http://www.axaprevention.fr/a http://www .axaprevention.fr/applications-services/ma pplications-services/maladies/troubles-croiss ladies/troubles-croissance/Pages/trouble ance/Pages/trouble-envahissant-du-developpement.aspx
Troubles envahissants du développement Également appelés troubles du spectre autistique, les troubles envahissants envahissants du développement regroupent diverses maladies, dont la plus fréquente est l'autisme infantile. Même s'ils s'expriment de diverses manières, ils se traduisent par trois principaux éléments : des troubles des interactions sociales, des troubles de la communication verbale et non verbale, et la présence de comportements stéréotypés et répétitifs.
Qu'appelle-t-on troubles envahissants du développement ? Les troubles du spectre autistique surviennent au cours de la croissance des enfants et nuisent à leurs capacités à communiquer et à développer des interactions sociales. Ces troubles sont également appelés " troubles envahissants du développement " ou " TED ". La définition des troubles envahissants du développement
Parce que les symptômes de ces troubles sont très variables d'un enfant à l'autre, il en existe une définition officielle qui essaie de résumer l'ensemble l' ensemble des formes observées : " Les troubles envahissants du développement développement sont un groupe de troubles caractérisés par une faible qualité des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement fonctionnement du sujet, en toutes situations ". Cette définition met en avant plusieurs traits communs à toutes les formes de troubles du spectre autistique : la difficulté des personnes atteintes à échanger et à créer des liens avec d'autres personnes ; leur tendance à préférer quelques activités particulières et à les répéter de manière excessive ; le fait que ces troubles sont présents de manière permanente et empêchent l'enfant de se développer harmonieusement. harmonieusement. • •
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Les TED sont-ils fréquents ?
En France, on estime que 0,6 à 0,7 % des moins de 20 ans sont atteints de troubles envahissants du développement développement (TED) toutes formes confondues (0,2 % pour l'autisme infantile). Au cours des vingt dernières années, la fréquence des troubles envahissants du comportement a augmenté du fait de l'amélioration du repérage de ces troubles par les professionnels de santé et du fait de l'élargissement l'élargissement des critères de diagnostic, en particulier pour les formes de TED qui ne sont pas accompagnées accompagnées d'un retard r etard mental.
Les différentes formes de troubles envahissants du développement Pour mieux décrire les troubles du spectre autistique, les spécialistes en distinguent différentes formes selon l'âge où ils apparaissent, leurs symptômes et l'existence d'une cause génétique connue : l'autisme infantile ; le syndrome d'Asperger ; le syndrome de Rett ; le trouble désintégratif de l'enfance ; l'autisme atypique et les autres troubles envahissants du développement. Les deux premières formes sont les plus courantes et les plus caractéristiques des troubles habituellement observés. Elles peuvent s'exprimer avec plus ou moins de sévérité et leurs symptômes varient considérablement d'une personne à l'autre. • • • • •
Qu'appelle-t-on autisme infantile ?
L'autisme infantile est la forme la plus courante de troubles envahissants du développement. Ses symptômes apparaissent avant l'âge de trois ans et sont présents en permanence. L'enfant a tendance à s'isoler et à se replier sur lui-même, son regard est fuyant et il présente des difficultés marquées à établir des relations avec son entourage. De plus, son acquisition du langage est retardée, voire absente, et il a du mal à fixer son attention de manière durable. Les enfants atteints d'autisme infantile ont tendance à développer des comportements répétitifs (par exemple, torsion des mains, mouvements du corps) et à se plier à des rituels inflexibles. Dans la majorité des cas, un retard mental existe, de sévérité variable selon les enfants. Qu'appelle-t-on syndrome d'Asperger ?
Le syndrome d'Asperger est une forme de troubles envahissants du développement qui apparaît plus tardivement que l'autisme infantile (en général vers six à huit ans, mais il peut parfois se manifester dès la troisième année). Les symptômes du syndrome d'Asperger se situent sur le plan des interactions entre individus (difficulté à comprendre le langage non verbal ou les expressions imagées ou abstraites, difficulté à comprendre les sentiments de leur interlocuteur), mais aussi au niveau des habitudes de la vie quotidienne (forte réticence au changement et attachement intense à des routines, ou engouement pour un sujet très spécifique avec accumulation d'une somme considérable de connaissances). Les personnes qui présentent un syndrome d'Asperger ont en général une mémoire excellente, voire exceptionnelle. Quelles sont les autres formes de TED ?
Parmi les autres formes de troubles envahissants du développement, le trouble désintégratif de l'enfance et le syndrome de Rett sont les mieux caractérisés. Les autres formes sont plus floues et ont tendance à se recouper les unes avec les autres. •
Le trouble désintégratif de l'enfance
Le trouble désintégratif de l'enfance ressemble fortement à l'autisme infantile. Très rare, il apparaît chez des enfants âgés de trois à dix ans chez qui le développement a été normal jusque-là. Il se traduit par une régression des acquis de l'enfant en terme de motricité (les mouvements), de langage et de comportement social. L'enfant se restreint à des activités limitées, s'isole, devient hyperactif et cesse d'être propre. •
Le syndrome de Rett
Le syndrome de Rett est une maladie génétique qui touche essentiellement les filles et qui se traduit par une régression du développement après les six à huit premiers mois de vie. Cette maladie grave est classée dans les troubles envahissants du développement mais son origine génétique (une mutation du chromosome X) la place à part par rapport aux autres troubles autistiques. Il s'agit
plutôt d'une maladie génétique dont les symptômes sont très proches de ceux de l'autisme infantile dans sa forme sévère. •
L'autisme atypique et les autres formes de troubles autistiques
L'autisme atypique est une forme d'autisme infantile qui apparaît après l'âge de trois ans. Ses symptômes sont similaires à ceux de l'autisme infantile, hormis l'âge d'apparition. Sous le terme de " autres formes de TED ", on regroupe des cas de troubles envahissants du développement qui ne répondent pas complètement aux critères de diagnostic de l'autisme infantile ou du syndrome d'Asperger. Les TED ont des symptômes fortement variables selon les enfants et il n'est pas toujours possible de les classer dans une catégorie prédéfinie. Les symptômes des troubles envahissants du développement Les symptômes des troubles envahissants du développement varient fortement selon les enfants touchés. Néanmoins, dans l'ensemble des cas, ces symptômes affectent leurs capacités à communiquer avec leur entourage et à tisser des liens sociaux.
Les symptômes de l'autisme infantile Afin que tous les spécialistes parlent de la même chose lorsqu'ils étudient l'autisme infantile, les symptômes de cette maladie ont été codifiés dans une classification de référence appelée CIM-10. Selon cette classification, pour être diagnostiqué comme atteint d'autisme infantile, un enfant doit présenter : 1. avant l'âge de trois ans, des anomalies du développement dans au moins l'un des trois domaines suivants : langage, échanges et attachements sociaux avec des individus, jeu fonctionnel ou d'imitation (c'est-à-dire des jeux où l'enfant prétend imiter, être ou faire quelque chose d'autre). 2. au moins six symptômes dans une longue liste comprenant, par exemple : l'incapacité à interagir socialement à travers l'échange de regards, les expressions du visage, les gestes ou l'attitude du corps ; l'incapacité à développer de liens avec d'autres enfants autour d'intérêts, d'activités ou d'émotions en commun ; la présence de réponses inadaptées aux émotions des autres ; l'absence d'envie de partager son plaisir, ses intérêts ou ses succès (par exemple, ne jamais pointer du doigt un objet qui l'intéresse) ; l'absence ou le retard de langage sans tentative de communiquer par les gestes ou les mimiques ; la préoccupation marquée pour un ou plusieurs centres d'intérêts inhabituels, restreints et répétitifs ; le besoin de suivre des rituels qui n'ont pas d'utilité pratique ; l'usage répétitif et stéréotypé d'éléments de langage ; etc. •
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Lors d'autisme atypique, une forme d'autisme plus rare, l'enfant présente certains de ces symptômes, de manière moins systématique que lors d'autisme infantile. De plus, dans l'autisme atypique, ces signes apparaissent après l'âge de trois ans. Chez certains enfants autistes, des difficultés motrices peuvent également être présentes : gestes maladroits, démarche raide, par exemple. De plus, un certain degré de retard mental est fréquemment observé en cas d'autisme.
Les symptômes du syndrome d'Asperger
Les enfants atteints de syndrome d'Asperger ne présentent ni troubles de l'acquisition du langage, ni retard mental. Ils présentent habituellement des troubles du développement des interactions sociales proches de ceux qui existent chez les enfants autistes : difficultés à comprendre les attentes de l'entourage et les situations sociales, difficultés à décrypter les mimiques, le langage corporel, les expressions imagées ou métaphoriques, etc. De plus, les personnes atteintes du syndrome d'Asperger ont tendance à focaliser leur intérêt, leurs capacités intellectuelles (qui peuvent être au-dessus de la normale) et leurs conversations autour de domaines restreints parfois inhabituels : horaires des trains, noms des rues, nombres premiers, probabilités, calendriers, plans et cartes, etc. Fréquemment, une résistance au changement est observée chez les personnes atteintes de syndrome d'Asperger, avec la présence de nombreux rituels quotidiens qui, s'ils ne sont pas respectés, provoquent une forte anxiété. Comme chez les enfants atteints d'autisme, des difficultés motrices peuvent être présentes. Les symptômes du syndrome de Rett
Les symptômes du syndrome de Rett apparaissent le plus souvent chez une petite fille dont les cinq premiers mois de vie se sont déroulés sans trouble du développement. Entre les âges de cinq et trente mois, l'enfant perd sa capacité à utiliser ses mains, à se déplacer, à parler et à établir des liens sociaux avec son entourage. Pendant cette période, la croissance de son crâne est inférieure à la normale. Des mouvements stéréotypés des mains (torsions) apparaissent durant la période où l'enfant perd sa dextérité manuelle. Les symptômes du trouble désintégratif de l'enfance
Les symptômes du trouble désintégratif de l'enfance apparaissent chez des enfants dont le développement était normal jusqu'à l'âge d'au moins deux ans. Ensuite, l'enfant commence à perdre ses acquis au niveau du maintien des liens sociaux, du langage, du jeu, des mouvements et de la propreté. Ensuite, des symptômes proches de ceux de l'autisme infantile apparaissent.
Quelles sont les autres maladies associées aux TED ? Chez les personnes qui souffrent de troubles envahissants du développement (TED), d'autres maladies sont observées assez fréquemment. Les troubles du sommeil et l'hyperactivité dans les TED
Les troubles du sommeil concernent plus de la moitié des enfants atteints d'autisme infantile, en particulier les filles. De plus, des troubles du déficit de l'attention et d'hyperactivité (TDAH) sont fréquemment observés (dans environ 50 % des cas).
Le retard mental dans les TED
Le retard mental ne fait pas partie des critères de diagnostic de l'autisme. Il est présent chez environ 70 % des personnes atteintes d'autisme (40 % sous une forme sévère, 30 % sous une forme légère), mais ce n'est pas un élément systématique des troubles autistiques. Il est absent chez les personnes atteintes de syndrome d'Asperger. L'anxiété et la dépression dans les TED
L'anxiété et la dépression sont difficiles à dépister chez les personnes qui souffrent de retard mental. Chez celles qui ne présentent pas de retard mental, ou ne présentent qu'une forme légère, l'anxiété et la dépression sont fréquentes, en particulier en cas de syndrome d'Asperger, du fait de l'isolement social ressenti par de nombreux patients. L'épilepsie dans les TED
L'épilepsie est plus fréquente chez les personnes présentant des TED que dans la population générale. Elle concerne, selon les formes de TED, entre 5 et 40 % des patients. Le risque d'épilepsie est plus élevé chez les filles que chez les garçons, ainsi que chez les personnes qui souffrent d'un TED associé à un retard mental. L'épilepsie apparaît plutôt à l'âge préscolaire ou à l'adolescence.
Mon enfant est-il autiste ? Régulièrement, des parents se demandent si les comportements inhabituels qu'ils observent chez leur enfant pourraient être les premiers signes d'un trouble envahissant du développement. Les associations Autisme France et Autistes sans frontières mettent à disposition des outils pour permettre le dépistage précoce des TED, dont les principaux éléments sont repris ici. Ces outils précisent que si le spectre des troubles autistiques est vaste, trois éléments doivent attirer l'attention, en particulier s'ils s'ajoutent les uns aux autres: les troubles des interactions sociales, les troubles de la communication verbale et non verbale, et la présence de comportements stéréotypés et répétitifs. Les troubles des interactions sociales dans les TED
En fonction du niveau de développement de l'enfant, les troubles des interactions sociales vont de l'isolement excessif à la simple passivité vis-à-vis de l'environnement. Ces symptômes ne s'expriment pas en termes de " tout ou rien ". La présence de certaines habiletés sociales ou la manifestation ponctuelle d'un comportement social adapté n'excluent pas le diagnostic de TED.
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Quelques exemples de troubles des interactions sociales dans les TED : absence de sourire ou sourire tardif en réponse à un sourire. apparente indifférence aux personnes. impassibilité face à la présence d'autrui. hyperréaction ou indifférence aux sons (l'enfant peut sembler être sourd). absence de réaction à l'appel de son prénom. l'enfant ne tend pas les bras dans l'anticipation d'être porté. refus d'être réconforté, refus de l'étreinte. activités solitaires.
Les troubles de la communication verbale et non verbale dans les TED
Les enfants atteints de TED peuvent ne pas parler, dire seulement quelques mots, ou parler de façon étrange. Leurs phrases, même lorsqu'elles sont correctes sur le plan formel, ne servent pas ou peu à communiquer.
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Quelques exemples de troubles de la communication verbale et non verbale dans les TED : absence ou retard du langage (ou arrêt après un début d'acquisition du langage). incapacité à communiquer, soit par la parole, soit par le geste, soit par les mimiques. compréhension du langage très limitée. difficultés à imiter les expressions du visage ou certains gestes, comme montrer du doigt, applaudir ou saluer. absence de réponse face aux tentatives de communication d'autrui. anomalies de forme ou de contenu du langage : tendance à répéter ce qu'il entend ; répétitions de phrases, immédiates ou différées. langage utilitaire présent mais limité (demande d'objet, de nourriture, d'attention, etc.) et faible utilisation du langage pour des interactions sociales appropriées à l'âge. absence d'intonation appropriée de la voix. difficulté à utiliser les pronoms personnels de façon adaptée (" tu " est utilisé à la place de " je "). Les comportements stéréotypés et répétitifs dans les TED
Un comportement répétitif est anormal dans sa forme, son intensité, sa fréquence et sa persistance. Cela va d'activités simples répétées jusqu'à des rituels compulsifs complexes.
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Quelques exemples de comportement stéréotypés et répétitifs dans les TED : manipulation particulière des objets (les faire tournoyer ou les aligner). attachement excessif à des objets inhabituels. mouvements inhabituels du corps (balancements, battements rapides des mains en ailes de papillon). réactions anormales face aux objets (fixation d'un objet ou de la lumière pendant de longues périodes). intolérance face au changement d'éléments de l'environnement, même insignifiants, se manifestant par des larmes ou de la colère. insistance à poursuivre strictement les actes routiniers.
Comment évoluent les personnes atteintes de TED ? L'évolution de l'autisme et des autres troubles envahissants du comportement varie selon leur forme, la date d'apparition des symptômes et leur intensité, la présence d'autres troubles (épilepsie, retard mental, etc.), ainsi que les mesures mises en oeuvre pour accompagner les enfants. Les études montrent que plus les stimulations offertes par les dispositifs éducatifs et de soins sont précoces dans la vie de l'enfant, meilleure est l'évolution des TED. L'évolution de l'autisme infantile
La communication et le langage peuvent s'améliorer tout au long de la vie des personnes atteintes d'autisme infantile, en particulier la communication non verbale qui s'améliore fréquemment lors du passage de l'adolescence à l'âge adulte (chez environ une personne sur deux). En ce qui concerne le
langage, si l'enfant avec autisme infantile n'a pas développé un langage fonctionnel à l'âge de cinq ans, la probabilité de l'acquérir devient de plus en plus faible avec l'âge. Environ 10 % des adultes avec autisme infantile n'ont pas développé de langage. Les troubles des interactions sociales sont le symptôme des troubles autistiques qui persiste le plus fréquemment au cours de la vie. Environ 50 % des personnes souffrant d'autisme infantile présentent des troubles sévères des interactions sociales à l'âge adulte. L'expression des émotions s'améliore davantage chez les personnes avec autisme infantile sans retard mental que chez celles avec retard mental. Lors du passage de l'adolescence à l'âge adulte, une réduction des comportements stéréotypés est observée chez environ une personne atteinte d'autisme infantile sur deux. Néanmoins, environ une personne sur cinq touchée par cette forme de TED garde des troubles sévères du comportement à l'âge adulte. L'évolution des TED à l'adolescence
À l'adolescence, une aggravation des troubles s'observe chez 20 à 35 % des adolescents atteints d'autisme infantile. 8 à 10 % ne récupèreront pas de cette aggravation. L'évolution du syndrome d'Asperger
Du fait de leurs bonnes capacités intellectuelles, les enfants atteints de syndrome d'Asperger connaissent en général une évolution favorable. De plus, la meilleure reconnaissance sociale de ce trouble du développement leur permet de s'intégrer dans la société et de mettre à profit leurs qualités et leurs capacités, pour peu qu'ils bénéficient d'un soutien psychologique adéquat pour améliorer leur estime de soi. Passé la phase difficile de l'adolescence où il est toujours plus difficile d'être différent, les personnes qui souffrent de syndrome d'Asperger peuvent trouver un emploi adapté à leurs talents et leurs limites, et mener une vie sociale et familiale satisfaisante. L'évolution du syndrome de Rett
Le syndrome de Rett est un trouble du développement grave qui, chez l'adulte, provoque un handicap important (absence de langage et incapacité à marcher).
Les causes des troubles envahissants du développement Quelles sont les causes des TED ?
Aujourd'hui, on considère que les troubles envahissants du développement (TED) sont essentiellement dus à des anomalies génétiques qui modifieraient la façon dont le cerveau s'organise pendant la petite enfance. Ces mutations gêneraient la mise en place de connexions entre les cellules du cerveau (neurones). Certaines anomalies génétiques ont d'ailleurs été mises en évidence chez des enfants atteints de TED. D'autres facteurs jouent probablement un rôle : en effet, dans 10 à 30 % des cas, le vrai jumeau d'un enfant atteint de TED n'est pas atteint de ce trouble malgré la présence de gènes identiques chez les
deux enfants. Néanmoins, comparé à celui des gènes, le rôle de ces autres facteurs semble limité. Certaines maladies génétiques liées aux mutations d'un seul gène sont associées à des TED. Les plus fréquentes sont le syndrome de Rett, le syndrome du X-fragile et la sclérose tubéreuse de Bourneville. Existe-t-il des facteurs de risque des TED ?
À l'exception du syndrome de Rett, les garçons sont plus à risque de troubles envahissants du développement que les filles, en particulier dans les formes sans retard mental : l'autisme infantile sans retard mental est six fois plus fréquent chez les garçons et l'autisme infantile avec retard mental deux fois plus fréquent. L'âge des parents au moment de la conception a une influence modérée (risque multiplié par 1,3 si la mère a plus de 35 ans et par 1,4 si le père a plus de 40 ans). De plus, le risque de développer des TED augmente pour les enfants qui ont un frère ou une soeur atteint de ces troubles (jusqu'à 30 % d'augmentation du risque si l'enfant a deux frères ou soeurs atteints). Certains facteurs de risque autrefois suspectés ont été démentis par les études. Parmi ces facteurs qui n'augmentent PAS le risque de développer un TED : • • • • •
l'intolérance au gluten (maladie coeliaque) ; la vaccination par le vaccin ROR (rougeole-oreillons-rubéole) ; la présence de sels de mercure dans l'environnement ; les caractéristiques psychologiques des parents ; la nature des liens entre la mère et son enfant.
Le diagnostic des troubles envahissants du développement En l'absence de test biologique, le diagnostic des troubles envahissants du développement (TED) se fait à partir de l'observation clinique de l'enfant. Ce diagnostic se fait en trois étapes : repérage de symptômes évoquant les TED, confirmation du diagnostic et recherche de maladies associées, puis évaluation des capacités de l'enfant en vue de la mise en place de soins personnalisés. Le repérage des troubles envahissants du développement
Le repérage des TED peut être réalisé par les professionnels de terrain (médecins généralistes, pédiatres, médecins de PMI, etc.) lors des examens systématiques du 9e et du 24e mois de l'enfant, des consultations de routine ou suite aux préoccupations des parents. Les professionnels de santé disposent d'outils simples de repérage des TED mais ces outils ne suffisent pas à établir un diagnostic. Un certain nombre de signes sont évocateurs d'un risque de TED : •
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une régression dans le développement, en particulier de la communication sociale ou du langage, quel que soit l'âge ; l'inquiétude des parents relative au développement de leur enfant ; l'absence ou la rareté du contact par le regard, du sourire ou de l'orientation du visage à l'appel du prénom ; des perturbations du langage ou de la socialisation ; des comportements répétitifs ou stéréotypés.
Chez l'enfant de moins de deux ans, les signes observés peuvent être suffisants pour diagnostiquer un trouble du développement sans qu'un diagnostic précis de la forme de TED puisse être établi. L'évolution dans les semaines ou mois qui suivent permet de préciser, avant l'âge de trois ans, s'il s'agit ou non d'un TED. La confirmation du diagnostic de troubles envahissants du développement
Le diagnostic est fondé sur un entretien orienté avec les parents et une observation clinique directe de l'enfant. Il est fait dans des centres spécialisés (les Centres de Ressources Autisme, CRA, présents dans chaque région). Des examens complémentaires peuvent également apporter des informations utiles pour le diagnostic : examen de la vision et de l'audition, consultation neurologique et consultation génétique, IRM du cerveau (" scanner "), etc. À cette étape, le spécialiste élimine d'autres causes que les TED pour expliquer les symptômes observés : infection ou inflammation du cerveau, troubles de l'acquisition du langage, schizophrénie inhabituellement précoce, retard mental, troubles psychologiques, complications d'une épilepsie, etc. L'évaluation des capacités de l'enfant atteint de TED
Après l'étape de diagnostic, d'autres tests sont réalisés pour préciser les capacités de l'enfant et adapter un projet personnalisé d'interventions. Des examens orthophoniques, psychomoteurs et neuropsychologiques permettent de mieux apprécier le mode de fonctionnement intellectuel de l'enfant atteint de TED, et d'établir les perspectives de développement de sa communication et de ses compétences sociales. Les outils utilisés pour ces examens sont d'une part des outils non spécifiques aux TED concernant le développement général de l'enfant, et d'autre part des outils spécifiques destinés à repérer les éléments caractéristiques d'un TED. Le suivi médical au cours des TED
L'évolution tout au long de la vie des personnes avec TED requiert une évaluation régulière de leur fonctionnement individuel, de leurs compétences et de leurs difficultés. Cette évaluation répétée permet d'adapter le projet personnalisé d'interventions (modalités de soins, d'éducation et d'accompagnement) et, chez l'enfant, le projet personnalisé de scolarisation.
Le traitement des troubles envahissants du développement Il n'existe pas de traitement permettant de guérir les troubles envahissants du développement (TED). Leur prise en charge repose sur des mesures dites " d'intervention " qui visent à améliorer les capacités des enfants et des adultes atteints de TED. Ces mesures varient considérablement selon le pays ou les équipes impliquées. Aujourd'hui, il est largement admis qu'un accompagnement et une prise en charge individualisés et adaptés, mis en place dès le diagnostic, améliorent l'évolution des TED à la fois en termes de capacités d'interaction sociale, d'acquisition du langage et de communication non verbale, pour une plus grande autonomie des personnes atteintes.
Le projet personnalisé d'interventions
Après le diagnostic de TED, la phase d'évaluation des capacités est suivie par la définition d'un projet personnalisé d'interventions. Parce qu'une personne atteinte de TED présente à la fois des besoins identiques aux autres personnes de son âge et des besoins particuliers, les interventions proposées ne couvrent pas le seul domaine des besoins particuliers liés au TED, mais sont étendues à tous les besoins de l'enfant ou de l'adulte. Le projet personnalisé d'interventions est évolutif et repose pour chaque enfant sur une évaluation de ses besoins et de ses capacités. La famille est dès le début un partenaire actif dans ce projet. La nature des interventions, destinées à assurer à l'enfant atteint de TED une vie de qualité, dépend de son âge, de ses caractéristiques individuelles, des symptômes de sa forme de TED et des ressources de son environnement. Ce projet personnalisé d'interventions permet de : •
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structurer l'environnement de façon adaptée à l'enfant pour lui apporter les repères (lieu, horaires, communication, activités) et faciliter de manière importante les échanges sociaux et la communication ; choisir des activités réalistes et des apprentissages qui tiennent compte de l'âge de l'enfant et du milieu où il vit ; définir des objectifs à court terme qui s'inscrivent dans une prise en charge ayant des objectifs à long terme ; prévoir une durée suffisante d'exposition de l'enfant aux activités d'échange et d'éducation, pour que l'enfant reçoive une quantité de stimulations au moins égale à celle reçue par les enfants qui ne présentent pas de TED ; vérifier que l'enfant progresse afin de réévaluer et de réajuster régulièrement les interventions ; tenir compte des demandes et des capacités des familles.
La multiplicité des besoins d'un enfant atteint de TED implique la prise en charge par une équipe pluridisciplinaire en concertation avec les parents et les autres médecins de l'enfant (le médecin généraliste ou le pédiatre) et ce afin de faciliter une prise en charge complète. Les interventions proposées
Dans la prise en charge des TED, les interventions sont diverses et adaptées à la personne. Elles sont à la fois éducatives, psychologiques et comportementales, et couvrent différents domaines de la vie : • • • • • • • • • • •
les interactions sociales ; la communication et le langage ; les comportements stéréotypés ; les capacités psychomotrices (mouvements) ; les capacités émotionnelles ; l'expérience de soi-même, de son corps et du temps ; l'attention et la mémoire ; les activités quotidiennes (toilette, habillage, vie domestique) ; les apprentissages scolaires ou professionnels ; la participation aux activités sociales (vie professionnelle, loisirs, vie associative, etc.) ; etc.
Les traitements controversés de l'autisme
Régulièrement, les médias font écho de nouveaux traitements de l'autisme, souvent controversés et opposant divers acteurs médicaux ou associatifs, voire sectaires. Face à toute allégation de nouveau traitement des troubles envahissants du développement, il convient de garder quelques règles à l'esprit. •
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Ce nouveau traitement a-t-il fait l'objet d'études scientifiques publiées dans des journaux médicaux ? Quelles sont les mesures d'évaluation qui ont été utilisées pour déterminer l'efficacité du traitement ? Les résultats de ce nouveau traitement ont-ils été mesurés objectivement (en utilisant des échelles d'évaluation acceptées et validées) ou reposent-ils sur des constatations subjectives ? Le traitement a-t-il fait ses preuves sur plus de quelques cas isolés ? Le promoteur de ce nouveau traitement est-il ouvert aux questions et aux critiques ? Le promoteur du traitement accepte-t-il le consensus actuel sur les causes et les mécanismes des TED ou propose-t-il une nouvelle cause non validée par les spécialistes ? Le traitement est-il adapté aux particularités de chaque enfant ou prétend-il soigner tous les enfants quel que soit leur TED ou la sévérité de leurs troubles ? Le promoteur du traitement considère-t-il que ce nouveau traitement est compatible avec les mesures de prise en charge actuelles ou exige-t-il que les patients abandonnent tout autre traitement ?
Dans le doute sur un nouveau traitement, demandez l'avis des membres de l'équipe pluridisciplinaire qui suit votre enfant.
La scolarisation des enfants atteints de TED La scolarisation des enfants atteints de TED, initiée depuis 1996 sous formes de projets pilotes, a été généralisée par la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Elle entre dans le système de scolarisation des enfants handicapés. Où scolarise-t-on les enfants atteints de TED ?
Pour certains enfants atteints de TED, notamment pour beaucoup de ceux présentant un syndrome d'Asperger, le parcours scolaire peut se dérouler en classe, de la maternelle au lycée, parfois jusqu'à l'université. Pour d'autres, par exemple ceux présentant de l'autisme sévère, il est souvent plus adapté de proposer un environnement spécifiquement adapté à leurs besoins dans un établissement médicosocial (institut médico-éducatif) ou sanitaire (hôpital de jour), et d'organiser leur scolarité dans le cadre de l'unité d'enseignement de cet établissement. Enfin, pour de nombreux enfants atteints de TED, il est possible d'être scolarisés : •
soit en classe ordinaire en bénéficiant d'un accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire (AVS), à temps plein ou à temps partiel, suivi par un SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) ;
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soit au sein d'un dispositif collectif de scolarisation spécifiquement conçu pour répondre aux besoins particuliers des élèves présentant des TED (effectif réduit de cinq ou six élèves en moyenne, avec un encadrement important) : CLIS (Classes d'intégration scolaire spécialisée) à l'école élémentaire, UPI (Unité pédagogique d'intégration) en collège et en lycée.
Certains enfants peuvent également mener une scolarité à temps partagé entre un établissement scolaire et l'unité d'enseignement d'un établissement sanitaire ou médico-social. Qu'appelle-t-on Projet personnalisé de scolarisation (PPS) ?
Pour garantir un parcours de formation adapté, une évaluation des compétences et des besoins de l'enfant atteint de TDE est réalisée par l'équipe pluridisciplinaire de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). En fonction de cette évaluation et du projet de vie et de formation de l'enfant, l'équipe pluridisciplinaire propose un plan personnalisé de compensation (PPC), au sein duquel le parcours de formation fait l'objet d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS). Le PPS prévoit les modalités de déroulement de la scolarité, assorties des aménagements nécessaires et coordonnées avec l'ensemble des actions utiles pour répondre aux besoins particuliers de l'élève (actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales). Il constitue un carnet de route pour l'ensemble des acteurs contribuant à la scolarisation de l'élève et à son accompagnement, et permet d'assurer la cohérence et la continuité du parcours scolaire. L'organisation de la mise en oeuvre du PPS et son suivi sontou d'éducation, etc.) qui concourent directement à la mise en oeuvre du projet. Un enseignant spécialisé du premier ou du second degré, " l'enseignant référent ", est chargé d'assurer, sur l'ensemble du parcours de formation, la permanence des relations avec l'élève et ses parents. Il réunit l'équipe de suivi de la scolarisation pour chacun des élèves dont il est le référent et veille à la continuité et la cohérence de la mise en oeuvre de leur PPS. Le PPS fait l'objet de révisions régulières en particulier lors des transitions entre les niveaux d'enseignement.
