Universidad de Costa Rica
Escuela de Estudios Generales Curso de Humanidades II Trabajo de Investigación Investigación sobre Los Niños con Autismo Integrantes
Noelia Chacón
Diego Benavides
Adriana Sandí
Sergio Umaña
Maruen Salazar
Arturo Rojas
Fiorela Gutiérrez
Grupo 1 Lunes 14 de junio, 2004
Indice General 1. Tem ema a y obje objeti tivo vos. s.
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2. Ju Just stif ific icac ació ión n
4
3. Est Estado ado de la la cues cuestió tión n
5
4. Ma Marc rco o teó teóri rico co
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5. Esq Esquem uema a ca capit pitula ular r
8
6. Ca Capí pítu tulo lo 1
12
7. Ca Capí pítu tulo lo 2
17
8. Ca Capí pítu tulo lo 3
21
9. Ca Capí pítu tulo lo 4
30
10.Conclusión
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11.Bibliografía
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12.Anexo
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Tema – Problema ¿Cuál es la realid lidad que vive iven los niños ños con autismo de la Escuela Neuropsiquiátrica Neuropsiquiátrica Infantil y la de sus allegados?
Objetivo general Mostrar
la
realidad
que
viven
los
niños
con
autismo
de
la
Escuela
Neuropsiquiátrica Neuropsiquiátrica Infantil y la de sus allegados
Objetivos específicos 1. Definir Definir autismo autismo y señal señalar ar sus caracter característi ísticas cas 2. Evidencia Evidenciarr y denunciar denunciar las limitacion limitaciones es que padecen padecen en la sociedad sociedad los niños niños con autismo 3. Señalar Señalar el tratamien tratamiento to que utiliza la Escuela Escuela Neuropsiqui Neuropsiquiátri átrica ca Infantil Infantil con los niños con autismo junto con sus derechos. 4. Explicar las las formas formas de comunicación que usan los niños con autismo autismo y conocer formas para interactuar con ellos
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Justificación A pesar de que todos somos diferentes y aun así, todos vivimos en una misma sociedad y nos encontramos relacionados unos con otros, nos es difícil aceptarnos entre si. El problema del que “yo” discrimine al “otro” se da desde las clases sociales, la religión, la política o por tener una discapacidad física o mental. Las personas suelen ser indiferentes con aquellos que padecen una discapacidad, los discriminan discriminan por ser distintos, distintos, porque les temen o simplemente simplemente porque no los entienden. entienden. Para las personas es difícil aceptar lo que no conocen y por eso suelen rechazarlo. El autismo es bastante complicado y las personas que padecen esta discapacidad ment mental al son son simi simila lare ress a nosot nosotros ros,, la dife diferen renci cia a está está en no pode poderr compr compren ender der sus comportamientos inusuales. Un niño con autismo se ve exactamente igual a cualquier otro, pero no actúa ni piensa igual. El hecho de que las personas cercanas a ellos y en sí el mundo que los rodea ignoren qué es el autismo y no conozcan qué viven estos niños día con día, dificulta más su acepta aceptació ción n dentro de la socied sociedad. ad.
Si bien existe existe una amplia amplia bibliogra bibliografía fía sobre sobre el
síndrome, además de médicos y centros especializados que diariamente atienden a niños con autismo, también es muy cierto que la bibliografía no está al alcance de todos o es sumamente técnica y deja de lado la parte humana y la realidad de estos niños. Se sigue buscando un por qué y no una solución. Es muy difícil que en nuestra sociedad costarricense, los niños con autismo sean aceptados si no se les ve como personas. Es por ello que nos hemos dado la tarea de mostrar la realidad de los niños con autismo, sus sus fami famililiare ares, s, prof profeso esore ress y comp compañ añero eros. s. De esta esta maner manera a se podr podría ía ampl amplia iarr el conocimiento que se tiene del autismo y de los niños con éste síndrome, ya que creemos conveniente que las personas los empiecen a conocer, para que estos niños puedan ser mejor comprendidos y aceptados en la sociedad costarricense. 4
Estado de la cuestión En la inve invest stig igac ació ión n de este este traba trabajo jo pudi pudimo moss enco encont ntra rarr una una ampl amplia ia bibl biblio iogra grafí fía a e info inform rmac ació ión n acer acerca ca del del sínd síndro rome me de auti autism smo, o, en la que que se mues muestr tran an múlt múltip iple less definiciones, unas explican de manera amplia y generalizada el concepto y otras son demasiado técnicas y confusas para la mayoría de nosotros, principalmente para los padres de estos niños. También se mencionan aspectos como el diagnóstico, conductas inusuales, y sus deficiencias como personas. Estos textos fueron de gran ayuda para la investigación, pues nos permite entender mejor como funciona el autismo, sin embargo es sumamente importante acotar, que la actual bibliografía sobre el síndrome, aún se encuentra llena de mitos y estereotipos, que no permiten al lector aceptar a los niños que padecen de autismo como seres humanos. Se deja de lado, es decir, no ha sido objeto de estudio, la parte humana de los niños con autismo, su vida, sus derechos, ni tampoco la experiencia de sus allegados. Tal Tal parece que en esos textos, textos, los niños con autismo autismo son “algo” y no “alguien”, “alguien”, no son vistos como personas, sino como ser extraño, diferente, e inadaptado socialmente. Además de la bibliografía, otro tipo de fuente que explica el síndrome del autismo es la Escuel Escuela a Neurop Neuropsiq siquiá uiátri trica ca Infant Infantil, il, quien quien brinda brinda esta esta inform informació ación n únicame únicamente nte a los padres o encargados de los niños que lo padecen. Estos son algunos medios escritos, orales y visuales, utilizados para el desarrollo de nuestra investigación: Libros: •
Wing, Lorna. La educación del niño autista; Guía para padres y maestros
Este libro toma aspectos como: La descripción del niño autista y su conducta, teorías sobre las causas tanto físicas como emocionales, desventajas y problemas de la niñez
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respecto a otras enfermedades como: retardo mental, sordera congénita, problema de la visión, etc. El papel de los médicos en cuanto a diagnóstico, diálogo y tratamiento con niños con autismo. La interacción social de los maestros, padres, padr es, familia en general y los diferentes servicios serv icios con los que cuentan los niños con autismo: escuelas, talleres, servicios médicos, etc. Por lo tanto, dicho libro toma aspectos fundamentales del desarrollo y la conducta de los niños con autismo, pues es una fuente de conocimiento conocimientoss útiles para padres, maestros maestros y todas aquellas personas interesadas en la comprensión del autismo. •
Thom Thomas as M., M., Shea Shea y Baue Bauerr, Anne Anne Mari Marie. e. Educ Educaci ación ón espec especia ial,l, un enfo enfoqu que e ecológico. Mc Graw Hill. II edición. 1999
En esta obra los autores utilizan la “perspectiva ecológica”, uno de los enfoques más modernos de la educación, a través del cual se considera que todas las personas con necesidades especiales son en primer lugar, sujetos de aprendizaje, con diversos estilos y rasgos de desarrollo, y que poseen la capacidad de integrarse al entorno mediante la comunicación, la visión, la movilidad y la audición. Incluye conceptos, frases claves y recursos didácticos. Además deja muy en claro cuales son los derechos que poseen las personas que padecen una discapacidad. A pesar de que encontramos información acerca del autismo, al ser un libro que trata con gran cantidad de discapacidades, no se desarrolla mucho el tema, asimismo los métodos de estudio son para escuelas en los Estados Unidos. Con lo cual no concordaba con nuestro objetivo a seguir. •
Hallahan, Hallahan, Daniel Daniel D, Kauffman, Kauffman, James. Excepcional Excepcional Children Children Introduction Introduction to Special Education. ALLYN ALLYN AND BACON. University of Virginia, 1991. 1991.
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El concepto de calidad de vida está estrechamente ligado a la posibilidad de toma de decisiones y organización de la vida, relacionándose con los demás y con el medio. Este medio o entorno en el que se convive debe ser accesible accesible y adecuado adecuado a las necesidades necesidades y expectativas de sus habitantes y permitir una relación relación enriquecedora participativa y no discriminatoria. Entrevista:
Helga 32 años. Es asistente de aula de la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil, además tiene un hermano de 31 años con autismo. Se utilizó para considerar su experiencia con el autismo y orientar la investigación a un enfoque más humano, más cercano. Fotos:
Se reco recole lect ctó ó una una pequ pequeñ eña a cole colecc cció ión n de foto fotos, s, con con el fin fin no solo solo de ilus ilustr trar ar la investigación, sino además de darle un rostro al tema. Participación de danza terapia:
Un integrante del proyecto asistió a una clase de la E.N.I. en la que se trabaja con niños con autismo, con el fin de probar lo planteado en esta investigación y valorar a estos niños como personas.
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Marco teórico Definir autismo y señalar sus características Autismo: Es una discapacidad crónica del desarrollo que aparece típicamente durante
los primeros tres años de la vida. Primeros Conceptos de Autismo: Leo Kanner (1943); describe los resultados de su
investigación con once niños que padecían de una condición muy diferente, a todo lo reportado hasta entonces en la literatura psicopatológica y por tanto sujeta a estudio. Este estudio se ha considerado como el que dio inicio a investigaciones basadas en el desarrollo posterior de estos niños según Castanedo, 1978. Carlos Molina (1984); plantea que el término Autismo proviene del griego “autos” que significa uno mismo o sí mismo. Pero fue Bleuler, psiquiatra suizo, quien en 1906 lo uzo por primera vez para designar con ello “... las alteraciones del pensamiento, específicas de los pacien pacientes tes psicót psicótico icoss adulto adultos, s, consist consistent entes es en referi referirr a sí mismos mismos cualqui cualquier er acon aconte teci cimi mient ento o que suce sucedi diera era en la reali realida dad, d, así así como como la pérdi pérdida da de cont conten enid idos os mentales y la pérdida del contacto con la realidad, incluyendo en ésta al entorno social.” En 1988, López y Sánchez refieren que el autismo es un síndrome que se origina en la etapa infantil y señalan que se presenta en “niños cuyos vínculos que los mantienen unidos al mundo circundante permanecen bloqueados ¿, y los postran en un estado de retraimiento e insensibilidad a todo estímulo externo.” Plantean además que los síntomas del Autismo Autismo aparecen generalmente entre los 18 meses y los tres años de vida. María Paluszny (1987), por su parte caracteriza al Autismo Infantil como un síndrome en el que se caracteriza por la falta falta de relaciones relaciones sociales, sociales, carencia de habilidades habilidades para la comuni comunicac cación ión,, ritual rituales es compul compulsiv sivos os persis persisten tentes tes y resist resistenci encia a al cambio cambio.. Consid Considera era 8
además, además, que un niño con estas característi características cas no se relaciona con las personas que se hayan a su alrededor y prefiere, prefiere, en cambio, cambio, juegos repetitivos con objetos, un juguete o incluso su propio cuerpo. Agrega la autora (1987) que el lenguaje, lenguaje, cuando existe, puede estar muy desajustado desajustado a pesar de que el niño mantiene una relación con su medio, caracterizada por la aparición de berrinches cuando se interviene en sus juegos habituales o el cambio de objetos conocidos ( pareciera que no existe razón para que el niño no desarrolle un lenguaje adecuado por su captación de estímulos). Problemas de conducta: Toda desviación en el patrón de desarrollo des arrollo infantilque exceden
el rango normal de variación, porque ocurren ocurren ya sea en un tiempo tiempo , una secuencia o un grado no esperado para la edad del niño o la etapa del desarrollo. Conductas perturbadoras: Comportamientos inadecuados que interfieren en el proceso
de socialización de la persona y que por sus propias caracteríticas no favorecen las interacciones del niño con su ambiente. Autoestimulación: Es toda conducta repetitiva, sin estímulo discriminativo o que noes
reforzada por el exterior. Ejemplo frotarse el cerpo, balancearse, rascarse, movimientos excesivos con los dedos o las manos. Autoagresión: Es otra forma de autoestimulación, que se caracteriza porque la persona
se hace daño físico, asimismo. Neurosiquiatrica: relacionado con los problemas mentales, sistema nervioso. Limitaciones: es el impedimento impedimento que puede tener tener una persona en lo que dice dice o hace. Tratamiento: son los diferentes metodos como terapias, medicamentos, con el fin de
prevenir y controlar una enfermedad. 9
Discapacidad: es aquella persona que tiene impedida o entorpecida alguna de las
acti activi vida dades des coti cotidi diana anass cons consid ider erada adass norm normal ales es,, por por alte alterac ració ión n de sus sus func funcio ione ness intelectuales o físicas. Síndrome: Conjunto de síntomas característicos de una enfermedad. Desórdenes: Confusión y alteración del orden en la disciplina de un individuo. Aversión: Rechazo o repugnancia frente a alguien o algo, que puede perjudicar el
entorno de una persona. Causa biológica: Aquello que se considera como fundamento u origen de algo referente
a los genes del individuo. Causa Causa psicológi psicológica: ca: Es el orig origen en de un proble problema ma relaci relacion onado ado con
los los proce proceso soss
mentales Sintomatología: Conjunto de los síntomas de una enfermedad. Método: Proc Proced edim imie ient nto o que que se sigu sigue e para para hall hallar ar la verd verdad ad y mejo mejora rarr el esta estado do
determinado de algo o alguien. Trastorno: Alteración leve de la salud, que dificulta el estado de la persona en sus
habilidades. Conducta disruptiva: forma en la que un individuo individuo se manifiesta manifiesta ante el mundo de una
manera brusca. Ecolalia: Perturbación del lenguaje que consiste en repetir el enfermo involuntariamente
una palabra o frase que acaba de pronunciar él mismo u otra persona en su presencia. Retraimiento Retraimiento social: Cortedad, Cortedad, condición personal de reserva y de poca comunicación comunicación
para establecer relaciones con el medio.
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Esquema capitular Capítulos
1. Definir Definir autism autismo o y señalar señalar sus característ características icas 2. Evidenciar Evidenciar y denunciar denunciar las las limitacion limitaciones es que padecen padecen en la sociedad sociedad los los niños con con autismo 3. Señala Señalarr el tratamie tratamiento nto que utiliza utiliza la Escuela Escuela Neuropsi Neuropsiqui quiátr átrica ica Infantil Infantil con los niños con autismo junto con sus derechos. 4. Explica Explicarr las formas formas de comuni comunicac cación ión que usan los niños niños con autismo autismo y conocer conocer formas para interactuar con ellos
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Capítulo 1 Definir autismo y señalar sus características
La soci socied edad ad Amer Americ ican ana a de Auti Autism smo, o, lo defi define ne de la sigui siguient ente e mane manera ra:: “Es “Es una una discapacidad crónica del desarrollo que aparece típicamente durante los primeros tres años de la vida” .
El autismo es un trastorno del desarrollo que persiste a lo largo de toda la vida. No es una enfermedad, es un desorden del desarrollo de las funciones del cerebro. Se puede observar este síndrome durante los primeros 30 meses de vida y continua por el resto de su vida. Muestra 3 tipos de síntomas básico: alteración del lenguaje y la comunicación, limitada limitada competencia competencia social y poco estimulo que lo rodea. Ocurre en aproximadamen aproximadamente te quince fuera de cada 10.000 nacimientos y es cuatro veces más común en muchachos que muchachas. Se ha encontrado a través del mundo en las familias de fondos todo raciales, étnicos y sociales. No se ha mostrado ningún factor conocido en el ambiente psic psicol ológi ógico co como causa causa de la enferm enfermeda edad d de un niño niño que que pade padece ce
Auti Autism smo. o. Los Los
síntomas son causados por los desórdenes físicos del cerebro. Incluyen: 1. Disturbios Disturbios en el índice índice de las habilidades habilidades física físicas, s, sociales sociales y de lenguaje lenguaje.. 2. Resp Respue uest stas as anor anorma male less a las las sens sensac acio ione nes. s. Una Una comb combin inac ació ión n de sent sentid idos os o de respuestas se afecta: la vista, la audiencia, el tacto, el dolor, el balance, el olor, el gusto y la manera como un niño lleva a cabo los movimientos de su cuerpo. cuerpo. 3. El habla y el lenguaj lenguaje e estan estan ausentes ausentes o retrasa retrasados dos mientra mientrass que las capacid capacidades ades específicas del pensamiento pudieran estar presentes. 4. Maneras anormal anormales es de interactuar interactuar con con la gente, gente, los objetos objetos y aconteci acontecimiento mientos. s. El autismo se da solo o en asociación con otros desórdenes que afectan las funciones del del cere cerebro bro;; tal tal como como infe infecc ccio ione ness viral virales es,, dist disturb urbio ioss meta metaból bólic icos os y epil epileps epsia ia.. Es 12
importa importante nte distin distingui guirr autism autismo o del retras retraso o o de desórden desórdenes es mental mentales es puesto puesto que la confusión de diagnóstico puede dar lugar a la aplicación de técnicas inadecuadas e inef inefic icac aces es para para su trat tratam amie ient nto. o. La form forma a seve severa ra del del sínd síndro rome me pued puede e incl inclui uirr un comp comport ortam amie ient nto o extr extrem emad adam ament ente e auto auto inju injuri rioso oso,, repe repetititiv tivo o y alta altame ment nte e inus inusua uall y agresivo. Los programas educativos especiales que usan métodos de modificación de comportamiento han demostrado ser los tratamientos más provechosos. Comportamiento de un niño con autismo
Los Los
niños iños
con con
Aut Autismo ismo
demue emuest stra ran n
cier cierto toss
compo omport rtam amie ient nto o
inus inusua uale les. s.
El
comportamiento típico del niño autista es apto a incluir algunos de las caracteristicas que aquí enumeramos: Características clínicas del Autismo : •
Comp Comport ortam amie ient ntos os inus inusua uale less de carác carácte terr repet repetititivo ivo y ester estereot eotip ipad ado, o, como como el movimiento de balanceo y de obsesiones insolitas hacia ciertos objetos o acciones. Mecerse, arrollarse el pelo, golpearse la cabeza, o mordese. A esto se le conoce como “Autoestimulación”.
•
Falta de respuesta ante los demás, un deterioro considerable en la comunicación, que va desde ausencia de la misma hasta presencia de lenguaje espontáneo, repetitivo llamado “ecolalia”.
•
En la interaccion social, un niño con autismo se puede mostrar muy reservado e indiferente, lo que produce un trastorno en su relacion social. Es común que no responda a su propio nombre, nombre, y no miran los ojos de la otra persona. Dificult Dificultad ad para mantener contacto ocular.
•
Son hiperse hipersensi nsible bless al sonido sonido;; se muestr muestran an indife indiferent rentes es a los sonido sonidoss que otras otras personas personas encuent encuentran ran intole intolerant rantes. es. Los atraen atraen excesiv excesivame amente nte las luces, luces, tactos tactos,, sabores y el movimiento de objetos. 13
•
Se pueden presentar ausencias de habilidades específicas, o por el contrario, es probable probable la presencia presencia de habilidades habilidades en áreas donde el niño tiene capacidad normal o avanzada. Los ejemplos típicos incluyen la habilidad de dibujar , habilidad musical, aritmética, aritmética del calendario, habilidades de la memoria, lanzamiento perfecto, entre otras.
•
Cuando es levantado, no proporciona ninguna "ayuda" ("se siente como levantar un saco de papas"), debe ser instigado para que haga algún esfuerzo.
Etiología de Autismo
No hay teorí teoría a convi convinc ncen ente te acer acerca ca de la caus causa a del del auti autism smo. o. Pued Puede e haber haber caus causas as múltiples. Así que repasaremos algunas de las causas propuestas. La mayoría de los inves investitigad gador ores es están están absol absolut utame ament nte e conve convenc ncid idos os que que la causa causa es biol biológ ógic ica a y no psicológica. La región fronteriza de Bernard Rimland en su libro Autismo infantil (1965) citó las evidencia siguientes para una génesis biológico y contra la idea que los padres causaban o hacían a sus niños seres autísticos: 1. Algu Alguno noss niños niños con con autismo autismo nace nacen n de padre padress que que no cabe caben n dent dentro ro del model modelo o autístico de la personalidad del padre. 2. Los Los padr padres es que que cabe caben n en la desc descri ripc pció ión n del del supu supues esto to padr padre e pato patogé géni nico co casi casi invariablemente tienen niños normales, no-autistas. 3. Con muy pocas pocas anomalías, anomalías, los los hermanos hermanos de niños niños autístico autístico son son normales. normales. 4. Los Los niño niñoss con con auti autism smo o son son muy muy inus inusua uale less en su comp compor orta tami mien ento to"" a part partir ir del del momento del nacimiento. " 5. Según Según investi investigac gacion iones es realiz realizada adass por National National institu institudes des of Health Health,, el autismo autismo se presenta más en los varónes que en las mujeres. Hay una relación constante de tres o cuatro niños por cada niña. 14
6. Virtualmen Virtualmente te todos los los casos de gemelos gemelos señalados señalados en la literat literatura ura han sido gemelos gemelos idénticos, con ambos gemelos afligidos. 7. El autis autismo mo puede puede ocurri ocurrirr o simu simula larr de cerca cerca en niños niños con un daño daño orgá orgáni nico co del cerebro. 8. La sintomat sintomatología ología es altament altamente e única única y específi específica. ca. 9. Hay una ausencia ausencia de escalo escalones nes del autismo autismo infantil infantil que crearían crearían "mezcla "mezclas" s" desde normal a severamente afligido . Hay aun controversia acerca de diferencias neurológicas en los cerebros de los niños con autismo y el resto de la población. Sin embargo, aparece de la evidencia obtenida con autopsias, exploraciones de MRI y de exploraciones PET que hay sutiles cambios celu celula lares res en el cere cerebro bro auti autist sta. a. La inci incide denc ncia ia creci crecient ente e de la epil epileps epsia ia (20-30 (20-30% % desarrollan trastornos epilépticos en adolescencia) también señala hacia las diferencias neurológicas. El auti autism smo, o, más más que que un prob proble lema ma que que afec afecta ta a una una pers person ona, a, es un tras trasto torn rno o incapacitante que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo con autismo, autismo, usan muy diferentes diferentes términos términos como: doloroso, molesto, molesto, difícil, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno. El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a varias discapacidades.
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Ciertamente, el tener un hijo con autismo puede ser una de las experiencias más difíciles para los padres en particular, y también para los otros hijos. Somete a la familia a tensi tensione ones, s, pero pero no es una una situ situac ació ión n impo imposi sibl ble e de supe superar rar.. Much Muchos os han han logr lograd ado o sobre sobrepo pone nerse rse y sus sus exper experie ienci ncias as ayuda ayudan n a otros otros a enfr enfrent entar ar la mayor mayor fuent fuente e de preocupación, que es le miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto al hijo con autismo y a la situación que viven. Una ayuda eficaz puede ser el saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.
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Capítulo 2 Evidenciar y denunciar las limitaciones que padecen los niños con autismo en la sociedad
Lamentablemente, el autismo es una discapacidad innata, no se adquiere ni se cura, como ya lo explicaron anteriormente es la incapacidad de dar respuestas normales a las sensaciones, acompañado de la anormalidad en el habla y su forma de interactuar con las personas. La discapacidad, entonces, es uno de los principales problemas que obstaculizan el desarrollo e integración de las personas en la sociedad, limitando sus oportunidades de participación al interior de su comunidad. Debido a esto, muchas sociedades, incluyendo la nuestra no se han preocupado en darles un trato igualitario modificando los servicios de uso cotidiano para ayudar a incorporarlos incorporarlos a ésta lo más posible y no verlos como personas incapaces incapaces de ser útiles útiles a la misma. Ciertamente que debido a la complejidad de su enfermedad, la ciencia no ha podido determinar muchos de las factores primordiales como su causa, la cuál podría ser utilizada para mejorar su calidad de vida y eso disminuye no sólo el promedio de ésta sino la forma en la que se les trata. No hay un medicamento específico para el control del autismo en sí, pero sí los hay para mejorar mejorar algunos algunos síntomas síntomas como hiperactividad, hiperactividad, los trastornos trastornos del sueño, los berrinches berrinches severos, la falta de atención, por lo que el individuo debe mantener control médico, así como la ayuda de sus padres por aparte, quiénes deben recibir capacitación para entender y comprender las conductas que tienen éstos y ayudarlos hasta que el niño
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aprenda poco a poco las cosas más sencillas de una manera sistemática para facilitarles la convivencia en la familia y en sociedad. Esto Estoss niño niñoss deben deben recib recibir ir tera terapi pia a desde desde la más más temp tempran rana a edad edad,, apen apenas as se haya haya identificado el problema. En el caso de Costa Rica pueden recibir estimulación temprana en las Escuelas de Educación Especial, en el SILOR, que son los programas del Conse Consejo jo de Reha Rehabi bililita taci ción ón que que se encu encuent entran ran ubic ubicad ados os en Naran Naranjo jo,, San San Carlo Carlos, s, Turrialba, Santa Cruz de Guanacaste, Pérez Zeledón y Limón. A pesar de los muchos esfuerzos realizados por diferentes centros y organizaciones, debemos decir que la cultura de la segregación ha predominado con respecto a la convivencia con la población con discapacidad en nuestra sociedad. El aislamiento preponderante y negación de muchos son los parámetros sociales con lo que hemos convivido junto a las personas con discapacidad. Ejemplo de esto son los talleres especiales, los asilos y las instituciones públicas de servicios ya que nos han servido para negar, olvidar y no asumir responsabilidades hacia esta minoría, con todo el costo en la violación de derechos humanos que viven las personas con discapacidad gracias al aislamiento y segregación. Para representar lo anterior podemos tomar como ejemplo el ámbito laboral. Aunque los autistas autistas puedan aprender aprender la realización realización de ciertas ciertas labores labores específicas específicas mediante talleres especiales, el problema es la limitación que surge por el rechazo de la mayoría de las personas. Esta se da debido al aislamiento que padecen ya que provoca la ignorancia de los demás perjudicándole así su posible integración, refiriéndonos en éste caso a la contratación laboral. Igual podríamos referirnos a una cantidad extensa de ejemplos donde se demuestran las limitaciones que se promueven por el aislamiento que se les da bajo el pretexto de su tratamiento. Así podríamos mencionar los medios de transporte. 18
En la ley 7600, se busca modificar toda clase de servicios para que puedan ser utilizados por los discapacitados discapacitados y buscar su integración integración a la sociedad. Así adaptarlos adaptarlos al uso de ésta minoría evitando el mal señalamiento y/o la falta de indicación en el transporte público. En cuanto a la educación que reciben, es por medio de la estimulación temprana. Ésta se puede dar de dos formas, la primera es darles la oportunidad de que desde una perspectiva perspectiva académica los niños puedan asistir asistir a escuelas escuelas regulares, regulares, esto dependiendo dependiendo de su capa capaci cida dad d de comu comuni nicac cació ión n bajo bajo la adec adecuac uació ión n curri curricu cula larr. La otra otra form forma a es medi mediant ante e las las inst institituc ucio ione ness de Ense Enseña ñanz nza a Espe Especi cial al depe dependi ndiend endo o de que que prese present nte e limitaciones cognitivas importantes. Tal es el caso de Alonso, joven con autismo que mediante la técnica del dibujo pudo expresar muchas de sus emociones, sin embargo, a pesar de sus deseos de aprender, no pudo hacerlo ya que el método que se utiliza con los niños con autismo, llega hasta un grad grado, o, refi refiri rién éndo dome me a los los cent centro ross de ense enseña ñanz nza a espe especi cial al y debi debido do a lo mal mal acondicionada que está la sociedad se presenta la limitante mayor. Otro padecimiento externo- social importante son las relaciones interpersonales. La no inte integra graci ción ón difi dificu cultlta a obten obtener er un buen buen mode modelo lo de comp comport ortam amie ient nto o en su ento entorno rno,, dism dismin inuy uye e las las oport oportun unid idad ades es de inte interac racci ción ón socia sociall y no perm permitite e la exig exigen enci cia a del del profesorado sobre éste, refiriéndonos es éste caso específicamente a la niñez. Ya que a lo máximo que aspiran los autistas es a una escuela de integración o enseñanza especial pero no especializada en autistas. Sin embargo también se aplica cuando adquieren una edad mayor, sea adolescencia o adultez ya que no tienen las condiciones necesarias en la sociedad para desenvolverse. Como último, los niños con autismo no son jurídicamente considerados personas de derecho ya que no tienen capacidad volitiva ni cognoscitiva, por lo que no tienen 19
capacidad de actuar y todos sus actos legales serán absolutamente nulos. Incluyendo aquí los contratos, acuerdos, donaciones, votaciones, etc., A pesar de la mención de las muchas limitaciones que sufren los autistas en Costa Rica, cabe resaltar que en muchos países del mundo como en EE.UU, los niños con autismo se incorporan a las escuelas regulares mientras sea posible y les dan una educación especializad especializada a después después ayudándoles ayudándoles a relacionarse. relacionarse. Paralelo a esto, los Estados Estados siguen una serie de leyes donde se les busca incorporar. También existen talleres especiales que no sólo les enseña ciertas labores, sino que éstas tienen un convenio con compañías donde se les contrata dándoles las condiciones necesarias para un ambiente laboral apropiado para ellos, demostrando así que muchas de las limitantes que se observan en nuestro país, además de ignorancia y falta de apoyo de la sociedad es negligencia del Estado ya que deberían exigirle a las empresas que que acon acondi dici cion onen en y cond condic icio ione nen n sus sus inst instal alac acio ione ness y pers person onal al para para inte integr grar ar a discapacitados.
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Capítulo 3 Señalar el tratamiento que utiliza la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil (E.N.I.) con los niños con autismo junto con los derechos. Escuela Neuropsiquiátrica Infantil.
Creada en 1954, como la primer escuela en su tipo. La primera sede fue en el Hospital Nacional Psiquiátrico. En 1963 la escuela formó parte del M.E.P. en 1987 se realizó una delimitación de la población, pues su creación se orientó generalmente a atender niños con problemas de aprendizaje, trastornos mentales y de conducta. En la E.N.I. se procura la normalización e integración de los niños y adolescentes, de acuerdo acuerdo con program programas as y tratam tratamien ientos tos adecua adecuados dos buscand buscando o produc producir ir cambio cambioss de conducta deseados y generalizados dentro de un contexto integral. En 1992 la escuela atendió una población de 150 alumnos cuyas edades oscilan entre los 0 años y 32 años. Todos proceden de diversas áreas del país y se atienden tanto en forma individual como colectiva, dependiendo del grado en que se presente la problemática de cada alumno. Los Los alumn alumnos os de la escuel escuela a impli implica can n una marca marcada da desvi desviaci ación ón de los los patr patron ones es de conducta apropiados a su edad y lo que la sociedad estipula como normal se atienden por por tant tanto o perso persona nass que que pres present entan an por por ejem ejempl plo o carac caracte terí ríst stic icas as esqu esquiz izof ofré réni nica cas, s, psicóticas, de hiperactividad, fobias, de problemas psicosociales severos, etc. Como Como proc proced edim imie ient nto o en la E.N. E.N.I. I.,, se prom promue ueve ve de prog progra rama mass de aten atenci ción ón con con fundamento y orientación técnica y filosófica que están determinadas por el uso de técnicas conductuales, sin limitación del uso de otras técnicas o tendencias. No se pretende, la simple adaptación del individuo al sistema sino su integración como agente de cambios del mismo. 21
El trabajo que se desarrolla diariamente con los niños se divide en 8 modalidades:
1. Estimu Estimulac lación ión tempra temprana na con niños niños menores menores de 4 años años y que han sido sido referido referidoss a la institución por presentar conductas desadaptadas severas y características autistas 2. Indi Indivi vidu dual al con los los niño niñoss de 2 a 12 años que requie requieren ren progra programa mass de conduct conductas as básic básicas as (ate (atenc nció ión, n, imit imitac ació ión, n, segu seguim imie ient nto o de inst instruc rucci cion ones es,, cont contro roll de auto auto estimulación, permanecer sentado) 3. Prekinder Prekinder perceptual perceptual 1, con niños niños de 4 a 7 años años que se inician inician con repertori repertorio o básicos básicos de destrezas, conocimientos, habilidades y conductas para su posterior integración y desarrollo. 4. Kind Kinder er percep perceptu tual al 2, con niños niños de 6 a 9 años años a los los que se les les da segu seguim imie ient nto o al trabajo realizado en prekinder, pero con contenidos curriculares a nivel preescolar. 5. Preparatoria, Preparatoria, con con niños de 7 a 10 años dividid divididos os en 2 niveles, niveles, unos unos con un alto alto nivel nivel de rend rendim imie ient nto o inte intele lect ctua ual,l, pero pero con con cond conduc ucta tass disr disrup uptitiva vass y con con deso desord rden en conductual; y otros con capacidad intelectual limitada y problemas de conducta severos, características por lo cual se les dificulta la integración al sistema formal. En ambos niveles se pretende el desarrollo de sus capacidades y habilidades. 6. Escolar Escolar 1, con niños de 7 a 12 años años integrados integrados al sistema sistema formal formal y asisten asisten al servicio servicio en calidad de apoyo para solventar problemas de conducta y académicos. 7. Taller – Habilida Habilidades des prácticas, prácticas, adolescente adolescentess y jóvenes que por por su edad requieren requieren de un repertorio conductual que contemple y enfatice sus necesidades en cuanto a la adaptación y funcionalidad para con el medio ambiente. 8. Talle allerr – prev prevoc ocac acio iona nall adol adoles esce cent ntes es y jóve jóvene ness a los los que que se pret preten ende de ense enseña ñar r destrezas básicas para su independencia e integración laboral
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Debe Debe anot anotars arse e adem además ás que que el perso persona nall docen docente te es espec especia ialilizad zado o en enseñ enseñan anza za especial, con énfasis en trastornos emocionales y otros que se dedican a impartir lecciones de música y canto, educación física, etc. Esta escuela es la única en el país que atiende a niños con autismo. Uno de los sistemas que que util utiliz izan an los los doce docent ntes es para para real realiz izar ar el trab trabaj ajo o con con ello elloss es el de las las Agen Agendas das Pictóricas, en el que se le hace una representación gráfica al niño o niña de cada una de las actividades que realizarán durante el día. Esta agenda incluye hasta las tareas más simples, como lavarse las manos antes de comer, trasladarse de un lugar a otro, o recoger sus pertenencias antes de salir de la escuela. Fina Finalm lmen ente te cabe cabe dest destac acar ar que que el 90% 90% de la pobl poblac ació ión n es de bajos ajos recu recurs rsos os socioeconómicos. Tratamiento del autismo.
El trat tratam amie ient nto o para para la perso persona na con con autis autismo mo debe debe ser enfo enfoca cado do en inte interve rvenci ncion ones es medicas y de educación especial. Hasta ahora no existe cura para el autismo, pero sí, las intervenciones son diseñadas para remediar síntomas específicos en cada persona que presenta esta condición y los resultados obtenidos han sido mejoras sustanciales. Los médicos tratan mediante fármacos para relucir la conducta auto dañina u otros desórdenes o síntomas problemáticos. Las intervenciones de educación / conducta, enfatizan entrenamiento muy estructurado y especialmente orientado en destrezas con niños y niñas para ayudarles a desarrollar destrezas sociales y de lenguaje. La terapia debe iniciar a temprana edad aprenden más rápido, y efectivamente, cuando son muy pequeños. La intervención temprana influencia favorablemente el desarrollo del cerebro. Otras terapias.
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Auditory Integration Training (AIT) El entrenamiento auditivo integrado es un método
cons consis iste tent nte e en camb cambia iarr la sens sensib ibililid idad ad de una una perso persona na a soni sonido doss de dife difere rent ntes es frecuencias. Fue originalmente desarrollado para combatir el inicio de algunas clases de sordera, pero fue tratado en una niña autista y la curo. Desde entonces no ha producido ningunas curas, pero ha sido acreditado de lograr triunfos al reducir algunos de los síntom síntomas as en algunos algunos niños. niños. En partic particula ularr, alguno algunoss niños niños con autismo autismo muestra muestran n una extre extrema ma avers aversió ión n a ciert ciertos os sonid sonidos, os, y con con entr entrena enami mient ento o audi audititivo vo han han perdi perdido do su aversión y exhibieron otras reducciones en los síntomas del autismo. Sensory Integration Therapy La terapia de integración sensorial es un método de ayudar
a aquellas personas que son demasiado sensitivas sensitivas de los cinco sentidos sobrepasando sobrepasando su capacidad limite limite de sobrellevar las experiencias experiencias sensoriales, sensoriales, ej.: el columpiarlos, columpiarlos, darl darles es tumb tumbos os,, hace hacerl rlos os salt saltar ar y gira girarr. Usua Usualm lmen ente te prov proveí eído do por por tera terape peut utas as ocupacionales quienes se han entrenado en este método. Intervenciones Personalizadas y técnicas de manejo que incluyen ABA (Applied Behavior Anal Analis isys ys), ), cono conoci cida dass tamb tambié ién n como como tera terapi pia a cond conduc uctitiva vas, s, mane manejo jo psic psicol ológ ógic ico, o, psicoterapia, Terapia Terapia Psico-dinamica, Músico Mús ico terapia, etc. e tc. Play Therapy La terapia de Juegos a grandes rasgos consiste en el terapeuta jugando
con el niño mientras habla al chico y trata de inducir muy discretamente al chico al dialogo. dialogo. La meta es ayudar al niño a adquirir lenguaje lenguaje y el conocimiento conocimiento funcional funcional de cada día de la vida que todos nosotros requerimos. El método es usar el juego, el cual es un componente de la adquisición del lenguaje de un niño típico, en conjunto con interacción constante con un terapeuta. ¿Cómo debe trabajar un docente con un niño o niña con autismo? •
Es importante ayudarle a comprender. Se deben facilitar las cosas de tal modo que él o ella anticipe lo que va a ocurrir. oc urrir. 24
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Ser paciente respetar su ritmo. Tratar de comprender las necesidades del niño o niña y su manera de entender la realidad.
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Hablar lo necesario y a un ritmo pausado.
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Mani Manife fest starl arle e cuan cuando do ha hech hecho o las las cosa cosass bien bien.. Esti Estimu mula larr el trab trabaj ajo o sin sin error errores es,, reforzarlo o reforzarla sin errores e inmediatamente. Recordar que cuando ellos y ellas no alcanzan éxito, se negarán a hacer las cosas.
Taller de modificación de conducta ABCs para padres de E. Rettig. 1973.
Este taller fue elaborado por el grupo Association for Behavioral Change, en los Estados Unidos. Unidos. Está diseñado para entrenar a padres en el uso de técnicas técnicas de modificació modificación n de conducta (TMC), sobre conductas excesivas o deficientes de los niños en general y no solo de niños deficientes o de enseñanza especial. El entrenamiento busca que sean los propios padres quienes, utilizado las TMC sean capa capaces ces de incre increme ment ntar ar las las condu conduct ctas as meno menoss defi defici cient entes, es, redu reduci cirr o elim elimin inar ar las las excesivas o mantener las conductas deseadas ya adquiridas. La prog program ramac ació ión n de este este tall taller er fue fue defi defini nida da para para una dura duraci ción ón de 9 seman semanas as de entrenamiento. Los materiales escritos que el taller proporciona están preparados de tal mane manera ra que que el part partic icip ipan ante te hace hace uso uso de un manu manual al sobr sobre e el que que va trab trabaj ajan ando do paulatinamente mientras recibe semana a semana otros materiales que le van señalando los pasos a seguir para ir completando las tareas y asignaciones que señala el manual. Los materiales que cada semana se les dan, tienen objetivos definidos para cada sesión y una sucesión gradual de contenido, que guarda relación con un nivel ascendente de exigen exigenci cia. a. Por Por esa razón, razón, los los part partic icip ipant antes es debe deben n asum asumir ir la respo respons nsabi abililida dad d de ir asimilando paso a paso los contenidos. El manual con el que cuenta cada participante, se diseñó para completar los materiales de las 9 sesiones semanales.
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Conforme se avanza en el taller, se requieren 29 pasos específicos a seguir para llegar a efectu efectuar ar cambio cambioss en el comport comportami amient ento o de los niños. niños. Contie Contiene ne formul formulari arios, os, hojas hojas cuadriculadas para gráficos y hojas de evaluación necesarias para completar los pasos, todo esto con el fin de llevar registros rigurosos y periódicos que permitan observar la evolución conductual de los niños y de asimilación de los padres en el taller. Los materiales semanales, con una extensión de 9 a 15 páginas, resaltan los principios y técnicas conductuales que los padres deberán aplicar, hacen siempre un resumen de los contenidos anteriormente vistos. Y al final de cada sesión no solo se deja la tarea de lectura del material visto, sino de otros adicionales, además de hacer una pequeña prueba de evaluación para la retroalimentación del aprendizaje de los padres. Por último, los contenidos que el taller abarca son los siguientes: 1. Sesión: Sesión: Analiz Analizar ar la la conduc conducta ta 2. Sesión: Sesión: Observ Observar ar y registr registrar ar conduct conductas as 3. Sesión: Sesión: Desarr Desarroll ollar ar una interv intervenc ención ión 4. Sesión: Sesión: Fortal Fortalece ecerr y mantener mantener conduct conductas as 5. Sesión: Sesión: Debil Debilita itarr y eliminar eliminar conduct conductas as 6. Sesión: Sesión: Enseñ Enseñar ar y moldear moldear nuevas nuevas conduc conductas tas 7. Sesión: Sesión: Volv Volver er a condici condicione oness de línea línea base 8. Sesión: Sesión: Volv Volver er a la inte interven rvenció ción n 9. Sesión: Sesión: Desarr Desarroll ollar ar nuevos nuevos progra programas mas En Costa Rica, la atención médica de las personas con problemas emocionales y de conducta se brinda desde hace muchos años, pero se puede señalar que su atención escolar es reciente, si se considera que en 1939 se hicieron las primeras gestiones para crear los servicios de educación especial, y hasta 1957 se estableció el primer servicio educativo educativo de trastornos trastornos emocionales emocionales en el país, en el Hospital Hospital Manuel Antonio Antonio Chapuí, Chapuí, 26
dond donde e se le brin brindó dó aten atenci ción ón a niño niñoss que que por por razo razone ness de trat ratamie amient nto o debí debían an hospitalizarse en esa dependencia. Posteriormente se crean, como parte del proyecto de Escuelas Hospitalarias, la E.N.I., el Preventorio Franklin Delano Roosevelt Roosevelt y la Escuela Especial Corazón de María, para la atenc atenció ión n educa educatitiva va de niño niños, s, niña niñass y adole adolesc scen ente tess con con trast trastorn ornos os emoci emociona onale less y conductas importantes asociadas la maltrato y drogadicción. En 1979 la Universidad de Costa Rica abre la carrera en Trastornos emocionales, para la formación formación de especialista especialistass en la atención de la población con problemas emocionales emocionales y de conducta en las escuelas. Al detectarse la necesidad de una mayor atención en esta área, en el ámbito nacional, el depart departame amento nto de Educaci Educación ón Especia Especiall del Minist Ministeri erio o de Educaci Educación ón Públic Pública, a, crea el Servicio de Aulas Recurso de trastornos emocionales en 1982, ubicándose en la primera escuela Jesús Jiménez de Cartago. Cabe Cabe señal señalar ar que que en 1987 1987,, por decre decreto to Nº Nº17 1759 599, 9, el Depa Depart rtame ament nto o de Educ Educac ació ión n Especial Especial del Ministerio Ministerio de Educación Pública, Pública, se convierte en la Asesoría Asesoría General General de Educación Educación Especial, Especial, en ella se crea, entre otras, otras, la Asesoría Asesoría Nacional Nacional de Trastornos Trastornos Emocionales. Esta última tiene como principal función proponer políticas en esta área e inst instrum rument entarl arlas as para para su corres correspo pondi ndient ente e ejecu ejecuci ción ón por por part parte e de las las inst institituc ucio iones nes educativas. Esta asesoría ha brindado una orientación más específica a los servicios de apoyo que brinda el Ministerio de Educación Pública relacionados con problemas emocionales y de la conducta, de ahí su nombre actual Asesoría Nacional de Problemas Emocionales y de Conducta. Derechos de los niños con autismo.
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Cuando se habla de derechos de los niños (as), a la vez se habla de los derechos de los niños con autismo, ya que ambos son niños, seres humanos pequeños de los cuales los adultos debemos ser responsables en una sociedad. Los niños con autismo tienen los mismos derechos que todos los demás, la Declaración de los Derechos del Niño, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1959 dice de la siguente manera en el Artículo 1º: “El niño disfrutará de todos los derechos enunciados en esta declaración. Estos derechos serán reconocidos a todos los niños sin excepción alguna ni distinción o discriminación por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opiniones políticas o de otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento u otra condición, ya sea del propio niño o de su familia.”
Y aun seguimos seguimos haciendo diferencia diferencia de los niños con autismo autismo como si ellos no tuvieran tuvieran los mismos derechos. El artículo 2º menciona la protección, oportunidades y servicios, para el optio desarrollo; así como condiciones de libertad y dignidad para todos los niños. No por por que que un niño niño teng tenga a auti autism smo o debe debe perm perman anec ecer er ence encerr rrad ado o en su casa casa,, ni imposi imposibil bilita itado do de realiz realizar ar las mismas mismas activid actividade adess que los demás. demás. (Ir al cine, cine, a un restaurante, a la escuela, a la iglesia, etc.) En el artículo 4º se habla de la seguridad social de la buena salud, del derecho a disfru disfrutar tar de alimen alimentac tación ión,, viv vivien ienda, da, recreo recreo y servici servicios os médico médicoss adecuad adecuados. os. No es aceptable ni humanitario, abandonar a un niño por el hecho de tener autismo. El artículo 5º es muy claro cuando dice: “El niño física o mentalmente impedido o que sufra algún impedimento social debe recibir el tratamiento, la educación y el cuidado especiales que requiere su caso particular.” Ni los padres puden quitarle este derecho a sus hijos. 28
Con el artículo 6º, se menciona la necesidad del niño de amor y comprensión, para el pleno desarrollo de su personalidad; sin embargo muchos de estos niños no tienen a sus padres y se ven obligados a permanecer en instituciones como el PANI, donde lo último que se les brinda es amor. El niño debe disfrutar plenamente de juegos y recreaciones, los cuales deben estar orientados hacia los fines perseguidos por la educación; la sociedad y las autoridades públicas se esforzarán por promover el goce de este derecho. Por último el artículo 10º, protege al niño contra las prácticas que puedan fomentar la discriminación racial, religiosa, o de cualquiera otra índole. Si refleccinamos y hacemos valer cada uno de estos derechos, los niños con autismo tendrían mejores oportunidades en nuestra sociedad. Asimismo, podemos recordar la ley 7600: Esta ley titulada en nuestro pais, como ley de igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, está dividida en capítulos, como toda ley. Cada capítulo responde a un titulo como: Educación, trabajo social, salud, transporte y otros. Dicha ley esta orientada a velar por una vida de calidad en personas con discapacidad. Tuvo sus años de gracia, dando oportunidad que se elaboraran en las instituciones y vías publicas, los accesos respectivos. respectivos . Actualmente, ese tiempo terminó y la ley se aplica según corresponda. En materia de educación, en el articulo 14 garantiza el acceso a la educación de las personas con discapacidad, tanto en centros públicos como privados y esta educación va desde la estimulación temprana hasta educación educ ación superior.
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Capítulo 4 Explicar las formas de comunicación que usan los niños con autismo y conocer formas para interactuar con ellos Formas de comunicación
La comunicación comunicación es indispensabl indispensable e para desarrollarnos desarrollarnos como individuos individuos dentro de una sociedad. Mediante la misma podemos interactuar con otras personas y dar a conocer nuestras necesidades, sentimientos y pensamientos. A diferencia de la mayoría, los niños con autismo tienen un trastorno en el lenguaje y en la comunicación, esto no quiere decir que no puedan hacer uso de su voz, ni tampoco que no expresen sus emociones, sentimientos y preferencias, entre otras cosas. Algun lgunas as de las las form formas as de comu comuni nica caci ción ón que que esto estos s niño niños s util utiliz izan an son son las las siguientes:
El lenguaje ecolálico o ecolalia ecolalia es un tipo de lenguaje que se aprende por repetición de sonidos, el cual en gran cantidad de casos se da sin el objetivo de transmitir un mensaje, sin embargo se han encontrado casos en los que la ecolalia puede ser funcional. Cuando se les pregunta algo como, “¿quiere comer?” , ellos repiten la pregunta hasta con la misma entonación , “¿quiere comer?”, asociando el sonido con la acción de comer. También repiten la frase sin escucharla primero, como una manera de expresar su deseo o necesidad.
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Este lenguaje es frecuente en los niños que están en la época de empezar a hablar y siguen hasta que tengan aproximadamente 6 años de edad. No se debe tratar de corregirlos corregirlos apresuradamente apresuradamente cuando ellos emplean las expresiones expresiones incorrectas, sino se debe tratar de preguntar de una manera distinta, mostrando los objetos y hablando con gestos. Una forma de comunicación muy habitual de los niños con autismo es “el fenómeno de grúa” en el que no señalan con su dedo el objeto que quieren tener, tener, sino que agarran la mano de la otra persona y se la llevan al objeto, utilizando la mano de esa persona como una grúa, que es una máquina para agarrar las cosas. En otras ocasiones, suelen señalar las cosas que quieren. A pesar de su poco interés por hacer amigos, y que generalmente prefieren estar solos, no interactúan en los juegos, evitan el contacto visual, no les sonríen a las personas que le podr podría ían n resul resulta tarr fami famililiar ares, es, como como sus sus prof profes esore oress o a sus sus padre padress y parec parecen en no percatarse percatarse de la existencia existencia de las otras personas, los niños con autismo autismo también tienen mucho que ofrecer y si se aprende a tratarlos se puede tener amistad con ellos. Formas de interactuar con niños con autismo
Al encontrarnos en la presencia de un niño o niña con autismo no debemos de sentirnos incó incómo modo dos. s. Más Más bien bien busc buscar ar la mejo mejorr mane manera ra de pode poderr acer acerca carn rnos os a ello ellos, s, sin sin discriminarlos de ninguna manera. Debemos tratar de comunicarnos utilizando palabras claras y simples en una forma tranquila. También es recomendable, si cabe dentro de nuestras facilidades, emplear gestos, pinturas o fotos según los casos necesarios. Aunque sabemos que existen muchas posibilidades de que no nos respondan, tratemos de saludarlos de manera cordial, llamarlos por su nombre y explicar las cosas con detalle. 31
Al ver ver un camb cambio io en el ambi ambien ente te,, ello elloss se alte altera ran. n. No debe debemo moss cree creerr que que son son malacrianzas malacrianzas ni maldades. maldades. Aunque Aunque a veces parezcan parezcan un poco traviesos, traviesos, no tienen mala intención. Por lo que debemos de ser pacientes, ya que cuando las cosas no funcionan como quieren, se estresan y muestran agresividad. Los niños con autismo no se deben tratar como enfermos, sino como personas que les falta aprender ciertas conductas. La manera ideal de relacionarse es de forma amistosa y educativa.
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Conclusión Los niños y niñas con autismo autismo son personas valiosas que merecen ser respetadas y que se les haga valer sus derechos. Además si se les llega a conocer, podemos darnos cuenta que en realidad no son tan misteriosos o extraños y que por lo contrario, podemos aprender muchas cosas de ellos como personas. Esta investigación deja la puerta abierta para invitarnos, a dejar las discriminaciones y el miedo a lo que no conocemos, y así aceptar a aquellos que son distintos a nosotros. Nuestra sociedad costarricense podría ser capaz, no solo de aceptar a las personas con autismo, sino también de darles un espacio para su entero desarrollo personal, sin embargo esto no será posible si no empezamos a pensar diferente. Es importante hacer un alto y dejar de pensar solo en nosotros mismos. Mucho podemos apre aprend nder er de los los niño niñoss y las las niña niñass con con auti autism smo o y much mucho o pode podemo moss ayud ayudar arlo loss si ente entend ndem emos os que lo único único que que nos nos alej aleja a de los los niño niñoss y niña niñass con con autis autismo mo,, somo somoss nosotros mismos, nuestra ignorancia y el miedo a lo desconocido.
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Bibliografía Definir autismo y señalar sus características
http://www.margen.org/ninos/derech4k.html
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Anexo Entrevista:
Helga 32 años. Es asistente de aula de la escuela neuropsiquiátrica infantil, además tiene un hermano de 31 años con autismo. Por su amplia experiencia reconoce fácilmente a los niños con autismo, “con verlo me doy cuenta”. Para ella, ellos tienen una cara preciosa, son “guapos” o bonitos además de que tienen algo que ilumina su rostro.
Dice que ellos se consideran a sí mismos como los inteligentes y a nosotros como los tontos. La gente los rechaza porque no los entiende. Ellos son egocéntricos, porque si entienden pero no les interesa que los entiendan.
Ellos siempre repiten sus acciones, dice Helga, caminan por el mismo lugar por ejemplo y di dan un paso diferente se devuelven las veces que sea necesario hasta que logre hacerlo como siempre. Uno aprende de sus rituales, mencionando lo que se llaman estereotipos. Para ella ellos viven en el mundo de “rainbow brain” y ningún niño con autismos es igual a otro, aunque sus conductas si sean similares. Helga dice que la comida es muy importante para ellos.
Mi experiencia con Jefrey:
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Después Después de que yo nací, mi mamá se operó, se ligo las las trompas, en ese tiempo tiempo era lo que se hacía, porque ya no quería tener mas hijos porque tenia tres que “jodían” mucho. Sin embargo nació Jefrey. Ella se deprimió y lo rechazo porque además de no querer otro hijo, este era diferente era autista.
Yo crecí con él, lo observaba mucho, aprendí de él y de sus conductas. Recuerdo cuando lo llevamos a la escuela neuropsiquiátrica infantil que en ese entonces estaba en el Hospital Hospital Psiquiatrico. Psiquiatrico. Antes de llevarlo llevarlo ahí no sabían que tenía pero la escuela escuela lo diagnosticó. El era algo raro porque es el primer negro autista en Costa Rica. Cuando yo tenía 4 años y el apenas 3, tuve que asumir el papel de mamá y mis padres lo reforzaron hasta el punto de decir que el niño era mío. Tuve que hacer un alto, “yo lo quiero mucho pero yo no lo parí, yo solo soy la hermana”.
Para mí también también fue difícil, difícil, pues yo tampoco tampoco socializaba socializaba con la gente hasta los nueve nueve años yo no hablaba, tuve una maestra en la escuela que me pellizcaba porque yo no contestaba. Mi mamá llegaba del trabajo y me preguntaba ¿en donde esta Jefrey? Yo le decía: “jugando “jugando en su cuarto con el carro rojo, rojo, desde hace como dos horas”. horas”. Mi casa esta acondicionada para el, pues yo necesito paz, antes teníamos en la puerta de la cocina una cortina y tuve que desarrollar mucho el oído pues cada vez que el entraba yo yo tenía que gritarle que saliera. Luego pusimos la puerta al igual que la del cuarto de el que es completamente antiruidos, porque a veces tiene insomnio y puede pasar dos días sin dormir o más y yo no, así as í de esa forma no se despierta.
Siempre me hace caso, creo que el también asumió que yo era su mamá, nunca se enoja conmigo, conmigo, yo lo entiendo muy bien. El rechazo con mi mamá es mutuo, debo darle 36
un medicamento porque sino presenta convulsiones agresivas contra ella, una vez en una cita la golpeo y pr eso lo internamos en el psiquiátrico por un mes, yo tenía doce años, y me hizo mucha falta mientras no estuvo. Cuando regreso el estaba muy “pega” conmigo y como se que a ellos nos le guata que este encima de ellos, le arrecoste la cabeza a su regazo, pense que como siempre lo que haría era empujarme e irse para su cuarto, cuarto, pero en lugar de eso empezó a acariciarme acariciarme la cabeza, cabeza, pense que fue porque me había extrañado.
Yo empece como “adonoren” en la escuela, solo los días que él iba y aprendí muchas cosas, pero yo no quería solo eso y como tenía amigos ahí ya luego me integraron como parte del personal. personal. Yo Yo no estoy de acuerdo con el sistema que usa la escuela, escuela, en este país los niños con autismo no tienen futuro, en otros lugares ellos trabajan en fábricas, panaderías o ordeñando vacas. Si yo pudiera en veces de un centro en una casa en medio San José, pondría un centro en una finca en donde ellos pudieran tener una vida, y no tener que estar siempre encerrados. Para que enseñarles a escribir su nombre, ellos no van firmar cheques o a dar autógrafos, es mejor enseñarles a amarrarse los cordones, a cruzar la calle…
A veces yo quisiera compartir este cargo con alguien más, lo que se llama “ceder el poder” pero nadie lo quiere; sin embargo yo amo a Jefrey y si inventaran una pastilla que lo cambiara y lo hiciera normal sería como si lo hubieran matado.
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