diá­ kok, akik azonban a nyelv írásbeli kódolásának megértésére mégis képesek (azaz felismerik a leírt szavakat).

Tárgyak A kommunikáció legalapvetőbb és konkrétabb formája olyan valóságos tár­ gyakat alkalmaz, amelyek hozzátartoznak ahhoz a tevékenységhez, amely­ ről kommunikálunk. Ez igényli a legkevesebb szimbolikus gondolkodást, ezért ennek a megtanulása a legegyszerűbb a mentálisan jelentősen retar­ dált és ASD-vel élő személyek számára. Példák: • Kanál vagy csésze az étkezések jelölésére; • Egy tekercs WC-papír annak jelölésére, hogy ki kell mennünk a mos­ dóba; • Labda, műanyag ásó vagy más játék annak jelölésére, hogy kimegyünk játszani; • Hátizsák annak jelölésére, hogy hazamegyünk, • Egy másik tárgy annak jelzésére, hogy sétálni megyünk (például egy övtáska, amelybe valami olyan dolgot teszünk, amelyet a séta folya­ mán használunk, mondjuk egy kréta ahhoz, hogy rajzoljunk a járdára, vagy kenyérmorzsák, amelyeket kiszórhatunk a madaraknak), • Mosdókesztyű a fürdés jelzésére, • Pizsamafelső a lefekvés jelzésére. Amint korábban már leírtuk, ennek a szisztémának a tanítása úgy kezdő­ dik, hogy segítünk a diáknak abban, hogy a tárgyat a tevékenységhez tudja kapcsolni. A diáknak tehát ugyanazt a tárgyat kell odaadnunk vagy megmu­ tatnunk minden egyes alkalommal, amikor a tevékenységre sor kerül. A még nagyon kicsi vagy gyengébb képességekkel rendelkező diákoknak oda is ad­ hatjuk a tárgyat. A valamivel magasabb szinten álló diákokat otthon vagy a tanteremben következetesen odavihetjük arra a helyre, ahol a kommuniká­ ciós tárgyat elhelyeztük. Egy megfelelő helyen felállíthatunk egy külön pol­ cot, és azután a diákot a tevékenységek váltásakor erre a helyre irányíthat­ juk. A gyermekek az ismétlés révén megtanulják, hogy oda kell menniük az

átmeneti helyre, és megkeresni azt a tárgyat, amely tudatni fogja velük, hogy mi fog következni. Már korábban is beszéltünk arról, hogy az ilyen információk csökkenthetik az ASD-vel élő személyek által gyakran megta­ pasztalt zűrzavart és rendezetlenséget. Nagyon fontos, hogy a diák megta­ nuljon önállóan odamenni az átmeneti területre, majd önállóan elkezdeni a tevékenységet. Előfordulhat, hogy a diáknak eleinte gesztusokra vagy enyhe fizikai irányításra lesz szüksége ahhoz, hogy végigmenjen ezen a folyama­ ton, ezeket azonban minél hamarabb el kell halványítani, hiszen a TEACCHmegközelítés célkitűzése minden szempontból a lehető legnagyobb önálló­ ság elérése (lásd. a Strukturált Tanítás c. fejezetet). A tárgyak megértésének következő lépései a kisebb, jelképesebb tárgyak tevékenységekhez való társításának elsajátítása (például egy játékautó, vagy busz mutatja azt, hogy hazamegyünk), valamint egy olyan tárgysorozat megértésének elsajátítása, amely több egymás utáni tevékenységet közöl (például, először dolgozunk, azután kimegyünk, azután kezet mosunk). Az utóbbi forgatókönyv szerint a diák ezután átmenne az átmeneti területre, hogy elvegyen egy tárgyat, de ott más, még későbbi tevékenységeket képvi­ selő tárgyakat pillantana meg, és ilyen módon kapna információkat az elkö­ vetkezendő eseményekről. (A vizuális napirendek alkalmazásának további tárgyalását lásd a Strukturált Tanítás c. fejezetben.) A tárgyakkal történő kommunikáció megértése megalapozhatja a tár­ gyakkal történő expresszív kommunikáció fejlődését. Például ha a diákok konkrét tárgyak és események közötti asszociációi már megszilárdultak, megtanulhatnak egyszerű döntéseket hozni úgy, hogy elveszik azt a tárgyat, amely hozzá tartozik az általuk kedvelt tevékenységhez. Vannak olyan diá­ kok, akik számos tárgy közül tudnak választani, és meg tudják tanulni azt, hogy a kommunikációra használt tárgyat odaadják egy gondozónak. Az ezen a szinten levő személyek esetében nagyon fontos, hogy a napirend és a vá­ lasztási lehetőségeket tartalmazó tábla fizikailag elkülöníthető és vizuálisan megkülönböztethető legyen, hogy a diákok ne zavarodjanak össze a rendel­ kezésre álló választási lehetőségek miatt.

Vonalrajzok A tárgyakhoz hasonlóan egyszerű vonalrajzokat is alkalmazhatunk. A diák­ nak minden egyes tevékenységet megelőzően átadunk egyetlenegy képet. A diák elviszi a képet arra a helyre, ahol a tevékenységre sor fog kerülni, és beleteszi egy ugyanolyan képpel ellátott tartóba (például egy kis kosárba, egy borítékba, vagy egy hasonló tartóba). (Annak, hogy a diák magával viszi a képet, az a célja, hogy segítsünk neki abban, hogy mindvégig az adott hely­ színre tudjon koncentrálni, miközben odamegy.) A vonalrajzokat alkalmazó receptív kommunikációs rendszer a tárgyakat alkalmazóhoz hasonlóan azzal kezdődik, hogy odaadunk a diáknak egy ké­ pet. Végső soron minden diák képes egy olyan kettős átmenet kezelésére,

hogy először odairányítsák az átmeneti területre, ahol egy kép várja, azután pedig a képet követve elmenjen a tervezett tevékenység színhelyére. Ez a szisztéma rendszerint továbbfejleszthető úgy, hogy már egy képsorozatot alkalmazunk, először csak néhány tevékenységnél, azután pedig teljes idő­ tartamban, amikor a személy ezt a napirendet használja (ilyen az iskolai nap vagy a munkanap, a délután lefekvésig stb.). Még egyszer nyomatékosan elmondjuk, hogy a diákok akkor képesek a képek alkalmazásával választani és kívánságaikat jelezni, ha már megtanul­ ták a képeket a tárgyakhoz és a tevékenységekhez asszociálni. Például ilyen képeket használhatunk: • Konkrét ételek (magazinokból vagy ételek csomagolásáról vett képek hasznosak lehetnek); • Konkrét játékok vagy kellékek; • Különféle tevékenységek, például szabadtéri tevékenységek, vízzel való játék, bowlingozás stb. Lehetséges, hogy a személyt körülvevő tanárok, szülők vagy más embe­ rek között van, aki képes olyan egyszerű rajzokat készíteni, amelyek alkal­ masak lehetnek a kommunikációra. Az üzletekben vagy interneten keresz­ tül szintén elérhető több olyan kitűnő számítógépes grafikai program, ame­ lyek lehetővé teszik a felhasználó számára, hogy változtassa a rajz méretét, írott szöveggel vagy anélkül kinyomtassa, valamint, hogy az adott fogalmat ábrázoló sokféle koncepció közül válogasson. A rajzokat ki is lehet színezni, ha úgy tűnik, hogy ez elősegíti a személy érdeklődését vagy megértését. A képekhez forrásként felhasználhatjuk a Boardmaker software programot (ez beszerezhető az Észak-Karolinai Autizmus Társaságnál, (919)743-0204 vagy w w w .au tism society-n c.org) vagy a következő honlapokon: www. do21earn.com , w w w .kidaccess.com .

Fotók, képek A személy életének különféle összetevőiről készült fotókat vagy magazinok­ ból vett képeket alkalmazhatunk. A fotók vagy képek alkalmazásának rend­ szere ugyanolyan, mint a vonalrajzoké. Előfordulhat, hogy az összes lehető­ séget ki kell próbálnunk, mert számára a rajzok megértése nehézséget okoz, az életszerű fotókat azonban egyesek meg tudják érteni. Más személyek esetében ennek az ellenkezője áll fenn: a vonalrajzok világosabbnak és ért­ hetőbbnek tűnnek, a fotók pedig túlságosan zavarosak ahhoz, hogy egyér­ telmű információkat hordozzanak. Olyan ASD-vel élő személyek is vannak, akik a fotókat túlságosan szó szerint értelmezik, és azt gondolják, hogy az a helyzet, amelybe belemennek, pontosan olyan lesz, mint a képen látható. Amikor aztán például nem pont az „ebéd” képen látható konkrét ételt szol­ gálják fel nekik, nyugtalanná válnak. Hasznosnak tartjuk, ha van a közelben

egy polaroid vagy digitális fényképezőgép, amellyel le tudjuk fotózni a konk­ rét játékszereket, embereket, ételeket stb., és szükség esetén változtatni is tudunk rajtuk, ha a rendszert használó személy számára így válnak világos­ sá, jelentést hordozóvá és megfelelővé az önálló működés eléréséhez.

írott szavak Az ASD-vel élő diákok erőteljesen vizuálisan orientáltak, és általában szórt, jelentős erősségeket és gyengeségeket mutató készségprofillal rendelkez­ nek. Vannak olyan diákok, akik már nagyon kicsi koruktól kezdve megfigye­ lik a rendelkezésükre álló írott szövegeket, és jelentéseket asszociálnak hoz­ zájuk. Csak azért, mert egy ASD-vel élő személy nem beszél, még nem kell azt feltételeznünk, hogy nem rendelkezik valamilyen szinten az írott szövegek megér­ tésével. Ezt a diákok készségeinek sok más aspektusához hasonlóan, csak a

családtagok és a tanárok által végzett megfigyelések segítségével tudjuk meghatározni. Ha a diákok funkcionális receptív kommunikációja a tanórá­ kon vagy otthon eleinte még nagyon korlátozott, és vonalrajzokból vagy fotókból álló rendszerre van szükségük az önálló működéshez, ezeket akkor is összepárosíthatjuk írott szövegekkel, és további gyakorlatokat végezhe­ tünk annak érdekében, hogy segítsünk a diákoknak az asszociációk létreho­ zásában, úgy, hogy végül lehetővé váljon a képek/fotók „elhalványítása”, miközben az írott szövegek továbbra is megmaradnak. Annak, hogy melyik vizuális kommunikációs rendszert választjuk, sze­ mélyre szabottnak kell lennie. Amennyiben egy tanteremben vagy valamilyen más helyszínen levő összes diák ugyanazt a kommunikációs rendszert használja, nagy a valószínűsége annak, hogy nem megfelelő a személyre szabottság. Több­

féle rendszert ki kell próbálnunk ahhoz, hogy meghatározzuk, melyik az, amelyik a legtöbb jelentéssel bír a diák számára. Általános szabály, hogy az alacsony szinten működő diákok számára a tárgyakat kivéve minden nehéz­ séget okoz. Az általában magas szinten működő diákok számára (és azok számára, akikről azt figyeltük meg, hogy érdeklődnek a betűk iránt) a képe­ ken vagy fotókon kívül valószínűleg írott szövegeket is kell biztosítanunk. Azt, hogy a személy vonalrajzokra, magazinokból vett képekre vagy fotókra reagál-e a legjobban, csak megfigyelés, valamint próba-szerencse apján tud­ juk eldönteni. Amint azt már korábban leírtuk, az állványozás (scaffolding) fontos alapelv a TEACCH-megközelítésen belül. Az egymás után következő lépé­ sek azt jelentik, hogy a diák már meglevő készségeire és megértésére építve újabb szavakkal, szemantikai kategóriákkal (azaz tárgyak és cselekvések megnevezésével, helyszínek leírásával), funkciókkal és kontextusokkal bő­ vítjük a jelenlegi tudást. Ezen kívül azért dolgozunk, hogy segítsünk min­ den egyes diáknak a kommunikációs formákat (azaz tárgyakat, képeket, beszélt nyelvet, gépelést stb.) illetően a lehető legmagasabb fejlődési szint elérésében.

A NYELVI KÉSZSÉGEK TEACCH-MEGKÖZELÍTÉSE v e r b á l i s , A S D -v e l é l ő s z e m é l y e k s z á m á r a Azoknál a diákoknál, akik a kommunikáció alapvető készségeit elsajátítot­ ták, és akár spontán módon, akár utánzás révén használják a beszélt nyel­ vet, standard beszéd és nyelvi terápiás célkitűzések megfelelőek. Azok a gyermekek tartoznak ide, akik képesek olyan célkitűzésekért dolgozni, mint például a (receptív és expresszív) szókincs bővítése, a használt kifeje­ zések/mondatok hosszának és fajtáinak bővítése, a többes szám, az ige­ idők, a névmások helyes használata stb. A nyelvhasználat elősegítésére a modellezés, az ösztönzés, a megerősítés, valamint különféle nyelvhaszná­ latot stimuláló helyzetek kialakításának megszokott technikáit alkalmaz­ zuk. Van néhány olyan, az autizmusra speciálisan jellemző nyelvi problé­ ma, amelyek speciális célkitűzéseket és stratégiákat igényelnek (Twatchman, 1995; Prizant és munkatársai, 1997). A beszélő ASD-vel élő diákok számára nehézséget okoz, hogy a nyelvet szociális igényeik kielégítésére, vagy másokkal folytatott interakcióik elősegítésére használják. Ponto­ sabban, többnyire a beszélgetéshez szükséges készségek gyengesége, va­ lamint az állandó kérdezősködés, vagy a hosszú monológok okoznak problémát. A TEACCH-megközelítés szerint úgy közelítjük meg az ilyen nehézségeket, hogy felhasználjuk a diákok vizuális készségekben és spe­ ciális szabályok megtanulásában való erősségét arra, hogy olyan szociá­ lis-nyelvi szabályokat és elvárásokat tanítsunk nekik, amelyek esetleg túlságosan nehezen megfoghatóak számukra ahhoz, hogy önállóan kö­ vetkeztessék ki őket. Mint mindig, ezeknek az alapelveknek minden egyes diák esetében kreatívan, sőt szabadelvűén személyre szabottnak kell lenniük.

Beszélgetéshez szükséges készségek A beszélgetésekkel kapcsolatban általában a beszélgetéshez való téma kivá­ lasztása, a beszélgetés folyamatának felváltva történő fenntartása, valamint a témánál való megmaradás jelent problémát. A beszélgetés témájának meghatározása

Több oka van annak, amiért az ASD-vel élő embereknek nehézségeik van­ nak a beszélgetések témáit illetően. Gyakran előfordul, hogy szívesebben beszélnek speciális érdeklődési köreikről, mint másokat általánosabban ér­ deklő témákról. Esetleg nehezen ismerik fel, melyek azok a témák, amelyek ténylegesen érdeklik a társaikat, a családtagjaikat, és másokat. Ezen kívül a beszélgetések során előfordulhat, hogy annyira leköti őket az, amit monda­

ni szeretnének, hogy nem figyelnek oda a másik emberre, vagy nem vála­ szolnak arra, amit a másik személy mond. Az ASD-vel élő diákok ilyen, a témák meghatározásával és megtartásával kapcsolatos problémáinak megoldására tervezett TEACCH-stratégiáknak több összetevője is van. Általában olyan tevékenységekkel szoktunk kezde­ ni, amelyek segítenek a diákjainknak abban, hogy meghatározzák, melyek a beszélgetések általános érdeklődésre számot tartó témái. Ennek egyik mód­ ja az, hogy alakítunk egy olyan csoportot, amelyhez tipikusan fejlődő társak és/vagy egy tanár is tartozik, összeírjuk azokat a témákat, amelyekről sze­ retnek beszélgetni, és mindegyiket beledobjuk egy kalapba. A témákat azu­ tán egyenként kihúzzuk a kalapból, és odatesszük az asztal közepére. A cso­ port minden egyes témáról egy rövid beszélgetést folytat; ha valamelyik ASD-vel élő diák eltér a témától, az asztal közepén levő papír felé visszairá­ nyító vizuális kulcs rendszerint elégséges ahhoz, hogy visszatérjen a fel­ adathoz. Különféle házi feladatok - különösen a serdülők esetében - segítséget jelenthetnek a diákoknak abban, hogy megjegyezzék a megfelelő beszélge­ tési témákat. Házi feladatként mindegyik diáknak kijelölünk egyet az azna­ pi beszélgetés témái közül, és arra kérjük őket, hogy társaik közül válassza­ nak hármat, akiket felhívnak azért, hogy röviden elbeszélgessenek velük az adott témáról. Ez a feladat általában eredményes szokott lenni, és jól szok­ ták fogadni, mivel az ASD-vel élő diákok többsége látja, hogy családtagjaikat gyakran hívják telefonon, ők maguk azonban egyetlen hívást sem kapnak. Ennek a technikának az alkalmazásával ők is ugyanolyan aktívan vesznek részt az esti telefonbeszélgetésekben, mint a családtagjaik. Általában a szü­ lők is szeretik az ilyen feladatokat, mert ezek azt az érzést keltik bennük, hogy az ő gyermekük is részt vehet ebben a serdülőkre általában jellemző hétköznapi esti tevékenységben. Az olyan diákok számára, akiknek nehézséget okoz a beszélgetés témájá­ nak meghatározása, megtaníthatjuk, hogy úgy vezessék be a beszélgetést, hogy a téma minden résztvevő számára világos legyen. Az ilyen diákokat arra ösztönözzük, hogy a beszélgetést így kezdjék: „Én a .........-ról szeret­ nék beszélgetni. Érdekelne téged egy erről szóló beszélgetés?” Amikor a má­ sik személy azt válaszolja: „Igen”, akkor az ASD-vel élő személy bátran foly­ tathatja. Amikor a másik személy azt mondja: „Nem”, akkor az ASD-vel élő személy megkérdezi: ,Akkor miről szeretnél beszélgetni?”, innentől pedig azt az utasítást kapja, hogy a másik személy témájáról folytasson eszmecse­ rét. Szerepcsere a társalgásban

Azoknak a problémáknak a megoldására, amelyek azért merülnek fel, mert az ASD-vel élő emberek számára nehézséget okoznak a kölcsönös, kétirá­ nyú

beszélgetések, egy vizuális kulcs hasznos emlékeztetőül szolgálhat ahhoz, hogy ki van soron a beszélgetésben. A diákjaink körében nagyon népszerű vizuális kulcsok egyike egy mikrofon. A mikrofont tartó személyé a szó joga, a többieknek pedig várniuk kell addig, amíg meg nem kapják, és csak ekkor kezdhetik el a saját részüket a beszélgetésben. Amikor valaki mikrofon nél­ kül elkezd beszélni, akkor általában elegendő a mikrofonra mutatni ahhoz, hogy mindenkinek eszébe jusson, kinek kellene beszélni. Amikor valaki már jól elsajátította a beszélgetések alapját jelentő, sze­ replőváltást a kommunikációban, akkor számos további stratégia segítheti a beszélgetés folyamatosságának fenntartását. Vannak olyan ASD-vel élő em­ berek, akiknek vizuális kulcsok és ellenőrző listák segíthetnek. Például ha már megvan a beszélgetés témája, írhatunk egy olyan emlékeztetőt, amely szerint ennek a diáknak három dolgot kell mondania erről a témáról. Ami­ kor elmond egyet, mindig bejelöli, hogy azt már teljesítette. Amikor egy fo­ lyamatos beszélgetés részeként megtette a három megállapítást (és a három jelet), akkor ez a kulcsa annak, hogy a beszélgetést be kell fejezni. Ez külö­ nösen hasznos lehet olyan diákok esetében, akik hajlamosak arra, hogy vég nélkül beszéljenek, és nem tudják, mikor kell befejezni a beszélgetést. A ha­ ladóbb személyek esetében hasznos lehet, ha nyíltan kimondjuk, hogy ideje befejezni a társalgást (például: „Jó volt veled beszélgetni. Most mennem kell. Szia”). Egy másik hasznos stratégia lehet, ha megtanítjuk az ASD-vel élő sze­ mélyt arra, hogy válaszoljon a kérdésre, és azután tegye fel ő is ugyanazt a kérdést a kérdezőnek. Amikor például megkérdezik tőle, hogy aznap mit ebédelt, azt válaszolhatja, hogy hamburgert és egy italt, azután pedig megkérdezheti a kérdezőt, hogy ő mit ebédelt. Ez hatékony beszélgetési stratégiának bizonyulhat, mert sokan tesznek fel olyan kérdéseket, ame­ lyek viszonzási lehetőségeket nyújtanak a diákok számára. Továbbá, az ASD-vel élő embertől elvárt viselkedés (az, hogy válaszol a kérdésre, és azután viszonzásként ő is felteszi ugyanazt a kérdést) világos és viszony­ lag egyszerű. Témánál maradni

A téma meghatározása és a kommunikációs szerepcsere után a következő elsajátítandó készség a téma, és a beszélgetés másik személlyel való fenn­ tartása. A kérdésfeltevés tanítása hasznos módszer lehet az ASD-vel élő személyek számára ahhoz, hogy egy másik emberrel beszélgetést tudjanak kezdeményezni, és a témánál tudjanak maradni. Ez a stratégia nyilvánvaló­ an nem szükséges, sőt, nem is kívánatos, ha a személy perszeverációs kér­ dező (lásd a következő részt). Mások számára azonban ez a technika hasz­ nos módszert jelenthet ahhoz, hogy mindenki a figyelmét az adott témára irányítva tartsuk. Eredményes lehet például, ha arra ösztönözzük az ASDvel élő diákot, hogy a közvetlen helyzettel kapcsolatban tegyen fel kérdése­

két. Amikor egy étteremben van, akkor megkérdezheti a többieket, szere­ tik-e ezt az éttermet, jártak-e már ott, és mi történt velük, amióta utoljára ott jártak. Ugyanezt megteheti egy város, egy iskola, egy szálloda, egy üz­ let, valamint számos olyan hely esetében, ahol az ASD-vel élő személy egy­ szer csak azon veheti észre magát, hogy egy spontán beszélgetésben vesz részt. Néha a témák meghatározása és a kommunikációs szerepcsere kialakítá­ sa sikerül, az ASD-vel élő személy számára azonban a beszélgetés mégis ne­ hézséget okoz, mert a másokat általánosan érdeklő témákról esetleg semmit sem tud. Ilyen esetekben segít, ha a csoporttagok által közösen átélt élmé­ nyekkel kapcsolatos témákat választunk ki. Ilyen lehet egy szórakozóhelyen tett látogatás, egy érdekes tevékenységhez kapcsolódó összejövetel, vagy egy nemrégiben látott film. Az is egy lehetőség, ha a tanár vagy a csoportve­ zető behoz egy rövid videofelvételt, amelyet mindenki megnéz, és aztán kö­ zösen megvitatják. Egy általános érdeklődést keltő témáról szóló rövid vi­ deó megtekintése, vagy valamilyen más dolog bemutatása a csoportnak olyan közvetlen élményt nyújthat, amelyről mindenki szívesen fog beszél­ getni.

Egyéb problémák A nagyon jó képességekkel rendelkező diákoknak a helyzeteikkel és nehéz­ ségeikkel foglalkozó, személyre szabott szociális történetek (Gray, 1998) is hasznukra lehetnek. Ezeket a rövid történeteket felhasználhatjuk a beszél­ getésekben rejlő olyan árnyalatnyi finomságok magyarázatához, mint pél­ dául, hogy vannak olyan témák vagy szavak, amelyek bizonyos beszélgető partnerekkel vagy bizonyos kontextusokban nem helyénvalóak (nem illik például a főnököt ugratni, ellenkező nemű emberrel a személyes higiéniánk­ ról beszélni, vagy vicceket mesélni egy temetésen).

Állandó kérdezgetés

Vannak olyan jól beszélő, ASD-vel élő gyermekek, akik ugyanazt a kérdést, ugyanannak a személynek nagy gyakorisággal és kitartással teszik fel. Álta­ lában azt gondoljuk, hogy ez a viselkedés a következő két ok valamelyiké­ ből ered: vagy a szociális interakció utáni vágyból, vagy valamilyen más, a bekövetkező eseményekkel kapcsolatos elvárások és tervek zavarosságából (ami a diákból végül is azt váltja ki, hogy megkérdezze: „Mikor fogok X dol­ got csinálni?” vagy „Mi következik ezután?”). Ennek a szülők és mások szá­ mára eléggé zavaró viselkedésnek a csökkentésére számos hatékony mód­ szer létezik. Amikor a diák a szociális kapcsolat kezdeményezésére használja a kérdezősködést, akkor az a leghasznosabb megközelítés, ha más módszere­

két biztosítunk a számára ugyanennek a célnak az eléréséhez. Adhatunk például a diákoknak írott „beszélgetésindítókat”, és ösztönözhetjük őket ezek használatára olyankor, amikor úgy tűnik, hogy valakivel szociális in­ terakcióba próbálnak lépni. Más helyzetekben vizuálisan megmutathat­ juk a diáknak, hogy feltehet valamennyi véges számú kérdést, azután pe­ dig vissza kell térnie a munkájához vagy valamilyen más strukturált tevé­ kenységhez. Ehhez az intervencióhoz kapcsolódóan azt is megmutathat­ juk neki a napirendjében, hogy mikor lesz lehetősége szociális időtöltésre/ beszélgetésre. Amikor a diák folytonos kérdezősködése az elvárásokkal és a tervekkel kapcsolatos zavarodottságát tükrözi, akkor a leghasznosabb módszer, ha konkrét, vizuális információkat adunk neki, amelyek választ adnak a kérdé­ sére. Ilyen példák lehetnek a következők: • írott vagy képes napirend az aznapi tevékenységekről • Naptár az adott hétről vagy hónapról • Az események várható sorrendjének írásbeli magyarázata, amelyet megmutatunk, vagy odaadunk a személynek, aki azután újra és újra megnézheti Amikor például egy ASD-vel élő személy újra meg újra azt kérdezgeti, hogy mikor fog menni az uszodába, akkor a napirendjében a következőket jelezhetjük: • • • • •

Ebéd Matek Uszoda Uzsonna Busz

Egy naptár mutathatja a hét napjait, és lehet rajta egy olyan nyíl, amely jelzi az aktuális dátumot, valamint odatehetjük az uszoda képét ahhoz a naphoz, amelyen oda fogunk menni. A diák minden reggel segíthet odébb tenni a nyilat, vagy megfigyelheti, hogyan halad előre, és így láthatja, ho­ gyan kerül egyre közelebb az uszoda képét ábrázoló naphoz. Az írásbeli magyarázat például a következő lehet: „Rendszerint péntek délutánonként szoktunk elmenni az uszodába. Sokáig tart az út, mert az uszoda messze van. Külön busszal kell odamennünk, és ez sokba kerül. Nincs elég időnk és pénzünk ahhoz, hogy minden nap elmenjünk az uszodába. Az uszodába járás különleges élvezet. Úgy tervezzük, hogy péntek délután megyünk el az uszodába. Amikor ez a terv megváltozik, akkor a tanár szólni fog neked.”

Monológok

Egyesek úgy beszélnek speciális érdeklődési körükről, hogy láthatóan nin­ csenek tudatában annak, hogy a hallgatót ez esetleg untatja, zavarja, pró­ bálna valami mással foglalkozni, stb. A TEACCH egyik módszere erre az, hogy a személyt vizuális érdeklődése segítségével átirányítja egy másik te­ vékenységhez. Ezt általában úgy tudjuk megtenni, hogy mutatunk neki egy olyan feliratot, hogy „Ideje visszamenni dolgozni”, vagy „Most nincs időm arra, hogy meghallgassalak................. tevékenység elvégzése (vagy.............. órakor) meg tudlak hallgatni”, vagy „Kérlek, ne beszélj tovább, hanem nézd meg a napirendedet!”. Az ilyen személyek általában képesek tanulni a szoci­ ális történetekből (Gray, 1998) is, amelyek megmagyarázzák számukra, hogy milyen társas szokást hagytak akaratlanul figyelmen kívül, és/vagy milyen szociális kulcsokat kereshetnek (ilyen például a beszélgetések korlá­ tozása a munkanap során; vagy az, hogy a személy rápillant az órára).

ÖSSZEGZÉS Azoknak a személyeknek, akik autizmus diagnózist kaptak, sokféle a kész­ ségszintje és életkora, ezért kommunikációs igényeik megoldásához kapcso­ lódó problémák összetettek. A TEACCH-megközelítés a következő alapel­ vekre épül: személyre szabottság, az ASD-ben jellemző készségmintázat megértése (beleértve a vizuális erősségeket, a jelentés kikövetkeztetésével és az általánosítással kapcsolatos nehézségeket), valamint a funkcionális, spontán kommunikáció fontossága.

Sz a k i r o d a l o m Aldred, C, Pollard, C., and Adams, C. (2001). Child’sTalk: For children with autism and pervasive developmental disoders. International Journal of Language and communication Disorders, 36 (Suppl.), 469-474. American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., Text Revision). Washington, DC: Author. Anzalone, M. E. & Williams, G.G. (2000). Sensoryprocessingdisordersandmotorperformance in autism spectrum disorders. In A.M. Wetherby & B.M. Prizant (Eds.), Autism Spectrum Disorders: A transactional developmental perspective (pp. 143-166). Baltimore: Paul Brookes. Asperger, H. (1991). Autistic Psychopathy’ in childhood. In U. Frith (Ed&Trans.), Autism and Asperger syndrome (pp. 37-92). Cambridge: Cambridge University Press. (Original work published 1944). Ballaban-Gil, K., Rapin, L, Tuchman, R., & Shinnar, S. (1996). Longitudinal examination of the behavioral, language, and social changes in a population of adolescents and adults with autistic disorder. Pediatric Neurology, 15, 217-223.

Baltaxe, C.A.M. & Simmons, J.Q. III. (1992). A comparison of language issues in high functioning autism and related disorders with onset in childhood and adolescence. In E. Schopler & G.B. Mesibov (Eds.), High functioning individuals with autism (pp. 201-225). New York: Plenum Press. Baron-Cohen, S. (1988). Social and pragmatic deficit sin autism: Cognitive or affective? Jour­ nal of Autism and Developmental Disorders, 18, 379-402. Barrera, R.D., LObato-Barrera, D., 8c Sulzer-azaroff, B. (1980). A simultaneous treatment comparison of three expressive language training programs with a mute autistic child. Journal o f Autism and Developmental Disorders,10, 21-37. Bartolucci, G., Pierce, S. J., & Streiner, D. (1980). Cross-sectional studies of grammatical morphemes in autistic and mentally retarded children. Journal of Autism andDevelopmental Disorders, 10, 39-50. Bondy, A. & Frost, L. (2001). A picture’s worth:PECS and other visual communication strategies in autism. Betesda, MD: Woodbine House. Bryson, S.E. 8c Smith, L.M. (1988). Epidemiology of autism: prevalence associated characteristics, and implications for research and service delivery. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 4, 97-103. Capps, L., Kehres, J., 8c Sigman, M. (1998). Conversational abilites among children with autism and children with developmental delays. Autism, 2, 325-344. Carr, E.G. 8c Carlson, J.I. (1993). Reduction of severe behavior problems int he community using a mulicomponent treatment approach. Journal o f Applied Behavior Analysis, 26, 157-172. Carr, E. G. 8c Durand, V.M. (1985). Reducing behavior problems through funtional communication training. Journal ofApplied Behavior Analysis, 1 8 , 111-126. Carr, E. G. , Pridal, C., 8cDores, P.A. (1984). Speech versus sign comprehension in autiste children: Analysis and prediction. Journal ofExprimental Child psychology, 37, 587-597. Charlop, M.H. 8c Milstein, J.P. (1989). Teaching autistic children conversational speech using video modeling. Journal o f Applied Behavior Analysis,22, 275-285. Curcio, F. (1978). Sensorimotor functioning and communication in mute autistic children. Journal of Autism and Childhood Shrizophrenia, 8, 281-292. Davidovitch, M., Glick, L., Holtzman, G., Tirosh, E., 8c Safir, MP. (2000). Develpmental regression in autism: Maternal percption. Journal of Autism and Developmental Disorders, 3 0 , 113-119. Dawson, G. (1996). Brief Report.Neuropsychology of autism: A report ont he state of the science. Journal o f Autism and Developmental Disorders,2 6 , 179-184. Dawson, G. 8c Watling, R. (2000). Intreventions to facilitate auditory, visual and motor integration in autism: A review of the evidence. Journal o f Developmental Disorders, 30, 415-421. Durand, V.M.8c Carr, E.G. (1992). An analysis of maintenance folloving functional communication training. Journal of Applied Behavior Analysis,25, 777-794. Eales, M. J. (1993). Pragmatic impairments in adults with childhood diagnoses of autism or developmental receptve language disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 593-617. Eaves, L. C.8c Ho, H.H. (1996). Brief Report: Stability and change in cognitive and behavioral characteristcs of autism through childhood. Journal of Autism andDevelopmental Disorders, 26, 557-569. Fine, J., Bartolucci, G., Szatmari, P., 8c Ginsberg, G. (1994). Cohesive discourse in pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders,24, 315- 329.

Frea, W.D. (1995). Social-communicative skills in hiher-functioning children with autism. In R.L. KOgel & L.K. Koegel (Eds.), Teaching children with autism (pp. 53-66). Baltimore: Paul Brookes. Frea, W.D., Arnold, C.L., 8c Vittimberga, G.L. (2001). A demonstration of the effects of augmentative communication ont he extreme agressive behavior of a child with an integrated preschool setting. Journal of Positive Behavioral Supports, 3 , 194-198. Frost, L.A. 8c Bondy, A. S.(1994). PECS: The picture exchange communication system training manual. Cherry Hill, Goldberg, W.A., Osnann, K., Filipek, P.A., Laulhere, T., Jarvis, K., Modahl, C. et al. (2003). Language and regression: Assessment and timing. Journal of Autism and Developmental Disabilities, 33, 6 0 7 -6 1 6

Goldstein, H. (2002). Communication intervention for children with autism: A review of treatment efficacy. Journal o f Autism Developmental Disabilities, 32, 373-396 Gray, C. (1998). Social stories and comic strip conversations with student^ with Asperger syndrome and high-functioning autism. In E. Schopler, G.B. Mesibov, & L.J. Kunce (Eds.), Asperger syndrome or high-functioning autism? (pp. 167-198), New York: Plenum Press. Greenspan, S.I. 8c Wieder, S. (2000). A developmental approach to difficulties in relating and communicating in autism spectrum disorders and related syndromes. In A.M. Wetherby & B.M. Prizant (Eds.), Autism spectrum disorders: A transactional developmental perspective (pp. 279-306) Baltimore: Paul Brookes. Hermelin, B. & O’Connor, N. (1970). Psychological experiments with autistic children. New York: Pergamon Press. Hodgdon, L.A. (1999). Solving behavior problems in autism: Improving communication with visual strategies. Troy, MI: QuirkRoberts Hubbel, R.D. (1977). On facilitating spontaneous talking in young children. Journal of Speech and Hearing Disorders, 42, 216-231. Hurtig, R., Ensrud, S., 8c Tomblin, J.B. (1982). The communicative function of question production in autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 12, 5 7 69. Janzen, J. (2003). Understanding the nature o f autism: A guide to the autism spectrum disorders (2nd éd.). San Antonio, TX: Therapy Skill Builders. Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250. Kientz, M.A. & Dunn, W. (1997). A comparison of the performance of children with and without autism ont he sensory profile. The American Journal of Occupational Therapy, 51, 530-537. Kieman, C. (1983). The use on nonvocal communication techniques with autistic inviduals. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 3, 339-375. Klin, A. 8c Volkmar, F.R. (1997). Asperger syndrome, In D.J. Cohen 8c F.R. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (2nd. Ed.). (pp. 94-122). New York: John Wiley and Sons. Klinger, L.G. 8c Dawson, G. (1992). Facilitating early social and communicative development in children with autism. In S. W. Warren 8c J. Reichle (Eds.), Causes and effects in communication and language intervention (pp. 157-186). Baltimore: Paul Brookes. Koegel, L.K. (1995). Communication and language intervention, In R.L. Koegel 8c L.K.Koegel (Eds.), Teaching children with autism (pp. 17-32). Baltimore: Paul Brookes. Koegel, L.K. (2000). Interventions to facilitate communication in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 383-391.

Koegel, L.K., Camarata, S.M., Valdez-Menchaca, M., & Koegel R.L. (1998). Setting generalization of question-asking by children with autism. American Journal on Mental Retardation, 102, 346-357. Koegel, L.K., Koegel, R.L., & Carter, C.M. (1998). Pivotal responses and the natural language teaching paradigm. Seminars in Speech and Language, 19, 355-371. Koegel, L.K., Koegel, R.L. Shoshan, Y., 8c McNemey, E. (1999). Pivotal response interventions II: Preliminary long-term outcome data. Journal o f the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH), 24,186-198. Koegel, R.L., Koegel, L.K., Frea, W.D., 8c Smith, A.E. (1995). Emerging interventions for children with autism: Longitudinal and lifespan implications. In R.L. Kogel 8c L.K. Koegel (Eds.), Teaching children with autism (pp. 1-15). Baltimore: Paul Brookes. Konstantareas, M.M. (1996). Communication training approaches in autistic disorder. In J.H. Beitchman, N.J. Cohen, M.M. Konstantareas, 8c R. Tannock (Eds.), Language, learning, and behavior disorders (pp. 467-488). New York: Cambridge University Press. Konstantareas, M.M. 8c Beitchman, J.H. (1996). Comorbidity of autistic disorder and specific developmental language disorder: existing evidence and some promising future directions. In H.H. Beitchman, N.J. Cohen, M.M. Konstantareas, 8c R. Tannock (Eds.), Language, learning, and behavior disorders (pp. 178-196). New York: Cambridge University Press. Krantz, P.J., MacDuff, M.T., 8c McClannahan, L.E. (1993). Programming participation in family activities for children with autism: Parents' use of photographic activity schedules. Journal of Applied Behavior Analysis, 2 6 , 137-138. Krantz, P.J. 8c McClannahan, L.E. (1998). Social interaction skills for children with autism: A script-fading procedure for beginning readers. Journal o f Applied Behavior Analysis, 31, 191-202. Kurita, H. (1985). Infantile autism with speech loss before the age of thirty months. Journal of the American Academy of Child Psychiatry, 2 4 , 191-196. Kurita, K., Kita, M., 8c Miyake, Y. (1992). A comparative study of development and symptoms among disintegrative psychosis and infantile autism with and without speech loss. Jour­ nal of Autism and Developmental Disorders, 2 2 , 175-188. Lancioni, G. (1983). Using pictorial representations as communication means with lowfunctioning children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 13, 87-105. Landa, R. (2000). Social language use in Asperges syndrome and high-functioning autism. In A. Klin, F.R. Volkmar, 8c S.S. Sparrow (Eds.), Asperger Syndrome (pp. 125-155). New York: Guilford. Layton, T. (1988). Language training with autistic children using four different modes of presentation. Journal of Communication Disorders, 21, 333-350. Layton, T. 8c Watson, L.R. (1995). Enhancing communication in nonverbal children with autism. In KA. Quill (Ed.), Teaching children with autism: Strategies to enhance communication and socialization (pp. 73-103). New York: Delmar. Lord, C. (1985). Autism and the comprehension of language. In E. Schopler 8c G.B. Mesibov (Eds.), Communication Problems in Autism (pp. 257-281). New York: Plenum Press. Lord, C. (2000). Ask the editor. Journal o f Autism and Developmental Disabilities, 30, 265266. Lord, C. 8c Bailey, A. (2002). Autism spectrum disorders. In M. Rutter 8c E. Taylor (Eds.), Child and Adolescent Psyhiatry, 4th edition (pp. 636-663). Malden, MA: Blackwell Science. Lord, C. 8c Magill-Evans, J. (1995). Peer interactions of autistic children and adolescents. Development and Psychopathology, 1, 611-626.

Lord, C. & Paul, R. (1997). Language and communication in autism. In D.J. Cohen & RR. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (2nd. ed.). (pp. 195-225). New York: John Wiley and Sons. Lord, C. & Risi, S. (2000). Diagnosis of autism spectrum disorders in young children. In A.M. Wetherby & B.M. Prizant (Eds.), Autism spectrum disorders: A transactional developmental perspective (pp, 11-30). Baltimore: Paul Brookes. Lotter, V. (1966). Epidemiology of autistic conditions in young children. Social Psychiatry, 1, 124-137. Lovaas, O.I. (1977). The autistic child: Language development through behavior modification. New York: Irvington. MacDuff, G.S., Krantz, P.J., 8c McClannahan, L.E. (1993). Teaching children with autism to use photographic activity schedules: Maintenance and generalization of complex response chains. Journal o f Applied Behavior Analysis, 26, 89-97. Magiati, I. 8c Howlin, P. (2003). A pilot evaluation study of the Picture Exchange Communication System (PECS) for children with autistic spectrum disorders. Autism, 7, 297-320. Mantovani, J.R (2000). Seizures, Landau-Kleffner syndrome, and autistic regression: Differential diagnosis and treatment. In P.J. Accardo, C. Magnusen, & A.J. Capute (Eds.), Autism: Clinical and research issues (pp. 225-240). Baltimore: York Press. McClenny, C.S., Roberts, J.E., & Layton, T.L. (1992). Unexpected events and their effect on childrens language, Child Language Teaching and Therapy 8, 229-245. McGee, G.G., Krantz P.J., & McClannahan, L.E. (1984). Conversational skills for autistic adolescents: Teaching assertiveness in naturalistic game settings. Journal of Autism and Developmental Disorders, 14. 319-330. McGee, G.G., Morrier, M.J., 8c Daly T. (1999). An incidental teaching approach to early intervention for toddlers with autism. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH), 24,133-146. McHale, S.M., Simeonsson, R.J., Marcus, L.M., 8c Olley, J.G. (1980). The social and symbolic quality of autistic children’s communication. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 10, 299-310. Mesibov, G.B., Adams, L.W., 8c Klinger L.G. (1997). Autism: Understanding the disorder. New York: Plenum Press. Mesibov, G'.B., Shea, V., 8c Adams, L.W. (2001). Understanding Asperger syndrome and highfunctioning autism. New York: Kluwer Academic/Plenum Press. Minshew, N.M., Goldstein, G., 8c Siegel, D.J. (1995). Speech and language in high-functioning autistic individuals. Neuropsychology, 9, 255-261. Minshew, N.J., Goldstein, G., Taylor, G.H., 8c Siegel, D.J. (1994). Academic achievement in high functioning autistic individuals. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology. 16.261-270.

Mirenda, P.L. (1997). Supporting individuals with challenging behavior through functional communication training and AAC: A research review. AAC: Augmentative and Alternative Communication, 13, 207-225. Mirenda, P.L. (2001). Autism, augmentative communication, and assistive technology: What do we really know? Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 1 6 , 141-151. Mirenda, P.L. 8c Donnellan, A.M. (1986). Effects of adult interaction style on conversational behavior in students with severe communication problems. Language, Speech, and Hearing Service sin Schools,1 7 , 126-141.

Mirenda, P.L. & Erickson, K.A. (2000). Augmentative communication and literacy. In A.M. Wetherby & B.M. Prizant (Eds.), Autism spectrum disorders: A transactional developmental perspective (pp. 333-367). Baltimore: Paul Brookes. Nation, K. (1999). Reading skills in hyperlexia: A developmental perspective. Psychological Bulletin, 125, 338-355. Peterson, S.L., Bondy, A.S., Vincent, Y., & Finnegan, C.S. (1995). Effects of altering communicative input for students with autism and no speech: Two case studies. AAC: Augmentative and Alternative Communication, 11, 93-100. Pierce, S. & Bartolucci, G. (1977). A syntactic investigation of verbal autistic, mentally retarded, and normal children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 7, 121134. Prizant, B.M. & Duchan, J.F. (1981), The functions of immediate echolalia in autistic children. Journal of Speech and Hearing Disorders, 46, 241-249. Prizant, B.M. & Rydell, P.J. (1984). Analysis of functions of delayed echolalia in autistic children. Journal o f Speech and Hearing Research, 27,183-192. Prizant, B.M., Sculer, A.L., Wetherby, A.M., 8c Rydell, P. (1997). Echancing language and communication development: Language approaches. In D.J. Cohen 8c F.R. Volkmar (Eds.), Handbook o f autism and pervasive developmental disorders (2nd ed.). (pp. 572-605). New York: John Wiley and Sons. Prizant, B.M. 8c Wetherby, A.M. (1987). Communicative intent: A framework for understanding social-communicative behavior in autism. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 26, 472-479. Prizant, B.M. 8c Wetherby, A.M. (1998). Understanding the continuum of discrete-trial traditional behavioral to social-pragmatic developmental approaches in communication enhancement for young children with autism/PDD. Seminars in Speech & Language, 19, 329-352. Prizant, B.M., Wetherby, A.M., 8c Rydell, P.J. (2000). Communication intervention issues for young children with autism spectrum disorders. In A.M. Wetherby 8c B.M. Prizant (Eds.), Autism spectrum disorders: A transactional developmental perspective (pp. 193-224). Baltimore: Paul Brookes. Rogers, S.J. (1996). Brief report: Early intervention in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 243-246. Rollins, P.R., Wambacq, I., Dowell, D., Mathews, L., 8c Reese, P.B. (1998). An intervention technique for children with autistic spectrum disorder: Joint anttentional routines. Jour­ nal o f Communication Disorders, 3 1 , 181-193. Rydell, P.J. 8c Mirenda, P. (1994). Effects of high and low constraint utterances of the production of immediate and delayed echolalia in young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 719-735. Sarakoff, R.A., Taylor, BA., 8c Poulson, C.L. (2001). Teaching children with autism to engage in conversational exchanges: Script fading with embedded textual stimuli. Journal of Applied Behavior Analysis, 34, 81-84. Schairer, K.S. 8c Nelson, N.W. (1996). Communicative possibilities of written conversations with adolescents who have autism. Child language Teaching and Therapy, 1 2 , 164-180. Schopler, E., Mesibov, G.B., 8c Kunce, L.J. (Eds.). (1998). Asperger syndrome or high-functioning autism? New York: Plenum Press. Schuler, A.L. 8c Baldwin, M. (1981). Nonspeech communication and childhood autism. Language, Speech, and Hearing Service sin Schools, 12, 246-257.

Schuler, A.L., Prizant, B.M., 8cWetherby, A.M. (1997). Enhancing language and communication development: Prelinguistic approaches. In D.J. Cohen & F.R. Volkmar (Eds.). Handbook of autism and pervasive developmental disorders (2nd ed.). (pp. 539-571). New York: John Wiley and Sons. Schwartz, I.S., Garfinkle, A.N. & Bauer, J. (1998). The picture exchange communication system: Communicative outcomes for young children with disabilities. Topics in Early Childhood Special Education, 1 8 , 144-159. Seal, B.C. 8c Bonvillian, J.D. (1997). Sign language and motor functioning in students with autistic disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 437-466. Seibert, J.M. 8c Oiler, D.K. (1981). Linguistic pragmatics and language intervention strategies. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 11, 75-88. Shinner, S., Rapin, I., Arnold, S., Tuchman, R.F., Shulman, L., Ballaban-Gil, K. et.al. (2001) Language regression in childood. Pediatric Neurology, 2 4 , 183-189. Sigman, M. 8c Ruskin, E. (1999). Continuity and change int he social competence of children with autism, Down syndrome, and developmental delays. Monographs of the Society for Research in Child Development No 56, Vol 64. Siller, M. 8c Signam, M. (2002). The behaviors of parents of children with autism predict the subsequent development of their children's communication. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 32, 77-89. Snyder-McLean, L.K., Solomonson, B., McLean, J.E., 8c Sack, S. (1984). Structuring joint action routines: A strategy for facilitating communication and language development int he classroom. Seminars in Speech and Language, 5, 213-228. Stiebel, D. (1999). Promotoing augmentative communication during daily routines. Journal o f Positive Behavior Interventions, 1 , 159-169. Stone, W.L. 8c Caro-Martinez, L.M. (1990). Naturalistic observations of spontaneous communication in autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20, 437-453. Stone, W.L., Ousley, O.Y., Yoder, P.J., Hogan, K.L., 8c Hepburn, S.L. (1997). Nonverbal communication in two- and three-year old children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 677-696. Stone, W.L. 8c Yoder, P.J. (2001). Predicting spoken language leveli n children with autism spectrum disorders. Autism, 5, 341-361. Swisher, L. 8c Demetras, M.J. (1985). The expressive language characteristics of autistic children compared with mentally retarded or specific language-impaired children. In E. Schopler 8c G.B. Mesibov (Eds.), Communication Problems in Autism (pp. 147-162). New York: Plenum Press. Tager-Flusberg, H. (1981a). Ont he nature of linguistic functioning in early infantile autism. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 11, 45-56. Tager-Flusberg, H. (1981b). Sentence comprehension in autistic children. Applied Psycholinguistics, 2, 5-24. Tager-Flusberg, H. (1994). Dissociations in form and function int he acquisition of language by autistic children. In H. Tager-Flusberg (Ed.), Contraints on language acquisition: Studies o f atypical children, (pp. 175-194). Hillsdale, NJ, US: Lawrence Erlbaum. Tager-Flusberg, H. (1997). Perspectives on language and communication in autism. In D.J. Cohen 8c F.R. Volkmar (Eds.), Handbook o f autism and pervasive developmental disorders (2nd ed.) (pp. 894-900). New York: John Willey and Sons. Tager-Flusberg, H. (2001). Understanding the language and communicative impairments in autism. International Review of Research in Mental Retardation, 2 3 , 185-205.

Tager-Flusberg, H., Calkins, S., Nolin, T., Baumberger, T., Anderson, M., & Chadwick-Dias, A. (1990). A longitudinal study of language acquisition in autistic and Down syndrome children. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 2 0 , 1-21. Twachtman, D.D. (1995). Methods to enhance communication in verbal children. In KA . Quill (Ed.), Teaching children with autism: Strategies to enhance communication (pp. 133162). New York: Delmar. Twachtman-Cullen, D.D. (2000). More able children with autism spectrum disorders: Sociocommunicative challenges and guidelines for enhancing abilities. In A.M. Wetherby & B.M. Prizant (Eds.), Autism spectrum disorders: A transactional developmental perspective (pp. 225-249). Baltimore: Paul Brookes. Volden, J. & Lord, C. (1991). Neologisms and idiosyncratic language in autistic speakers. Jo­ urnal o f Autism and Developmental Disorders, 2 1 , 109-130. Watson, L.R. (1998). Following the child’s lead: Mothers’ interaction with children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 51-59. Watson, L.R., Lord, C., Schaffer, B. & Schopler, E. (1989). Teaching spontaneous communication to autistic and developmentally handicapped children. Austin, TX: Pro- Ed. Wetherby, A.M. (1986). Ontogeny of communicative functions in autism. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 16, 295-316. Wetherby, A.M., Prizant, B.M., & Schuler, A.L. (2000). Understanding the nature of communication and language impairments. In A.M. Wetherby & B.M. Prizant (Eds), Autism spectrum disorders: A transactional developmental perspective (109-141). Baltimore: Paul Brookes. Wetherby, A.M. 8c Prutting, C A . (1984). Profiles of communicative and cognitive-social abilities in autistic children. Journal of Speech and Hearing Research, 37, 364-377. Wetherby, A.M., Schuler, A.L., 8cPrizant, B.M. (1997). Enhancing language and communication development: Theoretical foundations. In D.J. Cohen 8c F.R. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (2nd ed.). (pp. 513-538). New York: John Wiley and Sons. Wing, L. 8c Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9 , 11-29. Yoder, P.J. 8c Layton, T.L. (1988). Speech following sign language training in autistic children with minimal verbal language. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 18, 217229.

HETEDIK FEJEZET

Szociális készségek Be v e z e t é s Az autizmus spektrum zavarhoz kapcsolódó szociális problémák ennek az állapotnak a legösszetettebb és pervazívabb jellegzetességei közé tartoz­ nak, mert a személyközi kapcsolatok nehézségei magukba foglalják a be­ széddel, a nonverbális kommunikációval, a gondolkodással és a megértés­ sel összefüggésben álló problémákat is (Schopler és Mesibov, 1986). A má­ sokkal való interakciók nehézségeit az ASD-vel élő személyek minden kor­ osztályánál és kognitív/fejlődési szintjén megfigyelhetjük. A szociális problémák sokféle környezetben - az iskolában vagy a munkahelyen, a tár­ sadalmi életben és otthon - előfordulnak. A szociális készségek javulása növelheti az ASD-vel élő emberek esélyeit arra, hogy sikeresen funkcionál­ janak a társadalomban, valamint személyes életük gazdagításában is fon­ tos szerepet játszhat. Ebben a fejezetben röviden áttekintjük a tipikus szociális fejlődést, és megvizsgáljuk az ASD-vel járó szociális sajátosságokat. Bemutatunk egy reprezentatív mintát az ASD-vel élő emberek szociális készségeinek fejlesztésvel foglalkozó szakirodalomból (ennek bővebb áttekintését lásd McConell, 2002 ésRogers, 2000), ezután leírjuk a TEACCH-megközelítés szo­ ciális készségekkel kapcsolatos megközelítését.

A SZOCIÁLIS VISELKEDÉSEK TIPIKUS FEJLŐDÉSE A pozitív személyközi tapasztalatok a tipikusan fejlődő gyermekeknél előre determináltnak tűnnek. A tipikusan fejlődő csecsemők a szüleik részéről történő célzott tréning vagy tervezett tanítás nélkül szemkontaktust vesz­ nek fel, viszonozzák az ölelést, el vannak ragadtatva az emberi arcoktól, és az emberi hang felé fordulnak. A tipikusan fejlődő gyermekek azt is igen korán megtanulják, hogy mások rengeteg igényüket képesek kielégíteni. Ilyen háttérrel nem meglepő, hogy ezek a gyermekek rendkívül erősen mo­ tiváltak szociális interakcióik kibővítésére. A tipikus fejlődés kibontakozása során a gyermekek megtanulnak bonyolultabb módon is interakcióba lépni a szüleikkel, ilyen például a „kukucs” játék, vagy az olyan viselkedések ismé­ telgetése, amelyek megnevettetik a szüleiket. A kisgyermekek érdeklődnek, nézik, és utánozzák mások viselkedését, a közelükben játsszanak, azt te­

gyek, amit a többi gyermek (párhuzamos játék), végül pedig megtanulják megosztani a dolgokat, megtanulják azt, hogy hogyan lehet felváltva vagy együttműködő módon tenni valamit, vagy fantáziajátékokat játszani. A ké­ sőbbi fejlődés során a szociális interakciók tipikusan sokkal inkább verbális­ sá válnak, és a személyes érzésekről, valamint a közös érdeklődéshez kap­ csolódó témákról szóló beszélgetések formájában zajlanak.

A Z AUTIZMÜS SPEKTRUM ZAVAROK HATÁSAI A SZOCIÁLIS VISELKEDÉSEKRE A szociális készségek fejlődésének szakaszai nem ugyanolyan a módon vagy ugyanabban az időben jelennek meg az ASD-vel élő gyermekeknél. Az autizmus és az Asperger szindróma diagnosztikai kritériumaiba egyaránt beletartozik az olyan viselkedések károsodása, mint például a szemkontak­ tus felvétele, az arckifejezések, a testtartások, a szociális interakciókhoz kapcsolódó gesztusok használata, valamint az öröm, az érdeklődés és a tel­ jesítmények másokkal történő megosztására való spontán törekvés hiánya (DSM-IV-TR; APA, 2000). A közelmúltban végzett kutatások szintén azt mutatták, hogy az ASD-vel élő gyermekek már az első életévükben megkü­ lönböztethetők korlátozott szociális válasz alapján (Baranek, 1999; Maestro és munkatársai, 2002; Wemer, Dawson és Osterling, 2000). Az ASD-vel élő gyermekeknél tehát már egészen korai életkoruktól hi­ ányzik a szociális interakciók megértése, a bennük való bizalom és az in­ terakciókban lelt öröm megalapozódása. Ahogyan az ASD-vel élő gyerme­ kek egyre idősebbé válnak, ez a kép még tovább romolhat, mert a készsé­ gek hiánya miatt a szociális helyzetek frusztrálóvá vagy kellemetlenné válnak számukra. Ezt a helyzetet meg kell változtatni, hogy az ASD-vel élő személyek valaha is elkezdjék élvezni és értékelni a szociális interakció­ kat.

Az autizmus spektrum zavar esetén megfigyelhető szociális viselkedésminták Wingés Gould (1979) az ASD-vel élő személyeknél megfigyelhető szociális viselkedések három egymástól eltérő típusát írták le, és ezeknek a mintáza­ toknak a leírására az „izolált”, a „passzív”, valamint a szociálisan „aktív, de bizarr” kifejezéseket használták. Az „izolált” mintázat azt jelenti, hogy a személy visszahúzódik, vagy aktívan elutasítja a másoktól származó szoci­ ális kezdeményezéseket. A „passzív mintázatára jellemző, hogy általában elfogadják mások szociális kezdeményezéseit, ők maguk azonban ritkán kezdeményeznek szociális kontaktust, az „aktív, de bizarr” jelzőt pedig olyan személyekre használjuk, akik aktívan törekednek a szociális interak­ ciókra, ezt azonban szokatlan vagy nagyon furcsa módon teszik. A későbbi kutatások megerősítették ezeket az elképzeléseket, és azt találták, hogy az

„izolált” típus esetében jellemzőbb a mentális retardációval való egybeesés, a magasabb IQ-val rendelkező személyeknél pedig nagyobb valószínűséggel figyelhetünk meg „aktív, de bizarr” mintázatot (Borden és Ollendick, 1994; O’Brien, 1996; Volkmar, Cohen, Bregman, Hooks és Stevenson, 1989; Waterhouse és munkatársai,1996). Wing (2000) a szociális interakciós készségeknek egy

negyedik típusát is leírta, amely néhány olyan, átlag feletti intelligenciával rendelkező személynél figyelhető meg, akiknél a szociális készségek me­ chanikus tanuláson alapulnak.

A háttérben rejlő neuropszichológiai tényezők Az autizmusnak több olyan,neuropszichológiai sajátossága van, amelyek akadályozzák a szociális interakcióra való képességet. Először is, amint azt fent már megjegyeztük, az autizmus korai tüneteivel kapcsolatos vizsgála­ tok olyan pervazív zavarokat állapítottak meg az ilyen gyermekek szociális készségeit illetően, amelyek például az elsődleges gondozójukkal való szemkontaktust vagy a szociális ingerek felé történő orientációt érintik (Dawson, Meltzoff, Osterling, Rinaldi és Brown, 1998).

Másodszor, az ASD-vel élő személyek többségénél a szociális interakci­ ókkal kapcsolatos tevékenységek kezdeményezése iránti motiváció a nem szociális tevékenységek kezdeményezéséhez képest alacsony (Swettenham és munkatársai, 1998). A motiváció korlátozottsága tovább fokozza azt a kihívást, amelyet az ASD-vel élő emberek számára nyújtott szociális kész­ ség tréning jelent (Klinger és Dawson, 1992; Pierce és Schreibman, 1995). Ismét meg kell azonban jegyeznünk, hogy nem minden ASD-vel élő sze­ mély közönyös a szociális interakciók iránt; közülük sokan nagyon szeret­ nének hozzátartozni az iskolájuk és a környezet társadalmi köreihez. Saj­ nos azonban a készségek hiánya vagy a nem megfelelő viselkedés gyak­ ran vezet szociális kudarcokhoz. Ezek a kudarcok különösen nehezek lehetnek az idősebb, vagy magasabb kognitív szinten levő, ASD-vel élő személyek számára, akik láthatóan tudatában vannak a szociális műkö­ déssel kapcsolatos hiányosságaiknak, és boldogtalanok amiatt, hogy ezek a hiányosságok elszigeteltté teszik őket (Capps, Sigman és Yirmiya, 1995). Az autizmusnak a szociális kapcsolatokat negatívan befolyásoló harma­ dik sajátossága az, hogy amikor az ASD-vel élő gyermekek mégis kezdemé­

nyeznek valamilyen módon interakciót, akkor rutinszerűen alkalmazzák ahelyett, hogy imitatívak, vagy kölcsönösen interaktívak lennének (Hauck, Fein, Waterhouse és Feinstein, 1995). Az ASD-vel élő gyermekek modoros és ügyetlen kezdeményezései korlátozhatják a társakkal folytatott közös játék­ ra való képességüket, és kevésbé kielégítővé vagy hatékonnyá teszik ezeket az interakciókat. Negyedszer, az ASD-vel élő gyermekek nincsenek ráhangolva a szociális szabályok és viselkedések finomságaira (Grccy, 1998). Az ASD-vel élő szemé­

lyek számára például nehézséget okoz a hangszín és az arckifejezések meg­ értése, amelyek segítségével pedig megkülönböztethető lenne egymástól egy komoly kijelentés és egy gúnyos megjegyzés. Az ASD-vel élő emberek­ nek az apró gesztusok és a testbeszéd értelmezése is nehézséget okoz, ez pedig oda vezethet, hogy megsértik társaik személyes terét vagy egyéb ha­ tárait. Ötödször, az ASD-vel élő személyek általában nehezen értik meg más emberek szempontjait - ezt a jelenséget a tudatteória károsodásaként is szokták emlegetni ezért gyakran képtelenek megfejteni, hogy mások mit gondolnak, és hogy ezek a gondolatok mivel járnak (Baron-Cohen, 2001). Ez a károsodás megnehezíti számukra a szociális visszajelzések megértését és hasznosítását. Előfordulhat például, hogy egy ASD-vel élő személy kitartó­ an egy speciális érdeklődési körről - például a pénztárgépekről - beszél, anélkül, hogy figyelembe venné, vagy felismerné, hogy beszélgetőpartner­ ét ez nem érdekli vagy nincs információja erről a témáról. Valószínűleg az ASD-vel élő személyek tudatteóriával kapcsolatos problémájával függ öszsze, hogy nem figyelnek mások reakcióinak külső jeleire, és nem ismerik fel azokat a nonverbális kulcsokat - például a partner elkezd körbe nézelődni, másra figyelni vagy fészkelődni -, amelyek azt jelzik, hogy valaki unatko­ zik. A kölcsönösséget igénylő viselkedéseket - például a szemkontaktust, a tekintettel való követést és a fizikai gesztusokat - érintő problémák is hoz­ zájárulhatnak a tudatteória károsodásaihoz (Mundy és Sigman, 1989; Rogers, 1998), mivel korlátozzák az ASD-vel élő személynek a másik személy tudatállapotával vagy érdeklődésével kapcsolatban rendelkezésre álló informáci­ óit. Mivel ezeknek az „előre beprogramozott” szociális készségeknek a káro­ sodásai már egy nagyon korai életkortól kezdve jelen vannak, egyre fokozó­ dó ördögi kör alakulhat ki. A tudás, a tapasztalatok, a motiváció és a kész­ ségek korlátozottsága azt eredményezheti, hogy a társak figyelmen kívül hagyják, vagy kiközösítik az ASD-vel élő személyt, ami azután tovább csök­ kenti a szociális készségek kialakulásának esélyeit. A kutatások azt mutat­ ják, hogy a szociális tapasztalatok, és készségek ilyen fajta hiánya nagyon mélyen befolyásolhatja a gyermekek szociális beilleszkedését (Hartup és Sandlio, 1986), és hosszú távon hátráltathatja a szociális kommunikatív vi­ selkedés fejlődését (McGee, Morrier és Daly, 1999).

In t e r v e n c i ó s

t e c h n ik á k

A sérült gyermekek és felnőttek szociális készség tréningjének általános alapja a „normaüzáció” fogalma (Wolfensberger, 1972), amely az olyan speci­ fikus szociális készségek tanításának jelentőségét hangsúlyozza, amelyek elősegítik, hogy a fogyatékkal élő személy ne lógjon ki a sorból, és így társai jobban elfogadják. Az általánosan tanított készségek közé olyan viselkedé­

sek tartoznak, mint a szemkontaktus, egy játékszer elkérése vagy odaadása, csatlakozás egy csoporthoz, üdvözlések stb. Ezt a megközelítést általában akár egyéni, akár csoportos oktatás során - viselkedéses technikák segítsé­ gével valósítják meg.

Egyéni oktatás Egy tipikus egyéni intervenciós technikában a tanár a viselkedésmódosí­ tás alapelveit alkalmazó instukciókat ad (Strain és Scwartz, 2001). A taná­ rok közvetlen, kétszemélyes képzési technikákat (például kulcsingereket, promptot, modellezést és megerősítést) alkalmaznak a konkrét szociális viselkedések fejlesztéséhez. Az promptokat ideális esetben végül elhalvá­ nyítják, ha a diák már elsajátította a megcélzott készséget. Ezután a diá­ koknak szociális helyzetekben pozitív megerősítéseket adnak, például fi­ gyelem, dicséret vagy kedvelt tárgyak formájában a megfelelő szociális vi­ selkedésekért. A tanárok berendezhetik a tantermet is úgy, hogy az a gyermekeket szociális tevékenységekre motiválja, és szociális viselkedések kezdeményezésére késztesse őket (McGee, Morrier és Daly, 1999). Egyes vizsgálatok azt mutatták, hogy ha a szociális interakciók kezdeményezése érdekében a társakkal történő gyakorlásnál a tanár által médiáit, vagy két­ személyes oktatási technikákat alkalmaztak, akkor az interakciók gyakori­ sága és időtartama nőtt (Gaylord-Ross és Haring, 1987; Gaylord-Ross, Haring, Breen és Pitts-Conway, 1984). Hwang és Hughes (2000) számos olyan viselkedéses stratégiát tekintett

át, amelyeket az egyes gyermekek szociális interaktív készségeinek fej­ lesztésére használtak. Ezek közé a stratégiák közé tartozott a véletlensze­ rű utánzás, a természetes módon megjelenő megerősítés, az időbeli késlel­ tetés, valamint a környezet bevonása. A szerzők arról számoltak be, hogy bizonyos körülmények között, a gyermekek számos készségre való tanítá­ sa során mind a négy technika hatékony volt. Ráadásul a stratégiák egy­ mással való kombinálása, valamint változatos technikák alkalmazása a különféle készségek esetében szintén növelte a kezelés hatékonyságát. Úgy tűnik, hogy az egyéni beavatkozás - mind a személytől, mind pedig a tanított készségtől függően - a viselkedéses intervenciók sikerét növelő eszköz. Mivel azonban az ASD-vel élő embereknek jelentős nehézségeket okoz a tanult készségek általánosítása, a szociális készségeket természetes helyze­ tekben kell gyakorolni; nehéz lenne kétszemélyes helyzetben, egy ismerős tanárral egy sor valós életbeli helyzetet szimulálni. Emiatt a kortárs csopor­ tokban végzett intervenciók népszerűbbek és szélesebb körben elterjedtek lettek.

Csoportos intervenciók Az ASD-vel élő személyek számára indított első olyan szociális készségekre irányuló intervenciós programot, amelyről a szakirodalomban is beszámol­ nak, Mesibov (1984) vezette. Ez a program a kortársakkal való pozitív kap­ csolatot támogatta viszonylag jó kognitív képességekkel (hatvan fölötti IQval) rendelkező serdülők és felnőttek körében, hogy fejlessze interperszoná­ lis készségeiket, és javítsa az énképüket. A csoport egy huszonnégy hetes perióduson keresztül heti másfél órában találkozott. A csoportfoglalkozáso­ kat olyan egyéni, kétszemélyes gyakorló foglalkozások előzték meg, amelye­ ken az adott héten gyakorlásra kerülő készségeket hangsúlyozták. Az inter­ venciók egy kognitív viselkedéses modellt követtek, amelybe beletartozott a tanult készségek megbeszélése és magyarázata, a modellezés, a tréningezés, valamint a szerepjáték. A szerző arról számol be a családok és a résztvevők változásról alkotott ítéletei alapján, hogy a program sikeres volt. Williams (1989) több évvel később egy hasonló szociális készség progra­ mot írt le. Ez egy hosszú ideig, több évig együtt dolgozó csoport volt, 10 résztvevővel. A csoport a nézőpontok figyelembevételére, a beszélgetés­ hez szükséges készségekre, valamint a rugalmasságra összpontosított. Öt­ letgyűjtés (brainstorming), modellezés, játékok és szerepjáték voltak a legfőbb intervenciós stratégiák. Williams arról számolt be, hogy a mások nézőpontjainak figyelembevétele és néhány más speciális készség csak korlátozott mértékben fejlődött, a szociális készségek és viselkedések álta­ lánosabb tekintetben azonban javulást mutattak. A fejlődést mutató főbb területek közé tartoztak a kortársakkal folytatott és a személyzettel kez­ deményezett beszélgetések, valamint az ezekhez kapcsolódó szociális és társalgási készségek. A szakirodalomban több más csoportos intervenciós programról is be­ számolnak. Marriage, Gordon és Brand (1995), akik fiatalabb (8-12 éves) Asperger-szindrómás gyermekekkel foglalkoztak, az önbizalom, és néhány konkrét szociális készség elsajátításában találtak javulást, ezeket azonban más környezetekre nem sikerült általánosítani. Howlin és Yates (1999) arról számoltak be, hogy a csoportjukba járó felnőtteknél a szociális csoportok­ ban javulás következett be, Ozonoff és Miller (1995) pedig ASD-vel élő és át­ lagos intelligenciával rendelkező serdülőknél ért el változást a nézőpontok figyelembevételére való képesség terén, bár a kezelés környezetén kívül tör­ ténő általánosítás számukra is nehézséget okozott. A szociális csoportok megszervezésére irányuló alapelveket Krasny, Williams, Provencal és Ozonoff (2003) világosan megfogalmazza. Ezek közé tartozik az elvont dolgok konkretizálása, a struktúra és a bejósolhatóság, az állványozott (scaffolding) nyelvi támogatás, valamint a többféle tanulási le­ hetőség biztosítása különböző célokkal - „másokra” koncentráló tevékeny­ ségeket is beleértve -, az önismeret és az önértékelés előmozdítása, a rele­ váns célok kiválasztása, a folyamatos és sorrendet és előrehaladást biztosító

tervezés, valamint lehetőségek biztosítása az általánosításra és a folyamatos gyakorlásra.

A készség tréning korlátai Bár készség alapú tréningprogramokat követően az ASD-vel élő gyermekek szociális működése javulhat, az ilyen programokban részt vevő gyermekek még mindig alacsonyabb szintű motivációt mutatnak a szociális interakci­ ókban való részvételre, mint tipikusan fejlődő kortársaik, valamint a szoci­ ális elvárásokat csak korlátozottabb mértékben értik meg, és kevesebb szo­ ciális tapasztalattal rendelkeznek. Ezért a megtanult készségeket gyakran nem általánosítják más helyzetekre, így végül el is tűnhetnek (Schopler és Mesibov, 1986).

Ezenkívül számos beszámoló azt sugallja, hogy az elszigetelt és speciális szociális készségek nem magyarázzák meg az ASD-vel élő gyermekeknél nagyon általánosan megfigyelhető szociális interakciós problémákat. Atwood, Frith és Hermelin (1988) nem talált eltéréseket ASD-vel élő gyer­ mekek és egy Down-szindrómás kontrollcsoport között az instrumentális gesztusok használatának tekintetében, ha az interakciókkal töltött időt kontrollálták. Magill és Lord (1989) arról számolt be, hogy konkrét szociális viselkedések - például a szemkontaktus - ugyanolyan gyakoriak voltak a jól funkcionáló ASD-vel élő személyeknél, mint a nem sérült emberekből álló kontrollcsoportban. Mindkét vizsgálat alapvető eltéréseket talált azon­ ban a szociális interakciók gyakoriságában. Konkrét szociális viselkedések megléte alapján tehát nem feltétlenül lehet megjósolni a valódi szociális sikerességet. Ráadásul a kutatások szerint a fogyatékkal élő gyermekek esetében nincs nyilvánvaló kapcsolat a szociális készségek elsajátítása és a kortársak elfoga­ dása között (Hurley-Geffner, 1995), ami azt sugallja, hogy az ASD-vel élő gyermekeket általános szociális készségeik esetleges javulása ellenére sem szükségszerűen szeretik, vagy fogadják el jobban a kortársaik. Összegezve, a szakirodalom azt mutatja, hogy van valamennyi, de csak korlátozott értéke annak, ha a szociális viselkedés összetevőit elszigetelten tanítjuk, és ez különösen érvényes az olyan tanulási helyzetekre, amelyeket azután más szituációkra is általánosítani kell ahhoz, hogy a személy hasz­ nálni tudja őket.

A T E A C C H -m e g k ö z e l í t é s Célkitűzések A szociális készségek TEACCH-megközelítés szerinti tréningjének - a TEACCH szerint folyó munka más aspektusaihoz hasonlóan - az a legfőbb célkitűzése, hogy segítsen az ASD-vel élő embereknek az egyéni körűimé-

nyeik között lehetséges legönállóbb működési szint elérésében. Ezt a célt elérni úgy lehetséges, ha a tapasztalatokon alapuló kutatási szakirodalom ismeretére, az autizmus sajátosságainak megértésére (lásd Az autizmus kul­ túrája c. fejezetet), valamint a személy erősségeinek, szükségleteinek és sze­ mélyes érdeklődési köreinek figyelembe vételére támaszkodunk. Az egyéni szociális viselkedések tanítására koncentráló programoktól el­ térően a TEACCH szociális készségek területén végzett munkájában elsőd­ leges fontosságú a játék és a szociális kapcsolatok örömtelivé tétele. A má­ sokkal kapcsolatos pozitív élmények jelentős mértékben megalapozzák a szociális készségek fejlődését az olyan személyeknél, akik a szociális inter­ akciók terén csak korlátozott érdeklődéssel, megértéssel és tapasztalatokkal rendelkeznek. Az alapvető célkitűzés tehát az, hogy szociális helyzetekben a személy számára fontos tapasztalatok megszerzését tegyük lehetővé és is­ mételten gyakoroljunk, ahelyett, hogy olyan konkrét viselkedéseket taníta­ nánk, amelyek a személyt látszólag a tipikus fejlődésű gyerekekhez hasonló­ vá teszik (Garfín és Lord, 1986). Amint ezek a fontos célok már teljesültek, akkor következhetnek olyan konkrét célok, mint a szemkontaktus és a mo­ soly, ha ezek tényleg lényegesek a jelentőségteljes interakciók szempontjá­ ból (Lord és Magill, 1989). Az, hogy a szociális csoporttal kapcsolatos tapasztalataik érdekesek, iz­ galmasak és informatívak legyenek, még az olyan személyek számára is fon­ tos, akik érdeklődnek a szociális részvétel iránt, kísérleteiket azonban gyak­ ran visszautasítják. Jóllehet az ilyen résztvevők számára nem az jelenti jól­ létük és önbizalmuk szempontjából mégis fontos, hogy egy általuk kívána­ tosnak és érdekesnek tartott kortárs csoport elfogadja őket.

Technikák A z egyéni érdeklődés A szociális interakciók örömtelivé tételének legfontosabb módszere az, ha a

résztvevők érdeklődési köreinek és megértésének felhasználásával irányít­ juk a tevékenységeket. Mivel az ASD-vel élő személyek érdeklődésük hiánya miatt gyakran elutasítják a szociális alkalmakat, a szociális tevékenységek örömtelivé tétele rendkívül fontos a motiváció növelésében. Ez a személy életkorától vagy működési szintjétől függetlenül érvényes. Amikor például ASD-vel élő kisgyermekekkel foglalkozunk, nem fektetünk hangsúlyt olyan konkrét készségekre, mint hogy nézzenek rá egy másik gyermekre, pusztán csak azért, mert a tipikusan fejlődő gyermekeknél megfigyelhető ez a visel­ kedés. Bár a kutatással foglalkozó szakirodalom azt mutatja, hogy ez a kész­ ség tanítható, a kutatók azt is állítják, hogy a szemkontaktus felvételének készsége nem feltétlenül jelez jobb szociális képességet. Véleményünk sze­ rint ennél fontosabb az, hogy színvonaltól függetlenül a gyermekek, amikor dolgoznak vagy játszanak, más gyermekek közelében vagy velük együtt vé-

gezzenek minden olyan tevékenységet, amely érdekes és jelentőségteljes a számukra. A következőkben azoknak a tevékenységeknek a listáját közöljük, ame­ lyeket számos különböző esetben örömtelinek találtunk: • A kisgyermekek és a konkrét, tárgyi szinten lévő tanulók Egyszerű játék kedvenc eszközeikkel (akár párhuzamos játék, akár nagyon könnyű tevékenységek, például eszközök egymásnak történő átadása, eszközök felváltva történő bedobálása egy kosárba, puzzle darabok felváltva történő lerakása stb.), a játékvezető utánzása, egy labda vagy egy teherautó ide-oda gurítása, rágcsálnivalók megosztá­ sa, éneklés. • Iskoláskorú gyermekek és konkrét tárgyi szinten lévő tanulók Mozgásos társasjátékok, pl. székfoglaló, asztali társasjátékok, kézműveskedés vagy művészeti tevékenységek, közös játék homokkal vagy vízben. • Tizenévesek és fiatal felnőttek Bingo, filmnézés, videó játékok, beszélgetések, közös étkezés egy ét­ teremben, bowling. • Felnőttek Mozi, sporttevékenységek, éttermek, olyan szociális játékok, mint a scrabble vagy a kártya, szociális problémák megbeszélése, koncertek.

Magasan strukturált csoportok

A szociális viselkedésekkel kapcsolatos munka nagy része olyan helyzetek­ ben történik, amilyenekben a személyek a készségeket végül is használni fogják; vagyis szociális csoportokban. A csoportok mérete azonban a részt­ vevők személyiségétől, készségeitől és szükségleteitől függően változó le­ het. A fiatalabb és/vagy súlyosabb kognitív vagy interperszonális zavarok­ kal élő személyek esetében például a csoport akár két főből is állhat. Az idősebb és jobb képességű személyek többnyire képesek arra, hogy részt ve­ gyenek akár 10-15 főből álló csoportban is, és profitáljanak belőle. A csoportok általában a fent felsoroltakhoz hasonló, közösen végzett rekreációs tevékenységek kombinációjából, az idősebb és jobb képességű ta­ gok számára pedig strukturált interakciókból (ilyen például a munkahelyi konfliktusok megoldásának gyakorlása vagy egy lehetséges barát meghívá­ sa kávéra), és esetenként szabad beszélgetésekből állnak. Minden csoport­ ban nagyon lényeges a gyakorlás és a sokféle lehetőség az interakcióra. A csoportoknak ahhoz, hogy hatékonyak legyenek, rendkívül struktú­ ráknak és személyre szabottnak kell lenniük. Minden egyes ASD-vel élő résztvevő esetében a Strukturált Tanítás alapelveit és módszereit alkalmaz­

zuk (lásd A Strukturált Tanítás c. fejezetet). Minden egyes résztvevő meg­ kapja azt a vizuális struktúrát, amelyre a tanuláshoz és a szociális készségek elsajátításához és alkalmazásához szüksége van (például táblázatokat, ellen­ őrző listákat vagy beszélgetési tippeket vagy forgatókönyveket). Ahelyett tehát, hogy az ASD-vel élő diákot verbálisán vagy fizikálisán ösztönöznénk például valamilyen játékban való részvételre, vizuális utasításokat készí­ tünk elő a számára, szükség esetén pedig vizuális ösztönzéseket alkalma­ zunk. A tanár például kitehet egy csomag játékkártyát egy tartóban valami­ lyen kártyajáték utasításainak leírásával együtt, valamint egy tárgyat, ame­ lyet ide-oda kell adogatni annak jelzésére, hogy éppen ki van soron. Egy ti­ pikusan fejlődő személy feltehetően csupán szóbeli utasítások alapján is megértené ezt a játékot, az ASD-vel élő személyek azonban valószínűleg jobban megértik az utasításokat és a játék menetét, ha ezeket az informáci­ ókat vizuális formában kapják meg. Legfiatalabb vagy legizoláltabb, szociális megértésükben korlátozott sze­ mélyek nagyon alapvető szociális tapasztalatokat szereznek az ilyen csopor­ tokban, például egy ismerős eszközt használva megtanulnak egy társukkal azonos helyen játszani. Az érintett személlyel szemben nem támasztunk szociális interakciók iránti követelményt, viszont ellátjuk őt olyan vizuális információkkal, amelyek megmutatják, hol kell lennie (például leültetjük egy székbe, vagy a játékterületet világosan jelezzük egy padlóra ragasztott színes szalaggal), mit kell tennie (egy ismerős játékszer vagy a kedvenc esz­ közei egy kosárban vannak), mennyi ideig fog ez tartani (beállítunk egy idő­ mérőt; a ketyegés mutatja, hogyan közeledünk a tevékenység végéhez, és amikor csörögni kezd, a játéktevékenységnek vége), és hogy mi fog történni ezután (van egy másik kosár, amelybe belerakhatja a játékeszközöket, vala­ mint egy csésze, amely a személyt az uzsonnázó asztalhoz irányítja). Amikor a gyermekek szociális komfortérzete és készségei javulnak, növel­ hetjük a célkitűzéseket. Megkérhetünk például két olyan személyt, akik egy adott tevékenységet (például puzzle darabok egymásnak való átadását vagy egy kártyajátékban való részvételt a sorrakerülés szabályai szerint) a tanárral már megtanultak, hogy végezzék ezt most egymással, úgy, hogy itt is bizto­ sítjuk számukra azt a vizuális struktúrát, amely megmutatja nekik, hogy „hol, mit, mennyi ideig kell csinálniuk, honnan tudják, hogy az egyértelmű végcél felé haladnak, és mi következik ezután”. Egy másik személy számára a következő lépés - egy olyan helyzetben, amelyben nyilvánvalóan vannak el­ érhető partnerek - az lehet, hogy keres egy másik partnert ugyanennek a te­ vékenységnek az elvégéséhez. Az is lehetséges, hogy valaki számára az lesz a következő lépés, hogy ugyanazzal a partnerrel megtanul más játékokat is ját­ szani. Egy harmadik személy megtanulhat reagálni a beszélgetési kísérletek­ re, miközben játszik. A végső célkitűzés esetleg az lehet, hogy a személy bemegy egy szobába, és keres valakit, akivel játszhat, vagy beszélgethet. Ez az eljárás egy olyan készség-alapú képzési módszert tükröz, amely elhalványítja a tanároktól vagy a kortársaktól jövő ösztönzéseket annak érdekében, hogy

az ASD-vel élő személy képessé váljon egyre önállóbb interakciókat folytatni. A TEACCH-megközelítés kulcsfontosságú eltérései: 1.) az egyes tanulók szá­ mára erős motivációt jelentő tevékenységeket választ; 2.) vizuális struktúrát alkalmaz, hogy a tevékenységek világosak és értelmesek legyenek a résztve­ vők számára; és 3.) olyan helyzetekben növeli a pozitív szociális tapasztalato­ kat, amelyek a résztvevők számára jelentéssel bírnak. A tipikusan fejlődő kortársak

Gyakran észrevettük, hogy a tipikusan fejlődő kortársak pozitív hatással le­ hetnek az ASD-vel élő emberek tanulására, úgyhogy amikor csak lehet, őket is bevonjuk a csoportjainkba. A tipikus kortársak és az ASD-vel élő szemé­ lyek puszta együttléte azonban önmagában nem elegendő; számos fontos lépésre van szükség ahhoz, hogy ez az integrált élmény az ASD-vel élő sze­ mélyeknek maximálisan a hasznára váljon (Mesibov, 1976; McHale és Gamble, 1986). A gyermekekkel való foglalkozás során rendkívül fontos, hogy a kortár­

sakat a szociális interakciókat megelőzően jól felkészítsük. A felkészítés az autizmus általános magyarázata mellett olyan tevékenységekkel kapcsola­ tos javaslatokat is magában foglal, amelyek azoknak az ASD-vel élő gyerme­ keknek a számára megfelelőek, akikkel közvetlenül együtt kell majd dolgoz­ niuk. A konkrét eszközökkel és tevékenységekkel kapcsolatos kijelentések - például „ Johnny szereti elkapni a labdát” vagy „Bob szeret rajzfilmfigurá­ kat rajzolni” - a leghatékonyabbak. A hangsúly azon van, hogy élvezhető, jelentéssel bíró élményeket biztosítsunk az ASD-vel élő emberek számára azért, hogy a tevékenységek értelmet nyerjenek számukra, miközben ugyan­ ezeket a tevékenységeket a szerepek tisztázása mellett a nem sérült résztve­ vők számára is élvezetessé kell tennünk. A kortársak által médiáit intervenciókkal kapcsolatos kutatásokban fel­ tárt nehézségek egyike az, hogy fenn kell tartanunk a neurotipikus gyerme­ kek motivációját arra, hogy folyamatosan interakciókat kezdeményezzenek ASD-vel élő kortársaikkal (Schopler és Mesibov, 1986). Ennek a problémának egy része abból ered, hogy a kortársak nehezen értik meg az ASD-vel élő gyermekek szokatlan viselkedéseit. Általános javaslatunk az, ha nem tud­ nak rájönni, mit csinál az ASD-vel élő gyermek, akkor kezdjék el utánozni a tevékenységét, és azután tegyék fokozatosan egy kicsit érdekesebbé, amikor az ASD-vel élő gyermek nézi őket. Például ha az ASD-vel élő gyermek a ját­ szóterület körül szaladgál, akkor először kövessék őt, azután pedig kezdjék el fokozatosan megváltoztatni az útvonalat úgy, hogy az szórakoztató és ér­ dekes legyen. Azt is javasoljuk, hogy a gyermekkel dolgozó kortársak pró­ báljanak vele azonos fizikai szinten maradni - ha például az ASD-vel élő gyermek feláll vagy lefekszik, tegyék ők is ugyanezt hogy a szociális inter­ akció lehetősége fennmaradjon. Azt ajánljuk, hogy a kortársak ne csak szó­ beli javaslatokat tegyenek, hanem mutassák meg, hogy mit szeretnének, és

hogy hogyan kell kivitelezni az adott dolgokat. Az ASD-vel élő gyermek fi­ gyelmének felkeltéséhez az is hatékony stratégiát jelenthet, ha utánozzák. Végül hangsúlyozzuk, hogy kitartásra van szükség: előfordulhat, hogy a ti­ pikusan fejlődő kortársaknak többször meg kell próbálniuk játszótársaik fi­ gyelmét felkelteni, vagy elérni az együttműködésüket. Előfordulhat, hogy a kortársak nehezen értik meg interakcióik célját, vagy nem tudják, hogyan tegyék a tevékenységeket számukra élvezhetővé. Rend­ szeresen biztosítsunk olyan alkalmakat a kortársak számára, amikor cso­ portvezetők segítségével megbeszélhetik ötleteiket, kérdéseiket és problé­ máikat. Ez különösen fontos akkor, ha az ASD-vel élő résztvevők valamelyi­ kénél rendszeresen jelentkeznek szokatlan viselkedések vagy dührohamok. Útmutatók a beszélgetésekhez

Bár az idősebb és jobban beszélő ASD-vel élő embereknek általában vannak olyan kedvelt témáik, amelyekkel kapcsolatban kommunikálni is képesek, érdeklődési köreiket többnyire nehezen tudják elfogadható interperszonális keretekbe beépíteni. Előfordulhat, hogy mértéktelenül sokat beszélnek az érdeklődési körükről, és elveszítik beszélgetőpartnerük figyelmét. Az idioszinkratikus érdeklődési körök - például a cipők, a születésnapok, a köz­ lekedési menetrendek, valamint a speciális sportesemények - rövid beszél­ getésekhez a neurotipikus felnőttek számára is megfelelő témát jelenthet­ nek, olyan hosszú ideig és olyan mértékű részletességgel azonban ritkán szokták ezeket elemezni, mint ami az ASD-vel élő személyek beszélgetéseire jellemző. Az ilyen személyek beszélgetési készségekre tanításának egy haté­ kony módszere, ha az érdeklődési köreiket használjuk fel arra, hogy beszél­ getésekre és interakciókra motiváljuk őket, ezután azonban segítünk meg­ értetni velük, hogy ne vigyék azt túlzásba (Mesibov, 1984). A TEACCH által szervezett szociális csoportokban a résztvevőket gyakran szoktuk párba ál­ lítani hasonló életkorú nem sérült kortársakkal azért, hogy az összes részt­ vevőt érdeklő témákat beszéljenek meg. Később olyan beszélgetési útmuta­ tókat adunk nekik, hogy például „három mondat után, amely arról a témáról szól, amelyről szeretnél többet megtudni, kérdezd meg a partneredet, miről szeretne ő többet megtudni”. Egy másik módszer szerint hárompercenként témát változtatunk, úgy, hogy a témát mindig egy másik kijelölt személy választja ki. Egy olyan tíz témából álló listát is készíthetünk, amely adott életkorban levő személyek általános beszédtémáiból áll, a résztvevőknek pe­ dig ki kell választaniuk egy témát erről a listáról a beszélgetéshez (Lásd még a Kommunikáció c. 6. fejezetet). A tanárok vagy a személyzet részvétele Úgy láttuk, segíthet, ha a személyzetet közvetlenül, résztvevőként bevonjuk a csoporttevékenységekbe. A főként nagyobb gyermekekből vagy felnőttek-

bői álló csoportok esetében ez még örömtelibbé teszi a tevékenységeket. Azt is lehetővé teszi a személyzet számára, hogy problémák felmerülése esetén a kortársak támogatására közvetlenül modellezhessék a megfelelő tevékeny­ ségeket és speciális szociális stratégiákat. Nagyon lényeges, hogy a személy­ zet minden tagja pozitív módon és lelkesen vegyen részt az üléseken. Miközben azon igyekszünk, hogy a tipikusan fejlődő kortársak számára pozitív élménnyé tegyük ezeket a tevékenységeket, fontos, hogy részvételü­ ket vagy interakciójuk szintjét ne értékeljük túl. Bár a kortársak gyakran rendkívül pozitívnak és jelentőségteljesnek tartják az ilyen csoportokat, nem szabad elfelejtenünk, hogy ezek nem ugyanolyan élményt nyújtanak számukra, mint ha a barátaikkal játszanának. Ha azt feltételezzük, hogy az ilyen csoportokban kialakuló kapcsolatok ugyanolyan belső megelégedett­ séget nyújtanak, mint a maguktól kialakuló barátságok, az azt eredményez­ heti, hogy megfeledkezünk a fent leírt gondos előkészítésről, valamint arról a támogatásról és külső megerősítésről, amelyre az ilyen csoportok fenntar­ tásához szükség van. Ezekben a tevékenységekben tehát a vezetőknek egyrészt az a szerepük, hogy a csoportba tartozó tipikus fejiődésű, és ASD-val élő résztvevők szá­ mára egyaránt fenntartsák a tevékenységek pozitív hangulatát, másrészt az is, hogy strukturálják azokat a tevékenységeket, amelyeknek megértése az ASD-vel élő személyek számára nehézséget okozhat.

Zá r szó A TEACCH szociális intervencióinak elsődlegesen az a célja, hogy a szociális interakciókat érdekessé, jelentéstelivé és pozitívvá tegye az ASD-vel élő sze­ mélyek számára. Ezért nem olyan konkrét készségeket akarunk megcélozni, amelyektől a résztvevők „tipikusnak” tűnnének, hanem inkább arra törek­ szünk, hogy megértsék és élvezzék a szociális helyzetekben folyó tevékeny­ ségeket. Ezáltal növeljük a valószínűségét annak, hogy a szociális helyzetek és a szociális interakciók kellemessé és vonzóvá váljanak számukra. Ezek a stratégiák növelik az ASD-vel élő diákok gyakorlási lehetőségeit a szociális interakciók terén. Tapasztalataink azt mutatták, hogy ez a módszer bármi­ lyen életkorú és bármilyen készségszinttel rendelkező ASD-vel élő személy­ nek segíthet abban, hogy örömét lelje a szociális helyzetekben, és javítsa szociális készségeit a folyamat során.

Sz a k i r o d a l o m American Psyciatric Assocoation. (2000). Diagnostic and statistical manual o f mentái disorders (14th ed., Text Revision). Wasington, DC: Author. Attwood, T., Frith, U., & Hermelin, B. (1988). The understanding and use of interpesonal gestures by autistic and Down’s Syndrome children. Journal ofAutism and Developmental Disorders, 18, 241-257.

Baranek, G. (1999). Autism during infancy: A retrospective video analysis of sensory-motor and social behaviors at 9-12 months of age. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 29, 213-214. Baron -Cohen, S. (2001). Theory of mind and autism: A review. In L.M.GIidden (Ed). Inemational review o f research in mental retardatio: Autism (vol.23) (pp. 169-184). San Diego, CA: Academic Press. Borden, M.C. & Ollendick, T.H. (1994). An examination of the validity of social subtypes in autism. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 24, 23-27. Capps, L., Sigman, M., 8cYirmiya, N. (1995). Self-competence and emotional understanding in high-functoning children with autism. Development and Psychopatology, 7, 137149. Dawson, G., Meltzoff, A.N., Osterling, J., Rinaldi, J., & Brown, E. (1998). Children with autism fail to orient to naturally ocuring social stimuli. Journal of Autism andDevelopmental Disorders, 28, 479-485. Garfin, D. & Lord, C. (1986). Communication as a social problem in autism. In E. Schopler 8c G.B. Mesibov, (Eds.), Social behavior in autism (pp. 237-261). New York: Plenum Press. Gaylord-Ross, R., Haring, T.G., Breen, C., 8cPitts-Conway, V. (1984). The training and generalization of social interaction skills withautistic youth. Journal of Applied Behavioral Analysis, 17, 229-247. Gray, C.A. (1998). Social Stories and comic strip conversations with students with Asperger syndrome and high-functioningautism. In E. Schopler, G.B.Mesibov, 8c L.J. Kunce (Eds.), Asperger syndrome or high-functioning autism? (pp. 167-198). New York: Plenum Press. Hartup, W.W. 8c Sancilio, M.F. 81986). Children s friendships. In. E. Schopler 8c G.B. Mesibov (Eds.), Social behavior in autism (pp. 61-79). New York: Plenum Press. Hauck, M., Fein, D., Waterhause, L., 8i Feinstein, C. (1995). Social initiations by autistic childrento adults and other children. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 25, 579-595. Howlin P. & Yates P. (1999). The potential effectiveness of social skills groups for adults with autism. Autism, 3, 299-307. Hurley-Geffner, C.M. (1995). Frienships between children with and wthout developmental disabilities. In R.L. Koegel 8c L.K. Koegel (Eds.), Teaching children with autism: Strategies for initiating positive interactions and improving learning opportunities (pp. 105-125). Baltimore: Paul H. Brookes. Hwang, B. 8c Hughes, C. (2000). The effects of social interaction training on early social communicative skills of children with autism. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 30, 331-343. Klinger, L.G. 8c Dawson, G. (1992). Facilitating early social and communicative development in children with autism. In S.F. Warren8c J.E. Reichle (Eds.), Causes and effects in communication and language intervention (pp. 157-186). Baltimore: Paul H. Brookes. Krasny, L., Williams, B., Provencal, S., 8c Ozonoff, S. (2003). Social skills interventions for the autism spectrum: Essential ingredients and a model curriculum. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 1 2 , 107-122. Lord, C. 8c Hopkins, J.M. (1986).The social behavior of autistic children with younger and same age nonhandicapped peers. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 16, 249262 Lord, C. 8c Magill, J. (1989). Methodological and theoretical issues in studying peer-directed behavior and autism. In G. Dawson (Ed.), Autism: New prspectives on diagnosis, nature, and treatment (pp. 326-345). New York: Guilford Press.

Maestro, S., Muratori, F., Cavallaro, M.C:, Pei, F., Stem, D., Golse, B. et al. (2002). Attentional skills during the first 6 monts of age in autism spectrum disorder. Journal of the American Academy O f Child & Adolescent Psychiatry, 4 1 , 1239-1245. Magill, J. & Lord, C. (1987). An observational study of greetings of autistic, behaviordisordered, and normally-developing children (unpublished manuscript). Marriage, K.J., Gordon, V., 8c Brand, L. (1995). A social skills group for boys with Asprger s Syndrome. Australian and New Zealand Journal O f Psychiatry, 29, 58-62. McConnell, S. R. (2002). Interventions to facilitate social interaction for young chilren with autism: Review of available research and recommendations for educational intervention and future research. Journal o f Autism and Developmental Disorders,32, 351-372. McGee, G.G., Morrier, M., & Daly, T. (1999). An incidental teaching approach to early intervention for toddlers with autism. Journal o f the association for Persons with Severe Handicaps, 2 4 , 133-146. McHale, S.M. & Gamble, W.C. (1986): Mainstreaming Handicapped children in public school settings. Challanges and limitations. In E. Schopler & G.B. Mesibov (Eds.), Social behavior in autism (pp. 191-212). New York: Plenum Press. Mesibov, G.B. (1976). Implications of the normalization principle for psychotic children. Jo­ urnal of Autism & Childhood Schizophrenia, 6, 360-364. Mesibov, G.B. (1984). Social Skills With verbal autistic adolesents and adults: A program model. Journal of Autism and Developmental Disorders,14, 395-404. Myles, B.S., Simpson, R.L., Ormsbee, C.K., 8c Erickson, C. (1993). Integrating preschool children with autism with their normally develeoping peers: Research Findings and best practices recommendations. Focus on Autistic Behavior, 8 , 1-18. Mundy, P. & Sigman, M. (1989). The theoretical implications of joint attention deficit sin autism. Development and Psychopathology, 1 , 173-183. O Brien, S.K. (1996) The validity and reliability of the Wing Subgroups Questionnaire. Jour­ nal of Autism and Developmental Disabilites, 26, 321-335. Ozonoff, S. & Miller, J. (1995) Teaching theory of mind: A nem approch to social skills training for individuals with autism. Journal o f Autism and Developmental Disorders,25, 415-433. Pierce, K. 8c Schreibman, L. (1995). Increasing complex social behaviors in children with autism: Effects of peer-implemented pivotal response training. Journal of Applied Behavior Analysis, 28, 285-295. Rogers, S.J. (2000). Interventions that facilitate socialization in children with autism. Jour­ nal of Autism and Developmental Disorders, 30, 399-409. Schopler, E. 8c Mesibov, G.B. (Eds.). (1986). Social behavior in autism. New York: Plenum Press. Strain, P.S. 8c Schwartz, I. (2001). ABA and the development of meaningful social relations for young children with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilites, 16, 120-128. Swettenham, J. Baron-Cohen, S., Charman, T., Cox, A., Baird, G., Drew, A., et al. (1998). The fecvency and distribution of spontaneous attention shifts betwen social and nonsocial stimuli in autistic, typically developing, and nonautistic developmentally delayed infants. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 39, 747-753. Volkmar, F.R., Cohen, D.J., Bregman, J.D., Hooks, M.Y., 8c Stevenson , J.M. (1989). An examination of social typologies found in autism. Journal o f the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 28, 82-86. Waterhouse, L., Morris, R., Allen, D., Dunn, M., Fei, D., Feinstein, C., et al. (1996). Diagnosis and classification in autism. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 26, 5 9 -8 6 .

Werner, E., Dawso, G., Osterling, J., & Dinno, N. (2000) Briefreport: Recognition of autism spectrum disorder before one year of age: A retrospective study based on home videotapes. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 1 9 , 143-155. Williams, T.I. (1989). A social skills group for autistic children. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 1 9 , 143-155. Wing L. (2000). Past and future of research on autism. In. A Klin, RR. Volkmar, & S.S.Sparrow (Eds.). Asperger syndrome (pp. 418-432). New York: Plenum Press. Wing L. & Gould, L. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalites in children: Epidemiology and classification. Journal o f Autism and Developmental Disorders,9 , 11-29. Wolfensberger, W. (1972). The principle o f normalization in human services. Toronto, Ontario, Canada: National Institute on Mental Retardation.

NYOLCADIK FEJEZET

Szülők Történ eti

h áttér

Leo Kanner (1943) abban a cikkben, amelyben először írt tizenegy, általa

autistának nevezett fiatal páciensről, a szülőkkel kapcsolatos megfigyeléseit is leírta. Kanner azt jelezte, hogy a szülők körében mindenki rendkívül intel­ ligens és magasan kvalifikált volt. Azt is leírta, hogy számos, általa eléggé ne­ gatívnak tartott személyiségvonással rendelkeznek a szülők. Kanner éveken keresztül küszködött azzal a feltevéssel, hogy a szülők személyisége és gyermekeikkel folytatott interakciói okozzák az autizmust. Egyrészt, eredeti cikkében azt írta, hogy „a gyermek születésétől kezdve megfigyelhető magányossága megnehezíti, hogy a teljes képet kizárólag a szülők pácienseinkkel való korai kapcsolatainak tulajdonítsuk. Inkább azt kell feltételeznünk, hogy ezek a gyermekek velük születetten képtelenek az emberekkel való megszokott, biológiailag beprogramozott érzelmi kapcso­ latok kialakítására, ugyanúgy, mint ahogyan más gyermekek velük született fizikai vagy intellektuális rendellenességekkel jönnek a világra”. (1943, 250. o.) Másrészt, miután ugyanebben a cikkben leírta a szülők személyiségével és házasságával kapcsolatos negatív véleményét, kijelentette: „felmerül a kérdés, hogy vajon ez hozzájárul-e, és ha igen, milyen mértékben... a gyer­ mekek állapotához”. (1943, 250. o.) Más olyan cikkeket is írt (Eisenberg és Kanner, 1956; Kanner, 1949), amelyekben szintén azt állítja, hogy a szülők felelősek az autizmus kialakulásáért. A későbbi években azonban Kanner (1968) megváltoztatta ezt az álláspontját, és ismét az autizmus veleszüle­ tett, biológiai jellegére fordította a figyelmét. Mialatt Kanner a szülőknek a gyermek autizmusában játszott szerepén gondolkozott, Bruno Bettelheim (1967) munkája vált a legfőbb tényezővé annak a téves és improduktív nézetnek a fejlődésében, amely a szülőket tette felelőssé az autizmus kialakulásáért. Bettelheimről széles körben úgy tudták, hogy pszichiáter, de valójában sem orvos, sem pszichológus, sem pedig szakképzett pszichoanalitikus nem volt (Pollack, 1997). Művészettörténetet és külkereskedelmet tanult, esztétikából szerzett diplomát a bé­ csi egyetemen, és apja bécsi fabútor kereskedésében dolgozott, amikor ki­ tört a 2. világháború. Miután tizenegy hónapot töltött egy koncentrációs táborban, 1939-ben engedélyezték számára, hogy emigráljon az Egyesült Államokba, ott gyermekterapeutaként mutatkozott be, és hamarosan a gyermekpszichopatológia területének kiemelkedő alakja, és végül a Chica­

gói Egyetem Orthogenikus Iskolájának igazgatója lett. Amint azt az első fejezetben már leírtuk (A TEACCH-program kezdetei és története), Bettelheim rendkívül negatív véleménnyel volt az ASD-vel élő gyermekek szüle­ iről. Azt az eljárást követte, hogy a gyermekeket elkülönítette a szülőktől, a szülőket pedig kizárta a gyermekek kezeléséből, ami óriási bűntudatot váltott ki a szülőkből, és így eredménytelenné tette a „terápiát” mind a szülők, mind a gyermekek számára. Nagy számban megjelenő írásai, mé­ diaszereplései és túlzó állításai azonban sok évtizedre rendkívül befolyá­ sos figurává tették a gyermekpszichológusok és pszichiáterek, az oktatók és egyéb szakemberek, valamint a laikus közönség körében, akik tovább terjesztették azt a téves elképzelést, amely szerint az autizmust a szülők patológiája okozza.

Sz e m l é l e t v á l t á s Az 1960-as évek közepén és végén néhány szakember, elkezdte megkérdője­ lezni az uralkodó elméletet, amely szerint a szülők okozzák az autizmust, és kezdtek gyűlni a kutatási eredmények, hogy az autázmus biológiai rendellenes­ ség (Omitz és Ritvo, 1968; Rimland, 1964; Rutter, 1965,1968; Schopler, 1966; Wing, 1966). Az autizmusnak a patológiás szülői bánásmódra adott reakció­ ként való értelmezésével legkorábban szembeszálló szakemberek közé tarto­ zott a TEACCH-program megalapítói közül a pszichológus Eric Schopler és a pszichiáter Robert Reichler (lásd A TEACCH-program kezdetei és története c. fejezetet). Schopler és Reichler munkássága azon a feltevésen alapult, hogy az ASD-vel élő gyermekek szülei átlagos emberek, akik fejlődési rendellenesség­ ben szenvedő gyermekük felnevelésének problémáival és terheivel folytatott hősies küzdelmükhöz nem sok szakértő támogatást vagy segítséget kapnak (Schopler, 1997).

1965-ben megalakult egy országos szülői szervezet, a National Society fór Autistic Children (Országos Társaság az Autista Gyermekekért), amely jelenleg az Autism Society of America (ASA) (Amerikai Autizmus Társaság) nevet viseli. A társaság azt a célt tűzte ki, hogy a szülők, és a szakemberek számára biztosítsa a támogatást és az információcserét, valamint, hogy szót emeljen az ASD-vel élők szükségletei érdekében (Warren, 1984). A szakemberek többségének szülők iránti attitűdje elfogadóbbá és támogatóbbá vált. Az 1970-es évek közepétől számos kutató kezdte el vizsgálni a szülői stressz és helytállás formáit az ASD-vel élő gyermekek családjainak körében.

A stressz és helytállás vizsgálata A szülői stresszre és a helytállás stratégiáira irányuló kutatásokat és a döntő eredményeket különféle módszertani tényezők korlátozták. Ilyenek voltak például a kis minták, a „gyermekek” életkora közötti igen nagy eltérések, a

szülők szempontjából nem reprezentatív minták, valamint az egymással össze nem vethető, sokféle mérőeszköz. Néhány általános irányvonal mégis kiemelhető a kutatási szakirodalomból. Interjúk

Több olyan vizsgálat is, amelyek a világ különböző részeiből származó, ASDvel élő gyermekek szüleivel készített interjúkon alapult, hasonló problémá­ kat és tapasztalatokat tárt fel. Midence és O'Neill (1999) félig strukturált in­ terjú-technika felhasználásával wales-i, ASD-vel élő gyermekek szüleivel beszélgetett a tapasztalataikról. Válaszaik alapján közös témákat azonosí­ tottak: 1.) viselkedésproblémák és fejlődése; 2.) a feszültség, ami abból kö­ vetkezik, hogy nem értik meg gyermeküket, vagy nem tudják, mi a baj vele, ami aztán szorongást és bűntudatot kelt bennük; 3.) a helyes diagnózis meg­ szerzésének nehézsége; 4.) a diagnózis meghozatala után megkönnyebbülés és tisztábban látás; 5.) a szakértőktől kapott segítség és támogatás jelentő­ sége; és 6.) a család végső soron alkalmazkodott ahhoz, hogy örömüket lel­ jék gyermekükben, és értékeljék őt. A kanadai Albertában ASD-vel élő serdülők szüleivel készített interjúk­ ból (Fong, Wilgosh és Sobsey, 1993) a közös gondok hat területét lehet azono­ sítani: 1.) Viselkedésproblémák, beleértve a „dühkitöréseket, valamint az agresszív, önpusztító, destruktív, rögeszmés, rituálészerű, impulzív és önin­ gerlő viselkedéseket” (108. o.); 2.) Korlátozott szociális készségek és megér­ tés, amelyek csúfoláshoz vagy elutasításhoz vezettek. 3.) Az ASD-vel élő gyermek hatása a családra, beleértve az anyagi nehézségeket, valamint azt, hogy „a mindennapi készségek gyakorlásához állandó felügyeletre és segít­ ség nyújtására” van szükség. (109. o.) 4.) Az iskolához és az iskolai szolgálta­ tásokhoz kapcsolódó problémák. 5.) A szakemberekkel kapcsolatos feszült­ séggel teli élmények; és 6.) a jövővel kapcsolatos aggodalmak, beleértve a lakásmegoldást és a szexualitást. Ezek a családok arról számoltak be, hogy a házastárs, más családok és barátok, valamint a munkaadóik támogatása igen nagy segítség volt. Kohler (1999) Pennsylvania egyik régiójában ASD-vel élő gyermekek családjaival készített interjúkat, akik a megkésett diagnózissal kapcsola­ tos aggodalmaikról, az eredménytelen szolgáltatásokról és a ki nem elégí­ tett szükségletekről, valamint a szolgáltatók közötti rossz kommunikáció­ ról és koordinációról számoltak be. Volt azonban néhány olyan szülő is, akik különlegesen értékes szolgáltatásokban és információkban részesül­ tek. Értékelő skálák

Az értékelő skálákat alkalmazó vizsgálatok többsége alapján az ASD-vel élő gyermekek szülei - különösen az anyák - nagyobb stressz átéléséről számolnak be, mint a tipikusan fejlődő, a Down-szindrómás vagy más kli­

nikai kórképpel diagnosztizált gyermekek szülei (Bebko, Konstantareas és Springer, 1987; Bouma és Schwitzer, 1990; Dumas, Wolf, Fisman és Culligan, 1991; Holroyd és McArthur, 1976; Hoppes és Harris, 1990; Koegel és munka­ társai, 1992; Konstantareas, Homatidis és Plowright, 1992; Rodrigue, Morgan és Geffken, 1990, 1992; Sanders és Morgan, 1997; Sharpley, Bitsika és Efrentdis, 1997; Sivberg, 2002; Weiss, 2002). DeMyer és Goldberg (1983.) munkájából az derült ki, hogy a gyermek autizmusából fakadó legáltaláno­ sabb gondokat, legnegatívabb hatást a szülők anyagi és lelki jóllétének hi­ ánya jelentette, és az, hogy a család képtelen volt rekreációs tevékenysé­ gekben részt venni. Ehhez hasonlóan Fisman, Wolf és Noh (1989) azt talál­ ták, hogy mintájukban az anyák a „kellemes, közös munka vagy játék” kérdésében szignifikánsan alacsonyabbra értékelték a saját családjukat, mint a kontrollcsoporthoz tartozó anyák. Bristol (1987) szintén arról szá­ molt be, hogy a tipikus családokhoz képest az ASD-vel élő vagy más fejlő­ dési rendellenességgel élő gyermekek családjainak mindennapos tevé­ kenységei során szignifikánsan több bomlasztó probléma merül fel, ez az eredmény pedig egybevág az 0*Moore (1978) által készített megrendítő szülői interjúkkal. Koegel és munkatársai (1992) vizsgálataiból kiderült, hogy egy erőforrásokat és stresszt vizsgáló kérdőívben a normatív cso­ porttal összevetve a különböző kultúrákból és földrajzilag különféle terü­ letekről származó, ASD-vel élő gyermekek csoportjaiban az anyák gyerme­ kük függőségével és hosszú távú jövőjével kapcsolatos jellegzetes motívumú aggodlamakról számoltak be. A gyermek életkorának a szülői stresszt befolyásoló hatásával kapcsola­ tos kutatási eredmények sokfélék. Egyes vizsgálatok jelét találták annak, hogy a kisebb gyermekek nagyobb nehézséget jelentenek a szülők számára (Bebko és munkatársai, 1987; Dumas és munkatársai, 1991; Gray és Holdén, 1992). Mások azt tapasztalták, hogy a nagyobb gyermekek okoznak több stresszt (Bristol, 1984; Holroyd, Brown, WiklerésSimmons, 1975; Konstantareas és Homatidis, 1989). Az is előfordult, hogy nem tudtak kimutatni a gyermek életkorán alapuló szignifikáns eltérést (Koegel és munkatársai, 1992). Van­

nak olyan eredmények, amelyek azt mutatják, hogy az anyák gyermekük életében általában korábban átélik a stresszt, mint az apák, ami talán a gyer­ mekgondozással járó követelményeknek és a gyermek sérülésével kapcsola­ tos korábbi felismerésnek tudható be (Bebko és munkatársai, 1987; Dumas és munkatársai, 1991).

Néhány vizsgálatban azt találták, hogy a gyermek sérülésének súlyossá­ ga összefüggésben állt a család által átélt stresszel (Bebko és munkatársai, 1987; Freeman, Perry és Factor, 1991; Henderson és Vandenberg, 1992; Konstantareas és Homatidis, 1989; Konstantareas és munkatársai, 1992. Más vizsgálatok azonban nem találtak ilyen kapcsolatot (Holroyd és munkatársai, 1975; Koegel és munkatársai, 1992; Milgrim ésAtzil', 1988). Az egyik vizsgálat még azt is kimutatta, hogy a súlyosabb sérülés kevesebb házassági stresszel

járt együtt, talán azért, mert a súlyos fogyatékosságok egyértelműbbek, és

ezért a szülők között kevesebb nézeteltérést eredményeznek (Bristol, 1987).

Általában elfogadott az a nézet, amely szerint az olyan tényezők, mint a szociális támogatás, valamint a szülők problémákkal való megküzdésre irá­ nyuló stratégiái és hiedelemrendszerei fontos szerepet játszanak a sérült gyermekük miatt érzett stressz enyhítésében (Bristol, 1987; Bristol, Gallagher és Schopler; 1988 ; Henderson és Vandenberg, 1992; Siberg, 1999; Tunali és Power, 2002; Weiss, 2002; Wolf, Noh, Fisman és Speechley, 1989). Az anya által átélt stressz felismerése és az erre való reagálás különösen fontos. Mint Robbins, Dunlap és Plienis (1991) találták egy szülői képzést nyújtó program során, szignifikáns negatív korreláció áll fenn az anyai stressz szintje és a gyermek fejlődése között. Vagyis, a nagyobb stresszt mutató anyák gyerme­ kei kevesebb előrehaladást mutattak, mint a kevesebb stresszt mutató anyák gyermekei. A gyakorlati információk szintén fontos szerepet játszanak a szülők ál­ tal átélt stressz csökkentésében. Albanese, San Miguel és Koegel (1995) arról számoltak be, hogy azok a családok, amelyekkel foglalkoztak, gyakran igé­ nyelték, és nagyra értékelték a következő információkat: 1.) bébiszitterek listája; 2.) könyvek, szakemberek, országos csoportok stb. elérhetőségének listája; 3.) más szülők elérhetőségével kapcsolatos információk; 4.) ingatla­ nok tervezésével kapcsolatos információk; és 5.) rendelkezésre álló képvi­ selet.

Van-e valami közös az ASD-vel élő gyermekek szüleiben? Társadalmi osztály

Kannernek az ASD-vel élő gyermekek szüleinél az intelligenciával és az isko­ lázottság szintjével kapcsolatos korai megfigyelései alapján a szakmai társa­ dalom egy darabig azt hitte, hogy az autizmus kizárólag magasan iskolázott, értelmiségi családokban előforduló rendellenesség. Valójában Schopler, Andrews és Strupp (1979) az autizmus és a társadalmi osztály közötti kapcso­ latról szóló korai vizsgálatokról azt írták, hogy „van néhány olyan beszámo­ ló, amelyekben a szülők magasabb társadalmi osztályhoz való tartozása diag­ nosztikai szelekció eszközként (ezt külön hangsúlyozzuk) szerepelt a gyermek­ nek az ASD-vel élők közé történő besorolásában” (140. o.). Azt az elképzelést azonban, amely szerint az autizmus csak a magasan iskolázott családokban jelenik meg, hamarosan eloszlatták a klinikai tapasz­ talatok és a tapasztalatokon alapuló kutatások, amelyek szerint az autizmus minden fajta társadalmi-gazdasági pozícióban levő embernél megtalálható volt (SES; Gillbergés Schaumann, 1982; Ritvo és munkatársai, 1971; Schopler és munkatársai 1979). Mindenesetre, számos olyan, ASD-vel élő gyerme­ kekből (vagyis olyan gyermekekből, akiket az őket ellátó klinikai vagy okta­ tási szolgálatok diagnosztizáltak) álló klinikai minta van, amelyben a maga­

sabb társadalmi osztályokhoz tartozó szülők aránya valamivel nagyobb (Bol­ ton és munkatársai, 1994; Cantwell, Baker és Rutter, 1979; Cox, Rutter, Newman és Bartak, 1975; DeMyer, 1979; Eisenberg és Kanner, 1956; Kolvin, Ounsted, Richardson és Garside, 1971; Rimland, 1964; Rutter és Lockyer, 1967; Sauna, 1987; Tsai, Stewart, Faust és Shook, 1982). Schopler és munkatársai (1979) több olyan tényezőt határoztak meg,

amelyek felelősek lehetnek azért, hogy az autizmus klinikai mintáiban a magasabb társadalmi-gazdasági pozíciójú családok felülreprezentáltak. Ezek közé a tényezők közé tartozott az, hogy az ilyen szülők korábban fel­ ismerték a fejlődési problémákat, és képesek voltak az autizmus diagnózis­ hoz szükséges fejlődéstörténetről részletesebb információkat nyújtani, va­ lamint jobban ki tudták fizetni a szolgáltatások igénybevételéhez és az oda­ utazáshoz szükséges költségeket. Tsai és munkatársai (1982) ehhez hason­ lóan arra a következtetésre jutottak, hogy azokon a helyeken, ahol az ASDvel kapcsolatos szolgáltatások közismertek és könnyen elérhetőek voltak, a programjukban szereplő ASD-vel élő gyermekek szüleinek társadalmi osz­ tály szerinti megoszlása nem különbözött szignifikánsan a klinikai kont­ rollcsoport, vagy az általános népesség társadalmi osztály szerinti megosz­ lásától. Azokkal a klinikai mintákkal szemben, amelyek különféle olyan szocio­ lógiai tényezőknek vannak kitéve, amelyek elferdíthetik az eredményeket, az epidemiológiai (vagy népesség) vizsgálatok egy bizonyos földrajzi terü­ let népességét szűrik, és azután az adott rendellenességben szenvedő öszszes személyt megvizsgálják. Wing (1980) arról számolt be, hogy ő és a munkatársai egy London környékén végzett epidemiológiai vizsgálatban nem találtak bizonyítékot a társadalmi osztály és az autizmus közötti kap­ csolatra. Hasonlóan egy dán kutató, Birte Hoeg Brask (Brask, 1972, idézi Wing, 1980) Dánia egyik régiójában végzett hasonló vizsgálatában nem ta­ lált ilyen összefüggést. Wing azonban elismerte, hogy nem tudta megma­ gyarázni egy Lotter (1967) által végzett korszakalkotó epidemiológiai vizs­ gálat eredményeit, aki ténylegesen felvett két intelligencia tesztet olyan ASD-vel élő gyermekek szüleivel, akiket egy angliai megyében végzett né­ pességvizsgálat során azonosítottak és összevetette az apák foglalkozását a nemzeti normával. Lotter azt találta, hogy az ASD-vel élő gyermekek szülei csoportként mindkét intelligencia tesztben az általános népesség fölött teljesítettek, az ASD-vel élő gyermekek csoportjában az anyáknál pedig csoportként még a társadalmi osztály és az iskolázottság figyelembe véte­ lével is magasabb intelligenciát mértek, mint az autizmus nélküli kontroll­ csoporthoz tartozó gyermekek anyáknál. Az apák foglalkozása szempont­ jából a Lotter mintájában szereplő és az autizmus legkifejezettebb sajátos­ ságait mutató gyermekek édesapáinak 60%-a a felső 2 társadalmi osztály­ hoz tartozott (2 az 5-ből), szemben a nem ASD-vel, hanem más sérüléssel élő csoportjában az apák 24%-ával, és az általános népességhez tartozó fér­ fiak 23%-ával. Wing szerint „azt a következtetést kell levonnunk, hogy

Kanner eredeti megfigyelése az autizmus és a magas társadalmi osztály kö­ zött levő nagyon erős összefüggésről legalábbis részben a kiválasztás té­ nyezőinek volt betudható, az azonban még nem világos, hogy van-e szigni­ fikáns összefüggés (az autizmus és a társadalmi-gazdasági pozíció között)” (Wing, 1980, 417. o.).

Más epidemiológiai vagy kvázi-epidemiológiai vizsgálatok szintén az édesapák iskolázottságának (Treffert, 1970), az apák foglalkozásának (Steinhausen, Göbel, Breinlinger és Wohllelpen, 1986), vagy az anyák iskolá­ zottságának (Croen, Grether, Hoogstrate és Selvin, 2002) magasabb szintjéről számoltak be. Bár időnként visszatér az a kutatókat esetleg foglalkoztató probléma, hogy az ASD-vel élő gyermekek szülei körében talán egy kicsivel nagyobb arányban fordulnak elő magas társadalmi-gazdasági pozícióval vagy magas intelligenciával rendelkező személyek, a klinikai gyakorlatban ez nem külö­ nösebben releváns. Az autizmus spektrum zavarok mindegyik társadalmi és gazdasági szinten, és minden olyan országban megtalálhatóak, ahol keres­ ték őket (az autizmus más országokban való előfordulásának tárgyalását lásd Cohen és Volkmar, 1997 és Schopler, 2000).

Pszichológiai profilok A szülők pszichológiai profiljainak közös vonásaival kapcsolatos kérdés vizs­ gálata előtt két fontos dolgot kell leszögeznünk. Az első az, hogy azt a felte­ vést, amely szerint az autizmus spektrum zavarokat a szülők személyisége vagy viselkedése okozza, sok évvel ezelőtt teljes mértékben megcáfolták (Cantwell, Baker és Rutter, 1978). A második az, hogy hangsúlyoznunk kell, a személyiségvottáso/c mintázatai nem azonosak a pszichiátriai rendellenessé­ gekkel. A pszichiátriai rendellenességek a gondolkodás, az érzések vagy a vi­ selkedés olyan formáit jelentik, amelyek a mindennapi működéseket (példá­ ul a munka, a szociális vagy a családi élet) valamilyen vonatkozásában aka­ dályozzák, és amelyek szokatlanok vagy ritkák. Másrészt viszont ember rendelkezik a személyes tulajdonságoknak olyan együttesével, amelynek mérésével, és jelentőségteljes mintázatok vagy vonások szerinti kategorizá­ lásával a pszichológusok évek óta próbálkoznak. Az 1970-es és 80-as években ASD-vel élő gyermekek szüleivel felvett pszichológiai tesztek, a pszichopatológia, vagy a személyiség önbeszámolón alapuló mérőeszközei - (például az MMPI, Minnesota Multiphasic Person­ ality Inventory, Minnesota Többfázisú Személyiségteszt, az Eysenck-féle, vagy a Maudsley-féle személyiségteszt) - nem jeleztek semmilyen szignifi­ káns eltérést. (Cantweel, Baker és Rutter, 1979; DeMyer, 1979; Koegel, Schreibman, O'Neill és Bürke, 1983; Kolvin, Garside és Kidd, 1971; McAdoo és DeMyer, 1978; Netley, Lockyer és Greenbaum, 1975). A depresszió és a szorongás kü­

lönféle tüneteinek önbeszámolón alapuló mérőeszközök felhasználásával

végzett vizsgálataiban azonban azt találták, hogy az ASD-vel élő gyermekek szülei (különösen az anyák) több pszichés szenvedésről számoltak be, mint a tipikusan fejlődő, a Down szindrómás, vagy más klinikai csoportokhoz tartozó gyermekek szülei ( Bristol, Gallagher és Schopler; 1988; DeMyer, 1979; Dumas és munkatársai, 1991; Gray és Holdén, 1992; Milgrim és Atzil, 1988; Moes, Koegel, Schreihman és Loos, 1992; Sharpley, Bitsika és Efremidis, 1997; Weiss, 2002; Wolf és munkatársai, 1989).

Továbbá, a TEACCH-nél és másutt dolgozó kutatók nemrégiben azt írták le, hogy az ASD-vel élő gyermekek szüleinél nagyobb arányban fordul elő klinikai depresszió, mint a Down-szindrómás gyermekek szüleinél (Bolton, Pickles, Murphy és Rutter, 1998; Piven és munkatársai, 1991; Piven és Palmer, 1999; Smalley és munkatársai, 1995). Korábban a kutatók többnyire azt felté­ telezték, hogy a szülők depresszióját az ASD-vel élő gyermek gondozásával járó stressz okozza, ezek a vizsgálatok azonban, amelyeket négy különböző, ASD-vel élő gyermekek szüleiből álló minta alapján végeztek, azt mutatták, hogy a súlyos fokú depresszió eseteinek többségében már a gyermek meg­ születése előtt előfordultak ilyen zavar epizódjai. Ezekben a vizsgálatokban különféle szorongásos zavarokat (Piven és munkatársai, 1991) és szociális fóbiát (Piven és Palmer, 1999; Smalley és mun­ katársai, 1995), valamint a tágabb családban az obszesszív-kompulzív zavar nagyobb valószínűséggel történő előfordulására utaló egyes jeleket is (Bol­ ton és munkatársai, 1998) nagyobb arányban találták az ASD-vel élő gyerme­ kek szüleinél, mint a Down-szindrómás gyermekek szüleinél. Piven (1999) felvetette, hogy az ASD-vel élő gyermekek szülei körében nagy arányban előforduló depresszióval kapcsolatos eredményeknek több magyarázata lehetséges: 1.) azoknak, akik később ASD-vel élő gyermeket hoznak a világra, genetikai hajlamuk van a depresszióra, vagy 2.) a depreszsziós vagy szorongó személyeknél nagyobb az esély arra, hogy olyan part­ nerrel házasodnak össze/nemzenek gyermeket, akinek genetikai hajlama van arra, hogy ASD-vel élő gyermeke szülessen. Jelenleg az autizmus spekt­ rum zavar genetikai vonatkozásai még nem tisztázottak, a kutatások folya­ matban vannak. A közös személyiségvonások kérdéséhez visszatérve számos kutató sok éve azt állítja, hogy a szülők (és más családtagok) egy része enyhébb, de mi­ nőségileg hasonló formában rendelkezhet néhány olyan viselkedéses tulaj­ donsággal, amelyeket súlyos, kombinált formájukban autizmusnak hívunk (Cantwell, Baker és Rutter, 1979; Eisenberg és Kanner, 1956; Narayan, Moyes és Wolff, 1990; Netley és munkatársai, 1975). Az ilyen viselkedéses tulajdonsá­

gok leírására az utóbbi időben használt fogalmak közé tartozik az autizmus „enyhébb változata” (Bolton és munkatársai, 1994), valamint az „autizmus tágabb fenotípusa” (BAP, Broader Autism Phenotype, Piven, 1999). A BAP fogalma mögött egy olyan elmélet rejlik, amely szerint az autizmus spekt­ rumzavar teljesen kifejlett szindrómáját több gén sérülése együttesen hozza létre, ha azonban ezek közül a gének közül csak néhány érintett, az bizonyos

minőségileg hasonló tulajdonságok sokkal enyhébb formában való megjele­ nését eredményezi (Piven, 1999). A BAP különféle dimenzióiról szóló kutatási bizonyítékok egyre szapo­ rodnak (Fombonne, Bolton, Prior, Jordán és Murphy, 1997; Murphy és munka­ társai, 2000; Piven, 1999; Piven, Palmer, Jacobi, Childress ésArndt, 1997). Szá­ mos vizsgálatban ASD-vel élő gyermekek szüleinél enyhe nyelvi nehézsége­ ket találtak. Landa, Folstein és Isaacs (1991) arról számolt be, hogy a mintá­ jukban szereplő ASD-vel élő gyermekek szüleinek egy alcsoportja (34%-a) számára jelentős nehézséget okozott, ha arra kérték őket, hogy egy teljes, összefüggő gyermekmesét találjanak ki, és több olyan szülő is akadt, akik teljes mértékben elutasították ezt a feladatot azzal az indoklással, hogy ez túl nehéz számukra. Landa és munkatársai (1992) azt találták, hogy a mintá­ jukban szereplő, ASD-vel élő gyermekek szüleinek egy alcsoportja (42%-a) a szociális és pragmatikai szempontból megfelelő nyelvhasználat terén enyhe, károsodást nem jelentő, azonban mégis mérhető nehézségekkel küzdött (vagyis nem voltak képesek a nyelv folyékony, szociálisan helyénvaló és ha­ tékony módon történő használatára). Folstein és munkatársai (1999) ASDvel élő gyermekek szüleinek egy olyan (24%-ot jelentő) alcsoportját azono­ sította, akiknek gyermekkorukban beszéddel kapcsolatos nehézségeik vol­ tak, felnőttként pedig enyhe fokú problémát jelentenek számukra a különfé­ le nyelvi alapú kognitív feladatok, például a helyesírás, valamint a hangos olvasással/hanglejtéssel kapcsolatos készségek. Egy ASD-vel élő gyermekek szüleiből álló másik mintában Piven és Palmer (1997) ettől egy kicsit eltérő eredményekről számoltak be: mint csoportnak, ezeknek a szülőknek nem okozott nehézséget a helyesírás vagy az egyszerű olvasás/dekódolás, a Down-szindrómás gyermekek szüleivel összevetve azonban a szavak gyors kikeresésében és az olvasott szöveg megértésében hiányosságokat mutat­ tak. (Ez a vizsgálat csak a csoport összességében vett eredményeiről számolt be, és nem jelezte, hogy ezeket az eredményeket nem csupán a szülők vala­ melyik alcsoportjánál találták-e.) A szülők közös sajátosságairól szóló egyéb kutatások a szociális ügyetlen­ ség, valamint a sztereotip vagy merev viselkedések problémáját vizsgálták. Piven és munkatársai (1994) egy standardizált személyiség kérdőív felhaszná­ lásával arról számoltak be, hogy az ASD-vel élő gyermekek szülei ugyanazok­ ban a mérésekben szignifikánsan „zárkózottabbnak”, „tapintatlanabbak” és a másoktól származó szociális-emocionális ingerekre kevésbé válaszkésznek ír­ ták le magukat, mint a kontrollcsoporthoz tartozó Down-szindrómás gyer­ mekek szülei. Piven, Palmer, Landa és munkatársai (1997) egy ASD-vel élő gyer­ mekek szüleiből álló másik minta esetében a személyiségvonások önbeszámo­ lókon, és a házastársak egymásról készített beszámolóin alapuló, „legjobb becslései” felhasználásával nagyjából ugyanezeket az eredményeket kapták. Ők is azt találták, hogy a „merevség” - amelyet úgy határoztak meg, mint változással kapcsolatos nehézséget, és új helyzetek, vagy gondolatok iránti korlátozott érdeklődés - szignifikánsan nagyobb arányban fordult elő.

Az ASD-vel élő gyermekek szüleinek egy másik, több kutatócsoport által kimutatott közös sajátossága a végrehajtó működések területén található. A „végrehajtó működés” számos olyan kognitív tevékenységet jelöl, mint a tervezés, a szervezés, a figyelem szükség esetén történő átirányítása, az au­ tomatikus reakciók gátlása, valamint az emlékezet. Hughes, Lehoyer és Bouvard (1997) három olyan végrehajtó működésekkel kapcsolatos teszt eredményeiről számoltak be, amelyeket ASD-vel élő, mentálisan retardált, valamint tipikus gyermekek szüleivel végeztek. Az ASD-vel élő gyermekek szülei csoportként a többi csoportnál szignifikánsan több hibát ejtettek a figyelem átirányítását, a tervezést és a munkamemóriát igénylő feladatok során, más, nem végrehajtó működéseket (megkülönböztető tanulást, tér­ beli emlékezést) igénylő feladatoknál azonban nem mutattak szignifikáns eltérést a végrehajtó működéssel kapcsolatos pontszámaik összessége és a korábban tesztelt szociális viselkedéseik leírásai között (a szokatlanabb szo­ ciális viselkedéshez a végrehajtó működések több nehézsége társult). A to­ vábbi elemzés során azt találták, hogy a végrehajtó működés nehézségei az ASD-vel élő gyermekek szüleinek 25%-os alcsoportjában uralkodó jelleggel jelennek meg. Az ASD-vel élő gyermekek szüleinek a kontrollcsoportokéhoz viszonyított hiányosságáról Piven és Palmer (1997) is beszámolt egy stan­ dard végrehajtó működést/tervezést vizsgáló feladattal, a Hanoi toronnyal (Tower of Hanoi) kapcsolatban. Összegezve, a szülőkkel foglalkozó kutatási és klinikai szakirodalom fej­ lődése a következőképpen alakult: a kezdeti elmélet szerint a szülők okoz­ zák az autizmust; ezután egy olyan periódus következett, amelynek során azt gondolták, hogy az ASD-vel élő gyermekek szüleit a többi szülőtől csak a gyermekük által keltett stressz különbözteti meg. Később következett egy olyan ma is uralkodó elképzelés, amely szerint az ASD-vel élő gyermekek szüleinél, mint csoportnál, nagyobb arányban fordul elő a nyilvánvalóan bi­ ológiai alapú depresszió, a szorongás és a végrehajtó funkciók zavarának egyes aspektusai, valamint, hogy néhány ASD-vel élő gyermek szüleinél megfigyelhető néhány olyan elszigetelt tulajdonság, amelyek nagyon enyhe formában, de minőségileg hasonlítanak az autizmus spektrum zavarhoz.

Szülői tréningprogramok A TEACCH-program megalapítói az első olyan szakemberek közé tartoztak, akik azt vetették fel, hogy a szülők megtanulhatnának gyermekük társtera­ peutájaként dolgozni (Schopler és Reichler, 1971), és ezzel kapcsolatban a fent felsorolt, a szülői karakterekkel kapcsolatos bizonyítékok semmikép­ pen nem mondanak ellent ennek. A TEACCH által végzett kutatások meg­ erősítették, hogy az ASD-vel élő gyermekek szülei számos készségre nagyon hatékonyan meg tudják tanítani a gyermekeiket (Marcus, Lansing, Andrews és Schopler, 1978; Schopler, Mesibov és Baker, 1982; Short, 1984). Egyes kuta­ tók tapasztalták, hogy a szülők hatékonyabbak a tanítás során a klinikai tera­

peutáknál (Koegel és munkatársai, 1982; Schopler és Reichler, 1971). Dawson és Osterling (1997) arról számoltak be, hogy a szülői tréning az összes általuk megismert, ASD-vel élő gyermekekkel végzett sikeres korai intervenciós programhoz hozzátartozott. Olyan állítások is léteznek, amelyek szerint a szülői tréning hozzájárul az anyák depressziós tüneteinek csökkentéséhez (Bristol, Gallagher és Holt, 1993), valamint a pozitív családi interakciók (Koegel, Bimbela és Holt, 1996; Moes, 1995) és a rekreációs tevékenységek (Koegel és munkatársai, 1982) növeléséhez.

Hagyományos viselkedéses módszerek A szülői képzés egyik modellje szerint a szülőket standard operáns tanulási eljárásokra - például kulcsingerek biztosítására, ösztönzésre, pozitív meg­ erősítésre és viselkedések kioltására - tanítják. Ezeknek a technikáknak a felhasználásával Lovaas, Koegel, Simmons és Long (1973) végzett egy korai vizsgálatot, tizenhárom olyan ASD-vel élő gyermekkel, akik az új készsége­ ket vagy bentlakásos, vagy bejárásos alapon történő viselkedésterápiás helyzetben sajátították el. Az operáns tanulással járó kezelést követően a gyermekek egy része olyan zárt intézetekbe vagy más bentlakásos helyekre ment, ahol nem alkalmaztak viselkedéses módszereket. Egy négy évvel ké­ sőbbi utánkövetés során az derült ki, hogy ezek a gyermekek a megtanult készségek legnagyobb részét elvesztették. A kezelésben részesülő gyerme­ kek közül azonban azok, akiknek a szüleit is kiképezték a viselkedéses mód­ szerek használatára, valamennyi készséget megtartottak, sőt, néhány eset­ ben még fejlődtek is. (Bár erre a vizsgálatra gyakran úgy szoktak hivatkozni, hogy ez a szülők viselkedéses módszerekre történő képzésének jelentőségét demonstrálja, nem volt olyan gyermekekből álló kontrollcsoport, akiket ke­ zeltek, aztán hasonló időtartamra hazamentek a szüleikhez, akik nem vet­ tek részt képzésben, úgyhogy ennek a vizsgálatnak a szülői képzés szem­ pontjából vett jelentősége korlátozott.) Egy szülői képzésről szóló újabb beszámoló (Smith, Groen és Wynn, 2000, 2001) Lovaas UCLA (University o f California, Los Angeles) Fiatal Autizmus Projektből 28 gyermekkel (átlagéletkor 3 év) készült. Őket arra jelölték ki, hogy vagy a szüleik vegyenek részt viselkedéses technikák elsajátítására al­ kalmas tréningen (heti két alkalommal végzett mintegy öt órás otthoni tré­ ning 3-9 hónapig), vagy, maguk a gyermekek vegyenek részt egy 4-6 diákte­ rapeuta által végzett intenzív viselkedéses kezelésben (átlagosan heti 24,5 órában legalább 18 hónapon keresztül). Egy utánkövetéses értékelésben (melyben az átlagéletkor hétéves és 7-8 hónapos kor volt) a szerzők arról számoltak be, hogy az intenzív kezelésben részesülő csoport egy IQ teszt­ ben, valamint a vizuális-térbeli készségek és a nyelv bizonyos aspektusainak vizsgálata során magasabb pontszámokat ért el, mint az a csoport, ahol a szülőket képezték ki (bár mindkét csoportnál szignifikáns lemaradások vol­ tak megfigyelhetők).

Bár a szülőképzést nyújtó programok során általában nagy kezdeti sike­ rekről számoltak be, az utánkövetéses vizsgálatok során azt találták, hogy sok szülő végül abbahagyta azoknak az operáns tanulási eljárásoknak az al­ kalmazását, amelyekre kiképezték őket (Harris és Powers, 1984). Howlin, Rutter és munkatársaik (Howlin és Rutter; 1987) például egy olyan átfogó, otthoni programot dolgoztak ki, amelyben 2-11 éves, ASD-vel élő gyerme­ kek szüleit klinikai pszichológusok olyan operáns tanulási módszerekre ta­ nították, amelyeknek célja a gyermekek kommunikációs, játékkal kapcsola­ tos és szociális készségeinek fejlesztése volt. (A pszichológusok érzelmi és logisztikai támogatást is nyújtottak a családok számára, a projekt tehát nem csak a viselkedéses módszerek tanítására terjedt ki.) A képzések otthoni lá­ togatások formájában történtek (körülbelül hat hónapon keresztül legalább heti egy látogatást tettek, amit azután hat hónapon keresztül általában fo­ kozatosan havi 2-3 alkalomra, az utolsóhat hónapban pedig havi egy alka­ lomra csökkentettek). A vizsgálatban 16 család vett részt, amelyeket a tré­ ningprogramot követően számos változó mentén összehasonlítottak a kontrollcsoportokkal, akik nem részesültek ugyanilyen, vagy ilyen intenzi-" tású képzésben. A 18 hónap elteltével a kezelt csoporthoz tartozó gyerme­ kek a szociális kommunikáció, az együttműködés és a játékmintázatok terén a kontrollcsoporthoz képest több javulást mutattak, ezenkívül rituálészerű viselkedéseik és dührohamaik is csökkentek. A vizsgálatban részt vevő csa­ ládok utánkövetéses vizsgálata során azonban Holmes, Helmsley, Rickett és Likierman (1982) azt írták, hogy „(a szülői tréning csoportban részt vevő) szülők közül csak kevesen használták még mindig ugyanezeket a módszere­ ket, és valójában nem volt eltérés a (kísérleti és a kontroll) csoportok között az általános javulás érzetének tekintetében, miután a támogatás véget ért. Mindkét csoport úgy érezte, hogy a dolgok javultak, vagy ugyanolyanok ma­ radtak” (340-341. o.). Harris, Wolchik és Weitz (1981) óvodáskorú ASD-vel élő gyermekek szüle­ inek tanította a viselkedésmódosítás és az operáns beszéd-tréning alapelve­ it egy tízhetes, csoportos workshopon. A gyermekek többsége egy sor nyelvi készség terén mutatott fejlődést a program folyamán, az egy évvel később történő utánkövetés azonban azt mutatta, hogy legtöbbjüknél nem történt további fejlődés. A kutatók megfigyelték, hogy a legtöbb család a továbbiak során már nem vett részt formális tanítási üléseken. Egy későbbi kutatás (Harris, 1986) megerősítette ezt a megfigyelést. A vizsgált családok 56%-a arról számolt be, hogy az elmúlt évben „nem alkalmaztak adatgyűjtéssel járó formális viselkedés módosító eljárásokat arra, hogy gyermeküknek egy új készséget tanítsanak, vagy kontrolláljanak egy viselkedésproblémát” (42. o.). 86%-uk azonban az előző egy héten belül alkalmazta a viselkedés módo­ sítás valamilyen összetevőjét gyermeke viselkedésének irányítására. 58%uk alkalmazta a viselkedésmódosítás valamilyen összetevőjét arra, hogy ez alatt az idő alatt gyermekének valamilyen új készséget tanítson meg. Úgy tűnt, hogy az apák attól függően alkalmazták a technikákat, hogy az anyák

használták-e őket, és mindkét szülő nagyobb valószínűséggel alkalmazta őket akkor, amikor az iskolai személyzet is így tett. Koegel és munkatársai (1982) egy olyan projekt eredményeiről számoltak be, amelyben 2-10 éves, ASD-vel élő gyermekeket véletlenszerűen vagy szülői képzésre, vagy pedig klinikai viselkedéses kezelésre jelöltek ki. A szü­ lőket szigorúan kiképezték az operáns tanulás alapelveire és módszereire, azután pedig havonta meglátogatták őket az otthonukban, és egy éven ke­ resztül telefonon elérhető konzultációs lehetőség állt rendelkezésükre. A klinikai kezelés ugyanabból a viselkedésmódosításból állt, amelyet a szak­ képzett személyzet segítsége mellett a szülők is megtanultak. Az év végére mindkét csoporthoz tartozó gyermekek javulást mutattak a kezelést nyújtó személy iránti megfelelő viselkedés terén, de csak a szülői képzés feltételei mellett kezelt gyermekeknél volt megfigyelhető az anyával való viselkedés javulása. A szülői képzésben részt vevő csoporthoz tartozó gyermekek a kli­ nikai csoporthoz viszonyítva az otthoni strukturálatlan időben végzett megfigyelések szerint is javulást mutattak. Idegenekkel kapcsolatban egyik csoportnál sem volt megfigyelhető szignifikáns javulás. Ugyanennek a pro­ jektnek a leírása során Schreibman, Koegel, Mills és Bürke (1984) arról szá­ moltak be, hogy a képzésben részesült szülők önértékelésük csökkenéséről számoltak be azzal kapcsolatban, hogy hogyan képesek együtt dolgozni a saját gyermekükkel (bár ez valószínűleg annak volt köszönhető, hogy a kép­ zést megelőzően túlbecsülték a készségeiket). Továbbá, a (különböző idő­ pontokban, a mintában véletlenszerűen felállított sorrendben) szülői kép­ zésben és klinikai szolgáltatásokban egyaránt részesült szülők 62%-a a kli­ nikai szolgáltatásokat jobban kedvelte. Ez a preferencia azonban valószínű­ leg annak volt köszönhető, hogy a klinikai szolgáltatások ingyenesek voltak. Amikor ugyanezt a kérdést úgy tették fel a szülőknek, hogy a klinikai szol­ gáltatások jelentős óradíjjal jártak, akkor 92%-uk inkább a gyermek szülői és klinikai képzés kombinációján alapuló kezelést választotta.

M odem viselkedéses módszerek 1986-ban Helm és Kozloff azt állították, hogy az általuk áttekintett viselke­ déses szülőképzést nyújtó programok az emberi viselkedés és fejlődés hely­ telen modelljét tükrözik, a készségek rugalmas és funkcionális repertoárja helyett inkább túlságosan az elszigetelt viselkedésekre koncentrálnak, ezenkívül nem értékelik az olyan eredményeket, mint amilyen például a szü­ lők énképének vagy a család dinamikájának javulása. Ilyen irányvonalak mentén Koegel és Schreibman - akik korábban úttörő jelentőségű munkát végeztek az operáns tanulás módszerének tanításában, (például Koegel és munkatársai, 1982) - felismerték, hogy az ilyen a techni­ káknak milyen korlátai vannak az ASD-vel élő diákok esetében. Egy tipikus operáns tanulási eljárás folyamán a felnőtt egy utasítás kiadásával egy egy­ szeri feladatot (diszkrét próba) állít a gyermek elé, azután étellel vagy dicsé­

rettel jutalmazza a gyermeket az előre meghatározott helyes válaszért. Koegel és Schreibman egy általuk „kulcsfontosságú válaszokra való tréning­ nek” (pivotal response) (Schreibman, 1997) nevezett alternatív technikát fej­ lesztettek ki, amelyre többek között jellemző, hogy követi a gyermek irányí­ tását azoknak a tárgyaknak a kiválasztásában, amelyekkel a játék folyik, vagy amelyekről beszélgetnek. A tréning során megjutalmazza a gyermek összes válaszadási kísérletét, valamint természetes megerősítéseket alkal­ maz (ha például a gyermek megpróbálja kimondani azt, hogy „autó”, akkor odaadja neki azt a játékautót, amelyet szeretne). Koegel és munkatársai (1996) egy olyan vizsgálat eredményeiről számoltak be, amelyben ASD-vel élő gyermekek szüleinek két csoportját véletlenszerűen kijelölték vagy a standard diszkrét próbán alapuló képzésre, vagy a kulcsfontosságú vála­ szokra való tréningre. A családokat saját tanítási technikáik elsajátítását kö­ vetően különféle szempontok alapján hasonlították össze. A kulcsfontossá­ gú válaszok csoportjához tartozó családok szignifikánsan boldogabbak vol­ tak, kevesebb stresszt éltek át, több interakciót folytattak a gyermekeikkel, kommunikációjuk pedig pozitívabb volt a standard diszkrét próbán alapuló képzésben részesülő csoportnál. Ehhez hasonlóan Koegel, Symon és Koegel (2002) leírtak egy olyan klinikai vizsgálatot, amelyben ASD-vel élő gyermekek családjainak „kulcsfontossá­ gú válaszokon” alapuló technikákat tanítottak egy intenzív, ötnapos prog­ ram során. A legalább három hónappal az intervenciót követően otthon ké­ szített videofelvételek elemzése azt mutatta, hogy az összes szülő továbbra is helyesen alkalmazta a technikákat, az összes gyermek funkcionális nyelvhasználata a kiindulási állapothoz képest javult, és a megfigyelők értékelése szerint az összes szülő az intervenciót megelőző szintekhez képest pozití­ vabb interakciókat folytatott gyermekével. Kaiser, Hancock ésNietfeld (2000) azt demonstrálta, hogy a szülők képesek voltak a „javított miliőben történő tanítás” (egy olyan naturalisztikus nyelvi intervenciós módszer, amely a kulcsfontosságú válaszokra való tréninghez hasonlít) alkalmazásának elsa­ játítására, amely a pozitív változások mellett azt eredményezte, hogy a gyer­ mekek többsége a szülői tréning befejezése után is hosszú távon (hat hóna­ pon keresztül) megtartotta szociális kommunikációját. A szülők is rendkívül elégedettek voltak ezzel a módszerrel. Több szerző is hangsúlyozta, hogy bár fontos a szülők számára a konkrét tanítási technikák megtanulása (Harris, Wochik és Milch, 1982), úgy tűnik, valószínűleg hosszabb távú előnyökkel jár az, ha az általános alapelveket is megtanulják (Helm és Kozloff, 1986; Holmes és munkatársai, 1982; Moes, 1995; Schreibman és munkatársai, 1984). Ez az álláspont az arra mutató bizo­ nyítékokhoz kapcsolódik, amelyek szerint a szülőket képessé kell tennünk arra, hogy a viselkedéses alapelveket saját konkrét családi helyzetüknek megfelelően személyre szabottan alkalmazzák. Frea és Hepbum (1999) pél­ dául egy „pilóta” kísérleti vizsgálatban azt demonstrálták, hogy két szülő­ nek előnyére vált az értékelő és elemző készségek megtanulása, és aztán

saját intervencióik megtervezése a problémás viselkedéseket felváltó funk­ cionális viselkedések tanítása során (például „segíts” az agresszív vagy autoagresszív viselkedés helyett). Stiebel (1999) arról számolt be, hogy a gyermekek a spontán kommunikációt általánosították további helyzetekre is, ha a szülőket megtanították egy olyan problémamegoldó eljárásra, amely­ nek segítségével elemezhették, hogyan hozhatnak létre további kommuni­ kációs lehetőségeket, amelyek számukra megfelelőek és az életmódjukkal is összeegyeztethetők. Moes és Frea (2002) egy olyan vizsgálatról számoltak be, amelyben „a családi környezetről szóló információkat használták fel arra, hogy személyre szabottá tegyék azokat a viselkedéses támogatási ter­ veket, amelyek azért készültek, hogy fontos családi rutinok terén támogas­ sák a családot a funkcionális kommunikációs tréning alkalmazásában” (519. o.), valamint, hogy „a családi környezet figyelembe vétele az értékelést, és az intervenciót megtervező eljárás során nem veszélyezteti, hanem inkább fokozza a problémás viselkedések csökkenésének stabilitását, és időtarta­ mát” (519. o.). Marshall ésMirenda (2002) is a szülőkkel való együttműködés jelentőségét hangsúlyozta a viselkedés kezelésére szolgáló terv egyszerű ki­ dolgozásával szemben. Az általuk bemutatott esettanulmányban a szülők és a szakemberek közötti együttműködés folyamata egy olyan gyakorlati visel­ kedéses támogató tervet eredményezett, amellyel mindkét szülő egyetér­ tett, és amely a szülők számára gyakorlatot és önbizalmat adott az elemző és a terápiás technikákhoz, amelyek segítségével felkészültebbekké váltak a jö­ vőben bekövetkező új problémák kezelésére is. Az intervenciók általános alapelveit tanító programokhoz kapcsolódnak az olyan pszichopedagógiai programok, amelyeket arra terveznek, hogy se­ gítsék a szülőket az autizmus jobb megértésében. Shields (2001) leírta az Egyesült Királyságban működő NAS (National Autistic Society, Nemzeti Autizmus Szövetség) által kifejlesztett EarlyBird Programot, amely először is információkat nyújt az ASD-vel kapcsolatban, majd olyan készségeket ta­ nít a szülőknek, amelyek a kommunikáció ösztönzését és a viselkedés keze­ lését szolgálják. Ennek a programnak a kezdeti eredményei biztatóak, hiva­ talos hatékonyság-vizsgálata pedig folyamatban van. Sofronoff és Farbotko (2002) bemutatták, hogy egy szülők számára Asperger-szindrómás gyerme­ keik nézőpontjának megértése érdekében tervezett pszichopedagógiai prog­ ram eredményeképpen csökkent azoknak a viselkedésproblémáknak a szá­ ma, amelyekről beszámoltak. Ennek a pszichopedagógiai programnak a ke­ retében különféle fogalmakat és módszereket tanítottak, ilyenek voltak: az Asperger-szindróma jellege, a szociális helyzetek megértését elősegítő kü­ lönféle technikák, például képregény beszélgetések és szociális történetek (Gray, 1998), valamint az Asperger-szindrómának a viselkedésproblémák és a szorongás hátterében rejlő sajátosságai. A program bizonyos szempontok­ ból hatékonyabbnak bizonyult az anyák, mint az apák számára. A szerzők azt figyelték meg, hogy a vizsgálatukban szereplő apák közül többen „mu­ tattak az Asperger-szindrómára jellemző vonásokat” (281. o.), emiatt pedig

előfordulhatott, hogy egy szóban előadott pszichopedagógiai program keve­ sebb haszonnal járt számukra. A szerzők állítása szerint az ilyen apák szá­ mára egy vizuálisabb vagy gyakorlatibb alapú tréning hatékonyabb lehetett volna.

Sokoldalú programok szülők számára A szülők oktatásával kapcsolatosan végzett munka újabban a standard visel­ kedéses módszerek és alapelvek tanításánál bizonyos szempontokból ha­ sonlóan tágabb körre összpontosít Howlin és Rutter (1987) - szülői támoga­ tást és tanítási stratégiákat is magában foglaló - klasszikus munkájában. Harris (1984a, 1984b) például már régóta hangoztatta, hogy a hatékony, személyre szabott intervenciós programok létrehozásához a klinikusoknak az egyes családtagok és a család egész rendszerének viselkedéskezelő kész­ ségeire, és érzelmi egészségére egyaránt oda kell figyelniük. Konstantareas (1990) a családtagokkal való foglalkozás egy olyan átfogó pszichopedagógiai módszerét összegezte, amely bánatukkal és lelki szükségleteikkel is foglal­ kozik, valamint a fejlődés ösztönzésével, és a gyermek kezelésével kapcsola­ tos gyakorlati javaslatokat is nyújt. Whitaker (2002) arról számolt be, hogy sok szülő az ASD-vel járó sajátosságokon túlmenően gyermeke más fejlődé­ si területeinek támogatásához is szeretett volna segítséget kapni. A szülői programok különféle oldalainak értékét alátámasztó vizsgálatok közé tartozik az, amelyet Stahmer és Gist (2001) végzett. A vizsgálatban ASD-vel élő gyermekek szüleinek egy csoportja csak személyre szabott kész­ ség tréningben részesült, a másik csoport pedig megkapta ugyanezt a tré­ ninget, ugyanakkor azonban egy szülőképzést támogató csoportba is jártak. Az eredmények megdöbbentőek voltak, mivel azt mutatták, hogy ugyan­ olyan fontos az, hogy a szülők elsajátítsák a tanítási készségeket, mint ezek­ nek a tanítási készségeknek a fontosságát a gyermek fejlődése szempontjá­ ból. Bitsika és Sharpley (1999, 2000) azt találták, hogy az anyák speciális vi­ selkedéses stresszkezelő technikákra (például mély légzésre, progresszív izomlazításra és biofeedback-re) való megtanítását az anyák többsége úgy értékelte, hogy ez volt a sokoldalú szülőtámogató csoport legértékesebb ele­ me. Whitaker (2002) olyan óvodás gyermekek szüleivel készített interjúkat, akik egy sokoldalú, autizmust támogató programban vettek részt, és azt ta­ lálta, hogy a szülők mind a gyakorlati információkat (például az ASD-vel, valamint a gyermekeik kezelésének és tanításának stratégiáival kapcsolatos információkat), mind pedig az érzelmi támogatást nagyra értékelték.

A szülőképzés egyéb problémái Több kutató azt találta, hogy a szülőknek vannak olyan alcsoportjai, ame­ lyek számára nem volt hasznos a rendelkezésre álló szülőképzést nyújtó

programokban való részvétel (Symon, 2001). Helm és Kozloff (1986) kutatá­ sai szerint „a családok körülbelül egyharmada számára nagyon hasznosak ezek a programok, egyharmaduk számára korlátozott mértékű segítséget jelentenek, egyharmaduk pedig nem változott észrevehetően a program so­ rán" (16-17. o.). Ehhez hasonlóan Plienis, Robbins és Dunlap (1988) azt írta, hogy „Egyértelműen láttuk, hogy a tréningre adott válaszok nagyon sokfé­ lék, és vannak olyan családok, amelyek számára rendkívül jót tesznek, más családok pedig kevésbé sikeresen reagálnak. A főbb szülőképzést nyújtó pro­ jektek hatékonyságával kapcsolatban bemutatott adatokat általában cso­ portosításban szokták közölni, és ez képes elfedni a jelentős egyéni eltérése­ ket vagy a kívülállók alcsoportjait” (35. o.). Whitaker (2002) megállapította, hogy ha a szülők a gyermek diagnózisát követően rövidesen részesültek képzésben, akkor a szülők egy része érzelmileg nem állt készen az informá­ ciók befogadására és alkalmazására. Arról is beszámolt, hogy azokban a csa­ ládokban, amelyek úgy döntöttek, hogy nem vesznek részt a képzési prog­ ramban, „a legfőbb kereső általában kevésbé jól fizető vagy biztos munka­ hellyel rendelkezett, gyakran volt még egy, nagyon kicsi gyermek, és sok esetben úgy tűnt, hogy ezek a családok szervezési képességeiket terhelő sokféle problémával küzdenek” (418. o.).

Összegzés Az ASD-vel élő gyermekek szüleivel kapcsolatos modem klinikai és kutatási szakirodalom az alábbi következtetéseket támasztja alá: • Az ASD-vel élő gyermekek szülei más gyermekek szüleihez képest na­ gyobb mértékű depressziót és szorongást élnek át. Ezen kívül a szülők egy része maga is az autizmushoz kapcsolódó személyiségjegyeket mutat (Piven, 1999). • A szociális, az érzelmi és a gyakorlati támogatás olyan lökhárítóként működik, amely csökkentheti a szülők által átélt szorongás egy ré­ szét. Nincs olyan módszer, amelyik minden szülő számára hasznos. Vannak olyan szülők, akiknek nagyon egyértelmű, írásbeli informáci­ ókra és kézzelfogható gyakorlati segítségre van szükségük ahelyett, hogy csupán szóban megbeszélnék gyermekük szükségleteit. • A szülők nagyra értékelik a gyermekük autizmusának megértését elő­ segítő gyakorlati információkat és útmutatást, a speciális tanítási módszerek megtanulását, valamint az új készségek és helyzetek ese­ tében alkalmazható általános alapelvek elsajátítását.

A TEACCH CSALÁDOKKAL VÉGZETT MUNKÁJA A TEACCH-megközelítés a szülőkkel való munkában az erre vonatkozó fon­ tos szakmai intervenciók összetevőivel kapcsolatos kutatási szakirodalmat követi, azaz konkrétan:

• Megtanítja a szülőket arra, hogy megértsék az autizmus spektrumza­ varok jellegét. • A készségek fejlesztéséhez és a viselkedés kezeléséhez speciális stra­ tégiákat és általános módszereket. • Minden egyes család számára meghatározza és elősegíti a személyre szabott intervenciókat. • Bevezeti a szülőket egy olyan szakemberekből és más szülőkből álló támogató, segítőkész hálózatba, ahol értik az autizmus spektrum za­ varok lényegét, megértik és méltányolják, azokat a nehézségeket, amelyekkel a családok gyakran találkozhatnak (Marcus, 1977).

Értékek Ezeknél a szolgáltatásoknál a TEACCH-megközelítés értékrendjének alapja a szülők iránti tisztelet. • A TEACCH tiszteletben tartja azt, hogy a szülők ismerik a gyermekü­ ket, elismeri, hogy - függetlenül attól, hogy a szakemberek sokoldalú tudással rendelkeznek a speciális szükségleteket igénylő gyermekek­ kel kapcsolatban - mindenki másnál jobban ismerik a gyermeküket, valamint elismeri, hogy a szakemberek klinikai helyzetekben végzett korlátozott megfigyeléseit ki kell egészíteni a szülők gazdag és gyak­ ran átfogóbb megfigyeléseivel. • A TEACCH minden egyes család egyediségét elismeri, figyelembe ve­ szi, hogy a család prioritásának kell irányítani minden velük végzett munkát, és hogy a lehető legtöbbet kell foglalkozni velük egy általuk kényelmesnek tartott tempóban (bár ha az eszközök korlátozottak, és nagy szükség van rá, akkor időnként vissza kell fognunk a szolgál­ tatásainkat, és a találkozókat szervezett, előrelátható napirend sze­ rint kell megszerveznünk). A sokféle szülői hátteret, személyiséget, szükségletet és tehetséget be lehet illeszteni a személyiség elismeré­ sének keretébe. • A TEACCH elismeri, hogy a szülők szeretik gyermekeiket, és ezért ők a gyermekek legszenvedélyesebb és legelhivatottabb gondozói és szó­ szólói jóval azután is, amikor a szakemberek más állásokba, más szer­ vezetekhez vagy más tevékenységekhez kerülnek. • A TEACCH tiszteli a szülők kitartását abban, ahogy intenzív szükség­ letek és stressz esetén meg tudják találni a maguk és családjuk számá­ ra legjobb megoldásokat és a helytállás lehetőségeit (Schopler, 1995). • A TEACCH értékeli azokat a hozzájárulásokat, amelyeket a szülők po­ litikai képviselőként, új szolgáltatások létrehozása során, valamint más családok önkéntesként történő támogatása révén szabadidejük feláldozásával végeznek. • A TEACCH elismeri, hogy a szülőknek pontos információkra, érzelmi támogatásra, átfogó szolgáltatásokra, valamint szakértő segítségre

van szükségük ahhoz, hogy gyermeküket megtanítsák a lehető leg­ önállóbb élethez szükséges készségekre.

A szolgáltatások megszervezése A TEACCH-program mérete és földrajzi elhelyezkedése az elmúlt évek során megnőtt. Mivel az a kilenc észak-karolinai terület, amelyeken a TEACCHközpontok elhelyezkednek, különféle tulajdonságokkal bír, és mivel az egyes központokban dolgozó TEACCH- szakemberek egyedi készségekkel és elkép­ zeléssel rendelkeznek, a TEACCH-en belüli speciális klinikai tevékenységek jelenleg sokkal változatosabbak, mint a korábbi években, amikor a TEACCH 3-5 központból állt (Schopler, Mesibov; Shigley és Bashford, 1984). A szülőkkel való foglalkozás azonban minden központban a fent leírt tiszteleten és alap­ értékeken nyugszik (lásd A TEACCH-program eszmei értékei c. fejezetet). TEACCH-központba az első alkalommal szülő, szakember, jogi képvise­ lő vagy valamilyen más segítő személy irányíthatja a családot. Amennyiben a szülők diagnosztikai értékelést szeretnének kapni, akkor azt kérjük, hogy tegyék lehetővé, hogy minden korábbi értékelésről szóló beszámolót meg­ kaphassunk, valamint azt is megkérdezzük, hogy ők hogyan látják gyerme­ kük készségeit és szükségleteit. Az értékelhető szülői hozzájárulások meg­ szerzésének egyik módszere az, ha megkérjük őket, készítsenek egy általuk megválasztott terjedelmű leírást gyermekük egy átlagos napjáról. A diag­ nosztikai értékelés során (amely általában egy egész napos ülést vesz igény­ be, bár ez szükség esetén módosítható) a szülőket alaposan kikérdezik gyermekük készségeivel, viselkedésével és szükségleteivel kapcsolatosan, de arra is meghívják őket, hogy nézzék meg a gyermekkel végzett vizsgálati ülés egy részét (vagy néha arra, hogy vegyenek részt ezen az ülésen, ha a gyermeknek szüksége van a szülő jelenlétére). Mindezt azért tesszük, hogy nyugodtak lehessenek afelől, hogy a gyermek jól van, valamint azért is, hogy visszajelzést adhassanak a TEACCH szakembereinek azzal kapcsolat­ ban, hogy vajon érvényes képet alkottak-e a gyermek készségeiről és visel­ kedéséről. Egy olyan személyzeti megbeszélést követően, amelyen az öszszes diagnosztikai információt egyesítik, a klinikai igazgató (egy doktori címmel rendelkező pszichológus) és a személyzetnek az értékelésben részt vevő egyéb tagjai találkoznak a szülőkkel azért, hogy válaszoljanak a kérdé­ seikre, információkat adjanak a diagnózissal és a javaslatokkal kapcsolat­ ban, valamint, hogy támogassák őket abban a helyzetben, amikor megkap­ ják a diagnosztikai eredményeket. (Az értelmező ülésekkel kapcsolatos to­ vábbi információkért lásd A diagnosztikai információk szülők számára c. fejezetet.) A gyermekről szóló diagnosztikai beszámolót a szülők számára leírják, akik ha úgy döntenek, más szakembereknek vagy ügynökségeknek is elküldik azt. Az elmúlt években egyre több család jön a TEACCH-központokba úgy, hogy más szakemberektől már kaptak autizmus spektrum zavar diagnózist.

Ezért ezeknek a családoknak létrehoztunk egy olyan kerülőutat a diagnosz­ tikus várólista mellett, amelynek segítségével közvetlenül eljuthatnak a ke­ zeléssel foglalkozó szolgáltatásokhoz. Ezeket a szolgáltatásokat azelőtt „ki­ bővített diagnosztikai szolgáltatásoknak” neveztük, jelenleg azonban „taní­ tási foglalkozásoknak”, „kezelési foglalkozásoknak” vagy „szülőképző fog­ lalkozásoknak” hívjuk őket. Általában minden egyes családdal két pszichopedagógus terapeuta fog­ lalkozik, közülük az egyik a „szülő tanácsadó”, a másik pedig „a gyermekkel foglalkozó tanácsadó” szerepét tölti be (a szolgáltatásokat egyébként bármi­ lyen életkorú személyek igénybe vehetik). Minden egyes központban min­ den terapeuta mindkét szerepet magára vállalja. Az első ülés általában olyan találkozót jelent, amelynek során a két terapeuta találkozik a szülőkkel a szükségletek és a célkitűzések megállapítása érdekében; előfordul, hogy a klinikai igazgató is részt vesz ezen az ülésen. Általában 6-8, egyórás foglal­ kozást ütemeznek be, hogy a célok megvalósításán dolgozzanak. Az ülése­ ket rendszerint hetente vagy kéthetente tartják, bár a találkozók szükség esetén személyre szabottak is lehetnek. A TEACCH diagnosztikai és kezelési szolgáltatásai az észak-karolinai lakosok számára ingyenesek. Mivel a TEACCH korlátozott erőforrásai iránti igény rendkívül nagy, a standard ke­ zelési szolgáltatás általában nyolc ülésre korlátozódik, a szülőket azonban biztosítják afelől, hogy a TEACCH elérhető marad számukra, akár konzultá­ cióra, akár sürgős segítségre van szükségük.

Hasznos kezelési stratégiák A kezelési szolgáltatások sokféle formában valósulhatnak meg. Egy nemré­ giben végzett felmérés szerint a kilenc TEACCH-központban a szülőknek nyújtott szolgáltatások fajtái a következők lehetnek: • A személlyel foglalkozó terapeuta által nyújtott demonstrációk a kü­ lönféle (például kognitív, vizuális-motoros, nyelvi/kommunikációs, önálló játékkal, valamint önkiszolgálással kapcsolatos) készségfej­ lesztő tevékenységekről, és a szülők által nyújtott demonstrációk a terapeutáktól származó visszajelzésekkel. Minden TEACCH-központ fel van szerelve tükörablakokkal és kihangosító berendezésekkel, hogy a szülők megfigyelhessék, hogyan foglalkozik a terapeuta gyer­ mekükkel, és viszont. • A tevékenységek közötti átmenetet biztosító képes és/vagy írott na­ pirendek használatával kapcsolatos bemutatók • Az ilyen bemutatókról a szülők számára készült videókazetták, ame­ lyeket otthon újra megnézhetnek, vagy más családtagoknak megmu­ tathatnak • A készségfejlesztésre koncentráló írott otthoni programok • Az autizmus jellegéről szóló megbeszélések flásd Az autizmus kultú­

• • • • • • •

•

• •

rája c. fejezetet), valamint a Strukturált Tanítás alapelveinek otthoni alkalmazása (lásd a Strukturált Tanítás c. fejezetet) Olyan „csináld magad” foglalkozások, amelyeken a szülők és a terape­ uták együtt készítik el az otthoni használatra szánt eszközöket Javasolt olvasmányok és honlapok A térstruktúra kialakításával foglalkozó otthoni látogatások, és/vagy a gyermekkel otthoni környezetben való foglalkozás demonstrálása Javasolt „házi feladat”, és/vagy otthoni használatra szánt adatgyűjté­ si módszerek Egyéni ülések valamelyik szülővel, amelyeken támogatást nyújtanak, és egyéb szükséges szolgáltatásokat ajánlanak a számára Családi tanácsadó ülések a szülőkkel, és serdülő/felnőtt magasan funkcionáló ASD-vel élő/Asperger-szindrómás gyermekükkel Workshopok-ok a szülők számára a Strukturált Tanítás, a szociális történetek írása (Gray, 1998), és a magasan funkcionáló autizmus/ Asperger-szindróma témaköreiben. A szülőket szívesen látják a taná­ rok és más szakemberek számára tervezett egyéb TEACCH tréningprogramokon is. A szülői támogató csoportok facilitálása, amelybe beletartoznak az anyák csoportjai, az apák csoportjai, a szülők és felnőtt ASD-vel élő személyek csoportjai, valamint az olyan gyermekek szüleinek csoport­ jai, akik ugyanabban az időben szociális csoportokban vesznek részt. Szakemberek által tartott prezentációk a szülői csoportok számára Részvétel a szülőkkel az iskolában és egyéb hivatalos ügynökségeknél szervezett szülői találkozókon

A szülők elégedettsége A TEACCH-szolgáltatásokat folyamatosan értékelő program keretében megkértünk olyan szülőket, akik az előző egy-két év során diagnosztikai és/ vagy kezelési szolgáltatásokban részesültek különböző regionális TEACCHközpontokban, hogy adjanak visszajelzéseket a kapott szolgáltatások kü­ lönféle formáival kapcsolatban. Ötvennyolc szülő válaszolt, és egy egytől (nagyon elégedetlen) ötig (nagyon elégedett) terjedő skálán a kiválasztott pontokra adott válaszaik átlaga a következő volt: Kivizsgálás

• A TEACCH által végzett vizsgálatok eredményeit világosan és telje­ sen elmagyarázták: 4.91 • Gyermekével kapcsolatos kérdéseivel és problémáival teljes mérték­ ben foglalkoztak: 4.90 • Összességében elégedett volt a TEACCH által készített értékeléssel: 4.85

Kezelés

• A kezelési ülések azokra a kérdésekre és problémákra koncentráltak, amelyeket Ön az első megbeszélés során meghatározott: 4.85 • Hasznosnak találta ezeket a stratégiákat, amikor otthon vagy más környezetben használta őket: 4.83 • Összességében elégedett volt a TEACCH személyre szabott, családdal foglalkozó üléseivel: 4.85

Zárszó A TEACCH-programnak harminc éve három alapelv, az autizmus kultúrájá­ nak megértése, a személyre szabott értékelés és kezelés, valamint a szülők tiszteletben tartása, képezik az alapját (Marcus, Kunce és Schopler, 1997). Minden egyes családdal a saját szükségleteiknek, erősségeiknek, erőforrása­ iknak, kihívásaiknak és preferenciáiknak megfelelően foglalkozunk. A kuta­ tási szakirodalommal megegyező módon úgy találtuk, hogy az ASD-vel kap­ csolatos szakismereteinknek, melyekre a rugalmasság és a sok szempontú megközelítés jellemző, a szülőkkel való megosztása hatékony és a szülők ál­ tal nagyra, becsült módszer.

SZAKIRODALOM Albanese, A.L., San Miguel, S.E., & Koegel, R.L. (1995). Social support for families, in R.L. Koegel & L.K. Koegel (Eds.), Teaching children with autism: Strategies for initiating positive interactions and improving learning opportunities (pp. 95-104). Baltimore: Paul Brookes. Bebko, J:M., Konstantareas, M.M., & Springer, J. (1987). Parent and professional evaluations of family stress associated with characteristics of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 17, 565-576. Bettelheim, B. (1967). The empty fortress: Infantile autism and the birth o f the self. New York: Free Press. Bitseka, V. & Sharpley, C. (1999). An exploratory eximination of the effects of support groups on the weel-being of parents of children with autism— 1: General counseling. Journal of Applied Health Behavior, 1 , 16-22. Bitseka, V. & Sharpley, C. (2000). Development and testing of the effects of support groups ont he well-being of parents of children with autism— II: Specific stress management techniques. Journal of Applied Health Behavior, 2, 8-15. Bolton, P., Macdonald, A., Pickles, A., Rios., P., Goode, S., Crowson, M. et al. (1994). A Casecontrol family history study of autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35, 877-900. Bolton, P.R, Pickles, A., Murphy, M., & Rutter, M. (1998). Autism, affective and other psychiatric disorders: Patterns of familial aggregation. Psychilogical Medicine, 28, 385395. Bouma, R. & Schweitzer, R. (1990). The impact of chronic childhood illness on family stress: A comparision between autism and cystic fibrosis. Journal of Clinical Psychology, 46, 722730.

Bristol, M.M. (1984). Family resources and successful adaptation to autistic children. In E. Schopler & G.B. Mesibov (Eds.), The effects o f autism ont he family (pp. 289-310). New York: Plenum Press. Bristol, M.M. (1987). Mothers of children with autism or communication disorders: Successful adaptation and the Double ABCX model. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 17, 469-486. Bristol, M.M. Gallagher, J.J., 8c Holt, K.D. (1993). Maternal depressive symptoms in autism: Response to psychoeducational intervention. Rehabilitation Psychology, 38, 3-10. Bristol, M.M., Gallagher, J.J., & Schopler, E. (1988). Mothers and fathers of young developmentally disabled and nondisabled boys: Adaptation and spousal support. Developmental Psychology, 24, 441-451. Cantwell, D.P., Baker, L., & Rutter, M. (1978). Family factors. In M. Rutter & E. Schopler (Eds.), Autism: A reappraisal o f concepts and treatment (pp. 269-296). New York: Plenum Press. Cantwell, D.P., Baker, L. 8c Rutter, M. (1979). Families of autistic and dysphasic children—I. Family life and interaction patterns. Archives o f General Psychiatry, 36, 682-688. Cohen, D.J. 8c Volkmar, F.R. (Eds.). (1997). Handbook o f autism and pervasive developmental disorders. New York: John Wiley & Sons. Cox, A., Rutter, M., Newman, S., & Bartak, L. (1975). A comparative study of infantile autism and specific developmental receptive language disorder: II. Parental characteristics. Britsh Journal of Psychiatry, 1 2 6 , 146-159. Croen, L.A., Grether, J.K., Hoogstrate, J., & Selvin, S. (2002). Descriptive epidemiology of autism in a California population: Who is at risk? Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 217-224. Dawson, G. 8c Osterling, J. (1997). Early intervention in autism. In M.J. Guralnick (Ed.), The Effectiveness of early intervention, (pp. 307-326). Baltimore: Paul Brookes. DeMyer, M.K. (1979). Parents and children in autism. New York: John Wiley 8c Sons. DeMyer, M.K. & Goldberg, P. (1983). Family needs of the autistic adolescent. In E. Schopler 8c G. B Mesibov (Eds.), Autism in adolescents and adults (pp. 225-250). New York: Plenum Press. Dumas, J.E., Wolf, L.C., Fisman, S.N., 8c Culligan, A. (1991). Parenting stress, child behavior problems, and dysphoria in parents of children with autism, Down syndrome, behavior disorders, and normal development. Exceptionality, 2, 97-110. Eisenberg, L. 8c Kanner, L. (1956). Early infantile autism, 1934-55. American Journal of Orthopsychiatry, 26, 556-566. Fisman, S.N., Wolf, L.C., 8c Noh, S. (1989). Marital intimacy in parents of exceptional children. Canadian Journal of Psychiatry, 34, 519-525. Folstein, S.E., Santangelo, S.L., Gilman, S.E., Piven, J., Landa, R., Lainhart, J. et al. (1999). Predictors of cognitive test patterns in autism families. Journal o f Child Psychology & Psychiatry & Allied Disciplines, 4 0 , 1117-1128. Fombonne, E., Bolton, P., Prior, J., Jordan, H., 8c Rutter, M. (1997). A family study of autism: Cognitive patterns and levels in parents and siblings. Journal of Child Psychology & Psychiatry & Allied Disciplines, 38, 667-683. Fong, L., Wilgosh, L., 8c Sobsey, D. (1993). The experience of parenting an adolescent with autism. International Journal of Disability, Development & Education, 4 0 , 105-113. Frea, W.D. 8c Hepburn, S.L. (1999). Teaching parents of childrenwith autism to perform functional assessments to plan interventions for extremely disruptive behaviors. Journal of Positive Behavior Interventions, 1 , 112-116. Freeman, N.L., Perry, A., 8c Factor, D.C. (1991). Child behaviors as stressors: Replicating and extending the use of the CARS as a measure of stress: A research note. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 3 2 , 1025-1030.

Gillberg, C. & Schaumann, H. (1982). Social class and infantile autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 12, 223-228. Gray, C. (1998). Social stories and comic strip conversations with students with Asperger syndrome and high-functioning autism. In E. Schopler, G.B. Mesibov, 8c L.J. Kunce (Eds.), Asperger syndrome or high-functioning autism? (pp. 167-198.) New York: Plenum Press. Gray, D.E. 8c Holden, W.J. (1992). Psycho-social well-being among the parents of children with autism. Australia & New Yealand Journal of Developmental Disabilities, 18, 83-93. Harris, S.L. (1984a). Intervention planning for the family of the autistic child. A multilevel assessment of the family system. Journal of Marital and Family Therapy, 1 0 , 157-166. Harris, S.L. (1984b). The family of the autistic child: A behavioral-systems view. Clinical Psychology Review, 4, 227-239. Harris, S.L. (1986). Parents as teachers: A four to seven year follow up of parents of children with autism. Child & Family Behavior Therapy, 8, 39-47. Harris, S.L. 8c Powers, M. (1984). Behavior therapists look at the impact o fan autistic child ont he family system. In E. Schopler, 8c G. B. Mesibov (Eds.), The effects on autism ont he family (pp. 207-224). New York: Plenum Press. Harris, S.L., Wolchik, S.A. 8c Milch, R.E. (1982). Changing the speech of autistic children and their parents. Child & Family Behavior Therapy, 4 , 151-173. Harris, S.L., Wolchik, S.A., 8c Weitz, S. (1981). The acquisition of language skills by autistic children: Can parents do the job? Journal of Autism and Developmental Disorders, 11, 373384. Helm, D.T. 8c Kozloff, M.A. (1986). Research on parent training: Shorcomings and remedies. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 1 6 , 1-22. Henderson, D, 8c Vandenberg, B. (1992). Factors influencing adjustment int he families of autistic children. Psychological Reports, 7 1 , 167-171. Holmes, N., Hemsley, R., Rickett, J., 8c Likierman, H. (1982). Parents as cotherapists: Their perceptions of a home-based behavioral treatment for autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 12, 331-342. Holroyd, J., Brown, N., Wilder, L., 8cSimmons, J.Q. (1975). Stress in families of institutionalized and noninstitutionalized autistic children. Journal o f Community Psychology, 3, 26-31. Holroyd, J. 8c McArthur, D. (1976). Mental retardation and stress ont he parents: A contrast between Down s syndrome and childhood autism. American Journal of Mental Deficiency, 80, 431-436. Hoppes, K. 8c Harris, S.L. (1990). Perceptions of child attachment and maternal gratification in mothers of children with autism and Down syndrome. Journal of Clinical Child Psychology, 19, 365-370. Howlin, P. 8c Rutter, M. (with Berger, M., Hemsley, R., Hersov, L., 8c Yule, W.). (1987). Treatment o f autistic children. New York: John Wiley 8c Sons. Hughes, C., Leboyer, M., 8c Bouvard, M. (1997). Executive function in parents of children with autism. Psychological Medicine, 27, 209-220. Kaiser, A.P., Hancock, T.B., 8c Nietfeld, J.P. (2000). The effects of parent-implemented Enchanced Milieu Teaching ont he social communication of children who have autism. Early Education 8c Development, 11, 423-446. Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250. Kanner, L. (1949).'Problems of nosology and psychodynamics of early infantile autism. American Journal o f Orthopsychiatry, 19, 416-426. Kanner, L. (1968). Early infantile autism revisited. Psychiatry Digest, 29, '17-28. Koegel, R.L., Bimbela, A., 8c Schreiban, L. (1996). Collateral effects of parent training on family interactions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 347-359. Koegel, R.L., Schreibman, L., Britten, K.R., Burke, J.C., 8c O’Neill, R.E. (1982). A comparison of parent training to direct child treatment. In R.L. Koegel, A. Rincover, 8c A.L. Egel. Educating and understanding autistic children, (pp. 260-279). San Diego: College Hill Press.

Koegel, R.L., Schreibman, L., Loos, L.M., Dirlich-Wilhelm, H., Dunlap, G., Robbins, F.R., et al. (1992) Consistent stress profiles in mothers of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 22, 205-216. Koegel, R.L., Schreibman, L., O'Neill, R.E., 8c Burke, J.C. (1983). The personality and family interaction characteristics of parents of autistic children. Journal of Consulting & Clinical Psychology, 51, 683-692. Koegel, R.L., Symon, J.B., 8c Koegel, L.K. (2002). Parent education for families of children with autism living in geographically distant areas. Journal of Positive Behavior Interventions, 4, 88-103. Kohler, F.W. (1999). Examining the services received by young children with autism and their familiey: A survey of parent responses. Focus onAutism and other Developmental Disabilities, 1 4 , 150-158. Kolvin, I., Garside, R.F., 8c Kidd, J.S.H. (1971). IV. Parental personality and attitude and childhood psychoses. British Journal of Psychiatry, 118, 403-406. Kolvin, I., Ounsted, C., Richardson, L.M., 8c Garside, R.F. (1971). III. The family and social background in childhood psychoses. British Journal o f Psychiatry, 118, 369-402. Konstantareas, M.M. (1990). A psychoeducational model for working with families of autistic children. Journal o f Marital & Family Therapy, 59-70. Konstantareas, M.M. 8c Homatidis, S. (1989). Assessing child symptom severity and stress in parents of autistic children. Journal o f Child Psychology & Psychiatry & Allied Disciplines, 3 0 , 459-470. Konstantareas, M.M., Homatidis, S. 8c Plowright, CM.S. (1992) Assessing resources and stress in parents of severely dysfunctional children through the Clarke modification of Horoyds Questionnaire on Resources and Stress. Journal of Autism and Developmental Disorders, 22, 217-234. Landa, R., Folstein, S.E., 8c Isaacs, C. (1991). Spontaneous narrative-discourse performance of parents of autistic individuals. Journal o f Speech & Hearing Research, 3 4 , 1339-1345. Landa, R., Piven, J., Wzorek, M.M., Gayle, J.O., Chase, G.A., 8c Folstein, S. (1992). Social language use in parents of autistic individuals. Psychological Medicine, 22, 245-254. Lotter, V. (1967). Epidemiology of autistic conditions in young children: II. Some characteristics of the parents and children. Social Psychiatry, 1 , 163-173. Lovaas, O.I., Koegel, R., Simmons, J.Q., 8c Long, J.S. (1973). Some generalization and followup measures on autistic children in behavior therapy. Journal o f Applied BehaviorAnalysis, 6 , 131-166. Marcus, L.M. (1977). Patterns of coping in families of psychotic children. American Journal of Orthopsychiatry, 47, 388-399. Marcus, L.M., Kunce, L.J., 8c Schopler, E. (1997). Working with families. In D.J. Cohen 8c F.R. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (pp. 631-649). New York: John Wiley 8c Sons. Marcus, L.M., Lansing, M., Andrews, C.E., 8c Schopler, E. (1978). Improvement of teaching effectiveness in parents of autistic children. Journal of the American Academy of Child Psychiatry, 17, 625-639. Marshall, J.K. 8c Mirenda, P. (2002). Parent-professional collaboration for positive behavior support in the home. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17, 216-228. McAdoo, W.G. 8c DeMyer, M.K. (1978). Personality characteristics of parents. In M. Rutter 8c E. Schopler (Eds.), Autism: A reappraisal of concepts and treatment, (pp. 251-267). New York: Plenum Press. Midence, K. 8c O’Neill, M. (1999). The experience of parents int he diagnosis of autism. Autism, 3, 273-285. Milgram, N A 8c Atzil, M. (1988). Parenting stress in raising autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 18, 415-424.

Moes, D.R. (1995). Parent education and parent stress. In R.L. Koegel & L.K. Koegel (Eds.), Teaching children with autism: Strategies for initiating positive interact tions and improving learning opportunities (pp. 79-93). Baltimore: Paul Brookes.

Moes, D.R. & Frea, W.D. (2002). Contextualized behavioral support in early intervention for children with autism and their families. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 32, 519-533. Moes, D.R. Koegel, R.L., Schreibman, L., & Loos, L.M. (1992). Stress profiles for mothers and fathers of children with autism. Psychological Reports, 7 1 , 1272-1274. Murphy, M., Boltor, P.F., Pickles, A., Fombonne, E., Piven, J., & Rutter, M. (2000). Personality traits of the relatives of autistic probands. Psychological Medicine, 3 0 , 1411-1424. Narayan, S., Moyes, B., & Wolff, S. (1990). Family characteristics of autistic children: A further report. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20, 523-535. Nethley, C., Lockyer, L., & Greenbaum, G.H.C. (1975). Parental characteristics in relation to diagnosis and neurological status in childhood psychosis. British Journal o f Psychiatry, 127, 440-444. O’Moore, M. (1968). Living with autism. The Irish Journal o f Psychology, 4, 33-52. Omitz, E.M. 8c Ritvo, E.R. (1968). Perceptual inconstancy in the syndrome of early infant autism and its variants. Archives o f General Psychiatry, 18, 76-98. Piven, J. (1999). Genetic liability for autism: The behavioral expression in relatives. International Review of Psychiatry, 11, 299-308. Piven, J., Chase, G.A., Landa, R., Wzorek, M., Gayle, J., Cloud, D. et al. (1991). Psychiatric disorders int he parents of autistic individuals. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 30, 471-478. Piven, J. & Palmer, P. (1997). Cognitive deficits in parents from multiple-incidence autism families. Journal of Child Psychology & Psychiatry & Allied Disciplines, 3 8 , 1011-1021. Piven, J. 8c Palmer, P. (1999). Psychiatric disorder and the broad autism phenotype: Evidence from a family study of multiple-incidence autism families. American Journal of Psychiatry, 156, 557-563. Piven, J., Palmer, P., Jacobi, D., Childress, D., & Arndt, S. (1997). Broader autism phenotype: Evidence form a family history study of multiple-incidence autism families. American Jo­ urnal o f Psychiatry, 1 5 4 , 185-190. Piven, J., Palmer, P., Landa, R., Santangelo, S., Jacobi, D., & Childress, D. (1997). Personality and language characteristics in parents from multiple-incidence autism families. American Journal o f Medical Genetics, 74, 398-411. Piven, J., Wzorek, M., Landa, R., Lainhart, J., Bolton, P., Chase, G.A. et al. (1994). Preliminary communication: Personality characteristics of the parents of autistic individuals. Plienis, A. J., Robbins, F.R., 8c Dunlap, G. (1988). Parent adjustment and family stress a factors in behavioral parent training for young autistic children. Journal o f the Multihandicapped Person, 1, 31-52. Pollack, R. (1997). The Creation of Dr. B: A Biography of Bruno Bettelheim. New York: Simand and Schuster. Rimalnd, B. (1964). Infantile autism: The syndrome and its implications for a neural theory of behavior. East Norwalk, CT: Appleton-Century-Crofts. Ritvo, E.R., Cantwell, D., Johnson, E., Clements, M., Benbrook, F., Slagle, S. et al. (1971). Social class factors in autism. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 1, 297-310. Robbins, F.R., Dunlap, G., 8c Plienis, A. J. (1991). Family characteristics, family training, and the progress of young children with autism. Journal o f Early Intervention, 1 5 , 173-184. Rodrigue, J.R., Morgan, S.B., 8c Geffken, G.R. (1990). Families of autistic children: Psychological functioning of mothers. Journal o f Clinical Child Psychology, 9, 371-379. Rodrigue, J.R., Morgan, S.B., 8c Geffken, G.R. (1992). Psychosocial adaptation of fathers of children with autism. Down syndrome, and normal development. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 22, 249-263.

Rutter, M. (1965). Influence of organic and emotional factors ont he origins, nature and outcome of childhood psychosis. Developmental Medicine and Child Neurology, 7, 518528. Rutter, M. (1968). Concepts of autism: A review of research. Journal of Child Psychology and Psychiatry & Allied Disciplines, 9 , 1-25. Rutter, M. and Lockyer, L. (1967). A five to fifteen year follow-up study, of infantile infantile psychosis: I description of sample. British Journal o f Psychiatry, 1 1 3 , 169-1182. Sanders, J.L. 8c Morgan, S.B. (1997). Family stress and adjustment as perceived by parents of children with autism or Down Syndrome: Implications for intervention. Child & Family Behavior Therapy, 1 9 9 7 ,1 9 , 15-32. Sauna, V.D. (1987). Infantile autism and parental socioeconomic status: A case of bimodal distribution. Child Psychiatry and Human Development, 1 7 , 189-198. Schopler, E. (1966). Visual versus tactual receptor preference in normal and schizophrenic children. Journal pfAbnormal Psychology, 7 1 , 108-114. Schopler, E. (1995). Parents' survival manual: A guide to crisis resolution in autism and related developmental disorders. New York: Plenum Press. Schopler, E. (1997). Implementation of TEACCH Philosophy. In D.J. Choen & F.R. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (pp. 767-795). New York: John Wiley 8c Sons. Schopler, E. (Ed.). (2000). International priorities for developing autism services via the TEACCH model [Special Issue]. International Journal o f Mental Health, 29(1). Schopler, E., Andrews, C.E., 8c Strupp, K. (1979). Do autistic children come from uppermiddle-class parents? Journal of Autism and Developmental Disorders, 9 , 139-152. Schopler, E., Mesibov, G.B., 8c Baker, A. (1982). Evaluation of treatment for autistic children and their parents. Journal of the American Academy of Chiléd Psychiatry, 21, 262-267. Schopler, E., Mesibov, G.B., Shigley, R.H., 8c Bashford, A. (1984). Helping autistic children through their parents: The TEACCH model. In E. Schopler 8c G.B. Mesibov (Eds.), The effects o f autism ont he family (pp. 65-81). New York: Plenum Press. Schopler, E. 8c Reichler, R.J. (1971). Parents as cotherapists int he treatment of psychotic children. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 1, 87-102. Schreibman, L., Koegel, R.L., Mills, D.L., 8c Burke, J.C. (1984). Training parent-child interactions. E. Schopler 8c G.B Mesibov (Eds.), The effects o f autism ont he family (pp. 187-205). New York: Plenum Press. Schreibman, L. (1997). Theoretical perspectives on behavioral intervention for individuals with autism. In D.J. Cohen 8c F.R. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (pp. 920-933). New York: John Wiley 8c Sons. Sharpley, C.F., Bitsika, V., 8c Efremidis, B. (1997). Influence of gender, parental health, and perceived expertise of assistance upon stress, anxiety, and depression among parents of children with autism. Journal o f Intellectual & Developmental Disability, 2 2 , 19-28. Shields, J. (2001). The NAS EarlyBird Programme: Partnership with parents in early intervention. Autism, 5, 49-56. Short, A.B. (1984). Short-term treatment outcome using parents, as co-therpaists for their own autistic children. Journal o f Child Psychology & Psychiatry & Allied Disciplines, 25, 443-458. Sivberg, B. (2002). Family system and coping behaviors. Autism, 6 , 397-409. Smalley, S., McCracken, J., 8c Tanguay, P. (1995). Autism, affective disorders, and social phobia. American Journal of Medical Genetics, 6 0 , 19-26. Smith, T., Groen, A.D., 8c Wynn, J.W. (2000). Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. American Journal of Mental Retardation, 105, 269-285.

Smith, T., Groen, A.D., & Wynn, J.W. (2001). „Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder.” Errata. American Journal on Mental Retardation, 106, 208. Abstract retrieved November 12, 2002 from PsychlNFO database. Sofroroff, K. 8c Farbotko, M. (2002). The effectiveness of parent management training to increase self-efficacy in parents of children with Asperger syndrome. Autism, 6, 271-286. Stahmer, A.C. 8c Gist, K. (2001). The effects o fan accelerated parent education program on technique mastery and child outcome. Journal o f Positive Behavior Interventions, 3, 75-82. Steinhausen, H-C., Gobel, D., Breinlinger, M., 8cWohlleben, B. (1986). A community survey of infantile autism. Journal o f the American Academy of Child Psychiatry, 2 5 , 186-189. Stiebel, D. (1999). Promoting augmentative communication during daily routines. Journal of Positive Behavior Interventions, 1 , 159-169. Symon, J. B. (2001). Parent education for autism: Issues in providing services at a distance. Journal o f Positive Behavior Interventions, 3 , 160-174. Treffert, D.A. (1970). Epidemiology of infantile autism. Archives of General Psychiatry, 22, 431-438. Tsai, L., Stewart, M A , Faust, M., 8c Shook, S. (1982). Social class distribution of fathers of children enrolled int he Iowa Autism Program. Journal of Autism and Developmental Disorders, 12, 211-221. Tunali, B. 8c Power, T.G. (2002). Coping by redefinition: Cognitive appraisals in mothers of children with and without autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 25-34. Warrem. F. (1984). The role of the national society in working with families. In E. Schopler 8c G.B. Mesibov (Eds.), The effects of autism ont he family (pp. 99-115). New York: Plenum Press. Weiss, M.J. (2002). Hardiness and social support as predictors of stress in mothers of typical children, children with autism, and children with mental retardation. Autism, 6 , 115-130. Whitaker, P. (2002). Supporting families of preschool children with autism: What parents want and what helps. Autism, 6, 411-426. Wing, J.K. (1966). Diagnosis, epidemiology, aetiology. In J.K. Wing (Ed.). Early childhood autism: Clinical, educational, and social aspects (pp. 3-38). New York: Pergamon Press. Wing, L. (1980). Childhood autism and social class: A question of selection? British Journal of Psychiatry, 1 3 7 , 410-417. Wolf, L.C., Noh, S., Fisman, S.N., 8c Speechley, M. (1989). Brief report: Psychological effects of parenting stress on parents of autistic children. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 1 9 , 157-16

KILENCEDIK FEJEZET

Diagnosztikus információk szülők számára

Be v e z e t é s A szülők akkor képesek kieszközölni különféle szolgáltatásokat, felvenni a kapcsolatot más szülőkkel támogatás és kölcsönös segítségnyújtás céljából, és szövetkezni annak érdekében, hogy szót emeljenek a több és jobb szol­ gáltatásért, valamint a kezelésre és a megelőzésre irányuló kutatásokért, ha megértik gyermekük fejlődési problémáit és speciális szükségleteit. Eleinte azonban a legtöbb szülőben óriási aggodalmat kelt az a felismerés, hogy a szót, hogy „autizmus” vagy „értelmi sérülés”, akkor úgy érzik, mintha a leg­ rosszabb rémálmuk válna valóra, és félelem, fájdalom, bánat, hitetlenség, harag önti el őket, miközben a szakember beszél. Bár a pszichológia, az ok­ tatás, az orvostudomány stb. területén dolgozó szakemberek azért válasz­ tották a hivatásukat, hogy segítsenek az embereknek, nem pedig azért, hogy bánatot okozzanak nekik a tény közlésével, a dolog természetéből követke­ zik, hogy annak a ténynek a közlése, hogy a gyermeknek fejlődési zavara van, rendkívüli fájdalmat okoznakszülőknek. A vizsgálat eredményeinek közlése ugyanolyan nehéz lehet a szakemberek számára, mint a szülők szá­ mára (Abrams és Goodman, 1998; Lipton és Svarstad, 1977; Nissenbaum Tollefson és Reese, 2002). A probléma azonban létezik, akár beszélünk róla, akár nem. A gyermek­

nek határozott szükségletei vannak, függetlenül attól, hogy ezt a szülők megértik-e vagy sem. Oktatási módszerek, speciális terápiák és egyéb be­ avatkozások állnak rendelkezésre ahhoz, hogy a személy jövőjét jobbá te­ gyék, csakhogy ehhez a szülőknek tudniuk kell, hogy mire van szükség, és azt is, hogyan lehet ezt elérni. A gyermek érdekében tehát meg kell nevez­ nünk a problémát, és szembe kell néznünk vele.

Ku t a t á s o k

a tém ában

Azt a helyzetet, amelyben a szülőkkel először közük gyermekük fejlődési zavarát, gyakran „értelmező ülésnek” vagy „informáló beszélgetésnek” ne­ vezik. Az ilyen foglalkozásokkal kapcsolatos kutatási szakirodalom igen szű­

kös, míg a klinikai tanulmányok száma valamivel nagyobb (példáulDoernherg, 1982; Miller, 1979; Morgan, 1984; Shea 1984,1993). Matheny és Vernick (1969) az elsők között kérdőjelezték meg az abban az

időben uralkodó szakmai elképzelést, amely szerint a szülőket általában annyira lesújtja, ha megtudják, hogy gyermeküket értelmi sérültként diag­ nosztizálták, hogy elferdítik, vagy elutasítják az információkat, és legalább­ is rövidtávú pszichoterápiára van szükségük. „Az értelmi sérült gyermek szülei: érzelmileg megsemmisültek vagy információ-hiányban szenvednek? Matheny és Vernick azt demonstrálták, hogy a szülőknél (a realitás irányába történő) jelentős eltolódás figyelhető meg gyermekük jövőbeli teljesítmé­ nyével kapcsolatos elvárásokban, miután megkapták a gyermekorvostól az információkat és kérdéseikre a válaszokat. Ezek a szülők sokkal inkább kö­ vették a klinikusok javaslatait is. Néhány vizsgálat, köztük olyanok is, amelyek a magyarázatok különfé­ le típusainak hatását elemezték, hasonlóan egyértelmű eredményeket ho­ zott. Svarstad és Lipton (1977) egy a gyermekek sokoldalú fejlesztésével foglalkozó központban, az informáló beszélgetésekről készített harminc­ hét hangszalagot összehasonlította az ugyanazoknak a gyermekeknek az értékeléséről készített írásbeli beszámolókkal. Az összehasonlítás alapján pontszámokat adtak a szakemberek által a szülőknek nyújtott verbális in­ formációk őszinteségére és teljességére vonatkozóan. Ezeket az eredmé­ nyeket összehasonlították azzal, hogy a szülők mennyire voltak tisztában gyermekük fejlődési zavarával az informáló beszélgetés előtt és után, és azt találták, hogy szignifikáns összefüggés van a szakemberek által adott információk őszintesége és teljessége, valamint a között, hogy a szülők mennyire fogadták el gyermekük értelmi sérülését. Azt találták azonban, hogy az általuk vizsgált üléseknek majdnem a felénél az információk ho­ mályosak, félrevezetők vagy hiányosak voltak, ez pedig nem meglepő mó­ don szignifikánsan alacsonyabb szintű szülői elfogadással kapcsolódott össze. Cunningham, Morgan és McGucken (1984) összehasonlították a szülői elé­ gedettség arányát, mielőtt és miután egy regionális közegészségügyi prog­ ramban bevezettek egy olyan eljárást, amely a szülőket informálta csecse­ mőjük Down-szindrómájával kapcsolatosan. A modell program összetevői közé tartozott, hogy a diagnózist 1.) a nyilvánosság kizárásával, 2.) mindkét szülőnek, 3.) egy gyermekorvos mondja el, úgy, hogy 4.) a gyermek is jelen van, 5.) van idő a kérdezésre, 6.) a szakemberek általánosan elérhetőek, és a közeljövőben történő további elérhetőségükre is vannak konkrét tervek, va­ lamint 7.) a diagnosztikai ülést követően is biztosítják a szülők számára a titoktartást. A kutatók a modell programot megelőzően dokumentálták az informáló eljárással kapcsolatos általános kritikák nagy részét (vagyis a szü­ lők beszámoltak arról, ha kurtán vagy együttérzés nélkül beszéltek velük; ha az általuk kapott információk vagy a számukra biztosított kérdezési lehető­ ségek korlátozottak voltak; ha nem informálták őket elég gyorsan). Azok a

családok, amelyeket a modell eljárás résztvevőiként tájékoztattak, nem bí­ rálták az eljárást. Brogan és Knussen (2003) a különféle változók értékelésével összefüggés­ ben elemezték a szülők értelmező ülésekkel kapcsolatos általános elégedett­ ségét. Arról számoltak be, hogy szignifikáns pozitív korreláció áll fenn az általános elégedettség, és a szülőknek az információ minőségéről alkotott vé­ leménye (a kapott információk mennyiségének, technikai minőségének, va­ lamint annak összegzése, hogy mennyire voltak képesek megérteni és meg­ jegyezni őket), valamint a szakemberek magatartása (annak összegzése, hogy vajon a szakember menyire volt együttérző, elérhető, közvetlen vagy kitérő, és hogy jól kommunikált-e) között. Az újabb kutatások egy .másik vonulata szociolingvisztikai szempontból vizsgálta az értelmező üléseket (Abrams és Goodman, 1998; Bartolo, 2002; GUI és Maynard, 1995). Ezekben a vizsgálatokban azt találták, hogy vannak bizonyos jellegzetességei annak, ahogyan a szülőket az értékelés eredmé­ nyeiről tájékoztatni szokták. Ezek közé tartozik, hogy megkérdezik a szülő­ ket arról, hogy ők hogyan látják a dolgokat, azután pedig a szülők válaszai­ ban szereplő elemekhez kapcsolják a diagnosztikai információkat („perspektíva-feltáró sorozatok”). Az információkat olyan kicsi részletenként tár­ ják a szülők elé, amely képessé teszi őket arra, hogy saját maguk vonjanak le belőlük következtetéseket („kiegészítendő szillogizmus”), valamint eufé­ mizmusokat alkalmaznak és kitérnek az állásfoglalás elől (például „lassú”, „késleltetett”, „én azt gondolom”). Abrams és Goodman (1998) az „egyezkedés” fogalmát (87.o.) használták a szakemberek és a szülők közötti, az értelmező ülések során történő interak­ ciók leírására. Ezalatt azt értették, hogy a szakemberek és a szülők olyan mó­ don reagáltak egymás kijelentéseire, amely módosításokhoz, tisztázásokhoz, vagy az eredeti kijelentéseik vagy álláspontjuk egyéb módokon történő meg­ változtatásához vezetett. Konkrétan, olyan „tárgyalásokat” dokumentáltak, amelyek diagnosztikai elnevezésekhez, valamint a jövőbeli működésekre vo­ natkozó optimizmus vagy pesszimizmus mértékéhez kapcsolódtak. Azt ta­ lálták, hogy a szülők olyan kérdéseket tettek fel a diagnosztikai terminusok­ kal kapcsolatosan, amelyek gyakran azt eredményezték, hogy a szakemberek valamilyen módon megváltoztatták, vagy minősítették a szakkifejezéseket (néha abban az irányban, hogy csökkentették a súlyosságukat, néha abban az irányban, hogy jobban tisztázták őket, mivel a szakemberek közül kevesen használtak spontán módon egyértelmű elnevezéseket). A kutatók véleménye szerint problémát jelentett, hogy a szakemberek tartózkodtak az egyértelmű elnevezésektől. „Az, hogy a szakemberek homályosan mondták el a diag­ nosztikai információkat, arra ösztönözte a szülőket, hogy csatlakozzanak a megfelelő elnevezésekért folytatott küzdelemhez” (91. o.). Empirikus bizo­ nyítékokat is találtak az ellen, hogy az egyértelmű megnevezések helyett eu­ fémizmusokat alkalmazzunk, és kitérjünk az állásfoglalás elől: azok a szülők, akikkel nem közölték az értelmi sérülés diagnózist, az értelmező ülések utol­

só tíz percében szignifikánsan több kérdést tettek fel, ez pedig azt jelzi, hogy jobban össze voltak zavarodva. A prognózishoz kapcsolódó interakciókkal kapcsolatban Abrams és Goodman azt találták, hogy a szakemberek gyakran tettek kijelentéseket, amelyekkel ki akarták egyensúlyozni a szülők nagyon pesszimista vagy nagyon optimista megnyilvánulásait. A kutatók úgy látták, hogy ennek a fajta „egyensúlyozásnak” jótékony hatásai vannak, és azt írták, hogy „a pesszimizmus/optimizmus körüli „alkudozás” kétféle célt szolgál: miközben előrébb juttatja a diagnózist és a prognózist, a szülők számára is elviselhető szintű helyzetet biztosít” (96. o.). Azok a kutatók, akik az értelmező ülésekkel kapcsolatos tapasztalataik­ ról kérdezték a szülőket, általában több közös területet is találtak. Először is, a szülők egyértelmű információkat és közvetlen válaszokat akarnak kap­ ni (Midence és O’Neill, 1999; Quine és Pahl, 1987; Sloper és Turner, 1993). Má­ sodszor, a szülők sokkal elégedettebbek az informáló eljárással, ha a szak­ emberek együttérzők, és megértők érzelmeik és reakcióik iránt (Quine és Rutter, 1994). Harmadszor, a szülők minél előbb és minél többet szeretné­ nek megtudni (Quine és Pahl, 1986). Negyedszer, nagyon fontos, hogy le­ gyen lehetőség kérdéseket feltenni, valamint az információkat megismétel­ ni és újra elmagyarázni (Quine és Pahl, 1986; Sloper és Turner, 1993). Nissenbaum és munkatársai (2002) egy szülőkből és tapasztalt szakembe­ rekből álló mintával készítettek interjúkat, és a következő javaslatokat tet­ ték: „1.) legyünk jól informáltak az ASD-vel kapcsolatban; 2.) hozzunk létre család-barát helyzetet; 3.) értsük meg, hogy a családnak mire van szüksége; 4.) alkalmazzunk jó kommunikációs készségeket; 5.) készítsünk listát az eszközökről és az intervenciókról; 6.) nyújtsunk utánkövetést; 7.) beszéljük meg a prognózist; 8.) adjunk reményt; 9.) ismerjük fel, hogy magukkal a szakemberekkel gyakran megtörténik, hogy az autizmus diagnózis közlése­ kor” idegességgel, szomorúsággal, kételkedéssel, és/vagy pszichés kényel­ metlenség érzettel reagálnak (37. o.). Összegezve, a kutatások és a klinikai szakirodalom szerint a diagnoszti­ kai információknak közvetlennek és együttérzőnek, realistának és bizako­ dónak, alaposnak, időben érkezőnek és gyakorlatinak kell lenniük, valamint automatikusan biztosítani kell a lehetőséget a kérdésfeltevésre és a problé­ mák megbeszélésére. Bár a szakemberek esetleg nyomasztónak érzik ezek­ nek az információknak a szülőkkel való közlését, azonban ez alapjában véve a szülő és a gyermek szempontjából egyaránt jótékony cselekedet.

T E A C C H -m e g k ö z e l í t é s a d i a g n o s z t i k u s INFORMÁCIÓK SZÜLŐKKEL VALÓ MEGOSZTÁSÁHOZ Áttekintés A TEACCH-programban az értelmező ülések gyakorlata a fent leírt szakiro­ dalomnak megfelelő. Az értelmező üléseket a regionális központok klinikai

igazgatói vezetik, akik az autizmus spektrum zavarokkal kapcsolatos szak­ mai ismeretekben és a családokkal folytatott együttérző beszélgetésekben egyaránt jártas, doktori fokozattal rendelkező klinikai pszichológusok. Az ülések szinte mindig a gyermek vizsgálatának napján történnek, és a család igényeinek megfelelő hosszúságú ideig tartanak, így biztosítják a magyará­ zatokhoz, a példákhoz, a kérdésekhez, a vitákhoz, az érzelmi reakciókhoz stb. szükséges időt. A diagnosztikai terminusokat világosan megfogalmaz­ zák és megmagyarázzák, később pedig a szülőknek írásban is rendelkezésére bocsátják a gyermekük vizsgálatáról és annak eredményeiről készült hivata­ los beszámolót, valamint a személyre szabott javaslatokat. A TEACCHközpontokban szülők számára készült, gyakorlati tanácsokat tartalmazó szórólapok találhatók, és könyvek is kölcsönözhetők.

Általános célkitűzések és módszerek Az ASD-vel és/vagy más fejlődési rendellenességgel kapcsolatos értelmező üléseknek teljesen másoknak kell lenniük, mint a szakemberek közötti szenv­ telen információcserének. A szülők szenvedélyes érzéseket táplálnak gyerme­ keik iránt, és ezeket tudomásul kell vennünk, és tiszteletben kell tartanunk. Az értelmező ülések egyik célja, hogy pontos, érthető információkat nyújtson a gyermekről, a másik, ugyanolyan fontos cél pedig az, hogy érzelmi támoga­ tást nyújtson a szülőknek az információk meghallgatása, és az azokra való reagálás során. A szülők érzelmei hozzátartoznak az értelmező üléshez. (Azo­ kat a módszereket, amelyek az érzelmek kifejezését és azok kezelését segítik alább tárgyalni fogjuk.) Az értelmező ülések harmadik célkitűzése az, hogy konkrét útmutatást kell adnunk például az utánkövetési találkozókkal, a tera­ peuták vagy a gyermekekkel foglalkozó szakszolgálatok telefonszámaival, az olvasnivaló könyvek címeivel, a hasznos honlapokkal stb. kapcsolatban. A szakembereknek ezen célkitűzések eléréséhez végig kell gondolniuk, hogy mit és hogyan akarnak elmondani. Ez nem jelenti azt, hogy egy előre megírt forgatókönyv szerint kell viselkedniük, a résztvevők között őszinte, személyes párbeszédnek kell zajlani. A szakemberek azonban jobban tudnak segíteni a szülőknek, ha ismerik, és előre átgondolják a beszélgetés folyama­ tát, tartalmát és struktúráját.

A z értelmező folyamat

Az értelmező ülés során nagyon lényeges, hogy a szakemberek ne felejtsék el, hogy az őszinteséget egyensúlyban kell tartaniuk az együttérzéssel (Shigley, személyes kommunikáció, 1986). Ezek együttesen hatékonyak és jótékony ha­ tásúak a családok számára; de külön-külön vagy barátságtalanná, vagy ha­ szontalanná teszik a megbeszélést. Az értelmező folyamat során apró tettek és részletei megváltoztathatják az ülés minőségét. A klinikákon, ahol a személyzetnek sok tagja van, taná­

csos úgy kezdeni az ülést, hogy újra bemutatjuk az összes résztvevőt, hiszen a szülők sok emberrel találkoztak a gyermek vizsgálata során. Sok szakember hasznosnak találja, hogy egy feljegyzésekből (amelyek tartalmazzák a gyer­ mek nevét és életkorát is, hiszen az ülés során a szakemberek is érzelmi nyo­ más alá kerülhetnek, és feledékennyé válhatnak), diagnosztikai információk­ ból, és javaslatokból álló egyoldalas vázlat alapján beszéljen, azért, hogy biz­ tos legyen abban, hogy minden fontos dologról szó esett. Nagyon lényeges, hogy a szakemberek lassan beszéljenek. Az átadásra kerülő információk kogni­ tív szempontból összetettek, és egyben érzelmi megterhelést is jelentenek. A szülőknek - még a magasan kvalifikáltaknak is - időre van szükségük ahhoz, hogy feldolgozzák azt, amit elmondanak nekik. A szakemberek egyes csalá­ dok esetében használhatnak összetett mondatokat és bővebb szókincset, de ilyenkor is lassabban kell beszélniük, mint egy munkamegbeszélésen vagy egy személyes beszélgetés során. A családok többségénél természetesen min­ dennapi nyelvet kell használnunk a szakmai zsargon helyett. A szakemberek őszinte, és ugyanakkor együttérző hangnemben indít­ hatják a beszélgetést a szülőkkel az érzelmi megnyilvánulásaikra adott vála­ szaik során. Nagyon lényeges, hogy a szakemberek figyeljenek oda arra, hogy a szülők arca milyen érzelmeket vagy aggodalmakat tükröz. Például, ha a szülők szeme könnybe lábad, akkor feltétlenül valami olyan megjegy­ zést kell tenniük, hogy „nagyon szomorú erre gondolni”, vagy „tudom, hogy ez nagyon fájdalmas az ön számára”. Amikor úgy tűnik, hogy a szülők nem értenek egyet azzal, amit a szakember elmond nekik, akkor a szakembernek kell vállalnia a kezdeményezést, és valami olyasmit kell kérdeznie, hogy „Ön mást gondol erről?”, vagy „Úgy gondolja, hogy mi tévedünk ebben?”. Amikor úgy tűnik, hogy a szülők összezavarodtak az információktól, akkor egy olyan kijelentés, hogy „Nem vagyok biztos abban, hogy elég érthetően mondtam el - hadd próbáljam meg újra” segíthet, mivel arra ösztönzi a szülőket, hogy tegyenek fel kérdéseket minden olyan dologgal kapcsolatban, amelyről sze­ retnének bővebb magyarázatot kapni. Néha előfordul, hogy a szülők egyáltalán nem értenek egyet a diagnosz­ tikai eredményekkel és besorolással, vagy dühösek, vagy védekeznek. Ilyen helyzetekben nincs értelme vitatkozni vagy érvelni a véleményünk megala­ pozottsága mellett. Általában hasznosabb, ha végiggondoljuk, és figyelem­ be vesszük a szülők véleményét, sőt, még azt is mondhatjuk, hogy: „Megér­ tem, amit ön mond, és remélem, igaza van. Tapasztalataink szerint azon­ ban.. . (az ilyen fejlődési mintázattal rendelkező gyermekek rendszerint nem szoktak felzárkózni; az ilyen korú gyermekeknek, akik az autizmus spekt­ rum zavarokat meghatározó mindhárom területen mutatnak tüneteket, rendszerint felnőttkorukban is speciális szükségleteik lesznek stb.). Min­ dent meg akarunk tenni azért, hogy segítsünk abban, hogy a lehető legtöb­ bet érje el.” Vannak olyan szülők, akik úgy érzik, túlságosan elárasztják őket az infor­ mációk. Ezt gyakran abból vehetjük észre, hogy üres vagy figyelmetlen az

arckifejezésük, és csökken a szemkontaktus. Ilyen helyzetben az a legjobb módszer, ha a szakember abbahagyja a beszédet. A szülő az adott pillanatban nyilvánvalóan nem tudja feldolgozni, amit mondanak neki, és belső gondo­ lataival és érzéseivel van elfoglalva. Ez a felzaklató hírekre vagy események­ re adott teljesen normális reakció. A megbeszélésnek ezen a pontján a csend nagyobb támogatást tud nyújtani, mint bármi, amit a szakember mondhat, és minden bizonnyal hasznosabb, mintha tovább folytatná a tesztek ered­ ményeinek és a javaslatoknak a felsorolását. A szakember esetleg ahelyett, hogy egyszerűen csak csendben ülne, mondhat valami ehhez hasonlót: „En­ gedje meg, hogy egy percre megállják, hogy ezt végig tudja gondolni”, és ne látsszon rajta, hogy zavarba jönne, vagy türelmetlen lenne, miközben a pá­ ciens sír, gondolkozik vagy az őt elárasztó érzelmekkel küzd. Amennyiben a szülő néhány perc elteltével nem kezdi újra a beszélgetést (ami ritkán fordul elő), a szakember általánosságban kifejezheti támogatását és törődését. At­ tól függően, hogy mit lát a leguralkodóbb érzésnek vagy gondolatnak, gyen­ géden érdeklődhet az adott dologgal kapcsolatban („Aggódik amiatt, hogy milyen jövő vár majd rá?” „Tudom, hogy ez nagyon szomorú az ön számára.” „Azon gondolkodik, hogyan fogja ezt elmondani a család többi tagjának?” „Úgy tűnik, ön nagyon dühös amiatt, hogy ez történik a családjával.”). A szakemberek közül sokan - különösen azok, akiknek nincs mentálihigiénés egészségügyi végzettségük - tapasztalatlanok és kényelmetlenül érzik ma­ gukat a szülők érzelmi megnyilvánulásai miatt. Mások bizonytalanok azzal kapcsolatban, hogy hogyan kezeljék a visszahúzódó és semmilyen kifejezést nem mutató szülőket. Mindkét helyzetben többet segít az, ha a csendet az érzelmek gyengéd kipuhatolásával kombináljuk, mint ha tovább folytatjuk a vizsgálatok eredményeinek elmondását. Ironikus, de miközben a szülők fájdalma iránti tisztelet és empátia létfontosságú az értelmező megbeszélések során, az üléseknek nem kell feltét­ lenül teljesen komolynak és rossz hangulatúnak lenniük. Az ASD-vel élő és/ vagy más fejlődési rendellenességben szenvedő gyermek elsősorban gyer­ mek, és szinte mindig az a helyzet, hogy időnként örömöt, melegséget és nevetést hoz a családba. Nem csak az a fontos, hogy utaljunk az erősségeire, vonzó tulajdonságaira és egyedülálló személyiségére, hanem az is elfogad­ ható, ha az értelmező ülés során óvatos humort alkalmazunk, ha az a hely­ zet és a résztvevők szempontjából természetes. A szórakoztató anekdoták, és a gyermek megnyerő tulajdonságainak meleg elfogadása hozzájárul ah­ hoz, hogy az ülés légköre a gyermek közös megbecsülését sugározza, amely a család biztonságérzetét növelheti. Strukturális tényezők Az értelmező ülés során a környezet is fontos, és ezt nem szabad a véletlenre

bíznunk. Kerülnünk kell az olyan helyeket, amilyenek a várószobák, a közös tantermek vagy más nyilvános helyek. Az értelmező üléseknek olyan privát

környezetben kell történniük, amelyben felnőtt méretű székek vannak elhe­ lyezve oly módon, hogy az összes résztvevő kényelmesen láthassa és hallhas­ sa egymást. A családtagoknak legyen lehetőségük arra, hogy egymás mellé ülhessenek, és arra is, hogy ne, mivel ez támogatás vagy további stressz for­ rása lehet az adott család dinamikájától függően. Mindig legyen könnyen el­ érhető papírzsebkendő a szobában. A szülők gyakran szoktak sírni olyankor, amikor megmondják nekik, hogy a gyermeküknek fejlődési rendellenessége van; ez normális dolog, amelyet el kell fogadnunk, és támogatást kell nyújta­ nunk. Más részletek is megváltoztathatják a szülők komfortérzetét: a szobá­ nak például nem szabad se túl hidegnek, se túl melegnek lennie, mert a szél­ sőséges hőmérsékleti állapotok növelhetik a család által átélt stresszt. Továb­ bá, az értelmező ülések kényelmesebbek és nagyobb a terápiás hatásuk, ha a résztvevők nem éhesek, valamint volt lehetőségük arra, hogy az értelmező ülés kezdete előtt elmenjenek a mosdóba. Az ilyen részletekre való odafigye­ lés ténylegesen meghatározhatja, hogy kedvesnek és odafigyelőnek, vagy érzéketlennek tartunk egy adott környezetet. Bár az a téma, amelyről beszél­ ni fogunk, valószínűleg kellemetlen lesz, nincs ok arra, hogy a környezetet és az eljárást ne tegyük a lehető legkényelmesebbé. Amennyiben a szülők együtt élnek, akkor lehetőleg rr>indketten legyenek jelen. Máskülönben az a szülő, aki jelen van, nem kap támogatást a partne­ rétől, ráadásul rá fog hárulni az a feladat, hogy hazatérve elmagyarázza a bonyolult, nyomasztó információkat a másiknak. Előfordul, hogy a szakem­ bereknek előre kell tervezniük, vagy meg kell változtatniuk az időbeosztásu­ kat úgy, hogy mindkét szülő jelen lehessen. Bár ez nem mindig lehetséges, a családközpontú gondozásban általában ez a legjobb gyakorlat. Van olyan szülő, aki családi viszály miatt nem szeretné, ha a másik szülő is jelen lenne. Ezt tiszteletben kell tartanunk, bár nem szabad elfelejtenünk, hogy az álla­ mi törvények általában mindkét szülő számára ugyanolyan jogokat biztosí­ tanak a kiskorú gyermekükkel kapcsolatos információkhoz való hozzáférés­ sel kapcsolatban még akkor is, ha valamelyikük például előzetes letartózta­ tásban van. Ilyenkor külön értelmező üléseket kell napirendre tűzni. A szak­ embereknek el kell kerülniük, hogy az időbeosztás standard gyakorlata alapján, amely esetleg nem alkalmazkodik érzékenyen egy adott családi szi­ tuációhoz - kizárják valamelyik szülőt. Az értelmező üléseknek más, olyan személyek számára is nyitottnak kell lenniük, akiknek a jelenlétét a szülők igénylik, ilyenek például a nagyszülők vagy más, a gyermekhez kötődő szol­ gáltatások dolgozói. Az értelmező üléseken nem kell sok szakembernek részt vennie, mivel ilyenkor általában érzelmi témák és aggodalmak akadályozzák a beszélge­ tést. így tehát az a multidiszciplináris klinikákon kialakult gyakorlat, amely szerint a személyzet négy vagy több tagja adja elő eredményeit ugyanazon az ülésen, valószínűleg elsöpri a szülőket, és a gyermek szükségleteiről szóló támogató, holisztikus beszélgetés helyett szakmai találkozóvá válik. A sze­ mélyzet és a család arányának általában nem szabad meghaladnia a 3:2 vagy

a 2:1 arányt. A TEACCH-központokban a vizsgálatot lezáró megbeszélése­ ket rendszerint a klinikai igazgató (egy klinikai pszichológus) végzi a sze­ mélyzet egy vagy két másik olyan tagjával együtt, akik a diagnózis napjának nagy részét a családdal töltötték. A z értelmező ülés tartalma

Az értelmező ülésen - hacsak nincsenek olyan egyéb, alább tárgyalt ténye­ zők, amelyek miatt másra van szükség - általában el kell hangoznia a gyer­ mek által mutatott rendellenesség nevének, jellegének és súlyosságának. Ezen kívül gyakran még az okok és a jövőbeli kilátások problémájával is foglalkoz­ nunk kell. Konkrétan ez azt jelenti, hogy meg kell mondanunk a szülőknek, gyermekük nehézségére melyik az a standard és szakmailag megfelelő szakkifejezés, amelyet az írott anyagokban is használni fogunk. Ráadásul egy­ szerű szavakkal meg is kell fogalmaznunk ezeknek a szakkifejezéseknek a jelentését. A rendellenesség súlyosságát el kell helyeznünk egy olyan skálán, amely a határesettől, vagy az alig észrevehető rendellenességtől az enyhe, mérsékelt vagy súlyos/jelentős/nagyon súlyos rendellenességig terjed. Bár az utóbbi szavakat esetleg ugyanolyan nehéz kimondani, mint meghallgat­ ni, az őszinteség és a teljesség igényének meg kell felelni. Előfordulhat, hogy a rendellenesség okát nem tudjuk, a szülők azonban általában kíváncsiak és nyugtalanok emiatt, a szakembereknek pedig fel kell készülniük arra, hogy megvitassák, mi az, amit tudunk, mi az, amit nem tudunk, hogyan kell az etiológiával kapcsolatos további információkat keresni, ha ez fontos a szü­ lők számára, és hogy mely, okozatokkal kapcsolatos aggodalmaikat és félel­ meiket tehetik félre. A szakembereknek érzékenyen oda kell figyelniük a szülőknek a gyermek jövőjével kapcsolatos aggodalmaira is. Amennyiben a szakemberek tudnak valamilyen általános képet alkotni a jövőről, akkor en­ nek az információnak (különösen, ha megnyugtató) szerepelnie kell a beszá­ molójukban, és világos választ kell adniuk a szülők ezzel kapcsolatosan fel­ tett kérdéseire.

Az értelmező ülések individualizálása Bár a fent leírt információknak a megbeszéléseken általában szerepelniük kell, három további tényező kölcsönhatása szabja meg, hogy ezeket az ülé­ seket hogyan kell az egyes családok esetében individualizálni. Családi problémák

Az első a család kérdéseinek vagy problémáinak jellege, mert ezeknek magas prioritásuk van legyen annak eldöntése során, hogy a megbeszélésen milyen témákkal és milyen sorrendben fogunk foglalkozni. Ezért vitális, hogy a di­ agnosztikus folyamat során felderítsük ezeket a kérdéseket és problémákat annak érdekében, hogy felkészülhessünk, terveket készíthessünk, és meg­

határozhassuk az erőforrásokat. Például, ha a családot elsősorban egy konk­ rét viselkedés aggasztja, vagy egy bizonyos döntést kell meghozni, vagy se­ gítségre van szükségük egy bizonyos szolgáltatás eléréséhez, akkor ezekre a problémákra is reagálnunk kell az ülés során még akkor is, ha ez azt jelenti, hogy egy másik téma megvitatását el kell halasztanunk. A családi problémákat erőteljesen befolyásolja a gyermek életkora (Má­ sok például egy óvodás gyermek WC-tréninggel, alvással vagy dührohamok­ kal kapcsolatos problémái, mint egy serdülő szexualitással, foglalkoztatási képzéssel, vagy a barátok hiánya miatt érzett frusztrációval kapcsolatos problémái). Az elmondott információknak az aktuális problémákra kell rea­ gálniuk, nem egy tényekből és javaslatokból álló standardizált sorozatnak kell megfelelniük. Az értelmező üléseknek különféle dolgokra kell koncentrálniuk, attól függően, hogy vajon a legfőbb kérdés diagnosztikai vagy kezelésre vonatko­ zó. Amennyiben a szülők már erősen gyanakodnak arra, hogy a diagnózis autizmus és/vagy értelmi sérülés, vagy ezt az értékelést már második véle­ ményként kérik ki, akkor a tesztek eredményeinek részletezése és a diag­ nosztikai érvelés nem olyan fontos számukra, mint a konkrét javaslatok. Másrészt viszont, ha a szülők keveset tudnak az autizmusról vagy az értelmi sérülésről, akkor sokkal több időt kell szánnunk a rendellenességek jellegé­ nek magyarázatára. A szülői aggodalom egy másik szempontja, amelyet figyelembe kell ven­ nünk az értelmező ülések tartalmának megtervezésekor, hogy elsősorban az otthoni, vagy az iskolai, esetleg mindkét helyen felmerülő problémákra összpontosítanak-e. A szakemberek számára a legnehezebb helyzetek azok, amelyekben a kérdések vagy a problémák az iskolai/nappali gondozási/napi programra vonatkoznak, de a megbeszélés idején az adott programmal kap­ csolatban csak kevés információ vagy elérhetőség áll rendelkezésre. Nehéz jó javaslatokat tenni olyan helyzetekben, amelyeket csak kevéssé értünk, és nem bölcs dolog javaslatokat tenni azoknak az embereknek, akik azt nem kérték. Ahhoz, hogy a szakemberek az iskolához, vagy más programokhoz, vagy szolgáltatásokhoz kapcsolódó helyzetekben segíthessenek, kapcsola­ tot kell létrehozni az utánkövetéshez. Diagnózis

Egy értelmező ülés tartalmát meghatározó második tényező a gyermek fej­ lődési állapotának és diagnózisának jellege kell, hogy legyen. Az értelmező üléseknek nagyon eltérő a tartalma és az érzelmi hangvétele attól függően, hogy vajon az autizmus és/vagy az értelmi sérülés jelen van-e, ki van zárva, vagy pedig kérdéses. Vannak olyan személyek, akiket beutalnak esetleges autizmusuk megál­ lapítására, ők azonban nem szenvednek autizmus spektrum zavarban. Elő­ fordulhat, hogy más számottevő fejlődési vagy érzelmi problémájuk van, de

legalább az autizmust kizárhatjuk. Ilyen helyzetekben először az ÁSD kérdé­ sét kell általánosságban megvitatnunk, és kizárnunk, mielőtt továbblép­ nénk más problémák és javaslatok felé. Amikor így teszünk, akkor csökkent­ jük a szülők félelmeit, és lehetővé tesszük számukra, hogy az ülés további részében kissé megkönnyebbülve vegyenek részt. Az autizmus diagnózis magyarázata során megadhatjuk a tünettan há­ rom területének leírását úgy, hogy vagy a vizsgált személynek a vizsgálat során tanúsított viselkedéséből, vagy a szülő otthoni leírásaiból vett példá­ kat alkalmazunk. Például: „A kommunikáció területén láthattuk, hogy Jeff sok olyan dolgot megismételt, amelyet mondtak neki, a szóbeli utasításokat azonban már nehezebben követte, különösen akkor, ha azok szokatlanok, mint például az, hogy ’állj fel és ugrálj’. A beszédet arra is nehezen tudta felhasználni, hogy közvetlenül megkérdezzen dolgokat, és nem igazán volt képes kérdésekre válaszolni, vagy részt venni egy beszélgetésben. Azt is lát­ hattuk, és ön is elmondta, hogy szociális problémái is vannak: nem érdekelte őt túlzottan, hogy felkeltse azoknak az embereknek a figyelmét, akik ma vele foglalkoztak, és ön elmondta nekünk, hogy nem keresi a szomszédban lakó, vagy az iskolába vele együtt járó gyermekek társaságát. Végül láthat­ tuk, hogy Jeff szokatlan játékok iránt érdeklődött, és szokatlan viselkedéseket mutatott. Szívesen tépkedett papírdarabokat és nézte, hogyan esnek le, ugyanúgy, mint ahogyan ezt az ön elmondása szerint otthon is teszi, nem érdekelte a szobában található sokféle játék, kivéve azokat, amelyeket pör­ getni tudott, időnként pedig szokatlan módon tartotta a kezeit, és nézeget­ te őket. Ez a három terület, a kommunikáció, a szociális készségek, és az érdeklődés, valamint a játék szokatlan módjai, egyaránt az autizmust meg­ határozó tünetek közé tartoznak. Ezért mi azt mondjuk, hogy az autizmus diagnózisa alkalmazható Jeff-re.” Függetlenül attól, hogy a személynek van-e autizmusa, a vizsgálat során kiderülhet az értelmi sérülés. A szülők számára ez gyakran még fájdalma­ sabb diagnózist jelent. Talán ennek eredményeképpen a fejlődési zavarok­ kal foglalkozók körében létezik egy olyan „filozófiai” mozgalom, amely az értelmi sérülés diagnózisa, és a szülőkkel való közlése ellen irányul. Az ér­ telmi sérülés azonban létező dolog, amely a fejlődés egy bizonyos pontján meghatározható, és ha a gyermek értelmi sérült, akkor azt a szülőknek jo­ gukban áll megtudni, tehát a szakembereknek kötelességük ezt elmonda­ ni. Bizonyos esetekben helyénvaló lehet, ha a szakemberek tartózkodnak az „értelmi sérülés” szakkifejezéstől. Ilyen esetek lehetnek: 1.) nagyon kicsi (három év alatti) gyermek, akinek a fejlődésében olyan jelentős szórás mu­ tatkozik, hogy az értelmi sérülésre vonatkozó összegzett pontszámban nem mutatkoznak meg a jobb teljesítmény jelei; 2.) ha olyan tényezők vannak a gyermek történetében, amelyek kérdésessé tehetik az aktuális fejlődési álla­ potból a jövőbeli fejlődésre való következtetést (például hosszabb ideig tar­ tó kórházi kezelés vagy környezeti depriváció, vagy egy másik nyelvi kör­

nyezetben történő korai tanulás); 3.) pszichológiailag véve törékeny szülők; 4.) olyan szülők, akik maguk is értelmi sérültek, és akiknek ennek a szakki­ fejezésnek a használata nem nyújt semmilyen hasznos információt; és 5.) egyéb olyan klinikai vagy szociális tényezők, amelyeket a szakemberek ala­ posan megfontolnak, mielőtt meghozzák azt a döntést, hogy az adott idő­ pontban nem tesznek említést az értelmi sérülésről. Az értelmi sérülés elhallgatásának két esetleges másik oka nem helyén­ való: 1.) ha a szakemberek kellemetlenül érzik magukat a szülők szomorúsá­ ga vagy haragja miatt, és 2.) ha megadják magukat a jelenleg aktuális divat­ nak, hogy „ha nem nevezzük meg a problémát, akkor az nem is létezik” vagy „ha megváltoztatjuk a nevét, azzal megváltoztatjuk a jellegét vagy a súlyos­ ságát is”. Már korábban említettük, hogy a szülők szomorúsága és félelme arra a megsemmisítő hírre adott normális reakció, hogy gyermekük súlyos fejlődési zavarral él. Ezeket az érzelmeket előre kell látnunk és el kell fogad­ nunk, nem szabad elkerülnünk őket. Bár előfordulhat, hogy kisgyermekek vagy atipikus tünetegyüttest mutató személyek esetében az olyan szakkife­ jezések, mint a „fejlődésben való lemaradás” és a „pervazív fejlődési zavar” a legmegfelelőbbek, ezeket a szakkifejezéseket túl gyakran az értelmi sérülést és az autizmust megszépítő kifejezésekként alkalmazzák. Már fent tárgyal­ tuk, hogy ha a probléma fennáll, akkor a szülők annál kevésbé lesznek képe­ sek gyermekük igényeinek kielégítésére, minél kevesebb információt adunk nekik.

Családi tényezők A családtagok értelmi és iskolázottsági szintje is hatással van az értelmező ülés tartalmára. A közölt információk milyenségének és mennyiségének meghatározásánál ezeket a tényezőket is figyelembe kell venni. Minél ala­ csonyabb az értelmi és az iskolázottsági szint (ez a kettő nem mindig függ össze), annál kevesebb információt kell közölnünk kezdetben. Természete­ sen a szakembereknek ösztönözniük kell a szülőket arra, hogy kérdéseket tegyenek fel, és válaszolniuk is kell ezekre, így ha rosszul ítélték meg a család értelmi szintjét vagy ismereteit, akkor van mód arra, hogy hozzáigazítsák a tartalom típusát és mennyiségét. Egy másik családi tényező a családtagok pszichés státusza. Minél bizony­ talanabb lelkiállapotban vannak, annál kevésbé nyomasztó híreket szabad velük közölniük a szakembereknek, megszervezve, hogy további támogatást vehessenek igénybe a rendszerben. Erre az olyan szülők jelentenek példát, akiknek kezeletlen bipoláris zavaruk vagy depressziójuk van, akiknek élettörténetében erőszakos cselekmények is megjelentek, vagy jelentős drogvagy gyógyszerfüggőség merül fel. Az azzal kapcsolatos döntést, hogy az ilyen szülőknek hogyan és mit mondjunk el, alaposan végig kell gondolnunk, még az értelmező ülés kezdete előtt.

ÖSSZEGZÉS A TEACCH-program a családi preferenciákról és a hatékony gyakorlatokról szóló kutatási szakirodalommal megegyezően fontosnak tartja, hogy a szü­ lőknek együttérző és érzékeny módon, őszinte, teljes és gyakorlati informá­ ciókat nyújtsunk gyermekükkel kapcsolatosan. A szülők és a szakemberek számára egyaránt ez az alapja annak, hogy partnerként együtt dolgozhassa­ nak, és a szülők számára ez ad lehetőséget arra, hogy a legtöbb információn alapuló terveket és döntéseket hozhassák meg gyermekük érdekében.

Sz a k i r o d a l o m Abrams, E.Z. & Goodman, J.F. (1998). Diagnosing develpomental problems in children: Parents and professionals negotiate bad news. Journal of pediatric Psychology, 23, 87-98. Bartolo, RA. (2002). Communicating a diagnosis of developmental disability to parents: Multiprofessional negotions frameworks. Child: care, health & development, 28, 65-71. Brogan, C A . 8c Knussen, C. (2003). The disclosure of a diagnosis o fan autistic spectrum disorder: Determinants of satisfaction in a sample of Scottish parenrs. Autism, 7, 31-46. Cunningham, C.C., Morgan, RA., 8c McGucken, R.B. (1984). Down’s syndrome: Is dissatisfaction with disclosure of diagnosis inevitable? Developmental Medicine and Child Neurology, 26, 33-39. Doemberg, N. (1982). Isues in communication between pediatricians and parents of young mentally retarded children. Pediatric Annals, 11, 438-444. Gill, V.T. 8c Maynard, D:W. (1995) On „labeling) in actual interaction: DElivering and receiving diagnoses of developmental disabilities. Social problems, 4 2 , 11-37. Lipton, H.L. 8c Svarstad, B. (1977). Sources of variation in clinicians’ communication to parents about mental retardation. American Journal o f Mental Deficiency, 8 2 , 155-161. Matheny, A.P. c Vernick, J. (1969). Parents of the mentally retarded child: Emotionally overwhelmed or informationally deprived? The Journal o f Pediatrics, 74, 953-959. Midence, K. 8c O’Neill, M. (1999). The experience of parents in the diagnosis of autism. Autism, 3, 273-285. Miller, N.B. (1979). Parents of children with neurological disorders: Concerns and counseling. Journal o f Pediatric Osychology, 4, 297-306. Morgan, S.B. (1984). Helping parents understand the diagnosis of autism. Develpmental and Behavioral Pediatrics, 5, 78-85. Nissenbaum, M.S., Tollefson, N., 8c Reese, R.M. (2002). The interpretive conference: Sharing a diagnosis of autism with families. Focus on Autism and Other Developmental Disabilites, 17, 30-43. Quine, L. 8c Pahl, J. (1986). First diagnosis of severe mental handicap: Characteristics of unsatisfactory enconters betwen doctors and parents. Social Science and Medicine, 22, 53-62. Quine, L. 8c Pahl, J. (1987). First diagnosis of severe mental handicap: A study of parental reactions, Developmental Medicine and Child Neurology, 29, 232-242. Quine, L. 8c Rutter, D.R. (1994). First Diagnosis of severe mental and physical disability: Astudy of doctor-parent communication. Journal o f Chid Psychology and Psychiatry, 35, 273-1287. Shea, V. (1984). Explaning mental retardation and autism to parents. In. E. Schopler 8cG.B. Mesibov (Eds.), The effects o f autism on the family (pp.265-288). New York: Plenum Press.

Shea, V. (1993). Interpreting results to parents of preschool children. In E. Schopler, M.ErVan Bourgondien, & M. Bristol (Eds.). Preschool issues in autism (pp.185-198). New York: Plenum Press. Sloper, P. & Turner, S. (1993). Determinants of parental satisfection of disability. Developmental Medicine and Child Neurology, 35, 816-825. Svarstad, B. L. & Lipton, H.L. (1997). Informing parents about mental retardation: A study of professional communcation and acceptance. Social Science and Medicine, 11, 1645651.

TIZEDIK FEJEZET

Óvodai problémák Be v e z e t é s Az óvodáskori évek nagyon fontos alapját képezik a későbbi tanulásnak és fejlődésnek (Guralnick, 1998; Ramey és Ramey, 1998), az autizmus spektrum zavarokban (ÁSD) szenvedő gyermekek számára pedig különösen fontosak lehetnek ( Fenske, Zalenski, KrantzésMcClannáhan, 1985;HarrisésHandelman, 2001). A korlátozott készségek, és a merev, repetitív viselkedések nagymér­ tékben akadályozhatják a gyermekek tanulását, valamint a családi életben és a társadalomban való részvételét. A korai intervenciós szolgáltatások lé­ nyeges részét képezik az autizmus funkcionális hatásának csökkentésére irányuló, gyakran egész életen át tartó próbálkozásnak. A kora gyermekkor és az autizmus megértésével kapcsolatos nemrégiben készült kutatások kö­ zül több is rávilágít arra, hogy mekkora jelentősége van az ASD-vel élő kis­ gyermekek számára nyújtott szolgáltatásoknak. Először is, az autizmus spektrum zavar diagnózist egyre fiatalabb élet­ korban lehet megbízhatóan meghozni. A kutatók meg tudták határozni azokat a viselkedésbeli eltéréseket, amelyek az ASD-vel élő gyermekeket már az első életévben megkülönböztetik (Baranek, 1999; Maestro és munka­ társai, 2002; Osterling, Dawson és Munson, 2002; Werner, Dawson, Osterling és Dinno, 2000). Ezek az eredmények nem valódi klinikai megfigyeléseken,

hanem videoszalagon rögzített viselkedések apró részletekig menő elemzé­ sén alapultak, a „saját névre való reagálás hiánya” azonban egyéves kor kö­ rül annyira általános, hogy ez a viselkedésbeli eltérés tipikus klinikai inter­ akciók, például az orvosnál tett látogatások során is megfigyelhető (Rogers, 2001). Meg kell azonban jegyeznünk, hogy egyre növekvő empirikus bizo­ nyítékok támasztják alá a „később induló”az autizmus létezését, amely csak az első életévet követően válik nyilvánvalóvá (Osterling és munkatársai,

2002 ). Ami a kisgyermekkort illeti, a korai megfigyelés és diagnosztikai gyakor­ lat terén történt előrehaladás egyértelműen lehetővé teszi a klinikusok szá­ mára, hogy pontosabban meghatározhassák az autizmust, mint korábban (Lord és Risi, 2000). Rogers (2001) a következőképpen összegezte a kutatási szakirodalmat: „Az autizmust kereső klinikusoknak nagyon oda kell figyel­ niük azokra a kisgyermekekre, akik az ok-okozati vagy a szenzomotoros já­ tékokban a tipegőkori szintnek viszonylag megfelelően teljesítenek, de csak nagyon kevés, vagy hiányzik a szerepjáték, a csecsemőkori fejlődést vizsgáló

tesztek szerint viszonylag súlyos fejlődésbeli lemaradások mutatkoznak. A motoros fejlődés tipikus vagy majdnem tipikus, és hiányzik a nonverbális fejlődési szintnek megfelelő, elvárt nyelvi, szociális és gesztushasználatot érintő fejlődés” (17. o.). Egy multidiszciplináris bizottság, amely kilenc szakmai szervezet (példá­ ul az Amerikai Gyermek- és Serdülőkori Pszichiátriai Tudományos Társaság, az Amerikai Neurológiai Tudományos Társaság, az Amerikai Gyógypedagó­ giai Tudományos Társaság, az Amerikai Pszichológiai Társaság) képviselői­ ből, az országos egészségügyi intézetekből, valamint négy szülői szervezet­ ből állt, ugyancsak kiterjedt szakirodalmi áttekintést készített, és kialakí­ totta az autizmus spektrum zavarok szűrésének, diagnózisának konszenzu­ son alapuló irányelveit (Filipek és munkatársai, 1999). Az irányelvek tartal­ mazzák az azonnali kivizsgálás abszolút indikációit jelentő következő jele­ ket: 1.) a gagyogás 12 hónapos korig nem jelenik meg; 2.) 12 hónapos korig nincsenek gesztusok (a gyermek nem mutat rá semmire, elbúcsúzáskor nem integet stb.); 3.) 16 hónapos koráig nem mond különálló szavakat; 4.) 24 hónapos koráig (az echoláláson kívül) nem mond két szóból álló spontán szószerkezeteket; 5.) BÁRMILYEN nyelvi vagy szociális készség BÁRMILYEN életkorban történő, BÁRMILYEN FAJTA elvesztése” (452. o.). Az „irányel­ vek” a kommunikáció, a szociális készségek és az atipikus viselkedések terén más olyan tüneteket is leír, amelyeket az autizmusra figyelmeztető jeleknek (piros zászlók) tekinthetünk (452. o.). Egy másik olyan új fejlemény, amely a kora gyermekkori szolgáltatások fejlesztésének fontosságát hangsúlyozza, az autizmus spektrum zavarral di­ agnosztizált gyermekek egyre növekvő száma. Nemrégiben végzett felméré­ sek azt mutatják, hogy az ÁSD elterjedésének aránya akár 10000-ből 60 is lehet (Baird és munkatársai, 2000; Bertrand és munkatársai, 2001; Chakrabarti ésFombonne, 2001). Fombonne (2003) becslése szerint az Egyesült Államok­ ban megközelítőleg 114 000 ötéves kor alatti ASD-vel élő gyermek van. Harmadszor, a kutatások azt jelzik, hogy a korai tapasztalatoknak mi­ lyen életbevágóan fontos szerepük van a nyelv (Chandler, Christie, Newson és Prevezer; Goldstein, 2002; Kaiser és Gray, 1993), a szociális készségek kialaku­ lásában (Hwang és Hughes, 2000; McConnell, 2002; Mundy és Crowson, 1997; Strain és Hoyson, 2000), valamint az agy fejlődésében (Bristol és munkatársai, 1996; Fischer és Rose, 1994).

Bár egyértelmű, hogy az autizmus tünetei a fejlődő agyat befolyásoló té­ nyezők hatására jönnek létre, nem értjük pontosan, hogy a patofiziológia és a viselkedés között az összefüggések milyenek. Jelenleg elsődlegesen külön­ féle készségek (elméleti, önellátással kapcsolatos, szocializációs, játékkal kapcsolatos és kommunikáció területeken) történő megszerzésére irányuló intervenciók állnak az ASD-vel élő gyermekek kezelésének fókuszában (Or­ szágos Kutatási Tanács,(National Research Council) 2001).

A Z ÓVODÁSKORI SZOLGÁLTATÁSOK JOGI ALAPJAI 1986-ban az Egyesült Államok Kongresszusa elfogadta a 99-457 számú tör­ vényt (a sérült gyermekek oktatásáról szóló törvényt), amely különféle ösz­ tönzéseket biztosított az államoknak arra, hogy a 3-5 éves korú fogyatékkal élő gyermekekre is terjesszék ki az ingyenes, megfelelő közoktatás (FAPE, Families and Advocates Partnership fór Education, Családok és Jogi képvi­ selőik Támogatása a Nevelés érdekében) lehetőségét, amelyben a 6-18 éves diákok már 1975 óta részesülhettek. Ez a törvény megteremtett egy (az ál­ lamok számára) önkéntes programot, a fogyatékkal élő csecsemők és kis­ gyermekek részére (a születéstől kétéves korig). Az egyes államoknak volt valamennyi lehetőségük arra, hogy szabadon megválasszák az általuk nyúj­ tott speciális szolgáltatásokat, ezek bevezetésének időpontját, meghatároz­ zák a szolgáltatásokra jogosult populációt, megszervezzék a szolgáltatások adminisztratív részét, és meghátározzák az állami juttatások szintjét. 199293-ra minden állam és a kolumbiai körzet is biztosított FAPE-t a 3-5 éves korú sérült gyermekeknek (az ASD-vel élőket is beleértve), 1994 óta pedig minden állam biztosít korai (a születéstől kétéves korig terjedő) intervenci­ ós szolgáltatásokat is (Trohanis, 2002).

MODELLEK A SZOLGÁLTATÁS BIZTOSÍTÁSÁRA A Szövetségi speciális oktatásról szóló törvény legutóbbi (1997-es) módosí­ tásának legutolsó rendeletei közé tartozik, hogy kétéves korig biztosítani kell „a gyermek számára maximálisan megfelelő korai intervenciós szolgál­ tatásokat természetes környezetekben, beleértve az otthoni ellátást, vala­ mint a nem érintett gyermekek számára biztosított közösségi helyszíneket” (http://www.ideapractices.org/law/index.php). Sok gyermek esetében - kü­ lönösen a születéstől kétéves korig terjedő időszakban - ez azt jelenti, hogy otthon (vagy egy bébiszitter otthonában) részesülnek államilag támogatott szolgáltatásokban egy korai fejlesztő szakembertől, aki kimegy hozzájuk. A csecsemők és kisgyermekek másik részének a szolgáltatást egy korai fejlesz­ tő szakember a mindennapi ellátást biztosító helyi többségi óvodában, nap­ köziben tett rendszeres látogatások keretében nyújtja. A természetes környezetben nyújtott szolgáltatások hároméves kor után is folytatódhatnak (és a szövetségi jogszabályok erre vonatkozó részei meg­ követelik, hogy „a fogyatékkal élő gyermekeket... maximálisan megfelelő módon olyan környezetben kell oktatni, mint a nem érintett gyermekeket”; h ttp ://w w w .id ea p ra ctices.org /la w /in d ex .p h p ). A más környezetek­ ben történő szolgáltatások biztosításán túlmenően azonban sok államban a helyi iskolai körzetekben hároméves korban kezdődő speciális óvodai cso­ portokat szerveznek.

A közoktatásba tartozó helyi iskolák osztályaiban - különösen a kicsi, szegény vagy vidéki iskolai körzetekben - rendszerint nincs elég ASD-vel élő gyermek, vagy pedig az erőforrások hiányoznak ahhoz, hogy autizmusra specializálódott óvodai csoportokat indítsanak. így sok olyan ASD-vel élő óvodás van, akik olyan, a besorolásuknak nem megfelelő speciális óvodai csoportokba járnak, amelyek értelmi sérüléssel, érzékszervi károsodások­ kal, motoros károsodásokkal, beszéd/nyelvi zavarokkal és súlyos viselkedés­ problémákkal élő gyermekeket is ellátnak. Sok olyan pedagógus, klinikus és kutató van azonban, akik már észrevet­ ték, hogy az ASD-vel élő gyermekek egyedi tanulási módja és tulajdonságai speciális stratégiákat és programokat tesznek szükségessé. Az általános ko­ ragyermekkori tanítási módszerek alkalmazására irányuló kísérleteket gyak­ ran meghiúsítja az, hogy az ASD-vel élő kisgyermekeknek másféle tanulási stílusuk van, és az átlagos korai intervenció vagy speciális oktatás gyakran nem foglalkozik hatékonyan az ASD-vel élő gyermekek nagy szóródást mu­ tató készségeivel és atipikus viselkedésmódjaival. Több olyan egyetemi autizmus program is van, amelyekben óvodás gyermekek számára fejlesztet­ tek ki speciális programokat, ilyen például a Rutgers Egyetem, a Kaliforniai Egyetem Los Angeles-ben, (UCLA), a New York-iÁllami Egyetem Binghamtonban, a Colorado Egyetem Denver-ben, az Emory Egyetem, valamint az EszakKarolinai Egyetem - Chapel Hill-ben. Ezeknek és más speciális programok­ nak a leírásai megtalálhatók Handelman és Harris „Óvodai oktatási programok ASD-vel élő gyermekek számára” (2001) c. könyvében.

ELLENTÉTEK ÉS KOMPROMISSZUMOK Az ASD-vel élő személyek számára nyújtott óvodai szolgáltatások ügye pszi­ chológiai, oktatási és jogi szempontból is eléggé vitatott. Számos kutató és elméleti szakember tett közzé egymás munkáját bíráló - és cáfoló - publiká­ ciókat (például Gresham és Mc Millan 1997a, 1997b; Jordán, Jones és Murray, 1998; Lovaas, 2002; Shea, megjelenés alatt; Smith és Lovaas, 1997). Sok olyan bírósági meghallgatás és jogi eset fordult már elő, amely a megfelelő oktatá­ si szolgáltatásokkal kapcsolatban a szülők és az iskolarendszer közötti egyet nem értésből fakadt (Országos Kutatási Tanács, 2001). Mindazonáltal, bár az autizmus és a korai intervenció különféle elméleti megközelítései eltérő technikákat és programokat eredményeztek, két olyan irányvonal vált nyilvánvalóvá, amely a módszerek összehangolása vagy öszszevegyítése felé vezet. Először is, számos szakértő óva intett az egyetlen oktatási stratégiához való ragaszkodástól, és annak fontosságát támasztotta alá, hogy az optimális eredmények elérése érdekében össze kell egyeztetni az egyes gyermekek és családjuk speciális tanulási módszereit és tulajdonságait a kezelési megközelítésekkel és technikákkal. Például Nemzeti Egészségügyi Intézet (NHI) egyeztető bizottsága (Bristol és munkatársai, 1996) arra a kö­

vetkeztetésre jutott, hogy „előfordulhat, hogy egy ASD-vel élő személy szá­ mára drámaian hatékonynak bizonyuló kezelés egy másik személy esetében hatástalan, sőt, akár ellenjavallt” (149. o.). Heflin és Simpson (1998), egy cikk­ ben, amelynek címe ez volt: „Intervenciók ASD-vel élő gyermekek és fiatalok számára: körültekintő választások egy túlzott követelésekkel és üres ígére­ tekkel teli világban” azt írta, hogy „az ASD-vel élő diákok számára azok a programok a leghatékonyabbak, amelyek a legjobb gyakorlatok közül többet is magukba foglalnak” (207. o.). Ehhez hasonlóan egy nemrégiben több he­ lyen is megtartott workshop azt hangsúlyozta, hogy egy ASD-vel élő diákok számára készült „indokolható programnak tartalmaznia” kell az eklektikus megközelítést (Genaux és Máloney-Baird; a videó kazetta elérhetősége: www. lrpdartn ell.com ). Smith és Antolovich (2000) azt találták, hogy a mintá­ jukban szereplő szülők (N=121) az alkalmazott viselkedés elemzéses kezelé­ sen kívül (egy 0-15-ig terjedő skálán) átlagosan 7 intervenciót iktattak be gyermekük számára. Másodszor, az autizmusra specializálódott óvodai programokról nemré­ giben készült szakirodalmi áttekintések között sok olyan szerepelt, amelyek meghatározták a hatékony programok közös sajátosságait. Dawson és Osterling (1997) például nyolc közismert, ASD-vel élő óvodások számára ké­ szült szolgáltatási modellt tekintett át. Ezek a következők: Douglass Fejlődé­ si Zavarok Központ, az Egészség Tudományi Központ Programját a Colorado-i Egyetemen Denverben, a LEAP-programot (London Early Autism Project, Londoni Project ASD-vel élő Kisgyermekek számára), a May Intézetet,a Princeton Gyermek Fejlesztési Intézetet, a Walden Óvodát az Emory Egyete­ men, az ASD-vel élő fiatalok számára (Youth Autism) készült projektet az UCLA-n, valamint a TEACCH- programot az Észak-Karolinai Egyetemen Chapel Hill-ben. A szerzők megállapították, hogy „az összes program a diá­ kok jelentős százalékánál eléggé hatékonyan segítette elő a jó iskolai elhelye­ zést, a jelentős mértékű fejlődést, vagy mindkettőt” (314. o.). Hat faktort határoztak meg, amelyeket úgy írtak le, hogy ezek „olyan közös nézetek és módszerek”, amelyek a nyolc programot „a különféle filozófiai hátterek és megközelítési módok... ellenére” jellemezték (308. o.). Ezek a tényezők a következők voltak: 1.) a tanított készségek (konkrétan a környezetre való odafigyelés, az utánzás, a beszéd megértése és használata, játékszerekkel való játék, valamint szociális interakciós készségek); 2.) intenzív tanítást kö­ vető szisztematikus általánosítás; 3.) bejósolhatóság és rutinok kialakítása; 4.) olyan viselkedéskezelés, amely a viselkedés előzményeinek és funkcióinak megértését hangsúlyozta; 5.) olyan tervek készítése, amelynek végcélja a va­ lódi önállóság; valamint 6.) családi részvétel. Rogers (1998) hármat elemzett ugyanezek közül az óvodai szolgáltatási modellek közül (Colorado-Denver; UCLA és TEACCH) abból a szempontból, hogy ezek hogyan közelítették meg az autizmust jellemző neurofiziológiai eltéréseket. Azt állapította meg, hogy mindhárom program bár eltérő mó­ don, de a következő neuropsziochológiai nehézségekkel foglalkozott 1.) szó-

ciális interakciós készségekkel, amelyekre „intérszubjektivitás”-ként utal­ tak; 2.) az utánzással; 3.) a végrehajtó működéssel; 4.) az érzelmekkel; 5.) a szenzoros problémákkal és az éberségi szinttel; 6.) a tanulás és fejlődés álta­ lános ütemével. Ezenkívül azt írta, hogy „ezen modellek mindegyike felis­ meri és gyakorolja a tanulási elmélet alapelveit alkalmazó - a feladatokat kis lépésekre lebontó, a lépéseket egyenként megtanító, valamint a helyes vég­ rehajtást megerősítéssel jutalmazó - strukturált, rendszerezett tanítást, függetlenül attól, hogy a felszínen esetleg egymástól eltérő megfogalmazást használnak” (110. o.). Ehhez hasonlóan Hurth, Shaw, Izeman, Whaley és Rogers (1999) leírták egy sok szakaszból álló, megegyezésre vezető eljárás eredményeit. Az eljá­ rásban résztvevő ASD-vel élő gyermekekkel foglalkozó szakemberek, több mint húsz programot képviseltek. Ez az eljárás a hatékony oktatási gyakor­ lat 6 elemében megegyezéshez vezetett, és volt három olyan további össze­ tevő, amelyekkel a szakértők nem mindegyike értett egyet. Széleskörű egyetértés volt a következő alapelvekkel kapcsolatban: 1.) az intervenció­ nak a gyermek életében a lehető legkorábban meg kell kezdődnie; 2.) a szol­ gáltatásokat minden egyes gyermek és család esetében személyre szabottá kell tenni; 3.) az oktatás tartalmának előre eltervezettnek és rendszerezett­ nek kell lennie; 4.) az oktatás tartalmának az ASD-vel élők sajátos tulajdon­ ságait és nehézségeit kell tükröznie; 5.) a gyermekeket idejük nagy százalé­ kában be kell vonni valamilyen tanulási tevékenységbe; valamint 6.) a csalá­ dokat sokféleképpen kell bevonni és támogatni. További témák, amelyekben csak néhány program között volt egyetértés: 1.) a fizikai környezet és a te­ vékenységek sorrendjének strukturálása; 2.) fejlődési és kulturális szem­ pontból megfelelő gyakorlatok; 3.) természetes környezetekben, és tipiku­ san fejlődő kortársakkal történő intervenciók. Nemrégiben az Országos Kutatási Bizottság (National Research Council, NRC) (2001) által összehívott szakértői bizottság is sok hasonlóságot állapí­ tott meg tíz ASD-vel élő gyermekekkel foglalkozó jól ismert program között, beleértve a korábban említetteket, valamint a Fejlődési Intervenciós Mo­ dellt a George Washington Egyetemen, a Személyre szabott Támogatási Programot a Dél-Floridai Egyetemen Tampa-ban, és a Kulcsfontosságú Vá­ lasz Modellt a Kaliforniai Egyetemen Santa Barbara-ban. A többi áttekintés által azonosított közös összetevők közül sok nyert megerősítést; az ebben a beszámolóban leírt további közös összetevők a következők voltak: 1.) az autizmus terén széleskörű, speciális tréninggel rendelkező személyzet; 2.) a diákok fejlődésének folyamatos értékelése; valamint 3.) a készségek általá­ nosítására és a következő oktatási környezetre történő szisztematikus ter­ vezés. A bizottság jogosan megállapította, hogy a modell programok közötti elméleti vagy eljárásokkal kapcsolatos eltéréseknél nagyobb jelentősége van annak, hogy „országos szinten meg kell szüntetni a modell programok mi­ nősége és az államilag támogatott korai oktatási programok valósága közöt­ ti szakadékot” (140. o.).

ÖSSZEGZÉS Összegezve, bizonyíték van arra, hogy az autizmus spektrumzavarok már nagyon kicsi gyermekeknél is azonosíthatók, az oktatási szolgáltatások pe­ dig egyre bővülnek azért, hogy ennek az egyre gyarapodó népességnek a szükségleteit kielégítsék. Bár az egyes konkrét programok szószólói között továbbra is szakmai és jogi viták állnak fenn, egyre világosabb, hogy a külön­ böző közismert oktatási programok számos vonatkozásban egybeesnek, és hogy az autizmus-specifikus oktatási módszerek eklektikus kombinációja fontos és egyre elterjedtebb.

A T E A C C H -m e g k ö z e l í t é s

a z ó vo dai oktatásban

A TEACCH-megközelítés szerint a diákok oktatás nem egy óratervekből álló standardizált sorozat, és/vagy különféle eszközök standardizált készlete. Ez inkább egy sokoldalú módszer az ASD-vel élő személyek megértéséhez, és a személyre szabott támogatások biztosításához, amelyekre szükségük van ahhoz, hogy új készségeket tanuljanak, és a lehető legönállóbbá váljanak. A többi autizmus programban kifejlesztett technikák többsége nem csupán kompatibilis a TEACCH-programmal, hanem ezeket rendszerint mindenfé­ le korú diák esetében integrálni szoktuk a TEACCH munkájába. Ezek közé hagyományos viselkedéses technikák (például prompt, formálás, megerősí­ tés, valamint megerősítési menetrendek), neo-behaviorista módszerek (pél­ dául incidentális tanítás és funkcionális viselkedéselemzés) és a fejlődés szempontjából megfelelő gyakorlatok tartoznak. Amint már korábban is elmondtuk, a korai intervenció és az óvodai speci­ ális oktatási programok az Egyesült Államokban az állam feladatai közé tar­ toznak, és a helyi iskolai körzeteken és egyéb adminisztratív szervezeteken keresztül biztosítják azokat. Ennek ellenére a TEACCH különböző időpontok­ ban tervezett és működtetett egy vagy két demonstrációs óvodai csoportot. Alább leírunk egy példát arra, hogy milyen volt egy ilyen TEACCH-óvoda.

E g y St r u k t u r á l t T a n í t á s t ÓVODAI CSOPORTSZOBA

alkalm azó

Általános jellemzők Az óvodai csoportba öt olyan 3-5 éves gyermek járt, akik közül mindenki autizmus spektrumzavar diagnózist kapott. Az öt gyermeknél eltérő mérté­ kű fejlődési lemaradás, és különböző súlyosságú autizmus volt tapasztalha­ tó. A csoportot egy vezető tanár és egy asszisztens irányította. A diákok heti öt napon át napi négy órát töltöttek az óvodában, és az óvoda a hagyomá­ nyos (augusztus elejétől május végéig tartó) észak-karolinai éves iskolai naptárt követte. A tanítás a fejlődés szempontjából megfelelő kellékek fel­

használásával egyaránt tartalmazott erősen és kevésbé strukturált tevé­ kenységeket. A napi tevékenységek között szerepelt a közvetlen egyéni fej­ lesztés, az önálló munka foglalkozások, kiscsoportos tevékenységek, struk­ turált játékok, szabad játék, nagymotoros tevékenységek, uzsonna és ebéd. Olyan gyerekek is voltak, akik nem ASD-vel élő kortársakkal való kis- és nagycsoportos tevékenységekben, valamint beszéd/nyelvi terápián, munkaterápián, és/vagy mozgás terápián is részt vettek. A tanítási napot tizenöt perces szakaszokra vagy periódusokra osztották. A gyerekek leggyakrabban strukturált tanulási tevékenységekből álló perió­ dusokban vettek részt, a periódusok közé pedig a szabad játék területen töl­ tött rövid szünetek voltak beiktatva. A periódusokat a különböző diákok szá­ mára eltérő módon osztották be, olyan tényezők alapján, mint például a diák tartós figyelemre való képessége, tevékenységi szintje és motivációja. Az egyik gyermek például egyetlen perióduson át tartó rövid, kétszemélyes fog­ lalkozásokon vett részt, míg egy másik két perióduson át tartó rendes tan­ órákra járt. A különféle tevékenységekkel eltöltött periódusok száma is min­ den gyermek esetében változott; az egyiknek naponta 4-6 kétszemélyes ta­ nítási foglalkozása volt, míg egy másik gyermek egy közvetlen oktatást nyúj­ tó foglalkozáson és 2-3 kiscsoportos tevékenységben vett részt. Az időbe­ osztást a teremben kifüggesztették, így a tanár és az asszisztense világosan láthatta, melyik gyermek milyen tevékenységre volt beosztva, és melyik fel­ nőtt volt felelős az egyes tanulási periódusokban az egyes gyermekekért.

Tananyag Az Útmutató az Óvodai Tananyaghoz (lásd lent) programot minden diák számára a tanév kezdetén végzett formális és informális értékelések alapján személyre szabottan átalakították. A személyre szóló fejlesztési tervet a tanév során folyamatosan végzett értékelések alapján az egyes diákok válto­ zó szükségleteinek megfelelően módosították. A tanév kezdetén minden egyes diákkal egy tesztsorozatot vettek fel. A formális tesztek közé tartozott a PEP-R, a Vineland Adaptív Viselkedési Skála - Szülői Interjúk, valamint egy minden egyes diák esetében más, kognitív funkciókat mérő teszt. Az értékelő eljárás szükség esetén beszéd/nyelvi és munka, valamint mozgás terápiás értékeléseket is magában foglalt. A tanár az értékelő eljárás során szerzett információkat használta fel a különféle fejlődési területeken való működési szintek meghatározásához abból a célból, hogy a tananyagot az egyes gyermekek erősségeinek, érdeklődési köreinek, szükségleteinek és ta­ nulási módjainak megfelelően szabhassák meg. A tanterv, amelyet korábban azért hoztak létre, hogy segítsenek a tanár­ nak a tanítási célok kiválasztásában és dokumentálásában, nyolc működési területet foglalt magába: utánzás; szocializáció és játéktárgyakkal való já­ ték; nyelv és kommunikáció; gyorsaság/igyekezet; adaptív viselkedések; fi­ nommotoros/ szem-kéz koordinációs, nagymotoros készségek, és önellátás­

hoz/mindennapi élethez szükséges készségek. Mindegyik működési terület egy sor olyan készséget körvonalazott, amelyeket a tipikusan fejlődő óvodás gyermekeknek ismerniük vagy tanulniuk kell, ezen kívül az ASD-vel élő óvo­ dások egy részének egyedi erősségeit és érdeklődési köreiből eredő néhány magasabb szintű készségét is tartalmazta. Az óvodapedagógus a tantervet a gyermekkori fejlődésről szóló általános tudásával, az egyes diákokkal kap­ csolatos konkrét ismereteivel, valamint a szülőktől származó információk­ kal együtt használta fel az egyes diákok számára legmegfelelőbb tananyag létrehozásához. Arról is gondoskodott, hogy minden egyes diák tananyaga széleskörű legyen, és mind a nyolc működési területről származó készsége­ ket tartalmazzon.

Strukturált Tanítási stratégiák A TEACCH Strukturált Tanítási stratégiái (lásd a Strukturált Tanítás c. feje­ zetet) biztosították az óvodai tanulás alapját. A tanterem berendezése fizika­ ilag erősen strukturált volt. (A fizikai struktúra alatt a tér és az eszközök olyan módon történő elrendezését és megszervezését értjük, amelynek ré­ vén világosan körülhatárolható tanulási területek jönnek létre.) Míg a tipi­ kus óvodások általában képesek arra, hogy elméletben felosszák a környeze­ tüket, mivel megértik, hogy milyen eszközök „tartoznak össze” (például a babák, az asztal, a tányérok, a babaruhák együttesen alkotják az „otthoni élet” területet), az ASD-vel élő óvodások nagyobb valószínűséggel koncent­ rálnak a tanulási környezetben található összefüggéstelen vizuális és tárgyi részletekre. A TEACCH-tanteremben a tanár természetesen adódó határvo­ nalakat - például falakat és szőnyegeket, valamint térelosztókat és bútoro­ kat - alkalmazott arra, hogy kézzelfogható, és vizuálisan meghatározott ta­ nulási területeket teremtsen. A fizikai struktúra lehetővé tette a gyermekek számára, hogy megtanulják, bizonyos tevékenységek konkrét, világosan meghatározott területekhez kapcsolódnak, és segített nekik az egyes terüle­ tekhez kapcsolódó egyedi elvárások rögzítésében. A gyermek megtanulta például, hogy a kétszemélyes területre azért megy, hogy ott a tanárral dol­ gozzon, és az volt az elvárása, hogy a tanár új tevékenységeket mutasson be, valamint irányítást és támogatást nyújtson, az önálló munkaterületre pedig azért megy, hogy egyedül dolgozzon, és a korábban megtanult tevékenysége­ ket a tanártól kapott irányítás vagy támogatás nélkül végezze el. Mindegyik gyermeknek volt egy személyre szabott napirendje, amely láthatóan és konkrétan segített neki abban, hogy előre lássa azoknak a tevé­ kenységeknek a sorrendjét, amelyekben naponta részt kellett vennie. A na­ pirendeket minden egyes diák számára személyre szabottá tették abból a szempontból, hogy milyen fajta vizuális kulcsingereket (tárgyakat, képeket, szóképeket, vagy ezek valamilyen fajta kombinációját) használtak a külön­ féle tevékenységeknek vagy területeknek, vagy a napirend hosszúságának (egyszerre csak egy tevékenység, a nap egy részét ábrázoló tevékenységsor,

vagy az egész napot ábrázoló tevékenységsor) a jelzésére. A napirend egyedi volt abból a szempontból is, hogy az egyes gyermekek hogyan léptek köl­ csönhatásba ezzel a napirenddel azért, hogy lássák, mennyit haladtak előre a napirendben szereplő tevékenységek teljesítésével (levettek egy tárgyat/ képet a napirendről, és a tevékenység színhelyére vitték, lefordították a ké­ pet vagy áthúztak egy szóképet, mielőtt a tevékenység színhelyére mentek). Ezt a napirendet arra használták, hogy megkönnyítsék a tevékenységek kö­ zötti átmeneti időszakokat, rugalmasságot teremtsenek, növeljék az elvárá­ sokkal kapcsolatos megértést, segítsenek a diákoknak abban, hogy megta­ nuljanak várni és előre látni a dolgokat, valamint, hogy segítsenek nekik abban, hogy egyre önállóbbá váljanak. A diákokat megtanították arra, hogy munkarendjük követésével egyéni tevékenységeket végezzenek. Amint azt A Strukturált Tanítás c. fejezetben leírtuk, a munkarend egy olyan szervezési stratégiát jelent, amely vizuálisan és kézzelfoghatóan válaszol a következő négy kérdésre: Milyen munkát (vagy tevékenységeket) kell elvégeznem? Mennyi munkát kell végeznem? Honnan fogom tudni, hogy a befejezés felé haladok? Mi történik ezután? Az ezekre a kérdésekre adott válaszokat tanulási módjuk, erősségeik és szük­ ségleteik alapján az egyes gyermekeknek különféleképpen adták meg. Az elvégzendő tevékenységeket, valamint azt a kulcsingert, amely azt reprezentálta, hogy mit kell tennie a gyermeknek, ha elvégezte ezeket, a legalapvetőbb szinten a gyermeke tői balra eső felületen helyezték el. Megta­ nították arra, hogy a feladatokat balról vegye el, végezze el őket az előtte elhelyezkedő munkaterületen, és azután helyezze őket a jobb oldalán talál­ ható felületre vagy tartóba. Ezt az eljárást addig ismételje, amíg minden fel­ adattal el nem készül. A tevékenységeket tehát egyértelműen megszervez­ ték úgy, hogy a gyermek könnyen láthatta, hogy milyen és mennyi munkát kell elvégeznie, hogy akkor van készen, ha a feladatok a bal oldaláról átkerül­ tek a jobb oldalára, valamint láthatta azt is, hogy mi következik, mert balra tőle az asztalon volt egy szimbólum (vagy egy kézzelfogható tárgy), amely ezt megmutatta neki. A fejlődésben előrehaladottabb gyermekek olyan pá­ rosításon alapuló vagy írott munkarendet használtak, amely ugyanilyen in­ formációkat adott számukra, de képek vagy szavak alkalmazásával. A munkarendet a tanár közvetlen, kétszemélyes oktatási helyzetben ta­ nította meg, minden olyan oktatási technika felhasználásával, amelyet a diák megértett, beleértve az olyan hagyományos viselkedéses technikákat, mint amilyen a modellezés, a végül elhalványított fizikai és verbális promp­ tok, a kívánt viselkedéshez közelítő egymást követő lépések megerősítése, és a visszafelé láncolás. (Ne felejtsük el, hogy az ASD-vel élő személyek több­ sége számára a tevékenységek befejezése különösen erős pozitív megerősítés­ nek tűnik.) Amikor a diákok kétszemélyes oktatási helyzetben már elsajátí­ tották a szisztémát, akkor önálló munkafoglalkozásokon gyakorolták, majd végül beépítették azokat a diákok napját kitöltő tevékenységek többségébe. Csoportos tevékenységeket, önellátással kapcsolatos feladatokat, valamint

készségfejlesztő tevékenységeket például egyaránt lehetett strukturálni az egyes diákok tevékenységszervező rendszeréhez tartozó elemek felhaszná­ lásával annak érdekében, hogy segítsenek a diákkal megértetni azt, hogy „mit, mennyit, mikor lesz vége, és mi következik azután”. Ráadásul, az óvodai csoportban alkalmazott, fejlődés szempontjából ti­ pikus tanulási tevékenységek többségét olyan módokon strukturálták, ame­ lyek az ASD-vel élő kisgyermekeket rendkívüli módon lekötik. A verbális instrukciókat például vizuális instrukciók kísérték vagy helyettesítették azért, hogy az óvodások többségének viszonylagos vizuális erősségére épít­ senek. A beszéden alapuló tevékenységeknek szintén volt vizuális vagy manipulativ összetevője (valamit tartani kellett, valamire rá kellett nézni, meg kellett rázni, megérinteni, valakinek átadni, tapintani stb.) annak biz­ tosítása érdekében, hogy a diákok aktívan vegyenek részt a tanulási tevé­ kenységekben. Sok olyan tevékenység is volt, amelyek olyan készségeket is magukban foglaltak, mint a válogatás vagy párosítás, mert az ASD-vel élő óvodások általában belülről jövő késztetést éreznek arra, hogy ezeket meg­ próbálják elvégezni. Egy olyan nyelvi tevékenység esetében például, amely­ nek során különféle kategóriákba tartozó tárgyakat kell azonosítani, a tanár valódi tárgyakat vagy tárgyak képeit adhatja a gyermekeknek párosításra vagy válogatásra (pl., tegyük a játékokat a játékos ládába, az állatokat pedig a játék farmra). A tanóra speciális jellege általában inkább arra vonatkozik, hogy hogyan tanítjuk meg a készségeket, nem pedig arra, hogy milyen készségekből és te­ vékenységekből áll a program. A vizuálisan strukturáló tevékenységek az ASD-vel élő gyermekek erősségeire és érdeklődési köreire építettek, és támo­ gatták a tipikus óvodáskori készségek megtanulásában való részvételt. Az óvodai csoport azon kívül, hogy vizuálisan és fizikailag strukturált környezetet, napirendeket és személyre szabott programokat biztosított, a vidámságnak, a nevetésnek, a melegségnek, a szociális részvételnek és a vé­ letlenszerű tanításnak is teret adott. Konkrétan, a szabadidős területen töl­ tött idő volt az a helyzet, amelyben a tanárok megfigyelték a diákok prefe­ renciáit, követték irányításukat a tárgyakkal való játékban és a szociális in­ terakciók során, utánzásos játékokba kapcsolódtak bele, fejlesztették a gyermekek játékát, és megnevezték a jelentőségteljes tárgyakat és tevékeny­ ségeket. Az uzsonnaidő és az ebédidő szintén fontos időszakok voltak mind a receptív, mind az expresszív kommunikáció fejlesztése szempontjából.

Szülői részvétel Az óvodások csoportjában nagyra értékelték a szülők részvételét, és töre­ kedtek ennek elérésére. A szülők attól kezdve, amint a gyermek bekapcsoló­ dott a programba, együttműködtek a személyzettel. A szülők resztvettek egy félig strukturált interjún, ahol kitöltötték a Vineland Adaptív Viselke­ dés Skálákat, és átadták a személyzetnek azzal kapcsolatos speciális ismere­

teiket, hogy az autizmus hogyan hatott a gyermekükre. Az oktató személy­ zet minden egyes családdal naponta kommunikált vagy írásban, üzenő füze­ ten keresztül, és/vagy a gyermek elvitelekor és visszavitelekor történő köz­ vetlen kapcsolat felhasználásával. Ez elősegítette a különféle környezetek közötti folytonosságot, és a gyermekek idővel bekövetkező fejlődésének megfigyelésén alapuló tervek rugalmas kiigazításait. A szülőket önkéntes munkára invitálták az óvodai csoportba, és meghívták őket kirándulásokra, speciális programokra, például nyílt napokra, szünidei partikra, valamint olyan tanításon kívüli eseményekre is, mint amilyenek a táncestek.

A legkevésbé korlátozó környezet Az óvodai program helyszíne egy olyan létesítmény volt, amelyben hagyo­ mányos óvoda is működött tipikusan fejlődő gyermekek számára. ATEACCHcsoporthoz tartozó gyermekeket az egyéni, speciális tanulási módjaiktól és szükségleteiktől függően különféleképpen integrálták a hagyományos óvo­ dai programban részt vevő kortársak közé. A konkrét szempontok közé tar­ tozott szociális biztonságérzetük szintje, az ingerek kezelésére való képessé­ gük, valamint a felnőttek és kortársaik utánzására való képességük. A diákok egy része a nap első néhány óráját egy hagyományos óvodai csoportban töl­ tötte, különböző helyszíneken különféle tevékenységekben vettek részt, egy másik részük pedig olyan nagycsoportos tevékenységekben vett részt, ami­ lyen például a zene, a tánc vagy a mesék. Gyermekeink közül néhányan tipi­ kusan fejlődő kortársakkal speciális terápiákon vagy kiscsoportos tevékeny­ ségekben vettek részt az autizmus tanteremben, egy „fordított integrációs” modell alkalmazásával. Más gyermekek nem ASD-vel élő kortársakkal olyan nagymotoros tevékenységekben voltak együtt, mint például az udvari játék­ idő, vagy a testnevelés. Összefoglalva, az ASD-vel élő gyermekeket úgy von­ ták be a többségi oktatásba, hogy sikeresek lehessenek: azokba a napi tevé­ kenységekbe kapcsolódtak be, amelyek magukban foglalták az erősségeiket és az érdeklődési köreiket. Leggyakrabban az fordult elő, hogy az eredmé­ nyességhez szükséges speciális készségeket a korábban leírt vizuális támoga­ tási módszerek felhasználásával a Strukturált Tanítást alkalmazó óvodai cso­ portban már előzőleg megtanították a gyermekeknek, és azután ezeket a támogató eszközöket (napirendeket, speciális vizuális instrukciókat, tevé­ kenységszervező rendszereket) építették be a természetesebb környezetek­ be a sikeres integráció elősegítése érdekében.

A fejlődés értékelése A fejlődést többféleképpen mérték az óvodai programban. Az egyes készsé­ gek terén történő fejlődést naponta dokumentálták, és legalább kéthetente írott formában a szülőkkel is közölték. Csak akkor tekintették úgy, hogy a diák egy adott készséget már elsajátított, ha erről sokféle környezetben és

sok emberrel kapcsolatosan tanúbizonyságot tudott tenni. A „tárgyak válo­ gatásáról” például csak akkor mondták azt, hogy a diák elsajátította, ha már sok fajta tárgyat tudott több különböző tartóba szétválogatni közvetlen inst­ rukciókkal, önálló munkavégzés során, kis csoportos foglalkozásokon, vala­ mint a tanárral és asszisztenssel való munkavégzés folyamán. Ezen kívül mindegyik gyermek olyan egyéni oktatási tervvel is rendelkezett, amelyet legalább negyedévenként felülvizsgáltak, és évente naprakészre alakítottak. A gyermekek óvodát megelőző és követő mérését egy kétéves periódus alatt végezték el. A 13 gyermek közül 12-en - akik a PEP-R (Pszichopedagógiai profil - Javított változat; Schopler; Reichler, Bashford, Lansing és Marcus, 1990) szerint egyenlő korúak voltak - elérhetőek voltak az óvodát éppen megelőző időszaktól kezdve, és abban a tanítási évben májustól. Mivel a gyermekek a tanév különböző időpontjaiban kapcsolódtak be, az intervenciót megelőző és követő periódus hossza változó volt (5-9 hónapig terjedt). Mindegyik gyermek fejlődött az intervenciós periódus során, és a 12-ből 8-an az óvodá­ ban töltött időszak mindegyik hónapja alatt több mint egy hónapnyit halad­ tak előre. A „fejlődés hónapjaival egyenértékű összesített PEP-R életkor” és az „óvodában eltöltött hónapok” aránya az egész csoport esetében (N=12) 1.49 volt (.22-től 3.67-ig terjedt; lásd az 1. táblázatot). A PEP-R pontszámok nem voltak elérhetőek a 13. gyermek esetében, de az ő standard pontszámai is javulást mutattak a Peabody Képes Szókincs Teszt („40 alattiéról 64-re), a Expresszív Egyszavas Képes Szókincs Teszt (67-ről 80-ra), valamint a Leiter (83-ról 95-re) szerint. 10.1. táblázat A fejlődés és az idő összevetése a programban

Zárszó A TEACCH mindenféle korú személy számára biztosít szolgáltatásokat, és nem lehet, vagy nem helyénvaló azt állítani, hogy valamelyik életkori cso­ portnak nagyobb szüksége van ezekre, mint a többinek. Mindenesetre az ASD-vel élő kisgyermekeknek nyújtott korai intervenciós/óvodai szolgál­ tatások jelentőségét nem lehet eléggé hangsúlyozni. Egyre ismertebbé vál­ nak az ennek a populációnak készült hatékony speciális programok közös összetevői, a TEACCH-program pedig rugalmas és sokoldalú jellege miatt gyakorlatilag az összes ilyen elemet magában foglalja. A jelenlegi kihívás az, hogy a hatékony autizmus-specifikus intervenciókat minden kisgyer­ mek számára elérhetővé tegyük, valamint, hogy ennek a célnak az elérése érdekében a társadalompolitikára, a személyes felkészülésre és a kutatá­ sokra összpontosítsunk (Országos Kutatási Bizottság, National Research Council, NCA) 2001).

SZAKIRODALOM Baird, G., Charman, T., Baron-Cohen, S., Cox, A, Swettenham, J., Wheelwright, S. et al. (2000). A screening instrument for autism at 18 months of age: A 6 year follow-up study. Journal o f the American Academy o f Child and Adolescent Psychiatry, 3, 694-702 Baranek, G. (1999). Autism during infancy: A retrospective video analysis of sensory-motor and social behaviors at 9-12 months of age. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 29, 213-224. Bertrand, J., Mars, A., Boyle, C., Bove, F., Yeargin-Allsopp, M., & Decoufle, P. (2001). Prevalence of autism in a United States population: The Brick Township, New Jersey, investigation. Pediatrics, 1 0 8 , 1155-1161. Bristol, M.M., Cohen, D.J., Costello, E.J., Denckla, M., Eckberg, T.J., Kallen, R. et al. (1996). State of the science of autism: Report to the National Institutes of Health. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2 6 , 121-154. Chakrabarti, S. & Fombonne, E. (2001). Pervasive developmental disorders in preschool children. Journal of the American Medical Association, 285, 3039-3099. Chandler, S., Christie, P., Newson, E., & Prevezer, W. (2002). Developing a diagnostic and intervention package for 2- to 3-year-olds with autism: Outcomes of the Frameworks for Communication approach. Autism, 6, 47-69. Dawson, G. & Osterling, J. (1997). Early intervention in autism. In M. J. Guralnick (Ed.), The effectiveness of early intervention (pp. 307-326). Baltimore: Paul H. Brookes. Fenske, E.C., Zalenski, S., Krantz, P.J., & McClannahan, L.E. (1985). Age at intervention and treatment outcome autistic children in a comprehensive intervention program. Analysis and Intervention in Developmental Disabilities, 5, 48-58. Filipek, PA., Accardo, P.J., Baranek, G.T., Cook, E.H., Dawson, G., Gordon, B. et al. (1999). The screening and diagnosis of autistic spectrum disorders. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 29, 439-484. Fischer, K.W. 8c Rose, S.P. (1994). Dynamic development of coordination of components in brain and behavior: A framework for theory and research. In G. Dawson & K. W. Fischer (Eds.) Human behavior and the developing brain, (pp. 3-66) New York: Guilford Press.

Fombonne, E. (2003). Epidemiological surveys of autism and other pervasive developmental disorders: An update. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 365-382. Gresham, F.M. 8c MacMillan, D.L. (1997a). Autistic Recovery? An analysis and critique of the empirical evidence on the Early Intervention Project. Behavior Disorders, 2 2 , 185-201. Gresham, F.M. 8c MacMillan, D.L. (1997b). Denial and defensiveness int he place of fact and reason: Rejoinder to Smith and Lovaas. Behavioral Disorders, 22, 219-230. Guralnick, M.J. (1998). Effectiveness of early intervention for vulnerable children: A developmental perspective. American Journal on Mental Retardation, 102, 319-345. Harris, S.L., 8c Handleman, J.S. (Eds.). (2001). Preschool education programs for children with autism (2nded.). Austin, TX: Pro-Ed. Heflin, L.J. 8c Simpson, R.L. (1998). Intervention for children and youth with autism: Prudent choices in a world of exaggerated claims and empty promises. Part 1: Intervention and treatment option review. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 13, 194-

211 . Hurth, J., Shaw, E., Izeman, S.G., Whaley, K., 8c Rogers, S.J. (1999). Areas of agreement about effective practices among programs serving young children with autism spectrum disorders. Infants and Young Children, 1 2 , 17-26. Hwang, B., 8c Hughes, C. (2000). The effects of social interaction training on early social communicative skills of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 331-343. Jordan, R., Jones, G., 8c Murray, D. (1998). Educational interventions for children with autism: A literature review of recent and current research (Report No. 77). London: Department for Education and Employment (Available from DfEE at http://www.dfes. gov.uk). Kaiser, A.P. 8c Gray, D.B. (Eds.). (1993).Enhancingchildrens communication: Research foundations for intervention. Baltimore: Paul H. Brookes.

Lord, C. 8c Risi, S. (2000). Diagnosis of autism spectrum disorders in young children. In A.M. Wetherby and B.M. Prizant (Eds.), Autism spectrum disorders: A transactional developmental perspective (pp. 11-30). Baltimore: Paul Brookes. Lovaas, O.I. (2002). Teachingindividuals with developmental delays: Basic intervention techniques. Austin TX: Pro-Ed. Maestro, S., Muratori, F., Cavallaro, M.C., Pei, F., Stem, D., Golse, B. et al. (2002). Attentional skills during the first 6 months of age in autism spectrum disorder. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 4 1 , 1239-1245. McConnell, S.R. (2002). Interventions to facilitate social interaction for young children with autism: Review of available research and recommendations for educational intervention and future research. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 351-372. Mundy, P. 8c Crowson, M. (1997). Joint attention and early social communication: Implications for research on intervention with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 653-676. National Research Council. (2001). Educating children with autism. Committee on Educational Interventions with Children with Autism. Division of Behavioral and Social Sciences and Education. Washington, DC; National Academy Press. Osterling, J.A., Dawson, G., 8c Munson, J.A. (2002). Early recognition of 1-year-old infants with autism spectrum disorder versus mental retardation. Development and Psychopathology, 14, 239-251. Ramey, C.T. 8c Ramey, S.L. (1998). Early intervetion and early experience. American Psychologist, 5 3 , 109-120. Rogers, S.J. (2001). Diagnosis of autism before the age of 3. International Review of Research in Developmental Disabilities, 2 3 , 1-31.

Rosenblatt, J., Bloom, R, 8c Koegel, R.L. (1995). Overselective responding: Description, implications, and intervention. In R.L. Koegel & L.K. Koegel (Eds.). Teaching children with autism: Strategies for initiating positive interactions and improving learning opportunities.

(pp. 33-42). Baltimore: Paul H. Brookes. Schopler, E., Reichler, R.J., Bashford, A., Lansing, M.D.,& Marcus, L.M. (1990). Psychoeducational Profile-Revised (PEP-R). Austin, TX: Pro-Ed. Shea, V. (in press). A perspedtive on the research literature releted to early intensive behavioral intervention (Lovaas) for young children with autism. Autism. Smith, T. & Antolovich, M. (2000). Parental perceptions of supplemental interventions received by young children with autism in intensive behavior analytic treatment. Behavioral Interventions, 15, 83-97. Smith, T. & Lovaas, O.I. (1997). The UCLA Young Autism Project: A reply to Gresham and McMilan. Behavioral Disorders, 22, 202-218. Strain, P.S. 8c Hoyston, M. (2000). The need for longitudinal, intensive social skill intervention: LEAP follow-up outcomes for children with autism. Topics in Early Childhood Special Education, 2 0 , 116-122. Trohanis, P. (2002). Progress in providing services to young children with special neeeds and their families. (NECTAS Notes No. 12). Chapel Hill: The University of North Carolina, FPG Child Development Institute, National Early Childhood Technical Assistance Center. Wahlberg, T. (2001). The control theory of autism. In T. Wahlberg, R Obiakor, S. Burkhardt, 8c A.R Rotatori (Eds.), Autism spectrum disorders: Educational and clinical intervention. Advances in special education, Vol. 14 (pp. 19-35). Oxford: Elsevier Science Ltd. Werner, E., Dawson, G., Osterling, J., 8c Dinno, N. (2000). Brief report: Recognition of autism spectrum disorder before on year of age: A retrospective study based on home videotapes. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 3 0 , 157-162.

TIZENEGYEDIK FEJEZET

Szolgáltatások felnőtteknek Be v e z e t é s Az autizmus spektrumzavarral (ÁSD) élő felnőttek számára nyújtott TEACCHszolgáltatások természetes kibővítései annak az elméletnek és azoknak a mód­ szereknek, amelyeket eredetileg kisgyermekek és családjaik számára fejlesz­ tettek ki (lásd A TEACCH-program eredete és története c. fejezetet). Az 1970es évek végén létrejött TEACCH-központok elkezdték szisztematikusan kibő­ víteni szolgáltatásaik körét az ASD-vel élő serdülők és felnőttek számára. Az észak-karolinai törvényhozás - mivel elismerték az autizmus egész életre ki­ terjedő hatását - kiterjesztette a TEACCH pénzügyi támogatását az idősebb személyek és családjaik számára nyújtott szolgáltatásokra is. Ebben a fejezetben át fogjuk tekinteni az ASD-vel élő személyeknek nyújtott felnőttkori szolgáltatások történetét és szakirodaimát, majd pedig leírjuk, hogy a TEACCH- központok hogyan bővítették ki hagyományos di­ agnosztikus, kezelési és konzultációs tevékenységeiket annak érdekében, hogy az ASD-vel élő serdülők és felnőttek sajátos szükségleteivel foglalkoz­ hassanak. Ez a fejezet elsősorban két olyan demonstrációs program leírásá­ ra összpontosít, amelyek a felnőttek számára nyújtott bentlakásos és foglal­ koztatási szolgáltatásai: a Karolina Lakó és Tanuló Központ (CLLC, Carolina Living and Leaming Center), és a TEACCH Támogatott Foglalkoztatási Program számára egyaránt modellként szolgálnak aTEACCH-megközelítések sikeres alkalmazásához.

Sz a k i r o d a l m i

háttér

Annak elismerése, hogy az ASD-vel élő személyek életük végéig tartó problé­ mákkal néznek szembe, viszonylag újkeletű a szakirodalomban. Schopler és Mesibov (1983) szerkesztették azoknak az elsőként megjelent könyveknek az egyikét, amelyek az ASD-vel élő serdülők és felnőttek problémáival foglal­ koznak. Azóta születtek más hasonlóan kitűnő könyvek, amelyeket ASD-vel élő felnőttek (például Grandin, 1995; Williams, 1992), érintett felnőttek szü­ lei (például Parks, 2001), valamint szakemberek (például Howlin, 1997) írtak, és amelyek az ASD-vel élő felnőttek problémáinak krónikáját tartalmazzák. Az autizmus kimenetelével kapcsolatos vizsgálatok - beleértve Kanner legkorábbi munkáját (Kanner és Eisenberg, 1956), Rutter szisztematikusabb

utánkövetéses vizsgálatait az 1960-as évek végén (Lockyer és Rutter, 1969, 1970, Rutter és Lockyer, 1967; Rutter, Greenfield és Lockyer, 1967), Lotter vizs­ gálatait (Lotter, 1974a, 1974b), és amelyeket Howlin, Goode, Hutton és Rutter (2004) végeztek - azt találták, hogy az autizmus felnőttkori kimenetele több­ féle lehet. A felnőttkori kimenetel legjobb előrejelzőjeként hagyományosan a korai nyelvi fejlődést és az IQ pontszámokat szokták idézni (Howlin, 1997), bár ez az eredmény nem általánosan elfogadott (Howlin és munkatársai, 2004). Egyébként ezeknek a kimenetellel foglalkozó vizsgálatoknak a többsége idő­ ben megelőzi az autizmusra specializálódott szolgáltatások fejlesztését. Mivel a múltban nemigen ismerték el az autizmus egész életen át tartó hatásait, ennek megfelelően az ASD-vel élő felnőtteknek nyújtott bentlaká­ sos és foglalkoztatási szolgáltatások is korlátozottak voltak. Az egyik olyan tényező, amely hozzájárult a felnőtteknek nyújtott szolgáltatások hiányá­ hoz, az volt, hogy a bentlakásos és foglalkoztatási képzést biztosító progra­ mok többségét nem ASD-vel élő, hanem mentálisan retardált személyek számára tervezték. Ennek eredményeképpen ezek a programok általában nem fogadtak ASD-vel élő bentlakókat, vagy fogadták ezeket az embereket, de nehézséget okozott számukra az, hogy bent tartsák őket egy olyan prog­ ramban, amelyet nem speciálisan az ő szükségleteik számára terveztek (Van Bourgondien és Reichle, 1997). A többi fejlődési zavarral, de nem autizmussal élő társukhoz képest az ASD-vel élő felnőtteknek a beszámolók szerint több problémájuk van: szorongás és izgatottság, rituálészerű viselkedések, törek­ vés az egyformaság fenntartására, szociális elszigeteltség, nem megfelelő szociális viselkedések, öningerlés. Gondot okoz a megszokottól eltérő tem­ pó is, amelynek eredményeképpen lassúbb ütemben mozognak az őket kö­ rülvevő embereknél (Everard, 1976; Kanner, Rodrigues és Ashenden, 1972; Mesibov és Shea, 1980; Van Bourgondien, Mesibov és Castelloe, 1989; Van Bourgondien és Reichle, 1997). Számos vizsgálatban találták úgy, hogy az ASDvel élő embereknek általában olyan viselkedésproblémáik voltak, amelyek ellátá­ sa több időt, több erőfeszítést, és más terápiás megközelítéseket kívánt, mintázok a megközelítések, melyeket csak értelmi sérüléssel élő személyek számára dolgoz­ tak ki. (Mesibov és Shea, 1980; Van Bourgondien, Mesibov és Costello, 1989; Van bourgondien és Reichle,1997.)) Az ASD-vel élő személyek eltérő szükségleteinek felismerése nyomán az

egész világon olyan bentlakásos programokat fejlesztettek ki, amelyeket speciálisan az ő igényeiknek megfelelően terveztek (Giddan és Giddan, 1993; Van Bourgondien és Reichle, 1997). A programok többsége a szülők és tanárok kezdeményezésére jött létre, akik aggódtak amiatt, hogy mi lesz gyermeke­ ikkel és diákjaikkal az iskola elhagyását követően.

Bentlakásos programok 1990-ben, amikor a TEACCH Karolina Lakó és Tanuló Központja Észak-Karolinában megnyílt, az egész országban még csak néhány olyan bentlakásos

program létezett - például a Benhaven Connecücut-ban (Lettick, 1983; Simonson, Simonson és Volkmar, 1990), a Jay Nolan Központ Kaliforniában (LaVigna, 1983), az Edén Family of Programs New Jersey-ben (Holmes, 1990; Holmes, 1997), valamint a Közösségi Szolgáltatások Autisztikus Felnőttek és Gyerme­ kek számára Maryland-ben (CSAAC, 1995; Juhrs, 1988) - amelyeket speciáli­ san ASD-vel élő személyek számára terveztek. Volt néhány olyan magánjelle­ gű, non-profít csoportos otthon is Észak-Karolinában, amelyeket speciálisan ASD-vel élő személyek számára terveztek (Wall, 1990). Foglalkoztatási programok

A speciálisan ASD-vel élő személyek számára tervezett foglalkoztatási prog­ ramok szintén a szolgáltatások egy viszonylag új területét jelentik. A megfe­ lelő napi szolgáltatások biztosításának kétféle módja a mezőgazdasági mun­ ka, valamint a tipikus állásokban támogatott foglalkoztatási programok se­ gítségével való foglalkoztatás. Mezőgazdasági munka, farmok A sérült személyek mezőgazdasági munkában történő foglalkoztatása nem

újkeletű elképzelés. Az 1900-as évek elején az Egyesült Államokban működő intézetekben rendszerint volt egy mezőgazdasági vagy kertészeti részleg. Bár az anekdotikus bizonyítékok azt sugallták, hogy ez a fizikai tevékenység jótékony hatással volt a bentlakók egészségére és általános jóllétére, az Egye­ sült Államokban emberi jogi problémák, valamint a munkaügyi törvények gazdasági hatása miatt, amely szerint a bentlakóknak fizetést kellene kapni­ uk ezekért a tevékenységekért, beszüntették ezt a gyakorlatot. Mindazonáltal az elmúlt 30 évben a mezőgazdasági programok viszonylag ált alános jelenséggé váltak néhány európai országban, például Angliában, Fran­ ciaországban és Dániában (Giddan és Giddan, 1993). Angliában 1974-ben Somerset Court volt az első ASD-vel élő felnőttek számára létrehozott közösség (Giddan és Giddan, 1993; Van Bourgondien és Elgar, 1990). Ny Allergard-ot Dáni­ ában 1983-ban alapította egy szülőkből és szakemberekből álló csoport (Giddan és Giddan, 1993). A mezőgazdasági munkát és a parkosítást, mint szakmai mun­ kát hangsúlyozták, és a szakmai foglalkoztatási programokat olyan társadalmi környezetben szokták elhelyezni, ahol ezek a lakosság körében is tipikus foglal­ kozásoknak számítanak. Egy másik program - a Bittersweet Farms az Ohio-i Toledo mellett - 1982-ben indult a Somerset Court-i modell, valamint az alapí­ tó, Bettye Ruth Kay (Kay, 1990) tanítás során szerzett tapasztalatai alapján. A mezőgazdasági tevékenységeket végző közösségek szószólói azt állít­ ják, hogy ezek azért előnyösek, mert növekszik a motiváció és az elégedett­ ség, mivel a dolgozók számukra is érthető tevékenységekben vesznek részt. Előny továbbá, hogy csökkennek a viselkedésproblémák, mivel a hangsúly a fizikai tevékenységekre terelődik, valamint, mert nagyobb következetesség­

gél lehet szociális és kommunikációs készségeket tanítani olyan környezet­ ben, amelyben a lakóhely és a munkahely egybeesik (Giddan és Giddan, 1993; Kay, 1990; Van Bourgondien és Reichle, 2001). A mezőgazdasági és parkgon­ dozói programok egy másik előnye az, hogy számos funkcionális és fontos különféle szintű szabadtéri tevékenységet foglalnak magukba. Mind az alap­ készségekkel rendelkező, mind a jobb képességű ASD-vel élő személyek szá­ mukra érthető módon tudnak részt venni a munkákban, a földterület meg­ tisztításától és a zöldtrágya szétterítésétől kezdve az ültetésig és a szüretig. Ezenkívül részt vehetnek az ehhez kapcsolódó közösségi integrációs projek­ tekben - például kisebb üzletekben, melegházakban, motorjavító műhe­ lyekben, mobil parkgondozó brigádokban, vagy a farmerek piacain is. Ezek a falusi programok ugyanazokat a célkitűzéseket helyezik előtérbe, mint a vá­ rosiasabb környezetekben levő foglalkoztatási programok - maximálisra növelik az életminőséget, és fejlesztik a készségeket, az önállóságot otthon és a nagyobb közösségekben egyaránt (Van Bourgondien és Reichle, 1997). Támogatott foglalkoztatás

Az 1984-es eltérő fejlődésmenetű személyekről szóló törvény (Developmental Disability Act) (PL 98-527) alapján a támogatott munkavégzés foglalkozta­ tásnak minősül, ha (a) olyan sérüléssel élő embereknek szól, akiknek a sza­ bad munkaerőpiacon minimálbér melletti vagy feletti alkalmazása valószí­ nűtlennek tűnik, és akiknek - sérülésük miatt - intenzív, folyamatos támo­ gatásra van szükségük egy munkahelyi környezetben történő teljesítéshez; (b) sokféle környezetben, különösen olyan munkahelyeken valósul meg, ahol nem sérült embereket alkalmaznak; és (c) hozzákapcsolódik bármilyen olyan tevékenység is, amely a sérült személyek fizetett munkájának fenntartásá­ hoz szükséges, beleértve a felügyeletet, a tréninget, valamint a szállítást (Szövetségi Nyilvántartás, 1984; Keel, Mesibov és Woods, 1997). A Rehabilitációs Törvény 1986-os (PL 99-506) és 1992-es (PL 102-569) Módosításait hasonló­

képpen fogalmazták, és hozzájárultak a támogatott foglalkoztatást nyújtó különféle szolgáltatások folyamatos finanszírozásának megalapozásához. A támogatott foglalkoztatás terén tett korábbi erőfeszítések azt de­ monstrálták, hogy az értelmileg sérült személyek tudnak pénzt keresni a munkaerőpiacon (Rusch és Mithaug, 1980; Sowers, Thompson és Connis, 1979; Wehman, 1981). A sérült személyek általános populációját érintő támoga­ tott foglalkoztatásra irányuló sikeres erőfeszítéseket Wehman és munkatár­ sai (Wehman és munkatársai, 1985) írták le, akik olyan eljárásokat vezettek be, amelyekkel az érintett személyeknek a munka helyszínén lehetett képzést és támogatást nyújtani. Munkájuk egy másik fontos aspektusa az volt, hogy felmérték, a személy milyen munkára lenne alkalmas. Módszerük egyéb lé­ nyeges összetevői közé tartozott, hogy a munkához kapcsolódóan olyan te­ vékenységekhez is biztosítottak képzést és támogatást, mint a közlekedés vagy az állásinterjú.

Az 1980-as évek során - részben a kormány támogatása miatt - a sérült személyek társadalmi környezetbe történő integrálására kifejlesztett prog­ ramok és szolgáltatások száma drámai módon megnőtt (Goldherg, McLean, LaVigna, Fratolillo és Sullivan, 1990). 1986 és 1989 között 1400 programot engedélyeztek az állami ügynökségek abból a célból, hogy támogatott foglal­ koztatást nyújtsanak (Schafer, Wehman, Kregel és West, 1990). Az 1980-as évek végén történt kutatások azt mutatták, hogy az integrált támogatott foglalkoztatási környezetekben részesülő személyek többsége enyhe vagy mérsékelt fokban értelmi sérült volt. Az ASD-vel élő személyek­ nek általában korlátozottabb lehetőségük volt az integrált foglalkoztatásra (Keel, Mesibov és Woods, 1997). Ballaban-Gil, Rapin, Tuchman és Shinnar (1996) például azt találták, hogy egy ASD-vel élő felnőttekből álló széles

mintának csupán a 11%-át alkalmazták általános közösségi munkahelye­ ken. Más vizsgálatok szerint még a legjobb képességű ASD-vel élő szemé­ lyeknek is kevesebb, mint egynegyede állt alkalmazásban (Howlin, 1997; Howlin és munkatársai, 2004).

A TEACCH hivatalos támogatott foglalkoztatási programja 1989-ben az Észak-Karoünai Autizmus Társaság és az Észak-Karolinai Foglalkoztatási Re­ habilitációs Szolgáltatások összefogásával indult. Egy másik program, a Tár­ sadalmi Szolgáltatások ASD-vel élő Felnőtteknek és Gyermekeknek a Maryland-i Rockville-ben (CSAAC,Community Services fór Autistic Adults and Children, 1995; Smith, Belcher és Juhrs, 1995) szintén a súlyosan sérült, ASDvel élő személyeknek nyújtott foglalkoztatási szolgáltatásokra specializáló­ dott. Ez a program - viselkedéses technikák felhasználásával - azt demonst­ rálta, hogy a szolgáltatásaikban részesülő személyek viselkedésproblémái hogyan csökkenthetők, produktivitásuk pedig hogyan növelhető (Smith és Coleman, 1986). Az ASD-vel élő emberek esetében Nagy-Britanniában alkal­ mazott támogatott foglalkoztatási technikákat Howlin (1997) írta le. Egy 1999-es vizsgálatban Mawhood és Howlin egy speciálisan ASD-vel élő embe­ rek számára tervezett támogatott foglalkoztatási programban részt vevő, ASD-vel élő személyek sikerességét hasonlították össze olyan hozzájuk ha­ sonló felnőttek sikerességével, akik nem részesültek ilyen támogatásban. Az eredmények azt mutatták, hogy a programban részt vevő személyeknél ma­ gasabb volt a foglalkoztatottság aránya és a munka szintje, mint a kontroll személyeknél, és ugyanez volt a helyzet a ledolgozott munkaórák és a bérek esetében is. Bár ennek a programnak a költségei magasak voltak, a vizsgálat két éve során jelentős mértékben csökkentek.

A KEZELÉSI PROGRAMOK HATÉKONYSÁGA Az ASD-vel élő felnőttek számára biztosított bentlakásos és foglalkoztatási programok hatékonyságát gondos mérésekkel elemzik, amelyek tartalmaz­ zák a személyek erősségeivel és érdeklődési köreivel kapcsolatos informáci­

ókat, valamint azoknak az adaptív módszereknek az alkalmazásával kapcso­ latos adatokat is, amelyek növelik az érintettek világról való ismereteit, önállóságát és szociális készségeit. Azok a bentlakásos és foglalkoztatási programok, amelyeket speciálisan ASD-vel élő személyek számára terveztek (Holmes, 1990; LaVigna, 1983; Lettick, 1983; Meyer, 2001; Smith, Belcher és Juhrs, 1995; Wall, 1990) azt hangsúlyozták, hogy meg kell értenünk az egyes ASD-vel élő személyek kü­ lönleges tanulási módját. A személyre szabott támogatásoknak a felnőttek érdeklődésének, készségeinek és szükségleteinek részletes felmérésén kell alapulniuk (Mesibov, Troxler és Boswell, 1988). Az ASD-vel élő felnőttek az ASD-vel élő gyermekekhez hasonlóan általában nem funkcionálnak jól olyan személyre szabott támogatás nélkül, amely figyelembe veszi a környezettel, tanulással és viselkedéssel kapcsolatos idioszinkratikus megértési módjukat (lásd Az autizmus kultúrája c. fejezetet). Ahhoz, hogy a mérések eredményei hasznosak legyenek, a személy hiá­ nyosságain kívül még mást is meg kell határoznunk ( Van Bourgondien és Schopler, 1996). Amikor felismerjük a személy erősségeit, érdeklődési köreit, kialakulóban levő készségeit, valamint munkával kapcsolatos szokásait, an­ nak nagyobb hatása lesz a kezelés célkitűzéseinek és a tanítási stratégiáknak a kialakítására, mint ha csupán azt tudnánk, hogy mi az, amit a személy nem képes megtenni. Megfigyelhető volt, hogy az ASD-vel élő személyek érdeklő­ dési köreinek és preferenciáinak felhasználása javította a szabadidős tevé­ kenységekhez való hozzáállásukat (Favell és Cannon, 1976), növelte a spontán verbális kérések számát (Dyer, 1989), valamint a munka iránti motivációju­ kat (Van Bourgondien és Woods, 1992). LeBlanc, Schroeder és Mayo (1997) azt állította, hogy az erősségekre és az érdeklődési körökre való összpontosítás irányt mutathat az ASD-vel élő embereknek megfelelő állások biztosítására. A CLLC és a támogatott foglalkoztatási program azokat a Strukturált Ta­ nítási módszereket alkalmazza, amelyeket eredetileg a TEACCH fejlesztett ki gyermekek számára az iskolába és otthonra (Schopler, Mesibov és Hearsey, 1995; lásd még A Strukturált Tanítás c. fejezetet). Az ASD-vel élő személyek vizuális erősségeinek felhasználása fizikai elrendezést, napirendeket, tevé­ kenységszervező rendszereket, valamint a feladatok tisztázását szolgáló szá­ mos vizuális és szervezési stratégiát is magában foglal. Mesibov, Browder és Kirkland (2002) áttekintéséből kitűnik, a korábbi kutatások azt mutatták, hogy a napirendek használata hatékonynak bizonyult a tevékenységváltás megkönnyítésében (Dooley, Wilczenski és Torem, 2001; Flannery és Homer, 1994), a feladatok végrehajtásával kapcsolatos önállóság növelésében (Anderson, Sherman, Sheldon és McAdam, 1997; Krantz, MacDuff és McClannáhan, 1993; Pierce és Schriebman, 1994), egy előre meghatározott munka vagy isko­ lai rutin követésében (Browder és Minarovic, 2000; Clarké, Dunlap és Vaughn, 1999; Hall, McClannáhan és Krantz, 1995), valamint a szabadidős tevékenysé­

gek kezdeményezésének, időtartamának és általánosításának növelésében (Bambara és Ager, 1992; MacDuff, Krantz és McClannáhan, 1993). A vizuális

módszerek alkalmazása ezen kívül még bejósolhatóságot is biztosít, amely csökkenti a bizonytalanság érzetét és a viselkedésproblémákat (Clarké és munkatársai, 1999; Dooley és munkatársai, 2001; Flannery és Homer; 1994; Krantz és munkatársai, 1993). A napirendek használatának hatékonysága de­ monstrálható volt tanórákon, lakóotthonokban, családoknál, munkahelye­ ken, valamint más közösségekben (Mesibov és munkatársai, 2002).

T E A C C H -k ö z p o n t o k - A S D -v e l NYÚJTOTT SZOLGÁLTATÁSOK

élő fe ln ő tte k n e k

A szolgáltatások serdülőkre és felnőttekre való kiterjesztése természetes folytatása volt a TEACCH gyermekekkel végzett munkájának. A kutatások azt mutatták, hogy a Gyermekkori Autizmust Értékelő Skála (CARS; Schopler; Reichler, Devellis és Daly, 1980; Schopler, Reichler és Renner, 1988) serdülők és felnőttek esetében is megbízható és érvényes diagnosztikai eszköznek bizo­ nyult, bár az autizmus esetében ahatár 2.2 ponttal alacsonyabb volt (Mesibov, Schopler, Schaffer és Michal, 1984; Schopler és Mesibov, 1983). Az iskolából a munkahelyi környezetbe történő átmenet elősegítésére kifejlesztették a Serdülők és Felnőttek Pszichopedagógiai Profilját (AAPEP) (Mesibov, Schopler, Schaffer és Landrus, 1989). Egy kritériumokra vonatkoztatott mé­ rési eszköz, az AAPEP hat területen - az önállóság, a kommunikáció, a sza­ badidő, a szociális-, és a foglalkozási készségek, valamint a foglalkozásokkal kapcsolatos viselkedés területén - méri a működést. Az AAPEP közvetlen megfigyelés, valamint az iskolai/munkahelyi személyzettel folytatott inter­ júk segítségével hatékony eszköznek bizonyult a kezelési célkitűzések kiala­ kítása során. Mivel felismertük, hogy az ASD-vel élő személyek populációjá­ ban és a bővülő foglalkoztatási lehetőségek körében egyre nagyobb a válto­ zatosság, jelenleg az AAPEP egy felülbírált változata (amelyet TEACCH Át­ menetet Vizsgáló Profilnak [TTAP] fogunk nevezni) áll kifejlesztés alatt. Szülő képzést biztosító foglalkozásokat is nyújtunk a serdülők és a fel­ nőttek szüleinek (lásd Szülők c. fejezetet). A más szervezetekkel való kon­ zultációt - amely a TEACCH egyik hagyományos funkciója - kiterjesztettük az ASD-vel élő felnőtteknek szóló foglalkoztatási és napközbeni programok, valamint számos bentlakásos támogató program személyzetével való közös munkára is. Az ASD-vel élő felnőttek utánkövetéses vizsgálatai azt mutatták, hogy a szociális érdeklődés és a szociális ismeretek az életkorral együtt növekednek (Rutter, 1970; Mesibov, 1983). Ezért az idősebb korcsoportoknál egyre na­ gyobb hangsúlyt kell helyeznünk a szociális készségek tanítására. A TEACCHközpontok olyan középiskolai speciális oktatást nyújtó osztályok számára is biztosítanak konzultációt, amelyekben a szociális fejlesztés is hozzátartozik a tananyaghoz. Az integrált osztályokba járó serdülők számára a központok vagy maguk szerveznek szociális készségfejlesztő csoportokat, vagy együtt­

működnek az adott földrajzi területen levő más szakemberekkel a csoportok létrehozása érdekében (lásd a Szociális készségek c. fejezetet). A jobban beszélő serdülők és felnőttek számára egyéni tanácsadó ülése­ ket kínálnak. Ezeken az üléseken a fő hangsúly gyakran arra esik, hogy se­ gítsenek a klienseknek megérteni az autizmus spektrum zavart, valamint azt, hogy ezek hogyan befolyásolják a tanulási stílusukat és a viselkedésü­ ket. Az ülések személyre szabottan segítenek az egyes személyeknek példá­ ul az életkornak megfelelő önellátási készségek (mint a pénzkezelés), és a nehézségekkel való megküzdés stratégiáinak kialakításában, a problémamegoldó készségek, vagy a szociális készségek fejlesztésében. A szociális készségek fejlesztésének egyik területe a szociális kogníció (azaz annak a megértése, hogy mások mit gondolnak, vagy mit várnak el a szociális hely­ zetekben) fejlesztése. Összességében véve a Strukturált Tanítás (lásd a Strukturált Tanítás c. fejezetet) minden felnőtt szolgáltatás esetében alkalmazható, bár a mérési és kezelési stratégiák más formát ölthetnek, ha felnőtt bentlakásos és fog­ lalkoztatási környezetekben alkalmazzák őket. Azt, hogy a TEACCH elkép­ zelései hogyan használhatók a felnőttek esetében,a fejezet hátralévő részé­ ben fogjuk bemutatni. Ebben a TEACCH-modell bentlakásos és foglalkozta­ tási modelljeire fogunk koncentrálni.

A K a r o l i n a La k ó -

és

Ta n u l ó K ö z p o n t

A Karolinai Lakó és Tanuló Központ (CLLC) egy 79 hektár nagyságú farmon helyezkedik el, ahol a személyzet tagjai és az érintett emberek közösen dol­ goznak az otthon és a farm különféle feladatainak ellátásán. A CLLC feladata az, hogy a lehető legmagasabbra növelje az ott dolgozó ASD-vel élő felnőttek életminőségét, és segítsen nekik abban, hogy mind a bentlakásos otthonban, mind a munka helyszínein produktív, jelentőségteljes tevékenységekben ve­ hessenek részt. A CLLC-t mint kezelési környezetet arra tervezték, hogy bentlakásos és foglalkoztatási képzést nyújtson az ASD-vel élő felnőtteknek oly módon, amely a legjobban megfelel az egyes személyek érdeklődési köre­ inek, erősségeinek és képességeinek. Célja az, hogy a bentlakóknak és a bejá­ róknak a fejlődés minden területén olyan új készségeket tanítson, amelyeket a lehető legönállóbban tudnak majd alkalmazni. Mivel a CLLC a Chapel Hűi­ ben levő Észak-karolinai Egyetemhez tartozik, másodlagos célja az, hogy a TEACCH kezelési modell hatékonyságát vizsgálja és demonstrálja.

Háttér és magyarázat Az 1980-as évek elején az észak-karolinai Mentális Egészségügyi Vizsgáló Bizottság elvégzett egy vizsgálatot annak felmérésére, hogy az adott állam­ ban található ASD-vel élő felnőtteknek milyen szolgáltatásokra lenne szük­ ségük. Az ott lakó 393 ember közül a legtöbben a családjukkal éltek, 10%-uk

intézetekben volt elhelyezve, és csak kevesebb, mint 15%-uk volt lakóottho­ nokban. Nem több mint 50%-uk vett részt nappali programokban (vagy ha 18 és 21 év közöttiek voltak, akkor még mindig iskolába jártak). A megfelelő közösségi programoknak ebben a vizsgálatban megállapított hiánya alapján a Mentális Egészségügyi Vizsgáló Bizottság azt javasolta az észak-karolinai törvényhozásnak, hogy biztosítsanak pénzügyi támogatást az Észak-Karolinában ASD-vel élő felnőtteknek nyújtott szolgáltatások bővítésére. Ennek a javaslatnak az eredményeképpen, valamint az Észak-Karolinai Autizmus Társasággal való folyamatos együttműködés mellett 1983-ban megkezdő­ dött a CLLC létrehozása. Amikor a CLLC 1990-ben megnyílt, ennek a demonstrációs programnak három fő célkitűzése volt (Van Bourgondien és Reichle, 1996). Első célkitű­ zésként az szerepelt, hogy létrejöjjön még egy lehetőség az ASD-vel élő sze­ mélyeknek nyújtott szolgáltatások sorában. Ez a modell - az ASD-vel élő felnőttek számára fenntartott néhány, már létező csoportos otthontól elté­ rően - ugyanazon a helyszínen és ugyanazon az adminisztratív struktúrán belül egyesítette a bentlakásos és a foglalkoztatási programokat. A bentla­ kásos és a foglalkoztatási tréningnek ezt a kombinációját arra tervezték, hogy az egész nap folyamán nagyobb következetességet tudjanak biztosíta­ ni az új készségek tanítása, valamint a viselkedésproblémák megelőzése és kezelése során. A második célkitűzés az volt, hogy a korábban a szakembe­ rekkel és a szülőkkel kialakított együttműködési modellt (Schopler, Mesibov, Shigley és Bashford, 1984) kiterjesszék az ASD-vel élő bentlakók és a sze­ mélyzet tagjai közötti közvetlen együttműködésre a farm fenntartása érde­ kében. Végül, mivel a CLLC a Chapel Hill-i Eszak-Karolinai Egyetemhez tar­ tozik, a harmadik célkitűzésként azt fogalmazták meg, hogy létrejöjjön egy olyan demonstrációs helyszín, ahol az eredetileg gyermekek számára kifej­ lesztett Strukturált Tanítási stratégiákat bentlakásos környezetben felnőt­ tek számára lehetett adaptálni és értékelni. Ennek a kutatásnak az eredmé­ nyeit azután sokféle, bentlakásos intézetekben és foglalkoztatókban dolgo­ zó szakembereknek szóló tréningprogramba be lehetett építeni.

A program leírása Résztvevők

A CLLC-ben két szomszédos otthonban tizenöt ASD-vel élő felnőtt lakik (öten az egyik, tízen pedig a másik otthonban). Ezen kívül még öt olyan bejáró személy is van, akik eltérő mértékben részt vesznek a nappali prog­ ramban. A bejárók közül néhányan negyven órát is dolgoznak hetente a far­ mon, míg mások olyan középiskolás diákok, akik csak hetente egyszer jön­ nek ide szakmai gyakorlatra. A bentlakók egész Észak-Karolina államból jönnek, és a felvételük idején legalább tizennyolc évesnek kell lenniük. A jelenlegi bentlakók életkora hu­

szonnyolc éves kortól negyvenhat éves korig terjed. Nemek szerinti meg­ oszlásuk tizenhárom férfi és két nő, verbális képességeik a beszéd hiányától a különféle szintű funkcionális beszédig terjednek. Az összes bentlakó mér­ sékelttől súlyosig terjedő autizmusban szenved, valamint olyan számottevő viselkedés és/vagy adaptációs problémáik vannak, amelyek miatt huszon­ négy órás felügyeletre szorulnak. Intellektuális problémáik a jelentős tanu­ lási nehézségektől a súlyos értelmi sérülésig terjednek. Számos bentlakó további olyan orvosi vagy pszichiátriai diagnózist is kapott, mint pl. a hal­ láskárosodás, az epilepszia, vagy olyan pszichiátriai problémák, mint az ér­ zelmi zavar, az obszesszív-kompulzív zavar, a bipoláris zavar, valamint az atipikus pszichózis. Az ellátottak kiválasztása a CLLC-hez hasonló, társadalom által fenntar­ tott otthonokba nagy kihívást jelent (Van Bourgondien és Reichle, 1997). Egy­ részt nagyon nagy az olyan jelentkezők száma, akik súlyosan érintettek, intenzív viselkedésproblémáik vannak, és felügyeletet igényelnek, családjuk pedig érthető módon kétségbeesett. Másrészt a szakirodalom szerint az ASD-vel élő személyek tanulással és élettel kapcsolatos tapasztalatait úgy tehetjük a leginkább optimálissá, ha a bentlakók készségszintjei, viselkedés­ problémái, valamint felügyeletre való szükségletei kiegyenlítik egymást (LaVigna, 1983; Wall, 1990). Amikor egy csoport olyan embert választunk bentlakónak, akik sokféle készséggel és viselkedéssel rendelkeznek, akkor ezzel nem csupán azt segítjük elő, hogy minden egyes bentlakó személyre szabott oktatási élményben részesülhessen, hanem ahhoz is hozzájárulunk, hogy a hosszú időszakokon át megszakítás nélkül dolgozó személyzet kiégé­ sét megelőzzük (Van Bourgondien és Schopler, 1990; Wall, 1990). A CLLC bentlakókat azok közül a jelentkezők közül válogatták ki, akiknek a legna­ gyobb szükségük volt a megfelelő bentlakásos ellátásra, de a potenciális bentlakók önellátással és önállósággal kapcsolatos készségeit, valamint vi­ selkedésproblémáik szintjét is figyelembe vették. Az is fontos szempont volt, hogy a potenciális bentlakók milyen mértékben érdeklődtek egy mezőgazdasággal és kertészkedéssel kapcsolatos foglalkoztatási program iránt, valamint, hogy mennyire voltak képesek az ebben való részvételre. Tananyag

A munka és lakó programok esetében egyaránt az volt hangsúlyos, hogy a dolgozónak/bentlakónak olyan új készségeket tanítsanak, amelyeket a lehe­ tő legönállóbban tud alkalmazni a gazdaságban, otthon, és a társadalomban. A nap folyamán az egyes bentlakók olyan egymást kiegyenlítő tevékenysé­ gekben vesznek részt, mint amilyenek (a) a formális tanítási tevékenységek; (b) az önálló feladatok; és (c) a tanonckodás, amelyeket a személyzet tagjai­ val együttműködve hajtanak végre. A személyre szabott kezelési célok alkotják a program gerincét. A formális kezelési programokat olyan funkcionális és a személy számára érthető tévé-

kenységek tanítására tervezték, amelyek a személy mindennapi életébe integ­ rálhatók. A szisztematikus tanítási módszerek és az adatgyűjtő eljárások biz­ tosítják a következetességet, valamint eszközt nyújtanak a viselkedéses és készség tréningprogramok hatékonyságának értékeléséhez. Az incidentális tanítási (McGee, Álmeida, Sulzer-Azaroff és Feldman, 1992 ) és a Strukturált Ta­ nítási (lásd. A Strukturált Tanítás c. fejezetet) stratégiák egyaránt a program fontos részét jelentik. Az ellátottak az összes tevékenységben aktívan részt vesznek, és ösztönzik őket arra, hogy a legtöbb dologban önállóak legyenek, beleértve ebbe a személyes higiéniát/az öltözködést, a háztartási munkákat, az ételek elkészítését, a mosást, a munkatevékenységeket, a tornát, a rekreá­ ciós/szabadidős tevékenységeket, valamint a közösségben való részvételt. A bentlakásos otthonban és a munkaterületen közvetlenül segítő személy­ zet tagjai többféle szerepet játszanak. Többek között elkészítik és működésbe állítják azokat a vizuális struktúrákat - a napirendet, a munkarendet, vala­ mint a vizuális instrukciókat -, amelyek a lehető legönállóbb cselekvést teszik lehetővé az ASD-vel élő személy számára. Ok tanítják meg az új készségeket a formális tanítási program módszereinek felhasználásával. Részt vesznek az olyan feladatok elvégzésében is, amelyeket az ellátott személy esetleg még nem tud elvégezni, vagy modellként szolgálnak ahhoz, hogy egy adott felada­ tot hogyan kell elvégezni. A kliensek és a személyzet tagjai közötti közvetlen együttműködés ugyanolyan fontos része ennek a programnak, mint amilyen fontos az ASD-vel élő gyermekek esetében a szülők és a szakemberek közötti kooperáció (Schopler és munkatársai, 1984). A személyzet tagjai egy tanoncmodell szerint a mezőgazdaság és a kertészkedés minden vonatkozásában együtt dolgoznak az ASD-vel élő dolgozókkal. Mérés

A CLLC-nél az ASD-vel élő felnőttek készségeinek, érdeklődési köreinek, visel­ kedésmódjainak és szükségleteinek folyamatos mérése szerves része mind a foglalkoztatási, mind pedig a bentlakásos programoknak. Ezen kívül az éves áttekintés részeként újra felmérik minden egyes személy kognitív, kommuni­ kációs, szociális és adaptációs (önellátás, házimunkák és közösség) készségeit azért, hogy megállapítsák, mennyit fejlődtek, és hogy kitűzzék a következő év céljait. A foglalkoztatási készségeket is felmérik; a mérésbe beletartozik az, hogy a dolgozó mennyire ismeri a mezőgazdasághoz, a kertészkedéshez és a kenyérsütéshez szükséges munkaeszközöket és berendezéseket, valamint, hogy az egyes területeken milyen speciális készségekkel rendelkezik. A foglalkoztatáshoz kapcsolódó tananyag területei Ke r t é s z k e d é s

Számos virág-, gyógynövény- és zöldségeskert van szerte az egész birtokon, úgyhogy a kertészeti és parkosítási műveletek rengeteg munkalehetőséget

biztosítanak. Minden feladatot a Strukturált Tanítási módszerek segítségé­ vel tanítanak be és végeznek el flásd. A Strukturált Tanítás c. fejezetet), be­ leértve egy olyan személyre szabott napirendet és munkarendet, amely megmutatja a dolgozónak, hogy hova kell mennie, milyen munkát kell elvé­ geznie, miből látja, hogy előrehaladt és „készen van”, valamint, hogy mi kö­ vetkezik a tevékenység befejezése után. A legegyszerűbb feladatok közé tartozik a magok számára a rekeszek és tálcák termőfölddel való feltöltése, valamint 1-3 mag vékonyfalú tartókba való csomagolása egy vizuális vázlat vagy ábra segítségével. (A magok előrecsomagolásával elősegíthetjük, hogy a folyamat egy későbbi lépése során egyenletesen vessük el a magokat.) A kicsivel nehezebb feladatok közé tar­ tozik a magok szaporító ládákba való elültetése (egy ábra és egy tölcsér hasz­ nálata segít abban, hogy a magokat megfelelő mélységben ültessük el a talaj­ ban), a trágyázás, valamint a szaporító ládák öntözése. Az üvegházban alkalmazott ültetési módszerek a kertben is általánosít­ hatók. A személy egy folyamatábra vagy folyamatleírás segítségével megsze­ rezheti az ültetéshez szükséges eszközöket, azután egy „célkártya” felhasz­ nálásával behatárolhatja, a kert melyik részébe kell ültetnie, az adott helyszínen pedig találhat egy gyűrűsort, amely jelzi, hogy hová ültesse az előzőleg becsomagolt magvakat. A segítő - hogy megelőzze az olyan hibá­ kat, amikor a magokat a felszínhez túlságosan közel vagy túlságosan mélyen ültetik el - a magok ültetéséhez felhasznált eszközre szalagot ragaszthat, amely megmutatja, hogy melyik magot milyen mélyre kell leültetni. A sze­ mély pontosan tudja, hogy mennyi munka áll előtte addig, amíg szünetet tarthat, mert maga előtt látja a tartókat, és tudja számolni őket, ahogyan fogynak, mivel az üres tartók a „kész” vödörbe kerülnek. Az öntözéssel kapcsolatos feladatokat úgy kell kijelölni, hogy lehetőleg se túlöntözés, se alulöntözés ne forduljon elő. Zászlókat, jelzőket vagy gyű­ rűket helyezhetünk el az öntözésre szoruló növények mellé vagy köré. Az ellátott 20-30 literes vödröket tud magával vinni a kertbe, és minden egyes növényre annyi merítőnyi vizet önt, amennyit a zászlókkal, vagy más jelek­ kel előre jeleztek számára. Minden merítő víz után elvesz egy zászlót, vagy jelet. A személy láthatja, hogy a munka akkor van készen, amikor az összes zászlót elvette. A gyomlálás végtelennek tűnő feladatát úgy tudjuk világossá tenni, hogy a gyomlálásra váró konkrét területek megjelölésére gyűrűket alkalmazunk. A gyűrűn belül azokat a növényeket, amelyeket meg szeretnénk óvni, leta­ karhatjuk (például ásványvizes flakonnal), hogy a személy hiba nélkül elvé­ gezhesse a gyomlálást. Zsetonrendszer alkalmazása is hasznos segítséget jelenthet abban, hogy az érintett ember megöntözzön, vagy kigyomláljon egy bizonyos számú gyűrűt, mielőtt szünetet tartana. A már említett rendszerek közül többnek az elemeit a zöldtrágya vagy a komposzt szétterítése, a trágyázás, valamint a szerves anyagok feldarabolá­ sa során is fel lehet használni a kertben vagy a parképítésben. Ezekben a

feladatokban a dolgozóknak azt a vizuális struktúrát is biztosítani kell, amelyre szükség van ahhoz, hogy az ASD-vel élő dolgozók összeszedjék a saját szerszámaikat, elmenjenek a kijelölt kertbe, magukhoz vegyék a szer­ ves anyagokat, elhelyezzék azokat a megfelelő helyre, és tudják, mikor van­ nak készen a feladattal. Pa r k g o n d o z á s

A parkgondozási program elsődleges célja a CLLC-hez tartozó földek oly mó­ don történő fenntartása és művelése, hogy a környezet az ellátott emberek, a személyzet tagjai és a látogatók számára is vonzó legyen. A parkgondozó brigád feladatai közé tartozik a fűnyírás, a gereblyézés, a gyomlálás, a virá­ gok vagy fák ültetése, a metszés, a szegélyek beültetése, valamint a pázsit és a bokrok trágyázása. Vizuális struktúra felhasználásával hozzák az ASD-vel élő parkgondozó tudomására, hogy hol és hogyan kell elvégeznie egy bizo­ nyos feladatot (kúpok jelzik a fűnyírást vagy a gereblyézést, gyűrűk a gyomliá st stb.) Egy másik célkitűzés az, hogy a kliensek a gazdaságban tanult parkgon­ dozási készségeket általánosítsák más társadalmi környezetekre, például otthoni megrendelők kertjeire és egy helyi táborra is. A különféle társadalmi környezetekben végzett parkgondozási feladatok közé tartozik a korábban említetteken kívül a zöldtrágya vagy a komposzt szétterítése, a nem kívánt ágak vagy bokrok eltávolítása, sétáló ösvények kialakítása, valamint'az ös^ vények, a zárt belső udvarok és az autóutak söprése. Sü t é s / f ő z é s

A sütéssel kapcsolatos tananyag előnyei sok szempontból megegyeznek a mezőgazdasági program előnyeivel. Az étel elkészítése fontos feladat a bentlakók számára, és ez a folyamat számos készségszinten nagyon konk­ rét feladatokra bontható. A sütéssel kapcsolatos feladatok közé elsősorban az otthonban elfogyasztásra kerülő kenyér és zsemle elkészítése tartozik. Az alapanyagoknak és a szükséges eszközöknek, valamint a sütési folya­ mat egyes lépéseinek a meghatározásához vizuális eszközöket használha­ tunk. A foglalkoztatási program előnyei az ellátott emberek számára A CLLC ellátottainak többségét viselkedésük miatt nem lehetett bent tarta­

ni korábbi nappali elhelyezésük helyszínén, ezért mindannyian azt élték át, hogy a CLLC-ben több, számukra érthető napközbeni tevékenységben vet­ tek részt, mint korábban. A gazdaságban és a parkgondozási programban dolgozó ellátottak az ugyanilyen feladatot végző, nem ASD-vel élő személy­ hez hasonló fizetést kapnak munkájukért termelékenységük, valamint az elvégzett munka arányában. A kliensek többsége esetében a bérekből szár­ mazó jövedelem emelkedett ahhoz képest, hogy mennyit kerestek, mielőtt a

CLLC-hez jöttek volna. A bentlakók havi jövedelme készségeik, és teljesít­ ményük sokfélesége miatt egymástól nagyon eltérő lehet; ráadásul a bentla­ kók jövedelme egyik hónapról a másikra is változhat, mert vannak olyan feladatok, amelyek évszakhoz kötöttek, és mert a viselkedésük és az azt kö­ vető produktivitásuk is ingadozó. Bentlakásos program

A CLLC azon kívül, hogy a bentlakók otthona, egyben olyan kezelési köz­ pont is, amelyet arra terveztek, hogy az egyes személyek erősségeinek és érdeklődési köreinek felhasználásával kielégítse azok szükségleteit. A bent­ lakásos otthon programja (esti és hétvégi) hangsúlyozottan foglalkozik az­ zal, hogy a bentlakók minél nagyobb mértékben vegyenek részt saját szemé-' lyes ellátásukban, és háztartási munkáikban, hogy az érdeklődési köreiken alapuló szabadidős, rekreációs és szociális készségekre tegyenek szert, és tartsanak fenn, valamint, hogy számos készséget általánosítsanak különféle társadalmi környezetekre. A mindennapos háztartási feladatok a személyes higiéniától, az öltözködéstől és a mosástól kezdve az ételek elkészítésével, valamint a hálószobák és a közös lakóterületek takarításával/rendben tartá­ sával kapcsolatos feladatokig terjednek. A bentlakók a mindennapi munka után általában a következő három te­ vékenység valamelyikében vesznek részt: ételkészítés, közös program a vá­ rosban, vagy testedzés. Minden egyes otthon bentlakói felváltva felelősek azért, hogy mindenkinek elkészítsék az ételt. A célkitűzés a férfiak és a nők számára is az, hogy az étel elkészítésének minden lépésében részt vegyenek, és ezt a lehető legönállóbban tegyék. Amikor a bentlakók az ételek elkészíté­ sének valamelyik mozzanatát még nem tudják megtanulni, akkor kuktaként vesznek részt benne. Előfordulhat, hogy azok a bentlakók, akik az étel elkészítésében nem vesznek részt, bizonyos délutánokon kimennek különféle feladatok - például vásárlás, banki ügyintézés, postai ügyintézés, terápiás találkozók, hajvágás, ruhavásárlás vagy személyes szükségletek intézése - végrehajtására. A bent­ lakók testedzésen is részt vehetnek, a farmon, vagy a lakóközösségben. Vacsora után a bentlakók általános takarítási feladatokat és személyes higiéniával kapcsolatos tevékenységeket végeznek. Ezen kívül külön esti időpontok vannak kijelölve a kommunikációs készségek, a szabadidős ér­ deklődési körök és a szociális készségek fejlesztésére. A z önállóság fejlesztése vizuális struktúra segítségével N a p ir e n d e k

Minden egyes bentlakó egy személyre szabott napirenddel rendelkezik, amely segít neki megérteni a nap eseményeinek sorrendjét, valamint azt, hogy a következő lépésnél hova kell mennie. A napirendhez szóképeket, ké­

peket, fotókat vagy tárgyakat használunk; az alkalmazott absztrakció szint­ jével kapcsolatos döntés nem azon alapul, hogy milyenek a személy legjobb készségei, amikor nyugodt, rendezett és jól tud összpontosítani, hanem azon, hogy legrosszabb napjain milyen a fogalmi megértésének és az írniolvasni tudásának a szintje. Ennek az oka az, hogy az ASD-vel élő személyek információ feldolgozó készségeik terén nagy ingadozást mutatnak, mi pedig biztosak szeretnénk lenni afelől, hogy megértik a napirendjüket, és előre látják, hogy mi fog következni, különösen azokon a napokon, amikor a kész­ ségeik esetleg rosszabbul működnek. A bentlakók többségének napirendjét otthonuk előszobájában és elsőd­ leges munkahelyükön (az istállóban, a melegházban, vagy az üvegházban) helyezik el. A bentlakók egy részének hordozható napirendje van, amelyet egész nap magukkal visznek. Van néhány olyan érintett személy is, akik még mindig csak tanulják a napirendekben szereplő fogalmak megértését. Náluk tárgyak átadásával járó rendszert alkalmaznak, amely szerint a személyzet tagjai a következő tevékenységet jelző tárgyat közvetlenül átadják nekik. (Bővebb információkért lásd a. Kommunikáció c. fejezetet.) Tevéken ységszervező

ren dszerek

A program minden résztvevőjének van személyre szabott munkarendje vagy a teendőkről szóló listája, amely segít neki annak megértésében, hogy (1) milyen feladatot kell elvégeznie; (2) mennyit kell elvégeznie; (3) honnan tudja, hogy előrehaladt, és mikor van készen; (4) mi fog történni a feladat elvégzése után. A bentlakók munkarendjei, folyamatábrái vagy folyamatle­ írásai az egyéni szükségeleteknek megfelelően vannak elhelyezve a konyhá­ ban, a fürdőszobában, a tornateremben és a hálószobákban, valamint az is­ tállóban, a melegházban vagy más olyan helyeken, ahol strukturált tevé­ kenységekben vesznek részt. Ezek arra valók, hogy segítsenek a bentlakók­ nak önállóan elvégezni a higiéniai feladatokat, a háztartási munkákat, a szabadidős tevékenységeket és a munkafeladatokat. A tevékenységeket irá­ nyító rendszerek az egyes személyek fogalmi megértésének szintjétől füg­ gően állhatnak a tevékenységek írásbeli felsorolásából, szókártyákból, kép­ kártyákból, szám- vagy színkártyákból, vagy balról jobbra haladó elrende­ zésből. V iz u á l is

in s t r u k c ió k

A bentlakóknak a különféle házimunkák, szabadidős tevékenységek, és munkafeladatok során gyakran van szükségük további információkra vagy instrukciókra ahhoz, hogy önállóan be tudják fejezni az adott tevékenysé­ get. A folyamatleírások, a képes/szóképes vagy csak képes folyamatábrák egyes ellátottaknak segíthetnek abban, hogy tudják, hogyan kell kitakaríta­ ni a szobájukat, elkészíteni egy ételt, lejátszani egy játékot, elültetni egy vi­ rághagymát stb. Más bentlakók az anyagok és eszközök tartók segítségével történő elrendezése, képekkel vagy színes kulcsokkal való megjelölése, vagy

a körvonalakat ábrázoló rajzok használata révén valószínűleg jobban megér­ tik, hogy egy adott feladat esetében mit kell tenniük. Expresszív kommunikáció

Az ASD-vel élő felnőttek szüleinek anekdota jellegű beszámolóiból (Howlin, 1997; Van Bourgondien és Schopler; 1996) az tűnik ki, hogy előfordulhat, hogy az ASD-vel élő személyek számára az iskola elhagyását és a felnőtteknek szóló nappali programba való belépését követően nehézséget okoz a koráb­ ban megtanult expresszív kommunikációs készségek új környezetekben történő általánosítása, ha nem helyeznek megfelelő hangsúlyt az expresszív készségek tanítására. A CLLC huszonnégy órás szolgáltatásának egyik elő­ nye az, hogy az expresszív kommunikáció kezdeményezésének és használa­ tának növelésére tervezett kommunikációs programokat az egész nap folya­ mán alkalmazzák. A TEACCH kommunikációs alapelveinek felhasználásával (lásd a. Kommunikáció c. fejezetet) minden egyes klienst felmérnek annak meghatározásához, hogy számára melyik expresszív kommunikációs mód - a tárgyak, a gesztusok, a képek, a szóképek, a jelnyelv vagy a szóbeli meg­ nyilvánulások - a legérthetőbb. Elliot, Hall és Soper (1991) ASD-vel és értelmi sérüléssel élő felnőtteknek való beszédtanítással kapcsolatos kutatása szerint a természetes beszédta­ nítás még az analóg tanítás felé hajló teszthelyzetekben (kontrollált helyze­ tekben való próbálkozások) is nagyon hatékonyan elősegíti az új nyelvi kész­ ségek általánosítását és megőrzését. A CLLC ennek az eredménynek megfe­ lelően az egész nap folyamán természetes lehetőségeket keres az expresszív kommunikációs készségek tanításához és gyakorlásához. A legalapvetőbb szinten azt tanítják meg a bentlakóknak, hogyan tudnak olyan ételt kérni, amelyet meg szeretnének enni, vagy olyan szabadidős tevé­ kenységet, amelyben szeretnének részt venni. Amikor a személyek már meg­ ismerték a lehetőségeket és megtanították őket arra, hogyan tudnak válasz­ tani, akkor bizonyos ételek, a szabadidő és a közösségi tevékenységek eseté­ ben választó táblákat alkalmazunk. (A kérést segítő vizuális kulcsok hordoz­ hatók, hogy elősegítsék a társadalmi helyzetekben való általánosítást.) A megtanítandó kommunikációs készségek közé tartozik a segítségkérés és an­ nak a kérése, hogy a személy kiléphessen a nehéz helyzetekből, ahelyett, hogy viselkedéses rohama lenne. Az elmondani kívánt dolgokról szóló vala­ milyen vizuális emlékeztető (például egy olyan képes vagy írott emlékeztető, amellyel felkeltik a másik személy figyelmét, mielőtt kérnek tőle valamit) még a beszélő személyek esetében is segítséget jelenthet a kifejező nyelv kö­ vetkezetes használatában. A tanítási programnak ezen a területén felhasznált tanítási stratégiák Quill munkájával (1998), valamint a PECS-szel (Bondy és Frost, 1994) is megegyező módon tanítják az expresszív kommunikációs készségeket az ASD-vel élő személyeknek.

Szabadidős és szociális készség tréning

A szabadidős készségek több ok miatt is fontosak. Először is, az ASD-vel élő felnőtteket az különbözteti meg a bentlakásos környezetben élő többi sérült személytől ( Van Bourgondien és mtsai.,1989), hogy problémát jelent számuk­ ra az, hogy a szabadidejükben is biztonságosan és megfelelő módon elfoglal­ ják magukat. Másodszor, a közös szabadidős érdeklődési körök jelentik a szociális kapcsolatok alapját a neurotipikus emberek között is, tehát lehet, hogy ez az ASD-vel élők körében is így van. A CLLC lehetőségeket nyújt a bentlakóknak arra, hogy a napirendek, mun­ karendek és vizuális instrukciók felhasználásával változatosabbá tehessék sza­ badidős tevékenységeiket és saját kezdeményezéseiket (Bambara és Ager, 1992), valamint, hogy növelhessék tevékenységeik komplexitását, és ezeknek a készségeknek az általánosítását (MacDuff és munkatársai, 1993). Az ilyen készségek fejlesztésére tervezett személyre szabott tanítási programokon kí­ vül a teljes CLLC programban van legalább hetente egy olyan este, amelyet konkrétan az új szabadidős készségek tanításának szentelnek. Az ilyen tevé­ kenységekben való részvételre irányuló motiváció növelése érdekében (Favell és Cannon, 1976) a tevékenységeket a bentlakók speciális érdeklődési köreire építve szokták megtervezni (például Newcaster Lottó, Exit sign puzzles). A CLLC-nél a szociális készségek fejlesztése a program folyamatos és integ­ rált célkitűzése. Legalapvetőbb szinten a szociális készségek fejlesztése ter­ mészetes módon bele van építve mind a bentlakásos, mind a foglalkoztatási tevékenységekbe úgy, hogy egyszerre több kliens is végzi ugyanazt a tevé­ kenységet ugyanazon a helyen. A bentlakók számára legmegfelelőbb szociális interakciók szintje változó. Vannak olyanok, akik számára a megfelelő célkitű­ zés csak annyi, hogy megtanuljanak ugyanabban a térben egy másik személy közelségében lenni (ugyanannál az asztalnál ülni, vagy ugyanabban a kertben dolgozni). Olyanok is vannak, akik pusztán arra állnak készen, hogy valamit közösen használjanak másokkal, vagy felváltva végezzenek egy tevékenysé­ get. Mielőtt megszerveznék, hogy a bentlakók egy adott tevékenységet közö­ sen végezzenek, minden egyes ellátott embernek személyre szabottan megta­ nítják, hogyan kell az adott tevékenységet elvégezni, például gereblyézni, vagy bingót játszani. Amikor azután a bentlakók közösen végzik az adott tevékeny­ séget, akkor már csak azt az egyetlen új elemet kell megtanítani nekik, hogy hogyan végezzék el a feladatot egy másik, új személy jelenlétében. A bentlakók számos olyan hivatalos „szociális klub” tevékenységben vesznek részt, amelyeket arra terveztek, hogy fejlesszék a rekreációs és a szabadidős tevékenységekhez kapcsolódó szociális készségeiket. A szociális klub találkozóit - amelyek során a bentlakókat készségeik és érdeklődési kö­ reik alapján kis csoportokba osztják - a CLLC-nél hetente egy este tartják. Bár a tevékenységek minden héten és minden csoport esetében mások és mások, mindegyik csoport közös célkitűzése, hogy megtanítsa a bentlakó­ kat arra, hogy képesek legyenek vásárlást vagy cserét kezdeményezni egy

másik személlyel, hiszen ezeknek a tevékenységeknek kezdeményezésére való képtelenség olyan hiányosság, amelyet egyéb képességi szintjeitől füg­ getlenül minden ASD-vel élő bentlakónál megfigyelhetünk. A vásárlás, cipő­ méretünk megadása ahhoz, hogy bowling cipőt vegyünk, az, hogy adunk valakinek egy belépőjegyet, vagy hogy adunk valakinek egy könyvtárj egyet ahhoz, hogy kivehessen egy könyvet, olyan alapvető társadalmi készségek, amelyek arról szólnak, hogy adnunk kell valamit azért, hogy egy másik dol­ got megkapjunk. Amennyiben először otthoni szerepjátékon és gyakorló foglalkozásokon megtanítjuk ezeket a kezdeményezéseket, azzal mind a bentlakókat, mind a személyzet tagjait felkészítjük ezeknek a készségeknek a társadalomban való általánosítására. Számos bentlakó külső közösségekben is részt vesz szociális csoportok­ ban, ahol olyan kortársakkal lép interakciókba, akikkel nem lakik együtt. Ezek közül a csoportok közül néhányat valamilyen speciális klientúra szá­ mára terveztek - van barátság csoport ASD-vel élő és süket személyek szá­ mára, női csoport, szociális készség csoport jól funkcionáló ASD-vel élő sze­ mélyek számára, vallási csoport stb. A tananyag többi területéhez hasonlóan minden egyes bentlakó számára személyre szabottan készülnek szociális készségek fejlsztésével kapcsolatos tervek, amelyek számos olyan tanítási stratégiát tartalmazhatnak, mint a szerepjáték, a képes/írott promptok, a szociális forgatókönyvek vagy a szo­ ciális történetek. Viselkedésproblémák kezelése

A CLLC a viselkedésproblémák megelőző megközelítését hangsúlyozza. Amennyiben megértjük egy adott viselkedés okait, akkor a viselkedés kiala­ kulásához hozzájáruló stresszforrásokat csökkenthetjük, vagy kiküszöböl­ hetjük, ezen kívül különféle stratégiákat használhatunk fel arra, hogy meg­ tanítsuk a személyt, mit tegyen a nem megfelelő viselkedés helyett. A viselkedésproblémák megelőzésének egyik legfőbb összetevőjét a napi­ rendek, a tevékenységszervező rendszerek, valamint a vizuális instrukciók jelentik, amelyek segítenek az ASD-vel élő személyek bizonytalanságérzeté­ nek csökkentésében, és az életet bejósolhatóbbá teszik számukra. A kutatók azt találták, hogy a viselkedésproblémák csökkennek, ha a tevékenységvál­ táshoz napirendeket használnak (Doóley és munkatársai, 2001; Flannery és Homer, 1994;), ahhoz, hogy tudassák a személlyel, mit kell tennie, és folya­ matábrákat (Clarké, Dunlap és Vaughn, 1999). Ezen kívül az augmentativ kommunikációs rendszerek használata csök­ kenti a frusztrációt, és fejleszti az egyénnek azt a képességét, hogy választani tudjon, hogy képes legyen elmondani, mit szeretne. Az derült ki, ha a súlyo­ san sérült személyeknek biztosítják a lehetőséget arra, hogy több tevékeny­ ség közül válasszanak, akkor növekszik a motivációjuk, és csökkennek a visel­ kedésproblémáik (Dyer, Dunlap és Winterling, 1990; Favell és Cannon, 1976).

A testmozgás a mezőgazdasági tevékenységek közben, és a rekreációs programok során egyaránt fontos szerepet játszik a stressz és a viselkedés­ problémák csökkentésében. Kay (1990) anekdotaszerűen beszámol egy ha­ sonló eredményről a Bittersweet farmon. A kontrollált vizsgálatok szintén azt mutatták, hogy az aerobic gyakorlatok jótékony hatással voltak az ASDvel élő személyek maladaptív viselkedésmódjainak csökkentésében és fel­ adattartó viselkedésének növelésében (AUison, Basele és MacDoncild, 1991; Elliot, Dobbin, Rose és Soper, 1994; McGimsey és Favell, 1985; Rosenthal-Malek és Mitchell, 1997). A CLLC-nél a gazdaságban végzett mindennapos munka-

tevékenységekbe rengeteg fizikai aktivitás is beletartozik, mivel a dolgozók­ nak körbe kell járniuk a földeket, és különféle szerszámokat és kertészeti kellékeket kell magukkal vinniük. Ezen kívül hét közben több napon, és hét­ végén is olyan rekreációs tevékenységekben vesznek részt, amilyen a gya­ logtúra, az úszás és a kerékpározás. A CLLC-nél egyes személyek számára a légzést, az izmok megfeszítését és ellazítását, valamint irányított fantáziákat magában foglaló szisztemati­ kus relaxáció (Cautela és Groden, 1978) is a stresszt csökkentő tevékenysé­ gek közé tartozik. Hagyományosabb viselkedéses terveket - például viselkedés szerződése­ ket vagy az ASD-vel élő személy érdeklődési köreit felhasználó megerősítéses napirendeket is alkalmazhatunk. Ezek a tervek - amelyek „előbb a kívánt viselkedés, utána a legnagyobb érdeklődést kiváltó tevékenység” sorrendjét alkalmazzák - a szociális szabályokat vagy a viselkedéses elvárásokat hang­ súlyozzák és támogatják. A CLLC bentlakóinak körülbelül a fele szed gyógyszereket pszichiátriai tüneteinek vagy viselkedésének kezelésére. A gyógyszer szedése minden esetben együtt jár egy olyan viselkedéses tervvel, amely egy megelőző jelle­ gű intervenciós módszer szerepét hangsúlyozza a problémás viselkedések csökkentésében. Minden bentlakó viselkedésének fejlődését folyamatos adatgyűjtés és feljegyzések segítségével ellenőrzik. A családok szerepe

Bár a bentlakók felnőttek, a családjuk továbbra is fontos szerepet játszik keze­ lésük megtervezésében, és szociális életükben. A családtagoknak felnőtt fiuk vagy lányuk életében játszott konkrét szerepe a család egyéni szükségleteinek és preferenciáinak megfelelően sokféle lehet. Vannak olyan családok, amelyek a felnőtt gyermekük kezelési tervével kapcsolatos döntéshozásban nagyon aktív szerepet tartanak fenn maguknak, ugyanúgy, mint amikor gyermekük még otthon lakott és iskolába járt. Az ilyen szülők legalább évente részt vesz­ nek a fiukról vagy lányukról szóló hivatalos megbeszéléseken, és az egész év során kevésbé formális módon együttműködnek a személyzet tagjaival is. Olyan családok is vannak, amelyek szerepük hangsúlyát megváltoztatva in­ kább szociális/rekreációs elhelyezési lehetőséget nyújtanak fiuk vagy lányuk

életében, és hétvégenként vagy szünidőben viszik haza őket. A személyzet tagjai együttműködnek a családokkal annak elősegítése érdekében, hogy olyan szintű és típusú részvételt teremtsenek, amely láthatóan a legjobban működik az ASD-vel élő személyek és családtagjaik érdekében. A CLLC-nél a családok és a személyzet tagjai közötti kommunikációt és együttműködést rendszeres telefonhívások és üzenőfüzetek segítik elő, amelyek a klienst az otthon tett látogatásokra is elkísérik. A családoknak legalább évente egyszer lehetőségük van arra, hogy egyénileg találkozzanak a gyermekükkel foglalkozó team-mel. Ezen kívül negyedévenként vannak olyan családi találkozók, amelyeken a CLLC családok csoportosan összejön­ nek az adminisztratív munkát végző személyzet tagjaival az egész program­ ra kiható problémák áttekintésére és megvitatására. Az ASD-vel élő felnőtt és családtagjai közötti közvetlen kommunikáció típusa nagymértékben az ASD-vel élő személy kommunikációs készségeitől függ. Minden bentlakó hetente részt vesz egy levélíró foglalkozáson, ahol képeslapokat vagy leveleket írnak az otthon élő családtagoknak. Az ASD-vel élő személy részvétele állhat abból, hogy beírja az üzenetet a számítógépen levő mintába, lediktálja az üzenetet a személyzet egyik tagjának, lemásol egy üzenetet, amelyet egy segítő írt meg a számára, vagy kiválaszt magáról egy képet, amelyen valamilyen tevékenységet végez, és elküldi egy olyan megjegyzés kíséretében, amelyet a személyzet egyik tagja ír. A családtagok arról számolnak be, hogy élvezettel olvassák ezeket a bentlakók heti tevé­ kenységeiről szóló leveleket. Olyan bentlakók is vannak, akik rendszeresen beszélnek telefonon a családtagjaikkal. A program értékelése A CLLC kezelési program hatékonyságát olyan vizsgálat értékelte (Van Bourgondien, Reichle és Schopler, 2003), amely a CLLC első 6 bentlakójának a

terveit és fejlődését hasonlította össze 26, más helyeken (csoportos ottho­ nokban = 10, intézetekben = 6, valamint családi otthonokban = 10) élő fel­ nőttével. A résztvevőket az eredetileg Landesman (1987) által kifejlesztett „szisztematikus, igazságos felvételi eljárás” alapján helyezték el a lakó- és ta­ nulóotthonban. A CLLC-re választható jelölteket három csoportba osztották kognitív képességeik, kommunikációs készségeik, autizmusuk mértéke, vi­ selkedésproblémáik általános szintje, valamint a felügyeletre való rászorult­ ságuk alapján. Minden egyes csoportból két résztvevőt vettek fel a CLLC-be (N = 6) egy részben véletlenszerű, részben klinikai felvételi eljárás alapján. (Ez az eljárás nem csak abban segített, hogy biztosítsák, hogy a csoport rep­ rezentálja azt a populációt, amelyből a mintát vették, hanem abban is, hogy a családtagok igazságosnak érezzék a kiválasztás során használt eljárást.) A vizsgálatban a 32 résztvevő viselkedéseit, készségeit és fejlesztési ter­ vét hasonlították össze 6 hónappal a CLLC megnyitása előtt, a felvétel ide­ jén, valamint 6, illetve 12 hónappal a felvétel után.

Az eredmények azt mutatták, hogy a CLLC-be költözők jobb minőségű ellá­ tásban részesültek, mint a kontroll környezetekben levő résztvevők. Saját ki­ indulási pontjukkal és a kontrollcsoportokkal is összevetve a CLLC résztvevői a struktúra megléte és a személyre szabott tervezés miatt jelentős előrehala­ dást mutattak a kommunikáció és a szociális készségek fejlődése, az önállósá­ got elősegítő vizuális rendszerek használata, a fejlesztési tervek alkalmazása, valamint a pozitív, megelőző viselkedéskezelő stratégiák használata területén. A programot meglátogató kutatók is a CLLC-t vonzó lakóhelyként is értékel­ ték, a résztvevők családjai pedig sokkal elégedettebbek voltak, mint a kontroll családok. 32 résztvevő feltáró elemzése alapján a TEACCH Strukturált Tanítá­ si módszereinek hosszabb időn keresztül történő alkalmazása a viselkedés­ problémák csökkenésével kapcsolódott járt.

A TEACCH TÁMOGATOTT FOGLALKOZTATÁSI PROGRAM A Támogatott Foglalkoztatási (SE, Supported Employment Program) fel­ adata az, hogy olyan stabil és bejósolható munkafeltételeket biztosítson az ASD-vel élő személyek számára, amelyek között a lehető legönállóbban részt tudnak venni a munkaerőpiacon. A támogatott foglalkoztatás pozitívumait a magasabb bérekből, valamint az ASD-vel élő személyek számára érthető és értékelt munkában való részvételből származó közvetlen előnyök, valamint a neurotipikus alkalmazottakkal közös munkahelyi integrációból származó közvetettebb előnyök jelentik. Az ASD-vel élő alkalmazottak önértékelésé­ nek növekedésével együtt javul az ASD-vel élő emberek készségeinek és ké­ pességeinek bekerülése a köztudatba. A társadalomnak az is hasznára van, ha a munkaerőpiacon alkalmazott személy kormány általi támogatásának költsége csökken.

Háttér és magyarázat Korábban már említettük, hogy a TEACCH jogkörét 1979-ben kiterjesztet­ ték az ASD-vel élő serdülőknek és felnőtteknek, valamint családjainak nyúj­ tott szolgáltatásokra. Ugyanabban az évben helyezték el az első ASD-vel élő felnőttet a Chapel Hill-ben levő Észak-karolinai Egyetem könyvtárában, részidős állásban, az őt segítő trénerrel együtt. Ennek és az ezt hamarosan követő állásoknak a létrejöttét részben azok a problémák sürgették, amelye­ ket ezek a felnőttek olyan védett munkahelyeken éltek át, amelyeket értel­ mileg sérült, de nem ASD-vel élő emberek számára hoztak létre. A sok em­ bert foglalkoztató, tágas, zajos, vizuálisan figyelemelterelő védett munka­ helyek fizikai környezete az ASD-vel élők többsége számára stresszforrást jelentett. A közösségi helyszíneket azonban a leendő alkalmazottak erőssé­ gei, érdeklődési körei, érzékszervi érzékenységük és struktúra iránti igénye alapján személyre szabottá lehetett tenni.

Észak-Karolinában az 1980-as évek elején a TEACCH-program informá­ lis támogatott foglalkoztatásra irányuló erőfeszítései párhuzamosak voltak az ilyen programok országszerte zajló fejlesztésével. A TEACCH formális tá­ mogatott foglalkoztatási programja az Észak-karolinai Autizmus Társaság­ gal és az észak-karolinai Foglalkoztatási Rehabilitációs Szolgáltatásokkal együttműködésben 1989-ben indult.

A program leírása Résztvevők

Mióta az SE programot 1989-ben hivatalosan megalapították, több mint 200 ASD-vel élő felnőttet helyeztek el különféle nyílt munkahelyeken. Az elhelyezett személyek egy része sok évig TEACCH kliens volt, nagy részük pedig konkrétan szülőktől, védett munkahelyektől, az észak-karolinai Fog­ lalkoztatási Rehabilitációs Szolgáltatásoktól, vagy más személyektől, ügy­ nökségektől kapott ajánlást az SE programba. Az ASD-vel élő dolgozók élet­ kora jelenleg 18-56 éves korig terjed, és a többségük (>85%) férfi. A résztve­ vők többségének az autizmus mellett intellektuális nehézségei is vannak; intelligencia pontszámaik a súlyos értelmi sérültektől a jelentősen átlag fe­ letti intelligenciával rendelkezőkig terjednek, de a legtöbb kliens az enyhe értelmi sérülléstől az alacsony átlag pontszámig terjedő tartományban fog­ lal helyet. Az SE programba történő felvétel számos tényezőn alapult, köztük az egyén készségein és viselkedésén, valamint a pénzügyi támogatás esetleges forrásain. Az SE személyzetének tagjai a potenciális klienssel való találko­ zás, a személy valamilyen workshop-on vagy tantermi környezetben való megfigyelése, a korábbi értékelésekről szóló beszámolók áttekintése, vala­ mint a családdal vagy a bentlakásos program személyzetével való találkozó során felmérik, hogy számára hasznos lesz-e a támogatott foglalkoztatás­ ban való részvétel. A program összegző áttekintése A TEACCH ahhoz, hogy minden egyes ellátott számára a lehető legmegfele­

lőbb és személyre szabottabb programot biztosítsa, a támogatott foglalkoz­ tatás négy különféle modelljét alkalmazza: a kétszemélyes modellt, a mobil személyzeti modellt, a közös támogatási modellt, és az önálló modellt. Ezek a modellek csak az ASD-vel élő személynek nyújtott támogatás mennyiségé­ ben térnek el egymástól. Mindegyik támogatási modellen belül a mérésre esik a hangsúly annak érdekében, hogy hasznosítsák a személy erősségeit és érdeklődési köreit, azonosítsák a megfelelő állásokat és környezetet, alkal­ mazzák a Strukturált Tanítási technikákat, együttműködjenek a családok­ kal/gondozókkal és a munkaadókkal, hosszú távú támogató szolgáltatáso­ kat biztosítsanak, valamint gondoskodjanak arról, hogy olyan állást válasz-

szanak, amellyel az alkalmazott, a munkaadó, és a család vagy a gondozó egyaránt elégedettek. Mindegyik modellbe beletartozik az olyan, TEACCH által alkalmazott, a „munkavégzés teljes folyamatában segítő trénerek” alkalmazása, akik folya­ matos támogatást nyújtanak az ASD-vel élő személy vagy csoportok számá­ ra. A trénerek gondos felmérés alapján segítenek a klienseknek az álláskere­ sésben, azután pedig a Strukturált Tanítás alapelveinek felhasználásával megtanítják a klienseknek a foglalkoztatáshoz szükséges készségeket, visel­ kedésmódokat, valamint a munkahelyen szükséges szociális készségeket. A tréner az elvégzett munka pontosságának és minőségének biztosítása érde­ kében a feladatok elvégzésében és az ingadozó teljesítmény kiigazításában is segíti a klienseket. Amikor az ellátott emberek túlterheltté vagy frusztrálttá válnak, a tréner stresszoldó stratégiákkal segít nekik abban, hogy nyugodtak és összeszedettek maradjanak, és jobban el tudják végezni a munkával kapcsolatos feladataikat. A trénerek a munkatársaknak és a főnö­ köknek képzést tartanak az ASD-ról, és ők az összekötők az ASD-vel élő sze­ mélyek és a munkáltatóik között. Támogatási modellek Ké t s z e m é l y e s m o d e l l

A támogatott foglalkoztatás kétszemélyes modellje egy trénerből és egy ASD-vel élő személyből áll. Egy külső cég alkalmazza az érintett személyt, és ilyenkor az egész munkanapra egy trénert helyeznek ki a munka helyszíné­ re. Mivel a munka betanításához és támogatásához trénerek állnak rendel­ kezésre, az ASD-val élő munkavállalók sokféle olyan állásban alkalmazha­ tók, amelyek erősségeiket és érdeklődési köreiket maximális mértékben ki­ használják. Az ebben és a többi szolgáltatási modellben részt vevő ellátott emberek között az a legnagyobb eltérés, hogy ezeknek a klienseknek intenzív támo­ gatásra van szükségük. A tréner azért van jelen, hogy szükség esetén módo­ sítsa a struktúrát a személy eredményessége érdekében. Ebbe beletartozik az, hogy az egész nap folyamán kialakítja, vagy megváltoztatja a napirende­ ket és a vizuális támogatás eszközeit a munkahelyi környezetben. Az ebben a modellben dolgozó ASD-vel élő személyeknek általában a kommunikációs készségeik és a megoldási stratégiáik is rosszabbak; a trénernek ezért időt kell szánnia az ASD-vel élő személy és a munkaadó közötti kapcsolattartás­ ra. Ezzel biztosítják, hogy mindenki egyértelműen megértse a másik elvárá­ sait, véleményét és ötleteit. M o b il csa pa t m o d e l l

A kétszemélyes modellnél kevésbé intenzív támogatást igénylő személyek szá­ mára létezik a mobil csapat. A támogatott foglalkoztatás Mobil Csapat modell­ je egy trénerből és két vagy három ASD-vel élő kliensből áll. A mobil csapat

által jelenleg nyújtott szolgáltatások körébe a takarítás és a parkgondozás tar­ tozik. A tréner az egész munkanap folyamán a mobil csapattal marad. Ez a csapat autóval megy egyik helyről a másikra, ahol fizető vásárlóknak nyújta­ nak szolgáltatásokat. Ezek a vevők a TEACCH-nek fizetnek, amely cserébe fi­ zet az ASD-vel élő személyeknek a mobil csapatban folytatott munkáért. A tréner a kétszemélyes modellhez hasonlóan az érintett emberek rendelkezésé­ re áll a feladatok elvégzésének, az ingadozó teljesítmény kiegyenlítésének, a kész munka pontosságának és minőségének, valamint az ellátottak által gya­ korolt relaxációs technikák segítésében. A mobil csapat modell alkalmas arra, hogy minden egyes személy szük­ ségleteinek megfeleljen. Előfordulhat például, hogy a tréner olyan munká­ val kapcsolatos napirendet állít fel, amely számításba veszi, hogy a személy naponta mennyi ideig dolgozhat, és hogy mennyi és milyen hosszú ideig tartó szünetekre van szüksége ahhoz, hogy elvégezze a munkát anélkül, hogy túlterheltté vagy frusztrálttá válna. A trénernek van lehetősége arra, hogy a mobil csapat minden egyes tagjának erősségein és érdeklődésén ala­ puló feladatokat jelöljön ki. A mobil csapat modell legnagyobb előnye az, hogy olyan képzési helyeket biztosít, ahol az ASD-vel élő személyek a munkaerőpiaci munkához szükséges készségeit fejlesztheti, és ugyanakkor pedig fizetést is kap. Cs o p o r t o s o s z t o t t t á m o g a tá si m o d e l l

A csoportos osztott támogatási modell azoknak a személyeknek alkalmas, akiknél a munkához szükséges készségek jelentős része már kialakult, de rendszeres időközönként még mindig szükségük van támogatásra. Ez a támo­ gatott foglalkoztatási modell egy trénerből és kettő-négy olyan ASD-vel élő személyből áll, akiket közvetlenül az a cég alkalmaz, amelynél dolgoznak. Ilyen munkahelyen dolgozó ASD-vel élő személyek általában egymástól eltérő munkát végeznek a cégen belül. A személynek képesnek kell lennie arra, hogy munkája legnagyobb részét - ha nem az egész munkát - úgy végezze el, hogy csak időnként kap segítséget a trénertől. A TEACCH támogatott foglalkozta­ tási programnak vannak csoportos támogatást nyújtó munkahelyei péksé­ geknél, élelmezéssel kapcsolatos szolgáltatásoknál, fűszerüzletekben, raktá­ rakban, ipari tevékenységeknél és laboratóriumokban. Az ebben a modellben dolgozó ASD-vel élő embereknek hasznára válik, hogy van egy olyan trénerük, aki a munkanap bármelyik részében vagy egész nap a helyszínen elérhető. A trénerek az idejüket általában felosztják a kliensek között, és figyelmüket az adott időpontban leginkább rászoruló személyre vagy helyzetre összpontosítják. ÖNÁLLÓ ELHELYEZÉSEK

A legönállóbb munkakészségekkel rendelkező és minimális támogatást igénylő klüensek számára létezik az „önálló modell”. Ez a modell egy tréner­ ből és 10 -1 5 ASD-vel élő személyből áll, akik önállóan dolgoznak a saját

munkahelyükön. A tréner egyik munkahelyről a másikra utazik, és támoga­ tást nyújt az egyes klienseknek és munkaadóiknak. Ebben a modellben az ASD-vel élő emberek általában minden héten 1-6 órában részesülnek trénerük támogatásában saját szükségleteiktől, és a munkaadók szükségleteitől, valamint a támogatást szükségessé tevő prob­ lémák jellegétől függően. A támogatás mértéke a felmerülő problémák ará­ nyában növekszik, vagy csökken. A tréner a szükséges mennyiségű támoga­ tás hetente történő biztosításával éri el, hogy az ASD-vel élő személyekkel, a munkaadókkal és a főnökökkel, valamint a munkatársakkal folytatott ha­ tékony kommunikáció segítségével minimálisra csökkentse, vagy akár meg­ előzze a problémákat. Az önálló modellnek ez a „hosszú távú támogatást” nyújtó oldala a TEACCH támogatott foglalkoztatási program egyedülálló és hatékony tulajdonsága.

Mérés A mérés a sikeres foglalkoztatás legsarkalatosabb pontja. Amint azt mások már megállapították (Smith és munkatársai, 1995), előfordulhat, hogy a stan­ dardizált mérőeszközöket alkalmazó formális mérések nem nyújtanak elég­ gé pontos információkat a személy foglalkoztatási készségeiről és a valós életben tanúsított képességeiről. A sokféle környezetben végzett, a személylyel és az őt jól ismerő emberekkel készített interjúkkal párosuló közvetlen megfigyeléseket tartalmazó informális, kiegészítő mérések alaposabb és hasznosabb információkat adhatnak. Maga a mérési eljárás szükségessé te­ szi, hogy a személyeknek ne csak a gyengeségeit, hanem az erősségeit és az érdeklődési köreit is meghatározzuk. Ezek útmutatást adhatnak az ASD-vel élő személyek számára végzett álláskeresés során (LeBlanc, Schroeder és Mayo, 1997). Howlin (1997) írja le, hogy Kanner és Asperger, valamint a je­ lenlegi ASD-vel élő szerzők (például Temple Grandin, Donna Williams) egy­ aránt arról számolnak be, hogy foglalkoztatásuk eredményessége gyakran azon alapszik, hogy képesek-e speciális készségeik és érdeklődésük haszná­ latára. A mérés során ugyanilyen fontos minden egyes személy esetében annak meghatározása, hogy autizmusuknak milyen egyéni sajátosságai vannak, és hogy milyen a tanulási stílusuk, a trénerek így tudják kialakítani azokat a tanítási és támogató stratégiákat, amelyek képessé teszik az ASD-vel élő embereket arra, hogy készségeiket a munkahelyükön alkalmazzák. Amint tehát azt Smith és munkatársai (1995) leírták, a mérésnek magában kell fog­ lalnia a leendő alkalmazott munkavállaláshoz szükséges és akadémikus készségeit, valamint az ezekhez kapcsolódó készségeket és viselkedésmódo­ kat, a kommunikációs készségeket, a szociális készségeket, a munkahelyi viselkedést, valamint a kompenzáló képességüket. Az ASD-vel élő szemé­ lyek munkahelyi problémáinak többsége nem a munkakészségek hiányának tudható be. Munkahelyi problémáik általában inkább a kommunikációs ne­

hézségekkel, a szociális szabályok követésének kudarcával, az önálló mun­ kára való képtelenséggel, a rögeszmés viselkedésekkel, vagy a feladatok megváltoztatásával szembeni ellenállással kapcsolatosak (Howlin, 1997). Olyan problémás viselkedések is megjelenhetnek, amelyek az idő tényezővel vagy a munka minőségének megítélésével kapcsolatos nehézségekkel függe­ nek össze. Ezeknek a működési területeknek az adaptációja tehát gyakran a tréner feladatainak legkritikusabb része. A Támogatott Foglalkoztatás értékelési eljárása magában foglalja az au­ tizmus alapvető sajátosságainak mérését. A mért szociális viselkedések közé tartozik a személy arra való képessége, hogy mások közelében dolgozzon, megfelelő módon kezdeményezzen és reagáljon a szociális interakciókban, valamint, hogy több főnök elvárásainak is meg tudjon felelni. Időnként még az is meghatározó tényező, hogy egy kliens meg tud-e tartani egy állást, hogy képes-e megfelelő viselkedéseket kezdeményezni és fenntartani a szü­ netekben. A munka során leglényegesebb kommunikációs készségek közé tartozik, hogy a személy megértse mások utasításait vagy az általuk tett helyreigazításokat, segítséget kérjen, szóljon, ha valami hiányzik, vagy kész a munka. Ezen kívül még az is fontos, hogy képes legyen kommunikálni, ha bármilyen ok miatt (például betegség, orvosi vizit, vagy vakáció) szeretne kimaradni a munkából. A személy rugalmasságától, az új feladatok elvégzé­ sére való képességétől, valamint kényszeres cselekvéseinek kontrollálására való képességétől is függ, hogy milyen fajta munkák és munkahelyek a leg­ megfelelőbbek a számára. Amint az 1. ábrán látható, a mérés általában sokféle speciális foglalkoz­ tatáshoz szükséges készséget magában foglal, ilyenek többek között az iro­ dai munkához szükséges készségek, az ételek elkészítésével és házimunkák­ kal kapcsolatos készségek, a kertészkedés és a parkgondozás, valamint a raktározással, csomagolással, válogatással, összeszereléssel és szétszerelés­ sel kapcsolatos alapkészségek. Amikor a tréner felméri a személynek e terü­ leteken való működését, speciális figyelmet fordít arra, hogy meghatározza azoknak a vizuális támogatásoknak a típusát és a mennyiségét, amelyekre a személynek a feladat sikeres és önálló elvégzéséhez szüksége van. A készségszinteken kívül a munkahelyi sikerhez hozzájáruló viselkedése­ ket is felmérik. Képes-e például arra, hogy a munkahelyén belül átmenjen egyik helyről a másikra anélkül, hogy a figyelme elterelődne? Képes-e a sze­ mély arra, hogy közlekedjen, vagy gondoskodjon szállítóeszközökről odavissza egy munkahelyre? Az olyan érzékszervi problémák megfigyelése is fontos, hogy a személy hogyan reagál a világításra, a zajokra, vagy más eset­ leges figyelemelterelő tényezőkre. Fontos továbbá a személy által kiadott zajok vagy az általa produkált viselkedés megfigyelése, mert ezek hatással lehetnek a jövendőbeli munkatársakra. Olyan munkahelyi viselkedések, mint amilyen a pontosság, a feladatok időben való elvégzése, az állóképes­ ség, a figyelem elterelhetősége, a váltásra való képesség, a munka minősége, a termelékenység üteme, valamint az önellenőrzésre való képesség és a hi-

1. ábra A foglalkoztatáshoz szükséges ii ormális kiegészítő mérés tételei Irodai munkához szükséges készségek Gépelés Adatbevitel Válogatás (betűk és számok szerint) Iktatás (irattartók) Fénymásolás Mikrofilmezés Összeállítás Fűzés Kötés Borítékolás Telefonkönyv használat Telefonhívásokra való válaszolás Papír vágása Papír feldarabolása Házimunkákhoz szükséges készségek Portörlés Porszívózás Söprés Felmosás Asztalok letörlése Ablakok/tükrök lemosása Mosógép használata Szárítógép használata A kimosott ruha összehajtogatása Az újrahasznosítható dolgok kiválogatása Ágyazás Raktározáshoz szükséges készségek Raktárba bevétel és raktárból kiadás Keresés Szállítás ’ Címkézés/beárazás A foglalkozáshoz szükséges tulajdonságok Állóképesség (napi és heti) A feladattal eltöltött idő A figyelem elterelhetősége Feladatváltások A feladatokon belüli mobilitás Folyamatos minőség Folyamatos tempó A hibák kijavítása

Könyvtári munkához szükséges készségek A kartonok használata A könyvek berakása a polcokra A könyvek helyének megkeresése a polcokon Parképítéshez/kertészkedéshez szükséges készségek Gyomlálás Növények elültetése Lyukak ásása Fűnyírás Gyomirtó használata Sövénynyírása Gereblyézés Magok ültetése/csomagolása Zöldségek leszedése Az ételek kiszolgálásával kapcsolatos készségek Az ételek vágása, szeletelése, hámozása A tűzhely és a sütő használata A mikrohullámú sütő használata A mosogatógépbe való berakodás Az edények súrolása, mosogatása A tiszta edények válogatása és élrakása A fuszertartók megtöltése Az ételek felszolgálása másoknak A pénztárkönyv használata Önálló működés Időben váló érkezés Időben való visszatérés a szünetről Á napirend változásairól való informálódás A munkához szükséges kellékek elrendezése A napirend követése A vizuális ellenőrző lista, az utasítások követése A biztonsági eljárások követése Személyes higiénia, öltözködés Pénzkezelés . Közlekedési készségek

bák kijavítása is befolyásolja, hogy milyen munkát keressünk, milyen fajta támogatást nyújtsunk, valamint, hogy milyen hosszúságú legyen a munka­ nap. A támogatott foglalkoztatás részletesebb értékelési eljárásához szóló részletesebb beszámoló, a TEACCH Átmeneti Mérés Profil (TTAP, az AAPEP felújított változata) most készül. '

A mérési eljárás másik fontos vonatkozása a személy korábbi állásainak ismerete. Amikor például a személyt korábban már foglalkoztatták, akkor milyen munkakörben, vagy mennyi ideig, valamint, hogy mi az alkalmazott, a munkaadó és a család véleménye arról, hogy ez az állás miért nem volt si­ keres. Ezek az információk segítenek megjósolni, hogy milyen viselkedések­ kel vagy problémákkal kell foglalkozni ahhoz, hogy a személy a következő állásokban sikeres legyen, valamint a személy szakmai önéletrajzának elké­ szítéséhez is segítséget nyújtanak. Amikor a mérési eljárás során informáci­ ót cserélünk a családtagokkal, a gondozókkal, vagy másokkal, akik jól isme­ rik a klienst, akkor jobban meg fogjuk ismerni a szükségleteit és érdeklődé­ sét, ezáltal pedig javulnak sikeres munkahelyi elhelyezésének lehetőségei. Egy informális, de alapos kezdeti felmérés általában körülbelül 60 órát vesz igénybe, de úgy tudjuk, hogy 25-80 óráig terjed attól függően, hogy a személy kommunikációs és szociális készségeit mennyire ismerjük jól, és hogy mennyi foglalkoztatási helyzetet mérünk fel. A mérés valójában egy folyamatos tevékenység, amely akkor is folytatódik, amikor a gondozott már elhelyezkedett az állásában. A sikeres elhelyezéshez hozzátartozik a személy működésének és a munkával járó követelményeknek a nyomon kö­ vetése azért, hogy új készségeket taníthassunk, és a munkát szükség esetén átstrukturálhassuk.

Elhelyezkedési lehetőségek A foglalkoztatási program mostanáig a hivatali vagy irodai munka, a ház­ mesteri munka, az ételek felszolgálása területén, a fűszerüzletekben, a rak­ tárakban, a laboratóriumokban, a kertészetekben, és a könyvtárakban he­ lyezett el személyeket. A nevezett területeken található állások listáját lásd a 2. ábrán. Meg kell jegyeznünk, néha megtörténhet, hogy olyan állások, amelyeket a neurotipikus alkalmazottak nem szeretnek, az ASD-vel élő sze­ mélyek számára egyenesen vonzónak tűnnek. H ivatali m u n kák/irodai m unkához szükséges készségek Az ASD-vel élő személyek számára sikeresnek bizonyuló irodai munkák többsége azt használja ki, hogy az ÁSD által érintett emberek erősségei közé tartozik az, hogy odafigyelnek a részletekre, és a dolgokat a megfelelő he­ lyükre rendezik el. Az iskolában fejlesztett egyszerű (szín, méret, szám, betű, stb. alapján történő) válogatási készségek kartonozássá, postázássá, katalogizálássá, vagy az eszközök polcokon történő elrendezésévé fejleszt­ hetők tovább. A számítógépes készségek adatfeldolgozással, adatbevitellel vagy könyveléssel járó foglalkozásokhoz segítenek hozzá. Az ASD-vel élő emberek többségének a pontosság iránti érdeklődése a legtöbb irodai állás­ nál előnyös. A hivatali állásoknak azonban rengeteg szociális összetevője is van, vagy pedig rugalmasságot, nyelvi feldolgozást és ítélőképességet igé-

2 . ábra A támogatott foglalkoztatás körébe tartozó állások Irodai munkák Könyvelő Postázó Kartonozó Könyvtáros Bérelszámoló Adatfeldolgozó/Adatbevitel Mikrofilmre vitel Banki szolgáltatás Hivatalsegéd (Kartonozás, Postázás, Gépelés) Raktározással kapcsolatos munkák Leltározó hivatalnok Berakodás és átvétel Ajándékkosár készítés Címkézést előkészítő kellékek vagy kartondobozok Rendelések becsomagolása Kiskereskedések Minőség-ellenőrzés Ételek felszolgálásával kapcsolatos munkák Sorban állók kiszolgálása Ételkészítés Tányérok/tálak mosogatása Pénztáros Pincér tanuló Éttermi felszolgáló Ezüstnemű válogatása és begöngyölése

Egyéb munkák Parkgondozás Állatgondozás Autójavítás Kézműves mesterségek Másológépjavítás Teherautósofőr . / Élelmiszerboltokban levő munkák Csomagolás Raktározás B e á ra z á s

Pénztáros A helyes ár kikeresése a raktárban Hentes Termékek megjavítása Laboratóriumi munkák Állatokkal való bánás Ketrecek mosása Az ételek összekeverése állatok számára Üvegmosás A minták szobájában felügyelő . Takarítás Takarít^ személyzet Mosoda Étterem Raktárak Hivatali környezetek Élelmiszerboltok Iskolák Nyugdíjas otthonok Szállodák

nyelnek (ilyen példává a telefonhívásokra való válaszolás, vagy az ügyfélfo­ gadás), és ezek az ASD-vel élő személyek számára esetleg sokkal nagyobb kihívást jelentenek. Élelmiszerüzletekben levő állások Vannak olyan élelmiszerboltok, amelyek hajlandóak korlátozott munkata­ pasztalatokkal rendelkező embereket alkalmazni. A legnagyobb sikert az olyan állások esetében értük el, amelyek olyan készségeket igényelnek, ame­ lyek az ASD-vel élő személyek erősségeinek megfelelnek. Az áruk kirakodá­ sa a polcokra, beárazásuk és leltározásuk olyan feladatok, amelyek során az ASD-vel élő személyek erősségei, és a vizuális stratégiák használata teret kaphatnak. Bár nálunk vannak olyan személyek, akik pénztárosként vagy

csomagolóként sikeresek, ezek a munkák nagyobb kihívást jelentenek, mert az ilyen állások szociális összetevőkkel, valamint szorosabb határidőkkel is járnak. Raktári munkák A csomagolás, a címkézés, a leltározás, valamint a kipakolás egyaránt olyan munkákat jelentenek, amelyek az ASD-vel élő személyek erősségeire építe­ nek. Az ilyen környezetekben az a leggyakoribb probléma, hogy hogyan kell sok feladattal járó, nagy, zajos környezetekhez alkalmazkodni, úgy, hogy a stimulációt minimalizáljuk, és a klienseink figyelmüket maximálisan a fel­ adatukra összpontosíthassák. Laboratóriumi munkák A kutatóintézetekben számos olyan állás létezik, amelyek az ASD-vel élő személyek vizuális erősségeire és érdeklődésére építenek anélkül, hogy szá­ mukra problémát jelentő szociális környezetben folynának. A laboratóriumi munkák többsége elvégezhető olyan környezetben, amely nem jár gyakori szociális megszakításokkal, és az itt végzett tevékenységek többnyire előreláthatóak, és olyan embert igényelnek, aki ügyel a részletekre. Ételek felszolgálásával kapcsolatos állások A gyorséttermek többnyire nem megfelelő helyek az ASD-vel élő emberek számára, mert a munka üteme felfokozott, a munkaerő változó, minden egyes ott dolgozónak sokféle feladatot kell elvégeznie, a fizikai tér pedig zsúfolt. A nagy ételfelszolgáló helyszínek - például a kórházak éttermei, nyugdíjas otthonok, egyetemek, nagy cégek, vagy más nagyobb intézmé­ nyek önkiszolgáló éttermei - általában lehetőséget adnak speciális állások betöltésére. Az ételek elkészítése vagy a takarítás is hosszabb ideig tart az ilyen nagyobb intézményekben, így ezek több lehetőséget adnak az ASD-vel élő személyeknek arra, hogy saját tempójuk szerint végezzék el a munkát. Takarító munkák A takarító munkák előnye, hogy olyan készségekre épülnek, amelyeket álta­ lában otthon és az iskolában egyaránt éveken keresztül tanítanak. Ezek a tevékenységek azonban nehéznek bizonyulhatnak, mert megkövetelik an­ nak megítélését, hogy valami tiszta-e vagy piszkos. Az ilyen környezetekre kifejlesztett vizuális rendszerek arra helyezik a hangsúlyt, hogy segítsék a személyt a feladatok sorrendben és szervezett módon történő elvégzésében, valamint abban, hogy tudják, mikor vannak készen. A takarító munkák elő­ nye az, hogy a személy általában olyan környezetben dolgozik, amelyben nem történnek előreláthatatlan szociális interakciók.

Egyéb munkák Sok más olyan álláslehetőség létezik ASD-vel élő emberek számára, amelyek készségein és érdeklődésén alapulnak. A korlátozó tényezők rendszerint a munkához kapcsolódó szociális ítélőképességhez és időbeli követelmények­ hez, nem pedig a szükséges konkrét készségekhez kapcsolódnak.

Állások létrehozása Állások létrehozására irányuló folyamat azokkal az információkkal indul, amelyeket a klienstől és a családjától gyűjtenek össze az értékelő eljárás so­ rán. A személy készségeiről és viselkedéseiről szóló információk megszerzé­ sén kívül nagyon fontos meghatározni mind az ellátott személy mind a csa­ lád szükségleteit, és az állással kapcsolatos elvárásaikat. Vannak-e például olyan állások, amelyeket nem akarnak számításba venni? Vannak-e olyan pénzügyi problémák, amelyek miatt az ellátott személynek bizonyos pénz­ összeget meg kell keresnie? Amikor kikérdezik őt azzal kapcsolatban, hogy milyen helyzetekben szeretne a leginkább és a legkevésbé dolgozni, segítsé­ get jelenthet, ha leíratják vele azt az öt dolgot, amelyekre a leginkább vágy­ na egy új munkahelyen, valamint azt az öt dolgot, amelyeket a leginkább szeretne elkerülni. A korábbi munkatapasztalatok segíthetnek nekik ebben a folyamatban. A tréner ezeknek a klienssel és a családdal készített interjúk­ nak a felhasználásával segíthet a szakmai önéletrajz elkészítésében és az ál­ láskeresésben. Az állás létrehozását célzó eljárás következő lépése a potenciális munka­ hely kiválasztása. Fontos, hogy olyan munkahelyet keressünk, ahol az ott dolgozó stáb és a munkával járó követelmények stabilak. A személyzet vagy a munka követelményeinek gyakori változásai nem felelnek meg az ASD-vel élőknek, akiknek a tevékenységek bejósolhatóságára van szükségük. Lénye­ ges, hogy a munkahely olyan legyen, ahol a vezetők és a munkatársak nyi­ tottak az atipikus személyekkel való közös munkára. Az olyan munkahelyek, ahol a termelékenységgel kapcsolatos követelmények állandóak és mérsé­ keltek, előnyösebbek, mint az olyanok, ahol változóak az elvárások vagy nagy hangsúly van a gyorsaságon. A munkában segítő trénerek a potenciális munkahelyek meghatározásá­ hoz számos olyan forrást kutatnak fel, mint az újságok/hirdetések, ügynök­ ségek, internet, valamint a személyes kapcsolatok. A tipikus munkavállalók­ hoz hasonlóan a személyes kapcsolatok és a jelenlegi munkaadók által adott ajánlások (amelyekben egy ASD-vel élő személyt foglalkoztató munkaadó ajánl nekünk egy másik munkaadót) gyakran nagyobb sikerrel járnak. A Támogatott Foglalkoztatási program trénerei azt találták, hogy na­ gyobb sikerrel járnak akkor, ha közvetlenül találkozhatnak a leendő mun­ kaadókkal, mint ha telefonon próbálnak meg kapcsolatot teremteni. Álta­ lában az is hasznos szokott lenni, ha - az állás leendő jelöltjének engedé­

lyével - elmondják az ASD-vel élő személyről szóló információkat. Az, hogy az érintett személyek minden nap ugyanúgy akarják majd elvégezni a munkát, hogy nem töltenek el sok időt a munkához nem kapcsolódó beszélgetéssel, és kapcsolatteremtéssel, valamint, hogy általánosságban véve annyira a munkájuknak szentelik magukat, hogy olyankor sem haj­ landóak kihagyni, amikor betegek. Alkalmazásuk olyan előnyöket jelent­ het, amelyek az elhivatott dolgozókat kereső munkaadók számára nagyon fontosak lehetnek. Az állásra jelentkező ASD-vel élő személyek részvétele az interjú folya­ matában kommunikációs készségeiktől és választásuktól függően sokféle lehet. A jobb képességű klienseket arra ösztönözzük, hogy előre gyakorolják az állásinterjúkat, és a trénert hozzák magukkal az interjúra, ha a cég elvei ezt megengedik. Az állásra jelentkezőknekjelölteknek gyakran segítségre van szükségük ahhoz, hogy tudják, hogyan kell felöltözniük, hogy mit kell, és mit nem kell magukkal vinniük az állásinterjúra. Verbálisán kevésbé kom­ munikáló klienseink számára az interjú helyett inkább olyan üléseket szok­ tunk szervezni, amelyeken bemutathatják készségeiket a leendő munkaadó­ nak. A trénerek együtt dolgoznak a kliensekkel, az álláskérelmek kitöltésében és segítenek nekik megmagyarázni azokat a karrierjükben szereplő elriasztó dolgokat, amelyek aggodalmat kelthetnek a munkaadóban.

Vizuális struktúra A TEACCH SE program egyedülálló sajátossága, hogy vizuális stratégiákat használ az ASD-vel élő alkalmazottak önállóságának és munkateljesítmé­ nyének növelésére. Amint azt már korábban is említettük, a napirendek, a munkaszervezést segítő vizuális rendszerek és a vizuális instrukciók hasz­ nálatával kapcsolatosan bebizonyosodott, hogy a nem megfelelő viselkedé­ sek csökkentésén kívül segítik a tevékenységváltást, a feladatlisták követé­ sében való önállóságot, valamint a készségek különféle környezetekben tör­ ténő általánosítását (Mesibov és munkatársai, 2002). Előfordulhat, hogy a munkahelyi környezet fizikai struktúráját meg kell változtatnunk annak érdekében, hogy egyértelmű vizuális és fizikai határ­ vonalakat biztosítsunk, és minimálisra csökkentsük az ASD-vel élő dolgo­ zók figyelmét elterelő tényezőket. Előfordulhat, hogy egyértelműen ki kell jelölnünk azokat a helyeket, ahová az alkalmazottak a szünetek során me­ hetnek. Más helyeken esetleg át kell rendeznünk a munkaterületet azért, hogy elvonjuk a dolgozók figyelmét az esetleg figyelemelterelő dolgokról, vagy hogy minimálisra csökkentsük annak az esélyét, hogy mások is bemen­ nek a munkaterületükre. Előfordulhat, hogy a napirend (amely lényegében megmondja az ASDvel élő személynek, hogy hol kell lennie) és a munkarend (amely részletesen informálja a személyt arról, hogy mit kell tennie, mennyit kell elvégeznie,

mikor lesz készen, és mi következik azután) egyetlen, a tennivalókat tartal­ mazó listán jelenik meg a munkahelyen. Ezek a rendszerek olyan fajta vizu­ ális kulcsot (írásbeli utasításokat, képeket, tárgyakat stb.) alkalmaznak, amely a leginkább érthető az ASD-vel élő személyek számára. Van néhány olyan helyszín, amelyekben a tréner a napi tevékenységekhez kialakít egy olyan sablont, amely magában foglalja a munka, a szünetek, az ebéd, a haza­ menetel stb. időpontját, és üres helyeket hagy a vezetőnek, amelyekbe min­ den nap beírhatja a konkrét feladatokat. Amikor csak lehetséges, ezeket a segítő rendszereket beillesztik abba a természetes rendszerbe, amely sze­ rint a munkaadó kiadja a munkahelyen az instrukciókat. Valójában számos munkaadó azt találta, hogy a trénerek által az ASD-vel élő alkalmazottak számára készített vizuális szisztémák a neurotipikus munkatársak számára is hasznosnak bizonyultak. A munkahelyi struktúra egyik kritikus aspektusa a vizuális instrukciók alkalmazása a konkrét feladatok végrehajtása során. Ezek a folyamatábrák utasítások segítenek a személynek abban, hogy tudja, hogyan kell elvégezni a munkát, milyen sorrendben következnek az egyes lépések, és/vagy mikor kell megállni. A segítő személy azoknak a legkonkrétabb és a legegyszerűbb instrukcióknak a kialakításán dolgozik, amelyeket azután tartósan be lehet építeni a környezetbe. A vizuális instrukciók az adott személytől, az állástól és a munkahelyi környezettől függően nagyon sokfélék lehetnek. Vannak olyan személyek, akiknek olyan vizuális instrukciókra van szükségük, ame­ lyek megmondják nekik, hogyan kell végrehajtani egy feladatot, vagy olyan ábrákra, amelyek az egymás után következő lépéseket ábrázolják; példa erre a különféle méretű könyvek címkékkel való ellátása (Dewey-féle tízes osztá­ lyozási rendszerben) a könyvtárban, a csomagok kiküldésének lépésről lé­ pésre való leírása egy raktárban, vagy egy ház kitakarításának lépései. A ké­ pes folyamatábrák megjeleníthetik egy berendezés egy darabjának részek­ ből való összerakását, magvak üvegházban való elültetését, vagy tányérok­ nak gúlába rakását egy tálcán. A nagyobb támogatást igénylő dolgozóknak háromdimenziós sablon vagy kivágható sablon segíthet kimérni a sütéshez a megfelelő mennyiségű vajat, vagy becsomagolni a megfelelő mennyiségű magot az ültetéshez. Egyes munkahelyeken bizonyos dolgozók számára a struktúra konkrét szervezési stratégiákat jelent a kellékek elrendezéséhez, és a figyelem össz­ pontosításához. Ezek közé a stratégiák közé tartozik különféle tartók hasz­ nálata a munkához szükséges kellékek elrendezéséhez, például a takarító eszközökhöz vödrök vagy kosarak. Annak a területnek a körülhatárolását, amelyre a személynek figyelnie kell, sokféleképpen meg lehet oldani. Egy parképítésnél például közlekedésben használt kúpokat használhatunk an­ nak jelölésére, hogy hol kell füvet nyírni, vagy karikákkal mutathatjuk meg, hol kell gyomlálni, hova kell szórni a zöldtrágyát. A színekkel való megjelö­ lés, a megvilágítás vagy a feliratozás is hasznos stratégiákat jelenthetnek abban, hogy a személy figyelme a megfelelő dolgokra irányuljon.

Kommunikációs készségek A vizuális szisztémák receptív kommunikációs segédeszközként segítenek az ASD-vel élő embereknek, hogy mások elvárásait megértsék. Az ASD-vel élő alkalmazottak expresszív kommunikációs készségei szintén fontosak a munka sikeréhez. Az alkalmazottaknak képesnek kell lenniük arra, hogy kö­ zöljék a főnökükkel, ha nem tudják, mit kell tenniük, vagy nem értenek meg valamilyen utasítást. Azt is tudniuk kell, hogyan értesítsenek másokat arról, ha készen vannak valamilyen munkával, ha elfogyott a nyersanyaguk, vagy ha nem jó nyersanyagok állnak rendelkezésükre. Még nagyobb kihívást je­ lent az, hogy el tudják dönteni, mikor menjenek betegszabadságra, vagy mi­ kor kérjenek szabadságot. A kommunikációs készségek a munkatársakkal való kapcsolatokat is befolyásolják. A TEACCH kommunikációs módszere (lásd a Kommunikáció c. fejezetet) alkalmazható felnőttek számára támogatott foglalkoztatási helyzetekben. A dolgozók munkahelyi környezetben tanúsított spontán kommunikációjá­ nak értékelése lehetővé teszi a tréner számára, hogy meghatározza, milyen szisztémát (verbális, írásbeli, képi stb.) használ a személy a kommunikáció­ hoz, valamint, hogy kommunikációjának mi a tartalma vagy a funkciója (ké­ rés, információközlés stb.). Az értékelés alapján a segítő személy létrehoz­ hat egy olyan kommunikációs rendszert, amely jobban megfelel a kliens munkahelyi környezetben felmerülő szükségleteinek. Egy tipikus munkahelyi kommunikációs rendszer magába foglalja a se­ gítségkérést is. Vannak olyan személyek, akiknek csupán egy olyan írott em­ lékeztetőre van szükségük, amelyen ez áll: „Amikor segítségre van szüksé­ ged, kérdezd meg a főnöködet!”. Másoknak konkrétabb instrukciókra van szükségük: „Amikor elfogy a nyersanyagod, vagy valami eltörik, kérdezd m eg....................!”. A konkrétabb vizuális stratégiák közé tartozik, ha kite­ szik a tréner vagy a vezető fényképét, és a munkához felhasznált nyers­ anyagok képét. Megtanítják a dolgozónak, hogy ha további anyagokra van szüksége, akkor tegye a hiányzó dolog képét a vezető vagy a tréner képe mellé, és azután ezt a kártyát adja át a munkahelyi vezetőnek. Azoknak az érintett munkavállalóknak,, akik nem tudják, mit kell tenniük, ha befejez­ tek valamilyen munkát, a segítő létrehozhat egy képes vagy írott listát a tennivalókról arra az esetre, ha kifogynának a munkából. A jobban beszélő személyek számára telefonos forgatókönyveket, szöve­ geket lehet alkotni arra az esetre, ha megbetegednének, és fel kellene hívni­ uk a főnököt, hogy ezt tudassák vele. Ehhez hasonlóan írott formulákat vagy szóbeli forgatókönyveket használhatnak fel ahhoz, hogy elkéredzkedjenek a munkából. A kommunikáció szociális aspektusai is nagyon fontosak az állás meg­ tartása szempontjából. A munkahelyi segítőknek az a céljuk, hogy megta­ nítsák az ASD-vel élő dolgozókat arra, hogy hogyan üdvözöljék megfelelő módon a munkatársaikat. A munkatársakkal is foglalkoznak, hogy megér­

tessék velük, hogy a köszönés hiánya vagy a szemkontaktus problémái nem szándékos gorombaságot jelentenek, hanem az autizmus tünetei közé tartoznak. Előfordulhat, hogy a vásárlókkal, vagy a munkatársakkal a szü­ netekben folytatott interakciók jelentik a foglalkoztatás során a legna­ gyobb problémát, és könnyen az állás elvesztéséhez vezethetnek. Szociális történeteket, szabályokat és forgatókönyveket egyaránt használhatnak, hogy megtanítsák az ASD-vel élő személyeket arra, hogy hol, mikor és ki­ vel kommunikálhatnak. A túl sokat beszélők esetén ezek az eszközök arra is használhatók, hogy megtanítsák a klienseket arra, hogy milyen témák­ ról, és mennyi ideig beszélhetnek. A napirenden azt is jelölik, hogy mikor beszélhet az ASD-vel élő személy egy ismétlődően visszatérő témáról. „Kérdező kártyákat” leh^t használni annak jelzésére, hogy a dolgozó na­ ponta hányszor tehet fel ismétlődően visszatérő kérdéseket.

Szociális és rekreációs problémák A TEACCH Támogatott Foglalkoztatási program sikere részben annak kö­ szönhető, hogy a munka során nyújtott teljesítményt és elégedettséget úgy tekinti, hogy ez a személy életének csak egy része. Ahhoz, hogy valaki egy állásban sikeres legyen, élete más vonatkozásainak is legalább megfelelő szintűnek kell lenniük. A munkahelyi segítőknek meg kell vizsgálniuk klien­ seik életkörülményeit, különösen abból a szempontból, hogy milyen szociá­ lis eseményeken szoktak részt venni, és mit szoktak csinálni, amikor szóra­ kozni vagy pihenni akarnak. Azok a személyek, akik (saját elmondásuk sze­ rint) kielégítő társadalmi életet élnek, és a munkájukon kívül aktív rekreáci­ ós elfoglaltságaik vannak, elégedettebbek, jobban koncentrálnak és nyugodtabbak lesznek a munkájuk során. A szociális csoportok (lásd a. Szociális készségek c. fejezetet) jelentős ha­ tással vannak a támogatott foglalkoztatási programra; a csoportok havonta többször találkoznak, és ezeken a kliensek többsége és a trénerek is részt vesz. Ezek a csoportok amellett, hogy társadalmi eseményként szolgálnak a kliensek számára, a folyamatos, hosszú távú támogatást nyújtó munkahelyi segítők számára is informális lehetőséget biztosítanak arra, hogy elbeszél­ gethessenek a klienseikkel, és lássák, hogy megy a soruk, vagy hogy milyen problémáik vannak a munkájuk során.

A program értékelése A TEACCH Támogatott Foglalkoztatási program első 13 éve alatt 218 sze­ mélyt helyeztünk el 298 állásban a legkülönbözőbb munkahelyeken. 2002 januárjában az átlagos órabér 6.65 dollár volt, amelynek értéke a juttatások­ kal együtt 5.15 dollártól 16.66 dollárig terjedt. A hetente ledolgozott 4 -5 6 óráig terjedő munkaórák száma átlagosan 22.5 volt. Az 1997-2002-ig terjedő időszakban az elhelyezkedés utáni hatodik hó­ napban 89%-os volt az állás megtartásának aránya, a kezdeti elhelyezkedést

követő tizenkettedik hónapban pedig 85%. Ezek az arányok még magasab­ bak voltak, ha olyan eseményeket is számításba vettek, mint amilyen a munkahely felszámolása, a kliensek költözése, vagy állásváltoztatása. Ami­ kor ezeket a helyzeteket kihagyták a számításból, a megtartási arány a hato­ dik hónapban 96% volt, a 12. hónapban pedig 94%.

ÖSSZEGZÉS Az eredetileg klinikákon és ASD-vel élő gyermekek osztályaiban kifejlesz­ tett mérési és intervenciós technikákat sikeresen kibővítettük annak érde­ kében, hogy segítsünk az ASD-vel élő felnőtteknek abban, hogy a bentlaká­ sos és a foglalkoztatási környezetben egyaránt minél nagyobb önállósággal tudjanak működni. A TEACCH-program az autizmus kultúrájának tisztelet­ ben tartásával, a Strukturált Tanítási technikák felhasználásával, valamint a családokkal, más szervezetekkel, munkaadókkal és a tágabb értelemben vett társadalommal együttműködve lehetővé tette az ASD-vel élő felnőttek szá­ mára, hogy képesek legyenek értelmes munkában részt venni és élvezni a saját személyes életüket.

Sz a k ir o d a l o m Allison, D.B., Basile, V.C., & MacDonald, R.B. (1991). Brief report: Comparative effects of antecedent exercise and lorazepam ont he agressive behavior o fan autistic man. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 21, 89-94. Anderson, M.D., Sherman, J.A., Sheldon, J.B., & McAdam, D. (1997). Picture activity schedules and engagement of adults with mental retardation in a group home. Research in Developmental Disabilities, 18, 231-250. Ballaban-Gil, K., Rapin, I., Tuchman, R., & Shinnar, S. (1996). Longitudinal examination of the behavioral, language and social changes in a population of adolescents and young adults with autistic disorder. Pediatric Neurology, 15, 217-223. Bambara, L.M. & Ager, C. (1992). Using self-scheduling to promote self directed leisure activity in home and community settings. Journal o f the Association for Persons with Severe Handicaps, 17, 67-76. Bondy, A.S. & Frost, LA. (1994). The picture exchange communication system. Focus on Autistic Behavior, 9 ,1-19. Browder, D.M. & Minarovic, T. (2000). Utilizing sight words in self instruction training for employees with moderate mental retardation in competitive jobs. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 35, 78-89. Cautela, J.R. 8c Gorden, J. (1978). Relaxation: A comprehensive manual for adults, children and children with special needs. Champaign, Illinois: Research Press. Clarke, S., Dunlap, G., & Vaughn, B. (1999). Family-centered assesment-based intervention to improve behavior during an early morning routine. Journal o f Positive Behavior Intervention, 1. 235-241. Community Services for Autistic Adults and Children (CSAAC). (1995). Adults residential program. Adult vocational program [Brochure]. Rockville, MD: Author.

Dooley, P., Wilczenski, F.L., & Torem, C. (2001). Using an activity schedule to smooth school transitions. Journal o f Positive Behavior Interventions, 3, 57-61. Dyer, K. (1989). The effects of preference on spontaneous verbal requests in individuals with autism. Journal o f the Association for Persons with Severe Handicaps, 1 4 ,184-189. Dyer, K., Dunlap, G., 8c Winterling, V. (1990). The effects of choice-making ont he serious problem behaviors of students with developmental disabilities. Journal o f Applied Behavior Analysis, 23, 515-524. Elliot, R.O., Dobbin, A.R., Gordon, D.R., & Soper, H.V. (1994). Vigorous exercise versus general motor training activities: Effects on maladaptive and stereotypic behaviors of adults with both autism and mental retardation. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 24, 565-576. Elliot, R.O., Hall, K., & Soper, H. (1991). Analog language teaching versus natural language teaching: Generalization and retention of language learning for adults with autism and mental retardation. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 21, 433-448. Everard, M.D. (1976, July). Mildly autistic young people and their problems. Paper presented at the International Symposium on Autism, St. Gallen, Switzerland. Favell, J.E. & Cannon, P. (1976). Evaluation of entertainment materials for severely retardet persons. American Journal o f Mental Dificiency, 81, 357-361. Federal Register. (1984, September 25). Developmental Disabilities Act o f 1984. Report 981074, Section 102 (11) (F). Flannery, B. & Horner, R. (1994). The relationship between perdictability and problem behavior for students with severe disabilities. Journal o f Behavioral Education, 4, 157176. Giddan, J.J. 8c Giddan, N.S. (1993). European farm communities for autism. Toledo: Medical College of Ohio Press. Goldberg, R.T., McClean, M.M., LaVigna, R., Fratolillo, J., 8c Sullivan, R.T. (1990). Transition of persons with developmental disability from sheltered employment to competitive employment. Mental Retardation, 28, 299-304. Grandin, T. (1995). Thinking in pictures: And other reports from my life with autism. New York: Random House. Hall, L.J., McClannahan, L., & Krantz, P.J. (1995). Promoting independence in integrated classrooms by teaching aides to use activity schedules and decreased prompts. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 30, 208-217. Holmes, D.L. (1990). Community-based services for children and adults with autism: The Eden family of programs. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 20, 339-351. Holmes, D. (1997). Autism through the lifespan: The Eden modell. Marvland: Woodbine House. Howlin, P. (1997). Autism: Preparing for adulthood. London: Routledge. Howlin, P., Goode, S., Hutton, J., 8c Rutter, M. (2004). Adult outcome for children with autism. Journal o f child Psychology and Psychiatry, 45, 212-229. Juhrs, P.D. (1988). Community Services for Autistic Adults and Children Vocational Program Overview. Unpublished manuscript. Kanner, L. 8cEisenberg, L. (1956). Early infantile autism. American Juomal Of Orthopsychiatry, 26, 55-65. Kanner, L., Rodriguez, A., 8cAshenden, B. (1972). How far can autistic children go in matters of social adaptation? Journal o f Autism and Childhood Schizophrenia, 2,19-33. Kay, B.R. (1990). Bittersweet Farms. Journal o f Autism and Developmental Disorders 20, 309322. Keel, J.H., Mesibov, G.B., 8c Woods, A.V. (1997), TEACCH Supported Employment Program, Journal o f Autism and Developmental Disorders, 27, 3-10. Krantz, P.J., MacDuff, M.T., 8c Me Clannahan, L.E. (1993). Programming paricipants in family activities for children with autism: Parents' use of photographic activity schedules. Journal o f Applied Behavior Analysis, 2 6 ,137-138.

Landesman, S. (1987). The changing structure and function of institutions: A search for optimal group care environments. In S. Landesman & P. Vietze (Eds.), Living environments and mental retardation (pp. 97-126). Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation. LaVigna, G.W. (1983). The Jay Nolen Center: a community-based program. In E. Schopler & G.B. Mesibov (eds.), Autism in adolescents and adults (pp. 381-410. NewYork: Plenum Press. LeBlanc, J. M., Schroeder, S. 8c Mayo, L., (1997). A life-span approach in the education and treatment of persons with autism. In D.J. Cohen & RR. Volkmar (Eds.) Handbook and pervasive developmental disorders (pp. 934-946). New York: Wiley and Sons. Lettick, A.L. (1983). Benhaven. In E. Schopler 8cG.B. Mesibov (Eds), Autism in adolescents and adults (pp. 355-379). New York: Plenum Press. Lockyer, L. 8c Rutter, M. (1969). A five to fifteen year follow-up study of infantile psychosis, III. Psychological aspects. British Journal o f Psychiatry, 115, 865-882. Lockyer, L. 8c Rutter, M. (1970). A five to fifteen year follow-up study of infantile psychosis: IV. Patterns of cognitive abilites. British Journal o f Social and Clinical Psychology, 9, 152163. Lotter, V. (1974a). Factors related to outcome in autistic children. Journal o f Autism and Childhood Schizophrenia, 4, 263-277. Lotter, V. (1974b). Social adjustment and placement of autistic children in Middlesex: A follow-up study. Journal o f Autism and Childhood Schizophrenia, 4 ,11-32. MacDuff, G.S., Krantz, P.J., 8c McClannahan, L.E. (1993). Teaching children with autism to use photographic activity schedules: maintenance and generalization-a complex response chain. JoumalofApplied Behavior Analysis, 26, 89-97. Mawhood, L. 8c Howlin, P. (1999). The autcome of a supported employment scheme for highfunctioning adults with autism or Asperger syndrome. Autism, 3, 229-254. McGee, G.G., Almeida, M.C., Sulzer-Azaroff, B., 8cFeldman, R.S. (1992). Promoting reciprocal interactions via peer incidental teaching. Journal o f Applied Behavioral Analysis, 25, 117126. McGimsey, J.F. 8c Favell, J.E. (1988). The effects of increased psycical exercise on distruptive behavior in retarded person. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 1 8 ,167-180. Mesibov, G.B. (1983). Diagnosis and assesment of autistic adolescents and adults. In. E. Schopler 8c G.B. Mesibov (Eds.), Diagnisis and assessment in autism (pp. 227-238). New York: Plenum Press. Mesibov, G.B., Browdwer, D.M., 8c Kirkland, C. (2002). Using individualized schedules as a component of positive behavioral support for students with developmental disabilites. Journal o f positive Behavior Interventions, 4, 73-79. Mesibov, G.B., Schopler, E., Schaffer, B., 8c Landrus, R. (1988). Adolescent and Adult Psychoeducational Profile (AAPEP). Austin, TX: Pro-Ed. Mesibov, G.B., Schopler, E., Schaffer, B., 8c Michal, N. (1989). Use of the Childhood Autism Rating Scale with autistic adolescents and adults. Journal o f the American Academy Of Childhood Adolescent Psychiatry, 28, 538-541. Mesibov, G.B. 8cShea, V. (1980, March), Social and interpersonal problems o f autistic adolescents. Paper presented at the meeting of the Southeastern Psychological Association, Washing­ ton, DC. Mesibov, G.B., Troxler, M., 8c Boswell, S. (1988). Assesment in the classroom. On E. Schopler 8cG.B. Mesibov (Eds.), Diagnosis and assessment in autism pp. 261-270. NewYork: Plenum Press. Meyer, R.N. (2001). Asperger Syndrome Employment Workbook. London: Jessica Kingsley. Parks, C. (2001). Exiting Nirvana. New York:Little, Brown and Company. Pierce, K.L. 8c Schreibman, L. (1994). Teaching daily living skills to children with autism in unsupervised settings through pictorial self-management. Journal o f Applied Behavior Analysis, 27, 471-481.

Quill, K. (1998). Environmental supports to enhance social-communication. Seminars in Speech and Language, 407-422. Rosenthal-Malek, A. & Mitchell, S. (1997). The effects of exercise ont he self stimulatory behaviors and positive responding of adolescents with autism. Journal o f Autism and Developmental Disabilites, 2 7 ,193.202. Rusch, RR. & Mithaug, D.E. (1980). Vocational training for mentally retarded adults: A behavior analytic approach. Champaign, IL: Research Press. Rutter, M. (1970). Autistic Children: Infancy to adulthood. Seminars in Psychiatry, 2 ,435-450. Rutter, M., Greenfield, D., 8c Lockyer, L. (1967). A five to fifteen year follow-up study of infantile psychosis, II. Social and behavioral outcome British Journal o f Psychiatry, 113, 1183-1199. Rutter, M., Greenfield, D., 8cLockyer, L. (1967). A five to fifteen year follow-up study of infantile psychosis: I. Description of sample. British Journal o f Psychiatry, 113,1169-1182. Schafer, M. S., Wehman, E., Kregel, J., 8c West, M. (1990). National supported employment initiative:A prliminary analysis. American Journal o f Mental Retardation, 95, 316-327. Schopler, E. 8c Mesibov, G.B. (1983). Autism in adolescents and adults. New York: Plenum Press. Schopler, E. 8c Mesibov, G.B., 8c Hearsey^ K.A. (1995). Structured teaching int he TEACCH system. In E. Schopler 8c G.B. Mesibov (Eds.). Learning and Cognition in Autism (pp.243268). New York: Plenum Press. Schopler, E., Mesibov, G.B., Shigley, R.H., 8c Bashford, A. (1984). Helping autistic children through their parents: The TEACCH model. In E. Schopler And G.B. Mesibov (Eds.), The effects o f autismon the family (pp. 65-81). New York: Plenum Press. Schopler, E., Reicher, R.J., De Villis, R.F., 8c Daly, K. (1980). Toward objective classification of childhood autism: Childhood Autism Rating Scale (CARS). Journal o f autism and Developmental Disorders, 10, 91-103. Schopler, E., Reichler, R.J., 8c Renner, B.R. (1988). Childhood Autism Rating Scale (CARS). Los Angeles: Western Psychological Services. Simonson, L.R., Simonson, S.M., 8c Volkmar, F.R. (1990). Benhaven’s residential program. Journal o f Autism and Develpomental Disorders, 20, 323-338. Smith, M., Belcher, R., 8c Juhrs, P. (1995). A guide to succesful employment for individuals with autism. Baltimore, MD: Brookes. Smith, M.D. 8c Coleman, E.(1986). Managing the behavor of adults with autism int he job setting. Journal o f Autism and Develpomental Disorders,1 6 ,145-154. Sowers, J., Thompson, L.E., 8c Connis, R.T. (1979). The food service vocational training prog­ ram: A model for training and placement of the mentally retarded. In G.T. Bellamy, G. O'Connor, 8c O.C. Karan (Eds.), Vocational rehabilitation o f severely handicapped persons (pp. 181-205). Baltimore: University Park Press. Van Bourgondien, M.E. 8c Elgar, S. (1990). The relationship between existing residential services and the needs of autistic adults. Journal o f Autism and Develpomental Disorders,20, 299-308. Van Bourgondien, M. E. 8c Reichle, N.C. (1996). The Carolina Living and Learning Center: An example o f the TEACCHapproach to residential and vocational training for adults with autism. In G. Kristoffersen 8cE. Kristoffersen (Eds.), Status Pa Garden (pp. 155-169). Copenhagen: Parentes. Van Bourgondien, M.E. 8c Reichle, N.C. (1997). Residential treatment for individuals with autism. In D.J. Cohen 8c F.R. Volkmar (Eds.), Handbook o f autism and pervasive developmental disorders (pp. 691-706). New York: John Wiley and Sons Van Bourgondien, M.E. 8c Reichle, N.C: (2001). Evaluating treatment effects for adolescents and adults with autism in residential treatment settings. In E. Schopler, N. Yirmiya, C. Shulman, 8cL.M. Marcus (Eds.), Research basis for autism intervention (pp. 187-197). New York: Kluwer Academic/Plenum Press.

Van Bourgondien, M.E., Reichle, N.C., & Schopler, E. (2003). Effects of model treatment approach on adults with autism. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 3 3 ,131140. Van Bourgondien, M.E. & Schopler, E. (1990). Critical issues int he residential care of people with autism. Journal o f Autism and Develpomental Disorders,20, 391-400. Van Bourgondien, M.E. & Schopler, E. (1996). Intervention for adults with autism. Journal of Rehabilitation, 62, 65-71. Van Bourgondien, M.E. & Woods, A.V. (1992). Vocational possibilités for high-functioning adults with autism. In E.Schople & G.B.Mesibov (Eds.) High-functioning individuals with autism (pp.227-239). New York: Plenum Press. Wall, A.J. (1990). Group homes in North Carolina for children and adults with autism. Jour­ nal o f Autism and Developmental Disabilites, 20, 353-366. Watson, L.R., Lord, C., Schaffer, B., & Schoplr, E. (1989). Teaching spontaneous communication to autistic and developmentally handicapped children. Austin, TX: Pro-Ed. Wechman, P. (1981). Competitive employment'.New horizons for severely disabled individuals. Baltimore:Paul Brokes. Wehman, P., Hill, M., Hill, J.M., Brooke, V., Pendleton, P., & Britt, C. (1985). Competitive employment for persons with mental retardation: A follow up 6 years later. Mental Retardation, 23, 274-281. Williams, D. (1992). Nobody Nowhere. London: Corgi Books

TIZENKETTEDIK FEJEZET

Képzéssel kapcsolatos problémák Bev ezetés A TEACCH és más komplex szolgáltatók program-fejlesztő munkája nem­ csak arra irányul, hogy maguknak az ASD-vel élő embereknek alakítson ki programokat, hanem megcélozza a velük foglalkozó szakembereket is. Va­ lójában ki kellett bővítenünk klienseink meghatározását, amelybe így nem csak az ASD-vel élő személy, hanem a szülei, a tanárai, a kortársai, a bent­ lakásos program személyzete, a munkaadó stb. is beletartozik. Az inter­ venció környezete az elszigetelt klinikai helyszín helyett az egész társada­ lom lett. Minden nap előfordul, hogy az ASD-vel élő emberek olyan szemé­ lyekkel lépnek interakcióba, akik keveset, vagy semmit nem tudnak az ASD-ról. Az ASD-vel kapcsolatos speciális oktatás hiányában a társadalom egyes tagjainak esetleg a moziból, a média meghökkentő beszámolóiból, vagy a népszerű könyvekből szerzett szűklátókörű, vagy sztereotip vélemé­ nye van erről az állapotról. Az ASD-vel kapcsolatban a széles nagyközön­ séghez eljutó információk nagy része valóban homályos, de legjobb esetben is idejétmúlt, legrosszabb esetben pedig félrevezető vagy hibás. A szolgálta­ tó programok egyik feladata, hogy megismertesse a szélesebb közönséggel ezt a zavarba ejtő rendellenességet, illetve ennek következményeit a szoci­ ális és személyes élettel, és az oktatással kapcsolatos funkciókra. Az infor­ mációkra különösen azoknak az embereknek van szüksége, akik a pszicho­ lógia, a speciális oktatás vagy a fejlődéspszichológia terén kevés formális képzésben vettek részt. Azonban még a szakmai képzésben részesült, az autizmus spektrum zavarokat jobban ismerő embereknek is lépést kell tar­ taniuk ennek a területnek a legújabb eredményeivel. Ebben a fejezetben azokat az elméleti és gyakorlati szakmai tréningeket írjuk le, amelyeket a TEACCH fejlesztett ki az ASD-vel élő emberekkel kapcsolatba kerülő szak­ emberek számára.

PEDAGÓGUS-TOVÁBBKÉPZŐ PROGRAMOK Áttekintés A kutatási eredmények folyamatos feldolgozásának és értékelésének követ­ keztében az ASD-vel élő diákok oktatásával kapcsolatos ismereteink állan­

dóan változnak. Egy eredetileg 30 éve végzett, tapasztalt tanár valószínűleg azt tanulta, hogy a szülők okozzák gyermekük autizmusát, és ahhoz, hogy segíteni tudjunk az ASD-vel élő gyermekeken, el kell költöztetnünk őket otthonról (Bettelheim, 1967). Még az is előfordulhat, hogy a nemrégiben végzett tanárok azt tanulták, hogy az ASD-vel élő diákok „tesztelhetetlenek”. Az Asperger-szindróma diagnózis újabb keletű elterjedése miatt a spe­ ciális oktatásban és a közoktatásban dolgozó tanárok nagy része összezava­ rodott azzal kapcsolatban, hogy az ilyen diákok számára milyen oktatási célkitűzések és módszerek felelnek meg. Olyan továbbképző programokra van szükség, amelyek a legaktuálisabb és a leghasznosabb ismereteket nyújt­ ják a tanárok számára ezen a területen. Mivel nagyon kevés a szigorú prog­ ramértékelő tanulmány és az egyértelműen leírt sikeres képzési program, a szakirodalomban nincs egyetértés azzal kapcsolatban, hogy milyen módon kellene biztosítani a szakmai továbbképzéseket. Ebben a fejezetben a taná­ rok továbbképzésének kulcsfontosságú problémáit fogjuk bemutatni. A képzésnek azokra az elemeire fektetjük a hangsúlyt, amelyek a tanterem át­ alakításához szükségesek. A fejezet végén leírjuk a TEACCH által a tanárok továbbképzésére bevezetett eljárások egyik modelljét. Általános problémák Célkitűzések

\

A tanárok továbbképző programjának kialakításakor az első lépés a kívánt eredmények meghatározása volt. Közvetett módon minden programnak az a célja, hogy javítsa az ASD-vel élő diákok oktatását. A feladat annak megha­ tározása, hogy minek kell történnie a tanárokkal ennek a célnak az elérésé­ hez. A képzést végző személyeknek tisztában kell lenniük az általuk elérni kívánt végeredménnyel, és továbbképző programjukat ennek szem előtt tar­ tásával kell megtervezniük. Az egyik alapvető célkitűzés az, hogy a képzés résztvevői elégedettek legyenek az intervenciós programmal. Ez azonban nem lehet a képzési program egyetlen célkitűzése; inkább olyan előfeltétel­ nek tekinthetjük, amely ahhoz szükséges, hogy a képzésben résztvevők mo­ tiváltak legyenek, és képesnek mutatkozzanak az új készségek megtanulá­ sára és alkalmazására. Egy másik szükséges végeredmény - de önmagában ez sem elegendő - a tényszerű ismeretek növelése. Az új ismeretek kapcsán megváltoznak az attitűdök és a hiedelmek. Vannak olyan képzési progra­ mok, amelyek az ASD-vel kapcsolatban új gondolkodásmódokat, vagy az ASD-vel élő emberek viselkedésével kapcsolatban újfajta értelmezéseket kí­ nálnak. A TEACCH-program és más programok például inkább arra képezik ki a tanárokat, hogy képesek legyenek beazonosítani a problémás viselkedé­ sek mögött rejlő működéseket, ahelyett, hogy hagyományos esetlegességen alapuló viselkedésmódosító stratégiákat tanítanának nekik (Anderson, Al­ bin, Mesaros, Dunlap és Morelli-Rohhins, 1993; Schopler, Mesibov és Hearsey,

1995). Amikor a képzés meg tudja változtatni a képzésben részt vevők atti­ tűdjeit, akkor esetleg még egy,lépéssel tovább is megy, és megváltoztatja az iskolák vagy intervenciós programok filozófiáját (Fredericks és Templeman, 1990). Ez is a lehetséges végeredmények közé tartozik, bár ez az elképzelés eléggé nagyratörő. A programok legnagyobb része új, gyakorlati készségek tanítására tö­ rekszik. Dyer, Williams és Luce (1991) például egy olyan programot írtak le, amely arra képezte a tanárokat, hogy használjanak természethű kommu­ nikációs stratégiákat. Az új készségek elsajátítása olyan eredmény, amely könnyen mérhető: tudják használni a tanárok az elsajátított készségeket, vagy nem? Mindenesetre számos szakértő amellett érvel, hogy ennél sok­ kal fontosabb a következő kérdés: „Használják-e a tanárok a tanult készsé­ geket az iskolában, miután a továbbképzésnek vége?” (Joyce és Showers, 1995; Whelan és Simpson, 1996). Az a néhány programot értékelő személy, aki feltette ezt a kérdést, kiábrándító eredményeket talált. Szakirodalom­ mal kapcsolatos saját ismeretei, valamint a tanároknak nyújtott képzések­ kel kapcsolatos saját tapasztalatai alapján Showers (1990) kijelentette, hogy a kutatók gyakran azt találják, hogy a készségeken alapuló tréningprogramok vége általában az, hogy a tanárok saját osztályukba visszatérve egyáltalán nem alkalmazzák őket. Azt vette észre, hogy a tanárok még ak­ kor sem viszik át automatikusan a képzésen tanult készségeket az osztály­ terembe, ha a képzés során lelkesen gyakorolták azokat. Ezért nyilvánvaló, hogy a tréningprogramok átfogó céljául az alkalmazást és a megtartást kell kitűzni. Amennyiben ezek a célok nem teljesülnek, akkor bármilyen képzési program csak korlátozott hatással lehet az osztályteremben levő diákokra. Költségmegtérülés elemzése A tanult technikák alkalmazásának alacsony arányát tekintve bölcs dolog, ha a tréningprogram megtervezésekor költségmegtérülés elemzést vég­ zünk. A képzést végző személyeknek meg kell kérdezniük maguktól, hogy megéri-e a ráfordított időt és energiát az a mennyiségű változás, amelyet az osztálytermekben el tudnak érni. Előfordulhat, hogy a képzési programok nagyon költségesek, az iskoláknak pedig tájékozott fogyasztóknak kell len­ niük. A képzési programok díja magában foglalhatja a képzés helyszínének bérleti díját, a trénereknek és a segítőknek a fizetését, a kellékeket és a fris­ sítőket, nem beszélve az utazás és szállás költségeiről, ha a képzés résztve­ vőjének az otthonától távolra kell utaznia. Amennyiben a képzés résztvevő­ inek szabadságot kell kivenniük, akkor ehhez a helyettesítő tanárok fizetése is hozzáadódik. A képzés költségeit olyan tényezők is befolyásolják, mint a program időtartama, a résztvevők munkahelyétől való távolsága, a képzés­ ben egyszerre részt vevő személyek száma, valamint a képzés trénereinek fizetése. A költséges programoknak megfelelő alkalmazáshoz kell vezetniük

annak érdekében, hogy megtérüljenek. A képzés egy másik fontos célkitűzé­ se tehát az, hogy elfogadható költség-haszon arányt érjünk eL Emiatt nehe­ zedik a programokra a mérhető eredmények elérésének nyomása. Helyszín Ugyanolyan meggyőző érvek szólnak amellett, hogy a képzés a munkahe­ lyen történjen, mint amellett, hogy a munkahelyen kívül. Az egyes progra­ mokkal kapcsolatos döntés az adott szükségletektől függ. Amennyiben a program helyszíne abban az iskolában van, ahol a képzés résztvevői dolgoz­ nak, akkor a kihagyott munkaidő minimálisra csökken; az utazási idő és az utazás költségei is megszűnnek. A nagyon speciális készségeket tanító prog­ ramok esetében azzal érvelhetünk, hogy a munkahelyen történő tréning növeli az esélyt az alkalmazásra. A képzés vezetői közvetlenül megfigyelhe­ tik a munkahelyi sajátosságokat - például a tantermek méretét, az anyagi eszközöket, vagy a tanár-diák arányt - , amelyek az új készségek alkalmazá­ sát befolyásolhatják. Amennyiben például olyan technikákat tanítunk, ame­ lyek a diákokkal való kétszemélyes interakciókkal járnak együtt, az vagy magas tanár-diák arányt igényelne, vagy olyan jól elrendezett tantermet, amelyben lehetőség nyílik arra, hogy egyes diákok önállóan, mások pedig a tanárral együtt dolgozzanak. Amennyiben a képzésvezetők megismerik a munkahelyek ilyen sajátságait, a képzés folyamán is szem előtt tudják tarta­ ni azokat. A munkahelyi képzés egy másik előnye, hogy a képzésben része­ sülők egy részének ez jobban megfelel: amennyiben a tréning beépül a meg­ szokott munkahelyi napirendbe, akkor nem kerül összeütközésbe más köte­ lezettségekkel. Előfordulhat, hogy a tanárok attól is ódzkodnak, hogy a képzést a szabadidejükben vállalják. Másrészt viszont a munkahelyen kívüli képzéssel kiküszöbölhető a figye­ leméiterelődés. A képzés teljesen elkülönül a tanárok mindennapos tevé­ kenységeitől, és így teljes figyelmüket ennek szentelhetik. A munkahelyen kívüli képzések gyakran más szempontból is praktikusabbak a munkahe­ lyen belüli képzéseknél. Ezeken több iskolából, sőt, talán több államból származó tanárok is részt vehetnek. Költséghatékonyabb, ha tanárok na­ gyobb csoportjainak nyújtunk továbbképzést, így az iskolák számára esetleg még az árakat is lejjebb visszük. Ezen kívül valószínűleg a képzés résztvevői jobban megbecsülnek egy olyan képzést, amely miatt el kell utazniuk egy bizonyos távolságra. Amikor ők is és az iskolájuk is sok erőfeszítést tesznek a továbbképzés érdekében, akkor nagyobb esélye van, hogy nagyobb energi­ ákat fordítanak arra is, hogy a képzés kifizetődő legyen. A munkahelyen kí­ vüli képzés további előnyei közé tartozik az is, hogy a képzésben részesülő­ ket olyan kisebb csoportokra lehet osztani, amelyek együtt dolgoznak kü­ lönféle tevékenységekben. Ez lehetőséget nyújt a csapatmunka gyakorlásá­ ra, és olyan fajta együttműködő légkört teremt, amelynek elérésére az isko­ lák többségében törekednek.

Időtartam A költségmegtérülés befolyásolja az azzal kapcsolatos döntéseket, hogy mennyi ideig tart a tréning. A programoknak minél több információt kell átadniuk a tanároknak anélkül, hogy túl sokáig távol tartanák őket a diákja­ iktól. Előfordulhat, hogy az iskolák nem hajlandóak egy rendkívül hatékony továbbképző program igénybevételére, ha az túlságosan költséges és túl sok időbe kerül. Mindenesetre úgy tűnik, hogy az iskolákkal hosszú távú kap­ csolatot kiépítő programokat nagyobb arányban veszik igénybe, és alkal­ mazzák, mint a rövid távú programokat (Reichle és munkatársai, 1996). Anderson és munkatársai (1993) azt javasolták, hogy a képzést olyan ülések­ kel kezdjük, amelyek időben közel vannak egymáshoz, a későbbi üléseket pedig osszuk el hosszabb időre, hogy ezzel a tanároknak egyre nagyobb önállóságot biztosítsunk. Kinek van szüksége képzésre? Azt gondolnánk, hogy a képzés ASD-vel élő diákok tanárainak szól. A kép­ zésnek azonban nagyobb hatása van, ha nem csak ezek a tanárok vesznek részt benne, hanem a többi iskolai alkalmazott is, akik kapcsolatban vannak az ASD-vel élő személlyel, vagy akik támogatást nyújthatnak a tanároknak (Anderson és munkatársai, 1993). Lehet tervezni olyan oktatási programo­ kat, amelyek iskolaigazgatók, beszédterapeuták, pszichológusok, iskola utá­ ni napközi személyzet, vagy más, az ASD-vel élő személlyel kapcsolatban álló tanárok számára megfelelőek. A tanárok így kiépíthetnek egy olyan kol­ légákból álló hálózatot, amely segít nekik az újonnan megtanult technikák alkalmazásában, a problémamegoldásban, valamint a technikák alkalmazá­ sának értékelésében. Továbbá, ha a tréning általánosabb anyagot mutat be, akkor az iskolai személyzet más tagjai alkalmazhatják a technikákat saját szakterületükön. Joyce és Showers (1995) azt javasolta, hogy hozzunk létre az iskola személyzetén belül egy olyan rendszert, amelynek tagjai szociális támogatást nyújtanak és segítenek egymásnak az új készségek alkalmazásá­ ban és megtartásában. Vannak olyan képzési programok, amelyeknél felmerül, hogy a tanárok életkora is befolyásolja a gyakorlati alkalmazást. Érdekes módon nincs egyetértés abban a tekintetben, hogy vajon a fiatalabb vagy az idősebb taná­ rok azok, akik kevésbé hajlandóak az új készségek alkalmazására. Favell, Favell, Riddle és Risley (1984) azt állította, hogy nem mindig költség-hatékonyabb a fiatal tanárok képzése,, mint az idősebb tanároké, hiszen nagyobb a valószínűsége annak, hogy rögtön a képzést követően elhagyják a pályát. Ezzel szemben Langone, Koorland és Oseroff (1987) azt állították, hogy az idősebb tanárok, akik esetleg már régóta használják ugyanazt a tanítási módszert, kevésbé érdeklődnek az új készségek megtanulása iránt. Más­ részt előfordulhat, hogy az idősebb tanároknak van a legnagyobb szüksége

az ASD-vel kapcsolatos aktuális információkra. Mint csoport, ők távolabb vannak már a szolgáltatást megelőző képzéstől, és így nagyobb a valószínű­ sége annak, hogy idejétmúlt elképzelései vannak. A változásra való nyitottságot valószínűleg nem a tanárok életkora, ha­ nem az attitűdjei befolyásolják. Joyce és Showers (1988) interjúkat készítet­ tek egy iskolában az általuk vezetett képzésben részesülő tanárokkal arról, hogy azok közül a tevékenységek közül, amelyekben részt vettek, melyek vezettek személyes fejlődéshez. Ilyen tevékenységek például a szakmai workshop-ok, a különféle játékok, hobbik, a más tanárokkal folytatott szak­ mai beszélgetések, valamint a különféle mentori kapcsolatokba való bevo­ nódás. A tanárokat négy „fejlődési stádium” szerint osztották be, aszerint, hogy mennyire voltak hajlandóak a fejlődési lehetőségek keresésére: voltak az úgynevezett ínyenc mindenevők, az aktív fogyasztók, a passzív fogyasz­ tók és a tartózkodók. Ez a négy típus egy kontinuumon helyezkedett el, úgy, hogy az ínyenc mindenevők önállóan keresték a fejlődésre szolgáló lehetősé­ geket - például workshop-okat és előadásokat - , a kontinuum középső ré­ szén elhelyezkedő tanárok pedig szívesen vettek részt a lehetőségekben, de csak akkor, ha elvárták tőlük a részvételt. A tartózkodók esetében valószí­ nűtlen volt, hogy részt vegyenek bármilyen képzési lehetőségen, vagy hogy profitáljanak ezekből. A Joyce és Showers által vizsgált tanárok többsége (70%) passzív fogyasztó volt. Ezek a tanárok általában ugyanazt tették, mint a társaik, maguktól nem kerestek lehetőségeket, és nem kapcsolódtak be olyan tevékenységekbe, amelyeket nem vártak el tőlük. Bár a passzív fo­ gyasztók az elvárt tevékenységek során általában együttműködők és odafigyelők voltak, valószínűleg nem alkalmazták a tanult készségeket. Ez az eredmény arra világít rá, hogy olyan módszerek kialakítására van szükség, amelyek segítségével biztosítani lehet, hogy a képzés minden résztvevője alkalmazza az új készségeket. A trénerek trénerei Sok olyan tréningprogram létezik, amelyek során a tanárok mellett jövendő trénereket is képeznek (Anderson és munkatársai, 1993; Peck, Killen és Baumgart, 1989). Ez költség-hatékony, mivel nincs szükség külön tréningprogramokra. Ezenkívül a jövendő trénerek természetes környezetben ta­ nulnak. A jelenlegi és a jövőbeli trénerek között tanulói viszony áll fenn. A jövendőbeli trénerek úgy tanulnak, hogy cselekvés közben figyelik meg a trénereket, és szoros felügyelet mellett fokozatosan kapnak valamennyi képzési feladatokat és felelősséget. Az átadás módszerei A trénereknek korábban már említett általános problémák mellett meg kell találniuk a program átadásának legoptimálisabb módját. A képzési módsze­

rek összeegyeztetése a rendelkezésre álló lehetőségekkel és a képzés részt­ vevőinek napirendjével nagyon fontos, mert önmagában egyetlen módszer sem elegendő ahhoz, hogy a képzés célkitűzéseinek többségét elérje. Na­ gyobb a valószínűsége annak, hogy a módszerek valamilyen kombinációja jobban megfelel a képzésen résztvevők sokféle tanulási stílusának. Ez arra is lehetőséget nyújt a trénereknek, hogy ugyanazt az információt sokfélekép­ pen átadhassák, anélkül, hogy ismétlésekbe kellene bocsátkozniuk. E lő a d á so k

Az adott terület szakértői, intézményvezetők vagy tapasztalt tanárok által tartott előadások hatékony módszert biztosítanak ahhoz, hogy nagy cso­ portoknak rövid idő alatt rengeteg információt tudjunk nyújtani. A szolgál­ tatások keretein belül tartott előadások és a hozzájuk tartozó írásos anya­ gok általában ellátják a tanárokat az éppen tanult új technikák mögötti el­ méleti háttérrel, valamint releváns kutatási adatokat is nyújtanak. Minden­ esetre van némi vita azt illetően, hogy érdemes-e a tanároknak az idejüket elméletek tanulásával tölteni. Egyesek azt állítják, hogy a tanárok nem hasz­ nálják azokat az elméleteket, amelyeket megtanulnak, és jobban szeretnek gyakorlatiasabb információkat szerezni és készségeknek birtokába jutni (Schumm és Vaughn, 1995; Smith és Smith, 1985). Valóban, a tanárok inkább könnyen alkalmazható konkrét technikákat szeretnek tanulni,a konkrét technikák új szituációkban történő alkalmazása azonban nehézséget okoz­ hat számukra. Amikor a tanárok, megértik egy program filozófiáját és elmé­ leti alapjait, készen állnak az elméletek egyéb esetleges alkalmazására, sőt az is megtörténhet, hogy jobban érzik magukat, ha kreatív módon alkal­ mazhatják a program elemeit. Az ASD-vel élő személyek populációjának vál­ tozatossága miatt ugyanis a tanárok állandóan a kihívás előtt állnak, hogy meg kell küzdeniük olyan viselkedésekkel, amelyeket korábban másik diák­ nál még soha nem láttak. K é z ik ö n y v e k

Az írásbeli instrukciók és a kézikönyvek hasznosak lehetnek, mivel biztosít­ ják a képzés résztvevői számára, hogy az anyagot saját ütemük szerint sajá­ títsák el. Ezen kívül a kézikönyvek állandóan rendelkezésre állnak, és lehe­ tővé teszik a tanároknak, hogy újra belenézhessenek, ha szükségük van rá. Egy olyan képzési program, amely csupán egy kézikönyvből áll, kevésbé költséges, hiszen így nincs szükség trénerre, és elkerülhető a képzés helyszí­ nére való utazás. Nem elegendő azonban csak kézikönyvet használnunk, mert a képzésben résztvevők így nem tudnak kérdéseket feltenni, illetve nem tudják bebizonyítani, hogy megértették a technikákat. Továbbá, egy kézikönyv nem ad lehetőséget életszerű gyakorlásra, interaktív visszajelzés­ re vagy tanórai támogatásra (coaching), amelyek mindegyike olyan hasznos módszert jelent, amelyeket ebben a fejezetben később fogunk tárgyalni.

D e m o n s t r á c ió

A demonstráció olyan értékes tanítási módszer, amely a csak előadásokon alapuló képzési programokból kimarad. A videók vagy az életszerű de­ monstrációk nem függnek a képzés résztvevőinek elméleti készségeitől, és sok résztvevő számára érdekesebbek és informatívabbak, mint az előadá­ sok. Amennyiben egy hatékony trénert figyelünk, az gyakran kitűnő módja annak, hogy az elméleti anyagot gyakorlati technikákra fordítsuk le. Ami­ kor a demonstrációk ASD-vel élő diákok részvételével életszerűen történ­ nek, a képzés résztvevői megfigyelhetik, hogy a trénerek hogyan alkalmaz­ zák a készségeket konkrét és új helyzetekben. A kutatók egyetértenek ab­ ban, hogy az a legjobb, ha olyan demonstrációkat alkalmazunk, amelyek nagyon erőteljesen megközelítik a valódi gyakorlati életet (Joyce és Showers, 1995). Olyan programok is vannak, amelyek valódi környezetekben tarta­ nak demonstrációkat ugyanazokkal a diákokkal, akiket a képzés résztvevő­ inek majd tanítaniuk kell (Anderson et ál., 1993; Reid, Parsons és Green, 1989). Gya k o rla t

Mohlan, Kierstad és Gundlach (1982) szerint a tanítási technikák gyakorlati alkalmazásának a tanárok részéről három korlátja van: a) nem hisznek a program filozófiájában, b) azt gondolják, hogy a változás túl sok pénzbe vagy erőfeszítésbe kerül, és c) nem képesek az elmélet gyakorlati helyzetek­ ben való alkalmazására. Mindhárom korlát nagyobb valószínűséggel legyőz­ hető, ha a programok gyakorlati összetevőt is magukban foglalnak. A képzés résztvevői ilyen módon saját maguk próbálhatják ki az új technikákat, így közvetlen bizonyítékot szereznek a program hatékonyságáról, meg tudják határozni, hogy mennyire lenne költséges és nehéz az alkalmazása, valamint egy tréner irányítása mellett ki tudják alakítani a saját gyakorlati módszere­ iket. A kutatók egyre inkább amellett érvelnek, hogy a gyakorlati összete­ vők a tanárok továbbképző programjainak lényeges részét jelentik. Az elő­ adásokhoz, a kézikönyvekhez és a demonstrációkhoz csak a tréning anyagá­ nak passzív befogadására van szükség. Amikor lehetővé tesszük a képzés résztvevői számára, hogy a más módszerek alapján tanultakat használják is, akkor aktívabb tanulókká fognak válni. A képzési programok számos kreatív módszert fejlesztettek ki annak érdekében, hogy a tanárok gyakorolhassák a készségeket. Ezek a valódi is­ kolai szituációk megközelítési módjában, tehát a költségeik szerint térnek el egymástól. A valós élettől legtávolabb eső módszer az, amikor hipoteti­ kusan vagy írott esettanulmányok segítségével alkalmazzuk a készsége­ ket. Sigafoos, Kerr, Roberts és Couzens (1994) előadások és írásos segéd­ anyagok segítségével tanított tanároknak új készségeket, és ezután a taná­ rokra bízta, hogy találjanak módot az új készségek saját diákjaik esetében történő alkalmazására. A trénerek értékelték és kiegészítették a képzés résztvevőinek elképzeléseit. Más programok szerepjátékot tartalmazó

technikákat alkalmaztak, úgy, hogy a képzés többi résztvevője játszotta el a diákok szerepét (Joyce és Showers, 1995). A képzésnek ezek a résztvevői arról számoltak be, hogy a diákszerep eljátszása hasznos volt számukra, valamint a képzés többi résztvevője számára is. A diákok nézőpontjának felvétele feltehetően a módszerek világosabb megértését nyújtotta szá­ mukra, és azon kívül a diákok iránti nagyobb empátiát is ébresztett ben­ nük. Adams, Tallon és Rimell (1980) a pozitív megerősítő technikák alkal­ mazását vizsgálták egy egyhetes tréningprogramot követően egy értelmi sérüléssel élők számára készült létesítményben. Kétféle képzési formát hasonlítottak össze: az előadást és szerepjátékot. A képzésnek azok a résztvevői, akik előadás formájában tanulták a technikákat, közvetlenül a tréninget követően markáns fejlődést mutattak a pozitív megerősítések használata terén, röviddel ezután azonban állandó hanyatlás vált megfigyelhetővé tevékenységükben. Azok a résztvevők, akik szerepjáték segít­ ségével gyakorolták a technikákat, a képzést követően szintén javulást mutattak, viszont esetükben a pozitív megerősítések használata továbbra is folyamatosan növekedett. Amennyiben az új készségek gyakorlásának fenti módszerei eredmé­ nyesek lehetnek, akkor a valós életet még jobban megközelítő gyakorlás­ nak még hasznosabbnak kell bizonyulnia. Vannak olyan programok, ame­ lyekben a tanárok saját diákjaikon gyakorolják az új technikákat (Peck és munkatársai, 1989). Jones, Bender és McLaughlin (1992) azt a feladatot adta a képzés résztvevőinek, hogy hozzanak létre egyetlen témára vonatkozó kutatási projekteket, hogy már tanulás közben mérjék programjuk haté­ konyságát. Tréningprogramjuk végső célja az volt, hogy csökkentsék a speciális oktatásra irányuló javaslatok számát azáltal, hogy bebizonyítják a tanároknak, hogy ők maguk is képesek diákjaik viselkedésének kezelésé­ re. Azzal kezdték, hogy olyan viselkedéses technikákról tartottak előadá­ sokat, mint amilyen a pozitív megerősítés és a váratlan helyzetekre kidol­ gozott tervek. Programjuk gyakorlati összetevőjeként megtanították a tanárokat arra, hogy gyűjtsenek adatokat egy diák megcélzott viselkedé­ sével kapcsolatosan. Az egyik tanár például úgy csökkentette valamelyik diákja zavaró közbeszólásait, hogy a szabadidőt attól tette függővé, hogy a diák csendben marad-e a tanórán. A tanárok csoportként rendszeresen összegyűltek azért, hogy az adatgyűjtés során felmerülő problémákkal foglalkozzanak, intervenciós technikákat hozzanak létre, és felmérjék egymás fejlődését a technikák iskolai alkalmazása terén. A program végén a 16 projektből 12 sikeresen megváltoztatta a diákok megcélzott viselke­ dését. A gyakorlatnak rengeteg előnye van. Amennyiben azt gyakoroljuk, hogy milyen egy ASD-vel élő diákkal dolgozni, az sokkal több információt nyújt számunkra, mint ha egy olyan személlyel gyakorolnánk, aki úgy tesz, mint­ ha érintett lenne. Az új készségek gyakorlása során olyan kérdések merül­ hetnek fel, amelyek az előadások hatására nem vetődnének fel. A trénerek

úgy tudják ellenőrizni, hogy a képzés résztvevői elsajátították-e a készsége­ ket, hogy gyakorlatban megfigyelik őket, és így meg tudják határozni, hogy a képzés melyik résztvevőjénél milyen készségek ismétlésére vagy tisztázá­ sára van szükség. A gyakorlat egy másik előnye az, hogy a képzés résztvevői bebizonyíthatják a trénereknek is, és maguknak is, hogy valóban elsajátítot­ ták az új készségeket. A nem gyakorlati módszerek annak a bizonyítását te­ szik lehetővé a képzés résztvevői számára, hogy ismereteket, nem pedig azt, hogy készségeket szereztek. Schumm és Vaughn (1995) azt hangsúlyozzák, hogy a képzés résztvevői nagyobb valószínűséggel alkalmazzák az új készsé­ geket, ha a gyakorlatban kipróbálták már őket. Az alkalmazás és a megtartás növelése Miután jelentős mennyiségű időt eltöltöttek már a képzéssel, a képzés veze­ tői és résztvevői egyaránt azt feltételezik, hogy a tanórákon azonnali válto­ zás fog bekövetkezni. Ez többnyire így is van. Mi történik azonban a követ­ kező tanévben, amikor a tanárnak új diákokból álló csoportja lesz? Mi törté­ nik öt évvel a képzés után? Mi történik egy olyan rossz napon, amikor senki sem figyeli meg a tanárt? Ezeknek a kérdéseknek a többsége sajnos megvá­ laszolatlanul marad, mert eddig még nem próbálták őket megvizsgálni - az alkalmazás és a megtartás biztosításának fontosságát azonban nem lehet túlbecsülni. A tréningprogramokban benne kellene lenniük az alkalmazást és a megtartást növelő mechanizmusoknak, nem szabad egyszerűen csak azt feltételeznünk, ha a résztvevők jól érezték magukat a képzésen, akkor használni fogják a készségeket. Az utánkövetéses módszerek megtervezése általában annak a végiggon­ dolásán alapszik, hogy miért nem alkalmazzák a tanárok a készségeket, mi­ után visszatérnek a tanóráikra. Feltéve, hogy az eredeti tréningprogram nem volt hibás, hogy a tanárok elsajátították a készségeket, és hisznek a program filozófiájában, az alkalmazással kapcsolatos problémáknak az isko­ lai környezetben kell gyökerezniük. A képzési programokról az iskolába viszszatérő tanárok esetleg olyan vezetőkkel szembesülnek, akik nem biztosíta­ nak anyagi erőforrásokat az új tanítási technikák bevezetéséhez. Az is elő­ fordulhat, hogy a tanár elszigeteltnek érzi magát, mert már nincsenek olyan kollégái, akikkel megvitathatná a technikákat és megoldhatná a problémá­ kat. Megtörténhet, hogy a tanároknak egy-egy diáknál nehézséget okoz az új technikák alkalmazása, mert ezek a gyerekek mások, mint azok, akikkel a tréning során gyakoroltak. Ehhez kapcsolódik az, ha a tanárok esetleg egy olyan diákkal találkoznak, akinél a technikák nem hoznak azonnali ered­ ményt, akkor idő előtt elvetik az új technikákat, mert úgy érzik, azok nem felelnek meg a szükségleteiknek. Bár ezeknek a problémáknak a legnagyobb részén a hosszabb gyakorlat vagy egy helyszíni tréning segíthet, az utánkövetéses kapcsolat rendkívül hatékony kiegészítője vagy helyettesítő­ je a programnak.

Utánkövetés és értékelés Az utánkövetéses összetevővel rendelkező programok közvetlenül a tréning után rendszerint több hetes függetlenséget tesznek lehetővé a képzés részt­ vevői számára. Henney és Strong (1993) egy minimum ötnapos kezdeti kép­ zési periódust javasolt, kettő vagy annál több utánkövetéses üléssel. Egy ilyen képzési szisztémát alkalmazó iskolát, valamint egy rövidebb kezdeti tréning periódust, és több utánkövetéses ülést alkalmazó iskolát összehasonlíottak és azt a felfedezést tették, hogy a hosszabb kezdeti tré­ ning a képzési technikák nagyobb fokú ismeretét eredményezte. Bár Henney és Strong a technikák alkalmazását is mérték, az ezzel kapcsolatos eredmé­ nyeikről sajjios nem számoltak be. A képzés résztvevőinek feltehetően erős tudásalap megszerzésére van szükségük, mielőtt megpróbálják alkalmazni az új technikákat. Az utánkövetést alkalmazó programok többsége azt várja a tanároktól, hogy közvetlenül a kezdeti tréninget követően kezdjék el alkal­ mazni a készségeket a saját tanóráikon. A tanárok később visszatérhetnek a képzés helyszínére azért, hogy utánkövetéses konzultációt kérjenek, vagy a trénerek ellátogathatnak a résztvevők tanóráira azért, hogy közvetlen viszszajelzéseket adjanak. Akárhogyan is történik, az utánkövetéses szakasz a felmerülő problémák megoldásának és a készségek finomításának az idősza­ ka. A tréningnek azokat a részeit is felül lehet vizsgálni és módosítani a kép­ zés egyes résztvevőinek igényei szerint, amelyek nem kerültek alkalmazás­ ra. Smith és Smith (1985) arról számoltak be, hogy az utánkövetéses összete­ vő náluk nagyon hatékonynak bizonyult. Állításaikkal azonban óvatosnak kell lennünk, mivel a beszámolójukban nem annyira az állításaikat alátá­ masztó szigorú kutatások eredményeit, hanem inkább azt írták le, hogy sze­ rintük mi vezetett a programjuk sikeréhez. Bár programjuk célkitűzésének az alkalmazást tekintették, nem adtak információt arról, hogy ezt a változót hogyan alkalmazták és mérték, és statisztikai elemzésekről sem számoltak be. Smith és Smith a formális képzést követően azt kérte a trénerektől, hogy a résztvevők szupervízió mellett gyakoroljanak a saját diákjaikkal. Azt állí­ tották, hogy e nélkül a gyakorlat nélkül a programot csak két százalékban alkalmazták. Peck és munkatársai (1989) leírták egy tréningprogramjuk utánkövetéséről szóló kis létszámú kutatási vizsgálatukat, amelynek során három tanár a saját óráit felvette videóra, majd később mindegyik tanár visszanézte a videoszalagokat a trénerrel együtt. A tréner szerepe a javasla­ tok adása helyett, az volt, hogy biztassa a tanárt, hogy találjon ki olyan új technikákat, amelyekkel be tud avatkozni valamelyik diák megcélzott visel­ kedésébe. Ennek a módszernek a segítségével növekedett a készségek alkal­ mazásának aránya, a diákok megcélzott viselkedései pedig csökkentek, de ugyanezt érte el az a még költséghatékonyabb alternatíva, amely szerint a tanároknak videó nélkül, szóban kellett elmondaniuk, hogyan alkalmazták a készségeket.

A trénerek egy része úgy oldja fel a tanárok kényelmetlen érzéseit, hogy közvetlen visszajelzést nyújt a teljesítményükkel kapcsolatosan, mivel az a tény, hogy a tanárok nem szeretik az értékeléseket, azt eredményezheti, hogy kerülni fogják az utánkövetést alkalmazó képzési programokat vagy a tanárok reakcióival kapcsolatos problémákat fog okozni. Vagyis, előfordul­ hat, hogy a tanárok a negatív visszajelzés elkerülése érdekében másként vi­ selkednek olyankor, amikor tudják, hogy éppen értékelik őket, mint akkor, amikor ez nem történik meg. Tanórai támogatott gyakorlás (coaching) Joyce és Showers (1995) egy másik megoldást javasolt az értékeléssel kapcso­ latos problémákra. Egy tanórai támogatásnak nevezett utánkövetéses rend­ szert dolgoztak ki. A képzés vezetői a kezdeti képzést követően értékelik a tanárokat, és segítenek nekik a készségek saját tanóráikon történő alkalma­ zásában. Amikor már megfelelően alkalmazzák ezeket, a képzésvezető el­ hagyja az iskolát, a résztvevők pedig egymást támogató társakká válnak. A támogatás célja nem az értékelés, hanem az, hogy a résztvevők megfigyeljék egymást a technikák alkalmazása közben, és megosszák egymással a gondo­ lataikat. Joyce és Showers azt állították, hogy ez a rendszer ugyanolyan jól működött, mint a hagyományos értékelő programok. Ezzel elkerülhetővé vált a tanárok egymás értékelésére való kiképzése, valamint a képzésveze­ tők idejének költsége. Továbbá, a támogatás elősegítette az együttműködés légkörének kialakítását. Joyce és Showers (1988) arról számoltak be, hogy egy olyan kiadatlan dolgozat, amely a tréningprogramok összetevőinek meta-analízisét mutatta be, azt demonstrálta, hogy a legnagyobb hatékony­ ságot az előadások, a demonstrációk, a gyakorlás, a visszajelzések, és a tan­ órai támogatás kombinációja eredményezte. Ez a hatékonysági fok 1.68 volt, az eredményként mért hatást pedig a készségek alkalmazása mutatta. A csak előadást, vagy csak demonstrációt alkalmazó programok hatékonysági foka 0.5 volt.

A TEACCH NYÁRI TRÉNINGPROGRAM A program leírása A TEACCH nyári tréningprogramjait olyan létesítményekben indítják, ame­ lyek elég nagyok ahhoz, hogy előadóterem és tágas helyet igénylő modelltanterem legyen bennük. A tanárok Észak-Karolinából, más államokból, sőt, más országokból is jönnek. A tréning egy olyan intenzív egyhetes (40 órás) nyári kurzusból áll, amely úgy egyesíti magában az elméleti információkat és a gyakorlati alkalmazást, hogy egyenlő hangsúlyt fektet rájuk. Mind a nyolc egyhetes tréning során 25 tanárt képeznek. Ezután az észak-karolinai tanárok helyszíni konzultációt kaphatnak a TEACCH terapeutáktól, akik el­

lenőrzik, hogyan alkalmazzák a TEACCH-technikákat, és segítenek nekik a hibakeresésben, valamint az új készségek személyre szabottá tételében. Egy februári, gyakorlati témákról szóló előadásokból és demonstrációkból álló kétnapos szakmai továbbképző konferencián is részt vehetnek. A TEACCH nyári tréningen résztvevőknek körülbelül a fele tanár, de van közöttük számos szülő, szervező, pszichológus, beszédterapeuta, és mások. A TEACCH tréningprogramjába olyan „árnyéktrénerek” is beletartoznak, akik követik a trénereket, és az ő megfigyelésük útján tanulnak. Az árnyék­ trénerek eljárnak a trénerek találkozóira, és minden képzési tevékenységnél jelen vannak, időnként a tréner szupervíziója mellett felveszik a tréner sze­ repét. Az árnyéktrénerek a múltban résztvevőként már részesültek a szol­ gáltatásban, és készen állnak arra, hogy az árnyéktréning gyakorlat teljesí­ tése után trénerekké váljanak. (Schopler, 1989). A TEACCH nyári tréning formátuma előadások, kézikönyvek, demonst­ rációk, gyakorlat, visszajelzések és utánkövetés kombinációját jelenti. Az első napon előadások vannak, a következő négy nap pedig előadásokból, tantermi munkából, és kiscsoportos foglalkozásokból áll. Az előadásokat a TEACCH-központokból jött klinikusok, gyakorlott tanárok és pszichopedagógiai terapeuták tartják, akik együttesen nyújtanak a résztve­ vőknek sokféle szempontot a TEACCH-megközelítésekkel, azok elméleti alapjaival és alkalmazásával kapcsolatosan. Az előadások a program filozófi­ ája szempontjából központi témákról szólnak: az autizmus spektrum zava­ rok jellemzőiről, a méréséről, a Strukturált Tanításról, a viselkedésproblé­ mák kezeléséről, a kommunikációról, az önállóságról, a foglalkoztatási tré­ ningről, valamint a szociális és szabadidős készségekről Az elmélet a prog­ ram nagyon fontos részét képezi, mert feltevésünk szerint a tanároknak meg kell érteniük a TEACCH-megközelítések mögött rejlő érvelést ahhoz, hogy tökéletesen el tudják sajátítani, és rugalmasan tudják alkalmazni azo­ kat. Az elmélet és a magyarázat szilárd ismerete nagyobb valószínűséggel elvezet a technikák valódi megértéséhez, amely viszont felkeltheti a motivá­ ciót arra, hogy a képzés befejezését követően használják a tanultakat. A TEACCH-tréninghez egy olyan anyagokból álló csomag is hozzátartozik, amely kiegészíti és megerősíti a program egyéb aspektusait. Ily módon a kézikönyvekből származó előnyök nagy részét kihasználhatjuk úgy, hogy közben elkerüljük a csak kézikönyvekből álló programok korlátait. A program összekapcsolja a demonstrációkat a tréning más fontos as­ pektusaival, például a képzés résztvevőinek gyakorlatával. A TEACCHtréningnek ezt a gyakorlati összetevőjét gyakran a program legfontosabb részének tekintik. Sok tanár számol be arról, hogy ez a legélvezetesebb is egyben. A képzés résztvevői körülbelül az idejük felét-egyharmadát egy mo­ dellértékű tanteremben a technikák gyakorlásával töltik. A programban öt különböző szinten teljesítő gyermek vesz részt, a tanárok a modell tante­ remben eltöltött négy nap mindegyikén másik diákkal foglalkoznak. A résztvevő gyermekek nem a tanár saját diákjai. Ez előnynek tekinthető,

mert elősegíti az általánosítást. A tanárok négy egymástól teljesen eltérő diák esetében tanulják meg a TEACCH-technikák alkalmazását, azután viszszatémek a saját iskolájukba, és a saját diákjaikon alkalmazzák azokat. Ez a módszer elősegíti, hogy a technikákat a diákok állandóan változó populáci­ ójában gyakorolják, amelyre a tanároknak hosszú távon szükségük is van. A képzés résztvevőit négy- vagy ötfős csapatokba osztják, és mindegyik csapat naponta egy diákkal foglalkozik a tanteremben. A résztvevők cso­ portjai az egész hét folyamán ugyanazok maradnak, de minden nap másik diákkal és másik TEACCH-trénerrel dolgoznak együtt. A hét folyamán a képzés résztvevői között a következő szerepek cserélődnek: tanár, jegyzőkönyvvezető, családi kapcsolattartó, kommunikátor, vagy csoportszervező. A gyakorlat minden egyes részletét problémamegoldó gyakorlatként szerve­ zik meg. A tréner leír egy problémát a csapatnak, a csapat együttműködve megalkot egy olyan feladatot, amely a probléma megoldását célozza, alkal­ mazza a feladatot a diákkal, megfigyeli a diák reakcióját, visszajelzést kap a trénertől a feladat módosítására, azután pedig a felülbírált feladatot alkal­ mazza a gyermekkel. Ennek az eljárásnak a végén van egy olyan egyórás visszajelző ülés a csapat számára, amelyen kis csoportban megvitatják ta­ pasztalataikat és megfigyeléseiket a trénerrel. A TEACCH az észak-karolinai tanárok kérésére utánkövetéses konzultá­ ciókat is biztosít. A képzés résztvevőinek óráit konzultánsok látogatják meg, akik megfigyelik, hogyan alkalmazzák a készségeket, szükség esetén pedig visszajelzéseket adnak. Ez több lehetőséget biztosít a tréning személyre sza­ básához, mint amennyi az eredeti tréning periódus során a nagyobb csopor­ tokban rendelkezésre állt. A konzultáció abban is segít a tanároknak, hogy kreatívabbak legyenek az új készségek saját diákjaikkal való alkalmazása so­ rán. A konzultánsoknak nem célja, hogy a tanárok a teljesítményükre adott visszajelzések miatt kellemetlen érzést éljenek át. Sokkal fontosabb az a cél, hogy a tanárok kihasználják a konzultáns problémakeresésben, és az eredeti tréning megerősítésében való nagyobb tapasztalatát.

Kutatási eredmények A TEACCH nyári tréningprogramjainak hatékonysága egy szakdolgozat és egy doktori disszertáció témája volt a Chapel Hill-i Észak-karolinai Egyete­ men (Grindstaff, 1998,2000). A minta 101 olyan résztvevőből állt, akik elvé­ geztek egy egyhetes nyári képzést, és azután visszaküldték a felmérés adata­ it, amely szerint a TEACCH alapelveinek és módszertanának ismerete jelen­ tős mértékben növekedett a tréninget megelőző tudásukhoz, valamint a kontrollcsoporthoz képest, és azt 6 héttel később is megtartották (N = 96 az utánkövetéskor). Továbbá, a Strukturált Tanítás alapelveinek a képzés részt­ vevői által történő használata az írásbeli esettanulmányok hatására jelentő­ sen növekedett a képzést megelőző szinthez, valamint a kontroll személyek­ hez képest.

Zá r s z ó Mivel a programok összetevői és a képzés résztvevőinek szükségletei sokfé­ lék lehetnek, nincs állandó recept arra, hogy milyen legyen a tökéletes tré­ ningprogram. Sürgősen szükség van olyan szigorúbb programértékelő vizs­ gálatokra, amelyek segítenek annak meghatározásában, hogy egy program összetevői közül melyek azok, amelyek a legnagyobb mértékű alkalmazást és a leghosszabb távú megtartást segítik elő. Azonban még olyankor is szük­ ség lenne további tényezők figyelembe vételére, ha pontosan tudnánk, hogy ezeknek a változóknak a szempontjából milyen fajta tréningprogram a leg­ hatékonyabb. Az iskoláknak olyan programokat kell kiválasztaniuk, ame­ lyek anyagi erőforrásaiknak és a munkahelyi sajátosságoknak megfelelőek. Nyilvánvaló, hogy az iskoláknak alaposan meg kell vizsgálniuk a programo­ kat, mielőtt valamelyik mellett döntenek. A legfontosabb konklúzió, amit a jelenlegi kutatások alapján levonhatunk az, hogy az iskoláknak olyan prog­ ramokat kell kiválasztaniuk, amelyek látható változásokat eredményeznek a tanórákon. A tanárképzés így elérheti a tervezett célt: a diákokat.

S z a k ir o d a l o m Adams, G.L, Tallon, R.J., & Rímmel, R (1980):. A comparison of lecture versus role-playing int he training of the use of positive reinforcement. Journal o f Organizational Behavior Management, 2, 205-212. Anderson, J.L., Albin, R.W., Mesaros, R.A., Dunlap, G., & Morelli-Robbins. (1993). Issues in providing training to achieve comprehensive behavioral support. In J. Reichle & D.R Wacker (Eds.), Communication and Language Intervention Series: Vol. 3. Communicative alternatives to challenging behavior: Integrating functional assessment abd intervention strategies (pp. 363-396). Baltimore: Paul H. Brookes. Bettelheim, B. (1967). The empty fortress. New York: Free Press. Dyer, K., Williams, L., & Luce, S.C. (1991). Training teachers to use naturalistic communication strategies in classrooms for students with autism and other severe handicaps. Language, Speech, and Hearing Service sin Schools, 22, 313-321. Favell, J.E., Favell, J.E., Riddle, J.I., & Risley, T.R. (1984). Promoting change in mental retardation facilities: Getting services from the paper to the people: In W.P. Christian, G.T. Hannah & T.J. Glahn (Eds.), Programming effective human services: Strategies for institutional change and client transition (pp. 15-37). New York: Plenum. Fredericks, H.D.B. & Templeman, T.P. (1990). A generic in-service training model. In: A. P. Kaiser 8c C. M. McWhorter (Eds.), Preparing personnel to work with persons with severe disabilities (pp. 301-317). Baltimore: Paul H. Brookes. Grindstaff, J.P. (1998). Attributions and autism: An evaluation ofTEACCHs experiential training programs. Unpublished master s thesis, University of North Carolina-Chapel Hill, Chapel Hill. Grindstaff, J.P. (2000). Further evaluation of TEACCH’s experiential training programs: Change in participants knowledge, attributions, and use of structure. (Doctoral dissertation, University of North Carolina-Chapel Hill, 2000). Dissertation Abstracts Intemational-B, 62,5374. Henney, M. 8cStrong, M. (1993). Two continuing education models for preparing teachers to use whole language. Psychological reports, 73 (3, Pt. 1), 745-746.

Jones, K.H., Bender, W.N., & McLaughlin, P. (1992). Implementation of Project RIDE: Responding to individual differences in education. Journal o f Instructional Psychology, 19, 107-112. Joyce, B & Showers, B. (1988). Student achievement through staff development. New York: Longman. Joyce, B 8cShowers, B. (1995). Student achievement through staff development: Fundamentals of school renewal (2nd ed.). White Plains, NY: Longman. Langone, J., Koorland, M., 8c Oseroff, A. (1987). Producing changes int he instructional behavior of teachers of the mentally handicapped through inservice education. Education and Treatment o f Children, 1 0 ,146-164. Mohlman, G.G., Kierstead, J. 8c Gundlach, M. (1982). A research-based inservice model for secondary teachers. Educational Leadership, 4 0 ,16-19. Peck, C.A., Killen, C.C. 8cBaumgart, D. (1989). Increasing implementation of special education instruction in mainstream preschools: Direct and generalised effects of nondirective consultation. Journal o f Applied Bahavior Analysis, 22,197-210. Reichle, J., McEvoy, M., Davis, C., Rogers, E., Feeley, K., Johnston, S. et al. (1996). Coordinating preservice and in-service training of early interventions to serve preschoolers who engaging in challenging behavior. In L.K. Koegel, R.L. Koegel, 8cG. Dunlap (Eds.), Positive behavioral support: Including people with difficult behavior int he community (pp. 227-264). Baltimore: Paul H. Brookes. Reid, D.H., Parsons, M.B., 8c Green, C.W. (1989). Staff management in human services: Behavioral research and application. Springfield, IL: Charles C. Thomas. Schopler, E. (1989). Principles for directing both educational treatment and research. In C. Gillberg (Ed.), Diagnosis and treatment o f autism (pp. 167-183). New York: Plenum. Schopler, E., Mesibov, G.B., 8cHearsey, K. (1995). Structured teaching in the TEACCH system. In E. Schopler 8c G.B: Mesibov (Eds.), Learning and cognition in autism (pp. 243-268). New York: Plenum. Schumm, J.S. 8c Vaughn, S. (1995). Meaningful professional development in accomodating students with disabilities. Remedial and Special Education., 16, 344-352. Showers, B. (1990). Aiming for superior classroom instruction for all children: Acomprehensive staff development model. Remedial and Special Education, 11, 35-39. Sigafoos, J., Kerr, M., Roberts, D. 8c Couzens, D. (1994). Increasing opportunities for requesting in classrooms serving children with developmental disabilities. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 24, 631-645. Smith, G. 8cSmith, D. (1985). A mainstreaming program that really works. Journal o f Learning Disabilities, 18, 369-372. Whelan, R.J., 8c Simpson, R.L. (1996). Preparation of personnel for students with emotional and behavioral disorders: Perspective on a research foundation for future practice. Behavioral Disorders, 2 2 ,49-54.

TÁRGYMUTATÓ 1984 -ES T ö r v é n y

az eltérő

A u d itív t a n u l á s i f o ly a m a to k v e r s u s

FEJLŐDÉSMENETŰ SZEMÉLYEKRŐL

(D e v e lo p m e n ta l D is a b ility A c t ) 188

v iz u á lis ta n u lá s i f o ly a m a to k 36 A u g m e n ta tív k o m m u n ik á c ió s re n d sz e re k 202

A

A u tiz m u s

AAPEP. L á sd S e r d ü lő k o r i

- jellemzői 31-36 - szellemi fogyatékossággal való együttes megjelenése kommunikációs és nyelvi fejlődésben 76-78 - kommunikációs/ nyelvi készségek intervenciója 91-93 - szülők informálása a diagnózisról 164-166 - genetikai tényezők 133-136 - jól funkcionáló. Lásd Aspergerszindróma késői megjelenése - „enyhébb változat” 134 - szülői viselkedés, mint ok 9-15,12-13, 127-128 - szenzoros információs feldolgozási zavarként 10-11, 37 - speciális oktatási módszer 11,170-171

és

F e l n ő t t k o r i P s z ic h o p e d a g ó g ia i P r o f i l (AAPEP) 13 - tevékenységek, Lásd még Vizuálisan strukturált munkarend 60-63 - Serdülőkori és Felnőttkori Pszichopedagógiai Profil (AAPEP) 13 Fejlődése 19 A e ro b ic g y a k o r l a t 203 A g r e s s z ió a z a u t iz m u s s a l é l ő SZEMÉLYEKNÉL 38 A gy FEJLŐDÉSE, A KORAI TAPASZTALATOK HATÁSA 170 A ll e n , R o b e r t 23 A l k a l m a z o t t V ise lk e d é s E le m z é s 65-66 A m erik ai A u tiz m u s T á r s a s á g 1 9 ,12 8 A m erik ai P s z ic h iá tr ia i T á r s a s á g 19 A nyai v is e lk e d é s , m in t a z a u tiz m u s o k a

A u t i z m u s s p e k t r u m z a v a r o k (Á S D )

- diagnózisa 169-170 - elterjedése 170 - irányvonalak keresése 170

9-15 A nyák

- autizmussal élő gyermekeké - mint a gyermekkori autizmus okozói 9-15 - gyermekek fejlődési funkciójának felbecsülése 15-16 - károsodott gondolkodás, 14 - stressz kezelő tréning 142 - szerepe a nyelvi fejlődésben 85-86

A u t i s m S o c i e t y o f A m e r i c a (A S A )

128

A u tiz m u s s a l é l ő g y e re k e k s z ü le in e k tá rs a d a lm i o s z tá ly h o z v a ló t a r t o z á s a 13 2 A u tiz m u s s a l é l ő f ia t a l o k n a k k é s z ü lt p r o j e c t (K a lifo rn ia i E g y e te m ) 1 7 3

A r t i k u l á c i ó 74

ÁSD. L á sd

A u tiz m u s s p e k t r u m z a v a r o k

A s p e r g e r -s z in d r ó m a

- nyelvi fejlődés 78 - szociális készségek ehhez társuló hiányosságai 112 - Asperger-szindrómás gyermekek szülei 140-142 - szociális készségek tréningje 116

Á Á l t a l á n o s í t á s 35

- munkarendeken alapuló képzés 60

B BA P A u tiz m u s tá g a b b f e n o t íp u s a 1 3 4 B e h a v io riz m u s 65

B e j ó s o l h a t ó s á g 49-50

- Mint a nyelvi és kommunikációs fejlődés alapja 86 - A Strukturált Tanításnál 55

D IR ( F e j l ő d é s e s , E g y é n i - E l t é r é s , K a p c s o l a t - a l a p ú M o d e l l ) 6 8 -6 9 D o u g la s s D e v e lo p m e n ta l D is a b ilitie s C e n te r 17 3

B e n h a v e n 187

D o w n -s z in d ró m a 1 1 7

Beszéd

D o w n -s z in d ró m á s g y e rm e k e k , s z ü le i

- jellemzői, autizmussal élő embereknél 78 - beszédfejlődés. Lásd Nyelvi fejlődés 74 B e tte lh e im , B ru n o

134 - autisztikus tulajdonságok 1 3 5 - depresszió és szorongás 1 3 4 - diagnosztikus információk 1 5 6

9- 10 , 12 - 13 ,

12 7 - 128 ,

D ü h k i t ö r é s e k 38

B écsi E g y e te m 127 B in g h a m to n -i N ew Y o r k -i Á lla m i E g y etem 172

E E a rly B ird P ro g ra m 14 1

B i t t e r s w e e t F a rm s, T o le d o , O h io 187

E c h o l á l i a 7 1 , 8 1-8 2

B o a r d m a k e r s o f t w a r e p r o g r a m 96

E d é n p r o g r a m c s a l á d 18 5

B űn b ak k ép zés 14

E m o ry E g y e te m 1 7 2

C

E m p á tia 39

C a m p R o y a ll2i

E x p re s s z ív e g y sz a v a s k ép es s z ó k in c s

- Walden óvoda 1 7 3

te s z t 18 1

C h ica g o -i E g y e te m 9-12

- Ortogenikus Iskola 9 C o l o r a d o E g y e te m , D e n v e r 173

É

C s a lá d i e g y ü ttm ű k ö d é s , a TEACCH

É rd e k lő d é s i k ö rö k , a u tiz m u s s a l é lő

PROGRAMOKBAN 43

Cs ec s em ő k

- autizmus diagnózisa 169 - szociális viselkedések fejlődése 111

D D e m o n s tr á c ió , m in t t a n í t á s i m ó d s z e r A TEACCH TANÁRKÉPZŐ PROGRAMOKBAN

232

- mint hagyományos tanítási módszer 51-52 D ep resszió , a z a u t iz m u s s a l é l ő g y e rm e k e k s z ü le i n é l 133

- szülő tréning programok hatása 137 D é l- F l o r id a i E g y e te m , S z e m é ly re

s z a b o t t t á m o g a t ó p r o j e c t 174 D ia g n o s z tik a i in fo rm á c ió k ,

e m b e r e k n é l 4 2 -4 3

ÉRTELMEZŐ ÜLÉSEK, AUTIZMUSSAL ÉLŐ GYERMEKEK SZÜLEINÉL

-

családi problémák 1 6 3 családi tényezők 1 6 6 személyre szabottság 1 6 3 magyarázó tartalom 1 6 3 magyarázó folyamatok 1 6 3 helyzetek 1 6 3

ÉRZÉKSZERVI FELDOLGOZÁS, AZ AUTIZMUS SPEKTRUM ZAVAROKBAN SZENVEDŐ EMBEREKNÉL 3 7 É s z a k -K a r o lin a -i E g y e te m , C h a p e l H i l l

173 - Karolinai lakóotthon és tanuló Központ (CLLC). Lásd Karolinai lakóotthon és tanuló Központ (CLLC)

a u t iz m u s s a l é l ő g y e rm e k e k s z ü le i

É s z a k - K a r o l i n a A u tiz m u s T á r s a s á g 18 9

s z á m á r a 155-167

É s z a k -K a ro lin a i K ö z o k ta tá s i R é sz le g

-

értelmező ülések 158-167 családi problémák 163 családi tényezők 166 személyre szabottság 163 magyarázó tartalom 163 magyarázó folyamatok 159 helyzetek 159

19 -2 0 É s z a k -K a ro lin a i M e n tá lis E g é s z s é g ü g y i V iz s g á ló B i z o t t s á g 19 2 É s z a k -K a ro lin a i r e h a b ilitá c ió s s z o l g á l t a t á s o k 18 9 É s z a k -K a ro lin á i Á lla m i A u tiz m u s s a l é l ő k e t K é p v is e lő C s o p o r t 30

H

É s z a k -K a r o lin a i F o g l a l k o z t a t á s i R e h a b ilitá c ió s S z o l g á l t a t á s o k 205

F

H y p e r le x ia 82-83

I

FAPE ( s z a b a d

m e g fe le lő k ö z o k ta tá s )

171

I d ő v e l k a p c s o l a t o s e lk é p z e lé s e k 35 Im p u lz iv itá s , a z a u tiz m u s sp e k tru m

F e jlő d é s e s I n te rv e n c ió s M o d e ll (G e o r g e W a s h i n g t o n E g y e te m )

ZAVAROKBAN SZENVEDŐ EMBEREKNÉL 36

174

I n s tr u k c ió k , v iz u á lis 60

F e n o típ u s , a tá g a b b é r te le m b e n v e t t a u tiz m u s

- alkalm azása a felnőtteknek szóló

(BAP) e s e t é b e n 134

foglalkoztatási program ok során 1 9 9

Fényképek, h a s z n á la ta a

- Alkalmazása a TEACCH Tám ogatott

k o m m u n ik á c ió s /n y e lv i k é s z s é g e k TR ÉN IN G JE SORÁN

96-97

F ig y e le m e l t e r e l h e t ő s é g e

32

F ig y e le m ö s s z p o n t o s í t á s a

68-69

„ F l o o r T im e ”

Foglalkoztatási Program során 2 1 8 In t e ll ig en c ia hányados (IQ) - autizm ussal élő gyermekek szüleinél 131

69-70

- autizm ussal élő embereknél 2 9

F o g y a té k o s g y e rm e k e k o k t a t á s á r ó l

SZÓLÓ TÖRVÉNY 17 1

Í rn i-o lv a s n i t u d á s 7 1 ÍROTT FORGATÓKÖNYVEK 87

F o g ya ték ka l élő c sec sem ő k és

KISGYERMEKEK SZÁMÁRA KÉSZÜLT PROGRAM 1 7 1

J J ay N ola n Kö zpo n t

F o n o l ó g ia i k é s z s é g e k 79

187

JÁ T ÉK

F o n o l ó g i a 74

J e l e n t é s , a z a u tizm u ss a l é lő s z em é ly ek

F o rg a tó k ö n y v e k

MEGÉRTÉSE 31

- verbális 88 - írott 87

- m unkarendek h a tása57, 59, - kommunikációs és nyelvi fejlődés

F r u s z t r á c i ó , k o m m u n ik á c ió s

velejárója 7 7 - 7 8 ,8 5

k észség ek en a la p u ló cs ö k k e n té s

- Strukturált Tanítás stratégiái

72-73

előm ozdítására 4 9 -5 0 - elm életi alap 66

G

J e l n y e l v 48,81 - beszélt nyelvvel kombinálva 8 3

G e o rg e W a s h in g to n E g y e te m , F e j lő d é s e s I n te r v e n c i ó s M o d e lle k

J

o u rn al o f A u t ism a n d

Develo pm en tal

D is o r d e r s 19

174 Gépies e m lé k e z é s h e z s z ü k sé g e s k é s z s é g e k 81 G o ld s te i n -S c h e r e r T á rg y V á l a s z t ó T e s z t 14

ÉLŐ FIATALOKNAK SZÓLÓ PROJECT 137

- nyelvtan 73, 79

K a r o li n a i L a k ó o t t h o n és T a n u ló

G o n d o la to k , k o m b in á c ió ja v a g y

INTEGRÁLÁSA 34

- konkrét versus absztrakt 33 - autizmussal élő embereknél 31-35,67 - vizuális versus absztrakt 67 G o n d o z ó k . L á sd m ég A nyák; A s z ü lő k SZEREPE A NYELVI FEJLŐDÉSBEN

G reen sp an , S t a n le y 69-70 G y a k o r la t 203

K ö z p o n t (CLLC) 19 , 185 - 229,192 - értékelés 1 9 2

Go n d o lk o d á si fo ly a m a to k

G ra n d in , T em ple 67

K Ka l ifo r n ia E g y e t e m , A u tiz m u s sa l

85-86

- h á tté r és m agyarázat 1 9 2 - viselkedéskezelés alkalmazása 2 0 2 -2 0 3 - komm unikációs/nyelvi készségek tréning program ja 1 8 6 - tananyag 2 0 6 - hatékonyság 2 0 3 -2 0 4 - család szerepe 2 0 3 -2 0 5 - szabadidős és szociális készségek

tréning program ja 201-202 - résztvevők 1 9 3 - Strukturált Tanítási m ódszer 1 9 4 - vizuális struktúra 2 1 6 -2 1 7

-

- foglalkozásokkal kapcsolatos tananyag 1 9 5 -1 9 7 -

CARS. L á sd a Gyermekkori Autizm ust Értékelő Skálát

- okozatiság, m egértése 86 - Gyermekkori Autizmus Értékelő Skála (CARS) 1 1 ,1 9 1 - fejlődése 9 -1 6 - Gyermekek Kutatásával Foglalkozó Project, fejlődése 1 7 K a n n e r, L eó 127 K ezd em én yező 40 Ké p e k b e n

való g o n d o lk o d á s

(G ra n d in )

67 K é r d e z g e té s , r e p e t i t í v / k i t a r t ó 98,

100- 10 1 , 219 K isgy erm ek ek , a u tiz m u s d ia g n ó z is 169 -

-

170 Ko g n itív - szo c iá lis t a n u l á s e l m é l e t

-

65-66 K om m unikáció. Lá s d

m ég

N yelv;

- beszéd definíciója 7 3 , 8 4

-

- fontossága 7 1 -7 3 - tárgyakon alapuló 9 4 -9 6 - pragm atikai funkciói 7 3 -8 0 - preverbális szociális-kommunikációs készségek, és 8 5 -8 6 - receptív m egértés 7 3 , 9 2 - spontán m ódon jelentésteli 9 3 - vizuális, összefüggés az íro tt nyelvvel 9 6 -9 7 Kom m u n ik ác ió s / n yelv i h ián yo sság o k - m int az autizm us spektrum zavarok diagnosztikus kritérium ai 1 7 0 - autizm us spektrum zavarokban szenvedő személyeknél 1 7 0 - autizm ussal élő gyerm ekek szüleinél 133 Kom m u n ik ác ió s / n yelv i k é s z ség e k - intervenciói autizm us spektrum zavarokban szenvedő felnőtteknél 200 - beszélgető készségek tréningje 9 8 -1 0 1 - fejlődéses Szociális-Pragmatikai Modell 89 - facilitatív m ódszer 8 9 -9 3 - incidentális tan ítás 8 9 - miliő tan ítás 8 9

-

természetes nyelvi paradigma 89 óvodai programok 177 kutatási szakirodalom 85-89 strukturált tanítás 45-63 - személyre szabottság 90, 96-97 - nem beszélő, vagy keveset beszélő személyek számára 94-98 - preverbális szociális kommunikációs készségek fejlődése 91 - alapelvek 89-93 - állványozás (scaffolding) 85, 90, 97 - bizonyos szavak és kifejezések használata 91-92 - autizmus spektrum zavarokban szenvedő beszélő személyek számára 98-101 - TEACCH Támogatott Foglalkoztatási Programban 218219 kommunikatív szándék 76, 85 Társadalmi Szolgáltatások Autizmussal élő Felnőttek Gyermekek számára (Rockville, Maryland) 189 beszélgetéshez szükséges készségek tréningje 98-101,116,123 megküzdési stratégiák, autizmussal élő gyermekek szüleinél 131 Courchesne, Eric 68 autizmus kultúrája 29 - jellemzői 31-36 - definíciója 24, 29 - megjelenési formái 37-40 - összefüggései a Strukturált Tanítással 45

K ö z ö s C se le k v é si R u tin o k

88

K ö z o k ta tá s , sz a b a d o n v á la s z th a tó

(FAPE) 171 K ö z jo g (F o g y a té k o s g y e rm e k e k o k ta tá s á r ó l s z ó ló tö rv é n y )

171

K u lc s fo n to s s á g ú v á la s z o k ta n u lá sa

138

K u lc s fo n to s s á g ú v á la s z o k m o d e llje ( K a l i f o r n i a i E g y e te m )

174

- Óvodai programokban 180 - Szerepe a szociális viselkedés fejlődésében 111-112 - Játékkal kapcsolatos készségek hiányosságai 40 - Pragmatika 74, 80

L LEAP PROGRAM 173

- felnőtt foglalkoztatási program ok során 198

Leg k evésb é k o r l á t o z ó k ö r n y e z e t 180

- állandó kérdezősködésre adott válaszként 101-102

L e i t e r 18 1

- alkalmazása a tevékenységváltások során 202

M M a u d s le y K ó r h á z , L o n d o n 20 M ay I n t é z e t 173

N a p tá r a k 102 N e u r o b e h a v io r is ta m in tá z a to k , a z a u tiz m u s s p e k tru m z a v a r o k b a n

M e g e r ő s íté s , t e r m é s z e te s e n m e g je le n ő , a lk a l m a z á s a a s z o c iá lis k észségek tr é n in g je s o r á n 115

SZENVEDŐ EMBEREKNÉL 36-37 N év m ások m e g f o r d í t á s a 71 N y e lv - definíciója 7 3

M e g o s z t ó v is e lk e d é s 112 M e n t á l is

- expresszív 7 3 , 7 8 , 7 9

r en d ellen esség ek

D ia g n o s z t ik u s K é z ik ö n y v e

és

- autizm ussal élő gyermekeknél 7 4 -8 4

S t a t is z t ik a i

- fejlődése. L ásd nyelvi fejlődés

(DSM) 19

elvesztése 7 6 ,1 7 0

M e n t á lis E g é sz sé g ü g y i O r s z á g o s

- jelentőségteljes 73

I n t é z e t 18-19

- fontossága 7 1 -7 3

M e n t á lis r e t a r d á c i ó , a z a u t iz m u s s a l

- m orfológiája 7 4

v a l ó e g y ü t t e s m e g je le n é s 91-92

- képi/vizuális 8 2 -8 3

M e z ő g a z d a s á g i p r o g r a m o k , a u tiz m u s

- alkalm azása a kommunikációs/nyelvi

s p e k tru m z a v a r b a n s z e n v e d ő

készségek tréningje során 9 6 -9 7

FELNŐTTEK SZÁMÁRA 187

- kommunikáció/nyelvi készségek intervenciója 76-78,83 - kommunikációs és nyelvi fejlődéssel kapcsolatos velejárók 95-96 - szülők értesítése a diagnózisról 164-166

- alkalm azása a TEACCH T ám ogatott foglalkoztatási Program ban 2 1 8 - receptív 7 4 - beszélt, alternatívák 8 2 - 8 3 ,8 7 - íro tt 8 2 - hyperiexia, és 8 2 -8 3

M iliő t a n í t á s 140

- kapcsolata a kommunikációs/nyelvi

Mo d ellezés

- óvodai programok során 178 - mint szociális készségek tréningjét szolgáló technika 116 M o n o ló g o k 9 8 ,10 1

készségekkel 9 6 -9 7 N y elv i f e j l ő d é s 74-84 - autizm ussal élő gyermekeknél 7 4 -8 4 - befolyásoló tényezők 7 6 -7 8 , 8 4 - alternatív kommunikáció 8 3 -8 4

M u n k a re n d e k

- felnőtteknek szóló foglalkoztatási programokban 199 - óvodai programokban 177 - strukturált tanítás során 57-59,70 - TEACCH Támogatott Foglalkoztatási Programban 216 - írásbeli magyarázat, az állandó kérdezősködésre adott válaszként 101102

- fejlődéses tényezők 7 4 - korai tapasztalatok 1 7 0 - preverbális szociális-kommunikációs készségek 8 5 -8 6 - Nolan: „Jay Nolan Központ” 1 8 7 - engedetlen viselkedés 4 0 - Ny Allergard, Dánia 1 8 7

o O b s z e s s z ív - k o m pu lz ív v is e l k e d é s ,

N, NY Na pir e n d e k

- felnőtt szolgáltatásoknál 191 - óvodai programokban 177 - vizuális/képi 55-57, 67-70

AUTIZMUSSAL ÉLŐ GYERMEKEK SZÜLEINÉL

134 OPERÁNS TANULÁSI ELJÁRÁSOK 137 O r s z á g o s A u t i s t a T á r s a s á g (U.K.), E a r ly B i r d P r o g r a m 141

O r s z á g o s K u ta tá s i T a n á c s 174

P r in c e to n G y e rm e k e k e t F e jle s z tő

O s z tá ly o k , a S t r u k t u r á l t T a n ítá s h o z

- fizikai elrendezés 52-53 - óvodai programok 177-179 - vizuális napirendek 55-57 ÓVODÁS GYERMEKEK, AZ AUTIZMUS SPEKTRUM ZAVAROK FELTÁRÁSA ÉS DIAGNÓZISA 169

-

Otthon 172 Közös összetevők 173 Ellentmondások 173 Fejlődéses Intervenciós Modell (George Washington Egyetem) 173 - Douglass Fejlődési Rendellenességek Központjának programja 173 - Személyre szabott módszer 144,173 ÓVODAI SZOLGÁLTATÁSOK

- Személyre szabott támogató program (Dél-Floridai Egyetem) 174 - LEAP program 173 - Jogi alapok 171 - May intézet 173 - Szülői programok 138 - Kulcsfontosságú válaszok modellje (Kaliforniai Egyetem) 174 - Napirendek 177 - Szolgáltatást nyújtó modellek 172 - TEACCH módszer. Lásd Strukturált tanítás módszere, az óvodai programokban - Egyetemekhez csatlakozott 172-175 - Colorado Egyetem programja 173 - Walden Óvoda (Emory Egyetem) 173 - Autizmussal élő fiatalok számára készült project (Kalifornia Egyetem) 173

ö ÖNÁLLÓSÁG

- fejlődése 95 - kommunikációs/nyelvi készségek szerepe 50-51 - Strukturált Tanítási stratégiák 198 - vizuális struktúrák használata 66-67

P P eab o d y Képes S z ó k in cs T e s z t 181 P e d a g ó g ia i s z o l g á l t a t á s o k , CÉLKITŰZÉSEK 30 PÉP. L ásd P s z ic h o p e d a g ó g ia i P r o f i l PÉCS - Képek C s e r é jé n a l a p u l ó K om m u n ik ációs R e n d s z e r 83, 200

In té z e t

173

P ro m p to k , m in t t a n í t á s i te c h n ik á k

178 - Szociális készség tréningek során 115 P r o z ó d i a 74,80 ÓVODAI PROGRAMOKBAN

P r o b l é m á s v is e l k e d é s , k o m m u n ik á c ió s

KÉSZSÉGEKEN ALAPULÓ CSÖKKENTÉS

72-73 P s z ic h o p e d a g ó g ia i P r o f i l P s z ic h o p e d a g ó g ia i P r o f i l

(PÉP) 16,18 (PÉP) -

H a rm a d ik j a v í t o t t k ia d á s

(PEP-3) 19

P s z ic h o p e d a g ó g ia i P r o f i l J a v í t o t t K ia d á s

(PEP-R) 12,176,181

P s z ic h o ló g ia , f e jlő d é s e s 66

R R a j z o k , h a s z n á l a t a a k o m m u n ik á c ió s /

NYELVI KÉSZSÉGEK TRÉNINGJE SORÁN

95-96 R á é p í t é s (á l l v á n y o z á s , s c a f f o l d i n g ) ,

- nyelvi 85, 90-91 - szociális készségek tréningje során 116 R e c e p tív m e g é r té s , k o m m u n ik á c ió TERÉN

73,92

1986-os 189 R e i c h l e r , R ó b e r t 17,128 R e l a x á c i ó s t e c h n i k á k 203 R e h a b ilitá c ió s tö r v é n y m ó d o s ítá s a i

R é s z le te k , a h e ly é n v a ló s á g

31 - Fejlődéses, Egyéni-Eltérés, Kapcsolat­ alapú Modell (DIR) 68-69

s o rre n d isé g e

Rés z v ét e l

- környezeti, mint szociális készség tréning technika 116-117 - előmozdító stratégiák 68 - váltások során 68 R u g a lm a s s á g 6 8

- Strukturált Tanítás rutinjaiban 57 R u tin o k

- Autisztikus személyek kötődése 38, 68, 72 - Közös cselekvés 88 - Szociális interakciók során 113 - Strukturált Tanítás során 57 - Erőszak, mint kommunikációra ösztönző technika 88 - Rutgers Egyetem 172 - Rutter, Sir Michael 20

s

- strukturált m unkarendek 5 7 -5 9

S c h o p l e r , E r ic 26 , 45,128

- vizuálisan strukturált

S o m e r s e t C o u r t, A n g lia 187

tevékenységek 6 0 -6 2 - vizuális napirendek 55-57

S o r r e n d is é g , a z a u t iz m u s s a l ÖSSZEFÜGGŐ HIÁNYOSSÁGOKNÁL

- célkitűzések 4 6 ,4 9 -5 0

34 , 68,72

- kapcsolódó szakirodalom 4 7 -4 9

S p e ciá lis o k t a t á s 1 1

- óvodai program okban 1 7 5 -1 7 9 - tananyag 1 7 6 -1 7 7

- Jo g i alapok 1 7 1 -1 7 2

- gyermekek fejlődésének értékelése

S t r e s s z , a u t is z tik u s g y e rm e k e k s z ü le i

1 8 0 -1 8 1

ÁLTAL ÁTÉLT 129

- általános jellemzők 1 7 5 -1 7 6

Str e s s z k e z e l ő tr én in g a u t iz m u s

- m int a legkevésbé korlátozó

SPEKTRUM ZAVARRAL ÉLŐ FELNŐTTEK

környezet 1 8 0

SZÁMÁRA 203

- szülői részvétel 1 7 9 -1 8 0

- autizm ussal élő gyerm ek édesanyja

- tanítási stratégiák 1 7 7 -1 7 9

s z á m á ra l4 2

- m unkarendek 1 7 7 -1 7 9

St r u k t ú r a , vizuális - felnőtt foglalkoztatási program okban 1 9 7 ,1 9 8 - TEACCH T ám ogatott Foglalkoztatási Program nál 2 1 5

- problémamegoldó stratégiák 4 6 - elméleti összefüggés 6 5 -7 0 - vizuális inform áció aspektusa 4 7 -4 8 - vizuális stratégiák 6 7

S t r u k t u r á l t T a n ítá s i m ó d s z e r 40 -

4 1 , 45-52

sz

- felnőtt szolgáltatásoknál 1 9 2

S z a b a d id ő s k é s z s é g e k t r é n i n g j e

- komm unikációs/nyelvi készségek intervenciói 9 0 -1 0 3 ,1 1 6 ,1 2 5 - beszélgetéshez szükséges készségek tréningje 9 8 -1 0 1 - személyre szabottság 9 0 ,9 6 -9 7 - nonverbális és keveset beszélő személyek szám ára 9 4 -9 8 - preverbális szociális-kommunikációs készségek fejlődése 9 1 - alapelvei 8 9 -9 3 - ráépítés (állványozás, scaffolding) 9 0 ,9 7 - speciális szavak és kifejezések használata 9 1 -9 2 - autizm us spektrum zavarban szenvedő beszélő személyek szám ára 9 8 -1 0 1 - összehasonlítás a hagyom ányos oktatási módszerekkel 5 1 -5 2 - definíció 4 5 -4 6 - összetevői 5 2 -6 3 - fizikai környezet m egszervezése 5 2 -5 3 - események sorrendjének bejósolhatósága 5 5 - rutinok és rugalm asság 5 7

201 S z e m é ly re s z a b o t t m ó d s z e r 190 - felnőtt szolgáltatásokban 9 0 , 9 6 -9 7 - kommunikációs/nyelvi készségek tréningjében 86 - szülői értelm ező ülések során 1 6 3 - óvodai program okban 1 7 3 Sz e m é l y r e sz a b o t t tám ogatást n y ú jt ó p r o j e c t (D é l-F lo r id a i E g y etem ) 174 S z e m k o n ta k tu s k e r ü l é s 112-115 S z e m a n tik a 74,80 S z e n z o r o s é s z le lé s , h a t á s a a n y e lv i f e j l ő d é s r e 76 S z e n z o r o s f e l d o l g o z á s h iá n y o s s á g a i, AZ AUTIZMUSSAL ÉLŐ EMBEREKNÉL ÍO-

11,31 S z e r e p já té k 116, 233 S z e rv e z é s - autizm ushoz kapcsolódó hiányosságok 3 4 -3 5 - fizikai környezetben 5 2 -5 3 - vizuális 6 0 -6 2 - szervezési stratégiák, a TEACCH T ám ogatott Foglalkoztatási Program ban 218 S z in ta x is 74-80

S z o lg á lta tá s o k f e ln ő tte k szám ára, a u tiz m u s s p e k tru m z a v a r o k b a n SZENVEDŐ FELNŐTTEK SZÁMÁRA 185-224

- Benhaven 187 - Karolinai Lakóotthon és Tanuló Központ 18,185-224,192 - értékelés 195 - háttér és magyarázat 192 - viselkedésproblémák kezelése 202 - előnyei 204 - kommunikációs/nyelvi készségek tréning programja 186, 218-219 - tananyag 206 - hatékonyság 203-204 - családok szerepe 203-204 - szabadidős és szociális készségek tréning programja 201-202 - résztvevői 193 - Strukturált Tanítás alkalmazása 194 - vizuális struktúra 216-217 - foglalkoztatással kapcsolatos tananyag 195-197 - Társadalmi Szolgáltatások Autizmussal élő Felnőttek és Gyermekek számára 186-187 - Edén Programcsalád - hatékonysága 189-191 - személyre szabottság 189 - Jay Nolan Központ 187 - eredményei 186 - bentlakásos programok 186-187,189 - Karolinai Lakóotthon és Tanuló Központ (CLLC) 19,185-229,192 - felnőtteknek szóló szolgáltatások - napirendek használata 198-199 - foglalkoztatással kapcsolatos programok 187 - TEACCH Támogatott Foglalkoztatási Programja 189, 205 - Karolinai Lakóotthon és Tanuló Központ (CLLC) 18,185-228,192 - mezőgazdaságban 187 Szorongás

- autizmussal élő gyermekek szüleinél 133-135 - autizmus spektrum zavarokban szenvedő embereknél 37 S z o c iá l i s

v i s e l k e d é s h iá n y o s s á g a i ,

PREVERBÁLIS 85-86

Sz o c iá l is f e e d b a c k

114

Sz o c iá l is f ó b l a , a u t iz m u s s a l é l ő

GYERMEKEK SZÜLEINÉL 135 Sz o c iá l is m e g e r ő s ít é s

52

Sz o c iá l is s z a b á l y o k , e r ő s z a k k a l

113

Sz o c iá l is k é s z s é g e k

- fejlődése 111-112 - korai tapasztalatok hatása 1 7 0 - elvesztése, mint az autizmus spektrum zavarok diagnosztikus kritériuma 1 7 0 Sz o c iá l is k é s z s é g e k h iá n y o s s á g a i

- autizmus spektrum zavarokban szenvedő személyeknél 1 1 ,3 9 4 0 ,1 1 1 ,1 1 2 -1 1 4

- autizmussal élő személyeknél - mintázatai 112 - mint a kortársak visszautasításának oka 1 1 6 - Rutinok 1 1 3 - Tudatelmélet 1 1 4 - autizmus spektrum zavarokban szenvedő gyermekek szüleinél 1 3 5 - mintázatai 112 - „aktív, de furcsa” mintázat 112 - magányos mintázat 1 1 2 ,1 3 5 - neuropszichológiai mintázatok 112 - passzív mintázat 112 - rutinok 1 1 3 Sz o c iá l is k é s z s é g e k t r é n i n g je

114 -117

- serdülők és felnőttek számára 1 9 2 - Karolinai Lakóotthonban és Tanuló Központban (CLLC-ben) 2 0 1 - csoportos intervenciók 1 1 6 - egyéni instrukciók 1 1 5 - korlátozások 1 1 7 - motiváció 1 1 3 S z o c iá lis k é sz sé g e k

- TEACCH módszer 1 1 7 -1 2 3 - beszélgetéssel kapcsolatos irányvonalak

122 -

célkitűzések 1 1 7 erősen strukturált csoportok 1 1 9 kortársak által médiáit intervenciók 121 TEACCH Támogatott Oktatási Programban 2 1 8 - tanárok vagy a személyzet részvétele 1 2 2 -1 2 3

- technikák 1 1 7 -1 2 3 - egyéni érdeklődési körök alkalmazása 118

Szo ciális tám ogatás , a u tizm u ss a l élő GYERMEKEK SZÜLEI SZÁMÁRA

131 S z ü lő -g y e rm e k in te r a k c ió k , sz e re p e a s z o c iá li s v is e lk e d é s f e jlő d é s é b e n

11 1 - 1 1 2 S z ü lő k - Asperger-szindróm ás gyermekeké 142 - autizm ussal élő gyermekeké 1 2 7 -1 5 4 - autizm us spektrum zavarok jellemzői 1 3 5 - m int a gyerm ekek autizm usának okozói 127 - közös tulajdonságok 1 3 2 - problémák 1 2 9 - megküzdési stratégiák 1 3 1 - m int társterapeuták. L ásd Szülői képzést nyújtó program ok diagnosztikai inform ációk 1 5 5 -1 6 7 - gyermekek fejlődési funkcióinak felbecsülése 1 5 -1 6 - károsodott gondolkodás 1 5 - hatása a gyerm ekek fejlődésére 1 6 -1 7 - inform ációforrások 1 3 1 - intelligenciahányados 1 3 1 - autizm ussal élő gyermekeknél - óvodai program okban való részvétel 1 8 0 - pszichológiai rendellenességek 166 - Pszichológiai profilok 1 3 3 - társadalm i osztály 1 3 2 - szociális tám ogatás 1 3 1 - stressz és megküzdési stratégiák 128 - Down-szindrómás gyermekeknél 1 3 3 - autizm us jellemzői 1 3 5

T Ta n á r o k , T E A C C H t r é n i n g p r o g r a m o k

- előkészítés 236 - költséghatékony elemzés 227 - időtartam 229 - utánkövetés és értékelés 235 - célkitűzések 226 - előadások haszna 232 - helyszín 228 - kézikönyvek 232 - közvetítés módszerei232 - résztvevők 229 - szerepjáték 233 - készségek alkalmazása 228 - készségek megtartása 228 - készségek gyakorlása 233 - nyári programok 236 Ta n í t á s i m ó d s z e r e k , h a g y o m á n y o s , HATÉKONYSÁG HIÁNYA

51-52

Ta n u l á s i f o l y a m a t o k , a u t i z m u s SPEKTRUM ZAVARBAN SZENVEDŐ EM BEREK N ÉL

36

- promptoktól való függőség 36 - vizuális versus auditív 36 T á m o g a to tt f o g la lk o z ta tá s ,

d e f i n í c i ó j a 188 T á m o g a to tt fo g la lk o z ta tá s i PROGRAMOK. LÁSD MÉG T E A C C H T á m o g a to tt F o g la lk o z ta tá s i PROGRAM Tá r s a d a l m i s z o l g á l t a t á s o k AUTIZMUSSAL ÉLŐ FELN Ő TTEK ÉS GYERM EKEK SZÁMÁRA (RO CKVILLE, M a ry la n d )

190

T á r g y a k o n a l a p u l ó k o m m u n ik á c ió

94-96 T á rg y sz o rtíro z ó T e sz t

14

TEACCH (A u tiz m u ss a l és K o m m u n ik á c ió s F o g y a t é k o s s á g g a l

- depresszió és szorongás 1 3 4

é l ő G y erm ek ek k e z e lé s e és o k t a t á s a )

- diagnosztikai inform áció 1 5 6

-

- szülői képzést nyújtó program ok 1 3 7 147 - m od em viselkedéses m ódszerek 1 3 9 - sokoldalú program ok 1 4 2 - ASD-ben szenvedő serdülők és felnőttek szüleinek 1 9 1 - TEACCH m ódszer 1 4 2 -1 4 8 - Hagyományos viselkedéses m ódszerek 137

gyermekközpontú fókusz 69-70 fő értékek 23-28 jelenlegi helyzet 21 fejlődése 9-16 - oktatási gyakorlattal kapcsolatos vizsgálatok 10-11 - szülői vizsgálatok 12-15 - kulcsfontosságú vizsgálatok 10-11 - oktatási alapelvek 40-43 - személyre szabott módszer 66-67 - személyre szabott értékelés 41-42

-

- hosszú távú célkitűzések 3 0 - szülői szolgáltatások 1 4 2 -1 4 8 - diagnosztikus értékelések 1 4 4 - értelm ező ülések 1 5 8 -1 6 7 - szervezése 1 4 6 - szülői m egelégedettség 1 4 7

T e v é k e n y s é g v á ltá s o k

- részvétel, mialatt 2 3 9 - vizuális napirend alkalmazása 202

- kezelési stratégiák 1 4 6 - Szociális Készség Csoportok 2 1 - erősségeken alapuló fókusz 4 2 -4 3 - T ám ogatott Csoportos Foglalkoztatási Program . L ásd TEACCH T ám ogatott Foglalkoztatási Program - Képzés. L ásd Képzés, a TEACCH m ódszerben

szerepjáték 2 3 3 készségek alkalmazása 2 2 8 készségek megtartása 2 2 8 készségek gyakorlása 2 3 3 nyári programok 2 3 6

A u tiz m u s s a l és k o m m u n ik áció s f o g y a t é k o s s á g g a l é l ő g y erm ek ek k e z e lé s e és o k t a t á s a . Lásd TEACCH TTAP (TEACCH t e v é k e n y s é g v á lt á s o k a t É r t é k e l ő P r o f i l ) 191 T u d a t e l m é l e t h i á n y o s s á g a i 114

- Téli továbbképző program 2 1 TEACCH ÉVES KONFERENCIÁJA 19 TEACCH T á m o g a t o t t F o g l a l k o z t a t á s i P r o g r a m 2 1 , 185-220 - értékelő folyam at 2 0 9 - h áttér és m agyarázat 2 0 5 - kommunikációs szisztém ák 2 1 8

ü U tán zó v is el k ed é s

- szerepe a nyelvi fejlődésben 7 5 , 8 7 - szerepe a szociális viselkedések fejlődésében 111

- értékelés 2 1 9 - állás fejlesztő eljárás 2 1 5

V

- állásokban való elhelyezés 212

V e r b á lis m ó d s z e r e k , a hagyom ányos

- tám ogató modellek 2 0 8 - csoportos közös tám ogatási helyszínek 208 - önálló elhelyezés 2 0 8 - Mobil Személyzet modellje 2 0 8 - kétszem élyes modell 2 0 7 - résztvevők 2 0 5 - szociális és rekreációs problémák 2 1 8 219 - vizuális struktúra 2 1 6 - m unkarendek 2 1 6 TEACCH T e v é k e n y s é g v á ltá s É r t é k e l ő P r o f i l (TTAP) 191 T ré n in g p r o g ra m o k , a TEACCH MÓDSZER SZERINT 225-239

TANÍTÁSBAN 51

- szóbeli forgatókönyvek 88 VÉGREHAJTÓ MŰKÖDÉS, DEFINÍCIÓJA 136 VÉGREHAJTÓ MŰKÖDÉS HIÁNYOSSÁGAI

- autizmussal élő gyermekek szüleinél 136

- autizmus spektrum zavarban szenvedő embereknél 6 7 -6 8 V in e la n d A d a p tív V is e lk e d é s t V iz s g á ló S k á lá k - S z ü lő i I n t e r j ú 176 V is e lk e d é s k e z e lé s

- az autizmus spektrum zavarokban szenvedő felnőttek számára 2 0 2 -2 0 3 - szociális készségek tréningjében 1 1 6 117

- TEACCH trénereknek 2 3 0

V iz u á lis e g y é r te lm ű s é g 62

- tanároknak 21

V iz u á lis i n f o r m á c i ó f e l d o l g o z á s ,

- előkészítés 2 3 6 - költséghatékony elemzés 2 2 7 - id őtartam 2 2 9 - utánkövetés és értékelés 2 3 5 - célkitűzések 2 2 6 - előadások haszna 2 3 2 - helyszín 2 2 8 - kézikönyvek 2 3 2 - közvetítő m ódszerek 2 3 2 - résztvevők 2 2 9

a u t iz m u s s a l é l ő s z e m é ly e k n é l 67 V iz u á lis in s t r u k c ió k 60

- alkalmazása felnőtteknek szóló foglalkoztatási programokban 1 9 9 - alkalmazása a TEACCH Támogatott Foglalkoztatási Programban 2 1 8 -2 1 9 - vizuális tanulási folyamatok, vagy auditív tanulási folyamatok 3 6 V iz u á lis a n s t r u k t u r á l t te v é k e n y s é g e k

60-62

V iz uális m ó d s z e r ek , a Str u k t u r á lt T a n ítá s b a n 47-48

V iz u á lis s t r u k t ú r a f e ln ő tte k n e k s z ó ló f o g la lk o z ta tá s i

V iz u á lis e lr e n d e z é s 61-62

p r o g r a m o k 197

V iz u á lis n a p ire n d e k 55 - 57 , 67-70

- TEACCH Támogatott Foglalkoztatási Program 216

- felnőtteknek szóló foglalkoztatási programokban 199 - állandó kérdezősködésre adott válaszként 101-102 - tevékenységváltások során történő alkalmazása 202

w W a ld e n ó v o d a (E m o ry E g y etem ) 173 W in g, L o r n a 20

TEACCH az autizmussal élő, és hasonló kommunikációs problémákkal küzdő gyer­ mekek kezelésére és oktatására kialakított program, amely 30 éve támogatja az autiz spektrum zavarral (ÁSD) élő embereket és család­ jaikat Észak-Karolina államban (USA). A TEACCH program az Eszak-Karolinai állampolgárok ellátá­ sán kívül az ország többi részében, sőt az egész vi­ lágon a szolgáltatások modelljévé vált. A TEACCH megközelítés alapja, hogy a szülők és a szakembe­ rek jobban megértsék az autizmust. Ez a megértési folyamat egy sor olyan (Strukturált Tanításnak ne­ vezett) intervenciós stratégiához vezetett, ame­ lyek az egész világon biztosítják az osztálytermek, az otthonok, és a közösség alapú szolgáltatások megszervezésének szakmai hátterét. .

A

Ennek a könyvnek a célja a TEACCH program sok- ’ oldalú leírása és magyarázata, annak a szemléiét-,* nek az alapján, hogy az autizmus neuropszichológiai rendellenesség, és hogy az intervenciós stratégiáknak szoros összefüggésben kell lenniük az autizmus neuropszichológiájával kapcsolatos gyakorlati tapasztalatokkal. Eric Schopler, a TEACCH program megalapítója 2006-ban meghalt. Ez az összefoglaló„egyben utolsó műve.

AUTIZ MUS ALAPÍTVÁNY KÖNYVKIADÓJA