Guías para padres Últimos títulos publicados 29. F. Dolto - Cuando los padres se separan 30. F. Dolto - Trastornos en la infancia 31. R. Woolfson - El lehguaje corporal de tu hijo 32. T. B. Brazelton - El saber del bebé 33. B. Zukunft-Huber - El desarrollo sano durante el primer año de vida 34. Dolto - El niño y Ia familia 34. Siegel - Su hijo adoptado 36. T. Grandin - Atravesando las puertas del autismo 37. C. 5. Kranowitz -101 actividades para entretener a tu hijo en lugares cerrados 38. F Dolto - La educación en el núcleo familiar 39. J. G. Fitzpatrick - Cuentos para leer en familia 40. R. A. Barkley - Niños hiperactivos 41. D. N. Stern - Diario de un bebé 42. D. N. Stern y otros - El nacimiento de una madre 43. G. Nagel - El tao de los padres 44. P. Ekman - Por qué mienten los niños 45. R. Schwebel - Cómo tratar con sus hijos el tema del alcohol y las drogas 46. F. Dolto - Las etapas de la infancia 47. J. Natanson - Aprender jugando 48. R. A. Barkley y C. M. Benton - Hijos desafiantes y rebeldes 49. L. Britton - jugar y aprender. El Método Montessori 50. L. Lawrence - Ayude a sus hijos a leer y escribir con el método Montessori 51. A. Gesell - El niño de 1 a 4 años 52. A. Gesell - El niño de 5 y 6 años 53. A. Gesell - El niño de 7 y 8 años 54. A. Gesell - El niño de 9 y 10 años 55. A. Gesell - El niño de 11 y 12 años 56. A. Gesell - El niño de 13 y 14 años 57. A. Gesell - El adolescente de 15 y 16 años 58. R. Pérez Simó - El desarrollo emocional de tu hijo 59. M. Borba - La autoestima de tu hijo 60. P. G. Zimbardo y S. Radl - El niño tímido 61. G. Pinto y M. Feldman - Homeopatía para niños 62. L. Lipkin - Aprender a educar con cuentos 63. M. Stanton - Convivir con el autismo 64. K. Miller - Cosas que hacer para entretener a tu bebé 65. Ch. Rogers y G. Dolva - Nuestra hija tiene síndrome de Down 66. A. Rosenfeld y N. Wise - La hiperescolarización de los niños 67. K. Miller - Más cosas que hacer para entretener a tu bebé 68. J. R. Johnston y otros - Cuentos para enseñar a tus hijos a entender el divorcio 69. C. Mathelin - ¿Qué le hemos hecho a Freud para tener semejantes hijos? 71. T. Attwood - El síndrome de Asperger 72. S. Newman - Paso a paso 73. M. Fox - Leer como por arte de magia 74. C. Kuhn y otros - Cómo hablar con tus hijos de las drogas y el alcohol 75. K. Hall - Soy un niño con síndrome de Asperger
Guías para padres Últimos títulos publicados 29. F. Dolto - Cuando los padres se separan 30. F. Dolto - Trastornos en la infancia 31. R. Woolfson - El lehguaje corporal de tu hijo 32. T. B. Brazelton - El saber del bebé 33. B. Zukunft-Huber - El desarrollo sano durante el primer año de vida 34. Dolto - El niño y Ia familia 34. Siegel - Su hijo adoptado 36. T. Grandin - Atravesando las puertas del autismo 37. C. 5. Kranowitz -101 actividades para entretener a tu hijo en lugares cerrados 38. F Dolto - La educación en el núcleo familiar 39. J. G. Fitzpatrick - Cuentos para leer en familia 40. R. A. Barkley - Niños hiperactivos 41. D. N. Stern - Diario de un bebé 42. D. N. Stern y otros - El nacimiento de una madre 43. G. Nagel - El tao de los padres 44. P. Ekman - Por qué mienten los niños 45. R. Schwebel - Cómo tratar con sus hijos el tema del alcohol y las drogas 46. F. Dolto - Las etapas de la infancia 47. J. Natanson - Aprender jugando 48. R. A. Barkley y C. M. Benton - Hijos desafiantes y rebeldes 49. L. Britton - jugar y aprender. El Método Montessori 50. L. Lawrence - Ayude a sus hijos a leer y escribir con el método Montessori 51. A. Gesell - El niño de 1 a 4 años 52. A. Gesell - El niño de 5 y 6 años 53. A. Gesell - El niño de 7 y 8 años 54. A. Gesell - El niño de 9 y 10 años 55. A. Gesell - El niño de 11 y 12 años 56. A. Gesell - El niño de 13 y 14 años 57. A. Gesell - El adolescente de 15 y 16 años 58. R. Pérez Simó - El desarrollo emocional de tu hijo 59. M. Borba - La autoestima de tu hijo 60. P. G. Zimbardo y S. Radl - El niño tímido 61. G. Pinto y M. Feldman - Homeopatía para niños 62. L. Lipkin - Aprender a educar con cuentos 63. M. Stanton - Convivir con el autismo 64. K. Miller - Cosas que hacer para entretener a tu bebé 65. Ch. Rogers y G. Dolva - Nuestra hija tiene síndrome de Down 66. A. Rosenfeld y N. Wise - La hiperescolarización de los niños 67. K. Miller - Más cosas que hacer para entretener a tu bebé 68. J. R. Johnston y otros - Cuentos para enseñar a tus hijos a entender el divorcio 69. C. Mathelin - ¿Qué le hemos hecho a Freud para tener semejantes hijos? 71. T. Attwood - El síndrome de Asperger 72. S. Newman - Paso a paso 73. M. Fox - Leer como por arte de magia 74. C. Kuhn y otros - Cómo hablar con tus hijos de las drogas y el alcohol 75. K. Hall - Soy un niño con síndrome de Asperger
Kenneth obtiene el Certificado General de Educación Secundaria en matemáticas (GCSE) seis años antes de lo habitual .
Soy un niño con síndrome de Asperger Prólogos de Ken P. Kerr y Gill Rowley PAIDÓS Barcelona, Buenos Aires Título original: Asperger Syndrome, the Universe and Everything Originalmente publicado en inglés, en 2001, por Jes sica Kingsley Publishers Ltd., representada por Cathy Miller Foreign Rights Agency, Londres. First published by Jessica Kingsley Publishers Ltd., represented by Cathy Miller Foreign Rights Agency, London, England Traducción de Ramón González Férriz Cubierta de Julio Vivas Quedan rigurosamente prohibidas, sin la autorización escrita de los titulares del copyright, b ajo las sanciones establecidas en las leyes, la reproducción total o parcial de esta obra por cualquier medio o procedimiento, comprendidos la reprografía y el tratamiento informático, y la distribución de ejemplares de ella mediante alquiler o préstamo públicos.
© 2001 Kenneth Hall © 2003 de la traducción, Ramón González Férriz © 2003 de todas las ediciones en castellano, Ediciones Paidós Ibérica, S.A., Mariano Cubí, 92 - 08021 Barcelona y Editorial Paidós, SAICF, Defensa, 599 - Buenos Aires http://www.paidos.com ISBN: 84-493-1455-0 Depósito legal: B. 34.947-2003 Impreso en Novagráfik, S.L. Vivaldi, 5 - 08110 Monteada i Reixac (Barcelona) Impreso en España - Printed in Spain
Sumario
Prólogo Ken P. Kerr ____________________________________ _________________ ____________________________________ ___________________ __
11
Prólogo Gilí Rowley ________________________________ ______________ ___________________________________ _______________________ ______
13
¿Quién soy? ___________________________________ ________________ ________________________________ ___________________ ______
15
Qué me hace diferente __________________ ____________________________ ___________________ _________________ ________
43
Mis cualidades cualida des _______________________________ ____________ ____________________________________ _____________________ ____
69
Mis creencias creenci as _______________________________ ____________ ______________________________________ ______________________ ___
93
Direcciones de interés ___________________ ____________________________ __________________ _________________ ________
111
Decir que este libro me encanta, afirmar que aumenta nuestra comprensión del síndrome de Asperger (SA), sería decir poco. Como analista del comportamiento, me he sentido realmente impresionado por la creatividad mostrada por Kenneth Hall y su madre Brenda. Antes de continuar, permítanme explicar cómo conocí a Kenneth y Brenda. Fue en una reunión del grupo de Adiestramiento de Padres como Terapeutas del Autismo, que permite a los padres familiarizarse y aprender el Análisis del Comportamiento Aplicado (ABA, Applied Behaviour Analysis). Utilizando el ABA como herramienta, Brenda y Kenneth han desarrollado un programa educacional dinámico que ha motivado al niño para par a implicarse en distintas áreas de su comportamiento. En términos de motivación y aprendizaje, los analistas del comportamiento conocen bien la frase «el estudiante sabe más», y a lo largo de mi vida profesional he tratado de respetarla. Es un gran logro de Kenneth que, siendo él el estudiante, nos haya ofrecido la posibilidad de compartir su visión del mundo. Aprender a responsabilizarse del propio comportamiento es un ejercicio saludable para personas de todas las edades: Para Kenneth, esta responsabilidad le ha llegado a través de la participación como miembro activo en un sistema de educación individualizado. Que Kenneth tenga tanta estima por el ABA es un tributo a la eficacia del programa, a su naturaleza positiva y a la participación de diversos profesionales de la educación. Otro signo de la responsabilidad y madurez de Kenneth es el hecho que considerara una misión escribir este libro y ayudar a los demás a comprender el SA. Los padres, la familia y los profesionales observarán que la historia de Kenneth ofrece una visión fascinante de la vida de una persona con SA. Desde el momento en que Kenneth no comprendía su diferencia hasta el momento en que acepta esas diferencias y se muestra orgulloso de ser como es. Este libro es de lectura obligada para los estudiosos del SA. Estoy orgulloso de haber formado parte del grupo de educadores que han apoyado a Kenneth y Brenda en su trabajo. Kenneth dijo: «Una vez has empezado a buscar el conocimiento, no puedes parar». Nuestra búsqueda del conocimiento conlleva la asunción de las necesidades, deseos y diferencias de los niños como Kenneth. Como padres y profesionales, deberíamos esforzamos para animar a los niños a que continúen esa búsqueda. Este libro demuestra que Kenneth es un estudiante atento y un profesor hábil de todo lo referente al SA. Representa otro paso en el camino de descubrimiento de los padres, niños y profesionales.
Ken P. Kerr, Doctor en Psicología Director de Adiestramiento de Padres como Terapeutas del Autismo.
Sólo se me ocurre una definición a la vez breve y completa de los niños dotados y con talento: que son todos diferentes y que, en la mayoría de los casos, poseen personalidades muy individuales y complejas. También es cierto que si no encuentran un ambiente de aprendizaje adecuado, muchos no consiguen desarrollar su potencial y sufren, en mayor o menor grado, de bajo rendimiento y frustración. En los niños dotados con gran inteligencia y dificultades de aprendizaje, el problema se multiplica por dos. Siempre tenemos en mente a los profesores enseñando a «una clase» y no a un grupo de niños muy distintos, muchas veces de capacidad distinta, de diversas procedencias sociales y étnicas, y con un buen número de necesidades «especiales» o «adicionales». Los niños superdotados y con síndrome de Asperger, TDAH, dislexia, dispraxia, discapacidad sensorial, daños cerebrales o minusvalías físicas, en muchos casos no reciben ningún tipo de atención individualizada. La Asociación Nacional para Niños Superdotados ha realizado durante más de treinta años una campaña en favor de una distribución más justa de los recursos del aula y una educación igualmente estimulante para todos los niños. La Asociación ha observado las consecuencias que acarrea la combinación de una gran capacidad y un determinado trastorno del aprendizaje, y está profundizando en el tema con la ayuda de la fundación DfEE. Los problemas abundan. Por eso, es de lo más alentador leer el punto de vista positivo e individual de Kenneth, un niño de diez años, sobre esta situación. Sus necesidades educacionales están siendo satisfechas por su familia y con la ayuda del LEA —el Comité de Educación de Irlanda del Norte local— y parece evidente que después de un inicio vacilante, Kenneth conseguirá superar todos los obstáculos con entusiasmo y gozará de una vida satisfactoria intelectual y emocionalmente. La Asociación Nacional para Niños Superdotados quisiera que todos los niños con estas características gozaran de esta oportunidad y que el libro de Kenneth sirviera para aumentar la conciencia de los problemas y posibilidades de los niños muy dotados con problemas de aprendizaje conocidos. Gill Rowley Presidente Asociación Nacional para Niños Superdotados Octubre de 2000
¿Quién soy? Algunas cosas sobre mí. Hola, me llamo Kenneth Hall y tengo diez años. Tengo el pelo claro y los ojos azules. Me gusta llevar el pelo cortado al cuatro. Soy más bien delgado y pequeño, y suelo llevar ropa cómoda y elegante. Todo el mundo me dice que tengo una sonrisa agradable y yo me considero simpático, amable y reflexivo. En la gente, admiro la amabilidad, la paciencia y la solidaridad, y me gusta el sentido del humor. También soy muy decidido, y eso es toda una virtud. La gente que se deja influir nunca llega a ninguna parte. Me interesan mucho las palabras y hago muchos juegos con ellas. Por ejemplo, hace poco mi madre dijo: ¡Esto es para quitarse el sombrero! Yo le respondí: ¡E incluso el abrigo! Al principio, mamá no lo entendió. A veces la gente no entiende mi sentido del humor.
Cuando tenía ocho años descubrí que tenía el síndrome de Asperger (SA), y desde entonces mi vida ha cambiado completamente. Antes, la vida era muy dura para mí. Siempre estaba deprimido. La vida era deprimente. Siempre supe que yo era diferente y que no era como los demás niños. No es fácil explicar cómo lo sabía. Veía algunas diferencias y me parecía que las cosas no eran iguales para mí que para los otros niños. Los otros niños se comportaban de otra forma, jugaban de otra forma y hablaban de otra forma, pero no sabía por qué. Por aquel entonces, a pesar de que me sentía diferente, ser diferente me parecía normal. Creía que yo era el normal y que los otros eran los diferentes, no yo. Esta forma de pensar es muy lógica.
Cuando me enteré de que tenía el síndrome de Asperger me sentí muy bien porque hacía tiempo que me preguntaba por qué los demás actuaban de una forma tan extraña. Así que me sentí aliviado. Mi vida, ahora, ha cambiado completamente, y soy mucho más feliz. Las cosas van mucho mejor y yo me entiendo a mí mismo más que antes. Los niños con SA pueden arreglárselas muy bien si tienen una actitud positiva, pero necesitan estar rodeados de muchas cosas positivas, y eso es algo que depende sobre todo de los adultos; Ahora, la gente me ayuda y me trata mejor. Mi mamá, por ejemplo. No sabría explicar cómo me ayuda, pero sé que lo hace. Hay mucha otra gente que me ayuda, como Kate Doherty y Ken Kerr y Leo y Julie May. Y el Comité de educación. (Para quien no lo sepa, el Comité de educación es un departamento del gobierno que tiene a gente que ayuda a los niños.) Julie Connell, por ejemplo. Ella me ayudó dándome el ordenador y fue ella quien hizo que yo me pusiera a escribir este libro.
Otra cosa que me ha ayudado mucho es el Análisis del Comportamiento Aplicado o ABA. Consiste en ir alcanzando objetivos poco a poco y en recibir recompensas como premio por cada uno de ellos. Es muy divertido. Me gusta ser diferente. Prefiero tener SA que ser normal. No tengo la más remota idea de qué es lo que me gusta del SA. Creo que las personas con SA ven las cosas de otra forma. Y también creo que las ven más claramente. La primera vez que oí que tenía SA estuve seguro de que Dios tuvo alguna razón para hacerme diferente. Todavía estoy convencido de ello. También me pregunté cuál debía ser la misión especial que Dios me había encomendado. Estaba decidido a descubrirlo, y todavía lo estoy. Quizás escribir este libro sea una parte de esa misión, pero no lo sé. Sobre mi vida Dónde vivo Vivo en un lugar llamado Irlanda del Norte. Nuestra casa está a unas cinco millas de Belfast y está cerca del mar. Vivimos en un sitio bastante alto, sobre una montaña. En una montaña hay menos riesgo de inundaciones. Y eso es una cosa buena.
Irlanda del Norte es un lugar pacífico, pero muchas veces no hay paz. La mayoría de la gente, en todas las partes de Irlanda, quiere la paz, pero siempre ha habido muchas peleas para decidir quién debe gobernamos. Algunos piensan que debemos gobernarnos nosotros mismos. Otros, que debe gobernarnos la República de Irlanda. Y otros, que debería hacerlo Gran Bretaña. Aquí está el problema. Me gustaría que hubiera una paz total. Es absurdo que la gente se pelee porque es de una religión distinta. Ahora vivimos en una casa muy bonita. Una vez hice un plano muy chulo de la casa en el que se veían todas las habitaciones y la posición exacta de los muebles, y se podía saber cómo ir de una habitación a otra. Willie me ayudó a hacerlo en el ordenador de su oficina. Es arquitecto y está casado con Julie May. Cuando yo era muy pequeño vivíamos en una casa con una cocina muy pequeña. Había muy poca distancia de una pared a la otra. Estoy seguro de que ahora yo podría saltar aquella distancia de un salto un poco largo. Me acuerdo poco, pero todavía me gusta aquella casa. Era mi hogar, sobre todo mi habitación. Aquí es donde descubrimos lo del SA, así que me gusta más. Mis recuerdos hasta hoy Antes de nacer Recuerdo a mamá antes de que ninguno de los dos hubiera nacido, y cuando la recuerdo tiene una edad indefinida. Creo que Dios nos quita la mayor parte de los recuerdos de nuestra vida no física cuando venimos al mundo, porque es difícil recordar más de diez segundos acerca de ella. Yo recuerdo unos siete segundos; más que la mayoría, seguramente. Recuerdo estar con mamá cuando ambos éramos niños. Caminábamos el uno junto al otro en un campo de hierba, completamente solos. Yo estaba muy relajado y feliz. En este mundo, lo más parecido a esa sensación es tumbarme cómodamente en mi saco de dormir con Sandy, mi gato, junto a mí. Entonces me alegro de estar en este mundo y no echo de manos mi casa
Yo aprendiendo a dar mis primeros pasos frente al árbol de Navidad.
Cuando era un bebé No Me acuerdo mucho de cuando era un bebé, sólo de la gran cantidad de tiempo que pasaba intentando encaramarme a las cómodas para luego caerme. Mi mente se detiene en este punto; creo que fue muy traumático para mí. Incluso tratar de recordarlo en estos momentos me pone nervioso. Lo único que recuerdo es el dolor y el susto, la visión de algo rojo y muchos llantos. Así es como me hice la cicatriz que tengo en la frente. Ahora no se me ve demasiado a menos que esté bronceado. Me gustaría que la mía sea como la de Harry Potter, pero la mía es como un rayo de verdad, no como el rayo en zigzag que se ve en las películas. La guardería Tiovivo Cuando tenía tres años empecé a ir a una guardería llamada Tiovivo, de la que sólo me acuerdo un poco. Me acostumbré a ella, así que lo pasé fatal cuando tuve que abandonarla para ir a la escuela. También recuerdo a Barbara, mi profesora, y el ir en la furgoneta de los muebles. La escuela primaria El principio de la escuela primaria fue muy traumático para mí, porque todo era nuevo. Y yo lo odiaba casi todo. Tener que sentarme en silencio. Los otros niños. Escribir. Las tareas. Era muy fácil y muy aburrido. Odiaba el alboroto de la escuela, pero no sé exactamente qué parte de él. Jugar era aburrido. En el patio, siempre trataba de encontrar algún rincón tranquilo y no hacer nada. No puedo decir nada acerca de mi comportamiento, porque no lo recuerdo en absoluto. Tuve muchos problemas y me las vi y me las deseé para salir adelante. Pensé que me acostumbraría, pero no lo hice. Nunca llegué a integrarme e incluso me mandaron a ver al director. Cosa que me inquietó mucho, porque me culparon de algo de lo que no era responsable.
Una de las cosas que me creaba más problemas era mi rechazo a escribir. Así fue hasta los nueve años. Entonces mamá empleó el ABA para que me motivara y pudiera empezar a escribir. Después de eso, May entró en escena. Todavía odio escribir, pero lo mismo podría decirse de muchas de las cosas que los adultos quieren que los niños hagan. 17
La escuela Rudolf Steiner Cuando tenía siete años mamá me llevó a otra escuela a causa de todos los problemas que había tenido en primaria. La nueva escuela se llamaba Rudolf Steiner. El primer año, fui al jardín de infancia. Era el niño mayor del jardín de infancia, y allí los niños podían jugar en lugar de estudiar.
Jacinta, mi profesora, y la clase de la escuela Steiner. Yo soy el segundo por la derecha en la fila de los que están sentados en sillas. Esta foto se reproduce con el amable permiso de la escuela Steiner. Este colegio me resultaba más fácil, pero todavía seguía teniendo algunos problemas. Los profesores eran más amables. Te escuchaban en lugar de darte la espalda. Con ellos lo pasé mejor, pero seguía pareciéndome muy duro. Cuando tenía nueve años pasé al primer curso. Tenía una profesora muy simpática llamada Jacinta. Todavía me gusta verla cuando visito la escuela o ella viene a visitarme a mí. Una de las cosas que me molestaban eran los grupos de niños. Tengo muchos problemas cuando tengo a cuatro o más niños a mí alrededor. No sé por qué razón. Uno de los problemas era que no podía interrelacionarme bien con un grupo. Es duro ser un niño que no quiere formar parte de ningún grupito. No me gustaba hacer las tareas en el colegio. La cosa mejoraba un poco cuando Jacinta me permitía que me las llevara a casa. Me gustaba dibujar, pero no rodeado de otros niños. Lo mejor en la escuela Steiner fue cuando empecé a salir de clase para ver a Joan una vez a la semana. Me enseñaba a mí solo en su habitación, y eso a mí me encantaba. Otra cosa que me gustaba de la escuela Steiner era la jardinería. En las dos escuelas odiaba escribir. En realidad, todavía lo odio. No escribí demasiado hasta que empecé a aplicar el ABA. Desde entonces, he estado aprendiendo a escribir. He aquí un ejemplo de mi escritura ahora:
Mi escritura. La escuela en casa Cuando dejé de ir a la escuela, hace más de un año, empecé a recibir clases en casa. Ahora recibo diez horas de clases a la semana. Julie May es mi profesora principal. Una de mis dos primeras profesoras se ha marchado. Se llamaba Alba, de modo que cuando llegaba tarde yo siempre le decía que debería haber llegado al romper ella misma. Durante un tiempo, sólo tuve como profesora a Julie May, pero después Loma empezó a venir los viernes. Todas mis profesoras son muy simpáticas y muy buenas. Lo mejor de recibir clases particulares es que puedes trabajar a tu ritmo y que no tienes distracciones como los demás niños. Normalmente, no quiero escribir. Cuando yo intento no escribir, ellas tratan de persuadirme diciéndome que si no lo hago no me dejarán hacer algo que
viene después y es muy divertido. Las clases particulares tienen cosas divertidas como los experimentos científicos. Por norma general, no veo qué gracia puede tener escribir. Pienso y hablo mucho más rápido. Al menos diez veces más rápido.
Utilizar un ordenador portátil es más divertido que escribir a mano. Yo lo utilizo mucho. Tecleo muy rápido sin mirar las teclas, pero todavía más si las miro. Sueños / pesadillas A veces tenía una pesadilla en la que era arrastrado por un viento fortísimo. Estaba buscando a papá y tenía mucho miedo de no ser capaz de encontrarle. Después encontraba a mi amigo conduciendo un coche a pesar de que era muy joven. Mi amigo me subía en su coche y me ayudaba a buscar a papá. Me despertaba del sueño con una sensación de miedo. Pero Dios no permite que las pesadillas alcancen más allá de un cierto grado de horror.
La gente de mi vida Las personas más importantes de mi vida son mi familia cercana, incluido Sandy, mi gato. No me gustaría alejarme de ellos más de dos minutos. Mi padrastro Chris es muy paciente, y siempre está tranquilo. En los cuentos para niños las historias de padrastros
19
Éstos somos Chris y yo en el Free Spirit. y madrastras siempre son perversas, pero eso es completamente falso en la vida real. Chris escribe software de ordenador para un montón de empresas, a las que también ayuda a solucionar problemas. Yo utilicé su software para crear una empresa llamada Wallace & Gromit & Co., e imprimí facturas de mentira. Mi hermana Christine es amable y siempre sabe lo que hay que hacer. Gerard es su novio y casi
siempre están juntos. Me gusta mucho. Es una de esas personas que, simplemente, te gustan. A Christine le gusta mucho la moda. Siempre se está comprando ropa y zapatos de moda. Las señoras, muchas veces, llevan tacones altos para estar a la moda. Es una tontería, porque les dan calambres en los dedos de los pies y les dificultan caminar o correr. No entiendo por qué las mujeres siguen tanto la moda. Es algo que no me puedo explicar. Mamá dice que a Christine le encanta gastar dinero. Creo que haría bien en casarse, porque entonces se gastaría el dinero en cosas útiles como pagar facturas. Yo prefiero ahorrar. Una vez me compré dos Furbies con mi propio dinero y me arrepentí. Me harté de ellos al cabo de seis horas, porque eran una lata. Algunas de las mejores cosas que jamás me he comprado son un volante para mi Playstation y una GameBoy.
Christine, Gerard y yo en la cocina el día después del vigésimo cumpleaños de Christine.
Gerard es futbolista. Es semiprofesional. Puede que Christine se case con Gerard. Eso significa que yo tendría un cuñado, un hermano político. No sé por qué lo llaman hermano político aunque se casen por la iglesia. ¿Por qué no hay un hermano religioso? Si se convierte en mi hermano político, no será tanto como si fuéramos hermanos de sangre, pero estará muy bien.
Mi padre es muy divertido, pero a veces se pone de mal humor. Una de las cosas que nunca haré es empezar a fumar. Intentar dejar de fumar es lo que le pone un poco cascarrabias. Tiene muy buen corazón. Le pondría un nueve sobre diez. A mamá también le pondría un nueve sobré diez, pero eso está ya muy bien. Nadie (excepto Dios) puede sacar un diez sobre diez. Voy a casa de papá con mucha frecuencia, y él juega conmigo. Una vez me compré una gorra y la llevé a casa de mi padre. Él me dijo: —Qué gorra tan chula. Cómo me gustaría tener una igual. . Le compré a papá una gorra
exactamente igual el Día del Padre. Cuando se la di, se mostró encantado y agradecido. Lo cuento para demostrar que los deseos se cumplen si eres amable, independientemente de que los guardes en secreto o no.
Papá mirando directamente a la cámara. Tengo dos abuelas y ningún abuelo. Las dos viven en Irlanda del Norte. Las dos son muy simpáticas y una tiene el pelo blanco. La otra es la madre de mamá y me regala constantemente chocolatinas Twix y caramelos de goma. Es muy simpática, pero no oye ni anda demasiado bien. También tengo a la tía Margaret, que es la tía de Chris. Un año, por Navidad, me regaló un frambueso. Fue uno de mis regalos de Navidad preferidos, porque lo vi crecer día a día. Ya el primer año dio grandes frutos. Una vez mamá dijo que las frambuesas habían crecido muy temprano, y yo dije: «¡Es verdad, sólo son las nueve de la mañana!». Hacemos mermelada para los amigos. Está buenísima, muchísimo más que las mermeladas que se venden en las tiendas.
Ésta es la abu ela, qu e estáen n uestra coci na.
También veo mucho a mis profesoras. Las clases particulares son mejores que la escuela. Julie May viene los lunes, martes y miércoles; y Loma, los viernes. Así pues, tengo fiesta los jueves. Lo tengo mucho mejor que la mayoría de los niños. Mis cosas preferidas El animal que más quiero en el mundo Sandy, mi gato, es un miembro de la familia muy importante. Es el gatito más guapo del mundo. Tiene unos trece meses y es más grande que Bella y Jess, que son gatos adultos, porque come constantemente. En ese sentido, es exactamente al revés que yo. Pero por lo demás, somos iguales. Por ejemplo, a ambos nos encantan los gatos, Sandy es el gatito más guapo del mundo. (Esto es algo que digo constantemente.) No fui con mamá cuando se hizo con él. Fue una sorpresa. Cuando llegué, ella dijo que tenía una sorpresa para mí. No sabía si sería una sorpresa buena o mala. Cuando me senté en el sofá estuve a punto de aplastarlo, pero oí su ronroneo. Nos hicimos amigos inmediatamente. Lo mimo mucho. Lo mimo dándole demasiada comida, prestándole demasiada atención y dejando siempre que se salga con la suya, ¡y hasta con la nuestra, si hace falta!
Yo con Sandy en brazos. Por supuesto, Sandy está guapísimo. Al principio, mamá y yo nos pasábamos mucho tiempo adiestrándole y ahora viene cuando obedece a su nombre, lo cual no es muy habitual en los gatos. Utilizamos el Análisis de Comportamiento Aplicado, que es algo que ahora se me da muy bien. A Sandy le gusta mucho su comida, justo al revés que a mí, y durante los felices ratos de adiestramiento utilizábamos Kitbits y caricias. Los Kitbits son comida especial para gatos. Primero mamá le llamaba y le recompensaba con Kitbits y caricias, y después yo hacía lo mismo, una y otra vez. Me gustan los lugares tranquilos, como mi habitación, y me gusta pasar el rato jugando o leyendo solo. Me gusta pasar mucho tiempo en casa. Casi nunca me apetece salir. Mi habitación me gusta mucho, porque me hace sentir genial, cómodo y feliz. Lo mejor de mi habitación es que en ella me siento como en casa. O como en mi habitación, para ser más exactos.
Por la noche, me gusta dormir dentro de un saco, y casi siempre lo hago. También durante el día me gusta pasar tanto tiempo como puedo en mi saco de dormir, me encanta. Mi saco de dormir es genial, es comodísimo. La tela de la que está hecho es perfecta. Tengo una supercama, que consiste en un colchón en el suelo y mi saco de dormir. Alrededor de la cama, hay cortinas, como si fuera una madriguera. Estar dentro resulta muy cómodo, ¡y a mí me encanta estar cómodo!
Éstos somos mamá y yo. Los dos nos lo estábamos pasando muy bien. Por eso paso mucho tiempo en mi habitación, dentro del saco, solo y sin que nadie me moleste. Esto es lo que más me gusta hacer. Mis días preferidos son los que yo llamo días de pijama. Los días de pijama puedo quedarme en pijama todo el día y no tengo que hacer nada. Ni siquiera tengo que salir de mi habitación si no me apetece. Por norma general, no soporto hacer todas esas cosas que los adultos quieren que haga, porque no tienen sentido y son aburridas. Los días de pijama son lo mejor que hay porque son los únicos días en que me relajo de verdad. Los días de pijama me quedo solo, en mi saco de dormir, en mi habitación, y leo mucho, que es lo que más me gusta del mundo. Una cosa que odio especialmente es que, si mamá me ha prometido un día de pijama, después decida hacer algo distinto. Lo odio porque se carga el día de pijama completamente, y significa además que se ha roto una promesa. Una vez mamá trató de cargarse un día de pijama para que pudiéramos visitar a Anne Marie. Yo estaba muy enfadado porque ella no me lo había consultado. Dije que no iría porque había roto su promesa. Llevaba toda la semana esperando un día de pijama. Los días de pijama son muy importantes para mí. Vacaciones En vacaciones vamos a la caravana de Portstewart. Está en un cámping muy tranquilo. Es tan tranquilo que uno diría que ni siquiera existe. Se puede pasar por delante de la entrada y no verlo. Normalmente no hay mucha gente. Cuando estoy en la caravana me paso mucho tiempo en el saco de dormir, en la litera. Me encanta porque estar así de cómodo es una de mis cosas preferidas, y en la caravana tengo muchos libros.
Hay una playa muy limpia y dunas de arena que se pueden explorar. Me encantan la arena y el mar. A veces me parece que he nacido para el mar. Me gusta todo lo relacionado con él: el sonido, las vistas, la atmósfera. Me gusta más cuando está calmado porque me hace sentir en paz. El me jor momento para estar en el mar es en la puesta de sol, especialmente si no hay mucha gente alrededor.
A veces vamos caminando hasta Barmouth y volvemos. Es un paseo de cinco millas por la arena. La arena tiene un color muy bonito. Como mi gato Sandy. Si pones a Sandy encima de la arena en Portstewart, apenas te das cuenta de que esté ahí. A veces vamos por la ruta número diez. Hemos encontrado una playa que casi nadie conoce. La ruta número diez es mucho más larga porque hay que rodear completamente las dunas de arena. Pero escalar es muy divertido. Lo que más me gusta es pasar mucho tiempo en mi habitación con mi gatito Sandy y mi saco de dormir y que nadie me moleste. Éstas son las cosas que puedo hacer cuando estoy solo: Leer Paso mucho tiempo leyendo porque es una de las cosas que más me gustan. En mi vida he leído centenares de libros y si los libros fueran comida yo estaría muy gordo. Ni siquiera me enseñaron a leer. Lo aprendí de repente cuando era muy pequeño y desde entonces he seguido haciéndolo. Tengo más de cuatrocientos libros, y los tengo ordenados por autores en orden alfabético.
Hay quien dice que los niños con SA leen libros basados en hechos reales, pero eso es completamente falso. Estoy casi seguro de que un 97 % prefiere la ficción. A mí lo que más me gustan son las historias de aventuras. Me encantaría ser un personaje de una de las aventuras de mis libros. A veces me gusta leer el mismo libro una y otra vez. Algunos de mis libros preferidos los he leído cincuenta o cincuenta y cinco veces. Antes, mi autora favorita era Enid Blyton. He leído montones y montones de sus libros. Ahora, mi escritora preferida es J. K. Rowling, autora de los libros de Harry Potter. Ha ganado a Roald Dahl y a C. S. Lewis y ha echado del pódium a Enid Blyton. Cuando empecé a leer los libros de Harry Potter no podía dejarlos o parar de pensar en ellos, y los leía una y otra vez. No podía esperar a que se publicara el cuarto. Mi nombre estuvo en la lista de espera durante meses y fui una de las primeras personas del Reino Unido en tenerlo. El cartero lo trajo a las siete y media de la mañana y yo estaba tan excitado que aquel día apenas pude dejarlo un momento. ¡Era buenísimo! Aquella misma tarde lo terminé, y eso que tenía 636 páginas. Todavía releo los libros de Harry Potter y no puedo esperar el quinto, el sexto y el séptimo volumen.
Jugar Me gusta jugar solo pero a veces también me gusta hacerlo con uno o dos niños más o con un adulto. Normalmente, me llevo mejor con los adultos. A veces me invento juegos divertidos con muchas reglas. Me gusta el futbolín y siempre gano a mamá. A veces también juego con mi gato Sandy.
También me gusta escalar. ¡Me gusta mucho! En el jardín tenemos un roble precioso al que me gusta encaramarme. Es un roble gigante, distinto de los normales. Las hojas son mucho más grandes. En el jardín tenemos una estructura para escalar y también me gusta subirme a los muebles de la casa. Lo hago muchas veces. Los juegos que más me gustan son los de ordenador. Me encantan los juegos de ordenador. En realidad, me encanta todo lo que tenga que ver con los ordenadores. Me gusta aprender cosas sobre ellos y jugar. Me gusta especialmente jugar con la Playstation. Me la regalaron en Navidad. Santa Claus la dejó en casa de mi padre. Es lo bueno de tener dos casas. Santa Claus va a ambas. Mi juego de Playstation preferido es el «Fifa Road to World Cup 98». También me gusta el «Lego Racer». Papá es muy bueno cotí el «Formula 1’97», pero yo no. A veces, en casa de papá, veo el Grand Prix por la tele. Yo siempre quiero que gane Eddie Irvine porque es de Conlig. Y de ahí es mi gato. Nos lo dieron en un centro de acogida de animales de Conlig llamado Assisi. Cuando lo cogimos, estaba en una jaula para conejos. La chica que lo encontró le llamó Sandy, así que nosotros seguimos llamándole Sandy. Su mamá no le dejó que se quedara con él. Cuando lo encontraron, era un gato callejero. A veces me gusta jugar a Wallace y Gromit. Yo soy Gromit, y Chris, mi padrastro, es Wallace. Él dice que hago muy bien de perrito. Yo ayudo a Wallace en un montón de casos y aventuras. E incluso imprimo nuestras facturas y documentos de la empresa, que escribo en mi ordenador portátil. La empresa se llama Wallace & Gromit & Co. Ordenadores Me encanta trabajar con ordenadores y utilizo un portátil que me gusta mucho. Me lo dieron en el Comité de educación. Es uno de los pocos departamentos del gobierno en que se toman a los niños en serio. Mi padrastro trabaja con ordenadores. Es escritor de software y entiende mucho de ello. En Navidad me regaló un módem, y ahora puedo navegar por Internet. Pero para hacerlo tengo que pedir permiso porque cuesta dinero y ocupa el teléfono. Para mis trabajos del curso de matemáticas del GCSE utilicé mucho el ordenador. Sé bastante sobre ordenadores, más que cualquiera de mis profesores.
Qué me hace diferente No me resulta fácil saber a ciencia cierta qué me hace diferente, porque yo me siento normal. Creo que hay algunas diferencias en la forma en que siento y aprendo las cosas. Algunas cosas me son más fáciles y otras más difíciles. Siempre trato de esforzarme en las cosas que me son difíciles. Es una cosa muy importante. Mis problemas: Las muchedumbres Las muchedumbres no me gustan. Por ejemplo, odiaba estar en un aula. El ruido me molestaba. En aquella época el rumor de las conversaciones de los otros niños sonaba en mis oídos como si fuera dinamita. Concentrarme Me es imposible concentrarme en más de una cosa al mismo tiempo. A veces me cuesta mucho dejar una cosa y empezar otra, y no me gusta que me pregunten cuando ya estoy concentrado. A veces me resulta difícil empezar a concentrarme o a recordar lo que me habían preguntado. Como muchas noches, cuando mamá me pide que me ponga el pijama, al cabo de diez minutos tengo que volver y preguntarle qué me había pedido. Ser paciente y comprender a los demás A veces me resulta difícil ser paciente y las cosas más pequeñas, como que alguien se deje un cajón abierto, pueden llegar a molestarme. Intento comprender a los demás, pero a veces me es muy difícil. Atención Generalmente, me molesta que no estén por mí. A veces me gusta hablar y que me escuchen atentamente, y me disgusto cuando me ignoran. No soporto que mamá se ponga a hablar por teléfono, porque puede estar charlando horas y horas. Ni que, si salimos, ella se encuentre con un amigo. A veces esa persona me dice cosas o me hace preguntas, pero yo la ignoro. Porque me aburro. Esto me inquieta mucho y me quejo en voz alta y trato de tirar de mamá. Otras veces me molesta mucho que se me preste atención y necesito que me ignoren y que me dejen en paz. Cuando me siento así, le digo a la gente que se marche. Me gusta estar en mi habitación, acurrucado en el saco de dormir. Me encanta mi saco de dormir. Me encanta cuando mamá me deja estar en el saco en la cocina o el pasillo. O, durante las clases, cuando en el descanso Julie May me lo deja coger. Formar parte de un grupo Ésta es otra de las cosas que me resultan muy difíciles. Cuando estoy en grupo, me comporto de un modo distinto. No me puedo concentrar ni ser simpático. Me distraigo fácilmente. Cuando conozco a alguien por primera vez, le coloco en una categoría determinada, amigo o no, y no me gusta cambiar de opinión. Tengo muchos problemas cuando hay cuatro o más niños a mi alrededor. No sé a qué se debe, pero supongo que tiene algo que ver con el SA. Me resulta más fácil estar con un solo niño. Esto puede dificultar hacer amigos. Pero los amigos que yo tengo son muy buenos amigos y yo haría todo lo que fuera para no decepcionarles. Quedarme quieto y no dar vueltas ni saltar Muchas veces me resulta difícil quedarme quieto, porque tengo mucha energía. Hago piruetas en el pasillo, y lo hago muy bien. O no paro de saltar y dar vueltas y aporrear mis juguetes de trapo, especialmente a Leo. También me gusta encaramarme a los muebles. Me gusta hacerlo, más o menos, cada media hora, o cada quince minutos si puedo. También me gusta hacer ruidos como «zzzhhh, zzzhhh». Me gusta hacer estas cosas. A veces me mareo, y es una sensación agradable. Otra cosa que me encanta es
correr junto al mar y tirar piedras el agua, o jugar con la arena. Me encanta jugar a pelearme y subirme a los hombros de Chris. Es un poco raro, pero me gusta que me aplasten. Una vez fuimos a ver a una señora que nos habló de la importancia de la relajación. Después pasamos a la Colchoneta Cacahuete. Su nombre de verdad es Colchoneta de Fisioterapia, pero la llamamos Colchoneta Cacahuete porque parece un cacahuete inmenso. Es muy divertido. Se puede jugar a aplastarse o simplemente tumbarse debajo y que alguien te la enrolle alrededor y chafarte. Es muy relajante. Tomar decisiones y cambiar A veces me resulta muy difícil tomar decisiones. Entonces, lanzo al aire una moneda: cara, una opción; cruz, la otra. A veces la moneda me da una opción equivocada y yo digo «al mejor de tres» o «al mejor de cinco». Es divertido pensar en cómo a veces no sé qué opción me gusta más hasta que he lanzado la moneda al aire. Prefiero que las cosas no cambien demasiado. La comida es mejor si es cada día la misma. Cuando almuerzo cada día queso rallado, sé a qué atenerme. Hay que utilizar un rallador adecuado —mi propio rallador—, porque es horrible cuando el queso se ralla demasiado grueso. Entonces, ni siquiera puedo comérmelo. El queso debe tener una textura perfecta. No me gustan nada los cambios de planes. Especialmente si mamá me ha prometido un día de pijama y luego quiere que haga otra cosa. O cuando alguien viene de visita sin que yo lo esperara. CÓMO SIENTO LAS COSAS Sentidos Los sentidos ayudan a la gente a percibir las cosas y a aprender sobre ellas. Algunas personas creen que sólo hay cinco sentidos, pero hay más. Por ejemplo, la intuición.
Yo sé muchas cosas gracias únicamente a mi mente o a mi espíritu, no a mi cuerpo. Otra cosa es el sentido de lo sagrado. Es el más importante. Nos dice acerca de Dios, pero alguna gente lo desprecia. Dios es como las estrellas, siempre ahí aunque no Le veamos. Da a las personas tareas especiales y misiones. Yo creo que la misión que me ha encomendado es la de ayudar a otros niños con SA. Dolor Creo que la gente con SA siente a veces las cosas de un modo distinto. Pueden llegar a ser muy sensibles. Hay en mí una cosa extraña: parezco ser inmune a ciertos tipos de dolor. Hace poco, 43 la mañana siguiente. En otras ocasiones, siento pasé una noche enfermo y no me di cuenta hasta las cosas con mucha intensidad.
Prefiero los ruidos suaves. Como el canto de los pájaros. Odio los ruidos del aspirador y la licuadora, y también el de las conversaciones bulliciosas. Siempre salgo de la habitación si el aspirador está en marcha. Creo que lo que me da miedo del aspirador viene de hace mucho tiempo, cuando temía que mamá aspirara alguna cosa importante, como algún juguete mío. Después, esta sensación de miedo se trasladó también al ruido de la licuadora.
Mi pelo Soy muy sensible con todo lo relacionado con mi pelo. Odio que me caiga sobre la frente. Antes movía y agitaba la cabeza constantemente. Eso era debido a que el pelo me molestaba. Ya no tengo ese problema porque llevo el pelo muy corto. Cuando era pequeño me molestaba tanto que me frotaba la frente con el jersey todo el rato. Hasta que se me inflamaba y me salía un chichón. Y yo todavía quería frotarme más la parte dolorida, que empeoraba constantemente. Ahora llevo el pelo muy corto. Mi mamá me lo corta al cuatro. Se compró un equipo casero para cortar el pelo. Está muy bien porque se ahorra dinero. Antes yo iba al barbero pero llegó un momento en que no pude soportarlo más. Creo que me pinchaba con las tijeras a propósito. Estoy seguro de que podría denunciarlo por crueldad. Era tan desconsiderado que me hacía daño de verdad y después me daba una piruleta (creo que era como un soborno, pero no funcionó). Gusto y comida Otra cosa poco habitual que me sucede es que no puedo ingerir la mayoría de alimentos. Comer es un grave problema para mí. No puedo explicar por qué, pero es una de las peores cosas del SA.
Lo que más odio es probar algo nuevo. Como 44muy pocas cosas. Odio especialmente cualquier comida hecha a base de trocitos, o con cosas mezcladas, como el queso mezclado con el pan en un bocadillo de queso, o la mezcla de colores en la comida. A veces, si me dejan solo, puedo comer un poco mejor. Una de las cosas que me gustan es el queso Red Leicester rallado y servido en un bol. Ahora como esto todos los días. Tenemos un rallador con tres medidas, una de las cua les es perfecta. Ralla tal y como a mí me gusta. No me gusta ninguna comida que no tenga una textura determinada. Las Pringles tienen la textura perfecta, pero las Pringles Right son demasiado duras, y no me gustan. La mayoría de alimentos tienen una textura horrible. Como el puré de patatas. Es como papel empapado en agua. Como papel maché que se metiera en cada hueco de mi boca como si fuera
una escultura. Es un poco extraño, pero cuando más me apetece comer es cuando acabo de cepillarme los dientes. Los restaurantes no me gustan nada, especialmente cuando la gente pasa horas y horas hablando y comiendo; a veces resulta tan desagradable que no puedo quedarme. Además, casi nunca tienen nada que me guste. A veces pido un bol de queso rallado, pero me traen Cheddar en lugar de Red Leicester. O no está rallado tan fino como debería. Los restaurantes serían mejores si sirvieran Pringles o chocolate Cadbury. Tacto Dos de las cosas que me resultan agradables al tacto son la plastilina y la cera. Me gustaba mucho jugar con ellas en la escuela Steiner. También me gusta el tacto de las piedras muy finas, como las que se pueden encontrar en la playa. Y el de la parte de abajo de las hojas de algunas plantas. En la boca, me gusta la textura de las Pringles, porque son ruidosas y crujientes, y también me gusta mucho beber con pajita. También me gusta sentir el cepillo de dientes eléctrico en la boca y los guantes de plástico del dentista. Una de las razones por las que me gusta mi saco de dormir es por la agradable sensación de la tela en mi piel. Me gusta meterme en él y hacerme un ovillo. Es una magnífica sensación de suavidad muy distinta de la de algunos horribles sacos, que tienen tacto de plástico. A veces me acurruco en él en cualquier parte de la casa, ¡hasta en el suelo de la cocina! La mejor sensación al tacto de todas es la del pelo de Sandy. Sandy es un gato muy bonito y muy agudo (¡lo cual no significa que tenga menos de noventa grados!). Me encanta acariciarlo, acariciarlo a todas horas. Cuando era más joven era imposible que se estuviera quieto más de dos minutos. Muchas veces entraba conmigo en la habitación. Ahora es un gato más tranquilo, y esto me ha ayudado. ¡Observando a un gato aprendes a relajarte! A veces Sandy se esconde en mi saco de dormir. Me encanta cogerlo y rozar mi mejilla contra su pelo. Es la mejor sensación del mundo. Es mucho mejor que cualquier tejido. Odio los tejidos rugosos como la lana y no me gusta que las etiquetas se me peguen a la piel. Un tejido excelente es el algodón suave. Tengo una camiseta azul que es cien por cien algodón cuyo tacto me encanta, y me gusta mucho llevarla. No me gusta la seda: es demasiado suave, como una suavidad de mentira. No soporto ver a esos perros y gatos a los que ponen una especie de abrigo. He llegado a ver a un gato vestido con los colores del arco iris. Los colores naturales de los gatos son mucho mejores. Tampoco soporto ver a perros con esos abriguitos. Ya tienen un magnífico abrigo de piel. Cuando veo un gato o un perro con un abrigo que le ha puesto un humano, me enfurezco. Es como si llevaran un traje de submarinista. Si los humanos quieren llevar trajes de submarinista, allá ellos, porque pueden decidirlo y además tienen la perspectiva de pasárselo bien con el agua. Me gusta estar solo 45 Ésta es otra de las cosas infrecuentes que me suceden. Prefiero pasar mucho tiempo solo y odio las grandes multitudes. Tampoco me gusta demasiado que vengan extraños a casa. Me irrita mucho el murmullo de las conversaciones cuando hay mucha gente junta. Si estoy irritado por algo, estar solo me viene bien. Uno de mis lugares preferidos es la Isla de Rathlin. Es un lugar muy tranquilo. Allí no vive mucha gente, y los visitantes no pueden llevar coche. No estoy del todo seguro, pero creo que sólo hay seis niños en toda la isla. Voy cada año. Es un lugar en el que me gustaría vivir de mayor. Hay muchas especies de aves marinas, como frailecillos, a los que se puede observar desde los altos acantilados. Mi pájaro preferido es el petirrojo.
Para mí, el mejor lugar del mundo es mi habitación y no soporto que alguien entre sin llamar. Junto a la ventana hay un comedero de pájaros. Mi habitación es muy alta, así que los gatos no pueden llegar al comedero. A veces me acurruco como un erizo en mi saco de dormir. Durante el fin de semana o en los días de fiesta lo que más me gusta es pasarme el día en pijama dentro del saco. Me encanta. Una de las cosas que me gustan de mi saco es que es bonito, suave y cómodo. Cuando estoy dentro de él, soy feliz. También me gusta leer o jugar solo en mi habitación. Cuando crezca, podría ser editor, porque te puedes pasar el día leyendo y juzgando libros. Entonces, debería recordar que no a todo el mundo le gustan los mismos libros que me gustan a mí. Cuando crezca, podría trabajar en una editorial. Es una posibilidad. Pero hay muchas cosas que me gustaría ser: atleta, futbolista o conductor de Fórmula Uno. Incluso he pensado en ser probador de sacos de dormir. Debe de haber probadores de sacos de dormir que prueben los sacos y los juzguen en función de su comodidad, pero no sé si hay probadores de chocolate. Tendré que esperar y ver qué pasa. Mis ideas Otra cosa que me gusta hacer en mi habitación es planear cosas y ordenar mis ideas. Tengo muchas ideas. Como crear un grupo de pop. Se llamaría «Los simpáticos» y en él tocarían mis muñecos de trapo preferidos. Que son Bugs, Baby, Panda y Sam. Gaélica es otra de mis ideas. Gaélica es el nombre de un reino que, actualmente, se limita a mi habitación. Gaélica es mejor que este país porque vive en paz. En Gaélica soy el rey, pero no soy superior. Nadie es superior. En Gaélica hay medidas de seguridad muy estrictas, pero no territorios separados. Cuando vino Neil, le permití ser primer ministro para que pudiera crear las leyes. Neil es mi mejor amigo y la persona del mundo que mejor me entiende. Somos muy parecidos. Consideramos divertidas las mismas cosas. Pero vive muy lejos. Ojalá viviera más cerca y pudiéramos vernos con más frecuencia. Otra de mis ideas es el portal. Alguna vez he sido capaz de entrar en un sistema solar paralelo cruzando un portal del pasillo. Cuando estuve allí, cambié mi cuerpo con el de un chico llamado Ken. A pesar de que era exactamente igual que yo, no era yo. Era Ken. Él estuvo en mi casa mientras yo estaba en su planeta. Seguro que mamá supo que no era yo porque yo odio que me llamen Ken en lugar de Kenneth. Ken era todo lo opuesto a mí. Por ejemplo, le46encantaba comer y escribir y no sabía nada de matemáticas. Mamá dijo que mientras Ken estuvo aquí se terminaba todo el almuerzo de Kenneth. El lugar del que viene Ken es el mundo al revés. Vivimos en un valle profundo y mamá sigue un régimen para engordar. Ken odia las mates. Los niños empiezan haciendo trigonometría tridimensional y aprenden hasta saber sumar dos más dos. La nevera se utiliza como microondas y el microondas para enfriar los alimentos. Donde Ken vive, Sandy es un perro feísimo en lugar del gato más guapo del mundo. Pero allí nos gustan los perros feos porque es el mundo al revés. Y Chris es un padrastro malvado que se pasa el día metiendo virus en los ordenadores de la gente. Es un lugar muy extraño. Casi me quedé allí atrapado, pero ahora el portal está cerrado.
Mis preocupaciones Casi nunca me duermo hasta que es muy tarde. Cuando lo intento, me doy cuenta de que tengo demasiados pensamientos en mi cabeza. A veces tengo la sensación de entrar en el Mundo de las Preocupaciones. Me preocupan muchas cosas. Como la vez que me tragué un trozo de plástico: me pase semanas horrorizado. En otra ocasión, encontramos un avispero en el jardín. Estaba convencido de que había avispas escondidas en mi habitación. También me preocupo a veces pensando qué sucedería si se prendiera fuego, o qué carrera debo seguir cuando sea mayor.
Es un tanto extraño, pero a veces no sé por qué estoy preocupado. Sólo sé que lo estoy y no puedo decir la razón. Hay demasiadas cosas que podrían suceder. Una de las cosas que podrían sucederle a este planeta es un desastre natural. Los desastres naturales pueden suceder en cualquier momento, sin avisar, y eso me preocupa. Podría ser un volcán o un terremoto. Son desastres de la naturaleza. La bomba de Omagh fue un desastre causado por el hombre. La gente pensaba que la bomba estaba en otro sitio y acabó siendo alcanzada por ella. Las guerras y los enfrentamientos son también desastres causados por el hombre en los que se mata a miles de personas. A veces se cometen muchos crímenes de guerra en los que se ataca a ciudadanos normales a pesar de que, en las guerras, se supone que sólo se ataca a los soldados. Hoy en día la gente está aprendiendo nuevas formas de alcanzar la paz. La gente vive un poco mejor. Donde yo vivo, en Irlanda del Norte, ha habido guerra durante mucho tiempo. Ahora hay un alto al fuego. Pero siempre hay problemas. En el futuro espero que se lo pueda contar a mis hijos y que no me crean porque les parezca absolutamente estúpido. Los dos bandos son los católicos y los protestantes. Si el mundo fuera realmente cristiano no habría guerras ni enfrentamientos entre unos y otros. Luchar no es cristiano. NO VOY A LA ESCUELA No ir a la escuela es una de las cosas infrecuentes que me suceden. La mayoría de los niños tienen que ir a la escuela. Esto pasa porque la mayoría de los niños aprenden de la misma forma y les gusta estar juntos. Cuando era más pequeño fui a dos escuelas. Al principio, a la escuela primaria. Odio pensar en todo aquello. No aprendí mucho en la escuela. Prefiero aprender por mí mismo. Y, de todos modos, formar parte de un grupo sólo consigue ponerme nervioso. Para mí, la mejor forma de aprender es con clases particulares o mediante la lectura y los ordenadores. En la escuela hay muchos pupitres en filas y los niños deben sentarse en sus pupitres y aprender las cosas que el profesor les cuenta. Después, durante la comida y el recreo, tienen tiempo libre en el que no deben estar en sus pupitres. En estos períodos, se dividen en grupos. A veces, estos grupos discuten. Lo peor es ser un niño neutral. Cuando estaba en la escuela, yo era un niño neutral. No quería formar parte de ningún grupo. La escuela puede ser un lugar muy duro para los niños neutrales.
Tampoco soportaba el patio. Era porque los niños me decían cosas demasiado groseras como para repetirlas aquí. Además, era muy ruidoso y me resultaba difícil encontrar un rincón tranquilo. La escuela Steiner era mejor y la profesora era mucho más amable conmigo. Pero, a pesar de todo, no me gustaba hacer lo mismo que los demás y los grupos me lo ponían más difícil. Era difícil soportar el rumor de las conversaciones. Durante un tiempo, cuando la profesora separó mi pupitre del resto, fue algo mejor. A veces Jacinta me pedía que ayudara a alguno de los demás en la lectura, pero me resultaba un poco aburrido. En la escuela siempre me aseguraba de ser el último en salir de la clase. Lo hacía cada día, sin falta. Me molestaba mucho que alguien tratara de cambiar esta costumbre.
Estuve muy contento cuando mamá decidió que me quedara en casa. Fue poco después de que descubriéramos que tenía SA y desde entonces mi vida ha cambiado completamente. Cómo aprendo Los autistas tenemos un cerebro peculiar, así que yo aprendo de un modo peculiar. Algunas cosas, como leer, no he tenido que aprenderlas, porque las sabía sin que nadie me enseñara. Algunas cosas puedo aprenderlas muy rápidamente siempre y cuando no sean absurdas y me las enseñen adecuadamente. Con otras, en cambio, tengo que esforzarme mucho. Para estas cosas, suelo utilizar el ABA. Cuando alguien tiene que esforzarse mucho para aprender algo se dice que se está aplicando. Una de las mejores formas de aprender cosas nuevas es leer. Me gusta mucho leer, y aprendo mucho. Creo que se puede aprender más leyendo que viendo la tele. Pero la tele me encanta, especialmente el Disney Channel. Pero creo que muchas de las cosas que dan en la tele no son adecuadas para los niños. A veces me acuerdo bien de las cosas que he aprendido, sobre todo cuando las he leído. Sí, me acuerdo mejor de las cosas que leo. A veces veo mis pensamientos. A veces me cuesta mucho concentrarme. Sobre todo cuando me piden que haga cosas absurdas. En ocasiones, me parece muy difícil acordarme de lo que me han pedido que haga. También tengo algunas dotes especiales. Son cosas que puedo hacer como si fuera un niño mucho mayor, como leer o aprender mates. Y me hicieron miembro de Mensa por mi elevado coeficiente intelectual. Tengo un bonito carné de miembro con mi nombre, pero aparte de eso no puedo decir que Mensa sea muy interesante para los niños. Las palabras y leer Siempre me han interesado las palabras. Es extraño, pero cuando la gente me habla, veo en forma de texto las palabras que están diciendo y, cuando leo, las oigo en el interior de mi cabeza. Me encantan los juegos de palabras, y los hago constantemente. Éstos son algunos de los juegos de palabras que hago:
En una ocasión oí a mamá decir que una cosa era «la sal de la vida» y le llevé un puñado de pimienta. Le dije: «Lo siento, es lo único que pude encontrar». Cuando dijo que alguien había pedido la mano de su novia, respondí: «¿Y por qué no la ha pedido toda?». Una vez se derramó un vaso y dije: «¡Menos mal que era un licor seco!». En otra ocasión, dijo que alguien se había saltado algo a la ligera. «Si llega a saltárselo a la pesada, menudo trompazo se hubiera dado», dije yo. Una vez me dijo que alguien tenía cara de pocos amigos. «¿Acaso caben muchos amigos en una cara?», le dije yo. Otra cosa que me divierte son las bromas. A veces las gasto. Como una vez en que puse arañas de mentira en el coche de Chris y él creyó que eran de verdad. U otra vez, en que puse jabón de broma en el baño y a mamá le quedó la cara completamente negra. No sabía de qué me reía. También he engañado a otras personas, como a Ken Kerr, con galletas de mentira. Ken Kerr cogió dos y, al principio, pensó que estaban un poco secas. Fue divertido. Y me encantan las películas de Peter Sellers. Son tronchantes. Los payasos también son divertidos. Yo sé hacer algunas bromas de payaso. Leer no me cuesta trabajo: en realidad es una de las cosas que más me gustan. Leo mucho y muy rápido. Me hicieron una prueba y salió que leía como un chico de diecisiete años, lo cual es muy poco frecuente. Cuando empecé a ir a la escuela, los otros niños estaban aprendiendo a leer pero yo ya sabía. Había aprendido cuando era muy pequeño. La profesora nos enseñaba palabras muy fáciles como «casa, caza». No comprendía por qué lo hacía porque todavía no sabía que, por lo que se refiere a la lectura, yo era muy distinto de los demás. Antes de ir a la escuela ya había leído algunos libros buenos, como las Crónicas de Narnia. Desde entonces, las he leído montones de veces. Me encantan las Crónicas de Narmia. C. S. Lewis es uno de mis autores preferidos. Leer era una de las pocas cosas buenas que tenía la escuela primaria. Me leía los libros muy rápido. A veces la profesora me proporcionaba lecturas extra. A veces quería que le respondiera preguntas acerca del texto, pero yo no quería porque era aburrido y absurdo, y odio hacer cosas aburridas y absurdas. La profesora intentaba que yo escribiera y respondiera a preguntas sobre algunas cosas como los otros niños. Pero yo no quería y me negaba. Mientras estuve en la escuela Steiner leí montones de libros. Entonces, uno de mis libros preferidos era Danny, el campeón del mundo de Roald Dahl, y Jacinta me dejaba leerlo una y otra vez. En la pared, Jacinta tenía colgada una lista con los nombres de los niños y los libros de la biblioteca de la escuela que habían-leído. Yo los había leído todos, así que ponía: Nombre — Kenneth. Libros leídos — ¡Todos! Mates Entiendo las mates muy fácilmente, y por eso he hecho el GCSE en mates. Aquí cuento cómo sucedió. Al principio, fue a causa de Jacinta. Cuando estaba en la escuela no hacía muchas mates por todos los problemas con los grupos y escribir y el aburrimiento y el ruido. Nadie supo de mi facilidad con las mates antes de que Jacinta lo descubriera. No estoy seguro de cómo lo hizo, pero en cuanto lo descubrió se lo comunicó al Comité de educación. Entonces, el Comité de educación mandó a unas personas para que me hicieran pruebas. No me acuerdo bien de ninguna de ellas excepto de Julie Connell. Comprobó mis conocimientos de mates y le dijo a mamá que eran fuera de lo normal. Entonces mamá me dio deberes de mates que correspondían a niños de doce años para hacer en casa. Eran muy interesantes.
Pero mamá no sabía muchas mates, así que se hizo con un libro del GCSE para aprender. Un día ella llevaba un buen rato al teléfono, cosa que no soporto, así que me puse a leer ese libro. Cuando ella colgó y volvió se enfadó porque me había sentado donde ella estaba. Yo también me enfadé porque no se creía que lo había leído todo. Quería que escribiera sobre lo que había leído y que repitiera algunas
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Esta foto salió en el periódico cuando aprobé el examen GCSE de mates. cosas, pero yo me negué porque era aburrido y absurdo. Al final ella se dio cuenta de que yo lo había entendido todo y podía seguir adelante solo. Al cabo de poco tiempo ya había leído todos los libros del GCSE. El Comité de educación estaba muy contento conmigo porque lo hacía bien y podía presentarme al examen GCSE seis años antes de la edad habitual. Esto está muy bien porque va a ahorrarme muchos quebraderos de cabeza cuando sea mayor. Antes de hacer el examen Julie May me ayudó con el libro de mates Repaso del GCSE en una semana. Diría que el examen GCSE no es muy complicado, pero tampoco fácil. Y no lo habría hecho tan bien si no me lo hubiera preparado a conciencia. Esto significa que se puede trabajar y mejorar a pesar de tener dotes especiales. Algunas mates son interesantes. Por ejemplo, me interesa mucho el número Pi porque nadie ha encontrado todavía su valor exacto. Leí un libro sobre el número Pi. Se supone que no se acaba nunca. Es un ejemplo de infinito. Mucha gente lo ha investigado durante miles de años. Actualmente se conocen cincuenta y cinco billones de dígitos. El dígito un millón de Pi es el uno. ¿A que no lo sabías? QUÉ SIENTO AL SER DIFERENTE No sabría decir qué parte de mi diferencia se debe al SA porque el SA es una parte de mí y no hay forma de saber cómo sería sin él. Pero es bueno que cada persona sea diferente, porque si no éste 69 sería un mundo muy aburrido. No recuerdo ningún momento en que no supiera que era diferente, pero cuando era más pequeño no sabía en qué consistía esa diferencia. Yo pensaba que era normal y todos los demás eran diferentes. No descubrimos que tenía SA hasta que tenía ocho años. Mamá me lo explicó. Recuerdo más o menos, aproximadamente, el momento en que me lo dijo. Recuerdo que empezamos enseguida con el ABA porque tenía mucho trabajo que hacer con mi comportamiento. La época en que no comprendía qué era lo que me hacía diferente fue muy dura. Me echaban la culpa de muchas cosas y la gente era muy injusta conmigo. Mamá creía que, simplemente, me portaba mal. Esto les sucede a muchos niños con SA. No entiendo del todo lo que es el SA. Nadie lo acaba de entender del todo y es muy difícil de
explicar. Sé que había un tipo llamado Asperger interesado en niños como yo. Me gusta ser diferente. Prefiero ser diferente a ser normal. Estoy contento dé tener SA y estoy orgulloso de ser quien soy. Mis cualidades Honestidad Creo que la honestidad es una cualidad muy importante. El mundo, seguramente, sería mejor si la gente fuera más honesta. Me gusta que la gente sea honesta y diga lo que piensa. Los niños con SA son sinceros. La honestidad es una de las mejores cosas del SA, quizá la mejor de todas. Siempre soy honesto con todo el mundo. No miento. Me gusta que la otra gente sea honesta y diga lo que piensa. Y me gusta que la gente cumpla sus promesas. Pero a veces hay que andarse con cuidado. Si una mujer que pesara trescientos kilos te preguntara si te parece gorda, tendrías que decir que sí, pero arrancarías a correr enseguida. Aunque supongo que no tendrías que correr mucho si era tan gorda. Éstas son algunas de las cosas con las que siempre soy honesto: Si algo me molesta, lo digo. Si estoy harto de alguien que ha venido a visitamos. O si algo no me gusta. O si una persona no me gusta. O si alguien hace o dice algo estúpido. O se equivoca.
Si no quiero hacer algo seré honesto y probablemente me negaré a hacerlo. Por ejemplo, si alguna tarea es absurda y aburrida me niego a hacerla. Como repetir sumas o hacer correcciones. Una vez Lorna intentó reiteradamente que escribiera respuestas a preguntas que valoraban la comprensión de un artículo de periódico sobre una directora que prohibió los libros de Harry Potter en su colegio (¡de verdad!). Me negué completamente a hacerlo porque no tengo el menor interés en una persona tan estúpida y tonta. No entiendo cómo una persona así puede llegar a ser directora. Además, odio escribir. Algunas veces, mi honestidad molesta a los adultos. Personalidad Una de mis mayores cualidades es que trabajo muy duro con mis problemas relacionados con el SA y he conseguido eliminar muchos errores desde que descubrí que lo tenía. Todo el mundo tiene una personalidad diferente. Una cosa que me caracteriza es que estoy absolutamente decidido a ser yo mismo, y no dejaré que nadie me cambie. Conozco mi mente y me gusta ir solo y hacer las cosas a mi manera. Por ejemplo, no soportaría que nadie intentara convertirme en un niño sin SA. Si alguien lo hiciera, seguro que me entrarían ganas de coger el objeto más pesado que tuviera alrededor y golpearle con él. Además de ciertos dones, también tengo retos, y son los retos los que me dan fuerza. Son las cosas que me parecen difíciles y con las que tengo que trabajar mucho. Soy muy decidido a la hora de trabajar con mis problemas. Siempre estoy listo para aceptar un reto, lo cual es bueno, porque asumir retos puede hacerte muy fuerte. Ahora tengo una actitud positiva con respecto al SA, pero antes no era así. Las cosas cambiaron porque todo a mi alrededor se volvió más positivo. Desde que descubrimos que tenía SA, las personas me tratan mejor. Algunos de mis problemas me han hecho más fuerte y más listo. Cuando tienes SA hay un buen número de situaciones ante las que debes mostrarte fuerte. Si consigo explicar cuáles son esas situaciones, este libro puede resultar muy útil. ABA Otra de las cosas de las que he aprendido mucho es el ABA. Cuando tienes SA tienes que esforzarte en aprender cómo comportarte. Es muy duro. El ABA me ha ayudado mucho. Conozco a pocos especialistas en ABA. Emma es una terapeuta ABA a la que veo con frecuencia. Nos lo pasamos muy bien juntos. El otro cuyo nombre puedo recordar es Ken Kerr. Es un hombre con barba que me ayuda con algunos de mis problemas. Es amable y solidario. Es un experto en ABA, famoso en todo el mundo. Una vez me dio un diploma por lo bien que hice mi trabajo con el ABA. He seguido el ABA muy bien. Hasta llegué a salir en la tele por lo bien que lo hice. Me ha servido para aprender montones de cosas. El ABA trata sobre los cambios y por eso me es útil. Ha funcionado en muchos aspectos, pero con la comida todavía no. Recomendaría encarecidamente el ABA a todos los niños. Para empezar, no se les castiga, sino que se les anima. En casa empleamos una Economía de Recompensas. De modo que si me porto bien recibo una recompensa y si me porto mal pago una multa. Estas recompensas son sólo dinero de plástico, para que no se mezcle con el de verdad. En el pasillo tenemos un armario especial al que llamamos el armario ABA y en el que guardamos las cosas relacionadas con el ABA. Ayudo mucho a mamá con ideas ABA. Por ejemplo, si veo algo en un catálogo de compra por correo que me gusta, se lo digo a mamá para que ella lo compre para el almacén ABA. Siempre discutimos sobre si las reglas deben cambiar. A veces le doy ideas para tener unas reglas más justas. Cuando pienso una regla que me pone las cosas más difíciles a mí, mamá me dice que se alegra de que sea un niño tan honesto.
Ahora llevamos una Libreta de Comportamiento ABA. Cada día me otorgan Caras Felices o Caras Tristes según mi comportamiento del día. Éstas son algunas de las cosas por las que puedo recibir Caras Felices: Comer. Ser obediente. Por ejemplo, ponerme el pijama cuando me lo piden. Ser amable. Ayudar. Por ejemplo, dando de comer a Sandy. Ser agradable y educado. Ducharme. Respetar la autoridad. Esforzarme especialmente. si También puedo conseguir Caras FelicesDE Dobles algo bueno sin necesidad de que nadie SECCIÓN TERAPIA DEhago LA CÓLERA me lo pida o me lo recuerde. Éstas son algunas de las cosas por las que puedo recibir Caras Tristes: No hacer lo que me piden. Gritar. Ser impertinente o grosero o mal Discutir. No comer. Ignorar a la gente. Corregir a la gente. ¡Últimamente consigo Caras Felices por buenas acciones porque mi comportamiento ha mejorado mucho! Al final del día contamos el resultado y yo lo convierto en un porcentaje. Así se decide cuántas recompensas me merezco. Por ejemplo, si saco un cien por cien de Caras Felices ese día gano 100 recompensas. Lo máximo que puedo llegar a ganar en un día son cien recompensas. Pero a veces hay extras por las cosas especiales. Por tres extras recibo una Caja de las Sorpresas. En la Caja de las Sorpresas se meten papeles con el nombre de algunos premios y se saca uno. Mamá tiene muchos premios ABA para los que puedo ahorrar guardados en el armario del pasillo y escondidos en su habitación, debajo de la cama. Puedo ahorrar recompensas para conseguir cualquier premio, pero no puedo comprar premios ABA con dinero de verdad porque resultaría demasiado fácil. Los premios son: libros, pósters, cómics, chucherías y juegos variados. Cada uno de ellos tiene un precio en el dinero de recompensa que es el mismo que el precio real. Retos y cosas que me han ayudado 72 Creo que a muchos chicos con SA les vendría bien plantearse retos. Los retos más difíciles son aquellos en los que debes hacer algo que odias de verdad o te resulta muy difícil. Chris siempre me dice que el esfuerzo es lo que cuenta, y los retos me ayudan porque me animan a esforzarme al máximo. Desde que descubrimos que tengo SA he superado un montón de obstáculos. Escribir fue una de las primeras cosas que hice con el ABA, pero no me acuerdo mucho de lo que hicimos al principio. Recuerdo que utilizábamos un cronómetro y premios. Todavía odio escribir, pero el ABA me ayuda muchísimo. Desde que empezamos, he trabajado en muchas otras cosas y he hecho grandes progresos. Sé que todavía hay cientos de cosas en las que trabajar, pero estoy decidido a dar lo mejor de mí mismo.
Cólera He trabajado mucho con la cólera. Me enfado muy fácilmente por muchas cosas. Tenía muchas cosas que aprender en relación con esto, y fue un gran reto para m í. Antes me enfadaba de verdad si las cosas no eran como yo quería. Un día fui a ver a Leo. (Es una doctora muy simpática.) Hubo un problema justo antes de salir de casa. Mamá y yo habíamos estado jugando al ajedrez y yo había perdido. Normalmente gano yo, así que estaba muy angustiado. Quería deshacer algunos movimientos o jugar una nueva partida, pero mamá se negó. Dijo que íbamos a llegar tarde. Yo me enfadé. Me enfadé mucho. Me quejé y discutí y me negué a salir y grité muy fuerte y tiré muchas cosas por el suelo. Tiré, por ejemplo, juguetes y muebles. Todo lo que tenía a mano. Si hubiera habido una ventana alta abierta, las cosas más valiosas y rompibles habrían salido volando por ella. Éstos son ejemplos de otros retos a los que he tenido que enfrentarme:
o hacer
Pegar a la gente
Reprimirla
Tirar cosas
Poner caras largas
Gritar a la gente
Insultar
Me había calmado mucho cuando llegamos a la consulta de Leo, pero yo ignoraba completamente a mamá y a Leo y al principio no escuchaba lo que decían. Al final Leo sacó una libreta y yo dibujé lo que había pasado y cómo me había sentido. Después hablamos sobre ello y sacamos un montón de buenas ideas. Hice muchos dibujos (que ahora están en este libro) de maneras correctas e incorrectas de comportarse cuando estás enfadado. He progresado mucho con respecto a la cólera. No puedo evitar encolerizarme a veces, pero he aprendido mucho y me he esforzado. Ahora lo llevo mucho mejor. Obediencia Uno de mis principales problemas era que me portaba mal y casi nunca hacía lo que me ordenaban. La razón de este comportamiento era que no veía sentido a lo que me decían. A veces es difícil saber lo que se espera de ti, así que me gusta que me expliquen las cosas con claridad y que haya reglas claras y justas, y entonces me porto mejor. Creo que es porque sé exactamente lo que se espera de mí. Antes de que descubriera que sufría SA tenía problemas de comportamiento mucho más importantes. Por aquel entonces, casi nunca era obediente. Eso causaba muchos problemas. Cuando empecé el ABA empecé a tener razones para ser obediente. Como ganar recompensas, por ejemplo. Ahora soy más obediente y mucho más feliz. Cuando los adultos les sueltan largos sermones sobre la autoridad a los niños, éstos se aburren. La autoridad es algo que siempre me ha parecido difícil de entender. Es difícil ver la razón por la que los niños debemos hacer lo que nos ordenan los mayores. Sólo porque han estado en la tierra más tiempo que los niños. ¿Eso no es culpa de los niños, verdad? Nunca me ha gustado esta idea. Esto me provocaba muchos problemas porque era impertinente y después tenía que aguantar un sermón de una hora de mamá. Pero ahora lo entiendo mejor. Sé que los adultos pueden ser más sabios y listos que los niños y que es bueno que éstos aprendan a aceptar la autoridad. ¡También es una buena forma de obtener recompensas! He trabajado mucho en el taller de teatro con Kate, Julie May o mamá. A veces con mamá representamos una escena en la que yo soy un mocoso impertinente y consentido que no hace nada de lo que le dicen y lo quiere todo a su gusto. Un poco como Draco Malfoy en los libros de Harry Potter. Mamá hace de una madre, preocupada que me mima mucho e intenta que me esté quieto. Es muy divertido. ¡En las escenas de teatro puedes ser tan impertinente como quieras y después no te metes en problemas! Antes de saber que tenía el síndrome de Asperger me enfadaba mucho cuando cometía un error. Muchos chicos con SA se enfadan cuando cometen errores y sé cómo se sienten. Estoy aprendiendo a sobrellevar mis errores mejor, pero sigue sin gustarme cometerlos. Mi abuelo siempre decía una cosa muy importante y útil: «El hombre que no ha cometido errores es porque no ha hecho nada». Cometer errores es algo difícil para mí pero he trabajado mucho con este problema. Cuando cometía un error hacía algunas de estas cosas: - Gritar fuerte; - Negarme a continuar; - Tirar el lápiz; - Decir que era culpa de otra persona; - Decir que debía haber algún error tipográfico. No recuerdo exactamente cómo me sentía cuando hacía esas cosas, pero sé que me enfadaba. Supongo que era por lo mal que me sentía. Me sentía un estúpido. Chris me ha enseñado muchas cosas útiles que me han ayudado a aceptar mis errores. Por
ejemplo, me ha mostrado que los fallos son una oportunidad que tenemos para aprender. Esto no significa que debamos aprender siempre a partir de los errores, sino que éstos son una forma de aprendizaje posible. Chris tiene un lema: «¡Los errores molan!». Cuando lo dice no me siento estúpido a pesar de haber hecho algún fallo. También leí un libro sobre los errores que me vino muy bien. En 1930 una señora llamada Ruth Wakefield estaba cocinando un pastel y se quedó sin chocolate. En su lugar, puso virutas de chocolate en la masa. Pensó que se derretirían. Pero no, ¡inventó las galletas de virutas de chocolate por error! Así que hay que buscar formas de aprender a partir de los fallos porque siempre existe esa posibilidad. Hacerlo es inteligente y práctico. Hablar claro y no interrumpir Antes no hablaba con claridad. Mamá y yo nos inventamos el Juego de Hablar Claro. Se hizo famoso. Ken Kerr estaba tan impresionado que lo puso en Internet y en su libro sobre el ABA. El Juego de Hablar Claro me ayudó con mi tendencia a interrumpir. Sé que he mejorado mucho con esto, porque antes me resultaba muy difícil no interrumpir a la gente y ahora sólo me resulta un poco difícil. Reclamar la atención Esto es algo que me parece muy difícil y en lo que todavía debo trabajar. Tengo cientos de cosas en las que trabajar. Todavía me siento muy mal cuando no me prestan atención. Peor que cuando estoy muy enfadado. Casi me entran ganas de atacar a alguien para que esté por mí. Ser amable Éste es otro de mis problemas. Sin mucha ayuda me puede llegar a resultar imposible ser amable. Por ejemplo, si alguien dice algo divertido en un momento equivocado. En lugar de divertido resulta impertinente, grosero, crítico o sarcástico. No es fácil saber cuándo los comentarios son divertidos y cuándo no lo son. Cuando no lo son, la gente reacciona mal. Relajarme Últimamente me he esforzado mucho para aprender a relajarme. Es un reto muy importante. Relajarse es difícil. Pero la relajación es una cosa muy útil y me está ayudando mucho. Lo encuentro tan útil que le he dicho a mamá que también ella debería haber hecho este trabajo desde el principio, desde el momento mismo en que descubrimos que tenía SA. Ahora hago mucho trabajo de relajación. He aprendido muchas formas de relajarme. Algunas de mis mejores técnicas son escuchar cintas de relajación o aporrear un muñeco de trapo como Leo. O seguir la Terapia de Alta Presión. O la música. O el79 arte. Terapia de Alta Presión es como llamo a meterme en el saco de dormir mientras mamá me pone encima la Colchoneta Cacahuete y se apoya sobre ella con todas sus fuerzas. Cuanto más fuerte, mejor. La sensación de ser aplastado o chafado me encanta. Cuando hago la Terapia de Alta Presión al anochecer duermo no como un tronco, ni siquiera como un árbol: ¡duermo como un bosque entero! He descubierto otras formas magníficas de relajarme como acariciar a Sandy, o leer, o dar un paseo junto al mar. La tensión es lo contrario de la relajación. Cuando estoy tenso me gusta estar mucho rato solo. Hay bastantes cosas que me ponen tenso, pero no sé exactamente cuáles son.
El examen de mates no era una cosa que me pareciera excesivamente difícil así que no me ponía tenso. En realidad, estaba bastante relajado. Le hice una broma a Julie May antes de empezar a hacer el examen: le ofrecí una nuez de una lata de nueces de mentira. Cuando abrió la lata salió disparada una serpiente haciendo un gran estruendo. Fue muy divertido. Creo que los adultos estaban más nerviosos que yo aquel día. Ésta es una técnica magnífica para evitar el estrés de los exámenes: pensar en otra cosa y hacer tantas cosas relajantes como sea posible poco antes del examen. Como pasear, o terapia con arte o con música o Terapia de Alta Presión. Después, justo antes de que empiece el examen pensar en él y en nada más. A mí me fue muy bien. Nadar Otra cosa relajante que he aprendido a hacer es nadar. Aprendí gracias al ABA. Mamá me dejaba solo cada día mientras aprendía. Gané un buen número de recompensas por aprender a nadar.
Cada día fijábamos un objetivo más difícil. Empezamos por meterse en el agua. Al principio llevaba manguitos y dos flotadores. Después un manguito. Después sin manguitos. Después dos flotadores. Después un flotador. Después ningún flotador. Después una brazada y regresar al borde. Después, dos brazadas, y luego tres y así. Hasta que llegué a la mitad de la piscina. Al final toda la piscina. Eso fue al cabo de cinco semanas. Ahora nado muy bien. Los brazos me dan más problemas. Tengo las piernas fuertes. Por eso corro y salto mucho. Incluso podría recorrer toda la piscina con las manos atadas a la espalda. Ahora me gusta mucho nadar. Sólo me gusta ir cuando en la piscina hay poca gente, como cuando los niños están en la escuela. Uno de los problemas de nadar es que no me gusta la piscina atestada y odio los vestuarios. Música También me gusta todo tipo de música, especialmente ABBA. Todas sus canciones son magníficas. Me gustan casi todos los tipos de música, y ahora estoy siguiendo el primer curso de piano.
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También he hecho terapia musical. Es fantástica. Puedes hacer un instrumento o cantar o bailar. Voy a empezar pronto de nuevo y tengo muchas ganas.
Arte
Mi tipo de cuadro preferido son las acuarelas sobre grandes lienzos. En una clase de hace unas semanas hice un gran paisaje marino. Mi paisaje llegó al tablón de anuncios del centro cívico de Crawfordsburn. A veces también hago collages.
También es fantástico hacer punto de cruz. Me encanta. Se pueden seguir patrones o hacerlo a tu aire y conseguir diseños muy bonitos. He sabido hacer punto de cruz desde muy pequeño. Se pueden hacer magníficos puntos de cruz y también se pueden enmarcar las labores y colgarlas en la pared. Hice mucha terapia de arte con Anne Marie antes de que muriera. Era una señora danesa muy simpática. Éramos buenos amigos y a veces la echo de menos. Me gustaba la terapia artística. No era sólo pintar, sino todos los tipos de arte: pintar, dibujar, esculpir. Esculpir es fantástico. Esculpí muchos animales y les puse nombres a todos, pero ya no los recuerdo. Ser ordenado A veces me resulta muy difícil ser ordenado. Casi me olvido de lo que debo estar haciendo. Como si mamá me pide que me ponga los zapatos, regreso a los diez minutos y le pregunto qué me había ordenado. Así que me resulta difícil ser ordenado. Pero me gusta que las cosas estén ordenadas para saber qué pasa y dónde está todo. Por ejemplo, odio que la gente toque mis pertenencias. Me gusta que estén donde yo quiero. No soporto que alguien ordene mi habitación de un modo distinto del mío (¡pero no que la ordene por mí!). Me gusta hacerme cargo de las cosas y saber qué pasa y cuándo pasa. Me va bien que mamá escriba un plan del día. Fue muy útil que mamá me preparara un organizador con un esquema del día. Tenemos un bloc que utilizamos para muchas cosas que me ayudan. Ella arranca las hojas y las pega en la pared con velero. Así se muestra lo que hay que hacer y en qué orden. También hay notas para el tiempo libre y las actividades de ocio. Es bueno saber qué pasa en cada momento y si hay diversas opciones. Un día puse tres notas seguidas: Playstation, Playstation, Playstation. ¡Mamá me dejó que lo hiciera! Es mucho más benévola los fines de semana. Un día ella salió y yo me organicé el plan solo. Elegí una nota de excursión y fuimos a Seahill. Paseamos junto al mar. Estuvo bien porque apenas nos encontramos a nadie. Mamá pasó mucho frío pero estuvo bien. Otro buen truco para ser organizado es recordar este lema: «Un lugar para todo y todo en su lugar». Tengo este lema en el tablón de corcho de mi habitación. 81
Ordenar este libro Ordenar un libro puede ser muy difícil. Así es como empecé éste: un día, Julie Connell estaba en nuestra casa y me dio la idea de escribir un libro. Al principio tenía que ser un libro que ayudara al Comité de educación a explicar qué es el síndrome de Asperger. Era para ayudar a la gente en los colegios. Porque mucha gente no sabe casi nada sobre el SA y ella dijo que tal vez ayudaría a explicarlo. Yo dije que era una buena idea. Para ayudarme a organizarme al principio, me mandaba una estudiante llamada Michelle una vez a la semana. Michelle me ayudó haciendo fichas temáticas. Primero yo tenía que decidir los títulos de las secciones y tener una ficha para cada una. Eso hacía
que toda la información e ideas estuvieran en la sección adecuada. Después abrí ficheros en el ordenador para cada una. Al final, mamá utilizó el ABA para animarme a terminarlo.
Me gustó mucho que al principio viniera Michelle porque lo pasábamos muy bien y jugábamos juntos al futbolín. Una de las cosas buenas del libro es que puede ayudar a la gente con SA con ideas acerca de cómo trabajar con sus problemas. Hay mucha gente sin diagnosticar. En realidad, todo el mundo sufre un cierto autismo. Algunas de las cosas que la gente dice sobre el SA no son ciertas. Estoy seguro de que los autistas pueden hacer muchas cosas bien si se les ayuda con cuestiones como el orden y la relajación. Por ejemplo, dicen que la gente con SA prefiere los libros sobre cosas reales que la ficción. Personalmente, yo prefiero las historias de ficción. Me invento ideas de ficción pero casi nunca las escribo. Dawn me convenció para que escribiera ésta. Es una historia de ficción escrita por mí: Esta sensación de pequeñez Pausa. La cocina huele bien. Hazel ha estado limpiando con lejía. Mamá ha ido a hablar por teléfono. Dawn y yo estamos tomando té. Me siento muy raro. Parece que el mundo esté agrandándose. No, soy yo quien se hace más pequeño. ¡Ayuda! —Dawn rápido, ven aquí. ¿Qué nos ha pasado? —No estoy seguro, pero parece que nos hemos encogido. —Eso, o necesitamos gafas nuevas. Mamá entró. —Dawn, ¡cuidado! —Rápido, salgamos de aquí antes de que nos pisen. ¡PUM! —Ha estado cerca —Rápido, hay un hueco debajo de la puerta, ¡vámonos! En el invernadero. Seguros. 82 —Montémonos en la espalda del gato, Dawn. Nos llevará al jardín. —Esto está mejor. Al menos aquí fuera estamos seguros. Entonces encontramos un viejo periódico. El titular dice: «VAPORES VENENOSOS EN LA LEJÍA». —Eso es lo que nos ha sucedido, Dawn. Kenneth, mira todas esas hormigas. Sigámoslas. Entonces llegamos al caminito dejado por el rastro de los gusanos (cabalgados por hormigas). Decido entrar en la carrera. Me apuesto dos azucarillos y una golosina cien contra uno a que gano la carrera. Salto sobre la silla de montar de un gusano.
El locutor dice: ¡Se ha levantado la bandera y han salido! Kenneth va el primero, parece que va a ganar. Ha recorrido ya la mitad de la distancia, no, trescuar... ¡ha ganado! Dawn recoge mis azucarillos y mi bolsa de golosinas y les pide a las hormigas que nos los guarden. Mientras tanto el gusano me lleva a una charca y un pez trata de comerme, pero no lo consigue y en cambio me va acercando a la superficie. Justo antes de llegar arriba del todo, una libélula me rescata. Dawn y yo decidimos explorar. Descubrimos el Aeropuerto del Patio. Hay muchas mariposas avión. Vemos un jet mariquita en venta. Por desgracia, mis ganancias me las han pagado en dinero de hormigas, y esta tierra pertenece a los saltamontes. Así que lo cambio. Utilizamos el dinero para comprar el jet mariquita y entramos por una ventana justo antes de que el efecto desaparezca. Fin
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Mis creencias Pienso mucho en las cosas que me interesan y tengo opiniones formadas sobre muchas cosas, como por ejemplo los crímenes. Estoy completamente en contra de los crímenes. Regalos Un regalo es una cosa que te dan, y hay que ser agradecido con los regalos. Mi familia y mi gato son algunos de los mejores regalos que me ha hecho la vida. En la vida hay muchos regalos. En realidad, la vida está llena de esta clase de cosas, pero muchas se desperdician porque la mayoría de la gente es demasiado ciega para verlas. Los mayores regalos que pueden recibirse son probablemente la paz y el conocimiento. Algunos de estos dones deben ser compartidos por todos. La naturaleza nos ofrece muchas cosas cada día. Cosas como los árboles y las flores y los pájaros y las puestas de sol. A veces la gente alardea de sus dotes porque quiere parecer mejor que los demás. Alardear es absurdo, estúpido y egoísta. Todos tenemos dones únicos. Como la capacidad de hacer algo muy bien. Es decir, algunas personas corren más que otras. Y otras cocinan mejor. Sólo hay que trabajar con el talento. Algunas de mis dotes son especiales porque son infrecuentes. Sería terrible recibir un don especial y en lugar de decir «gracias» decir «no es suficiente, quiero más». Así que me alegro de mis cualidades. Inteligencia Una de mis cualidades es la inteligencia. La inteligencia, en este mundo, suele significar que puedes resolver las cosas. Como las ángulos en un círculo, por ejemplo. Pero la inteligencia real consiste en enfrentarse adecuadamente a una dificultad.
La amabilidad es mucho más importante que la inteligencia, pero con frecuencia la gente no se da cuenta. No se respeta la amabilidad. La gente respeta demasiado a la gente muy guapa o saludable. Como las estrellas de rock, por ejemplo. Lo que ellos hacen es cantar canciones, como hace ABBA. Tienen mucha fama. A veces, a sus conciertos van miles de personas, así que ganan mucho dinero. Mucha gente tiene más dinero del que necesita, pero otros no tienen suficiente. Como la gente del Tercer Mundo. Tercer Mundo es el nombre que se da a la parte del mundo poco desarrollada. Allí, la gente no tiene comida suficiente. Eso no pasa porque en el mundo no haya suficiente comida, sino porque no está bien repartida. Es un problema difícil. A veces me interesa mucho el conocimiento. Los conocimientos son más importantes que la inteligencia. Las personas creen que la inteligencia es más importante pero para qué sirve saber cosas como cuántos grados hay en un triángulo si no eres una persona culta. Me gustaría ser una persona culta. Querer ser culto es el primer paso para serlo. Eso significa que voy en la dirección adecuada: quiero ser culto. Eso también significa que todo el mundo puede ser culto si se lo propone.
Naturaleza Me gusta mucho la naturaleza. Me gusta ir a un paraje natural tranquiló y me encanta ver paisajes que el hombre no ha modificado. Las cosas más bonitas que pueden verse son parte de la naturaleza. Me encanta mirar cosas bonitas, como por ejemplo la forma en que Dios hace que el estanque sea bonito incluso bajo la lluvia, con todos esos círculos moviéndose. También me gusta mirar los colores de la puesta de sol. A veces la gente no advierte las cosas bellas. Odio la forma en que los humanos maltratan el medio ambiente. No soporto ver cómo se utilizan plásticos no degradables. La degradación es una de las formas que tiene la naturaleza para mantener la tierra en buen estado. Algunas cosas no pueden sustituirse, y es estúpido ignorarlo. Tampoco soporto ver a la gente tirar desperdicios. A veces lo hacen a pesar de que haya carteles prohibiéndolo. Animales Admiro y respeto a todos los seres vivos. Especialmente a mi gato, Sandy. Le quiero mucho y adoro su suavidad y su pelo, y recuerdo que cuando me lo dieron fue el día más feliz de mi vida. A veces sueño que soy parte de un reino animal en el que los pájaros y los conejos tienen establos y mercados. Los animales son muy inteligentes, pero con frecuencia los humanos no lo saben ver. Si yo formara parte del reino animal, me gustaría ser un pájaro. Estaría muy bien poder volar. Pero no me gustaría ser un pájaro migratorio. Podría ser un petirrojo. Podría estar en casa todo el año y celebrar grandes banquetes junto al alféizar de la ventana. ¡Sería genial ver mi foto en todas las tarjetas de felicitación de Navidad!
Tuve un hámster que se llamaba Snowy, pero no me gustaba tanto como tener un gato. Creo que los gatos tienen PES (percepción extra sensorial). Mi gato es el minino más guapo del mundo (lo digo todo el rato) a pesar de que a veces muerde y araña un poco. Cuando lo hace, nunca me enfado con él mucho tiempo: probablemente, no más de dos segundos como máximo. Siempre me aseguro de que la comida que dejamos fuera para los pájaros esté fuera del alcance de los gatos. Creo que todas las criaturas son las mejores a su modo y que todos los animales son iguales. A los humanos les gusta pensar que son las criaturas más importantes y más listas, pero no lo son. ¿Sabéis de otro ser tan tonto como para tirar bombas sobre sus semejantes, o cazar a otros seres sólo para divertirse? ¿Por qué no se les castiga por eso? Creo que no se tendría que hacer ningún daño a las criaturas inocentes. Los animales no hacen guerras ni destruyen el planeta.
No soporto la forma en que los humanos tratan a los animales. ¿Quién se creen que son los humanos para maltratar a los animales? Odio verlo,. Y odio la caza porque consiste en matar animales sólo como deporte. No me gusta comer carne. No es necesario. Soy vegetariano, es decir, no como carne. Pero tampoco como verdura ni fruta. Así que más bien soy un Pringleriano. No soporto la crueldad con los animales. A las personas crueles con los animales no sólo deberían prohibirles tener animales, sino que deberían ser encarceladas. No me gusta nada oír que hay animales extinguiéndose. Suele ser culpa de los humanos, que se comportan como estúpidos quemando demasiado petróleo y destruyendo la atmósfera. Vosotros, los que estáis engullendo o quemando petróleo mientras leéis esto: ¡Parad! ¡Pensad! ¿Queréis que vuestros hijos vivan en un mundo sin capa de ozono? Iglesias y peleas La gente debería respetar la religión de las otras personas. No me gusta que las distintas iglesias no sean amigas. Si son religiones de verdad, no deberían andar peleándose. Deberían limitarse a decir: «Tenemos opiniones distintas, pero eso no nos hace malos a ninguno de los dos». Deberían solucionar sus diferencias en paz. Pelear no es cristiano.
A veces me pregunto cómo se sentía Jesús cuando lo clavaban en la cruz. Creo que se sentiría muy feliz. Seguro que sentía mucho dolor, pero la felicidad de cumplir la voluntad de Dios debería ser superior al dolor. LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN A veces me enfado mucho con los medios de comunicación. Me molesta que en la tele haya tan poco tiempo dedicado a los niños. Los adultos son muy egoístas: todo el tiempo dan programas para adultos. Además, no puedes fiarte de los criterios de clasificación por edades. Por ejemplo, algunas cosas que se suponen que son aptas para niños, en realidad no lo son. Hay demasiado exhibicionismo en la tele, un exhibicionismo de tres tipos: físico, mental y espiritual. Estos programas yo los considero corruptos. Por exhibicionismo físico entiendo, por ejemplo, los desnudos. Cosas como el programa de Ricky Lake son exhibicionismo mental. Animan a la gente a hablar de cosas íntimas en la tele. También incitan a la gente a no tomarse en consideración. El programa sobre las familias protestantes y católicas que viven puerta con puerta es muy malo.
Sólo agrava los problemas. A algunas personas no les gustan esos programas abyectos a pesar de tener más de dieciocho años. No los miran, independientemente de su edad. Y eso no es algo de lo que avergonzarse. Creo que es algo de lo que hay que estar orgulloso. Pero si los niños fueran al gobierno a protestar sobre estas cosas no serían tomados en serio porque son niños. En Irlanda del Norte, el nuevo gobierno está tratando de crear un Ministerio de la Infancia. Eso está bien. Pero de todos modos creo que la edad para votar debería ser rebajada, dieciocho años son demasiados. Los niños pueden elegir tan bien como los adultos. Quizá diez u once años estaría bien. Pero no cinco años. No creo que a los niños de esa edad les interese votar. Mis cuatro cañales de televisión preferidos son: Disney Channel, Disney Channel, Disney Channel y Disney Channel, ¡y ninguno más! Disney tiene dieciocho horas diarias de programas para niños, es magnífico. Las noticias Las noticias de la tele nos cuentan cosas que suceden en todo el mundo, pero la información sobre el pasado tenemos que buscarla en los libros de historia. Las noticias que dan en la televisión suelen ser malas noticias. Una buena manera de interpretar esto es que las cosas malas suceden más raramente que las buenas. Por eso las cosas buenas no son tan interesantes. Gravedad y dimensiones La gravedad es una fuerza invisible que atrae a los cuerpos. Todo tiene un centro de gravedad: las cosas grandes y las pequeñas. Por ejemplo, los planetas grandes son retenidos en sus órbitas por la gravedad y en el interior de los átomos hay versiones en miniatura del mismo fenómeno. Hasta en mi mano hay cosas muy pequeñas dando vueltas. Si no existiera la gravedad, todo sería muy raro. Pasarían cosas muy divertidas. La lluvia caería en todas direcciones, quizás hacia arriba. Sandy se elevaría flotando hacia el techo. ¡Servir SuperFideos se convertiría en un trabajo muy duro para mamá! Alguna gente dice que hay tres dimensiones, pero hay más. Cuando hacemos mates hay tres: longitud, altura y profundidad. El tiempo es otra dimensión conocida, la cuarta. De la quinta dimensión, nadie puede decir mucho. Yo sé un poco sobre ella porque he estudiado a mi gato, Sandy. La última dimensión es el Amor y la Verdad. Esta dimensión es lo mismo que la eternidad. Comprender a las personas con SA Las personas con SA son una minoría. Eso significa que no soy como la mayoría de la gente y que no hago las mismas elecciones ni tomo las mismas decisiones. Me gusta pertenecer a una minoría. No soporto que la gente no acepte esto. Como una vez en que todo el mundo quería salir a dar un paseo y yo no. Me sentí muy dolido porque no entendían que yo era una persona diferente. Acabé sentándome solo sobre una roca hasta que ellos regresaron. La gente normal debería esforzarse más por comprender a la gente con SA porque la gente con SA encuentra difíciles algunas cosas que la mayoría de la gente considera fáciles. Tienen que esforzarse mucho para comprender a la gente normal y comportarse con normalidad. Lo sé porque yo me esfuerzo mucho con algunas cosas. Como mi comportamiento, por ejemplo. Antes de que empezara a hacerlo tenía muchos berrinches. Los tenía cuando no conseguía exactamente lo que quería, juguetes o atención, por ejemplo. O cualquier cosa. Me sentía fatal casi todo el tiempo y no soportaba no hacerlo todo a mi manera. Ahora he madurado mucho, pero requiere mucho esfuerzo. A veces me harto de todo y me paso horas y horas encerrado en mi habitación. La gente debería comprender que tener SA es muy duro. Las cosas más pequeñas pueden enfadarme mucho. Como el otro día, cuando no encontraba mis gafas de sol. Aquella situación dio
muchos problemas a todos porque perdí los estribos. Al final, tenía ganas de tirarme bajo las ruedas del primer coche que pasara. No me importaba nada. Y después, al pensar cómo me había comportado, me sentí muy triste. O cuando pierdo una partida de algún juego: no puedo soportarlo. Me siento tan mal que no encuentro palabras para explicarlo. Ira no es una palabra suficientemente fuerte. Pero trato de recordarme que debo ser un buen perdedor. Ahora me va mucho mejor. A veces olvido todas estas cosas y vuelvo a los viejos tiempos. Como la semana pasada, cuando quería uno de mis premios ABA en el momento, sin merecer ninguna recompensa. Fue culpa mía que se cancelara el ABA. Después, estaba muy enfadado conmigo mismo. Siempre pasa esto. Cuando estoy airado nunca asumo mis responsabilidades. Le echo la culpa a los demás. Después me calmo y me relajo y me doy cuenta de qué ha sido lo que ha fallado. Algunas veces, cuando estoy de mal humor, mamá utiliza el cronómetro para darme tiempo de calmarme y pensar. El cronómetro es muy útil. Tengo que decidir si voy a cambiar mi comportamiento antes de que el cronómetro suene. Los cronómetros son de una gran ayuda. Los utilizo mucho. Para comer, por ejemplo. O para ponerme el pijama. Ella también utiliza el ABA para este tipo de problemas y cada vez suceden menos. A veces también puedo deprimirme mucho. Entonces siento que el mundo es una espiral descendente. Cada parte de mi cuerpo siente punzadas grises de un dolor eléctrico y quiero golpear mi cabeza contra la pared o algo así. Es complicado tener problemas de este tipo. Pero creo que la razón por la que Dios da problemas a la gente es para ofrecerles la oportunidad de ser más fuertes. Mi corazón busca la voluntad de Dios y esto no cambia nunca. Una vez has empezado a buscar el conocimiento, no puedes parar. Ayudar a los niños con SA Los niños que son distintos no deberían hacer cosas absurdas sólo para ser como los otros niños. Por ejemplo, a algunos niños autistas no les gusta hablar. No le encuentran sentido. Así es como yo me siento con el hecho de escribir a mano. Así que no debería obligárseles a hablar si no quieren. Es absurdo intentar que la gente haga cosas que le parecen sin sentido. No soporto hacer cosas sin sentido. El conocimiento y la simpatía son más importantes que muchas cosas que se aprenden en la escuela. ¿Por qué los adultos intentan que los niños hagan cosas absurdas? Una de esas cosas es escribir. Odio escribir, incluso escribir sumas horizontales o verticales. De todos modos, la aritmética no es mi fuerte. Prefiero utilizar una calculadora, y prefiero las mates más interesantes. En este mundo los adultos siempre piensan que ellos lo saben todo mejor, pero no tiene por qué ser así. Algunos adultos están muy bien, sin embargo. No me gustaría irme a vivir a otro planeta porque echaría de menos a mi familia. Los niños autistas necesitan mucho apoyo. En el colegio a veces algunos niños me decían cosas demasiado groseras para repetirlas. Otros niños eran amables. Como una niña llamada Amy. Me dio un libro, porque sabía lo mucho que me gustan los libros. Los otros niños tienen que comprender a las personas distintas. Éste sería un mundo muy aburrido si todo el mundo fuera igual, ¿no? Todo el mundo tomaría las mismas decisiones y haría lo mismo y sería muy aburrido. No es justo en absoluto castigar a los niños con autismo. En lugar de castigarlos, los padres deberían probar con el ABA. Yo lo utilizo mucho. Es muy divertido. Antes de conocer el ABA siempre me estaba metiendo en líos y todo no hacía más que empeorar. Ahora mi comportamiento es mejor a cada día que pasa. Los adultos pueden llegar a ser muy injustos con los niños. Gracias al ABA, esto no sucede conmigo. El ABA es mejor que el castigo. Recomendaría a los niños con SA que probaran el ABA. En realidad, a todos los niños.
El Titanic El Titanic era un barco famoso que se hundió después de chocar contra un iceberg. Murieron miles de personas. Fue un gran desastre. Lo peor de aquello es que no tendría por qué haber sucedido. Los humanos cometieron un grave error al decir que no podía hundirse de ningún modo. Dijeron que era el barco más rápido. Pero nunca llegó a su destino. Imaginaos que vais por el mar al máximo de velocidad cuando hay un montón de icebergs en el agua. Sólo se hizo para hacer ostentación. Creo que el hundimiento del Titanic fue un desastre muy triste porque mucha gente murió, pero ¿qué hicieron después los humanos? Una película. Creo que es malo utilizar aquello para entretener a la gente. Lo siguiente será hacer una película sobre la bomba de Omagh. Nunca vería una película así.
Si yo fuera rey haría leyes justas y todo el mundo sería igual. Pero siempre hay alguien que incumple las leyes. No importa lo que digas, la gente siempre se salta las reglas. Por ejemplo, es ilegal matar elefantes y coger el marfil, pero la gente lo hace. La gente ignora siempre las reglas. Así son las cosas. En el Cielo todo es perfecto. Debemos tener paciencia con nuestra perfección. Sucederá cuando Dios lo decida. Las cosas en la Tierra no son perfectas, pero esto es así por nuestro propio bien. De otro modo, Dios las hubiera hecho perfectas como en el Cielo. SA Y AUTISMO Los niños con SA son los mejores expertos en SA. Pueden contarles a los adultos lo que les parece raro de este mundo. Sabiendo esto, los adultos pueden hacer todo lo que esté en su mano para que el niño tenga las cosas más fáciles. Pueden intentar que su hijo se sienta como en casa. Antes, yo no me sentía como en casa. En la última casa en la que viví no me sentía tan a gusto como ahora. Todo era mucho peor. En la casa en la que vivo ahora me siento mejor porque es donde descubrimos que tenía SA. Eso me hace sentir mejor en ella. Algunos niños con SA tienen dotes especiales. Leí que algunos de ellos pueden contar miles de cerillas esparcidas en el suelo. Saben exactamente cuántas hay con sólo mirarlas. Es genial. Yo también tengo facilidad para las mates, pero no puedo contar cerillas así. Sería genial poder hacerlo. Esos niños deben ser muy listos. Mamá no supo que yo tenía facilidad con las mates hasta que Jacinta se lo dijo. Cuando estaba en la escuela no hacía muchas mates y no soportaba escribir las sumas. Algunos niños con SA consideran que la escuela es muy difícil por la forma en que se enseñan las cosas. Para mí, el SA y el autismo son una misma cosa. Me resulta muy difícil explicar qué es el SA. Es muy difícil describirlo, y nadie está demasiado seguro. Ni siquiera los expertos o la gente que lo padece. Yo no estoy seguro de qué es pero creo que es una especie de don. No sé cómo sería ser normal. Se me hace muy difícil imaginarlo. No creo que sea una discapacidad. Algunas personas tienen discapacidades físicas y tienen que estar en una silla de ruedas. No es doloroso a menos que sea muy grave. Normalmente, no le digo a la gente que tengo SA, pero para mí no es una discapacidad. No soporto que la gente utilice la palabra «sufrir» y diga que yo «sufro» autismo. No es algo que me haga sufrir, es simplemente como soy. Yo no les digo que ellos sufran por ser normales, ¿no? Me gustan casi todos los aspectos del SA excepto la incapacidad para comer normalmente. A veces rezo para que el día siguiente sea capaz de comer como los otros niños. Me esfuerzo tanto como puedo, pero me resulta muy difícil. No es que no pueda hacerlo, sino que algo me detiene. No sé de qué se trata. Desde mi punto de vista, este problema con la comida es la única cosa mala del SA. A veces la gente dice que quiere construir un puente entre las personas normales y los autistas. Yo me siento como un nuevo país en el mundo que nadie puede descubrir, y no quiero que construyan un puente hasta mí. No me alegro en absoluto de que se haya empezado a hacer ese puente, y no debería permitirle que se terminara. De otro modo, la gente normal intentaría ser autista y los autistas intentarían ser normales. Al final conseguirían su objetivo, y no habría más autistas. Lo cual, sin ninguna duda, iría en contra de las leyes de Dios. Mi futuro Prefiero no preocuparme por mi futuro. No he decidido qué seré cuando sea mayor, pero espero ser feliz y gozar de buena salud. Me gustaría hacer algo para que el mundo fuera un lugar mejor.
Direcciones de interés ESPAÑA ADANSI, Asociación de Autistas «Niños del Silencio» C / Lucero, s/n 33212 Gijón Tel: 985 313 254 Correo electrónico: blancov @retemai I .es AFAPACC, Asociación de Padres con Hijos Autistas de Cataluña C/ S. Antoni M. Claret 282, A, 2o 2a 08041 Barcelona Tel: 934 351 679 Fax: 934 463 694 http://www.autisme.com/ Correo electrónico:
[email protected] APAC, Asociación de Padres de Autistas de Córdoba C/ San Juan de la Cruz, 9, bajo 14007 Córdoba Tel: 957492 527 Fax: 957 497 727 Correo electrónico: auti smocordoba@ hotmai 1 .com APDASEVI, Asociación de Padres de Autistas de Sevilla Avenida del deporte, s/n 41020 Sevilla Tel: 954 405 446/954 443 175 Fax: 954 407 841 www.terra.es/personal/apdasevi/ Correo electrónico:
[email protected] [email protected] APNA, Asociación de Padres de Niños Autistas C/ Navaleno, 9 28033 Madrid Tel: 917 662 222 Fax: 917 670 038 http://www.apna.es/ Correo electrónico:
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G / Josep de Villalonga, 79 07015 Palma de Mallorca Tel: 971 452 236 Fax: 971 285 645 Asociación de Padres de Autistas de Valladolid Paseo de Zorrilla 141 47008 Valladolid Tel: 983 276 900 Correo electrónico: corroaut @ arraki s. es Asociación de Padres de Niños Autistas de Burgos C/ Las Tofres, s/n 09007 Burgos Tel: 947 461 243 Fax: 947 241 583 http://personal.redestb.es/autismoburgos/menu.htm Correo electrónico:
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