ÉTICA PROFESIONAL DE LA ENFERMERÍA Julio Vielva Asejo
ÉTICA PROFESIONAL DE LA ENFERMERÍA Julio Vielva Asejo 2ª edición
1ª edición: enero 2002 2ª edición marzo 2007
© Julio Vielva Asejo, 2002 © Editorial Descleé De Brouwer, S.A., 2002 c/ Henao, 6 48009 BILBAO www.edesclee.com
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Equipo coordinador de la colección Ildefonso Camacho José Luis Fernández Augusto Hortal Diseño Colección Luis Alonso Impresión Publidisa, S.A. - Sevilla ISBN: 978-84-330-1668-3 Depósito Legal:
A la memoria de mis padres
Contenido DEDICATORIA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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INTRODUCCCIÓN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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SIGLAS. PÁGINAS DE INTERNET . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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PRIMERA PARTE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 CAPÍTULO 1: ÉTICA Y ENFERMERÍA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.1. La enfermería como profesión. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.1.1. Concepto de profesión. Rasgos característicos . . . . . 1.1.2. La enfermería como profesión . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.1.3. Profesiones y ética. Deberes generales de los profesionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.2. La función de la enfermería. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.2.1. La esencia de la enfermería . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.2.2. El concepto de cuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.2.3. La ética del cuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.3. Ética y enfermería . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.3.1. Características del buen cuidar . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.3.2. Las virtudes del cuidador . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.3.3. La dimensión social de la ética en enfermería . . . . . 1.3.4. La enfermería, arte del cuidar . . . . . . . . . . . . . . . . . . CAPÍTULO 2: LA RESPONSABILIDAD DEL PROFESIONAL DE ENFERMERÍA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.1. Qué significa ser responsable . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.1.1. Sentidos de la afirmación de responsabilidad . . . . . 2.1.2. Cuándo somos responsables. Criterios de adscripción de responsabilidad. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.1.3. De qué somos responsables. Justificaciones y excusas 2.2. Tipos y grados de responsabilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.2.1. Responsabilidad ética y responsabilidad jurídica. . . 2.2.2. Responsabilidad individual y responsabilidad colectiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.2.3. Responsabilidad en la acción y en la omisión . . . . . 2.3. La responsabilidad del profesional de enfermería . . . . . . . . 2.3.1. Sentidos de la afirmación de la responsabilidad de la enfermera . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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2.3.2. Ante quién es responsable la enfermera . . . . . . . . . . 2.3.3. De qué es responsable el profesional de enfermería 2.3.4. Responsabilidad de la calidad de los cuidados . . . . 2.3.5. Responsabilidad y delegación de tareas . . . . . . . . . . 2.3.6. Cooperación en actuaciones maleficentes de otros . 2.3.7. La investigación y la formación . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.3.8. Responsabilidad en la humanización de la asistencia 2.3.9. Otras responsabilidades de carácter social . . . . . . . . CAPÍTULO 3: ÉTICA Y CONDICIONES DEL EJERCICIO DE LA ENFERMERÍA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.1. De dónde venimos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.1.1. Características históricas de la enfermería . . . . . . . . 3.1.2. Consecuencias: una ética de la sumisión . . . . . . . . . 3.2. Compromiso moral y autonomía en la profesión de enfermería . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.2.1. La tesis de la falta de libertad para actuar moralmente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.2.2. Consideraciones sobre las limitaciones de la libertad en enfermería . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.3. Deberes y derechos. Actitudes ante el desencanto . . . . . . . 3.3.1. Vocación y profesionalidad en enfermería . . . . . . . . 3.3.2. El desencanto en enfermería. Motivos . . . . . . . . . . . . 3.3.3. Las opciones ante el desencanto . . . . . . . . . . . . . . . . 3.3.4. Medios para la defensa de los derechos . . . . . . . . . .
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SEGUNDA PARTE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105 CAPÍTULO 4: RESPETO A LA INTIMIDAD. EL SECRETO PROFESIONAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.1. Introducción. La importancia del tema . . . . . . . . . . . . . . . . 4.2. Conceptos básicos: intimidad, ‘privacidad’ y confidencialidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.2.1. Intimidad y ‘privacidad’ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.2.2. Componentes de la intimidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.2.3. Confidencialidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.3. El valor de la intimidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.3.1. La intimidad y la dignidad de la persona . . . . . . . . . 4.3.2. La intimidad y las relaciones interpersonales . . . . . . 4.4. Exigencias éticas de la intimidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.4.1. El respeto a la intimidad física . . . . . . . . . . . . . . . . . . ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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CONTENIDO
4.4.2. El respeto a la conciencia y la autonomía . . . . . . . . 4.4.3. El respeto a la confidencialidad . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.5. El secreto profesional . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.5.1. Tipos de secreto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.5.2. Extensión del secreto profesional . . . . . . . . . . . . . . . . 4.5.3. El secreto profesional en los Códigos . . . . . . . . . . . . 4.5.4. Fundamento moral del secreto profesional . . . . . . . . 4.5.5. Límites del secreto profesional . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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CAPÍTULO 5: LA INFORMACIÓN AL PACIENTE . . . . . . . . . . . . . . . 5.1. Consideraciones previas: tipos de información al paciente 5.1.1. Información de carácter general . . . . . . . . . . . . . . . . 5.1.2. Información específica sobre su propia salud. . . . . . 5.1.3. Información dirigida a obtener el consentimiento . . 5.2. Información sobre el diagnóstico y el pronóstico. Veracidad frente a beneficencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.2.1. La fuerza moral de la verdad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.2.2. La verdad sobre el propio estado de salud . . . . . . . . 5.2.3. Beneficencia: cuando la verdad hace daño. La mentira piadosa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.2.4. Qué es la verdad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.2.5. La esperanza como necesidad del enfermo . . . . . . . 5.2.6. La resistencia de los demás . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.3. Quién debe dar la información. Papel de la enfermera . . . 5.3.1. Cuestiones médicas y cuestiones éticas . . . . . . . . . . 5.3.2. La implicación de la enfermera . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.3.3. Compromiso moral y derechos del paciente . . . . . .
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CAPÍTULO 6: RESPETO A LA AUTONOMÍA DEL PACIENTE. CONSENTIMIENTO INFORMADO Y ENFERMERÍA . . . . . . . . . . . . . 6.1. Introducción: el camino de la autonomía . . . . . . . . . . . . . . 6.2. El consentimiento informado. Concepto . . . . . . . . . . . . . . . 6.2.1. Doble campo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.2.2. Cuatro componentes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.3. Puntos de referencia normativos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.4. Bases morales. Razones de la exigencia de consentimiento 6.5. Problemas en relación con la capacidad . . . . . . . . . . . . . . . 6.5.1. Capacidad y racionalidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.5.2. Autenticidad en situaciones de crisis . . . . . . . . . . . . . 6.5.3. Otras excepciones al deber de contar con el consentimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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6.6. El consentimiento informado y la enfermería . . . . . . . . . . . 176 6.6.1. El consentimiento en actividades de cuidados . . . . . 177 6.6.2. La enfermería y el consentimiento en intervenciones terapéuticas o diagnósticas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178
TERCERA PARTE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . CAPÍTULO 7: LA OBJECIÓN DE CONCIENCIA . . . . . . . . . . . . . . . . 7.1. La conciencia moral como instancia próxima de la moralidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.1.1. Conciencia y conciencia moral . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.1.2. Funciones de la conciencia moral . . . . . . . . . . . . . . . 7.1.3. Principios morales y conciencia. Objetividad y sub jetividad. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.2. La objeción de conciencia. Concepto . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.2.1. Los motivos morales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.2.2. Oposición a una ley . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.2.3. Justificación y sentido del derecho a la objeción de conciencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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CAPÍTULO 8: LOS COMITÉS DE ÉTICA Y LA ENFERMERÍA . . . . . . 8.1. Los Comités de Ética Asistencial (CEAs) . . . . . . . . . . . . . . . . 8.1.1. Origen y fundamento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.1.2. El nombre: ¿CAE o CEA? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.1.3. Características . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.1.4. Finalidad y funciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.1.5. Composición . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.1.6. Funcionamiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.1.7. Enfermería y Comités de Ética Asistencial. . . . . . . . . 8.2. Los comités éticos de investigación clínica (CEICs) . . . . . . 8.2.1. Doble finalidad: juicio técnico y juicio moral . . . . . 8.2.2. Requisitos del protocolo desde el punto de vista metodológico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.2.3. Requisitos éticos de un protocolo de investigación . 8.2.4. Composición. Papel de enfermería . . . . . . . . . . . . . .
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CAPÍTULO 9: ENFERMERÍA Y HUMANIZACIÓN DE LA ASISTENCIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.1. Humanización: concepto y contexto . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.1.1. Qué significa humanizar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.1.2. Por qué la necesidad de humanización en sanidad . 9.1.3. Los múltiples rostros de la humanización . . . . . . . . . 9.1.4. La humanización como exigencia moral . . . . . . . . .
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207 208 208 209 210 211 212 213 214 216 216
CONTENIDO
9.2. Humanización y enfermería . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.2.1. Papel de enfermería y humanización . . . . . . . . . . . . 9.2.2. Humanización de la asistencia a los pacientes terminales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.3. La humanización, asunto de personas y de estructuras . . . 9.3.1. Estructuras y humanización . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.3.2. Efectos indirectos de los factores estructurales . . . . . 9.3.3. Responsabilidades compartidas . . . . . . . . . . . . . . . . .
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APÉNDICE: MÉTODO DE ANÁLISIS DE CASOS . . . . . . . . . . . . . . . . 241 BIBLIOGRAFÍA GENERAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 249
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Introducción
DE QUÉ TRATA ESTE LIBRO Como su título indica, este libro trata de la ética de la profesión de enfermería. No haría falta precisarlo si no fuera porque algunos libros con títulos semejantes responden más bien a la idea de una bioética para enfermeras. Digamos ya de entrada que este no es un texto para la formación básica de los enfermeros en bioética. Quien se acercara a él con esas expectativas podría sentirse defraudado. Las páginas que siguen pretenden constituir una aportación a la reflexión ética acerca del ejercicio de la profesión de enfermería; es decir, desglosar las responsabilidades morales que le corresponden como profesión e iluminar diversos aspectos de su ejercicio que, desde el punto de vista ético, pueden resultar problemáticos. La enfermería se ha venido constituyendo como profesión a lo largo de siglos, pero de forma más acelerada durante las últimas décadas. En cuanto profesión, le corresponde en la sociedad ofrecer unos servicios muy importantes para el bienestar de las personas. La manera como ese servicio se preste es algo que tiene una gran trascendencia para la vida, la salud e incluso la dignidad de los destinatarios. De ahí que el ejercicio profesional vaya acompañado de una responsabilidad moral. Además, como tantas otras actividades humanas, dicho ejercicio se ve inmerso con alguna frecuencia en situaciones complejas desde el punto de vista ético, en las que se hace necesario llevar a cabo un análisis y un discernimiento para decidir cuál es la conducta moralmente más aceptable. Pues bien, aportar alguna luz sobre estos aspectos de la profesión de enfermería es la meta que me propongo. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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Como se ve, tal empresa no corresponde a lo que se entiende por bioética y sí, en cambio, a lo que se ha llamado tradicionalmente, y conviene seguir llamando, ética profesional de la enfermería. Como tal, se caracteriza por abordar los aspectos éticos y los problemas morales propios de la profesión desde la perspectiva de lo que esa profesión es y la función que le corresponde en la sociedad. La diferencia con la bioética se manifiesta en un doble aspecto. Por un lado, la bioética tiene un campo más amplio, puesto que abarca problemas relativos a la vida en general, tales como el trato debido a los animales o la manipulación genética, que resultan alejados de las preocupaciones centrales propias de la profesión de enfermería. Por supuesto, hay muchos temas de interés común, en general relativos a la asistencia sanitaria. Pero ahí aparece la otra diferencia, que se refiere al enfoque o la perspectiva. Porque es característico de la bioética abordar los aspectos morales de la asistencia sanitaria desde un punto de vista interdisciplinar, mientras que la ética profesional de enfermería atiende a esos mismos aspectos centrándose en las responsabilidades y los problemas específicos de esta profesión. Hay que reconocer que, en las profesiones sanitarias en general y en la enfermería en particular, la ética profesional parece no estar de moda, absorbida por una bioética en expansión. A veces podría parecer que hoy, dentro del ámbito de la sanidad, toda ética ha de ser bioética. Incluso puede ocurrir que a algunos la ética profesional les suene a planteamientos trasnochados, superados ya por los nuevos enfoques que se asocian a la moderna bioética. Se trataría de prejuicios basados en una confusión. El hecho de que la ética profesional existiera antes que la bioética, no debe conducirnos a asociar la primera con planteamientos anticuados. Hacer hoy ética en y para enfermería tiene perfecto sentido como tal empresa, y esa ética ha de ser elaborada desde lo que la enfermería es y pretende ser como profesión, desde lo que hace y el servicio que aspira a prestar y que la sociedad necesita y espera de ella. Esta tarea tiene suficiente entidad para que sigamos denominándola y reconociéndola como ética profesional. Aunque se halle muy próxima a la bioética, no sería bueno confundirla con ella. Cosa diferente es afirmar que la enfermería ha de estar presente en los debates de la bioética, al menos la bioética clínica, para ofrecer su aportación enriquecedora y su punto de vista insustituible. Con eso sí hay que estar de acuerdo, pero para ello no es necesario que la ética profesional de enfermería sea absorbida ni sustituida por la bioética. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
INTRODUCCIÓN
EL CONTENIDO Y SU JUSTIFICACIÓN Ese enfoque de nuestra tarea determina en gran medida la selección de los temas abordados. Desde luego, nos obliga a centrar nuestra reflexión en el ejercicio de la enfermería en cuanto quehacer ético, partiendo de la razón de ser y el sentido de la profesión como tal. A este objetivo se destina la primera parte , que comienza por exponer la dimensión moral de la profesión y las exigencias que su ejercicio lleva consigo, reflexionando sobre el sentido de la enfermería, el cuidado como rasgo esencial y las características de un cuidado humanamente excelente (capítulo 1), las responsabilidades propias de los profesionales de enfermería, tanto individuales como colectivas (capítulo 2), y las circunstancias históricas, sociales y culturales que condicionan el ejercicio de la profesión y, por tanto, modulan sus obligaciones morales (capítulo 3). Junto a esa serie de temas, que configuran lo que podríamos considerar más específico de una ética profesional de la enfermería, interesan mucho en esta profesión diversos problemas morales que, desde una perspectiva interdisciplinar, suelen ser abordados por la ética de la asistencia sanitaria o la bioética clínica. Este es el punto central de encuentro entre la bioética y la ética profesional de enfermería. Ahora bien, no todos los temas propios de una bioética clínica interesan por igual a la enfermería. Teniendo en cuenta la opinión de algunos autores 1, entiendo que se podrían establecer tres grandes grupos de menor a mayor interés. El primero estaría constituido por aquellos que, aun teniendo a veces amplia repercusión en la opinión pública, son poco relevantes en la práctica de la enfermería, tales como las intervenciones en la reproducción humana (elección del sexo del hijo, madres de alquiler, uso de embriones congelados...), o las decisiones sobre los recién nacidos con bajo peso. En un segundo grupo se hallarían temas como el aborto, la eutanasia, los trasplantes o los criterios de reanimación, los cuales son ya interesantes para enfermería, pero la profesión no tiene en ellos gran protagonismo ni adoptan para ella una forma peculiar. Y finalmente, el tercer grupo estaría formado por aquellos otros temas que, siendo muy importantes en la práctica de la enfermería, adoptan para ella una forma relativamente especial y, además, a veces no son los más atendidos desde la perspectiva de esta 1. SHEEHAN, J. (1985); SHRÖCK, R.A. (1980).
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profesión. Probablemente, los tres fundamentales son los que constituyen el objeto de los capítulos que integran la segunda parte de este libro: el respeto a la intimidad del paciente (capítulo 4), la información y la veracidad (capítulo 5) y el respeto a la autonomía con la consiguiente exigencia del consentimiento informado (capítulo 6). Quedan para la tercera parte algunos temas menos comunes en textos de ética de la enfermería, pero que considero igualmente interesantes: la objeción de conciencia (capítulo 7), los comités de ética (capítulo 8) y la humanización de la asistencia (capítulo 9).
QUÉ HA DE APORTAR UN LIBRO DE ÉTICA PROFESIONAL El texto aspira a ser útil en general para quienes se interesan por estos temas, y en particular para los estudiantes (y los docentes) de esta materia en la carrera de enfermería. La labor de un profesor de ética, quizás la de cualquier profesor, tiene dos facetas: transmite conocimientos y transmite valores. La proporción que una y otra han de tener es un asunto debatible. Podríamos pensar que, en el caso de la ética profesional, se ha de poner el acento en la transmisión de valores. Pero habría que hacer sobre ello algunas observaciones: Es verdad que en la formación del futuro profesional importan, no sólo los conocimientos y las habilidades, sino también las actitudes y los valores. El ser un buen profesional, desde el punto de vista moral, es una cuestión mucho más de adquirir y desarrollar los hábitos adecuados que de saber resolver situaciones moralmente complejas. Ahora bien, la formación de los jóvenes universitarios en el sentido ético de su profesión muy probablemente depende, más que del profesor de ética en particular, del ambiente donde viven, estudian y crecen (y está fuertemente condicionada por los ambientes donde han vivido, crecido y estudiado de pequeños). Ello ha de servir para que el profesor sea consciente de sus limitaciones en este ámbito, pero no justificaría dejar a un lado todo posible objetivo en esa dirección. Al menos, se ha de pretender en un curso reglado de ética profesional contribuir a la reflexión de los alumnos sobre los hábitos y las virtudes adecuadas para el ejercicio apropiado, modélico si se quiere, de la profesión. Por otro lado, hay que reconocer la legitimidad de diversos planteamientos y escalas de valores en una sociedad plural como la nuestra. Sin ÉTICA DE LAS PROFESIONES
INTRODUCCIÓN
llegar a aceptar que en cuanto se abandona la pura empiria se cae en el politeísmo, como dice M. W EBER (1967: 216) siguiendo a Mill, es verdad que con frecuencia en moral, a partir de un cierto punto, hemos de aceptar la irreductibilidad de los diversos planteamientos, sustentados en diferentes formas de concebir el hombre y el mundo. Pero ello no quiere decir que hayamos de renunciar a introducir racionalidad en las decisiones y las discusiones morales. Y ahí es donde un profesor y un libro de ética deben hacer su aportación más específica. Siguiendo a W EBER (1967: 221ss.), podríamos decir que tal aportación ha de consistir en: proporcionar conocimientos sobre la ética, clarificando conceptos acerca de esta dimensión de la vida humana; proporcionar métodos para pensar los problemas éticos, instrumentos y disciplina para hacerlo, y ayudar a introducir claridad y coherencia en el pensamiento y el sistema de valores de cada uno.
EL USO DE CASOS En algunos de los temas tratados en el libro (capítulos 4, 5 y 6) propondré el análisis de casos como método de reflexión y profundización, así como de aprendizaje de un método apropiado para enfrentarse a ellos cuando se presenten en la realidad (método que es expuesto en el Apéndice que figura al final del libro). Se ha advertido 2 que el uso de casos en la enseñanza de la ética tiene algunos riesgos, entre los que cabría destacar el de exagerar el grado en el que la moral es un asunto de conflictos y controversias. Podría darse la impresión, se dice, de que comportarse moralmente, por ejemplo en el terreno profesional, equivale a estar afrontando dilemas de continuo, proporcionando así una imagen distorsionada de lo que es realmente la ética. Para evitarlo, deberían presentarse también, como contrapeso, algunos ejemplos de conductas cuya valoración moral resulte incontrovertible, tanto conductas loables como conductas reprobables (en este último caso no para servir de modelo, desde luego, sino para examinar las razones por las que son rechazables). Porque no parece probable que resulten útiles los casos difíciles cuando no se ha profundizado antes en los principios morales por los que nos guiamos. 2. CH. M. COOPE (1996). Véase también, R. GILLON (1996).
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Efectivamente, un exceso de casos conflictivos puede tener ese peligro. Al fin y al cabo, es cierto que en la vida moral de un profesional, los dilemas no tienen tanta importancia como el responder cabalmente a las exigencias éticas no conflictivas. Por ello, antes de entrar en la presentación y análisis de casos problemáticos, conviene atender a esa otra dimensión más normal de la vida moral, reflexionando sobre principios fundamentales y presentando la imagen de lo que es un profesional ejemplar. El peligro no proviene tanto del uso de casos, como del abuso de ellos.
CUESTIONES TERMINOLÓGICAS (Y CONCEPTUALES) En primer lugar, conviene precisar la relación entre ética, moral y deon- tología. ‘Ética’ y ‘moral’ son dos términos que, procediendo el primero del griego y el segundo del latín, vienen a tener un mismo significado, aunque con matices diferentes. Parece que moral se emplea más para referirse al conjunto de valores y normas que constituyen la guía de una persona o una colectividad en expresiones como “la moral de nuestra sociedad”; mientras que ética se usa más para referirse a la reflexión, especialmente filosófica, sobre la moralidad de las conductas. A pesar de esas diferentes resonancias, que conviene tomar en cuenta, ambos términos se consideran habitualmente sinónimos, y como tales los usaremos en este libro. Por ‘deontología’ se entiende en este contexto el conjunto de deberes formulables y exigibles para un colectivo determinado, conjunto que se constituye en un código donde se trata de recoger las obligaciones generales, básicas y comunes. En este sentido, la deontología no agota la ética, que va más allá de eso. Podría considerarse como una moral o ética profesional de mínimos. La ética no se queda en las normas, sino que se centra en el bien al servicio del cual está una profesión. Y no se queda tampoco en los mínimos exigidos. Pide a veces algo más que lo debido, como también actuar por motivos honestos. Además, la deontología tiene como referencia los códigos aprobados, mientras que la ética tiene como instancia última los principios morales y la conciencia individual 3. En otro orden de cosas, el amplio predominio de las mujeres en la profesión de enfermería da lugar normalmente a dudas sobre el término más 3. Véase A. HORTAL (1994c: 58).
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INTRODUCCIÓN
adecuado para referirse al colectivo. En el propio Código Deontológico Español se observan vacilaciones y expresiones desafortunadas. No me parecen soluciones acertadas, ni emplear sistemáticamente expresiones del tipo ‘las/os enfermeras/os’ ni, menos aún, recurrir a la fórmula ‘enfermer@s ’, que uno no sabe cómo leer. Emplearé a veces una expresión neutra como ‘profesionales de enfermería’; en otras ocasiones hablaré de ‘enfermeros’, tomando el plural para referirme a todo el colectivo, y a veces también de ‘enfermeras’ (o ‘la enfermera’), en el mismo sentido general, atendiendo a la realidad social de la mayoría femenina en la profesión. Un problema similar se plantea al referirnos al destinatario de la actividad de enfermería. ¿Es correcto referirse a él en términos generales como enfermo o paciente? ¿Es más apropiado denominarle cliente, o quizás usuario? Clásicamente suele hablarse de enfermo y, en la actualidad con más frecuencia, de paciente. Pero es cierto que la actividad de enfermería se dirige también actualmente a personas que no están propiamente enfermas, como es el caso de una consulta de planificación familiar, un parto o un programa de vacunación o educación sanitaria. Y por otro lado, esos términos clásicos parecen tener ciertas resonancias de paternalismo por parte del sanitario y de pasividad por parte del enfermo, mientras que en la sanidad actual se tiende a acentuar el carácter de servicio a unas personas que tienen sus derechos como beneficiarios o receptores. Pretendiendo recoger este nuevo enfoque se habla a veces de cliente, pero tal término incluye connotaciones de tipo mercantil que nos siguen resultando extrañas. No ocurre eso en el mismo grado con el término usuario, pero tampoco éste acaba de resultar satisfactorio, quizás porque apunta hacia un tipo de relación demasiado impersonal. Reconociendo, pues, que ningún término es plenamente adecuado, recurriré a aquel que en el contexto me parezca más apropiado. Con frecuencia elegiré los de enfermo o paciente, porque me parece que encajan mejor en la relación personal en la que principalmente se sitúan las demandas morales. Entre ellos, el de paciente es el más común en la literatura y por eso será el más usado. Habrá que tener en cuenta siempre que estos términos han de entenderse desprovistos de las connotaciones de pasividad y paternalismo tradicionales, y deben interpretarse en un sentido amplio que incluye a personas asistidas que propiamente no pueden considerarse enfermas, como en el caso de una mujer de parto. Cualquiera que sea el término utilizado, ha de entenderse que se refiere, como es habitual en los textos de la discipliÉTICA DE LAS PROFESIONES
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na, al destinatario o centro de la intervención de enfermería, tanto si es una persona como si es un grupo, familia o comunidad. Me siento agradecido a muchas personas que me han ayudado de diversas formas en la realización de este trabajo, con sus sugerencias, su apoyo o simplemente su comprensión. Omitiré sus nombres, porque sería difícil citarlos todos. Baste decir que entre ellos se encuentran antiguos alumnos, amigos y compañeros de trabajo. Deseo expresar igualmente mi gratitud a los coordinadores de la colección por su confianza al encomendarme este texto, en particular al Profesor Augusto Hortal, quien además de leer pacientemente los borradores y enriquecerme con sus observaciones, me ha alentado amablemente en la tarea.
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INTRODUCCIÓN
SIGLAS EMPLEADAS ACV: Accidente cerebrovascular ANA: Asociación Norteamericana de Enfermeras CEA: Comité de Ética Asistencial CEIC: Comité Ético de Investigación Clínica CIE: Consejo Internacional de Enfermeras INSALUD: Instituto Nacional de la Salud (España) OMS: Organización Mundial de la Salud PAE: Proceso de Atención de Enfermería
PÁGINAS DE INTERNET DONDE PUEDEN ENCONTRARSE LOS CÓDIGOS DEONTOLÓGICOS DEL CIE Y DE LA ENFERMERÍA ESPAÑOLA A LOS QUE SE HACE REFERENCIA EN EL LIBRO. http:/www.icn.ch/spanish.htm…… Consejo Internacional de Enfermeras. Ofrece el Código Deontológico del CIE http:/www.ocenf.org……………… Organización Colegial de Enfermería de España. Ofrece el Código Deontológico de la Enfermería Española, que también puede encontrarse en: http:/www. rso.es/cast/Docs/CDEE.htm htt.://metas.org/laboral/infolaboral.htm
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Primera parte
Capítulo 1 Ética y enfermería
Los profesionales hacen con la sociedad un pacto, por el cual ofrecen competencia e integridad y reciben la confianza del cliente y la comunidad 1.
1.1. LA ENFERMERÍA COMO PROFESIÓN 1.1.1. CONCEPTO DE PROFESIÓN. RASGOS CARACTERÍSTICOS Hablamos de ética profesional de la enfermería. Las profesiones son actividades ocupacionales por medio de las cuales un colectivo de personas presta a la sociedad un servicio específico en respuesta a necesidades importantes. Esas personas, los profesionales, poseen una preparación específica acreditada tras un período de formación, y se dedican de forma estable a esas actividades, obteniendo de ellas su medio de vida. Los sociólogos se han preocupado de describir las características de las profesiones. Podemos resumirlas diciendo que una profesión en una actividad ocupacional que presenta los siguientes rasgos2: 1. Constituye un servicio a la sociedad . Servicio que responde a una necesidad y resulta, por ello, indispensable, esencial para el mantenimiento de tal sociedad con su grado de desarrollo y bienestar. Un 1. D. RUESCHMEYER (1983); cit. en D.L. GRUENDING (1985: 555) 2. Como bibliografía básica sobre las profesiones, desde el punto de vista sociológico, valga la siguiente: ABBOTT, A. (1988); ELLIOT, Ph. (1975); ETZIONI, A. (coord. ) (1969); GONZÁLEZ ANLEO, J., (1994); GONZÁLEZ LEANDRI, R. (1999); MIGUEL, A. DE (1982); PARSONS, T., (1954).
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servicio que, por otro lado, se halla bien especificado: hay una definición de las funciones, tareas y competencias asociadas a la profesión. 2. Es realizada por un conjunto de personas que se dedican a ella de forma estable y para quienes dicha actividad constituye el medio de ganarse la vida. El profesional normalmente vive de su profesión. 3. Para ejercerla se necesita una acreditación o licencia que es obtenida tras un período de preparación especializada y formal, durante el cual los futuros profesionales adquieren conocimientos y habilidades específicos. Esa preparación es dirigida y controlada en buena medida por el colectivo profesional. 4. Se basa en conocimientos y habilidades especiales . El colectivo profesional posee un cuerpo propio de conocimientos que se intenta acrecentar y que guía la actividad profesional. Dicha práctica se basa, por ello, en unos cánones establecidos con criterios racionales a partir de aquellos conocimientos. 5. Es realizada tomando en cuenta el interés del cliente . El conjunto de los componentes de una profesión se organiza para defender sus intereses y buscar su desarrollo, pero al tiempo se preocupa también por la calidad del servicio que presta, tomando en cuenta el interés del cliente al que dirige sus servicios y aspirando a que sus relaciones con él estén presididas por la confianza. El beneficio económico no es el principal motivo de su actividad. 6. El colectivo aspira a establecer las normas y modelos de su actua- ción y reclama juzgar la calidad de sus servicios. Una de las formas como esta capacidad reguladora se manifiesta es la adopción de un código ético de conducta, código que es a la vez proclamación pública de ideales para contribuir a la buena imagen de la profesión en la sociedad, y exigencia mínima impuesta a todos los miembros del colectivo profesional. Mediante una capacidad sancionadora, la profesión garantiza que quienes la ejercen se ajustan a ciertos mínimos morales. Esa serie de rasgos nos acerca al concepto de profesión. Pero no ha de creerse que todos son igualmente esenciales ni que las diversas profesiones los presentarán todos sin distinción de grados. Eso puede ocurrir con ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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algunos otros conceptos, como el de ‘cuadrado’ por ejemplo, al definirlo como (a) polígono, (b) de cuatro lados iguales y (c) con cuatro ángulos rectos. Implicando tal definición que los tres rasgos se encuentran igualmente presentes en todos los posibles cuadrados, y que si falta alguno de ellos, no podemos hablar de ‘cuadrado’. Este modo de definir es válido para aquellos conceptos que se caracterizan por poseer unos bordes bien delimitados, y dentro de los cuales todos los casos o ejemplares del concepto lo son igualmente, sin que puedan distinguirse entre ellos grados. Toda posible figura geométrica, o es un cuadrado o no lo es, sin que quepan situaciones intermedias; y entre los cuadrados no existen diversos grados de cuadratura ni tiene sentido hablar de que uno lo sea más propiamente que otro. No resulta adecuada esta forma de definir, sin embargo, para aquellos otros conceptos cuyos bordes son mucho más borrosos y dentro de los cuales pueden distinguirse grados. El de salud puede valer como ejemplo, porque los humanos no nos dividimos en sanos y enfermos por una frontera bien clara y fija; se puede estar más o menos sano. Si una persona es un ejemplo perfecto de salud diríamos que es un prototipo del hombre sano, pero habrá otros muchos a los que clasificaríamos como sanos sin considerarlos tan modélicos o típicos. El concepto de profesión se parece más al de salud que al de cuadrado. Para este tipo de conceptos es más acertado considerar que los rasgos característicos corresponden a lo que podríamos considerar el caso más típico. De manera que no todos ellos son igualmente esenciales, y por eso puede ocurrir que no todos los ejemplos (no todas las profesiones, en nuestro caso) presenten todos los rasgos, o que los presenten en diversa medida. Si una determinada profesión presenta todos los rasgos, estaremos ante una profesión típica o prototípica; cabría decir también, una profesión representativa. En otros casos, un determinado rasgo puede faltar o cumplirse en menor medida, sin que por ello dejemos de estar ante una profesión, aunque en un sentido menos pleno o típico; valdría decir también, una profesión menos representativa. 1.1.2. LA ENFERMERÍA COMO PROFESIÓN En el estado actual de su desarrollo, puede decirse que la enfermería es una profesión, aunque quizás no lo sea aún en sentido pleno. Hay que tener en cuenta que, siendo una ocupación desde hace mucho tiempo realizada por personas dedicadas a ella, sólo en tiempos muy recientes se ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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han dado los pasos que la han llevado a adquirir en buena medida los rasgos antes expuestos como característicos de las profesiones. Así, por ejemplo, la definición de un campo propio de actuación y de conocimientos. Igualmente, son recientes en la historia de la enfermería los códigos deontológicos. Por ello podríamos decir, quizás, que la enfermería, desde una perspectiva histórica, acaba de dar los pasos indispensables para poder ser considerada una profesión. Alguien podría sostener que, más bien, los está dando todavía, porque la autonomía no es una realidad, dada la tradicional dependencia respecto a la profesión médica, y porque las funciones propias no acaban de ser unánimemente fijadas y públicamente delimitadas con claridad3. Es un asunto debatible en qué medida uno u otro de los rasgos anteriormente citados se da en el caso de la enfermería. Pero no tiene mucho sentido discutir sobre ello en términos de si la enfermería es o no es una profesión, precisamente por lo señalado anteriormente: que las diversas características pueden darse en mayor o menor medida y, en consecuencia, la profesión lo será en un sentido más o menos pleno. Ser una profesión no es un asunto de todo o nada, sino algo que admite grados. Las ocupaciones no se dividen en dos grupos totalmente separados, uno el de las profesiones y otro el de aquellas que no lo son. Refleja mejor la realidad la imagen de las diversas profesiones situadas en una escala, a uno u otro nivel según el grado en el que cumplen las notas que las caracterizan. En el escalón más alto, aquellas (quizás la medicina, la abogacía…) que más clara y tradicionalmente se identifican por todos como profesiones, por cumplir en un grado máximo los rasgos característicos. En el resto, se van colocando aquellas en las que no se cumplen, al menos en ese mismo grado, todos los dichos rasgos. Teniendo esto en cuenta, la pregunta apropiada no es la que plantea: ¿es la enfermería una profesión?, sino más bien esta otra: ¿en qué medida la enfermería presenta los rasgos de las profesiones y, por tanto, se aproxima a la profesión-tipo? Es decir, la cuestión es en cuál de los escalones que el concepto de profesión abarca, se sitúa la enfermería. Y a esto hemos de responder aceptando que, para llegar a ser una profesión en el sentido pleno o prototípico, a la enfermería le faltan aún, digámoslo así, 3. Cf. GRUENDING, D.B. (1985).
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TÍTULO CAP
algunos peldaños por ascender. En otros términos, podemos decir al mismo tiempo que la enfermería es una profesión y que aspira a serlo en el sentido pleno. 1.1.3. PROFESIONES Y ÉTICA. DEBERES GENERALES DE LOS PROFESIONALES Un rasgo que tradicionalmente se ha considerado característico de las profesiones (frente a los oficios o las actividades empresariales) es que ponen énfasis en su compromiso moral, lo que se refleja en la adopción de un código deontológico. Y ello debido, en buena medida y entre otros motivos, al deseo de alcanzar un reconocimiento y un estatus social. Pero el hecho es que se ha ido creando la imagen del profesional como alguien que responde a unos determinados patrones de conducta. Hasta el punto de que se le podría definir en términos éticos, diciendo que es alguien que asume unos determinados valores y actúa conforme al “ethos” moral característico de su profesión. Los códigos de ética profesional suelen hacer referencia más o menos explícita a tres ámbitos de responsabilidad: la propia profesión, los clientes y la sociedad. Según los autores de un estudio sobre los deberes públicos de las profesiones en general 4, hasta hace unos 50 años se insistía sobre todo en el primero de ellos: las principales discusiones giraban en torno a problemas internos de la propia profesión (las cuestiones de trato entre colegas o la evitación del intrusismo). En las décadas de los sesenta y los setenta, el creciente rechazo del paternalismo profesional habría conducido la atención hacia las relaciones profesional-cliente y los problemas éticos que se plantean en la práctica diaria (en el caso de la asistencia sanitaria, por ejemplo, el tema del consentimiento informado). Y más recientemente se habría producido una ampliación de la perspectiva, incluyendo asuntos que se refieren a la sociedad en general, como es el de la justicia en la distribución de recursos escasos. La dimensión pública, pues, estaría pasando al primer plano de la ética profesional. El carácter ético del ejercicio profesional se deriva del relevante papel que desempeñan las profesiones en el entramado social de la vida moderna. Dicho muy brevemente, de ellas depende la prestación de servicios fundamentales a las personas. Dada la tendencia a la especialización, los 4. JENNINGS, B., CALLAHAN, D. y WOLF, S. M., (1987a).
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servicios que la sociedad necesita van siendo asumidos por diversos grupos profesionales, que al hacerlo adquieren un considerable poder y, por ello, una notable responsabilidad; en sus manos queda la satisfacción de derechos de las personas y la realización de bienes muy importantes. Una vez que se ha organizado así la sociedad, los individuos dependen de las profesiones que les prestan servicios y en buena medida son vulnerables frente a ellas. Deberes relativos a la propia profesión No se puede negar que los profesionales han de reconocer algunos deberes hacia su profesión, deberes relativos al modo como se ha de tratar a los colegas (respeto, compañerismo, lealtad), a mantener la estima social de la profesión o a aportar al desarrollo de ésta los conocimientos y las habilidades que puedan hacerla avanzar. Pero al afirmar estos deberes, hay que decir al mismo tiempo que existe una cierta tendencia a que las profesiones degeneren en simples grupos de interés que luchan ante todo por más poder o mejor posición en la sociedad. Las obligaciones morales hacia dentro de la profesión no pueden apoyar esa tendencia, sino que han de venir matizadas por el hecho de que la sociedad necesita que las profesiones asuman su papel dentro de ella con la responsabilidad moral que se deriva de la importancia de su función. Las profesiones tienen sentido por la misión que cumplen en la sociedad. Por tanto, no se debe olvidar que asumir con responsabilidad esa misión es lo que legitima su existencia y su ejercicio. Ese compromiso moral no impide que los grupos profesionales luchen por lo que consideren sus derechos, condiciones dignas de trabajo, justicia en la remuneración y cualquier tipo de beneficios para sus miembros. Pero esta orientación hacia dentro no puede ser exclusiva, no puede perder de vista la orientación hacia fuera, hacia el conjunto de la sociedad. Se ha de conseguir un equilibrio entre ambas. Los intereses propios dejarían de ser legítimos si condujeran al abandono de las obligaciones sociales. A primera vista, puede darse un conflicto entre estos deberes hacia dentro y los orientados a los clientes, cuando uno se encuentra con un compañero que pone en peligro los mínimos niveles de calidad asistencial (por su incompetencia o su negligencia, o bien por padecer algún trastorno mental o alguna drogadicción). Sin duda, habrá que intentar ayudarle ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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de la mejor manera posible, pero siempre reconociendo que la defensa de la salud y los derechos de los pacientes es para nosotros el deber prioritario y, por lo tanto, llegada la situación a un determinado punto, habrá que ponerla en conocimiento de quien corresponda para proteger esos bienes. A este respecto hay que considerar además que, como dice Erasmo de Roterdam, criticar y poner de relieve los defectos de los peores miembros de un colectivo no indica desprecio a todo el colectivo, sino que es compatible con un gran aprecio a éste, pues no hay por qué suponer que todos los miembros de una profesión están a la altura de lo que ésta exige 5. Deberes frente a los individuos Hay que reconocer que son los que tradicionalmente han tenido más peso en la ética profesional. Y es que las profesiones normalmente prestan servicios directamente a los individuos; esa es la tarea que absorbe la mayor parte del tiempo y las energías del ejercicio profesional. Dado que se trata de servicios importantes, el cuidado de la salud por ejemplo, los individuos quedan en una situación de dependencia frente a los profesionales, de forma que de éstos depende la realización de bienes esenciales para aquellos. De ahí que el ejercicio haya de ser regido por criterios morales, que susciten en los destinatarios de la actividad profesional la confianza suficiente en que su bien es tomado en serio. Cuando luego nos centremos en la enfermería, prestaremos atención principalmente a este tipo de deberes. Deberes frente a la sociedad en general Como los individuos particulares, también la sociedad en su conjunto depende de las profesiones. Por eso, los deberes profesionales públicos no son menos importantes que los privados, aunque sean más difíciles de definir y de exigir. Para comprender en qué sentido y hasta qué punto la sociedad depende de las profesiones, tengamos en cuenta que éstas 6: (1) Poseen una información y un conocimiento importantes a la hora de establecer políticas, estrategias, e incluso leyes. (2) Desempeñan un papel 3. Cf. GRUENDING, D.B. (1985). 4. JENNINGS, B., CALLAHAN, D. y WOLF, S. M., (1987a). 5. “Cuanto más eminente es una profesión, menos son los que pueden responder a (su) exigencia”. Erasmo de Roterdam, Elogio de la locura (traducción de Pedro Rodríguez Santidrián),
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fundamental en la puesta en marcha de esas políticas. (3) Contribuyen a que crezcan el conocimiento, la tecnología y la cooperación a gran escala, de los que depende la vida en las sociedades modernas. (4) Además, ejercen una labor importante en la protección e interpretación de valores sociales, así como en la tarea de hacer que esos valores cristalicen en instituciones y prácticas concretas. Las profesiones sirven a la sociedad de diversos modos: a. Ofreciendo su servicio específico a cada uno de los miembros que componen dicha sociedad. Es el más evidente: respondiendo como profesionales a las necesidades de las personas, se sirve a la sociedad. Por lo que respecta a la enfermería, es el más claramente realizado. b. Compartiendo el conocimiento especializado para asesorar técnicamente en el análisis, la planificación y la puesta en marcha de políticas (sanitarias, por ejemplo) dirigidas a cubrir mejor las necesidades de la población. Esto puede hacerse aportando estudios, participando en organizaciones, mediante la influencia de líderes profesionales, etc. En cuanto a la enfermería, es mucho lo que puede ofrecer en este sentido en beneficio de la atención primaria, la educación sanitaria, la atención a los ancianos, etc. c. Ofreciendo su perspectiva crítica sobre ciertos valores básicos, su significado y su importancia. Piénsese, por ejemplo, en el compromiso de algunas profesiones con la salud, o con la libertad. En el caso de la enfermería, tiene mucho que decir sobre el “cuidado”, entendido en el sentido pleno y etimológico del término, como virtud que implica cercanía, interés y preocupación sincera. La enfermería es una profesión llamada a encarnar una ética del cuidado 7 y quizá también a recordar al resto de la sociedad que se trata de una virtud siempre necesaria y que no puede ser delegada en una sola profesión 8. d. Contribuyendo a un discurso cívico y a un debate moral sobre los fines de la sociedad y sus deberes. Se trata de colaborar a producir una visión de los asuntos públicos que, al ser ampliamente aceptada, proporcione una manera de enfocar los problemas y dirija las actuaciones encaminadas a resolverlos. La enfermería se encuentra Ediciones Altaya, Barcelona 1993, p. 136. 6. JENNINGS, B., CALLAHAN, D. y WOLF, S.M. (1987b).
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en una situación que le permite ofrecer un juicio valioso acerca de muchos aspectos de la atención sanitaria.
1.2. LA FUNCIÓN DE LA ENFERMERÍA ¿Qué misión tiene la enfermería como profesión y cuáles son sus funciones específicas? Estas preguntas no tienen aún una respuesta unánime y aceptada socialmente, y de ahí provienen algunos problemas, pero sí se va configurando una idea cada vez más precisa de lo que constituye la esencia y la razón de ser de la profesión. El concepto de enfermería se articula en torno al de cuidados. En una primera aproximación, podríamos estar de acuerdo en que la enfermería, en cuanto actividad, consiste en cuidar a los enfermos. Así surge históricamente y se concibe de ordinario. A partir de ahí, la enfermería se constituye como la actividad experta de provisión de cuidados realizada por un conjunto de personas autorizadas para ejercerla tras un periodo formativo y la adecuada acreditación. Ese colectivo de profesionales, entonces, será el encargado de prestar a las personas y a los grupos los cuidados relativos a la salud. (Serán más o menos amplios tales cuidados según cómo se entienda el concepto de salud).
El concepto de cuidar nos puede valer como eje central de la enfermería, a pesar de que los límites con el de curar no estén tan claros como a veces se supone, pues, como ha señalado D. G RACIA, el significado originario de curar incluye la idea de cuidar y quizás es verdad que las funciones de curar y de cuidar son difícilmente separables9. Aun reconociendo todo esto, parece aceptarse generalmente que el médico tiene la principal responsabilidad en –y se dedica principalmente a– curar, mientras que la enfermera se dedica casi exclusivamente a cuidar y puede considerarse experta en ese campo. Al menos, eso es lo que se afirma en las definiciones de la enfermería. 1.2.1. LA ESENCIA DE LA ENFERMERÍA ¿En qué consiste esencialmente la enfermería y cuáles son sus funciones específicas? Veámoslo siguiendo algunas reconocidas teorías sobre la profesión, como las de V. H ENDERSON o D. OREM. 7. HARRISON, L. (1990). 8. DUNLOP, M. J.(1986).
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Según V. HENDERSON, la función propia de la enfermera, aquel terreno donde ella puede reclamar la iniciativa, consiste en Atender al individuo, enfermo o sano, en la ejecución de aquellas actividades que contribuyen a su salud o a su restablecimiento (o evitarle padecimientos en la hora de su muerte), actividades que él realizaría por sí mismo si tuviera la fuerza, voluntad o conocimiento necesarios. Igualmente corresponde a la enfermera cumplir esta misión en forma que ayude al enfermo a independizarse lo más rápidamente posible (1971:7).
Y de acuerdo con D. OREM, la enfermería interviene cuando la persona (o el grupo) carece de la capacidad suficiente para proporcionarse los autocuidados necesarios, entendiendo por autocuidados aquellos hábitos y comportamientos aprendidos que se dirigen al mantenimiento o la recuperación de la propia salud: La enfermería tiene como preocupación especial la necesidad del individuo de la acción de autocuidado y su provisión y administración de modo continuo, para sostener la vida y la salud, recuperarse de la enfermedad o daño y adaptarse a sus efectos (1983:19).
A esto habría que añadir, como señala también H ENDERSON, que la enfermería interviene en la aplicación de tratamientos indicados por el médico y, por otro lado, como miembro de un equipo sanitario interdisciplinar, colabora con los demás profesionales en la planificación y ejecución de programas dirigidos a restaurar y promover la salud 10. Por otra parte, la enfermería pretende hacer todo eso de un modo profesional, lo que básicamente quiere decir en este contexto realizar su tarea sobre la base de una preparación específica y los conocimientos apropiados y teniendo como término de su compromiso fundamental al paciente o al sujeto a quien dirige sus cuidados. Esa labor es desempeñada por la enfermería, tal como insisten algunas teorías (la perspectiva de Hildegarde P EPLAU y otras en su línea11), mediante el establecimiento de una relación interpersonal con el enfermo, dentro de la cual se atiende a todas las dimensiones de la persona. Más allá de la enfermedad en sí misma, la enfermera se interesa por la vivencia que 9. D. GRACIA, “Prólogo”, en: FEITO, L. (2000). Véase también pp. 34 y ss. del mismo libro. Igualmente, BISHOP y SCUDER (1985) y KUHSE (1997) 10. Una presentación moderna de esta concepción de la enfermería puede verse en PHANEUF, M.
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la persona tiene de la enfermedad y por todas las necesidades humanas que la situación genera en la persona. Se entiende entonces la salud en un sentido muy amplio, que podríamos llamar antropológico, como la realización plena (o la máxima posible) de las capacidades y las potencialidades humanas. Sólo si se entiende de esa manera, podríamos seguir diciendo que los cuidados de la enfermería son cuidados de la salud. Si preferimos quedarnos con un concepto de salud más restringido, entonces habría que decir que esos cuidados rebasan el ámbito propiamente de la salud, para ocuparse del cuidado de la persona con problemas de salud. Nos lleva esto al concepto de cuidado. 1.2.2. EL CONCEPTO DE CUIDADO Dejando a un lado el significado ontológico, profundo, en el que algunos filósofos han hablado del ‘cuidado’ como característica esencial del ser humano, y limitándonos al uso del término en el lenguaje ordinario, pueden distinguirse varios sentidos de ‘cuidado’ (el care de la abundante literatura). En el sentido más básico, cuidar significa importarle a uno algo; prestar atención, conceder importancia, sentir o mostrar interés o preocupación por algo. En este sentido, el cuidado carece de un contenido concreto. Comienza a tener ese contenido cuando lo entendemos referido a las personas. Entonces, el cuidado puede designar dos cosas diferentes: puede ser entendido como una motivación o como una conducta. En cuanto motivación, el cuidado empalma directamente con ese sentido básico, pues se refiere a sentir afecto, simpatía o empatía hacia alguien, preocuparse por su bienestar o tener un compromiso (profesional, por ejemplo) de interesarse por él y procurar satisfacer sus necesidades. Es ése el sentido en el que decimos que alguien tiene una actitud de cuidar, de cuidar de otro. En cuanto conducta, la palabra se refiere a menudo a ocuparse de las personas y de atender a sus necesidades (lo que en castellano propiamente llamamos cuidar), en el contexto de las profesiones sanitarias, del trabajo social, la enseñanza, las relaciones familiares, etc. Esto es lo que constituye el quehacer propio de la enfermería tal como hemos visto que es definida por teorías reconocidas. La enfermería intervendría cuando los individuos o los grupos (la familia, fundamentalmente) no son capaces de proporcionarse a sí mismos los cuidados que precisan. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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Naturalmente, una persona puede realizar conductas de cuidar a otras por motivos ajenos al interés por ella, o sin preocuparse verdaderamente de ella como persona; quizás podría ser el caso de alguien que se dedicara a cuidar como otro trabajo cualquiera, simplemente por obtener unos ingresos. Cuando alguien presta cuidados de manera eficiente y además lo hace motivado por una actitud de cuidar, hablamos de un buen cuidador , porque cuida a alguien y preocupándose por él. Analizando el cuidar propio de las profesiones sanitarias, E. P ELLEGRINO (1985:11-13) distingue cuatro sentidos del término cuidar: El primer sentido es el de compasión en el sentido etimológico de la palabra, es decir, ver en el paciente a un ser humano como nosotros y sentirnos afectados por sus experiencias. Cuidar de alguien significa, entonces, tener la capacidad de ponerse en su lugar, solidarizarse con él compartiendo en cierto modo sus sentimientos. En una segunda acepción, cuidar es “hacer por otros lo que ellos no pueden hacer por sí mismos” y necesitan o desean hacer. Como se ve, este sentido se refiere ya a la acción y corresponde a lo que las teorías llamadas de suplencia y ayuda de Henderson u Orem consideran la esencia de la enfermería. Cuidar de alguien puede tener también el significado (es el tercer sentido que señala Pellegrino) de hacerse cargo de su problema, es decir, de invitar al otro a transferirnos su responsabilidad y su ansiedad al respecto. Es invitar, y nunca coaccionar desde luego, a confiar en nosotros, en que nos tomamos el problema como nuestro. El cuarto y último sentido de cuidar sería el de poner todos los recursos personales y técnicos y llevar a cabo con esmero todos los procedimientos al servicio del enfermo. Cuidar a alguien es convertirlo en la finalidad principal y el centro de nuestra acción y poner la atención y los medios precisos para lograr su bien. 1.2.3. LA ÉTICA DEL CUIDADO Lo que normalmente se conoce como ‘ética del cuidado’ es una teoría ética (o una tendencia de ciertas reflexiones morales) que se caracteriza por conceder un especial relieve al compromiso con el bien de las personas con las que se tiene una relación estrecha. En su origen viene asociada a planteamientos reivindicadores de la especial sensibilidad moral ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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femenina. Carol GILLIGAN (1982) se apoya en estudios sobre el desarrollo moral para afirmar que hay diferencias en la concepción moral entre hombres y mujeres. Mientras ellos tienden a utilizar una ética de derechos basada en principios universalizables y aspiran a resolver los conflictos desde la imparcialidad, ellas tienden más bien a una ética del cuidado, basada en la responsabilidad especial que tenemos respecto a las necesidades de aquellas personas con las que entramos en relación. La ética del cuidado considera que la imparcialidad no es una virtud moral en todos los contextos, ya que hay algunos que piden más bien parcialidad, porque debe primar la lealtad hacia el pequeño grupo. Eso ocurriría en las relaciones familiares o profesionales, donde tendría más importancia afianzar lo especial de la relación que el ser imparciales. Rechaza también los principios, concediendo más importancia como guía a las emociones, los sentimientos de solidaridad y amistad y la idea de lo que es cuidar bien de los demás. Lo fundamental es ponerse en el lugar del otro para comprender sus necesidades y atenderlas. La ética del cuidado es, pues, el nombre de una teoría ética que coloca en el centro el concepto de cuidado. Es criticada principalmente por dejar a un lado la aspiración de universalidad e imparcialidad y por el rechazo a los principios. Pero tiene el valor de reconocer un puesto importante en moral al compromiso que brota del establecimiento de relaciones personales, el conocimiento de la necesidad del otro y de la dedicación a su cuidado, por lo que resulta útil en la ética de las profesiones sanitarias12. No vamos a entrar en la ética del cuidado así entendida. Lo que vamos a hacer en el apartado siguiente es esbozar una ética del cuidar o de los cuidados: una reflexión ética sobre las características que debe tener la prestación de cuidados para ser éticamente loable. No será una ética del cuidado en el sentido recién descrito, aunque tendremos presentes algunas de sus aportaciones. Porque no se trata de exponer una teoría ética con el concepto de cuidado en su base, sino de describir las características que debe tener la actividad de cuidar. Si se quiere, sería una ‘ética del cuidar’ o una ‘ética de los cuidados’ en lugar de una ‘ética del cuidado’. (1999), en especial los capítulos 1 y 2. 11. PEPLAU, H. (1990), véase POLETTI, R. (1980). 12. Sobre la ética del cuidado, pueden verse las obras de GILLIGAN, NODDINGS y LEININGER reco-
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1.3. ÉTICA Y ENFERMERÍA Podríamos decir entonces que la enfermería consiste en prestar cuidados a las personas y los grupos humanos de un modo profesional y con una actitud de cuidar. Porque la enfermería aspira a ser integral, prestando cuidados a la persona global o integralmente considerada. En la medida que sea así, la enfermería y la ética tienden a confluir, de manera que podríamos decir, con S PORKEN, que Ética y [enfermería] se desarrollan en la misma dirección. Se intenta cada vez más observar al hombre en su totalidad. La actividad de [enfermería] se orienta sobre todo a servir de ayuda al hombre enfermo. De ahí que sea de hecho un problema de [enfermería] y al mismo tiempo ético el buscar la manera en que mejor puede ayudarse a este hombre determinado y concreto13.
Ética y enfermería son, pues, convergentes; con tal, eso sí, de que la primera sea suficientemente realista (que tome en cuenta las condiciones reales del ejercicio profesional) y la segunda sea integral. Es decir, que ambas contemplen al hombre en su totalidad y en sus circunstancias. Por eso, de nuevo parafraseando a SPORKEN (1982: 55), puede afirmarse que, puesto que se trata precisamente de la asistencia al paciente considerado en su totalidad, el obrar responsablemente desde el punto de vista de la enfermería tiende a coincidir con el obrar correctamente desde el punto de vista de la ética, y viceversa. Así pues, la enfermería y la ética de la profesión giran en torno al concepto de cuidar, de cuidar bien. Porque este concepto tiene una dimensión más bien profesional, y otra más bien moral. La tarea de una ética en enfermería consistirá, por tanto, en contribuir a especificar cómo ha de configurarse ese cuidar bien. 1.3.1. CARACTERÍSTICAS DEL BUEN CUIDAR La esencia de la enfermería consiste en prestar cuidados. La pregunta que nos hacemos ahora es la siguiente: ¿qué características debe tener ese cuidar para merecer nuestro elogio moral? Nótese que no preguntamos propiamente por el cuidar éticamente correcto, en el sentido de aceptagidas en la bibliografía. Para un breve comentario crítico, véase BEAUCHAM y CHILDRES (1999:84-6).
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ble. Por supuesto que nos importa la corrección moral, pero aquí se trata de algo más: buscamos la excelencia moral en nuestro ejercicio profesional. No nos conformamos con lo éticamente aceptable, sino que aspiramos a proponer un modelo ideal de lo que sería el cuidar propio de la profesión de enfermería. Al hacerlo, desarrollamos una ética del cuidar o de los cuidados, si por tal entendemos una propuesta de las características que debe tener el cuidado cuando se trata de ejercerlo desde el punto de vista de una profesión como la enfermería. Vamos entonces con esas características. 1) Ante todo, no hacer daño Este ha de ser el primer principio de un buen cuidado. Nótese que, tal como lo hemos expresado, tiene dos componentes o exigencias diferentes: (1) No hacer daño uno mismo, en la propia actividad. Y (2) Proteger del daño, evitar que el paciente sufra daños como consecuencia del quehacer conjunto, de otros colegas o profesionales, etc. El primero de estos componentes constituye lo que se ha llamado en bioética principio de no-malefi- cencia. Es un principio fundamental de la ética, reconocido en la tradición ético-médica desde muy antiguo y expresado concisamente en la máxima latina primum non nocere : ante todo no causar daño, no perjudicar. ‘Daño’ se entiende aquí en el sentido de perjuicio objetivo, principalmente en el estado de salud. Causar daño es entonces intervenir de tal manera que el paciente queda en peor estado del que hubiera disfrutado de no haber mediado nuestra conducta. El no causar daño, así entendido, puede ser visto como la cara negativa de un principio general de hacer el bien. Proponernos como meta en nuestra actividad profesional “no perjudicar” puede parecer demasiado fácil e incluso pobre. Y es verdad que no es sino un primer objetivo básico. Pero ha de tomarse muy en serio, precisamente por ser una exigencia básica y fundamental. El precepto de no hacer daño obliga a abstenerse de realizar prácticas que, por alcanzar otros fines, perjudiquen al paciente; como también de participar en actividades que sencillamente causan un daño. Pero va más allá de eso. Hay que tener en cuenta que el riesgo de hacer daño siempre existe en actividades que tocan a la salud y la vida de las personas y que se desenvuelven en condiciones de incertidumbre e imperfección. El daño puede ser producto de las limitaciones de nuestro conocimiento (de ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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la ciencia en general), de nuestra incompetencia personal o incluso de desorganización o ineficiencia colectiva. El principio de no maleficencia obliga a evitar los errores en la práctica asistencial, que, por desgracia, ocurren con una frecuencia siempre excesiva14. Además, hay que tener en cuenta que los efectos nocivos se pueden derivar a veces de prácticas que en principio son correctas y están proyectadas con fines adecuados, como por ejemplo la prevención. Se han descrito potenciales efectos adversos de las actividades preventivas integradas en la atención sanitaria, tales como la sensación de seguridad sin fundamento cuando los resultados de un diagnóstico precoz son falsamente negativos15. Otra forma de maleficencia puede producirse cuando nuestras actuaciones profesionales conducen a los pacientes a someterse a pruebas y procesos innecesarios y que, como todo procedimiento, tiene potenciales efectos adversos. Como observa Albert R. J ONSEN (1978:832), el principio de no maleficencia viene cargado con una lección de humildad que nos cuesta aceptar. Las personas que por profesión se dedican a ayudar a los demás, se resisten a reconocer que, aun actuando con la mejor intención, a veces les pueden perjudicar en el ejercicio de su actividad pretendidamente beneficiosa. Sin duda es bueno tener la ambición moral de procurar beneficiar al paciente. Pero esa aspiración ha de conjugarse con la modestia de saber que no perjudicarle es una meta no siempre lograda. Pero hemos dicho que incluíamos una segunda exigencia, la de evitar o impedir el daño que pudiera ser producido por otros miembros del equipo. Esto equivale a decir que la no maleficencia hay que ejercerla, además de individual, colectivamente. Para que la actividad colectiva no 13. SPORKEN, P. (1982: 54). Sporken lo afirma respecto a la medicina, que es de lo que él está hablando, pero me parece si cabe más aplicable a la enfermería. 14. En el estudio llevado a cabo en un hospital, K. STEEL Y COLS. (“Iatrogenic Illness on General Medical Service at a University Hospital”, The New England Journal of Medicine 1981; 304: 638-42) encuentraron que el 36% de los pacientes ingresados había sufrido algún error en la asistencia, y que de esos fallos el 9% habían generado peligro para la vida y el 2% (0,7% del total de pacientes admitidos) habían ocasionado la pérdida de la vida. (Citado por A. L. JAMETON (1983: 128)). Véase también al respecto BRENNAN, T.A. et al. (1991): “Incidence of adverse events and negligence in hospitalized patients”, N Engl J Med , 324: 370-6. BERWICK, D.M., LEAPE, LL. (1999): “Reducing errors in medicine. It’s time to take this more seriously”, British Medical Journal 319: 136-7. 15. Véase SEGURA, A. (1998): “De la revolución de la higiene a la medicina preventiva”. Historia
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resulte perjudicial, a veces un miembro del equipo ha de impedir el daño que otro causaría. Esta actividad preventiva del daño que podrían causar otros contribuye, pues, a cumplir colectivamente con el deber de no hacer daño. Vista, sin embargo, desde el punto de vista del agente individual, esa actividad se saldría ya del terreno de la no maleficencia, para entrar en el de la beneficencia. 2) Hacer el mayor bien posible Parece que el propio concepto de cuidar incluye la idea de buscar el bien de quien es cuidado, procurar su beneficio. Recuérdese el cuarto de los sentidos que señala P ELLEGRINO. Y la realización óptima del cuidar exige que se logre realmente el beneficio posible para el destinatario de los cuidados. Estas exigencias corresponden más o menos al contenido del principio bioético de beneficencia, que consiste precisamente en eso: actuar en beneficio del usuario. El principio de beneficencia incluye: • Evitar que al otro le ocurran daños. • Eliminar los males o daños que esté sufriendo. • Promover su bien. En cualquier caso, cumpliendo el precepto de beneficencia conseguimos que el sujeto quede en un estado mejor que el que hubiese tenido de no haber sido por nosotros. Lograr esto tiene sus implicaciones para el profesional de enfermería. No sólo es necesario el interés por ayudar al enfermo o la voluntad de pretender su bien. Se requiere también posesión de conocimientos teóricos y dominio de técnicas o habilidades prácticas, pero no sólo en los aspectos técnicos. Las habilidades manuales y los conocimientos técnicos son ciertamente indispensables para ofrecer un buen cuidado, pero no resultan suficientes. En gran medida, las habilidades que más pueden beneficiar al enfermo son de comunicación. Por ejemplo, y de modo destacado, la capacidad de acoger, comprender e interpretar las necesidades y deseos del paciente, el cual puede tener dificultades de diverso tipo para expresarlos. Ya Virginia HENDERSON dice que la capacidad de interpretar al paciente es una valiosa cualidad de la enfermera: ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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Sin embargo, la aptitud para interpretar al paciente es una característica de las mejores enfermeras. Para comprender al paciente, la enfermera debe estar siempre atenta a sus palabras y a sus gestos, y ha de alentarlo a manifestarse como pueda, lo que en cada momento sienta. El análisis del significado de las palabras del paciente, de su silencio, de su expresión, no cesa nunca. Actuar de esta forma, y hacerlo con tal naturalidad que no dificulte el desarrollo de una relación constructiva entre la enfermera y el paciente, es un verdadero arte (1971:12).
En general, la beneficencia exige: (a) de una parte, un verdadero interés por el bien del paciente y una predisposición a hacer lo posible para lograrlo. Es lo que podríamos llamar benevolencia, que constituye un aspecto de la actitud de cuidar; (b) el desarrollo y aprovechamiento de las habilidades necesarias para lograrlo, tanto en el orden técnico como en el orden de la comunicación. En relación con esto último, es muy útil que el profesional se conozca bien a sí mismo, sus mecanismos emocionales, sus limitaciones y sus recursos. Y (c) la realización de las actividades de cuidar con eficacia, atención y esmero, de manera que las posibilidades existentes se aprovechen verdaderamente en beneficio del paciente. 3) Respetar a la persona como tal Hablamos de cuidar a personas. Y si el concepto de cuidado por una parte nos lleva a preocuparnos de ellas y buscar su bien, el saber que se trata de personas debe hacernos recordar que por serlo tendrán su ámbito de intimidad, de soledad y de autonomía, un ámbito que exige nuestro respeto. A esta exigencia pretende corresponder el principio de respeto a la autonomía, pero se trata aquí de una característica del cuidar bien que tiene una amplitud mayor que tal principio. Porque ese núcleo de singularidad irreductible de las personas es algo más que la autonomía, tal como se suele interpretar en el mencionado principio (como respeto a las decisiones del paciente). Se trata también de reconocer la necesidad que las personas tienen de intimidad y soledad. Pues junto a la soledad obligada de quien se siente olvidado o abandonado, existe la soledad buscada, que el ser humano necesita para conocerse, tomar conciencia de sí mismo y cultivar su interioridad 16. y Vida; número extra 90. La medicina del siglo XX : 57-75. Citado por SEGURA, A.: “La salud
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Pues bien, cuidar de alguien es salvarle de esa soledad obligada, pero dejando margen para la soledad buscada. Para ayudar al que sufre, es menester procurar ‘reunirse’ con él; pero para ayudarle de verdad, ¡hay que reconocer! su parte de soledad irreductible. La primera decisión ética de quien desea asistir adecuadamente a un enfermo, consiste en romper su aislamiento, pero respetando su soledad 17.
Lo que debe respetarse no es solamente la soledad buscada, en el sentido expuesto, sino más en general esa parte de singularidad irreductible de las personas, en la que el ser humano desea encontrarse protegido de los demás (intimidad) y sentirse libre para tomar sus decisiones (autonomía). Por eso, me atrevería a reformular la última frase en estos términos: La primera decisión ética de quien desea asistir adecuadamente a un en- fermo, consiste en romper su aislamiento, pero respetando su singulari- dad . Porque se trata de responder a las necesidades del otro, pero hay que reconocer que no siempre podemos determinarlas adecuadamente, y nadie mejor que él para definirlas. Por eso dice V. H ENDERSON que la enfermera “tendrá que reconocer que su capacidad para determinar las necesidades de los demás es siempre limitada. Aun en los casos de más estrecha relación entre dos seres humanos no se logra nunca una comprensión completa” (1971:12). Ello a pesar de que la habilidad para facilitar que el paciente se exprese y para comprenderle es una valiosísima cualidad de la enfermera, que constituye un arte, como dice la misma autora. Por eso, “solo en estados de absoluta dependencia, como lo son el coma o la postración extrema, se justifica que la enfermera decida por el paciente, en lugar de con el paciente, lo que es bueno para él” (ibid .). Puede expresarse lo mismo diciendo que cuidar exige saber acompañar. Porque, como señala acertadamente Verspieren (1984: 183), “acompañar a alguien no es determinarlo, no significa indicarle el camino, imponerle un itinerario, ni tampoco significa conocer la dirección que él va a tomar; más bien significa caminar a su lado respetando su libertad para decidir su camino y el ritmo de su paso”. Estamos ante un problema básico en la relación entre el profesional sanitario y el enfermo, que podría plantearse como una cuestión de equilibrio; o quizá de distancia apropiada. Porque se trata de: pública y las políticas de salud”, Política y sociedad , 2000, nº 35: 60).
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• conseguir la suficiente cercanía, pero manteniendo el respeto al paciente, a su singularidad, a su necesidad de soledad. • establecer una sintonía, “empatizar” con él, pero reconociendo que es una persona singular, irreductible, autónoma, en cierta medida quizás incomprensible. • lograr un clima de familiaridad, confianza y buena comunicación, pero sabiendo respetar el ámbito de intimidad que el enfermo necesita. Es una cuestión de equilibrio entre relación y distancia, entre ayuda y respeto; el arte de conseguir la distancia adecuada: una proximidad no sofocante. En definitiva, quizá sea una cuestión de modo de acercarse al enfermo, sabiendo conjugar empatía y respeto, ayuda o beneficencia y autonomía del paciente. Sin duda, hacerlo es posible, pero probablemente constituye un verdadero arte, el arte de cuidar . Este equilibrio propio del arte de cuidar debe manifestarse, a mi modo de ver, en cuatro áreas o ámbitos distintos: el contacto físico, el conocimiento personal, la autonomía en las decisiones y las formas de trato. Expondré más ampliamente este tema en la segunda parte, en los capítulos dedicados a la intimidad y la autonomía. 1.3.2. LAS VIRTUDES DEL CUIDADOR Otra manera de enfocar la ética del cuidar es presentar las cualidades del carácter o las virtudes que debe poseer el cuidador para poder ser considerado excelente. De una manera muy resumida, y en coherencia con lo anteriormente expuesto, cabe mencionar las siguientes: En primer lugar, en cierto paralelismo con la importancia de evitar el daño, la humildad , la prudencia y la diligencia. Humildad para reconocer que no todo se puede lograr a un costo humano razonable, que siempre corremos el riesgo de equivocarnos, que a veces puede ser suficiente, dadas las circunstancias y las limitaciones, no causar daño, que si algo no sabemos o dominamos bien, quizás sea mejor consultar o pedir ayuda por el bien del paciente. Prudencia para tener en cuenta antes de actuar todas las posibles consecuencias previsibles, no iniciar procedimientos que impliquen riesgos innecesarios o injustificados, y tomar las precauciones debidas para disminuir en lo posible los riesgos y asegurar el máximo ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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beneficio del paciente. La diligencia o el esmero para que ningún daño se produzca o ningún bien deje de conseguirse por motivos imputables a las actitudes del cuidador (pasividad, descuido, pereza). En segundo lugar, un conjunto de virtudes que podemos agrupar en torno a la fiabilidad . A la cabeza de este grupo, la lealtad y la fidelidad , porque ellas están en el origen de la capacidad de generar la confianza del paciente. Fidelidad a los compromisos y las promesas, y lealtad hacia el paciente. Pueden inluirse también en este grupo la veracidad , la dis- creción, la prudencia y la responsabilidad . Un tercer grupo reúne virtudes muy importantes para el cuidar en torno a la sensibilidad o la humanidad . Se trata de aquellas cualidades que hacen capaz a la persona cuidadora de captar y comprender las vivencias de quien recibe los cuidados, y de encontrar las formas más humanas de expresión de éstos. Esa sensibilidad tiene tres dimensiones distintas, todas ellas importantes: (a) La capacidad de percibir las necesidades del enfermo, interpretando sus mensajes (lo que hemos visto que Virginia Henderson elogiaba). Requiere, entre otras cosas, capacidad de escucha y una actitud receptiva. (b) La sensibilidad para identificarse o compartir vivencias. Es la empatía o la simpatía, que puede llamarse también compasión, en el sentido etimológico de esta palabra. (c) La sensibilidad expresiva, para encontrar las formas de cercanía y de expresión que el paciente requiere; formas que deben estar presididas por la delicadeza y la ternura. Constituye otra virtud importante el respeto a la persona del enfermo, a su libertad, su intimidad y su singularidad. Respeto a sus preferencias y a su necesidad de soledad. Virtud que ha de conjugarse con las anteriores, de modo que se logre el necesario equilibrio entre proximidad y lejanía, confianza y respeto, ayuda y autonomía. 1.3.3. LA DIMENSIÓN SOCIAL DE LA ÉTICA EN ENFERMERÍA Se trata de una perspectiva que no suele quedar incorporada en la denominada ‘ética del cuidado’, precisamente por la orientación particularista que ésta tiene, pero que no podemos dejar fuera al atender a los aspectos éticos del cuidar. La ética de la enfermería no puede mirar exclusivamente hacia el enfermo particular al que se atiende en cada momento. La relación profesional se establece en un contexto social al que no puede ser ajena. Las implicaciones sociales de los cuidados, las condiÉTICA DE LAS PROFESIONES
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ciones en las que se llevan a cabo, etc., obligan a considerar también la actividad de cuidar desde este punto de vista. Como se ha expuesto al hablar de los deberes generales de las profesiones, éstas tienen mucho que ofrecer a la sociedad en general, más allá de los servicios específicos a los individuos concretos, ya que pueden aportar conocimientos, experiencia y sugerencias para la mejora del bienestar social en determinados aspectos. La ética de la enfermería tiene también, por tanto, una dimensión social, acerca de la cual se ha dicho algo en el apartado anterior y se insiste en el apartado sobre las responsabilidades sociales en el capítulo siguiente. Pero esa dimensión social de la ética de enfermería no consiste sólo en efectuar las aportaciones específicas de la profesión para conseguir una sociedad más plenamente humana en los aspectos que tienen que ver con ella, en nuestro caso el cuidado de la salud. Ha de estar presente también dicha dimensión social en la propia relación entre el profesional de enfermería y el paciente, mediante la consideración del principio de justicia. En efecto, dicha relación no puede regirse sólo por los principios antes mencionados, sino que debe atender también a las exigencias de la justicia. El principio de justicia ha sido reconocido como uno de los fundamentales en bioética. Por justicia entendemos aquí la distribución de cargas, riesgos y beneficios según lo que corresponde a cada uno; es decir, la justicia distributiva. Se trata, pues, de distribuir justamente. Qué sea una distribución ‘justa’ dependerá de la concepción de la sociedad y de planteamientos morales generales (hay diversas concepciones de la justicia), pero normalmente todos nos manejamos con una idea de lo que corresponde por derecho (en justicia) a cada uno según diversos títulos que se pueden alegar, tales como tener un contrato, la existencia de un pacto, o más en general la simple cualidad de persona humana (derechos humanos) perteneciente a una concreta sociedad con una Constitución y un determinado grado de bienestar. No se pretende aquí más que indicar que el debido respeto a la justicia puede plantear diversas exigencias en el ejercicio profesional de la enfermería, exigencias que irán fundamentalmente en las siguientes direcciones: a. Considerar los efectos de nuestras acciones sobre terceros, e incluso sobre la sociedad en general, y no sólo sobre el paciente. En ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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razón de ello, por ejemplo, guardar el secreto respecto a un paciente con SIDA o con un trastorno mental grave, es cuestionable cuando haciéndolo ponemos en peligro la vida o la salud de otros o el bien general de la sociedad. b. Tomar en cuenta las obligaciones y los compromisos contractuales diversos, según el modo y el contexto como se ejerce la profesión. Entre nosotros, lo normal es que la enfermería se ejerza, no de manera libre (es decir, mediante una relación contractual directa entre el profesional y el paciente a la manera tradicional de las profesiones liberales), sino en instituciones sanitarias, de carácter público o privado, por las cuales el profesional es contratado para el servicio al usuario. Ello significa que se adquieren unas obligaciones contractuales con la institución contratante, que tendrá también sus legítimos derechos en lo que se refiere a la organización y la prestación de la asistencia dentro de ella. En el caso de instituciones de carácter público, el profesional adoptará el papel de funcionario, con la responsabilidad que de ahí se deriva por administrar recursos públicos para el bien general. c. Utilizar los recursos, nunca ilimitados, de manera responsable, eficiente, y destinándolos según criterios de justicia. Son dos aspectos. El primero, que incumbe prácticamente a todo profesional, es el uso racional, eficiente, de los recursos, garantizando la atención a las necesidades de los asistidos, pero evitando el derroche de medios, que siempre son limitados y por los cuales, de una forma u otra, todos pagamos un precio. El segundo se refiere a la distribución de los recursos cuando son insuficientes para atender a todas las necesidades. Este aspecto incumbe sobre todo a los gestores sanitarios, que han de decidir con criterios de justicia social dónde asignar nuevas partidas presupuestarias o dotaciones de personal18. Por si todo esto pudiera parecer demasiado teórico, invito a pensar, a título de ejemplo, en una práctica no demasiado infrecuente, al menos en 16. F. TORRALBA (1998: 316) 17. THÉVENOT, X. (1990: 126). 18. Cf. D. GRACIA (1989a). Piensa el autor que, en la relación sanitaria, el profesional (él habla del médico) “debe buscar siempre lo mejor para el paciente”, sin convertirse “en responsable de la justicia disributiva”, teniendo en cuenta este principio sólo en la medida que se nos hace
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el sistema público, como es la realización innecesaria de consultas y pruebas. Para quitarnos de encima a una paciente algo incómoda, que necesita únicamente una mezcla de escucha, consejo y quizás dos semanas de fisioterapia y cierta supervisión en la consulta de enfermería, la enviamos al médico, que a su vez la remite al especialista, el cual para justificar la consulta le pide diversas pruebas, todas superfluas. De esa forma, una actuación inadecuada produce riesgos innecesarios a la paciente (contra la no maleficencia) y pérdida de tiempo y recursos para todos (contra la justicia). Tal actuación va contra el deber de justicia en la distribución de los recursos, porque se consumen sin necesidad y sin sentido servicios que cuestan un esfuerzo a la sociedad y que hubieran sido más útiles dirigidos a otras personas necesitadas. 1.3.4. LA ENFERMERÍA, ARTE DEL CUIDAR Decir que la enfermería es una ciencia, es una verdad a medias. La enfermería es ante todo una profesión, una práctica. Es cierto que en su quehacer pretende apoyarse en un cuerpo o un conjunto sistemático de conocimientos y aspira a crecer mediante el desarrollo de ese saber por medio de la investigación. En la medida que ese cuerpo se haya desarrollado hasta adquirir una cierta entidad, podrá hablarse de una ciencia de la enfermería. Pero la práctica de la enfermería requiere mucho más que eso; necesita otros elementos que tienen que ver, no con la ciencia, sino con la sabiduría, y que hacen de ella un arte 19. Cuando hablamos de sabiduría, por contraposición a ciencia o simplemente a conocimiento, queremos transmitir estas ideas: a. Un conocimiento global, integral, de la realidad; en este caso, de la persona enferma o necesitada de cuidados. Y la persona no es reductible a objeto de la ciencia. Ese conocer de la sabiduría va más allá de lo que la ciencia puede facilitarnos. Hay que saber determinar cuándo un paciente necesita ser ayudado y cuándo determinadas prácticas dejan de representar realmente una ayuda; cuándo presente mediante las decisiones y directrices de los gestores sanitarios. Fuera de ahí, “el criterio de justicia distributiva no debe utilizarse en la toma de decisiones sanitarias”. 19. El desarrollo de la enfermería como ciencia no tiene por qué ir en detrimento del ejercicio del arte de la enfermería, con lo que este implica de atención a los aspectos humanos y rela-
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necesita compañía y cuándo estar solo... En esas es as y otras decisiones, no bastan los conocimientos científicos. b. Un estilo de vida o modo de ser que engloba, no sólo conocimientos o virtudes intelectuales, sino también el saber práctico, las virtudes morales. Ser sabio es algo más que tener amplios conocimientos y cualidades intelectuales; es, de una manera fundamental, haber alcanzado un cierto nivel de desarrollo moral, saber actuar conforme a algunas virtudes morales importantes. c. Un interés centrado, centrado, en último término, en la felicidad felicidad del ser humano. La sabiduría tiene que ayudarnos a comprendernos, aceptarnos y vivir felizmente. Allí donde la ciencia puede aportar poco en favor de un determinado paciente, el profesional de enfermería aún tiene que preocuparse por el bienestar del paciente, por facilitarle las condiciones que le permitan sentirse persona y vivir de la mejor manera posible. El hecho de que la enfermería requiera ese modo de saber ajeno a la ciencia y propio de la sabiduría, la convierte en un arte. Por más que haya de servirse de los conocimientos científicos, la enfermería, por el hecho de tratar con personas globalmente consideradas, es ante todo un arte.
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PARA PROFUNDIZAR EN ESTOS TEMAS BEAUCHAMP,
T. L. y CHILDRESS, J. F. (1999), Principios de ética biomédica, biomédica, Masson, Barcelona. FERNÁNDEZ, J. L. y H ORTAL, A. (1994), Ética de las profesiones , Universidad Pontificia Comillas, Madrid. HARRISON, L. (1990), “Mantaining the Ethic of Caring in Nursing”, Journal of Advanced Nursing , 15: 125-127. HENDERSON, V. (1971), Principios Básicos de los Cuidados de Enfermería, Enfermería, C.I.E., Ginebra. KUHSE, H. (1997), Caring: Nurses, Women and Ethics , Blackwell Publishers, Oxford. LEININGER, M. (coord.) (1990): Ethical and Moral Dimensions of Care , Wayne State University Press, Detroit. SHEEHAN, J. (1985), “Ethical considerations in nursing practice”, Journal practice”, Journal of Advanced Advanced Nursing , 10: 331-6. TORRALBA, F. (1998), Antropología del cuidar , Instituto Borja de Bioética/Fundación Mapfre Medicina, Madrid.
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Capítulo 2 La responsabilidad del profesional de enfermería
Los Códigos Deontológicos hablan de diversas maneras acerca de la responsabilidad de los profesionales de enfermería. Se dice, por ejemplo, en el Código del CIE (revisión del año 2000) que “la responsabilidad primordial de la enfermera será para con las personas que necesiten cuidados de enfermería”, y también que “la enfermera será personalmente responsable y deberá rendir cuentas de la práctica de enfermería”. Mientras que el Código Español (de 1989) establece, entre otras cosas, que “la enfermera/o asume la responsabilidad de todas las decisiones que a nivel individual individual debe tomar en el ejercicio y [de] su profesión” (art. 56), y también que “la enfermera/o debe ejercer su profesión con responsabilidad y eficacia” (art. 57). Parece necesario, antes de nada, tratar de aclarar el propio concepto de responsabilidad. Pasaremos luego a distinguir diversos modos y grados en que alguien puede ser responsable. Finalmente, haremos algunas reflexiones sobre la responsabilidad del profesional de enfermería.
2.1. QUÉ SIGNIFICA SER RESPONSABLE La necesidad de responder de sus actos o de dar cuenta de ellos es una cualidad del ser humano ligada al ejercicio de la libertad. Ser persona es ser agente no del todo determinado por factores ajenos. Podemos actuar de una manera u otra, y así transformar el mundo a nuestro alrededor en una u otra dirección. En la medida que nos sentimos libres, nos sentimos también responsables. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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ENTIDO DOSS DE LA AFIR AFIRMA MACI CIÓN ÓN DE RESP RESPON ONSA SABI BILI LID DAD 2.1.1. SENTI
Al decir que alguien es responsable de algo podemos expresar contenidos diversos, porque la responsabilidad puede entenderse en varios sentidos1: 1) Un sentido causal . Se acude al lenguaje de la responsabilidad a veces para indicar que existe una relación de causalidad. En este sentido, la responsabilidad puede atribuirse, no sólo a las personas y sus acciones, sino también a fenómenos naturales. Así, cabe decir que una tormenta o la sequía es la responsable de la escasa cosecha del año. Es éste el sentido en el que hablamos de responsabilidad cuando decimos que la negligencia o la impericia de un determinado profesional fue la responsable de la muerte de un paciente en Urgencias. Queremos decir que hay que considerar esa omisión o esa mala actuación (y no la enfermedad o el accidente) como la verdadera causa de esta muerte. Este sentido da lugar a lo que puede llamarse responsabilidad causal: un suceso o una acción son causalmente responsables de algo cuando desempeñan un papel causal en la producción de ese estado de cosas. Ahora bien, dejando aparte ese sentido causal, la responsabilidad se afirma también en otros sentidos, que poseen ya un contenido propiamente moral. 2) El sentido sentido más básico básico de responsa responsabili bilidad dad es aquel aquel en que decimos decimos que alguien es responsable de una conducta; conducta; para algunos autores, como R. INGARDEN (1980), uno es responsable de la propia acción y de los estados de cosas que resultan de ella. Incluye ese sentido básico las ideas de que: 1. Se trata de de una conducta libre, libre, imputable imputable al sujeto. sujeto. 2. Desde la perspectiva perspectiva del agente, éste ha de dar cuenta de dicha conducta. Alguien le puede puede pedir cuentas, sea otra persona, un grupo, el Estado o la propia conciencia. 3. Desde la perspectiva de los demás, tal conducta pide, como respuesta, la adopción de una actitud personal frente al agente (de alabanza o reproche, gratitud o resentimiento, admiración o rechazo...). Como dice Ingarden, si el agente realiza un estado de cosas negativo, carga con un disvalor; y si el estado de cosas creado es positivo, adquiere un mérito y un valor positivo. cionales. Aunque se trata de enfoques diferentes, pueden y deben resultar complementarios.
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2. LA RESPONSABILIDAD DEL PROFESIONAL DE ENFERMERÍA
Tal sería el sentido más básico de responsabilidad. Pero existen otros de alguna forma derivados de él. 3) Un tercer tercer sentido sentido de responsabil responsabilidad idad es el de tener un deber , como cuando se dice que alguien tiene la responsabilidad del bienestar de los hijos. Un determinado bien depende del sujeto, por lo que éste tiene la responsabilidad (el deber) de realizarlo. En este sentido se toma la responsabilidad en el Código Español cuando se dice, por ejemplo, que “será responsabilidad de la Enfermera/o actualizar constantemente sus conocimientos personales”. Es una forma de expresar que el profesional de enfermería tiene el deber de mantenerse idóneamente preparado. 4) Finalmente, Finalmente, tener tener una responsabilidad responsabilidad puede tener también también el sentisentido de la exigencia de una compensación cuando se ocasiona algún per juicio. Es una consecuencia consecue ncia del sentido básico antes señalado. Cuando alguien realiza un estado de cosas cos as valioso, un valor positivo, adquiere un mérito y se impone a los demás la exigencia, al menos, de reconocerlo (quizás algunas veces también de recompensarlo); pero si el estado de cosas producido es malo o negativo (un disvalor), el sujeto carga con un demérito o una una culpa, y en consecuencia consecuencia se le impone la exigencia exigencia de eliminar los daños ocasionados y borrar el disvalor (en el caso de que no haya otras posibilidades, al menos mediante el arrepentimiento). UÁND NDO O SOMO SOMOSS RESP RESPON ONSA SABL BLES ES. C RITE RITERI RIOS OS DE AD ADSC SCRI RIPC PCIÓ IÓN N DE RESP RESPON ONSA SA2.1.2. CUÁ BILIDAD
¿Cuándo podemos decir que alguien es responsable? ¿Cuáles son los criterios para atribuir responsabilidad? Acabamos de ver que el sentido básico de responsabilidad incluye la idea de que el sujeto realiza una acción, que le es imputable. La cuestión ahora es qué condiciones han de darse para que la acción sea imputable y el sujeto considerado responsable de la conducta. Se puede decir que alguien es responsable de una conducta suya cuando se dan estas tres condiciones 2: Véase B.M. JENNINGS (1986). 1. Véase R. INGARDEN (1980); H. TAM, (1991); J. FEINBERG (1976). 2. H. TAM (1991: 49). Naturalmente, lo mismo puede expresarse expresa rse de manera negativa, diciendo que para que un agente no sea considerado responsable tiene que suceder una de estas dos cosas:
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a. El sujeto actúa de manera libre, sin coacción ni manipulación. b. Es consciente de su conducta. c. Hace algo o bien deja de hacer algo. Podríamos decir también: (a) libertad, (b) conducta intencional y (c) existencia de acción u omisión. Analicémoslas por separado. a) Libertad : La primera condición para adscribir responsabilidad es que exista una actuación libre, sin coacción ni manipulación, de manera que la conducta proceda del sujeto, de sus cualidades o características personales. En otras palabras, que se trate de un obrar suyo, propio. En el fondo está el concepto de libertad. Se es responsable sólo de las acciones libres. Ahora bien, la libertad suele ser en alguna medida condicionada. Casi siempre hay factores externos que limitan nuestra libertad de diversos modos: la escasez de recursos, por ejemplo, nos impide algunas opciones tentadoras para las vacaciones; la incomodidad del calor nos pone más difícil sentarnos a estudiar; la invitación de los amigos nos empu ja a ir a la piscina en lugar de ayudar a los padres en el cuidado del hermano pequeño; si actúo de forma honesta en el trabajo puede que me gane algunas antipatías. Pues bien, para que haya responsabilidad no es necesario que la libertad sea plena. Las condiciones normales no eliminan la responsabilidad del agente respecto a la acción y su resultado mientras aquella sea, en expresión de Ingarden, “su propia acción”. Hay que precisar, pues, qué se entiende por acción “propia” de alguien. Una decisión voluntaria y una acción pueden sólo tenerse como actos `propios’ de la persona a quien corresponden si manan directamente del yo central de esa persona, si tienen en él su auténtico origen y si ese yo central domina y dirige la ejecución de la acción resultante de aquella, es decir, que no sólo se `ocupa’ personalmente de ésta, sino que conserva en `sus manos’ durante todo el desarrollo de la acción que acontece el peso decisivo 3.
Parece, pues, que lo fundamental es la decisión o, quizá mejor, el control: conservar el peso decisivo o, como también diríamos, “mantener la sartén por el mango” respecto a lo que se ejecuta. Ahora bien, esto puede hacerse de dos maneras diferentes: Primera, asintiendo o consintiendo el yo actuar de una forma a la que se ve empujado, bien por los propios bien que la conducta sea fruto de una coacción que impida atribuirla a rasgos personales del
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impulsos, bien por algo que sucede fuera de uno mismo (sugerencias o presiones ajenas); y segunda, emprendiendo la acción por una decisión incondicionada. La falta de condicionamientos (representada por el segundo de los citados modos de acción) no es lo normal, sino uno de los casos límite, el ideal. En el otro extremo estaría el caso igualmente límite en que la persona no dispone de ninguna esfera para la acción verdaderamente propia, siendo toda su actuación forzada. Entre ambos extremos se encuentra la amplia diversidad de las decisiones y acciones propias, a las que corresponden distintas formas o grados de responsabilidad: plena cuando la acción se decide en ausencia de condicionamientos; más o menos limitada, cuando al sujeto le queda margen de actuación libre, pero existen condiciones que lo reducen de manera significativa. Esas condiciones, para una enfermera, pueden venir dadas, a modo de ejemplo, por unas condiciones de trabajo que no permiten un nivel alto de calidad asistencial, o por amenazas y riesgos para la propia seguridad en el trabajo si la enfermera se atreve a actuar de acuerdo con lo que le dicta su conciencia. b) Conducta intencional (bajo la descripción pertinente). El sujeto es consciente de lo que está haciendo; o, como se dice de manera más precisa, es consciente de su conducta bajo la descripción pertinente. Requiere esto una breve explicación. No basta con que el sujeto actúe de manera consciente o que se trate de una conducta intencional. Porque una misma conducta puede ser objeto de diversas descripciones. Un individuo puede estar saltando un arroyo y hacerlo con plena intención; pero si ese arroyo marca el límite entre dos países y el sujeto no lo sabe, al saltar estará atravesando una frontera sin ser consciente de ello. Su acción (la misma acción de dar un brinco) es consciente bajo la descripción “saltar el arroyo” pero no bajo la descripción “atravesar una frontera”. Si la línea divisoria no está indicada y el sujeto en cuestión no tiene obligación de conocerla, no se le podrá considerar responsable por haber atravesado esa frontera. Algo semejante puede ocurrir en actividades de cuidados. Pensemos en una acción tan sencilla como dar un vaso de zumo a un enfermo. Puede tal acción ser objeto de muchas descripciones: inclinar el vaso sobre los labios del paciente, darle un vaso de zumo de naranja, aliviar su sed, hidratarle, etc. Pero si en una maldita ocasión ocurre que alguien, de incógnito, ha colocado una sustancia tóxica en el zumo, al ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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realizar la acción la enfermera estará a la vez intoxicando al enfermo. Ahora bien, no se le podrá considerar responsable de ello, porque su acción, que es consciente e intencional bajo la descripción “dar un vaso de zumo”, no lo es sin embargo bajo la descripción “intoxicar” (o “emborrachar” o “drogar”) al enfermo. c) Existencia de una acción o una omisión. El sujeto, bien hace algo (es el caso más normal), bien deja de hacer (omite) algo . No siempre que el sujeto no actúa decimos que omite o deja de hacer algo. Para que la mera inacción constituya un dejar de hacer (una omisión) es necesario que consista en una abstención o en una omisión negligente (véase el esquema). El no hacer algo constituye una abstención cuando es consciente, y constituye una omisión negligente cuando, aun siendo inconsciente, se opone a lo normal, lo esperado o lo debido. En esquema 4:
Inacción (No hacer algo que se puede hacer)
{
Omisión o Dejar de hacer
{
Abstención (el agente es consciente) Omisión negligente (la conducta se opone a un deber o una expectativa razonable)
Inacción simple (mero no hacer algo)
Es decir, supongamos que puedo hacer algo (prestar auxilio a alguien en una determinada situación) y no lo hago. Si soy consciente de ello (me he dado cuenta de la oportunidad de ayudar), es una abstención. Si no soy consciente, por ejemplo porque estaba ausente, pero era mi deber o lo normal hacerlo, entonces se trata de una omisión negligente (debía de haber estado allí y haber ayudado). En cualquiera de estos dos casos podemos hablar de una omisión en sentido amplio o de un dejar de hacer algo; si se quiere, también de ‘dejación’. Y si no se da ninguna de esas condiciones (ninguno de los dos casos), habré dejado pasar la oportunidad de ayudar, pero sin ser consciente de ello y sin que fuera mi deber agente, o bien que éste ignore lo que está haciendo (bajo la descripción pertinente).
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hacerlo. La pasividad es entonces mera inacción (no ayudé porque al pasar no me di cuenta de la necesidad de ayuda y no era mi deber estar allí para ayudar). La mera inacción no genera responsabilidad, pero la abstención y la omisión negligente sí. 2.1.3. DE QUÉ SOMOS RESPONSABLES. JUSTIFICACIONES Y EXCUSAS En el sentido básico antes descrito, somos responsables de nuestra conducta (activa u omisiva), sus resultados y sus consecuencias. En principio, lo somos tanto si la acción es correcta como si es incorrecta, y tanto de las consecuencias buenas como de las malas, siempre que se den las condiciones antes expuestas de que la conducta sea libre e intencional. Ahora bien, hay que tener en cuenta que ser responsables no es lo mismo que ser culpables de los efectos negativos de nuestra conducta. Aun siendo responsable, uno no es culpable cuando la acción se considera justificada, teniendo en cuenta todas las circunstancias. La diferencia entre la culpabilidad y la responsabilidad tiene que ver con la existente entre la justificación y las excusas. Justificaciones y excusas son formas distintas de defensa frente a una acusación de carácter moral por una determinada conducta, como es una acusación de culpabilidad5. Imaginemos que un día llego media hora tarde a mi trabajo. Es motivo suficiente para que se me haga un reproche moral, es decir, que se considere que es algo mal hecho por mi parte. Notemos estos dos componentes del reproche moral: (1) que estamos ante algo que yo he hecho, una acción propia mía (en el sentido antes expuesto), algo que por tanto refleja mi carácter moral y soy responsable de ello. (2) que la cosa está mal , que es objetivamente reprobable, por ejemplo, porque perjudica a otros. El primer componente es la afirmación de responsabilidad , sobre la cual se asienta el segundo, que es la valoración moral negativa. Pues bien, caben dos formas de defensa frente a ese reproche. La primera se dirige al elemento de la valoración moral, y es la justificación. Por ejemplo, puede ocurrir que el motivo de mi llegar tarde haya sido que por el camino me encontré un accidente, y consideré que mi obligación prioritaria en aquellas circunstancias era socorrer a los heridos, llamar a una ambulancia, etc. aunque ello supusiera llegar tarde al trabajo. Eso consti3. Ingarden (1980:26).
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tuye una razón justificadora de mi conducta, que, a la vista de ella, deja de ser valorada negativamente. El otro modo de defensa se dirige a la atribución de responsabilidad, y son las excusas . Cuando presento una excusa, lo que estoy diciendo es que tal acción (el llegar tarde, por ejemplo) no debe tomarse como indicadora de mi carácter moral, porque realmente no es producto de mi voluntad libre, no es una acción propia, sino que se han dado circunstancias que la explican de otra manera. Volvamos al ejemplo. Supongamos que el motivo de llegar tarde fue que yo iba en tren y se produjo un sabotaje que nos tuvo a todos los viajeros tres cuartos de hora detenidos y atrapados; o que se había ido la energía eléctrica en mi barrio y mi despertador (eléctrico) no sonó. Al dar estas explicaciones, estoy ofreciendo excusas, las cuales vienen a indicar que la conducta juzgada no es tan responsable como en principio cabría suponer. Para poder afirmar la culpabilidad de un agente respecto de una conducta hace falta, no sólo que aquel sea responsable de dicha conducta, sino además que ésta sea injustificable dadas las circunstancias. En consecuencia, ante una acusación de culpabilidad moral son posibles dos líneas de defensa: (1) Negar la responsabilidad presentando excusas válidas. (2) Aceptar la responsabilidad, pero presentar algún argumento que niegue la culpa por la vía de la justificación. No debe confundirse la una con la otra. Es posible justificar una conducta sin excluir por ello la responsabilidad.
2.2. TIPOS Y GRADOS DE RESPONSABILIDAD 2.2.1. RESPONSABILIDAD ÉTICA Y RESPONSABILIDAD JURÍDICA Es la primera distinción que hay que tomar en cuenta. El concepto de responsabilidad se usa básicamente en dos contextos, el de la ética y el del derecho. Y en cada uno de ellos se entiende de modo diferente. En el primero, estamos ante la responsabilidad moral o ética, en el segundo ante la responsabilidad jurídica o legal. Naturalmente, aquí nos referimos primariamente a la responsabilidad moral. Si el fenómeno de la responsabilidad consiste en la necesidad de dar cuenta de nuestra conducta, cabe preguntar ante quién se ha de rendir cuentas. Y la respuesta es que, ante todo, uno se ve obligado a rendir cuentas de sus actos ante sí mismo, ante su conciencia. Esa es la responÉTICA DE LAS PROFESIONES
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sabilidad moral, que constituye la forma primaria de responsabilidad, y que se caracteriza por tener como juez o instancia última la propia conciencia moral (guiada por los principios morales). La vida en sociedad exige una regulación de derechos y obligaciones, y en función de ello surge una responsabilidad, en este caso jurídica, que tiene como instancia última la ley y el poder del Estado (en el establecimiento de las leyes y la aplicación de la justicia). La norma jurídica determina derechos y deberes y, al hacerlo, genera una responsabilidad legal en aquellos que han de cumplir ciertas obligaciones, como es el caso de quienes ejercen una profesión. Esa responsabilidad consiste, en primer lugar, en el hecho de tener esos deberes, en la misión o las tareas que ellos imponen; y, en segundo lugar, en la obligación de compensar por los daños ocasionados cuando no se han cumplido debidamente, es decir, la deuda u obligación de reparación hacia otro por alguna acción propia que le ha perjudicado. Tanto la responsabilidad moral como la legal se aplican a actos libres de la persona, actos que le son imputables. Pero se diferencian por cuanto la primera viene determinada por la ética y la conciencia, y la segunda por la ley y el derecho. La responsabilidad moral está en juego siempre que de la conducta depende la realización de algún bien, lo que ocurre normalmente en el ejercicio profesional de la enfermería. La responsabilidad legal estará en juego cuando ese bien se halle protegido por la ley o se trate de una conducta jurídicamente ordenada; es decir, cuando se vean afectados derechos legales de los demás. Por tanto, las acciones sujetas a responsabilidad moral y responsabilidad legal en el ejercicio de la enfermería coincidirán en su mayoría, pero no necesariamente todas. Puede ocurrir muy bien que haya conductas sujetas a responsabilidad moral, pero no a responsabilidad legal. Por ejemplo, cuando un profesional se plantea cualquier misión de acompañamiento o ayuda a un paciente, para la que éste no puede reclamar ningún derecho. En general, aquellas exigencias éticas que van más allá de lo obligatorio dan lugar a responsabilidad moral, pero no a responsabilidad legal. 2.2.2. RESPONSABILIDAD INDIVIDUAL Y RESPONSABILIDAD COLECTIVA Somos esencialmente sociales y ese carácter social se manifiesta también en el fenómeno de la responsabilidad. En efecto, con frecuencia se ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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dan situaciones en las que una persona forma parte de un grupo que como tal tiene una determinada misión que realizar, de manera que la responsabilidad correspondiente es compartida por sus miembros. En realidad, sucede esto en todas las actividades de equipo. Cada uno tiene la responsabilidad de realizar bien su función dentro del grupo, y a la vez participa de la responsabilidad colectiva. Valga como ejemplo el funcionamiento de un equipo de fútbol en un determinado partido. Sale al campo con la misión de ganar el encuentro. Esa es la empresa y la responsabilidad colectiva. Cada uno tiene su función: jugar por este lado o por el otro; defender principalmente, distribuir el juego, atacar y marcar goles, detener los tiros del contrario a la portería propia, etc. Si uno realiza mal su tarea (incumple su responsabilidad), dificulta la de los demás imponiendo sobre ellos nuevas responsabilidades: si uno pierde el balón tontamente, obliga a todos a un sobreesfuerzo y hace difícil la defensa; si la defensa es un coladero, el portero se encontrará en frecuentes apuros. Y al tiempo, cada uno ha de realizar su función de manera coordinada y reajustarla permanentemente según la situación del equipo y las actuaciones de los demás: los extremos pueden intercambiar sus posiciones y el delantero o centrocampista debe cubrir el hueco del defensor cuando este sube a atacar. Hay situaciones en las que la responsabilidad individual está claramente delimitada. Pensemos en el lanzamiento de penaltis para un desempate. Tanto el portero como el jugador que tira el penalti tienen una responsabilidad individual claramente delimitada en esa situación. El portero podrá estar más o menos inspirado, pararlo o no, pero si no lo logra parar, no mirará a sus compañeros buscando responsabilidades compartidas. Otra cosa es que durante el juego los defensas hayan dejado que el contrario se presente él solo con el balón ante la meta y marque gol disparando a bocajarro. En tal caso, el portero probablemente levantará los brazos mirando a sus compañeros y diciendo “¡Cómo me dejáis tan vendido!”. Es importante, pues, distinguir dos tipos de situaciones y de responsabilidad: 1. Aquellas en las que una persona tiene una responsabilidad delimitable en un determinado campo, como el portero ante el lanzador del penalti. Se trata entonces de una responsabilidad individual y, por ello, plena en el sentido de completa o indivisible. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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2. Aquellas otras en que la responsabilidad corresponde a un colectivo. Quienes forman parte de él tienen entonces una responsabilidad compartida; cada uno debe asumir su parte de responsabilidad y ejercer su papel, lo cual estará condicionado por los otros y a su vez posiblemente condicionará a otros. Estamos ante una responsabili- dad colectiva. En la vida real, ambas situaciones se dan generalmente entremezcladas y no se presentan en estado puro. No obstante, conviene señalar esa diferencia, porque al especificar las responsabilidades de la enfermería, unas tienen carácter individual (por ejemplo, la propia formación o la información al paciente concreto al que se cuida), mientras que otras tienen un carácter más colectivo, en el sentido de ser propias del conjunto de la profesión (así, por ejemplo, la investigación, el logro de unas condiciones adecuadas de trabajo o la influencia en las políticas sanitarias). En las responsabilidades de este último tipo, el profesional individual participará en mayor o menor grado según su puesto de trabajo y sus circunstancias. 2.2.3. RESPONSABILIDAD EN LA ACCIÓN Y EN LA OMISIÓN ¿Somos responsables por nuestras omisiones? ¿Igualmente responsables que por nuestras acciones? Las dos cuestiones no son equivalentes. Respecto a la primera, hay que decir que, según los criterios antes expuestos, también la omisión o el dejar de hacer algo da lugar a responsabilidad. Somos, pues, responsables de lo que sucede como consecuencia de nuestra conducta omisiva. Otro asunto es si somos o no igualmente responsables por nuestras omisiones que por nuestras acciones. Esta cuestión ha obtenido diferentes respuestas. Algunos autores6 piensan que no somos responsables en el mismo grado, y basan su afirmación principalmente en la distinción entre condición necesaria y condición suficiente. Cuando hacemos algo nuestra acción es condición suficiente del resultado, mientras que cuando dejamos de hacer algo, nuestra dejación es sólo condición necesaria, no suficiente. Esta distinción es negada por otros autores, como el citado Tam, para quien uno es igualmente responsable de su conducta descrita como omi4. SMITH, P. (1984), (1986), (1990).
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sión. A veces puede suceder, por ejemplo, que una conducta omisiva sea condición suficiente para un resultado, dadas determinadas circunstancias. Así ocurre cuando un ciego se va a caer por un precipicio y el único agente que puede advertírselo no lo hace (1990:149). A pesar de esta opinión, no parece claro que la responsabilidad en la omisión sea la misma que en la acción; al menos, no que lo sea siempre. Puede haber casos en que no haya distinción: Lo mismo que en el ejemplo del ciego, si estamos encargados de un enfermo agudo grave y le desatendemos malévolamente con el fin de que muera, no hay quizás diferencia entre eso y matarlo. Pero las omisiones son de diversos tipos y es verdad que en general no consideramos que quien deja de hacer algo sea causa de las consecuencias que se deriven de la misma manera que quien las produce mediante acción. En resumen, somos responsables de nuestras omisiones, pero el que esta responsabilidad sea o no igual que en la acción es un asunto debatible y que podría no tener una respuesta igualmente válida para todos los casos.
2.3. LA RESPONSABILIDAD DEL PROFESIONAL DE ENFERMERÍA 2.3.1. SENTIDOS DE LA AFIRMACIÓN DE LA RESPONSABILIDAD DE LA ENFERMERA ¿Qué se quiere decir cuando se afirma que la enfermera asume la responsabilidad de los cuidados que presta? Entiendo que varias cosas, la primera de las cuales no corresponde exactamente a ninguno de los sentidos generales de ‘ser responsable’ antes descritos: En primer lugar, se está demarcando un terreno de autonomía. Se quiere decir que la enfermera, al ofrecer y realizar los cuidados propios de la profesión, actúa de manera autónoma, y no como instrumento de alguien, el médico por ejemplo. Y por ser autónoma es responsable de lo que hace. Puesto que la responsabilidad sólo puede ser exigida a quien actúa de manera libre, al decir que se asume la responsabilidad en la prestación de cuidados, se está reclamando la libertad necesaria en ese terreno. Es decir, se está afirmando la autonomía profesional, diciendo que prestar los cuidados de enfermería es cosa de la enfermera, no sólo en el sentido de llevarlos a cabo, sino de tomar las decisiones pertinentes. Es cosa suya en ese sentido y no meramente en el de llevar a cabo algo que otros deciden y programan. Si la enfermera fuera mero instrumento ejecutor a las órdeÉTICA DE LAS PROFESIONES
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nes de un médico o de un gestor, entonces la responsabilidad sería básicamente de aquellos y no de la enfermera. A ella se le pediría más obediencia que responsabilidad. Se está diciendo, por tanto, que la responsabilidad de los cuidados corresponde a la enfermera. El profesional asume esa responsabilidad. Sería éste un sentido que podríamos llamar “profesional” de responsabilidad, un sentido en cierto modo premoral, que tiene que ver directamente más que nada con la delimitación de funciones, aunque de ahí se deriva la responsabilidad moral. Un segundo sentido, ligado al anterior, es el de dejar claro que la enfermera ha de sentirse en la obligación de dar cuenta de sus actos en el ejercicio de la profesión; dar cuenta ella misma, sin poder mirar a otro lado en busca de alguien a quien adscribir la responsabilidad; ni al médico, ni al colectivo profesional, ni a los directivos de su institución. En última instancia, es ella la que ha de rendir cuentas de lo que hace. Es una manera de indicar que ha de ser muy consciente de lo que está en juego, tomar en cuenta todas las circunstancias y decidir valorando las consecuencias de sus actos. Por otro lado, cuando se afirma, por ejemplo, que la enfermera tiene responsabilidades fundamentalmente en relación con la propia profesión, con los pacientes y con la sociedad en general, se está tomando esa afirmación de responsabilidad en el sentido de reconocimiento de un deber. Se quiere decir que esos son los tres ámbitos principales de los deberes de la enfermería, como quedó indicado en el capítulo anterior. Como vamos a mostrar enseguida, otras instancias reclaman también la responsabilidad de la enfermera. 2.3.2. ANTE QUIÉN ES RESPONSABLE LA ENFERMERA Ante todo, el profesional de enfermería ha de dar cuentas al destinatario de sus cuidados; es decir, al paciente y, en general, a la sociedad como beneficiaria potencial de su actividad profesional. Eso es lo que suele afirmarse en los códigos, a veces aparentemente con la pretensión de que esa fuera la única dirección para la responsabilidad de la enfermería. No sé si sería lo ideal. En todo caso, hay que considerar que la enfermería se ve de hecho obligada a rendir cuentas de lo que hace a otras instancias, fundamentalmente a la jerarquía de la institución en la que trabaja (a la que habría que añadir a veces el poder médico y el poder político). De ahí ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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dimanan pautas bastante estrictas para la actividad profesional. Para sus superiores en la jerarquía institucional, la responsabilidad de una enfermera consiste precisamente en ser fiel a esas pautas. Y no siempre esa fidelidad deja margen suficiente para actuar conforme a lo que el profesional considera lo mejor para el paciente en un caso concreto. De manera que la enfermera se ve entre dos direcciones de la responsabilidad o dos fidelidades. Una hacia la jerarquía institucional, que presiona y exige compromiso con pautas y fines institucionales; y la otra hacia el paciente atendido en una situación concreta. La primera puede, en la práctica, restringir notablemente la libertad, quizás demasiado como para que la segunda sea verdadera. Los conflictos, por eso, son posibles y relativamente frecuentes. Un ejemplo revelador nos es narrado por G. H UNT7: Se trata de María, una niña de cuatro años con cáncer en fase terminal, ingresada en un hospital donde no existe Unidad de Cuidados Paliativos. Está sumamente débil y todo el mundo asume que le queda muy poco tiempo de vida. Incluso la madre ha preparado a la niña con una historia que la tranquiliza cuando ella pregunta cómo es morirse. Es, le ha contado la madre, “como cuando te duermes en el sillón y yo te recojo y te llevo a tu cama sin que tú te enteres de nada. Morirse es algo así, sólo que es Dios el que te recoge y te cuida para siempre”. A mitad de la noche, Ángela, la enfermera, que es nueva en la Unidad, observando que la madre está agotada, le sugiere que se retire a descansar un poco al cuarto de estar, quedándose ella al cuidado de la niña dormida. Al cabo de un rato, María se despierta con dificultades para respirar y angustiada. Ángela avisa a las compañeras y les pide que hagan venir a la madre. Mientras tanto, ella, recordando la historia que la madre había contado a María, coge a la niña en sus brazos y, sentada, la arrulla. María se tranquiliza y muere pacíficamente agarrada a la mano de Ángela. Llega pronto la madre, que las encuentra así. Y más tarde el médico, que se enfada por lo que considera una actitud pasiva de Ángela, para la que entonces empiezan los problemas. Por este modo de actuar, la enfermera es reprendida. Se le llama la atención porque se debe reanimar a todos los pacientes mientras no haya una orden del médico en contra. Se le acusa de haber actuado de forma 5. Véase sobre este asunto BENJAMIN, y CURTIS, (1992:126); C. NINO (1987:112-4); J.L. AUSTIN (1989).
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‘irresponsable’ al contravenir las normas de la institución y se le abre un expediente. Ella, sin embargo, cree haber oído al médico que María no debería ser reanimada, pero eso no ha quedado escrito. Está convencida de que ha actuado correctamente, porque lo que la niña necesitaba era morir en paz. Y sospecha que algo no funciona bien en la institución. Como se ve, esta enfermera entendió su responsabilidad de una manera diferente al médico y el personal directivo de su hospital, lo que dio lugar al conflicto. Expongámoslo de otra manera: La enfermera pretende ser responsable ante todo frente a los pacientes; ello equivale a decir que los fines de su actividad vienen dados fundamentalmente por el bien de aquellos. Ahora bien, esa enfermera realiza su actividad profesional en una institución sanitaria, dentro de la cual la enfermería es un brazo entre otros. Y esa institución tiene sus propios fines, a los cuales la enfermera, como parte de la institución, se ve obligada a servir. Lo ideal sería que estos fines coincidieran plenamente con los intereses de los pacientes o usuarios de los servicios sanitarios. Pero no hay garantía de que así sea, y de hecho en ocasiones difieren. Unas veces porque la institución tiene otros fines confesados y legítimos (por ejemplo, ganar dinero en una institución privada, o simplemente ser competitiva para sobrevivir en el mercado); otras, porque quienes las dirigen se dejan guiar por objetivos menos explícitos, como el prestigio profesional, el reconocimiento social, el poder, etc. Esto puede suceder también en instituciones que, por su carácter público, profesan tener como fin el interés de quienes precisan sus servicios. Porque también ellas tienden a caer en la patología institucional caracterizada, entre otras cosas, por el hecho de que las decisiones se toman en instancias muy lejanas de aquellos afectados por ellas, en nuestro caso principalmente los pacientes. No es infrecuente, por ello, que la enfermería se vea entre la espada y la pared; la espada de la necesidad palpada del enfermo concreto al que se atiende, y la pared de la disciplina institucional exigiendo el seguimiento de ciertas directrices o procedimientos. Es lo que ocurre en el ejemplo antes mencionado, como en tantos otros que las enfermeras conocen. ¿Cómo pueden resolverse o evitarse estos conflictos? ¿Qué actitud se debe adoptar por parte de la enfermería? Desde luego, cada caso concreto habrá de ser analizado como tal, con todas sus circunstancias y matices, antes de tomar una decisión, pero en general creo que ha de tenerse en cuenta lo siguiente: ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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1. Los conflictos en ética resultan inevitables y, hasta cierto punto, pueden ser señal de una vida moral saludable. Si en el terreno que nos ocupa los conflictos dejasen de existir por coincidencia de los fines de la institución con los intereses de los pacientes, entonces entraríamos en la realización de una utopía. Pero si dejaran de existir porque los enfermeros perdieran de vista su compromiso de defender el bien de los usuarios, entonces la situación sería lamentable. 2. El profesional que, por defender el bien de los pacientes (o de un paciente concreto), se ve enfrentado a la institución, ha de tener en cuenta que su obligación principal es, en principio, buscar aquel bien. Hasta dónde deba llevar el enfrentamiento con la institución poniendo en juego sus propios intereses dependerá de diversos factores, tales como la importancia del bien que se discute, y la existencia de otros deberes en conflicto (por ejemplo, hacia los compañeros, hacia su familia, hacia sí mismo, etc.). Me detendré un poco más en esto en el capítulo siguiente. 3. La transformación de la realidad ha de ir paso a paso, y puede ser útil el respaldo de otros, sobre todo del colectivo profesional. Hay que reconocer que conseguir un auténtico margen de autonomía para el ejercicio de la responsabilidad ante el paciente es una empresa en la que debe participar toda la profesión. 4. Los gestores de enfermería tienen una responsabilidad importante en el logro de un ambiente que favorezca la toma de decisiones morales por parte de los profesionales, decisiones que representen una respuesta racional a los problemas sin dejar nunca de lado los intereses de los pacientes. M. A. M AYBERRY (1986) cita algunos estudios en los que se ha encontrado que las enfermeras tienden a decidir dando prioridad a la obediencia a la autoridad y a la evitación de tensiones en la institución “incluso cuando se violan los derechos de los pacientes”. E insiste en la responsabilidad de los gestores de enfermería en favorecer las decisiones éticas responsables. 5. En algunos casos concretos, donde lo que se plantea es muy claramente un conflicto ético, puede ser útil elevarlos a la consideración de un Comité de Ética Asistencial y pedir su dictamen (véase el capítulo 8). ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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2.3.3. DE QUÉ ES RESPONSABLE EL PROFESIONAL DE ENFERMERÍA Personal y directamente, en primer lugar, de su conducta y de los cuidados que presta o debe prestar. Es responsable también al realizar tareas por delegación de otros (el médico) o al delegar tareas en otros (auxiliares, estudiantes), en particular del daño que de ello se pueda derivar. Asume alguna responsabilidad al llevar a cabo órdenes médicas erróneas que dañan al paciente, y en general al cooperar en actuaciones que resultan perjudiciales para el paciente; e igualmente al tolerar la incompetencia de otros, sean colegas o médicos. Y participa también en otras responsabilidades que tienen carácter más colectivo. 2.3.4. RESPONSABILIDAD DE LA CALIDAD DE LOS CUIDADOS La calidad comprende distintos aspectos, pero quizás pueden destacarse dos: la aplicación con rigor de los conocimientos disponibles y la satisfacción del destinatario. De manera que podríamos definir la calidad como la adecuación de los servicios ofrecidos a las necesidades y expectativas de los destinatarios, de manera que los conocimientos disponibles sean eficazmente utilizados para obtener el máximo beneficio con el mínimo riesgo y el máximo bienestar con el mínimo sacrificio 8. Esa podría ser una definición muy sencilla de la calidad de los cuidados. La responsabilidad respecto de la calidad puede adquirir tres formas: individual, del equipo asistencial y del colectivo profesional. 1) Responsabilidad individual : Se trata de que los servicios prestados por el profesional, individualmente considerado, sean los mejores posibles. Naturalmente, ello exigirá en primer lugar un nivel adecuado de pericia o competencia. Todo profesional tiene, por ello, la obligación de mantenerse convenientemente preparado para responder a las necesidades de los pacientes, desde el punto de vista técnico y desde el punto de vista humano. Ahora bien, es muy difícil, quizás imposible, mantener constantemente un óptimo nivel de preparación en todos los campos de la enfermería. Por eso, la adecuación de la competencia a la tarea que se realiza es, por una parte, misión permanente del profesional, pero a la vez debe ser un objetivo de los directivos de enfermería. Ellos deben, no sólo estimular y 6. GREEN, O.H., (1979), (1980). 7. “Nursing accountability”, en HUNT (1994: 138-9).
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facilitar la formación de los profesionales, sino también procurar destinar a cada uno a Unidades para las que esté debidamente preparado, o bien darle el tiempo necesario. A todo enfermero puede suponérsele una preparación general, pero no una preparación específica adecuada en todos los terrenos. De ahí que puedan surgir algunos problemas entre los recién titulados, al incorporarse al mundo laboral, o cuando, por circunstancias especiales, alguien es destinado a una nueva Unidad. En tales casos, una enfermera puede encontrarse insuficientemente preparada para proporcionar unos cuidados de calidad. El profesional que se encuentre en una de esas situaciones, debe advertirlo a la supervisora, pidiendo que se reconsidere la decisión o bien que se le conceda algún tiempo para actualizarse en el tipo de cuidados que ha de realizar. En cualquier caso, cuando alguien, por ser nuevo en una Unidad, no se encuentra seguro en sus tareas, debe advertir sus limitaciones y dificultades a la responsable y pedir la ayuda necesaria. No debe olvidarse que la competencia no es sólo asunto de conocimientos específicos y habilidades técnicas, sino que importan mucho también el conocimiento del psiquismo humano y las habilidades que hacen posible un trato adecuado a la persona del enfermo. Aun entendida con esa amplitud, la competencia no es una condición suficiente para una buena calidad. Se necesitan también diligencia y esmero en la prestación de los cuidados, de modo que los conocimientos y las habilidades sean puestos eficazmente al servicio de las necesidades de la persona concreta a la que se atiende. Igualmente es precisa una cierta capacidad de organización del propio trabajo, con el fin de aprovechar el tiempo de manera adecuada. A este propósito es importante: • Saber establecer prioridades. • Delegar tareas cuando no hay tiempo para todo lo que es inaplazable. • En casos de apuro solicitar refuerzo a la supervisora y recurrir, si es preciso, a la ayuda de compañeros e incluso del médico responsable9. 8. Para una exposición amplia del concepto de calidad aplicado a servicios sanitarios, véase
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2) Responsabilidad del equipo : No hay que olvidar que la atención que un enfermo recibe es tarea de todo un equipo, del que forman parte compañeros de profesión y también miembros de otras profesiones. De ahí que la calidad de esa atención sea un objetivo del equipo como tal. Naturalmente, cada uno será más responsable en el campo de sus competencias, pero todos igualmente lo serán: (1) de tener un sentido de equipo y de cooperar y coordinarse para el mejor resultado final en beneficio del único destinatario, que es el enfermo; como también (2) de subsanar los errores de otros miembros del equipo, o corregirles de manera que no causen daño al paciente. Esto se aplica a colegas enfermeros y también a médicos. Si un médico comete un fallo que deteriora la calidad de la asistencia prestada por el equipo, los demás miembros tienen la obligación, en virtud de la responsabilidad de equipo, de advertírselo para que se corrija. La forma de hacer estas advertencias deberá ser cuidadosa y, en la medida de lo posible, buscando respaldo de otros miembros del equipo. En casos graves, y cuando estos mecanismos normales fallen, habrá que recurrir a ayuda externa10. 3) Responsabilidad del colectivo profesional : El colectivo de la profesión en general, pero sobre todo el conjunto de los profesionales de la institución. Porque son misiones conjuntas: conseguir unos protocolos que faciliten las tareas y procuren la calidad; lograr una organización, así como unas condiciones y una dinámica de trabajo que propicien igualmente un nivel alto de calidad; y también desarrollar y difundir los conocimientos y los avances que permitan ir mejorando ese nivel. Esto último nos lleva a otro campo de responsabilidad, el de la investigación, del que hablaremos luego. 2.3.5. RESPONSABILIDAD Y DELEGACIÓN DE TAREAS Un problema particular de responsabilidad compartida se presenta en los casos de delegación de tareas. El diplomado en enfermería puede verse implicado en esta situación de las dos formas posibles. 1) Asunción de tareas nuevas, delegadas por otros . Puede encontrarse en la situación de realizar tareas que no son habituales en la profesión y que VUORI (1988).
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le han sido delegadas por otros, en particular por el médico. A veces puede ocurrir que no se trate de una delegación directa por el médico, sino de tareas nuevas que son encomendadas por la gerencia o los directivos a la enfermería. Y no siempre son tareas técnicas; puede tratarse en ocasiones de otras actividades, como por ejemplo la participación de la enfermera en la obtención del consentimiento informado. En general, en este terreno hay que tener en cuenta dos criterios: a. No se deben aceptar tareas o funciones para las que uno no está debidamente preparado. Hay que asegurarse siempre de tener la formación adecuada o pedir el tiempo y los medios necesarios para conseguirla. b. Hay que considerar qué es lo más conveniente para la mejor asistencia a los enfermos. No se pueden rechazar por sistema tareas nuevas, porque la profesión se desarrolla constantemente y quizás puede abarcar nuevos campos. Pero hay que ver si lo mejor, desde el punto de vista general de la función social de la profesión, es que se asuma una determinada tarea. 2) Delegación de tareas en otros . Puede también verse en la necesidad de delegar tareas en personal auxiliar. En este caso, la precaución principal que se ha de tomar es asegurarse de que la persona en quien se delega tiene la preparación suficiente para llevar a cabo la tarea de modo satisfactorio. Hay que tener en cuenta a este respecto que, cuando se delega una tarea, uno no queda liberado de la responsabilidad correspondiente, sino que más bien pasa a compartirla con la persona que la asume. Además, habría que tener siempre como trasfondo la pregunta sobre si la delegación sistemática de ciertas tareas es buena para lo que se pretende: un buen servicio profesional a la sociedad y a los pacientes concretos. 2.3.6. COOPERACIÓN EN ACTUACIONES MALEFICENTES DE OTROS Dado que la atención sanitaria es en gran medida una tarea que se realiza en equipo, el profesional de enfermería puede verse involucrado en actuaciones de otros que causan un perjuicio al enfermo. Ello da lugar a situaciones de seria incomodidad moral para aquel profesional, en especial cuando la actividad maleficente es desarrollada o dirigida por un médico, porque en tales casos los enfermeros, si bien saben que no pueden eludir una cierta responsabilidad moral, saben también que tienen ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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mucho que perder si se enfrentan a quien tiene más poder. Las situaciones son de diversos tipos dependiendo fundamentalmente de dos variables: a. El motivo por el que la acción de otro causa daño: puede ser incompetencia, imprudencia, negligencia o malevolencia. Lo más normal es que se trate, bien de errores, bien de falta de sensibilidad ante determinados daños para el paciente. b. La implicación de la enfermera. Puede verse involucrada muy directa y activamente, por ejemplo en el caso de un paciente en fase terminal, a quien el médico solicita repetidos análisis para lo que la enfermera ha de realizar extracciones de sangre que a su juicio molestan innecesariamente al enfermo, pues carecen de sentido y se realizan más bien con fines de investigación no aprobada debidamente. En otros casos su cooperación puede ser pasiva, por ejemplo la enfermera de la UCI que se entera de que los pacientes de un determinado cirujano están recibiendo una información sesgada con el fin de que se sometan a intervenciones experimentales, que van teniendo lugar con resultados desastrosos. En resumen, se trata de la cooperación activa o pasiva en actuaciones maleficentes de otros, debidas a error o a insensibilidad moral. La enfermera tiene también una responsabilidad en estas ocasiones, que dependerá de: 1. La gravedad del daño potencial: cuando más grave, mayor la responsabilidad o el deber de evitarlo. 2. La frecuencia de la situación. ¿Se trata de algo puntual, excepcional, o de una práctica habitual? Si es habitual, mayor es la responsabilidad, sencillamente porque mayor es el daño que se puede evitar. 3. La forma de participación de la enfermera. Se suele aceptar que una participación activa genera mayor responsabilidad que una participación pasiva. Pero la omisión, como hemos visto, también da lugar a responsabilidad cuando, como es el caso que nos interesa, uno deja de hacer algo a sabiendas y en contra del deber profesional de defender la salud del paciente. Dentro de la cooperación activa, la responsabilidad es mayor cuanto más directa sea la participación de la enfermera en la actuación. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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Una cuestión diferente se plantea cuando –como ocurre a menudo– a la enfermera le resulta muy difícil oponerse a esas prácticas o evitarlas, porque ello supone enfrentarse al médico –y a veces a toda una institución– desde una posición de vulnerabilidad. Es decir, la enfermera se puede ver presionada o coaccionada para no llevar a cabo actuaciones que vayan en contra de un médico o de lo que la institución espera, coacciones que suelen tomar la forma de amenazas a la tranquilidad y la seguridad en su puesto de trabajo. Esto nos conduce al tema de las condiciones para el ejercicio de la enfermería, que abordaremos en el capítulo siguiente. Por otra parte, el rechazo a participar en actividades que uno considera inmorales plantea el problema de la objeción de conciencia, que es objeto del capítulo 7. 2.3.7. LA INVESTIGACIÓN Y LA FORMACIÓN La investigación no es de los campos más florecientes en enfermería. Y, sin embargo, la profesión debe sentirse responsable de investigar como único medio de desarrollar los conocimientos y mejorar sus servicios. La enfermería, como profesión, tiene frente a la sociedad el deber de ofrecer el mejor servicio profesional posible, y para ello debe desarrollar el campo de conocimiento que le es propio, lo cual se consigue básicamente mediante la investigación. Es decir, en última instancia, de la investigación depende que la enfermería amplíe sus conocimientos y realice satisfactoriamente su cometido social como profesión. Como lo expresa el Código Deontológico de la Enfermería Española de 1989, que dedica el capítulo XI a la investigación y la educación, “La enfermera/o debe procurar investigar sistemáticamente (...) con el fin de mejorar los cuidados de Enfermería, desechar prácticas incorrectas y ampliar el cuerpo de conocimientos sobre los que se basa la actividad profesional” (art. 73). Es verdad que se trata de una responsabilidad colectiva, que cada sujeto comparte según sus características personales y sus circunstancias sociolaborales. Son más responsables aquellos que tienen posibilidades reales de investigar y quienes por el puesto o cargo que ocupan pueden tomar decisiones en favor de la investigación. Por lo que respecta a la formación, el Código de la Enfermería Española afirma, en su artículo 72, que se trata de una responsabilidad que la enfermera debe asumir ‘individual y colectivamente’ y ‘a todos los niveles’. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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A mi entender, la responsabilidad de formar a los estudiantes de enfermería es más bien colectiva, propia de todo el colectivo profesional. Conjuntamente, somos responsables de formar a los futuros miembros de la profesión. Es en el fondo una extensión o una consecuencia de la responsabilidad general que el colectivo tiene frente a la sociedad de procurar los mejores servicios dentro del ámbito de las competencias de enfermería. Un enfermero o enfermera particular tendrá el deber de participar en esa formación dependiendo de su competencia, sus habilidades, su disponibilidad de tiempo y sus circunstancias, tanto personales como de trabajo. La responsabilidad individual, pues, será variable, en función de esos factores. Quizás el código, al afirmar la responsabilidad individual, está pensando en la formación práctica. Dado que la educación de los futuros profesionales tiene una dimensión práctica importante, el mencionado artículo querría afirmar que existe un deber general de prestarse a colaborar en esa formación por parte de los profesionales en ejercicio. Hay que tener en cuenta, a este respecto, que cuando un profesional recibe a un estudiante en prácticas, ha de hacer compatible la labor formativa con el mantenimiento del nivel en la calidad de la asistencia. El profesional es responsable de los cuidados que presta, tanto si lo hace directamente como si deja participar en ellos a un estudiante. 2.3.8. RESPONSABILIDAD EN LA HUMANIZACIÓN DE LA ASISTENCIA La humanización de la asistencia, entendida como la respuesta idónea del sistema sanitario a las necesidades humanas de los usuarios, es un aspecto de la calidad asistencial. Eso sí, un aspecto importante y que a veces corre el riesgo de perderse de vista. Y un aspecto en el que la enfermería tiene mucho que decir y que hacer. Baste señalar aquí esto, dado que vamos a dedicar al tema el capítulo 9. 2.3.9. OTRAS RESPONSABILIDADES DE CARÁCTER SOCIAL En línea con lo dicho anteriormente sobre la responsabilidad social de las profesiones, hay que insistir en que la enfermería, como colectivo, es responsable de enriquecer a la sociedad con aquello que por su especialización y su experiencia puede aportar. Caben aquí un amplio abanico de actividades, desde la participación en Comités para la mejora de la calidad hasta el asesoramiento a las instancias de poder en temas de planificación ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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sanitaria. Valgan como ejemplos: realizar estudios e informes sobre la calidad de vida de los ancianos ingresados, hacer propuestas y llevar adelante iniciativas dirigidas a mejorar la atención a los moribundos 11, proponer igualmente formas de organización que redunden en una mejor asistencia desde el punto de vista de la humanización, lanzar y poner en marcha iniciativas que mejoren la calidad de la atención primaria, contribuir desde la propia perspectiva profesional al debate sobre los problemas en el final de la vida12, etc. En general, se trata de tomar conciencia de que hay deficiencias que la enfermería debe ser la primera en detectar y proponer soluciones, perspectivas que sólo la enfermería puede aportar, iniciativas de mejora que la profesión puede tener en beneficio de todos, incluso mensajes que el colectivo puede lanzar con el fin de reforzar valores que merecen ser defendidos, como la vida, la salud o la solidaridad con los enfermos, los minusválidos y los desafortunados. Estamos, desde luego, ante una responsabilidad colectiva, de la que unos participarán más que otros en función de su capacidad, su experiencia y su puesto.
9. Cf. VALLS MOLINS (1996:153-4). 10. Cf. BENJAMIN, M. y CURTIS, J. (1992:123 ss.) 11. Ya hace bastantes años, Rebecca BERGMAN (1979) expresaba su convicción de que la asistencia a los moribundos es el área donde mayor es la responsabilidad de enfermería, indicando que ello constituye para la profesión, además de un honor, un reto que debería aceptar. Desde entonces, se ha avanzado mucho en esta área de la asistencia. 12. Sirva como un ejemplo interesante la participación de I. SERRANO BEITIA aportando el punto de vista de la enfermería en la Jornada sobre Decisiones al Final de la Vida celebrada en Madrid
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TEXTO PARA LA REFLEXIÓN Y EL COMENTARIO Partiendo de los casos, relativamente recientes, de dos médicos que han causado muy graves daños a sus pacientes, la escritora Rosa Montero llama la atención sobre la pasividad de quienes, pudiendo, no lo evitaron, y en general sobre la responsabilidad por omisión en el ejercicio profesional. El texto se publicó en El País . Qué condición tan especial une a los pacientes con los médicos; nuestro momento de mayor debilidad se corresponde con el de su máxi- ma gloria. Es una estricta relación de indefensión y de poder, y por eso resultan tan angustiosas las historias de doctores malvados. Como Mae- so, el anestesista de Valencia, cuyo ADN acaba de confirmar que conta- gió la temible hepatitis C a 171 pacientes. O como Kemnitz, ese patólo- go alemán cuyos erróneos diagnósticos de cáncer han sido la causa de que centenares de mujeres hayan sufrido la amputación de uno o ambos pechos. Kemnitz se suicidó en su laboratorio en 1997; prendió fuego al lugar, y con ello destruyó la mayoría de las pruebas de sus actos. Una psiquiatra amiga mía considera posible que el patólogo equivocara los diagnósticos premeditadamente, como una loca venganza contra las mujeres. Ambas historias son espeluznantes, pero lo que de verdad me inquie- ta no es la catadura psíquica y moral de esos dos individuos, sino que el entorno les haya permitido tales tropelías. En el caso del patólogo, sus diagnósticos falsos fueron suficientes para que los médicos llevaran a cabo mutilaciones bárbaras, aunque algunos cirujanos se sorprendieran al abrir y no encontrar ningún tumor. Qué nulo interés por sus pacientes. En cuanto a Maeso, parece imposible que sus compañeros no percibie- ran graves anomalías en su comportamiento (de hecho, entró en una ope- ración con botas camperas); pero era el jefe de anestesiología, y sin duda es mucho más cómodo cerrar los ojos. Por no hablar del corporativismo médico, que a veces se semeja demasiado al hermetismo mafioso. Pero lo peor es que no es un problema sólo de médicos. Estamos ha- blando del abandono de las obligaciones. De la pereza ética y el egocen- trismo. El sentido de la propia responsabilidad es un deber social que muchos incumplen (...). Si el caos y los miserables prosperan en el mundo, es porque hay demasiados vagos de conciencia cerrando los ojos. • ¿Estás de acuerdo con la autora en su juicio sobre la responsabilidad de los ‘vagos de conciencia’? • ¿Te parece aplicable esta reflexión a la enfermería? • ¿Hasta dónde obliga a la enfermera el interés por los pacientes?
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PARA PROFUNDIZAR EN ESTOS TEMAS AGICH, G. J. (ed.) (1982), Responsibility in Health Care , D. Reidel Publishing Company, Dordrecht (Holanda). FEINBERG, J. (1976), “Acción y responsabilidad”, en: WHITE, A. R., La filosofía de la acción, Fondo de Cultura Económica, Madrid-México-Buenos Aires. GRACIA, D. (1984), “Ética y responsabilidad profesional”, en La responsabilidad de los médicos y centros hospitalarios frente a los usuarios de la sanidad pública y privada, Fundación de Ciencias de la Salud-Doce Calles, Madrid. HUNT, G., “Nursing accountability”, en Ethical Issues in Nursing , Routledge, Londres y Nueva York, 1994, pp. 138-9. INGARDEN, R. (1980 ), Sobre la responsabilidad , Dorcas – Verbo Divino, Madrid. NINO, C. S. (1987), Introducción a la filosofía de la acción humana, Eudeba, Buenos Aires. (Capítulo XI: “La valoración de las acciones”). “The Public Duties of the Professions”, Hastings Center Report , 17 (1), Feb. 1987, Suplemento Especial.
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Capítulo 3 Ética y condiciones del ejercicio de la enfermería
La ética tiene que ser realista si no quiere quedar en mero discurso moralizante, teórico e ineficaz. Si pretendemos reflexionar sobre lo que las enfermeras deben hacer, no podemos perder de vista las condiciones reales en las que se desarrolla su trabajo, como tampoco las características del colectivo profesional, su historia y su cultura interna, es decir, los valores y los ideales en los que los profesionales han sido formados.
3.1. DE DÓNDE VENIMOS 3.1.1. CARACTERÍSTICAS HISTÓRICAS DE LA ENFERMERÍA La enfermería se asocia desde siempre al cuidado de los enfermos. Ahora bien, esa función general puede desarrollarse de diversas maneras, dependiendo, sobre todo, de si se posee o no un marco conceptual y un cuerpo de conocimientos y de si se actúa de manera autónoma o, por el contrario, controlada por el médico. Puede decirse que esa función de cuidar, que ha identificado siempre a la enfermería, se ha realizado durante la mayor parte de su historia: • sin una formación específica y reglada • sin un cuerpo de conocimientos propio ni una definición de las funciones • sin autonomía ni poder de control sobre la propia actividad • sin una configuración social, por tanto, como profesión.
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Por lo que respecta a algunas de estas carencias, ya Florence Nightingale sentó en la segunda mitad del silo XIX algunas bases para su remedio, sobre todo haciendo ver la necesidad de una buena formación, lo que dio lugar a la creación de las primeras Escuelas de Enfermería antes del final de ese siglo. Pero hasta mediados del siglo XX la enfermería no empieza a dar los pasos necesarios en el camino de la profesionalización. Es en esa época, en efecto, cuando surgen las primeras teorías explicativas de lo que es la enfermería y se promulga el primer código deontológico 1. ¿Cómo se había realizado hasta entonces la enfermería? Indudablemente, había existido como ocupación, con tres características que conviene tomar en cuenta: 1) Ha sido una ocupación realizada mayoritariamente por mujeres . Dada la condición social de la mujer, esto sin duda ha repercutido en su evolución, en particular en el tipo de tareas que ha asumido y en el sometimiento a la medicina. Suele reconocerse que uno de los factores que ha contribuido notablemente a dar forma social al trabajo de la enfermería ha sido el hecho de que fuera una actividad protagonizada en una altísima proporción por mujeres, y ya se sabe que la situación social de la mujer hasta casi nuestros días ha sido poco envidiable. Sandra H ARDING (1980[1983]) sostiene que la organización que ha adquirido el trabajo de enfermería se entiende al concebirla como una “forma industrializada del trabajo tradicional de la mujer”. La enfermería comparte con ese trabajo tradicional dos características fundamentales, según esta autora: La primera es la contradicción entre el valor social (alto) de la enfermería y el reconocimiento (escaso) de este valor, tanto dentro de las instituciones asistenciales como en la sociedad en general. Escasos ingresos, escaso estatus, escaso control sobre sus condiciones de trabajo y sobre el modo de prestar en general la asistencia sanitaria. La segunda es el modo en que la ética social es frenada y contrarrestada: Las sugerencias y aportaciones en general no suelen ser bienvenidas, de manera que la enfermera acaba por acomodarse y realizar su trabajo como un empleo cualquiera. Y no se alienta un sentido de la profesión el día 1 de octubre de 1998. Las Actas se recogen en el libro Decisiones al Final de la Vida,
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como compromiso moral con el paciente ante todo, ni la toma de decisiones autónomas. Son demasiado fuertes las ataduras de la jerarquía institucional. 2) En nuestra cultura, ha sido realizada en gran medida por personas con- sagradas al servicio a Dios y a los demás, dentro de instituciones de beneficencia. Los cuidados eran prestados como expresión de la virtud de la caridad. La asociación de caridad cristiana y sensibilidad ante las necesidades de los enfermos ha cumplido en nuestra historia una misión muy importante y nos ha dejado hermosos ejemplos de dedicación como San Juan de Dios, San Camilo de Lelis o San Vicente de Paul, que representan modelos permanentemente válidos de lo que debe ser una actitud de cuidado y de sensibilidad ante las necesidades de la persona enferma. No obstante, las condiciones sociales han cambiado tanto que estas cualidades deben hoy completarse con otras. 3) Ha sido también una ocupación históricamente dirigida por la medici- na. Esta relación con la profesión de medicina es uno de las aspectos de nuestra historia que más pueden explicar. Ante el desarrollo de la medicina moderna, ésta se reserva las tareas que requieren conocimientos especializados, dejando para la enfermería aquellas otras que no los precisan. Cuando la asistencia se vuelve más compleja, se enriquece la formación de los enfermeros, pero tanto la práctica como esa misma formación es dirigida por los médicos. En España, esto ha sido así hasta muy cerca de nuestros días y aún sigue pesando en la profesión 2. No puede discutirse que la enfermería ha estado siempre a la sombra de la medicina; ambas dedicadas a la atención al enfermo pero con una distribución totalmente asimétrica del poder. La medicina era la profesión (es reconocida como uno de los ejemplos históricos más típicos de profesión) que dominaba el saber y tenía capacidad de decisión (no sólo frente a la enfermería sino incluso frente al propio enfermo); mientras que la enfermería asumía una función de auxiliar con respecto a aquella. Esto Ministerio de Sanidad y Consumo y Consejo General del Poder Judicial, Madrid 1998. 1. Es el del CIE de 1953. Puede verse en B. TATE (1977) 2. Cf. C. DOMÍNGUEZ-ALCON, J.A. RODRÍGUEZ, y J.M. DE MIGUEL, Sociología y enfermería, capítulo
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producía, entre otras cosas, que la relación profesional se diera entre el médico y el enfermo, siendo la enfermera sólo una especie de apéndice o auxilio de esa relación. 3.1.2. CONSECUENCIAS: UNA ÉTICA DE LA SUMISIÓN Siendo todo esto así, no es de extrañar que las virtudes que se pedían a la enfermera tuvieran que ver con la abnegación, la servicialidad, la obediencia y la sumisión, estas últimas sobre todo en relación con el médico. La enfermera era un instrumento más del médico en su relación paternalista con el enfermo. La ausencia de autonomía profesional de la enfermera originaba una falta de independencia moral. Tampoco ha de extrañar en este contexto que el colectivo de enfermería, aun siendo muy importante, no se preocupara demasiado de las condiciones para el ejercicio de su trabajo. Si hiciéramos una revisión de los textos de moral profesional para enfermería escritos hasta hace unas pocas décadas, observaríamos que constan de dos bloques de temas. De una parte, aquellos que plantean problemas morales no específicos de la enfermería, aunque la afectan; por ejemplo el aborto, los trasplantes o la eutanasia. Curiosamente, en los asuntos de este tipo sí se contempla la posible objeción de conciencia, es decir, el derecho (y deber) de negarse a participar en prácticas que uno considere moralmente inaceptables. Y de otra parte, los problemas (o más bien, deberes) específicos de la enfermería. Pues bien, dentro de este segundo grupo, se atiende a deberes relativos al paciente (como el de respetar la intimidad), pero ocupan el primer plano los relacionados con el médico: obediencia, sumisión, disponibilidad... Estos son absolutamente prioritarios, de forma que no se contemplan posibles deberes para con el paciente que puedan entrar en conflicto con ellos. La objeción de conciencia no parece existir para los enfermeros en los asuntos referidos al trato con el paciente, donde el médico es el único que toma decisiones morales. Tales planteamientos responden a una concepción de la enfermería como totalmente sometida a la medicina, y a la vez a un modo paternalista de relación entre el médico y el enfermo. Bastantes cosas han cambiado en no muchos años. Por un lado, ha tenido lugar el movimiento de derechos del enfermo, que ha conducido, entre otras cosas, a la sustitución de la relación paternalista por otra en la que ocupa un lugar central la autonomía del enfermo. Por otro, una serie ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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de fenómenos (relacionados con el puesto de la mujer, la formación de la enfermería, el trabajo en el hospital, la definición de un ámbito de autonomía profesional de la enfermería, etc.), han dado lugar a que la enfermería haya pasado a concebirse como una profesión, con un compromiso moral propio dirigido hacia el paciente y no hacia el médico. De modo que el esquema tradicional ha sido sustituido por otro en el que las relaciones enfermería – medicina son más de colaboración que de sumisión y donde el enfermo es el punto de referencia principal de los deberes, no sólo para el médico, sino también para el enfermero. Estamos, pues ante un cambio trascendental para la profesión y que consiste esencialmente en un giro de la orientación del compromiso moral. Los enfermeros, que antes se sentían obligados primariamente hacia el médico, pasan a verse a sí mismos como profesionales obligados fundamentalmente con el enfermo como destinatario de sus servicios. Una de las principales consecuencias de tal giro es que aparece la posibilidad de divergencias entre la comprensión moral del enfermero y la del médico. Y, como consecuencia de ellas, la posibilidad de conflicto. Antes no había lugar para el conflicto, por cuanto se asumía la única autoridad profesional y moral del médico. Ahora sí puede darse, porque la enfermera se considera obligada principalmente ante el enfermo, y tiene un juicio independiente sobre el modo éticamente correcto de actuar. Como consecuencia de ello, si esa independencia de juicio moral no es bien aceptada, se dan presiones (de médicos, del hospital...) que tienden a coartar la libertad moral del profesional de enfermería.
3.2. COMPROMISO MORAL Y AUTONOMÍA EN LA PROFESIÓN DE ENFERMERÍA El profesional de enfermería entiende que, por el hecho de serlo, es decir, de asumir una profesión, adquiere un compromiso de carácter moral con el paciente o cliente. Compromiso por el cual se obliga, entre otras cosas, a proteger y buscar su bien, a defender sus derechos, a ser veraz con él; en una palabra, a actuar de acuerdo con su sentido de las obligaciones frente al paciente. Parece entonces legítimo suponer que se dan las condiciones normales para que pueda cumplir ese compromiso. Pero cabe dudar que así sea. Algunos datos hacen pensar que quizá en enfermería no se den las condiciones de libertad para que los profesionales actúen de acuerdo a lo que consideran moral. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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TESISS DE LA FALTA DE LIBE LIBER RTAD PARA ARA ACTUAR TUAR MOR MORALM ALMENTE ENTE 3.2.1. LA TESI
Refiriéndose al ámbito hospitalario, Y ARLING y MCELMURRY (1986), han defendido la tesis de que con frecuencia las enfermeras no son libres para actuar moralmente . Para ellos, no se dan las condiciones normales de ausencia de coacción o presión para actuar conforme a las propias opciones morales. Las presiones provienen de los médicos, respecto a los cuales las enfermeras suelen ocupar una posición de inferioridad, y de las autoridades del hospital. En el fondo, el problema es si las enfermeras tienen libertad real para ejercer la enfermería, con lo que esta profesión (tal como es entendida hoy día por las enfermeras) implica de compromiso hacia el paciente y su bienestar, compromiso que constituye la base moral de la enfermería. Las condiciones de base a partir de las cuales surgen los problemas se podrían resumir así: 1. La enfermera, por su profesión, siente siente que tiene unas ciertas obligaobligaciones, ante todo para con el paciente; obligaciones que incluyen velar por sus derechos y su bienestar. Es el compromiso moral propio de la profesión. 2. En las instituciones instituciones sanitarias, a veces se espera de la enfermera enfermera (por parte de compañeros, de médicos o de directivos del hospital) que actúe conforme a pautas que no corresponden a los deberes morales que ella como profesional cree tener hacia el paciente. Bien porque tales pautas suponen tratar a este último como medio para otros intereses (por ejemplo, lucro del hospital, investigación), bien porque no respetan sus derechos (al consentimiento informado, por ejemplo) o bien sencillamente porque difieren sustancialmente de los cánones morales que ella tiene como profesional. 3. La enfermera es vulnerable, vulnerable, tanto frente frente al médico como como frente a la institución sanitaria que le proporciona empleo. En ese marco, los problemas pueden sobrevenir en cualquier momento. Pues no son extrañas las situaciones clínicas en que la obligación de la enfermera hacia el paciente colisiona con lo que de ella esperan el médico o la institución. Puede ocurrir a veces que se trate de deberes en conflicto: por un lado deber hacia el paciente, por otro hacia los compañeros, la institución, etc.: sería entonces un conflicto moral puro o simple. Pero Pero en ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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otras ocasiones, frente al deber hacia el paciente no se sitúa otro deber, sino una fuerza, una presión que limita la libertad del profesional para actuar conforme a lo que reconoce como su deber, porque impone un costo muy elevado. Esto es lo que ocurre cuando los derechos o el bienestar del paciente se ven amenazados por un médico o por el hospital; defender al paciente puede suponer para la enfermera sufrir persecución, rechazo, etc. En última instancia, se niega que el profesional de enfermería pueda tomar decisiones morales independientes. Por tanto, el asunto es si se reconoce o no a la enfermería el carácter moral de su compromiso con el paciente. Dado que éste carácter es un rasgo de las profesiones, lo que está en juego es el reconocimiento de la enfermería como profesión. ONSI SIDE DERA RACI CION ONES ES SOBR SOBREE LAS LAS LIMI LIMITTACION CIONES ES DE LA LIBE LIBER RTAD EN ENFE ENFERM RMER ERÍA ÍA 3.2.2. CON
A la tesis anterior puede reaccionarse diciendo que lo habitual –en la vida y no sólo en el ejercicio de la enfermería– es que las decisiones morales sean condicionadas por factores que limitan la libertad del agente. Lo raro no es una libertad condicionada de una u otra forma, sino, por el contrario, una libertad ejercida sin condiciones. ¿Qué es, entonces, lo específico de esta situación de la enfermería? Probablemente estos dos rasgos: Primero, que se pretende negar a la enfermera la legitimidad y la validez de su compromiso moral con el e l paciente; es decir, que no se reconoce el caráccarác ter moral independiente del ejercicio de la enfermería. En otros términos, que está en juego el ser o no ser de la enfermería como profesión. Implica esto que el asunto afecta a todo el colectivo profesional. Y segundo, que se trata de algo habitual y que toca a otras responsabilidades o intereses importantes del profesional: por lo general, cuando una enfermera –en el ejercicio de su compromiso moral– se enfrente a un médico/ institución, se hallará probablemente en una situación delicada en la que habrá de elegir entre ser fiel a ese compromiso (y a sí misma como agente moral) o, por el contrario, salvaguardar legítimos intereses, como la estabilidad en el empleo. Creo que en el problema se entremezclan diversos aspectos que conviene distinguir, por lo que puede comprenderse mejor si se desglosa de la siguiente manera: 1) Existen, de una parte, conflictos conflictos de poder profesional entre medicina medicina y enfermería, en una especie de pugna mediante la que la enfermería trata de conquistar nuevos campos de autonomía profesional antes no reconocidos ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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y la medicina intenta defender el control que tradicionalmente ha ejercido. En esa lucha, la medicina goza de mayor poder. Estamos ante un conflicto profesional, no propiamente moral en sí mismo. En principio, lo que está en juego juego es el reparto reparto de ciertas ciertas funcione funcioness o poder de control. control. Lo que ocurre es que esas funciones a menudo van ligadas a responsabilidades morales. La resistencia de los médicos es mayor precisamente cuando la enfermería pretende asumir nuevas responsabilidades morales. Es ahí donde se pone de relieve quizás más claramente la pugna entre ambas profesiones. Conviene no perder de vista que algunos de los problemas morales que encuentra la enfermería se insertan en el contexto de ese conflicto de poder. 2) Hay conflictos ya propiamente morales entre distintos distintos deberes del profesional de enfermería. Porque es verdad que tenemos obligaciones, no sólo hacia el paciente, sino también hacia la institución para la que trabajamos y los compañeros de profesión y de trabajo; pero también otras obligaciones, ya no de carácter profesional, hacia los que dependen de nosotros (nuestra familia) e incluso hacia nosotros mismos. Algunos problemas se plantean como un conflicto entre las obligaciones hacia el paciente y estas otras obligaciones de carácter más personal. Tal sería el caso, según EDWARDS (1996), en el conflicto que experimentan las enfermeras que observan malas prácticas (modos de actuar que perjudican a los pacientes) o niveles inaceptables de calidad en la asistencia a los pacientes y que, si lo denuncian (como exigiría su deber de proteger los intereses de los pacientes), se arriesgan a sufrir consecuencias indeseables, y a veces graves, en forma de rechazo, persecución o incluso pérdida del empleo. El autor lo plantea como un conflicto entre los deberes de la enfermera, por un lado hacia los pacientes, y por otro hacia sí misma y quienes dependen de ella. Si un problema admite este tipo de planteamiento, estamos ante un conflicto o un dilema moral. Pueden ofrecerse algunas consideraciones generales, pero los casos concretos necesitarán un análisis particular, tomando en cuenta los datos, las consecuencias de una y otra opción y sopesando la importancia de los deberes en juego. Ahora bien, algunas veces se dan problemas que no admiten ese enfoque o se prestan más a otro. 3) Puede ocurrir ocurrir que en la situaci situación ón particula particularr el enfermero enfermero tenga tenga claro desde el principio (o tras análisis y ponderación) cuál es la conducta ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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moralmente más aceptable, pero se cuestione realizarla por razón del alto sacrificio personal que supone. No estamos entonces propiamente ante un dilema moral (pues está claro lo que la ética nos pide), aunque sí ante un dilema práctico, que justamente consiste en que se ha de decidir si seguir o no las exigencias de la moral con el consiguiente sacrificio sacrificio de los propios intereses. Al llegar aquí, hay que hacer una distinción que por lo general suele aceptarse: la diferencia entre la moral de mínimos y la de máximos, o entre el estándar ordinario y los extraordinarios en moral. El estándar ordinario viene dado por aquellas exigencias morales que son generales o comunes, en el sentido de que forman parte de los mínimos morales que todos debemos cumplir. cumplir. Es el rasero común con el que se ha de medir a todos. Pero hay otras exigencias que se salen de ese mínimo por situarse a niveles que no están al alcance de todos o que la moral común considera que no son para todos igualmente exigibles, y por eso constituyen estándares extraordinarios. Es este el terreno de lo supererogatorio, término que significa precisamente eso: aquello que está más allá de lo debido o de lo que se puede exigir. Una acción supererogatoria se caracteriza por varias notas que podrían resumirse en dos3: (1ª) Es opcional; no es exigida, ni tampoco prohibida, por las normas de la moral compartida. En ese sentido, no constituye un deber. A pesar de ello, una persona concreta puede considerar que sí es su deber realizarla. Pero lo estima así desde su estándar moral particular, que de esa manera demuestra ser en ese asunto más exigente (más elevado) que el estándar moral ordinario, según el cual la acción no se considera debida. En consecuencia, las acciones supererogatorias se sitúan más allá de lo que puede esperarse de la moral común. (2ª) Una acción supererogatoria, no solamente se realiza con buena intención, por conseguir el bien de otro, sino que es en sí buena y digna de alabanza moral. El que no todos se consideren en el deber de realizarla, no impide que la juzguen moralmente loable y reconozcan el mérito de quien sí la lleva a cabo. Hay que tener en cuenta que la frontera entre lo obligatorio y lo supererogatorio es borrosa. No hay límites estables y claros en este terreno entre lo ordinario y lo extraordinario. Como consecuencia de ello puede resultar difícil ante una conducta determinada (atender a pacientes en una epidemia con serio riesgo para la propia salud e incluso la vida) decidir si entra 6. Un dato significativo es que todavía en 1980 sólo un 5% de las Escuelas de Enfermería esta-
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o no dentro de lo exigible. Esto es particularmente cierto cuando hablamos de los estándares morales de un colectivo profesional. No estamos ante una división dicotómica entre lo exigible y lo opcional moralmente, sino que más bien la exigencia moral constituye un continuum en continuum en el que podrían distinguirse muy diferentes grados, desde lo absolutamente obligatorio para todos hasta lo rotundamente heroico. No obstante esta dificultad, parece que sí hay que reconocer la existencia de una categoría de acciones supererogatorias. Es aquí donde se plantea el asunto del heroísmo que, según Yarling y McElmurry, se estaría exigiendo a los profesionales de enfermería para ser fieles a sus compromisos morales; si bien habría que tener en cuenta que no toda acción supererogatoria merece ser calificada de heroica. También También ahí existen grados, según la renuncia o el sacrifico que la acción supone o lo extraordinaria y meritoria que se considere. Es verdad que no puede estimarse obligatorio comportarse heroicamente. Ahora bien, qué grado de sacrificio llegue a constituir heroísmo es una cuestión abierta, que cada uno resolverá personalmente según sus propios ideales morales. Al llegar a este punto nos salimos de la deontología para adentrarnos en la ética personal. Cada uno debe decidir qué estándar moral adopta para su conducta profesional o, si se quiere expresar así, qué grado de sacrificio debe hacer en el cumplimiento de sus deberes como profesional. Es verdad, en todo caso, que no parece normal el que habitualmente las enfermeras se encuentren en la situación de optar entre traicionar su conciencia o comportarse de forma heroica (o casi heroica). No es razonable esperar que la mayoría de la gente de forma habitual se comporte heroicamente. Lo que de hecho ocurre es que se ponen en marcha mecanismos (por cada enfermero, en su práctica profesional) para evitar los conflictos. Pero son mecanismos que limitan o frenan la calidad de los cuidados; el profesional evita comprometerse demasiado en su relación con el paciente para no verse luego en situaciones conflictivas. Lo cual resulta perjudicial en última instancia para el enfermo y la calidad de la asistencia. También para la propia profesión. Dos consideraciones se derivan de lo anterior: 1) Si esa carencia de de la suficiente suficiente libertad para actuar actuar conforme conforme al compromiso moral con el paciente tiene las características descritas y, sobre todo, resulta perjudicial para la calidad de los cuidados que se prestan, la ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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exigencia de autonomía moral en el sentido expuesto se constituye en una de las primeras obligaciones morales colectivas de la profesión de enfermería. Todos tenemos la obligación de trabajar por transformar las condiciones que producen esos efectos indeseables. Se trata de una responsabilidad individual y, sobre todo, colectiva. Las cosas han de ir cambiándose, poco a poco y entre todos. Mientras tanto, si uno se encuentra en dilemas de esta naturaleza, no tendrá más remedio que optar y decidir hasta dónde llegan sus propias exigencias morales, con coraje y con prudencia. Coraje para defender el bien de los enfermos y prudencia para valorar hasta dónde tiene sentido el enfrentamiento. 2) No debemos olvidar nunca que la libertad moral no equivale a autarquía moral. La autonomía de que estamos hablando debe ejercerse, aunque resulte paradójico a primera vista, normalmente en diálogo cuando se actúa en equipo.. Diálogo con aquellos otros agentes morales que también prestan asistencia al enfermo, sea el médico, los compañeros, otros profesionales o la familia del paciente, que también presta cuidados no profesionales. Que la enfermera llegue a gozar de independencia moral no quiere decir que pueda actuar de manera sistemática por su cuenta. El paciente es único, por lo que será imprescindible en muchas ocasiones (y deseable siempre) ponerse de acuerdo. Lo que el profesional de enfermería ha de reclamar no es que pueda actuar en asuntos morales conforme a lo que él en cada caso piense, sino que su opinión y su juicio moral sea tenido en cuenta como otro más a la hora de tomar una decisión conjunta sobre lo que se debe hacer. Hay que apostar por el diálogo y el acuerdo; eso sí, desde la igualdad en cuanto agentes morales.
3.3. DEBERES Y DERECHOS. ACTITUDES ANTE EL DESENCANTO Según T. DELAMOTHE (1988:449), nueve de cada diez enfermeras inglesas se declaran insatisfechas con su trabajo. Sin atrevernos a generalizar este dato, sí parece que la insatisfacción y el desánimo son bastante frecuentes en enfermería, para desgracia de nuestra profesión y perjuicio de la calidad de los servicios sanitarios. El asunto merece algunas reflexiones desde el punto de vista ético 4. ban dirigidas por enfermeros. 3. Cf. BEAUCHAMP y CHILDRESS (1999:465ss)
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3.3.1. VOCACIÓN Y PROFESIONALIDAD EN ENFERMERÍA Se afirma con frecuencia que la enfermería es ante todo una vocación, que su ejercicio tiene un marcado carácter vocacional. Y podría pensarse que quienes lo sostienen dejan un tanto de lado la aspiración de la enfermería de ser una auténtica profesión. Por otra parte, hay quienes al poner el acento en el carácter profesional de la enfermería parecen considerar algo superado su aspecto vocacional. ¿Existe algún fundamento para esa supuesta oposición entre lo vocacional y lo profesional en la enfermería? ¿Puede ir la profesionalización de la enfermería en detrimento de su carácter vocacional? ¿Qué pretendemos destacar al insistir en uno u otro de estos dos aspectos? En primer lugar, habría que preguntarse qué se entiende por vocación y por profesión, y en qué se distinguiría el carácter vocacional del carácter profesional en el ejercicio de la enfermería. El término ‘profesión’, lo mismo que el de ‘vocación’, tiene un origen religioso. ‘Vocación’ tiene el sentido de llamada divina a desarrollar una misión y asumir un estilo de vida. ‘Profesión’ se emplea originariamente para referirse a la persona, miembro de una orden religiosa, que al pronunciar sus votos hace profesión pública de su vida consagrada. De ahí pasa luego a aplicarse a la persona que se dedica a un tipo de actividad, en cierto sentido consagrando también a ello su vida. Ser profesional consiste en cierto modo en hacer profesión pública de unos patrones de conducta propios del servicio que se presta y del colectivo al que se pertenece. Por esa vía, los términos ‘profesión’ y ‘vocación’ están muy próximos entre sí. No obstante, tal como hoy los entendemos, pueden señalarse algunas diferencias: 1. ‘Vocación’, por su significado etimológico de ‘llamada’, parece indicar que el motivo por el que uno ha elegido la profesión es la existencia de una orientación o inclinación natural al ejercicio propio de ella, una cierta afinidad o connaturalidad entre el propio modo de ser y las actitudes que la profesión requiere. De manera que uno la ha elegido por haberse sentido atraído o llamado a ejercerla. Notas éstas ausentes en el término ‘profesión’, que indica la real dedicación a una determinada actividad, sin referirse a si el motivo por el que se ha asumido ha sido o no la mayor o menor orientación ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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natural de la persona hacia ella. Desde el punto de vista ético, es conveniente que el ejercicio profesional vaya acompañado de una cierta inclinación natural hacia el bien al que la profesión sirve, porque ello puede facilitar el mejor ejercicio de la profesión. En cambio tiene escasa o nula importancia que inicialmente la profesión haya sido elegida por ese motivo. 2. Dice Max Weber (1967: 95-6) que ejerce la política política como vocación vocación aquel que, independientemente de que haya de vivir de ella, “vive para ella”. Entendiendo por tal que el sujeto pone en ella (en dedicarse a ella, en realizarla bien) su empeño, su ilusión; que en función de eso estructura en parte su vida; que ser un buen profesional no es algo marginal, sino una de las metas importantes de su vida y que, por tanto, él como persona se concibe y se presenta a sí mismo, en parte, como un profesional, en nuestro caso de la enfermería. En este sentido, vivir la profesión como vocación significa también que los fines y objetivos propios de la profesión, los valores que en ella se logran o se cultivan, no son algo alejado de lo que el sujeto vive fuera del trabajo, sino que él como persona se identifica de alguna manera con esos fines y esos bienes por los que trabaja profesionalmente. Como consecuencia, el profesional encuentra en su actividad laboral una fuente de sentido para su vida, y el ejercicio profesional no es ya sólo un medio para ganarse la vida y para conseguir un cierto estatus social (ambas cosas legítimas), sino a la vez un ámbito para la realización personal. Así entendido, lo vocacional constituye una dimensión destacada de lo profesional. La profesión tendría tres caras, pues sería a la vez un puesto de trabajo (o trabajo (o medio de ganarse la vida), una carrera (o forma de lograr un reconocimiento social) y una vocación. vocación. Quizás sea cierto, como señala Victoria Victoria CAMPS5 que en nuestros tiempos la excelencia profesional se ejemplifica mediante los casos de ejecutivos o deportistas sobresalientes, y se asocia a los elevados ingresos y el máximo reconocimiento social. Si al mismo tiempo se olvidara el componente vocacional, se estaría empobreciendo el concepto de profesión. En el caso de la enfermería, es cierto que este componente resulta fundamental. 4. Traté raté inici inicialm alment entee este este asun asunto to en en “Etica en el desencanto”, Tribuna Sanitaria, Sanitaria, nº 26, Mayo 1990, pp. 39-43.
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3. ‘Vocación’ ‘Vocación’ pone el acento en la buena voluntad, voluntad, en la intención de ayudar y el interés por el destinatario de nuestra actividad, mientras que ‘profesión’ lo pone en el saber, saber, en la fundamentación científica y en el dominio de las técnicas necesarias. Desde este punto de vista, el componente vocacional y el profesional son claramente complementarios. complementarios. La buena voluntad sin saber es insuficiente, y los conocimientos técnicos requieren una cierta disposición interna de servicio para ser más eficaces y acordes con lo que se pide a la profesión. Probablemente pueda sostenerse que el término ‘profesión’ en sí mismo incluye ya la idea de un sincero interés por el paciente, de manera que el elemento vocacional en este sentido quedaría englobado en el propio concepto de lo profesional, entendido en un sentido amplio y rico. Aunque ello sea verdad, no deja de ser cierto que, al hablar de lo vocacional en enfermería, destacamos de manera muy adecuada la importancia que en esta profesión en concreto tiene la sensibilidad ante las necesidades más propiamente humanas del enfermo y la predisposición a atenderlas con un talante de empatía y cordialidad que facilita y enriquece el ejercicio profesional. 4. ‘Vocación’ ‘Vocación’ puede indicar indicar también que se actúa actúa con una actitud de de servicio, entregándose uno mismo más allá de lo exigible y sin esperar nada a cambio (sin perseguir intereses propios). El acento estaría en que se da más de lo estrictamente debido. ‘Profesión’, en cambio, transmite la idea de que el sujeto que la ejerce vive de ello, lo que implica que hay unos límites de las propias obligaciones, así como del sacrificio exigible, y de que han de ser tenidos en cuenta también los propios intereses, en la medida en que sean legítimos. Desde el punto de vista del lugar que ocupan los propios intereses, el carácter vocacional y el profesional se distinguen sin duda. Y cabe preguntarse en qué medida conviene que uno y otro se mezclen en una profesión como la enfermería. Me parece que se podría sostener lo siguiente: a. La enfermería es una profesión profesión con un tradicional predominio del componente vocacional. No sería exagerado decir que durante la mayor mayor parte de su historia (hasta tiempos muy recientes) r ecientes) ha sido más ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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que nada una vocación. Como consecuencia de su historia, en la enfermería sigue estando muy presente el aspecto vocacional. b. El predominio del aspecto vocacional vocacional ha conducido conducido a la enfermería enfermería a dejar en segundo plano sus intereses. Es ésta una actitud noble y especialmente valiosa valiosa cuando de ella se benefician los destinatarios de la asistencia. Pero en sociedades avanzadas como la nuestra, donde la asistencia sanitaria es un derecho reconocido y socialmente organizado, no hay garantías de que los sacrificios y renuncias de la enfermería beneficien realmente a los pacientes. Incluso puede ocurrir que una actitud de desprendimiento conduzca a un cierto deterioro en las condiciones del ejercicio de la profesión, lo que a su vez podría afectar negativamente a la calidad de la atención que se presta y, por tanto, al servicio que la profesión debe ofrecer a la sociedad. c. En una determinada determinada profesión, profesión, la mezcla mezcla entre los los elementos vocacional y profesional (en el sentido que ahora los estamos entendiendo) ha de ser equilibrada; un peso excesivo de cualquiera de los dos puede resultar perjudicial. Por lo expuesto en el punto anterior, es posible que a la enfermería le viniera bien potenciar el segundo de los aspectos sin olvidar el primero. Porque una mejor defensa de sus intereses y sus derechos, siempre que sean bien entendidos, redundaría a la larga, con mucha probabilidad, en una mejor calidad de la atención prestada. d. Ello no significa minusvalor minusvalorar ar la rica tradición vocacional vocacional de la enfermería. Ese aspecto vocacional tiene un gran valor, que ha de ser reconocido, y que en la actualidad ha de encauzarse principalmente hacia las personas cuidadas y sus necesidades. Ocurre sencillamente que en la sociedad en la que vivimos ha de ser complementado por una actitud diferente (de defensa de los legítimos intereses) incluso para lograr más eficazmente lo que se pretende. DESENC NCAN ANTTO EN ENFE ENFERM RMER ERÍA ÍA. MOTIVOS 3.3.2. EL DESE
Uno tiene la impresión de que la insatisfacción en enfermería se halla bastante generalizada; impresión que suele ser compartida por quienes pueden “palpar” desde dentro el estado de ánimo de la profesión. Ahora bien, ¿cuáles pueden ser los motivos de tal insatisfacción? ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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El origen de la frustración, en general, se halla en el desajuste entre las expectativas expectativas y la realidad, o entre la realidad esperada y la realidad encontrada. Probablemente, en el caso de la enfermería la desilusión puede tener estos tres orígenes diferentes: 1) Expectativas Expectativas inadecuadas : Como ha quedado señalado, una profesión tiene tres caras: es un medio de vida, una carrera y una vocación. En los dos primeros aspectos, resulta evidente que la enfermería no es una profesión que responda a grandes expectativas, ni tiene por qué hacerlo; es decir, decir, no es un medio de vida que sirva para obtener grandes ingresos, ni se presta a lograr mediante ella un gran prestigio social. Si un profesional depositara grandes esperanzas en alguno de esos dos aspectos, su frustración sería inevitable. En tal caso, el origen y la causa de la desilusión serían esas inadecuadas aspiraciones. La manera de evitar el desencanto que pudiera llegar por esa vía sería únicamente caer en la cuenta de lo desacertado de tales expectativas expectativas y ajustar éstas a la realidad de la enfermería, tomando conciencia de que en esta profesión las satisfacciones más profundas (quizás las únicas) vendrán mediante la realización apropiada de las funciones que le corresponden. Tal sería el primer posible origen de desilusiones profesionales. Pero hay que añadir que probablemente se de en muy pocos casos. Y por otro lado, el que no deban proponerse las citadas expectativas, no quiere decir que no pueda aspirarse al legítimo reconocimiento que corresponde a la enfermería. Pero Pero esto nos lleva a considerar el segundo posible origen. 2) Insuficiente reconocimiento : Lo anterior es compatible con la afirmación de que los enfermeros, como cualesquiera otros profesionales, tienen la necesidad de ver reconocido y recompensado su trabajo. Esto puede parecer elemental, pero no siempre es de verdad reconocido. A veces parece concebirse la enfermería como una profesión tan esencialmente definida por la entrega, la compasión, la dedicación y el servicio desinteresado, que no queda lugar alguno para la necesidad que el profesional tiene de verse compensado en su trabajo. Si el reconocimiento obtenido es o no el adecuado, no resulta fácil de apreciar con objetividad desde dentro, porque tenemos la tendencia a sobrevalorar nuestras aportaciones y merecimientos, pero se halla bastante extendida entre los ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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enfermeros la insatisfacción respecto a las compensaciones que su profesión les reporta6. 3) Dificultades Dificultades para la realización de los ideales . La primera de las fuentes de insatisfacción que estoy exponiendo tiene que ver con las aspiraciones infundadas respecto a lo que la enfermería, como forma de ganarse la vida y como carrera, puede ofrecer al profesional. La segunda, con el incumplimiento, también también en esos dos órdenes, de aspiraciones que serían legítimas. Esta tercera fuente, en cambio, se relaciona con la otra dimensión, la vocacional. Y consiste precisamente en que el profesional encuentra muchos obstáculos para el ejercicio de la enfermería de la forma que en principio considera mejor. La insatisfacción aquí es desilusión, convencimiento convencimiento progresivo de que hay que ir renunciando a ideales y objetivos, porque no encajan en la dinámica establecida en las instituciones sanitarias, porque no obtienen el apoyo suficiente o sencillamente porque son imposibles en las condiciones en que se desarrolla la actividad profesional ordinaria. Es un problema de todos porque, en el fondo, lo que ocurre es que el sistema (la organización de la asistencia sanitaria) no favorece un ejercicio de la enfermería con todas las características deseables en principio. La enfermera se va quedando en los aspectos más técnicos y rutinarios de los cuidados y renunciando a otros aspectos más enriquecedores, porque cuando pretende ir más allá ve que su vida se complica, que no obtiene el apoyo necesario de los compañeros y supervisoras, que esos aspectos no se valoran o que la carga de trabajo no lo permite. Y a la larga la rutina resulta pobre e insatisfactoria. OPCION ONES ES AN ANTE TE EL DESE DESENC NCAN ANTTO 3.3.3. LAS OPCI
Planteémonos qué debe hacer una enfermera que se encuentra insatisfecha en su profesión por alguno de los motivos antes señalados, que frecuentemente van unidos. Consideremos las opciones propuestas por el antes citado DELAMOTHE (1988). 5. Véase el capítulo capítulo 5, titulado titulado “¿La profes profesional ionalidad idad?”, ?”, de su libro libro Virtudes Públicas , Espasa Calpe, Madrid 1990. 6. No es sólo sólo que la remun remuneraci eración ón económi económica ca sea por lo general general escasa, escasa, dada dada la responsab responsabiliilidad que se asume y en comparación con otras carreras de grado medio. Ese bajo nivel salarial refleja el poco valor concedido a un trabajo delicado y exigente, frecuentemente realizado con notable esfuerzo, tensión e incluso riesgo. Considérese también la incomodidad de
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1) Continuar y callar . Tal ha sido la actitud tradicional en la enfermería. Hasta el punto de que la resignación y la pasividad parecen haber pasado a formar parte de las características propias de la profesión. Esta ha sido la consigna más habitual entre nosotros: aguantar y esperar que algún día las cosas mejoren. Después del largo trecho histórico recorrido, estamos ya en condiciones de afirmar que tal actitud no conduce a nada positivo. Se podría intentar justificarla por los intereses de los pacientes a corto plazo, alegando que la mejor manera de servir a éstos es cumplir fielmente las obligaciones profesionales, de modo que las legítimas reivindicaciones no perjudiquen la atención prestada a los enfermos. Sin embargo, no parece que el silencio por parte de la enfermería sea la mejor forma de lograr algo beneficioso a largo plazo para los usuarios de los servicios sanitarios. Además, el aguantar tiene un límite marcado por el deber que tenemos de no dañarnos a nosotros mismos. Cada uno debe, pues, preguntarse: ¿hasta dónde puedo aguantar y callar sin hacerme daño a mí mismo (en mi propia estima, en mi “moral”) y a la profesión en su conjunto? Sobre todo, porque no es infrecuente el caso de quien al callar va cediendo también en su compromiso moral con la profesión y con los pacientes. Ante las dificultades o las escasas compensaciones, uno se exige menos a sí mismo, de forma que el desánimo conduce a una pérdida de tono moral, con dejación parcial de algunos deberes. Cuando se llega a ese punto, reaccionar es un deber. 2) Abandonar la enfermería. Es una opción que algunos toman y muchos otros se plantean. El abandono de la profesión es un fenómeno todavía no bien estudiado entre nosotros, que yo sepa. Sería muy interesante conocerlo en sí mismo con sus dimensiones y características. No sería extraño que se olvidaran de la profesión, principalmente, personas en principio motivadas, bien preparadas y en una edad óptima desde el punto de vista laboral y profesional. Sería interesante conocer las motivaciones (probablemente las más importantes han quedado apuntadas antes de manera general) y sus consecuencias: no para el interesado, que se supone elige algo mejor para él, sino para el sistema sanitario. Sin duda, la fuga de profesionales significa la pérdida de una fuerza de trabajo cualificada. Piénsese en el derroche de recursos y el probable perÉTICA DE LAS PROFESIONES
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juicio para la calidad de la asistencia que supone el formar técnicamente a profesionales que abandonan el sistema sanitario cuando más pueden rendir en él. ¿Qué puede decirse sobre esta opción desde el punto de vista moral? Hay que distinguir aquí dos perspectivas, una individual y otra social: a. Desde una perspectiva individual, todos tenemos derecho a elegir aquella profesión que más se ajuste a nuestras capacidades, necesidades y aspiraciones personales; probablemente también a cambiar cuando comprobamos que se producen desajustes importantes en alguno de esos sentidos, si bien no hay que olvidar las obligaciones que como profesional uno ha contraído con la sociedad. Entiendo que nada se puede reprochar a una enfermera que decide abandonar la profesión cuando constata que, a pesar de haber puesto el esfuerzo razonable por su parte, no encuentra la gratificación que legítimamente se puede esperar, o bien considera que puede ser igualmente útil en otra actividad. Es cierto que, si tal actitud se extiende, produce consecuencias negativas importantes, como acabamos de señalar, y esto ha de ser también considerado. Por ello, el profesional, antes de decidirse, debería pensar si puede hacer algo más por su parte para transformar las condiciones causantes de su frustración. b. Para captar la dimensión moral más importante de este fenómeno, hay que verlo, no como una decisión individual, sino como un fenómeno social que responde a unas causas determinadas: las condiciones que rodean a la profesión de enfermería. Quienes por los puestos que ocupan permiten o contribuyen a que se mantengan dichas causas, tienen una importante responsabilidad moral. A ellos son imputables las consecuencias para la profesión y, sobre todo, para los enfermos; en resumen, para la sociedad. 3) Continuar y luchar . Queda una tercera opción: continuar, pero a la vez luchar por transformar las condiciones que producen malestar y frustración. Sobrentendiendo que al continuar no se hace dejación de los propios deberes. Es la más recomendable desde el punto de vista moral. Habrá que analizar los medios legítimos y más adecuados para conseguir lo que se pretende, y será una tarea colectiva antes que individual. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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¿Por qué metas se ha de luchar? En primer lugar, por conseguir unas condiciones de trabajo que permitan el ejercicio de la profesión de acuerdo a los cánones que se consideren más convenientes para la mejor asistencia a los pacientes y que resulten dignos para la profesión. Hablamos de condiciones que dependen de las instituciones asistenciales y cuyo control escapa a los propios profesionales de enfermería. Una dotación insuficiente de personal de enfermería, por ejemplo, es probable que dé lugar al mismo tiempo a unos niveles bajos de calidad en la asistencia, y a una frustración de los profesionales por no poder prestar los cuidados de acuerdo a lo que consideran debido o deseable. Hay que tener en cuenta que no son solo factores de ese tipo los que influyen en el nivel de satisfacción de los profesionales. Existen otros también importantes que sí dependen del conjunto de los profesionales de una Unidad, un Servicio o un Centro. Son aquellos que tienen que ver con la organización interna, los sistemas, el enfoque y el clima de trabajo que se establece. Dentro de los márgenes establecidos por las condiciones generales, puede lograrse entre todos un ambiente de trabajo y un estilo de enfermería más o menos satisfactorios para los profesionales que tienen un concepto elevado de su profesión. Por ello, esta es una meta por la que también se ha de luchar. Se trata ahora de logros que dependen de nosotros mismos, de nuestra iniciativa, nuestra voluntad y nuestra capacidad de organizarnos. A veces individualmente y otras veces, casi siempre, como equipo. Finalmente, se ha de luchar también por que la profesión vea adecuadamente reconocido su trabajo y sea compensada de acuerdo a lo que se estime justo. Es decir, reclamar los derechos de los profesionales. Hay que tener en cuenta que algunas veces el que tales derechos no sean reconocidos va en perjuicio de la calidad que la profesión puede ofrecer (piénsese por ejemplo en las posibilidades de formación e investigación, que al ser limitadas, entorpecen el desarrollo de la profesión). Por otro lado, si la profesión se considera mal correspondida por la sociedad, se puede producir en algunos profesionales frustración y tendencia al abandono, todo lo cual va en perjuicio de los servicios ofrecidos por la profesión. De manera que desde el punto de vista ético también resulta aconsejable tomar en serio los propios derechos; aunque es verdad que hay que ser muy cuidadosos al afirmarlos, porque uno siempre tiene el riesgo de ser parcial y muy generoso consigo mismo en el reconocimiento de derechos propios. Otro asunto es de qué forma y mediante qué medios habría que reclamarlos. Pero al ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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menos debe reconocerse que, ante ciertas situaciones, defender los propios derechos profesionales puede constituir uno de los deberes7. Hay que añadir dos observaciones. En primer lugar, que una actitud de defensa de los derechos, para ser coherente, ha de ir acompañada de la seriedad en el cumplimiento de los propios deberes y las responsabilidades éticas en general. Y en segundo lugar, que dicha actitud no significa olvidar el valor moral de la solidaridad e incluso la entrega generosa y desinteresada hacia aquellas personas a quienes se dirige nuestra actividad profesional. Para comprender cómo ambas cosas son perfectamente compatibles basta caer en la cuenta de que las virtudes de la solidaridad, la empatía o la generosidad tienen su lugar propio (dentro del ámbito de que estamos hablando) en las relaciones interpersonales que el profesional establece con los destinatarios de su actividad: los pacientes, o más en general, si se quiere, los usuarios. Mientras que la reclamación de compensaciones justas para la profesión se presenta ante organizaciones sanitarias, en especial ante aquellas instancias que tienen poder en la organización de la sanidad y en la distribución de recursos. En resumen: Dejando a un lado a quienes eligen abandonar la enfermería, caben dos posturas principales en aquellos que justificadamente se encuentran descontentos en su profesión: En primer lugar, la de quienes deciden aguantar y callar, los cuales (salvo que sean héroes) suelen acabar cansados y “se abandonan” a un modo rutinario y cómodo de ejercer la profesión. Ya que de ninguna forma nos es compensado –parecen decirse– tratemos de que nuestro trabajo sea lo menos exigente posible. Una actitud claramente rechazable. Frente a ella, está la de quienes se proponen continuar y luchar. Lo cual significa, no sólo exigir por los medios que sean oportunos un reconocimiento eficaz de la profesión (unas condiciones de trabajo y unas compensaciones dignas); significa también “merecer”, es decir, esforzarse por estar siempre a la altura de aquello que exigimos y que la profesión y los enfermos necesitan. Tal esfuerzo, que ha de ser a la vez individual y colectivo, contribuye a la dignificación de la enfermería y ha de acompañar cualquier posible reivindicación para que turnos y horarios, el escaso margen de autonomía y la casi total ausencia de posibilidades de desarrollo profesional. 7. El Código Deontológico de la Enfermería Española dedica el capítulo XII a las “condiciones de trabajo”. En concreto, el artículo 77 establece que los enfermeros “deben trabajar para ase-
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sea coherente y moralmente legítima. Esta doble orientación de reclamar y merecer, o de exigir hacia afuera y hacia nosotros mismos, constituye, a mi modo de ver, la única actitud éticamente aceptable. Y en las épocas de desencanto profesional, es más necesaria que nunca. 3.3.4. MEDIOS PARA LA DEFENSA DE LOS DERECHOS Lo anteriormente expuesto podría también expresarse resumidamente como la exigencia de mantener un tono o tensión moral, que ha de incluir a la vez: (a) la seriedad y la responsabilidad en el cumplimiento de las obligaciones frente al paciente y en la protección de sus intereses, y (b) el trabajo constante, individual y colectivo, por mejorar las condiciones del ejercicio profesional y superar los obstáculos que dificulten una asistencia ideal, como también por conseguir para la profesión las compensaciones consideradas justas. Esto último puede tratar de lograrse de diversas formas. Dentro de los medios que en principio se encuentran al alcance de un colectivo para defender lo que considera justo se encuentra la huelga, que es el más extremo y el que resulta moralmente más problemático. Nuestra tradición moral la acepta como instrumento para la defensa de los derechos de los trabajadores, en general, siempre que se den algunas condiciones mínimas. Vamos a exponerlas, tomando en cuenta las peculiaridades de una profesión como la enfermería. 1) Que la causa sea justa. Naturalmente, no es fácil determinar cuándo una determinada situación de menoscabo de los derechos es suficientemente grave como para justificar el recurso a la huelga. Es especialmente difícil sentirse seguro en una decisión de este tipo cuando se juzga desde dentro del colectivo afectado. Por eso, un buen medio para garantizar una cierta objetividad en tal decisión sería recurrir a la opinión de personas ajenas a la profesión (y al conflicto planteado) y cuyo juicio nos merezca respeto por su reconocida competencia o prestigio moral. 2) Que sea el último recurso . Antes de considerar la opción de la huelga, han de agotarse todas aquellas otras formas de persuasión y de presión que puedan ser útiles y que resultarán sin duda menos perjudiciales. No es lugar éste para exponer cuáles pueden ser esos otros medios (que por otro lado variarán según los tiempos y los lugares, y en cada contexto habrá que ejercitar la imaginación y buscar los más adecuados), pero sin duda un colecÉTICA DE LAS PROFESIONES
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tivo profesional, si está unido en el sentimiento de que debe luchar por transformar las condiciones de su trabajo, tiene al alcance medios de presión menos gravosos y peligrosos que la huelga y, por ello, debe utilizarlos antes. Si tal unidad no existe, se dificulta la consecución de los objetivos. Pero entonces, el problema es otro: o bien no está clara para todos la justicia de lo que se reclama, en cuyo caso se generan dudas sobre si se cumple la primera condición arriba expuesta, o bien los miembros de la profesión son demasiado conformistas y pasivos. En este último caso, sólo cabe decir que la huelga no debe utilizarse para lograr la adhesión de los protagonistas a la causa y su movilización, supliendo a otros medios que, produciendo menos daños, podrían alcanzar los mismos fines. En el ámbito en que nos movemos (la sanidad como un servicio público), hay que tener en cuenta, además, que sufren las consecuencias de la huelga personas –los enfermos– que nada tienen que ver con el conflicto y que se encuentran en una situación especial de necesidad y debilidad. Ello obliga a tomar otras precauciones antes de aceptar la legitimidad moral de una huelga. 3) Proporcionalidad beneficios/daños . Hay que sopesar los beneficios que se espera obtener y los daños que probablemente se producirán. Para que la huelga sea aceptable, la balanza ha de inclinarse claramente a favor de los primeros. Al hablar de beneficios y daños, hay que pensar aquí fundamentalmente en términos de la calidad de los servicios que la profesión presta. Esta calidad depende en parte de las condiciones en las que las enfermeras ejercen su profesión, de tal manera que el deterioro de dichas condiciones va acompañado de una disminución de la calidad de los servicios sanitarios. Por eso, al considerar una posible huelga hay que valorar, por un lado, los trastornos que ello producirá a los pacientes, y, por otro, las mejoras de orden asistencial y profesional que se espera lograr. Si se estima que unas condiciones lamentables de la profesión (por ejemplo, sobrecarga de trabajo de las enfermeras, falta de formación especializada, abandono de la profesión, etc.) pueden originar a la larga a los pacientes perjuicios comparables a los que podría producir una huelga, entonces tiene sentido considerar la posibilidad de recurrir a ésta. 4) Reducción de los daños al mínimo . Así como los beneficios esperables de una huelga se producen más bien a medio o largo plazo, los perjuicios ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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se producen de manera inmediata. Tratándose de temas como la salud y la enfermedad, es importante garantizar que durante el período que dure la huelga esos daños se reduzcan todo lo posible. Para garantizar que esto sea así, está ya establecido por ley que en los servicios de este tipo han de fijarse “servicios mínimos”. Desde el punto de vista ético, la determinación de estos servicios debería guiarse por los criterios de procurar la continuidad de la asistencia en las Unidades de hospitalización a todos los enfermos ya ingresados y atender todas las necesidades urgentes. En algunas Unidades esto puede significar que los ‘servicios mínimos’ comprendan todo el personal de un día laborable normal, pero no parece razonable que eso suceda de manera general, en todas las Unidades y durante todo el período de huelga.
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3. ÉTICA Y CONDICIONES DEL EJERCICIO DE LA ENFERMERÍA
PREGUNTAS PARA EL DEBATE 1. ¿Hasta qué punto es real en nuestro ámbito el problema de la limitación de la libertad (en enfermería) para actuar conforme al compromiso moral con el paciente? ¿Están las enfermeras por lo general en una situación de inferioridad que les impida responder como creen que deberían? ¿Pueden ser graves las represalias por parte de los directivos del hospital? 2. ¿Cuál suele ser la actitud ante una situación conflictiva de este tipo? ¿Se toma en serio el compromiso moral con el paciente? ¿Se evita tomar decisiones morales independientes que puedan dar lugar al conflicto? ¿Qué revela todo ello acerca de la enfermería como profesión? 3. ¿Qué debemos (y qué podemos) hacer para transformar las condiciones que dificultan el ejercicio adecuado de la profesión y la prestación de un servicio de calidad?
PARA SEGUIR PENSANDO SOBRE ESTOS TEMAS DOMÍNGUEZ-ALCÓN, C. (1986), Los cuidados y la profesión enfermera en España, Pirámide, Madrid. JAMETON, A. L. (1983), “Making Hard Choices”, en GOROVITZ, S. et al. (eds.), Moral Problems in Medicine , Prentice-Hall, Englewood Cliffs, Nueva Jersey, 2ª ed., pp. 126-137. KUHSE, H. (1997), Caring: Nurses, Women and Ethics , Blackwell Publishers, Oxford. MACKAY, L. (1993), Conflicts in Care. Medicine and Nursing , Chapman & Hall, Londres. MITCHELL, C. (1982), “Integrity in Interprofessional Relationships”, en: G. J. A GICH (ed.), Responsibility in Health Care , D. Reidel, Dordrecht, pp. 163-184. YARLING, R. R. y MCELMURRY, B. J. (1986), “The moral foundation of nursing”, Advances in Nursing Sciences , 8(2):63-73.
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Segunda parte
Capítulo 4 Respeto a la intimidad. El secreto profesional
Los hombres tienen afición por los cotilleos, y los secretos suelen servir para amenizar sus conversaciones; toda confidencia se interpreta como una especie de regalo. (Immanuel Kant)
4.1. INTRODUCCIÓN. LA IMPORTANCIA DEL TEMA En una revista de enfermería apareció, hace algún tiempo, la consulta de una enfermera que se preguntaba cómo debía actuar ante el hecho de que una compañera suya comentaba a menudo en reuniones de amigos la historia de los pacientes, sin ocultar siquiera sus nombres 1. El caso me parece revelador de un fenómeno no demasiado extraño que podríamos llamar “cotilleo sanitario”. Como se puede suponer, consiste en manejar con poca discreción los datos conocidos en el ejercicio de la profesión, tratándolos como simple objeto de curiosidad en conversaciones tanto dentro como fuera del ámbito sanitario. Probablemente estemos ante una tendencia bastante general entre los humanos. Así lo pensaba Kant, quien escribió, sin pretender distinguir entre géneros, que “los hombres tienen afición por los cotilleos, y los secretos suelen servir para amenizar sus conversaciones; toda confidencia se interpreta como una especie de regalo”2. Es verdad que toda confidencia puede ser entendida por quien la gurar y mantener unas condiciones laborales que respeten la atención al paciente y la satisfacción de los profesionales”. 1. Nursing (edición española) , Abril 1989, p.74.
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recibe como un don de parte de aquel que en ella revela una porción de su intimidad. Pero el respeto que merecen esa intimidad y la propia relación confidencial debería impedir que lo conocido mediante dicha confidencia sea usado como un obsequio que se ofrece a otros. De lo contrario, se cae en el cotilleo, lo que al parecer ocurre con excesiva frecuencia. Por ello resulta necesaria una reflexión sobre el valor de la intimidad y la importancia del deber de guardar el secreto profesional en enfermería, así como sobre los límites de dicho deber. Comenzaremos exponiendo el concepto de intimidad y su relación con el de confidencialidad. Dedicaremos un apartado al valor de la intimidad personal. Abordaremos luego algunas exigencias éticas del respeto a la intimidad en enfermería, antes de detenernos en el secreto profesional.
4.2. CONCEPTOS BÁSICOS: INTIMIDAD, ‘PRIVACIDAD’ Y CONFIDENCIALIDAD 4.2.1. INTIMIDAD Y ‘PRIVACIDAD’ En el ámbito anglosajón se emplea casi exclusivamente el término pri- vacy , mientras que en el europeo continental se suele hablar de intimidad para referirse a lo que en principio parecería la misma realidad. De hecho, en el campo jurídico ambos términos suelen utilizarse como sinónimos. Sin embargo, como vamos a ver, pueden encontrarse algunas diferencias entre los dos conceptos. Por eso, algunos autores 3 pretenden introducir el término ‘privacidad’, aun reconociendo que es un neologismo no aceptado por todos, una traducción quizás apresurada del inglés privacy . El hecho de que en la literatura jurídica se usen prácticamente siempre como sinónimos puede ser debido a que el derecho a la vida privada es una construcción anglosajona4. Al ser la tradición jurídica anglosajona la primera y la más fuerte, ha influido en los demás países haciendo que se mantenga la confusión entre intimidad y vida privada. Además, en castellano carecemos de un término correspondiente al inglés privacy (aunque podría utilizarse el neologismo privacidad ), por lo que con frecuencia se traduce por intimidad, lo que no contribuye precisamente a aclarar las cosas. 2. “Sobre los deberes éticos con los demás atendiendo especialmente al de la veracidad”, en Lecciones de Ética, Ed. Crítica, Barcelona, 1988, p. 272 3. Véase, por ejemplo, BEJAR, E. (1988: 44, 85, 200). 4. Suele reconocerse que el tema comenzó a discutirse públicamente a partir del famoso artí-
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En castellano, la intimidad es, según el Diccionario Etimológico de J. Casares la “parte reservada a lo más particular de los pensamientos, afectos o asuntos interiores de una persona, familia o colectividad”. Según GONZÁLEZ GAITANO (1990: 19), en castellano la intimidad designa una realidad difícil de definir pero de una clara percepción intuitiva: una realidad de índole inmaterial, relativa a lo más nuclear de la persona humana y que, además de ser reservada por lo general, tiene el valor de algo genuino. Así entendida, englobaría las emociones, sentimientos y estados de ánimo que constituyen la vida afectiva de un sujeto. Reconoce luego que se utiliza en diversos sentidos, destacando los siguientes: 1. A veces señala lo esencial, lo que hay de más radical en algo, como cuando hablamos de “estructura íntima” o “constitución íntima”. En una derivación de este sentido, hablamos de lo “íntimamente relacionado” para indicar unión estrecha y profunda, no superficial. Y por metonimia se aplica la cualidad de lo íntimo a lugares (“espacios íntimos”), obras humanas (“novela intimista”) y vestido (“prendas íntimas”). 2. El significado más propio sería el aplicado a personas al hablar de su vida interior, “de lo que se sitúa en el nivel más profundo de su vida psíquica, que permanece generalmente escondido bajo las apariencias, impenetrable a la observación externa, a veces también al análisis del sujeto mismo” 5. En este sentido se refiere a lo más genuino y original de cada uno y se aplica a las relaciones estrechas de amistad, amor (“intimidad conyugal”) y con Dios. 3. Finalmente, reconoce que “por extensión se habla de intimidad familiar y de intimidad como espacio o dominio de la vida privada muy restringida de una persona” (1990: 27). Este sería el concepto de intimidad, no sólo en castellano sino en todo el ámbito europeo continental. En su sentido más amplio, pues, podríamos decir que incluye el concepto originario de privacy y que corresponde a lo que de hecho en el mundo anglosajón hoy se entiende por tal. Ahora bien, hay que reconocer que se trata de un sentido lato de intimidad. En su senculo de WARREN, S. y BRANDEIS, L. (1890), “The right to privacy”, Harvard Law Review 4: 193220). Reeditado en SCHOEMAN, F.D., ed., (1984: 75-103). 5. GONZÁLEZ GAITANO (1990: 26), citando el autor la definición que de la voz “Intime” ofrece el
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tido más estricto y propio, el significado de este término sería más bien el que GONZÁLEZ GAITANO señala en segundo lugar. Utilizaré normalmente el concepto amplio de intimidad, procurando que por el contexto o indicaciones expresas quede claro cuándo lo uso en un sentido más estricto. Ocasionalmente recurriré al neologismo privacidad y también a la expresión ‘vida privada’ como equivalente a aquel sentido lato. 4.2.2. COMPONENTES DE LA INTIMIDAD En su sentido mas amplio, el concepto de intimidad engloba tres componentes o dimensiones6: 1. El primero y más obvio es la intimidad entendida como libertad fren- te a intrusos en el entorno inmediato , es decir, como un mínimo apar- tamiento físico de los demás que nos protege de la observación y de la invasión ajenas. Es intrusión, por supuesto, la presencia física ajena e indeseable en dicho espacio inmediato; presencia que admite diversos grados, desde lo que se considera simplemente una excesiva proximidad (según las culturas) hasta la violación o cualquier penetración violenta en la intimidad corporal, pasando por la invasión del ámbito “privado” por excelencia, que es el de la propia casa. También están en contra de este tipo de intimidad los ruidos o espectáculos molestos, indeseados e invasivos, así como el ser observado en ciertas actividades (no sólo relacionadas con el propio cuerpo, sino también quizá con prácticas religiosas, supersticiones, manías, etc.) 2. En segundo lugar, la intimidad puede entenderse también como un margen para la autonomía personal . En este sentido incluiría la libertad de pensamiento, de conciencia y de religión, y también la libertad de decidir y actuar, sin intervenciones ajenas, en aquellos asuntos que no desbordan el ámbito de lo privado. 3. El tercero de los componentes es la restricción de la información acerca de uno mismo . Este es el sentido dominante y lo que normalmente suele entenderse por intimidad cuando no se añade ninguna precisión. Algunos autores ponen el acento en el control por el sujeto de la información acerca de sí, de manera que lo imporTrésor de la langue français, tomo X, París 1973, p. 474, que resulta válida también para nues-
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tante sería que la persona controle la información que se difunde o el acceso que los demás tienen a ella. Para otros 7, no conviene definir la intimidad en términos de control, porque, aun sin perder el control del acceso a sí mismo, si uno abre todas sus puertas, puede terminar careciendo de intimidad. Esta vendría determinada, más bien, por el estado o condición de un acceso realmente limitado a la información acerca de sí. Así pues, podríamos decir que la intimidad viene constituida por ese ámbito o margen en el que la persona es y se siente libre de la observación ajena, de la coacción para elegir o actuar y del conocimiento acerca de sí por parte de los demás 8. 4.2.3. CONFIDENCIALIDAD El ámbito de lo íntimo pertenece a la persona, que es quien normalmente controla o decide la información que revela. Con frecuencia, en el contexto de relaciones personales o profesionales, decide desvelar una parte de esa intimidad a alguien, con carácter de exclusividad; es decir, se lo confía sólo a él. Estamos ante una confidencia. La confidencialidad consiste en el carácter protegido o reservado con que deben tratarse esas comunicaciones habidas en ciertas relaciones especiales, como son las que tienen lugar entre amigos o en ciertos ámbitos profesionales. Obsérvese que la confidencialidad tiene una doble cara y una doble función9: de una parte, ocultar a los demás, en general, la propia intimidad; de otra, comunicarla a ciertas personas en quien se tiene especial confianza y que se llaman “confidentes”. Lo cual responde a una doble necesidad que todos, desde niños, experimentamos: la de tener secretos y la de revelarlos a ciertas personas con las que mantenemos una especial relación; es decir, la de ser dueños de nuestra intimidad y la de hacer contra lengua. 6. K. GREENAWALT, “Privacy”, en W. REICH (1978). 7. F. D. SCHOEMAN, “Privacy. Philosophical dimensions of the literature”, en SCHOEMAN (1984). 8. Coincide en señalar los mismos elementos A. SIMMEL en la entrada “Intimidad, esfera de la”, de la Enciclopedia Internacional de las Ciencias Sociales (vol. 6, Aguilar, Madrid 1975, pp. 247-252), si bien cree, al contrario que Schoeman, que el propio concepto de intimidad incluye también un elemento normativo: “El concepto de intimidad está relacionado con los de soledad, secreto y autonomía, pero aquella palabra no es sinónima de éstas. Además de los aspectos puramente descriptivos de la intimidad como aislamiento de la compañía, la curiosidad y la influencia de otros, la intimidad implica un elemento normativo: el derecho
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fidencias. Por eso, la confidencialidad, en un sentido amplio, es un concepto correlativo y prácticamente equivalente al de intimidad, entendida ésta como ese ámbito o reducto de información sobre uno mismo que sólo el propio sujeto tiene derecho a controlar. Más estrictamente, la confidencialidad consiste en la protección o el secreto que se deben mantener acerca de las comunicaciones habidas en ciertas relaciones especiales como lo son, por ejemplo, las de los profesionales sanitarios con sus pacientes. Pueden señalarse la siguientes diferencias entre intimidad y confidencialidad: Intimidad
Confidencialidad
1. Se aplica a los individuos con respecto a otros.
1. Se aplica sólo a relaciones de personas entre sí o con instituciones.
2. Concierne, entre otras cosas pero básicamente, al acceso a la información acerca de sí mismo.
2. Concierne a la difusión de la información previamente revelada.
3. Controlada por el interesado.
3. Controlada por la persona a la cual se ha abierto el ámbito de la intimidad.
4.3. EL VALOR DE LA INTIMIDAD El valor de la intimidad se apoya fundamentalmente en dos tipos de argumentos: (1) Su necesidad para ciertas dimensiones esenciales del sujeto, como es su carácter moral y el mantenimiento de su dignidad personal. (2) Su necesidad para la existencia de relaciones especialmente intensas y profundas, relaciones “de intimidad”. 4.3.1. LA INTIMIDAD Y LA DIGNIDAD DE LA PERSONA Buena parte de las argumentaciones en defensa de la intimidad se centran en la relación entre el respeto a la misma y el respeto a la dignidad de la persona. Esta línea de pensamiento sostiene que el bien de la intimidad está profundamente conectado con el reconocimiento del carácter moral de la persona, su dignidad, su integridad, su unicidad y su autonomía. Todo eso es lo que estaría en juego en el respeto a la intimidad. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
4. RESPETO A LA INTIMIDAD. EL SECRETO PROFESIONAL
Es una experiencia humana muy general la necesidad de mantener un mundo interior propio, oculto a los demás, constituido por sentimientos, hechos, ilusiones o frustraciones; interioridad que parece necesaria para vivenciarse como persona. La persona necesita tener el poder de establecer la línea fronteriza entre lo oculto y lo público. La apertura total parece psicológicamente insoportable, y cuando se fuerza, cuando alguien penetra en ese mundo interior por la fuerza, tal invasión es vivida como una violación de la persona. Además, si una persona estuviera completamente sometida a la luz pública, perdería su autonomía y la conciencia de sí como individuo, es decir, su personalidad moral. Acabaría siendo simplemente una parte de una masa indiferenciada. Los comportamientos sociales de respeto a una esfera de intimidad, convertidos en ritos, permiten que la persona tome conciencia de sí como sujeto moral distinto, sujeto independiente que hace sus propias valoraciones según criterios personales, no necesariamente siguiendo patrones sociales, y que tiene sus propios fines y proyectos 10. 4.3.2. LA INTIMIDAD Y LAS RELACIONES INTERPERSONALES Algunos defensores de la privacidad acentúan el papel que ésta juega en el establecimiento de relaciones personales y en el mantenimiento de ámbitos de relación íntima. Las relaciones íntimas, que implican amor, confianza y amistad se basan en abrir parte del propio interior, lo que supone la posesión en exclusiva de esa interioridad. Así pues, la privacidad, al permitir la conciencia y el ser dueño de sí, es condición necesaria de la amistad, el amor y otras relaciones personales no tan íntimas. Eso por lo que respecta a las relaciones íntimas. Pero se ha señalado también11 que la existencia de una esfera privada es decisiva igualmente para mantener al mismo tiempo la integridad individual y las relaciones sociales importantes. Si toda nuestra personalidad estuviera a la luz en todo tipo de relaciones, con frecuencia surgiría un desacuerdo profundo acerca de valores, etc., que a veces podría impedir la necesaria cooperación. La intimidad evita ese peligro manteniendo algunos aspectos delicados de nuestra vida al control exclusivo del acceso a la esfera privada”. (p. 247) 9. Cf. WINSLADE, W. J., “Confidentiality”, en REICH, W.T. (1978). 10. Véase REIMAN, J.H., “Privacy, Intimacy, and Personhood”, Philosophy and Public Affairs , 1976; 6: 26-44; así como SCHOEMAN, “Privacy and intimate information”, en SCHOEMAN (1984: 413416).
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fuera del campo de esas relaciones. Viene así a plasmar nuestro reconocimiento de los límites del hombre para salir airoso de situaciones en las que existe al mismo tiempo desacuerdo y necesidad de cooperación. En la misma línea, y frente a los escépticos ante el valor moral de la intimidad, F. S CHOEMAN12 argumenta que no siempre es deseable un conocimiento máximo del otro. La revelación de información íntima sólo cabe (es apropiada y puede tener lugar) en un tipo de relación especial, que se caracteriza por una cierta implicación mutua. Fuera de ahí es contraproducente, y ello a la vez en razón del oyente (que no puede responder libre y positivamente a ese tipo de exigencia en cada relación) y en razón del hablante (que necesita que el otro comprenda el significado que para él tiene la información compartida. Tampoco sería deseable un mundo en el que todas las relaciones fueran de ese tipo. Ni puede decirse que haya engaño en otros casos. La psicología social y clínica y la sociología explican que la persona adopta diversos roles y presenta diversas facetas según el contexto. Si no existiera esa multiplicidad (si no hubiera intimidad), alguna de sus dimensiones se perdería. A este respecto, son interesantes los estudios de E. G OFFMAN en relación con la deferencia y los rituales de presentación (invitaciones, saludos, etc.) y de evitación; éstos están constituidos por todos aquellos comportamientos y fórmulas de cortesía que llevan a mantener una distancia con respecto al receptor, respetando así lo que Simmel llamó la “esfera ideal” alrededor de la persona. Dicho con otras palabras, serían fórmulas destinadas a no violar la intimidad del individuo, y entre ellas destacan las diversas formas respetuosas de trato (uso del “usted”) así como la evitación del contacto físico. Es interesante que G OFFMAN resalta la constante tensión entre los rituales de presentación y los de evitación, que viene a ser la tensión entre la necesidad de interacción y la exigencia de respeto a la intimidad de cada ser humano 13. Quizás todo ello se podría resumir diciendo que la intimidad es: • el ámbito de construcción de la individualidad. Se necesita un mínimo de aislamiento para mantener el equilibrio mental y desarrollar un pensamiento individual. 11. Véase R. GAVISON, “Privacy and the limits of law”, Yale Law Journal , 1980; 89: 421-71; en SCHOEMAN (1984: 346-402). 12. “Privacy and intimate information”, en SCHOEMAN (1984: 404-410).
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4. RESPETO A LA INTIMIDAD. EL SECRETO PROFESIONAL
• el ámbito de la libertad, donde no llega la censura, y el individuo no se ve obligado a seguir normas sociales. • la condición para las relaciones de intimidad, es decir, para el mantenimiento de relaciones máximamente intensas y sinceras.
4.4. EXIGENCIAS ÉTICAS DE LA INTIMIDAD Hemos señalado tres dimensiones de la intimidad entendida en sentido amplio: soledad o apartamiento físico, autonomía y secreto. Cada una de ellas tiene sus exigencias morales y demanda ciertos planteamientos éticos bajo el común denominador del respeto. 4.4.1. EL RESPETO A LA INTIMIDAD FÍSICA El primero de los componentes mencionados, lo que podríamos llamar intimidad física, exige una determinada actitud de respeto por parte del profesional de enfermería. Como ha descrito acertadamente E. G OFFMAN14, en sus relaciones sociales el hombre “actúa”, pone en escena un comportamiento. Es lo que hacemos, por así decir, delante del telón del escenario de nuestra vida, que constituye lo que el citado autor denomina precisamente región anterior o escenario (frontstage ). Frente a esa región –que es el lugar de la actividad social en general– distingue una región posterior, el trasfondo escénico (backstage ), donde el individuo se quita toda máscara, y que constituye el ámbito de la libertad, la autenticidad y la familiaridad. Es allí (espacios privados de la vivienda) donde se desarrollan actividades en las que no cabe representación. Pues bien, esa región de detrás del telón corresponde a la esfera de la intimidad 15. Las situaciones propias del cuidado profesional de la salud exigen con frecuencia una desvelación de aspectos de la intimidad corporal, aspectos que normalmente quedan reservados para esas relaciones especiales y limitadas de familiaridad y complicidad. Se podría decir que ponen a la persona cuidada en condiciones que le fuerzan a compartir aspectos de esa intimidad suya con el cuidador. En términos de G OFFMAN, la nueva interacción (demanda y prestación de cuidados por razones de enfermedad) obliga a reubicar las barreras de la intimidad, dando acceso a ella al 13. GOFFMAN, E., “The Nature of Deference and Demeanour”, American Atrhopologist , 1956; 58: 473-502. Véase BÉJAR (1988: 159).
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cuidador profesional. Este se ve situado, de esa manera, en una relación de excepcional proximidad gracias a la cual, por ejemplo, ciertos niveles de contacto que normalmente serían inapropiados, resultan naturales e incluso benéficos. Pero no hay que perder de vista, a la vez, que tales situaciones suponen la intromisión de una persona en principio extraña, el profesional cuidador, en aquella región posterior, escondida. La sensación del enfermo debe de ser que alguien, de repente, ha descorrido el telón que protegía su cuerpo. El enfermero o enfermera no debe olvidar esto, por mucho que para él las situaciones sean repetidas. La rutina no debería nunca llegar a impedir que se actúe respetando el pudor del paciente y con la delicadeza que exige la intimidad de las personas. En concreto, el cuidador debe procurar que la desvelación de la intimidad corporal (1) se limite a los aspectos indispensables: por ejemplo, como sabe todo buen profesional, para hacer la cama a un enfermo desnudo no es preciso dejar plenamente al descubierto su desnudez; y (2) sobre todo, se limite a las personas indispensables por participar en el cuidado. Probablemente, lo que más molesta a la persona enferma es verse expuesta a personas ajenas, ya sean compañeros de habitación, visitas o incluso estudiantes que se limitan a observar. Las relaciones de intimidad, según los sociólogos, demandan participantes y no admiten observadores. Y la relación de cuidar, cuando se pone en juego la intimidad de la persona cuidada, debería siempre quedar vedada a los observadores. 4.4.2. EL RESPETO A LA CONCIENCIA Y LA AUTONOMÍA Con el segundo de los sentidos de intimidad arriba mencionados tienen que ver muchos problemas éticos que se plantean en el terreno de la asistencia sanitaria. La mayor parte de ellos relacionados con la autonomía del paciente (derecho a morir, consumo de drogas, aborto, experimentación), pero algunos también con la libertad del profesional, como es el caso de la objeción de conciencia. De modo general, en ellos se plantea el conflicto entre la autonomía del individuo y otros bienes que han de ser buscados y defendidos por el profesional o por el Estado. Desde el punto de vista de la relación entre el profesional de enfermería (o sanitario en general) y el paciente, la autonomía de éste es un principio fundamental que ha de ser respetado por lo general, si bien puede haber casos conflictivos por tener el profesional también el deber de actuar, según el principio de beneficencia, en el mejor interés del paciente. Este es todo ÉTICA DE LAS PROFESIONES
4. RESPETO A LA INTIMIDAD. EL SECRETO PROFESIONAL
un campo, muy interesante y bastante estudiado, al que dedicaremos fundamentalmente el capítulo 6, relativo al consentimiento informado. Trataremos también (capítulo 7) el tema de la objeción de conciencia, donde es la intimidad del profesional, en una de sus dimensiones, la que se halla en juego. 4.4.3. EL RESPETO A LA CONFIDENCIALIDAD En relación con el tercer sentido, la obligación correspondiente en el profesional es la confidencialidad o el secreto. La persona puede revelar partes de su mundo interior a otros (confidencias). La confidencia es un don, porque el otro nos entrega en ella parte de lo más profundo de sí mismo. Y debe suscitar en nosotros el respeto propio de estar ante algo en cierto modo único y sagrado, el misterio de la persona, y por ello ser tratada con lealtad, que exigirá no compartir con otros sin permiso esa confidencia. Ese deber de lealtad se enfrenta a la tentación de la curiosidad y de una especie de vanidad. Parece como si el secreto guardado por el otro fuera mirado como un reto y la curiosidad nos empujara a intentar descubrirlo. Y al mismo tiempo, cuando conocemos algún secreto acerca de los demás, parece que revelarlo nos hiciera sentir superiores y nos proporcionara por ello alguna satisfacción. Vamos a dedicar a ello el resto del capítulo, pero quede aquí señalado que esta obligación de confidencialidad tiene que ver sólo con uno de los posibles sentidos (si se quiere el más importante) de la intimidad. No hay, pues, sino una correspondencia parcial entre una y otra.
4.5. EL SECRETO PROFESIONAL 4.5.1. TIPOS DE SECRETO Suelen distinguirse en moral los siguientes tipos de secreto 16: • secreto natural : aquel que viene exigido por la propia naturaleza de su contenido; es decir, el que tiene por objeto lo que pertenece al ámbito íntimo de la persona, en el sentido estricto antes explicado. • secreto prometido : el que está basado en la existencia de una promesa, que es efectuada al interesado por parte de quien recibe la 14. La presentación de la persona en la vida cotidiana, Amorrortu, Buenos Aires, 1959.
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información después de haber conocido ésta. La promesa no existía, por tanto, antes de que se tuviera acceso a la información objeto del secreto. • secreto confiado o pactado : el que se fundamenta en la existencia de un pacto o contrato más o menos explícito por el cual una persona transmite información y la otra se compromete a no revelarla. Puede considerarse que se da también aquí una promesa, al menos implícita, pero en este caso, a diferencia del anterior, la promesa de secreto es previa al conocimiento del asunto y una condición bajo la cual se obtiene la información. El secreto profesional es considerado por lo general como una variante del secreto pactado, por entenderse que, al asumir una profesión o al entablar relación profesional con un cliente, se establece un acuerdo tácito por el cual la información que el profesional conoce debe ser guardada bajo secreto. El secreto profesional consiste, pues, en el compromiso de no divulgar aquello que es conocido mediante el desempeño de una profesión; compromiso que es adquirido por el profesional mediante un pacto tácito que realiza con la sociedad por el hecho de asumir la profesión. 4.5.2. EXTENSIÓN DEL SECRETO PROFESIONAL Consideremos, por un lado, cuál es el objeto del secreto profesional . Hay que decir que incluye, desde luego, todo aquello que, perteneciendo al ámbito de la intimidad del paciente, es conocido por el profesional en el ejercicio de sus funciones, sea mediante manifestación espontánea o provocada del propio interesado, sea por cualquier otra vía. Pero no se limita a eso, sino que afecta también a todo aquello que, sin formar parte de ese ámbito íntimo, se ha conocido acerca del paciente en el estricto ejercicio profesional o con ocasión de tal ejercicio, incluso el mismo hecho del ingreso o de la prestación sanitaria. Parece obvio que hay que tener especial cuidado con aquello que, si se diera a conocer, podría resultar para el interesado (o allegados) perjudicial, humillante o deshonroso. Pero en realidad cualquier cosa que él desee mantener oculta a los demás, es objeto del secreto. Y por ello, cuando no conozcamos su voluntad, lo más acertado será actuar con la máxima discreción. Tal deber se extiende más allá de la muerte de la persona interesada, no sólo porque familiares aún vivos pueden hallarse también implicados, sino también y ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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sobre todo, porque la memoria del difunto exige igualmente respeto al ámbito de lo privado. La muerte del otro no nos da derecho a abrir las puertas de su intimidad. Por otro lado, hemos de preguntarnos a quién afecta esta obligación. Desde luego, a todos los profesionales sanitarios. También a aquellos otros profesionales que, sin ser sanitarios, colaboran con éstos y, por sus funciones, tienen igualmente acceso a información de carácter confidencial, como son los administrativos o los técnicos en informática. El cada vez más necesario trabajo en equipo hace que sean varios los profesionales que han de compartir la información acerca del paciente por colaborar en su asistencia. Es lo que se denomina secreto profesional compartido . Esto significa, desde luego, que uno no está obligado a mantener el secreto frente a aquellos otros profesionales, por así decirlo, implicados en el caso (y en la medida en que lo están). Ahora bien, pueden plantearse conflictos cuando el enfermo pide expresamente, por ejemplo a una enfermera, que ni siquiera al médico le transmita la información confiada: en principio, tal petición habrá de ser tomada en cuenta, pero después habrá que valorar la gravedad de las consecuencias que se puedan derivar de ello. Por lo demás, son pertinentes a este respecto las consideraciones que hace E. FROMM (1970) sobre la diferencia entre interés y curiosidad . Interés , nos dice, se deriva del latín inter-esse (ser entre) y por eso, en la acepción que aquí nos importa, significa trascender el propio yo, estar abierto a lo que hay más allá de uno mismo, e implica estar dispuesto a la acción. Frente a estos caracteres de actividad y trascendencia del sujeto, propios del interés, la curiosidad es básicamente pasiva y egocéntrica; el curioso “quiere que lo nutran de conocimientos y sensaciones”. Podríamos decir que en el interés la atención se centra en el/lo otro de modo sincero y consecuente, mientras que en la curiosidad se busca la satisfacción propia y el otro es tratado, no como un fin, sino como un medio. El interés profundiza y respeta; la curiosidad “mariposea” y, de algún modo, utiliza. Por ello, “el chisme es el terreno donde la curiosidad se ve satisfecha”, concluye F ROMM. Las consecuencias de aplicar esta distinción a nuestro campo no necesitan ser expuestas con detenimiento. Pues no resulta difícil para cada uno decidir cuándo, al buscar o transmitir información acerca de un enfermo, ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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es guiado por la simple curiosidad o se mueve en el terreno moralmente firme del interés. Tal distinción ayuda a establecer una separación entre lo que es éticamente aceptable y lo que no lo es en este terreno de la comunicación dentro del equipo asistencial. Dada la generalización del uso de medios informáticos para el mane jo de los datos en la asistencia sanitaria, se hace necesaria una reflexión sobre sus implicaciones desde el punto de vista de la confidencialidad. Aunque en sí mismos tales medios representan sencillamente una herramienta útil, la potencia de almacenamiento de datos y la rapidez en su transmisión y combinación con otros datos, convierten a la informática en una amenaza importante para la confidencialidad de los registros clínicos. La conjunción de la potencia informática, de una parte, con una cierta ligereza o irresponsabilidad en quienes manejan los datos, por otra, representaría para los intereses de los pacientes un peligro mucho mayor que todo el chismorreo antes criticado, porque la información acerca de diversos aspectos de la vida y la salud de las personas atendidas podría caer en manos de quienes tuvieran intereses no coincidentes con los de aquellas. No hay inconveniente, desde el punto de vista ético, en hacer uso de archivos que contienen información sanitaria confidencial para transferir información de cara a realizar investigaciones, evaluaciones de calidad u otros estudios similares, siempre que se oculte la identidad de los pacientes y la información entregada no permita en modo alguno identificar a pacientes particulares. Pero es necesario poner por parte de todos los implicados (no sólo enfermería) el interés y los medios adecuados para que el derecho de los pacientes a la confidencialidad de los datos de su historia se proteja adecuadamente y los bancos de datos que se generan en la asistencia sanitaria no pasen a manos de personas o instituciones ajenas, que puedan utilizarlos para sus propios fines. 4.5.3. EL SECRETO PROFESIONAL EN LOS CÓDIGOS La discreción se ha considerado siempre una virtud importante en enfermería. Y desde que esta profesión ha empezado a reconocerse a sí misma como tal y a darse una ciertas normas condensadas en forma de códigos, en ellos ha figurado el deber de mantener el secreto sobre la información obtenida en el ejercicio profesional. Ya en el llamado Juramento Florence Nightingale , redactado en 1893, se dice: ÉTICA DE LAS PROFESIONES
4. RESPETO A LA INTIMIDAD. EL SECRETO PROFESIONAL
Consideraré como confidencial toda información que me sea revelada en el ejercicio de mi profesión, así como todos los asuntos familiares de mis pacientes17.
Este compromiso de confidencialidad se recoge también en el código del C.I.E. desde la versión inicial de 1953. Se mantiene en las versiones revisadas de 1973 y 2000, indicando al mismo tiempo que se ha mantener reserva sobre la información personal y que se ha de ser discreto cuando haya que compartirla. El Código Deontológico de la Enfermería Española de 1989 recoge también este deber: La Enfermera/o guardará en secreto toda la información sobre el paciente que haya llegado a su conocimiento en el ejercicio de su trabajo (artículo 19).
Si bien dedica los dos artículos siguientes a precisar ciertos límites: La Enfermera/o informará al paciente de los límites del secreto profesional y no adquirirá compromisos bajo secreto que entrañen malicia o dañen a terceros o a un bien público (artículo 20). Cuando la Enfermera/o se vea obligada/o a romper el secreto profesional por motivos legales, no debe olvidar que moralmente su primera preocupación ha de ser la seguridad del paciente y procurará reducir al mínimo indispensable la cantidad de información revelada y el número de personas que participen del secreto (artículo 21).
Representa un paso adelante en la protección de la intimidad del enfermo el que su derecho a la confidencialidad de los datos relativos a su salud haya sido reconocido en documentos como el llamado Convenio de Oviedo (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina, acordado por los países europeos en 1997), así como en algunas leyes. En España, la Ley General de Sanidad (1986), en su artículo 10.3 fija el derecho del paciente “a la confidencialidad de toda la información relacionada con su proceso y con su estancia en instituciones sanitarias”. Igualmente, la posterior ley 41/2002 reconoce este derecho (véase el cap. III, art. 7). 15. Véase BÉJAR, (1988: 159-61).
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4.5.4. FUNDAMENTO MORAL DEL SECRETO PROFESIONAL El fundamento moral del deber de guardar el secreto profesional es doble: 1) Antropológico . Podemos denominarlo así, porque tiene sus raíces en el ser profundo de la persona humana. El respeto a la persona, que necesita ese ámbito de intimidad, exige no entrometerse más allá de donde el propio sujeto permite. Este fundamento es válido para toda aquella información vinculada al ámbito de lo íntimo. El hombre siente, es verdad, una tendencia a expresarse a sí mismo. Pero junto a ella experimenta también una “impulsión al secreto” 18. Ambas son igualmente profundas y respetables y constituyen dos ámbitos personales que cada uno delimita a su manera. En palabras de Unamuno, “uno es el hombre de todos y otro el hombre de secreto” 19. Tratar al otro como persona, como “fin en sí mismo”, implica respetar su intimidad. Cuando no se respeta, estamos tratando al otro como un objeto. 2) Utilitarista. Es decir, radicado en las beneficiosas consecuencias de la práctica del secreto. Es conveniente guardar el secreto para mantener la confianza del paciente en el profesional, lo que a su vez redunda en una mayor eficacia del servicio profesional. La confidencialidad cumple una función socialmente muy importante, pues al garantizar que en ciertas relaciones especiales (como lo son las que se dan entre el enfermo y el profesional sanitario) se excluye a los demás del acceso a la información, se está facilitando la comunicación por el enfermo, en dichas relaciones, de aspectos de su intimidad; comunicación que es absolutamente necesaria para conseguir lo que en ellas se persigue. Probablemente, todo profesional de enfermería conoce por propia experiencia lo beneficioso que puede ser para el enfermo expresarse libremente y compartir sus problemas, inquietudes y sentimientos; hasta el punto de que facilitar dicha expresión constituye con frecuencia un objetivo de su actividad profesional. El paciente revelará aspectos de su intimidad, relacionados o no con la enfermedad, unas veces porque lo considere necesario y otras debido a su estado anímico; y no deseará que sus confidencias sean dadas a conocer. 16. Cf. ARROYO, P. (1988); GAFO, J. (1994). 17. TATE, B. L. (1977). 18. Cf. LAIN ENTRALGO, P. , Sobre la amistad , Revista de Occidente, Madrid 1972.
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Nótese que este fundamento es válido incluso para aquella información que, sin formar parte de lo que estrictamente podemos llamar íntimo, sin embargo su difusión puede perjudicar al paciente o sencillamente no ser deseada por él. Así pues, resumiendo, la confidencialidad se asienta sobre una doble base: por un lado, las ventajas de su práctica, su utilidad e, incluso, su función social; por otro, el valor de toda persona y su derecho a que la intimidad le sea respetada. 4.5.5. LÍMITES DEL SECRETO PROFESIONAL El respeto a la intimidad, aunque importante, no está libre de verse en conflicto con otros deberes. El deber de guardar secreto no es absoluto, como no lo es tampoco el valor de la intimidad. Puede chocar, y de hecho lo hace, con otros deberes que de esa manera marcan sus límites. Es difícil establecer claramente esos límites, pero sí podemos señalar las situaciones de conflicto más frecuentes e indicar algunos criterios que se han de tener en cuenta para abordarlas. Hay que considerar, por otro lado, que probablemente las actuaciones carentes de respeto a la intimidad personal, en el sentido de faltar al deber de guardar secreto, se producen la mayoría de las veces por inconsciencia o ligereza; es decir, por no ser conscientes los profesionales de la importancia de la intimidad o por tomar a la ligera las revelaciones de los pacientes o lo que se conoce acerca de ellos en el ejercicio profesional. La familiaridad, la rutina y la falta de reflexión pueden provocar que pasemos por encima de la intimidad de los sujetos sin caer en la cuenta de que estamos pisando un terreno sagrado. Tales actuaciones constituirían sencillamente una falta contra los deberes profesionales, que hemos de procurar evitar. Otras veces, las menos, podría quedar el deber de secreto relegado por el conflicto con otros deberes. Qué se deba hacer en estas situaciones de conflicto es algo que hay que dilucidar en cada caso concreto. Habrá que analizarlo y, tomando en cuenta todas las circunstancias, decidir si debe prevalecer o no el deber de guardar secreto. Las situaciones más típicas en las que dicho deber entra en conflicto son aquellas en las que está en juego, además de la intimidad del paciente, alguno de estos otros valores: ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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a. La vida o la salud del propio paciente. Se da este caso, por ejemplo, cuando un enfermo nos manifiesta ideas de suicidio. Al deber de guardar secreto se opone entonces el de beneficencia/no maleficencia del sanitario, que le obliga a proteger de daños al paciente. Si lo que está en juego es la vida, es generalmente aceptado que ésta constituye un bien superior al de la intimidad, de manera que se consideraría aceptable violar el secreto profesional. El asunto estaría menos claro si la amenaza fuera para la salud, pero no para la vida. Dependería entonces de la gravedad del riesgo, la importancia de lo revelado, las consecuencias para otros, etc., aspectos que habrían de analizarse en cada caso concreto. b. La vida o la salud de otros, la salud pública: de ahí que se haya reconocido la obligación de declarar enfermedades infecciosas o trastornos mentales que signifiquen un peligro social. En época reciente, el SIDA ha planteado especiales problemas 20. De una parte, se trata de una enfermedad con estigma, de manera que quien la padece, al ser conocida su situación, queda marcado socialmente y expuesto a algunas formas de discriminación. De otra, es una enfermedad sumamente grave y pueden darse circunstancias en las cuales, para evitar el contagio, sea necesario que se revele la condición de enfermo de alguien. c. Otros derechos de terceras personas, el ejercicio de la justicia y el bien general de la sociedad: por ello se declaran los malos tratos, o las heridas producidas en posibles delitos, y se colabora con la justicia cuando el juez lo exige. Todo ello en razón del superior valor reconocido en principio a la justicia. Sin embargo, puede haber situaciones concretas en las que la prioridad no sea tan clara. En todo caso, cuando el profesional se vea moralmente (quizás también legalmente) obligado por estas razones u otras parecidas, a desvelar información confidencial, ha de tener en cuenta que no debe revelar más que aquella que resulte necesaria para el ejercicio de la justicia. Además, hay que tener en cuenta que puede haber leyes injustas, a cuyo cumplimiento uno no está moralmente obligado a contribuir. Asunto éste que nos remite al tema de la objeción de conciencia. 19. M. DE UNAMUNO, Cancionero. Diario poético (1928-1936), en Obras Completas , vol. VI (Poesía), Ed. Escelicer, Madrid 1969, p. 1370.
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Pero la vida es variada y compleja y nos ofrece casos concretos en los cuales el conflicto es difícil de resolver. En tales casos es necesario proceder con cautela y con un cierto método que nos permita clarificar lo más posible los valores en juego y decidir con el máximo de racionalidad.
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PREGUNTAS PARA LA REFLEXIÓN Y EL DEBATE21 (Para planteárselas respecto al Centro donde uno trabaja o hace prácticas)
1. Al realizar la higiene del paciente, ¿se le protege cerrando la puerta o colocando biombos cuando es preciso? ¿Se procura tener cubiertas sus partes íntimas siempre que la tarea lo permita? ¿Habla el personal de enfermería con el enfermo y no entre sí? ¿Se siguen las mismas pautas aun con enfermos dementes o inconscientes? 2. ¿Se garantiza la confidencialidad de la historia clínica o puede tener acceso a ella cualquier persona no implicada en el cuidado del paciente? Con frecuencia, en los centros sanitarios se permite acceder a la historia clínica de los pacientes a cualquier persona que trabaje en la institución. ¿Te parece compatible esta práctica con el debido respeto a la intimidad de los enfermos? 3. ¿Se realizan entre el personal de enfermería comentarios inadecuados usando información confidencial? ¿También en presencia de visitas o personas ajenas? ¿Qué actitud se debe tomar si esto ocurre? 4. ¿Se puede respetar la intimidad de un paciente en una habitación compartida? ¿Qué precauciones se han de tomar? ¿Reúnen las habitaciones las condiciones adecuadas para favorecer esa intimidad? En general, ¿qué crees que entorpece o dificulta más el respeto a la intimidad de los pacientes, las instalaciones inadecuadas del centro, la organización del trabajo o las actitudes de los profesionales? 5. ¿Se tutea al paciente por sistema corriendo el riesgo de hacerlo en contra de sus deseos?
CASO PARA ANÁLISIS Y DISCUSIÓN Adolescente con posible embarazo Sonia Méndez, de 15 años de edad, acababa de pasar una revisión por haber sufrido una fractura de tobillo hacía seis meses. La fractura había curado perfectamente, sin complicaciones, pero el nivel de hemoglobina estaba bajo, en el límite de la normalidad. Como medida preventiva fue remitida a María Garza, una enfermera de Atención Primaria, para consejo dietético. Sonia le confió en seguida que creía estar embarazada y que no quería que lo supiera nadie, ni siquiera su madre. Tras unas pocas preguntas, María vio que Sonia no tenía claro lo que iba a 20. Cf. “AIDS and a Duty to Protect”, Hastings Center Report , vol. 17, nº 1 (1987) pp. 22-23;
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hacer respecto a la continuación o no de su probable embarazo. Antes de que la enfermera pudiera comenzar a ayudar a Sonia a pensar sobre ello, entró la madre de ésta. La Sra. Méndez dijo que Sonia había tenido náuseas y se sentía cansada últimamente, y preguntó a María si ella tenía idea de cuál podría ser la causa. Mientras María pensaba la respuesta, vio cómo Sonia la observaba fijamente en silencio. ¿Qué debe hacer María? (Cf. BENJAMIN y CURTIS (1992). Analiza el caso con el método propuesto en el apéndice tratando de llegar a alguna conclusión fundamentada sobre cuál sería la mejor forma de actuar por parte de la enfermera.
GUÍA PARA EL ANÁLISIS Y LA DISCUSIÓN 1. Recogida de datos Entre otras cosas, hay que tomar en cuenta que se trata de una menor, que quien se interesa es su madre y que el embarazo no está confirmado. 2. Planteamiento Parece que estamos ante un conflicto entre el deber de guardar el secreto profesional y el deber de beneficencia hacia la chica, que nos exigiría buscar lo mejor para su salud y su bienestar. Puede pensarse que está también en juego la defensa de una vida humana en germen, pero en realidad esto no es algo que haya de entrar en el planteamiento inicial y principal, por dos razones: primera, que el embarazo no está confirmado, y segunda y fundamental, que desconocemos los efectos que la revelación a la madre pudiera tener sobre la decisión respecto al embrión. Si el embarazo se confirma, habrá de tenerse en cuenta el valor de la nueva vida humana que ahí aparece, pero eso no nos debe llevar a pensar que lo principal que aquí se plantea es un caso de posible aborto. El conflicto principal no debe plantearse en términos relativos al aborto. 3. Análisis y razonamiento A mi entender, este problema no se puede abordar correctamente sin distinguir dos momentos: 1. En primer lugar, la situación actual que se presenta en el caso; es decir, la enfermera con la chica y la madre en la consulta y con la sospecha de un embarazo que no ha sido confirmado. ¿Se dan circunstancias que justifiquen la violación del secreto profesional? Probablemente, las razones para romper el secreto no sean suficientes en ese momento.
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2. En segundo lugar, cabe plantear cómo debe actuarse cuando tengamos los resultados de la prueba de embarazo. Si no se confirma, no habría consideraciones nuevas que añadir a la situación anterior. Si se confirma, entran en juego nuevos factores. Por un lado, mayor necesidad de ayuda de parte de la chica; por otro, el bien de terceros, como es el embrión. Salvo circunstancias anormales que no se mencionan pero habría que explorar (relaciones especialmente patológicas entre madre e hija, por ejemplo), la nueva situación hace pensar que una chica tan joven necesita la ayuda de su familia para abordarla con solvencia y garantías; para sí misma en primer lugar, y también para el embrión. Hacer en este caso una excepción al secreto profesional podría no ir ni contra el debido respeto a la intimidad, ni contra la confianza de la sociedad en los profesionales de la enfermería. 4. Conclusión. Debe concluirse cuál sería la conducta recomendable, en la primera situación y en la segunda. No tiene por qué ser la misma en uno y otro caso.
PARA PROFUNDIZAR EN EL TEMA BÉJAR, E. (1988), El ámbito íntimo. Privacidad, individualismo y modernidad , Alianza Editorial, Madrid. DURÁN ESCRIBANO, M. (1999), “La intimidad del cuidado y el cuidado de la intimidad: Una reflexión desde la ética”, Revista Rol de Enfermería 22 (4): 303-7. ELIZARI, F. J. (1990): “El secreto profesional y el SIDA”, Dolentium Hominum , 13: 240-242. SCHOEMAN, F. D. (ed.) (1984), Philosophical Dimensions of Privacy: An Anthology , Cambridge University Press, Cambridge. WINSLADE, W. (1978): “Confidentiality”, en REICH, W. T. (coord.), Encyclopedia of Bioethics , The Free Press, Nueva York.
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Capítulo 5 La información al paciente
5.1. CONSIDERACIONES PREVIAS: TIPOS DE INFORMACIÓN AL PACIENTE Dado que suele haber una cierta confusión en el tratamiento de los temas relativos a la información, es conveniente de entrada establecer algunas distinciones. Para empezar, no vamos a tratar ahora el asunto de cómo debemos manejar la información que obtenemos sobre el paciente en el ejercicio de la profesión. Este es el tema del secreto profesional y la confidencialidad, objeto del capítulo anterior. Se trata aquí de otro asunto, como es la información que se debe dar al paciente –y por quién– acerca fundamentalmente de los aspectos que le importan de su salud y de la asistencia sanitaria que recibe. Nos importa ahora, pues, la información que se dirige al paciente. Propiamente habría que distinguir tres tipos básicos dentro de esa información: 5.1.1. INFORMACIÓN DE CARÁCTER GENERAL El primero es el de la información de carácter general acerca del centro asistencial, que comprende todo aquello que puede servirle al enfermo para sentirse más orientado, seguro y, como consecuencia, tranquilo. Incluye aspectos que pueden ser igualmente atendidos por personal administrativo propio del Servicio de Admisión, como horarios de visitas, normas, derechos o funcionamiento económico. Otros aspectos serán más bien incumbencia del personal de enfermería, básicamente de la enfermera que recibe al paciente, cuando se trata de un ingreso hospitalario. Hay que tener en cuenta que el hospital es un medio extraño, que
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a veces se vive como hostil y amenazante por quien no lo conoce e ingresa en él como paciente. En todo caso, produce una gran sensación de inseguridad y también genera una cierta ansiedad. Quien no haya tenido esa vivencia, conviene que escuche a alguien que haya pasado por ella, para comprender mejor la vulnerabilidad que experimenta quien acude enfermo al hospital. A ello hay que añadir que en personas mayores el ingreso hospitalario provoca a veces episodios de desorientación temporoespacial. Por todo ello, es muy importante para el paciente esta información general, que incluirá, entre otras cosas: el nombre del médico que se responsabiliza de él, e idealmente las horas de visita, los horarios y las vías para poder hablar con él; el nombre de la enfermera que en cada turno se hace cargo de su cuidado; la forma de llamar al control de enfermería, así como de comunicarse con el exterior; el modo de ponerse en contacto con ciertos Servicios del hospital, como el de Atención al Paciente y el Servicio Religioso; los horarios, rutinas y servicios de la Unidad; a quién y cómo dirigirse cuando necesite determinadas informaciones. En general, deberá incluir aquello que se considere relevante para la comodidad, la tranquilidad y el bienestar del enfermo, según los lugares y las circunstancias. 5.1.2. INFORMACIÓN ESPECÍFICA SOBRE SU PROPIA SALUD Más precisamente, sobre los diversos aspectos de su salud y de la atención sanitaria que se le presta. Creo que, al menos desde el punto de vista de la enfermería, es pertinente aquí una nueva distinción: 1) Por un lado, los aspectos relativos a los cuidados de enfermería, aspectos que no suelen plantear grandes problemas éticos. Se pueden incluir en este grupo informaciones del tipo “esta noche tendremos que prepararle para la intervención de mañana y eso supondrá...”; “vea cómo la úlcera va mejor desde que la estamos curando de esta forma, aunque resulta algo más doloroso”; así como información acerca de las constantes vitales. Igualmente, la información referida a los procedimientos y exploraciones a los que se va a someter el paciente con fines diagnósticos o terapéuticos. Como parte de la preparación del enfermo para tales procedimientos, el profesional de enfermería debe proporcionarle información, no sólo acerca del procedimiento en sí, sino también sobre las sensaciones que probaÉTICA DE LAS PROFESIONES
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blemente experimentará y la mejor forma de cooperar. De ese modo, el paciente se sentirá menos ansioso y afrontará mejor la actuación de que se trate, ya sea una endoscopia o una intervención quirúrgica 1. Este tipo de información, al igual que la de carácter general, no suele conducir a conflictos de orden moral. Ello no quiere decir, sin embargo, que no plantee al profesional exigencias morales importantes. Debemos evitar la tentación de dar más importancia, dentro de la ética profesional, a aquellos aspectos que llaman más la atención por resultar más conflictivos. Por eso, antes de adentrarnos en la información que resulta más problemática (la referida a diagnóstico y pronóstico) y que por eso mismo requerirá más atención, ha de quedar claro que la responsabilidad más importante del profesional de enfermería en este terreno tiene que ver con la información general y específica propia de los cuidados enfermeros. Cumplir con esa responsabilidad es importante porque de ello depende en gran medida el bienestar de los pacientes en forma de orientación, tranquilidad y sensación de seguridad, así como un notable incremento en el ejercicio de su autonomía y una mayor capacidad de cooperar a sus cuidados. Y no se trata de una tarea fácil, sino que se enfrenta a dificultades y plantea retos dignos de consideración. En primer lugar, se requieren por parte de la enfermera unas habilidades y actitudes que favorezcan una comunicación eficaz: capacidad de adaptación al nivel de comprensión del paciente; receptividad y habilidad para percibir los sentimientos y las reacciones del paciente y flexibilidad para tenerlos en cuenta en su papel de informar; actitudes de discreción, sinceridad y respeto que permitan crear un clima de confianza facilitador de la comunicación. Por otro lado, necesitará encontrar el tiempo apropiado, lo que no sólo dependerá de ella misma (de su voluntad, habilidad y capacidad de organización), sino también de la carga de trabajo. Finalmente, por lo que respecta en particular a la información relativa a procedimientos diagnósticos y terapéuticos, es necesario que la enfermera sea reconocida como experta por el enfermo para que la información satisfaga la necesidad de orientación y asesoramiento del paciente y disminuya su grado de ansiedad. Se hace, pues, necesario, no sólo que la enfermera sea competente y se sienta segura, sino que sepa transmitir al enfermo los ámbitos en los que es competente y esa sensación de seguridad. Elizari, J. (1990: 240-242).
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2) Por otro, la información relativa al diagnóstico y el pronóstico . Es la que da lugar a los problemas éticos más graves y frecuentes, porque se mantiene permanentemente abierto el debate sobre si hay que ser totalmente veraces con el enfermo, o por el contrario las exigencias de la veracidad han de quedar contrarrestadas por otras consideraciones morales. De ahí que dediquemos a este tipo de información y sus problemas la mayor parte del presente capítulo. 5.1.3. INFORMACIÓN DIRIGIDA A OBTENER EL CONSENTIMIENTO Antes de proseguir, conviene dejar señalado que hay otro tipo de información. O más bien, otro tipo de situaciones en las que se ha de dar al enfermo información acerca de su estado de salud: aquellas en las que se trata de contar con su consentimiento antes de proceder a actuar sobre él con fines diagnósticos, terapéuticos o incluso de investigación. El consentimiento informado, como el propio nombre indica, incluye un momento de adecuada información. Este tema, no obstante, es objeto del capítulo siguiente porque plantea un problema distinto, aunque relacionado. La conveniencia de distinguir entre sí estos dos últimos problemas (es decir, la veracidad sobre el diagnóstico y pronóstico por un lado y el consentimiento informado por otro) se comprende mejor cuando se cae en la cuenta de las siguientes diferencias: 1. Si bien el consentimiento ha de incluir la información, ésta no deja de ser en ese caso un requisito y un instrumento para que tal consentimiento sea válido. Lo fundamental es el consentimiento, que para ser válido ha de incluir un momento de información. Esta es, pues, en ese contexto, un medio; tiene un carácter instrumental. Hay en cambio otras situaciones en las que el paciente demanda información que no es precisa para otorgar ningún consentimiento. Cuando un paciente sencillamente pregunta qué tiene, qué le pasa y cuál es su pronóstico, el problema planteado no es el del consentimiento, sino el de si ser veraces o no con él. Sencillamente quiere saber la verdad, sin que la necesite para decidir si acepta o no tales o cuáles exploraciones o tratamientos. 2. La información vinculada al consentimiento tiene por objeto, no tanto el estado de salud del paciente –que también–, como la intervención ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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diagnóstica o terapéutica sugerida, con sus efectos previstos y los secundarios posibles, o bien la actuación investigadora propuesta 2. 3. Como habremos de ver en la exposición de los temas, las consideraciones morales pertinentes no son las mismas en ambos. De manera que los dos problemas (veracidad por un lado, consentimiento por otro) pueden presentarse por separado y, desde luego, pueden distinguirse teóricamente. Uno es el de si decir o no la verdad al paciente, y típicamente se presenta cuando éste nos pregunta qué tiene, qué es lo que le pasa o si va tener curación; el otro, el de contar con su consentimiento, habiéndole dado antes la información pertinente, y típicamente se presenta cuando se ha de llevar a cabo alguna actuación diagnóstica o terapéutica. No se puede negar, sin embargo, que ambos asuntos se hallan relacionados y que, en la práctica, los dos se presentarán con frecuencia entrelazados.
5.2. INFORMACIÓN SOBRE EL DIAGNÓSTICO Y EL PRONÓSTICO. VERACIDAD FRENTE A BENEFICENCIA
Abordamos ahora, pues, el tema de la transmisión de la verdad al paciente. Nos planteamos en un primer momento si se debe dar o no esa información, en qué medida y de qué manera. Dejando para un segundo momento el problema de quién la debe dar y, en concreto, cuál debe ser el papel de la enfermería. 5.2.1. LA FUERZA MORAL DE LA VERDAD Debe de ser grande el valor de la verdad cuando tanto importa a los humanos que en nombre de ella se han declarado guerras y a buscarla se han consagrado vidas enteras de científicos y filósofos. Y el deber de ser fieles a la verdad figura ya en las Tablas de la Ley que Dios entregó a Moisés. “No dirás falso testimonio ni mentirás” reza el octavo mandamiento de dicha Ley. La razón de ser de que la veracidad constituya una importante exigencia moral es, según Kant, que sin ella “el trato social pierde todo su 21. Cf. VALLS MOLINS, R., (1996:122), que me ha sugerido algunas de las preguntas. 1. Véase VILÀ A. (1997). 2. El caso de la investigación pone de manifiesto más claramente que en la información dirigi-
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valor” y “no cabe instaurar sociedad humana alguna”. La mentira “incapacita al hombre para sacar nada bueno del diálogo con su prójimo” y “socava los cimientos que sirven de base a cualquier tipo de asociación humana”3. No se trata sólo de que las relaciones humanas normales, para ser fluidas, fiables y eficaces, necesiten asentarse sobre un mínimo de confianza que la veracidad garantiza. Se hace precisa también la veracidad porque los demás constituyen una de las fuentes de que disponemos para aumentar nuestros conocimientos. Por eso dice Kant del mentiroso que “de universalizarse su comportamiento se frustraría el deseo de saber que es común a todos los hombres, ya que sólo existen dos formas de aumentar el caudal de mis conocimientos aparte de la especulación: la experiencia y lo que los demás me refieren, y dado que uno es incapaz de experimentarlo todo por sí mismo, no podría satisfacer su afán de saber en el caso de que los relatos ajenos pudieran resultar falsos” 4. En diversas obras Kant manifiesta una especial aversión hacia la mentira, y recurre a ella como ejemplo de conducta que contraviene el imperativo categórico, según el cual hemos de obrar de acuerdo con una máxima que podamos querer se convierta en ley universal. Puede decirse incluso que el mentir es el ejemplo más claro de una máxima que no podemos querer ver convertida en ley universal: Bien puedo querer la mentira, pero no puedo querer, sin embargo, una ley universal de mentir, pues, según esa ley, no habría ninguna promesa propiamente hablando, porque sería inútil hacer creer a otros mi voluntad con respecto a mis futuras acciones, ya que no creerían mi fingimiento, o si, por precipitación lo hicieran, me pagarían con la misma moneda. Por lo tanto, tan pronto como se convirtiese en ley universal, mi máxima se destruiría a sí misma 5.
Esta aversión kantiana a la mendacidad aparece con toda su fuerza en el opúsculo Sobre un presunto derecho de mentir por filantropía 6 , donde Kant rechaza que se pueda mentir por motivos humanitarios, en concreto para salvar la vida de un buen amigo. No se puede mentir nunca, llega
3. 4. 5. 6.
da al consentimiento el énfasis se pone, no en el estado de salud del sujeto y su pronóstico, sino en los efectos de la actuación propuesta. “Sobre los deberes éticos con los demás atendiendo especialmente al de la veracidad”, en Lecciones de Ëtica, Ed. Crítica, Barcelona, 1988, pp. 269-82. Ibid. Fundamentación de la Metafísica de las Costumbres , Espasa Calpe, Madrid, 9ª ed., 1990, p. 67. KANT, IMMANUEL, Sobre un presunto derecho de mentir por filantropía. Versión castellana de
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a decir, ni siquiera en el caso de que un potencial asesino nos preguntase acerca del paradero de un amigo nuestro al que buscara con el fin de matarlo. Hemos de ser veraces por grande que sea el perjuicio que se pueda derivar para otro o para nosotros mismos. El motivo de esta tesis extrema es la idea de que la mentira, para Kant, ataca los fundamentos de las relaciones humanas, que son la creencia en las declaraciones y la posibilidad de hacer contratos, y ello representa “una injusticia cometida con la humanidad en general”. De manera que la mentira es mala aunque no perjudique a otro, pues en cierto sentido, dice Kant, “siempre per judica a otro, que, aunque no sea otro hombre, sí es la humanidad en general, en cuanto que hace inutilizable la fuente de su derecho” 7. Estamos ante un extremo al que conduce la teoría moral kantiana; un extremo muy difícil de aceptar porque, como apuntan tantos críticos, parece mejor una sociedad en la cual, ante las circunstancias mencionadas, se miente en lugar de ayudar con la verdad a los asesinos. 5.2.2. LA VERDAD SOBRE EL PROPIO ESTADO DE SALUD Si en general necesitamos de los otros y su veracidad para conocer muchas cosas, esta razón es aplicable en especial a la situación que nos interesa, porque el enfermo sin duda necesita al médico 8 (o al equipo que le atiende) para saber con precisión lo que le ocurre. La clara condición de dependencia del paciente respecto del médico aumenta la relevancia de ese tipo de consideraciones y viene a hacer más necesario que la relación entre ellos se apoye en la confianza generada por la veracidad. Dos razones más, propias de este tipo de casos que nos ocupa, vienen a apoyar la misma idea: 1. El objeto de la información. En el tema que estamos tratando, la información (diagnóstico, pronóstico) no sólo es algo que le importa al paciente; es algo que le importa mucho, porque está en juego nada menos que su salud y tal vez incluso su vida. En ese sentido, cabe decir que estamos ante una información que, por su objeto, pertenece por derecho ante todo al paciente. Juan Miguel Palacios. En Kant, I., Teoría y práctica, Tecnos, Madrid, 1986. Con un interesante estudio preliminar de Roberto Rodríguez Aramayo. 7. KANT, o.c., p. 63 8. Permítaseme por ahora decirlo así (“el médico”), dado que la concepción más extendida es
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2. El modo de obtenerla. La información que el sanitario posee sobre el paciente ha sido obtenida –hay que considerarlo también– con la participación activa de éste. El enfermo ha entregado datos de sí mismo, se ha prestado a exploraciones, análisis y pruebas; en resumen, ha colaborado activamente, y a veces sufridamente, en la tarea de llegar a un diagnóstico. Ello refuerza su derecho a la información obtenida, mientras no renuncie a ella. Así pues, si normalmente nos afecta la obligación de ser veraces, mucho más ante aquellos a que se refiere la información de que disponemos, y más aún, si cabe, cuando dicha información ha sido obtenida gracias a su colaboración en una especie de pacto, tácito eso sí, que no incluye la renuncia por su parte al conocimiento de los hallazgos logrados. 5.2.3. BENEFICENCIA: CUANDO LA VERDAD HACE DAÑO. LA MENTIRA PIADOSA He aquí la otra cara de este asunto. Tradicionalmente se ha reconocido al menos como un caso problemático (y con frecuencia como digno de una excepción al deber general de veracidad) el de aquellas situaciones en que se ha de mentir para lograr un cierto bien o para no causar un daño. Ya el propio Kant9, en cuyos esquemas morales no encaja bien tal excepción, nos dice que “aquellas mentiras mediante las cuales se pretende hacer algún bien eran denominadas por los jesuitas peccata philosophica o peccatilla”. La denominación “mentira piadosa”, que se ha consagrado para referirnos a este caso, es aún más expresiva. En el ámbito sanitario, en concreto en la tradición ética médica, el mentir por esa razón no sólo se ha considerado desde muy antiguo como permitido, sino incluso como lo normal y obligatorio. El reconocimiento de esta excepción ha dado lugar al llamado “privilegio terapéutico”. Ya los Tratados Hipocráticos están salpicados de recomendaciones en este sentido: “Haz todo esto con calma y orden, ocultando al enfermo, durante tu actuación, la mayoría de las cosas. Dale las órdenes oportunas con amabilidad y dulzura, y distrae su atención; repréndele a veces estricta y severamente, pero otras, anímale con solicitud y amabilidad, sin mostrarle nada de lo que le va a pasar ni de su estado actual” 10. que la responsabilidad de la transmisión de la verdad respecto al diagnóstico y el pronóstico es del médico. Más adelante discutiré, sin embargo, este asunto. 9. En el texto arriba citado, p. 276.
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Como se ve, en este texto subyace la idea, muy propia del pensamiento clásico antiguo y muy influyente en toda la ética médica, de que el enfermo es una persona débil en todos los sentidos. La palabra latina infir- mus recoge ese significado: in-firmus , desprovisto de fuerza o de firmeza. Se asume que la enfermedad debilita al enfermo, no sólo en el orden biológico, sino también en el orden psíquico y el moral 11. Como consecuencia, se considera necesario tratar al enfermo como a un niño, a quien hay que proteger y educar. Tal es el origen del paternalismo tradicional en las relaciones entre el profesional sanitario (el médico principalmente, pero no sólo) y el enfermo. A pesar de las profundas raíces históricas que posee esta tendencia al ocultamiento, y de que pervive en nuestros días, no conviene perder de vista el hecho de que durante un largo período histórico las cosas fueron de otro modo. Como nos explica A RIÈS12, hubo un tiempo (más o menos la Edad Media) en el que la actitud predominante ante la muerte era la familiaridad. Es lo que él llama la “muerte domada”. El enfermo esperaba la muerte en la cama, con tranquilidad, sintiéndose el protagonista y el presidente de toda una “ceremonia pública y organizada”, que tenía lugar en la propia habitación y que procedía según un ritual que culminaba en la absolución y que pasaba por ir llamando a los familiares, pedir perdón, dar consejos y despedirse. Todo ello con solemnidad, pero a la vez con sencillez, sin dramatismo. Pues bien, en este contexto de actitudes sociales, el momento de la muerte era previsto por el propio enfermo. El retraso notable de la muerte sólo se producía en casos excepcionales, al igual que la muerte repentina, que por cierto era temida (a subitanea et improvisa morte, libera nos, Domine ). Ese temor se debía, en parte, a que la muerte imprevista no dejaba tiempo para el arrepentimiento y el arreglo de cuentas con Dios, pero también a que impedía que el sujeto fuera el dueño de su muerte y tuviera en ella el protagonismo que le correspondía 13. Y si alguien se negaba a reconocer los signos claros del final de su vida, era juzgado con severidad: a la vez criticado por los moralistas y ridiculizado por los satíricos. En esta mentalidad, pues, no se concebía que el paciente descono10. Sobre la decencia, en Escritos hipocráticos (ed. C. García Gual), vol. 1, Biblioteca Clásica Gredos, Madrid, 1983, p. 209. 11. D. Gracia ha expuesto estas ideas con amplitud en diversas publicaciones. Véase, por ejemplo, GRACIA (1989ª:41).
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ciera la proximidad de su muerte. Normalmente lo sabía por sí mismo, pero si no era así, el médico consideraba que decírselo era una de sus obligaciones (ser nuntius mortis era una de las funciones del médico). Esto fue así hasta los siglos XVIII-XIX, en que fue renunciando a ese papel, o realizando esa misión con reservas y sólo si era requerido para ello. En todo caso, aun cuando el médico fallara, la familia (a partir del siglo XVII) asumía el deber de informar al enfermo 14. El abandono de ese papel por parte de los médicos se justifica en Thomas Percival porque la función de advertir del peligro de muerte “es tan especialmente alarmante cuando la ejecuta [el médico], que debería rechazarla siempre que se le pueda asignar a otra persona lo suficientemente juiciosa y delicada. Pues el médico debería ser el ministro de esperanza y alivio a los enfermos” 15. Hoy día no se defiende por parte de los médicos que esta función corresponda a otros, pero sí que ha de ser realizada teniendo muy en cuenta los efectos previsibles sobre el paciente, es decir, partiendo de los criterios de beneficencia y de no maleficencia. Se afirma que es obligación fundamental del médico no causar daño al enfermo y procurarle todo el bien que sea posible, lo que se traduce como ayudarle con todos los medios a mejorar el estado de salud cuando ello sea posible, y al menos no contribuir a dañarlo, cuando la mejoría sea imposible. Y al mismo tiempo, se sostiene que, a los pacientes gravemente enfermos, el conocimiento de su verdadera situación les puede producir (o en general les produce) más perjuicio que beneficio. Se apoya esta tesis en la observación de que con frecuencia, tras recibir una “mala noticia”, los enfermos colaboran peor en los tratamientos posibles, se desaniman o incluso se deprimen (a veces, hasta el suicidio) o sufren nerviosismo e incluso alteraciones cardíacas importantes. No parece del todo demostrado que esto sea así 16, pero quienes defienden esta teoría consideran razonable concluir de las dos premisas anteriores que el médico debe administrar la información que revela al paciente cuidando, ante todo, de evitarle daños. 12. 13. 14. 15. 16.
ARIÈS. P (1982). Véase también ARIÈS. P. (1983). ARIÈS, P. (1982: 172). Véase también ARIÈS, P. (1974:3). (1974: 3-4). Citado en BEAUCHAMP, T.L. y MCCULLOUGH, L.B., (1987: 90). Véase una discusión de este asunto, con argumentos a favor y en contra, en BEAUCHAMP y MCCULLOUGH (1987: 66-72). Téngase en cuenta que estos autores no separan la revelación de
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Estaríamos, pues, ante dos modelos contrapuestos: el que prima el principio de veracidad y el que prima el de beneficencia. O, en términos de bienes, el bien del conocimiento de la verdad –de la verdad sobre uno mismo en este caso– frente al bien de la salud. No se pueden dar recetas para decidir entre ellos de una manera general. Porque no puede negarse que alguna responsabilidad tiene el profesional sobre la salud del enfermo, y alguna obligación de velar por ella; de manera que pueden darse ciertos casos en que, por ser las consecuencias previsibles tan claramente perjudiciales, todos estemos de acuerdo en que lo mejor es callar. Por otro lado, en cambio, parece igualmente claro que esa obligación de evitar daños no puede llevar a concluir –basándose en que una mala noticia siempre produce algún daño– que ocultar la verdad es siempre lo mejor, porque habrá cierto tipo de daños que no justifiquen faltar a la verdad. Entre un extremo y otro se darán situaciones diversas, en cada una de las cuales habrá que encontrar el modo adecuado de articular los principios y los bienes en cuestión. Por eso, la decisión deberá ser tomada en cada caso particular, teniendo en cuenta todas las características que concurren en él. A la vista de esas circunstancias particulares, habrá que decidir de qué forma se articulan los dos deberes en juego. Se deberá atender, entre otras, a las siguientes variables: • Culturales . Entre las cuales habría que destacar el papel de la familia. En unas sociedades la familia desempeña un papel más importante que en otras. Y dentro de una determinada sociedad o país, hay unas familias más estructuradas y más unidas que otras. Además, en este tema, como en otros, hay que tener en cuenta cuál es la costumbre o la manera habitual de proceder, porque eso determinará en buena parte lo que el paciente espera de nosotros. • Personales . Sobre todo, el carácter de la persona, quien puede ser más o menos influenciable, más o menos celosa de su independencia y deseosa de conocer la verdad. También habrá que valorar si su situación anímica puede considerarse normal o no. • Clínicas . En primer lugar, el propio diagnóstico y la gravedad del pronóstico. El problema cobra mayor importancia cuando estamos ante un paciente que se enfrenta al final de su vida. En cualquier ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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caso, hay que tener en cuenta la seguridad de nuestros conocimientos. Esta seguridad no será nunca total, y en algunos casos será menor que en otros. • Temporales . En la tarea de revelar al paciente la verdad es posible adaptarse a su evolución. Es cierto que las fases de que habla KÜBLER-ROSS (1975) parten del presupuesto de que se le dice la verdad al paciente. Pero también éste experimenta una evolución antes de conocer la verdad. Es importante hacer un seguimiento de esa evolución para encontrar la mejor forma y el mejor momento de transmitirle la verdad. 5.2.4. QUÉ ES LA VERDAD Dios reveló a Moisés, entre otros, el mandamiento de no mentir. Pero Jesús dejó sin respuesta la pregunta formulada por Pilatos: ¿qué es la verdad? 1. Lo que decimos y lo que el enfermo entiende. En la comunicación con el enfermo, es importante tener en cuenta que ciertas palabras (“cáncer” sería quizás el ejemplo más típico) asumen una determinada carga semántica asociada que acaba por no corresponder a la realidad. En concreto, ¿qué entiende, qué capta una persona sencilla de nuestro ambiente, una persona mayor, cuando oye la palabra cáncer? Entre otras cosas, captará que es algo incurable y que le queda muy poco tiempo de vida. Puede que sea así o que no lo sea. Si éste último, por fortuna, fuera el caso, quizás resultaría difícil transmitirle la información que queremos si utilizamos esa palabra, que para él tiene una significación distinta y difícil de cambiar. 2. La inseguridad de nuestros conocimientos. Nuestros conocimientos nunca son del todo seguros. Eso nos da facilidades para hacer mayor hueco a la esperanza. En su libro Diagnóstico: cáncer. Mi lucha por la vida , del que más adelante recojo unos textos, nos cuenta Mariam Suárez que en un determinado momento los médicos estaban convencidos de que no viviría más de tres semanas. Si le hubieran dicho eso, ¿le habrían transmitido la verdad? Por eso, como dice D. G ARCÍA-SABELL, es muy comprometido, y quizás inmoral, decirle a alguien que va a morir próximamente: ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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Es muy comprometido, y personalmente creo que inmoral, comunicarle a alguien que ya no queda nada que hacer, y que su fallecimiento se acerca inexorable. Jamás podremos saber si ese nuestro “saber” es absoluto. Y, por otra parte, nunca estaremos autorizados a hurgar en la humana y estremecedora esperanza que late en casi todos los moribundos (1999: 53).
5.2.5. LA ESPERANZA COMO NECESIDAD DEL ENFERMO De acuerdo con KÜBLER-ROSS (1975), normalmente el enfermo que se encuentra en fase terminal conserva una cierta esperanza, incluso la última esperanza de una milagrosa curación. Aunque no en todos los casos sea así, probablemente es cierto que los pacientes suelen conservar un hilo fino de esperanza. Siempre que no hayamos nosotros contribuido a tejer falsas esperanzas, ¿quién nos autoriza o en nombre de qué podemos sentirnos autorizados a romper ese hilo? La racionalización de la esperanza es un fenómeno psicológico conocido, que consiste en un proceso inconsciente por el cual elaboramos creencias que responden a nuestros deseos y aspiraciones. Vienen generadas, pues, por nuestras preferencias y no por los datos de la experiencia. Ahora bien, como observa J. E LSTER, la racionalización de la esperanza no equivale al autoengaño. Porque las creencias producidas por la racionalización no se basan en los hechos, es decir, no se ha llegado a ellas partiendo de los datos observados; pero eso no impide que al final dichas creencias puedan ser confirmadas por los hechos. Aunque partiendo de los deseos, no tienen por qué ser refutadas por la realidad, sino que pudieran ser compatibles con ella. En el autoengaño, en cambio, se da una contradicción entre lo que uno se cree y aquello que sabe está confirmado por los hechos (1988: 213-7). Domingo GARCÍA-SABELL cree que esa vivencia humana de la esperanza merece nuestro respeto, y cita en este sentido el testimonio del periodista inglés Stewart ALSOP, quien, diagnosticado de leucemia mieloblástica aguda –pero con dudas hasta el punto de que en cierto momento se pensó que era una enfermedad menos grave– narra sus vivencias en un libro que lleva por título Aplazamiento de la ejecución 17. Habiendo sufrido en su persona el escopetazo de la transmisión fría y seca de la verdad, nos dice GARCÍA-SABELL (1999: 60), ALSOP cree que la norma ha de ser no decirle al la verdad acerca del diagnóstico y del pronóstico de la información vinculada al consenti-
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enfermo de cáncer toda la verdad. “Dígasele que puede morir, que proba- blemente morirá, pero no (...) que morirá , que va morir ”. Por contra, el propio G ARCÍA-SABELL, citando las experiencias de los campos de concentración nazis, observa que la criatura humana está preparada para soportar todo lo soportable, que posee una fuerza de reserva que no siempre sale al exterior, pero que permite aceptar las situaciones más desesperadas y superarlas. Hay un momento decisivo en que, desde la hondura de la miseria, el hombre que había caído en un proceso de regresión, se yergue y entra en progresión al vislumbrar una luz que viene dada por los valores; valores que otorgan sentido a la vida humana y que a la vez son exteriores y forman parte esencial de su ser. Son valores morales y también religiosos. “La palabra Dios es la que mejor abarca esa enérgica, indestructible y misteriosa estructura. Con ella de la mano, el hombre se siente autónomo, señor de sí mismo e invulnerable”. Y cita estas frases de V. FRANKL (que pasó por la experiencia de los campos): “Muchos prisioneros han salido de la cárcel con la impresión de no temer ya a nada, salvo a Dios. Para ellos el campo de concentración fue una ganancia”18. De manera que a las puertas de la muerte, puede haber una positividad, aunque no sea fácil acceder a ella, pues exige un punto de aceptación absoluta, y muchos ciegos impulsos plantan obstáculos en el camino. Y añade que ello puede ser un argumento a favor de los partidarios de comunicar la verdad al enfermo con claridad. “Pues es evidente que la objetividad que no adorna la realidad sin máscara se soporta a la larga con más holgura que la revelación cautelosa lograda con pequeñas insinuaciones y mínimos sobreentendidos. Como siempre sucede en la vida, todo lo que es nítido es soportable, por cruel que nos parezca. Y todo lo que está nublado y difuso, acaba por sernos insoportable. Las certezas a medias son malas certezas. Y para que haya progresión tiene que haber antes regresión” (1999: 130). Quizás esta claridad puede ser entendida como transparencia, en lugar de como transmisión fría y seca de la verdad. Y si así se toma, no tiene por qué entrar en conflicto con lo antes expuesto sobre la necesimiento informado, lo que puede dar lugar a alguna confusión.
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dad de respetar los restos de esperanza del enfermo. Nitidez y transparencia no equivalen a rotundidad. Ser claro no es lo mismo que ser tajante. Puesto que, además, nunca podemos nosotros mismos estar absolutamente seguros de que un enfermo va a morir, se puede decir la verdad sin herir la posible esperanza. En este caso, la verdad puede ser compaginada con la compasión. En otros términos –y tal como se desprende de los textos al respecto de la citada obra de K ÜBLER-ROSS, el arte del cuidador consiste en saber acompañar el ritmo de la esperanza del propio enfermo. Es decir, respetar e incluso fomentar la esperanza del enfermo, pero no cuando éste abandona ya la esperanza para entrar en una fase de aceptación final. Los dos errores causantes de conflicto y frustración serían entonces, de una parte romper la esperanza del enfermo, y de otra empeñarse en mantenerla cuando ya él mismo la abandona. La cuestión de si revelar o no la verdad al paciente aparece así, no como un dilema que se plantea en un momento dado, puntual, sino ante todo como una exigencia moral de seguimiento cercano del enfermo, de acompañamiento –podríamos decir– espiritual desde una actitud de respeto, transparencia, comprensión y solicitud. Y probablemente sólo en ese contexto puede darse una respuesta satisfactoria a aquel problema. 5.2.6. LA RESISTENCIA DE LOS DEMÁS Quizás al mirar este problema se acostumbra a ver sólo la posible resistencia del paciente a asumir la proximidad de la muerte. Conviene caer en la cuenta de que a menudo esa resistencia puede encontrarse más bien en los demás: familiares, amigos e incluso el propio personal sanitario. La muerte produce miedo y la reacción común ante el miedo es la huida. Y como han señalado bien B ERGER y HORTALA (1982), en los hospitales también los profesionales tienden a alejarse de los moribundos. P. NOLL, un profesor universitario diagnosticado de cáncer de vejiga en fase avanzada que decide no dejarse intervenir y nos narra en un libro sus experiencias, observa que “la comunicación que se establece entre una persona que sabe que le queda poco tiempo de vida y otra con un plazo indefinido ante sí es sumamente difícil. La conversación no se interrumpe con la muerte, sino antes. Carece de un elemento común a las dos personas, un elemento básico que normalmente se sobrentiende” ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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(1990: 40). Y expresa así su dificultad para hablar con la gente acerca de su enfermedad: “Ojalá no existiera esta pregunta mecánica: ¿Qué tal? Basta con responder sencillamente ‘no demasiado bien’ para provocar nuevas preguntas. Hoy he caído dos veces en la trampa, al encontrarme en poco tiempo a dos colegas cuando volvía de la Universidad. La verdad a medias no se la creen, eso lo tendría que haber pensado antes. Sólo puedo decir que estoy bien o que tengo cáncer. Lo primero es una mentira y lo segundo una verdad innecesaria. Probablemente sea mejor decir la mentira” (1990: 41).
“Una verdad innecesaria” ¿Por qué innecesaria? ¿Cuándo una verdad es innecesaria? Probablemente, lo que quiere decir Peter Noll es que se trata de una verdad que produce malestar, tensión en el oyente, y por ello en la relación. Para él decir que tiene cáncer es la única manera de ser fiel a la verdad, pero a la vez es una forma de “dificultar la comunicación”. La razón de ello es que se trata de una verdad que incomoda a los demás porque les obliga a enfrentarse con algo que prefieren ignorar. NOLL lo expresa así: “Ruth, una mujer inteligente, me ha dicho: Sabes, tu decisión incomoda a la gente. Si uno tiene cáncer, va al hospital y le operan, eso es lo normal. Pero si uno tiene cáncer y sigue dando vueltas por ahí, como tú, entonces la gente se inquieta. Eso les exige enfrentarse a cada instante con el hecho del morir y la muerte como algo que forma parte de la propia vida, y es algo que no quieren. Tampoco lo pueden hacer, a no ser que se encontraran en la misma situación que tú. Por eso es molesto y desconcertante que estés ahí y digas tengo cáncer, pero no acudas al hospital. Si fueras, las cosas volverían a su cauce. Todo seguiría su curso acostumbrado, te podrían visitar y llevarte un ramo de flores y, al cabo de algún tiempo, dirían gracias a Dios, ya lo han dejado salir, y al cabo de algún tiempo, ya está otra vez, y podrían volver con las flores, aunque cada vez se quedarían menos tiempo (...) Eres una molestia para ellos (ella no lo dijo así), les demuestras que la muerte se encuentra entre nosotros y lo representas con vitalidad, de repente se ven obligados a plantearse algo que siempre han intentado ignorar. Obviamente sólo piensan en sí mismos. O peor aún: tienen que pensar en qué les pasará a ellos; están frente a algo vivo que ya debería estar muerto, o que al menos ya tendría que estar en un hospital” (1990: 57-58).
Puede ocurrir, entonces, que no decir la verdad al enfermo sea más cómodo para los demás, porque les evita enfrentarse con aquello que rehuyen: la realidad de la muerte. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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5.3. QUIÉN DEBE DAR LA INFORMACIÓN. PAPEL DE LA ENFERMERA Suele admitirse que la responsabilidad de transmitirle al enfermo la información acerca de su diagnóstico y pronóstico es propia del médico, porque establecer diagnósticos y pronóstico es una función suya. Se indica a veces que la enfermera puede cooperar de diversas maneras, especialmente aclarando o comprobando la información recibida, pero no suele discutirse que estamos ante un ámbito de responsabilidad exclusivo del médico. Sin pretender que mis consideraciones sirvan de guía inmediata para la acción de las enfermeras, deseo, sin embargo hacer algunas reflexiones sobre este asunto, cuestionando lo que tradicionalmente se viene admitiendo. 5.3.1. CUESTIONES MÉDICAS Y CUESTIONES ÉTICAS La postura tradicional se basa en la idea de que el diagnóstico y el tratamiento son un asunto técnico médico, de lo cual se pretende deducir que también lo ha de ser la de si informar verazmente o no al enfermo. Pues bien, la primera interrogante va dirigida precisamente a cuestionar esto último, que la decisión de si informar o no sea un asunto “médico” en el sentido que importa, aquel en el cual el diagnóstico es un asunto médico. Observan muy acertadamente BENJAMIN y CURTIS (1992) que la razón invocada para mantener que sólo al médico compete la decisión de si revelar o no al paciente la información sobre su diagnóstico y pronóstico es que se trata de una “decisión médica”, y por tanto debe ser el médico quien la tome y no, por ejemplo, la enfermera. Ahora bien, continúan estos autores, esta línea de argumentación revela cierta confusión acerca del concepto de “decisión médica”. Porque una decisión puede ser “médica” en dos sentidos completamente diferentes. En el primero de ellos, es una decisión médica aquella que se basa directamente en los conocimientos, la experiencia y habilidad específicos que el médico ha adquirido como profesional. Son decisiones para las cuales él está especialmente preparado y que son tomadas sobre la base de sus conocimientos profesionales específicos. Los mencionados autores proponen llamarlas “decisiones médicas en sentido técnico” o decisiones médicas t. Ejemplos típicos de ellas son las decisiones acerca del diagnóstico y el pronóstico ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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médico de una enfermedad concreta, o la forma adecuada de realizar un determinado tratamiento farmacológico o procedimiento quirúrgico. Pero hay otro sentido en el que se utiliza también la expresión “decisión médica”. Es un sentido más amplio, que aparece cuando con esa expresión nos referimos sencillamente a una decisión que es tomada en el contexto del ejercicio de la medicina; podríamos decir, en el contexto de la asistencia sanitaria. De manera similar a como hablamos de “seguros médicos”, aunque la póliza incluya una asistencia sanitaria que va más allá de las prestaciones de la profesión médica. Tales decisiones, es importante notarlo, no se toman únicamente en función de los conocimientos o habilidades específicos del médico, aunque éstos puedan y deban tenerse en cuenta. A menudo resultan ser cuestiones en las que entran en juego fundamentalmente valores morales, y la formación técnica del médico no le hace experto en conflictos de valores. Proponen denominarlas “decisiones médicas en sentido contextual” o decisiones médicas c. Estas son, entonces, decisiones que se plantean en la asistencia sanitaria y en las que entran en juego valores morales u otros factores no exclusivamente médicos. Son ejemplos de decisiones médicas en este sentido las de establecer si en un determinado hospital tiene sentido adquirir un nuevo y caro aparato de diagnóstico o tratamiento, o determinar si un paciente con un cáncer de vejiga en estado avanzado ha de someterse a una intervención quirúrgica. Igualmente, es una decisión de este tipo la de si desvelar o no a un paciente terminal su diagnóstico y pronóstico. Así pues, podemos decir que no todas las decisiones médicas c son decisiones médicast; que el médico está específicamente preparado sólo para éstas últimas, y que, por tanto, cuando se trata de una decisión médica en el sentido contextual que no es decisión médica en el sentido técnico, nada nos garantiza que el médico sea la persona más adecuada para tomarla. Entiendo, como Benjamin y Curtis, que este es el caso de la revelación de la verdad al paciente. Tampoco se deriva de aquí, desde luego, que sea la enfermera la persona más indicada, pero al menos no se ven razones para que en principio quede excluida en esa toma de decisiones. 5.3.2. LA IMPLICACIÓN DE LA ENFERMERA Se suele pedir a la enfermera que se preocupe también de las necesidades humanas del paciente, sin rehuir las de carácter emocional y espiÉTICA DE LAS PROFESIONES
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ritual. Quizás no siempre se cae en la cuenta de que la posibilidad real de llevar a cabo esa tarea puede venir limitada o impedida por la forma de organizar el trabajo y distribuir las funciones. Algunos estudios 19 indican que la relación enfermera-paciente no es tan rica como podría esperarse y que la dimensión específicamente humana de la asistencia no recibe la atención que las teorías proclaman. Y señalan que el origen de la escasa calidad humana de tal relación puede encontrarse en factores externos a ella y que la condicionan. Entre esos factores, algunos tienen que ver con la organización del trabajo, otros con la forma como la propia enfermería concibe su función y establece sus valoraciones y prioridades, y finalmente otros con el margen de libertad y las competencias que se reconocen a la enfermería como profesión. En este sentido, cuando una enfermera profundiza en la relación con el enfermo, no es extraño que reciba preguntas cuya contestación se considera reservada al médico. Se ve entonces en situaciones delicadas que tienden a producir tensiones y que ella procurará evitar reduciendo la profundidad de la relación mediante diversas tácticas. Su defensa para no verse en situaciones difíciles es distanciarse emotivamente del paciente. B ENEIT y SERRANO (1985) ponen de relieve esta dificultad y concluyen que una de las tareas más urgentes es clarificar las funciones de la enfermería relativas a la información que debe darse al paciente. El caso que presento más adelante (“Ocultar el pronóstico”) puede valer como ejemplo y ser analizado desde este punto de vista. 5.3.3. COMPROMISO MORAL Y DERECHOS DEL PACIENTE En las últimas tres décadas se ha gestado y desarrollado, especialmente en Norteamérica, la tendencia a concebir a la enfermera como representante, defensora o abogada de los derechos de los pacientes (patient’s advocate ). Surge paralelamente a la promulgación de las primeras Cartas de Derechos de los Pacientes (la primera de ellas en 1973 por la Asociación Americana de Hospitales) y crece arropada por las ansias de autonomía y desarrollo de la propia profesión de enfermería, que encontraba en esa nueva función una base para independizarse de la medicina y obtener reconocimiento. 17. Stay of Execution, The Bodley Head, Londres, Sydney, Toronto, 1973.
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Los críticos de este modelo señalan, con bastante razón: (a) que esa no puede ser la única ni la principal función de la enfermería, (b) que parece presuponer el conflicto en lugar de la cooperación entre los diversos profesionales de la salud y (c) que la protección de los derechos de los pacientes es una tarea que desborda a la enfermería y en la que deben participar también otros profesionales. Creo que pueden aceptarse estas críticas y, no obstante, reconocer que la preocupación por el respeto de los derechos de los enfermos es algo que también incumbe a la enfermera. No como función principal quizás, y no sólo a ella, pero le incumbe. Se trate del derecho a la información o de cualquier otro, aunque no sea la enfermera la responsable de satisfacerlo, puede interesarse por que se respete. Si esto se reconoce así, aunque se siga aceptando que es el médico el encargado de informar sobre el diagnóstico (o incluso mientras se siga pensando que lo es), la enfermera tiene algunas vías de intervención. Por ejemplo, recordarle al enfermo que tiene ese derecho y ayudarle a reclamarlo.
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5. LA INFORMACIÓN AL PACIENTE
TEXTOS PARA LA REFLEXIÓN Y EL DIÁLOGO Los dos textos que presento a continuación ofrecen perspectivas en principio contradictorias sobre el mismo problema: la revelación de la verdad al paciente. El primero procede del libro Diagnóstico: cáncer. Mi lucha por la vida20 , en el que Mariam SUÁREZ, hija del ex Presidente del Gobierno Español Adolfo Suárez, narra su experiencia como enferma de cáncer; se trata en realidad de una serie de textos de este libro seleccionados y acompañados de comentarios. El segundo está tomado de un conocido relato de TOLSTOI, La muerte de Iván Ilich.
EL TESTIMONIO DE MARIAM SUÁREZ Con 29 años, estando embarazada del que sería su segundo hijo, a Mariam le diagnostican un cáncer de mama inflamatorio bastante avanzado, un T4, con ganglios afectados y metástasis en hígado, pulmón y cerebro. La autora expone con soltura, e incluso con cierta dosis de humor, diversos aspectos del período de su vida, marcado por la enfermedad, que va desde el diagnóstico a principios de 1993 hasta la realización, en marzo del 2000, de una mastectomía bilateral y radical, con muy fundadas esperanzas de que no vuelvan a aparecer recidivas, pasando por varios períodos de hospitalización en Pamplona y en Durham (Carolina del Norte) para diagnóstico y tratamiento, sobre todo quimioterapia. Aunque su pronóstico es muy malo (se piensa que le quedan pocos meses de vida), a Mariam, por decisión de la propia familia, se le oculta la verdad, diciéndole simplemente que se trata de un cáncer diagnosticado a tiempo. Cuando meses más tarde vuelve la vista atrás y reflexiona sobre este asunto, ella se muestra convencida de que aquella decisión fue acertada, porque le ayudó a enfrentarse a la enfermedad con más serenidad y ánimo, y manifiesta su agradecimiento. Lo hace en varios lugares y con diversos matices, pero siempre con esas ideas fundamentales. Veamos algunos pasajes. La idea básica parece ser que debe primar el transmitir esperanza sobre el transmitir la verdad, porque ánimo y esperanza es lo que el enfermo más necesita. “Cuando el doctor Brugarolas acabó toda aquella avalancha informativa, me serené y le pregunté mirándole fijamente: –¿Qué posibilidades tengo?
18. Cf. GARCÍA-SABELL, (1999: 128-130).
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Él me respondió sin dejar de sostenerme la mirada: –Muchas. En ese momento saltó una chispa y se produjo una comunicación muy especial entre nosotros, ganándose mi fe absoluta para siempre. Fue una especie de flechazo de confianza. Su respuesta no era la verdad, obedecía a una encarecida petición de mi familia, en particular de mi padre, pero puedo asegurar que esa mentira mereció, sin duda, el calificativo de absolutamente piadosa. Tras escu- charla, le dije: –Pues vamos allá. Adelante. Enchúfame a la ‘quimio’ ahora mismo. Aquella mentira piadosa me ayudó enormemente a empezar a luchar con la confianza suficiente. Desde ese momento supe que me iba a curar. (...) Como yo estaba en la inopia, conseguí convencerme de que si lucha- ba sería muy posible vencer. Este convencimiento me ayudó, sin duda, a enfrentarme al tratamiento con mayor serenidad” (pp. 50-1). “Un médico tiene que estar a nuestro lado, inspirarnos confianza, ayu- darnos, explicarnos; incluso, si es necesario, tiene que ser capaz de men- tirnos. ... A mí me mintieron y considero que me hicieron un gran favor, porque gracias a esa mentira, tuve ganas de luchar. Con sus engaños, mis fami- liares y mis médicos me dieron la esperanza de que podía salir bien. De manera que puesta ante la crucial pregunta, yo contestaría que sí, que en ciertos casos extremos estoy a favor de la mentira piadosa y en contra de la información ‘a la americana’” (p. 123).
El estilo americano de transmitir la información es, para ella, brusco, mecánico, exento de compasión, propio de una relación médico-paciente concebida como campo de batallas legales y carente de confianza. No explica lo que quiere decir al hablar de ‘casos extremos’. Ella reconoce, eso sí, que su caso es particular, porque estaba muy protegida por la familia y no tenía nada que preparar ante la posibilidad de la muerte (ni testamento ni cosas por el estilo); sólo tenía que arreglar, dice, sus cuentas con Dios, y en eso ya estaba ella desde el principio (pp.124, 182). Es consciente de que su actual agradecimiento a quienes le engañaron se da a pesar de que en su momento ella pedía expresamente que le dijeran la verdad. A la pregunta sobre cómo es esto posible, responde, por un lado, admitiendo que hay cierta contradicción, y por otro explicando que ella preguntaba, en realidad, por la verdad que quería oír:
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“La pregunta es: ¿hasta qué punto el médico debe decirle al paciente la verdad, toda la verdad, y nada más que la verdad? Yo quería saber la ver- dad, pero sólo ‘mi’ verdad, la que me convenía saber. Pero está bien que me hayan engañado. Ya sé que es una contradicción, pero... ¿qué ser humano no tiene contradicciones?” (123-4). “Yo siempre he preguntado quizá más de lo que realmente quería saber, pero siempre esperaba que el interpelado me dijera lo que yo quería oír” (p. 185).
Pero estas explicaciones no parecen muy satisfactorias. Puede que haya que realizar, por parte del destinatario, una interpretación o descifrado de las preguntas. Pero, en todo caso, permanecería la cuestión de si se ha de decir o no al paciente lo que realmente quiere saber (cuando quiere saber la verdad). Es decir, si se ha de responder con la verdad cuando el enfermo pregunta (de veras) por la verdad. Reconoce también Mariam SUÁREZ que se enfadó mucho cuando supo (casualmente) que le habían engañado (pp. 144-6). A pesar de lo cual, de nuevo insiste en que la verdad ha de ceder ante la esperanza; ante la beneficencia, en el fondo. “Desde el momento en que supe la verdad empecé a darle muchas vueltas a la cabeza. Y llegué a la conclusión de que no había habido ni un solo momento en el que la verdad me hubiera podido ayudar. Estaba bien así” (p. 146). “Es cierto que me enfadé cuando supe que me habían engañado, me irritaba ir descubriendo poco a poco las mentiras, pero con el tiem- po he tenido que reconocer que tanto mi familia como mis médicos hicieron muy bien. Sin embargo, hay médicos que son de la opinión de que al paciente hay que decirle toda la verdad desde el primer momento. Pero yo soy de las que prefiere que le digan lo que quiere oír, que le dejen una puerta abierta, una esperanza, una posibilidad. Si me hubie- ran dicho la verdad desde el principio –como yo pedía–, no habría luchado con la misma alegría, ni con el mismo tesón. Si a mí me hubie- ran llegado a decir que me quedaban dieciocho días de vida, o tres meses, me habrían quitado toda la esperanza. Y no sólo a mí, a cual- quiera le resultaría imposible luchar en esas condiciones” (p. 125). Creo que es más fácil estar de acuerdo con la autora después de ver los matices que se introducen en este último texto. Hay que dejar siem-
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pre la puerta abierta a la esperanza. Porque, después de todo, siempre cabe una esperanza, por pequeña que sea y no siempre de la misma entidad. Y porque, a la vez, puede ser presuntuoso, por parte del médico, presentar como ‘la verdad’ aquello que él piensa o que sus medios le hacen ver en el momento. Después de todo, ¿qué es la verdad en estas materias? Si los médicos norteamericanos le hubieran dicho que le quedaban 18 días de vida, como pensaban en un primer momento, le hubieran dicho lo que pensaban, pero ¿le hubieran dicho la verdad? Dado que siempre hay un margen de error o de incertidumbre, lo más conveniente, como dice Mariam Suárez, es exagerar un poco las posibilidades de curación, dar cancha a la esperanza. Ahora bien, creo que eso puede compaginarse con una actitud de veracidad hacia el paciente, una actitud incompatible con la mentira abierta a las preguntas claras, al menos en ciertos momentos del proceso. A Mariam le engañaron exagerando mucho sus posibilidades de curación, pero algunas había (y de hecho parece que se confirmaron). Pero si los tratamientos hubieran resultado inútiles, en algún momento y de alguna forma habría que haberlo reconocido ante ella. En otros términos, se puede decir que tiene muchas probabilidades de salir adelante a un paciente que en nuestra opinión no tiene tantas, pero no al que, según medios y opiniones contrastados, no tiene ninguna. A éste habrá que decirle otra cosa. Respetando siempre, eso sí, el fino hilo de esperanza que con frecuencia conservan los pacientes desahuciados y que no nos es lícito romper. Preguntas para el debate: • ¿Te parece frecuente la experiencia de Mariam Suárez? ¿Cómo interpretas su testimonio? • ¿Debemos hacer siempre una interpretación de las preguntas del paciente para averiguar si realmente desea saber la verdad? ¿Es posible hacer una interpretación fiable en ese sentido? • ¿Se puede ser veraces con el enfermo y al mismo tiempo respetar su esperanza? ¿Cómo?
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IVÁN ILICH ENVUELTO EN LA MENTIRA La principal tortura de Iván Ilich era la mentira, la mentira que por una u otra razón todo el mundo aceptaba, de que él sólo estaba enfer- mo y que no se moría, que necesitaba solamente mantenerse tranquilo y tratarse y entonces se obtendrían resultados muy buenos. Pero él sabía que por más que hicieran no se conseguiría resultado alguno, a no ser aún mayores sufrimientos y la muerte. Le torturaba aquel embuste, le atormentaba que no quisieran reconocer lo que todos sabían y sabía él mismo, y en vez de ello deseaban mentirle acerca de lo terrible de la situación en que él se hallaba y querían obligarle a que él mismo parti- cipara en aquella mentira. La mentira en que se le quería sumir en vís- peras de su muerte, esa mentira ... era un gran martirio para Iván Ilich. Y, cosa rara, muchas veces, cuando le hacían objeto de sus falacias, estuvo en un tris de gritarles: “basta de mentir, sabéis que me muero y yo lo sé también, por lo menos no mintáis”. Pero nunca tuvo valor para hacerlo... Aparte de esa mentira o a consecuencia de ella, lo mas penoso para Iván Ilich era que nadie se apiadara de él como él deseaba que se apia- daran. Después de prolongados sufrimientos, lo que más deseaba, por más que le turbara reconocerlo, era que alguien se compadeciese de él como si fuese un niño enfermo. Deseaba que le mimaran, que le besa- ran, que lloraran a su lado, tal como miman y consuelan a los niños... Sabía que él era un personaje importante, que tenía una barba entreca- na y que aquello era imposible; pero lo deseaba. El trato de Guerasim se aproximaba a ello y por esta razón le consolaba. Iván Ilich desea llorar, desea que le acaricien y que lloren a su lado, y he aquí que llega un camarada suyo, el miembro del tribunal Shebek. En vez de obedecer a su inclinación, Iván pone cara seria, severa, pensativa, y por inercia expone su criterio acerca de la sentencia dictada por el Tribunal Supremo y lo defiende tenazmente. Esta hipocresía en torno y en sí mismo fue lo que más emponzoñó los últimos días de Iván Ilich21. Preguntas para el debate: • Comparar este caso con el anterior. ¿Presentan características diferenciadoras que justificarían una conducta diferente en relación con la veracidad? • ¿Cuál es aquí el origen de la mentira? ¿Puede tener algún sentido? • ¿Cuáles son las consecuencias de esa hipocresía? 19. Cf. MAY, C., (1990: 307-315). En el capítulo 10 trato este tema más ampliamente.
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CASO PARA EL ANÁLISIS Y LA DISCUSIÓN: O CULTAR EL PRONÓSTICO A Mar Ramos, una enfermera nueva en la plantilla con más de tres años de experiencia en oncología en otro hospital, le ha correspondido la atención a Ana Hernández, recientemente divorciada y de cuarenta y cinco años, a la que se acaba de diagnosticar un cáncer de colon con metástasis que afectan a los ganglios linfáticos, un cáncer que en esa fase ya resulta incurable. Mar había cuidado a la Sra. Hernández durante tres días antes de la intervención y había establecido una buena comunicación con ella. El hecho de que la Sra. Hernández estuviera fuertemente sedada inmediatamente después de la cirugía, y el que Mar librara al día siguiente, hizo que no pudieran comunicarse hasta dos días después de la operación. Ese día Mar se dio cuenta pronto de que, si bien a la Sra. Hernández se le había dicho que tenía un cáncer, no se le había informado de la gravedad de su situación ni de su mal pronóstico. Por ello, sus primeras respuestas a las preguntas de la paciente acerca de detalles del tratamiento y sobre cuándo podría volver a trabajar, fueron prudentemente vagas. Poco después, una de las hijas de la Sra. Hernández se acercó a Mar y le rogó insistentemente que asegurara a su madre que todo iba a ir bien. La Sra. Hernández, le explicó, acababa de sufrir un proceso de divorcio largo y desagradable, y tanto ella como su hermana querían evitar a su madre el sufrimiento añadido de saber que estaba en la fase terminal y que no se disponía de un tratamiento eficaz. Profundamente preocupada, Mar comentó esta situación con su supervisora, quien le sugirió que tratara el asunto lo antes posible con el médico de la Sra. Hernández. Cuando encontró al Dr. Montenegro en el control de enfermería, Mar le expuso que estaba cuidando a la Sra. Hernández y que deseaba saber de qué se le había informado para actuar de forma más abierta y provechosa para la paciente. Mencionó también la demanda de información, por parte de la enferma, acerca de su tratamiento y su pronóstico, y dio a entender que, basándose en su conocimiento de la paciente, creía que la petición de la Sra. Hernández era auténtica y que sería capaz de asumir la verdad. Como respuesta, el Dr. Montenegro dijo que había informado a la Sra. Hernández de que tenía cáncer pero, con el fin de evitarle una ansiedad innecesaria, le había permitido continuar creyendo que podría ser tratada eficazmente, creencia que en su caso no tenía fundamento real. Además, añadió, cualquier revelación por parte de la enfermera tendría que ser considerada contraria al bienestar de la enferma y a su papel como enferme-
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ra. El tono general de la respuesta del Dr. Montenegro, sin ser hostil, fue de seguridad en sí mismo y desaprobación. Luego, Mar expuso esto a la supervisora y le pidió consejo. Tras reconocer que la postura del médico colocaba a Mar ante un serio dilema, la supervisora le recomendó seguir las instrucciones del Dr. Montenegro para evitar una confrontación desagradable. Si este tipo de asuntos de verdad molestaba a Mar, añadió la supervisora, ella trataría de reducir todo lo posible el número de veces que tuviera que hacerse cargo de pacientes del Dr. Montenegro22. Guía para el análisis 1) Recogida de datos . Señálense los datos que se nos ofrecen y que pueden ser relevantes. Entre ellos: el carácter incurable de la enfermedad, que se da por seguro; la situación personal y familiar de la señora Hernández, recientemente divorciada; la relación con las hijas y la opinión de éstas sobre el asunto; la relación establecida con la paciente por la enfermera y el conocimiento que tiene de ella; las actitudes del médico y de la supervisora. Quizás algún otro… 2) Identificación y planteamiento del problema. Me parece conveniente –casi indispensable o para evitar confusiones– distinguir en este caso dos problemas relacionados pero distintos: 1. El de si se debe decir o no la verdad a la Sra. Hernández. Este no es sino el problema de si en este caso concreto debe prevalecer el derecho de la paciente a conocer la verdad sobre su estado o el deber de beneficencia que nos obliga a proteger su salud y no perjudicarla (según el médico, decirle la verdad iría en perjuicio de su salud). Es decir, el deber de veracidad frente al de beneficencia. 2. El de si la enfermera debe transmitir la verdad a la paciente. En el caso de que pensemos que la respuesta al problema anterior es que la Sra. Hernández debe conocer la verdad, y dado que el médico no se la va a decir, ¿qué debe hacer Mar, decírsela o callar? El conflicto ahora para ella es si actuar conforme a lo que en principio cree que debe hacer, asumiendo las consecuencias desfavorables que para ella se puedan derivar, o abstenerse de ello precisamente para no perjudicarse a sí misma. Como se ve, estamos ante dos problemas en sí diferentes, ya que en el primero se cuestiona si el derecho a la verdad ha de prevalecer o no, dadas 22. Cf. BENJAMIN y CURTIS (1992).
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las circunstancias concretas del caso, sobre el deber de beneficencia de evitar daños innecesarios a la paciente; mientras que en el segundo, asumiendo ya que ha de prevalecer el derecho a la verdad, la cuestión es si la enfermera debe hacerse cargo personalmente de que sea atendido, a costa de saltarse las pautas del Centro donde trabaja y poner en riesgo sus propios intereses. Puede observarse que este segundo problema es en cierto sentido secundario respecto al anterior, pues sólo se plantea cuando entre los protagonistas no hay acuerdo en la respuesta al primero. La solución que se le dé estará igualmente condicionada por lo que se haya decidido respecto al primero. Pero es aconsejable distinguirlos de este modo, porque probablemente las razones que hayan de aportarse y tomarse en cuenta para decidir no serán las mismas en uno y en el otro. 3) Argumentación. Para el análisis y la argumentación es aconsejable, por tanto, proceder separadamente y por orden: 1. En cuanto al primero de los problemas, valdría aceptar que, en principio, ha de reconocerse el derecho del enfermo a saber lo que ocurre con su estado de salud, y por tanto ha de satisfacerse ese derecho salvo que las circunstancias particulares del caso permitan (a) prever que la información tendría consecuencias muy perjudiciales y apenas beneficios, en razón de lo cual se justificaría relegarlo o, más probablemente, aplazarlo, (b) dudar razonablemente de que sea auténtico el interés de paciente por conocer la verdad, en cuyo caso se podría también aplazar o delegar en la familia si ésta tiene buena relación y le conoce mejor y además es lo que el paciente espera. De manera que en nuestro caso habría que preguntarse: • ¿Hay datos para juzgar con fundamento que la información a la paciente acerca de su verdadero estado de salud produciría efectos nocivos importantes? ¿Sufre la paciente algún tipo de alteración psíquica (o riesgo serio de padecerla) que desaconseje informarle en este momento? • ¿Tenemos datos para deducir que la paciente no formula sus preguntas de manera auténtica, es decir, con verdadero deseo de conocer la verdad, sino sólo para oír alguna palabra que alimente su esperanza? • Lo que sabemos acerca de su familia, ¿nos permite sostener que ésta le conoce bien y sabe mejor que nosotros cuál sería el momento y la manera de decirle la verdad? ¿Nos permite igualmente pensar que la propia paciente espera que sea su familia quien le informe? De la respuesta a estas preguntas –y quizás alguna otra– dependerá la opción que nos parezca éticamente más recomendable.
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2. Si creemos que, consideradas todas las circunstancias, no hay razón para retener la información que pide la Sra. Hernández, se plantea entonces el segundo problema: qué debe hacer una enfermera en las circunstancias de Mar Ramos. Puede sostenerse que dar la información pedida no corresponde a las funciones de la enfermera. Entiendo, no obstante, que lo expuesto más arriba sobre este particular permite afirmar que sí tiene al menos algún tipo de obligación al respecto. La cuestión es si tal obligación tiene el peso suficiente como para que Mar deba correr riesgos en cuanto a sus intereses personales. No le quedará más remedio que sopesar cuáles son esos riesgos y tomar una decisión. 4) Conclusión: En coherencia con las preguntas antes formuladas.
CONCLUSIONES 1. En el problema de si revelar o no al paciente su diagnóstico y pronóstico –especialmente cuando este es fatal– se enfrentan los deberes de veracidad y de beneficencia. Ambos tienen su peso, y no se puede dar una respuesta general al conflicto, sino que habrá que resolverlo teniendo en cuenta las características del caso particular. En cada situación concreta habrán de analizarse todos los aspectos en juego, buscando articular de la mejor forma posible las exigencias de uno y otro deber. 2. No se trata del dilema de si soltar o no la verdad, porque importa mucho la manera de revelarla. Hay que tomar en cuenta diversas variables, muy en particular la evolución del propio paciente desde el punto de vista de la esperanza que él mismo tiene en su propio restablecimiento. Es importante, por eso, que el problema se plantee en el contexto del seguimiento y el acompañamiento del enfermo, para respetar su ritmo y no romper la esperanza que él desea mantener ni empeñarse en conservarla cuando él comienza a abandonarla. 3. Hay sólidos fundamentos para rebatir la idea común de que la decisión de si revelar o no al paciente el diagnóstico y el pronóstico debe corresponder al médico: porque se trata de una decisión moral, y los conocimientos específicos de la profesión médica no habilitan particularmente para ese tipo de decisiones, aunque hayan de ser tenidos en cuenta. Ello no significa que esa responsabilidad corresponda a la enfermera, pero sí que el papel de la enfermería en este problema debería ser activo, en beneficio, ante todo, del paciente y la calidad humana de la asistencia sanitaria.
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4. En todo caso, sin entrar en el terreno del diagnóstico y del pronóstico, el profesional de enfermería tiene el deber de informar al paciente respecto a asuntos de carácter general del medio sanitario y otros específicos referidos a los cuidados de enfermería y los procedimientos diagnósticos y terapéuticos a los que se va a someter. Se trata de una exigencia moral importante porque responde a necesidades relevantes de los enfermos.
PARA PROFUNDIZAR EN ESTOS TEMAS BACKHURST, D. (1992): “On lying and deceiving”, Journal of Medical Ethics , 18: 63-6. CATTORINI, P. (ed.) (1994), Una verità in Dialogo , Europa Scienze Umane Editrice, Milán. (Segunda parte: “La verità al malato”). JACKSON , J. (1991): “Telling the truth”, Journal of Medical Ethics , 17: 5-9. OKEN, D. (1967): “What to Tell Cancer Patients: A Study of Medical Attitudes”, en: GOROVITZ, S. et al., Moral Problems in Medicine , Prentice-Hall, Englewood Cliffs, Nueva Jersey, 1976. VEATCH, R. M. y BOK, S. (1978), “Truth telling”, en REICH, W.T. (coord.), Encyclopedia of Bioethics , The Free Press, Nueva York, pp. 1677-1688.
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Capítulo 6 Respeto a la autonomía del paciente. Consentimiento informado y enfermería
Enseña el Cristo: “A tu prójimo amarás como a ti mismo”. Mas nunca olvides que es otro. (Antonio Machado)
Cuando faltaban veinte años para terminar el siglo XX, apenas se había oído hablar del consentimiento informado en España. Dos décadas después, recién iniciado el siglo XXI, es uno de los temas sobre los que más se debate y se publica en el ámbito de la bioética y la ética de las profesiones sanitarias. Por lo que respecta a la enfermería, quizás no ha habido tiempo aún de asimilar y desarrollar todas las implicaciones de esos nuevos planteamientos. Algunos códigos deontológicos recientes, como el de la enfermería española, se hacen eco de ellos, no sin ciertas vacilaciones, como veremos más adelante. Parece ser éste un tema que requiere aún reposo, reflexión y maduración, una tarea que habrá que realizar entre todos. En el presente capítulo trataré de exponer las razones de la irrupción reciente de este tema en el panorama de la ética sanitaria, el concepto y los componentes del consentimiento informado, sus fundamentos morales y algunas implicaciones para la profesión de enfermería.
6.1. INTRODUCCIÓN: EL CAMINO DE LA AUTONOMÍA Tradicionalmente, la relación entre el sanitario y el paciente ha tenido una estructura totalmente asimétrica, con todo el poder de decisión de la ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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parte del profesional. Para empezar, esa relación se establecía entre el enfermo, por un lado, y el médico, exclusivamente , por el otro. Esto último ha ido cambiando a medida que en la asistencia participan más agentes y van cobrando importancia otras profesiones. De manera que, donde antes se hablaba únicamente de la relación enfermo-médico, hoy tiende a enmarcarse esa relación dentro de la más amplia usuario-sanitario1. Pero lo más característico era esa distribución asimétrica del poder que da lugar al paternalismo. El paternalismo en una relación se caracteriza porque una de las partes, que tiene la autoridad, se considera con el derecho de decidir lo que es bueno para la otra, con independencia de su opinión. Es la forma como actúan los padres –de ahí el nombre– con los hijos pequeños: se asume que son ellos, los padres, quienes saben lo que es bueno para los pequeños. La relación tradicional del médico con el enfermo ha estado dominada por el paternalismo, que ha llegado a impregnar también a la profesión de enfermería. Respecto a ello hemos de hacer al menos dos anotaciones: Por una parte, esa asimetría se daba también en otro tipo de relaciones, como puede verse en la situación de los sujetos frente a la Iglesia y el Estado. Hasta las revoluciones liberales, los ciudadanos eran considerados como menores de edad por el poder político. Y toda la historia moderna de Occidente puede entenderse como un largo proceso de conquista de la autonomía de los individuos, hasta ver reconocidos los derechos a la vida, a la integridad física, a la libertad de pensamiento y de conciencia, etc. Por otro lado, en el ámbito sanitario ha jugado un papel importante la concepción, muy arraigada en nuestra cultura, del enfermo como un ser moralmente débil, al que la enfermedad le incapacitara para tomar decisiones. Este factor probablemente es responsable de que dicho ámbito haya sido uno de los más tardíos en hacer espacio a la autonomía de los sujetos. Piénsese que hasta la década de 1970 no surgen las primeras Cartas de Derechos de los Pacientes2. Los primeros signos de un reconocimiento efectivo de la autonomía de los pacientes aparecen en Estados Unidos bajo forma de sentencias judi20. 21. 1. 2.
Galaxia Gutenberg y Círculo de Lectores, Barcelona, 2000. L. TOLSTOI, La muerte de Ivan Ilich y otros relatos, RBA Editores, Barcelona 1995, pp. 65-7 Cf. GRACIA, D. (1992). La Carta de Derechos del Paciente publicada por la Asociación Americana de Hospitales data
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ciales en las primeras décadas del siglo XX. La más famosa es una de 1914 en la que el juez Benjamin Cardozo afirmaba que: Todo ser humano de edad adulta y juicio sano tiene el derecho a determinar lo que debe hacerse con su propio cuerpo; y un cirujano que realiza una intervención sin el consentimiento del paciente comete una agresión (assault ) por la que se le pueden reclamar legalmente daños 3.
Poco a poco se va abriendo paso en el derecho la idea de que para actuar sobre un enfermo hay que contar con su permiso , y no basta hacerlo por su bien. Puede decirse, por eso, que el consentimiento informado entra en sanidad por la vía judicial. Tras los atropellos del nazismo, se publica en 1948 el Código de Nüremberg (a raíz del famoso juicio en esta ciudad alemana a los responsables de aquellos abusos), en el que se establece el requisito de contar con el consentimiento voluntario de los sujetos antes de toda investigación, asunto que se desarrollará después en la Declaración de Helsinki (1964). Y las Cartas de Derechos de los Pacientes (a partir de1973) introducen también el deber de contar con el consentimiento del paciente para intervenciones asistenciales. Más tarde, el famoso Informe Belmont, publicado en 1978, reconocerá entre los principios morales fundamentales que rigen el campo de la bioética, el del respeto a la autonomía de los pacientes, cuya exigencia principal es la de contar con el consentimiento informado de éstos4. El reconocimiento de la autonomía de la persona adopta, en la relación entre el profesional sanitario y el paciente o usuario, la forma de consentimiento informado.
6.2. EL CONSENTIMIENTO INFORMADO. CONCEPTO ‘Consentimiento informado’ expresa la aceptación, manifestada más o menos formalmente por una persona, de una actuación que le afecta directamente y tras recibir la adecuada información. En el ámbito sanitario, se entiende por tal un proceso en el seno de la relación profesionalpaciente en virtud del cual se le reconoce de manera efectiva a éste últide 1973. En España, el Insalud hizo pública en 1984 una Carta similar, que quedó recogida con algunas modificaciones en el artículo 10 de la Ley General de Sanidad de 1986. 3. Se trata de la sentencia del caso Scholoendorff v. Society of New York Hospitals . La cita está tomada de Simón, P. (2000: 52). 4. El conocido como Informe Belmont es el producto de los trabajos durante cuatro años de una Comisión nombrada por el Congreso Norteamericano para el estudio de los problemas éticos
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mo el derecho a participar de modo activo en las decisiones que le afectan, ofreciéndole para ello la información necesaria. Es un requisito moral –y también legal– para cualquier intervención, ya sea dirigida a la asistencia o a la investigación, que se realice sobre él. Y se basa en el reconocimiento de que corresponde al propio sujeto la decisión última cuando se trata de actuaciones sobre su cuerpo. Como la misma expresión indica, se trata esencialmente de contar con el consentimiento del paciente, siendo la información adecuada un requisito necesario para la validez de su decisión. La información cumple aquí, pues, el papel de condición para el consentimiento. En todo caso, los dos elementos son esenciales: información y consentimiento. 6.2.1. DOBLE CAMPO El consentimiento informado se ha convertido en España en un requisito legal a partir de la Ley General de Sanidad de 1986, concretada y matizada posteriormente en este tema por la ley 41/2002. Este hecho, que ha de ser tomado en cuenta, es un signo de la importancia que se concede socialmente al tema. Pero no debe hacernos perder de vista que el consentimiento informado constituye, antes que un deber legal y sobre todo, una exigencia ética cuando nos planteamos actuar sobre una persona, y como tal exigencia moral nos interesa aquí. Como veremos, poner el énfasis en una u otra perspectiva tiene sus consecuencias, y a menudo se observa una tendencia a reducir el asunto a su dimensión legal, lo que tiene el riesgo, en este caso, de empobrecer los planteamientos. Por otra parte, el consentimiento informado es un requisito ético y legal en un doble campo: 1. el de la investigación: Desde el Código de Nüremberg de 1948 y la Declaración de Helsinki de 1964, queda claro que para que un protocolo de investigación sea moralmente legítimo se ha de contar con el consentimiento informado y libre del sujeto. Este terreno suele hallarse bastante regulado por la legislación 5. Se trata de algo importante, sin duda, pero lo dejamos ahora en un segundo plano. relacionados con la investigación biomédica. El Informe se ciñe a ese terreno, pero su influencia se ha extendido más allá de él. 5. Actualmente en España por Ley 25/1990 (del Medicamento), de 20 de Diciembre, que estable-
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2. el de la asistencia: es el que más nos interesa ahora. En lo que sigue, por eso, tendremos en mente, ante todo, los procedimientos y actuaciones con fines diagnósticos, terapéuticos y de cuidados. 6.2.2. CUATRO COMPONENTES Puesto que se trata de que un paciente, adecuadamente informado, elija según sus preferencias o manifieste su consentimiento, se pueden distinguir a primera vista, como ya ha quedado apuntado, dos elementos fundamentales, a saber, la información y el consentimiento. Profundizando un poco más cabe subdividir cada uno de ellos, resultando los siguientes cuatro componentes básicos del consentimiento informado, los dos primeros ligados a la adecuación de la información y los dos últimos a la validez del consentimiento. 1) Revelación de la información pertinente . El primer elemento constitutivo del consentimiento es la información que debe darse al enfermo en cantidad suficiente para que pueda tomar la decisión en el caso. Si se trata de una propuesta de tratamiento, suele considerarse que esa información debe incluir: • Descripción del procedimiento propuesto, así como de sus beneficios y sus riesgos y efectos secundarios. • Posibles procedimientos alternativos, igualmente con sus riesgos y beneficios, junto con los criterios que hacen recomendable el propuesto. • Evolución previsible si no se lleva a cabo alguno de los procedimientos terapéuticos posibles. • Comunicación al paciente de la disposición del médico a resolver sus dudas y ampliar la información si es preciso, así como de la libertad que el paciente tiene para reconsiderar sus decisiones. Pero cabe preguntarse hasta dónde se ha de llegar en la información y las explicaciones, dado que no pueden ser exhaustivas, sobre todo en cuanto a los riesgos y efectos secundarios; es decir, cómo determinar cuál es la información apropiada. Es esta una cuestión no resuelta. Se han propuesto diversos criterios objetivos, el más aceptable de los cuales parece ser el denominado de la persona razonable . Según tal criterio, la inforÉTICA DE LAS PROFESIONES
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mación que se debe dar es aquella que una hipotética persona razonable que estuviera en el lugar del enfermo desearía conocer. Probablemente es éste el mejor criterio que se puede seguir para redactar formularios escritos de consentimiento informado. Pero también se ha sugerido que en este asunto no deberían seguirse criterios objetivos, sino más bien subjetivos; es decir, que la información adecuada es la que el enfermo concreto requiere en cada caso. 2) Comprensión por parte del enfermo . No basta soltar la información; es necesario asegurarse de que el paciente la entiende. O, dicho de otro modo, la transmisión de la información tiene que se eficaz, eficacia que se logra cuando el destinatario comprende lo que se le ha pretendido transmitir. Para facilitar esa comprensión, ha de informarse, dice la Ley de Sanidad, “en términos comprensibles”. Es decir, hay que hacer un esfuerzo de claridad y adaptación en las explicaciones al paciente. En otros términos, no es sólo cuestión de cantidad de información, sino también de calidad de la misma. 3) Capacidad para decidir o ’competencia’ . Es éste también un elemento fundamental, porque las decisiones de una persona sólo merecen ser respetadas (y quizá sólo son propiamente elecciones) cuando se toman con la capacidad adecuada. Por ello, la capacidad del paciente ha de ser evaluada como parte del proceso del consentimiento. La capacidad admite grados, pero puede decirse que alguien es normalmente capaz cuando comprende la situación en la que se encuentra, así como las consecuencias de las diferentes opciones posibles, y se halla en condiciones de tomar una decisión en función de ello y de la propia escala de valores. Como veremos más adelante, este requisito de la capacidad plantea complejos e interesantes problemas en la práctica del consentimiento informado. Un concepto ligado al de la capacidad es el de la autenticidad de la decisión, que consiste en la coherencia de la elección con la escala de valores del propio sujeto. Normalmente, toda decisión se asienta en unas creencias y una escala propia y relativamente estable de valores; es, diríamos, auténtica. Pero, por circunstancias especiales, puede ocurrir que una persona tome en un momento dado una decisión que no es acorde con los valores que estructuran su vida, sino que choca con ellos de forma llamativa. Estaríamos entonces ante una decisión inauténtica. Esa carencia de autenticidad nos permitiría pensar que “algo pasa” en esa persona ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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y considerar esa decisión como probablemente poco madura (véase el Apartado 6.5.2. Autenticidad en situaciones de crisis). 4) Libertad en la elección. La aceptación de una determinada propuesta debe ser totalmente libre por parte del enfermo. Ello significa, además de lo expuesto en los tres puntos anteriores, que ha de efectuarse sin coacción ni presión. En particular, el médico debe evitar abusar de su autoridad y su superioridad para forzar alguna decisión. Cabe la recomendación, desde luego, pero no la coacción ni la manipulación.
INFORMACIÓN Y CONSENTIMIENTO LAS TRES CARAS ÉTICAS DE LA INFORMACIÓN RESPECTO AL PACIENTE 1) La información (en general) respecto al paciente no debe comunicarse a los demás: CARÁCTER CONFIDENCIAL DE LA INFORMACIÓN, OBLIGACIÓN DEL SECRETO PROFESIONAL. 2ª)El paciente tiene derecho a conocer la información concerniente a su proceso. En principio, se le debe informar sobre el diagnóstico y el pronóstico. Ello se basa en que la información sobre una persona le pertenece ante todo a ella: EXIGENCIA DE VERACIDAD. 3ª) Con el fin de que el paciente pueda otorgar válidamente el consentimiento necesario para realizar sobre él intervenciones diagnósticas o terapéuticas (también experimentales), es preciso darle la información adecuada. Esta información se refiere fundamentalmente a beneficios, riesgos y alternativas de dichas intervenciones y es exigida indirectamente por la necesidad de solicitar el consentimiento: INFORMACIÓN NECESARIA PARA EL CONSENTIMIENTO Así pues, la primera se distingue de las otras dos en que afecta a cualquier dato sobre el paciente y sobre todo en el carácter de reserva frente a los demás. Se trata de información que se debe ocultar a los demás, mientras que en las otras dos se trata de información que se debe dar al paciente. La segunda y la tercera se distinguen básicamente entre sí en que la segunda se refiere a información no dirigida a un fin, como es en la tercera obtener el consentimiento. Por ello podríamos decir que la última es una información instrumental (destinada a conseguir algo) y su exigencia moral es indirecta o derivada (es una consecuencia de la exigencia moral primaria de pedir el consentimiento para actuar sobre una persona) mientras que la segunda no es medio para ningún fin, sino una exigencia directa de la ética, con independencia de su necesidad para tomar decisiones.
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6.3. PUNTOS DE REFERENCIA NORMATIVOS Desde el punto de vista legal, en España los dos puntos de referencia son las dos citadas leyes. La Ley General de Sanidad de 1986 recoge en su artículo 10, entre otros derechos de los enfermos, el de elegir entre las opciones que le presente el médico responsable, e indica la necesidad de contar con el consentimiento expreso para cualquier actuación excepto en ciertos casos. La Ley Básica 41/2002 dedica a este tema el capítulo IV, precisando algo más, regulando el valor de las que denomina instrucciones previas y matizando, por ejemplo, que el consentimiento puede ser verbal, debiendo realizarse por escrito en los casos de intervenciones quirúrgicas y de procedimientos invasores o con un riesgo significativo. Entre los Convenios, merece ser citado el firmado hace pocos años por el Consejo de Europa, relativo a los derechos humanos y la biomedicina, y conocido como Convenio de Oviedo cuyo capítulo segundo se dedica al consentimiento informado. En el plano deontológico, hay que señalar que hasta hace no muchos años los códigos deontológicos de enfermería no recogían el deber de contar con el consentimiento del paciente, ni hacían mención a este concepto. Ello no debe extrañar si tenemos en cuenta que estamos hablando de planteamientos muy recientes en la ética de la asistencia sanitaria. Así, el Código del CIE de 1973 no habla del consentimiento informado, si bien dice que “la enfermera, en el ejercicio de su profesión, crea un medio ambiente en el cual se respetan los valores, costumbres y creencias del individuo”, lo cual refleja una actitud de respeto a la persona del enfermo, pero no equivale a reconocer su autonomía en las decisiones que le afectan como lo hace el consentimiento informado. En cambio, la edición revisada del año 2000 introduce ya expresamente el tema, si bien con un curioso enfoque, en este nuevo párrafo: La enfermera se cerciorará de que la persona, la familia o la comunidad reciben información suficiente para fundamentar el consentimiento que den a los cuidados y a los tratamientos relacionados.
Llaman fuertemente la atención dos aspectos de esta cláusula: En primer lugar, la extensión a la familia y la comunidad. No hay nada que objetar a esa ampliación, pero tampoco conviene perder de vista que las
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situaciones en que se ha de pedir el consentimiento informado a una familia o comunidad son excepcionales frente a las más frecuentes con mucho, que son aquellas que tienen como término de la relación a un paciente individual. Y en segundo lugar, que se ponga el acento en comprobar que la información ofrecida es adecuada, sin decir nada acerca de quién debe dar esa información ni siquiera dejar claramente afirmada la exigencia de pedir el consentimiento, que queda más bien implícita. El Código Deontológico de la Enfermería Española (1989) habla ya del consentimiento informado y del derecho del paciente a decidir en la asistencia que recibe. Lo hace fundamentalmente en los cuatro artículos siguientes: Artículo 6: En el ejercicio de sus funciones, las enfermeras/os están obligadas a respetar la libertad del paciente, a elegir y controlar la atención que se le presta.
Si se elimina la segunda coma, el artículo expresaría mejor lo que pretende, a saber, que el respeto a la autonomía del paciente obliga a los profesionales de enfermería a dejar que sea él quien en última instancia elija y controle la asistencia que recibe. Artículo 7: El consentimiento del paciente en el ejercicio libre de la profe- sión, ha de ser obtenido siempre, con carácter previo, ante cualquier inter- vención de la enfermera/o. Y lo harán en reconocimiento del derecho moral que cada persona tiene a participar de forma libre, y válidamente manifesta- da, sobre la atención que se le preste.
Quizás resulta excesivo decir ‘siempre’ y sería más exacto haber precisado ‘salvo excepciones’ (de urgencia, por ejemplo). Por otro lado, se omite decir que el consentimiento ha de ir precedido de la adecuada información, pero este aspecto se recoge en el artículo 10, donde se establece que “es responsabilidad de la enfermera/o mantener informado al enfermo, tanto en el ejercicio libre de su profesión como cuando ésta se ejerce en las instituciones sanitarias, empleando un lenguaje claro y adecuado a la capacidad de comprensión del mismo”. Dejando a un lado el problema de que en este nuevo artículo no se indica ningún límite a la responsabilidad de la enfermera de mantener informado al ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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enfermo6, al compararlo con el 7, por un lado se observa que viene a complementarlo, y por otro hace surgir una objeción importante respecto a éste: Por el texto del artículo 10 se ve que ‘ejercicio libre de la profesión’ se entiende como opuesto a ‘ejercicio en las instituciones sanitarias’. No se comprende entonces por qué el artículo 7 sólo exige a los enfermeros y enfermeras la obtención del consentimiento ‘en el ejercicio libre de la profesión’. No se ve ninguna razón para que el requisito de contar con el asentimiento del paciente no sea igualmente exigible en el ejercicio dentro de las instituciones sanitarias, que desde luego es el modo normal de ejercer la profesión en nuestro medio7. Artículo 8: Cuando el enfermo no esté en condiciones físicas y psíquicas de prestar su consentimiento, la enfermera/o tendrá que buscarlo a través de los familiares o allegados de éste.
Es algo comúnmente aceptado lo que señala este artículo, que por eso no parece discutible en su fondo. Artículo 9: La enfermera/o nunca empleará, ni consentirá que otros lo emple- en, medidas de fuerza física o moral para obtener el consentimiento del paciente. En caso de ocurrir así, deberá ponerlo en conocimiento de las auto- ridades sanitarias, y del Colegio Profesional respectivo con la mayor urgencia posible.
Aspectos redaccionales de nuevo a un lado, merece este artículo dos comentarios: Primero, que introduce la perspectiva de la enfermera como defensora del derecho que el paciente tiene a que se respete su autonomía; quizás sería mejor decir, como apoyo del paciente en el ejercicio de su autonomía moral. Y segundo, que llama la atención el hecho de que los redactores se hayan colocado en el supuesto de que alguien coaccione al paciente para obtener el consentimiento, pero no en el otro supuesto, quizás más probable, de que alguien actúe sencillamente prescindiendo del consentimiento. Es verdad que esta última conducta en la actualice las exigencias básicas para la realización de un ensayo clínico, y por el Real Decreto 561/ 1993, donde se detallan los requisitos para la aceptación de proyectos de investigación clínica. 6. Algo se dice al respecto en los dos artículos siguientes (11 y 12), que parecen dedicados a la veracidad con el enfermo en la información no necesariamente relacionada con el consentimiento, mientras que este artículo 10 parece pensado para la información como requisito para la validez del consentimiento. 7. Comento este punto en el Apéndice 2, donde hago alguna conjetura acerca de por qué puede
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dad es más fácilmente perseguible por la vía judicial, pero desde el punto de vista moral la enfermera ha de sentirse obligada a proteger la autonomía del paciente tanto en un caso como en el otro.
6.4. BASES MORALES. RAZONES DE LA EXIGENCIA DE CONSENTIMIENTO La persona es un ente autónomo que tiene sus propios valores, preferencias y proyectos. Forma parte del ser persona el tener un margen de autonomía para dirigir la propia vida según las propias ideas y creencias. Y dentro de ese margen han de quedar las decisiones sobre lo que se hace con el propio cuerpo. Al hablar de la intimidad en el capítulo 4, vimos hasta qué punto respetarla es importante para el mantenimiento de la integridad de las personas. Quedó allí indicado también que pueden distinguirse en esa intimidad tres dimensiones. Dejando ahora a un lado la referida a la información o el conocimiento, las otras dos tienen que ver, una con el plano físico del aislamiento y la integridad corporal, y la otra con el plano moral de la libertad para la asunción de valores y la elaboración de proyectos de manera individual. Pues bien, cuando se llevan a cabo intervenciones sobre el cuerpo de otra persona consciente sin contar con ella, puede decirse que se viola su intimidad en esas dos dimensiones a la vez: porque se invade su cuerpo sin su asentimiento y porque, al mismo tiempo, se dirige su vida en un aspecto muy importante sin contar con sus preferencias. De ahí la importancia del consentimiento informado en la actividad asistencial. La dignidad de la persona, pues, exige que se le reconozca a ella el derecho a gobernarse a sí misma. Esta autonomía implica a su vez, como mínimo, el control de lo que se hace con su propio cuerpo, en el sentido de que para actuar sobre él ha de contarse con el permiso del interesado. Por ello, la decisión acerca de lo que ha de hacerse con su cuerpo y su salud corresponde al propio sujeto, y cualquier intromisión es una falta de respeto a su integridad y su dignidad. En este nivel de abstracción, todo esto parece claro y difícil de rebatir. Igualmente hay que aceptar que la condición de enfermo no supone de por sí una merma en los derechos del sujeto humano a gobernarse a sí mismo. Pero también es cierto que la realidad clínica es muy compleja y ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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las condiciones no suelen ser ideales: el conocimiento de la situación por parte del enfermo y su capacidad mental se presentan en diversos grados, la enfermedad puede alterarle emocionalmente, la relación entre el profesional y el paciente toma muy distintas formas, etc. Todo ello provoca que en la práctica no sea fácil encontrar el equilibrio adecuado en este asunto. Porque desde luego no se trata de preocuparse ante todo de mantener informado al enfermo para que luego él vea cómo y qué decide acerca de una serie de opciones que le colocamos sobre la mesa. No sería bueno pasar de un modelo paternalista, en el que al enfermo se le mantiene ignorante y se le dan las cosas hechas decidiendo por él, a otro modelo técnico-informativo, igualmente extremo, en el que el sanitario se limita a transmitir toda la información relevante y actuar de acuerdo con la decisión del enfermo. Es misión del profesional siempre ayudar al paciente, y eso supondrá normalmente, si éste lo admite, ayudarle también a tomar la decisión más apropiada. Además, no se podrá evitar decidir acerca de si el paciente se encuentra en las condiciones mentales adecuadas para que su decisión haya de ser respetada.
6.5. PROBLEMAS EN RELACIÓN CON LA CAPACIDAD Los problemas más importantes en la aplicación del consentimiento informado tienen que ver con la capacidad de decidir del enfermo, la cual puede hallarse limitada en diversos grados por razón de edad, deficiencia o enfermedad (un estado febril, por ejemplo). ¿Con qué criterio se tiene que decidir cuál es la capacidad requerida para una determinada decisión? La capacidad no es una variable dicotómica que haya de estar o presente o ausente en el enfermo, sino una variable continua, de manera que nos encontraremos con pacientes ‘competentes’ en diversos grados. ¿Cuál será entonces el nivel de capacidad requerido para la validez del consentimiento a una determinada intervención? O, dicho de otro modo, ¿qué grado de afectación de las capacidades del enfermo nos permitirá, justificará y aconsejará incluso, prescindir de su elección? Si el listón se pone muy alto exigiendo siempre capacidades mentales plenas, nunca se pediría consentimiento a niños ni a personas adultas con ligeras alteraciones mentales o con algún grado de angustia, ni siquiera para pedirles opinión ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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en intervenciones de poca importancia. Si, por el contrario, el listón se deja muy bajo, exigiendo sólo un estado de conciencia elemental, entonces cualquiera podría negarse a recibir un tratamiento de apoyo vital, con serio riesgo para su vida, aunque tuviéramos indicios de que su estado mental no es el mejor. A estos problemas trata de responder James F. D RANE8 con su escala móvil para medir la capacidad. D RANE propone que los criterios para valorar la capacidad sean más rigurosos cuanto más graves sean las consecuencias de actuar según las preferencias del paciente, tanto si dichas preferencias coinciden con la propuesta del profesional y acepta la intervención como si no coinciden y la rechaza. En consecuencia, hay que exigir un nivel elevado de capacidad decisoria en el enfermo cuando se dan una de estas dos circunstancias: 1. que acepta una actuación con riesgos graves y no indispensable para la vida, por ejemplo una intervención de cirugía estética en la que la anestesia general ofrece algunos riesgos, o cuya eficacia es muy dudosa. La exigencia debe ser mayor cuanto menor sea la proporción entre los beneficios esperados y los riesgos incurridos9. O bien 2. que rechaza una actuación sin riesgos significativos y claramente eficaz para una enfermedad aguda o que resulta indispensable para la vida, como podría ser el caso de un enfermo con insuficiencia renal grave que rechazara la diálisis, con la muy probable consecuencia de muerte casi inmediata. Por el otro extremo, basta con una capacidad básica para decidir en aquellos casos en que el enfermo: 1. se niega a una actuación de la que no depende la vida y cuyos beneficios son muy dudosos o escasos en proporción a los riesgos que presenta, como podrían ser las intervenciones de cirugía estética o para mejorar la visión, o bien. haber sido redactado así el artículo 7. En cualquier caso, entiendo que habría de eliminarse de dicho artículo el inciso “en el ejercicio libre de la profesión”. 8. DRANE, J.F. (1984), (1985). 9. En el caso extremo de que los beneficios no compensen en absoluto los peligros, podría ser inmoral para el sanitario actuar, por ir en contra del principio de no maleficencia. Lo dicho
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2. acepta una propuesta de intervención de la que depende la vida o de eficacia contrastada en enfermedades agudas o cuyos beneficios son claros y comprobados y cuyos riesgos son mínimos 10. 6.5.1. CAPACIDAD Y RACIONALIDAD Ser mentalmente capaz no es lo mismo que ser racional o tomar decisiones racionales. Uno de los problemas que se plantea entonces es qué debe hacer el profesional cuando un paciente toma una decisión irracional. BROCK y WARTMAN (1990) creen que también las decisiones irracionales, cuando son tomadas por un paciente con la capacidad mental adecuada, deben ser respetadas, pero no sin antes intentar persuadir (sin coaccionar ni manipular) al paciente para que tome una decisión más racional. Los problemas –señalan los citados autores– son grandes. En primer lugar, no es fácil distinguir lo irracional de lo simplemente infrecuente o raro. Por otro lado, aclaran, hay que tener en cuenta que la determinación de lo que es racional ha de hacerse desde la perspectiva del paciente, no desde la del sanitario. Desde el punto de vista del paciente, una decisión es irracional cuando existe otra opción que conduciría a conseguir de una forma más completa sus objetivos. (Y no lo sería porque estos objetivos fueran irracionales para otros). Así, serían formas de decisión irracional aquellas que se basaran en una desproporcionada valoración de las consecuencias inmediatas, una falsa estimación o desprecio del riesgo, el miedo irracional al dolor o ciertas intervenciones, etc. Los autores creen poder concluir: 1. En una decisión compartida, se debe tratar de que el paciente tome una decisión racional. El respeto a su autonomía no implica aceptar una decisión irracional sin más. En muchos casos lo más apropiado por nuestra parte será intentar persuadir al paciente para que reconsidere su decisión. 2. Al realizar esa tarea, hay que ser cuidadosos, pues hay que reconocer que es muy difícil distinguir a veces la preferencia irracional de la que simplemente refleja valores y actitudes diferentes a las habituales o a las nuestras propias. aquí hay que entenderlo referido a ese margen en que la actuación no va contra el deber de no hacer daño.
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3. También se debe tener en cuenta siempre que una decisión irracional no indica necesariamente incapacidad en el paciente. Un paciente capaz puede tomar una decisión irracional, y ésta ha de ser respetada en última instancia. Lo que nos da derecho a saltarnos sus decisiones prescindiendo del consentimiento es la incapacidad del paciente, no la irracionalidad de su elección. CONCLUSIONES
QUE HABRÍA QUE MATIZAR DE ACUERDO CON LA SUGERENCIA
ANTES COMENTADA DE
DRANE:
EL CARÁCTER IRRACIONAL DE LA ELECCIÓN DEL PA-
CIENTE DEBE SER TENIDO MÁS EN CUENTA EN AQUELLAS SITUACIONES EN QUE SE EXIGE MÁXIMO GRADO DE CAPACIDAD ,; POR EJEMPLO, CUANDO SE RECHAZA UN TRATAMIENTO IMPRESCINDIBLE PARA LA VIDA.
EN
TALES CASOS, ANTES DE ACCEDER A LA
VOLUNTAD DEL PACIENTE, ES NECESARIO COMPROBAR QUE COMPRENDE PERFECTAMENTE LA SITUACIÓN Y SUS CONSECUENCIAS, QUE RAZONA DE MODO COHERENTE (ES DECIR, QUE ARGUMENTA CON LÓGICA, AUNQUE PUEDA ESTAR EQUIVOCADO EN CIERTAS PREMISAS O VALORACIONES) Y QUE SU ELECCIÓN ES TAMBIÉN COHERENTE CON LAS CREENCIAS Y VALORES QUE RIGEN SU VIDA. E STO ÚLTIMO NOS LLEVA AL TEMA DE LA AUTENTICIDAD.
6.5.2. AUTENTICIDAD EN SITUACIONES DE CRISIS Los cambios vitales que una persona experimenta tras un accidente invalidante, por ejemplo, crean problemas particulares en relación con la autenticidad. Como hace notar muy acertadamente Strachan D ONNELLEY (1988), a menudo nos movemos en ética sobre presupuestos que no cuestionamos ni suelen ser objeto de atención, hasta que se percibe que algo no funciona bien con ellos. Entonces uno debe volver la vista y analizarlos. Al hacerlo, con frecuencia nos damos cuenta de que estamos sobre un abismo. Esto es más o menos lo que ocurre con uno de nuestros valores éticos fundamentales, como es el respeto a las personas y su autonomía, al menos en el caso de los enfermos crónicos. Suele afirmarse que ese respeto conduce a la exigencia moral del consentimiento informado. Pero cabe plantearse: ¿cuál es el objeto de dicho respeto? Podría responderse que la persona humana, pero esa es precisamente la cuestión: ¿cómo entender la persona, el yo humano? De ello depende en la práctica el significado concreto que tenga el respeto a la persona y su autonomía. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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La manera como nos comprendemos a nosotros mismos hoy día está aún parcialmente influida por la metafísica y la antropología del racionalismo del s. XVII, particularmente por la idea de sustancia. En esa filosofía suele perderse de vista el carácter activo del ser humano y la importancia de sus interrelaciones con los demás seres del mundo, así como su continuo hacerse en dicha interacción. Puede decirse, sobre todo después de Darwin, que este carácter de continuo hacerse y de esencial intercambio con el mundo son los rasgos básicos del ser humano. Y en este trato con los demás seres se va construyendo nuestra identidad personal. La persona humana es en el mundo a la vez agente y paciente, se halla en flujo dinámico constante (como opuesto a la fijeza de la sustancia) y tiene un carácter esencialmente temporal (no tiene sentido considerarla fuera del tiempo) y mundano. Todo lo cual tiene las siguientes implicaciones para la ética en el ámbito de la enfermedad crónica y la rehabilitación: Quienes han quedado afectados por una enfermedad incurable o un deterioro permanente, han sido tocados en lo más profundo. Ya no pueden interactuar como antes. Sus yos dinámicos, sus identidades personales, han sufrido pérdidas irrecuperables. La tarea que se les presenta es desarrollar un nuevo yo a partir de las cenizas del anterior. Hay que tener en cuenta esto y no limitarse a tratar el cuerpo (la res extensa), como si la res cogitans fuera por otro lado y no estuviera esencialmente afectada. Pero además, en relación con el respeto a la autonomía, las obligaciones éticas no se reducen a obtener el consentimiento informado. Pues el verdadero yo no es solamente racional y tomador de decisiones, ajeno a las vicisitudes corporales y mundanas. Cuando se produce un trauma que deja lesiones graves permanentes, ese yo dinámico orientado hacia el mundo ha de experimentar cambios muy importantes. Mientras ese ajuste, que puede resultar atormentador, se produce, ¿quién es y dónde está el yo que ha de ser informado y manifestar lo que quiere? Piénsese en el jugador de fútbol o el joven atleta que, tras un accidente, queda tetraplégico o ha de sufrir la amputación de una pierna; o en el ama de casa que, por cualquier causa, no puede ya cuidar de su hogar ni de sus hijos. ¿Cómo saber lo que estas personas quieren? ¿Pueden en realidad saberlo ellas mismas antes de desarrollar un nuevo yo, de regenerar su propia personalidad, adaptándose a las nuevas condiciones? Desde el punto de vista ético, en esas circunstancias, parece perverso (o sencillamente miope) centrarse en el respeto a la autonomía, el conÉTICA DE LAS PROFESIONES
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sentimiento informado, la toma de decisiones. Deberíamos atender más bien a las posibilidades presentes y futuras de ese agente mundano sufriente: lo que él podría hacer, el apoyo a su familia, amigos y todos los que le asisten, el cómo facilitar su actividad en el mundo. En resumen, nuestras obligaciones éticas dependen de la persona que tengamos delante y de cómo la concibamos. Tras la pérdida irreversible de capacidades importantes, la persona, concebida como sujeto activo en el mundo, necesita algo más que respeto a su truncada autonomía: necesita encontrar sentido a su vida y a su actuar. En las enfermedades agudas, esto no es tan importante, pero en las crónicas el paciente tiene que descubrir un nuevo yo y un nuevo mundo de actuación. Tiene que llevar a cabo un profundo ajuste, precisamente porque el ser humano no es una mónada o sólo sustancia pensante, sino que no puede ser concebido con independencia de lo que es su relación con el mundo a través de su cuerpo. Diversos ejemplos ilustrativos de los ajustes que se producen en el sujeto cuando por efecto de una enfermedad o un accidente sufre pérdidas irreparables en su salud, pueden verse en las historias narradas por el doctor Oliver SACKS en su libro Un antropólogo en Marte 11. En ellas se nos muestra que cuando una persona queda atrapada por una enfermedad incurable, su identidad experimenta un proceso de adaptación para aprender a vivir en las nuevas condiciones y dentro de los límites que aquella enfermedad impone12. 6.5.3. OTRAS EXCEPCIONES AL DEBER DE CONTAR CON EL CONSENTIMIENTO Si el enfermo no tuviera la capacidad necesaria, el consentimiento habrá de pedirse a familiares, allegados o tutor. Si no los hubiera, estaría10. Entre esos dos polos caben, desde luego, muchos niveles intermedios. DRANE establece una tipología de tres nieveles. Véanse los dos artículos citados. 11. Anagrama, Barcelona 1997. Véase, por ejemplo, el capítulo titulado “El caso del pintor ciego al color”, en el que se nos presenta la historia de un pintor que, tras un accidente, sufre ceguera al color (acromatopsia). En una primera etapa parece incapaz de soportar la visión acromática, busca ayuda desesperadamente e incluso piensa en el suicidio. Pero poco a poco va aprendiendo a desenvolverse con su nueva visión, se adapta a la nueva percepción del mundo, que ya no le parece lamentable sino sencillamente distinta; incluso le encuentra algunas ventajas y le saca provecho para la creación artística. Hasta el punto de que, cuando alguien se acerca con un supuesto remedio para su pérdida del color, la contestación del pintor es que él se encuentra muy a gusto y no se plantea alterar su particular percepción del mundo. 12. A veces, incluso, el paciente aprende a sacar partido a la nueva situación, que sirve para revelar capacidades y desarrollar formas de vida antes totalmente desconocidas, como dice en el Prefacio el autor, quien apunta que en tales ocasiones se produce una adaptación e incluso
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mos ante una circunstancia justificativa de excepción al consentimiento informado. Otras situaciones excepcionales en que se justifica prescindir de él son las siguientes: • Situaciones de urgencia vital inmediata, donde no hay tiempo ni se dan las condiciones para la solicitud del consentimiento, y debe primar el salvar la vida. Nótese que no debe confundirse una situación de urgencia vital con una de peligro para la vida. La vida puede estar amenazada también por afecciones crónicas (una insuficiencia renal grave, por ejemplo), y en tales casos no se debe prescindir del consentimiento. • Grave peligro para la salud pública. Por la prioridad que ha de concederse al bien general de la sociedad. • El daño a terceros, como, por ejemplo, cuando un testigo de Jehová se niega a una transfusión poniendo en grave riesgo su vida con el consiguiente daño para sus hijos pequeños, si muriera. Se mencionan también como justificadoras de excepción otras dos razones: • La negativa del enfermo a recibir información alguna. El proceso del consentimiento informado supone la colaboración del enfermo, entre otras cosas recibiendo y haciéndose cargo de la información que se le ofrece. Si tal colaboración no se da, se viene abajo todo el planteamiento. • El llamado “privilegio terapéutico” o derecho moral del médico a ocultar información al paciente cuando está firmemente convencido de que su revelación le ocasionaría daño grave. Es un tema muy discutido, que tiene que ver con lo tratado en el capítulo anterior, y una justificación peligrosa por la posibilidad de abusar de ella.
6.6. EL CONSENTIMIENTO INFORMADO Y LA ENFERMERÍA El consentimiento informado se plantea habitualmente como un asunto propio de la relación entre el médico y el enfermo. Dentro del marco de la asistencia, parece asumirse que el consentimiento puede ser pedido para intervenciones diagnósticas o terapéuticas, en cualquier caso propias ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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de la competencia del médico. De hecho, son escasas las publicaciones sobre el consentimiento desde el punto de vista de la enfermería13, y también escaso el espacio que se concede al tema en los libros sobre ética de la profesión. Sin embargo, la enfermería no puede ser ajena a este asunto. Si se lee con atención el Convenio del Consejo de Europa relativo a los derechos humanos y la biomedicina (el llamado Convenio de Oviedo 14) puede verse que en el artículo 5, al establecer la norma general respecto al consentimiento, se dice que éste es requisito para cualquier “intervención en el ámbito de la sanidad”, sin excluir por tanto aquellas en las que el protagonismo principal sea de enfermería. En realidad, la enfermera se ve afectada por el deber de contar con el consentimiento de dos maneras diferentes, según se trate de actividades de cuidados o de actividades principalmente dirigidas al diagnóstico y el tratamiento. 6.6.1. EL CONSENTIMIENTO EN ACTIVIDADES DE CUIDADOS Hablamos de intervenciones que el profesional de enfermería realiza dentro de su ámbito de competencias; es decir, donde él actúa bajo su propia y plena responsabilidad ejerciendo funciones que se consideran propias de la profesión. En principio, es aplicable aquí la teoría y las exigencias del consentimiento informado, siendo por tanto la enfermera responsable de contar con él. Es verdad que muchas de estas tareas, por su escasa trascendencia (toma de constantes, por ejemplo), su carácter repetitivo (curas diarias) o por estar asumidas como parte de los cuidados obviamente requeridos, no precisan e incluso hacen inapropiado un proceso de consentimiento formal. Puede ocurrir que en muchas de las actuaciones propias de enfermería normalmente sea legítimo presumir el consentimiento. En ocasiones, este se manifiesta por el paciente de muy diversas maneras, con actitudes o gestos de aceptación o demanda. Pero en todo caso el profesional ha de recordar que el paciente tiene siempre el derecho moral y legal de pedir información o explicaciones complementarias y también de negarse a ser objeto de actuaciones sobre él. Lo importante es tener en cuenta que para intervenir sobre un enfermo debemos contar, siempre que su estado mental lo permita, con su aceptación. una transmutación del yo, con frecuencia apoyada en la plasticidad y la capacidad de regeneración de nuestro cerebro. 13. Merece la pena destacar el artículo de P. SIMÓN e I.M. BARRIO (1995), del que tomo algunas ideas en lo que sigue.
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A partir de ahí, la necesidad de ofrecer información y de pedir formalmente el consentimiento dependerá de muchas circunstancias, siendo menor cuanto más leve, conocida, rutinaria o acostumbrada sea la intervención. La información, mientras el riesgo sea bajo, se centrará más en las molestias que puede ocasionar el procedimiento. El grado de capacidad exigido para aceptar este tipo de intervenciones es también bajo. Y normalmente podrá prescindirse de formularios escritos, aunque en ocasiones, según la importancia de la actuación, convendrá dejar registrada en la historia de enfermería la obtención del consentimiento. 6.6.2. LA
ENFERMERÍA Y EL CONSENTIMIENTO EN INTERVENCIONES TERAPÉUTICAS O
DIAGNÓSTICAS
¿Cuál debe ser el papel de la enfermera en la obtención del consentimiento para estos tipos de actuaciones? Una línea de argumentación que partiera de que tales intervenciones son responsabilidad del médico podría llevarnos a concluir, con cierta lógica, que solicitar el consentimiento ofreciendo la información adecuada sería función exclusiva también del médico. Así se piensa a veces, sobre todo cuando se concibe el consentimiento informado básicamente como un requisito legal y se pone el acento en la transmisión de una información lo más completa posible y en la firma del documento escrito. En esta concepción, el consentimiento es un hecho puntual, que tiene lugar para cubrir la responsabilidad legal del médico y que no queda integrado en un proceso de interacción más amplio entre el sanitario y el paciente. Tal modelo no facilita la colaboración activa, eficaz y con sentido de la enfermera, pero ésta no puede ser totalmente ajena al asunto, puesto que como cuidadora ha de preocuparse por el paciente también en el plano moral, interesándose por sus derechos y ayudándole a conseguir que sean respetados; en particular, en el caso que nos ocupa, debe defender y potenciar la autonomía del paciente, lo que implicará velar por que se cuente con su consentimiento 15. 14. Firmado el día 4 de abril de 1997, y publicado en el BOE nº 251 del miércoles 20 de octubre de 1999. 15. No se trata aquí de abogar en favor de la teoría de la enfermera como “representante del paciente” y la defensora de sus derechos. Como bien se expone en el artículo citado en la nota anterior, dicha teoría presenta numerosos problemas, entre ellos el dar a entender que la preocupación por los derechos del enfermo puede ser asunto propio de una profesión, cuando más bien debe serlo de todos los implicados en la atención sanitaria. Pero sí es verdad que algunos influyentes modelos (V. Henderson, D. Orem, H. Peplau) de lo que es la enfermería
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Pero ese modelo no es el ideal desde el punto de vista ético. Parece moralmente preferible una concepción del consentimiento como proceso, de tal manera que la información y el consentimiento tengan lugar en el seno de la relación establecida entre el profesional y el paciente, una relación que facilite la adopción conjunta de decisiones 16. Este modelo permite una participación con sentido de la enfermería, siempre que la relación entre el médico y el paciente se deje enriquecer por la presencia y las aportaciones de la enfermera y se transforme así en una relación entre el enfermo y el equipo sanitario que le atiende. La corresponsabilidad del profesional de enfermería en el proceso del consentimiento informado se comprende como necesaria si atendemos a las razones que se exponen a continuación: 1) La primera es que en realidad se trabaja (o se debe trabajar) en equipo compartiendo responsabilidades que tienen que ver a menudo con terapias. Es muy frecuente, por ejemplo, el caso en que una enfermera realiza un tratamiento que ha sido prescrito por un médico. Quién de ellos deba asumir el mayor protagonismo en el proceso del consentimiento dependerá de muchas circunstancias. Quizá en general más bien el médico, pero no siempre. Cabe pensar, por ejemplo, en campañas de vacunación realizadas por enfermeros, donde puede ser poco realista pensar que el médico debe hacerse presente para explicar los posibles efectos secundarios de la vacuna. Tendrá más sentido que el profesional de enfermería asuma la responsabilidad correspondiente. Situaciones de este tipo probablemente se presentarán con mayor frecuencia en Atención Primaria. 2) La segunda razón es que las funciones de curar y de cuidar no son tan claramente separables en la práctica como para que tenga sentido pedir consentimiento para lo uno y lo otro por separado. 3) Además, la enfermería tiene mucho que aportar al proceso del consentimiento informado para bien en última instancia del paciente y de la calidad y humanización de la asistencia prestada. Su contribución resulta muy útil respecto a cada uno de los cuatro componentes del consentimiento informado. Veamos: plantean como objetivo genérico de la profesión el mantenimiento o la restauración de la autonomía de los sujetos en diversos planos, sin excluir el moral, del que aquí estamos hablando.
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En relación con la información, la enfermera puede detectar y suplir lagunas en la transmitida al paciente por el médico y, en todo caso, puede completarla desde la perspectiva más propia de la profesión, que tiene que ver con las incomodidades y molestias del procedimiento en cuestión, como también con las consecuencias para la autonomía del enfermo en las actividades ordinarias a corto, medio y largo plazo. Unas veces puede tratarse realmente de completar la información, y otras más bien de ayudar al enfermo a interpretar y valorar la recibida previamente del médico, aunque haya sido ya entendida. Porque una cosa es entender un determinado mensaje que tiene que ver con intervenciones sobre el propio cuerpo (piénsese por ejemplo en una histerectomía) y otra diferente saber traducirlo hasta llegar a imaginarse uno a sí mismo en la nueva situación. A un enfermo con cáncer de vejiga o de colon que se enfrenta a una posible intervención extirpadora, puede serle muy útil que la enfermera le explique cómo es vivir con una urostomía o una colostomía permanentes. Respecto al segundo elemento, la comprensión, el profesional de enfermería está normalmente en buenas condiciones, por su cercanía al enfermo, para valorar el grado de comprensión que éste tiene de la información recibida y detectar las posibles confusiones o malas interpretaciones, así como los factores, de índole cultural, emocional, etc., que puedan estar dificultando una comprensión adecuada. En la determinación de la capacidad para decidir, también la enfermera puede y debe colaborar con el médico. El juicio conjunto de ambos será suficiente para esa determinación en muchos casos, mientras que en otros será necesaria la intervención de expertos o de un comité de ética. Por su seguimiento cercano del paciente, la enfermera puede aportar datos muy valiosos sobre posibles oscilaciones o variaciones de sus capacidades mentales, así como sobre su escala de valores. Finalmente, en relación con la libertad de elección, el profesional de enfermería puede observar si, al otorgar el consentimiento, el sujeto lo hace libremente o existen factores (coacción de familiares, por ejemplo) que interfieren en el ejercicio de la libertad.
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TESTIMONIO Crítica del consentimiento informado ‘a la americana’ En su libro Diagnóstico: cáncer. Mi lucha por la vida, Mariam Suárez, que es ingresada varias veces en hospitales norteamericanos, nos narra sus experiencias con los métodos que allí se emplean para la petición y obtención del consentimiento informado. Métodos que ella nos transmite (caricaturizándolos, a veces) básicamente mediante anécdotas. Aunque las narra con humor, su experiencia con tales métodos es decepcionante. Unas pocas citas nos pueden servir para comprender los aspectos criticables de tales métodos (entre paréntesis, las páginas del libro): 1) Poco antes de iniciar la extracción me habían llegado los papeles que debía firmar para acceder al programa de autotrasplantes en Estados Unidos y, francamente, se parecían más al guión de una película de terror que a cualquier otra cosa. No sé qué era peor, si los pinchazos con aque- lla especie de sacacorchos que giraba para introducirse en mis huesos o aquellos documentos donde casi te profetizan el mal del que vas a morir. El doctor Antonio Brugarolas ya me había aconsejado: – Tómatelo como si se tratara de una película de terror con efectos espe- ciales. – ¡Pero todo esto es una exageración! –protestaba yo. – Efectivamente, todo lo que leas será una exageración de principio a fin,, pero lo tienes que firmar. – ¿Sin leer lo que firmo? – Sí, fírmalos sin leerlos y ya está (90-1). Comentario: La transmisión brusca y fría de una información exhaustiva sobre posibles complicaciones puede abrumar y asustar innecesariamente a los pacientes. 2) Esos papeles constituyen lo que los norteamericanos denominan el ‘con- sentimiento informado’: una manera abrupta de avisarle al paciente de que ciertos tratamientos comportan un riesgo mortal. Y no sólo se trata de avi- sar, sino que además, cuando se firman, se renuncia automáticamente a cualquier reclamación, se pone uno en cuerpo y alma en manos de los médicos, sin derecho a nada (91). Comentario: El objetivo del procedimiento de consentimiento informado no debe ser la renuncia del paciente a todo derecho, sino una corresponsabilización en las decisiones.
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3) Otro de los puntos de la lista de instrucciones ofrecía la opción de apuntarse al tratamiento con el apoyo de un medicamento llamado Zofrán, un medicamento que ya había tomado durante la quimioterapia, en Pamplona, y que sirve para evitar los vómitos. – ¿Quién quiere hacer el tratamiento con Zofrán o quién sin Zofrán? –nos preguntaron a un grupo de pacientes. – ¿Y ustedes qué aconsejan? –pregunté yo. – ¡Ah, nosotros no aconsejamos nada! Esa es una decisión suya –me res- pondieron. Estaban, como siempre, cubriéndose las espaldas por si acaso ese medicamento acarreaba luego algún tipo de secuela. – Pero –insistí– ¿cuál es su recomendación? ¿Cuál es la ventaja de una opción sobre la otra? – Eso es algo que usted misma debe decidir –respondió el médico que en ese momento atendía al grupo de pacientes. (...) Era otra vez el síndrome del maldito sistema informativo norteameri- cano, concebido para no complicarse la vida, para cubrirse en todo momento, para abrumarte con informaciones terroríficas en unos casos, y para encogerse de hombros y lavarse las manos como Poncio Pilatos en otros. En resumidas cuentas, que fueron incapaces de darme una contestación. Se cuidan mucho. No se implican, no se involucran, no se encariñan con el paciente para nada. Antes de tomar ninguna decisión, llamé a Pamplona al doctor Brugarolas y le pregunté, pues no estaba segura de lo que tenía que hacer. El me dijo que, sin dudarlo, debía apuntarme al tratamiento con el apoyo del Zofrán (139-140). Comentario: El respeto a la autonomía del paciente no tiene por qué implicar falta de orientaciones y consejo por parte de los médicos hacia el paciente, cuando éste los admite. 4) En una de las intervenciones previas al autotrasplante, estando ya en la camilla, me abordó en el pasillo una señora con uno de esos papelitos. Me lo leyó despacio, casi deletreando, para que yo lo entendiera bien y se lo firmara. Hice un garabato al pie de la hoja. Mi camilla siguió rodando y apareció otra señora con otro papelito. La escena se repitió. Y cuando ya estaba ante las puertas de vaivén que dan acceso al quirófano, se acercó otra enfermera papel en mano, con la pretensión de que antes de entrar en la sala de operaciones lo leyera y lo firmase. A lo primero no estaba dispuesta –bastante miedo tenía ya–, y a lo segun- do no me quedaba más remedio que someterme. Pero esto no bastó. Cuando ya estaban abiertas esas puertas de vaivén que conducen al qui-
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rófano, apareció otra vez la misma señora para hacerme el siguiente inte- rrogatorio: – ¿Sabe usted que se puede morir? –me espetó. – Sí, y usted también –le respondí. – Quiero decir, ¿es usted consciente de que puede morir durante la ope- ración? –remachó. Yo, aterrada desde la camilla, contesté con un débil: – Sí. Pero esto tampoco le pareció suficiente y arremetió de nuevo: – ¡Ah! Entonces tiene que firmarme que le he dicho que se puede morir. – De acuerdo –dije. Pero cuando ya mi camilla estaba en medio de las puertas de vaivén, que se me antojaban como las puertas de ‘El infierno’ de Dante (‘Vosotros, los que entráis, abandonad toda esperanza’), la señora insistió: – ¿Y aún así, a pesar de saberlo, quiere usted seguir adelante? Yo contesté: – ¿Acaso tengo alguna otra alternativa razonable? (113-4) Comentario: La obsesión legalista y la actitud defensiva puede conducir a una falta de sensibilidad al pedir el consentimiento. 5) Cada cosa, cada prueba, el más mínimo procedimiento clínico van pre- cedidos de un papel en el que te informan sobre todos los efectos y con- secuencias nocivos que aquello puede causar en tu organismo y, si no lo firmas, no se realiza la prueba en cuestión. Por regla general, esto se lleva al extremo. Por ejemplo: para hacerse un análisis de sangre hay que firmar un papel que exime al personal del hospital de responsabilidad en caso de que, después de realizada la extracción, se produzca un shock hipovolémico (...) que pueda causar la muerte. Y eso tratándose de un simple análisis de sangre (113). Comentario: Determinadas actitudes en este tema pueden dar lugar a exageraciones; es lo que podríamos llamar ‘sacar las cosas de quicio’ al pedir el consentimiento. 6) Esta es una de las grandes diferencias entre nuestra cultura y la nortea- mericana. En Estados Unidos, cuanto menos preguntes, mejor. En cuanto preguntas algo, aprovechan para darte una información general y absolu- tamente espeluznante. Se protegen de los imponderables, se blindan por si acaso pasa algo casi imposible pero que, según su mentalidad y experien-
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cia, puede transformarse en una demanda. Esto lleva a una información que, desde nuestro punto de vista, y desgraciadamente para los enfermos, podría ser calificada como despiadada (112-3). Comentario: Esta es la raíz de muchas exageraciones: que el consentimiento informado se practica como un método de defensa del sistema sanitario frente a posibles demandas de los pacientes. Cree que tal estilo americano de dar información y pedir el consentimiento es una consecuencia de las numerosas demandas por reclamaciones de los enfermos, lo que a su vez atribuye a la cultura protestante, menos compasiva que la católica y sin lugar suficiente para el perdón; cultura del pragmatismo frente a la compasión. Por ello, los médicos se habrán visto obligados a tales prácticas por las circunstancias, pero el resultado es lamentable, porque se produce “frialdad, distanciamiento y burocratización de las relaciones entre el médico y el paciente. Y eso sin contar el terror psicológico que toda esa información abruptamente suministrada inspira en los enfermos” (p. 117). Se da lugar así, en resumen, a un sistema “muy triste y poco caritativo” (117), pero que, desgraciadamente, tiende a imponerse. Y la frialdad y desconfianza tienden también a imponerse en la relación entre enfermo y enfermeros. Como síntoma de ello, narra una experiencia propia: en un determinado momento, la enferma pidió a una enfermera que le dejara agarrar su mano. Y la enfermera, en vez de hacerlo, le tiró un llavero de goma espuma, “como si fuera una apestada” (pp. 118-9). Es el testimonio de Mariam Suárez. Como tal, tiene las limitaciones, pero también el valor, de la experiencia personal. La práctica del consentimiento informado que ella vivió presenta, sin duda, aspectos criticables que han de evitarse. Hay que procurar que la información, siendo suficiente y clara, no sea aterradora. Y no se trata de desentenderse del paciente, dejándole solo en la toma de decisiones. El apoyo, la orientación y el consejo no tienen por qué ser incompatibles con el debido respeto a la libertad. El arte del buen profesional sanitario consiste en combinar adecuadamente los dos elementos: respeto y preocupación; ponerse en lugar del paciente, sin arrinconarle ni desplazarle; interesarse por él, sin agobiarle ni mermar su autonomía; respetar sin abandonar ni distanciarse; o, si se quiere, encontrar la distancia apropiada, que permita al paciente sentir al mismo tiempo su libertad y nuestro calor.
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TEXTO PARA LA REFLEXIÓN El consentimiento informado no es firmar un formulario [N]o es infrecuente que los sanitarios entiendan que lo esencial es que el paciente firme el formulario escrito de consentimiento para la opera- ción, procedimiento diagnóstico, etc. Pero esta es una visión muy corta, muy legalista, de lo que pretende el consentimiento informado. El consen- timiento informado perfecto es un proceso de encuentro y diálogo entre el sanitario y el paciente, que abarca desde el mismo momento en que el sanitario entra en contacto con el enfermo, hasta el instante en que se le da el alta definitiva. En este largo proceso ambos se transmiten mutua- mente información, y entre ambos deciden los objetivos terapéuticos y los procedimientos aceptables para alcanzarlos. Ciertamente, esto no es sen- cillo por múltiples razones, y muchas veces nos quedaremos a mitad de camino en este proceso activo y dialógico, pero este debe ser siempre el horizonte al que tenemos que aspirar. En este proceso, los formularios escritos de consentimiento informado, que cada vez con mayor frecuencia se usan en la práctica clínica española, tienen la importante función de facilitar la transmisión de información al paciente y de servir como punto de partida para la discusión. Además, sirven como registro de que el pro- ceso de consentimiento se realizó, y por ello proporcionan protección legal al sanitario si se usan correctamente, es decir, en el marco comuni- cativo que acabamos de esbozar. P. Simón, “El consentimiento informado y la participación del enfermo en las relaciones sanitarias” Medifam 1995; 5(5): 264-71 [Reeditado en A. Couceiro, Bioética para clínicos , pp. 133-44, de donde está tomada la cita, pp. 140-1]
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CASO PARA ANÁLISIS Y DISCUSIÓN El caso del señor Enrique Calvo Enrique Calvo, de sesenta y siete años de edad, había sufrido un ACV y era mantenido bajo continua sujeción en el hospital según las instrucciones de Encarna Bonet, la enfermera supervisora. Se le colocaba un cinturón de sujeción, tanto en la cama como cuando estaba en la silla. El cinto era de un diseño “humano”, permitiéndole toda la libertad posible al tiempo que aseguraba que no se cayera de la cama ni de la silla. El Sr. Calvo había tenido anteriormente una caída durante esta hospitalización, al intentar caminar sin ayuda. Sólo había resultado ligeramente herido en aquel percance, pero debido a la posibilidad de serio daño que una caída así representa, Encarna le exigió permanecer sujeto por el cinturón siempre que estuviera solo, aunque fuera por un corto período de tiempo. El Sr. Calvo protestó enérgicamente porque le estaban privando de su dignidad, porque se sentía como si estuviera en prisión, porque tenía miedo de no poder escapar en caso de incendio, y porque se sentía con capacidad mental plena para que le permitieran ser libre y responsable de su propia seguridad. Como respuesta, Encarna le insistió en que la sujeción era un procedimiento estándar para los pacientes en su condición y que él no tenía opción en el asunto mientras permaneciera en el hospital y no cambiara su situación. En la base de esta decisión estaba el hecho de que, como no es infrecuente en tales casos, las capacidades mentales del Sr. Calvo parecían oscilar mucho, de manera que algunas veces sin duda era mentalmente capaz para que le permitieran moverse con libertad, mientras que otras entraba en un estado de confusión y perdía el control motórico en cierto grado. Había sido, de hecho, en uno de estos períodos de confusión cuando había sufrido su anterior caída. Otra consideración importante era el hecho de que el personal de enfermería no tenía tiempo para estar observándolo continuamente. Así pues, como Encarna Bonet explicó a la familia del Sr. Calvo, la sujeción era “para su propio bien”, aunque contraria a sus deseos. Sopesados todos los factores, sostenía ella, era mejor para él que le mantuvieran puesto el cinturón, incluso en los períodos de lucidez, con el fin de asegurar que no cayera en un estado de confusión mental mientras estaba solo y se produjera lesiones de importancia. La familia del Sr. Calvo se mostró de acuerdo con la enfermera supervisora y apoyó completamente su decisión17.
17. Cf. BENJAMIN y CURTIS (1992).
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Guía para el análisis • Recogida de datos: Conviene caer en la cuenta de la especial situación del Sr. Calvo, por las variaciones en su estado mental. Se nos dice que tiene períodos de confusión y otros en que está normal. • Planteamiento del problema: Se trata de un conflicto, claro está, entre el deber de beneficencia y el de respetar la autonomía del paciente. • Análisis y razonamiento : – Se acepta, en general, la prioridad del respeto a la autonomía sobre el deber de beneficencia. A veces se dice simplemente que la enfermera debe buscar lo mejor para el paciente. Pero en realidad habría que decir, de una forma más completa, que debe buscar lo mejor junto con el paciente. La cuestión sería si en este caso se dan circunstancias especiales que justifiquen una excepción a ese orden normal de prioridades. – Los oscilaciones en su estado mental pueden llevarnos a pensar que el señor Enrique no es plenamente capaz. Esta, sin embargo, sería una conclusión precipitada. Se podría llegar a ella por dos caminos diferentes: (1) La idea subyacente de que una persona mayor que ha sufrido un ACV y que se encuentra hospitalizada es probable que no se encuentre en plenas facultades psíquicas. Pero el hecho de que eso sea cierto a menudo, no nos permite concluir que ocurre en el caso presente. Hemos de atenernos a lo que se nos dice, que el Sr. Calvo en los momentos de lucidez es bien consciente y sabe lo que quiere. Y (2) Las oscilaciones en su estado mental, lo que erróneamente nos podría llevar a concluir que no es del todo capaz. Pero hay que distinguir entre capacidad plena y capacidad permanente o constante. El hecho de que no sea permanente –porque tiene momentos de confusión– no nos permite deducir que no sea plena en los momentos de lucidez. – Lo que sí se plantea es el problema de si la decisión del enfermo en momentos de lucidez es válida para los de confusión y ha de ser respetada también en ellos. Esa es otra cuestión. Parece que en otros temas incluso más importantes se ha aceptado esa validez. Tal es el fundamento de los llamados testamentos vitales, pues mediante ellos una persona establece lo que aceptaría y lo que en determinadas situaciones en las cuales ya no estará en condiciones de decidir. – El contar con el consentimiento de la familia podría parecernos una condición suficiente en este caso. Sin embargo, hay que tener en cuenta que, si la capacidad del paciente es plena o suficiente, no hay razón para suplir su consentimiento por el de sus familiares.
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– Pueden plantearse que la sujeción cause daños al paciente, en su propia salud física o mental. En tal caso, entraría en juego el principio de no maleficencia, que prohibe acciones que produzcan perjuicio. Tendríamos, por tanto, una razón más para no emplear los medios en cuestión. Ahora bien, hay que tener en cuenta que, aunque ese tipo de daños no se produzca, el mismo respeto a la dignidad del enfermo como persona nos obliga a omitir los mecanismos de seguridad que él rechaza. Por eso, no vale la argumentación del profesional en el sentido de que ningún perjuicio se puede derivar de la sujeción, dado el diseño humano del mecanismo. Ya que la respuesta podría ser por parte del enfermo: ¿Le parece a Ud. Poco la humillación y la indignación que siento como persona? – Hay que evitar soluciones mágicas, del tipo: “sujetarle únicamente cuando se halle confuso y sin compañía”. Es inviable, puesto que, si está solo, no podremos saber cuándo entra en período confusional. Y si está acompañado, no haría falta el recurso de la sujeción. Conclusiones: • En el caso de aceptar la negativa del paciente, convendría anotar en la historia de enfermería que se le ha informado de los riesgos, y que él se ha negado. Quizás estaría bien que firmara su rechazo a la sujeción mecánica. • Convendría avisar a la familia y pedirles la colaboración que puedan prestar. A veces, distribuyéndose la jornada, se puede lograr acompañarle bastante tiempo. Porque es frecuente en los hospitales que las visitas se concentren en determinados momentos del día, de manera que el paciente está a veces excesivamente acompañado y en otras ocasiones se encuentra solo.
16. Sobre esos dos modelos del consentimiento, el puntual y el progresivo o procesual, véase LIDZ, C. W, APPELBAUM, P. S. y MEISEL, A., (1988).
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CONCLUSIONES: ENFERMERÍA Y CONSENTIMIENTO INFORMADO 1. El contar con el consentimiento informado y libre del paciente no es una moda, sino una exigencia del respeto a la autonomía de las personas. El enfermo, por el hecho de estarlo, no debe ver disminuido su derecho a ser él quien disponga de su propio cuerpo. Es importante tomar en serio ese derecho, que no siempre ha sido adecuadamente reconocido, en nuestra actividad asistencial. Al hacer el bien al otro, el enfermo en este caso, no debemos olvidar que es otro. 2. La aplicación del consentimiento informado en la práctica genera diversos problemas, relativos sobre todo a la cantidad de información y el modo de transmitirla y a la evaluación de la capacidad de los pacientes y la autenticidad de sus decisiones. En los casos conflictivos particulares habrá que encontrar el mejor equilibrio posible entre el debido respeto a la autonomía el enfermo (que debe primar si éste goza de plenas capacidades mentales) y el deber que el profesional tiene de protegerle de daños y buscar lo mejor para él (deber de beneficencia). 3. En aquellas actividades propias, dentro del ejercicio autónomo de la profesión, la enfermera es responsable de ofrecer la información adecuada y contar con el consentimiento libre del paciente. 4. Corresponde al médico la principal responsabilidad de dar la información pertinente y obtener el consentimiento para intervenciones diagnósticas o terapéuticas. Ello no impide que la enfermera, como miembro de un equipo asistencial, participe activamente en el proceso de obtención del consentimiento de diversos modos: completando y clarificando información al paciente, contribuyendo a valorar la capacidad de éste, observando la calidad de la información por él recibida y descartando la existencia de coacciones o presiones que limiten su libertad. 5. En el marco de su actividad cuidadora, la enfermera tiene el derecho y también el deber de velar por que se respete el derecho del paciente a contar con su consentimiento, otorgado libremente tras una adecuada información.
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PREGUNTAS PARA LA REFLEXIÓN Y EL DIÁLOGO 1ª) Por los profesionales que conoces, ¿crees que la enfermería tiene la sensibilidad suficiente hacia la autonomía de los pacientes? ¿Y la medicina? ¿Seguimos siendo paternalistas los profesionales sanitarios? 2ª) ¿Cómo crees que debe repercutir en las actitudes y actividades de una enfermera el compromiso con la autonomía de los pacientes? 3ª) ¿Crees que poner el acento en el respeto a la autonomía del enfermo puede tener riesgos? ¿Cuáles serían los más importantes? ¿Cómo te parece que podrían evitarse o mitigarse? 4ª) ¿Se manifiesta algunas veces el paternalismo en el trato a los pacientes? ¿De qué manera?
PARA SEGUIR PROFUNDIZANDO EN ESTOS TEMAS BROCK, D. W. y WARTMAN, S. A. (1990), “When competent patients make irrational choices”, The New England Journal of Medicine , 322: 1595-9. DONNELLEY, S. (1988), “Human Selves, Chronic Illness, and the Ethics of Medicine”, Hastings Center Report 18 (2): 5-8. DRANE, J. F. (1985), “The many faces of competency”, Hastings Center Report 15: 1721.[“Las múltiples caras de la competencia”, en Couceiro, A. Bioética para clíni- cos , 163-176]. GRACIA, D. (1989), “Los cambios en la relación médico-enfermo”, Medicina Clínica 93: 100-102. SIMÓN, P. y BARRIO, I. M., (1995) ”El consentimiento informado y la enfermería: un modelo integral, Jano 48: 911-921. SIMÓN, P. (2000), El consentimiento informado: Historia, teoría y práctica, Triacastela, Madrid.
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Tercera parte
Capítulo 7 La objeción de conciencia
Lo que tengo que hacer es asegurarme de que no me presto a hacer el daño que yo mismo condeno. (Henry D. Thoreau)
El tema de la objeción de conciencia en el ejercicio de la profesión de enfermería puede cobrar importancia desde dos puntos de vista. En primer lugar, las razones de conciencia pueden estar en el origen del rechazo, por parte de los pacientes, a ciertos tratamientos o alimentos. El caso más conocido es la oposición de los Testigos de Jehová a recibir transfusiones de sangre. En enfermería pueden merecer más atención los casos, menos dramáticos, del rechazo a algunos alimentos, como los derivados del cerdo en el caso de los musulmanes y los judíos. Por esta vía, el tema de la objeción de conciencia desemboca en el del consentimiento informado. La existencia de razones de conciencia por parte del enfermo viene a apoyar la necesidad de contar con su consentimiento. No es esta la perspectiva que aquí nos importa, porque el consentimiento informado ha sido objeto de otro capítulo. Además, hay otro punto de vista desde el cual nos interesa este tema, y es aquel que considera el posible planteamiento, por parte del profesional, de una objeción de conciencia frente a ciertas prácticas que se esperan de él o se le exigen. Es esta la perspectiva que ahora nos importa. Como primera aproximación al concepto, puede valernos la idea de que la objeción de conciencia consiste en la actitud de una persona que, ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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por motivos éticos (a veces mezclados con los religiosos) se niega a cumplir una norma. Habremos de precisar luego esta noción, que entre nosotros puede hallarse algo contaminada por el hecho de que la expresión ‘objeción de conciencia’ durante algún tiempo ha estado asociada a una forma o caso particular de ella, como es la objeción al servicio militar, dejando un tanto en la sombra otros ámbitos donde también puede darse, sobre todo el del ejercicio profesional; no sólo en profesiones sanitarias, sino también en otras, como el periodismo o la abogacía. Para comprender lo mejor posible el tema, conviene situarlo mediante dos coordenadas: La primera de ellas viene dada por la relación entre conciencia y moralidad, es decir, el papel que la conciencia representa en la vida moral de la persona. La segunda, por la relación entre legalidad y moralidad, o derecho y ética. Sobre este segundo aspecto, me limitaré a hacer algunas reflexiones para enlazarlo con el tema que nos ocupa. Dedicaré un poco más de atención a la primera de las dos coordenadas. La conjunción de ambas nos proporcionará el marco adecuado para plantear el problema de la objeción de conciencia.
7.1. LA CONCIENCIA MORAL COMO INSTANCIA PRÓXIMA DE LA MORALIDAD 7.1.1. CONCIENCIA Y CONCIENCIA MORAL La conciencia, así a secas, es sencillamente la capacidad de percatarse de algo. Es la conciencia general o psicológica. Hablamos aquí de la conciencia moral, que es otra cosa, aunque podría ser definida como la capacidad de percatarse de los principios por los cuales distinguimos lo correcto de lo incorrecto, o también como nuestra capacidad de orientación en el mundo de los valores morales. Pero la conciencia moral es a la vez una especie de voz interior (se habla de la “voz de la conciencia”) que nos indica lo correcto y lo incorrecto y que, a modo de tribunal interno (el llamado “tribunal de la conciencia”) juzga nuestras conductas y las aprueba o desaprueba; todos nos vemos obligados a rendir cuentas, en primer lugar y sobre todo, ante ese tribunal. Que la conciencia moral es algo distinto de la conciencia psicológica se muestra por el hecho de que algunos idiomas, por ejemplo el alemán, emplean términos diferentes para designar una y otra. Nuestro idioma no recoge tan claramente la diferencia en los vocablos, pero sí la expresa de otros modos, por ejemplo al describir a quien carece de conciencia: De ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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quien ha perdido la conciencia psicológica se dice que “está inconsciente”, mientras que de quien no tiene conciencia moral se dice que “es un inconsciente” o “un hombre sin conciencia”, expresiones que dejan al descubierto las diferencias, porque evidentemente no es lo mismo “estar inconsciente” que “ser un inconsciente”1. 7.1.2. FUNCIONES DE LA CONCIENCIA MORAL Tres son las funciones principales de la conciencia moral. Pueden ser distinguidas unas de otras, si bien se hallan estrechamente relacionadas entre sí: 1. El conocimiento de los principios morales. Valdría decir igualmente, la percepción de los valores morales. Es decir, se trata de la función de captar las normas y los ideales morales que han de regir nuestra conducta. 2. Realizar juicios morales en las situaciones concretas, aplicando aquellos principios a la vida real. Es la ineludible tarea moral de decidir en las ocasiones concretas, tomando en cuenta todas las circunstancias particulares del caso. Es la función de la deliberación moral, que requiere una ponderación de los principios y las consecuencias. 3. Ser juez de uno mismo; es decir, juzgar retrospectivamente nuestros actos desde el punto de vista de su corrección moral. Es otra vertiente de la conciencia, que no se limita a indicarnos lo que hemos de hacer, sino que nos hace sentirnos bien o mal con nosotros mismos según nuestra respuesta a la exigencia moral. Si antes de actuar nos guía, después de obrar juzga nuestros actos. 7.1.3. PRINCIPIOS MORALES Y CONCIENCIA. OBJETIVIDAD Y SUBJETIVIDAD Actuar moralmente es hacerlo conforme a unos principios objetivos; pero también es hacerlo según la propia conciencia, la cual, como hemos dicho, tiene, entre otras funciones, la de hacernos presentes los valores y los principios morales. Es, de ese modo, la obligada intermediaria entre las normas morales y el sujeto que actúa, o “la norma próxima de moralidad”. Es verdad que dejarse guiar por la propia conciencia no es garantía de obrar correctamente desde el punto de vista moral objetivo, porque la 1. Cf. GRACIA, D. (1984: 48).
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conciencia no es guía absoluta o última; ella misma es o debe ser a su vez guiada por una serie de principios morales. Sin ellos la conciencia sería un instrumento vacío. De acuerdo con dichos principios puede ser juzgada la misma conciencia. Ella puede cumplir mejor o peor su función de descubrir y comprender las normas y las exigencias morales. Puede ocurrir que aquello que la conciencia nos dicta (lo que nos parece que está bien) no sea moralmente acertado. Eso quiere decir que la moralidad no puede quedar reducida a la única norma de hacer lo que dicte la conciencia, y que ésta no es infalible, sino que es un instrumento que necesita ser afinado continuamente mediante la documentación, la formación y la reflexión. Pero al mismo tiempo, es verdad que dejarse guiar por la conciencia es la única forma de obrar moralmente. Porque nuestro único vehículo de conocimiento y juicio moral es la conciencia. Expresado de otra manera, para obrar moralmente, el individuo no tiene otra opción que seguir su conciencia. Hacerlo de otro modo representa una especie de traición íntima más grave que cualquier posible error moral.
7.2. LA OBJECIÓN DE CONCIENCIA. CONCEPTO Se entiende por objeción de conciencia la negativa por parte de una persona, basada en serias razones de conciencia, a realizar ciertos actos o a participar en determinadas actividades que ordena la ley o la autoridad competente. En otros términos, La objeción de conciencia es la actitud de aquel que se niega al cumplimiento de una ley o mandato de la autoridad por mantenerse fiel a sus propias exigencias interiores2.
Se trata de una actitud privada que únicamente busca una salida al conflicto entre lo impuesto por la ley y la conciencia propia, optando a favor de ésta. En ocasiones, la actividad en cuestión puede no ser mandada por la ley sino sólo tolerada por ella y acostumbrada en la sociedad, o esperada de la persona por razón del papel que le corresponde desempeñar en la sociedad (por ejemplo, por razón de su rol profesional). La negativa a
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actuar, entonces, puede estar claramente en contra de la ley, o bien solamente ser contraria a lo habitual y acostumbrado, o bien incluso oponerse únicamente a lo esperado u ordenado por la institución donde se trabaja o los dirigentes de ella. Podríamos decir, pues, que la conducta que el sujeto objetor se niega a realizar puede ser algo debido según las leyes, algo acostumbrado y moralmente aceptado por la mayoría o simplemente algo ordenado por los superiores jerárquicos. El común denominador sería el rechazo íntimo por motivos de conciencia a realizar una conducta que le es exigida al sujeto por alguna norma exterior; norma que consiste en una ley, o dimana de alguna manera de ella, o al menos es tolerada por ella. Dejando a un lado el caso (muy frecuente en España en los últimos años) de la objeción de conciencia a realizar el servicio militar, quizás el ejemplo más típico sea precisamente el que se da en el ámbito del ejercicio profesional, más concretamente en el seno de las profesiones sanitarias. Ejemplos representativos de estas conductas pueden ser los siguientes: 1. Un militar (aviador) norteamericano en la guerra de Vietnam se niega a participar en bombardeos con bombas de napalm, porque no se lo permite su conciencia. Le repugna tan profundamente que no puede colaborar con ello de ningún modo (ni siquiera encargándose del avión nodriza que suministra combustible a los bombarderos) y prefiere sufrir el posible castigo de la cárcel a participar en esa guerra. 2. Una comadrona se niega a participar en la realización de abortos, porque a su juicio la mayoría son moralmente inaceptables, aunque se llevan a cabo por motivos de salud de la madre dentro de las condiciones establecidas por la ley. 3. En un Estado donde la ley permite la eutanasia activa en determinados casos, una enfermera se niega a participar en la muerte de un paciente concreto aun estando dentro de los supuestos establecidos por dicha ley. 4. Una enfermera en cuya Unidad ingresa un niño que es hijo de uno de los directivos de la empresa propietaria del hospital, se niega a proporcionarle caprichos especiales en la dieta, porque su conciencia no puede aceptar tales distinciones3.
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5. Una enfermera de quirófano se niega a participar en determinadas intervenciones quirúrgicas porque le consta que se está dando a los pacientes una información sesgada e incompleta para conseguir que se sometan a ellas como parte de un experimento moralmente inaceptable. Como puede verse, el problema surge precisamente porque se genera un conflicto entre lo que fundadamente se espera del sujeto (ya que las tareas en cuestión forman parte de la misión que su profesión tiene encomendada) y la conciencia personal, que no puede aceptar llevarlas a cabo. Es decir, está de una parte la demanda social que solicita una cierta actividad de alguien (un profesional en el caso que nos interesa) como respuesta a alguna necesidad de los individuos o los grupos: El Estado, que tiene necesidad de defenderse, ha declarado una guerra por los medios legales y hay unos profesionales militares que tienen que atacar al enemigo, arrojar bombas, etc.; o se ha aprobado una ley del aborto, según la cual una mujer, ante determinadas circunstancias de salud propias o del feto, puede abortar y alguien tiene que prestar la asistencia sanitaria apropiada; o bien existe una ley de la eutanasia según la cual una persona enferma terminal y en determinadas circunstancias, tiene derecho a morir con asistencia médica. Al aprobar estas leyes, la sociedad se ha pronunciado a favor de las conductas que ellas implican o exigen. En ese sentido, puede decirse que al militar, al médico o a la enfermera, se le piden actividades que se entienden como debidas. Por la otra parte, se halla la conciencia moral de la persona, cuyas exigencias chocan en este caso con las provenientes de la sociedad (o de la institución). Los dos elementos fundamentales, pues, de la objeción de conciencia, son: los motivos morales y la oposición a una norma. 7.2.1. LOS MOTIVOS MORALES ‘Objeción de conciencia’ hace referencia a la conciencia moral y, por tanto, es necesario que esté en juego dicha conciencia para que podamos hablar de objeción. En otros términos, ésta ha de basarse en razones de índole moral. Con frecuencia, la objeción se fundamenta en último término en creencias religiosas, que están a la base de las opciones morales. Pero no es necesario que en el origen se hallen creencias religiosas para que tenga sentido una objeción. Basta que haya una convicción moral profunda. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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En consecuencia, han de ser excluidos, como posible base para la objeción, tanto los desacuerdos puramente técnicos como las razones de conveniencia. Que estas últimas no pueden servir de apoyo a la objeción de conciencia resulta obvio y no requeriría ninguna atención, si no fuera porque en España durante los últimos años se ha recurrido a la objeción de conciencia para no hacer el servicio militar obligatorio, tanto por aquellos jóvenes que verdaderamente tenían serias razones de conciencia para no enrolarse en una actividad militar, como por otros que simplemente pretendían eludir las incomodidades que ‘la mili’ representaba 4. Ello acarrea el peligro de una cierta banalización de la objeción de conciencia. Esta no sólo no tiene el sentido de servir a los propios intereses, sino que normalmente quien la plantea en serio está dispuesto a aceptar algunos inconvenientes por ser fiel a su conciencia (como el piloto militar del primero de los cinco ejemplos antes citados). Están, por otro lado, los desacuerdos en el plano técnico, que por sí mismos tampoco representan una base suficiente para la objeción de conciencia. Esta se origina, como estamos viendo, en una divergencia moral entre lo que la ley ordena o permite y lo que a uno mismo le permite su conciencia; o bien, en un desacuerdo también moral entre la autoridad que ordena algo (que considera legítimo) y quien la tiene que cumplir (que lo estima inaceptable). En enfermería puede darse también que un profesional esté en desacuerdo con una orden (médica, típicamente) pero que se trate de un desacuerdo en el plano técnico, desacuerdo que puede plantear un problema moral pero que por sí mismo no da lugar a la objeción de conciencia. Expliquemos la diferencia entre ambos tipos de razones y de desacuerdos. Nos movemos en el plano moral cuando hacemos juicios categóricos, que son aquellos no sujetos a condiciones. Y estamos en el plano técnico, cuando hacemos juicios hipotéticos, que están sujetos a una determinada condición. Un juicio hipotético tiene la forma: “esto es bueno si queremos conseguir aquello”, o bien “debemos hacer esto si lo que queremos alcanzar es aquello”. Por ejemplo, “debemos aplicar una inyección de adrenalina si queremos reanimar a esta mujer”. Como se ve, en todos 2. LÓPEZ AZPITARTE, E., (1995: 7). 3. Cf. BENJAMIN. y CURTIS (1992). 4. Era frecuente hace unos años distinguir entre los verdaderos objetores de conciencia y los
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ellos hay una cláusula “si”, que introduce la condición. El juicio categórico, en cambio, es del tipo “esto es bueno”, “en estas circunstancias se debe actuar así”, donde, como se ve, lo afirmado no se condiciona al cumplimiento de ninguna condición. Pues bien, el desacuerdo puede surgir en el plano moral de los juicios categóricos; por ejemplo, ante la cuestión de si se debe reanimar o no a un paciente concreto; o bien en el plano técnico de los juicios hipotéticos, es decir, sobre cuál es la forma de actuar si pretendemos reanimarlo. La pregunta ¿cómo hacer para conseguir reanimar a este enfermo? nos sitúa en el terreno de lo técnico; en cambio, la pregunta ¿debemos proceder a reanimar? nos introduce en el terreno moral. Un mero desacuerdo sobre cuál es la forma técnicamente más adecuada de proceder para conseguir lo que se pretende, la salud del enfermo, no da lugar por sí mismo a una objeción de conciencia. En particular, en enfermería puede darse el caso de que un profesional considere, con razón, equivocada una determinada orden médica. Si está convencido de ello y los bienes en juego son importantes, probablemente tendrá buenas razones morales para incumplirla, pero no se trata propiamente de un caso de objeción de conciencia. Es verdad que uno se puede sentir obligado en conciencia a incumplir la orden, pero la confrontación radica en el plano técnico y no en el moral. Comparemos estas dos situaciones: (a) Ante una paciente con una crisis cardíaca, el médico ordena inyectar x mg de w IV. La enfermera lo considera un error y le inyecta la décima parte; (b) Ante la misma situación, la enfermera sabe ahora que se trata de una paciente crónica que ha manifestado por escrito su deseo de no ser reanimada, por lo cual considera que hacerlo sería abusivo y se niega por tanto a iniciar la reanimación. En el primer caso, se trata de un desacuerdo técnico, sobre lo más adecuado para lograr un fin, que es el restablecimiento de la paciente. Al existir acuerdo sobre la cuestión moral (que se debe reanimar) no parece que haya lugar a la objeción de conciencia. En el segundo, en cambio, el desacuerdo radica en la misma cuestión moral de si se debe reanimar o no, por lo que sí cabe la objeción de conciencia. Se trata, pues, de razones morales. Como tales, serán razones personales, no provenientes de instancias externas. Se basarán en juicios reflexivos de la persona sobre lo que es correcto y lo que es incorrecto. Esos son rasgos de todas las razones morales. Ahora bien, para que pueda ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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haber una objeción de conciencia, tales razones además han de ser de una cierta importancia o gravedad, porque probablemente no todo desacuerdo moral da lugar a una objeción de conciencia. Hay ocasiones en las cuales, aun no estando de acuerdo con algo, nos parece al menos tolerable incluso participar en ello, quizá porque no lo vemos del todo claro o porque no tiene excesiva importancia. La objeción de conciencia sólo cabe allí donde el desacuerdo es radical y el asunto reviste importancia, porque es entonces cuando actuar en contra de la propia conciencia representa una traición a los propios principios. Hay que precisar, además, que la repugnancia moral que justifica la objeción ha de referirse a aspectos o consecuencias bastante directas de la propia conducta. Es menos justificable cuando la participación del sujeto en aquello que su conciencia considera inaceptable es más bien indirecta. Expliquémoslo mediante el ejemplo del aviador militar. Lo que en este caso rechaza su conciencia son los bombardeos. Por tanto, es razonable su objeción a pilotar los bombarderos. Puede aceptarse también la objeción a pilotar el avión nodriza, porque esta es una acción de apoyo o cooperación casi indispensable y, por ello, supone una participación todavía bastante directa, aunque ya menos, en lo que rechazan sus principios. Pero podemos imaginar otras acciones (no ya como piloto, pero sí como militar o incluso de otras personas) que representan una participación cada vez más indirecta. Pensemos, por ejemplo, en el mantenimiento de los aviones o en su fabricación; o por otra línea diferente, en quien trabaja en el transporte o en el refinado del combustible. ¿Podría quien trabaja en una refinería plantear objeción de conciencia a la elaboración de un combustible por el hecho de que puede utilizarse, entre otros usos, en aviones de bombardeo, teniendo en cuenta que también puede recibir usos no militares o incluso ser usado por el ejército para el transporte de recursos de atención humanitaria? Parece que en casos así la objeción es menos defendible. Trasládese el ejemplo a la actividad de enfermería: No es lo mismo la participación activa y directa en un aborto que la compra o la esterilización de material de quirófano en un hospital, donde ese material puede ser destinado algunas veces, entre otros muchos usos, a realizar abortos. En general, la objeción de conciencia tendrá una base más firme cuanto más directa sea la participación del sujeto en la acción que considera reprobable. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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7.2.2. OPOSICIÓN A UNA LEY La existencia de una norma que choca con las exigencias de la conciencia personal es lo que da lugar a la objeción de conciencia, como hemos dicho. Normalmente, en los caso típicos, se tratará de una norma escrita, una ley. Quizás cabe también que sea una orden de un superior jerárquico o una norma no escrita (una costumbre). De lo primero puede servir el ejemplo antes referido de la enfermera que se niega a cumplir cierta orden del hospital. Lo segundo podría ocurrir, por ejemplo, en un país musulmán donde la ablación femenina se practicara en razón de la costumbre y algún profesional se negara a realizarla. Conviene precisar también que la oposición a la ley consiste exactamente en la negativa a participar uno mismo en la actividad exigida, y no va más allá de eso. Es decir, el objetor de conciencia, precisamente porque en la objeción se pretende únicamente salvaguardar la propia integridad moral, no se opone a que otros sí actúen conforme a la ley en cuestión; en cuanto mero objetor, no se preocupa de ello. En eso, fundamentalmente, se diferencia la objeción de conciencia de la desobediencia civil. El objetor, en cuanto tal, no milita en contra de la ley; se limita al incumplimiento personal en razón de sus íntimas convicciones: Se distingue la desobediencia civil de la objeción de conciencia en que en esta última se trata ante todo de negar al Estado y a la sociedad civil la cooperación exigida apelando a que dicha cooperación es incompatible con las propias convicciones de conciencia. El mero objetor de conciencia no se opone a que otros, si su conciencia se lo permite, presten la colaboración que él niega. En cambio, el que practica la desobediencia civil no se desentiende de lo que ocurre con las normas y con el cumplimiento de las mismas por parte de los demás ciudadanos. Trata positivamente de ganar adeptos y de cambiar las leyes, no se conforma con que se le respete su discrepancia en su caso personal5.
Eso cuando la objeción va contra la ley. Pero en el ámbito profesional puede ocurrir que simplemente sea contraria a una orden o una exigencia de los superiores, como sucede en los últimos ejemplos antes señalados. objetores de conveniencia. También se ha planteado a veces la objeción de conciencia al servicio militar por motivos puramente políticos. Véase M. VIDAL (1995: 50). 5. HORTAL, A., “Desobediencia civil”, en Conceptos fundamentales de ética teológica, obra
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En tales casos, y al igual que ocurre con la ley, el objetor, en cuanto tal, rechaza únicamente participar él mismo en la actividad en cuestión. Ese rechazo en que consiste la objeción de conciencia es, en principio, compatible con la aceptación de que otros lleven a cabo la misma acción. Es el caso más normal. Ahora bien, es también compatible con la condena moral absoluta de la acción en sí hasta el convencimiento de que uno debe también impedir que otros la lleven a cabo. Pensemos en el caso del ejemplo número cinco de los inicialmente expuestos. La enfermera de quirófano puede negarse a participar ella (objeción de conciencia) en la acción que considera inmoral. Pero al tiempo puede estar tan convencida de la inmoralidad de la acción que se considere obligada a tratar de impedirla (o impedir que se repita) denunciando la situación ante quien corresponda. Esto, lo mismo que la desobediencia civil, va más allá de lo que propiamente es la objeción de conciencia. Así pues, en la objeción de conciencia dentro del ejercicio profesional se plantea un serio conflicto entre lo que socialmente (o jerárquicamente) se define como deber de una determinada profesión y lo que un miembro particular de esa profesión entiende como exigencia ineludible de su conciencia. 7.2.3. JUSTIFICACIÓN Y SENTIDO DEL DERECHO A LA OBJECIÓN DE CONCIENCIA El derecho a la objeción de conciencia puede considerarse como una especificación del derecho a la libertad de conciencia, porque la libertad de conciencia incluye dos componentes fundamentales: en primer lugar, la libertad en los juicios morales y la formación de la propia conciencia; y también, en segundo lugar, la libertad de seguir los imperativos de ésta, al menos en el sentido de libertad para no obrar en contra de esos imperativos. Que se produzcan situaciones conflictivas entre la ley y la conciencia no tiene nada de extraño ni tampoco es un fenómeno nuevo. Ya Santo Tomás, siguiendo a otros autores, observaba que “La ley humana es impuesta a una multitud de hombres, de los que la mayor parte no son perfectos. Por ello, la ley humana no prohibe todos los vicios de los que se abstienen los hombres, sino sólo los más graves, de los que sí puede colectiva bajo la dirección de M. VIDAL. Trotta, Madrid, 1992, pp. 709-723; citado en M. VIDAL
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abstenerse la mayor parte, sobre todo si van en perjuicio de los demás” 6. Es decir, la ley no condena todas las conductas moralmente reprobables, sino sólo aquellas que se consideran importantes desde el punto de vista social. Eso por un lado. Por otro, en nuestra sociedad plural, es muy posible que las leyes elaboradas para regular ciertos asuntos de importancia social no respondan a los puntos de vista y los valores de todos los ciudadanos. Las leyes han de conseguir un grado de acuerdo social y tienen que responder a unos mínimos éticos fundamentales y comunes, pero no pueden reflejar los cánones morales de cada una de las personas. De ahí que sea posible el conflicto entre lo que la legislación establece y las obligaciones morales que algunos o muchos ciudadanos se imponen a sí mismos, porque para éstos lo que la ley permite resulta inaceptable a su conciencia. Y uno debe en esos casos seguir la propia conciencia. Como lo expresa Henry D. Thoreau: Si [la máquina injusta del gobierno] es de tal naturaleza que os obliga a ser agentes de la injusticia, entonces os digo, quebrantad la ley. Que vuestra vida sea un freno que detenga la máquina. Lo que tengo que hacer es asegurarme de que no me presto a hacer el daño que yo mismo condeno 7.
El reconocimiento del derecho a la objeción de conciencia se basa en argumentos similares a los mencionados al justificar el deber de respetar la intimidad. No en vano la libertad de pensamiento y de conciencia es una de las dimensiones del respeto a la intimidad. Nuestra identidad se construye, entre otras formas, mediante una serie de compromisos con principios y maneras de comportarse. Ser persona es tener valores y proyectos morales propios. Verse obligado a actuar en contra de ellos equivale, por eso, a un ataque a la integridad de la persona, afecta a lo más íntimo de ella, a su propia identidad como tal 8. Por eso no es extraño que el reconocimiento efectivo de este derecho haya ido más o menos parejo con el del derecho a la autonomía. La ONU recoge entre sus derechos fundamentales el de que “todo individuo tiene derecho a la libertad de pensamiento, de conciencia y de religión” 9. Por parte de la Iglesia Católica, el Vaticano II reclama que no “se obligue a (1995:.80). 6. Suma Teológica, I-II, q. 96, a. 2; citado en LÓPEZ AZPITARTE (1995: 7). 7. THOREAU (1987: 41).
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nadie a actuar contra su conciencia ni se le impida que actúe conforme a ella en privado o en público” 10. El Código Deontológico de la Enfermería Española recoge el derecho a practicar la objeción de conciencia sin sufrir por ello perjuicios ni discriminaciones (art. 22). Realmente, eso es lo ideal, que no se sufran penalizaciones por plantear objeción de conciencia, pero quizás sea difícil garantizarlo de manera absoluta. Puede ocurrir que haya que pagar algún precio por la propia integridad moral; desgraciadamente, así suele ocurrir en nuestras sociedades imperfectas. Expliquemos esto un poco más. Las dificultades para el reconocimiento práctico de este derecho en la profesión de enfermería pueden venir por dos vías: 1. La falta de comprensión, por parte de los superiores jerárquicos, de la naturaleza y la importancia del problema, incomprensión que se puede plasmar en rechazo al objetor, aislamiento, penalizaciones, etc. Poco se puede aquí decir al respecto, además de lo ya expuesto, salvo sugerir a los directivos de enfermería que reflexionen sobre ello y asuman que resulta moralmente deseable el libre ejercicio de la objeción de conciencia, porque representa el respeto a las personas en lo más íntimo de ellas mismas. Los directivos de enfermería deben ser los primeros en hacer lo posible por respetar ese derecho. Es una de las formas del respeto a la libertad (en concreto a la libertad de conciencia) y al derecho a ser diferente a la mayoría. Las normas morales no entienden de mayorías y minorías. 2. Pueden presentarse dificultades también por motivos de orden práctico: cuando alguien plantea una objeción, deja de hacer una tarea que normalmente algún otro habrá de asumir. Hay que comprender que esto puede plantear a los directivos de enfermería, según las circunstancias, problemas organizativos que habrán de resolver. En algunos casos puede ser una solución razonable el cambio del objetor a otro turno, destino o centro. Esto no habría de ser interpretado entonces como una penalización, sino como una alternativa razonable para mantener la prestación de servicios res8. En el contexto de la crítica al utilitarismo, expone bien esta idea B. Williams (1981).
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petando al mismo tiempo la objeción de conciencia. Así debería entenderlo también el objetor, que ante la importancia de salvar su integridad moral, debería estar dispuesto a pagar por ella un precio razonable, si fuera necesario, como el piloto militar del ejemplo arriba expuesto. Así pues, en el campo de juego que ofrecen, por una parte, la comprensión y el respeto de los directivos evitando las penalizaciones y, por otra, la disposición del objetor para asumir un cierto costo, deben hallarse las mejores soluciones a cada caso particular de objeción de conciencia.
PARA PROFUNDIZAR EN ESTOS TEMAS LÓPEZ AZPITARTE, E. (1995), Objeción de conciencia e insumisión. Reflexiones éticas . Fe y Secularidad/Sal Terrae, Maliaño (Cantabria) y Madrid. PALOMINO, R. (1994), Las objeciones de conciencia, Montecorvo, Madrid. THOREAU, H. D.( 1987), Desobediencia civil y otros escritos , Tecnos, Madrid. VIDAL, M. ( 1995), Para comprender la objeción de conciencia y la insumisión , Editorial Verbo Divino, Estella (Navarra).
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Capítulo 8 Los comités de ética y la enfermería
En los hospitales, en los centros de salud y en otros ámbitos donde se lleve a cabo actividad asistencial o de investigación, pueden los profesionales de enfermería encontrarse con dos tipos diferentes de comités de ética, cada uno con su propio campo y su finalidad. Están por un lado los que prefiero llamar Comités de Ética Asistencial (CEAs), que reciben también otros nombres, como Comités Asistenciales de Ética, Comités de Bioética, etc., y que se han desarrollado notablemente en los últimos años y son los más conocidos, aunque aún no lo suficiente. Como su mismo nombre pretende reflejar, tienen como terreno propio de actuación los problemas éticos que se presentan en la asistencia sanitaria. Existen también unos comités creados específicamente para el estudio de los problemas éticos que plantean los proyectos de investigación clínica, y que se encargan de evaluar desde ese punto de vista todos los protocolos de investigación que se presentan. Son los Comités Éticos de Investigación Clínica (CEICs) 1. Me parece importante que los profesionales de enfermería, en primer lugar, conozcan las dos clases de comités y acudan a ellos cuando sea preciso o conveniente en busca de ayuda ante problemas éticos comple jos; pero además, es tanto o más importante que participen activamente en dichos comités aportando el punto de vista insustituible de la profesión. Es ésta una de las colaboraciones a las que la enfermería no puede 9. Declaración de la Asamblea General de las Naciones Unidas de 1º de Octubre de 1948, art. 18. 10. Declaración sobre a libertad religiosa, 2.
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renunciar si quiere responder a sus responsabilidades sociales como profesión. Vamos a exponer cada uno de los dos tipos por separado. Al hacerlo, trataremos de mostrar a la vez lo útiles que pueden ser ante conflictos morales de la enfermería y la necesidad de la presencia en ellos de representantes de la profesión.
8.1. LOS COMITÉS DE ÉTICA ASISTENCIAL (CEAS) 8.1.1. ORIGEN Y FUNDAMENTO A raíz del inicio de la hemodiálisis (Seatle, 1960), en los hospitales que la incorporan se plantean decisiones muy delicadas, porque la limitación de los recursos y el elevado número de candidatos al tratamiento obliga a seleccionar a los pacientes que han de ser admitidos. Para establecer los criterios que han de gobernar esa selección, durante los años sesenta en los centros se nombran comités, que pueden ser considerados como los precursores de los Comités de Ética Asistencial. Posteriormente, hacia 1972, cuando ya las Unidades de Hemodiálisis se habían extendido y podían responder a la demanda de los pacientes que necesitaban el tratamiento, los comités experimentaron una cierta decadencia, al haber desaparecido las situaciones conflictivas que les habían hecho surgir. Sin embargo, poco después, a partir de 1976 se vieron reactivados por los problemas en relación con el final de la vida y los cuidados intensivos, que atrajeron la atención de los especialistas y, en Estados Unidos, del público en general, a raíz del caso Quinlan. Karen Ann Quinlan era una joven que, tras ingerir no se sabe bien qué mezcla de sustancias, ingresó en el hospital en coma. Cuando pasados meses, sus padres perdieron toda esperanza de que recuperara la conciencia, pidieron que se le retirara el respirador que la mantenía con vida, a lo que se negaron los médicos. Tras un largo proceso judicial, el Tribunal Supremo del Estado de Nueva Jersey falló a favor de la petición de los padres. En la sentencia, emitida el año 1976, el Tribunal sugiere que, para no tener que acudir siempre a los tribunales en este tipo de problemas, sería conveniente que se establecieran en los hospitales comités que ayudaran a resolverlos. Los hospitales, espoleados por el caso de Karen Quinlan y animados por esa sugerencia, fueron creando comités que se dedicaron sobre todo a estaÉTICA DE LAS PROFESIONES
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blecer criterios de admisión y tratamiento en las Unidades de Cuidados Intensivos. Es pionero en este sentido el Hospital General de Massachussetts, que ese mismo año 1976 publica los criterios fijados por su “Comité de Cuidados Críticos”2. A partir de entonces, comités institucionales de ética asistencial fueron surgiendo con distintos nombres, creados por instituciones de diversos tipos –grandes y pequeñas, públicas y privadas, laicas y religiosas– con el fin de buscar criterios y acuerdos para la toma de decisiones ante situaciones problemáticas planteadas en la actividad asistencial. Han proliferado con resultados diversos pero demostrándose útiles en general; y, dentro de la diversidad y la acomodación a situaciones diferentes, tienden a asemejarse en lo fundamental en cuanto a su estructura, régimen de funcionamiento y objetivos. El primero de estos Comités en España fue el creado en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona en 1981, sobre la base de un anterior Comité de Orientación Familiar y Terapéutica, y con el apoyo del Instituto Borja de Bioética3. Como prueba de la importancia de estos comités y del desarrollo adquirido (a la vez que como un nuevo impulso) pueden considerarse la Orden de 14 de diciembre de 1993 de la Consejería de Sanidad y Seguridad Social de Cataluña sobre acreditación de Comités de Ética Asistencial (pionera en España), la Circular 3/95 del INSALUD sobre Comités Asistenciales de Ética, y el Decreto 177/2000 de 22 de junio sobre creación y autorización de los Comités de Ética Asistencial, así como otras normas reguladoras de las diversas Comunidades Autónomas. 8.1.2. EL NOMBRE: ¿CAE O CEA? Se habla tanto de ‘Comité de Ética Asistencial’ (CEA) como de ‘Comité Asistencial de Ética’ (CAE), denominación esta última que parece haber2. Critical Care Committee of the Massachussetts General Hospital (1976),“Optimum care for the hopelessly ill patients”, New England Journal of Medicine 295: 362-364; véase también BRENAN, T.A. (1988). 3. F. ABEL (2001: 44-47) narra brevemente los inicios y la historia de este comité. Nos explica que “el problema concreto que desencadenó la puesta en marcha del [comité], en los años setenta, fue el de las ligaduras tubáricas”, y destaca la importancia de contar con “una fuerte motivación en el seno de una comunidad moral, constituida por la Orden Hospitalaria y colaboradores seglares”.
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se impuesto en el INSALUD 4. Aunque los dos nombres tienen sentido, me inclino por usar el primero, p rimero, ya que, si bien es cierto que, qu e, como vamos a ver enseguida, estos organismos tienen un carácter consultivo o asesor –quizás podría decirse también asistencial–, a mi entender el calificativo ‘asistencial’ se aplica con mayor propiedad en este contexto a la ética que a los comités. Si pensamos en otros contextos en los que se crean comités para ayudar en las decisiones, hay que reconocer que la expresión ‘comité asistencial’ suena un poco extraña en español; a ese tipo de comités se les suele llamar asesores as esores o consultivos. Y, desde luego, luego , si ‘asistencial’ quiere indicar que el comité desarrolla su labor en el campo de la asistencia sanitaria, esa idea no queda reflejada adecuadamente hablando de ‘comité asistencial’. En cambio, la expresión ‘ética asistencial’ parece completamente correcta para referirse a la ética de la asistencia sanitaria, lo mismo que podemos hablar, por ejemplo, de ‘planificación asistencial’ o ‘calidad asistencial’, y de esa forma se indica el ámbito de competencia del comité. Diré, pues, de ahora en adelante, Comités de Ética Asistencial. 8.1.3. CARACTERÍSTICAS Tres rasgos principales definen a los CEAs: 1. Carácter consultivo o asesor . Un CEA emite informes u opiniones sobre cuestiones morales, pero nunca sustituye a quien ha pedido su asesoramiento ni toma decisiones de carácter vinculante. 2. Interdisciplinariedad . La posibilidad de pertenecer a este tipo de comités no está limitada al personal sanitario, sino que pueden entrar a formar parte de ellos personal no sanitario de la institución e incluso ciudadanos ajenos ella. Es esa pluralidad de puntos de vista lo que aporta riqueza al comité, facilitando la maduración de sus decisiones. 3. Independencia. Independencia. Los CEAs deben gozar de autonomía en sus actuaciones y no depender funcionalmente de ningún órgano directivo. Deben ser igualmente independientes respecto a movimientos políticos y sindicales y a los colegios profesionales. 1. Los Los CEA CEA corr corres espo pond nden en a los los Institutional Ethics Committees de Committees de los Estados Unidos, y los CEIC, a los que allí se denominan Institutional Review Board , como señala F. ABEL (1993).
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INALID IDAD AD Y FUNC FUNCIO IONE NESS 8.1.4. FINAL Los CEAs han surgido, como hemos visto, para servir de ayuda en la resolución de problemas morales relativos a la asistencia sanitaria, proporcionar indicaciones sobre la mejor forma de que los derechos de los implicados se vean respetados y evitar de ese modo que los conflictos morales generen innecesariamente conflictos judiciales. Esa, pues, es su finalidad. Suelen reconocérseles las siguientes funciones principales :
1. Asesorar ante problemas problemas éticos concretos; es decir, decir, recibir consultas consultas sobre casos problemáticos que son analizados y sobre los que finalmente se emite un informe u opinión. Es la función originaria y probablemente la más conocida, pero no la única. 2. Elaborar protocolos protocolos y directrices directrices de actuación ante situaciones situaciones conflictivas desde el punto de vista moral. Cuando determinadas situaciones problemáticas son recurrentes, de manera que se presentan una y otra vez coincidiendo en la mayor mayor parte de sus características, es útil elaborar directrices que orienten en su resolución. Quizás el caso más típico sea el de la negativa a recibir transfusiones de sangre por parte de los testigos de Jehová. Los CEAs también realizan esta función, que es otra forma de ayudar a los profesionales a enfrentarse a los casos difíciles desde el punto de vista moral. 3. Promover la formación ética ética del personal de las las instituciones sanisanitarias y colaborar en ella. Esa formación debe comenzar por los propios miembros del comité. Otras funciones menos importantes o menos unánimemente reconocidas serían: 4. Velar por el respeto de los los valores morales morales en su ámbito ámbito de actuación, así como de los derechos de los enfermos. 5. Prestar apoyo a quienes han de tomar decisiones morales complejas. complejas. Hay acuerdo en que no son funciones de un CEA: CEA: 1. Suplantar a quienes quienes deben tomar las las decisiones, reemplazando reemplazando la responsabilidad de quien le ha elevado una consulta. El CEA asesora, pero no asume ni traslada responsabilidades. 2. Realizar juicios sobre la ética profesional de los sanitarios o sobre las conductas de los pacientes. En consecuencia, no debe entrar nunca a proponer sanciones. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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3. Orientarse hacia asuntos socioeconómicos, socioeconómicos, políticos políticos o laborales. laborales. 4. Sustituir a los Comités Éticos de de Investigación Investigación Clínica. Debe Debe dejar para éstos los problemas éticos derivados de la investigación clínica. 5. Proporcionar amparo amparo jurídico directo directo a las personas o al hospital. hospital. El CEA no sustituye ni representa a las instancias judiciales. Tampoco tiene como misión respaldar a los profesionales o las instituciones frente a la justicia. De manera que contar con el apoyo de un comité no garantiza la impunidad legal. Sin embargo, los CEAs de hecho e indirectamente sí protegen a los profesionales ante la justicia en un doble sentido: De una parte, es menos probable que se presenten pleitos sobre casos en los que se ha actuado conforme al consejo de un CEA. Y de otra, los jueces suelen tomar en consideración las recomendaciones de un comité debidamente acreditado y que funciona correctamente. De manera que es muy improbable (aunque nunca imposible) que emita una sentencia condenatoria cuando se ha actuado conforme a esas recomendaciones 5. 8.1.5. COMPOSICIÓN Partiendo de que han de tener carácter interdisciplinar, la composición es variable, dependiendo del tamaño y las características del centro (o agrupación de centros) en que el CEA nace y al que sirve. No tienen por qué tener la misma composición el comité de un gran hospital general público y el de un hospital más bien pequeño y monográfico; el comité de un área de salud y el de una agrupación de hospitales de la Iglesia 6. Pero pueden darse algunos criterios: 1. Para empezar, empezar, el número de miembros. Piensa F. F. Abel que debe estar entre 5 y 25, lo que puede valer a título orientativo, orientativo, añadiendo que los extremos de ese margen no resultan en principio muy recomendables. 4. Véase la Circu Circular lar 3/95, 3/95, de 30 de abril abril de 1995, 1995, sobre sobre “creación “creación y acredita acreditación ción de Comités Comités Asistenciales de Ética”. 5. Sigo Sigo en este este punt puntoo a M. M. SÁNCHEZ, “Nuevos problemas éticos y nuevas soluciones: los comités de bioética”. Ponencia presentada en el III Congreso de Servicios de Atención al Usuario de la Sanidad, Málaga, 18-20 Enero 1990. Citada por F. ABEL (1993[1999:256]). 6. En el caso de hospita hospitales les pequeños, pequeños, no parece parece razona razonable ble que se constituy constituyaa un comité comité por hospital, sino más bien un comité para una asociación o grupo de ellos. Esta fórmula es más aconsejable aún si esos hospitales comparten ciertas características básicas. Así viene funcio-
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2. Se aconseja que estén estén bien representados, representados, más o menos menos a partes iguaiguales, los dos grandes colectivos profesionales de la asistencia, medicina y enfermería. 3. Normalmente conviene que haya haya un representante representante de cada uno de estos Servicios: Asistencia Religiosa, Atención al Paciente y Trabajo Social. 4. Es aconsejable que haya haya un experto en derecho y parece necesario que al menos uno de los miembros sea experto en Bioética. 5. Se considera conveniente conveniente que haya haya alguna persona persona totalmente ajena ajena a la institución y a las profesiones sanitarias que, estando interesada en asuntos de bioética, represente a los usuarios de los servicios sanitarios. 6. Se recomienda también también que formen parte parte del CEA un miembro miembro del CEIC del centro, si lo hubiere, y otro de la Comisión de Garantía de Calidad, si estuviere formada. 7. El comité puede puede invitar a sus sesiones, para el estudio de un caso concreto, a personas que no forman parte de él, por su relación con el caso o en calidad de expertos. En cuanto a la posible participación de personal directivo en el Comité, las opiniones no son del todo coincidentes, aunque parece que tiende a desaconsejarse. Entiendo que pueden darse circunstancias, sin embargo, donde dicha participación no represente inconveniente alguno. Lo importante, a este respecto, es que el Comité no se sienta presionado ni llegue a funcionar y ser visto como un instrumento de la Dirección. Para los casos de urgencia, suele preverse la constitución de un comité constituido por parte de los miembros que normalmente lo componen, al menos cuando el número total de miembros es elevado. En todo caso, el reglamento interno del Comité ha de determinar quién y de qué modo reunirse ante casos urgentes. 8.1.6. FUNCIONAMIENTO a) Una vez vez constituid constituidoo el Comité, Comité, lo primero primero que han han de hacer hacer sus miembros es dedicar un período de tiempo no inferior a un año a la propia formación ética; esta formación ha de estar dirigida por un experto en ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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ética y preferiblemente ha de realizarse de manera formal, siguiendo algún programa7. b) El comité comité debe tener tener un secreta secretario rio y un presiden presidente. te. En el nombramien nombramien-to de este último suele intervenir la institución que avala al comité (Por lo general, el Servicio de Salud autonómico correspondiente en el ámbito público y la entidad propietaria en el privado). c) El Comité Comité se dota dota a sí mismo mismo de de un reglamen reglamento to interno, interno, en en el que entre entre otras cosas, se regula: • El ámbito ámbito de actuación actuación (un (un hospital, hospital, un área de salud, salud, una una agrupaagrupación de centros) y los objetivos. • La composició composición, n, rotación, rotación, secretari secretario, o, modo de responder responder ante cuescuestiones urgentes, etc. • Las reuniones: reuniones: periodici periodicidad, dad, actas. actas. • La forma forma de tomar tomar los acuerdo acuerdos. s. En los inform informes es sobre casos casos conconcretos, es deseable que sea por consenso, si resulta posible. d) Normalmente se asume que el Comité puede ser requerido para su función asesora por cualquier profesional sanitario de la institución, o por la propia institución, haciendo llegar su consulta directamente a la secretaría del comité. También podrá ser requerido por los pacientes o usuarios, quienes normalmente se dirigirán a él mediante el Servicio de Atención al Paciente, si éste existe. Del informe que finalmente elabore el comité, se enviará una copia al solicitante de la consulta. e) Es importante que se garantice por parte de todos los miembros el carácter confidencial de la información manejada en el Comité, así como el secreto de las deliberaciones habidas en su seno. NFERMERÍA RÍA Y COMIT OMITÉS ÉS DE ÉTICA ASISTENCIAL 8.1.7. ENFERME La relación entre los CEAs y la enfermería puede ser vista desde dos perspectivas:
a) La aportación de los profesionales de enfermería al trabajo propio de un CEA. Siempre que se trata de asuntos éticos referidos a la asistencia sanitaria, el punto de vista y la voz de la enfermería son fundamentales, precinando, por ejemplo, desde hace varios años el Comité de Ética de los Hermanos de San Juan de Dios para la ‘Provincia’ (religiosa) de Castilla (CECAS).
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samente por su papel en dicha asistencia. La enfermería entabla una relación muy directa, cercana y continua con el enfermo, lo que le permite poseer una información con frecuencia relevante y algunas veces única, así como una perspectiva singular y en cierto modo privilegiada sobre las cuestiones éticas que se plantean. Quizás por ese tipo de relación y por la misma orientación esencial de la enfermería hacia el cuidar, parece que los profesionales de enfermería tienen una sensibilidad moral distinta a la de los médicos. Un estudio llevado a cabo hace pocos años revela que, en el plano puramente sociológico, los médicos tienden a poner más énfasis que las enfermeras en tres objetivos: la resolución de problemas clínicos, la valoración y optimización de las funciones orgánicas y la investigación, mientras que las enfermeras conceden prioridad al fomento de la normalidad y la independencia del paciente; e igualmente que entre los médicos es más evidente la tendencia a apoyarse más en lo tecnológico que en lo psicológico o lo social. Y en el plano de los enfoques éticos, el estudio encuentra que en las enfermeras está más presente un enfoque de la beneficencia como virtud y como aspecto de las relaciones (frente a un concepto basado en la utilidad, en el resultado en términos de beneficios frente a riesgos); es decir, para las enfermeras la beneficencia es sobre todo un asunto de benevolencia y de implicación, de apoyo al paciente. Tanto médicos como enfermeras se sienten comprometidos con la autonomía del paciente entendida como ejercicio de la racionalidad, pero se percibe entre las enfermeras una tendencia a interpretarla en términos de habilidades para desenvolverse en la vida diaria. Y en los conflictos entre beneficencia y respeto a la autonomía, las enfermeras tienden más a defender la autonomía, y los médicos la beneficencia8. Por todo ello, participar en estos Comités aportando el propio punto de vista es un deber de la profesión; constituye una forma de cumplir con su responsabilidad social y es uno de los modos como la enfermería puede contribuir a la tarea común de la bioética. b) Aportación de los CEAs a la resolución de problemas morales en enfer- mería. Como ha quedado dicho, las enfermeras, al igual que cualquier otro profesional, pueden elevar consultas al CEA correspondiente, y por tanto beneficiarse de su asesoramiento ante cuestiones moralmente complejas. Sabiendo, como también ha quedado indicado, que la responsabilidad moral es de quien se enfrenta al problema. En esto, los profesio7. Así lo recomendaba J. DRANE en una conferencia impartida en Madrid el 23 de octubre de
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nales de enfermería no son diferentes a los de cualquier otra profesión vinculada a la asistencia. Quizás, en el caso particular de la enfermería, cabe destacar la posible contribución de los CEAs al análisis y la iluminación de aquellos problemas morales que se caracterizan, bien por el conflicto entre los deberes frente al paciente y otros deberes (ante la institución, por ejemplo), o bien por un desacuerdo moral entre la enfermera y otros protagonistas (médico, familia del enfermo) sobre lo que debe hacerse en una ocasión determinada. En tales situaciones, la opinión de un CEA podría ser útil para los profesionales de enfermería. El asunto es delicado, porque no se trata de trasladar a estos comités conflictos profesionales o laborales (ya se ha dicho que eso no entra dentro de sus funciones). Pero no hay razón para no elevar a su consideración cualquier problema moral que un profesional se encuentre en su labor asistencial, aunque ese problema esté condicionado por relaciones profesionales o por desacuerdos morales (como por otro lado es frecuente en la profesión de enfermería). Aunque no es misión del CEA entrar en discusiones sobre competencias profesionales, seguramente podrá ofrecer un asesoramiento valioso también en ese tipo de casos. La situación en que se encuentra la enfermera en el caso de la información al paciente (Véase el caso presentado en el capítulo 5), por ejemplo, sería perfectamente planteable ante un CEA.
8.2. LOS COMITÉS ÉTICOS DE INVESTIGACIÓN CLÍNICA (CEICS) Los CEICs, a diferencia de los CEAs, están regulados en España por una ley, la Ley 25/1990 (del Medicamento), de 20 de Diciembre, que establece las exigencias básicas para la realización de un ensayo clínico (arts. 6063), así como la necesidad de que todo ensayo pase por la aprobación de un Comité Ético de Investigación Clínica (art. 64). Es desarrollada por el Real Decreto 561/1993, donde se detallan los requisitos para la realización de ensayos clínicos. 8.2.1. DOBLE FINALIDAD: JUICIO TÉCNICO Y JUICIO MORAL Otra característica destacable de los CEICs es que tienen la doble misión de juzgar los proyectos de investigación a la vez desde el punto de vista técnico y desde el punto de vista ético. Esto, que a primera vista podría parecer extraño, se basa en una razón sólida: que la bondad de un ensayo clínico no es independiente de su corrección técnica. Para ser étiÉTICA DE LAS PROFESIONES
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camente aceptable, un protocolo de investigación en humanos ha de estar bien planteado desde el punto de vista metodológico. Se trata desde luego de dos nociones diferentes: la bondad es una cualificación que se hace desde el punto de vista moral, la corrección desde el punto de vista técnico. Ahora bien, un ensayo no puede ser bueno (moralmente plausible) si no es correcto (técnica o científicamente bien realizado). La razón es sencilla: sólo la corrección garantiza que se consiga algún bien en forma de avance del conocimiento, y que ese bien se alcanza con ello menor riesgo posible, por ejemplo, con el mínimo número de sujetos (tamaño adecuado de la muestra). Por tanto, sólo mediante dicha corrección se justifican los riesgos que se provocan. Así pues, la validez técnica es el primer requisito para la aceptabilidad moral de un ensayo, y de hecho es lo primero que deben analizar los CEICs. Por ello probablemente sea una buena solución la adoptada por la Ley del Medicamento al encomendar los dos aspectos de la evaluación de los protocolos de investigación a un mismo comité. Ello explica también que se haya preferido el nombre de Comités Éticos de Investigación Clínica, y no por ejemplo Comités de Ética de la Investigación. Por lo mismo, la tarea de estos comités es exigente, ya que sus miembros no sólo han de tener conocimientos de ética, sino también de metodología de la investigación. 8.2.2. REQUISITOS DEL PROTOCOLO DESDE EL PUNTO DE VISTA METODOLÓGICO Estos comités, por tanto, han de examinar los proyectos, en primer lugar, desde el punto de vista de su rigor técnico-metodológico. Para ello se preguntarán: a. Por la plausibilidad científica del proyecto : ¿Tiene objetivos claros y con sentido? ¿Se apoya en fundamentos científicos válidos? ¿Es, por tanto, razonable la hipótesis? ¿Se han realizado los suficientes estudios previos en animales para garantizar que los riesgos son admisibles? b. Por la validez del diseño experimental : ¿Es el apropiado para hallar la respuesta a la pregunta de partida? (Lo difícil es lograr que el diseño sirva para obtener conclusiones científicamente válidas y a la vez suponga el mínimo coste en riesgo y molestias). c. Por la garantía que ofrece el investigador : Se necesita que al menos el investigador principal tenga una competencia reconocida. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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8.2.3. REQUISITOS ÉTICOS DE UN PROTOCOLO DE INVESTIGACIÓN El ensayo clínico plantea problemas morales porque implica un cierto riesgo de producir daños, riesgo que por otro lado no se puede del todo evitar si se quiere hacer avanzar el conocimiento. Cabe diferenciar tres tipos de problemas morales, que corresponden a los tres principios fundamentales implicados y que aparecen en diferentes momentos de la investigación: 1) En la obtención de la muestra: JUSTICIA, no discriminación. El primero de los problemas se plantea al elegir la muestra, ya que al hacerlo estamos asignando los riesgos a una determinada población. El principio fundamental aquí es el reparto equitativo de esos riesgos entre la población que se beneficiará de los resultados. Por eso, no es aceptable hacer los experimentos (asignar así los potenciales daños) a grupos marginados, como gitanos, transeúntes o presos. 2) En el cálculo riesgo/beneficio: BENEFICENCIA y NO-MALEFICENCIA. El segundo problema tiene que ver con la importancia del daño previsible, sobre todo con la proporción entre beneficio esperado y riesgo asumido. • No hay mayor problema si se trata de un riesgo mínimo, equivalente al propio de las actividades de la vida ordinaria, porque tal riesgo es siempre asumible. • En todo caso, debe darse una adecuada proporción entre beneficios y riesgos. • El protocolo ha de contemplar la suspensión de la investigación si se presentan daños importantes no previstos. • Igualmente, ha de prever compensación por las posibles lesiones. Hay que tener en cuenta, aquí, que el riesgo no proviene sólo de los posibles efectos del tratamiento a prueba, sino que también se pueden derivar perjuicios por el uso de un placebo en el grupo control, si ello significa privar a los sujetos de dicho grupo de un tratamiento reconocido como eficaz. En general, debe emplearse en el grupo control el mejor tratamiento existente. Se podría utilizar placebo cuando se dan alguna de estas condiciones: ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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• • • •
no hay tratamiento alternativo o es muy tóxico. el placebo se ha demostrado efectivo. la patología es poco importante. hay dudas razonables sobre la efectividad del tratamiento alternativo.
3) En la obtención del consentimiento: Respeto a la AUTONOMÍA. El tercer problema se plantea porque es el sujeto quien debe decidir si participa o no en una investigación, libremente y tras conocer el riesgo que asume. Por respeto a la persona, su dignidad y su libertad, el consentimiento informado es un requisito imprescindible. Dicho consentimiento, para ser válido, a su vez requiere: • Información suficiente y veraz • Información comprensible y continuada. • Aceptación voluntaria, libre de toda presión. Hay investigaciones en que no cabe pedir consentimiento (pues el mero hecho de pedirlo altera o impide la investigación). Se considera que se podría prescindir de él cuando se da el conjunto de condiciones siguientes (teniendo en cuenta que en todo caso ha de informarse después y pedir permiso para la divulgación): • El riesgo es despreciable. • El bienestar y los derechos del paciente no se ven afectados. • La investigación no podría llevarse a cabo de otra manera (por ej., en investigaciones sobre la conducta, que se vería alterada con la información falseando así los resultados). 8.2.4. COMPOSICIÓN . PAPEL DE ENFERMERÍA La Ley del Medicamento (art. 64.3) establece que han de formar parte de un CEIC, además de médicos, farmacólogos clínicos y farmacéuticos de hospitales, personal de enfermería y personas ajenas a las profesiones sanitarias, entre las que al menos una será jurista. En todo CEIC debe haber, pues, al menos un profesional de enfermería. Su presencia es importante por tres razones principales: a. Puede aportar un punto de vista insustituible acerca de aspectos de la investigación poco atendidos normalmente y que tienen que ver con la información a los pacientes, las incomodidades o riesgos ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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para éstos, etc. Hay que tener en cuenta que la mayoría de las investigaciones clínicas son ensayos clínicos llevados a cabo por médicos que, con frecuencia, no están suficientemente cerca de los pacientes para valorar adecuadamente estos aspectos. En este sentido, es muy revelador el dato aportado por un estudio llevado a cabo en Gran Bretaña, según el cual el 65% de los comités constituidos exclusivamente por médicos aprobaban todos los protocolos sometidos a su consideración; mientras que eso sucedía sólo en el 30% de los comités en los que participaba una enfermera 9. El dato parece indicar que la presencia de la enfermera aporta a los comités una mayor escrupulosidad moral. b. Dado que los profesionales de enfermería suelen participar de hecho, aunque de manera muchas veces oficialmente no reconocida, en la realización de investigaciones médicas con pacientes (por ejemplo, administrando productos experimentales), no sobra en absoluto que estén representados en estos comités. Ello puede facilitar que ese colectivo sea tenido en cuenta con sus intereses y su perspectiva como agentes participantes en llevar a cabo de hecho muchas investigaciones, aunque sean dirigidas por otros. c. La enfermería protagoniza pocas investigaciones experimentales de carácter clínico, pero la presencia de una enfermera en estos comités puede animar a quienes se lo propongan y, sobre todo, garantizar que aquellos proyectos que se presenten con el protagonismo o la participación importante de la enfermería no son juzgados con desdén por parte del comité, como algo raro y secundario, por falta de comprensión o del conocimiento de su importancia. La presencia de la enfermera facilita que esos proyectos se valoren comprendiéndolos desde dentro10.
1989. 8. ROBERTSON, D.W. (1996). 9. Cf. F. ABEL (1993[1999: 247). 10. Por estas razones, la profesión de enfermería debe gratitud a los compañeros que han dedicado tiempo y energía a trabajar en estos comités. Deseo mencionar en particular a Manuela Santana, enfermera del Hospital Niño Jesús de Madrid y miembro del CEIC del Hospital y de
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PARA PROFUNDIZAR EN ESTOS TEMAS ABEL, F. (1993), “Comités de bioética: necesidad, estructura y funcionamiento”, Labor Hospitalaria, 1993: 229: 136-46. [Reeditado en: COUCEIRO, A (ed.) (1999), Bioéti- ca para clínicos , Ed. Triacastella, Madrid.] ASOCIACIÓN DE BIOÉTICA FUNDAMENTAL Y CLÍNICA , Comités de Ética Asistencial (Jornada de Debate sobre Comités Asistenciales de Ética, Dirección General del Instituto Nacional de la Salud, Madrid, 9 de abril de 1999) , Madrid, 2000. BARRIO CANTALEJO, I. M. “Afrontamiento interdisciplinar de los conflictos éticos en las instituciones sanitarias: los comités asistenciales de ética”, Enfermería Clínica 8(5): 210-214. BUJ, A., SOLÁ, R. y ARTIGAS, M. (1994), “Enfermería en los Comités Éticos de Investigación Clínica”, Revista Rol de Enfermería, vol. 17, nº 187 (Marzo), pp. 23-25. COUCEIRO, A. (1999) “Los comités de ética asistencial: origen, composición y método de trabajo”, en: COUCEIRO, A (ed.), , Bioética para clínicos , Ed. Triacastella, Madrid, pp. 269-81. GAFO, J. (1985), “Dilemas éticos de la experimentación humana”, Razón y Fe , 211: 607-620. Recogido en: GAFO, J. (coord.), Dilemas éticos de la medicina actual , Publicaciones de la UPCO, Madrid 1986, pp. 231-246. LEVINE, R. J. (1986), Ethics and Regulation of Clinical Research, 2ª ed., Urban & Schwarzenberg, Baltimore-Munich. SERRANO, M. A. y GARCÍA, F. et al. (1990), Ensayos clínicos en España (1982-1988) , Ministerio de Sanidad y Consumo, Madrid.
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Capítulo 9 Enfermería y humanización de la asistencia
9.1. HUMANIZACIÓN: CONCEPTO Y CONTEXTO 9.1.1. QUÉ SIGNIFICA HUMANIZAR Por humanizar entendemos, de una manera general, hacer que algo sea humano o más humano; es decir, digno de la persona humana o acorde con las exigencias de la condición humana. La persona tiene una dignidad, unas necesidades y unas aspiraciones de realización de una vida plena. Humanizar algo, la asistencia sanitaria en nuestro caso, será entonces ponerlo a la altura de esa dignidad, hacer que responda en lo posible a esas necesidades y procurar que ayude a esa realización, o al menos no la dificulte. Podríamos decir también que humanización, en el ámbito sanitario, significa no dejar de lado los aspectos y las necesidades más específicamente humanas de los implicados, contrarrestando de ese modo algunas tendencias que vienen a dar lugar a lo que se conoce como deshumanización de la asistencia. Definiríamos entonces la humanización por su contrario, diciendo que consiste en evitar la deshumanización. Lo cual puede tener sentido, porque en este caso quizá nos sea más fácil captar el significado del término negativo. Probablemente todos tenemos una idea de en qué consiste esa deshumanización y podríamos poner algún ejemplo de ella, quizás vivido de cerca. Hay situaciones sobre las cuales es fácil estar de acuerdo en que no están a la altura de lo que corresponde al ser humano. A veces incluso las calificamos de “inhumanas”. Ser explorado sin suficiente aislamiento en una habitación con varios pacientes más, o agonizar en un pasillo de Urgencias pueden valer como ejemplos. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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Parecería entonces que la humanización consistiría en evitar o superar ese tipo de situaciones a todas luces carentes de la mínima calidad humana. Pero esta perspectiva puede conducirnos a una visión conformista, porque la humanización es algo más. En este asunto pueden distinguirse, como en tantos otros, grados de realización. La humanización alcanza un nivel mínimo, básico, en la evitación de ese tipo de situaciones que consideramos clamorosamente deshumanizantes; pero no tiene por qué detenerse ahí. Debe ambicionar cotas más altas. Aun alcanzado ese mínimo, la respuesta a las necesidades humanas puede y debe aspirar a mejorar continuamente. Decimos que humanizar es hacer más humana la asistencia. Pero más humana ¿para quién? Desde luego, para el receptor, para el paciente, pero no sólo para él. No debemos olvidar al otro protagonista fundamental, que es el profesional sanitario. Como persona, él también tiene sus necesidades y aspiraciones. La meta debe ser que la asistencia sea más humana para todos los implicados. Eso sí, en primer lugar para el paciente, que en principio es el más débil y vulnerable. Mas no creamos que estas dos direcciones de la humanización son opuestas; en gran medida, son convergentes, de manera que avanzar en una de ellas puede ayudar a avanzar en la otra. 9.1.2. POR QUÉ LA NECESIDAD DE HUMANIZACIÓN EN SANIDAD El empeño en humanizar la asistencia tiene sentido y es necesario porque hay factores que empujan en la dirección opuesta. Algunas tendencias no contribuyen en principio a la humanización de la asistencia, sino más bien al contrario. Cabe mencionar, en primer lugar, factores culturales que afectan a la prestación de cuidados. No vivimos precisamente en una sociedad que valore demasiado la atención al débil y al necesitado de cuidados. Predominan, por el contrario, los valores del progreso científico, la eficiencia y la competitividad, que en principio no inclinan a la preocupación por la fragilidad. Estos valores se manifiestan en la organización de la asistencia y del hospital. Se invierte mucho en tecnología, se ponen en marcha nuevos sistemas de gestión, pero quedan pocos recursos para aquellos aspectos de la atención que son más difíciles de medir y controlar, porque tienen que ver con las necesidades más específicamente humanas. El gasto de tiempo y energías en esa dimensión humana tiene pocas probabilidades de verse eficazmente reconocido. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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Además, la propia evolución de la relación entre el profesional sanitario y el paciente puede generar dificultades que obstaculicen una asistencia a la altura de la persona humana. En particular, los cambios en la relación usuario-sanitario pueden dar lugar a la existencia de expectativas y modelos de relación contrapuestos. Por ejemplo, una concepción paternalista o “maternalista” de dicha relación por parte del profesional correría el riesgo de chocar con lo que muchos enfermos hoy día demandan. De manera general, hay que reconocer que la relación sanitaria, como toda relación entre personas, tiene sus dificultades, aunque supongamos siempre en el profesional la voluntad de ayudar. No basta la buena voluntad, sino que es necesario desarrollar habilidades para la comunicación y la ayuda, algo a lo que no se ha dado mucha importancia hasta hace poco en la formación de los profesionales. Actualmente, sí se presta atención a estos aspectos, al menos en la formación de los enfermeros. Pero parece que la inmersión en el mundo laboral arrastra por lo general a una dinámica asistencial y una orientación predominantemente biologicista, en la que aspectos humanos importantes quedan en segundo plano. Desde luego, cuando esta relación entre el profesional y el paciente no funciona adecuadamente, quien sufre las peores consecuencias es la parte más débil, es decir, el paciente. Este se encuentra, en la relación sanitaria, en una posición de inferioridad y de vulnerabilidad, sobre todo cuando se halla hospitalizado. M. A LLUÉ nos expone su experiencia: Me sentía a gusto con el personal sanitario. Tenía mis preferencias, como es obvio, pero su presencia me daba seguridad. Pasaba casi veinte horas al día en su compañía y los necesitaba como el pollito que sigue a cualquier objeto móvil tras salir del cascarón... En ocasiones el trato, que no la atención sanitaria, no era del todo correcto e incluso reprochable. No obstante, la sensación de impotencia ante tales conductas y el convencimiento de que aquello debía ser lo normal, frenó siempre mi respuesta (1996: 74).
Hay que tener en cuenta además que la hospitalización supone una situación difícil en la vida de una persona, debido fundamentalmente a estos factores1: 1. La misma enfermedad, que ya de por sí acarrea inseguridad, preocupación y sufrimiento y dependencia. la Comunidad de Madrid, a quien me siento personalmente agradecido, además, por sus
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2. El hospital como nuevo lugar donde vivir, que es un medio totalmente desconocido, que conlleva incomodidades y que obliga a romper con la rutina habitual. De repente, para el sujeto todo es extraño y dirigido por otros. Al ingresar en el hospital, el paciente entra en un circuito establecido y sobre el que no tiene control alguno. Es explorado, se ve sometido a pruebas y demasiado expuesto a veces a la observación ajena. En gran medida, pierde las credenciales que definen su identidad en la sociedad civil: no cuentan ni su profesión ni sus conocimientos; tampoco mucho sus gustos y preferencias, ni sus afectos, excepto los que importan para su historia clínica. Ha de informar de sí mismo, sin controlar el código del receptor ni poder decidir la información que recibe. Todo ello, sin contar con que a menudo la rutina hospitalaria interfiere con sus necesidades de intimidad, comodidad y descanso2. 3. La ruptura de lazos humanos. Con la hospitalización se da una ruptura, al menos temporal, provisional, de relaciones sociales y laborales; es decir, de los contactos humanos y los quehaceres que constituyen una dimensión importante de la vida de las personas. Se pierde capacidad para dedicarse a la familia, las amistades, el trabajo o las aficiones que uno tenga. 9.1.3. LOS MÚLTIPLES ROSTROS DE LA HUMANIZACIÓN La humanización tiene muchos rostros, muchas facetas: 1. Para empezar, ya hemos dicho que importa, no sólo su cara fundamental (aquella que mira a los pacientes) sino también aquella otra que mira a los agentes de la asistencia. Se trata de dos perspectivas diferentes, pero que, si se entienden bien, lejos de ser opuestas, resultan complementarias. 2. Por el lado que mira al paciente, en la humanización intervienen dos tipos de factores: los externos y los internos a la relación profesional-paciente. Hablaremos más delante de ello, pero parece claro que en esa humanización no sólo influye el trato recibido por los profesionales, sino elementos ajenos a éstos, como las condiciones externas, la organización de la asistencia, etc. La humanización tensugerencias sobre este tema.
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dría, pues, una faceta más personal, relacional, y otra de carácter más bien organizativo o estructural. 3. La humanización de la asistencia al paciente no puede consistir sino en tratarle como persona humana adulta, con sus propias necesidades: • como persona humana: se impone el respeto y la consideración que merece, evitando la cosificación y la manipulación. • adulta: que tiene su propio sistema de valores y su capacidad de decidir. Se excluye el paternalismo. • con sus propias necesidades; necesidades de diverso orden, desde las fisiológicas hasta las de orden más espiritual, pasando por las de seguridad, pertenencia o autoestima; necesidades que, por otro lado, adoptan peculiares formas y expresiones en cada ser humano. Pues bien, si se pretende la humanización de la asistencia, no puede dejarse de lado ninguno de esos aspectos. La humanización es, por eso, una tarea muy amplia, que tiene múltiples dimensiones. 9.1.4. LA HUMANIZACIÓN COMO EXIGENCIA MORAL La relación entre ética y humanización es muy estrecha, por cuanto la ética se pregunta siempre por las formas de actuar que conducen a una realización plena de lo humano. Desde ese punto de vista, la correspondencia entre las exigencias de la ética y las de la humanización es prácticamente total. Decir que la humanización es una exigencia de la ética es casi una tautología. Como en la ética, quizás pueden distinguirse en las exigencias de humanización dos niveles: (1) Un primer nivel de mínimos, integrado por aquellas tareas reconocibles como deberes generales, correspondientes a los derechos de los enfermos. Y (2) Un segundo nivel que va más allá de esos derechos, y donde se situarían, por tanto, todas aquellas exigencias morales dirigidas a conseguir una máxima calidad de la relación humana entre el cuidador y el cuidado.
9.2. HUMANIZACIÓN Y ENFERMERÍA 9.2.1. PAPEL DE ENFERMERÍA Y HUMANIZACIÓN Trataremos de reflexionar sobre este tema partiendo de dos cuestiones bien diferentes: qué papel corresponde a enfermería en la humanización ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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de la asistencia sanitaria y qué lugar ocupa la humanización dentro de la misión de la enfermería. 1) Desde el punto de vista asistencial general, ¿hasta qué punto es importante el papel de la enfermería en la humanización/deshumanización de la asistencia? Parece evidente que ese papel es fundamental, especialmente en el caso de los hospitalizados. Enfermería es la profesión que está más cerca del enfermo y más constantemente a su lado. Se halla en una posición óptima para detectar sus necesidades de todo orden y procurar que sean satisfechas, a menudo mediante la intervención de otros profesionales. En concreto, las necesidades emocionales del paciente encuentran su marco de expresión y respuesta en esa relación entre el receptor y el agente de cuidados. Sin minusvalorar la importancia del médico y otros profesionales, el papel de la enfermería es clave en la humanización de la asistencia. Dejando a un lado por ahora los condicionantes de tipo estructural y organizativo, la humanización se juega en esa distancia corta del trato personal en donde los enfermeros tienen el protagonismo principal; protagonismo que sin duda lleva consigo una gran responsabilidad. 2) Desde el punto de vista de la enfermería, ¿hasta qué punto la tarea de humanizar la asistencia forma parte de la labor profesional? Naturalmente, la respuesta a esta pregunta depende en gran medida de cómo se conciba la misión de la enfermería. En general se entiende como una profesión dirigida a la atención de la persona con necesidades de salud sin excluir ninguna de sus dimensiones. Es lo que puede llamarse una enfermería integral. Expuesto de otro modo, la enfermería se interesa, no sólo por el problema específico de salud, sino por la persona que lo vive. Así presentan la enfermería diversas teorías. Algunas, como la de H. Peplau, acentúan la importancia de la relación interpersonal con el paciente en el ejercicio de la profesión. Así concebida la enfermería, parece evidente que la humanización forma parte de su tarea fundamental. No es algo añadido o postizo, sino esencial al buen ejercicio profesional. Si la enfermería se entendiera de una forma más estrecha, como profesión centrada en la salud biológica y en perspectiva científico-técnica, la humanización le resultaría un objetivo más colateral o secundario. No parece que esta concepción sea defendida por nadie, pero sí puede ocurrir, como indican algunos autores, que de hecho la enfermería en nuesÉTICA DE LAS PROFESIONES
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tros tiempos, empujada por la medicina y guiada por el afán de especialización, se vea arrastrada a una dinámica tecnicista o biologicista, perdiendo alguno de sus valores tradicionales, como su preocupación por la calidad humana de la asistencia. Se trataría en todo caso de un peligro y una tentación que la enfermería puede superar si sabe estar atenta a lo que los pacientes demandan de ella y en general de la asistencia sanitaria, porque la sociedad va tomando conciencia de que donde más necesita mejorar el sistema sanitario es en humanización3. Así pues, la preocupación por que la experiencia de la enfermedad y la asistencia sea lo más humana posible para el paciente, forma parte esencial de la enfermería; y a la vez, el papel de esta profesión es fundamental para el logro de la calidad humana en la asistencia. Todo ello nos conduce a pensar que la enfermería tiene en la humanización una importante responsabilidad, o al menos está llamada a desempeñarla. Porque hay que tomar en cuenta las limitaciones con las que nuestra profesión se encuentra de hecho, limitaciones que pueden venir a matizar o disminuir esa responsabilidad. Están, por un lado, aquellas condiciones que se refieren a los recursos, bien sean de tipo estructural o recursos humanos, que a veces pueden dificultar una asistencia humanizada. Pero están también aquellas otras limitaciones relativas a las funciones y el campo de acción de la enfermería. Si apenas se le reconoce a la profesión margen de autonomía en el terreno moral, se dificulta el compromiso de los enfermeros con algunos aspectos de la humanización (Véase el capítulo 5, con el caso a propósito de la información). Si las enfermeras se ven excluidas de la responsabilidad en ese ámbito de la información al paciente, si se les restringe tan drásticamente su autonomía moral, no es extraño que adopten una actitud de retirada. Parece que eso es lo que ocurre de hecho entre nosotros, de manera muy comprensible. No se le puede pedir a la enfermera que asuma un cierto protagonismo en esos asuntos humanos, exigiéndole a la vez un sometimiento a la decisión del médico. Así pues, cierto retraimiento de las enfermeras de la responsabilidad de humanización puede tener su raíz en unos mecanismos inadecuados en la toma de decisiones dentro de la sanidad. Esta situación no parece conveniente, ni para los enfermos, ni para la profesión de enfermería, ni para la sociedad en general. Es probable que un incremento en el protagonismo y la responsabilidad de la enfermería 1. Cf. P.L. MARCHESI, “Humanicemos el hospital”, en Marchesi, Spinsanti, Spinelli (1986: 20-21).
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contribuyera a una más adecuada atención humana. Por ello, se debería intentar que las decisiones en ese terreno se tomaran de otra manera. Hay que pensar cuál sería la mejor, pero probablemente la solución pasaría por una participación activa de todos los profesionales implicados. 9.2.2. HUMANIZACIÓN DE LA ASISTENCIA A LOS PACIENTES TERMINALES La asistencia a los pacientes en fase terminal es un terreno que se caracteriza porque: (1) la humanización cobra especial importancia, en el sentido de que ya no hay lugar para esperar mejorías sustanciales del estado de salud, y las necesidades específicamente humanas del paciente pasan al primer plano. Y (2) a la enfermería le corresponde un importante protagonismo, precisamente porque en esa asistencia se produce el paso del predominio de lo que puede llamarse el ‘sistema de cuidados’ frente al habitual ‘sistema de curación’. Ocurre también que este es un campo particularmente difícil porque al movernos por él nos vemos obligados a enfrentarnos a nuestra propia muerte. Dejando a un lado la cualificación técnica, en la medida que asumamos nuestra propia muerte (de que seamos capaces de afrontarla con madurez), estaremos preparados para atender humanamente a los moribundos. El temor a la muerte, o la ansiedad frente a la muerte, es un fenómeno muy estudiado por los psicólogos, que lo han abordado desde distintos puntos de vista. Uno de ellos es el de los mecanismos de defensa que genera. En este caso el mecanismo por excelencia es la huida. El miedo se traduce en conductas de huida de la muerte 4. Por eso, las relaciones de los demás con el enfermo en fase terminal se alteran. El paciente desahuciado despierta sentimientos de aversión y respuestas de evitación y huida. Es un hecho que los pacientes (debido a esos cambios en las actitudes de los demás) tienen siempre conciencia de su situación y experimentan alivio cuando pueden compartir con alguien sus preocupaciones. La resistencia a hablar francamente de la enfermedad letal proviene de los demás tanto como del enfermo. Y el ocultar la realidad quizá no se justifique desde los intereses del propio paciente tanto como se pretende. Quienes por su profesión tratan con enfermos –al menos cuando éstos se hallan en fase terminal– no tienen tan fácil el mecanismo de la huida. 2. Cf. MURILLO DE LA VEGA, S. (2000).
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Pues se ven enfrentados a la muerte casi a diario. Las muertes de los pacientes les afectan por un doble motivo: En primer lugar, porque la muerte parece contradecir, al menos en una primera aproximación, el propio objeto de su profesión, que se concibe ordinariamente como orientada a conservar la vida y mejorar la salud. Esta perspectiva sobre los objetivos de la enfermería no es adecuada por insuficiente, pero sigue estando vigente en buena medida. Desde ella, la muerte es, ante todo, un fracaso. Y en segundo lugar, porque, como a toda persona, la muerte cercana del otro le obliga a afrontar el hecho de su propia muerte y le provoca el temor y las reacciones de huida que hemos comentado. Tener que enfrentarse a la muerte del otro ineludiblemente e incluso con frecuencia –como le ocurre al profesional de enfermería– obliga a afrontar el hecho de la propia muerte. Por ello, salvo que ésta haya sido asumida e integrada de manera positiva, esa situación genera angustia (pues los mecanismos de evitación se complican). Y en la medida en que se huye, se deja de atender adecuadamente al enfermo. Ocurre entonces que el personal que rodea al enfermo (no sólo sanitario) no actúa de acuerdo con las necesidades de éste, sino con las suyas propias, que consisten sobre todo en protegerse contra la ansiedad. Si sus creencias (en sentido amplio, cosmovisiones) no le facilitan tal protección, y puesto que la evitación tosca y simple del enfermo no es posible, se buscan otros mecanismos de defensa, como son: a. Mantenerle ignorante de la proximidad de su muerte. De esta forma se pretende evitar el tener que abordar el asunto abierta y francamente con él. b. Separarse afectivamente del paciente. Ya que no se le puede evitar, se desconecta de él emocionalmente; lo que viene a ser una forma de huir que no da lugar a los sentimientos de culpa que un abandono produciría. Se puede observar entonces que el personal se retira discretamente, aparta la vista, cambia de tema... Es fácil comprender que, siendo esto así, el paciente terminal no puede estar bien atendido. Además, el propio hospital, institucionalmente, parece rechazar al moribundo, que resulta marginado dentro de él. Porque “la muerte contradice la finalidad institucional del hospital: devolver la salud
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o, por lo menos, conservar la vida. Todo se concibe en función de tal finalidad (...). En una institución definida de este modo, los moribundos constituyen unos outcasts (proscritos) y deben acabar sus días en la soledad” 5. Según Christiane Jomain , el personal sanitario observa que a veces el enfermo es abandonado por parte de la familia, la cual no soporta el cambio de hábitos a que obliga la atención al moribundo, y la angustia que la muerte genera. Y algunas enfermeras se refugian en la idea de que la ayuda que el moribundo necesita va más allá de las funciones de su profesión, por lo cual, “cuando ya no hay nada que hacer, el enfermo se sentirá totalmente abandonado por el equipo” (1987: 61). Se reconoce que el abandono es mayor en el caso de los ancianos moribundos, quienes son rechazados por los dos títulos: ancianos y moribundos. Y se habla de malestar y confusión, “sobre todo porque las enfermeras constatan que la mayor parte de las veces ‘el momento de la muerte recae por completo sobre el equipo de quienes le asisten’, y de manera particular sobre la enfermera: ‘el momento de la muerte es la enfermera quien lo vive’. Los factores socioculturales no son ajenos. Los sociólogos han descrito la actitud de nuestra sociedad ante la muerte como de ocultación y negación. Como si se pretendiera negar protagonismo y carga dramática a la muerte en la vida social. Para entender mejor nuestra propia actitud social, conviene verla con una cierta perspectiva histórica. Ph. Ariès muestra que no siempre ha sido así. Desde mediados del siglo XX, nos dice, “asistimos a una brutal revolución de las ideas y los sentimientos tradicionales; tan brutal que no ha dejado de asombrar a los observadores sociales. Se trata en realidad de un fenómeno totalmente insólito. La muerte, antaño tan presente, por ser tan familiar, comienza a esfumarse ahora hasta desaparecer. Se ha convertido en algo vergonzoso que es causa de interdicto” (1982: 55). Es algo prohibido. Esta tendencia a marginar al moribundo en el hospital no se da en las Unidades de Cuidados Paliativos, pensadas precisamente para lograr una atención apropiada a los pacientes en fase terminal. Ahora bien, la muerte en el hospital se produce también fuera de esas Unidades. Y en todo caso, puede ocurrir (quizás sobre todo en cuidados intensivos), que la 3. Cf. HEWA, S. y HETHERINGTON , R.W. (1990).
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enfermera sea la persona más próxima al moribundo. Una enfermera afirma lo siguiente respecto a la muerte en el hospital: “En el hospital, al moribundo... ... se le calman sus dolores, pero, en contrapartida, se le priva de su consciencia. ... su muerte es vivida más por los que le rodean que por él mismo. ... la presencia y el papel (el calor) de la familia son sustituidos por un ambiente y unas personas extraños. ... la enfermera se encuentra en una situación curiosa, paradójica: es extraña al enfermo, pero la única persona junto a él. ... ni ella ni nadie en el hospital está preparado para esa tarea. ... el ritmo de trabajo no deja tiempo. ... además, la angustia busca escapatorias: “que vaya el sacerdote”, “tengo otros que atender”, “me llaman”, etc. ... se pasan por alto los aspectos emocionales del paciente. ... su grito quizá más repetido (“Por favor, no se vaya, no me deje solo”) no siempre es atendido”6.
9.3. LA HUMANIZACIÓN, ASUNTO DE PERSONAS Y DE ESTRUCTURAS Considerar que la humanización/deshumanización de la asistencia depende únicamente de las actitudes de los profesionales sanitarios no es acertado, porque olvida otros factores que no sólo son decisivos de cara a la humanización, sino que condicionan de manera importante los modos de actuación de los agentes de la sanidad, en concreto de los profesionales de enfermería7. Conviene ser conscientes de esos condicionamientos. En este sentido creo que se puede afirmar lo siguiente: 1. La humanización en el ámbito de la asistencia sanitaria, tal como ordinariamente la entendemos se ve afectada también por factores ajenos a la actitud del personal sanitario; factores que podemos llamar, tomando el término en sentido muy amplio, “estructurales”. 2. Tales factores repercuten en algunos casos de forma directa, pero en otros muchos lo hacen de manera indirecta, condicionando la calidad humana de la atención que prestan los profesionales. 4. Sobre este punto y el siguiente, véase JOVER FULGUEIRA, S. (1979). 5. BERGER y HORTALA (1982: 158). 6. GIL, L. (1976: 67-71).
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3. En consecuencia, cuando buscamos el origen de la deshumanización y los posibles remedios, no podemos mirar solamente al profesional sanitario, individualmente considerado, sino que hemos de atender también a aspectos propios del contexto en el que la asistencia se realiza. Vayamos por partes. 9.3.1. ESTRUCTURAS Y HUMANIZACIÓN La primera de estas tres afirmaciones requiere una primera aclaración sobre qué entendemos por factores “estructurales”. Al hablar aquí de estructura de un hospital o centro asistencial no nos referimos sólo a su estructura física, sino que empleamos el término para designar todo aquello que en él está dado, definido de antemano, con lo que el personal ha de contar y que escapa a su control. Es, pues, una forma de designar todos los factores que no dependen de la voluntad y actitudes del personal que directamente realiza la asistencia; es decir, aquello que es ajeno a la relación entre los profesionales y el paciente. Por lo general, estos factores tienen que ver con la estructura arquitectónica y las comodidades de tipo hotelero, por una parte, y con la organización del centro y de los servicios sanitarios en general, por otra; de manera que también podríamos llamarlos “organizativoestructurales”. Puede que no sea una definición muy satisfactoria, pues solo hemos dado alguna caracterización negativa. Pero la dificultad en definir tales factores no es obstáculo para reconocer su influencia. Los factores relacionados con los recursos físicos y la hostelería generalmente no son los principales, aunque algunas veces sean importantes. Sostiene Lucien Israel8 que “humanizar la medicina no consiste en tratar al enfermo como si fuera un turista, sino en tratarle como un hombre”. Critica las soluciones de tipo “hotelero” que se dan al problema de la deshumanización de la asistencia, porque la causa de ésta radica más bien en la relación entre el profesional sanitario y el enfermo. Añade que las mejoras de carácter hotelero, siendo a veces necesarias, no son lo principal. Y puede que tenga razón al señalar que el acento en esa línea puede conducir al escamoteo del verdadero problema, que yace en la relación del profesional con el enfermo. 7. He tratado este asunto en “Humanizar: asunto de personas y de estructuras”, Tribuna
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Desde luego, diría yo que nunca las reformas en esa línea son suficientes. Y además, probablemente son las más fáciles de lograr a medida que avanza la asistencia en un país. Quizás sean más difíciles de atacar los factores relativos a la organización de la asistencia. Algunas consecuencias, como aglomeraciones para recibir atención o largas listas de espera pueden ser debidas tanto a falta de recursos como a una deficiente planificación. Pero hay algo más que decir acerca de los factores de tipo organizativo, porque ellos pueden influir condicionando la calidad de la relación entre el profesional y el paciente. 9.3.2. EFECTOS INDIRECTOS DE LOS FACTORES ESTRUCTURALES Esos elementos que en un sentido amplio llamamos de carácter organizativo o contextual no sólo pueden generar deshumanización de forma directa, sino que también la ocasionan de manera indirecta, condicionando de diversas maneras la actitud y el trato del personal sanitario. Limitándonos a la enfermería, la relación entre el profesional y el enfermo se ve afectada por factores que no dependen de ninguno de ellos. ¿En qué sentido? Una buena forma de explicarlo es acudir a los estudios acerca de la relación entre la enfermera y el paciente. En un interesante artículo, C. MAY (1990) nos facilita la tarea, pues recoge y analiza las principales investigaciones realizadas sobre este tema. Las conclusiones más importantes podrían resumirse como sigue: 1) En general las enfermeras, si bien conceden gran importancia a su relación con el paciente, en la práctica dicha relación es muy escasa incluso desde el punto de vista cuantitativo; es decir, se le dedica muy poco tiempo a cada paciente. Además, tal relación es, en cuanto a su contenido, orientada a la tarea, superficial y rutinaria. Y las enfermeras utilizan diversas tácticas (tales como preguntas cerradas, respuestas vagas o evasivas, cambios de conversación, etc.) que conducen a evitar la comunicación con el enfermo o, al menos, a controlar la profundidad de la misma. Cabe añadir que, en otra aportación valiosa, B ENEIT y SERRANO (1985) exponen los resultados de un estudio llevado a cabo en un hospital español. Aunque ellos no entran en análisis de los mecanismos de la interacción, los datos que ofrecen coinciden en buena medida con los anteriormente señalados en cuanto a la pobreza de la comunicación entre la enfermera y el paciente. Dicho estudio revela además que, paradójicamente, el perÉTICA DE LAS PROFESIONES
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sonal de enfermería afirma conceder gran importancia al menos a ciertos aspectos de su comunicación con el enfermo. 2) Ahora bien, al tratar de encontrar una explicación a esos hallazgos, los estudios van en dos direcciones bien diferentes. Están, en primer lugar, los que podríamos llamar “centrados en la propia relación” entre la enfermera y el paciente, que buscan el origen de la pobre calidad humana de la atención dentro de la interacción entre la enfermera y los enfermos. Se hace notar entonces la tendencia a tratar con “tipos” de enfermos, de conductas, más que con individuos. La tendencia a construir estereotipos por parte de las enfermeras sería una forma de despersonalizar la relación. Desde esta misma perspectiva se ofrece otra posible explicación: el control y la delimitación de la interacción entre enfermera y paciente cumple una función defensiva frente al estrés y la ansiedad que experimenta la enfermera al verse continuamente enfrentada al dolor y la enfermedad. Se llama aquí la atención sobre las tensiones que origina el contacto personal con los pacientes, especialmente cuando se trata de moribundos. Este estrés ocupacional podría ser un factor importante en la determinación de la forma que toma la interacción entre enfermera y paciente. 3) El otro tipo de investigaciones es el que podríamos denominar “centrado en el contexto”, porque sitúa el origen de tal estrés, no en la propia relación enfermera-paciente, sino en la forma como la misma es estructurada por factores propios del contexto en el que se realiza la asistencia. Se pone de manifiesto desde esta perspectiva que la interacción entre la enfermera y el paciente es el resultado, no tanto de una decisión autónoma de la enfermera, cuanto de la organización social en la que tiene lugar la actividad de enfermería. Estos factores que la investigación contextual identifica como responsables de muchas deficiencias en la relación enfermera-paciente podrían clasificarse en tres grupos: a. En primer lugar, los relacionados con la organización concreta del trabajo de enfermería. Sucede a veces, por ejemplo, que las enfermeras que mejor y más profundo contacto establecen con el enfermo se ven privadas de la información pertinente para una buena relación con él. Podrían incluirse aquí también las situaciones de falta de personal, que obligan a la enfermera a dedicar todo su tiempo a las tareas necesarias para sacar adelante el trabajo indispensable. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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b. En segundo lugar, lo que se denomina “cultura ocupacional” de la enfermería. Es decir, los conceptos y definiciones que rigen dentro de la profesión respecto a lo que es y no es trabajo de enfermería, lo que en la práctica cuenta o no como tal a la hora de organizar y valorar el trabajo de una enfermera en una unidad concreta. Probablemente es cierto en gran medida, como señalan algunas investigaciones, que, a pesar de las teorías acerca de la enfermería y de la forma como ésta se enseña a los estudiantes, en la práctica las enfermeras siguen definiendo su trabajo como esencialmente manual y físico, de manera que lo que no es así no cuenta realmente como tal. Es decir, se minusvalora la actividad de enfermería relacionada con las necesidades del enfermo que van más allá de lo biológico. c. Finalmente, la definición de la enfermería en cuanto a sus funciones y competencias; en particular, la limitación de esas competencias en relación con la información al paciente, lo que puede conducir al profesional a situaciones delicadas (como se ha expuesto en el capítulo 5) y a la larga, para evitar tensiones, a reducir la amplitud y la intensidad de sus relaciones con el paciente. En el estudio de B ENEIT y SERRANO anteriormente mencionado aparece claramente esta dificultad y se concluye que una de las tareas más urgentes es clarificar las funciones de la enfermería en lo que se refiere a la información que debe darse al paciente. Con lo dicho quedan apuntados los principales factores de tipo contextual u organizativo, en un sentido amplio de este término, que representan alguna limitación para la tarea humanizadora del profesional de enfermería y que ponen claramente de manifiesto que, en este asunto, no todo depende de la buena voluntad de cada enfermera particular. Más aún, que es poco realista poner todo el acento en la transformación de las actitudes individuales cuando se trata de mejorar la calidad humana de la atención de enfermería. Porque, después de lo que hemos indicado, cabe preguntarse: Si a una enfermera se le exige ante todo trabajo manual y lo demás no cuenta dentro de la organización del trabajo colectivo, si a veces carece de información importante para el enfermo y con frecuencia se le prohibe tratar con éste los asuntos que más le preocupan, ¿estamos favoreciendo entonces su tarea humanizadora?, ¿es lógico esperar que pueda llevarla a cabo satisfactoriamente? ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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9.3.3. RESPONSABILIDADES COMPARTIDAS Posiblemente estemos ahora en mejores condiciones para preguntarnos por los responsables de la humanización de la asistencia y, en particular, por la medida en que los profesionales de enfermería participan de esa responsabilidad. Las reflexiones anteriores han puesto de manifiesto la complejidad de estas cuestiones, pero también nos permiten decir algo al respecto. 1) En cuanto a los efectos directos de los factores que más propiamente se pueden llamar estructurales (incomodidades relacionadas con la hostelería, falta de recursos asistenciales apropiados, listas de espera, etc.), parece que la responsabilidad corresponde a los gestores sanitarios en la medida que esté a su alcance poner los remedios oportunos. Los profesionales, que con frecuencia serán ellos mismos víctimas de esas situaciones, participarán de esa responsabilidad sólo en la medida que puedan contribuir señalando las deficiencias, aportando sugerencias o cooperando en las soluciones que se establezcan. 2) Hay una dimensión de la humanización de la asistencia que se juega en el ámbito de la relación entre el profesional y el paciente, y que por lo tanto depende casi exclusivamente de las actitudes y las habilidades de los profesionales que le atienden. En efecto, humanización significa, entre otras cosas, sentirse respetado en la propia intimidad, verse escuchado y comprendido, escuchar la palabra adecuada, notar que se preocupan de verdad por las propias necesidades, y muchos otros detalles en ese orden de cosas. Todo ello es en buena medida posible (o debería serlo) en las condiciones normales del ejercicio profesional. Por lo cual, el agente sanitario es el principal responsable, si no el único, de esos aspectos de la humanización. 3) Más allá de todo eso, que es compatible con una relación poco comprometida, queda un margen considerable para la humanización de la asistencia; un margen donde cabe todo aquello que hace referencia al contenido, a la riqueza, a la profundidad de la comunicación con el enfermo, para el cual ser tratado como persona significa también encontrar una cierta disposición para abordar contenidos, para recibir y contestar preguntas. Es aquí donde cobran una gran importancia los factores ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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“contextuales” que han quedado señalados. Ellos apuntan hacia una responsabilidad colectiva, quizás en un triple nivel: (A) En primer lugar, quienes en cada Unidad o institución concretas organizan de un determinado modo el trabajo de enfermería; particularmente, las supervisoras y, en general, los gestores de enfermería. (B) Además, toda la profesión, en cuanto acepta y mantiene en la práctica una definición de su trabajo que minusvalora la atención a las necesidades más propiamente humanas del paciente. (C) Finalmente, quienes desde dentro o desde fuera de la profesión contribuyen a una definición estrecha de las funciones de enfermería, de forma que el profesional carece de una mínima autonomía para afrontar las cuestiones que le pueda plantear el enfermo. Pueden incluirse aquí, desde instancias superiores de poder hasta los médicos que en una unidad no son capaces de compartir con las enfermeras algunas responsabilidades, por ejemplo la de informar al paciente. Naturalmente, todo esto es sumamente complejo y nos conduce a plantear cuestiones que afectan profundamente a la profesión de enfermería como tal. Pero es suficiente para mostrar que en el campo sanitario la humanización es un asunto que desborda la responsabilidad de las personas concretas que realizan la asistencia. Por ello me parece una verdad a medias la expresada por A. Pardo (1990) cuando habla de “el error de pensar que se conseguiría una mejor atención mejorando la organización, sin darse cuenta de que esa mejora es ineficaz mientras no pase por una mejora de las personas. La organización (...) no tiene capacidad de mejorar a las personas”. Es verdad, lo hemos dicho, que ciertos aspectos de la humanización dependen de la calidad del trato de las personas, y la organización no mejora esa calidad. Pero hay que reconocer que, si no todas, algunas mejoras en la organización (ciertamente entendida en un sentido amplio) pueden conducir a una mayor calidad de la atención desde el punto de vista humano, que es el que aquí nos interesa. Y ello, no porque tales reformas organizativas tengan la capacidad de mejorar a las personas, sino porque establecen las condiciones necesarias para que éstas lleven a cabo una atención más humana. Digamos que ciertas modificaciones en la organización, o más generalmente en el contexto, dan lugar a una atención de mayor calidad humana, no porque impulsen un mejor actuar de las personas, sino porque remueven los obstáculos que a éstas les estorban. Resumiendo, la humanización de la asistencia ha de apoyarse en dos pilares igualmente fundamentales: uno de ellos está constituido por las ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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adecuadas actitudes de los profesionales sanitarios; el otro, por unas estructuras y una organización (un contexto) que favorezca, o al menos no dificulte, la actuación humanizadora de aquellos. En otras palabras, uno de ellos depende de la capacidad y la voluntad de quienes realizan directamente la asistencia; el otro, de factores que escapan a su control. Siendo ambos igualmente necesarios, cada uno es insuficiente sin el otro. En este campo, como en muchos más, casi nada se puede conseguir si fallan las personas que llevan a cabo las tareas. Pero tampoco se puede llegar muy lejos si para ellas las estructuras representan un obstáculo difícil de salvar. La humanización pasa necesariamente por los profesionales que realizan la asistencia, pero no hay que olvidar que ellos realizan su labor en un determinado contexto que la condiciona. Humanizar la asistencia al enfermo es un asunto a la vez de personas y de estructuras.
PARA PROFUNDIZAR EN ESTOS TEMAS BERMEJO, J. C. (coord.) (1999), Salir de la noche. Por una enfermería humanizada, Sal Terrae, Santander. CIBANAL, L. y ARCE, M. C. (1991), La relación enfermera/paciente , Universidad de Alicante, Alicante. BRUSCO, A. (1998), Humanización de la asistencia al enfermo , Centro de Humanización de la Salud-Sal Terrae, Santander. MARCHESI, SPINSANTI, SPINELLI , (1986), Por un hospital más humano , Ediciones Paulinas, Madrid. PEITCHINIS, J. A. (1982), La comunicación entre el personal sanitario y los pacientes . Versión española de S. Díaz-H. Sepúlveda. Alhambra, Madrid.
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Apéndice: Método de análisis de casos
La ética no es una ciencia exacta, ni hay métodos simples para resolver problemas complejos. Pero sí es verdad que al enfrentarse a casos moralmente conflictivos puede ser útil proceder con un cierto método. Se han propuesto diversos procedimientos para tomar decisiones en ética clínica1. En algunas de esas propuestas está basado el método que se expone a continuación2. Para la aplicación a problemas concretos, pueden verse los casos que se presentan al final de los capítulos 4, 5 y 6. Consta de cuatro etapas, que son las siguientes: 1. R ECOGIDA DE DATOS
Se trata de tomar conciencia de la complejidad del caso y de los diversos aspectos o circunstancias que concurren en él y que lo hacen peculiar y habrán de ser tenidos en cuenta antes de tomar cualquier decisión. Es importante como primer paso precisamente para asegurarnos de que no dejamos a un lado ninguno de los factores que pueden ser pertinentes. Se aconseja hacer un repaso e incluso un listado de todos esos aspectos, que incluirán, según los casos, por un lado hechos pertinentes :
Sanitaria, nº 35, Junio-Julio 1991, pp. 21-25. 8. (1976: 20-21) 1. Puede verse una presentación de los principales modelos en D. GRACIA (1991), así como en J.
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• aspectos biológicos y clínicos (diagnóstico, pronóstico, edad, cuidados necesarios) • aspectos psíquicos y emocionales (capacidad mental, preferencias y valores del sujeto...) • aspectos sociales: familia, otras personas afectadas. Los datos no son nunca suficientes, pero sí muy importantes, incluso indispensables para abordar correctamente los problemas. En este primer paso, se hace una selección provisional de aquellos que en principio parece que resultarán pertinentes. Es importante igualmente, por otro lado, tomar nota del contexto en el que ocurre la situación: el contexto cultural (valores, costumbres e incluso leyes de la sociedad en la que ocurre), el contexto asistencial (no es lo mismo estar en una consulta de enfermería en atención primaria que en un Servicio Hospitalario de Urgencias; en una Unidad de Cuidados Intensivos que en una Unidad de Cuidados Paliativos) y el contexto profesional (funciones, existencia de directrices o protocolos, recursos realmente disponibles...). 2. I DENTIFICACIÓN Y PLANTEAMIENTO DE LOS PROBLEMAS ÉTICOS
Se trata de hacer un planteamiento correcto y preciso del problema o los problemas morales, que con frecuencia es el primer paso para resolverlos. • • • •
¿Qué principios o valores están en juego? ¿En qué consiste el conflicto? ¿Cuáles son las opciones posibles? ¿Existe desacuerdo entre los implicados? Si existe, ¿qué problemas genera el propio desacuerdo y qué consideraciones impone?
Debe formularse el problema en términos de los principios o deberes que entran en juego, y de cuál de ellos prevalece (y cuál es relegado) en cada una de las opciones. Si pueden distinguirse varios problemas, conviene señalar las relaciones entre ellos: posible dependencia de uno respecto al otro, cuál es más importante, etc. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
APÉNDICE: MÉTODO DE ANÁLISIS DE CASOS
3. ANÁLISIS Y ARGUMENTACIÓN
Es la etapa fundamental del proceso. A su vez, dentro de ella conviene señalar distintos pasos: 3.1. Tomando como punto de partida el planteamiento que hemos hecho del problema (en la etapa 2), repasar los datos que en principio hemos considerado pertinentes (en la etapa 1) para determinar hasta qué punto lo son. 3.2. Examinar los conceptos que se están empleando para ver si son claros, se entienden por todos del mismo modo, es necesario hacer alguna distinción iluminadora, etc. No es extraño que a veces los argumentos se apoyen en expresiones cuyo contenido no es demasiado claro, como “calidad de vida”, “muerte digna”, o “decisiones médicas”. Sirva de ejemplo el análisis que se hace de esta última expresión en el capítulo 5. 3.3. Tratar de determinar, no sólo los principios que están en juego, sino también la importancia o el rango que se suele reconocer a cada uno, así como las razones de ello. Por ejemplo, es generalmente aceptado que no se puede hacer daño a alguien para conseguir un beneficio para otro. Bajo ciertas condiciones, se acepta igualmente que para actuar en beneficio de alguien hay que contar con su consentimiento. 3.4. Examinar y sopesar las consecuencias que en este caso concreto tienen las diferentes alternativas. 3.5. Construir y evaluar argumentos. Los argumentos han de ser correctos o lógicamente válidos (es decir, que la conclusión se deduzca verdaderamente de las premisas), pero con eso no basta para que sean buenos argumentos. Para ello hace falta también que partan de premisas verdaderas. Buen argumento es el que tiene premisas verdaderas de las que se deduce correctamente la conclusión. 3.6. Confrontar las conclusiones de nuestro razonamiento con aquellos principios generales o ideales morales que nos parecen incuestionables o irrenunciables y que, por ello, constituyen pilares de nuestro sistema moral. Porque en el terreno ético nos movemos, al hacer juicios morales, de acuerdo con principios o valores que no están aislados, sino que forman parte de un conjunto, sistema o marco, dentro del cual cabe distinguir algunos pilares fundamentales (por ejemplo, la idea básica de que las ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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personas han de ser consideradas como fines en sí mismas y nunca sólo como medios). Los argumentos han de encajar dentro de ese sistema y venir a hacerlo madurar. En última instancia, es exigible: (1) Coherencia interna a todo el sistema moral, es decir, entre los pilares fundamentales, los principios más o menos generales y los juicios en casos concretos. Y (2) consistencia en la aplicación de los principios, de manera que no se utilicen criterios diferentes ante situaciones semejantes. Se trata en esta etapa, en resumen, de analizar los principios en juego (3.3) para ver en qué medida los datos o circunstancias del caso concreto (3.1) y las consecuencias de cada opción (3.4) influyen en la fuerza de cada uno de aquellos principios en la situación particular de que se trata. Procediendo en la argumentación con claridad de conceptos (3.2), con buenos argumentos (3.5) y con coherencia y consistencia (3.6). Las condiciones para un buen razonamiento en moral, muy resumidas, podrían compararse a las condiciones para realizar una buena travesía de montaña, tal como se presentan en el cuadro adjunto.
Condiciones para un buen razonamiento ético (Una visión comparativa y esquemática)
Cosas que estorban
Cosas que se necesitan
Cosas que ayudan
En la travesía de montaña
En la decisión moral
La niebla El exceso de equipaje La prisa
Prejuicios acerca de la ética Excesiva confianza Egoísmo Precipitación
Planos Buen calzado Agua Calorías
Planteamiento claro y correcto Buena argumentación Consistencia y coherencia Capacidad de autocrítica
Entrenamiento El buen tiempo La buena compañía
Método y ejercicio Actitud abierta Discusión en grupo. Escuchar objeciones
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APÉNDICE: MÉTODO DE ANÁLISIS DE CASOS
4. C ONCLUSIÓN
Se trata de alcanzar finalmente una conclusión sobre el obrar correcto. El razonamiento anterior debe conducirnos a una decisión final sobre lo que debemos hacer. Al llegar a este punto, conviene tener en cuenta que: • Puede haber una sola o bien varias opciones éticamente aceptables. • Debemos ser capaces de justificar el curso de acción elegido y responder a las posibles objeciones. • La decisión tomada debe resistir la prueba del contraste con reglas formales de moralidad, tales como la regla de oro (“no quieras para otro lo que no quieres para ti”) o el imperativo categórico kantiano (“obra de tal manera que puedas querer al mismo tiempo que la máxima de tu conducta se convierta en ley universal”). Imaginemos que hemos decidido sujetar a un paciente anciano o bien reanimar a una persona mayor en fase terminal. Las preguntas serían: ¿me parecería bien que si yo estuviera en el lugar de ellos actuaran así conmigo?, y ¿defendería que mi forma de actuar fuera la regla general para todo profesional de enfermería en casos como estos? • Puede haber desacuerdo entre nuestra opción y la de otras personas implicadas en el caso. A veces, un desacuerdo inicial puede superarse precisamente mediante un método de análisis como el propuesto, por lo que no hay que renunciar demasiado pronto a la discusión. Pero el desacuerdo puede persistir por diferencias en los principios básicos o en presupuestos de otro tipo, y entonces se plantean nuevos problemas relacionados con quién debe decidir o qué hacer si alguien con autoridad nos impone un curso de acción contrario a nuestros principios (el tema de la objeción de conciencia se trata en el capítulo 7). • Una situación semejante a esta última puede darse si la opción que preferimos se distancia de lo que está legislado, es costumbre, etc. • En casos como estos últimos puede ser conveniente la consulta, por ejemplo a un Comité de Ética Asistencial. • Finalmente, hay que tomar las medidas más oportunas para proceder conforme a lo decidido. ÉTICA DE LAS PROFESIONES
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4. D ECISIÓN Y ACTUACIÓN . E L MÉTODO DE LA ÉTICA Y EL DE LA ENFERMERÍA
El método para abordar conflictos morales termina ahí. Pero la tarea de la ética, no. Porque justamente en ese punto comienza el actuar moral. Y la ética es una tarea constante, que tiene que ver también con la forma como las decisiones se ejecutan, con la revisión de nuestras acciones y el perfeccionamiento mediante la experiencia y el aprendizaje. Viene esto a cuento de la comparación entre el método de la ética aplicada en el sentido que estamos viendo y el método de enfermería, el Proceso de Atención de Enfermería (PAE). Es tentador apuntarse a esa comparación, porque se observan semejanzas entre las dos primeras etapas del método descrito y las dos primeras fases (valoración y diagnóstico) del PAE. De ahí que algunos autores hayan procurado apoyarse en el Proceso de Atención de Enfermería para proponer, en paralelo, un método en el plano ético 3. Sin embargo, estos intentos me parece que fuerzan excesivamente la comparación entre ambos métodos. El PAE incluye unos momentos iniciales de valoración y decisión, pero luego un tercer momento esencial de ejecución y un cuarto de evaluación que lógicamente se asienta sobre la experiencia proporcionada por el anterior. Realización y evaluación son también tareas de la ética, pero no objeto del método, entendido como procedimiento de decisión ante situaciones determinadas. Por eso, podríamos decir que el método de la enfermería comprende o se dirige a todo el ejercicio de ésta, mientras que el de toma de decisiones en ética se dirige a los momentos de decisión en situaciones concretas. Esa es la razón de que resulte forzado buscar equivalentes, en el método para tomar decisiones éticas, a las fases de ejecución y evaluación propias del proceso de atención de enfermería.
DRANE (1999).
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APÉNDICE: MÉTODO DE ANÁLISIS DE CASOS
Procedimiento para la toma de decisiones morales (Resumen) 1. Recogida de datos (Indicación de los datos del caso que pueden resultar pertinentes) • Referidos al cuadro clínico • De carácter psicosocial • Relativos a los valores y preferencias de agentes e implicados • En relación con el contexto 2. Identificación y planteamiento del problema (Planteamiento preciso del problema o los problemas morales) • ¿Qué principios o valores están en juego? • ¿En qué consiste el conflicto? • Cuestiones, conflictos y desacuerdos. • Opciones posibles y sus consecuencias 3. Análisis y razonamiento (Elaboración de una argumentación sólida y coherente) • Principios en juego: ¿Existen criterios aceptados para decidir la prioridad entre esos principios? • Consecuencias de cada opción: ¿En qué medida los datos del caso concreto y las consecuencias de cada opción influyen en la fuerza de los principios en juego? • Argumentar con: claridad de conceptos; validez lógica, y coherencia. 4. Conclusión (Decisión a la que nos conduce el razonamiento anterior) • ¿Una o varias opciones éticamente aceptables? • Justificación del curso de acción elegido y respuesta a posibles objeciones • Examen desde la imparcialidad (regla de oro, imperativo categórico). • ¿Conviene consulta ética o legal? • ¿Qué medidas se han de tomar?
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ÉTICA PROFESIONAL DE LA ENFERMERÍA
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ÉTICA DE LAS PROFESIONES Equipo coordinador de la colección Ildefonso Camacho - José Luis Fernández - Augusto Hortal
Temas básicos de ética (2ª ed.) Xabier Etxeberria Ética profesional de la enfermería (2ª ed.) Julio Vielva Asejo Ética del trabajo social Francisco J. Bermejo Escobar Ética de la empresa (4ª ed.) Ildefonso Camacho, José L. Fernández y Josep Miralles Ética general de las profesiones (2ª ed.) Augusto Hortal Alonso Ética de la ayuda humanitaria Xabier Etxeberria Ética del profesional de la comunicación Arantza Echaniz y Juan Pagola Ética y economía. Una ética para economistas y entendidos en economía Raúl González Fabre, S.I. Ética de las profesiones jurídicas Miguel Grande Yáñez. Con la colaboración de Joaquín Almonguera Carreres y Julio Jiménez Escobar Ética para ingenieros Galo Bilbao, Javier Fuertes y José Mª Guibert Ética profesional de traductores e intérpretes Augusto Hortal Alonso