Un Milagro Para Lorenzo

Rodríguez Fregoso Andrea karimí 

Protocolo de investigación Metodología de la investigación c40 Un milagro para Lorenzo 2- Problema de investigación Adrenoleucodistrofia (ALD) 2.1 – formulación del problemaLorenzo fue diagnosticado con ALD. 2.2- El ALD es una enfermedad ligada al cromosoma X, lo que significa que la anormalidad genética involucra al cromosoma X. Las mujeres tienen dos cromosomas X, el hombre solo uno. En las mujeres el cromosoma X afectado el que tiene la ALD-X ALD-X no se expresa expresa por la presencia de una copia normal del gen en el otro cromosoma x. Los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma Y. En los hombres que tienen un cromosoma X con el gen para la ALD-X, no hay otro cromosoma X para la protección por lo tanto los síntomas se manifiestan en el varón. Esta enfermedad

le está causando daño cerebral progresivo a Lorenzo

y

acabará con él en poco tiempo. El problema de la investigación son las causas y efectos de la enfermedad de la ALD y así buscar buscar alternativas que colaboren a la recuperación de las niños con esta enfermedad ya que las dietas de los médicos hacen amentar las grasas. al tener al tener un nivel muy alto de grasas grasas en la sangre sangre estas destruyen destruyen el cerebro debido a que hay una enzima que que debería metabolizar esas grasas pero en aquellos aquellos con ALD es deficiente. La mielina es la funda grasa que aísla los nervios, sin ella los nervios no pueden conducir un impulso. La ALD quita la mielina, la corroe y esto causa la degeneración del cerebro y el cuerpo pierde sus funciones. 3-

Objetivos 

Encontrar un tratamiento para la ALD.

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Buscan ayudar principalmente a su hijo pero también a otros niños que padecen esta enfermedad.

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Investigar sobre la enfermedad para poder ayudar a Lorenzo.

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Comprobar las hipótesis que tienen para poder ejercerlas en Lorenzo.

4  – justificación A Lorenzo se le ha detectado la enfermedad de la ALD a los 5 años de edad y los médicos determinan su muerte en los siguientes dos años, por lo cual si le quieren salvar la vida los padres realizan la investigación. 5- Delimitación en niños de 5 a 10 años 6- Antecedentes Muy pocos debido a que esta era una enfermedad poco estudiada en esa época 7  –viabilidad y factibilidad del estudio NO era viable ni factible debido a la falta de información con que se contaba sobre esa enfermedad 8- marco de referencia Realizaron el análisis del material bibliográfico que encontraron sobre el tema de la enfermedad, buscaron información se pusieron al tanto de las investigaciones desarrolladas por otros doctores, seleccionaron y clasificaron conceptos teóricos, que utilizaron para investigar la enfermedad, elaboraron definiciones y significados de las mismas. 9- hipótesis La hipótesis que plantearon los padres de Lorenzo es la siguiente: Al buscar información llegaron a la conclusión de que las grasas saturadas de cadena larga entrar por lo que comemos, entonces fabricadas por el cuerpo estas mismas grasas normalmente no son dañinas porque la enzima elimina el exceso, pero el Lorenzo esta enzima es defectuosa. Las grasas saturadas de cadena muy larga están formadas por átomos de carbono, peor en Lorenzo el nivel de C24 YC26 saturados se eleva 4 veces por encima de lo normal. Aquí tenemos un misterio: ¿Por qué si reducimos el consumo de grasas saturadas en la dieta de los médicos el nivel sube? Al seguir investigando leen un artículo sobre ratas que escribió un bioquímico polaco que no sabía nada de la ADL y entonces investigaron en el que cuando se privo a las ratas de una grasa especifica en la dieta, las células de su cuerpo lo compensaron

Produciéndolas en demasía y llegaron a la conclusión de que la dieta que le dieron los médicos es inútil, a menos que puedan detener la producción reducir la biosíntesis. Este resumen también hablaba del concepto de manipulación de los ácidos grasos, lo que impide que las ratas produzcan un tipo de grasa recargando la dieta con grasas de otro tipo. Quizás podríamos lograr que Lorenzo deje de producir C24 YC26 al recargar su dieta con otro tipo de grasa, una que sea menos dañina. 10  – los padres de Lorenzo deciden estudiar varias ramas de la ciencia para poder llegar al origen de la enfermedad en si toda la investigación se basa en un diseño de investigación experimental. Los métodos de muestro que utilizan los padres de Lorenzo se basan en estudios sobre el comportamiento de las grasas saturadas ya que todo ese mecanismo lleva muchas funciones de biosíntesis que conllevan al funcionamiento de la Mielina que se encuentra en el cerebro. Se basan en los estudios realizados en cerdos y ratas. 11- Los padres de Lorenzo acuden a una biblioteca estructurada para la educación de la salud y llevan consigo mismo los síntomas que presenta Lorenzo, para buscar información que esté relacionada con las grasas saturadas que lo afectan, por lo que acuden a libros que contengan información sobre toda esta gran cadena de procesamiento. También llegan, a través de hospital dedicado a la enfermedad del ALD a realizar un simposio sobre la enfermedad con los mejores científicos dedicados a estudiar solo esa enfermedad sus soluciones y sus avances. 12- En base a la información recolectada por los padres de Lorenzo se ponen en contacto con otras familias que sufren del mismo caso para poder averiguar si hay científicos que ya estén trabajando en

esta

enfermedad y dar a conocer todo lo que han aprendido sobre el tema. 13 - Los padres no llevan un cronograma de investigación ya que no tiene el suficiente tiempo y tampoco son científicos así que hacen todo lo que pueden en el tiempo que pue de n.

14 - El padre de Lorenzo de las ingenia con una sociedad de padres de familia que sufren del mismo caso para recolectar el dinero posible para poder costear todo los gastos en base al

mantenimiento de la familia, el estado de salud de Lorenzo, y también las actividades sociales que se realizan. 15- la película un milagro para Lorenzo 16-Los padres de Lorenzo en base a su investigación llegan por fin dar con una solución que es basada en un aceite que puede reducir en un 50% las grasas saturadas que afectan al cerebro de Lorenzo por lo que escriben un informe detallado a una empresa científica que se decida a la trata de ese tipo de grasas para que puedan procesar otro aceite que será aun más efectivo que el anterior basado en el resultado el primer aceite de oliva.