Tratamiento del Síndrome de Down Revisado por: Comité consultivo de Mi hijo sin límites Septiembre de 2009 El síndrome de Down no tiene cura. Sin embargo, el tratamiento temprano puede ayudar a muchas personas con síndrome de Down a llevar vidas productivas hasta bien entrada la adultez. Los niños con síndrome de Down a menudo se benefician de la terapia del habla, terapia ocupacional y ejercicios que los ayudan a mejorar sus habilidades motoras. La educación y atención especiales en la escuela también pueden ayudarles. Algunos de los problemas médicos comunes en las personas con síndrome de Down, como las cataratas, problemas auditivos, problemas de tiroides y trastornos convulsivos, también se pueden tratar o corregir. Se ha sugerido que los niños con síndrome de Down pueden beneficiarse de un tratamiento médico que incluya suplementos de aminoácidos y un medicamento conocido como Piracetam. El Piracetam es un medicamento que, según algunas personas, puede mejorar la capacidad del cerebro para aprender y entender. Sin embargo, hasta la fecha no ha habido estudios clínicos con Piracetam en los Estados Unidos o en otros lugares que demuestren su seguridad y eficacia. http://www.mychildwithoutlimits.org/understand/down-syndro http://www.mychildwithoutlimits.org/unders tand/down-syndrome/down-syndrom me/down-syndromeetreatment/?lang=es
Tratamiento para Síndrome de Down Dándonos cuenta que uno de cada 700 niños nacidos en los Estados Unidos es nacido con Síndrome de Down; este porcentaje de niños afectados está aumentando en todo el mundo m undo ya que no solamente las mujeres de edad avanzada son las más vulnerables para dar a luz niños con Síndrome de Down, por la experiencia que hemos tenido al tratar niños afectados de Síndrome Down proveniente de padre y madre en edad promedio para la procreación. En los últimos años el Centro de Terapias Yris Lara ha trabajado intensamente en el aporte de la recuperación de estos infantes genéticamente afectados. El Centro de Terapias Yris Lara ha realizado grandes obras en pacientes afectados de cáncer tratados con aminoácidos y también en el campo de los dolores articulares (artritis) usando el medicamento natural (DMSO) DIMESULINE. Doctores y hospitales en Santiago de Chile y en Argentina han desarrollado protocolos, usando aminoácidos y DMSO, para tratar exitosamente pacientes de Síndrome de Down. Con nuestros 19 años de experiencia directa con aminoácidos y DMSO somos capaces de adquirir el conocimiento necesario para tratar pacientes de Síndrome de Down. Maravillosamente toda la significante y vital información de Síndrome de Down se inició en Santiago de Chile y desde Buenos Aires, Argentina. Doctores en Santiago de Chile encontraron que su terapia ayuda a:
1- La coordinación visomanual. 2- La coordinación dinámica. 3- Control de postura. 4- Control del cuerpo mismo. 5- Coordinación perceptiva. 6- Edad del lenguaje. 7- Coordinación dinámica de la mano. 8- Coordinación dinámica general. 9- Coordinación estática. 10- Rapidez. 11- Organización del espacio. 12- Estructura temporal. Si la terapia es realizada antes de la edad de 6 años, la estructura de la cara y la parte superior del cuerpo siempre cambian extraordinariamente de persona de Síndrome de Down a persona normal. Hasta hoy los doctores no saben porque esto sucede. Nuestro personal mientras estaba en Chile, recibieron valiosa ayuda de la familia del DR. NICOLAS WEINSTEIN, el pionero de la terapia de Síndrome de Down a travez de aminoácido DMSO. El tratamiento consiste en cinco secciones de cuarenta dias de inyecciones intramuscular con un descanso de 30 dias cada vez. Medicina oral también es dada en todo el tiempo. Los tratamientos son sin dolor y no hay efectos secundarios ni posteriores de ninguna clase. http://hipodel.tripod.com/crd/sindrome-down1.htm
ES UN CASO He sido sincera en todo momento en cuanto a la condición de Felipe pero he dejado de lado ciertos temas pues he querido enfocarme en las áreas fuertes y positivas de Felipe. Sin embargo, uno de los momentos donde encaré de una forma más dramática para mi l a otra cara del síndrome de Down fue cuando Felipe cumplió 7 meses. La historia empieza cuando tenía 1 mes de nacido. De regreso a la República Dominicana y en medio de todos los arreglos y escogencia de camino de terapias apropiadas para Felipe, empecé a observar un comportamiento inusual para un niño de su edad: era altamente sensible para ciertos sonidos, pero para otros tales como Jimena pasar corriendo a su lado junto con otros amiguitos de ella haciendo ruidos, gritando y riendo, ni lo hacían pestañear. Me llamó la atención tambien que
muchos juguetes con sonidos no le llamaban la atención. Tampoco es que tuviese muchos juguetes con sonido, pues debo confesar que soy anti-juguetes de sonidos. De hecho, creo que me costaba muchísimo no quitarle las baterías a los juguetes de Jimena con ruido con tal de no estar oyendo aquella orquesta arrítimica de muñequitos haciendo de las suyas y cantando cancioncitas robotescas que me volvían loca. Pobre mi hija Jimena. Pero así era yo…y digo era
pues me he convertido completamente en otra persona gracias, de nuevo, a mi hijo Felipe. Llevé a Felipe a un otorrinolaringologo quien fácilmente detecto exceso de líquido en sus oídos y residuos de líquido y material amniótico. Me envió unas gotitas, me indicó la posición correcta para darle pecho ( no acostado sino siempre lo más levantado posible) y una referencia a una especialista quien debía realizarle un exámen llamado “potenciales evocados”. Eso ocurrió en noviembre del 2011 y entre a una lista de espera desde el 15 de
diciembre de ese año y aún, 1 año y ocho meses despúes, estoy esperando. Y es servicio privado! En fin, cuando viaje a Costa Rica para los 7 meses de Felipe decidí realizarle éste exámen, y los mandatorios según el protocolo médico para un niño con síndrome de Down, en mi tierra. Le realizamos la prueba en una clínica privada. El éxamen realizado fue “Potenciales evocados auditivos del tallo cerebral”. ( Para más información sobre éste tipo de prueba es mejor
remitirse a un especialista. Mi objetivo con ésta entrada es narrar nuestra experiencia desde la persepectiva como mamá no como profesional en el área pues estoy lejos de serlo por más que el doctor trató de explicarme…) La prueba me pareció bastante incómoda para un bebé (…y para una madre sobreprot ectora y nerviosa) pues le dan un sedante, le insertaron una agujita en la cabeza (…esto NO es la
práctica adecuada para niños) y se llevó a cabo el éxamen el cual tardó casi 1 hora. Yo lloré desde que inició hasta que me dieron el diagnóstico: hipoacusia bilateral en la gama 20004000 Hz, con un umbral auditivo del 70 dB para ambos oídos. En palabras cristianas: mi hijo oía sonidos a partir de los 70 decibeles ( las personas hablamos entre 20 y 40 decibeles) y con ondas de sonido principalmente graves. ¿Porqué problemas auditivos? Entre el 50 y 60 por ciento de los niños con síndrome de Down presentan algún grado de pérdida auditiva ( y de vista, pero eso lo veremos en otra entrada). Las principales presentan las siguientes características: 1. Acumulación de líquido en el oído medio. Se le conoce como “pérdida por conducción” y el exceso de líquido interfiere en la forma como pasan las ondas al nervio auditivo y por ende al cerebro. 2. Trastorno de la transmisión de sonidos del oído interno al nervio auditivo. Esta se le conoce como “pérdida neurosensorial”.
3. una mezcla de ambas Las causas son varias. En el caso de la pérdida por conducción, ésta se relacionada directamente con la acumulación de líquidos debido a la incapacidad de las t rompas de
Eustaquio de drenar correctamente los líquidos. Nuestros bebés con trisomía tienen todos esos conductos desde la nariz, garganta y oídos más pequeños que los niños regulares. Cuando el caso de acumulación es prolongado y constante, muchas mamás han recurrido a la colocación de “tubos de ventilación o drenaje”, lo cual es una intervención sencilla y muy beneficiosa para el niño. He sabido también de mamás que operan a sus hijos con trisomía 21 de las adenoides ayudando a evitar infecciones las cuales traen como consecuencias acumulación de líquidos y mucosidad tambien. En el caso de Felipe, el problema de él está en su nervio auditivo. Una consecuencia de tener 47 cromosomas en cada una de sus células. Coincidentemente, Felipe no presenta problemas de tamaño en los tubos de drenaje de sus oídos. Tienen tamaño normal. Una por otra, ¿verdad? Aunque todos los niños con síndrome de Down tengan 47 cromosomas, la influencia de esa carga genética adicional es distinta en cada niño. Por eso no podemos generalizar. La recomendación del especialista quien realizó la prueba fue buscar al doctor Madriz quien estaría en la capacidad de realizar otras pruebas. El Dr. Madriz es un doctor del seguro social costarricense y conseguir una cita no fue nada sencillo pero lo logramos. Las pruebas realizadas fueron: 1. Estudio audiométrico de Campo Libre 2. Timpanometría 3. Registro de emisiones otoacústicas por productos de distorsión ( OEA ) Ninguna la paso y el diagnóstico final fue: problema auditivo de grado intermedio no profundo. Esperamos 4 meses y volvimos a realizarles las mismas pruebas incluyendo el Potenciales Evocados en el Hospital de Niños de Costa Rica y los resultados no fueron muy distintos a los obtenidos inicialmente. Un factor clave es la corta edad: buscando una “solución”
¿Sabes que no sólo se escucha con los oídos? De lo mucho que el doctor me explicó, lo que mejor entendí es el hecho de que una persona no solo “oye con los oídos”. El oír es un estímulo más amplio: se “oye” con la vista, se “oye” con las vibraciones de l os sonidos, se “oye” con el movimiento, y el “oír” con comprensión es “escuchar”, etc.
Así que Felipe presentaba, y presenta, un factor clave a su favor: su corta edad. Según el doctor, el cuadro clínico de Felipe no corresponde al de una persona con ningún nivel de sordera aunque los instrumentos demuestren lo contrario. El hecho de ser tan pequeño aún favorece el “oír” basado en estímulos. Por otra parte, al tener una alteración neurosensorial, existe la probabilidad de que sea “inmadurez” del nervio y qu e con el tiempo este madure lo suficiente para funcionar correctamente. Vamos a ver que pasa en el futuro aunque lo “peor”
que puede pasar es tener que ponerle audífonos. Lo cual esta bastante bien. Por lo tanto, dado el cuadro y la información y recomendaciones obtenidas por parte del doctor tomé la decisión de trabajar con Felipe enfocada en éstas áreas:
1. Lenguaje en señas. Öír con la vista. La idea es aumentar la posibilidad de comunicación no de sustituir la comunicación verbal. Dado que aprender a decir palabras en señas es como aprender otro idioma, eso favorece las conexiones cerebrales y lo prepara para aprender otros idiomas cuando sea más grande. http://elfelipedemama.com/tag/terapias-para-ninos-con-sindrome-de-down/
Tratamiento para el Síndrome de Down El tratamiento para el Síndrome de Down es específico para cada una de las anomalías, teniendo en cuenta que el objetivo general de éste es ofrecer al niño y a su familia todas las oportunidades para superar las dificultades inherentes al problema, y adaptar al paciente al nivel de escolarización que pueda asumir. Durante el desarrollo, en el nacimiento y a lo largo de la vida del individuo con Síndrome de Down, se observan alteraciones que pueden complicar, a veces seriamente, su salud física y deterioran su calidad de vida. Muchas de estas complicaciones pueden prevenirse si se las tiene en cuenta y se tratan precozmente, aplicando un programa específico de medicina preventiva. Poco después de ser confirmado el diagnóstico de síndrome de Down, los padres deben ser dirigidos a un programa de desarrollo infantil e intervención temprana. Estos programas proveen a los padres de instrucciones especiales con el fin de que ellos aprendan la mejor forma de enseñar a su hijo el lenguaje, medios de aprendizaje, formas de ayudarse a si mismos, formas de comportamiento social y ejercicios especiales para el desarrollo motriz. Muchos estudios han demostrado que mientras mayor sea la estimulación durante las primeras etapas del desarrollo del niño, mayor será la probabilidad de que éste llegue a desarrollarse dentro de sus máximas posibilidades. Se ha comprobado que la educación continua, la actitud positiva de la población y un ambiente estimulante dentro del hogar, ayudan a promover el desarrollo completo del niño. Al igual que en el resto de la población, hay una gran variedad en cuanto al nivel de las habilidades mentales, comportamiento y desarrollo de los individuos con Síndrome de Down. Aunque el grado de retraso mental puede variar entre leve y severo, la mayor parte de las personas con Síndrome de Down corresponden a la categoría de leve a moderado. A causa de estas diferencias individuales, es imposible predecir los futuros logros de los niños con este síndrome. Asimismo, debido a estas amplias diferencias entre los niños afectos, es importante que las familias y los miembros del equipo escolar no impongan limitaciones en lo que se refiere a las capacidades de cada individuo. Posiblemente sea más efectivo poner énfasis en los conceptos concretos en lugar de en las ideas abstractas. Se ha comprobado que los programas de enseñanza con mayor éxito son los que están estructurados por etapas y con frecuentes
alabanzas para el niño. La mayor aceptación de las personas con discapacidades por parte de la población, además de mayores oportunidades para que estas personas adultas puedan vivir y trabajar en forma independiente dentro de la comunidad, ha resultado en más posibilidades para los individuos con Síndrome de Down. http://cuidadoinfantil.net/tratamiento-para-el-sindrome-de-down.html
Terapia de lenguaje para niños con síndrome de Down ¿Que es Terapia del Lenguaje? Es una rama de las ciencias que se encarga de la "Habilitación o Rehabilitación funcional" de los individuos que hablan, oyen, comprenden y/o respiran de manera inadecuada.
Lenguaje y Síndrome De Down: La mayoría de los niños con síndrome de Down pueden entender mucho más de lo que pueden expresar. Emplean oraciones más cortas para comunicarse, dificultad en gramática y en tiempos verbales, ininteligibilidad del habla por la disminución del tono muscular oral y facial.
La Terapia Del Lenguaje y El Síndrome De Down El Terapista del Lenguaje evalúa y trata las alteraciones del habla y el lenguaje en los niños y los adolescentes con síndrome de Down, desarrollando un Plan de Atención Integral, que involucre las áreas deficitarias : semántica (vocabulario), sintaxis (gramática), pragmática (uso de destrezas del lenguaje, sociales y conversacionales) destrezas para el lenguaje en el aula, habla, movilidad y fortalecimiento motor oral. Basándose en sus Potencialidades y con el apoyo de las familias, otros especialistas y docentes para desarrollar habilidades efectivas de comunicación, en la escuela, el hogar y la comunidad
LA AUDICIÓN EN EL SÍNDROME DE DOWN Entre un 40 y un 60 % de los bebes y niños con síndrome de Down presenta algún grado d e pérdida de audición. la mayoría de los casos son hipoacusias de conducción, sólo el 4% presenta sordera neurosensorial.
CUIDADO DE LOS DIENTES Una dentadura dañada interfiere en un buen desarrollo del lenguaje. Consultar al odontólogo cuando vea caries, siguiendo sus indicaciones Trate de salvar los dientes y muelas dañadas de su hijo, no los mande a extraer, pues la ausencia de ellos limita la mordida y la buena masticación. Vigile diariamente el aseo bucal de su hijo, haga que se cepille después de cada comida, al levantarse y al acostarse.( por lo menos cinco veces al día)
INTERVENCIÓN EN EL ÁREA DEL LENGUAJE El objetivo fundamental de un Programa de Intervención es establecer un adecuado sistema de interacción entre los padres y su hijo. Establecer el contacto ocular, la fijación de la mirada y el seguimiento visual de estímulos ambientales. Desarrollar la respuesta de orientación a los estímulos sonoros. Iniciar el intercambio comunicativo con otras personas: Desarrollar la capacidad de mirar juntos objetos diversos. Adquirir la habilidad de tomar turnos e imitar. Participar en juegos sencillos. Ampliar el nivel de comprensión de palabras. Favorecer la exploración del medio. Desarrollar la noción de permanencia de objeto. Favorecer la comprensión y la producción de nuevas palabras. Favorecer la unión de palabras en frases. http://www.paraisodown.org/index.php/publicaciones/articulos-sobre-salud/324-terapia-delenguaje-para-ninos-con-sindrome-de-down
