Pe t e r V e r m e u l e n
S O Y ES P ECI A L I N F O R M A N D O A L O S N I \u00d1 O S Y J \u00d3 V EN ES S O B R E S U T R A S T O R N O D EL E S P E CT R O A U T I S T A
I am Special \u2013 I ntroducing children and young people to their autistic spectrum disorder
b y Pe te r V e rm e u l e n
Jessica Kingsley Publisher London and Philadelphia
T r a d u c i d o p o r Ji m e n a D r a k e
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I N D I CE
I N T R O D U CCI \u00d3 N 5 Or \u00edg e n e s y a n te ce d e n te s 5 D e sa rro l lo a d icio n a l d e la ca r p e ta d e tra b a j o Soy especial 6 Co m e n t a r io s im p o r ta n te s 7 Ed u ca ci\u00f3 n y e n tre n a m ie n to 8 I N F O R M A N D O S O B R E S U D I S CA P A CI D A D A L A S P E R S O N A S CO N A U T I S M O Ex p l ic a n d o e l a u tis m o a la p e rs o n a c o n a u tis m o . \u00bfCu \u00e1 n d o ? \u00bfA q u \u00e9 e d a d ? \u00bfQu i \u00e9 n ? La s d i fe r e n te s e t a p a s d e l p r o ce so Esp e ci a l a t e n ci \u00f3 n a la a u to e st im a Un e stilo d e co m u n ica ci\u00f3 n a d a p ta d o Re a cci o n e s fre n te a l d i a g n \u00f3 st ico
9 9 10 11 11 12 13 14 16
EM P EZ A N D O CO N S OY ESPECI AL 19 A q u i\u00e9 n e s e st\u00e1 d i rig i d o 19 Co n d icio n e s e in d ica cio n e s 19 In d ica ci\u00f3 n g e n e ra l Co n d icio n e s g e n e ra l e s Co n d icio n e s a d icio n a l e s p a ra la se cci\u00f3 n so b re a u tism o Co la b o r a ci\u00f3 n co n lo s p a d r e s 20 An te s d e la s s e s i o n e s D u ra n te la s se si o n e s D e sp u \u00e9 s d e la s se si o n e s D u ra ci\u00f3 n y fre cu e n cia d e la s se si o n e s 22 El co o rd i n a d o r u o r ie n ta d o r 23 Esp a ci o y m a te r ia l e s 24 Se si o n e s g r u p a l e s 24 Co n d ic i o n e s p a ra lo s p a rtic i p a n t e s e n s e s i o n e s d e g r u p o Pr e p a r a ci\u00f3 n d e l co o rd i n a d o r d e l g r u p o S e le cci\u00f3 n , co m p o sici\u00f3 n y ta m a \u00f1 o d e l g r u p o H a ce r a cu e rd o s cl a r o s d e a n te m a n o Pr e se n ta ci\u00f3 n p a ra la p e rs o n a c o n a u tis m o 30 Un v i st a zo a lo s te m a s 30 D a rle u n lu g a r a la c a rp e ta d e tra b a j o 31 N u m e ra ci\u00f3 n d e la s p \u00e1 g i n a s 32 In t e r c a m b ia r , o m itir o a g re g a r fic h a s d e tra b a j o 32 Uso in d u ctiv o y d e d u ctiv o d e la s fich a s d e tra b a j o 33 Re v i s a r lo s o b je t iv o s 34 Ev a l u a ci\u00f3 n 34 Po s i b l e s e f e cto s 35 Uso c o n o t ro s g r u p o s 36
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G U \u00cd A P A R A L A S F I CH A S D E T R A B A J O
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So y \ u 0 0 f a n i c o : M i e x t e r i o r 37 Ob je t iv o s d e e sta s se si o n e s Pr o ce d im i e n to s y p u n t o s d e in t e r \u00e9 s Pr im e ra p \u00e1 g i n a Mi s d a to s p e rso n a le s Mi e x te r io r Me v e o d i fe r e n te a la s d e m \u00e1 s p e rs o n a s \u00a1 Mi e x te r io r e s \u00fa n ico ! Ma te r ia l e s Va ria n te s y su g e re n ci a s p a ra a ctiv i d a d e s a d ici o n a l e s So y \ u 0 0 f a n i c o : M i i n t e r i o r 40 Ob je t iv o s d e e sta s se si o n e s Pr o ce d im i e n to s y p u n t o s d e in t e r \u00e9 s M i in t e r io r Mi s in t e r e se s y p r e f e r e n ci a s Mi ca r\u00e1 cte r Mi s ta l e n to s Esto e s lo q u e lo s d e m \u00e1 s e n c u e n tra n e sp e c i a l e n m \u00ed Mi s p u n t o s n o ta n fu e rte s Mi s p u n t o s-n o -ta n -fu e rte s se g \u00fa n o t ra s p e rso n a s Mi p e rso n a l id a d : Mi in t e r io r e s \u00fa n ico So y \u00fa n ico Ma te r ia l e s Va ria n te s y su g e re n ci a s p a ra a ctiv i d a d e s a d ici o n a l e s M i cu er p o 44 Ob je t iv o s d e e sta s se si o n e s Pr o ce d im i e n to s y p u n t o s d e in t e r \u00e9 s Mi cu e rp o : El e x te r io r Mi cu e rp o : El in t e r io r Fu n cio n e s d e la s d i fe r e n te s p a rte s d e l c u e r p o Mi ce re b ro Cl a se s d e in t e l ig e n cia Mi in t e l ig e n cia Ne ce si ta m o s n u e stro s cu e r p o s Ma te r ia l e s Va ria n te s y su g e re n ci a s p a ra a ctiv i d a d e s a d ici o n a l e s Se r d i f e r e n t e Ob je t iv o s d e e sta se cci\u00f3 n Pr o ce d im i e n to s y p u n t o s d e in t e r \u00e9 s En fe r m e d a d Tr a sto r n o D i sca p a cid a d (v e rsu s e n fe r m e d a d ) Ti p o s d e d i sca p a cid a d S o lu cio n e s y a y u d a s Ed u ca ci\u00f3 n e sp e ci a l y a sist e n ci a Un e n to r n o a d a p ta d o Co m e n t a r io a d icio n a l La s p e rso n a s co n d i sca p a cid a d ta m b i \u00e9 n ta l e n to s a s
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p u ed en
se r
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La s p e rso n a s co n d i sca p a cid a d so n d i fe r e n te s Ma te r ia l e s Va ria n te s y su g e re n ci a s p a ra a ctiv i d a d e s a d ici o n a l e s Au t i sm o : u n a d i scap aci d a d esp e ci al 52 Ob je t iv o s d e e sta se si ó n Pr o ce d im i e n to s y p u n t o s d e in t e r é s A u tis m o (p á g i n a -su m a r io ) Pr e g u n ta s m á s fre cu e n t e s so b r e a u tism o El a u tism o e s e l re su l ta d o d e u n tra sto r n o d e l ce re b ro La ca u sa d e l a u tism o El a u tism o e s u n a d i sc a p a c id a d ¿Qu é c o s a s s o n m á s d i fíc i le s a c a u sa d e l a u tis m o ? La s p e rso n a s co n a u tism o so n d i fe r e n te s: e l e sp e ct ro a u tist a S ín d ro m e d e A sp e rg e r El a u tism o e s in v isib l e ... ...p e ro n o co m p l e t a m e n te in v isib l e El a u tism o n o p u e d e cu ra r se ... Aú n a sí, se p u e d e h a ce r a l g o co n re sp e ct o a l a u tism o ¡ La s p e rs o n a s c o n a u tis m o ta m b i é n tie n e n ta l e n to s! So y e sp e cia l y ú n ico ¿Ve r d a d e ro o fa l so ? Va ria n te s y su g e re n ci a s p a ra a ctiv i d a d e s a d ici o n a l e s
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I N T R O D U C CI Ó N Or íg e n e s y a n t e c e d e n t e s D u ra n te a ñ o s, h e m o s e x p l ica d o e l fe n ó me n o d e l a u tismo a p a d r es y p r o f e sio n a l e s e n lo s d i st in t o s se rv i ci o s so ci a l e s, d e sa lu d y e d u ca t iv o s. Esp e ci a l m e n te e n lo s ú l tim o s a ñ o s , h a h a b i d o u n co n sid e ra b le p r o g res o e n el d i a g n ó st ico d e lo s tra s to r n o s d el e s p ect ro a u tist a e n p erso n a s d e in t e l ig e n cia p r o me d io . Esta s p e rso n a s co n a u tismo h a n co m e n za d o p o r sí m i sma s a p r eg u n ta r d e m o d o d i recto o in d ire cto a cer ca d e l fe n ó me n o . Esta recie n te e v o l u ció n h a cr ea d o u n n u ev o d e sa fío p a ra lo s p a d r es y lo s p r o f e sio n a l e s: ¿Có m o e x p l ica rle s a e l lo s e l a u tism o ? En 1 9 9 7 , cu a n d o e sta b a e scr ib i en d o Het Geslosten Boek. Over Autisme en Emoties (El libro cerrado. Sobre autismo y emociones) , d e c i d í to ma r e ste d e sa fío . D e d i q u é u n ca p ítu l o e n te r o a l te ma . El tra ta mie n to q u e le d i fu e d e g r a n in te r é s. Ta n to p a d r e s co m o p r o f e sio n a l e s se a ce r ca ro n co n ca n t id a d d e p r eg u n ta s, y co n su l ta b a n e s p e ci a l m e n t e so b r e m a te r ia l es co n creto s o m a n u a l es . Ha b ía d e scrip to lo s co n to r n o s g e n era l es y tra ta d o lo s p r in c ip a le s p u n to s d e in te r és , p e ro a ú n e r a n e ce sa rio tra b a ja r lo s e n d e ta l le y d a rle s u n a fo r m a p r á ctica . Pero n o fu e ro n só lo p a d r e s y p r o f e sio n a l e s lo s q u e se a ce r ca ro n a m í co n p r eg u n ta s. D u ra n te n u es tro s cu rso s d e “ h a b ilid a d e s so ci a l es ” p a ra a d o l es ce n t es co n a u tism o , lo s m i sm o s p a rtici p a n t es co m e n za r o n a p r e g u n ta r a ce r ca d e su d i sca p a cid a d y su s p r o b le m a s. Un n ú m e ro d e se si o n e s so b r e in t im i d a ci ó n y cr ítica , y e sp e ci a l m e n t e la s se si o n e s so b r e c ó m o re l a cio n a r s e , lo s lle v a r o n a a p ro x im a rs e a l te m a d e l a u tis m o . En ju n io d e 1 9 9 8 se m e en ca r g ó u n a m i si ó n m u y co n cret a . Un in stitu t o e s p e ci a l iza d o e n jó v en es co n tra sto r n o s d e l e s p e ct ro a u tist a e in t el ig e n cia d e n o rm a l a b a ja , p i d i ó a l Vl a a m s e D i en st Au tism e (VD A, Se rv i ci o Fl a m e n co d e Au tism o - e l Ce n tro e n e l cu a l tra b a jo co m o p r o f es o r y co n su l to r so b r e a u tism o ) a s eso r a m ie n to y a y u d a p a ra u n n u ev o p r o y ecto d i rig i d o a in f o r m a r a e sto s jó v en es so b r e su tra s to r n o . Fu e e n to n ce s cu a n d o d e sa rro l lé la s p r im e ra s se si o n e s y h o ja s d e e j e r ci ci o s. No h a b ía m o d e lo s q u e p u d i er a u sa r co m o e j em p l o , a sí q u e d e b í emp e za r d e ce ro . En e s ta e ta p a in i ci a l , si n e mb a rg o , to mé id e a s d e l tra b a jo d e Ca ro l Gr a y . El la h a b ía d e sa rro l la d o a l g o b a st a n te p a rec id o a lo q u e y o te n ía e n m e n t e, a u n q u e su m é to d o e sta b a d i rig i d o a n i ñ o s m e n o res y co n s ist ía p r in c ip a lm e n t e e n p e rm i tirle s h a ce r d i b u jo s Au n q u e e r a b a st a n te in s p i ra d o r , e n co n t ré q u e e l m é to d o y lo s co n t en id o s n o se a d a p ta b a n d e l to d o b i en a la s n e ce si d a d e s y re q u e rim i en to s q u e e n co n tra b a e n lo s jó ve n es y p a d r e s co n q u ie n e s y o e sta b a e n co n t a cto .
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D u ra n te e ste p e río d o fu i in v ita d o a d a r u n a c o n f e r e n c i a e n Su e cia . Al g u ie n d e la Or g a n i za ci ó n Su e ca d e Au tis m o m e d i o u n fo l le t o titu l a d o Det är Bra att Fr ga (Es bueno preguntar) . En e ste cu a d e r n i llo , Gu n i lla Ge rla n d e x p l ica e l Sín d ro me d e Asp e rg e r a p e rso n a s q u e p a d e ce n e ste tra sto r n o . Está b i en h e ch o y e s m u y in f o r m a tiv o , p e ro lo q u e y o te n ía e n m e n t e e r a a l g o q u e p u d i er a o f recer m á s o p o r tu n id a d e s d e su m a r u n to q u e p e rso n a l, y es o im p lica b a d a r e x p l ica ci ó n y tra t a m ie n to e x te n so a ci er to s co n cep to s co m o “d i sca p a c id a d ” o “ra s g o s d e p e rso n a lid a d ”, lo s cu a l e s so n n e ce sa rio s p a ra c r e a r u n m a rc o p a ra e x p l ic a r e l a u tis m o . La m a y o r p a rte d e m i s id e a s fu e ro n to m a d a s d e lo s cu rso s b r in d a d o s p o r De Brug (El Pu e n te ), u n a o r g a n i za ci ó n d e e n tre n a mie n to s p a ra a d u l to s c o n tra sto r n o s d e l e s p e ct ro a u tis t a . En b a s e a m á s d e d i e z a ñ o s d e e x p e rie n ci a e n tre n a n d o jó v e n e s e n h a b i lid a d e s s o c i a l e s, d e s a rro l la m o s m é to d o s e s p e c ífic o s a d a p ta d o s a e s te g r u p o e n p a rtic u la r . En e l o t o ñ o d e 1 9 9 8 te ste é p o r p r im e ra v e z Soy Especial co n u n g ru p o d e si ete jó v en es co n tra sto rn o s d e l e sp e ctro a u tista , d e e n tre 1 6 y 2 1 a ñ o s d e e d a d q u e a b a r ca b a n d e sd e u n a le v e d i sca p a c id a d in te l e ctu a l h a sta u n a in te l ig e n cia n o rm a l. Fu er o n o r g a n i za d a s se is se si o n es g r u p a l es d e u n a h o ra y m e d i a ca d a u n a . Re su ltó se r in su f ici en te . A p r in cip i o s d e 1 9 9 9 se d i o u n a n u e v a se rie d e se si o n e s, e sta v e z co m p u e sta d e o ch o e n cu e n tro s, co n jó v e n e s d e e n tre 1 3 y 1 8 a ñ o s y d e in t e l ig e n cia n o rm a l. Da d o q u e Soy Especial fu e p e n sad o tan to p a ra u so in d iv i d u al co m o g r u p al , en treg amo s tamb i én co p i a d e l b o rrad o r d e l lib r o d e trab ajo p a ra se r tes tea d o en co n t ex to s d e p sico ter a p ia y d e so p o rte p sico ló g ico in d iv i d u a l . En o t ro in stitu t o , Soy Especial fu e u sa d o en se si o n es se m a n a les (d e ap rox im a d a m e n t e u n a h o ra ca d a u n a) co n tres jóv en es d e en tre 1 2 y 1 6 a ñ o s. En e l v e ra n o d e 1 9 9 9 , la se cció n so b r e d i fe r e n ci a s in d iv i d u a l e s e n e l a sp e cto y la p e rso n a lid a d fu e u tiliza d a co m o p a rte d e u n cu rso d e D e Br u g . Ve in t e a d u l to s d e e n tre 1 8 y 4 2 a ñ o s, co n n i v e le s in t el ec tu a le s q u e ib a n d e sd e u n a le v e d i sc a p a c id a d in t e l e ctu a l h a st a u n a e l e v a d a in t e l ig e n cia , tra b a j a r o n co n u n a p a rte d e l lib r o . Pa ra a y u d a r n o s a d e te r m i n a r la e d a d m ín i m a p a ra tra b a ja r co n e l lib r o , lo p r o b a mo s co n d o s n i ñ o s, u n o d e 1 0 y o t ro d e 1 2 a ñ o s. Ba sá n d o n o s e n e sta s p r u e b a s, fin a liza m o s la s fich a s d e tra b a j o y c o m p le t a m o s p a u t a s d e tra b a j o .
De sa r r o l l o ad i ci o n al d e l a ca r p et a d e t r a b a j o So y especial
n o e stá te r m i n a d o . N u n ca e sta r á te r m i n a d o . Es u n lib r o d e tra b a j o , q u e só lo p u ed e co n s eg u i r su fo r m a y co n t en id o fin a le s tra b a ja n d o co n é l . Ex p l ica r u n tra sto r n o d el e sp ectro a u tista e s u n p r o ceso q u e re q u i e r e in t e r a cci ó n co n la p e rso n a co n a u tism o e n cu e stió n . Soy especial e s, d e h e c h o , m á s u n p r o ce so q u e u n p r o d u c to . Es in t e r a ctiv o . Soy especial
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Pe ro h a y o tro se n tid o e n e l q u e Soy especial ta m p o co e stá te r m i n a d o to d a v ía . El lib r o q u e e s tá a h o r a fre n te a Ud . e s e l re s u l ta d o d e d o s a ñ o s d e tra b a j o . Lo s te ste o s h a n p r o b a d o q u e e s ú t il u sa r lo ta n to in d iv i d u a l co m o g r u p a l m e n te . Si n e mb a rg o , só lo h a h a b i d o u n n ú m e ro lim i ta d o d e p r u e b a s. Fu e u n tra b a j o p i o n e r o . Au n q u e y a h e m o s in co r p o ra d o m u ch a s d e la s s u g e re n c i a s d e lo s le cto r e s y u s u a rio s p a ra m e jo r a r lo , to d a v ía p u e d e n h a c ers e m u c h a s o t ra s s u g e re n c i a s (e j ., g u ía s q u e a d a p te n lo s e j e r c i c i o s p a ra n i ñ o s d e m e n o r e d a d d e d e sa rro l lo ) . Ha st a a h o r a n o h a h a b i d o u n e s tu d io si st emá t ico d e lo s e f ec to s d e l lib ro . Soy especial y a se h a u s a d o co n n i ñ o s y a d o l e sce n te s d e Fl a n d e s. La s ex p e rie n ci a s fu e ro n p o si tiv a s, p e ro n o tu v im o s m u ch o m á s q u e u n fe e d b a ck a n e cd ó tico . Si n d u d a so n n e ce sa ria s ci e r ta s a d a p ta c io n e s p a ra a l g u n o s n i ñ o s y jó v e n e s. Es p o r e so q u e n o s g u s t a r ía c o n t in u a r d e s a rro l la n d o y re f in a n d o Soy especial c o n la a y u d a d e la s s u g e re n c i a s q u e n o s h a g a n q u ie n e s u se n e ste lib r o , y a se a n p r o f e sio n a l e s d e la sa lu d o d e la e d u ca c ió n , p e rso n a s co n a u tism o o p a d r es. Pa ra e ste p r o p ó sito , in c lu i m o s u n a p á g i n a p a ra q u e p u ed a n a n o ta r cu a l q u ie r su g e ren ci a o e x p e rie n ci a . Qu er em o s re c o g er to d a s e sa s su g e re n ci a s y u sa r la s co m o b a se p a ra a d a p ta r e l lib r o , y lo g ra r q u e p u ed a n u s a r lo e l m a y o r n ú m e ro p o si b l e d e p e rso n a s. D e e s te m o d o , Soy especial se tra n sf o r m a rá ci e r ta m e n te e n u n a d e tra b a j o p o r y p a ra la p r á ctica .
Co m e n t a r i o s i m p o r t a n t e s n o e s n i u n tra t a m ie n to n i u n m é to d o te r a p é u tic o p a ra p e rs o n a s c o n a u tis m o . La c a rp e ta d e e j e r c i c i o s e s m u c h o m e jo r u sa d o c o m o p a rte d e u n p l a n m á s g e n e ra l d e a p o yo . Es u n a h e rra m ie n ta q u e só lo p u e d e u s a r s e d e n t ro d e u n c a m p o m u c h o m á s a m p l io d e g u ía y a sis t e n c i a . El o b jetiv o d e e s te lib r o e s lim i ta d o. Soy especial e s tá p e n sa d o só lo co m o u n a h e rramien ta p a ra d a r in f orm a ci ón so b re au tismo y p o r lo tan to es só lo e l co m i e n zo d e u n p r o ce so m á s e x te n so d e g u ía p s ico ló g ica o p sico te r a p é u tica . An te d e co m e n za r co n e l lib r o e s n e ce sa rio p r o v e e r u n se g u im i en to . Co n Soy especial le e s ta mo s d a n d o in f o r m a ci ó n a la p e rso n a co n u n tra sto r n o d e l e sp e ct ro a u tist a . Es to n o ca re ce d e co n se cu e n cia s: la p e rso n a co n a u tism o d e b e rá p r o c es a r e s ta in f o r m a ci ó n , ta n to e m o c io n a l co m o co g n itiv a m e n te . Esto p u ed e se r m u y d i fíci l. An te s d e o f rec er e l lib r o , es m e jo r d i se ñ a r u n p l a n p a ra d a r u n a p o y o m á s p r o f u n d o a la p e rso n a co n a u tism o d e sp u é s d e la s se si o n e s, p a ra a y u d a r le a so b r e l le v a r la n u e v a in f or m a ci ón . Soy especial a b re u n a p u er ta q u e y a n o p o d r á v o lv e r a ce rra r se . Es m e jo r n o co m e n za r a tra b a ja r co n Soy especial si n u n a m e rec id a co n sid e ra ció n y p l a n ifica ci ó n . D e b e sa tisf a ce r se u n ci e r to n ú m e ro d e req u e rim i en to s a n te s d e e m p e za r; lo s d e scrib i m o s e n la s g u ía s. Ac o n se ja mo s v i v a m e n te le e r cu id a d o sa m e n te e sa s g u ía s a n te s d e e mp e za r co n la s h o ja s d e e j er ci ci o s . Ta m b ié n re c o me n d a m o s re u n i rse p r im e ro co n Soy especial
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to d a s la s p e rso n a s q u e ro d ea n a la p e rso n a co n a u tismo , p a ra tra t a r la s in d ica ci o n e s y co n t ra i n d ica ci o n e s. Ju n t o co n lo s p a d r e s y la s d e m á s p e rso n a s in v o l u cra d a s, d e b e ría n co n sid e ra r se lo s si g u ie n te s p u n t o s : •
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¿Po r q u é q u e r e m o s in f o r m a r a la p e rs o n a c o n a u tis m o a ce r ca d e l a u tism o ? ¿Qu i én v a a tra b a j a r Soy especial co n la p e rso n a co n a u tism o ? ¿Qu é e sp e ra m o s d e la s s e s i o n e s? ¿Pa r a q u é co n se cu e n cia s n e g a tiv a s d e b e m o s e sta r p r e p a r a d o s? ¿Có m o v a m o s a tra t a r la s p r e g u n ta s q u e p l a n te e la p e rso n a co n a u tism o d u ra n te y d e sp u é s d e la s se si o n e s? ¿Có m o o r g a n i za re m o s e l s e g u im i e n to ?
Ed u c a c i ó n y e n t r e n a m i e n t o Un a ca rp e ta d e tra b a jo e s a v e ce s u n a g r a n a y u d a p a ra q u ie n lo u sa . Si n e mb a rg o , h a y si e mp r e u n m u n d o d e d i fe r e n ci a e n tre la s p a la b ra s e n e l p a p e l y la v i d a re a l. Cu a l q u ie r a q u e e mp i e c e a tra b a j a r c o n Soy especial e s tá d e s tin a d o a e n c o n tra rs e c o n p ro b le ma s o s i tu a c i o n e s q u e q u e d a n fu e ra d e lo s a l c a n ce s d e l lib r o . N i n g ú n p a is a je s e v e n u n ca c o m o e l m a p a q u e lo re p re se n ta . .. Po r e sa ra zó n e l Ce n t ru m v o o r Co n c ret e Co m mu n ica tie (Ce n t ro p a ra la Co m u n i ca ci ó n Co n c re t a ) re a liz a ta l le r e s co n Soy especial. En e s to s ta l le r es la ca rp e ta d e tra b a jo e s e x p l ica d a d e u n m o d o m u y co n cret o . La s d e m o stra cio n e s p r á ctica s, e x p e rie n ci a s d i rig i d a s y e je r ci ci o s p r e se n ta n a lo s p a rtic i p a n t e s lo s m é to d o s q u e s e e n c u e n tra n e n la s b a s e s d e l lib r o . La s o rg a n i za ci o n e s y p ro f e sio n a l e s d e la sa lu d , e d u ca d o re s y se rv i ci o s s o c i a l e s q u e d e s e e n in c lu i r Soy especial e n su á r e a d e se rv i ci o s, o q u e d e se e n e mp e za r u n p r o y e cto p a ra d a r g u ía p sico ló g ica o p sico te r a p é u tica a p e rso n a s co n a u tism o p u e d e n d i rig i rse p a ra so lici ta r g u ía y a se so r a m ie n to a l Ce n t ru m v o o r Co n cret e Co m m u n ica tie ( Gro o t Be g i jn h o f 1 4 , B-9 0 4 0 Gen t , Be lg i u m – e ma i l: cc c@a u t ism e- v l .b e ) . Ex p e rto s e n tre n a d o s e n la p r á ctica lo s a y u d a r á n a e s ta b le c er la fo r m a y lo s co n t en id o s d e l p r o y ec to q u e re q u i e r a q u ie n lo so lici te .
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I N FO RM A N D O S O B R E S U D I S C A P A CI D A D A L A S P E R S O N A S CO N A U T I S M O
Ex p l i c a n d o e l a u t i s m o a l a p e r s o n a c o n a u t i s m o Ex p l ica r e l a u tismo a u n a p e rso n a co n a u tismo n o e s ta r ea fá cil. El a u tismo e s u n p r o b le ma m u y co m p le j o . Ni a ú n lo s p r o f es io n a l es co n a ñ o s d e e x p e rie n ci a e stá n d e a cu e rd o e n la s ca ra c te r ística s d e l a u tism o . Cu a n d o h a st a lo s e x p e rto s n o sa b e n q u é h a ce r fre n te a e ste p u n t o , ¿c ó m o se su p o n e q u e v a m o s a e x p l ica r e l a u tismo a p e rso n a s co n a u tismo , q u e se co n f u n d e n ta n fá cilm e n t e? Es im p o r ta n te n o tra n sm itirle s a e l lo s e sta co n f u sió n . La s p e rso n a s co n a u tismo tie n e n u n m o d o d i fe r e n te a l n u e stro p a ra e n te n d e r la s c o s a s . A v e c e s n o e n tie n d e n a d e cu a d a m e n t e e l le n g u a j e h a b l a d o , a ú n c u a n d o p u e d e n s e r m u y b u e n o s e n h a b i lid a d e s v e rb a le s. Tr a ta r d e hablar d e a u tis m o c o n u n a p e rs o n a c o n a u tis m o e s u n p o c o c o m o tra t a r d e m o st ra r a u n a p e rso n a ci e g a lo q u e e s la ce g u e r a m e d i a n te d i b u jo s y fo t o s. La s p e rso n a s co n au tism o tien en u n a p a rticu lar d i ficu ltad p a ra co m p ren d e r co n cep to s a b stra cto s . El a u tismo e s u n co n cep to a b stra cto , y a q u e e l tra sto r n o b á si co n o e s v i si b l e. Es m u y d i fíci l to r n a r co n cret o a l a u tismo . Pe ro e s p re c isa m e n te in f o rm a ci ó n co n creta lo q u e la s p e rso n a s co n a u tis m o ta n to n e c e s i ta n . La s p e rso n a s co n a u tismo tie n d e n a p e n s a r e n té r m i n o s d e “s i /n o ”, “b l a n c o /n e g r o ” . Aú n la fra se c a lific a tiv a m á s c u id a d o s a p u e d e s e r in t e r p r e t a d a c o m o u n a c o n f irm a c i ó n g e n e ra l . Po r e j e m p l o , s i le s d e c i m o s “e l h e ch o d e q u e te n g a s a u tismo n o si g n ifica q u e n o te n g a s p u n t o s fu e rte s” , e l lo s p u e d e n d a rle u n s i g n ifica d o d e “ t e n g o a u tism o , y e n to n ce s n u n c a lo g ra r é n i n g u n a co sa ” , o ta m b i é n in f e r ir “ p u e d o h a ce rlo to d o ” . Ta l co m o o t ra s p e rso n a s d i sca p a cita d a s, q u ie n e s tie n e n a u tism o tra t a n d e d i si m u la r su d i sca p a cid a d y co m p e n sa rla . Es to im p lica q u e d e b e m o s se r m u y cu id a d o so s e n e l m o m e n to d e e s tim a r su co m p ren si ó n . Es fá cil so b r e e st im a rla y , co m o re su l ta d o , h a b l a r d e co sa s q u e e l lo s n o co m p re n d e n . Fi n a lm e n t e, a l ig u a l q u e cu a l q u ie r a , la s p e rso n a s co n a u tismo a la s q u e se le s d i ce q u e a l g o n o e stá b i e n e n e l la s , tie n e n q u e a sim i la r e sta in f o r m a ci ó n . Ha ce rle s e n te n d e r su a u tism o re q u i er e m á s q u e só lo u n a ch a r la . Es u n p r o ce so .
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¿Cu á n d o ? H a y v a ria s ra zo n e s p a ra in i ci a r e l p r o ce so d e co m u n i ca r a u n a p e rs o n a c o n a u tis m o q u é s i g n ific a te n e r a u tis m o . •
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Cu a n d o u n a p e rso n a co n a u tism o tie n e e x p e ct a t iv a s e v id e n t em en te irre a le s a c er ca d e su fu tu r o , y la s co n ser v a d u ra n te m u ch o tie mp o . Po r eje mp l o , “m á s a d el a n te m e ca sa ré, te n d r é h i jo s, co m p ra r é u n a h e rm o sa ca sa y m a n e ja r é u n a u to v e lo z” e n la m a y o ría d e lo s ca so s, la s p e rso n a s co n a u tismo so n se n cilla me n te in ca p a c e s d e lle v a r u n a v i d a co m o e sa . Só lo u n o s p o co s in d iv i d u o s tie n en é x ito . Po r lo ta n to , e s m e jo r p r ep a r a r lo s p a ra e s to , e n lu g a r d e e s p e ra r h a st a q u e se si en ta n m á s fru stra d o s y d e p r im i d o s. Cu a n d o la p e rso n a co n a u tism o e s tá e x p u es ta a si tu a ci o n es d e d e sp ro te c ci ó n (o p u ed a e s ta r lo e n p o co tie mp o ). Po r e je mp l o , cu a n d o u n jov en es té p o r co m e n zar a u t iliza r el tran sp or te p ú b l ico p a ra ir a su s cl a s e s, o cu a n d o e mp i e za n a ir a l ci n e o a l b a r. Su s co n d u cta s e x tra ñ a s p r o v o ca r á n re a ccio n e s e n lo s d e sco n o c id o s ta r d e o te m p r a n o . Cu a n d o la s p e rso n a s co n a u tismo se p a n y co m p re n d a n có m o y e n q u é se n t id o so n d i fe r en te s d e lo s d e m á s, e sta r á n m e jo r p r ep a r a d o s y a p ren d e rá n a e v ita r ci e r ta s si tu a ci o n e s. Se rá m á s fá cil h a b l a r d e cu a l q u ie r p r o b le ma co n e l q u e p u ed a n tro p eza r se . Y p o r e n ci m a d e to d o , u n a p e rso n a co n a u tism o q u e co m p ren d e su si tu a ci ó n , p r o b a b le m en te e n te n d e rá la s re a ccio n e s d e la s o t ra s p e rso n a s e n lu g a r d e so rp r e n d e rse cu a n d o se ría n d e é l o se v e a re ch a za d o u n a y o t ra v e z. En e ste se n t id o , in f o r m a rle s a c e r ca d e l a u tism o e s u n a m e d i d a p r e v e n tiv a . Cu a n d o la p e rso n a co n a u tismo se e n fre n ta co n u n a si tu a ci ó n d i fíci l d e cu a l q u ie r cl a se. Se n t ir q u e se b u rla n d e é l , te n er p r o b le m a s p a ra rel a cio n a r se co n lo o t ro s , n o p o d e r e n co n t ra r e m p l e o , so n p r o b le m a s b i e n co n o ci d o s p o r e sta s p e rso n a s. An a l iza r e sto s p r o b le ma s y a y u d a r lo s a e n co n t ra r le s so lu ció n e s m á s fá c il cu a n d o sa b e n q u é lo s e stá ca u sa n d o . Po r e j em p l o , cu a n d o e n tie n d e n q u é e s e l a u tism o , e s m á s se n c illo e xp l ica rle s p o rq u é d e b e n tra b a j a r e n u n e m p l eo p ro t e g id o e n v e z d e te n e r u n e m p l e o re g u l a r , y e sto n o se v o lv erá u n a so rp r e sa . Cu a n d o la p e rso n a co n a u tismo h a ce p r eg u n ta s d e l tip o “ ¿Qu é e s lo q u e n o e stá b i e n co n mig o ?”, ” ¿Po r q u é e sa se ñ o ra (la a siste n te so ci a l ) v i e n e a h a b l a r d e m í co n Uste d es ?” , “ ¿Po r q u é n i n g u n o ju e g a co n m ig o ?” , “¿Po r q u é m i s co m p a ñ ero s se ríe n d e m í?” . To d a s e s ta s p re g u n ta s tie n en rie s g o d e so b r e-in t er p r et a r se. Po r su e stilo d i fe r en te d e a d ju d ica r si g n ifica d o s a la s p a la b ra s , e s p o si b l e q u e e sta s p e rso n a s co n a u tismo q u ie r a n d e ci r a l g o co m p le t a me n te d i st in t o d e lo q u e Uste d p i en sa . En o tra s p a la b ra s , si emp r e se d e b e tra ta r d e d e te cta r la p r eg u n ta d e trá s d e la p r e g u n ta a n te s d e co n t e sta r .
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¿A q u é e d a d ? N o h a y u n a e d a d e sta b le cid a p a ra in i ci a r e l p r o ceso . D e p e n d e m u ch o d e la in te l ig e n cia in d iv i d u a l , la s e xp e rie n ci a s p a sa d a s, y la m a n e ra e n q u e e l m e d i o re a ccio n a fre n te a la p e rso n a co n a u tism o . D e sp u é s d e to d o , e s m ejo r d e ja r d o rm i r a lo s p e rro s. Me jo r n o d a r a la p e rso n a co n a u tismo m á s in f o r m a ci ó n d e la q u e p u ed a n m a n e ja r . Ta n t o e m p e za r d e m a si a d o te m p r a n o co m o d e m a si a d o ta r d e p u ed e ca u sa r p r o b le m a s . In t en ta r d e círse lo s m u y te m p r a n o p u ed e co n f u n d i rlo s in n ec es a r ia m en te . Si se le s h a b l a d e m a si a d o ta r d e , su ig n o r a n ci a a c e r ca d e su d i sc a p a c id a d p u e d e p r o v o ca r le s fru stra ció n . En n i ñ o s co n u n a in te l ig e n cia p r o me d io , o ce rca n a a e l la , y a p u ed en d a rse u n o s p r im e ro s p a so s p r ev en tiv o s cu a n d o co m i en za n la e s cu el a p r im a ria , h a b l á n d o le s so b r e e l “ e x t er io r ” y e l “ i n t er io r ” y so b r e e l se r d i fe r en te . D e cu a l q u ie r m o d o , e sto re q u i er e u n m ín i m o d e sa rro l lo m e n ta l d e cu a t ro a ñ o s. En te n d e r q u e u n o e s d i fe r en te d e o t ro s n i ñ o re q u i er e ci er ta s h a b i lid a d e s y u n a ca p a ci d a d d e co m p re n si ó n q u e n i ñ o s co n u n d e sa rro l lo in f er io r n o p o se en , ta l es co m o m a n e ja r p a la b ra s a b stra cta s, la ca p a ci d a d d e re co r d a r h e ch o s o p r o p ia s co n d u cta s p a sa d a s, ca p a ci d a d d e re f le x io n a r so b r e sí m i smo , co m p re n si ó n d e re l a ció n ca u sa-e f e cto y , e sp e ci a l m e n te , la ca p a ci d a d d e v e rse a sí m i sm o d e sd e o t ra p e rsp e ctiv a . Pa ra co n o ce rse m e jo r a u n o m i sm o , u n o d e b e se r ca p a z d e v e rse a tra vé s d e lo s o jo s d e lo s d em ás
¿Q u i é n ? No p u ed e e x p l ica rse e l a u tismo a u n a p e rso n a co n a u tismo e n u n a si m p le co n v e r sa ci ó n . Es u n p r o ce so d e la r g o p l a zo , u n p r o ce so d e o r ie n ta c ió n . La p e rso n a q u e co m i e n za ta l p r o ce so d e b e se r ca p a z d e g a ra n tiza r su fici en te co n tin u id a d . Má s q u e n a d a , e s ta p e rso n a d e b e rá e s ta r d i sp o n ib l e p a ra re sp o n d er la s m u ch a s y a m e n u d o u rg e n te s p re g u n ta s d e la p e rs o n a c o n a u tis m o . Lo s p a d r es p u ed en o f recer ta n to g a ra n tía d e co n t in u id a d co m o d e d i sp o n ib i lid a d . Si n e m b a rg o , n o e s re c o m en d a b l e q u e e l lo s a su m a n la re sp o n sa b ilid a d d e in i ci a r e l p r o ce so . Lo s p a d r e s so n , e n p r im e r té r m i n o , p a d re s, y n o te ra p eu ta s . Si lo s p a d re s to ma n ta m b i én la ta re a d e in f o rm a rle a su s h i jo s so b r e su d i a g n o stico , e x iste e l p e lig r o d e q u e se co n f u n d a n lo s ro l e s. Lo s h i jo s d e b e n p o d e r si e m p re a cu d ir a su s p a d re s e n b u sca d e a p o yo y a y u d a p a ra e n fre n ta r se co n la s m a la s n o tici a s. A n a d i e le g u sta co n f ia r e n la p e rso n a e q u i v o ca d a y n o e s fá cil ir a p e d i r co n su e lo a a q u e l q u e n o s d a la n o tici a d e sa g r a d a b le . No e s im p e n sa b l e q u e la p e rso n a co n a u tism o emp i ec e a e l u d ir a su s p a d r es u n a v e z q u e e l lo s in te n ta r o n co n v en ce rlo d e su d i sca p a c id a d . Ad e má s d e la co n f u sió n d e ro l e s, ta mb i é n e stá e l p e lig r o d e q u e p i er d a la co n f ia n za e n su s p a d r es . Au n q u e lo s p a d r es se si en ta n ca p a ci ta d o s p a ra a su m ir e s e d o b l e ro l , la p e rso n a co n a u tism o lo e n co n tra rá
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ex tre ma d a me n te d i fíci l. Ad emá s d e la s co n sec u e n cia s n e g a tiv a s q u e p u ed a co n l le v a r p a ra lo s p a d r e s, e s, e n cu a l q u ie r ca so , m u y co n f u so p a ra e l in d iv i d u o co n a u tism o . Po r o t ro la d o , e s to n o si g n ifica n ece sa ria m en te q u e lo s p a d r es n o p u ed a n ju g a r n i n g ú n p a p e l e n e l p ro c es o d e su s h i jo s d e a p ren d e r a cerca d e s u d i s ca p a cid a d . Al c o n t ra r io , s u p a rtic i p a c i ó n e s e s e n c i a l e n la a sim i la ció n d e l d i a g n ó stico ; co n c reta me n te , u n p a p e l d e a p o y o . Pu ed en co n trib u ir a la a c e p ta c ió n d e l a u tism o co m o a l g o q u e tie n e su s co sa s p o si tiv a s. Mo st rá n d o le s q u e e l a u tism o o c u p a u n lu g a r e n su s v i d a s, lo s p a d r es p u ed en a y u d a r a a l iv i a r cu a l q u ie r cu lp a , e n o jo o triste za q u e su h i jo p u ed a s e n t ir p o r e sa s m i st e r io sa s d i fe r e n ci a s . Po r ra zo n es si m i la r es , to d o e s to v a le ta mb i én p a ra lo s e d u ca d o r es u o rie n ta d o re s q u e tra b a ja n d ía a d ía co n e l n i ñ o . Es m e jo r q u e é l n o a p ren d a a cer ca d el a u tismo a tra v és d e e l lo s si n o d e a l g ú n e x tra ñ o . Esta p erso n a p u e d e se r u n te r a p e u ta e d u ca c io n a l o e l p s icó lo g o d e la o r g a n i za ci ó n , o ta m b i én u n o r ie n ta d o r d e o t ro g r u p o u o r g a n i za ci ó n . Un p r o f u n d o co n o ci m i en to d e l a u tism o , su fici en te e x p e rie n ci a co n lo s tra sto r n o s d e l e sp e ctro a u tista y e x p e rie n ci a e n la co m u n i ca ci ó n co n p e rso n a s co n a u tismo s o n m á s im p o r ta n te s q u e u n d i p l o m a . En ci rcu n s ta n ci a s id e a l e s, la p e rso n a co n a u tism o d e b e p o d e r a c e r ca se a é l co n co n f ia n za , co m o a u n m e n t o r p e rso n a l. Po r su p u e sto , e s n e ce sa ria u n a e stre ch a co la b o r a ció n e n tre e sta p e rso n a y lo s p a d r e s. El lo s p u ed en a y u d a r a e l eg ir la s p r io r id a d e s y b r in d a r in f o r m a ci ó n a d ec u a d a y o p o r tu n a so b r e có m o se d e sa rro l la e l p r o c es o , in clu y en d o u n a co m u n i ca ci ó n d e lo q u e e stá p a sa n d o co n e l n i ñ o y có m o e stá re cib i e n d o y a sim i la n d o la in f o r m a ci ó n .
La s d i f e r en t e s et a p a s d e l p r o ceso Ex p l ica r e l a u tism o a u n a p e rso n a co n a u tism o e s u n p r o ce so e n et a p a s. Es in ú til em p e za r e x p l ica n d o e l a u tism o . Pr im e ro , la p e rso n a in v o l u cra d a n e ce si ta a d q u irir ci e r to s co n ce p to s y te n e r ca p a ci d a d e s d e co m p re n si ó n e sp e cífica s p a ra se r ca p a z d e e n te n d e r e l d i a g n ó st ico . Esta s so n : •
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Co n o c e r e l c u e r p o , e n p a rtic u la r e l p r o p io , ta n to e x te r n a c o m o in t e r n a m e n t e . Te n e r u n co n o ci m i e n to b á si co d e la s fu n ci o n e s y o p e r a cio n e s d e l ce re b ro (d e sp u é s d e to d o , e l a u tism o e s u n tra sto r n o d e l ce re b ro ) Co m p re n d e r la d i fe r e n ci a e n tre e l “ e x t e r io r ” y e l “ i n t e r io r ” d e la s p e rs o n a s , y e n te n d e r q u e la s p e rs o n a s s o n d i fe r e n te s , ta n to e n s u a sp e ct o in t e r n o co m o e x te r n o . Co m p re n d e r co n ce p to s d e “ e n f e r m e d a d ” , “ t ra sto r n o ” y “ d isca p a cid a d ” .
Só lo cu a n d o la p e rso n a e n tie n d e e sto s co n ce p to s p o d e m o s co m b in a rlo s e n u n a s u e r te d e c o n clu sió n :
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“ Tú e r es b u en o p a ra ci er ta s co sa s y n o ta n b u en o p a ra o t ra s. La s co sa s q u e te re s u l ta n d i fíci le s tie n en u n n o m b re: a u tism o . El a u tism o e s u n a d i sca p a cid a d , n o u n a e n fe r m e d a d . Es e l re su l ta d o d e u n tra sto r n o d e l ce reb ro . El ce reb ro d e la s p e rso n a s co n a u tismo tra b a ja d e d i fe r en te fo r m a q u e e l d e la s p e rso n a s si n a u tismo . Y co m o tie n e q u e v e r co n e l ce re b ro , e s u n p r o b le ma d e tu in t er io r . En to n ce s, n o p u ed e v e rse d e sd e e l e x te r io r . Pe ro e l a u tismo n o e s co m p le t a me n te in v isi b l e. La s p e rso n a s co n a u tismo a c tú a n y re a ccio n a n d i fe r e n te s. To d a s la s p e rso n a s co n a u tism o so n d i fe r en te s. Po r lo ta n to , tu ta m b i én e r es d i fe r en te d e la s o tra s p e rso n a s co n a u tism o . Pe ro ta m b i én tie n e s a l g u n a s co sa s e n co m ú n co n la s d e m á s p erso n a s co n a u tism o . ”
Es p e c i a l a t e n c i ó n a l a a u t o e s t i m a Z a m b u l lirse e n e l si g n ifica d o d e l a u tism o co n u n a p e rso n a co n a u tismo im p lica m á s q u e u n a e x p l ica ci ó n so b r e lo s h e ch o s . Es m á s q u e u n a in f o r m a ci ó n so b r e sí m i sm o s . Ig u a l q u e co n cu a l q u ie r o t ra p e rso n a , e s ta in f o r m a ci ó n re m o v er á p e n sa m ie n to s , d e se o s y e m o c io n es . En o t ra s p a la b ra s, u ste d n o p u ed e só lo “d e círse lo ” . Po r e l co n t ra r io , d e m a n d a d e u ste d la re sp o n sa b ilid a d d e d a r a la p e rso n a co n a u tism o u n a a sist e n ci a fre n te a cu a l q u ie r re p er cu si ó n e mo c io n a l d e la n o tici a . D e b e m o s te n er u n co n t ro l co n s ta n te d e lo s e f ecto s d e la in f o r m a ci ó n e n la a u to e st im a d e la p e rso n a . La s p e rso n a s co n a u tismo so n m u y se n sib l es a la cr ítica y a lo s co m e n t a r io s n e g a tiv o s. N o e s q u e n o p u ed a n a cep ta r la cr ítica , p e ro n o sa b e n b i en có m o to ma r la y tie n en m e n o s ca p a ci d a d q u e n o so tro s d e e s ta r p r e p a r a d o s p a ra e l la . La cr ítica le s ca e si e m p r e co m o u n g o lp e , y lo s co m e n t a r io s n e g a tiv o s p a recen p o n e rlo s d e m a si a d o trist es . So n in ca p ace s d e p r e v e r lo s . H a b l a r so b r e su s p r o b le ma s o h a ce r co m e n t a r io s a ce r ca d e co sa s e n la s q u e e l lo s n o so n b u e n o s , p r o b a b le me n te p r o v o q u e re a ccio n e s n e g a tiv a s y a u n n e g a ci ó n p o r p a rte d e e l lo s. Al fin y a l ca b o , a mb a s so n rea ccio n es m u y h u m a n a s fre n te a la s m a la s n o tici a s. Qu ie n d e la in f o r m a ci ó n n e ce si ta e sta r p r e p a r a d o p a ra e so . Po r o t ro la d o , n o tie n e sen t id o o cu l ta r le s la v e rd a d . No h a y ra zó n p a ra d e ci rle s q u e so n b u e n o s p a ra co sa s e n la s q u e n o lo s so n . Ya e s b a sta n te d i fíci l p a ra la s p e rso n a s co n a u tismo te n er u n a b u en a o p in i ó n d e sí m i smo s cu a n d o n o p u e d e n h a ce r a l g o p a ra m e n tirle s a ce r ca d e e so . La h o n e stid a d e s e l ú n ico ca m i n o . D a d o su e stilo d e p e n sa r ta n a b so lu t o , e l lo s lo v a n a p re cia r . Pe ro d e b e m o s se r cu id a d o so s d e n o d a ñ a r su a u to e stim a . Lo q u e se le s d i g a n o d e b e ría co n d u cir n u n ca a la fru stra ció n . El lo s y a tie n en q u e lid i a r co n su fici e n te e stré s y fru stra ció n . To d o e l p r o ce so d e co m u n i ca rle s su d i sca p a cid a d d e b e d e sa rro l la r se e n u n a a t m ó sf er a p o si tiv a , y te r m i n a r ci er ta m en te co n u n a co n clu sió n p o si tiv a , a u n q u e si n d e sp e r ta r fa l sa s e s p e ra n z a s .
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Lo s s i g u ie n te s c o n se j o s p u e d e n a y u d a r a la p e rs o n a c o n a u tis m o a h a c e r fre n te a la n o tic i a : •
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Pl a n e e su fici e n te s p a u sa s e n la s se si o n e s, si e s p o si b l e d á n d o l e a la p e rs o n a c o n a u tis m o o p o r tu n id a d d e d e s ca r g a rs e fís i c a m e n t e . D e la in f o r m a c i ó n p o c o a p o c o , n o to d a d e u n a v e z. Pr e g ú n te l e a ce r ca d e su p a sa tie m p o fa v o r ito o su te m a d e in t e r é s. Ut ilice u n e stilo d e co m u n i ca ci ó n a d a p ta d o , a sí su a t e n ci ó n p o d r á fo ca l iz a rse b i e n e n e l m e n sa j e . Br ín d e l e s u fic i e n te s o p o r tu n id a d e s p a ra h a ce r p r e g u n ta s y c o m e n t a r io s. Y p o r s o b r e to d o : u s e s u s e n t id o d e l h u m o r. Si u s te d le h a b l a d e l a u tismo co n u n a ca ra lú g u b re y se ria , e s d i fíci l q u e o b te n g a u n a re a cc ió n p o s i tiv a .
Un est i l o d e co m u n i ca ci ó n ad ap t ad o Na tu r a l m e n t e, in f o r m a rle a la s p e rso n a s co n a u tism o so b r e su a u tism o in v o l u c ra co m u n i ca ci ó n d e id a -y-v u el ta . Es b i en sa b i d o q u e la s p e rso n a s co n a u tism o tie n en p r o b le m a s d e co m u n i ca ci ó n , e s p e ci a l m e n t e co n la co m u n i ca ci ó n v e rb a l. Es p o r e so q u e e l o r ie n ta d o r o co o r d i n a d o r tie n e q u e e sta r se g u ro d e q u e su e stilo d e co m u n i ca ci ó n e stá a d a p ta d o a la s p e rso n a s co n a u tismo y q u e tie n e ta mb i én e n cu en ta su p a rticu la r m o d o d e e n te n d e r e l le n g u a j e . El lo s en tien d e n el m u n d o d e u n a m a n e ra d i fer en te a la q u e lo h a cem o s n o so tro s. A v e ce s a d ju d ica n o tro s si g n ifica d o s a ci e r ta s p a la b ra s y co n cep to s . Po r e j em p l o , cu a n d o lo s in d iv i d u o s co n a u tism o h a b l a n d e “a m ig o s”, p u e d e n e sta r re f irié n d o se a p e rso n a s q u e so n a m isto s a s co n e l lo s o h a st a a cu a l q u ie r a q u e si m p le m en te le s so n r íe y le s d i ce “h o la ” . No d e b e m o s a p resu r a r n o s a in te r p r eta r su s p a la b ra s o p e n sa r q u e e n te n d i m o s lo q u e q u isi er o n d e ci r. A ca u sa d e e s te rie s g o d e m a la s in te r p r eta cio n es (e l q u e se co m p lica a ú n m á s p o r e l h e ch o d e q u e e l lo s p u e d e n p e rd e rse ta mb i én e n e l la s), d e b e m o s o p ta r , a l in f o r m a r a la s p e rso n a s co n a u tismo so b r e su a u tismo , n o co m e n za r d e sd e su p u n t o d e v i st a , si n o d e sd e u n a to t a l id a d m u ch o m á s e s tru ctu r a d a : u n a ca rp e ta d e tra b a j o . Re co rd e m o s q u e la s p a la b ra s q u e u sa m o s p a ra d e scrib i r su s p r o b le m a s y su a u tism o n o so n fá cile s d e e n te n d e r p a ra e l lo s. ¿Có m o en tie n d e n e l lo s co n c ep to s ta l es co m o “co n d u c ta e ste r eo tip a d a ”, “ritu a l” e “in t e r a cci ó n so ci a l ”? Aú n p a la b ra s q u e p a re ce n si m p le s a v e ce s to m a n si g n ifica d o s e x tra ñ o s . Pa ra p r ev en ir e s ta s m a la s in t er p r et a cio n es , Soy especial p r e sta m u ch a a t e n ci ó n a la d e fin i ci ó n d e co n ce p to s co m o “ t ra s to r n o ” , “ d isc a p a c id a d ” y “ c o m u n ica ci ó n ” . Cu a n d o h a b l a m o s co n u n a p e rso n a co n a u tismo , d e b e m o s co n sta t a r p e rm a n e n t e me n te q u é e s lo q u e e n te n d i e r o n . La m e jo r m a n e ra d e h a ce rlo , e s p i d i é n d o le s fre cu e n t e me n te q u e re p ita n lo q u e h e m o s d i c h o , u s a n d o s u s p r o p ia s p a la b ra s. H a b l a r co n u n a p e rso n a co n a u tism o ta m b i é n im p lica e sta r co n sta n te m en te cu id a n d o lo s e f ecto s a la r g o p l a zo . A v e ce s, u n d e ta l le a p a r en te m en te m e n o r p u ed e d o m i n a r re p en tin a m e n t e su s p e n sa m ie n to s.
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Gr a n o s d e a r e n a p u e d e n v o lv e rs e m o n t a ñ a s. Es e se n c i a l in t e n ta r v e r la s c o s a s d e s d e s u p u n t o d e v i s t a , y a d e l a n ta r s e s i e m p r e . Po r lo ta n to Soy especial e s m e jo r u sa d o s ó lo lu e g o d e u n a e x h a u stiv a c o n su l ta c o n la s p e rso n a s ce rca n a s a l in d iv i d u o co n a u tismo (lo s p a d r es e n p r im e r lu g a r ) so b r e có m o se co n tin u a r á e n e l fu tu r o . La s p e rso n a s co n a u tismo so n m á s le n ta s q u e n o so tro s p a ra a sim i la r in f o r m a ci ó n , e s p e ci a l m e n t e si e s in f o r m a ci ó n d e ca rá cte r e m o c io n a l . Ta m b ié n le s g u st a m e n o s h a b l a r es p o n t á n ea m e n t e so b r e su s se n t im i en to s, y a l g u n a s p r eg u n ta s o co m e n t a r io s so b r e la s se si o n e s d e Soy especial p u e d e n n o sa lir a la su p e rfici e p o r se m a n a s o h a st a m e se s. Cu a n d o e sto o cu r re , n e ce si ta n res p u es ta , y la p e rso n a co n a u tism o p r ec isa rá a y u d a . Co m o e n cu a l q u ie r co m u n i ca ci ó n co n p e rso n a s co n a u tismo , u n o d e b e a d a p ta r su p r o p io le n g u a j e cu a n d o se e x p l ica su d i sca p a cid a d . Es m u y im p o r ta n te d a r d e scrip cio n es co n creta s y re f er irse a co sa s q u e e l lo s p u ed en v e r. Ev ite re f e r irse a n o ci o n e s a b st ra cta s. H a b l a r a ce r ca d e la s e mo cio n e s p u ed e se r u n a cu es tió n d e lica d a . Si n e mb a rg o , su s se n tim i en to s tie n en q u e se r a n a l iza d o s. El lo s tie n e n se n tim i e n to s, p e ro p a ra e l lo s e so s se n tim i e n to s n o se m u es tra n co n c ret o s y ta n g i b l es . La e x p e rie n ci a h a d e m o st ra d o q u e h a b l a r d e m a si a d o y d u ra n te m u ch o tie m p o so b r e se n t im i en to s, só lo co n s ig u e co n f u n d i rlo s m á s. Se a t a sca n fre n te a té r m i n o s a b st ra cto s . Se a b ru m a n p o rq u e n o so n ca p a ce s d e d i fe r en ci a r e n tre h a b l a r d e la s emo c io n es y te n er la s e n e s e m o m e n to . Y a v e ce s se p i er d e n e n e l m a r d e la s p a la b ra s . Po r e so Soy especial e s m u y o b je t iv o y co n cre t o . En e sta s co n v e r sa ci o n e s so b r e a u tism o , e m p e za m o s co n h e ch o s co n cre t o s y só lo d e sp u é s p a sa m o s a lo s se n tim i e n to s. Cu a n d o se le s d a a l g o q u e h a ce r, e l lo s tie n en u n p u n t o d e in i ci o p a ra fure t ufrearse n c i a . La s m e jo r e s a p ro x im a c i o n e s y s o lu cio n e s s e lo g ra n a tra v é s d e ta r e a s ta l e s c o m o “e s cr ib e u n e j e m p l o d e a y u d a q u e tú u s a s”. H a b l a r so b r e a u tism o e s , e f e c tiv a m e n t e , hacer c o s a s ju n to s e n lu g a r d e h a b l a r s o la m e n te . So y e sp e c i a l d e lib e ra d a me n te n o fu e e scr ito c o m o u n cuento s o b r e a u tis mo . Es u n a c a r p e ta d e trabajo. Co m o e n cu a l q u ie r co m u n i ca ci ó n co n p e rso n a s co n a u tism o e n g e n e ra l , la re g la d e o r o e s q u e u ste d d e b e visualizar la s co sa s: e x p r e se su m e n sa j e u sa n d o ta n ta s im á g e n e s v i su a l es co m o se a p o si b l e. Un si m p le d i b u jo p u ed e se r u n a g r a n a y u d a . Po r e je mp l o , p u ed e m o stra r e l d i b u jo d e u n ca b l e d e sc o n e cta d o o a u se n t e p a ra v i su a l iza r e l tra s to r n o b á si co d e l a u tismo . H a ce r list a d o s e s ta mb i é n u n a a y u d a p r á ctica . La s p e rso n a s co n a u tismo se e n tu s ia s m a n m u ch o co n la s cl a sifica ci o n e s, ró t u l o s y list a s. Lo s a y u d a a v e r e l m u n d o co m o u n lu g a r o r d e n a d o . Esta e s la ra zó n p o r la cu a l Soy especial co n t ie n e to d a cl a s e d e list a s , co m o list a s d e co sa s p a ra la s q u e so n b u e n o s y p a ra la s q u e so n m a lo s, o list a s d e a y u d a s y so lu cio n e s p a ra p e rso n a s co n a u tism o . Aú n la s p e rs o n a s c o n a u tis m o d e in t e l ig e n cia p r o m e d io tie n e n d i fic u lta d e s e n la c o m u n i c a c i ó n v e rb a l. Má s q u e n a d a , e n c u e n tra n su m a m e n t e d i fíci l o r d e n a r su s p r o p io s p e n s a m ie n to s y v e rlo s d e sd e u n a p e rsp e ctiv a a p ro p ia d a . Pa ra a y u d a r lo s co n e sto s p r o b le ma s e s im p o r ta n te h a c erle s escribir to d o lo p o s i b l e . La e s c r itu r a e s m á s le n ta q u e e l p e n sa m ie n to . Pr o d u ce u n a re t ro a lim en t a ció n v i su a l y e s u n a fo r m a d e c o m u n i c a rs e q u e n o re q u i e r e a t e n c i ó n s i m u ltá n e a a la s re a c cio n e s d e l in t e r lo cu t o r . La e x p e rie n ci a h a d e m o st ra d o q u e la s p e rso n a s co n a u tismo q u e p u e d e n e s c r ib i r h a lla n m á s fá cil e x p r e s a r s u s s e n t im i e n to s y
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p e n sa m ie n to s s o b r e u n p a p e l q u e e n u n a c o n v e r s a ci ó n . Po r e ste m o tiv o , Soy especial h a ce é n fa s is e n a n o t a r y co m p le t a r co sa s. Lo s d i á l o g o s co n p e rso n a s co n a u tismo d e b e n te n er u n a e s tru ctu r a cl a r a y e s ta r d i rig i d o s h a ci a u n a m e ta d e fin i d a , p r ef er en te me n te co n d u c id a s p o r u n p l a n e s ta b le c id o . Es m e jo r n o d e ja r q u e la p e rso n a co n a u tismo se a q u ie n d e ci d a e l te ma , la d u ra ció n o e l cu rso d e la co n v er sa ci ó n . En m a n o s d e e l la , la p o si b i lid a d e s q u e se ca ig a e n u n a d i sc u sió n q u e n u n ca te r m i n e , ca ó t ica y si n p r o p ó sito s (a ca u s a d e la s a s o cia c io n e s q u e h a ce n ) Ci er ta me n te n o e s ta r á b i en o r ie n ta d a h a ci a lo s re s u l ta d o s . Si h a b l a co n u n in d iv i d u o co n a u tismo , d e b e se r u s te d q u ie n te n g a e l m a n d o , p e ro si emp r e te n ie n d o cu id a d o d e co n s er v a r u n a a t m ó sf er a p o si tiv a . Si é l in t ro d u c e u n n u e v o te ma , p o r a l g u n a a s o cia c ió n q u e h i zo , é ste d e b e se r ca m b ia d o , p o r ej em p l o , d i ci én d o le “h a b l a r em os d e e so lu e g o , p r im e ro te r m i n e m o s co n esto ” o “ to ma r é n o ta y v o lv e remo s so b r e e so la p r ó x im a v e z”. Po r e so Soy especial e s u n to d o e stru c tu r a d o . Re q u ie r e u n a d i re cc i ó n c l a r a p o r p a rte d e l c o o r d i n a d o r.
Re a c c i o n e s f r e n t e a l d i a g n ó s t i c o Mu ch a s d e la s re a ccio n e s e x h i b i d a s p o r la s p e rso n a s co n a u tismo a la s q u e se le co m u n i ca q u é e s lo q u e e s tá m a l e n e l lo s (ta l es co m o d e p r e sió n , e n o j o y n e g a ci ó n ) so n m u y fa m ilia r e s. Mu ch a s d e e sta s rea ccio n es so n , d e sp u é s d e to d o , se n cilla me n te h u m a n a s y n o p a rticu la r es d e la s p e rso n a s co n a u tismo . Cu a n d o se le s h a b l a so b r e su a u tismo , e sta s p e rso n a s n a tu r a l m e n t e in t en ta r á n a sim i la r la n o v e d a d y tra t a r á n d e e n co n tra r o id e a r m a n e ra s d e co n v iv i r co n e so . Pe ro , p o r su p u e sto , su e stilo d i fe r e n te d e p e n sa m ie n to e n tra e n ju e g o ta m b i é n a q u í. La s p e rso n a s co n a u tismo e mp e za rá n co m p a r á n d o se co n lo s d e m á s, lo q u e e s u n a re a cció n n o rm a l. Pe ro ta mb i én te n d e rá n a h a ce r fo c o so b r e d e ta l le s co n cre t o s. Po r e so , v a n a in clin a rse a co n e ct a r a l a u tism o co n co n d u cta s co n cre t a s. Po r e j e m p l o , p u e d e n d e d u ci r “ l a s p e rso n a s co n a u tismo só lo h a b l a n so b r e tre n es” , o “ l a s p e rso n a s co n a u tismo n o tie n en n i n g ú n a m ig o ” , o “ la s p e rso n a s co n a u tism o n o h a b l a n co n o tra s p e rso n a s” . Es e s en ci a l m o st ra r le s la d i v e rsi d a d e n la s si m i litu d es e n tre la s d i fe r en te s p e rso n a s q u e tie n en a u tism o . Po r e j em p l o , u s te d p u ed e re p lica rle s “e s a p e rso n a h a b l a si em p r e so b r e tre n es , p e ro tú h a b l a s si em p r e so b r e e s a n o v i a tu y a , lo q u e ta m b i é n e s e ste r e o tip a d o ”. La s p e rso n a s co n a u tismo d e in t el ig e n c ia p r o me d io o a l ta , tra t a n d e co m p e n sa r su fa l ta d e “se n sib i lid a d ” co n “cá lcu lo s” d e to d o tip o . Pa ra e l lo s, el a u tism o se rá a l g o q u e p u ed a n m e d i r, ca lcu la r y co m p a r a r . Ha rá n p r eg u n ta s d e l tip o “ ¿Cu á l es m i p o rce n ta je d e a u tismo ?” , “ ¿d u ra n te cu á n to tie m p o d e b e s h a b l a r so b r e u n so lo te m a p a ra ca lifica rlo d e e s te r eo tip a d o ?”. Lo s “ ca l cu la d o r es ta mb i én co n sid e ra n q u e so n d i fe r en te s a o t ra s p e rso n a s co n a u tismo . A v e ce s, h a ce n co m e n ta r io s co m o “ mi a u tismo e s m á s le v e”, “ s o y m e n o s a u tista p o rq u e te n g o Sín d ro me d e Asp e rg e r” . Un a v e z m á s, e n e ste ca so , lo m e jo r e s h a ce r h i n ca p ié e n la d i v e rsi d a d e n tre la s p e rso n a s e in t e n ta r in d iv i d u a l iza r la s co sa s, p o r e jperm , n d o “ ¿q u é e gpulnota
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co n sid e ra s im p o r ta n te sa b e r so b r e ti m i sm o ?” . Ad em á s, se p u ed e h a ce r én fa sis e n q u e e l a u tismo n o e s u n a cu es tió n d e “ má s ” o “ me n o s” , p e ro sí d e d i fe r en ci a s. En e ste se n tid o , p r esen ta r e l té r m i n o “ tra sto r n o d e l e sp e ctro a u tist a ” p u e d e a y u d a r a cl a r ifica r la s co sa s. En u n o s p o co s ca so s, la p e rso n a co n a u tismo p u e d e e n tu sia s m a rse d e m a si a d o cu a n d o d e scu b re cu á l e s su p r o b le m a . En to n ce s h a rá d e su tra s to r n o u n p u n t o d e in t er és e ste r eo tip a d o , u n a re a l p r eo cu p a ci ó n . Es te p e lig r o d e b e se r cu id a d o sa m e n t e co n sid e ra d o a n te s d e co m e n za r co n la s se si o n es so b r e a u tismo . Si e l a u tismo se to r n a u n a cu es tió n e s te r eo tip a d a , se rá im p o r ta n te lim i ta r la e x te n si ó n d e la s se si o n es y , cu a n d o se a n e ce sa rio , h a ce r a cu e rd o s p r ev io s so b r e cu á n d o , d ó n d e, p o r cu á n to tie mp o y co n q u ié n la p e rso n a co n a u tismo p o d r á h a b l a r so b r e a u tismo . Ta m b ié n e n e sto s ca so s e s re sp o n sa b ilid a d d e l o r ie n ta d o r o f re ce r le cl a r id a d y g u ía , p o rq u e la lim i ta ció n s e rá re a lm e n t e d i fíc i l p a ra é l . Al g u n a s v e ce s, la s p e rso n a s co n a u tismo u sa n su a u tismo co m o u n a e x cu sa cu a n d o la s co sa s v a n m a l o p a ra e v ita r ci e rta s si tu a ci o n e s. Un a fra se es cu ch a d a co n fre c u en cia e s “ n o m e p r eg u n te s , so y a u tist a ” . En to n ce s lo m e jo r e s e v ita r h a ce r u n a co n ex i ó n e n tre u n a in ca p a cid a d p a ra h a ce r ci er ta s co sa s y e l a u tismo , p a ra n o te n er q u e ju g a r u n ju e g o d e “si o n o ” tra ta n d o q u é co sa e s y q u é co sa n o e s co n se cu e n cia d e l a u tismo . Si n o so n ca p a ce s d e h a ce r ci e rta s co sa s, u ste d p u e d e p re g u n ta rle s d e q u é m a n e ra se lo s p u ed e a y u d a r p a ra q u e lo lo g ren . A m e n u d o , su e stra t eg ia d e u s a r su a u tism o co m o e x cu sa e s u n a co n d u c ta co p i a d a d e o tro s , e s to e s , u n a fo r m a d e co n d u c ta-e co . Cu a n d o lo s p a d r e s o p r o f e sio n a l e s d i ce n co sa s co m o “ a ca u sa d e tu a u tism o n o p u ed es ir” o “ p o r tu a u tism o n o p u ed es e n te n d e rlo ”, la p e rso n a co n a u tism o e m p e za rá a u sa r la s m i sm a s p a la b ra s o e stra te g ia s, d a d a su e c o l a l ia o e c o p ra x ia . Po r eso es tan im p or tan te n o v e r a la p e rso n a co n au tismo co n u n “ a u t ist a ” , si n o p r im e ra m en te co m o u n a p e rso n a , u n in d iv i d u o co n su s p r o p ia s d i ficu lta d es y lim i ta cio n es , q u e e s d i fe r en te d e lo s d e m á s, si n im p o r ta r q u e ten g a n o n o a u tismo . Es m u y im p o r ta n te v e r a es ta p e rso n a co m o a a l g u ie n q u e tie n e m u ch a s o t ra s cu a l id a d e s m á s q u e e l a u tismo . Ne ce sa ria m e n te , e l te m a d e la s se si o n e s se rá e l a u tism o , p e ro d e b e d e d i ca rse su fici e n te tie m p o y a te n ci ó n a la s o tra s cu a l id a d e s d e la p e rso n a , ta l e s co m o su p e rso n a lid a d , su s in t e r e se s, co n d u cta s co m p e n sa to r ia s, e stra t e g ia s d e o cu l ta m ie n to , ca p a ci d a d e s y d e se o s. Mu ch a s d e la s re a ccio n e s m e n cio n a d a s a r rib a so n v e rd a d e ra s e stra t e g ia s p a ra hacer frente a su autismo y ver los aspectos positivos de su discapacidad. Co m o cu a l q u ie r a d e n o so tro s , la s p e rso n a s co n a u tism o está n tra t a n d o d e so b r ev iv i r y d e sa rro l la r u n a a u to e st im a p o si tiv a . Co n la a y u d a d e e s ta s e s tra t eg ia s, e l lo s in t en ta n v i v i r su s v i d a s y se r fe l ice s co n s ig o m i sm o s. Pe ro a l g u n a s p e rso n a s co n a u tismo h a ce n e x a cta me n te lo co n tra r io y só lo p u ed en p e n sa r so b r e sí m i smo s e n té r m i n o s d e fra ca so . Po r e je mp l o , d i ce n “So y a u tist a , n o p u ed o h a ce r n a d a b i en , n o so y b u en o p a ra n a d a ”. La s in v es tig a ci o n es d e m u es tra n q u e la s p e rso n a s co n a u tism o d e a l to fu n ci o n a m ie n to so n q u ie n es p a rticu la r m e n t e d e sa rro l la n u n a a u to e st im a n e g a tiv a . D a d o q u e so n ta n in te l ig e n te s, so n ca p a ce s d e v e r la s co sa s d e sd e u n a p e rsp e ctiv a m á s a m p l ia . Ti e n e n u n a m e jo r p e rce p ció n d e la s re a ccio n e s d e la s o tra s p e rso n a s h a ci a e l lo s , y e so le s d a u n a m a y o r co m p re n si ó n d e su s p r o p io s d e fe c to s. Esta s p e rso n a s fre cu e n t e m e n te ca e n e n d e p r e sió n . Es to p a re ce o cu r rir p r in cip a lm e n te a l in i ci o d e la a d o l e sce n cia , cu a n d o v e n
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q u e su s p a re s e mp i e za n a h a ce r co sa s q u e e l lo s n o p u e d e n o n o le s so n p e rm i tid a s h a ce r, ta l es co m o m a n e ja r u n a u to mó v il, te n er n o v i a , v i v i r so lo s, e t c. La im a g e n d e sí m i sm o se b a sa e n co m p a r a c io n e s d e h e ch o s m u y co n cret o s . Es e n to n ce s im p o r ta n te h a ce rle s co n f ec ci o n a r u n a list a d e la s co sa s q u e e l lo s sí p u e d e n h a ce r, y n o h a b l a r so la me n te d e su s lim i ta cio n e s y d e fe cto s. A v e ce s e s u n a b u e n a id e a o b lig a rlo s a e scrib i r so la m e n te a c e rca d e su s ca ra cte r íst ica s p o si tiv a s, y n o h a b l a r d e su s p r o b le ma s d u ra n te u n tie mp o . Po r su p u e sto , si la d e p r e sió n e s p r o l o n g a d a (> d e 3 m e se s) y se ria , n e ce si ta r á n a y u d a e sp e ci a l iza d a (p sico te r a p ia y p o si b l e me n te m e d i ca ci ó n ). Fi n a lm e n te , te n g a e n m e n te q u e e l a u tismo h a ce ca si im p o s ib l e p a ra la s p e rso n a s co n a u tismo p e n s a r d e o tra fo r m a q u e e n té r m i n o s a b so lu to s, si m p le s , e n b l a n co -y-n e g r o . Es ra r o q u e u n a p e rso n a co n a u tism o d e sa rro l le u n a im a g e n re a list a d e sí m i sm o . Y, o t ra v e z, e s to e s ra r o e n cu a l q u ie r p e rso n a . ¿No a b rig a m o s to d o s a l g u n a s ilu sio n es so b r e n o so tro s m i sm o s ? Si n e m b a rg o , e l lo s so n m e n o s ca p a ce s d e v e r la s co sa s d e sd e u n a p e rsp ec tiv a m á s a mp l ia . Se ría p o co re a list a d e n u es tra p a rte e s p e ra r q u e te n g a n la m i sma id e a so b r e sí m i smo s q u e n o so tro s . Ni si q u ie r a la ca rp e ta d e tra b a j o Soy especial p u ed e ca m b ia r e so . Ad v e rtim o s a to d o s q u e n o so b r e e st im e n lo s e f e cto s d e e sta ca rp e ta . Soy especial s ó lo e s e l p r im e r p a s o d e u n a la r g a s e rie , q u e in t e g ra e l p r o ce so d e a y u d a r a la s p e rs o n a s c o n a u tis m o a d a r a s u tra sto r n o u n lu g a r e n su s v i d a s.
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EM P EZ A N D O CO N SOY ESPECI AL
A q u ién es es tá d i r i g i d o Soy
especial
e stá p e n sa d o p a ra n i ñ o s, jó v e n e s y a d u l to s co n tra sto r n o s d e l e sp e ct ro a u tist a . Ta n t o lo s co n t e n id o s co m o la fo r m a d e e sta ca rp e ta d e tra b a j o re q u i e r e n c i e r ta s h a b i lid a d e s y c a p a c i d a d e s p o r p a rte d e la p e rs o n a c o n a u tismo . Es im p o sib l e fija r u n a e d a d m ín i m a co m o lím i te , p e ro la s p r u e b a s h a n in d ic a d o q u e a l g u n a s d e la s p a rte s m á s d i fíc i le s , c o m o la q u e tra ta d e l ce re b ro , re q u i e r e n u n d e sa rro l lo (v e rb a l) d e u n o s n u e v e o d i e z a ñ o s. Se g u n d o , la m e ta d e l lib r o co m o u n to d o (co n o ce rse m e jo r a sí m i smo y a l a u tismo ) re q u i er e u n d e sa rro l lo social m ín i m o d e tres o cu a tro a ñ o s . La p e rs o n a e n c u e s tió n d e b e s e r c a p a z d e p e n s a r a ce r c a d e s í m i s mo (n o e s p r o b le m a q u e e s o s p e n s a m ie n to s se a n o n o co rrec to s), y q u e co m p re n d a la d i fe r e n ci a e n e l “ i n t e r io r ” y e l “ e x t e r io r ” d e la s p e rso n a s. En principio, esta carpeta de trabajo puede ser usada con niños de inteligencia media (CI >90) de diez años y mayores, y con jóvenes de inteligencia baja (CI > 70) de doce años y mayores.
D e to d a s fo r m a s, e n v i st a d e la d i v e rsi d a d d e l e s p e ct ro a u tist a , y es p e ci a l m e n te d e l p e rfil d e d e sa rro l lo típ i ca m e n te in a rm ó n i co d e lo s n i ñ o s y jó v en es co n a u tismo , e sta n o p u ed e se r u n a re g la a b so lu ta . Ci er ta s p a rte s d e la ca rp e ta d e tra b a j o , ta l es co m o la se cció n so b r e “ e l e x te r io r ” y la se cció n so b r e d i sca p a cid a d e s (¡ e x ce p t o p o r e l co n ce p to d e tra sto r n o !) p u e d e n se r tra t a d a s c o n n i ñ o s m e n o re s . N o h a y u n lím i te m á x i m o d e e d a d . Un a p r u e b a co n a d u l to s jó v e n e s d i o b u e n o s re su l ta d o s. Pa ra lo s su m a m e n t e in t e l ig e n t e s o p a ra a d u l to s m a y o re s , e l m a te r ia l te n d r á q u e s e r a d a p ta d o a s u e d a d . Pe ro e l e s tilo d e a p ro x im a ci ó n y d e co m u n i c a c i ó n d e l o r ie n ta d o r e s d e m a y o r im p o r ta n c i a q u e la s fic h a s d e tra b a j o e n s í m i s m a s.
Co n d i c i o n e s e i n d i c a c i o n e s - I n d i cació n g en er al
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El u s o d e la ca rp e ta d e tra b a jo Soy especial e stá re co me n d a d o p a ra q u e se u se co n p e rso n a s co n u n tra sto r n o d e l e s p e ctro a u tista , o p e rso n a s ce rca n a s, d e sd e e l m o m e n t o e n q u e e x p r e se n la n e ce si d a d d e u n a m a y o r in f o r m a ci ó n so b r e e sta d i sca p a cid a d . El ca p ítu l o “ So y ú n ico ” y “ Mi cu er p o ” p u ed en u sa r se a n te s d e q u e su rja e s ta n e ce si d a d , co m o fo r m a d e p r ep a r a ció n p a ra se si o n es p o ste r io r es so b r e a u tismo y d i sca p a c id a d e s. Si n e mb a rg o , si e x ist e d e m a si a d o tie mp o en tre la s se si o n es , e l e f ec to d e la e s tru ctu ra d e la s fich a s p u ed e p e rd e rse .
- Co n d i c i o n e s g e n e r a l e s El n i ñ o y a d e b e te n e r la s s i g u ie n te s h a b i lid a d e s y c a p a c i d a d e s : • Ca p a c i d a d d e m a n t e n e r c i e r to g r a d o d e a t e n c i ó n e n la ta r e a • H a b i lid a d e s a d e cu a d a s d e le ctu r a y e scr itu r a ( si la e scr itu r a e s d i fíc i l, e l o r ie n ta d o r p u e d e a y u d a r o p u e d e e sc r ib i r p o r e l n i ñ o ) • H a b i lid a d p a ra p e n sa r y h a b l a r so b r e su p r o p io cu e r p o y d e re f le x io n a r s o b r e s í m i s m o .
- Co n d i c i o n e s a d i c i o n a l e s p a r a l a s e c c i ó n s o b r e a u t i s m o •
• •
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•
El p a rtici p a n t e d e b e d a rse cu e n ta d e q u e a l g o n o e stá b i e n , d e q u e é l e s d i fe r e n te , a ú n c u a n d o n o s e p a p o r q u é . La a u to e s t im a d e l p a rtic i p a n t e n o d e b e s e r d e m a s i a d o n e g a tiv a . El p a rtici p a n t e d e b e ría e sta r lo su fici e n te m e n te m o tiv a d o p a ra se r re ce p tiv o c o n la c a rp e ta d e tra b a j o . Lo s p a d r e s y cu id a d o re s d e b e n e sta r d i sp o n ib l e s p a ra h a ce r u n se g u im i en to y a y u d a r a l p a rtici p a n t e a a sim i la r la in f o r m a ci ó n – a l g u n o s d e lo s c a p ítu l o s s o n m u y d i fíc i le s d e a f ro n ta r . D e b e h a b e r co la b o r a ció n co n lo s p a d r e s.
Co l a b o r a c i ó n c o n l o s p a d r e s D a d o e l h e ch o d e q u e e s d i fíci l d a r in d ica ci o n e s e x a c ta s d e cr ite r io y co n d ici o n e s, y q u e , a d e má s, e sta s p u e d e n se r m u y d i fe r e n te s d e p e n d ie n d o d e l in d iv i d u o , e s e se n ci a l u n a co la b o r a c ió n e stre ch a co n lo s p a d r e s, a n te s, d u ra n te y d e sp u é s d e la s se si o n es . Si e l jo v en o e l a d u l to e s re s id e n te d e u n a in stitu ció n , ta m b i én se re q u i er e u n a co la b o r a ció n ce rca n a d e su s cu id a d o re s.
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- A n te s d e la s s e s i o n e s La s in d ica ci o n e s y co n d ici o n e s p a ra u s a r Soy especial d e b e ría n d i scu tirse co n lo s p a d r e s. Si la p e rso n a co n a u tismo e n cu e stió n e s u n n i ñ o o u n jo v en , lo s p a d r es d e b e n d a r su p e rm i so e x p l íci to p a ra e x p l ica r e l a u tismo a su h i jo . Un a v e z q u e se e mp e zó co n Soy especial , e s m u y d i fíci l d e te n e r e l p r o ce so . An te s d e co m e n za r la s se si o n e s, e l o r ie n ta d o r d e b e ría h a b l a r co n lo s p a d r e s a ce r ca d e l d i a g n ó st ico d e l n i ñ o y d e scu b rir cu á n d o é ste fu e h e ch o , cu á n to sa b e y a e l n i ñ o , y cu á l e s la a ctitu d d e l n i ñ o h a ci a e l a u tismo . Lo s p a d r es ta mb i én so n u n a in d isp en sa b l e fu e n te d e in f o r m a ci ó n q u e se p u ed e u s a r e n la s se si o n e s. Pu e d e n d a r e j e m p l o s co n cre t o s co n c e r n i e n te s a la tría d a d e d e fici en ci a s. Fi n a lm e n t e, lo s p a d r es p u ed en p r o p o r ci o n a r in f o r m a ci ó n e s en ci a l so b r e la m e jo r fo r m a d e co m u n i ca rse co n e l n i ñ o , p o r e j e m p l o “a e l la le e s m á s fá c il e scr ib i r la s co sa s q u e h a b l a r so b r e e l la s ”.
- Du r a n t e l as se si o n es El co o r d i n a d o r d e b e m a n te n e r a lo s p a d r e s in f o r m a d o s d e lo s te ma s q u e se tra ta n . El p a rtici p a n te p u e d e e sta r in v o l u c ra d o e n e ste in te r ca m b io . El c o o r d i n a d o r p u e d e in d ic a r a l p a rtic i p a n t e la ta r e a d e m o s t ra r a s u s p a d r e s la s fic h a s d e tra b a j o (o a l g u n a s d e e l la s) c u a n d o v a y a a s u c a s a . Ot ra p o s i b i lid a d e s d a rle ta re a s q u e re q u i e ra n la p a rtic i p a c i ó n d e lo s p a d re s , o d e c i rle q u e h a g a u n re s u m e n p a ra s u s p a d r e s . En cu a l q u ie r ca so , d e sd e e l p r in c ip i o , d e b e ría mo s d e ja r cl a r o p a ra e l p a rtici p a n te q u e la ca rp e ta d e tra b a jo e s d e su p r o p ie d a d , p e ro q u e p o d r ía m o strá rse la a su s p a d re s a sí e l lo s ta m b i én p u ed en a p ren d e r m á s so b re é l ... Lo s p a d r e s d e b e ría n e sta r e n co n ta c to ta mb i é n e n tre se si ó n y se si ó n , p a ra sa b e r si e l n i ñ o u sa o n o la ca rp e ta e n ca sa . El co o r d i n a d o r p u e d e p r e g u n ta r “ ¿Su h i jo h a b l a e sp o n t á n e a m e n t e so b r e la s se si o n e s? Si e s a sí, ¿q u é e s lo q u e le s d i ce ? ¿D isf ru ta d e la s se si o n e s? ¿H a e sta d o m á s te n so , a g re siv o o d e p r im i d o d e sd e q u e co m e n za r o n la s se si o n e s?
- D e s p u é s d e la s s e s i o n e s Un a v e z q u e e l n i ñ o h a y a tra b a ja d o a tra vé s d e la ca rp e ta d e tra b a jo , la s se si o n e s d e b e ría n se r e v a l u a d a s p o r e l o r ie n ta d o r y lo s p a d r e s ta n p r o n to co m o se a p o si b l e . En co n su l ta co n lo s p a d r e s, d e b e ría n h a ce rse a r re g lo s p a ra e l se g u im i e n to p o st e r io r : •
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Si e s n e c e s a rio , h a c e r a r re g lo s p a ra s e s i o n e s e x tra s d e p r e g u n ta s y re sp u e sta s ¿A q u ié n p o d r á re cu r rir e l n i ñ o p a ra p r e g u n ta s p o st e r io r e s? ¿D ó n d e y cu á n d o ? ¿A q u ié n p u ed en d i rig i rse lo s p a d r es si e l n i ñ o e mp i eza a m o stra r co n d u cta s q u e e l lo s n o p u ed en e n fre n ta r p o r sí so lo s ? ¿D ó n d e y cu á n d o ?
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Si e s n e ce sa rio , la p e rso n a co n a u tism o d e b e ría se r d e riv a d a a u n a g u ía p r o f e sio n a l o p sico ló g ica .
Pa ra d a r u n a b u e n a id e a d e lo s e f e cto s a la r g o p l a zo , e l co o r d i n a d o r p u ed e a co r d a r u n a e n tre v ista d e e v a l u a ci ó n co n lo s p a d r es u n p a r d e s e m a n a s o d e m e s e s d e s p u é s d e la s s e s i o n e s .
Du r a ci ó n y f r e cu en ci a d e l as se si o n es p u e d e a d a p ta r se fá cilm e n t e se g ú n co n v e n g a a la s n e ce si d a d e s o ca p a ci d a d e s d e la o la s p e rso n a s co n a u tism o , e l o rie n ta d o r o co o r d i n a d o r, y la s o t ra s p e rso n a s ce rca n a s. La ca rp e ta d e tra b a j o p u ed e u sa r se co m o u n to d o , p e ro e l co o r d i n a d o r ta mb i én p u e d e e l e g ir u sa r só lo ci er ta s p a rte s d e e l la . Si n e mb a rg o , la e s tru c tu r a ló g ica d e la ca rp e ta d e tra b a j o o b v i a m e n te se p e rd e rá si so la m e n te se u t iliz a n ci e r ta s p a rte s. Soy especial p u e d e tra b a j a r se a tra v é s d e se si o n e s se m a n a le s. No se reco mie n d a d e ja r u n e sp a ci o d e m á s d e d o s se m a n a s e n tre se si o n e s, p a ra ev ita r te n er q u e re p et ir d e m a si a d a s co sa s a n te s d e p a sa r a l si g u ie n te e je r ci ci o . Pa ra a y u d a r a te n d e r u n p u e n te e n tre se si ó n y se si ó n , p u e d e se r u n a b u en a id e a d a r ta r ea s p a ra e l h o g a r, p o r e j em p l o , h a ce r q u e lo s p a rtici p a n t es co m p le t en ci er ta s fich a s e x tra s o re l ea n a l g u n a s p á g i n a s. Es im p o r ta n te a g en d a r la s se si o n es p r u d en te m en te . Po r e j em p l o , e v ite em p e za r u n a se rie ju s to a n te s d e la s v a ca ci o n es d e v e ra n o , p o rq u e cu a l q u ie r p r o g res o q u e se h a y a h e ch o a n te s d e e se p e río d o p o d ría p e rd e rse lu e g o d e u n in te rv a lo d e d o s m e se s, y Ud . d e b e ría e m p e za r to d o d e n u evo . Ll ev a a l red ed o r d e 1 0 o 1 5 h o ra s tra b a ja r a tra v és d e to d a la ca rp e ta d e tra b a jo (si n la s a c tiv i d a d e s e x tra ), ta n to si se la u sa e n fo r m a in d iv i d u a l o g r u p a l . Esto co rre sp o n d e a u n m ín i m o d e o ch o se si o n e s. Es im p o sib l e e s p e c i fic a r c u á n ta s s e c cio n e s d e b e ría n tra t a r s e e n c a d a s e s i ó n . El co o r d i n a d o r d e b e ría a d a p ta r la fre cu en cia , n ú m e ro y d u ra ció n d e la s se si o n e s a la e d a d y e l n i v e l d e d e sa rro l lo d e lo s p a rtici p a n t e s. La s se cc io n e s p u e d e n se r re p e t id a s si e l co o r d i n a d o r lo co n s id e ra a p ro p ia d o . Pa ra a l g u n o s p a rtici p a n t e s, e sto se rá n e ce sa rio . A fin d e m a n t en er la a t en ci ó n , m o tiv a ci ó n y co n c en tra ció n d e lo s p a rtici p a n te s, e s m e jo r n o h a ce r d e m a si a d o e x te n sa la se rie d e se si o n e s. Si h a y m á s d e 1 5 se si o n e s, e x ist e e l rie sg o d e q u e la p e rso n a co n a u tismo p i er d a la p i sta d e la s co sa s, se a b u r ra , y p i er d a su m o tiv a ci ó n (“ ¡ Esto y a lo sé !” ) . La e x p e rie n c i a h a m o s tra d o q u e u n a s e s i ó n , e s p e c i a l m e n te s i e s p a ra n i ñ o s, n o d e b e ría d u ra r m á s q u e d e 4 5 a 6 0 m i n u to s. Si lo s p a rtici p a n t e s s o n m a y o re s , o c u a n d o s e tra b a ja e n g r u p o , u n a s e s i ó n p u e d e e x te n d e rs e h a s ta u n a h o ra y m e d i a . El c o o rd i n a d o r d e b e ría e n to n c e s p l a n ific a r a l m e n o s u n re cre o . Es m e jo r te n e r u n re cre o c o rto . S i e l re cre o d u ra d e m a s i a d o , lo s p a rtic i p a n t e s p u e d e n im p a cie n ta r s e y te n e r d i fic u lta d e s p a ra p a s a r d e l tie m p o lib r e a l tra b a j o . Soy especial
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Otra fo rm a d e a l iv i a r a l g u n a s d e la s ten si o n es d e la ta rea es p ro p o n er a lo s p a rtici p a n tes a l g u n a a ctiv i d a d m á s se n cilla o d i v e rtid a rel a cio n a d a co n el tem a . En la g u ía p a ra o r ien ta d o r es d a m o s a l g u n a s id e a s p a ra ca d a se cc ió n d e Soy especial. Ca d a se si ó n d e b e ría fin a liza r co n u n a n o ta p o si tiv a . Es ta p u e d e to ma r la fo r m a d e u n re f rig e rio , u n p e q u eñ o ju e g o , o u n a ch a r la so b r e lo s te ma s fa v o r ito s . Fi n a lm e n t e, es im p o r tan te q u e la p e rso n a co n au tism o se p a d e a n te ma n o a cer ca d e la d u ra c ió n d e la s se si o n es: a q u é h o ra e mp i eza n y ter m i n a n , rec reo s, cu á n to tiem p o llev a r á n , ca d a cu á n to s d ía s se rá n la s se si o n e s.
El c o o r d i n a d o r u o r i e n t a d o r La m e jo r m a n e ra d e tra b a j a r co n So y e sp e ci a l e s co n u n a p e rso n a co n a m p l ia e x p e rie n ci a e n e l ca m p o d e l a u tism o . Es p r ef er ib l e q u e e s ta p e rso n a se a u n e x tra ñ o p a ra e l p a rtici p a n t e, p o r e j emp l o a l g u ie n q u e n o p e rte n ezca a su m u n d o co tid i a n o o a su e n to r n o . Esto tie n e la s si g u ie n te s v e n t a j a s: • Un e x tra ñ o su e l e te n e r m á s a u to r id a d q u e u n a p e rso n a d e l e n to r n o co tid i a n o • El p a rtici p a n t e n o e sta rá p re o cu p a d o p o r a l g u n a e x p e rie n ci a p re v ia (n e g a tiv a ) c o n e l c o o r d i n a d o r. Él te n d r á e l b e n e fic i o d e l “p a p e l e n b l a n c o ”. Lo m i s mo e s v á lid o ta mb i é n e n e l s e n t id o c o n t ra r io : e l o r ie n ta d o r e n co n t ra r á m á s fá cil to m a r u n a a ctitu d n e u t ra l y p o s i tiv a h a c i a e l p a rtic i p a n t e . • Un a v e z q u e e l c o o r d i n a d o r y lo s p a rtic i p a n t e s h a y a n g a n a d o m u tu a c o n f ia n za , s e rá m á s fá cil p a ra lo s p a rtici p a n te s m o stra r su s se n tim i e n to s, p o rq u e n o te n d r á n m i e d o d e se r “ s a n ci o n a d o s” m á s a d e l a n te p o r a l g o q u e h a y a n d i c h o e n e l c u rs o d e a l g u n a s e s i ó n . En co n tra r a e sta p e rso n a , si n e mb a rg o , re q u e rirá u n a a te n ci ó n e x tra a la tra n sf er en ci a y la co la b o r a ció n e s tre c h a co n e l e n to r n o e d u ca t iv o d e l p a rtic i p a n t e (p a d r e s , e d u c a d o r e s ) Pa ra lo s n i ñ o s o jó v e n e s re sid e n t e s e n u n a in stitu ció n e sp e ci a l , e l o r ie n ta d o r p u e d e se r: • El p sicó lo g o , p sico te r a p e u ta o e l te r a p e u ta e d u ca cio n a l d e la m i sm a in stitu ció n o d e o t ra • Un m en t o r , te r a p e u ta , m a e stro o e d u ca d o r q u e n o p e rte n e zca a l eq u i p o p e rm a n e n t e d e l p a rtici p a n t e (e j ., u n a m a es tra d e o t ro g r u p o) El o r ie n ta d o r d e b e te n er u n a a ctitu d p o si tiv a h a ci a la s p e rso n a s co n a u tism o . D e b e te n er u n e stilo to l er a n te , d i rectiv o y e s tim u la n te . Es u n a v e n ta ja e xtra q u e te n g a u n b u en se n tid o d e p e rsp ectiv a p a ra co n te m p l a r lo s re su l ta d o s d e la s se si o n e s y lo s e f e cto s d e su s a c ci o n e s, p a ra q u e su s ex p e ct a t iv a s n o se a n d e m a si a d o a l ta s. Un u so ra zo n a b le d e l h u m o r p u ed e
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se r u n a g r a n a y u d a p a ra lo s p a rtici p a n t e s p a ra a t ra v e sa r lo s m o m e n t o s m á s co n f lict iv o s.
Es p a c i o y m a t e r i a l e s La s se si o n e s d e b e ría n lle v a r se a ca b o e n u n a h a b i ta c ió n d o n d e e l co o r d i n a d o r y lo s p a rtici p a n t es n o se a n m o le s ta d o s . Es m e jo r u sa r u n a h a b i ta ció n q u e n o te n g a o tra s fu n ci o n es, p a ra q u e e l p a rtici p a n te n o v a y a a h a ce r a s o cia c io n e s in a p r o p ia d a s o le a si g n ifica d o s n o b u sc a d o s. Es m e jo r q u e to d a s la s se si o n e s se d e sa rro l le n e n e l m i sm o lu g a r . Un a p i za rra y p a p e le s e x tra so n ú t ile s p a ra v i su a l iza r. S i e l re cre o s e d e s a rro l la e n la m i s ma h a b i ta ció n ( co n u n re f rig e rio , u n ju e g o , e t c. ), e n to n ce s co n v ie n e cl a r ifica r v i su a l m e n t e cu á n d o y d ó n d e lo s p a rtic i p a n t e s p u e d e n to m a r s e e s e re c re o . Si se re q u i e r e n m a te r ia l e s e sp e cífico s p a ra a l g u n a se si ó n , e sto s e stá n list a d o s e n la s se ccio n e s co rre sp o n d ie n te s d e e sta g u ía .
Se s i o n e s g r u p a l e s Soy especial
p u e d e u sa r se in d iv i d u a l m e n t e o e n g r u p o s. En a l g u n o s c a s o s , p u d e s er d e m u c h a a y u d a re u n i r u n g r u p o d e p ers o n a s c o n a u tis mo p a ra h a b l a r s o b r e a u tis m o . Esto o f re c e la s s i g u ie n te s v en t a j a s y o p o r tu n id a d e s: • El lo s v e n q u e n o e stá n s o lo s y q u e o t ro s ta m b i é n tie n e n p r o b le m a s. Esto p u d e a y u d a r lo s m u c h o , e s p e c i a l m e n t e a lo s n i ñ o s q u e v a n a u n a e s cu e l a re g u l a r y p o r lo ta n to s e s i e n te n c o n sta n te m e n te e x cl u i d o s . A m e n u d o e s u n a l iv i o p a ra e l lo s s a b e r q u e n o s o n lo s ú n ic o s q u e tie n e n q u e e n fre n ta r e s a s d i fic u lta d e s . • Ap ren d e n q u e e l a u tism o p u ed e to m a r d i fe r en te s fo r m a s a ú n cu a n d o si g a si en d o e l m i smo tra sto r n o . To d o s tie n en d i ficu lta d es en re l a cio n a r se co n o t ra s p e rso n a s, p e ro to d o s tie n e n su m o d o e sp e cífico d e e n fre n ta r se co n e sa s d i ficu lta d e s. En u n g r u p o , e s m e n o s tra b a j o s o p a ra su im a g i n a ci ó n ca p t a r e l co n cep to d e “ e sp ectro a u tist a ” : e stá p r esen te e n fo r m a v i su a l y co n cret a . Mu ch a s p e rso n a s co n a u tism o se co m p a r a n fre c u e n t em en te co n ot ro s. En u n g r u p o , le s d a m o s la o p o r tu n id a d d e h a ce rlo , d e u n m o d o m á s o m e n o s co n tro l a d o . En e f ec to , e s ta mo s h a ci en d o u s o d e a l g o q u e e l lo s h a rá n d e to d a s fo r m a s: co m p a r a r se co n lo s o t ro s. • La e x p e rie n ci a h a m o st ra d o q u e la s p e rso n a s co n a u tismo e s tá n m u y p r e o cu p a d a s a c e r ca d e su s co m p a ñ e r o s, y q u e so n ca p a ce s m u ch a s v e ce s d e d a rle s b u e n o s co n se j o s so b r e la p a se s d e su s
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p r o p ia s e x p e rie n ci a s. La d e sv en ta j a e s q u e a l g u n o s d e su s b i en in te n ci o n a d o s co n sejo s ca en co m p le ta m e n te fu e ra d e l b l a n co , d a d a su in c a p a c id a d d e v e r la s co sa s d e sd e o t ra p e rsp e ctiv a . Es a q u í d o n d e e l p a p e l d e l co o r d i n a d o r e s m a y o r e n u n g r u p o q u e in d iv i d u a l m e n te . No o b sta n te , a u n cu a n d o n o se e n tie n d a n m u ch o u n os a o t ro s , n o rm a lm e n t e ca d a u n o si en te q u e e l o t ro lo co m p ren d e . La e x p e rie n ci a ta m b i é n h a m o st ra d o q u e lo s p a rtici p a n t e s e n se si o n e s d e g r u p o so b r e a u tism o a ce p ta n m á s a m e n u d o d e cl a r a cio n e s c o n f lic t iv a s d e o t ro p a rtic i p a n t e , q u e n o a ce p ta r ía n q u e le s h i c i e r a e l c o o r d i n a d o r. Po r e sa ra zó n , e l co o r d i n a d o d e b e ría g u ia r a l g r u p o , o a ci e r to s m i emb r o s, co m o a u n to d o , ju g a n d o u n p a p e l d e ca ta l iza d o r. En a l g u n o s g r u p o s, p o r e j em p l o , p u ed e h a b e r u n in d iv i d u o q u e en cu en tre m á s fá c il q u e lo s o t ro s h a b l a r a b ie r ta m en te so b r e ci er to s te ma s (fa l ta d e v e rg ü en za , in g en u i d a d , e tc. ). Ta l p e rso n a p u e d e se r u n a g r a n a y u d a p a ra a b rir la d i scu sió n so b r e ci er to s tó p ico s. Pa ra d a r u n a e j emp l o : e n u n a d e n u es tra s se si o n es d e p r u e b a , to d o s lo s p a rtici p a n t es a d m i tie r o n h a b e r si d o a co s a d o s , d e sp u é s d e q u e u n o d e e l lo s d i jo q u e e r a v íct im a fre cu e n t e d e a co so . An te s d e e sta co n v e r sa ci ó n , to d o s e l lo s fin g ie r o n n o h a b e r s i d o a co sa d o s n u n c a . Lo s b u e n o s c o o r d i n a d o re s p u e d e n re c o n o c e r , u sa n d o a l g r u p o co m o h e rra m ie n ta , la fo r m a e n q u e e x tra e n la co n t rib u ci ó n p o te n ci a l d e ca d a p a rtici p a n t e a la d i n á m i ca d e l g r u p o . En u n g r u p o , e l co o r d i n a d o r e stá p r o v isto d e m u ch o m á s m a te r ia l p a ra tra b a j a r q u e e n s e s i o n e s in d iv i d u a l e s . Este m a te r ia l p u e d e s e r in t e g ra d o d e n t ro d e l p r o c e s o . Pa ra lo s p a rtici p a n t es q u e d e cl a r a n n o te n er p r o b le m a s, e l co o r d i n a d o r p u e d e u sa r lo s a s p e ct o s so ci a l e s d e la d i n á m i c a d e l g r u p o p a ra a y u d a r lo a ilu s tra r la s d i ficu lta d es so ci a l es o d e co m u n i ca ci ó n . Co m o m i em b r o s d e u n g r u p o , lo q u e re q u i er e h a b i lid a d e s co m o la d e e s cu ch a r se u n o s a o t ro s , e s m u ch o m á s d i fíci l p a ra lo s p a rtici p a n t e s e sco n d e r su s d i ficu lta d e s q u e e n la m á s se g u ra , e s tru c tu r a d a y m á s a r tifici a l si tu a ci ó n d e u n a se si ó n in d iv i d u a l co n su te r a p e u ta , o r ie n ta d o r o m e n t o r . En u n g r u p o , lo s p a rtici p a n t e s p u e d e n p r o t e g e r se e n tre e l lo s fre n te a la in f o r m a ci ó n co n f lictiv a . Un co o r d i n a d o r p r u d e n te p u e d e u s a r e sto : u n co m e n t a r io q u e e s su g e rid o p a ra u n a p e rso n a p a rticu la r p u e d e se r d i ch o co m o u n co m e n ta r io g e n e ra l p a ra to d o e l g r u p o , p o r e j e m p l o . Es to in t im i d a m u ch o m e n o s. Fi n a lm e n t e , tra b a j a r e n g r u p o s e s m á s e c o n ó m ic o . Se p u e d e a y u d a r a m á s p a rtici p a n te s e n m á s o m e n o s e l m i smo tie mp o q u e u sa r ía e l o r ie n ta d o r p a ra a y u d a r a u n o s o lo .
Po r o t ro la d o , la s s e s i o n e s e n g r u p o tie n e n ta m b i é n s u s lim i ta cio n e s y d e s v e n ta j a s: •
En u n g r u p o , e x iste la p o si b i lid a d d e q u e lo s p a rtici p a n te s p u ed a n e x tra e r co n clu sio n e s d e m a si a d o p o si tiv a s d e su s co m p a r a c io n e s, y h a sta lle g a r a re n eg a r d e su s p ro p io s p ro b le m a s. ( “ Lo s o tro s e stá n m u ch o m á s a f ec ta d os q u e y o ”). Pe ro p o r o t ro la d o, u n a
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c o m p a ra ció n p o s i tiv a n o s i e m p re e s m a la . Pu e d e d a rle s u n p o q u ito d e l c o ra j e q u e n e c e s i ta n p a ra m ejo r a r su a u to e st im a . ( “ D e sp u é s d e to d o , n o s o y ta n m a lo ” ). A v e ce s, re u n i r p e rso n a s co n a u tismo p u e d e lle v a r a co n f lict o s. La s p e rso n a s co n a u tismo tie n d e in v o l u n ta r ia me n te a m o le sta r se u n o s a o t ro s y n o cu id a n su s p a la b ra s cu a n d o d e st a ca n lo s d e fe cto s a je n o s . Si n e mb a rg o , u n co o r d i n a d o r ca p a z p o d r á h a ce r d e e s to u n m a te r ia l ú til p a ra la s se si o n es , p o r e je mp l o , co m o u n a o p o r tu n id a d d e sa ca r a re l u c ir te ma s co m o la s d i fe r en ci a s e n tre la s p e rso n a s, la e m p a tía , e t c. Po r su p u es to ta l es co n f lict o s p u ed e lle v a r d e m a si a d o tie mp o y e l co o r d i n a d o r d e l g r u p o d e b e rá a cla r a r a l g u n a s co sa s co n a l g u n o s p a rtici p a n t e s a l fin a liza r la se si ó n . Un g r u p o o f re c e p o c a s o p o r tu n id a d e s d e in d iv i d u a l iz a r y a d a p ta r lo s e j e r c i c i o s p a ra c a d a p a rtic i p a n t e , y e l o r ie n ta d o r ta l v e z n o p u e d a d a rle a c a d a u n o la a te n c i ó n in d iv i d u a l q u e s í p o d r ía d a rle e n u n a s e s i ó n p e rs o n a -a-p e rs o n a . Ex is t e e l rie s g o d e q u e u n o o v a rio s p a rtici p a n t e s m o n o p o lice n e l g r u p o . Si n e m b a rg o , u n a o r ie n ta ció n a p ro p ia d a y u n s e g u im i e n to in d iv i d u a l d e la s s e s i o n e s, re d u cirá n e l rie s g o . Tr a b a j a r c o n u n g r u p o n o d e s ca r ta la o r ie n ta ció n in d iv i d u a l . Un o r ie n ta d o r e x p erim e n ta d o c o n s u fic i e n te co n o ci m i e n to d e l tra b a j o e n g ru p o p u e d e cre a r o p o rtu n id a d e s p a ra la o r ie n ta ció n in d iv i d u a l . La s p e rso n a s co n a u tismo n o so n si emp r e u n b u en a u d i to r io . Po r e sa ra zó n , e s u n re q u i si to cl a v e q u e e l co o r d i n a d o r se a u n b u e n m o d e ra d o r . No to d a s la s p e rso n a s co n a u tism o so n a p ta s p a ra p a rtici p a r e n se si o n e s d e g r u p o . (ver condiciones más abajo.)
El re u n i r p e rso n a s co n a u tismo p a ra h a b l a r so b r e su a u tismo e s a l g o q u e a ú n e stá e n u n a e t a p a d e in n o v a c ió n . Si n d u d a s lle v a r á u n tie m p o reco l ec ta r e l m a te r ia l d e la s e x p e rie n ci a s y p r es en ta r lo e n la fo r m a d e e stra te g ia s y su g e re n ci a s. En g e n e ra l , la e x p e rie n ci a in i ci a l h a si d o p o si tiv a . La d e c i si ó n a c e r ca d e si Soy especial se u sa r á e n se si o n e s in d iv i d u a l es o d e g r u p o , d e p e n d e d e lo s p r o b lem a s d e l in d iv i d u o co n a u tismo , la s h a b i lid a d e s y ex p e rien ci a s d e l co o r d i n a d o r, y d e to d a u n a se rie d e co n sid e ra c io n es p r á c tica s. Po r e j em p l o , si h a ce d i fe r en ci a e l q u e lo s p a rtici p a n t es se co n o zc a n (p o rq u e so n co m p a ñ er o s d e e scu el a , d e in stitu ció n , et c. ) o n o . Cu a n d o lo s p a rtici p a n t es se co n o ce n , la h i st o r ia d e su s re sp e ct iv a s re l a c io n es, co n f lict o s, e x p e rie n ci a s y a s o cia c io n es se rá p a rte d e la d i n á m i ca d e l g r u p o . Es to p u ed e ten er tan to v e n t aj as co m o d e s v e n ta j a s, lo q u e s e rá c u id a d o s a m e n t e c o n sid e ra d o .
- Co n d i c i o n e s p a r a l o s p a r t i c i p a n t e s e n s e s i o n e s d e g r u p o Ag re g a d o a la s co n d ici o n e s g e n e ra l e s co n ce r n i e n te s a l u so d e Soy especial , la s p e rso n a s co n a u tism o d e b e ría n te n e r la s si g u ie n te s h a b i lid a d e s a fin d e se r ca p a ce s d e p a rtici p a r e n se si o n e s d e g r u p o :
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De b e n ten er el ap oy o d e u n or ien tad or , ed u cad or o d e los p a d r es . Y es ta p e rso n a tien e q u e es tar d i sp on ib l e p a ra h a ce r u n se g u im i en to, si es n e ce sa rio, d e có m o v a n in d iv i d u al m e n t e las co sa s. D e b e n te n e r a l g u n a h a b i lid a d p a ra e scu ch a r . D e b e n se r ca p a ce s d e e sp e ra r su tu r n o . Y n e ce si ta n te n e r e l v a lo r y la h a b i lid a d d e d e ci r co sa s a ce r ca d e sí m i sm o fre n te a u n g r u p o .
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- Pr e p a r a c i ó n d e l c o o r d i n a d o r d e l g r u p o La p r e p a r a ció n d e l c o o r d i n a d o r d e l g r u p o d e b e in clu i r: • Co n su l ta s co n lo s p a d r es y o t ra s p e rso n a s in v o l u cra d a s ( o rie n ta d o r , m a estro , e t c. ) • Re co le cci ó n d e in f o r m a ci ó n so b r e lo s e stilo s co m u n i ca tiv o s y d e a p ren d i za je d e lo s p a rtici p a n t es , y h a b i lid a d e s d e g r u p o ( r itm o , n i v e l d e a ctiv i d a d , s u b t ip o s o ci a l , e t c . ) • Re co le cci ó n d e in f o r m a ci ó n a c e r ca d e lo s d i a g n ó st ico s d e lo s p a rtici p a n t es , cu á n d o fu e ro n d i a g n o st ica d o s, q u é sa b e n y a d e l te ma p o r sí m i smo s , y cu á l e s su a ctitu d h a ci a e l a u tismo (e j., si está n a v er g o n za d o / te m e r o so s p o r e so , si h a y n e g a ci ó n o re sist e n ci a , si cu lp a n a o t ro s p o r su s p r o b le m a s y , si e s a sí, a q u ié n e s , e t c. ). Esto p u e d e se r h e ch o d u ra n te la se si ó n in f o r m a tiv a p a ra lo s p a d r e s y / o e d u ca d o r e s, p a ra e x p l ic a r e l p r o g ra m a y re ca b a r in f o r m a c i ó n . El c o o r d i n a d o r d e l g r u p o d e b e c u m p lir lo s s i g u ie n te re q u i s i to s: • Un b u e n c o n o c i m i e n to d e lo s tra sto r n o s d e l e sp e c t ro a u tis t a • Ex p e rie n ci a a d e cu a d a e n p r o ce so s d e g r u p o , y e n p a rticu la r e n e l tra b a j o co n p e rso n a s co n a u tism o . La s n u m e ro sa s v e n t a j a s d e tr a b a ja r e n g r u p o co n p e rso n a s co n a u tism o só lo p u ed en co n se g u i rse si e l co o r d i n a d o r tie n e u n b u e n co n ta cto co n e l g r u p o y sa b e có m o u sa r la co n t rib u ci ó n p a rticu la r d e ca d a p a rtici p a n t e e n b e n e fic i o d e la d i n á m i c a d e l g r u p o . • Te n e r la c a p a c i d a d d e m a n t e n e r u n b u e n b a la n c e e n tre la d i n á m i c a d e l g r u p o y la n e c e s i d a d d e in d iv i d u a l iz a c i ó n . • Te n e r la h a b i lid a d d e p r a ctica r e l m é to d o so cr á t ico co n u n g r u p o (ver más abajo)
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Un b u e n g r a d o d e fle x ib i lid a d . Un c o o r d i n a d o r d e g r u p o n e c e s i ta re sp o n d e r a m u ch a s m á s in t e r a c ci o n e s q u e u n o r ie n ta d o r in d iv i d u a l . A v e c e s d e c i m o s , b r o m e a n d o , q u e “Cu a n d o e m p i e za s a tra b a j a r co n u n g r u p o d e p e rso n a s co n a u tism o , sa b e s q u e e m p e za st e , p e ro n u n c a sa b e s a d ó n d e v a s a te r m i n a r”. Lo s o rie n ta d o re s q u e tie n e n u n a g ra n n e ce si d a d d e co n t ro l y p re vis i ó n , lo m e jo r e s q u e n o tra b a j e n co n g r u p o s. Co n tro l su fici en te so b r e e l g r u p o p a ra co m p le ta r e l p r o g ra m a . Esto re q u i e r e u n a cu id a d o sa d i re cci ó n . La p e o r co sa q u e p u e d e o cu r rirle a lo s p a rtici p a n t es co n a u tismo e s te n er u n co o r d i n a d o r q u e p i e r d e e l co n t ro l d e la s se si o n e s.
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Si e l g r u p o e stá co m p u e st o p o r p e rso n a s d e l m i sm o a m b i en te ( e j., u n a es cu el a , co m u n i d a d , in stitu ció n ), e s re c o m e n d a b l e q u e h a y a d o s p e rso n a s a ca rg o d e la s se si o n es . Un a e s e l v e rd a d e ro co o rd i n a d o r, q u ie n d i rig e to d o e l p r o ceso . D e p r ef er en ci a , q u e se a a l g u ie n d e a f u e ra , u n a p e rso n a q u e n o p e rte n ezca a l g r u p o d e p r o f es io n a l es q u e tra b a ja n co n lo s n i ñ o s o jó v en es to d o s lo s d ía s. Esto a y u d a r á a lo s p a rtici p a n te s a v e r la s co n e x i o n es e n tre to d o s lo s p r o f es io n a l es q u e tu v ie r o n ch a r la s d e o r ie n ta ció n co n e l lo s. Esto d a rá ta mb i é n a la s se si o n e s u n e sp a ci o cl a r o y d e fin i d o e n su s v i d a s. Co m o d i jim o s a n te s , la s p e rso n a s co n a u tismo su el en te n er e n g r a n e s tim a a u n ex tra ñ o y lo a cred ita n co n u n a m a y o r a u to r id a d q u e a a l g u n o d e su s cu id a d o res d i a r io s (o p a d r es ). La se g u n d a p e rso n a a ctu a rá co m o su p e rv i so r d e l g ru p o . Po d ría se r u n p ro f es io n a l q u e lo s p a rtici p a n te s y a co n o zca n y q u e p u e d a a y u d a r lo s a cl a r ifica r co sa s. Aú n c u a n d o e l g r u p o e s té c o m p u e s t o p o r n i ñ o s q u e n o s e c o n o c e n e n tre s í, s i g u e sie n d o u n a b u e n a id e a q u e h a y a d o s p e rs o n a s a c a rg o . Esto o f re ce m á s o p o r tu n id a d e s p a ra in d iv i d u a l iz a r o p a ra d a r u n re sp a ld o e x tra , o a y u d a r e n c i e r ta s ta r e a s . La d i fe r e n ci a e n tre lo s ro l e s d e e sta s d o s p e rso n a s d e b e ría se r m u y cl a r a . Re co m e n d a mo s q u e n o ca m b ie n su s p u es to s e n fo r m a co n sta n te e im p rev isi b l e ( e j, e l co o r d i n a d o r n o a ctú a co m o su p e rv i so r, n i e l su p e rv i so r se h a ce ca rg o d e l g r u p o ) . Esto p o d r ía se r m u y co n f u so p a ra lo s p a rtici p a n t es , p o r e j emp l o , n o sa b r á n a q u ié n d i rig i rse si q u ie r en d e ci r o p r eg u n ta r a l g o . Po r lo ta n to , lo s d o s p a p e le s d e b e n e sta r e strict a m en te d e fin i d o s. Pa ra co n t in u a r co n n u estro e j em p l o , cu a n d o u n p a rtici p a n t e se a p ro x im a a l su p e rv i so r co n a l g o q u e n e ce si ta co m u n i ca r a l g r u p o , e l su p e rv i so r d e b e ría d e ci rle a e s te p a rtici p a n te q u e h a b l e co n e l co o r d i n a d o r. A fin d e e v ita r e l fe n ó me n o d e “d i so ci a ció n ”, e n e l q u e se a trib u y e n a u n a p e rso n a to d a s la s b u en a s ca ra cte r íst ica s y a o t ra to d a s la s m a la s, e s u n d e b e r la b u e n a c o m u n i c a c i ó n e n tre e l c o o r d i n a d o r y e l s u p e rv i s o r.
- Se l e c c i ó n , c o m p o s i c i ó n y t a m a ñ o d e l g r u p o Id e a l m e n t e, u n g r u p o d e b e ría e s ta r co m p u e st o d e ci n c o a o c h o p e rso n a s. Lo s p a rtici p a n t e s d e b e ría n se r se le cci o n a d o s d e a cu e rd o a la s co n d ici o n es lista d a s m á s a r rib a . En u n g r u p o id e a l , d e b e ría h a b e r u n b u en b a la n ce e n tre h e te r o g en ei d a d y h o m o g e n e id a d . Pa ra a seg u r a r la d i n á m i ca d e l g r u p o (y co n v i st a s a e x p l ica r e l e sp e ct ro a u tist a ) , e s m e jo r q u e n o te n g a d e m a si a d o s p a rtici p a n t e s co n ca ra cte r íst ica s si m i la r e s. Es o b v i o q u e u n g r u p o co m p u e sto m a y o rita r ia me n te p o r p a rtici p a n te s tím i d o s, p a si v o s y retra íd o s, p o r e je m p l o , n o te n d r á m u ch a e n er g ía . Co n tra r ia m e n te , si to d o e l g r u p o e stá co m p u e st o p o r e l tip o a ctiv o -p e ro-ex tra ñ o, u sted ten d r á q u e p o n e r d e m a si a d a e n e r g ía p a ra q u e la s se si o n e s se a n e f e ctiv a s. Po r o t ro la d o , re co me n d a m o s q u e lo s p a rtici p a n t es e l eg id o s n o te n g a n d e m a si a d a s d i fe r e n ci a s , co n sid e ra n d o su s e d a d e s, h a b i lid a d e s d e a p re n d i za je y fa c ilid a d v e rb a l. Re su m i en d o , e s m e jo r b u sca r u n a h e te r o g en ei d a d d e n t ro d e l es p e ctro a u tista , co n u n a ci er ta h o m o g e n e id a d d e e d a d , in te l ig e n c ia y n i v e l d e a ctiv i d a d .
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Pa ra e v ita r q u e la s s e s i o n e s te r m i n e n e n u n c a o s p o rq u e h a y s e is p a rtic i p a n t e s c o n D é fic i t d e At e n c i ó n e H i p e ra ctiv i d a d , e s im p o r ta n te re ca b a r d e a n te m a n o in f o r m a ci ó n so b r e cu a l q u ie r tra s to r n o o sín d ro m e e x tra . Ot ra co sa a e v ita r e s u n g r u p o e n e l cu a l to d o s lo s p a rtici p a n t e s te n g a n m u y b a ja a u to e stim a o u n a a ctitu d p a rticu la rm e n te n e g a tiv a h a ci a e l a u tism o . D e s p u é s , e s tá la p r e g u n ta s o b r e s i lo s p a rtic i p a n t e s d e b e ría n o n o c o n o c e rs e p r e v ia me n te e n tre e l lo s . Amb a s o p ci o n e s tie n e n s u s v en t a j a s y d e s v e n ta j a s. Cu a n d o n o s e c o n o c e n , e l c o o r d i n a d o r te n d r á q u e d e d i c a r a l g ú n tie m p o y a t e n c i ó n , a l c o m i e n zo , a la c o n stru cc i ó n d e l g r u p o . La e stru ctu r a d e Soy especial tie n e p r e v is t o e s to . Lo s e je r c i c i o s d e la s fic h a s “m i e x te r io r ” y “ m i in t er io r ” so n u n a e x ce le n te in t ro d u cci ó n . Pa ra lo s p a rtic i p a n te s q u e n o s e c o n o zc a n d e a n te s, e sta m a n e ra d e o f re ce r c l a r id a d y p r e v is i b i lid a d lo s a y u d a r á a s e n t irs e m á s s e g u ro s . Cu a n d o h a y a u n co n o ci m i en to p r ev io e n tre lo s p a rtici p a n t es, la s rel a c io n e s e x iste n te s y su s a s o cia c io n e s d e b e rá n se r to ma d a s e n cu e n ta a l co n f o r m a r e l g r u p o . Po r e je mp l o , la s se si o n es so b r e “m i la d o d é b i l” p o d r ía n n o fu n ci o n a r p a ra u n p a rtici p a n t e p o rq u e se lo h a p u esto e n e l g r u p o co n u n a p e rso n a q u e se b u rla d e é l . D e b e h a b e r p r ep o n d e ra n ci a d e re l a cio n es p o si tiv a s e n e l g r u p o . La u b ica ci ó n co n c ret a d e lo s p a rtici p a n t es e s ta m b i én m u y im p o r ta n te . Es m e jo r q u e a q u e llo s q u e se a n p r o p en so s a d i st ra e rse n o se si en te n fre n te a u n a v e n t a n a . A m e n u d o e s n e ce sa rio h a ce r q u e lo s p a rtici p a n te s ca m b ie n su s p u es to s d e sp u é s d e la p rim e ra o se g u n d a se si ó n . Si d o s p a rtici p a n t es tie n d e n a e s ta r si emp r e ju n to s, e s m e jo r se p a ra r lo s. Lo s in d iv i d u o s q u e g e n e ra l m e n t e n e ce si ta n a t e n ci ó n e sp e ci a l p u e d e n se n t a r se ce rca d e l co o r d i n a d o r.
- H a ce r a cu e r d o s cl a r o s d e a n t em a n o D a d a s su s d i ficu lta d e s p a ra la in te r a c ci ó n so ci a l , la s p e rso n a s co n u n tra sto r n o d e l e s p e ct ro a u tist a ca rec en a v e ce s d e ci er ta s h a b i lid a d e s p a ra p a rtici p a r e n d i scu sio n e s e n g r u p o . Pa ra e l lo s , y p a ra e l co o r d i n a d o r, e s u na g r a n a y u d a e sta b le ce r re g la s cl a r a s p a ra la s se si o n e s. Aq u í h a y a l g u n o s e j e m p l o s: • • • • • •
No s e scu ch a m o s u n o s a o t ro s D e ja m o s q u e lo s o t ro s te r m i n e n su fra se . Le v a n t a m o s la m a n o cu a n d o q u e r e m o s d e ci r o p r e g u n ta r a l g o . No to ca m o s a la s o t ra s p e rso n a s. No cr itica m o s a n a d i e . Escr ib i m o s cu a l q u ie r p r e g u n ta q u e n o s su rja d u ra n te la se m a n a o le s p e d i m o s a n u e stro p a d r e s q u e la s e sc r ib a n p o r n o s o tro s.
Esta s re g la s p u e d e n e sta r p r e se n te s v i su a l m e n t e , e scr ib i é n d o la s e n la p i za rra o e n u n g r a n ca rte l .
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Pr e s e n t a ci ó n p a r a l a p e r s o n a c o n a u t i s m o Pr im e ro , fija m o s e l o b je t iv o : c o n o c e rte m e jo r a ti m i s m o y a tu a u tism o . El c o o r d i n a d o r e m p i e za e x p l ic a n d o q u e , e n p r im e r lu g a r , Soy especial fu e p e n sa d o p a ra lo s p a rtici p a n t e s. Qu e lo s a y u d a r á a te n e r u n m e jo r c o n o c i m i e n to d e s í m i s mo s . La c a rp e ta d e tra b a jo s e rá la c a rp e ta p e rs o n a l d e la p e rs o n a c o n a u tis mo . Es c o m o u n lib r o q u e e l lo s a y u d a r á n a e s c r ib i r. No tie n e q u e s e r e n tre g a d o . S i lo d e s e a n , lo s p a rtic i p a n t e s p u e d e n le e r s i e m p r e p a rte s d e la c a rp e ta d e s p u é s d e la s s e s i o n e s. La ca rp e ta d e tra b a j o , o p a rte s d e e l la , ta m b i én p u ed e se r u s a d a p a ra q u e la p e rso n a co n a u tismo se p r e se n te . Mu ch a s v e ce s, cu a n d o se e n tra e n co n t a cto co n u n a n u ev a e s cu el a o u n n u ev o g r u p o o cl u b , so n lo s p a d r es q u ie n es su m i n i st ra n in f o r m a ci ó n so b r e e l n i ñ o . No a to d o s lo s n i ñ o s o jó v en es co n a u tism o le s g u sta e s to , p e ro ta m b i én e s d i fíci l p a ra e l lo s h a b l a r so b r e sí m i smo s . Le s e x p l ica m o s q u e su s ca rp e ta s d e tra b a jo h a rá n q u e le s se a m á s fá cil p r es en ta r se . Pe rm i tie n d o q u e o t ra p e rso n a le a la ca rp e ta , p o d r á n d a r in f o r m a ci ó n cl a v e so b r e sí m i smo s si n te n er q u e e n ta b la r u n a co m u n i ca ci ó n v e rb a l d i re cta . D e b e m o s d e ja r cl a ro q u e Soy especial n o le s d i rá to d o lo q u e h a y q u e sa b e r so b r e e l a u tism o y so b r e sí m i sm o s . Al g u n o s n i ñ o s y jó v en es co n a u tismo p o d r ía n p e n sa r a l g o co m o “te r m i n e m o s e sto p r o n to , a s í te n d r é m i ´ ce rtifica d o d e a u tism o ´ y sa b r é to d o so b r e e l te m a ” . Es p o r e s o q u e d e b e m o s d e ci rle s q u e a p ren d e rá n m u ch o tra b a ja n d o co n Soy especial , p e ro q u e “ c o n o cer se a sí m i smo ” e s u n p r o ceso q u e n u n ca te r m i n a . Lo m i smo v a le p a ra co n o ce r y e n te n d e r e l a u tism o . Ta m b ié n le s d e ci m o s q u e Soy especial le s su m i n i st ra r á in f o r m a ci ó n , p e ro q u e a h í n o a c a b a to d o . Te n d rá n q u e h a ce r a l g o e n su s v i d a s co n e sa in f o rm a ci ó n . Te n d rá n q u e u sa r y a p lica r e so s co n o ci m i e n to s e n la v i d a re a l. En o tra s p a la b ra s : Soy especial e s só lo e l co m i e n zo .
Un v i st azo a l o s t em as La s p e rso n a s co n a u tism o tie n e n u n a g r a n n e ce si d a d d e p r e v isi b i lid a d . Es p o r e so q u e e l co o r d i n a d o r d e b e ría o f re ce r le s d e sd e e l p r in c ip i o u n a v i st a d e lo s te ma s q u e se tra t a r á n e n Soy especial . Si n o lo h a ce m o s, e l lo s n o e n te n d e rá n p o r q u é la se si ó n tra ta te ma s d i fe r en te s , p o r e j e mp l o , d e la cu e stió n d e l ce re b ro se p a sa a la d e l a u tismo , y e x ist e e l rie s g o d e q u e p i e r d a n in t e r é s . Pa ra d a r m o tiv a ci ó n e n la s se si o n es p r ev ia s a la s q u e re a lm e n t e tra t a n d e l a u tism o , lo m e jo r e s u s a r u n a im a g e n q u e si m b o l ice u n a estru c tu r a , p o r e j emp l o u n a ca sa . El co o r d i n a d o r p u ed e d i b u ja r la im a g en d e u n a ca sa y a s í v i su a l iza r la e stru ctu r a d e Soy especial . Lu e g o se p u e d e
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e x p l ica r q u e la s se si o n e s so b r e e l cu e r p o , e x te r io r e in t e r io r , so n b a se s n e ce sa ria s so b r e la s cu a l e s co n stru i r e l co n o ci m i e n to so b r e e l a u tism o .
AUTISMO DISCAPACIDAD CEREBRO MI INTERIOR MI EXTERIOR LAS PERSONAS SON DIFERENTES
Ot ra im a g e n q u e p u ed e a t ra e rle s e s la d e l a l fa b et o . El co o r d i n a d o r p u e d e d e ci rle s q u e la s p r im e ra s se si o n e s so n la s le t ra s co n la s q u e e l lo s p o d r á n le e r, e s c r ib i r y e n te n d er la h i s t o r ia d el a u tis m o . Ad e má s , e s re c o me n d a b l e q u e a l co m i e n zo d e ca d a se si ó n se d é u n su m a rio d e las p a rtes q u e se tratarán . La ca rp e ta d e trab ajo tien e tab las d e c o n t e n id o .
Da r l e u n l u g ar a l a ca r p et a d e t r a b a j o Al d e ci r “ d a r le u n lu g a r a la ca rp e ta d e tra b a j o ” n o s re f er im o s a p r es en ta r la ca rp e ta y la s se si o n es d e m o d o ta l q u e la p e rso n a co n a u tism o p u ed a d a rle u n lu g a r e n su v i d a . La s p e rso n a s co n a u tism o tie n en d i ficu lta d e s e n co n e cta r co sa s y n e ce si ta n q u e lo s a y u d e mo s a co n e cta r la ca rp e ta Soy especial co n su v i d a co tid i a n a . En p r im e r lu g a r , h a ce m o s e s to d á n d o l es u n a id e a n o só lo d e lo s co n t en id o s, si n o ta m b i én d e la fre c u e n cia , d u ra ció n y lu g a r d e lo s en cu en tro s o se si o n es . Esto le s b r in d a u n a cl a r a re s p u es ta a su s p r eg u n ta s a cer ca d e d ó n d e, q u é, ca d a cu á n to y cu á n to tie mp o . En se g u n d o lu g a r , le s d a m o s ta m b i én in f o r m a ci ó n cl a r a so b r e la s p e rso n a s q u e e s tá n in v o l u cra d a s . Es o e s a l g o m á s q u e d e ci r se n cilla me n te q u ié n co n d u cirá la s se si o n e s. Es d e se a b le d a rle s re sp u e sta ta mb i é n a p r e g u n ta s co m o “¿q u i é n p u ed e, p o d r ía o d e b e ría m i ra r m i ca rp e ta d e tra b a jo ?”, “¿co n q u ié n p u ed o h a b l a r d e e sto ?”, “¿a q u ié n p u ed o h a ce rle p r eg u n ta s so b r e la ca rp e ta o so b r e su s co n t en id o s?” . La p a rtici p a ci ó n d e lo s p a d r e s y / o cu id a d o re s d e b e ría cl a r ifica rse ta m b i én . Si u n jo v en tie n e u n a re d d e p e rso n a s q u e h a b l a n re g u l a r m e n te co n é l , co m o u n o r ie n ta d o r , u n e d u ca d o r , u n m e n to r , u n p sicó lo g o , e n to n ce s d e b e ría d a rse ta mb i é n u n lu g a r e n e sa re d a Soy especial.
D e p e n d ie n d o d e su s e x p e rie n ci a s y e x p e ct a t iv a s, lo s p a rtici p a n t es a d ju d ica rá n u n ci e r to si g n ifica d o a la s se si o n e s d e Soy especial . Si so n se si o n es d e g r u p o , a l g u n o s la s id e n t ifica rá n co m o u n a fo r m a d e e n tre n a m ie n to e n h a b i lid a d e s so ci a l e s. D e p e n d ie n d o d e su s e x p e rie n ci a s
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p r e v ia s co n e sta cl a se d e e n tre n a m ie n to , h a rá n a so cia cio n e s p o si tiv a s o n e g a tiv a s. Al g u n o s jó v en es y a d u l to s p u ed en e x p e rim e n t a r la s se si o n es co m o le cci o n e s d e e scu e l a , e sp e ci a l m e n t e la s re f e r id a s a l cu e r p o . Si la s se si o n e s so n in d iv i d u a l e s, p o d r ía n in se r ta r la s e n e l co n t e x to g l o b a l d e se si o n e s e d u ca t iv a s y te r a p é u tica s.
N u m e r a ci ó n d e l a s p á g i n a s e stá d i se ñ a d o p a ra u n u so fle x ib l e e in d iv i d u a l iz a d o . La d e ci si ó n d e n o n u m e ra r la s p á g i n a s d e tra b a j o e s d e lib e ra d a , lo q u e p e rm i te a g re g a r , o mitir o re em p la za r la s fich a s se g ú n co n v e n g a , si n co rre r e l rie sg o d e co n f u n d i r a lo s p a rtici p a n t es p o rq u e “ l o s n ú m e ro s d e p á g i n a n o e stá n co rrec to s ” . Si n e m b a rg o , h a y u n e sp a c i o p a ra n u m e ra r la s p á g i n a s . Esto p u e d e h a ce rlo e l o r ie n ta d o r o lo s m i s m o s p a rtic i p a n t e s. Soy especial
I n t er ca m b i ar , o m i t i r o ag r e g a r f i ch as d e t r a b a j o La s fich a s d e tra b a jo e stá n p r e se n ta d a s e n u n a se cu e n ci a ló g ica , d e a cu e rd o a la e stru ctu r a d e scrip ta e n la se cció n so b r e a n te ce d e n te s te ó rico s. Si n e m b a rg o , e l o r ie n ta d o r e s lib r e d e ca m b ia r la se cu en ci a , re tira r p a rte s o s u m a r e l e m e n to s . La s fic h a s d e tra b a j o s o b r e e l e x te r io r d e l c u e r p o p u e d e n , p o r e je m p l o , u s a r se in m e d ia ta m e n te d e sp u é s d e la p r im e ra so b r e e l e x te r io r d e la p e rs o n a , a n te s d e p r o c e d e r c o n e l in t e r io r (v e r la s fic h a s s o b r e p e rs o n a lid a d , e t c . ) Au n q u e p a ra ci er to s in d iv i d u o s, y ci er ta m en te p a ra a d o l es ce n t es y a d u l to s, p u e d e se r p o si b l e y d e se a b le sa lte a rse a l g u n a s p a rte s d e la ca rp e ta d e tra b a j o (p o r e j em p l o , la s d e l cu er p o ), re co m en d a m o s n o d e ci d i r e sto d e m a si a d o rá p id a m e n te . La m a y o ría d e lo s p a rtici p a n te s h a b r á n a p ren d i d o so b r e e l cu e r p o h u m a n o e n la e scu e l a , p e ro su s co n o ci m i e n to s p o d r ía n n o se r a m p l io s o e x a cto s . Un a b r ev e re f res ca d a n o h a rá d a ñ o . Pa ra lo s p a rtici p a n t es, re v iv i rá su m e m o ria so b r e e l te m a , y p a ra e l co o r d i n a d o r, se rá u n in d ica d o r d e cu á n to e l lo s sa b e n y /o se d a n cu e n ta p o r sí m i smo s. Pa ra la m a y o ría d e los m á s jóv en es , es ta p a rte es m á s fácil p o rq u e se la h a b r á n e n se ñ a d o h a ce m u y p o co . Lo q u e h a ce q u e e sta se cc ió n p u e d a se r u n a e s p e ci e d e re creo e n tre la s o t ra s fich a s d e tra b a j o q u e d e m a n d a n m a y o r e s fu erzo . La s p e rso n a s co n a u tism o , y e sp e ci a l m e n t e lo s m á s v e rb a le s, so n fá c ilm e n t e so b r e e st im a b l e s. ¡ No d e b e m o s su p o n e r q u e e l lo s sa b e n ci e r ta s co sa s o tie n e n ci e r ta s ca p a ci d a d e s si n v e rifica r q u e re a lm e n te la s tie n e n ! El h e ch o d e q u e ca d a u n o tie n e u n in te rio r y u n e xte rio r, e l h e ch o d e q u e ca d a p e rso n a e s ú n ica ... se d e m o stró q u e to d o e sto e r a so rp r esiv a m e n te n u ev o p a ra u n g ru p o d e a d u l to s co n a u tism o d e in te l ig e n c ia n o rm a l, e n e l cu rso d e u n p r o y ec to d e e n tre n a mie n to d e h a b i lid a d e s so ci a l es . La m a y o ría d e e s to s
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p a rtici p a n t e s u sa b a n co m ú n m e n te p a la b ra s co m o “ ca r á cte r ” , “ p e r so n a lid a d ” , “ m i y o in t e r io r ” , e t c. An te s d e l cu rso , p e n sa m o s q u e lo s p a rtic i p a n t e s h a lla r ía n la s fic h a s s o b r e e l e x te r io r y e l in t e r io r a l g o s i m p lis t a s, p e ro n o e q u i v o c a m o s . Lo q u e p a re ció e v id e n t e p a ra n o s o tro s , fu e u n a re v e l a c ió n p a ra e l lo s... Pa ra a l g u n a s p a rte s q u e p a re zca n d i fíci le s, e l o r ie n ta d o r p u e d e a g reg a r u n a s p o ca s fich a s se n cilla s y e n tre te n id a s co m o fo r m a d e re l a ja r se . Po r e j e mp l o , p u e d e h a ce r q u e lo s p a rtici p a n t e s h a g a n u n co lla g e co n lo s s i g n o s d e l z o d ía co e n la s e c ció n s o b re p e rs o n a lid a d , o h a ce r q u e c o lo re e n la im a g e n d e u n a si lla d e ru e d a s e n la se cc ió n so b r e d i sc a p a c id a d e s. Si a l g u n a fich a d e tra b a j o e s c a m b ia d a , o m itid a o a g re g a d a , s e d e b e rá a j u sta r ta m b i é n la p á g i n a d e c o n t e n id o s d e c a d a s e c ció n .
Us o i n d u ct i v o y d e d u ct i v o d e l as f i ch as d e t r a b a j o H a y d o s cl a se s d e fich a s d e tra b a j o : •
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Fi ch a s co n p o co o n i n g ú n te x to . La m a y o ría se e n cu en tra n a l co m i e n zo d e la ca rp e ta d e tra b a j o , e n la s p a rte s so b r e d i fe r en ci a s e n tre la s p e rso n a s y so b r e e l cu er p o h u m a n o . Lu eg o d e u n a b r ev e in t ro d u c ci ó n , e s ta s fic h a s s e e n tre g a n a lo s p a rtic i p a n t e s p a ra q u e la s c o m p le t e n . Fi ch a s co n m á s te x to . La m a y o ría d e é s ta s co n t ie n en in f o r m a ci ó n q u e lu e g o lo s p a rtici p a n t e s d e b e n a p lica r a sí m i sm o s o d a r e j e m p l o s. La se cció n so b r e a u tism o co n sist e m a y o rm e n t e e n e sta cl a s e d e fich a s .
Co n la s fich a s d e la se g u n d a cl a se , se p u e d e n u sa r d o s m é to d o s. El m é to d o d e d u ctiv o : e l o r ie n ta d o r re su me la in f o r m a ci ó n d e la fich a y d e ja q u e lo s p a rtici p a n t e s la le a n . Lu eg o , e l o rie n ta d o r p re g u n ta a cerca d e la in f o r m a ci ó n o d a e x p l ica ci o n e s a d ici o n a l e s. El m é to d o in d u ctiv o : e l o r ie n ta d o r p l a n te a p r eg u n ta s d i rig i d a s, p a ra q u e lo s p a rtici p a n t e s a d q u ie r a n p o r co in cid e n cia e l co n o ci m i e n to o e l co n cep to a q u e se re f ie re la fich a . Un a v e z q u e d i ero n to d a s la s re s p u es ta s, se le s d a a le e r la fich a co m o u n a re s e ñ a . Pe rso n a lm e n t e, p r ef ie r o e l se g u n d o m é to d o . Ta m b ié n se lo lla m a m é to d o So cr á t ico . Lo h e d e scrip t o e n m i lib r o Brain Cheats. Al ig u a l q u e Só cr a te s, e l o r ie n ta d o r n o d a la s re sp u e sta s o e x p l ica ci o n e s, p e ro h a ce la s p r eg u n ta s ju sta s p a ra a y u d a r a l p a rtici p a n t e a e n co n t ra r la re sp u esta co rre cta . D e e ste m o d o , p o d e m o s “ i n d u c ir” e l co n o ci m i e n to . El m é to d o in d u ctiv o o So cr á t ico tie n e u n n ú m e ro d e v e n t a j a s: • Es m e n o s tra d ici o n a l e n la s e scu e l a s . Lo s p a rtici p a n t e s cu y a e x p e rie n ci a e n la e scu e l a n o h a y a si d o p o si tiv a o q u e o d ie n la s “le cci o n e s”, n o e sta r á n ca n sa d o s d e é l . • D a u n im p u l so a la a u to e st im a d e lo s p a rtici p a n t es : ¡ lle g a n a la co n clu sió n co rre cta p o r sí m i sm o s! El o r ie n ta d o r p u e d e d a r m u ch o s m á s re f u e rzo s p o si tiv o s co n e ste m é to d o , p o r e j em p l o , “ ¡Bi en h e ch o ! ” , “ ¡Ex a cto ! ” . Po r su p u es to , e s to si g n ifica q u e e l co o r d i n a d o r d e b e h a ce r la p r e g u n ta ju s ta .
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Co n d u ce a u n a in t e r v e n ció n m u ch o m á s a ctiv a d e lo s p a rtic i p a n t e s. El co o r d i n a d o r d eja u n p o co e l p a p el d e “ co n v e n c er ” y “ d emo stra r ” co sa s, p o rq u e e s e l p a rtici p a n t e m i sm o q u ie n se h a ce co n la in f o r m a ci ó n .
Re v i s a r l o s o b j e t i v o s En e l m a n u a l , h a ce m o s u n a list a d e lo s o b je t iv o s d e ca d a se cc ió n . Re co m e n d a mo s re v isa r, d e sp u é s d e ca d a se cció n , q u é y có m o e n te n d i e r o n lo s p a rtici p a n t es . Esto p u ed e se r h e ch o co n la fo r m a d e u n a list a d e p r eg u n ta s (o r a l es o e scr ita s ), u n a e sp e ci e d e te st (¡ p e ro a t en to s a lo s jó v en es “ a lé r g i co s” a la e s cu el a ! ) o , e n g r u p o , e n fo r m a d e co n cu r so d e p r e g u n ta s. Co m o fo r m a d e ilu stra ció n , la ca rp e ta d e tra b a j o co n t ie n e u n e j e m p l o : la fic h a d e “v e rd a d e ro-fa l so ” so b r e lo s tra sto r n o s d e l e sp e ct ro a u tist a . A fin d e e sta r se g u ro d e l e f e cto d e la s se si o n e s, n o e s su fici e n te v e rifica r la co m p re n si ó n d e lo s p a rtici p a n te s a l fin a l d e ca d a se cció n y e n la s m i sm a s se si o n e s. La b u e n a m e m o ria y la co n d u cta e sp e cífica e n e l co n te x to q u e p r es en ta n la s p e rso n a s co n a u tism o , p u ed e lle v a r n o s a cr e er eq u i v o ca d a m e n te q u e e l lo s sa b e n a l g o o q u e ca p ta ro n e l se n tid o d e a l g o . Es m e jo r q u e el o r ien ta d o r p r es te a t en ci ó n ex p l íci ta a la tra n sf er en ci a . Po r ejemp l o , es to p u ed e h a ce rse d a n d o a lo s p a rtici p a n tes la ta r ea d e h a b l a r co n o tra s p e rso n a s a cer ca d e la s se si o n es (p o r e je mp l o , e n la ca sa o en o tro lu g a r fu e ra d e la s se si o n es ). Si n emb a rg o , a l g u n o s n i ñ o s y jó v en es n o h a ce n es to es p o n tá n ea m e n te. Es p o r es o q u e a v e ce s es m e jo r p e d i r a lo s p a d r es q u e les h a g a n p r eg u n tas p a ra v e rifica r q u é y cu án to en ten d i er o n su s h i jo s d e la in f o r m a ci ó n b r in d a d a en la s se si o n es . Es im p o r ta n te d e ja r cl a r o p a ra lo s p a rtici p a n t es , d e sd e el co m i en zo , q u e lo s te m a s se d i scu t irá n ta m b i én e n ca sa . Si n o , d a d o e l e stilo a u tist a d e p e n s a mien to (a v e ce s en co m b in a ci ó n co n o tro s m o tiv o s, co m o v e rg ü en za o res isten ci a a l d i a g n ó stico ), a l g u n o s p a rtici p a n tes p u ed en q u er er co n f in a r lo s co n ten id o s d e la ca rp e ta d e trab ajo , ríg i d a y estrictamen te, al ámb i to d e las se si o n e s.
Ev a l u a c i ó n Pa ra p u lir lo s m é to d o s y co n te n id o s d e Soy especial , n o s g u sta ría q u e lo s p a rtic i p a n te s e v a l u a ra n la s s e s i o n e s y ta m b i é n la c a rp e ta d e tra b a jo . Un e j e m p l o s e p re s e n ta e n la c a rp e ta : e l fo rm u la rio d e e va l u a c i ó n q u e s e u t iliz ó e n la s re u n i o n e s g r u p a l e s d e p r u e b a .
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En n u es tra e x p e rie n ci a , u n a e v a l u a ci ó n se h a ce m e jo r e n fo r m a es cr ita y e s tru ctu r a d a . En co n t ra d e lo q u e p i en sa n a l g u n o s, la s p e rso n a s co n a u tism o so n m u y ca p a ce s d e e x p r e sa r su s o p in i o n e s y d e h a ce r co m e n t a r io s se n s ib l e s y m u y a d e cu a d o s. Es m á s fá c il p a ra e l lo s si se le s h a ce n p r eg u n ta n b i en a co t a d a s, y si se le s d a tie m p o su fici en te p a ra o r d e n a r y fo r m u la r su s p e n sa mie n to s. Un cu estio n a r io e stru ctu r a d o a y u d a m u ch o m á s q u e u n d i á l o g o in f o r m a l co n p r eg u n ta s a b ie r ta s d e l tip o “¿Qu é p i e n s a s s o b r e e s to ?” D e s p u é s d e q u e h a y a n c o m p le t a d o lo s fo r m u la r io s d e e v a l u a c i ó n , la s re p u e st a s, p o r su p u e sto , p u e d e n se r d i scu t id a s.
Po s i b l e s e f e ct o s La p r in cip a l a sp i ra ció n d e Soy especial e s p r e se n ta r e l a u tism o a n i ñ o s, jó v e n e s o a d u l to s , e in f o r m a rlo s a ce r ca d e la d i sca p a cid a d lla ma d a a u tism o . La ca rp e ta d e tra b a jo so la me n te e s u n a a y u d a p a ra h a ce r e sto . Se rá n e ce sa rio su m a r o t ro s re c u r so s. En p r im e r lu g a r , co n v er sa ci o n es re g u l a r es co n la p e rso n a co n a u tism o . Ad e m á s, e l e sp íritu d e l lib r o e s m u ch o m á s in f o r m a tiv o q u e te r a p é u tic o . No d e b e n e sp e ra r se m i la g ro s d e Soy especial . La ca rp e ta n o g a ra n tiza q u e e l p a rtici p a n t e e n tie n d a co m p le t a me n te e l tra s to r n o . Ni se d e b e e sp e ra r q u e u n jo v en co n a u tismo te r m i n e la s se si o n es te n ie n d o u n co n cep to re a lista d e sí m i smo , n i co n re s p u es ta s a to d a s su s p r eg u n ta s, n i q u e la s se si o n e s h a y a n a c a b a d o co n to d a s su s d u d a s y re se rv a s. La ca rp e ta d e tra b a jo e s a p en a s u n p a so e n u n p r o ces o q u e lle v a to d a la v i d a , p a ra a p re n d e r y co n o ce rse a sí m i smo , y e sp e ci a l m e n te , a p re n d e r a co n v iv i r co n u n o m i sm o co m o p e rso n a co n a u tism o . Pe ro a ú n co n e sta s re se r v a s, La ca rp e ta tie n e su v a lo r . Ap re n d i m o s d e la e x p e rie n c i a q u e p u e d e te n e r lo s s i g u ie n te s e f e cto s: •
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La c a rp e ta d e tra b a j o p u e d e fu n c i o n a r c o m o u n c a ta l iz a d o r, a ctiv a n d o o a ce l e r a n d o e l p r o ce so d e a ce p ta r la d i sca p a cid a d . La ca rp e ta d e tra b a jo re v el a m u ch o a lo s p a rtici p a n t es, m á s d e lo q u e h a ría cu a l q u ie r co n v e r sa ci ó n o r d i n a ria . Es p o r e so q u e n o se d e b e o f recer la ca rp eta si n u n seg u im i en to . La s p r eg u n ta s y co m e n ta r io s q u e su rja n a ra íz d e l tra b a j o n o d e b e n d e ja r se d e la d o s . Soy especial p u e d e a u m e n t a r la b u e n a v o lu n ta d d e lo s n i ñ o s y jó v e n e s p a ra a cep ta r a y u d a . La ca rp e ta p u ed e a y u d a r lo s a e n te n d e r m á s e n d e ta l le p o r q u é n e ce si ta n ir a u n a e scu e l a e sp e ci a l , p o r q u é se u s a n a y u d a s ( co m o h o ra r io s) , p o r q u é a l g u n a s co sa s so n d i fíci le s , e t c. La ca rp e ta d e tra b a jo p u e d e a y u d a r a la p e rso n a co n a u tism o a te n e r u n co n c e p to d e sí m i smo m e jo r b a la n ce a d o y u n m e jo r e n te n d i m i e n to d e l a u tis m o . Es u n fo r m a d e c o rre g ir a so c ia cio n e s , in t e r p r e t a cio n e s y e x p e rie n ci a s q u e a n te r io r m e n te fu e ro n d e m a si a d o a b s o lu ta s, b l a n c a s-yn e g r a s, o d i s t o r s i o n a d a s p o r e l p e n sa mie n to a u tis t a . La c a rp e ta p u e d e te r m i n a r co n m u ch o s m a lo s e n te n d i d o s.
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Es u n in stru m e n to id e a l p a ra e m p e za r c o n u n a a y u d a p sic o ló g ic a o p s ico te r a p é u tica , p o rq u e p e rm i te co n o ce r m e jo r a la p e rso n a y b r in d a m a te r ia l s o b r e e l c u a l h a b l a r . La c a rp e ta d e tra b a j o e s id e a l p a ra s e r u sa d o c o m o p a rte d e u n e n tre n a m ie n to d e h a b i lid a d e s s o c i a l e s.
Co m o la in f or m a ci ón está escr ita, la ca rp e ta es u n a h e rram ien ta p a ra ra cio n a l iza r la co m u n i ca ci ó n so b r e e l a u tismo y p r es en ta r la d e u n a m a n e ra in e q u ív o ca . Si ca d a p e rso n a a l re d e d o r d e l n i ñ o o e l jo v e n le e la ca rp e ta , se p u ed e u s a r la m i sm a in f o r m a ci ó n y la m i sm a te r m i n o lo g ía . Esto e s u n a g r a n a y u d a , p o rq u e la s p e rso n a s co n a u tismo se co n f u n d e n fá cilm e n t e cu a n d o d i stin ta s p e rso n a s u s a n d i stin ta s p a la b ra s, a u n q u e q u ie r a n d e ci r lo m i smo .
Us o co n o t r o s g r u p o s Co n u n a s p o c a s a l te r a cio n e s , la c a rp e ta d e tra b a j o ta mb i é n p u e d e u sa r s e p a ra e x p l ic a r e l a u tis mo a h erm a n o s o c o m p a ñ e r o s d e c l a se d e u n n i ñ o o a d o l e s ce n t e c o n a u tis m o . Pr e v ia m e n te , s e p u e d e re e m p la za r la s p a la b ra s “ y o ” y “ m ío ” p o r “ m i h e rm a n o ” , “ su ” . Ta m b ié n p e n sa m o s e n o r g a n i za r se si o n e s e n lo s si g u ie n te s co n t e x to s: • Cl a se s d e e d u ca ció n c o m ú n q u e tie n e n u n a l u m n o c o n a u tis m o • En tre n a m ie n to p a ra e l h o g a r • Al g ú n g r u p o ju v e n il, g r u p o d e ju e g o o ca m p o d e in clu sió n .
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Gu í a p a r a l a s f i c h a s d e t r a b a j o So y ú n i c o : M i e x t e r i o r - Ob j e t i v o s d e e st a s s e s i o n e s • • •
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Co n o ce rse : e l su p e rv i so r y / o co o r d i n a d o r y e l / lo s p a rtici p a n t e ( s) . Co n o ce r e l m é to d o d e la ca rp e ta d e tra b a j o . Id e n t ific a r y n o m b ra r la s c a ra cte r ís t ic a s e x te r n a s ( co r p o ra l e s) d e u n o m i sm o . Sa b e r q u e to d a s la s p e rs o n a s s o n d i fe r e n te s u n a s d e o t ra s e n s u a sp e ct o e x te r io r , p e ro q u e ta m b i é n h a y si m i litu d e s. Se r c a p a z d e n o m b ra r la s d i fe r e n c i a s y s i m i litu d e s e x te r n a s d e u n o , e n co m p a r a ció n co n o t ra s p e rso n a s. Sa b e r q u e la a p a r ie n ci a d e ca d a p e rso n a e s ú n ica .
- Pr o c e d i m i e n t o s y p u n t o s d e i n t e r é s
Pr im e r a p á g i n a Al g u n o s n i ñ o s n o q u er rá n p eg a r su fo to g ra f ía e n la p r im e ra p á g i n a . El co o r d i n a d o r p u ed e su g e rirle e n to n ce s q u e p o n g a n u n d i b u jo d e su p e rso n a . Ot ra p o si b i lid a d e s q u e e scr ib a n u n a d e sc rip c ió n d e sí m i smo s . El re c u a d r o d e a b a jo e s p a ra q u e e l p a rtici p a n te e s cr ib a su n o m b re.
Mi s d a to s p e r so n a l e s La s p e rso n a s co n a u tismo p r ef ie r en in f o r m a ci ó n co n creta y o b jetiv a , co m o d a to s, n ú m e ro s y e tiq u eta s , a n te s q u e in f o r m a ci ó n a b stra c ta y em o c io n a l . La m a y o ría d e lo s p a rtici p a n t es e n co n t ra r á n fá cil d e co m p le ta r la fich a d e d a to s p e rso n a le s. Emp e za r co n u n a fich a fá c il y co n creta e s u n a m o tiv a ci ó n e x tra p a ra a b o r d a r la ca rp e ta d e tra b a jo . Si lo s p a rtici p a n t e s n o sa b e n to d a s la s re sp u e sta s, p u e d e n lle v a r la p á g i n a a c a s a y c o m p le t a r la ju n to c o n lo s p a d r e s .
Mi e x t e r i o r Nu ev a m en te , la ca rp e ta d e tra b a j o e m p i eza co n in f o r m a ci ó n co n cret a , o b jet iv a y m en su r a b le . Al g u n a s p erso n a s co n a u tism o tie n en d i ficu lta d es co n su e s q u ema co rp o ra l . Si a l g ú n p a rtici p a n te se en cu en tra co n e s to s p r o b le m a s, e l co o r d i n a d o r p o d r ía p r es ta r a t e n ci ó n e sp e ci a l a l te ma e n e sta s se si o n e s, p o r e j e mp l o , p i d i e n d o q u e n o m b ren o se ñ a le n p r im e ro la s d i fe r en te s p a rte s d e l cu er p o . Ta m b ié n p u e d e a y u d a r e l d i b u jo d e l cu e r p o h u m a n o .
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A m á s d e u n in d iv i d u o co n a u tism o n o le g u st a se r to ca d o , e sp e ci a l m e n t e cu a n d o e s a l g o im p re v ist o . En e sta se si ó n , se d e b e te n e r e sp e ci a l cu id a d o e n to ca r , e sp e ci a l m e n t e si e l co o r d i n a d o r e s h o m b re y la p a rtici p a n t e m u je r , o v i ce v e rsa . A a l g u n a s p e rso n a s co n a u tism o ta m p o co le s g u sta m i ra rse a l e s p e jo . Si a l g ú n p a rtici p a n te tie n e e ste p r o b le ma y , p o r e je mp l o , n o sa b e d e q u é co lo r tie n e e l ca b e llo , o t ra p e rso n a p u e d e d e círse lo . Es g e n e ra l m e n t e sa b i d o q u e ci er to s in d iv i d u o s co n a u tism o tie n en d i ficu lta d e n m i ra r a o t ro s a lo s o jo s . Po r e s ta ra zó n , cu a n d o se le s p i d a q u e n o m b ren su co lo r d e o jo s , lo m e jo r e s u s a r u n e s p e jo a q u e o t ra p e rso n a lo s m i re d e ce rca . Ej e m p l o s d e “ra s g o s e sp e ci a l e s” q u e p u e d e n m e n cio n a r se e n e sta fich a so n : a n te o jo s, a r o s, b a rb a o b i g o te , p e ca s, co lo r d e p i e l o a p a r a t o s d e n t a l e s.
Me v e o d i fe r e n t e a la s d e m á s p e r so n a s Es ta fich a e s m u y ú t il p a ra g r u p o s, p o rq u e lo s p a rtici p a n t es p u ed en co m p a r a r có m o se v e n e l lo s y có m o se v e n lo s d e m á s. Pu e d e n b a sa rse e n e j e m p l o s p r e se n te s físi ca m e n t e e n lu g a r d e e n su im a g i n a ci ó n . Pa ra a l g u n a s p e rso n a s co n a u tism o , e s e x tre m a d a m e n te d i fíci l h a ce r co m p a r a cio n e s m e n ta l e s, a u n q u e se a n d e ca ra c te r ística s ex te r n a s. Si e sta fich a se u sa e n u n a se si ó n in d iv i d u a l , se p u e d e d e ja r co m o ta r ea p a ra e l h o g a r, a sí la p e rso n a p u ed e h a ce r co m p a r a cio n e s co n c re t a s e n ca sa . Si ci e r ta s co m p a r a c io n e s so n a l g o d e lica d a s, p o r e je m p l o , si h a y e n e l g r u p o u n a p e rso n a o b es a q u e re c ib e b u rla s p o r su so b r e p e so , e s m e jo r n o in clu i r e s to e n la list a d e ca ra cte r íst ica s a co m p a r a r .
¡ Mi e x t e r i o r e s ú n ico ! H a y d o s p o si b i lid a d e s p a ra u sa r e sta fich a co n te x to y e x p l ica ci o n e s: •
•
El co o r d i n a d o r p u e d e u sa r e l m é to d o So cr á tico p a ra co n d u cir a la p e rso n a a la co n c lu s ió n d e se a d a , y lu e g o h a ce r q u e le a la p á g i n a co m o u n su m a rio , O se p u ed e d a r la p á g i n a a l p a rtici p a n t e p a ra q u e la le a , y e l c o o r d i n a d o r le h a c e d e s p u é s p r e g u n ta s o e x p l ic a m á s a m p l ia m e n te .
En cu a l q u ie r ca so , e s im p o r ta n te h a ce r su fici en te s p r eg u n ta s p a ra v e rifica r cu án to en ten d i ó d e l tex to la p e rso n a . La p a lab ra “ú n ico ” a v e ce s n o e s co n o ci d a y p r o b a b le me n te n e ce si ta r á se r e x p l ica d a . Un a id e a : h a g a q u e la p e rso n a b u sq u e e l si g n ifica d o e n u n d i ccio n a r io . Al g u n a s p ers o n a s n e c es i ta r á n u n a p o y o v i s u a l p a ra e x p e rim e n t a r la s i n g u l a r id a d d e la s h u e l la s d a c tila r e s . Si n o c r e e n o n o e n tie n d e q u e n a d i e tie n e la m i sma h u e l la d a ct ila r , e l co o r d i n a d o r p u e d e im p rim i r la s su y a s ju n to a la s d e la p e rso n a co n a u tism o . Cu a n d o se tra b a j a e n g r u p o , p u e d e n c o m p ara r se la s h u e l la s d e to d o s.
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- Mater ial es • • • • • • • •
Fo to g ra f ía s Go m a d e p e g a r La p i c e ra Re g l a s Ci n t a m é trica Un e sp e jo Pi n t u r a y u n a e sp o n j a o u n a a l m o h a d i lla d e tin t a Un a c a rp e ta d e a n illo s
- Va r i a n t es y su g e r e n ci a s p a r a a ct i v i d a d e s a d i ci o n a l es •
H a g a re co sta r a la p e rs o n a s o b r e u n g r a n tro zo d e p a p e l. D i b u je s u c o n t o r n o u s a n d o u n lá p iz o u n m a rc a d o r. Así q u e d a r á u n a si lu e ta d e ta ma ñ o re a l. Se p u e d e n a g re g a r a l d i b u jo la s d i fe r e n te s m ed i d as d el cu er p o .
Esta p a rte d e la ca rp e ta d e tra b a j o si rv e m u y b i e n p a ra d i st in t o s ju e g o s e n g r u p o q u e re su l ta n d i v e rtid o s . Al g u n a s s u g e re n c i a s: •
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•
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Ha g a q u e lo s p a rtici p a n t es se fo r m e n e n fila , d e a cu e rd o a su a l tu r a . Lu eg o , q u e lo h a g a n se g ú n su p e so , su n ú m e ro d e za p a to , su to n o d e ca b e llo , e t c. “ Ga t o s a l rin c ó n ” . Pr im e ro , e l ija d o s rin co n es d e la h a b i ta c ió n . D e sp u é s, n o m b re u n a se rie d e a t rib u to s p a ra d i v i d i r e l g r u p o e n d o s su b g ru p o s . Po r e j em p l o , “ Lo s q u e u sen p a n t a l o n es co rto s , v a y a n a l rin có n ju n to a la v e n t a n a ; lo s q u e u sen p a n t a l o n es la r g o s, a l rin có n ju n to a la p u er ta ”. Lo s p a rtici p a n te s d e b e n co rren h a ci a “ su s” rin co n e s lo m á s rá p id o p o si b l e . “¿Qu i é n e s e ste ?”. To d o s lo s p a rtici p a n t e s e scr ib e n e n u n p a p e l tre s d e su s ca ra cte rística s e xte rn a s p o r la q u e se d i stin g u en d e lo s o tro s. Po r e je mp l o , “te n g o p u esto u n v e stid o a zu l , u s o a n te o jo s y te n g o ca b e llo ru b io ”. Se re ú n e n y m e zc la n to d o s lo s p a p e le s e n e l cen tro d e la h a b i ta ció n . Po r tu r n o s, ca d a p a rtici p a n te le e u n p a p e l y d i ce q u ié n e s e s a p e rso n a . “ ¿Qu ié n e s e ste ?” . Un a v a ria n te d e l ju e g o a n te r io r . Un o d e lo s p a rtici p a n te s s a le d e la h a b i ta ció n , y e l re s to d e l g ru p o e l ig e q u ié n s e rá “e s te ” . Lu e g o v u e l v e e l q u e s a lió y d e b e a d iv i n a r q u ié n e s “ e st e ” , m e d i a n te p r e g u n ta s re f e r id a s a ca ra c te r íst ica s e x te r n a s ( “ ¿Es h o m b re ?” , “ ¿Ti e n e c a b ello n e g r o ?” , “ ¿Usa c a m i s eta v e rd e?” ) . “ ¿Qu é h a ca m b ia d o ?”. Un o d e lo s p a rtici p a n t es sa le d e la h a b i ta ció n . Ah o r a , to d o s lo s p a rtici p a n t es ca m b ia n a l g u n a d e su s co sa s, p o r e je mp l o , in te r ca m b ia za p a to s, su é te r e s, e tc. Cu a n d o la p e rs o n a re g re s a , d e b e a ce r ta r q u é e s lo q u e c a m b ió .
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Es ta s se si o n e s y la s se si o n e s so b r e “ e l in t e r io r ” p u e d e n ilu stra r se a mp l ia me n te co n to d a cl a se d e te x to s , d i b u jo s , im á g e n e s, h i sto r ie ta s so b r e la s d i fe r e n ci a s e n tre la s p e rso n a s.
So y ú n i c o : M i i n t e r i o r - Ob j e t i v o s d e e st a s s e s i o n e s •
•
•
•
• •
Se r c a p a z d e n o m b ra r lo s d i s t in t o s a sp e c t o s d e l in t e r io r d e u n a p e rs o n a (e n g e n e ra l ): in t e r e se s, h a b i lid a d e s , c a rá cte r . Co n o ce r y se r ca p a z d e n o m b ra r lo s p r o p io s in t e r e se s, ca ra cte r íst ica s, ta l e n to s y p u n t o s d é b i le s. Co m p re n d e r q u e , e n lo q u e s e re f ie r e a e ste a sp e c t o , to d a s la s p e rso n a s so n d i fe r e n te s u n a s d e o t ra s , p e ro q u e ta m b i é n h a y si m i litu d e s . Se r ca p a z d e n o m b ra r la s d i fe r en ci a s y si m i litu d es e n tre lo s p r o p io s in t e r e se s, ca ra cte r íst ica s y h a b i lid a d e s, y lo s d e o t ra s p e rso n a s. Sa b e r q u e e l in t e r io r d e c a d a u n o e s ú n ic o . Ad q u irir co n o c i m i e n to d e s í m i s m o y te n e r u n a id e a d e l p r o p io ca rá cte r .
- Pr o c e d i m i e n t o s y p u n t o s d e i n t e r é s En co n t ra ste co n la p a rte so b r e la a p a r ien ci a físi ca , en la cu a l la s co sa s so n o b se rv a b l es e x te r n a m e n t e y co m p a r a b le s , e s ta p a rte e s m á s d i fíci l p o rq u e re q u i er e u n g r a d o d e h a b i lid a d p a ra v e r co sa s e n u n a p e rsp ectiv a in v isi b l e, y u n p o co d e a u to r ref le x ió n . Re c o m e n d a m o s h a c e r la s c o s a s ta n c o n c re t a s c o m o s e a p o s i b l e , e ilu stra r to d o b r in d a n d o e j e m p l o s.
Mi in t e r io r La in f o r m a ci ó n d e e sta fich a p u ed e p r esen ta r se , o t ra v e z, ta n to d e m a n e ra d e d u ctiv a co m o in d u ctiv a . D e d u ctiv a : e l co o r d i n a d o r n o m b ra lo s d i fe r en te s a sp e cto s y lo s e x p l ica . In d u ctiv a : e l co o r d i n a d o r p i d e a la p e rso n a co n a u tism o q u e n o m b re to d a s su s ca ra cte r íst ica s p e rso n a le s o la s d e o tra s p e rso n a s, y la s a g ru p a e n u n p a p e l o e n la p i za rra . D e sp u é s, d e b e n n o m b ra r lo s g r u p o s. Si e sto se h a ce d i fíci l, p u e d e n o m b ra r lo s e l co o r d i n a d o r. Si u s te d e s tá tra t a n d o c o n p e rs o n a s c o n a u tis m o in t e l ig e n t e s , q u ie n e s a m e n u d o s a b e n m u c h a s d e fin i c i o n e s te ó ric a s y s i n ó n i m o s , e s m e jo r e v ita r d i s cu sio n e s in t e r m i n a b l e s a ce r c a d e té r m i n o s y d e fin i c i o n e s . Al g u n o s p u e d e n d a r la r g a s p e ro r a t a s s o b r e la s n o c i o n e s d e
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“ t em p e ra m en to ” , “ sen tim i en to s ” , “ p er so n a lid a d ” , y la s d i fe r en ci a s e n tre e l la s . En lu g a r d e p e rd e r tie mp o co n e sta s d i sc u sio n e s, p u e d e n h a ce rse a cu e rd o s so b r e lo s co n te n id o s y si g n ifica d o s d e la s p a la b ra s q u e s e u sa n e n e sta s s e s i o n e s.
Mi s in t e r e se s y p r e f e r e n ci a s Si se d e se a , se le s p u e d e p r e g u n ta r a lo s p a rtici p a n t e s p o r la s ra zo n e s d e su s p r e f e r e n ci a s. D e b a jo d e ca d a te m a , p u e d e e scr ib i r “ p o r q u e. ..” . No m b ra r su s a c tiv i d a d e s fa v o r ita s su el e p a recer m á s fá c il q u e e x p l ica r p o rq u é le s g u sta n . Lo s in te l ec tu a lm e n te m e n o s ca p a ce s y lo s m á s jó v e n e s, se rá n p r o p e n so s a d e ci r co sa s co m o “ p o r q u e p i en so q u e e s lin d o ” o “ p o r q u e m e g u st a (co m e rlo , e scu ch a r lo , v e rlo ) ” .
Mi c a r á c t e r Lo s p a rtici p a n te s p e g a rá n (o e s cr ib i rá n ) lo s tip o s d e ca rá cte r q u e so n a p lica b l e s a sí m i sm o s e n lo s re cu a d ro s d e e sta fich a . Si e s n e ce sa rio , se p u e d e n a g re g a r m á s ca si lle r o s. D a d o q u e p a ra la s p erso n a s co n a u tismo e s b a sta n te d i fíci l n o m b ra r es tilo s d e ca rá cte r , h a y d o s lista s p a ra q u e p u ed a n e l eg ir. Le s re s u l ta m á s fá cil si p u e d e n se le cci o n a r u n a o p ci ó n . La p r im e ra list a co n s ist e e n o p u e st o s , co m o “ a b i er to ” e n co n t ra d e “ c er ra d o ” . La se g u n d a list a n o tie n e su s o p u e st o s (lo s o p u e st o s d e es ta list a su el en se r n e g a tiv o s, co m o “ d es h o n e st o ” , “ a n t iso ci a b le ” ). La e x p e rie n ci a h a m o st ra d o q u e p a ra la s p e rso n a s co n a u tismo e s m á s d i fíci l e l eg ir d e la se g u n d a lista q u e o p ta r e n tre d o s o p u e sto s . Si a l g u ie n tie n e d i ficu lta d es p a ra n o m b ra r su s ca ra cte r íst ica s d e p e rso n a lid a d , se le p u e d e h a ce r o p ta r e n tre d o s o p u e st o s . Po r eje mp l o , “¿Te co n s id e ra s m á s d i v e rtid o q u e se rio ?”. En g r u p o s , e s ta sesi ó n p u ed e in c lu i r u n a v a ria n te d e l ju e g o “ Ga t o s a l rin c ó n ” , e n e l q u e e l co o r d i n a d o r d i ce d o s ca ra cte r íst ica s o p u e st a s y lo s p a rtic i p a n t e s d e b e n d e c i d i r a c u á l rin có n p e rte n e c e n . Nó te s e q u e, a u n q u e e l eg ir e n tre o p u e sto s e s m á s fá cil p a ra e l lo s q u e n o m b ra r ca ra cte r íst ica s re p en tin a m e n t e, p a ra la s p erso n a s co n a u tism o co n t in ú a si en d o b a st a n te d i fíci l te n er q u e e l eg ir. Al g u n o s te n d erá n a e v ita r e sta d i ficu lta d d a n d o re sp u esta s a m b i g u a s: “ So y b a sta n te a b ie r to , p e ro a v e ce s ta mb i én m e ci er ro ”, “ So y u n p o co d e ca d a co sa ”. Pu e d e se r d e a y u d a a g re g a r u n a p a la b ra o fra se , co m o “m á s q u e n a d a so y.... “ , “ soy m á s.... q u e.... ” , o h a ce r p r eg u n ta s d i rig i d a s co m o “¿Cu á l d e e sta s se a p lica m á s a ti?” La s p e rso n a s co n b a ja a u to e st im a o co n u n a a ctitu d d e fe n si v a , te n d e rá n a e l e g ir só lo cu a l id a d e s p o si tiv a s. Aq u í h a y a l g u n a s su g e ren ci a s p a ra tra t ar co n e s to . Ex p l ica r q u e to d a s la s p e rso n a s tie n en ta n to ca ra cte r íst ica s p o si tiv a s co m o n e g a tiv a s. D e ci rle s q u e es o n o e s u n p ro b le ma , y a q u e n a d i e e s p e rfec to . En e f ec to , ta n to la s ca ra cte r íst ica s p o si tiv a s co m o la s n e g a tiv a s tie n en su s v e n t a j a s y d e sv en ta j a s . D é e j e m p l o s, co m o q u e u n a p e rso n a te m e ro sa e s m e n o s p r o b a b le q u e te n g a u n a c ci d e n t e p o r p r ecip i ta d a , a u n q u e , p o r o t ro la d o , ta l p e rso n a n u n ca se n t irá e l p l a ce r d e h a ce r co sa s e x ci ta n te s;
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u n a p e rso n a m u y a b ie r ta e s m á s v u ln e ra b le q u e u n a m á s ce rra d a , e t c. Si q u ie r e , p u e d e p e d i rle a lo s p a rtic i p a n t e s q u e e s c r ib a n s u s cu a l id a d e s p o si tiv a s a la izq u i e r d a y la s n e g a tiv a s a la d e re ch a . El c o o r d i n a d o r lu e g o c o m p le t a r á u n a s e g u n d a fic h a p a ra la p e rs o n a , o lo s p a rtici p a n te s p u e d e n p e d i rle a o tro q u e lo h a g a (p a d r e s, m a e stro , h e rm a n o ) . La s d o s p á g i n a s te n d r á n d i fe r e n te s títu l o s: “ Mi p e rso n a lid a d se g ú n y o la v e o ” , y “ Mi p e rso n a lid a d se g ú n la v e ... nombre de la otra persona ”. Lo s n i ñ o s m á s jó v en es y p e rso n a s co n a u tismo co n m á s d i ficu lta d es in t e l ectu a le s n o si em p re co m p ren d e rá n to d o s lo s té rm i n o s y p a la b ra s , o p u ed en d a rle u n si g n ifica d o m u y a so c ia tiv o o co n creto . Es típ i co q u e la s p e rso n a s co n a u tism o n o in d iq u en e s p o n t á n ea m e n t e q u e n o en te n d i er o n a l g o , o q u e lo e n te n d i er o n d e d i fe r en te fo r m a . Es re co m e n d a b l e v e rifica r lo q u e e n te n d i er o n so b r e la s ca ra cte r íst ica s p e rso n a le s h a ci e n d o q u e la s d e scrib a n o , m e jo r a ú n , h a ci e n d o q u e d e n e j e m p l o s.
Mi s t a le n t o s Esta es u n a fich a m á s fá cil y m e n o s co n f lictiv a q u e la q u e tra ta d e l ca rá cte r . Aq u í, e l co o r d i n a d o r p u ed e in v ita r a lo s p a rtici p a n t es a h a b l a r so b r e su s p u n to s fu e rte s , lo q u e p u ed e in c lu i r su s h a b i lid a d e s e sp e ci a l e s. En la se si ó n p r e v ia se le s p u e d e p e d i r q u e p r e p a r e n u n a d e m o st ra ció n d e su s h a b i lid a d e s o q u e tra i g a n a l g o q u e la s ilu s tre , co m o u n d i b u jo , u n lib r o so b r e su tema fa v or ito , o u n in stru men to m u si ca l.
Est o e s lo q u e lo s d e m á s e n cu e n t r a n e sp e ci a l e n m í D a d o su tip o a u tista d e p e n sa m ie n to , la s p e rso n a s co n a u tism o v e n e l m u n d o d e u n a for m a d i fer en te a la q u e lo h a ce m o s n o so tros. Es to ta mb i én e s ci erto p a ra la fo rm a e n q u e se v e n a sí m i sm o s. Esta fich a es tá p e n sa d a p a ra d a rle s u n a id e a d e q u é p i en sa n o t ra s p e rso n a s so b r e el lo s . Está p e n s a d a p a ra llev a r la a ca sa y co m p leta r la ju n to a lo s p a d r es , m a es tro s , h e rm a n o s, e tc. Pa ra a l g u n o s p a rtici p a n te s , se rá n e ce sa r io h a ce r u n a list a d e to d a s la s p e rso n a s a la s q u e p o d r ía p e d i rle s q u e co n t rib u y a n , p a ra n o co rrer e l rie sg o d e q u e le p r eg u n te n a cu a l q u ie r a , a ú n a d e sco n o c id o s. Es u n a fich a m u y g r a t ifica n t e p a ra la p e rso n a co n a u tism o , e n e s p e ci a l cu a n d o tie n e u n a b a ja a u to e s t im a .
Mi s p u n t o s n o t a n fu e r t e s Pa ra a l g u n a s p e rso n a s, e s to p u ed e se r m u y co n f lict iv o . Al g u n o s tra t a r á n d e e v ita r la co n f ro n ta ció n d a n d o re s p u es ta s su p e rfici a l es o id e n tifica n d o p u n to s d é b i le s m e n o res, co m o “n o so y ta n b u en b u en o h a b l a n d o id i o ma s e x tra n jer o s, p e ro e so n o e s p r o b le ma p o rq u e n o m e g u st a v i a j a r a o t ro s p a íse s” .
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Mi s p u n t o s-n o -ta n -fu e r t e s se g ú n o t r a s p e r so n a s Esta fich a fu e p e n s a d a co m o u n su p l eme n to y /o co rrec ci ó n d e la q u e la s p e rso n a s co n a u tismo co m p le te n p o r sí m i sma s. Nu ev a me n te , d a la o p o r tu n id a d d e se ñ a la r la s d i fe r en ci a s e n tre lo q u e la s p e rso n a s co n a u tismo p i e n sa n so b r e sí m i sma s y lo q u e p i e n sa n d e e l lo s la s o t ra s p e rso n a s. Te n g a cu id a d o d e n o q u ed a r a t ra p a d o e n u n a d i sc u sió n d e “ s i-o-n o ”. Si e s n e ce sa rio , se p u e d e n d a r e x p l ica ci o n e s a d ici o n a l e s so b r e v e r co sa s d e sd e d i fe r e n te s á n g u lo s y q u e “ca d a p e rso n a tie n e su v e rd a d ”. Ne g a r lo q u e lo s d e m á s h a y a n e s crito so b re e l lo s p u e d e se r co n se cu e n cia d e u n a a ctitu d d e fe n si v a (m u ch a s v e ce s p o r b a ja a u to e st im a o u n co n cep to n e g a tiv o d e sí m i sm o ) , p e ro ta m b i é n p u e d e d e b e rse a u n a in ca p a cid a d d e v e r la s co sa s d e sd e o tro p u n t o d e v i s t a o a u n a c a re n c i a d e “te o ría d e la m e n t e ” . Co m o p r e p a r a ció n p a ra la s p o ste r io r e s se si o n e s so b r e a u tism o , y si la p e rso n a q u e co m p le t ó su fich a n o la s in clu y ó , a q u í e l co o r d i n a d o r p u e d e m e n cio n a r ci e r ta s ca ra cte r íst ica s d e l a u tism o , p e ro si n u sa r p a la b ra s co m o “ a u tism o ”, “ e ste r eo tip a d o ” o “ r esiste n ci a a l ca m b io ”.
Mi p e r so n a l id a d : Mi in t e r io r e s ú n ico Esp e ci a l m e n t e p a ra lo s n i ñ o s y la s p e rso n a s co n a u tism o m e n o s h á b i le s, p u e d e se r n e ce sa rio d a r ilu stra c ió n v i su a l y co n cre ta p a ra e l p á rra f o so b r e “ u n m u n d o a b u r rid o ” . Po r ej em p l o: si to d o s p u d i er a co rrer o n a d a r ig u a l m e n te rá p id o , ¿q u i én p o d ría a l g u n a v e z g a n a r u n a ca rrer a ?; si to d o s su p i er a n ta n to so b r e e l cl im a co m o e l m e te o ró l o g o , ¿q u i é n e scu ch a r ía e l p r o n ó stico d e l tie m p o ?. En lu g a r d e firm a r a l p i e d e la p á g i n a , lo s p a rtic i p a n t e s p u e d e n s i m p le m e n te e s c r ib i r s u n o m b re . Al ig u a l q u e c o n la s h u e l la s d a ct ila r e s, p u e d e se r d i v e rtid o co m p a r a r la s firm a s o e l tip o d e e scr itu r a .
So y ú n ico Un a p e rso n a co n a u tism o p u ed e to m a r e s ta d e cl a r a ció n m u y lite r a l m e n t e, p o r e j emp l o , d á n d o l e u n si g n ifica d o d e q u e so la me n te e l la e s ú n ica . En to n ce s, e s m e jo r e x p l ica r q u e ca d a u n o e s ú n ico .
- Mater ial es • • •
Ti je r a s Go m a d e p e g a r La p i c e ra
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- Va r i a n t es y su g e r e n ci a s p a r a a ct i v i d a d e s a d i ci o n a l es •
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H a ce r q u e lo s p a rtici p a n t e s d e scrib a n ca ra cte r íst ica s d e p e rso n a lid a d e n b a se a re f ra n e s. H a ce r q u e si m b o l ice n ca ra c te r ística s d e p e rso n a lid a d , p o r e je mp l o , d i b u jan d o an im a les. (¡ Pe ro v e rifiq u e p rim e ro q u e lo s p a rtici p a n tes te n g a n su fici e n te im a g i n a ci ó n y q u e so n ca p a ce s d e h a ce r d i s t in c ió n e n tre s ím b o l o s y re a lid a d ! ) Un a a c tiv i d a d b a sa d a e n e l h o ró sco p o . ¿Cu á l e s m i si g n o d e l zo d ía co ? ¿La d e s crip ció n d e m i s i g n o a stra l s e c o rre s p o n d e c o n la s ca ra c te r íst ica s q u e e scr ib í so b r e m í? Un ju e g o d e p r eg u n ta s o u n cu estio n a r io so b r e “ y o in t e r io r ” y “ y o e x te r io r ” . Al g u n o s e j e m p l o s: • Ju a n e s 1 0 cm m á s a l to q u e Pe d r o . ¿I n t e r io r o e x te r io r ? • A La u r a le g u st a p e sca r . ¿I n t e r io r o e x te r io r ? • Jo sé le tem e a la s a r a ñ a s. ¿I n t e r io r o e x te r io r ? Pr o p o n g a a lo s p a rtic i p a n t e s h a c e r u n c o lla g e s o b r e “ m i y o in t e r io r ” . Un a p e rso n a lid a d in d iv i d u a l e s tá e n p a rte d e fin i d a p o r la s e x p e rie n ci a s d e la p e rso n a . La s e x p e rie n ci a s fo rm a n e l ca rá cte r d e u n a p e rso n a , su s in t e r e se s, su s co n o ci m i e n to s, su s h a b i lid a d e s y d i ficu lta d e s. Es te e s u n a sp e cto q u e p u e d e a g re g a r se a la se rie d e ca ra c te r ística s d e la p e rso n a lid a d , y se le p u e d e p e d i r a lo s n i ñ o s q u e id e n tifiq u en h e ch o s d e su s v i d a s q u e fu e ro n im p o r ta n te s p a ra el lo s ( u n v i a je , u n a n u ev a e s cu el a , e l n a ci m i en to d e u n h e rm a n o , e t c. )
M i cu er p o - Ob j e t i v o s d e e st a s s e s i o n e s •
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Se r ca p a z d e n o m b ra r la s d i fe r e n te s p a rte s d e l cu e r p o h u m a n o y su s fu n ci o n e s. Co n o ce r la u b ica ci ó n y la s fu n ci o n e s d e l ce re b ro e n e l cu e r p o . Co n o ce r la fo r m a e n q u e e l ce re b ro fu n ci o n a y p r o ce sa in f o r m a ci ó n . Ll e g a r a co m p re n d e r lo s d i fe r e n te s a sp e ct o s d e la in t e l ig e n cia y s e r c a p a z d e d i s t in g u i rlo s e n u n o m i s m o .
- Pr o c e d i m i e n t o s y p u n t o s d e i n t e r é s En e s ta s e s i ó n , s e re c o mie n d a p r e s ta r e s p e c i a l a t e n ci ó n a cu a l q u ie r te m o r o fa n ta s ía e x tra ñ a q u e p u ed a h a b e r a l red ed o r d e l te m a . La se si ó n a p e l a a la im a g i n a ci ó n d e lo s p a rtici p a n t e s, y e s b i e n sa b i d o
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q u e las p e rso n a s co n au tismo a v e ce s tien en d i ficu ltad es co n esto y q u e so n p r o p en so s a d e ja r q u e su im a g i n a ci ó n flu y a lib r eme n te . En p a rticu la r , la s ilu stra cio n es d e lo s ó r g a n o s p u ed en e v o c a r a so cia cio n e s c o n c o s a s s u c i a s o in s p i ra r te m o r . In clu i m o s só lo u n n ú m e ro lim i tad o d e fich as p a ra esta se si ón . Ha y u n a g r a n riq u eza d e m a te r ia l in t er esa n te y v a lio so so b re e l cu er p o h u m a n o q u e p u ed e u sa r se , co m o e n ci cl o p ed ia s, lib r o s p a ra n i ñ o s, y h a sta m u y a tra ctiv o s CD -ROMs q u e lle v a n a l u su a rio a u n v i a je v i rtu a l a tra v és d e l cu er p o . Ad emá s, to d o s lo s n i ñ o s h a b r á n a p ren d i d o so b r e e l cu e r p o e n la e scu e l a . La s fich a s est á n p e n sa d a s co m o u n a fo r m a d e v e rifica r la p r e p a r a ció n so b r e e l te m a y la p r e cisi ó n d e lo s co n o ci m i e n to s .
Mi cu e r p o : El e x t e r i o r Se p i d e a l p a rtici p a n te q u e p o n g a e l n o m b re d e la s d i fe r e n te s p a rte s d e l c u e r p o e n e l lu g a r c o rre s p o n d ie n te d e la ilu stra ció n . H a y u n a v ersi ó n fe m e n in a y o t ra m a sc u l in a .
Mi cu e r p o : El in t e r io r Se le p i d e a l p a rtici p a n te q u e tra ce lín e a s d e sd e la s p a rte s d e l cu erp o h a sta su lu g a r co rre cto e n e l cu e r p o . Un a e n ci cl o p e d ia m é d i ca p u e d e a y u d a r lo s a e n co n t ra r la s co sa s si n o re c o n o cen u n ó r g a n o u o t ra p a rte d e l cu e r p o . El d i b u jo d e l o íd o , e l co ra zó n , so n e sp e ci a l m e n t e d i fíci le s d e re co n o ce r . Es p o r e so q u e la s p r o p o r ci o n e s n o so n co rre cta s. Es m e jo r a cla r a r e sto a la s p e rso n a s co n a u tismo ( si e l lo s n o se d i e r o n cu e n ta p o r sí so lo s) .
Fu n cio n e s d e la s d i fe r e n t e s p a r t e s d e l c u e r p o Esta fich a es co n s id e ra b lem en te m á s d i fíci l q u e la a n ter io r . Si es n e ce sa rio , lo s p a rtici p a n t e s p u e d e n b u sca r la fu n ci ó n d e ci e r to s ó r g a n o s.
Mi c e r e b r o La s in v e stig a ci o n e s ci e n tífica s h a n m o st ra d o q u e la s p e rso n a s co n au tismo tien d e n a estar familiariza d a s co n las fu n ci on es d e “en trad a” y “ sa l id a ” d e l ce reb ro , p e ro n o ta n to co n la fu n ci ó n d e p r o ces a mie n to d e in f o r m a ci ó n . El p r o c es o d e re c ib i r, a sim i la r y e n v i a r in f o r m a ci ó n e stá m e jo r ilu stra d a co n u n n ú m e ro d e e j e m p l o s co n cre t o s. En v i st a d e l h e ch o d e q u e e l a u tismo e s u n tra s to r n o d e l ce reb ro y q u e lo s ce reb ro s d e la s p e rso n a s co n a u tism o a sim i la n la in f o r m a ci ó n d e d i fe r en te fo r m a q u e la s o tra s p e rso n a s, e ste e s u n ca p ítu l o cl a v e d e la ca rp e ta d e trab ajo. Es m u y im p or tan te v e rifica r las p a rtes q u e fu e ro n co m p ren d i d a s a p ro p ia d a m en te . Si n o , h a b r á q u e re p et irla s lu e g o . Esta s so n la s re sp u e sta s co rre cta s a la s d e cl a r a cio n e s so b r e e l ce re b ro :
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1= V
2= F
3= V
4= F
5= V
La s re sp u e sta s a la s p r e g u n ta s d e l re cu a d r o titu l a d o “ ¿Qu é h a ce e l ce re b ro e n e sto s ca so s?” so n : Ve o a ce r ca rse u n a u to : re cib i r Pi e n s o q u e m i h e rm a n a lle g a r á ta r d e : p r o ce sa r Pa te o la p e lo t a : e n v i a r D i g o m i n o m b re : e n v i a r Le o u n lib r o : re cib i r y p r o ce sa r . La s res p u es ta s a la ta r ea d e la fich a co n lo s cu a t ro d i b u jo s d e l h o m b re se d i e n to y q u e v a a to ma r a l g o d e l re f rig e ra d o r , so n : re cib i r, p r o ce sa r ( r e cib i r+ ) , p r o ce sa r , e n v i a r . La d i st in ció n e n tre la s fu n ci o n es d e re c ib i r, p r o c es a r y e n v i a r , n o si e m p r e so n cl a r a s, p o rq u e e l ce re b ro la s lle v a a ca b o a l m i sm o tie m p o . Ad e m á s, la o b se rv a ci ó n y e l p r o ce sa m ie n to e stá n in e x trica b l eme n te in te r co n e cta d o s: e n e l m o m e n to e n q u e e l h o m b re v e e l re f rig e ra d o r , su p e rce p ció n d e la im a g e n e n su re t in a co m o “ r e f rig e ra d o r ” y a co n stitu y e u n a in t e r p r e t a ció n d e su p e rce p ció n .
Cl a se s d e in t e l ig e n cia Esta fic h a n o e s tá p e n s a d a p a ra a b o r d a r y a e l te m a d e la s c o n se cu e n cia s d e l a u tis m o (e j ., lo s e f e cto s d e l a u tis m o e n la in t e l ig e n c ia s o c i a l ). Si n e m b a rg o , e s im p o r ta n te d a r s u fic i e n te s e je mp l o s d e la s d i fe r e n te s cla se s d e in te l ig e n c ia . Tr a te d e e v ita r q u e lo s p a rtic i p a n t e s c o n sid e re n e s to s e j e mp l o s c o m o íte ms e n lo s q u e d e b e n s a c a r u n a p u n t u a c i ó n . Al g u n o s n i ñ o s tie n e n la te n d e n cia d e c o m p a r a r s u d e s e m p e ñ o c o n c i e r ta s ta r e a s q u e s e d a n d e e j e m p l o . A lo s p a rtici p a n t e s d e in te l ig e n cia n o rm a l o a l ta , s e le s p u e d e p e d i r p r im e ro q u e id e n t ifiq u e n d i fe r e n te s tip o d e in t e l ig e n cia y q u e d e n e j e m p l o s d e e l la s .
Mi in t e l ig e n cia La lista d e cl a s e s d e in te l ig e n c ia co n la s q u e d e b e n id e n tifica rse lo s p a rtici p a n t es ta m b i én p u ed e se r e scr ita p o r o t ra p e rso n a . Nu ev a m en te , e sto p u ed e se r u n a fo r m a d e q u e e l co o r d i n a d o r v e rifiq u e có m o se v e a sí m i sm a la p e rso n a co n a u tism o y cu á n re a list a e s e se co n c e p to d e sí m i sm o . El co m e n t a r io fin a l d e b e ría se r h e ch o co n la d e b i d a a t e n ci ó n . La s p e rso n a s in te l ig e n te s co n a u tismo a v e ce s so b r ee stim a n e l im p a cto y la im p o r ta n ci a d e ci e r ta s cl a s e s d e in t e l ig e n cia . El co n ce p to d e “se n t id o co m ú n ” re q u i er e u n a e x p l ica ci ó n a d ici o n a l , y e s to ci er tam en te es n ece sa rio p a ra v e rifica r cu án su fici en tem en te lo e n te n d i er o n lo s p a rtici p a n te s . Es re c o me n d a b l e e x p l ica r ta mb i én q u e e l se n t id o co m ú n n o se p u e d e m e d i r.
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Ne ce si t a m o s n u e st r o s cu e r p o s Esta fich a co n stitu y e la tra n si ci ó n h a ci a “ e n f e r m e d a d ” , “ t ra sto r n o ” y “ d isca p a cid a d ” .
la
se cció n
so b r e
- Mater ial es • • • •
Ti je r a s Go m a d e p e g a r La p i c e ra Un a e n ci cl o p e d ia m é d i ca (o e n ci cl o p e d ia in f a n til)
- Va r i a n t es y su g e r e n ci a s p a r a a ct i v i d a d e s a d i ci o n a l es •
•
•
•
H a y m u ch o s lib r o s in t e r e sa n te s y b e lla m e n te ilu stra d o s so b r e e l c u e r p o h u m a n o q u e p u e d e n e n c o n t ra r s e e n la s b i b l io t e ca s. Ta m b ié n h a y CD -ROMs m u y a t ra ctiv o s e in f o r m a tiv o s so b r e e l cu e r p o h u m a n o . El fu n ci o n a m ie n to d e l ce re b ro ta m b i é n p u e d e ilu s tra r se co n u n n ú m e ro d e ju e g o s co m o id e n t ifica r la s d i fe r e n ci a s e n tre d o s im á g e n e s , ilu sio n e s v i s u a l e s, d i b u jo s c o n e r ro r e s, ju e g o s d e “m e m o ria ” , e t c . La se cció n so b r e in t el ig e n cia p u ed e a m p l ia r se tra t a n d o te m a s co m o te s ts d e in t el ig e n cia la d e fin i ci ó n d e C. I. y su d i st rib u ci ó n so b r e la p o b l a ció n ( Cu r v a d e Ga u ss) .
Se r d i f e r e n t e - Ob j e t i v o s d e e st a se cci ó n •
•
• •
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Co n o c e r y s e r c a p a z d e d i s t in g u i r lo s c o n ce p to s d e “e n fe r m e d a d ” , “ t ra sto r n o ” y “ d isca p a cid a d ” . Co m p re n d e r e l té r m i n o d i s ca p a cid a d e n s u s i g n ific a d o re l a t iv o (e j ., e n re l a ció n co n e l co n t e x to ) . Co n o ce r lo s d i fe r e n te s tip o s d e d i sca p a cid a d . Te n e r u n a cl a r a v i si ó n d e lo s a sp e ct o s n e g a tiv o s y p o si tiv o s d e u n a d i sca p a cid a d . D e ja r d e v e r a la d i sca p a cid a d co m o u n a ca ra cte r íst ica d e in f e r io r id a d .
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•
•
Sa b e r q u e u n a d i sca p a cid a d n o p u e d e se r cu ra d a , p e ro q u e ex ist en v a rio s e l em en to s d e a y u d a q u e p u ed en m i n i m i za r la s co n se cu e n cia s n e g a tiv a s d e u n a d i sc a p a c id a d . Se r ca p a z d e d a r e j e m p l o s d e v a ria s a sist e n ci a s y fo r m a s d e a p o y o p a ra p e rso n a s co n d i sca p a cid a d .
- Pr o c e d i m i e n t o s y p u n t o s d e i n t e r é s A p a rtir d e a q u í, la ca rp e ta d e tra b a jo se to r n a m á s co n f lictiv o p a ra lo s p a rtici p a n t e s. D e p e n d e m u ch o d e có m o lo s p a rtici p a n t e s e n tie n d a n e in te r p r e te n e l si g n ifica d o d e “ d isc a p a c id a d ”, “ tra s to r n o ” , “ i m p e d im e n t o ” y “ r e s tric ció n ” . Es d i fíci l e x p l ica r la s d i fe r en ci a s e n tre e n fe r m e d a d , tra sto r n o y d i sca p a cid a d , e sp e ci a l m e n t e a lo s n i ñ o s m á s jó v e n e s y a lo s p a rtici p a n t es co n re t ra so m e n t a l . Si e s n e ce sa rio , p u ed e o mitirse la pa rte so br e trastor n o . Si u s ted v a a sa ltea rse es ta pa rte, la fich a so b r e e n fe r m e d a d d e b e ría co n t in u a r se co n la q u e e x p l ica la s d i fe r en ci a s e n tre e n fe r m e d a d y d i sca p a cid a d . Só lo e n to n ce s p u ed en e x p l ica rse lo s d i fe r e n te s tip o s d e d i sca p a cid a d . Si n e m b a rg o , n e ce si ta r á se r a d a p ta d a : e l im i n e e l p r im e r p á rra f o y la s p a la b ra s “co m o re su l ta d o d e u n tra sto r n o ”. Te n d rá q u e a d a p ta r ta m b i én la fich a so b r e la s d i fe r e n te s cl a se s d e d i sca p a cid a d (e j., la co lu m n a q u e e x p l ica e l tra sto r n o ) .
En f e r m e d a d La d i fe r en ci a e n tre e n fe r m e d a d e s cu ra b le s e in cu r a b le s a v e ce s n e ce si ta a l g u n a e x p l ica ci ó n a d ici o n a l , e sp e ci a l m e n t e e n v i st a s d e la si g u ie n te fich a so b r e la s d i fe r en ci a e n tre d i sca p a cid a d y e n fe r m e d a d .
Tr a s t o r n o Es e sta u n a p a rte d i fíc i l q u e , d e s e r n e c e s a rio , p u e d e s u p r im i rs e (v e r a r rib a ) .
D i sca p a cid a d ( v e r su s e n fe r m e d a d ) La m a y o ría d e la s v e ce s e s d i fíci l e x p l ica r la d i fe r e n ci a . Al g u n o s p a rtici p a n te s te n d r á n p r o b le ma s co n la v a g u ed a d y re l a tiv i d a d d e lo s té r m i n o s “ ma r ca d o ” y “ sev er o ”. La s p erso n a s co n a u tismo n e cesi ta n q u e se la s p o n g a fre n te a cr ite r io s y té r m i n o s cl a r o s, m e n su r a b le s e in d isc u t ib l e s. Es ta fich a b i e n p o d r ía co n d u cir a d i sc u s io n e s in te rm i n a b l es so b re q u é e s y q u é n o e s u n a d i sc a p a c id a d o cu á l e s la d i sca p a cid a d m á s se v e ra . Esto e s n a tu r a l , y a q u e n o h a y u n lím i te cl a r o e n tre ca p a ci d a d y d i sca p a c id a d . La s i g u ie n te e x p l ic a c i ó n p u e d e s e r d e a y u d a c u a n d o h a y a q u e p o n e rs e d e a cu e rd o c o n lo s p a rtic i p a n t e s d e m á s e d a d o lo s m á s in t e l ig en t e s. “ En f e r m e d a d ” y “ t ra sto r n o ” s o n c o n c e p to s fís i c o s y
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o b je t iv o s. So n a b so lu t o s: e n cu a l q u ie r lu g a r d e l m u n d o , p a rá l isi s e s p a rá l isi s, n o im p o r ta la e d a d d e la p e rso n a , n i su co lo r d e p i e l , n i su d o m i ci lio . Po r o t ro la d o , “ d isca p a cid a d ” e s u n co n ce p to re l a t iv o y p s ico -so ci a l . Esto si g n ifica q u e ci e r to s tra sto r n o s p u e d e n se r u n se rio im p ed im e n t o e n u n co n t ex to e s p e cífico , p e ro n o n e ce sa ria me n te e n o tro . Po r e je mp l o , u n a p e rso n a q u e h a y a p e rd i d o tre s d e d o s d e u n a m a n o n o e x p e rim e n ta r á p r o b le ma s co n a l g u n a s a ctiv i d a d e s (e j., ir a u n a re u n i ó n , to ma r cl a s es d e h i st o r ia ) , p e ro p a ra o t ra s , e sta p u ed e se r u n a d i sca p a c id a d se ria (e j ., to ca r e l p i a n o , e scr ib i r a m á q u in a , a b rir a l g u n a s c a ja s) . Un a d i sc a p a c id a d si e mp r e e s la co n s e cu e n c ia d e u n a re l a ció n e n tre ci er to tra s to rn o o re stricc ió n , la s d e m a n d a s d e l e n to rn o o la si tu a ci ó n , y la s a y u d a s d i sp o n ib l es . Po r e je m p l o , a n te s d e q u e se in v en ta ra n lo s a n te o jo s , la m i o p ía se v e ra e r a u n a d i sca p a cid a d , m i en tra s q u e a h o r a y a n o lo e s (o lo e s e n m u ch a m e n o r m e d i d a ). El co n cep to e s ta n rel a t iv o q u e u n o p o d r ía p r eg u n ta r se si u n tra sto r n o d e l e sp e ct ro a u tist a e s v e rd a d e ra m e n te u n d i sc a p a cid a d “p o r d e fin i ci ó n ”.
Ti p o s d e d i s ca p a cid a d Ta l v e z d e b a c o m p le t a r u ste d e n s u m a y o ría la c o lu m n a d e la iz q u i e r d a s o b r e lo s d i fe r en te s tip o s d e d i sc a p a c id a d . Pe ro , g e n e ra l m e n te , u n n ú m e ro d e p r eg u n ta s “ So crá tica s” se rá n su fici en te s p a ra h a ce r q u e lo s p a rtici p a n t es la s n o m b ren : d i sca p a cid a d m o triz, d i sc a p a c id a d v i su a l , d i sc a p a c id a d a u d i tiv a , d i sc a p a c id a d co g n itiv a . Si el p a rtici p a n te y a sa b e so b r e su a u tismo , e n to n ce s se p u ed e e s cr ib i r e n e l q u in t o ca si lle r o d e la list a . La s re s p u e s ta s q u e d e n lo s p a rtic i p a n t e s e n la s c o lu m n a s d e la d e rec h a (id e n tifica r la co rres p o n d ien te p a rte d e l cu erp o q u e fu n ci o n a m a l o q u e n o fu n c i o n a ; a n o ta r la s re stric cio n e s c o rre s p o n d ie n te s ; d a r e je mp l o s d e p e rs o n a s ) s o n u n a b u e n a in d ic a c i ó n d e lo q u e e l lo s y a s a b e n s o b r e e l a u tis m o .
So lu cio n e s y a y u d a s La m a y o ría d e lo s n i ñ o s y lo s m á s jó v e n e s n e c e s i ta r á n a y u d a c o n la ta b la s o b r e a p o y o s y a y u d a s. El c o o r d i n a d o r p u e d e m o s t ra r le s fo t o g ra f ía s y d i b u jo s. Al g u n o s e j e m p l o s .
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Cu a d r o I -
Ed u ca ció n e sp e ci a l y a sist e n ci a
D i s c a p a c id a d D i sca p a cid a d físi ca
D i s ca p a cid a d v i s u a l
D i sca p a cid a d a u d i tiv a
D i sca p a cid a d in t e l e ctu a l
A s is t e n c i a s y a y u d a s
Si lla d e ru e d a s Au to s a d a p ta d o s Me c a n i s m o s e sp e c i a l e s e n e l b a ñ o o e n la c a m a Br a i lle Pe rro g u ía o b a s t ó n Co m p u t a d o r a co n au m en t o Ace r a s e sp e ci a l e s
m o n i to r
de
Le g u a j e d e s i g n o s Su b t itu l a d o s e n la te l e v is i ó n Au d ífo n o s Re lo j d e sp e r ta d o r co n v i b r a ció n Lu ce s p a ra la ca m p a n illa d e la p u e r ta D i b u jo s y a g e n d a d e d i b u jo s Asist e n ci a e n e l a u to v a l im i e n to Lu g a r d e tra b a j o a d a p ta d o .
Un e n t o r n o a d a p t a d o Ta m b ié n a q u í e l co o r d i n a d o r p u ed e d a r u n a a p ro x im a ci ó n d e d u ctiv a o in d u c tiv a . El m é to d o d e d u ctiv o e s p a ra q u e e l co o r d i n a d o r m e n cio n e lo s tre s a sp e ct o s d e a y u d a y a p o y o , d e sp u é s d e lo cu a l lo s p a rtici p a n t e s d a n e j e m p l o s y lo s e s crib e n . Co n e l m é to d o in d u c tiv o , e l co o r d i n a d o r h a ce p r eg u n ta s a b ie r ta s, p o r e j em p l o , “¿Qu é cl a se d e co sa s e x ist e n p a ra a y u d a r a la s p e rso n a s co n d i s ca p a cid a d ?”. El co o r d i n a d o r e scr ib e lo q u e d i ce n lo s p a rtici p a n t e s, y d i v i d e la s resp u esta s e n tre s g r u p o s. Lu eg o , e l co o r d i n a d o r n o m b ra la s tre s ca te g o r ía s y lo s p a rtici p a n t e s co p i a n lo s e j e m p l o s e n su s fich a s.
Co m e n t a r io a d ici o n a l Un a d i sca p a cid a d p u e d e se r d e fin i d a co m o u n im p e d im e n t o p e rm a n e n te . Si n e mb a rg o , p a ra a l g u n o s p a rtici p a n te s, e l co o r d i n a d o r ten d r á q u e ca lifica r es to añ ad ien d o “ h asta tan to la ci en ci a n o en cu en tre u n a so lu ció n p a ra e l tra s to r n o ” . Un o s cu a n to s in d iv i d u o s co n a u tismo tie n en g r a n in t e r é s e n la ci e n ci a y le e n to d a cl a s e d e re v ist a s ci e n tífica , la s cu a l e s su e l e n te n e r a r tícu lo s so b r e ci ru g ía d e a l ta tec n o lo g ía , co m o lo s im p la n tes q u e se rea liza n p a ra q u e la s p e rso n a s co n im p e d im e n t o s a u d i tiv o s p u e d a n o ír n o rm a lm e n t e .
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La s p e r so n a s co n d i sca p a cid a d t a m b ié n p u e d e n se r t a le n t o sa s En e s ta p a rte , p u ed e p e d i rle a lo s p a rtici p a n t es q u e d e n e j emp l o s . Mu ch a s p e rso n a s co n d i sc a p a c id a d se h i ci e r o n fa m o sa s : e l p r e sid e n te Ro o s ev el t u sa b a u n a si lla d e ru e d a s; e l m i n i st ro b r itá n ico D a v i d Bl u n k e tt su fre u n im p ed im en t o v i su a l ; Al b e rt Ei n ste i n y Jo h n Irv i n g tu v ie r o n d i sl ex ia ; e l co m p o s ito r Lu d w ig v a n Be et h o v e n p e rd i ó su a u d i ci ó n , e t c.
La s p e r so n a s co n d i sca p a cid a d so n d i fe r e n t e s Es ta fich a fu n ci o n a co m o u n su m a rio y u n a co n clu sió n d e la se cció n “ s er d i fe r en te ” . Pa ra v e rifica r q u e lo s p a rtici p a n t es h a y a n co m p ren d i d o to d o , e l co o r d i n a d o r p u ed e h a ce r u n a se rie d e p r e g u n ta s, p o r e j e m p l o , “¿La s p e rso n a s co n d i sca p a cid a d p u e d e n lle g a r a se r p e rso n a s si n d i sca p a cid a d ?” , “ ¿Có m o p u e d e tra ta r se u n a d i sc a p a c id a d ” ?
- Mater ial es • •
La p i c e ra Si se d i sp o n e , co m o fo r m a d e ilu stra ció n , d i st in t a s cl a se s d e a y u d a s ( e j., u n te x to e n B r a i lle ) .
- Va r i a n t es y su g e r e n ci a s p a r a a ct i v i d a d e s a d i ci o n a l es •
•
Se g u ra m e n te e n la b i b l io t e ca lo ca l te n g a n lib r o s s o b r e v a ria s d i s ca p a cid a d e s Se p u ed en u s a r m u ch o s ju e g o s y a ctiv i d a d e s o r ie n ta d a s a la ex p e rie n ci a , p a ra q u e lo s n i ñ o s e x p e rim e n t en có m o e s u n a d i sc a p a c id a d . Un o s e j e m p l o s: •
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Ce g u e r a y d i sca p a c id a d v i su a l : h a ce r q u e lo s p a rtici p a n t e s re a lice n d i v e rsa s ta r e a s co n lo s o j o s v e n d a d o s o u sa n d o a n te o jo s e s p e ci a l e s . So rd e ra : h a ce r q u e in t en te n co n v er sa r co n ta p o n es e n lo s o íd o s . D i sca p a c id a d m o triz : h a ce r q u e in te n te n d e sp la za r se co n lo s d o s p i es u n id o s co n u n la zo , a b rir la p u er ta e s ta n d o se n t a d o s, e scr ib i r si n u sa r la s m a n o s (so st e n ie n d o e l lá p iz c o n la b o c a o e n tre lo s d e d o s d e lo s p i e s), e t c . D i sca p a c id a d co g n itiv a : u n o d e lo s n i ñ o s sa le d e la h a b i ta ció n m i en tra s q u e lo s tre s q u e q u ed a n in v en ta n u n ju e g o (q u e n o e x ist a ) , co n ca rta s o a l g u n a o t ra co sa . En to n ce s e l cu a r to n i ñ o re g res a y se in te g ra a l ju e g o , p e ro si n q u e se le e x p l iq u e n la s re g la s .
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Pu ed e se r m u y ú t il m o st ra r e n fo r m a co n cret a có m o se u sa n ci e r ta s a y u d a s. H a ce r q u e lo s n i ñ o s p r u e b e n a l g u n a s d e e l la s p u ed e se r m u y d i v e rtid o , lo q u e d a rá u n ca m b io b i en v e n i d o a e s ta s s e s i o n e s ta n s e ria s. Ej e m p l o s : •
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Ha cer q u e lo s p a rtici p a n t es d escifre n u n te x to co rto e n Br a i lle , co n la a y u d a d e u n a ta r jet a q u e te n g a e l a l fa b et o Br a i lle . Ar m a r u n ci rcu ito co n o b st á cu l o s q u e lo s p a rtici p a n t es d e b e rá n se g u ir co n lo s o j o s v e n d a d o s y u sa n d o u n b a st ó n . Da r a lo s p a rtici p a n tes u n a h o ja co n el a l fa b eto d e si g n o s , y h a ce r q u e ca d a u n o tra n sc rib a su n o m b re en esta len g u a d e se ñ a s. Ju g a r u n a ca rrer a e n si lla d e ru e d a s Mo stra r ca ra c te r e s ch in o s, ci rílico s o á r a b e s co m b in a d o s co n p i ct o g ra m a s, p a ra p r o b a r q u e lo s p i ct o g ra m a s so n u n a a y u d a p a ra la s p e rso n a s q u e n o co m p ren d e n e l le n g u a j e e scr ito .
A u t i s m o : u n a d i sca p a ci d a d e sp e ci a l - Ob j e t i v o s d e e st a se cci ó n • •
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Co m p re n d e r q u e e l a u tism o e s u n tra sto r n o d e l ce re b ro . Se r ca p a z d e n o m b ra r la tría d a d e d e fici e n ci a s q u e p e rte n e ce n a lo s trasto r n o s d e l esp e ct ro au tist a ( d ificu ltad es co n la co m u n i ca ci ó n , d i ficu lta d e s co n la in t e r a cci ó n so ci a l , in f le x ib i lid a d ) y se r ca p a z d e d a r e j e m p l o s co n re l a c ió n a sí m i sm o s. Po d e r e x p l ica r p o r q u é a l a u tism o se lo lla m a d i sca p a cid a d . En te n d e r q u e n a d i e e s c u lp a b l e d e l a u tis m o y q u e é ste e s c a u sa d o p o r fa cto r e s b i o l ó g ico s (a ú n d e sco n o cid o s) . Co n o c e r e l s i g n ific a d o d e l té r m i n o “ e s p e c tro a u tis t a ” , y e n te n d e r q u e to d a s la s p ers o n a s c o n u n tra sto r n o d el e sp ect ro a u tis t a s o n d i fe r e n te s . Sa b er q u e u n tra sto r n o d el e sp ectro a u tis ta n o p u e d e s er c u ra d o , p e ro q u e e x ist e n v a ria s fo r m a s d e m i n i m i za r su s e f e cto s n e g a tiv o s . Se r ca p a z d e d a r e j em p l o s d e v a ria s a y u d a s y fo r m a s d e a siste n ci a p a ra la s p e rso n a s co n u n tra sto r n o d e l e s p e ctro a u tista y se r ca p a z d e d a r e j e m p l o s co n re l a c ió n a sí m i sm o s. Te n e r u n a id e a d e lo s a sp e c t o s p o s i tiv o s y n e g a tiv o s d e l a u tis m o . D e ja r d e v e r a l a u tism o co m o a l g o in f e r io r , p e ro sí co m o u n a fo r m a d e se r d i fe r e n te .
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- Pr o c e d i m i e n t o s y p u n t o s d e i n t e r é s Ha y n u ev a me n te d o s fo r m a s d e in f o r m a r a lo s p a rtici p a n te s so b r e su a u tismo . Co n e l e n fo q u e in d u ctiv o , e l co o r d i n a d o r co m i en za co n u n n ú m e ro d e co sa s co n cre ta s co n la s q u e la p e rso n a tie n e d i ficu lta d e s. A co n t in u a c ió n , d i v i d e e sa s d i ficu lta d es e n tre s g r u p o s (la lla ma d a tría d a ), n o m b ra e s ta s tre s á r ea s, y e n to n ce s le s d i ce q u e cu a l q u ie r a q u e exp e rim e n te d i ficu ltad es co n es tas tres p a rtes tien e u n trastorn o d e l e s p e ctro a u tista . Este e s e l e n fo q u e d e “a b a jo h a ci a a r rib a ”. Co n el m é to d o d e d u ctiv o , e l co o r d i n a d o r co m i en za d i ci en d o a l p a rtici p a n te “Ti e n e s a u tismo ”, y lu e g o e x p l ica q u é si g n ifica e so y e n q u é co n siste (la tría d a ) . Ju n to co n e l p a rtici p a n t e, e l co o r d i n a d o r id e n t ifica lu e g o q u é si g n ifica esto p a ra el p a rtici p a n te en p a rticu lar , y le p i d e q u e d e ej emplo s d e la s d i ficu lta d es q u e é l h a y a e x p e rim e n t a d o p a ra ca d a e l e m e n to d e la tría d a . Este e s e l e n fo q u e d e “a r rib a h a ci a a b a j o ” . La ca rp e ta d e tra b a jo si g u e e l m é to d o d e d u ctiv o . La ra zó n p a ra e s to es q u e la m a y o ría d e lo s n i ñ o s y jó v en es co n a u tismo e stá n m á s o m e n o s fa milia riza d o s co n la p a la b ra “a u tismo ”, y n o rm a lm e n te sa b e n q u e se a p lica p a ra e l lo s. Si n e m b a rg o , a l g u n o p u e d e n n o sa b e r e l si g n ifica d o p r ec iso d e l té r m i n o y , e s p e ci a l m e n te , n o e n te n d e r d e q u é fo r m a se a p lica a e l lo s. Al g u n a s v e ce s lo n i e g a n . Pa r a la s p e rso n a s q u e co n o ce n su d i a g n ó st ico p e ro n o sa b e n e n q u é fo r m a e sp e cífica lo s a f e c ta , s e re c o m ie n d a e l m é to d o d e d u c t iv o . Pa ra lo s p a rtici p a n te s q u e n o e sté n a l co rrie n te d e l té rm i n o “ tra sto rn o d e l e sp e ctro a u tista ” y n o se d a n cu en ta d e q u e tie n en ta l tra sto r n o , p u ed e se r p r ef er ib l e e l m é to d o in d u c tiv o . Este e n fo q u e a v e ce s e s e l m e jo r p a ra u sa r co n la s p e rso n a s q u e d u d a n d e su d i a g n ó st ico . Si u ste d u sa e l m é to d o in d u ctiv o , e s re c o m en d a b l e q u e la se si ó n term i n e co n la co n clu sió n “ y to d o esto es lo q u e se lla ma a u tismo ”, e ilu stra r n u ev a men te el tér m i n o “ tra sto r n o d e l es p e ctro a u tista ” d a n d o ej em p l o s co n c ret o s. Ad em á s , u s te d te n d r á q u e tra t a r to d a v ía lo s a s p e cto s d e la s ca u s a s , in v isi b i lid a d , e sp e ctro , a y u d a s , y lo s a s p e cto s p o s i tiv o s y n e g a tiv o s d e l a u tism o . La s p e rso n a s co n d i a g n ó stico d e Sín d ro me d e Asp e rg e r e s p r e f e r ib l e q u e te n g a n in f o r m a ci ó n a d ici o n a l so b r e la u b ica ci ó n e x a cta d e l sín d ro me e n e l e sp e ct ro d e sd e e l in i ci o d e la se si ó n . Un a ilu s tra c ió n v i su a l d e l e s p e ctro p u ed e a y u d a r , p e ro e s o im p lica ta mb i én u n rie s g o d e lle v a r a e s to s p a rtici p a n t es a co n clu sio n es in co r rec ta s co m o “Ah , es to y d e l la d o d e la n o rm a lid a d , e n to n ce s e s to y m u ch o m e n o s a f ecta d o q u e lo s o t ro s”. (La ca rp e ta d e tra b a j o tie n e u n p á g i n a e sp e ci a l p a ra si tu a r a l Sín d ro m e d e Asp e rg e r) . Lo m i smo v a le p a ra o t ro s d i a g n ó st ico s d e n t ro d e l e sp e ct ro a u tist a , co m o a u tism o a t íp i co , PD D-NOS, tra sto r n o s a so cia d o s a l a u tism o , e t c. La p á g i n a c o n t ie n e in f o r m a ci ó n s o b r e lo s tra sto r n o s d el e sp ec t ro a u tis ta , c o n e s p a c i o s p a ra q u e e l p a rtic i p a n te co mp l e te c o n e je mp l o s c o n cre t o s s o b r e s í m i s mo . La d i s t in ció n e s tá e x p r e s a d a v i s u a l m e n t e p o r d o s d i b u jo s d i fe r e n te s:
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Sobre el autismo en general.
Sobre el autismo en mí.
Esta s se si o n es co n t ie n en m u ch a in f o r m a ci ó n y , p a ra a l g u n o s p a rtici p a n te s, e s in f o r m a ci ó n n u e v a . Mu ch a s v e ce s, la s p e rso n a s co n a u tism o se si en te n rá p id a m e n t e a b ru m a d o s cu a n d o tie n en q u e co n f ro n ta r se co n d e m a si a d a in f o r m a ci ó n a l m i sm o tie m p o , y la v e lo c id a d co n q u e a sim i la n la in f o r m a ci ó n e s g e n e ra l m e n te m á s le n ta q u e la v e lo cid a d d e la s p e rso n a s si n a u tismo . Es to p u e d e se r ci er to a ú n p a ra la s p erso n a s co n a u tism o d e a l to fu n ci o n a m ie n to . El co o r d i n a d o r d e b e e n to n ce s te n er cu id a d o d e n o su m i n i st ra r d e m a si a d a in f o r m a ci ó n a la v e z, y d e n o h a ce rlo d e m a si a d o rá p id o .
Au t i sm o ( p á g in a -su m a r i o ) D e p e n d ie n d o d e la s n e ce si d a d e s d e los p a rtici p a n t es , su s co n o ci m i e n to s y a s o cia c io n e s re l a cio n a d a s co n e l a u tism o , e sta p á g i n a p u e d e se r o f re cid a ta n to a l in i ci o d e la s se si o n e s, o a l fin a l, co m o u n su m a rio . Si e l co o r d i n a d o r e l ig e e n tre g a r la a l fin a l, la p á g i n a si g u ie n te , co n la s p r eg u n ta s m á s fre cu e n t es so b r e a u tismo , e s u n a b u en a p e rsp ectiv a g e n e ra l . Si e s n e ce sa rio , se p o d ría d a r u n a e xp l ica ci ó n e xtra so b re e l u so d e la p a la b ra “a u tism o ” . En e s ta p á g i n a y la si g u ie n te , se u s a co m o tér m i n o g e n era l p a ra “ e sp ec tro a u tist a ” ( v er m á s a r rib a co m e n t a r io so b r e té r m i n o s d e d i a g n ó st ico )
Pr e g u n ta s m á s fr e cu e n te s so b r e a u tism o Co m o fo r m a d e a m p l ia ció n , e l co o r d i n a d o r p u ed e p e d i r a lo s p a rtici p a n t es q u e e scr ib a n o t ra s p r eg u n ta s so b r e a u tism o . D e p e n d ie n d o d e l ca rá cte r d e e sta s p r e g u n ta s, la re sp u e sta p u e d e se r in c o r p o ra d a e n la p á g i n a o re s er v a d a co m o p r eg u n ta re l a cio n a d a co n e l a u tism o a l fin a l d e la se si ó n .
El a u tism o e s e l r e su lta d o d e u n tr a st o r n o d e l ce r e b r o
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No si em p r e es fá cil d a r ejem p l o s rel a tiv o s a u n o m i smo . Re la cio n a r la p r o p ia co n d u cta co n u n tras to r n o d e l ce reb ro d e m a n d a a v e ce s u n es fu e rzo d e im a g i n a ci ó n m a y o r a l q u e la m a y o ría d e la s p e rso n a s co n a u tism o p u ed en h a ce r. El co o r d i n a d o r ten d r á q u e a y u d a r lo s. Ex p l ica ci o n es a d ici o n a l es so b r e có m o p i en sa n la s p e rso n a s co n au tismo , p r ef er en temen te co rtas y m u y co n cret as, p u ed en ay u d ar a cl a r ifica r co sa s.
La ca u sa d e l a u tism o Al g u n o s p a rtici p a n t es p u ed en to ma r la n o ci ó n d e “ h er ed ita r io ” co m o u n a “fa l la d e lo s p a d r e s”, o p u e d e n e sp e cu la r so b r e cu á l d e su s p a d r es le s tra n sm itió e l d e fe c to h e red ita r io . Po r e s ta ca u s a , se re co m ie n d a e x p l ica r la s d i fe r e n ci a s e n tre ca u sa y fa l la / cu lp a . Un ejemp l o co n creto p a ra ilu strar : ex p l ica r la d i fer en ci a en tre u n g o lp e a cci d e n t a l q u e se le d a a a l g u ie n (e n to n ce s e re s e l ca u sa n te d e l d o lo r, p e ro n o p u d i st e h a ce rlo a p r o p ó sito , p o rq u e n o p u d i st e e v ita r lo ) y la stim a r a a l g u ie n a p r o p ó s ito (e n to n ce s e r es cu lp a b l e) . En fa t iza r q u e, a u n q u e lo s d e fe cto s h e red ita rio s so n tra n sm itid o s p o r u n o d e lo s p a d r es (y a n te c es o r es m á s le j a n o s ), e l lo s n o p u ed en e v ita r lo . Lo s d e fe cto s h e re d ita r io s n o se tra n sm ite n a p r o p ó sito .
El a u tism o e s u n a d i sca p a cid a d Au n q u e e sta p á g i n a n o se p e n só p a ra tra ta r y a e l te ma d e la tría d a d e d e fici en ci a s, o f rec e u n a o p o r tu n id a d a d ici o n a l p a ra v e rifica r q u é a so cia n lo s p a rtici p a n t e s co n e l a u tism o . Pa ra a y u d a r lo s a d a r ej em p l o s, p u ed e su g e rirle s q u e v u el v a n a la s p á g i n a s a n te r io r es , d o n d e d e scrib ía n su s p u n t o s d é b i le s.
¿Qu é co sa s so n m á s d i fíci les a ca u sa d e l a u tism o ? 1 . Re la cio n a r se co n o t ra s p e rso n a s 2 . Co m u n i ca rse co n o t ra s p e rso n a s 3 . Pe n sa r y a ctu a r d e fo r m a flu i d a y fle x ib l e . La s p e rso n a s co n a u tismo n o ta n e l a u tismo y lo s p u n t o s fla co s d e otra s p e rso n a s co n a u tismo m u ch o m á s rá p id a y fá cilm e n te q u e lo s p r o p io s. Lo d i fíci l e s la a u to r re f le x ió n . Po r e sta ra zó n , se p u e d e rec o m en d a r q u e, o b i en se a u s te d q u ie n a g reg u e m á s e j em p l o s in d iv i d u a l es , o q u e d i g a a lo s p a rtici p a n t es q u e d e n e s a p á g i n a a a l g u ie n q u e lo s co n o zc a b i e n (m a e stro , p a d r e ) y q u e e l lo s a ñ a d a n e j e m p l o s. A v e ce s, a ca u sa d e su p e n sa m ie n to a u tista o p o r su re siste n ci a h a ci a el d i a g n ó st ico , a l g u n o s p a rtici p a n t es v e rá n la s list a s d e e j em p l o s co m o u n a e s p e ci e d e ta b la d e p u n tu a ci ó n : cu a n to m á s cr u c es h a y a n m a rca d o , m á s se rio e s su a u tism o . Es im p o r ta n te e n fa t iza r d e a n te m a n o q u e n o e s e s e e l ca so . Esto se tra t a r á ta m b i én lu e g o , c u a n d o le s d e in f o r m a c i ó n s o b r e e l e s p e c t ro a u tis t a .
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La s p e r so n a s co n a u tism o so n d i fe r e n te s: e l e sp e ct r o a u tist a Pu ed e se r d e a y u d a d a r in f o r m a ci ó n a d ici o n a l so b r e e l té r m i n o “ e sp ec tro a u tist a ” . Un a d e scrip ció n d e l e s p e ct ro a u tist a q u e u sa té r m i n o s cu a l ita tiv o s (co m o lo s d i fe r en te s co lo r es d e l e s p e ctro o la s d i fe r en te s p o si ci o n es e n u n a h a b i ta c ió n ), e s m e jo r q u e u n a d e scrip ció n cu a n tita tiv a . Si n e mb a rg o , p u e d e se r n e ce sa rio p r e se n ta r a l g o d e u n a fo r m a cu a n tita t iv o -v i su a l , p o r e j emp l o , p a ra ilu stra r lo s d i fer en tes p e rfiles d e a u tism o o in d ica r la s d i fer en ci a s en tre la s p e rso n a s q u e p e rte n e ce n a e ste e sp e ct ro y la s p e rso n a q u e e stá n fu e ra d e é l . Ci er to s p a rtici p a n te s p u ed en a r g ü ir q u e cu a l q u ie r a p u ed e te n er d i ficu lta d es p a ra re l a cio n a r se o co m u n i ca rse co n o t ra s p e rs o n a s , o c o n lo s c a m b io s . En e s te c a s o , e s to p u e d e s e r v i s u a l iz a d o co n g r áf ico s o tab las, p a ra m o st rar lo s lím i tes en tre au tismo y n o a u tism o . Un e j e m p l o : Di f i cu l t ad es en . . .
Autismo
No autismo
Relacionarse con otros
Comunicación
Flexibilidad
Si h a y d i fe r e n te s v e rs i o n e s, e sta s ta m b i é n ilu s tra r á n la d i v e rs i d a d d e n t ro d e l e sp e ct ro : u n a p e rso n a co n a u tismo p u e d e te n e r g r a n d e s d i fic u lta d e s e n e l c a m p o d e la c o n d u c ta s o c i a l , m i e n tra s q u e o t ra tie n e m á s p r o b le m a s c o n la c o m u n i c a c i ó n .
Sín d r o m e d e Asp e r g e r Está p á g i n a e stá p e n sa d a p a ra lo s p a rtic i p a n t e s c o n e ste d i a g n ó s t ic o . Pa ra a q u e llo s q u e n o te n g a n Sín d ro m e d e Asp e rg e r, se p u e d e o m itir.
El a u tism o e s in v isi b l e ... ...p e r o n o co m p le t a m e n te in v isi b l e El c o o r d i n a d o r p u e d e p e d i r a lo s p a rtic i p a n t e s q u e d e n e j e m p l o s d e si tu a ci o n e s e n la s q u e o t ra s p e rso n a s h a y a n m o s t ra d o fa l ta d e
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co m p re n si ó n o e n la s q u e h a y a si d o u n a v e n t a j a p a ra e l lo s q u e e l a u tism o n o p u d i e r a se r v i st o . Ge n era l m e n t e s e n ec e s i ta a l g u n a a y u d a d e l c o o r d i n a d o r p a ra c o m p le ta r la g rilla . Se p u e d e c o n s u l ta r a o tra s p e rs o n a s p a ra q u e d e n e j e m p l o s . La lis t a d e a f irm a ci o n e s “ i n c o r re cta s” re f e r e n te s a la p e rso n a ( l o ca , to n ta ) p u e d e a mp l ia r se co n : “ ¿Qu é o tra s a f irm a ci o n e s in c o r re c ta s h a s o íd o q u e la g e n te h a c e s o b r e ti?”, e j., “ D ic e n q u e s o y te sta r u d o ” .
El a u t i sm o n o p u e d e cu r a r se . .. El co o r d i n a d o r d eb ería e s ta r p r ep a r a d o p a ra h i p o té t ica s p r eg u n ta s co m o ; “ ¿Y si e n cu en tra n u n a cu ra ?” . Pu ed e re p lica r q u e e s o n o e s im p o sib l e, p e ro q u e e s im p ro b a b le q u e la cu ra se d e sc u b ra p r o n to , n i a ú n e n e l cu rso d e su v i d a . En to n ce s lo m e jo r e s b u sca r o t ra s m a n e ra s d e h a ce r a l g o co n re sp e ct o a l a u tismo . Pa ra a mp l ia r , si lo d e se a o p a re ce n e ce sa rio , e l co o r d i n a d o r p u e d e a d v e rtir a lo s p a rtici p a n t es so b r e e l rie s g o d e e x p e rim e n t a r co n to d a cl a ses d e m e d i ca m e n t o o co n la s lla m a d a s “ t e r a p ia s a l te r n a tiv a s” . Co n la s p e rso n a s m a y o res o d e a l to fu n ci o n a mie n to , p u ed e tra ta r la s cu e stio n e s filo s ó f ica s q u e im p lica la id e a d e cu ra r se . Po d r ía se ñ a la r q u e ci er ta s p e rso n a s co n a u tism o , co m o Ji m Si n cla i r, d i jer o n o es cr ib i er o n e x p l íci ta me n te q u e n u n c a q u er ría n cu ra r se d e su a u tismo , p o rq u e d e e sa m a n e ra p o d r ía d e ja r d e se r q u ie n es e r a n . Esta y o tra s d e cl a r a c io n e s h e ch a s p o r p e rso n a s co n a u tismo , e n la s q u e e l la s se o p o n e n a la n o ci ó n d e q u e la s p e rso n a s co n a u tismo so n in f e r io r e s, p u e d e n s e r ú t ile s p a ra la fic h a s o b r e lo s ta l e n to s .
Aú n a sí, s e p u e d e h a ce r a l g o c o n r e sp e cto a l a u tis m o Es im p o r ta n te e n fa t iza r q u e la s p e rso n a s co n a u tismo p u ed en h a ce r a l g o a l re s p e ct o co n sig o m i smo s . Ej emp l o s d e e s to so n u n a a ctitu d a b ie r ta y u n a m o tiv a ci ó n a re cu r rir a su p e rv i si ó n y so lici ta r a y u d a , m á s u n a b ú sq u e d a p erso n a l d e a y u d a s y la v o lu n ta d d e u s a r la s. Es es p e ci a l m e n t e v á lid o m e n cio n a r e s to a lo s n i ñ o s y jó v en es q u e co n sid e ra n su a u tism o co m o u n a e x cu sa ú t il, co m o : “ No p u ed o a c o r d a rm e d e h a ce r m i ta r ea ; e s p o r m i a u tismo ”. Pu ed e a g reg a r se u n a p á g i n a a d ici o n a l , titu l a d a “ Qu é p u ed o h a cer y o co n re sp ecto a m i a u tism o ” .
¡ La s p e r so n a s co n a u tism o ta m b i én tie n en ta l en to s! A v e c es , e l a u tis mo tie n e s u s v e n t a j a s. Au n q u e e sto n o s i e mp r e e s fá cil d e a d v e rtir y p u e d e c o n t ra p o n e r s e a la e x p e rie n c i a e mo c io n a l q u e a l g u n o s p a rtic i p a n t e s tie n e n d e s u d i s ca p a cid a d , e l a sis t e n te p u e d e ig u a l m e n t e p e d i rle s q u e d e n e j e m p l o s . Su s e s tilo s d e p e n s a m ie n to d i fe r e n te s su e l e n re su l ta r o r ig i n a le s p u n t o s d e v i st a .
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So y e sp e ci a l y ú n ico Un a p á g i n a su m a rio . Si se d e se a , lo s p a rtici p a n t e s p u e d e n h a ce r su p r o p ia p á g i n a co n su s co n clu sio n e s y su s p r o p io s d i se ñ o s e ilu s tra cio n e s .
¿Ve r d a d e r o o fa l so ? Este c u e stio n a r io p e rm i te a l c o o r d i n a d o r v e rific a r s i la in f o r m a c i ó n fu e b i e n c o m p re n d i d a .
- Va r i a n t es y su g e r e n ci a s p a r a a ct i v i d a d e s a d i ci o n a l es •
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Co m o fo r m a d e a m p l ia c ió n d e la s fich a s , se p u e d e d a r a lo s p a rtici p a n t es u n te x to so b r e a u tism o o Sín d ro m e d e Asp e rg e r. Pu e d e n le e rse y d i scu t irse te x to s e scr ito s p o r p e rso n a s co n a u tismo , co m o Te m p le Gr a n d i n , D o n n a W i llia ms, Gu n i lla Ge rla n d . En e l d e b a te , se le p u e d e p e d i r a la p e rso n a co n a u tism o q u e co m p a r e su s p r o p ia s e x p e rie n ci a s co n la s d e l a u to r . Pa ra e s to , e l co o r d i n a d o r p u ed e p r ep a r a r u n a p á g i n a co n d o s co lu mn a s: “ ¿En q u é m e re co n o zco ?” y “ ¿En q u é n o m e re co n o zco ?” . Te n g a cu id a d o co n q u e e s ta ta r ea n o se a to m a d a co m o u n a co n f irm a ci ó n o u n a re f u ta ció n d e l d i a g n ó stico : ¡ To d a s la s p e rso n a s co n a u tism o so n d i fe r e n te s! Al g u n o s a d u l to s y jó v e n e s c o n a u tis mo in t e l ig e n t e s , h a b r á n le íd o lib r o s so b r e a u tismo . Esto p o d r ía ta mb i é n fu n ci o n a r co m o p u n t o d e co n t a cto p a ra fu t u r o s d e b a te s so b r e su a u tism o . H a ce r q u e lo s p a rtici p a n t e s re a lice n u n co lla g e so b r e lo s a sp e ct o s p o s i tiv o s y n e g a tiv o s d e l a u tis m o . Píd a le s q u e d i b u je n h i s t o r ie t a s s o b r e e l a u tis m o . H a g a q u e lo s jó v e n e s re a lic e n u n fo l le t o e n e l q u e e x p l iq u e n s u a u tism o a o t ra s p e rso n a s. Es re co m en d a b l e o r g a n i za r u n a re u n i ó n e x tra p a ra h a ce r p r eg u n ta s cu a n d o a ca b en la s se si o n es , p r ef er en te me n te u n p a r d e se m a n a s d e sp u é s d e la ú l tim a se si ó n . H a lla mo s q u e la s p e rso n a s co n a u tism o p u ed en to m a r se m u ch o tie m p o p a ra a s im i la r in f o r m a ci ó n n u ev a , y e n e s p e ci a l si e s so b r e u n te m a d e ta l co m p le jid a d y a b st ra cci ó n co m o e l a u tismo . En to n ce s, p u ed e q u e n o h a y a n i n g u n a p re g u n ta h a sta p a sa d a s d o s se m a n a s. Al fin a liza r la s se si o n e s, p u e d e se r u n a g r a n a y u d a p a ra e l lo s q u e se le s en tre g u e u n p a p e l e n e l q u e p u ed a n e s cr ib i r to d a s su s p r eg u n ta s. D e e sta fo r m a , lo s jó v en es n o te n d r á n la p r eo cu p a ci ó n d e q u e se le s o l v i d e a l g u n a p r eg u n ta im p o r ta n te . Es te p a p e l e s ta mb i én u n a fo r m a p r á c tica d e u b ica r y ca n a liza r su s p r eg u n ta s (e j., p r ev ie n e q u e h a g a n su s p r e g u n ta s so b r e a u tism o a cu a l q u ie r a ) .
