ARTIGO REVISÃO
Assistência ao paciente com esclerose múltipla: Necessidades de saúde identificadas e promoção de uma melhor qualidade de vida Assist patient with multiple sclerosis: sclerosis: Health Health needs identified and promoting a better better quality of life
Gleizilane de Paula Romão1, Selma Maués Rangel2, Ana Clara Rodrigues de Paiva3, Meire Chucre Tannure4 RESUMO Descrever necessidades de saúde identificadas em pessoas acometidas por Esclerose Múltipla, de acordo com a teoria das Necessidades Humanas Básicas de Wanda de Aguiar Horta; identificar fatores que possam melhorar a qualidade de vida desses pacientes e listar cuidados de enfermagem necessários a essa população. Trata-se de uma revisão de literatura sistemática, realizada na biblioteca virtual de saúde. Foram utilizados como limites para a busca: Trabalhos publicados no período de 2007 a 2011, na espécie humana, na faixa etária adulto jovem, j ovem, nos idiomas português, inglês e espanhol. Foram realizadas 7 estratégias de busca. Foram identificadas 20 Necessidades Humanas Básicas desequilibradas em pessoas com Esclerose múltipla, sendo 12 necessidades psicobiológicas e 8 psicossociais. As estratégias identificadas na literatura e os cuidados de enfermagem focados em melhorar a qualidade de vida dos pacientes acometidos por essa doença, devem ser direcionados à diminuição do consumo de energia por parte dos pacientes, educação em saúde, medidas farmacológicas e de reabilitação motora e cognitiva, avaliação precisa e precoce das comorbidades, instituição da musicoterapia, atenção às demandas apresentadas pelos cuidadores familiares, monitorização de sinais que possam indicar abuso, atenção quanto às necessidades de nutrição, eliminação, oxigenação, sexualidade, interação interação social e auto estima.
Foram identificadas identificadas necessidades biopsicossociais nos pacientes
acometidos por Esclerose Múltipla. Apesar de terem sido identificadas ações e cuidados que favorecem a melhora da qualidade de vidas desses pacientes, ainda são necessários mais estudos centrados nesse tema, a fim de melhorar o atendimento prestado a essa população. Descritores: esclerose múltipla, qualidade de vida, papel do profissional de enfermagem, autocuidado, atividades cotidianas.
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ABSTRACT To describe health needs identified in people suffering from multiple sclerosis, according to the theory of basic human needs of Wanda de Aguiar Horta, to identify factors that can improve the quality of life of patients and lists nursing care needed by this population. This is a systematic literature review search was undertaken in the health virtual library. Were used as boundaries for the search: works published between 2007 to 2011 in the human species, ranging in age young adults, in portuguese, english and spanish. 7 were carried out search strategies. We identified 20 basic human needs imbalanced in people with multiple sclerosis, 12 psychobiological and 8 psychosocial needs. The strategies identified in the literature and nursing care focused on improving the quality of life of patients affected by this disease should be directed to the reduction of energy consumption by patients, health education, pharmacological measures and cognitive and motor rehabilitation, accurate assessment early and comorbidities, institution of music therapy, attention to the demands made by family caregivers, monitoring for signs that may indicate abuse, extensive attention to the needs of nutrition, elimination, oxygenation, sexuality, social interaction and self-esteem. biopsychosocial needs were identified in patients affected by multiple sclerosis. Although actions have been identified that promote the care and improvement of quality of life of these patients still need more studies focusing on this issue in order to improve the care provided to this population. Key words: multiple sclerosis, quality of life, the role of professional nursing, self-care, daily activities.
1
Discente do 4º período do curso de enfermagem da Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais campus Coração Eucarístico. E-mail:
[email protected] 2
Discente do 4º período do curso de enfermagem da Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais campus Coração Eucarístico. E-mail:
[email protected] 3
Discente do 4º período do curso de enfermagem da Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais campus Coração Eucarístico. E-mail:
[email protected] 4
Enfermeira Intensivista. Mestre em enfermagem pela UFMG. Doutoranda em Enfermagem pela UFMG. Docente da PUC Minas campus Coração
Eucarístico. Gestora de contratos da Secretaria Municipal de Saúde de Belo Horizonte. E-mail:
[email protected]
De causa ainda desconhecida, a EM
Introdução
foi descrita, inicialmente, em 1868, pelo A Esclerose Múltipla (EM) é uma
neurologista francês Jean Martin Charcot, que
doença inflamatória auto-imune na qual
a denominou "Esclerose em Placas", por tê-la
ocorre a destruição da mielina no Sistema
identificado
Nervoso Central (SNC).1 A bainha de mielina
endurecidas disseminadas pelo SNC, ao
é um envoltório das fibras nervosas (axônios)
realizar a autópsia de pacientes.4
ação.
Estas
fibras
mielínicas
são
áreas
circunscritas
A EM ainda não tem cura e afeta
que permite a transmissão rápida do potencial de
em
principalmente pessoas entre os 20 e 40 anos
denominadas substância branca do SNC.2
de
Com a perda da mielina, a neurotransmissão
neurológica incapacitante em indivíduos
fica prejudicada, impedindo a condução dos
jovens,3 em sua fase mais produtiva, pois é o
impulsos nervosos.3
período em que a pessoa começa a
idade,
sendo
a
principal
doença
73
desenvolver seus projetos de vida na área
doença com um padrão de recidiva-remissão,
afetiva e profissional5. Cabe ressaltar que,
seguido pela progressão da doença com
essa doença é mais prevalente em mulheres.1
recidivas agudas,6 porém, neste caso apesar da
Os sinais e sintomas mais comumente
recuperação das recidivas ser quase completa
identificados em pessoas acometidas com EM
no
início
da
doença,
são: fadiga, fraqueza, dormência, dificuldade
neurológica aumenta gradualmente com a
na coordenação, perda do equilíbrio, distúrbio
evolução da mesma.1
visual (turvação da visão, diplopia, cegueira
Cabe
ressaltar,
a
incapacidade
que
em
alguns
em placa e cegueira total), espasticidade dos
pacientes a doença pode ocorrer de forma
membros, perda dos reflexos abdominais,
benigna, gerando sintomas mais brandos que
parestesias,
ataxia
não afetam tanto a qualidade de vida.6 No
(coordenação defeituosa dos movimentos),
entanto, é comum que os sinais e sintomas
tremores,
euforia,
decorrentes da doença causem repercussões
sexuais6.
físicas, emocionais e sociais que interferem na
dor, labilidade
distúrbios
depressão, emocional,
esfincterianos
e
Demência, afasia, convulsões, dor e distúrbios
qualidade de vida deles e de seus familiares.7
extrapiramidais do movimento são menos
Com relação ao prognóstico, apesar da
comuns na EM, pois ela não ataca a
EM não ser uma doença fatal, ela gera um
substância cinzenta do SNC.3
pequeno encurtamento estático da duração da
A doença pode se apresentar nas
vida como consequência de complicações
formas de recidiva-remissão, progressiva
secundárias que podem acometer pacientes
primária, progressiva secundária e na forma
com
benigna6. Inicialmente, muitos pacientes
pneumonia por aspiração, úlceras por pressão
apresentam a forma de recidiva-remissão, na
(UP), infecções do trato urinário e quedas.3
qual
ocorrem
como
por
exemplo,
Ainda não existe cura para a EM, e por
sintomas neurológicos, em um intervalo de
isso o tratamento da doença é paliativo. A
tempo que varia de horas à dias,3 mas com
Organização Mundial de Saúde (OMS) define
recuperação completa no período de remissão
cuidados
e sem progressão da doença entre as
promovidas objetivando a melhoria da
recidivas.6
qualidade de vida do paciente e de sua alguns
súbitas
grave,
de
Mas,
exacerbações
EM
como
assistências
podem
família, diante de uma doença que ameaça a
apresentar o tipo de evolução progressiva
vida. Além disso, os autores complementam
primária desde o início da doença, na qual
que este cuidado tem o objetivo de promover,
ocorre um declínio progressivo do paciente.
tanto quanto possível, o bem estar dos
Quando se trata do tipo EM progressiva
pacientes com o controle efetivo da dor e de
secundária os pacientes geralmente iniciam a
outros sintomas, decorrentes da doença, que
V. 15. N°01 . Jan/Abr. 2012
pacientes
paliativos
Rev. Enfermagem Revista
75
geram impactos nas dimensões psicológicas,
inconscientes, que se manifestam com maior
sociais e espirituais deles e de suas famílias.8
ou
menor
intensidade,
dependendo
do
Os cuidados paliativos podem se
desequilíbrio instalado. De acordo com a
apresentar como um caminho para melhor
teórica, as necessidades são classificadas em
assistir a pessoa em progresso para uma
psicobiológicas,
inevitável morte, pois segundo essa proposta,
psicoespirituais.11
psicossociais
e
o cuidar com dignidade, respeito e amor é
Os sintomas decorrentes da EM,
sempre possível ainda que a cura não faça
limitam o autocuidado do paciente, fazendo
mais
de
com que haja demanda de assistência de
são
enfermagem. Os cuidados de enfermagem são
reconhecidos como uma abordagem que
paliativos, mas essenciais para trazer melhoria
melhora a qualidade de vida dos indivíduos e
na qualidade de vida e abreviação do
de sua família na presença de doenças
sofrimento causado pelos transtornos de
terminais e se caracterizam por um conjunto
adaptação que são impostos pela doença.
parte
de
possibilidades.9
seu Eles
horizonte também
de atos profissionais que têm como objetivo o
Diante do exposto, percebe-se que os
controle dos sintomas do corpo, da mente, do
pacientes acometidos pela EM, requerem
espírito e do social que afligem o homem na
atendimento individualizado e com foco na
sua finitude.10
integralidade,
visando
o
bem
estar
Uma das abordagens paliativas aos
biopsicossocial e espiritual. Para tanto, torna-
pacientes com EM, é a utilização de drogas
se importante compreender quais são as
para reduzir o número de crises/recidivas da
necessidades
doença e auxiliar no tratamento dos sintomas.
população. Além disso, algumas questões são
Além disso, para que haja o controle das
levantadas: Será que é possível melhorar a
manifestações desta patologia, é importante
qualidade de vida dessas pessoas, mesmo
que sejam instituídas medidas práticas e
diante
simples, capazes de facilitar a realização de
desencadeada pela doença? De que forma a
tarefas cotidianas por parte dos pacientes.3 É
enfermagem pode intervir?
importante também, definir as necessidades
da
apresentadas
incapacidade
por
essa
neurológica
Sendo assim, os objetivos deste estudo
de saúde apresentadas por esse grupo de
são:
pessoas, promover a educação em saúde e
identificadas em pessoas acometidas por
oferecer suporte ao paciente e à sua família.
Esclerose Múltipla, de acordo com a teoria
Necessidades
necessidades
de
saúde
desequilíbrios
das Necessidades Humanas Básicas de Wanda
homeodinâmicos dos fenômenos vitais que o
de Aguiar Horta; identificar fatores que
indivíduo, família e comunidade apresentam e
possam melhorar a qualidade de vida desses
resultam
em
são
Descrever
tensões,
V. 15. N°01 . Jan/Abr. 2012
conscientes
ou Rev. Enfermagem Revista
76
pacientes e listar cuidados de enfermagem
“atividades cotidianas”. Foram encontradas
necessários a essa população.
três referências na Scientific Eletronic Librery Online
(SCIELO). Os artigos tiveram seus
títulos e resumos lidos. Desses, um foi
Metodologia
selecionado. Na terceira busca utilizou-se os
Trata-se de uma revisão de literatura sistemática realizada por discentes do 4º
descritores
período do curso de Enfermagem da
“qualidade de vida”. A partir desta busca
Pontifícia Universidade Católica de Minas
foram encontradas trinta e uma referências,
Gerais, campus Coração Eucarístico como
estando nove disponíveis na LILACS e vinte
trabalho interdisciplinar.
e duas na IBECS. Desses, dois foram
Para efetuar a pesquisa, foi utilizada a Biblioteca
Virtual
em
Saúde
(BVS),
“esclerose
múltipla”
and
selecionados após a leitura dos títulos e resumos.
utilizando-se como descritores: esclerose
A quarta busca foi realizada com os
múltipla, atividades cotidianas, sofrimento
descritores “esclerose múltipla” and “auto
físico,
cuidado”.
sintomas,
autocuidado,
papel
qualidade do
de
vida,
profissional
de
Em todas as buscas foram utilizados
encontradas
duas
referências, na LILACS. Os artigos tiveram seus
enfermagem, necessidade.
Foram
títulos
e
resumos
lidos,
sendo
selecionado um para a leitura na íntegra.
os limites/critérios de inclusão: trabalhos
Na quinta busca foram utilizados os
publicados no período de 2007 a 2011, na
descritores “esclerose múltipla” and “papel do
espécie humana, na faixa etária adulto jovem
profissional
(20 a 40 anos), nos idiomas português, inglês
encontradas 65 referências na Literatura
e espanhol.
Internacional
Inicialmente descritores
foram
“esclerose
utilizados múltipla”
os and
“sofrimento físico”. A partir desta busca foram encontradas cinco referências, todas disponíveis
na
Integrated
Building
de em
enfermagem”. Ciências
da
Foram Saúde
(MEDLINE). Os artigos tiveram seus títulos e resumos
lidos.
Desses,
dois
foram
selecionados. Na sexta busca foram utilizados os descritores
“esclerose
múltipla”
and
System
“sintomas”. Foram encontrados duzentos e
Os artigos tiveram seus títulos e
trinta e seis referências, estando cento e
resumos lidos. Desses, um se adequou aos
quarenta e seis disponíveis na LILACS, trinta
objetivos do estudo.
e sete na Adolescência Latino Americana
Environmental (IBECS).
Communications
Na segunda busca foram usados os descritores
“esclerose
V. 15. N°01 . Jan/Abr. 2012
múltipla”
(ADOLEC) e cinquenta e três na IBECS.
and Rev. Enfermagem Revista
77
Desses, cinco foram selecionados após a
esfíncter, sensibilidade, coordenação visual e
leitura dos títulos e resumos.
sintomas cognitivos.12
Na sétima busca foram utilizados os descritores
Fatores físicos, psicológicos e sociais
“esclerose
múltipla”
and
causam prejuízos na qualidade de vida desses
Foram
encontradas
seis
pacientes7. Entre os fatores físicos estão, a
referências disponíveis na LILACS. Após a
incapacidade funcional (deficiência sensorial
leitura dos títulos e resumos, um artigo foi
ou motora), a fadiga, a dor e problemas
selecionado.
urinários e sexuais. A Relação da Qualidade
“necessidade”.
Os treze artigos selecionados foram
de
Vida
com
a
Saúde
(RQVS)
na
lidos na íntegra a fim de ordenar e sumarizar
incapacidade funcional está relacionada não
dados contidos nas fontes, buscando-se
somente ao déficit, mas também ao grau de
atender aos objetivos da pesquisa.
limitação funcional. A marcha anormal e o
A fim de correlacionar os problemas
déficit da função visual são citados como
identificados nos pacientes portadores de EM
fatores importantes que afetam o estado
com as Necessidades Humanas Básicas, foi
funcional desse grupo de pessoas, e à medida
utilizada a teoria de Wanda de Aguiar Horta
que a doença avança a RQVS dos pacientes
(1979).11
com EM piora gradativamente.7 A dor, uma das principais queixas em pacientes com EM, tem sua fisiologia ainda
Resultados e Discussão
desconhecida Após a leitura dos textos foram
e
não
existe
tratamento
específico. Porém, tem sido sugerido que a
analise
resposta inflamatória reativa a danos causados
direcionadas a responder os objetivos do
no SNC pode ser o principal fator para o seu
estudo.
desenvolvimento.
elaboradas
três
categorias
de
Este sintoma afeta a
qualidade de vida, por limitar as atividades Necessidades de saúde identificadas em
diárias, as relações sociais, vitalidade, a saúde
pessoas acometidas pela esclerose múltipla:
geral,
emocional
e
por
interferir
nas
atividades laborais.13 A etiologia da EM ainda é desconhecida,
Cabe ressaltar que a prevalência da dor
hipóteses
aumenta com a progressão da doença. Estudos
relacionadas com questões imunológicas,
sugerem que a idade avançada, depressão,
genéticas e a influência de fatores ambientais.
comprometimento cognitivo e o grau de
Devido ao caráter difuso da formação das
deficiência são fatores que aumentam a
placas, a doença tem apresentações clínicas
prevalência da dor nessa população.13
mas
têm
sido
consideradas
variáveis no comprometimento motor, do V. 15. N°01 . Jan/Abr. 2012
Rev. Enfermagem Revista
78
A RQVS em pacientes com EM é a pior
atingir o orgasmo e diminuição da libido em
se comparada a outras doenças crônicas.
ambos os sexos.15 Este problema não é
Estudos demonstram que após 10 anos do
abordado espontaneamente pelo paciente e os
início da doença, os pacientes costumam
especialistas não falam sobre isso com a
apresentar dificuldades para executar tarefas
mesma frequência com que abordam os
de casa e funções de trabalho; após 15 anos,
sintomas clássicos da doença. Dentre os
necessitavam
caminhar;
motivos pelos quais os pacientes não falam
passados 25 anos do início da doença
sobre o assunto, estão o de não saberem que a
necessitavam de cadeira de roda. Além disso,
disfunção pode estar relacionada à EM,
é apontado que a deterioração progressiva da
vergonha,
ou
RQVS, representa para alguns pacientes uma
momento
a
situação pior que a própria morte.7
importante
de
ajuda
para
A EM avançada pode levar a pouca ou nenhuma mobilidade física, aumentando os
por
considerarem
disfunção que
os
sexual outros
nesse menos
sintomas
relacionados à doença.15 O comprometimento na função sexual tem
riscos de prejuízo na integridade da pele,
sido
pneumonias, infecções do trato urinário
psicológicos. Este problema também vem
(ITU),
sendo associado com a disfunção urinária
perda
de
densidade
óssea
e
depressão.14
atribuído
a
fatores
orgânicos
e
porque a bexiga e parte da área genital
Uma das manifestações mais comuns que
possuem inervações em comum. Desta forma,
surgem na EM é a fadiga. Ela pode ser
muitos pacientes com distúrbios sexuais
definida como uma dificuldade em manter a
apresentam
contração
o
bexiga15. A disfunção sexual reduz a
adequado movimento ventilatório, resultando
qualidade de vida porque está associado à
em uma queixa subjetiva de cansaço físico
menor vitalidade.7
muscular
necessária
para
sintomas
de
disfunção
da
e/ou mental, exaustão e perda de energia.15-16
A EM também pode afetar o processo de
A fadiga afeta o paciente tanto na vida social,
deglutição devido à lesões dos nervos
quanto profissional por causar implicações
cranianos envolvidos na mastigação. Além
físicas e mentais.7
disso, pessoas com fadiga extrema podem
Cabe ainda relatar que mais da metade dos
achar
o
ato
de
mastigar
cansativo.14
e
engolir
pacientes com EM, costumam apresentar
extremamente
disfunção sexual. Os sintomas mais comuns
manifestações
são disfunção erétil e distúrbios da ejaculação
constata-se ainda distúrbios do sono.15
em homens, alterações da sensibilidade na
Os
Além
anteriormente
pacientes
também
das
descritas apresentam
região genital e diminuição da lubrificação em
dificuldades de concentração e memória que
mulheres, anorgasmia ou dificuldade em
acabam contribuindo para o aumento da
V. 15. N°01 . Jan/Abr. 2012
Rev. Enfermagem Revista
79
fadiga, pois demandam de mais esforço para reter
informações.12
significativo
da
O
memória
déficit
mais
costuma
dificuldade de adesão ao tratamento e desenvolvimento de ideação suicida.18
ser
É importante enfatizar que quanto maior o
constatado nas formas progressiva primária e
tempo de depressão e a deficiência física
Progressiva secundária em comparação com
apresentada pelos pacientes menor serão o
pacientes com a forma recidiva-remissão.
apoio social e a qualidade de vida dos
Além disso, percebe-se que a memória piora
mesmos.5
ao longo do tempo. Porém, mesmo pacientes
Relata-se que os distúrbios psiquiátricos
com a forma recidiva-remissão, apresentam
são secundários às lesões desmielinizantes no
comprometimento
visual,
lobo temporal, região especialmente associada
memória verbal e não verbal, relacionado a
com alteração psiquiátrica; mas ainda sem
uma redução na capacidade de pensar, o que
fisiopatologia totalmente conhecida.18
no
trabalho,
costuma gerar altos níveis de depressão.12,14
Além disso, em um estudo realizado com
Alterações emocionais como, ansiedade,
cinco pacientes com EM, foi observado, em
tristeza, depressão, labilidade emocional e
relação à evolução dos sintomas clínicos, que
euforia
três apresentaram inicialmente acometimento
devem
ser
observadas
nesses
pacientes. Estas alterações prejudicam a
motor,
qualidade de vida, dificultando a realização de
transtornos psiquiátricos como mudança no
atividades cotidianas.
comportamento, psicose, delírios, depressão,
A forma como o
evoluindo
insônia
as mudanças provocadas pela doença, também
manifestou de início comprometimento motor
altera a maneira como o indivíduo se percebe,
e transtorno psiquiátrico simultaneamente e o
alterando a sua identidade pessoal e a forma
quinto paciente começou com apresentação
como ele compreende e interage com o
clínica
ambiente físico e social.17
acometimento
psiquiátricos
depressão, motor
psicomotora;
evoluindo
um
com
posteriormente.18
são
Constatou-se também, que os transtornos
comumente observados durante a evolução da
psiquiátricos que muitas vezes acompanham
doença,
as
e
são
também
de
agitação
com
paciente com EM lida emocionalmente com
Sintomas
e
posteriormente
secundários
às
lesões
manifestações
clínicas
dificultam
o
desmielinizantes no lobo temporal, região
diagnóstico da EM. No quinto caso relatado
especialmente
alteração
no estudo, a paciente foi inicialmente tratada
psiquiátrica; mas ainda sem fisiopatologia
apenas como doente psiquiátrica. Ao observar
totalmente conhecida; sendo a depressão o
que não havia melhora clínica, aprofundou-se
transtorno mais frequentemente observado. A
a investigação chegando ao diagnóstico de
depressão
EM.18
associada
também
V. 15. N°01 . Jan/Abr. 2012
está
com
associada
à
Rev. Enfermagem Revista
80
Cabe ainda dizer, que a depressão contribui para o processamento mais lento das
doença imprevisível, a EM tende a gerar um ambiente familiar estressante.14
informações, por parte dos pacientes, por
Logo, o familiar cuidador poderá sofrer
reduzir a perfusão cerebral, o que acaba por
uma sobrecarga que se manifestará em
comprometer aspectos cognitivos, dentre eles
sentimentos oscilantes: depressão, raiva,
a
culpa e apatia. A percepção do cuidador com
atenção,
aprendizagem,
visuoespaciais,
de
relação à sobrecarga determina o impacto
processamento e funções executivas, que
sobre sua vida e também está relacionada com
podem
a redução da qualidade de vida do mesmo.14
ser
memória,
habilidades
velocidade
importantes
causas
de
incapacidade, gerando repercussões sobre as
As tensões e frustrações em cuidar de um
condições emocionais, atividades sociais e de
paciente com EM também pode levar a maus
trabalho, na sexualidade e na rotina, o que,
tratos, pois o cuidador terá que abrir mão de
por sua vez, costuma ocasionar perda na
suas metas pessoais para cuidar de outra
qualidade
pessoa
de
vida,
mesmo
quando
a
incapacidade física é mínima.13 A
deterioração
cognitiva
e
o
ressentimento
poderá
se
intensificar aumentando o risco de ocorrerem afeta
a
agressões.14
velocidade de processamento de informações
Dificuldades financeiras também são
e a memória, e consequentemente afeta as
descritas na literatura, não só devido aos
atividades de vida diária, o autocuidado e
custos da doença em si, mas também por
reduz a participação nas atividades sociais,
causa do desemprego e consequente perda da
aumentando o desemprego.7
renda da pessoa afetada pela doença.14
O sentimento de raiva também é
Diante
do
exposto,
após
constatar
observado, e ela não é somente associada a
manifestações decorrentes da doença, foi
um fator emocional, mas também tem como
possível correlacioná-las com as NHB
etiologia o próprio processo patológico da
descritas na teoria de Wanda de Aguiar Horta
desmielinização. A raiva muitas vezes pode
(QUADRO 1).
acabar levando a uma alteração na saúde do
Não foram apresentados nos estudos,
paciente pelo fato dele não aceitar realizar
manifestões que permitissem a classificação
intervenções terapêuticas.19
de sinais ou sintomas, nas necessidades
Nos que se refere aos fatores sociais, constata-se
prejuízo
no
psicoespirituais. Porém, acredita-se que diante
relacionamento
dos comprometimentos vivenciados pelos
familiar devido a conflitos com os cuidadores,
pacientes e familiares essa necessidade deva
pois com a progressão da doença, o paciente
estar comprometida.
necessitará de maior tempo de dedicação por parte dos mesmos.7 Além disso, por ser uma V. 15. N°01 . Jan/Abr. 2012
Rev. Enfermagem Revista
81
NECESSIDADES PSICOBIOLÓGICAS Cuidado corporal Eliminação
MANIFESTAÇÕES Déficit no autocuidado Disfunção urinária, disfunção esfincteriana.
Integridade cutâneo-mucosa
Risco de prejuízo na integridade da pele.
Integridade física
Perda de densidade óssea, infecção do trato urinário, pneumonia. Dificuldade em executar tarefas cotidianas, dificuldade para caminhar, necessidade de cadeira de roda, deficiência motora, marcha anormal, pouca ou nenhuma mobilidade física. Agitação psicomotora. Dificuldade de deglutição Fadiga, cansaço físico, perda de energia. Deficiência sensorial, dor, déficit da função visual. Disfunção erétil, distúrbios da ejaculação, alterações da sensibilidade na região genital, diminuição da lubrificação em mulheres, anorgasmia, dificuldade em atingir o orgasmo, diminuição da libido, baixa vitalidade. Distúrbios do sono Obstáculos e deficiência no transporte para o acesso às consultas; não aceitação em realização intervenções terapêuticas. MANIFESTAÇÕES
Mecânica corporal/motilidade
Regulação Neurológica Nutrição Oxigenação Percepção dos órgãos dos sentidos Sexualidade
Sono e repouso Terapêutica
NECESSIDADES PSICOSSOCIAIS Aceitação Amor Autorrealização Autoestima Autoimagem Gregária
Orientação no tempo e espaço
Segurança
Medo, raiva, sentimento de culpa, depressão. Apatia do cuidador. Déficit na autorrealização secundário ao desemprego e dificuldade financeira Baixa autoestima Perda da identidade pessoal Falta de apoio social, menor participação nas atividades sociais, prejuízo no relacionamento familiar, conflitos com o cuidador, ambiente familiar estressante, sobrecarga do cuidador. Déficit da memória, psicose, delírio, prejuízo na aprendizagem, prejuízo na habilidade visuoespacial, déficit na velocidade de processamento de informações, redução da capacidade de pensar, cansaço mental. Agressões, ideação suicida, labilidade emocional, transtorno de humor, tristeza.
Quadro 1: Mapeamento entre as manifestões decorrentes da Esclerose Múltipla e as Necessidades Humanas Básicas da Teoria de Horta. Belo Horizonte, 2011.
V. 15. N°01 . Jan/Abr. 2012
Rev. Enfermagem Revista
81
A musicoterapia pode ajudar pacientes Estratégias que podem ser utilizadas para
com EM a resgatar sua identidade. Não há
melhorar a qualidade de vida e minimizar
melhora da doença, mas a autobiografia
o sofrimento de pacientes com esclerose
musical pode ativar memórias afetivas,
múltipla
aumentar a percepção do sentimento e sensação corporal e ajudar o paciente a
A informação, a orientação e o apoio de
esclarecer as emoções, a entender melhor o
uma equipe multidisciplinar através de
mundo em torno de si e com isso favorecer
medidas educacionais, de reabilitação e
sua capacidade de compreender a si mesmo.
farmacológica
para
Ela também aumenta a percepção de uma
proporcionar qualidade de vida aos portadores
continuidade da vida, ajuda o paciente a
de EM. Através desse apoio torna-se possível,
lembrar da importância do relacionamento
preparar
com os outros no decorrer de sua vida e
são
pacientes
fundamentais
e
familiares
para
conviverem com as limitações desencadeadas pela doença e para superar deficiências cognitivas, emocionais e sociais.20
favorece o desempenho comunicativo.17 Um dos principais sintomas da EM que afeta a qualidade de vida é a fadiga e a
Além disso, cabe ressaltar que tão
realização de um programa de conservação de
importante como conhecer os sintomas
energia composto por orientações para a
clínicos da EM é também reconhecer os
realização das atividades cotidianas como
sintomas psiquiátricos associados à doença
controlar o ritmo respiratório; eliminar
para que seja iniciado o tratamento específico
atividades desnecessárias; incluir períodos de
precocemente.18 É relevante ressaltar
a
repouso entre as atividades; apoiar os
importância da identificação precoce da
cotovelos para a realização de atividades
depressão para a realização de psicoterapia
como se barbear e escovar os dentes; evitar
com medicações antidepressivas o mais
curvar-se
rápido possível para retardar as complicações
calçadeiras para colocar os sapatos e tomar
da doença.14
banho sentado, pode gerar melhora na
e
levantar
objetos;
utilizar
Para possibilitar a melhoria da qualidade
frequência cardíaca (o que sugere menor gasto
de vida dos pacientes com EM, também é
de energia e consequentemente diminuição da
importante
uma
fadiga), diminuição do tempo de realização
avaliação precisa das funções cognitivas e
das atividades cotidianas, facilitar a execução
atividades de reabilitação neuropsicológica
de tarefas e aumentar a disposição para a
como a realização de tarefas que exijem
execução de novas atividades.16
realizar
como
rotina,
velocidade de memória e processamento.12 V. 15. N°01 . Jan/Abr. 2012
Rev. Enfermagem Revista
82
Com relação à dor, contata-se que o alívio
A sobrecarga do cuidador também deve
pode ser promovido com o uso de agentes
ser identificada precocemente, para que
farmacológicos,
posição,
intervenções adequadas possam ser iniciadas.
exercícios fisioterápicos, massagem, calor ou
A enfermagem deve ajudar a equilibrar os
terapia fria. Terapias alternativas como
esforços e as necessidades do cuidador e do
hipnose, Yoga, meditação e acupuntura
paciente, orientando os familiares a separarem
também podem ajudar no seu alívio.14
um tempo para cuidarem deles próprios para
mudança
de
Para pacientes que apresentam distúrbios
melhor lidar melhor do outro.14 É preciso
sexuais, deve haver um espaço para que os
ainda, ficar atento à sinais e sintomas de
mesmos
abusos
falem
sobre
o
problema,
como
lesões
inexplicáveis,
independentemente do sexo, de modo a tentar
queimaduras ou contusões, passividade ou
aliviar o sofrimento e auxiliar a busca por
retraimento por parte do paciente.14
alternativas que favoreçam a obtenção de prazer sexual.15
Os profissionais de enfermagem precisam estar atentos às mudanças no humor dos
Foi observado também que pacientes com
pacientes por haver uma relação entre esse
maior adesão ao tratamento e realização de
quadro e a maior taxa de suicídio. Devem ser
seções de reabilitação física demonstraram
observados sinais como abuso de álcool,
uma melhora na RQVS.7
isolamento social e depressão.18 Além disso, irritabilidade,
desânimo,
sentimento
de
Cuidados de enfermagem necessários à
frustração, insônia, falta de apetite, memória e
pacientes
concentração, sentimento de culpa e baixa
acometidos
por
esclerose
múltipla
auto estima devem ser monitorados, por também serem descritos como fatores de risco
Os cuidados de enfermagem devem ser
para o suicídio.12
direcionados à integralidade dos pacientes,
Cabe ressaltar que o modo como os
considerando os aspectos físicos, sociais e
profissionais de saúde prestam informações
psicológicos.18
sobre
O principal alvo terapêutico com pessoas
a
doença
poderá
acarretar
em
dificuldades associadas à forma como os
acometidas por essa doença, deverá ser a
pacientes
e
familiares
otimização da qualidade de vida e não apenas
diagnóstico. Sendo assim, a enfermagem deve
tentar minimizar a deficiência causada pela
oferecer
doença. É necessário realizar intervenções o
dúvidas, a fim de diminuir o medo e
mais precocemente possível para reduzir a
promover uma maior conscientização sobre a
depressão e incentivar o apoio social.5
EM.21 Além disso, a raiva deve ser
apoio
lidam
emocional
e
com
o
esclarecer
compreendida, pela equipe de enfermagem V. 15. N°01 . Jan/Abr. 2012
Rev. Enfermagem Revista
83
levando-se em conta que esta é uma reação
É necessário também que a enfermagem
que pode estar ocasionada à desmielinização
atue executando exercícios focados da
desencadeada pela doença.19
reabilitação motora e descompressão de áreas
Sendo assim, a presença e apoio constante
de proeminências ósseas, prevenindo atrofias,
deve ser foco do cuidado de enfermagem, que
lesões e consequentemente favorecendo a
deve considerar as repercussões sociais e
manutenção da vida social.14
psíquicas da doença como um desafio para o desenvolvimento necessárias
de
durante
novas o
habilidades
à falta de apetite, a ingestão reduzida de
relacionamento
alimentos, tosse, engasgo, ou regurgitação,
enfermeiro-paciente.
pois são evidências que podem estar
Para os pacientes que apresentam déficits cognitivos,
estratégias
A enfermagem deverá também ficar atenta
as
caso, poderão ser necessárias modificações
barreiras cognitivas devem ser utilizados,
dietéticas, alterações posturais durante as
como por exemplo: o uso de listas e
refeições e encaminhamento para uma
lembretes, assistentes digitais e gestão do
avaliação fonoaudióloga que poderá orientar
tempo com a ajuda de um terapeuta
realização de exercícios para melhorar a
ocupacional14. Além disso, a enfermagem
deglutição. Cabe ressaltar que a sondagem
deverá
entérica
criar
meios
para
reduzir
associadas à dificuldade de deglutir. Neste
estratégicos
que
será
indicada
proporcionem a manutenção ou retardamento
comprometimento
da perda da identidade pessoal e estimular o
paciente.14
dependendo
apresentado
do pelo
paciente a manter um relacionamento social.
A enfermagem precisa também atentar
Uma estratégia eficaz é a utilização da música
para os sintomas de infecção do trato urinário,
como forma do paciente se expressar e se
aconselhar o paciente a utilizar roupas fáceis
identificar como ser biopsicossocial e não
de retirar no caso de incontinência urinária,
como um doente crônico que não deve mais
observar
viver.17
intestinais, realizar a sondagem vesical de
A enfermagem tem um papel muito importante ao orientar do cuidado domiciliar
frequência
das
eliminações
alívio (quando indicado) e orientar o paciente quanto ao auto cateterismo.14
dessa população, devendo atuar de forma a
Em pacientes impossibilitados de falar,
adaptar o ambiente às condições impostas
deve-se observar inquietação, expressões
pela doença, ajudar os pacientes e familiares à
faciais, incontinência urinária e irritabilidade,
se adaptarem
pois estes sinais podem indicar ITU ou outras
e realizar técnica como a
administração de medicamentos e outras terapias/procedimentos.21
infecções.14 Os problemas sexuais também devem ser pesquisados e a equipe de enfermagem
V. 15. N°01 . Jan/Abr. 2012
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precisa fazer os encaminhamentos necessários
dos pacientes acometidos pela EM são
à equipe médica.
atividades focadas na diminuição do consumo
Além disso, para minimizar a fadiga e
de energia por parte dos pacientes, educação
melhorar a qualidade de vida, o paciente com
para a saúde, medidas farmacológicas e de
EM deverá ser orientado a realizar as
reabilitação motora e cognitiva, avaliação
atividades cotidianas com conservação de
precisa e precoce das comorbidades e a
energia.16 Em casos mais graves, de
instituição da musicoterapia.
comprometimento respiratório, poderá ser administrado oxigênio suplementar.14
Os cuidados de enfermagem descritos se relacionam com uma abordagem integral do
paciente,
atenção
às
demandas
apresentadas pelos cuidadores familiares,
Considerações finais
monitorização de sinais que possam indicar Durante o desenvolvimento deste
abuso, realização de atividade focadas na
estudo foi possível descrever necessidades
mobilização física e treinamento da memória,
biopsicossociais identificadas em pacientes
atenção quanto às necessidades de nutrição,
acometidos pela EM,
eliminação,
que interferem na
oxigenação,
sexualidade,
qualidade de vida dos mesmos e de suas
interação social, auto estima e orientação para
famílias. Relacionando estas necessidades
a saúde.
com a teoria das NHB de Wanda de Aguiar
Apesar de terem sido identificadas
Horta, foi possível listar um total de 20 NHB
ações e cuidados que favorecem a melhora da
comprometidas, com um predomínio maior
qualidade de vida desses pacientes, ainda são
das necessidades psicobiológicas (12) em
necessários mais estudos centrados nesse
relação às psicossociais (8).
tema, a fim de melhorar o atendimento
Não foi identificado nos trabalhos
prestado à essa população.
pesquisados, manifestações apresentadas por esses
pacientes,
relacionadas
que
com
pudessem as
ser
Referências
necessidades
psicoespirituais. Porém, acredita-se que diante
1. Miller JR. Esclerose Múltipla. In: Merritt HH,
dos comprometimentos vivenciados pelos
Rowland LP. Merritt tratado de neurologia.
pacientes e familiares essa necessidade deva
10ª ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan;
estar comprometida, e sendo assim, sugere-se
2002. Cap. 133, p. 670-87.
a realização de estudos focados nessa esfera cuidativa. As
2. Dângelo JG, Fattini CA. Sistema Nervoso. In: Dângelo JG, Fattini CA. Anatomia humana:
estratégias
identificadas
na
literatura, para melhorar a qualidade de vida V. 15. N°01 . Jan/Abr. 2012
sistêmica e segmentar. 3ª ed. São Paulo: Atheneu; 2007. Cap. 5, p. 55-108. Rev. Enfermagem Revista
85
3. Rolak LA. Doenças Desmielinizantes. In: Rolak
LA.
Segredos
em
neurologia:
Respostas necessárias ao dia-a-dia: em rounds, na clínica, em exames orais e escritos. 2ª Ed. Porto Alegre: Artmed; 2001. Cap. 13, p.236-43. múltipla.
Disponível
em:
. Acesso em: 23 setembro 2011.
Brazilian journal of nursing. 2007; 6(2): 1-7. 11. Horta WA. Processo de Enfermagem. São Paulo: E.P.U.; 1979.
torrentà L. Calidad de vida de los pacientes recién diagnosticados de esclerosis múltiple: de
sclerosis:
lãs
variables
físicas
Y
psicosociales. Med. Clin, 2007; 128(9): 3556.
a
systematic
review.
Arq.
Neuropsiquiatr. 2010; 68(4): 632-41. 13. Bermejo PE, Oreja-guevara C, Diez-tejedor E. El
5. Fàbregas L, Planes M, Gras ME, ramió-
influencia
Enfermagem nos Cuidados Paliativos. Online
12. Ferreira MLB. Cognitive déficits in multiple
4. Associação Brasileira de Esclerose Múltipla. Esclerose
10. Guedes JAD, Sardo PMG, Borenstein MS. A
dolor
en
La
esclerosis
múltiple:
prevalencia, mecanismos, tipos y tratamiento. Rev. Neurol.2010; 50(2): 101-8. 14. Reitman NC. Care at Home of the patient with advanced multiple sclerosis – part 2. Home Healthcare Nurse. 2010; 28(5): 270-7. 15. Alarcia-alejos R, Ara-callizo JR, Martin-
6. Brunner LS, Suddarth DS, Smeltzer SCO,
martinez J, Garcia-gomara MJ. Abordaje de
Bare BG. et al. Tratamento de pacientes com
La disfunción sexual en La esclerosis
distúrbios neurológicos. In: Brunner LS,
múltiple. Rev neurol. 2007; 44(9): 524-6.
Suddarth DS, Smeltzer SCO, Bare BG, et al.
16. Cunha BS, Soares SS, Nascimento NH.
Tratado de enfermagem médico-cirúrgica. 9ª
Impacto da fadiga nas atividades de vida
ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2002.
diária de paciente portador de esclerose
Cap. 59, p.1627-81.
múltipla. Fisioterapia Brasil. 2007; 8(2): 107-
7. Olascoaga J. Quality of life and multiple sclerosis. Rev Neurol, 2010; 51(5): 279-88.
11. 17. Moreira SV, França CC, Moreira MA, Lana-
8. Chaves JHB, Mendonça VLG, Pessini L,
peixoto MA. Musical identity of patients with
Rego G, Nunes R. Cuidados paliativos na
multiple sclerosis. ArqNeuropsiquiatr. 2009;
prática médica: Contexto bioético. Rev Dor,
67(1): 46-9, mar. 2009.
2011; 12(3): 250-5.
18. Fazzito MM, Jordy SS, Tibery CPeter.
9. Salada MLA, Silva FM. Cuidando de
Psychiatric disorders in multiple sclerosis
Pacientes em fase Terminal: a perspectiva de
patients. Arq. Neuropsiquiatr. 2009; 67(3):
alunos de enfermagem. Revista da Escola de
664-7.
Enfermagem da USP. 2009; 43(3): 287-94.
19. Nocentini U, Tedeschi G, Migliaccio R, Dinacci D, LavorgnA L, Bonavita S, et al. Na exploration of anger phenomenology in
V. 15. N°01 . Jan/Abr. 2012
Rev. Enfermagem Revista
86
multiple sclerosis. European Journal of Neurology. 2009; 16(12): 1312-7. 20. Fragoso YD, Silva EO, Finkelsztejn A. Correlation between fatigue and self-esteem in patients with multiple sclerosis. Arq NeuroPsiquiatr. 2009; 67(3b): 818-21. 21. White CP, White M, Russell CS. Multiple sclerosis patients talking with healthcare. providers about emotions. J Neurosci Nurs . 2007; 39(2): 89-101.
Endereço de correspondência Meire Chucre Tannure Avenida Dom José Gaspar, 500. Prédio 25. CEP: 30535.610 Belo Horizonte – MG – Brasil. tel: (31) 33194161. CEP 35700-971. E-mail: [email protected] Recebido: 15 de fevereiro de 2012 Aprovado: 28 de fevereiro de 2012
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