Ma. Carla Pesce e c s e P a l r a C . a M
Muerte no te enorgullezcas Muerte, no te enorgullezcas, aunque algunos te hayan llamado poderosa y terrible, no lo eres; porque aquellos a quienes crees poder derribar no mueren, pobre Muerte; y tampoco puedes matarme a mí. El reposo y el sueño, que podrían ser casi tu imagen, brindan placer, y mayor placer debe provenir de , y nuestros mejores hombres se van pronto congo, ¡descanso de sus huesos y liberación de sus almas! Eres esclava del desno, del azar, de los reyes y de los desesperados, y moras con el veneno, la guerra y la enfermedad; y la amapola o los hechizos pueden pueden adormecernos tan bien como tu golpe y mejor aún. ¿Por qué te muestras tan engreída, entonces? Después de un breve sueño, despertaremos eternamente y la Muerte ya no exisrá. ¡Muerte, tú morirás!
El Morir y la Ocupación Terapia Ocupacional en Cuidados Paliativos: Conceptos, Evaluación y Abordaje.
n ó i c a p u c O a l y r i r o M l E
John Donne (1572-1631)
El morir y la ocupación ISBN 978-987-4107-89-3
V uelta asa a uelta a Cas e d i t o r i a l
V uelta uelta a Casa
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El morir y la Ocupación Terapia Ocupacional en Cuidados Paliativos: Conceptos, Evaluación y Abordaje.
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Pesce, Carla El morir y la ocupación : tera terapia pia ocupacional ocupacional en cuidados paliativos : conceptos, evaluación y abordaje / Carla Pesce. 1a ed . - La Plata: Vuelta a Casa, 2019. 128 p. ; 21 x 15 cm. ISBN 978-987-4107-8 978-987-4107-89-3 9-3 1. Terapia Ocupacio Ocupacional. nal. I. Título. CDD 616.029
Ma. © Ma.
Carla Pesce, 2019
Lic. en Terapia Ocupacional
[email protected] Facebook: MC Terapista Ocupacional
1º Edición Fecha: mayo de 2019 Se autoriza su reproducción, con cita de autora. Vuelta a Casa - editorial calle 4 Nº 235 La Plata - Argentina
[email protected] Queda hecho el depósito que marca la Ley 11.723 Editado en La Plata, provincia de Buenos Aires, Argentina
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Ma. Carla Pesce
El Morir y la Ocupación Terapia Ocupacional en Cuidados Paliativos: Conceptos, Evaluación y Abordaje.
uelta a Casa V uelta e d i t o r i a l
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Agradecimientos y participaciones:
Si bien los agradeci agradecimientos mientos son infinitos, no puedo dejar de nombrar a la persona que me motivó a empezar a escribir de cierta forma, forma, mi tío Bochi (con mi participación en su libro); al igual que a TODA mi familia quienes siempre están presente en cada paso que doy apoyándome incondicionalmente. incondicionalmente. Incluyo en Familia haciendo mención aparte por la participación directa en el libro a Amil, mi compañero y dibujante de tapa, y a mi abuela Chola. Amigos, amigas y familias de la vida. Agradezco también a la participación dedicada y desinteresada de Yamila Nicora, por supervisar el contenido, darle nombre y prologar este libro, y brindar también, imágenes de su trabajo en ERI (Espacio de Rehabilitación Integral); de Eugenia Gambarotta, por además de acompañarme en el trabajo cotidiano, hacer el prólogo; de Silvina Oudshoorn por formar/me en nuestra profesión; de Lucía Faggella y Osvaldo Cappannini por permitirme incluir su experiencia y ser parte de La Casa de Javi; de Martina Dumrauf y Gonzalo Pello, compañera y compañero de esta ONG, por contar sus experiencias; de Paz Bettiol por asesorarme sobre bibliografía y contenido teórico sobre nutrición; de Mariel Pellegrini por dejar a disposición la evaluación de su autoría “índice de autoevaluación autoeva luación ética”; de Cecilia Jaschek por coordinar y en esta oportunidad dar a conocer características y funcionamiento funcionamien to del servicio del que soy parte; de Posicionart Posicionartee Pergamino por su aporte fotográfico, y de Graciela Petrolini
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(T.O.) por colaborar dejando a disposición las imágenes de FB: “Terapia Ocupacional Adaptaciones blandas”. A la editorial Vuelta a Casa por el trabajo y la predisposición para llevarlo a cabo. A todas las personas que me crucé y cruzo en mi formación profesional y personal, entre éstas a mis compañeros y compañeras del servicio de interna internación ción domiciliaria en cuidados paliativos HIGA Rossi y fundamentalmente a cada persona a la que alguna vez brindé alguna de mis intervenciones y de quienes aprendo cada día.
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Prólogo 1 Al día de hoy el concepto Calidad de Vida no posee una definición única y universalmente aceptada, sino numerosas acepciones que se han ido modificando con el correr del tiempo. Esto se debe probablemente a su valoración subjetiva subjet iva y a que por lo tanto depende de la percepción de los individuos. Cuando existen enfermedades amenazantes para la vida, los Cuidados Paliativos están destinados a mejorar la calidad de vida de los pacientes y la de sus allegados. Con el abordaje interdisciplinario se pretende, aliviar el dolor y los síntomas físicos, brindar sostén psicológico y espiritual y ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta su muerte. Así mismo ofrece un sistema de apoyo para la familia en la adaptación a la enfermedad y en su propio duelo. Junto a las restantes disciplinas de los Cuidados Paliativos, la Terapia Ocupacional, es quien facilita el cumplimiento de estos objetivos brindándoles al paciente y a la familia herramientas para mantener su autonomía. A través de este libro, la Licenciada Carla Pesce demuestra cómo se pueden construir metas para que el paciente mantenga la capacidad de decidir libremente sobre las actividades activida des que desea realizar sin ayuda y en cuales la asistencia no le genera un malestar. La lectura de “El morir y la ocupación. Terapia ocupacional en cuidados paliativos: conceptos, evaluación y abordaje” brinda información para la difícil tarea de ir adaptando las ocupaciones según las necesidades del paciente en relación al avance inminente de la muerte. Ante todo Carla intenta comunicar cómo desde el respeto al deseo del paciente y entendiendo su contexto es posible dar herramientas para generar confort y autonomía.
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Para mí es un honor prologar el primer libro de Carla a quien admiro enormementee por su profesionalismo, enormement profesionalismo, vocación, dedicación e inmenso amor por el otro. Ma. Eugenia Gambarotta Médica Especialista en cuidados paliativos. Médica en la sala de internación domiciliaria en Cuidados Paliativos HIGA Rossi. .
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Prólogo 2 “Y cuando llegue el día del último Viaje, y esté al partir la nave que nunca ha de tornar, me encontraréis a bordo, ligero de equipaje, casi desnudo, como los hijos de la mar.” (Antonio Machado) En la vida debemos asumir asu mir la muerte como tal para poder transitar a conciencia cada día. Este Libro nos abre varias puertas hacia esas "pequeñas cosas" que nos dignifican y que a la hora del morir nos pueden ayudar a estar (e irnos) más livianos. La autora nos muestra material muy rico para poder desempeñarnos desempeñarno s como profesionales en cuidados paliativos, pero también para comprender comprend er que el respetar decisiones es lo más importante. Sugiero una lectura más allá de lo escrito, donde podamos interpretar la esencia de cuidados paliativos. Donde nos asuma protagonistas protag onistas de una etapa en la cual descubramos deseos, pasiones y decisiones de aquel que nos solicita. Lic. Yamila Nicora. Terapista Ocupacional Certificada en Rehabilitación de Miembro Superior. Integrante de la sala de internación domiciliaria en cuidados paliativos paliativ os desde el 2008 al 2012 HIGA Rossi. Actualmentee en Sala de Rehabilitación Actualment Rehabilitación HIGA Rossi y en ERI consultorio particular.
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Introducción
Si bien la intención de este libro es transmitir intervenciones desde mi experiencia de terapia ocupacional en cuidados paliativos en el contexto en el que me desempeño (intervención interdisciplinaria en población adulta con diagnósticos oncológicos); en la Sala de internación domiciliaria en Cuidados Paliativos Hospital Interzonal General de Agudos Dr. Dr. R. Rossi (Ver Anexo 1), es necesari necesario o contextualizar sobre criterios generales. Muchos otros quedarán sin abordar pero es de fundamental importancia interiorizarse al respecto siendo entre éstos, cuestiones teóricas sobre la muerte, duelos y actitudes inherentes (encontrándose por ejemplo en los escritos de Elisabeth Kübler-Ross, médica psiquiatra, Tanatóloga y escritora SuizoEstadounidense). Sí mencionaré ciertos datos que considero importantes, sin intención de abarcar incumbencias específicas de otras disciplinas, sino con el propósito de no pasar por alto aspectos que nos servirán para considerar nuestras propias intervencione intervenciones. s. El fin principal de este libro es poder transmitir aquella información que me fue y es de utilidad para aplicarla desde el rol profesional, profesional, en lo cotidiano de nuestras prácticas. Es por eso que utilizaré como guía muchas fuentes que citaré y fui seleccionando acorde a mi criterio desde la experiencia vivencial. Cabe mencionar además como dije anteriormente, que las intervenciones son pensadas para la dinámica interdisciplinaria de trabajo en domicilio (modalidad de atención que le permite a la persona y su familia, mantener ciertas rutinas diarias, que de estar internado se verían afectadas por la condición de institucionalización) considerando situaciones en las que se requiere internación hospitalaria por diferentes factores, motivo por el cual la mayoría de las intervenciones
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mencionad as no serán orientadas para un abordaje típico de terapeutamencionadas persona con duración aproximada de 40 minutos "uno a uno", sino más bien flexibilizando esa dinámica, con intervenciones seguramente más cortas, concretas, que reflejen sugerencias para familiares, clínicas para el hogar, intervenciones de rápida respuesta en lo que concierne a estrategias inmediatas o confección de elementos con materiales disponibles al momento de la visita. También corresponde correspond e señalar que hay muchas intervenciones intervencion es que no se van a mencionar o desarrollar en profundidad, ya que si bien se realizan en cuidados paliativos, atraviesan el quehacer de todas las disciplinas participantes sin ser incumbencia específica de terapia ocupacional, como por ejemplo despejar dudas con la familia y el equipo sobre mitos de la morfina, acompañamiento en procesos de duelos, análisis de posibilidades posibili dades desde el contexto socioeconómico, entre otras . Por último, considero enriquecedor poder incorporar al libro, algunas cuestiones particulares de cuidados paliativos pediátricos (y situación de hospitalización) desde mi experiencia personal pero principalmente desde la experiencia de colegas, y compañeros y compañeras de voluntariado, del que soy parte hace ya varios años y tuvo y tiene un rol muy importante para establecer y proyectar mi identidad profesional y de militancia en salud: "La Casa de Javi".
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PARTE I - Cuidados Paliativ Paliativos. os. Definiciones Según la definición de la OMS (Organización Mundial de la Salud) (OMS 2002) “Los cuidados paliativos -son un modelo modelo de atención atención quequemejoran la calidad de vida (la cual siempre deberá estar definida por la persona y tenerla present presentee al moment momento o de pensar intervenci intervenciones) ones) de pacientes y familias que se enfrentan a problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, realizando una identificación precoz, una evaluación acuciosa y aplicando tratamientos para el dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales" espirituales".. ¹ "Afirman la vida y miran a la muerte como a un proceso normal (…) y se brindan como un sistema de apoyo apoy o tanto para la familia como para los pacientes". pacient es".²² Siendo los medios (instrumentos) terapéuticos el control de síntomas, el apoyo emocional, la comunicación comunicación y el trabajo en equipo interdisciplinario inter disciplinario (Sociedad Española de Cuidados Palia Paliativos).³ tivos).³ Vale recalcar que dicha definición comprende la atención de las personas y familias que "se enfrentan a problemas asociados con enfermedades" , es decir, personas EN SITUACIÓN de enfermedad; sin perder de vista la identidad ocupacional de esa persona, que ES, antes que su enfermedad, con sus derechos, su historia, contexto familiar y social, intereses, actividades laborales y proyectos particulares particulares sobre los cuales la enfermedad irrumpe, impactando directamente sobre éstos, sobre su dinámica cotidiana y obligando a alterar rutinas y redefinir prioridades.
1- En http://paliativossinfronteras.org 2- Dra. Rosa Mertnoff, Mertnoff, Presidenta de la Asociación Argentina Argentina de Medicina y cuidados paliativos Mayo 2014 a Mayo 2016. 3- En http://www.secpal.com
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Uno de los elementos fundamentales en cuidados paliativos es la concepción de persona-familia como unidad asistencial, viéndose atravesado el núcleo familiar por la situación de enfermedad (estando en presencia de la muerte se haga explícita o no) y siendo éste la principal red de contención para con la persona. Es de fundament fundamental al importancia conocer las particularidades de cada familia (entendiendo a ésta no desde la estructura tradicional tradiciona l de familia, sino incluyendo lazos de pertenencia que la persona refiera como tal), convivientes, formas de vincularse / interrelacionarse, vivencias significativas pasadas, experiencias de enfermedad o concepción de salud previas (sobre la enfermedad, sobre instituciones de salud, relación con profesionales, familiares o personas allegadas con diagnósticos similares, etc), roles diferenciados, participación social (asistencia a reuniones, salidas, relación con gente del barrio, etc), creencias, redes de apoyo. El diagnóstico de una un a enfermedad amenazante para la vida implica una disrupción no solo s olo en la vida de la persona que atraviesa esa enfermedad, representando una amenaza, sino también en su familia; mayor aún cuando se comunica que esta enfermedad no tiene posibilidades de responder a tratamientos médicos curativos. Tal como menciona Silvina Oudshoorn, representa una amenaza… "amenaza a la vida y el bienestar físico, a la integridad corporal y el confort, a la independencia, a la privacidad, a la autonomía y el control, al autoconcepto y el cumplimiento de los roles y rutinas cotidianas, a las metas de vida y planes a futuro, a la relación con la familia, amigos, compañeros, a la posibilidad de permanecer en un ambiente familiar (y conocido, con la seguridad que eso conlleva, y por contrario llevando a un estado de incertidumbre), al bienestar económico (muchas veces la persona que se enferma era la única o principal encargada de sustentar económicamente a la familia; o incluso a partir de la enfermedad incrementan los gastos en medicación, insumos, traslados, etc). Pudiendo entender al cáncer como un evento
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disruptivo, esta patología que amenaza la vida, también la desorganiza (y desestabiliza), desestructura o (y) provoca discontinuidad en su normalidad, normalid ad, en las rutinas diarias, en el hacer cotidiano."⁴ Al hablar de disrupción familiar, se deberán tener en cuenta diferentes indicadores que podrían reflejar el desgaste o claudicación ("manifes ("manifestación tación implícita o explícita de la pérdida de capacidad de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las demandas y necesidades del enfermo -de la persona que atraviesa situación de enfermedad- a causa de un agotamien agotamiento to o sobrecarga")⁵ tales como abandono de las tareas de cuidado, maltrato, agotamiento físico, aislamiento, y así poder trabajarlos en conjunto con el equipo y la familia; entendiendo además que el bienestar de quienes están a cargo del cuidado favor favorecerá ecerá el desempeño de su rol como tal. Consideraciones Consideraci ones sobre los medios tera terapéuticos: péuticos: · Control de síntomas: síntomas: Evitar Evitar naturalizar o justificar los mismos por la condición de enfermedad ("cómo no le va a doler si tiene cáncer"). Se deberán reconocer, reconocer, evaluar (características, causas, causas , impacto en la rutina de la persona, significado que le otorga, otorga, estrategias estrategias que lo alivian) y tratar según se considere junto con el equipo, equip o, la persona y su familia. · Apoyo emocional: emocional: Este punto (al igual que el resto de los abordajes desde cuidados paliativos) también atraviesa las diferentes disciplinas intervinientes. Si bien no se busca reemplazar intervenciones específicas desde salud mental, se debe tener en cuenta que las personas se expresarán expresará n en cualquier momento, mediante participación de actividades disparadoras, diálogos sobre la rutina, sobre limitaciones actuales, etc; motivo por el cual desde el rol profesional, sin diferenciar disciplina se deberá generar el espacio para expresar sentimientos, favorecer favorecer el diálogo diálo go sobre experiencias, miedos, dudas, nombrar realidades, y abordar en ese 4- Oudshoorn, Silvina. (2015). En la cornisa de la vida. Intervenciones desde Terapia Terapia Ocupacional. Pág 24. Buenos Aires, Argentina: Argentina: Editorial Martin. 5- De Quadras S, Hernandez M.A, Pérez E, Apolinar A, Molina D, Montllo R, Novellas A.(2003) Reflexiones multicentricas multicentricas sobre la claudicación. En claudicación familiar con pacientes oncológicos en etapas avanzadas de la enfermedad. En http://www.revistahph.sld http://www .revistahph.sld.cu/2016/Nro%201/claudicacion%20f .cu/2016/Nro%201/claudicacion%20familiar amiliar.html .html
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momento en particular como primera instancia para luego poder considerar intervenciones desde el equipo). · Comunicación Comunicación:: Entre la persona, familia y el equipo interviniente. intervinie nte. Se deberán conocer datos de la persona en relación a su historia clínica (diagnóstico, (diagnóstic o, pronóstico, pronóstico, historia de enfermedad, nunca comunicar algo si no se está seguro de eso), saber qué conoce la persona sobre su situación de enfermedad y qué desea conocer conoc er.. Para que se lleve a cabo una real comunicación, no solo se deberá transmitir datos, sino comunicar significados; comunicar en términos entendibles para quienes reciben la información (evitar utilizar palabras técnicas o que no sean de entendimiento de la persona). Identificar momentos oportunos para llevar a cabo la comunicación de determ determinados inados mensajes (por ejemplo, tener en cuenta que al recibir una mala noticia puede existir un bloqueo de infor información mación en donde la persona no recor recordará dará nada más de lo que se le diga en ese momento), así como también tener tener en cuenta que la información información que se le brinda a la persona no siempre puede ser asimilada ("Se le comunicó que tenía metástasis óseas, sin embargo sigue diciendo que su dolor es a causa de la artrosis, sin relacionarlo relacionarlo con su diagnóstico diagnóstic o de base"). Muchas veces el contexto social de la persona evita comunicarle información sobre la situación de enfermedad por no saber qué responder ante determinadas preguntas o afirmaciones, por la ansiedad que genera dar malas noticias (miedo a cómo reaccionará), o por considerar que la persona "no está capacitada para asumir la verdad"; por consiguiente se utilizan estrategias de evitación, mentiras, "cerco del silencio" (acuerdo implícito o explícito de "cambiar la información que se le brinda al paciente con la finalidad de ocultarle el diagnóstico, la gravedad y el pronóstico de la situación clínica por la que está atravesando")⁶. atravesando")⁶. Se deberá 6- Nataly R. Espinoza-Suárez 1,2,a, Carla Milagros Zapata del Mar3,b, Lina Andrea Mejía Pérez4,c. (2017). Artículo especial: Conspiración Conspiración de silencio: una barrera barrera en la comunicación médico, paciente y familia. En http://www.upch.edu.pe/vrinve/dugic/revistas/index.php/RNP/article/viewFile/3105/3055
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identificar las necesidades y situaciones presentes para promover la comunicación, manejando la sobreprotección y negación de manera gradual. En general, la persona lo haga explícito o no, conoce/percibe que algo malo le está sucediendo. En muchas situaciones, por temor a que no pueda tolerar la verdad, se crean falsas expectativas que no hacen más que incrementar el desconcierto por un desenlace negativo sin explicación alguna, que además incrementa el sentido de responsabilidad por lo que le está sucediendo ("estoy cada vez peor y sin embargo no lo puedo atribuir a nada", "no le pongo voluntad para mejorarme, por eso estoy así"). Se deberá respetar aquellos casos en los que la persona, conociendo o no su diagnóstico y pronóstico, no desea escucharlos; no mentir y respetar el "derecho del paciente"⁷ de recibir información solicitada, comunicando una verdad soportable. ·Abordaje Interdisciplinario: Interdisciplinario: diagnóstico de situación, identificación de problemas, intervenciones y decisiones, deberán ser consensuados entre profesionales del equipo interviniente, correspondientes a diferentes disciplinas; analizando así cada cuestión desde sus diferentes dimensiones que la integran y atraviesan. Ejemplo, que la persona no tome una medicación indicada indicad a puede deberse a síntomas que provoque, dificultad en la ingesta, a experiencias familiares previas que le generan angustia, a creencias sostenidas, a habilidades disminuidas (que se encuentre sola y no tenga habilidad para abrir un frasco o agarrar una pastilla), entre otras posibles causas. Otro ejemplo, es el caso de la persona con dolor (uno de los síntomas más frecuentes presentes en algún momento de la enfermedad oncológica), también se deberá evaluar de manera interdisciplina interdisciplinaria, ria, pudiendo ser causado por diversos factores (incluso simultáneos, tal como define Cicely Saunders en los 7- Ver en detalle: Ley 26529 DERECHOS DEL PACIENTE, HISTORIA CLÍNICA Y CONSENTIMIENTO INFORMADO.
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niveles físico- emocional- espiritual- social al Concepto de Dolor total⁸), requiriendo consecuentemente intervenciones multifactoriales como pueden ser: indicación de medicación, la escucha, contención emocional,, recabar datos de constitución familiar identificando redes de emocional apoyo, asesorar sobre un correcto posicionamiento, favorecer la exploración/participación en actividades significativas, entre muchas otras.
8- R e v. Soc. Esp. Dolor: W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Astudillo y S. Gabilondo, (1999). Principios básicos para el control del dolor total. En: https://paliativossinfronter https://paliativo ssinfronteras.org/wp-content/uploads/El-dolor as.org/wp-content/uploads/El-dolor-total-1999_01_06.pdf -total-1999_01_06.pdf
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Parte II - TERAPI TERAPIA A OCUP OCUPACIONAL ACIONAL EN CUIDADOS PALIATIVOS Según el Marco de Trabajo⁹, se describe el dominio de la terapia ocupacional (T.O.) como "lograr la salud, el bienestar y la participación en la vida a través del compromiso con las ocupaciones". ocupaciones" . Es decir, que desde la intervención de terapia ocupacional se intentará "facilitar las oportunidades para este compromiso en ocupaciones" y en su participación. Al hablar de salud, podemos definirla como "una continua interacción armónica, orgánica y funcional, entre el hombre y su medio; se considera con sidera al proceso salud-enfermedad como una unidad dialéctica dialéct ica donde la lucha de contrarios y la solución de las contradicciones produce el desarrollo humano y de la sociedad"¹⁰. A su vez, podemos afirmar afirmar que "La salud se expresa correctamente cuando el hombre vive comprendiendo y luchando frente a los conflictos que la interacción con su mundo físico, mental y social le imponen, y cuando en esta lucha logra resolver tales conflictos, aunque para ello deba respetar la situación física, mental o social en la que vive, o modificarla de acuerdo a sus necesidades y aspiraciones. De tal forma, que la salud corresponde al estado de optimismo, vitalidad, que surge de la actuación del hombre frente a sus conflictos conflict os y a la solución de los mismos…"¹¹. Al definir bienestar (haciendo referencia a un concepto subjetivo relacionado con las necesidades y los gustos) la mayoría de las definiciones definicion es concuerdan en su interrelación con la felicidad felicidad,, satisfacción personal, comodidad y confort, siendo éstos, objetivos principales en cuidados paliativos. 9- Marco de Trabajo Trabajo para la práctica de la Terapia Ocupacional Ocupa cional,, 2da edición AOTA AOTA . En http://www.ter http://www .terapia-ocupacional.com/aota2010esp.pdf apia-ocupacional.com/aota2010esp.pdf 10- (1985) Medicina General General Integral. Integral. La Habana: Edit. Ciencias Médicas. 11- Floreal Ferrara. (1975). En torno al concepto de salud. En Revista de Salud Pública de La Plata, Argentina.
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Desde Terapia Terapia Ocupacional, se s e buscará brindar herramientas tanto a la persona como a la familia para encontrar respuestas adaptativas a su situación actual, utilizando ut ilizando las habilidades presentes para desempeñarse según intereses personales y respetando las actividades que la persona considera actualmente como significativas. El propósito no será reponer la condición del d el estado anterior, anterior, sino que va a estar destinado a mejorar la calidad de vida. Se deberá tener en cuenta además, el posible deterioro clínico general, e identificar y acompañar durante el proceso transicional en donde la "persona con cáncer", que continuaba realizando pese a esto sus actividades cotidianas sin mayor interferencia (trabajo, manejar vehículo,, actividad física, movilidad en la comunidad, etc), comienza con vehículo avance de la enfermedad impactando el deterioro en la disminución de participación en estas actividades, transformando a su vez los hábitos y rutinas y debiendo adaptarse a éstas, existiendo múltiples factores que hacen cada día diferente, y su interferencia en la participación de actividades significat significativas. ivas. "El sentido de la vida difiere de un hombre a otro, de un día para otro, de una hora para otra. Así pues, lo que importa no es el sentido de la vida en términos generales, sino el significado de la vida de cada individuo en un momento dado" . Victor E. Frankl.
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MARCO TEÓRICO Según cada caso y momento determinado, se podrán orientar las intervenciones a mantener integridad de sistemas (musculoesquelético, neurológico, etc), compensar déficit, resolver de problemas (identificando situaciones a intervenir y evaluando posibles alternativas de resolución), facilitar la exploración, competencia y logro en la participación (integrando conceptos de Volición, Habituación, ambiente y capacidad de desempeño), entre otras. Desde mi punto de vista, al intentar enmarcar la práctica de Terapia Ocupacional en cuidados paliativ paliativos, os, me encuentr encuentro o con multiplicidad de abordajes, los cuales se podrían fundamentar desde diferentes marcos y modelos de referencia. Solo para nombrar algunos de los que atraviesan las intervenciones (sin explayar definiciones, ya que su desarrollo se puede encontrar en extensa bibliografía), se encuentran el Modelo de la Ocupación Humana, Modelo Canadiense, Marco de Referencia de Rehabilitación, Marco de Referencia Biomecánico, entre otros.
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EVALUACIONES Para identificar y guiar las intervenciones (y que qu e estas sean acordes a cada situación), situación ), y teniendo en cuenta la realidad realidad cambiante, se requiere una evaluación permanente y detallada. A continuación, describo diferentes instancias necesarias de evaluación llevadas a cabo desde mi práctica particular (sea por mí o datos recabados desde el equipo inter interdisciplinario disciplinario,, según el caso): • 1) Entrevista inicial: •Formal, junto al equipo de cuidados cu idados paliativos, paliati vos, con la familia. •Primer visita en domicilio, junto al equipo de cuidados paliativ paliativos os con la persona. • 2) Ev Evaluación aluación inicial: Guía de Eva Evaluación luación Global (GEG) •Observacional •Informal – no estructurada. • personapersona- t.o. •Familia/ referentes- t.o. t .o. En general, si bien en la primera visita se s e intenta recabar la mayor cantidad de datos mediante observación y registro, esto estará guiado por la actitud de la persona (haciendo hincapié en los datos que trae a la conversación, pudiendo iniciar con algunos algun os disparadores pero no forzando desarrollar temas que la persona no demuestra interés en ese momento). Se tratará de evitar que la charla quede a modo interrogatorio, así como también se evitará llevar registro escrito en ese mismo momento. Muchas veces, datos sobre limitaciones en actividades diarias o asistenciass requeridas, son dados por la familia asistencia familia.. Por ejemplo, si al preguntarle si presenta alguna dificultad para las actividades cotidianas, la persona refiere que no, posiblemente no se hará hincapié en ese momento preguntándole actividad por actividad si s i necesita ayuda (para (p ara ir al baño, para comer, comer, etc) ya que no
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lo manifiesta como preocupación; pero puede ser que al conversar con la familia sí se detalle sobre actividades activi dades en las que se debe deb e asistir. asistir. • 3) Registro de Evolución Continua: En cada encuentro se deberá realizar una evaluación de la situación o problemas y dificultades presentes; se establecen objetivos de esa visita y/o a corto plazo, y se orientan las intervenciones (contemplando las evaluadas pero no realizadas por motivos justificados), las cuales se deberán registrar para medir resultados. Un ejemplo de registro de evolución diaria podría ser: Fecha
Nombre Edad
Diagnóstico
Lugar
Situación/ Situa ción/Prob Problema lema Inte Intervenc rvención ión
GEG
Observaciones
* Siendo categoría de lugar: domicilio - consultorio - internación. Ejemplo 1: -Situación/problema: Dolor quemante en zona tumoral, temperatura local elevada. -Intervención:: Se sugiere crioterapia con semillas o gel frío. -Intervención -GEG: funciones y estructuras (dolor). Ejemplo 2: -Situación/problema: Mayor debilidad y dolor ante movilizaciones. -Intervención: Se educa a la hija sobre técnicas posturales para evitar lesiones por esfuerzos. - GEG: AVD (transferencias) Ejemplo 3: -Situación/problema: Pasa mayor parte del tiempo en cama, poca tolerancia a sedestación sin apoyo dorsal.
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-Intervención: Se sugiere incorporar mesa desayunadora para facilitar participación en actividades de interés (ej. usar la tablet, pintar, hacer crucigramas). - GEG: Esparcimiento (Productos de apoyo). • 4) Otros aspectos a evaluar: Calidad del morir (anticipación de situaciones presentes en el final de vida: control de síntomas, comunicación con la familia, cumplimiento de deseos deseo s con respecto al lugar de fallecimiento, fallecimiento, etc).
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GUÍA DE D E EVALUACIÓN EVALUACIÓN GLOBAL GLOB AL DE T.O. T.O. EN CUIDADOS CUIDAD OS PALIATIVOS PALIATIVOS
Esta evaluación fue diseñada, con fines prácticos, para facilitar identificación de intervenciones de Terapia Ocupacional necesarias en personas que se encuentran en tratamiento paliativo; siendo atendidas por la Sala de Internación Domiciliaria Domicili aria en Medicina Paliativa del Hospital Dr.. Rodolfo Rossi. Dr Ros si. Con esta herramienta se pretende realizar una evaluación global como criterio inicial para posteriores intervenciones y evaluaciones específicas si estas son consideradas necesarias. No es objetivo de la evaluación ser completada en presencia de la persona a modo de interrogatorio, sino que será completada mediante datos recabados por observación general gen eral y conversación con la persona, su familia y el equipo interviniente. Tampoco se pretende hacer uso de los ítems detallados para completar en su totalidad, a modo de evaluación estandarizada. estand arizada. El fin de esta guía es incluir los principales aspectos a evaluar, los cuales orientarán la necesidad de intervenciones, siendo éstas siempre a criterio de profesionales a cargo y contempladas por la persona destinataria de las intervencion intervenciones. es. NOMBRE: FECHA INGRESO/ ENTREVIST E NTREVISTA: A: FECHA DE D E EVALUACIÓN T.O.: T.O.: ECOG: Escala que objetiva la Calidad de vida "Performance Status", ECOG: puntuando del 0 al 5. En donde 0 representa a la persona asintomática con desempeño normal; 1 presencia de síntomas, pero persona capaz de realizar actividades diarias y laborales sin esfuerzos; 2 ambulatorio y
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capaz de autocuidados, incapacidad laboral, más del 50 % del tiempo levantado; 3: necesidad de estar en cama más del 50% del día por presencia de síntomas, requiere asistencia para actividades diarias (ej vestirse) ; 4: la persona permanece en cama durante todo el día, y requiere asistencia para todas las actividades básicas (movilización en cama, higiene); y 5: representa el fallecimiento. MODALIDAD DE ATENCIÓN: consultorioATENCIÓN: consultorio- internación domiciliariainternación internaci ón hospitalaria. EDAD/ FECHA DE NACIMIENTO: DIAGNÓSTICO: DATOS PERSONALES/ FAMILIARES/ CONTEXTO: DATOS CONTEXTO: Historia Historia y situación familiar,, convivientes, personas referentes, etc. familiar HISTORIA DE ENFERMEDAD / CONOCIMIENTO DE DIAGNÓSTICO Y PRONÓSTICO: qué PRONÓSTICO: qué sabe sobre su enfermedad, enfermedad , qué tratamientos realizó, antecedentes familiares con respecto a situaciones situacione s de salud, etc. HISTORIA OCUPACIONAL / ACTIVIDADES LABORALES: LABORALES: previas y actuales. Ej: si se s e jubiló previo al diagnóstico, si dejó de trabaja trabajarr a partir de la enfermedad, si se encuentra en licencia licen cia por enfermedad. INGRESOS ECONÓMICOS / OBRA SOCIAL: si SOCIAL: si tiene sueldo fijo o algún ingreso familiar, si recibe cobro de pensión, obra social o medicina prepaga. VALORES, CREENCIAS, PRÁCTICAS ESPIRITUALES: ESPIRITUALES: Por ejemplo, si practica alguna religión, (se) realiza reiki, meditación.
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CARACTERÍSTICAS PERSONALES: según PERSONALES: según refiere la familia/ famili a/ referentes, según refiere la persona, según se observa. Ej: "reticente a tomar medicación", "siempre fue muy activo". INTERESES / ACTIVIDADES DE ESPARCIMIENTO / ACTIVIDADES SIGNIFICATIVAS Y ACTIVIDADES VARIADAS: Qué cosas disfrutaba hacer antes y ahora, qué cosas considera más importantes de hacer. Participación en actividades conocidas - Exploración de nuevas actividades. Ej: Lectura (libro, revista, diario), escritura, cocina, pintura, arreglos del hogar ho gar , etc. RUTINA / HÁBITOS / ROLES SIGNIFICA SIGNI FICATIVOS: TIVOS: (previos- actuales): Cómo es un día típico, cómo era su rutina antes. Roles relevantes (qué responsabilidades y tareas tenía, cuáles de esas disfrutaba), ¿actualmente ¿actualme nte los sigue manteniendo? PARTICIPACIÓN SOCIAL: si SOCIAL: si recibe visitas, frecuenta lugares (ejemplo casa de personas allegadas, club), utiliza el teléfono o red social como forma de contacto, etc. PROYECTOS PENDIENTES: PROYECTOS PEND IENTES: Ej: Ej: visitar a alguien de la familia, un viaje, venta de un auto, etc. SIGNOS, SÍNTOMAS, Y AFECTACIONES O CARACTERÍSTICAS EN FUNCIONES Y ESTRUCTURAS: •Dolor: Localización. Tipo. Momento del día / escala o nominación. ¿Se despierta por dolor? ¿Interfiere para salir de la cama? ¿Interfiere para realizar actividades? •Fatiga: -De reposo. -En actividad. -Ante esfuerzos levesmoderados -intensos
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• Síntomas alimenticios alimenti cios / digestivos digesti vos / deglutorios: deglutorio s: falta de apetito / saciedad precoz. Alteraciones del gusto (ageusia- hipogeusiadisgeusia), náuseas y vómitos. Anorexia, inanición, disfagia. •Ascitis •Alteraciones en Boca: Sequedad de boca. Llagas. Muguet. mucositis oral / gastrointestinal. •Síntomas respiratorios: respiratorios: Disnea: De reposo- en actividad. Hipo •Esfínteres: Control vesical. Control intestinal. Micción con frecuencia reiterada. Retención / constipación o estreñimiento. Oclusión intesti intestinal. nal. • Motor: Debilidad. Temblor por fatiga. Hipotonía. Espasticidad/ rigidez. Clonus / movimientos involuntarios. Incoordinación. Plejía. •Sensorial Sensorial:: Parestesia / paresia. Discrimin Discriminación ación Táctil (superficial (superficia l y profundo). Propioceptivo. Vestibular. Auditiva. Visual: neuritis óptica, nistagmus, etc. •Piel: presencia de escara escarass / grado. Otras lesiones. Hongos. Herpes. •Edema: localizaciónlocal ización- grado. •Altera Alteración ción del sueño: somnolencia. Dificultad para conciliación. Sueño interrumpido. •Cognitivo, dificultad en habilidades de: Memoria, atención (tolerancia en actividad), concentración, resolución de problemas, praxias, praxia s, secuenciar una actividad. •Emocional / psíquico: Labilidad emocional, estado de ánimo / volición, depresión. • Astenia •Sexual¹² : Actitudes Acti tudes negativas hacia hac ia su propia sexualidad, sexual idad, déficit de autoestima. (Ej interferencia de su conducta sexual en relación a 12- Dr. Dr. Jorge A. Grau Abalo, Lic. María del C. Llantá Abreu, Lic. Margarita Chacón Roger y Dr. Dr. Gilberto Fleites González. (1999). Rev Cubana Oncol. Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología: Radiobiología: La sexualidad en pacientes pacientes con cáncer: algunas algunas consideraciones sobre su evaluación y tratamien tratamiento. to. En: http://bvs.sld.cu/revistas/onc/vol15_1_99/onc09199.pdf
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la percepción de su propio cuerpo), deseo sexual inhibido, insatisfacción, alteración de las fases de respuesta sexual, limitación de la motricidad para adoptar determinadas posturas sexuales, abrazar o acariciar acariciar.. • Comunicación (verbal y no verbal): Comprensión, expresión expresión (Ej Disartria, afasia). Escritura: logra, no logra; manual, tecnológica, etc. • Habilidades Habilidades sociales: Comportamien Comportamiento to gener general. al. •Estado confusional: Desorientación témporo - espacial. Alucinaciones visuales / auditivas. Excitación psicomotriz: Diurnavespertina- nocturna. •Otros: EVALUACIÓN EV ALUACIÓN POSTURAL: POSTURAL : •Equilibrio estático e stático y dinámico dinámi co •Postura de pie, sentado s entado y en decúbito d ecúbito •Tipo de postura- observación y sugerencias / indicaciones •Productos de apoyo a poyo posturales (requiere(requ iere- posee) ABVD¹³ (Actividades ABVD¹³ (Actividades básicas de la vida diaria): diaria): *productos *productos de apoyo para actividades evaluadas (requiere/ posee). ¿Qué actividades le resultan difícil de hacer? ¿cómo lo resuelve? ¿Eso le genera malestar? ¿cuáles le resulta importante continuar haciendo por su cuenta? En cuáles aceptaría tener algún tipo de ayuda sea de otras personas o de objetos externos? • Locomoción Locomoción / Deambulación: Productos de apoyo para deambulación (bastón, trípode, caminador, silla de ruedas): Características de uso, tipo, medidas antropométricas. 13- La información correspondiente para indagar AVD reúne ítems seleccionados de diversas evaluaciones, con fin de contemplar datos relevantes para la población en cuestión.
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•Caminar, manejar Silla de ruedas (Propulsión: adelante, atrás girar. Abrir, pasar y cerrar la puerta. Subir y bajar de la rampa. Viaje: Silla de ruedas al auto con y sin cordón – Viceversa / colocar silla de ruedas en el auto), utilizar escaleras (subir y bajar con barandas, sin barandas), abrir, pasar y cerrar la puerta, caminar en el exterior (caminar una cuadra c uadra y volver, volver, etc), caminar transportando, t ransportando, otras. • Levantarse y Sentarse / Transferencias: de la silla, de la silla de ruedas, de la cama, de la silla de baño, del sillón, del inodoro, del suelo, del auto, otras. •Actividades en cama: Caract Característica erísticass de la cama (dos plazas, una plaza, altura). Movilidad Movilid ad en la cama: acostado, sentado, rolado, girar sobre el abdomen. Manejo de almohada, frazada. Alcanzar objetos de la mesa de luz, prender y apagar la luz, otras. •Higiene, arreglo arreglo personal y cuidado de la salud: (en dónde, qué postura) Peinarse, cepillarse los dientes, afeitarse, maquillarse, lavarse, secarse manos y cara (abrir y cerrar la canilla), limpiarse luego de ir al baño, bañarse, secarse, limpieza de elementos personales (ej: audífono), ponerse pone rse crema, otras. •Actividades de alimenta alimentación ción (en dónde, qué postura): Comer con cuchara, pinchar, cortar la comida. Tomar líquido: Manejo sorbete, taza, vaso. Servir líquido. • Actividades de vestido: Elegir, seleccionar, ponerse y sacarse la ropa (remera, corpiño, medias, zapatos, pantalón, cordones, hebillas, etc). Colocarse Corset, otras. • Otras: AIVD (Actividades instrumentales instrumentales de la vida diaria) diaria) *productos de apoyo para actividades evaluadas (requiere/ posee): posee) : (En dónde, qué postura): Ej. Manejo de medicación (quién la maneja, manipulación, hábito, etc); manejo del teléfono, preparación de alimentos (encender fósforos, pelar verduras, etc), encender cigarrillo, movilidad en la comunidad (usos de medios de transporte), hacer las compra compras, s, otras.
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INFLUENCIAS / CARACTERÍSTICAS AMBIENT AMBI ENTALES ALES - EV EVALUA ALUACIÓN CIÓN DE ACCESIBILIDAD EN EL HOGAR: HOGAR: Ambiente donde pasa pa sa la mayor parte del día, detección de riesgos en el hogar, decoración / estímulos del ambiente (ej. cercanía a una ventana externa), etc. INTERVENCIONES / DECISIONES ANTICIPADAS: ANTICIPADAS: En relación a la anticipación y control de síntomas en agonía, situaciones del final de vida, miedos, deseos acerca del lugar para morir tanto de la persona como de la familia. OTROS DATOS, DATOS, COMENTARIOS/ OBSERVACIONES: OB SERVACIONES:
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GUÍA DE EVALUACIÓN GLOBAL (G.E.G.) DE T.O. EN CUIDADOS PALIA ALIATIVOS, TIVOS, DESARROLLADA A MODO DE EJEMPLO:
A continuación, se pretende desarrollar la evaluación a modo de ejemplo, utilizando como observación, a la protagonista de la película "WIT" , Amar la Vida¹⁴. En la película se pueden diferenciar tres momentos generales, los cuales se tomarán para desarrollar la G.E.G.: • Momento inicial: Los primeros 20´, que muestran el momento, diagnóstico diagnósti co y los estudios iniciales inicial es previos al tratamiento. tratamiento. • Momento intermedio: Entre los 20´y los 37´, en donde ya comenzado el tratamiento, comienzan a observarse los efectos y la evolución de la enfermedad. Habituación Habituació n a los tratamientos tratamientos y al manejo del hospital. • Momento final: Entre los 37´ y 1 h. 14´: La enfermedad comienza a progresar,, aumento de síntomas. progresar síntomas . Empeora estado general. 1 hs 14´hasta el final de la película: película : etapa de agonía y muerte. NOMBRE: Viviana NOMBRE: Viviana Bearing ECOG: Momento inicial 1. Momento intermedio entre 2 y 3. ECOG: Momento final 4 y 5. MODALIDAD DE ATENCIÓN: ATENCIÓN : Momento inicial: consultorio (ambulatoria).. Momento intermedio (ambulatoria) intermedio y final: internación. EDAD/ FECHA DE NACIMIENTO: 48 NACIMIENTO: 48 años. DIAGNÓSTICO: Cáncer ovárico metastásico avanzado. "Insidioso DIAGNÓSTICO: adenocarcinoma" adenocarcino ma" Fase Fase 4. 14- Director Mike Nichols, basada en la obra de Margaret Edson. Fecha de estreno e streno inicial 9 febrero de 2001. https://www https://www.yout .youtube.com/watch?v=Dbb ube.com/watch?v=DbboMQ22UmM oMQ22UmM
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DATOS PERSONALES / FAMILIARES / CONTEXTO: CONTEXTO: Composición familiar: padres fallecidos. Su padre falleció cuando cuan do ella era pequeña. La madre falleció a sus 42 años por cáncer de mama. Soltera. No tiene hermanos ni hijos. hi jos. No refiere a otra persona de referencia presente. HISTORIA DE ENFERMEDAD / CONOCIMIENTO DE DIAGNÓSTICO Y PRONÓSTICO: Refiere no haberse hecho análisis de rutina con la frecuencia indicada (chequeos médicos cada 3 o 4 años), pero por no haber presentado síntomas de alerta. Posmenopáusica. Posmenopáusica . Hace alrededor de 4 meses comenzó con un dolor en el abdomen ("como un calambr calambre", e", más sordo y fuerte). "No estaba con más estrés que el habitual, habit ual, solo que esta vez no podía resistirlo". En ese momento fue a ver a su ginecóloga, quien la derivó al internista (médico especialista en medicina interna), y luego al Doctor, que actualmente la atiende "por si se s e trataba de un tumor". Realizan diagnóstico diagnóstico (cáncer ovárico ovárico metastásico metastásico avanzado) avanzado) e indican tratamiento antineoplásico durante 8 meses. Requiere internación por tratamiento trat amiento agresivo / efect efectos os secundarios nocivos. Conoce diagnóstico y pronóstico. Al momento inicial no comenzó tratamiento. HISTORIA OCUPACIONAL / ACTIVIDADES LABORALES: Profesora LABORALES: Profesora de poesía del siglo 17 especiali especializada zada en sonetos de John Donne. Recomiendan Recomiendan suspensión del trabajo a partir de inicio de tratamiento. INGRESOS ECONÓMICOS / OBRA SOCIAL: SOCIAL: Por características laborales si bien no se menciona, se deduce dedu ce que se encuentra trabajando en relación de dependencia, con estabilidad económica. VALORES, CREENCIAS, PRÁCTICAS ESPIRITUALES: ESPIRITUALES: Metafísica. "Los creyentes piden ser recordados por Dios" (pareciera excluirse de la categoría "creyentes").
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CARACTERÍSTICAS PERSONALES: PERSONALES: "Tengo por costumbre tratar las palabras con respeto". " Soy fuerte, una profesora exigente, nunca huí a un desafío". "Soy una potencia". "No es que sea controvertida, solo inflexible". "En todo, en cuanto he hecho he sido una mujer firme y resuelta". Haciendo referencia al momento intermedio y final: "Soy intelectual, o lo era, cuando tenía zapatos, cuando tenía cejas". "Me despierto y ya no estoy segura de mí misma, mi sma, antes me sentía se ntía tan segura. Tengo Tengo miedo". INTERESES / ACTIVIDADES DE ESPARCIMIENTO / ACTIVIDADES SIGNIFICA SIGNIFI CATIVAS TIVAS Y ACTIVIDADES ACTI VIDADES VARIADAS: Momento inicial: Refiere como interés principal el desempeño de actividad laboral. Lectura Lectura de sonetos siglo XVII. Momento intermedio: Actualmente continúa recitando sonetos en ciertos momentos, al igual que evocando recuerdos de su infancia y experiencias de su vida profesional. profesional. Momento final: recordar recuerdos previos, escuchar cuento de su infanciaa ("El cuento de los conejitos dormilones"). infanci RUTINA / HÁBITOS / ROLES SIGNIFICATIVOS: (previos SIGNIFICATIVOS: (previos - actuales): Momento inicial: Docente. Refiere exclusividad de participación en actividades laborales (casi tiempo completo); caminar. "Toma una copa de vino en la cena y un Whisky Whis ky de vez en cuando". Toma Toma de 2 a 6 tazas de café por día. Refiere actualmente "no poder tolerar" el ritmo habitual habitu al de actividades desempeñadas. A partir del momento intermedio: Comienza a habituarse a los tratamientos y al "manejo" del hospital; horarios de "Rondas", controles. control es. Sin poder decidir sobre su modificación / planificación. PARTICIPACIÓN SOCIAL: "No SOCIAL: "No tengo ninguna visita para ser precisa… No quiero visitas". Además se observa que al llegar al hospital (minuto 37) tras episodio de fiebre, asiste sola en un taxi. Recién en la parte final asiste su tutora a visitarla.
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PROYECTOS PROYE CTOS PENDIENTES: PENDI ENTES: No No refiere SIGNOS, SÍNTOMAS, Y AFECTACIONES O CARACTERÍSTICAS EN FUNCIONES Y ESTRUCTURAS: Momento inicial: Se acerca a consulta por dolor agudo (tipo "calambre") "calambr e") en abdomen. El dolor comenzó a interferir la rutina diaria (dolor agudo durante actividad laboral). labo ral). Cansancio, agotamiento. Refiere en entrevista médica que actualmente no mantiene relaciones sexuales sin embargo no especifica la causa. Sin presencia de otros síntomas manifiestos. Sin alteración alter ación en la comunicación. Momento intermedio: Regular estado general. Progresión de síntomas. Pérdida de cabello. Dolor que varía intensidad (presencia de crisis de dolor), no calma en posición de decúbito. Náuseas y vómitos. Falta de apetito. Boca seca. distensión abdominal. Utilización de Sonda Vesical. Cansancio, agotamiento. Debilidad motora - fatiga ante esfuerzos leves. No se observan alteraciones sensoriales. sensor iales. Estado de ánimo: refiere irritabilidad ("mi vocabulario vocabular io se ha vuelto cada vez menos poético", etc). Mal descanso nocturno. Dificultad de conciliación del sueño. "Miedo". Momento final: Mal estado general. Progresión de síntomas. Pérdida de cabello. Dolor intenso, "terrible" ("Es el propio dolor dol or el que hace en este caso que me sienta todavía con vida".). Boca seca. Distensión abdominal. Utilización de Sonda Vesical. Somnolencia. Se encuentra la mayor parte del tiempo dormida. Logra responder verbalmente a estímulos. Habla y se moviliza en la cama con dificultad por fatiga, debilidad y presencia de dolor.. Piel reseca. dolor
EVALUACIÓN POSTURAL: EVALUACIÓN PO STURAL: Momento inicial: No presenta alteración de equilibrio. Postura en bipedestación bipedesta ción y sedente conservada.
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Momento intermedio: Pasa la totalidad de tiempo en decúbito dorsal en cama, salvo para traslados intrahospitalarios, los cuales los realizan en silla de ruedas. No presenta dificultad para su permanencia en sedestación. Adopta postura antálgica ante crisis cri sis de dolor dol or.. Cuenta con cama ortopédica (con barrales laterales móviles) que permite regular postura semisentada acorde a necesidad de actividad. No requiere modificaciones aparentes. Cuenta con silla de propulsión asistida. Con respaldo a altura acorde, acorde, apoya brazos y apoya pies. Uso por tiempo acotado. Solo para traslados intrahospitalarios. Momento final: Pasa la totalidad de tiempo en decúbito dorsal en cama. Adopta Adop ta postura antálgica ante crisis de d e dolor. dolor. ABVD- AIVD: Momento inicial: Camina de manera independiente, sin requerir asistencia de otras personas ni productos de apoyo. Independencia en transferencias. Productos de apoyo para dembulación: No utiliza con un fin compensatorio explícito. Sin dificultades en cadena de movimient movimiento. o. Si bien refiere cansancio en actividades de rutina, no se observa fatiga o debilidad motora que le impidan desempeñarlas desempeñ arlas sin mayor exigencia, así como tampoco se refiere dificultad en actividades de alimentación, higiene, vestido. Momento intermedio: AVD: Realiza los traslados intrahospitalarios en silla de ruedas, con propulsión asistida. Recibe asistencia por parte de la enfermera para actividades de transferencias, vestido e higiene. Permanece la totalidad del tiempo en la cama. Posee cama ortopédica con barrales laterales rebatibles, rebatibles, y regulación de altura de respaldo y pies con control remoto.
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Se observa independencia para movilidad en cama (rolado, inclinación de tronco, manejo de almohada, sábanas). Cuenta con mesa de luz al costado izquierdo, a una altura y distancia que facilita el alcance de los elementos. Además tiene botón interruptor de luz a su alcance; y posee timbre para localizar a la enfermera en caso de ser requerida. AIVD: Es dependiente en el manejo de la medicación ya que se la administran administra n profesionales de la institución. Momento final: Recibe asistencia por parte de la enfermera para actividades básicas de aseo e higiene. Permanece la totalidad del tiempo en la cama. Posee cama ortopédica con barrales laterales rebatibles, y regulación de altura de respaldo y pies con control remoto (no comanda ella). Dependencia para movilidad en cama. Debilidad general. INFLUENCIAS / CARACTERÍSTICAS AMBIENT AMBI ENTALES ALES - EV EVALUACIÓN ALUACIÓN DE ACCESIBILIDAD EN EL HOGAR: Momento inicial: por los requerimientos del tratamiento, a partir de la administración del primer bloque de medicación pasará la mayor parte del tiempo internada en el hospital. Momento intermedio: Habitación de Hospital. Como objetos personales solo se observa una foto en su mesa de luz. Rodeada de elementos hospitalarios. Cuenta con televisor y teléfono. En la habitación se visualizan dos cuadros, y una vela. Momento final: Habitación en aislamient aislamiento. o. La habitación posee puertas y paredes de vidrio y cortinas rodeada de elementos hospitalarios. INTERVENCIONES / DECISIONES ANTICIPADAS: ANTICIPADAS: Refiere no querer que se le realice "resucitación". "resucitación". OTROS DATOS, DATOS, COMENT COMEN TARIOS / OBSERVACIONES: OB SERVACIONES: Realiza análisis de situaciones situacio nes pasadas y refiere arrepentimiento ("Lo siento tanto, miro hacia atrás y veo…").
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En el transcurso de la enfermedad, Viviana menciona: "Estoy aprendiendo a sufrir". Vale mencionar con respecto a la película, que si bien no se realizará un análisis de otros aspectos a considerar, vale la pena observar y analizar ciertas cuestiones: - Inherentes a la comunicación: La comunicación minuciosa del diagnóstico y tratamiento (además de hacerle firmar conformidad luego de haberle comunicado una mala noticia, remarcando la importancia de continuar hasta el final por más de que en el momento se arrepienta, "debe ser fuerte", "confiamos en su valor para resistir a los efectos secundarios más nocivos"), al igual que se mantiene a lo largo de la película en "la gran ronda" ronda" (comunicación entre entre profe profesionales sionales sin tener en cuenta la presencia de la persona). Dentro de la dinámica hospitalaria, "me han preguntado cómo se siente hoy mientras vomitaba en una palangana de plástico... Llegará un momento que me lo preguntarán cuando esté muerta". El significado de las palabras, "el aislamiento no es problema, tómeselo como unas vacaciones" (en contexto de persona en postura antálgicaa en cama), indicaciones sin tener en cuenta las posibilidades de la antálgic persona. Incluso al momento final, consideraciones que hace la enferme enfermera ra en cuanto a la comunicación, anticipando procedimientos que realizará "no le dolerá", frente a la posición del médico: "como si fuera a oírte". El trato indiferente, poco contacto visual durante los diálogos y poca explicación de procedimientos. procedimientos. No tener en cuenta las emociones de la persona (pudor, miedo). No tener en cuenta la autonomía y capacidad de decisión: “Estoy harta de pruebas" "un ultrasonido ahora no, no quiero ir ahora". - Sentimientos que surgen: despersonalización: "Yo siempre quise saber más cosas, yo soy intelectual, o lo era... cuando tenía zapatos, cuando tenía cejas", tristeza, miedo; y falta de empatía por parte del médico. - Y cuestiones referentes a los mitos sobre la morfina que atraviesan también a profesionales de salud (la enfermera solicita que no le den morfina).
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EVALUACION EVALUA CIONES ES ESTANDARI ESTANDARIZADAS: ZADAS:
Además de la ECOG, utilizada como dato a completar en la Guía de Evaluación Global, existen diferentes evaluaciones estandarizadas, las cuales permiten análisis comparativo y una valoración objetiva de los síntomas. Sólo a modo de mención (ya que son de fácil accesibilidad), entre ellas se encuentran: • Herramientas de medición de calidad de vida, Karnofsky, ESCALA PALLI ALLIA ATIVE PERFORM PE RFORMANC ANCEE STA STATUS (PPS) (PP S) • E.F.A.T. (Edmonton Functional Assessment)/ESAS (Evaluación de intensidad de síntomas de Edmonton) • Escalas de dolor: EVA (Escala analógica visual), E N (Escala numérica), EC (escala categórica), CUESTIONARIO DE DOLOR DE Mc GUILL, escala verbal simple, Breve inventario del dolor (BPI). • Evaluaciones del desempeño / centradas en la persona: COPM (Canadian Occupational Performance Measure) medición canadiense del desempeño ocupacional, SIGA (Self identified goals assessment) evaluación de objetivos autoidentificados, selección del OPHI-II (entrevista histórica del desempeño ocupacional). ocupacional) . Se deberá considerar siempre desde el razonamiento profesional, según el caso en particular, si es o no conveniente aplicar dichas evaluaciones, evaluaci ones, ya que muchas veces al hacerlo se dejará en evidencia el deterioro general o la pérdida inevitable de habilidades.
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OBJETIVOS DE TERAPIA OCUPACIONAL OCUPACIONAL EN CUIDADOS PALIA PALIATIVOS, TIVOS, Y ACTIVIDADES ESPECÍFICAS:
Como parte del equipo interdisci interdisciplinario plinario (comunicando (comunicando,, evalua evaluando ndo y consensuando en conjunto las diferent diferentes es prácticas prácticas según se considere) los objetivos generales serán se rán favorecer favorecer el confort y bienestar, bienestar, la calidad de vida y promover la autonomía. Diferenciando ésta de independencia. Entendiendo la primera como la capacidad de decidir libremente incluso qué actividades desea realizar realizar sin ayuda ayuda y en cuales la asistencia no gener generaa malestar. Persiguiendo este objetivo es que además las intervenciones deberán estar guiadas considerando y respetando los deseos de la persona. Muchas veces se observa que pese a ser dependiente en actividades de higiene o vestido esto no se le plantea como un problema, siendo sí por ejemplo una dificultad significativa el lograr sentarse en la mesa a jugar jugar con su nieta. nieta. Es importan importante te valorar valorar qué intervenciones intervenciones significarán mejoría en la calidad de vida, evitando así representar por ejemplo necesariamen necesariamente te importancia importancia en independencia en actividades actividades básicas, así como también también evitar evitar la sobre sobre indicación indicación de adaptaciones adaptaciones o intervenciones interv enciones no acordes a la situación. Es por eso que muchas veces en cuidados paliativos "no hacer, es hacer"; poder realizar una evaluación global, determinar necesidades reales en contexto y priorizar intervenciones necesarias para cada caso, reconociendo también aquellas que no se deberán llevar a cabo por diferentes difer entes motivos motivos tenidos en cuenta. cuenta. Se deben considerar considerar los intereses intereses de la persona como eje principal y buscar herramientas destinadas a la satisfacción satisf acción de necesidades. Los objetivos deberán ser flexibles y considerar cambios esperables en cortos períodos de tiempo (debido al posible deterioro clínico/ avance de la enfermedad); por lo cual las prioridades se establecer establecerán án dependiendo
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el momento, la situación y la persona, requiriendo para esto una evaluación previa detallada (tal como se describió anteriormente). Entre los objetivos y estrategias para abordarlos se encuentran: • Mantener la identidad ocupacional favoreciendo el desempeño en contextos, áreas y patrones ocupacionales, actividades significativas de la persona y su familia. Para esto se podrá: - Adaptar el ambiente, objetos y formas de realizar actividades (favorecer accesibilidad, aspectos ergonómicos, principios de conservación conservació n de energía), así como también sugerir productos de apoyo para favorecer favorecer el confort y la autonomía auto nomía de forma segura. segu ra. - Organizar rutinas manteniendo participación en actividades cotidianas de interés. - Acompañamiento Acompañamiento en el duelo en relación a las áreas de ocupación. - Promover la interacción social y el mantenimiento de vínculos siempre que sea de interés. • Estimular participación en actividades de interés, interrumpidas o de exploración (de nuevas actividades significativas), para generar satisfacción; facilitando sugerencias y materiales, y potenciando las capacidades, teniendo tenien do en cuent cuentaa la hist historia oria de vida, los gust gustos os y deseos actuales. actuales. "Revalorizar las habilidades remanentes y encontrar, en conjunto, una ocupación significativa, donde las demandas de la actividad puedan ser cubiertas. Es a través de diferentes actividades significativas... significativas. .. que se intentan alcanzar los diferentes objetivos"¹⁵. - Por ejemplo favorecer participación en actividades de recreación, artísticas, manuales, expresivas, intelectuales, etc. • Rehabilitación funcional: evaluar el desempeño funcional (determinando (determina ndo habilidades y déficit en funciones y estructuras). Sugerir actividades / ejercicios (siempre que sea de interés, y respetando el 15- Cappa, Sofía.(2018). Vida al Tiempo: Terapia Terapia Ocupacional en Cuidados Paliativos: Historias de pacientes. pacientes. -1a ed.ed.- La Plata: Hespérides.
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umbral del dolor y la fatiga) para mantener funciones motoras, cognitivas, cognitiv as, sensoriales. - Ejercicios y actividades de movilidad activa, pasiva, activa - asistida, en diferentes planos. - Ejercicios y actividades para favorecer habilidades de atención, memoria, concentración. - Técnicas Técnicas de reeducación reeducac ión sensitiva. sensit iva. • Orientar en diferentes estrategias para control de síntomas y colaborar colabor ar con la prevención de complicaciones secundarias: - Confección / sugerencia de equipamiento, por ejemplo para favorecer control de dolor o protección articular (confección de férulas, férulas, cabestrillo, etc). - Cuidados posturales para prevención de escaras o contracturas. -Técnicas de relajación. - Técnicas para control del edema: vendajes, masajes, cuidados de la piel, correcto posicionamiento, movilidad. • Asesorar a la familia en relación al desempeño de las áreas ocupacionales: - Sugerencias en cuanto a graduar asistencia para favorecer favorecer participación activa. - Educar sobre aspectos ergonómicos para traslados. - Alertar sobre posibles cambios, y resoluciones de diferentes problemáticas cotidianas cotidiana s que se expresen. - Tener en cuenta la rutina de la persona encargada del cuidado previniendo previnien do claudicación. • Intervención en las diferentes etapas de evolución de la enfermedad, acompañando transición en el posible pos ible deterioro general, incluyendo etapa de agonía y duelo. • Acompañar y brindar soporte emocional tanto a la persona como a su familia, favoreciendo espacios de comunicación entre la persona y profesionales así como también entre la persona y su familia; esencial
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para favorecer la autonomía, el sentimiento y la confianza. Se deberá considerar consider ar el apoyo emocional como intervención de todas las disciplinas intervinientes, ya que la persona expresará sus sentimientos en diferentes situaciones. Miedos y angustias podrán irrumpir mientras se conversa conv ersa sobre duelos de roles, actividades, balance de vida, o se lleva a cabo otra intervención desde terap terapia ia ocupacional. -Escuchar, identificar situaciones. Nombrar, explicitar, ¿qué le preocupa? “¿Quiere preguntar algo?” Informar, Informar, orientar, orientar, apoyar. -Poder generar espacio para expresar sentimientos, iniciar y mantener la comunicación: no interrumpir, no restar importancia a lo que la persona refiere como angustiante. angustiante. No sólo desde lo verbal, sino también teniendo en cuenta estrategias no verbales (como sentarse, buscar espacio adecuado: evitar "charlas de pasillo", respetar intimidad) que pueden ser indicadores de interés y actitud de escucha. -Se deberá respetar la esperanza de la persona sin mentir o generar falsas expectativas. -El uso adecuado del silencio también es una herramienta que permite analizar a nalizar,, expresar expresa r y comunicar comunicar.. -Utilizar gestos, miradas y tono de voz acorde, contacto físico. -Evitar -Evit ar aconsejar, aconsejar, no dar por sentado sino preguntar ("así no se puede seguir", "¿así cómo? ¿con dolor? ¿Con miedo, con dependencia?”).
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INTERVENCIONES DESDE TERAPIA TERAPI A OCUPACIONAL: OCUPACIONAL:
A continuación se describen algunas intervenciones a modo de ejemplo, basando el desarrollo según los datos obtenidos de la Guía de Evaluación General. • EN CUANTO A LA DINÁMICA FAMILIAR: FAMILIAR: Algunas estrategias de abordaje para favorecer las tareas de cuidado pueden ser: - Educar a la familia en técnicas de asistencia: higiene, higiene , curaciones, movilizaciones, hábitos de alimentación y actividades, administración de fármacos. - Informar sobre pronóstico y situación actual, anticipando situaciones probables (y formas de actuar). - Dar apoyo y contenci contención ón emocional, habilitar a la comunicación y expresión de sentimientos, acompañando y haciéndolos partícipes de las decisiones junto con la persona. - Favorecer organización de rutinas evaluando posibilidades de distribuir tareas de cuidado en diferentes miembros de la familia con fin de que no recaiga todo sobre una misma persona, sugerir / fomentar participación en actividades de interés a persona encargada del cuidado. •HISTORIA OCUPACIONAL: - Favorecer participación en actividades adaptando elementos, incorporando descansos, estrategias de ahorro de energía. Exploración de nuevas tareas. • PRÁCTICAS ESPIRITUALES: mantener ESPIRITUALES: mantener participación en actividades (siempre que sea de interés), por ejemplo: - Si la persona iba a misa pero no puede continuar yendo, facilitar la escucha por medio de radio o internet, o facilitar lectura de la Biblia.
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- Favorecer participación de prácticas previas de meditación o técnicas de visualización, reiki, etc. • CARACTERÍSTICAS PERSONALES: - Personas que manifiestan haber sido siempre muy "activas", incorporar cambios de método para favorecer mayor rendimiento y evitar riesgos (pausas, (pausa s, movimientos lentos). • ACTIVIDADES SIGNIFICA SIG NIFICATIVAS TIVAS DE INTERÉS/ ESP ESPARCIMIENTO: ARCIMIENTO: - Exploración en participación participación de nuevas nuevas actividades. - Seleccionar proyectos sencillos o con posibilidad de adaptar elementos, incorporar productos de apoyo, dividir en tareas y graduar complejidad. Facilitar elementos siempre que se pueda. Ejemplo: Facilitar el manejo del celular incorporando inco rporando aro de agarre . Pintura de cuadros: engrosar pinceles, incorporar tiempos de descanso, elongaciones y automasajes, planificar tiempos y dividir actividad según demandas. Confeccionar adaptación para suplir dificultad en el agarre de cartas:
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16- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Terapia Ocupacional Adaptaciones blandas
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- Sugerencia de actividades que se puedan desarrollar desde diferentes posturas incluyendo decúbito en cama. Ej: Tejido con totora, crucigramas, crucig ramas, juegos cognitivos, cogniti vos, Rompecabezas respetando temática de interés:
Escuchar música o tocar instrumentos pequeños y de fácil agarre, por ejemplo kalimba:
Escuchar sonidos de la naturaleza, lectura de revistas (presentan ventaja en comparación a los libros ya que en general gener al contienen más imágenes y son de menor extensión)
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sobre temas de interés (pesca, autos, cocina, decoración, electricidad, etc). - Evaluar y adaptar postura para participa participarr de actividades. actividades . Sugerir almohada en la falda para apoyo de MMSS / codos, disminuyendo peso de gravedad para usar tablet, tocar el piano, actividad de tejido, etc.
Sugerir mesa de apoyo y/o atril para lectura en cama:
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-Sugerir cambios de método: ejemplo utilizar audiolibros para reemplazar actividad de lectura, lec tura, o realizar lectura con e- books. -Contemplar además que muchas veces aunque la persona no desempeñe alguna actividad en tiempo real, resulta significativo significativo el poder conversar conversar sobre las actividades de interés que desempeñaba anteriormente anter iormente (ej. contar anécdotas sobre pesca, contar estrategias estrategias personales para desempeñar determinados trabajos, etc). •RUTINA / HÁBITOS / ROLES SIGNIFICATIVOS: SIGNIFICATIVOS: (previos- actuales): actual es): -Favorecer organización organización de la rutina, rutina , ej: Sugerir agenda para registro de turnos, visitas médicas, etc. -Favorecer participación en actividades que permitan mantener el desempeño de roles, ej: Confección de instrumento instrum ento de juguete de regalo para un hijo:
•PARTICIP •P ARTICIPACIÓN ACIÓN SOCIAL: - Brindar estrategias ambientales para evitar fatiga durante reuniones. - Estimular comunicación telefónica o mediante medios virtuales. •PROYECTOS PENDIENTES: •PROYECTOS - Acompañar y asesorar sobre la realización realización de actividades, ej: Realizar souvenirs para el nacimiento de una nieta, venta de
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bienes, escribir un libro, casarse, asistir a un cumpleaños o a una entrega de diplomas. •SIGNOS, SÍNTOMAS, Y AFECTACIONES O CARACTERÍSTICAS EN FUNCIONES Y ESTRUCTURAS: Signos y síntomas frecuentes en cuidados paliativos, intervenciones posibles desde Terapia Ocupacional: En general las personas suelen referir uno o más síntomas que generan genera n disconfort, alteración de la rutina, malestar o disminución en la participación de actividades cotidianas. Tal como se mencionó, el control de síntomas forma parte de los medios terapéuticos principales; y se deberán reconocer, evaluar y tratar tra tar según se consider consideree junto con el equipo, la persona y su familia. Se deberá explorar en cada síntoma las causas y el mecanismo fisiopatológico que lo originó (ej dolor debido a la infiltración directa de estructuras, relacionado relacion ado con el tratamiento o asociado a la enfermedad), localización, intensidad, qué lo incrementa (ejemplo:: determinada postura), qué lo alivia (ejemplo: (ejemplo (ejempl o: calor, calor, frío, masajes, etc), patrón temporal (si coincide su aparición con un determinado momento del día, por ejemplo se observa mayor edema de MMII por la mañana), impacto emocional, impacto en la vida cotidiana. Es de fundamental importancia dedicar dedicar tiempo a la explicación de la causa o características de los síntomas y las estrategias terapéuticas terapéuticas posibles. posibles . A su vez, se deberá monitorear la evolución de la persona y permanencia o aparición de nuevos síntomas, para registrar si hubo mejoría con la estrategia terapéutica planteada o se deberá modificar. Dolor : Se debe procurar el alivio del dolor como un derecho, ante el cual no se debe descreer o emitir juicios de valor "le duele lo que la persona dice que le duele".
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Según la escala numérica (EN), en la que 0 es ausencia del dolor y 10 el máximo dolor imaginable, podemos clasificar la intensidad del dolor en dolor leve: < 4; moderado: 4 a 6; sever severo: o: > 6. Sólo a modo de mención, y por la importancia que tiene una correctaa evaluación del origen del dolor para un abordaje posterior, correct posterior, cabe expresar que el dolor, a su vez se podrá clasificar según las estructuras que dan origen al dolor (Somático o Visceral), según mecanismos neurofisiológicos (Nociceptivos, No nociceptivo, el cual a su vez se puede puede clasificar en Neuropá Neuropático tico o Psicogénico). Psicogénico). En función de la duración (Agudo o Crónico), según topografía (superficie que abarca), según tipo de aparición (súbito o gradual), según patrón (Continuo o Intermitente / Irruptivo / Incidental), según intensidad (Leve, Moderado, Moderado, Sever Severo). o). Si bien no entrar entraréé en detalle en cuestiones inherentes a tratamientos farmacológicos, sí recomiendo ampliar información en cuanto a los temas específicos de escala analgésica, mitos de morfina, vías de elección (Vía Oral y Vía Subcutánea), entre otros. Como posibles intervenciones no farmacológicas para el control del dolor, dolor, se pueden mencionar: menci onar: -Evaluación y sugerencias de posturas adecuadas (en cama, al dormir o realizar actividades) . -Equipamiento: Férulas o vendajes para inmovilización o limitación de la movilidad de determina determinadas das articulaciones: Vendaje funcional funcio nal de muñeca:
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Férula de reposo de mano y muñeca¹⁷:
Férula para fractura de húmero¹⁸:
Almohadas lumbares¹⁹ lumbares¹⁹::
17- Imagen gentileza de FB: ERI ER I Rehabilitación de hombro, codo y mano. 18- Imagen gentileza de FB: ERI ER I Rehabilitación de hombro, codo y mano. 19- https://salud.unc https://salud.uncomo.com/articulo/ omo.com/articulo/como-aliviar-el-dolor como-aliviar-el-dolor-de-espalda-baja-de-espalda-baja16552.html
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Rollo de apoyo lumbar²⁰:
Fajas de contención² contención²¹: ¹:
-Movilización global, elongaciones, masajes, desensibilización. -Movilización -Aplicación -Aplicació n de taping para control del dolor. -TENS (estimulación nerviosa transcutá transcutánea). nea). -Vibroterapia, termoterapia, crioterapia, baños de contraste frío- calor cal or.. Ej: Sugerenciaa de aplicación de almohadillas de semillas Sugerenci frío/calor:
20- Imagen gentileza de FB: Posicionarte Pergamino 21- https://espalda https://espaldaycuello.com/fajaycuello.com/faja-y-dolor y-dolor-de-espalda/ -de-espalda/
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²²
-Técnicas de relajación / visualización, videos de satisfacción visual, aromaterapia. -Favorecer participación en actividades significativas (de esparcimiento, roles, etc) como estrategias de control de dolor. Síntomas alimenticios/ digestivos/ deglutorios: d eglutorios:
Si la alteración en la alimentación es por consecuencias del tratamiento (sequedad de boca, náuseas, trastorno del gusto, constipación, constipa ción, etc) o síntomas productos productos de la enf enfermedad ermedad (dificultad en la deglución, etc), algunas estrategias no farmacológicas para compensar / contr contrarres arrestar tar síntomas aliment alimenticios icios pueden ser: •Disfagia (dificultad o imposibilidad para tragar): Evaluar postura, liberar zona del cuello, nunca tragar con la cabeza inclinada hacia atrás (hiperextensión (hiperextensión de cuello) evitando así que el alimento pase por las vías respiratorias; evitar alimentos adhesivos, esféricos (ej: arvejas) o secos / con migas (ej: tostadas), evitar consistencia mixta (ej: sopa con fideos, cereales con leche), favorecer concentración al momento de la comida (ej: no mirar la TV a la vez). •Anorexia, falta de apetito, saciedad precoz: fraccionar 22- https://deskgram.ne https://deskgram.nett
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alimentos en pequeñas ingesta ingestas, s, servirlos servirlos en platos chicos (menor impacto visual en relación a la cantidad y al sobrante de comida) y con buena presentación. Respetar gustos y momentos de deseo de comer (no ser estrictos con los horarios), favorecer favorecer ambiente placentero (Ej: evitar discusiones o situaciones de tensión al momento de la comida, estar acompañado, etc), no insistir insistir.. •Ageusia - hipogeusia: (pérdida del gusto o sensibilidad disminuida): realzar realzar sabor de las comidas con limón, especias o aromáticas; preferir cocciones secas ya que potencian el sabor (al vapor, asado, tostado). •Disgeusia: (distorsión (distorsión del gusto): no combinar demasiados alimentos, evitar olores en el ambiente al momento de comer. •Náuseas o vómitos: evaluar posibles causas (por medicación, radioterapia, alteración metabólica, etc). No intentar comer al momento en que persiste la sensación de náuseas (para evitar asociar el alimento al síntoma displacentero). Evitar postura en decúbito inmediatamente inmed iatamente después de comer. comer. Posicionarse semisentado. semisentad o. No tomar líquidos en cantidad, realizar realizar ingestas pequeñas de a intervalos. Evitar olores fuertes. •Alteraciones en Boca: La higiene bucal muchas veces pasa desapercibida por asociación a hábitos (lavarse los dientes después de las comidas o antes de acostarse y luego de levantarse), cuando la alimentación deja de establecerse en "desayuno, almuerzo, merienda y cena" o la persona permanece todo el tiempo en cama, esta actividad muchas veces deja de ser tenida en cuenta. Se debe limpiar la boca con frecuencia (si present presentaa molestia se puede utilizar cepillo de dientes suave, dedal de silicona o una gasa humedecida) y alertar sobre aparición de costras, sangrado, Infecciones, astas, entre otras.
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En casos de Sensación de sequedad de mucosas (xerostomía): Mantener la boca limpia e hidratada (ej: embebiendo gasas con agua, utilizar manteca de cacao para hidratación de los labios). incrementar segregación de saliva con té manzanilla o caramelos ácidos. consumir pequeños tragos de líquido frío. Si se observa mucositis: (inflamación de tejidos en la boca): Evitar alimentos secos o adherentes (ej: Queso derretido), ácidos o cítricos •Estreñimiento / Constipación: frecuencia por diversas causas: cambio de hábitos (sedentarismo) fármacos (los opioides causan constipación como efecto adverso, es por eso que siempre deberán estar acompañados de laxantes), postura en decúbito, falta de intimidad, debilidad muscular, enfermedad de base, etc. Es común escuchar asociaciones haciendo referencia a que si la persona no come es normal que no defeque, sin embargo esto no es así. Algunas estrategias en casos de constipación pueden ser: favorecer hidratación (si la persona come fibras), intentar entrenamiento de intestinos yendo al baño en el mismo momento del día, tomándose tiempo y privacidad para evacuar siempre que sea posible. Favorecer sedestación en inodoro para actividad siempre que sea posible (si la persona puede levantarse de la cama pero presenta dificultad para deambular, una silla inodoro es una buena opción ya que la postura sedente favorece la evacuación). Otra intervención posible es sugerir diferentes posturas en la cama para estimular actividad intestinal (ej: en decúbito lateral izquierdo con las piernas flexionadas), o masajes abdominales suaves su aves en el sentido del vaciado del colon (empezando ( empezando por la derecha en el abdomen y descendiendo por la izquierda en semi círculo).²³ 23- www www.aefi.net/Fisioter .aefi.net/Fisioterapiaysalud apiaysalud
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Fatiga: brindar estrategias de cuidado articular y ahorro de
energía. Promover Promover la participación en actividades dividiendo las mismas en pasos que permitan descansos. Comunicar la importancia de poder delegar pasos o tareas que no resulten significativas. Acompañar Acomp añar en la planificaci planificación ón de la rutina evitando días con demasiadas actividades (ej si un día hay acordada una salida, poder descansar antes de la misma , evitando actividades previas que generen esfuerzo) Asci As citi tiss : posibilidad de acompañar a la persona durante paracentesis evacuadora, explicar procedimiento, asistir en el posicionamiento, posicion amiento, sugerir técnicas de respiración, etc. Síntomas respiratorios: •Disnea: (Sensación (Sens ación SUBJETIVA SUBJETI VA de falta falta de aire): estrategias no farmacológicas farmac ológicas para el alivio de la disnea: aire en la cara (tener a mano abanico abanico,, abrir vent ventana, ana, implementación de ventilador manual), posición semisentada, ambiente tranquilo (evitar permanecer en espacios reducidos con mucha gente gente), ), técnicas de relajación y respiración. •Tos, dificultades para respirar / ansiedad: técnicas de relajación y respiración, elevación del respaldo de la cama a 45°. Esfínteres : •Obstrucción intestinal, intestinal, ej: uso de ostomía : una intervención posible será se rá educar a la persona o familiar sobre uso, higiene y cuidados. Sugerencia Sugerenc ia de fundas o fajas para ostomía, con fin de dar sujeción y disminuir el ruido. En caso de que a la persona le incomode el olor, se podrá sugerir uso de desodorantes para bolsa de ostomía. •Disfunción de esfínteres, ej: por síndrome de compresión medular: Educar en el procedimiento de sondeo intermitente / medidas higiénicas y consejos para facilitar el flujo de orina
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en sondaje permanente (ej: lavado diario genital, beber líquidos, mantener la bolsa colectora de orina a un nivel más bajo que la vejiga, cambiar o vaciar la bolsa con regularidad, signos de alarma)²⁴, entrenamiento de evacuación anal, por ejemplo, facilitando material de paso a paso con imágenes, cuidados de higiene, etc. •Poliuria (abundante orina): considerar cercanía del inodoro o estrategias para evitar levantarse continuamente para orinar (en caso que la persona lo haga) como por ejemplo sugerir uso de chata / papagayo, papagayo, silla inodoro al lado de la cama. •Retención de orina, en caso de uso de bolsa colectora: brindar pautas de uso, por ejemplo informar que deberá estar siempre por debajo debaj o de la vejiga para evitar que la orina regrese; evitar compresión de la misma pasándola por debajo del hueco poplíteo en posición de decúbito supina. Motor : •Debilidad: se puede incorporar un plan de ejercicios para mantener funciones (siempre (s iempre que sea interés de la persona y se considere adecuado), •Fatiga: técnicas de ahorro de energía y cuidado articular. •Espasticidad/ •Espastic idad/ rigidez: movilidad movilid ad pasiva, aplicación de calor. calor. Sensorial : •Paresias de MS: sugerencias de ejercicios activo asistidos. Estrategias de reeducació reeducación n sensitiva. •Pérdida visual: estrategias de compensación para suplir pérdida. Altera Alt eracio ciones nes en Pie Piel l : frecuentes por diversas causas, entre éstas inmovilidad, estado nutricional, enfermedad de base, incontinencia (humedad en zona genital). Algunas estrategias pueden ser: -Estimular actividades de higiene (corporal, aseo de uñas, 24- SERGAS (Servicio Galego de saúde) Consejos para pacientes pacientes con sonda urinaria. En: https://www.sergas.es/cas/documentaciontecnica/docs/consejossalud/sonda.htm
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etc) siempre que se considere. cons idere. Siempre se deberá respetar la intimidad de la persona. -Mantener la piel humectada, evitar el uso de talcos. No utilizar productos con alcohol en zonas expuestas a radioterapia. radioterapia. -Revisar el estado de la piel, alertando y previniendo la aparición (o favoreciendo a la curación) de escaras si la persona permanece mucho tiempo en la misma posición (sugerir rotaciones, lubricantes, colchones o almohadones anti escaras, aro sacro, taloneras, evitar pliegues en la ropa de cama, realizar cambio de ropa y sábanas para evitar humedad, sugerencias de planchas de silicona para zonas de contacto), masajes suaves en zona periférica a la escara para favorecer circulación. Edema (teniendo en cuenta origen, localización y grado) : -Brindar estrategias posturales de disminución de edema (elevación de miembros). -Masajes (informar y demostrar formas de realizarlo). -Compresión. -Sugerencias de movilidad activa acti va o pasiva. -Hidratación de la piel. -Informar -Inform ar consideraciones en caso de asociación de compromiso venoso. -Aplicación de taping como estrategia para disminución de edema (evaluando en cada caso, por ejemplo se deberá considerar la integridad de la piel para evitar lesiones).
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Alteración del sueño: Somnolencia. Dificulta Dificultad d para conciliación.
Sueño interrumpido. -Evaluar causas y características (ej si le cuesta conciliar sueño porque "se queda pensando sobre su situación", o si se despierta durante durante la noche por dolor). -Considerar compañía en el ambiente o accesibilidad para recurrir a alguien en caso que se necesite (ej. la persona puede dormir sola pero tener un timbre para comunicarse con otra habitación). -Brindar estrategias para acondicionar el ambiente, favoreciendo un espacio tranquilo, evitando ruidos de fondo, por ejemplo el uso del televisor (aunque puede pasar que la persona prefiera dormir evitando el completo silencio, y en ese caso las voces de fondo en lugar de molestar, molestar, tranquilicen). -Favorecer postura cómoda. Dificultad en habilidades de procesamiento cognitivo:
-Secuenciar una actividad. -Implementar pictogramas. Colocar etiquetas indicadoras en el ambiente. -Sugerir ejercicios o actividades, ej: memotest, crucigramas, sopa de letras. Emocional : Favorecer participación en espacios de diálogo y expresión sobre sentimientos, recuerdos, actividades significativas. Sexual : Son ejemplos de intervenciones en esta área, el considerar antes de indicar elementos de apoyo, por ejemplo una cama ortopédica o un colchón antiescaras si la persona desea dejar de dormir con su pareja en caso que lo haga. En ocasión de utilización utilización de sonda urinaria, tener en cuenta posibilidades de sondaje intermitente si actualmente la persona mantiene relaciones sexuales. Comunicación: -Diseño e implementación de comunicador en caso de dificultad en la expresión.
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-Favorecer actividades de escritura. Habilidades sociales: de comunicación e interacción: registrar la mirada, gestos, posición corporal corpo ral durante el diálogo. Estado confusional: •Desorientación témporo-espacial: facilitar acceso a calendario, reloj, posicionar cerca de una ventana (para diferenciar el día de la noche). •Delirium (desorientación, (desorientación, alter alteraciones aciones visuales, alter alteraciones aciones a nivel de la conciencia), excitación psicomotriz (aumento de la actividad motora y alteración emocional): además de una evaluación médica, evaluando causas y tras un abordaje farmacológico, pueden ser de utilidad estrategias de contención verbal (orientar a la familia, no negar ni discutir, tranquilizar), evitar demasiados estímulos ambientales, favorecer espacio armónico, contemplar medidas de seguridad (ej: si la persona se encuentra en cama con inquietud, colocar baranda baranda para evitar caídas). Otros: •Fracturas patológicas: sugerencias sugerenc ias de estrategias para alivio del dolor, confección de equipamiento para dar mayor confort, preservando movilidad siempre que sea posible, prevención con uso de corset y mediante pautas de alarma (evitar movimientos bruscos, consideraciones de seguridad ambiental). •Neuropatía inducida por quimioterapia: estrategias de reeducación reeducaci ón sensitiva, actividades de estere estereognosia. ognosia. •Efectos secundarios de la medicación: se deberán evaluar conjunto con el equipo diferen diferentes tes estrategias para disminuirlos y disminuir su impacto en la vida cotidiana. Por ejemplo considerar en qué momento del día conviene tomar un antidepresivo para evitar que interfiera con el descanso nocturno.
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•EVALUACIÓN POSTURAL: •EVALUACIÓN P OSTURAL: Si la persona refiere dificultad para mantener el equilibrio, se pueden realizar sugerencias de cambio de método (realizar movimientos / cambios de postura de forma lenta, evitar movimientos bruscos), ejercicios de movilidad de la cabeza, ejercicios para favorecer estabilidad. Regular los puntos de apoyo. Si se observa postura en antepulsión de hombros y movimientos en bloque se pueden sugerir movilizaciones o ejercicios como estrategia de prevención de dolor por contracturas. Ej: Productos de Apoyo posturales: Postura: Sedestación en silla: •Zona: cabeza y cuello. Observación: Ausencia de control cefálico o desgaste físico para mantener el mismo. Sugerencia: collar cervical blando.
²⁵ •Zona: MMSS (miembros superiores). Observación: pléjico/ péndulo. Sugerencia: posicionador posic ionador de brazo para silla de ruedas.
²⁶ 25- https://www.ortopedias-online.com/collar-cervical-shanz-de-ninos-ptmpantymed-95005033xJM 26- https://www.ayudasdinamicas.com/posicionador-de-brazo-para-silla/
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•Zona: mano. Observación: cierre de puño/ espasticidad. Sugerencia/ indicación: Rollo simil férula para favorecer apertura palmar:
•Zona: Tronco. Observación:: desviación lateral. Observación lateral. Sugerencia: colocación de sostén lateral.
²⁷ Observación: inclinación anterior de tronco. Sugerencia: Suger encia: Colocación de sujeción anterior.
²⁸
27- https://www.ortoweb.com/quickie-tango-silla-electronica-para-exteriores 28- http://www.vettel.es/product.php?id_product=129
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Observación: debilidad. Sugerencia: Faja de contención lumbar/ corset.
²⁹ •Zona: Pelvis. Observación: desplazamie desplazamiento. nto. Sugerencia/ indicación: colocación cinturón/ sujeción pélvica:
³⁰ •Zona: Miembros inferiores. Observación: Aducción. Sugerencia/ Suger encia/ indicación: Colocación de abductor.
³¹ 29- http://www.emo.es/es/catalog?filter%5Bcategory_id%5D=262 30- Imagen gentileza de FB: Posicionarte Pergamino 31- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones blandas
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Observación: Espasmos en sedestación. sedestación. Sugerencia/ indicación: banda elástica de sujeción:
³² Postura: decúbito supino en cama. •Zona: MMII: Observación: Piernas en aducción, pies con tendencia a flexión plantar, clonus. Indicación: Colocación de rollo abductor y base para mantener alineación alineación de pies, colocación de banda elástica de sujeción:
32- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones blandas
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Observación : Pierna en rotación Observación: rotación externa. Indicación: Indicació n: férula para favorecer favorecer alineación alineació n de MI.
*Otros productos de apoyo posturales: cama ortopédica (barra lateral en cama), colchón antiescaras, cuña de respaldo, rollo debajo del hueco poplíteo para decúbito en cama, taloneras, aro sacro, cuñas blandas para favorecer rotación y permanencia en decúbito lateral. Almohadó n con hueco central y adaptación hecha con calza y Almohadón relleno para favorecer sedestación evitando compresión tumoral por ejemplo en personas con cáncer de recto.
³³
³⁴ 33- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones blandas 34- Idem.
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•ABVD y AIVD: Deambulación: Sugerencia de productos de apoyo (bastón, trípode, caminador caminad or,, silla de ruedas): -Por ejemplo, sugerir caminador caminado r con porta bastón para tener disponible al ingresar a habitaciones de espacio reducido. -Sugerencia -Sugere ncia de caminador o bastón con asiento. -Sugerencia de silla sill a de ruedas con control cefálico para evitar fatiga. -Evaluar medidas acordes para cada caso (de la persona, de los productos de apoyo, de los accesos ambientales en donde se encuentra). Transferencias: Educación a la persona y su familia en técnicas de transferencia, incorporación de productos de apoyo (Grúa Hidráulica para elevar elevar personas, disco de tra transf nsferenc erencia. ia. Soga lateral lateral o a los pies de la cama par paraa asist asistencia encia en cambi cambios os postur posturales). ales).
³⁵ Confeccionar producto de apoyo para levantar objetos del suelo evitando agacharse:
35- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones blandas
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Aliment Alim entació ación n: Es frecuente que tanto la persona como su familia
manifiesten preocupaciones en referencia a la alimentación (pérdida de peso, disminución de apetito o de ingesta), ya que socialmente la alimentación está íntimamente relacionada con la salud y bienestar, "depositando esperanzas de mejoría" (muchas veces intentando "engordar" para poder retomar tratamientos curativos"), motivo por el cual desarrollaré este tema con más profundidad en cuanto al significado social soci al de la alimentación para poder repensar en nuestras prácticas el impacto que la alteración de la misma tiene para con el entorno. Baño:
Elevar tabla de inodoro:
Confeccionar silla inodoro para evitar deambulación:
³⁶
36- https://www.youtube.com/watch?v=-EN8d4BkiUo
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Utilizar bidematic para evitar transferencia al bidet:
³⁷ Colocar barral para el baño, utilizar papagayo papagayo / chata, etc. Higiene y arreglo personal : Favorecer Fav orecer higiene de boca con utilización uti lización de pasta de dientes sin enjuague o sugerencia de dedal de silicona en caso de que lo realice familiar familiar.. Incorporación de óleo calcáreo para favorecer higiene con sustancia oleosa. Favorecer higiene en partes de difícil alcance utilizando alargador de mango:
³⁸
³⁹
37- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones blandas 38- Idem. 39- Idem.
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Pileta para higiene de cabeza, zalea de goma para higiene en cama, baño fácil, duchador manual. Confeccionar adaptación para permitir apertura de canillas en caso de limitación de movilidad en hombro:
Confeccionar peine con mango a 90° para suplir limitación de movilidad en hombro:
Fijar y engrosar mango del d el alicate para favorecer favorecer manipulación:
⁴⁰ 40- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones blandas
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Engrosar mango de labial para favorecer favorecer manipulación: manipulació n:
⁴¹ En caso de disminución visual, sugerir técnicas de automaquillaje sin apoyo visual; en caso de debilidad o limitación en la movilidad sugerir elementos que compensen dificultad de precisión o alcances ej: mangos engrosados para maquillaje, o mangos alargados para peine y esponja. Por caída del cabello, sugerir uso de d e pañuelo para la cabeza. Vestido: Favorecer agarre agarre de pantalón colocando colocand o botones y tiras para evitar flexión de cadera o compensar alcances:
⁴² Sugerir calzador de medias :
⁴³ 41- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones blandas 42- Idem. 43- Idem.
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⁴⁴ AIVD: -Entrenamiento y adaptaciones en actividades de escritura:
⁴⁵
⁴⁶ -Manejo de medicación: pastillero o etiquetas, accesorio para cortar comprimidos comprimidos.. -Educación en técnicas de ahorro de energía y cuidado articular para actividades cotidianas (ej. subir al auto, limpiar un mueble). 44- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones blandas 45- Idem. 46- Idem.
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•INFLUENCIAS AMBIENTALES/ EVALUACIÓN DE ACCESIBILIDAD EN EL HOGAR: -Sugerir incorporación de rampa o modificación ambiental para favorecer deambulac deambulación ión en silla. -Adaptaciones -Adaptacion es para favorecer favorecer accesibilidad accesibilida d en el cuarto de baño. -Evaluar cercanía a una ventana / visión desde la cama. -Acercar mesa de luz para favorecer alcances desde la cama, sugerencia de decoración ambiental con elementos personales o de interés, ej: cuadros, plantas, fotos (siempre teniendo en cuenta que sea de elección de la persona, ya que en algunas situaciones, al ver fotos personales, el hecho de hacer visible el aspecto físico anterior contrastando con el actual, genera malestar):
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CONSIDERACIONES Y POSIBLES INTERVENCIONES EN LA ALIMENTACIÓN La Nutrición no es un objetivo en sí mismo en Cuidados Paliativos (siempree se eval (siempr evaluará uará cada caso en particular). El objetivo, al igual que en el resto de las intervenciones será el Confort y bienestar de la persona. Se deberá conversar junto al equipo sobre las dudas y preocupaciones inherentes, inher entes, y dar a conocer según el caso, que la alimentación alimentación en sí no va a influir sobre el pronóstico pronóstico (la persona no adelgaza por no comer sino por su enfermedad enf ermedad de base que hace hace que no pueda comer) , y que insistirle insistirle (o insistirse ella misma) en comer sin apetito puede generar mayor malestar, malestar, y aumento de síntomas (ej. Vómitos) ya que la falta de apetito se puede deber a muchas cuestiones (enfermeda (enfermedad d de base, alteraciones alteraciones en la boca como llagas o sequedad, etc.). La conducta será diferente en los casos en que la persona sienta hambre y desee comer pero presente problemas obstructivos altos (dificultad para tragar, disfagia), u otros trastornos de la deglución. deglució n. En estos casos se eval evaluará uarán n desde el equipo inter interdisciplin disciplinario ario las intervenciones que se consideren acordes (ej: uso de sonda nasogástrica). Tener presente las distintas funciones de la alimentaci alimentación, ón, y cómo éstas estructuran e influyen en la vida cotidiana, favorece una mayor comprensión de la situación. La actividad de alimentación no solo hace referencia a la función nutritiva (satisfacción de una necesidad biológica), también comunica, transmite y representa significados sociales, culturales, personales. Con la preparación de una comida una persona puede demostrar expresiones de afecto y cuidado (sea la persona o la familia la que "agasaja"), ideologías, sentimientos de pertenencia a determinados grupos o expresión de cierto poder adquisitivo (prácticas de hábito o consumo), interacción y participación a determinados eventos sociales, "puentes de encuentro", relacionados con una expresión alimentaria alimentar ia (torta de cumpleaños, mate y facturas de la tarde, las pastas o el asado en familia, etc.), así como también participación en determinados roles y distinciones distinciones en habilidades personales personales ("los rav ravioles ioles de la abuela").
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Contreras y García⁴⁷ hablan de "identidad alimentaria" haciendo referencia ref erencia a sistemas de valores y creencias así como distintas tradiciones alimentariass que delimitan y estructuran la alimentación cotidiana, tales alimentaria como la diversidad de alimentos considerados como habituales, la cantidad y hora de comidas diarias… "somos lo que comemos y comemos lo que somos”⁴⁸. Esta definición se vuelve aún más abarcativa, si retomamos el concepto de "Prácticas de la alimentación"⁴⁹, el cual además de involucrar las creencias, valores sociales y psicológicos, y significados de la alimentación, también involucra las actividades, tareas y elementos subyacentes que comprende la alimentación, sea elegir menú, comprar ingredientes, ordenar el espacio de trabajo, cocinar los alimentos, presentar, servir, lavar, así como además incluye a los respectivos objetos materiales que incumben a estas actividades. La enfermedad impacta en cada una de ellas, teniendo en cuenta que para su desempeño se requieren ciertas funciones corporales (como rango de movimiento movimiento,, alineación postural, tono muscular, muscular, resistencia, fuerza, atención, discriminación de sensaciones gustativas), determinadas destrezas motoras (manipulación, alcances), de procesamiento (secuenciación) y de interacción (intercambio de información: compartir, compartir, transmitir). El concepto de "Prácticas de la alimentación" permite abordar esta actividad desde una mirada interdisciplinaria, interdisciplinaria, la cual no se debe dejar de lado cuando la nutrición no conf conforma orma un objetivo en sí mismo. Es importante contemplar las variadas funciones que conlleva la actividad de alimentación, ya que cualquier disrupción en este aspecto influiráá en el desempeño ocupacional de una persona. Muchas veces, los influir 47- Contreras, J. y M. Garcia (2005) Aliment Alimentación ación y Cultura, perspectivas perspectivas antropológicas. antropológic as. Ediciones Ariel España. En http://www.fundacionbeng http://www .fundacionbengoa.org/informacion_nutri oa.org/informacion_nutricion/ cion/alimentacion.asp alimentacion.asp 48- Idem. 49- Yoder, D. (1972). Folk cookery In R. M. Dorson (Ed.), Folklore and folklife: An introduction. Chicago, University of Chicago Press. En http://dspace.uces.edu.ar:8180/dspace/bitstream/handle/123456789/237/La_P http://dspace.uces.edu.ar:8180/dspace/bits tream/handle/123456789/237/La_Psicolo sicolo g._social_de_la_comida.pdf?sequence=1
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síntomas de la enfermedad llevan a que la persona abandone la ingesta de ciertos alimentos, lo cual implica una modificación de su dieta, o "pierda" el reconocimiento otorgado a través de las habilidades en preparación de ciertos platos por debilidad, incoordinación, falta de tolerancia a permanecer en posición de sedestación / bipedestación, etc, lo que a su vez significa una pérdida pérdida de participac participación ión en determinados roles (por ejemplo de ama de casa, de cuidador, de cocinero designado de ciertos platos), o tenga que modificar los modos de interacción a través de la comida (por ejemplo por encontrarse en cama sin poder compartir el espacio de cena). En este contexto, las intervenciones desde terapia ocupacional, al igual que como se fue mencionando anteriormente, estarán dirigidas a favorecer la participación participació n de la persona en actividades significativas. signif icativas. Las intervenciones deben ser dirigidas a ese fin, buscando que la persona logre la mayor autonomía posible en la participación de aquellas actividades, y para esto, identificando los diferentes aspectos que se encuentren afectados. En relación a los hábitos, se buscará siempre flexibilizar la dieta: que la persona pueda elegir qué comer. Muchas veces, los suplementos alimentarios restan las pocas ganas que puede tener la persona de ingerir alimento, es decir si se encuentra tomando un suplemento y ese día tiene un almuerzo familiar, se puede sugerir que lo suspenda por ese momento para (a lo mejor) mantener apetito y poder compartir el almuerzo con el resto de la familia. Ofrecer alimento en pequeñas porciones (platos chicos) es otra medida de impacto visual que se puede adoptar para evitar visualizar lo que la persona deja o "lo poco que comió". Además se podrá asesorar a la familia para que tengan alimento accesible en cualquier horario del día (ejemplo un flan en la heladera) y flexibilizar el horario de los mismos (no exigir que la persona realice un desayuno, almuerzo, merienda y cena, sino que q ue pueda comer durante el día lo qué y cuándo desee).
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Si la disfunción en el desempeño de las tareas subyacentes a la alimentación es debido a la alteración de funciones y estructuras corporales necesarias para éstas, será una posibilidad de intervención diseñar equipamiento que permita compensar los déficit o favorecer un posicionamiento adecuado. Por ejemplo, mediante la colocación de férulas para asistir a la función, productos produ ctos de apoyo que permitan agarre ergonómico, etc. Otra forma de intervención desde terapia ocupacional ocup acional para favorecer el desempeño autónomo, podrá ser sugerir y entrenar en cambios de método para realizar las actividades; actividade s; por ejemplo brindar estrategias de ahorro de energía y cuidado articular: •Simplificar •Simplific ar las actividades y dividirlas en tareas, tomando descansos entre cada una antes de percibir fatiga (evitar actividades que no permitan pausas). •Para hervir alimentos, sugerir colocar primero la cacerola sobre la hornalla y luego agregar el agua de a poco con co n un recipiente menor para evitar desgaste de energía; y para retirar la comida del fuego, con el mismo objetivo, se recomienda sacar la comida con una espumadera / colador. •Ordenar de antemano los elementos que se utilizarán, para evitar deambular innecesariamente. •Realizar las actividades en sedestación mientras sea posible. •Evitar posiciones de deformidad, utilizando las articulaciones en su plano más funcional. Distribuir peso sin sobreexi sobreexigir gir pequeñas articulaciones. •Siempre se deberá remarcar remarcar la importancia de detenerse ante la presencia de dolor, nunca exceder los límites lo cual permitirá mayor posibilidad de desempeño. Es incumbencia de la profesión, además adaptar ambientes y/o y/o objetos materiales necesarios para llevar llevar a cabo las mismas mismas , siendo así dirigida la intervención a compensar las limitaciones limitaciones en las destrezas destrezas motoras, de procesamiento o de inter interacción acción y comunicación que afect afectan an a la participación, y favorecer el mantenimiento en la participación de roles.
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Algunas estrategias de adaptaciones en los objetos, a mencionar de manera general, podrían ser: •Engrosar objetos para compensar la dificultad de manipular elementos más pequeños (o la recomendación de un bolsillo palmar en casos en donde la manipulación de elementos directamente directamente no sea posible). posib le). •Disminuir el fondo de la pileta con falso fondo para poder realizar la actividad en sedestación. •Alargar los mangos para evitar inclinaciones o movimientos de mayor amplitud en caso que la limitación esté dada en el rango de movimiento. •Sorbete o vaso con escotadura para personas con disminución del rango de movimiento en el cuello o que no logran control cefálico. •Superficies antideslizantes. Estabilizar los objetos y las partes proximales del cuerpo en casos de incoordinación así como también utilizar rebordes para los platos y tablas, o vasos con co n tapa.
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50- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones blandas 51- Idem. 52- Idem. 53- Idem.
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Las intervenciones podrán también estar dirigidas hacia los ambientes de ejecución, realizando determinadas modificaciones en los mismos para favorecer favorecer el desempeño, Ejemplo: •Despejar los espacios para favorecer la deambulación durante la actividad, sea ésta sin asistencia, asistenci a, con bastón, andador, andador, o silla de ruedas. •Proporcionar opciones opcio nes de apoyo para evitar riesgo de caídas. •Ordenar los objetos en la alacena colocando los elementos más pesados a una altura intermedia intermedia (para evitar evitar caídas de los objetos en altur alturaa o lesiones por llevar a cabo mal movimiento en las cargas de peso). Además colocar los objetos de manera tal que queden ubicados a mayor alcance aquellos aquellos que se utilizan de manera manera más frecuente, frecuente, o de ser posible colgarlos colgar los en la pared.
54- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones blandas 55- Idem.
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CONSIDERACIONES SOBRE SOB RE PRODUCTOS DE APOYO
El objetivo de su uso será mantener / favorecer participación en actividades siempre que sea de inter interés és de la persona. Se deberá evaluar en cada caso si es conveniente sugerir o no productos de apoyo, ya que al hacer visible la necesidad de compensar la falta de habilidades para realizar determinadas tareas, muchas veces la persona rechaza su uso. Habrá que evaluar además las características del elemento y su uso, y si éste es apropiado para la persona, y que ésta participe activamente act ivamente en la elección / decisión. Es decir, tener en cuenta el acceso (el costo, si es factible de reemplazar por una confección manual), la manipulación (si es pesado, difícil de agarrar), la seguridad, necesidad de aprendizaje para su uso (entrenamiento, necesidad de incluir a familiar, etc), características físicas (si llama la atención, prolijidad / estética), si cumple la función para la que es indicada (si mejora la funcionalidad), riesgos para la seguridad. Se deberá considerar además, según el estado funcional de la persona, que la limitación en actividades puede encontrarse en la mayoría mayor ía de las actividades diarias y no por eso se indicarán productos productos de apoyo para cubrir el desempeño de todas las actividades, sino que se evaluará en conjunto conjunto qué actividad actividades es puede delegar (por deseo de no continuar haciéndolas o de permitirle a alguien que las realice como forma de expresión de cuidado) , y cuales son de su interés continuar realizando con la mayor independencia posible. Se deberá tener en cuenta posibilidad de futuras pérdidas y que a consecuencia, el elemento sugerido resulte inadecuado inadec uado a corto o mediano plazo. Siempre que sea posible resulta de mayor aceptación y más beneficioso beneficios o para la persona y la familia (evita gastos extras, tiempo para pa ra
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conseguirlo o confeccionarlo, etc) que se cuente con ciertos elementos para poder brindar a préstamo; de no ser posible, en caso de que cuente con Obra Social y/o medicina prepaga, poder asesorar sobre trámites necesarios para acceder a los mismos. Aunque todos estos factores sean tenidos en cuenta, igualmente podrá suceder que la persona no utilice los elementos sugeridos.
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Parte III - Etapa de agonía Según define la SECPAL⁵⁶, la etapa de agonía "viene marcada por un deterioro muy importante del estado general indicador de una muerte inminente (horas, pocos días) que a menudo se acompaña de disminución del nivel de conciencia de las funciones superiores intelectivas, siendo una característica fundamental de esta situación el gran impacto emocional que provoca sobre la familia y el equipo terapéutico que puede dar lugar a crisis de claudicación emocional de la familia, siendo básica su prevención y, en caso de que aparezca, disponer de los recursos adecuados para resolverlas". Signos, síntomas y situaciones como indicios presentes en la cercaní cercaníaa al final de vida: -Deterioro estado físico, mayor debilidad - deterioro de la conciencia (desorientación, confusión, agitación psicomotriz, coma) - astenia disminución disminuc ión de la ingesta - boca seca - anorexia - alteración de esfínteres (retención (retenci ón urinaria, urinaria, oliguria, incontinencia incontinencia,, constipación) constipación) - fiebre disnea- trastornos respiratorios (respiración irregular / oscilaciones, estertorosa estertor osa por acúmulo de secreciones) - miedo - ansiedad - angustia. Cuidados generales / Intervenciones no farmacológicas en agonía : •educación a la familia sobre cómo higienizar, vestir (evitar movilizaciones o cambios de ropa innecesarios), cuidado de la boca (humectar con gasa embebida), posturar (favorecer postura en que la persona presente mayor comodidad) comodidad).. •brindarle a la familia contención emocional y estrategias para favorecer el bienestar de la persona, mantener ambiente tranquilo, aconsejar a la familia que le comuniquen a la persona lo que ellos quieren que escuche aunque se encuentre dormida ya que no se sabe qué registro podrá tener (así mismo, lo que no quieren que escuche 56- En https://www https://www.secpal.com/bibliot .secpal.com/biblioteca_guia-cuidados-palia eca_guia-cuidados-paliativos_14-los-ultimostivos_14-los-ultimosdias-atencion-a-la-agonia
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retirarse de la habitación para hablarlo), tener en cuenta estrategias de comunicación comunicació n no verbal (cercanía a la cama, tacto). tacto). •Cuidado de la piel como estrategias de confort y brindar cuidado (hidratar con cremas, masajes suaves, evitar rotaciones frecuentes que generen mayor malestar). •Evaluar posibles síntomas según lenguaje corporal (ej identificar dolor por inquietud, ceño fruncido / gesto de dolor). •Mantener el ambiente sin estímulos, tranquilo, no introducir cambios. •Estrategias de comunicación con la familia en donde se converse junto con el equipo interdiscipl interdisciplinario inario sobre sobre evolución, evolución, medicación que se está administrando y su objetivo terapéutico, posible aparición de síntomas, explicar por qué no se implementarán ciertas medidas consideradas agresivas para la situación (ejemplo: reanimación), lo cual permitirá anticipar y disminuir ansiedad que genera lo desconoc desconocido. ido.
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Parte IV - Cuidados paliativos pediátricos. Generalidades, desde Terapia Ocupacional
De lo innombrable a lo posible. Una forma de reflexionar en cuidados paliativos pediátricos. Por Silvina Oudshoorn. Lic. en Terapia Terapia Ocupacional Ocup acional y Fundadora Fundad ora de PAANET. PAANET. Hay pocas palabras que generen tanta aversión y rechazo como lo es la enfermedad. Lleva en segundos y desde el imaginario a su portador junto a quienes le rodean hacia sitios oscuros y de incertidumbr incertidumbre, e, donde se pierde el control sobre la propia vida, donde los peores pronósticos crecen y se agigantan …aún sin haber brotado. “Mala prensa” le dicen algunos. Y cuando el rótulo ubica a la enfermeenfermedad en el selecto grupo de las “largas y penosas” –claramente innombrables-, las miradas bajan, la esperanza se agota y el estigma de una muerte segura e inminente, rodeada de sufrimiento, pesar y muchos silencios, cae como una sentencia. Es lo no esperado, no deseado, no conocido. Comencemos entonces por ponerles nombre: cáncer, cardiopatías, fibrosis quística, diabetes, parálisis cerebral. Disfunciones; caminos diferentes por donde un segmento, un órgano, órgano, un sistema o el organismo entero entero entra al callejón sin salida de la enfermedad. Si a este imaginario cultural se le agrega que quien sostiene el rótulo de tal o cual enfermedad es un niño (pensado como un ser en vías de…o puro proyecto), muchísimas acciones posibles quedan truncas, nunca inician, aunque este niño siga viviendo. “Es muy chiquito para pasar por todo esto”; “que va a ser de él si no tiene un mañana”; “es injusto”, solemos escuchar en los pasillos o con
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sus padres recostados sobre una silla tratando de procesar el impacto del diagnóstico. Y sin embargo…¡hay embargo…¡h ay tanto por hacer! En principio derribar derriba r mitos y comenzar a tender puentes. El cáncer pediátrico ocupa ocup a el primer lugar de muerte por enfermedad enfermedad en niños menores de quince años, quedando por detrás de los accidentes. Forma parte de las ENTs (enfermedades no transmisibles) conjuntamente con la distrofia muscular, fibrosis quística, parálisis cerebral, y lamentablemente solo reciben Cuidados Paliativos entre el 1 y el 5% de todos aquellos pacientes que los necesitan. Según la OMS se prevé que para el 20130 las ENTs superen a las enfermedades transmisibles, maternas, perinatales y nutricionales como principal causa de defunción (OMS, 2010) ¿Por qué sucede esto? Principalmente por el desconocimiento general del momento en que debieran comenzar a brindarse este tipo de cuidados, lo que habitualmen habitualmente te son asociados sólo con la etapa terminal de la vida, es decir, cuando mucho sufrimiento innecesario puedo ser evitado, cuando la calidad de vida de esta persona pudo haber sido muchísimo mejor, en vez de pensar solo el paliar el emergente y la complicación, y llegando en algunos casos a brindar solo calidad de muerte. Para lograr un cambio real y duradero (que no abarque sólo a algunos servicios de algunas instituciones del país o del mundo) se requieren profesionales preparados, éticos, solidarios, soli darios, preparados para abordar el sufrimiento, el dolor y la muerte –que los remite a su propia propia finitud-, que qu e puedan estar alertas y participar en las siguientes acciones accio nes claves: -intervenciones interdisciplinarias -detección precoz, identificación y abordaje de aquellas personas que posiblemente requerirían de cuidados paliativos -seguimiento -generación de redes que posibiliten la continuidad asistencial. Solos es imposible, desgastante, desgarrante. Juntos, en red, con contención, con cuidados dentro del equipo que funcione realmente
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como equipo, se puede romper aquella vieja viej a dicotomía que existe entre curar versus cuidar cuidar.. Los cuidados paliativos pediátricos ofrecen alivio, control de síntomas, manejo del dolor, posibilitan una actitud activa y mejoran la calidad de vida significativamente. Cuidar tiene que ver con una simpleza liberadora, ya que no confronta con el curar (Kopitwski, K, 2104). No embiste contra la enfermedad sino que acompaña el transcurso de la misma favoreciendo aquellos aspectos que siguen siendo sanos, es decir, que aborda a la persona integralmente entendiéndolo como un ser bio psico social y espiritual, y prestando la más delicada atención a cada uno de los aspectos que puedan encontrarse afectados. (Gómez, D, 2014) Como Terapista Ocupacional, siempre recuerdo con mucho afecto a un adolescente que fue diagnosticado como osteosarcoma (si…el osteosarcoma osteosar coma de la cama 5), a quien después de varias complicaciones con un implante en miembro inferior debieron amputarle amputarl e su pierna. Era su pierna, con la que hacía deportes, con la que iba a bailar con su novia, la pierna que conocía de toda la vida. Tras una septicemia y casi tres meses de internación, cualquiera de nosotros, miembros del equipo que hubiéramos opinado sobre su calidad de vida, con seguridad lo calificaríamos muy bajo. Pero él no. “Estoy joya” jo ya”,, “zafé otra vez” “menos mal que cortaron ahí y no más arriba”. arriba”. Hoy, Hoy, los que no saben que usa u sa una prótesis, jamás imaginarían que tuvo cáncer, que fue amputado. Y para él, no solo un recuerdo sino una circunstancia de la cual aprendió sobre el coraje, el valor de la amistad, el poder confiar, el saber que “no soy solo un pedazo de pierna” piern a”.. Es necesario un nuevo posicionamiento posicionamiento que no vea a la enfermedad, al envejecimiento o hasta la muerte misma (final irrevocable para cada uno de nosotros) como enemigos, sino como parte de la movediza, tumultuosa y arrasadora naturaleza humana. Enfermedad como una circunstancia circunst ancia más de la vida, un momento en la evolución.
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Y volviendo al inicio, a la mala palabra y el espanto que trae adosada la enfermedad, es fundamental comenzar los cuidados paliativos como parte de estrategias de promoción de la salud, de prevención de cáncer infantil, detección precoz y el consecuente abordaje en tiempo, forma y con la continuidad que correspondiera. Seguimiento, acompañamiento, hablar, estar, decir, callar, escuchar. Entender y conocer el territorio geográfico, social y cultural; los recursos con los que cuenta cu enta la familia, su pueblo o ciudad. La proximidad geográfica a los centros de atención y el impacto del desarraigo sobre la calidad de vida del niño. La especial dedicación en la coordinación entre los distintos niveles asistenciales por los que esta familia deba peregrinar, entendiendo que este peregrino no se encuentra solo, y que los cuidados paliativos por origen y definición hacen justamente eso: proteger, cubrir con su s u manto, abrigar la esperanza, mitigar el dolor do lor.. En Paanet, organización a la que pertenezco desde hace veintitrés años en la ciudad de Mar del Plata, decimos siempre que “dolor compartido es dolor diluido”. Y así se experimenta. Los niños mientras circulan por la enfermedad oncológica oncoló gica ESTAN ESTAN VIVOS! Y todos los miedos, miedos , tabúes, complicaciones –de las reales y de las inventadas- son menos duras cuando se sabe que hay un otro allí para sostener y acompañar; no se está solo. La fragilidad y la severidad de cada cuadro serán debatidas debatid as y reflexionadas dentro del equipo, integrando toda aquella información sobre el paciente, su contexto, las características particulares de su proceso de enfermar e nfermar.. El licenciado en Terapia Ocupacional forma parte de este equipo y establece conjuntamente los criterios de abordaje en base a las necesidades necesidad es de cada niño en particular, particular, prestando especial cuidado en el mantenimiento de hábitos saludables, rutinas, intervenciones en el manejo de los posibles efectos secundarios producidos por las diferentes terapéuticas en la fase curativa, conservación del estilo de vida, búsqueda de alternativas creativas y novedosas que resulten adaptativas ante las nuevas circunstancias (la mayor parte de estas, de
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carácter transitorio), apoyo en el tránsito de toda la familia por las diferentes etapas del tratamiento. Los cuidados paliativos se levantan como un pilar fundamental en la atención en pediatría, desplegando desplegando los mismos desde el plano inicial de la atención primaria de la salud, y acompañando hasta el momento de su muerte. A veces, las vidas resulta resultan n largas medidas en años; otras veces, a simple vista parece injusto injusto que una vidita dure solo unos meses o dos o tres años. Pero ¿saben una cosa? Lo importante es la calidad, no la cantidad; en este punto los cuidados paliativos pueden hacer la diferencia no solo en la vida de la persona portadora de la enfermedad, sino en toda su familia, efecto que se extiende como una gota de agua que dibuja círculos concéntricos, si estas acciones coordinadas, debatidas, éticamente vivenciadas son experimentadas por el entorno, la comunidad y con suerte, un poquito más allá cuando alguien lea en un libro como el de mi querida colega y amiga Carla Pesce, este acopio de experiencias que pueda servir como puntapié inicial para ayudar a muchos otros más, y de esta forma, lo innombrable pase a tener identidad propia, pierda las garras y se deje de andar asustando gente allá por las callecitas calleci tas oscuras del no saber. saber.
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La casa de Javi Lucía Faggella y Osvaldo Cappannini En este apartado, elijo brindar espacio para contar diferentes experiencias de participación comunitaria en pediatría con diagnósticos oncológicos, y extrapolables a diferentes situaciones de hospitalizaciones prolongadas. La Casa de Javi es una Asociación Civil sin fines de lucro, que "apunta a cubrir el aspecto humano del niño y adolescente hospitalizado y su familia, atendiendo sus necesidades e inquietudes desde su condición de persona". Como dije al inicio, "La Casa de Javi" tuvo y tiene un rol muy importantee en lo que fue mi elección profesional important profesional e ideal de salud por el cual trabajo. Es por eso que en palabras de Lucía y Osvaldo, presidentes de la asociación y mamá y papá de Javi, voy a intentar resumir las cuestioness principales que la atraviesan: cuestione "La Casa de Javi es un proyecto que Javi nos pidió. Él durante el transcurso de su enfermedad nos fue enseñando muchas cosas, en especial una actitud de mucha valentía. La idea comenzó con Javi mismo, toda la situación está dominada por la enfermedad, los tratamientos y controles que rodean a la persona y no le permiten la vida, más allá de la curación. Hay angustia, angustia , hay dolor físico, espiritual, es es por eso que Javi Javi insistía q había que que lograr lograr salir del eje de la enfermedad. A partir de que Javi se fue, sentimos que teníamos que concretar lo que él nos había pedido. Con sorpresa muchas personas (en un primer momento allegadas) aceptaron el desafío”. La casa de Javi empezó desde un principio haciendo actividades recreativas en la sede. En la actualidad yendo al Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata. Las actividades se realizan "como excusa" apuntando al aspecto de
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contención, estando del otro lado de la cuestión de la enfermedad, poniéndose al igual de la persona. Los ejes de La Casa de Javi se traducen en el hospital a través través de esa actividad recreativa, lúdica, artística y colectiva de inicio, que pretende romper ese ambiente ambiente de angustia inicial inicial que uno encuentra. encuentra. La idea de salir del eje de la enfermedad implica recuperar lo que es la vida, y en ese marco mostrar que no solamente se puede sino q se necesita un ambiente distinto disti nto para enfrentar lo que haya que enfrentar. enfrentar. La intención de la actividad es q los chiquitos y los papas se puedan apropiar de ese clima clima distinto, distinto, que las personas que la vivencian vivencian sepan que pueden generarla independiente independi ente de La Casa de Javi. Javi. Otra de las ideas centrales de La Casa de Javi es "La solidaridad desde la igualdad", la cual tiene que ver con la disposición con la que va cada uno de los que participa. Debe haber una actitud hacia el otro de solidaridad desde la igualdad, "te acompaño porque sos una persona como yo, no porque yo tenga mas o porque yo soy sana y vos enfermo". enfermo". "La caridad es humillante porque se ejerce verticalmente y desde arriba; la solidaridad es horizontal e implica respeto mutuo." (Eduardo Galeano). Mientras los chicos juegan ese es el momento para que los papás se puedan relajar por ver felices felices a sus hijos, y entonces allí es en donde los que acompañan la actividad (la cual puede ser de narración, cuentos, música, magia, etc.) se pueden acercar a los papás y ponerse a disposición. Esto sí o sí desde la condición de persona, porque lo que el papá y la mamá necesitan es alguien que comparta una mirada, que comparta una sonrisa sonrisa,, alguien con quien pueda abrazarse abrazarse o alguien con quien pueda estar en silencio… porque las necesidades son diver diversas, sas, y lo que intentamos intentamos es acompañar las necesidades de quien está ahí, tener mucho respeto por la situación del otro, un exagerado respeto si se quiere… desde la vivencia que hemos tenido nosotros es imprescindible, no se puede violent violentar ar esa situación...
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La otra idea que aparece en esta actividad, es la de "no reemplazar", nosotros siguiendo la idea de Javi no reemplazamos ni a afectos, ni a profesionales ni al estado: Afectos porque nosotros pensamos que cada afecto que cada chico y cada papá tiene es irremplazable, no tenemos por qué adueñarnos de eso por el hecho de que haya una situación difícil, al revés, lo que tenemos que hacer ayudar a recuperar si es que algo de eso está afectado. Ningún integrante de La Casa de Javi está para reemplazar a los profesionales del hospital como tampoco reemplazamos al estado, porque el estado no puede "ser persona", ésa es una tarea tarea que nos toca a nosotros, las personas. Y la última idea es "Recuperar la identidad", Javi insistía que tenia que ser a través de algo colectivo, esto tiene tie ne que ver con que, en general ge neral para el chiquito con tratamiento oncológico, la enfermedad y los tratamientos alteran la identidad, pero además distorsionan la identidad identida d corporal porque alteran el organismo, afectan la comunicación con los demás entonces pierde la posibilidad de jugar, el disfrute de jugar… y si un chico pierde el disfrute de jugar, el disfrute de estar con sus amigos, pierde lo afectivo, y consecue consecuentemente ntemente sus defensas siguen bajando. La propuesta de Javi Javi es que eso hay que revertirlo, mostrarle al chico que puede estar con los lo s demás y disfrutar disf rutar.. Apuntamos a mostrar a que cualquiera puede hacerlo, es importante modificar la situación que sucede en el hospital, difundir la tarea que hacemos y bajar fantasmas; porque lo que se profundiza es que la persona no esté sola. Se debe considerar a la persona desde una manera holística, como un todo, cuando uno va al hospital, lo que más tiene que recor recordar dar es que se está tratando tratando con personas." personas. "
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Experiencia de investigación: el juego y el cáncer infantil Por Martina Dumrauf Lic. en Terapia Ocupacional
Esta investigación fue efectuada en la materia “Trabajo Final de Terapia Ocupacional” en la Universidad Nacional de Quilmes en diciembre de 2017. A continuación continuaci ón se realizará una síntesis de la misma. INTRODUCCIÓN El propósito de la investigación fue explorar y describir las características de la participación del juego en los/as niños/as de tres años a seis años de edad que tenían diagnóstico de cáncer y se encontraban realizando tratamiento curativo o habían finalizado recientemente el mismo (no mayor a tres meses). Es importante destacar que la mayoría de los/as niños/as diagnosticados/as con cáncer en forma precoz y con un tratamiento adecuado pueden curarse (Paredes Guerra, Meza., Pérez Samitier, 2010). Por este motivo surge la problemática relacionada no sólo al impacto de la enfermedad que se encuentra transitando el niño/a sino también al de la hospitalización y el tratamiento (Portela, 2011). En relación al tratamiento curativo del cáncer implica (se incluye) la cirugía y/o quimioterapia y/o radioterapia, por lo cual muchas veces incluye inc luye (se contempla) la internación y el tratamiento ambulatorio. (Rubio, 2002) Asimismo, cuando el niño/a se encuentra hospitali hospitalizado/a zado/a (o en situación de hospitalización) la sintomatología puede aumentar como así también el sufrimiento psíquico psíqui co ya que la visión en relación al hospital es generalmente amenazadora y está asociado al dolor (Portela, 2011). Con lo cual, la hospitalización genera en los/as niños/as estrés, ansiedad y depresión, cambios de hábitos y rutinas (Fernández G., 2011). La enfermedad y el tratamiento causan consecuencias que
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imposibilitan al niño/a participar en sus principales actividades, el juego imposibilitan y la educación (Fernández G., 2011). En relación al juego, Fonseca (2007) manifiesta que el contexto hospitalario produce limitaciones en su participación participa ción ya sea por la enfermedad como así también por el contexto institucional en que se sitúa. Además, la autora Hernández Arenas (2014) afirma que los/as niños/as necesitan el juego ya que reduce la angustia durante los tratamientos médicos que recibe. Es importante destacar que no se han encontrado estudios de investigaciones las cuales describan la participación del juego en el niño/a con diagnóstico de cáncer en tratamiento curativo o con la finalización reciente reci ente de este. Por lo tanto, en este contexto, se pregunta: ¿Cuáles son las características de la participación del juego en los/as niños/as de tres a seis años de edad que tienen diagnóstico diagnóstico de cáncer y se encuentran en tratamiento curativo o lo finalizaron recientemente, según la perspectiva de los padres? METODOLOGÍA La investigación realizada es un estudio observacional por lo cual se analizaron los hechos sin s in modificar la realidad. Se efectuaron entrevistas en profundidad dirigidas a los padres y madres, sin embargo sólo las madres la contestaron. (Vieytes, 2004) Cabe destacar que según la temporalidad de la misma es transversal/sincrónico ya que las muestras se realizaron realizaron en un tiempo dado con lo cual la construcción del dato es prospectiva. Por otro lado, las estrategias que se utilizaron en la investigación son cualitativas. (Vieytes, 2004) El objetivo fue explorar y describir a lo largo de la investigación las características de la participación del juego en los/as niños/as que transcurren por un tratamiento curativo o recientemente lo han finalizado finaliza do (no más de 3 meses). Se realizó un estudio de caso, de tres niños y una niña que participaban participab an en PANNET, PANNET, un centro de día d ía de Mar del Plata P lata que se ubica a
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pocas cuadras del Hospital. El mismo brinda espacios para estimular las actividades lúdicas. Su objetivo primordial es mejorar la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes con cáncer, el de sus familias y la comunidad en general. Las fuentes que se utilizaron fueron primarias ya que se realizaron entrevistas semi – estructuradas en profundidad a madres de niños/as (entre 3 a 6 años de edad) que se encuentran (encontraban) en tratamiento curativo de cáncer o lo habían finalizado finalizaron recientemente (no más de tres meses). La primera parte de la entrevista contiene información general del niño/a. El segundo apartado de la entrevista está conformada por la “Historia de juego” de Nancy Takata. Se les pidió a las madres que describan las experiencias de juego previas al diagnóstico como así también al comienzo del tratamiento curativo. Por otro lado, se realizaron preguntas específicas de los materiales y juegos que puede utilizar o que suele utilizar tanto en su hogar como así también en el hospital. (Battistoni (Battistoni C. 2015) Por último, se indagó acerca de los factores que creen las madres que limitan el desempeño del juego de su hijo/a en la actualidad. Además, se hizo hincapié acerca del juego vinculado al contexto hospitalario en relación a los factores del entorno físico y el entorno social. (Battistoni, 2015) RESULTADOS Y ANÁLI RESULTADOS A NÁLISIS SIS DE LOS DATOS Cambios percibidos en las experiencia experienciass de juego previas e inmediatas al tratamiento curativo Se observa al principio del tratamiento que ocurren cambios en relación al humor del niño/a lo cual repercute en su juego. En este sentido, el cáncer infantil provoca sensaciones desagradables en el cuerpo del niño/a. A esta situación se le suma que debe estar hospitalizado aumentando aum entando así el estrés. (Portela P.M. P.M. 2011). Las madres manifiestan que deben tener mayor precaución al
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principio del tratamiento y en el transcurso del mismo en relación a la higiene y riesgos de caídas. En este sentido, los cambios que prevalecen son: juego sedentario en el cual se deben evitar golpes, los elementos y materiales del juego deben estar constantemente higienizados higienizados.. Es importante mencionar que se disminuyen los juegos en el exterior como la plaza, playa, entre otros. Por lo tanto, se observa ob serva un cambio en el juego restrin restringiéndolo giéndolo principalmen principalmente te en el ambiente de la casa. En lo expuesto anteriormente se puede observar que no se dan algunos de los elementos del juego mencionados y definidos por Mulligan (2006). La elección libre del juego se ve reducida, las reglas frecuentemente tienen que ser impuestas ya que se deben evitar ciertos ambientes y espacios, por lo cual la situación actual del juego se ve limitada. En relación al juego con otros, los/as niños/as se encuentran limitados en cuanto a las personas u otros nenes que podían ver antes de comenzar el tratamiento y esto generalmente perdura durante el transcurso del mismo, por ejemplo dejan de ir al jardín. Por lo tanto, la interacción con otros se ve restringida a personas de su círculo familiar más cercano, creando así una dificultad para iniciar o mantener un juego con pares, disminuyendo la reciprocidad social. (Susan Knox en Battistoni C., 2015) Juego Actual Las madres observan que hay un mayor incremento de juegos pasivos ya que el entorno es modificado, el juego debe ser en ambientes cerrados y seguros. La mayoría de las madres manifiestan que juegan con autos, camiones, muñecos de plástico (fáciles de limpiar). Se debe evitar el suelo y si este se utiliza debe estar recién limpio y/o poner una manta. Además se observa como juego un incremento de uso de la tecnología. Las preferencias de juego planteadas por Susan Knox (en Battistoni C., 2015) no se pueden evidenciar en los relatos planteados por las
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madres ya que las elecciones de cada niño/a para elegir el lugar para jugar,, los juguetes y los tipos de juegos no se dan en su totalida jugar totalidad. d. Por otro lado, si el/la niño/a quiere crear una escena o una situación de juego por sus propios medios puede estar limitada, va a necesitar del adulto para que oriente o asista. (Bundy en Battistoni C., 2015) El control del juego es externo extern o ya que el entorno organiza y determina como debe ser, es decir, a través de sus padres. En consecuencia a ello, el/la niño/a generalmente no puede proponerse desafíos en los juegos que están relacionados a lo motor grueso, propioceptivos y/o vestibulares. Además, Ade más, se encuentra limitada la capacidad capaci dad para decidir, decidir, la seguridad, la actitud ante el desafío y la posibilidad de generar cambios en el juego. (Bundy en Battistoni Battistoni C., 2015) Por lo tanto, se evidencia un juego dirigido por parte del adulto haciendo hincapié en los cuidados y precauciones que debe tener su hijo/a. Asimismo, se da un juego presenciado, en el cual el adulto está presente pero no interviene, observando que no ocurra ninguna incidencia. incidenc ia. (Venegas Rubiales Rubiale s F. F. M., García Ortega P., P., Venegas Rubiales A. M., 2010). Por otra parte, se observa en los relatos de las mamás mam ás la diferencia de roles entre los padres: el rol de la madre como cuidadora, observando cuales son los riesgos o precaucio precauciones nes que debe tener su hijo/a y pasando mayor tiempo con el/la niño/a y el rol del padre dirigido más hacia el juego. En relación a la actitud frente al juego, (la cual incluye la predisposición, los estados de ánimo y el humor) se observa que es fluctuante en cada uno de los/as niños/as pero se destaca la escasa predisposición ante el juego. (Susan Knox en Battistoni C., 2015). Además, se observa que existe fluctuación en el estado de ánimo ya que a veces comienzan a jugar pero se “enojan muy mu y rápido”. rápido”. Haciendo hincapié en los juegos que evade, las madres manifiestan que no hay juegos específicos que no les guste a los/as niños/as pero aun
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así sí se describen a lo largo de las entrevistas principalmente el juego con un par. En cuanto a esto se observa que prevalece con mayor frecuencia juego solitario o paralelo (Susan Knox en Mulligan, 2006). Es necesariaa una motivación externa y una convocatoria persistente ante la necesari modalidad de acercamiento al juego con otros, es decir que el niño/a necesita que lo convoquen al juego ya que frecuentemente no se produce de forma espontánea. Con lo cual, al no tener exploración en esta área disminuyen los momentos de juego con otros como así también la capacidad capac idad de negociar nego ciar,, de jugar e intercambiar, intercambiar, la integración, la posibilidad de iniciar y compartir el juego y el rol que se asume dentro de este. (Bundy y Susan Knox en Battistoni C., 2015), 20 15), Por otro lado, se observa que la modalidad de acercamiento del juego y los juegos que actualmente actual mente evade se fueron modificando a lo largo del tratamiento y a pesar que puedan realizar las mismas actividades que antes, el niño o la niña no las realizan. Por ejemplo: se observa que uno de los niños que actualmente se encuentra encuentra en la etapa de seguimiento (hace dos meses) meses ) evita ensuciarse con témpera u otros materiales como así también el juego en el exterior o con un par que qu e antes sí lo realizaba. Factores del entorno físico y social en el Hospital Hos pital en relación al juego A lo largo de todas las entrevistas se menciona la falta de espacios físicos de juego en el Hospital donde estuvieron internados internados sus hijos/as. Todas las madres afirman afirma n que existía un espacio de d e juego el cual se cerró por riesgo a infecciones. Es necesario destacar que solo se puede jugar arriba de la cama, siendo un nuevo contexto en el niño. Se puede observar que el ambiente físico fís ico del hospital provoca una barrera para la participación del juego, en donde no existen espacios físicos que lo fomenten. Battistoni (2015) afirma que el ambiente físico puede pued e llegar a ser una barrera y se observa en este caso que así as í lo es ya que al existir rigidez rigid ez en esta temática dificulta el hacer. El grado de novedad del ambiente es escaso por lo cual el niño/a no puede explorar, conocer y usar cada una
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de las propuestas nuevas que encuentra ya que el único espacio el cual se encuentra es arriba de la cama. Otro elemento que puede obstaculizar la participación es la disponibilidad de materiales de juego, deben ser de fácil desinfección desinfección (generalmente (generalmente los traen de sus casas). Por otra parte, se evidencia disminución en la seguridad de los niños a la hora de jugar en el hospital con lo cual c ual no puede comprometerse en el juego, le da inseguridad y temor temor.. En cuanto a la la actitud lúdica lúdica expuesta expuesta por Ferland (Battistoni (Battistoni C., 2015) se observa que la curiosidad, el sentido del humor, la espontaneidad se encuentran afectadas ya que el ambiente no lo fomenta. Con lo cual existen barreras y facilitadores con respecto al juego en relación al entorno social. Las barreras barreras que se evidencian en este caso son dos, por un lado la estructuración de la actividad y falta de disponibilidad de materiales/objetos para utilizar, en donde se indica la forma que se debe jugar. Por ejemplo: arriba de la cama, con los elementos limpios constantemente, sin ponerlos en el piso, etc. En segundo lugar, la disponibilidad de las personas para el juego, en relación a ello se puede observar que existen existen escasas escasas oportunidades oportunidades en las las cuales los/as los/as médicos/as médicos/as y/o enfermeros/ enfer meros/as as inician o proponen el juego. (Battistoni (Battistoni C., 2015) El facilitador que se observa es la participación de los/as voluntarios/as de las ONG, los cuales promueven el juego en los/as niños/as aunque a veces ellos/as no quieran participar, se crea la posibilidad para hacerlo. En este sentido, sentido, se le da al niño/a las posibles alternativas ya que a lo largo de todo el tratamiento esto no se s e produce, con lo cual se brinda la posibilidad de poder elegir si quiere jugar jugar o no. En relación a lo anteriormente mencionado, la autora HernándezArenas G., (2014) señala que el ambiente hospitalario no tiene que poner en primer lugar a la enfermedad sino al niño/a, como sujeto de derecho. Con lo cual, el juego debe ser un trabajo más del profesional de salud en relación al cuidado del niño/a. Limitación del juego Se pueden observar tres temáticas en cuanto a los factores que
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puedan limitar el juego en los/as niños/as según lo planteado por las madres. Por un lado, la sobreprotección de las familias producida ante miedos a infecciones y/o caídas, entre otras. Otra de las temáticas es el autocuidado de los nenes, es decir decir,, a partir de esa sobreprotección sobreprotección de las familias los/as niños/as internalizan lo dicho por sus padres y se autolimitan a realizar ciertas actividades. Por ejemplo: “tienen presente constantemente que no se pueden golpear el catéter”, “tienen que ponerse el barbijo barbij o antes de salir de su casa” cas a”,, “si están con otros nenes se pueden enfermar” enfermar ”, “tienen que q ue higienizar un juguete j uguete antes de utilizarlo” util izarlo”,, entre otras. La última temática que se observa obs erva acerca de los factores que pueden limitar el juego son los aspectos clínicos del niño sobre la enfermedad o el tratamiento curativo como la quimioterapia o corticoide. CONCLUSIÓN Se puede observar que existen cambios en el juego al momento de iniciar el tratamiento curativo. Estos se encuentran relacionados con el humor, la prevención de riesgos a caídas, la higiene tanto de los materiales como de los objetos que utiliza el niño. Por otro lado, se evidencian cambios cambio s en relación al ambiente, el/la niño/a debe jugar con mayor frecuencia adentro de la casa para pa ra prevenir caídas o golpes con lo cual, prevalece el juego sedentario. En relación al juego con otros se da principalmente princip almente con los familiares que convive, el juego con un par está disminuido. dismi nuido. Por lo tanto, se dificulta dificul ta así la reciprocidad social, disminuyendo las actividades o momentos para iniciar o mantener el juego con pares. Prevalece un juego solitario o paralelo. En este sentido, la modalidad de acercamiento hacia los pares se da constantemente con la convocatoria de otro, la motivación es externa. En cuanto al juego actual, perdura el juego sedentario ya que salir a jugar fuera de la casa se da en forma esporádic esporádica, a, asimismo se disminuye
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el juego motor grueso. Por otro lado, se evidenció el incremento de juegos electrónic electrónicos. os. A consecuencia de lo expuesto, se dificulta en los/as niños/as la elección libre del juego ya que las reglas son impuestas. Las precauciones y restricciones de los padres (pautadas por los profesionales de salud) se internalizan en el/la niño/a reproduciéndolas aun cuando ya no son s on necesarias. Asimismo se produce un juego dirigido y presenciado por parte del adulto. Por lo tanto, los/as niños/as tienen menos oportunidades para decidir, para generar cambios en el juego y para la resolución de problemas, se disminuye la actitud ante el desafío. En relación al hospital, hay que tener en cuenta que existen barreras del entorno físico y social, el grado de novedad del ambiente es escaso, el único espacio el cual se encuentra para jugar es arriba de la cama en donde se dificulta la posibilidad de explorar. Por lo cual, existe estructuración de la actividad existiendo pocas posibilidades de juego dentro de la habitación. En relación al entorno social, existen barreras y facilitadores. Las barreras en cuanto al personal de salud en donde existe escasa participación participac ión del juego y los facilitadores las ONG que lo promueven. Con los datos obtenidos se generan interrogantes acerca de este estudio de caso en donde el juego se ve influenciado: ¿Cómo repercute esto en el desarrollo de los/as niños/as luego del tratamiento curativo? ¿Cómo repercute el uso de la tecnología? ¿Cómo el/la niño/a se va a vincular nuevamente en una institución educativa estando tanto tiempo dentro de su casa y disminuyendo las posibilidades de juego con pares? ¿Si no existiera el trabajo voluntario de las ONG, el juego solo se vería restringido a los padres? En conclusión, se considera necesario formar al personal de salud sobre la temática del juego, la importancia que tiene este en el/la niño/a. Además, tener en cuenta la forma en la cual se transmiten los conocimientos conocimie ntos a las familias ya que esto va a repercutir directamente en
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el/la niño/a, es decir, ¿de qué manera se explican y se transmiten los cuidados a la familia y al niño/a? ¿Qué importancia se le da al juego? Por otro lado, se observa en los dos niños que se encuentran en el periodo de seguimiento que han internalizado lo expresado por los padres. Por eso la importancia impor tancia de la forma en lo cual se explica, tanto de los profesionales a los padres como así también a los/las niños/as. Por ejemplo si al niño/a le dicen que no puede jugar con otros porque después se s e enferma cómo va a entender que ahora si lo puede hacer? Es decir,, ¿Cómo los/as decir los /as niños/as luego de su s u tratamiento curativo vuelven a su rutina la cual cambió tanto tiempo? ¿Cómo repercute en su desarrollo? ¿Cómo repercute en sus rutinas futuras? Bibliografía ● Battis Battistoni toni C. (2015) La ocupación en la niñez. 1a ed. Bernal: Universidad Univer sidad Virtual de Quilmes. Quilmes. SBN 978-987-3706-48-6 978-987-3706-48-6 ● Fernánde Fernándezz G. (2011). Pacient Pacientee pediátrico hospitaliz hospitalizado. ado. Montevideo: Montev ideo: Departamento de Psicologí Psicologíaa médica. Área Mater Materno no Infan Infantil. til. Facultad Facul tad de Medicina. Disponible en: http://www.dem.fmed.edu.uy/materno/Disciplinas%20Asociadas/PACIENT E%20PEDIATRICO%20HOSPITALIZADO%20-%20Ps.%20Gabriela%20 Fernandez.pdf Fernan dez.pdf Fecha de consulta: 2 de mayo de 2017 ● Fonseca Marian Serrada (2007). Integraci Integración ón de actividades lúdicas en la atención atención educativa de los niños hospitalizados. Universidad Nacional Abierta, Venezuela. ISSN: 1316 - 4910 Nº 39 639 – 646. Disponible en: http://www.saber.ula.ve/bitstream/123456789/20205/2/articulo7.pdf Recuperado el 1 de mayo de 2017. ● Grau Rubio C. (2002) Impacto Psicosocial del Cáncer Infan Infantil til en la Familia. Revista científica ResearchGATE. Universidad de Valencia, España. 15 de enero enero de 2002. 5 (2), 87-106. Pag. Pag. 32. https://www.researchgate.net/publication/270889950_IMPACTO_PSI
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COSOCIAL_DEL_CANCER_INFANTIL_EN_LA_FAMILIA. Recuperado el 22 de abril de 2017. ● Hernández Arenas G. (2014). El juego como herramienta y apoyo psicológico en la adherencia terapéutica. El caso de una población poblac ión hematooncológica del Instituto Nacional de Pediatría. México. Vol. 35, Núm. 2. Disponible en: https://www.pediatria.gob.mx//estim_recom.pdf. Recuperado el 12 de mayo de 2017 ● Hernández-Arenas G. (2014). La función del juego en el ambiente hospitalario. Acta pediátrica de México, 35(2), 93-95. Disponible en: http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S018623912014000200001&lng=es&tlng=es. Recuperado el 02 de mayo de 2017 ● Mullig Mulligan. an. (2006). Desarroll Desarrollo o Normal del Niño. En Mullig Mulligan, an, Terapia Ocupacional en Pediatría: Proceso de evaluación (pág. 342). Buenos Aires: Panamericana. ● Paredes Guerra G., Meza, J., Pérez Samitier Samitier,, C. (2010). Cáncer infantil a nivel mundial y situación nacional. In: A. Fouzia Msefer, ed., Diagnóstico Diagnóstic o precoz del cáncer en el niño, niño, 1st ed. Lima: Lahrech Lahrech Aouad, p. 17 - 20. http://www http://www.inen.sld.pe/portal/docume .inen.sld.pe/portal/documentos/pdf/a ntos/pdf/allpaciente/03092012_DIAGNOSTICO_PRECOZ_DEL_CANCER_EN_EL_NI NO.pdf ● Portela, P. M. (2011). Câncer infantil: o olhar da Terapia Ocupacional no contexto hospitalar. En P. M. Portela, Câncer infantil: o olhar da Terapia Terapia Ocupacional Ocupacion al no contexto hospitalar (pág. (pá g. 48). São Luís.
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● Venegas Rubiales M., García Ortega P., Venegas Rubiales M. (2010). El juego infantil infantil y su metodología. 1st ed. Málaga: ic editorial. Recuperado de http://reader.digitalbooks.pro/book/preview/18798/copyrights.html? 1494716756562 Acceso el 13 may mayo o de 2017 ● Vieytes, R. (2004). Metodología de la investigación en organizaciones, organ izaciones, mercado y sociedad: epistemología y técnicas. Buenos Aires: Editorial de las ciencias.
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Sobre el juego, la niñez y el voluntariado Por Gonzalo Pello Lic. en Terapia Ocupacional La autora me encomendó la tarea de contar mi experienci experienciaa en La Casa de Javi. ¡Qué honor! Antes de meterme en dicho punto, quiero quie ro contar cómo empecé en el voluntariado. Me acerqué a la asociación gracias a mi profesión: terapiaa ocupacional. En una de las clases de una materia de segundo año terapi de la carrera nos vinieron a visitar Osvaldo (presidente de la asociación asocia ción y papá de Javi), Sabrina (voluntaria y terapista ocupacional) y Carla. Venían a presentar el voluntariado y a ofrecer la asociación para quiénes tuvieran interés en realizar allí la primer práctica pre profesional (cosa que nos tocaba el año siguiente). Nos contaron la historia de surgimiento de la asociación, cuál era su objetivo objetivo,, a qué hospital iban y en qué salas llevaba a cabo su actividad. En fin, todo lo que había que conocer. La charla fue un éxito. Al año siguiente, era uno de los lugares que estaba disponible para anotarse anotarse y fui a ella sin dudarlo. La práctica fue una experiencia única. Superó mis expectativas por demás. Los laureles fueron para Carla y todos los voluntarios que nos recibieron y estuvieron a nuestra disposición en todo momento. Logramos cumplir con los objetivos y aportar algo desde nuestro lugar. Pero,, ¿a qué voy con todo esto? El ser practicante en La Casa de Javi Pero (además de asumir la responsabilidad y compromiso de todo voluntario) implicó tomar contacto rápidamente con la situación de hospitalización. Es decir, los pacientes son legajos, patologías, números; pero nunca son nombres. A esta despersonalización se le suma lo coaptadas que están sus vidas. La enfermedad los atraviesa completamente. Los niños dejan de ser niños. No juegan, no interactúan con sus pares, no exploran el mundo. Por su parte, los padres ponen todo en su hijo y tienden a olvidarse de ellos mismos. Ambos polos y sus vidas giran en torno a la enfermedad. enfermedad.
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Este es el contexto en el que interviene La Casa de Javi. Como reza una de las máximas de la asociación: asociac ión: "sacar al niño y a su familia del eje de la enfermedad a través del juego". Es decir, la actividad es simplemente eso: jugar. El juego en el niño es fundamental, por medio de él, conoce, experimenta y entiende al mundo. Jugar es un derecho y su ocupación más importante. En este sentido, el voluntariado restablece el juego, no sólo como algo que le corresponde a la persona sino como un espacio distinto de encuentro con sus padres y una oportunidad oportuni dad para interactuar con sus pares. Por esa hora u hora y media que dura la actividad, las familias se olvidan olvi dan de lo que los atraviesa. Están en el hospital, sí, pero eso no importa: están jugando. En lo que respecta a mi experiencia, al momento de escribir esto, llevo menos de dos años como voluntario (incluyo los meses que colaboré como practicante de mi carrera) y, siendo sincero, siento que estoy hace más tiempo. Tuve la oportunidad de ser un voluntario volu ntario más, de llevar una actividad para hacer y de ser responsable (y por lo tanto representante de la asociación en el hospital). He crecido como persona y profesional. Conocí y sigo conociendo personas únicas: artistas que en la semana se ponen un uniforme y trabajan trabajan en una oficina ocho horas, payasas que por treinta años fueron docentes, doce ntes, y payasos que en sus ratos libres dirigen un equipo de fútbol o arreglan computadoras. Cada uno de ellos con sus historias, con algo para decir y hacer. La Casa de Javi es el lugar de encuentro y en el hospital no importa la edad, de qué trabajás, trabajá s, si sos menos o más tímido o si sabés hacer algo que otros no sepan. Lo importante es que juegues y vuelvas a ser (aunque sea por ese rato), como los que te están esperando: un niño.
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Parte V - Síndrome Síndrome de Burnout “Síndrome de Burnout, (según Maslach y Jackson): Se define como una “Síndrome respuesta al estrés laboral crónico, integrado por actitudes y sentimientos se ntimientos negativos hacia las personas con las que se trabaja (pacientes, sus familias y/o colegas), hacia el propio rol profesional, así como la vivencia de encontrarse emocionalmente agotado." ⁵⁷ Como desencadenantes de estrés, se pueden identificar diversos factores, entre éstos, el estar en contacto permanente con situaciones de angustia, sufrimiento, muerte; comunicar malas noticias, responder a situaciones problemáticas y consideraciones éticas, o "preguntas sin respuesta"; establecer identificación con determinadas personas por alguna cuestión en particular (ejemplo por situaciones similares a las propias, edad, creencias, creencias , mayor empatía por características personales); lidiar con escasos recursos materiales o sobreexigencias de funciones por recursos humanos no acordes con necesidades / demandas reales (pocos profesionales y demasiadas personas persona s para prestar servicios). Se pueden implementar diversas estrategias como forma de mejorar la calidad de vida en el trabajo y prevenir la aparición del Síndrome de Burnout. A nivel institucional institucional,, son factores influyentes el reconocimiento por los trabajos realizados, la predisposición para favorecer instancias de formación y capacitación, así como también de participación en eventos de intercambio y difusión de los trabajos realizados (exposición en congresos, ateneos), ateneos ), evaluación y gestión de recursos, entre otros. A nivel del equipo equipo interdisciplin interdisciplinario, ario, para favorecer favorecer afrontamiento de situaciones estresantes, será necesario generar instancias de reflexión grupal, identificación de problemas y elaboración de objetivos comunes , 57- Dr. Dr. Medylewski Marcelo; Lics Psicología Gonzalez Dora, Boso Gabriela; Gabriel a; Rodio Rodio Gustavo; Ottonello Ana; Lic. Trab. Social Salgueiro Stella. Prevención del Burnout, supervisión clínica y cuidados paliativ paliativos. os.
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participac ión activa del grupo en toma de decisiones, participación decisiones , rotación de tareas, tareas, fortalecer los vínculos entre entre miembros del equipo; establecer clima de confianza laboral. A nivel individual nivel individual,, estrategias que podrán ayudar : ·•Reflexionar ·•Refl exionar sobre la vida y la muerte (en una sociedad de ideal de juventud eterna y "muerte silenciosa") y la conciencia de la propia muerte; permitirse exploración y expresión de emociones (enojo, tristeza, humor); generar espacios de exploración personal en donde surjan interrogatorios sobre actividades significativas propias, miedos, asuntos pendientes, historia de vida, reflexión sobre la propia dependencia y calidad de vida, valores y creencias personales, por qué elijo trabajar en cuidados paliativos y qué sentimient sentimientos os me gener genera. a. •Participación en actividades de esparcimiento fuera del ámbito laboral. •En relación a las tareas laborales: formación continua (y poder encuadrar la práctica bajo fundamentación teórica) y supervisión de desempeño (con profesionales de la misma disciplina y de forma interdisciplinaria), definir de forma clara las incumbencias y el rol profesional (identificar y comunicar hasta dónde puedo y me corresponde hacer y qué excede mis posibilidades). •Realizar autoevaluación de desempeño. A continuación transcribo ítems correspondientes a una autoevaluación confeccionada confecci onada por la Lic. en e n T.O. T.O. Mariel Pellegrini la cual c ual en mi experiencia me ha ayudado como forma de repensar repens ar mis prácticas: ÍNDICE DE AUTOEV AUTOEVALUACIÓN ALUACIÓN ÉTICA: Respuestas: casi siempre sie mpre - a veces - casi nunca. •En relación con la persona que recibe el servicio: -Demuestro compromiso para ayudar a la persona que recibe el servicio. -Trabajo hacia metas específicas para esa persona.
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-Respeto la confidencialidad de la relación pacienteterapista ocupacional (agregaría y equipo). •En Relación con la competencia profesional: -Trabajo para mantener mis conocimientos profesionales actualizados. -Utilizo técnicas que conozco y estoy calificado para aplicarlas. -Describo objetivamente mis destrezas profesionales con otros profesionale profesionales. s. •En relación con los informes y recomendacio recomendaciones: nes: -Informo de manera objetiva. -Aplico las leyes e incumbencias profesionales que corresponden corresponde n a mi lugar lugar y posición laboral. •En relación con mis colegas, otros profesionales y el personal con quien trabajo: -Actúo con discreción e integri integridad dad hacia otros con quienes trabajo. -Informo objetivamente mi tarea. •En relación con los empleadores: -Cumplo mis servicios con discreción e integridad. -Cuido la propiedad de mis empleadores. •En relación con la educación: -Enseño al público acerca de las prácticas de salud de terapia ocupacional. -Enseño a otros profesionales de la salud sobre las prácticas de salud de Terapia Terapia Ocupacional. Ocupaciona l. •En relación con la evaluación e investigación: -Asumo la responsabilidad de expandir los servicios que proveo de terapia ocupacional. -Otorgo el crédito a otros cuando es apropiado. -Protejo -Prot ejo los derech derechos os de las person personas as pacientes, instituciones instituciones y colaboradores.
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•En relación con la profesión: -Estoy informada acerca de la profesión. -Actúo como representante de la profesión. -Aplico los principios princ ipios éticos de Terapia Terapia Ocupacional en mis acciones. •En relación con las leyes y regulaciones: -Obtengo información acerca de las leyes y regulaciones que se aplican a mi posición laboral. -Respeto las leyes e incumbenc incumbencias ias profesionales. •En relación con los comportam comportamientos ientos no apropiados: -Actúo correctamente de acuerdo a mi posición y profesión. -Abuso de mi posición. -Evito involucrarme en acciones que transgreden los principios éticos de Terapia Ocupacional. •En relación con temas bioéticos y problemas sociales: -Obtengo información acerca de los principales problemas p roblemas de salud. -Reflexiono o me informo acerca de las implicancias para terapia tera pia ocupacional y para mis propios servicios. Según interpretaciones interpretaciones de las respuest respuestas as se deduce un desempeño profesional donde la madurez es evidente, donde el crecimiento está obstaculizado o que evidencia la necesidad de una reflexión y/o apoyo y/o supervisión profesional.
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REFLEXIÓN FINAL
Para finalizar, considero que el siguiente texto resume en breves líneas la intención que se intenta transmitir en este libro sobre la filosofía filosofí a que debe guiar nuestras prácticas: <<...El arte de la terapia ocupacional no reside ni en las técnicas específicas, ni en las especializaciones concretas. Éstas son parte necesaria y fundamental de nuestra práctica pero no representan su esencia. El verdadero arte de la Terapia Terapia Ocupacional Ocupacion al radica en el "cómo" lo hacemos, no en "qué" hacemos. Podemos utilizar los medios más sofisticados de intervención, sin embargo, carecer de su priorización, adaptación y transformación necesarias para satisfacer las necesidades únicas de las personas. Podemos acertar acertar en las opciones ofrecidas pero carecer de la relación interpersonal honesta, empática y abierta tan fundamental en nuestra profesión: el uso de uno mismo. El arte de nuestra profesión nace y se construye desde nuestra postura y actitud consecuente conse cuente de centrarnos en que la vida de la persona tome sentido y significado en cada momento y en que experimente el logro de las cosas cotidianas. Y esto es lo que marca la diferencia en nuestro servicio diario… ...Centrarse en la persona no significa solamente definir necesidades y objetivos y planificar en conjunto. conjunto . Significa ser capaz de sentir, sentir, pensar y hacer con la persona, lo que implica un proceso artístico compartido, de ahí nuestra labor como facilitadores. En nuestra práctica diaria significa empatizar, renunciar a la necesidad de sentirse en control o en posición dominante, ceder y negociar, mantener una posición abierta ante su realidad cultural cultural y social, ser humilde y saber pedir disculpas cuando nos equivocamos, facilitar facili tar el proceso de cambio en lugar de cambiar al otro, "dejar ir" cuando es el momento en lugar de perpetuar la terapia, reconocer nuestros límites y saber pedir ayuda a otros, reconocer a la
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persona como agente de cambio, y a sus seres significativos y grupos sociales como facilitadores del cambio, relacionarse de persona a persona y compartir narrativas de vida. En otras palabras "quitarse la bata blanca". ⁵⁸
58- De las Heras, C.G. (2011). Refle Reflexiones xiones sobre el arte de nuestra profesión. Boletín informativo del colegio Chileno de Terapia Ocupacional, Asociación Gremial.
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ANEXO 1 Sala de Cuidados Paliativos en el Hospital Interzonal General de Agudos “Prof. Dr. Dr. Rodolfo Rossi”. Rossi”. La Plata. Por Cecilia Jaschek. Médica. Especialista en Cuidados Paliativos. Jefa de la Sala de internación domiciliaria en cuidados paliativos HIGA Rossi. Ahora en esta esta hora inocente inocente yo y la que que fui nos sentamos sentamos en el umbral de mi mirada. 38, Árbol de Diana. Alejandra Pizarnik. La Sala de Cuidados Paliativos en el Hospital Interzonal General de Agudos “Prof. Dr. Rodolfo Rossi” tiene poco más de 17 años. Surgió en diciembre de 2001 basándose en los principios básicos de los cuidados paliativos: optimizar opt imizar la atención integral del paciente terminal en pos de una mejor calidad de vida, una eficaz contención contenció n y acompañamiento a su entorno familiar en las distintas etapas del proceso y evolución de la dolencia. Desde su nacimiento tuvo en cuenta dos aspectos fundamentales: fundament ales: la inter interdisciplinaridad disciplinaridad y la internación domiciliaria. Sin embargo, el andar de estos 17 años de práctica nos sumó nuevos desafíos que ampliaran ampli aran su alcance: el abordaje en etapas más tempranas del paciente con enfermedad oncológica que permite la atención ambulatoria; profundizar en la producción de conocimiento desde nuestra propia realidad; propiciar la capacitación capacitació n y formación formación de nuevos equipos y la rotación de residentes de diferentes disciplinas.
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Historia de Cuidados Cuidad os Paliativos en el H.I.G.A Rodolfo Rossi La interdisciplinaridad interdisciplinarid ad y la atención domiciliaria domicili aria lo han distinguido de las diversas experiencias surgidas en nuestro país a partir de la década del 80, cuando empezaron a tomarse medidas de política sanitaria orientadass a los cuidados paliativ orientada paliativos. os. El primer equipo del HIGA Rodolfo Rossi estuvo integrado por profesionales de otros servicios del hospital que dividían su tiempo en ambas áreas. Este equipo interdisciplinar no estaba concebido como la simple sumatoria de los saberes de las diferentes disciplinas sino un trabajo conjunto entre ellas. Es decir, hacer una construcción conceptual concept ual común del problema, para que cada disciplina aporte sus saberes específicos y luego de la puesta en común se pueda pensar un abordaje integral del paciente. Este trabajo que es puesto en marcha desde el mismo momento de admisión de un paciente a la sala requiere de un ejercicio de respeto y tolerancia de todos los integrantes del equipo, que deben ser conscientes además de la importancia del aporte de su propia disciplina. Implica un diálogo, un intercambio, una negociación. Lo interdisciplinar permite visualizar mejor que “cada caso es un caso”, y que las mejores respuestas para cada paciente derivan de analizar su situación médica, emocional, social, económica, familiar familiar y ambienta ambiental.l. El otro aspecto, la internación domiciliaria, ha sido otra de las características distintivas de esta sala. Esto implica un beneficio para los pacientes, para la familia, para el equipo de salud y para el propio hospital. Sin embargo, no siempre esto es posible. Como dice Natalia Luxardo en Morir en casa, “la afirmación que ‘la casa es el mejor lugar para morir’ no necesariamente constituye una elección definitiva ni simple, sino que suele ser una decisión contingente, contingente, mutable, afectada por lo emocional y otros factores que deben ser incorporados para poder interpretar tales respuestas en un marco de referencia mayor y evitar de este modo lecturas parciales y reduccionistas reducc ionistas del fenómeno”.
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Somos, además, la única sede sed e de rotación de residentes de la provincia de Buenos Aires. Por nuestra sala rotan psicólogos, médicos, trabajadores sociales, terapistas ocupacionales, psiquiatras y nutricionistas. Creemos que en la etapa de formación de los profesionales profesionales de la salud, es de suma importancia adquirir habilidades en la atención y contención de pacientes que padecen una enfermedad grave y que pueden, potencialmente limitar la vida. Hipócrates, médico griego (460 a.C-370 a.C) considerado el padre de la medicina, acuñó la célebre frase “Curar a veces, tratar con frecuencia, acompañar siempre” s iempre”..
Dispositivo de atención La modalidad de atención interdisciplinarias interdisciplinarias se ha mantenido desde su creación, con variaciones en la incorpora incorporación ción de nuevas disciplinas e integrantes: • Entrevista de admisión. • Atención ambulatoria por consultori consultorios os externos. • Atención en internación domicili domiciliaria. aria. • Atención en internación hospitalari hospitalaria. a. • Reuniones de equipo: semanales. • Reuniones familiares: en el domicili domicilio o y en el hospital. • Guardia telefónica: atendida las 24 horas todos los días del año.
Condiciones actuales actua les de la Sala El equipo de la sala de Cuidados Paliativos está integrado, por dos enfermeras, dos trabajadores sociales, un psicólogo, psicólo go, cuatro médicos, un médico psiquiatra y una terapista ocupacional. Los pacientes llegan a la sala de Cuidados Paliativos derivados de
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otros servicios de nuestro hospital, de otros hospitales hospitales de la ciudad de La Plata y Berisso y del sector privado. La relación de óbitos en internación domiciliaria vs internación hospitalariaa se ubica en 70/30. hospitalari En enero de 2017 comenzamos la atención de pacientes y familia en consultorios externos y ambulatorios, en etapas más tempranas de la enfermedad, con diagnóstico reciente. Esto nos permite acompañar a pacientes y familias tanto en la prevención y tratamientos tempranos de los síntomas (dolor y otros síntomas) como los que pueden aparecer producto de las tera terapias pias oncoespecíficas, El diagnóstic diagnóstico o de enfer enfermedades medades graves y potencialmente limitantes de la vida, generan un alto en el impacto emocional y social tanto en paciente como en su entorno afectivo y que deben ser atendidos por profesionales (psicólogos, trabajadores sociales) entrenados en cuidados paliativos. Del mismo modo, se ve afectado el desarrollo de la vida cotidiana con pérdidas transitorias transit orias o permanent permanentes es de funciones. La terapia ocupacional facilita el proceso de adaptación brindando a la persona herramientas que optimizan las actividades significativas de la vida diaria y cuyo principal objetivo es el de mejorar/mantener mejorar/mantener la calidad de vida.
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BIBLIOGRAFÍA/ BIBLIOGRA FÍA/ PÁGINAS CONSUL CONSULTTADAS
●Revista MEDPAL MEDPAL N. 1 (2007). Interdisciplina Interdisciplin a y domicilio. Publicación Publicació n del equipo interdisciplinario de medicina paliativa del Hospital Interzonal General de Agudos Agu dos Dr. Dr. R. Rossi de La Plata. ●Revista MEDP MEDPAL AL N. 2 (2009). Interdiscipli Interdisciplina na y domicili domicilio. o. Publicación del equipo interdisciplinario de medicina paliativa del Hospital Interzonal General de Agudos Agu dos Dr. Dr. R. Rossi de d e La Plata. ●Revista MEDPAL MEDPAL N. 3 (2010). Interdisciplina y domicilio. domicili o. Publicación del equipo interdisciplinario de medicina paliativa del Hospital Interzonal General de Agudos Agu dos Dr. Dr. R. Rossi de d e La Plata. ●Revista MEDP MEDPAL AL N. 4 (2011). (2011).Interdisciplin Interdisciplinaa y domicilio domicilio.. Publicació Publicación n del equipo interdisciplinario de medicina paliativa del Hospital Interzonal General de Agudos Agu dos Dr. Dr. R. Rossi de d e La Plata. ●Manual de cuidados paliativos para la atención primaria de la salud. - 1a ed. (2014). Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Instituto Nacional del Cáncer. ●Sociedad Española Españ ola de Cuidados Paliativos SECPAL. SECPAL. Guía de cuidados paliativos. En http://www.secpal.com/%5C%5CDocument http://www .secpal.com/%5C%5CDocumentos%5CPaginas%5Cguia os%5CPaginas%5Cguiacp.pdf cp.pdf ●(2008). Guías de práctica clinica en el SNS. Ministerio de Sanidad y consumo. Guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos. En http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_428_Paliativos_Osteba_compl.pdf ●Oudshoorn, Silvina. (2015). En la cornisa de la vida. Intervenci Intervenciones ones desde terapia ocupacional. ocupacio nal. Mar del Plata, Argentina: Editorial Martin . ●FMLC (Fundación Losantos Los antos del Campo). Patricia Díaz, Sara Losantos y Pilar pastor. (2014). Guia de duelo adulto. Para profesionales sociosanitarios.. Madrid: Artes gráficas tiempo de producción. sanitarios ●Gómez- Batiste, A. Novellas; E. Alburquerque y M. Schroder. Información y comunicación en enfermos con cáncer avanzado y
- 117 -
terminal. Documento descargado de http://www.elsevier.es el 04/09/2009. ●Rev Soc Esp Dolor. W. Astudillo; C. Mendinueta, E. Astudillo; y S. Gabilondo. (1998). Principios básicos para el control del dolor total. En http://revista.sedolor.es/pdf/1999_01_06.pdf ●Instituto Nacional de Câncer.Ministério da Saúde, Brasil.(2001). Cuidados paliativos oncológicos: controle de sintomas. Rio de Janeiro: INCA. ●Lamelo Alfonsín, Fernando; A Coruña. (2004). Guías clínicas en atención primaria. Control de síntomas en Cuidados paliativos. En https://www.fisterra.com/guias-clinicas/control-sintomas-cuidadospaliativos/ ●La nutrición y el bienestar en la terminalidad. Elena Urdaneta Artola. En https://docplayer.es/5297764-La-nutricion-y-el-bienestaren-la-terminalidad.html ●Asociación Americana de Terapia Ocupacional – AOTA. (2014). Marco de Trabajo para la Práctica de Terapia Ocupacional: Dominio & Proceso 3rd Edición. ●Drs. Wilson Astudillo A. y Carmen Mendinueta A. La rehabilit rehabilitación ación y los cuidados paliativos. En https://paliativossinfronteras.org/wpcontent/uploads/AstudilloWilson-Cuidados-paliativos-yrehabilitacion_1.pdf ●Ana Costa, Marilia Othero. Reabilitação em Cuidados Paliativos – O papel da Terapia Terapia Ocupacional. Ocupacional . Brasil: Lusodidacta. ●(2003).. Cadernos Brasileiros de Terapia ●(2003) Terapia Ocupacional da UFSCar. UFSCar. Vol Vol 11, N° 2. Reflexões sobre a prática de terapia ocupacio ocupacional nal em oncología na cidade de São Carlos. Universidade Federal Federal de São Carlos.SP, Carlos.SP, Brazil. Brazil. En http://www.cadernosdeterapiaocupacional.ufscar http://www .cadernosdeterapiaocupacional.ufscar.br/index.php/cader .br/index.php/cader nos/article/view/198/153
- 118 -
●Cecilia Díaz Mendez. (2005). Revista Internacional de Sociología (RIS) Tercera Tercera Época, NMO. En http://revintsociologia.revistas.csic.es/index.php/revintsociologia/arti cle/viewFile/189/240 ●Aguirre, P. Bruera, M . Kats, Kats, M . (2009). La construcción social soci al del gusto en el comensal moderno. .Edic. El Zorzal. Bs. As.(2002). ● Denise Amon, Pedrinho Pedrinh o A. Guareschi, y David Maldavsky. (2005). La psicología social de la comida: una aproximación teórica teórica y metodológic metodológicaa a la comida y las practicas de la alimentación como secuencias narrativas. Subjetividad y procesos cognitivos. UCES. En http://dspace.uces.edu.ar:8180/xmlui/bitstream/handle/123456789/ 237/La_Psicolog._social_de_la_c 237/La_Psic olog._social_de_la_comida.pdf?sequence omida.pdf?sequence=1 =1 ●Igor De Garine. (2016). Conferencia inaugural: Antropologia de la alimentación: Entre Naturaleza y Cultura.. CNRS, France. Universidad de Guadalajara Centro Universitario de Ciencias Sociales y Humanidades. Unidad de Apoyo Editorial. En http://www.publicaciones.cucsh.udg.mx/pperiod/esthom/pdfs/antrop ologia_de_%20la_alimentacion.pdf ●Alimentación en el enfermo terminal. Escrito por orixwp el octubre 22, 2016. Posteado en Cuidados de enfermería en síntomas digestivos. En https://cuidadospaliativos.info/ ●National Cancer Institute. Apoyo para personas con cáncer. Consejos de alimentación: ali mentación: Antes, durante y después del tratamiento del cáncerr. En cánce https://www.cancer https://www .cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/c .gov/espanol/cancer/sobrellevar/consejos-deonsejos-dealimentacion.pdf ●La alimentación. alimentació n. Un acto por repensar repens ar,, reflexionar y redefinir desde la perspectiva educativa. Ernesto De La Cruz. En: http://www.fundacionbengoa.org/informacion_nutricion/alimentacio n.asp
- 119 -
●El sistema alimentario como área de estudio para la sociología. José Ramón Mauleón. En: http://www.unavarra.es/puresoc/pdfs/c_ponencias/mauleon.pdf ●R. M. LÓPEZ LORENTE, C. M. MARTÍN MONTERO, C. I. FUENTES GONZÁLEZ, E. GARCÍA GARCÍA, R. ORTEGA TRILLO, A. D. CORTÉS PENDÓN, J. L. GARCÍA PUCHE. (2000). El síndrome de Burnout en el personal sanitario. Instrumentos Inst rumentos de medida. Med Pal (Madrid). Vol. Vol. 7: N. 3; 94- 100, 2000.Arán Ediciones , S. A. ●Dr. Medylewski Marcelo, Lics Psicología . Gonzalez Dora ; Boso Gabriela; Rodio Gustavo; Ottonello Ana , Lic. Trab. Social Salgueiro Stella. Prevención Preve nción del Burnout, Supervisión clínica y Cuidados Palia Paliativos. tivos. ●El Síndrome del Burn Out: Un Proceso de Estrés Laboral Crónico. Silvana A. Savio. En: http://cienciared.com.ar/ra/usr/3/590/hologramatica08_v1pp121_13 8.pdf ●Estrategia didáctica: Película: Wit (Amar la vida). Director Mike Nichols,, basada en la obra de Margaret Edson. Fecha de estreno inicial Nichols inicia l 9 febrero de 2001. https://www.youtube.com/watch?v=DbboMQ22UmM
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ÍNDICE
Prólogo 1 ............................................................... ........................................ ............................................... ................................ ........ 9 Prólogo 2 ................................................................ ......................................... ............................................... ............................. ..... 11 Introducción ....................................................................................... 13
Parte I - Cuidados paliativos. paliativos. Definiciones ........................................ 15 Parte II - Terapia Parte Terapia ocupacional en cuidados paliativos ............................ ........................ .... 21 Marco teórico ....................... ............................................... ............................................... ....................................... ................ 23 Evaluaciones ....................................................................................... 24 Guía de evaluación global de T.O. T.O. en cuidados paliativos ..................... ................... .. 27 Guía de evaluación global (G.E.G.) de T.O. en cuidados paliativos, desarrollada desarrolla da a modo de ejemplo ........................................... .............. 34 Evaluaciones Ev aluaciones estandarizadas estandarizadas ....................................................... ............................... ................................ ........ 41 Objetivos de Terapia Ocupacional en cuidados paliativos y actividades actividades específicas específicas ................................................ ........................ .............................................. ...................... 42 Intervenciones Interven ciones desde Terapia Ocupacional ......................................... .......................... ............... 46 Consideraciones Consideraci ones y posibles intervenciones en la alimentación ............ 75 Consideraciones Consideraci ones sobre productos de apoyo ........................................ .......................... .............. 81 Parte III - Etapa de agonía ................................................................ ................................................................ 83 Parte IV - Cuidados paliativos pediátricos. Generalidades, desde Terapia Terapia Ocupacional ............................................................. 85 La casa de Javi Javi .................................................... ............................ ............................................... .................................. ........... 90 Experiencia de investigación: investigación: el juego y el cáncer infantil ..................... ................. .... 93 Sobre el juego, juego, la niñez y el voluntariado ............................................ ........................... ................. 105
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Parte V - Síndrome de Burnout ...................................................... 107 Reflexión final ................................................................................... 111 Anexo 1 ............................................................................................. 113 Bibliografía Bibliogra fía / páginas consultadas ................................................. .......................... ........................... .... 117
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Esta edición se publicó en mayo de 2019 en Vuelta a Casa - editorial, de La Plata. y se imprimió en Tecnooffset - en mayo de 2019 José Joaquín Araujo 3293 - (C1439FAP) (C1439FAP) Ciudad de Bs. As.
Hecho en Argentina
¡Gracias por leer!
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