-1
HIPOTONIA
Th e child Hipotónico: A child with pitch Decreased always is a Diagnostic challenge. Th e interval Age that should be considered is essentially Th e first year of life, if it appears Later, the focus will be rather directed To the study of paralysis learned. His condition must be approached thus Depending on the age at which this hypotonia Is presented. The term is used to denote hypotonia lack of preparedness for action found in the muscles when there are changes in certain areas of extrapiramidal area of the CNS. In this case, the influence exerted by the the ex exci cita tato tory ry pyra pyrami mida dall syst system em on grou groups ps of moto motorr neur neuron onss decr decrea ease sess and and as a resu resullt the the musc muscle less show show reduc educti tion on of its its sensitivity to stretching.
INCIDENCIA GLOBAL DEL SÍNDROME DE DOWN se aproxima a uno de cada 700 nacimientos (15/10.000), pero el riesgo varía con la edad de la madre. La incidencia en madres de 25 años es de 1 por cada 2000 nacidos vivos, mientras que en madres de 35 años es de 1 por cada 200 nacimientos y de 1 por cada 40 en las mujeres mayores de 40 años. Por este motivo se recomiendan técnicas de diagnóstico prenatal a todas las mujeres a partir de los 35 años. ETIOLOGIA Pued Pu edee ser debi debido do a una una disf disfun unci ción ón del del sist sistem emaa nerv nervio ioso so cent centra ral, l, trastornos musculares o genéticos Acondroplasia Síndrome de Aicardi Enfermedad de Canavan Hipotiroidismo Congénito Ataxia Cerebelosa Congénita Síndrome de Down Kernicterus (daño cerebral debido a una ictericia severa) Síndrome de Marfan Leucodistrofia meta cromática Distrofia muscular Miastenia Grave Síndrome de Prader-Willi
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Raquitismo Sepsis CARACTERISTICAS DEL SINDROME DE DOWN A pesar de que hay más de 50 síntomas reconocidos del síndrome de Down, es raro encontrar una persona con todos o una gran cantidad de éstos. Algunas características incluyen: Falta de tono muscular; Ojos alargados, con el cutis plegado en el rabillo del ojo; Hipe Hiperf rfle lexi xibi bililida dad d (la (la habi habililida dad d de ex exte tend nder er ex exce cesi siva vame ment ntee las las coyunturas); Manos chicas y anchas con una sola arruga en la palma de una o ambas manos; Pies anchos con los dedos cortos; El puente de la nariz plano; Orejas pequeñas, en la parte inferior de la cabeza; Cuello corto; Cabeza pequeña; Cavidad oral pequeña Llantos cortos y chillones durante la infancia. Los individuos con síndrome de Down típicamente son más pequeños que sus compañeros normales, y su desarrollo físico e intelectual es más lento. Aparte de un distintivo aspecto físico, los niños con síndrome de Down Down frecue frecuente ntemen mente te experi experimen mentan tan proble problemas mas relacio relacionad nados os a la salu salud. d. Por Por cau causa de la baja baja resi resist sten enci ciaa, est estos niñ niños son son más prope propenso nsoss a los proble problemas mas respir respirato atorio rios. s. Los proble problemas mas visual visuales, es, tales como los ojos cruzados y la miopía, son comunes en los niños con síndrome de Down, al igual que la deficiencia del habla y del oído. Apr Aprox oxim imad adam amen ente te una una terc tercer eraa part partee de los los bebe bebess que que tien tienen en síndrome de Down tienen además defectos en el corazón, la mayoría de los cuales pueden ser corregidos. Algunos individuos nacen con problemas gastro intestinales que también pueden ser corregidos, por medio de la intervención quirúrgica. En muchos casos los niños con síndrome de Down son propensos a subir de peso con el tiempo. Además de las implicaciones sociales negativas, este aumento de peso amenaza la salud y longevidad de estos individuos. Una dieta controlada y un programa de ejercicio podrían presentar una solución a este problema. FISIOPATOLOGIA la influencia excitatoria ejercida por el sistema piramidal sobre los grupos de motoneuronas disminuye y como resultado los músculos
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ALTERACIONES CEREBRALES Y DE APRENDIZAJE: La recepción de información, su posterior elaboración y la capacidad de relacionar y gene genera rarr nuev nuevaa info inform rmac ació ión n requ requie iere ren n unos unos sist sistem emas as abie abiert rtos os y aten atento toss en el cere cerebr bro o huma humano no.. Exis Existe ten n área áreass espe especi cial aliz izad adas as y circuitos preferentes por los que dicha información debe circular y organizarse. Las zonas más activas en estos procesos son: el cerebro posterior, el anterior, las áreas de asociación, la corteza prefrontal y la cort cortez ezaa motor otoraa Éstas stas son son amplia pliass estr estru uctur cturaas que que se van interconectando en forma cada vez más compleja en función de la plasticidad del S.N.C. (sist sistem emaa nervioso cen central) y de las habilitaciones que el niño efectúa durante su desarrollo.
CLASIFICACION 2. De acuerdo acuerdo con la presenci presencia a o ausenc ausencia ia de movimiento movimiento:: a. Hipotonía paralítica Hay ausencia de movimientos o adinamia. En estos casos la hipotonía generalmente es secundaria a una lesión neuromuscular3. b. Hipotonía no paralítica Prevalece la hipotonía como signo principal, la mortalidad del niño es normal y el origen de la enfermedad es una alteración en el Sistema Nervioso Central (SNC)3. 3. De acuer cuerd do con con el nive nivell de la lesi lesión ón suby subyac acen ente te 1: a. Hipotonía neurológica Lesión en el SNC. Esta lesión puede estar localizada a nivel suprasegmentaria o central, segmentaría o periférica o mixta si afecta a ambos. b. Hipotonía elástica Alteración en tejidos conectivos, músculos, tendones y cartílagos involucrados en posturas y movimientos articulares. c. Hipotonía mixta Compromete tanto al SNC como al tejido conectivo. co nectivo. 3. a. -
De
acuerdo
con No Desnutrición C di tí
la
etiología 2,4,5,6 neurológica proteico-calórico é it
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b. c. d. e. f. -
Sistema nervioso central Encefalopatía hipóxico-isquémica Encefalopatía bilirrubínica Enfermedad cerebelosa congénita Enfermedades genéticas y cromosomopatías Síndrome de Prader-Willi Médula espinal Atrofia muscular espinal Degeneración neuronal infantil Poliomielitis Nervio, raíz nerviosa Neuropatía sensitivo motora Unión
neuromuscular Miastenia neonatal transitoria Miastenia grave congénita Botulismo Infantil Miopatías Distrofia miotónica Miopatía miotubular Enfermedad de núcleo central Distrofia muscular congénita Enfermedad por depósito de glucógeno Distrofia muscular facioescapulohumeral Encefalomiopatía mitocondriales. g. Hipotonía congénita benigna.
CLASIFICACIÓN DE LAS HIPOTONÍAS DE ORIGEN CONOCIDO DURANTE EL PERÍODO DE RECIÉN NACIDO Y LACTANCIA 1. Suprasegmentarias: a. Trastornos agudos Encefalopatía hipoxico isquémica Sepsis Meningitis bacteriana Hemorragia intracerebral - Errores congénitos del metabolismo b. Trastornos crónicos Retraso del crecimiento intrauterino Infecciones intrauterinas T l i é it
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Síndrome de Aicardi Síndrome de Joubert Síndrome de Miller-Dieker Alteraciones cromosómicas Trisomía 21 Pérdida del brazo corto del cromosoma 4 Pérdida del brazo corto del cromosoma 5 Síndromes genéticos Síndrome de Prader-Willi Síndrome de Zellweger Síndrome de Lowe 2. Segmentarias a. Neuropatías Atrofia espinal muscular progresiva Atrogriposis neurogénica - Síndrome de Mobius b. Neuropatías Neuropatía hipomielinizante congénita - Síndrome de Guillain-Barré c. Trastornos de la transmisión neuromuscular Miastenia gravis neonatal transitoria Miastenia gravis congénita Síndrome miasténico Infantil - Botulismo infantil d. Miopatías Distrofia miotónica Miopatía miotubular Miopatía centronuclear Distrofia muscular congénita Polimiositis infantil Deficiencia de Carnitina - Deficiencia de Citocromo-c-oxidasa 2. Mixtas a. Síndrome de Riley-Day b. Enfermedad de Krabbe PATOLOGÍAS ASOCIADAS MÁS FRECUENTES CARDIOPATÍAS Entre un 40 y un 50% de los recién nacidos con SD presentan una cardiopatía congénita, es decir, una patología del corazón presente en el momento del nacimiento, siendo estas la causa principal de mort mortal alid idad ad en niño niñoss con con SD. SD. Algu Alguna nass de esta estass pato patolo logí gías as sólo sólo precisan vigilancia para comprobar que su evolución es adecuada,
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torno al 30% según las fuentes) son defectos de cierre del septo ventricular (pared que separa los ventrículos entre sí). En general casi todos estos defectos provocan paso inapropiado de sangre desde las cavidades izquierdas del corazón a las derechas, aumentando la circulación pulmonar. La tetralogía de Fallot, en cambio, provoca un cort cortoc ocir ircu cuit ito o inve invers rso, o, por por lo que que dism dismin inuy uyee el fluj flujo o sang sanguí uíne neo o pul pulmo mona narr y apar aparec ecee cian cianos osis is (col (color or azul azulad ado o por por la defi defici cien ente te oxigenación oxigenación de la sangre), sangre), sobre todo en crisis de llanto llanto o esfuerzos. esfuerzos. Esta es una patología grave que precisa cirugía, habitualmente en el primer año de vida, para reparar los defectos. Es frecuente que el examen clínico del recién nacido no ofrezca datos de sospecha por lo que pueden quedar sin diagnosticar en la etapa neonatal hasta un 50% de los recién nacidos con cardiopatía congénita. Por este motivo se recomienda la realización de una ecografía del corazón a todo recién nacido con SD. En la etapa de adolescencia o adulto joven p pue ueden den apar aparec ecer er defe defect ctos os en las las vá válv lvul ulas as card cardía íaca cass (Con (Con mayo mayor r frec frecue uenc ncia ia,, prol prolap apso so de la vá válv lvul ulaa mitr mitral al). ). Los Los adul adulto toss con con SD presentan, en cambio, menor riesgo de arterioesclerosis y unas cifras de tensión arterial inferiores a las de la población general, por lo que se consideran un grupo poblacional protegido frente a enfermedad coronaria (angina de pecho, infarto de miocardio…). ALTERACIONES GASTROINTESTINALES La frecuencia de aparición de anomalías o malformaciones digestivas asociadas al SD es muy superior a la esperada en población general: en torno al 10% de las personas con SD presentan alguno de estos trastornos. La lista de anomalías y su expresión clínica (gravedad con la que que se pres presen enttan) an) es muy amp amplia lia y va vari riab able le,, pero pero las las que que presentan una mayor incidencia son la atresia esofágica, la atresia o estenos estenosis is duoden duodenal al Y las malfor malforma macion ciones es anorre anorrecta ctales les.. La atresi atresiaa esofágica consiste en la interrupción de la luz del esófago (este se encuentra “obstruido” por un desarrollo incompleto). El riesgo de aparición en niños con SD es casi 30 veces superior al de la población general, y precisa tratamiento quirúrgico precoz para impedir aspiración de saliva y alimento a la vía aérea y permitir el tránsito adecuado de alimentos hasta el estómago. Un cuadro similar se presenta en la atresia o estenosis duodenal (atresia: obstrucción total, estenosis: obstrucción parcial), pero en este caso en la porción de intestino situada inmediatamente tras el estómago. Puede deberse a una compresión mecánica del páncreas por una anomalía en su desa desarr rroll ollo o deno denomi mina nada da “pán “páncr crea eass anul anular ar”. ”. Esta Esta malf malfor orma maci ción ón (la (la atresia duodenal) aparece hasta en el 8% de los niños recién nacidos con con SD El ano ano impe imperf rfor orad ado o es la malf malfor orma maci ción ón anor anorre rect ctal al más más
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tratamiento quirúrgico. Otros trastornos relativamente frecuentes son el megacolon, o dilatación excesiva de la porción distal del tracto digestivo por un defecto en la relajación y la enfermedad celíaca (intol (intolera eranci nciaa digesti digestiva va al gluten gluten), ), que apare aparecen cen tambié también n con una una frecuencia superior a la que se presenta en recién nacidos sin el síndrome. TRASTORNOS ENDOCRINOS Las personas con SD de cualquier edad tienen un riesgo superior al promedio de padecer trastornos tiroideos. Casi la mitad presentan algún tipo de patología de tiroides durante su vida. Suele tratarse de hipotiroidismos leves adquiridos o autoinmunes que en muchos casos no precis precisan an tratam tratamien iento, to, aunque aunque cuando cuando su graved gravedad ad lo requie requiere re debe deben n inst instaaura urarse rse lo más prec precoz ozme men nte posi osible ble para ara no ve ver r comprometido el potencial de desarrollo intelectual. TRASTORNOS DE LA VISIÓN Más de la mitad (60%) de las personas con SD presentan durante su vida vida algú algún n tras trasto torn rno o de la visi visión ón susc suscep epti tibl blee de trat tratam amie ient nto o o intervención. El astigmatismo, las cataratas congénitas o la miopía son las patologías más frecuentes. Dada la enorme importancia que la esfe esfera ra visu visual al supo supone ne para para el apre aprend ndiz izaj ajee de esto estoss niño niñoss se recomiendan controles periódicos que corrijan de manera temprana cualquier déficit a este nivel. TRASTORNOS DE LA AUDICIÓN La particular disposición anatómica de la cara de las personas con SD dete determ rmin inaa la apar aparic ició ión n frec frecue uent ntee de hipo hipoac acus usia iass de tran transm smis isión ión (déficits (déficits auditivos por una mala transmisión transmisión de la onda sonora hasta los los rece recep ptore toress cere cerebr bral ales es). ). Esto Esto es debi debid do a la pres presen enci ciaa de pat patol olog ogía íass bana banale less pero pero muy muy frec frecue uent ntes es como como impa impacta ctaci cion ones es de cerum cerumen en,, otit otitis is sero serosa sas, s, coles coleste teat atom omas as o esten estenos osis is del del cond conduc ucto to auditivo, lo que ocasiona la disminución de la agudeza auditiva hasta en el 80% de estos individuos. TRASTORNOS ODONTOESTOMATOLÓGICOS
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personales y sociales. La La mayoría de los niños logran estas metas de una una mane manera ra apar aparen ente teme ment ntee espo espont ntán ánea ea,, con con más más éx éxit itos os que que fracasos. fracasos. Sin embargo, embargo, los niños niños con síndrome síndrome de Down pueden pueden enfrentar algunas dificultades en ciertas áreas del desarrollo y van logrando estos hitos a su propio ritmo, el cual generalmente es más más lento que los otros niños. Para ayudar en este proceso es importante la asis asisten tenci ciaa a un prog progra rama ma de esti estimu mula lació ción n adec adecua uada da,, que que un pro progr gram amaa sist sistem emát átic ico o de tera terapi piaa físi física ca,, ejer ejerci cici cio o y acti activi vida dade dess dise diseña ñada dass para para ev evit itar ar o reme remedi diar ar atra atraso soss en el desa desarr rrol ollo lo.. El programa debe ser individualizado para cumplir con las necesidades necesidades específicas de cada niño. Un programa de intervención debe tener en cuenta las cuatro áreas mayores del desarrollo: habilidad motora gru gruesa esa y motor otoraa fina fina,, len lenguaj guaje, e, desa esarrol rrollo lo soci social al y perso ersona nal l (autonomía).Entre más pronto se empiece, mejor, aunque, nunca es muy tarde para empezar. En el Desarrollo Cognitivo sus actividades son menores en la escala de conducta de Brazelton con respuestas por debajo debajo de lo esperado para la edad edad cronológica. cronológica. Una de las que se reflejan reflejan en los primeros primeros meses es el contacto contacto ocular. ocular. En general general se da a los los 44-5 5 mese mesess cuan cuando do comien comienza za a ex expl plor orar ar el ambie ambient ntee extramaterno, siendo la máxima frecuencia hacia los 6-7 meses. En los niños con síndrome síndrome de Down este contacto contacto ocular explorat exploratorio orio y referencial referencial puede estar ausente, ausente, por ejempl ejemplo o no mirar a la la madre madre ni a las personas mientras conversan, incluso esta dificultad puede persistir hasta los 12 o 23 meses. Referente a la atención, a los 9-10 meses de edad de desarrollo, los niños normales evidencian mayores conductas exploratorias, mientras que los afectados por síndrome de Down miran más los juguetes sin llegar a explorar el medio. Incluso hacia los 12 a 18 meses, siguen centrándose más en los juguetes siendo menores las interacciones con su madre y con el medio. A los 28 meses aún muestran conductas repetitivas y menos contacto con su madre. madre. Los niños niños con síndro síndrome me de Down, Down, tienen tienen un déficit déficit de memo memori riaa a cort corto o plaz plazo. o. Sien Siendo do su mayo mayorr obst obstác ácul ulo o reco record rdar ar la info inform rmac ació ión n reci recibi bida da en form formaa audi auditi tiva va.. Por Por lo tant tanto o mues muestr tran an mejores resultados en los test visuales que en los auditivos y así apre aprend nden en mejo mejorr visu visual al que que audi auditi tiva vame ment nte. e. La afec afecta taci ción ón en el
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debemos buscarla en la hipotonía de los músculos de la articulación y en el retraso de la maduración neuromotora. Evoluciona mejor el leng lengua uaje je comp compre rens nsiv ivo, o, los los padr padres es debe deben n cono conoce cerr este este aspe aspect cto o y favorecer interacciones donde el niño tenga la oportunidad de utilizar el lenguaje gestual. En cuanto al patrón evolutivo del juego, también sigue un ritmo más lento, al niño le cuesta especialmente cuando se trata de juegos encadenados y simbolicos (juegos (juegos de de reglas, casita, casita, doctor, etc). Los niños niños con síndrome de Down tienden a aislarse del grupo grupo de pares, pares, interactua interactuando ndo más más con los los adultos. adultos. Por supuest supuesto, o, hay notables diferencias diferencias individuales en este aspecto, por lo cual no se pued puedee gene genera raliliza zar. r. El grad grado o de retr retras aso o va varí ríaa gran grande deme ment nte, e, pudiendo ser ligero, moderado o grave. La mayoría, sin embargo, presenta un retraso de leve a moderado y los estudios sugieren que, con con la inter interve venc nció ión n adecu adecuad ada, a, meno menoss del del 10 por por cien ciento to de ello elloss tendrá un retraso mental grave. El desempeño académico del niño puede ser mejorado con la estimulación cognitiva y el acom acompa paña ñami mient ento o adec adecua uado dos. s. Es impo import rtan ante te esta estarr aten atento toss para para detectar problemas auditivos o visuales ya que hay un incremento del riesgo de sufrir defectos auditivos congénitos (50%), pérdida de la audi audició ción n (7 (75% 5%); ); enfer enferme meda dade dess de los los ojos ojos (6 (60% 0%), ), incl incluy uyen endo do cataratas (15%) y defectos de refracción severos (50%); por lo cual se hace indispensable la revisión al nacimiento y anualmente volver a realizar realizar una revisión revisión audiologica audiologica y oftalmológica oftalmológica por profesionales profesionales con con ex expe peri rien enci ciaa en la aten atenció ción n de estos estos niño niños. s. La vigi vigila lanc ncia ia del del desempeño cognitivo debe continuar durante la adolescencia y etapa adulta pues una cantidad considerable de adultos con síndrome de Down Down (1 (15 5 a 20 por por cien ciento to)) desa desarr rrol olla la enfer enferme meda dad d de Alzh Alzhei eime mer r cuando llega a su madurez. DIAGNÓSTICO Ya que el síndrome de Down está formado por un conjunto tan particular de características, los médicos a veces pueden determinar la existencia del síndrome en un niño solamente con un examen físico. Para confirmar los hallazgos del examen físico, se puede tomar
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bebés con síndrome de Down presentan en la ecografía el mismo aspecto que un bebé sin síndrome de Down. Un análisis crom cromos osóm ómic ico, o, ya sea sea de una muest uestra ra de sang sangre re o de célu célula lass pro prove veni nien ente tess del del líqu líquid ido o amni amniót ótic ico o o de la plac placen enta ta,, tien tienee una una exactitud superior al 99,9 p Otras caracteristicas Algunos defectos de nacimiento asociados con el Síndrome de Down pue puede den n caus causar ar prob proble lema mass de salu salud d más más seri serios os.. Los Los bebé bebéss con con Síndrome de Down con frecuencia tienen un tono muscular pobre o problemas en el corazón, estómago u ojos. La inteligencia fluctúa desde normal baja hasta muy retardada, es decir el aprendizaje es muy lento. TRATAMIENTO La mejoría en los tratamientos tratamientos de las enfermedades enfermedades asociadas al SD ha aumentado la esperanza de vida de estas personas, desde los 14 años años hace hace unas unas déca década das, s, hast hastaa casi casi la norm normal alid idad ad (6 (60 0 años años,, en países desarrollados) en la actualidad. A lo largo de los últimos 150 años se han postulado diferentes tratamientos empíricos (hormona tiroidea, hormona del crecimiento, ácido glutámico, dimetilsulfóxido, complejos vitamínicos y minerales, 5-hidroxitriptófano o piracetam) sin que ninguno haya demostrado en estudios longitudinales a doble cieg ciego o que que su admi admini nist stra raci ción ón prov provoq oque ue ning ningún ún efec efecto to posi positi tivo vo significati significativo vo en el desarrollo desarrollo motor, social, intelectua intelectuall o de expresión verbal de las personas con SD. No existe hasta la fecha ningún tratam tratamien iento to farmac farmacológ ológico ico eficaz eficaz para para el SD, aunque aunque los estudi estudios os pue puest stos os en marc marcha ha con con la secu secuen enci ciac ació ión n del del geno genoma ma huma humano no per permi mite ten n augu augura rarr una una posi posibl blee vía vía de actu actuac ació ión n (e (enz nzim imát átic icaa o genética), eso sí, en un futuro todavía algo lejano. Los único nicoss tra tratam tamient iento os que que han han dem demostr ostraado una infl influe uen ncia cia significativa en el desarrollo de los niños con SD son los programas de Aten Atenci ción ón Temp Tempra rana na,, orie orient ntad ados os a la esti estimu mula laci ción ón prec precoz oz del del sistema nervioso central durante los seis primeros años de vida.
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tienden (al igual que ocurriría en una persona sin SD) a dejarse llevar, descubriendo escasamente sus potencialidades. Los contextos estimulante estimulantess ayudan ayudan a que se generen generen conductas de superación superación que impuls impulsan an el desarr desarroll ollo o de la inteli inteligen gencia cia.. Como Como consecu consecuenc encia, ia, es impo imposi sibl blee dete determ rmin inar ar los los trab trabaj ajos os y dese desemp mpeñ eños os que que pued pueden en conseguir durante la vida adulta. Potenciar sus iniciativas y romper con con los los plan plante team amie ient ntos os está estáti tico coss que que hist histór óric icam amen ente te les les han han perseguido son compromisos sociales ineludibles que las sociedades actuales deben atender. ABORDAJE TERAPEUTICO Este es el primer eslabón para la cadena terapéutica: el bebé debe ser UN NIÑO QUE PRESENTA UNA ENFERMEDAD Y NO UN CONJUNTO DE PATOLOGIAS DISEMINADAS EN EL CUERPO DE UN NIÑO. Con este concepto abordamos la terapia de un grupo familiar lleno de ansiedad por saber, angustia por el futuro incierto y miedo a luchar contra lo que no conoce Lo primero que necesitan es “saber” a qué se están enfrentando. Por eso es transcendente el código de comunicación que los padres tengan con su FISIOTERAPEUTA. La Intervención Temprana es imprescindible en estos casos, no por porqu quee cure cure,, sino sino porq porque ue cuan cuanto to más más prec precoz ozme ment ntee se real realiz iza, a, logramos logramos habilitar habilitar mejor a ese paciente, trabajando trabajando en función función de la plasticidad de su SNC Logrando desbloquear a los padres al volverlos más operativos y fortaleciendo el vínculo con su nuevo hijo, puede progresivamente ocupar un lugar dentro del grupo familiar que esté dado desde la salud y no, desde la enfermedad. En la terapia es importante: Manejarse en forma coordinada con el FISIOTERAPEUTA. y los padres para construir una red de sostén y contención del bebé. § Brindar a los padres el espacio y el tiempo para preguntar y en la medida que la madre y el padre aprenden a sostener, mirar y hablar “con” su bebé y no sólo “del bebe”. Así evitamos que los padres se vuelvan dependientes del terapeuta y de la terapia. § La consulta terapéutica debe ser un recurso para aclarar sus dudas
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que se realiza en los momentos naturales (alimentación, higiene, paseos)y no como una gimnasia a efectuar tres veces por día o dos veces por semana. Al Al brin brinda darl rlee a los los padr padres es cono conoci cimi mien ento toss y libe libert rtad ad,, logr logram amos os aume aument ntar ar su auto autoes esti tima ma,, reva revalo lori riza zarr su func funció ión n de pate patern rnid idad ad y establecer un método de educación, crianza y habilitación del niño que es personal, único e irrepetible. Si esto se logra en todos los estratos mencionados (familiar, médico y terapéutico), estaremos asegurando la integración del niño, pero partiendo de lo que los adultos en su contexto social aprendemos y así llegar a lo que el niño necesitará aprehender. ETAPAS TERAPEUTICAS PRIMERA ETAPA: La fami famililiaa reci recibe be un niño niño espe espera rado do pero pero con con una una enfe enferm rmed edad ad inesperada. Esto provoca una crisis lógica y saludable. Para adaptarse al nuevo integrante se precisa una reacomodación espon espontá tánea nea,, que que fluc fluctú túaa entr entree el recha rechazo zo y la esper esperan anza za hast hastaa acceder a la realidad, lo que culmina en la ACEPTACIÓN. En esta últi última ma inst instan anci ciaa habr habráá que que reso resolv lver er senti sentimi mien ento toss de culp culpaa que que pue pueden den gene genera rarr sobr sobrep epro rote tecc cció ión n del del niño niño y el aban abando dono no de los los miembros sanos de la familia. El terapeuta actuará como acompañante, permitiendo un tiempo y un espacio para sus angustias, miedos, rabias y preguntas. Aquí es muy importante la transmisión del diagnóstico de la enfermedad, que ésta no se anteponga a la imagen del niño y que se establezca una
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En estos espacios se estimulan las áreas psicomotrices, afectivas, sociales y neurolingüísticas utilizando la corporalidad y su vinculación como instrumento fundamental. La periodicidad de la terapia se establece en común acuerdo con los padres y de acuerdo a las disponibilidades, a la severidad del cuadro y a las necesidades que ellos planteen. Se efectuará un programa de habilitación conjunto, con objetivos a corto y mediano plazo a fin de mejorar la calidad de vida del niño y su grupo familiar. TERCERA ETAPA: Inclus Inclusión ión de terapi terapias as especí específic ficaa ortodo ortodoxas xas dirigi dirigidas das al área área más más afectada (fonoaudiología, psicología, psicopedagogía, kinesiología). Los nuevos profesionales que se irán incorporando estarán vinculados al terapeuta inicial hasta que se considere necesario de acuerdo con la seguridad del paciente y su familia. Los momentos de cambios y los tiempos de duración de cada etapa se establecen en función de la madurez de cada grupo familiar y a la evolución de los aspectos del desarrollo del paciente. Adaptar la terapia a la vida de cada familia y no convertir esta vida en una terapia. CONCLUSIONES Para la puesta en marcha de un programa terapéutico se requiere: çUn çUn alto alto grad grado o de comp compro romi miso so de cada cada uno uno de los los indi indivi vidu duos os