Rita Jordan és Stuart Powell
Autizmussal élő gyermekek
.
"
,,
megismerese es tanltasa
Chrisl1ek, Edith-l1ek, Filly"ek, Gregl1ek, ]emzil1ek, ]osh-l1ak, Ka/e-Ilek, Les~1ekés Timl1ek
Készült az eredeti angol nyelvű kiadás alapján: Rita Jordan-Stuart ©
PoweU: Understanding
and Teaching Children with Autism
1995 John Wiley and Sons Ltd
Fordította: Pellionisz Júlia Lektorálta: Nagy Emma, Úszi Tamásné
Kiadja az Autizmus Alapitvány Kapocs Kiadója Felelós kiadó: dr. Balázs Anna ©
Autizmus Alapítvány, 2009
AU rights reserved. No part of this publication may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form, or by any means, electronic, mechanical, photocopying recording or otherwise. without the prior, written permission of the publisher. Minden jog fenntartva. Semmilyen formában nem sokszorosítható engedélye néIJdil.
Készült a Szociális és Munkaügyi Minisztérium
Szociális
és
Munkaügyi Minisztérium
támogatás ával.
a kiadó előzetes, Írásbeli
Tartalom
A szerzőkrő]
.........•.......
. .. 9
Előszó ..
.11
1. fejezet: BEVEZETÉS ..
15
Az autiszti!.."Us kontinuum Az autizmusról A fejlődésre
és a speciális nevelési szükségletek
való felfogásunk
gyakorolt
alaptételei.
2. fejezet: A FEJLÚDÉS
SZOCIÁLIS
FEJLÚDÉS
KÁROSODÁS
A SZOCIÁLIS
FEJLÚDES
SZOCIÁLIS
KÉSZSÉGEK
Az érzelmek
...
.
. 25
.
. ..........•...•.....
FEJLÚDESI
. .. 27
VELEJÁRÓI. MÓDJA
.................
Az érzelmi
..33 .. 37 .
ASPEKTUSAI
szerepe .....
nehézségek
Következtetések
..
.............................
41
. .....
..............
.
. .. 47
.
..
AI 42
.
.50 .
FEJLESZTESE
..
.52
.
természete.
Kommunikációs
.
..55
4. fejezet: A KOMMUNIKÁCIÓ
A probléma
.
fejlődés megkönnyítése.
Speciális érzelmi
..40
................•..................
szerepe a tanulásban.
A kommunikáció
28
..
OKTATÁSA A TANANYAGBAN
Az érzelmi fejlődés folyamata Az érzelmek
25
..
MEGKÖNNYfTESENEK
EMOCIONÁLIS
központi
23 . .. 24
.
KÖVETKEZETESEK
3. fejezet: A FEJLÚDÉS
.
..... .. .. .. .. .•.. .. .. .. .
FOLYAMATA
A SZOCIÁLIS
22
.........................
ASPEKTUSAI
TERMÉSZETE.
A SZOCIÁLIS
19
. jellege.
...............
A PROBLÉMA
. ....•...•.....
hatások.
A nevelés és a tanítás tranzakciós Következtetések.
15
.
. ....•.........
természete nehézségek
57
. ...................•...•.......
.57 .
.57 .
58
5
A kommunikáció
.
tanítása ....
A kommunikáció
specifikus
A kommunikáció
tanítási anyaga
Kompenzáló
problémái
..........
75
......•...
skálája. . . . . .
. . . . . . . . . .. . . ..
Problémák
a tanítás és a tanulás nyelvével.
..
írásbeliség
és autizmus.
........... .•.. ...
..
Specifikus nyelvi problémák.
Az autisztikus
A tanulók
A gondolkodás A tanulást
stratégiák
kialakulása
......•..........
106
.
110
..
115
eljárások.
116
.
. . . . . . . . . . .. . . . .
viselkedés
A gondolkodás
és viselkedés
kezelése.
viselkedés
Rövidtávú
irányítási
nehézségei
eredő tanulási
szükségletek
Autizmus
és a nemzeti
119
128
.
132
pozitiv megközelítése.
...
........................•..................•....135 135
. az oktatás?
és a tanulás
118
133
Bevezetés
Az otthon
.
125
...
.....
KÉRDÉSEK
Hol történjen
.
122
..
stratégiák
117
. .
mint egyfajta kommunikáció
irányításának
.
.
merevségéből
befolyásolásának
Problémás
...117
KEZELÉSE.
A nemkivánatos
8. fejezet: TANTERVI
..93 . .. 93
...
Viselkedésproblémák.
Következtetések
.. .. 93
101
tanítása
7. fejezet: VISELKEDÉSPROBLÉMÁK
A viselkedés
92
késztetése ..
elősegítő szociális és emocionális
A viselkedés
.
.
tudatosítása
Következtetések
.80 . .80
........•.......•.........................
és mások tudatosításának
Problémamegoldó
...........
. . . . . . .. . . .. . • . . ..
gondolkodás
gondolkodásra
75 .76
. . . .. .. . . . .
......
FEJLÖDÉSE
. ..•...................
.. .. . •.. . . . . .. .. .. .. . .
...............
...
6. fejezet: A GONDOLKODÁS
Önmagunk
67
. .. 73
A nyelvi kompetencia
Következtések.
62
.72
oktatás.
...
5. fejezet: A NYELVFEJLÖDÉS
6
..
vagy javítá kommunikációs
Következtetések
60 . .....
...
. ..........................•.................. .
alaptanterv
...
136 139 143
A tananyag A tanulók
elsajátításának bevonása
elbírálása.
az irányításba
Következtetések.
9. fejezet: MEGFELELÖ
.
.
145
és az értékelésbe
.
.
149
.
OKTATÁSHOZ
.
VALÖ JOG
151
.....................
153
Bevezetés .... A jogosultság A jogosultságtól Az autisztikus
153 eszméje.
............................
a beleértés ig . gondolkodás
pedagógiai
........... implikációi
Következtetés
Utóirat
Irodalomjegyzék
.............
. .
.....•.......•...............
.
154
.
156 157
.
159
161
...........................•.................•.................•...•.
163
7
A szerzőkről
RITA JORDAN egyesíti magában a kezdeti óvónői tapasztalatokat és alapképzést a gyermeki fejlődés és nyelvészet terén elnyert posztgraduális végzettséggel. Óvodás gyermekek fejlesztésével foglalkozott, majd tanulási nehézségekkel küzdő gyermekekre szakosodott és több éven át volt autizmussal élő gyermekek iskolájában igazgatóhelyettes. Rita ezután gyógypedagógusok oktatásával kezdett foglalkozni és klinikai nyelvészetet tanított a hertfordshire-i egyetemen, majd előadó lett a birminghami egyetem pedagógia szakán, az autizmus témakörében, azonkivül rábízták az autizmussal élők szaktanárainak távoktatását és az egyetemen tartott tanfolyamaikat. Stuart Powell-Iel az Autizmussal Élők Oktatási Kutatócsoportját irányítja. STUART POWELL két általános iskolában volt tanító és igazgató, majd a pszichológia és a gyógypedagógia előadója lett a hertfordshire-i egyetemen. Az oktatás pszichológiájából szerzett doktorátust, jelenleg az oktatáspszichológia egyetemi tanára, az egyetemi kutatási csoport tanulmányvezető tanára a hertfordshire-i egyetemen, ahol a gyógypedagógiai továbbképző tanfolyamokat fogja össze, emellett az autizmussal élő gyermekek pszichológiájának és oktatásának kutatásával foglalkozik és irányítja az Autista Tanulmányi Központot. Az Autizmussal Élők Oktatási Kutatócsoport jának egyik vezetője.
9
Előszó
Ez a könyv azokhoz szól, akik autizmussal élő gyermekek oktatásával és támogatásával foglalkoznak, segíteni akar abban, hogy jobban megértsék a rájuk bízott gyermekeket és így eredményesebben oktathassák öket. "Gyermekekröl" beszélünk, de valójában tudjuk, hogy az autizmus életre szóló állapot, amely felnőttkorban is különleges gondoskodást és figyelmet igénye!. A könyv egyes javaslatai tehát minden korosztályra érvényesek, még ha elsősorban a gyermekek állnak ís figyelmünk középpontjában. A korai beavatkozás sok előnnyel jár, de sohasem késö autizmussal élő személyek életminőségét javítani, jobban megérteni őket és ezáltal eredményesebben reagálni szükségleteikre. Nem állítjuk, hogy birtokunkban van az autizmus "csodagyógyszere': de bizonyított tény, hogy az oktatás, nem csupán az autizmus tüneteinek enyhítésében, hanem bizonyos vele járó, alapvető tanulási nehézségek leküzdésében is eredményes lehet. Ez a könyv tehát reményt kinál, de nem ébreszt hamis illúziókat. Noha az autizmus kutatásának nagyon izgalmas korszakát éljük mind biológiájának, mind pszichológiájának megértése terén, e könyv írásának idején még nincs ismert gyógymódja. Világosan kell tehát látni, milyen értelemben tudjuk "elfogadni" ezt az állapotot. Úgy gondoljuk, hogy akik autizmussal élő személyekkel foglalkoznak, azoknak tiszteletben kell tartaniuk gondolkodásbeli és tanulási jellegzetességeiket. Ugyanakkor lehetséges az autizmus kontextusán belül azzal a szándékkal dolgozni, hogy ezt a gondolkodási és tanulási módot eredményesebbé tegyük. Az autizmus olyan sajátos világlátást foglal magába, ami különleges magatartási formákhoz vezet. Temple Grandin igen jó képességű, autizmussal élő sikeres elméleti szakember, hivatásos tervező és üzletasszony; teljes életet él és elöadásokat tart konferenciákon szerte a világban 10. Mégis, tökéletesen tisztában van azzal, hogy nem úgy gondolkodik és fog fel dolgokat, mint mások, és, mint mondja, nagyon örül, hogyautizmussal élő, mindazért, amit ez erőben és korlátokban egyaránt jelent. A legtöbb szülő és szakember aligha tud ezzel teljesen egyetérteni, és valóban: az autizmussal élő személyek többségénél az autizmussal járó tanulási nehézségek miatt kevésbé látványos az "erő", a korlátokat pedig igen nehéz átlépni. Mégis, szakembereknek és szülőknek meg kell érteniük ezeket a gondolkodási és tanulási módokat, amennyire csak képesek rá; hiszen az autizmus kontextusán belül kell végezniük munkájukat és együtt kell élniük magával az autizmussa!. Itt kell megjegyeznünk, hogy az autizmust csak a magunk nem-autista szemszögéből tudjuk leírni. Hajlamosak vagyunk olyan fogalmakban gondolkozni róla, hogy milyen lenne számunkra,
ha bizonyos
dolgokat (például mások szándékait) nem lennénk képesek megérteni. Ez szükségszerűen korlátozott perspektíva és az is marad, mert nem tudjuk belülről átélni, milyen is a világ egyautizmussal élő személy szemével nézve. A legközelebb talán úgy kerülhetünk hozzá, ha meghallgatjuk olyan emberek elbeszélését, mint Temple Grandin, aki el tud mondani valamit arról, milyen autistának lenni. Ám itt is akadályt jelent, hogy ilyen személyiség csak kivételes esetben található, és ők szükségképpen megtanulják úgy kifejezni magukat, hogy megkönnyítsék a nem-autizmussal élők számára a megértést.
II
Mi mégis azt gondoljuk. hogy az eredményes oktatásnak meglévő ismereteinken kell alapulnia és nem valamiféle előzetesen kitalált "receptet" kell követnie. Nem mondhatjuk azt: "Tégy így és nlinden rendben lesz". de megmutathatjuk. hogyan kell értelmezni egyautizmussal élő gyermek cselekedeteit, és hogyan építhetünk fel egy oktatási módszert az ő ismeretei re. Amikor autizmussal élő gyermekekről beszélünk. tudatosítanunk kell. hogya különböző dimenziókban egy sor egyéni kiilönbség fedezhető fel. Nincs két olyan autizmussal élő gyermek. aki egyformán gondolkodna vagy viselkedne. Röviden, minden gyermek külön egyéniség és a maga módján reagál az autizmusra. Van azonban elég ísmeretünk az autizmussal élők gondolkodásmódjáról ahhoz, hogy megengedjünk magunknak néhány általánosítást. és ez a könyv olyan elképzeléseken alapul. amelyekkel megközelíthető egy sajátos (autisztikus) gondolkodási és tanulási mód. Az e könyvben szereplő gondolatokról szólva. olyan emberek munkájából merítettünk. mint Simon Baron-Cohen' és Uta Frith', akik azt a jelentős és messze vezető "felfedezést" tették, hogy az autizmussal élő személyek számára különösen nehéz a lelki és szellemi állapotok felismerése - a sajátjuké éppúgy, mint másoké. Nemcsak hogy nem értik mit gondolnak és éreznek mások (ami az empátia hiányában fejeződik ki), hanem azt sem értik, hogy ők maguk. vagy mások egyáltalán gondolkodnak és éreznek. Ez fontos felismerés, ugyanis segít megértení azt a vezérfonalat. amely az autisztikus gondolkodás csaknem teljes egészén végigvonul. amint ez az alábbí fejezetekből kiviláglik. Hangsúlyoznunk kell: nem azt állítjuk, hogy az autizmussal élő személyek nem gondolkodnak vagy éreznek, hanem azt. hogy esetleg nincsenek tudatában annak. hogy ők maguk (vagy mások) ezt teszik. Talán fontos itt megemlíteni, hogy ebből a "deficitből" az az alapvető nehézség adódik. hogy az ilyen emberek többnyire kiszámíthatatlanná válnak. Mi, akik nem vagyunk autizmussal élők. nem annyira arra alapozzuk másokról és várható cselekedeteikről való elképzelésünket. amit eddig tettek, mert ez csak nagyon korlátozott és strukturált helyzetekben működik, hanem arra. amit gondolunk arról, amit éreznek, akarnak és hisznek. Legfőképpen arról van szó. hogy folyamatosan interpretáljuk mások szándékait és ez a folyamat áll szociális interakcióink középpontjában. ez tesz bennünket képessé arra, hogy többé-kevésbé sikeresen működjünk a folytonosan változó szociális környezetben. Az egyén sikeres volta lényegében attól függ. mennyire ismeri a szociális kontextust. Gondoljunk csak arra. milyen nehéz egy ísmeretlen szociális környezet szociális jelzéseit felfognunk. hát még megfelelően válaszolni rájuk! Hogy ismét nem-autista szempontunkból interpretáljuk az autizmus "problémáját". valószínű, hogy szociális ísmeret nélkül az emberek viselkedését kiszámíthatatlannak látnánk. és ettől a szociális kontextus. és bennük az emberek kaotikusnak. esetleg nyomasztónak. sőt félelmesnek tűnnének. Igy hát kezdünk közelebb jutni az autizmus szociális nehézségeihez és láthatjuk azt is, hogy a fent vázolt teóriák a kommunikáció terén tapasztalt sajátos nehézségek. valamint a gondolkodás és a viselkedés egyes vonásainak specifikus előrejelzései. Mégis, már Baron-Cohen és mások kezdeti kutatásai is azt mutatták. hogy az autizmussal élő személyek egy része képes megoldani az ún. "tudat-teória" teszteket. bizonyítva ezzel a mentális állapotok bizonyos megértését'. Ennek ellenére, e személyek tényleges viselkedése szociális helyzetekben továbbra is "autisztikus". és eredményesebb működésük általában magasabb intelligencia-szintjüknek tulajdonítható inkább (mivel többnyire a jobb képességű autizmussal élő személyek tudják megoldani az ilyen teszteket), mint a "tudat-teóriárá' épülő feladatokban való teljesítményüknek. Azonkivül az alkalmazott tesztek a mentális állapotok magasabb szintű megértését igyekeznek kitapintani, például téves hiedelmek
12
felismerését, és a megértésnek ez a szintje négy éves koron aluli típusosan fejlődő gyermekekben sincs meg. Egyértelmű, hogy az autizmussal élő gyermekek fejlődése nagy mértékben különbözik a típusosan fejlődő gyermekekétől négyéves korukig, így a különbségek nem eredhet nek kizárólag a "tudat-teória" hiányából. Lehet, amint az ilyen elméletek megalkotói feltételezik, hogya nehézségek megelőzik a tudatteóriát, de ezzel az ő vélekedésük nagyon hasonlóvá válik másokéhoz, azokéhoz, akik az alapproblémát a fejlődés sokkal korábbi szakaszára teszik. Ez a jelentős "másvalaki" ez esetben Peter Hobson, aki nem vitatja ugyan a fejlődéslélektan kutatási eredményeit a "tudat-teória" nehézségeiről az autizmusban, de újraértelmezi ezeket az eredményeket azon nézetének fényében, hogy az autizmus az interszubjektivitás zavara Il. Bár ez az autizmus elfogadott alapdeficitjei újrafogalmazásának tűnhet, valójában Hobson ezt a zavart a világgal való affektív kapcsolat szintjén helyezi el, amely nemcsak a direkt szociális percepciót gátolja, hanem nehézséget okoz a kategorizálásban és a világnak önmagunkra való vonatkoztatásában is. Itt világos az összefüggés azzal, amit Frith a koherencia megtalálásának képtelenségeként azonosított azzal az elképzeléssel, amelyet mi fejtünk ki ebben a könyvben, miszerint az autizmus része a megfelelő "önkifejezés" kudarca. Lényegében Hobson odáig megy, hogy az autizmus nehézségének forrását a percepción túli tapasztalattal magyarázza, hangsúlyozva annak fontosságát, amit ő Így nevez: "percepciós kötődésű interszubjektív kommunikáció': A mi saját gondolatmenetünkre hatott az ő elképzelése, miszerint egyfajta affektív koordináció alapvetően szükséges az interperszonális kapcsolat létrejöttéhez, vagyis, alapvető a szociális és intellektuális fejlődésben. Ebben a könyvben érvelni fogunk amellett, hogya pedagógusoknak az autizmust pszichológiai szinten kell megérteniük, nem elég, ha csak viselkedési szinten kezelik. Úgy véljük, a tanárnak figyelmet kell szentelnie a deficitből Hobson" szerint következő fejlődési következmények teljes skálájának, tanítási módszerét és tantervét úgy kell kialakitania, hogy e területek mindegyikét érintsék. E megközelítések célja azonban nem lehet csupán annyi, hogy szokványos oktatási folyamatot nyújtson egy korábbi fejlődési szint tananyagával, mert nincs okunk feltételezni, hogy az autizmussal élő gyermek képes lenne mást nyerni ebből módszerből, mint készségek elsajátításának olyan gépies rutinját, aminek semmi köze nem lesz a megértéshez, és ezért nehéz lesz általánosítani vagy kiterjeszteni. A mi pedagógia-értelmezésünk, amely az előszóban leÍrt gondolatokból következik, inkább abban áll, hogy az autizmussal élő személyek oktatói is legyenek tudatában a típusos fejlődés mindazon területeinek, ahová az autizmussal élő gyermekek nem képesek eljutni a szokásos affektív, spontán, ösztönös úton, és olyan utat válasszanak, amelyen képesek haladni (vagyis az általános kognitív utat), ezért ezeken a területeken nyújtsanak explicit tudást. Ennek a könyvnek központi eszméje az, hogy aki autizmussal élőket tanít, annak fel kell ismernie a probléma igazi természetét, hiszen ez olyan ismeretszerzési területeket érint, amelyek annyira részévé váltak a mi nem-autisztikus biológiai adottságainknak, hogy nem is igen vagyunk ezek "teljesítmény" -voltának tudatában. Ez a könyv segít majd a pedagógusnak ezeknek a tanítási céloknak felismerésében, és abban, hogy kialakítsa ezek explicit tanításának módjait. Benne van az a felismerés is, hogy sok autizmussal élő gyermek, különös en akiknek járulékos tanulási nehézségeik vannak, még explicit és közvetlen tanítás révén sem fog eljutni a megértésnek ezekre a szintjeire. Kompenzációs stratégiákat javasolunk, amelyek megtanításával hozzásegíthetjük a gyermeket, hogy e problémák ellenére is előre haladjon, és elsajátítsa a lehető legteljesebb és legtartalmasabb tudásanyagot.
13
javasolunk olyan módszereket is, amelyekkel a környezet úgy strukturálható, hogya nehézségek ellenére is lehetővé tegye a tanulást, és gazdagítsa a gyermek életminőségét most és a jövőben. Biztos, hogy nehéz megtanulni a részvételt egy olyan társadalomban, amely nagyrészt "idegen" a számukra, és vannak etikai korlátai is annak, milyen mértékben kell a nevelésnek erőltetn ie a konformitást. A pedagógus feladata, hogy ezeket a lehetőségeket felmérje, és azt tanítsa, ami a leghasznosabb az egyén számára, és nemcsak arra a bizonyos környezetre (osztály, iskola, oktatási rendszer) érvényes, ahol az egyén éppen van. Ez a könyv arról szól, hogy a gyermekek követelhessék maguknak a jogot, hogy tiszteletben tartsák emberi méltóságukat, és arról is, hogyan lehet azokat a speciális igényeiket kielégíteni, amelyeket megfogalmaztunk. Szeretnénk köszönetet mondani mindazon oktatóknak, szülőknek és autizmussal élő gyermekeknek, akikkel az évek során együtt dolgoztunk. Valamennyiüket nem tudjuk felsorolni, de feltétlenül meg akarjuk említeni aRadlett Lodge iskolát, ahol mindketten hosszabb ideig dolgoztunk. Ez a könyv a mi értelmezésünket tartalmazza, és nagymértékben saját tapasztalatainkra épül, de sokat köszönhetünk számos munkatársunk hozzáértésének és inspirációjának, akik közül itt meg kell említenünk Wendy Brown, Margaret Golding és Katie Thomas nevét.
14
1. fejezet BEVEZETÉS
AZ AUTISZTIKUS KONTINUUM ÉS A SPECIÁLIS NEVELÉSI SZÜKSÉGLETEK DIAGNOSZTIKAI KRlTÉRlUMOK Az autizmus felismerésének korai időszakában különféle felsorolások láttak napvilágot azokról a "szempontokrói" amelyek alapján diagnosztizáIni lehet ezt az állapotot, amelyet akkor még gyakran "gyermekkori skizofréniának" neveztek. Néha ezek a (rendellenes viselkedésre vagy fejlődésre vonatkozó) "szempontok" pusztán leiró jellegűek voltak, pl. "szembetűnő jellegzetességek", és nem egyértelmű előírások arra, milyen vonások alapján diagnosztizálható az autizmus, és melyek azok a vonások, amelyek gyakori kísérőjelenségei, de nem alapvető kritériumai az autizmusnak. Eltekintve maguknak a szempontoknak eleve kétséges voltátóI, ez olyan zavarbaejtő és elfogadhatatlan helyzetet eredményezett, hogy két gyermeket akkor is autizmussal élőként diagnosztizálhattak, ha egyetlen közös "meghatározó vonásuk" sem volt.
A KÁROSODÁSOK TRIÁSZA Amikor az autizmust, mint szindrómát akarjuk meghatározni, nehézséget okoznak a vele járó fejlődési rendellenességek. Kanner eredeti feltételezése szerint minden autizmussal élő gyermek alapvetően intelligens, és bizonyos nyilvánvaló fejlődési lemaradásait autizmusa közvetlen következményének kell tekintenünkP Sajnos ez egyike azoknak az autizmussal kapcsolatos "tényeknek", amelyekben Kanner tévedett, és az olyan autizmussal élő egyének, mint "Rainman" (az Esőember dmű ismert film alakja) roppant ritkák, még az autizmussal élő populációban is. Az autizmussal élő személyek többségének tanulási nehézségei is vannak, gyakran igen súlyosak. Valójában minél súlyosabbak az általános tanulási nehézségek, annál valószínűbb, hogy az illető autizmussal élő, noha ilyenkor sokkal nehezebb különválasztani az autizmus okozta károsodást a súlyos retardáltság hatásaitól. Lorna Wing és J udy Gould azonban még a fejlődési rendellenességet mutató populáción belül is talált egy olyan tünetcsoportot, amely az autizmus diagnosztikai kritériumaként szolgál". Ezt "az autisztikus károsodások Wing-féle triászának" szokták nevezni": 1.
Szociális. Károsodott, deviáns, rendkivül megkésett szociális fejlődés - különösen interperszoná-
lis téren.
15
Ez a kontinuum azoktól, akiket klasszikus autizmussal élőnek tekinthetünk, mert magányosak és elzárkózók, azokon át, akik mások közeledésére passzívan reagálnak ugyan, de maguk nem kezdeményeznek interakciót, azokig terjed, akik az "aktív, de bizarr" típusba tartoznak, akik szeretnék magukra felhívni a figyelmet, de nem tudják a módját. Egy gyermek kezdetben állhat a kontinuum egyik végén, mint klasszikusan elzárkózó totyogó korú, és fejlődése során vagy pozitív nevelése következtében végezheti "aktív, de bizarr" tizenévesként. 2.
Nyelv és kommunikáció. Károsodott, deviáns nyelv és kommunikáció - verbális és nem-verbális szinten.
Az autizmus hoz kapcsolódó beszélt nyelvi nehézségek széles skálán mozognak. Itt is előfordulnak extrém esetek, súlyos járulékos nyelvi és/vagy tanulási nehézségek, amikor a beszédkészség egyáltalán nem alakul ki. A másik végletet azok a gyermekek képviselik, akiknek beszédkészsége igen fejlett abban az értelemben, hogy nyelvtanilag helyesen és nagyszerű kiejtéssel beszélnek, sőt, idegen nyelvek tanulásához különös tehetséggel rendelkezhetnek. Mégis, beszédbeli kompetenciájuktóI függetlenül, nehézségeik vannak a kommunikáció minden aspektusában. Nehezükre esik megérteni és használni arckifejezéseket, expresszív gesztusokat, testtartást és testhelyzetet és (beszélt nyelv esetében) problémáik vannak a nyelv jelentésbeli (szemantikai aspektusok) és pragmatikus aspektusaival. A pragmatika a nyelv szociális értelmezését és használatát jelenti, tehát az autizmussal élőknél inkább a kommunikáció, mint a nyelvi készség károsodásáról van szó. 3. Gondolkodás és viselkedés. A gondolkodás és viselkedés merevsége, szegényes képzelőerő. Az autizmus jellemző vonásai a rituális viselkedés, a rutinhoz való ragaszkodás, és a "szerepjáték" rendkívüli visszamaradottsága vagy hiánya. Mint az autizmus terén annyi más vonatkozásban is, nem arról van szó, hogy az autizmussal élő gyermek nem tud így játszani, hanem arról, hogy ez a játék nála nem alakul ki spontán módon, és ha megtanítják rá, megmarad a bemutatott játék keretei kőzött, alig, vagy egyáltalán nem kreatív. A jobb képességű gyermek itt is tanúsíthat némi képzelőerőt, de alighanem korlátozott módon, és nehezére eshet különbséget tenni képzelet és va16ságközőtt. Úgy látszik, mintha nem lenne mire alapoznia a mentális képek megkülönböztetését a kőrnyezet megfigyeléséből származ6 képektől. Az autizmus diagn6zisa csak akkor helytálló, ha a fenti viselkedési formák eltérnek a gyermek mentális korától. A legtöbben 30 h6napos komál korábbra teszik az állapot létrejőttét, bár Lorna Wing úgy érzi, előfordulhat későbben jelentkező autizmus is, és ennek is szerepelnie kellene egy tágabban értelmezett diagn6zisban. A károsodások fenti triásza képezi az Egészségügyi Világszervezet (World Health Organisation, ICD10)" és az Amerikai Pszichiátriai Szövetség (American Psychiatric Association, DSM-IV)' által alkalmazott diagnosztikai kritériumok alapját.
16
AZ AUTIZMUS OKAI
Itt nincs helyünk az autizmus okairól ma folyó izgalmas kutatások részletezésére, de arról szót kell ejtenünk, milyen szinten lehet okokról beszélni. Világosan látnunk kell, hogy amiért nincs egy azonosítható ok, és valószínüleg nem is lesz soha, ez nem jelenti azt, hogy ne lenne egy valós állapot, amellyel foglalkozhatunk. Az autizmus több egy Sor tünetre aggatott címkénél - diagnózis, amelynek segítségével értelmezhetjük a jellemző vonásokat és magyarázatot adhatunk együttes előfordulásukra. Ahhoz, hogy szindróma jöjjön létre, a jellemző vonásoknak patologikusnak vagyatípusos fejlődéstől eltérőnek kell lenniük, és utalniuk kell valamely, a háttérben meghúzódó közös okra, vagy legalábbis közös haladási irányra. Tehát biológiai szinten (akárcsak az agybénulásos állapotoknál) több különböző •.ok" játszhat szerepet az agy e sajátos diszfunkciójának előidézésében. Tudjuk, hogy genetikai tényezők is közre játszanak, de nem ez a teljes válasz. Egyes kutatások az agy olyan kémiai rendellenességeire mutatnak, amelyek oka veleszületett enzimtermelési hiányosság lehet. Az anya bizonyos betegségei károsíthatták a fejlődő magzatot, felléphetett oxigénhiány vagy születési károsodás. A lényeg az, hogy mindezek a különféle okok pszichológiai szinten közös hatást váltottak ki - egyazon (agyműködési értelemben) pszichológiai deficitet, azt, amely az autizmus meghatározó vonása. És ez ténylegesen elvezet egy sor viselkedési tünethez amelyek közös vonása, hogy egy károsodott pszichológiai folyamat függvényei. Láthatjuk, hogyan fest ez a valóságban, ha Uta Frith autizmus-felfogása' alapján megvizsgáljuk azokat a viselkedési formákat, amelyek előre megjósolhatóan következnek egy olyan deficitből, amely a megértést és a tudat-teória kialakulását érinti. Mások gondolkodásának és érzelmeinek nem értése oda vezet, hogy: Nemigen képesek előre látni mások viselkedését, ezért ellenszenvesnek találhatják az embereket. Híján vannak az empátiának, érzelmeik kifejezése szegényes. Mivel nincsenek tudatában annak, amit mások tudhatnak, pedáns vagy érthetetlen módon beszélnek. Nem lévén fogalmuk arról, hogyan éreznek és gondolkodnak mások, ezt nem veszik figyelembe, hiányzik belőlük a motiváció, hogy mások tetszését elnyerjék, nincs kommunikációs szándékuk, interakciójukból hiányzik a spontaneitás. Nem osztják meg figyelmüket, ami idioszinkratikus megnyilvánulásokhoz vezet. Nem képesek megérteni a társadalmi konvenciókat, így a beszélgetési stratégiákat sem. Ennek következtében nem használnak szemkontaktust az interakciók szabályozására, interakciójuk szegényes, nehezen váltanak szerepet vagy tartanak fenn egy témáról való beszélgetést. Ezekre a nehézségekre a könyv további részében visszatérünk, egyes esetekben alternatív •.magyarázatokkal': Ez azt mutatja, hogy a pszichológiai szintű diagnózis hidat jelenthet a lassanként feltáruló biológiai okok és a tényleges viselkedési formák között, amelyekre diagnózisunkat alapoznunk kell. Diagnózis nélkül ott állnánk egy tünet-gyüjteménnyel, amire nincs racionális magyarázat, és elvesztenénk a talajt a lábunk alól, ha azon kezdünk gondolkozni, hogyan kezelhetnénk a legjobban ezeket a tüneteket vagy éppen hogyan szüntethetnénk meg őket. _
c; ~
Es
.. G.3.~ ~.~.."~.
---:.--
17
A SZÜKSÉGLETEK KONTINUUMA Az autizmusra jellemző károsodás-triász egyaránt érvényes az Asperger-szindrómára (vagyis a legjobb képességű autizmussal élő személyekre) és azokra, akiknek autizmusához súlyos és halmozott tanulási nehézségek társulnak. Ám mindegyik károsodás változatos megjelenési formákat mutat, az általános intelligencia szinttől és az esetleges járulékos problémáktói függően. Asperger-szindrómás tanulók például nem szem'ednek járulékos értelmi fogyatékosságban, bár "autisztikus" vonásaik speciális tanulási nehézségeket okoznak. Szociális téren beilleszthetők az "elzárkózó tóI" az "aktív, de bizarrig" terjedő kontinuumba, mert bár az Asperger-szindrómás tanulók kezdeményezik a szociális kontaktust és vágynak is rá, a megértés és a szükséges készségek híján nem képesek megvalósítani szándékukat. Az a gyermek, akinek autizmusához súlyos és halmozott tanulási nehézségek társulnak, minden bizonnyal a kontinuum másik végpontján helyezkedik el, visszahúzódva belső ingerei nek vUágába, és ha mások megkisérelnek betörni ebbe a világba, agresszióvaltalálhatják szemben magukat. Az is lehetséges azonban, hogy találunk olyan, súlyos tanulási nehézségekkel küzdő autizmussal élő gyermekeket, akik keresik mások társaságát és primitív, bizarr módon közelednek hozzájuk, gyakran proximális érzékelés - szaglás, simogatás vagy harapás - útján. Nyelvi és kommunikációs készségek terén a legfeltűnőbb különbség az Asperger-szindróma csoportjába tartozók és a többi autizmussal élő között a verbalizmus magas foka, sőt, előbbieknek a strukturális nyelvi készség erős oldaluk lehet. Nemrégiben találkoztunk egy hétéves, Asperger-szindrómás fiúval, aki kazettás nyelvoktató készletek segítségével önállóan megtanult négy nyelven; képes volt a tanultak általánosítására is (vagyis nemcsak szó szerint ismételni a tanult gyakorlatok szövegét), úgyhogy nyilvánvalóan birtokában volt mindegyik nyelvnek, és nemcsak egy sor kész mondatottudott.
Mégis, a kommuniká-
ciótovábbra is alapvető nehézsége maradt, akárcsak valamennyi Asperger-szindrómás személynek. Ez a kisfiú, például, egy átlagos játszótéren hirtelen egy másik nyelvre váltott, és szemmel láthatólag nem volt tudatában annak, hogya többiek nem értik meg. Az a gyermek viszont, akinek súlyos tanulási nehézségei is vannak, többnyire néma, és a jelbeszéd elsajátítása is gondot okoz számára. Arra a csekély kommunikációra szorítkozik, ami alapvető szükségleteire utaló, tanult reakciókat jelent. Gyakran a pedagógus vagy a gondozó tesz meg mindent annak érdekében, hogy kölcsönös kommunikáció jöjjön létre, ahogyan a szülő teszi kisgyermekével. Lehet, hogy a gyermek sikit vagy sír, reagálva saját problémáira (éhség, frusztráció, fájdalom), de fogalma sincs arról, milyen hatással van ez másokra, és csak a másik személy válaszol erre a sikolyra úgy, "mintha" az jelentene valamit, mintha a gyermek segítséget kérne valamiben, amit önállóan nem tud megoldani, ő értelmezi a sikolyt úgy, mintha kommunikativ szándék rejlene mögötte. A gondolkodás és viselkedés rigiditása az Asperger-szindrómánál is nyilvánvaló, csak komplexebb módon fejeződik ki, mint azoknál a tanulóknál, akiknek autizmusához tanulási nehézség is társul. Az Asperger-szindróma jellemző vonása inkább a rögeszmés érdeklődési kör, és nem annyira az egyszerű repetitív cselekvés vagy a sztereotípiák, bár stressz hatására ezek is megjelenhetnek. Minél súlyosabbak a járulékos tanulási nehézségek, annál nagyobb a valószínűsége sztereotip és öngerjesztő cselekvések megjelenésének, különösen, ha szenzoros károsodás is fennáll. Az Asperger-szindrómás és a klasszikusan autizmussal élő tanulók közötti további különbség a motoros fejlődés terén tapasztalható: az Asperger-szindrómás tanuló mozgása többnyire rosszul koordinált, és
18
késve alakulnak ki motoros képességei. Ez egyaránt érvényes a nagy- és a fmommotoros képességekre: az Asperger-szindrómás tanuló általában "esetlen': Ez az oktatási módszereket is befolyásolhatja. Érdekes módon ez összefügg a dyslexia-jellegű nehézségekkel is. amiről a későbbiekben lesz szó.
DIAGNÚZIS ÉS SPECIALIS OKTATAs Divat manapság az oktatás terén a diagnózis lebecsülése. helyette a tanulónak környezetével való interakcióit tekintik gyógypedagógiai igényei meghatározó elemeként; sőt, van olyan tendencia is. amelynek hívei teljesen e1hagynák a megoldandó egyenletből a "gyermeken belüli" tényezőt. Mi ezzel szemben azt valljuk. hogy a gyermek alapvető nehézségeinek pszichológiai szintű megértése fontos az igényeinek megfelelő oktatási program és módszer kialakitása szempontjából. Az a megközelítés, amely kizárólag a viselkedést veszi figyelembe, a tanuló viselkedésének céltalan. sőt káros értelmezéséhez és az igazi pedagógiai igények fel nem ismeréséhez vezethet. Az oktatás szociális tevékenység, és mint ilyen, félreértésekkel van kikövezve az autizmussal élő tanuló számára és a gyermek oktatója számára is. Ha a pedagógus nincs tudatában az autizmus okozta nehézségeknek. a gyermek viselkedését vagy gorombának, vagy lustának minősíti majd, őt magát pedig vagy megcímkézi mint emocionális és viselkedési problémást (ha egyébként nincsenek tanulási nehézségei) vagy motiválatlannak. hosszabb ideig tartó figyelésre képtelennek nevezi, vagy a hiperaktív címkét aggatja rá. és a súlyos tanulási nehézségűek osztályába sorolja. Az az óhaj tehát, hogya gyermekeket ne lássák el címkékkel. mert a címkék megbélyegeznek és alacsony elvárásokat eredményeznek. nem azt jelenti. hogy a gyermek nem kap semmiféle címkét, és viselkedését értékelés nélkül fogadják. Emberi mivoltunkból fakad. hogy kategorizáljuk és értelmezzük a viselkedést annak érdekében, hogy értelmet találjunk benne, és a diagnosztizálást mellőző politika paradox módon oda vezethet. hogya gyermek egy sor címkét kap, amelyek mindegyike viselkedésének valamelyik aspektusát "magyarázz":
AZ AUTIZMUSRÚL VALÓ FELFOGÁSUNK ALAPTÉTELEI Ebben a részben olyan tételeket állítunk fel. amelyek alátámasztják az autizmusról való felfogásunkat. Ezek a tételek az Előszóban leírt teoretikus elképzelésben gyökereznek, de továbbvittük ezeket annyiban. hogy megkiséreltünk egy konceptuális keretet adni, amely nemcsak magyarázatot ad az autizmus ra, hanem kijelöli az oktatás és gondozás útját is. A mi véleményünk szerint két alapvonása van az autisztikus gondolkodásnak: először is az, ahogyan az információt kódolják. tárolják és előhívják emlékezetükből. másodszor az emóciók szerepe ezekben a folyamatokban.
EMLÉKEZET Az autizmussal élő személyek egyik paradoxona jó, némely esetben csodás gépies emlékezőtehetségük, szemben a személyes jellegű események felidézésében való deficitjeikkel. Azaz: képesek lehetnek felso19
rolni rengeteg adatot arról a városról, ahol élnek: történelmi évszámokat, lakosságának számát, autóbuszvonalait stb., de képtelenek felidézni egy aznap tett sétájukat a városban. Ezeket a memória-problémákat korábban többnyire az epizód-emlékezet (események felidézése) nehézségének tartották, szerintünk azonban a probléma alapja nem az epizód-emlékezet, hanem inkább az autobiografikus emlékezet (önmagunkra való emlékezés) "személyes-epizodik/ls"
része.
Tehát mi olyan nehézségre gondolunk, hogy az autizmussal élő személy képes felidézni nyilvánvaló tényeket városáról (mivel ezek az általános szemantiklIs
emlékezethez tartoznak), általános szemantikus/
kategórikus tudást (a városokról általában) és eljárásokkal kapcsolatos ismereteket (pl. hogyan kell buszszal közlekedni a városban). Nemigen lesz nehézsége olyan epizódoknál sem, amelyek nélkülözik a személyes elemet, itt azonban a probléma az információszerzés módjával adódik. így ha az autizmussal élő gyermek tanúja volt egyautóbalesetnek, amikor sétálni ment, és akkor nagyon izgatottnak és érdeklődőnek tünt, zavarba ejtő lehet, ha ilyen kérdésekre: "Mit láttál az utcán?" hallgatás a felelet, vagy egy olyan semmitmondó kijelentés fákról és a tájról, ami erre a kérdésre a szokásos, tanult válasza. Ugyanakkor bizonyítható, hogy emlékezetében ott az esemény, ha közvetlenebb kérdésekkel vezetjük rá, támpontot adunk, pl.: "Láttál ma balesetet?': amire újra felfedezheti az eredeti esemény tanújaként átélt izgalmat. A probléma ott van, hogy események felidézéséhez két módszer egyikét kell alkalmaznunk. Az egyik, hogy olyan támpontokat adunk, amelyek beindítják az emlékezést. Ezek a támpontok néha nem szándékos utalások arra, ami akkor történt, és az emlék feIidézödik anélkül, hogy tudatos erőfeszítést tennénk. Az emlék lehet fájdalmas is, szívesebben vennénk, ha nem idézné fel egy dallam, vagy illat (amelyek mindegyike igen hatásosan hoz elő effajta epizódikus emlékeket), de nemigen van ebbe beleszól ásunk. Ugyanígy sok autizmussal élő, úgy tünik, "ki van szolgáltatva" emlékeinek, és sok félelmük vagy megkésett echoláliájuk (papagájszerü ismétlése valanlinek, amit a múltban hallottak) epizódikus emlékeik ,,[elidéződéséből" eredhet. Az epizódok felidézésének másik módjában erősebb a kontroll, de önmagunk tudatosítása is megvan benne. Szándékosan vissza kell emlékeznünk, belehelyezkednünk az élmény egy jelenetébe, hogy viszszagondoljunk arra, mit éreztünk és éltünk át akkor. Nem-autizmussal élő gyermekek, ha megkérdezik tőlük, mi történt sétájuk alkalmával, vissza tudnak gondolni arra az izgalomra, amit akkor éreztek, amikor a kocsik összeütköztek, és ez beindítja az emlékezést. Autizmussal élő gyermekek nehezen képesek emlékezni arra, hogy valami történt velük, vagy átéltek valamit, ha nincs támpontjuk hozzá, mert, úgy hisszük, nehezen élik át az eseményeket úgy, hogy velük történnek. Temple Grandin leírása szerint ez olyan, mintha videofilmen látná az életet és nem résztvevője lenne, és éppen ez az, ami az autizmussal élő emberek élményében minőségi különbséget jelent". Van egy olyan érzés tehát, amit azok, akik e területen dolgoznak, fel fognak ismerni, miszerint az autizmussal élő személyek tudnak valamit, de nincsenek tudatában ennek a tudásnak. Az emlékek ott lehetnek, de nem kötődnek énjük tudatához, ami lehetővé tenné számukra, hogy spontán módon felidézzék, például amikor egy hétvége élményeiről kérdezik őket. Ilyen helyzetekben az autizmussal élő gyermekek azt a stratégiát alkalmazzák, amit mi valamennyien, amikor nem akarjuk erőltetni a memóriánkat: önmagukról való szemantikus ismereteiket használják fel, és olyasmit válaszolnak, amit áÍlalában szoktak csinálni hétvégén. Autizmussal élő személyeknek is vannak ilyen "adatjellegü" ismereteik önmagukról, mintha csak kivülről tudnának valamit önmagukról. A nehézség ott következik számukra, amikor át kellene élniük önmagukat, és mivel spontán módon nem képesek emlékezni erre, minden ese-
20
ményhez támpontra van szükségük. A specifikus támpontok nélkül lehet. hogy úgy válaszolnak a hétvégével kapcsolatos kérdésre (például egy hétfő reggeli írásos beszámolóban). hogy kávézóban és úszni voltak (ami a megszokott hétvégi tevékenység). és elmulasztanak említést tenni valamilyen drámai eseményről. amely miatt felborult a szokott rutinjuk. és nagy keserűséget okozott nekik. Az ilyenfajta példák fényében nyilvánvaló. hogy ki kell bővítenünk a fentebb említett autisztikus emlékezet-paradoxont. Lehet. hogyautizmussal élő személyeknek jó a gépies emlékezete. de az ilyen emlékezés lényege. hogy támpont kell hozzá - nem lehet "kívánság ra" felidézni. hanem segítség kell hozzá. Most azt kell megnéznünk. mi az oka a személyes jellegű epizódokra való emlékezés nehézségének. Nyilvánvaló. hogy a személyes epizódok emlékeinek hatásosan működő struktúrába foglalása egy "önkifejező én" létezésétől függ, amely az eseményeket személyes dimenzióba helyezi. Azaz: kell lennie valamilyen mechanizmusnak. amely képessé teszi az egyént arra, hogy olyan módon kódolja a világban vele történő eseményeket. hogy ezek a jövőben emlékezetesek maradjanak. Ami nemcsak azt jelenti. hogy emlékezni lehessen rájuk. hanem, hogy kivánságra felidézhetők legyenek. Mint fentebb említettük, a jővőbeli hatásos működéshez az kell. hogy az egyén kedvére kutat hasson emlékezetében olyan dolgok után, amelyekre emlékezni akar. Ami annyit jelent tehát, hogy a probléma gyökere az információ feldolgozásában rejlik. Hangsúlyoznunk kell, hogy nem állítunk olyasmit, hogy az autizmussal élő személyeknek ne lennének érzéseik vagy énjük. Sőt, úgy látjuk. hogy hajlamosak az erős érzelmekre. és erre később visszatérünk. Az is lehet. hogy sokat tudnak önmagukról. mint egyénekről, és nemcsak felismerik magukat fényképen, de ez örömet is okoz nekik (bár ebben sok egyéni eltérés lehet). Amit azonban állítunk, az. hogy ezeknek a személyeknek velük született nehézségeik vannak abban. hogya minden eseményben meglévő információt úgy kódolják, hogy későbbi helyzetekben tetszés szerint alkalmazható legyen. Rőviden szólva. vannak érzelmeik. de nehézségeik vannak abban. hogy ezeket magukra vonatkoztassák, közöljék vagy emlékeik feldolgozását hatásosabbá tegyék. És most rátérünk az érzelmek kérdésére.
AZ ÉRZELMEK SZEREPE AZ AUTIZMUSBAN Az imént utaltunk az autizmus számos paradoxonának egyikére. azaz hogyautizmussal élő személyek képesek nagyon emocionálisan reagálni. de képtelenek azonosítani vagy jellemezni saját érzelmi állapotukat vagy másokét. Ennek a paradoxonnak a megvizsgálásához figyelembe kell vennünk az "értékelő becslést". mint a gondolkodási folyamat részét. Ilyen becslés akkor történik, amikor az egyén személyes értékelésnek veti alá bizonyos ismeretek jelentőségét. és eközben a világ valóságát tudatosan és tartalmas módon veti öszsze személyes érdekeiveL Ez nyilvánvalóan mást jelent. mint egyszerűen tudni valamit. Hétköznapian fogalmazva. tudjuk. hogy eseményekre nem egyszerűen mint objek1ívtényekre emlékszünk. hanem úgy is, hogy mit éreztünk velük kapcsolatban; tudjuk, hogy jobban emlékszünk érzelmileg sz.lnezett eseményekre. mint olyanokra. amelyeknek nem volt érzelmi jelentősége. Röviden. az a mód, ahogyan képesek vagyunk tükröztetni érzelmi percepciónkat az eseményekben, fontos szerepet játszik abban. hogy menynyire jól memorizálunk és idézünk fel később valamit. Erre az oktatásban már régen rájöttek. és például vizsgára bevágni egy adathalmazt igen szegényes tanulási forma, amit nagyon nehéz megtanuIni és
21
gyorsan elfelejtődik. Ha azonban valami érzelmileg nagyon fontos számunkra, akkor szinte semmilyen erőfeszítésbe nem kerül, hogy megtanuljuk, és ez a tanulás olyan mély lehet, hogy nagyon nehéz elfelejteni (emlékezünk például minden egyes sértésre, amit egy régi veszekedésben kedvesünk a fejünkhöz vágott). A fentiek egyben azt is jelentik, hogy okunk van feltételezni: az az autizmusban nyilvánvaló nehézség, hogy valaminek az értelmét megtalálják és felismerjék, a meghatározó értelem emocionális dimenzióján múlik. Ha egyautizmussal élő személy egy feladatnak semmilyen értelmét nem látja, nem várható el viselkedésében a megoldás szándéka, ami magában foglalja a cél képét és a cél felé való törekvést. Lényegében a nem-autisztikus fejlődésben az érzelmi állapot teszi lehetővé a szándék létrejöttét, márpedig tudjuk, hogy az autizmusban a szándék hiányos, és az érzelmi állapotok "paradox" jellegűek. Természetesen itt új ismeretek szerzéséről van szó. Szokásos dolgokat folytatni lehet érzelmi átélés nélkül és alacsony figyelem-szinten. A szokások tulajdonsága, hogy gépiesen történnek, és csak akkor veszünk tudomást erről a folyamatról, ha valami megszakítja. így hazamehetünk kocsival anélkül, hogy tudatosan gondolnánk rá, mit is csinálunk vezetés közben, de azonnal tudatosodik bennünk, ha váratlan útelzáráshoz érünk, vagy valamilyen veszélyre figyelünk fel. Ha azonban mindig a tudatosságnak azon a szintjén próbálnánk vezetni, ahogyan a vezetés tanulásakor tettük, akkor vezetési készségünk csökkenne, és megint elkezdenénk ügyetlenkedni, hogyan is adjunk gázt, váltsunk sebességet és indexeljük egyszerre. Tehát egy feladatban a szándékosság és az irányultság közvetlen összefüggésben áll a szükséges tudatos kontrollal. Ha azonban képtelenek vagyunk bármilyen tudatos kontrollra, ez azt jelenti, hogy új ismeret szerzése nagyon nehéz lesz, és a teljesítmény a már tanult szokásokból fog állni. Pontosan ez a helyzet áll fenn az autizmus esetében.
A FEJLŰDÉSRE
GYAKOROLT
HATÁSOK
Utaltunk már arra, hogy az emlékezés feldolgozásaként leírt nehézségek és az érzelmi dimezióban jelentkező nehézségek pervazív hatással vannak az egyénre, és igen valószínű, hogy a tanulás fejlődésének minden szintjére kihatnak. Ennek a pervazív jellegnek szemléltetésére a következőkben az autisztikus tanulási stílus három általában fennálló problémáját határozzuk meg.
AZ INTERAKCIO NEHÉZSÉGEI Az események értékelése terén fellépő nehézségei következtében az autizmussal élő személynek gondot okoz a szociális események értelmének megállapítása. A helyzetek ilyen becslése nélkül nehezen lehet úgy irányítani cselekedeteinket, hogy azok egy értelmes cselekvés irányába hassanak. így a szándékok olyan cselekedetekre korlátozódnak, amelyeket bizonyos ingerek közvetlenül kiváltanak, és az egyén motiválatlannak tűnik és minden új információ terén másokra lesz utalva. Nagy nehézségei lesznek mások szándékainak felismerése terén, és mivel nem képes az események személyes tartaimát megragadni, nem könnyen jön rá, mit akarnak mások, vagy aligha képes viselkedésiik értelmét átlátni. Az autizmussal élő gyermek egyszerűen nincs tudatában a pillanatnyi szociális lehetőségeknek, nem pedig kerüli ezeket,
22
ahogyan gyakran feltételezik. Az, amit szociális helyzetek kerüléseként, akarat vagy motiváltság hiányaként értelmeznek, talán inkább a szociális megértés hiánya, aminek alapja az értékelő becslés még alapvetőbb nehézsége. Úgyhogy az autizmussal élő gyermekek az osztályban nemigen értik a tanító szándékát, ezért azt sem értik, miért történik mindaz úgy, ahogy történik, és ami még fontosabb, nem képesek előre látni, mi fog történni. Így előfordulhat, hogya tanító, ha a gyermek viselkedését "szokványos" módon értelmezi, félrevezeti önmagát. Amikor úgy tűnik számára, hogy az autizmussal élő gyermek figyelemmel csügg rajta, lehetséges, hogy ez a figyelem csak azt jelenti, hogy a gyermek jelzéseket keres, amelyek viselkedési szinten mondják meg neki, cselekedetei elismerést vagy visszautasítást érdemeltek-e ki.
A TANULTAK ÁTVITELE Az emlékezésnek és az érzelmi értékelés folyamatának és az ebben meglévő személyes epizódikus szint kódolásának nehézségei következtében gondot jelent a hasznos információ keresése a memóriában. Ha az információ nincs személyes dimenzióban kódolva, akkor, mint minden gépiesen elsajátított ismeret, csak támpontok útján idézhető fel. Így az autizmussal élő gyermek megtanulhatja, hogyan mérje meg egy papír szélességét vonalzó segítségével szánltanórán, és "tudhatja" ezt a készséget, de lehet, hogy nem lesz képes arra használni ezt az ismeretet, hogy rájöjjön, hogyan mérjen meg egy fadarabot a technika órán. Ha a gyermek megkapja a megfelelő tánlpontot, pl. "Emlékezz vissza, hogyan mérted meg a papírt számtanórán", akkor lehet, hogy sikeresen felidézi a tanultakat. Ami hiányzik, az a spontán kutatás képessége az emlékezetben olyan ismeret után, amelyet át lehet vinni az új helyzetre. És ez az a képesség, amely alapvető az "új" helyzetekben való eredményes tanuláshoz.
BIZARR VISELKEDÉS Ha az autizmussal élő személyek számára nehézséget okoz mások szándékainak tudatosítása és így megértése éppúgy, mint a saját énjüké, mert nem képesek megfelelően kialakítani "önmaguk átélését", akkor ezzel feltétlenül együtt jár, hogy gondot okoz számukra a társadalmi konvenciók és szabályok felismerése. A felismerés nek ez a nehézsége a megértést is lehetetlenné teszi. Saját viselkedésük olyan irányítása, hogy az megfeleljen egy bizonyos szociális kontextusban, igen nagy kihívás az autizmussal élők számára, mivel szükségszerűen nagyon nehéz szánlUkra saját viselkedésüket egy olyan mintára vonatkoztatni, amelyet nem ismernek fel, és még kevésbé értenek meg.
A NEVELÉS ÉS A TANÍTÁS TRANZAKCIÓS
JELLEGE
Az emberi fejlődés szohányos körülmények között olyan folyamat, amely erősen kötődik egy bizonyos társadalmi és kulturális kontextushoz, és ez a folyamat alapvetően tranzakciós jellegű. Vagyis a tanulás folyamata egyének közötti tranzakciók által történik. Hogy ezek a tranzakciók működjenek, ahhoz
23
mindkét fél részvétele szükséges. A tánc analógiájával tehetjük érthetőbbé ezt a folyamatot. Az egyik félnek úgy kell mozognia, hogy alkalmazkodjon és reagáljon a másik mozdulataira, ha harmonikusan akarnak előrehaladni. Hasonlóképpen a tanulásban is szükséges egyfajta megállapodás: a tanuló követi az oktató útmutatásait, és maga is visszajelzi növekvő tudatosságát és értelmi haladását. A tudást nem egyszerüen kapjuk; bizonyos szinten megegyezés eredménye. Ami annyit jelent, hogya tanuló átalakítja, átdolgozza, úgy, hogy értelmet nyerjen számára. Ahhoz, hogya tanulás eredményes legyen, nyilvánvalóan szükséges némi igazi kommunkáció, a szó eredeti értelmében. Azonnal kiviláglik, hogy itt az autizmussal élő személy bajban van. Nehéz megértenie a pedagógus utasításait, és a tanítás nagy része (akárcsak a legtöbb szociális interakció) azon múlik, hogy a tanuló képes-e "kitalálni" oktatója szándékát, vagy csak vakon és szó szerint követi instrukcióit. Az egyik ok, amiért a legtöbben könnyebben tanulunk másoktól és másokkal, mint részletesen leírt instrukciókból az, hogy képesek vagyunk megérteni bizonyos információkat annak alapján, amit másokról tudunk, és ez szöveges információ esetén nem lehetséges. Persze nemcsak támpontokat kapunk abból, ha másokra figyelünk, de átvesszük tőlük lelkesedésüket és odaadásukat is, és ez motiválja saját tanulásunkat. Ez mind kárbavész az autizmussal élő gyermek esetében, aki inkább zavarónak fogja találni a szociális jelzéseket, mint hogy bármiben hasznukat venné. Sőt, sok autizmussal élő személy könnyebben tanul számítógépes programokból, amelyekből hiányzik a zavaró szociális dimenzió, az információt logikusan, sorrendben közlik, és semmi szükség ösztönös váltásokra.
KÖVETKEZTETÉSEK E könyv egyik központi gondolata, hogy ha mindent elkövetünk az autobiografikus emlékezet fejlesztése érdekében, ezt tesszük a tananyag kifejezett és pervazív céljává, akkor lehetséges, hogy az autizmussal élő tanulókat saját problémamegoldó énjük tudatára ébresztjük. Nem állítjuk, hogy ez a megközelítés megszüntetné az autizmus alapvető deficitjét, de képessé tehet autizmussal élő tanulókat arra, hogy némi sikert érjenek el a tanulás terén, még ha más úton is. Az autizmussal élő tanulóknak a túléléshez szükségük van tanult készségekre. Lehet, hogy úgy kell őket megtanítani ezekre a készségekre, hogyengedményeket teszünk tanulási nehézségeiknek, másfajta gondolkodásuknak és észlelésüknek. Amiben nem taníthatók úgy, ahogy mások, ott esetleg különleges megközelítést kell kidolgoznunk, és kompenzációs készségekre kell őket megtanítanunk olyan területeken, ahol talán sohasem lesznek igazán eredményesek. De ahhoz, hogy képesek legyenek olyan tanulási módszereket kialakítani, amelyek túllépnek a gépies készség-tanuláson, olyan folyamatokat kell megtapasztalniuk, amelyekben énjük érzelmi értékelése játszik szerepet; meg kell tanulniuk szubjektívnek lenni, és szubjektumukon keresztül tanulni. Ebben csak akkor lehetünk segítségükre, ha az oktatás személyes irányultságú, és a probléma megoldását abban kell látnunk, hogy megváltoztatja vagy gazdagítja a tanulók önmagukról alkotott képét ahelyett, hogy csak a problémáról alkotott képüket változtatja meg. Ez az autizmussai élők oktatóitól azt a követeli meg, hogy a feladatokat tegyék tartalmassá tanítványaik számára, és egyben legyenek a segítségükre abban, hogy felfogják a hozzájuk tartozó szokásos tartalmat is.
24
2. fejezet A FEJLŐDÉS SZOCIÁLIS
A PROBLÉMA A SZOCIÁLIS
TERMÉSZETE DIMENZIÓ
Nyilvánvaló, lítésben
hogya
lott egy mélyebb
élő gyermekeket
minden
miként váljanak
Úgyszintén,
a szociális
olyan szociális egységeknek, szociális kapcsolatok
A TANíTÁS
A szociális gógusok
az autizmusban.
mint szociálisan
működésképteleneket
hogya
aspektusát
szociábilissá,
szociális fejlődés területén
áthatják.
hanem
dása gátolja őket a világról való bármely elsajátításában.
nagy jelentőségű
gyakorta
szinten vizsgálva egyértelmű,
és viselkedésük
megtanulni,
jELENT6sÉGE
fejlődés szociális dimenziója
az autizmussal
tanulásuk
ASPEKTUSAI
Nem pusztán
jelentkező
számára
ho-
nehézségeik
arról van szó, hogy nem képesek
alapul szolgáló értelmezési
által tanulja meg egy gyermek,
mint az anya-gyermek
mind olyan eszközök,
megköze-
jellemzik,
sokkal inkább arról, hogy szociális fejlődésük
megáIIapításunk tanulás
Felszínes
miként
károsorendszer
váljon részesévé
páros, az iskola, a baráti társaságok
és a közösség.
A
melyek lehetővé teszik a további fejlődést.
PROBLÉMÁI
fejlődés kérdése
számára,
módszereket
igen nagy jelentőséggel
hiszen ez a tanításban
az önkiszolgálás
lematikusabb.
A probléma
de nem taníthatók. (direkt/intuitív)
azonban
Ha egy anya összeráncolja
gyökerezik;
összeráncolása
fejlődésben
a kisbaba azonnal
mit jelent, vagy anélkül,
foglalkozó bizonyos
(a fejlődés során),
nagy mértékben
a perceptuális
egyiket sem kell "tanítani" kétségbeesik
pedatanítási
nevelni valakit sokkal prob-
dolgok, amelyek elsajátíthatók
hogy úgy tűnik, 3 tanulás
a típusos
a szemöldökét,
élő egyénekkel
vet fel. Kigondolhatunk
szociális készségekre
az, hogy vannak
Fontos megállapítanunk,
tanulásban
vele, hogy a homlok
fejlesztéséhez,
alapvetően
bír az autizmussal
sajátos problémákat
anélkül,
direkt módon.
hogy közölték volna
hogy meg kellene fejtenie: intuitív módon
ráérez. Egyértelmű, jezés, tekintet, perceptuális
hogy ha nem lennénk nem-verbális
megértésre
gesztusok)
alapozva
sajátíthatnánk
élők esetében belülről
érzünk
pontosan
értelmezni
a legalapvetőbb
akkor nehézségekbe
sajátítsunk
riasság, a szeretet kifejezése, különböző miként
képesek
el olyan kifinomultabb
kontextusban
el szociális megértés
ütköznénk,
hiányában
szociális készségeket.
egy perceptuális,
intuitív szinten).
(arckife-
arra kerül a sor, hogy
szociális készségeket,
való szociális viselkedés.
erről van szó. Nekik kivülről kell megtanulniuk,
(felismerünk
szociális jelzéseket mikor
Röviden,
mint az udva-
nehéz elképzelni,
És úgy tűnik, az autizmussal
amit mi, nem-autizmussal
élők
És bár lehet, hogy nem tudjuk "Jegtani-
25
tani a szociális tartalomnak azt az alapvető, perceptuális tudatosságát, amely képessé tesz a szociális megértés kialakitására, annyit megtehetünk, hogy megtanít juk a megértés egy alternatív módját. Csak annyit tehetünk, hogy utánozzuk azt a módszert, amellyel az autizmussal élők eljutnak némi szociális megértéshez - vagyis egyfajta kognitív módszert. Fennáll az a veszély, hogy ha a szociális készségeket feldaraboljuk tanításra alkalmasnak vélt méretű "darabkákra': akkor szociális inkompetenciát idézhetünk elő. Például egy jó képességű autizmussal élő fiatalembert megtanítottak arra, hogy udvariasan kináljon másokat, mielőtt magának venne. Egy bizonyos alkalommal 50 ember volt jelen egy összejövetelen, ahol a kávét csak egy kannábóllehetett
tölteni.
A fiatalember éppen tölteni akart magának, amikor valaki más is odalépett, mire ő igen udvariasan félreállt, mondván: .Csak Ún után': Ez a viselkedés nem lett volna figyelemre méltó, ha a fiatalember nem tesz ugyanígy, valahányszor valaki közeledik a kannához. Csak utolsónak töltött magának. A lényeg az, hogy jól megtanulta ugyan a szociálisan elfogadható viselkedés e darabkáját, de nem rendelkezett azzal a mélyebb megértéssel és finom készséggel, ami lehetővé tette volna számára, hogy udvarias maradjon ugyan, de azért szert tegyen a maga csésze kávéjára anélkül, hogy mindenkit kivárna. E megértés nélkül kénytelen volt ragaszkodni egy olyan, előre elhatározott külső viselkedéshez, amely természetesen önmagában feltűnő és "furcsá' volt. Magasan funkcionáló autizmussal élő gyermekek és Asperger-szindrómások számára is mindig nehézséget okoz és rendkivül megkésett a mentális állapotok megértése, és ez gyakran okoz zavart, keserűséget, sőt aszociabilitást, mivel a tanuló kerülni próbálja, amit nem ért és ami ennélfogva félelmes és kiszámíthatatlan a számára. Ezeknél a gyermekeknél egyébként célravezető lehet a direkt tanítási módszer, a tanár megpróbálhat segíteni azzal, hogy egyértelműen megtanít mentális állapotokat, bizonyos meghatározott helyzetekben. Végül is, akár eredményes ez a tanítási módszer, akár nem, végső megoldásként a tanár kénytelen megtanítani a szociális víselkedés és erkölcs szabályait, nem támaszkodhat a lelkiismeret szavára vagy a természetes empátiára. Az ilyen gyermekek oktatóinak és szüleinek közös megfigyelése, hogy vonakodnak a személyesen rájuk vonatkoztatott szabályok betartásától, ha nem látják be, miért is kellene éppen így viselkedniük, de boldogan követnek olyasmit, amit általános szabálynak gondolnak (feltehetőleg ez segít nekik egy kaotikus világ strukturálásában). Igy ahelyett, hogya tanár azt mondaná egy Aspergerszindrómás fiúnak, hogy üljön le és végezze a munkáját, valami ilyesmit mondhat: "Mindenki Wjön le és végezze a munkáját. Neil (a szóban forgó fiú), ellenőriznéd, hogy mindenki leült-e és dolgozik?" Kisebb gyermekeknél előbb esetleg be kell gyakoroltatni, hogy ez a "mindenki" őt, az autizmussal élő gyermeket is magában foglalja, mert lehet, hogy nem tekintik magukat automatikusan egy csoport tagjaként, és inkább zavaruk, mint engedetlenségük miatt nem teljesítik az osztályhoz vagy csoporthoz intézett instrukciókat. Az autizmussal élő tanulókat helyesebb talán aszociálisl1ak, mint al1tiszociálisnak nevezni, mivel nem nagyon vannak tudatában a körülöttük lévő szociális környezetnek. Reakci6juk azonban a zavarbaejtő szociális világra antiszociálisnak tűnhet, és fennáll a veszély, hogy elriasztják az embereket a szociális interakci6tól. Az ilyen gyermekeket elsősorban arra kell megtanítani, miképpen érezzék magukat felszabadultan mások társaságában, hogy mások is felszabadultak legyenek velük. Szerintünk ennek nagyobb prioritást kell kapnia még az alapvető öná1l6sági készségeknél is, mert erősebben kihat az élet közvetlen minőségére, és eredményesebbé tesz minden további tanulást és tanítást. Direkt tanítás (a deszenzitizáció
26
egy formája) is szükséges lehet, hogy képessé tegye őket mások elviselésére, és kőzvetlen segítség is abban, hogy kontrollálni tudják másokkal szembeni reakcióikat. Különösen érvényes lehet ez azokra, akiknél még súlyos vagy mély tanulási nehézségek és szenzoros problémák is fennállnak. Az ilyen gyermekeknél ritkán alkalmazható a direkt instrukció, de a szociális jelzések explicitebbé tehetők azzal, ha lelassítjuk, eltúlozzuk őket, és megbizonyosodunk arról, hogya gyermek felfogta és követni tudja ezeket. Az edukáció hívei ne felejtsék el, hogy az autizmussal élő vagy Asperger-szindrómás tanuló aligha fog eszmei kölcsönhatás útján szert tenni szociális készségekre; a tipikus fej!ődésű kortársakkal való keveredés az utánzás révén való tanulás nagy lehetősége, de csak akkor, ha a tanuló megtanult utánozni és kortársai megtanulták a toleranciát és a megértést.
A SZOCIÁLIS
FEJLÖDÉS FOLYAMATA
Mielőtt megvizsgálnánk a szociális készségek kialakításának specifikus nehézségeit és oktatásbeli aspektusait, át kell tekintenünk az autizmus alapvető szociális problémáit, és megállapítani, minek a megtanítása lenne szükséges vagy lehetséges (vagy hogyan "tehetők képessé" a megtanulásukra).
A SZOCIÁLIS FEJLÖDÉS DEVIÁNS MINTÁJÁNAK TIPIKUS VONÁSAI A specifikusan ezzel járó viselkedés megkésett fejlődése mindenképpen fennáll. Az autizmusban a szociális fejlődést nem annyira az interakciók kerülése, vagy az azzal szembeni ellenállás jellemzi, hanem inkább a szociális érdeklődés és tudatosság hiánya. Az autizmussal élő gyermek nem perverz komiszságból tekinti a felnőttet a kénye-kedvére kiszolgáltatott lénynek, hanem mert nem ismeri fel az emberi viszonylatokat. E felismerés hiánya elkerülhetetlenül rendellenességekhez vezet mind a verbális, mind a nem-verbális kommunikáció terén (így pl. a szemkontaktusbanl, valamint magával hozza a fizikai kontal.."tuskezdeményezésének és lereagálásának rendellenességeit is. Iskoláskorra a szociális fejlődés tipusos mintájától való ilyen eltérések kevésbé lesznek nyilvánvalóak, de a szociális működés más problémái továbbra is fennállnak. Jellegzetesen hiányzik a kortársakkal való interakció kölcsönössége. Ha egy másik gyermek verbálisan vagy nem verbálisan jelzi, hogy egy játékszert akar elvenni, odaadni vagy osztozni rajta, az autizmussal élő gyermek nemigen tudja felismerni a jelzés értelmét, és bármilyen választ fog adni rá, az a legjobb esetben inadekvát, a legrosszabb esetben ellentétes lesz azzal, amit valójában "akar': Igy sok autizmussal élő gyermek hagyja elvenni a játékát minden ellenállás nélkül, és mégis kétségbeesik elvesztése miatt, ugyanígy ők elvehetnek valamit, tekintet nélkül arra, "kié", vagy ki használja éppen. Röviden, ha egy kortársa szociális akciót kezdeményez, lehet, hogy az autizmussal élő gyermek nem ismeri fel a kezdeményezés lényegét, ezért aligha képes értelmes szociális csere létrehozására. Nem-autizmussal élő gyermekek megtanulják a másokkal való játszás elkezdését és befejezését is. Egy csoporthoz való csatlakozás szokásos "trükkje': hogy figyelni kezdik, mit csinálnak a többiek, egy darabig mellettük játszanak, utánozva őket, és fokozatosan csatlakoznak hozzájuk. A szociálisan rátermettebbek még azt is megtanulják, hogy lassanként úgy változtassák meg a játékot, hogy végül a csoport az újonnan 27
jött kívánságának megfelelöen játsszék, ám ez nem működik, ha a később érkező rögtön az elején megkísérli rákényszeríteni akaratát a többire. Ekkor az újonnan érkezőt a csoport tagjai visszautasítják, vagy elmegy a kedvük a játéktói, és abbahagyják. Ezt az autizmussal élők nem fogják úgy megtanulni, hogy egyszerűen engedjük őket keveredni a többiekkel; az utánzás készségét külön meg kell nekik tanítani, és azt is, hogyan és mire figyeljenek.
SZOCIÁLIS VISELKEDÉS ÉS ÁLTALÁNOS KOGNITíV KÉPESSÉG Jobb képességű autizmussal élő gyermekek kifejlesztik magukban a szociálisan megfelelő viselkedés megtanulásának kognitív képességét és ezzel bizonyos mértékben kompenzálni tudják eredeti szociális hátrányukat. Még ha ez sikerül is, gyakran kiderül megértésük gépies volta. Magasan funkcionáló autizmussal élők írásai is tükrözik a szociális jelentés kitalálásának ezt a fajta képességét, és a szociális szabályok ebből következő merev alkalmazását. Ilyen értelemben autizmussal élő gyermekek is el tudnak sajátítani szociális interakciót, vagy legalábbis olyan rutint, ami képessé teszi őket, hogy úgy tűnjenek, mintha szociális interakcióban vennének részt; ez a tanult rutint azonban többnyire gépiesen sajátítják el, de nem tudják könnyen, spontán módon általánosítani. Az oktató nak és a gondozónak azt is fel kell ismernie, hogy az ilyen tanulás jelentős kognitív erőfeszítéssel jár, és nagyon kimerítő lehet a gyermek számára. Típusosan fejlődő gyermekeknek is nagyon fárasztóak az iskolában vagy óvodában töltött első napok, pusztán a felmerülő nagy számú szociális helyzet miatt; képzeljük hát el, mennyivel nehezebb ez egyautizmussal élő gyermek számára, akinek minden egyes szociális helyzet olyan, mintha mi másodfokú egyenletet próbálnánk fejben megoldani. Egy analógiával, az autizmusban olyan a szociális tanulás, mintha valaki formális úton tanul egy második nyelvet felnőtt korban. Ahogyan a nyelv tanulásának ránk kényszerített módszere és új tudásunk bizonytalan volta miatt olyan frázis-szerű, sztereotip mondatokat alkalmazunk, amelyekben nincs új információ, ugyanígy a kiváló képességű autizmussal élő gyermek is sztereotip mondatokra és akciókra hagyatkozik szociális helyzetekben. így szinte elkerülhetetlen, hogy némelyiket nem a megfelelő helyen alkalmazza.
A SZOCIÁLIS
KÁROSODÁS
FEJLÖDÉSI VELEJÁRÖI
SZOCIÁLIS KOGNíClO Nyilvánvaló, hogyha az autizmussal élő gyermek nem jön rá, hogy egy másik személy nem tudja azt, amit ő tud, akkor nem is lesz igénye arra, hogy "új" ismeretét közölje azzal a személlyel. Ugyanígy, ha nem képes felismerni, hogy ő maga nem tud valamit, akkor nem motiválható arra, hogy "kitalálja". Tudjuk, hogy típusosan fejlődő gyermekek bizonyos szinten megkísérelnek megfejteni inkonzisztens dolgokat és értelmet találni abban a sokféle jelenségben, amelyekkel a fizikai és szociális világban találkoznak. És azt is tudjuk, hogy ez az igény viszi előre az emberi fejlődést; szükséges ahhoz, hogy megtaláljuk a dolgok "értelmét". Sok alapvető, gyermekek által kezdeményezett interakció fakad a gyermek azon igényé28
ből, hogy megértse a világot, és ez az igény, ahogyan Frith' kutatásaiból kiderül, hiányzik az autizmussal élő gyermekből. A szociális interakció és a kognitív ismeretszerzés fentebb leírt, felfelé haladó spirálja az autizmusban szegényes, a korábban leírt nehézségek miatt. Azoktól a vitáktól függetlenül, amelyek akőrül folynak, hogy melyik volt előbb, egyértelmű, hogy az emberi fejlődésben a szociális és a kognitív elem egymást táplálja és hajtja előre. Véleményünk szerint az autizmus a1approblémája, a szociális percepció hiánya azért nehezíti a gondolkodást és a tanulást, mert a fejlődésnek ezek az aspektusai összefüggésben állnak a szociális tartománnyal. És végső soron nem egyszerűen nehézségekről van szó; minden nehézségtől függetlenül létezik egy jellegzetes (autisztikus) gondolkodásmód.
UTÁNZÁS A típusos fejlődésben a felnőttek kezdeményezésétől való függőség idővel megszűník, és világossá válik, hogy nem arról van szó, hogy a gyermek előbb cselekszik, aztán megtanulja, hogyan tegye ugyanezt szociálisan, és hasson ezzel másokra, hanem arról, hogy utánzás révén a gyermek akciói először szociálisan kötődnek, és csak később tanul meg önállóan cselekedni, és tetszése szerint kiváltani szociális interakciót. Az autizmussal élő gyermek számára azonban nem könnyü túllépni a függőségen. A kölcsönös függőségben átélt kezdeti kudarcból az önálló cselekvés nehézsége fakad és ez körkörös formában elvezet a spontán kiváltott szociális interakció kudarcához. Azok, akik az autizmus terül etén dolgoznak, itt esetleg megjegyzik majd, hogy ők ismernek olyan gyermekeket, akik, úgy tűnik, nagyon pontosan tudnak utánozni. A gond az, hogy az a fajta utánzás, anúre az autizmussal élő személyek képesek, "pontos másolat': A típusos fejlődéshez annyira szükséges utánzás minden esetben aktív és kreatív, sohasem puszta másolat. Az autizmusban azonban az utánzás parazita jellegű, ahol a perceptuális vonásokat pontosan úgy másolja le a személy, ahogyan az számára eredetileg megjelent. Például a "tapsolós játéknál" a legtöbb típusosan fejlődő gyermek kifelé fordítja tenyerét, ha a felnőtt tenyerével közeledik felé, míg az autizmussal élő gyermek utánozza a közelítő tenyerek helyzetét, és maga felé fordítja tenyerét. Ez a parazitizmus jellemző vonása az autisztikus fejlődés deviáns mintájának, és tipikus jele a világ fogadásának és a vele való kapcsolatteremtés képtelenségének, noha az továbbra is kérdéses, vajon oka-e vagy következménye a deviáns interperszonális viszonylatoknak.
A FIGYELEM FELKELTÉSÉNEKSTRATÉGIÁI A szociális válaszadás típusos fejlődésének fontos része a figyelem felkeltésének és irányításának képessége. Autizmussal élő gyermekek ritkán próbálnak osztozni játékszereiken vagy úgy irányítani egy felnőtt figyelmét, hogy rámutatnak vagy ránéznek tárgyakra. Nem üdvözölnek másokat spontán módon és nem is köszönnek el tőlük távozáskor. Fizikailag tudatában lehetnek egy felnőtt jelenlétének, de úgy tűnik, ennek a jelenlétnek nincs semmiféle szociális jelentése számukra, hacsak a felnőtt nem forrása valaminek, amit akarnak, vagy jelzése valaminek, ami történni fog. Képtelennek tűnnek arra, hogy spontán módon megosszák a vizuális figyelem fókuszát egy felnőttel, és nem hívják fel a felnőtt figyelnlét arra, amit csi-
29
nálnak, vagy körülöttük a világra, nem ellenőrzik spontán módon, hogya felnőtt figyeli-e, amit tesznek. Röviden, autizmussal élő gyermekeknek alig van, vagy egyáltalán nincs stratégiájuk arra, hogy másokka! megosszák figyelmük tárgyát. Ennek nemcsak a szociális fejlődésben van jelentősége, hanem fontos következményei vannak a tanításban és a tanulásban is, ahol a figyelem ilyen megosztása gyakran magától értetődő, még súlyos tanulási nehézségek esetén is. Mintha csak "közvetítőnek" tekintenék a másik személyt, olyan valakinek, aki érdekükben cselekszik a világban, talán olyannak látják, mint valami roppantul bonyolult robotot. A felnőttet arra használják, hogy teljesítse kivánságaikat; nem tekintik saját célokkal rendelkező valakinek, akinek együttműködését meg kell nyerni. Nem veszík figyelembe a másik személy saját koncepcióját, amelyben osztozhatnának vagy amelyet irányíthatnának. Képesek ugyan tudomásul venni a másik vizuális perspektíváját, de hogy mit gondol, vagy érez, azt nem.
SZEMKONTAKTUS-VISELKEDÉS A szociális viselkedés kialakitásának egyik alapvető mechanizmusa a szemkontaktus. Általános megfigyelés, hogy az autizmussa! élő gyermekek szemkontaktusa rendellenes, de hogy ez az abnormitás miben áll, azt gyakran pontatlanul fogalmazzák meg. Hogy mit tekintünk megfelelő szemkontaktusnak, az maga is problematikus, ugyanis bizonyítható, hogy a kontaktus nem annyíra a szemek, mint a szem és a partner arca között áll fenn, kivéve, ha a kontaktusnak speciális üzenete van, például szexuális vonzódás vagy ellenséges érzelem. Csak annyi világos, hogy az autizmussal élő személyeket másoktól nem egyszerűen a tekintet kerülése, hanem a szemkontaktus kölcsönösségének devianciája különbözteti meg. Amennyiben az autizmussal élő gyermek egyáltalán alkalmaz szemkontaktust, akkor sem képes ezt kommunikációs célra használni. Az a tendencia, hogy néha túl közelről és túlságosan hosszan néznek a másik szemébe, máskor pedig egyáltalán nem, ahelyett, hogy összehangolnák vele a szemkontaktus létesítését és megszakitását. A szemkontaktus-viselkedést is interaktív szerepében kell szemlélnünk. Nemcsak a gyermek víselkedése fejlődik (vagy esetleg éppen nem fejlődik), hanem a gondviselő által a gyermek iránt tanúsított magatartás formája is, a szociális kölcsönhatások által nyert visszajelzés révén. Ez nem jelenti azt, hogy vitatnánk a gondviselő okszerű magatartását, hanem inkább arról van szó, hogy a fejlődés mindenképpen szociális kontextusban történik, és a szokatlan reakciók kihatnak a kölcsönösségre a kontextuson belül. Például, egy videMelvételen látható volt egy anya két ikergyermekéveI, akik közül az egyik később autizmus diagnózist kapott. Az anya mindkét gyermekkel ugyanúgy próbált játszani; mivel azonban az "autizmussal élő" kisgyermekkel nem sikerült szemkontaktust kialakitania, a játék sem úgy alakult, mint a típusosan fejlődő gyermekkel, főként a szemkontaktus megteremtésének próbálkozása dominálta.
BIZARR VISELKEDÉS Autizmussal élő személyek gyakran viselkednek bizarrnak tetsző módon. Ugyanakkor lehet, hogy a látszólagos bizarrság nak megvan az oka. A viselkedés csak akkor válik bizarrá, ha eltér attól, amíre megszo30
kott körülmények között számítunk. Ez azonban a felnőtt szemszöge; a "bizarr" viselkedésnek a gyermek világlátásában értelme lehet. Amit a szemlélő furcsának talál. az egyén számára észszerű lehet. hiszen ö tudja viselkedésének okát. Bármilyen rögeszme-jellegű cselekvésnek lehet funkciója. Amivel nem azt akarjuk mondani. hogy az autizmussal élő gyermekek ilyen viselkedését bátorítani kellene. A gondozónak éppenhogy képessé kell tennie a gyermekeket arra. hogy kezeljék viselkedésüket. különösebb stratégiák alkalmazása nélkül, például ha önromboló vagyantiszociális viselkedésről van szó. Ami azonban logikailag bizarrnak tűnik. még lehet pszichológiai szempontból észszerű. Noha minden gyermek szorong időnként, és ezért szokatlan viselkedést tanúsíthat. az autizmussal élő tanulók szorongását nem a szokásos események váltják ki. Ettől viselkedésük kiszámíthatatlannak és rendellenesnek tűnik, pedig valójában tipikus módon reagálnak rendkIvüli szorongásukra. Ezért ha sikerül a viselkedés kiváltó okát felismernünk. alíghanem fontos lépésseI jutottunk közelebb ahhoz. hogyan segítsünk a gyermeknek kezelni és kontrollálni viselkedését. amiről később lesz szó.
A KORTÁRSAKKALVALÓ KAPCSOLAT KIALAKÍTÁSA Tipikusan rendellenes az autizmussal élő gyermekek kapcsolata kortársaikkal. A kooperatív játék feltűnő hiánya azt jelenti. hogy nincs sok kölcsönös kapcsolatuk a velük egykorúakkal, és hogy jelentékeny időt töltenek tétlenül vagy sztereotip tevékenységgel. Kevés autizmussal élő személy köt barátságot bármilyen szinten. bár némelyikük szövetség-jellegű kapcsolatot alakít ki hasonló érdeklődésű társakkal. Idősebb korukra gyakran lesznek egyre magányosabbak. mível nincs bennük empátia. Ez szomorú dolognak tűnhet. és az is a mi szemünkkel nézve. de egyúttal az autizmust jellemző deviáns fejlődési minta egyik fontos része. Lehet, hogy az autizmussal élő egyén számára. aki szívesebben marad magára. ez nem szomorúság forrása. Ami etikai dilemmát okoz mind az oktatónak, mind a gondozónak, az. hogy beavatkozzék-e és kényszerítsen-e rá az autizmussal élő személyre olyan szociális viselkedést, amelyet az esetleg nem kiván. Mégis fontos annak biztosítása, hogy amikor az autizmussal élő személy egyedül van. társtalan, tudatosan választhasson, és a barátkozás kezdeményezését és fenntartását ne akadályozza. hogy nem tudja. hogyan fogjon hozzá. Csak ha megtanítottuk neki ezeket a készségeket. akkor döntheti el. hogy valóban egyedül akar-e játszani. A barátok nemcsak mint szociális társak fontosak. Azért is van szükség baráti csoportokra. mert a tipikus fejlődési mintában ezek szolgálnak olyan kontextusként. amelyben az alapvető szociális kompetenciák megjelennek, megerősítést nyernek és gazdagodnak. Igy például a barátságok teszik lehetővé. hogy kialakuljon a szociális kommunikáció. a csoportba lépés és a vele való együttműködés. az impulzusok szociális kontrollja, az önismeret és önértékelés. és azoknak a készségeknek a tudása. amelyeket a világban használnunk kell. és a világhoz való viszonyunk. Egyben hidat képeznek a kisgyermekkorban domináló. a szociális viselkedés felnőttek megszabta szabályaítól való függőség és annak tudása között. hogy ezeket a szabályokat módosítani lehet, vagy úgy alkalmazhatók különböző körülményekhez, hogy majd felnőtt korban mód legyen a független funkcionálásra. Nyugati kultúrákban mindenesetre a tizenévesek, kortársaik támogatásávaJ,lázadnak a felnőttek szabályai ellen, és ez vezet majd az autonóm felnőttek saját életfelfogásának és viselkedésének kialakitásához.
31
Ezért kell az autizmussal élő gyermekeknek kialakítaniuk viselkedési mintáikat (és megbírkózniuk nehézségeikkel). anélkül. hogy részesülnének a barátság kontextusának előnyeiből a szociális tanulás terén. Így ők kétszeresen hátrányos helyzetben vannak; bizonyára velük született a szociális készségek kíalakításának nehézsége. ami azzal jár. hogy éppen attól a kontextustóI vannak megfosztva. amelyben ezeket a készségeket gyakorolni és gazdagítani lehet. Oktatóiknak tisztában kell lennie ezzel. nemcsak úgy. hogy segítik az autizmussal élő gyermekeket barátságok létrehozásában. hanem úgy is. hogy megpróbálják kárpótolni őket az elmulasztott lehetőségekért. ha ezek a barátságok mégsem jönnek létre.
SZOCIÁLIS ÉS SZEREPJÁTÉKHIÁNYA Autizmussal élő gyermekek tipikus vonása a játékban való fantáziátlan viselkedés és a fentebb emlí tett hiányosság az utánzás útján való tanulás terén. Azok, akíknek még tanulási nehézségeik is vannak. csak tárgyakkal foglalatoskodnak. de nem képesek funkcionális- vagy szerepjátékra. játékuk tipikusan sztereotip és repetitív. ahelyett. hogy szimbolikus vagy képzeletgazdag lenne. Még a jobb képességüeknél is. ahol gyakran előfordul a funkcionális. sőt a szerepjáték valamilyen formája is. ez utóbbi repetitív és egyhangú. Ugyanígy. mint fentebb láttuk, ritkán bocsátkoznak kortársaikkal interakcióba, úgyhogy a közös játék alig vagy nem fordul elő, kívéve a hancúrozást és kergetőzést. Érdekes módon, szociális interakciójuk szintje megnő és magányos tevékenységük csökken. ha egy ideig nem autizmussal élő gyermekek társaságában vannak. tehát hatnak a szociális környezetre és rájuk is hat a környezet. Mégis bizonyított tény, hogyaverbális
kommunikáció gyakorisága vagy a já-
ték színvonala nem növekszik észrevehetően, ha ezt nem próbálják meg közvetlenül megtanítani. Az autizmussal élő gyermekek játékra való hajlandóságát leginkább ••fordított integrációval" sikerült elérni. amikor neurotipikus fejlődésü gyermekeket bírtak rá, hogy játsszanak autizmussal élő társaikkal. Ezt tovább tudták finomítani úgy. hogy megtanították a típusosan fejlődő kortársakat. hogyan is játsszanak velük. vagy specifikus célokat állítottak fel. Az egyik érdekes projektben típusosan fejlődő gyermekek azt a feladatot kapták, hogy figyeljék meg autizmussal élő személyek jellemző ••játszó" viselkedését (bármenynyire is sztereotip az), aztán olyan játékot terveztek. amelyben ez a fajta tevékenység is szerepelt. úgyhogy az autizmussal élő gyermek ismerős feladattal találkozott. amikor játszani tanult másokkal.
NEGATÍV MAGATARTÁSSZOCIÁLIS INTERAKCIÓKBAN Tény. hogya típuso san fejlődő gyermekek eleve hajlamosak teljesíteni azt. amit a felnőttek kérnek tőlük. ezért a felnőttek gyakran negatív magatartásként értelmezik. ha az autizmussal élő gyermek nem képes engedelmeskedni. akár a figyelemre. akár a szituáció megértésére való képtelensége miatt. Az autizmussal élő gyermekekből hiányozhat a szófogadásra való hajlam. mivel híján vannak a szociális szituáció megértésének. amire szükségük lenne ahhoz, hogy megfelelő választ adjanak. Ebben az értelemben inkább ••nem-teljesítőként" kellleírnunk őket, mint ••negatív" viselkedésünek.
32
A SZOCIÁLIS FEJLÖDÉS MEGKÖNNYÍTÉSÉNEK
MÓDJA
A MÁSOKRA VALO FIGYELEM ÉS KÖZÖS FIGYELEM A tekintet ráirányítása együttesen figyelt tárgyakra olyan feladat, amelyet nem annyira a szociális készségek keretében, mint inkább az általános tanítási megközelitésekben tanítanak meg. A strukturált tanítási megközelítések, mint pl. a TEACCH (amelyet Eric Schopler és Gary Mesibov" fejlesztett ki) gyakran azzal kezdődnek, hogy a gyermeknek azt a feladatot adják, nézzen egy kézben tartott tárgyra, amelyet tekintetével vagy, durvább formában, fejének elfordításával kell fe!mérnie. Lehetséges azonban, hogy egyes autizmussal élő személyek könnyebben nyernek információt perifériás látás útján, mint követIen ránézéssel, úgyhogy jobban tesszük, ha rábizzuk az egyénre, használja saját "látásmódját" a figyelem összpontosításához. Megszokott forma a figyelem felkeltése felszólítással vagy érintés útján, a feladat megerősítése céljából, de mérsékelt sikerrel jár. Ebben a megközelítésben a gyermek úgy kisérel meg szólni valakihez, hogy nem hívja fel magára a másik figyelmét (pl. elkezd beszélni szemkontaktus, gesztusok, felszólító jeUeg vagy anélkül, hogy jelezné, kihez is szól), ilyenkor szándékosan nem vesznek tudomást róla, majd meglepetést tettetve, ilyesmit mondanak neki: "Hozzám beszélsz? Nem szólitottál meg és nem néztél rám, ezért nem tudtam:' Az ilyen eljárás következtében a gyermek megtanul hatja, hogy bizonyos körülmények között fel kell magára hívnia a figyelmet, de többnyire más helyzetekben ezt a tudást nem képes alkalmazni. Tapasztalatunk szerint a közös figyelem úgy valósítható meg a legkönnyebben, ha úgy kezdünk hozzá, mint atípusos fejlődésű gyermekeknél, ahol észrevesszük, mire néz a másik, vagy mivel foglalkozik, és ezt kommentáljuk, vagy interakciót kezdünk, úgyhogy a közös figyelem biztosított. A lényeg az, hogy ne próbáljuk a magunk elképzelését a gyermekre ráerőltetni, hanem inkább menjünk arra, amerre ő vezet minket; így megtanulhatja, mit jelent az interakció, és azt is, mit jelent ez a speciális interakció. Ami annyit jelent, hogy nem kárbaveszett az idő, amíg a gyermek létrehozza a maga kiinduló pontját, ha ez közelebb viszi annak megértéséhez, hogy létezik egy kiinduló pont, és ez másnak is jelent valamit. A mi nézetünk szerint lehetséges kiinduló pontként használni a gyermek saját rögeszméit vagy sztereotip cselekvéseit. Amivel nem azt akarjuk mondani, hogy meg kellene erősítenünk rögeszméjében, csak azt, hogy be kell kapcsolódnunk abba, ami a gyermeket leköti, bármi legyen is az (az illem és a biztonság stb. határain belül). Másfelől, a pedagógusnak nem szabad megfeledkeznie arról, hogy a közös figyelem sohasem fog létrejönni csak attól, hogy nekünk nyilvánvaló, hogy arról a dologról beszélünk, amire rámutatunk, vagy amit a gyermek elé tartunk. Az oktatónak egyértelmű utasítást kell adnia (verbálisan vagy jelekkel, jelzéssel, vagy valamilyen módon feltűnővé téve a tárgyat an nak a gyermeknek, aki egyáltalán nem használja a nyelvet), hogy mit kell nézni, és megtanítani olyan készséget, mint pl. egyenesen ránézni olyan tárgyakra, amelyekre rámutatunk. Ezzel később, a kommunikációról szóló fejezetben foglalkozunk majd. A TEKINTET VISELKEDÉS TANfTÁSA El lehet tölteni hosszú időt külön azzal, hogyatekintettel való figyelemfelkeltést igyekszünk megtanítani, de nem lesz sok eredménye. A leghatásosabb ak azok a megközelitések, ahol a szemkontaktus létreho33
zásának célja azonnal nyilvánvaló és releváns a gyermek számára, mint például ha a szemkontaktussal adunk engedélyt a gyermeknek valamire, amit tenni akar. Ilyen helyzetekben még azok is mohón fogják keresni a szemkontaktust, akik egyébként "kerülik'~ Ami megint azt mutatja, hogy az autizmusban nem a "hogyan': hanem a "mikor" és a "miért" tudása hiányzik - olyan alapvető területek, amelyeket nagyon nehéz megtanítani. Ha a pedagógus nem eléggé körültekintő a nézés tanításában, a gyermekek csak egy sor furcsa reakciót fognak megtanulni, amelyek nem lesznek megfelelőek a szociális szituációk zömében. Idősebb és jobb képességű autizmussal élő személyek esetében lehetséges videót használni olyan szociális szituációk bemutatására, mint üdvözlések vagy beszélgetések, hogy felismerjék szociális kudarcaikat vagy saját viselkedésük rendellenességeit, különösen olyan vonatkozásokban, mint a szemkontaktus alkalmazása, és így megpróbálhassanak ezen javítani. Ennek a technikának alkalmazásánál a pedagógusnak fel kell készülnie arra, hogy segítsen legyőzni a személynek azokat a negatív érzéseket, amelyek önmaga jobb megértéséből eredhetnek. A szemkontaktus gyakorisága növekszik bizonyos aktivitásoknál, még az autizmussal élő gyermekek esetében is, és a hancúrozós játékok jó kiindulási pontot adhatnak e készség fejlesztésére. A felnőtt felhívhatja a figyelmet a szemkontaktus jelentőségére azzal, hogy a játék csúcspontjain megáll, megvárja, amig a gyermek ránéz, és csak ezután folytatja. Végül egyes esetek azt mutatják, hogy ha a felnőtt utánozza az autizmussal élő gyermeket, akkor fokozódik a szemkontaktus, ami e hasznos stratégia alkalmazásának újabb indoka lehet.
FURCSA VISELKEDlOSCSÖKKENTÉSÉNEK TANíTÁSA A legjobb, ha először is alapos funkcionális elemzésnek vetjük alá a helyzetet. Nyilvánvaló, hogya pedagógusnak meg kell próbálnia kideríteni, mi indít el és tart fenn egy viselkedést. így nyomára juthat a stresszt kiváltó helyzetnek, és annak, milyen funkcionális értéket képvisel az egyén számára ez a reakció. A múltban hajlamosak voltak figyelmen kivül hagyni a viselkedésnek ezt a funkcionális aspektusát, deviánsként klasszifikálták és igyekeztek megszüntetni, gyakran általános elidegenítő technikákkaL Ezek a technikák azonban nyilvánvalóan nem oldják meg a tanuló problémáját, és hosszú távon a pedagógusét sem. A viselkedést esetleg több oldalról kell felszámolni, de tartós siker csak attól remélhető, ha az okok gyökerét és nem a tüneteket szüntetjük meg; a tünetek elfojtása csak rövid távú megoldást hozhat, míg hosszú távon rosszabbodhat a probléma. Ezzel a fejezet további részében, a viselkedés kezelésénél foglalkozunk.
AKORTÁRSAKKAL VALO KAPCSOLAT KIALAKíTÁSÁNAK TANíTÁSA Két egymást kiegészítő perspektíva létezik ezen a területen. Egyfelől az oktatási programnak arra kellene irányulnia, hogy barátságok jöjjenek létre, és olyan alapvető közeledési készségek alakuljanak ki, amelyek segítségével az egyén egy csoport tagjává lehet, résztvehet a csoport beszélgetésében, megoszt hat információkat, felismerhet olyan témákat amelyek mindenki számára érdekesek és beszélhet róluk. Másfelől a pedagógusnak tisztában kell lennie azzal, hogy ezeket a készségeket nehéz a gyermeknek elsajátítania, és 34
sokat ezek közül soha nem is lesz képes funkcionális szinten elérni; szükség van tehát arra, hogy az oktatás és a tanulás kontextusát ehhez a nehézséghez illesszék. Meg kell próbálni megtanítani a fejlődésnek azokat az aspektusait, amelyek egyébként "ráragadnának" a baráti csoportoktóI, ugyanakkor ügyelni kell arra, hogy az elméleti tanulást ne hátráItassa azzal, hogy mindent az együttmüködő csoportoktóI akar megtanuini. A kortársakkal való kapcsolatteremtés tanításában szerepelnie kell azoknak a szabályoknak is, amelyeket egy kamasznak vagy fiatal felnőttnek mindenkor be kell tartania (pl. az ország törvényei és biztonsági előírások), és azoknak is, amelyeket néha meg lehet szegni, a körülményekből adódóan. Nagyon nehéz, de fontos megtanulni például, hogy szükséges lehet (a barátság fenntartása érdekében), egy barát helytelen viselkedését eltitkolni, mindaddig, amíg ez rá nézve nem jár komoly következményekkel. Ugyancsak alapvető fontosságú, hogy megpróbáljuk megtanítani, hogyan utasítson vissza számára kényelmetlen közeledést. Ez igen nehéz, mert esetleg nem képes felismerni saját érzéseit, és azért is. mert ez szöges ellentétben állhat azzal a korábbi oktatással, amely szerint el kell tűrnie mások közeledését vagy szeretet megnyilvánulásait. Nem szabad elfelejtenünk, hogy nincs olyan vele egykorú társasága, akikkel megoszthatná szorongását vagy együtt alakithatná ki a csoport viselkedési normáit. Úgy gondoljuk, hogy az oktatási program igazi célja (a személyes kapcsolatok területén) az lehet, hogy inkább a kortársakra, mint a felnőttekre hagyatkozzanak, és legalább a barátságos viselkedés külső jeleit elsajátítsák. Tettetésnek tűnhet a barátság külsőségeit tanítani, ha nincs mögöttük az az érzelem, amely egyébként értelmet ad ezeknek, de egy felületes barátság is értékes szerepet játszhat a fejlődés szempontjából, kaput nyithat mind a szélesebb szociális kapcsolatok, mind a további szociális megértés felé. Ugyanakkor meg kell jegyeznünk, hogy az egyénnek szokványos általános iskolába helyezése vagy nem gyógypedagógiai iskoláztatása önmagában keveset tehet a barátságok létrejöttéért. A jobb képességű autizmussal élő vagy Asperger-szindrómás gyermekeket gyakran kiközösítik, gúnyolják, sőt bántalmazzák, és a pedagógusnak résen kell lennie azzal a nagyon is valódi keserűséggel szemben, amit mindez okoz, még ha a tanuló nem is érti egészen, mi történik vele. A pedagógusnak dire]..1:módon meg kell tanítania a "baráti" viselkedést, és a rokonszenvező kortársakat is meg kell tanítania, hogyan barátkozzanak a sérülékeny diákkal. A tanulóknak is meg lehet tanítani direkt és egyértelmű módon, hogy inkább maguk alakítsanak ki szabályokat, ahelyett, hogy mindig a felnőtt tegyen igazságot, és hozzanak döntéseket kisebb szabályok "megszegésére': például a felnőttek által megszabott időnél korábban egyék meg az uzsonnát. Ezek erőszakolt helyzetek, és a többi tanuló csak szerepet játszik, de szükségesek ahhoz, hogy az autizmussal élő vagy Asperger-szindrómás gyermek megtanuljon döntést hozni ahelyett, hogy mereven követné a szabályokat. Még speciális iskolákban is egyértelműen meg kell birkózni ezekkel a problémákkal. Péter tizenhárom éves autizmussal élő fiú volt, enyhe tanulási nehézségekkel. Beszéde rövid mondatokra korlátozódott, gyakran alkalmazott azonnali vagy késleltetett echoláliát. jól működött együtt felnőttekkel, és rájuk hagyatkozott mind az akadémikus kontextusok, mind a szociális szituációk tanulásának strukturálását illetően. Péter speciális hetes iskolába járt. Szülei igyekeztek úgy növeIni önállóságát, hogy elvitték (többségükben nem autizmussal élő) tanulási nehézségekkel küzdő személyek szabadidős klubjába hétvégeken és a vakáció idején. Péter mindaddig jól viselte ezt, amíg egy felnőtt foglalkozott vele, érdekelte a többi gyermek, de idegesítették; nem volt népszerű a körükben. Szülei úgy találták, hogy magányos, azt szerették volna, ha lenne barátja, akít meghívhatnának látogatóba hétvégére és a vakáció idején.
35
A problémában két tényezőt ismertek fel: egyrészt azt, hogyan lehet Pétert szociális tevékenységekbe bevonni, hogy lekössék valamivel a hétvégeken, és ne érezze magát egyedül, másrészt, hogy miként lehet Pétert barátkozásra késztetni. Az első problémát könnyebb volt megoldani. A család hirdetésben keresett önkéntes segítőt, aki barátkozna Péterrel, és kiválasztottak egy 18éves fiút, aki utolsó évét töltötte a középiskolában, mielőtt egyetemre ment volna. A fiatalember többször meglátogatta Pétert az iskolában, tájékozódott felőle és az autizmus ról. Ezután rövidebb közös sétákra vitte, és elkezdte hétvégén látogatni. A hétvégi klubban is együtt volt vele néhányszor, segített neki résztvenni az ottani tevékenységben, elvitte úszni és kirándulni. Péter szülei vettek egy tandemet, hogya fiú kerékpározhasson a "barátjával~ a fiatalember moziba, diszkóba vitte Pétert, és egyszerűbb kártyajátékokra tanította. Péter élete drámai módon megváltozott, mivel hétvégén zsúfolt programja volt, és testvéreivel is javult a kapcsolata, mert már nem érezték a nyomást, hogy szórakoztatniuk kell. Néha elkísérték Pétert és barátját kerékpár-túrákra vagy moziba, és a családi együttlétek lehetővé váltak akkor is, ha a barát nem volt velük. Bár a fiatalember megszerette Pétert, egy éveiteltéveI nem látogathatta tovább rendszeresen, mert főiskolára ment, és némi visszaesés mutatkozott, amikor egy újabb jelentkezőt tanítottak be helyette. Péter azonban hamarosan elfogadta új "barátját", és a problémának ezt a részét sikerült megoldani. Bár könnyebb lett volna nem autizmussal élőkkel való "baráti" viselkedést tanítani Péternek, gyakorlati okokból úgy döntöttek, hogy azt tanítják meg neki, hogyan szerezzen barátot a speciális iskolában töltött ideje során. Az első lépés az volt, hogy kevésbé függjön a felnőttektől, inkább hagyatkozzék kortársaira. Először is minden olyan tevékenységet, amit Péter szeretett, bizonyos fokig közös tevékenységgé tettek. Igy Péter addig nem mehetett úszni, amíg nem talált valakit, aki elkíséri, "barátot" kellett választania, ha ebédelni ment, és mellette kellett ülnie, amíg evett, a közvetlen közelben kellett lennie egy választott partnernek, valahányszor sétálni ment (nem kellett megérintenie, de néha ellenőriznie kellett, eléri-e, ha kinyújtja a kezét). Ezután olyan tevékenységek következtek, amelyekhez partner szükséges. Például Péter osztálya néptáncot tanult és új társasjátékokat. Amikor Péter már megszokta, hogy tevékenységét egy baráttal megossza, igyekeztek másokat vonzóbbá tenni a számára, hogy spontán módon akarjon velük együtt lenni. Péter és kortársai több olyan jogot kaptak, amelyekkel korábban csak az oktató vagy helyettese rendelkezett. Például felváltva valamelyikük mondta meg, mikor menjenek ebédelni, mikor osszák ki az innivalót és a kétszersültet uzsonnára, és "felügyelő" osztott kitűzőket is a jó munka jutalmául (bár ezt az oktató előbb ellenőrizte). Igy Péter egyre jobban kezdett érdeklődni kortársai iránt, és a nekik adott nagyobb hatalomnak, valamint annak a "kényszernek" hatására, hogy együtt kellett velük tevékenykednie, egy idő után spontán módon "választott" valakit, hogy együtt tevékenykedjenek. Ez nem mindig sikerült, a választott partnertől függően, de Péter hamarosan megtanulta, ki reagál kedvezően közeledésére, és bizonyos "természetes" barátkozás kezdett kialakulni az osztályban. Ez az esti szabadidős tevékenységben is érvényesült.
szocIALIs
ÉS SZIMBOLIKUS JÁTÉK KÉPESSÉGÉNEK TANITÁSA
Példák bizonyítják, hogy autizmussal élő személyek idővel meg tudják tanulni a szimbolikus játék egyes aspek-rusait,és hogy ez instrukciókkal meggyorsítható. Nemcsak a játék újfajta, jelképes módját kell a gyermeknek megtanítani, hanem (visszatükrözés útján) tudatosítani is kell benne, hogy tud így játszani, 36
ha azt akarjuk, hogy valaha is spontán módon tegye. Sikeresen integrálódott játszó csoportokban lehetséges. hogy a többi gyermek a szerepjáték "nyomára" vezeti az autizmussal élő gyermeket, aki így képes lesz csatlakozni. lehetnek olyan autizmussal élő gyermekek, járulékos tanulási nehézségekkel. ahol igen nagy erőfeszítést igényel az ilyen játék tanítása és ahol az oktatókban felmerül, vajon érdemes-e olyan készséget tanítani. amely nem a túléléshez kell. amikor annyi sok mást is kell tanítani. Senki. aki nincs benne az adott helyzetben, nem állíthat prioritásokat a pedagógus elé. de nem szabad elfelejtenünk. hogy a szerepjátéknak még a külső jelei is vonzóbbá tehetik a gyermeket játszótársai szemében, és segíthetik azt az integrálódási folyamatot. amiből olyan sokat lehet megtanulni.
AZ INTERAKCIOK ELUTASíTÁSÁNAKCSÖKKENTÉSE TANíTÁSSAL Ahogyan Wendy Brown (aki az autizmussal élő gyermekek ok-tatásában úttörő tanító és vezető pedagógus) mondja. az autizmussaI élő gyermek azt szereti csinálni, amit szeret csinálni. És ez a közhely az autizmus egyik lényeges vonását ragadja meg, hogy tudniillik az egyén ellenáll a rutinjában bekövetkező változásoknak. és repetitív. sztereotip viselkedésbe fog. Negativ viszonyulása általában akkor bukkan fel. ha újfajta módon kell viselkednie. noha ez nem mindig az újjal szembeni ellenállás; néha a régi és unalmas elleni tiltakozás. Az autizmussal élő emberek egyik vonása. úgy tűnik. hogy vonakodnak bizonyos dolgokat utasításra ismételni (feltehetően azért. mert nem látják értelmét és nincs bennük törekvés a megfelelésre), úgyhogy talán csak motiváció hiányában nem próbálkoznak egy olyan problémával, amit korábban már sikeresen megoldottak. Ugyanígy a gyermekek visszatérhetnek egy kezdetlegesebb stratégiához (például minden alkalommal a jobb kezükhöz legközelebb eső tárgyat emelik fel). mert elfelejtik vagy sohasem igazán tudták, hogy más módon is reagálhatnának. Az oktatótóI várják. hogy vezesse rá őket a megfelelő stratégiára, mert nem képesek spontán módon kiválasztani egy meglévő problémamegoldó stratégiát. Ahogyan a bizarr viselkedés esetében is, az oktatás ezekre az esetekre a negatív viszonyulás kiváltó "okának" előzetes felderítését és elkülönítését próbálja meg. A legtöbb esetben ezek után nyilvánvaló a megoldás. Tehát az autizmussal élő személy csak akkor kezdheti el magában kifejleszteni azt a szociális készséget. amellyel nyilvánvaló negatív viselkedési formák nélkül boldogulhat a világban, ha oktatója kezdi megérteni, hogyan is értelmezze az egyéni viselkedési formákat.
SZOCIÁLIS KÉSZSÉGEK OKTATÁSA A TANANYAGBAN TANíTO-TANíTVÁNY VISZONY Vannak speciális. szociális közvetítés nélküli módszertanon alapuló tantervi megközelítések, köztük bizonyos tananyag-részek számítógépes oktatása. Ezek egyes esetekben szükségesek lehetnek az akademikus oktatásban való lemaradás megakadályozására. de ezzel párhuzamosan meg kell a gyermeket tanítani a 37
szociális kontextusban való tanulásra is. Lehetséges azonban. hogy az oktatási szituációt is igazitani kell a gyermekhez. nemcsak fordítva (ami. legalábbis speciális körülmények között. lehetséges). és egyes oktatási formák. mint a Tanítás Kevés Beavatkozással (Low Instruction Teaching)'! (ahol az oktató nem beavatkozó - segítő szerepet tölt be inkább. mintsem irányít) és a Választó (Option)iJ módszer (ahol a gyermek irányítja a tanulás menetét) más módszereknél több könnyebbséget jelenthetnek. legalábbis bizonyos gyermekek számára. bizonyos időszakokban. Ezzel szembeállítható több. mint húsz év gyógypedagógiai tapasztalata. amely megmutatta. hogy a legtöbb eredmény a pedagógus pozitív beavatkozása révén érhető el. A Kevés Beavatkozás és a Választás módszerei olyankor hasznosak. amikor a spontán viselkedés fejlesztésére van szükség. és arra. hogy a gyermek jobban beavatkozhasson saját tanulásába. Direktebb módszerekre van azonban szükség akkor. ha fontos, elemi készséget akarunk tanítani. és ilyen esetekben a környezet vizuális struktúrája. vizuálisan segített programok használatával. amelyekre utalni lehet a feladat minden lépésében (amint ez a TEACCH programban kidolgozásra került'O). segítségére lesz a gyermeknek. hogy feladatait önállóan oldja meg. anélkül, hogy plusz nehézséget jelentenének számára az oktató egyidejű szociális kivánságai. Ennek az elvnek végletesebb változatánál a számítógépes tanulás lehetővé teszi. hogy a gyermek elméleti és kognitív feladatokat oldjon meg. zavaró szociális elemektől mentes környezetben. noha szükség lesz különleges oktatásra is ezeknek a készségeknek általánosítása érdekében. ha valóságos élethelyzetekben kell alkalmaznia őket. Bár általános megfigyelés szerint autizmussal élő személyeknek szüksége van individuális oktatásra új készségek kialakitásához. vannak olyan megközelítések (mint a japán Higashi School-ból származó módszer'!). ahol teljes egészében csoportoktatás folyik. és a fő cél a csoporthoz való alkalmazkodás megtanítása. Ezek a módszerek gyakran eredményesek (legalábbis autizmussal élő személyek egy válogatott mintája esetében) a szociális együttműködésre való képzésben. és a gyermekek idioszinkratikus és zavaró viselkedésüktől való megszabadításában. de még nem derült ki. hogy elősegítenék a megértést. vagy képessé tennék őket önálló működésre. a támogató csoportstruktúra nélkül is.
KOOPERATtV !OSKOLLABORATIV TANULÁS Alapvető tétel. amit nem szabad elfelejteni. hogya gyermektől nem várható el. hogy egyszerre egy dolognál többet tanuljon meg. és hogya nehézségi szintet egy problémán belül mindig csak egy dimenzióban szabad növelni. Például John. 16éves. értelmes beszédre képtelen autizmussal élő fiú (egyszerű szinten) tudott olvasni és írni az osztálytermi szituációban. Amikor azonban azt kérték tőle. hogy egy listával bevásárolni menjen. az új szociális dimenzió járulékos nehézsége következtében nem volt képes olvasásra. és zaklatottá vált. Egy direktebb. könnyebben átlátható listára lett volna szüksége. ahol rajzok mutatták volna. mit kelJ vásárolnia. amíg ez a speciális szociális dimenzió elveszti fenyegető hatását. Nekünk. oktatóknak tisztában kell lennünk az egyes feladatok nehézségévei. és fel kell ismernünk. hogy ezek a dimenziók kihatnak a gyermekek már meglévő képességeire. Ezzel a kérdéssel bővebben foglalkozunk a gondolkodási készségekről szóló fejezetben. Az oktatónak tisztán kell látnia minden egyes gyermeknél. melyek a tanítási prioritások; ha új készség vagy tudásanyag tanítása. akkor alighanem a legjobb út az egyéni tanítás. vagy a számítógép igénybevétele. Ha azonban a prioritás kooperáció vagy kollaboráció megtanítása. akkor a csoportnak adott feladat 38
legyen jól ismert (legalábbis az autizmussal élő gyermek számára), hogy csak a kooperáció vagy a kollaboráció új és nehéz szociális aspektusai ra kelljen összpontosítani. Az oktató nak tisztában kell lennie azokkal a különbségekkel, melyek a csoport-viselkedés tanítása (azaz hogyan viselkedjék a csoport), a csoport interakciója révén való tanítás (ahol a kooperáció vagy kollaboráció bizonyos szintje kell a feladat megoldásához) és a csoportban való tanítás (ahol a csoport egyetlen haszna, hogy a gyermek megtanul egy feladatra koncentrálni és azt végrehajtani a csoport zavaró jelenlétében) között fennállnak. A csoport alkalmazásának mindhárom módja értékes lehet az autizmussal élő gyermek tanításában, de az oktatónak tisztában kell lennie azzal, mik az egyes tanítási kontextusok céljai és korlátai. Az örökös veszély az, hogy az oktató szükségét érzi, hogy valami újat tanítson a kollaboratív tanítási szituációban, míg az autizmussal élő gyermek számára az új ismeret abban áll, hogyan Viszonyuljon a többiekhez.
ÚTON AZ OKTATOTOL VALO NAGYOBB FÜGGETLENSÉG ELÉRÉSÉHEZ Az egyéneket
olyan szituációkba kell helyezni, ahol elgondolkozhatnak saját szerepükön a probléma-
megoldás során. Fényképeket használtunk arra, hogy egyrészt a tanulók láthassák saját szerepüket különböző helyzetekben, másrészt, hogy támpontot nyújtsunk nekik, hogyan oldhatnak meg feladatokat önállóan, majdani szituációkban. A baj természetesen ott kezdődik, ha a tanulók ugyanolyan mértékben függővé válnak a fényképektől, mint korábban az oktatótóI. A felnőttektől való függőség csökkentésének egyik módja, hogy az egyént rábírjuk, hagyatkozzék kortársaira, és ezt olyan szituációk strukturálásával érhetjük el, ahol a kortársak bizonyos "hatalomra" és ellenőrzésre tesznek szert. Ki lehet alakitani függetlenebb tanulási stílust kognitív tananyag révén is, ahol a gyermek hozzájut egy sor problémamegoldó stratégiához, és ezekre fel is hívják a figyelmét. Ezzel szemben vannak bizonyos tanári technikák a viselkedési megközelítésen belül, amelyek kifejezetten elősegítik a felnőttektől (vagy a program egyes aspektusaitói) való függőséget. A helyzet itt nyilvánvalóan tisztázatlan, amennyiben bizonyos készségek elsajátítása viselkedési szinten oda vezethet, hogy megnő nek az önálló tanulás lehetőségei, míg a rövid távú, specifikus jutalmak kiváltotta teljesítmény aligha kedvez a jövőbeli önmotivált, önirányító tanulásnak. A tanulás behaviorista megközelítésének mindenképpen tartalmaznia kell egy "túltanulási" szakaszt és a készségek általánosításának és átvitelének programját. A TEACCH-hez hasonló programok, miközben nagyon strukturáltak, többnyire tartalmaznak egy (a felnőttől, nem a struktúrától) független tanulási programot is. Ebben a programban a gyermek maga osztja be órarendjét, amelyet úgy kódoltak, hogy jelezze, mikor kell elvégezni egy feladatot, és milyen mértékű felügyelet vagy segítség kell hozzá. A gyermeket rutinszerűen megtanítják az olyan alapvető készségekre, hogy miképpen kezdjen hozzá egy feladathoz, hogyan haladjon módszeresen, mindig fejezze be a megkezdett feladatot és így tovább. Bizonyos értelemben ez az elképzelés az autisztikus gondolkodásmódhoz való alkalmazkodás; a TEACCH-ben létrehoznak egy olyan autizmus-barát környezetet, amelyben az autizmussal élő személy működni tud. Ami persze azt a veszélyt rejti magában, hogy az egyén nem tanul meg nem adaptált környezetben működni (a tanultakat nem mindig képes egy bizonyos strukturált környezetről egy másikra átvinni). Magában a TEACCH programban ezt a problémát "bölcsőtől a koporsóig" szolgáltatással igyekeznek megoldani. Vannak alapvető javaslataik arra nézve, minek kell szerepelnie egy "oktatási" programban, elfogadásról és lehetőségekről.
39
KÖVETKEZETÉSEK Alighanem a kölcsönös szociális interakciók útján lehet sikeres kapcsolatokat teremteni, és ez az a készség, amelyautizmussal élő gyermekekben nem fejlődött ki. A kölcsönösség azt is jelenti, hogy az egyén megtanul bánni a szociális jelzésekkel, helyesen értelmezi őket és válaszol rájuk (mindig a megfelelő módon, az állandóan változó szociális forgatókönyvek szerint). Van azután egy magas szintű kognitív tartalom is a szociális szituációkban. És ha képesek vagyunk csökkenteni a feladatok kognitív igényét ismerős voltukkal vagy finomabb strukturálás révén, akkor az autizmussal élő gyermekek nagyobb szociális kompetenciára lesznek képesek (vagy úgy tÜTIik),a szociális készségek magasabb szintjét mutatják. Nem lehetséges tehát igazán felmérni a szociális viselkedést és a szociális készségeket anélkül, hogy számításba ne vennénk a szituáció kognitív igényét. Például lehet, hogy az autizmussal élő gyermekek csak azért viszonyulnak jobban a felnőttekhez, mint kortársaikhoz, mert a felnőttek kiszámíthatóbbak, készebbek a szituáció strukturálására, így kevesebb kognitív igényt támasztanak a gyermekkel szemben. Úgy tűnik, eleve nagyon érzékenyek vagyunk alapvető szociális és interperszonális jelzésekre. Elvontan, képzeletünk, elvárásaink és korábbi tapasztalataink alapján megformált koncepciók alapján reagálunk másokra. De reagálunk közvetlenül is, szagok, mozgás, arckifejezési minták, hangok és érintések üzeneteinek nem tudatosított értékeléséveI. Az autizmussal élő személyek többé-kevésbé képtelenek ilyenfajta szociális és interperszonális jelzéseket adni vagy fogadni. Értelmezhetetlen vagy kiszámíthatatlan jelzéseket küldenek és félreérthetik mások komplex jelzéseit. Az autizmussal élő gyermekek számára alapvető szükséglet a szociális készségek kialakitása. Meg kell őket tanítani a szociális fejlődés mibenlétére, és nem elég, ha szociális kontextusban tanulnak fejlődni. Rutinszerűen meg kell tanulniuk a szociális szabályok hihetetlenül bonyolult rendszerét, amelyek részben perceptuálisak és egyben szociális eredetűek. Nem csoda hát, hogy mindazt, amit megtanulnak a szociális készségekről, nem egykönnyen tudják általánosítani, hiába várnánk ezt el tőlük. Azoknak az örökösen változó szabályoknak a megtanulása, amelyek szerint mi éljük szociális életünket, az autizmussal élőknek olyasmi lehet, mint nekünk lenne egy bonyolult táncot tanulni, amikor azt sem tudjuk, mi a tánc, nem halljuk a zenét, és amikor végre sikerült utánoznunk partnerünk valamelyik lépését, rájövünk, hogy a táncban új figura kezdődött, megváltozott a ritmus, sőt (esetleg) a partner is. Amit az oktatóknak és gondozóknak tenniük kell, az a szociális fejlődés táncának lelassítása. Időt kell adnunk autizmussal élő partnerünknek, hogy egy lépést megtanuljon, mielőtt áttérünk egy másikra, világossá kell tennünk azt a lépést és megmutatni, hol van a helye a táncban. És ami talán a legfontosabb, néha nekünk is követnünk kell partnerünk egy-egy mozdulatát, úgy értelmezni, mintha a tánc egy lépése, azaz szociális akció lenne. Mert ha ezt tesszük,lehetővé tesszük partnerünknek, hogy megérezze, milyen is táncolni, azaz mit jelent szociális interakcióban résztvenni. És, mindenekfelett, meg kell próbálnunk megérteni, milyen nehézségei vannak partnerünknek
a
tánc tanulásban, és nem szabad elfelejtenünk, hogya tánc folyamatát kell megtanulnia, nemcsak egy bizonyos tánc lépéseit.
40
3. fejezet
A FEJLŐDÉS EMOCIONÁLIS ASPEKTUSAI
AZ ÉRZELMEK KÖZPONTI SZEREPE Az autizmus mögött meghúzódó érzelmi probléma kérdése gyakran ad alkalmat félreértésekre és vitára. Egy dologban egyetértés van, amely még Kanner eredeti leírásából17 ered. mégpedig hogy az autizmussal élő személyekre jellemző az "érzelmi zavar".Minden leírásban szerepel utalás arra, hogy a gyermek "viszszahúzódó': "távolságtartó" és. legalábbis bizonyos mértékben "híján van a másokhoz való kötődésnek". Van azonban egy erőteljes vonulata a pszichológiai kutatásnak és elméletnek. amely mellőzi az autizmus érzelmi zavarának vizsgálatát. másodlagosnak tartja az inkább kognitív deficitekkel szemben. Azért is van némi vonakodás az iránt, hogy az érzelmi zavart az autizmus központi tényezőjének tekintsék, mert ez a felfogás összefügg azzal a nézettel. amely az autizmust pszichogén eredetűnek tekinti, és a szülői gondoskodás hibái ban látja az "okát". Noha Kanner olyan pontossággal és éles megfigyelőképességgel írta le e rendellenesség jellemző vonásait. hogy az nagyrészt kiállta az idő próbáját. a zavart érzelmi eredetűnek vélte. Az autizmussal élő gyermek anyját "jégszívű anyának" nevezte. Az e területen dolgozók némelyike egyetért ezzel az állásponttal. de a sokéves kutatás és klinikai gyakorlat semmiféle bizonyitékot nem talált arra, hogy anyák (vagy akár apák) autizmust "okozhatnának~ Ha van valamilyen oksági kapcsolat a szülőkkel, ezért inkább a gének a felelősek. mint a gyermek nevelése. Az is világos, hogya fejlődési problémákból gyakran következik érzelmi zavar. és logikus az a feltételezés. hogy ha valaki nem képes megérteni például mások mentális állapotát, akkor az embereket különösnek és ijesztőnek fogja látni, ami visszahúzódóvá teheti. és megakadályozza az emberekkel való kapcsolatteremtését. Csak abban az aspektusban zavart az autizmusban az érzelmi fejlődés, ami mások érzelmi állapotának megértését illeti; egyébként nem sérült. Mint később kimutat juk. ez a magyarázat sok ténnyel egybevág az autizmusbeli érzelmi fejlődésben. de vannak még megválaszolatlan kérdések. Mint már jeleztük, ha a típusosan fejlődő gyermek nem jut el mentális állapotok megértéséig négyéves kora előtt. kérdés. hogy mi okozza a feltűnő különbséget az érzelmi fejlődésben az autizmussal élő gyermek és a típusosan fejlődő két-hároméves gyermek között. Hobson11 aprimér deficitet érzelmi jellegűnek látja. mégpedig abban. hogy az autizmussal élő gyermek (valamilyen meg nem határozott biológiai zavar következtében) nem képes felfogni mások érzelmeit és ezért nem tud mással megosztani, majd később önállóan kialakítani egy világképet. Hobson úgy véli, a másokhoz fűződő kapcsolat (amit "interszubjektivitásnak" neyez) nem olyasmi, amit kognitív úton tanulunk meg. úgy. bogy elvontan megértjük. mi a mentális állapot. és ezután következtetünk mások mentális állapotára. Ehelyett közvetlenül megfigyeljük. és ebből megértjük, hogy különbség van a "külső" világ és aközött. ahogyan mi érzékeIjük a világot, és rájövünk: a világhoz való viszonyunk lehetővé teszi. hogy többféleképpen is érzékeljük ezt a világot. Ebből a megfigyelésből alakitja ki a típusosan fejlő-
41
dő gyermek a maga viszonyát a világhoz, megértve nemcsak azt, ahogyan a dolgok vannak, hanem azt is, mit jelentenek a számunkra (van, amit meg lehet enni, amivel játszani lehet, amit megosztunk másokkal). A gyermek az első, másokkal megosztott jelentésekből érti meg a jelentéseket, igya legkorábbi, érzelmi szinten fennálló zavar vezet a mentális állapotok megértésének az autizmus központi problémájaként tapasztalható kognitiv nehézségeihez.
AZ ÉRZELMI FEJLÖDÉS FOLYAMATA SZEMÉLYISÉGFEJLÖDÉS Az autizmussal élő személyek sajátos viselkedési formákat alakitanak ki, melyek sokukra jellemzőek. Szükségszerűen, hiszen az autizmus meghatározásához hozzátartozik ezeknek a sajátos viselkedési formáknak a fennállása. Ezért, valamint az autizmussal élő személyek erősen lecsökkent vagy nem létező szociális interakciója miatt személyiségük nem annyira nyilvánvaló. Pedig az autizmussal élő személy elsősarban individuum, és nem szabad elfelejtenünk, hogy az individuum személyisége kifejeződik cselekedeteiben, és hogy az autisztikus vonásokat minden esetben ez a személyiség befolyásolja. Ennek ellenére az autizmussal élők problematikus személyiségek, mivel öntudatuk is sérült; "konzisztenciájuk" alapvetően fizikai, perceptuális reakcióikban gyökerezik és nemigen kapcsolódik interperszonális kontextusok megkülönböztetéséhez, mint a nem autizmussal élő személyek esetében. El kell telnie némi időnek ahhoz, hogy egy individuum személyiségének valamelyik vonását "jellemvonásnak" nevezhessük. Egyes attribútumok azonban tartósnak mutatkozhatnak csak azért, mert nagyon különböző viselkedésekre ugyanazt a címkét alkalmazzuk. Például ha "kegyetlennek" nevezünk egy hároméves gyermeket, mert kitépi a légy szárnyait, és ugyanezzel a kifejezéssel illetjük 33 éves karában, mert megalázza a feleségét, ez nem jelenti feltétlenül azt, hogy megragadtuk az individuum egy tartós jellemvonását, a kegyetlenséget. A két életkorban teljesen különbözőek lehetnek a viselkedés okai és motivációi. Amikor szociális készségek tanítását tervezzük meg autizmussal élő gyermekek számára, fel kell ismernünk ezt a különbséget tartós jellemvonások és sajátos viselkedés között, mind problémafelfogásunkban, mind kezelésének módjában. Az autizmus szóhasználatával élve, két sajátos fronton kell egyszerre manővereznünk. Először is szembe kell szállnunk azzal a közfelfogással, hogy mindenképpen a kisgyermekkori élmények határozzák meg a felnőtt jellemét; tudjuk, hogy ezek az élmények hatással vannak ránk, de korántsem meghatározóak. Másodszor óvakodnunk kell attól, hogy egy viselkedést automatikusan jellemvonásként írjunk le. Nem lenne helytálló valakit "agressziv" jelzővel illetni csak azért, mert agresszíven viselkedik egy olyan szituációban, amelyben nem tan itattak neki más módot szükségletei kielégitésére. Az ilyen címkézés nem vezet eredményre abban a pozitiv tanítási megközelítésben, amelyet mi vallunk. A típusos fejlődés során két párkapcsolati periódus van: az anya-gyermek és a férfi-nő kapcsolat, melyek típusos körülmények között biológiailag determináltak. Ezért egy biológiai zavar megszakithatja a kapcsolatot ezekben a kriti1.-usfejlődési szakaszokban, és ez könnyen megtörténhet az autizmus esetében, különösen az első szakaszban. A társas viselkedés más formáinak (pl. utánzás és jelképek használata) létrehozására irányuló mechanizmusok ugyancsak az autizmus alap-deficitjeiként azonosíthatók. így 42
a korai személyiségfejlődés károsodhat, mert nem interperszonális viszonyokra épül; az autizmussal élő gyermek nem annyira mások cselekedeteire és magatartására reagál, mint bizonyos fajta ingerekre. Ezért az autizmusban a kapcsolat megteremtésének folyamata vagy sérül, vagy egyáltalán nem jön létre. Típusos fejlődés esetén az utánzás nyújtja azt a mechanizmust is, amivel élményeket oszthatunk meg és személyiségünket építhetjük. Kisgyermekek már igen korán résztvesznek gondozóikkal a közös utánzás szociális játékaiban (már újszülötteknél megfigyelték arckifejezések utánzását), és ezt később felhasználják arra, hogy játszó csoportokhoz csatlakozzanak. Az autizmussal élő gyermekeknek maga az utánzás is nehézséget okoz, és ha meg is jelenik, gyakran teljesen gépies.
AZ ÉN-FOGALOM FEJLÖDÉSE Az általunk javasolt én-fogalom koncepciója az alábbiakat foglalja magában: Leíró elem, amelyet gyakran énképnek vagy én-imázsnak neveznek. Értékelő komponens, amelyet gyakran önbecsülésnek, önértékelésnek vagy ön-elfogadásnak neveznek. Az én-fogalom kialakulásának tranzakciós szemlélete azt sejteti, hogy "jelentős más személyek" hatására jön létre. Azaz aszerint értelmezzük magunkat, ahogyan mások viselkednek velünk. És az is igaz, hogy az én-fogalom aktív módon kihat arra, ahogyan a gyermek interpretálja az élményeit. Ha az én-tudat ezekből az interszubjektív élményekből fakad, akkor az autizmusban súlyosan károsodott lesz. Amennyiben a felfogásunk helytálló, akkor az én-fogalom első eleme (az énkép) csak részben károsodik, mert lehetséges az énképet felépíteni önmagunkra vonatkozó önéletrajzi tényekből, amelyeket bizonyos szituációkból és mások elbeszéléséből megtudhatunk. Igyautizmussal élő személyek tudhatják, milyen neműek és hány évesek, hol laknak, mit szeretnek csináln; és így tovább. Akkor azonban nehézségeik lesznek, ha a dolgokkal kapcsolatos élményeikből kellene kiindulniuk, vagy tudniuk kellene, milyen érzés olyannak lenni, amilyenek. Az én-fogalom második tényezője alighanem teljesen hiányzik az autizmussal élő emberekből. Mivel nincs én-tudatuk, nincs elképzelésük énképükről sem és nem tudnak értékitéleteket alkotni róla. Nemigen veszik észre mások velük kapcsolatos (viselkedésükre való) reakcióit sem, úgyhogy nem képesek ezeket az ítéleteket beépíteni önértékelésükbe. Vannak azonban olyan autizmussal élő személyek is(tipikusan a jobb képességűek), akiknek alacsony fokú az önbecsülésük, vagy úgy érzik, hogy kevésre tartják őket. Meg kell győződnünk róla, hogy valóban az önbecsülés valamilyen formájával állunk-e szemben. Nagyon gyakran olyan formában fejezik ki, hogy elégedetlenek valamilyen bánásmóddal, vagy azzal, hogy nem képesek megbirkózni valamHyen feladattal, amit megtanultak ugyan, de nem értenek teljesen. Nem arról van szó, hogy ne ismernénk el az ilyen megnyilatkozásokat kísérő valós elkeseredést, de nem szabad bizonyos kifejezések használatát úgy értelmeznünk, nüntha ugyanazt jelentenék számukra, mint a nem autizmussal élők számára. Ennek ellenére, egyesek kialakitanak valamiféle önbecsülést (sajnos, tapasztalataink szerint inkább negatív értelemben), amelynek alapja gyakran az a kudarcérzés, amit önmagukkal szemben való elvárásaik vagy mások reakciói ébresztettek bennük. Ezt figyelembe kell vennünk, ha autizmussal élő tanulókkal dolgozunk, és
43
tudatában kell lennünk. hogy nyiltan ki kell mutatnunk. hogy mi értékeljük őket. még ha helytelenítjük is. amit tesznek. mert lehet. hogy nincsenek önmaguknak vagy a mi magatartásunk tudatában. és ezért nem képesek ehhez a következtetéshez eljutni. Igy. mások megértésének jelentős nehézsége ellenére, az autizmussal élő gyermekek érzékelik, ahogyan bánnak velük, és fontos. hogy a felnőttek világosan kimutassák. hogy értékelik és tisztelik őket, hogy a gyermekeket ne tegyük ki a változtatás felesleges kényszerének. Különbséget kell tennünk a viselkedés változtatásának akarása és szükségessége közölt (ez a különbségtétel világosan megvan a Választás [Option"] filozófiájában). Ha azok. akik az autizmus területén dolgoznak, el tudják fogadni és értékelik tanítványukat anélkül. hogy meg akarnák vá1toztatni. akkor ez feloldja a tanítási helyzet feszültségét és lehetővé teszi mind oktató. mind a tanuló számára, hogy valóban a viselkedés változtatására koncentráljon.
lORZELMEKTANULÁSA Félrevezető lehet azt hinni. hogy az autizmussal élő gyermekek mindenképpen visszahúzódnak a társadalomtóI. Vannak autizmussal élő gyermekek, akik ragaszkodnak az anyjukhoz. és vannak. aki nem, lehetnek valamennyire szociábilisak vagy egyáltalán nem; egyesek érzelmek széles skáláját mutatják, mások alig árulnak el érzelmet. Mégis van egy minőségi különbség az autizmusban (szükségszerűen, ennek az állapotnak definíciójából következően), és ez az, hogy a másokhoz való kötődést esetleg nem érzelmi szálak motiválják, hanem az, ahogyan az íllető viselkedik. Egy kaotikus világban, ahol az emberek kiszámíthatatlan ok. nem meglepő. hogy az autizmussal élő gyermek abba kapaszkodik. amit ismer. Minél kiszámíthatóbban és konzisztensebben viselkedik egy személy (többnyire a szülő) a gyermekkel. annál valószínűbb, hogy az támaszkodik a segítségére a világgal való kapcsolatában, és biztonsága forrásának tekinti. Ez is szeretet, noha nem olyan, amit más gyermekek érezn ek vagy kimutatnak, mégis gyakran kiváltja autizmussal élő gyermekek szüleiből azt az érzést (bármennyire "ragaszkodík" hozzájuk a gyermek). hogy tárgyaknak tekintik őket. Az is (inkább a szülők, mint a gyermek számára) szomorú tény. hogy az autizmussal élő gyermek legalább annyira, vagy jobban ragaszkodhat tárgyakhoz. mint hozzájuk. A további fejezetekben bővebben foglalkozunk a figyelem megosztásával, de bizonyított tény. hogy autizmussal élő gyermekek nem néznek természetes vagy spontán módon oda. ahová mások néznek vagy mutatnak és nem irányítják tekintetüket elébük tartott tárgyakra. Az az érdekes. hogy ha megvizsgálják ezt a képességet, kiderül. hogy megvan autizmussal élő gyermekekben, az értelmi fejlődés megfelelő szintjén. Más szavakkal, képesek valakinek a tekintetét vagy kinyújtott ujját követni, ha külön irányítják őket. Az a tény, hogy maguktól nem teszik, összefügg mások cselekvése iránti érzelmi azonosulásuk hiányával, és elsajátítása rengeteg tanítást és tanulást igényel, különösen a kommunikáció vonatkozásában. Ugyanígy a rámutatás nem alakul ki spontán módon az autizmusban, autizmussal élő gyermekek általában semmiféle módon nem irányítják mások figyelmét, kivéve, ha saját szükségletük kielégítéséről van szó.
Ma is vitatott. milyen módon szerez tudomást a típusosan fejlődő gyermek mások érzéseiről. Valószínűleg mások érzései felismerésének képessége és a másokhoz füződő kapcsolat kölcsönösségé-
44
nek érzése biológiai tulajdonság. Lehetségesek azonban mechanizmusok, amelyek révén ez érvényesül, és ezek azonosítása nagyban megkönnyítené az ilyen képesség tanítását. Lehetséges, hogy az empátiás folyamat a viselkedés olyan külső jeleinek utánzásán keresztül történik, mint az együttérző sírás vagy a mosolyra válaszul adott mosoly. Ezek a viselkedési módok a fejlődés korai szakaszában is előfordulnak, és észrevehető a zavaruk az autizmusban, ahol a gyermekek grimaszt vágnak, amikor arra tanítják őket, hogy visszamosolyogjanak, és esetleg roppant mulatságosnak találják azt a hangot és látványt, amikor valaki sír. Az emóciók szerepe a tudat-teória fejlődésben vitatott kérdés marad. A szociális és emocionális megértés típusos menete megbomlik az autizmusban , noha jó képességű autizmussal élő gyermekek eljutnak a szociális és érzelmi élet szabályainak bizonyos megértéséhez, anélkül, hogya bennük rejlő érzelmeket teljesen értenék. Inkább az olyan, aránylag egyértelmű érzelmekkel járó arckifejezéseket tudják azonosítani. mint a boldogságé vagy a szomorúságé; az olyan érzelmeket, mint a meglepetés, amely mentális állapot megértését foglalja magában kevésbé (valaki számított valamire, és kiderült, hogy tévedett). De nemcsak a mentális állapot ismerete okoz nehézséget az autizmussal élők számára az érzelmek megértésében. Autizmussal élő személyek nem képesek egy érzelmi kifejezés teljességét felismerni, azaz nem tudják hozzákapcsoIni az arckifejezést a hozzátartozó testhelyzethez és gesztusokhoz vagy hanghordozáshoz vagy a valószínű helyzethez. Saját gesztushasználatuk "instrumentális" gesztusokra szorítkozik (például rámutatnak valamire, amit akarnak, vagy kinyújtott kézzel hárítják el valakinek a közeledését), és nem fejezik ki spontán módon, hogy jól érzik magukat, vagy nem adják jelét, hogy zavarban vannak. Ugyancsak nehezükre esik, hogy azonosítsák saját érzéseiket, és beszéljenek azokról. Az oktatónak vagy gondviselőnek tisztában kell lennie azzal. hogy, ami meggyőző beszámolónak tűnik arról, mit éreznek és miért, esetleg csak annak alkalmazása, amit megtanítottak nekik, és amit nem egészen értenek. Wendy Brown példaként említi, hogy egy gyermek abban a bentlakás os iskolában, ahol tanított, egy nap elkeseredetten sírt. Egy aggódó felnőtt megkérdezte tőle, mi a baj, és azt a választ kapta, hogy azért sír, mert hiányzik neki Simon. Ez tökéletesen elfogadható magyarázat lehetett volna, ugyanis ez a kislány roppantul ragaszkodott Simonhoz, és minden lehetséges alkalommal őmellé ült. Az egyetlen dolog, amiért nem esett mindenki izgalomba az érzelmekre való ráébredésnek ettől a gyönyörű példájától, az volt, hogy Simon éppen ott ült mellette. A legvalószínűbb magyarázat, hogy Simon nem sokkal korábban elutazott, és a kislány ez idő alatt valamiért elkeseredett. Valaki feltételezte az összefüggést, és azt mondta: "Szegény Kati, biztosan azért vagy szomorú, mert Simon hiányzik neked", és ez olyasmivé vált Kati számára, amit magyarázatul adhat olyan érzelmi állapotaira, amelyeket nem ért. Amivel nem akarjuk azt mondani, hogy Kati érzés ei nem voltak valódiak. és bizonyára megvolt az oka az elkeseredésre, csak arra akartunk rámutatni, hogy olyan valaki, aki nem érti az érzéseket, megtanulhat néhány "helyes" kifejezést, és használhatja ezeket, és csak azt nem tévesztik meg a könnyedén adott válaszok, aki jól ismeri a gyermeket. Temple Grandin további információt nyújtott erre nézve egy tévéinterjúban. A riporter kérdésére beszélt gyermekkoráról és haragjának, fájdalmának és frusztráltságának szárnos kitöréséről, amikor erős zajokra vagy kellemetlen érzésekre dührohamokkal reagált. A riporter igyekezett rávenni Temple-t, hogy tovább beszéljen érzelmeiről, megkérdezte, milyen érzés volt számára, amikor mindez történt vele. Temple megint arról beszélt, milyen volt valamilyen anyag tapintása a bőrén, mire a riporter félbeszakitotta: "Nem, úgy értem, milyen érzés volt emocionálisan': Kis szünet következett, látszott, hogy Temple 45
tisztában van a szavak jelentésével, tudja, mit kérdeznek tőle, de a kérdés szó szerint megválaszolhatatlan volt még ennek a kiváló képességű autizmussal élő nőnek a számára is, mivel nem tudott érzéseiről számot adni, és nem tanult meg blöffölni (vagy hazudni). Végül megkerülte a problémát, mondván, hogy túlságosan lefoglalták érzetei és a hangok okozta fájdalom és minden egyéb ahhoz, hogy azzal foglalkozzék, mit is érez.
Amikor arról van szó, hogy megértsük, hogyan hatunk másokra, hasonló óvatosságra van szükség autizmussal élő személyek viselkedésének interpretálásában. Néha úgy tűnhet szülőknek vagy pedagógusoknak, hogy az autizmussa! élő gyermek különösen ért a bosszantáshoz, és nagyon is jól tudja, mivel idegesíthet vagy dühíthet fel másokat. Azt nem szabad elfelejteni, hogy ahogyan a tipusosan fejlődő gyermekek nőnek és egyre jobban szocializálódnak, úgy válnak mind függetlenebbé, akár alapvető, másokhoz viszonyukban, akár kulturálisan meghatározott módon, jelképes rendszerek, így a nyelv használata útján. Kimutatták, hogy anyák szagról felismerik kisgyermeküket, de tény, hogy hajlamosak vagyunk elfojtani ezt a tudást; az anya, belépve a gyermekszobába, nem kezd el körbeszimatolni, amíg megtalálja kicsinyét, hanem a gyermek külsejére, hangjára és viselkedésére hagyatkozva azonosítja és állapítja meg, hogy érzi magát gyermeke. Ezeket a primitív módszereket részben fenntart juk arra, hogy intim szituációban anya és gyermeke vagy szeretők felismerjék egymást, de szociális kapcsolatainkban általában nem folyamodunk a szagláshoz, nyalogatáshoz vagy tapogatáshoz, legalábbis a mai brit kultúrában. Ha az autizmussal élő gyermekek nincsenek szocializálva ezekre a kulturális ismeretekre, akkor hajlamosak lesznek az emberi reakciók ilyen primitívebb jelzéseit felfogni. így lehet, hogy nem észlelik vagy nem ismerik fel az érzelmeket, de reagálhat nak rá olyan értelemben, hogy szó szerint megérzik a félelem szagát, amit megpróbálunk eltitkolni (ahogyan igyekszünk nem tudomást venni mások kihívó viselkedéséről), és izgatottá válhatnak attól a feszültségtől, amit kiéreznek egy másik személy elfojtott dühéből. Donna Williams, egy másik jó képességű fiatal autizmussal élő nő leírta korai élményeit". Utazik és beszél az emberekhez szerte a világban, de még mindig megérinti az összes bútort egy szobában, mielőtt leül. Amikor megkérdezik, miért teszi, azt mondja, hogy nem érzékeli, hol vannak a tárgyak abból, ha csak látja őket, meg kell őket érintenie ahhoz, hogy ezt megállapítsa, ahogyan egy vak tenné. Erre emlékeznünk kell, amikor tanítunk, és kisértésbe esünk, hogy bizonyos értelmetlennek és furcsának tekintett viselkedési formákat elutasítsunk; lehet, hogy a gyermek számára létfontosságú ak. fgy is szükség lehet arra, hogy megszüntessünk vagy legalább korlátozzunk olyan viselkedési formákat, mint a hónalj megszagolása, amikor idegeneket üdvözölnek, azért, hogya gyermekeket a világ elfogadja, de biztosnak kell lennünk afelől, hogy értjük, mi a viselkedés funkciója a gyermek számára, és meg kell tanítanunk egy elfogadhatóbb módszert, hogy ugyanezt a célt elérje. Amikor az oktatók érzelmekről beszélnek az autizmus vonatkozásában, sokszor nem az érzelmek kifejezésének hiánya aggasztja őket, hanem az érzelmek, elsősorban negatív érzelmek kinyilvánításának gátlástalan formája. A gondot az érzelmi kitőrések kordában tartására való képtelenség okozhatja, akármilyen is legyen a gyermek intelligenciaszintje, és ez egyike azoknak az eseteknek, ahol többnyire a jobb képességű autizmussal élő gyermek húzza a rövidebbet. Súlyos tanulási nehézséggel küzdő gyermekeknek hamarabb megbocsátanak egy érzelmi kitörést, mert az ő értelmi szintjükön könnyebb ezt elfogadni. Ám a jó intellektuális képességű gyermekek viselkedését kevesebb megértéssel szemlélik, mert nehéz elfogadni, hogy a fejlődésnek ez a területe ennyire elmarad a többihez képest.
46
Fontos, hogy a tanár tisztában legyen azzal, hogy egy tanuló érzelmi megértés tekintetében állhat egy néhány hónapos kisgyermek szintjén, és azt sem szabad elfelejtenie, hogy a tanuló élettapasztalata, és amit már megtanuIt, azt jelenti, hogy viselkedése és értelmi szintje nem mérhető egyértelműen egy párhónapos gyermekéhez. Ez nemcsak az oktató hozzáállását kell, hogy befolyásolja az érzelmi kitörés tekintetében. hanem azt a módszert is. ahogyan kezeli. Ha csak arra fordítjuk energiánkat, hogy a nemkivánt viselkedésnek véget vessünk. tudnunk kell, hogy nemcsak roppant nehéz (ha nem lehetetlen) feladat elé állítjuk a gyermeket, de megakadályozzuk az érzelmek későbbi megértését is. Ha a gyermek nem ismeri ennek az érzelem nek másfajta kifejezési formáját, akkor a kifejezés egyetlen módjának megakadályozásával valójában ezt mondjuk neki: "Nem szabad ezt érezned': vagy legalábbis ezt: ha érzi is, nem szabad kimutatnia. A szituáció előnyösebb kezelése, ha megmutat juk a gyermeknek, hogy felismertük az általa kifejezett érzelmet, és segítünk neki abban, hogy ő is azonosítsa, szavakkal, vagy úgy, hogy megmutatjuk neki önmagát egy tükörben. vagy lefényképezzük. videóra vesszük, és ezt később elemezhetjük. Ezután bemutathatjuk, akár szavakkal, akár bemutatással demonstrálhatjuk, hogy milyen más módon fejezheti ki a gyermek ezt az érzelmet. így tehát megszűnik az a probléma a gyermek számára, hogy el kellene fojtania az érzéseit (ami mindenki számára nehéz, különösen ha erős érzelemről van szó) és az lesz a feladata, hogy más módon juttassa kifejezésre ezt az érzelmet. Ez sokkal könnyebben megoldható feladat. és egyúttal a gyermeknek megtanítunk valamit saját érzéseiről, aminek további haszna van a nevelésben. Mindezt különösen fontos szem előtt tartanunk, ha a viselkedés kontrolljának igénye kerül előtérbe, és így esetleg nem valósul meg egy nem kevésbé fontos oktatási cél: az érzelmek tanítása.
AZ ÉRZELMEK SZEREPE A TANULÁSBAN AZ ÉRZELMEK TANULÁST MEGKÖNNyíTÖ SZEREPE A formális oktatási rendszer hagyományosan lebecsülte az érzelmek szerepét a tanulásban. Alighanem olyan alapon, hogya túl nagy beleélés káros, akadályozza a tanulást, amelyet logikai, objektív dolognak tekintettek. Ma már tudjuk, hogy a legelvontabb tanulmányokat kivéve ez nem felel meg a valóságnak, sőt, a legtehetségesebb matematikusok is csak akkor jutnak eredményre. ha szenvedélyes vonzalom fűzi őket munkájukhoz. Tapasztalatból tudjuk, milyen könnyü megtanulni olyasmit, ami mélységesen érdekeI bennünket, és milyen nehéz rákényszeríteni magunkat a tanulásra, ha unjuk az anyagot, és ha nem látjuk kapcsolatát "való életünkkel': Mondják azt is, hogy az emberi érzelmek egyik funkciója, hogy kreativitást és újszerűséget vigyen a környezetünkre adott válaszainkba úgy, hogy meg tudjunk birkózni eddig nem tapasztalt problémákkal. Mint később. a problémamegoldásról szóló fejezetben látni fogjuk, természetes válaszunk a problémákra az, hogy kipróbált és bevált módszerekkel igyekszünk megoldani őket. de ha ez nem megy, vagy a probléma új, érzelmeink (félelem, szorongás, izgalom, a kihívás mértékétől és tétjétől függően) lépnek előtérbe. Ez az érzelmi állapot lehetővé teszi számunkra, hogy kilépjünk szokásos gondolkodásunkból, a szituáci· ónak megfelelően cselekedjünk és más lehetséges cselekvési módokat vegyünk tekintetbe.
47
Míg a típusosan fejlődő kisgyermekek olthatatlan kiváncsisággal közelítenek az élethez, az autizmus ban más és egyben bonyolultabb a helyzet. Először is, ritkán fordul elő természetes kiváncsiság és tudásszomj, amire építeni lehet. Végülis az autizmus egyik jellemzője a világ megértésére való igény hiánya. Az oktatók azonban többet tehetnének annak érdekében, hogyameglévő érdeklődésre építsenek, még ha ez nem is látszik nagyon termékenynek. Könnyű lenne Temple Grandin tanárainak példáját követni, és engedni, hogy valaki fejlessze az építészet és a formatervezés iránti érdeklődését, ám sokkal nehezebb hasznos alkalmazást kitalálni olyanfajta érdeklődésnek, amikor valaki pihéket egyensúlyoz az ablakpárkányon, úgy, hogy csak lebegjenek, de ne essenek le, ha a párkányt ütögeti. Ez utóbbi (és hasonló, kevésbé ízléses és még kevésbé hasznosítható) tevékenységgel foglalkozó fiú nem rendelkezett olyan intellektuális és verbális képességekkel, hogy ezt a fizikára alkalmazza; úgy tűnt, egyáltalán nem érdekli, miért lebegnek, csak az, hogy lebegjenek. Érdeklődését háromdimenziós művészeti projektek felé terelték, némi sikerrel, de ez a siker inkább abban állt, hogy résztvett ilyen iskolai foglalkozásokon, és elvégezte a tananyag egy részét, de nem állítható, hogy bármi olyan alakult volna ki ebből, ami sokat javított volna életminőségén, és főként, ha magára maradt, továbbra is szívesebben foglalkozott a pihéivel. Csak azért említjük ezt, mert nem akarjuk azt állítani, hogy minden esetben könnyű lenne olyan felületes instrukciókat követni, mint "Tartsuk magunkat a gyermekközpontú megközelítéshez", vagy "Kövessük azt az utat, amelyen a gyermek vezet bennünket': de azt nyugodtan állíthatjuk, hogy eredményesebben fogunk dolgozni, ha ezt tesszük, és inkább a gyermek érdeklődésének irányában működünk, mint ellene. Valószínű, hogy az autizmussal élő gyermekek nem fognak sem érzelmi kötődést tanúsítani a feladat iránt, sem olyan kompenzáci6s motiváci6kat nem fogunk náluk tapasztalni, anülyenek a típusosan fejlődő gyermekekben működnek. Az autizmussal élő gyermeknek fogalma sincs olyasmiről, mint a tanító vagy a szülő kedvére tenni, noha megtanulhatja, mit kell tennie ahhoz, hogy megfelelő eredményt érjen el, vagy elkerülje a kellemetlenségeket, és nem fogják motiválni olyan hosszútávú célok, mint a siker, vagy olyasminek az elsajátítása, ami későbbi állásának elnyeréséhez és életviteléhez szükséges lehet (nehéz későbbi jutalom koncepci6ját kialakitani abban, aki alig-alig látja előre, mi történhet). Érzelmi kötődés híján nehéz egy gyermeknek bármilyen spontán vagy kreatív munkát végeznie, mert ez a feladat jelentőségének némi értékelését kivánná meg (ami viszont érzelmi értékeléstől függ), és a tanulás azon múlik, amire az oktat6 vagy a környezet rá tudja bírni a gyermeket.
AZ ÉRZELMEK MINT A TANULÁS AKADÁLYAI Az oktat6nak nemcsak a feladathoz való érzelmi viszonyulásra kell figyelmet fordítania, hanem a feladat teljesítésére adott érzelmi reakciókra is. Többféle módja lehetséges az autizmussal élő gyermek oktatásának, mindenféle szituációban és különböző egyének esetében. Talán nem lehetséges, vagy nem kívánatos ugyanazon a napon foglalkozni a kudarc ra adott érzelmi reakciókkal és bátorítani a problémamegoldó közelítést. A mindennapi tevékenységek többsége ésszerűen megtanitható kis lépésekben és strukturált késztetésekkel, úgy. hogya gyermek stressz nélkül tudomásul vegye, mi a teendője, és képes legyen rutinszerűen, túl nagy figyelem nélkül megoldani feladatát. De ha az egész tanulás ilyen, akkor az új feladatok vagy a helyzet változásai, vagy a tanult rutinban bekövetkező kudarc alighanem nagyfokú érzelmi összeomlást eredményez, és ez olyan mérvű szorongáshoz vezet, ami gátat vet a további tanulásnak.
48
Bár némi stressz szükséges és. mint fentebb láttuk. segíti a tanulást, a túl nagy stressz egyszerűen romboló. Sőt, az a fajta forgatókönyv. amelyben a romboló reakciókat egyszerűen manipulálják vagy leblokkolják, azt eredményezi. hogy a gyermek nincs felkészítve hasonló szituációk produktívabb kezelésére. Ha csak a nap egy rövidebb periódusát, vagy akár egy hetet is. de az oktatónak rá kell szánnia némi időt. hogy megbirkózzon ezzel a helyzettel és megtanítsa a gyermeket, hogy kezelje a kudarcot (először persze kisebb kudarcnak kell lennie egy olyan feladatban, amely nem jár túlzott érzelmi kötődésseI). és produktív módon használja fel érzelmeit. A stressz tanulásban való szerepét figyelembe véve az oktatónak azzal is tisztában kell lennie. milyen sokféle dolog okozhat stresszt az autizmusban. és elejét kell vennie. hogy ezek kezelhetetlen arányokat öltsenek. Az egyik gyakori stressz-forrás a tanuláskor rendelkezésre álló tér és az ottlévők száma. Annak érzékelése. hogy mi a megfelelő tér önmaguk és a többiek között (proxemitás). igen sokszor zavart az autizmus minden formájában. A legkevésbé zavaró formában ez csak annyit jelenthet, hogy nincsenek tisztában a szociálisan illendő távolságtartással, közvetlenül mások elé állnak és az arcukba beszélnek; ez csak szociális képzést igényel. bár nagyon nehéz megtanítani az ilyen fajta szocális intimitásra való érzékenységet, ami a megfelelő távolság megállapítására képessé tesz. Rombolóbban hatnak az osztály életére azok a tanulók, akik maguk lesznek nyugtalanná és szorongóvá a "privát" szférájukba való behatolástói. különös en akkor. ha náluk ez a privát szféra igencsak terjedelmes. Az oktatónak tisztában kell lennie azzal. mikor okoz saját jelenléte (amikor talán a legjobb szándékkal a tanuló fölé hajol. hogy érdeklődését kifejezze, vagy segítsen neki) kezelhetetlen stresszt vagy éppen rémületet. Azzal is tisztában kell lennie. hogy más tanulók is okozhatnak hasonló stresszt vagy félelmet puszta jelenlétükkel, ha a terem zsúfolt vagy sok a "szabad" foglalkozás. Ez különösen figyelmet érdemel olyan nyitott tantervű osztályokban. ahol egész napra integrált tan renddel dolgoznak és a tanulók szabadon váltogathatják tevékenységeiket. Szárnos jó képességű autizmussal élő vagy Asperger-szindrómás gyermek a legjobban szabályos keretek között működik, ahol rendezett az osztály képe és korlátozott a szabad mozgás. Ha azonban az oktató tudatában van ennek a problémának. és világosan kijelölt területekre osztja fel az osztálytermet. akkor segítségére lehet az autizmussal élő gyermeknek abban, hogy elviselje a kevésbé szabályos környezetet (a probléma ismerete azt is jelentheti. hogy például formális kifejezésekkel magyarázza el a tanulónak a nap egyes szakaszainak informális voltát). Ugyanígy bármilyen csoportos munka is stressz forrásának bizonyulhat. A stressz más potenciális forrásai lehetnek egy nyüzsgő osztályterem ingerei is. és az oktatóak tisztában kell lennie azzal, mi "indít be" egyes gyermekeket. Az egyiket a zajszint. vagy egy bizonyos hang (például a kréta csikordulása a táblán). a másikat esetleg egy bizonyos szó vagy kifejezés. Ismerünk olyan gyermeket, aki dührohamot kapott és elkezdte magát harapdálni. valahányszor a "nem" szót meghallotta. akkor is, ha a tanár nyelvtani nemet értett rajta. úgyhogy nem könnyű az oktatónak mindig vigyáznia a szavaira.
Az osztályterem figyelemelvonó is lehet. különösen ha olyan ingereket tartalmaz. amelyek összefüggenek a gyermek rögeszmés érdeklődéséve!. Az a mód például. ahogyan a nap átsüt egy bizonyos ablakon. kényszeres elragadtatást válthat ki egy gyermekből, akárcsak a teremben lévő mosogató a víz megszállottjából. Az ilyen figyelemelvonás elkerülhetetlen. és a gyermeknek meg kell tanulnia elviselnie. de lehet olyan tárgy is. amit eltávolíthatunk a teremből. vagy valahogyan eltakarhatunk.
49
AZ ÉRZELMI FEJLÖDÉS MEGKÖNNYÍTÉSE Ahogyan ennek a fejezetnek az elején szó volt róla, lehetnek az érzelmi fejlődésnek olyan aspektusai, amelyeket direkt módon meg kell tanítani az autizmussal élő gyermekeknek. Lehetséges, legalábbis elvileg, érzelmekről tanítani, például úgy, hogy kihasználunk olyan szituációt, amelyben a gyermek egyértelműen átél valamilyen érzelmet, és segítünk neki feldolgozni ezt az élményt (beszélünk róla vagy megmutatjuk arckifejezését a tükörben). Az érzelmi fejlődés nem minden aspektusa közelíthető meg ilyen közvetlen módon, és olyankor jobb lehet, ha megkönnyítjük a megértést, mint ha közvetlenül megtanít juk.
A KÖTŰDÉS MEGKÖNNYÍTÉSE Vannak olyan behaviorista próbálkozások, hogy megtanítsanak egyes kötődéssei kapcsolatos viselkedéseket, például a szemkontaktust. Így sikerülhet a gyermeket rávenni, hogy gépiesen bámuljan valakinek a szemébe, mivel azonban nem érti a nézés célját, és nincs motivációja ennek spontán végrehajtására, ez eléggé steril készség marad. Az ilyen gépies betanítás valójában fokozhatja az autisztikus viselkedés szociális esetlenségét. Az "Interaktív Tanítás" (Interactive Teaching") ígéretes tanítási megközelítés, amelyet olyan egyéneknél alkalmaznak, akiknek mély és halmozott tanulási nehézségeik vannak és akiket formálisan nem azonosÍtottak ugyan autizmussal élőként, de viselkedési mintájuk kevés kétséget hagy afelől, hogy valójában azok. A megközelítés alapja az alapvető, legkorábbi szociális interakciók újratanulása. Ez úgy történik, hogy olyan szituációt teremtenek az oktató és az autizmussal élő egyén között, amely a gondviselő és a gyermek korai interakcióinak tükörképe. Ezeket addig lassítják, egyszerűsítik és hangsúlyozzák, amig az egyénből valamilyen pozitív választ nem váltanak ki, erre a válaszra építeni lehet, úgyhogy az egyént rá lehet bízni erre az interaktív rutinra, és ezt tetszése szerint képes abbahagyni, folytatni, kiterjeszteni vagy megváltoztatni. Ez nagyon hasznos megközelítés arra, hogy megteremtsük olyan egyének interperszonális viselkedésének kezdeteit, akik nagyon visszahúzódóak, és súlyos tanulási nehézségeik is vannak. Ennek a fajta interaktív tanításnak az eszköze (pl. érintés, zene, hangok, szavak), úgy tűnik, egyénenként más és más lehet, és függ a működés szintjétől, de az elv ugyanaz. A Választó (Option13) megközelítés nem célozza meg kifejezetten a "kötődést': de mivel célja a normál funkció kialakitása, nyilvánvalóan erre is kiterjed. Itt is az az elképzelés, hogy vajaki együtt haladjon a gyermekkel és a gyermek cselekedeteit interaktív formába öntse, ami akárcsak a korai páros interakció, a gyermekre bízza a döntést. Az oktató olyan magas fokú energiával, lelkesedéssel és izgalommal cselekszik (miközben mindig reagál a gyermek olyan megnyilatkozására, hogy elege van ebből), hogy a gyermek figyelmét felkeltse, és érzelmeiben való osztozásra késztesse. Van két jól dokumentált "sikertörténet", de még nem került sor a módszer szisztematikus kifejlesztésére, a szerzők egyikének megfigyelésein túl. A Zenét Alkalmazó Kommunikációs Terápia (Music-Assisted Communication Therapy") zenével hangsúlyozza és erősíti a pro-szociális viselkedést vagy gyermek-oktató, vagy gyermek-szülő párosban. Élő zenére van szükség, hogy folyamatosan reagáljon a gyermek cselekedeteire, de maga az oktató is zenélhet (többnyire énekel), ha nincs kéznél zenész. Ez nem problémamentes, de megvan nak az előnyei, feltűnően növeli az egyén interakcióját. Az az elképzelés, hogya gyermek reakciói tükröződnek és formát 50
öltenek olyan zenei futamokban, amelyeket a gyermek könnyen megjegyezhet, és segítik abban, hogy az interakció kiszámíthatóbb, így stresszmentesebb és kevésbé ijesztő legyen a számára. A zenei interakció úgy is segíti a gyermeket, hogy tempót ad reakcióinak és ezzel közelebb viszi a szociális interakció folyamatához, megoldja a gyermek szociális időzítés ének nehézségeit.
AZ ÉN-KONCEPCIÚ KIALAKíTÁSA Az önfelismerés mint a test tudatosításának része, szokásos tanitási gyakorlat, például a testrészek megismerése, arcfestés vagy kalapok használata tükörrel. Fel lehet használni csiklandozós játékot is, hogy önmagukat másoktól megkülönböztessék: ha már a gyermek megtanulta, hogy egy gyermekvers végén számítson a csiklandozásra, segíteni lehet neki abban, hogy ő maga is ezt tegye a felnőttel, és tudomásul vegye, hogy ebben az esetben a felnőttet csiklandozzák meg a csúcsponton. Az önfelismerés magasabb szintjének, az énnek mint szándékkal rendelkező, problémamegoldó egónak tudomásul vétele érdekében történik számos olyan kognitív megközelítés, amit a későbbi fejezetekben tárgyalunk. Ez a megközelítés struk'turált reflexiv periódusokat alkalmaz problémamegoldó feladatok közben és után, hogya tanulókban tudatosítsa saját szerepüket a feladatban és az általuk alkalmazott stratégiákat.
AZ ÉRZELMI MEGÉRTÉS FEJLESZTÉSE Szociális készségek video-visszajelzéssel való tanításávallehet erre törekedni, a videóval rá lehet a gyermek figyelmét irányítani saját és mások arckifejezéseire, testhelyzeteire és azokra a körülményekre, amelyek ezekhez az érzelmi kifejezésekhez vezettek. A módszer csak akkor működik, ha az érzelmek kellően egyértelműek mind a gyermek, mind az oktató számára ahhoz, hogy biztosak lehessünk a kifejezett érzelmekben. Ez inkább olyan kellemetlen érzelmeknél áll fenn, mint a harag vagy az elkeseredés, mert az öröm kifejezése nem ennyire egyértelmű, és nehezebb előre Játni, milyen szituációk tesznek valakit boldoggá, mint azt, mitől lesz dühös. Ez azt is jelentheti, hogy az oktató természetes ösztöne ellenére kellemetlen epizódokat idéz elő annak érdekében, hogy ezeket oktatási segédeszközként használja. Noha a video teljesebb képet ad az érzelmi megnyilvánulásokról és az ezeket kiváltó szituációkról, mégis, sok autizmussal élő gyermek a videofelvételt ugyanolyan komplexnek fogja találni, mint magát a mindennapi életet, és nem lesz képes különválasztani olyan elemeit, mint egy bizonyos arckifejezés. Ebben az esetben a pillanatfelvétel vagy a hang nélkülí videokép hasznosabb, legalábbis eleinte. Az is segíthet, ha az oktató vagy a gondozó mindig egyértelműen nyilvánítja érzelmeit, és felhívja a gyermek figyelmét arra, miképpen érez a felnőtt, és hogyan határozza meg a kifejezett érzelmet. Tehát a felnőtt mondhat ilyesmit: "Rámnéztél, Amy; ez csodálatos. Annyira boldoggá tesz, ha rámnézel. Látod, mosolygok, Amy, mert boldoggá tett, hogy rámnéztél." A Választás módszerben ezt a megközelítést alkalmazzák, és gyanítjuk, hogy sok brit oktató ezt meglehetősen zavarba ejtőnek és mesterkéltnek fogja találni. Nem szabad elfelejtenünk, hogy csak amiatt mesterkélt, mert más csoportok természetes és spon-
51
tán módon sajátítják el ezeket a dolgokat, és nem kell nekik direkt módon megtanítani. Mihelyt ez a szokásos tanítási rutin részévé válik, a zavar elmúlik. A csoportmunka nehézségei ellenére a jobb képességű autizmussal élő gyermekekben legalább az érzelmek bizonyos megértése kifejlődik a csoportdinamika élményének hatására. Ezt erősíthetjük rendszeres "tanácsadással': ahol a csoporttagok megpróbálják megnevezni saját problémáikat (különösen kapcsolataik terén), másokat pedig arra bíztatnak, hogy találják meg problémáik megoldásának módját. Ez nyilvánvalóan gondos strukturálást kiván, de hasznos eredmények érhetők el a személyes kapcsolatok és saját bennük játszott szerepük jobb megértésében.
SPECIÁLIS ÉRZELMI NEHÉZSÉGEK SZEXUALlTÁS Miután számot vetettünk az autizmussal élő emberek nehézségeivel az én-tudat és az érzelmek megértése terén, nyilvánvaló, hogy különleges problémákkal kell szembenézniük szexuális vonatkozásban. Úgy tűnik, jelentős kisebbségük nem is tekinti magát szexuális lénynek, és ezeknél a csoportoknál alighanem jobb, ha - a szülőkkel való egyetértésben - nem ébresztik fel a szexuális érdeklődést. Lesz egy másik csoport is, amelyik nem érdeklődik szexuálisan mások iránt, de vannak határozott nemi szükségletei, és ilyenkor az oktató (és a gondviselő) feladata biztosítani, hogy meglegyen a lehetőségük szexuális igényeik kifejezésére (azaz: tudjanak maszturbál ni) és hogy betartsák (ha nem is értik egészen) az elvonulás és a diszkréció társadalmi szabályait. Az is szükséges lehet, hogy megtanítsák őket "kivárni" az alkalmas időt és helyet azzal, hogy figyelem elterelő és szublimáló viselkedésre tanítják őket. Mások (általában a jobb képességűek) érdeklődnek a teljes szexualitás iránt, nem annyira nemi vágyaik miatt, mint inkább azért, hogy olyanok legyenek, mint mások. Ilyenkor szükség lehet a szokásos szexuális felvilágosításra, de felmerül nek etikai problémák is, ugyanis az oktatónak szembe kell néznie azzal a ténnyel, hogy egyesek talán sohasem lesznek képesek szeretetteljes kapcsolatot teremteni, mégis vágynak nemi kapcsolatra. A probléma ilyenkor az, hogy vajon helyes-e, ha olyasmit tanítunk, ami gazdagítja az egyén életminőségét és beleillik a társadalom elfogadott normáiba, de ellentmond az oktató erkölcsi elveinek és azoknak az értékeknek, amelyeket a társadalom (és a törvény) az iskolától elvár. A megfelelő szexuális viselkedés oktatása azonban nem a legsürgetőbb dolog, amivel az szexualitás terén meg kell küzdenünk; az érzelmi megértés hiánya ugyancsak sajátos érzékenységekhez vezethet. Petra 15 éves autizmussal élő leány, súlyos tanulási problémákkal. Elég jól tud beszélni, de nehezen ért. Felszínes módon igen szociábilis. Szereti, ha megérintik, különösen ha csiklandozzák is és szereti megérinteni mások haját és különösen vonzódik a szakállakhoz és az afro-karib tipus ú hajhoz. Gyakran odamegy emberekhez, akár idegenek, akár nem, megfogja a kezüket és testére helyezi. Néha nem szól semmit, csak várakozó kuncogást hallat, néha annyit mond: "csiklandozz". Petra részesüIt némi szexuális oktatásban az iskolában, de ez inkább fizikai és tényszerű dolgokra szoritkozott. Petra képes volt boldogulni saját menstruációjával, noha nem értette, hogy ez nem közügy, és általában részletesen és szemléletesen beszámolt menstruációja megjöveteléről bárkinek, aki arra járt. "Tudta'; honnan jönnek a kisbabák és hogyan készülnek, és ez felkeltette érdeklődését a terhesség iránt 52
(ezt gyakran pocakos férfiakra is kiterjesztette, és tőlük éppúgy megkérdezte, mint nőkről: "Mikor jön ki a baba?"), érdekelték a férfi és női nemiszervek és szexuális jellegzetességek. Ez a viselkedés arra utalt, hogy Petrát nemcsak a higiénés és a nemi kérdésekben való diszkrécióra kell megtanítani, hanem ki lesz szolgáltatva nemi abúzusnak is, és ezért meg kell tanítani arra, hogyan utasítson vissza nernkívánt közeledést. Ugyanakkor fontos volt, hogy ne ijesszenek rá annyira, hogy mindenkitől elzárkózzon, hiszen érdeklődése mások iránt nagyban fokozta szociális fogékonyságát és javított életminőségén. A fő gond nála is, akárcsak a többi autizmussal élő embernél, az volt, hogy Petra képtelen volt számot adni saját érzelmeiről és beszélni róluk. így nem is lehetett egyszerűen megtanítani, hogyan utasítson vissza olyan közeledést, amely kényelmetlen érzésekkel tölti el, ahogyan ez más gyermekeknéllehetséges, mivel nem volt képes megállapítani (maga vagy mások számára), mikor érzi magát kényelmetlenül. A tanításban tehát szabályokat kellett megállapítani és ezeket meg lehetett neki tanítani, és alkalmazni tudta őket önmagára anélkül, hogy azonosítani a kellett volna saját érzelmeit, vagy mások szándékait. Ez persze nagyon merevvé és természetel1enessé tette a tanítást, de úgy érezték, még ez is jobb, mint ha nem tesznek semmit. Egy lépést jelentett Petra viselkedésének szociálisan elfogadhatóbbá és egyúttal kevésbé provokatívvá tétele felé, amikor megtanították az "elkülönülés" fogalmára a WC és a higiénia kérdéseiben. Azt már korábban megtanulta, hogy szükségleteit elvonulva intézze, és meggyőződjön róla, rendben van-e ruházata, mielőtt elhagyja az j1Jemhelyet. Most arra is megtanították, hogy ugyanez vonatkozik a szükségleteiről és a menstruációról való beszédre és hogy keressen egy felnőtt nőt (lehetőleg olyat, aki vele foglalkozik az iskolában, de begyakoroltatták vele azt is, hogy más nőkhöz is odamenj en, akik éppen a közelében vannak) és nekik mondja el halkan, hogy megjött a menstruációja. Mindehhez több heti gyakorlásra volt szükség, az esemény előtti szerepjáték formájában éppúgy, mint az esemény utáni ösztönző modellálás formájában. Fontos eleme volt a tanításnak, hogy arra irányuljon, mit tegyen, és ne arra, mit ne tegyen. A negatív irányultság ú képzés megnehezítette volna a helyes viselkedés elsajátítását, és fennállt az a veszély is, hogy Petra rájön: ez olyan viselkedés, amellyel hatást gyakorolhat a körülötte lévő felnőttekre. Ez a hatás csak fokozta volna "zavarbaejtő" viselkedését. Mihelyt Petra elsajátította a testi funkcióra vonatkozó elvonulás fogaimát, arra tanították meg, hogy ha idegenek megpróbálják intim testrészeit megérinteni, vagy beszélnek arról, hogy ezt teszik, akkor azt kell mondania: "nem", és ezt el kell mondania egy illetékes személynek (gondozónak vagy szülőnek). Ezt is elérték, számos szerepjáték révén. A gond akkor jelentkezett, amikor azt kellett meghatározni, ki számít idegennek ebben a kontextusban, és amikor ki kellett terjeszteni az eddig ismerős felnőttekkel gyakorolt viselkedést idegenekkel kapcsolatos képzelt forgatókönyvekre. E célból Petrát arra is megtanították, melyek azok az érintés-fajták és milyen az a szeretetteljes magatartás, amely bárki részéről megengedhető, és melyek azok, amelyeket csak keveseknek engedhet meg. Ezzel megoldották azt a problémát, hogy ki az idegen, és azt is, kik a könnyebben azonosítható bennfentesek. Például Petrának kezdetben adtak egy névsort, amelyen ezek a bennfentes személyek szerepeltek: szülei és a húga. Később arra is megtanították, hogy ha valakit már elég hosszú ideje ismer (ezt tíz látogatás felett határozták meg), akkor megbeszélheti intézeti gondozój ával, hogy ez a személy bennfentessé válhat-e. Petrának megmondták, hogya csiklandozás csak a bennfentesek számára megengedett, és programjának egy részében szerepelt, hogy más, kedvére való módon barátkozzon a többiekkel. Például megtanult olyan játékokat, amelyekben csak a kezek érintkeznek, mint a kézzel való bírkózás és "vöröspecsenye':
53
GYÁSZ Egy másik, alapvető érzelmi vonatkozás, amely sajátos problémákat vet fel az autizmusban, a gyász. Abb61, amit a kötődés problémáir61 mondtunk, az oktat6k úgy érezhetik, hogy az autizmussal élő gyermekek nem szenvedik meg egy szeretett lény halálát úgy, ahogyan mások, és ezért nem ismerik fel nehézségeiket, vagy nem foglalkoznak velük. Igaz ugyan, hogyautizmussal élő gyermekek nem kötődnek olyan m6don másokhoz, mint a többi gyermek, de gyakran kötődnek a maguk m6dján, és veszteségérzetüket fokozhatja, hogy nemcsak a halált nem értik (akárcsak más gyermekek, és talán mi valamennyien), hanem saját és mások érzelmi állapotát sem. Frank kilencéves autizmussal élő fiú, tanulási nehézségekkel. Van egy tipikusan fejlődő ikerfivére. Beszélni nem tud, de jelekkel megérteti szükségleteit. Jelsz6tára 150jelből áll, de ezeket csak akkor használja spontán m6don, ha valamit kér. Szereti a hancúrozást, különösen apjával élvezte. Egyébként szereti, ha békén hagyják, és egyszerű, sztereotip kézmozdulatokkal sz6rakozik. Egy napon, amikor Frank iskolában volt, apja szívrohamot kapott és meghalt. Frank-et az iskoláb61 pihenő otthonba vitték, és csak a temetés után, egy héttel később tért haza. Tiltakozott a változás miatt, amikor az iskoláb61a pihenőotthonba került, de hamarosan alkalmazkodott az ottani, számára j61ismert szokásokhoz. Frank anyja megmondta az iskolában, hogy nem kívánja, hogy Frank-kel közöljék apja halálát, mert majd ő megteszi, ha fia ismét otthon lesz. Amikor Frank hazatért, eleinte az elkeseredés semmilyen jelét nem mutatta; anyja azt mondta nekí, hogy apja a mennyországban van és többé nem jön vissza. Frank zavart nak látszott emiatt, de nem Iehetett tudni, mennyit értett meg. Amikor elérkezett apja hazatérésének megszokott ideje, Frank nagyon zaklatott lett, verni és rúgni kezdte az ajt6t, és jelekkel az apját követelte. Majd berohant apja hál6szobájába és feltépte a ruhásszekrény ajtaját, ahol apja ruhái voltak korábban, és látta, hogy eltűntek onnan. Ekkor vígasztalanul zokogott és nyitogatta-csukogatta a szekrényajt6t. Ezt 6rákíg nem hagyta abba, és csak nagy nehezen tudták rávenni, hogy egyen valamit és feküdjön le. Reggel felébredve első dolga volt visszatérni apja szekrényéhez, és folytatta jajgatást és a szekrény nyitogatását. Nem lehetett rávenni, hogy a taxival elmenjen az iskolába, és anyja kétségbeesésében az iskolába telefonált segítségért. Frank-kel beszélgetni pr6báltak apja halálár61, de ettől viselkedése nem sokat változott, és azok az erőfeszítések, amelyekkel a figyelmét igyekeztek elterelni, csak részben voltak eredményesek. Egyszer, amikor oktat6ja és édesanyja végre rá tudta venni, hogy elmenjen az iskolába, kítűnően viselkedett, és hazaérve is nyugodt maradt, de alighogy eljött az idő, amikor apja haza szokott menni, Frank ismét odarohant a szekrényhez, és újra elkezdett jajveszékelni. Megbeszélést hívtak össze a probléma megoldása érdekében, az összes érdekelt részvételével, és arra az eredményre jutottak, hogy, úgy tünik, Frank nem az apját hiányolja a maga teljességében, hanem azt, amiben apja a legfontosabb volt a számára: az iskola utáni hancúrozásokat. Ezzel egyáltalán nem akarták lebecsülni Frank kétségbeesésének val6diságát vagy mértékét, de így felmerült annak lehetősége, hogy segítsenek neki túljutni bánatán. Egy fiatal szociális segítő fiú naponta hazament Frank-kel az iskoláb61, és ugyanúgy hancúrozott vele, ahogy korábban az apja tette. Ez nagyon j6l bevált; Frank teljesen boldog volt a fiatalemberrel, azután is, miután elérkezett apja hazatérésének ideje. Ekkor abbahagyták a játékot, és Frank elfogadta a vacsorát, megfürdött és lefeküdt anélkül, hogy apja szekrényéhez ment volna, vagy a kétségbeesés más jelét mutatta volna. Két hét elteltével a szociális segítő hetenként egyszer az ískolában hancúrozott a gyermekkel,
54
majd Franket taxival hazaküldték, ez fokozatosan két, három, négy napra emelkedett, amig végül Frank minden hancúrozása az iskolában zajlott le, és otthon többé nem mutatott semmiféle kétségbeesést. Úgy tűnt, hogy Frank "túljutott" apja halála feletti bánatán, noha anyja elbeszélése szerint néha bement szülei szobájába, kinyitotta a szekrényt, és elveszetten bámulta a ruhák hűlt helyét. Két vagy három hónappal apja halála után Frank láthatólag új, rögeszmés viselkedésbe kezdett. Bárhová is mentek, mindenütt felrohant a lépcsőn, és megpróbált bejutni a padlásra, vagy a tetőtérbe. Nem lehetett tudni, mi váltja ki ezt a viselkedését, és ha sikerült bemennie a padlástérbe, egy darabig nézelődött, aztán zaklatott és dühös lett, sőt, megpróbálta megötni az anyját, aki igyekezett elvinni onnan. Egy újabb megbeszélésen, ahol előmenetelét tárgyalták, kiderült ez a probléma. Senki sem értette Frank viselkedését, amíg az ikerfivére el nem mesélte, mit mondott Franknek az apjuk haláláról: "Mindig azt mondom neki, hogy odafenn van", és felfelé mutatott. A megbeszélés résztvevői megértették, hogy Frank számára az "odafenn" a padlást jelenti, és új "rögeszméje" az apja kereséséből fakadt, és megismétlődőtt, valahányszor újabb épületbe került. Nem vitás, hogy nehéz egy Frank-hez hasonló, nem-verbális gyermeknek segíteni, hogy megbirkózzon gyászával. Egy bizonyos szinten úgy látszott, csak apja viselkedését hiányolja. Egy másik szinten azonban tudatában volt személyének is, és megpróbálta megkeresni. Ezen a második szinten csak annyit tehetünk, hogy megértést tanúsÍtunk természetes bánata iránt, és kezelni próbáljuk azokat a zavarokat, amelyek nyelvhasználatunkból eredhetnek. A halál olyan dolog, ami vonzza az eufemizmusokat, és még a verbális autizmussal élő gyermeket is megzavarhatják olyan kifejezések, hogya szeretett személy "nyugovóra tért" vagy "felment a Mennyei Atyához': Mind verbális, mind nem-verbális gyermekek esetében az alábbi elvek szerint kell eljárni: Próbáljuk meg kárpótolni lehetőség szerint abban, amit az elllUnyt jelentett a számára, mint a Frank-kel való hancúrozás példája mutatja. Egyszerű és világos szavakkal beszéljünk a halálról, és szemléltessük természetes példákkal: pl. növények, rovarok halála. Beszéljünk az elhunytról, még akkor is, ha kockáztat juk, hogy felzaklatjuk a gyermeket; a gyász természetes dolog, ha elvesztünk valakit, és egészségesebb utat engedni a gyásznak. A nem-verbális gyermeknél fényképekkel segíthetjük az emlékezés folyamatát.
KÖVETKEZTETÉSEK Az érzelmek kérdése egyértelműen központi probléma az autizmusban. Az autizmussal élő gyermekek számára nehézséget jelent saját és mások érzelmeinek felismerése. Ebben a fejezetben az érzelmeket mint az autizmusbeli tanítási problémák egyik ősszetevőjét, és egyben mint a megoldás egyik módját tárgyaltuk. Azt javasoltuk, hogy az érzelmeket ne csak mint az autizmussal élő gyermekek egyik problémás területét lássuk, hanem mint az eredményes tanításhoz vezető utat is. Fel kell fedezni az érzelmek szerepét a tanulásban, ezért foglalkozni kell a tanításban betöltőtt funkciój ával. Úgy tűnik, érzelmi kötődés nélkül csak szokásokat és készségeket lehet megtanulni, az ol-.-tatóvagy a helyi struktúra késztetésére. Ha nekünk, pedagógusoknak az a célunk, hogy rugalmas gondolkodá55
sú. önálló tanulókat képezzünk. nincs más választásunk. mint hogy megpróbáljunk megbirkózni az autizmus ban meglévő érzelmi nehézségekkel, az érzelmekben a tanulás potenciális gazdagító elemét kell látnunk. nem csak valami külön tartozékot vagy éppen akadályt.
56
4. fejezet A KOMMUNIKÁCIÓ FE}LESZTÉSE
A PROBLÉMA TERMÉSZETE A nyelvi és kommunikációs nehézségeket mindig is úgy tekintették, mint amelyeknek fontos szerepük van az autizmusban, annak meghatározó vonásai közé tartoznak. Az autizmussal élő személyek nyelvi készségei széles skálán mozognak, és ha a teljes autizmus kontinuumot vesszük figyelembe, nyilvánvaló, hogy a probléma nem nyelvi, hanem kommunikációs jellegű. A kommunikáció nem-verbális formái károsodtak, és az Asperger-szindróma esetében a nyelvstruktúra egészen jó lehet, ugyanakkor a nyelv szociális alkalmazása gyenge marad. Nem autizmussal élő gyermekeknek nem kell kialakítaniuk a maguk kommunikációs konvencióit, hanem szocializáció útján illeszkednek egy meglévő rendszerbe. A korai kommunikáció jellemző vonása, hogy "átlátható", azaz a szándék és a vélekedés nyitott, nem rejtett. Láthatóan az autizmussal élő gyermekek nem képesek felismerni ezeket a mentális állapotokat, ezért számukra a korai kommunikáció inkább homályos, mint átlátható. Ez pedig azt jelenti, hogy nem élik át azt a szocializációs folyamatot, amelynek révén a későbbi kommunikatív konvenciók világossá válhatnak. A típusos fejlődési minta, ahol a kommunikáció megelőzi a nyelvet és megtanulásának elsődleges eszköze, az autizmusban törést szenved. Ami nemcsak megnehezíti a nyelv elsajátítását (nem annyira struktúrájában, mint jelentés és használat tekintetében), de azzal a következménnyel is jár, hogy az autizmussal élő gyermek számára gondot okoza nyelvnek a tanításban szokásos használata. Általános feltételezés, hogy a beszélt nyelv a kommunikatív megértés után következik; az iskolák ezért nincsenek felkészülve a kommunikáció korai szakaszain ak megtanítására, és nyelvhasználatuk arra épül, amit már adottnak feltételeznek. És ez a feltételezés az autizmus esetében téves.
A KOMMUNIKACIÓ TERMÉSZETE Legcélravezetőbb, ha a kommunikációt olyasvalaminek tekintjük, amiben a kommunikációs szándék bizonyos eleme jelen van. Ezzel kiiktatjuk az akaratlan kommunikációt, amely fiziológiai reakciók következménye lehet (például a félelem "szaga"), a természetes szociális testtartást vagy testhelyzetet (például hogy mennyire közel állunk másokhoz, érdeklődésseI előrehajolunk, "védő" pozitúrában összefonjuk a karjainkat), vagy a kulturális értékekhez való önkéntelen alkalmazkodást (például ahogyan társadalmi eseményekhez öltözünk). Természetesen használhat juk ezeket a rendesen öntudatlan jelzéseket tudatosan is kommunikációs céllal, és ekkor szándékossá válnak. Azokról, akik az ösztönös kulturális nor-
57
mákat nem ismerik, gyakran szándékosságot tételeznek fel. Ez utóbbi feltételezés nehézségeket okoz az autizmusban, különösen olyan jobb képességű személyek esetében, akiknél a szociális konvenciók nem ismeretét kortársaik és oktatóik gyakran félreértik. A kommunikációban rendszerint vannak a kommunikációs szándékra utaló "jelzések" , és még a beszélni nem tudó kisbabáknak is, ha valamilyen kivánságuk van, jelezniük kell nemcsak azt, hogy mit akarnak, hanem azt is. hogy akarnak valamit. Igya kisgyermekek rámutatnak arra, amit akarnak. és intonált hangokkal jelzik is. hogy akarják. nemcsak a kölcsönös figyelmet irányítják rá. Máskor a baba célja az, hogy más is arra figyeljen. amire
Ő,
és ezt a rámutatást kisérő másfajta intonációval fejezi ki. jelezve az
eltérő kommunikációs szándékot. Az a szándék azonban. hogy befolyásoljuk valakinek a viselkedését, még nem a kommunikáció lényege. Kommunikálhatunk valakivel úgy is. hogy egyáltalán nem a viselkedését. hanem csupán vélekedését vagy érzelmeit befolyásoljuk. Ez a különbség döntő fontosságú az autizmusnak a kommunikáció terén tapasztalható. sajátos nehézségeinek megértésében. itt ugyanis az egyén megtanulhat úgy kommunikálni, hogy befolyásolja mások viselkedését (pl. kérni tud). de nemigen fogja megérteni a mentális állapotokra ható kommunikációt. Hasonló problémák merülnek fel. ha a kommunikáció szükséges és feltehetően elégséges feltételeit vizsgáljuk meg. Chris Kiernan és munkatársai" így definiálták ezeket: Amiről kommunikálunk (igényeink és elképzeléseink tudata). A kommunikáció eszköze (beszélt nyelv.vagy ennek alternatívája). A kommunikáció oka (választ adó. de nem n1inden igényt eleve kielégítő környezet). A speciális tanítást igénylő egyének tanítási nyelve és kommunikácíós készségei hagyományosan a kommunikáció ezen aspektusainak megtanítására koncentrálnak. Az autizmussal élő gyermekek azonban egyéniek abból a szempontból, hogy további specifikus oktatásra van szükségük, hogy megérthessék magát a kommunikációt. és hogy kialakithassák és megértsék a kommunikáció szándékát. Erre mindenképpen szükség van. bárn1ilyen szintű nyelvi készségük.
KOMMUNIKÁCIÓS NEHÉZSÉGEK AMIR6L KOMMUNIKÁLUNK Sok autizmussal élő híján van a kommunikáció egy vagy több előfeltételének. Nagy részüknek súlyos tanulási nehézségük is van, ami annyit jelent, hogy még sok szükséges fogalmat nem sajátltottak el. így nemigen van miről kommunikálniuk. Vannak szükségleteik, de lehet. hogy nincsenek ezek tudatában (nincsenek tudatában mentális, de még fizikai állapotuknak sem). Típusosan fejlődő gyermekek sírnak vagy gügyögnek, hogy kényelmetlen vagy örömteli érzéseiket kifejezzék. de ezek a hangadások megváltoznak. mihelyt tudják. hogy valaki reagál rájuk, azaz amikor kommunikációs szándékuk kialakul. Az autizmusban a saját megnyilatkozások kommunikatív hatásának fel nem ismerése már ebben a korai szakaszban is azt jelentheti, hogya megnyilatkozások nem változnak, nem fejeznek ki kommunikatív 58
szándékot. Vannak példák arra, hogyautizmussal élő kisbabák, más kisgyermekektől, még a súlyos tanulási nehézségű gyermekektől is eltérően, nem adnak üdvözlést, meglepetést, kérést vagy frusztráltságot kifejező preverbális kommunikációs jeleket. Némi különbség kialakul ugyan az általuk adott jelekben, de ezek idioszinkratikusak, nem hasonlítan ak azokhoz az univerzális jelekhez, amelyekre a felnőttek, úgy tűnik, rá vannak hangolva. Igy az autizmussal élő gyermeket esetleg nem érti meg más, mint a szülő vagy más gondviselő.
A KOMMUNIKÁCIÓ ESZKÖZE Ami a második kritériumot, a kommunikációs eszköz kialakitását illeti, a járulékos, súlyos tanulási nehézségek és/vagy specifikus nyelvi problémák azt is jelenthetik, hogy az autizmussal élő személy nem, vagy alig rendelkezik a beszéd képességéveI. Különféle vizsgálatok alapján 20% és 50% között becsülik azoknak az autizmussal élő embereknek az arányát, akik némák maradnak. Az autizmus egyedi vonása, hogy szinte ugyanilyen nehézségbe ütközik a jelbeszéd elsajátítása vagy a gesztusok használata és megértése is. Képi jelrendszerek és a számítógépes kommunikáció használata hozzásegített autizmussal élő embereket, hogy szert tegyenek a kommunikáció valamilyen eszközére, de akárcsak a jelbeszéd tanítása, ezek sem bizonyultak csodaszemek az autizmus kommunikációs problémáira.
A KOMMUNIKÁCIÓ OKA Amikor arról van szó, miért kommunikálunk, az autizmussal élőknek ugyancsak sajátos gondjaik vannak. A múltban, és egyes esetekben ma is, az autizmussal élő emberek intézeti körülmények között élnek, ahol nem találnak választ kommunikatív törekvéseikre, és nincs lehetőségük kommunikatív szándék kialakítására. Ezzel szemben ha olyan helyzetben vannak, ahol szükségleteiket előre kitalálják, nincs kommunikációs nyomás rajtuk, mert igényeiket kommunikáció nélkül ís kielégítik.
A KOMMUNIKÁCIÓ MEG-NEM-ÉRTÉSE Egyes autizmussal élő személyek a kontinuum jobb képességű szegmensében, vagy az Aspergerszindrómás személyek, nem szenvednek a fent említett deficitek egyikében sem, mégis vannak a fejlődési zavarra jellemző kommunikációs nehézségeík. Úgy tünik, ezeknek a személyeknek esetleg megvannak a kommunikációhoz szükséges készségeik, de nem tudják, mikor és hogyan éljenek velük; egyszóval, nem értik, mi is valójában a kommunikáció. És itt vissza kell utalnunk korábbi próbálkozásainkra, hogya kommunikációt definiáljuk. Ha a definíció csak mások viselkedésének befolyásolását foglalná magában, akkor nem látnánk semmiféle kommunikációs hibát ezeknél a jobb képességű autizmussal élő személyeknél. Legtöbbjük megtanul "kommunikálni" abban az értelemben, hogy szándékosan tesznek valanlit, hogy hassanak valaki más viselkedésére. De, eltérően a tipikusan fejlődő gyermekektől, nagyon kevés funkciót használnak, és ezek tipikusan aszociálisak.15
59
A további elemzés azt mutatja, hogy nem arról van szó, hogy az összes szociális funkció hiányzik, minthogy néhányan megtanulnak nemcsak dolgokat, hanem olyan szociális rutin körébe tartozó dolgokat is kérni másoktól, mint a kergetőző vagy a csiklandozó játék. Ami egyértelműen kiderül jelen szerzők egyikének vizsgálataiból, az, hogy az egyetlen funkció, amely spontán módon kifejlődik autizmussal élőkben, instrumentális jellegű, azaz mások viselkedésére, és nem mentális állapotára akarnak hatni. Például kialakul olyan "kérés", amely valamely dologra vagy cselekedetre vonatkozik, de "magyarázat" nem jön létre. Ahhoz, hogy magyarázzuk igényeinket, az kell, hogy akarjuk elérni, mit gondoljon a hallgató, vagy mentálisan reagáljon magyarázatunk tárgyára; más szavakkal: tudnunk kell, mit gondolnak és éreznek mások, és nemcsak cselekednünk. így az autizmussal élő tanulók többségének sokféle kommunikációs nehézsége lehet, de ami alapvető az autizmusban mint olyanban, és így fellelhető a legjobb képességű autistában is, mindaz, ami mentális állapotok megértését igényli.
A KOMMUNIKÁCIÓ
TANÍTÁSA
jELENTlOSTULAJDONíTÁSA A kommunikáció tanításának programja azt jelentheti, hogy visszamegyünk a kommunikáció egészen korai szakaszaihoz, ahol a gondozó kommunikációs szándékot tulajdonít annak, ami valójában nem más, nunt a baba természetes állapota, és így megtanít ja a babát, mit jelent akarni. Nemcsak arról van azonban szó, hogy az autizmussal élő gyermek elmulasztotta ezeket az élményeket, és vissza kell nyúlni hozzájuk; az autizmus biológiai károsodás, ami annyit jelent, hogy a gyermek nincs "beprogramozva" a konununikációban elengedhetetlen szociális jelek felismerésére. Ezért nem elég, ha újra végigmegyünk a fejlődés korai szakaszain; ezt a folyamatot egyértelművé is kell tenni. jó példa az a tény, hogy az autizmussal élő gyermekek nem osztják meg másokkal érdeklődésüket úgy, hogy automatikusan odanéznek, ahová mások néznek, vagy éppen mutatnak, de ha erre külön megtanítják őket, akkor képesek rá. Tehát az oktatónak tudatában keLllermie az explicit oktatás szükségességének, úgyhogy például azt kell mondania: "Nézzétek, mit tartok fel': mielőtt beszélni kezd róla, és nem szabad eleve feltételeznie, hogy az a (kommunikációs) gesztus, hogy felemel valamit, egyben a tekintetek fókuszába is helyezi azt a bizonyos dolgot.
KÖVETKEZTETlOSMEGlORTÉSE Az autizmussal élő tanulóknak ugyanígy meg kell tanítani, hogy megfigyeljék: a dolgokat különbözőképpen mondjuk, és a különböző jelentéseket gesztusok, arckifejezések, testhelyzetek kisérik (megjegyzendő, hogy sok autizmussal élő tanuló könnyebben tanul a számítógép géphangjától, ahol efféle árnyalatok nem léteznek). Elvont ismeretek tanítását meg lehet gyorsítani számítógép segítségével, vagy írott utasításokkal, mert így a gyermeknek nem kell egyidejűleg megfejtenie a természetes beszédben rejlő, zavaró üzeneteket. Szinte minden, amit megértünk, abból ered, hogy értjük az embereket, és több következ te-
60
tést vonunk le abból, amit a beszélő gondol, mint ami szavaiból kiderül. De az autizmussal élő gyermek nem rendelkezik ezzel a természetes következtető folyamattal, és meg kell tanulnia, hogya szavakban több van szó szerinti jelentésüknél; meg kell tanulnia, hogyan következtessen arra, amire a beszélő gondol, ehhez viszont szükség van arra, hogy ezek a szokványos körülmények között implicit folyamatokat explicitté tegyük.
KOMMUNlKATÍV FUNKCIOK A legkevésbé jóképességü autizmussal élők megtanítása egy tárgy verbális vagy jelrendszeri megnevezésére aligha vezet sikerre, hacsak a "címke" használatát nem tudjuk valamilyen módon ösztönözni. Máskülönben nem megfelelő módon fogja használni, miközben kétségbeesetten kísérletezik a tanult (de értelmetlen) akciók és hangok repertoárjával, abban a reményben, hogy ráhibáz arra az egyre, amelyik az adott kontextusnak meg fog felelni. Az autizmussal élő gyermekeket meg kell tanítani arra, hogyan használják és értsék a kapott címkéket, ami annyit jelent, hogy kommunikatív funkciókra kell tanítani őket. Többnyire kéréssel a legjobb indítani, mert ez a legkorábbi és néha az egyetlen kommunikatív funkció, amelyet az autizmussal élők elsajátítanak, és amelynek jelentését a legkönnyebb szemlélteni.
ADJUNK PRIORITÁST A KOMMUNlKÁCIONAK A nemkívánatos viselkedést gyakran kommunikatÍv próbálkozásnak kell tekintetünk. Az egyén lehet olyan fázisban is, hogy kitörései csupán szükségleteire adott reakciók, nünden kommunikatív szándék nélkül. Az oktató azonban felhasználhatja az ilyen kitöréseket arra, hogy egy kérés kommunikatív szándékát tulajdonítsa nekik (olyat, ami az adott helyzetben megfelelőneklátszík), és megtanítson megragadni valamit; (pl. a gyermek megragadja az oktató kezét, és "rádobja" a kívánt tárgyra), és itt kezdődik a kommunikáció tanítása. Megtanít juk a gyermeket, hogy álljon meg és nézzen rá az oktatóra azzal, hogy a "megragadást" kezünkkel megakadályozzuk (amivel általában elérjük, hogy rápillant az akadályt jelentő személyre), és ezt továbbfejleszthetjük úgy, hogya gyermek spontán ellenőrző pillantást vessen ránk, amikor a tárgy után nyúl. Ezt át lehet vinni tőbb kontextusra, és ha rögződött, akkor a megragadó kezet fokozatosan úgy lehet formálni, hogya gyermek a rámutatás és a ránézés kommunikatív aktusát hajtsa végre. A rámutatás tanítása, jelentésének előzetes megtanít ása nélkül csak értelmetlen mutogatáshoz vezet olyankor is, amikor senki sincs a szobában, aki látná, mire mutat. Nézetünk szerint az oktatónak prioritást kell adnia a kommunikácíónak, a konform viselkedéssel szemben. Mert ha a gyermeket rá tudjuk venni, hogy udvariasan kérjen valamit, ami előtte van, akkor megtanítottuk az udvarias viselkedés kulturált formájára, de semmit sem tettünk azért, hogy megértse a kommunikációt. Valójában azt feltételeztük, hogya kommunikatív megértésnek már birtokában van. Az autizmussal élő gyermeket úgy kell tanítani, hogy akkor kérjen, amikor ennek értelme van, és ne gépies szokás legyen. A kivánt dolog felett egyértelmüen valaki más rendelkezzen, és a gyermeknek tőle kelljen kérnie azt (legyen például egy magas polcon vagy elzárva úgy, hogy az illető személynél van a kulcs). Az oktatónak sok ilyen szituációt kell teremtenie a tanítás során. 61
A KOMMUNIKÁCIÓ
SPECIFIKUS PROBLÉMÁI
PROxtMITÁS ÉS TESTHELYZET A proxémitás arra vonatkozik. ahogyan másokhoz képest elhelyezkedünk. többek között arra a "megfelelő" távolságra. amit interperszonális kapcsolatainkban betartunk. Nyilvánvaló, hogy ez az intimitás mértéke és a sajátos kulturális normák szerint változik. ám az autizmussal élőknek szemmellátható nehézségeik vannak az intimitás megértése és az interperszonális viselkedés felfogása és alkalmazása terén. Ez szociális problémának tűnhet. de egyes feltételezések szerint a szociális szabályok megszegése kommunikatív szándékkal is történhet. Lehet. hogy az autizmussal élő személy bár nem tudatosan. de kommunikatív jeleket ad, és ezeket tudatosítani kell benne. Amikor túl közel megy idegenekhez. és beszélni próbál velük, vagy az arcukba bámul, ezt amazok nemkivánatos bizalmaskodásnak vagy agresszív fenyegetésnek vehetik. különösen ha a tanuló - mint ez a jobb képességű autizmussal élőknél előfordul - egyébként értelmesnek tűnik. A testtartás nemcsak az egyének közötti személyes intimitásról ad hírt. hanem a kölcsönös kommunikáció folyamatos változását is tükrözi. Altalános megfigyelés. hogyautizmussal élő személyek testtartása szokatlan, különösen szociális szituációban. Hajlamosak arra. hogy mereven tartsák magukat (ami persze a szociális érintkezés által okozott pszichológiai feszültségre adott természetes reakció is lehet), és nem változtatnak testhelyzetükön, hogy érdeklődést fejezzenek ki. vagy fordítva. nem is szólva az effajta viselkedés finomabb változatairól. Például nem szoktak helyeslően vagy bátorítóan bólintani. sem előrehajolva jelezni, hogy meg akarnak szólalni. Ez lehet amiatt is, hogy nem tervezik meg a másokkal való érintkezést de még ha nyilvánvalóan érdeklődnek is. akkor sem rendelkeznek azzal a készséggel. hogy érdeklődésüket mások tudomására hozzák. Az érzelmeket hordozó. bármilyen konvencionális formában megjelenő testhelyzetek is nagy nehézséget okoznak számukra. Megértenek és alkalmaznak olyan alapvető érzelmi megnyilatkozásokat. mint a dühroham vagy az örömkitörés (szó szerint ugrálnak örömükben. hadonásznak izgalmukban), de nem képesek olyan finomabb megnyilatkozásokra. mint a homlokráncolás vagy a bólintás. A dilemma itt ugyanaz. mint amikor szociális készséget próbálunk tanítani. szociális megértés nélkül. A proxémiák esetében például megtaníthatunk egy gyermeket. hogy szociális kapcsolatteremtését 18 hüvelyk (kb. 45 cm) távolságból intézze. ami az angol kultúrában a legtöbb esetben megfelelő távolság, ám ha szigorú an tartja magát ehhez. akkor szülei ezt visszautasításként értelmezhetik. Az autizmussal élő kisgyermek oktatójának gyakorlatilag két prioritást kell szem előtt tartania a proxemitás tekintetében. Az első, hogy le kell döntenie minden olyan korlátot. amely a gyermeket esetleg megakadályozza abban, hogy intim kapcsolata legyen a szüleivel és ami gátat szabna szoros kapcsolatuknak. Ezt deszenzitizációs program útján érheti el, amikor is a felnőtt lépésrőllépésre közelebb húzódik, miközben a gyermek valamilyen kellemes dologgal van elfoglalva. olyan kis lépésekkel téve ezt. hogy a gyermek ne érezhessen szorongást a tolakodó közeledés miatt. A másik lehetőség. hogy a felnőtt kezdeményezzen valamilyen testi érintkezéssel járó játékot. amit a gyermek élvez (pl. hancúrozás, csiklandozássa!) és ennek során vezessen be más kommunikatív kapcsolatokat. Hasonló megközelítés a Zenés Kommunikációs Terápia (Music-Assisted Communication Therapy), amelyben a zene hangsúlyozza és bátorítja a gyermek intim preszociális közeledését. és ezt az intimitást át lehet vinni a foglalkozáson kívüli kapcsolatra is.
62
A második prioritás annak a tanításhoz megfelelő távolságnak a kialakítása, amely nem okoz felesleges stresszt a gyermeknek, ugyanakkor lehetővé teszi a tanítást (az adott tér és létszám lehetőségein belül). Itt is lehet alkalmazni a deszenzitizációt, hogya gyermek el tudja viselni az oktató jelenlétét a megfelelő tanítási távolságban, ám itt újabb gondok jelentkeznek. ha túllépjük a toleranciahatárt. Ahhoz, hogy a gyermek kommunikációja eredményes legyen, fontos, hogy az oktató közeledését ne tekintse fenyegetőnek, és hogy a gyermek meg tudja közelíteni az oktatót anélkül, hogy fenyegetve érezné magát, vagy ő maga kerülne a fenyegető helyzetébe (pl. azzal, hogy túl közel áll). Akárcsak fentebb, az intim együttléteknél említett intruzív módszereknél, az oktatónak olyan erősen motiváló játékhelyzeteket kell létrehoznia, amelyekben a gyermeket hol megközelítik, hol neki kell közelítenie másokhoz. A megfelelő játékra jó példa a kergetőzés, ahol az élvezet forrása (amit többnyire az autizmussal élők is átélnek) egymás megközelítése. Más szociális helyzetek tanításához szükség lehet viszonylag merev szabályok elfogadtatására és annyi ilyen szabály megtanítása, amennyit a gyermek képes elsajátítani. A jobb képességű gyermekeknél a videó alkalmazása segíthet ezeknek a szabályoknak önálló elsajátításában, beszélni lehet arról, amit ők éreznek és amit mások érezhetnek, ha túl közel vagy túlságosan távol állnak tőlük. A video egyúttal az egyetlen lehetőség arra, hogy önmagukkal kapcsolatban taníthassunk testhelyzeteket, bár elő lehet segíteni olyan szerepjáték-helyzeteket (vagy fel lehet használni az osztályban természetesen adódó szituációkat), hogy mások testhelyzetét elmagyarázhassuk és egyértelművé tegyük számukra. Sajnos sokkal nyilvánvalóbbak a különbségek a között, ahogyan különböző emberek testhelyzettel kifejeznek valamit, mint amennyi finomabb hasonlóság felfedezhető abban, ahogyan ugyanazt a dolgot kifejezik. Ezeknek a hasonlóságoknak felismerésére és a rájuk való válaszadásra csak a szociális és kommunikatív jelentés (nagyrészt tudat alatt működő) megértése tesz bennünket képessé.
KOMMUNlKATÍV GESZTUSOK MEGÉRTÉSE A kommunikatív gesztusok annyira automatikusak, hogy esetleg észre sem vesszük. amikor alkalmazzuk őket, és félő, hogy nem veszünk tudomást arról, hogy nincsenek meg az autizmusban. A felnőtt esetleg feltart egy tárgyat és azt kérdezi "Mi ez?" vagy "Ki tud erről mondani valamit?" Azt talán felméri, hogy azok, akikhez szavait intézi, esetleg nem tudják a szóban forgó dolog nevét, vagy nem képesek beszélni róla, de ritkaság, hogy tudatában lenne (kivéve, ha tapasztalatai vannak autizmussal élőkkel), hogy előttük talán az sem világos, hogy az a dolog, amiről beszél, azonos azzal, amit felemel. Autizmussal élő személyek nem néznek automatikusan egy felnőtt tekintetének irányába, hogy ugyanarra figyeljenek, ahogyan ezt tipikusan fejlődő gyermekek teszik, és nem is néznek abba az irányba sem, amerre ujjal mutat valaki. Tény, hogy képesek minderre, ha felszólítják őket rá ("Nézd, amit én nézek"), de spontán módon nem teszik. És mivel úgy vagyunk programozva, hogyeIvárunk bizonyos reagálást, nem adunk "Nézd, amit én nézek!"-jellegű kifejezett utasítást, így amikor vonaton utazva elhaladunk valami mellett, és csak annyit mondunk: "Nézd azt a tehenet!", arra következtetünk, hogy a gyermek lassan reagál vagy érdektelen, vagy nem tudja, mi a tehén; és aligha jut eszünkbe, hogy a gyermek esetleg azt nem érti, hogy a "Nézd!" valójában ezt jelenti: "Nézd, amit én nézek!" Egyéb kommunikációs rendeltetésű gesztusok alighanem ugyanilyen rejtélyesek az autizmussal élő személy számára. Vigasztaló vagy szeretetteljes gesztusokra például úgy reagálhatnak, mintha támadóak 63
lennének, ami különösen fájdalmas a szülök számára, akik ebben visszautasítást látnak. Egyes esetekben a gesztus fizikai hatása váltja ki a reakciót, így például az ölelést fojtogatásnak élik meg. Oe, legalábbis részben, ez a fajta reakció pusztán annak a következménye, hogy a kommunikatív szándékot nem értik. Mivel híján vannak az ilyen gesztusok természetes, velük született megértésének, és fogalmuk sincs az ezeket létrehozó mentális állapotokról, így természetesen cél vagy értelem nélküli, furcsa mozdulatokat látnak. A sérült térd megpuszilását már jobban tűrik, mert ez a fájó testrész gyógyításával összefüggő rítusnak tűnik, és olyan helyen történik, aminek értelme van a gyermek számára; ám ha a sebesült gyermek vállát fogják át, annak nincs látható összefüggése a sebbel és visszautasíthatja, mint további kin os fizikai élményt. Persze, hogy a szülők szomorúak, amiért nem tudják így vigasztalni gyermeküket, de talán segít, ha megértik, hogy ez nem specifikus elutasítás, hanem a megdöbbenésre és zavarodottságra adott válasz. Segíthet ez nekik abban is, hogy inkább valahová irányuló gesztusokat tegyenek (például puszilják meg a sebet), amit jobban eltűr a gyermek. Nyilvánvaló, hogy a valamire utaló kommunikatív gesztusoknak a legnagyobb jelentősége a tanítási szituációban van, de a szülők számára fontos lehet, hogy a gyermek megtanuljon elfogadni vigasztalást és szeretetet. Egy-egy gesztus jelentésének közvetlen megtanítása segíthet ebben, különös en ha a gyermek verbális készsége jó. A felnőtt elmagyarázhatja, hogy ha az ember átkarolja valakinek a vállát, ez azt jelenti, hogy nagyon kedveli, és azt szeretné, hogy jobban érezze magát, ha szomorú. Ezt rövid bemutatássallehet kisérni, és ha elég gyakran csináljuk, akkor a gyermek fokozatosan elfogadja a gesztust, sőt, el is várja. Más gyermekeknél és azoknál, akiknek súlyos tanulási nehézségeik is vannak, szükség lehet olyan programra, amelyben a felnőtt fokozatosan vezet be érintést és szeretetteljes gesztusokat, arra építve, amit a gyermek szívesen, élvezettel tesz.
FIGYELEM FELKELTIOSE Éppúgy, ahogyautizmussal élő gyermekek nem képesek észlelni valaki más érdeklődésének tárgyát, hacsak külön rá nem irányítják a tekintetüket, nem képesek megérteni a kommunikatív folyamatot és mások figyelmét felhívni saját "kommunikatív" próbálkozásaikra sem. Ezt jól szemlélteti az a gyermek, aki üres szobában ismételgette a neki megtanltott kérést, nem fogva fel annak jelentőségét, hogy a titkárnő nincs jelen, vagy az a gyengébb képességű tanuló, aki az asztal alatt mutatta, mit akar, úgyhogy senki sem láthatta. Ezekben az esetekben a szavak és a jelek rítusok, amelyeket a gyermek megtanult végigsorolni anélkül, hogy kommunikációs értelmüket felfogná. Ilyenkor az elsö lépés a megértés növelésére, hogy rávegyük őket, bizonyosodjanak meg arról, van közönsége kommunikatív kisérleteiknek, és adjunk a kezükbe olyan stratégiákat, anlelyekkel mások figyelmét megszerezhetik. A figyelem felkeltésének tanítására megszólítás vagy megérintés útján, sokféle megerősítő formában próbálkoztak, kevés sikerrel. Ebben a megközelítésben a gyermek igyekezetét, hogy valakit megszólítson anélkül, hogy előbb felhívná magára a figyelmét (pl. beszélni kezd szemkontaktus, gesztus, megszólítás vagy anélkül, hogy jelezné, kihez fordul) először tudatosan nem vették észre, majd tettetett csodálkozással és ilyen megjegyzésekkel reagáltak: "Hozzám beszélsz? Nem szólítottál meg és nem néztél rám, ezért nem tudtam:' Az efféle eljárások eredményeképpen a gyermekek esetleg megtanulják, hogy bizonyos körülmények között felhívják mások figyelmét, de többnyire nem képesek más szituációkra kiterjeszteni 64
ezt a tudást. Kevésbé jó képességű gyermekeket rutinszerű figyelemfelkeltő stratégiákra kell megtanítani, abban a reményben, hogya rutinszerű alkalmazás (összekapcsolva azzal, hogy felhívjuk a gyermek figyelmét stratégiájának eredményességére, ilyen megjegyzésekkel: "Nagyszerű! Úgy mutattad a 'krumpli' jelét, hogy láttam, így hát tudom, mit akarsz") eredményhez vezet. Egyes esetekben persze a gyermek ismeri a figyelem felkeltésének hatásos módját, de ez elfogadhatatlan is lehet (pl. ütlegelés), és ilyenkor alternatív módszerek tanítására van szükség. Az is lehet, hogy a gyermek felkelti a figyelmet, de nem tud mit kezdeni vele, úgyhogy meg kell tanítani olyan kommunikatív funkciók kifejezését, mint "kérés" és "vélemény", és azt, hogy mikor használja ezeket a funkciókat.
ELBESzf'LÉS MEGÉRTÉSE Az autizmussal élő emberekre jellemző, hogy nehezükre esik elmondani egy akár fiktív, akár valóságos történetet úgy, hogy az elbeszélés a lényeges elemeket tartalmazza. Hasonló problémát jelent számukra a történetek megértése, és az egyetlen, amit megjegyeznek belőlük, néhány szó szerinti részlet. Az elbeszélés struklÚrájának követése részben azért esik nehezükre, mert nem képesek mentális képet alkotni olyan történésről, amelynek szereplői szemantikai szerepet játszanak. Az anafórás névmás ok révén történő további utalásokat nem értik, tehát nem meglepő, hogy elvesztik a történet fonalát. 19y egy olyan történet vagy életrajzi epizód, amelynek főszereplője "Jonesné" azzal jár, hogya hallgatónak tudomásul kell vennie a szereplő szemantikai szerepét, tehát hogy "egy, élő" személy, úgyhogy az "ő" névmás a továbbiakban rá utal a szövegben és így érthető lesz. Ha ezt nem sikerül megvalósítani, akkor nehéz a történet értelmét a továbbiakban kihámozni, hiszen nincs olyan központi szereplő, akire az események vonatkoznának. 19y a narráció elveszti folyamatosságát. Van rá példa, hogyautizmussal élő személyek képesek anafórás névmásokat használni és megérteni, amennyiben a teljes név és a névmás egyazon mondaton belül fordul elő, de nem alakitanak ki olyan aktív odafigyelést, amelyben mondathatárokon túl is fennáll nak és megmaradnak a szemantikai szerepek. Ugyanígy valószínű, hogy autizmussal élő személyek nem tudják követni hallgatójuk mentális képét (vagy nem tudják, hogy létezik ilyen), tehát nem adnak meg olyan releváns, pragmatikus jelzéseket, amelyek segítségével a hallgatók követni képesek az elbeszélő szavait. Amint fentebb utaltunk rá, azok a nyelvi készségek ugyanakkor, amelyek összefüggenek az elbeszélés koherenciájával (pl. anafórás névmások használatával) típusos fejlődési folyamatot követnek és nem térnek el jelentős mértékben az egyén nyelvi képességeitől. A zavar sokkal inkább az elbeszélés szociális és kognitív vonatkozásait érinti. Ahhoz, hogy múltbeli eseményekről beszéljen, a gyermeknek azt is meg kell értenie, hogyan épül fel egy elbeszélés, és egyéni emlékezetére is szüksége van az esemény felidézéséhez (ezt a 6. fejezetben tárgyaljuk). A tipikusan fejlődő gyermekek ezt szüleik célzott, strukturált kérdései révén sajátítják el még iskolás koruk előtt, és így építenek egy olyan "állványzatot" , amelybe a válaszokat beilleszthetik. Idővel a szerkezetet a gyermek olyannyira magáévá teszi, hogy már tudja, milyen információt kell adnia másoknak, amikor elmond egy történetet. Az autizmussal élő gyermekek ritkán kerülnek abba a helyzetbe, hogy megtudjanak valamit az elbeszélés strukturálásáról, szociális és kommunikatív nehézségeik miatt; tehát megintcsak kétszeresen hátrányos a helyzetük, eleve meglévő nehézségeik folytán és a megfelelő készségek elsajátítására való alkalom hiányában. 65
Az autizmus sal élő gyermekeknek a legjobban történetek elemzésévellehet megtanítani az elbeszélés (személyes élmények, mások élményei vagy fiktív események) struktúráját. Ez a legkönnyebben akkor valósítható meg, ha a gyermek rendelkezik megfelelő beszélt (vagy inkább írott) nyelvi készséggel, ahol a struktúra főbb elemeire szisztematikusan rá lehet mutatni, de sok minden elérhető a nem-verbális gyermeknél is képek vagy fotók alkalmazásával. Az a cél, hogy segítségükre legyünk a történet alapszerkezetének felismerésében, ezt a struktúrát mint mentális modellt hozzuk létre, amely megjelenik a történet olvasásakor vagy hallatán, és elérjük, hogy használják ezt a struktúrát saját történeteik ismételt elmondásakor. A szülők és az oktatók úgy kezdhet nek hozzá ehhez a folyamatboz, hogy minden egyes esemény után (akár társasági esemény, akár vásárlás vagy étkezés) időt szentelnek a végiggondolására. Verbális gyermekeknél ez annyit jelent, hogy beszéltetjük őket az imént történtekről és főképpen felidéztetjük velük, mit éreztek a történtekkel kapcsolatban. Ez nem megy könnyen az autizmussal élő gyermekeknél, mert számukra nehézséget okoz érzelmeik felismerése és szavakba öntése, de fontos, hogy fejlesszük ezt az értékelő képességet, hiszen, amint láttuk, a személyes eseményekre való emlékezés nagyban függ az emlékezet emocionális alkotórészétől. Természetesen elbeszélések teljes megértése nemcsak struktúrájukat érinti, hanem tartalmukat is, ami emberek megértését foglalja magában. Különösen a fiktív történetek építenek a szereplők motivációjának és szándékának megértésére, ami viszont azt feltételezi, hogya gyermek a valóságban is ismeri ezeket a mentális állapotokat. Amint láttuk, az autizmussal élő gyermekek a legjobb esetben hiányosan, a legroszszabb esetben egyáltalán nem értik a mentális állapotokat. A való világ módot ad arra, hogy legalább megértsük bizonyos mentális állapotok viselkedésbeli megnyilvánulását (mosolygunk, ha boldogok, sírunk, ha szomorúak vagyunk), de az elmondott vagy leírt történetek ritkán adnak ilyen leirást a szereplők viselkedéséről. így a gyermek meg van fosztva megértése fő forrásától és a viselkedés előre kiszámítható voltátói, ehelyett közvetlenül a mentális állapot leírását kapja, ami keveset vagy éppen semmit sem jelent számára. Ezért az a legjobb, ha valós eseményekről szóló történetekkel kezdjük, ahol több esély van rá, hogya gyermekben kialakult valamiféle megértése annak, miért és hogyan viselkednek az emberek úgy, ahogy viselkednek, és ezt már elemezhette. Érdekes adalék, hogy a legjobb képességű autizmussal élő emberekben kialakulhat írodalmi érdeklődés, de többnyire a tudományos fantasztikus irodalom iránt. Ebben a műfajban a szerzők sokszor szerepeltetnek földön kívüli lényeket, akikre nem vonatkoznak a tipikusan fejlődő emberek viselkedési intuiciói, és ilyen módon az autizmussal élő ember számára sem jelent nehézséget az "idegenek" viselkedésének megértése és előrelátása. Végül az oktatónak ki kell alakitania különböző módszereket arra, hogy segítse az autizmussal élő gyermekeket saját mentális modelljeik létrehozásában. A mentális viselkedést azonban nehéz előidézni vagy irányítani. A folyamat elkezdésének egyik módja dalokkal történik (vagy gyermekversekkel, de a dalokat többnyíre könnyebben és eredményesebben lehet megtanítani). A gyermekeknek meg lehet tanítani egy dalt, hogy ők maguk tudják énekelni és ezután lépésről-lépésre kihagyunk egy-egy szót és valamilyen gesztussal helyettesítjük. Ekkor a gyermekeknek észben kell tartaniuk a "hiányzó" szót, hogy a megfelelő helyen csatlakozni tudjanak az énekléshez. A dal ritmusa segíti őket ebben, és könnyen elérhető módon adja meg a mentaJizáció élményét.
66
A KOMMUNIKÁCIO
TANÍTÁSI ANYAGA
ALTERNATÍV ÉS MEGERÖSÍTÖ RENDSZEREK IGÉNYE Az autizmushoz gyakran társulnak olyan járulékos fejlődési problémák, amelyek a nyelvre vannak hatással. Néha járulékos nyelvi károsodásról van szó, és ez többnyire azoknál az autizmussal élő embereknél fordul elő, akiknek aránylag jók a nem-verbális készségeik, de egész életükben némák maradnak. Gyakoribb, hogy tanulási nehézségeik is vannak, és amennyiben ezek súlyosak, valószínűleg önmagukban is korlátozzák és késieltetik a nyelvi fejlődést. Amennyiben együtt fordulnak elő az autizmus kommunikációs problémáival, akkor a gyermek még nehezebben sajátítja el a nyelvet, és bármilyen további specifikus nyelvi nehézség növelheti a problémát. Minthogy a nyelv meghatározó jelentőséggel bír a jövőbeli szociális és oktatási kilátások, valamint a későbbi élet minősége szempontjából, nyilvánvaló, hogy a tanításnak feltétlenül keresnie kell valamilyen alternatív "nyelvet" azok számára, akik képtelenek megtanuln; beszélni. Nem könnyű eldöntenünk, mikor kell alternatív módszerekhez nyúlnunk a beszéd helyett, és kérdés az is, melyik alternatív rendszer a legjobb. Az első kérdésre, hogy mikor adjuk fel a beszélt nyelv tanítását, rövid a válasz: soha, ami nem jelenti azt, hogy ne kellene más rendszereket is tanítanunk. Bebizonyosodott, hogy ha egy gyermek 13 éves koráig nem szólal meg, alig, vagy egyáltalán nincs remény, hogy később megteszi. Akadnak azonban egyéni esetek, amelyek rácáfolnak az általános tapasztalatokra, így ezek csak vezérfonalnak tekintendők. Fontos azonban, hogy ne várjuk meg a beszélt nyelv kialakulásának teljes "kudarcát", mielőtt elkezdjük az alternatív módszerek alkalmazását. Eleinte a többi forma a beszéd erősítésére szolgálhat, abban a reményben, hogy segítik majd értését és kialakulását, és nem feltétlenül a beszélt nyelv alternatívái. Van azonban arra utaló tapasztalat, hogy az autizmussal élő emberek számára nehézséget okoz, hogy egyszerre egynél több csatornán vegyenek fel információt, és ez arra indított néhány oktatót, hogy az alternatív kommunikációs formákat ne a beszéd mellett, hanem inkább külön tanítsák. Mások viszont arról számolnak be, hogy jó hatással van a beszélt nyelv értésére és fejlődésére, ha a beszédhez alternatív megoldás társul, és a legtöbb gyakorló pedagógus természetesnek találja, hogy a beszédet jelekkel vagy jelképekkel kisérje. Régebbi vizsgálatok azt mutatták, hogy az autizmussal élő személyeknél nem fejlődött ki a beszéd, ha csak beszéd/jel kombinációval tanították őket, csak akkor, ha voltak külön beszédgyakorlat foglalkozások is. Mások azt állítják, hogya beszéd kialakul a jeltanításból. Jelen szerzők egyike azt tapasztalta egy longitudinális vizsgálatban, ahol 10 gyermek vett részt 18 hónapon át, hogy kevés gyermek kezdett el beszélni a vizsgálat ideje alatt, de ez nem függött össze azzal, hogy hány jelet sajátítottak el vagy használtak; egyes gyermekek több, mint 300 jelet sajátítottak el, és egyáltalán nem beszéltek.
A KOMMuNIKÁCrÖS RENDSZER MEGVÁLASZTÁSA Bár az elsődleges cél a kommunikáció, ez csak akkor valósítható meg a maga teljességében, ha az egyén rendelkezik olyan eszközzel, amellyel kommunikálhat. Nyilvánvaló, hogya legtöbb szülő és oktató azt szeretné, ha az autizmussal élő személy azt a beszélt Cés,ha lehetséges, írott) nyelvet használná, amit a közösség is használ. Ennek az a nyilvánvaló oka, hogy így könnyebb a családdal és a szélesebb kőzösséggel 67
való kommunikálás, az egyén könnyebben jut hozzá az oktatáshoz és kultúrához, és ennek segítségével integrálódhat az adott közösségbe. Igy kezdetben az a cél, hogy javítsa beszélt nyelvi készségeit és megtanuljon kommunikálni. De, mint láttuk, ez nem mindenki számára elérhetö cél. A legmegfelelőbb rendszer kiválasztása bizonyos fokig az egyéntől és a tanítás kontextusától függ. Az oktatók és a szülők (mert a kommunikációs rendszer esetében, mindenekfelett szükség van konszenzusra) nem alapozhatják a döntést kizárólag a gyermek által kedvelt médiumra (pl. a látásra) anélkül, hogy figyelembe vennék a kommunikatív környezetet. Nem lenne bölcs dolog, ha például egy iskola oktatói egyéni kommunikációs programokat dolgoznának ki minden egyes gyermeknek, azon az alapon, hogy melyik nyelvi rendszer illik a legjobban az ő saját kognitív, nyelvi és fizikai funkcióihoz. Ez azt eredményezné, hogy egyik gyermek sem lenne képes kommunikációra használni a maga rendszerét. A kommunikáció lényege, hogy rendszerét másokkal osztjuk meg, és bár lehet némileg egyéni változata egy osztályon vagy családi körön belül, olyan rendszerre van szükség, amelyet legalább a kommunikációs csoport valamennyi felnőtt tagja ért és használ.
A JELBESZÉDTANíTÁSA Bizonyított tény, hogy a jelbeszéd sok előnnyel jár az autizmussal élő emberek számára, de megtanítása nem csodaszer az autizmus kommunikációs problémáira. A jelbeszéd tanításában szerzett tapasztalatok egyre inkább megerősítették előnyeinek némelyikét, egyúttal azonban rávilágítottak korlátaira is, és arra, hogy a jelbeszéd széles körben alkalmazott tanítási módszere újabb korlátokat jelent. A potenciális előnyök a következők: Egyesek számára, akik némák maradnak, alternatív eszközt nyújt, amellyel megtanulhatnak kommunikálni. A jelbeszéd a kommunikáció olyan, viszonylag könnyen érthető eszköze, amellyel meg lehet érteni magát a kommunikációt, és az azt kisérő beszédet is. Mivel az oktatók kénytelenek egy kevésbé ismert nyelvet használni, ez lelassíthatja a vele együtt használt beszéd tempóját, és főbb képzeteire szűkitheti az általuk használt nyelvet. Mivel a beszélni tudó autizmussal élő tanulónak meg kell fontolnia, vajon jelbeszédet használjon-e tanulótársával, ez rávezeti, hogya "beszélgetésben" figyelembe kell venni a hallgató igényeit is.
A gyakorlatban azonban vannak hátrányai is: Amennyiben a beszéd "alternatívájaként" alkalmazzák, erőteljesen leszűkiti a kommunikációs környezetet azokra, akik ismerik ezt a fajta jelbeszédet. Ez különösen azért probléma, mert azok az autizmussal élő emberek, akik nem tudnak megtanulni beszélni, csaknem ugyanilyen nehezen tanulják meg a jelbeszédet, és aligha érnek el benne olyan fokot, ami elég lenne ahhoz, hogy csatlakozzanak egy jelbeszédet használó közösséghez. Az ő jeleiket pedig nemigen fogják megérteni
68
az iskolai környezeten kívüL A legtöbb iskolában nagyon kícsi azoknak a száma, akík képesek jól használni a jelbeszédet. A jelnek a beszéd gazdagítására való alkalmazása segíthet a beszédértésben, és a jellel érthetőbbé lehet tenni egyes kommunikatív funkciókat. Ám az a metódus, amellyel a jelbeszédet sok iskolában tanítják, és az oktatók általában alacsony színvonalú hozzáértése azt eredményezi, hogya tanuló ritkán lát jó mintát arra, hogyan használják a jelbeszédet valódi kommunikációs szituációban, és így a jelbeszéd nem lesz más, mint értelmetlen válaszok sora, amelyeken túl kell esni, ha az ember meg akarja kapni, amit akar. Igaz ugyan, hogya jelek kellő ismeretének hiánya hasznos lehet a beszéd és a jel együttes alkalmazásában, de káros hatásai is vannak. Nemcsak az oktatók nem használják a jelbeszédet a saját kommunikációs céljaikra (mint fentebb láttuk), de sokszor egyáltalán nem használják (mert nem jut eszükbe a megfelelő jel), sőt nem használnak más, ••kísegítő" gesztust sem (mert elvetették a gesztusok használatát a jelrendszer kedvéért). A végeredmény az, hogy kevésbé segítenek a tanulónak a beszéd megértésében, mintha nem is alkalmaznának jeleket. A jelbeszéd egyetlen egyértelmű előnye, hogy a tanulókat képessé teszi arra, hogy hallgatójuk igényére koncentráljanak, nem valósul meg azokban az intézményekben, ahol a jelbeszédet csak a nem beszélő tanulóknak oktatják. Végkövetkeztetésünk az előnyök és hátrányok után az, hogy a jelbeszédettovábbra is tanítani kell az iskola valamennyi tanulójának, de olyan képrendszerrel egyült, amelynek jelentése világos a be nem avatottak számára éppúgy, mint magának a tanulónak (piktogramok is megfelelnek sokaknak, míg mások a tárgyak fényképeit tudják majd használni). A jelbeszédet kommunikációs kontextusban kell tanítani, mint minden más nyelvet, és az oktatóknak meg kell próbálniuk saját kommunikációs céljaikra is ezt használni. A hangsúly a jelen vagy gesztuson legyen, amely magyarázza a beszélt nyelvet és a kommunikatív szituációt a tanulónak. A gesztust nem szabad zavaró elemként lebecsülni, hanem a jelbeszédhez hasonlón meg kell őrizni, mint a beszéd gazdagításának eszközét.
A TANULOK REAKCIOINAK FELHASZNÁLÁSA Az autizmussal élő gyermekek oktatására vonatkozó retorika hangoztatja a •.gyermek-központú" megközelítést, ám a valóságban nem mindig így áll a helyzet. Mikor a kommunikációs folyamat kezdetekor a gyermek non-kommunikatív kífejezéseinek jelentést tulajdonítunk, lerakjuk a tipikus nyelvi és kommunikációs fejlődés alapját. Bizonyos kutatások kímutalták, hogy az olyan megközelítés, mint a gyermek spontán akciói nak utánzása, eredményes lehet autizmussal élő gyermekek figyelmének másokra való irányítása és viselkedésük befolyásolása terén. Ennek értéke nemcsak abban rejlik, hogy megindít egy kommunikációs folyamatot olyan tanulóknál, akíknek nincs más kommunikációs eszközük és nulláról indulnak, hanem olyan elv, amelyet haszonnal lehet alkalmazni jobb képességű tanulóknál is, akiknek van némi nyelvi készségük, de a kommunikáció terén súlyosan sérültek. Mint a következő fejezetbőllátható, az echoláliában az esetek nagy többségében van némi kommunikatív szándék, és távolról sem szabad elfojtani a gyermek reakcióját, hanem
69
építenünk kell rá további kommunikációs aspektusok kialakitása érdekében. Ugyanez érvényes a nyelv látszatra nem kommunikációs célú használatára; keresnünk kell benne azt a kommunikatív szándékot, amely meglehet benne, vagy neki tulajdonítható. Ha a fent tárgyalt alapvető kommunikációs nehézségek fényében tekintünk az autizmussal élő tanulók beszédbeli szokásaira, és nem feledkezünk meg a nyelv sajátos oktatási alkalmazásának problémáiról, akkor sokkal inkább képesek leszünk a kommunikálást megkönnyítő megközelítéseket kialakitani, mint ha a viselkedés konformitására törekszünk.
A KOMMUNlKÁCIO FOGALMÁNAK TANITÁSA A TEACCH-hez31 hasonló programok világossá teszik azokat a dimenziókat, amelyeket figyelembe kell venni a kommunikációs készségek tanításakor, és hangsúlyozzák az egyszerre egy dimenzió tanításának fontosságát. Tehát az autizmussal élő gyermekek nyelvtanításában túl kell lépnünk a régi technikákon, a szótanításon (akár beszédről, akár jelekről van sz6), amit bonyolultabb nyelvi kifejezések tanítása követ, tehát azon, hogy: csak a kommunikáció formáit és "szavait" tanítsuk. Az egyénnek kapnia kell valami1yen kommunikációra alkalmas eszközt, de a tanítás alapvető prioritása a kommunikáció fogalmának megtanítása. A gy6gypedagógia nagy része legalább figyelmet szentel a kontextus dimenziójának, nemcsak a formának és a szavaknak, vagyis tekintetbe veszi azt a tényt, hogy ha megtanítunk valamit egy bizonyos kontextusban, ez még nem jelenti azt, hogy az autizmussal élő tanuló képes lesz tudását más szituációban vagy más személlyel szemben is alkalmazni. A programok ezzel vagy úgy próbálnak megbirkózni, hogy abban a funkcionális kontextusban tanítanak, amelyben a viselkedést használni fogják, vagy specifikusan a készség általánosítását tanítják. Igy általában tanítják a formát, aszókincset és a kontextust, de mi a helyzet a másik két dimenzióval: a szemantikai és a kommunikatív funkci6val? A legtöbb oktató igen nehezen képes elvileg különválasztani ezt a két dimenziót, és a gyakorlatban nem is igen teszi. Igy amiről beszélünk, nemcsak egy hiányzó funkció, hanem éppen az, ami az autizmus problémájának definíciója, az, ami magára a kommunikációra vonatkozik. Az ok, amiért ezt a dimenziót gyakran elhanyagolják a tanításban, talán az, hogyatípusos szociális szituáci6knak olyannyira magától értetődő része, hogy nehéz különválasztani mint dimenziót, és még nehezebb arra gondolni, hogy tanítsuk. A tanítás egy másik fontos pontja, amit nem szabad elfelejteni, hogy aligha lesz sikeres, ha egynél több dimenziót tanítunk egyszerre. Ezt a faktort könnyű elhanyagolni, különösen ha az egyik dimenzió a kommunikációs, ami a legtöbbünk számára annyira természetes. Például egy fiú kérhet almát egy sor kontextusban, bemutatva a szókincset (ismeri az alma nevét), a formát (mondja a szót), a kontextust (különböző emberekkel, különböző alkalmakkor, különböző helyeken) és funkciót (kér valamit). A fiú szereti az almát és aránylag könnyen megtanulta, hogyan kérje. Ezen felbátorodva az oktató, aki körtét lát egy gyűmölcsöstálban, úgy dönt, hogy megtanít ja azt mondani: "körte': de ezúttal borzasztóan nehezen megy, és több heti próbálkozás után sincs eredmény. Mi a baj? Első pillantásra megtanulni "körtét" mondani nem nagyon különbözik attól, hogy megtanuljunk "almát" mondani. A fiú azonban nem szereti a körtét, és ezért valahányszor arra kérik, hogy mondja a "körte" szót, arra is kérik, hogy ne használja a "kérés" funkci6t (mint az alma esetében), hanem a "véleményt': Mint már szóltunk róla, a "vélemény" eleve sokkal nehezebben érthető funkció autizmussal élők számára,
70
mint a "kérés", de nem ez a fő probléma. Az igazi akadály számára az, hogy egyszerre két dolgot kellene megtanuJnja - egy új szót ("körte") és egy új kommunikatív funkciót ("véleményt mondani"). Egy jobb tanítási program, amely több sikerre számíthat, először megtanít ja a "vélemény" új kommunikatív funkcióját, de minden egyebet változatlanul hagy. Igya fiúnak megtanítják, hogy mondja az "alma" szót, amikor megevett egyet (vagy többet, ha éppen kedve van többet megenni egy foglalkozás során) és láthatólag éppen nem akar többet. Az oktató feltételezheti, hogy nem tanít mást ez alkalommal, hiszen már mondta az "alma" szót, de most megkéri, hogy használja a szót egy tálban, vagy fán vagy képeskönyvben lévő almára, és könnyen kiderülhet, hogy nem képes automatikusan alkalmazni az "almát" kérés helyett véleményként. Csak amikor már a fiú megmutatta, hogy érti az "alma" véleményként való alkalmazását és maga is használja így, akkor kérhetjük meg, hogy új szavakat (mint "körte") tanuljon és használjon ugyanígy.
KOMMUNIKATIv FUNKCIÓK TANITÁSA A legkönnyebb kommunikatív funkció mindenképpen a kérés, mert ezt a legkönnyebb szemléltetni, és, amint láttuk, ez az első (néha az egyetlen) kommunikatív funkció, amely kialakul az autizmusban. De néha itt sem sikerül megragadni a probléma lényegét. Vegyünk egy hétköznapi iskolai szituációt, amikor az oktatók és a tanulók körül ülnek egyasztaJt, hogy igyanak valamit és egyenek egy süteményt vagy (egészségesebb helyeken) egy kis gyümölcsöt. A tanulóktól általában elvárják, hogy megfelelő formában (rámutatással, szóval, jellel) kérjék, amit akarnak, mielőtt odaadják nekik. Természetesen ebben az eljárásban nincs semmi kivetni való, de tanulnak-e vaJamit a kommunikációról? Nos, tanulnak néhány megfelelő kommunikatív készséget - gyakorolják a helyes szavakat, használják a kommunikáció legmagasabb formáját, amire képesek (az oktató rendszerint nem elégszik meg a rámutatással, ha a tanuló képes beszédre vagy jelezni tudja, mit választott) és olyan formát alkalmaz, amely ebben a kontextusban funkcionális (eléri vele a kivánt hatást). De ez az eljárás nem igazán segíti hozzá a tanulókat, hogy felfedezzék, mi is valójában a kommunikáció. Amit a tanulók ebben a szituációban megtanulnak, az egy bizonyos rutin, amely egy bizonyos kontextushoz kötődik, és közülük egyesek rá sem jönnek, hogy kommunikáció történik; lehet, hogy az asztal alatt jeleznek, érthetetlen suttogással fejezik ki óhajukat vagy "a falnak beszélnek", nem bizonyosodnak meg, van-e hallgatójuk. És ha uzsonnázni akarnak, mi lesz a legáltalánosabb "hiba", amit elkövetnek? Kérés nélkülodanyúlnak, hogy elvegyék az uzsonnát. Mint a hibák többsége, ez is kitűnő en tükrözi, mit tanult ak meg valójában. A szituáció nyilvánvalóan nem teszi igazán szükségessé a kommunikációt; egyszerűen elveszik, amit akarnak. Azzal, hogy az oktató megakadályozza őket ebben, és megtanít nekik egy megelőző "rituálét': amin át kell esniük, nem kommunikációt tanított nekik, hanem konformizmust, udvariasságot, hogy várjanak a sorukra és így tovább. Ezek mind hasznos készségek, de nincs közvetlen kapcsolatuk magával a kommunikálássa!. Ehhez az oktatónak meg kell bizonyosodnia arról, hogya gyermekeknek vaJóban közölniük kell kívánságukat, és ellenőrzése aJatt kell tartania az uzsonnát. Utaltunk korábban arra, hogyha kérés szituációban akarunk kommunikációt tanítani, akkor fontos, hogya tanuló csak valaki más által juthasson hozzá a kivánt dologhoz. Hasonlóképpen, az oktatónak kommunikatív szükségletet kell előidéznie ahhoz, hogy bármilyen kommunikatív funkciót megtaníthas71
son, és ez annál nehezebbé válik, minél inkább arról van szó a funkcióban, hogy befolyást gyakoroljunk a másik személy mentális állapotára méginkább, mint cselehésére. A "vélemény" példa arra a funkcióra, amelyet sikeresen lehet megtanitani a tanuló érdeklődésének felhasználásával (az elv az, hogy abból indulunk ki, ahol a gyermek tart, és felhasználjuk spontán viselkedését kommunikatív szándék felkeltésére). Ezt elérhetjük azzal, ha kedvenc játékát (a gyermek szeme láttára) betesszük egy sor bizonyos módon megjelölt doboz egyikébe, például olyan dolgok képe van rajtuk, amiket a gyermek ismer, de nem különösebben érdeklik. Tehát a gyermeknek, ha kéri a játékát, meg kell mondania, melyik dobozban van, és ehhez a megfelelő képet kell megjelölnie. Ezt azután megismételjük másfajta dobozokkal, de úgy, hogya megfelelő dobozon mindig ugyanaz a cimke van. Idővel ennek a cimkének jelentősége lesz a tanuló számára, de még mindig nem képviseli azt a tárgyat, amit akar. Így amikor a tanuló észreveszi a képet (például egy képeskönyvbe téve) és reményünk szerint megnevezi, akkor "kommentál" és nem kér valamit.
BOMLASZTO VISELKEDÉS MINT KOMMUNIKÁCIO A bomlasztó viselkedést a leghasznosabb úgy tekinteni, "mintha" kommunikáció lenne, és meg kell próbálnunk rájönni, milyen kommunikációs célt szolgál. Erről részletesebben szólunk a viselkedés irányításáról szóló fejezetben.
KOMPENZÁLO VAGY JAVÍTO KOMMUNIKÁCIOS
OKTATÁS
Ha egyenként kezdjük szemügyre venni azt a rengeteg készséget, amire szükség van a kommunikáció megtanulásához, az egész dolog reménytelennek tűnik. Különösen akkor, ha, mint a legtöbb esetben, a tanuló talán sohasem fogja igazán megérteni a konmlUnikáció természetét, és csak addig jut el, hogy alkalmaz egy sor tanult rutint, legfeljebb rugalmasabb és hasznosabb módon. Egyes szakemberek úgy érzik, hogy miután ez a valós helyzet és a tanítás ideje olyan rövid, a tanulónak csak specifikus kompenzációs készségeket kell megtanítani. Így ahelyett, hogy megpróbálná javítani magának a kommunikációnak értését, az oktató nak arra kell koncentrálni a, hogy megtanítsa a tanuJónak választásait kinyilvánítani, és elég, ha annyit ért, ami a lehető legönállóbb élethez szükséges. Erre példának a TEACCH" program piktogramokat használ nem-verbális gyermekeknél, csak kommunikációs célra. Ezeket a piktogramokat azonnal megértik a képzetlen átlagemberek is és az egyéneknek lehetővé teszi, hogy igényeiket hatásos módon közöljék és ezzel javítsák életminőségüket. A TEACCH példa a kompenzációs megközelítésre annak egyik legsikeresebb formájában, de nem állítja, hogy hozzásegítené az egyént a kommunikációs folyamat valamivel is jobb megértéséhez. Sok szülő és oktató számára ez nem elég. Úk javítani szeretnének az egyénnek a kommunikációhoz való problematikus viszonyán. Vannak köztük, akik oktatás útján próbálják ezt elérni, például úgy, hogy a szándékról tanítanak. Az a metakognitív megközelítés, amelyet ebben a könyvben fejtünk ki, arra bíztatja az egyént, hogy jobban legyen tudatában saját mentális állapotainak, és analóg módon megértse másokét; reményünk szerint ez elvezethet olyan főbb kommunikációs fogalmak jobb megértéséhez, mint az "együttes figyelem" és a "tudás megosztás": 72
Eddig még egyik javító megközelítés sem aratott osztatlan sikert, de a legtöbb iskola igyekszik tantervébe belefoglalni mind a javító, mind a kompenzáló megközelítést. A kommunikáció tanítása nehéz feladat, amely könnyebben megoldható informális szituációkban, mint a hagyományos iskolai keretek között, és egyike azoknak a feladatoknak, amelyekre a legtöbb tanár nem érzi magát kellően felkészülve. Mégis, ez az autizmussal élő gyermekek tanításának egyik legdöntőbb aspektusa. Újabb példa arra, amikor az autizmussal élő tanulók oktatásában a szülőkkel való együttműködés elengedhetetlen. Például könnyebb a nyelv kommunikációs alkalmazását bemutatni informális környezetben, mint az oktatás környezetében, ahol a nyelv elvontabb célt szolgál, és más tanulók igényeire is tekintettel kell lenni (ami különösen problematikus integrált körülmények között).
KÖVETKEZTETÉSEK A kommunikáció az autizmusban tapasztalható tanulási nehézségek alapja, ezért minden eredményes oktatás középpontjában kell állnia. A probléma természetéből fakadóan nincsenek könnyű megoldások, de vannak reménykeltő lehetőségek a haladásra. Megpróbáltuk megmutatni ebben a fejezetben, miért annyira fontos vállalni azt az intellektuális kihívást, amit a kommunikáció jelent, mielőtt rátérnénk a nyelvvel összefüggő különleges stratégiákra.
73
S. fejezet
ANYELVFEJLŐDÉS
A NYELVI KOMPETENCIA SKÁLÁJA Az autizmust inkább a kommunikációbeli, mint a nyelvi nehézségek jellemzik, bár gyakran jelen van a nyelvi fejlődés igen nyilvánvaló rendellenessége és késedelmes volta is. Minthogy az autizmus az agy funkciój ára kiható biológiai zavar, bármi is okozza az autizmust, nyilván további zavarokat hoz létre az agyműködésben, és "tiszta" autizmus, járulékos fejlődési problémák nélkül, csak az esetek kisebb részében fordul elő. Sok autizmussal élő személy tehát további nyelvi nehézségeket kiváltó járulékos problémákkal küzd. A súlyos tanulási nehézségek vagy az ezzel összefüggő specifikus nyelvi nehézségek gyakran azt jelentik, hogy az általános nyelvi fejlődés erősen késleltetett és az autizmussal élő emberek egy jelentős kisebbsége néma marad. Ennek oka talán azokban a specifikus nyelvi nehézségekben rejlik, amelyek abból erednek, hogya gyermeknek nincs természetes, veleszületett mechanizmusa, amellyel a nyelvi struktúrát elsajátíthatná. Köztudott, hogy az autizmus genetikailag összefügghet nyelvi rendellenességgel, és hogy az autizmussal élők családjában gyakran fordulnak elő olyanok, akiknek nyelvi nehézségeik vannak. Am ez az összefüggés nem minden esetben áll fenn, és egyes autizmussal élő gyermekek rendelkeznek a nyelv stru>:turális aspektusai elsajátításának képességévei mint speciális "szigetszerű képességgel" (ami idegen nyelvekre is kiterjedhet). Többnyire azonban, amint láttuk, nehézségekbe ütközik a nyelv elsajátítása minden formájában, a jelbeszédet is beleértve. A beszéd képessége az autizmusban a némaságtói a látszólagos könnyedségig terjed. Azoknál, akik képesek beszédre, a struktúra és a forma könnyedsége félrevezetheti a naiv hallgatót, aki tévesen azt hiszi, hogy az illető mindent ért. Többnyire feltételezik, hogya megértés megelőzi a teljesítményt, holott az autizmusban ez nincs feltétlenül így, itt a beszéd lehet jól struk"turált és bőséges, de az elemzés kimutatja, hogy az egyén nyelvi megértése mélyen alatta van beszélőképességének. Az autizmussal élő emberek beszéde sokszor improduktív, gyakran mutat azonnali vagy késleltetett echoláliát. Hajlamosak a pedáns, monoton hangú vagy szokatlan intonációjú és hangsúlyú beszédre. Általában kömwebben olvasnak, mint ahogy elmondanak egy egyszerű történetet, nemigen képesek öszszefüggően beszámolni egy múltbeli eseményről.
75
PROBLÉMÁK A TANÍTÁS ÉS A TANULÁS NYELVÉVEL KOMMUNIKÁCIÚT MEGELÚZÖ NYELV Az autizmussal élő tanulónak problémái lesznek az oktatásban használt nyelvvel, amely abból a feltételezésből indul ki, hogya kommunikatív nyelvhasználat már kialakult az iskoláskor előtti években. Csak az autizmus ban fordul elő, hogy a gyermekek előbb el- sajátíthatják a nyelvet, de a kommunikációra való használatát csak ezután tanulják meg. Az autizmussal élő gyermekek nem értik a kommunikációt, ezért nem nagyon tudják, mire való a nyelv. Az eredményes kommunikáció előfeltétele, mint láttuk, hogy odafigyeljünk a beszélő szándékára, de ez aligha sikerül az autizmussal élő gyermekek esetében. Ezt tovább nehezíti, ha a pedagógus nincs felkészülve a gyermek által produkált értelmezésre, és úgy fogja értelmezni a gyermek reakcióit, hogy nem számítja be a gyermek kommunikáció-értésének hiányát. Még a velük foglalkozó oktatóknak sem könnyű szüntelenül tudatában lenni a mi számunkra annyira idegen értelmezésnek, amint ezt az alábbi eset szemlélteti. Az iskolában éppen a kellős közepén voltak a birkával foglalkozó résznek és az adott foglalkozáson a gyapjúról volt szó. A foglalkozást vezető oktató felemelt egy darab gyapjút és megkérdezte: "Tudja-e valaki, hogy hívják ezt?" Kezek emelkedtek fel, és az oktató kiválasztott egy fiút az osztályából, ahol ezzel a témával már sokat foglalkoztak és aki lelkesen jelentkezett. "Igen" mondta a fiú "én tudom". És ezzel leült. A pedagógus rájött tévedésére (arra, hogy a gyermek a kérdést szó szerint értette), de mikor megpróbálta jóvátenni a helyzetet, ugyanabba a csapdába esett. "Gyapjúnak hívják" mondta, és hozzátette a fiúhoz fordulva, aki az imént szó szerint válaszolt. "És tudod, John, hogy miért hívják gyapjúnak?" "Igen" - felelte John boldogan és megint leült. Mivel ez gyógypedagógiai iskola volt, a pedagógus legalább arra rájött, hogy ő követte el ugyanazt a hibát kétszer, és nem tekintette a fiú viselkedését gorombának vagy szemtelennek, mint ezt egy átlagos iskolában tették volna.
ÍROTT ÉS BESZÉLTNYELV Az a feltételezés is gondot okoz, hogy az Írott nyelv a beszélt nyelvböl fejlődik ki, mivel az autizmusban ez nem mindig van Így. Sok autizmussal élő tanuló számára az olvasást és az írást könnyebb megérteni és használni, mint a beszélt nyelvet és mindenképpen előbb tudhat elolvasni egy történetet, mint elmondani, akár egy szöveg nélküli képeskönyvből is. Amint láttuk, még egy egyszerű elbeszélés struktúráját is könnyebb először olvasás révén megközelíteni, mint megpróbálni elmondatn; a gyermekkel, függetlenül beszédkészségétől. Az írott nyelvet könnyebb megérteni, mint a beszédet, mivel az előbbi statikusabb és nem változik az intonáció és a hangszín révén. Autizmussal élő gyermekek ezért akkor is megtanulhatnak Írni és olvasni, ha esetleg soha nem tanulnak meg beszélni, vagy ha igen, akkor is előbb olvasnak, mint beszélnek, és olvasásuk meghaladhatja megértésük szintjét (hiperlexia). Ezért nem tételezhetünk fel különösebb összefüggést az olvasás képessége és a beszéd értésének és használatának képessége között.
76
AZ OSZTÁLYTEREM NYELVE A nehézséget azonban nemcsak az okozza, ahogyan a nyelvet használják az osztályban, hanem maga az iskolai nyelv is. Az oktatás nyelve eltávolodik a való élettől, és olyan dolgokról van benne szó, amelyek meghaladják a gyermek közvetlen személyes felfogóképességét, absztrakt nyelven absztrakt fogalmakat tárgyal. A pedagógusok ugyancsak hajlamosak újszerű fogalmakat metaforákkal megvilágítani, abból az egyébként helytálló feltételezésből kiindulva, hogy könnyebb valami új dolgot megérteni, ha ismerős fogalmakkal magyarázzák. Meg lehet érteni egy hasonlatot (hogy valami olyan, mint valami más) a szavak szó szerinti értelmezésével, és ha megfelelő a nyelvi képességük, ez nem okoz gondot az autizmussal élő gyermekeknek sem. De a metaforához mentális állapotokat kell megérteni, ugyanis a hallgatónak el kell választania a valódi dolog képét (amit a szó szerinti értelem kifejez) mentális képétől (amit a metafora felidéz). És ezt, mint láttuk, roppant nehéz egyautizmussal élő gyermeknek felfogni. Ezért aztán aztán teljesen boldoggá tehetjük őket, ha ilyesmit mondunk: "Azt akarom, hogy olyan csendben legyetek, mint akisegerek': de teljesen megzavarodnak, ha ezt így fejezzük ki: "Azt akarom, hogy kisegerek legyetek:' Még nehezebben érthetők autizmussal élő gyermekek számára azok az osztálytermi kifejezések, amelyek nemcsak mentális állapotok megértését feltételezik, hanem ehhez a mentális állapothoz való viszonyulást is (másodiagos mentális állapot). Ilyen például az irónia vagy a gúny, amikor a hallgatónak azt kell megértenie, hogya mondottakon esetleg éppen a szó szerinti értelem ellenkezőjét kell érteni, ez a beszélő szándéka, így fejezi ki igazi érzéseit. A nyelv ilyen alkalmazása még a legjobb képességű autizmussal élő tanulót is képes zavarba hozni. Például egyautizmussal élő fiatalember, aki most huszonéves, nemrégiben találkozott oktatójával, aki 12 évvel korábban tanította, és így üdvözölte: "Amikor azt mondta nekem, hogy 'Köszönöm szépen!: akkor gúnyolódott:' A pedagógus tudta, hogya fiú több éven át képzést kapott az irónía megértése céljából, úgyhogy kitalálta szavainak kontextusát, de nem emlékezett arra az eseményre, amelyre tanitványa utalt. A fiatalember viszont igen, és emlékeztette egy esetre, amikor egy asztalnál ültek, amelyen az oktató nyilvántartó kartonjai ki voltak terítve. A foglalkozás végeztével az akkor 12 éves fiú olyan ügyetlenül állt fel, hogya karton okat leverte az asztalról. Az oktató önkéntelenül gúnyosan azt mondta neki: "Köszönöm szépen!" A fiú akkor nem kérdezett semmit, és a pedagógus az egészet elfelejtette, ám a fiú számára talányos maradt a dolog, és csak évekkel később, specifikus tanulmányai során fejtette meg. Ez az eset jól szemlélteti azt a tudat alatti stresszt és zavart, amit a pedagógus okozhat a nyelv figyelmetlen alkalmazásával, de mutatja azt a hihetetlen kitartást is, amit sok autizmussal élő tanúsít, amikor megpróbálja leküzdeni a maga nehézségeit.
AMIKOR A NYELV FOKOZZA A ZAVART A kevésbé jó képességű autizmussal élő tanulók számára, és akiknek járulékos nyelvi nehézségeik vannak, maga a szóbeli irányítás is problémák forrását jelentheti. Ezért az oktatóknak az utasítások alternatív vagy legalábbis nyomatékos formáit kell keresni, ahol csak lehet. Az autizmussal élő tanulók többsége hatékonyabban tanul verbális magyarázat és irányítás nélkül. Úgy tűnik, az ideális helyzet az, amikor elegendő a vizuális vagy kinesztetikus vagy haptikus (mozgási és a feladat anyagának tapintásából adódó) 77
információ a feladat bemutatásához, hogy az autizmussal élő gyermek képes legyen azonnal megérteni, hogyan kell végrehajtania a feladatot és mikor teljesítette. Saját verbális tanulási módjukból eredően az oktatóknak meglehetnek a maguk kedvelt módszerei, és akkor is elmagyarázzák tanítványaiknak a feladatot, ha ez teljesen felesleges. Kissé lealacsonyitónak tűnhet például, ha nem úgy kőttetjük be egy gyermekkel a cipőfűzőjét, hogy eképpen kommentáljuk "Ezt így idetesszük, édes, aztán látod ezt a kis lyukat? Ide beletesszük a fűző végét..:'. Úgy tűnik, mintha az ilyen beszéd gondoskodó attitűd része volna, és kifejeznénk vele a másik emberi mivoltával szembeni tiszteletünket, és kényelmetlenül éreznénk magunkat, ha ezt nem tennénk. Ezért tartózkodunk attól, hogy olyan bánásmódot sugalljunk, amely az autizmussal élő egyénekkel szembeni kevésbé gondoskodó attitűdhöz vezetne, csak annyit javasolunk, hogy a pedagógusok és a gondozók legyenek tudatában annak, hogy a nyelv gyakrabban okoz zavart, mintsem segít, és ha használjuk is, meg kell támogatnunk más forrásokból származó segítő információkkal.
AZ OSZTÁLYTERMI DISKURZUS MINT MODELL Nem szabad elfelejtenünk, hogy az osztályok önálló szociális szituációk, a maguk saját kultúrájával. E kultúra része egy adott helyzetnek megfelelő diskurzus-stílus. Bár az autizmussal élő tanulónak nehézséget okozhat az osztálytermi diskurzus-stílus elsajátítása, valójában könnyebb lehet, mint a szabadabb konverzációs módoké. Ez magában hordozza annak veszélyét, hogy az autizmussal élő gyermek informális szituációkban is ilyen merev formákat fog alkalmazni, például "tanárosan" fejteget egy bizonyos témát, tekintet nélkül a megszólítottak érdeklődésére vagy reakcióira, olyan kérdéseket tesz fel, amelyekre a válasz ismert, stb. Egyértelmű, hogy ez nem diskurzus-modell olyasvalaki számára, aki még nem tud bánni a legtermészetesebb beszélgetések kölcsönös formájával. Általában nem kívánatos, hogy teljes mértékben megváltoztassuk az osztálytermi diskurzust, de a pedagógusnak tisztában kell lennie ezzel a veszéllyel, és időt kell szentelnie arra, hogy specifikus an tanítsa az informálisabb stílust. Ugyancsak szükséges a különféle stílusok "címkézése" , hogy az autizmussal élő tanulók értsék, melyik kontextusban melyik használatos.
NYELVTAN!TÁS Az 1960-as és 1970-es években megnőtt a behaviorista módszerek alkalmazása a gyógypedagógiai oktatás minden vonatkozásában. Ez kiterjedt a nyelv tanítására is, számos programot vezettek be mind a prelingvisztikai, mind a lingvisztikai készségek tanítására. Ezeket egyszemélyes foglalkozásokon tanították, kontextuson kívül, és külső, sokszor nem funkcionális jutalmazást alkalmaztak. De hamarosan egyre kevésbé találták kielégítőnek ezeket a módszereket, különösen a nyelvtanításban, ahol az eredmények nem voltak általánosíthatók, és nem vezettek spontán készségekhez. A szokásos érv a természetesebb megközelítés mellett, hogy az ilyen megközelítés a gyermekek természetes nyelvtanuló képességét használja fel. Az az ellenérv, hogy ahol specifikus nyelvi károsodás áll fenn, ott nincs természetes nyelvtanuló készség, amire építeni lehetne, és az autizmussal élő gyermekek 78
esetében nincs olyan kommunikációs alapkészség, amely a nyelvtanulás természetes módjához hozzásegítene. Az autizmus problémája, hogy ami igaz a természetes nyelvtanulásra, az áll a nyelvtanítás közvetlenebb módjára is. Ahogyan a jobb képességű autizmussal élő gyermekek elsajátíthatják a nyelv strukturális aspektusait, de nem képesek megérteni a nyelv szociális kontextusban való használatának gyakorlati aspektusát, ugyanígy lehetséges megtanítani a nyelv formális strukturális aspektusait, de a gyakorlati megértés tanítása kudarera van ítélve. A nyelvterapeutával való egyszemélyes foglalkozás nagyon hatásos lehet a nyelvtanulás bizonyos aspektusaira nézve. A nyelv formális aspektusainak megismerése például a legjobban ezen a módon valósítható meg, és ez a fajta egyéni tanítás szükséges lehet a kezdeti szótanulásban, a sajátos nyelvi formák megértésének elősegítésében, vagy egy másik személlyel való kommunikáció készségeinek kialakitásában. Az ilyen tanításnak ugyanakkor megvannak a funkcionális és kommunikációs buktatói. Ha a nyelvet mereven behaviorista módon tanítjuk, elválasztva kommunikációs kontextusától, akkOr ezzel megnehezítjük az autizmussal élő tanulók számára a nyelv szociális kontextusban való megismerését. A tanulás meddő marad, ha a gyermekek nem sajátítják el a tanultak szociális jelentését és azt, hogyan és mikor használják kommunikációra ezeket a formákat. E különbség szemléltetésére vegyük azt az esetet, amikor a pedagógus meg akarja tanítani a tanulónak a színek nevét. A behaviorista megközelités az, hogy mutat egy színt, szóban közli a nevét, és megjutalmazza a gyermeket (esetleg egy kis csokoládéval), ha helyesen ismétli a nevet. Ezután a szóbeli késztetés addig gyengül, amíg a gyermek a szín mutatásakor megmondja a szót és megkapja jutalmát. Akkor következik a "túltanulási" program, amikor a gyermek sokat gyakorolja a szín megnevezését, miközben a jutalom egyre csökken. Végül a választ úgy általánosítják, hogya szín megnevezését más szituációban, más tárgyakkal, más személyekkel kapcsolatban jutalmazzák, és egy fokozatosan megnövelt sZÍnskálátalkalmaznak, amelyet ugyanezzel a színnel lehet megnevezni. Mindez sikeres lehet annyiban, hogy a gyermek képes megnevezni a színt, de semmi sem történt az ilyen megnevezés kommunikatív aspektusainak megértetésére. Azok az autizmussal élő gyermekek, akiket ilyen gépies módon tanítottak nyelvi formákra, gyakran elárulják, hogy nem értik ezek gyakorlati használatát, oda nem illő módon használják őket, például kibökik a szót, valahányszor meglátják a színt, függetlenül attól, indokolt-e az adott helyzetben. Kell, hogy legyen olyan metód usa, példánknálmaradva,
a szín nevek tanításának, amely számításba
veszi a gyermek megértési nehézségeit, mikor, hogyan és kinek kell mondania ezeket a szavakat (gyakorlat). Az első lépés, hogy rávegyük a gyermeket, nevezze meg színt egy olyan kontextusban, ahol ennek valamilyen kommunikatív célja van. A pedagógus elhelyezheti a gyermek valamilyen kedvenc tárgyát több egyforma tartó egyikébe, amelyet a többitől csak egy bizonyos, az oldalára festett szín l.iilönböztet meg. A tartóknak olyan helyen kell lenniük, hogya gyermeknek az oktatótói kelljen kelljen kérnie, ha meg akarja kapni őket. Ha ekkor a gyermek vaJanlilyen módon jelzi (esetleg megnevezi a tárgyat, rámutat a tartóra, vagy az oktató kezét löki feléje), hogy meg akarja kapni az elrejtett tárgyat, akkor az oktató azt mondja: "Hol van X (a szóban forgó tárgy)? 6, Az Y (a tanított szín) dobozban? Akarod, hogy kinyissam az Y dobozt? Mondd, hogy 'Y"': A gyermeket így is késztetjük, hogy mondja a nevet, és jutalmat kap érte, de ez alkalommal kommunikációs kapcsolat van a között, hogya gyermek mondja a színt és megkapja a jutalmat; azaz, olyan oka van megnevezni a doboz szinét, aminek kommunikatív értelme van. A behaviorista program ismerős technikáit tehát kisebb változtatásokkal alkalmazni lehet egy olyan tananyaghoz, amely figyelembe veszi a gyermek kommunikációs nehézségeit.
79
íRÁSBELISÉG ÉS AUTIZMUS Az írott utas.ítást a tanuló színvonalához lehet alkalmazni és később is folyamodhat hozzá. Ez adja előnyét a szóbeli instrukciókkal szemben, amelyek megkívánhatják a figyelem megosztását a feladat és az instrukció között, zavart okozhatnak a kívitelezésüket kísérő szociális jelek révén és igénylik a memorizálást és a tetszés szerinti fe!idézést. Az írásos utasítás többnyire egyértelműbb, kevésbé épít a gyermek értésére, mint a beszélő teszi. Mégis, az irással összefüggő készségek nem feltétlenül jobbak az autizmusban, mint a beszéddel kapcsolatos készségek, és az utóbbi időben folytatott kutatások összefüggést találtak az Asperger-szindróma és a dyslexia között. Minthogy a dyslexia egyfajta nyelvi károsodás és az autizmus nyelvi nehézségekkel függ össze, nem lenne meglepő, ha egyes autizmussa! élő tanulóknál dyslexiát állapítanának meg. Ez különösen könnyen elképzelhető az Asperger-szindróma esetében, ahol egyes kutatások azt sugallják, hogy a korai fejlődésben meglévő általános motoros esetlenség (eltérően az autizmusban általában tapasztalható jó motoros fejlődéstől) összefügg a későbbi artikulációs problémákkal. Sok dyslexiás gyermek, ha nem valamennyi, osztozik ebben a fejlődéstörténetben. Az elvont képességek tekíntetében a dyslexia ugyanolyan gátja lehet a tanulásnak, mint az autizmus, különösen átlagos körülmények között, így ezeket a problémákat nem szabad elhanyagoini pusztán azért, mert az autizmus járulékos vonásai. Az írásbe!iségnek az a fajta strukturált megköze!itése, amelyet általában javasolnak dyslexiás tanulóknak, mindenképpen jó alapul szolgálhat az autizmussal élő gyermekek tanításához, és megfelel az autisztikus tanulási módnak. így a dyslexiás tanulók megtanítása szövegszerkesztésre a megfelelő klaviatúrahasználati készségekkel (a szokásos két- vagy három ujjal való gépelés helyett) kímutathatóan javítja a heIyesírást és az olvasást, minden egyes szó motoros memorizálásával (az ujjak helyzete és mozgása révén). Valószínű, hogy ez a fajta megközelítés segítséget jelent az autizmussal élő gyermekeknek is, akár van járulékos dyslexiájuk, akár nincs. Ezenkívül mind a dyslexiás. mind az autizmussal élő gyermekek hasznát látják, ha a folyóírást tanulják meg. ahelyett, hogy kínkeservesen megtanítják nekík a nyomtatott betűket, amiről később le kell szokniuk. amikor a folyóírást tanulják.
SPECIFIKUS NYELVI PROBLÉMÁK A NÉVMÁSOK "FELCSERÉLÉSE" Az autizmusban jól dokumentált nehézség a beszélőre és a megszólítottra utaló névmások (én/engem/ te/téged) használatának problémája. A "névmások felcserélése" elnevezés valójában helytelen, mivel nagyon ritka. hogya gyermek valóban felcserélje ezeket a névmásokat. Sokkal gyakoribb, hogyautizmussal élő gyermek nem használja az első személyű névmást, és úgy beszél magáról, hogy "te", vagy éppen a harmadik személyű névmást ("ő") használja, feltehetően azért, mert ezekkel a szavakkal beszélnek róla. vagy más gyermekről, akíről tanult. A zavar elkerülésére a felnőttek gyakran tulajdonnevet használnak névmás helyett (ahogyan típusosan fejlődő kísgyermekkel tennék). ezért sok autizmussal élő gyermek átveszi ezt a stratégiát mind önmaga, mind mások vonatkozásában.
80
Jelen szerzők egyikének kutatása kimutatta, hogy a probléma nem abból ered, hogy ne tudnának különbséget tenni önmaguk és mások között, hiszen felismernek másokat és helyesen használják a nevüket". A nehézség inkább a névmások utalási rendszerében rejlik. "Én" és "te" - ezek a kifejezések például nem egyénekre, hanem a beszélgetés struktúrájában betöltött szerepekre utalnak. Az "én" nagymértékben redundáns a beszélő szándékának megértése szempontjából, pusztán jelző funkciója van: "az, aki beszél". Autizmussal élő gyermekek nemigen értik a konverzációs szerepek jelzésének szükségességét, és aligha fogják használni az "én" névmást, amíg rutinszerűen el nem sajátítják. Mivel ugyancsak súlyosan sérültek az olyanfajta fantáziajátékban, ahol szociális szerepek fordulnak elő, még kevesebb alkalmuk van az ilyen formák használatára és gyakorlására, beszédminták utánzására, például hogy ők a papa az otthont jelző sarokban. A nehézség és elmaradás az "én" használata terén azonban részben az éntudat kialakulásának nehézségéből ered. A gyermekek abban a korban kezdik használni az "ént", amikor kialakul az éntudatuk és erőteljesen igyekeznek önmagukat érvényesíteni, úgyhogy az olyan kifejezések, mint "Én csinálom!~ a legkorábbiak közül valók. A gyermeknek értenie kell a konverzációs szerepeket, mielőtt megtanulná ezek címkéit. Máskülönben a gyermek csak úgy tanulja meg a címkét, mint egy személy "nevét" és nem a szerepét, ami jellegzetes zavarokhoz vezet. Ha csupán kijavítjuk az általa használt kifejezéseket, de nem értetjük meg vele jobban őket, azzal nem sokra megyünk. A "te ill. ti (you)" okozta zavar mélyebb és egyértelműbben összefügg a mentális állapotok megértésének nehézségéveI. A "te" a megszólítottra vonatkozik, de esetleg nem olyan megszólítottra, aki fizikailag jelen van. Az egyetlen mód, hogy a "te" valóban vonatkozzon valakire, annak felmérése, kihez akarja valójában a beszélő intézni szavait. A "te" utalásának explicit tanítása mesterséges helyzetben, ahol két felnőtt alakítja a beszélő és a megszólított névmásait, segíthet az autizmussal élő személyeknek a probléma megoldásában, akkor, amikor a címzett jelen van. Ám a névmás értelme továbbra is rejtély marad, amikor a referencia csupán a beszélő szándékában van jelen, például az olyan prózai szövegben, ahol a szerző közvetlenül megszólítja az olvasót. Az angol nyelvben még akkor is támadhat zavar, ha a címzett jelen van, de rajta kívül mások is vannak ott; a hallgatónak szemkontaktust kell alkalmaznia, testtartásával és pragmatikus megértésével kell tükröznie a beszélő szándékát, hogy kimutassa, vajon a "you" mindenkire vonatkozik, vagy az egész csoport valamelyik részére. Mindez alapvetően érinti az autizmus del1citjét, ezért nem meglepő, hogy súlyosan késleltetett a "te" utalásának megértése. Azokban a nyelvekben, ahol a címzettre utaló névmásnak egyes és többesszáma is van, több támpont akadhat, de itt további zavart okozhat, ha ezek a formák inkább udvariassági szabályoknak, mint a számszerűségnek felelnek meg. (pl a francia" vous" - a ford. megjegyzése) Noha egyáltalán nincs olyan bizonyíték, ami az autizmus etiológiájának pszichodinamikai felfogását vagy az éntudat zavarát támogatná, az éntudatnak mégis alapvető szerepe van az első személyű névmás használatában. Ez a névmás csak konverzációs szerepként utal az énre, vagy mint egy cselekvés aktív résztvevőjére ("én") vagy mint egy cselekvés elszenvedőjére ("engem"). Autizmussal élő személyek kevéssé értik meg a konverzációs szerepet, és éntudatuk nem lévén, a cselekvő vagy elszenvedő szerepet sem fejezik ki. így a kognitív tananyaggal végzett munka egésze segíthet az egyénnek, hogy kifejlessze magában a cselekvő én képét, és ezzel a névmás megértését is. Direktebb módon is megtanítható a gyermek, hogy a maga önérvényesítő cselekedeteit címkézze az "én" ("1") névmással, mégha ez kezdetben csak utánzás is. A típusosan fejlődő kisgyermek is először után-
81
ZM formájában használja az "én"-t, amikor felnőtt szerepet játszik egy fantáziajátékban. Ugyanígy a "me (énY' is közvetlenül megtanítható a mindennapi szociális kapcsolatok során. Arra azonban ügyelni kell, hogya "me" szót külön tanítsuk, mert a gyermekre nem lehet rábízni, hogy megértse a beszéd helyes utalási pontjait. Igy egy súlyos tanulási nehézségekben szenvedő tízéves autizmussal élő kislányt megtanítottak rá, hogy a "me" szóval utaljon magára a neve helyett, egy ital elfogadásának kontextusában. Megtanították, hogy arra a kérdésre: "Ki kér inni?" ezzel az udvarias mondattal válaszoljon: "Én kérek:' (Me, please.) Sajnos, nemigen értette az egész folyamatot, ezért ma, tíz évvel később is úgy beszél magáról, hogy "Én kérek", ami meglehetősen zavarbaejtő és furcsább, mintha továbbra is a nevét használná önmagára utalva. Kimutatták, hogy a típusosan fejlődő gyermekek megoldják a "te" utalásának dilemmáját (amit először a saját neveik egyikének hisznek, hiszen leginkább ebben az értelemben hallják), amikor megfigyelik, hogy másokra is ezzel a cimkével utalnak. Autizmussal élő gyermekek nem figyelnek ilyen érdeklődve mások beszélgetésére, úgyhogy ez a tanulás elkerüli őket. Ezért a pedagógus feladata, hogy olyan szituációkat hozzon létre, amelyben másokra és a gyermekre is így utalnak: "te",és ha a gyermek ezekben a "te" jelentését helyesen ismeri fel, akkor jutalmat kap. A névmások megkülönböztetésének ilyen módon való tanítására irányuló kisérletek megmutatták, hogy a jobb képességű autizmussal élő gyermekek képesek megtanulni nagyon strw..-turált,specifikus foglalkozások révén, de a súlyos tanulási nehézségekben, nyelvi zavarban vagy késedelmes nyelvi fejlődésben szenvedők nem tudják elsajátítani a névmások ilyen használatát," Ilyen esetekben jobb, ha megengedjük, hogya zavar elkerülésére tulajdonneveket használjanak névmások helyett.
REPETITIv, SZTEREOTIP KÉRDEZÉS A beszélgetésben a kérdezés funkciója ismét olyan terület, amely csak akkor érthető meg, ha a hallgató figyelembe veszi a beszélő szándékait és az ehhez támpontot adó szociális kontextust. Ritka a teljesen "őszinte" kérdés, amikor a kérdező olyan információt akar kapni, amellyel hite szerint a kérdezett rendelkezik. Az oktatás kontextusában a kérdések sokszor "bemutató" jellegűek, ilyenkor a pedagógus tudni akarja, mit tud a tanuló, meg akarja ítélni tudását a magáéval összevetve. Ha az autizmussal élő gyermeknek nincs meg a háttérismerete, mivel még nem vett részt kommunikatív kapcsolatban, nagyon megzavarhatja az iskolákban alkalmazott oktatási kérdezés-modell. Más kérdések kétféleképpen lehetnek szónokiak. Az egyik, amikor a kérdező feltételezi, hogy a kérdezett nemcsak tudja a választ, de tudja azt is, hogya kérdező és mindenki más is tudja. Példák az ilyen kérdésre: "Nedves az eső?" vagy "Ki akar így élni?". Itt a kérdező megerősítést és nem információt vár. Ez olyan kommentár, amely az előzményekkel kapcsolatos attitűdöt fejezi ki. Igy például ha valakit megkérdeznek, akar-e szabadságra menni, és ezzel a szónoki kérdéssel válaszol: "Nedves az eső?'; akkor ezt csak úgy lehet érteni, mint az első kérdésre adott választ, amennyiben mindenki számára, a kérdezőt is beleértve, világos, hogy az eső nedves. Ugyanígy, ha valaki azt állítja, hogy lehetséges nagyon alacsony jövedelemböl megélni, ha valaki sohase megy sehová vagy semmilyen fényűzést nem enged meg magának, akkor valaki más azt mondja: "Igen, de ki akar így élni?" akkor ennek a megjegyzésnek csak akkor van értelme, ha mindenki feltételezi, hogyaválasszal (azaz "senki") mindenki egyetért. 82
A másik fajta szónoki kérdés azt feltételezi, hogy sem a kérdezett, sem más nem tudja a választ. Az ilyen kérdések, mint "Miért olyan igazságtalan az élet?'; vagy: "Hogy lettél ilyen gyönyörű?", elvesztik értelmüket, ha a kérdezett valóban válaszolni akar rájuk. Jelentésük éppen abból a tényből ered, hogy megválaszolhatatlanok. Itt a hallgatónak ismét gyakorlati tudását kell alkalmaznia a beszélő szándékával kapcsolatban, hogy felismerje: ezek nem információkérő, hanem megerősítést váró kérdések. A kérdés információszerző funkciójának közismert alternatívája a megnyugtatást kereső kérdés. Az ebből a célból feltett kérdésekre mindig ugyanazt a választ kell adni, hogy megnyugtató legyen. Igy ha a "Szeretsz?" kérdést ezerszer is felteszik, még mindig azt a választ várják, hogy "Igen",és ha a szerető elfordul és azt mondja: "Erre többször nem válaszolak. Te is tudod a választ." - akkor a kérdező inkább azt feltételezi, hogy a válasz "nem': mint azt, hogy "igen': Minél nagyobb a megnyugtatás igénye, annál nagyobb a valószínűsége, hogya kérdést újra meg újra felteszik és annál kevésbé valószínű, hogy a kérdező belenyugszik abba, hogy a választ úgyis tudja. Ugyanígy a kérdés kifejezhet szorongást, és ezt is gyakran ismételjük, mint az ideges "Hány óra?" kérdést néhány másodpercenként, ha elakadunk egy forgalmi dugóban egy fontos találkozóra menet. Itt is keveset old szorongásunkon, ha útitársunk egyszerűen regisztrálja az időpontot félpercenként elhangzó kérdésünkre, vagy nem válaszol. Amit mi szeretnénk és ami kérdéseinknek igazi célja, hogy némi megnyugtatást kapjunk, hogy még van idő és odaérünk, vagy hogy enyhébbnek tüntessék fel a késés következményeit. Nem meglepő, hogy az autizmussal élő emberek nehezen tudnak megfelelően kérdezni vagy kérdésekre válaszolni, mivel fogalmuk sincs mások szándékairól (vagy hogy egyáltalán vannak szándékaik), és azt sem tudják, hogyan befolyásolhatnák mások mentális állapotát. Igya kérdéseik, ha felteszik őket, többnyire egy bizonyos viselkedés kiváltására irányulnak (motoros vagy verbális akcióra, vagy mindkettőre). Például mindig ugyanazt a választ várják sztereotip kérdéseikre, és mindaddig kitartanak egyazon kérdés mellett, amíg meg nem kapják a "helyes" választ. Ha pedig kérdésekre kell válaszolniuk, akkor a szó szerinti értelmezést részesítik előnyben, azt veszik figyelembe, amit a szavak jelentenek, nem azt, amit a beszélő mondani akar. Ahelyett, hogy megpróbálnánk leállítani a sztereotip kérdezé st, felhasználhatjuk például arra, hogy megtudjuk, mit tud a tanuló a kérdezésről, és akkor megtaníthatjuk ugyane nnek a kommunikatív célnak más módon való elérésére, és megmutathatjuk, hogyan lehet más kommunikatív célokat elérni ugyanezen a módon, azaz kérdésekkel. Példaképpen vegyük annak a tanulónak az esetét, aki repetitív módon kérdez valamit, amit már úgyis tud: hogy ma nem lesz főzés-óra, mert az oktató beteg. Retteg a főzés-órától, mert ilyenkor le kell tennie a kezéből azokat a kis párnákat, amiket szeret fogni, és ezekkel akadályozzák meg öncsonkitását. A pedagógus meglepődhet azon, miért kérdezi folyton "Fogok ma főzni Louise-zal?': Ha azt mondják neki: "Jól tudod a választ, hiszen megmondtuk már" nem sokat érünk vele, mert itt a kérdés "szokásos, őszinte" célját vettük figyelembe (hogy a kérdező információt akar kapni), nlintha ez lenne a tanuló célja a kérdéssel. Csaknem biztos, hogy nem így áll a helyzet. A tanuló aligha gondolja, hogya pedagógus tud valamit, amit ő nem, mivel senkiről sem tételez fel az övétől eltérő mentális állapotot. A valószínű magyarázat a tanuló viselkedésére, hogy valamitől szorong és ezt a pedagógus segítségével akarja oldani, azt akarja, hogy a válasza további megnyugtatással szolgáljon; tudja, hogya pedagógus mit fog mondani, és a kérdezéssei az a célja, hogy ezt elmondassa vele. Természeten itt a kérdezés olyan modelljéről van szó, amelynek ő maga naponta ki van téve, anlikor a pedagógus "bemutató" kérdéseket tesz fel.
83
A pedagógus többet segítene azzal, ha tudomásul venné a tanuló kommunikatív szándékát, és alternatív lehetőséget adna neki a kifejezésre, például "Tudom, hogy a főző-óra aggaszt téged, úgyhogy azt akarod hallani tőlem, hogy ma nem lesz főzés, igaz? Ne aggódj! Igazad van. Főzés nincs, de ahelyett, hogy állandóan ugyanazt kérdezed tőlem, miért nem mondod el, hogyan érzel? Elmondhatnád nekem, hogy örülsz, hogy ma nincs főzés, például azért, mert nem szeretsz főzni." A pedagógus most továbbmehet (vagy egy másik alkalommal, talán alkalmasabb időpontban) és megtaníthatja, hogya kérdezés másra is jÓ,mint hogy előre ismert választ kapjunk. Ha a pedagógus ezután meg akarja mutatni a tanulónak, hogy lehet a kérdezést megfelelően általánosítani, ráveheti, hogy kérdezzen tőle olyasmit, anlire nem tudja a választ. Igy: "Ha tudni akarod, mikor jön vissza Louise, akkor megkérdezheted!" - és ha ez sikerüIt: ,,van még valami, amit tudni akarsz Louise-ról, vagy arról, hogy mit fogsz csinálni ma, amit még nem tudsz, nem akarod ezt is megkérdezni?". Ez persze mind nagyon mesterkélten hat, dehát a kommunikációs készségek explicit tanítása természetellenesnek hat, mivel az is. Néha a sztereotip kérdések tárgya nem a szorongás, hanem arra szolgálnak, hogya beszélő előhozza a maga rögeszméjét. Ezzel kétféleképpen lehet megbirkózni. Az egyik, hogy más lehetőséget adunk az egyénnek, hogy előhozza a témát, amiről beszélni akar. Ezzel megtaníthatjuk, hogyan lehet témát előhozni, folytatni vagy udvariasan más tárgyra térni, mint például: "Ez nagyon érdekes, erről eszembe jut X'; ahol X a kivánt téma. Ez nagy ügyességet és finom érzéket kivánó módszer, és az autizmussal élőknek ritkán sikerül úgy témát váltani, hogy ne hirtelen és természetellenes módon tegyék. A másik megoldás, hogy eldöntjük, vajon megengedjük-e és milyen mértékben, hogy az autizmussal élő személy a rögeszméjéről beszéljen. Ilyen esetben mesterséges időhatárokat szabhatunk ("beszélhetsz X-ről öt percig, ezzel a stopperrel mérem") vagy másképpen korlátozzuk a témát ("csak a vasútmodell társaságban beszélhetsz a vonatokról"), mivel az egyén aligha veszi észre hallgatója unatkozásának vagy bosszankodásának bármilyen jelét, illetve változtat a témán vagy reagál megfelelő módon. A repetitív kérdezés megoldása tehát nem a viselkedés irányítása, noha rövid távon erre is szükség lehet, hanem meg kell próbální megtalálni a (valós vagy neki tulajdonított) kommunikatív szándékot és arra kell reagálni.
szO SZERINTI ÉRTÉS Az autízmussal élő emberek nyelvhasználatának és nyelvi értésének jellegzetessége, hogy inkább a mondottak szó szerinti értelmére figyelnek (amit a szavak és kifejezések jelentenek), mint arra, amit a beszélő mondani akar. Ebben nincs semmi meglepő, ismerve a szándékok megértésének fentebb tárgyalt nehézségeit, de ez éppen az ellenkezője a tipikusan fejlődő gyermekek viselkedésének. Az autizmussal élők nem veszik tekintetbe a beszélő szándékát, és ebben az értelemben úgy viselkednek, mint a számítógép, amely betű szerint engedelmeskedik az utasításoknak, még akkor is, ha az utasitással többnapi munkát törölnek. A modern számítógépes rendszerek már tekintetbe veszik a jelentés tulajdonításának ezt a hiányát, a programban a használónak adnak ellenőrzési lehetőséget a főbb pontokon, és explicit módon közlik bizonyos lépések következményeit. Erre lenne szükség akkor is, amikor autizmussal élő személlyel van dolgunk, de ritkán gondolunk arra, hogy ezt meg is tegyük.
84
Ennek a nehézségnek többféle következménye van. Az egyik, hogy nem értik az udvarias vagy konvencionális kifejezési formákat, ehelyett szó szerint értelmezik ezeket. így ha a pedagógus azt mondja: "Nem gondolod, hogy jobb volna folytatnod a munkádat, Miki, ahelyett, hogy csevegsz?", Miki valószí'núleg ezt feleli: "Nem': Ezt a pedagógus értelmezheti nagy gorombaságnak és a szavaiban rejlő utasítással szemben való engedetlenségnek, holott Miki ártatlanul és becsületesen válaszolt a feltett kérdésre, és a benne rejlő célzás elkerülte a figyelmét. Ugyanilyen probléma áll elő olyan idiomatikus kifejezéseknél, mint "kisírod a szemed", ami az autizmussal élőket megrémíti, mert attól félnek, hogy ha sírnak, ki fog esni a szemük. A szó szerinti értés és a beszélő szándékának figyelembe nem vétele gondot jelenthet utasítások értelmezésénél vagy többértelmúség esetén. Autizmussal élő tanulók kevésbé tapasztalt oktatói gyakran átélik ezt, amikor például az osztálykönyvet beküldik a tanulóval az irodába, és a gyermek pár perccel később visszatér, továbbra is szorongatva az osztálynaplót. Erre az oktató mérgesen rászól: "Nem azt mondtam, hogy vidd be az osztálykönyvet az irodába?" és a gyermek csodálkozik, hiszen pontosan ezt tette. Amit az oktató nem mondott, az, hogy hagyja is ott az osztálykönyvet és jöjjön vissza nélküle, mert úgy vélte, hogy ez felesleges utasítás lenne. A pedagógus abban bízott, hogya gyermek megérti, mire gondolt, függetlenül attól, mit mond vagy mit nem mond neki, hogy tudniillik eléggé valószinútlen, hogy azt akarja, hogy a gyermek sétáljon egyet az osztálykönyvvel. Ez a józan ész diktálta tudás azonban, úgy tűnik, a legnehezebben sajátítható el az autizmussal élő gyermekek számára, mivel motivációk és szándékok értésén alapul. Beszélgetésnél, nem lévén képesek felmérni, mit tudnak mások, kialakul a jellegzetes autisztikus diskurzus. Egyfelől nem feltételezik másokról, hogy osztoznak az ő ismereteikben, így közölnek minden információt a legapróbb részletig, ami igen unalmas, pedáns stílushoz vezet. Ezt a hatást fokozza, hogy nincsenek tudatában a hallgató unatkozásának, nem értik az olyan jeleket, mint a szemkontaktus elvesztése, ásítás, vagy az eszmecsere megszakítására vagy lerövidítésére irányuló próbálkozások. Sőt gyakori, hogy ha a hallgatónak sikerül félbeszakítania az autizmussal élő beszélőt a monológ rövidebbre fogásának reményében, az illető esetleg "előlről" kezdi az egészet, és ha már nála van a szó, ismét előadja mindazt, amit már egyszer elmondott. A másik véglet, hogy az autizmussal élő emberek feltételezik, hogy hallgatóságuk ugyanazt tudja, amit ők, és értelmezhetetlen
vagy félreérthető kijelentéseket tesznek, előzményekre való utalás vagy az in-
formáció megosztása nélkül. Az ilyen beszélő tipikus szokása, hogy névmásokat használ, anélkül, hogy egyértelmúen utalna rá, ki mit mondott és milyen összefüggésben. Ilyesmiket mondanak például: ,,6 csinálta azt", és nem közlik, ki az "ő" és mi az "azt". Ugyanígy képtelenek irányítani és felismerni hallgatóik reagálását saját szavaikra, és nem próbálják meg "javítani" a beszélgetést, hogy explicitebbé tegyék. Még ha maguk a hallgatók egyértelműen hangot is adnak értetlenségüknek, mondván: "Nem tudom, hogy érted. Ki csinálta? Mit csinált?" az autizmussal élő személy akkor sem képes átfogalmazni mondanivalóját, hogy a kommunikáció eredményes legyen. Azok a pedagógusok és szülők, akik hosszú időt töltenek autizmussal élő fiatalokkal, gyakran megtanulják beszédüket úgy formálni, hogy csökkentsék a félreérthetőséget, explicitebbé tegyék szándékukat és kerüljék az idiómákat és képes kifejezéseket. Ez segít az autizmussal élő gyermek zavarának és stressz-érzetének csökkentésében, és könnyebbé teszi a mindennapi kommunikációt. Ha azonban nem tanítják meg külön az ilyen formákra, az autizmussal élő gyermek általános megértési szintje nem javul, 85
és mindez nem segít abban, hogy boldogulj on olyanok nyelvhasználatával, akik nem alkalmazkodnak hozzá. Ezért az autizmussal élő gyermeknek meg kell tanítani olyan stratégiákat, amelyek a megértést megkőnnyítik számára. Vannak olyan autizmussal élő gyermekek, akik még a szinonimákat sem képesek elfogadni. Egy nyolcéves kislány komoly dührohamot kapott, ha például azt mondták neki, vegye le a "dzsekijét" az osztályterembe lépve, mert előző nap valaki ugyanazt "anoráknak" nevezte. Egyes pedagógusok úgy próbáltak megbirkózni az ilyen problémákkal, hogy megbeszélték a tantestület tagjaival és a szülőkkel, hogy minden egyes dologra csak egy nevet használjanak. Ez rövid távon sikerrel oldhatja a stresszt, de hosszútávú stratégiának nemigen alkalmas, mert aligha lehet mindenkinek a beszédét ellenőrizni, akivel a gyermek kapcsolatba kerül (és így félő, hogy a gyermek dührohamot kap, valahányszor a szegény, mit sem sejtő látogató a "rossz" szót használja) és ezzel egyáltalán nem növelték a gyermek értésének szintjét vagy a szinonimákkal szembeni toleranciáját Jobb megoldás, ami ebben az esetben történt, azaz a gyermeknek módot adtak, hogy kifejezésre juttassa elkeseredésének okát Ebben az esetben a kislány tudott beszélni, és megtanították neki, hogy "javítson ki" minden olyan szót, ami nem tetszett neki, úgy, hogy az általa kedvelt szót mondja, hozzátéve: "inkább ...': Ezt a stratégiát ma, 14 éwel később, még mindig használja, ami környezetének eléggé irritáló, de még mindig jobb, mint a dühroham, és a kislány megtanuIta ezzel, hogy kifejezze keserüsége forrását, bár igen korlátozott módon. Ugyanígy az autizmussal élő tanulóknak specifikus és explicit utasításra van szükségük idiómák, hasonlatok, metaforák, gúny és irónia értelmezéséhez. Amikor a pedagógus elkezdi tanítani a nyelvnek ezeket az aspektusait, akkor jön csak rá, mennyire metaforikus az angol nyelv és mennyire gazdag az autizmussal élőket megzavarni képes kifejezésekben. Az értés legalacsonyabb fokán meg kell tanítani a gyermekeket, hogy különféleképpen lehet kifejezni ugyanazt a jelentést és ezt számukra világos kontextusban kell tenni. Például ha engedélyt adunk, hogy kimehessen játszani, a gyermek eleinte esetleg csak azt a mondatot fogadja el, amit először használtunk erre: "Most kimehetsz". Más mondatokat fokozatosan kell adagolni. Ennek egyik módja, hogy fokozatosan csökkentjük az elfogadott mondat hangerejét, miközben olyan gesztusokat teszünk, amelyek ugyanezt a jelentést hordozzák. Egy idő után a szóbeli engedély suttogássá, majd szájmozgássá csökken, végül teljesen eltünik, és most az engedélyt gesztussal adjuk meg. Ezután kezdhetünk egy új mondatot (például "Ideje menni") fokozatosan bevezetni a gesztussal együtt, először suttogva, aztán a hangerőt növelve, miközben a gesztus egyre kisebb és végül elmarad. Kaphatóak angol nyelvü könyvek, amelyek segítenek megfejteni a különböző idiomatikus és metaforikus kifejezések értelmét Gyakran illusztráció ábrázolja a kifejezés szó szerinti értelmét, megmutatva ennek az értelmezésnek abszurditását, egyben magyarázatot kapunk a kifejezés szokásos alkalmazására és jelentésére. Autizmussal élő gyermekek segítségre szorulhatnak, hogy meglássák a kifejezés szó szerinti értelmezésének abszurditását, és a tanítást jobb arra összpontosítani, amit a kifejezés valóban jelent és nem arra, amit nem. A hasonlatok megértetését a legjobb először fizikai jellegzetességekkel, például színekkel megpróbálni. A legtöbb autizmussal élő gyermek elfogadja, hogy például egy sárga tárgyra azt mondjuk: "olyan, mint egy nárcisz" vagy "olyan, mint a nap'; de ahhoz több segítségre van szüksége, hogy belássa valakiről, hogy az illető "napsugaras", mert itt nem fizikai vonásokra, hanem személyiségjegyekre, például vidámságra utalunk. Bizonyos értelemben jobb, ha ilyen esetekben a közvetlen metaforikus jelentést tanítjuk (azaz ha valakiről azt mondjuk, "napsugaras'; ez vidámságot jelent), mint ha a napsütés metaforájaként próbáljuk megtanítani. 86
Kettős értelem tanításakor kétféle megközelítést alkalmazhatunk. Az első, hogy megtanít juk a gyermeket ak'tív figyelemre. azaz gondoljon arra. hogy őszerinte mi a hallottak értelme. és ellenőrizze ezt odaillő kérdésekkel. Ezt az eljárást strukturált módon lehet elkezdeni. amikor egymástól pl. függönnyel elválasztva ül a gyermek és az oktató. vagy egy másik gyermek. ahogyan megfelelőbb. A páros mindkét tagjának ugyanaz az anyag van a keze ügyében. mint a függöny túloldalán ülőnek. A felnőtt (vagy a kortárs) utasításokat ad a gyermeknek, hogy valamilyen módon dolgozzon az anyaggal. és egy másik felnőtt késztetésére kérdezzen rá minden. nem egyértelmű utasításra. Például megkérík a gyermeket. hogy helyezze különböző formájú elemek valamelyikét egy dobozba. és mivel két kék forma van. így ez az utasítás: "Tedd a kék formát a dobozba" kettős értelmű. Ha a gyermek ilyen utasítást kap, arra késztetik, lássa be. hogy két forma között kell választania. és a beszélő nem adott neki elegendő információt, hogy eldönthesse. melyiket gondolta a kettő közül. A gyermeket ekkor arra késztetik. hogy tegyen fel a kétértelműséget eloszlató kérdést, ami ebben az esetben a következő: "A kék négyzetet vagy a kék kört gondolod?" Amikor már a gyermek a kettős értelem megértésének jeleit mutatja és spontán módon tud kérdéseket feltenni (ami igen hosszú idő után valósulhat meg. ha egyáltalán bekövetkezik), akkor a szerepek megcserélődnek. úgyhogy az autizmussal élő gyermek adja az instrukciókat. és így direk-r módon ellenőrizhető, képes-e egyértelmű utasításokat adni a felnőtt egyértelműségre irányuló kérdéseire válaszul. Ilyen módon közvetlenül megtanítható a kettős értelem második aspektusa: az egyértelmű utasítások adása. Továbbra is szükséges ezeknek a készségeknek mindennapi kommunikatív szituációkban való tanítása, hogy általánosításukat biztosítsuk. Annak megtanulása, hogy kevésbé legyenek kinosan aprólékosak és egyértelmúen fejezzék ki magukat. magában foglalja az információ megosztás ának tanulását. és hogy információt vissza is tarthatnak ő maga vagy mások. Ki lehet találni játékokat ezeknek a fogalmaknak megtanítására. noha ezeknek igen alapfokúaknak kell lenniük, majd a gyermeket hozzásegíthetjük. hogy információ kifejezésének vagy visszatartásának komplexebb nyelvi módozataira is kiterjessze tudását. Ilyen játékra példa a "Kim Játéka". amely a vizuális memória tesztelésére alkalmas. Különböző tárgyakat tesznek a játék résztvevői elé, majd letakarják őket egy kendővel. Az egyik játékos ekkor bedugja a fejét a kendő alá, felveszi az egyik tárgyat és egy mozdulattal beburkolja a kendőbe. úgyhogy senki sem láthatja. melyiket vette el. A többi résztvevőnek abból kell kitalálnia. mit vett el, hogy visszaemlékeznek rá, mi volt ott eredetileg. A játék a megosztott és saját információ tanításában azonban nem amemória aspektusára. hanem a cselekvő játékos szerepére irányul. Amikor az autizmussal élő gyermekre kerül a sor, közvetlenül megtapasztalhatja. hogy ő rendelkezik olyan információval (mi van a kendőben). amivel a többiek nem rendelkeznek. Megvan a lehetőség arra is. hogy megtanulják, hogyan lehet információt szerezni nemcsak abból. amit látunk vagy amit mondanak nekünk, hanem a memórián alapuló logikai következtetésből is.
SPONTÁN BESZÉD- ÉS KONVERZÁClOS KÉSZSÉGEK A konverzáció nemcsak kijelentések produkálása terén igényel spontaneitást. hanem a diskurzus olyan mentális modelljeinek létrehozatalában is. amelyek képessé teszik az egyént a diskurzus menetének irányítására, és arra, hogy aktívan figyeljen mások megnyilatkozásaira, abból a célból, hogya saját kijelentései a témához illők. stilusosak és jól időzítettek legyenek. Nem meglepő tehát. hogy az autizmussal élők
87
beszédét gyakran jellemzik úgy, hogy "inproduktív" és nélkülözi a kreativitást, és még a legjobb képességűek is nagy nehézségek árán képesek beszélgetést kezdeményezni vagy folytatni. A konverzációs viselkedés külső formáinak némelyike megtanítható. A gyermekek felváltva kapnak egy mozgatható "kagylót" (vagy bekapcsolt mikrofont), hogy ezzel jelezzük az egyes beszélők egymásutánját. Megtaníthatjuk a beszélgetés megkezdésének, az udvarias témaváltásnak a szabályait, sőt, a beszélgetés befejezésének módjait is, bár ez már nehezebb. Még arra is meg lehet tanítani autizmussal élő gyermekeket, hogy odafigyeljenek arra, amit mások mondanak, például a "bőrönd" vagy a "bevásárlókocsi" játékkal, ahol a gyermeknek el kell ismételnie azoknak a holmiknak a nevét, amelyeket mások tettek a bőröndbe vagy a kocsiba, mielőtt a magáét beleteheti. Sokkal nehezebb ennél a viselkedés megfelelő időzítése, vagy különböző körülményekre való érzékeny reagálás, ami a víselkedés folyamatosságának alapvető feltétele. A beszélgetések videóra rögzítése és "mikro-foglalkozásokon' való felhasználásuk abból a célból, hogy az autizmussal élő személyek szemügyre vehessék maguk és mások viselkedését, hasznos lehet, legalábbis bizonyos durvább rendellenességek lefaragásában.
PROZÚDlAI NEHÉZSÉGEK Valamennyi autizmussal élő személyre
alapvetően jellemző a prozódia terén mutatkozó nehézség.
Altalában nem képesek az intonáció kommunikatív használatára vagy megértésére, hangjuk monoton vagy nem követi mondanivalójuk értelmét. Nyomatékot alkalmaznak, de csak a figyelem felkeltésére, arra például nem, hogy megkülönböztessék pl. a "régi" információt az "új"-tóI. Egyesek szerint ezek a problémák a jobb agyfélteke működési zavaraival függenek össze, ami általában a beszédképesség és -értés érzelmi és magatartásbeli aspehusaival hozható kapcsolatba. A nehézség forrása lehet az a tény is, hogy az intonáció képzése éppúgy, mint a nyelv strukturális és jelentésbeli aspektusai egyszerre két információs csatorna figyelését kívánják meg, így egyszerűen információs túlterhelésről van szó, vagy arról, hogy egyszerre egy csatornánál többre nem képesek odafigyelni. Pszichológiai szinten azonban a prozódiai nehézségek összefügghetnek a korábban tárgyalt azonos jellegű kommunikációs problémákkal. Az intonáció a beszélőnek mondanivalójával kapcsolatos attitűdjéről nyújt információt és ilyenformán egy attitűd közlése. Ha valaki nem érti az attitűdöket, akkor nem próbálja a magáét közölni és mások ilyen közléseit sem fogja megérteni. Ezt az a tény is alátámasztja, hogyautizmussal élő személyek gyakran pontosan reprodukálják az intonációt echoláliás megnyilatkozásaikban, de képtelenek ezeket az intonációs mintákat kommunikációs célra használni. Bizonyos értelemben csak akkor lehet igazi javulást elérni ezen a területen, ha az egyén megérti a kommunikációt, ezért ennek a problémának magának a kommunikáció tanítása a legjobb megoldása. A jobb képességű autizmussal élő személy számára lehetséges explicit módon megmagyarázni, mit fejez ki az intonáció. Egy olyan egyszerű mondat például, mint "Én igenis megcsináltam ezt!" (I have done this) különböző nyomatékkal mondva különböző értelmet kap. Az egyénnek meg lehet tanítani, hogy ha az "én" szót hangsúlyozza, akkor azt jelenti. "Én csináltam és nem valaki más': ha az "igenis" szót hangsúlyozza, ez azt jelenti, hogy szembeszáll valakivel, aki kétségbevonja ezt a tényt; ha a "megcsináltam" szón van a hangsúly, akkor azt jelenti, hogya feladatot végrehajtotta, ha bárki kétségbevonja is; az "ezt" hangsúlyozása azt jelenti, hogy egy bizonyos dolgot csinált és nem valami mást. Az ilyen jelentéseket ap-
88
rólékos és nehézkes módon lehet csak megtanítani, és még akkor sem egykönnyen érti meg és terjeszti ki más mondatokra akár a legjobb képességű autizmussal élő személy is. Mégis, az intonáció hordozta jelentés valamivel explicitebbé tétele sok félreértéstől kímél meg, és legalább a pedagógus is tudatára ébred, milyen bonyolult a nyelv és a kommunikáció, amellyel az autizmussal élő gyermeknek meg kell birkóznia. A kevésbé jó képességű autizmussal élő személyek esetében általánosabb megközelítéssel segíthetjük a beszéd nyomatékának és intonációjának és ezek érzelmi színezethez való kapcsolódásának megértését. Például a zenére való mozgás eltúlozhatja és kíhangsúlyozhatja ezeket az intonációs mintákat (dobbantás a hangsúlyos szónál) és ezzel érthetőbbé válnak. Vagy a tanulók kifejezhetnek különböző érzelmeket testtel és hanggal egyszerre, például eljátszhatnak haragot kiabálással és toppantással, vagy örömet testük hintáztatásával és halk dúdolással. Van egy egyszerű páros játék, amely a kisgyermekkori intonációs különbségek tanítását tűzi ki célul. Adva van egy néhány tárgy, amit a gyermek elér, de a felnőtt nem. A felnőtt rámutat ezek egyíkére és intonált hangot hallat (amilyet a kisbabák szoktak), jelezve, hogy adják oda neki a tárgyat (kérő vokalizáció) vagy nézzen rá a másik, ossza meg vele figyelmét (kijelentő vagy kommentáló vokalizáció). A gyermeknél először fizikai késztetéssel érik el a különböző intonációs mintákra való megfelelő választ, majd fokozatosan gyengül a késztetés, ahogyan a gyermek segítség nélkül képes megkülönböztetni az intonációkat. A következő lépés a gyermek megtanítása ezeknek a mintáknak utánzására és hogy szerepet cseréljenek a játékban, úgyhogy a felnőtt reagál a gyermek által használt intonációs mintára. Bár a gyermeknek nem kell tudnia beszélni ahhoz, hogy ebben a "játékban" résztvehessen, ez gyakran hasznára válik a jobb képességűeknek is, függetlenül strukturális nyelvi készségeik színvonalától.
ECHOLÁLIA
Az éppen elhangzottak (két beszélgetési váltáson belül) visszhangozása azonnali echolália néven ismert, míg olyasminek az utánzását, amit több, mint két fordulóval korábban mondtak (és az eredeti szöveg származhat hetekkel vagy akár évekkel azelőttről) késleltetett echoláliának nevezzük. Mindkét forma részét képezi a tipikus beszéd tanulásnak, noha lényeges egyéni különbségek vannak, mennyire használja valaki nyelvtanulási stratégiaként az echoláliát. Az autizmusban az echolália arról nevezetes, hogy igen hosszú ideig fennálló stratégia, és sajátosan "parazita" jelleggel alkalmazzák. Vannak azonban az echolália alkalmazásának olyan vonásai is az autizmusban, amelyek ugyanolyanok atípusos nyelvtanulásban és utalnak arra a funkc.ióra, amit az echolália betölt. Az utóbbi évekig az echoláliát rendellenes viselkedési formának tekintették, és mint "ön-ingerlő" és "rögeszmés" vonást tartották számon. Tetemes energiát fordítottak az echolália megszüntetésére és a kommunikáció produktívabb formáival való felváltására. Különböző, behaviorista elveket és szociális tanulási teóriát alkalmazó módszerekkel próbálkoztak, de ez rendszerint csalódást okozott az elért eredmény és a befektetett energia arányát tekintve. Újabban azonban az echoláliát kedvezőbben ítélik meg, és felismerték, hogy az azonnali echolália ritkán nélkülözi teljesen a kommunikáció szándékát, legalábbis megvan benne az a felismerés, hogy a kommunikációs fordulókból áll, és a késleltetett echolália rendszerint egy kommunikációs folyamat mentén halad, beavatkozással vagy anélkül. Ezért a hatásosabb megközelítés 89
arra irányul, hogy felismerjük az echoláliás reakció által képviselt kommunikációs szintet és építsünk rá. és az echolália okainak megértése segíti ezt a folyamatot. Azok az okok. amelyek közvetlen echoláliát váltanak ki az autizmusban. a tipikus nyelvi fejlődés tükörképei. Ha valaki nem érti. amit éppen mondtak (a nehézség oka egy szó is lehet). az il1ető el fogja ismételni a mondatot. ahelyett. hogy válaszoina rá. De az is előfordul. hogy nem annyira a szavak megértése a probléma. hanem inkább az egyén feldolgozó képessége annyira túlterhelt (talán mert az illető éppen valami másra koncentrál). hogy nem képes felszabadítani annyi intellektuális energiát. amivel egy kijelentés megfogalmazható és válasz adható. Ilyen körülmények között a legkönnyebb megoldás a már "ottlévő" szöveg alkalmazása, betáplálása a rövidtávú emlékezésbe. azaz a kijelentés megismétlése. Kiderült. hogy ha azokat a szituációkat, amelyekben az autizmussal élők visszhangoznak úgy módosítják, hogy az alkalmazott szavak jól ismertek és a feldolgozás kevesebb energiát igényel; akkor az echolália helyett produktívabb nyelvhasználat következik be. Hasonlóképpen rájöttek. hogy olyan szituációban, ahol az autizmussal élőket beszédre késztetik. sokkal nagyobb az echolália előfordulása. mint a kényszer nélküli helyzetekben, ahol a beszélőtárs megvárja a spontán kijelentéseket; itt kevesebb az összefüggő szöveg. de sokkal kevesebb az echolália is. Vannak, akik szerint az autizmussal élők által non-kommunikatív
kontextusban, látszatra céltala-
nul ismételt. régi szövegek egyfajta elemzést és újrakombinálást foglalhatnak magukban, akácsak a típusos fejlődésben. és ebből új mondatok alakulhatnak ki. Ami egyértelműbben kiderült. az, hogy az autizmussal élők valóban elkezdenek látszatra non-kommunikatív mondatokat használni fokozottan kommunikatív módon és elkezdik őket új kommunikatív kontextushoz igazítani. Így az autizmussal élő gyermekek elkezdik visszhangozni ezt a mondatOl: "Kérsz süteményt?". jelezve. hogy szeretnének süteményt. Kezdetben ezt mondják. akármit akarnak. de később megváltoztatják, és ilyen mondatokat szerkesztenek: "Akarsz inni?". sőt: "Akarsz most már kimenni egy kicsit?" - amelyben összekombinál nak két visszhangzott mondatot. Idővel megtanulhatják a névmás megfelelő használatát és olyan mondatokat szerkeszthetnek, amelyekben az echolália már nem fedezhető fel. Tehát az első lépés az echolália megoldására a megfigyelő elemzés legyen. amelyben pontosan megállapítjuk. hogyan használják az echoláliát és milyen formában. Ebben szerepeljen azoknak a helyzeteknek az elemzése, ahol az echolália előfordul, és nyelvi formája, beleértve ahogyan nyelvileg kapcsolódik a visszhangzott mondathoz. Ez természetesen könnyebb azonnali echolália esetében, ahol a "model1" közvetlenül megfigyelhető. A késleltetett echolália elemzésekor esetleg ki kell következtetnünk a visszhangzott szöveget. de még mindig van lehetőség annak a kommunikatív funkciónak az elemzésére. anúre az echolália szolgál. és ebből következtethetünk a kiváltó körülményekre. A megfigyeléses elemzésben az alábbi kérdéseket kell tehát feltenni: Késleltetett vagy azonnali echoláliáról van szó? A visszhangzott kijelentés különbözik-e a modelltől. és ha igen, pontosan miben? (Ebben a válaszban szerepelnie kell annak is. hogy vajon a beszélő eredeti intonációjából ad-e vissza valamit). Van-e valami bizonyíték arra. hogy a visszhangzott kijelentés valaminek a közlésére szolgál? Ha igen. minek? (Minimális szinten figyeljük meg. hogy a gyermek felismerte-e, hogy "fordulatra" van szükség a társalgásban. Magasabb fokon figyeljük meg. hogya gyermek addig ismételgeti-e a visszhangzott kijelentést. amíg elér valamilyen célt. jelezve ezzel acél elérésének szándékát.)
90
Késleltetett echolália esetén: Észrevehető-e, hogy az eltelt idő alatt változott a szöveg formája? Azonnali echolália esetén: Mutat-e valami meg nem értésre (például egy utasítás nem teljesítése)? Általában: Milyen arány áll fenn a gyermek beszédében a visszhangzott és a spontán megnyilatkozások között? Nő vagy csökken ez az arány? Vannak-e azonosítható körülmények (bizonyos feladatok. szituációk. helyszínek. személyek) amelyek sokkal inkább kiváltják másoknál az echoláliát? Mihelyt sikerült részletes és átfogó képet alkotnunk arról. hogyan kommunikál a gyermek és hogyan illeszkedik ebbe az echolália alkalmazása. könnyebb lesz tanítási megközelítéseket kialakitani. Az egyik véglet lehet az a gyermek. akinek szinte minden megnyilatkozása echoláliás. akinél a visszhangzott kijelentések teljes egészében "parazita" jellegűek, amennyiben egy az egyben másolják a beszélő nyelvtanát. szókincsét, hangsúlyát és intonációját. míg semmi sem mutat kommunikatív szándékra túl annak felismerésén, hogya párbeszédben váltakozva "kerülnek sorra': ahol az echolália a legtöbb helyzetben kiszámíthatatlan módon következik be, és ahol ez a mértékű visszhangozás már évek óta fennáll. Nyilvánvaló. hogy ebben az esetben a mondottakból alig ért valamit az illető és alíg van funkciójuk. Ilyen esetben a prioritás az lenne. hogy javítsuk a gyermek beszédértését, növeljük spontán kijelentéseinek arányát és vezessük be a visszhangzott kijelentések egy megtervezett változatát. amelyet specifikusan taníthatunk meg a gyermeknek, mint bizonyos kommunikatív célok elérésének funkcionális módját. Például a beszélt nyelv értésének javítására alkalmazható lenne a korai gyermek-irányultságú beszédstratégia alkalmazása. amennyiben az oktató arról beszél. amit a gyermek éppen csinál (hogy biztosítsa a közös figyelmet és a könnyebb utalást), és ezt leegyszerűsített nyelvi formában teszi. rengeteg ismétlésseI. redundanciával (olyan tárgyakról vagy eseményekről beszél, amelyek a szituáció mindkét résztvevője előtt nyilvánvalóak) és eltúlozza a nyomatékot a lényeges pontokon. Ugyanakkor a felnőtt behoz sok olyan strukturált mondatot. amit a gyermeknek kell "kitöltenie': és hosszasan kivár, amíg ez bekövetkezík. Erősen hangsúlyozott befejezetlen mondatokkal (pl. "Itt van egy szép..."), kérdések helyett megkönynyíti a gyermek számára a hiányzó szó pótlását. A hosszú szünetek és az interakció lelassítása hatásosnak bizonyult a spontán megnyilatkozások növelésében is. az echoláliás megnyilvánulásokhoz viszonyítva. Ha az ilyen foglalkozások könnyed légkörben zajlanak, és nem nehezedik nyomás a gyermekre. hogy beszéljen (az interakció a felnőtt támogatásával akkor is folytatódik. ha ő nem válaszol). akkor ezzel megnövekedik a spontán megnyilatkozások valószínűsége. Ilyen esetben a program harmadik részében először kommunikatív szándékot tulajdonítunk a gyermek késleltetett echoláliás reagálásainak. Például tételezzük fel. hogy a gyermek időnként. láthatóan minden ok nélkül és nem intézve szavait senkihez (ugyanazzal az intonációval, ahogyan a múltban az oktató tette) így szól: "Most már ideje kimenni játszani". Ezen a ponton a pedagógus úgy reagál. mintha a gyermek szavai azt a kérést jelentenék. hogy ki akar menni. és azt mondja: ,,6! Ki akarsz menni. 91
Nagyszerű. Menj ki!" és azonnal kiengedi játszani a gyermeket (legalábbis egy rövid idöre). Miután igy reagált a gyermek spontán késleltetett echoláliájára, a pedagógus arra készteti a gyermeket, hogy visszhangozza ugyanezt a mondatot, azonnali echolália-képpen, amikor észreveszi, hogya gyermek valóban ki akar menni. Így ha azt látja, hogya gyermek rángatja a kilincset, vagy egy felnöttet az ajtóhoz vonszol, akkor a pedagógus ugyanazzal az intonációval így szól: "Ideje kimenni. Igazad van. Most már ideje kimenni:' A gyermeknek ekkor idöt kell hagyni, hogy válaszoljon, de egy idö után mindenképpen ki kell engedni, akár válaszolt, akár nem. Ha a gyermek már rendszeresen kezdi visszhangozni a mondatot közvetlenül az oktató szavai után, akkor a mondat visszhangozását az oktató feltételül szabhatja, hogy kiengedi-e vagy sem. Nagyon valószínű, hogy a gyermek hamarosan eljut odáig, hogy azzal a kommunikatív szándékkal mondja a mondatot, hogy kiengedjék, anélkül, hogy közvetlen mintára lenne szüksége. Ha gyermek ezt a mondatot már önállóan, ezzel a kornmunikatív szándékkal használja, akkor a pedagógus kereshet más szituációkat, ahol a gyermek igénye egyértelmű, és ahol egy ilyen mondatot alkalmazhat hasonló kommunikatív szándék kifejezésére. Így ha a gyermek láthatólag ebédelni akar menni, az oktató késztetheti az "Ideje ebédelni menni" azonnali echoláliájára és az elöbbiek szerint járhat el. Nagyon különbözö tanítási prioritásokat igényelhet egy olyan gyermek visszhangozásának elemzése, aki sokkal korlátozottabb és kontrolláltabb echoláliát mutat. Az ilyen gyermek esetleg csak feladat komplex utasításainak kontextusában alkalmaz azonnali echoláliát, vagy ha kötetlen "beszélgetést" folytat kortársaiva!, és csak akkor fordul elö nála késleltetett echolália, ha egyedül van (illetve nincs tudatában, hogy megfigyelik) és ekkor különféle formai variációkban. Ilyen esetben a visszhangozás nagyon hasonlít ahhoz, amit típusos fejlödés esetén tapasztalunk. Ahelyett, hogy az echoláliára összpontosítanánk, a hangsúlyt itt a nyelvi értés felépítésére kell tenni, úgy, hogy az ne legyen külön elviselhetetlen teher, valahányszor a feladat megközelíti a gyermek teljesítöképességének határát. Ki kell alakítani a konverzációs készségeket is (pl. bemutatkozás, egy téma folytatása vagy váltása), hogya beszélgetés ne forduljon echoláliába. A késleltetett echolália alkalmazása mondatok különbözö átstrukturálásának "kipróbálásával" bátorítható, mint a nyelv tipikus elsajátításának része, bár jóval késöbb történik, mint a legtöbb gyermeknél.
KÖVETKEZTÉSEK Ha egyautizmussal élö gyermek nem képes beszédre, a pedagógusok és gondviselök gyakran érzik úgy, hogy sok probléma megoldódna, ha a kommunikációnak ezt a gátját le tudnák bontani. Azonban azok, akik ismerik a beszélö autizmussal élö gyermekeket, tudják, hogy a beszéd képessége esetleg még nyilvánvalóbbá teszi a kommunikáció terén meglévö, nagyon is valós és alapvetö problémákat. Mégis, a beszédkészség, és még inkább a beszédértés hasznos segítség az oktatásban és javítja a jövöbeli fejlödés kilátásait és az élet minöségét. Ezért a nyelvi képességet támogatni kell az oktatás során, de a pedagógusnak tisztában kell lennie azzal, hogy egy jelentékeny kisebbség talán soha nem tesz szert igazi kompetenciáni a beszéd terén, és az ö feladata, hogy ennek ellenére teljesértékű oktatásban részesítse öket.
92
6. fejezet
A GONDOLKODÁS FEJLŐDÉSE
AZ AUTISZTIKUS GONDOLKODÁS Ebben a fejezetben bemutat juk az autisztikus gondolkodás jellemzőit, és meghatározzuk ezeknek egy bizonyos fajta tanulási módban játszott szerepét. Ahhoz az elképzeléshez igyekszünk eljutni, hogy az autizmussal élő tanulóknak olyan tantervre van szükségük, amely kőzvetlenül épít specifikus kognitív szükségleteikre. Azt javasoljuk, hogyatantervet
tekintsük úgy, mint az autisztikus gondolkodás- és ta-
nulási mód eredményesebbé tételének egyik útját. Elképzelésünk sikere attól függ, hogya tanuló tudja-e tudatosítani önmagát mint gondolkodó és problémamegoldó személyiséget. A tanulóknak egy bizonyos szinten tudniuk kell, hogy egy bizonyos problématípusról gondolkoznak, és hogy ez a probléma megoldható a rendelkezésükre álló stratégiákkal. Ami egyúttal azt is jelenti, hogy kialakul bennük annak megértése, hogy ők mindenki mástól különböznek, de bizonyos "vonásaik" másokkal közösek és hogy képesek problémák megoldására. JOsez a probléma gyökere, az autisztikus gondolkodás javítása, ez a kiindulópontja nünden arra irányuló erőfeszítésnek, hogy rájöjjünk, mi a teendő. Az autizmussal élő gyermekeknek különleges nehézségeik vannak önmaguk tudatosításában, és ez vonatkozik bármiféle "gondolkodó és problémamegoldó"" szerepre is.
ÖNMAGUNK ÉS MÁSOK TUDATOSÍTÁSÁNAK
KIALAKULÁSA
Ha elfogadjuk, hogya szociális viselkedés percepciós tudatosítása rendszerint elősegíti a szociális megismerést. akkor nyilvánvaló, hogy az e téren fennálló problémák specifikus nehézségeket okoznak a mentális képalkotásban (azaz nehezítik annak megértését. amit mások gondolnak és érezn ek) még inkább, mint más képalkotásban. Saját kutatásaink ennek a szociális-kognitív deficitnek irányába mutatnak. Egyes pszichológusok a múltban hajlamosak voltak különválasztani a gondolkodás/érzés/mások megértése (kogníció/hatás/szociális tudatosság) fogalomkört. de erős érvek szólnak amellett. hogy felismerjük a szociális, kognitív és emocionális aspektusok interrelációját a gondolkodásban és a tanulásban. és felvessük, hogy ennek az interrelációnak a zavara okoz problémákat az autizmusban.
93
SAJÁTGONDOLKODÁSUNK MODELLKÉNT VALÓ FELHASZNÁLÁSA Az autizmussal élő gyermekek azért ismerik fel nehezen az érzelmi megnyilatkozásokat, mert mások mentális állapotai, például szándékai homályban maradnak előttük. Nehezükre esik az is, hogy saját mentális állapotaik alapján következtessenek mások lehetséges gondolataira és érzéseire. Úgy tűnik, nem képesek elgondolni, hogyha nekik kényelmetlen érzést okoz a jéghideg zuhany, ezt másvalaki ugyanolyannak fogja találni. Sőt, sok autizmussal élő személy mintha még a tudatosságnak azon a fokán sem állna, hogy saját érzékelésével tisztában legyen; érzékelik a zuhany hidegségét, de mintha nem tudnák, hogy ezt az élményt tapasztalják meg. Ezt nekünk nehéz felfogni, hiszen számunkra folyamatos és automatikus a kapcsolat egy élmény és aközött, hogy tudunk róla. Nyilvánvaló, hogy ha nem áll módunkban modellként használni saját gondolkodásunkat, és ennek alapján értelmezni másokét, akkor a gondolkodás más aspektusai is károsodnak. Például felhasználjuk saját olvasásunk élményének ismeretét, és egy munkamodellt állítunk fel agyunkban arról, milyen olvasónak lenni, és ez képessé tesz arra, hogy valamelyest megértsük, hogyan érez ennek a könyvnek az 01vasója bármelyik ponton; sőt, reméljük, hogy ennek alapján képesek vagyunk mondanivalónkat úgy előadni, hogy könnyen érthető és érdekes legyen. Amint a nyelvről és a kommunikációról szóló fejezetben láttuk, az autizmus jellemző vonása, hogy képtelen magáévá tenní a hallgató (vagy olvasó) szemszögét.
AZ EMLÉKEZÉSFOLYAMATA Mivel az autizmussal élők képtelenek saját gondolkodásukat felfogni, emlékezésük folyamata minöségileg különbözik a nem-autizmussal élőkétől. Már utaltunk arra a paradoxonra, hogy autizmussal élő gyermekeknek sokszor nehezükre esik személyes események felidézése és események lényegére sem em1ékeznek,ugyanakkor a gépies emlékezés bámulatos teljesítményeire képesek. Mintha ott lenne az emlék, csak nem tudják felidézni. Egyes események kiválthatnak az autizmussal élő gyermekből emlékezés-részleteket, teljes epizódokat is, de ha arra kérik, hogyemlékezzen vissza bizonyos eseményekre, ugyanez a gyermek alig képes erre. Igy például egyautizmussal élő kislány bizonyos támpont alapján a legapróbb részletekig felidézhet egy bizonyos étkezést, de ha megkérdezik, mit evett ebédre, spontán módon nem képes visszaemlékezni. Visszatérve aBevezetésben említett sajátos autisztikus emlékezés-problémákra, az egyén felidézheti az alábbiakat: életrajzi tényeket önmagáról, olyan epizódokat, amelyek nem tartalmaznak személyes elemet vagy valamilyen támponthoz kötődnek, általános szemantikus ismereteket és készségek folyamatát; de ugyanez a gyermek esetleg képtelen emlékezni saját cselekedeteire, arra, hogy résztvett eseményekben, vagy hogy rendelkezik tudással és stratégiákkal. Egyszóval, az autizmus emlékezési nehézsége a személyes epizód-emlékezetben keresendő, amely az "én-átélés" függvénye, amikor az eseményeket mint a személyes dimenzió részét kódoljuk. Az "én-átélés" fejlődési deficitje azzal a következménnyel jár, hogy nemigen sikerül személyes epizódikus emlékeket kialakitani. A fejlődés típusos mintája esetében az átélő én képessé teszi az egyént, hogy olymódon kutasson emlékezetében, amihez nincs szüksége specifikus támpontokra.
94
Például egy autizmussa! élő fiút elküldtek. hogy hozzon egy ollót a fiókból. Tudta. hol a fiók. de amikor odaért. be volt zárva. Tudta. hol tartják a kulcsot. mert egy másik alkalommal. amikor papírra volt szüksége ugyanebből a fiókból. már megmutatták neki. Most azonban. amikor az ollóra volt szükség, úgy tűnt. nem emlékszik. hol van a kulcs. Mintha nem emlékezett volna arra, hogy ő maga vette elő a kulcsot. (feltehetőleg) azért. mert akkor nem az olló kontextusában. hanem a papír kontextusában történt. A "papír" szóra volt szüksége, mint támpontra ("menj és vedd elő a kulcsot. amit akkor használtál, amikor elővetted a papírt"). Mihelyt megkapta a megfelelő támpontot, képes volt visszaemlékezni a szükséges információra és sikerrel végrehajtotta a feladatot. Lényegében emlékezőképessége kontextus-specifikus támpontokra épült. Az én átélésének hiánya az autizmusban azt jelenti. hogy az a fajta kutatás az emlékezetben, amelyre itt szükség lett volna. az autizmussal élő tanuló számára lehetetlen vagy nagyon nehéz volt, és ez elvezet az autizmusbeli már említett, jellegzetes képességekhez és hiányosságokhoz. Az én átélésének hiánya mély hatást gyakorol az információfeldolgozás minden egyes szakaszára. A percepciós szakaszban az eseményeket átélik, de nem szubjektív módon. Azaz egy autizmussal élő személy tudatában van annak. ami történik. de nincs tudatában. hogy ez vele történik. Ez annyit jelent. hogy nem ismeri önmagát, és azokat a stratégiákat, amelyeknek birtokában van és már használt. Igaz, ha rávezetik, fel tudja idézni ezeket. de ez nem ugyanaz. mint amikor gondolkodó módon kutatunk az emlékezetünkben. Igy mások-tól függővé lesz. nem lesz önbizalma vagy motivációja. hogy megbirkózzon feladataival, különösen az új feladatokkal.
SPECIFIKUS KOGNITIV NEHÉZSÉGEK A PROBLÉMA-MEGOLDÁSBAN Ebben a részben néhány olyan specifikus nehézséget tárgyalunk, amelyek kihatnak az autisztikus problémamegoldásra, és amelyekkel másutt ebben a könyvben nem foglalkozunk részletesen.
PERCEPCIO Az autizmussal élő gyermekek szárnos paradoxonának egyike ingerekre adott válaszaik inkonzisztens volta. Ugyanaz a gyermek hol tudomást sem vesz egy sor hangról, hol pedig úgy reagál egy hétköznapi hangra, mintha az éles fájdalmat okozna neki. Egy másik gyermek egyszer merőn néz egy bizonyos vizuális ingert. máskor pedig úgy menekül előle. mintha bántaná a szemét. Ez a paradoxon valamennyi érzékszervre kiterjed. és a fizikai fájdalomra való reagálásra is érvényes. Az okok nem világosak. de valószínű, hogy a magyarázat biokémiai szintű és valamilyen metabolikus zavarral függ össze. Bármi is az ok, ütközéses hatásról van szó viselkedési és pszichológiai értelemben. Viselkedési szinten a gyermek esetleg "túlreagálja" a szohányos inger-szintet és olyan viselkedést tanúsít, ami pánikra utal. Pszichológiai szinten ennek jelentős kihatása van a tanulásra. Az egyik fő vonása tanulásunk módjának, hogy nagy mértékben függünk környezetünk állandóságától vagy rendszerességétől. A kisdedek abból és csak abból tanulják meg, hogy sírásuk valakinek a megjelenését eredményezi. ha a sírás rendszeresen ezzel az eredménnyel jár. Ez a tudásuk a sírásukra adott válasz rendszertelenségének arányában csökken.
95
Később a gyermek megtanul olvasni, mert a nyomtatott betük mindig ugyanazok maradnak, és a szavak írása is állandó. Itt is közvetlen arányosság van a tanulás mértéke és a rendszeresség foka között. Ha a gyermek egyszer nagybetükkel kerül szembe, máskor kisbetükkel, vagy ha a szavak helyesírása egyik napról a másikra megváltozik, akkor a tanulás nyilvánvalóan károsodik. A tanulás akkor a leggyengébb, amikor rendszertelenséggel kell számolnia; sőt, az emberi stratégia ilyen esetben az, hogy rendszerességet teremt ott, ahol ez nincs meg. Ha így szemléljük inkonzisztens percepciójú gyermekek helyzetét, láthatjuk nehézségeik pervazív voltát a tanulás legkorábbi szakaszától kezdve, amikor az anya mosolyának rendszerességét kell érzékelnie, az akadémikus tanulás későbbi stádiumáig. Ahhoz, hogya problémát mélységében megértsük, csak azt kell elképzelnünk, hogy olyan színeket kellene megneveznünk, amelyeknek intenzitása naponta változik. Történtek próbálkozások a perceptuális rendellenességek közvetlen leküzdésére, főként auditiv téren. Egyes terápiák alapkoncepciója, hogy autizmussal élő gyermekeket deszenzitizációs folyamat útján meg lehet tanítani a világ kevésbé torzult percepciójára. Csodálatos gyógyulásokról hallunk, de a tények azt mutatják, hogy bár egyes gyermekeknél javulás következhet be, nem ez a válasz a háttérben rejlő problémára.
MOTOROS FEJLŐDÉS Egyes autizmussal élő gyermekeknek olyan fizikai nehézségeik lehetnek, amelyek a mozdulataik végrehajtásában is gondot okozhatnak (esetlen ek) vagy még gyakrabban a motoros mozgások megtervezésében és szándékában okoznak problémát. Az ilyen jellegű probléma klinikai diagnózisa gyakran "dyspraxia", amit vagy az autizmus járulékos elemének, vagy, egyes teoretikus álláspontok szerint, integráns részének tekintenek. Azok például, akik a Támasztott Kommunikációt (Facilitated Communication") az autizmus "gyógyszereként" hirdetik (nem pedig hasznos, de korlátozott érvényű eszköznek tartják, mint mi), úgy gondolják, hogy az autizmus kizárólag a tervezéssel és a végrehajtó akciókkal kapcsolatos probléma. Ezek szerint a kommunikatív akciók végrehajtásában való segítség (a szövegszerkesztő billen(yűzetének használatára irányuló fizikai késztetés, vagy a kommunikációs táblára való rámutatás) elég volna ahhoz, hogy elimináljuk az autizmusnak azokat a "fejlődési" problémáit, amelyeket ők igencsak másodlagosnak látnak az elsődleges, motoros problémához képest. Mi semmiképpen sem akarjuk magunkévá tenni ezt a szemléletet, de tisztában vagyunk azzal, hogy egyes autizmussal élő gyermekeknek (de nem mindegyiknek), vannak motoros fejlődési problémáik, és az autizmusról való elképzelésünkben éppúgy, mint a tanításunkban ezt és az ebből fakadó további komplikációkat is figyelembe vesszük. Bizonyos motoros problémák, mint a lábujjhegyen járás neurológiai eredetűek és függetlenek az autizmustóI. Mások közvetlenül az autizmusból eredhetnek. Az én-tudat hiánya magával hozhatja a bizonytalan testképet, saját testüknek térben való elhelyezkedéséről és ezáltal a térben való mozgásról alkotott megbízhatatlan képet. Ez megint olyasvalami, ami másokkal való interakció révén alakul ki, valamint tagjainknak a térhez viszonyított helyzetéről az Ízületekből és izmokból érkező proprioceptív információ feldolgozásából. Mindkét tapasztalat korlátozott lehet az autizmusban. Még jellemzőbbek azonban az autizmusra azok a mozdulatok, amelyek közvetlenül tükrözik a másokkal és a világgal való kapcsolatot. Ennek a kapcsolatnak hiányos volta könnyen vezethet oda, hogy mere-
96
ven tartják magukat, nem idomulnak egy őket tartó személyhez vagy tárgyhoz, nehezükre esik elkapni vagy alulról felütni a labdát, verses játékokban tenyerükkel testük különböző pontjait megérinteni, vagy ajkukkal levenni az ételt a kanálról ahelyett, hogyafogukkal tennék és így tovább. Mindezt megfigyelték autizmussal élőknél, de nincs szisztematikus bizonyíték rá, hogy ezek specifikus vagy általános vonásai-e ennek az állapotnak. Mozdulataikat furcsán hajtják végre, túl nagy, vagy túl kicsi izomfeszítésseI. Itt sem világos, mi okozza ezeket az inkonzisztenciákat, és ezek mennyiben tulajdoníthatók az autizmusnak vagy ahhoz kapcsolódó állapotoknak. Különböznek az agybénulás különféle formáitói, amennyiben a gyermeknek nem mindig gyenge vagy merev az izomtónusa, hanem egyes alkalmakkor petyhüdtnek, máskor merevnek tűnik. Az oktatók ezt gyakran a különböző feladatok különböző motivációs szintjének tulajdonítják, de mi úgy érezzük, ez nem kielégitő magyarázat. Valóban lehet legalább valami összefüggés a szándékossággal, úgy hogy az akciókra irányuló szándék problémái azt is jelentik, hogya kivitelezésükhöz szükséges erőfeszítést és energiát nem mozgósítják a tervezés szakaszában. Azok az akciók, amelyek tudat alatt váltódnak ki, automatikusan megkapják a kivitelezésükhöz szükséges energia és erőfeszítés mennyiséget. A munkafeladatok utasításakor tanúsított bénult viselkedésnek másrészt lehet motivációs összetevője éppúgy, mint ahogy eredményezheti az a nagyon is függő tanulási stílus, amire a tanulókat késztetik. A szándékbeli problémák habozáshoz vezetnek, és fizikai késztetésre, de legalábbis vizuális támpontokra van szükség ahhoz, hogy a cselekvés bekövetkezzék. A dyspraxiás állapotok azt jelentik, hogy automatikus, megtervezetlen cselekvések sikeresen végrehajthatók, de a tudatos erőfeszítést igénylő cselekvések sohasem. Ez olyan helyzeteket idéz elő, hogya gyermek felemel egy csészét és iszik belőle mindaddig. amig automatikusan reagál a csésze látványára és arra a tényre, hogy szomjas. Mihelyt azonban utasítják a csésze felvételére (fizikai késztetés nélkül) vagy ők maguk tudatosan akarják megtenni, képtelenek kivitelezni a cselekvést. Azok az oktatók és gondozók, akik nem ismerik a dyspraxiás állapotokat, nem meglepő módon, az ilyen viselkedésbeli inkonzisztenciában a "nehéz" vagy "negativ" viselkedés példáját látják. A küszöb átlépésének nehézsége hasonló problémákkal függhet össze, de perceptuális nehézségek is okozhatják. Amint láttuk, még olyan jó képességű egyénnek is, mint Donna Williams, gondot okozhat, hogy egy szobáról vizuális információt szerezzen, a proximális érzék bizonyos támogatása nélkül". Sok autizmussal élő gyermekből szemmel látható szorongást váltanak ki a nagy, strukturálatlan terek, és pusztán egy lábtörlő vagy egy darab ragasztószalag két szoba közötti választó vonalára való helyezése segíthet a gyermeknek az új térbe való belépésnél. Ugyanígy egy nagy terem tere elfogadható lesz a tanuló számára, ha elválasztó korlátokat helyezünk el, vagy kijelölünk számára egy területet (és ténylegesen kijelöljük, például egy karikával vagy lábtörlővel). Ha nem sikerül igy megosztanunk a teret, ez gyakran oda vezet, hogy a gyermek nem mozdul el a terem vagy a játszótér szélétől, vagy nyugtalanul fel-alá járkál. Sok autizmussal élő gyermek számára hasznosak a motoros fejlesztő programok, különösen amelyek elősegítik tudásuk fejlődését saját és mások testéről. Kereskedelmi forgalomban kaphatók a test tudatosítását segítő program ok, és olyan mozgásprogramok, amelyek nemcsak az én tudatosítását és nem-én tudatosítást segítik elő, hanem az emocionális és kreatív kifejezés fejlődését is. Ezek különösen értékesek lehetnek a non-verbális autizmussal élő gyermek számára, akinek más kifejezési eszközök nem állnak rendelkezésére.
97
FIGYELEM Az autisztikus gondolkodás egyik vonása az a mód, ahogyan az érintettek bizonyos ingerekre egyfajta "alagút-figyelemmel" reagálnak. Csak bizonyos ingereket tekintenek összetartozónak, és az alagút-figyelmen kivül esőkről nem vesznek tudomást. így ha egy felnőtt szóban megnevez egy bizonyos dolgot, amely bizonyos távolságra van tőlük, akkor nem kapcsolják össze a nevet a dologgal, a felnőttnek ezt a tárgyat a szája közelébe kell helyeznie ahhoz, hogya kapcsolat létrejöjjön. A probléma összefügg egy feladat értelmének felfogásával és azzal, amit ennek tulajdonítanak. Egyes gyermekek nagyon jól teljesíthetnek bizonyos analitikai percepciós tesztekben, nagyon sikeresen képesek felismerni például egy gyermekkocsi képében elrejtett háromszögeket. A probléma ott van, hogy talán eleve nem is "látják" a gyermekkocsit. Gondolkozásmódjuk ebben a vonatkozásban segíti bizonyos aktivitásaikat, másokat kevésbé. Sajnos, az a fajta feladat, amiben remekelnek, többnyire nem az, amit a társadalom nagyra értékel, míg ahol a legkevésbé eredményesek, éppen azok, amelyek a leghasznosabbak az elméleti és mindenféle tanulásban. Az is sebezhetővé teszi őket a fontos életviteli készségek területén, hogy nem vesznek tudomást a környezet általában szembeszökő vonásairól, viszont jelentéktelennek tekintett dolgokra koncentrálnak. Például egy gyermek esetleg nem vesz tudomást egy száguldó járműről, amely vizuális terének középpontja felé halad, de hosszasan magával ragadja a vizuális periférián lévő neon felirat. Konceptuális szinten az autizmussal élő gyermek néha intenzív érdeklődést tanúsít egy témakör egy bizonyos vonatkozása iránt, míg a többi, ugyanilyen érdekesnek túnő aspektus hidegen hagyja. Ezt szokták rögeszmés érdeklődésként leírni, bár valójában csak természetes következménye egy olyan gondolkodásmódnak, amely nagy mértékben figyelem-specifikus. Autizmussal élő gyermekeket gyakran jellemeznek úgy, hogy "gyenge a koncentrációs képességük" vagy "figyelem-deficitjük van"; noha valójában gyakran igen erősen képesek koncentrálni és nagyon aprólékosan figyelnek meg dolgokat. A probléma az, hogy nem nlindig arra koncentrálnak, amire az oktató akarja, és nem feltétlenül az a téma érdekli őket, amire az oktató fel akarja hívni a figyelmüket. Figyelmük fókusza idioszinkratikus; nem mindig sikerül szociális irányba terelni. A nem-autisztikus gondolkodás jellemző vonása, hogy képes figyelmét megosztani két tárgy között és a figyelem az egyén ellenőrzése alatt áll, aki a szociális szituáció követelményeinek megfelelően tudja azt irányítani. Az autisztikus gondolkodásban ellenkező a helyzet: figyelmüket nehezen tudják megosztani különböző tárgyak között, és figyelmüket nem befolyásolja a szociális kontextus. Eric Courchesne újabb, az autizmus neuropszichológiájával kapcsolatos kutatásai a figyelem problémáit rendellenes agyi struktúrára vezetik vissza, azt állítja, hogyafigyelembeli
váltás egyszerű megkésése vezet szám os, az
autizmussal összefüggő fejlődési problémához'. Fontos, hogy felismerjük az ilyen típusú figyelem-minta erős és gyenge pontjait egyaránt. Erőssége a magas fokú koncentrációból származik: például tekintélyes mennyiségű tudásanyag elsajátítására képesek. A nehézségek abból erednek, hogy a magas fokú koncentrálás nem feltétlenül flexibilis és nem mindig irányítható és használható fel kedvünk szerint. Hosszú távon talán elfogadhatjuk az autizmusnak ezt az erősségét, és megpróbálhatunk olyan munkát keresni az autizmussal élők számára, ahol jól kamatoztathatják azt a képességüket, hogy képesek egy bizonyos területre koncentrálni, és abban rendkivüli tájékozottságra tesznek szert. 98
A TANULTAK GENERALIZÁCIOjÁNAK NEHÉZSÉGEI A tanulókat külön meg kell tanítani tudásuk és készségeik új szituációkra való átvitelére; ezt el lehet érni gyakorlással vagy "túltanulással". majd egy sor új szituációban való gyakoroltatással. Még így is alighanem problematikus marad a generalizáció. ezért a fontos életviteli készségeket legjobb funkcionális kontextusban tanítani (azaz ahol a készség használatának értelme van). Igazán és alapvetően akkor hasznos ez a tanulók számára. ha megtanulják önállóan felismerni saját tanulási stratégiáikat. Amikor az oktató a generalizációt igyekszik megtanítani az autizmusban. akkor mindvégig tudatában kell lennie bizonyos nehézségeknek. Mások szándékának fel nem ismerése, a szociális jelentés megértésének nehézsége és a világgal való kapcsolat hiánya (és ezért inkább percepciós vonások. mint szociális és személyes jelentés szerint való kategorizálás) tehát annyit jelent, hogy a konceptuális fejlődés idioszinkratikus lesz. A zavart súlyosbíthatja, ha az oktató nem ismeri fel ezeket a konceptuális különbségeket. és nyelvi címkéket javasol arra. amit konvencionális kategerizálásnak tételez fel. Például tételezzük fel. hogy az oktató meg akarja tanítani a "csésze" fogaimát és verbális megnevezését egyautizmussal élő gyermeknek. akinek súlyos tanulási nehézségei is vannak. A behaviorista megközelítést követve, az oktató úgy dönthet. hogy a következő lépésekben oldja meg a feladatot: Az oktató megmutat egy átlagos csészét a gyermeknek. és ezt mondja: "Nézd. itt egy csésze. Csésze~ A gyermek megtekintheti a csészét. miközben az oktató elismétli a "csésze" szót. Többször is megismétli. Ezután a csészét egy perceptuálisan tőle nagyon különböző tárggyal. például egy téglával együtt mutatja meg a gyermeknek. Az oktató azt mondja a gyermeknek: "Mutasd meg nekem a csészét! Csésze" és a helyes válaszra ösztönzi a gyermeket, ha ezt nem teszi spontán módon, vagy nem a jó tárgyat mutatja meg. Ezt a lépést addig ismétlik. amíg a gyermek spontán módon és helyesen válaszol. egy előre megszabott feltétel-rendszernek megfelelően (mondjuk. tízből kilencszer). A csésze és a tégla egymáshoz viszonyított helyzetét össze-vissza cserélgetik. hogy ne helyzetük alapján alakuljon ki a válaszadás stratégiája. Ekkor a téglát kicserélik egy olyan tárgyra. amelynek több köze van a csészéhez (pl. tányérra vagy kanálra) és megismétlik az előző lépést. Van az ismétlésnek egy másik szakasza is. amelyben a másik tárgy mind a megszokott képzettársítási. mind perceptuális szempontból közel áll a csészéhez (például egy hasonló anyagból készült. hasonló színű tál). Odatesznek egy harmadik tárgyat, úgyhogy a csészét most három bemutatott dolog közül kell kiválasztani. Megkezdődik a generalizációs folyamat. amikor is a gyakorláshoz használt csészét hasonló. de nem azonos csészével cserélik ki. Más csészéket használnak. amelyek mindegyike egyre jobban eltér az előzőtől. addig. amíg a gyermek különböző csészék széles skálájából képes kiválasztani egy csészét. ha erre utasítást kap. A gyakorló órát generalizálják, hogya gyermek különböző napszakokban, különböző emberekkel, különböző szituációkban stb. teljesítse feladatát.
99
E kimerítő gyakorló program után az oktató azt gondolhatja, hogy a gyermek most már szilárd fogalmat alkotott a csészéről, és tudja a ráillő szót is. Holott lehet, hogy az autizmussal élő gyermek esetében nem így áll a helyzet (vagy pedig az oktató talán sohasem éri el, hogy a gyermek továbbjusson a második lépésen, annak ellenére, hogy intellektuális képessége ezt látszatra lehetővé tenné). Lehet, hogy ezt motiváció hiányának vagy negatív hozzáállásnak vagy egyszerűen az autisztikus működés valamilyen még ismeretlen jellemzőjének tulajdonítják. De ennek a könyvnek figyelmes olvasói talán már észrevették, mi okozhat zavart az autizmussal élő tanuló számára ebben a forgatókönyvben. Először is a gyermek talán sohasem fog eljutni a csésze és a tégla megkülönböztetésének ismérvéhez (ne felejtsük el, hogy nem kell megértenie a szót feladata megoldásához, hiszen a megfelelő tárgy állandó), még akkor sem, ha egyértelmű abból, ahogyan iszik belőle, hogy képes erre. Az egyik lehetséges ok, mint már említettük, a "mutasd meg" kifejezés. Miután a gyermek nem érti, mit várnak tőle, lehet, hogy csak a szituáció egészére reagál, ötletszerűen emel fel és babrál különböző tárgyakat. Egy másik lehetőség, hogy a gyermek nem érti a helyes válasz visszajelzését. Autizmussal élő tanulók hajlamosak észre sem venni vagy félreérteni az oktatói dicséretet, az elismerés vagy öröm más megnyilatkozásait. Ha kézzel fogható jutalmat helyeznek kilátásba, lehet, hogy ennek a gyermeknek az nem jutalom (ízlésük gyakran idioszinkratikus). Ha nincs a jutalom a csészével összefüggésben (mint a csészében felszolgált ital lehetne), talán fel sem ismeri az összefüggést a csésze kiválasztása és a jutalom felajánlása között. Végül pedig a véletlenül eltalált helyes válaszok aránya és a hozzá kapcsolódó jutalom mintája tökéletesen megfelelhet a gyermeknek. Minthogy nincs olyan elvárás, hogy "jól" oldja meg a feladatot és ezért kap jutalmat, a forgatókönyv második lépésénél is találomra válaszol, ami azt jelenti, hogy SO%-ban helyesen, és így nem lát semmilyen okot, hogy viselkedésén változtasson. Végtére is, hányan játszanak a totón, SO%-náljóval alacsonyabb találati eséllyel! Fennáll az a lehetőség is, hogya gyermek kudarcot vall a harmadik lépésben, azaz amikor kicserélik a téglát. Nem valószínű, hogy itt diszkriminációs kudarcróllenne szó, a nehézséget a kontextus megváltozása okozza, amelyben a csészét meg kellene különböztetni. Talán még hosszabb ideig tart ezt az új lépést begyakorolni, mint ameddig az eredeti megkülönböztetés begyakorlása tartott, mert a változás stresszt okozhat, ami megszakitja a tanulást. Frusztrációt okoz, hogy minden alkalommal történik valamilyen változás, még ha csekély is, a minta ismétlődik, és ahelyett, hogy minden lépés könnyebbé válna, nehezebbé válhat, az újabb változás okozta stressz miatt. Az autizmussal élő gyermek számára azonban a legvalószínűbb buktató a hatodik lépés nél következik be. Különösen a kevésbé jó képességű gyermekek számára a "csésze" koncepciójának és a hozzá kapcsolódó cimkének nincs semmiféle általános kategóriabeli vagy funkcionális jelentése, amivel saját szükségleteikheZ köthetnék ezt a tárgyat, mint "valami, amiből inni lehet". Ehelyett mint egyedi tárgyra fognak reagálni rá. Igy, hacsak a csésze nem annyira hasonló a régihez, hogy perceptuálisan összetéveszthető vele, akkor ez a lépés azt jelenti számukra, hogy elölről kell kezdeniük mindent, újabb tárgyakkal, és meg kell küzdeniük azzal a további zűrzavarral, hogy új tárgy van előttük, de ugyanazzal a szóval illetik, mint az előbbit. Bármit tesz is az oktató a helyzet könnyítése érdekében, a tanultak generalizációja mindaddig probléma marad, amíg nem leszünk úrrá a korábban már megcélzott, alapvető tanulási nehézségeken. Ami mégis segíthet, az, ha elkerüljük az ilyen diszkriminációs tanulási folyamatot, amely csak további problémákat okoz azzal, hogy kedvez az elkülönített lépésekben történő tanításnak. Egy kognitív megközeli100
tésben a gyermek általánosabb gyermeket, tárgyak
nem fog egy bizonyos
fogalom
kedvéért.
hogy kezdettől
erre a jelentésre
tárgy közül) és rakja be egy dobozba, a gyermek
majd "kitanulni
magából"
vezetik be mindjárt
ezt a sajátosságot
amelyen
majd arra bíztatják, különféle
azzal, hogy spontán
egy
az elején, arra tanítva a
figyeljen. Így ahelyett, hogy egy csészét mutatnának
széles skáláját kapja, amikkel játszhat,
vezetik be, amikor létrejött
tárgyról tanulni,
Ehelyett a tágabb fogalmat
be neki,
hogy szedje ki őket (egy halom más
csészék képe látható. A "csésze" szót csak akkor
és sikeres módon
kiválogatja
őket, bebizonyítja,
hogy
benne ez a fogalom.
A TANULÓK GONDOLKODÁSRA
KÉSZTETÉSE
PROBLÉMAMEGOLDÁS
A problémamegoldás li mindazon
nem korlátozódik,
problémák
ember szüntelenül
igyekszik
tovább. Így használjuk értelmezzék.
megoldani
problémák,
"számtanfeladatok"
számára
ugyanolyan
és sok egyén számára
társadalmi,
ezt a fogalmat,
élő tanuló
étteremben,
megoldására.
a tanuló embernek
gyakorlati,
a következőkben
Az autizmussal
ért egy önkiszolgáló
például,
széles körét, amelyekkel
érzelmi, intellektuális
kell néznie. Az
problémákat
és fontos, hogy a pedagógusok
az a probléma,
jelentős
Ez a kifejezés felöle-
élete során szembe
és komplex
az előbbiek nyilvánvalóan
hogy miképpen
álljon sorba ebé
lehet, mint a matematikai
sokkalta
nehezebben
és így
a legszélesebben
természetű
megoldhatók,
mint az
utóbbiak.
KÖNNYÍTÖ
Mindazt tatónak
JELLEGŰ MEGKÖZELÍTÉS
figyelembe
véve, amit eddig elmondtunk
sajátos, a fizikai helyszíntől
arra irányul probléma
majd, hogy megpróbálja megoldókat
problémamegoldási Minden
sejtelmünk
sincs, mit gondol
hatatlanságot
hozni, amelyben
a cselehés
magában
élő gyermek.
és elfogadják.
és kiszámíthatóvá
tanít, meg kell teremtenie
megértésre
és a tanulók
bizonyos
A sajátos jelleg önmagukat önálló
útja az autisztikus
de kontrollált
azt a bizalmat
mint
formáit
önmaga
a
valakiben
Holott pontosan
ebben a helyzetélő gyermek
nehéz meggyőzni
gondolkodásmódon
csak lehet. Beépítheti
tanu-
úgy, hogy halvány
se-
arról, hogy őt belül való mun-
kívánja meg. A pedagógusnak
formában
és a tanu-
és szociális képességeinek,
pedig az autizmussal
miatt és egyúttal
rendszerességét
kell válnia, amennyire
is mint tanítási módszert,
lehetnek.
szempontjából
érzett szorongása
Az előrehaladás
kognitív
hogyan lehet megbízni
és milyen szándékai A pedagógus
ami a regálás egyfajta megbízható
megbízhatóvá
világos, hogy az ok-
kell megteremtenie.
olyan helyzetbe
e.lkezdik kialakítani
Nehéz elképzelni,
az iskolai világgal szemben
magát megértik
akaratlan
aki gyermekeket a kölcsönös
elfogadására.
ben van az autizmussal
kálkodás,
gondolkodásról,
kontextust
szituációkban.
pedagógusnak,
lási lehetőségeinek
az autisztikus
tanulási
a gyermekeket
látják és amelyben
lók között, amely kiterjed
bezhető
független
tehát annyira
természetesen
kell ezt tennie, és szándékolt,
a kiszámítnem pedig
módon.
lDl
Egy átlagos osztályban például a pedagógus mindig a katedrán ül, és onnan hallgatja a gyermekek olvasását a nap bizonyos megszabott szakaszában. Ez megnyugtató lehet az autizmussal élő gyermeknek. aki tudja. hová fordulhat támogatásért. de lehet. hogya tanító változtatni akar ezen a megszokáson valamilyen célból (például csoportosan olvastat gyermekeket). Ha ezt figyelmeztetés nélkül teszi. megzavarhatja és felzaklalhatja az autizmussal élő gyermeket. aki többé nem számíthat arra. hogy a tanítót ugyanott találja meg szükség esetén. A pedagógusnak egyértelműen fel kell ismernie a tanulónak ezt az igényét. és részletesen el kell magyaráznia. hogyan talál vele szükség esetén kapcsolatot. a rutin megváltozása ellenére. A pedagógusnak tudnia kell. hogy az autizmussal élő gyermek nem képes megbízni valakiben mint egyénben vagy mint bizonyos szerep képviselőjében. és önnön képességében sem bízhat. hogy megváltozott körülmények között képes működni. hanem egy viselkedési mintában kell bíznia. amelynek ennélfogva kiszámíthatónak kell lennie. Ezért fontos megnyerni a bizalmat. és még ha mesterkélt módon tesszük is. attól még ez a bizalom valódi lesz.
BÜNTETÉS NÉLKÜLI KíSÉRLETEK. TANULÁSI HELYZETEK Az osztálytermi tanulás (problémamegoldás) legyen minél kevésbé fenyegető. Az autizmussal élő tanulónak meg kell tanulnia a kisérletezést. és ezért semmiképpen sem szabad megbüntetni. A problémanlegoldó tevékenység csak akkor segíti a tanuló gondolkodását. ha kihívást tartalmaz. Ami annyit jelent. hogy a kezdeti kudarcok különösen akkor fordulnak elő. ha a tanuló kész megközelítéssel próbálkozik. Tudjuk. hogy különösen autizmussal élő tanulók szeretnek olyan kész megközelítéseket alkalmazni. anlelyek a múltban megfelelőek voltak. és tudjuk. hogya kezdeti kudarc elkedvetleníti őket. legalábbis részben. hiszen gyakran nem áll rendelkezésükre alternatív stratégia. Ezért a pedagógusnak úgy kell strukturálnia a feladatokat. hogy a tanuló ne érezzen büntetést abban. amit a tanító "akar". sem pedig abban. ami az ő sajátos gondolkodási és tanulási módjából következik. A kudarcot az alternatívára vonatkozó világos támpontokkal és megfelelő reagálással kell társítani. legalábbis eleinte. Például egy fiatal autizmussal élő fiút. súlyos tanulási nehézségekkel. megtanítottak arra. hogyan vásároljon csokoládét egy helyi üzletben. válassza ki. amelyiket akarja a kirakott csokoládék közül, álljon sorba és fizessen egy 20 penny-s pénzdarabbal. amit egy más érméket is tartalmazó erszénybe tettek neki. Nyilvánvaló. hogy sok tanulási lépésen kellett végigmennie a fiúnak, hogy ezt a problémát megoldja, de most már sikerrel végrehajtotta. A további tanulás tehát kihívást kellett hogy jelentsen ebben a szituációban, ez szükséges volt ahhoz, hogy a tanulásban több flexíbilitás legyen. és más szituációkra is lehessen alkalmazni. Az oktató úgy döntött. hogy az első kihívás ez lesz: nem ad a gyermeknek húszpenny-s pénzt. hanem helyette ennek megfelelő összegü érmék ( egy tízpenny-s és két ötpenny-s) voltak az erszényben. Ha csak úgy odaadta volna ezeket a fiúnak, az pánikba eshetett volna és képtelen lett volna megvenni csokoládéját. így megbüntették volna "kudarcáért': Fontos. hogy a megfelelő pénzdarabokat kapta. ahelyett. hogy egy nagyobb értékű pénzt kellett volna kivennie az erszényből. amikor megkapta volna ugyan a visszajáró aprót. de ehhez nem kellett volna gondolkodnia és nem tanult volna semmit. Az önállóságtól eltávolító lépés lett volna. ha maga választja ki a pénzérméket és nem lett volna meg a szükséges érzelmi reakció arra, hogy nem találja a húszpennys érmét, ami képessé tette volna a tudatos alternatíva-keresésre. 102
A megoldás az volt, hogy az osztályteremben részesült alapos képzésben, ahol előbb a húszpennyst találta az erszényben, és a megmaradt érmék is 20 penny-nek feleltek meg (egy tíz- és két ötpenny-s). Minden alkalommal megmutatták neki a csokoládé papírját, és felszólították, hogy fizessen érte 20 penny-t. Visszatérve a valós szituációba, a boltban egy pillanatra valóban pánikba esett, amikor nem találta a húszpenny-st az erszényben, de ott volt a csokoládépapír, ami emlékeztette az erszényben maradt érmék jelentésére, és diadalmas arccal (legalábbis az őt figyelő oktatónak úgy tűnt) átnyújtotta a pénzdarabokat, és megkapta a csokoládéját.
A VISSZAJELZÉS FONTOSSÁGA A tanulóknak adott visszajelzés a lehető legkevésbé legyen fenyegető (ne feledkezzünk meg arról, menynyi fenyegető dolog van az autizmusban), és kapcsolódjon a tanulónak a feladatban játszott szerepéhez, hogy erre összpontosithasson. A pedagógus ítélőképességén múlik minden feladatnál, mikor van szükség visszajelzésre, és mikor kell időt szentelni a további kisérletezésre. Lehet, hogy az oktató nak be keU avatkoznia, ha a gyermek ötletszerű válaszokat ad a problémára, és nem várható tőle a helyes válasz. A beavatkozás időzítése és módja azonban roppant lényeges. Az autizmussal élő gyermekek néha sokkal később adnak választ, mint ahogy ezt bárki elvárná. A gyermeknek meg kell mutatni, hogyan viszonyul sikertelen válasza a problémához, és meg kell neki mutatni a problémamegoldó folyamat modelljét, hogy összevethesse saját teljesítményével és lehetőségeivel. Ezt a pontot szemléltethetjük egyautizmussal élő leány példájával, aki igen szenvedélyesen viszonyult a főzéshez, különös en ami a fűszerezést illeti. Úgy tűnt, nemigen van kedve vagy nem képes kis menynyiségeket méricskélni (például fél kávéskanál nyit), és vidáman töltötte a fűszert, amíg tartott. Oktatóját aggasztotta, hogyha valakinek míndig be kell avatkoznia, a lány sohasem lesz önálóbb , úgyhogy egy napon hagyta, hogy egy egész doboz borsot beöntsön az ebédjébe, abban a reményben, hogy mivel az ételt ehetetlen nek fogja találni, talán hajlamos lesz a jövőben arra, hogy az útmutatás szerint cselekedjék. Ez kockázatos stratégia volt, mert sok autizmussal élő tanuló esetleg észre sem veszi, hogy az étel mások szerint ehetetlen. Ebben az esetben azonban a stratégiának ez a része működött annyiban, hogy nem volt hajlandó megenni az ebédet, ám minden szóbeli magyarázat a bors ebben játszott szerepéről lepergett róla, és semmi hatással nem volt későbbi teljesítményére. A "hiba" visszajelzése túlságosan elvont volt ahhoz, hogy hatásos lehetett volna. A következő alkalommal ételét két részre osztották, és ismét hagyták, hogy az egész doboz borsot beleöntse az egyik felébe. Közvetlenül ezután arra bíztatták, kóstolja meg az ebédet, és kóstoljon meg egy kis borsot is, hogy összefüggésbe hozhassa a kettőt. Ezután megmutatták neki, hogyan szórja a megfelelö mennyiségű borsot egy kanálba (ezt többször is megpróbálta), majd hagyták, hogy ezt a mennyiséget beletegye ebédje második adagjába, és ezt is megkóstoltatták vele. A tanulás megerősítést és generalizációt tett szükségessé más fűszerekkel és különböző étkezésekkel, de ezúttal gyorsan tanult, viselkedése célszerűbb és kontrolláltabb lett. Ebben az esetben volt releváns visszajelzés és helyes alternatíva. A helytelen válaszok figyelmen kivül hagyása (pontosan ez történt az első stratégiánál) aligha hatásos ebben a tekintetben. Nem elég, ha tudják, hogy tévedtek; tudniuk kell azt is, miben, és hogyan javíthatnak rajta.
103
A MOTIVÁCIÓ TANULÁSA Ahogyan a tanulók egyre inkább tudatára ébrednek problémamegoldó válaszaik repertoárjának,
több
felelősséget kell rájuk hárítanunk a saját tanulásuk terén. Arra kell bíztatnunk őket, vegyék kezükbe a problémamegoldó szituációk egyes aspektusait, ahelyett, hogya felnőttekben látnák az információ és a megoldások egyedüli letéteményesét. Alacsony szinten például maguk gondoskodhatnak
azokról a hoz-
závalókról, amelyek egy felnőttel együtt készítendő karácsonyi laphoz kellenek; magasabb szinten olyan specifikus feladatot kaphatnak, hogy ők döntsék el, mikor mennek oda a szótárhoz megnézni egy szó helyesírását (ez egy aktivitáson belüli szerepek része lesz, és nem a tanuló eleve feltételezett funkciója). Meg kell tanulniuk értékelni az általuk alkalmazott stratégiák hasznos vagy helytelen voltát, és szükséges, hogy valamilyen módon felülbírálják és kijavítsák sikertelen próbálkozásaikat, anélkül, hogy feltétlenül a felnőttek véleményét és tanácsát kérnék. Többnyire szüntelen nógatással próbálják a gyermekeket (és nemcsak az autizmussal élőket) rávenni, hogy rakják rendbe a szobájukat, ami távolról sem arra az önállóságra mutat, amire pedagógusok és gondviselők szeretnék őket rászoktatni ebben a tekintetben. Eltekintve a szokásos, ezzel a feladattal járó motivációs problémáktói, autizmussal élő gyermekek még azzal a nehézséggel is szembetalálkoznak, hogy nem értik, mit jelent a "rend", így nincs világos elképzelésük arról, mit is kellene tenniük. Ezt megoldhatjuk úgy, hogy egy rendes szoba képét (vagy, ha kell, több ilyen képet) mutatunk nekik, úgyhogy a gyermek világosan lássa a célt, amit meg kell valósítania, és önállóan ellenőrizheti, elérte-e ezt a célt. Az autizmussal élő gyermekeknek azt is meg kell tanulniuk, hogy egy elvégzett feladat jutalmát ne mindig az oktatótói várják. Fontos része a motiváció megtanulásának, hogy megtanulják örömüket lelni egy feladat elvégzésében. Lehet, hogy a pedagógusnak ki kell alakitania olyan megoldásokat, hogya tanulók megtanulják önmagukat jutalmazni egy-egy elvégzett feladatért (ami lehet egy kedvelt tevékenységre fordított idő) és ezzel a mesterkélt módszerrel kezdhetik megérteni, mit jelent a siker motivációja; ami megint azon dolgok közé tartozik, amelyek a nem-autizmussal élőkben működnek, anélkül, hogy tudnának róla.
DÖNTÉSI STRUKTÚRA Az autisztikus gondolkodás természetének megfelelően, az autizmussal élők hajlamosak az oktatótói vagy bármilyen rendelkezésre álló alternatív struktúrától való függőséget kialakitani. A pedagógusnak nem szabad figyelmen kivül hagynia ezt a függőséget, és nem várhatja el tanítványaitól, hogy hirtelen önálló gondolkodókká legyenek. Az autizmussal élő tanulóknak szükségük van olyan struktúrára, amelyre rábízhatják magukat, és amelyen belül megtanulhatnak dönteni. Ami lustaságnak, tudás vagy motiváció hiányának tűnhet, az önálló ítélőképesség felismerésének és használatának nehézsége is lehet. Az önálló gondolkodás segédeszközéül használhatunk képeket vagy vázlatos rajzokat vagy listákat, de bármi legyen is az, a gyermeknek meg kell tanulnia a segédeszköz használatát, alacsony "kockázati" szinten. így képessé tehető arra, hogy kézben tartsa a dolgokat, és tisztában legyen saját döntési képességéveI. A magasabb szint akkor következik be, amikor a gyermek rájön, hogy segédeszközt használ és maga kezdi el megválasztani, hogy bizonyos alkalmakkor igénybe veszi, máskor pedig nem; például mikor tudatára
104
ébred, hogyelkészítheti a vásárolnivalók listáját, és úgy dönt, hogy megteszi, amikor a lista hosszú, de mellőzi, ha csak egyvalamit kell vennie.
POZITiv MEGKÖZELlTJOS Az autizmussal élő gyermekek sem különböznek másoktól abban, hogy produktívabban reagálnak olyankor, ha a korrekció azt emeli ki, amit tenniük kell, és nem azt, hogy mit ne tegyenek. Mindenféle oktatásnak a pozitív megközelítést kell alkalmaznia, de különösen fontos ez ott, ahol a viselkedés leállítása vagy megszüntetése után a gyermek tökéletesen tanácstalan, hogy mít kellene tennie ehelyett. Az autizmussal élő gyermek másoknál is nagyobb hasznát veszi a pozitív megközelítésnek, ha a pozitiv tanulási élmények kölcsönös voltára esik a hangsúly. A pedagógusnak tehát a feladatteljesítés örömének mintáját kell nyújtania. Létre kell hoznia valóban élvezetes, kölcsönös élményeket, amelyek során a gyermek előtt világossá válik, hogya tanulás kölcsönös és élvezetes dolog, és hogy ő maga egy kellemes forgatókönyv részese.
A PEDAGOGUS MINT ÁLLANDO MINTA A fentiekből az következik, és mi is azt szeretnénk elérni, hogy az autizmussal élő gyermekekkel való munkában a modellálás útján való tanítás eredményes megközelítés legyen. A tanulóval való közös tevékenység (például az oktató és a gyermek is a maga agyagedényét készíti) közös élményeket tesz lehetővé, egyúttal olyan kontextust teremt, amelyben a gyermek ítéletet alkothat az oktató munkájáról, vagy akár javaslatokkal lehet a segítségére, és nemcsak ö maga fogad el ilyeneket.
AZ ÖRÖMJORZJOS FELDOLGOZÁSA Minthogy az érzelmek fontosak a tanulásban, és az autizmusban problémát jelentenek, nyilvánvaló, hogy az örömérzés feldolgozásának speciális tanítási célnak kell lennie és nemcsak az iskoláztatás remélt melléktermékének. Sok autizmussal élő tanulót meg kell tanítani, hogyan érezzék jól magukat. Az elvont ismeretek tanítása annyira eluralkodhat a tanítási szituációkon, az örömről való tanulás, ha nem is hiányzik belőlük teljesen, aligha élvez előnyt. A pedagógus többnyire továbbtereli a gyermekeket a következő tanulási lépcsőfokra, mihelyt egy fokot sikeresen elértek, anélkül, hogy lehetővé tenné számukra, hogy élvezzék, amint éppen megtanultak. A jelenlegi elszámolási kötelezettség kedvez az ilyen célratörő, könyörtelenül teljesítő haladásnak. Az autizmussal élő gyermekek nem vesztegethetik a drága tanulási időt, de a pedagógusoknak fel kell ismerniük, hogy az örömről tanulni önmagában is cél lehet. Az élvezet persze jelen van a tantervben a kamaszak szabadidős foglalkozásaiban és hasonlókban, de mi azt javasoljuk, hogy legyen része a sokkal fiatalabbak hivatalos tantervének is. Tehát a mi felfogásunk szerint az öröm jogos oktatási cél, és talán rosszul tesszük, ha elmegyünk mellette más "oktatási" céloktói vezérelve. A tanulóknak fel kell dolgozniuk az öröm érzést, és meg kell tanulniuk azt másokkal megosz105
tani. A felnőttek bátorítást adhatnak a megfelelő alkalommal létrehozott szemkontaktussal, a gyermek örömét felnőtt módra kifejezve, és azoknak, akik valamennyire értik a beszédet, megmutathatjuk azt a tanulót, aki éppen örül. Egy kellemes élményről készített fénykép is támpont lehet a későbbi feldolgozáshoz. Ez az elképzelés fontos része annak a nagyobb célunknak, hogy mi pedagógusok a tanulók figyelmét saját élményeikre is felhívjuk, nemcsak a feladatokban szereplő dolgokra.
PROBLÉMAMEGOLDÓ
STRATÉGIÁK TANÍTÁSA
A NÖVEKVÖ PROBLÉMAMEGOLDÁSI IGÉNYEK KIELÉGITÉSE A pedagógusnak szüntelenül tudatában kell lennie, hogy a különböző dimenziók fokozzák a feladat nehézségét és az autizmussal élő gyermekek számára különösen nehéz egynél több dimenzióban való változással egyszerre megbirkózni A pedagógusnak azt is fel kell ismernie, hogy egy nehézség lehet idioszinkratikus, de attól még valódi. A gondot általában az okozza, hogy a pedagógusok nincsenek tisztában az általuk adott feladatoknak a különböző dimenziók okozta komplexitásával. Az előző fejezetekben láttuk, hogyan merül fel ez a probléma a kommunikáció tanításában, és hasonló példát hozhatunk a matematika tanításból is. A gyermekek korai, számokkal kapcsolatos tapasztalata a sorszámnevekkel függ össze, például lépcsőmászásnál a fokok számlálásával és hasonló élményekkel. Amikor a tanító elkezdi oktatni a számokat (a tőszámneveket), többnyire visszautalnak a gyermek sorszámnév-tudására, hogy ebből vezessék le a tőszámneveket, és ezt kérdezik: "MennyE" egy csoport tárgyra vonatkoztatva, amelyeket egyenként megszámoltatnak a gyermekkel, amíg elérkezik a helyes válaszig. Minden gyermeknek nehézséget okozhat az, hogy az utolsó szám, ameddig elszámoltak, hirtelen átváltozik egy sorozat utolsó tagjából a csoport egészének közös "nevévé'~Az autizmussal élő gyermekeknek azonban további nehézségeik lesznek amiatt, hogy nem képesek "olvasni" a tanító gondolataiban, nem érzékelik azokat a szociális jeleket, amelyek támpontot adnának a feladat természetében bekövetkező változáshoz, az
Ő
gondolkozásuk mereven ra-
gaszkodik az eredeti helyzethez. Ezért nem meglepő, ha erre a kérdésre: "Mennyi?" az egytől ötig tartó kínkeserves számolás tovább folytatódik "nyolcig" (vagy bármilyen más oda nem illő válaszig). A probléma megoldása, hogy külön foglalkozáson kell a tőszámnevekre való áttérést megtanítani, kezdetben nagyon alacsony számokkal, egy pillantással átlátható mennyiségekkel. Tapasztalatunk szerint a nehézség szintjének kontrollálásának egyik igen hasznos módja a számítógépes tanítás, megfelelő szoftver alkalmazásávaL
16, 26
SZOCIÁLIS ÉS AFFEKTív IGÉNYEK A fentiekből az is kiderül, hogy míg a szociális dimenzió könnyebbséget jelent a tipikusan fejlődő tanulók számára, az autizmussal élő gyermekek esetében ez egyáltalán nincs így. Sőt, a szociális interakció ellene dolgozhat a további megértésnek. Az a kérdés tehát, érdemes-e interaktív készségek tanítására törekedni valami mással egyidőben. Bárhogyan is áll a helyzet, ha autizmussal élő tanulókat oktatunk, enged-
106
mény! kell tennünk az ugyancsak megkövetelt szociális és affektív teljesítmények terén. Mint már máshol javasoltuk, a számítógéppel történő tanítás vagy a feladatok olyan mértékig való strukturálása, hogy önállóan megoldhatók legyenek, hasznos lehet új vagy nehéz anyag tanításakor. Úgyszintén könnyebb az autizmussal élő gyermeknek olyan ismerős felnőttel tanulnia, aki már megtanulta csökkenteni a gyermekkel szemben támasztott szociális igényeit, mint a kortársaival való "kooperációban':
A SZELEKTÍV FIGYELEM KIALAKíTÁSA Láttuk korábban, hogyautizmussal
élő gyermekek nem alakítanak kí közös figyelmet olyan "automa-
tikus" módon, ahogyan ez nem-autizmussal élő gyermekekre jellemző. Ez a korai károsodás a közös figyelem nlindenkori nehézségét eredményezi és oda vezet, hogy másoknak kell az egyén figyelmét irányítania. Lehet, hogy csak nincsenek tisztában olyan megszokott gesztusok jelentőségével, mint amikor valaki közszemlére tesz egy-egy tárgyat és rámutatással vagy éppen beszéddel igyekszik a figyelmet rájuk irányítani. Az autizmussal élő tanulókhoz szóló tevékenységeknek tehát magukban kell foglalniuk a figyelem irányítását célzó, többé vagy kevésbé erőteljes bíztatást. Ez jelentheti olyan vizuális mechanizmusok beépítését, amelyek a figyelmet a tevékenységre irányítják, például egy szöveg főbb elemeinek kiemelése, hogy a struktúráját szemléltessük (például a főszereplőnek egy bizonyos színnel való kiemelése, majd ennek a színnek alkalmazása, valahányszor erre a szereplőre utalás történik név szerint, névmással, vagy főneves szerkezettel). Alacsonyabb szinten képes órarendet lehet használni, amelyben az egyes tevékenységek képét meg lehet fordítani vagy el lehet takarni, ha elvégeztük, és felhívjuk a gyermek figyelmét a soronkövetkező tevékenységre. Az előrelépés megint akkor következik, amikor a tanulók maguk kezdik irányítani figyelmüket. Példáink közül az elsőben a tanulóknak maguknak kell majd kiemelniük a szöveg szereplőit, és idővel kiemelés nélkül is meg kell találniuk ezeket a jellemző vonásokat. A második példában a tanulók azzal léphetnek tovább, hogy előbb maguk fordítanak meg egy kártyát, majd áthúznak egy képet, aztán kipipálják a megoldott feladat képét és végül mentálisan jegyzik meg az elvégzett feladatot és irányítják figyelmüket a következőre. Az autizmussal élő tanulóknak meg kell tapasztalniuk, hogy oda irányítsák figyelmüket, ahol megmutatják nekik, mit és hogyan csináljanak, hogy elkezdhessék kontrollálni azokat a módszereket, amelyeket a továbbiakban hasonló problémamegoldó szituációkban alkalmazhatnak.
A DOLGOK JELENTÉSÉVELVALÓ FOGLALKOZÁS Nyílvánvaló, hogy az autizmusban a gyermekek nem keresik maguktól a dolgok értelmét (legalábbis a megszokott értelmét), úgy, ahogyan nem-autizmussal élő tanulók szokták tenni. Ezért az autizmussal élők oktatóinak kimondottan tanítani kell, hogy "figyeld a jelentést", máskülönben fennáll az a veszély, hogy csak egy sor szokásos eljárást tanítanak. A szelektív figyelemnek tehát magában kell foglalnia az esemény célját is. Például ha feldolgozunk egy fénykép-sorozatot, amely egy imént elvégzett tevékenységet (szendvicskészítést) ábrázol, a tanuló figyelmét el lehet terelni a képen szereplő tárgyak megneve-
107
zésétől vagy betanult mondatok ismétlésétől, és rá lehet venni őket, hogy egy szóval foglalják össze az elvégzett tevékenység "velejét". A jelentésre irányuló szelektív figyelem azt is magában foglalja, hogy felismerjük az irreleváns elemeket egy feladat tervezésekor, és a tanulókkal ezt külön kell gyakoroltatni. Ahelyett, hogy az oktató kikészítené egy bizonyos feladathoz (például az asztallemosásához) szükséges eszközöket, a tanulónak előbb fel lehet ajánlani a szükséges felszerelést (rongyot, valamilyen vizesedényt és tisztítószert), plusz egy nyilvánvalóan oda nem illő tárgyat (például hajkefét vagy egy hosszúnyelű seprűt). A tanulót ezután megtanítjuk, hogy inkább ebben a fázisban válasszon tudatosan, mint hogy ennek elmulasztása miatt ne tudja használni a nemkivánt holmit. Fokozható a feladat nehézsége azzal, hogy további tárgyakat teszünk az eddigiekhez, és ezt kiterjesztjük más feladatokra, köztük elvontabb akra is, ahol az irreveláns elem vizuálisan nem annyira szembetűnő. Egy feladat tervezése, beleértve a kivitelezéséhez szükséges felszerelést, ugyanúgy része kell, hogy legyen az osztálytermi gyakorlatnak, mint az elvégzett feladatok feldolgozása.
A PROBLÉMA MEGÁLLAPÍTÁSA A tanulókat nem szabad olyan problémák elé állítani, amelyeket nem képesek megoldani, mivel hiányzik a kivánt készségük, tudásuk vagy mert minden tekintetben meghaladja képességeiket. Ez az oktató érzékeny ítélőképességén múlik. Valamely probléma csak akkor segíti a tanulást, ha nem oldható meg azonnal (mint neve is mutatja, "problematikus"), egyúttal azonban az egyén számára az adott időben megoldhatónak is kell lennie. Ebből adódik sajátos nehézsége az autisztikus gondolkodás számára. Az, ami egyik alkalommal megoldható, máskor esetleg nem az, egyszerűen azért, mert ezúttal nem áll rendelkezésre a szükséges információ (mert a szituáció nem nyújt támpontot), és a probléma nehézségi fokozatának legapróbb növekedése megoldhatatlanná teszi azt egy bizonyos egyén számára. Az oktatóknak tisztában kell lenniük azzal, hogy nem elég a tanulónak egy bizonyos készséget megtanítani, hanem arra is módot kell adni, hogy hozzájusson ehhez a készségéhez. Más szavakkal, tudnia kell, hogy mit tud. Az olyan autizmussal élők számára, akik tudatosítják magukban a problémamegoldó személyt, további nehézséget jelent, hogy ebben a tudatosságban az is benne lehet, hogy önmagukat ebben a tekintetben alkalmatlannak tartják. Így, ha nem mutatják meg nekik pontosan, mit tudnak és hogyan kereshetnek vissza és használhat nak fel problémáik megoldására egy információt, akkor lehet, hogy kialakul bennük egyfajta "tehetetlen tudás'; vagyis az első nehézségnél azonnal feladják, és várják, hogya tanár csinálja helyettük. Ezért az autizmussal élő gyermekek oktatóinak ügyelniük kell arra, hogyan vezetnek be egy problémamegoldó tevékenységet. Sok olyan gyermeknél, aki képes elvárásokra, ez a kudarc elvárása, ám ha a problémát világosan definiálják számukra, akkor kevésbé fogják egy bizonyos stratégia kudarcát a magukban észleIt alkalmatlanságnak tulajdonítani, és hajlandóbbak lesznek újabb próbálkozásra.
108
STRATÉGIÁK KIALAKfTÁSA INFORMÁCIÓ MEMORIZÁLÁSÁRA ÉS VJSSZAKERESÉSÉRE Az autizmussal élő tanulókkal foglalkozó pedagógusnak gondoskodnia kell arról, hogy tanítványai rendelkezésére álljon egy sor stratégia információk memorizálására és visszakeresésére (ami magában foglalhat például klasszifikációt, ismétlést, vizualizáló technikákat, szemantikai feldolgozást, "forgatókönyvek" vagy "sémák" kialakítását). Csak ha egy sor ilyen stratégia már rendelkezésre áll (azaz egy olyan előrelépés történt a tanulásban, anlire törekednünk kell, ha igazán javitani akarjuk a gondolkodás minőségét), akkor válik majd lehetővé az ezekből való önálló választás. E stratégiák mindegyike specifikus oktatást igényel, a gyermek tanulási képességének mértékében. Nem szabad elfelejtenünk, hogy az "ismétlést" például nem lehet csak azokra kor1átozni, akik képesek a beszédre, hiszen egy "referencia-tárgy" a non-verbális és tanulási nehézségekkel küzdő gyermeknek is segít észben tartani az okot, amiért kimegy az osztályteremből (az illemhelyre, vagy úszni stb.) és egyrészt csökkenti szorongását, másrészt fejleszti emlékezetét. Természetesen ez csak rövid memóriakítöréseket ad, amit folyamatosan támogat a tárgy, de valami elkezdődik. A cselekvésre utaló, a megfelelő akciót kifejező, világosan érthető gesztusok (mint egy nagyon képszerű jel) ugyanezt a szerepet töltik be a kissé jobb képességű gyermek esetében (vagy ugyanannál a gyermeknél később), és megvan az az előnyük, hogy elvontabbak és így alkalmasabbak a kognitív fejlődés elősegítésére.
A TANfTÁS NYELVI, NEM-NYELVI FORMÁINAK KIALAKÍTÁSA Az autizmussal élő tanulók gyakran mutatnak nyelvi problémákat, és ezek hatással vannak arra a módra is, ahogyan a nyelv segítségével osztályozzák és felhasználják az információt. Az oktatás hagyományosan a verbális stratégiák használatára összpontosít a gondolkodásban, pedig a vizuális stratégiáknak ugyanolyan értékük lehet, és mindenképpen segítségére lehetnek az autizmussal élő tanulóknak. A tanulók például könnyebben felidézhetik történések sorrendjét vagy tervezhetnek tevékenységeket az események egyes szakaszait ábrázoló képek segítségével. Ez a módszer különösen hasznos nyelvi nehézségek esetén, a tanulók így tudatosíthatják azokat a lépéseket, amelyeket egy probléma megoldásában megtettek és végiggondolhatják saját stratégiájukat. Ilyen vizuális segédeszközre szükség van egy tevékenység megtervezésénél és utólag, a tanuló beszámoltatásakar is. Azt is fontos szem előtt tartani, hogy az autizmussal élö tanulók rendelkezhetnek olyan készségekkel, mint a nyelv, ám stresszhelyzetekben a készség alkalmazása csökkenhet. Mint annál a tanulónál, aki "tud" olvasni, de stresszhelyzetben esetleg nem képes rá. Például egy tanuló megkapja a vásárolnivalók listáját, mert "tud olvasni': de esetleg képtelen elolvasni a Iistát az üzletben, amely (számára) stresszhelyzet. Neki ilyenkar vizuális "listára" van szüksége, azoknak a tárgyaknak a képeire, amelyeket meg kell vennie, hogyeredményesen működhessen még ebben a stresszhelyzetben is. Egyszóval, az autizmusban a képesség és a tudás nem áll megbízhatóan az egyén rendelkezésére, hanem nagyban függ a kontextustóI és az időtől, és újra csak jelentős befolyásoló tényező a szociális dimenzió.
109
A GONDOLKODÁS TUDATOsíTÁSA KÜLÖNFÉLE MEGKÖZELíTÉSEK KIALAKITÁSA Az autizmus fő jellemzőinek egyike az állandóság iránti vonzódás, legalábbis egészében ismerős szituációban. Igya gyermek örömmel üdvözölhet egy teljes körű változást (nyaralás), de mélyen felkavarhatja egy kép levétele az osztályterem faláról. Ugyanígy az autisztikus gondolkodás fő jellemzője az a tendencia, hogy ugyanazt a stratégiát alkalmazza akkor is, ha a probléma változása mást kívánna meg_ Ezért, hogy az autisztikus gondolkodás eredményességén javíthassunk, módot kell találnunk arra, hogy a tanulók ne ragaszkodjanak egy bizonyos szabályhoz, vagy kutassa nak egy bizonyos ismeret után, és ne késztessük őket arra, hogy ugyanazzal az elképzeléssel közelítsenek egy problémához, ha egy sor szabály alkalmazható rá. Az egyik lehetőség, hogy olyan feladatot adjunk, amelyben kétféleképpen lehet eredményes en eljárni. Ennek egyszerű változata, hogyavásárláshoz szükséges pontos összeget különböző érmékből állítjuk össze, és ezzel bemutat juk az egyenlőség fogalmát (kettő meg kettő az négy, de ugyanennyi három meg egy is, vagy ötből egy, és így tovább). Ezt is kí kell terjeszteni a problémamegoldás szélesebb stratégiájára, például egy ebédhez szükséges dolgok bevásárlására. Az egyik megközelítés, hogy e1határozzuk, mi legyen ebédre, megnézzük, mi kell hozzá, ellenőrizzük meglévő készleteinket és összeállítjuk a bevásárolandók listáját annak alapján, milyen hozzávalókra van még szükségünk. Ezután egyenként végigmegyünk a listán, megállapítandó, hogy mi hol található bevásárlásunk útvonalán. Ez az ésszerű stratégia, ha szupermarketben vásárolunk és előnye, hogy a különböző áruk kategorizálva vannak az ebédben való szerepük szerint, így emlékeztető struktúrát alkotnak, hogy később felidézhessük, mit vettünk. Ez azonban katasztrofális módszer, ha egymástól távolabb eső szaküzletekben vásárolunk, és mindenütt sorba kell állnunk. Képzeljük el, hogya séta elején sorbaállunk a zöldségesnél főzelékfélékért, majd elmegyünk a henteshez, visszamegyünk gyümölcsért és így tovább. Itt a lista összeáUításánál azt kell számításba kell vennünk, milyen kategóriák szerint árulják az élelmiszert és nem azt, milyen az ebédben betöltött szerepük, és ez a kategorizálás lesz a későbbi feldolgozás támpontja. A gondolkodásban való előrelépés akkor következik be amikor a tanuló mindkét bevásárlási stratégiát alkalmazni képes és maga tudja megválasztani a körülményeknek megfelelőbbet. A pedagógusnak arra kell bíztatnia tanítványát, hogy sajátítson el egy válasz-repertoárt, legyen tudatában ennek a repertoárnak és értse meg a rugalmasság igényét. Valós szituációkban többnyire a különböző megközelítések előnyeinek és hátrányainak mérlegelésére van szükség, és nem arra, hogy egyetlen helyes választ vagy éppen egy helyes megközelítést próbáljunk keresni. Nehéz a tanulókat rávenni, hogy többféle változatot dolgozzanak ki, mert ez az autisztikus gondolkodás "elevenébe vág" és stresszt okozhat. Ezért mérlegelni kell, hogy inkább a tanítás tervezési vagy feldolgozási szakaszában és szerepjátékban alkalmazzuk, mint magában a tevékenységben. Például semmi értelme kigondolni egy másik vásárlási sorrendet, ha már bizonyos sorrendben megvettük az árucikkeket. De hasznos lehet elgondolkozni a bevásárlás sorrendjéről, mielőtt elindulunk az üzletbe vagy a feldolgozás szakaszában kitalálni valamilyen más módját az áruk megtalálásának, ha az üzlet berendezése megváltozott.
110
MAGASABB SZINTŰ STRATÉGIÁKAT MAGUKBAN FOGLALÚ TANULÁSI MÚOSZEREK KIALAKfTÁSA Minthogy az autizmussal élő gyermek számára gyakran annyira nehéz valamit megtanulni. úgy tűnhet. azt kell elfogadnunk egy feladat sikeres teljesítésének. amit a gyermek nehézségeihez képest a legjobban tud megoldani. Már szóltunk róla, milyen fontos ellenállnunk annak a kísértésnek. hogy mindig a következő tanulási lépcsőfok elérését erőltessük. Az autizmusban azonban létezik egy komplementer szükséglet arra. hogy állandóan keressünk olyan stratégiákat. amelyek beilleszthetők a gyermek repertoárjába. Ez az igény különösen sürgető az autizmusban. ahol a tanulás módjai nem nlindig jönnek létre külső beavatkozás nélkül. Igy az autizmussal élő gyermekeket képessé lehet tenni. hogy a szemlélődéstől eljussanak az összpontosításig azzal. hogy problémamegoldást igénylő feladatokkal látjuk el őket. amelyekből megtapasztalhatják a szükséges információ megkülönböztetését a probléma szempontjából irreleváns információtóI. A jelentés szempontjából való szelektáláshoz szükséges stratégiák is alkalmazhatók ezekben az esetekben. Ilyenkor az a cél. hogy általános jelentést keressenek. találgassanak és ítéleteket alkossanak a jelentésnek ebből a fogaimából kiindulva. Más szavakkal. kevesebb figyelmet szenteljenek egy szituáció pusztán perceptuális vonásainak, és inkább tanuljanak meg releváns vonásokat kereső attitűdöt tanúsítani azzal szemben. amit látnak. Igy megtanulhatnak releváns vonásokra koncentrálni annak érdekében. hogy hipotéziseket próbáljanak ki ahelyett. hogy a szituáció ötletszerű szemlélésére bíznák magukat. Egyszerű szinten ez kialakítható tárgyaknak vagy eseményeknek funkcionális vagy elvontabb tulajdonságai szerint és nem látszat alapján való kategorizálásával. A személyes affektív elem beépítése ugyancsak segíthet. Igy a gyermekek szortírozhatnak dolgokat aszerint. hogy viselik vagy eszik-e őket. de ezek a csoportok tovább kategorizálhatók így is: "olyan dolgok. amiket szeretek viselni/enni" szemben "olyan dolgokkal. amiket nem szeretek ennilviselni'~ Itt tehát azt javasoljuk. hogy a pedagógus szüntelenül elmezze a feladatokat abból a szempontból. hogy mennyire adaptálhatók magasabb szintű stratégiák kialakítására tanítványaikban és ezt az elemzést mindenképpen az autizmusról való ismereteink fényében kell elvégezni. Nincs olyan varázsszer, amely az autizmussal élő gyermekek tanítására alkalmazható lenne. és véleményünk szerint semmiféle előre meghatározott tevékenység-rendszer sincs, amely árnyaltabbá tehetné gondolkodásbeli teljesítményüket. Bizonyos távlatból kell szemlélni a bemutatott tevékenységeket, elemezni, hogyan viszonyulnak az autisztikus gondolkodáshoz és hogyan használhatók fel e gondolkodás fejlesztésének megkönnyítésére.
INFORMÁCIÚ MEMORIZÁLÁSÁNAK ÉS VISSZAKERESÉSÉNEK KÜLÖNFÉLE STRATÉGIAI ÉS ALKALMAZÁSUK Minden gyermek.nek rá kell jönnie. hogy bizonyos dolgokat meg kell jegyeznie. és fel kell ismernie a megfelelő stratégiát. amely segíti ebben a memorizálásban. Sok autizmussal élő gyermek ezt nem teszi spontán módon. és direkt módon kell őket megtanítani erre. Megintcsak saját maguknak kell kontrollt kialakitaniuk e folyamat felett ahhoz. hogy gondolkodási képességükön javíthassanak. Ezért gyakorolniuk kell olyan, az információ memorizálásához és visszakereséséhez szükséges stratégiák kiválasztását III
és alkalmazását, amelyek megfelelnek különféle szituációknak, és módot kell adni számukra, hogy ezt a gyakorlatot végiggondolják. Például az ismétlés megfelelő stratégia egy rővid üzenet megjegyzésére, míg egy történetre való emlékezéshez a főbb szereplők és események sémájának megszerkesztése szükséges. Amint az elbeszélés fejlesztéséről szóló részben láttuk, ez specifikus gyakorlatot kíván. A szituációkat ezért úgy kell elrendezni, hogy ez a megkülönböztetés érvényes legyen rájuk, majd ezt a különbséget tudatosan, verbális vagy vizuális formában meg is kell magyarázni.
A TAPASZTALATFELDOLGOZÁSA Ez alátámasztja a teljes tanterv kognitív megközelítését, és bár itt külön foglalkozunk vele, ez bennefoglaltatik a könyv sok más részében is. Az autizmussal élö tanulóknak adott feladatoknak (és bevezetésük módjának) olyannak kell lenniük, hogy alkalmat biztosítsanak a problémás szituációk önálló kezelésében való tudatosság fokozására. Az autizmussal élő tanulóknak először azt kell világosan átlátniuk, mit tudnak és mit nem; a következő lépés feljebb akkor következik, amikor segítségünkkel hidat tudnak verni nem tudásuk tudása és annak tudása között, hogy miért nem tudják, amit nem tudnak. Egy feladat teljesítését ne tekintsük a tanulás befejzésének; az autizmussal élő tanulónak sok időre van szüksége, támogatás ra is, ha ez indokolt, hogy elgondokozzon azon, milyen módszerrel oldotta meg a problémát, és szemügyre vegye az alternatívákat. A pedagógusnak a foglalkozási tervekbe feldolgozási periódusokat kell beépítenie, amelyek a problémamegoldás bizonyos pontjain alkalmazzák azt memotechnikát, amelynek hasznát lehet venni, vagy már hasznát is vették. Ennél a feldolgozásnál meg kell próbálni a feladat emocionális vonatkozásainak feldolgozását is. A tanulóknak arra van szükségük, hogy feldolgozzák azt, amit csináltak (és ne csak beszámoljanak róla vagy felidézzék), és ehhez az kell, hogy értékelő ítéletek alkotásához jussanak el. Mi munkánk során ennek a folyamatnak első lépéseként pillanatfelvételek segítségével ragadtuk meg a tanulók akcióit és arckifejezéseit. A sütemény betétele a sütőbe alkalmat adhat a pedagógusnak, hogy leüljön tanítványaival, és végiggondolják a süteménykészítéssel kapcsolatos teendőket (ha szükséges, képekkel szemléltetve), ez többet ér, mintha a mosogatásra és a sütemény megevésére készülnének. Ebben a fázisban az emlékek még elevenek, és a gyermekeknél el lehet érni, hogy figyeljenek és megállapítsák, mit jelentenek a sütőből jövő illatok, miközben a sütemény készül. Szívesen készülnek a folyamat következő lépésére (a sütemény elfogyasztására), mert sok támpontjuk van hozzá, és a süteménykészítés személyesen is érinti őket (amenynyiben szeretik a süteményt). Lesznek olyan jelek is köröskörül (a padlóra hullott líszt, a tál kínyalásából származó maszat a szájuk körül és így tovább), amelyek támpontul szolgálnak az eseményre való emlékezéshez, és ezeket a pedagógus felhasználhatja annak biztosítására, hogy ezek az emlékek a majdani sütéseknél is felidézhetőek legyenek. Mindennek korántsem lesz ilyen hatása, ha a "feldolgozás" azután történik, amikor a süteményt már megették, egy másik teremben, az eredeti élmény képeitől és illataitól távol, és a mohó várakozás a süteményre emocionális kötődést ad hozzá a feladathoz. Hasonlóan kítűnő módját találtuk meg annak, hogya tanul6k feldolgozzák, vagy legalább felidézzék a feladatot, amikor rábeszéltük őket, hogy segítsenek kortársaiknak vagy más "tájékozatlan" oktatóknak egy olyan feladatban, amelyet ők maguk éppen megoldottak. A szituációk újra játszása képessé teszi a tanulót legalább arra, hogy elgondolkozzék rajta, hogyan is kell valamit megcsinálni. 112
Egy személyes élmény feldolgozását úgy érhetjük el a gyermekeknél. hogy azt a fajta esemény-strukturálást alkalmazzuk. amelynek szükségességét az elbeszélésről szóló részben tárgyaltuk. Otthoni kontextusban például a vásárlásból hazatérve az anya leülhet gyermekével. átnézik. mit vettek (az emlékek felidézése kedvéért), és az iménti eseménnyel kapcsolatos kérdéseket tehet fel. Ilyeneket lehet kérdezni a gyermektől: "Emlékszel. melyik üzletben vettük ezt? Szívesen próbáltad fel? Emlékszel a másikra. amit felpróbáltál? Illett rád? Tetszett a színe? Miért tetszett ez jobban' Jól érezted magad az üzletben?" és így tovább. Ahogyan a gyermek hozzászokik az ilyen tényszerű bár érzelmi és értékelő tartalmat is hordozó kérdések megválaszolásához, akkor a kérdéseket ki lehet bővíteni az események jobb strukturálása érdekében. A kérdések arra irányulnak majd. hogy mi történt, mikor. ki volt ott, nüt éreztek vagy tapasztaltak az ottlévők, milyen eredménnyel járt mindez és nlit éreztek a szereplők akkor. Egy új kabát vásárlását tehát ígyelemezhetjük: Ki ment vásárolni? Miért mentünk vásárolni? (Mit akartunk venni?) Melyik üzletbe mentünk? Hogy érezted magad az üzletben? (Zsúfolt volt-eozajos, világos stb?) Milyen kabátokat választottunk ki felpróbálásra? Tetszett a többi is? Miért ezt választottad? Örülsz, hogy új kabátod van? Mit gondolsz. Apu elegánsnak talál majd az új kabátban? Hol fogod viselni az új kabátodat? Amikor Apu este hazatér, a gyermeket rá lehet venni arra. hogy ebben a formában ismét elmondja a vásárlás történetét. Kezdetben az anyának talán ismét végig kell mennie a fenti kérdéseken ahhoz. hogy a gyermek el tudja mesélni a történetet. de ahogyan a gyermek számára egyre ismerősebb lesz a történetmesélés sémája. elég lehet egy általános késztetéssel beindítani amesélést. nlint például "Meséld el Apunak. mit csináltunk ma, amikor vásárolni mentünk." Ennek a gyermeknek ezután talán meg kell tapasztalnia, hogyan elemezzen ezzel a módszerrel olyan eseményeket. amelyek másokkal történtek (olyan történeteket. amelyeket neki meséltek). Ha tud olvasni, akkor a történet struktúrájának megteremtéséhez inkább írott szöveget használjunk. mert így az emlékezés tényezőjét kiiktatjuk, és vizuálisan kiemelhetjük a történet főbb eseményeit és szereplőit. mint az elemzés első lépcsőfokát. A tanítási cél az. hogya gyermek úgy hallgasson meg vagy olvasson elbeszéléseket. hogy a "ki". "mikor': "mit': "hol". "hogyan". "miért" és "ezután mi történt" elemek automatikusan jöjjenek létre. ahogyan a történet kibontakozik. és megmaradjon az esemény egyfajta kivonatának. a késöbbi felidézés érdekében. Ha a gyermek már eléggé automatikusan megalkotja az esemény struktúráját. ha erre bíztatják egy történet meghallgatása után, itt az ideje emlékeztetők bevezetésének a történet elbeszélése során. hogy megpróbáljuk a gyermeket rávenni, kezdjen egy modellt szerkeszteni, miközben a történetet hallgatja, és ne várjon a végéig. amikor ezt emlékezetből kell tennie. Ez mesterkélt helyzeteket fog előidézni. amelyekkel a legjobb először az iskolában próbálkozni, ahol a folyamatot nem szakitja meg
IB
a család többi tagjának természetes kommunikációja. Arról van szó, hogy egy felnőtt belekezd egy elbeszélésbe, és a kulcshelyzetekben felteszi az odaillő kérdést, mint például: "Miért mentem az állomásra?" Ha a gyermek nem tud beszélni, mindez sokkal problematikusabb, de ilyenkor is lehet valamit tenni. Személyes eseményeket fel lehet idézni tárgyak, képek vagy fotók segítségével. Ezt el lehet kezdeni a szituációhoz illő tárgyakkal (pl. egy vásárláskor megvett tárggyal, vagy egy csomag zabpehellyel, amely a reggelire utal), de a későbbi cél "referencia-tárgyak" létrehozása, olyanoké, amelyek egy egész epizódot vagy eseményt "fejeznek ki". Például egy bevásárló-táska kifejezheti a vásárlást, függetlenül attól, mit vettünk, vagy egy bizonyos tányért használhatunk a reggeli kifejezésére, függetlenül attól, mit ettünk. Képeket vagy fényképeket is lehet használni főbb események és szereplők kiemelésére egy elbeszélésben, és hogy sorrendbe állításukkal módot adjunk a gyermeknek, hogy bebizonyítsa: megértette a történetet. Akárcsak a beszélni tudó gyermek esetében a verbális emlékeztetők alkalmazásával, itt is fontos, hogy a személyes elbeszéléseken tovább gondolkozzanak olyan módon, hogy az eseményben az egyén élménye is benne legyen, ne csak egy sor eseményt idézzen fel. Beszéd nélkül nehezebb érzelmi vagy értékelő emlékeket felidéztetni, de például a fényképek ábrázoihatják a gyermeket, miközben átélte azt a bizonyos eseményt (azaz akkor készült fényképeknek kell lenniük) és nem csupán az esemény valamilyen külső történését. Más szavakkal: a fényképek segítik a gyermeket újra átélni azt az eseményt, és (például a megörökitett arckifejezések által) felhívhatjuk a figyelmét, mit érzett akkor és nemcsak az esemény időrendi sorrendjét idézheti fel. Egy bizonyos eseményt ábrázoló, egy helyszínen (otthon vagy az iskolában) készült fényképek sorozata hozzásegíthet, hogy az eseményt más környezetben "újramesélje" és kitűnő (bár nem olcsó) megoldás az otthoni és az iskolai élmények közötti kommunikációra. Ha mindkét helyszínen tisztában vannak azzal, hogyan lehetnek a gyermek segítségére ezeknek képeknek a feldolgozásában, ezzel nagy mértékben hozzájárulnak, hogya gyermek megértse azt az eseményt, és "beszélni" is tudjon róla másoknak.
SEGITSÉG VAGYELLENŐRZÉS? Valódi dilemma, ha az autizmussal élő gyermekek tanításában a segítő szándék ellenőrző funkcióvá alakul. Ez azért van, mert tanulási stílusuk szinte elkerülhetetlenül függőséghez vezet és mert sokszor híján vannak az önirányítás képességének. A pedagógusnak tehát állandóan olyan megoldásokat kell keresnie, amelyekkel az autizmussal élő tanulókat segíti és nem ellenőrzi. Például, ha egy tanuló elkeseredik, akkor a pedagógusnak segítenie kell, hogy megbirkózzon feladatával, és nem elvégeznie azt helyette. A pedagógus döntésén múlik a dolog. Ha egy tanulót nagyon felzaklat az, hogy elküldték egy olyan tárgyért, amelyet más, ismeretlen helyre tettek, akkor az új hely megkeresése helyette erősíteni fogja azt a stratégiát, hogy leáll, és várja, hogya legközelebbi felnőtt cselekedjen helyette. Ha megpróbáljuk a gyermeket rávenni, hogy gondolkodjon, mit is tehetne (keressen/kérdezzen/találjon alternatívát stb.), további zaklatottságot és esetleg heves reakciót "kockáztatunk" meg. A pedagógus ebben a helyzetben azt teheti, hogy megpróbálja a gyermek saját stratégiáját gazdagabbá és biztosabbá tenni, és így a feladat egyre kevésbé lesz problematikus. Lehet, hogy úgy dönt ebben az esetben, hogy meg kell mutatnia a tanulónak a tárgy új helyét, mert ezen a bizonyos napon és ebben a bizonyos időszak-
114
ban a további idegeskedés ellene hatna akár a gyermek, vagy éppen környezete tanulásának. Ez a döntés azonban nem zárja ki, hogy az esetet fel lehessen használni tanulásra az eseményt követően, szerepjáték, megbeszélés vagy rajzos bemutatás formájában.
A TANULÁST ELÖSEGÍTÖ SZOCIÁLIS ÉS EMOCIONÁLIS EL}ÁRÁSOK ÉRZELMI TÁMPONTOK AZ EMLÉKEZÉSBEN A 3. fejezetben kifejtettük, hogy az emóciók jelentős szerepet játszanak az önmagukkal kapcsolatos felidézhető emlékek kialakulásában, és hogy ezen a téren az autizmussal élő tanulóknak komoly nehézségeik vannak. Az autizmussal élők oktatóinak ezért olyan megoldásokat kell találniuk, amelyekkel képessé tehetik tanítványaikat, hogy problémamegoldó tevékenységük során felismerjenek és feldolgozzanak érzelmi állapotokat és ezzel tudatossá tegyék saját szerepüket ezekben a tevékenységekben, ezzel segítve az önmagukkal kapcsolatos emlékezés kifejlődését. Ezután a feldolgozás értékelő részére kell összpontosítani; nem elég, ha az autizmussal élő tanuló elmondja, mit csinált, csak akkor halad előre tanulásában, amikor meg is tudja ítélni saját szerepét egy tevékenységben. Ez könnyebben megy, ha a feladat közben támpontokat kap. A pedagógusnak éberen kell figyelnie minden, a feladattal kapcsolatos érzelmi reakció egész lefolyását (akkor is, ha negatív reakcióról van szó), hogy azonnal felhasználhassa és később az emlékezés támpontja váljék belőle. Így a frusztráció jelei láttán egy bizonyos ponton nem kell sürgősen áttérnünk a következő pontra, hanem fel kell hívnunk rá a gyermek figyelmét, beszéljünk róla, vagy mutassuk meg a gyermeknek saját arcát a tükörben, ahogy jobb. Az elhangzó szavakat vagy a tükröt később az esemény felidézéséhez támpontként használhat juk.
A JELENTÉS ÉRTHETÖVÉ TÉTELE Autizmussal élő tanulók nem képesek résztvenni a "találjátok ki, mire gondol a tanító néni" című játékban, ami olyankor fordul elő, amikor az oktató előre elhatároz egy választ vagy témát. Ezeknek a tanulóknak ohatói vagy egyértelműen fejezzék ki, mit akarnak, rávezető kérdésekkel, vagy fogadják el tanítványaik válaszait, és tulajdonítsanak jelentést és megfelelést ezeknek a válaszoknak. Az ilyen válaszokat függőben kell hagyni. Azaz, a pedagógusnak el kell fogadnia a témaváltoztatást, és nem kell visszatérnie az eredeti problémára. Ez nem könnyű dolog előÍrt tanterv, például a Nemzeti Alaptanterv esetében, de a pedagógus találékony is lehet abban, hogyan értelmezi, és tisztában kell lennie azzal, hogy a tantervben előírt szociális és kommunikációs fejlődés prioritásainak pontosan annak kell lenniük: prioritásoknak. Autizmussal élő tanulók ohatóinak rá kell jönniük, hogy nincs egyenlő szociális viszonya "szakember" pedagógus és a "zöldfülű" tanuló között. A pedagógus szerepe tehát az legyen, hogy olyan interakciókat teremtsen, amelyek parlnerétől csak azt a minimális interakciót kívánják meg, amire éppen képes.
115
KÖVETKEZTETÉSEK Ebben a fejezetben azt mondtuk el, hogyautizmussal élő gyermekeket meg lehet tanítani eredményesebb gondolkodásra, bár járulékos tanulási nehézségeik és a beszédkészség hiánya korlátokat szabhat tanulásuknak. A problémák abban a sajátos módban rejlenek, ahogyan az autizmussal élők emlékezési folyamata működik, ezek pedig az önkifejezés kialakitásának és fejlesztésének problémáíban gyökereznek. Az eredményes tanítás lehetősége ezen a területen, hogy kialakitjuk az egyénben azt a képességet, amivel saját szerepét felismeri problémamegoldó helyzetekben. Akkor haladhatunk előre, ha elemezzük saját tanításunkat és olyan megoldásokat keresünk, amelyekkel növeljük a reflexió mértékét úgy, ahogyan ez az egyénnek egy adott időpontban a legmegfelelőbb. A könyv hátralévő fejezeteiben foglalkozunk az ilyen kognitív tanterv lehetőségeivel, azzal, hogy miképpen tudjuk befolyásolni a viselkedést az autizmusban, és hogyan hat ez a tanterv az autizmus szélesebb szociális kontextusára.
116
7. fejezet VISELKEDÉSPROBLÉMÁK
KEZELÉSE
VISELKEDÉSPROBLÉMÁK A viselkedésproblémák nem az egyedüli meghatározó vonások az autizmusban, de szorosan összefüggenek vele, mind mértéküket, mind súlyosságukat tekintve. Ugyancsak szoros kapcsolatban állnak az értelmi fogyatékossággal, így azoknak, akiknek autizmusuk van és emellett súlyos tanulási nehézségekkel is küzdenek, valószínűleg viselkedésproblémáik is lesznek életük valamelyik szakaszában (legtöbbször két szakaszban - kisgyermekkorban és serdülőkorban), és ezek a problémák alighanem súlyosabbak más csoportokénál. A viselkedésprobléma fajtája a körülmények függvényében és a gyermek tanulási történetének megfelelően változó lehet, de függ a gyermek személyiségétől és autizmusának mértékétöl is. Legvalószínűbben a közönyösek és visszahúzódó ak reagálnak dührohamokkal, céltalan agresszióval és rombolással frusztrációikra. A "passzívabb" csoportba tartozók nem értik a szociális szituációkat és nem asszertívek, úgyhogy a többiek könnyen bajba sodorhatják őket. Szociális naivitásuk egyben azt is jelenti, hogy könnyű kinyomozni, mit követtek el. Az "aktív, de furcsa" csoportba tartozók keresik a szociális kontaktust, de ritkán teszik megfelelöen, ezért sokszor kigúnyolják és bántalmazzák őket. Az autizmus sokszor társul epilepsziával, ami azt is jelenti, hogya zavart, sőt agresszív viselkedés bizonyos formái, amelyeket az epilepszia bizonyos formáival hoznak összefüggésbe, megtalálhatók az autizmusban. Az autizmussal élő gyermekek ki vannak téve mindazoknak a tényezőknek is, amelyek másoknál érzelmi zavarokat idéznek elő, és az autizmussal élőket semmi sem védi a menstruáció előtti feszültség, szorongásrohamok, fóbiák vagy a depresszió ellen. Valójában, mint láttuk, önmaguk és mások nem értése még kiszolgáltatottabbá teszi őket ezeknek az emocionálisi és viselkedési zavaroknak. Ezeket sokszor nem ismerik fel vagy nem kezelik az autizmussal élő személyek esetében, és fennáll a veszély, hogy mindent az autizmus nak tulajdonítanak. Gondoljunk a baráti közösségek, másokhoz fűződő szoros érzelmi és empatikus szálak hiányára is, ami azzal jár, hogy az autizmussal élő gyermek nem talál módot, hogy másokkal megossza gondjait és szeretteinek vígasztalásában és megnyugtatásában legyen része, ami minket, többieket megóv a súlyosabb érzelmi zavaroktól és képessé tesz arra, hogy megküzdjünk az élet traumáival. Szárnos kérdést kell feltennünk a viselkedéssel kapcsolatban, mielőtt eldönthetjük, szükség van-e egyáltalán a "kezelésére': és mindig fel kell mérnünk, milyen szerepet játszunk mi magunk és a kontextus bizonyos viselkedések létrehozásában és fenntartásában, és azt is, milyen szerepe van benne az egyénnek a maga autizmusával. Az autizmussal élőknek különleges a világlátása, és csak akkor érthetjük meg és kezelhetjük viselkedésüket, ha ezt a perspektívát értékelni tudjuk.
117
A NEMKíVÁNATOS
VISELKEDÉS
KEZELÉSE
Az első lépés nemkívánt vagy bizarr viselkedés kezelésében tehát a viselkedés megértése. Nézzünk meg három alternatív hipotézist, amelyek bármelyike alkalmazható lehet bizonyos helyzetekben.
KORLÁTOZOTT
VISELKEDÉSI VÁLASZTÉK
A legegyszerűbb szinten a viselkedés pusztán azért lehet bizarr, mert egyedül ez az alacsony szintű válasz szerepel a gyermek repertoárjában. Például a gyermek részint azért forgatja egy játékautó kerekét, mert nem érti az autóval való játék szimbolikus jelentését, vagy talán azért szimatolja az embereket, mert szaglás útján könnyebben tájékozódik, mint látás vagy hallás segitségével. Ha ezt megér~ük, akkor már a viselkedés sem fog annyira furcsának tűnni és a probléma "megszűnik", vagy legalábbis más színben tűnik fel, mint olyasmi, amiben a gyermek segítségére kell lennünk, hogya kognitív funkció magasabb szintjét érhesse el; röviden már nem annyira szociális, mint inkább kognitív problémáróllesz szó. Ha a gyermeket megtanít juk rá, hogy kevésbé támaszkodjon az ízlelés, szaglás, érintés proximális érzékleteire, és inkább a látványt és a hangot vegye figyelembe, ami szociálisan elfogadhatóbb, akkor új utat törtünk a számára, és ezen a területen több együttműködésre lenne szükség a pszichológiai és a biológiai kutatás között. Azt azonban határozottan kíjelen~ük, hogy kegyetlenség lenne egyszerűen elzárni a gyermek elől azt az utat, amelynek révén tájékozódik a világban, és arra kényszeríteni, hogy olyan érzékletekből szerezzen információt, amelyek az ő számára esetleg torzak és zavarbaejtőek.
KIVÁLTO OKOK A KÖRNYEZETBEN Ha a nemkívánt viselkedés kíváltó okát egy bizonyos zajban vagy zajszintben (vagy színben vagy szociális helyzetben vagy bármi másban) találjuk meg, akkor észszerű azt feltételezni, hogy ez kellemetlen inger a gyermek számára, és ezt jelzi viselkedésével. Ha ez tényleg így van, akkor a viselkedés valójában a kommunikáció kezdetleges formája és ez nagyon bíztató jel. Ebben a szituációban meg kell próbálnunk a gyermeknek a nemkívánt viselkedés helyett más módot adni, hogy elkeseredését kifejezze.
A VISELKEDÉS MINT BLOKKOLÁS A harmadik hipotézis, hogy a gyermek a viselkedéssel egy bizonyos ingert próbál kíiktatni. Ha erről van szó, érdemes megpróbálni eltávolítani a kellemetlen ingert, akár közvetlenül, akár úgy, hogy a gyermeknek proximális védelmet, például füldugót adunk, bár tisztában vagyunk azzal, hogy ez nem mindig lehetséges vagy célszerű. Az okok megállapításának példájaként említhető Adriana, nyolcéves autizmussal élő kíslány esettanulmánya, akí minden látható ok nélkül sikoltozott és harapta a kézfejét. Ebben a helyzetben az első lépés tehát funkcionális analízis elvégzése volt, ABC-típusú analízissel elemezték a helyzetet. 1I8
Tehát: A = a viselkedés előzményei B = maga a viselkedés (objektív megfogalmazásban, mellőzve az olyan kifejezéseket, mint "ag-
resszív" vagy ,:autoagresszív") C = a viselkedés következményei. Ebben az esetben a B pontot könnyen definiálni lehetett, azaz sikítás, majd ezt követően a jobbkéz húsos részének megharapása. Az oktatók szám os különféle stratégiával próbálkoztak a viselkedés leküzdésére: nem vetlek róla tudomást, vagy megpróbálták megnyugtatni vagy elterelni a figyelmét, de mindez nem használt, a fenti viselkedés újra meg újra előfordult. A C pontot, azaz a következményt nem volt könnyű megállapítani, mint a viselkedés megerősítését vagy fenntartását. Ekkor a figyelem az A pont, a viselkedést kiváltó események felé fordult. Gondosan időzített megfigyelésekkel, különféle környezetben és más-más alkalommal világossá vált, hogya kiváltó ok a "no" (nem) szó hangzása volt. Ezt a pedagógusok azért nem vették észre, mert nemcsak a "nem" szóra reagált (ami érthető lett volna, ismerve a tiltáshoz vagy valaminek a megtagadásához való viszonyulását), de az ugyanilyen hangzás ú "know" (tud) szóra is, még olyankor is, ha ezt másoknak mondták a füle hallatára. A viselkedést ugyan továbbra is meg kellett változtatni, de most már érthetővé vált, mint egy bizonyos, cselel-véseinek sikertelenségeire utaló hangcsoport Adriana szerinti értelmezése. Bár határozotlan javasoltuk a funkcionális analizist, az is nyilvánvaló, hogy sokszor nagyon nehéz megvalósítani az autizmus kontextusában. Pontosan azért, mert a viselkedések itt nem mindig követik az ok-okozat mintát, amit szokványos körülmények között elvárnánk, úgyhogy nem könnyü rátapintani, hogy egy szituációban ugyan mi is vált ki egy bizonyos viselkedést. Sok szempontból az a megoldás, ha félretesszük hitetlenkedésünket, ha megpróbálunk elvonatkoztatni a viselkedési reakciókról való intuitív ismereteinktől, és így próbáljuk meg kitalálni, mi történik.
A GONDOLKODÁS
ÉS VISELKEDÉS MEREVSÉGÉBŰL
EREDŰ TANULÁSI SZÜKSÉGLETEK BESZŰKÜLT JÁTÉK Noha néhányautizmussal élő tanuló nagyvonalakban elsajátítja a "mintha" - vagy szerepjáték képességét, ez, amint láttuk, gyakran nagyon sztereotip módon történik, és semmíféle kreatív irányban nem fejlődik. Extrém visszahúzódás eseteiben a tanuló a veszlibuláris vagy érzékszervi ingereket részesíti előnyben a játékszerekkel vagyanyagokkal való játék helyett. Ezek a gyermekek azzal szórakoznak, hogy forognak vagy hintáztatják testüket, vagy patlogtatják ujjaikat vagy egy pihét pöcőgtetnek a szemük sarkáná1. Előfordul, hogya fejüket ülik, a bőrüket csipkedik vagy kihúzkodják a hajukat, de még e1keserítőbb öncsonkitással is foglalkozhatnak, mint például a szemük bökdösése. Az, hogy nem képesek fantáziagazdag szerepjáték szituációkra, nemcsak a nehézségeiket mutatja, hanem további problémákhoz is vezet; a tanuló értékes alkalmakat mulaszt el, amikor mások szerepét ala119
kíthatná, eljátszhatna érzelmeket, eseményeket, és megtanulhatná mindazt a szociális és nyelvi készséget, ami ezekkel a tevékenységekkel jár. Ezért bíztatni kell őket ilyen játékra, és módozatait közvetlenül meg kell nekik tanítani, noha ezt spontán ul előidézni roppant nehéz. A korábbi fejezetekben utaltunk arra, hogy ezt az énnek és másoknak nagyobb tudatosításával lehet elősegíteni. Igy a játékban való részvétel kudarca növelheti a szociális elszigeteltséget, és élményhiányhoz, vagy legalábbis unalomhoz vezet. Ez pedig egy sor öngerjesztő viselkedést hozhat magával, amelyek közül némelyik az egyén egészségére és közérzetére károsan hat, ezért "kezelni" kell, vagy éppen megszüntetni. Más viselkedések bár önmagukban nem veszélyesek, súlyosan gátolhatják a tanulást, blokkolhatják a további fejlődést és így ezek is kezelésre szorulnak.
MEREV SZOKÁSOK Sok autizmussal élő tanuló elviseli a környezetében bekövetkező teljes változást (új helyen való tartózkodás), de roppant szorongóvá és zaklatottá válnak, ha a legkisebb változás történik abban a környezetben, tevékenységben vagy azokban az eseményekben, amelyektől "elvárják'; hogy ugyanolyanok maradjanak. Kialakithatnak állandó szokásokat, amelyeket ritkán lehetséges vagy célszerű teljesen megszüntetni, de meg lehet nekik tanítani, hogy korlátozzák ezeket, hogy ne csússzanak ki teljesen az ellenőrzés alól és ne legyenek túlságosan kárára a tanulásnak. A korlátozás elérhető úgy, hogy a tanuló kap egy bizonyos időt, amikor szokásának hódolhat, egy olyan struktúrán belül, amely elősegíti a várakozást. Ennek formája lehet leírt napirend, amelyen jól láthatóan szerepel a "rutin" ideje, vagy a gyengébb képességű, olvasni nem tudó gyermek számára ez lehet egy nagy óra vagy időmérő készülék, vagy képek, referencia-tárgyak, amelyek mutatják azokat a feladatokat, amelyeket az előtt el kell végeznie, mielőtt hódolhat kedvtelésének (amelyet ugyancsak jelölünk egy képpel, vagy referencia-tárggyal). Ennek a "várakozási" időnek persze eleinte nagyon rövidnek kell lennie. A rutinban változásokat lehet előidézni, a lépések külső bemutatásával (pl. az egyes lépések leírásával, képeivel vagy tárgyakkal), amelyekkel manipulálni lehet úgy, hogy megváltoztatjuk az egyik lépést, és így felkészítjük a tanulót arra, hogy előre megjósolhassa a változást, és felkészülhessen rá a rutin tényleges lejátszásakor. Például a tanuló izgatottá válhat, ha egy megszokott tornagyakorlat sorrendje megváltozik. Ha a gyakorlat minden egyes lépését külön kártyára írjuk fel, vagy képeken mutatjuk be, akkor a tanuló először az ismert módon rakhatja őket sorba, majd az új módon is, úgyhogy a tornateremben bekövetkező valóságos eseményt megjósolhatja, megértheti és annak fenyegetése csökken.
A KREATIVITÁS ÉS SPONTANEITÁS HIÁNYA Az autizmusban fennáll az a tendencia, hogy az érintettek megtanulják a problémák kész megoldását, és ezeket mereven alkalmazzák. A tudatos reflexió, ahogyan az előző fejezetekben láttuk, éppúgy segít ezen, mint a szándékok kifejezésének és viselkedés tervezésének tanulása. Eleinte a pedagógusnak kell szándékaikat feltételeznie, mert a tanulók esetleg nincsenek tisztában ezek létezésével. A tanulóknak gyakorolniuk kell az önálló döntést és az ehhez való ragaszkodást, hogy megtanulják, hogyan lehet ugyanazt a célt
120
egy sor különböző módon elérni. Ezeknek a nehézségeknek számításba vétele nélkül frusztráció, stressz és az ezekkel járó nemkívánt viselkedések következhetnek be. A kreativitásról szólva fontos megkülönböztetni a "kreativitás lehetőségét" a "kreatív cselekvéstöl~ Ez a tanterv egészére érvényes, olyan vonatkozásokban, mint a barátkozás, vagy az észszerű táplálkozás éppúgy, mint az általában "kreatívnak" tekíntett területeken. Nem szabad azt feltételeznünk, hogya gyermek úgy döntött, hogy egyedül akar lenni, vagy hogy semmi mást nem akar enni, csak sültkrumplit és vaníliakrémet (esetleg a kettöt együtt), amíg nem tudjuk biztosan, hogya gyermek képes barátságot kötni és barátait megtartani, vagy hogy kípróbált más ételeket is. Ami a művészi alkotást illeti, nem nevezhetjük "kreatívnak" azt a gyermeket, akí mindig fekete festékkel mázolja be a papírt, ha a gyermek még nem próbálkozott más színek használatával vagy nem tudja, hogyan kelllerajzolni valamit. Ha már ezekre a készségekre megtanítottuk és részesítettük ezekben az élményekben, és a gyermek még mindig kitart amellett, hogy feketére festi a papírt, akkor feltételezhetjük, hogy ez művészi döntés.
ON-BÁNTALMAZÁS, DOHROHAMOK, AGRESSZIO Ezeket a viselkedéseket okozhatja unalom, ingerhiány vagy túlzott stimuláció. Lehetnek közvetlen biológiai okai is. A viselkedések legnagyobb részét azonban a legjobb úgy kezelnünk, mint a kommunikáció éretlen formáját. Ami annyit jelent, hogya környezetben keressük a viselkedés kíváltó okát, és a tanuló problémáinak figyelembe vételéveI megállapítjuk, mí okozza a viselkedést, és hogyan kell "jutalmazni': M;helyt a kommunikáció szándékát megállapítottuk, a tanulónak megtaníthatjük szándéka alternatív kífejezési módját, ahogyan ezt a kommunikációról szóló fejezetben tárgyaltuk. Fontos azonban itt visszatérni arra a megkülönböztetésre, ami akaratunknak a gyermekre való rákényszerítése és aközött áll fenn, hogy megtanít juk megfelelőbb módon közölni, hogy nem hajlandó együttműködni. Mindkét tanítási cél megfelelö; a pedagógusnak kell eldöntenie, melyjket részesíti előnyben valamelyjk tanítási helyzetben. A nemkívánt viselkedés csökkentésének további módja lehet a környezet és a tanuló helyzetének szemügyre vétele. Az oktatónak meg kell kérdeznie a tanulótóI, nem fáj-e valamije, nem éhes vagy szomjas-e. Gondoskodnia kell a környezet strukturálásáról, hogy a tanuló mindenkor tudja, hová kell mennie, mit kell tennie. Fel kell tennie magának a kérdést, van-e megfelelő módja, hogy valamilyen változásra figyelmeztesse a tanulót, képes-e a tanuló előre látni az események sorrendjét vagy sem, és tudja-e, mikor lesz szabadideje és mikor térhet vissza kedvenc tárgyához vagy foglalatosságához. Ha a környezetben végzett nyomozás kudarcot vall, hasznos lehet megvizsgálni a tanuló fiziológiai állapotát, és esetleg erőteljes testmozgást bevezetni, hogy testének kémiai háztartása helyreálljon. Az autizmussa] élő tanulók esetleg nem szívesen végeznek testgyakorlást, éppúgy, mint ahogyan sok más dolgot sem tesznek szívesen, ami nem jelenti azt, hogy nincs rá szükségük.
121
A VISELKEDÉS
BEFOLYÁSOLÁSÁNAK
NEHÉZSÉGEI
FEGYELEM AZ OSZTÁLYBAN Nemcsak ott van a nehézség, hogy az autizmussal élő tanuló viselkedését úgy kell kontrollálni, hogy ne akadályozza a többiek tanulását, hanem ott is, hogy kétféle mérce szerint kell a viselkedést irányitani. Nem szolgálja az autizmussal élő tanuló érdekét, ha kényszerítik rá, hogy részt vegyen bizonyos szociális szituációkban, vagy összejöveteleket kelljen elviselnie, de a többieknek nehéz megérteni, hogy miért "ússza meg': Azt sem szabad elfelejteni, hogy az Asperger-szindrómás tanulók rosszul viselik, ha bármilyen módon "kiszúrják" őket, és ellenállnak a közvetlenül hozzájuk intézett utasításoknak. Ha azonban az utasítást általános szabályként fogalmazzák meg, a nehézség elkerülhető. Egyes problémák könnyebben megoldhatók, ha egyértelmű fegyelmi szisztémát alakitunk ki, amely minden tanulónak kedvez. Ami annyit jelent, hogy világos viselkedési szabályokat állítunk fel, és az is világos, mi jár ezek megszegőinek, és mindezt olyan formában hozzuk a tanulók tudomására, hogy valamennyien megértsék. Átlagos körülmények között (ami azokat az autizmussal élőket is magában foglalja, akik eléggé jó képességűek, hogy ebben a rendszerben tanuljanak) ez írott és jól láthatóan kifüggesztett szabályokat jelenthet. Enyhe tanulási nehézségű vagy fiatal átlagos tanulóknak el lehet mondani a szabályokat, és az egyes órákra vonatkozó külön szabályokat az óra elején ismertethetjük. A szabályokra emlékeztetőül képeket vagy rajzos ábrákat tehetünk ki. A súlyos tanulási nehézségűekkel képek vagy ábrák támogatásával elmondott szabályokkal próbálhatjuk megértetni a tudnivalókat, míg azoknál, akiknek mély tanulási nehézségeik vannak, nyomatékos gyakorlás során kell bevezetni a szabályokat. Fontos, hogya viselkedés következményei az érintett tanulók számára nyilvánvalóak, konzisztensek legyenek és azonnal következzenek be, ha meg akarjuk teremteni az összefüggést a viselkedéssel. Az explicit "fegyelmezési" szisztémák egyik előnye, hogy szembe kell néznünk azzal, vajon valóban értékes, igazságos és szükséges-e sok olyan iskolai vagy osztálytermi szabály, amelyet alkalmazunk. Ha egyes szabályokat az autizmussal élő tanuló nehezen ért meg vagy nehezen képes betartani, akkor lehet, hogy a gyermeken kell változtatni, de többnyire rájövünk, hogy mindenkinek könnyebb és jobb, ha a szabályon változtatunk. Természetesen vannak olyan biztonsági és másokat védő szabályok, amelyektől nem tekinthetünk el, és amelyekre saját hosszútávú érdekükben meg kell tanítanunk az autizmussal élőket. De mindenki számára felszabadító hatású lehet, ha elvetünk néhány érdektelen szabályt, miközben hangsúlyozzuk és betartatjuk a fontosakat, ezzel egyúttal minden tanulónak nagyobb felelősségérzetet adhatunk saját cselekedeteik terén.
DEVIÁNS KOGNITív KÉSZSÉGEK jó képességű autizmussal élő tanulóknak lehetnek "szigetszerű képességeik" (amelyek gyakran összefüggnek egy specifikus érdeklődési területtel). Minden autizmussal élő tanuló, függetlenül általános kepességeitől, hézagos készségekre tesz szert, úgyhogy egy területen meglévő készsége nem jelenti azt, hogy más, fontosabb készségekkel is rendelkezik. Az autisztikus gondolkodásnak ezek a vonásai szükségessé teszik, hogy megkiséreljük megérteni tudásuk vagy készségeik legnyilvánvalóbb területeit és módjával 122
tanítsuk a hagyományos készségek hierarchiáját (ebből erednek a Nemzeti Alaptantervvel való összeütközéseink). Például már utaltunk rá, hogy egy autizmussal élő gyermek sokkal kőnnyebben tanulhat meg nyomtatott szöveget "olvasni': mint elmesélni egy történetet, amit hallott.
VÁLASZTÁSRAVALÓ K~PTELENS~G Ez történhet a legelemibb szinten, amikor a tanulók nem képesek egy ételt kiválasztani az ebédlőben vagy eldönteni, hogy akarnak-e aznap tejet vagy sem, de lehet azon a szinten is, hogy nem tudnak megoldani olyan struk'turálatlan szituációkat, mint a "szabad foglalkozások': Aránylag könnyű egy gyermeket arra megtanítani, hogy a választás mozzanatain végigmenjen, de megértés híján igen nehéz a tanulókat értelmes választásokra késztetni. Például a szerzők egyike egyszer megpróbált egy 14éves autizmussal élő leányt, akinek súlyos tanulási nehézségei voltak, megtanítani, hogy jelezze választását "igen" jellel, ha olyasmit kínálnak neki, amit akar, és "nem" -mel, ha olyasmit kinálnak, amit nem akar. A programban az volt a megoldandó probléma, hogy a lány utáita apudingot, és valahányszor a mit sem sejtő felszolgálónő kínált neki egyet, magán kivül elkezdett sikoltozni, harapta a kezét, és gyakran földhözvágta a sérelmezett tárgyat. A tanítási terv egyértelmúnek tűnt. A leánynak odakínálták apudingot, és azonnal arra bíztatták, hogy "nem" -et jelezzen. Ekkor a pudingot elvitték volna, és megkínálták volna egy gyümölccsel (amit szeretett), és arra bíztatták, hogy "igen"-t mutasson, mielőtt megkapta volna. A kinálást minden esetben jellel való kérdezés kísérte: "Akarod ezt?" Egy idő után a bíztatás elmaradt volna. A sorrend, amelyben a gyümölcsöt, illetve a pudingot kinálták neki, változott volna. A leány preferenciái annyira egyértelműek voltak a gyümőlcs, illetve a puding kérdésében, hogy úgy éreztük, hamarosan meg fogja tanulni, hogy így utasítsa vissza, amit nem akar. Meg kell azonban említeni, hogya leány 14 éves volt, és régebben voltak problémás viselkedései, amelyek az évek alatt fokozatosan engedelmes viselkedéssé változtak, ahogyan egyre inkább elfogadta az iskolai rendet. Egyedül a puding iránti nyilvánvaló ellenszenve maradt meg heves asszertív magatartása kiváltó okaként. Ami végülis történt, az nagyon meglepő és nagyon üdvös volt annak megértése szempontjából, hogyan lehet a választást megtanitani valakinek, aki ezt a fogalmat nem érti. Minden terv szerint történt, amíg az elutasítás és elfogadás késztetése tartott; nem kapott dührohamot, és a helyes választ akkor is tudta, ha már minimumra csökkent az erre való bíztatás. Eljött azonban az idő, amikor a bíztatás teljesen elmaradt. Az első néhány próba jól sikerült (naponta csak egyszer próbálkozhattunk, a tanított dolog természete miatt), de elérkezett egy nap, amikor a leány hibázott. Amikor pudinggal kinálták, "igen"-t jelzett "nem" helyett. Nyilvánvalóan az "igen" értelmének megtanítása azt kivánta, hogy odaadjuk neki apudingot, és az oktatói gárda várta a kitörést, amire számítani lehetett, készen arra, hogy közbelépjen a "nem" -re való bíztatással, és ezután odakinálja neki a gyümölcsöt. De nem volt semmiféle kitörés. A leány elvette apudingot, és megette. A program sikeres volt abban a tekintetben, hogy megszabadult a dührohamoktói, de ez a választás árán történt. Feltehetőleg az ő számára ez csak egy újabb értelmetlen dolog volt, amit az iskolában csinál az ember, és egyszerüen tudomásul vette. Az üdvös része az, hogy ezután már mindig elfogadta és megette a pudingot. Ámbár életminőségében bekövetkezett némi visszalépés is: a gyümölcs iránti egészséges vonzódását felváltotta az édes pudingok szeretete.
123
SZÜKSÉGLETEK KOMMUNIKÁLÁSA, FRUSZTRÁCIO Valahogyan könnyebb megérteni, mikor és miért vált ki frusztrációt járulékos tanulási nehézségekkel küzdö autizmussal élö tanulókból, ha nem képesek kifejezni szükségleteiket. Bizonyos, hogy olyan gyermekek szülei, akik nem tudnak beszélni, gyakran érzik úgy, hogya frusztráció enyhülne, ha gyermekük meg tudná mondani, mi baja vagy mit kíván. Holott, jó nyelvi készségeik ellenére, az Aspergerszindrómás tanulóknak is vannak frusztrációs problémáik. Elöfordul, hogy nem értik, meg kellene mondaniuk, mit akarnak, vagy mi bántja öket; végeredményben nem értik meg a többieket és nem tudják, mit tudnak, mit éreznek. Ezért meg kell nekik mutatni, hogyan kell ezt csinálni, nemcsak a saját érdekükben és fejlödésük miatt, hanem azért is, hogy elejét vegyük annak az ingerültség nek, ami gyakran elöveszi öket, amikor frusztráltak. Arra is meg kell ökettanitani, hogyan képviseljék érdekeiket, hogyan álljanak ellen a bántalmazásnak és az abúzusnak. A haladás nyilvánvaló útja, hogy megtanítsuk a gyermekeket, hogyan reagáljanak kényelmetlen vagy kinos érzéseikre, de amint láttuk, az autizmussal élö gyermekek nincsenek tudatában saját mentális állapotaiknak, aminek eredménye, hogy nagyon sebezhetöek mindenfajta bántással szemben. Ez nem lenne olyan nagy baj, ha érzéketlenek lennének a fájdalommal szemben is, de sajnos ez nincs így. Söt, a bántalmazás és az sértések okozta keserűségüket csak fokozza, hogy nem értik, mi történik, és nem tudják keserüségüket másokkal megosztani. Hasonlóképpen a pedagógusok és gondviselök is sebezhelÖek a bántás vádjaira, anlelyekkel olyan szorgalmas szakmabeliek illetik öket, akik nem értik az autizmus lényegét, és félreérthetik azt, amit látnak és hallanak. Az a gyermek például, aki túl korán megismerkedik a szex terminológiájával, ezt az ismeretét ugyanúgy szerezhette, mint ahogyan kövek vagy sziklák fajtáinak szakkifejezéseit meg lehet tanulni. Ez még egyáltalán nem jelenti azt, amit esetleg más gyermekeknél, hogy bármiféle szexuális abúzusnak lett volna kitéve. Ugyanígy, az a gyermek, aki addig maszturbál, amíg nemiszervei kisebesednek, és aki minden testnyílásába tárgyakat dugdos, olyan képet mutathat, mint egy szexuális abúzust elszenvedett gyermek. Ha azután megkérdezik töle, hogy a pedagógus vagy a szülö hozzányúlt-e "ott': akkor könnyen lehet, hogy az igazságnak megfelelöen "igen'-nel válaszol, nem fogva fel, milyen következtetéseket vonhatnak le ebböl, és nem tartja szükségesnek hozzátenni, hogy például bekrémezték, hogy fájdalmát enyhítsék, vagy ilyesmi. Ismerünk olyan példákat, amikor csak a szerencsés véletlenen múlott, hogya pedagógus meg tudta cáfolni, amit egy autizmussal élö gyermek szavainak tulajdonitottak, és aminek egyébként igen kínos következményei lehettek volna számára. Az egyik ilyen esetben egy kislány azt mondta édesanyjának, hogy nem engedték, hogy résztvegyen egy jelmezes felvonulásan (amihez a mamája jelmezt készített neki, úgyhogy nemigen örült a hírnek), és arra kényszerítették, hogy zöld gyümölcskacsanyát egyen, amíg rosszul nem lesz. Néhány hónappal késöbb a szülök egy összejövetelén a felvonulásról készített videofelvételen a szóban forgó kislányt lehetett látni jelmezében, a boldogságtól ragyogva, miközben olyan mohón falta a gyümölcskacsanyát, hogy a pedagógus azt mondta neki: "Ne egyél annyi gyümölcskacsanyát, Amy, mert le fogod hányni a gyönyörű ruhádat, és nem fogsz tudni résztvenni a felvonulásban." Az édesanya, aki szerencsére nem tett bejelentést az esetröl, de a szüleinek elmesélte, ekkor beszámolt arról, mit mondott neki a kislány, és hozzátette, azért hitt neki, mert úgy tudta, hogy az autizmussal élök nem
124
hazudnak. Ez igaz abban az értelemben, hogy nem hazudnak azért, hogy másokat megtévesszenek (bár megtanulhatnak hazudni, hogy elkerüljék a bajt, ugyanis ehhez elég, hogy előre látják viselkedésük kővetkezményeit anélkül, hogyamentális
állapotokat értenék), de, mint a fenti esetben is láttuk, nagyon
könnyű őket félreérteni és ebből következően félremagyarázni szavaikat. A kislánynak problémát okozott, hogy egy esemény lényegét elmondja, és amikor édesanyja a felvonulásról kérdezte, csak arra emlékezett vissza, amit a pedagógus mondott neki, és ezt nem úgy adta vissza, mint egy esetleges történés szóbeli előrejelzését, hanem mint olyasmit, ami valóban megtörtént.
A PERCEPCIÓ
ÉS A FIGYELEM
PROBLÉMÁI
A környezetnek sok olyan aspektusa van, amelyeket az autizmussal élő tanuló nemigen tud figyelmen kívül hagyni, és amely nemkivánt viselkedés kiváltó oka lehet. Hasonlóképpen, a tanulók idioszinkráziás percepciója és "alagút-figyelme" megnehezíti számukra. hogy úgy lássák a dolgokat. mint mások. megértsék. mely dolgok "valók egymáshoz" perceptuálisan. és ugyanazt a jelentést tulajdonítsák nekik. mint mások. Előfordul, hogy különleges érzékenységeik vannak. vagy képtelenek "előtérbe hozni" valamilyen információt (pl. emberi hangot), ellcülöníteni az értelmetlen "zaj"-tóI, legyen az vizuális vagy auditív eredetű. Ez megnehezítheti számukra. hogy felfogjanak utasításokat egy zajos osztályteremben. és ezzel a pedagógusnak tisztában kell lennie, nem szabad automatikusan engedetlenséget feltételeznie.
PROBLÉMÁS VISELKEDÉS MINT EGYFAJTA KOMMUNIKÁCIÓ KOMMUNIKÁCIÓS
IGÉNYEK
FRUSZTRÁCIÓJA
A háttérben rejlő kommunikációs problémák gyakran vezetnek viselkedési problémákhoz. Három alapvető szükséglet van. amelyet ki kell fejeznünk. és amelyek problémákat okoznak, ha az egyénnek ez nem áll módjában: hogy kapjon valamit hogy megszabaduljon valamitől hogy inger érje. A kommunikációs problémák tehát azt jelentik. hogy ezeket a szükségleteket nem elégítik ki, és ez frusztrációhoz vezet. Mindennek viszont dühkitörés, agresszió vagy rombolás lehet a következménye. A konkrét okok ilyenkor értelmezhetők úgy, hogy az egyén valaminek a megváltoztatását akarja. vagy unatkozik és nincs foglalatossága, vagy figyelmet akar kelteni. vagy fóbiás reakciót tanúsít.
125
AZ OK FELISMERÉSE Altalában nem lehetséges a zavaró viselkedést k.üktatni anélkül, hogy az egyénnek alternatívát ajánlanánk. A kommunikációs készségek növekedésévei rendszerint csökken a zavaró viselkedés. A kezelési programok a kontrollt részesíthetik előnyben, de hosszútávon a kommunikációs alternatívákra kell építeni. Bármilyen programot választunk is, struktúrát és biztonságot kell nyújtania és konzisztens módon kell alkalmazni. Első lépésként ezért érdemes elvégezni a viselkedés funkcionális analizisét, hogy az okaival kapcsolatban hipotéziseket állíthassunk fel, és megállapítsuk, milyen kommunikációs szándékot a legcélravezetőbb tulajdonítanunk neki. Az első megválaszolandó kérdés: kinek a problémájáról van szó? Lehet, hogya viselkedés önmagában nem szolgál rá, hogy megváltoztassuk vagy elfojtsuk, csak van egyvalaki, aki nem képes elviselni. Az autizmussal élő gyermekeknek különleges érzékük lehet ahhoz, hogy a nagyobb hatás kedvéért megtalálják azt az egy személyt, aki nem bírja elviselni, ha példáulleköpik. Ha csak egy ilyen személy van, egyszerűbb annak a viselkedésén megpróbálni változtatni, vagy a szituáción módosítani ahelyett, hogy az autizmussal élő gyermek viselkedését változtatnánk meg. Csak ha bennünket szólítanak fel arra, hogy változtassunk a viselkedésünkön, akkor jövünk rá, milyen nehéz dolog is ez és mennyire ellenállunk ennek (ez akkor is így van, ha felismerjük a változtatás szükséges voltát, és magunk is szeretnénk például abbahagyni a dohányzást vagy fogyókúrázni). Meg kell keresnünk például viselkedésük megfelelő megfogalmazását is. Például, valóban agresszió-e, vagy csak egy provokációra adott természetes válasz? A viselkedés leírásában szerepelnie kell, mit is csinál az illető (pl. pofont ad a másiknak - egyértelműen kell fogalmazni, megmondani, kit ütött meg és hogyan, és nemcsak ennyit: "zavar másokat"). Azt is fontos feljegyezni, hányszor fordul elő a viselkedés, mivel ez segít egyfajta minta megállapításában és támpontokat nyújt a lehetséges kiváltó okokra vonatkozóan. Olyan viselkedés esetén, mint a dühroham vagy a sírás, a viselkedés időtartamát is fel kell jegyezni. Szükséges a viselkedés előzményeinek keresése is, megkérdezni, mikor, milyen körülmények között fordul elő. Az alábbi lista segítségére lehet a pedagógusnak, hogy a kiváltó okokkal kapcsolatos hipotéziseket felállítsa és ellenőrizze: Figyeljük meg, milyen napszakban fordul elő, és próbáljunk meg rájönni, hátha fáradt vagy éhes a gyermek. Jegyezzük meg, az óra vagy a foglalkozás melyik részében fordul elő, és gondolkodjunk el azon, hátha unatkozik. Vizsgáljuk meg a feladatot, és vegyünk fontolóra olyan hipotéziseket, hogya gyermek esetleg a kudarctól való félelmét fejezi ki, frusztrációjára reagál, nem érti a feladatot, vagy, mégegyszer, talán csak unatkozik. Figyeljük meg, ki van jelen (pedagógusok, más tanulók stb.) és keressünk összefüggést valameIyikükkel, vagy egy új személy jelenlétével, esetleg nézzük meg, nem hiányzik-e valaki, akinek ott "kellene" lennie.
126
Gondoljuk végig azt is. milyen esemény történt közvetlenül a viselkedés előtt. például: Odament-e valaki a gyermekhez? Kapott-e valamilyen szemrehányást. vagy elhangzottak-e olyan szavak, amelyeket így értelmezhetett? Éppen most kapott feladatot? Kapott-e az imént utasítást a pedagógustói vagy valaki mástól (akár egy másik gyermektől?) Csúfolták-e társai. akár tudatosan. akár véletlenül? Volt-e valamilyen sajátságos zaj? Ezután természetesen fontolóra kell venni a viselkedés következményeit. Mérlegelnünk kell. hogy esetleg fel akarja magára hivni az oktatók és/vagy tanuló társai figyelmét. még ha ez büntetést is jelent (például kiabálnak vele). A büntetés (akárcsak a jutalmazás) hatása számí!, nem a büntető személy szándéka. Tehát ha megfelelően alkalmazzák. és mégsem változtatják meg a viselkedést. akkor erre a viselkedésre. ennél az egyénnél. ez alkalommal nem számítanak büntetésnek.
A KOMMUNIKÁCIO ALTERNATÍV FORMÁINAK TANÍTÁSA Mihelyt elkészült a funkcionális analízis. és eldőlt. mit közöl az a bizonyos problematikus viselkedés. vagy milyen kommunikációs akció tulajdonitható
a kommunikációra képtelen gyermeknek, akkor a gyer-
meknek meg lehet tanítani egy alternatív kommunikációs módot. amellyel ugyanezt a célt érheti el. Nem szabad azonban elfelejteni. hogya tanítás célja a kommunikáció. semmi más. Például tételezzük fel. hogy egy funkcionális analízis azt mutatja ki, hogya dühroham ebben a bizonyos esetben az "jelenti': hogya tanuló nem akarja elvégezni a kiadott feladatot. Az első lépés, hogy megállapítsuk a prioritásokat ennél a tanulónál: mi a fontosabb. az. hogy elvégezze a feladatot. vagy az, hogy "jobban" közölje, hogy nem akarja elvégezni? Feltéve, hogy a pedagógus az utóbbi megoldás mellett dönt. el kell felejtenie az olyan elképzeléseit. hogy "győzzön': és "ne hagyja. hogya tanuló megüssza" annak érdekében, hogy megtanítsa a tanulónak, miképpen közölheti döntését. A pedagógusnak arra is gondolni kell, hogy stressz hatása alatt a tanuló esetleg nem képes magát a legárnyaltabban kifejezni. Talán jobb, ha megtanít juk. hogy (finoman) eltolja a felnőttet. mint hogy rávesszük. hogy azt mondja: .;Vigyeel ezt. kérem': még akkor is. ha stresszmentes körülmények között a tanuló képes lenne ilyen nyelvi szerkezetet produkálni. Persze ha a kommunikációs gesztus már létrejött és a tanuló bízhat abban. hogy a felnőtt elveszi tőle a feladatot (még ha csak rövid időre is). ha ő jelzi neki. hogy ezt akarja, akkor a pedagógus fokozatosan megkövetelheti. hogy a feladat egy kis részét elvégezze a tanuló. mielőtt kérését teljesítené. A legfontosabb lépés azonban a tanulót megtanítani arra. hogy tudatosan és direk-t módon közölje szándékát. ne pedig egy dühroham homályos üzenetével. [gy ebben az esetben a kommunikáció alternatív formájának tanítási eljárása a következő lehet: Adjuk meg a tanulónak a dührohamát kiváltó ingert (ez esetben a feladatot).
127
Azonnal (azaz mielőtt a tanulónak alkalma lenne kitörni) fizikailag késztessük rá, hogy finoman tolja el a feladatot, és ugyanakkor mondjuk ezt: "Aha! Szóval nem akarod megcsinálni. Értem:' Vegyük el tőle a feladatot és menjünk odébb. Rövid várakozás után (a helyzettől függően egy vagy két perc múlva) térjünk vissza a feladathoz és ismételjük meg a második lépést. Továbbra is ismételjük az első, második és harmadik lépést ez alkalommal minél gyakrabban, majd más alkalmakkor is, fokozatosan elhagyva a második lépés fizikai késztetését, amíg elérjük, hogya tanuló spontán módon, dühroham vagy bármilyen stressz jele nélkül eltolja magától a feladatot. Most annak jelzésére, hogya tanuló nem akarja ezt a feladatot, vezessünk be egy másik, beszédkészségének megfelelő módot. Például a beszélni tudó gyermeknek meg taníthatjuk, hogy ezt mondja: "Most nem akarom ezt megcsinálni" vagy "Vigye el ezt, kérem:' A beszélni nem tudó gyermeknek megtaníthatjuk, hogy jellel vagy gesztussal fejezze ki, hogy a feladat eltávolítását akarja. Sokat kell gyakoroltatni az újonnan tanított módot, az első és a harmadik lépés ismételgetésével, hogya kommunikáció új formája átvegye a második lépés helyét. Mihelyt a tanulók magatartása világosan elárulja, hogy megértették mindkét alkalmazott forma kommunikatív funkcióját, abban az értelemben, hogy bíznak abban, hogya pedagógus el fogja venni tőlük a sérelmezett feladatot, bármelyik formát alkalmazzák, akkor a pedagógus elkezdhet velük alkudozni. Amikor a gyermek tesz egy kommunikatÍv gesztust, vagy kiejti a mondatot, a pedagógusnak ilyesmit kell mondania: "Értem, hogy nem akarod ezt megcsinálni, és el is fogom venni tőled egy perc múlva, de ezt a kicsi dolgot előbb csináld meg:' Vagy a jobb képességű gyermeknek meg lehet mutatni az órát, és azt mondani, hogy el fogják venni tőle a feladatot bizonyos idő elteltével. Fontos, hogya feladat igénye ebben a szakaszban minimális legyen, és ne akadályozza a kommunikatív gesztus hatásosságának megértését. Például először csak egy rajzszeget nyomjon bele egy táblába, vagy csak fél percig végezze a feladatot. Idővel a feladatra fordított kialkudott idő fokozatosan hosszabb lehet, mindig annak tudomásul vételével, hogy végeredményben a tanuló kommunikációját tartjuk szem előtt, hiszen ebben ez esetben ez az elsődleges tanítási cél.
RÖVIDTÁVÚ IRÁNYÍTÁSI STRATÉGIÁK Mint látni fogjuk, a büntetés nem a megfelelő megközelítés autizmussal élő tanulók oktatásában, még akkor sem, ha az oktatás magasabb szempontjai szerint ez lenne kivánatos. Ennek ellenére, ideális körülmények között és igen jól képzett pedagógusok esetén is adódhatnak olyan esetek, amikor egyes autizmussal élő gyermekek olyan zavart és zavaró viselkedést tanúsítanak, hogy közbe kell lépni mind maguknak a tanulóknak, mind társaiknak és a pedagógusoknak testi épsége érdekében. Egyikünk sem viselkedik mindig jól, és erre sokkal kevesebb mentségünk van, mint az autizmussal élő gyermekeknek. Általában természetesnek tartjuk egy kétéves gyermek dührohamát, akinél még nem alakult ki a kifinomultabb reakcióhoz szükséges szociális készség. Ugyanilyen frusztráció és a szociális kompetencia hiánya húzódhat meg egy autizmussal élő kamasz kitörésének hátterében, csak itt nehezeb128
ben látjuk meg az összefüggést, mert nem könnyű megérteni, milyen mély szociális és kommunikációs képtelenség lehet olyan valakiben, akinek egyéb készségei messze meghaladják egy kétévesét. Jelentős különbség van a két kitörés mértéke és ereje között is. Az autizmussal élő kamasz nincs tudatában önmagának, ezért gátlásai sincsenek, amikor akcióba lendül és megtámad másokat. Ennek eredményeképpen egy ilyen kitörés nagyon félelmetes látvány lehet mindenki számára, akár pedagógus, akár tanulótárs. Ebből két doing következik. Az egyik, hogya pedagógusoknak rövidtávú stratégiákra van szükségük, amivel hatásosan kezelhetik a viselkedést (vagy jóvátehetik a hosszútávú stratégiák időről-időre bekövetkező, elkerülhetetlen kudarcait). Ha ez nem történik meg, a pedagógusok félni fognak, a gyermeket inkább kerülik, mint oktatják, és nincs sok esély arra, hogy bármilyen eredményes hosszútávú stratégia működésbe lépjen. A második következmény, hogya pedagógusok rövidtávú stratégiák felé fordulnak, amelyek pillanatnyilag eredményesnek tűnnek, de hosszabb távon csak növelik a problémákat. Itt nem tárgyaljuk érdemben azokat a stratégiákat, hogyan biztosítsuk egy gyermek testi épségét, vagy hogyan szereljünk le egy agresszív gyermeket. Az ilyen stratégiákat praktikus kontextusban kell megtanulni és rendszeresen gyakorolni ahhoz, hogy szükség esetén automatikusan és pánikmentesen alkalmazhassuk őket. Alapvető követelmény, hogy az iskoláknak vagy intézeteknek legyen szülők, vezetők és szakemberek (pszichiáterek és pszichológusok) egyetértésével kialakított, mindenre kiterjedő politikája. A struccpolitikának ilyen ügyekben senmli értelme; ebből csak sunyi és sérelmes gyakorlat fakadhat. Egy nyitott és bizalmat élvező politika, amely kiáll a pedagógusok mellett és gondoskodik valamennyi tanuló biztonságáról és ellátásáról, mindenkinek érdekében kell, hogy álljon. Természetesen az ilyen politikát rövidtávú, tűzoltó módszernek kell tekintenünk, és mellette ott kell állnia egy pozitívan beavatkozó politikának, amelynek célja a stressz és az ebből következő nemkivánt viselkedés csökkentése.
AZ ÖRDÖGI KÖR Képzeljük el a szokásos osztálytermi szituációt, ahol egy autizmussal élő gyermek csinál valami nyugtalanító dolgot, például megharap vagy megrúg egy másik gyermeket, vagy éles hangon nyűszíteni kezd. A pedagógusnak nincs ideje rá, hogy közelebbről megnézze, nem tudja, mi volt a közvetlen kiváltó ok és nem végzett szisztematikus megfigyeléseket, amelyek hipotézisekhez vezethetnék a környezeti feltételeket mint lehetséges okot illetően. A pedagógus eredményessége ebben a helyzetben a viselkedés következményeitől függ. Vannak egyes, a pedagógus ellenőrzésén túllépő következmények, amelyek közvetlenül az akcióból és annak a gyermekre és a többiekre tett hatásából fakadnak. A pedagógusnak négy cselekvési lehetősége van: Hozzátesz a szituációhoz valami kellemetlent (más szavakkal, megbünteti a gyermeket). Eltávolít valami kellemetlen dolgot (eltávolitja azt, ami ellen a gyermek feltehetőleg tiltakozott, más szavakkal negatív megerősítést ad). Valami kellemeset tesz hozzá a szituációhoz (más szavakkal, megjutalmazza a gyermeket). Eltávolít valami kellemeset a szituációból ( ez gyakran a figyelem, vagy mások társasága, de ez kétes feltételezés az autizmus esetében. Más szavakkal, a kiküldés valamelyik módszerét alkalmazza).
129
A gyakorlatban, mint látni fogjuk. problémák vannak a büntetés alkalmazása körül. Ami az utóbbi három stratégiát illeti, a pedagógus gyakran ezek kombinációját használja, és ezek rövid távon sokszor eredményesek és megszüntetik a nemkivánt viselkedést. Ezt követöen a dolog a pedagógus akcióinak negativ megerősítéseként működik (az akciókat a kellemetlen inger eltávolítása és a problémás viselkedés megszűnése követi). így hasonló helyzetben a pedagógus egyre inkább hajlik ugyanennek a stratégiának alkalmazására. De mit tanul ebből az autizmussal élő gyermek? Ha sorra vesszük a pedagógus lehetséges stratégiáit (mellőzve a tényleges büntetést), akkor eljutunk a negativ megerősitéshez. Ha a rossz viselkedés kiváló okának valami köze van a munka-szituációhoz. akkor a pedagógus számára igen nehéz akár részben is eltérni ettől a stratégiától. így az ezzel a szituációval való foglalkozás önmagában is azt jelentheti. hogy ezalatt a munka leáll. Ha a gyermek élvezi a felhajtást és hogya figyelem középpontjában lehet. a pedagógus a következő stratégiát is nehezen kerülheti el, hogy ti. jutalmazza reakciójával a viselkedést. Az utolsó stratégia (a kiküldés) gyakran csődöt mond az autizmusban. mert az. amit jutalomnak vagy kellemes dolognak tartunk. nekik nem az. A gyermek számára az, hogy kiveszik a tanítási szituációból. vagy arccal egy üres fal elé állítják. önmagában jutalom lehet. így bármelyik stratégiát alkalmazza a pedagógus.lehet. hogya gyermek ilyenkor felhagy a kellemetlen viselkedéssel. mert elérte céját; a kellemetlen feladat megszűnt. a gyermek sok érdekes ingerhez jutott. mivel a pedagógus lila lett és kiabált. aztán kiküldték a nyugalmas és csöndes előcsarnokba az osztályterem nyüzsgéséből, amelyet eleve kibírhatatlannak talált. Hasonló szituációban most már a gyermek is alighanem tudja, mit tegyen, és az ördögi kör bezárult.
A BÜNTETÉS PROBLÉMÁI A büntetés alkalmazása természetesen etikai problémákat vet fel. és.legalábbis Nagy-Britanniában, sem törvényesen, sem erkölcsileg nem igazolható. Mégis. mivel esetleg a pedagógusok úgy gondolják. hogy az irányítás hatásos eszközétöl vannak megfosztva. érdemes foglalkozni a büntetés néhány gyakorlati problémájával. A legnyomósabb ellenvetés, hogy hosszútávon hatástalan. Még a nem autizmussal élő gyermeknél is inkább a viselkedés elfojtásához, mint megszűnéséhez vezet, és a viselkedés újra felbukkan. mihelyt a szituációban a bármilyen változás történik. A gyermek nem azt tanulja meg, hogy ne ugráljon a pamlagon. hanem hogy akkor ne ugráljon rajta, amikor a papa a közelben van. Ott van azután az a probléma. hogy az olyan szituáció. amelyben a korábban büntetést kiváltó viselkedést büntetés nélkül "élvezheti'; ,.felmenti" és ténylegesen megerösíti ezt a viselkedést. A gyermek többet fog ugrálni a pamlagon. ha a papa nincs ott. Az autizmussal élő gyermekek tanulási stílusa és emlékezésük módja tovább súlyosbítja a problémát. A büntetés alkalmazása további nemkivánt mellékhatásokhoz vezet. mint például a félelem. amely egyértelműen ellene dolgozik az oktatásnak. Ott van azután az a probléma. hogy ezzel igazolható a másoknak okozott fájdalom és az extrém viselkedésre adott extrém válasz (előfordult. hogyelektrosokkal igyekeztek megmenteni egy fiú szemevilágát. aki állandóan a szemét bökdöste). és végül egyre szélesebb körben alkalmazzák, mert beleesnek egy olyan nyilvánvaló "megoldás" csapdájába, amely igen kevés tervezést vagy hozzáértést (és persze odafigyelést) igényel. Különösen a fájdalmas büntetések könnyen vált130
hatnak ki agressziót a büntető személlyel és másokkal szemben és hosszútávon általában katasztrofális következményekkel járnak. A büntetés alkalmazásának egy másik jelentékeny hátránya, különösen az autizmusban, hogy arra utal, amit az egyénnek nem szabad tennie, és nem arra, hogy mit tegyen. Amint láttuk, az autizmussal élő gyermekek tanácstalanok, hacsak nem tanítanak nekik alternatív stratégiát, és nem tudatosítják bennük ennek meglétét. Mivel semmivel sem növeli a gyermek értését vagy önkontrollját, valószínű leg egyik nemkivánt reakció helyébe egy másikat tesz, és nincs rá semmiféle biztosíték, hogy a következő nem lesz még rosszabb. A viselkedés irányításának pozitív megközelitéséhez a nem kívánt viselkedést kiváltó körülmények megváltoztatása adja a kulcsot. Eszerint az ilyen viselkedést megelőzni kell és nem megbirkózni vele. Egyes megközelítések a nernkívánt viselkedéstől való megcsömörlést próbálták előidézni, így például a gyermekkel addig tépettek papírt, amíg (elméletben) megundorodik a papírtépkedéstől, és nem nyúl többé a plakátokhoz a falon. A mi tapasztalatunk szerint ez a stratégia autizmussal élő gyermekeknél csak hosszú távon válik be a gyakorlatban, viszont rövidtávon hatásos lehet, ha valakire ráparancsolunk, hogy olyasmit csináljon, amit nem akarjuk, hogy tegyen. Ez negativizmusnak tűnhet, de szerintünk közelebb áll a viselkedés irányításához és automatizmusának megtöréséhez. A viselkedés tudomásul nem vétele (kiküldés) rögös Út. Csak akkor működik, ha biztosak vagyunk abban, hogy ezzel egy pozitív, jutalmazó szituációt tudunk hatásosan megszüntetni, és a tudomásul nem vétel esetében ezek egyike, hogy figyelmünktől fosztjuk meg. Az autizmus esetében ez aligha működik. Még ha hatás os is lenne, akkor is csak abban az esetben, ha biztosak vagyunk abban, hogya gyermek nem tudja akcióit addig fokozni, amikor már kénytelenek vagyunk figyelni rá. Ebben az esetben csak azt értük el, hogy arra tanítottuk meg a gyermeket: már nem elég, ha játékokat dobál szanaszét a teremben ahhoz, hogy fellúvja magára a pedagógus figyelmét, most már az asztalt kell felemelnie és azzallesújtania egy kiszolgáltatott, tolószékben ülő gyermekre (ami ténylegesen megtörtént, amikor egy tapasztalatlan pedagógus mereven ragaszkodott egy eléggé merev klinikai pszichológus által kidolgozott programhoz). Az autizmusban a legtöbb sikerrel kecsegtető rövidtávú stratégia az összeférhetetlen viselkedés fokozása. Itt a gyermeket arra tanítjuk, hogy az adott szituációban valami mást tegyen, ami feltehetőleg ugyanazt a célt szolgálja és ugyanazt az örömet szerzi számára, és nem lehet a nemkivánt viselkedéssel egyidőben csinálni. Ha nem ezt tesszük, akkor, mint az érzelmi fejlődésről szóló fejezetben már kifejtettük, lehet, hogy megtagadjuk a gyermektől jogos emóciói kifejezésének lehetőségét. Inkább több, mint kevesebb érzelmi kifejezést igyekszünk elérni, ezért fontos, hogya gyermeknek lehetőséget adjunk érzései biztonságos kinyilvánítására. Egy jó képességű, vegyes környezetben tanuló autizmussal élő fiú azt a szokást vette fel, hogy valahányszor frusztrált volt, erősen belerúgott valakibe. Ez nyilvánvalóan ellentétben állt egy sor egyéb oktatási céllal (például azzal, hogy barátokra tegyen szert) de minden olyan kisérlet, hogy ehelyett egy labdába rúgjon, vagy párnán üljön, sikertelennek bizonyult. Úgy tünt, egyik tevékenység sem pótolhatja számára azt az örömet, amit nehéz cipőjének valakinek a sípcsontjával való érintkezése és az ezzel kiváltott izgalmas reakció keltett benne. Amikor azonban egy játékpisztoly töltényt adtunk ennek a fiúnak, és rábeszéltük, hogy arra taposson (és jutalmul pukkanás következett be), sikerrel jártunk. Némi problémát jelentett ugyan, hogy akkor is rá akart taposni a töltényekre, amikor nem volt dühös, de ennek újdonsága csakhamar megszünt, és hamarosan belenyugodott, hogy toporzékoljon ahelyett, hogy másokat megrúgna, és már a töltényre sem volt szüksége.
131
Az iskolai élet egyik igazsága, hogya rossz magatartás figyelmet kelt, míg a jót észre sem veszik. A viselkedés irányítása annyit jelent. hogy megfordít juk ezeket az arányokat, és különös en olyan viselkedést jutalmazunk. amelyet nem lehet a nemkívánt viselkedéssel egyidöben produkálni. Lehet figyelmen kívül hagyni a nemkívánt viselkedést, amíg az alternatívát kialakítjuk, de ha a viselkedés nagyon káros. jobb. ha elejét vesszük és fizikai ráhatással késztetjük a gyermeket az alternatívára.
A VISELKEDÉS IRÁNyfTÁSÁNAK
POZITfv MEGKÖZELfTÉSE
POZITiv MEGERÖslTÉSEK KIALAKITÁSA Ennek a könyvnek a szerzői az autizmus kognitív megközelítését tüzték ki célul és. mint már szó volt róla, szerintünk csak ez a fajta megközelítés képes valóban befolyásolni a gyermekek tanulását és gondolkodását (ellentétben a teljesítményükkel). Azt valljuk tehát. hogy a megfelelőbb viselkedések kialakításának egyik fontos útja. hogya gyermek többet értsen meg a világból és benne önmagáról mint cselekvő személyről. Az ehhez vezető úton azonban gyakran kell befolyásolni az azonnali teljesítményt, így a viselkedés pozitív megerősítésének módja másodlagossá válik. A megerősítésekre való fogékonyság mértéke hierarchiát alkot, és a gyermek általános fejlettségi szintjétől függ. Sok autizmussal élő gyermek. nehézségei specifikus természete miatt ennek a hierarchiának csupán a legalsó szintjein képes működni. A hierarchiát az alábbi módon írhatjuk le: Elsődleges - fizikai szükségletekhez és érzékelésekhez kapcsolódik. Gyakori jelenség autizmussal élő
gyermekeknél. még elvont ismeretek magasabb szintjén is, hogy ezen a szinten csak megerősítésre reagál. Azt a gyermeket. aki csak ezen a szinten reagál, nem kell etetni vagy itatní. de lehet. hogy zenélni kell neki. esetleg vibrációs masszázsra. vagy valamilyen vesztibuláris ingerre (forgás, ringás. hintázás) van szüksége. amelyek mindegyike felhasználható a szociális kapcsolatok bővítésére. Másadlagos
- kondicionálás. például pénz. dicséret révén (mindkettő általánosított megerősítés).
Ez kiterjedhet elsődleges megerősítésekre. ahol egyfajta jelképes rendszer szerepel (akár valódi dolgok képei. vagy csillagok. vonások és pontok). amely másodiagos erősítő funkciót tölt be ezen a szinten. és megfogható jutalmakra váltható be. Belső jutalom
- a teljesítményből fakad. pl. önbecsülés. Nyilvánvaló, hogy a kognitív megközelí-
tés a megerősítésre való fogékonyságnak ezt a szintjét tűzi ki célul. Ebben a könyvben mindvégíg foglalkozunk e cél elérésének az autizmusban meglévő nehézségeivel. Késleltetett jutalmazás
- hosszútávú célok révén érhetők el, ilyenek például a tudományos ered-
mények. A megerősítésnek ezt a szintjét nem sok autizmussal élő ember érheti el. Mégis, ez is része egy kognitív megközelítés célkitüzéseinek. és elő kell segíteni e megközelítés stratégiái révén. Ha egy autizmussal élő gyermeket a fogékonyságnak ebben a hierarchiájában igyekszünk mind feljebb juttatni, akkor sokat tettünk annak biztosítására. hogya megfelelő viselkedés megerősítései természetes környezetben hozzáférhetőek legyenek. Ez önmagában segíthet elkerülni a káros víselkedések egy részét. és sokban hozzájárul az életminőség javításához. 132
NEMKfvANT REAKCIÖK ELKERÜLÉSE Gyakran a legjobb stratégia olyan támpontok keresése, amelyekkel megelőzhető vagy elkerülhető a baj és meg kell bizonyosodni afelől, hogy az egyénnek elegendő kommunikatív készség és megfelelően fogadóképes kommunikációs kőrnyezet áll a rendelkezésére. A pedagógusnak azt sem nem szabad elfelejtenie, hogya viselkedési problémák gyakran szelíd formában jelentkeznek, esetleg egy "érthető" esemény, például fogfájás vagy véletlen karcolás okozta agresszióként. Idővel az ilyen viselkedés nemcsak megerősítést nyer ebben a szituációban, hanem része lesz az egyén reakciókészletének, és az eredeti ok helyét újak foglalhatják el.
Az alábbiakban feJsorolunk néhány olyan lépést, amelyeket nemkívánt viselkedés elkerülése érdekében tehetünk: Győződjünk meg arról, hogya gyermeknek nincs-e valamilyen fizikai kényelmetlensége. Kerüljük az olyan provokatív modort, amely nemkívánt reakciót idézhet elő. Bizonyosodjunk meg arról, hogy a gyermek képes elfogadható módon közölni szükségleteit és bízik abban, hogy közlését megértik és elfogadják. Biztosítsuk a szituáció olyan struktúráját, amelyben a gyermek tudja, mit, mikor, hol és hogyan tehet és hogy azután mi fog történni (vagy biztosítsuk, hogya gyermek a struktúra nélkül is tudjon működni). Bizonyosodjunk meg arról, hogya gyermek képes megérteni a nekí adott utasításokat (vagy az erre használt nyelvet) és nem okoz számára stresszt vagy zavart. Győződjünk meg arról, nincsenek-e a környezetben a gyermek számára kellemetlen ingerek, vagy ha ezek elkerülhetetlenek, képes-e a gyermek uralkodni valamilyen módon az ingeren vagy annak hatásán (például fejhallgatóval kíszürhetjük a zajokat). Ellenőrizzük, hogy van-e elegendő pozitív megerősítés a szituációban ahhoz az alternatív viselkedéshez, amit bátorítani kívánunk vagy fenn akarunk tartani. Noha ezek az aspek1:usok az autizmussal élő emberek specifikusan pozitív környezetének biztosítását szolgálják, bizonyosan eredményesebb oktatási környezetet jelentenek bármelyik gyermek számára.
KÖVETKEZTETÉSEK A viselkedés irányítása központi kérdés az autizmusban. Ugyanakkor félrevezető is. Könnyen engedherunk rövidtávú "megoldások" csábításának, amelyek később, hosszabb távon komoly problémákat okozhatnak. Könnyen lehet, hogy bizonyos viselkedéseket érthetetlennek, megfejthetetlennek tartunk, holott valójában az autisztikus gondolkodásmód természetes következményei és rendelkezésünkre állnak pozitív módszerek kezelésükre. Az autizmus tehát megköveteli, hogy újra átgondoljuk, mit is értünk például "kíhívó magatartáson': "osztálytermi fegyelmen", "jutalmazáson és büntetésen': Például a kihívó magatar133
tásról való elképzelésünkben
szerepelnie
az agresszív és egyértelműen
zavaró viselkedésnek
pességeink
134
számára.
kell a visszahúzódó
és elszigetelődő
is, hiszen ezek mindegyike
viselkedésnek
éppúgy, mint
kihívást jelent oktatói
ké-
8. fejezet
TANTERVI KÉRDÉSEK
BEVEZETÉS Ebben a fejezetben keretein
bizonyos,
az autizmussai
belül nem foglakozhatunk
amelyekkel
hitünk
kell foglalnia.
szerint a legjobban
szemléltethetjük
A FORMÁLIS
A legjobb, ha minél korábban az integráltabb
kor előtt és a tényleges giai előkészítést,
megkezdődik
környezetből.
mindazt,
a szakszerű
Ez magában
nehézségei
tás, bármennyi
oktatás előnyeiről,
vannak
és akiknek
kommunikációs
oktatásra,
igényeit is kielégíthetik. ténik automatikusan
és az autizmussal
azokat a készségeket, gyógypedagógiai
Am akárcsak
hogy másoktól
szenvedő
minősül
Nehezebb
élő gyermeknek és csoportban
és a szakembereknek
nehézségű
ki megfelelően
gyermekek akinek járu-
az átlagos iskolázta-
gyógypedagógiai tudjon.
ha nem ugyanolyan
jár együtt, hanem általános
való elhelyezés,
tanultti
szülőt meggyőz-
élő gyermek,
akiknek előnyére szolgálhat,
az átlagos iskolákban
ami lehetővé te-
lehet minden
ntindig lesznek olyanok, akiknek szüksége
gyermekekkel
oktatás a cél, más nem-gyógypedagógiai
iskola "lefokozásnak"
oktató oktatáspolitikának,
igényeit nem elégítené
iskolás-
fogadja a korai gyógypedagó-
sok az olyan autizmussal
bár olyanok is vannak,
és szociális problémákban
való együttműködést
örömmel
ha ezt enyhe vagy súlyos tanulási
előre látható előnnyel jár. Ebben a csoportban
van gyógypedagógiai
magában
fontosnak.
a szülőkkel
közé való elhelyezést.
való elhelyezés követi. Mégis, alighanem
lékos tanulási
választottunk,
amit egy kognitív tantervnek
oktatás, hogy ahol mód van rá, később proJitálni
foglalhatja
ha az része egy olyan készségeket
ni a korai gyógypedagógiai
esik szó. E könyv
és olyan kérdéseket
nem tekintjük
előkésZÍtést. A legtöbb szülő valósZÍnűleg
különösen
tantervi kérdésekről
aspektusával,
OKTATÁS?
szi a későbbi átlagos iskolai körülmények
iskolájában
összefüggő
Ami nem jelenti azt, hogy a többi aspektust
MIKOR KEZDÖD/ÖN
lehessen
speciálisan
a tanterv valamennyi
az ilyen beiskolázás oktatás
Napjainkban,
előkészítésben
tanulási sem tör-
útján kell elsajátítania amikor
az előkészítő
való elhelyezés, mint az átlagos
együtt kell dolgozniuk
a szülőkkel
egy ilyen politika
megvalósításán. Az iskoláskor!
Lehetővé
megelőző
gyógypedagógiai
teszi az alapvető
sőbb sikeres beiskolázás gítő szakoktatási
felkészítés tehát különböző
szociális és kommunikatív váljon lehetségessé
igényeket elégít ki:
készségek felismerését
nem gyógypedagógiai
és elsajátítását,
vagy általánosabb
hogy ké-
igényeket kielé-
intézményben.
135
Támogatja a szülőket és a családokat autizmussal élő gyermekük kezelésében és nevelésében. úgyhogy számos probléma elkerülhetővé válik mind a gyermek fejlődésében, mind a családban esetleg bekövetkező társadalmi és emberi válságban. A szülők számára segitséget jelent nehéz helyzetükben, hogy valami pozitív dolgot tehetnek gyermekük oktatása és fejlődése érdekében. Ez pedig kevésbé kiszolgáltatottá teszi őket az autizmus "gyógymódjával" házaló kuruzslókkal szemben, mert optimizmussal vértezi fel őket. Lehetőséget ad egy vállalkozó szelleműbb és nyitottabb oktatásra. Az országos előírások kényszerétől független oktatás még nem igazolt. de reményteljes utakat próbálhat ki. különösen ott, ahol a program olyan érett. extenZÍvés intenzív beavatkozásokat alkalmaz. amelyek használata teljesen hivatásos kőrülménynek között lehetetlen volna. A szülők és önkéntes segítők bevonása az iskoláskor előtti szakaszban sokkal könnyebb. mint az iskoláskor bármelyik időszakában. Kutatási lehetőségeket biztosít nemcsak az autizmussal élő gyermekek korai fejlődéséhez, hanem eredményes oktatási technikák kipróbálására is. Fejleszti és terjeszti az autizmussal élő gyermekek oktatásának ismereteit szülök és pedagógusok körében. A szülők részvétele ebben a szolgáltatásban nagyfokú prioritást élvezhetne. úgyhogy a szülők képzettsége növekedne és csökkenne mindenfajta szülői hozzá-nem-értés.
HOL TÖRTÉNJEN
AZ OKTATÁS?
INTEGRÁCIÚ A HELYSZiN RÉVÉN Minthogy az autizmussal esetenként együttjáró tanulási nehézségek skálája igen széles. az ilyen problémákkal küzdő gyermekek különféle oktatási intézményekbe. köztük átlagos iskolákba is járhatnak. Pedig az autizmus számára különleges kihívást jelent az átlagos iskolába való beilleszkedés. mert, amint ebben a könyvben megpróbáltuk kimutatni. az autisztikus tanulási- és gondolkodásmód élesen különbözik a nem-autisztikustól. Amennyiben tehát átlagos iskolában kell elhelyezni a tanulót. bármilyen előrehaladás feltétele, hogy a pedagógusok és az iskolai személyzet minél több ismeretet szerezzen az autizmus ról. Ahol ez nem történik meg. ott állandóan viselkedésbeli. nyelvi és egyéb félreértések lesznek. Más emberek értésének szokásos sémája nem feltétlenül alkalmazható az autizmusra. Olyan valaki, aki nemautizmussal élők esetében kiváló. intuitív pedagógusnak bizonyul. nem feltétlenül boldogul autizmussal élőkkel. Sok szempontból nem alkalmazható autizmussal élőkre a szokásos. viselkedéssel kapcsolatos intuició és ilyenkor egyfajta ellen-intuitív gondolkodással kell megpróbálnunk megközelíteni a feladatot és a gyermekkel való kapcsolatunkat.
AZ INTEGRÁCIú NEHÉZSÉGÉNEK KÖZÖS TERÜLETEI Ha a gyermek ideje nagy részét kettesben tölti a szociális gondozóval vagy a pedagógiai asszisztensseI, akik segítenek neki elvégezni a többi gyermekéhez hasonló feladatokat. vagy ezek "felhígított" változatát, akkor alig vagy egyáltalán nincs módja kortársaival való interakcióra. Ha nem szánnak külön időt arra, 136
hogy az autizmussal élő gyermek megtanulja, hogyan lépjen interakcióba kortársaiva!, és ha amazok sem kapnak semmiféle segítséget a gyermekkel való interakcióban, akkor az autizmussal élő gyermek teljesen "szegregált" lesz a felnőttel. Ez sikeresen elszigeteli a feladatokon alapuló interakciótóI, és a szociális ·interakció egyetlen színhelye a játszótér lesz. Paradox módon a feladaton alapuló szociális szituációkban könnyebben alakul ki szociális interakció a tanuló számára, mint a játszótér szabadabb, gyorsan változó szociális közegében. A feladatok esetleg olyan lépésekre szűkülnek le, amelyek a közös cselekvés iJlúzióját adják (hiszen a gyermek ugyanazt tanulja, amit mindenki más az osztályban), de nemigen veszik figyelembe a gyermek különleges igényeit és azt, hogyafeladatok
megfelelnek-e ezeknek az igényeknek, sem azt, hogy milyen
jelentést hordoznak ezek a feladatok a gyermek számára. Jelen szerzők egyike megfigyelt egy autizmussal élő fiút, akit teljes mértékben integráltak egy átlagos általános iskolába, "hosszabb csendes olvasás" foglalkozás közben. Ez a fiú tudott olvasni, legalábbis gépies módon, de senki sem magyarázta meg neki, hogy mit jelent magában olvasni, és természetesen csak a külső viselkedés alapján tájékozódott. A pedagógus boldog volt, hogy mennyire "elmélyed" feladatában, mert úgy tünt, mintha ugyanazt csinálná, amit a többiek, de valójában épp ez volt a baj. Közelebbről megfigyelve látszott, hogy megtanult kiválasztani egy könyvet, és utána figyelte a többieket, hogy mikor lapoznak. Pontosan utánozta társaí külső viselkedését, csak éppen a feladat lényegét nem fogta fel. Ha nem jó a kommunikáció az osztályfőnök és a többi szakember között, akik hozzátehetnek még valamit a gyermek oktatásához (pl. pszichológusok és terapeuták), akkor nem lehet kapcsolatba hozni, nyomon követni és megerősíteni a tanulás egyes különálló területeit.
A GYERMEK AKTÍV RÉSZVÉTELE Nem állítjuk, hogy az "integráció" mindenképpen helytelen. Ismerünk olyan eseteket, ahol érzékenyen és segítőkészen alkalmazták a tanuló szükségleteihez a tananyagot, és, ami ugyanilyen fontos, megteremtették az interakció lehetőségét az autizmussal élő gyermek és társai között. Ám ezek a dolgok nem történnek meg maguktól, csak azáltal, hogya tanulókat állítólag "integrált" közegbe helyezik. Mindenképpen túl kell lépnünk azon, hogy az integrációt pusztán a közegre értjük, és fel kell ismernünk, hogy olyan folyamatról van szó, amely megkivánja a tanuló aktív részvételét. Warnock szerint az integrációnak három szintje van: lokális, szociális és funkcionális' Mi ehhez hozzátennénk egy negyediket, amely a tananyag sajátos adaptálását és olyan tanítási megközelítést kívánna meg, ami megfelel az autizmussal élő tanuló igényeinek (noha kétséges, hogy mennyiben van erre lehetőség a jelenlegi brit keretek között).
A SZEGREGÁCIÖ HÁTRÁNYAI Az integráció mellett szóló érvekben mindig nagy hangsúlyt kapnak a gyógypedagógia hátrányai. Szerintünk ez inkább azt jelenti, hogy javítani kell a gyógypedagógiát és nem felszámolni, különösen mivel alternatívája a legjobb esetben is nélkülözi a bizonyítást. Lehetnek ugyanakkor nemkivánatos vonásai is, ami magából a speciális szegregált előkészitésből fakad. Ezeket általában a velük szemben tanúsÍtott
137
attitüdöknek és ezek "normalizációra" tett késöbbi hatásának tudják be. Van némi tapasztalat arról, hogy mind a pedagógusok, mind a tipikusan fejlödö kortársak egyre pozitívabb an reagálnak az általuk megismert sérült emberekre, de ez javarészt fizikai, érzékszervi vagy súlyos értelmi károsodásokra vonatkozik. Az olyan csoportoknál, mint az autizmussal élök, nem ilyen egyértelmű a helyzet. Nem elég pusztán bemutatni öket a többieknek, amit egy mostanában történt eset is bizonyít, amikor egy Aspergerszindrómás fiút "rossz" magaviselete miatt kizártak egy átlagos általános iskolából. A tantestületet tájékoztatták a fiú "állapotáról~ de arról nem, mit jelent ez és hogyan kell neki segíteni. Ebben a szituációban a diagnózis csupán címke, és kifogásként lehet használni, hogy ne foglalkozzanak vele ("Nem vagyunk berendezkedve arra, hogy ilyen gyermekekkel boldoguljunk", ahogyan, mint mondják, az iskola tantestületének egyik tekintélyes tagja kijelentette). Az autizmussal élö tanulók "reintegrációja" szegregált oktatás után (klubok, szabadidös foglalkozások, a mindennapi élet készségeire való képzés, munka stb. révén) általában drága mulatság és nem is mindig bizonyul túl sikeresnek. Sok szakembernek vannak
kétségei a gyógypedagógiai intézmények reha-
bilitácíós hatását illetöen. Mindenképpen fennáll az a veszély, hogya "speciális" foglalkozás csak külön szolgáltatásokat jelent (amelyeket talán valóban biztosítanak, de mindenképpen egy másik, gyógypedagógiai oktatást igénylö gyermek kárára) igazi szakértelem nélkül. Szülök és pedagógusok joggal kérdöjelezik meg a gyógypedagógiai képzést, joguk van kritikai elemzésnek alávetni és szemügyre venni az állítólagos szakértelmet. A jó s2Ívonalú gyógypedagógiai képzés azonban jelentékeny mértékben javíthat az autizmussal élök késöbbi életminöségén, és meggyözödésünk, hogy eredményes lehet. Nem szabad elfelejteni, hogya végsö cél a társadalomba és nem az integrált iskolákba való beilleszkedés, és legalábbis bizonyos esetekben ez a legjobban a korai gyógypedagógiai képzéssel érhetö el, amikor megtanitják a késöbbi integrációhoz szükséges készségeket. Mi abban is hiszünk, hogy a normalizáció elve az egyéni különbségek tiszteletben tartását és nem ezek figyelmen kivül hagyását jelenti.
FORD!TOTT INTEGRÁCiÓ Az integráció egyik fajtája, amely állítólag sikeres az autizmus esetében, a "fordított integráció", ahol más gyermekek csatlakoznak ahhoz a csoporthoz vagy osztályhoz, amelyben egyébként autizmussal élö gyermekek tanulnak. Itt, bár a tantervet teljes egészében oktatják, a típusosan fejlödö gyermekeket integrálják az autizmus speciális világába és nem az integráció szokásos modelljét alkalmazzák. Több hosszútávú elönnyel járhat a közösségbe való beilleszkedés szempontjából, ha a többiek tudatosítják az autizmussal élö személyek igényeit és jobban képesek alkalmazkodni ezekhez. Mint a korábbi fejezetekben szó esett róla, azok a játszócsoportok, amelyekben típusosan fejlödö gyermekeknek megtanították, hogyan játszszanak autizmussal élö társaikkal, igen sikeresen növelték az autizmussal élö gyermekek spontán játékra irányuló viselkedését.
138
INTEGRÁLT OKTATÁS ÉS INTEGRÁLT TÁRSADALOM Külön kell választani az integrált oktatás célkitüzését az integrált társadalométól. Nem szabad azt hinnünk, hogy az integrált oktatás az egyetlen vagy éppen a legjobb útja a társadalomba való integrálódásnak. Szükség lehet egy flexibilisebb rendszerre, amely lehetővé teszi a szegregált és az integrált időszakokat, különböző időben, szükség szerint. Nem volna helyes kijelenteni, hogy autizmussal élő gyermekeknek gyógypedagógiai intézményekben van a helyük, vagy hogy részlegesen vagy teljesen integrált közegben kell tanulniuk. Az elhelyezésről egyéni szükségletek alapján kell dönteni. Az biztos, hogy az autizmussal élő gyermekeknek olyan speciális oktatásra van szükségük, ami megfelel speciális tanulási stílusuknak; az ilyen tanítás sokféle közegben történhet. A lényeg nem az oktatás helyében, hanem minőségében rejlik.
AZ OTTHON ÉS A TANULÁS 24 öRÁS TANULÁS Nyilvánvaló, hogyaszülőknek
is részt kell venniük az autizmussa! élő gyermekek oktatásában, erről a
következő részben lesz szó. Ugyanez vonatkozik természetesen a gondozó személyzetre is, ha a gyermek bentlakásos iskoláztatásban részesül, vagy akár állandó, akár időszakos gondozás alatt áll. A bentlakásos iskola mellett az szól, inkább oktatási mint szociális igényként, hogy itt van lehetőség 24 órás oktatásra. Az ebben a könyvben leírt tanulási szükségletekből nyilvánvaló, hogy az oktatás nem akkor fejeződik be és kezdődik újra, amikor a csengő megszólal. A tanulási nehézségek természete folytán valójában az otthoni vagy a gondozási szituáció gyakran természetesebb és érthetőbb kontextusa az oktatásnak, amint ezt számos példán fogjuk szemléltetni. Az is nyilvánvaló, hogy az oktatás csak akkor lehet eredményes, ha az alkalmazott stratégiák konzisztensen érvényesülnek a különböző közegekben, vagy ha a különbségek megfelelőek, ezeket explicitté tehetjük, hogya megkülönböztetést taníthassuk. Mivel a tanulók többsége otthon lakik. a szülők részvétele alapvető fontosságú a 24 órás tanítás megvalósításában.
EGYÜTTMÚKÖDÉS ASZÜLÖKKEL Számos ok miatt szükséges a szülők bevonása az autizmussal élő gyermekek oJ,:tatásába.Ezek a következők: az oJ..'tatáselőkészítése, az otthoni információk és támogatás értéke, az otthon és a kultúra értékeinek figyelembevétele, hogy azoktól tanuljunk, akik a legjobban ismerik a gyermeket és akiket a legközelebbről érint fejlődése. Ezenkivül különösen fontos az autizmussal élő gyermekek szüleinek bevonása azért is, mert a gyermek problémái egész fejlődésére kiterjednek. és ezek a problémák nemcsak a tantárgyi, akadémikus ismeretek elsajátítására korlátozódnak (sőt. esetleg az elvont tudás területén a legkevésbé nyilvánvalóak). A szülők számára minden bizonnyal jelentős megterhelést jelent autizmussa! élő gyermekeik ellátása és szükségük van a szakemberek tanácsára (kérik is) a gondozás és irányítás kérdéseiben. De főként arra van nagy szükség az autizmusban. hogya pedagógus egyrészt támogassa a szülőket ebben
139
a sokszor megdöbbentő és fenyegető helyzetben, másrészt többféle specifikus módon igyekezzen elősegiteni a gyermek teljes körű fejlődését. Egy véleményen vagyunk a TEACCH program mottój ával, hogy ti. "a gyermekeket szüleik akkor segíthetik a legjobban, ha mint társ-terapeuták vagy mint munkatársak működnek együtt a szakemberekkel."" 6vatosságra kell azonban intenünk, két okból. Autizmussal élő gyermekek szülei gyakran rettenetes harcot vívnak azért, hogy gyermekük diagnózisát megszerezzék, és megfelelő oktatást biztosíthassanak számukra. Ezért is, és amiatt is, mert az autizmusban jártas oktatási szakemberek képzése még egészen újkeletű, a szülők gyakran tájékozottabbak gyermekük állapotáról, mint azok, akikhez tanácsért fordulnak. Ez igen fenyegető helyzet lehet a pedagógus számára, és visszájára fordítja szülők és szakemberek szokásos erőviszonyát. Az egyenrangú szakértelem tiszteletben tartásával azonban, még ha a szakértelem egyensúlya vagy fajtája különböző is, ez nem lehet akadálya az eredményes együttműködésnek, feltéve, hogya szakember nem helyezkedik defenzívába, és a szülők elvárásai reálisak. A másik dolog, amire a pedagógusnak ügyelnie kell, az, hogy az ő céljai a gyermeket illetően nem feltétlenül azonosak a szülők céljaíval. Pat Matthews, egyautizmussal élő fiatalember apja ezt azzal a hasonlattal szemléltette, hogya szakemberek rövidtávú futásra edzenek, míg a szülők maratonra. A szülők azok, akik kénytelenek lesznek felnőtt koráig foglalkozni az autizmussal élő személlyel, akik nem "blokkolhatnak" a nap, a hét vagy egész munkás életük végén. A szülők bevonása és a velük való közös munka vállalásakor a pedagógusnak meg kell győződnie arról, hogy valóban közös programjuk van, és az "együttműködés" nemcsak azt jelenti, hogya szülők elősegítik a pedagógus céljainak megvalósítását.
AZ AUTIZMUS HATÁSA A CSALÁDRA Sok szülő úgy érkezik el az autizmus diagnózisáig, hogy előtte hosszú küzdelmet vívott gyermeke specíális problémáinak felismerése érdekében. Ezért némi megkönnyebbülést érezhet, amikor végre megszületik a diagnózis. De az is lehetséges, hogy bűntudatot és/vagy dühöt érez a gyermek életének korai szakaszában (ez az érzés meg ís maradhat). Az anyák egyfelől kételkednek saját "anyai rátermettségükben" és/vagy ellenérzést kelt bennük gyermekük rokonszenvének hiánya. A legtöbb szülő átél időnként fizikai vagy pszichológiai feszültséget, és sok szülő beszámol arról, hogy egyszer-másszor "menekülni" szeretne. Ez az érzés további feszültséggel terheli meg a családi kapcsolatokat. A testvérek nemcsak a gyermek viselkedését és problémáit szenvedik meg, hanem a családban lévő megnövekedett feszültséget is. Kamaszkor táján a szülők gyakran beszámolnak arról a felismerésrőJ, hogyautizmussal élő gyermekük szellemileg és szociálisan "gyermek marad, felnőtt testben"; sok szülő nagyon nehezen dönt arról, amit "intézetbe helyezésként" értelmez, általában bűntudat és szomorúság kíséri azt a felismerést, hogy sohasem fognak megszabadulni szülői kötelezettségeiktől. Így a gyermekkor viharaitói megtépázott családok tudomásul veszik, hogy a gyermek problémái továbbra is fennállnak, és néha újra felszínre tör a bűntudat és a harag, amikor megpróbálnak autizmussal élő fiuk vagy lányuk felnőttkori problémáival megküzdeni. Ilyenkor a gyermekek ragaszkodóbbá válhatnak, amí önmagában gondot okoz, ha a szülők kinasnak érzik a szülői felelősség továbbadását. Természetesen egy autizmussal élő gyermek olyan hatással is lehet a családra és annak tagjaira, hogy gazdagítja az életüket. Minden nehézség ellenére, sok szülő, akit ismerünk, kérte, hogy említsük meg: a 140
gyermeket továbbra is elsősorban a magukénak érzik és gondoskodással, szeretettel veszik körül, tekintet nélkül autisztikus mivoltára. És sok testvér mondja azt, hogy pozitív hatással volt rájuk az autizmus, néha olyan mértékben, hogy gondozó szolgálatoknál vállaltak munkát és hasonló pályákat választottak.
A SZAKMÁK VÁLASZA Az értékelésnek a kép teljessége érdekében tartalmaznia kell a gyermek fejlődésbeli diagnózis-történetét is. Erre nem véletlenül van szükség, és noha minden bizonnyal a szülők vannak ideális helyzetben ahhoz, hogy ebben segítséget adjanak, legalábbis az iskoláztatás korai időszakát illetően, mégis inherens nehézség mutatkozik a gyermek fejlődésének visszamenőleges értelmezése terén. Lehetséges, hogy autizmussal élő gyermekek szülei hihető magyarázatokkal szolgálnak arra vonatkozólag, milyen hibákat követtek el ők maguk kisgyermekükkel kapcsolatban és a vele való bánásmódban. Ez a bűntudatukból is fakadhat, de abból a tényből is, hogy a korai szülő-gyermek interakciók, mint láttuk, kétirányú folyamatok. Valójában kölcsönös tranzakciók, és mindkét félnek hozzá kell tennie a maga részét (mármint szülőnek és gyermeknek); és csak akkor jön létre kapcsolat, ha mindkét fél kezdeményez és válaszol is. Autizmussal élő gyermekek esetében a kezdeményező és a válaszadó viselkedés hiányzik abból, aminek korai szülő-gyermek interakciónak kellene lennie. A szülők visszatekintve tehát úgy ítélhetik meg, hogy "hibásan" cselekedtek (és annyiban igazuk lehet, hogy képtelenség tranzakciót folytatni, ha a másik nem reagál megfelelően), de az ok sokkal inkább a gyermek alkalmatlansága és nem az anyáé vagy az apáé. Nyilvánvaló, hogy az anyai vagy apai szerep központi jelentőségű lehet egy ember önértékelése szempontjából, ezért különösen szembeszökőek az ezen a téren való alkalmatlanság megnyilvánulásai. És ha a szülőnek már eleve kicsi az önbizalma, akkor minden "újabb bizonyíték" ismét alkalmatlanságának meglévő érzéseit igazolja. A szakembernek tehát gondoskodnia kell arról, hogya szülőket hozzásegítse az autizmus természetének jobb megismeréséhez és megértesse velük, mennyire pozitív szerepet játszhatnak gyermekük szociális és intellek-ruális fejlődésében. Bármilyen fokon is áll a szülők önbecsülése, világos, hogy a szorongás és az alkalmatlanság érzése az első reakciójuk. DeMyers tanulmányában megemlíti, hogy az anyáknak mintegy fele "részben önmagát vádolta valamilyen formában az autizmus bekövetkezése miatt.'" Az autizmus pervazív fejlődési zavar, és pervazív jellege azt jelenti, hogy csak akkor lehet sikeresen szembeszállni vele, ha ez a gyermek tapasztalatainak teljes skálájára kiterjedő munkát jelent. Az is egyértelmű, hogy ennek az állapotnak egyik központi problémája az általánosítás képességének hiányos volta; ezért az egyes célokat (például a szobatisztaságra nevelést) következetesen kell megvalósítani a gyermek tanulási környezetének egészében. A tanulási környezet nem határol ható el pontosan az iskolai tanrend vagy akár az iskolai nap formájában. Ezért feltétlenül szükséges, hogy szülők és pedagógusok együtt dolgozzanak, talán az egész népességet tekintve egyedülálló szülő-pedagógus együttműködés formájában. A szülőknek központi szerepet kell vállalniuk a tanult készségek egyik helyről a másikra való átvitelében, ami a gyermek alapvető problémája. Ennek az egyedülálló együttműködésnek az egyik aspektusa, hogy saját gyermekük sajátos nevelési és gondozási ügyeiben egyszerre segédei és inslruktorai
a pedagógusnak. Ez azért van, mert ahhoz, hogy
az autizmussal élő gyermeket jól neveljük és gondozzuk, jól kell őt ismerni és a szülőnek több lehetősége
141
van megismerni és megérteni gyermekét, mint a pedagógusnak, aki életének csak igen kis részét tölti vele. A szülők abban a helyzetben vannak, hogy mindenki másnál jobban ismerik a gyermek egyéni nehézségeit és a kiváltó okokat és a felnőttek olyan reakcióit, amelyekkel ezek sikeresen megoldhatók. És ismerik azokat a néha nagyon idioszinkratikus módokat is, amelyekkel a kivánatos viselkedés fokozható. Az is egyértelmű, hogy pedagógusoknak és szülőknek össze kell fogniuk annak érdekében, hogy az autizmussal élők szociális és oktatási érdekeiért küzdjenek, általánosabb értelemben. Figyelemre méltó, hogy ahogy az autizmust az elmúlt 60 év során egyre szélesebb körben, egyre több országban ismerték fel, mindig a szülők jártak az élen a megfelelő oktatási és szociális ellátásért folyó küzdelemben. Sőt, egyes esetekben a szülők ellenfelei éppen a szakemberek voltak, akiknek létre kellene hozniuk a megfelelő szolgáltatásokat. Ez tarthatatlan állapot. Együttműködésnek kell létrejönnie, amelyben mindkét csoport felismeri és tiszteletben tartja a másik fél érdekeit és sajátos szakértelmét. A fentiek mellett azt is látnunk kell, hogy az autizmussal élő gyermekek szülei közül számosan igen nagy terhet viselnek. Nem lenne hát helyes, ha a pedagógusok még növelnék terheiket azzal, hogy teljes odaadást és még több "nevelésre" fordított időt várnak el tőlük. A családoknak arra is szükségük van, hogy hétköznapi dolgaikat intézzék és a maguk életét éljék.
HÁZI FELADAT A házi feladat feladásakor figyelembe kell venni az autizmussal élő tanulók tanulási igényeit, és ebben sok lehetőség van a félreértésre, ami a szülő-pedagógus viszonyra is kihat. A nehézségek többnyire az átlagos iskolák magasabb osztályaiban merülnek fel, ahol a különböző tantárgyakat oktató tanárok esetleg nincsenek tisztában a félreértések lehetőségeivel, és a tanulók zavarodottságát engedetlenség nek vagy lustaságnak tudják be. A tanár például nem fogja fel, hogy a tanulót közvetlenül fel kell szólítani, hogy jegyezzen meg valamit, vagy hogy figyeljen, és esetleg sokkal világosabban meg kell neki magyarázni a házi feladatot, mint a többieknek, mert ez a tanuló talán nem érti vagy nem jegyzi meg az óra és a házi feladat összefüggését. A házi feladat kijelöléséveI kapcsolatos emlékeztető utalásokat a szülővel is tudatni kell vagy hozzáférhetővé kell tenni a számára, mert különben nem fog tudni együttműködni, és ellenőrizni, hogy vajon kész-e a házi feladat. A tanár a szülőnek is adja meg a szükséges utasítást (vagy adja oda Írásban a tanulónak), hogy otthon megfelelően járhasson el. Azzal is tisztában kell lennie, hogy autizmussal élő gyermekeknek sajátos nehézséget okozhat különböző kézirások felismerése (és persze olvasása ), és már emiatt is képtelenek lehetnek írásos utasítások követésére.
BÜNTETÓ SZANKCIÓK Amikor a pedagógus szülői együttműködést kér a büntetéshez, tudnia kell, hogy autizmussal élő tanulók számára különös nehézséget jelent bizonyos büntetések (például Írásos büntetöfeladat vagy bezárás) tudomásul vétele, amikor nincsenek tudatában sem annak, hogy valami "helytelen" dolgot tettek, sem az ilyen eljárás szociális "céljának': Nem tisztességes dolog a szülőktől elvárni, hogy olyan büntetéseket hajtsanak végre vagyegyetértsenek velük, amelyek gyermekük számára elfogadhatatlanok, még ha másoknál
142
alkalmazhatók is. Ez akkor is probléma lehet, ha a tanárok szigorúak és a szabályok merevek, de az sem segít a gyermeken, ha a tanárok úgy viselkednek, mintha ők is érintettek lennének. A mindenki számára elfogadható elv az, hogy az összes tanuló igazságosnak tartsa a büntetést, és ekkor a tanár segítsen a tanulónak (és szüleinek) belátni az eljárás igazságos voltát - újabb nevelési lehetőség!
AUTIZMUS
ÉS A NEMZETI
ALAPTANTERV
A NEMZETI ALAPTANTERV MEGVALOsfTÁSA Korábban már több általános vonatkozásban is utaltunk arra, milyen nehéz egy autizmussal élők számára nem megfelelő tantervet céljaikhoz alkalmazni, most pedig néhány olyan megjegyzést füzünk ehhez, amelyek kimondottan a Brit Nemzeti Alaptantervre vonatkoznak. Fel kell hívnunk az olvasó figyelmét arra, hogy az Alaptantervet nemrégiben átdolgozták és nagy mértékben lerövidítették, kevesebb lett benne a kötelező rész. Továbbra is tantárgy-centrikus, még a javasolt módosításokkal is, bár lehet, hogy az alábbi részt újra kell majd értelmezni e könyv írását követő fejlemények fényében. A Nemzeti Alaptanterv megvalós.ításának lehetőségeivel más dokumentumok foglalkoznak (többek között az Inge Wakehurst Tmst által közzétett dokumentumok",")
itt csak néhány általános problémájával foglalkozunk.
TARTALOM Nem állítunk olyasmit, hogy bizonyos tantárgyak elsajátítása eleve lehetetlen autizmussal élő tanulók számára, pusztán az autizmus ténye miatt. Amint megpróbáltuk igazolni az, hogy bizonyos tantárgyak egyes tanulók számára sajátos jelentést hordoznak, söt különleges érdeklődést tanúsíthatnak olyan dolgok iránt, amelyek iránt való hozzáértést fel sem tételeznénk róluk. Mi azt mondjuk, hogy a pedagógusnak kell kiválasztania, (a szülökkel és más szakemberekkel való konzultáció után), melyek a megfelelö tantárgyak, mert ők képesek a tanulás prioritásait megállapítani, és nem az országosan előírt követelmények. A személyes és szociális oktatásnak nagyobb prioritást kell kapnia, mint annak a meg nem valósítható általános tantervi dimenziónak, amit a Nemzeti Alaptanterv megkíván. A tanuló zavaró és rögeszmés viselkedése, és az az igény, hogy közvetlenül szociális és kommunikativ készségekre tanítsuk, egyaránt korlátokat szab a Nemzeti Alaptantervben szereplő összes tantárgy ok-tatásának. Kétséges, hogy vajon olyan tantárgyak bizonyos aspektusai, mint történelem, fóldrajz vagy egy élő idegen nyelv valóban tantervi prioritások-e olyan gyermek számára, akinek bizarr viselkedése és szociális értésének hiánya sokkal inkább okoz majd problémát számára későbbi beilleszkedése szempontjából, mint bármiféle tudományos képzettség. Ezeknek a tanulóknak deviáns fejlődése azt jelenti, hogy ritkán tudnak a Nemzeti Alaptanterv kivánalmainak megfelelöen haladni és annak célkitűzéseit megvalósítani, és az országos eredmé-
143
nyek félrevezetőek lehetnek a tanulás és megértés valódi teljesítményei szempontjából (ld. alább a megvalósításról szóló részt).
VÉGREHAJTÁS A Nemzeti Alaptanterv nem írja elő a tanítás módját, de a tananyagra vonatkozó programok gyakran foglalnak magukban olyan tanítási megközelítéseket, amelyek nehézséget okoznak autizmussal élők számára.
A pedagógusnak erőteljesebben kell strukturálnia a feladatokat, mint ahogyan ez a tanítási programokban szerepel. A tanítás során lehetőséget kellene nyújtani arra, hogya kőzös, csoportos oktatás nagy részét páros foglalkozás váltsa fel a felnőtt oktatóval, vagy hozzáférhető legyen a megfelelő számítógépes szoftver. A beszédértés még a látszatra jobb verbális képességűeknél sem mindig túl jó, ezért zavar keletkezhet bizonyos fogalmak körül és szóbeli utasítások esetén. Egyes tanulóknál és bizonyos tanulási formákban az előadás alternatív módszerei (írott utasítások, ábrák, fizikai irányítás) megfelelőbbek lehetnek. Sok autizmussal élő személynek mintha saját külön k'Ultúrája lenne (olyan értelemben, hogya maguk módján értelmezik az eseményeket, tekintet nélkül másokra), és idegenül tekintenek a mi kultúránkra. A tanítás során tiszteletben kell tartani a kulturális különbségeket és meg kell próbálni biztosítani, hogy a foglalkozásoknak a tanulók számára is értelme legyen. Hasonló okokból gyakran jobb tényszerű anyagból k-ündulni a készségek elsajátíttatásában, mint fikcióval zavart okozni. Ugyanakkor annak érdekében, hogy résztvegyenek az osztály eseményeiben és megtanulják értékelni a "mi" kultúránkat, indokolt fiktív történeteket is tanítani az ezzel járó nehézségek ellenére. A gyermekkőzpontú megközelítés alapján valószínű, hogy értékesebb tanulás valósítható meg, ha a gyermek sajátos érdeklődését és képességeit kamatoztatjuk a tanulás egész menetében. Az autizmussal élő gyermekek tanterve ne csak bízonyos "tudásmorzsák" elsajátítását vagy kompenzatív funkcionális készségek megtanítását jelentse; alapvető fontosságú, hogy váljanak képessé eredményesebb tanulásra és amennyire csak lehet, önállóan gondolkodó lények legyenek belőlük. Ez az összes tantárgyat átható reflexív folyamat révén érhető el (amire gyakran kitérünk ebben a könyvben).
AZ EGYES TANTÁRGYAKNEHÉZSÉGEI Az alábbiak egyáltalán nem ölelik fel a témát és nem érvényesek nlinden autizmussal élő tanulóra, de iránymutatást adhatnak arra nézve, milyen jellegű nehézségekkel találhatja magát szemben a pedagógus. 144
Testnevelés. A nagymotoros koordináció nehézségei miatt félhetnek a magasságtól, vagy nem tud-
nak akadályokat átugrani, szökdeIni, labdát elkapni vagy felfelé dobni. A csapatjátékokban szociális problémáik okozhatnak nehézségeI. Történelem.
Királyok és királynők vagy évszámok felsorolása vagy memorizálása aránylag köny-
nyen mehet jobb képességií autizmussal élő tanulóknak, de annál nehezebb lehet, amikor empátia útján kellene különböző népeknek különbözö korszakokban átélt emberi tapasztalatait megérteniük. Angol irodalom.
A fentebb már érintett problémával járhat a fiktív, illetve tényszerü olvasmányok
és fogalmazások megoldása. Esetlenségük vagy motoros mozdulataik nehézségei esetleg kihatnak a kézirásra is, az olvasás jobban mehet a beszédbeli képességeknél. Matematika.
A számolás és némely számítási készségek magas fokon állhatnak, de alighanem ne-
hézséget okoz a becsléssel való megállapítás és az algebra. Generalizációs problémák is lehetnek, főként matematikai vonatkozásban. Étö idegen nyelvek. Feltéve, hogyatanulónak
nincsenek nyelvtanulási nehézségei (akár specifikus,
akár általános nehézségek), nemigen esik nehezére egy másik nyelv mechanikus részének elsajátítása. A nyelvhasználat kulturális változatai azonban fokozzák a egyén nehézségeit a nyelv szociális kontextusban való megértését és használatát illetően, és a pragmatikus aspektusokra összpontosító modern tanítási módszerek hátrányos helyzetbe hozzák az autizmussal élő tanulót, aki gyorsabban tanulna a hagyományos, nyelvtan ra és szókincsre koncentráló módszer szerint.
A TANANYAG ELSAJÁTíTÁSÁNAK ELBíRÁLÁSA AZ ELBíRÁLÁS NEHÉZSÉGEI Bármilyen szabványos ellenőrző teszt alkalmazása az autizmussal élő gyermekeknél azzal a nehézséggel is jár, hogy az ilyen tesztek többnyire a készségek és tudás megszerzésének típusos fejlődési útját tételezik fel. Pedig az autizmust a típusos fejlődés menetétől eltérő vonások jellemzik, ezért a tesztek értékelése előtt meg kell győződni arról, hogy az eredmények nem félrevezetőek-e. így sok teszt a gyermek kronológiai korának megfelelő kiindulást alkaLmaz,és ha a gyermek ezen a szinten teljesít, nlinden ennél alacsonyabb eredményt automatikusan lepontoznak. Ha ezt az eljárást autizmussal élőkkel szemben alkalmazzák, az egyén teljesítményében komoly hiányosságokat nem vesznek figyelembe, ezért a korai készségeket (amelyekre a későbbiek épülnek) mindig ellenőrizni kell. Ebből a szempontból roppant hasznos a TEACCH-tanterv" részét képező, készségfeltáró pszicho-edukációs profil (PEP), amellyel nemcsak a már megszerzett készségek állapíthatók meg, hanem az éppen kialakulóban lévők is, amelyek a tanítás biztos alapját képezhetik. A formális elbírálás is félrevezető lehet az autizmusban, ha a vizsgáztatás négyszemközt történik, zavaró szociális körülményektől mentesen, strukturált anyagokkal és egyértelmií, világos utasításokkal. Ezek a feltételek (amelyek a gyermekek többsége számára riasztó ak lehetnek) ideális körülményeket biztosítanak az autizmussal élő gyermek számára ahhoz, hogy maximálisan teljesítsen. Ami nagyon jó, ha a cél az optimális teljesítmény mérése. Ha azonban a felmérés célja a tanítási célok azonosítása vagy a taní145
tás eredményességének mérése, akkor fontosabb azt megtudni, hogyan működik a gyermek hétköznapi szituációban a vizsgált téma tekintetében, és kevésbé fontos, hogy a teljesítménynek egy olyan elképzelt "ideális" szinvonalát rögzítsük, amely a gyakorlatban sohasem érhető el. A négyszemközti beszélgetések és formális tesztek hasznosak lehetnek bizonyos problémák felismerésében vagy hozzásegíthetnek egy normához viszonyított eredmény elnyeréséhez, amit másokéval össze lehet vetni kutatási vagy adminisztratív okokból. Oe ha az elsődleges cél az egyén erős és gyenge oldalairól való információ szerzése tanítási célból, akkor az ilyen formális felméréseket ki kell egészíteni mindennapi működés közben való megfigyelésekkel és/vagy strukturált beszélgetésekkel vagy kérdőívekkel, amelyeket olyanok töltenek ki, akiknek mindennapos kapcsolatuk van a gyermekkel, természetes környezetben. A harmadik lehetőség, hogya felmérések félrevezető információkat eredményezhetnek, onnan származik, ahogyan sok tesztet megszerkesztenek és amilyen utasításokat adnak a vízsgázónak tudásuk bemutatására. A nyelvi tesztek szokásos formátuma például, hogy négy képre osztják fel a tesztlapot, amelyek a tesztelt fogalom ellentmondó alternatíváit mutatják. Egy alapfokú szókincs-tesztben négy különböző tárgy képe lehet, vagy a nyelvtani ismeretek tesztjében négy olyan kép, amelyek közül az egyiken egy kutya az ágy alatt van, másikon az ágyon, a harmadikon az ágy mellett és a negyedíken az ágyban, hogy ellenőrizhessék az "alatt" szó értését. A gyermeknek mindegyik esetben rá kell mutatnia a megfelelő képre a vizsgáztató útmutatása szerint, a szóban forgó dolog vonatkozásában. Például a fenti illusztrációval úgy ellenőrzik az "alatt" szót, hogya gyermeknek azt mondják: "Mutasd meg: 'a kutya az ágy alatt vanT: A zavar lehetősége ebben az utasításban rejlik. Sok autizmussal élő gyermek érti, mit jelent az "alatt" szó (ami valójában a teszt tárgya), de nem tud helyesen válaszolni az utasításra, mert nem tudja mit jelent a "mutasd meg" kifejezés. "Mutasd meg" - ez annyira hétköznapi kifejezés a nyelvi tesztek utasításai között (még az informálisabb fajtáknál is, amelyekkel a nyelvi terapeuta vagy az oktató a hétköznapi tárgyak nevének ismeretét teszteli), és olyan korán használatos kisgyermekekkel való kölcsönös kommunikációban, hogyafelnőttek (még a nyelvi szakemberek is) ritkán jönnek rá, hogy jelentése a kommunikáció értésében gyökerezik. Aki nem tudja, mi a kommunikáció, az nem fogja érteni, mit jelent a "mutasd meg~ vagy hogy miképpen kell valakinek "megmutatni" valamit. Természetesen ennek a tevékenységnek széles körű késztetése és gyakorlása megértetheti a gyermekkel mit jelent "megmutatni" valamit, de ez a megértés csak az adott teszt-szituációra vonatkozik. Az első tesztelés ezzel az utasítással a vizsgáztatót arra a következtetésre indíthatja, hogy az egyén nem érti a tesztelt fogalmat, holott a megértés hiánya másban rejlik. Hasznos lehet, ha a pedagógus megtanít ja az olyan szavak jelentését, mint "megmutatni", de a teszteléssei nem szükséges várni ennek a tudásnak a megszerzéséig. Lehet, hogy megszegjük a tesztek értékelésének szigorú előírásait, de gyakorlati célból megváltoztathatjuk az utasítást olyan módon, hogyeIkerüljük a "mutasd meg" kifejezést, és helyette ezt mondjuk: "Mutass rá" vagy éppen: "Tedd rá a kezed..:'. Mihelyt az egyén olyan utasítást kap, amelyet megért, akkor képes a tesztet céljának megfelelően teljesíteni, és kiderül, hogy érti-e azokat a fogalmakat, amelyeknek ellenőrzésére a tesztet megtervezték.
146
A KOMMUNIKÁCIÓ FELMÉRÉSE Vannak olyan nyelvi skálák, amelyeken pre-verbális kommunikatív részek is szerepelnek, és van egy olyan tendencia, hogya kommunikációt csak mint a nyelv pre-verbális előzményét bírálják el. Holott szükség van a kommunikáció felmérésére, függetlenül az egyén beszédkészségétől. Strukturált megfigyelések egy sor szituációban kontextust nyújthatnak az ilyen felmérésekhez, de nem szabad elfelejteni, hogy az autizmussal élő emberek tudásának nagyrésze a kontextuson múlik, és hogy az egyik helyszínen meglévő vagy hiányzó viselkedés nem ad útmutatást arra, hogy más körülmények között meglesz-e vagy sem. Amikor a gyermekeket olyan felnőttek társaságában figyeljük meg, akik jól ismerik őket, akkor a megfigyelőnek figyelembe kell vennie, milyen mértékben strukturálja az ismerős felnőtt a kommunikációt és tisztában kell lennie azza\, hogya gyermek talán csak e támogatás révén képes ilyen szinten kommunikálni. Erre a faktorra akkor is ügyelni kell, amikor kérdőíves felmérést készítünk fontos segítőkkel vagy szülőkkel. Ezek a személyek nagyon gyakran nincsenek tudatában, milyen nagy mértékben alkalmazkodtak interakciójukban az autizmussal élő személyhez, hogy minél inkább támogassák a kommunikáció fenntartása érdekében; így olyan kommunikatív képességet tulajdoníthatnak az autizmussal élő személynek, ami valójában csak a késztetésekre és támpontokra adott reakció. Az etnográfiai módszer azoknak a naturalisztikus megfigyeléseknek minőségi értékelését használja fel, amelyekben az inetrakciók ugyanolyan fontosak, mint amit a vizsgált személy valójában tesz. Az egyén értési fokának és képességeinek valódi képe mások reakcióiból és az egyénnek másokra való reagálásaiból rajzolódik ki. Ennek a módszertannak leírása megtalálható például Ripich és Spinelli Iskolai beszédproblémák
cimű könyvének vonatkozó fejezetében".
Vannak kérdőívek is, amelyek alternatív megoldást jelentenek. Itt csak három reprezentatív példát említünk. (1) A Pre-verbális Kommunikációs
Program
(Pre- Verbal Communication Scheduk PVC)"
mint neve is mutatja, a pre-verbális kommunikációra összpontosít, de hasznos lehet autizmussa! élők kommunikációs felmérésében is (különösen a gyengébb képességűeknél), mivel ilyen személyeken próbálták ki, és tartalmazza a kommunikáció negatív formáit csakúgy, mint pro-szociális formákat. (2) A Korai Kommunikációs
Készségek Pragmatikus
Profilja (The Pragmatics Profile of Early Communication
Skills)' szülőkkel és más gondviselőkkel folytatott beszélgetésekből származó információkon alapul. Vizsgálja az egyén által használt kommunikatív funkciókat, mások kommunikációs kisérleteire adott válaszaikat, ahogyan az egyén másokra általában és különösen beszélgetési szituációban reagál és végül ahogyan különféle kontextusokban kommunikál. (3) A TEACCH Kommunikációs Program" részeként szereplő kérdőívek öt területen teszik lehetővé a felmérést. Először is az eszközöket vizsgálják (amibe beletartozik annak felmérése, hogyan képes a gyermek használni és megérteni a kommunikáció különféle módszereit). A szókincs felmérését a formáé követi, azaz hogy a komplexitás milyen szinjén alkalmazza a módszerek bármelyikét. Ezután az egyén rendelkezésére álló kommunikatív funkciók
számát vizsgálják.
Végül a kOlltextust mérik fel, mert az egyik kontextusban jelentkező viselkedés nem feltétlenül van meg egy másikban.
147
SPECIFIKUS AKADÉMIKUS TERÜLETEK FELMÉRÉSE Ebben a könyvben nincs helyünk külön tantárgyak. mint a nyelvek vagy matematika felmérésének általános kérdéseivel foglalkozni. vagy útmutatót adni ezek felméréséhez. Általában azok a módszerek és eszközök. amelyeket a tantárgy felmérésében használnak, alkalmazhatók az autizmussal élők esetében is. azokkal a megszorításokkal, amelyek a felméréssel általánosságban foglalkozó részben szerepelnek. A kommunikáció felmérésének nehezebb. egyéni területével fentebb foglalkoztunk. A szociális funkciók megfigyelés útján és különösen a kommunikációról szóló részben megadott etnográfiai módszerrel mérhetők fel. Lehet használni egyes standard teszteket is. mint az átdolgozott Vineland-felmérés', amely alkalmas normatív alapú összehasonlítások végzésére. Hiába jó és megfelelő a tanítás. a teljesítmény nemcsak naponta hullámzik, fizikai és pszichológiai tényezők hatására, hanem az esetek kisebb részében nyilvánvaló regresszió is csökkenti a készségeket és a tudást. Néha ezt a sajátos felmérési körülmények idézik elő, úgyhogy az egyik időszakban készített felmérés különbözhet egy későbbitől, attól függően. hogya készség megjelenését valamilyen módon elősegítették vagy támogatták, vagy a felmérést készítő személyt a gyermek jobban ismerte vagy az illető érzékenyebben reagált rá. Mégis. szomorú tény, hogy az autizmusban kimutatták készségek és tudás elvesztését. Ez történhet egy traumatikus időszakot követően. ami előfordulhat bármelyik gyermeknél, csakhogy az autizmussal élő gyermek számára esetleg egészen mást jelent a ••traumatikus'~ Lehet betegséget követően, különösen ha az magas lázzal járt. vagy új készségek gyors megtanulása után, ami néha a régiek elvesztéséhez vezet. ha ezeket nem gyakorolták. Nem szabad elfelejteni. hogy az új készség és tudás nem feltétlenül épül a régire. hacsak a kapcsolatot nem teszik egyértelművé az új készség begyakoroltatásakor vagy egy új tudásanyag tanításánál. Mivel a legtöbb emlékhez támpontra van szükség. mint láttuk, ha ugyanezekkel a támpontokkal tanítunk meg valami újat. akkor a régiek helyét az újak vehetik át, hacsak a régit is nem gyakoroltat juk. Végül, az autisztikus spektrumban vannak olyan állapotok. mint a Rett-szindróma. ahol a fiziológiai és neurológiai leromlás idővel sajnos sokszor a funkció elvesztéséhez vezet. Ilyen esetekben a tanításnak arra kell irányulnia. hogy fenntartsa a funkció meglévő szintjét. ha ez lehetséges. és új módokat találjon az életminőség javítására. gyengülő készségekkel és képességekkel együtt.
A KOGNITÍV KÉPESSÉGFELMÉRÉSE Az autizmusban vita tárgya a kognitív képesség felmérése és különösen az IQ-tesztek alkalmazása. Nyilvánvaló. anlint az általános felmérés nehézségeivel foglalkozó részből kiderül, vannak olyan problémák. mint az egyiittműködés hiánya vagy a félrevezető teszteredmények, ha a tesztet végző személy nem rendelkezik kellő tapasztalattal az autizmus terén. Ennek ellenére. az IQ-tesztek nagyon megbízhatóan képesek felrnémi az autizmussal élők kognitív képességeit. Készültek olyan vizsgálatok is bizonyos IQ-tesztekkel, amelyek megállapítottak az autizmusra jellemző bizonyos teljesítmény-profilokat. Néha az eljáráson kell változtatni ahhoz, hogy egyiittműködés és megértés szülessen. de ezek többnyire nem annyira komoly változástatások. hogy befolyásolnák a teszt használható voltát. Azt tapasztaltuk például. hogyatesztbeli 148
teljesítményt gazdagítani tudtuk pusztán azzal, hogy adtunk a gyermeknek egy külön
dobozt, amelybe beletehette, amire nem volt szüksége egy probléma megoldásakor. Enélkül a gyermek figyelme elkalandozott amiatt, hogy nem volt olyan hely, ahová ezek a dolgok "valók': és felesleges időt és erőfeszítést áldozott arra, hogy ezeket is belevegye a megoldásba. Sokszor a leghasznosabb tesztek azok, amelyeket a beszélni nem tudó gyermekeknek szerkesztenek, ezek gyakran a képességek igazabb képét mutatják, még a beszélni képes gyermekek esetében is. Természetesen fel kell jegyezni ezeket a módosításokat, mert sokat elmondanak az eredményes tanuláshoz szükséges tanítási feltételekről is, nemcsak a felmérésről. Az IQ-tesztekkel kapcsolatos vita egyébként nem annyira megbízhatóságukra mint inkább érvényességükre vonatkozik. Mivel az autizmussal élő gyermekek tipilnlsan hézagos teljesítményt nyújtanak az IQ-tesztekben, bármilyen összehasonlítást más csoportokkal (amikor szükség lehet párhuzamos csoportokra, például valamilyen 1:utatáshoz) a legjobb olyan szubtesztekkel végezni, amelyek az összehasonlításra vonatkozó témájúak. Ha a globális IQ teszteredményeket használnánk fel, akkor az autizmussal élő csoport alighanem sokkal alacsonyabb fokon funkcionálna például a beszédkészség tekintetében, mint a kontrollcsoport, és így nem lehetne tudni, hogy a különbségek az autizmus miatt vannak-e vagy a nyelvi funkciók különböző szintje miatt. Ha a tanítás szempontjából hasznos információkat nézzük, az IQ valamilyen globális értéke jelezheti a képességet, de itt is a szubteszt eredmények többet fognak segíteni. Ugyancsak fontos feljegyzést készíteni a teszt végzésének módjáról, mert a kudarc (vagy éppen a siker) okai sokkal jobb eligazítást nyújtanak arról, ahogyan a gyermek gondolkodik és tanul, mint a puszta számszerű eredmény.
A TANULÚK BEVONÁSA AZ IRÁNYÍTÁSBA ÉS AZ ÉRTÉKELÉSBE SPECIFIKUS FELADATOK JOBB MEGÉRTÉSE Az autizmussal élő gyermekek könnyebben megértik egy bizonyos feladat lényegét annak teljesítése után, ha valamilyen módon résztvettek annak értékelési folyamatában. A megértés fokozásának egyik módja lehet a gyermekek bevonása az órán létrejött eredmény értékelésébe. Egyes esetekben ez természetes módon történik, például amikor a főzés óra után megeszik a süteményt, de ennek csak akkor van értelme, ha explicit módon érvényesül az értékelés (szép lett? milyen a tapintása? jóízű?). Egy olyan folyamat értékelése, amelyet akkor csináltak végig, amikor valamilyen tevékenységen dolgoztak, nehezebb, de még több alkalmat ad a tanulásra. Például meg tudják vizsgálni, milyen módon fogtak neki a sütésseI kapcsolatos problémák megoldásának, esetleg vitatkoztak-e rajta, milyen anyagokra és felszerelésre volt szükségük, mit tettek félre, mit használtak, mennyire nehéz vagy könnyű volt egy-egy fázis, megfelelő volt-e a sütő hőmérséklete, jól kikeverték-e a vajat a cukorral (változott-e a színük?), elég lassan tették-e bele a tojást (összeállt-e a massza?) és így tovább. Természetesen azzal nyer a gyermek tudása a legtöbbet, ha mind az eredményben, mind a folyamatban része van. Ha csak az eredményt értékelik, akkor csak felszínesen foglalkoznak a tanultakkal; ilyenkor valami olyasmit mérnek fel, ami abból a folyamatból (a problémamegoldásból) jött létre, amelyben résztvettek, de amely nem feltétlenül tükrözi ennek a folyamatnak minden aspektusát. Ha csak nézzük
149
(vagy akár megkóstoljuk) a süteményt, akkor abból hiányozhat például az a fontos döntés, hogy mit tettünk bele vagy mit hagytunk ki ebből a kész dologból. A pedagógusoknak tehát igyekezniük kell kikérdezni a gyermeket, mit tanult és milyen módon tanulta azt. Lehet, hogy néhány igen jó képességű autizmussal élő gyermek képes önmagának feltenni strukturált kérdéseket egy feladat végrehajtása után, aminek során: Keresi a főbb pontokat és a főbb megoldásokat. Világosan kijelenti (és megmagyarázza) hogy szerinte mit tanultak. Explicit összefüggéseket állapit meg a most tanultak és az ebben a témakörben korábban meglévő tudása között. Megállapítja, hogy hol és hogyan fogja tudni a jövőben alkalmazni új tudását.
A METAKOGNITIV KÉPESSÉGNÖVELÉSE Akárcsak bizonyos feladatok jobb megértésének, az önértékeJésnek is széles körű pozitív hatása lehet az autizmussal élő gyermek gondolkodására. Mint már szó volt róla, ha az autizmussal élő tanulókat sikeresebbé akarjuk tenni a tanulásban, az egyik alapvető dolog, hogy képessé tegyük őket annak tudatosítására, hogy problémamegoldóként tudnak cselekedni és hogy miképpen teszik ezt (saját gondolkodás- és tanulási módjuknak megfelelően). Nyilvánvaló, hogy önmagunk munkájának és fejlődésének értékelése ráirányítja a figyelmünket tanulásbeli teljesítményünkre és ezáltal növekszik önismeretünk ebben a tekintetben. Autizmussal élő gyermekek nem vezérlik gondolkodásukat úgy, ahogyan sikeres nem autizmussal élők teszik, ezért olyan struktúrára van szükségük, amely képessé teszi őket erre. A struktúrának bármilyen feladat esetében jelezn ie kell számukra az alábbi főbb pontokat: igazuk van vagy tévedtek; mikor és hogyan ellenőrizzék, mindent értenek-e; mikor és hogyan ítéljék meg haladásukat és milyen feltételek mellett; és végül: mikor vessék össze ítéletüket az oktatóéval. Ahogyan a tanulók egyre sikeresebben teljesítenek, nyilvánvalóan a struktúrát fokozatosan csökkenteni kell és teljesítményüket gondosan irányítani kell, hogy lássuk, képesek-e önirányításra enélkül vagy sem.
HOGYAN ÉPITHETÖ BE AZ ÖNÉRTÉKELÉS A TANITÁSI/TANULÁSI PROGRAMOKBA' Vannak nyilvánvaló szintek, ahol önértékelés következik be. Bizonyos értelemben ezeknek aszinteknek mindegyike értékes a pedagógus számára valamilyen módon, és értékes lehet az autizmussal élő tanuló számára is valamilyen módon. Itt hasznosnak tűnik összefoglalni ezeket a szinteket, mert ez segíthet a pedagógusnak felrnémi, milyen fajta önértékelést alkalmaz már, milyen előrelépési lehetőség van bizonyos gyermekek számára és milyen lehetőségük van másoknak. Ezért a tanuló "részvételének" igen alacsony szintjéből indulunk ki, és innen haladunk magasabb szintek felé.
150
Nyilvánvalóan lehetséges autizmussal élő gyermekeket az önértékelésre késztetni, ha valamilyen kontrollt adunk nekik az ellenőrzésben vagy az eredmény értékelésében. Például ha számtani feladatmegoldásokat adunk a kezükbe és ellenőriztetjük velük saját munkájukat, vagy egy rendes szoba képét adjuk oda, hogy tudhassák, mikor végeztek a rendrakássa!. A haladás (vagy az eredmény) értékelését mások által megállapított kritériumok alapján végezzük. Például egy természettudományos kisérlet végzésekor minden lépésben ellenőriztetjük, hogy figyelembe vettek-e bizonyos, a pedagógus által előre meghatározott dolgokat (rendelkezésre állnak-e az anyagok, elég-e az idő stb.). Ellenőrzést alkalmazunk egy tanulási folyamat során, hogya haladást vagy a sikert megállapítsuk, és ezt az értékelést visszajuttatjuk saját tanulásunk folyamatába. (Az előző szinthez képest lényeges különbség, hogya tanuló döntheti el, mikor és hogyan ellenőrizze magát, igaz, hogy bizonyos meglévő kritériumok alapján.) ló példa lehet erre a helyesírás - el kell döntenünk, mikor ellenőrizzük a szavak írásmódját és milyen módszerre1. Ez persze történhet természetes módon is, de lehet, hogy specifikus képzés kell hozzá. Egyszóval, az autizmussal élő gyermekkel teszteltetjük saját haladását, de világos struktúrát kapnak ehhez. A tanuló ra bízzuk mind a kritériumok megállapítását, mind az ezeksegítségével való önellenőrzés végrehajtását. Igy például kiváló képességű autizmussal élő gyermekek már a tevékenység kezdetekor eldönthetik, milyen értékeket keresnek egy kész időjárás-térképen. Azután ellenőrzik saját kész munkájukat, azoknak a kritériumoknak alapján, amelyeket eleve maguk állapítottak meg. A tanulókat bevonjuk saját haladásuk megítélésébe, különböző értékelések alapján. Aspergersúndrómás tanulókat bátorítani lehet arra, hogy értékeljék egy idegen nyelv tanulásában tett saját erőfeszítéseiket, fordítási készségüket és haladásukat a nyelv tanulása terén (p!. "Azt hiszem, jobb lett a francia kiejtésem, amióta jobban figyelek a hangszalagra"). Erre a fajta önértékelésre példa lehet a Teljesítmény Rögzítés sok középiskolában használt módszere. A tanulóktóI azt kivánjuk, hogy ítéleteikben lépjenek túl az egyes feladatokon és mint egy sor tevékenységben és tapasztalatban résztvevő személyt kérdezünk meg arról, mit csinálhatnának jobban - azaz: önértékelésüket visszajelzésként alkalmazzuk jövőbeli tanulási folyamatokhoz. Talán részletes reflexív naplók alkalmazhatók a legjobban a saját tanulásba való beavatkozásnak ezen a fokán.
KÖVETKEZTETÉSEK Ebben a fejezetben megkíséreltük bemutatni, hogyan teszi szükségessé az autizmus a tananyag természetének újragondolását, valamint megvalósítása hol, mikor és hogyan lehetséges. Ennek az állapotnak pervazív volta különleges, mindenre kiterjedő tananyagat kiván meg, és mindenre kihat, amit a tananyagon belül teszünk, azt a módot is beleértve, ahogyan értékelés útján próbáljuk a fejlődést irányítani.
151
9. fejezet MEGFELELŐ OKTATÁSHOZ
VALÓ JOG
BEVEZETÉS Ebben az utolsó fejezetben az autizmussal élő gyermekek szükségleteiknek megfelelő oktatáshoz való jogával foglalkozunk, majd összefoglaljuk saját nézeteinket ennek az oktatásnak a formájáról. Stanley Segal 1965-ben kijelentette, hogy egyetlen gyermek sem nevelhetetlen" és ez annak a változásnak előhirnöke volt, amely minden gyermek számára megadta az oktatás hoz való jogot az 1970-es Oktatási Törvényben'. Nagy-Britanniában már túl vagyunk azon az álJapoton, amikor egyes gyermekeket inkább gyógyintézetbe zártak, mint oktattak, és amikor - ha egyáltalán felismerték a gyógypedagógiai oktatás szükségességét - úgy vélték, hogy ez a legjobban szegregált, szakszerű körülmények között végezhető. Ma már ott tartunk, hogy az oktatás célja minden gyermek, autizmussal élő vagy nem autizmussal élő számára ugyanaz, van Nemzeti Alaptantervünk, amelyet mindenkire érvényes jogként üdvözölhetünk, és bezártuk számos gyógypedagógiai intézményünket, az integráció felé tett erőteljes lépésként. Az előző állapottól a mostaniig olyan retorika alakult ki, amelyben a "cimkéket" ízléstelennek és szükségtelen nek tartják és a normalizációt hangsúlyozzák mint az integrált oktatási ellátás kulcsát. A mi nézetünk szerint az 1971 előtti állapottól idáig vezető úton néhány mérföldkövet rossz helyre raktak le, és a követett irányt inkább a rendelkezésre álló források vagy egyfajta ideológikus retorika határozza meg, mint a pedagógia gondos mérlegelése. Mi szeretnénk különválasztani az azonos tartalmú oktatási célokhoz való jog mai eszméjét (amelyet a Nemzeti Alaptanterv fektet le) a mi saját eszménktől, amely olyan célokhoz való jogot jelent, amelyek (egyénenként és időben változó) egyéni igények elismerését és teljesítését jelentő elvekből erednek. Gyakorlatban, úgy tűnik, legalábbis részben mindinkább elfogadásra talál ez a nézet. A pedagógusok felismerik autizmussal élő tanítványaik speciális képzésben való részesítésének szükséges voltát, és a szakmai továbbképzési költségvetés ek jobb ellenőrzése megnövelte az érdeklődést a gyógypedagógiai tanfolyamok iránt. Az autizmussal élő tanulók speciális igényeihez kapcsolódó növekvő felismerésének nemkívánatos következménye a hírverés bizonyos (néha külföldről átvett) programok körül, amelyek előregyártott módszertant klnálnak autizmussal élők tanításához. Ezek színvonala és alkalmazhatósága különböző, de a mi vitánk nem valamelyik szisztémával vagy megközelítéssel van. Mi inkább azt mondjuk, hogy egyelőre meghatározott "szak-" tanterv ugyanolyan kevéssé alkalmazható, mint a Nemzeti Alaptantervben lefektetett általános tanterv. Lehetnek jó ötletek vagy technikák, amelyeket át lehet venni ezekből a programokból, akárcsak a Nemzeti Alaptantervből, de az eredményes tanításnak felül kell bírálnia a tanterv tartalmát és módszerét, figyelembe véve az egyéni különbségeket (a pedagógus és a tanuló esetében egyaránt) és ezt nem pótolhatja semmiféle kész "recept'~
153
A JOGOSULTSÁG
ESZMÉJE
Ha egy pillanatra azt feltételezzük, hogy hogy mi, pedagógusok úgy gondoljuk, hogya
ránk bízott
autizmussal élő gyermekeknek joga van ugyanolyan teljeskörű, funkcionális, kornak megfelelő tananyaghoz, mint kortársaiknak, akkor azt a kérdést is fel kell tennünk, bármilyen oktatási feltételek között tanulnak is, hogy vajon mennyire sikeresen lehet ezt megvalósítani.
SZÉLESKÖRŰ ÉS KIEGYENSÚLYOZOTT
TANTERV
A tananyag terjedelme és egyensúlya legalább annyira múlik azon, amit befogadnak, mint azon, amit leadnak belőle, és ilyen értelemben valaminek kitéve lenni nem ugyanaz, mint megtapasztalni valamit. Csak azért, mert egyautizmussal élő gyermek ül és néz egy szexuális felvilágosító videofilmet, ez még nem jelenti azt, hogy részesül ebben a tapasztalatban, vagy megérti. Ugyanígy azt gondoljuk, fontos az erős oldalak fejlesztése éppúgy, mint a gyengeségek javítása vagy megszüntetése, és a tananyagnak elég rugalmasnak kell lennie ahhoz, hogy képes legyen építeni a gyermek érdeklődésére, és ahol lebet, használja ezeket a gyenge pontok javítására. A tananyag széles körének értelmes széleskörűségnek kell lennie, akárcsak az iskolai életnek; nem sok értelme van erőltetni olyan tárgyak tanítását, amelyekkel keveset vagy semmit sem nyerhetünk, miközben elhanyagolunk olyan fontos tantervi prioritásokat, mint a szociális készségek fejlesztése. A pedagógusok zseniálisan tudnak tantárgyakon belül prioritásokat érvényesíteni, de eljön egy pont, amikor ez a gyakorlat visszaüt és látszat-tanítássá válik.
FUNKCIONÁLIS TANTERV Ez rendszerint "az önállóságra való felkészítést" és végzős osztályban, ahol autizmussal élők tanulnak, rendszerint az életvitelhez szükséges készségeket jelenti. Oe funkcionálisak-e ezek a célok a mi tanítványaink számára? Egyeseknek bizonyára azok, de vannak köztük olyan, járulékos mély és halmozott tanulási nehézséggel küzdő tanulók is, akik nem fogják elsajátítani az önálló élethez szükséges készségeket. Úgy véljük, hogy ezeknek a gyermekeknek funkcionális igényei inkább a szociális közeg okozta stressz csökkentése, vagy az öncsonkitó magatartás visszafogása, vagy bármi, ami a különböző és többnyire idioszinkratikus igények hosszú listáján szerepel. Amivel nem akarjuk lekicsinyelni az életvitelhez szükséges készségek tanítását, hanem újra akarjuk fogalmazni őket úgy, hogy szerepeIjenek bennük a mások jelenlétének tolerálására való tanítás, a szociális élet bizonyos megértése és az ehhez szükséges választás gyakoroltatása. Végül pedig az életminőség akkor lehet jobb az egyén számára, ha szívesebben van együtt másokkal, úgyhogy mások is szívesebben vannak ővele, mintha csak félig képes felhúzni a zokniját, amit másnak kell ráadnia, miközben ő rugdalja és köpdösi "öltöztetőjét". Egyes speciális tantervek olyan készségek tanítására teszik a hangsúlyt az oktatás legelejétől fogva, amelyekre majd a felnőtt életben lesz szükség. Ennek van is értelme, ha a készségek általános érvénnyel bírnak (például evőeszköz kiválasztása és nem rózsaszín nyuszikkal vagy karácsonyfákkal való gyakorlás), de fennáll a veszély, hogy ilymódon beszűkitjük a gyermek látókörét. Minket elkeserítene, ha azt lát154
nánk, hogy bizonyos (többnyire társadalmilag alábecsült) foglalkozásokhoz szükséges tevékenységeket és készségeket gyakoroltatnak kiskortóI kezdve, abból a feltételezésből kiindulva, hogy lehetővé tegyék számukra az elhelyezkedést, akármilyen alantas vagy képességeiknél alacsonyabb színvonalú munkakörben. Ez munkára felkészítő programnál céllehet, de nem valódi oktatás a szó igazi értelmében és semmivel sem mozdítja elő az egyén lehetőségeinek fejlesztését egy értelmesebb munka érdekében.
ÉLETKORNAK MEGFELELÖ TANANYAG Ami a "kor-megfelelést" illeti, a legtöbb autizmussal élő tanuló esetében több értelme volna "személyes megfelelésről" beszélni, mind a kort, mind a fejlődési szintet tekintetbe véve. Semmiképpen sem szabad elfelejteni, hogy egy bizonyos tanuló 17 éves, tekintet nélkül fejlődési szintjére, ugyanakkor gondolnunk kell fejlettségi fokára is, korától függetlenül. És az autizmusban további elemzésre szorul a fejlődés fogalma. Valaki képes lehet magas fokon funkcionálni, például olvasni, megjegyezni egész kerületek buszmenetrendjét, de esetleg képtelen egy hétköznapi buszozásra a városban, mert nem tudja elviselni, hogy ülnek mellette. És ugyanígy, a szexuális felvilágosítás relevanciája nyilvánvalóan változik az iskolaévek folyamán az egyén számára, de ez a változás szociális és érzelmi fejlődésével is összefügg, nemcsak a korával járó fizikai fejlettségéveI. Természetesen nem azt akarjuk mondani, hogy mindenféle tanítással meg kell várni, amíg a tanuló eléri a megfelelő fejlettségi fokot. Ha a tanítás nem avatkozna bele pozitiv módon a fejlődési szintekbe, akkor az autizmussal élő tanulók zöme alig haladna valamit. Lehetnek az oktatásnak olyan aspektusai is, amelyeket akkor is meg kell tanítani, ha az egyén fejlődését tekintve még nem "készült fel" ezekre. Kamaszoknak fel kell készülniük a pubertásra, akár megértik jelentőségét, akár nem és el kell látni őket megfelelő szexuális ismerettel, hogy biztonságban legyenek, ügyelhessenek egészségükre és tisztaságukra. De megzavarnánk őket és kegyetlen dolog lenne, ha olyan explicit utasításokat adnánk nekik a szex terén, amelyek számukra nem értékelhető érzelmi állapotokat foglalnak magukban, csak azért, mert elérték a megfelelő kort.
KÉSZSÉGEK ELSAJÁTÍTÁSA A Nemzeti Alaptanterv retorikája a tudásról, tapasztalatról és megértésről szól, de hangsúlyozza a készségek elsajátításának jelentőségét is. A gyógypedagógia gazdag irodaimában a készségek tanítása pedig az "oktatás" szinonimája lett, a "gondozással" szembeállítva. A készségek elsajátítása a Nemzeti Alaptantervet megelőző legtöbb speciális tananyag-csomag mellékterméke és még nündig szerepel sok gyógypedagógiai iskola tanítási tervében. Fennáll tehát a veszély, hogy az autizmussal élőket oktató pedagógusok végül akkor is a készségeket fogják középpontba állítani bizonyos gyermekeknél, amikor ez nyilvánvalóan nem indokolt. Mint láttuk, nem könnyű igazi rátermettséget szerezni szociális vagy kommunikatív téren ezek értése nélkül, és a túl sok "készség" valójában nem több üres rutinnál. Az oktatásnak többről kell szólnia, nünt készségek elsajátítása; meg kell lennie benne a jobb megértésre való tanításnak és az autizmussal élő személy életminőségéről való gondoskodás szándékának.
155
A MEGFELELÖ JOGOSULTSAG Az autizmussal élő gyermekek oktatóinak a legtöbb esetben a Nemzeti Alaptantervet kell elérhetővé tenniük, függetlenül mindattól a vitától, amit ez a tananyag kiválthat abban a vonatkozásban, hogy kielégíti-e a gyermekek igazi szükségleteit. Ennek a problémának megoldása érdekében munkacsoportok módszereket dolgoztak ki, hogy ezek a tanulók is a Nemzeti Alaptanterv alapján tanulhassanak, jelen szerzők egyike volt ezeknek a dokumentumoknak a szerkesztője" . Mégis, ennek kiindulópontja egy olyan tanterv, amely nem ezeknek a tanulóknak (vagy akármilyen, gyógypedagógiai oktatást igénylő) a szükségleteit tartotta szem előtt; nem mindenre kiterjedő tanterv, így nem is képezheti alapját egy mindenre kiterjedő oktatásnak. Az a cél, hogy minden tanuló ugyanolyan oktatást kapjon, azt feltételezné, hogy figyelembe veszik a tanulók befogadóképességét és ezeknek a tapasztalatoknak hasznát veszik. Tény, hogy az autizmussal élő gyermekeknek joga van az oktatáshoz, de ez önmagában nem sokat jelent, ha úgy értelmezzük, hogy olyan oktatáshoz van joguk, mint az emberek többségének. Joguk van a saját szükségleteiknek és életkörülményeiknek megfelelő oktatáshoz; beszélhetünk integrációról és egyenlőségről, ez mit sem változtat azon a tényen, hogy az autizmussal élőknek különleges igényeik vannak és különleges intézkedésekre van szükség ezek kielégitésére. Röviden, fennáll annak a veszélye, hogy egyes autizmussal élő tanulók igényeit elhomályosítják az általános igények; valójában igényeikkel ellen-
tétes tantervet kell megvalósítani náluk. Az, ami a többség számára megfelelő, nekik egész egyszerűen nem az.
A JOGOSULTSAGTÓL
A BELEÉRTÉSIG
Az oktatást egyre kevésbé önmagával igazolják és értékelik, hanem csak mint az életre való felkészítést. Az a feltételezés, hogy az élet jövendőbeli minőségét "hasznos" készségek és tudás megszerzésévellehet biztosítani. Eltekintve az oktatás folyamatának és magának a folyamat minőségének ebből következő elhanyagolásától, ez azt is jelenti, hogy az életminőséget mindenkire érvényes, egységesen megfogalmazott eszmének tekintik. Az oktatást mindenek felett állónak vallók természetesen hajlamosak az "életminőséget" nem-autizmus szemszögből nézni, figyelembe sem veszik, hogy az érintett személy számára mit is jelent a "minőség" fogalma. Egyes autizmussal élő tanítványainkról magunk sem tudjuk, mi számít nekik minőségnek, de annyit azért feltétlezhetünk, hogy szeretik fizikailag és pszichológiai szempontból jól érezni magukat, szeretetben és gondoskodásban élni és hasznukra válik, ha érzékenyen képviselik az érdekeiket. Sokuknak, akiknek járulékos tanulási nehézségeik vannak, észszerű oktatási célnak tűnik, ha segitséget kapnak szükségleteik megfelelő, alkalmas módon való kifejezésében, hogy valamilyen módon választásaikat megtehessék és jelezzék. Autizmussal élő tanulók számára az élet majdani minősége alighanem inkább azon múlik, mennyire képesek együtt élni másokkal és megérteni őket, mint pusztán bármiféle elvont tudáson, amire szert tehetnek. A "tananyag mindenkinek" akkor lenne megfelelő, ha mindenkinek javára válna ez a tananyag. Az autizmus kontextusában ezt a mottót így kellene módosítani: "azonos elv" tananyag mindenkinek': Ezek az elvek magukban foglalnák azt is, hogy mindig prioritást kell adni az autizmussal élő személy gondozásának és aktuális életminőségét épp úgy figyelembe venni, mint jövőbeli kilátásait. Az egyéneknek joguk 156
van ahhoz, hogy érdekeiket elismerjék és tiszteletben tartsák a tantervben, amely tehát nem alapulhat csupán előre elhatározott, közös tapasztalatokon és célokon. El kell mozdulnunk a mai felfogás szerinti előre meghatározott
tantervhez való jogtól egyfajta "beleértő" elképzelés irányában. Minden tanuló nak.
beleértve az autizmussal élőket is, benne kell foglaltatnia a tantervben már a tervezés időszakában, és nemcsak annak módosításakor. Az oktatásba való beleértés mint emberi jog a közös elvek fenti elképzeléséhez vezet, és azt jelenti, hogy a helyszín és az ellátás tekintetében egyenlő esélyek lesznek.
AZ AUTISZTIKUS GONDOLKODÁS
PEDAG6GIAI
IMPLIKÁCI6I
EREDMÉNYES OKTATAS A korábbi fejezetekben kifejtettük az autisztikus gondolkodás természetéről való elképzelésünket, és leírtuk azokat a jellemző tanulási nehézségeket, amelyek ennek a gondolkodásmódnak közvetlen következményei. Itt visszakanyarodunk ehhez az elképzeléshez. mert úgy hisszük. hogy az autizmussal élők eredményes oktatása legalább annyira múlik ennek a gondolkodásmódnak megértésén. már amennyire ma ismerjük. Ebben a könyvben különösen azt hangsúlyoztuk mindvégig. hogya tanításnak nem csupán viselkedésük elfogadhatóvá alakítására és arra kell irányulnia, hogy minél nagyobb tudásra és több készségre tegyenek szert az autizmus korlátai között. Szükség van a tananyagban olyan részre is, amely az egyén tanulását és gondolkodását igyekszik eredményesebbé tenni.
PEDAGÓGIAI ELVEK Mostanában az a szerencsétlen hiedelem kezdett lábrakapni Nagy-Britanniában, hogya pedagógusok eredményesen felkészÍthetők előre eltervezett oktatási programok végrehajtására pusztán a "megfelelő gyakorlat" megfigyelése útján. Ebben a koncepcióban csak azt kivánják tőlük. hogy utasításokat hajtsanak végre. előre meghatározott célok felé haladjanak és végül értékeljék az "eredményeket~ A mi felfogásunk szerint ez a megközelítés tökéletesen alkalmas bármelyik gyermek oktatására. de veszélyes az autizmussal élő gyermekeknél. Ezeknek a gyermekeknek bármilyen eredményes oktatása gondolkodásuk és tanulásuk folyamatos diagnosztikus ellenőrzését igényli. Egyszerűen nem elég a J..•ü1ső magatartás alapján ítélni. mivel az autizmusban azok a sémák. amelyekkel megpróbáljuk megérteni. miért teszik mások azt. amit tesznek. súlyosan félrevezetőek. Szerintünk a pedagógus nem oldhatja meg az autizmussal élő gyermek oktatását előre elhatározott lépésekkel. mert ezek az egyének annyira különbözőek. sőt idő és szituáció függvényében maguk is megváltozhatnak. Ezért a pedagógusnak vezérelvekre van szüksége, amelyeket saját belátása szerint alkalmazhat az adott osztálytermi szituációban. Az autizmusról és az egyes gyermekekről való ismeretei alapján. valamint saját képességeinek és lehetőségeinek ismeretében tájékozódhat. A tanítás gyakorlata a pro és kontra elemek egyensúlyán és a haladás legjobb módjának intuitív megítélésén múlik. Allítjuk, hogy az autizmus különleges kihívást jelent, amennyiben a pedagógusnak felül kell vizsgálnia és átgondolnia
157
egyes hiedelmeit és attitűdjeit; de ezt csak akkor tudja megtenni, ha nem kötik az oktatás kényszerítő, előre meghatározott "szükséges" módszerei.
A TAPASZTALATSZERZÖ ÉN FELHASZNÁLÁSA Ha elemzésünk helytálló, akkor az autizmusban az információ feldolgozásának fő nehézsége, hogy az egyén nem képes kialakítani és használni tapasztalatszerző énjét, és ez olyan területeket érint, amelyeket egy korábbi fejezetben elvileg "tanithatatlannak" neveztünk. Abbeli erőfeszítésükben, hogy az autizmust mint kognitív fejlődési zavart és ne mint emocionális betegséget határozzák meg, pszichológusok és pedagógusok egyaránt eltávolodtak az oktatás és az "én" viszonyának terápiás megközelitésétől. Igaz, hogy a pszichodinamikus megközelítés az autizmusban nem jár eredménnyel (és távol álljon tőlünk ennek felkarolása), mégis úgy tűnik, hogyakészségen alapuló megközelítés sohasem lépi túl a készségek megszerzését, és nem fejlődik ki a tanulás megtanulásának semmiféle generalizálható képessége. Elképzelhető, hogy az autizmussa] élőket nem lehet megtanítani a világ bizonyos fajta érzékelésére, ha erre biológiailag nincsenek programozva (és talán etikailag nem is helyes megpróbálni). Mégis azt valljuk, hogy ugyanazokat (vagy hasonló) célokat különböző utakon is el lehet érni, és lehet, hogy javíthatunk az autizmussal élők gondolkodásán, ha elhitetjük velük, "mintha" meglenne bennük ez a tapasztalatszerző én. Valójában sok jóképességű autizmussal élő úgy látszik működni, mintha pontosan ez történt volna velük. Például azok a kísérleteink, amikor az autizmussal élő személyről készített polaroid képekkel próbáltunk létrehozni önéletrajzi események memorizálását, talán egy "külső" ént kíalakíthatnak és ez segíthet a problémamegoldásban, anélkül, hogy feltétlenül változna az élményszerzés módja. Ha meg akarjuk tanitani az autizmussal élő gyermekeket tanulni, tovább kell lépnünk a viselkedési szinten működő kompenzáló tananyagon. Ugyanakkor egy valóban gyógyító tananyag sem létezik. Amire szükség van, az egy kognitív szinten működő kompenzáló tananyag, amely azt a célt tűzi kí, hogy hozzásegítse az autizmussal élő tanulókat azokhoz a kognitív készségekhez, amelyek, bár nem helyettesítik a biológiailag determinált "természetes" készségeket, viselkedésben úgy alkalmazhatók, "mintha" ugyanolyanok lennének. Amikor a pedagógus autizmussal élőkkel dolgozik, állandóan fel kell tehát hívnia a figyelmüket saját szerepükre minden problémamegoldási helyzetben. A tanulókat hozzá kell segíteni ahhoz, hogy munkájuk során felismerjék saját részvételüket, mert enélkül sohasem következik be használható emlékek rögzülése.
AZ ÉRZELMEK FELHASZNÁLÁSA Minden tanításban, és talán különösen az autizmussal élőkében, bevett gyakorlat a kudarc vagy frusztráció kísérő érzelmeit problémamegoldó feladatokban levezetni. Pszichológiai vonatkozásban azonban tudott dolog, hogy igazi javulás a gondolkodásban csak akkor következhet be, ha ehelyett az érzelmi állapotot tudatosítjuk. A pedagógus dilemmája tehát az, hogyan tanítson érzelmekre építve és ugyanakkor tartsa kézben az osztály érzelmi kontextusát. Ezt megítélni csak egyénileg, specifikus helyzetben képes a pedagógus. Itt mindössze annyit tehetünk, hogy elmondjuk, ami szerintünk észszerű elv, és a pedagógu158
sokra bízzuk. hogy ennek értelmében cselekedjenek. ha jónak látják. Eszerint az legyen az elv. hogy akik autizmussal élőkkel dolgoznak. próbálják meg kialakítani tanítványaikban érzelmi állapotaik reflexív tudatosságát és erre ••érzelmi töltésű" helyzetek nyújtanak alkalmat. A pedagógusnak feltétlenül érzelmi töltést kell adnia egy bizonyos helyzetnek. de egyúttal reflexív szinten is fel kell használnia. amint erről az érzelmekről szóló fejezetben beszéltünk. A levezetés kivánatos lehet. de a levezetés és figyelmen kívül hagyás már kevésbé. és talán nem is szükséges része az osztálytermi •.kontrollnak': Nézetünk szerint vannak esetek (és ezeknek az alkalmaknak a megválasztása a pedagógus hozzáértésén és ítélőképességén múlik). amikor a pedagógusnak tudatosan ki kell használnia a szituáció keltette érzelmeket. hogy tanítványával megértesse. hogyan érez ezzel a tevékenységgel kapcsolatban; mert ezzel elérheti. hogyatanultak
élesebb körvonalat öltsenek a tanuló számára. Ez bizo-
nyos értelemben persze terápiás kontextusba helyezi az oktatást. és nézetünk szerint ez indokolt is. ha autizmussa! élőkkel dolgozunk; az oktatás egy általános terápiás folyamat fontos részévé válik.
KÖVETKEZTETÉS Középpontba helyeztük a kritikus reflexíót az autizmussal élő gyermekek ok-tatásának szervezésében és gyakorlatában. Azt is éreztettük. hogy az autisztikus gondolkodásban a reflexió probléma és megoldás egyszerre. amennyiben az autizmussal élő gyermekeknek nehézséget okoz a reflexíó. de oktatóik segíthetnek ezt a nehézséget legyőzni vagy megkerülni. Az autizmussal élő gyermekek megértése intellektuális próbatételt jelenthet. oktatásuk pedig mindenképpen hatalmas kihívás. Véleményünk szerint az utóbbit lehetetlen eredményesen csinálni anélkül, hogy előbb meg ne o!danánk az első problémát.
159
Utóirat
Némi meglepetést okozott nekünk. hogy e könyv írása közben nem annyira az okozott gondot. mit vegyünk bele. inkább hogy mit hagyjunk ki. Eredeti szándékunk azt volt, hogy a témát felölelő könyvet írjuk oktatás és autizmus kapcsolatáról. de kiderült. hogy ez a rendelkezésünkre álló terjedelemben nem lehetséges. A könyv elárulja: azt a megoldást választottuk, hogy az autizmussal élők oktatásának legjobb módjáról alkotott elképzelésünket levezettük. egy sajátos pszichológiai perspektívában gyökerező kiindulástól a tanítás specifikus módjáig. Vannak ezért fontos kérdések. amelyekre nem tértünk ki, de ilyenek talán mindig vannak. A könyvre vonatkozó eredeti elképzelésünk egyik bírálója azt javasolta, hogy összpontosítsunk a gyakorlati megoldásokra. és felejtsük el a "megértést': amelyről máshol is lehet olvasni. Mi ezt nem fogadtuk el. először azért. mert amit mi megértünk az autizmusból, az nem olvasható más könyvekben. de főként azért, mert úgy véljük. megértés nélkül nem lehet igazi értelemben oktatni. Azt reméljük, hogy az az olvasó, aki eddig eljutott a könyvben. most már egyetért ezzel a véleményünkkel. Nem állítjuk. hogy teljesen értjük az autizmust. vagy hogy eljutottunk bármilyen végső megállapításhoz természetét illetően. de hiszünk abban. hogy az igazi oktatói hozzáállás csak a megértésre való törekvés következménye lehet.
161
Irodalomjegyzék
American Psychiatric Association (l994): Diagnostic and Statistical ManI/al of Mental Disorders, 4th edn (DSM-IV). Washington DC: American Psychiatric Association 2
Baron-Cohen S., Leslie A.M. & Frith U. (1985): Does the autistic child have a 'theory-of-mind'?, Cognition,
21, 37-46.
Courchesne E., Saitoh O., Townsend j.P. & Yeung-Courchesne (1994): Cerebellar hypoplasia and hyperplasia in infantile autism. Lancet, 343, 1 january, 63-64 4
DeMyer M. & DeMyer K. (1979): Parents and Children in Autism.
Washington DC: Winston &
Sons 5
Department of Education and Science (1970): The Education (Handicapped
Children) Act. London:
DES 6
Department of Education and Science (1978): Special Education Needs: Report of the Commiftee Enquiry
into the Educaton
of Handicapped
Children
and Young People (WaY/lOck Report).
of
London:
DES 7
Dewart H. & Summers S. (l988): The Pragmatics Profile of Early Commllllication
Skills. Windsor:
NFERlNelson 8
Doll E.A. (l965): Vineland Social Maturity Scale. Windsor: NFERlNelson
9
Frith U (l989): AI/tism
- Explaining
tlle Enigma.
Oxford: Blackwell (magyar fordítása: Frith U.
(1991): Autizmus - A rejtély nyomában. Buadpest: Kapocs) 10 Grandin T. & Scanario M. (1986): Emergence, Labelled Autistic. London: Costello II
Hobson R.P.(l993): Autism and the Development
of Mind. London: Erlbaum
12 jordan R.R. (1989): An experimental comparision of the understanding and use ofspeaker-addressee personal pronouns in autistic children. British Journal of Disorders of Communication, 13 jordan R.R. (1990): The Option Approach
to AI/tism:
24, 169-179.
Observer Project Report. London: National
Autistic Society 14 jordan R.R. (1991): The National Curri",lum:
Accessfr Pupils with Autism.
London: Inge Wakehurst
Trust 15 jordan R.R. (l993): The nature of the Iinguistic and communication difficulties of children with autism. In: Messer D.j. & Turner G.j. (szerk.): Critical 1nftuences on Child Language Acquisition Development.
Q/ld
London: Macmillan
16 Jordan R.R. & Powell S.D. (1990): Improving thiking in autistic children using computer presented activities, Communication,
24, 1,23-25.
17 Kanner L. (1942): Autistic disturbances of aifective contact. Nervous Child, 2, 217-250. 18 Kieman 19 Kieman
c.c. & Reid B (1977): The Pre- Verbal Communication Scedule. Windsor: NFERlNelson c.c., Reid B. & Goldbart j.: Focus on Language and Communication. Manchester: Manchester
Univesity Press
163
20 Mesibov G.B. & Landrus R.!.: StnlCtllred Teaching. North Carolina: Workshop Publications 21 National Autistic Society (1993): Approaches to Autism, 2nd edn. London: National Autistic Society 22 National Curriculum Council (1989): Curriwlllm
GlIidarlce 2: A Curriwlllln
for Ali. York: National
Curriculum Council 23 Nind M. & Hewett D. (1988): Interaction as curriculum. British Journal of Special Education,
15,55-
57.
24 Oshima- Takane Y. & Benaroya S. (1989): An alternative view of pronominai errors in autistic children. Journal of Autism and Developmental
Disorders,
19, 73-85.
25 Powell S.D.& Jordan R.R (1993): Being subjective about autistic thinking and learning to learn. Educatiorlal Psychology,
13, 3-4, 359-370.
26 Riding R.J. & Powell SD. (1989): Learn to Illink. Birmingham: Learning Training Technology 27 Ripich D.N. & Spinelli EM. (1985): An ethnographic approach to assessment and intervention. In: Ripich D.N. & Spinelli FM. (szerk): School Discourse Problems. London: Taylor & Francis 28 Sacks O. (1993): A neurologist's notebook: an anthropologist on Mars. The New Yorker, 27 December, pp. 106-126 29 Schopler E. & Mesibov G.B. (szerk) (1988): Diagnosis and Assesssment Press 30 Segal S.S. (1965): No Child ls Ineducable:
Special
Edueatioll
in Autism.
Provision
New York: Plenum
and
Trerlds.
Oxford:
Pergamon 31 Watson L.R. (1985): The TEACCH communication curriculum. In: Schopier E. & Mesibov G.B. (szerk): Comrmmicatiorl 32 Watson L.R., Lord
Problems in Autism.
New York: Plenum Press
c., Schaffer B. & Schopler
Autistic and Developmerltally
Handicapped
E. (1989): Teaching Spontaneous
Communicatioll
to
Children. New York: lrvington
33 Williams D. (1992): Nobody Nowhere London: Doubleday 34 Wing L. (1988): The continuum of autistic characteristics. In: Schopier E. & Mesibov G.B. (szerk): Diagnosis and Assesssmellt
ill Autisrr!. New York: Plenum Press
35 Wing L. & Gould J. (1979): Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, 1129 36 World Health Organisation (1990): Mental Disorders: a Glossary and Guide to their Classifieation Accordance
with the JOth Revision of the International
World Health Organisation
Classification
ofDiseases
(lCD-JO). Geneva:
in
