1. HABILIDADES SOCIALES: PECULIARIDADES EN EL SÍNDROME DE DOWN La normalización normalización e integración de las personas c on síndrome de Down se basa e n gran medida en el logro de unos niveles mínimos de independencia y autonomía personal, que les permitan en un futur o más o menos próximo, la consecución cons ecución de una integración inte gración social social e incluso laboral, adecuada. Todo programa educativo dirigido a personas con Síndrome de Down debe preparar para su futura integración en la sociedad y por tanto, dicho objetivo ha de estar, de manera más má s o menos implícita, presente en el quehacer que hacer educativo. educativo. La nueva concepción c oncepción de la discapacidad intelectual, establecida establecida por la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR, actualmente Asociación Americana sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo ± AAIDD-), pone el acento en la determinación de las necesidades de apoyo de las personas con discapacidad intelectual, intelectual, siendo un campo fundamental de la competencia personal el relacionado con la competencia social. Por otro lado, los distintos inventarios que determinan destrezas adaptativas, ICAP, CALS y ALSC, por ejemplo, incluyen en todos los casos escalas y módulos relacionados con la socialización, las destrezas sociales y la interacción social. Por todo ello, la actividad formativa global de los niños y jóvenes con síndrome de Down ha de incluir contenidos más amplios que los académicos exclusivamente, por ejemplo, programas de entrenamiento en h abilidades abilidades de autonomía personal y habilidades sociales. Se ha de tener e n cuenta que determinados aspectos fundamentales fundamentales para la adaptación social, son enseñados de forma natural en el entorno familiar y los hijos sin discapacidad los adquieren habitualmente de forma espontánea, sin darse cuenta. Sin embargo, los niños con síndrome de Down no n o lo harán o lo harán har án de forma inadecuada in adecuada si no se utilizan con ellos ellos programas adaptados a sus s us peculiaridades. peculiaridades. Respecto al tema de las habilidades sociales se dan dos características propias en el caso del síndrome de Down: ³Visibilidad´. A los niños con síndrome de Down se les detecta su discapacidad prácticamente desde que nacen, por sus peculiaridades fenotípicas externas. De adultos también se les reconoce en cuanto se les ve. Del mismo modo, las habilidades sociales entran por los ojos, son instantáneas, visuales, fotográficas, por lo que hay una visibilidad inmediata de la persona con síndrome de Down y del dominio que tiene de las habilidades sociales. Esto, que en un principio puede parecer negativo, tiene también algunas ventajas. Por un lado, la atención de los niños con síndrome de Down se produce prácticamente desde que nacen, puesto que en cuanto hay una leve sospecha de que esté presente el síndrome, se realiza un cariotipo que lo confirme y se empieza a trabajar educativamente, por medio de programas de intervención temprana. Por otro lado, esta ³visibilidad´ inmediata, hace que en distintas situaciones sociales, otras personas estén pendientes del comportamiento de los niños y jóvenes con síndrome de Down, con una actitud de observación o curiosidad que a muchos padres incomoda. Y obliga a que la educación en este aspecto deba de ser especialmente exquisita, pues puede ocurrir que se relacione con el síndrome de Down lo que sencillamente se debe a una falta de entrenamiento social. No obstante, en general, al participar cada vez más en entornos sociales normalizados, la actitud del resto de la población suele ser positiva, de acogida, una vez superada la desconfianza inicial, muchas veces fruto del desconocimiento. Se da el caso, en este sentido, de que la imagen del síndrome de Down se utiliza con frecuencia como prototipo de la discapacidad intelectual, por ejemplo, en campañas publicitarias, por la imagen social positiva que suelen transmitir. ³Trato paradójico´. Se da una curiosa paradoja en el trato con las personas con síndrome de Down en sus relaciones sociales. Por un lado, se les consienten conductas que no se admitirían a otras personas, con una actitud de sobreprotección o cariño mal entendido (³pobrecillo´, bastantes problemas tiene). Al mismo tiempo se da cierta extrañeza ante sus conductas adecuadas, sorprendiéndose mucha gente de que dominen las habilidades sociales
de forma incluso más apropiada que otras personas de s u edad, caso, por ejemplo, de la etapa adolescente a dolescente.. Las habilidades sociales sociale s preparan a la persona pers ona con síndrome de Down para para la plena integración integración en la s ociedad, ociedad, cuando alcance la etapa de adulto, la más larga e importante en la vida de cualquier ser humano. No puede dejarse al azar o presuponer que se va a producir de forma natural la adquisición adquisición de un aspecto tan importante de su educación. Se les ha de exigir un comportamiento semejante al de cualquier ciudadano en situaciones sociales, e incluso en algún caso, algo más exquisito que a los demás, debido a que se les va a observar con mayor detenimiento cuando se incorporen de forma habitual a entornos ordinarios.
Las habilidades sociales La comunicación interpersonal interpersonal es una parte esencial de la actividad humana. El hombre es un animal social y el discurrir de nuestras vidas e incluso la calidad de las mismas e stán determinados, al menos parcialmente, por el rango de nuestras habilidades sociales. Por supuesto, las personas con síndrome de Down no son una excepción a esta m áxima. Aunque en mayor o menor medida todos tenemos una idea bastante exacta de cuándo un individuo se está comportando de forma competente en una situación social dada, el definir lo que constituye una conducta socialmente habilidosa no es tarea fácil, excepto sobre una base intuitiva intuitiva o de sentido común. Ocurre, como tantas otras veces que, aunque todos sabemos lo que es, los expertos no llegan a un acuerdo sobre su definición. Según la definición de Vicente E. Caballo, la conducta socialmente habilidosa comprende el ³conjunto de conductas emitidas por un individuo individuo en un contexto interpersonal, que expresa los sentimientos, actitudes, deseos, opiniones o derechos de ese individuo de modo adecuado a la situación, respectando esas conductas en los demás, y que generalmente resuelve los problemas inmediatos i nmediatos de la situación, situació n, mientras reduce la probabilidad prob abilidad de futuros problemas´. De una forma sencilla, podríamos decir que el término ³habilidades´ hace referencia a un conjunto de capacidades de actuación aprendidas y el término ³sociales´ las enmarca en un contexto interpersonal. De ahí que, si son aprendidas, en el caso de los niños con síndrome de Down no hemos de dar por supuesto nada en cuan to a su conocimiento. Tanto en el caso de las habilidades sociales como en las de autonomía personal, hemos de partir de la hipótesis hipótesis de que lo han de adquirir todo, aunque estrictamente estrictamente no sea cierto, pues sus limitaciones biológicas les impiden alcanzar, en ocasiones, habilidades que otros niños adquieren espontáneamente. Hemos de enseñarles cada habilidad, dejando que el niño o la niña con síndrome de Down la practique y no darla por aprendida hasta que nos demuestre que es capaz de hacerlo y que lo hace habitualmente en distintos entornos sociales. Por otro lado, ha de quedar claro que son aprendidas, no innatas. No nacemos sabiendo ponernos una chaqueta, ni llamar por teléfono o llevar una conversación. Todas estas conductas que nosotros realizamos inconscientemente, están compuestas por multitud de pequeños pasos, cada uno de los cuales requiere de unas capacidades específicas. específicas. Hemos de enseñar a los niños con síndrome de Down a hacer todo esto y siendo conscientes de que necesitarán más tiempo que otros para adquirirlo. No obstante, pueden llegar a adquirir un nivel cercano al de los niños de su edad en al ámbito de las habilidades sociales, aunque necesiten más tiempo o un entrenamiento más sistemático.
Características de las habilid habilidades ades sociales. Su relación con el síndrome de Down Si no se ha llegado entre los especialistas a un acuerdo explícito sobre lo que constituye una conducta socialmente habilidosa, ello es debido a determinadas características de las habilidades sociales.
1. La conducta social adecuada es parcialmente dependiente del contexto cambiante, es decir, está en función de las circunstancias, del momento y el lugar en que una persona se interrelaciona con otras. Las personas con síndrome de Down tienen serias dificultades para realizar una correcta discriminación entre distintas situaciones. Les cuesta diferenciar las circunstancias cambiantes en que es correcto o incorrecto realizar una determinada conducta. La mayor parte de la gente, por ejemplo, sabe que un comportamiento que es consentido en el contexto familiar, por ejemplo en la mesa, estaría mal visto en otro ambiente social, como un restaurante, y en base a ese conocimiento, se actúa de distinta forma según el contexto. El niño con síndrome de Down, sin embargo, por su dificultad de discriminación, puede sentirse sorprendido de que le prohibamos en el restaurante lo que en casa le permitimos hacer. Por eso, en el entrenamiento en habilidades sociales de los niños con síndrome de Down, se han de establecer unas normas básicas generales, válidas para la mayor parte de los contextos y circunstancias, empezando por la familia. De esta forma evitaremos confusiones y malos entendidos. 2. La habilidad social debe considerarse dentro de un marco cultural determinado, y los patrones de comunicación varían ampliamente entre culturas y dentro de una misma cultura, dependiendo de factores tales como la edad, el sexo, la clase social o la educación. La habilidad social es el resultado de la normativa social imperante en un determinado momento en una determinada cultura; todos los integrantes de esa cultura, incluidas las personas con discapacidad, han de conocer y comportarse de acuerdo con esa normativa. No es infrecuente encontrarse, por ejemplo, con adolescentes con síndrome de Down que saludan, besan y abrazan en situaciones sociales de forma inadecuada, demasiado efusivamente para lo considerado aceptable en nuestro entorno cultural. El conocimiento y uso de las normas sociales básicas es el requisito mínimo exigible para la plena integración social, mientras que las conductas inadecuadas conducen, con frecuencia, al rechazo y al aislamiento social. 3. Las habilidades sociales varían a lo largo del tiempo. Las costumbres sociales, las modas y estilos de vestir y el lenguaje, por ejemplo, cambian durante la vida de una persona. Los niños y adultos con síndrome de Down también han de adaptarse a estas variaciones temporales. Aún encontramos con cierta frecuencia a personas con síndrome de Down vestidas con ropas anacrónicas, fuera de moda o propias de niños de menor edad o con peinados anticuados. La apariencia física es una habilidad social básica a la que se ha de prestar especial atención. También en el ámbito del lenguaje, hay familias que hablan a sus jóvenes y adultos con síndrome de Down como si de niños se tratara, con diminutivos y palabras infantiles que, aunque tratan de ser cariñosas, no se adaptan a la verdadera edad de la persona. Las conversaciones y el trato adecuados a su edad les permitirán, independientemente de sus limitaciones, sentirse aceptados y aceptarse tal y como son. 4. El grado de efectividad de una persona dependerá de lo que desea lograr en la situación particular en que se encuentre. La conducta considerada apropiada en una situación puede ser, obviamente, inapropiada en otra, en función de lo que se pretenda conseguir. Si el niño con síndrome de Down en casa c onsigue lo que quiere con una pataleta o un pequeño lloro, intentará utilizar esa misma estrategia en otros ambientes (en casa de unos amigos o en el supermercado, por ejemplo) y sin embargo, esa conducta no es socialmente aceptable. Es fundamental el establecimiento de unas normas básicas útiles para el mayor número de situaciones posibles, consensuadas con toda la familia y que el niño ha de conocer y respetar. Claramente no puede haber un criterio absoluto de habilidad social. No obstante, todos sabemos cuándo una persona se comporta de forma adecuada, y podemos definir una respuesta competente como aquella en la mayor parte de la gente está de acuerdo en q ue es apropiada para un individuo en una situación particular. Esta definición ³de sentido común´ nos puede servir para enfocar el proceso educativo de las habilidades sociales.
Adquisición de las habilidades sociales La niñez es, sin duda, un periodo crítico en el aprendizaje de las habilidades sociales. Éste depende, por un lado, de la maduración y por otro, de las experiencias de aprendizaje. Los niños con síndrome de Down adquieren las habilidades sociales del mismo modo que los
demás, aunque se han de considerar algunas de sus características a la hora de planificar el proceso de enseñanza. Los procesos de aprendizaje por los que habitualmente se adquieren las habilidades sociales son: 1. Enseñanza directa. Las habilidades sociales se transmiten por medio de instrucciones, dando la información de lo que es u na conducta adecuada en una determinada situación. ³No hables con la boca llena´ o ³lávate las manos antes de comer´ son típicos ejemplos. En el caso de los niños con síndrome de Down se han de tener en cuenta sus dificultades para percibir por el canal auditivo y para asimilar varias órdenes dadas de forma secuencial, entre otras razones por sus limitaciones en la comprensión lingüística y en la memoria. Si les damos una instrucción hemos de comprobar previamente si nos prestan atención, si nos escuchan al darles la información, si comprenden lo que les decimos y si cuentan con la capacidad necesaria para realizar la conducta. Teniendo en cuenta todos estos factores, se aprecia que no es éste el mejor modo de enseñarles habilidades sociales y de autocuidado personal. 2. Modelado o aprendizaje por medio de modelos. Los niños observan a sus p adres, a otros adultos o a otros niños interactuando e imitan lo que ellos hacen. Es el llamado aprendizaje por observación o vicario. En las personas con síndrome de Down es una de las formas básicas de adquisición de las habilidades sociales. Generalmente harán más caso a lo que ven que a lo que oyen, por lo que se ha de tener especial cuidado con los modelos que les estamos dando. Educamos con lo que d ecimos, con lo que hacemos y fundamentalmente con lo que somos. Entre los adultos está muy arraigada la costumbre de indicar a los demás lo que tienen que hacer pero sin compromiso de cumplirlo uno mismo. Tirar colillas o papeles al suelo, cruzar sin mirar la calle o interrumpir cuando está hablando otro, son conductas que se imitan con facilidad. Por otro lado, durante la adolescencia, por encima de la importancia que pueden tener los padres como modelos, se encuentran los iguales, es decir, los muchachos y muchachas de su misma edad, los hermanos entre ellos. Su poder como modelos y fuentes de reforzamiento es muy fuerte y ha de ser objeto de especial atención. 3. Práctica de conducta. La mejor forma de aprender es practicando. Aunque les expliquemos lo que han de hacer y nos vean a nosotros haciéndolo, hasta que no ensayen ellos mismos no sabrán si son capaces de actuar adecuadamente. La consolidación y generalización de las conductas se logra practicando en diversos contextos, en diferentes momentos y ante distintas personas. Es conveniente, por ejemplo, que lo que aprenden en casa, lo practiquen con otros familiares o en distintas situaciones sociales. Por otro lado, las habilidades que se aprenden en una situación artificial pero no se aplican en la vida cotidiana no tienen sentido, además de que se pierden con suma facilidad. La práctica en el manejo del dinero y las compras, la utilización de los transportes públicos o el uso del teléfono cobran todo su valor cuando se llevan al día a día de sus vidas. 4. Reforzamiento de las conductas adecuadas y ³castigo´ o retirada de atención de las inadecuadas. Se le felicita o premia cuando se comporta de forma adecuada a la situación y se le riñe cuando su comportamiento no es correcto. En este aspecto se ha de tener especial cuidado con el reforzamiento de conductas inadecuadas. La atención del adulto es un potente reforzador, y en ocasiones pueden llegar a p ortarse ³mal´ únicamente para que se les haga caso. Se tiende, en general, a prestar más atención cuando gritan, tiran cosas o molestan que cu ando se comportan de forma correcta (³déjale ahora que no molesta, no se vaya a revolver´). Se ha de ser generosos en los elogios y procurar estar más pendientes de sus conductas adecuadas que de las equivocadas. 5. Retroalimentación de la actuación (feedback). Cuando se está practicando una determinada conducta se informa de las partes correctas e incorrectas de la misma. Se ha de insistir siempre en lo correcto, aunque no se han de eludir los aspectos mejorables (³lo has hecho bien, sólo te ha faltado«´). 6. Moldeamiento o aprendizaje por aproximaciones sucesivas. Es el utilizado en la enseñanza de habilidades de autonomía personal. Se ha de descomponer la conducta en pequeños pasos e ir practicando y reforzando cada uno de ellos, prestando la ayuda que vaya precisando durante el proceso de aprendizaje.
Esquema básico de un posible programa de entrenamiento Tomando como guía, el planteamiento previo de cómo se adquieren las habilidades sociales en la vida cotidiana, el entrenamiento ha de utilizar esos mismos sistemas de aprendizaje. El programa que se presenta sigue en principio las directrices del Programa de Habilidades Sociales de Miguel Ángel Verdugo, aunque se han introducido modificaciones para adaptarlo a las personas con síndrome de Down. Como en tantas otras ocasiones, se utilizan como base programas formativos estandarizados que posteriormente se han de a daptar para responder a las características de esta población. Por ejemplo, muchos programas de entrenamiento en habilidades sociales tienen un componente cognitivo complejo, basadoen actividades con un alto nivel de abstracción o con unos requisitos de dominio del lenguaje, que en muchos casos los hacen inaccesibles para niños con síndrome de Down. 1.- INSTRUCCIÓN VERBAL Y DISCUSIÓN 1.1.- Información conceptual - Delimitación y especificación de la habilidad - Importancia y relevancia de la habilidad - Aplicación de la habilidad 1.2.- Instrucción directa 1.3.- Diálogo 2.- MODELADO - El modelo hará exactamente la conducta que desea que aprendan - Realizarla despacio - Repetirla varias veces - Con diferentes modelos (padres, profesores, compañeros) 3.- PRÁCTICA 3.1.- Representación de papeles. (Role-playing) 3.2.- Práctica real (en diferentes lugares, y en el momento adecuado - generalización- ) 4.- RETROALIMENTACIÓN (FEED-BACK) - Informar del desarrollo de la condu cta 5.- REFUERZO - Reforzar lo positivo - Posteriormente, repasar lo mejorable 6.- DIÁLOGO - DISCUSIÓN 7.- TAREAS PARA CASA - Practicar en el entorno real ordinario la conducta entrenada
2. PROGRAMA DE ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES SOCIALES Siguiendo el esquema general que presentamos en el capítulo anterior de esta serie (http://www.down21.org/educ_psc/educacion/H_sociales/H_Sociales1.htm) , los pasos fundamentales que se han de seguir en el entrenamiento de las habilidades sociales de personas con síndrome de Down han de ser: 1.- INSTRUCCIÓN VERBAL Y DISCUSIÓN 1.1.- Información conceptual * Delimitación y especificación de la habilidad * Importancia y relevancia de la habilidad * Aplicación de la habilidad 1.2.- Instrucción directa 1.3.- Diálogo 2.- MODELADO * El modelo hará exactamente la conducta que desea que aprendan * Realizarla despacio * Repetirla varias veces * Con diferentes modelos (padres, profesores, compañeros) 3.- PRÁCTICA 3.1.- Representación de papeles. (Role-playing) 3.2.- Práctica real (en diferentes lugares, y en el momento adecuado - generalización- ) 4.- RETROALIMENTACIÓN (FEED-BACK) * Informar del desarrollo de la conducta 5.- REFUERZO * Reforzar lo positivo * Posteriormente, repasar lo mejorable 6.- DIÁLOGO - DISCUSIÓN 7.- TAREAS PARA CASA * Practicar en el entorno real ordinario la conducta entrenada (Basado en el Programa de Habilidades Sociales de Miguel Ángel Verdugo) Tras seleccionar la conducta concreta que se quiere practicar (saludar, despedirse, llamar por teléfono o comprar en una tienda, por ejemplo), se informa al grupo de alum nos con los que se está trabajando de las características de la habilidad, su importancia y su aplicación práctica en la vida real. Se explica en qué consiste y cómo se debe realizar, y se entabla un diálogo con ellos para aclarar su utilidad y presentar ejemplos concretos de situaciones en que se puede aplicar o circunstancias en que ellos la han utilizado ya. La experiencia práctica nos dice que en este primer bloque de instrucción verbal y discusión, el grado de participación de los niños y jóvenes con síndrome de Down es escaso, aunque con la práctica mejora progresivamente. Más tarde, se hace la conducta en su presencia, para que puedan observarla; la realizan primero los adultos solos o junto con algún alumno. Posteriormente, se lleva a cabo la práctica de la conducta de los alumnos, en forma de representación de papeles, simulando su realización (hacemos como que compramos) y en la realidad (realizando compras reales). Se informa del desarrollo de la conducta, reforzando lo que se ha hecho bien y corrigiendo y animando para mejorar lo que se ha hecho mal. Como al principio, se dedica un tiempo a dialogar y discutir sobre el desarrollo de la conducta con todo el grupo. Es fundamental el último punto, de realización de tareas prácticas en casa, pues si la conducta no se aplica en las situaciones cotidianas, no tiene sentido que sea entrenada (¿para qué quieren saber comprar si en su día a día nunca realizan compras?). Además, el entrenamiento en habilidades sociales en el hogar tiene un efect o indirecto de concienciación de la familia y de aliento para que les dejen pra cticar en casa conductas que, en muchos casos, no se habían planteado que pudieran hacer.
Programación Metodología La metodología de este programa se basa principalmente en las propuestas de la Modificación de Conducta (Análisis Conductual Aplicado) y en la Teoría del Aprendizaje Social. Se utilizan materiales e ideas de diferentes programas de entrenamiento, especialmente del Programa de Habilidades Sociales (PHS) de Miguel Ángel Verdugo, aunque adaptándolo a la población objeto de e ntrenamiento. La selección de objetivos se ha realizado en función de su relevancia para adquirir las habilidades sociales necesarias para una integración social lo más satisfactoria posible, e incluso con perspectivas de una posible integración laboral en entornos ordinarios. Por ello se consideran prioritarios dos aspectos formativos: por un lado, las habilidades de interacción social propiamente dichas, necesarias para sus relaciones interpersonales y por otro, las habilidades de autonomía y habilidades instrumentales precisas para el desenvolvimiento en entornos sociales normalizados. En el primer bloque se incluyen, por ejemplo, las normas de cortesía básica -saludos, despedidas, "por favor", "gracias"-, las felicitaciones, las críticas o la participación en actos sociales y recreativos y en sesiones de grupo. En el segundo, los desplazamientos (a pie o en autobús), la seguridad vial, la utilización del teléfono, las compras (con atención especial al manejo de dinero) o la cumplimentación de impresos. Aunque el programa de entrenamiento en habilidades sociales se realiza en pequeño grupo, puede ser muy útil llevar a cabo de forma simultánea un entrenamiento individualizado en colaboración con la familia, para fomentar el desarrollo de la autonomía personal, por ejemplo en hábitos de aut onomía básica (comida, aseo, vestido, responsabilidades en el hogar) o en los desplazamientos en el entorno del domicilio, tanto a pie como en medios de transporte público. Respecto a la edad de aplicación, el entrenamiento en habilidades sociales se realiza a lo largo de toda la vida y desde el momento en que el niño comienza a relacionarse con un adulto, es decir, desde que nace. La sonrisa que la madre le dedica a su bebé con síndrome de Down es una habilidad social que está modelando en él, además de una manifestación de su amor, imprescindible para su adecuado desarrollo emocional. Consciente o inconscientemente los padres están educando las habilidades sociales de su hijo cada vez que interaccionan con él. El programa de entrenamiento grupal que se presenta se puede aplicar desde edades tempranas, con niños desde 4 ó 5 años, aunque haciendo una selección distinta de las habilidades objeto de intervención, por ejemplo, incidiendo en las de cortesía básica y con una metodología más lúdica, utilizando juegos, canciones o cuentos. Las características básicas del método de trabajo serán las siguientes: 1. Trabajo en grupo. Las habilidades sociales, por definición, han de ser tr abajadas en grupo, por lo que el programa se desarrolla en pequeños grupos, con un número de componentes entre 5 y 10 personas. 2. Entrenamiento individualizado. Aunque el trabajo se realiza en grupo se atenderá a las características, necesidades e intereses personales de cada uno de los alumnos. Se procurará, por otro lado, siempre que sea posible, que realicen la conducta por sí solos, sin ayuda, o con la menor ayuda posible. 3. Secuenciación de objetivos, con una distribución progresiva en orden a su dificultady procurando consolidar cada uno de ellos antes de pasar al siguiente. 4. Observaciones directas, cuantificación y medida de las respuestas. Análisis objetivo. Conductas observables, replicables y cuantificables. 5. Evaluaciones repetidas. Establecimiento de una línea-base en cada una de las conductas, comprobando el nivel previo, antes del entrenamiento. Valoración de los diferentes niveles alcanzados a lo largo del proceso.
6. Utilización de los procedimientos, las técnicas y los principios del modelo conductual: reforzamiento, modelado, discriminación, generalización y control de estímulos. 7. Especial atención prestada al ma ntenimiento y generalización de las conductas: práctica en la calle, utilización de situaciones de la vida diaria y actividades para casa. 8. Entrenamiento de las conductas de forma combinada en el aula y e n el exterior. Constante referencia a la comunidad o entorno social y al mundo del trabajo. 9. Implicación de los padres en el proces o de entrenamiento. Se considera imprescindible la colaboración de los padres y su participación activa en el programa. Para ello es conveniente realizar reuniones informativas y de coordinación con ellos. 10. Reflexión individual y a nivel de grupo-clase sobre la propia conducta. Además de ser útil como método de autocontrol y para la generalización de la habilidad, es un ejercicio práctico de memoria. En todo caso, se trata de un programa práctico, que intenta servirse de la acción real o simulada el mayor tiempo posible. En algunos aspectos (dinero, lectura y escritura, guía telefónica) precisarán de un apoyo teórico y aplicado adicional. Distribución de una sesión El horario diario se ha de distribuir entre sesiones ³de laboratorio´ en la clase y sesiones en el exterior, en la calle, en contacto directo con el ambiente social del entorno. Una distribución útil puede ser, en sesiones de 2 horas de duración, una hora de ensayos de conducta en situación simulada y otra hora de práctica de conducta en la calle, en situaciones reales. La representación de papeles se ha de complementar con una reflexión constante sobre la conducta, tanto previa como posterior a la actuación, en forma de crítica constructiva, individual y en grupo. La actividad en situaciones reales procurará llevarse a cabo, siempre que sea posible, con personas desconocidas o en establecimientos públicos. Por supuesto, el horario ha de ser flexible y adaptarse a las características del grupo y a las circunstancias del entorno. Objetivos Además del conjunto de objetivos concretos que se van a relacionar más abajo, se trabajarán de forma constante los siguientes aspectos de carácter formativo general, esenciales para su adecuada interacción en situaciones sociales y laborales: Capacidad para percibir y comprender el punto de vista de los demás. Se trata de buscar la superación del egocentrismo, tan común entre estos chicos y chicas, teniendo en cuenta a las otras personas. Aceptación adecuada de las críticas, como medio de mejora personal, pues partiendo de la opinión de otros, y de la reflexión sobre ella, se puede llegar a una autocrítica constructiva y realista. Comportamiento democrático en situaciones de grupo, mostrando un espíritu colaborador y participativo. Habilidad para pedir la información que precise o solicitar ayuda, cuando se encuentre en una situación imprevista o desconocida. Participación en sesiones de grupo-clase, siguiendo las normas básicas de interacción: pedir la palabra, escuchar atenta y activamente sin interrumpir, respetar los turnos de intervención, saber esperar, etc. Percepción de las interacciones sociales desde diferentes perspectivas. La representación de papeles se utilizará para que perciban las situaciones de relación interpersonal desde los
distintos puntos de vista de cada uno de los actores (por ejemplo, el que pide prestado y el que presta, el que hace una crítica y el que la recibe, el que compra y el vendedor). Se prestará especial atención a los saludos y despedidas en todas las situaciones y a la utilización de "por favor" y de "gracias" cuando se solicita algo (normas de cortesía básica). Autopercepción y percepción en los demás de los elementos fundamentales del lenguaje corporal: distancia interper sonal adecuada (ni muy alejada ni muy cercana), postura corre cta (espalda derecha), mirada dirigida hacia la cara, sonrisa. Éste es un aspecto en el que tienen importantes dificultades las personas con síndrome de Down y que h a de ser trabajado de forma constante e intensiva. Se tratará, en fin, de formar la adecuada asertividad de los alumnos de forma que hagan valer sus derechos sin molestar a los demás. En cuanto a los objetivos concretos, se ha hecho una selección en base a la clasificación de M. A. Verdugo, con algunas modificaciones, abarcando 6 Objetivos Generales. Se busca principalmente incidir sobre aspectos lo más prácticos y funcionales posibles, que les sean útiles de forma inmediata en su desenvolvimiento cotidiano, y en el futuro, en un posible puesto de trabajo. Por supuesto, esta selección es arbitraria, y se puede ampliar o reducir los objetivos seleccionados, en función de las características del grupo de alumnos con los que se esté trabajando. Objetivo General 1.
Comunicación verbal y no verbal.
1.1. Muestra conductas verbales y no verbales de "escucha activa" a su interlocutor. 1.2. En el transcurso de conversaciones, identifica emociones y sentimientos de las otras personas en base a su expresión verbal y no verbal. 1.3. Dice sus datos personales: nombre y apellidos, dirección, teléfono, edad, fecha de nacimiento... 1.4. Hace peticiones y/o ruegos a otras personas. Comunica sus propios deseos, opiniones, intenciones, emociones, sentimientos. 1.5. Rechaza peticiones poco razonables que le hacen otras personas.Pide a otras personas que cambien su conducta en un momento determinado. Objetivo General 2.
Interacción social.
2.1. Saluda de forma adecuada a distintas personas de su e ntorno social. Se despide correctamente. 2.2. Se presenta y presenta a sus acompañantes en las situaciones adecuadas. 2.3. En situaciones apropiadas, hace elogios y cumplidos a otras personas, y responde a los elogios y cumplidos que le hacen otras personas. 2.4. Cuando ha cometido un fallo (error), acepta su responsabilidad y pide disculpas adecuadamente en los casos en que ha de hacerlo. 2.5. Responde de modo apropiado a las críticas que le hacen. Expresa críticas en los momentos oportunos a la conducta de otras personas. 2.6. Muestra la conducta adecuada ante las personas que le insultan y ofenden. 2.7. Llega puntual a las citas, clases y reuniones que previamente ha fijado con otras personas. Objetivo General 3.
Habilidades sociales instrumentales.
3.1. Utiliza el teléfono público. Utiliza la guía telefónica y los Servicios de Información para buscar y solicitar números de teléfono. Deja mensajes en un contestador automático. Maneja el teléfono móvil para enviar y recibir mensajes y recados, orales y escritos. 3.2. Hace recados y sencillas compras en tiendas próximas, en autoservicios y en distintos establecimientos comerciales. 3.3. Estando en la calle, solicita la información que necesita. Memoriza la explicación que le dan (Una dirección; ¿dónde hay una cabina telefónica, una parada de autobús, un supermercado?; ¿por dónde se va a ...?).
3.4. Rellena impresos con sus datos personales y familiares. 3.5. Escribe una carta solicitando algo que necesita o agradeciendo algo que ha recibido. Objetivo General 4.
Participación en actos sociales y recreativos.
4.1. Felicita, da la enhorabuena/da el pésame,... en las situaciones apropiadas. 4.2. Va al cine, teatro u otro acto público o de ocio con amigos y amigas de su misma edad. 4.3. Se comporta correctamente cuando asiste a fiestas de cumpleaños, bodas, bautizos, etc. 4.4. Asiste y participa activamente en las celebraciones y acontecimientos escolares y familiares. Objetivo General 5.
Utilización de servicios de la comunidad.
5.1. Identifica distintos tipos de tiendas y establecimientos comerciales y nombra lo que se vende en cada uno de ellos: supermercado, pescadería, carnicería, revistas y periódicos, ferretería, etc. 5.2. Coge el autobús. Identifica las señales indicativas de la parada y discrimina las señales de la línea de autobús que habitualmente utiliza. Espera al autobús. Sube. Utiliza el bonobús o el dinero para pagar el viaje. Muestra la conducta a decuada durante el trayecto. 5.3. Envía tarjetas postales y cartas poniendo el nombre y dirección del destinatario y remitente. Utiliza los Servicios de Correos para enviarlas. 5.4. Cuando se desplaza en grupo utiliza adecuadamente la acera y cruza la calle por pasos de peatones señalizados (con semáforo y cebra), siguiendo los consejos de circulación vial. Objetivo General 6.
Desarrollo del sentido cívico.
6.1. Comparte y presta sus objetos personales. 6.2. Se comporta democráticamente en grupo. 6.3. Respeta las propiedades de los demás. 6.4. Utiliza las papeleras en calles, parques y locales públicos. 6.5. Muestra conductas de cortesía y buena educación en distintas situaciones. Evaluación La evaluación nos ha de permitir comprobar el grado de c onsecución de cada uno de los objetivos por parte de cada alumno. Además de la observación en clase y en las situaciones reales, es fundamental contar con un sistema de registro de con ductas que nos proporcione datos observables y cuantificables. Sin embargo, es difícil en el ámbito de las habilidades sociales disponer de tal sistema de registro, ya que la complejidad de dichas habilidades hace dificultosa su valoración objetiva. Algunos autores se han basado en sistemas en los que se recoge por escrito la descripción de la conducta y se valora el nivel de dominio por parte del alumno, con grados que abarcan la conducta sin ayuda, con ayuda gestual, con ayuda verbal o con ayuda física, entendiendo cada tipo de ayuda como un grado más de apoyo. No obstante, es complicado recoger una conducta por muy sencilla que sea, únicamente con ese sistema. Pensemos en la conducta ³saludar´ y comprobaremos que contiene t antos elementos verbales (expresión utilizada: ¡hola!; ¡buenos días!; ¿qué tal?; ¿cómo estás?; etc.), no verbales (sonrisa, distancia interpersonal, postura corporal, tono de voz, etc.) y contextuales (momento, lugar, hora del día, personas presentes, etc.) que puede ser realizada de docenas de formas distintas y a pesar de todo estar siempre bien (o mal). Por eso, para dar mayor objetividad a las observaciones, en algunos casos se han llegado a utilizar sistemas mecánicos de registro, como cámaras de vídeo o aparatos de grabación de voz, para poder recoger las conductas y posteriormente valorarlas detenidamente. En nuestro caso, recomendaríamos que, sin llegar a ese nivel de sofisticación, se registre en una hoja elaborada al efecto, la conducta realizada por cada alumno y se especifiquen de forma cualitativa los aspectos verbales y no verbales que han de ser mejorados, para incidir en ellos en el futuro. Si se hacen registros por parte de más de un observador, se obtienen resultados de contraste muy útiles. Por eso, es recomendable que las sesiones de grupo sean
impartidas al menos por 2 personas, para que una de ellas se encargue de realizar los registros. La recopilación de información sobre la aplicación de la conducta a otras situaciones, obtenida de diferentes fuentes (padres, familiares, otros profesionales, vecinos, etc.), a través de entrevistas o cuestionarios, nos permitirá valorar su generalización a contextos reales. Sea cual sea el sistema utilizado, es fundamental para comprobar los avances y poder establecer propuestas concretas de mejora, que se realice un registro sistemático de las conductas entrenadas, como base para la evaluación del grado de consecución de los objetivos. El proceso de evaluación ha de recoger también, de forma complementaria, la evaluación del propio programa de entrenamiento, incluyendo todos los apartados anteriormente mencionados: objetivos planteados, secuenciación, metodología utilizada, distribución de las sesiones, estilos docentes o sistemas de evaluación empleados.
3.- EJEMPLO DE UNA POSIBLE PROGRAMACIÓN PARA UN TRIMESTRE Con las premisas establecidas en los puntos anteriores, en cuanto a las características del aprendizaje de las habilidades sociales en personas con síndrome de Down y el esquema básico del programa de entrenamiento, se puede definir ya una programación para un trimestre. Se trata de una programación para una sesión semanal, sumando en total 12 sesiones en el trimestre. Cada sesión tendrá dos horas de duración; una hora de trabajo en clase, en situación ³de laboratorio´, realizando las conductas a entrenar de forma simulada, y otra hora en la calle, aplicando dichas conductas en situaciones reales. Se ha hecho una selección de habilidades de interacción social que abarca presentaciones, peticiones, felicitaciones y críticas, préstamo y petición de cambio de conducta, y otra selección de habilidades de autonomía y de desenvolvimiento en entornos sociales normalizados que incluye los desplazamientos a pie y en autobús, el empleo del teléfono, la visita a cafeterías y las compras, intercambiándolas cada semana. Las dos últimas sesiones son de repaso y consolidación de las anteriores, realizando un recorrido por la ciudad con compras y la asistencia a un acto público. Una posible distribución de las sesiones de entrenamiento, con el contenido en cada una de ellas, puede ser la siguiente:
DISTRIBUCIÓN POR SESIONES 1era SESIÓN - Normas básicas en clase. - Presentarse a sí mismo. - Presentar a otra persona. - Preguntar algo a alguien en la calle. - Disponer de una cartera con los datos personales (DNI, dirección, teléfonos importantes) y dinero (con cambios: billete/moneda). 2ª SESIÓN - Desplazamientos. 1.- Andando
. Cruces (semáforos - paso de cebra para peatones). Comportamiento adecuado por la calle. Orientación espacial. . No ocupar toda la acera. Grupos de 2/3 personas. . No cruzar agarrado a otras personas. . Cruzar. Pasos de peatones (semáforo y cebra). Semáforo. Esperar a que se ponga verde. Cruzar. Pasos de cebra para peatones. Mirar a ambos lados. Comprobar que no vienen vehículos o
están parados. Cruzar a paso ligero. . Con agente regulando el tráfico (posible simulación). . Cruzar lugares sin paso de peatones. . Observación de otras personas. Discriminar: Los que cruzan bien y los q ue lo hacen sin mirar o por lugares incorrectos. . Reconocer vehículos de urgencia - ambulancias, bomberos, policía, vehículos particulares: dejarles paso. 3era SESIÓN - Pedir algo: una información, algo prestado, una colaboración. "Me ayudas, me acompañas...". Los demás, en ocasiones tienen algo que nosotros necesitamos. - Responder a peticiones. Rechazar peticiones poco razonables: compañía o dinero de un extraño, ayuda para actos inadecuados, no asistir a clase, etc. - Utilizar "por favor" y "gracias", aunque les denieguen lo pedido (existe esa posibilidad). 4ª SESIÓN - Desplazamientos 2. Autobús (colectivos).
. Parada - Localizarla. Buscar el autobús: número, destino. . Subida - Colocarse a la fila. Preparar el dinero/bonobús. Subir sin empujar y agarrándose a la barandilla. Pagar o introducir el bonobús. Caminar hacia la parte de atrás para no obstruir el paso. . Trayecto - Sentarse o agarrarse a la barra. Conservar el billete. No empujar ni molestar. No tirar desperdicios al suelo. Comportarse de forma adecuada. . Bajada - Solicitar parada en la anterior. Bajar cuando el autobús esté completamente parado. No cruzar la calle ni por delante ni por detrás del autobús (no hacerlo hasta que éste se ha ido). 5ª SESIÓN - Emitir felicitaciones, elogios, cumplidos. Sonreír. Recibirlos (agradecerlos). - Emitir críticas constructivas. Recibirlas. - Buscar sentido a la crítica : ¿para qué se hace?; ¿qué se pretende?. Argumentar la crítica. - Importancia de valorar los sentimientos de los demás. - Escuchar atentamente la queja o acusación. Reconocer que se ha cometido un erroren su caso y pedir disculpas cuando haya que hacerlo. 6ª SESIÓN - Teléfono. . Llamar por teléfono. Presentarse. Saludar. Emitir el mensaje. Despedirse. . Recibir llamadas. Tomar y dar recados. Avisar. . Llamar desde una cabina telefónica. Descolgar. Introducir la moneda. Marcar. Hablar teniendo en cuenta el tiempo/dinero que se ha gastado. . Dejar un mensaje en un contestador automático. 1. Utilizar de forma adecuada el teléfono móvil. Recibir y hacer llamadas. Enviar mensajes de texto. 2. Disponer de una agenda. Apuntar teléfonos importantes (incluidos los de los compañeros). 7ª SESIÓN - Compartir y prestar sus objetos personales. Respetar la propiedad de los demás. - Prestar sus cosas a otras personas cuando se lo piden: bolígrafo, libros, paraguas, otros objetos de clase. - Compartir sus objetos personales con otras personas en las situaciones adecuadas: caramelos, pipas, golosinas, etc. - Dramatización. . El que presta: sonríe (lo hace de buena gana), explica cómo se maneja el objeto, dice cuándo se lo ha de devolver ...
. El que pide algo prestado: lo pide por favor, cuida de no estropearlo/romperlo, lo devuelve a tiempo, da las gracias... 8ª
SESIÓN
- Cafetería. . Entrar y sentarse correctamente. Hablar con naturalidad (sin gritar o llamar la atención). . Solicitar la presencia del camarero. Pedir "por favor" cada uno su consumición . Dar las gracias al ser servidos. Pagar cada uno lo suyo. - Representación de papeles: actuar en el doble papel de camarero y cliente. 9ª SESIÓN - Pedir a otras personas que cambien su conducta en un momento determinado, si esa conducta nos molesta. - Explicar a la otra persona lo que creemos que no debe hacer y el porqué. "Por favor". - Ejemplos : alguien que hace ruidos o grita en clase, alguien que interrumpe, alguien que nos toca, abraza o empuja, alguien que nos molesta en el autobús, que nos pisa, etc. - Conductas adecuadas ante personas que le insultan, ofenden o molestan. . No contestar. Ignorar. Abandonar el lugar. Informar a un adulto. Pedir a la persona que cambie su actitud. Nunca: insultar, ni ofender como respuesta. 10ª SESIÓN - Compras. . Localizar distintos establecimientos, identificando lo que se vende en cada uno de ellos. . Preguntar por un comercio si no se conoce su localización exacta, estando en la calle. . Hacer la compra. Saludar. Esperar el turno. Pedir. Dar las gracias y pagar. Despedirse. - Representación de papeles: actuar en el doble papel de vendedor y cliente. 11ª SESIÓN - Clase resumen 1 (2 horas). . Dirigirse al centro de la ciudad en autobús. Pasear. Cruzar calles. Preguntar por un centro oficial o por un estanco, por ejemplo. Hacer alguna compra sencilla. 12ª SESIÓN - Clase resumen 2 (2 horas). - Asistir a algún acto público. Cine, teatro, concierto, acontecimiento deportivo, ... . Desplazarse en autobús. Recorrer a pie las calles. Cruzar. Comportarse adecuadamente en el cine/teatro/estadio. Silencio o charla en voz baja. Tomar algo en una cafetería. Regresar en autobús. El orden en que aparecen las sesiones anteriores es meramente indicativo. Pueden intercambiarse unas por otras, suprimir algunas o añadir otras, haciendo diferentes combinaciones entre los posibles objetivos y conductas que se van a practicar. De hecho, algunas de ellas pueden ocupar varios días de práctica , por lo que el planteamiento pensado para un trimestre puede perfectamente prolongarse mucho más tiempo. También se puede volver sobre ellas siempre que sea preciso, o realizar actividades de repaso cuando se considere conveniente. La programación está pensada para un trimestre, pero puede ser útil prolongar a lo largo de un curso escolar completo el entrenamiento en habilidades sociales. Por otro lado, es recomendable que se repita año tras año el programa, para repasar y consolidar las conductas aprendidas e ir incorporando otras nuevas que a medida que los niños van creciendo, se vayan adaptando a sus necesidades diarias. Se ha de insistir en la necesidad de combinar las sesiones de clase con el trabajo en casa en conjunción con la familia , para lograr la adecuada generalización de las conductas entrenadas.
4.- HABILIDADES Y ACTITUDES GENERALES Independientemente de que se aplique un programa de entrenamiento en habilidades sociales secuenciado y sistematizado como el que se ha presentado en los apartados anteriores, cualquier profesional o familiar que quiera trabajar de forma más o menos estructurada las habilidades sociales de un niño o un joven con síndrome de Down, puede entrenar capacidades c oncretas, siguiendo las indicaciones metodológicas anteriormente recogidas. Con instrucciones previas sobre la habilidad, haciendo de modelo, dejando practicar al niño la conducta, reforzándole sus avances y llevando la aplicación al mayor número de situaciones posibles, podrá conseguir resultados positivos en poco tiempo en aquellos comportamientos sociales que pretenda mejorar. A continuación se presenta una enumeración de habilidades y actitudes generales que es conveniente que dominen las personas con síndrome de Down, ya que les facilitarán la participación activa en diversos entornos sociales. El empleo habitual de las cond uctas adecuadas y la evitación de las inadecuadas, producirá un efecto inmediato positivo en la percepción social de quienes le rodean. En las sesiones del programa de h abilidades sociales, se pueden trabajar de forma simultánea todas o algunas de las siguientes conductas, como actitudes generales válidas en el ámbito de las habilidades sociales. Están pensadas para que favorezcan su participación en diferentes ambientes, como pueden ser la escuela, el ocio o el trabajo. Son componentes de la cortesía básica o habilidades de interacción social elementales, que cualquier persona ha de dominar y que en el caso de las personas con síndrome de Down requieren de un entrenamiento específico, como tantas otras veces.
SALUDOS/TRATAMIENTOS y y
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Saludar de forma adecuada a distintas personas de su entorno social. Tratamientos: Tú ± Niños, familiares y personas conocidas que vemos habitualmente. Usted ± Adultos en general. Personas desconocidas o que vemos en pocas ocasiones. Personas de prestigio. Superiores en el trabajo.
PRESENTACIONES y
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Presentarse a sí mismo. Decir sus datos personales (Nombre y apellidos, dirección ± ciudad, calle, número, piso, letra -, número de teléfono y fecha de nacimiento). Se les ha de pedir dicción clara, habla pausada, datos correctos (memorizarlos) Presentar a otra persona
CONVERSACIONES y y
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Iniciar una conversación ± Mantener una conversación Responder a preguntas, como sus datos personales, el nombre del colegio/trabajo o el nombre de sus compañeros. Practicar temas de conversación: Preocuparse por la otra persona. Hablar del tiempo; hablar de una noticia reciente; hablar de temas de actualidad -espectáculos, política, sociedad, deportesFormular preguntas. Escuchar activamente. Respetar el turno de palabra. No interrumpir. Seguir el hilo de la conversación (no cambiar arbitrariamente de tema). No acaparar la conversación
INTERACCIÓN CON COMPAÑEROS y y y
Emplear correctamente los saludos y las despedidas Utilizar de forma habitual ³Por favor´ y ³Gracias´ No molestar a los demás ni hablar de forma innecesaria
SEGUIMIENTO DE INSTRUCCIONES y y y
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Escucha atenta (repetir lo que se le acaba de decir) Preguntar cuando no se entiende algo Pedir ayuda cuando se precise (cómo h acer algo, cuándo hacerlo, en qué lugar, cómo resolver un problema, etc.) Admitir correcciones. Escuchar con atención las instrucciones. Seguir las indicaciones dadas tras una corrección. Pedir instrucciones cuando se ha terminado la labor encomendada Constancia en la tarea. Mantenerse realizando la misma actividad hasta que la finalice (cada uno de acuerdo con su e dad y capacidad).
TRABAJO EN GRUPO y y y y
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Participar activamente en sesiones de grupo. Pedir la palabra cuando desee hablar (levantando la mano, por ejemplo). Escuchar con atención lo que los demás dicen (hacer preguntas para comprobarlo) Aceptar las decisiones tomadas democráticamente (aunque vayan en contra de su opinión) Utilizar frases claras, bien estructuradas, relacionadas con el tema de debate.
ORIENTACIÓN ESPACIAL. DESPLAZAMIENTOS y y
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A pie. Pasos de peatones, con y sin semáforos. Comportamiento en la calle. En autobús. Parada. Dinero o bonobús. Localizar el número del autobús. Pagar o picar el billete. Permanecer de pie o sentado (dejar el sitio a personas mayores o madres con niños). Hablar sin gritar. No llamar la atención. Tocar el timbre al ir llegando. Bajarse con naturalidad. Desplazamientos en las cercanías del domicilio: parques, vecinos o amigos, comercios, etc.
ORIENTACIÓN TEMPORAL y y y y y
y
Conocer y utilizar el calendario para orientarse en el tiempo Conocer la hora en que está (conocer el reloj ± digital y/o de agujas) Saber la hora a la que entra y a la qu e sale de clase (ó del trabajo). Saber a qué hora tiene el descanso (recreo) y cuánto dura. Irse preparando cuando se acerca la hora de salir (ordenar el material, recoger sus cosas, colocarlas en su sitio, etc.) Ser puntual. Evitar la impuntualidad, por defecto (demasiado tarde) o por e xceso (demasiado pronto)
MANEJO DE DINERO y y y y y
Tener cartera o monedero y responsabilizarse de su dinero. Disponer de dinero diariamente para sus g astos. Comprar Administrar el dinero que le dan semanalmente de forma adecuada Saber cuánto dinero tiene y cuánto necesita para s us gastos. Por ejemplo, para los desplazamientos (autobús, tren), para los gastos habituales (golosinas, música, ocio) o para los imprevistos (teléfono para llamar si se ha perdido).
TELÉFONO y y y
Llamar y recoger llamadas Teléfono público Guía telefónica
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Contestador automático Teléfono móvil
ASPECTOS NO VERBALES y y y y y
Sonreír Mirar a la cara Dar la mano Mantener una postura correcta (espalda recta, cabeza alta, «) Mantener una distancia interpersonal adecuada (ni excesivamente alejada, ni excesivamente cercana).
RESPONSABILIDADES y
Colaborar en tareas de casa: recoger sus juguetes o sus objetos personales, poner la mesa, colocar la ropa en el armario, regar las plantas, atender a los animales, ayudar en el cuidado de personas, colaborar en la cocina o en la limpieza, hacer recados, etc.
MANEJO DE IMPREVISTOS y
Cuando le ocurre algo que se sale de lo rutinario, seguir los pasos:
1º.- Se para a pensar 2º.- Estudia diferentes alternativas de acción 3º.-Valora las consecuencias de cada alternativa 4º.- Aplica la solución elegida 5º.- En todo caso, pide ayuda o solicita información cuando la precisa. volver
5. PAUTAS PARA TRABAJAR HABILIDADES CONCRETAS
5.1 Pautas para mejorar la autoestima de los niños con síndrome de Down Todos los padres quieren lo mejor para sus hijos e hijas con síndrome de Down (SD). No obstante, aunque sus intenciones sean honestas, a m enudo sus métodos no resultan eficaces. Ayudar a que los hijos construyan sentimientos de autoestima puede exigir que los padres tengan que cambiar su estilo de comunicación e incluso su comportamiento. Por ejemplo, en lugar de enfocar la atención hacia los errores de su hijo, señale todo aquello que hace bien y que a usted le produce satisfacción y agrado. En muchas ocasiones se da una gran diferencia entre nuestros ideales (cómo queremos que sea nuestro hijo) y lo que re almente estamos haciendo para conseguirlo. En consecuencia, los padres transmiten mensajes contradictorios a sus hijos, que les confunden y provocan que con frecuencia no sepan realmente lo que se espera de ellos. NUESTROS IDEALES
LO QUE REALMENTE HACEMOS
Mi hijo debe ser independiente
Le dirigimos, le mandamos o hacemos el trabajo por él.
Mi hijo debe ser responsable
Desconfiamos de sus posibilidades. No le dejamos tener responsabilidades. Le ayudamos con cosas que él puede hacer solo.
Mi hijo debe ser respetuoso y cortés.
Hablamos de él a sus espaldas, lo criticamos incluso en su presencia. Lo sermoneamos y lo castigamos.
Mi hijo debe confiar en sí mismo
Apenas lo felicitamos por sus éxitos. Nos fijamos con frecuencia en sus errores.
Mi hijo debe preocuparse por los demás
Demostramos poca preocupación por él cuando lo reprimimos o avergonzamos.
Mi hijo debe sentirse seguro de sí mismo y feliz consigo mismo
Hacemos demasiado por él, lo que implica que lo consideramos incapaz. Impedimos que haga cosas con cierta dificultad. No le enfrentamos a retos.
Mi hijo debe quererme
Demandamos su afecto en ocasiones, pero en otras lo rechazamos si estamos muy ocupados
Algunas actitudes que se tienen con respecto a los hijos con síndrome de Down: 1. Expectativas negativas
Las expectativas se comunican a través de las palabras y de los gestos. Los hijos sienten las expectativas que los padres tienen sobre ellos. Así, cuando creemos que nuestros hijos no van a tener éxito en una tarea, se lo comunicamos con o sin palabras. Entonces el niño comienza a dudar de sus habilidades y se comporta de la manera que esperamos de ellos: o bien no lo intenta, o bien fracasa. 2. Objetivos demasiado altos
A menudo establecemos objetivos que es imposible que nuestros hijos con SD alcancen o al menos que los alcancen con e l grado de perfección que les exigimos. Y aunque hagan verdaderos esfuerzos para conseguirlos, siempre buscamos lo que estámal y les pedimos que mejoren para la próxima vez. Es decir, esperamos que h agan cosas por encima de sus capacidades. 3.
Objetivos demasiado sencillos
La falta de confianza en nuestros hijos se traduce con frecuencia en evitarles todo tipo de esfuerzo, en hacer todo por ellos, en plantearles siempre objetivos sencillos para que los consigan con facilidad. El crecimiento personal se logra a través de la superación de retos, adaptados a sus posibilidades. 4.
Fomento de la competencia entre herm anos
Muchas veces incitamos a la competencia entre nuestros hijos. Elogiamos al que tiene éxito mientras ignoramos o censuramos al que no lo tiene. En ocasiones, ni siquiera somos conscientes: basta un simple gesto o expresión. 5. Excesiva ambición
Los padres demasiado exigentes quieren ser los mejores padres del mundo. Y para lograrlo insisten en que sus hijos sean excelentes. Esta actitud puede influir para que los hijos traten de no hacer nada a menos q ue sepan que van a tener éxito. Y evitarán aquellas tareas en as l que vean la posibilidad de un posible fracaso. 6.
Comportamiento incoherente
Muchos padres creen que pueden te ner derechos y privilegios que a su vez niegan a sus hijos. O establecen normas que cambian según los días o el humor del progenitor. 7 .
Falta de coordinación
En ocasiones los padres establecen normas que no han acordado entre ellos, de modo que la norma varía según la presencia de uno u otro, lo que provoca el desconcierto del niño. En el establecimiento de la normativa en casa es conveniente que no solo los padres coordinen y establezcan normas comunes, sino que el resto de la familia (abuelos, tíos, etc.) han de conocerlas y hacerlas cumplir en la misma medida. Los padres que quieren superar estas actitudes poco estimulantes, deben intentar seguir algunas de las siguientes pautas: y
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Acepte a su hijo como es, no como pudiera llegar a ser. Si queremos que nuestros hijos se acepten y aprecien a sí mismos como personas valiosas, debemos aceptarles sinceramente tal y como ellos son, con todas sus imperfecciones. Sea positivo. Dirija la atención hacia lo bueno de su hijo o de la situación. Muchos padres creen que la manera de ayudar a sus hijos es fijándose en sus errores. En realidad, esta actitud produce el efecto contrario: los hijos se desaniman. ¿Le gustaría que a usted le estuvieran recordando continuamente sus faltas?; ¿se sentiría apreciado? Tenga fe en su hijo hasta que él la tenga en sí mismo. Debemos aprender a no darle importancia a los errores de nuestros hijos y a comunicarles nuestra confianza en ellos. La falta de fe en sus posibilidades precipita los fracasos. Hágale saber lo que él vale. Reconozca el progreso y el esfuerzo por pequeño que sea, no solamente por los logros alcanzados. Respételo. Esto sentará las bases del respeto que ellos deben tenerse a sí mismos. Elogie las cosas bien hechas y estimule el progreso y el esfuerzo. Esto implica que debemos participar y cooperar a ctivamente en ese progreso, proporcionándole las ayudas que vaya precisando. Cambie sus expectativas respecto a su hijo. Podemos cambiar el comportamiento de una persona cambiando nuestras expectativasacerca de ella. Plantee exigencias realistas. Exigencias demasiado altas invitan al fracaso y al desaliento. Exigencias demasiado bajas llevan al aburrimiento y a la acomodación. Evite la estimulación sutil de la competencia entre hermanos. Valore a cada uno por ser quien es y como es. Evite palabras y acciones que desanimen a su hijo. Procure no utilizar calificativos hirientes, irónicos o sarcásticos. Utilice palabras y gestos que transmitan a su hijo sentimientos de confianza, de seguridad. ³Me gusta cómo manejaste la situación´. ³Yo sé que tú puedes´. ³Estás progresando´. ³Te has esforzado much o´. Sea generoso con él. Reconózcale en público y en privado sus progresos.
5.2 Pautas para introducir el manejo del dinero y
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El manejo del dinero por parte de las personas con síndrome de Down (SD) es un campo en el que suelen darse limitaciones importantes, por cuanto se relaciona con sus dificultades con el cálculo matemático. El aprendizaje de los cálculos más elementales es costoso para ellas. Tienen dificultades con los ejercicios matemáticos, numéricos y con las operaciones. Los niños con SD necesitan un trabajo sistemático y adaptado en matemáticas y que se les proporcionen estrategias para adquirir conceptos matemáticos básicos. Sin embargo, el dinero es un instrumento fundamental en el desenvolvimiento social de cualquier ciudadano y por tanto, ha de ser trabajado para favorecer la adecuada normalización de las personas con SD. Habitualmente muestran poco interés por el dinero, probablemente porque no lo necesitan en su vida cotidiana. En general, la relación de los niños con síndrome de Down con el dinero es escasa, encargándose los adultos que les rodean de proporcionarles aquello que precisan. De
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esta forma no llegan a e ncontrar la relación entre lo que tienen o compran y su valor económico real. En ocasiones muestran conductas con e l dinero, de ahorro exagerado de todo lo que les dan, rozando en algún caso la ³tacañería´ o en el otro extremo, se muestran excesivamente ³generosos´ o despreocupados con sus gastos. Esas conductas llegan a extenderse a la etapa adulta, incluso entre los trabajadores. En este caso es aún más necesario que se les permita administrar una parte del dinero que ganan, aunque también hagan su aportación a la economía familiar. El dinero es, sin duda, uno de los principales elementos motivadores de un trabajador a la hora de realizar sus tareas. Cuando tienen un sueldo, es recomendable que dispongan de su propia cartilla o tarjeta de crédito y que tengan acceso a su dinero, aunque se establezcan limitaciones en cuanto a la cantidad definitiva, si no se les permite manejar dinero, no pueden llegar a saber el valor del mismo y siempre serán dependientes de otros a la hora de administrarlo. Algunas medidas que pueden ir incorporando los padres a su v ida cotidiana para ayudar a sus hijos con SD en el manejo del dinero pueden ser: Hacerles responsables de una cierta cantidad de dinero desde que son pequeños, por ejemplo a través de una paga q ue ellos podrán utilizar y administrar de acuerdo con sus propios criterios. Proporcionarles una cartera o monedero en la que llevarán su propio dinero. Lógicamente, si los padres deciden proporcionarles cierta cantidad de dinero para que manejen, deberán permitirles que lo administren de acuerdo con sus intereses. No obstante, siempre es recomendable orientarles respecto a la mejor forma de hacerlo (por ejemplo, distribuyéndolo entre una cantidad para gastos y otra para ahorro). Permitirles comprar y pagar cuando sea algo para ellos. Pedirles su colaboración en recados o compras sencillas, haciéndoles ver lo que cuestan las cosas y el dinero que precisan para pagarlas. La calculadora puede ser un instrumento muy útil cuando se trate de m anejar dinero en la vida cotidiana. Trabajar en casa el reconocimiento y discriminación de las distintas monedas y billetes. Relacionar cada uno de ellos con alguna compra cotidiana de su interés (Con un euro, ¿puedo comprar una coca-cola?; con 10 euros, ¿puedo comprar una entrada de cine, una película en DVD o un CD de música?). El manejo de su propio dinero les permitirá participar en actividades en las que el dinero es protagonista, por ejemplo, invitar a un conocido en una cafetería, hacer regalos a sus amigos en sus cumpleaños, participar en juegos como ³el amigo invisible´ o solidarizarse con otras personas, ayudando e n campañas para recaudar fondos de ONGs. Cuando se inician programas de a utonomía con desplazamientos independientes por la ciudad, es útil contar con cierta cantidad de dinero disponible siempre, para poder responder a imprevistos (coger un autobús o un taxi, llamar por teléfono, tomar un refresco, etc.). Puede argumentarse que permitir que las personas con SD manejen dinero es algo que les va a introducir en la sociedad consumista en la que vivimos. Sin embargo, la máxima independencia de las personas con SD pasa por la consecución de los máximos niveles de autonomía en todos los campos y el manejo del dinero es uno fundamental en nuestra sociedad. En todo caso, se ha de ser conscientes de que el nivel de autonomía que pueden llegar a alcanzar en este campo es limitado, ya que siempre necesitarán de alguien que les apoye cuando se trate de administrar cantidades elevadas, debido a las dificultades propias de su discapacidad intelectual.
5.3 Pautas generales de intervención con los problemas de conducta A. Para conseguir conductas deseables en su hij o y
Reconózcale cuando se porta bien y dígale lo feliz que le hace ese buen comportamiento.
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B.
Procure que a su hijo/a le sea rentable hacer lo que debe. Préstele atención cuando actúe correctamente. Utilice los incentivos y reconocimientos inmediatamente después de que ocurran las conductas deseables. Sea un buen ejemplo a imitar en las conductas que desee fomentar. Reconózcale sus progresos, mejoras y esfuerzos privada y públicamente. Dígale a menudo que le quiere, déle muestras de cariño y manifiéstele lo orgulloso que está de él/ella.
Para evitar conductas negativas e inaceptables en su hijo sin utilizar el c astigo y
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Espere de su hijo lo mejor, crea en él y transmítale su convicción de que mejorará y corregirá sus errores. Procure contemplar la situación desde la perspectiva de su hijo/a, poniéndose en su lugar y tratándole con re speto. Explíquele las normas con claridad y las consecuencias de saltarse esas normas. Cumpla siempre (sin excepción) la consecuencia prevista (por ejemplo, retirándole concesiones o privilegios) y proporciónela de la forma más inmediata posible (³por el berrinche de hoy te dejo sin cine el sábado´, no funciona). Establezca límites claros y diga ¡NO! con firmeza cuando sea necesario. Ignore cualquier conducta inaceptable encaminada a atraer su atención. En muchos casos la conducta inadecuada es demanda de atención o de cariño. Cuando actúe de forma inadecuada, exprese clara y firmemente s u enfado durante breves segundos, pero recuerde a su h ijo de inmediato que es bueno y capaz. No estamos enfadados con él/ella, sino que nos disgusta su comportamiento. No es malo, sino que ha actuado incorrectamente. Recuérdele otras situaciones en que actuó de forma correcta y en las que le felicitó por su buena conducta. Cuando tenga reacciones incontroladas distráigale, diviértale o dígale que sabe que será capaz de controlarse. Apartarle o apartarse uno mismo de la situación es la mejor estrategia si la reacción se ha descontrolado. Se le ha de explicar que le dejamos hasta que se tranquilice para que lo piense. Mantenga la calma en la situación. Si no puede, aléjese y vuelva cuando se encuentre más sereno. Evite los castigos. No son eficaces y tienen múltiples efectos secundarios negativos.
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