Ninguém Mais Vai Ser Bonzinho Na Sociedade Inclusiva - Claudia Werneck

Ninguém mais vai ser bonzinho, na sociedade inclusiva Claudia Werneck Rio de Janeiro -- 1.997 di!ora" W.#.$ %m&resso no 'rasil(&rin!ed in 'razil )*ginas +1   Cen!ral de Cascavel Con/ec0o" 5u!ubro de

Con/ec0o de 2a!erial em 'raille )R )ro/essora dna #olkmann 3i4ueira 6++6.

)*gina +1 Claudia Werneck é ornalis!a /ormada &ela 8RJ com a&er/ei0oamen!o em comunica0o e sa:de &ela unda0o 5s;aldo Cruz. oi che/e de re&or!agem da revis!a )ais e ilhos e é res&ons*vel &elo &roe!o 2ui!o &razer, eu eo;n 3?ndrome 2edical %n!eres! @rou& -- >32%@, gru&o de in!eresse médico em sAndrome de >o;n 4ue re:ne cerca de B+ es&ecialis!as no mundo. 3eus cinco livros so &ioneiros no 'rasil e !=m mo!ivado uma am&la re/le<o sobre o &a&el de cada cidado na busca de uma sociedade &ara !odos. ivros da au!ora" )*gina +6 -- 2ui!o &razer, eu eo;n escri!o no 'rasil &ara leigos, dando uma abordagem mul!idisci&linar sobre o assun!o. -- Cole0o in/an!il 2eu amigo >o;n DEHa edi0oF 2eu amigo >o;n. em casaH 2eu amigo >o;n, na rua e 2eu amigo >o;n. na escola. Com ilus!ra0Ies de $na )aula, as his!rias so narradas &or um menino 4ue no en!ende &or 4ue seu amigo com sAndrome de >o;n en/ren!a si!ua0Ies !o delicadas na vida em

sociedade e a!é em /amAlia. -- ivro in/an!il 8m amigo di/eren!eK DEHa edi0oF. 8m amigo imagin*rio &ede 4ue descubram o 4uan!o - e como - ele é di/eren!e. Lem inAcio uma grande aven!ura. $o seguir suas &is!as, o lei!or vai re/le!indo sobre !emas &ouco abordados no dia-a-dia como diabe!es, doen0a renal, de/ici=ncia /Asica, men!al, sensorial, orgMnica e m:l!i&la, alergias alimen!ares, ar!ri!e, &aralisia cerebral, e&ile&sia, hemo/ilia, cMncer, en!re ou!ros. %lus!ra0o de $na )aula. )*gina +(+ s!e livro é um ro!eiro &ara &ondera0Ies. Como a /amAlia, a escola, a mAdia e a li!era!ura &odem colaborar na im&lemen!a0o da sociedade inclusiva no 'rasilK Nes!a sociedade no h* lugar &ara a!i!udes como Oabrir es&a0o &ara o de/icien!eO ou Oacei!*loO, num ges!o de solidariedade, e de&ois ba!er no &ei!o ou ir dormir com a sensa0o de !er sido mui!o bonzinho. Na sociedade inclusiva ninguém é bonzinho. 3omos a&enas - e is!o é o su/icien!e - cidados res&ons*veis &ela 4ualidade de vida do nosso semelhan!e, &or mais di/eren!e 4ue ele sea ou nos &are0a ser. )*gina +P 5brigada $o meu marido, $lber!inho, &elo bem 4ue me /az  alma, &or sua incomensur*vel ca&acidade de me /or!alecer e de me audar, &or amar meus &roe!os e ado!*-los como seus, &roe!os 4ue crescem &or4ue os embalamos com a mesma /or0a 4ue embalamos nossos /ilhos. 5brigada &or !er criado a imagem mais signi/ica!iva des!e livro" a grande avenida, 4ue um dia ser* inclusiva. $os meus /ilhos >iego e Lali!a, &or4ue !orcem - eu sin!o - &ara 4ue eu v* adian!e, &or4ue so e
sen!ir, con/irmando 4ue as idéias no morrem. u gos!aria 4ue nem as &essoas. $o meu irmo 'e!o, au!or des!a ca&a Dmais uma de suas cria0Ies &er/ei!asF, obrigada &ela cum&licidade e &or !an!as /ormas de auda. $!ravés de voc= !=m vindo algumas das maiores re/le. Nina, &ela !orcida, &ela reza, &or !er dado almo0o &ara as crian0as, &or !er cuidado da minha /amAlia e da minha casa na4ueles dias em 4ue no es!ava sendo &ossAvel nem cuidar de mim mesma. Q 3!ella de 5rleans e 'ragan0a, &ela idéia de /azer es!e livro.  &or !er insis!ido nes!a idéia, com veem=ncia, na!uralmen!e com a classe 4ue s uma verdadeira &rincesa sabe !er. )or !er lido meus srcinais, &or como se re/eriu a eles e &or !udo, !udo mais. )*gina +B Q 3imone %n!ra!or, uma das &rimeiras ornalis!as a !rabalhar no &roe!o 2ui!o &razer, eu eivir!a-se com a ucAlia em loren0a. Q e4ui&e do &roe!o 2ui!o &razer, eu e
valiosas /oram as con!ribui0Ies, crA!icas e suges!Ies &ara o a&rimoramen!o des!e livro. Como nem !odas aca!ei, &or uma razo ou &or ou!ra, esclare0o 4ue é de minha !o!al res&onsabilidade es!a ou a4uela /alha do !eébora >iniz Dan!ro&logaFH Grica rancisca Werneck Dornalis!aF, Juan Clin!on lerena Jr. Dgene!icis!aFH 2aria Leresa glér 2an!oan D&edagogaF, Nanc? >er;ood 2ills Cos!a D&sico&edagogaFH 2argarida $ra:o 3eabra de 2oura DadvogadaFH Romeu azumi 3assaki Dassis!en!e socialFH Rosi!a dler de Carvalho D&edagogaFH Ru? do $maral )u&o ilho D&edia!ra e sani!aris!aFH 3imone %n!ra!or Dornalis!aF e #era 2arina 2ar!ins D&ro/essoraF. )*gina +7(+ >edico es!e livro aos &ais de &essoas com 4ual4uer com&rome!imen!o /Asico, men!al, orgMnico ou sensorial 4ue !rabalham silenciosamen!e, dia a&s dia, nas grandes e &e4uenas cidades do 'rasil &ara garan!ir, aos seus /ilhos, o direi!o de se !omarem cidados brasileiros. es&ecialmen!e,  edera0o 'rasileira das $ssocia0Ies de 3Androme de >o;n. )*gina +9(1+ $gradecemos  )e!robr*s seu a&oio na divulga0o e con!inuidade do &roe!o 2ui!o &razer, eu e
&ar!ici&a des!a inicia!iva 4ue d* con!inuidade ao &roe!o O2ui!o )razer, u 5C82NL C52)$NV R5 3$33 3@8R53 $ 3@8R$>5R$ >$ C$%$ 8NN3@ 8N>$XY5 3C5$ N$C%5N$ > 3@8R53 #$R%@ &elo a&oio na divulga0o e con!inuidade do &roe!o 2ui!o &razer, eu ee/ici=ncia men!al. N cego da incluso ... BP Ca&A!ulo  -- n4uan!o isso, no 'rasil ... B7 Ca&A!ulo 9 -- $ulas &ara en!ender o mundo ... 79 Ca&A!ulo 1+ -- $ hora da lei. 3er* a vezK ... 1 )*gina 1 Ca&A!ulo 11 -- %sso eu * vivi. [uem sabe &osso audarK ... P Ca&A!ulo 16 -- Ninguém mais es!* sozinho ... 161

Ca&A!ulo 169 Ca&A!ulo .. 1 Ca&A!ulo Ca&A!ulo cidados Ca&A!ulo 1 Ca&A!ulo Ca&A!ulo Ca&A!ulo Ca&A!ulo Ca&A!ulo Ca&A!ulo Ca&A!ulo Ca&A!ulo 17 Ca&A!ulo Ca&A!ulo 6+ Ca&A!ulo de >o;nK

1 -- $ssim na %!*lia como no 'rasil ... 1 -- J* leu esse con!o do $r!hur $zevedoK 1P -- )or um an!ar sem &reconcei!o ... 17 1B -- $ li!era!ura in/an!il e a /*brica de &ela me!ade ... 19 17 -- al!a in/orma0o e ... /orma0o ... 1 19 6+ 61 66 6 6 6P

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i!era!ura !ambém é mAdia ... 17 alando de OanormalidadesO ... 1P $corda, idéiaZ ... 1P7 Lem&o de crises ... 1P9 Crise do individualismo ... 1B Crise da comunica0o ... 1B7 Crise da sociedade civil ... 177 2ulher do seu !em&o, a seu !em&o ...

6B -- Ci=ncia é &rogressoK ... 191 67 -- >r. Jes:s lrez, &or ele mesmo ... 6 --  4uando vir* a cura &ara a sAndrome ... 6+9

)*gina 1P Ca&A!ulo Ca&A!ulo Ca&A!ulo Ca&A!ulo Ca&A!ulo Ca&A!ulo Ca&A!ulo Ca&A!ulo .. 67 Ca&A!ulo 69 Ca&A!ulo Ca&A!ulo

69 + 1 6   P B

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>r. Charles &s!ein, &or ele mesmo ... 619 $ desin/orma0o e o escuro ... 66 n/im, a mAdiaZ ... 669 $ mAdia no é m* ... 61 >e/ici=ncia no é doen0a ... 6P >eslize comum" a diviniza0o ... 61 !ernamen!e crian0asK No ... 6P Nas !ramas e manhas do sen!imen!alismo

7 -- 2Adia es&ecializada. #ai audar ...  -- 5 Omal da memria /racaO ... 6P 9 -- $ 4uem en!revis!arK ... 6P7

Ca&A!ulo ... 6P9 Ca&A!ulo + 1 --- $!en0o, 2Adia 4uemAdia" &roduzavan0arZ acon!ecimen!o .. 6BP Ca&A!ulo 6 -- 2Adia-&on!e-de-mo-du&la ... 6B9 Ca&A!ulo  -- )or uma mAdia educadoraZ  de sa:de &:blicaZ ... 677 Ca&A!ulo  -- 2Adia &ara recu&erar a his!ria .. 61 Ca&A!ulo P -- ssa his!ria &ode !er /inal /eliz .. 6  eu concluo ... 6P )*gina 1B(17 $0oZ

No dia 19 de dezembro de 1.99B as es!*!uas da on!ana de Lrevi, em Roma, amanheceram cober!as &or &anos &re!os. 5 lu!o /ora decre!ado na vés&era. 2orrera, aos 76 anos, um dos mais im&or!an!es ar!is!as i!alianos, 2arcello 2as!roianni, Adolo do cinema mundial. 5 a!or 2arcello 2as!roianni dizia ser Odesavergonhadamen!e a/or!unadoO. Cobi0ado como homem e &ro/issional, !inha razo. )ara mim, sua 4ualidade mais admir*vel /oi !er conseguido !raduzir !an!as vezes, nas !elas, a im&o!=ncia do homem moderno dian!e dos desa/ios e das &er!urba0Ies de um mundo em cons!an!e !rans/orma0o. 2ui!os de seus &ersonagens eram cidados comuns. No decorrer da !rama, &assavam da &er&lee su&os!amen!e vencidos &assaram a vencedores. Liveram o méri!o de acredi!ar nas &r&rias idéias. )or !udo isso, 2arcello 2as!roianni !alvez /osse o in!ér&re!e &er/ei!o de um /ilme 4ue re!ra!asse a indigna0o e o deses&ero de /amiliares de &essoas com algum !i&o de de/ici=ncia 4ue lu!am &elo avan0o da sociedade inclusiva, no 'rasil e em ou!ros &aAses do mundo. )*gina 1(19 %ncluir é humanizar caminhos 2undo ociden!al. inal do século 6+. Lodos !=m &ressa, mui!a &ressa. 8ma &ressa louca de viver, de !rabalhar, saber mais, de alcan0ar obe!ivos, de !er, de de realizar, de amar e de ser amado, de &re/er=ncia sendo /eliz an!es de envelhecer. 5 !em&o é &ouco. $ vida nas grandes cidades &ode ser com&arada a uma enorme avenida.  a maioria da &o&ula0o anda bem nessa avenida. $u!omveis e ou!ros veAculos dividem as &is!as em al!a velocidade. $&aren!emen!e no h* regras. Ninguém &*ra. Nas ruas vicinais, 4ue levam a!é a grande avenida, carros !en!am em vo su&erar o cruzamen!o e en!rar nela. 3o &essoas 4ue !ambém !=m &ressa, com&romissos, obe!ivos. Reclamam, buzinam, nada adian!a. )reudicam-se mui!o. Nem sinais, &is!as de ul!ra&assagem ou de acos!amen!o. 3

consegue en!rar na avenida &rinci&al 4uem !em mui!a sor!e, é e
$ sociedade &ara !odos, conscien!e da diversidade da ra0a humana, es!aria es!ru!urada &ara a!ender s necessidades de cada cidado, das maiorias s minorias, dos &rivilegiados aos marginalizados. Crian0as, ovens e adul!os com de/ici=ncia seriam na!uralmen!e incor&orados  sociedade inclusiva, de/inida &elo &rincA&io" O!odas as &essoas !=m o mesmo valorO.  assim !rabalhariam un!as, com &a&éis di/erenciados, dividindo igual res&onsabilidade &or mudan0as deseadas &ara a!ingir o bem comum. Lor0o &ela sociedade inclusiva &or4ue nela no h* lugar &ara a!i!udes como Oabrir es&a0o &ara o de/icien!eO ou Oacei!*-loO, num ges!o de solidariedade, e de&ois ba!er no &ei!o ou mesmo ir dormir com a sensa0o de !er sido mui!o bonzinho. Na sociedade inclusiva ninguém é bonzinho. $o con!r*rio. 3omos a&enas - e is!o é o su/icien!e cidados res&ons*veis &ela 4ualidade de vida do nosso semelhan!e, &or mais di/eren!e 4ue ele sea ou nos &are0a ser. %ncluso é, &rimordialmen!e, uma 4ues!o de é!ica. )*gina 66(6 5 &or4u= des!e livro 3ociedade inclusiva é um !ema novo no 'rasil. 3 a &ar!ir de 1.99P vem sendo incor&orado s re/le
considerados loucos. 'uscar o mundo inclusivo signi/ica en/ren!ar desa/ios" aF im®nar a sociedade de bons mo!ivos 4ue garan!am a am&la conviv=ncia de &essoas de/icien!es e no de/icien!esH bF dar  escola brasileira &er/il mais é!ico, ins!i!uindo nas salas de aula Dno a&enas em currAculo, mas na &r*!icaF am&la discusso sobre as di/eren0as individuaisH cF valorizar a li!era!ura in/an!il como ins!rumen!o indis&ens*vel na lu!a con!ra 4ual4uer discrimina0oH dF conscien!izar a /amAlia de 4ue a crian0a !em o direi!o de !er in/orma0o corre!a sobre o 4ue os adul!os cos!umam ro!ular de anormalidades Dou &ersis!iremos no erro de con!inuar /ormando cidados-&ela-me!adeKFH )*gina 6 eF /azer da mAdia uma aliadaH in/orma0o no é en!re!enimen!o, deve ins!igar o &:blico e de!onar re/le
mesmo as /aculdades de ci=ncias ee 4ue /orma es!ou conseguindo dar con!a das con!radi0Ies surgidas  medida 4ue &es4uiso mais e mais sobre de/ici=nciaK $credi!o 4ue um ornalis!a !rabalhe melhor 4uan!o mais indignado es!iver. $ssim eu me sen!i em 1.991. ra che/e de re&or!agem da revis!a )ais e ilhos. $o &es4uisar sobre sAndrome de >o;n &ara uma re&or!agem /i4uei &er&leo;n e, obviamen!e, no coubera na !al re&or!agem. >es!a a/li0o surgiu o livro 2ui!o &razer, eu e
em 3o )aulo, duran!e o O% Congresso 'rasileiro sobre 3Androme de >o;nO. m 1.99 decidi !es!ar os limi!es da minha &ro/isso. 5&!ei &ela i!era!ura in/an!il. ra a :nica /orma de levar in/orma0o sobre de/ici=ncia s crian0as numa linguagem 4ue lhes /osse acessAvel. $ cole0o 2eu amigo >o;n - em casa, na rua e na escola - e o 8m amigo di/eren!eK, lan0ado em 1.99B, so obras a /avor da incluso e con!ra o &reconcei!o. 5s cinco livros deram srcem - e con!inuidade - ao &roe!o 2ui!o &razer, eu eo;n, al!era0o gené!ica associada  de/ici=ncia men!al mais /re4]en!e do &lane!a )*gina 67 Len!ando mudar. Nunca é !arde. $no de 1.99B, dezembro. 5lho ao redor. 5lho &ara mim. >e 4ue /orma es!ou conseguindo dar con!a das con!radi0Ies surgidas  medida 4ue &es4uiso mais e mais sobre de/ici=nciaK $credi!o 4ue um ornalis!a !rabalhe melhor 4uan!o mais indignado es!iver. $ssim eu me sen!i em 1.991. ra che/e de re&or!agem da revis!a )ais e ilhos. $o &es4uisar sobre sAndrome de >o;n &ara uma re&or!agem /i4uei &er&leo;n e, obviamen!e, no coubera na !al re&or!agem. >es!a a/li0o surgiu o livro 2ui!o &razer, eu eo;nO. m 1.99 decidi !es!ar os limi!es da minha &ro/isso. 5&!ei &ela li!era!ura in/an!il. ra a

:nica /orma de levar in/orma0o sobre de/ici=ncia s crian0as numa linguagem 4ue lhes /osse acessAvel. $ cole0o 2eu amigo >o;n - em casa, na rua e na escola - e o 8m amigo di/eren!eK, lan0ado em 1.99B, so obras a /avor da incluso e con!ra o &reconcei!o. 5s cinco livros deram srcem - e con!inuidade - ao &roe!o 2ui!o &razer, eu eo;n, al!era0o gené!ica associada  de/ici=ncia men!al mais /re4]en!e do &lane!a )*gina 6 en!re &essoas nascidas vivas. No 'rasil, um a cada P++(B++ beb=s nasce com es!a sAndrome. $ &ar!ir da sAndrome de >o;n, aos &oucos, como um desdobramen!o na!ural do meu !rabalho, &assei a me in!eressar &or ou!ras sAndromes gené!icas, dis!:rbios neuro&sicomo!ores, mal/orma0Ies cong=ni!as, si!ua0Ies 4ue &odem levar a algum !i&o de inca&acidade &essoal, &ro/issional ou social. Lambém venho &es4uisando sobre a 4ues!o da &reven0o da de/ici=ncia em !odas as /ases da vida. >ez &or cen!o da ra0a humana so de &essoas de/icien!es, diz a 5rganiza0o 2undial de 3a:de D523F. )elo menos um !er0o des!as de/ici=ncias &oderiam !er sido evi!adas com medidas rela!ivamen!e sim&les no Mmbi!o da educa0o em sa:de. $ssim, em /un0o do meu in!eresse como &ro/issional e cidad, o &roe!o 2ui!o &razer, eu ee/inimos como nossa misso rea&resen!ar a &essoa de/icien!e  sociedade de acordo com uma viso mais us!a. >e ou!ubro de 1.996 a!é hoe recebemos milhares de car!as de diversos can!os do 'rasil e do mundo, como s!ados 8nidos, Ja&o, Uungria, 3uA0a, s&anha e )or!ugal. Ra!i/i4uei ser o &reconcei!o no !ocan!e  de/ici=ncia uma si!ua0o !A&ica do homem, e 4ue a&enas se mani/es!a sob dis/arces di/eren!es. No h* rela0o en!re &reconcei!o e desenvolvimen!o cul!ural, social ou econ\mico. 2esmo em &aAses vis!os como avan0ados na inser0o do &or!ador de de/ici=ncia  sociedade, h* di/iculdades &ara 4ue a legisla0o rela!iva ao assun!o sea obedecida. G o

caso da %!*lia. s!ive l* em ou!ubro de 1.99B &ar!ici&ando do congresso Oa )ersona >o;n verso il 6.+++" un Nuovo 3ogge!!o 3ocialeO, organizado &ela $ssociazione %!aliana )ersone >o;n, associa0o de &ais /undada em 1.979. Nes!e &aAs, um a cada BP+(7++ beb=s nasce com sAndrome de >o;n. [uase duas crian0as &or diaZ 8!ilizei-me, nes!e livro, de dados ob!idos em en!revis!as /ei!as em congressos nos s!ados 8nidos - unho de 1.99B - e na %!*lia. m )*gina 69 Roma, o &ro/essor )ier&aolo 2as!roiacovo, secre!*rio cien!A/ico da $ssociazione %!aliana 3!udio 2al/ormazioni, con!a 4ue, a&esar da sAndrome de >o;n ser a &rinci&al causa de de/ici=ncia men!al na %!*lia, e de nes!e &aAs viverem, a&ro3, &essoas idosas, in/Mncia e drogas, en!re ou!ros. Live acesso a um rela!rio da 8nio uro&éia re/eren!e ao >ia uro&eu dos >e/icien!es - 1.99P. 5 rela!rio regis!ra &reocu&a0o com a viola0o di*ria dos direi!os humanos dos cidados com de/ici=ncia em &aAses da uro&a. 8ma ou!ra &ublica0o, da ins!i!ui0o inglesa >isabili!? $;areness D>$$F, e$$, !raduzida &elo )rograma de $!endimen!o aos )or!adores de >e/ici=ncia D)rode/F, da 3ecre!aria da amAlia e 'em-s!ar 3ocial da )re/ei!ura )aulo, ra!i/ica 4ue em 4ual4uer &ar!e de do 3o mundo &essoas de/icien!es es!o en!re as mais &obres das mais &obres. Na @r-'re!anha, BP^_ delas vivem abai
em isboa. $ segunda /oi a de $veiro. ogo o movimen!o se es&alhou &elo &aAs. Uoe so 7 organiza0Ies no-governamen!ais e inde&enden!es /iliadas a uma /edera0o, a enacerci, 4ue re&resen!a o gru&o un!o aos minis!érios e !em sede em isboa. $ enacerci a!ende a cinco mil crian0as e ovens com de/ici=ncia men!al e m:l!i&la desde a escolariza0o - dos B aos 1 anos - a!é a habili!a0o &ro/issional, em o/icinas &ro!egidas. )*gina + 3o a!ividades em serralharia, car&in!aria, cerMmica, cos!ura e agro&ecu*ria. mbora a maioria es!ea segregada, o obe!ivo das Cercis é seguir as regras da incluso, den!ro de suas &ossibilidades. m )or!ugal &rocurei saber sobre a realidade do &aAs na *rea da educa0o es&ecial. >ei &ales!ras em $veiro, Coimbra, @aia e isboa. Numa delas, vivi uma si!ua0o 4ue me /ez re/le!ir sobre a dis!Mncia en!re de/ender a incluso de crian0as com de/ici=ncia men!al no ensino regular e se en!regar a esse ideal no como o&0o, mas como a :nica saAda. 5 /a!o se deu em @aia. $o /inal da &ales!ra, a&roos amigos, recebia carinho e a!en0o. 5 &roblema era ela. [ueria o menino como aluno, mas no se sen!ia ca&az de se a&roo;n. )or 4ue /oi di/eren!eK Lalvez &or4ue a!é en!o eu nunca houvesse me de&arado, a&s !an!os anos a!uando us!amen!e nas *reas de sa:de,

com&or!amen!o e educa0o, com um assun!o sobre o 4ual o nAvel de desin/orma0o e o de &reconcei!o /ossem !o gri!an!es &or &ar!e do leigo e dos &ro/issionais envolvidos. $o escrever o livro 2ui!o &razer, eu eo;n $ssocia0o de )ais e $migos da )essoa com 3Androme de >o;n do Rio de Janeiro - /ui a&resen!ada  $na Cris!ina 3ou!o. $os 7 anos, com sAndrome de >o;n, $na Cris!ina acabara de ser elei!a &ara re&resen!ar a de dos de/ici=ncia do Conselho 2unici&al de *rea >e/esa >irei!os men!al da )essoa )or!adora de >e/ici=ncia do 2unicA&io do Rio de Janeiro. 5 /a!o era inédi!o, his!rico. )or 4u=K s!e conselho é dividido em oi!o *reas es&ecA/icas" de/ici=ncias audi!iva, /Asica, men!al, renal, visual, além de hansenAase, os!omia e &aralisia cerebral. s!as *reas sem&re /oram re&resen!adas &or dois conselheiros &or!adores da doen0a ou da de/ici=ncia corres&onden!e, com e
surgir $na Cris!ina, h* meses sendo !rabalhada &or &ro/issionais do Cen!ro de #ida %nde&enden!e DC#%F do Rio de Janeiro. No dia 67 de maio de 1.99B $na Cris!ina !omou &osse no Conselho. Ludo documen!ado no &ress-release 4ue o &roe!o 2ui!o &razer, eu eo;nF. $ car!a /oi &ublicada e acabou gerando um &rograma no RJ-L#, da @lobo. $ &au!a /oi do Lim o&es. $ re&or!agem da 3ilviane Neno. 5s dois edi!aram o &rograma. Na che/ia da edi!oria, *bio $l!man. 2as /oi bem an!es de a ma!éria ir ao ar 4ue o meu &reconcei!o se mani/es!ou de ei!o sur&reenden!e. u e $na Cris!ina concordamos em marcar a grava0o &ara a L# @lobo na sede do conselho, no &rédio da &re/ei!ura do Rio. iguei &ara * &rodu0o, combinei dia, local e hora. >esliguei o !ele/one e um &ensamen!o es!ranho me incomodou" O[ue /al!a de educa0o, como &osso gravar na sede do conselho sem !er uma &essoa res&ons*vel &ela en!idade me au!orizando a /azer issoKO. 5ra, a $na Cris!ina, como conselheira, era mais do 4ue res&ons*vel &or essa au!oriza0oZZZ $ssim, eu, 4ue &assara os :l!imos dias eo;n &ode mais do 4ue voc= imaginaO. 5 as!ro &rinci&al era uiz eli&&e 'adin. scolhido en!re ou!ros concorren!es &ara mos!rar suas habilidades ao &iano, eli&&e es!ava sendo dirigido &elo /o!gra/o J. R. >uran. Como em !oda a grava0o, as cenas eram re&e!idas in:meras vezes. )ro/issionalAssimo, eli&&e dava um sho; de com&e!=ncia e seriedade. No momen!o em 4ue !eve um in!ervalo &ara o ca/ezinho, a&ro
achara 4ue ele es!ava !ris!eK >e onde vinha essa idéia malucaK 2inha &ergun!a subes!imava a ca&acidade de !rabalho de uis eli&&e. 3e ele es!ava !o circuns&ec!o era &or4ue !inha !o!al consci=ncia de sua res&onsabilidade. )*gina  oi em 'uenos $ires, agos!o de 1.99, 4ue conheci dgardo @ramello. le era um dos gar0ons com sAndrome de >o;n !rabalhando na lanchone!e mon!ada &ara a!ender aos &ar!ici&an!es do O)rimer Congreso Nacional sobre 3Androme de >o;n da $rgen!inaO, cuo !ema era O>os 2i!os a las RealidadesO. s!e even!o /oi organizado &ela $sociacin 3Androme de >o;n de la Re&:blica $rgen!ina D$sdraF. /icien!e e sim&*!ico, dgardo !inha uma &ersonalidade ca!ivan!e 4ue o des!acava do gru&o. No &rimeiro dia do congresso, sen!ei-me  mesa &ara um ca/é 4uen!e com alguns amigos e ele ra&idamen!e veio nos servir. i seu nome no crach* 4ue usava, conversamos um &ouco e &ergun!ei 4uan!os anos !inha. le me res&ondeu educadamen!e embora eu no me recorde com &reciso da res&os!a. $lgo em !orno dos 67. No segundo dia, novo in!ervalo, novo ca/é 4uen!e, nova conversa. dgardo con!ou-me de sua noiva, 2ariana )ia, !ambém com sAndrome de >o;n. Cozinheira &ro/issional, ela es!ava !rabalhando com ele no res!auran!e. )or coincid=ncia, &ercebi 4ue * a conhecia de um congresso nos s!ados 8nidos em 1.99 no 4ual 2ariana havia sido uma das &ales!ran!es. $ conversa con!inuou e eu, Oes4uecidaO, no meio do ba!e-&a&o, &ergun!ei novamen!e a dgardo 4ual era a sua idade. Com educa0o, veio a res&os!a. No !erceiro dia, eu ansiava &elo encon!ro, 4ueria saber mais sobre a vida dele. )rocurei sen!ar-me de modo a ser a!endida &or dgardo. Lirei algumas /o!os, /iz novas &ergun!as. $inda mais&ela Oes4uecidaO 4ue$A nameu vés&era, &ergun!ei sua idade !erceira do vez. in!erlocu!or no se con!eve. 5lhou &ara mim e disse, rindo" O$cho 4ue vou escrever a minha idade a4ui no crach* !ambém, o 4ue voc= achaKO Ri &ara no /icar mais sem gra0a. ra &ouco &rov*vel 4ue eu !ivesse /ei!o a mesma &ergun!a !r=s vezes &ara uma ou!ra &essoa no arrolada como de/icien!e em !o &ouco !em&o e com !an!a na!uralidade. Con!o !udo isso &or acredi!ar 4ue s assumindo minha inabilidade e demais incongru=ncias &oderei con!inuar  /ren!e do &roe!o 2ui!o &razer, eu e
/a0o uma re!ros&ec!iva das minhas d:vidas e sensa0Ies, e !ambém dos meus )*gina  sen!imen!os de 1.991 &ara c*. 3o viv=ncias ca&azes de e<&licar o &or4u= do meu in!eresse crescen!e &elo !ema da incluso. %n!eresse /omen!ado &or re/le
)*gina P de 4ue sAndrome de >o;n no é doen0a no sen!ido do uso &o&ular da &alavra, embora sea uma doen0a gené!ica. $inda sobre a 4ues!o das !erminologias, recordo-me de uma si!ua0o &eculiar. ra uma /es!a de crian0a em novembro de 1.99P. Carolina )e!er Jardim /azia 16 anos. Na hora dos &arabéns, crian0as reunidas em vol!a do bolo, a maior /arra, ouvi um menino de uns 1+ anos gri!ar &ara ou!ro, menor" OCala a boca, seu sAndrome de >o;nO. )ergun!ei-lhe" O)or 4ue voc= o es!* chamando assimKO $ res&os!a /oi imedia!a" O)or4ue ele !em cabe0a grandeO. [uando as &almas acabaram, &rocurei o menino &ara nova conversa. 3en!ei-me ao seu lado en4uan!o ele devorava uns brigadeiros De eu !ambémF. alei" Oscu!a, voc= sabe o 4ue é sAndrome de >o;nO le me olhou com ar de 4uem me daria uma grande alegria e disse" O3ei, voc= no é a Claudia WerneckK $&rendi no seu livro Dcole0o 2eu amigo >o;nF. No o;n, néKO.  eu !en!ando acer!arK m de!erminado momen!o das minhas &es4uisas sen!i /al!a de dominar alguns concei!os. )ensei em /azer uma es&ecializa0o acad=mica na *rea de sa:de &:blica. 5&!ei &or um curso de a&er/ei0oamen!o em comunica0o e sa:de na unda0o 5s;aldo Cruz DiocruzF. ogo a&s, em se!embro de 1.99P, candida!ei-me  &rimeira !urma de da mes!rado mul!idisci&linar na *rea de sa:de crian0a no %ns!i!u!o ernandes igueira, !ambém da iocruz. s!udei mui!o e com &razer. )assei na &rova 4ue incluAa concei!os de sa:de &:blica, e&idemiologia, organiza0o e his!ria dos movimen!os sani!aris!as no 'rasil do %m&ério a!é o 3is!ema `nico de 3a:de D383F. 2as /al!ava a en!revis!a ... 2al en!rei na sala, dian!e dos e
)*gina B >o lusco-/usco veio a luz. 5 ganho da e<&eri=ncia /oi !er conhecido o e&idemiologis!a uiz >avid Cas!iel, dou!orado em sa:de &:blica &ela iocruz, le seria meu orien!ador no mes!rado. 5s con!a!os com ele, es!es sim, /oram decisivos &ara o desenvolvimen!o da minha &rodu0o in!elec!ual. oi o &ro/essor Cas!iel 4uem classi/icou meu !rabalho no Mmbi!o da bioé!ica, 4ue vem us!amen!e discu!ir as rela0Ies en!re o avan0o da ci=ncia e a é!ica. Com sua &ers&ic*cia bem-humorada, ele me deu condi0Ies de /azer com mais ma!uridade uma &ro/unda e &rodu!iva re/le<o sobre !udo o 4ue havia a&rendido e &ercebido, como ornalis!a, desde 4ue come0ara a me in!eressar &or !emas relacionados  de/ici=ncia. $!ravés de seus ar!igos ganhei Mnimo &ara &ensar. $ !em&o" /inalmen!e en!endi o 4ue era sa:de &:blica. 5 &lane!a Lerra !em cerca de B++ milhIes de indivAduos com de/ici=ncia, sendo 4ue a&roiz a 523 4ue 9^_ delas so !o!almen!e negligenciadas. $ mesma &es4uisa revela 4ue &rovavelmen!e um !er0o sea de crian0as. No é novidade. Na maioria dos &aAses em desenvolvimen!o ineo;n numa &e4uena cidade de 2inas @erais, algumas &essoas &ergun!aram se &oderiam me encon!rar, no dia seguin!e, &ara conversarmos. Concordei e, &ara minha sur&resa, vi chegarem na hora combinada, no ho!el onde es!ava hos&edada, in:meros &ais !razendo nos bra0os crian0as e adolescen!es no necessariamen!e de/icien!es, mas doen!es. $lguns !raziam e
)*gina 7 de alguém na cidade comen!ar 4ue eu era uma es&écie de curandeira, uma ornalis!a me!ida  médica. Com cuidado e a!en0o, medi cada &alavra, cada sus&iro, cada vo!o de o!imismo ao e<&licar no ser uma &ro/issional da *rea de sa:de. %m&edida de aud*los, &assei aos &ais endere0os de hos&i!ais &:blicos, de médicos desses hos&i!ais, /icando de lhes enviar, &elo correio, !oda a in/orma0o de 4ue necessi!assem e 4ue es!ivesse ao meu alcance. Lenho mudado. $n!es de me dedicar ao &roe!o 2ui!o &razer, eu eeiuran!e alguns anos minimizei o es/or0o das &essoas com sAndrome de >o;n &ara se a&roo;n e
ra&idamen!e &ossAvel. Live es!a &erce&0o em )hoeni<, $rizona, nos s!ados 8nidos, duran!e a con/er=ncia O$ )romissing u!ure. Loge!her.O, organizada &ela associa0o americana Na!ional >o;n 3?ndrome 3ocie!?. Na con/er=ncia &ar!ici&ei de deba!es sobre as m:l!i&las razIes 4ue levam s di/iculdades da /ala na sAndrome de >o;n. Conscien!izei-me !ambém do 4uan!o é cansa!ivo &ara uma crian0a hi&o!\nica eo;n, &ar!ici&amos do encon!ro do >o;n 3?ndrome 2edical %n!eres! @rou& - >32%@. 5 gru&o, 4ue re:ne cerca de B+ es&ecialis!as de !odo o mundo, !em in!eresse médico em sAndrome de >o;n. $s boas-vindas do encon!ro, 4ue a&resen!ou um &ainel de &es4uisa e a!ualiza0o cien!A/ica, /oram dadas &elo &edia!ra 'ill Cohen, dire!or do >32%@. ramos uns P+ brasileiros em )hoeni<, mais de 1+^_ do !o!al de &ar!ici&an!es. Na solenidade de encerramen!o do even!o, en!re!an!o, 4ue sur&resaZ 2ais de ++ bandeirinhas brasileiras !remulavam no ar. las /oram generosamen!e dis!ribuAdas &ela e4ui&e da scola Carolina )a!rAcio - duca0o s&ecial, do Rio, 4ue /echou o congresso com uma belAssima a&resen!a0o de dan0a de salo, samba e ou!ros ri!mos bem brasileiros a&resen!ados &or seus alunos, com sAndrome de >o;n, e seus &ro/essores. ram 16 dan0armos, de 11 a 61 anos, orien!ados &elo &ro/essor 2arcelo 2*o;n. Re&roduzo a4ui resumo dessa en!revis!a. 2emor*vel !ambém /oi a conversa em &ar!icular 4ue ns, brasileiros, !ivemos, &or 4uase duas horas, com o &siclogo e /armaclogo es&anhol Jes:s lrez. >r.

lrez é o res&ons*vel &ela revis!a es&anhola 3Androme de >o;n, im&or!an!Assima /on!e de in/orma0o &ara leigos e &ro/issionais de !odo o mundo. s!a &ublica0o &ar!e de um maravilhoso &rincA&io" &ais de &essoas com de/ici=ncia !=m o direi!o de !er in/orma0o &recisa sobre !odos os assun!os 4ue dizem res&ei!o  si!ua0o de seus /ilhos. Concordo. 5s &ais - se desearem - !=m o direi!o de saber e de ouvir de !udo. >o bom e do mau. >o 4ue deu cer!o e do 4ue no deu.  !ambém das con!rovérsias.  do 4ue /icou no meio disso !udo, des&er!ando &ol=mica. 2as como as /amAlias se aborrecem &ara !er acesso  boa in/orma0oZ 8m &ac!o mudo en!re cien!is!as e im&rensa decide o 4ue o eigo &ode ou no saber. O'emO e OmalO se mis!uram. $&rendi com meu &ai, his!oriador, 4ue o avan0o social é soma e nunca elimina0o. Ludo é !rae!ria. [ual a u!ilidade de ignorarmos e!a&as do nosso &rocesso de amadurecimen!oK No é &ossAvel de/ender a incluso ignorando o !rabalho das ins!i!ui0Ies 4ue ainda hoe se dedicam  educa0o es&ecial. u devo mui!o ao ensino es&ecial. $li*s, devo mui!o  &ro/essora Nanc? >er;ood 2ills, res&ons*vel &elo Cen!ro de >inMmica de nsino DCedeF, em 3o )aulo. *, duran!e uma visi!a, em 1.991, eu des&er!ei &ara o meu a!raso em rela0o ao &o!encial das crian0as com sAndrome de >o;n. )or coincid=ncia, Nanc? 2ills /oi a &rimeira &essoa a conversar comigo sobre a im&or!Mncia do ensino inclusivo, isso em 1.99. la !ambém /oi &ioneira ao levar a sério o meu in!eresse &ela sAndrome de >o;n, 4ue meses mais !arde se !rans/ormaria em livro, com a sua ines!im*vel auda. Cinco anos de&ois, re/ém da minha !rans/orma0o, escrevo es!e livro 4ue eno é sobre a incluso, mas sim sobre o 4ue &enso sin!o em rela0o  incluso. @os!aria 4ue as minhas viv=ncias servissem de )*gina + subsAdios &ara uma re/le<o in!erdisci&linar sobre o &a&el de cada um de ns na busca da sociedade inclusiva. la &ode ser !rabalhosa, mas é vi*vel. Ninguém mais vai ser bonzinho, na sociedade inclusiva no é um livro !écnico nem !enho &re!ensIes de lhes o/erecer um guia. )ara saber mais sobre incluso, sugiro os ar!igos e os livros da &ro/essora 2aria Leresa glér 2an!oan, &es4uisadora

da 8nicam&, e do consul!or de reabili!a0o Romeu azumi 3assaki. $mbos so es&ecialis!as no !ema. Como de/ino es!e livroK 8m documen!*rio de e<&eri=ncias 4ue me /izeram !er cer!eza de 4ue a conviv=ncia am&la com &essoas di/eren!es desde o inAcio de nossas vidas é o alicerce da /orma0o humana e social de um cidado. 5 4ue &ro&onho a mim - e lhes &ro&onho - no é nada /*cil. No lhes /alo de dever, de solidariedade ou de obriga0o. alo da im&or!Mncia de educarmos /ilhos, de /ormarmos alunos e de mobilizarmos a o&inio &:blica &ara se &reocu&arem com &roblemas 4ue a&aren!emen!e no so deles. [ue !odos se em&enhem na busca do bem-es!ar am&lo das &essoas consideradas de/icien!es. 3eremos &arceiros na lu!a con!ra a viola0o di*ria de seus direi!os. No mais, deseo-lhes boa sor!e na /orma0o dos /ilhos. Lor0am !ambém &or mim. Lenho dois adolescen!es em casa - >iego e Lali!a. u e meu marido, $lber!inho, &edimos a >eus, diariamen!e, 4ue na nossa casa de a&rendizes de /erreiro o es&e!o nunca sea de &au. Claudia Werneck -- maio de 1.997 )*gina 1 Ca&A!ulo 1 No aguardemos a &re&si e duardo @uimares, documen!ava a im&or!Mncia de alunos com de/ici=ncia e ou!ras condi0Ies a!A&icas es!udarem no ensino regular un!o com as ou!ras crian0as.

Chamou a a!en0o na re&or!agem o de&oimen!o de uma /amAlia 4ue, mesmo sem !er crian0a com necessidades es&eciais, o&!ou &or uma escola na 4ual seus /ilhos &udessem conviver in!imamen!e com colegas considerados de/icien!es. $ in!en0o /oi lhes &ro&orcionar uma /orma0o mais humana. $A es!* um dos &ré-re4uisi!os da sociedade inclusiva. 8ma sociedade inclusiva !em com&romisso com as minorias e no a&enas com as &essoas de/icien!es. Lem com&romisso com ela mesma &or4ue se au!o-ee/icien!es D$%)>F, 4ue a 5rganiza0o das Na0Ies 8nidas D5N8F o/icializou o embrio do concei!o de sociedade inclusiva. n!idades no-governamen!ais e governamen!ais, a mAdia mundial, na0Ies in!ernacional de &or!es diversos no cen*rio econ\mico-&olA!ico rea/irmaram &or BP dias a necessidade de o &lane!a reconhecer com /irmeza os direi!os das &essoas com de/ici=ncia. $o $no %n!ernacional das )essoas )or!adoras de >e/ici=ncia seguiu-se a >écada das Na0Ies 8nidas &ara )essoas )or!adoras de >e/ici=ncia. $ssim, de 1.9 a 1.996, /oram consolidados os &rincA&ios é!icos, /ilos/icos e &olA!icos 4ue de!onaram e v=m sus!en!ando um irreversAvel - embora len!o &rocesso de cons!ru0o da cidadania de indivAduos de/icien!es, incluindo mudan0as na legisla0o.

U* um documen!o 4ue re&resen!a essa !omada de consci=ncia. G o )rograma 2undial de $0o Rela!ivo s )essoas com >e/ici=ncia, ado!ado &ela $ssembléia @eral da 5N8 em  de dezembro de 1.96. oi &ublicado em 1.9. $ im&or!Mncia desse documen!o é !er sido o &rimeiro a o/icializar o concei!o de e4ui&ara0o de o&or!unidades &ara !odos. )*gina  $ 5N8 de/ine e4ui&ara0o de o&or!unidades como O&rocesso a!ravés do 4ual diversos sis!emas da sociedade e do ambien!e, !ais como servi0os, a!ividades, in/orma0o e documen!a0o, so !omados dis&onAveis &ara !odos, &ar!icularmen!e &ara &essoas com de/ici=nciaO. 5u!ro as&ec!o relevan!e do )rograma 2undial de $0o Rela!ivo s )essoas com >e/ici=ncia /oi !er de/inido o concei!o de inca&acidade como uma resul!an!e da rela0o en!re as &essoas Dcom e sem de/ici=nciaF e o meio ambien!e. %nca&acidade &assava a ser, en!o, um &roblema de !odos. $ &o&ula0o do mundo crescendo. 5 mundo com cada vez mais &essoas de/icien!es. 5s &roblemas da de/ici=ncia nos &aAses em desenvolvimen!o se agravando. $ &ercen!agem de &obres en!re a &o&ula0o de/icien!e crescendo. $s Na0Ies 8nidas e demais organiza0Ies in!ernacionais s !inham uma al!erna!iva" seguir em /ren!e, lan0ando os alicerces do 4ue seria a sociedade inclusiva. >e 7 a 11 de maio de 1.99+, a 5N8 organizou uma reunio na inlMndia &ara /azer um Obalan0oO da >écada das Na0Ies 8nidas &ara )essoas com >e/ici=ncia. Na reunio, os &eri!os decidiram 4ue a e4ualiza0o de o&or!unidades &ara &essoas de/icien!es deveria ser &rioridade na /ormula0o de a0Ies longo &razo, visando a uma sociedade &ara !odos.des!a es!ra!égia /oi endossada &ela $ssembléia @eral da 5N8 em 1 de dezembro de 1.99+, a!ravés da Resolu0o P(91, 4ue dava =n/ase s necessidades das &essoas com de/ici=ncia nos &aAses em desenvolvimen!o. m 6+ de dezembro de 1.99, no /inal da >écada das Na0Ies 8nidas &ara )essoas )or!adoras de >e/ici=ncia, a $ssembléia @eral da 5N8 assinou uma ou!ra e decisiva resolu0o - a de n. (9B - 4ue ado!ou o documen!o Normas sobre a 4ui&ara0o de 5&or!unidades &ara )essoas com >e/ici=ncia. s!e documen!o deu /orma s idéias do &rograma de 1.96. 3o 66 normas 4ue indicam os re4uisi!os, as *reas-

alvo e as medidas de im&lemen!a0o da igualdade de &ar!ici&a0o das &essoas com de/ici=ncia na sociedade. Como avan0*ramosZ )*gina  $s normas so um dos mais /ascinan!es !ee/ici=ncia.

5 desa/io &ara a cons!ru0o da sociedade inclusiva é us!amen!e a im&lemen!a0o das 66 normas uni/ormes 4ue garan!em a e4ui&ara0o de o&or!unidades &ara os habi!an!es da Lerra. )*gina P >a :l!ima reunio da Comisso de >esenvolvimen!o 3ocial das 5rganiza0Ies 8nidas, em 6P de /evereiro de 1.997, as no!Acias /oram boas. icou com&rovado, numa &es4uisa realizada en!re P @overnos e 1BP organiza0Ies no-governamen!ais, 4ue as normas v=m encoraando mudan0as em P^_ dos &aAses 4ue &ar!ici&aram da &es4uisa, embora essas mudan0as ainda no !enham sido !rans/ormadas em &olA!icas &:blicas. $ 5N8 es!* a!en!a. 5u!ras en!idades !ambém. m unho de 1.99, a %slMndia - um &aAs sem anal/abe!os sediou em sua ca&i!al, Reikavik, a con/er=ncia in!ernacional O$lém da Normaliza0o" em >ire0o a uma 3ociedade &ara !odosO, &romovida &elo @overno da %slMndia em &arceria com a edera0o das 5rganiza0Ies de )essoas >e/icien!es. $ :l!ima con/er=ncia in!ernacional realizou-se em maio de 1.997 em 5slo, na Noruega. 3eu lema /oi O8ma sociedade &ara !odos" %ncluso e )ar!ici&a0oO. )*gina B(7 Ca&A!ulo 6 %ncluindo a educa0o Como incluso é um &rocesso, &odemos acom&anhar de &er!o a im&lemen!a0o bem gradual - e s vezes im&erce&!Avel - do concei!o de sociedade inclusiva em diversas regiIes do mundo. 5 'rasil !em 1P milhIes de &essoas de/icien!es, revela a 5N8. Lambém en!re ns cada avan0o é conse4]=ncia dire!a da ado0o dos &rincA&ios da incluso na escola, no !rabalho, no lazer, no !urismo, na recrea0o, nos servi0os de in/orma0o, de locomo0o e de acesso  in/orma0o. 2ui!os &rogressos /oram a&oiados &or legisla0o es&ecA/ica. 5u!ros no. 'em an!es de alguns movimen!os in!ernacionais e nacionais ado!arem o/icialmen!e a idéia de uma sociedade inclusiva, &ro/issionais es&alhados &elo mundo se ar!iculavam em busca de es!ra!égias 4ue dessem s &essoas com de/ici=ncia uma vida mais

digna. $s idéias nunca deiinamarca - es&ecialis!as da *rea de sa:de e de educa0o verbalizavam seu deseo de !irar das ins!i!ui0Ies segregadas crian0as menos com&rome!idas in!elec!ualmen!e. Na década de B+, os cien!is!as, sem &erceber, /or!aleceram o movimen!o de uma sociedade 4ue viria a ser chamada de inclusiva, no 4ue se re/ere  de/ici=ncia, ao iniciarem a discusso de 4ue )*gina  de/ici=ncia men!al no seria sin\nimo de doen0a men!al. 3 no inAcio dos anos 7+ essa di/erencia0o ganhou s!a!us e mui!as &essoas com de/ici=ncia men!al &uderam en!o deio;n vivendo em ins!i!ui0Ies com esse &er/il. 3em con!ar os !rancados em casa, como animais. $ edera0o 'rasileira das $ssocia0Ies de 3Androme de >o;n documen!ou recen!emen!e, numa cidade-sa!éli!e de 'rasAlia, um caso assim. 2as vol!emos  his!ria Oo/icialO. $ &ar!ir dos anos P+ surge a &ré-escola, nos s!ados 8nidos. [ual a rela0o en!re ela e o ensino inclusivoK $ con!ribui0o es!* na srcem da &réescola, criada &ara a!ender a crian0as negras 4ue viviam em gue!os e !inham di/iculdades &ara en!rarem no sis!ema de ensino. $lguém !eve a idéia de gerar, &ara essas crian0as, a!ividades 4ue !rabalhassem alguns &ré-re4uisi!os ca&azes de /acili!ar sua in!rodu0o escolaridade. era o sis!ema educacional se modi/icando n!o, e se am&liando &ara a!ender uma minoria, ainda 4ue as mudan0as !enham !ido um car*!er mais re/ormis!a do 4ue revolucion*rio. Com o &assar do !em&o, a his!ria se in!eressou &ela &ré-escola e !odas as crian0as /oram e<&os!as cada vez mais cedo  escolariza0o. 2ais !arde, * na década de +, o movimen!o &ela incluso - ainda sem !er essa denomina0o e essa consci=ncia - come0ou a se /or!alecer em diversas &on!os do mundo como uro&a, s!ados 8nidos e a &ar!e inglesa do Canad*. sse movimen!o nunca /oi um insigh! isolado da educa0o. Lambém a!endia a necessidades de &ro/issionais de v*rias *reas, da

&sicologia  reabili!a0o, &assando &elos es&ecialis!as na coloca0o de adul!os com de/ici=ncia no mercado de !rabalho. ra uma mobiliza0o mais am&la do 4ue se su&unha. 5 movimen!o crescia, ganhava ade&!os em &rogresso geomé!rica, como resul!ado de v*rios /a!ores, en!re eles o desdobramen!o de um /en\meno 4ue carac!erizou a /ase &s-3egunda @uerra 2undial. eridos de guerra se !omaram de/icien!es. Reabili!ados, vol!aram a )*gina 9 &roduzir. $o redor deles, /oi surgindo uma legio mul!idisci&linar de de/ensores de seus direi!os. ram cidados 4ue se sen!iam de algum modo res&ons*veis &elos soldados 4ue !inham ido re&resen!ar a &*!ria no /ron! h* décadas. $&esar das &erdas e danos, o saldo /icou &osi!ivo, 5 mundo come0ava a acredi!ar na ca&acidade das &essoas com de/ici=ncia. No Mmbi!o da educa0o, a busca de uma escola 4ue a!endesse a !odos /oi documen!ada &ela &rimeira vez em 1.979, no 2éeclara0o de 3alamanca, assinada em 1.99. oi essa declara0o 4ue o/icializou o !ermo incluso no cam&o da educa0o. $ ins&ira0o &ara o encon!ro em 3alamanca, na s&anha, /oi rea/irmar o direi!o de !odas as &essoas  educa0o, con/orme a >eclara0o 8niversal de >irei!os Uumanos, de 1.9, e ainda ra!i/icar o em&enho da comunidade in!ernacional em cum&rir o es!abelecido OCon/er=ncia 2undial sobre as duca0o &ara LodosO. na Nes!a con/er=ncia, em 1.99+, Na0Ies 8nidas, re&resen!adas &ela 8nesco, garan!iam a democra!iza0o da educa0o, inde&enden!emen!e das di/eren0as &ar!iculares dos alunos. $ >eclara0o de 3alamanca é conse4]=ncia de !odo esse &rocesso, mas a au!=n!ica base do 4ue /oi discu!ido na s&anha es!ava gri/ada nas diversas declara0Ies das Na0Ies 8nidas 4ue culminaram us!amen!e no documen!o Normas 8ni/ormes sobre a %gualdade de 5&or!unidades &ara as )essoas com >e/ici=ncia, assinado em 1.99 e &ublicado em 1.99. >e acordo com es!as normas, os es!ados so obrigados a garan!ir 4ue a educa0o de &essoas com de/ici=ncia sea &ar!e in!egran!e do sis!ema educa!ivo.

oi assim, com o obe!ivo de &romover uma educa0o &ara !odos, 4ue se reuniram na s&anha, em unho de 1.99, a convi!e do @overno es&anhol e da 8nesco, mais de ++ re&resen!an!es de 96 @overnos e de 6P organiza0Ies in!ernacionais. 5 'rasil, convidado o/icialmen!e com !odas as honras - o 4ue incluAa des&esas &agas - a )*gina P+ &ar!ici&ar da con/er=ncia de 3alamanca &elo @overno es&anhol, no enviou um re&resen!an!e. $&esar do in!eresse da 3ecre!aria de duca0o s&ecial do 2inis!ério da duca0o e do >es&or!o, a &ar!ici&a0o brasileira no se e/e!ivou. >essa con/er=ncia mundial saiu a >eclara0o de 3alamanca, um documen!o sobre os &rincA&ios, a &olA!ica e a &r*!ica da educa0o &ara necessidades es&eciais. )or ele, /irma-se a urg=ncia de a0Ies 4ue !rans/ormem em realidade uma educa0o ca&az de reconhecer as di/eren0as, &romover a a&rendizagem e a!ender s necessidades de cada crian0a individualmen!e. $ >eclara0o de 3alamanca recomenda 4ue as escolas se aus!em s necessidades dos alunos 4uais4uer 4ue seam suas condi0Ies /Asicas, sociais, e ling]As!icas, incluindo a4uelas 4ue vivem nas ruas, as 4ue !rabalham, as nmades, as de minorias é!nicas, cul!urais e sociais, além das 4ue se desenvolvem  margem da sociedade. ssa declara0o se u!iliza de diversos !ermos relacionados  incluso. n!re eles, educa0o inclusiva, &rincA&io de incluso, escolaridade inclusiva, &olA!icas educacionais inclusivas, &roviso inclusiva s necessidades educacionais es&eciais, incluso na educa0o e no em®o e, !ambém, sociedade $ do >eclara0o 3alamanca ra!i/ica inclusiva. 4ue a srcem concei!o de de educa0o inclusiva so as es!ra!égias es!abelecidas, em 1.99+, na OCon/er=ncia 2undial sobre duca0o &ara LodosO. )*gina P1 Ca&A!ulo  %ncluso no é in!egra0o $ in!egra0o e a incluso so dois sis!emas organizacionais de ensino 4ue !em srcem no &rincA&io de normaliza0o.

Normalizar uma &essoa no signi/ica !orn*-la normal. 3igni/ica dar a ela o direi!o de ser di/eren!e e !er suas necessidades reconhecidas e a!endidas &ela sociedade. Na *rea da educa0o, normalizar é o/erecer ao aluno com necessidades es&eciais recursos &ro/issionais e ins!i!ucionais ade4uados &ara 4ue ele desenvolva seu &o!encial como es!udan!e, &essoa e cidado. %n!egra0o Dou inser0o &elo sis!ema de casca!asF 5 sis!ema de in!egra0o é organizado a &ar!ir do concei!o de corren!e &rinci&al, conhecido como mains!ream. 5 obe!ivo da corren!e &rinci&al é &ro&orcionar ao aluno um ambien!e o menos res!ri!ivo &ossAvel, &ois ninguém a&rende 4uando no !em liberdade e no se v= valorizado globalmen!e. 3egundo a &ro/essora 2aria Leresa glér 2an!oan, o sen!ido da corren!e &rinci&al é Oan*logo a um canal educa!ivo geral, 4ue em seu /lu
acom&anhar a !urma no ensino regular no /or0a a escola a se rees!ru!urar &ara man!=-los. ssa é a argumen!a0o dos &ais, &ro/issionais e es!udiosos 4ue congregam os movimen!os em /avor da incluso. 8m deles é a %nclusion %n!erna!ional, a iga %n!ernacional de $ssocia0Ies em avor das )essoas com >e/ici=ncia 2en!al. G a &ro/essora 2aria Leresa glér 2an!oan 4uem d* de!alhes no ar!igo ci!ado an!eriormen!e" ONa incluso o voc*bulo in!egra0o é abandonado, uma vez 4ue o obe!ivo é incluir um aluno ou um gru&o de alunos 4ue * /oram an!eriormen!e e
-- [uando usamos a &alavra in!egra0o 4ueremos dar a idéia de 4ue a inser0o é &arcial e condicionada s &ossibilidades de cada &essoa. -- $o modelo organizacional de casca!as corres&onde o voc*bulo in!egra0o. $o modelo do caleidosc&io, a incluso. -- $ incluso eaA ser uma educa0o &ara !odos. $ educa0o nasceu seden!o e vem se /or!alecendo den!ro de uminclusiva ensino regular &ela melhoria da 4ualidade da escolariza0o no mundo. 5s es&ecialis!as inclusivos &ar!em da idéia de 4ue uma educa0o com 4ualidade !eria como conse4]=ncia a &resen0a de !odos os !i&os de crian0a den!ro de uma escola regular.  vamos alémZ )ar!indo da &remissa de 4ue 4uan!o mais a crian0a in!erage es&on!aneamen!e com si!ua0Ies di/erenciadas mais ela ad4uirir* o genuAno conhecimen!o, /ica /*cil en!ender &or 4ue a segrega0o no é &reudicial a&enas &ara o aluno com de/ici=ncia. $

segrega0o &reudica a !odos, &or4ue im&ede 4ue as crian0as das escolas regulares !enham o&or!unidade de conhecer a vida humana com )*gina PB !odas as suas dimensIes - e desa/ios. 3em bons desa/ios, como evoluirK voluir é &erceber 4ue incluir no é !ra!ar igual, &ois as &essoas so di/eren!esZ $lunos di/eren!es !ero o&or!unidades di/eren!es, &ara 4ue o ensino alcance os mesmos obe!ivos. %ncluir é abandonar es!ere!i&os. 8ma com&ara0o en!re a &ro&os!a da in!egra0o e a &ro&os!a da incluso no Mmbi!o da escola e do !rabalho. Na /iloso/ia da inser0o, via sis!ema de casca!as, a escola ou a em&resa do o&or!unidade a 4uem es!aria inicialmen!e im&edido de es!udar ou de !rabalhar ali, na4uele ambien!e e com a4uela es!ru!ura. !imo, mas recai sobre o de/icien!e a res&onsabilidade de se es/or0ar ao m*
5 mais &ol=mico de !odos os &rincA&ios da incluso é ser ela incondicional. s!e é o &on!o b*sico 4ue vem &er!urbando e desconcer!ando &ais e &ro/issionais, inclusive a mim. n4uan!o se &ensa na inser0o de uma crian0a com de/ici=ncia leve e moderada na escola regular, !udo bem. 2as e 4uando se !ra!a de inserir um adolescen!e com com&rome!imen!os m:l!i&los e severosK $A vem a us!i/ica!iva de 4ue a4uele caso é uma eo;n 3?ndrome 3ocie!?, uma associa0o americana de &ais e de &essoas com sAndrome de >o;n, diz ser /undamen!al 4ue /amiliares, &ro/issionais e au!oridades es!udem os resumo concei!os de escola inclusiva. $4ui h* um de ou!ros comen!*rios des!e /olhe!o" aF o obe!ivo da incluso escolar é &re&arar os es!udan!es &ara se !omarem adul!os &rodu!ivos como membros de suas comunidadesH bF como &r*!ica, incluso é um &rocesso educacional a!ravés do 4ual !odos os es!udan!es, incluindo os com de/ici=ncia, so educados un!os, com o a&oio necess*rio, na idade ade4uada, em ins!i!ui0Ies de ensino regular, na vizinhan0a de suas casasH cF incluso &lena signi/ica conscien!izar-se de 4ue

es!udan!es com sAndrome de >o;n so &ar!e do sis!ema regular de ensino, mesmo 4uando seus obe!ivos e necessidades di/erirem do res!o da classeH dF &aren!es, educadores, irmos, dire!ores e &ro/essores so &arceiros no &rocesso de incluso e devem !rabalhar un!os &ara 4ue ele sea bemsucedidoH eF incluir uma crian0a com necessidades es&eciais no é dei<*-la em classes es&eciais e s lev*-la &ara a classe regular na hora dos assun!os no acad=micosH /F incluir no signi/ica deie&ois da mudan0a de &aradigma vem a ado0o des!e &aradigma. )or essa razo dei
re/le<o em /runs &ermanen!es sobre a incluso em cada cidade do 'rasil. -- >e 4ue modo a educa0o es&ecial &ode con!ribuir &ara o &rocesso de incluso escolar de alunos com de/ici=ncia no ensino regularK -- $ incluso escolar aumen!a ou diminui a mo!iva0o do aluno de/icien!eK -- $ escola 4ue se diz inclusiva &ode man!er o es4uema de re&e!=nciaK -- [uem &ra!ica incluso hoe, no 'rasilK -- )or 4ue uma das condi0Ies da incluso é a idade cronolgicaK -- [ual a rela0o cus!o-bene/Acio do ensino es&ecialK -- )or 4ue a au!onomia in!elec!ual e social é uma das &rinci&ais /inalidades de uma educa0o inclusivaK -- Lrabalhar em cima dos concei!os de graus de com&rome!imen!o in!elec!ual ainda é v*lidoK -- $ incluso do aluno de/icien!e no meio normal &reudica sua au!o es!ima 4uando ele no consegue Oacom&anhar a !urmaOK -- U* algum mé!odo de ensino 4ue /acili!e a incluso escolarK -- U* algum mé!odo de ensino incom&a!Avel com a incluso escolarK -- $ classe es&ecial é um es!*gio in!ermedi*rio da inclusoK )*gina B+ -- 8m &ro/essor &ode dar a!en0o ao aluno com de/ici=ncia em salas su&erlo!adasK -- [ual a /un0o da sala de recursosK  do &ro/essor i!ineran!eK -- [ue meio solici!a mais do aluno" o &ro!egido ou o normalK -- [uando uma escola es!* O&re&aradaO &ara a inclusoK

-- Como a escola se &re&ara &ara a inclusoK -- 5 4ue vai acon!ecer com o &ro/essor da educa0o es&ecial na &ers&ec!iva da incluso escolarK -- Como ca&aci!ar &ro/essores &ara a incluso escolarK -- 3er ou es!ar de/icien!e im&lica um !i&o de a&rendizado di/eren!eK -- $ de/ici=ncia men!al é uma 4ues!o de 4ualidade ou de 4uan!idade de conhecimen!o ad4uiridoK -- )or 4ue uma crian0a &ode !er in!elig=ncia normal e no a&renderK -- 8m e
5 &ro/essor do ensino b*sico é a &rinci&al /igura na sociedade inclusiva. %sso é mui!o claro &ara mim. No adian!a con!em&orizarmos" en4uan!o os cursos e as universidades 4ue /ormam &ro/essores no !iverem como &on!o de honra conscien!iz*-los de 4ue alunos com de/ici=ncia so res&onsabilidade de !odos os educadores, e no a&enas do &ro/issional 4ue se in!eressa &or educa0o es&ecial, caminharemos /ei!o !ar!arugas. 2as como o &ro/essor sen!e o im&ac!o da incluso na escolaK alo da4uele &ro/essor 4ue nunca se de&arou com um aluno 4ue !em necessidades educa!ivas es&eciais e agora come0a a en/ren!ar o desa/io de incluA-lo no a&enas na sua !urma, mas na sua vida. $ dire!ora, a su&ervisora, a coordenadora, os rgos de educa0o )*gina B6 es&ecial dos es!ados e municA&ios &odem audar, mas esse é um desa/io &ar!icularmen!e dele, e de mais ninguém. m sala, ele é o rei. U* 4uem diga rei sem cas!elo ou senhor /eudal sem !erras, !an!as so as di/iculdades 4ue en/ren!a. 5 &ro/essor !ambém é maes!ro. $gora vai reger sem &ar!i!uras uma or4ues!ra a&aren!emen!e desa/inada. ssa or4ues!ra !oca bem, mas nem sem&re a sensibilidade do maes!ro, 4uer dizer, do &ro/essor, /oi !rabalhada &ara ca&!ar essa harmonia anoada. 2as sua res&onsabilidade é /undamen!al na incluso. 5u ele &ercebe a mensagem dessa m:sica e &ermi!e 4ue sea e
&:blica, essa &olA!ica educacional au!oma!icamen!e /or!alece a rede &ar!icular de ensino. 2esmo assim o @overno diz 4ue a escola brasileira cresceu. m 1.9B+ a&enas B+^_ das crian0as en!re 7 e 1 anos es!avam nela. Uoe, o 2C in/orma" !emos 9P^_ de alunos na escola, embora a es!a!As!ica no !enha como levar em con!a a legio de &e4uenos brasileiros 4ue nem regis!rados /oram. >e acordo com o :l!imo censo, de 1.99B, realizado &elo %ns!i!u!o Nacional de s!udos e )es4uisas ducacionais D%ne&F e o 2C, os alunos !ambém es!o &ermanecendo mais !em&o na escola. Como resul!ado das &olA!icas de comba!e  re&e!=ncia, cresceu signi/ica!ivamen!e o n:mero de )*gina B concluin!es da E_a série, &assaram de 1 milho, em 1.99+, &ara 1,7 milho, em 1.99P, o 4ue corres&onde a um crescimen!o de B1^_. m /evereiro de 1.997, no reinAcio das aulas, a escola &:blica brasileira abriu seus &or!Ies &ara cerca de + milhIes de crian0as e adolescen!es do )rimeiro e 3egundo @raus. >o 4ue mais necessi!avam esses alunosK >e comida, de valores humanos ou do saber !radicional cua real im&or!Mncia ainda no !=m condi0Ies de avaliarK sses alunos necessi!am de us!i0a social, o &r&rio @overno sabe disso. 5 4ue signi/ica crescer sem ser es!imulado a dividir deveres, direi!os, in!eresses e res&onsabilidadesK Nosso sis!ema educacional no &ode &ro&orcionar us!i0a social a seus es!udan!es, !alvez &or4ue ele &r&rio re&roduza a inus!i0a no 'rasil. Nivela &or bai
&ro/issionais se sen!em de algum modo esvaziados em sala de aula no momen!o em 4ue a escola inclusiva no admi!e a re&e!=ncia !radicional. 5u!ro desa/io !em sido acei!ar 4ue alunos com necessidades educa!ivas es&eciais seam inseridos nas !urmas &or idade cronolgica. Como lidar com o /a!o de um adolescen!e de 1 anos es!ar na Ea série sem !er sido al/abe!izadoK $ inser0o &or idade cronolgica é um dos &rinci&ais &arMme!ros da incluso. 5s es&ecialis!as em educa0o es&ecial receiam 4ue o ensino inclusivo acabe abru&!amen!e com o ensino es&ecial e elimine !ambém o &ro/issional 4ue h* anos vem se es&ecializando nessa *rea. )*gina B U* razo &ara esse !emorK No, &or4ue a incluso ®a um ensino es&ecializado no aluno e a e<&eri=ncia do &ro/issional de educa0o es&ecial ser* decisiva nesse &rocesso. 5 &rinci&al argumen!o &ara de/ender a Oincluso da inclusoO é bem egoAs!a. No caso do 'rasil, &ensemos. 3e a ra0a humana &rima &ela diversidade, mais diversa ainda é a Ora0a brasileiraO. 3omos o resul!ado da miscigena0o en!re amerAndios, negros e euro&eus. $ssim, se a escola !em como obe!ivo &re&arar a crian0a &ara a cidadania, is!o inclui orien!*-la &ara valorizar as &ar!icularidades de seu &ovo. #ale !ambém re/le!ir sobre como /ica a incluso numa é&oca de globaliza0o. >izem alguns !ericos" ONa globaliza0o Dmovimen!o his!rico carac!erizado &elo avan0o da economia de mercado no &lane!aF a com&e!i!ividade aumen!a nas *reas em 4ue h* &rodu0o !ecnolgica e in!elec!ual e o con!e:do ad4uire maior im&or!Mncia. $ globaliza0o ani4uila a ca&acidade de a0o dos menos desem®a &rivilegiados &oli!icamen!e, e, econ\mica em :l!ima e ins!Mncia, e
nessa !rocaK Lodos, em igual medida. Conviver com as di/eren0as humanas é direi!o do &e4ueno cidado, de/icien!e ou no. Jun!os cons!ruiro um &aAs di/eren!e. $ escola !rans/ormadora é a semen!e desse 'rasil-do!amanho-eizem alguns !ericos" Na globaliza0o Dmovimen!o his!rico carac!erizado &elo avan0o da economia de mercado no &lane!aF a com&e!i!ividade aumen!a nas *reas em 4ue h* &rodu0o !ecnolgica e in!elec!ual e o con!e:do ad4uire maior im&or!Mncia. $ globaliza0o ani4uila a ca&acidade de a0o dos menos &rivilegiados econ\mica e &oli!icamen!e, desem®a e, em :l!ima ins!Mncia, e
Ca&A!ulo 7 >e/ici=ncia men!al N cego da inclusoK [ual a causa mais comum da 4ueie  a P^_ da &o&ula0o brasileira !=m com&rome!imen!o in!elec!ual em v*rios nAveis. G comum 4ue o re!ardo men!al de moderado a &ro/undo sea iden!i/icado cedo, an!es mesmo da &ré-escola. Como resul!ado, essas crian0as /icam sem a chance de e<&erimen!ar o &razer de !er uma ro!ina como a de seus irmos, vizinhos e amigos, ou sea, irem !odos &ara a escola de ensino regular. $ de/ici=ncia men!al é o &on!o nevr*lgico da incluso. Na sAndrome de >o;n, o dé/ici! cogni!ivo é de leve a moderado. 5 com&rome!imen!o es!* relacionado a al!era0Ies re/eren!es ao !amanho do cérebro,  4uan!idade de células nervosas e a /un0Ies neuro4uAmicas inade4uadas. )elo seu /en!i&o, crian0as com sAndrome de >o;n so /re4]en!emen!e es!igma!izadas na hora de ir &ara a escola, se os &ais o&!arem &elo ensino regular. 'em, essa é a&enas uma o&0o &ara 4ual4uer crian0a com de/ici=ncia men!al. G a o&0o na 4ual eu hoe, /iloso/icamen!e, acredi!o. >* cer!oK )*gina BB  o 4ue signi/ica dar cer!o &ara cada /amAliaK $ incluso s dei
Ca&A!ulo  n4uan!o isso, no 'rasil... Lemos uma )olA!ica Nacional de duca0o s&ecial. la /oi elaborada em 1.99, 4uando a coordena0o da 3ecre!aria de duca0o s&ecial D33)F, do 2inis!ério da duca0o e do >es&or!o D2CF, es!ava sob a res&onsabilidade da &ro/essora Rosi!a dler de Carvalho. )rovavelmen!e essa &olA!ica ser* revis!a e a!ualizada nos &reclara0o de 3alamanca e da nova ei de >ire!rizes e 'ases da duca0o, ei n. 9.9, de 6+ de dezembro de 1.99B, conhecida como ei >arc? Ribeiro. )ara ser /ei!a, a )olA!ica Nacional de duca0o s&ecial /oi discu!ida com re&resen!an!es de organiza0Ies governamen!ais D5@sF e nogovernamen!ais D5N@sF cuos !rabalhos abrangem a 4ues!o da de/ici=ncia, os &roblemas de condu!a e as al!as habilidades. 5 obe!ivo dessa &olA!ica é garan!ir o a!endimen!o educacional ao aluno com necessidades educa!ivas es&eciais. $!é hoe, no en!an!o, o direi!o  igualdade de o&or!unidades desse aluno di/icilmen!e é res&ei!ado. 2esmo assim a )olA!ica Nacional de duca0o s&ecial man!ém a e<&ec!a!iva de 4ue, a!é o /inal do século, o n:mero de alunos com necessidades educa!ivas es&eciais a!endidos na escola brasileira cres0a &elo menos em 6P^_. %sso é mui!o ou &oucoK 5 &r&rio 2C considera &ouco, 4uando leva em con!a 4ue, se a &o&ula0o de &essoas de/icien!es no 'rasil é es!imada em 1+^_, a&enas 1^_ dessa &o&ula0o conseguir* ser inserida em a!endimen!o educacional, 4ual4uer 4ue sea ele, nos &rire!rizes e 'ases da duca0o e no )lano >ecenal de duca0o &ara Lodos, do 2C. $ )olA!ica Nacional de duca0o s&ecial no ado!a o !ermo incluso. ala de in!egra0o. >iz 4ue Oa educa0o deve ser, &or &rincA&io, liberal, democr*!ica e no dou!rin*riaO. >en!ro dessa conce&0o, o documen!o con/irma 4ue a &rinci&al &reocu&a0o da educa0o, incluindo a es&ecial, é o desenvolvimen!o in!egral do homem e sua &re&ara0o &ara uma vida social &rodu!iva.

#ale a &ena ler es!e documen!o com de!alhes. [ue ele !ambém sirva como &on!o de re/le<o e discusso &ermanen!e. Como eu no !eria condi0Ies de /azer uma an*lise am&la do 4ue vem acon!ecendo no 'rasil na *rea da in!egra0o e da incluso sem come!er inus!i0as, decidi no ci!ar nenhum !rabalho es&ecA/ico, &ar!icular ou &:blico. Com eos .67+ es!udan!es com essa &ar!icularidade ma!riculados na escola &:blica em 1.99B, 9++ es!udaram nas nove escolas es&eciais da rede, 6 /oram inseridos em !urmas regulares e 1.76 em classes es&eciais de escolas convencionais. @ra0as a um abrangen!e !rabalho de ca&aci!a0o de recursos humanos e de conscien!iza0o dos &ro/essores do ensino regular, veiculado, inclusive, a!ravés da mAdia, em &rogramas semanais de !eleviso Da/ora os circui!os in!ernosF, a secre!aria de educa0o do Rio dobrou o n:mero de alunos de/icien!es nas escolas da &re/ei!ura. $ me!a, a!é o ano 6.+++, é elevar em &elo menos P^_ o n:mero de es!udan!es com de/ici=ncia a!endidos na rede munici&al. 5 avan0o carioca na *rea de educa0o, incluindo a es&ecial, come0ou em 1.99. $ e4ui&e da secre!aria munici&al Regina de $ssis, do @overno César 2aia, cons!ruiu e desenvolveu a &olA!ica educacional denominada 2ul!ieduca0o. )*gina B9 $ 2ul!ieduca0o de/iniu um n:cleo curricular b*sico 4ue con!em&la a diversidade cul!ural da sociedade carioca, na 4ual in!eragem os alunos e suas /amAlias. ssa &olA!ica con!inua a ser im&lemen!ada &ela a!ual )re/ei!ura numa rede munici&al de 1.+ escolas de )rimeiro @rau. $ rede a!ende a P7.B crian0as. %s!o corres&onde a B6^_ do !o!al es!imado da &o&ula0o escolariz*vel do municA&io, &essoas en!re B e 1 anos. $ es!e n:mero deve ser acrescen!ado o con!ingen!e de B.116 crian0as de  a P anos a!endidas na &ré-escola e B6.1 ovens de 1 a 19 anos, /ora da /ai
Lenho conhecido de &er!o o &roe!o de v*rias &re/ei!uras e es!ados &reocu&ados em &romover uma educa0o &ara !odos. $os 4ue me &ro&orcionaram conhecer suas di/iculdades, suas con4uis!as e seus obe!ivos, agrade0o a o&or!unidade, &ois !ais viv=ncias me &ermi!iram escrever esse livro. )ara com&lemen!ar as in/orma0Ies des!e ca&A!ulo, solici!ei  &ro/essora 2arilene Ribeiro dos 3an!os, 3ecre!*ria de duca0o s&ecial do 2C, uma en!revis!a e
da escola /ica sensibilizada com o &rincA&io da in!egra0o e cria uma classe es&ecial, mas o res!o da sua escola con!inua ignorando os alunos dessa classe. $con!ece de a!é o &ro/essor da classe es&ecial ser discriminado. G comum o recreio ser /ei!o em hor*rio di/eren!e. %sso é in!egra0oK 5 &ro/essor e os alunos da classe es&ecial &recisam es!ar envolvidos em !odas as a!ividades da escola. 5 dire!or e a comunidade escolar so res&ons*veis &or a4ueles alunos. ssa si!ua0o, &orém, * a&resen!a melhoras sensAveis. CW - 5 2C es!* in!eressado em &romover a in!egra0o a!ravés da inclusoK 2R3 - Cer!amen!e. s!amos !en!ando modi/icar o &rocesso de in!egra0o como ele vem sendo /ei!o no 'rasil. 5 &rimeiro &asso é no considerar a educa0o es&ecial como um sis!ema &aralelo. la in!egra a educa0o geral e deve ser en!endida, de acordo com as novas !end=ncias, como um conun!o de a&oios e es!ra!égias educacionais 4ue es!o  dis&osi0o dos alunos 4ue !enham necessidades es&eciais ou di/iculdade maior &ara a&render em rela0o aos seus &ares. 5s &assos seguin!es &ara dar &rosseguimen!o ao &rocesso de in!egra0o so us!amen!e incen!ivar a im&lemen!a0o desses a&oios e es!ra!égias, ca&aci!ar e sensibilizar a comunidade escolar e dar um novo direcionamen!o &ara as escolas es&ecializadas, 4ue serviro como su&or!e aos &rogramas de in!egra0o, a!endendo aos alunos 4ue no &ossam se bene/iciar do a!endimen!o in!egrado. )*gina 71 CW - $ discusso da incluso es!* chegando a!rasada ao 'rasilK 2R3 - u diria 4ue no. 5 'rasil !em acom&anhado as discussIes in!ernacionais 4ue se in!ensi/icaram &ar!ir de 1.99, com a >eclara0o de 3alamanca, a cuo resul!ado sinaliza a incluso como a melhor /orma de a!endimen!o. )recisamos é cons!ruir nosso &r&rio caminho. Na *rea de educa0o es&ecial, o 'rasil !em Andices de desem&enho escolar e
R6 milhIes ao )rograma de >esenvolvimen!o da duca0o s&ecial. 3o recursos &ara a a4uisi0o de ma!eriais did*!icos e de e4ui&amen!os, ca&aci!a0o de recursos humanos, am&lia0o e re/orma de escolas. 5s es!ados, os municA&ios e as organiza0Ies nogovernamen!ais 4ue 4uiserem im&lemen!ar o a!endimen!o na *rea da educa0o es&ecial &odero &lei!ear recursos. CW - $lém dos recursos, 4ue ou!ras medidas o 2C es!* !omando &ara dei
alguma /orma. )or!an!o, a incluso é bené/ica &ara !odos. CW - U* resul!ado com&rovado em ou!ros &aAses do mundo acerca dos bene/Acios da inclusoK 2R3 - 3abemos 4ue alguns &aAses * a&resen!am resul!ados signi/ica!ivos 4uan!o ao &rocesso de incluso como Canad*, Noruega e s&anha. Lemos 4ue observar, &orém, em 4ue circuns!Mncias esse &rocesso vem sendo conduzido. 5s cen*rios cul!urais, sociais e econ\micos so mui!o di/eren!es. CW - [uando a senhora de/ende a in!egra0o em nome do minis!ro, acredi!a 4ue as au!oridades acima da 3ecre!aria de duca0o s&ecial do 2inis!ério, 4ue es!* sob sua res&onsabilidade, seam e/e!ivamen!e c:m&lices do seu modo de &ensarK 5 @overno a&enas segue a corren!e mundial na *rea da educa0o, 4ue ®a a incluso, ou !em genuAnos in!eresses em resolver a 4ues!o da e
com ins!i!ui0Ies brasileiras e in!ernacionais &ara su&rir essa necessidade. 5u!ro /a!o im&or!an!e do ano de 1.997 na *rea da educa0o es&ecial é 4ue ela &assou a ser incluAda no )rograma de >esenvolvimen!o do nsino undamen!al. 5s recursos do 2C vo dire!o &ara as escolas, a!ravés de conv=nios com os es!ados e os municA&ios. $ssim, as escolas vo !er mais mobilidade &ara com&rar ma!erial did*!ico ade4uado &ara os alunos &or!adores de necessidades educa!ivas es&eciais. CW -  a de/ici=ncia men!alK No h* necessidade de nenhum a&or!e !ecnolgico. ica mais /*cil ou mais di/AcilK 2R3 - Realmen!e, no h* necessidade de e4ui&amen!os es&ecA/icos &ara o aluno com de/ici=ncia men!al, como * acon!ece com ou!ras de/ici=ncias. le se u!iliza das mesmas !ecnologias 4ue es!o  dis&osi0o dos ou!ros educandos como os recursos de in/orm*!ica. $ maior di/iculdade é a 4ues!o da /orma0o do &ro/essor, 4ue cos!uma !er uma e<&ec!a!iva mui!o baiesde 1.99 o 2C !em &rocurado mudar essa si!ua0o es!imulando, a&s a&rova0o do en!o Conselho ederal de duca0o, 4ue as ins!i!ui0Ies de ensino su&erior incluam con!e:dos e disci&linas acerca dos &or!adores de necessidades es&eciais em seus currAculos. CW -  o 2C vem sendo a!endidoK 2R3 - >e modo geral as es!o sensAveis 4uan!o  necessidade de universidades se &re&arar os &ro/issionais &ara a!uarem com a 4ues!o da diversidade humana. 2as e
educa0o es&ecial com o obe!ivo de agilizar a ca&aci!a0o de &ro/issionais e garan!ir o acesso e a &erman=ncia do aluno com de/ici=ncia nos cursos su&eriores. CW - )ro/essora, a senhora &essoalmen!e !orce &elo 4u=K )ela classe es&ecialK )elo aluno com necessidades es&eciais na sala de aulaK 2R3 - u !or0o &ela es!ra!égia 4ue melhor a!ender s necessidades de cada educando, &ois nem !odos !=m condi0Ies de es!arem in!egrados em uma classe comum. 
desem&enho acad=mico deles. %sso acon!ece, mui!as vezes, &or4ue o &ro/essor no acredi!a nas &o!encialidades desses alunos. 5 &roblema mais sério 4ue !emos de!ec!ado no acon!ece s no 'rasil, mas no mundo in!eiro. Cerca de +^_ dos alunos 4ue es!o em classe es&ecial, a&esar de serem considerados de/icien!es men!ais, no !=m dé/ici! cogni!ivo. 3o /ru!o do mau desem&enho do sis!ema, 4ue acumulou re&e!=ncia. $ crian0a no vai bem &or !r=s anos seguidosK n!o vai &ara a classe es&ecial. CW - 5 4ue o minis!ério es!* &ro&ondo &ara melhorar essa si!ua0oK 2R3 - s!amos &ro&ondo, &rimeiro, uma mudan0a no cri!ério de avalia0o escolar &ara 4ue se &ossa in!ervir an!es 4ue o &roblema se )*gina 7B avolume. $lguns es!ados e municA&ios * es!o criando, !ambém, &or suges!o nossa, salas de a&oio &edaggico es&ecA/ico, 4ue no so um re/or0o escolar. $ sala de a&oio &edaggico !rabalha a a/e!ividade, a cogni0o, a e<&resso livre e a &sicomo!ricidade, valorizando a au!o-es!ima do aluno. sse !rabalho vem ao encon!ro de um assun!o mui!o discu!ido hoe, a in!elig=ncia emocional. 3e de&ois de !odos os a&oios esse aluno con!inuar !endo &roblemas, &odemos come0ar a &ensar na 4ues!o da de/ici=ncia. CW - )or 4ue a senhora considera essas mudan0as &ro&os!as &elo 2C !o im&or!an!es &ara o sucesso do &rocesso de incluso com vis!as  in!egra0o, no 'rasilK 2R3 - 5 sucesso do &rocesso de incluso(in!egra0o do aluno com de/ici=ncia de&ende de uma nova &os!ura dos &ro/essores, 4ue devero ver 4ual4uer aluno como &ar!e do sis!ema educacional. )or isso a /orma0o ade4uada dos me!a. &ro/essores demais é nossa maior No se e!ra!a de &ro/issionais es&ecializ*-los, mas de lhes o/erecer uma viso geral de como educar alunos com di/eren!es &o!encialidades. CW - )ro/essora, o 4ue dizer &ara as mes 4ue no conseguem nem escola &:blica nem &ar!icular &ara seus /ilhos com de/ici=nciaK 5 4ue sugerir &ara milhares de &ais 4ue lu!am &ara dar a esses /ilhos a o&or!unidade de conviver com ou!ras crian0as de sua idade numa escola de ensino regularK 2R3 - ssas /amAlias no devem desis!ir. )rocurem a secre!aria de educa0o de suas cidades. $s secre!arias !=m obriga0o de aud*-las. )or

desconhecimen!o e mi!os, !emos medo de en/ren!ar o desa/io da in!egra0o. 3e as /amAlias acredi!am 4ue essa é a melhor o&0o, no desis!am. No !emam 4ue seus /ilhos &ossam vir a ser discriminados. $ sociedade brasileira &recisa a&render a conviver com o di/eren!e. G &reciso ousar e desa/iar &ara !rans/ormar a realidade e sedimen!ar con4uis!as sociais. CW - %sso signi/ica 4ue &or mais doloroso 4ue sea os &ais no devem se acuarK )*gina 77 2R3 - ar &arMme!ros ao !rabalho dos educadores. $ elabora0o dos )CNs /oi /ei!a &or es&ecialis!as a &ar!ir de &ro&os!as &edaggicas u!ilizadas nas diversas regiIes do 'rasil. 5s )CNs es!o sendo a&resen!ados a!ravés de !e
>evemos /iscalizar se, com a auda dos )CNs, a escola es!ar* &romovendo, em salas de aula, um am&lo deba!e sobre as di/eren0as individuais. Re/li!amos" )*gina + 3e a escola * /ala com alguma na!uralidade sobre mor!e, se3, drogas, !emas 4ue eram !abus, &or 4ue no considera como de igual in!eresse &ara sua comunidade /alar de de/ici=ncia ou de si!ua0Ies limi!an!es causadas &or cer!as doen0asK )or 4ue a escola no vira um /rum &ermanen!eK  /az &arcerias com gru&os de auda m:!ua e associa0Ies de &essoas com de/ici=ncia e de doen0as cr\nicas &ara 4ue &ossam o/erecer a seus alunos, &ro/essores e vizinhan0a, &ales!ras e a!ividadesK 5/icinas, &or e
cam&anha sis!em*!ica sobre &reven0o de de/ici=nciaK $ &ro/ilaevemos conhecer melhor as leis brasileiras e... seguA-las. $ Cons!i!ui0o ederal, &romulgada em 1.9, aborda em diversos momen!os a 4ues!o das &essoas com de/ici=ncia. U* !ambém leis /ederais 4ue dis&Iem, com mais de!alhes, sobre as&ec!os da inser0o do de/icien!e  sociedade no Mmbi!o da escola, da assis!=ncia social e do !rabalho. [ua!ro documen!os devem ser &es4uisados &or 4uem desea conhecer o assun!o incluso(in!egra0o(legisla0o brasileira com rela0o aos direi!os das crian0as e dos adolescen!es com necessidades educa!ivas es&eciais 4uando se /ala em inseri-los na rede regular de ensino. 3o eles a Cons!i!ui0o ederal, de 1.9H o s!a!u!o da Crian0a e do $dolescen!e, de 1 de ulho de 1.99+H a ei de >ire!rizes e 'ases, 4ue leva o n. .+B9, de 6+ de dezembro de 1.99B, e a ei ederal 7.P, de 6 de ou!ubro de 1.99. s!a lei é mui!o im&or!an!e. n!re ou!ras medidas, criou da a )essoa Coordenadoria Nacional &ara %n!egra0o )or!adora de >e/ici=ncia DCordeF, rgo res&ons*vel &ela )olA!ica Nacional &ara %n!egra0o da )essoa )or!adora de )*gina 6 >e/ici=ncia. Uoe a Corde /az &ar!e da 3ecre!aria Nacional de >irei!os Uumanos do 2inis!ério da Jus!i0a. $ mesma ei 7.P(9 e<&lici!ou a res&onsabilidade do &oder &:blico em rela0o  &essoa com de/ici=ncia e con/eriu ao 2inis!ério ):blico a!ribui0Ies &ara a!uar em casos de discrimina0o.

Lan!o a ei de >ire!rizes e 'ases da duca0o, de 1.99B, 4uan!o a Cons!i!ui0o 'rasileira, !=m sido in!er&re!adas, &or alguns es!udiosos, como no incen!ivadoras da incluso. %s!o &or4ue ambas de/inem 4ue o a!endimen!o de alunos com de/ici=ncia deve ser es&ecializado e &re/erencialmen!e na rede regular de ensino. 5 4ue acon!eceK scolas &:blicas e &ar!iculares no in!eressadas em !er alunos de algum modo de/icien!es em suas salas de aula se a&egam ao !ermo es&ecializado in!er&re!ando-o como sin\nimo de segregado. $lém disso, essas escolas en!endem 4ue a e<&resso &re/erencialmen!e &ode ser !raduzida como uma o&0o. )or /al!a de in/orma0o ou &or desin!eresse, ignoram assim o comando cons!i!ucional 4ue diz sermos !odos res&ons*veis &ela inser0o de crian0as e de adolescen!es com de/ici=ncia na vida em sociedade. G a o&0o mais c\moda. 5s res&ons*veis &or essas escolas sen!em-se - sem es!ar - abonados &ara no &romover a in!egra0o e mui!o menos a incluso. 5bservem, 1F Na Cons!i!ui0o 'rasileira" 5 inciso %ii do ar!igo 6+ da Cons!i!ui0o /undamen!a a educa0o no 'rasil e /az cons!ar a obriga!oriedade de um ensino es&ecializado &ara crian0as &or!adoras de de/ici=ncia. s!e é o !eire!rizes de 'ases de 1.99B" )*gina  No !A!ulo %ii, O>o direi!o  educa0o e educarO, a >' diz 4ue o dever do s!ado educa0o escolar ser* e/e!ivado median!e garan!ias. No seu ar!igo , inciso %ii, garan!e"

dever de com a algumas a lei

O$!endimen!o educacional es&ecializado gra!ui!o aos educandos com necessidades es&eciais, &re/erencialmen!e na rede regular de ensinoO.

)elo 4ue &es4uisei, a &alavra &re/erencialmen!e /oi escolhida e u!ilizada &or4ue no é obe!ivo do @overno acabar, &elo menos abru&!amen!e, com as escolas es&ecializadas no 'rasil. $ &ol=mica sobre a obriga!oriedade da escola brasileira em acei!ar alunos com necessidades es&eciais se acirra 4uando es!udamos a ei ederal 7.P. la dis&Ie sobre o a&oio s &essoas &or!adoras de de/ici=ncia e sua in!egra0o social, ins!i!ui a !u!ela urisdicional de in!eresses cole!ivos ou di/usos dessas &essoas, disci&lina a a!ua0o do 2inis!ério ):blico, de/ine o &reconcei!o como crime, além de dar ou!ras &rovid=ncias. 5 4ue nos in!eressa nessa lei é a 4ues!o da criminaliza0o do &reconcei!o. >e acordo com seu !eor nenhuma escola ou creche &ode recusar, sem us!a causa, o acesso da &essoa com de/ici=ncia a escola, nem im&edi-la de ocu&ar cargos e em®os &:blicos ou &rivados ou negar-lhe a!endimen!o médico-hos&i!alar. $ &ena &ara o in/ra!or é de um a 4ua!ro anos de recluso, além de mul!a. m resumo" -- >e um lado, a Cons!i!ui0o ederal e a ei de >ire!rizes e 'ases da duca0o abrindo uma ObrechaO &ara a recusa da crian0a com necessidades educa!ivas es&eciais -- incluindo aA o aluno com al!as habilidades e de condu!as !A&icas. -- >e ou!ro lado, a ei 7.P dizendo 4ue essa recusa é crime &assAvel de &riso. 5 4ue &revaleceK >e acordo com an*lise dos es!udiosos do direi!o, a legisla0o brasileira deve ser in!er&re!ada em harmonia com os &rincA&ios )*gina  Cons!i!ucionais. s!es &rincA&ios so o alicerce de !odo o ordenamen!o urAdico 4ue rege a sociedade brasileira. 5s &rincA&ios so o da isonomia, o da cidadania, o da conviv=ncia us!a, o da dignidade da &essoa humana, o da solidariedade, o da us!i0a social e o da no discrimina0o. s!e :l!imo é o mais im&or!an!e &ara a de/esa dos direi!os das &essoas com de/ici=ncia. Nenhuma lei, &or!an!o, &ode ser analisada /ora do con!e
Onecessariamen!eO, é uma cons!i!ui0o 4ue reconhece 4ue !odos os homens !=m o mesmo valor &eran!e a lei. )or !udo isso, as escolas no &odem reei!ar um aluno com necessidades educa!ivas es&eciais, nem sob o argumen!o de 4ue no es!o &re&aradas &ara receb=lo. Como agir, se isso acon!ecerK $lém de &rocurar a secre!aria de educa0o de seu municA&io ou es!ado, os &ais devem &edir aue acordo com o documen!o, a /amAlia é &ar!ici&an!e indis&ens*vel na avalia0o a ser conduzida &or &ro/essores e es&ecialis!as. $s leis es!o aA. $ sociedade vai se mobilizarK Ninguém mais vai ser bonzinho, na sociedade inclusiva Claudia Werneck Rio de Janeiro -- 1.997 di!ora" W.#.$ %m&resso no 'rasil(&rin!ed in 'razil )*ginas 6  1B6 Cen!ral de Cascavel Con/ec0o" 5u!ubro de

Con/ec0o de 2a!erial em 'raille )R )ro/essora dna #olkmann 3i4ueira 6++6.

)*gina P Ca&A!ulo 11 %sso eu * vivi. [uem sabe &osso audarK )ara dar uma idéia de a 4uan!as anda o &rocesso de incluso escolar em nosso &aAs decidi &ublicar o de&oimen!o de alguns &ais sobre a e<&eri=ncia de ma!ricular um /ilho com de/ici=ncia no ensino regular, em escolas da rede &:blica ou &rivada. 8m de&oimen!o /oge  regra, &ois /oi escri!o &elo &ro!agonis!a da his!ria. LMnia 2aria ago, &sicloga, me de )ablo eli&e e @abriela, mora em @uru&i, Locan!ins. )unir a escola, con/orme manda a lei, ou me calarK O2eu /ilho )ablo . ago !em  anos. Nasceu com sAndrome de >o;n &or !ransloca0o. >esde os  /re4]en!a escola regular. [uando &assou &ara o Jardim %i, levei-o &ara a escola regular na 4ual eu * !rabalhava como &sicloga h* dois anos. [ueria acom&anh*-lo de &er!o nessa nova /ase. )or um ano observei como )ablo cresceu, amadureceu, !omando-se mais inde&enden!e. )ar!ici&ou dos even!os da escola e ad4uiriu os re4uisi!os b*sicos &ara uma crian0a de Jardim %i ir &ara a al/abe!iza0o. u inclusive conhecia mui!o bem esses )*gina B re4uisi!os como &ro/issional. $lguns concei!os, é claro, &recisavam ser melhorados, mas o b*sico ele havia alcan0adoO. oi en!o 4ue no /inal do ano, em novembro de 1.99B, a &ro/essora me /alou de 4ue !alvez )ablo no /osse Odar con!aO da al/abe!iza0o. Como 4ual4uer me, 4ues!ionei, deseando saber o 4ue ele no havia alcan0ado den!ro dos re4uisi!os e
!ive o de sua escola e
direi!o de reclamar, de 4ues!ionar o &or4u= no-a&rova0o.  eu sabia, era cos!ume da &assar as crian0as do Jardim %i &ara o C$ sem de sele0o.

)ablo es!ava sendo discriminado, reei!ado e es!igma!izado. $ escola alegava O/al!a de ma!uridadeO, argumen!o 4ue no me convencia, &ois isso no cos!uma re&rovar alunos di!os-normais. sses vo &ara a série seguin!e e &egam aula de re/or0o. No dia 16 de dezembro !ive uma reunio e
4ue no me calei. $ su&ervisora des!a escola disse 4ue o 4ue es!* na lei é s !eoria e en!re a !eoria e a &r*!ica eimenso &or es!ar com&ar!ilhando comigo e com o )ablo - agora nes!a escola regular momen!os !o di/Aceis. )ablo me sur&reende a cada dia e o !em&o dar* res&os!as &ara 4uem no acredi!ou nele. 2eu /ilho é ca&az. n4uan!o o 'rasil acorda &ara a incluso h* educadores adormecidos em sua &r&ria ignorMncia. $ &ena &ara esse crime é mos!rar nossas vi!rias, sem &ressa, sobre!udo com amor.O iana John, ornalis!a, me de Liago, lis, 2elissa e >aniel, mora em Cam&inas, 3o )aulo. $ dire!ora rodeou e disse no. No insis!i. Lirei meus ou!ros /ilhos da escola. O8m dos /an!asmas do /u!uro - 4ue logo nos assal!ou 4uando o >aniel nasceu com sAndrome de >o;n - /oi o da acei!a0o na escola &rim*ria. >os 7 anos em dian!e, as crian0as &odem ser mui!o cruéis, sobre!udo 4uando es!o em gru&os, 4uerendo se a/irmar. [ual4uer di/eren0a é mo!ivo &ara a&elidos, brigas, aniel ser chamado de re!ardado ou /azer o &a&el de bobo, 4uem sabe a!é sem &erceber a malAcia dos colegas e cer!amen!e sem !er condi0Ies de res&onder. s!e é um risco real em 4ual4uer escola regular, &or melhores 4ue seam as in!en0Ies dos educadores em con!rolar o &reconcei!o e &a!rocinar a incluso. Lal &reocu&a0o nos /ez balan0ar en!re a escola es&ecial e a inclusiva. Numa escola es&ecial, o >aniel es!aria en!re iguais. 5s a&elidos e brigas ainda a&areceriam, mas &oderiam ser revidados em &é de igualdade. 3em&re lembrava disso ao assis!ir  saAda dos maiores no Cen!ro de >esenvolvimen!o %n!egral DC>%F, a escola es&ecial da unda0o 3Androme de >o;n, em Cam&inas, onde levava o >aniel, ainda beba, &ara a es!imula0o &recoce. [uando chegou a hora de &assar da es!imula0o individual &ara um gru&inho de meio &erAodo no C>%, &orém, colocamos ou!ros &esos na balan0a. 5 >aniel es!ava res&ondendo bem e r*&ido aos es!Amulos. ra o mais novo do &rov*vel gru&o a se /ormar e, a&esar disso, es!ava en!re os mais es&er!inhos. )rovavelmen!e !eria 4uem o imi!asse no enga!inhar, no balbuciar, nos &rimeiros &assos. 2as e eleK %ria se es&elhar em 4uemK

5 >aniel !inha condi0Ies de ir &ara uma escolinha normal e acredi!*vamos 4ue o convAvio com ou!ras crian0as &e4uenas &oderia acelerar seu desenvolvimen!o. )or isso o&!amos &or coloc*-lo num ber0*rio e man!er as !era&ias D/ono, /isio, L5F numa clAnica. No ber0*rio escolhido - o Ca!ulé - ninguém !inha e<&eri=ncia com sAndrome de >o;n. No /oi &roblema. 5 >aniel recebeu !ra!amen!o igual ao de 4ual4uer ou!ra crian0a. $&rendeu a acom&anhar as musi4uinhas com ges!os, balbuciar, enga!inhar, de&ois andar, revidar em&urrIes e dis!ribuir abra0os. le &assou l* um ano de grandes con4uis!asZ $nimados com a e<&eri=ncia, &rocuramos uma escola regular, onde houvesse a &ers&ec!iva de ele /icar &or alguns anos, /azer o &rim*rio. $ &rimeira !en!a!iva /oi o colégio onde es!udavam meus ou!ros !r=s /ilhos Do mais velho, h* dez anosF. >ece&0o. $ dire!ora rodeou e disse no. No insis!i. Lirei meus ou!ros /ilhos da escola. )*gina 9 $ segunda !en!a!iva /oi a scola $!iva, onde o >aniel es!*.  es!* bem. les !=m como &ro&os!as incluir um aluno es&ecial em cada classe e &rocuram sem&re !rocar idéias com os &ais e com os !era&eu!as. No !=m a!endimen!o di/erenciado, no !=m &ro/issionais &ara !era&ias com&lemen!ares. les se &ro&Iem a ser a&enas escola. unciona. )ensamos em man!er o >aniel l*, en4uan!o ele &uder acom&anhar a classe. No im&or!a se ele re&e!ir alguns anos, con!an!o 4ue saia com conhecimen!o corres&onden!e s séries cursadas, sem &ro!ecionismo. No en!an!o, a4uele /an!asma do /u!uro ainda &ermanece. $s vezes, veo um ou ou!ro aluno es&ecial meio isolado, duran!e o recreio, e logo &enso na eo;ns maissocial velhos!o inseridos na mesa do lanche, nas aulas e eles me &arecem /elizes. n4uan!o a escola normal no &esar &ara o >aniel, acredi!o 4ue sea a melhor o&0o. 3 es&ero saber reconhecer o momen!o de vol!ar  escola es&ecial, sem causar danos na enorme von!ade de a&render do meu ca0ula. e!Acia )aula 3ilveira @hiuro, odon!o&edia!ra, me de arissa e )riscila, mora em 3an!os, 3o )aulo. Nunca 4uisemos nossa /ilha /re4]en!ando uma escola &or /or0a de lei.

ONo inAcio de 1.99, 4uando )riscila /ez 6 anos, eu e @ilber!o come0amos a buscar uma escola regular onde /ossem o/erecidas  nossa /ilha o&or!unidades &ara ela se socializar e onde !ambém &udesse iniciar seu &rocesso de al/abe!iza0o. [uerAamos uma escola com su&erviso &edaggica 4ue o/erecesse as a!ividades ins!rucionais necess*rias &ara o desenvolvimen!o in!elec!ual, /Asico, social e emocional de )riscila. >e&ois de cum&rirmos a4uele ro!eiro &adro de visi!as e de &ergun!as de &ais 4ue deseam boas escolas &ara seus /ilhos, lembrei-me da 4ue eu /re4]en!ara 4uando crian0a e 4ue me !razia !o )*gina 9+ boas lembran0as. ngano. $s boas imagens se desmancharam 4uando acrescen!amos 4ue nossa /ilha !inha sAndrome de >o;n. >e&aramo-nos, en!o, no com o idealismo de uma escola aber!a &ara !odos, mas com o mercan!ilismo de uma em&resa. $ escola !inha receio de &erder alunos, &ois imaginava 4ue alguns &ais deie&aramo-nos, ainda, com a /al!a de in/orma0o dos &ro/issionais sobre a sAndrome de >o;n. Ola se comunicaKO. ORiKO.  ainda" OchoraKO, re/erindo-se  )riscila. 3 en/a!izavam suas limi!a0Ies ao invés de evidenciar suas habilidades. 'em, a ma!rAcula /oi recusada. Na segunda !en!a!iva !ambém nos /oi negado o acesso  escola. )alavras coordenadora OJ* !emos uma aluna de comuma sAndrome de >o;n&edaggica" a4ui e no 4ueremos 4ue nossa escola sea !ao;n e da im&or!Mncia de os in!egrarmos em !odos os es!ra!os da sociedade. 5&!amos ainda &or mos!rar como é im&or!an!e 4ue crian0as com sAndrome de >o;n !enham a chance de viver o dia-a-dia num mundo real. 5 mesmo 4ue as aguardar* no /u!uro. Como moldar um &adro social de com&or!amen!o na minha /ilha se ela

s se relacionar numa escola es&ecialK $/inal encon!ramos na scola de duca0o %n/an!il ncora nosso &or!o seguro na4uele ano. )riscila /oi recebida na &ré-escola com carinho e dedica0o. Como a escola s ia a!é o &ré-&rim*rio no havia ali a &ers&ec!iva de con!inuidade.  de&oisK 5 4ue /arAamosK $ &reocu&a0o con!inuava. oi en!o 4ue, un!o com a 8& >o;n, e em &arceria com o Colégio do Carmo, elaboramos e iniciamos um &roe!o de educa0o in!egrada. $ )riscila hoe /re4]en!a essa escola )*gina 91 regular, com seguran0a &ara ir a!é o 3egundo @rau, de&endendo de sua &er/ormance. )ar!ici&a das aulas de com&u!a0o, educa0o /Asica, !ea!ro, m:sica, ar!es e !ambém do recreio e do &ar4uinho com as ou!ras crian0as. #ai a &asseios, !ea!ro, eo;n. )riscila es!* &arcialmen!e in!egrada, * 4ue, mesmo &or &ouco !em&o, /re4]en!a uma sala es&ecial den!ro de uma escola regular. No é esse o nosso ideal, embora es!e sea um grande &asso. 3abemos 4ue !odos &odem a&render e desenvolver suas ca&acidades de al/abe!iza0oH 4ue cadaees!udan!e é :nicoH 4ue a&rende em ri!mo di/eren!e !em necessidades di/eren!es, !enha ou no sAndrome de >o;nH 4ue !odos !=m o direi!o a uma educa0o abrangen!e e signi/ica!iva e a serem !ra!ados com res&ei!o e dignidade. $credi!amos na necessidade da in!egra0o e nos 4ues!ionamos sobre a melhor maneira de realiz*-la, 5 &rocesso é len!o e eo;n em suas a!ividades, a in!egra0o !o!al ainda acon!ecer*. l*via igueira de 2agalhes 'essa, nu!ricionis!a, me de e!Acia e Jonas, mora em Cuiab*, 2a!o @rosso.

$ &edagoga logo se mos!rou in!eressada e acei!ou o desa/io. O$ e!Acia - nossa /ilha - /oi uma crian0a al!amen!e deseada, /ru!o de um longo e di/Acil !ra!amen!o &ara engravidar. >uran!e sua ges!a0o, idealizamos a /orma como nos organizarAamos a&s sua )*gina 96 chegada. >en!ro dos nossos &lanos, &ens*vamos em dei<*-la num ber0*rio, numa crecheO. u e Rena!o - meu marido - en/ren!amos o diagns!ico da sAndrome de >o;n com !urbul=ncia. $ &rincA&io nossos &lanos ruAram. s!*vamos a&rendendo a lidar com o ser &ais &ela &rimeira vez e * nos de&ar*vamos com &edia!ras, gene!icis!as, neurologis!as, /onoaudilogos, /isio!era&eu!as... 2inha licen0a-ma!ernidade /oi de grande im&or!Mncia, &ois me deu o !em&o necess*rio &ara acomodar a si!ua0o. Ludo /uncionava bem" nossa dis&onibilidade de !em&o e a ro!ina de reabili!a0o da e!Acia. al!ava dar con!inuidade a nossa vida &essoal. Come0amos a &rocurar um ber0*rio &ara dei<*-la 4uando eu vol!asse a !rabalhar. )or e!Acia !er sAndrome de >o;n es!*vamos inseguros. $inda assim, &rocuramos o local escolhido com an!eced=ncia e /omos conhecer seu /uncionamen!o. ogo sen!imos 4ue &ara a &edagoga res&ons*vel !er um beb= de P meses com sAndrome de >o;n era mo!ivo de 4ues!ionamen!os. 2esmo assim, ela se mos!rou aber!a e in!eressada em a&os!ar no desa/io. Chegou a verbalizar" ONunca havia sido &rocurada &or &ais de uma crian0a com essa sAndrome.O Jun!o com es!a a/irma0o, ela nos colocou a &ar de suas d:vidas. Como seria !ra!ar da e!AciaK embramo-nos, nessa hora, do 4ue a $lessandra /ono de nossa /ilha havia nos di!o" Ou!em &ara- ma!ricular a e!Acia num ber0*rio e aguardem, &ois ela vai ca!ivar a !odos e ocu&ar, com seu ei!o de ser, o seu es&a0oO. u e Rena!o !omamos /\lego e &rocuramos esclarecer 4ue as necessidades de nossa /ilha eram as mesmas de 4ual4uer beb=" alimen!a0o, higiene, a!en0o. n/a!izamos 4ue o nosso obe!ivo maior era o de in!egrar a e!Acia com ou!ras crian0as, &or4ue sabAamos 4ue somen!e a conviv=ncia 4uebraria os &reconcei!os verdadeiramen!e. omos com&reendidos. $&enas a &edagoga do ber0*rio - Nanci - nos solici!ou um in!ercMmbio com o &edia!ra e os ou!ros &ro/issionais 4ue cuidam da e!Acia.

Nossa /ilha es!* l* a!é hoe. Lem 6 anos e 11 meses. ogo seu irmozinho, Jonas, ser* seu com&anheiro de ber0*rio. e!Acia é a cons!a!a0o real de 4ue indivAduos com sAndrome de >o;n no &ossuem limi!es. la !rans/ormou a !odos &osi!ivamen!e" nossas )*gina 9 /amAlias, &ro/issionais, amigos.  assim e/e!ivou nossa o&0o &ela in!egra0oO. $nailda de 3ouza Neves,  anos, universi!*ria, mora no Rio, Rio de Janeiro. 3em&re es!udei em escola comum, escola regular. ssa e<&eri=ncia no /oi boa &ara mim. Oalar das di/iculdades 4ue eu encon!rei &ara chegar onde es!ou a!ualmen!e no ser* di/Acil. No &rincA&io, achei 4ue as limi!a0Ies /Asicas /ossem o grande &roblema, de&ois &ercebi 4ue nada era !o cruel 4uan!o as limi!a0Ies sociaisO. Lenho hidroce/alia e /a0o en/ermagem na 8niversidade @ama ilho. Lran4uei a /aculdade no se
&erAodo dele. !écnica con!inuar

[uando resolvi lu!ar &or minha realiza0o &ro/issional, meu maior obe!ivo, * imaginava esbarrar com algumas di/iculdades. $ &rimeira delas seria conseguir ob!er bons resul!ados nos es!udos. u * !inha &assado &or !odo o segundo grau e sabia sobre minhas limi!a0Ies de a&rendizagem, devido a !er uma anomalia. >esde &e4uena es!udava mui!o. Na escola, &ercebia 4ue meus a ma!éria de uma!inham hora &ara ou!ra. mamigos casa, &egavam no!ava 4ue meus irmos /acilidade &ara a&render. Ra&idinho sabiam !oda a ma!éria da &rova. les sem&re /oram mui!o in!eligen!es. $os !rancos e barrancos, re&e!indo um ano a4ui e ou!ro ali, concluA o b*sico. [uando !erminei, * no !inha mais 1 anos Didade habi!ual &ara encerrar es!a /ase dos es!udosF. n!o, resolvi !rabalhar. 2eus &ais insis!iam em con!inuar cus!eando meus cursos. )re/eriam 4ue eu dedicasse maior !em&o aos es!udos. 3abendo da )*gina 9 di/iculdade 4ue !inha me incen!ivavam, como sem&re

/izeram, &ara 4ue eu con!inuasse lu!ando. 2as eu * es!ava decidida. [ueria levar meus obe!ivos  /ren!e. )re!endia, mais !arde, &res!ar o ves!ibular.  &recisava !er dinheiro &ara &agar as mensalidades da /aculdade. u sabia 4ue no &assaria &ara uma universidade /ederal. Na verdade, achava 4ue !ambém no &assaria &ara uma &ar!icular. n!o, comecei a !rabalhar. 2eu &rimeiro em®o /oi em uma em&resa 4ue &roduzia soro. Lrabalhava e /azia cursos ao mesmo !em&o. [uando !erminei os cursos, resolvi &res!ar um concurso &:blico &ara o municA&io. )assei. >e&ois, !en!ei o es!ado. s!udei demais, em&enhei-me e, mais uma vez, me sur&reendi, &assei. Come0aria a !rabalhar na *rea de meu in!eresse e com um em®o garan!ido. 5s &rimeiros seis meses /oram um horror. u * descon/iava 4ue as &essoas es!ranhariam alguma coisa, mas no &ensei 4ue /ossem !o eli!izadas, egoAs!as e &reconcei!uosas em rela0o s &essoas 4ue &or!am algum !i&o de de/ici=ncia /Asica. G incrAvel como eian!e do &rimeiro erro, viria ou!ro concursado em meu lugar. $ o&era0o /oi um sucesso. Ludo no havia &assado de um sus!o. en!an!o, ligaram minha &ara minha &ara saber No o 4ue es!ava4uando acon!ecendo, me, casa inocen!emen!e, /alou. No a cul&ei, mais cedo ou mais !arde !eriam cer!eza. 3 es!ava adiando o dia de en/ren!*-los. >e&ois de recu&erada /ui !rabalhar. Cheguei no hos&i!al e no /alei nada. Lambém, nem &recisava /alar. $ &essoa 4ue ligou &ara minha casa * !inha se encarregado de con!ar &ara !odos. $gi na!uralmen!e. )ensei" ONo !em mais ei!o, os &reconcei!os e
o sis!ema de ensino. No sou a /avor da incluso do aluno com de/ici=ncia na sala de aula dos demais. u sem&re es!udei em escola comum, escola regular. ssa e<&eri=ncia no /oi boa &ara mim. u cresci vendo meus amigos a&renderem com /acilidade e eu !endo 4ue es!udar mui!o &ara alcan0*-los. $ !odo momen!o &rovava minhas limi!a0Ies. u 4ueria a&render do ei!o dos ou!ros. [ueria a&render como meus irmos. $s &essoas no en!endiam isso. $s crian0as &or!adoras de alguma de/ici=ncia, audi!iva, visual, /Asica ou ou!ra 4ual4uer, deveriam es!udar na mesma escola 4ue os demais, mas no na mesma !urma.  im&or!an!e 4ue essas crian0as a&rendam a ver os de/icien!es com na!uralidade, a /im de reconhec=-los como semelhan!es, 5 maior &roblema do &reconcei!o é 4ue ele es!* enraizado nos &ais. )ara se erradicar o &roblema é &reciso mos!rar s crian0as 4ue elas &odem e devem conviver com &essoas di/eren!es. >e/endo essa !eoria &or4ue &enso em 4uan!as vezes me desanimei dian!e dos obs!*culos 4ue a&areciam. 2esmo sendo de!erminada e !endo uma /amAlia maravilhosa e sincera me a&oiando, no /oi /*cil. 3ei 4ue mui!as crian0as no !=m esse &rivilégio, !omam-se mais /racas e desis!em com /acilidade, /icam in/elizes. @os!aria 4ue !ivessem o&or!unidades de viver normalmen!e como 4ual4uer ou!ra crian0a. 2as acho 4ue res&ei!ar seus limi!es con!ribui &ara 4ue o lado emocional no /i4ue abalado. u vivia no anonima!o. Ninguém sabia o 4ue eu !inha. iz es!a escolha &or4ue achava 4ue as &essoas logo &ensariam" -- O$hZ Coi!ada, 4ue &roblemaZO. )ara sen!irem &ena de mim, &re/eria no con!ar. No dia  de ulho do ano &assado, o 4ue es!ava omi!ido veio s claras. Comecei a sen!ir uma dor de cabe0a /or!Assima 5 ca!e!er )recisei me o&erarem decasa. emerg=ncia. $ havia en!u&ido. )*gina 9P o&era0o /oi um sucesso. Ludo no havia &assado de um sus!o. No en!an!o, 4uando ligaram &ara minha casa &ara saber o 4ue es!ava acon!ecendo, minha me, inocen!emen!e, /alou. No a cul&ei, mais cedo ou mais !arde !eriam cer!eza. 3 es!ava adiando o dia de en/ren!*-los. >e&ois de recu&erada /ui !rabalhar. Cheguei no hos&i!al e no /alei nada. Lambém, nem &recisava /alar. $ &essoa 4ue ligou &ara minha casa * !inha

se encarregado de con!ar &ara !odos. $gi na!uralmen!e. )ensei" ONo !em mais ei!o, os &reconcei!os ee/endo essa !eoria &or4ue &enso em 4uan!as vezes me desanimei dian!e dos obs!*culos 4ue a&areciam. 2esmo sendo de!erminada e !endo uma /amAlia maravilhosa e sincera me a&oiando, no /oi /*cil. 3ei 4ue mui!as crian0as no !=m esse &rivilégio, !omam-se mais /racas e desis!em com /acilidade, /icam in/elizes. @os!aria 4ue !ivessem o&or!unidades de viver normalmen!e como 4ual4uer ou!ra crian0a. 2as acho 4ue res&ei!ar seus limi!es con!ribui &ara 4ue o lado emocional no /i4ue abalado. )*gina 9B Uoe sei 4ue o melhor 4ue /iz /oi usar cada &essoa 4ue /alava 4ue eu no ia conseguir como um recurso &ara me im&ulsionar mais ainda. [uando encon!ro uma delas, sim&lesmen!e a ignoro. 2inha res&os!a es!* no meu !rabalho e na cer!eza de 4ue !udo 4ue consegui ninguém me !ira.  con4uis!a minha. W?brich van Ua!!en 2]ller, con!adora, me de 3askia, 2ar!in e $rian, mora em >ois %rmos, Rio @rande do 3ul. Com P anos 3askia /oi ma!riculada numa escola es!adual, sendo acei!a sem res!ri0Ies.

3askia nasceu em se!embro de 1.9, cercada de mui!a e<&ec!a!iva e alegria. [uando o &edia!ra nos deu seu &arecer ou sus&ei!a de 4ue nossa /ilha no era considerada normal den!ro dos &arMme!ros &edi*!ricos &or !er baio;n, as coisas iam se /echando em alguns &on!os e em ou!ros no. 5 &rimeiro &asso /oi /azer o ee&ois de 1P dias, o resul!ado deu &osi!ivo" &or!ador da !rissomia 61. 5 4uadro 4ue nos a&resen!aram /oi de um /u!uro no mui!o &romissor &ara a4uela linda menina. Na4uele mesmo dia &aramos na casa de uma /amAlia de amigos e con!amos o resul!ado do eeus no &ode audar no /u!uro da 3askiaKO )*gina 97 Nenhum &ai es&era is!o de um /ilho, nem algum av\ ou av es&era is!o de um ne!o, mas acon!ece mesmo e é a &ura realidade. No nosso caso !odos se uniram &ara o bem de 3askia. Come0amos a /azer es!imula0o &recoce com a >ra. $s!a $l!reider, em Novo Uamburgo. m casa, diariamen!e, /azAamos e
3eus !rabalhos melhoraram e ela reconhecia com /acilidade as le!ras, aumen!ando seu vocabul*rio. Nes!a é&oca, * dominava 9+^_ do al/abe!o, escrevia com clareza as le!ras de im&rensa, embora !ivesse di/iculdades na &ron:ncia de algumas delas. No ano &assado 3askia /oi &ara a &rimeira série e a escola &ediu um acom&anhamen!o &sicolgico. $!ualmen!e 3askia es!* /re4]en!ando a &rimeira série &ela segunda vez &or uma o&0o de re/or0ar o a&rendizado an!erior. az na!a0o e dan0a no @ru&o olclrico 3onnenblume, !em acom&anhamen!o com /onoaudiloga e &sico-&edagoga. #ai  escola !odas as manhs e, com cer!eza, é mui!o /eliz. 2aria 2adalena Nobre 2endon0a, &ro/essora, me de Lhali!a e l*vio, mora em 'rasAlia, >is!ri!o ederal. )*gina 9 )ercorri 1P escolas da rede &:blica e &rivada. 3en!i-me absolu!amen!e desam&arada 4uando !odas as &or!as se /echaram. ONo inAcio des!e ano &assei &or uma desagrad*vel e<&eri=ncia 4ue !odos ns, &ais, en/ren!amos, ao buscar uma escola regular &ara nossos /ilhos com necessidades es&eciaisO. No /inal do ano &assado, /ui chamada &ela escola &:blica na 4ual l*vio, de 9 anos, es!udava, &ara ouvir uma avalia0o sobre seus as&ec!os sociais e acad=micos. $ reunio ia de/inir seu des!ino no sis!ema escolar. l*vio, meu /ilho com sAndrome de >o;n, &or 4uem sem&re lu!ei &ara in!egrar num ambien!e o menos res!ri!ivo &ossAvel, agora havia sido considerado como uma crian0a 4ue no deveria &ermanecer mais classe comum, na 4ual es!ava h* anos. 5 sis!ema de na ensino alegou 4ue ele no !inha os &ré-re4uisi!os acad=micos necess*rios &ara con!inuar no ensino regular e 4ue, &or!an!o, eu deveria &rocurar uma classe es&ecial &ara /azer sua ma!rAcula. Como sabedora de 4ue e
es!udan!e, !raduzido na igualdade de valor en!re as &essoas. )ercorri 1P escolas da rede &:blica e &rivada. 3en!i-me absolu!amen!e desam&arada 4uando !odas as &or!as se /echaram. )ude &erceber, en!o, o !o!al des&re&aro das escolas, desconhecedoras do &o!encial das &essoas com sAndrome de >o;n. 2as no é s isso. $s escolas desres&ei!am os direi!os de incluso escolar. sses direi!os im&licam no s bene/Acios educacionais e sociais &ara as crian0as com sAndrome de >o;n, mas !ambém &ara !odas as ou!ras, inde&enden!emen!e das necessidades es&eciais 4ue &ossam !razer. )*gina 99 )or /im, e a&s mui!as caminhadas, consegui ma!ricular meu /ilho numa escola &ar!icular de crian0as rela!ivamen!e de sua /aio;n me sen!i !o /r*gil, im&o!en!eZ n!o, como ser* 4ue /ica a mesma si!ua0o &ara ou!ras /amAlias 4ue s vezes nem !iveram a o&or!unidade de se engaar em algum movimen!o de de/esa e lu!a &elos in!eresses de seus direi!osKO $!é 4uando vamos conviver com esse !i&o de si!ua0oK 3er* 4ue é us!o sabermos 4ue !emos direi!os e no &odermos nos a&ro&riar delesK ONs, &ais, devemos nos conscien!izar de nossa /or0a. >evemos nos unir em busca dos nossos ideais. )or isso, além da minha ang:s!ia de me, a4ui e<&ressa, !ambém dei
[uando o Vuri /ez P anos no es&erei mais au!oriza0o, comecei uma longa &rocura. Oi4uei &ensa!iva sobre o 4ue dizer, 5 eiria mesmo 4ue /oi ba!alhado em !odos os )*gina 1++ sen!idos, &ois na é&oca da gravidez !ive 4ue !ra!ar dos horm\nios &ara /icarem e4uilibrados, da cabe0a, do marido, do cor&oH de !udo, en/imO. U* alguns anos, me &ergun!ei sobre a ida de Vuri &ara a escola. iz a mesma &ergun!a  clAnica de reabili!a0o, &ar!icular, onde ele se !ra!ava. 2as a res&os!a 4ue recebi" O[uando chegar a hora, conversaremos e iremos &rocurar un!osO, /oi, &ara mim, bomb*s!ica. 5 Vuri !inha, nessa é&oca,  anos e, na4uele momen!o, o OsaberO 4ue a clAnica dizia !er sobre ele me assus!ava, e eu demorava mui!o a reagir. [uando o Vuri /ez P anos, no es&erei mais au!oriza0o e comecei uma longa &rocura. Cabe con!ar 4ue o Vuri é uma crian0a com &aralisia cerebral, !endo um com&romen!imen!o men!al mui!o grande, no 4ue diz res&ei!o  sua ca&acidade cogni!iva. le no O/alaO como se es&era, mas eu sem&re soube 4ue ele se comunicava. 5 grande &roblema /oi os ou!ros acredi!arem em mim. )or isso, sabia 4ue ele !eria de /re4]en!ar uma escola como ele" di/eren!e. 2as onde encon!rar essa escolaK ui a!é uma escola-clAnica, na 8rca, mas no gos!ei, &or4ue vi 4ue as crian0as &ermaneciam !odas un!as, mas no !inham mui!as a!ividades. ra uma escola s de crian0as de/icien!es, e com com&rome!imen!os mui!o severos. Nes!e &erAodo, no 'rasil, a in/la0o aumen!ava os &re0os de !udo mensalmen!e, e eu e o Jorge 2*rcio es!*vamoso a&er!adAssimos. en!o 4ue resolvemos !rans/erir Vuri da clAnica oi &ar!icular, &rocurando ou!ro local &ara o seu !ra!amen!o e educa0o. 5u!ras 4ues!Ies !ambém nos in/luenciaram" ns no vAamos nenhuma al!era0o do 4uadro dele, e mui!as das a/irma0Ies da clAnica mais nos assus!avam do 4ue nos audavam a com&reender o &rogns!ico /u!uro de nosso /ilho. omos en!o &ara a $ssocia0o 'rasileira 'ene/icien!e de Reabili!a0o D$''RF, ins!i!ui0o onde logo !ivemos &roblemas. 5 Vuri !inha indica0o &ara in:meros !ra!amen!os mas, se uma hora no !inham vagas, na ou!ra no havia !écnicos nem &ro/issionais su/icien!es. 2esmo assim, /omos

caminhando &ara audar o nosso /ilho. >escobri, en!o, a escola munici&al 4ue /unciona den!ro da $''R e o inscrevi nela, na e<&ec!a!iva de !er encon!rado o lugar &ara ele come0ar o seu &rocesso educacional. 2ais uma vez, nada )*gina 1+1 acon!eceu. >e uma hora &ara ou!ra, no havia &ro/essor, de&ois greve escolar, en!re ou!ros &roblemas.  assim Vuri con!inuava sem escola. oi de&ois de mui!o !em&o de &rocura in!ensa, &ois as in/orma0Ies no so colocadas  dis&osi0o dos &ais de de/icien!es Dé assim 4ue gra/amos es!a &alavra no >e/ne!, &roe!o do 4ual sou vice&residen!e e 4ue di/unde novas !ecnologias e !ra!amen!os na *rea da de/ici=nciaF, 4ue descobri, a!ravés de uma amiga, a escola onde ele es!* a!é hoe. G uma escola &ar!icular, o >e&si, 4ue !ambém &ossui uma creche e uma clAnica, na 4ual ele vem /azendo 4ua!ro !i&os de a!endimen!o" &sico&edagogia, /onoaudiologia, /isio!era&ia e &sicologia, e o mais im&or!an!e é 4ue l* eébora, mora em Na!al, Rio @rande do Nor!e. 8m dia, o /u!uro chegar* e a sociedade ser* mais us!a, mais solid*ria e mais /eliz. O2eu nome é >ébora. u !enho 1P anos. [uando nasci, minha me e meu &ai se assus!aram com a sAndrome de >o;n. les &ensavam 4ue eu no andava e no sabia comer direi!o e nem ia es!udar.  eles &ensavam 4ue eu nem brincava direi!o.  eles choraram mui!o. Nem sabiam mui!a coisaO... O[uando >ébora nasceu, eu es!ava como a maioria do &ovo brasileiro" alheia s di/eren0as,  de/ici=ncia. 3abia sen!ir-me )*gina 1+6

solid*ria a uma &rima, 4ue !em uma /ilha com &roblema diverso da sAndrome de >o;n - embora con/igurando uma de/ici=ncia -, mas no en!endia nada. 3omen!e me sen!ia solid*ria.  &ron!o.  no &ensava mui!o no assun!o, &or4ue doAaO. 5lhando &ara o &assado, ainda me veo como &rivilegiada &or4ue nunca sen!i &ena da4uela menina. u ali era !omada de sen!imen!o eébora nasceu e &rovocou uma revolu0o na minha vida, na /amAlia. 5 casal 2argarida(Robério es!ava inebriado com o nascimen!o do &rimog=ni!o rederico, um ano e meio an!es. >esman!elou-se !oda a alegria. $ reei0o a dois /oi &ro/unda. $ /rus!ra0o, a dor, a von!ade de no !er a4uela menina 4ue viera diversa da encomendada eram verbalizadas, vomi!adas com !oda a in!ensidade da viv=ncia in!erna. >eseou-se Robério e eu - 4ue ela, a menina-sur&resa, morresse.  4ue morresse ainda na ma!ernidade. >oeria, mas seria assus!ador &enoso 4ue !raz=-la &ara casa. menos oi mui!o di/Acile encarar a realidade, mesmo Robério sendo médico &si4uia!ra &ois, &ara ns, a imagem da &essoa com sAndrome de >o;n era a4uela, do &assado, deses&eradora, de &essoas no !ra!adas, desacredi!adas. >emorou. oi cus!oso. 2as um dia acon!eceu.  vol!amos a ser &essoas comuns, /elizes.  &ude en!ender 4ue nunca deseei a mor!e de minha /ilha e sim da de/ici=ncia ... )*gina 1+ $!é en!o, /oram mui!os meses.

Livemos a sor!e, em meio a !oda a loucura do so/rimen!o, de sermos assis!idos &or um &edia!ra sensAvel e carinhoso" /oi colo e seguran0a.  isso in/luiu no crescimen!o do casal. Na!al, a é&oca, no o/erecia 4ual4uer servi0o &ara beb=s com sAndrome de >o;n. Nem se sabia 4ue eébora - a /ilha Osem &ers&ec!ivasO - a 3o )aulo, onde encon!ramos orien!a0o ade4uada e &assamos a o/erecer-lhe a base, a es!imula0o. amos !r=s a 4ua!ro vezes ao ano" avaliava-se o 4ue se !inha cons!ruAdo, como es!ava a O/ormosa senhori!aO e !razia-se nova orien!a0o, a 4ue eu chamava de Odever de casaO.  /oi assim. )or mui!os anos. )ude com&reender 4ue o amor se su&er&unha - e se su&er&Ie -  de/ici=ncia e 4ue im&or!ava mesmo era colaborar &ara se cons!ruir um /u!uro de cidad &ara a minha /ilha e &ara !odos os seus semelhan!esH &orém somen!e reunindo &ais com o mesmo O&roblemaO a!ingirAamos !al obe!ivo" nasceu, assim, a hoe $ssocia0o 3Androme de >o;n do Rio @rande do Nor!e D1.9F. $ &ar!ir de en!o, somados es/or0os, cursos, semin*rios e &ales!ras /oram o/erecidos  comunidadeH /azAamos visi!aH d*vamos &lan!Ies na associa0oH reivindic*vamos a inser0o sis!ema!izada de alunos com necessidades es&eciais em escola regular e !ambém o &rimeiro servi0o de es!imula0o &recoce no s!ado. Na *rea urAdica, solici!ou-se a cria0o da a!ual Comisso de >irei!os da Crian0a, do $dolescen!e e da sen!ido, )essoa )or!adora de >e/ici=ncia na 5$'JRN. No mesmo es!imulou-se a cria0o das )romo!orias de Jus!i0a da )essoa com >e/ici=ncia no 2inis!ério ):blico s!adual. Cam&anha &ublici!*ria, a!ua0o cons!an!e na mAdia. n/im" desenvolveu-se uma &ermanen!e a!ividade, buscando a concre!iza0o do 4ue es!* &os!o no ordenamen!o urAdico. )*gina 1+ 3aindo, &or!an!o, do &erAodo de lu!o vivenciado com a chegada de >ébora, des!a /ei!a * acrescida do /or!alecimen!o in!erno 4ue o movimen!o associa!ivo me legou, vislumbrei o 4ue an!es, na ocasio em 4ue sim&lesmen!e assis!ia, de longe, sem en!ender, o

so/rimen!o da minha &rima, no &odia eno;n do Rio @rande do Nor!e e a 5$'%RN !emos &ensado, es!udado, reme!ido suges!Ies ao Congresso Nacional, ao Conselho s!adual de duca0o, !udo na busca de cons!ruir a cidadania das &essoas com de/ici=ncia" desde al!era0o ao cdigo civil, no 4ue !ange  ca&acidade civil dessas &essoas,  4ues!o de cumula0o de &enso &or mor!e de &ais com remunera0o de !rabalho D/orma e4uMnime de se /azer us!i0aF, a!é a &ar!ici&a0o na discusso da norma!iza0o da escola. o&eracionaliza0o do acesso  &erman=ncia na Uoe !enho bem claro 4ue, &ara se cons!ruir a cidadania de &essoas nascidas com alguma de/ici=ncia, o &rimeiro &asso é se com&reender )*gina 1+P a dor 4ue a!inge os &ais e, a!ravés das associa0Ies, es!ru!urar es!ra!égias &ara a&oi*-los a /im de 4ue &ossam sair do &erAodo do lu!o. )or4ue s assim esses &ais &odero crescer e acredi!ar 4ue seus /ilhos so ca&azes de e
&odero ser os arau!os das &r&rias con4uis!asZ n!endo 4ue um dos meios de se cons!ruir cidadania é o&or!unizar escolaridade ade4uada, saud*vel, sem discrimina0Ies e &reconcei!os.  is!o, acredi!o, somen!e &ode acon!ecer em uma escola regular, onde o ambien!e é na!ural, em o&osi0o ao ar!i/icialismo de uma escola es&ecial, /ormada, mon!ada &ara, eeseando-se &re&arar cidados &ara serem absorvidos no mercado de !rabalho, veo como con!ra-senso no &erAodo de sua /orma0o emocional, in!elec!ual e social , lhe criarmos um mundo a &ar!e. $credi!o na incluso &ela razo mais sim&les" &or4ue é o &rocesso na!ural de conviv=ncia dos seres humanosZ 5 surgimen!o da associa0o !eve um &a&el signi/ica!ivo no 4ue !ange, !ambém, ao &rocesso educacional das &essoas com sAndrome de >o;n em nosso es!ado. 2arcelo, >ébora e 5lAvia /oram os &rimeiros, em Na!al, a se iniciarem de /orma sis!em*!ica numa &ré-escola 4ue acabava,, de surgir, /ormada &or ovens &edagogas e &siclogas 4ue, sem 4ual4uer e<&eri=ncia na *rea, se dis&useram a acei!*-los de /orma valen!e, &rocurando no somen!e !rabalhar a socializa0o - como era &r*!ica even!ual  é&oca - mas &rinci&almen!e, inves!indo no as&ec!o &edaggico. rros e acer!os acon!eceram em meio a mui!o es!udo e re/le<o e, a &ar!ir daA, cons!ruiuse !rabalho /ei!o ombro a ombro - &ais e &ro/essores - 4ue redundou num &rocesso hoe em dissemina0o em nosso es!ado. $!ualmen!e, na see&ois, diversas crian0as /oram absorvidas &elo colégio 4ue, )*gina 1+B en
&or4ue lhe o/erecemos as mesmas o&or!unidades recebidas &or seu irmoZ )or4ue a /amAlia acredi!a no seu &o!encial e no seu direi!o de !er chances iguais s demais &essoas. Creio 4ue ou!ros &ais, cuos /ilhos dividem essa bela e<&eri=ncia so nor!eados &elos mesmos sen!imen!os... $credi!ando na incluso das &essoas com de/ici=ncia, como /orma :nica de se chegar ao !erceiro mil=nio sem carregar o &eso de uma discrimina0o odiosa, sin!o-a &al&i!an!e em minha vida &or ver, em minha casa, uma adolescen!e /eliz, es!udando em escola regular, ela e mais !r=s colegas com sAndrome de >o;n, 5lAvia, Avia e Candice, a&rendendo, crescendo, des!acando-se em de!erminadas si!ua0Ies. 5lAvia, em 1.99B, /oi elei!a rainha da EKa série na semana do es!udan!e. >ébora, nes!e 1.997, /oi escolhida &ara re&resen!ar a !urma em missa solene de comemora0o dos 9P anos do colégio. a!os es!es 4ue as /azem !omar-se conscien!es de seus direi!os e obriga0IesH &or4ue as veo, desde *, engaando-se nos !rabalhos da associa0o a!uando, com ou!ros * adul!os, em semin*rios e, &or :l!imo, elas sendo as mensageiras da associa0o un!o s salas de aula do curso de )sicologia da 8RN e da divulga0o do O#iii 3emin*rio sobre 3Androme de >o;nO. >ébora es!* aden!rando na seara das visi!as a &ais recen!es, 4uando solici!ada sua &resen0a, como ocorreu nes!e m=s, &or ocasio do nascimen!o de g=meos com sAndrome de >o;n. $o visi!ar a me das crian0as, >ébora encon!rou-a em &ran!os e, es&on!aneamen!e, colocou-se mos!rando 4ue seus &ais !ambém choraram e se assus!aram com a sAndrome, mas &uderam com&reender e se !omaram &essoas /elizes, como /eliz é ela mesma, mos!rando suas con4uis!as, desde as escolares s sociais e, &or /im, incluindo-se como &essoa da $ssocia0o 3Androme de >o;n. Uoe veo, na minha cidade, escolas &rivadas e &:blicas realizando o 4ue, h* &oucos anos, era considerado Ou!o&ia de &aisO. $lgumasservindo * com !rabalho sedimen!ado, a!é como sis!ema!izado, re/er=ncia, )*gina 1+7 ou!ras se iniciando. 3em d:vida, mui!as, ainda desacredi!ando, o 4ue nos es!imula a no &arar ... 2as, na !rincheira boni!a dos movimen!os associa!ivos, encon!ro &ais e &ro/issionais - ainda em n:mero reduzido, é verdadeZ - com convic0o !al 4ue, !enho cer!eza, um dia, o /u!uro chegar* e a sociedade ser* mais us!a, mais solid*ria e mais /eliz, como /eliz é minha /ilhaZ Nesse !em&o, !odos &oderemos can!ar o :l!imo verso da !erna can0o

O#alsinhaO, do nosso Chico 'uar4ue" O o mundo com&reendeu e o dia amanheceu em &az ....O >e&oimen!o de filah $zevedo, &ro/essora, me de Na!h*lia, mora no Rio, Rio de Janeiro. Na!h*lia /oi acei!a sem di/iculdades na escola &:blica. O[uando Na!h*lia nasceu eu no &ercebi nada es!ranho. 2inha me &ercebeu, &or4ue ela /azia um !rabalho com sAndrome de >o;n na nossa igrea. u es!ava eu/rica. Ns 4uerAamos uma menina e ela veio. ogo na &rimeira amamen!a0o, em casa, /alei &ara a minha me" O$cho 4ue a Na!halia é ...O %a dizer mongolide, mas no saiu. 2inha me colocou a menina no carrinho, me levou &ara o 4uar!o dela e /alou" Oilha, chore agora o 4uan!o 4uiser, &or4ue voc= !er* 4ue ser /or!eO. $A eu desabei. [ues!ionei >eus. )or 4ue le es!ava me ®ando a4uela &e0aK Na!h*lia es!* com P anos.  um &resen!e embrulhado em v*rios &a&éis. Cada hora 4ue abro um &a&el é uma sur&resa di/eren!e. ui mui!o aben0oada &or !er colocado a Na!h*lia na $&ae. la come0ou a es!imula0o cedo e 4uando !ive 4ue vol!ar ao !rabalho ela /oi &ara uma creche onde era o :nico beba de/icien!e. icou nessa creche a!é o ano &assado. >e&ois /oi &ara o Jardim de %n/Mncia '*rbara 5!oni. oi acei!a sem di/iculdades na escola &:blica. $ conviv=ncia com ou!ras crian0as 4ue no !=m a sAndrome é mui!o im&or!an!e. u sem&re de/endi, como me e, hoe, como &residen!e )*gina 1+ da 3im->o;n, associa0o de &ais a4ui do Rio, essa idéia 4ue uma crian0a com sAndrome de su&rir >o;n, além de um de acom&anhamen!o es&ecializado &ara suas di/iculdades, deve /icar numa escola regular. Nunca olhei minha /ilha como coi!adinha. Conversamos, ela argumen!a, !em uma !ima elabora0o de &ensamen!o. alou cedo &or4ue !inha o es!Amulo das ou!ras crian0as. 5 segredo é no olhar s &ara a sAndrome, mas &ara a crian0a 4ue es!* &or !r*s dela. >= res&onsabilidade, limi!es, amor. 8ma crian0a bem amada !em um le4ue de &ossibilidades e se ela es!* bem cons!ruAda em sen!imen!os, vai es!ar bem cons!ruAda na vida. arim ngelbar!, me de 3!e&hanie e $manda, mora em

Ni!eri, Rio de Janeiro. [ueria uma escola com boas condi0Ies &ara receber minha /ilha. O5 &ior momen!o é 4uando a crian0a nasce e no h* ninguém no hos&i!al 4ue &ossa esclarecer os &ais. u comecei a descon/iar de algo errado &or4ue a 3!e&hanie nasceu na &ar!e da manh e, de !arde, !odas as mes da en/ermaria es!avam com suas crian0as, menos eu. Nes!a hora, !odos se a/as!aram, as en/ermeiras no 4ueriam dar nenhuma no!Acia e s mais !arde um &edia!ra me /alou das sus&ei!as de sAndrome de >o;n. oi um cho4ue. 2as como ele havia /alado 4ue era a&enas uma sus&ei!a, me agarrei  essa &ossibilidade. >ias de&ois um ou!ro médico !eve a a!i!ude mais &reconcei!uosa com a 4ual me de&arei a!é hoe. >isse-me" O3eu beb= é mongolideO Deo;n, ele me deses&eran0ou. No sei descrever o 4ue sen!i, mas nunca abandonei minha /ilha. Linha minha /amAlia ao meu lado, isso !ambém me deio;n. $chava 4ue ela no /osse andar ou brincar e 4ue !ivesse uma de/ici=ncia men!al grave. $!é !r=s meses, 3!e&hanie s havia /ei!o e
ui visi!ar essa 4ue !em um es&a0o /Asico eo;n. alei sobre meu deseo de &or 3!e&hanie na escola e lhe disse 4ue &ara isso sua e4ui&e no &recisaria ado!ar nenhuma medida em es&ecial. 'as!ava acei!*-la. $!é en!o, a escola nunca !inha recebido um aluno eeseo 4ue 3!e&hanie e $manda seam mui!o /elizes, &or4ue a /elicidade no cabe den!ro de limi!es.O 3onia Julie!a Rocha Cos!a, &ro/essora, me de Ri!a, 2arina e Juliana, mora em Rio @rande, Rio @rande do 3ul. >esde 1.99P o ouvidas, &rocesso eu arras!a-se na us!i0a. )essoas /oram /ui chamada algumas vezes, mas ainda no /oi dada a sen!en0a. ORi!a de C*ssia, a Ri!inha, como ns a chamamos, é &or!adora da sAndrome de >o;n. Com P meses, ingressou na $&ae, /icando l* a!é os  anos. Com es!a idade, resolvi !ir*-la da ins!i!ui0o e coloc*la em uma escola ma!ernal. ncon!rei resis!=ncia em algumas, mas, 4uando &rocurei a scola 2a!ernal 2oranguinho, a acei!a0o /oi imedia!a e com&le!a. Nes!a escolinha, ela /icou dois anos. Com B, Ri!inha ingressou em ou!ra escola, /re4]en!ando o Jardim de in/Mncia nAvel ', a convi!e da &r&ria dire!ora. 5 ano !ranscorreu mui!o bem, a menina /oi acei!a &elos

coleguinhas de sala, &elos alunos e &ro/essoras da escola. $ a&rendizagem desenvolveu-se bem, sob a orien!a0o, o em&enho e o carinho da sua com&e!en!e &ro/essora. No /inal des!e ano, mudou a dire0o da escola. No ano seguin!e, minha /ilha iniciou a &rimeira série. 3emanalmen!e, !écnicos da amAlia @a:cha >o;n, gru&o de a&oio &ara orien!a0o a /amiliares de &essoas &or!adoras da sAndrome de >o;n, e !ambém de ou!ras de/ici=ncias, reuniam-se com a su&ervisora, a orien!adora e a &ro/essora da Ri!a &ara orien!*-la 4uan!o ao seu a!endimen!o.  relevan!e des!acar 4ue a minha /ilha sem&re !eve a&oio &edaggico &araleloO. Nes!e &erAodo, os &roblemas come0aram. $ &ro/essora regen!e a/as!ou-se e a subs!i!u!a no acei!ou !rabalhar com a di/eren0a da Ri!a. 2inha /ilha * no /re4]en!ava o recreio com seus )*gina 111 coleguinhas, no /icava na aula duran!e !odo o &erAodo Dera mandada &ara a sala dos &ro/essoresF e /ugia da sala sem a &ro/essora &erceber e<&ondo-se a &erigos D&ois ia &ara o segundo andar do &rédio de&endurar-se nas anelasF. 2ui!as vezes, duran!e a aula, escondia-se debaio;n /omos chamados &ara uma reunio. Nela, colocaram-nos as di/iculdades 4ue es!avam encon!rando no !rabalho com a Ri!a e, /inalmen!e, aconselharam-me a !ir*-la da escola. i4uei deses&erada, sem saber o 4ue /azer. [ue escola minha /ilha na !inhaK me!ade )edi da &rimeira série, acei!aria com as di/iculdades 4ue uma nova reunio com a dire0o e a e4ui&e da escola e sugeri 4ue a deielegacia de duca0o, 4ue no concordou com o 4ue a escola /ez. $lguns dias de&ois, /ui &rocurada &ela R'3-L#, 4ue /ez uma re&or!agem sobre o acon!ecido. s!a re&or!agem /oi assis!ida &elo )romo!or da %n/Mncia e $dolesc=ncia, 4ue resolveu assumir o caso. >esde

1.99P o &rocesso arras!a-se na us!i0a. )essoas /oram ouvidas, eu mesma /ui chamada, mas ainda no /oi dada a sen!en0a. 5 4ue eu dei
n!o, como me, &rocurei me in/ormar dos &rocedimen!os necess*rios e, no dia seguin!e, /ui  ClAnica José s onde, a&s eesde os 7 anos ela me solici!ava a !rans/er=ncia &ara uma escola regular, &ois mos!rava-se &reocu&ada com as di/eren0as 4ue !eria" no somen!e a surdez, mas !ambém a de /ai, &e4ueno colégio &ar!icular no @raa:, onde !em se ada&!ado mui!o bem. 8m dos /a!ores 4ue mais con!ribuem &ara es!e =esde 4ue /oi &ara a escola regular #iviane no

re&e!iu um ano se4uer, &ois é mui!o dedicada e in!eligen!e. u, da minha &ar!e, /ico cheia de orgulho de minha /ilha e, &ara &oder es!ar mais !em&o com ela e seus amigos, /a0o gru&os de &asseio &ara eles, levando-os a lugares como o 2useu de 'elas-$r!es, onde nos admiramos com a e<&osi0o das obras de 2one!. )*gina 11 G im&or!an!e regis!rar 4ue o caminho &ara o diagns!ico, !ra!amen!o e escolaridade &ode e deve ser mais cur!o, sendo necess*rio o a&oio governamen!al no 4ue se re/ere aos recursos,  in/orma0o,  /orma0o e  valoriza0o de &ro/issionais 4ue de alguma /orma lidam com &acien!es &or!adores de de/ici=ncia. )ara as &essoas em geral, deio;nO. ssas &alavras soavam in/ini!as, no signi/icavam nada além de uma sensa0o de &erda. )or dois anos me sen!i im&o!en!e, inca&az, /oi mui!o di/Acil. No sabia o 4ue /azer. No sabia o 4ue era sAndrome de a!é >o;n. m meus 19 anos nunca ouvira esse !ermo. ui o dicion*rio, mas ele !ambém no me in/ormou. Uoe, 6P de abril de 1.997, o $le
de res&ei!o e de !rabalho. oram )*gina 11P 1B anos de lu!a, brigas, in4uie!a0Ies, a!é decidirmos e o&!armos somen!e &elo ensino es&ecial. )asso a rela!ar algumas das e<&eri=ncias 4ue me levaram a /azer es!a o&0o. $os 6 anos, ma!riculei $leei uma descul&a na &or!aria e cheguei a!é a sala de aula onde meu /ilho deveria es!ar sen!ado, in!egrado, ob!endo in/orma0Ies, a&rendendo com os demais. )ara minha sur&resa, ele es!ava sozinho numa sala, na :l!ima car!eira, com alguns brin4uedos. )ensei em chorar, gri!ar, mas resolvi veri/icar onde es!avam seus colegas. les es!avam sen!ados no cho, num &*!io enorme, com a &ro/essora e sua aue vol!a  3an!a Ca!arina /omos dire!o  unda0o Ca!arinense de duca0o s&ecial. Como &ro/issional da *rea, eu sabia 4ue ali eo;n !inha condi0Ies de es!ar no

)*gina 11B ensino regular.  l* /ui eu novamen!e. 8ma, duas, !r=s, 4ua!ro escolas e a res&os!a era OnoO. >e re&en!e, surgiu a o&or!unidade numa escola 4ue * !rabalhava com dois &or!adores da sAndrome de >o;n. ui correndo. $cei!aram o $leois anos se &assaram, &arecia 4ue !udo es!ava bem. $lee&ois da consul!a o diagns!ico era cer!o" &er/ura0o da crnea, com &erda de viso. 3omen!e um !rans&lan!e. 2inha dor /oi mui!o grande, !alvez maior do 4ue a4uela sen!ida + dias a&s o nascimen!o de $le
!iramos nossos /ilhos. )*gina 117 %nAcio do ano de 1.99B. 5 4ue /azerK Reunimos a /amAlia" eu, meu marido, $leecidimos 4ue $leo;n, de 3o José, @rande lorian&olis. )rincesa >ona 3!ella Cris!ina de 5rleans e 'ragan0a, membro da amAlia Real 'rasileira, ar4ui!e!a, me de Joo )hili&&e e 2aria Cris!ina, mora no Rio, Rio de Janeiro. Cada vez !enho mais cer!eza de 4ue o caminho é esse" incluso. O2aria Cris!ina nasceu de cesariana, no !em&o cer!o, na manh do dia 6B de dezembro de 1.99. ra com&rida" P1 cen!Ame!ros, e &esava !r=s 4uilos e 6++ gramas. Ludo correu bem. oi Joo 4uem carregou o bebezinho no colo a!é o ber0*rio, como !ambém * havia /ei!o com Joo )hili&&e, nascido !r=s anos an!es. 'anho, lim&eza, &rimeira rou&inha e &ron!o. la /oi &ara o 4uar!o. u logo descon/iei 4ue 2aria Cris!ina !inha sAndrome de >o;n. embrei-me das aulas de gené!ica na escola, 4ue eu adorava. 2esmo sem con/irma0o, a sensa0o /oi a de !er levado uma /acada no &ei!o. 2as em nenhum momen!o reei!ei minha /ilha ou !ive &ena de mim. 2inha &rimeira rea0o, como me, /oi dar o seio  ill?, como de&ois &assei a cham*-la. u 4ueria amamen!*-la mui!o, sem &arar. $o mesmo !em&o chorava. u nunca havia vis!o um bebezinho >o;n. 3 a4ueles adul!os bem largados.  eu achava a 2aria Cris!ina !o boni!inha. [ueria &er!o dela e nonoi!e, deie&ois a segunda, nos s!ados 8nidos, corrigiu uma mal/orma0o cong=ni!a sem

nenhuma rela0o com a sAndrome de >o;n. la !inha cranioes!enose unila!eral. 5u sea, se a moleira do beb= é a un0o de 4ua!ro ossos 4ue com&Iem a &ar!e de cima do crMnio e 4ue vo se /echando  medida 4ue o cérebro vai se desenvolvendo, 2aria Cris!ina nascera com a un0o de dois desses ossos * /echada. 3eu crMnio, &or!an!o, cresceria &ara um lado s. $lém da de/ormidade, seus &roblemas neurolgicos, no /u!uro, seriam serAssimos. inalmen!e, no Rio, com 6 anos, ill? /oi o&erada &ela !erceira vez, de es!rabismo. Uoe 2aria Cris!ina es!* com 7 anos. Lem mui!os amigos, é uma menina /eliz, carinhosa, sensAvel, carism*!ica, cheia de &ersonalidade, en/im, a /ilha 4ue eu amo e admiro do ei!o 4ue é, com suas in:meras 4ualidades e limi!a0Ies. 5 !em&o de a/li0Ies na *rea da sa:de * &assou, hoe vivo as e<&ec!a!ivas na *rea da educa0o. ill? es!uda na escola regular Cons!ruc!or 3ui, 4ue segue o mé!odo mon!essoriano e, un!o com a e4ui&e da escola e as !era&eu!as 4ue acom&anham 2aria Cris!ina, es!amos es!udando um !ema 4ue me in!eressa mui!o, a incluso. m 1.99 es!ive em )hoeni<, na con/er=ncia O$ )romissing u!ure. Loge!her.O, organizada &ela Na!ional >o;n 3?ndrome 3ocie!?. oi l* 4ue &ela &rimeira vez !ive con!a!o com o !ema da incluso. Lrouizia" O2e, &Ie a ill? na minha escola. la /az cada ano em dois, no /az malO. 5s dois, ali*s, so mui!o amigos. Joo )hili&&e diz 4ue 2aria Cris!ina é legal e se orgulha de !odas as suas con4uis!as. )*gina 119 s!ou !en!ando conciliar minhas &reocu&a0Ies com o /u!uro da ill? com a casa, a /amAlia e meu !rabalho de ar4ui!e!a 4ue me !oma o dia !odo e ou!ras

Oa0IesO, digamos assim. mbora eu !enha &ar!ici&ado, a4ui no Rio, com um gru&o de &ais, da cria0o da 3im->o;n, logo de&ois do nascimen!o de 2aria Cris!ina, s agora 4ue es!ou !endo condi0Ies de me dedicar a um !rabalho sis!em*!ico como &ar!e da dire!oria da edera0o 'rasileira das $ssocia0Ies de 3Androme de >o;n. >e&ois do &ré-congresso 4ue audei a organizar a4ui no Rio es!ou &ar!icularmen!e /eliz &or ver 4ue /amiliares e &ro/issionais de !an!as *reas es!o se unindo &ara discu!ir de /orma am&la e democr*!ica as 4ues!Ies da sAndrome de >o;n. Cada vez !enho mais cer!eza de 4ue o caminho é esse" a incluso. No a&enas &ara minha /ilha, mas &ara !odos os cidados. )ois acredi!o 4ue a cidadania se cons!ri com a liberdade, a acei!a0o das di/eren0as e a valoriza0o do 4ue cada um &ode dar. )*gina 16+(161 Ca&A!ulo 16 Ninguém mais es!* sozinho 'uenos $ires, noi!e de 1 de agos!o de 1.99. )ara curiosidade dos /re4]en!adores de um res!auran!e &er!o da Rua lorida, 6 brasileiros se con/ra!ernizam emocionados. ram &ais e &ro/issionais, re&resen!ando associa0Ies de sAndrome de >o;n do 'rasil. $li reunidos &ara o O)rimer Congreso Nacional de 3Androme de >o;nO, eles haviam decidido, na4uele dia, &or inicia!iva da 8& >o;n, concre!izar um an!igo sonho comum, /ormulado e documen!ado ainda em 1.996, duran!e o O% Congresso 'rasileiro de 3Androme de >o;nO" /undar uma /edera0o 4ue congregasse e /or!alecesse &ais, &ro/issionais e os &r&rios &or!adores da sAndrome de >o;n em !odas as suas reivindica0Ies. Lr=s anos de&ois, a edera0o 'rasileira das $ssocia0Ies de 3Androme de >o;n re&resen!a dez mil &essoas reunidas em  associa0Ies. Lem sede em 'rasAlia e é &residida &ela &ro/essora 2aria 2adalena Nobre 2endon0a, 4ue en!revis!ei em mar0o de 1.997. $ seguir, um resumo da en!revis!a. $&rovei!o a o&or!unidade &ara divulgar o !ele/one - D+B1F 7.PP7P - e o e-mail - Dnobre.nu!ec.ne!.comF - da edera0o. Claudia Werneck - [ue an*lise voc= /az da si!ua0o do a!endimen!o aos &or!adores de de/ici=ncia no 'rasilK

2aria 2adalena Nobre 2endon0a - U* uma /lagran!e desar!icula0o das &olA!icas &:blicas no 4ue se re/ere  de/ici=ncia. )*gina 166 2eu diagns!ico é esse. Na sa:de, &or!adores de de/ici=ncia so eo;n es!* em ins!i!ui0Ies segrega!ivasH as escolas &:blicas em nAvel de &ré-escola so insu/icien!esH mui!os &ro/issionais Dde diversas *reasF es!o des&re&arados. al!am o&or!unidades de in!egra0o em !odas as *reas &ara &essoas com de/ici=ncia men!al, 4ue con!inuam sem !reinamen!o &ara o mercado de !rabalho. 5s &ais es!o sem assis!=ncia, sem es!Amulo e sem orien!a0o. $s ins!i!ui0Ies de a!en0o s &essoas &or!adoras de necessidades es&eciais a!uam isoladamen!e, sem mecanismo de con!role e avalia0o das a0Ies 4ue eo;n. )ara isso, é &reciso mudar a sociedade, &or4ue o /u!uro dos nossos /ilhos de&ende dessa mudan0a e, &ara &ro&\la, as associa0Ies de sAndrome de >o;n &recisam &assar &or re/ormula0Ies na sua es!ru!ura. CW- 3eria uma re/le<o sobre o &a&el das associa0IesK 22- Com cer!eza. 5 &a&el das organiza0Ies nogovernamen!ais vem mudando. Uoe desenvolvemos uma a0o su&le!iva, no sen!ido de com&lemen!ar as a0Ies do governo. #amos /azer &arcerias, mas no assumir as /un0Ies 4ue deveriam ser assumidas &elo @overno,

nem desenvolver &roe!os de su&er&osi0o a !rabalhos 4ue * eo;n, dei
)*gina 16 &ossibilidades de mos!rar suas habilidades e suas &o!encialidades, &ara 4ue a Cons!i!ui0o sea /inalmen!e cum&rida. CW -  as mudan0as eo;nO, 4ue es!amos organizando &ara unho de 1.997, era um dos nossos obe!ivos. No ano &assado, com verba do 2C, a!ravés da 3ecre!aria de duca0o s&ecial, demos um curso de ca&aci!a0o de recursos humanos na *rea da sAndrome de >o;n em 3o uiz, Leresina e $racau. #amos levar esse curso in!erdisci&linar a !odos os es!ados do 'rasil. m /evereiro de 1.99B es!ivemos com o en!o 2inis!ro da 3a:de $dib Ja!ene. 3olici!amos 4ue no )rograma de $!en0o %n!egrada  3a:de da Crian0a /ossem es!abelecidas normas 4ue orien!assem os &ro/issionais dessa *rea na condu!a ade4uada em rela0o  sAndrome de >o;n. CW - $lguma *rea es&ecA/ica &reocu&a a edera0oK 22 - $ *rea de educa0o. $s &essoas com sAndrome de >o;n no so incluAdas nas escolas comuns. #iram casos isolados no &aAs in!eiro. 5 &roblema é da crian0a com sAndrome de >o;nK No. $ di/iculdade de a&rendizagem, inclusive, é um &roblema da crian0a brasileira, inserida num con!e
4ue es!a crian0a di/eren!e &ode !razer ganhos &ara a !urma e &ara o seu !rabalho, &ossibili!ando seu crescimen!o &ro/issional, vamos /azer a incluso *. Uoe o maior &roblema é o medo 4ue o &ro/essor sen!e de !er um aluno es&ecial na sua sala. 2edo de chegar ao /inal do ano e o menino no !er dado Ore!ornoO e ele ser cobrado &ela escola e &ela /amAlia. Crian0a com necessidades es&eciais na sala de aula no deve dar medo, mas se cons!i!uir num desa/io humano e &ro/issional. CW - [ual a &osi0o o/icial da edera0o sobre a inclusoK 22 - 5 obe!ivo maior da edera0o é lu!ar &ela incluso das &essoas com sAndrome de >o;n na sociedade, na escola, em !udo. Nossa /iloso/ia /oi &au!ada de acordo com os cri!érios da incluso 4ue es!o na >eclara0o de 3alamanca. s!amos mais &reocu&ados com a escola &or4ue a escola é o &on!o de &ar!ida &ara 4ual4uer crian0a.  no &odemos conceber 4ue uma crian0a, !endo ou no necessidades es&eciais, /i4ue /ora da escola. )or4ue se es!iver  margem da escola vai /icar  margem do !rabalho, aliada do &rocesso 4ue é viver. )ro&omos en!o 4ue o sis!ema de ensino sea re/ormulado. 5 &a&el da edera0o 'rasileira das $ssocia0Ies de 3Androme de >o;n é &rovocar es!a re/ormula0o. >e 4ue /ormaK $A vem o 4ue es!amos 4uerendo mon!ar, com a0Ies a cur!o, médio, longo &razo, a0Ies 4ue /avore0am a incluso. )or eo;n e com ou!ros !i&os de com&rome!imen!oK 22 - [ue incluir no é a &erce&0o 4ue se !em hoe, 4ue bas!a es!ar numa escola regular. Lem 4ue uma mudan0a de &os!ura da escola na /orma de haver &erceber e de receber esse aluno. CW - 8ma associa0o 4ue no acredi!e na incluso &ode se /ederarK 22 - 3im, &or4ue no nosso es!a!u!o 4ual4uer ins!i!ui0o 4ue !enha no seu con!eo;n es!* habili!ada a &edir /ilia0o. No somos eli!is!as. [ueremos discu!ir un!os, )*gina 16B !rocar e<&eri=ncias. No vamos dei
segmen!o &or4ue ele é a /avor da segrega0o. )elo con!r*rio, 4ueremos conversar com essas &essoas 4ue &ensam di/eren!emen!e de ns. CW - )or eo;n, moro numa cidade &e4uena no in!erior no 'rasil, so/ro uma !errAvel discrimina0o na rua. )osso recorrer  edera0oK 22 - ssa me deve recorrer a ns e a edera0o &recisa !er uma a0o con!unden!e, den!ro das nossas &ossibilidades. Ns no !emos o &oder de &unir, 4uem &une é o 2inis!ério ):blico. CW - 5 4ue voc= acha das mes 4ue decidem en!rar na us!i0a con!ra uma escola 4ue no acei!ou seus /ilhos com de/ici=nciaK 22 - No sei se o melhor caminho é esse. )elo lado dos direi!os humanos é o corre!o, mas 4ual me vai 4uerer ver seu /ilho en!rar numa escola  /or0aK >e/endo, sim, 4ue a me denuncie o 4ue es!* acon!ecendo, inclusive na mAdia. oi o 4ue eu /iz. CW - G mui!o di/Acil ser me de uma &essoa com de/ici=ncia men!al no 'rasilK 22 - Como cidad é mui!o di/Acil, eeus.  um &rivilégio &or4ue !er uma &essoa com necessidades es&eciais em casa aumen!a as dimensIes da vida. 3omos levados, incessan!emen!e, ao nosso crescimen!o &essoal e ao crescimen!o das rela0Ies /amiliares.  busca o !em&o !odo, no d* &ara &arar. $gora, eu no considero meu /ilho um de/icien!e men!al como voc= disse. %sso é um con!e
men!al é mui!o /or!e... CW - 5 4ue dizer &ara os &ais 4ue se sen!em sozinhosK 22 - )rocurem se unir a ou!ros casais, amadure0am a idéia de criar uma associa0o em sua cidade com o a&oio da edera0o. 2as no acredi!em 4ue a unio ser* !udo. G um &rimeiro &asso. 5 &ro;n de&ois de !er criado a associa0o )r->o;n, em 'rasAlia, em 1.99K 22 - Com essa &ergun!a eu vol!o a re/le!ir sobre o nascimen!o de meu /ilho, 4uando eu no o acei!ava. >e&ois colo4uei os &és no cho, me &ro&us a rever!er esse &rocesso in!erno e !rans/ormei a minha dor em sen!imen!o de lu!a. ssa e<&eri=ncia na edera0o con/irmou o 4ue eu havia incor&orado l* no inAcio. u vou lu!ar a!é o /im. No é um momen!o de orgulho, de vaidade, nada disso. Re&resen!a lu!a. u!a den!ro de mim, de rees!ru!ura0o, lu!a maior a cada dia em rela0o a !udo. 3 o &ai 4ue es!* den!ro de uma associa0o ou de uma /edera0o é &ressionado assim. Lemos de nosdesconhecidos. &osicionar sem&re alguns &on!os so &ol=micos, u mee &reocu&o &or4ue sei 4ue a maior &ar!e dos &ais brasileiros 4ue !=m /ilhos com sAndrome de >o;n es!o !o!almen!e  margem do 4ue es!amos discu!indo a4ui. s!o com medo, em casa, so/rendo...  den!re os 6 milhIes de brasileiros miser*veis, 4uan!os )*gina 16 !=m sAndrome de >o;nK ssa é a grande &ergun!a" O5 4ue a edera0o &ode /azer &or elesKO )*gina 169

Ca&A!ulo 1 $ssim na %!*lia como no 'rasil m ou!ubro de 1.99B &ar!ici&ei, com um gru&o de brasileiros, da con/er=ncia in!ernacional O)eo&le ;i!h >o;n 3?ndrome on !he Lhreshold o/ !he Cen!ur?O. $ con/er=ncia /oi em Roma, organizada &ela $ssociazione %!aliana )ersone >o;n, ins!i!ui0o /undada em 1.9 e 4ue hoe re:ne 6 ins!i!ui0Ies reconhecidas &or lei. >uran!e a con/er=ncia en!revis!ei a assis!en!e social $nna Con!ardi, in!egran!e do comi!= cien!A/ico des!a associa0o, na 4ual desenvolve a!ividades como consul!ora e coordenadora de diversos &rogramas. 2eu obe!ivo com essa en!revis!a era veri/icar se os &roblemas en/ren!ados &elos &ais de &essoas com sAndrome de >o;n, no 'rasil, &elo menos no Mmbi!o urAdico, eram similares 4ueles en/ren!ados &elos &ais na %!*lia. $inda na %!*lia, a >ra. $nna Con!ardi au!orizou-me a &ublicar a en!revis!a, da 4ual !ranscrevo um !recho. Claudia Werneck - No 'rasil, h* di/iculdades &ara 4ue a legisla0o 4ue garan!e aos &or!adores de de/ici=ncia o&or!unidades de em®o sea obedecida. Na uro&a, a maioria das &essoas com sAndrome de >o;n !em mais de 1P anos.  /*cil &ara um ovem i!aliano nascido com es!a sAndrome conseguir !rabalhoK )*gina 1+ $nna Con!ardi - Ns no !emos leis e/icien!es. $ lei diz 4ue em&resas com mais de P /uncion*rios !=m 4ue !er &essoas &or!adoras de de/ici=ncia. 2as o &roblema no é !o somen!e em®*-las, é !rein*-las e encon!rar um !rabalho ade4uado 4ue &ossam realizar. CW - 2as su&ondo 4ue se encon!re o !rabalho cer!o &ara o !rabalhador cer!o, a lei é seguida ou a $ssociazione %!aliana &recisa in!er/erir de alguma /ormaK $C - %s!o de&ende de 4ue &ar!e da %!*lia. No Nor!e do &aAs é melhor, en4uan!o no 3ul eonalds. >ecidimos un!os 4ue !i&o de /un0o dar s &essoas com sAndrome de >o;n.

CW - 5s &ais deseam 4ue os adolescen!es e adul!os !rabalhem ou &re/erem &ro!eg=-los de modo a !erem a&enas vida socialK $C - $ grande maioria dos &ais es!* revendo os sonhos em rela0o aos /ilhos. Ns acredi!amos 4ue !odas as &essoas com sAndrome de >o;n &odem !rabalhar, embora nem !odas devam !rabalhar em ind:s!rias normais, algumas necessi!am de si!ua0Ies es&eciais. 2ui!os &ais concordam conosco. $lgumas /amAlias !=m &roblemas no come0o, &or medo da rea0o das ou!ras &essoas. Receiam a ada&!a0o do /ilho no !rabalho. CW - ssa mudan0a de men!alidade dos &ais es!* relacionada s mudan0as ocorridas na *rea da educa0o, &elo /a!o de na %!*lia no eo;n /icam com as &essoas comuns. 5 relacionamen!o se desenvolve. $lém disso, nos momen!os livres e no !rabalho, &essoas com sAndrome de >o;n se sen!em melhor do 4ue no &assado. u!amos &ara 4ue alcancem sua au!onomia na vida social. Lemos um &rograma es&ecial com es!e obe!ivo. s!e &rograma é o grande su&or!e &ara o !rabalho e &ara os &ais. )*gina 11 G &reciso criar o cos!ume das &essoas com sAndrome de >o;n saArem &ara ir  cidade, ir a &ar4ues, /azer com&ras. CW - Na %!*lia, os &ais a&iam a $ssocia0o )ersone >o;n ou ainda é di/Acil convenc=-los da im&or!Mncia de es!arem mais un!osK $C - $ maior &ar!e dos &ais 4uer se agregar. CW - Na @r-'re!anha, no Canad* e na $us!r*lia o abor!o é &ermi!ido. J* na %rlanda, no. Na %!*lia, o @overno au!oriza a in!erru&0o da gravidez de um /e!o com mal/orma0IesK $C - $ lei &ossibili!a o abor!o de um /e!o 4ue !em &roblemas. CW - Como sAndrome de >o;nK $C - Como sAndrome de >o;n.

CW - Como a $ssocia0o se &osiciona sobre o abor!oK $C - $ $ssocia0o no !em &osi0o sobre o abor!o. $credi!amos 4ue as &essoas !=m o direi!o de serem in/ormadas. $ deciso de /azer ou no um abor!o deve ser &essoal. No !omamos &osi0o e, 4uando as &essoas sabem 4ue o /e!o !em sAndrome de >o;n, damos !odas in/orma0Ies &ara 4ue as /amAlias &ossam decidir &or elas mesmas. CW - $lguma lei i!aliana &rev= a in!erdi0o urAdica de &essoas com sAndrome de >o;n no /inal da adolesc=nciaK $C - 3im, mas agora es!amos edi!ando uma nova lei 4ue garan!e a&enas a&oio /inanceiro. ssa lei é chamada O$dminis!ra0o e sus!en!oO. CW - 2as no es!* a&rovada aindaK $C - No. CW - $ associa0o es!* lu!ando &or elaK 3eria uma meia in!erdi0o &ara 4ue adul!os com sAndrome de >o;n &ossam, &or eo;n cuos &roblemas so mais sérios. >eve-se )*gina 16 es!udar caso a caso mas, geralmen!e, ns no 4ueremos in!erdi0o &ara &essoas &or!adoras de sAndrome de >o;n. )*gina 1 Ca&A!ulo 1 J* leu esse con!o do $r!ur $zevedoK $r!ur $zevedo /oi o melhor au!or de comédias &ara !ea!ro do /inal do século &assado. $!é sua mor!e, em 1.9+, aos P anos, arrancava risadas das &la!éias do Rio de Janeiro, en!o ca&i!al do &aAs. %rmo de $luAsio $zevedo - au!or de O5 Cor!i0oO e um dos maiores romancis!as brasileiros - ele escreveu 4uase 6++ &e0as maliciosas e sarc*s!icas. U* 4uem &re/ira, en!re!an!o, seus !e
O)lebisci!oO $ cena &assa-se em 1.9+. $ /amAlia es!* !oda reunida na sala de an!ar. 5 senhor Rodrigues &ali!a os den!es, re&im&ado numa cadeira de balan0o. $cabou de comer como um abade. >ona 'ernardina, sua es&osa, es!* mui!o en!re!ida a lim&ar a gaiola de um can*rio belga. )*gina 1 5s &e4uenos so dois, um menino e uma menina. la dis!rai-se a olhar &ara o can*rio. le, encos!ado  mesa, os &és cruzados, l= com mui!a a!en0o uma das nossas /olhas di*rias. 3il=ncio. >e re&en!e, o menino levan!a a cabe0a e &ergun!a" - )a&ai, o 4ue é &lebisci!oK 5 senhor Rodrigues /echa os olhos imedia!amen!e &ara /ingir 4ue dorme. 5 &e4ueno insis!e" - )a&aiK )ausa" - )a&aiK >ona 'ernardina in!ervém" 5 seu Rodrigues, 2anduca lhe mal. chamando. No durma de&ois do an!ar 4ue es!* lhe /az 5 senhor Rodrigues no !em remédio seno abrir os olhos. - [ue éK [ue deseam voc=sK - u 4ueria 4ue &a&ai me dissesse o 4ue é &lebisci!o. - 5ra essa, ra&azZ n!o !u vais /azer doze anos e no sabes ainda o 4ue é &lebisci!oK - 3e soubesse no &ergun!ava.

5 senhor Rodrigues vol!a-se &ara dona 'ernardina, 4ue con!inua mui!o ocu&ada com a gaiola" - 5 senhora, o &e4ueno no sabe o 4ue é &lebisci!oZ - No admira 4ue ele no saiba, &or4ue eu !ambém no sei. - [ue me dizKZ )ois a senhora no sabe o 4ue é &lebisci!oK - Nem eu, nem voc=, a4ui em casa ninguém sabe o 4ue é &lebisci!o. )*gina 1P - Ninguém al!o l*Z Creio 4ue !enho dado &rovas de no ser nenhum ignoran!eZ - $ sua cara no me engana. #oc= é mui!o &rosa. #amos" se sabe, diga o 4ue é &lebisci!oZ n!oK $ gen!e es!* es&erandoZ >igaZ - $ senhora o 4ue 4uer é en/ezar-meZ - 2as, homem de >eus, &ara 4ue voc= no h* de con/essar 4ue no sabeK No é nenhuma vergonha ignorar 4ual4uer &alavra. J* ou!ro dia /oi a mesma coisa 4uando 2anduca lhe &ergun!ou o 4ue era &role!*rio. #oc= /alou, e o menino /icou sem saberZ - )role!*rio, acudiu o senhor Rodrigues, é o cidado &obre 4ue vive do !rabalho mal remunerado. - 3im, agora sabe &or4ue /oi ao dicion*rioH mas doulhe um doce, se me disser o 4ue é &lebisci!o sem se arredar dessa cadeiraZ [ue gos!inho a senhora em !omar-me ridAculo na &resen0a des!as!em crian0asZ - 5hZ RidAculo é voc= mesmo 4uem se /az. 3eria !o sim&les dizer" - No sei, 2anduca, no sei o 4ue é &lebisci!oH vai buscar o dicion*rio, meu /ilho. 5 senhor Rodrigues ergue-se de um Am&e!o e brada" - 2as eu seiZ - )ois se sabe, digaZ

- No digo &ara me no humilhar dian!e de meus /ilhosZ No dou o bra0o a !orcerZ [uero conservar a /or0a moral 4ue devo !er nes!a casaZ #* &ara o diaboZ  o senhor Rodrigues, eizem 4ue é !o &erigosoZ )*gina 1B - No /osse !olo - observa >. 'ernardina - e con/essasse /rancamen!e 4ue no sabia o 4ue é &lebisci!oZ - )ois sim - acode 2anduca, mui!o &esaroso &or !er sido o causador involun!*rio de !oda a4uela discussoH - &ois sim, mameH chame &a&ai e /a0am as &azes. - 3im, sim, /a0am as &azesZ - >iz a menina em !om meigo e su&lican!e. - [ue !oliceZ >uas &essoas 4ue se es!imam !an!o zangarem-se &or causa do &lebisci!oZ >ona 'ernardina d* um beio na /ilha, e vai ba!er  &or!a do 4uar!o" - 3eu Rodrigues, venha sen!ar-seH no vale a &ena zangar-se &or !o &ouco. 5 negocian!e es&erava a dei
 olha &ara !odos os lados a ver se h* &or ali mais alguém 4ue &ossa a&rovei!ar a li0o. - )lebisci!o é uma lei decre!ada &elo &ovo romano, es!abelecido em comAcios. - $hZ - sus&iram !odos, aliviados. - 8ma lei romana, &ercebemZ  4uerem in!roduzA-la no 'rasilZ  mais um es!rangeirismoZ... )*gina 17 Ca&A!ulo 1P )or um an!ar sem &reconcei!o O5s!omiaO $ cena &assa-se em 1.997. G hora do an!ar. $s !ravessas /umegam. Loda a /amAlia es!* reunida  mesa. 5 menino de B anos no se ag]en!a de /ome e de curiosidade. Rouba uma ba!a!a /ri!a e, de boca cheia, des&ea" - O)ai, o 4ue é os!omiaK Na minha escola chegou um amigo assimO. 5s adul!os se en!reolham, a!\ni!os. 3il=ncio. O[ue diabo de &ergun!a é essaKO, re/le!e o &ai. O ainda na hora do an!ar...O, re/le!e !ambém, a!o con!Anuo. $ av sen!e cala/rios. O3er* mau agouroKO Num im&ulso, num Am&e!o, vem a res&os!a carinhosa da me, aliviando o &ai" )*gina 1 - ONo &ensa nisso no, meu /ilho, é !o !ris!e, come seno sua comidinha vai es/riarO. 5 menino engole a ba!a!a /ri!a. 3acia a /ome, mas no a curiosidade. $ irm * mocinha &ede &ara alguém &assar o suco de maracu*.

Na &ressa, es4uece do O&or /avorO. )or hoe &assa. %m&or!a 4ue o an!ar !ranscorra em harmonia. 8/a... 5 mal-es!ar * &assou. au!or" Claudia Werneck )*gina 19 Ca&A!ulo 1B $ li!era!ura in/an!il e a /*brica de cidados&ela-me!ade $dul!o !em &avor de !ocar em assun!os relacionados  de/ici=ncia. $cha a!é 4ue d* azar. Crian0a no, 4uer saber mais sobre o 4ue no en!ende" di/eren0as individuais. ncon!ra as res&os!as de 4ue necessi!aK >i/Acil. )ais e &ro/essores cos!umam achar na!ural no !erem in/orma0Ies corre!as sobre doen0as cr\nicas, dis!:rbios neuro&sicomo!ores, sAndromes gené!icas, si!ua0Ies 4ue &odem levar a algum !i&o de limi!a0o ou inca&acidade. 3em res&os!as e ao &erceber sua d:vida !o desvalorizada, a crian0a se cala. >ecide nunca mais !ocar no assun!o, em casa ou na escola. 5 4ue deveria ser esclarecido vira mis!ério, !abu. >aA nasce o &reconcei!o. $ a!i!ude dos adul!os é o es!o&im do &reconcei!o. Crian0a no discrimina a di/eren0a, 4uer a&enas olhar, e<&erimen!ar a brincadeira da4uele amigo, ver de 4ue ei!o ele leva a vida. $os &oucos, &ela im&ossibilidade 4ue o adul!o lhe coloca de !er as viv=ncias deseadas, ela come0a a evi!ar, a reei!ar o novo, 5 novo, )*gina 1+ em vez de gerar curiosidade, desencadeia o medo, a amea0a, o risco. $cabamos de /abricar mais um

cidado-&ela-me!ade. 5 cidado-&ela-me!ade ser* um &ro/issional des&re&arado. #iolar* &e4uenos e grandes direi!os das &essoas com de/ici=ncia e !alvez morra sem &erceber isso. [uem anda ao seu lado, na rua, é !o &ela me!ade 4uan!o ele. 5 cidado-&ela-me!ade invariavelmen!e é casado com uma cidad-&ela-me!ade.  os /ilhosK G sobre os /ilhos 4ue deseo lhes /alar. [uando o adul!o nega a seus /ilhos o direi!o de receberem in/orma0Ies sobre o 4ue ele considera serem anormalidades, &ra!ica uma das /ormas mais su!is de discrimina0o. $o o&!ar &or s /alar do bom, do boni!o e do belo, o adul!o vira um de!ur&ador da realidade. )assa a sonegar dados sobre um mundo real Dnele es!o incluAdas as doen0as e as de/ici=nciasF 4ue as crian0as &ercebem como sendo &ar!e do mundo delas, mas 4ue ns insis!imos em ignorar ou esconder. $&render sobre ar!ri!e, diabe!es, hemo/ilia, &aralisia cerebral, l*bio le&orino, gagueira, dislee/endo 4ue sim. ssas in/orma0Ies /azem &ar!e da cons!ru0o da cidadania. Cem anos de&ois do con!o de $r!ur $zevedo os &ais mudaram &ouco. embram-se do 3eu RodriguesK )ois é, com no!*veis e
%maginemos a cena no dia seguin!e. Uora do ca/ezinho, no !rabalho, o &ai orgulhoso con!a &ara os amigos 4ue seu mole4ue, de a&enas P anos - esse danado - &ergun!ou o signi/icado de &riva!iza0o da economia. , as crian0as de hoe so no somos. )or isso, 4uando sobre !emas relacionados  associamos !al in!eresse  &recocidade in!elec!ual.

mui!o es&er!as. Ns ainda a garo!ada nos in!erroga de/ici=ncia raramen!e in!elig=ncia e 

u sei, nada é !o sim&les. 2as é !ambém &or no !ermos sido educados &ara en!ender a diversidade como si!ua0o na!ural da vida 4ue hoe relu!amos em seguir regras 4ue d=em ao indivAduo com de/ici=ncia direi!os assegurados na Cons!i!ui0o 'rasileira. )or isso acredi!o na /or0a de um lar !rans/ormador. Nele, 4uando 4ues!ionados sobre !emas 4ue lhes incomodam, os adul!os abrem seus dicion*rios e ... seus cora0Ies. )o!encializam cada o&or!unidade &ara no insis!ir no erro das gera0Ies 4ue os &recederam, !rans/ormando-nos nessa es&écie de /*brica de cidados-&ela-me!ade. 5 lar e a escola !rans/ormadoras vo al!erar o rumo da his!ria. $ li!era!ura in/an!il !em um &a&el im&or!an!Assimo na reverso desse &rocesso. $!é &or4ue D4uem sabe ..F, a!ravés dos /ilhos, os &ais vol!em Dou comecem ..F a re/le!ir sobre sua &r&ria inabilidade dian!e de de!erminados assun!os, 4ues!ionando-se sobre o 4ue deve ser &riori!*rio na /orma0o das crian0as. 3a:de, ins!ru0o, cul!ura e ... o 4ue maisK )*gina 16(1 Ca&A!ulo 17 al!a in/orma0o e ... /orma0o Na cerim\nia de en!rega do )r=mio da )az, da $ssocia0o de di!ores e ivreiros $lemes, o escri!or &eruano 2ano #argas losa, au!or de Oi!uma nos $ndesO, dis!ribuiu um ar!igo re&roduzido no ornal 5 @lobo em 6 de dezembro de 1.99B, no 4ual comen!ava" O5 4ue vemos hoe é uma realidade bas!an!e de&rimen!e. 8ma enorme 4uan!idade de livros &ublicada, mas ninguém  minha vol!a - ou melhor, 4uase ninguém, * 4ue no 4uero discriminar os

&obres e velhos dinossauros - ainda acredi!a 4ue a li!era!ura sirva a algum &ro&si!o grandioso, além de evi!ar o !édio num \nibus ou no me!r\ Dou, se !ra!a de /ic0o sobre marcianos, horror e vam&iros ser ada&!ada &ara o cinema ou a !elevisoF.O No mesmo !ee/endo uma li!era!ura 4ue !rans/orme, audando as crian0as a en!enderem a com&leesde 1.996 venho cole!ando in/orma0Ies a!ualizadas sobre !emas relacionados  de/ici=ncia. Lornei-me menos &reconcei!uosaK )*gina 1 No, s a&rendi a OdomarO e a Odomes!icarO meu &reconcei!o. 2as o sen!imen!o con!inua l*, es&erando um a!o /alho. 3e me dis!raio, ele me Od* um bo!eO e me coloca em si!ua0Ies cons!rangedoras. Cheguei  seguin!e concluso, 4ue se !rans/ormou no &on!o cen!ral do meu &ensamen!o e do meu !rabalho. G im&ossAvel acabar com o &reconcei!o na idade adul!a. 5 &reconcei!o no vem a&enas da /al!a de in/orma0o. 3urge basicamen!e do 4ue eu chamo de O/al!a de /orma0oO. $ O/al!a de /orma0oO é um &rocesso silencioso, len!o, &rogressivo e cumula!ivo de no0Ies inade4uadas sobre !emas-!abu como a de/ici=ncia. $ O/al!a de /orma0oO d* srcem ao &reconcei!o. $ O/al!a de /orma0oO é o alicerce do &reconcei!o. $ O/al!a de /orma0oO im&ede 4ue a crian0a vea a 4ues!o da de/ici=ncia e da doen0a como sua. Como se d* a O/al!a de /orma0oOK 3em o a&oio dos adul!os, a crian0a busca mecanismos de a!ender  sua curiosidade acerca das di/eren0as individuais. iga sua &ossan!e an!ena &arablica e come0a a ca&!ar in/orma0Ies !runcadas e es!ereo!i&adas dali e da4ui, incluindo as da mAdia. U* um eomingo do aus!oO, na Rede @lobo.

oi ao &rograma um adolescen!e com &roblemas sérios de crescimen!o e de desenvolvimen!o. ra um homem de &ro&or0Ies mAnimas, dan0ando e /azendo imi!a0Ies. >e&ois soube 4ue era &or!ador de uma sAndrome gené!ica, a sAndrome de 3eckel. $ mAdia usava indevidamen!e as di/eren0as a seu /avor. )or 4ue a audi=ncia do &rograma /oi !o al!a na4ueles minu!osK $ e<&lica0o es!* na O/al!a de /orma0oO, cuo !ri&é é a &os!ura dos adul!os no lar, na escola e na mAdia. )*gina 1P 3e si!ua0Ies como ver o e<!ico-humano na !eleviso elevam o Andice de audi=ncia é &or4ue v=m dire!amen!e ao encon!ro de nossos deseos mais An!imos. )rimeiro, o deseo de nos cer!i/icarmos de 4ue o di/eren!e é a4uele l* na !elinha, 4ue gra0as a >eus /az &ar!e de ou!ra /amAlia e mora bem longe de mim. $ssim, /ico isen!o da res&onsabilidade de aud*-lo. [uando o &rograma acabar, &osso desligar a L# e ir dormir com !ran4]ilidade. G a O/al!a de /orma0oO a/as!ando-nos da realidade. 3egundo, como !emos sido educados &ara no olhar DOé /eio, e &roibidoOF a di/eren0a de uma &essoa, sea sua cadeira de rodas ou seu bra0o menor do 4ue o ou!ro, a mAdia nos d* a o&or!unidade de /azer isso sem sen!imen!os de cul&a. $ !eleviso &ermi!e 4ue olhemos !udo, sen!ados no so/* da nossa casa, comendo &i&oca.  assimde saciamos uma curiosidade !rancada &ela O/al!a /orma0oO. %nsis!o. )ara minimizar o &reconcei!o ser* &reciso im&edir 4ue ele se ins!ale, ainda na in/Mncia. >aA a im&or!Mncia da li!era!ura in/an!il, arma &oderosAssima e ainda &ouco u!ilizada no 'rasil no comba!e a 4ual4uer /orma de discrimina0o. )*gina 1B(17 Ca&A!ulo 1 i!era!ura !ambém é mAdia

Como ornalis!a, eu s a!uara con!ra a /al!a de in/orma0o nos adul!os. m 1.99 decidi comba!er a O/al!a de /orma0oO. >ecidi escrever &ara o &:blico in/an!il, !rans/ormando em his!rias concei!os com&a!Aveis com a busca da sociedade inclusiva. $ li!era!ura in/an!il me &ossibili!ou levar in/orma0o corre!a sobre !emas relacionados  de/ici=ncia &ara crian0as. [ue ou!ro caminho eu !eria, como ornalis!aK i!era!ura !ambém é mAdia, embora no sea a&enas mAdia. $lgumas vezes, em &ales!ras, &ergun!am-me" O3eus livros so li!era!ura ou &aradida!ismoKO No sei. 2eu &arMme!ro é 4ue seam :!eis na im&lemen!a0o e consolida0o dos ideais da incluso na na0o brasileira. $o escrever a cole0o 2eu amigo >o;n, meu obe!ivo era levar aos lares e s escolas do 'rasil uma am&la discusso sobre as di/eren0as individuais a &ar!ir da sAndrome de >o;n. >eseava 4ue os livros servissem de muni0o a &ais e &ro/essores in!eressados em rever &adrIes de educa0o. $ cole0o 2eu amigo >o;n ra&idamen!e chegou  segunda edi0o, !endo sido ado!ada em escolas &:blicas e &ar!iculares, de ensino regular, &or !odo o &aAs. )or inicia!iva do %ns!i!u!o Uelena $n!i&o//, 4ue coordena a educa0o es&ecial no municA&io do Rio de Janeiro, os !r=s livros De mais !arde o 8m amigo di/eren!eKF /oram )*gina 1 !ranscri!os &ara o braile. )uderam, assim, ser usados &or alunos com de/ici=ncia visual da rede &:blica de ensino da minha cidade. $s !r=s his!rias da cole0o 2eu amigo >o;n so 4ue narradas &or um menino 4ue no en!ende bem &or seu amigo com sAndrome de >o;n en/ren!a si!ua0Ies !o delicadas na vida em sociedade e a!é em /amAlia. $ ins&ira0o &ara esses livros /oram as car!as de &ais endere0adas ao &roe!o 2ui!o &razer, eu eo;n gerou o 2eu amigo >o;n, em casa. 2eu amigo >o;n, na escola aborda a chegada de um menino com sAndrome de >o;n numa escola regular.

Como os &ais das ou!ras crian0as reagemK screvi a his!ria a &ar!ir do rela!o, s vezes !ris!e, s vezes con/ian!e, das car!as 4ue me descreveram esse momen!o. s!udando os de&oimen!os sobre a &os!ura das &essoas na rua dian!e de uma crian0a de algum modo di/eren!e escrevi 2eu amigo >o;n, na rua. Com sensibilidade, a ilus!radora $na )aula deu vida ao 2eu amigo >o;n, &rimeiro &ersonagem com uma sAndrome gené!ica da li!era!ura in/an!o-uvenil brasileira. n!revis!ei 16 ilus!radores a!é me decidir &elos !ra0os de $na )aula, 4ue mais !arde /ez !ambém os desenhos do livro 8m amigo di/eren!eK. u 4ueria um &ersonagem com sAndrome de >o;n 4ue !ivesse como marca regis!rada o Oolhar de 4uem sabe o 4ue 4uerO. )ara com&or o &ersonagem, $na )aula es!udou e mediu as &ro&or0Ies de dezenas de re!ra!os de crian0as com sAndrome de >o;n de !odos os can!os do 'rasil, assis!iu a &ales!ras, leu sobre o !ema e visi!ou algumas escolas de educa0o es&ecial no Rio. Nosso consul!or edi!orial 2arco L?ler-Williams acom&anhou de &er!o o &rocesso de elabora0o dos livros. >e &ro&si!o, o &ersonagem 2eu amigo >o;n ainda no !em nome. %nicialmen!e, eu 4uis chamar a a!en0o da sociedade &ara os )*gina 19 a&roo;n 4ue vivem hoe, no 'rasil. Nos !r=s livros da cole0o, &e0o s crian0as 4ue me sugiram nomes &ara o &ersonagem. @uardo com es&ecial carinho as las car!as recebidas. mais do 4ue aso suges!Ies. &ro&Iem novasLrazem aven!uras, comen!am !eo;nO ganhar* um nome. Live duas &reocu&a0Ies b*sicas ao escrever a cole0o 2eu amigo >o;n. 1. Criar um &ersonagem 4ue no /osse vA!ima nem heri. $ li!era!ura in/an!il !em sido bem u!ilizada &or alguns au!ores no sen!ido de no re/or0ar

es!ere!i&os. 2as se o escri!or no /icar a!en!o, &ode acabar re&roduzindo e re/or0ando nossos medos, nossa cerim\nia, nosso &reconcei!o em rela0o s di/eren0as. umbo s deiiro 4ue ele é &ar!e do reino da /an!asia. $ssim como os cAclo&es - gigan!es de um olho s na !es!a e o curu&ira - 4ue !em os &és virados &ara des&is!ar suas &egadas. 3o seres de ou!ra es&écie, como as /adas, as bru
G &or valorizar esse mundo m*gico 4ue deseo v=-lo melhor !rabalhado &or educadores. Cada um desses seres imagin*rios &ode ser u!ilAssimo aos &ais e &ro/essores in!eressados em &romover a sociedade inclusiva. $ crian0a deve &erceber 4ue o ano /azendo brincadeiras no circo é !o ano 4uan!o seus amigos, os anIes da 'ranca de Neve. s!abelecida a &on!e en!re /an!asia e realidade, a crian0a !ransi!ar* &or ela com sabedoria. $os &oucos, se habi!uar* a elaborar seus &ensamen!os e suas sensa0Ies no Mmbi!o das di/eren0as individuais. $ beleza da Cinderela era uma amea0a ao gru&o !an!o 4uan!o o &esco0o com&rido do &seudo-&a!inho-/eio, na verdade um cisne. $mbos /ugiram  média e /oram discriminados &or es!arem em minoria. )or isso minha &reocu&a0o de 4ue o 2eu amigo >o;n no /ugisse  média. $&esar de !er as carac!erAs!icas /Asicas da sAndrome 4ue re&resen!a, incluindo o dedo mindinho meio curvo, o &ersonagem é como !odo garo!o de sua idade. $dora usar boné, comer cachorro-4uen!e, ogar bola e OverO !eleviso. ica res/riado, !em um irmo menor bem cha!o, s vezes erra e s vezes acer!a no dever de casa, so/re, chora 4uando leva cas!igo ou &almada. >e&ois, sen!e-se /eliz. iloso/a o narrador" O[uem !em amigos é /elizO. )*gina 1P1 6. 2os!rar 4ue a rela0o de amizade com uma crian0a de/icien!e é sem&re uma rela0o de !roca como ou!ra 4ual4uer. $ sociedade inclusiva &ar!e do concei!o de 4ue 4ual4uer relacionamen!o en!re &essoas, &or mais di/eren!es 4ue seam, inclui ganhos. @anhos &ara !odos os lados. $inda &ersis!e, en!re!an!o, a idéia de 4ue se uma crian0a no de/icien!e brinca commais ou!ra, de/icien!e, a &rimeira es!* o/erecendo do 4ue recebendo. $ me v= o /ilho brincando com seu amiguinho 4ue !em uma de/ici=ncia mo!ora na &racinha, se emociona e re/le!e" OComo meu /ilho é bonzinho...O. Crian0a s /az o 4ue !em von!ade, a no ser 4uando é obrigada &elos adul!os. $s !r=s his!rias da cole0o 2eu amigo >o;n mos!ram isso. 3e o amigo de/icien!e é sem gra0a, ele no vai ser chamado &ara brincar novamen!e, a no ser 4ue sea o dono do ogo. Concluso" nenhuma crian0a deve ser incen!ivada a se a&ro
$ his!ria 2eu amigo >o;n, em casa e a 4ue melhor re&roduz minha &reocu&a0o em no criar &ersonagens es!ereo!i&ados. Nela, 4uando o amigo-narrador resolve inves!igar &or 4ue o vizinho Dcom sAndrome de >o;nF nunca saAa &ara brincar, no !oma essa deciso &or solidariedade. G 4ue o !ime de /u!ebol da rua es!ava &recisando deses&eradamen!e de um goleiro.  ele achava um dis&ara!e o &essoal /icar sem ogar bola se na vizinhan0a havia um goleiro em &o!encial !rancado em casa ... )*gina 1P6(1P Ca&A!ulo 19 alando de OanormalidadesO OLia, meu amigo nasceu com seis dedos.  sabe a minha avK az o;n nas escolas, &:blicas e &rivadas, &or !odo o 'rasil, eu era !or&edeada &elos alunos com &ergun!as e desaba/os sobre anormalidades. Lomei-me a deiaA nasceu o livro in/an!il 8m amigo di/eren!eK, lan0ado em 1.99B. 5 livro con!a a his!ria de um amigo 4ue a/irma ser di/eren!e. 2ui!o ou &oucoK >e 4ue ei!oK $ cada &*gina, o amigo imagin*rio d* &is!as novas, a!i0ando a imagina0o da crian0ada. 5 &e4ueno lei!or vai se de&arando come !emas &ouco abordados dia-a-dia como doen0as de/ici=ncias. >as maisnosim&les, como !er seis dedos na mo De daA se !rans/ormar no cam&eo da rua de /azer ccegasF, a!é as com&le3, de cMncer, de hemo/ilia e &or aA vai. )*gina 1P No /inal do livro sugiro 4ue cada crian0a diga 4uem !em o 4ue de di/eren!e na sua /amAlia e na sua escola. )e0o ainda &ara 4ue desenhe o seu amigo

di/eren!e, enviando o desenho &ara mim. $ &ro&si!o, obrigada a 4uem gen!ilmen!e me deu a o&or!unidade de conhecer o seu amigo di/eren!e. screver o livro 8m amigo di/eren!eK ee&ois de &ron!o, o !ee&ar!amen!o de @ené!ica do %ns!i!u!o ernandes igueira, da iocruz, &edi au!oriza0o  3ecre!aria de duca0o da cidade do Rio de Janeiro &ara 4ue o Cen!ro %n!egrado de duca0o ):blica DCie&F Coronel 3armen!o, em %nha:ma, u!ilizasse o !euran!e uma semana v*rias !urmas se dedicaram a /azer en!revis!as &ara saber 4uem era de algum modo di/eren!e suas /amAlias na vizinhan0a. Lambém sugeriram nas ilus!ra0Ies &ara oe livro, desenharam seus amigos di/eren!es e /izeram reda0Ies. $ escola /ilmou a dinMmica dos !rabalhos. nviaram-me o /ilme, os desenhos, os !e
)ara me cer!i/icar de 4ue o livro 8m amigo di/eren!eK es!ava ade4uado aos &rincA&ios da incluso !ive a assessoria do consul!or em reabili!a0o Romeu azumi 3assaki, au!or do livro O%ncluso. Cons!ruindo uma sociedade &ara !odosO, recém-lan0ado &ela W#$ edi!ora. oi dele a idéia, &or ee bom e de mau. 5s &ensamen!os so livres, sabiaK 5 im&or!an!e é a gen!e conversar.O O se eu !ivesse cacoe!es bem es!ranhos e me sacudisse !odo sem nem saber o &or4u=K $ssim como se os meus bra0os &arecessem as &ernas de uma bailarina desengon0ada. 5u imi!assem os movimen!os de um &olvo no /undo do mar. G, isso mesmo. icou es&an!adoK No se &reocu&e. 3ua rea0o é mui!o na!ural.O O se eu /osse gago e /alasse de um ei!o sal!i!an!e como um sa&inho 4ue &ula &ra l* e &ra c*K 5u ainda se minha voz /osse mui!o, mas mui!o /anha e aA voc= !ivesse uma enorme von!ade de rir de mim, o 4uan!o ns serAamos di/eren!esKO O#oc= es!* &reocu&ado comigoK 5brigado. 2ui!o obrigado. 2as olhe, eu vou em /ren!e. ssa é a minha vida.O )*gina 1PB m !odo o !e
)e4uenas cabe0as, grandes idéias. G na /orma0o das crian0as 4ue reside a seriedade de uma na0o. )*gina 1P7 Ca&A!ulo 6+ $corda, idéiaZ $ >eclara0o 8niversal dos >irei!os do Uomem, a&rovada &ela 5N8 em 1.9, deu ao cidado o direi!o de no ser &erseguido &or suas convic0Ies &olA!icas. s!e documen!o vem sendo desres&ei!ado, mas !eve seu méri!o" /oi um marco na lu!a a /avor da democracia das idéias. )ar!ici&ar da cons!ru0o de uma sociedade inclusiva é como /azer Olongos &asseiosO &or nossas idéias e sen!imen!os. Cada &ensamen!o é um mons!ro guloso a ser alimen!ado sem medo. Re/le!ir sobre a incluso acorda nossos mons!ros mais An!imos. Com alguns deles nunca havAamos nos de&arado an!es. #em daA o descon/or!o causado &elos ideais da incluso. No adian!a 4uerer reduzir as dimensIes do 4ue ser* caminhar &ela !rilha de uma sociedade inclusiva. Lemos de nos ariscar. 5u alimen!amos nossos mons!ros ou seremos devorados &or eles. )*gina 1P(1P9 Ca&A!ulo 61 Lem&o de crises 5 'rasil vive um momen!o his!rico. @ra0as ao &ioneirismo e  sensibilidade de alguns &ais e &ro/issionais es!amos dian!e da &rimeira gera0o de &essoas com sAndrome de >o;n - e com dé/ici! cogni!ivo &or ou!ras srcens - 4ue alcan0a  idade adul!a em condi0Ies de /alar &or si &r&ria. G a /ala de 4uem nunca /alou. icamos irreversivelmen!e &ara !r*s ns, in!ér&re!es seculares e !an!as vezes incom&e!en!es. s&alham-se, &elo &aAs e &elo mundo, adul!os com v*rios !i&os de com&rome!imen!o in!elec!ual dis&os!os a lu!ar &or suas &rimeiras reivindica0Ies &essoais, sociais, urAdicas e &olA!icas. 2as, é claro, ainda so minoria. 8m, dois, dez &or cen!oK No sei. Como no 'rasil no e
5 4ue deseam os ovens com sAndrome de >o;n 4ue !iveram a sor!e de chegar  idade adul!a bemK $lguns deseam se relacionar seo;n e no consegue a!ender a uma das ee&ois de mui!a insis!=ncia e em&enho de sua me, o sindica!o &ro&\s lhe dar um regis!ro &rovisrio como /iguran!e. $ /amAlia discordou, @ilson é um a!or e !em a!uado como o a!or. No momen!o, ec? aguarda um &arecer do 2inis!ério do Lrabalho. Com 6 &r=mios de ar!e, @ilson é um ar!is!a vers*!il. Loca rgo, dan0a, /az es!am&aria em !ecido e !ear chileno. )ra!ica na!a0o e a!le!ismo. $o con!r*rio de @ilson, ou!ros ovens com sAndrome de >o;n deseam a&aren!emen!e &ouco. m&enham-se &elo direi!o de escolher a &r&ria rou&a de&ois do banho, o 4ue a /amAlia no &ermi!e. [uase !odos os adul!os com sAndrome de >o;n 4ue conheci !=m em comum a von!ade de se !ornarem &rodu!ivos. Como 4ual4uer &essoa, eles 4uerem um em®o, !rabalhar com hor*rio e res&onsabilidades ganhar dinheiro. Com seu deseo de maior inde&end=ncia, res&ei!o e o&or!unidades de in!era0o social, esses ovens v=m criando si!ua0Ies novas e embara0osas &ara a legisla0o brasileira. )or um lado, a Cons!i!ui0o de 1.9 de/ende a in!egra0o. )or ou!ro, o Cdigo Civil, de 1.91B, en4uadra &essoas com de/ici=ncia men!al na condi0o de Oloucos de !odo g=neroO.  sugere 4ue esses

ovens seam in!erdi!ados legalmen!e, &or seus &ais, no /inal da adolesc=ncia. 5 obe!ivo da in!erdi0o udicial é &ro!eg=-los. %n!erdi!ados, adul!os com de/ici=ncia men!al no &recisaro &res!ar con!a de seus a!os &eran!e a lei. $cusados de um deli!o 4ual4uer amais iro a ulgamen!o. 2as !ambém /icam au!oma!icamen!e im&edidos de abrir con!a em banco, !irar !A!ulo de elei!or, assinar che4ues e /azer )*gina 1B1 &ar!e de de!erminada ca!egoria &ro/issional, en!re ou!ras si!ua0Ies 4ue garan!em o eirei!os da Crian0a, do $dolescen!e da )essoa )or!adora de >e/ici=ncia do s!ado do Rio @rande do Nor!e Dda 5rdem dos $dvogados do 'rasil sec0o regionalF, um &roe!o de lei do de&u!ado /ederal $ugus!o #iveiros &ro&ondo a al!era0o do inciso %i, do ar!igo P e do inciso % do ar!igo , da ei .+71, de aneiro de 1.91B, Cdigo Civil. Lrocando em mi:dos, o &roe!o &re!ende OdesradicalizarO a si!ua0o dos &or!adores de de/ici=ncia men!al &eran!e a lei. le os e
Oloucos de !odo g=neroO, eis 4ue so considerados, de /orma indiscriminada, como absolu!amen!e inca&azes &ara !odos os a!os da vida civil. $ realidade evidencia 4ue alguns &or!adores de de/ici=ncia men!al !=m desem&enho sa!is/a!rio, !an!o na vida social, 4uan!o em rela0o  a!ividade labora!iva. )*gina 1B6 Re/le
)*gina 1B Ca&A!ulo 66 Crise do individualismo 2esmo nas sociedades mais Ocom&lea &re!enso  normalidade surge o individualismo. Cada um &or si. >eus &or !odos. s!a é a /rase-!ema do individualismo. Loma-se convincen!e e sim&*!ica 4uando us!i/ica o argumen!o de 4ue, se uma /amAlia !em /ilhos &er/ei!os, seu com&romisso social e humano se resume a cuidar bem deles, vi!ar )*gina 1B 4ue se !ornem um &eso &ara a comunidade. )re&ar*-los &ara &roduzir.  &ara gerar novos descenden!es, igualmen!e saud*veis, 4ue /ér!eis se re&roduziro, &er&e!uando como educadores a mesma linha individualis!a na condu0o da &role. )or esse caminho chegaremos  sociedade inclusivaK No. Cuidar a&enas da educa0o de nossos &r&rios descenden!es no deve mais nos sa!is/azer. 5s &roblemas de uns !=m de ser os &roblemas de !odos.

3ocial e &oli!icamen!e, o re/leaA a cria0o da 3ecre!aria de s!ado da %nser0o 3ocial. >ois decre!os-leis recen!es /or!aleceram a legisla0o &or!uguesa na ro!a da incluso. 5 &rimeiro, >ecre!o-ei P(9+, es!abelece o &rincA&io da escolaridade obriga!ria &ara !odas as crian0as, incluindo alunos com necessidades educa!ivas es&ecA/icas. 5 segundo decre!o-lei leva o n:mero 19(91. Regula a incluso de crian0as com de/ici=ncia nas escolas de ensino regular de acordo com as recomenda0Ies de en!idades euro&éias e in!ernacionais a 4ue )*gina 1BP )or!ugal es!* vinculado, en!re elas a 8nio uro&éia. $ /orma0o da alian0a en!re diversos &aAses do #elho Con!inen!e !raduz a &reocu&a0o comum com a e
&reocu&ados em seguir a linha do &oli!icamen!e corre!o. Com a crescen!e au!onomia dos ovens adul!os com sAndrome de >o;n no 'rasil e no mundo a cul!ura do individualismo es!* em crise. 2esmo &oucos, es!o em n:mero su/icien!e &ara deses!abilizar a ro!ina de rela0Ies &essoais e sociais en!re ns e eles, en!re eles e seus governos, ro!ina ins&irada na cul!ura da !olerMncia. Lolerar é &ermi!ir, com ressalvas. [uem &ermi!e no &ode ser incomodado com grandes re/ormula0Ies de &ensamen!os e de a!i!udes. %ncluso e individualismo so &os!uras incom&a!Aveis. )ara comba!er o individualismo a humanidade deve &erceber 4ue a de/ici=ncia é uma 4ues!o humana. Lo humana 4uan!o o sen!imen!o de individualismo 4ue nos /az es4uecer disso. )*gina 1BB(1B7 Ca&A!ulo 6 Crise da comunica0o Uabi!uamo-nos a ser re/erencia. )or isso é !o di/Acil valorizar o saber de alguém a 4uem ro!ulamos de de/icien!e men!al. $ comunica0o /ica ainda mais di/Acil se um dia ou0o de alguém com&rome!ido in!elec!ualmen!e o 4ue no deseo ouvir. 8ma crA!ica, 4uem sabe. echo-me. G !o /*cil dizer" OLen!ei, mas no deu cer!oO. 5 senso comum a&ia 4uem age assim. $inda no somos &erme*veis a uma e/e!iva comunica0o de mo-du&la com &essoas em rela0o s 4uais nos sen!imos su&eriores. 3eremos um diaK $van0amos, é verdade. s!amos na /ase Ou * lhe ou0o, nem sem&re lhe escu!oO. 'em, do" es!ou sendo o!imis!a. U* &essoas 4ue ainda nem colocaram o assun!o em &au!a. $ Lvolha, revis!a es&ecializada em assun!os de L# 4ue sai aos domingos, no ornal olha de 3. )aulo, &ublicou no dia 1 de abril de 1.997, uma re&or!agem sobre a minissérie O>irei!o de #encerO, da Rede Record. Na his!ria, 4uase !odos os &ersonagens !=m limi!a0o men!al, rela!ava a ma!éria. s!a minissérie, com + ca&A!ulos, a&resen!ava ao &:blico, como a!riz, a ovem #anessa $&arecida de 2iranda, 1B anos, com sAndrome de >o;n, aluna da )es!alozzi de 3o )aulo. 5 !e
O... #anessa in!er&re!a ela mesma na minissérie. 3eu &ersonagem no /ala....O )essoas com sAndrome de >o;n no se comunicamK No !em o 4ue dizerK )*gina 1B Cada civiliza0o !em o seu &adro de comunica0o social acei!o e ins!i!ucionalizado. ducar indivAduos com dé/ici! in!elec!ual !em signi/icado a&roeseamos ouvi-lasK s!amos &re&arados &ara ouvi-lasK $credi!amos na coer=ncia des!e discursoK $chamos im&or!an!e a!ender s suas reivindica0IesK 2esmo 4ue !ais reivindica0Ies nos levem a um ro!eiro sem vol!a de di/iculdades e si!ua0Ies delicadasK [uem sabe cons!rangedorasK

[ual o &re0o 4ue cada um de ns &ode e desea &agar &ara vivenciar uma sociedade inclusivaK s!e &re0o - &ara mim - es!* relacionado a algo além do 4ue a&enas abrirmos e o/icializarmos es&a0os &ara 4ue &essoas com com&rome!imen!o in!elec!ual se e<&ressem. 5 grande sal!o é )*gina 1B9 a&render a ouvi-las. [uan!o mais legA!imo /or esse &rocesso, mais iremos descarac!eriz*-las como seres &assivosH e mais &er!o es!aremos da sociedade inclusiva. Como acon!ece no eo;n se mani/es!arem /oram o O%v ncon!ro sobre 3Androme de >o;n do >is!ri!o ederal(%i ncon!ro sobre 3Androme de >o;n da Regio Cen!ro-5es!eO, 'rasAlia, em ou!ubro de 1.99, e o O%i ncon!ro 2ineiro sobre 3Androme de >o;nO, 'elo Uorizon!e, em unho de 1.99P. 5 &rimeiro /oi organizado &ela )r->o;n. 5 segundo, &ela amAlia >o;n. $n!es, em 1.996, duran!e o O% Congresso 'rasileiro sobre 3Androme de >o;nO, em 3o )aulo, a carioca 'ernade!e 3alino Cor!es, aos 69 anos, !ornara-se a musa desse even!o ao dar seu de&oimen!o no audi!rio &rinci&al. $ di/eren0a é 4ue esse momen!o no es!ava &rogramado, &egou 'ernade!e de sur&resa. 5 convi!e /oi /ei!o na hora &ela &ro/essora Nanc? 2ills, uma das organizadoras do even!o, ao lado do >r. fan 2us!acchi, médico &edia!ra e gene!icis!a, e da &sicloga 3oma Casarin, do )roe!o >o;n. 'ernade!e a :nicadeadul!a combeb=s sAndrome de >o;n no congresso. era embro-me &ais de nascidos com a mesma sAndrome comen!arem nunca !erem vis!o um adul!o com sAndrome de >o;n na idade dela. Ludo era !o novo 4ue alguns desses &ais diziam no es!arem &re&arados &ara !al e<&eri=ncia. Na é&oca, 'ernade!e era es!agi*ria da &ro/essora do ma!ernal do Cen!ro de >esenvolvimen!o do >o;n DC>>F, no Rio. >ois anos de&ois, em 1.99, um conv=nio en!re o colégio e a )e!robras deu a 'ernade!e a o&or!unidade de es!agiar na em&resa &or 11 meses no se!or de servi0o social. Lrabalhava 4ua!ro horas &or dia, ganhava sal*rio mAnimo, se&arava documen!os e !irava /o!oc&ias, mas encan!ou-se mesmo ao ser

designada &ara cuidar da rece&0o do se!or. Uoe ela é uma &ro/issional au!\noma, a!uando como ar!es. Lem seu &r&rio dinheiro e recebe encomenda de v*rios &on!os do &aAs, a!é do e>. icou no se!or de sa:de, /azia em&aco!amen!o, en!regava &ron!u*rios dos em®ados &ara os médicos e carimbava &edidos de eo;nO. >ela &ar!ici&aram 4ua!ro /uncion*rios da gr*/ica da im&rensa o/icial de 'elo Uorizon!e, h* mui!os anos nessa /un0o, além da escri!ora Juliana 'enz. Lodos com sAndrome de >o;n. Nessa ocasio, sen!i o meu des&re&aro &ara lidar com a si!ua0o. i4uei em d:vida sobre 4ue &os!ura ado!ar. 3eria rigorosa com o con!role do !em&o &ara &rovar 4ue es!ava isen!a de &reconcei!oK 3im - eu decidira. 2as se essa era a &rimeira vez 4ue /alariam em &:blico, era &rov*vel 4ue demorassem &ara se e<&ressar ou 4ue !ivessem mui!o, mas mui!o a /alar.  euK Leria o direi!o de ser !o rigorosa a &on!o de in!errom&a-los, agindo como se !ivessem a &r*!ica de &ales!ran!es &ro/issionaisK Lalvez nesse rigor, 4ue me &arecia !o us!o, residisse meu maior &reconcei!o. u no es!ava res&ei!ando as limi!a0Ies da4uelas &essoas, mas sim ignorando es!as limi!a0Ies. $lém disso eu !inha consci=ncia da im&or!Mncia da4uele momen!o e do im&ac!o &osi!ivo 4ue ele !raria &ara !an!as /amAlias ali &resen!es. 2as ... e o con!role do !em&oK ra uma limi!a0o realZZZZZ

)*gina 171 Cer!a de 4ue incluir !ambém signi/icava lidar com direi!os e deveres, eu me &reocu&ava em no des&erdi0ar a4uela o&or!unidade. n!o seria mais rAgida &ara eecididaK No. 2eu cora0o mandava 4ue /osse Obenevolen!eO. [ue me chamassem de &a!ernalis!a.  daAK >eses&ero !o!al. 5 4ue /azerK 5ra, usar do meu bom senso. 'om sensoK )erdera !odos os ves!Agios dele. )ara minha sur&resa &ercebi no ser eu a :nica &essoa da4uela mesa &reocu&ada com !ais 4ues!Ies. >en!re os adul!os com sAndrome de >o;n 4ue /alariam, a&enas dois se e<&ressavam mui!o bem. les eram a Juliana 'enz e o Ricardo uiz )ereira Lolomelle. >os !r=s res!an!es, dois /alavam razoavelmen!e bem e um se e<&ressava mal. 5ra, Ricardo es!ava visivelmen!e &reocu&ado com o desem&enho de seus colegas. ra como se &ensasse" O3éculos &ara conseguir es!a o&or!unidade e eles vo es!ragar mas no se con!eve 4uando o !udoO. adul!o Res&ei!ava-os, 4ue &ior ar!iculava /onemas e idéias come0ou a /alar. )ouco se en!endia. Ricardo sen!iu a &la!éia a/li!a. $ngus!iou-se. Come0ou a me /azer sinais &ara 4ue eu cor!asse o !em&o do seu amigo &ales!ran!e. oi /icando cha!eado &or4ue eu no o a!endia. )ara 4ue sea mais /*cil visualizar a cena, é &reciso dizer 4ue esse &ales!ran!e 4ue !an!o &reocu&ava Ricardo era um senhor. $cho !er sido o adul!o com sAndrome de >o;n mais velho 4ue eu * vi. Linha a&ar=ncia dis!in!a, cabelos e bigodes brancos, mui!o in!eressan!e de cal0a social, grava!a e cole!e.

)*gina 176 $ &resso de Ricardo con!inuava. Chegou a me dizer, /azendo sinais com a mo, em /orma de !esoura" OCor!a ele, cor!a eleO. $ insis!=ncia de Ricardo reacendia em mim !odas as 4ues!Ies * e<&os!as. n!endia o seu deses&ero em no dar, ao &:blico, uma im&resso inade4uada sobre o verdadeiro &o!encial das &essoas com sAndrome de >o;n. )or ou!ro lado, o !em&o do senhor-&ales!ran!e es!ava longe de se com&le!ar. [ue deciso eu deveria !omarK oi aA 4ue a &ers&ic*cia de Ricardo su&erou minhas e<&ec!a!ivas. #endo o 4uan!o relu!ava em a!end=-lo, a&roo;n. $grade0o  amAlia >o;n o convi!e. )ara a audi=ncia deve !er sido igualmen!e im&or!an!e es!ar ali. ra um clima de cerim\nia. $o ouvir os adul!os com sAndrome de >o;n a &la!éia /icava en!re deslumbrada e sem gra0a. 2ui!as /isionomias se /echavam 4uando no os en!endiam. 5 sil=ncio de uma /rase 4ue no saAa angus!iava a !odos ns. >e&ois /omos nos habi!uando e &ercebendo o verdadeiro signi/icado da4uele sil=ncio ou meio-sil=ncio. 5 sil=ncio é a /ala o/icial dos dominados. $ &ar!ir dessa cons!a!a0o, achei com&reensAvel a&laudirmos o sil=ncio.  4ue a&laudAssemos !udo, mal no /aria. m ou!ubro de 1.99B, em Curi!iba, !ive ou!ra e<&eri=ncia &arecida, des!a vez coordenando uma mesa com re&resen!an!es do @overno, em&res*rios e &or!adores da sAndrome de >o;n 4ue !rabalhavam em su&ermercados, /*bricas e lanchone!es. 5 assun!o era mercado de !rabalho e a ei .61, de ulho de 1.991. s!a lei regulamen!a os &lanos de bene/Acios da )revid=ncia 3ocial e garan!e a reserva de vagas em em&resas &rivadas &ara &essoas

)*gina 17 &or!adoras de de/ici=ncia. m seu ar!igo 9, ela de!ermina 4ue as em&resas 4ue !enham cem ou mais em®ados so obrigadas a &reencher de 6^_ a P^_ de seus cargos com bene/ici*rios reabili!ados ou &essoas &or!adoras de de/ici=ncia habili!adas. 5s deba!es sobre a ei .61 /oram mui!o &rodu!ivos. les /aziam &ar!e do O% ncon!ro )aranaense sobre 3Androme de >o;nO, &romovido &ela Reviver - )rograma >o;n. Lambém agrade0o  Reviver !al o&or!unidade. $&esar de mais OmaduraO nas minhas re/leo;n em nosso &ais. 5 convi!e &ara 4ue adolescen!es e adul!os com de/ici=ncia men!al d=em &ales!ras nos leva a in:meras considera0Ies. 3e um &ro/issional é convidado a se a&resen!ar em congressos ou a dar aula ele cos!uma se &re&arar &ara isso. $lguns escrevem sobre o 4ue vo /alar e seguem  risca o !eo;n verso il 6.+++" un Nuovo 3ogge!!o 3ocialeO, oi!o ovens com sAndrome de >o;n /oram convidados a /alar em um &ainel. $ maioria /alou de im&roviso e mui!o bem, com es!ilos deles e abordagens di/eren!es. 8ma das mo0as leu seu !e
[uando abro a minha agenda do ano de 1.99, veo, na :l!ima /olha, duas /rases 4ue co&iei s &ressas. 3o &reciosidades recolhidas duran!e o O%v ncon!ro sobre 3Androme de >o;n do >is!ri!o ederalO. 8ma dessas /rases /oi &ronunciada &or uiz eli&&e 'adin, en!o com 6P anos. eli&&e /icou /amoso no 'rasil in!eiro 4uando, em 1.99, in!er&re!ou o o//ice-bo? 2arcos na novela O5 ma&a da mina de Cassiano @abus 2endes, na Rede @lobo. Uoe ele é &ro/essor de &iano e /uncion*rio do Cen!ro de >esenvolvimen!o do >o;n, no Rio.O $ ou!ra /rase !em au!oria de 2aria $&arecida erreira Chaves, !ambém com sAndrome de >o;n. Na é&oca, Cidinha !inha 19 anos. Uavia !erminado o )rimeiro @rau em escola regular e !rabalhava como audan!e de bab* numa creche, em 'rasAlia. 8ma das crian0as des!a creche !inha sAndrome de >o;n. Lan!o uiz eli&&e 4uan!o Cidinha /oram na4uela !arde memor*vel 4ue encerrou o * disse, a!é onde eu !enha &es4uisado conhecimen!o, es!a /oi a &rimeira vez,

&ales!ran!es even!o. Como e !ido no 'rasil,

4ue um encon!ro desse &or!e deu voz, o/icialmen!e, a indivAduos com sAndrome de >o;n. embro-me de 4ue a &la!éia delirava. ram cinco ovens, 4ua!ro mulheres e um homem, !odos com sAndrome de >o;n. <&ressaram-se mui!o bem. Come0aram, en!o, as coloca0Ies da &la!éia. $lguém &ergun!ou  meiga e &ers&icaz Cidinha 4uais eram as di/iculdades 4ue en/ren!ava &or !er sAndrome de >o;n. la res&ondeu ra&idamen!e, mas com eviden!e calma" O5 &roblema da sAndrome de >o;n é do !amanho de um mos4ui!o. No é &reciso !er medo. $ &alavra medo no signi/ica nada. 5 im&or!an!e é seguir a vida com a cabe0a erguidaO. 3eguiram-se os a&lausos. $n!es do encerramen!o do &ainel, /oi a vez de uiz eli&&e encan!ar a mul!ido. evan!ou-se da cadeira segurando o micro/one com uma das mos. Com a ou!ra, a&on!ou &ara as /amAlias 4ue !inham /ilhos )*gina 17P com sAndrome de >o;n ali na &la!éia. n!usiasmado, &ediu 4ue elas se valorizassem mais"

Ou 4uero !irar o cha&éu &ara voc=s, mes, &or4ue voc=s sabem o valor 4ue ns, seus /ilhos, damos a voc=sO. $li, &resen!e, sua Dsu&erF me, 5de!e 'adin. 8ma ou!ra &ar!ici&a0o ines4uecAvel no &ainel de adul!os com sAndrome de >o;n /oi a de iane Collares. $os 69 anos, com seu ei!o a!ualizado e elegan!e de ser, iane &ro/eriu o discurso mais &olA!ico de !odos. $!le!a e cam&e mundial de na!a0o &elas 5lim&Aadas s&eciais 'rasil, em 1.991, ela /alou orgulhosa do !alo de che4ues con4uis!ado recen!emen!e. Ressal!ou, en!re!an!o, 4ue isso no era !udo" O@anhei um microcom&u!ador e isso &ode ser um caminho &ara a minha &ro/issionaliza0o. [uero !rabalhar com car!eira assinada e ser inde&enden!e, &ois no é us!o 4ue meus &ais me sus!en!emO. iane disse ainda !er es&eran0a nos governan!es e nos em&res*rios, O&or4ue nossos &ais * nos do além do 4ue &odem.O Lalvez iane !enha sido, segundo seus &ais 2arilei e dison Collares Dele, &residen!e do O%i Congresso 'rasileiro e % ncon!ro a!ino-$mericano de 3Androme de >o;nOF a &rimeira crian0a com sAndrome de >o;n ou uma das &ioneiras - a es!udar em escola regular no 'rasil. iane Collares en!rou &ara a rede regular de ensino em mar0o de 1.9B9, em 'agé, no Rio @rande do 3ul. Con!inuou seus es!udos em 'rasAlia. $s di/iculdades /oram sérias. 2ui!as escolas no a acei!aram, mas 2arilei insis!iu. $&enas em 1.99P, iane /ormou-se na Ea série do )rimeiro @rau. oi escolhida a oradora de sua !urma na cerim\nia de /orma!ura. Uoe iane !rabalha na Corde do >is!ri!o ederal a!uando como do gabine!e em do even!os coordenador, >r. )aulo secre!*ria 'ecker. Re&resen!a-o e &ales!ras. 3eus caminhos se am&liam como &ro/issional, cidad e mulher. Cada um de ns cons!ri, no decorrer da vida, saberes di/eren!es. 3aberes como /ilhos, es!udan!es, a&ai
No caso da sAndrome de >o;n e de ou!ras sAndromes, como é viver com uma al!era0o gené!icaK Como é viver com &aralisisa cerebralK >oen0a renalK Lornar-se !e!ra&légicoK #amos &egar o ei/Acil /ica aca!ar um saber 4ue nos &arece incoeren!e ou 4ue a&aren!emen!e nada vai nos acrescen!ar. Comunica0o é acordo. $cordo no se im&Ie nem se mani&ula. 'us4uemos um consenso &ermanen!e. $ com&reenso do mundo no é mono&lio de ninguém. )*gina 177 Ca&A!ulo 6 Crise da sociedade civil $ his!ria com&rova 4ue &essoas mui!o di/eren!es da média na a&ar=ncia /Asica ou no modo de &ensar e de agir !=m sido vis!as como deslize da na!ureza. G como se a humanidade !ivesse um irre/u!*vel &adro de 4ualidade. 3ociedades &re/erem ser lembradas e re/eridas mais &or suas iden!idades do 4ue &or suas di/eren0as. 3eres humanos !endem a se agru&ar com seus semelhan!es em na0Ies, bairros, gru&os de adolescen!es ou de a&reciadores de m:sica cl*ssica. 3em&re 4ue &ossAvel - a!é sem consci=ncia des&rezamos ou evi!amos o convAvio An!imo com 4uem consideramos ser di/eren!es. [uando a di/eren0a é uma de/ici=ncia, essa !end=ncia se agrava. Nes!e ano de 1.997, o carnaval carioca dedicou momen!os de sua glria  loucura, !ema do sambaenredo criado &or 2auro [uin!aes &ara a 8nidos do

)or!o da )edra, do @ru&o s&ecial. [uando o carnavalesco soube 4ue o sonho de mui!as &essoas consideradas loucas era sair numa escola de samba, colocou os usu*rios dos servi0os &si4ui*!ricos do %ns!i!u!o )hili&&e )inel e do Uos&i!al Juruuba des/ilando un!os com os ou!ros /oliIes, no sambdromo. ncon!rou assim uma /orma in!eligen!e e &razerosa de rom&er com alguns mi!os, en!re eles o de 4ue loucos so necessariamen!e &erigosos. 5s &assis!as da 8nidos do )or!o da )edra se es&an!aram com a conviv=ncia harmoniosa 4ue !iveram com seus convidados na concen!ra0o e na $venida do 3amba. 2ui!os assumiram nunca !erem vis!o de !o &er!o, na vida, uma &essoa com dis!:rbio men!al. )*gina 17 )or mais 4ue a&laudamos e nos emocionemos com o e
/amoso 4ue, aos BP anos, so/reu um aciden!e de carro e &erdeu a viso das cores. 3 via branco, &re!o e uma !onalidade de cinza 4ue lhe causava im&ressIes horrAveis. sse &in!or so/ria demais &elo 4ue lhe acon!ecera. scondeu o /a!o da mAdia, &ois sua &in!ura era elogiada &or suas cores e ele agora !emia nunca mais vol!ar a &in!ar. 3 a /amAlia e os médicos sabiam de sua de/ici=ncia. No inAcio, o &in!or dizia /azer 4ual4uer coisa &ara !er uma viso colorida de vol!a. ez e
le descreve como o acom&anhou, &or dias, em sua ro!ina em um hos&i!al na cidade de 'ran/ord. 3egundo 5liver 3acks, h* escri!ores, ma!em*!icos, m:sicos, a!ores, disc-4ueis, o&er*rios, assis!en!es sociais, mecMnicos e a!le!as !ouré!!icos. CirurgiIes ele a/irma !er conhecido nove, en!re eles um o/!almocirurgio. 5u!ras curiosidades acerca da rela0o normalidade versus anormalidade" )*gina 1+ so&o, célebre /abulis!a, era gago e corcunda. [uem se &reocu&a com isso hoe em diaK m Congonhas, es!* o maior &ar4ue ar4ui!e!\nico do mundo dedicado a um s ar!is!a" $n!\nio rancisco isboa, o $leiadinho. [uan!o mais a doen0a Ole&raO- o mu!ilava, mais ele &roduzia. $ ar!e do &in!or Claude 2one! e sua &ai<o &elas luzes es!* relacionada a uma doen0a de viso. le !inha ca!ara!a e &ar!e de sua obra revela os e/ei!os dessa doen0a, 4ue se carac!eriza &ela o&acidade do cris!alino e deiois anos de&ois 2one! * no conseguia mais &erceber de!alhes e iniciou a /ase das grandes !elas. m 1.966 &arou de !rabalhar, o&erou-se e re!omou o !rabalho no /inal do mesmo ano. >emorou &ara ver as cores corre!amen!e. 3 em 1.96P 2one! deio;n * !eriam sido re!ra!ados, h* cerca de !r=s mil anos, em desenhos e escul!uras da civiliza0o olmeca, 4ue an!ecedeu aos as!ecas, no 2é
G, no eias de&ois, os &aAses islMmicos amea0aram rom&er os acordos ob!idos nos ca&A!ulos sobre sa:de se
re&rodu!iva - um dos &on!os mais &ol=micos da con/er=ncia - se as na0Ies &ar!ici&an!es reconhecessem 4ue as mulheres deveriam !er o mesmo direi!o de receber heran0as de /amAlia, &rinci&almen!e !erras, como os homens. )ara os re&resen!an!es dos &aAses mu0ulmanos, es!a no seria uma 4ues!o de discrimina0o, mas a&enas de !radi0o. )*gina 16 Rela!o 6 Jornais, revis!as, !eleviso, !oda a mAdia se mobilizou no inAcio do ano de 1.99B com o caso do Andio albino. $ssim /icou conhecida a dis&u!a den!ro do &oder udici*rio &elo direi!o de decidir o /u!uro do menino Wanderle? ernandes, de  anos, um indiozinho albino da reserva guarani de 3o 3ebas!io, no li!oral &aulis!a. $ con/uso come0ara com a den:ncia de 4ue a me de Wanderle?, uma Andia, discriminava-o &or ele ser albino. 5 menino chegara  Casa do ndio sem andar e com lesIes na &ele causadas &ela e<&osi0o ee um lado, sua !ia-av e o &aé 4ueriam assumi-lo 4uando re!ornasse  !ribo a&s o !ra!amen!o de sa:de, /ei!o no Rio de Janeiro. >o ou!ro lado, um casal no-Andio !en!ava ado!*-lo alegando 4ue o!inha menino es!avadasendo reei!adoda&ela me. 5 casal o a&oio )rocuradoria Re&:blica, mas no de es!udiosos dos cos!umes @uaranis. $lguns an!ro&logos argumen!avam 4ue o alegado OabandonoO do indiozinho no con/eria com os cos!umes des!e &ovo, garan!indo nunca !erem &resenciado, na cul!ura @uarani, reei0o dos &ais &or /ilhos nascidos com OanomaliasO. Rela!o  m cerim\nia de religiosa de 6 mil meninas, da subme!idas, &or

sangue e dor, seguindo a !radi0o &aAses a/ricanos, &elo menos seis in/Mncia a &ré-adolesc=ncia, so dia,  mu!ila0o geni!al.

Com o aval da /amAlia, os curandeiros dece&am o cli!ris de meninas com !esouras, lMminas ou &eda0os de vidro. >e&ois cos!uram os &e4uenos l*bios, deie&ois a cos!ura é re/ei!a. Na é&oca do &ar!o, a mulher vol!a a ser descos!urada. 5 obe!ivo da mu!ila0o geni!al, 4ue &ode levar  in/er!ilidade, é obrigar 4ue a mulher &ermane0a &ura a!é o casamen!o e no !enha &razer duran!e o a!o seirie, mu!ilada aos P anos &ela &r&ria me. 3egundo ela, mui!as meninas morrem nesse ri!ual. la &r&ria !eve hemorragia &or !r=s meses. $!ualmen!e nos s!ados 8nidos, &ara onde /ugiu, Waris soube no eesde en!o, consegue urinar sem di/iculdade e, ao /icar mens!ruada, no &recisa /icar !r=s dias !rancada em casa. Waris leva vida normal, es!* gr*vida e diz !er &razer no a!o sea
alimen!a0o. 5 iodo é essencial &ara a &rodu0o do horm\nio !iroia %n!ernacional das )essoas com >e/ici=ncia"  de dezembro, do >isabili!? $;areness in $c!ion. ONo dia 6+ de maio de 1.99, em 3an 3alvador, a &olAcia dis&arou seus ri/les sobre um gru&o de cinco mil &essoas de/icien!es 4ue /aziam &assea!a em &rol de cuidados médicos e de ou!ros bene/Acios. Lr=s dessas &essoas /oram mor!as e ou!ras /icaram /eridas. Cerca de + &essoas /oram de!idas, incluindo duas em cadeiras de rodas, 4ue /oram arras!adas ao longo das ruas &ela &olAciaO. O@anhou /or0a, na $lemanha 5ciden!al, no ano de 1.99, uma cam&anha cruel de viol=ncia con!ra &essoas de/icien!es e ou!ros gru&os minori!*rios. %ns!i!ui0Ies residenciais /oram a!acadas &or bombas incendi*rias. Crian0as /icaram im&edidas de &ar!ici&ar de e
OU* &aAses na $mérica a!ina nos 4uais &essoas cegas so im&edidas de vo!ar ou de se candida!arem a elei0Ies &:blicasO. )*gina 1P O>en!re dez cidados da @r-'re!anha um é de/icien!e. No en!an!o, &or!adores de de/ici=ncia re&resen!am a&enas +,^_ da &o&ula0o universi!*ria des!e &aAsO. OCerca de P+ mil a&oneses com &roblemas de sa:de men!al es!o hos&i!alizados, a maioria &or mais de dez anos. 2ais de P+^_ deles em alas de con/inamen!o. m geral /oram de!idos &or recomenda0o das &r&rias /amAlias. 3e conseguirem sair, di/icilmen!e conseguiro um em®o. 5 regulamen!o de algumas &rovAncias im&ede 4ue &ossam /re4]en!ar edi/Acios &:blicosO. m !odas as regiIes do &lane!a indivAduos de/icien!es es!o en!re os mais ea in/orma0o  sa:de, &assando &elo con!role da &r&ria vida e &elo direi!o de ir e vir. Nenhum &aAs do mundo &ossui sis!emas de !rans&or!e &lenamen!e acessAveis  locomo0o de &or!adores de de/ici=ncia /Asica e de doen0as cr\nicas limi!an!es. 2ulheres, crian0as, negros, idosos e re/ugiados so e<&os!os  du&la ou  m:l!i&la discrimina0o. $lguns dados es&ecA/icos sobre a viola0o de direi!os do seesenvolvimen!o Uumano de 1.99P do )rograma das Na0Ies 8nidas &ara o >esenvolvimen!o" - $s mulheres re&resen!am 7+^_ dos miser*veis do &lane!a. 3o mais &obres 4ue os homens. - 2ulheres 4ue !rabalham !=m maior carga hor*ria e ganham os menores sal*rios. - >ois !er0os dos anal/abe!os do mundo so mulheres. - $&esar de re&resen!arem mais de P+^_ da mo-deobra agr*ria da Lerra, mulheres recebem menos de 1+^_ do crédi!o rural dis&onAvel. - 5 !rabalho /eminino é mal-remunerado &or no receber reconhecimen!o ade4uado. - $ LanzMnia é o &aAs mais us!o do mundo no !ocan!e ao !rabalho /eminino. 5s sal*rios das mulheres so

a&enas ^_ in/eriores aos dos homens. )*gina 1B - 'angladesh é o &ais mais inus!o" a di/eren0a salarial en!re os see/esa dos >irei!os

da )essoa )or!adora de >e/ici=ncia da )re/ei!ura da Cidade do Rio de Janeiro. $os 7 anos Dhoe !em F, $na Cris!ina soube !er sAndrome de >o;n. >esde en!o, come0ou a buscar in/orma0Ies, &ar!ici&ar de encon!ros &romovidos &or gru&os de auda m:!ua, viaar &elo 'rasil dando &ales!ras como eo;n &ara concorrer com &or!adores dessa sAndrome de !odo o mundo a uma condecora0o in!ernacional, 4ue ser* dada em ou!ubro de 1997, duran!e o OEZo Congresso 2undial sobre 3Androme de >o;nO, 2adri, s&anha. $na Cris!ina é secre!*ria /ormada, sem&re /re4]en!ou escolas regulares e, a &ar!ir da Ea série, &or suges!o da /amAlia, /icou dez anos sem es!udar, dedicando-se a /azer cursos de ar!e, en!re ou!ros. $na é &in!ora, desenha &rimorosamen!e e !oca violo. $ seguir, a en!revis!a. Claudia Werneck - G di/Acil ser um adul!o com sAndrome de >o;nK $na Cris!ina 3ou!o de 5liveira ima - 3im. )*gina 1 CW - )or 4u=K $C3 - )or4ue na minha conce&0o a sAndrome de >o;n é uma de/ici=ncia 4ue eu no es!ava es&erando. G uma coisa 4ue me /eriu um &ouco. 2e machucou. CW Leria sido melhor &ara voc= saber 4ue nasceu com -sAndrome de >o;n mais cedoK $C3 - $n!es de saber da sAndrome de >o;n !ambém no era /*cil. 2as !eria sido melhor se !ivessem me con!ado. $ discrimina0o é mui!o grande con!ra mim. s!a de/ici=ncia nos dei
inseguran0a das &essoas se !rans/ere &ra mim. 5s medos !ambém. 5s medos, as inseguran0as e os !raumas &recisam ser 4uebrados na conce&0o de cada indivAduo ao longo do !em&o, &or4ue &reudicam a nossa /orma0o, no deio;n, !enho 4ue lu!ar &elos meus direi!os e &ela minha cidadania, &eran!e a sociedade e as &essoas do mundo. CW - G mais di/Acil lu!ar &ela cidadania 4uando se !em uma de/ici=nciaK $C3 - G di/Acil. CW - No curso de secre!ariado, 4ue voc= !erminou numa escola &:blica no ano &assado, voc= sen!iu algum !i&o de discrimina0oK )*gina 19 $C3 - 3im, &or4ue os &ro/essores e colegas me reei!avam mui!o. >ei
emocional !ambém. >eseo 4ue &ossam vivenciar es!a ca&acidade no dia-a-dia. [uem sabe no /u!uro &ossam !ambém !rabalhar com ma!eriais ligados  ar!eK [uem sabe seus !rabalhos &ossam ser vendidosK CW -  o !rabalho no ConselhoK [ual o obe!ivoK $C3 - azemos reunio !oda segunda /eira. s!amos desenvolvendo v*rios !rabalhos. Lrocamos idéias e in/orma0Ies com as ou!ras *reas, esmiu0amos de!alhes &ara 4ue &ossamos desenvolver um !rabalho es&ecA/ico na nossa *rea, a men!al. Ludo &ara 4ue &ossamos crescer, alcan0ar nossos obe!ivos &eran!e a sociedade, !er mais con!a!os com ou!ras en!idades, mon!ar uma es!ru!ura em /orma de &ales!ras, reuniIes, semin*rios, conven0Ies, !odos un!os !rabalhando &ara su&rir as necessidades den!ro dessa de/ici=ncia. CW - #oc= !eve ou !em alguma auda &ara lidar com !an!as mudan0as na sua vida em !o &ouco !em&oK $C3 - Lodo es!e &rocesso /oi elaborado &elo Cen!ro de #ida %nde&enden!e, a4ui do Rio de Janeiro, os &ro/issionais me audaram no &rocesso e na /orma0o da minha cabe0a. CW - @os!aria de acrescen!ar algoK )*gina 19+ $C3 - 3ou uma cidad e 4uero ser res&ei!ada. 3ou do signo de a4u*rio e no desis!o /*cil do 4ue 4uero. 3ou briguen!a, &ersis!en!e e insis!en!e. No vou desis!ir e no sou de desis!ir /*cil. 3ou uma &essoa vencedora. )*gina 191 Ca&A!ulo Ci=ncia é6B&rogressoK Nem sem&re o conhecimen!o cien!A/ico é ca&az de en!ender e e<&licar a realidade. $ ci=ncia con!inua &or demais &ragm*!ica &ara acom&anhar o avan0o dos deseos e das con4uis!as do homem. ora do Mmbi!o das ma!em*!icas, a argumen!a0o cien!A/ica !em sido insu/icien!e &ara /ornecer res&os!as :!eis s &ergun!as rela!ivas  vida e  rela0o homem-vida. Ci=ncia no é necessariamen!e saber. %sso no signi/ica deméri!o. Lalvez &ressu&onha limi!es. G ineg*vel. Lodos os ramos da ci=ncia avan0aram e
bene/ici*rios. $ maior &rova é o aumen!o da e<&ec!a!iva de vida na ra0a humana. >e P anos, em 1.9+1, &assou &ara +, nos s!ados 8nidos e na uro&a 5ciden!al. 5 avan0o !ecnolgico, no en!an!o, no im&ediu 4ue a dis&aridade da renda en!re ricos e &obres con!inuasse aumen!ando a cada dia. Lambém no conseguiu evi!ar 4ue um bilho de &essoas con!inuasse a &assar /ome em nosso &lane!a. No cam&o da !ecnologia a&licada  gené!ica, o )roe!o @enoma Uumano é o eN$, moléculas de *cido desoN$ 4ue o homem &assa de uma gera0o a )*gina 196 ou!ra sua heran0a gené!ica. $o desbravar o gene a humanidade se au!ocon4uis!a. )assa a dis&or de seu &assado, &resen!e e /u!uro. 5 )roe!o @enoma Uumano vai ma&ear os cerca de cem mil genes do homem a!é 6.++P. )ossivelmen!e vai !erminar an!es. 3eu or0amen!o &ara &es4uisa vem de v*rios &aAses e ins!i!ui0Ies in!ernacionais, reunindo !r=s bilhIes de dlares. Cinco mil es&ecialis!as de diversas nacionalidades se dedicam a decodi/icar o ma!erial gené!ico da humanidade. les deseam o n:cleo da célula no seu as&ec!o micro. $!é en!o s nos era &ossAvel ob!er uma imagem macro desse n:cleo. $ visualiza0o macro era - e é - /ei!a a!ravés de um eo;n, com um cromossomo a mais no &ar 61. )or isso é chamada de !rissomia do cromossomo 61. $lguns cien!is!as usam o !ermo O!riss\micosO ao se re/erirem a &or!adores de !rissomias. 8ma a cada 6+ ges!a0Ies humanas !em um n:mero errado de cromossomos &or célula. 5 erro &ode es!ar em 4ual4uer um de seus 6 &ares, 4ue !o!alizam B cromossomos. 5 n:mero inade4uado de cromossomos &ode !er vindo do vulo ou do es&erma!ozide. )ode !ambém

!er surgido em /un0o de aciden!es sem causa de/inida no momen!o da conce&0o, 4uando se d* a un0o das células masculina e /eminina &ara a /orma0o da célula ovo, &rimeira célula humana. 5 aciden!e &ode ocorrer ainda duran!e as disun0Ies DdivisIesF iniciais do ovo.  4uando a sAndrome gené!ica no é causada &or um erro no n:mero, no /orma!o e na localiza0o dos cromossomosK sse /oi ou!ro méri!o do @enoma Uumano" &ossibili!ar o diagns!ico das sAndromes gené!icas 4ue no so cromoss\micas. 3o sAndromes relacionadas a &roblemas es&ecA/icos nos genes. $n!es, se a ci=ncia no via os genes, !ais sAndromes !inham a&enas diagns!ico clAnico. )*gina 19 $ cada gravidez !odo casal !em, em !ese, de 1 a ^_ de &ossibilidade de gerar um /ilho com algum !i&o de &roblema, do mais sim&les ao mais grave. Nem !odas as mal/orma0Ies cong=ni!as so de srcem cromoss\mica, mas erros cromoss\mico3 so rela!ivamen!e /re4]en!es na ra0a humana. 5 Andice de monossomias e de !rissomias aumen!a consideravelmen!e se levarmos em con!a as ges!a0Ies no reconhecidas clinicamen!e. Nelas, os embriIes so e<&ulsos &ela na!ureza an!es mesmo 4ue a mulher &erceba es!ar gr*vida. $s es!ima!ivas so vari*veis, mas é &ossAvel 4ue a&roar;in. 3eres humanos e chim&anzés com&ar!ilham 99,B^_ de seus genes a!ivos. ica con/irmada a idéia de 4ue

somos !odos &aren!es bem &rN$ dos 1,6 bilho de cidados chineses  &rocura de genes relacionados s &rinci&ais doen0as humanas. oi um acordo inusi!ado assinado en!re o gru&o @ense!, com sede em )aris, e a $cademia Chinesa de Ci=ncias 2édicas, de )e4uim. 2ui!os gene!icis!as /oram con!ra o acordo &or !emer 4ue o governo chin=s u!ilizasse as in/orma0Ies ob!idas &ara im&lemen!ar uma lei vigen!e no &aAs desde unho de 1.99P. s!a lei, de car*!er eug=nico, &rev= 4ue homens e mulheres devem se subme!er a !es!es &ara de!ec!ar doen0as gené!icas. )or!adores de genes Ode/ei!uososO s &odero se casar

subme!endo-se  es!eriliza0o ou  con!race&0o de longo &razo. $com&anhando de &er!o os avan0os da gené!ica, a mAdia nacional e es!rangeira se dedicou, em /evereiro(mar0o des!e ano de 1.997, a cul!uar uma ovelhinha escocesa chamada >oll?. >oll? é um clone, o &rimeiro a ser &roduzido a &ar!ir de um mamA/ero adul!o. $ ovelhinha /oi /ei!a a&enas com células /emininas e mobilizou a!é mesmo o #a!icano. 5 &a&a imedia!amen!e &ediu 4ue as e<&eri=ncias com clonagem /ossem abolidas. 5s bilogos haviam colocado o dedo na /erida.  a viabilidade de se criar ré&licas )*gina 19P id=n!icas de seres humanos vivos ou mor!os DcongeladosF nunca es!eve !o &re&ois surgiram os microorganismos e &or aA vai. 2as /oi s no /inal do século 19, 4uando os cien!is!as * saber !udo, 4ue ins!ein e ou!ros /Asicos achavam descobriram a rela!ividade e a mecMnica 4uMn!ica, alargando a viso 4ue o homem !inha do seu mundo. $&esar do r*&ido avan0o da ci=ncia nos :l!imos cem anos, mui!as 4ues!Ies con!inuam sem res&os!a. Novas res&os!as geram novas d:vidas. Lem sido assim. )ara o legA!imo &ro/issional da ci=ncia - o cien!is!a humanizado - o /im de !an!os mis!érios no Mmbi!o da 4uAmica e da gené!ica deveria conduzi-lo a um desa/io ainda maior. 5 desa/io de acei!ar com humildade a /or0a do 4ue ele amais ser* ca&az de se cer!i/icar a!ravés de e<&erimen!os e com&rova0Ies racionais. alo do as&ec!o divino e im&onder*vel 4ue

e
cursos universi!*rios, incluindo as /aculdades de comunica0o. No ano de 1.99 assis!i a uma &ales!ra no cam&us da )raia #ermelha da 8niversidade ederal do Rio de Janeiro. $ &ales!ran!e era uma res&ei!adAssima gene!icis!a de uma renomada universidade &:blica de 3o )aulo. 5 assun!o era dis!ro/ias musculares. m de!erminado momen!o, a cien!is!a, vinculada ao )roe!o @enoma Uumano, abordou a 4ues!o do diagns!ico &ré-na!al de /e!os mal/ormados evi!ando se &osicionar sobre o !ema. $&enas aler!ou o 4uan!o )*gina 197 &reciso ob!er in/orma0Ies corre!as sobre cada caso. la nos mos!rou, en!o, um slide com eo;nZZZZZZ 8m &ar=n!eses" a &alavra inde&enden!e &ode !er v*rias nuances de in!er&re!a0o. %nde&end=ncia &ara viver sozinhoK %nde&end=ncia &ara &ensarK %nde&end=ncia &ara decidir sobre sua vidaK Na4uele con!eo;n. Na é&oca, eu coordenava o Comi!= de >ivulga0o dessa en!idade, !endo acabado de &ar!ici&ar de sua cria0o, em 'uenos $ires. >iscordei 4ue &essoas com sAndrome de >o;n /ossem inca&azes de !er vida inde&enden!e. $ gene!icis!a

educadamen!e no concordou, dizendo 4ue a&enas &ou4uAssimas &essoas com sAndrome de >o;n &oderiam alcan0ar esse es!*gio. Ra!i/i4uei sucin!amen!e o 4uan!o discordava dessa in/orma0o e me sen!ei. [uase !odos da audi=ncia, umas ++ &essoas, vol!aram-se &ara mim em sil=ncio al!ernando olhares de curiosidade com ou!ros de &ena e<&lAci!a e mui!a crA!ica. No sei se es!avam cha!eados com a minha in!erven0o sem &ro&si!o, no meio de !an!as ou!ras 4ues!Ies a serem abordadas. )*gina 19 2as cer!amen!e es!avam agradecidos &or eu no !er decidido con!inuar minha e<&osi0o !o &rim*ria. s!ava sozinha nesse dia, no conhecia ninguém da &la!éia e, duran!e algum !em&o, duvidei de 4ue !ivesse realmen!e vivido a4uela si!ua0o, de !o absurda 4ue ela me &arecia. Como a4ueles &ro/issionais no reagiam dian!e da /al!a de a!ualiza0o da &ales!ran!e com re/er=ncia  sAndrome de >o;nK Na!uralmen!e &or4ue eles !ambém es!avam desa!ualizados. )ior" no me &areceram in!eressados em se a!ualizar, a!é &or4ue /i4uei a!é o /inal e no /ui &rocurada &or ninguém. ssa sensa0o de sonho-&esadelo &erdurou a!é o inAcio do ano de 1.99B. s!ava &ar!ici&ando de um semin*rio no %ns!i!u!o ernandes igueira, da iocruz, 4uando, no in!ervalo do ca/ezinho, a&roo;n raramen!e &odiam !er vida inde&enden!eO. i4uei radian!e. u havia encon!rado uma !es!emunhaZ 3 lhe /alei" O)or 4ue voc= no me audouKO le disse" Ou es!ava come0ando /azer resid=ncia em gené!ica a !rabalhar a com sAndrome de >o;n, no !inhae condi0Ies de /alar, mas hoe !eriaO. Lalvez eu es!ea sendo indelicada &or rela!ar esse /a!o. G &ossAvel 4ue a &ro/issional a 4uem me re/iro nem es!ea mais &ensando assim. 3e /or o caso, &e0olhe descul&as. 2as se o&!ei &or documen!ar nes!e livro es!a e ou!ras e<&eri=ncias 4ue !ive /oi &ara 4ue elas sirvam de re/le<o &ara ou!ras &essoas !ambém. u con!inuo come!endo deslizes, como e<&us na in!rodu0o des!e livro. $grade0o a 4uem me audar a en
grande &ar!e dos cien!is!as da *rea médica e os resul!ados ob!idos na &r*!ica com a nova gera0o de crian0as com sAndrome de >o;n é !o gri!an!e 4ue chega a assus!ar. s!a nova gera0o, melhor a!endida e orien!ada sob v*rios as&ec!os, desde os seus &rimeiros minu!os de vida, con/irma uma realidade irre/u!*vel. No se !ra!a a&enas de um &rivilégio das classes sociais 4ue !=m /*cil acesso a &ro/issionais e a )*gina 199 clAnicas &ar!iculares. Crian0as da nova gera0o &odem ser vis!as nos corredores de ambula!rios es&ecializados em sAndrome de >o;n em hos&i!ais &:blicos, /re4]en!ados em sua maioria &or re&resen!an!es das camadas &o&ulares. $inda so minoriaK 3im. %sso re/le!e as di/iculdades 4ue o 383 en/ren!a &ara su&rir a demanda criada &or uma &o&ula0o caren!e, desem®ada e sem condi0Ies de sobreviver com dignidadeK 3im. >eio;n, &reocu&ada em incen!ivar o &edia!ra a re!omar o seu in!eresse &elo assun!o, enviou ao &residen!e da 3ociedade 'rasileira de )edia!ria, >r. 3érgio Cabral, uma car!a solici!ando colabora0o na divulga0o de in/orma0Ies a!ualizadas sobre sAndrome de >o;n en!re

!odos os &ro/issionais /iliados  en!idade. 5 &edia!ra é o clAnico geral do beb=. $ edera0o acredi!a 4ue !odo beb= - mesmo !endo necessidade de ser vis!o &or es&ecialis!as como o gene!icis!a e o cardiologis!a - !em o direi!o de !er seu &edia!ra. )*gina 6++ Uoe, &essoas com de/ici=ncia men!al e cien!is!as so duas ca!egorias de &essoas com /alas absolu!amen!e dis!in!as. $ in!erse0o é zero. n!re essas duas ca!egorias eo;nO. s!a con/er=ncia /oi aber!a com a /ala de cinco ovens com sAndrome de >o;n 4ue nos con!aram suas his!rias, di/iculdades e seus &roe!os. m seu de&oimen!o, o canadense >avid 2carlene colocou com es&iri!uosidade esse deseo de a&roo;n. ico me &ergun!ando como seria, se eu /osse um cien!is!a 4ue resolvesse es!udar os 7 cromossomos 4ue a/e!am minha a&ar=ncia e di/icul!am meu a&rendizado. 3enhoras e senhores, voc=s !=m mui!o o 4ue a&render. #amos a&render un!osO. s!e !e
desenvolvimen!o humano e social corre o risco de virar a&enas curiosidade. )e4uenas no!Acias 4ue lemos dis&licen!emen!e nos ornais. Qs vés&eras do século 61, a 4ue desa/ios nos &ro&omosK 8m deles, &ara mim, é )*gina 6+1 ad4uirir sabedoria &ara lidar com as revela0Ies cien!A/icas 4ue v=m &or ai. Cada é&oca !em seu homem. Cada é&oca !em seu heri. 5 cien!is!a humanizado ser* o heri do século 61. )*gina 6+6(6+ Ca&A!ulo 67 >r. Jes:s lrez, &or ele mesmo m unho de 1.99B ns, adul!os brasileiros 4ue es!*vamos em )hoeni< &ara o congresso O$ &romissing /u!ure. Loge!her.O, organizado &ela Na!ional >o;n 3?ndrome 3ocie!?, des/ru!amos de momen!os de !o!al aconchego, a&rendizagem e re/le<o. $con!eceu um dia a&s o an!ar 4uando, &or mais de duas horas, o &siclogo es&anhol Jes:s lrez, ca!edr*!ico de /armacologia e edi!or da revis!a 3Androme de >o;n DRevis!a s&aola de %n/ormacin e %nves!igacin sobre ei 3Androme de >o;nF, concedeu-nos uma es&écie de en!revis!a cole!iva. >r. lrez é um cien!is!a humanizado. Casado com a educadora 2arAa #ic!oria Lroncoso, &residen!e da unda0o 3Androme de >o;n de Can!abria, ele !em 4ua!ro /ilhos, dois homens e duas mulheres, ambas com de/ici=ncia men!al. 8ma delas !em sAndrome de >o;n. Com sua au!oriza0o, !ranscrevo alguns momen!os desse encon!ro. Como no conseguiria !er cer!eza de o&!ei es!ar &or ci!ando brasileiros &resen!es, no !odos ci!ar os ninguém. Ns !odos /izemos &ergun!as, carinhosamen!e res&ondidas &elo nosso en!revis!ado. )*gina 6+ 5 cérebro na sAndrome de >o;n O5 cromossomo e
conhecemos &or de/ici=ncia men!al. 2as os genes res&ons*veis &or es!a al!era0o no cérebro a!uam de maneira di/eren!e em cada indivAduo, &or!an!o, gene!icamen!e, cada &essoa com sAndrome de >o;n !em o seu &r&rio limi!e, 4ue no é igual &ara !odos. [uase sem&re o limi!e su&erior é algo in/erior ao da &o&ula0o normal. m algum caso &ode ser &ra!icamen!e id=n!ico.O %n/lu=ncia dos /a!ores ambien!ais O)essoas com sAndrome de >o;n s a!ingiro seu limi!e m*o;n !em um limi!e dado &ela gené!ica e eu /arei !udo &ara 4ue ela chegue a esse limi!e. Lodos somos resul!ado da in/lu=ncia gené!ica e ambien!al, sem&re. 3o duas /or0as &oderosas /uncionando cons!an!emen!e. ilhos com sAndrome de >o;n so du&lamen!e /ilhos, &or4ue vo &recisar de ns mui!o mais do 4ue os ou!ros /ilhos.O >e/ici=ncia e de/ici=ncias O[uando se /ala 4ue alguém é de/icien!e é &reciso saber" de/icien!e em 4u=K G de/icien!e em no !er uma boa men!e &ara ma!em*!ica, mas no é de/icien!e na hora de /azer um !i&o de !rabalho. 5u sea, so de/ici=ncias sob 4uais &arMme!rosKO ei!ura e n:meros O$n!es ach*vamos 4ue no &odiam a&render. Uoe sabemos 4ue +^_ das crian0as com sAndrome de >o;n a&rendem a ler, a escrever e a usar o com&u!ador, se /or &reciso. L=m mais &roblemas é nas )*gina 6+P o&era0Ies ari!mé!icas. Cus!am mais &ara ad4uirir o concei!o de 4uan!idade.O Ui&o!onia e /adiga O$s &essoas com sAndrome de >o;n, mui!as, sobre!udo 4uando so ovens, !=m hi&o!onia. s!o, &or assim dizer, num es!ado de /adiga. No digo &ermanen!emen!e, mas 4uase. G lgico 4ue &ara elas sea mais di/Acil /azer coisasO. Rela0o &ais e &ro/issionais O2inha /iloso/ia &essoal é 4ue !emos dois grandes &ilares &ara educar nossos /ilhos" o grande &ilar da

medicina e o grande &ilar da educa0o. 5s médicos sem&re /oram os &ro!agonis!as - maus &ro!agonis!as. >iziam aos &ais o 4ue eles no deveriam /azer. 2as os verdadeiros &ro!agonis!as da educa0o de uma crian0a so os &ais. $ /amAlia é o gru&o no 4ual a crian0a com sAndrome de >o;n cresce e se desenvolve. Ns conhecemos nossos /ilhos melhor do 4ue ninguém. $com&anhamos desde 4uando des&er!am a!é a hora de dormirem. Ns de/inimos o com&or!amen!o deles e no o &ro/issional. 5s &ro/issionais so im&or!an!es, !odos, mas so na vida de nossos /ilhos o 4ue em es&anhol chamamos de Oaves &assageirasO. Ns, &ais, inicialmen!e desconhecemos mui!as coisas, mas vamos a&render. $ melhor maneira de !ra!ar uma crian0a com sAndrome de >o;n é com bom senso. Lem 4ue haver uma boa rela0o en!re os &ro/issionais e a /amAlia, uma simbiose. 5 &ro/issional deve analisar em 4ue meio /amiliar a4uela crian0a se desenvolve, 4ual o es!ilo da4uela /amAlia, e en!o ada&!ar-se a esse es!ilo e somen!e mudar a4uelas coisas 4ue su&Ie serem graves &reuAzos &ara seus &acien!es.O Leimosia - educa0o ou gené!icaK OCus!a s &essoas com sAndrome de >o;n mudar seu /oco de a!en0o, &arar uma a!ividade e iniciar ou!ra. Lodos ns !emos um )*gina 6+B circui!o cerebral 4ue nos &ermi!e /azer de!erminada !are/a. )ara mudar de a!ividade é &reciso desconec!ar o circui!o an!erior. U* uma &ar!e do cérebro 4ue se encarrega de desconec!ar essa a!ividade. 3e ela no /unciona bem, cus!a mais a desconec!ar. $ crian0a com sAndrome de >o;n !alvez demore mais &ara concluir uma !are/a e &assar &ara ou!ra. #amos su&or 4ue a crian0a es!ea na rua, brincando, e resolva mudar de brincadeira. Leremos 4ue dar um !em&o &ara 4ue ela en!endade o >o;n 4ue /azer. $ !eimosia das crian0as com sAndrome é gené!ica, mas é educ*vel. )ais e &ro/essores !=m 4ue animar a crian0a a mudar de a!ividade, o/erecendolhes imedia!amen!e uma ou!ra a!ividade da 4ual ela gos!e.O Lend=ncia &ara o au!ismo OG um risco. ssa crian0a &recisa !er amigos, a!ividades, &or4ue se e uma ilha, 4ue sea uma ilha &ara o mundo. $lgumas crian0as com sAndrome de >o;n !=m Am&e!os &ara o au!ismo.  isso é educ*vel. 5s &ais devem /icar a!en!os, em cima. No se &ode

dei<*-los sozinhos. G ei/eren!emen!e de 4uando nossos /ilhos !=m &roblemas médicos, 4ue aA sim devem ser !ra!ados.O $u!onomia e desenvolvimen!o )*gina 6+7 OUoe sabemos, &or e<&eri=ncia, 4ue grau de au!onomia &ode alcan0ar uma &essoa com sAndrome de >o;n.  mui!o su&erior ao 4ue se acredi!ava h* anos. U* casos de &essoas com sAndrome de >o;n 4ue vivem com inde&end=ncia. Com um cer!o a&oio, !=m inde&end=ncia absolu!a. 5 4ue voc=s &ensamK [ue a gené!ica es!* mudandoK No, as e<&ec!a!ivas é 4ue es!o mudando. m /un0o des!as e<&ec!a!ivas colocamos em marcha &rogramas mui!o mais ada&!ados s ca&acidades e s &ossibilidades deles e &or isso, hoe, &essoas com sAndrome de >o;n a&rendem mais, a&rendem melhor e levam uma vida mais :!il.  creio serem mais /elizes.O $ssocia0Ies de &ais e a medicina. O3omos os &ais, 4ue ser devemos convencer os médicos ns, 4ue isso !em 4ue assim, dessa /orma. Lem algum médico com /ilho com sAndrome de >o;n a4uiK )ois voc=s so os maiores res&ons*veis de convencer seus amigos do 4ue os &ais deseam. Cada associa0o deve ir criando em !orno de si um gru&o de médicos, &elo menos alguns médicos convencidos do 4ue es!o /azendo. eva !em&o é &ara convencer os velhos &ro/essores de universidades. u sou &ro/essor de universidade e conhe0o meus colegas, cus!am mui!o a mudar. #oc=s !=m 4ue come0ar convencendo os médicos ovens, os residen!es. 5s residen!es de &edia!ria so os 4ue melhor &odem en!ender isso. 5/ere0am-lhes in/orma0o, livros 4ue /alem de a!en0o médica s &essoas com sAndrome de >o;n. Lraduzam &rogramas de

sa:de de v*rios &aAses do mundo &ara o &or!ugu=s e os in!roduzam no sis!ema de sa:de brasileiro.O %ncluso e sAndrome de >o;n Osse &rocesso se d* aos &oucos. No se &ode mudar uma es!ru!ura &or lei, de um dia &ara ou!ro. >eve-se /azer um !rabalho de sensibiliza0o do &ro/essorado a /avor da incor&ora0o dessas crian0as s escolas. u acho 4ue deveria haver a &ossibilidade de se incor&orar uma crian0a em cada escola. 8m gru&o deveria ir de escola em escola &ara convencer o &ro/essorado em acei!ar es!a )*gina 6+ crian0a. Creio 4ue deve ser /ei!o um boca a boca, &ro/essor &or &ro/essor. 2as em nAvel nacional é um &roblema com&licado. Num &aAs onde a escolariza0o é !o!al e obriga!ria, o &asso seguin!e é 4ue !ambém o sea &ara as crian0as com necessidades es&eciais. 2as se no 'rasil mui!as crian0as no vo  escola, é ainda mais &reocu&an!e a si!ua0o das 4ue !=m dé/ici! cogni!ivo.O )ais e /ilhos ONs, &ais, !emos 4ue /azer mui!os es/or0os, mas nenhum es/or0o é demais. 2as esse es/or0o no &ode nos al!erar como semelhan!es. 3e &erdermos o sen!ido da vida, os &reudicados sero nossos /ilhos com sAndrome de >o;n.O elicidade e sAndrome de >o;n O5 4ue en!endemos &or /elicidade na vidaK Creio 4ue /elicidade é &oder chegar a ser o 4ue alguém acredi!a 4ue deva ser.  nossos /ilhos com sAndrome de >o;n, den!ro do &ossAvel, sero mais ca&azes, des/ru!aro mais da vida, ae men!e, !ambém mais so/rero mais. [uan!o mais se desenvolve conscien!es somos de nossas limi!a0Ies. Cada /amAlia vai !er 4ue arcar com essa realidade e ada&!*-la da melhor /orma &ossAvel, vendo a maneira ade4uada de dizer as coisas &ara seus /ilhos. $ na!ureza humana é de/ini!iva. No !emos 4ue &ensar &or 4ue devemos &ou&ar-lhes so/rimen!o. les !=m os mesmos direi!os, !=m os mesmos so/rimen!os e /elicidades. 3o vivos, so seres humanos vivos.O Ninguém mais vai ser bonzinho, na sociedade inclusiva

Claudia Werneck Rio de Janeiro -- 1.997 di!ora" W.#.$ %m&resso no 'rasil(&rin!ed in 'razil E.a )ar!e" )*ginas  6+9  6B Cen!ral de Cascavel Con/ec0o" 5u!ubro de

Con/ec0o de 2a!erial em 'raille )R )ro/essora dna #olkmann 3i4ueira 6++6.

)*gina 6+9 Ca&A!ulo 6  4uando vir* a cura &ara a sAndrome de >o;nK Nos dias 1 e 1P de mar0o de 1.997, 'arcelona, na s&anha, sediou a OCon/er=ncia %n!ernacional sobre Cromossomo 61 e )es4uisa 2édica em 3Androme de >o;nO. Cerca de 16+ es&ecialis!as de 6+ &aAses se reuniram &ara o even!o &romovido &ela unda0o Ca!alana de 3Androme de >o;n, organiza0o /undada &or &ais. $ cerim\nia de aber!ura do congresso /oi &residida &elo minis!ro da sa:de do @overno ca!alo, >r. duardo Rius.O Recebi do &edia!ra Ru? do $maral )u&o ilho um rela!rio sobre es!e even!o, do 4ual &ar!ici&aram eleH >r. fan 2us!acchi, &edia!ra e gene!icis!a clAnico, >e&ar!amen!o de @ené!ica do Uos&i!al che/e >arc? do #argas, de 3o )auloH >r. >ennis 'urns, &edia!raH e a &sicloga Rosana Lris!o, ambos de 'rasAlia. s!e rela!rio /oi enviado !ambém  edera0o 'rasileira das $ssocia0Ies de 3Androme de >o;n. 5b!ive au!oriza0o do >r. Ru? )u&o &ara resumir seu !eo;n ainda es!* sendo mon!ado. J* se conhecem cerca de 7B genes Dem unho do ano &assado eram a&enas P+F dos 4uase mil genes 4ue com&Iem o cromossom5 61

relacionados a essa sAndrome. 5s cien!is!as es&eram 4ue den!ro de !r=s anos !odos os genes des!e cromossomo es!eam ma&eados, a&roo;n desenvolvidas &rinci&almen!e nos 8$ e na s&anha, mas !ambém na %ngla!erra e na ran0a, en!re ou!ros &aAses. $ &ales!ra da aber!ura da con/er=ncia /oi /ei!a &elo gene!icis!a americano, &ro/essor Charles &s!ein. 8m dos cien!is!as mais a!uan!es do mundo na *rea de &es4uisa em sAndrome de >o;n, >r. &s!ein /alou sobre a biologia da sAndrome, des!acando os &rogressos alcan0ados nos :l!imos anos &elas &essoas &or!adoras dessa al!era0o gené!ica, além das di/iculdades e desa/ios 4ue ainda &ersis!em no Mmbi!o do com&rome!imen!o in!elec!ual e da doen0a de $lzheimer. 3egundo ele, as &rinci&ais abordagens dis&onAveis no es!udo da sAndrome de >o;n so" - 5bserva0o clAnica e labora!orialH - $n*lises his!olgicas e &a!olgicas &ré e &sna!aisH - s!udo em labora!rio de !ecidos e célulasH - lucida0o da es!ru!ura g=nica do cromossomo 61 Dma&eamen!o gené!icoFH - >esenvolvimen!o e an*lise de modelos animais. 5s &rogressos recen!es es!o relacionados aos dois :l!imos i!ens. mbora essas *reas seam in!erde&enden!es, hoe caminham inde&enden!emen!e. 5 >r. &s!ein acredi!a 4ue o maior avan0o es!ea relacionado a e<&eri=ncias gené!icas /ei!as em animais. mbora &rima!as como o gorila, o orango!ango e o chim&anzé seam &or!adores na!urais de algumas !rissomias, os cien!is!as !=m di/iculdades !écnicas &ara mani&ul*-los. >ecidiram en!o re&roduzir ar!i/icialmen!e, em &e4uenos animais, as&ec!os do dese4uilAbrio cromoss\mico encon!rado em seres humanos com sAndrome de >o;n. 5 animal mais u!ilizado !em sido o camundongo, &or4ue seu cromossomo 1B carrega um grande n:mero de genes 4ue es!o no cromossomo 61 do homem, a&esar de nem !odos os genes do cromossomo 61 do homem es!arem no cromossomo 1B do camundongo, o 4ue a!ra&alha bas!an!e as &es4uisas.

)*gina 611 5 camundongo !riss\mico Dchamado de 228-1BF /oi &roduzido em labora!rio &elo >r. &s!ein. $!é unho do ano &assado, en!re!an!o, as &es4uisas en/ren!avam uma barreira. 5 camundongo !riss\mico no sobrevivia além do /inal de sua ges!a0o. mbora na sua /ase in!ra-u!erina /osse &ossAvel observar carac!erAs!icas mui!o semelhan!es s da sAndrome de >o;n, como &esco0o largo, cabe0a encur!ada no diMme!ro an!erior-&os!erior e al!era0Ies neurolgicas como a!ro/ia dos neur\nios, isso no era o su/icien!e. $gora a limi!a0o /oi su&erada. $ mesma !écnica 4ue criou o camundongo !riss\mico, conhecida como V$C - Veas! $r!i/icial Chromosome /oi a&rimorada dando srcem ao camundongo !ransg=nico, 4ue é uma varian!e do &rimeiro, com a di/eren0a 4ue no !em !rissomia !o!al. )ara criar o camundongo !ransg=nico os cien!is!as &egaram células nervosas dos camundongos !riss\micos e as im&lan!aram num camundongo normal. $o con!r*rio do modelo !riss\mico, o modelo !ransg=nico vive a!é a idade adul!a e é conhecido &ela sigla L3 1+ce. $!ravés da mani&ula0o gené!ica dos camundongos !ransg=nicos, vem sendo &ossAvel es!udar o e/ei!o de cada um dos genes ma&eados sobre o organismo des!es animais, 4ue ao nascer !=m a a&ar=ncia de um camundongo normal. $ grande van!agem no !rabalho com animais é &oder ver eo;n. G !ambém &ossAvel olhar células, !ecidos e rgos de /orma minuciosa. %sso no seria &ossAvel em uma &essoa viva. $lém da mani&ula0o gené!ica, o modelo animal en/ren!a al!era0o de /a!ores ambien!ais. 5 cien!is!a vai acom&anhando assim o e/ei!o de cada al!era0o no resul!ado /inal do /en!i&o. Na sua concluso, Charles &s!ein ra!i/icou 4ue, a&esar de v*rios !i&os de modelos animais &oderem ser criados e !odos serem /erramen!as :!eis &ara o es!udo da sAndrome de >o;n, um modelo con!inuar* sendo sem&re um modelo. 3 é v*lido us*-lo &ara es!udos e<&lora!rios. 3egundo ele, a ci=ncia * &ossui /erramen!as necess*rias &ara es!udar e en!ender os /en\menos orgMnicos relacionados  sAndrome de >o;n, mas ainda sero necess*rios )*gina 616

alguns anos &ara a ob!en0o de res&os!as de/ini!ivas, !raduzidas em medicamen!os &ara minimizar ou eo;n. $ seguir, resumo da e<&osi0o de ou!ros cien!is!as" )ro/. 2ichael )e!erson, gene!icis!a, $!enas )es4uisa a srcem e o mecanismo da aneu&loidia da sAndrome de >o;n. 5u sea, a causa do aciden!e gené!ico 4ue d* srcem  sAndrome. $!ravés da an*lise de alguns marcadores nos cromossomos ma!emos e &a!ernos * é &ossAvel veri/icar 4uais mulheres e homens !=m maior risco de !er uma no-disun0o do cromossomo 61 no momen!o da diviso celular 4ue an!ecede a /orma0o do game!a - vulo ou es&erma!ozide. Cada game!a deve !er 6 cromossomos. Jun!os somam os B, 4ue daro srcem, a!ravés da conce&0o,  &rimeira célula do cor&o humano. [uando ocorre a no-disun0o, /en\meno 4ue &ode ser &arcial ou !o!al, o ovo au!oma!icamen!e !er* ma!erial gené!ico em er. )e!erson - sobre o 4ual ele &ediu mui!a cau!ela - a rela0o eo;n &ossibilidade de elas desenvolverem a doen0a de e a $lzheimer no /u!uro. 5u!ra rela0o es!* sendo averiguada &elo cien!is!a e sua e4ui&e. )essoas com &aren!es &ro;n correriam maior risco &ara o $lzheimerK )*gina 61 )ro/. >. Uol!zman, neurologis!a, Washing!on Comen!ou 4ue, embora os &rimeiros ves!Agios da rela0o sAndrome de >o;n e 2al de $lzheimer !enham sido descri!os em 1.969, ainda no e
genes, no a&enas os do cromossomo 61, mas !ambém dos cromossomos 1, 1 e 19, es!o envolvidos em di/eren!es /ormas da doen0a de $lzheimer. )ro/. %ra o!!, &edia!ra e neurologis!a, s!ados 8nidos )es4uisador sobre o envelhecimen!o na sAndrome de >o;n, /alou sobre a doen0a de $lzheimer, carac!erizada &or dem=ncia &rogressiva. 3egundo ele, emborca a&enas cerca de 6+^_ dos adul!os com sAndrome de >o;n desenvolvam es!a doen0a, 1++^_ deles !=m al!era0Ies ana!\micas com&a!Aveis com $lzheimer a&s seus + anos, o 4ue no signi/ica 4ue a doen0a v* se mani/es!ar. 3obre al!era0Ies ana!\mico-neurolgicas, o médico %ra o!! e<&licou 4ue na sAndrome de >o;n o cérebro é menor e, de cer!a /orma, mais sim&les. )aradoo;n. 8m dado im&or!an!e é a &erda da memria ol/a!iva com a idade, o 4ue &ode ser um sinal &recoce de desenvolvimen!o da doen0a de $lzheimer. Lambém es!* sendo com&rovado, segundo ele, 4ue 4uan!o maior o grau de es!udo de uma &essoa, menor o risco de ela !er $lzheimer. 5s americanos dizem" O8se o seu cérebro ou &ercaoO. >r. o!! con/irmou 4ue o cérebro de uma &essoa com com&rome!imen!o in!elec!ual !em um nAvel de me!abolismo, medido &elo consumo de glicose, maior do 4ue uma &essoa com in!elig=ncia comum. s!e &rocesso de gas!ar mais energia &ara realizar a mesma !are/a es!aria relacionado ao envelhecimen!o &recoce 4ue a!inge as &essoas com sAndrome de >o;n. 5 cien!is!a comen!ou 4ue o )*gina 61 /en\meno da de&resso é mais comum em &essoas com sAndrome de >o;n do 4ue em ou!ras no &or!adoras de !rissomias. 5u!ro assun!o de grande in!eresse é a ins!abilidade a!lan!o-ao;n. m sua o&inio, o Raios- s é indicado 4uando h* sin!omas de aler!a, como dor no &esco0o, al!era0o no con!role de es/Anc!eres de urina e de /ezes ou ainda nos re/le
Lerminou ci!ando um es!udo em andamen!o 4ue &rocura avaliar a e/ic*cia da in!erven0o &recoce no desenvolvimen!o da crian0a com sAndrome de >o;n. $!é agora o es!udo ra!i/ica sua im&or!Mncia. )ro/. Jes:s lrez, &siclogo es&ecializado em /armacologia, s&anha Dver ca&A!ulo 67F >eu um en/o4ue humanizado s novas &ers&ec!ivas da neurobiologia. >es!acou &ergun!as 4ue con!inuam sem res&os!a. [uais os genes 4ue, e<&ressados em eo;n, so res&ons*veis &elo com&rome!imen!o in!elec!ualK  4uan!os deles es!o a!ivos em cada &essoa, de/inindo as di/eren0as individuaisK >r. lrez /risou a im&or!Mncia dos /a!ores e&igené!icos como nu!ri0o, ambien!e e educa0o, en!re ou!ros, de!erminando o desenvolvimen!o de 4ual4uer &essoa. Na sua o&inio, os /a!ores gené!icos no so su/icien!es &ara &rogramar bilhIes de coneo;n. 5corre um a!raso no &rocesso de lamina0o cor!ical ainda duran!e a /orma0o do /e!o. )*gina 61P %s!o leva a uma di/eren0a na /orma0o das redes neuronais. conse4]=ncia, o &rocessamen!o de in/orma0Ies m audi!ivas e visuais em &essoas com sAndrome de >o;n /ica di/eren!e. >r. lrez comen!ou ainda 4ue o cerebelo, es!ru!ura do cérebro !radicionalmen!e associada a /un0Ies de e4uilAbrio, /oi recen!emen!e reconhecida como !endo um &a&el im&or!an!e nos &rocessos de a&rendizado. )essoas com sAndrome de >o;n !em um cerebelo menor. m sua concluso, ele des!acou como *reas re/or0adas na sAndrome de >o;n a &ersonalidade mais a/*vel Dem sua o&inio isso é realidade, e no es!ere!i&oF e a /or!e von!ade de a&render, considerando es!arem su&erados os concei!os de idade men!al e coe/icien!e

de in!elig=ncia na avalia0o de &essoas com sAndrome de >o;n. Como *reas en/ra4uecidas na sAndrome ci!ou a di/iculdade de linguagem. inalizando, o cien!is!a des!acou 4ue, a!ravés do 4ue chamou de Oboas &r*!icas educacionaisO, mui!as barreiras es!o sendo su&eradas como memria de cur!o e longo &razo, habilidades de lei!ura, escri!a, inicia!iva, com a conse4]en!e melhora na 4ualidade de vida das &essoas com sAndrome de >o;n. $ &ales!ra de encerramen!o da OCon/er=ncia %n!ernacional sobre Cromossomo 61 e )es4uisa 2édica em 3Androme de >o;nO /oi /ei!a &elo >r. Charles &s!ein. >izendo eo;n no século 61KO $ler!ou 4ue !an!o a bola de cris!al como a /u!urologia so &erigosas, mas /ez &revisIes 4ue lhe &arecem razo*veis, baseadas no conhecimen!o * alcan0ado. 1. O5 mecanismo 4ue causa a aneu&loidia &arece &ro;n. $!é o mais arden!e de/ensor do diagns!ico &ré-na!al iria &re/erir a &reven0o do 4ue o abor!o. )*gina 61B 6. 5 cromossomo 61 ser* com&le!amen!e ma&eado, os genes 4ue se e<&ressam, iden!i/icados, e suas /un0Ies, de/inidas. . 5 ma&eamen!o /en!i&o da sAndrome de >o;n ser* melhorado, o /en!i&o, gene ou genes &or mui!os com&onen!es edo como res&ons*veis doen0a cardAaca congéni!a, a!resia Dobs!ru0oF ou es!enose Des!rei!amen!oF duodenal, com&rome!imen!o imunolgico, leucemia, doen0a de $lzheimer e !alvez su!is di/eren0as /Asicas sero iden!i/icados. . >é/ici!s cogni!ivos es&ecA/icos e carac!erAs!icos 4ue de/inem ou!ras /ormas de re!ardamen!o men!al sero elucidados. [uan!o mais is!o se mos!re &ossAvel, mais razo*vel ser* a &es4uisa dos genes 4ue !=m maior e/ei!o sobre a cogni0o. Lais genes sero indubi!avelmen!e descober!os.

P. U* uma razo*vel &robabilidade de se desenvolver !era&ias /armacolgicas e ou!ras, 4ue iro melhorar e !alvez a!é &revenir o re!ardamen!o men!al e a doen0a de $lzheimer. >evido ao grande n:mero de /a!ores neuro!r&icos, neuro!ransmissores e agen!es 4ue al!eram a /un0o neuronal e a !ransmisso sin*&!ica conhecidos, a mui!os ou!ros /a!ores 4ue es!o &ro;n ao com&rome!imen!o cogni!ivo. B. )rovavelmen!e no é essencial 4ue se conhe0am !odos os genes do cromossomo 61 an!es 4ue !era&ias racionais &ossam ser consideradas. 5 4ue é de igual ou !alvez de maior im&or!Mncia é uma de/ini0o de 4uais so os dé/ici!s cogni!ivos da sAndrome de >o;n e 4uais al!era0Ies neuro/isiolgicas, neuro4uAmicas e neuroana!\micas os &rovocam. Na medida em 4ue con!inuamos a&rendendo como o cérebro !rabalha, a &es4uisa em sAndrome de >o;n ser* bene/ici*ria des!e conhecimen!o e o en!endimen!o do 4ue es!* a!ra&alhando a /un0o do cérebro nes!a sAndrome ser* ob!ido. 6. 5 cromossomo 61 ser* com&le!amen!e ma&eado, os genes 4ue se e<&ressam, iden!i/icados, e suas /un0Ies, de/inidas. . 5 ma&eamen!o /eno!A&ico da sAndrome de >o;n ser* melhorado, e o gene ou genes res&ons*veis &or mui!os com&onen!es do /en!i&o, como doen0a cardAaca congéni!a, a!resia Dobs!ru0oF ou es!enose Des!rei!amen!oF duodenal, com&rome!imen!o imunolgico, leucemia, doen0a $lzheimer e !alvez su!is di/eren0as /Asicas serodeiden!i/icados. . >é/ici!s cogni!ivos es&ecA/icos e carac!erAs!icos 4ue de/inem ou!ras /ormas de re!ardamen!o men!al sero elucidados. [uan!o mais is!o se mos!re &ossAvel, mais razo*vel ser* a &es4uisa dos genes 4ue !=m maior e/ei!o sobre a cogni0o. Lais genes sero indubi!avelmen!e descober!os. P. U* uma razo*vel &robabilidade de se desenvolver !era&ias /armacolgicas e ou!ras, 4ue iro melhorar e !alvez a!é &revenir o re!ardamen!o men!al e a doen0a de $lzheimer. >evido ao grande n:mero de

/a!ores neuro!r&icos, neuro!ransmissores e agen!es 4ue al!eram a /un0o neuronal e a !ransmisso sin*&!ica conhecidos, a mui!os ou!ros /a!ores 4ue es!o &ro;n ao com&rome!imen!o cogni!ivo. B. )rovavelmen!e no é essencial 4ue se conhe0am !odos os genes do cromossomo 61 an!es 4ue !era&ias racionais &ossam ser consideradas. 5 4ue é de igual ou !alvez de maior im&or!Mncia é uma de/ini0o de 4uais so os >é/ici!s cogni!ivos da sAndrome de >o;n e 4uais al!era0Ies neuro/isiolgicas, neuro4uAmicas e neuroana!\micas os &rovocam. Na medida em 4ue con!inuamos a&rendendo como o cérebro !rabalha, a &es4uisa em sAndrome de >o;n ser* bene/ici*ria des!e conhecimen!o e o en!endimen!o do 4ue es!* a!ra&alhando a /un0o do cérebro nes!a sAndrome ser* ob!ido. )*gina 617 Com es!e en!endimen!o viro as abordagens necess*rias &ara corrigir a si!ua0o. 7. $ &es4uisa em sAndrome de >o;n no século 61 ser* cen!rada em neurobiologia, gené!ica molecular, &sicologia do desenvolvimen!o e /armacologia molecular. OLemos mo!ivos &ara es!armos cheios de es&eran0a.O 5 >r. &s!ein no acredi!a 4ue um gene isolado sea res&ons*vel &elo in!elec!ual. Comen!ou ainda 4uecom&rome!imen!o embora os &roblemas gas!roin!es!inais, as cardio&a!ias e o hi&o!ireoidismo * !enham !ra!amen!o, res!a o com&rome!imen!o in!elec!ual, a hi&no!iza e a doen0a de $lzheimer. Lerminou dizendo ver o /u!uro Ocom o!imismo con!idoO. Concluso do >r. Ru? )u&o" O>a descri0o da sAndrome de >o;n, em 1.9B, &\r John angdon >o;n, a!é a descober!a, &elo &ro/essor euene, em 1.9P9, do cromossomo e
&recisos B anos. 2ais 1P anos &ara se chegar  iden!i/ica0o, em 1.97, &\r Niebhur, da banda &a!og=nica Dregio 61466F do cromossomo 61. >esde en!o, mais 19 anos &ara se iniciar o ma&eamen!o des!e cromossomo. 2a&eamen!o 4ue &oder* es!ar com&le!o em a&enas mais !r=s anos. 2ui!os &rogressos /oram /ei!os e es!o sendo /ei!os, em velocidade cada vez mais r*&ida.O 5 grande &ro/essor eeune, 4ue dedicou !oda sua vida  &es4uisa humanizada da sAndrome de >o;n, /aleceu h* &oucos anos. le dizia 4ue, se vivesse mais dez anos, descobriria a cura da sAndrome de >o;n. s&eramos 4ue os a!uais cien!is!as D&ro/. Charles &s!ein, em &ar!icularF &ossam /az=-lo. No século 61, a cura da !rissomia do 61 ...O 5bs" >r. Ru? )u&o lembra 4ue alguns !emas no abordados nessa con/er=ncia v=m merecendo a!en0o de es!udiosos, como o al!o Andice de a&néia obs!ru!iva duran!e o sono em beb=s e crian0as com sAndrome de >o;n. 5s casos de a&néia es!o ci!ados no check lis! )*gina 61 &ara es!a sAndrome da 3ociedade $mericana de )edia!ria. 5s sin!omas so ronco, &osi0Ies incomuns &ara dormir, /adiga, cochilas /re4uen!es e mudan0as de humor sem causa a&aren!e. )*gina 619 Ca&A!ulo 69 >r. Charles &s!ein, &\r ele mesmo Novamen!e re/iro-me nes!e livro a )neis, unho de 1.99B. * !ive a o&or!unidade de en!revis!ar, com er. Charles &s!ein Dver ca&A!ulo 6F. oi um momen!o de grande realiza0o &a&el nessas )reciso en!revis!as &ro/issional. nem sem&re é 2eu o mais agrad*vel. insis!ir sis!ema!icamen!e nas &ergun!as &olemicas e 4ue geram maior curiosidade &ara o leigo. $lém disso, /a0o &ergun!as id=n!icas &ara 4ua!ro, cinco &ro/issionais da mesma *rea. >ez meses de&ois do encon!ro de )neis, a maioria dos !emas abordados na minha en!revis!a com o >r. &s!ein /oi discu!ida de!alhadamen!e na con/er=ncia de 'arcelona, sendo re&roduzida no resumo do rela!rio do >r. Ru? )u&o, ca&A!ulo an!erior des!e livro. 3endo assim &asso a&enas ou!ras ideias do >r. &s!ein, 4ue me au!orizou /ormalmen!e a &ublic*-las.

Com&or!amen!os !A&icos e sAndrome de >o;n O#oc= colocou uma 4ues!o in!eressan!e. 3e o cromossomo eo;n 4ue )*gina 66+ /alou hoe /ez uma boni!a a&resen!a0o, mas a /ala era mui!o di/Acil de en!ender. No é im&ossAvel 4ue o cromossomo &ossa &rovocar semelhan0as, mas h* varia0Ies enormes. $4ui, no congresso, h* dezenas de crian0as com sAndrome de >o;n. #oc= &ode dizer 4ue elas !=m sAndrome de >o;n, e !ambém &ode dizer 4ue es!a se &arece com o &ai e a4uela se &arece com a me. #oc= &ode adivinhar suas /amAlias.O s!ere!i&os e sAndrome de >o;n Os!ere!i&os convencionais. U* es!udos 4ue 4ues!ionam isso. $cho 4ue a a/irma0o mais verdadeira é 4ue as habilidades sociais de uma crian0a com sAndrome de >o;n so melhores do 4ue as /un0Ies in!elec!uais. 2ui!o /re4uen!emen!e ns conhecemos uma &essoa com sAndrome de >o;n, &ensamos 4ue !udo es!* /uncionando bem a!é a!ingirmos seu in!elec!o. n!o, ns vemos 4ue h* &roblemas aliO. %n!elig=ncia e sAndrome de >o;n O[uando ns &ensamos no 4ue com&Ie a in!elig=ncia de uma &essoa média 4ue se d* mui!o bem em ma!em*!ica, ou 4ue consegue /alar e se e<&ressar, ou 4ue !em um eo;n, devido ao 4ue esse cromossomo es!* /azendo em o&osi0o ao 4ue os ou!ros cromossomos /azem, algumas *reas so mais &reudicadas, como a /ala. Qs vezes, o con!e:do da /ala é mui!o bom, mas a ar!icula0o no é, h* uma di/iculdade &ara bo!ar as &alavras &ara /oraO. ala e de/ici=ncia men!al OU* es!udos mui!o in!eressan!es sobre re!ardo men!al e /ala, com&arando a sAndrome de >o;n  sAndrome de

Williams, uma )*gina 661 sAndrome gené!ica na 4ual o coe/icien!e de in!elig=ncia médio é o mesmo da sAndrome de >o;n, embora a /ala sea in!eiramen!e di/eren!e. Crian0as com Williams !=m uma !ima /ala e um am&lo vocabul*rio. Crian0as com >o;n, em geral, !=m a /ala mui!o &obre. $lguns /alam mui!o bem, ou!ros no. )arece 4ue !odos os re!ardos men!ais so di/eren!esO. >e/ici=ncia men!al e sAndrome de >o;n O#oc= 4uer saber se eu acho 4ue h* um &ercen!ual &e4ueno de &essoas com sAndrome de >o;n 4ue no !em re!ardo men!alK #oc= se re/ere a !rissomias livresK No é uma &ergun!a 4ue eu &ossa res&onder. 5 coe/icien!e de in!elig=ncia &ode ser mais al!o com educa0Ies melhores.  uma combina0o de /a!ores. $dul!os com sAndrome de >o;n 4ue a!ingiram um nAvel mais al!o !iveram, &rovavelmen!e, uma educa0o melhor.O er!ilidade e sAndrome de >o;n O)or 4ue o cromossomo eo;n ONo mosaico, o n:mero de células com&rome!idas em cada &ar!e do cor&o di/eren!e. 5 sangue circula o !em&o !odoé erealmen!e suas células se renovam mui!o. 3e /izermos uma colora0o generalizada, é mais /*cil &egar células com&rome!idas na &ele do 4ue no sangue. 2as mesmo 4ue o embrio com sAndrome de >o;n comece com um &ercen!ual mais e
O3e uma mulher !iver dois /ilhos com sAndrome de >o;n &rovavelmen!e ela &oder* ser um mosaico. e&aramo-nos, a cada dia, com o 4ue no en!endemos e nem !emos !em&o - mesmo 4ue haa in!eresse - de !en!ar en!ender. $ incer!eza es!* em !oda &ar!e. U* !ambém a /alsa cer!eza. 8m e
4ual4uer doen0a ou de/ici=ncia men!al, sen!imo-nos imedia!amen!e /ragilizados, amedron!ados, inseguros. $ inseguran0a gera inabilidade, cons!rangimen!o. imi!amo-nos em cada ges!o. Lemos receio dos &r&rios &ensamen!os. )or um lado, h* a sensa0o de im&o!=ncia dian!e do /u!uro. $ di/iculdade de lidarmos, a cada segundo, &or !oda a vida, com a &ossibilidade real de nos !omarmos de algum modo de/icien!es &or im&edimen!os /Asicos, in!elec!uais, sensoriais ou doen0a men!al. 2ui!as vezes a vida a!ua ironicamen!e. G o &ianis!a 4ue machuca a mo num aciden!e de carro. 5u é a bailarina 4ue desenvolve uma doen0a muscular degenera!iva ca&az de im&edi-la de dan0ar. [uem no /icou chocado com o caso de Joo do )ulo, a!le!a olAm&ico brasileiro 4ue &erdeu a &erna num aciden!e de canoK , recen!emen!e, com o e&isdio 4ue !ornou !e!ra&légico, ao cair de um cavalo, o a!or Chris!o&her Reeve, consagrado in!ér&re!e do 3u&erhomemK Uoe ele é um dos &rinci&ais a!ivis!as na lu!a &elo direi!o  reabili!a0o de !odos os cidados 4ue se !omam de/icien!es. 3em d:vida, um verdadeiro heri. )or ou!ro lado, h* a desin/orma0o, acen!uando ainda mais a cerim\nia 4ue !an!o carac!eriza a rela0o de indivAduos no de/icien!es com indivAduos de/icien!es. $ desin/orma0o é o escuro. )ior 4ue a desin/orma0o, s a subin/orma0o. [uase sem&re a desin/orma0o é assumida. Com a subin/orma0o cos!uma ser di/eren!e. >e!erminado vereador escreve um &roe!o de lei acredi!ando es!ar /acili!ando a vida de &essoas com de/ici=ncia. n!re!an!o, &or achar 4ue !em in/orma0o, no consul!a as associa0Ies de &or!adores de de/ici=ncia, os conselhos munici&ais ou es!aduais, nem en!ra con!a!o com rgos /ederais res&ons*veis &orema0Ies es&ecA/icas nessa *rea. $ lei é vo!ada &or &olA!icos igualmen!e subin/ormados, a&rovada, sancionada e em vez de audar, &assa a a!ra&alhar. 3ubin/orma0o é in/orma0o errada, &ela me!ade, mani&ulada &ela mAdia, dis!orcida de boca em boca, an!iga, &a!ernalis!a, no colaboradora da incluso. 5u!ro e
do concei!o /ilos/ico no 4ual se inserem é resul!ado do /en\meno da subin/orma0o. )or causa do !riMngulo amoroso nada romMn!ico incer!eza desin/orma0o-subin/orma0o * !ivemos a!é medo de Andio comedor de gen!e. 8m dia descobrimos 4ue eles sem&re /oram mui!o &oucos. 5u!ros receios /oram sendo elucidados. icou a cer!eza de 4ue s !endo in/orma0o corre!a conseguiremos ser l:cidos na an*lise de indis!in!os !emas. 2as no bas!a !er in/orma0o. G &reciso valoriz*-la, ada&!*-la ao momen!o e  linguagem do meio u!ilizado. 3 assim a in/orma0o vai virar conhecimen!o, &ossibili!ando mudan0as de a!i!ude. $ desin/orma0o e a subin/orma0o !=m sido comba!idas &or &ro/issionais de !odas as *reas. Ci!o dois &roe!os 4ue a!uam de /orma bem am&la. m 1.99B conheci o @eoorgos, desenvolvido &elo &si4uia!ra Jorge 2*rcio )ereira de $ndrade, &ai de Vuri e uana, ambos com &aralisia cerebral. Ci!o o !rabalho do >r. Jorge 2*rcio como ee/ne!, via %n!erne!. U* um banco de dados on-line e um bole!im in/orma!ivo, 4ue di/unde novas !ecnologias e !ra!amen!os inovadores &ara &or!adores de de/ici=ncias, com =n/ase nos &aralisados cerebrais, seus /amiliares, &ro/issionais e ins!i!ui0Ies des!a *rea. m menos de um ano a home &age do &roe!o @eoorgos recebeu 4uase seis mil visi!an!es. Lele/one do >e/ne!" D+61F 6P-71P. -mail" de/ne!mon!real.com.br. )ara en!rar em con!a!o com a home &age do >e/ne! voc= deve buscar o endere0o da %n!erne!" jh!!&"((;;;.mon!real.com.br(de/ne!. 5u!ro ee/ici=ncia. 3ob a res&onsabilidade da &ro/essora 2ar!a @il, o Rein!egra é o &rinci&al &roe!o do $manka? - %ns!i!u!o de s!udos e )es4uisas - organiza0o no-governamen!al /undada em 1.99. 5 >is4ue >e/ici=ncia é um dos servi0os da Rein!egra. ornece in/orma0Ies gra!ui!as sobre )*gina 66B en!idades, servi0os e ins!i!ui0Ies &:blicas e &rivadas a!uan!es nas *reas de de/ici=ncia /Asica, men!al, audi!iva, visual e m:l!i&la a!ravés do D+11F

1B-PB+7. 5 >is4ue >e/ici=ncia recebe B+ liga0Ies di*rias e !em .P++ &essoas cadas!radas em !odo o 'rasil. [uem desde cedo a&rende a lidar com a in/orma0o &ra!ica a verdadeira &reven0o de de/ici=ncia. )reven0o de de/ici=ncia no necessariamen!e &ressu&Ie evi!ar a de/ici=ncia, mas sim lidar com ela. >e 1.996 a!é hoe, a!ravés das car!as, dos !ele/onemas e dos 4ues!ion*rios recebidos &ara o banco de dados 2ui!o &razer, eu eesde o ano de 1.99B alguns !ele/onemas &arecidos me sur&reenderam &osi!ivamen!e, &ois /oram os &rimeiros com !al &er/il recebidos &elo &roe!o. Rememoro um deles, com de!alhes. )sicloga de )or!o $legre &ergun!a &elos nossos livros e &ede 4ue lhe enviemos ma!erial de &es4uisa - /o!oc&ias de re&or!agens - além de bibliogra/ia e !ele/ones :!eis sobre sAndrome de >o;n. Como é nosso h*bi!o cadas!rar !odos 4ue nos &rocuram numa classi/ica0o inicial &ela srcem do in!eresse, &ergun!amos se ela era a&enas &ro/issional ou se !ambém !inha /amiliares com sAndrome de >o;n ou com ou!ro !i&o de de/ici=ncia. Res&os!a" O3ou me de um beb= com sAndrome de >o;nO. O2enino ou meninaKO, con!inuamos. O2eninoO, ela nos revelou. O 4ual o nome deleKO, /oi a &ro;n e 4uero ler sobre o assun!o &or4ue deseo me &re&arar &ara receb=-lo.O m unho de 1.99, em #iena, Tus!ria, o mundo acom&anhou a OCon/er=ncia 2undial de >irei!os UumanosO. 5 lema do encon!ro era >irei!os Uumanos. Conhe0a-os. e/enda-os >irei!os humanos incluem direi!os civis, &olA!icos, econ\micos, sociais, cul!urais e de desenvolvimen!o. 3o direi!os universais, de/inidos em mui!os documen!os in!ernacionais. )ara e
mesmos ele ainda no !enha acesso. 3 com in/orma0o as &essoas &odem se organizar e lu!ar &ela garan!ia desses direi!os. )odem !ambém lu!ar &or novos direi!os, novas leis na sua comunidade. $ desin/orma0o é o o&os!o. @era medo e solido. 3en!indo-se sozinho na sua ang:s!ia e na busca de uma vida melhor, o homem !em mais di/iculdades de se &osicionar como cidado. Cer!o de 4ue &ara eo;n assinou, em 1.99, na sccia, a &rimeira declara0o de direi!os de &essoas com sAndrome de >o;n do mundo. s!e é o resumo do documen!o" Lemos direi!o"  vidaH a saber 4ue !emos sAndrome de >o;n e o 4ue isso signi/ica &ara nsH de no sermos !ra!ados como crian0asH de sermos !ra!ados como adul!os, com res&ei!o e igualdadeH de vo!ar e de &ar!ici&ar da sociedadeH de namorar, !er se
U* sem&re algum ei!o de us!i/icar nossas /alhas. $ &ar!ir de agora vamos /alar do 4uan!o a mAdia &ode colaborar na im&lemen!a0o da sociedade inclusiva no 'rasil.  do 4uan!o vem deiuran!e o carnaval de 1.997, um ornalis!a da L# @lobo des!acava o des/ile da escola de samba #iradouros aos gri!os de Oaaaala 2aluuucoO. No se &reocu&ava em mencionar o &or4u= da4uele enredo, 4ue denunciava a viol=ncia &si4ui*!rica no 'rasil. ormador de o&inio, o ornalis!a /oi omisso. $o ser 4ues!ionado &or um ornal carioca sobre sua a!i!ude, comen!ou" O3ou um mero narrador do 4ue es!* na !eleviso. No !enho res&onsabilidade sobre coisas 4ue no a&arecem no vAdeoO. $ mAdia é re/lee/ici=ncia é assun!o de ninguém. Ns, da im&rensa, a&enas re&roduzimos uma di/iculdade 4ue é de !odos. Nada mais e<&os!o  o&inio &:blica do 4ue ornalis!as assinando ar!igos ou ancorando !eleornais. $!ravés des!a e<&osi0o, mAdia denuncia a inabilidade do indivAduo comum. a 5 descom&romisso no é do ornalis!a. G do homem e do cidado. 5u!ros &ro/issionais mani/es!am /alhas id=n!icas ao e
cons!rangimen!o, 4ue s !ra!aro dela com anes!esia geral.  os &olA!icosK Convocam )*gina 66 en!revis!as cole!ivas an!es de o&!arem &or cor!es or0amen!*rios em &roe!os 4ue envolvam a 4ualidade de vida do cidado de/icien!eK [uando a mAdia come!e 4ual4uer deslize o mundo /ica sabendo. No me &arece di/Acil OhumanizarO o ornalis!a. #amos &ar!ir do &rincA&io" nem a de/ici=ncia é boazinha nem os ornalis!as so maus. Considerando, como diz a /iloso/ia, 4ue en!re seres humanos no vale usar /or0a, mas a&enas desenvolver &oder, e como &oder &ressu&Ie reci&rocidade e di*logo, &ro&onho 4ue a mAdia sea educada &ela inicia!iva de cada um de ns. )ara educar a mAdia ser* &reciso lhe dar limi!es. logi*-la, 4uando acer!a. Cri!ic*-la, a&on!ando /alhas. No !em sido assim. [uem mili!a na *rea da de/ici=ncia no m*aA no &assa. Como os edi!ores dos ornais, revis!as, no!ici*rios de r*dio e !eleornais vo saber o 4uan!o es!o errando e acer!andoK 5 ar blasé de 4uem a!ua na *rea da de/ici=ncia encon!ra uma mAdia a!are/ada e sem !em&o de a&urar e redigir ma!érias - sem&re duas, !r=s - de um dia &ara o ou!ro. Jornalis!as correm con!ra o !em&o. L=m nas nos um &rodu!o al!amen!e &erecAvel. 5 ornal de hoe /orra amanh o cho do &in!or de &aredes. $ssim, en4uan!o nos emudecemos, as reda0Ies recebem en
na mAdiaK )*gina 6 m /evereiro de 1.997, 6++ ornalis!as re&resen!ando 1P mil &ublica0Ies de 9+ &aAses &ar!ici&aram, em )or!o $legre, do Oncon!ro 2undial de n!idades JornalAs!icasO. >eba!eram sobre o /u!uro do ornal dian!e do &oder da %n!erne!, hoe com P+ milhIes de in!ernau!as *vidos &or no!Acias 4uen!es. $lguém !ran4]ilizou, argumen!ando 4ue mesmo na era da !eleviso digi!al e do WebLv, a im&rensa escri!a no corre riscos, &ois nenhum meio de comunica0o criado &elo homem desa&areceu. di!ores demons!raram ou!ras &reocu&a0Ies. 8ma nos diz res&ei!o &rimordialmen!eH &or4ue se re/ere a como melhorar o con!e:do das ma!érias. $ me!a é inves!ir em recursos humanos. 2ui!os &ro/issionais concordaram" OG &reciso es!ar a!en!o ao in!eresse do lei!or &elo ornal, ele 4uer in/orma0Ies invisAveis, as 4ue es!o &or !r*s das no!Acias $ssocia0Ies de &ais, amigos e &or!adores de 4ual4uer de/ici=ncia ou doen0a sabem o 4ue es!* &or !r*s das no!Acias 4ue deseam divulgar. Como es&ecialis!as, devem ganhar no a solidariedade, mas o res&ei!o e a con/ian0a da mAdia. )recisam /icar a!en!os e mao;n.  agora, dou!orKO, do &edia!ra e sani!aris!a Ru? do $maral )u&o ilho. 5 &roe!o 2ui!o &razer, eu e
assessoria de im&rensa &ara o lan0amen!o. [ual /oi nossa es!ra!égiaK s!e livro aborda, a!ravés de um de&oimen!o a&aio;n, 2arina, nascida em 1.99+. le, 4ue era o &edia!ra de seus dois /ilhos mais velhos, 'ea!riz e *bio, no !inha o conhecimen!o necess*rio &ara cuidar de 2arina. $ssim, a &ar!ir de sua &r&ria e<&eri=ncia, o au!or OdenunciaO o desin!eresse do &edia!ra em se man!er a!ualizado sobre os as&ec!os humanos das sAndromes gené!icas e de ou!ros !emas 4ue, na /aculdade, so considerados assun!o de es&ecialis!a. Como &ou4uAssimas /aculdades do mundo !=m a cadeira de gené!ica médica, na 4ual a &ar!e clAnica das mal/orma0Ies cong=ni!as seria abordada, o &edia!ra é induzido a achar 4ue sAndrome de >o;n no é &roblema dele. $ &ar!ir daA, divulgamos o livro den!ro do con!ee 4ue /orma es!a en!idade &oderia con!ribuir &ara a sis!em*!ica a!ualiza0o dos médicos na *rea da sAndrome de >o;nK 5 4ue &ensam os es&ecialis!asK  os dire!ores das /aculdades de medicinaK 5 4ue &ensam os &ais dian!e da inabilidade de alguns &edia!ras ao darem a no!Acia de 4ue o beb= !em uma al!era0o gené!icaK omos bem-sucedidos na nossa es!ra!égia. 5 caminho ado!ado &ode servir de ee/ici=ncia no é doen0a >esde 1.991 divulgando a sAndrome de >o;n na mAdia em mais de P+ &rogramas de !eleviso &elo 'rasil, a/ora as en!revis!as em r*dio, ornais e revis!as, hoe sei onde residem os grandes ns da comunica0o sobre essa al!era0o gené!ica. m 1.99 &ro&us ao radialis!a Rober!o Can*zio, da r*dio 2anche!e $2, ocu&ar um es&a0o di*rio no seu &rograma ma!inal s &ara abordar o !ema de/ici=ncia.

)ron!amen!e /ui a!endida. Comecei logo. $ convi!e da ornalis!a 3?lvia eal, edi!ora da revis!a )ais e ilhos, eu * havia !rabalhado no O)rograma Rober!o Can*zioO 4uando era /uncion*ria da 2anche!e. n!revis!ava médicos &ara o 4uadro )ais e ilhos. m seu &rograma, 4ue alcan0a !odo o s!ado do Rio de Janeiro, Can*zio !em uma legio de /s, e nela me incluo. $!é hoe me encan!o 4uando o veo, no es!:dio, no ar, ges!iculando emocionado, olhando na dire0o do nada como se dian!e dele es!ivesse uma mul!ido. 'em, eo;n. $lgumas men!iras es!o !an!o no &ensamen!o das &essoas mais sim&les e cul!uralmen!e des&re&aradas 4uan!o no de uma au!oridade da *rea &olA!ica com )h.> em economia &or

Uarvard. #ou lhes dar alguns eo;n. - 5 !es!e do &ezinho d* o diagns!ico dessa condi0o gené!ica. - )essoas com sAndrome de >o;n morrem cedoH no ul!ra&assam a adolesc=ncia. - No eo;n. - 2ulheres com Rh nega!ivo correm maior risco de gerarem /ilhos com sAndrome de >o;n. - Crian0as com sAndrome de >o;n !=m necessariamen!e mui!o ei!o &ara m:sica e a!ividades ar!As!icas. - 5s movimen!os do /e!o, den!ro do :!ero, es!o relacionados a beb=s com&rome!idos in!elec!ualmen!e. - 3 mulheres com mais de P anos !=m /ilhos com sAndrome de >o;n. )*gina 67 - 5 risco maior é no &rimeiro /ilho. - U* uma rela0o en!re sAndrome de >o;n e desnu!ri0o - $ sAndrome de >o;n é heredi!*ria. - Jovens com sAndrome de >o;n !=m sei*rio Regional, a ma!éria OCiclo de )ales!ras arranca em $veiroO come0ava assim" O8m ciclo de &ales!ras sobre a sAndrome de >o;n, in!i!ulada 2ui!o &razer, eu e
vulgarmen!e conhecida &or mongolismo.O No !eo;n. $con!eceu no 'rasil. No dia 1 de abril de 1.997, o ornal olha de 3. )aulo, nas &*ginas  e P da revis!a Lvolha, &ublicou uma re&or!agem sobre o &ersonagem manoel do a!or 3el!on 2ello na novela O$ indomadaO, da L# @lobo. manoel é de/inido &elos au!ores como &or!ador de um dé/ici! cogni!ivo e no de uma doen0a men!al. $&esar disso, a re&or!agem !razia o !A!ulo" Oorres! @um& de 3el!on 2ello vi!aliza merchandising &si4ui*!ricoO.  con!inuava" O$o re!ra!ar os desaus!es de um limA!ro/e Dno limi!e en!re o indivAduo normal e o re!ardadoF, a !rama de $guinaldo 3ilva e Ricardo inhares re/or0a a a!ual /ase de merchandising social na )*gina 6 !eledrama!urgia na Rede @lobo - no caso, merchandising &si4ui*!rico.O Na sAndrome de >o;n e em ou!ras si!ua0Ies, a &alavra doen0a desencadeia ou!ros erros. G verdade, eu sei, sAndrome de >o;n é doen0a gené!ica. n!re cien!is!as e es&ecialis!as o uso dessa !erminologia no causa dano a ninguém. )ara o leigo, en!re!an!o, doen0a !em ou!ro sen!ido. No imagin*rio &o&ular d* idéia de con!*gio, de 4ue &ega. 3ugere !ambém 4ue &essoas com sAndrome de >o;n no so saud*veis, &ois so doen!es. >aA a /rase" Oulano so/re de mongolismoO. )or desdobramen!o, /ica mais di/Acil ob!er vagas em escolas e o&or!unidades de em®o. 5 mais &reocu&an!e é ser a &alavra doen0a uma e/icaz &ro&ulsora de /an!asias sobre &ossAvel cura condi0o gené!ica. Cura 4ue ema1.997 ainda no dessa eo;n. >isse 4uerer com&rar nossos livros, consul!ar a biblio!eca e dela co&iar alguns ar!igos. $ conversa ia bem. $&enas nos sur&reendemos com seu comen!*rio /inal" O[uero saber !udo sobre sAndrome de >o;n &ara curar meu ne!oO. Com su!ileza, e<&licamos-lhe ainda no haver cura &ara a sAndrome de >o;n, acrescen!ando 4ue o sucesso ob!ido se baseava na in!erven0o e na educa0o &recoce, aliando o&or!unidades e acei!a0o da /amAlia. 5

senhor ignorou nossas &ondera0Ies. Concluiu" O5ra, se o Lon? Ramos !inha sAndrome de >o;n e /icou curado &or 4ue meu ne!o no ir* se curar !ambémKO. >e&ois eu soube. 'oa!os dessa na!ureza &ercorreram o 'rasil. 3 mudava o nome do a!or-4ue-/icara-curadode-sAndrome-de->o;n. 5u!ro a!or ci!ado era José Wilker. 5 4ue ele e Lon? Ramos &ensariam se soubessem dissoK Na mAdia, o uso indevido da &alavra doen0a !em ou!ra conse4]=ncia. $s re&or!agens sobre sAndromes gené!icas e se4]elas de 4ual4uer aciden!e ou doen0a como &oliomeli!e so sem&re &ublicadas na edi!oria de sa:de, como se de/ici=ncia !ambém no /osse, )*gina 69 de&endendo do momen!o e do en/o4ue, assun!o de &olA!ica, de !rabalho, de economia, de cul!ura, de lazer. m unho de 1.99B, o Jornal do 'rasil !rans/ormou em re&or!agem uma cam&anha lan0ada na mAdia cuo obe!ivo era valorizar o &o!encial das &essoas com sAndrome de >o;n. ssa cam&anha, é claro, !inha um obe!ivo &olA!ico no sen!ido de desear mudan0as es!ru!urais 4uer no cam&o das idéias 4uer no das es!ru!uras sociais. No en!an!o, no al!o da &*gina na 4ual a re&or!agem sobre a cam&anha /oi inserida es!ava escri!o, em le!ras garra/ais, a re!ranca" O3a:deO. 5u!ro e
Carvalheira denunciava, nessa no!a, o descaso de algumas au!oridades es!aduais. 3egundo ela, a&enas os es!ados do Rio de Janeiro, do Rio @rande do 3ul, de 3an!a Ca!arina, do )aran*, de 3o )aulo, de 2inas @erais, do Cear*, do 2aranho, do )iauA, do Rio @rande do Nor!e, de )ernambuco e de 2a!o @rosso do 3ul o/erecem gra!ui!amen!e bolsas cole!oras aos os!omizados. m mui!os casos, en!re!an!o, o ma!erial o/erecido no resolve o &roblema. $s bolsas, &or no se ade4uarem a cada caso, &rovocam mau odor. Conse4]en!emen!e, as &essoas /icam limi!adas em suas /un0Ies, isolando-se em casa, sem ir a /es!as e sem &oder !rabalhar )*gina 6+ s!a no!a da @aze!a do )ovo, sob o !A!ulo O>iscrimina0o im&ede 4ue os!omizado !enha em®oO, es!ava na edi!oria de O3a:deO. U* algo de errado nissoK ica a minha suges!o &ara deba!e" 3e es!ivesse numa ou!ra re!ranca, como O>irei!os humanosO, no !eria mais im&ac!o sobre a o&inio &:blicaK No seria uma /orma de mos!rar 4ue o &roblema dos os!omizados é da sociedade, de !odos nsK $o abordar !ais assun!os a&enas na *rea de sa:de, a mAdia &ensa es!ar cum&rindo sua /un0o, mas no valoriza devidamen!e o !ema. >e/ici=ncia, &ela sua abrang=ncia, é assun!o de sa:de &:blica. $ssim como a sAndrome de >o;n, a&esar de a 4ues!o ser &ol=mica. $lguns e&idemiologis!as no concordam com a classi/ica0o, baseando-se no argumen!o de ser im&ossAvel /azer &reven0o e con!role de sAndromes gené!icas a!ravés de cuidados &rim*rios de sa:de, como saneamen!o b*sico. is um mo!e &ara re/le<o" no 'rasil e
algum !i&o de limi!a0o nem so um desvio da humanidade nem es!o &erdidas num mundo Osaud*velO. )*gina 61 Ca&A!ulo  >eslize comum" a diviniza0o 5 &reconcei!o da sociedade em rela0o  de/ici=ncia se revela de in:meras e discre!as /ormas. 5 da mAdia !ambém. Nem sem&re é uma reei0o e<&lAci!a. )ode es!ar dis/ar0ado sob um O&rocesso de diviniza0oO. $con!ece 4uando o ornalis!a !em !an!a di/iculdade &ara /alar do assun!o 4ue re!ira das &essoas com de/ici=ncia sua condi0o de ser humano. 5 de/icien!e vira Osan!oO, O&essoa iluminadaO, Osu&er-heriO, Oalguém 4ue e s cora0oO. >e/ei!osK Nenhum. $o ado!ar es!a &os!ura, a mAdia vai dire!o ao deseo de mui!os &ais 4ue consideram seus /ilhos, &rinci&almen!e os 4ue !=m de/ici=ncia men!al, como Oanos-do-céuO e O&resen!es-de->eusO. No discu!o sen!imen!os e &essoalmen!e no !enho !al viv=ncia, mas minha es&ecialidade na *rea de comunica0o(comunica0Ies me d* a cer!eza de 4ue, ao a!ribuArem a suas crian0as 4ualidades !o es&eciais, os &ais correm o risco de criar cons!rangimen!os &ara !oda a /amAlia den!ro e /ora de casa. m rela0o aos irmos no-de/icien!es, como eles se sen!em sabendo no serem igualmen!e anos e &resen!es celes!iaisK ora de casa, /ica com&licado lu!ar &or direi!os civis e &olA!icos de alguém 4ue no é humano. $no no a&rende a ler nem vai  escola. $no no !rabalha, no /ica doen!e, nem /az malcria0o. )*gina 66 Novamen!e me u!ilizo do &ersonagem manoel da novela O$ indomadaO, da Rede @lobo, &ara eo;n so necessariamen!e dceis e a/e!uosas no im&or!a o 4ue lhes acon!e0aO. No. las in!eragem com o meio ambien!e e desenvolvem a &ersonalidade

como 4ual4uer &essoa. [uem no !em carinho no ser* carinhoso. [uem é discriminado e se sen!e agredido, logo cedo a&render* a agredir. $!en0o" a sAndrome de >o;n !ambém no es!* relacionada a nenhum dis!:rbio de agressividade. [uando, numa en!revis!a  mAdia, /amiliares de &essoas com limi!a0Ies in!elec!uais re/erem-se a elas re/or0ando 4ualidades como docilidade, &ureza, bondade em de!rimen!o de ou!ras, es!o, sem &erceber, causando danos ao movimen!o de emanci&a0o social, &olA!ica e econ\mica de seus &r&rios &aren!es. 5 ornalis!a, des&re&arado, &ega essa idéia e a ada&!a a diversas si!ua0Ies. >e/endo 4ue as in/orma0Ies levadas  mAdia devem convocar o ornalis!a e a o&inio &:blica a re/le!irem sobre o novo e nunca a ra!i/icarem o velho. U* mais dois e
Ca&A!ulo P !ernamen!e crian0asK No Rodrigo 'runo Le&hillo no &recisa do carinho da mAdia. Lem sAndrome de >o;n e 4uer ser res&ei!ado no seu obe!ivo de se !ornar modelo &ro/issional. m 199, o &roe!o 2ui!o &razer, eu eo;n na 8niversidade $mericana do Cairo, gi!o. s!a ma!éria /oi re&roduzida in:meras vezes e Rodrigo, se no !eve a!é hoe es!abilidade na carreira almeada, /icou conhecido &elo 'rasil. Com 1,7P me!ro, 6 anos, carioca de Co&acabana, Rodrigo é um homem sensual e boni!o. o;n 4ue in!ercalava en!revis!as em es!:dio com cenas e
!A!ulo dessa re&or!agemK O5 sil=ncio dos inocen!esO. 5 4ue eu &enso sobre esse !A!uloK G o nome de um livro 4ue gerou um /ilme sobre um &sico&a!a assassino. $&esar de no ee/icien!es so seres humanos com&leu4uenne, ganhou o &r=mio de melhor a!or no 9+ es!ival de Cannes, a mAdia brasileira se rendeu aos seus encan!os e de &ron!o &ercebeu a im&or!Mncia his!rica do /a!o. 3em desmerecer !al in!eresse, /oi nessa eu/oria 4ue a im&rensa mais uma vez es&elhou nossos sen!imen!os em rela0o a &essoas de condi0o in!elec!ual mais baianiel $u!euil e o a!or mongolide )ascal >u4uenne, co-es!relas de e hui!ime our, de Jaco #an >ormael. No /ilme, $u!euil in!er&re!a um homem 4ue muda o seu ei!o de ver a vida de&ois 4ue /az amizade com um ra&az com a sAndrome de >a;nO Da &alavra >o;n es!ava escri!a dessa /ormaF. Lambém o Jornal do 'rasil des!acou o assun!o. >eu

/o!o na &rimeira &*gina e ma!éria na aber!ura do seu Caderno ', com o !A!ulo )*gina 6 O)alma 3en!imen!alO. 5 sub!A!ulo era O8m a!or sem ar!i/icialismoO. Re&roduzo a4ui &ar!e do !eo;n 4ue /oge do hos&i!al em 4ue vive e acaba /azendo amizade com o bem sucedido eu4uenne, laureado como melhor a!or no es!ival, realmen!e é &or!ador da sAndrome de >o;n.O Com&le!as, essas duas re&or!agens !razem uma série de coloca0Ies indevidas. $lgo além do uso sem cerim\nia da &alavra mongolide. 5 mais sério - como vimos - é insinuar 4ue s uma deciso sen!imen!al, e no &ro/issional, &remiaria um ovem a!or com sAndrome de >o;n no es!ival de Cannes. U* mui!os a!ores com sAndrome de >o;n &elo mundo. $ mAdia vai se habi!uando a eles. No 'rasil, além de @ilson lores, de #i!ria, e uiz eli&&e 'adin, do Rio, a $&ae de Ni!eri man!ém h* anos o O@ru&o de Lea!ro 3olO, 4ue a!ua &ro/issionalmen!e, a&resen!ando-se inclusive no eo;n 3?ndrome 3ocie!? desde unho de 1.99. icou conhecido em 1.97 com a série !elevisiva Oi/e @oes 5nO, &rimeira a !er, mundo, um a!or com sAndrome de >o;n. Chris 'urkeno!em em&res*rio e leva a vida viaando un!o com seus &ais, &or con!a de v*rios com&romissos. )ode ser vis!o em even!os com o conun!o musical /ormado &or ele e os g=meos Joe e John >e2asi, m:sicos &ro/issionais, no&or!adores da sAndrome de >o;n. 3o amigos de longa da!a. m suas en!revis!as, Chris con/irma 4ue deseava ser a!or desde &e4ueno. Realizou seu deseo com a auda da amiga cineas!a mil? ingsle?. la o indicou &ara um !es!e na rede $'C. )ara in!er&re!ar o &a&el, Chris 'urke recebeu !reinamen!o em Nova Vork. m en!revis!a &ublicada no livro 2ui!o &razer, eu e
)*gina 69 Ca&A!ulo 7 2Adia es&ecializada. #ai audar Nas reda0Ies, o bom ornalis!a escreve sobre o 4ue /or &reciso. $!ualizado, vers*!il, é um coringo. 5s coringIes /azem ra&idamen!e e com !ima a&ura0o re&or!agens sobre 4uase !udo, mas no sobre !udo. Com raras ee/endo uma nova es&ecialidade no ornalismo. No sei bem ainda como delimi!*-la. 3eria uma es&ecializa0o em sa:de &:blicaK 5u em !emas relacionados  de/ici=ncia, incluindo a 4ues!o da &reven0oK )*gina 6P+ 8m &ro/issional com es!a es&ecializa0o !eria uma du&la /un0o" censuradora e educadora. Como censor, o ornalis!a es&ecializado im&ediria 4ue os ornais &ublicassem como no!Acia o 4ue no é no!Acia. 8m &ro/issional es&ecializado /iscalizaria seu &r&rio &reconcei!o, im&edindo 4ue es!igmas e inverdades /ossem re&roduzidos na mAdia. Nes!a nova mAdia haveria es&a0ono&ara !A&ica discrimina0o comono es!a, &ublicada dia uma 6 de dezembro de 1.99B no ornal 5 s!ado de 3. )aulo, com o !A!ulo" O>e/icien!e &Ie /ogo em &adre em Rio 'rancoO. 5 !e. 2oac?r @rechA, dizia 4ue es!a his!ria Dda mor!e da meF era /an!asiosa e 4ue José 3araiva /re4]en!ava a diocese * h* alguns meses, sem&re se mos!rando &res!a!ivo e amigo dos religiosos. [ue sen!imen!os an!igos levaram o edi!or de um

ornal do &or!e de 5 s!ado de 3. )aulo a es!ereo!i&ar o au!or de um a!en!ado como de/icien!eK >iariamen!e, chegam s reda0Ies /a<, e-mails, !ele< e &ress-releases de !odos os can!os do mundo. 2ui!as in/orma0Ies !=m srcem conhecida, ou!ras no. [uando a in/orma0o !ra!a de um !ema sobre o 4ual !emos in!imidade e in!eresse, di/icilmen!e o ornal se a!ra&alha. John ennon es!* mor!o ou vivoK J\ 3oares a&arou a barbaK [uando é a &r
so &ublicadas sem a menor cerim\nia. m  de ou!ubro de 1.99, o Jornal do 'rasil &ublicou essa ma!éria" OCrian0a com >o;n se al/abe!izaO. U* &elo menos 6+ anos sabemos disso. ra uma no!AciaK No, mesmo levando-se em con!a 4ue a re&or!agem en/a!izava o uso do com&u!ador. No é s o re&r!er 4ue &recisa acom&anhar a evolu0o dos /a!os. G &reciso a!ualizar o diagramador, o /o!gra/o, o &rodu!or, o reda!or, o edi!or, !oda a e4ui&e. 2ui!as vezes, o en!revis!ado avisa ao ornalis!a, &or eo;n no é doen0a, e<&licando com de!alhes os &reuAzos bro!ados des!a coloca0o inade4uada. 5 ornalis!a en!ende e /az seu !eo;n. 5 de!alhe é 4ue o diagns!ico da sAndrome de >o;n é dado &or um ou!ro eo;n e !es!e do &ezinhoZ !es!e, im&or!an!Assimo, ser /ei!o a &ar!ir s!e do !erceiro dia a!é o segundodeve m=s de vida do bebe. $ &ar!ir da an*lise, em labora!rio, de algumas go!as de sangue re!iradas do calcanhar do recém-nascido, é &ossAvel saber se ele !em doen0as me!ablicas como /enilce!on:ria e hi&o!ireoidismo cong=ni!o. ssas doen0as &odem levar  de/ici=ncia men!al 4uando no diagnos!icadas e !ra!adas a !em&o. >e acordo com a ei ederal .+B9, do s!a!u!o da Crian0a e do $dolescen!e, a no realiza0o do !es!e do &ezinho &ode &unir com &ena de de!en0o de seis meses a dois anos o médico, en/ermeiro e dirigen!e de es!abelecimen!o 4ue no &rovidenciar a cole!a de

sangue do recém-nascido obe!ivando es!e !es!e. 5 &lane!a !em 1P bilhIes de habi!an!es. Cada bebe concebido !em ^_ de &ossibilidade de nascer com algum !i&o de com&rome!imen!o, em maior ou menor grau. ssa no é uma razo mais 4ue su/icien!e &ara mobilizar a mAdia sobre o assun!oK )*gina 6P Ca&A!ulo  5 Omal da memria /racaO $ inaugura0o do 2useu do Jornalismo em $rling!on, regio me!ro&oli!ana de Washing!on, /oi marcada &or &ro!es!os con!ra a &arcialidade da im&rensa. %naugurado em abril de 1.997, o museu cus!ou 83$(P+ milhIes. @os!aria de saber o 4uan!o de es&a0o es!e museu dedica &ara regis!rar o !rabalho da im&rensa mundial na *rea da &reven0o de de/ici=ncia. No sei como é no res!o do mundo, mas no 'rasil os &ro/issionais dos ornais, das r*dios, das revis!as e dos canais de !eleviso so/rem do Omal da memria /racaO. U* eo;n, é o &rimeiro adul!o com es!a sAndrome a vo!ar ou a edi!ar um livro de &oemas no 'rasil. $lguns meses de&ois, a mesma coluna d* no!a id=n!ica, s mudando o nome da &essoa. #*rios adul!os com sAndrome de >o;n so os &rimeiros a /azer as mesmas coisas em &ouco !em&o. No Mmbi!o da &reven0oé de de/ici=ncia, !enho algumas his!rias. $ &rimeira a do *cido /lio. )ar!e do com&le
Nada 4ue se re/ira  inges!o de *cido /lico como &reven0o de mal/orma0Ies no sis!ema nervoso cen!ral !em sido novidade nos :l!imos anos.  se no é novidade, no &ode ser no!Acia. #ol!a e meia, en!re!an!o, os ornais no!iciam, ci!ando uma &es4uisa es!rangeira 4ual4uer" OCien!is!as da universidade de... descobriram 4ue o *cido /lico diminui os riscos de erros de /echamen!o do !ubo neural em /e!os.O $!é hoe, nunca li - &ode !er saAdo - re&or!agem am&la sobre o assun!o indicando 4ue alimen!os con!=m acido /licoH como a edera0o 'rasileira das 3ociedades de @inecologia e de 5bs!e!rAcia DebrasgoF &osiciona-se sobre o assun!oH 4uais obs!e!ras indicam o *cido /lico &ara suas &acien!es Dse alguns ginecologis!as no o indicam, &or 4ue &re/erem agir assimKFH além de &es4uisas veri/icando 4uan!as crian0as com mal/orma0Ies neurolgicas nascem, &or ano, em !odo o &aAs, &or regio. $ &reven0o de mal/orma0Ies cong=ni!as ainda no se !ornou ro!ina no 'rasil. $lguns gru&os é!nicos so mais susce!Aveis a cer!as doen0as ou a sAndromes gené!icas Dno é o caso da sAndrome de >o;nF, mas é bom lembrar 4ue nem !odo de/ei!o cong=ni!o !em srcem gené!ica. n!re ns, brasileiros, é signi/ica!ivo o Andice de recém-nascidos mal/ormados &elo uso de medicamen!os, sem 4ual4uer con!role, duran!e a gravidez. $ segunda his!ria é sobre a Lalidomida. s!e medicamen!o /oi &roibido &ara mulheres em idade /ér!il em !odo o !erri!rio nacional &ela )or!aria n. B, de  de ulho de 1.99 da 3ecre!aria Nacional de #igilMncia 3ani!*ria do 2inis!ério da 3a:de. 2esmo assim, em 1.99, /oram diagnos!icados 1 casos da sAndrome de Lalidomida em beb=s, sendo 4ue, em PP^_ deles, da as hansenAase. mes !omaram Lalidomida &ara !ra!amen!o )*gina 6PP 5 &assado da Lalidomida é o seguin!e. 2edicamen!o desenvolvido na $lemanha, em 1.9P, /oi usado, na é&oca, como seda!ivo. Ninguém sabia 4ue, nos !r=s &rimeiros meses da ges!a0o, um :nico com&rimido des!a droga causava /ocomelia, sAndrome carac!erizada &elo encur!amen!o dos membros un!o ao !ronco do /e!o, !omando-o semelhan!e a uma /oca. $ Lalidomida ul!ra&assa a &lacen!a e in!er/ere na /orma0o do beb=, &odendo &rovocar, além das al!era0Ies dos membros su&eriores e in/eriores,

de/ei!os visuais, audi!ivos, na coluna ver!ebral, além de mal/orma0Ies cardAacas e no !ubo diges!ivo. Na década de B+, o uso da Lalidomida /oi &roibido em !odo o mundo. m 1.99P, en!re!an!o, um gru&o de &es4uisadores observou 4ue !al droga era mui!o :!il no !ra!amen!o da hansenAase - !ambém é usada &ara $%>3 - e o medicamen!o vol!ou a ser liberado &ara homens, crian0as e mulheres em idade no-/ér!il 4ue recebem o medicamen!o dire!amen!e nos &os!os de sa:de e hos&i!ais. No 'rasil, mesmo sem ser vendida em /arm*cias e drogarias, a Lalidomida con!inua /azendo vA!imas, &or v*rias razIes. 8ma delas é 4ue alguns ou!ros medicamen!os usados no comba!e  hansenAase inibem o e/ei!o dos an!iconce&cionais &or via oral e as mulheres em idade /ér!il 4ue se cuidaram &ara no engravidar, engravidaram. 5u!ra é 4ue homens com hansenAase levavam &ara casa o vidrinho da Lalidomida sem se &reocu&arem em aler!ar a com&anheira sobre o risco do remédio &ara ela. 2ui!as vezes, &or se !ra!ar de um &acien!e homem, nem mesmo o médico achava convenien!e aler!*lo acerca do &erigo da4uele seda!ivo &ara uma mulher. Uoe, &or essas e ou!ras razIes, o 'rasil é o :nico &aAs do mundo 4ue ainda !em casos de Lalidomida. Lan!os ou!ros !emas no Mmbi!o da &reven0o de de/ici=ncia dariam am&las ma!érias de in!eresse nacional. $ im&rensa &ode audar mui!o.  com cer!eza vai. J* h* &ro/issionais 4ue v=m se dedicando a &roduzir e
&ro/issionais errados. 3e a /on!e é inade4uada e o re&r!er no desenvolveu, &or O/al!a de /orma0oO, uma viso crA!ica sobre o assun!o, a !end=ncia é 4ue a re&or!agem avance &ouco, mui!o &ouco. 5 4ue é uma /on!e ade4uadaK 5u o es&ecialis!a cer!oK s&ecialis!a cer!o é a4uele a!ualizado in!erdisci&linarmen!e. 3abe de !udo &or4ue !em consci=ncia do 4uan!o ainda sabe &ouco. n!ende de ci=ncia, de !ecnologia e !ambém do homem.  des!e :l!imo !i&o de conhecimen!o cos!uma no abrir mo. >i/Acil encon!rar es!e es&ecialis!a cer!o. le nem sem&re es!* em cargos &:blicos im&or!an!es como a rei!oria de uma universidade ou a direc0o de um hos&i!al. m geral, &ode ser encon!rado acom&anhando de &er!o as di/iculdades das &essoas 4ue en/ren!am os &roblemas 4ue ele es!uda, ou cuida. 5 es&ecialis!a cer!o cos!uma a&oiar os movimen!os dos gru&os de auda m:!ua. No 4ue es!es seam os :nicos &ro/issionais a!ualizados mas, com cer!eza, um médico 4ue valorize a unio de indivAduos com de/ici=ncia ou doen0a cr\nica sabe 4ue é dessa &arceria 4ue se cons!ruir* o verdadeiro saber. o;n, de Re!!, de Loure!!e, com de/ici=ncia audi!iva, mo!ora, visual, /Asica, en!re ou!ras. >es!as associa0Ies, )*gina 6P algumas !=m a!é mais de uma re&resen!a0o nacional e ou!ras s regionais. 5 movimen!o associa!ivo dos &ais e amigos de &essoas de alguma /orma com&rome!idas &oderia se e<&andir se !ivesse o a&oio mais /irme da classe médica de cada cidade brasileira. Com 4ue /re4]=ncia esse a&oio é ob!idoK $inda no !emos o h*bi!o de &rocurar &elos gru&os de auda m:!ua &ara dar &ales!ras em nossas escolas, condomAnios, igreas ou universidades, mas acredi!o 4ue es!e sea o caminho da divulga0o sis!em*!ica da in/orma0o mais au!=n!ica. [uando a sociedade e a mAdia descobrirem o valor do !rabalho desenvolvido &or &essoas 4ue lidam dire!amen!e com assun!os sobre os 4uais s conhecemos a !eoria, !eremos dado mais um &asso a

caminho de uma na0o inclusiva. )*gina 6P9 Ca&A!ulo + $!en0o, mAdia" avan0arZ 2ais do 4ue &assar in/orma0o, a im&rensa deve con!ribuir &ara 4ue o rece&!or - lei!or, ouvin!e, !eles&ec!ador - desenvolva rela0Ies saud*veis e &rodu!ivas com a in/orma0o recebida. 2an!er uma rela0o saud*vel com a in/orma0o signi/ica de&osi!ar nela credibilidade su/icien!e &ara 4ues!ion*-la. %n/orma0o 4ue causa uma l*grima sen!ida - e s - no é in/orma0o. 5 ornalis!a !em &oucas o&or!unidades de ee&ois no d* &ara ele ir adian!e mesmo. $ maioria dos ornalis!as no !es!a esse limi!e, &re/ere &arar an!es. Jus!i/ica Da!é &ara si &r&rioF 4ue o !ema no é Osim&*!icoO  reda0o, 4ue no adian!a insis!ir ou 4ue o Oassun!o no a!ende aos in!eresses econ\micos do veAculoO. $ !*!ica de usar os in!eresses econ\micos e ideolgicos do ornal &ara no /azer de!erminada &au!a é &a&o &ara l* de velho.  assim 4ue mui!os de ns, ornalis!as, us!i/icamos o nosso desin!eresse &essoal &or alguns assun!os. )*gina 6B+ $van0ar no é sim&lesmen!e dar mais es&a0o &ara abordar assun!os relacionados  de/ici=ncia Do 4ue, ali*s, a mAdia vem /azendoF. 8m ornal &ode dar no!Acia de &rimeira &*gina e !er avan0ado menos do 4ue &oderia. 8m canal de !eleviso &ode cobrir uma &araolim&Aada com des!a4ue e con!inuar man!endo uma &osi0o 4ue an!agoniza com o seu obe!ivo de avan0ar. 5 e
é o !rabalho do ornalis!a Rogério #erzignasse, do Correio )o&ular, de Cam&inas. s!e ornal e. filda 4ue ele no conhecia - me de $lessandro $ugus!o )imen!el, de 1 anos. >. filda ligava &or es!ar deses&erada. 3eu sonho era ver o /ilho, com &aralisia cerebral, crismado. U* !em&os ela !en!ava inscrever $lessandro na Crisma 4ue o arcebis&o me!ro&oli!ano de Cam&inas, >. @ilber!o )ereira o&es, daria a dezenas de adolescen!es - en!re eles e!Acia, de 1P anos, irm de $lessandro - no s*bado seguin!e. Com a!ro/ia cor!ical e cerebelar, &esando a&enas 67 4uilos, $lessandro no caminhava e &ermanecia o dia !odo acomodado num carrinho de beb=, brincando. $&esar de seu a&aren!e desligamen!o do mundo, sua me dizia 4ue ele era ca&az de reconhecer os /amiliares, demons!rar !ris!eza, alegria e dor. m E,o de dezembro de 1.99 a cidade acordou Ome. @ilber!o )ereira o&es e o &adre José uAs Nogueira de Cas!ro, da )ar4uia de 3an!a uzia, e<&licavam &or 4ue se negavam a dar o sacramen!o da Crisma a $lessandro. )*gina 6B1 O5 direi!o can\nico é claroO, argumen!ava o &adre José uis Nogueira de Cas!ro, Oe de!ermina 4ue os sacramen!os seam minis!rados a &essoas 4ue /azem uso da razoO, 5 arcebis&o concordava" OG nosso dever con/or!ar a /amAlia e aud*-la a su&erar os !raumas da doen0a do $lessandro, mas no &odemos crism*-lo a&enas &ara sa!is/azer os ca&richos da meO. $ ma!éria !ermina com um !eeusO.

O5 $lessandro s !em uma /lau!a. )l*s!ica, verde, 5 menino no /ala, no l=. Nem &oderia !es!emunhar aos 4ua!ro ven!os as maravilhas do minis!ério cris!o. al!am-lhe recursos /Asicos e a razo, 4ue /azem &ar!e dos seres humanos, como /azem crer nossos clérigos, imagem e semelhan0a do >eus &er/ei!o. $h, mas como a %grea se engana. 5 &adre José uis e o arcebis&o >. @ilber!o, de cer!o &or /al!a de !em&o, no &assaram &ela resid=ncia da /amAlia )imen!el. les &erderam a chance de ver, nos olhinhos azuis de $lessandro, a brilho de 4uem !es!emunha o amor. les no viram 4ue o menino !em ca&acidade de sorrir a cada a/ago da mame filda, de se alegrar 4uando ouve a voz da irm e!Acia, de se sen!ir con/or!ado nos bra0os da av vanilza. No, decer!o o &adre José uiz e o >. @ilber!o no viveram a emo0o de ouvir o som de uma /lau!a !ocada &or a4uele &e4ueno m:sico de mos lim&as e boca &ura. Nossos religiosos no &erceberam 4ue o $lessandro no &recisa dos servi0os da %grea. le vive, e isso * é razo su/icien!e &ara a!es!ar a Cria0o. $ vida su&era 4ual4uer das leis 4ue nossos clerigos li!era!os, &or uma razo ou &or ou!ra, incluAram nas &*ginas dos manuais religiosos. $inda assim, seria im&ossAvel con/or!ar a /amAliaK sse direi!o can\nico é assim !o rAgido, a &on!o de &roibir &adres e bis&os de, caridosamen!e, cismarem um de/icien!e &ara a alegria da comunidadeK $ si!ua0o, !o com&licada, !alvez re4ueira uma olhadela na s*bia e sagrada coloca0o de 3o )aulo" $inda 4ue eu /alasse a lAngua dos anos e dos homens, sem caridade eu nada seria.O No dia seguin!e, 6 de dezembro, o Correio )o&ular con!inuou a abordar e a valorizar o assun!o. $ manche!e &rinci&al da &rimeira &*gina, dedicada in!egralmen!e  discusso do !ema, /oi" O>rama de )*gina 6B6 $lessandro Cam&inasO. !e.!ocara filda o con!ava 4uecomove o !ele/one de suaNo resid=ncia dia !odo" O)essoas 4ue nem nos conheciam /izeram 4ues!o de nos con/or!ar. Nossa /amAlia viveu um dia de emo0Ies in!ensasO, dizia ela na en!revis!a. Lambém o arcebis&o >. @ilber!o )ereira o&es havia sido ouvido novamen!e &elo re&r!er. 3ob o !A!ulo" O$rcebis&o diz 4ue caso es!* sob an*liseO, o ornal re&roduzia uma no!a o/icial divulgada na vés&era &ela %grea. s!a no!a a/irmava 4ue $lessandro &oderia receber a Crisma caso demons!rasse !er Ocondi0Ies mAnimasO de assumir, coinciden!emen!e, o com&romisso da /é. 5 arcebis&o e<&licava ainda 4ue a &r*!ica &as!oral s celebrava o sacramen!o da

Con/irma0o de&ois de a &essoa !er com&le!ado 1P anos, o 4ue no era o caso de $lessandro. >. @ilber!o adian!ava 4ue se de&ois dessa idade ela no a&resen!asse Ocondi0Ies mAnimasO de assumir o com&romisso com a /é ca!lica, a si!ua0o O&oderia ser encaminhada di/eren!emen!eO. $ no!a concluAa dizendo 4ue Ouma an*lise do es!ado real de $lessandro &ode ocasionalmen!e de!erminar, no /u!uro, o melhor momen!o &ara a rece&0o do sacramen!oO. m /un0o da &ol=mica, o in!eresse da &r&ria mAdia &ela Crisma de $lessandro /oi !o grande 4ue uma emissora de r*dio de Cam&inas chegou a colocar um ramal !ele/\nico  dis&osi0o dos ouvin!es 4ue deseassem dar sua o&inio sobre o assun!o. Cam&inas, s*bado,  de dezembro de 1.99. 5 assun!o dei. @ilber!o )ereira o&es. 3egundo o ornal, a %grea decidira a!ender ao a&elo da /amAlia e assim encerrava a &ol=mica 4ue h* dias comovia a cidade. $ deciso de crismar $lessandro $ugus!o )imen!el &ar!ira do &r&rio arcebis&o. >. filda, en!usiasmada a&s + dias de !en!a!iva, es!ava eu/rica. O)ara nossa /amAlia, a deciso de >. @ilber!o é vis!a como uma verdadeira b=n0oO. )*gina 6B(6B 5 Correio )o&ular acom&anhou a Crisma de $lessandro. No dia seguin!e, a edi0o de P de dezembro !razia um !e. @ilber!oO DRogério e<&licou-me 4ue a dire0o do ornal melhor 4ue ele no es!ivesse na cerim\nia &ara achou no en/ren!ar si!ua0Ies cons!rangedorasF. $ ma!éria chamava a a!en0o &ara uma coincid=ncia. $lessandro /ora crismado no dia  de dezembro, da!a dedicada &ela 5N8 s &essoas com de/ici=ncia. Nesse dia, 4uando o arcebis&o me!ro&oli!ano de Cam&inas curvou-se dian!e de $lessandro e anunciou" OReceba &or es!e sinal o s&Ari!o 3an!o, o dom de >eusO, o menino es!ava /inalmen!e crismado. 5 ges!o no durara mais de dez segundos, mas simbolizou, &ara a /amAlia de $lessandro, uma vi!ria com ecos &ela vida in!eira. 2ais de B++ &essoas o!avam a %grea 2a!riz de 3an!a uzia, no bairro Cam&os

lAseos.  /oram !es!emunhas, como con!ou 2arcelo )ereira, de 4ue $essandro roubara a /es!a. )rimeiro a ser crismado, /lashes iluminaram seu sorriso duran!e !oda a missa. $ his!ria de $lessandro, denunciada &elo Correio )o&ular &or de Rogério #erzignasse, é um avan0o &on!ual, sem d:vida, mas re/le!e o &oder da mAdia 4uando re&r!eres, edi!ores e dire!ores de um ornal assumem o &a&el !rans/ormador 4ue so ca&azes de desem&enhar. Conversei recen!emen!e &or !ele/one com Rogério. le con!inua no ornal, é re&r!er es&ecial e diz 4ue no so/reu nenhum !i&o de &resso do ornal &ara desis!ir do seu obe!ivo de divulgar o caso $lessandro. Con!ou com o res&ei!o de !odos e !eve am&la liberdade &ara !rabalhar. o;n, sen!i-me um eo;n se voc= é ornalis!aKO Jornalis!as diziam" OComo voc= vai /alar de sAndrome de >o;n se voc= no é médicaKO u me de&arava com versIes dAs&ares sobre, a mesma &ro/isso. 5 4ue é ser ornalis!a, &ara os ornalis!asK 5 4ue é ser ornalis!a, &ara 4uem no é ornalis!aK ncruzilhadaK No, desa/io. m 1.99 &edi demisso da revis!a )ais e ilhos e comecei, &or minha con!a e risco, a conhecer novos Mngulos desse o/Acio !o subu!ilizado no 'rasil. Jornalis!as so &re&arados, desde a /aculdade, &ara abrir es&a0o a ou!ros &ro/issionais, com conhecimen!os mais es&ecA/icos, mas ns !ambém somos

&rodu!ores de conhecimen!oZ No !enho &re!ensIes de achar 4ue /ui &ioneira ao &ensar assim. m se!embro de 1.99, John 2addo<, edi!or-che/e da revis!a Na!ure, visi!ou o 'rasil. Na ocasio, declarou ao 5 @lobo 4ue &re!endia, em suas &ales!ras, derrubar en!re ns o mi!o de 4ue somen!e cien!is!as &odiam escrever sobre ci=ncia. >izia" )*gina 6BB O>ezenas de ornalis!as * &rovaram sua com&e!=ncia ganhando &r=mios na %ngla!erra, mesmo sem !er 4ual4uer /orma0o es&ecA/ica. %m&or!a é o in!eresse do &ro/issional no assun!o e seu com&romisso em ser /iel s in/orma0Ies 4ue recebe dos en!revis!ados.O u com&lemen!o. Res!a ao ornalis!a de!ec!ar um en!revis!ado dis&os!o a colaborar na !ransmisso de conhecimen!o ao leigo. >e &re/er=ncia, sem achar 4ue agindo assim es!* &res!ando um /avor sem &receden!es  im&rensa e  comunidade. 3ério &roblema en/ren!ado &or ns, ornalis!as, no 'rasil, é a /al!a de dados o/iciais e con/i*veis. $lém disso, de 4ue valem n:meros isolados /ora de um con!eo;n me levou a criar, em 1.996, o banco de dados 2ui!o &razer, eu eo;n brasileira. 5s 4ues!ion*rios res&ondidos con!inuam chegando &elo correio, mas ainda so mui!o &oucos, &rinci&almen!e levando em con!a o n:mero de 4ues!ion*rios

dis!ribuAdos e a 4uan!idade de livros * vendida. >e ou!ubro de 1.996 a se!embro de 1.99 cadas!ramos 11 &essoas. [uase 4ua!ro anos de&ois, em abril de 1.997, cadas!ramos a&enas mais P+. Uoe, nosso banco de dados !em 7B1 regis!ros. 3e es!e banco de dados me realizouK No, ainda es!* &or me realizar. )*gina 6B7(6B No /u!uro, &re!endo dedicar-me a ele. s!arei realizada 4uando nossos dados &uderem ser democra!izados, servindo de /on!e &ara &es4uisas, re&or!agens, &roe!os ins!i!ucionais, &ro/issionais e &essoais sobre o &er/il das &essoas com sAndrome de >o;n no 'rasil. Lemos in/orma0o sobre diagns!ico &ré-na!al, in!erru&0o de gravidez, cuidados com a sa:de Dincluindo eo;n cadas!rada !em um n:mero e uma &as!a. $s in/orma0Ies &essoais, ca&azes de iden!i/icar os cadas!rados, so con/idenciais. $lguns &ro/issionais enviam-nos suges!Ies &ara am&liar o banco de dados. $ !odos agrade0o, e !ambém 4ueles 4ue cadas!raram seus alunos e &acien!es, sem /alar nos &ais 4ue, inclusive, man!em nosso cadas!ro a!ualizado a!ravés de car!as nas 4uais rela!am os &rogressos dos /ilhos. $grade0o &ar!icularmen!e ao >r. Juan Clin!on lerena Jr., che/e do >e&ar!amen!o de @ené!ica do %ns!i!u!o ernandes igueira, da iocruz, e  sua e4ui&e, &elo a&oio !écnico 4ue !=m dado ao desenvolvimen!o do banco de dados 2ui!o &razer, eu eeve a!uar como &on!e-de-mo-du&la en!re indivAduos 4ue de!=m di/eren!es !i&os de in/orma0o. Lan!o o leigo &recisa do conhecimen!o do es&ecialis!a 4uan!o o es&ecialis!a &recisa do conhecimen!o do leigo. Como &on!e-de-mo-du&la a mAdia é ins!rumen!o da bioé!ica. #amos &or e!a&as. Lradicionalmen!e, a mAdia !em se dedicado a ser &on!e a&enas de ida, levando in/orma0o dos

es&ecialis!as ao leigo, considerado o rece&!or das no!Acias 4ue regis!ram o avan0o das ci=ncias. 5rgulhoso do seu século, o homem comum /ica bo4uiaber!o, e3, !ele/one celular. Como &on!e de vol!a, a mAdia dever* /azer o mesmo &ercurso no sen!ido inverso, &ossibili!ando aos es&ecialis!as se a!ualizarem sobre as&ec!os no!écnicos. sses as&ec!os es!ariam relacionados a !emas sobre os 4uais os es&ecialis!as cos!umam dar o&inio e con!ribuir &ara a !omada de decisIes im&or!an!es. e 4ue maneira médicos discu!em com adul!os 4ue !=m doen0as sérias De !ransmi!idas gene!icamen!eF a &ossibilidade de serem es!erilizados se es!es &ro/issionais no es!iverem a &ar de !odas as 4ues!Ies An!imas, /amiliares, sociais e econ\micas envolvidas no con!e
suas limi!a0Ies &or doen0as ou sAndromes gené!icasK Como anda a discusso en!re &ro/issionais e /amiliares acerca da es!eriliza0o de homens e de mulheres com de/ici=ncia men!alK $bor!o, diagns!ico &ré-na!al, aconselhamen!o gené!ico, eu!an*sia /e!al, es!eriliza0o de de/icien!es, eugenismo, e<&erimen!a0o cien!A/ica com embriIes humanos, insemina0o ar!i/icial, banco de es&erma, beb= de &rove!a, mani&ula0o gené!ica e con!race&0o. s!es assun!os hoe so discu!idos no cam&o da bioé!ica. 5/icialmen!e, a bioé!ica nasceu na década de 7+, na uro&a e nos s!ados 8nidos, &ara &ro!eger a 4ualidade de vida das &essoas. $lguns &es4uisadores comen!am 4ue a bioé!ica é um desdobramen!o )*gina 671 da é!ica médica, 4ue era a&oiada nas religiIes e dava ao médico o direi!o de decidir sobre a vida orgMnica do &acien!e. $s&ec!os /amiliares, &sicolgicos e sociais raramen!e eram levados em considera0o. Na é!ica médica dos !em&os &assados, valia a&enas o res&ei!o &ela vidaO. 3 a &ar!ir de 1.9B+, com o avan0o da bio!ecnologia e da biomedicina, o Ores&ei!o &ela vidaO &assou a incluir uma abordagem &lural do valor do ser humano. $s discussIes 4ue mais !arde se si!uariam no Mmbi!o da bioé!ica dei
bioé!ica no 'rasil. Na re&or!agem, ele ci!a eesa/iada, ela no !er* ou!ro caminho a no ser buscar solu0Ies &ara seus con/li!os de valores. Con/li!os 4ue vo desde a deciso de uma gr*vida sobre abor!ar ou no um /e!o mal/ormado Dmicroé!icaF a!é a reda0o de leis 4ue garan!am direi!os a uma minoria é!nica Dmacroé!icaF. Lan!o na microé!ica 4uan!o na macroé!ica, en!ra o ornalis!a como agen!e in/ormador, mediador e ca!alizador de discussIes. $ssim, a mAdia-&on!e-de-mo-du&la deve" aF &erceber 4uem &recisa de 4ual !i&o de in/orma0o e su&rir es!as lacunas de conhecimen!o Dmui!as vezes a mAdia !er* de dar in/orma0o a um !i&o de rece&!or 4ue ura no es!ar &recisando delaFH bF reunir in/orma0Ies dis&ersas e acumuladas em ar!igos, livros, !rabalhos cien!A/icos e acad=micos, decodi/icando-as &ara uma linguagem in!eressan!e e com&reensAvel, na 4ual o leigo &ossa en!end=-las e se in!eressar &or elasH cF alimen!ar as discussIes cien!A/icas com dados e
dF /omen!ar os deba!es 4ue envolvam as rela0Ies da é!ica e da lei com os avan0os da ci=nciaH eF no caso de &aAses em desenvolvimen!o, am&liar seu !rabalho e assumir res&onsabilidades een!ro des!e &rincA&io, algumas discussIes so cl*ssicas. [uando come0a a vida humanaK 'eb=s com mal/orma0Ies cong=ni!as devem nascerK $n!es é &reciso chegar a um acordo sobre o 4ue é uma anomalia grave no /e!o. Uomossee 4uem seria a res&onsabilidade de de/inir o 4ue so anomalias gravesK $ maioria dos es&ecialis!as /az do cérebro humano, do seu mau /uncionamen!o ou da sua mal/orma0o, o &rinci&al &arMme!ro &ara de/inir a 4ualidade de vida de um ser humano. $ Oin!egridadeO do sis!ema neurolgico vem sendo o cri!ério &ara decidir 4uem vive e 4uem morre. $ no!a a seguir saiu no Jornal do 'rasil no dia  de mar0o de 1.99. 3eu !A!ulo era O2e de aluguel abor!a beb= com mongolismo na %ngla!erraO. Oondres - 5 recurso de barriga de aluguel &ara

engravidar acaba de criar mais uma si!ua0o &ol=mica. 8ma mulher de 6 anos 4ue es!ava gerando um beb= &ara um casal 4ue no &odia !er /ilhos, viuse dian!e de um im&asse, ao saber 4ue o beb= 4ue !eria so/reria de mongolismo. 5s &ais biolgicos deseavam 4ue a me de aluguel abor!asse. la, no en!an!o, deseava &rosseguir com a ges!a0o. >ivorciada, em sua segunda gravidez &ara !erceiros, Claire $us!in )*gina 67 decidiu-se &elo abor!o. >eclarou  emissora ''C 4ue !omara es!a deciso &or4ue &assara a se dar con!a dos com&leos 4ue /oram concedidos,

a&roiversas so as anomalias a 4ue se re/erem os alvar*s, !odas elas incom&a!Aveis com a vida. #o desde a agenesia renal Daus=ncia de rinsF  aber!ura da &arede abdominal e sAndrome de )a!au Donde h* &roblemas renais, g*s!ricos e cerebrais gravAssimosF, sendo 4ue nenhuma dessas anomalias &ermi!e !ra!amen!o in!ra ou eo;n. %s!o ser* realidadeK No 'rasil, a an!ro&loga >ébora >iniz, da 8n', !em se dedicado a es!udar o discurso de oi!o dos P+ alvar*s udiciais 4ue au!orizaram a &r*!ica da %n!erru&0o 3ele!iva da @es!a0o D%3@F em nome de anomalias /e!ais incom&a!Aveis com a vida eébora >iniz avalia o &eso concedido s diversas ca!egorias !écnicas e morais usadas &elos uAzes na busca &ela legi!ima0o do a!o, des!acando 4ue os argumen!os biolgicos so &os!os como su&or!e  argumen!a0o moral. $ bioé!ica avan0ar* mais ra&idamen!e 4uan!o mais !iver a seu servi0o disci&linas 4ue se com&lemen!em e se res&ei!em. Re&i!o, a mAdia aliada da bioé!ica &ode ser a mediadora a&enas dos di/eren!es saberes, mas !ambém dos no di/eren!es limi!es e das mais diversas discussIes. G lgico, sem &erder de vis!a a nossa grande 4ues!o" O[ual o limi!e é!ico da mAdiaKO )*gina 677 Ca&A!ulo  )or uma mAdia educadora  de sa:de &:blicaZ %n/orma0o d* &oder de re/le<o e nos &ermi!e !omar e rever decisIes ca&azes de al!erar o /u!uro. 5

ornalis!a no é &edagogo nem se &re&arou &ara !al /un0o, mas a mAdia é uma es&écie de escola &aralela. )ais e &ro/issionais /azem es!imula0o &recoceK 5 ornalis!a-educador deveria /azer es!imula0o social. Caso a mAdia no assuma sua !o!al res&onsabilidade na cons!ru0o de uma sociedade inclusiva é &ossAvel 4ue !enhamos, no /u!uro, uma gera0o de Osu&erdo;nsO adul!os !rancados em casa &or4ue o mundo no /oi &re&arado &ara receb=-los. $ his!ria da im&rensa escri!a no con!eesde en!o a im&rensa !em se es&ecializado em !rans/ormar acon!ecimen!os em no!Acias. Nesse &rocesso, o ornalis!a se de&ara com in/lu=ncias con!radi!rias. 5 4ue vale )*gina 67 maisK 5 4ue ele &ensa ou o 4ue ele sen!eK 3ua coragem ou seu medoK 8m ornalis!a !rabalha melhor 4uan!o mais indignado es!iver, a!é com ele mesmo, o 4ue inclui o a!o de rever-se. , assim, vai se des&oando de uma au!oridade de /a!o a!ribuAda 4uem ninguém !em como o/Acio lidar, diariamen!e, com o 4ue a4uase sabe e !odo mundo 4uer e &recisa saber.  !em o direi!o de saber. $&ro
o com&romisso é!ico, o es&Ari!o em&reendedor e o &luralismo cul!ural. )es4uisa &a!rocinada &ela uroda!a L# e divulgada na :l!ima Oeira %n!ernacional de )rogramas de LelevisoO, no inAcio de 1.997, mos!ra 4ue os &oloneses so os verdadeiros cam&eIes de audi=ncia do mundo. $ssis!em a uma média de 4ua!ro horas e !r=s minu!os de L# &or dia, seguidos &elos es&anhis, i!alianos, !urcos, gregos, escandinavos, belgas e holandeses. $ mesma &es4uisa revela 4ue as &rinci&ais redes de !eleviso do mundo es!o &erdendo audi=ncia &ara os canais &agos. 5 'rasil no en!rou nes!a &es4uisa, mas os numeros de ou!ras &es4uisas mos!ram 4ue a nossa L# aber!a es!* &erdendo !eles&ec!adores. $s emissoras de !eleviso brasileiras so obrigadas a reservar P^_ de sua &rograma0o ao ornalismo. Lemos cinco redes nacionais de L#. 3omadas, e
5 livro OUis!ria das 2ulheres do 'rasilO - de v*rios au!ores, coordenado &ela his!oriadora 2ar? del )riore - con!a 4ue a!é meados do século 19 os his!oriadores s en
No !ee&ois &aAses.convide-o 3ea a /on!e ornalis!a. #isi!e-o. &ara des!e conhecer o seu !rabalho Dmas saiba 4ue ele &rovavelmen!e no ir*, &or /al!a de !em&oF. - Nunca dei
- 5 &ress-release deve ser o mais cur!o &ossAvel, no m*eve ser enviado &ara as revis!as mensais com 9+ dias de an!eced=ncia. )ara as revis!as semanais, com &elo menos 1P. 3e /or ornal, comece a &rocurar a mAdia uns 6+ dias an!es do even!o a ser divulgado. )*gina 6 - [uem /or dar en!revis!a &ara a im&rensa, &rinci&almen!e r*dio ou !eleviso, deve en!ender mui!o bem do assun!o, sendo ca&az de res&onder com &reciso sobre !udo o 4ue lhe /or &ergun!ado. 3e na associa0o a&enas uma &essoa re:ne 4ualidades &essoais e &ro/issionais &ara /azer sucesso num &rograma de !eleviso, no h* &or 4ue dar chance a ou!ros. [ue sea ele o &or!a-vozZ - $n!es da en!revis!a, /a0a uma lis!a de !&icos 4ue desea abordar. 5 ornalis!a no &recisa !er conhecimen!o des!a lis!a. #* inserindo os assun!os na!uralmen!e, duran!e a en!revis!a. - Len!e conhecer o &er/il do veAculo &ara o 4ual voc= vai dar uma en!revis!a. Lenha a mo car!Ies de visi!a, *gua gelada, ca/é, /o!oc&ias de !eeie um dia &ara ou!ro o ornal &ode &erder o in!eresse &ela sua ma!éria. No desanime, man!enha a classe. - embre-se de 4ue uma no!a em colunas &ode desencadear boas ma!érias. - ncon!re OganchosO locais &ara a ma!érias. $ /es!a de um colégio, a a&resen!a0o de uma or4ues!ra ou um

caso de discrimina0o. CuidadoZ >eienunciar &or denunciar a discrimina0o no é o su/icien!e. )*gina 6P  eu concluo... Lermino es!e livro como o comecei, re/ém absolu!a das minhas re/le