Temario
ORIENTACIÓN EDUCATIVA
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El autismo y las alteraciones de la comunicación en la infancia y la adolescen adolescencia. cia. Intervención educativa ante estos problemas.
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1.
EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA
1.1.
EL ESPECTRO AUTISTA: DEFINICIÓN Y DIMENSIONES QUE LO COMPONEN
1.2.
EL TEA EN EL DSM-5
2.
LAS ALTERACIONES ALTERACIONES DE LA COMUNICACIÓN Y EL LENGUAJE EN LOS NIÑOS CON TEA
2.1.
ALTERACIONES EN LAS FUNCIONES COMUNICATIVAS
2.2.
DESARROLLO LINGÜÍSTICO
2.3.
3.
2.2.1.
Nivel pragmático
2.2.2.
Nivel semántico
2.2.3.
Nivel morfosintác morfosintáctico tico
2.2.4.
Nivel fonético-fonológico
CARACTERÍSTICAS LINGÜÍSTICAS INTERVENCIÓN EDUCATIVA ANTE ESTOS PROBLEMAS
3.1.
ASPECTOS GENERALES DE LA INTERVENCIÓN
3.2.
PRINCIPIOS PRINCIP IOS GENERALES DE INTERVENCIÓN EN EL TRAT TRATAMIENTO AMIENTO DE LA COMUNICACIÓN
3.3.
EJEMPLOS DE PROGRAMAS ESPECÍFICOS PARA LA INTERVENCIÓN CON TEA
3.4.
3.3.1.
El programa TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Comunication Handicapped Children) (Marcus y Olley, 1988; Mesibov 1983)
3.3.2.
Los programas de condicionamiento operante de Lovaas y su equipo (Lovaas, Schaeffer y Simmons, 1965; Lovaas, 1987; McEachen, Smith y Lovaas, 1993)
3.3.3.
El modelo de colaboración en la integración del autismo (Autism Mainstreaming Collaboration Model) (Simpson y Myles, 1993)
MODELO INTEGRAL DE INTERVENCIÓN EN AUTISMO
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INTRODUCCIÓN
El autismo, como una devastadora alteración de las funciones más específicamente humanas que se gestan en los primeros años de vida, sigue constituyendo en gran parte un enigma y un reto para la comunidad científica. El estado actual del autismo ha experimentado grandes cambios por distintos factores (Martos, 2005): Los avances de la investigación neurobiológica, los modelos teóricos psicológicos basados en hechos experimentales, la consideración del autismo como un trastorno del neurodesarrollo, la introducción del concepto de espectro autista, los procedimientos de evaluación, diagnóstico y de intervención educativa, y la presión que ejercen las organizaciones de padres y afectados para garantizar una adecuada calidad en los servicios que se precisan a lo largo del ciclo vital. En el presente tema se abordan las características y criterios de diagnóstico recientes del Trastorno del espectro autista, y se desarrollan los principios generales y programas de intervención en educación, haciendo especial hincapié en las dificultades en la comunicación que presenta este colectivo.
Para la comprensión de este Tema pueden ayudarnos, dentro del bloque de Psicología del Desarrollo, los Temas 7 y 9, que abordan el desarrollo del lenguaje y la comunicación en la educación infantil y primaria; y dentro del bloque de NEE, los primeros temas que abordan aspectos generales sobre la Educación Especial, en concreto del 46 al 49, ya que el tema que nos ocupa repasa la intervención educativa sobre el autismo y los problemas de comunicación, intervención que va a quedar enmarcada dentro de las NEE de estos sujetos.
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EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA El término autismo proviene del griego «autos» que significa «sí mismo». Empleado por primera vez para referirse a un trastorno del pensamiento que aparece en algunos pacientes esquizofrénicos, fue realmente el psiquiatra Leo Kanner (1943) el pionero en rescatarlo para etiquetar las alteraciones que observó en un grupo de 11 niños y que describió con gran acierto y precisión. Estas alteraciones no se recogían en ningún sistema nosológico, eran coincidentes entre sí y diferían del resto de las alteraciones psicopatológicas descritas hasta entonces en niños. Este primer epígrafe va a estar destinado a la descripción de este trastorno, tanto desde una perspectiva nosológica, insertándolo dentro de los sistemas de clasificación imperantes en psicopatología y diferenciándolo de otros trastornos similares, como desde otra más clínica, la del llamado «espectro autista», que busca una descripción dimensional y mucho más detallada del sujeto autista, que nos permite abordar el tratamiento de un modo individualizado. Los alumnos con Trastorno del Espectro Autista se encuentran bajo el epígrafe de necesidades educativas especiales según la LOE (Ley Orgánica de Educación 2/2006, de 3 de mayo). En dicha Ley se establece, entre otros aspectos, que la adopción de apoyos necesarios para estos alumnos pasa por la evaluación psicopedagógica, la participación de los padres, la definición de los especialistas encargados de los apoyos y la elaboración de adaptaciones curriculares más o menos significativas propiciadas por el currículo flexible actual.
1.1.
EL ESPECTRO AUTISTA: DEFINICIÓN Y DIMENSIONES QUE LO COMPONEN Desde la concepción del término «espectro autista» se considera el autismo como un conjunto de diferentes dimensiones, y no como una categoría única, que permite reconocer lo que hay de común entre las personas autistas, y de éstos con otras que no lo son pero sí presentan rasgos autistas en su desarrollo. Se entiende, pues, el autismo como un continuo, o como un conjunto de dimensiones alteradas, más que como una categoría que defina un modo de ser (Rivière, 2002). Es decir, si tomamos un grupo de niños autistas, todos van a presentar alteraciones en una serie de aspectos o dimensiones, pero en grados muy distintos, que han de marcar necesidades y, por tanto, intervenciones también diferentes. La idea de un espectro autista tuvo su origen en los estudios realizados por Lorna Wing y Judith Gould (1979). La llamada «triada de alteraciones de Wing» contemplaba, aunque desde esta nueva perspectiva, las mismas tres dimensiones que los sistemas mundiales de clasificación (como el DSM) recogen como nucleares para el diagnóstico del autismo, es decir: a) alteraciones en socialización (o en reciprocidad social), b) en comunicación verbal y no verbal y c) en imaginación (ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa). Posteriormente, añadió los patrones repetitivos de actividad e intereses.
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Tomando este planteamiento como punto de partida, han surgido investigadores, entre los que destaca sin duda la figura del Profesor Ángel Rivière (Rivière, 2002; Rivière y Martos, 2000; Rivière y Martos, 1997), que han trabajado en el desarrollo del concepto de espectro autista, así como en el diseño de instrumentos que permitan medirlo. Hoy en día y tomando como referencia estos traba jos, se entiende que el espectro autista está configurado por doce dimensiones que aparecen alteradas, en grados distintos, en los sujetos autistas, y que han sido agrupadas en cuatro grandes ejes o escalas, que se corresponden con los cuatro apartados de Lorna Wing antes mencionados. Estas dimensiones están recogidas en el cuestionario IDEA (Inventario de Espectro Autista) de Rivière (2002):
El DSM-5 entiende que los déficits en la comunicación y el comportamiento social son inseparables y se pueden considerar como un único conjunto de síntomas, con especificaciones ambientales y contextuales. Por otro lado los retrasos en el lenguaje no son únicos ni universales en los TEA. Con más precisión pueden considerarse como un factor que influye en los síntomas clínicos de los TEA, en lugar de definir el diagnóstico de TEA.
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Escala de trastornos del desarrollo social Relacionada con la soledad, la incapacidad o la dificultad de relación del niño autista, que para muchos es la raíz esencial del trastorno o su rasgo patognomónico.
Dimensión 1. Trastornos cualitativos de la relación social. Esta dimensión avanza desde el nivel 1, en el que nos podemos encontrar como indicadores de medida No se diferencian cognitiva ni emocionalmente las personas de las cosas, al nivel 4, en el que se evalúa el indicador Es consciente de su soledad y de su dificultad de relación.
Dimensión 2. Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención y preocupación conjuntas). Esta dimensión, al igual que la anterior, avanza desde el nivel 1 con indicadores como Reacciona con evitación o rabietas a los intentos de compartir una acción, al nivel 4, No se comparten preocupaciones conjuntas con personas cercanas.
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Dimensión 3. Trastornos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas, en la que nos encontramos el indicador Falta de interés por las personas para el nivel 1 y Los procesos mentalistas en las interacciones reales son limitados, lentos y simples, para el nivel 4.
Escala de trastornos de la comunicación y del lenguaje Tiene que ver con la alteración y desviación en el lenguaje y comunicación verbal y no verbal, así como la desviación en los aspectos semánticos y pragmáticos del lenguaje.
Dimensión 4. Trastornos de las funciones comunicativas. En el nivel 1 se evalúa la Ausencia de comunicación, hasta la Comunicación poco recíproca y poco empática en el nivel 4. Dimensión 5. Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo. Esta dimensión avanza desde el indicador Mutismo total o funcional del nivel 1, hasta el Lenguaje discursivo. Es posible la conversación aunque sea lacónica, del nivel 4. Dimensión 6. Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo, en la que se evalúa No responde a órdenes o indicaciones lingüísticas en el nivel 1, hasta la Capacidad para comprender planos conversacionales y discursivos del lenguaje, propia del nivel 4.
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Escala de trastornos de la anticipación y flexibilidad Se relaciona con la inflexibilidad característica del niño autista y su deficiente capacidad de simbolización. Se incluirían aquí la rígida adherencia a acciones esteriotipadas o rituales o la obsesiva limitación de los contenidos de sus pensamientos, que se han relacionado con anomalías neuropsicológicas en los procesos frontales que permiten anticipar, así como con la dificultad global que tienen para asignar interpretaciones coherentes a su mundo o sentido a sus acciones.
Dimensión 7. Trastornos de las competencias de anticipación. En esta dimensión se evalúan indicadores del tipo No hay indicios de actividades anticipatorias en situaciones cotidianas aunque sí respuestas ante estímulos que le obsesionen , y Prefieren orden claro y previsible, para los niveles 1 y 4, respectivamente. Dimensión 8. Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental. La evaluación de la dimensión incluye indicadores del tipo Predominan las estereotipias motoras simples (balanceo, giros) y Perfeccionismo rígido en la realización de tareas, en un continuo de mayor a menor gravedad. Dimensión 9. Trastornos del sentido de la actividad propia. Esta dimensión avanza desde el nivel 1, en el que se miden aspectos como Predominio masivo de conductas sin meta, al nivel 4, Realiza actividades complejas y de ciclo muy largo: cursos académicos o actividades laborales complejas.
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Escala de trastornos de la simbolización En la que se incluyen las alteraciones en el desarrollo del juego simbólico; en la imitación, esencia de la reciprocidad y cuyos problemas están relacionados con las dificultades del autista para reflejar un sentido de la «identidad» con otros; y las alteraciones en lo que se ha llamado la suspensión, mecanismo que consiste en dejar en suspenso (a medias) acciones o representaciones con el fin de crear significados que puedan ser interpretados por otros (por ejemplo, cuando los niños quieren un objeto y dirigen su brazo hacia él como si fueran a cogerlo pero dejan en el aire su mano, en suspenso, al tiempo que miran a quien está con ellos). Es una acción sólo indicada, que se convierte en un gesto con significado e interpretable por otros.
Dimensión 10. Trastornos de la imaginación y de las capacidades de ficción. Esta dimensión avanza desde el nivel 1 en que nos encontramos indicadores del tipo Ausencia de actividades que sugieran juego funcional o simbólico, al nivel 4 con indicadores del tipo, Dificultades sutiles para diferenciar ficción y realidad.
Dimensión 11. Trastornos de la imitación, en la que nos encontramos indicadores como Ausencia completa de conductas de imitación, Dificultad para guiarse por modelos personales internos. Puede haber modelos adultos pero suelen ser rígidos, para evaluar los niveles de gravedad. Dimensión 12. Trastornos de la suspensión (la capacidad de hacer significantes). En esta dimensión el nivel 1 incorpora indicadores del tipo Comunicación ausente o producida mediante gestos instrumentales con personas , y culmina en el 4 con indicadores del tipo No se suspenden las propiedades reales de las cosas o situaciones para crear metáforas o estados mentales propios o ajenos que no se correspondan con la realidad .
En cada una de estas dimensiones se establecen cuatro niveles en los que podemos situar a las personas con espectro autista, en función de la severidad con la que presenten las alteraciones en esa dimensión. Estos cuatro niveles se establecen a partir de los siguientes factores:
La asociación o no con retraso mental y el grado (es decir, nivel intelectual o cognitivo).
La edad, el momento evolutivo.
El sexo. Si bien el autismo afecta menos a las mujeres, lo hace con mayor grado de alteración.
La adecuación y eficacia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de aprendizaje.
El compromiso y el apoyo familiar.
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Así, en el nivel 1 encontramos a las personas con un trastorno mayor, un cuadro más severo, niveles cognitivos más bajos, que no han recibido un tratamiento adecuado y frecuentemente a los niños más pequeños, mientras que el nivel 4 es característico de los trastornos menos severos.
1.2.
EL TEA EN EL DSM-5 En la actualidad se considera el autismo como un grupo de trastornos del desarrollo cerebral, a los que se llama colectivamente el trastorno del espectro autista ( TEA). El término «espectro» se refiere la amplia gama de síntomas, habilidades y niveles de deterioro o discapacidad que pueden tener los niños con el TEA. Algunos niños padecen un deterioro leve causado por sus síntomas, mientras que otros están gravemente afectados. En la nueva edición del Manual Diag nóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (APA, 2013), algunos de los trastornos han sufrido modificaciones en su definición y en sus criterios de diagnóstico respecto al manual anterior, el DSM-IV-TR (2000), y entre ellos se encuentra el Trastorno Autista, que ha pasado a denominarse Trastorno del Espectro del Autismo y que se engloba ahora dentro de una categoría más amplia: los Trastornos del Neurodesarrollo.
Trastornos del neurodesarrollo: grupo de trastornos que tienen su origen en el periodo de desarrollo. Se caracterizan por déficits en el desarrollo que producen limitaciones en áreas específicas o limitaciones globales. Estos déficits producen dificultades/limitaciones en lo personal, social, académico o en el funcionamiento ocupacional.
Además de un cambio de nombre, el Trastorno Autista se ha sometido también a una reorganización, ya que el grupo de trastornos denominados anteriormente Trastornos Generalizados del Desarrollo se han unificado bajo un mismo diagnóstico: en el DSM-IV-TR se definen cinco categorías diagnosticas dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD): Trastorno Autista, Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil, Trastorno de Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado. El DSM-5, sin embargo, señala una única categoría, el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). De este modo se ayuda a conseguir un diagnóstico más preciso y consistente de los niños con autismo, la posibilidad de realizar un diagnóstico antes de los tres años de edad, y que el sistema de identificación sea mejor también para los adultos. DSM-IV Trastornos generalizados del desarrollo
DSM-5 Trastornos del espectro del autismo
Trastorno autista Trastorno de Asperger Trastorno de Rett Trastorno desintegrativo infantil Trastorno generalizado del desarrollo no especificado
Trastornos del espectro del autismo
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Por otro lado, la experiencia acumulada en los últimos años ha mostrado que existe una gran variabilidad en la expresión de estos trastornos. El cuadro clínico no es uniforme, ni absolutamente demarcado, y su presentación oscila en un espectro de mayor a menor afectación; varía con el tiempo, y se ve influido por factores como el grado de capacidad intelectual asociada o el acceso a apoyos especializados. El concepto de TEA trata de hacer justicia a esta diversidad, reflejando la realidad clínica y social. Al mismo tiempo, el DSM-5 ha creado una nueva categoría diagnóstica, el Trastorno de la Comunicación Social, que aparece separada de los TEA. La cual no busca crear un nuevo espectro en paralelo. El DSM-5 basa el diagnóstico del Trastorno del Espectro del Autismo ( TEA), a diferencia del DSM-4, en niveles de gravedad. Estos niveles de gravedad tendrán como base dos áreas (A y B), de las cinco determinantes según los criterios marcados, estas son: A. Área de la comunicación social. B. Área de comportamientos restringidos y repetitivos. En concreto, el DSM-5 especifica los siguientes criterios diagnósticos: A. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos. Estas deficiencias deben manifestarse (en el momento actual o en momentos anteriores) según varios ejemplos ilustrativos que ofrece el propio manual, así como que se debe especificar la gravedad actual (Grado 1, Grado 2 o Grado 3) de acuerdo con el grado de ayuda necesaria en esta área del desarrollo. 1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional varían, por ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales. 2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco integrada pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta de expresión facial y de comunicación no verbal. 3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas. B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos (en el momento actual o en momentos anteriores): 1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos. 2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal. 3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés. 4. Hiper o hiporeactividad a los estímulos sensoriales del entorno. En este punto también es necesario especificar la gravedad actual (Grado 1, Grado 2 o Grado 3) de acuerdo con el grado de ayuda necesaria en esta área del desarrollo.
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C. Los síntomas deben estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo. D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual. E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro del autismo con frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo. Además, es necesario especificar también si estos síntomas cursan:
Con o sin déficit intelectual acompañante.
Con o sin deterioro del lenguaje acompañante.
Asociado a una afección médica o genética, o aun factor ambiental conocido (por ejemplo Síndrome de Rett).
Asociado a otro trastorno del desarrollo neurológico, mental o del comportamiento.
Con catatonia. DSM-5
A. Déficits en la comunicación e interacción social B. Patrones
de comportamiento, intereses o actividades restringidas y repetitivas
E. Los síntomas no se deben a discapacidad intelectual u otro desorden del desarrollo
C. Síntomas presentes
en la primera infancia D. Limitaciones
significativas en el funcionamiento
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Según el DSM-5 se consideran tres niveles según los apoyos que la persona requiere para su participación en los diferentes ámbitos: NIVEL 1: Necesita apoyo
Comunicación social
Sin apoyos, presenta déficits en la comunicación social que causan discapacidades notables. Dificultad para iniciar interacciones sociales, y ejemplos claros de respuestas atípicas o fracasadas ante la apertura social de los otros. Ejemplo, una persona que es capaz de hablar usando frases completas e implicarse en la comunicación pero que a veces falla en el flujo de ida y vuelta de las conversaciones y cuyos intentos por hacer amigos son atípicos y generalmente fracasan.
Conductas restrictivas y repetitivas
Inflexibilidad en el comportamiento que causa interferencia en el funcionamiento en uno o más contextos. Dificultad para cambiar actividades.
NIVEL 2: Necesita apoyo sustancial
Comunicación social
Déficits marcados en las habilidades de comunicación social verbal y no verbal; discapacidades sociales aparentes incluso con apoyos; respuestas reducidas o anormales a la aper tura social de los otros. Ejemplo: Una persona que habla con oraciones sencillas, cuya interacción se limita a intereses sociales específicos y limitados, y que tiene una comunicación no-verbal rara.
Conductas restrictivas y repetitivas
Inflexibilidad en el comportamiento, dificultad para lidiar con el cambio, u otros comportamientos restrictivos/repetitivos que aparecen de manera frecuente como para que el observador casual los note y que interfieren en una variedad de contextos. Angustia/dificultad para cambiar el foco de interés o la conducta.
NIVEL 3: Necesita apoyo muy sustancial
Comunicación social
Déficits severos en las habilidades de comunicación social verbal y no verbal que causan deterioro grave en el funcionamiento, iniciación de interacciones sociales muy limitada, y respuesta mínima a las aperturas sociales de los otros. Ejemplo: Una persona con muy pocas palabras inteligibles en su discurso, que casi nunca inicia la interacción social y que, cuando lo hace realiza aproximaciones inusuales únicamente para satisfacer sus necesidades y sólo responde a acercamientos sociales muy directos.
Conductas restrictivas y repetitivas
Inflexibilidad en el comportamiento, dificultad extrema para lidiar con el cambio, u otros comportamientos restrictivos/repetitivos que interfieren con el funcionamiento en todos los contextos. Alto nivel de angustia/dificultad para cambiar el objetivo o la acción.
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LAS ALTERACIONES DE LA COMUNICACIÓN Y EL LENGUAJE EN LOS NIÑOS CON TEA Las necesidades de los alumnos con TEA no se limitan al ámbito lingüístico, sino que abarcan toda una serie de aspectos: relacionales, afectivos, psicomotrices, sociales…, por lo que necesitarán una intervención terapéutica y escolar, es decir, acciones sistemáticas y coordinadas entre los distintos pro-fesionales que actúan con el niño, con el fin de atender su proceso educativo. Las alteraciones en la comunicación y el lenguaje no se deberán tratar de manera aislada, sino en conjunción con las distintas medidas de intervención. La intervención en autismo ha ido evolucionando como consecuencia de los nuevos hallazgos en el campo de la investigación. En las primeras descripciones del trastorno realizadas por Kanner y Asperger en los años cuarenta, la etiología parecía centrarse en causas ambientales y emocionales, por lo que los primeros tratamientos en la década de los años cincuenta y sesenta eran psicoterapias individuales con una orientación dinámica. Más tarde, en los años setenta se incorpora el paradigma conductista, un modelo operante centrado en el tratamiento del habla (Lovaas) y de la competencia lingüística, enfocada hacia el desarrollo de los aspectos formales manteniendo la metodología conductual. Sin embargo, desde 1980, el foco central de la intervención se ha desplazado hacia los aspectos funcionales o pragmáticos del lenguaje. Se ha aceptado que los aspectos formales del lenguaje no pueden ser potenciados sin referirlos a su uso social en el contexto natural. Asimismo, se ha reconocido que el trastorno del lenguaje de los niños autistas se caracteriza fundamentalmente por una alteración en el uso social del lenguaje y se incorpora la utilización de Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SSAAC), utilizando signos, pictogramas y todo tipo de ayudas técnicas.
Recordamos de nuevo que la última edición del manual de la APA, el DSM-5, entiende que los déficits en la comunicación y el comportamiento social son inseparables y se pueden considerar como un único conjunto de síntomas, con especificaciones ambientales y contextuales. Por otro lado, los retrasos en el lenguaje no son únicos ni universales en los TEA. Con más precisión pueden considerarse como un factor que influye en los síntomas clínicos de los TEA, en lugar de definir el diagnóstico de TEA. Es necesario hacer hincapié en que actualmente la intervención se centra en aumentar la comunicación, con el soporte que sea más adecuado para el alumno, frente a tratamientos enfocados únicamente hacia la producción oral del lenguaje .
2.1.
ALTERACIONES EN LAS FUNCIONES COMUNICATIVAS La comunicación puede entenderse como una conducta de relación que posee tres propiedades esenciales:
Es una actividad intencionada o propositiva de relación.
Se trata de una relación que se refiere a algo (tiene un tema, es intencional, es acerca de algo).
Se realiza mediante significantes (mediante signos) y no por medio de actos instrumentales, tales como los que se realizan con los objetos.
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Aunque en los nueve primeros meses de vida los niños sí se relacionan con las personas y expresan emociones y afectos, las conductas propiamente comunicativas, es decir, que cumplen estos tres requisitos, aparecen en el último trimestre del primer año de vida, y persiguen dos fines (Bates, 1976):
Cambiar el mundo físico, conseguir algo (protoimperativas). Cambiar el mundo mental del compañero de interacción, compartiendo con él una experiencia interna (protodeclarativas).
Los niños que más adelante son diagnosticados de autismo no muestran en este período, en la gran mayoría de los casos, ninguno de estos dos tipos de conductas. En momentos posteriores del desarrollo, es frecuente que el autista adquiera la capacidad para pedir, ya que esta función suele aprenderse a través de procesos de condicionamiento operante. Sin embargo, la función comunicativa declarativa o protodeclarativa es mucho más difícil de adquirir, siendo sin duda uno de los indicadores diagnósticos más precisos del autismo en sus fases iniciales, y uno de los mayores retos, como veremos, en la intervención con estos pacientes. Esta función requiere para desarrollarse de alguna noción intersubjetiva de los otros, como seres con experiencia interna y capaces de compartir la experiencia propia. Justamente estas limitaciones en la intersubjetividad secundaria parecen estar en el núcleo mismo del autismo, de ahí las dificultades de estos niños para alcanzar las funciones comunicativas con las que las personas compartimos la experiencia. El nivel con el que el sujeto autista tiene adquirida esta función declarativa de la comunicación ha de ser cuidadosamente evaluado, ya que la intervención va a estar ampliamente centrada en este punto.
2.2.
DESARROLLO LINGÜÍSTICO Algunas manifestaciones lingüísticas de las personas con autismo no aparecen como propias y características de ninguna etapa lingüística en su desarrollo, como por ejemplo, la presencia de ecolalias, la inversión pronominal, la utilización de un léxico sofisticado y, sobre todo, el hecho de que, en numerosos casos, los aspectos formales del lenguaje sí se ajusten a criterios de desarrollo normales: Fonología apropiada, sintaxis correctamente construida, frente a la alteración de las dimensiones pragmática, auténtica raíz del lenguaje, y semántica, el significado de las palabras y del discurso. Respecto al desarrollo del lenguaje, se registra una extrema variedad de manifestaciones comunicativas en los TEA: Desde el mutismo total (muchos niños autistas no llegan a hablar jamás, con ausencia de vocalizaciones funcionales y no funcionales) al mutismo funcional (con presencia de vocalizaciones de autoestimulación), pasando por los que desarrollan una competencia lingüística en crecimiento y teniendo en cuenta que al menos una tercera parte de los autistas adultos no son hablantes. Además, y a diferencia de otros trastornos como la disfasia, el autista tiene un lenguaje gestual muy limitado: no entiende el de los demás y no expresa a través de gestos sociales, como pueden ser la sonrisa o el abrazo. La mayoría de los autistas que utilizan el lenguaje hablado lo hacen como respuesta a la estimulación del interlocutor. El proceso comprensivo se suele ajustar a situaciones concretas, así como a las cosas y actividades cotidianas y rutinarias. Como veíamos en apartados anteriores, la comunicación y la conducta dependen del nivel o el grado de afectación del niño. Las dimensiones lingüísticas más afectadas son la pragmática y la semántica.
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2.2.1.
Nivel pragmático Es el más alterado, ya que tiene que ver con el deseo innato de comunicarse intencionalmente, es decir, la base de la adquisición del lenguaje. Las funciones del lenguaje relacionadas con consecuencias sociales son las más afectadas:
2.2.2.
Declarativos: Uso de protoimperativos instrumentales, como utilizar el índice únicamente con la función de pedir, no de señalar. Petición de información muy infrecuente. Habilidades conversacionales: Presentan carencia de habilidades en las siguientes situaciones: − No adaptan el tema en función del otro interlocutor o del contexto. − No respetan los turnos. − No utilizan la información nueva y ya dada. − No utilizan gestos, ironía, ni el lenguaje metafórico. − Hablan «a alguien» no con alguien, dentro de los dos tipos de comunicación que podemos utilizar: La intencional y la transmisora de mensajes informativos. − La mirada: No la utilizan para comunicar, no establecen contacto visual con el interlocutor, miran al vacío o a partes del cuerpo, pero no a la cara ni a los ojos. − Restringen la comunicación al lugar que se encuentran y al momento preciso, sin comprender las normas sociales. Presentan falta de empatía: Capacidad para saber lo que las otras personas sienten o piensan, con una total falta de apreciación de las reacciones emocionales de los demás. − Respecto a los aspectos suprasegmentales del habla: La prosodia, la entonación, el ritmo y la voz se encuentran alterados. La manera de hablar es plana, monótona, inexpresiva, y no utilizan la entonación para resaltar lo importante, ni reflejan emoción. Se caracterizan porque no formulan preguntas. Las funciones pragmáticas menos alteradas son las que tienen que ver con en el medio para obtener fines, usando a las personas como instrumentos para conseguir cosas: Funciones de petición y de rechazo.
Nivel semántico Los niños con TEA con un mejor nivel funcional poseen a veces un léxico amplio pero con características peculiares, como es el hecho de captar y dar sentido al lenguaje que usan, cayendo frecuentemente en la literalidad. La literalidad conlleva dificultades para entender que las palabras pueden tener más de un significado. Es conocido el ejemplo narrado por Frith (1991) ante la pregunta al niño autista «¿me puedes pasar la sal?», quien contesta «sí» pero no realiza la acción. Y es que entiende «poder» como capacidad, no como fórmula indirecta de petición.
El léxico es algo estático, pobre en verbos y se registra una adquisición restrictiva en las categorías relacionales: Espaciales, temporales, tamaños… Categorías deícticas: Son los términos que cambian el significado en función de las interrelaciones entre las personas y los objetos en un contexto: − Pronombres personales: Yo-tú. Aparece la inversión pronominal. − Verbos de dirección: Ir-venir, entrar-salir, meter-sacar. − Determinantes: Aquí-allí, primero-último. Dificultad en la capacidad de conceptualización a un alto nivel, abstracciones complejas y frecuente presencia de palabras y frases peculiares con uso idiosincrásico, por ejemplo, llamar «bumbum» a un armario determinado.
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2.2.3.
Nivel morfosintáctico En general, se desarrolla más próximo a valores normales y están más afectados los aspectos que dependen del contexto experiencial. Las mayores dificultades se encuentran en:
2.2.4.
Morfemas de tiempo: Pasado y futuro. Dificultades con los pronombres personales, como se describe en el apartado del léxico y con los determinantes deícticos: Referencias de espacio y tiempo. Uso general de oraciones sencillas y di ficultades con las interrogativas, negativas y pasivas.
Nivel fonético-fonológico En los autistas de más alto nivel y con expresión desarrollada, se encuentra adquirido de manera semejante a los demás niños normales.
Un rasgo distintivo del autismo, sin olvidar que en otros trastornos del desarrollo también se registra esta conducta (disfasia receptiva, trastornos de comprensión…), es la ecolalia, que consiste en repetir la emisión de otra o de la misma persona inmediatamente o después de pasado un tiempo. Hay varios tipos teniendo en cuenta distintos aspectos: Tiempo: Inmediata a la emisión o diferida tras un espacio de tiempo, días, meses…
Estructura: Exacta, reducida, ampliada o mitigada. Fuente: Si procede de otras personas o son autorrepeticiones. Funcional: Emocional e interactiva frente a no funcional y más autoestimulante.
Hace tiempo se consideraba un objetivo del tratamiento la supresión de la ecolalia como una conducta aberrante; sin embargo, en los últimos años se le da a la ecolalia un valor funcional para pedir cosas, dar respuesta a preguntas, intentar regular la propia conducta, por lo que se tiende a reforzar su uso intentando modificarla y ampliarla para darle mayor funcionalidad, ajustándola para lograr un mayor sentido en la expresión de lo que el autista dice.
2.3.
CARACTERÍSTICAS LINGÜÍSTICAS Además de las características anteriores, la competencia lingüística de los TEA varía de manera significativa según su desarrollo cognitivo. De cualquier forma, siempre es un lenguaje, aun cuando se desarrolle peculiar, idiosincrásico, que refleja la falta de empatía con el interlocutor, y en el que los aspectos suprasegmentales (prosodia, entonación y voz) están siempre alterados respecto al habla normativa. a) Competencia lingüística en autistas de nivel funcional bajo: − Dificultades para comprender consignas verbales simples o palabras aisladas. − Incapacidad para comunicarse espontáneamente a través de gestos. − Alteraciones en los requisitos comunicativos y cognitivos primarios. − Retraso o ausencia en el desarrollo del lenguaje (sin gestos). − Ausencia de respuesta comunicativa y de intercambios conversacionales. − Lenguaje estereotipado y repetitivo (uso de palabras inventadas). − Uso del «tú» en lugar del «yo» (inversión pronominal). − Alteraciones en el tono, velocidad, ritmo y entonación.
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b) Competencia lingüística en autistas de nivel funcional alto: − Mejor comprensión lingüística que en los casos anteriores, aunque resulta rígida y descontextualizada. − Mejor nivel de comprensión social y del conocimiento práctico del mundo. − No suele aparecer retraso inicial en el desarrollo del lenguaje. − Uso limitado de gestos y expresiones faciales inadecuadas. − Léxico formal y pedante, con peculiaridades en cuanto a la entonación del discurso. − Déficit en la comprensión o interpretación literal del significado. − Postura corporal rígida y sin expresión.
Recordemos que el DSM-5 introduce una nueva etiqueta diagnóstica dentro de la categoría «deficiencias en el lenguaje»: «los trastornos de la comunicación social» Social Communication Disorder (SCD). Los criterios diagnósticos de esta subcategoría se solapan en parte con los del TEA; de modo que los niños diagnosticados con un trastorno de la comunicación social tienen una «deficiencia pragmática», así como un problema de «utilización social de la comunicación verbal y no verbal». Sin embargo, la no presencia adicional de intereses obsesivos y de comportamientos repetitivos excluye la posibilidad de un diagnóstico de TEA.
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INTERVENCIÓN EDUCATIVA ANTE ESTOS PROBLEMAS Los TEA se caracterizan por una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social, que incluyen la comunicación y la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipadas. La atención a la diversidad precisa una intervención cooperativa y multiprofesional, con el fin de dar respuesta eficaz a las necesidades detectadas. En el caso de los niños con TEA, al no ser posible eliminar las causas del trastorno, las medidas de intervención irán encaminadas a ofrecer a estos niños los mecanismos necesarios para que puedan llevar una vida lo más normalizada posible.
3.1.
ASPECTOS GENERALES DE LA INTERVENCIÓN A la hora de considerar la respuesta educativa que necesitan los niños con TEA hay que partir del hecho de que constituyen un grupo heterogéneo, existen algunos matices y diferencias, y sobre todo las alteraciones no se manifiestan con el mismo grado de unos individuos a otros. Por ello, es necesario iniciar el proceso llevando a cabo una evaluación psicopedagógica individualizada que nos permitirá recoger, analizar y valorar toda la información relevante sobre los distintos elementos que intervienen en el proceso de enseñanza-aprendizaje para determinar cuáles son las necesidades educativas especiales del alumno, si es que las tiene, y diseñar una intervención individualizada y específica para esas necesidades. La atención a los alumnos con TEA empieza por una escolarización ajustada a sus necesidades (centro ordinario, centro de educación especial, otras modalidades de escolarización). Las medidas de apoyo especializadas para estos niños deben dirigirse a desarrollar sus aprendizajes, sus habilidades sociales, lo que incluye las habilidades de comunicación, y su autonomía personal, para favorecer la inclusión y facilitar la participación de la persona con TEA en la sociedad. En particular, como hemos visto, los niños con TEA presentan dificultades (de atención, de generalización, de compresión) así como una escasa tolerancia a la frustración, que generan en ellos una dificultad añadida para el aprendizaje. Por ello, en cualquier intervención se han de seguir una serie de recomendaciones que, independientemente del área del contenido que se esté abordando. Los problemas de generalización hacen que el aprendizaje se vea favorecido por contextos con un alto nivel de estructuración, mayor cuanto menor sea la edad o el nivel de desarrollo del niño. Durante el proceso de intervención, se va caminando hacia la desestructuración programada (paso a paso). Se trata de ir flexibilizando el entorno, en un proceso estrechamente planificado para evitar que el niño se desoriente al retirarle los puntos de apoyo con los que contaba y de acuerdo siempre al nivel de desarrollo del sujeto. Dada la baja tolerancia a la frustración, es deseable un sistema de aprendizaje sin error, en el que en base a las ayudas otorgadas, el niño realice con éxito las tareas propuestas. Se irá desvaneciendo poco a poco la ayuda prestada hasta conseguir los niveles de independencia mayores posibles en función del nivel de desarrollo cognitivo del niño. Esta tendencia a responder negativamente al error, retirándose a una respuesta estereotipada, hace necesario organizar la tarea poniendo todo el énfasis en el éxito, partiendo de tareas que el niño sabe hacer y dividié ndolas en pequeños pasos.
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Independientemente del contenido sobre el que se esté trabajando, las estrategias generales de aprendizaje que suelen emplearse con los niños autistas son las siguientes (Rivière y Martos, 2000):
El condicionamiento operante, empleando refuerzos. Se pretende que con el tiempo la ejecución de la propia tarea que se quiere enseñar sea en sí misma reforzante pero hasta entonces, sobre todo con funcionamientos intelectuales bajos, es necesario utilizar refuerzos primarios (que estarán en función de los gustos del niño) unidos siempre a un refuerzo social. El refuerzo social siempre ha de estar presente. En función de las competencias sociales del niño será más o menos efectivo, llegando a ser el único refuerzo cuando existe una intersubjetividad adecuada. Rutina, es decir, las actividades de la misma forma y siempre dentro del mismo marco. La agenda de trabajo y la forma de utilizarla es también rutinaria, y a través de ella el niño puede anticipar cambios en las actividades. Una vez conocida la rutina se puede romper para provocar en el niño un pequeño desconcierto o incertidumbre, que puede dar paso a estrategias de comunicación para recuperarla.
Por otro lado, a la hora de actuar con niños con TEA en los centros educativos se han de tener en cuenta partir de algunos enfoques generales:
Enfoque de visión positiva: Que guíe todo el proceso. Se han de valorar las habilidades del alumno y las posibilidades del entorno, para que sirvan de apoyo y de punto de partida para superar sus dificultades y puntos más débiles. Enfoque ecológico: Los aprendizajes se deben realizar en el contexto ecológico, natural, de los alumnos para que se generalicen en todos sus ambientes de actuación. Enfoque funcional: Valorar las necesidades, recursos y apoyos que garanticen que las propuestas sean eficientes ya que el alumno puede ser capaz de reproducir las tareas requeridas sin llegar a la comprensión ni a la aplicación en la vida real de las mismas. Principio de normalización: Se cumple cuando las adaptaciones que requiere el alumnado con TEA pueden adoptarse por todo el grupo de referencia o bien se integran en la vida diaria de los centros como un apoyo más. Por ejemplo: la utilización de horarios y apoyos visuales o la distribución de resúmenes que organicen las lecciones. Del mismo modo, las adaptaciones se deben realizaren el contexto natural, y con los recursos del centro o de la clase. Una adaptación puede ser la creación de círculos de amigos en el grupo clase o el establecimiento de la figura del compañero-tutor. Principio de significatividad: Siguiendo este principio es importante comenzar con adaptaciones de acceso antes de promover una adaptación de los contenidos. Un ejemplo sería adoptando medidas como la ampliación y organización externa del tiempo en los exámenes o la formulación de preguntas con un lenguaje conciso que no dé lugar a dobles interpretaciones. Principio de realidad: Es importante plantear objetivos realistas y prioritarios, no se puede llegar a todo a la vez. Algunos objetivos básicos son el aprendizaje de normas elementales en el aula o la sensibilización de los compañeros (en el caso de que se estén ocasionando conductas disruptivas). Principio de participación e implicación: la toma de decisiones sobre la adaptación debe contar con el conocimiento y consentimiento de cuantos vayan a participar de las mismas y, en el caso de los alumnos con TEA, de sus familias y otros profesionales, pues muchas de las adaptaciones pueden requerir una constante coordinación entre los agentes implicados en su educación.
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3.2.
PRINCIPIOS GENERALES DE INTERVENCIÓN EN EL TRATAMIENTO DE LA COMUNICACIÓN En cuanto a la intervención en comunicación, se ha de tener en cuenta que el perfil lingüístico y las anomalías del lenguaje de los niños con TEA son muy heterogéneos y variados pero todos ellos presentan serias dificultades de comunicación, que van más allá del lenguaje hablado y que afectan básicamente al uso de las funciones comunicativas, a las habilidades básicas de relación intencionada y atención conjunta, y a las habilidades conversacionales. De este modo, los trabajos actuales sobre intervención del lenguaje en autismo centran su foco de interés en generar un lenguaje funcional y espontáneo que les permita participar en situaciones de la vida diaria. A continuación se describen los principios generales de intervención que deben concretarse y ajustarse a cada niño en concreto. Es necesario partir de que los niños autistas no comunican espontáneamente y no muestran intención comunicativa, verbal y no verbal; por lo tanto, la intervención deberá centrarse, prioritariamente, en que los alumnos autistas experimenten lo que es el lenguaje en cualquiera de sus formas como sistema de afectar al medio. El objetivo prioritario es el empleo funcional del lenguaje basándose en los siguientes requisitos:
Fomentar la espontaneidad. Entrenar la producción de conductas comunicativas sin instigación previa del adulto partiendo de los siguientes principios: − Estimular con cosas interesantes al niño. − Partir de sus iniciativas para conseguir cosas. − Lograr que sean los estímulos del medio los que obtengan la conducta comunicativa: «Método de enseñanza incidental». Generalizar lo aprendido, con distintas personas y en distintos lugares y contextos. Incluir objetivos funcionalmente relevantes. Por ejemplo: «Quiero zumo», expresado de manera lingüística, provoca consecuencias materiales inmediatas que refuerzan la conducta verbal. El hecho de que los refuerzos sean naturales, contingentes a la conducta lingüística, asegura que ésta se mantenga de forma autónoma. Intentar construir una competencia lingüística guiada por el patrón de desarrollo normativo: reglas morfosintácticas, categorías léxicas y fonología inteligible.
Por otra parte, la falta de anticipación, de predicción y de relación causa-efecto en estos alumnos hace necesario un entorno estructurado permanentemente. Esta estructuración se refiere a:
La secuencia de actividades: estructuradas y guiadas por múltiples claves visuales y auditivas; uso de signos y pictogramas.
Los horarios: estructurados y con pocas variaciones.
Los profesionales: especializados, que conozcan profundamente el trastorno.
El diseño de un entorno cálido, positivo y lúdico.
El entrenar en contextos naturales.
El hecho de partir de sus intereses, gustos, preferencias o necesidades.
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El hecho de utilizar técnicas de modificación de conducta: refuerzo, extinción, modelado, moldeamiento, encadenamiento hacia atrás... El hecho de procurar modificar estereotipias, rituales y rutinas incrementado los centros de interés. El hecho de primar la comunicación sobre la modificación de la conducta: En la comunicación, los contenidos han de ser funcionales y provocar contingencias; se ha de reforzar cualquier intento comunicativo con apoyos naturales; se debe atribuir intencionalidad a las acciones, imitaciones o vocalizaciones del niño; se tiene que recurrir a la ayuda física por encima de las instrucciones verbales o modelado; se ha de recurrir al aprendizaje sin error.
Enseñanza incidental: Estrategia metodológica en la que, aprovechando la iniciativa del
niño, el adulto usa ésta para requerir al niño una emisión más completa o elaborada. Se ayuda al niño con estrategias de pregunta abierta o de alternativa forzada, imitación, petición de clarificación u otras.
Encadenamiento hacia atrás: Estrategia metodológica que, secuenciando en pasos
las actividades objetivo, aporta una ayuda total para la realización completa, que se va retirando desde el final hasta el primer paso, de forma que lo último que se aprende a realizar completamente solo es el principio de la tarea. Aprendizaje sin error: Estrategia metodológica que requiere secuenciar debidamente las actividades y reforzar sólo los intentos y los logros, evitando que se produzcan los errores o ignorándolos.
3.3.
EJEMPLOS DE PROGRAMAS ESPECÍFICOS PARA LA INTERVENCIÓN CON TEA
3.3.1.
El programa TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Comunication Handicapped Children) (Marcus y Olley, 1988; Mesibov 1983) Iniciado en Carolina del Norte (EE. UU.), es probablemente el más completo, coherente y riguroso de todos los existentes en el mundo de la atención a las personas con autismo y sus familias, cubriendo todo el espectro del ciclo vital, con una red coordinada de servicios y apoyos que van desde la educación infantil hasta la vida adulta, desde la escuela a la comunidad, del diagnóstico al tratamiento individualizado y desde la intervención individualizada a la integración escolar y comunitaria. El programa se implanta en aulas afiliadas, dentro de escuelas públicas, en las que se proporciona un programa institucional individualizado para cada niño autista; además, los niños participan en programas regulares específicos que son ajustados a sus necesidades educativas. Una de las claves de este programa es que se modifica la integración, son los niños normales los que van al aula de los autistas para trabajar con ellos en algunas actividades. Estos niños funcionan como «tutores» y eligen un compañero autista con el que comparten algunos períodos escolares durante todo el curso escolar. El programa ha sido exportado a otros estados de EE. UU. y a otros países como Francia, Bélgica, Gran Bretaña o España.
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3.3.2.
Los programas de condicionamiento operante de Lovaas y su equipo (Lovaas, Schaeffer y Simmons, 1965; Lovaas, 1987; McEachen, Smith y Lovaas, 1993) Desde la Universidad de California, este grupo de autores llevan muchos años trabajando con éxito en el diseño de programas en los que se emplean las técnicas de modificación de conducta para el aprendizaje del lenguaje y el habla, así como para reducir por un lado todas conductas no deseadas (patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y esteriotipados), e incrementar paralelamente las interacciones comunicativas y sociales positivas. A la hora de emplear estas técnicas en el contexto del aprendizaje del habla y el lenguaje (Lovaas, Berberich, Perloff y Schaeffer, 1991), se empieza intentando producir actos de habla por el sistema de conformar las respuestas vocales individuales con el método de aproximaciones sucesivas. A partir de ahí, se intenta poner en marcha la enseñanza de la imitación en diversos pasos sucesivos, reforzándose las respuestas vocales del niño cuando coinciden con las del terapeuta. Una vez se ha establecido un modelo, el método sirve de base para empezar funciones lingüísticas más complejas como la semántica o la sintaxis. En el tratamiento de los problemas de comunicación y lenguaje estos programas muestran muchas limitaciones por la excesiva artificialidad de las situaciones de aprendizaje, que hace que el lenguaje que el niño aprende sea difícil de generalizar, poco funcional y espontáneo y sin integrarse en las necesidades comunicativas del niño, por lo que se pierde rápido. Por otro lado y para el manejo de conductas inadecuadas (autolesivas, de autoestimulación, desafiantes y esteriotipadas, así como otros comportamientos estrafalarios), en su origen se empleó el castigo positivo para reducirlas (la estimulación aversiva mediante electrochoques suaves) (Lovaas et al., 1965). Pero con los años se han descubierto otras técnicas de modificación de conducta que permiten la reducción de las conductas no deseadas pero de un modo menos agresivo para el niño, por lo que estas primeras formas de intervención han sido sustituidas por el empleo de refuerzos positivos de aquellas conductas que compiten con otras no deseadas, el encadenamiento de respuestas, la extinción de conductas inadecuadas (que no debe emplearse si la conducta que quiere hacerse desaparecer es demasiado agresiva o perjudicial), el tiempo fuera y la sobrecorrección.
3.3.3.
El modelo de colaboración en la integración del autismo (Autism Mainstreaming Collaboration Model) (Simpson y Myles, 1993) Persigue la asunción por parte de los maestros ordinarios de los niños autistas. El énfasis del modelo está en la colaboración, que significa una responsabilidad compartida y un proceso de toma de decisiones también compartidos de maestros ordinarios, de educación especial y personal de apoyo, asumiendo la idea del beneficio mutuo de la integración. El modelo se basa en tres elementos en torno a los que giran todas las actuaciones:
3.4.
Las modificaciones de la integración y apoyo en las aulas de educación general.
El apoyo social y actitudinal, buscando crear entornos educativos que promuevan la aceptación.
El acuerdo de la coordinación del equipo y de las responsabilidades de cada cual.
MODELO INTEGRAL DE INTERVENCIÓN EN AUTISMO El modelo integral de intervención ha sido llamado de muchas formas (modelo de intervención pragmática, tratamiento de base comunicativa, enfoque natural de intervención o terapia naturalista, etc.), pero trata, en definitiva, de enfatizar el uso comunicativo del lenguaje en el contexto natural como base de la intervención.
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Se describen brevemente los principios fundamentales del modelo pragmático y/o de los modelos funcionales que deben estar presentes en los programas de intervención del lenguaje y la comunicación de las personas con autismo, refiriéndolos a aspectos clave de los programas: objetivos, contenidos, estrategias y procedimientos. El objetivo fundamental es conseguir una comunicación eficiente que optimice la adaptación social. X
Objetivos Conseguir un lenguaje espontáneo y funcional que propone:
X
Garantizar el uso de las habilidades ya adquiridas.
Aprender nuevas modalidades de comunicación.
Incrementar los contenidos.
Conseguir aspectos formales más complejos.
Enseñar el uso de funciones pragmáticas nuevas.
Contenidos Los programas de intervención están centrados normalmente en desarrollar tres áreas o habilidades fundamentales: intencionalidad o uso funcional de actos comunicativos, habilidades conversacionales y discurso narrativo. Respecto a la intencionalidad serían:
X
Establecer un código comunicativo.
Favorecer el contacto ocular.
Enseñar el gesto de señalar para pedir.
Expresar desacuerdo o rechazo.
Enseñanza explícita para pedir ayuda.
Aumentar la comprensión de órdenes sencillas.
Aumentar las competencias de juego funcional.
Estrategias
Aprendizaje sin error, funcional y significativo en entornos naturales. Mandato-modelo: el adulto inicia la interacción generando una situación en la que el niño necesita su ayuda para obtener un objeto deseado o una actividad. El adulto instruye al niño para que dé una respuesta verbal como condición de obtener su ayuda. Usualmente, se incorporan ayudas en forma de pregunta abierta, índices visuales, espera estructurada, imitación, repetición y feedback positivo. Enseñanza incidental: el niño inicia la interacción y el adulto usa esa oportunidad para requerir al niño una emisión más completa o elaborada. Presentación del obstáculo o cadena interrumpida: el adulto interrumpe al niño en mitad de una secuencia predecible de conductas en la cual está activamente ocupado. Respuesta falsa: supone dar al alumno una orden, comentario inadecuado, de manera que se vea obligado a pedir o a dar nueva información al adulto. Actividades conjuntas no directivas.
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Soportes físicos y sociales facilitadores del procesamiento de la información:
X
Empleo de sistemas o claves visuales reforzando el mensaje verbal (input, output). Empleo de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, posibilitando que el niño use uno o varios códigos. Empleo de soportes sociales que le ayuden a relacionarse más positivamente con otros y a entender mejor el mundo de las personas. Empleo de claves o soportes físicos que le ayuden a entender el significado de los objetos y de los sucesos de la vida diaria, así como a desarrollar capacidades de predictibilidad.
Procedimientos Partiendo de los objetivos propuestos, se entrenarán distintas actividades:
Habilidades de atención compartida: mirada conjunta hacia un objeto, entrenar conductas de contacto físico para llamar atención. Uso de ayudas para provocar situaciones comunicativas: ayudas verbales directas o indirectas, gestuales, físicas. Todas ellas deben cumplir unos requisitos: ser variadas, eficaces, responder al nivel de ayuda necesario y retirarse gradualmente. Empleo de sistemas de apoyo: pictogramas, colores, palabras, agendas, carteles, símbolos indicadores, que proporcionen al alumno información constante. Situaciones comunicativas reales: hay que partir de las necesidades del alumno, utilizar objetos reales para crear diferentes modalidades de comunicación. Aprendizaje de nuevas modalidades de comunicación: consiste en el uso de diferentes modalidades comunicativas, partir de gestos naturales e ir adquiriendo más repertorio complejo respecto al que utiliza habitualmente.
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CONCLUSIÓN
Actualmente, el autismo infantil se considera un trastorno del neurodesarrollo. Las alteraciones que presenta se manifiestan en el área de la interacción social, así como de los intereses restringidos y repetitivos, y se exponen en distintos criterios de clasificación. El foco central de la intervención se centra en los aspectos funcionales o pragmáticos del lenguaje. Se ha aceptado que los aspectos formales del lenguaje no pueden ser potenciados sin referirlos a su uso social en el contexto natural. Asimismo, se ha reconocido que el trastorno del lenguaje de los niños autistas se caracteriza fundamentalmente por una alteración en el uso social del lenguaje. La detección temprana, la evaluación rigurosa y especializada a través de la observación, los procedimientos estandarizados y el diagnóstico acertado que ayude a detectar las necesidades educativas reales de este colectivo tan amplio y diverso serán la base de la implementación de un programa educativo completo e individualizado, que se trabajará en equipo con familia, maestros y especialistas, con el objetivo de mejorar de manera significativa la calidad de vida de estos alumnos, aunque su curación total no sea posible hasta el momento.
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BIBLIOGRAFÍA A.P.A. (American Psychiatric Association) DSM-5: Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. 2013. El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría (AAP) es una clasificación de los trastornos mentales y proporciona descripciones de las categorías diagnósticas.
MARTOS, J. (comp.): Nuevos desarrollos en autismo: el futuro es hoy . APNA. Madrid, 2005. En este libro se recogen las distintas ponencias que se impartieron en el Congreso Internacional sobre autismo, que reflejaban las últimas investigaciones sobre el espectro autista tanto en sus causas como en la evaluación y el tratamiento.
RIVIÈRE, A. y MARTOS, J. (1997): El tratamiento del autismo. Nuevas perspectivas. Madrid: APNA. Libro que aborda el mundo del autismo desde una perspectiva múltiple, donde distintos profesionales de reconocida trayectoria describen el autismo desde un punto de vista psicológico, conductual, social, cognitivo y metabólico. También se trata en profundidad el diagnóstico y tratamiento, desde la farmacoterapia hasta la cirugía estereotáctica. Se trata probablemente de una de las compilaciones más acabadas acerca del autismo.
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RESUMEN El autismo y las alteraciones de la comunicación en la infancia y la adolescencia. Intervención educativa ante estos problemas.
1. EL TRASTORNO DEL ESPECTRO El término autismo proviene del griego «autos» que significa «sí mismo». Empleado por primera vez para referirse a un trastorno del pensamiento que aparece en algunos pacientes esquizofrénicos, fue realmente el psiquiatra Leo Kanner (1943) el pionero en rescatarlo para etiquetar las alteraciones que observó en un grupo de 11 niños y que describió con gran acierto y precisión.
1.1. EL ESPECTRO AUTISTA: DEFINICIÓN Y DIMENSIONES QUE LO COMPONEN La idea de un espectro autista tuvo su origen en los estudios realizados por Lorna Wing y Judith Gould (1979). La llamada «triada de alteraciones de Wing» contemplaba, aunque desde esta nueva perspectiva, las mismas tres dimensiones que los sistemas mundiales de clasificación (como el DSM-IV) recogen como nucleares para el diagnóstico del autismo, es decir, alteraciones en socialización (o en reciprocidad social), en comunicación verbal y no verbal y en imaginación (ausencia de capacidad simbólica y conduct a imaginativa). Posteriormente añadió los patrones repetitivos de actividad e intereses. Tomando este planteamiento como punto de partida han surgido investigadores, entre los que destaca sin duda la figura del profesor Ángel Rivière (Rivière, 2002; Rivière y Martos, 2000; Rivière y Martos, 1997), que han trabajado en el desarrollo del concepto de espectro autista así como en el diseño de instrumentos que permitan medirlo. Uno de ellos es el IDEA, cuyas dimensiones se describen a continuación (Rivière, 2002): X Escala de trastornos del desarrollo social
Relacionada con la soledad, la incapacidad o la dificultad de relación del niño autista, que para muchos es la raíz esencial del trastorno o su rasgo patognomónico. Dimensión 1. Trastornos cualitativos de la relación socia l. Dimensión 2. Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención y preocupación conjuntas). Dimensión 3. Trastornos de las capacid ades intersubjetivas
X Escala
de trastornos de la anticipación y flexibilidad Se relaciona con la inflexibilidad característica del niño autista y su deficiente capacidad de simbolización. Se incluirían aquí la rígida adherencia a acciones esteriotipadas o rituales o la obsesiva limitación de los contenidos de sus pensamientos, que se han relacionado con anomalías neuropsicológicas en los procesos frontales que permiten anticipar, así como con la dificultad global que tienen para asignar interpretaciones coherentes a su mundo o sentido a sus acciones. Dimensión 7. Trastornos de las competencias de anticipación. Dimensión 8. Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental.
X Escala
X Escala de trastornos de la
comunicación
y del lenguaje Tiene que ver con la alteración y desviación en el lenguaje y comunicación verbal y no verbal, así como la desviación en los aspectos semánticos y pragmáticos del lenguaje. Dimensión 4. Trastornos de las funciones comunicativas. Dimensión 5. Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo.
Dimensión 6. Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo.
de trastornos de la simbolización
En la que se incluyen las alteraciones en el desarrollo del juego simbólico; en la imitación, esencia de la reciprocidad y cuyos problemas están relacionados con las dificultades del autista para reflejar un sentido de la «identidad» con otros; y las alteraciones en lo que se ha llamado la suspensión, mecanismo que consiste en dejar en suspenso (a medias) acciones o representaciones con el fin de crear significados que puedan ser interpretados por otros (Ejemplo: cuando los niños quieren un objeto y dirigen su brazo hacia él como si fueran a cogerlo pero dejan en el aire su mano, en suspenso, al tiempo que miran a quien está con ellos). Es una acción solo indicada, que se convierte en un gesto con significado e interpretable por otros. Dimensión 10. Trastornos de la imaginación y de las capacidades de ficción. Dimensión 11. Trastornos de la imitación. Dimensión 12. Trastornos de la suspensión (la capacidad de
hacer significantes).
y mentalistas.
Dimensión 9. Trastornos del sentido de la actividad propia.
En cada una de estas dimensiones se establecen cuatro niveles en los que podemos situar a las personas con espectro autista, en función de la severidad con la que presenten las alteraciones en esa dimensión. Estos cuatro niveles se establecen a partir de los siguientes factores: La asociación o no con retraso mental y el grado (es decir, nivel intelectual o cognitivo). La edad, el momento evolutivo. El sexo. Si bien el autismo afecta menos a las mujeres, lo hace con mayor grado de alteración. La adecuación y eficacia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de aprendizaje. El compromiso y el apoyo familiar.
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Así, en el nivel 1 encontramos a las personas con un trastorno mayor, un cuadro más severo, niveles cognitivos más bajos, que no han recibido un tratamiento adecuado y frecuentemente a los niños más pequeños, mientras que el nivel 4 es característico de los trastornos menos severos.
1.2. EL TEA EN EL DSM-5 El autismo es un grupo de trastornos d el desarrollo cerebral, a los que se llama colectivamente el trastorno del espectro autista (TEA). El término «espectro» se refiere la amplia gama de síntomas, habilidades y niveles de deterioro o discapacidad que pueden tener los niños con el TEA. Algunos niños padecen un deterioro leve causado por sus síntomas, mientras que otros están gravemente afectados. El TEA se diagnostica de acuerdo con las pautas mencionadas en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, que es la clasificación psiquiátrica de mayor proyección internacional. Los antes denominados Trastornos Generalizados del Desarrollo se han unificado bajo un mismo diagnóstico: Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). El cuadro clínico no es uniforme, ni absolutamente demarcado, y su presentación oscila en un espectro de mayor a menor afectación; varía con el tiempo, y se ve influido por factores como el grado de capacidad intelectual asociada o el acceso a apoyos especializados. El concepto de TEA trata de hacer justicia a esta diversidad, reflejando la realidad clínica y social.
2. LAS ALTERACIONES DE LA COMUNICACIÓN Y EL LENGUAJE EN LOS NIÑOS CON TEA 2.1. ALTERACIONES EN LAS FUNCIONES COMUNICATIVAS En los niños autistas las conduc tas comunicativas protoimperativas (destinadas a conseguir algo) aparecen más tarde que en los niños sanos. Respecto a las protodeclarativas (destinadas a compartir experiencias) son mucho más difíciles de adquirir, ya que requieren para desarrollarse de alguna noción intersubjetiva de los otros, como seres con experiencia interna y capaces de compartir la experiencia propia, y justamente estas limitaciones en las intersubjetividad secundaria parecen estar en el núcleo mismo del autismo.
2.2. DESARROLLO LINGÜÍSTICO En las personas autistas que desarrollan el lenguaje, los aspectos formales se ajustan a unos criterios de desarrollo normal: Fonología apropiada, sintaxis correctamente construida, frente a las dimensiones pragmáticas y a las semánticas, en las que el significado de las palabras y el discurso aparecen más alterados. Inversión pronominal: Uso del yo por el tú. Ecolalia: Repetir la emisión de otra o de la misma persona. Voz y prosodia peculiar, sin reflejar emoción.
2.2.1. Nivel pragmático Peor ejecución en las funciones declarativas, imaginativas y habilidades conversacionales. Mejora en las funciones instrumentales de petición y rechazo.
2.2.2. Nivel semántico Dificultades de comprensión, doble sentido y literalidad. Inversión pronominal. Dificultades en las categorías deícticas y espaciales.
2.2.3. Nivel morfosintáctico Oraciones sencillas y dificultades en aspectos morfológicos.
2.2.4. Nivel fonético-fonológico Es el menos alterado.
2.3. CARACTERÍSTICAS LINGÜÍSTICAS a) Competencia lingüística en autistas de nivel funcional bajo. b) Competencia lingüística en autistas de nivel funcional alto. Se ha de tener en cuenta nueva clasificación Trastornos de Comunicación social, fuera de los TEA.
3. INTERVENCIÓN EDUCATIVA ANTE ESTOS PROBLEMAS 3.1. ASPECTOS GENERALES DE LA INTERVENCIÓN Estrategias generales que suelen emplearse: el condicionamiento operante, el refuerzo social, la rutina… El aprendizaje debe darse, al menos en los inicios, en un contexto estructurado, y debemos asegurar un aprendizaje sin error.
3.2. PRINCIPIOS GENERALES DE INTERVENCIÓN EN EL TRATAMIENTO DE LA COMUNICACIÓN Objetivo principal: generar un lenguaje funcional y espontáneo que les permita participar en situaciones de la vida diaria. Los principios generales de intervención deben concretarse y ajustarse a cada niño concreto. Partiendo de que los niños autistas no comunican espontáneamente y no muestran intención comunicativa, verbal y no verbal, la intervención deberá centrarse prioritariamente en que los alumnos autistas experimenten lo que es el lenguaje en cualquiera de sus formas como sistema de afectar al medio. a) Fomentar la espontaneidad. b) Generalizar lo aprendido. c) Incluir objetivos funcionalmente relevantes. d) Intentar construir una competencia lingüística guiada por el patrón de desarrollo normativo.
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3.3. EJEMPLOS DE PROGRAMAS ESPECÍFICOS DISEÑADOS PARA LA INTERVENCIÓN CON TEA 3.3.1. El programa TEACCH Probablemente el más completo, coherente y riguroso de todos los existentes en la atención a las personas con autismo y sus familias. Se implanta en aulas afiliadas, dentro de escuelas públicas, en las que se proporciona un programa institucional individualizado para cada niño autista, además de que los niños participan en programas regulares específicos que son ajustados a sus necesidades educativas. Los niños normales son «integrados» en aulas de niños autistas.
3.3.2. Los programas de condicionamiento
operante de Lovaas y su equipo Emplean las técnicas de modificación de conducta para el aprendizaje del lenguaje y el habla, así como para reducir, por un lado, todas las conductas no deseadas (patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y esteriotipados), e incrementar paralelamente las interacciones comunicativas y sociales positivas.
3.3.3. El modelo de colaboración
en la integración del autismo Persigue la asunción por parte de los maestros ordinarios de los niños autistas. El énfasis del modelo está en la colaboración, que significa una responsabilidad compartida y un proceso de toma de decisiones también compartidos de maestros ordinarios, de educación especial y personal de apoyo, asumiendo la idea del beneficio mutuo de la integración y de las responsabilidades de cada cual.
3.4. MODELO INTEGRAL DE INTERVENCIÓN EN AUTISMO El modelo integral de intervención ha sido llamado de muchas formas (modelo de intervención pragmática, tratamiento de base comunicativa, enfoque natural de intervención o terapia naturalista, etc.), pero trata, en definitiva, de enfatizar el uso comunicativo del lenguaje en el contexto natural como base de la intervención. Se describen brevemente los principios fundamentales del modelo pragmático y/o de los modelos funcionales que deben estar presentes en los programas de intervención del lenguaje y la comunicación de las personas con autismo, refiriéndolos a aspectos clave de los programas: objetivos, contenidos, estrategias y procedimientos. El objetivo fundamental es conseguir una comunicación eficiente que optimice la adaptación social.
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