Krizmanić - Život s različitima

scan i obrada by krista


Mirjana Krizmanić

Život s različitima Koliko se međusobno poznajemo i razumijemo

PROFIL 2009

1


Mali noćni razgovor „ Ne mogu izaći s tobom“, izjavila je predrasuda. „Mogli bismo prošetati gradom ruku pod ruku“, rekla je čežnja. „Mogao bi me vidjeti netko poznat“, kazala je predrasuda. ,,A da odemo zajedno negdje gdje nema ljudi?“ šapnula je ljubav. „ Ako i izađemo, meni će biti neugodno da me vide s tobom“, nervozno je odvratila predrasuda. „Kako bi bilo da izađemo samo kao znanci?“ pitala je odanost. „Kao da ne treba birati i znance!“ frknula je predrasuda. „Ne, ne, ni u kojem slučaju ne mogu izaći s tobom.“

2


Sadržaj Uvod Normalnost i različitost Rehabilitacija Prihvaćanje invaliditeta O stereotipima i predrasudama Tumač pojmova i naziva korištenih u knjizi Korištena i preporučena literatura

3


Uvod O životu s invaliditetom mogu pisati različiti stručnjaci, poput liječnika, psihologa, psihijatara, socijalnih radnika i drugih, ali, dakako, i same pogođene osobe. Iako postoje različite vrste i stupnjevi invaliditeta, pa je tako svaki slučaj jedinstven, ipak mi se čini da bi pojedinačna iskustva, osobito ako su „začinjena“ strukom poput psihologije, mogla pridonijeti boljem općem razumijevanju osoba s invaliditetom i svijeta u kojem žive. Pisanje o životu s invaliditetom na temelju vlastitih iskustava nužno uključuje i neke autobiografske podatke i sjećanja koja mogu zahvaćati sva područja i razdoblja života, pa se zapravo stapati u svojevrsnu autobiografiju. Druga je mogućnost, koju sam ja koristila u ovoj knjizi, opis samo nekih događaja iz vlastitog života, koji služe kao podloga i ilustracija onoga o čemu se govori. Bilo koja vrsta osobitosti koja neku osobu čini različitom od većine, dodiruje i one koji s njom žive, koji se s njom druže, koji je poznaju ili je samo susreću u susjedstvu. Ni osobe s invaliditetom niti njihovi bližnji ne žive na pustom otoku, već su u manjoj ili većoj mjeri uronjeni u društvenu zajednicu u kojoj žive. Ta zajednica može biti relativno mala i sastojati se od nekoliko kuća nekog zaseoka ili biti brojna i velika, poput zajednica koje žive u gradovima. Međutim, neovisno o njezinoj veličini i slojevitosti, svaka društvena zajednica ima svoje stavove prema osobama s invaliditetom, prema onima koji se razlikuju od većine, prema svima koji su na neki vidljiv ili nevidljiv način različiti. O tim stavovima društva često u velikoj mjeri ovisi mogućnost prilagodbe na invaliditet ili bilo koju drugu različitost, kako samih „različitih“ tako i njihovih bližnjih. Pitanje na koje treba potražiti odgovor jest zašto bi netko bez vidljivih ili prepoznatljivih tjelesnih nedostataka ili netko tko ni u svojoj bližoj ili daljnjoj obitelji nema osobe s invaliditetom zaželio uopće pročitati knjigu o svakodnevnom životu osoba s invaliditetom? Za što bi uopće bilo tko bio voljan čitati o nečem što već na prvi pogled ima miris i boju tuge i nevolje? Znamo, doduše, da ljudi tu i tamo vole pogledati neki tužan film ili, još radije, sapunicu u kojoj se nekim ljudima koji bi mogli biti i naši susjedi, znanci ili prijatelji, događaju manje ili veće nevolje. Najčešće se radi o nevoljama koje možemo razumjeti, zbog kojih možemo suosjećati s izmišljenim likovima na ekranu.

4

scan i obrada by krista Ima, dakako, raznih motiva zbog kojih ljudi žele, na primjer, gledati tužne filmove ili sapunice, slušati priče o grozotama koje su se dogodile znancu nekog znanca. Tužni filmovi ili tugaljive sapunice služe sličnoj svrsi kao i filmovi strave i užasa, koji nam omogućuju da se „na sigurnom“ silno uzbuđujemo i strepimo, znajući da nam se ništa ne može dogoditi. Katkad, kad nam više godi da se rastužimo nad nečijom teškom sudbinom nego da strepimo od nekih izmišljenih čudovišta, biramo tužne filmove, za koje i dok ih gledamo znamo da je sve to ipak „samo film“ i ne događa se, hvala dragom Bogu, nama, nego nekim nepoznatim osobama. Naše nam ganuće istodobno pokazuje i da smo dobra i suosjećajna osoba, jer kako bi nas inače život nepoznatih ljudi mogao uopće i dotaknuti? A ako nas slučajno neka filmska sudbina previše dirne, uvijek možemo sami sebi reći kako je vjerojatno sve to ipak samo plod nečije mašte. Situacija je drukčija ako se upustimo u čitanje knjige koja govori o ljudima koji su u sredini u kojoj žive oni „drukčiji“ ili „različiti“, bilo da ih takvima čini njihovo porijeklo ili neka teška životna iskustva. Upoznavanje života „drukčijih“ često nam pruža mogućnost i za bolje upoznavanje vlastitih stavova, stereotipa i predrasuda, pa čak i mogućnost za njihovo mijenjanje. To, doduše, ne znači da će svatko poželjeti izgubiti koju od svojih predrasuda ili eventualno saznati njihovo porijeklo, ali oni medu nama koji su svjesni činjenice da se svakome od nas i naših bližnjih u svakom trenutku može dogoditi nešto što će ih učiniti različitima, možda će biti spremni uložiti trud u čitanje knjige o susretu s predrasudama. Svi smo mi, naime, u svom svakodnevnom životu najviše zaokupljeni razmišljanjem o nekim neposrednim zadacima ili njihovim izvođenjem. Ujutro ustajemo, uredujemo se, doručkujemo (ne baš nužno tim redom), odlazimo na posao ili se prihvaćamo nekog posla u kući, odlazimo u kupovinu ili samo u šetnju, ne misleći uopće da nas neka nesreća ili bolest može snaći u svakom trenutku našeg života. Na putu do samoposluživanja može nas pomesti pijani vozač, moždani nam se udar može dogoditi i dok spavamo, neka se bolest može odjednom manifestirati u snažnim bolovima ili općoj slabosti, na putu do posla može nam pozliti dok vozimo auto, hodajući svježe opranim stepenicama možemo se poskliznuti i slomiti kralješnicu - zapravo na svakom koraku vrebaju različite opasnosti za naše zdravlje i našu dobrobit. Uljuljkana u stajalište da se sve takve i slične stvari događaju samo drugima, većina ljudi kojima se dogodi neka nevolja potpuno je nespremna na suočavanje sa samom nesrećom, kao i s posljedicama koje ona potencijalno donosi. Tvrdnja da smo nespremni na nesreće koje nam se mogu dogoditi nikako ne znači preporuku da o njima stalno mislimo ili da živimo u trajnom strahu od onoga što bi nam se moglo dogoditi. Ali znači određen poticaj da se upoznamo s predrasudama

5

scan i obrada by krista koje često imamo prema onima koje život već jest obilježio nekim udarcem ili nevoljom, te da se upitamo koliko su nam te predrasude nužne da bismo sretno i zadovoljno živjeli. Sve se to upravo tako dogodilo meni i mojoj obitelji. Činjenica da u ovoj knjizi pišem mnogo o vlastitom iskustvu, posljedica je, s jedne strane, mog stava da je o bolnim i neugodnim pojavama primjerenije pisati na vlastitom primjeru nego navodeći primjere drugih ljudi, a s druge strane, mog uvjerenja da svi ljudi koji su izloženi diskriminaciji zbog predrasuda prolaze kroz slične muke. Tako se priča o osobama s invaliditetom u velikoj mjeri poklapa s pričom onih koje ljudi diskriminiraju zbog njihove narodnosti ili vjere, boje kože ili oblika očiju.

6


Normalnost i različitost Različitost se, kao i normalnost ili ljepota, u određenoj mjeri nalazi u oku promatrača. Drukčije rečeno, to znači da svi imamo neke vlastite kriterije za normalnost i nenormalnost, pa sve one koji se jako razlikuju od nekih naših ili općih normi smatramo nenormalnima. To istodobno znači i da se naši osobni kriteriji za određivanje normalnosti mogu tijekom vremena mijenjati, pa da ćemo možda tijekom života nešto što smo kao mladi smatrali normalnim početi smatrati nenormalnim, na primjer određen način izražavanja začinjen „sočnim“ riječima. Vrijedi, dakako, i obrnuto, pa tijekom vremena možemo i nešto što smo u mladosti smatrali nenormalnim početi smatrati normalnim, na primjer, rad i red. Svi mi imamo mnogo toga zajedničkog, pa smo tako, na primjer, svi pripadnici ljudske vrste, svi se rađamo i umiremo, svi bismo željeli proživjeti svoj život u sreći i zadovoljstvu, zaštićeni od izrabljivanja i nasilja, bolesti i prirodnih katastrofa i svih drugih mogućih i nemogućih nevolja. Ali onog časa kad kažemo da svatko od nas ima neke svoje posebne radosti ili neke svoje specifične strahove, već smo se dotaknuli i naših različitosti. Određivanje različitosti i sličnosti ovisi najčešće o udaljenosti s koje gledamo na ljude. Iz velike udaljenosti uglavnom primjećujemo ono što je zajedničko i slično, a što se više nekome približavamo, tj. što ga bolje poznajemo, to više primjećujemo i različitosti. Od cjelovitog ljudskog lika koji je zajednički većini ljudi, do razlika u detaljima kao što su boja glasa ili način smijanja, postoje brojne razlike u našem izgledu, sposobnostima, interesima, osobinama, sklonostima i averzijama, ciljevima i željama, očekivanjima i nadama - zapravo u svemu od čega smo sastavljeni i što nas pokreće. Zbog toga je opravdana tvrdnja da je svatko od nas jedinstven i neponovljiv, ali da smo ipak svi ljudska bića. Pojam normalnosti obuhvaća sve te naše tjelesne i psihološke razlike, ali do neke granice, ili točnije rečeno - do nekih granica koje su specifične za pojedina fizička i psihička svojstva. One koji su izvan tih granica najčešće nazivaju abnormalnima, bolesnima, neobičnima ili izuzetno drukčijima.

7

scan i obrada by krista Nema mnogo smisla baviti se ovdje različitim definicijama normalnosti na temelju kojih se određuju granice unutar kojih se nalaze normalni, a izvan kojih su oni koje neko društvo ili kultura smatra nenormalnima. Za našu je svrhu dovoljno ustvrditi da su neke od navedenih i mnoštva nenavedenih razlika među ljudima toliko velike da pojedince, neovisno o kulturi u kojoj žive ili narodu kojem pripadaju, već na prvi pogled čine različitima od većine. Ovo razlikovanje od većine ujedno je i jedan od najčešće upotrebljavanih kriterija normalnosti u svakodnevnom životu, pa su nam tako „normalni“ oni koji su „kao mi“ ili kao „većina nas“. Većina ljudi ne smatra različitima one koji se ističu nekim pozitivnim svojstvom ili sposobnostima, kao što su ljepota ili neka izrazita nadarenost, iako su i te osobe vrlo različite od većine, već one koji su različiti na neki „negativan“ način. Pri tome treba odmah istaknuti da se različitost ni u kojem slučaju ne odnosi na cijelu osobu, već uvijek samo na neku njezinu vidljivu ili nevidljivu osobinu, karakteristiku, svojstvo ili sklonost. Uzmemo li značajno razlikovanje od većine kao kriterij razdvajanja „normalnih“ od različitih, tada je primjerenije govoriti o različitim i većinskim ljudima, umjesto o normalnim i abnormalnim. Tako možemo reći da, psihološki gledano, u većinske ljude ubrajamo one koji relativno zadovoljno žive i manje-više uspješno obavljaju svoje životne zadaće u obitelji, na poslu i svakoj drugoj životnoj situaciji, a da pri tome nikome drugome ne nanose štetu. Kad se radi o fizičkim svojstvima većinskih ljudi, onda tu, među ostalim, ubrajamo cjelovitost tijela (npr. posjedovanje svih udova), tjelesnu visinu i težinu u određenim granicama, uobičajenu sposobnost kretanja, uobičajene dimenzije pojedinih dijelova tijela i niz drugih karakteristika koje su unutar predviđenih granica. U skladu s tim smatrat ćemo različitom osobu koja je, na primjer, znatno premašila visinu od 2 metra, kao i onu čija je tjelesna visina jedva prešla 1 metar; pretilu ili izuzetno mršavu osobu; čovjeka s nekim malformacijama dijelova i tijela ili onog kome nedostaju neki dijelovi tijela, osobu koja uopće ne može hodati, kao i onu koja se kreće drukčije od drugih. Ovaj niz „različitih“ možemo nastaviti osobama s oštećenim osjetilima, neobičnim načinom govora ili bilo kojim drugim vidljivim oblikom invaliditeta. Postoje, dakako, vrste invaliditeta koje nisu vidljive i koje ljude ne čine različitima na prvi pogled, kao što je invaliditet uzrokovan nepravilnostima u radu nekih unutarnjih organa ili mentalna retardiranost koja nije praćena i vidljivim promjenama izgleda. Iako su i ove druge vrste osoba s invaliditetom različite od većine, to se ne vidi kad ih negdje sretnemo, pa to i ne moramo znati ako nam to sami ne kažu, što znači da su te osobe u određenoj mjeri zaštićene od neposrednih negativnih reakcija većinskih ljudi prema različitima.

8


Kako sam postala trajno različita Trinaest godina, 10 mjeseci i 25 dana trajao je moj normalni život. Još se i danas, nakon mnogo više od pola stoljeća, sjećam kako sam bila odjevena kad sam tog jutra kretala u školu. Ispod prekratkog zimskog kaputa virila je tamna suknja koja je dugim nošenjem postala neodređene boje. S prednje je strane nekako vukla na tamnoplavo, a sa stražnje je strane od izlizanosti blještala poput ogledala. To je još bilo vrijeme kad se tekstil kupovao na točkice, pa je to bila moja jedina suknja. Uz nju sam imala bijelu bluzu s malim, uskim ovratnikom i lijepu dvobojnu vestu koju mi je isplela moja teta. Vesta je bila, dakako, od ostataka vune, pa su rukavi i leđa bili od smeđe, a prednjica od zelene vune boje mlade trave. Vesta je bila nova, možda sam je do tog dana nosila tek jednom ili dva puta. Već me prilikom ustajanja bolio zatiljak, zapravo lijeva strana zatiljka, pa sam nekako teško okretala glavu, što se na putu do škole još i pojačalo. Škola je od moje kuće bila udaljena svega nekoliko blokova, a na putu se nalazio i jedan frizerski salon s velikim ogledalom u izlogu. Naravno da sam svaki put prolazeći pokraj tog izloga pogledala svoj odraz u ogledalu - svaki put osim toga jutra, jer me bol spriječila da okrenem glavu prema izlogu. Sjećam se kako su me prijateljice zadirkivale zbog „starački ukočenog“ držanja tog dana, kako nisam mogla okrenuti glavu prema lijevom redu klupa, koji je bio između reda u kojem sam sjedila i prozora. Na putu do kuće postalo mi je nekako slabo, pa sam jedva prošla taj kratki put. Navečer sam počela povraćati, dobila sam i visoku temperaturu, pa je mama zaključila „da sam opet nešto pokupila“. Moj je otac bio negdje na službenom putu, a majka je tu noć preselila brata u njihovu sobu, kako ne bih i njega zarazila. Ona je odlučila spavati sa mnom, uvjerena da ćemo obje provesti mirnu noć, jer će me visoka temperatura shrvati. Oko ponoći sam prestala povraćati, ali su tada odjednom počeli oštri, izuzetno snažni bolovi u križima. Nisam mogla ni ležati ni sjediti, već sam klečala u krevetu njišući se naprijed-natrag, kako bih nekako izdržala te prodorne bolove koji su mi razdirali kralješnicu. Čini mi se da je to trajalo danima, iako mi je majka kasnije ispričala da je prestalo nakon nekoliko sati. Probudila sam se od bolova koji su sada dolazili iz ruku i nogu, leđa i trbuha. Bolio me svaki dio tijela, činilo mi se kao da je na meni neki golemi

9

scan i obrada by krista teret, pa se jedva mičem. Uspjela sam sjesti. Ali kad sam ustala, lijeva se noga savinula pod mojom težinom, kao noga krpene lutke. Nisam više mogla ustati, a ni uz pomoć majke nisam mogla stati na tu nogu. I tako je polako moj normalni život krenuo svom kraju. Ubrzo nisam više uopće mogla ustati, pa ni sjesti, nakon toga se više nisam mogla ni okrenuti ležeći u krevetu. Mogla sam, doduše, i dalje govoriti, što neće začuditi one koji me poznaju „uživo“, i ležeći na lijevom boku okretati stranice knjige koju sam čitala. Nakon tjedan dana, kad me pregledalo nekoliko liječnika, od kojih |e svaki, kimajući glavom nad mojim stanjem, ponudio neku dijagnozu, činilo se da bi se svi mogli složiti oko „opće upale živaca“, što bi tumačilo bolove koje sam osjećala i na najlaganiji dodir. Iako je to bilo vrijeme kad je svijetom harala dječja paraliza od koje su strepili svi roditelji, nikome nije palo na pamet da su moji simptomi zapravo klasični simptomi dječje paralize. Budući da se dječja paraliza u pravilu pojavljivala tijekom ljetnih vrućina, a sve se to događalo nešto prije Božića, svi su se usmjerili na upalu živaca s neobjašnjivom paralizom. Drugi je razlog zbunjenosti liječnika bila činjenica da je kod mene postojala samo posvemašnja nemogućnost kretanja, uz sačuvanu osjetljivost, pa sam tako, nažalost, trpjela bolove, što kod većine oboljelih od dječje paralize nije bio slučaj. Moj se otac konačno vratio s puta i istog me dana smjestio u bolnicu iz koje sam izašla nakon 7 mjeseci. U bolnici su na temelju pretraga konačno postavili dijagnozu dječje paralize, a uz nju i relativno lošu prognozu, tj. malu vjerojatnost da ću opet prohodati. Kada danas, sa životnim iskustvom koje su mi donijele godine i znanjem koje mi je donijela struka, gledam unatrag na sebe iz tog vremena, najčešće vidim niz kratkih epizoda, poput ubrzanog filma koji netko premotava kako bi pogledao samo neke scene koje ga zanimaju. Bila sam visoka za svojih 13 i nešto godina, druga po visini u razredu, iako bi sva tadašnja djeca u usporedbi s današnjom bila niža od prosjeka. Ljeto prije te zime, provela sam s 30 najboljih pionira grada Zagreba na maršruti kroz Zagorje. Često smo danju pješačili, navečer sjedili uz logorsku vatru, družili se i zaljubljivali, gotovo svakodnevno u nekog drugog, kako to već biva u toj dobi. Najčešće, dakako, u onog tko nam je posvećivao više pažnje, rezbario najljepše vrbine šibe ili s nama dijelio kolače koje smo rijetko uopće i vidjeli, a danas ih uopće ne bismo ni svrstali u tu kategoriju hrane. Jasno se sjećam naših „odmjeravanja“ na putu iz škole, kad su djevojčice uporno igrale jednu te istu igru: „Tko ima najljepše... oči, noge, pletenice, ruke, zube!“ To se, dakako, mijenjalo iz dana u dan, ali ja sam gotovo beziznimno pobjeđivala u

10

scan i obrada by krista „nogama“. Moje su, navodno, bile najljepše, najduže (u tadašnjim dimenzijama!), a često i najbrže. Sjećam se štafete na srednjoškolskom igralištu, u kojoj je svaka grupa morala nacrtati, što brže dakako, visibabu. Ja sam trebala nacrtati jednu od latica na već skoro nacrtanom cvijetu. Jasno se sjećam kako trčim prema ploči, hvatam kredu, crtam laticu i prije nego što ću otrčati natrag u djeliću sekunde vidim na tribini svog razdraganog oca. Uz igru „tko ima što najljepše“ redovito su nas na pristojnoj udaljenosti pratili dečki, koji bi nas zimi grudali, a po toplijem se vremenu nastojali uključiti u našu igru svojim prijedlozima. U to poslijeratno vrijeme često smo odlazili i u dvorište susjedne škole, gdje bismo se časkom podijelili u dvije grupe, svaka sa svojim vođom i vojnicima, i krenuli u igru rata. Rat se vodio na krovu velikog skloništa, a sastojao se u tome da se suprotnu „neprijateljsku silu“ u što većem broju odvuče na ulaz u sklonište i natjera da siđe stepenicama i tamo čeka kraj bitke. Glavni je čar, naravno, bio u tome da su dečki vukli djevojčice koje su im se sviđale, jer su tako dobili mogućnost da ih uhvate i drže za ruke, a istu su mogućnost koristile i djevojčice, hvatajući i odvlačeći svoje „simpatije“. Često sam iz takvih ratova, a na užas moje mame, dolazila kući s otrgnutim rukavom haljine ili džepovima koji su visjeli još samo najednom končiću. Često smo se i utrkivali. Jednom sam s petoricom dječaka iz mog razreda krenula u utrku od kina Tuškanac do Meštrovićeva Zdenca života i sve ih pobijedila. Još danas osjećam kako me od udaraca o asfalt peku tabani u tankim sandala-ma. Bila sam divlje dijete, tukla sam se s dečkima, penjala se po ogradama Između dvorišta, stablima s voćem, krovovima skladišta ili garaža u našem bloku. Voljela sam klizanje na Salati, na klizaljkama koje sam dijelila sa starijim bratom, pa bih ih svaki put morala posebnim ključem otključati i stisnuti, kako bih ih prilagodila veličini mojih stopala. Željela sam biti glumica, pa sam čak jednom i sudjelovala u jednoj predstavi tadašnjeg Pionirskog kazališta. Igrala sam, ni manje ni više, nego Antu Pavelića kojem su suci (baš moje dvije prijateljice) sudili za njegova zlodjela. Tik prije moje bolesti počelo se u obitelji razgovarati o mogućnosti da negdje posudimo skije, pa da me brat te zime povede na Sljeme i malo pouči skijanju. To me silno veselilo, unatoč tome da je još bilo pod velikim znakom pitanja. U to predbožićno vrijeme otkrila sam u majčinom ormaru dva materijala za ljetne haljine, koje je nekako uspjela kupiti skupljajući točkice. To je za mene značilo da sljedećeg ljeta više neću morati sjediti na kuhinjskom balkonu i čekati da se osuši moja jedina ljetna haljina kako bih mogla krenuti u školu ili sići u dvorište. Bila je, srećom, od nekog tankog materijala koji se brzo sušio, pa bih ja sjedila na malom stolčiću na balkonu i gledala kako haljina postupno, odozgo prema dolje, postaje sve svjetlija, pa bih tako i bez provjeravanja znala da se konačno osušila. A sad su, odjednom, u ormaru bila dva

11

scan i obrada by krista materijala, za dvije haljinice, što je u mojim očima činilo sljedeće ljeto „obećanom zemljom“ u kojoj ću jednostavno zasjeniti sve „suparnice“ i opčiniti sve dečke.

Jednom sam s petoricom dječaka krenula u utrku od kina Tuškanac do Meštrovićeva Zdenca života i sve sam ih pobijedila. Još danas osjećam kako me od udaraca o asfalt peku tabani u tankim sandalama.

To sljedeće ljeto provela sam u bolnici, nadajući se još uvijek da ću se jednog jutra probuditi i potrčati niz livadu ispred bolničkog odjela na kojem su me liječili.

Nijekanje invaliditeta Neposredno nakon pojave bolesti, nesreće ili udesa, za koje se može razumno pretpostaviti da će ostaviti trajne i vidljive posljedice, pojedinac, neovisno koje je dobi, niječe, negira mogućnost trajnog oštećenja, kronične bolesti ili vidljivih posljedica. To nijekanje ima u početku za- štitnu funkciju, jer štiti osobu od naglog suočavanja s cijelim opsegom nevolje koja ju je snašla, pa se tako na primjer mladić koji je skokom u Mulu slomio kralješnicu ne mora odmah suočiti s činjenicom da više neće moći hodati. Takvo bi naglo suočavanje moglo pojedinca toliko psihološki pogoditi, da se uopće ne

12

scan i obrada by krista bi mogao ni pokušati nositi sa time što ga čeka. Nada, pa makar i nerazumna, da će s vremenom, tijekom liječenja ili rehabilitacije, sve to proći, doslovce omogućuje preživljavanje i otvara put prema postupnoj prilagodbi na ono što se više ne može promijeniti.

Ponosno sam svom liječniku priopćila svoj zaključak da sam ja ista kao što sam uvijek bila i kad prohodam sve što će biti promijenjeno samo je nekoliko mišića. Očekivala sam pohvalu, ali iza njegovih očala gledala su me dva oka puna suza.

Iako svi stručnjaci koji zbrinjavaju bolesnu ili ozlijeđenu osobu najčešće ne znaju pravo stanje stvari, bilo bi dobro da ga u prvim danima ne priopćuju ni pogođenoj osobi, ni njezinoj obitelji. Svima je njima potrebno ostaviti barem tračak nade da će se stanje pogođene osobe poboljšati, a da im pri tome ne jamčimo ni trajno izlječenje ni nestanak svih posljedica. Kažemo li odmah potpunu i predvidivu istinu članovima obitelji, neki će se od njih pod tim teretom slomiti, pokazati svom pogođenom članu obitelji da nema nade i vlastitim mu očajem još više otežati oporavak. Uvijek ima vremena za vijesti koje nužno znače dugotrajan i mukotrpan oporavak, te tešku i bolnu prilagodbu. I pogođenoj osobi i njezinoj obitelji treba dopustiti određeno razdoblje nijekanja stvarnosti, pa im tada pomoći da postupno i sami, postavljajući pitanja i nagađajući odgovore, počnu svoj povratak u stvarnost. Tek tada treba postupnim davanjem točnih informacija izvući pojedinca iz negiranja stvarnosti, nudeći mu

13

scan i obrada by krista istodobno moguća rješenja koja će ublažiti negativne posljedice traume ili bolesti. Tako se nada u potpuni nestanak posljedica ili u izlječenje, koja nestaje suočavanjem sa stvarnošću, može nadomjestiti nadom u postizanje određenog oporavka, vraćanje nekih sposobnosti, ostvarivanje određenih ciljeva.

Pouka i preporuka Svi mi i u svakodnevnom životu, koji nije opterećen posebnim nevoljama ili nesrećama, pribjegavamo povremeno nijekanju nekih pojava koje jasno primjećujemo i prepoznajemo, ali se u danom trenutku ne možemo s njima nositi. Tako, na primjer, supruge koje jasno vide da ih suprug želi napustiti, koje jasno čuju njegove najave prekida ili odlaska, koje osjećaju sve veću udaljenost između sebe i partnera, često uporno same sebi niječu sve što vide, čuju i osjećaju, nadajući se da krivo vide i čuju ili očekujući da sve to „nekako prođe“. Katkad se to i dogodi, ali kad se njihovi strahovi i ostvare, razdoblje negiranja omogućilo im je određenu pripremu na neminovne promjene, koja im u konačnici olakšava i prilagodbu na ono što se ne može promijeniti. Sve što je rečeno odnosi se, dakako, samo na nijekanje stvarnosti koja se ne može promijeniti, niti u danom trenutku prihvatiti, a ne i na negiranje pojava, situacija ili problema koje možemo riješiti ili s kojima se možemo nositi. Tijekom prva dva mjeseca bolesti, dok još uopće nisam mogla ni sjediti ni hodati, provela sam u bolnici brojne besane noći. Kako se sama nisam mogla ni okrenuti u krevetu, a sestre bi se ljutile kad bih ih tijekom noći zvala da mi u tome pomognu, često sam pokušavala gledati u druge odjele bolnice i pratiti što se tamo događa. Sjećam se noći u kojoj sam dugo vremena promatrala sestru koja je na pedijatriji, osvijetljenoj nekom plavičastom svjetlošću, uporno pokušavala umiriti dijete koje joj je plakalo na rukama. Tada sam prvi put počela razmišljati o mogućim posljedicama paralize. Nekako sam vjerovala da ću opet prohodati, štiteći se valjda negiranjem mogućeg nepovoljnog ishoda, ali sam istodobno znala da su šanse za neki potpuno normalan hod zanemarive ili nikakve. Pred očima su mi se redale slike djece koja su hodala pomoću nekih ortopedskih pomagala u vidu metalnih šipki, koje su im podupirale noge u visoko zatvorenim cipelama. Tijekom te duge besane noći zaključila sam da ću sve učiniti da opet prohodam i jednog dana živim samostalno, ma što to značilo.

14

scan i obrada by krista Pokušala sam tada razmišljati o tome što će sve to značiti za moj život u školi, odnose s prijateljicama i dečkima s kojima sam išla u školu. Zaključila sam tijekom te duge noći da će sve što će se promijeniti biti moji mišići. Vjerojatno će neki od njih tako mi je barem rekao moj odjelni liječnik - odumrijeti, pa ću hodati s onima koji mi preostali. Nisam tada još za taj hod ni u sebi koristila nikakve nazive, samo sam mislila da ću hodati „drukčije“, možda polakše, a možda i pomalo iskrivljeno i teško, ali ipak hodati. Zaključila sam i da će to ujedno biti sve što će se promijeniti, jer ću ja u svemu ostalome ostati ja - takva kakva sam uvijek i bila. S tim sam zaključkom konačno zaspala, donijevši prije toga odluku da odmah sljedećeg dana o tome porazgovaram sa svojim liječnikom. Moj je odjelni liječnik bio izuzetno draga, po mom sudu starija osoba, što znači da je u to vrijeme mogao imati oko 50 godina. Nosio je očale s tankim zlatnim rubom, iza kojih su bile tople, blijedoplave oči iznad kojih se dizalo visoko čelo koje je, neometano kosom, sezalo gotovo do tjemena. Bio je dežuran sljedeće večeri, pa me, kao i često prije toga, dao staviti na kolica i odvesti u svoju ordinaciju kako bismo pričali o knjigama koje čitam i koje su katkad i njega zanimale, U jednom dahu ispričala sam mu svoja razmišljanja iz prethodne noći. Ponosno sam mu priopćila svoj zaključak da sam ja, ako ćemo pravo, ista kao što sam uvijek bila, samo što još ne hodam, ali kad pro-hodam, pa ma kako to bilo, sve što će biti promijenjeno bit će nekoliko mišića. Smiješila sam mu se, uistinu zadovoljna svojim razmišljanjem. Očekivala sam pohvalu, ali iza njegovih očala gledala su me dva oka puna suza. Rekao je samo: „Odvest ćemo te u sobu, sad sam se sjetio da nešto moram obaviti.“ Njegova me reakcija potpuno zbunila. Tek sam mnogo kasnije shvatila da mi nije imao snage reći što me čeka kad se opet vratim u svoj svijet. U to vrijeme još nisu u bolnicama radili psiholozi, pa nikome nije ni palo na pamet da bi me trebalo pripremiti na mnoga razočaranja koja će me dočekati u mom novom životu s invaliditetom, niti na mnoge i vrlo bolne susrete s predrasudama. Sve se to sručilo na mene kad sam konačno izašla iz bolnice i spremala se nastaviti školovanje.

I. prijelomni događaj U to sam vrijeme, dakako, imala svoju najbolju prijateljicu s kojom sam redovito odlazila zajedno u školu, koja me često poslije škole pratila do kuće, kako bismo putem mogle izmijeniti sve naše „važne“ tajne. Dok sam bila u bolnici nije me posjećivala jer su

15

scan i obrada by krista se roditelji bojali da se nečim ne zarazi, ali mi se prvih mjeseci povremeno javljala malim pisamcima. Javila sam joj se kad sam izašla iz bolnice; sva uzbuđena pričala sam joj kako ćemo sada moći opet zajedno u školu, iako ja hodam vrlo teško i polako. Nisam spomenula da i izuzetno jako šepam, da se svatko za mnom okreće, da mi dobacuju kojekakve primjedbe. Nije mi se činilo bitnim da joj to opisujem. Posjetila me dva dana kasnije i gotovo s vrata mi rekla da se više ne može družiti sa mnom, da ne može sa mnom ni do škole ni od škole, jer ima dečka i što bi joj on rekao da je vidi sa mnom na ulici? Nakon toga se okrenula i otišla. Kad danas pomislim na taj susret, a otad je prošlo gotovo 60 godina, na prvom mi se mjestu vraća osjećaj potpune zbunjenosti i nerazumijevanja. Nisam shvaćala kakve veze moje šepanje ima s njezinim dečkom, zašto bi se to njega uopće ticalo, zašto se ona više ne želi sa mnom družiti. Nigdje nije bilo nikog s kim bih o tome mogla porazgovarati. Moji roditelji i moj stariji brat morali su se i sami nekako prilagoditi novoj situaciji u obitelji - mom invaliditetu. Svatko je s tim imao svojih problema, ali se o tome uopće nije govorilo, osim u vezi s mojim odlascima u školu, na fizikalnu terapiju, obveznim, dugotrajnim vožnjama biciklom i liječničkim pregledima. Nakon posjeta moje dotadašnje prijateljice provela sam gotovo cijela tri dana sjedeći na kuhinjskom balkonu, navodno crtajući lipu u dvorištu. Još me i danas miris lipe podsjeti na ta tri beskonačno dugačka dana, kad sam pod izlikom neke slabosti ili nadolazeće bolesti na tom balkonu odlučivala što ću dalje učiniti sa svojim životom. Odjednom sam se morala suočiti s činjenicom da moja „teorija“ o dva-tri propala mišića očito nije točna. Shvatila sam, ili mi se barem tako tada činilo, da je moj dotadašnji život završen, da se više nitko neće sa mnom družiti i da sam odjednom, iz meni u prvom trenutku nedokučivih razloga, ostala bez svih prijatelja i prijateljica. Nisam tada još na svu sreću uopće pretpostavila da bi se netko mogao sramiti sa mnom javno pokazati, pa sam pomislila da se radi o mom sporom i mukotrpnom hodu, koji bi ju jednostavno činio nestrpljivom ili možda o strahu da ne padnem? Možda se samo pitala kako hi mi tada mogla pomoći? Tijekom ta dugačka tri dana razmišljala sam i o tome trebam li se oprostiti od života ili postoji neki drugi izlaz iz tog sve većeg mraka? Ali koji? Kakav? Uz čiju pomoć? Trećeg sam dana konačno pronašla rješenje za svoju muku, odlučila sam da mi više nitko neće trebati tumačiti kako ne može sa mnom ići ulicom, jer ću ja jednostavno izbrisati sve koje poznajem iz svog prošlog života. I te dvije riječi „prošli život“ pomogle

16

scan i obrada by krista su mi da shvatim da je moj prvi život završen, konačno i trajno, pa sada moram započeti neki novi i drukčiji. I tako sam odlučila da više nikoga tog prošlog života neću više prepoznati na ulici, neću im uzvratiti pozdrav ako me slučajno pozdrave, neću ni treptajem oka pokazati da ih prepoznajem; krenut ću sasvim iz početka i družiti se samo s onima koje budem upoznala u svom novom izdanju. Tako sam i učinila i tek sam nekoliko godina kasnije počela na studiju ponovno razgovarati s nekima od onih s kojima sam pohađala osnovnu školu.

Pouka i preporuka Reakcije drugih ljudi na osobe s invaliditetom ili nekim vidljivim obilježjem koji ih čini različitima od većine, ovise o mnogo čimbenika od kojih su stereotipi i predrasude samo jedan dio. Ljudi često izbjegavaju osobe s invaliditetom ako ne znaju uzrok njegovog nastanka Mnogi se boje neke zarazne bolesti ili jednostavno ne znaju o čemu bi razgovarali s nekim tko je toliko različit od njih. Za osobe koje nisu rođene s invaliditetom, već su ga zbog bolesti ili neke traume stekle kasnije u životu, najjednostavnije je rješenje okrenuti se novim ljudima, koji ih nisu poznavali prije invaliditeta i koji ih hoće ili neće prihvatiti kao osobe s invaliditetom. Svi ti ljudi u prilici su sami odlučiti hoće li se družiti s nekim tko je vidljivo različit (npr. bez ruke ili noge, izrazito nizak, tko ima neki tjelesni nedostatak koji ometa kretanje ili ga čini čudnim itd.), što je teže ako postoji poznanstvo iz vremena prije nastanka invaliditeta. Osoba s invaliditetom treba drugim, novim ljudima ostaviti izbor između druženja i nedruženja i na taj način izbjeći neželjene i bolne reakcije odbijanja, omalovažavanja ili izbjegavanja. Nakon tako velikih životnih promjena kao što je, na primjer, prijelaz iz zdravlja u invalidnost, nužni su neki drastični rezovi koji štite pogođenu osobu od dodatnih trauma, a često olakšavaju život i onima s kojima se ranije družila. Sve to, dakako, vrijedi samo za druženje, jer ni u školi, ni na studiju ili radnom mjestu takav izbor nije moguć. To znači da se oni koji su vidljivo različiti moraju u brojnim životnim situacijama nositi s raznoraznim

17

scan i obrada by krista reakcijama drugih ljudi, a da sami mogu birati samo među onima koji se žele s njima družiti.

❖ Prijateljstvo je u mladenačkoj dobi (između 11. i 19. godine života) izuzetno važno. U toj su dobi, uz roditelje koji pomalo gube to mjesto, prijatelji i prijateljice najvažnije osobe u životu. S njima ne dijelimo samo svoje prve tajne, već i stavove i predrasude koje smo stekli u obitelji. Privrženost prijateljima, posebno „najboljoj prijateljici“ ili „najboljem prijatelju“ svojevrsna je vježba za drukčiji oblik privrženosti ljubav prema „svom mladiću“ ili „svojoj djevojci“. Iako se u suvremenom svijetu i načinu života mnogo toga promijenilo, nedavno ispitivanje sustava vrijednosti mladih ljudi u Hrvatskoj u dobi od 11 do 20 godina pokazalo je da su u njihovom sustavu vrijednosti na prvom mjestu prijateljstvo i zdravlje (ili obrnuto). Očito se unatoč svemu mladi ljudi u Hrvatskoj razvijaju kao i nekada - šireći svoju privrženost s članova obitelji na vršnjake i druge ljude. Tako je svakako bilo u doba mog djetinjstva, pa me stoga potpuno neočekivano odbijanje moje tadašnje najbolje prijateljice da se dalje sa mnom druži i pogodilo tako snažno. Dio krivnje za to je, svakako, bio i na meni, odnosno mojem potpunom pomanjkanju shvaćanja nove situacije. Uvjerena da sam ista kao i prije bolesti, što je zapravo i bilo točno, bila sam sigurna da će tako misliti i osjećati i svi oko mene što je, dakako, bilo potpuno netočno. Za većinu ljudi oko mene (neovisno o njihovoj dobi) ja sam prešla u neku drugu ljudsku vrstu, u osobe koje „normalna“ djeca ne poznaju, s kojima se ne druže, koje ih plaše ili ne zanimaju i koje treba izbjegavati. Nakon kakvog takvog oporavka od susreta s jasnim i nedvosmislenim odbijanjem moje dotadašnje prijateljice da se sa mnom druži, odlučila sam položiti dva razreda u jednoj školskoj godini i tada krenuti u tadašnji 5. razred gimnazije. Da bih to mogla, morala sam svaki svoj dan podijeliti u tri dijela: višesatni odlazak na fizikalnu terapiju i vožnju biciklom, hospitiranje u 4. razredu gimnazije i učenje za 7. razred sedmoljetke iz kojeg sam otišla u bolnicu. U to su se vrijeme srednje škole dijelile na muške i ženske, što je možda pridonijelo tome da su me u razredu u kojem sam hospitirala prihvatili dobrohotno i bez

18

scan i obrada by krista većih neugodnih doživljaja. Ubrzo sam stekla nekoliko prijateljica s kojima sam 4 godine kasnije i maturirala i s kojima se još i danas povremeno viđam i družim. Ženska gimnazija koju sam pohađala bila je blizu moje kuće, pa sam postupno mogla uz pomoć štapa i sama doći do nje. Već sam tijekom te prvi godine mog ponovnog školovanja shvatila da će me djevojke u razredu prihvatiti ako: a) ne jadikujem i ne pričam im o svojim tegobama i nevoljama i b) ako sam pretežno dobrog i ujednačenog raspoloženja.

Pouka i preporuka Postati odjednom različitom od većine ljudi nije lako iskustvo čak ni kad se radi o nekoj velikoj pozitivnoj promjeni, npr. prepoznavanju izuzetnog talenta ili sposobnosti, koje nekog čine jako različitim od većine. Još je mnogo teže kad se radi o različitosti koja smanjuje tjelesnu privlačnost neke osobe ili je na bilo koji način čini manje skladnom u kretanju, govoru ili bilo kojoj drugoj aktivnosti. Prilagodba na takvo stanje često traje godinama, pa i desetljećima, a možda čak nikad i ne prestaje, ali ono što je nužno svakoj na taj način pogođenoj osobi, to je postizanje kontrole nad vlastitim osjećajima tuge, nesreće, nepravde, straha, zabrinutosti i ogorčenja. Ta bi se kontrola trebala odnositi ne na zatiranje tih bolnih emocija, jer je to i nemoguće, već samo na njihovo javno iznošenje, na jadikovanje i povjeravanje prijateljicama i prijateljima od kojih se očekuje razumijevanje i suosjećanje. U načelu svako jadikovanje, pa makar dolazilo i od zdrave i normalne osobe, ne smije prijeći određene granice ni u trajanju ni u intenzitetu, jer to drugim ljudima smeta, opterećuje ih i rijetko kad nailazi na pravo razumijevanje. Kontrola vlastitih emocija svodi se tako ne samo na neiznošenje negativnih emocija, osim rijetkim prijateljima i u rijetkim prilikama, već i na postizanje što uravnoteženijeg općeg, ako je moguće vedrog raspoloženja. Tek tada, kad kao osoba s invaliditetom postignete takvu kontrolu nad svojim ponašanjem i emocijama, bit ćete ne samo prihvaćeni od strane većine, već najčešće i uistinu dobrodošli u njihovo društvo. Sve to, dakako, znači, da najprije moramo sami, uvijek sami, postići što bolju psihičku ravnotežu, koja će nam omogućiti da se u društvu drugih ljudi ponašamo ugodno, ljubazno i vedro, ne opterećujući nikog svojim problemima. Drugim riječima: tek kad se sami izborimo za određeni stupanj prilagodbe, tek će nas tada prihvatiti i pripadnici „većinskog naroda“. Ali i to vrijedi samo tako dugo dok se ponašamo na gore opisani

19

scan i obrada by krista način, jer onog časa kad pomislimo da to prihvaćanje uključuje i slobodu da se nekome požalimo zbog proživljenih ili trajno postojećih tegoba, ostat ćemo ponovno sami i izolirani. Na moju veliku sreću, ubrzo iza prvog prijelomnog događaja, koji me tako teško pogodio, dogodio se i drugi, koji je na neki način barem djelomično poništio učinke prvog.

II. prijelomni događaj Svaki je dan prolazio pokraj naše gimnazije iz koje ga je redovito pratilo nekoliko desetaka pari uzbuđenih očiju. Visok, tanak, u trapericama koje su zasigurno bile jedne od prvih u Zagrebu i bijeloj košulji na kojoj su se naslućivale tanke pruge u nekoj pastelnoj boji, kretao se gipko poput predatora. Nikad nije podignuo pogled prema prozorima djevojačke škole, nikad se nije okrenuo niti pokušao vidjeti odakle dolazi uzbuđen, nervozan, nekako prenapregnut smijeh djevojaka. Gledala sam ga zajedno s drugim djevojkama kako prolazi, govoreći samoj sebi: „Takav me čovjek nikada neće ni pogledati.“ Jednog sam ga jutra, gledajući kroz prozor, ugledala kako hoda mojom ulicom. Podignuo je pogled i pogledao me ravno u lice, da bi čas iza toga krenuo onim svojim dugačkim, nekako razlabavljenim korakom svojim putem. Zatvorila sam prozor, uzela bicikl i uputila se, noseći ga tri kata niza stepenice, na svoju svakodnevnu, obveznu vožnju. Kad sam izašla iz kuće, gurajući bicikl preko nogostupa, ugledala sam ga kako stoji ispred ulaza u moju kuću, propuštajući me smiješeći se da prođem pored njega do ceste. Nešto je rekao, ja sam skupila hrabrost i nešto odgovorila, koristeći životna iskustva svih svojih 15 godina i nekoliko mjeseci. Sjela sam na bicikl i krenula, a on je koračao uz mene, pričajući mi kako me već nekoliko puta vidio na biciklu, kako mu se svidjelo kako se šalim s djecom koja su se naganjala kolnikom, dajući mi neke na izuzetan način sročene komplimente. Moja je vožnja morala trajati jedan sat, koji smo proveli zajedno; ja vozeći bicikl, on hodajući uz mene. Dopratio me do kuće, pitao me kad ćemo se opet vidjeti i zakazao sastanak sljedećeg dana predvečer. Dogovorili smo se na uglu kod Sveučilišne biblioteke i opet krenuli u šetnju, ja na biciklu, on hodajući, visok, elegantan čovjek od 27 i djevojčurak od 15 godina. Pričali smo o knjigama, o tome tko što čita ili je čitao, kome se što svidjelo, o umjetnosti, o životu. Viđali smo se tako nekoliko dana u suton, hodali

20

scan i obrada by krista ulicama kao zatvoreni u velikom, sjajnom mjehuru od sapunice, kroz koji su se povremeno probijali zainteresiram pogledi ljudi koji su prolazili, pomalo se čudeći tom neobičnom paru. Na rastanku bi mi uvijek poljubio ruku, a ja sam se, od blaženstva, zaljubljenosti, opčinjenosti i nevjerice da mi se sve to zaista događa, jedva uspijevala održati na svom biciklu.

Nakon nekoliko dana poželio je da se nađemo bez bicikla, kao „normalni ljudi“. Bez obrazloženja ponavljala sam da to ne dolazi u obzir. On nije shvaćao o čemu se radi, zašto se mogu satima voziti po gradu, a ne mogu se naći i sjesti u kavanu, na klupu, otići u kino?

Nakon nekoliko dana poželio je da se nađemo bez bicikla, kao „normalni ljudi“, da negdje sjednemo i popijemo kavu, da možda odemo u kino. Nisam htjela na to pristati i bez obrazloženja sam ponavljala da to ne dolazi u obzir. On nije shvaćao o čemu se radi, zašto se mogu satima voziti po gradu, a ne mogu se naći i sjesti u kavanu, na klupu, otići u kino? Ponudio mi je da dođe po mene doma, da ga vide roditelji, pitao me radi li se možda o tome da ne znam što bih obukla ili nemam što obući? Nisam mu mogla reći o čemu se radi, jer jednostavno nije bilo načina da čovjeku koji mi je udvarao, koji me smatrao lijepom i pametnom i koji me potpuno očarao kažem kako je danima šetao s teškim invalidom. Nisam mogla iznaći način da mu to kažem i suočim se s njegovim zaprepaštenjem, ali ga više nisam mogla nagovoriti niti na nastavak naših šetnji. Jednog je petka odlučno rekao da više neće doći ako mu ne kažem o čemu se radi. Obećala sam

21

scan i obrada by krista mu to reći u subotu navečer. Krenuli smo kroz rani suton na još jednu šetnju zagrebačkim ulicama. Pričali smo o svemu i svačemu, kao i ranijih dana, a kad je prošlo naše vrijeme i kad smo se trebali rastati, dala sam mu pisamce i oprostila se s njim, tvrdeći da znam kako se, kad ga pročita, više nećemo vidjeti. Napisala sam u nekoliko kratkih rečenica jednostavnu istinu o dječjoj paralizi koju sam preboljela prije nešto više od godinu dana, o svom izuzetno iskrivljenom hodu, o tome kako se o tome nema što više reći. On je želio, dakako ne pročitavši moje pisamce, da se dogovorimo za još jedan sastanak, tek toliko, „za svaki slučaj“, smješkajući se u oči djevojčici koja se zbog neke bizarne zamisli rastaje od čovjeka s kojim toliko uživa razgovarati, disati, bivati. Nisam spavala cijelu noć od užasa, straha, muke i patnje. Povraćala sam nekoliko puta, od plača su mi natekle i pocrvenjele oči, a onda se konačno polako počelo daniti. Pojavio se krov susjedne kuće, čiji sam raspored starih i novijih crjepova zapamtila tog praskozorja za cijeli život. Dogovorili smo se da će me čekati u 9 sati ispred crkve sv. Blaža. Krenula sam od kuće biciklom kao i uvijek do tada, zanoseći se od nemoći, iscrpljenosti i straha. Sama sam sebe uvjerila da on neće doći, ali da ipak treba otići do crkve i uvjeriti se da ga nema. A onda sam ga vidjela već izdaleka kako me čeka kraj telefonske govornice. Visok, nasmiješen, svježe obrijan i uređen, naspavan i smiren. Predložio je da odemo do obližnjeg Jelenovca, pa smo, kao i svih ranijih dana, krenuli tamo na uobičajen način: ja na biciklu, on hodajući pored mene. Pričali smo o svemu i svačem, što nisam ni čula ni upamtila. Bila sam svjesna samo dvije činjenice: prve, da je došao znajući za moju onesposobljenost i druge, da se svakim okretajem pedala i svakim njegovim korakom približava čas kad ću morati sići s bicikla i pokušati hodati pored njega, uz njega, ispred njega. Krenuli smo puteljkom u šumu, a on me nakon nekog vremena nježno potaknuo da stanem, siđem s bicikla i, gurajući ga, nastavim hodati uz njega, s biciklom između nas i pogledom usmjerenim čvrsto prema naprijed. Nisam željela uhvatiti ni jedan njegov pogled, niti jedan izraz njegova lica, htjela sam samo čuti njegov glas koji je smireno nešto pričao i pri tome nekako smanjiti svoje uzbuđenje. Imala sam potpuno mokre ruke i čekala sam čas kad će s ručke bicikla početi padati kapljice znoja. Potpuno besmisleno razmišljala sam o tome kako padom na utabanu zemlju neće proizvesti nikakav zvuk. Past će u tišini, u kojoj kao da su mi ruke plakale od straha. Došli smo do stare drvene klupe, on je uzeo moj bicikl, naslonio ga iza klupe i zatim smo zajedno sjeli na nju. Zagrlio me oko ramena, gledali smo se netremice u oči i tog sam časa prvi put vidjela kako su mu oči sastavljene od malih zrnaca smeđe i zelene boje, među kojima su bila i zrnca boje jantara. Imao je šarene, potpuno pravilno, poput likova iz kaleidoskopa, sastavljene šarenice. Činilo se kao da se gledanjem u te oči mogu u njima izgubiti, razmičući kamenčiće mozaika poput jesenjeg lišća na šumskom tlu ili

22

scan i obrada by krista mokrog morskog pijeska pod bosim nogama. Gledala sam ga još trenutak širom otvorenih očiju, zatim sam ih zatvorila, naslonila se na njegovo rame i - zaspala. Duga besana noć, proživljeni strah i sve moguće strepnje koje su me progonile te noći potpuno su me shrvale. Spavala sam na njegovom ramenu duže od jednog sata, a tada smo krenuli prema gradu, on hodajući uz mene, a ja, kao i uvijek, vozeći se na biciklu.

Pouka i preporuka Mnogo sam naučila iz tog „proljetnog iskustva“. Naučila sam da bih, da nema mog invaliditeta, ali možda i unatoč njemu, mogla biti privlačna drugim ljudima. Prvi put sam pomislila da je moguće da nekome ne smeta hodati sa mnom ulicom, da mu je svejedno kako se krećem, da ga uopće ne zanima što misle drugi ljudi. Bio je to mali tračak nade da je i meni, kao i mnogim drugim različitima, moguće živjeti poput svih ostalih. Druga, još važnija pouka, bila je da se nikada, ali zbilja više nikada, ne dovedem u situaciju da netko nema prilike vidjeti moj invaliditet, pa da tako zabunom pomisli da pripadam „većinskom narodu“. Otada bih uvijek ili gotovo uvijek kad bih nakon škole negdje sjela s prijateljicama na kavu, onog časa kad bi za naš stol sjeo neki nepoznati mladić, ustala i pošla po piće ili pepeljaru, trudeći se na sve načine da ima prilike vidjeti kako i u kojoj mjeri šepam. Kad sam 8-9 godina kasnije počela raditi kao asistentica na Odsjeku za psihologiju, što je uključivalo i držanje vježbi za velike grupe studenata filozofije i sociologije, nastojala sam prohodati barem dio predavanja ili vježbe, kako bi svi imali prilike vidjeti me i licem-u-lice i licem-u-leđa. Za sve koji su vidljivo ili nevidljivo drukčiji, izuzetno je važno svima s kojima se upoznaju što jasnije i otvorenije pokazati svoju različitost. Ne možete to, dakako, učiniti samo nekom izjavom poput: „Znate, ja vam jako šepam“, ali možete pokazati samim hodanjem. Mnoge su osobe s invaliditetom sklone, ako je moguće, prikriti svoj nedostatak i osjećati se barem na trenutak kao pripadnici većine, ali je kasnije uvijek mnogo teže izaći na svjetlo dana sa svojom različitošću.

23

scan i obrada by krista Sjetite se preporuke da kao osoba s invaliditetom možete birati samo među onima koji vas prihvaćaju zajedno s vašim nedostatkom, pa im stoga pokazivanjem svoje različitosti omogućite taj početni izbor. Pouke su, dakako, jedno, a stvaran život uvijek nešto drugo. Još u gimnaziji ponadala sam se da će moji odnosi s drugim ljudima biti jasniji i dorečeni, kad se jednom pobrinem da me svi odmah vide u „svom mom sjaju“. Ali ni to nije baš bilo tako jednostavno kao što sam se nadala da će biti. Susreti s predrasudama postajali su manje grubi: više me nitko od prijatelja nije tako grubo odbacio kao moja nekadašnja prijateljica, valjda i zato što sam ih mnogo opreznije birala. Kako sam odrastala, sve sam rjeđe na ulici čula primjedbe poput „mala je lijepa, samo da ne šepa“, koje su me znale baciti u crni očaj. Nisu predrasude prema mojoj različitosti nestale, samo su se manifestirale na suptilnije, a time možda i bolnije načine. U mojem je razredu bilo izuzetno mnogo lijepih i zgodnih djevojaka, pa su ih njihovi momci redovito čekali pred školom. I ja sam željela da me jednom netko dočeka pred školom i otprati do kuće, ali to se nikada nije dogodilo. U toj su dobi mladići bili spremni sastati se sa mnom, na primjer, u botaničkom vrtu ili otići u kino, voziti se sa mnom satima na biciklu, ali ne i čekati me pred školom gdje bi ih svi mogli vidjeti. Još sam uvijek zadovoljna što tada nisam prihvaćala takve prijedloge, iako to, dakako, nije nikoga potaknulo da me dočeka pred školom. Danas razumijem da je to na tom uzrastu bilo gotovo nemoguće i očekivati. Nije to lako učiniti ni u odrasloj dobi, pa kako bi onda moglo biti lako 17 ili 18-godišnjim mladićima?

Pouka i preporuka Osobe kojima smeta nečija različitost katkad se ipak emocionalno vežu uz osobe koje su različite ili osobe s invaliditetom. Događa se i da u međusobnom druženju i sastajanju zaborave na invaliditet ili misle da su zaboravili. Ali njihova se nelagoda sasvim nenadano pojavljuje ako slučajno u društvu s osobom s invaliditetom sretnu nekog poznanika. Pokušaj skretanja u drugu ulicu, naglo požurivanje koraka ili nervoza zbog mog polaganog hoda, uvijek bi mi jasno pokazali da se predrasuda prema mojoj različitosti aktivirala, pa da je stoga vrijeme da se raziđemo. Nastojala sam više ne hodati ulicom s ljudima kojima je smetalo moje šepanje, a s vremenom sam razvila i posebnu

24

scan i obrada by krista osjetljivost za prepoznavanje njihove neugode. Kad bi nekome bilo neugodno da ga vide sa mnom, neovisno o tome je li se radilo o djevojci ili mladiću, nečijem roditelju ili kojem nastavniku, ja bih se odjednom počela spoticati i posrtati, a događalo se i da naglo, kao pokošena, padnem. Taj sam „mehanizam“ zadržala cijeli život, pa čak još i danas nailazim na ljude uz koje se zbog njihovih predrasuda odjednom počinjem spoticati. Iako sam naučila da predrasude ne stare i ne prolaze same od sebe, na primjer, sazrijevanjem, već se samo učvrste i puste dublje korijene. I ma koliko vas netko u četiri oka uvjeravao kako vas cijeni unatoč, usprkos ili baš zbog vaše različitosti, ne ostajte uz ljude kojima je neugodno pokazati se s vama na nekom javnom mjestu. Nelagoda koju uz njih osjećate, ma koliko ona bila samo u tragovima, znak je da zapravo trebate „dati petama vjetra“, jer će vas predrasuda koja postoji opržiti poput meduze na koju ste naišli uživajući u moru. Nitko od nas ne može sam trajno ukinuti, poništiti ili izbrisati nečiju predrasudu pa je stoga sigurnije izbjegavati ljude koji ih imaju. Ono što možemo, ali svi zajedno, i mi različiti i vi većinski ljudi, jest sustavno se boriti protiv nastanka i odražavanja predrasuda u društvu u kojem živimo. Ali da bismo to uopće mogli i započeti, moramo se najprije što je bolje moguće upoznati s predrasudama i stereotipima.

25


Rehabilitacija Kad sam položila ispite i upisala se ponovno u školu sa svojim vršnjakinjama, moja je rehabilitacija tek počela. Svakodnevna terapija oduzimala mi je velik dio vremena, a još sam se usto morala barem sat vremena voziti gradom na biciklu. I tako sam svakog dana provodila gotovo pola dana na različitim galvanizacijama i masažama, između kojih bih čekala na red, sama među nepoznatima, najčešće starijim ženama i muškarcima. Tijekom tih godina provela sam mnogo vremena s drugim invalidima, a kad se radilo o djeci i mladima, i s njihovim roditeljima. Bilo je onih koji su se silno požrtvovno brinuli za svoje dijete, kao i onih koji su stalno bili iritirani, nestrpljivi, ogorčeni. Takvi bi roditelji stalno svima tumačili što im se dogodilo (njima!), kako se muče, kako nemaju vremena voditi dijete na terapiju, a ono se dovoljno ne trudi, pa slabo napreduje. Pred tom već katkad i poluodraslom djecom govorili su kako bi više napredovala da daju sve od sebe, krivili su ih za njihov spori napredak, katkad čak pričali kako im je teško susresti se s prijateljima koji imaju zdravu djecu. Sve su to ta djeca slušala i trpjela, svjesna da su njihovi roditelji puni ogorčenja, zavisti prema drugima, osjećaja nepravde što eto baš oni imaju „takvu djecu“. Nikada nisam od takvih roditelja čula kako suosjećaju sa svojom djecom, kako ih brine njihova sudbina, kako im je žao što se njihova djeca toliko muče. Uz roditelje koji su brižno bdjeli nad svojom djecom, radovali se zajedno s njima svakom i najmanjem napretku, ponosili se njihovim nastojanjima i trudili se pomoći im na svaki mogući način, bilo je i onih koji su javno izjavljivali da im je neugodno zbog invalidnosti njihove djece. Znam da ni roditelji invalidne djece nisu imali nikakvu psihološku potporu, a najčešće su ih izbjegavali i njihovi raniji prijatelji, kako ne bi stalno bili prisiljeni slušati njihove tegobe i jadikovke. Liječnici su rijetko kad, ako uopće, razgovarali s roditeljima bolesne djece o njihovoj prilagodbi, već samo o liječenju i terapiji. Ali sve to nije opravdavalo činjenicu da su se neki roditelji sramili svoje djece, kao što se moja nekadašnja prijateljica sramila ići sa mnom ulicom. Trebalo mi je mnogo godina da shvatim muku tih roditelja i uzroke njihova ponašanja.

Važan događaj Godina koju sam u svom novom izdanju provela ponovno u školi omogućila je svima da se priviknu na mene, a i meni da medu njima nađem i dobre prijateljice. Škola je bila vrlo blizu moje kuće, pa iako mi je i do nje trebalo mnogo vremena, uspijevala

26

scan i obrada by krista sam sama odlaziti u školu. A onda je odlučeno da se u Križanićevoj ulici osnuje još jedna ženska gimnazija, u koju su postojeće gimnazije poslale po jedan svoj razred. Iz moje je škole bio premješten upravo moj razred. Direktor škole obazrivo mi je ponudio da se ne selim u udaljenu školu, već da odem u neki od preostalih razreda, ali to je jednostavno prelazilo moje tadašnje, krhke mogućnosti prilagodbe.

Odlučila sam otići sa svojim razredom, pa do škole hodati, umjesto dva-tri bloka, punih devet blokova, što je tada za mene bila golema udaljenost. Vožnja tramvajem nije dolazila u obzir jer za mene je ulazak i izlazak iz tramvaja bio poput skakanja sa skijaške skakaonice.

I tako sam odlučila otići sa svojim razredom, pa do škole hodati umjesto dvatri bloka kuća do Klaićeve ulice (broj 1 na tlocrtu) punih 9 blokova (broj 2 na tlocrtu), što je tada za mene bila golema udaljenost. Postojala je mogućnost vožnje tramvajem, ali je za mene ulazak i izlazak iz tramvaja bio nešto poput skakanja s visoke skijaške skakaonice. Ljudi koji su što prije željeli ući najčešće bi me srušili na ulasku u tramvaj, a oni kojima se žurilo izaći obarali bi me na izlasku. Otkako sam počela hodati bez pomoći štapa, na meni se dok sam nepomično stajala u tramvaju nije vidjelo da sam teški invalid, pa bi se to pokazalo tek kad mi je trebalo pomoći da ustanem. I tako sam najčešće odlazila pješice u školu, ponekad i s kojom od prijateljica, što je u meni pobudilo nadu da ću jednog dana sasvim urasti u svoju sredinu većinskih ljudi.

27

scan i obrada by krista Na putu iz škole počeli smo prolaziti „špicom“, koja je u to vrijeme bila na južnoj strani tadašnjeg Trga Republike. Za razliku od korza, kojim se nedjeljom šetalo po Praškoj i Zrinjevcu, na špici se uglavnom stajalo u grupicama, između kojih smo se na putu iz škole provlačile, susretale poznate, upoznavale momke iz muških gimnazija ili čak i pokojeg studenta. Moj je smrtni strah uvijek bio da ću se s nekim morati rukovati, što je značilo dati mu ruku toliko mokru od pretjeranog straha, neugode i muke, da bi je svaki normalan čovjek želio što jače stisnuti, ne bi li je na neki način „ižmikao“. Brisala sam stalno ruke o haljinu, nosila u ruci stisnuti rupčić koji bi u trenu bio sav mokar, a kad smo u rijetkim prilikama negdje sjele popiti kavu, stalno sam pazila da slučajno, u razgovoru, ne stavim ruku na stol i ostavim mokri otisak dlana. I tako sam četiri godine unatoč svemu hodala pješice u školu i iz škole, prolazila špicom, odlazila nedjeljom na korzo i nudila se ponašati kao i sve moje prijateljice i vršnjakinje, vjerujući još uvijek negdje u nekom zabitom kutku svog mozga da je sve to privremeno i da će sve to jednog dana proći. Taj mi je proces nijekanja činjenice da sam postala trajni invalid omogućio da steknem neke mehanizme koji su mi, kad sam se konačno počela prilagođavati na trajnost svog invaliditeta, značajno pomogli. Naučila sam prestati jadikovati i što sam brže mogla obznanila bih svakome da sam prije godinu, dvije, tri ili četiri preboljela dječju paralizu. U mom je držanju, glasu i općem ponašanju bilo uvjerenje da je sve to samo privremeno, pa me stoga i ne zabrinjava previše. Naučila sam biti vedra i sklona šali, spremna na sve pothvate mojih vršnjakinja. Živjela sam dva paralelna života: svakog sam dana nekoliko sati provodila na fizikalnoj terapiji i najmanje sat vremena u vožnji biciklom, a drugi dio dana u školi, učenju i načinu života koji je sličio onome tadašnjih 16, 17, 18-godišnjakinja. Rehabilitacija nije tražila samo mnogo vremena, već i mnogo truda, upornosti i discipline. Trebalo je svakog dana, neovisno o vremenskim prilikama ili mom tjelesnom stanju, raspoloženju, brigama ili školskim obvezama otići na terapiju i tamo se, svim bolovima unatoč, maksimalno truditi ne bi li se nešto pomaknulo, poboljšalo, promijenilo. Pomaci su bili minimalni, u milimetrima, pa mi je stoga i bilo sve to teže podnijeti. U 17. godini otišla sam još jednom na 6 mjeseci u bolnicu, ovaj put u jednu ortopedsku kliniku u Njemačkoj. Pomak je ovaj put bio veći, barem nekoliko centimetara. Unatoč svim tim liječenjima, maturirala sam sa svojim vršnjakinjama i upisala psihologiju na Filozofskom fakultetu. Istodobno s upisom na fakultet odlučila sam prekinuti sa svakodnevnom dugotrajnom fizikalnom terapijom i nastaviti samo svoje redovne vožnje biciklom. Zaključila sam, naime, da provodim previše vremena na terapiji koja više ne donosi nikakve vidljive pomake, a mene postupno pretvara u bolesnicu koja će jednog dana govoriti samo o tome koji joj mišići rade ili ne rade. Vidjela sam i čula

28

scan i obrada by krista mnogo ljudi koji su, čekajući na svoj red za galvanizaciju ili masažu, svima tumačili koliko jesu ili nisu napredovali, koji im se mišići samo trzaju, a koji i kontrahiraju. Preplašila sam se da ću, nastavim li tamo dolaziti, i ja početi svima pričati o detaljima svoje rehabilitacije, pa sam odlučila to prekinuti i umjesto toga odreći se zaštite koju mi je pružalo još uvijek postojeće nijekanje trajnosti mog stanja. Sama sam sebe uvjeravala da je to što sam postigla vjerojatno maksimum i da se moj hod više neće poboljšavati, ali sam se ipak nekako, negdje, nadala da to možda i nije tako. Sto se tiče samog početka studiranja, nekako sam se nadala da sam već očvrsnula kroz te četiri godine gimnazije, pa da će mi prilagodba na studij i studentsko okruženje biti jednostavnija. Imala sam već neke mehanizme obrane, nastojala sam sa svima biti srdačna i ljubazna, iako bih se najradije bila povukla u neki kut da me nitko ne vidi i ne čuje. Psihologija me izuzetno zanimala, a studij oduševio, pa sam s lakoćom postala odlična studentica. Posuđivala sam drugima spremno svoje bilješke, nastojala sam na sve načine nekako biti „jedna od njih“, iako mi je čak i samo penjanje do trećeg kata teško padalo. I dalje sam mogla, poput Ivice i Marice, ali bez mrvica kruha, za sobom ostavljati trag kapljicama znoja s mojih ruku, ali sam ipak, sve u svemu, bila barem u određenoj mjeri uključena u normalan studentski život.

III. prijelomni događaj Na trećoj godini studija, dok smo na klinici Rebro brbljajući čekali na predavanje iz psihopatologije, jedna se kolegica odjednom okrenula prema meni i užasno me napala. Optužila me da mislim da sam nešto posebno zato što imam dobre ocjene ili zato što sve polažem od prve, napala me zbog moje navodne arogancije i samouvjerenosti, vikala je i mahala mi rukama pred nosom kao da bi mi najradije otkinula glavu. Njezino me ponašanje potpuno osupnulo, pa od zaprepaštenja nisam progovorila ni riječi, ali ni itko drugi. Šutke smo ušli u predavaonicu, a ja sam nakon predavanja bez pozdrava otišla na drugu stranu. Do tog sam trenutka bila sigurna da ću cijelog života biti pošteđena zavisti, jer kako bi uopće netko mogao biti zavidan nekome tko je invalid? Ali tog sam jutra gledala ravno u lice izobličeno od zavisti i lica svojih kolega i kolegica koji su, nadala sam se od nelagode, šutke slušali što se događa.

Pouka i preporuka Tog sam dana naučila dvije vrlo važne stvari. Prva je bila da ima ljudi koji će nekome tko je invalid, a pokušava se uspješno nositi sa svojim invaliditetom, ili je čak i uspješan u području u kojem oni to nisu u

29

scan i obrada by krista jednakoj mjeri, zaviđati intenzivnije i ogorčenije nego nekome od većinskih ljudi. Postalo mi je jasno da moj invaliditet ne izaziva suosjećanje, jer nije sparen sa skromnim uspjehom na studiju ili općenito skromnijim i povučenijim ponašanjem. Shvatila sam da moje nastojanje da se ponašam kao da je sa mnom sve u redu, osim što, eto, šepam, neki ljudi doživljavaju kao drskost, aroganciju ili nedoličnu samouvjerenost. Od mene se, kao uostalom i od ostalih osoba s invaliditetom, očekivalo da se ničim ne ističem, da budem, ako je ikako moguće, neprimjetna. Izrazita uspješnost u bilo čemu suprotstavljala se uvriježenoj predrasudi da su osobe s invaliditetom inferiorne i u drugim područjima, a ne samo u području u kojem postoji invaliditet. Bio je to opet jedan susret s predrasudom uživo. Ali tog sam dana naučila i još nešto, što ću tijekom života još mnogo puta uočiti. Ljudi su skloni pasivno promatrati kad se u nekom sukobu napada nekog koga smatraju slabijim. Kao da se pitaju zašto bi ulagali napor u nešto što nije njihova bitka, a još je osim toga najvjerojatnije i izgubljen slučaj. Možda je tome u konkretnom slučaju pridonijela i predrasuda prema osobama s invaliditetom, koje bi, u skladu s njom, trebale „znati svoje mjesto“. Ali ljudi se u načelu ne žele zalagati za tuđa prava, niti štititi slabije. Najradije okrenu glavu, ne čuju i ne vide što se događa, a još su manje skloni o tome razmišljati. Ima, dakako, i drukčijih ljudi, ali dovoljno malo da na njih ne treba računati, što drugim riječima znači da se gotovo uvijek treba oslanjati samo na vlastite snage. Unatoč svemu, uključila sam se u studentski život, svjesna da pretjerujem u svojim naporima da se prilagodim drugima. Za osobu s invaliditetom vrlo je, naime, teško u pokušaju identificiranja s većinom naći pravu ravnotežu. Vjerojatno i stoga što najčešće odabiremo pogrešnu grupu za identifikaciju. Svi mi imamo potrebu poistovjetiti se s grupom kojoj pripadamo ili kojoj želimo pripadati. Tako se i osobe s invaliditetom, kao i svi drugi različiti, često žele identificirati s većinom, „biti kao drugi“, „živjeti kao drugi“. Već samo negiranje trajnosti oštećenja ili posljedica bolesti, usmjerava i invalidne osobe prema poistovjećivanju s većinom. Drugi je razlog takvog odabira činjenica da se invalidna osoba teško može općenito identificirati s drugim invalidnim osobama, iako se baš to od nje očekuje, jer osobe s invaliditetom nisu homogena skupina. U osobe s invaliditetom ubrajaju se i oni s vidljivim i oni s nevidljivim nedostacima; osobe s oštećenim mišićno-skeletnim

30

scan i obrada by krista sustavom i osobe s oštećenjima osjetila. Većinski ljudi svrstavaju zajedno i osobe u invalidskim kolicima, osobe na štakama, osobe koje se služe štapom i one koje šepaju bez dodatnih pomagala. Činjenica je, međutim, da je svatko od njih drukčije oštećen, te da i osobe s invaliditetom imaju predrasuda prema drugim invalidnim osobama pa se stoga mogu, ako uopće, identificirati samo s onima koji pate od sličnih oštećenja. Problem identifikacije pojedinca s invaliditetom s nekom ciljnom grupom to je teži što je njegov stupanj invaliditeta manji, jer se takav pojedinac uporno želi identificirati s većinskim ljudima. Većina ga, međutim, smatra invalidnom osobom manje ili više neovisno o njegovom stupnju invaliditeta. Tako su za same invalidne osobe oni koji samostalno hodaju, iako s vidljivim šepanjem, gotovo „normalni“ u odnosu na ljude u invalidskim kolicima, a sasvim invalidni za većinske ljude. Slično tome, nagluhe osobe ne identificiraju se s gluhima, jer ipak čuju, a ne mogu se zbog svog nedostatka identificirati ni s većinom koja ih smatra osobama oštećenog sluha. Problem pronalaženja ciljne grupe za identifikaciju nije, međutim, ograničen samo na osobe s invaliditetom. Slična je situacija i s osobama miješanog etničkog ili rasnog porijekla, koje zapravo ne prihvaća nijedna od grupa kojima bi mogle pripadati, a i one se same često teško odlučuju za grupu s kojom bi se poistovjetile.

Pouka i preporuka Od osoba s invaliditetom očekuje se da se što je više moguće prilagode tzv. normalnom načinu života, pa je tako cilj prilagodbe postati „kao i drugi“. Budući da je to nemoguće zbog postojećeg nedostataka o kojem treba voditi računa, a koji smeta i osobama koje ga imaju i većinskim ljudima, osobe s invaliditetom trebale bi se prilagođavati samo zahtjevima koje pred njih postavlja njihov invaliditet. S tim bi, naime, invaliditetom te osobe trebale živjeti kao ravnopravna ljudska bića, ne srameći se svog nedostatka ili oštećenja. Nastojanja tih osoba da budu kao i svi ostali u načelu ne nailaze na odobravanje većinskih ljudi, jer oni među njima koji imaju predrasude prema različitima očekuju da se ti različiti druže sa sebi sličnima, te da među „takvima“ nađu i prijatelje i partnere. Osim toga, većina ljudi identificira osobe s invaliditetom samo na temelju tog invaliditeta, pa se tako, svim politički korektnim govorima unatoč, govorio „onoj slijepoj“ ili „onom sakatom“, onom „debelom“ ili onoj

31

scan i obrada by krista „izgladnjeloj“. Zbog takvog načina doživljavanja „različitih“, osobe s invaliditetom u mnogim slučajevima jedva uspijevaju ostvariti vlastiti identitet, jer ih u cijelosti „prekriva“ njihovo oštećenje ili njihova različitost. Događa se da se ljudi godinama uzalud bore da ih se ispod i mimo te različitosti prepozna kao osobe s imenom i prezimenom. A kad to nekima ipak i uspije, najčešće je popraćeno komentarima poput „Ipak su svi ti (neovisno o tome na koju se grupu različitih osoba odnosi) isti, a ti si samo iznimka koja potvrđuje pravilo.“ Tome se možemo suprotstaviti samo na jedan način: identificiranjem s ljudskim rodom općenito. Mi, osobe s invaliditetom ili vidljivim različitostima, trebamo sebe smatrati ravnopravnim članovima društva u kojem će nas neki prihvatiti takve kakvi jesmo, neki ignorirati, a neki i otvoreno odbacivati. Ali ne događa li se to u određenoj mjeri zapravo svim ljudima? Zar nisu mnoga djeca ili mladi ljudi odbačeni od većine zbog svog porijekla (npr. Romi), socioekonomskog statusa („ta sirotinja“) ili nekog drugog razloga? Zar nije gotovo svatko već jednom u životu doživio da ga odbaci neka grupa kojoj se želio priključiti ili neki pojedinac s kojim se želio družiti ? Svi bismo se mi, ma na koji način bili različiti, trebali osjećati samo kao ljudi, pa se identificirati s ljudskom vrstom, a unutar nje samo s pojedincima koji su nam na neki način ili po nekim svojstvima bliski. Identifikacija s ljudskim rodom općenito omogućila bi nam svima da i sami lakše prihvaćamo različite, a i oslobodila bi nas napora da se identificiramo s većinskim ljudima. Odmah po diplomiranju zaposlila sam se kao asistentica na Odsjeku za psihologiju. U to se vrijeme zagrebački Filozofski fakultet nalazio na različitim mjestima u gradu, pa je tako Odsjek za psihologiju bio u zgradi tadašnjeg Prirodoslovnomatematičkog fakulteta u neposrednoj blizini tadašnje Sveučilišne knjižnice, a i moje kuće. Do posla sam mogla stići za desetak minuta, iako sam se tada trebala uspeti na treći kat. Tada još nisam mogla ni slutiti da ću se sljedećih 40 godina i u novoj zgradi Filozofskog fakulteta svakodnevno mukotrpno i bez daha penjati do trećeg kata. Ali nije to bilo jedino iznenađenje koje me nakon godinu dana rada dočekalo preseljenjem na novi Filozofski fakultet. U Filozofski fakultet ulazi se preko 4-5 niskih stepenica koje vode do širokih i velikih staklenih vrata. Svatko tko se penje tim stepenicama prema vratima, može u njihovim staklima vidjeti svoj odraz, što većinskim ljudima vjerojatno ili ne znači ništa ili im se sviđa ono što vide. Za mene je to bilo vrlo neugodno iskustvo, jer sam do tog vremena već naučila izbjegavati svoj odraz u izlozima trgovina, a nigdje se drugdje nisam

32

scan i obrada by krista ni mogla vidjeti kako hodam. Znala sam, dakako, da šepam, pa i kako to vjerojatno izgleda. Vidjela sam u pogledima ljudi na cesti ili na tržnici, u trgovini ili u predavaonici da ih taj moj nedostatak i zanima i odbija, jer bi ispod oka nastojali pogledati kako ja to hodam, uz istodobni izraz lica kao da gledaju nešto što radije ne bi vidjeli. Moram priznati da ne znam doživljavaju li i druge osobe s vremenom svoje šepanje, ako se dakako radi o trajnom načinu hoda, kao svoj „normalni hod“, ali ja sam tek suočena sa svojim odrazom u vratima Filozofskog fakulteta u punom opsegu morala prihvatiti činjenicu svoje invalidnosti. Meni se s vremenom, svemu unatoč, činilo da sasvim dobro hodam. Kretala sam se bez pomoći štapa, mogla sam se, teško i polako, ali ipak, uspeti i sići sama po stepenicama, naučila sam i plesati, odlazila sam čak na studentske zabave s plesom i nekako sam, zahvaljujući novom procesu negiranja, taj svoj hod usvojila kao svoju normalu koja nije više tako strašna kao što je bila, koja je možda samo malo iskrivljenje normalnog kretanja. A onda sam se ugledala kako se krivim po stepenicama pred ulazom u fakultet, kako zapravo jako i vidljivo šepam, i cijela se moja dotadašnja prilagodba opet urušila.

33

scan i obrada by krista Svoj sam hod usvojila kao neku normalu koja je možda samo malo iskrivljenje normalnog kretanja. A onda sam se ugledala kako se krivim po stepenicama na ulazu u fakultet, kako zapravo jako i vidljivo šepam i cijela se moja dotadašnja prilagodba opet urušila.

Čini mi se da sam tek tada, kad sam se svaki dan mogla jasno suočiti sa svojim hodom, počela shvaćati da sam to ja sada i zauvijek. Shvatila sam da ću, s jedne strane, cijeli život morati vježbati i truditi se održati postignuto stanje, jer će se ono inače pogoršati, kao i da ću se u svakoj novoj sredini morati priviknuti na znatiželjne poglede većinskih ljudi i uvijek se iznova boriti da me prihvate i odmah ne otpišu kao previše različitu da bi sa mnom uopće razgovarali. Većinskim će se ljudima činiti nevjerojatnim da sam do tog zaključka došla tek punih 10 godina nakon što sam se razboljela od dječje paralize. Sve su te godine bile protkane nekom nadom, ne nadom u čudo, već nadom u uspjeh mojih nastojanja. Sad sam konačno bila jasno suočena s tim uspjehom i nije mi se činio bogzna kako velikim. I tako sam ponovno bila na početku procesa prilagodbe, kako na svoje stanje, tako i na mnoge nove ljude na Filozofskom fakultetu.

Suočavanje s invaliditetom Pitanje koje si postavljaju kako same osobe s invaliditetom, tako i oni s kojima žive ili koji za njih skrbe, jest je li lakše prilagoditi se životu s invaliditetom ako smo se tako rodili ili je bolje i lakše prilagoditi se invaliditetu koji je stečen kasnije u životu, jer smo, eto, jednom bili i u takozvanom normalnom stanju. To je pitanje slično pitanju o kojem stručnjaci također iznose različita stajališta, a odnosi se na takozvana kritična razdoblja u životu, pa bi prema takvim pretpostavkama postojala životna dob (npr. adolescencija) u kojoj će suočavanje s invaliditetom biti znatno teže, nego u nekoj drugoj dobi. Čini mi se da na oba pitanja nema odgovora koji bi vrijedili za sve osobe s invaliditetom, jer je svaka od njih, isto kao što je to i svaka normalna osoba, jedinstvena, pa su takvi u određenoj mjeri i njezini problemi i boli, ali i njezine radosti i ushiti. Svaka se osoba, ovisno o cijelom sklopu okolnosti i čimbenika, vezanih kako uz nju tako i uz okolinu i širu društvenu zajednicu u kojoj živi, drukčije nosi s invaliditetom, pa stoga i ne treba tražiti odgovore na ta pitanja. To, međutim, ne umanjuje vrijednost nastojanja da se upoznamo sa životom ljudi koji žive s invaliditetom, da pokušamo razumjeti ne samo njih nego i njihove bližnje, kao i da pokušamo pronaći zajedničke elemente koji i jednima i drugima mogu olakšati postojeće stanje.

34

scan i obrada by krista Još ni danas, kad sam već najveći dio svog života provela kao osoba s invaliditetom, a više od 50 godina kao psihologinja, ne znam točno razlikovati, a vjerojatno ni definirati suočavanje s invaliditetom, prihvaćanje invaliditeta i prilagodbu na invaliditet. Nema sumnje da svaku osobu koja je postala osoba s invaliditetom ili je tako rođena, prije ili kasnije očekuje suočavanje s tom činjenicom, prihvaćanje te činjenice i prilagodba na nju, ali što sve zapravo uključuju ti procesi i kako se oni odvijaju? Radi li se o istom ili o tri različita procesa? Ili samo o dva: suočavanju i prihvaćanju, što onda čini i prilagodbu?

❖ Nekoliko godina nakon što sam počela raditi na Filozofskom fakultetu, do kojeg sam odlazila što pješice, što tramvajem, moj mi je otac poklonio rabljeni automobil kako bi me potaknuo da naučim voziti i time mi olakšao kretanje gradom i odlazak na fakultet. Vijest o kupljenom autu priopćio mi je dok smo objedovali, na isti način kao što bi običavao reći: „Danas je vani baš vruće“ ili „Čini se da će pasti kiša“. Moj je otac, naime, i predobro znao da ja nikako ne mogu voziti auto, jer ne mogu lijevom nogom stisnuti kvačilo, a u ono doba u nas još uopće nije bilo malih automobila s automatskim mjenjačem. Ali auto je bio kupljen i od mene se očekivalo da što prije i na što bolji način riješim pitanje vožnje. Počela sam se raspitivati o različitim mogućnostima koje su za mene, s obzirom na moje preostale sposobnosti, dolazile u obzir. Sve što su mi savjetovali stručnjaci i laici, prijatelji i znanci, bilo je da se u auto ugrade ručne komande, pa da se tada na tako preuređenom autu naučim voziti. Ti su me prijedlozi razočarali, ogorčili i potaknuli da sama iznađem prikladno rješenje. Razočaralo me što svi od mene očekuju da se ponašam kao da te lijeve, oslabljene noge uopće i nemam, a ja sam željela rješenje u kojem ću je ipak moći koristiti. Ogorčilo me što se nitko nije uopće htio uživjeti u postojeću situaciju i pronaći rješenje koje će mi biti „po mjeri“. A smetalo mi je i što će se na tako preuređenom autu odmah vidjeti da ga vozi neka onesposobljena osoba, a meni je očito i dalje bilo stalo, svim poukama unatoč, da to prikrijem.

35

scan i obrada by krista U tome sam na kraju i uspjela ugradnjom posebne ploče na podu ispred kvačila, koja mi je omogućavala da pomoću dodatne pedale koristim kvačilo kao i drugi ljudi. Ta se dodatna pedala mogla preklopiti, pa je auto i dalje mogao voziti svaki većinski čovjek. Ubrzo sam naučila voziti, pa sam počela na fakultet odlaziti autom, za koji sam dobila i takozvani znak pristupačnosti ili invalidsku oznaku, koja je dopuštala parkiranje na mjestima predviđenima za invalide. O mom tadašnjem stupnju prilagodbe ili suočavanja s invaliditetom najbolje govori podatak da nikako nisam željela na staklo automobila nalijepiti invalidski znak, a karticu s tim znakom izlagala bih pogledima drugih samo ako sam baš parkirala na nekom od mjesta za invalide. Inače sam je uredno držala, skrivenu od pogleda prolaznika, u pretincu za auto-karte i ostale sitnice. Ponovno sam samu sebe dovela u istu situaciju u kojoj sam bila ranijih godina, kad sam vozeći se biciklom po gradu ostavljala dojam djevojke poput svih drugih. Iako sam tada naučila da je važno svima pokazati svoj invaliditet, te iako sam se toga držala u svim situacijama u koje sam dolazila, ipak sam se onog časa kad se opet jednom ukazala prilika da „izgledam kao sav ostali svijet“ objeručke uhvatila za tu mogućnost.

Iako sam do tada već naučila da je važno svima pokazati svoj invaliditet, onog časa kad se opet ukazala prilika da „izgledam kao sav ostali svijet“, objeručke sam se uhvatila za tu mogućnost. Bilo je krasno voziti se gradom poput većinskih ljudi.

36

scan i obrada by krista Bilo je krasno umjesto mukotrpnog penjanja u tramvaj, čestih padova pri izlasku iz tramvaja i trajnog praćenja pogleda prolaznika i „hvatanja“ njihovih primjedbi voziti se gradom poput svih većinskih ljudi. Nakon mjesec dana vožnje u vlastitom autu počela sam izbjegavati svako hodanje gradom, pa bih se, a u ono doba je to bilo moguće jer se i u centru moglo svugdje naći mjesta za parkiranje, vozila autom i do dućana „iza ugla“. Znala sam cijelo vrijeme da nije dobro to što radim, da opet izbjegavam ono neizbježno, a to je suočavanje sa situacijom koja se više neće promijeniti. Opterećena predrasudama društva u koje sam bila uronjena, ali i vlastitim predrasudama i strahovima, nisam mogla prestati s „manevrima“ koji su mi barem na trenutke omogućavali da se osjećam kao da pripadam većinskom svijetu. Upravo u vrijeme kad sam počela učiti voziti auto, natjecala sam se za američku stipendiju - bez mnogo nade da ću ju i dobiti, ali s uvjerenjem da bi mi to moglo pomoći da se što je moguće više osamostalim unatoč svom invaliditetu. Na sreću, tri-četiri mjeseca nakon što sam se svojim autom počela voziti po gradu, obavijestili su me da sam dobila stipendiju, a dva mjeseca kasnije otišla sam u Sjedinjene Američke Države na godinu dana. U New York sam došla 30. lipnja, a Institut za međunarodnu suradnju koji je skrbio za sve stipendiste, već mi je za 4. srpnja, njihov Dan nezavisnosti, dogovorio posjet kod jedne obitelji koja je živjela 30 milja od New Yorka, u malom mjestu u kojem je uglavnom živjela njujorška intelektualna elita. Dobila sam detaljne upute kako ću vlakom doći do tog mjesta, a tamo me trebala dočekati gospoda koja me pozvala da s njezinom obitelj provedem ono što danas zovemo „produženi vikend“. Nisam imala drugog izbora nego uzeti upute u ruke i krenuti u posjet tim nepoznatim ljudima. Neću ni pokušati opisati svoju nelagodu i različite strepnje o tome kako ću to preživjeti, kako ću izaći iz vlaka, kakvo će lice učiniti gospođa kad vidi da je pozvala invalidnu osobu... Sjedeći u vlaku koji je vozio kroz dolinu rijeke Hudson, shvatila sam u što sam se upustila odlaskom u stranu zemlju, ne na tjedan-dva, već na godinu dana. Odlučila sam uživati u prelijepoj prirodi koju sam gledala kroz prozor vlaka i ne misliti o tome što me čeka. Na odredištu me dočekala visoka, vitka žena, možda koju godinu starija od mene, koja me u trenu smjestila u svoj prilično stari i oronuli auto. Dok me vozila prema svojoj kući, ispričala mi je da je njezin suprug direktor tvrtke IBM, da imaju dječaka od 10 i djevojčicu od 6 godina, da oni svake godine pozovu nekog od

37

scan i obrada by krista stipendista koji dolazi u Sjedinjene Američke Države jer ih zanimaju strani studenti. Dodala je da je ona rođena u Nizozemskoj, dok je njezin suprug rođeni Amerikanac. Rekla je, ne baš s nekim oduševljenjem, da sam im ja prva osoba iz Jugoslavije i tako smo došli do njihove kuće. Cijelo se mjesto sastojalo od njegovane bjelogorične šume u kojoj su na velikim razmacima bili privatni posjedi, svaki sa svojim posebnim prilazom do kuće. Tijekom vožnje sam pred kućama vidjela velike livade i vrtove, sve izuzetno uredno i njegovano. Gospodu Mary zanimalo je koje sam struke, što očekujem od boravka u Sjedinjenim Američkim Državama i koji još jezik govorim osim engleskog. U kući me smjestila u radnu sobu svog supruga, pretrpanu knjigama i slikama, u kojoj sam se odmah počela osjećati ugodno. Za ručak smo pojele svaka po jedan sendvič jer oni, kao što mi je rekla, navečer za mene organiziraju domjenak dobrodošlice, kako bih mogla upoznati njihove susjede. Čim mi je to priopćila, obamrla sam od tjeskobe što ću i kako ću s tolikim nepoznatim ljudima. Bila sam tek tri dana u Americi, a već sam se morala sama, bez ičije pomoći, stalno upoznavati s novim ljudima. Moj je engleski bio pristojan, ali bi mi cijela ta situacija teško pala i na mom materinjem a kamoli na stranom jeziku koji me ipak na različite načine sputavao. Odlučila sam za početak pričekati najprije supruga, koji je trebao doći kući prije nego što stignu gosti, a onda se šetanjem i hodanjem iz sobe u sobu svima prikazati kao to što jesam: nadobudna invalidna osoba iz Jugoslavije, koja u Americi želi steći neka nova znanja iz svoje struke.

IV. prijelomni događaj Domjenak u kući mojih domaćina pretvorio se u za mene nezaboravan doživljaj. S gostima koje su pozvali upoznavao me moj domaćin, Paul, izuzetno srdačan i topao čovjek, koji me svojim prijateljima predstavljao kao neku posebno uglednu gošću iz neke nepoznate, ali važne zemlje. Držeći me ispod ruke vodio me od grupice do grupice ljudi, od kojih nitko, ali baš nitko ni u jednom trenu nije ni na koji način obratio pažnju na moje šepanje. Prije nego što sam uopće shvatila što se događa, potpuno sam zaboravila na svoj invaliditet, pričala sam o Zagrebu, svom fakultetu, poslu, prijateljima, kao da sam s ljudima koje poznajem godinama. Činilo mi se da je domjenak trajao kao što takvi susreti i traju - duže od ponoći, a na odlasku su nas prvi susjedi pozvali da drugog dana dođemo k njima na doručak, a neki drugi na ručak.

38

scan i obrada by krista Kad su svi otišli i kad sam u kuhinji zajedno sa svojim domaćinima sudjelovala u pospremanju kuće, saznala sam da su očekivali da će oko 22 sata svi otići, te da su silno iznenađeni pozivima za sutrašnji doručak i ručak. Paul je ustvrdio da je sve to moje djelo i da ćemo sad vjerojatno provesti tri dana idući od kuće do kuće, Mary je rekla da odmah pristaje stalno imati takve goste koji će je osloboditi kuhanja i tako smo vedri i dobro raspoloženi konačno otišli na spavanje. Suzdržat ću se od daljnjeg pisanja detalja o tom mom prvom boravku u kući nepoznatih ljudi. Ukratko ispričano: tri smo dana doručkovali, ručali i večerali svaki put u nekoj drugoj kući, a Mary i Paul postali su moji bliski prijatelji s kojima sam se često sastajala tijekom dva i pol mjeseca koje sam provela u New Yorku.

Pouka i preporuka Taj mi je prvi vikend u Sjedinjenim Američkim Državama pokazao da je moguće društvo koje nema predrasuda prema invalidima. Moji su me prijatelji zgroženo slušali kad sam im pokušala protumačiti s kakvim sam strahom došla u njihovu kuću, koliko sam strepila od njihovih prijatelja. Njima se ponašanje njihovih prijatelja i njih samih činilo sasvim normalnim i uobičajenim. Smatrali su da se ljude procjenjuje neovisno o tome jesu li ili nisu invalidi i da to vrijedi za većinu Amerikanaca. Svi su mi oni svojim ponašanjem omogućili da se uistinu počnem osjećati kao većinska osoba, da zaboravim na predrasude, da slobodno prihvatim pomoć koju bi mi netko ponudio na stepenicama ili pri ulasku u vlak ili autobus. Deset mjeseci koje sam nakon toga provela živeći u studentskom domu Indiana sveučilišta uvjerili su me da je tako. Prvi put sam u 30. godini života živjela pravim studentskim životom, sudjelujući kao ravnopravna osoba u svim studentskim aktivnostima. Ali osim što sam naučila da se u Americi predrasude prema osobama s invaliditetom ne vide i ne osjećaju, pa prema tome ne mogu ni reći u kojoj mjeri postoje, naučila sam i da isti ljudi koji nemaju predrasuda prema invalidima, imaju predrasuda prema osobama druge boje kože i prema

39

scan i obrada by krista osobama različite političke orijentacije, npr. komunističke, jer su mislili da su svi koji dolaze iz Jugoslavije komunisti, pa da prema tome nema društva slobodnog od svih predrasuda, već samo od onih koje se sustavno, učenjem od malih nogu, uklanjaju. Sve u svemu je zbroj svih postojećih stereotipa i predrasuda vjerojatno u Sjedinjenim Američkim Državama bio u najmanju ruku podjednak onom u mojoj zemlji, samo što se meni, kao osobi s invaliditetom, prvi put dogodilo da godinu dana provedem kao većinska osoba, koja samo, eto, ne može trčati ili se penjati na strma brda, ali je inače u svemu poput svih ostalih. Tamo mi se učinilo da sam konačno shvatila što znači suočiti se sa svojim invaliditetom, te da sam to i učinila. Bila sam invalidna osoba i to ljudima različite dobi i obrazovanja nije značilo ništa više od činjenice da me taj invaliditet ograničava u nekim aktivnostima. Ono što nisam u tom trenutku znala bilo je da sam prebrzo zaključila da je to moje suočavanje postignuto jednom zauvijek i da me taj problem više neće mučiti ma gdje bila. Ubrzo sam shvatila da je zaključak bio samo djelomično točan, a generalizacija potpuno netočna. Kad je nakon nešto više od godinu dana provedenih u Americi došlo vrijeme povratka, odlučila sam to učiniti našim teretnim brodom. S veseljem sam se ukrcala na naš brod, vraćajući se kući uvjerena da mi je moj boravak u Americi dao nešto nenadoknadivo: samopouzdanje većinskog čovjeka. Već pri ukrcaju primijetila sam da kapetan, stariji čovjek, gladno gleda putnice koje se ukrcavaju na „njegov“ brod. Činilo mi se da čujem i neke primjedbe kako „tu ima nekih koje baš i neće biti izbirljive“, ali sve sam to zaboravila ispijajući konačno prvu čašu naše vode iz Rijeke. Nakon godinu dana ispijanja kojekakvih sokova i bezalkoholnih pića, naša mi se voda činila najboljom na svijetu. Veselila sam se putovanju od četiri tjedna, na kojem smo se trebali zaustaviti u Maroku, Izraelu i nekoliko luka u Italiji. Ali osim nekoliko simpatičnih stranaca koji su se iskrcali u Tangeru i prvog oficira broda, koji je bio izuzetno uljudna i srdačna osoba, sve je ostalo bilo „crni mrak“. Kapetan je smatrao da bih ja trebala biti oduševljena njegovom pažnjom, pa se nije ustručavao glasno komentirati moje neprimjereno odbijanje njegovih ljubaznosti izjavama poput: „Pa trebala bi biti sretna da je netko hoće“, „Pa što ona misli, tko je ona uopće, takve su nekada držali na tavanima“ i sl. Moje

40

scan i obrada by krista je svježe stečeno samopouzdanje i osjećaj da sam, eto, osoba poput svih drugih, ubrzo postalo samo uspomena. Možda je bilo i dobro što sam već na brodu shvatila da će kad se vratim sve biti isto kao što je bilo kad sam otišla i da je cijeli proces prilagodbe na moj invaliditet još uvijek preda mnom. Naučila sam jedino da suočavanje s invaliditetom znači svijest o postojanju teškoća s kojima se treba nositi i o kojima treba voditi računa svakodnevnim vježbanjem. Umjesto vožnje biciklom po gradu, sada sam počela voziti kućni bicikl, plivati kad je bilo moguće i to je bilo to.

41


Prihvaćanje invaliditeta Čini mi se da postoji jasna razlika između suočavanja s invaliditetom i prihvaćanja invaliditeta. Nešto jednostavnije rečeno, suočavanje s invaliditetom odnosi se na tjelesne aspekte invalidnosti, na teškoće koje donosi, na ono što s tim u vezi treba činiti, kako se treba brinuti da ne dođe do pogoršanja, na što treba paziti i sl. Između tako shvaćenog suočavanja s invaliditetom i kronične bolesti postoje mnoge sličnosti, jer i kronična bolest traži određen način života i uvijek uključuje prijetnju pogoršanja, a to vrijedi i za mnoge vrste invaliditeta. Prihvaćanje invaliditeta vjerojatno znači prilagodbu na to stanje, mirenje s činjenicama, uviđanje da se to stanje više neće promijeniti, da je taj invaliditet sada dio mog identiteta. Ne mogu, dakako, govoriti u ime svih osoba s invaliditetom, pa čak ni u ime tjelesnih invalida, jer je svaka osoba s invaliditetom jedinka za sebe, kao što su to i svi ljudi bez invaliditeta. Svako invalidno dijete, kao i svaka odrasla ili starija invalidna osoba, funkcionira u okolini u kojoj živi, u interakcijama s drugim ljudima, i zato su predrasude i stereotipi koji postoje u društvu najčešće mnogo veći teret od samog invaliditeta. Invaliditet svakako donosi određene teškoće, liječenje, trajne rehabilitacije ili vježbanja, lijekove i bolove, ali na sve se to čovjek uistinu može priviknuti i jednostavno sve to ugraditi u svoj svakodnevni život kao dio rutine. Mnogo je teže priviknuti se na predrasude, jer one pri svakom susretu s njima ponovno ruše krhko samopouzdanje i samopoštovanje koje se stalno mora osnaživati, podupirati. Treba mnogo godina truda da bi se samopoštovanje invalida, a još više samopouzdanje, pretvorilo u neku trajnu osobinu ili, slikovito rečeno, iz kule od pijeska u čvrstu građevinu. Samopouzdanje invalida odmjerava se u svakom novom poslu, u svakoj novoj situaciji u kojoj se treba suočiti s novim i nepoznatim ljudima. I zato mi se čini da ne postoji trajno prihvaćanje invaliditeta ili trajna prilagodba, već da je taj proces prilagodbe zapravo nešto poput vožnje cestom punom nepredviđenih zavoja i rupa, koja se katkad pretvara u puteljak kroz šikaru, a katkad i u prelijepu cestu koja prolazi kroz krasne predjele. Trenuci pravog prihvaćanja (uvijek prolazni) događaju se ili u samoći, kad moj invaliditet nema kome smetati, odbijati ga ili plašiti ili, što je rijetko, ali i sasvim posebno, kad koračam (kako to već mogu i činim) uz nekog tko uopće ne primjećuje moj hod ili mu taj hod ništa ne znači, pa mi se čini da uistinu hodam, a ne šepam. Ima tada neke lakoće u mom hodu, prestajem se (u svojoj percepciji, dakako) njihati kao što to obično

42

scan i obrada by krista činim, ništa me ne boli, ništa mi ne smeta, ne bojim se da ću pasti ili stati na nešto zbog čega ću izgubiti ravnotežu. Hodam pored nekog doživljajno u istom ritmu s njegovim njezinim kretanjem i katkad u takvim trenucima zahvaljujem svom mozgu koji mi dopušta takvu percepciju. To se događa uz neke prijatelje koji ne gledaju uznemireno oko sebe kako bi uočili svaki pogled na moju osobitost, uz mog brata koji mi je još davno, kad sam mu se jednom na cesti požalila kako me svi gledaju (a jesu!), mirno rekao „Pa gledaju svaku zgodnu curu“; uz nekog tko me voli, kome se sviđam, tko se meni sviđa, uz nekog s kim se mogu udubiti u razgovor ne vodeći računa o okolini. Nažalost, postoje i obrnute situacije u kojima hodanje uz nekog kome smeta moja tjelesna mana ili tko je jednostavno svjestan moga hoda postaje za mene opasno. Odjednom počinjem posrtati, gubim ravnotežu, osjećam se nesigurno, znoje mi se dlanovi i svakog časa očekujem da ću pasti i morati se suočiti s nestrpljenjem ili neugodom svog sugovornika ili sugovornice. To se najčešće događa bez ikakvog svjesnog doživljaja nečije nelagode i nikako nije posljedica nekih parapsiholoških moći ili „šestog čula“, već prepoznavanja sitnih, jedva zamjetljivih znakova koji ukazuju na neugodu koju osoba uz koju hodam doživljava. Dakako da i takvi doživljaji uvijek ponovno traže novu prilagodbu. Ipak, većina osoba s invaliditetom prije ili kasnije uvidi da, iako ne može promijeniti svoj invaliditet jer to nije pitanje estetske kirurgije kao mnogi drugi pravi ili umišljeni „nedostaci“, može mijenjati sebe. U našim je „rukama“ kako ćemo se nositi s onim što nam se dogodilo, hoćemo li svoj život pretvoriti u mračan tunel kroz koji se mukotrpno probijamo ili u put kroz raznolike krajobraze, na kojem nas katkad smoči kiša, pogodi tuča, ali i ogrije sunce. O nama ovisi koliko ćemo dugo, ako ćemo uopće, patiti nakon zlonamjernih ili samo neumjesnih primjedbi. Mi odlučujemo hoćemo li se veseliti što smo živi i zdravi, ali s nekom manom ili nedostatkom, ili ćemo biti doduše živi, ali jadni i nesretni. Moramo naučiti i nositi se s povremenim pogoršanjima našeg stanja i činiti sve što možemo da se ona ne događaju. Ali ako se ipak dogode, uvijek moramo imati na umu činjenicu da smo se već u životu izborili za mnogo toga, naviknuli na mnogo toga, pa ćemo tako učiniti i s onim što nam se u danom trenutku događa.

O invaliditetu i hendikepu Kad govorimo o prihvaćanju invaliditeta, trebali bismo zapravo razlikovati invaliditet od hendikepa. Onesposobljenost ili invaliditet odnosi se na posljedice bolesti ili neke traume, koje mogu biti anatomske, fiziološke, psihološke. Invaliditet se definira na temelju individualnog funkcioniranja i ostaje tijekom života relativno nepromijenjen. Hendikep se odnosi na smetnje ili teškoće koje invaliditet stvara pojedincu u određenim

43

scan i obrada by krista područjima života. Hendikep se u načelu definira socijalnim posljedicama do kojih dovodi, pa stoga može jako varirati, ovisno o tome čime se osoba nastoji baviti ili što želi raditi. To znači da uopće nema smisla govoriti o hendikepiranoj osobi općenito, ali niti o nužnom hendikepu uz svaki invaliditet. Ako se, primjerice, netko zbog invaliditeta ne može baviti sportskim aktivnostima, ali to nikada nije ni želio, niti ga to područje ljudske aktivnosti uopće zanima, onda ne možemo govoriti o hendikepu. Osim toga, hendikep nije uvijek posljedica invaliditeta jer, na primjer, pripadnici nacionalnih manjina mogu u nekom društvu biti hendikepirani, kao što to mogu biti i većinski ljudi koji bi se željeli baviti nečim za što nemaju sposobnosti, na primjer pjevanjem a nemaju sluha. Budući da pojedince mogu hendikepirati i neke njihove osobine (npr. agresivnost, lijenost, pomanjkanje upornosti i dr.), ima malo ljudi za koje bismo s velikim stupnjem uvjerenja mogli ustvrditi da su bez ikakvog hendikepa, tj. da mogu uspješno djelovati u svim područjima ljudskog života. Kad kažemo da invaliditet ne mora nužno dovoditi do hendikepa, to znači da ako se osoba bavi ili želi baviti aktivnošću u kojoj joj njezin invaliditet nije smetnja, tada nema hendikepa koji je neposredna posljedica tog invaliditeta. Svima je vjerojatno poznat izuzetni slijepi pjevač Andrea Boccelli, za kojeg sljepoća nije hendikep u bavljenju pjevanjem. To, nažalost, još ne znači da njegov invaliditet, kao i invaliditet svih ostalih invalidnih osoba, ne izaziva i neke posredne hendikepe, koji proizlaze iz sustava vrijednosti, stavova i očekivanja koja postoje u određenom društvu. U mnogim je društvenim sredinama opće podcjenjivanje invalidnih osoba izvor hendikepa za sve njih, neovisno o vrsti i stupnju invaliditeta. Ali unatoč tome, u stručnoj literaturi koja se bavi psihologijom invaliditeta mogu se naći izjave invalida koji kao odrasle i stručne osobe (npr. psiholozi, socijalni radnici, liječnici) kažu da se ne bi odrekli svog invaliditeta niti kad bi to mogli, jer ih je on promijenio na toliko mnogo pozitivnih načina, da smatraju da su time bili obogaćeni. Vjerujem da je za one koji to kažu uistinu tako, iako ja to za sebe nikako ne bih mogla reći. Ne mogu, doduše, tvrditi da bih da nisam dobila dječju paralizu bila sretnija u životu, jer to i ne mogu znati, ali mogu tvrditi da bih sasvim sigurno mnogo manje patila, mnogo manje plakala i mnogo se manje mučila u životu. Već sama činjenica da sam po bolnicama provela ukupno gotovo godinu i pol dana, da sam redovito 4-5 godina svakodnevno provodila nekoliko sati u podrumskim prostorijama u kojima se nalazila fizikalna terapija, čiji miris još i danas mogu jasno osjetiti, osiromašila me za mnoge dane bezbrižne mladosti. Nema sumnje da sam kroz sva ta iskustva mnogo toga naučila, upoznala različite, i dobre i zle ljude, ali svega bih se ja toga rado i lako odrekla. Većina ljudi uspješno proživi svoj život bez takvih iskustava, pa bi to sigurno vrijedilo i za mene.

44

scan i obrada by krista Tjelesni invaliditet ne znači, naime, samo promijenjen izgled i gubitak funkcija, susrete s predrasudama i omalovažavanjem od strane većinskih ljudi. Invaliditet zahtijeva i mnogo truda u rehabilitaciji, mnogo fizičkih napora i bolova, uključuje padove i prijelome, strah od novih ozljeda, od pogoršanja postignutog stanja. Istina je, doduše, da je i sam invaliditet izvor nekih posebnih radosti i ushita, pa čak i doživljaja sreće i zadovoljstva. Kad ste jednom bili sasvim oduzeti i suočeni sa stvarnom mogućnošću da više nećete hodati, tada je svaki mali pomak, svako micanje prstiju na nozi bilo znak poboljšanja, osobni uspjeh na putu do ponovnog hodanja. Nikad nisam zaboravila te mjesece oduzetosti, bespomoćnosti i ovisnosti o drugima. Uistinu sam se cijelog života nastojala pridržavati odluke koju sam donijela one davne, neprospavane noći u bolnici: neću se jadati, neću se žaliti - samo ako uspijem samostalno živjeti. I danas se sjećam kako je mirisao proljetni zrak kad sam prvi put kročila iz bolnice, trepereći od straha i jedva, doslovno jedva hodajući. Možda je sreća najbliže onome što sam tada osjećala, slaba i obješena s obje ruke za moju tetu koja me prva izvela iz bolničke zgrade. Nismo uopće znale hoću li se uspjeti vratiti do sobe ili ćemo morati potražiti pomoć, ali to u tom trenutku uopće nije bilo važno. Nisam svoje stanje uspoređivala s nekadašnjim, nisam se uopće sjećala da sam ikada trčala i natjecala se s drugom djecom: samo sam bila ushićena što stojim na cesti ispred bolnice, što sam do tamo došla na svojim nogama i što je to, valjda, znak, da ću ipak opet jednog dana hodati. Ti mali pomaci koje postižu osobe u rehabilitaciji, a od kojih svaki traži mnogo truda i muka, uistinu su izvor sreće, pa čak i ponosa. Tijekom dugogodišnje rehabilitacije svaki je novi pomak izazivao taj osjećaj sreće i, zvučat će pretjerano ali je ipak tako, pobjede. Kasnije sam u životu bila ponosna samo kad sam sašila svoju prvu haljinu i isplela svoj prvi pulover, jer je sve ostalo ipak bilo posljedica školovanja i uobičajenog puta kojim je prolazila većina sveučilišnih asistenata. Istina je da me još i danas pri svakom buđenju usrećuje činjenica da mogu ustati i hodati, da još i danas ima dana kad hodam gradom i uživam što se krećem i mogu otići (uz dovoljno strpljenja) kamo želim. Jest, istina je, na taj način invaliditet može biti izvor sretnih trenutaka, ali je istina da se često bojim pokazati kako sam zapravo sretna i radosna što hodam, bilo kako, ali hodam. Nekako se nakon onog mojeg davnog iskustva sa studija bojim da bi to većinski ljudi mogli shvatiti kao neku vrstu bahatosti ili „otkačenosti“, jer kako se, zaboga, može biti sretan u tom stanju? Istina je i da me invaliditet naučio da drukčije gledam na mnoge životne probleme, pa se tako moja hijerarhija problema uvijek razlikovala od one mojih vršnjaka i vršnjakinja. Za mene mnoge svakodnevne životne teškoće nisu problemi, već gnjavaže. Mnogo toga što druge uznemiruje i smeta za mene nema velike važnosti, jer ja probleme

45

scan i obrada by krista na koje nailazim mjerim s potpunom oduzetošću i ovisnošću o pomoći drugih ljudi. To jednostavno znači da dok hodam i samostalno živim većinu problema smatram samo manjim ili većim, ali rješivim teškoćama. Ali taj prividno smanjeni broj problema u odnosu na većinske ljude više je nego nadoknađen brojnim problemima koje donosi sam invaliditet, a koje nemaju većinski ljudi. Kako bih onda ikada mogla ustvrditi da se ne bih odrekla svog invaliditeta niti kad bih mogla? Istina je i da sam sigurno tijekom tog cijelog procesa prilagodbe otkrila neke dodatne izvore sreće i zadovoljstva, jer kako bih inače za sebe mogla, a mogu, reći da sam pretežno bila i jesam zadovoljna osoba. Čini se, međutim, da unatoč tome što je prilagodba koju postižemo postupno sve bolja i sve trajnija, uz sve manje vraćanja na neke već prevladane neugode, proces prilagodbe na invaliditet nikad ne završava. Unatoč tome što će to većinskim ljudima biti teško povjerovati, u biti se svatko od nas, negdje u sebi i prikriveno, osjeća uistinu cjelovitom osobom, osobom poput svih drugih. Najbliža paralela tom prividno paradoksalnom osjećaju je doživljaj starijih osoba koje „iznutra“ katkad još uvijek osjećaju kao da imaju osamnaest godina. I njima se događa da se povremeno odjednom sa zaprepaštenjem moraju suočiti s činjenicom da su već prešli 50, 60 ili čak 70 godina. Pa ipak, unatoč svemu tome uvjerena sam da moj život bez invaliditeta, iako bi bio drukčiji, svakako ne bi bio ni teži, niti manje ispunjen zadovoljstvom i radošću življenja. Možda je točno da su neki ljudi zbog svog invaliditeta postali bolji nego što bi bili bez njega. Možda bi ih njihova izuzetna atraktivnost ili natprosječne sposobnosti učinile bahatima ili površnima, a zahvaljujući invaliditetu postali su, na primjer, suosjećajne osobe, sklone pomoći drugima. Ja, doduše, mislim da invaliditet može pojačati ili istaknuti samo ono što je u osobnosti već postojalo ili, zbog prevelike patnje i muke, na određen način otežati razvoj osobnosti ili ostvarivanje postojećih potencijala. Eto, jednostavno nisam pristalica tvrdnji da nas patnja nužno oplemenjuje, da oni koji nisu patili nisu toliko kvalitetni ljudi kao oni koji su patili. Mislim da kao što su neki ljudi možda kroz svoj doživljaj nesreće postali bolji, tako su sigurno neki postali i gori nego što bi bili bez invaliditeta, npr. zavidni i ogorčeni.

❖ Učinci patnje sigurno ovise, kao uostalom i sve drugo u životu, o nizu čimbenika. Kad se radi o invaliditetu to su, na primjer, stupanj i vrsta invaliditeta, vidljivost oštećenja, dob u kojoj je osoba postala invalid, postignut razvoj osobnosti prije pojave invaliditeta, obiteljske prilike i socijalna potpora, društveno okruženje u kojem

46

scan i obrada by krista osoba živi, osobine pogođene osobe, njezina ranija iskustva, postojanje ili nepostojanje religioznosti i niz drugih čimbenika. I upravo zbog toga su sve generalizacije o općenitom djelovanju patnje zapravo neopravdane i uglavnom netočne. Uvjerena sam, osim toga, da ne treba umanjivati ni racionalizirati učinak invaliditeta. Nema smisla tvrditi da je nevolja koja nas je snašla bila zapravo sreća. Zapravo uopće nema smisla razmišljati o tome kakav bi bio naš život bez invaliditeta, jer to jednostavno ne možemo znati. Sve bi, naime, u tom slučaju bilo drukčije: većina naših odnosa s drugim ljudima, možda i sredina u kojoj smo proveli život ili posao kojim smo se bavili. To vrijedi i za većinske ljude, koji često tuguju nad nečim što im se u prošlosti dogodilo (ili nije dogodilo), razmišljajući o tome kako bi njihov život izgledao da je bilo drukčije. Čemu uopće služe takva razmišljanja, osim da nas čine tužnima zbog nečeg što pretpostavljamo da je moglo biti a nije ili je bilo, a nije trebalo biti. Ni na koji način ne možemo znati kakvi bismo bili bez invaliditeta, kao što ne možemo znati kako bi izgledao naš život da smo odabrali neko drugo zanimanje ili radili neki drugi posao, sklopili brak s nekom drugom osobom ili proveli život u nekom drugom gradu/mjestu. Činili smo što smo mogli, živjeli smo kako smo najbolje znali i umjeli i nikakva naša razmišljanja o onome što je iza nas ne mogu to promijeniti.

❖ Ali i zamisao da je život osoba s invaliditetom općenito značajno teži i mukotrpniji mogla bi također biti pogrešna. Mi, invalidi, katkad smo skloni kad slušamo većinske ljude kako se žale na neke male, prolazne neugode ili nevolje pogrešno prosuditi kako su to banalne i nevažne sitnice. A nisu. Za njih su to stvarni problemi, teškoće ili nevolje, jer svatko procjenjuje svoj život, pa i svoje svakidašnje življenje, s razine na kojoj živi, a ne s neke apstraktne, opće razine. Većinskom čovjeku je i sitan kvar na autu zbog kojeg ga mora ostaviti kod automehaničara stvarna nevolja, jer ga tjera da promijeni, barem za taj dan, svoj uobičajeni način života. On ili ona neće u toj situaciji razmišljati o ljudima koji nikad u životu uopće neće imati auto, niti o tome sanjaju, a još će manje misliti na one koji zbog neimaštine kopaju po kontejnerima. Većinski se ljudi kreću po svojoj životnoj platformi i ne misle o onima koji žive svoje živote na nekim drugim razinama. To je vjerojatno također jedan od razloga koji održava na životu mnoge predrasude, pa i one prema osobama s invaliditetom. Nema sumnje da je cijela ta priča s prihvaćanjem i prilagodbom zapravo dio svačijeg života. Svatko se tijekom života mora privikavati na svoje nove uloge, nove sredine i situacije, nove ljude i poslove. Postupno se protokom vremena treba privikavati i na promjene vlastitog izgleda, opće kondicije, mnogih stajališta i uvjerenja, na gubitak

47

scan i obrada by krista prijatelja i bližnjih, često i gubitak zdravlja, pa se tako zapravo i život svakog od većinskih ljudi sastoji od niza prilagodbi. Procjena da su naše prilagodbe, prilagodbe invalida, teže, ne mora, dakako, biti točna, jer je svakome njegov problem, neovisno o tome koliko je mali ili veliki, uvijek najveći. Ali ovdje se i ne radi o tome kome je teže, već samo o tome da bismo svi zajedno trebali raditi na smanjenju predrasuda prema osobama s invaliditetom, ne zato što njima jest ili nije teže u životu, već zato što su te predrasude često neopravdane i netočne zablude. Sve što drugim ljudima otežava život, što ih boli i muči, a protiv čega ne mogu ništa učiniti jer to nisu ničim ni izazvali, trebalo bi nastojati ukloniti ili ublažiti. To sigurno vrijedi za predrasude prema osobama s invaliditetom. Tako nekako izgleda prihvaćanje invaliditeta „iznutra“, u doživljaju samih osoba s invaliditetom. O prihvaćanju invaliditeta „izvana“, dakle od većinskih ljudi i općenito u društvu, nešto govori i u nas još uvijek nepravedno postupanje s invalidima koje se zakonski razlikuje s obzirom na način na koji su postali invalidi. Tako invalidi rada imaju povlastice koje nemaju oni koji su postali invalidi prije nego što su uopće stupili u radni odnos. Ratni vojni invalidi imaju povlastice koje nemaju ostali invalidi, pa se tako čini kao da su ljudi koji su se razboljeli od neke bolesti s trajnim posljedicama ili kao stradali u nekoj prometnoj nesreći to sami odabrali, željeli ili izazvali. Stupanj potrebne pomoći ili prava na pomoć, kao i različite povlastice, trebao bi ovisiti samo o stupnju invaliditeta, a ne i o načinu njegovog nastanka. Moram priznati da ne znam ni za jednu drugu zemlju u Europi koja svojim invalidima daje različita prava i povlastice na temelju nastanka njihovog invaliditeta. Ne znam, doduše, ni za jednu zemlju u Europi u kojoj se krivotvore invalidski znakovi (znakovi pristupačnosti), a i to je naša specijalnost. Zna se da kod nas ima krivotvorenih znakova i naljepnica na automobilima, ali se umjesto provjera i kazni uvode, na primjer, posebni mali znakovi koji se dobivaju na tehničkom pregledu. Tako se, navodno, štitimo od krivotvorina, kao da uistinu čini razliku tko lijepi naljepnice. Većinski ljudi uglavnom se slažu da osobama s invaliditetom treba maknuti fizičke barijere, te im omogućiti pristup u sve institucije, trgovine, kafiće i sl. Na tome se uistinu u nas i radi, ali još uvijek postoje fakulteti koji su nedostupni osobama u invalidskim kolicima, brojne institucije i trgovine u koje ne mogu ući. Tješi činjenica da se situacija u pogledu fizičkih barijera uistinu poboljšava, u čemu je najbolji primjer Filozofski fakultet u Zagrebu. Četrdeset godina koje sam tamo provela penjala sam se stepenicama na treći kat na kojem se nalazio (i još se uvijek nalazi) Odsjek za psihologiju. Danas Filozofski fakultet ima nekoliko dizala, posebne rampe za osobe s invaliditetom, pa vjerujem da je u tom pogledu najbolje prilagođen fakultet u Zagrebu. Nažalost,

48

scan i obrada by krista uklanjanje fizičkih barijera nije praćeno i podjednakim uklanjanjem psiholoških. Ne radi se tu samo o predrasudama i stereotipima, koje smo već više puta spomenuli, iako bi najviše trebalo raditi baš na njihovom ublažavanju, već i o pomanjkanju tolerancije prema različitima, a ponekad čak i o izravnoj agresivnosti prema njima.

Pozitivna diskriminacija Mnogim ljudima smeta čak i sama pomisao da bi prilikom zapošljavanja za osobe s invaliditetom trebala postojati takozvana pozitivna diskriminacija. To konkretno znači da bi, ako se za neko radno mjesto natječe nekoliko osoba koje u podjednakoj mjeri ispunjavaju uvjete natječaja, a jedna od njih je invalid, ta osoba trebala imati prednost u zapošljavanju. Međutim, pitanje pozitivne diskriminacije nije uvijek tako jednostavno kako se čini. Kao prvo, ona se ne bi smjela primjenjivati automatski, na primjer tako da netko tko ima 80% invaliditet automatski ima prednost pri zapošljavanju. Ono što treba uzeti u obzir je, osim stupnja, i vrsta invaliditeta, pa ako se radi o radnom mjestu koje osobito pogoduje osobi s invaliditetom koji je takav da će zbog njega ta osoba teže od većinskih ljudi naći radno mjesto, tada treba primijeniti pozitivnu diskriminaciju. Konkretno, to znači da ako se, na primjer, radi o osobi u invalidskim kolicima, onda bi trebalo primijeniti pozitivnu diskriminaciju kad ta osoba ispunjava uvjete za neko radno mjesto koje odgovara njezinim sposobnostima i obrazovanju, jer će ona teže od drugih moći naći odgovarajuće radno mjesto. Zanimljivo je da pozitivna diskriminacija često izaziva negodovanje većinskih ljudi, za razliku od negativne diskriminacije zbog koje se neke osobe s invaliditetom ne mogu zaposliti, a koju većinski ljudi najčešće nastoje ne primijetiti ili je, što je još gore, smatraju opravdanom. Najčešće se radi o predrasudi da invalidi češće odlaze na bolovanje, da su „komplicirani“ pa je s njima teže surađivati i sl. Očito i u području zapošljavanja prema osobama s invaliditetom postoji smanjena tolerancija ili čak i prava netolerancija, koja je vjerojatno djelomično posljedica otežane komunikacije između većinskih ljudi i osoba s invaliditetom.

Barijere u komunikaciji s osobama s invaliditetom Većina ljudi u našem društvu ne želi čuti ništa o problemima starijih osoba, duševnih bolesnika, mentalno retardiranih pojedinaca, tjelesnih invalida, kroničnih bolesnika - kao da će sve te osobe i njihovi problemi nestati ako se o njima ne govori i ako se te ljude ne čuje i ne vidi. Iako su osobe s invaliditetom u svakom društvu manjina, one nemaju poput drugih manjina svoju jasno određenu grupu kojoj pripadaju, već rastu

49

scan i obrada by krista unutar normalne sredine i najčešće se socijaliziraju u većinskim obiteljima. Kad izađu iz obitelji, prisiljene su ući u svijet kojem ne pripadaju, jer drukčije izgledaju, drukčije se kreću ili drukčije komuniciraju. U većinskoj sredini ne postoji interes za život „drukčijih“ ili različitih, pa je tako to pomanjkanje interesa jedan od uzroka slabe komunikacije s invalidnini osobama. Drugi je uzrok strah ili nelagoda koju ljudi osjećaju kad se susretnu s osobom s invaliditetom. Ta je nelagoda često uzrokovana pomanjkanjem iskustva s takvim osobama, pa se većinski ljudi pitaju kako bi i o čemu mogli s njima razgovarati. Neki izbjegavaju osobe s invaliditetom jer se boje da bi se moglo dogoditi da im u nečem treba pomoći, a ne znaju kako, dok drugi strepe da im jasno ne pokažu svoje predrasude i nelagodu koju osjećaju u njihovoj blizini. Smetnja u komunikaciji između većinskih i invalidnih osoba često proizlazi i iz činjenice da obje strane nastoje izbjegavati određene sadržaje vezane uz invaliditet. Tako osoba s invaliditetom nikako ne želi pokazati da joj je nešto teško, da strepi od penjanja uz stepenice, da joj je teško stajati, da je plaši ako netko uz nju prebrzo hoda jer to povećava njezinu šansu da padne, da je muči što većinski ljudi ne vode računa o udaljenosti koju u nekom trenutku treba prijeći. Krivnja za postojanje ovih barijera u komunikaciji leži na obje strane. Većinski ljudi često nisu imali prilike doći u kontakt s invalidnom djecom, pa su tako nekako „usput“ stekli naviku izbjegavanja osoba s invaliditetom. Osobe s invaliditetom nastoje se u svakoj prilici ponašati „kao drugi“, pa makar im to još više otežalo život. Većina osoba s invaliditetom koje sam upoznala, a to vrijedi i za mene, izbjegavaju otvoreno reći kad na primjer netko predloži odlazak negdje na piće „To je meni predaleko, možemo li otići negdje bliže?“ jer strepe da ih drugi put neće ni pozvati. Mi sami negiramo neugodne strane života s invaliditetom, pa izbjegavamo reći: „To je za mene previsoko“, ili „Danas sam već previše hodala, drugi put ću vam se rado pridružiti“, već prihvaćaju svaki poziv, ma kako bili iscrpljeni. Snažna barijera u komunikaciji između većinskih ljudi i osoba s invaliditetom postoji i zato jer većinski ljudi najčešće nisu naučili kako ponuditi ili pružiti pomoć, a mnoge invalidne osobe nisu naučile kako tu pomoć prirodno prihvatiti. Većinski ljudi često ne nude pomoć zbog straha da u nečemu ne pogriješe, da samim nuđenjem pomoći ne povrijede osobu s invaliditetom. Kad bi se, međutim, samo pridržavali pravila uljudnog ponašanja, već bi znali kako pomoći. Istina je da invalidne osobe često pomoć i odbijaju, samo kako bi pod svaku cijenu ostavile dojam da su „kao i drugi“. Još je teža situacija kad treba aktivno zatražiti pomoć.

50

scan i obrada by krista Događaj iz svakidašnjeg života U mnogim se ulicama obnavljaju fasade kuća, pa se zbog toga kuće prekrivaju skelama i materijalom koji skriva ono što se događa na fasadi. Istodobno se na nogostupu postavlja dodatni nogostup od dasaka, koji najčešće završava strmom „nizbrdicom“ koju većinski ljudi vjerojatno i ne primjećuju. Za mene je, a vjerujem i za mnoge druge osobe s invaliditetom ili starije ljude, ta nizbrdica velika prepreka, jer se bojim da se ne poskliznem i padnem. Često pokušavam zastati i vidljivo oklijevajući čekati da mi netko ponudi pomoć i pridrži me dok ne siđem ili mi dopusti da se za njega ili nju uhvatim kako bih sigurnije svladala tu prepreku. Kako se u neposrednoj blizini mog stana ovog časa dotjeruju tri fasade, pa bih jedino čestim prelaskom ulice (mimo zebre) mogla izbjeći te nizbrdice, posljednjih mjesec-dva često pokušavam pomoću takvog „manevra“ doći do pomoći. Uzalud. Nitko još uopće nije ni primijetio da stojim i bojažljivo pokušavam na toj strmini naći neku čvrstu točku za svoj štap. I tako se svaki put na kraju odlučim i sama krenem, predbacujući si što nisam smogla snage da nekoga zamolim za pomoć.

Pouka i preporuka Kao što ne treba skrivati svoj invaliditet, tako ne treba skrivati ni svoju slabost ili nemoć pred nekim preprekama. To znači da uistinu treba znati zatražiti pomoć (pr. „Biste li bili ljubazni pa mi pomogli da siđem?“, „Oprostite, bojim se da ću se poskliznuti, smijem li se uhvatiti za vas?“), kao što je, ako vam je netko ponudi, treba znati i prihvatiti. Ipak, kad se radi o traženju i primanju pomoći, treba znati granice i u traženju i u prihvaćanju. Dobro je ako se osoba s invaliditetom nastoji što više osamostaliti i što više osloniti na sebe. To znači da treba prihvatiti pomoć kad joj je uistinu potrebna, a ne svaki put kad joj netko tu pomoć ponudi. Opasno je, naime, primati i tražiti pomoć u skladu s postojećim predrasudama, prema kojima su invalidi često nesamostalni, stalno nešto traže, nešto im treba ili im je teško. Ali jest u redu prihvatiti pomoć kad nešto uistinu prelazi naše mogućnosti. Kao, uostalom, i u svemu drugome u životu: treba znati granice u traženju i primanju ne samo pomoći, već i tuđeg truda i vremena, pažnje i naklonosti.

51

scan i obrada by krista Sve to vrijedi i za većinske ljude, samo što se odstupanja od tih nepisanih pravila više primjećuju kod osoba s invaliditetom, jer su u skladu s postojećim predrasudama o invalidima. Tako je, na primjer, za većinu većinskih ljudi sasvim uobičajeno da prijateljici ili prijatelju kažu „Danas sam u depresiji“ ili „Danas mi je baš neki težak dan, sve mi teško pada“. Ali kad iste ili slične rečenice izgovori osoba s invaliditetom, onda većinski ljudi prvo pomisle kako, eto, slijedi neko teško jadikovanje ili kako je zbilja istina da se invalidi uvijek nešto žale. Tužna je istina da se mi uvijek, neovisno o našem stvarnom stanju, moramo žaliti manje od većinskih ljudi, da uvijek moramo imati manje problema od njih, a da i o tom manjem broju problema smijemo pričati što manje. Prihvaćanje ovog stajališta dio je prihvaćanja invaliditeta kao činjenice i kao obilježja prema kojem u društvu postoje određeni, često i negativni stavovi.

Obrazovanje osoba s invaliditetom Stavovi prema osobama s invaliditetom očituju se u svim područjima ljudske djelatnosti, pa tako i u obrazovanju. Iako se godinama smatralo da se osobe s određenom vrstom invaliditeta mogu zaposliti samo na određenim radnim mjestima, na primjer slijepe i slabovidne osobe kao telefonisti, takva zastarjela stajališta su napuštena, pa se osobe s invaliditetom danas mogu školovati u skladu sa svojim sposobnostima i interesima. To im je danas uistinu i omogućeno na većini fakulteta koji su tjelesnim invalidima uklonili građevinske barijere. Dakako da se u svim vrstama škola i fakulteta mogu naći osobe s predrasudama, koje će smatrati da nekoj osobi s invaliditetom tamo nije mjesto, ali je ta pojava mnogo rjeđa na višim razinama obrazovanja. Na nižim razinama, osobito u vrtićima i osnovnoj školi, roditelji većinske djece vrše pritisak na upravu škole da ne uključi u vrtić ili školu djecu s invaliditetom ili nekim drugim zdravstvenim problemom. Roditelji ne žele da im djeca idu u školu, na primjer, s dijabetičarom, jer će se navodno „preplašiti“ ako vide kako si dijete samo daje injekciju inzulina; ne žele da njihovo dijete ide u školu s djetetom koje nema ruku ili nogu i sl. Takva situacija pokazuje da se još uvijek dovoljno ne radi na prosvjećivanju populacije u vezi s osobama s invaliditetom, niti uključivanju djece s nekim oblikom tjelesnog invaliditeta ili kronične bolesti u vrtiće i osnovne škole. Čini mi se da ovom još uvijek postojećem izbjegavanju kontakta s osobama s invaliditetom, pa i s invalidnom djecom, u određenoj mjeri pridonosi i tzv. politički korektan govor, koji smo, poput mnogih drugih pojava, npr. kulta mladosti, preuzeli iz Sjedinjenih Američkih Država.

52

scan i obrada by krista O politički korektnom govoru U skladu s tzv. politički korektnim izražavanjem ne smije se više koristiti naziv „invalid“ već „osoba s invaliditetom“, koji je zamijenio raniji naziv „osoba s posebnim potrebama“. Pretpostavljam da je naziv „osoba s posebnim potrebama“ izašao iz upotrebe, jer je svima postalo jasno da mnoge skupine ljudi imaju „posebne potrebe“. To su sigurno sve talentirane osobe, koje imaju snažnu potrebu razvijanja svog talenta, ali i osobe drukčije spolne orijentacije, čudaci i iz bilo kojeg razloga izuzetni ljudi. I tako je uveden naziv „osoba s invaliditetom“, kako bi se prestao koristiti naziv „invalid“ ili, što je već sasvim nedopustivo, naziv koji konkretno opisuje vrstu invaliditeta, poput „šepav“, „hrom“, „grbav“, „bez noge“, „bez ruke“ itd. Bit je politički korektnog govora zabranjivanje imenovanja bilo koje negativne tjelesne ili psihološke osobine. Takve su „zabrane“ uvedene, kažu pristalice politički korektnog govora koji su protiv toga da se imenuje ono što oči vide, kako upotrebom naziva „invalid“ ne bismo obilježili cijelu osobu. Zar imenica „skijaš“ to obilježava cijelu osobu? Zašto se ne može reći „invalid“ a može se reći npr. planinar, drvosječa, pjesnik? Umjesto da smo uveli svoj politički korektan govor u kojem bi bila zabranjena upotreba prostih riječi i kletvi (osobito spominjanje roditelja), uvreda i ponižavanja, mi smo izbacili riječ „invalid“ i sve konkretne opise različitih vrsta invaliditeta. A što se zapravo mijenja upotrebom novih naziva? Danas je politički korektno reći „osoba s invaliditetom“, kao osoba s psom ili osoba s biciklom. Ali za razliku od invaliditeta i psa i bicikl može se odložiti, ostaviti, pokloniti, prodati, baciti. Invaliditet je moj zauvijek, to je nešto što je u mom trajnom vlasništvu, nešto posebno, unikatno, što se nikakvim eufemističkim nazivima ne može pretvoriti u nešto drukčije od onoga što jest: jedno od mojih trajnih obilježja. Politički korektan govor ima svoje opravdanje kad neku manjinu ili skupinu ljudi, poput npr. žena, štiti od uvreda („Sve su žene glupe“), podcjenjivanja („To nije posao za žene“) ili uvredljivih naziva koji se pridaju ljudima različite rase ili etničkog porijekla. Gledano s tog stajališta politički govor mogao bi biti nešto pozitivno, oblik komunikacije koji potiče toleranciju i unapređuje odnose među ljudima, štiti slabije ili one koji su u manjini. Ali u biti to uopće nije tako, već je samo oblik izbjegavanja da se stvari, pojave, događaje, određene ljude nazove pravim imenom. To uopće nije borba protiv predrasuda, već upravo obrnuto - jedan od najbržih i najboljih načina usađivanja predrasuda u djecu.

Događaj iz svakidašnjeg života Mnogo sam se puta tijekom života s invaliditetom susrela s nekom majkom s djetetom u dobi od 3, 4 ili 5 godina, koje bi, videći me kako hodam, glasno reklo „Ova

53

scan i obrada by krista teta šepa“ ili „Teta šepa jer je boli noga“, pozorno, dakako, gledajući kako hodam. Svaka bi od tih majki odmah počela ušutkavati svoje dijete, opominjući ga da se „to ne govori“, da je „nepristojno gledati u tetu“, vukući ga užurbano dalje kako bi se ta neugodna tema što brže prekinula. Neke bi od nadobudnijih majki opomenule dijete da se ne kaže „teta je šepava“, već „teta ima posebne potrebe“ ili „teta je osoba s invaliditetom“. Kakva je poruka tom prilikom odaslana djetetu? Kao prvo: to što vidiš ne smiješ izreći. Nije pristojno reći „šepava“ ili „grbava“ i sl. Što dijete, koje je do te dobi već naučilo da se ne spominju npr. neki „proizvodi“ ljudske probave, može na temelju te poruke zaključiti? Da su neki nedostaci koje primjećuje na ljudima nešto „neizrecivo“ ili nešto vrlo loše, što se ne spominje, a ako se spominje, onda to mora biti nekako uvijeno i čudno. Istodobno sva djeca mogu na televiziji i radiju čuti kako se „šepav“ koristi u svakodnevnom govoru kao oznaka nečeg što ne valja, što ne ide kako treba („Naš ovogodišnji budžet šepa na sve strane“, „To ti je šepav posao“). Ono što djeca spontano zaključuju na temelju takvih i sličnih roditeljskih opomena jest da su tjelesni nedostaci nešto o čemu se ne može ni govoriti i što svakako ljude čini manje vrijednima. Kad bi majke svojoj djeci dopustile, a trebale bi, da jasno kažu što vide, ali im tada i protumačile da je to što je neki striček šepav ili neka teta debela samo jedno obilježje te osobe, „kao što mama npr. ima plave oči, a tata je ćelav“. To ne znači da teta ili striček nisu dobri ili pošteni, ljubazni i dragi, već samo da ih, eto, boli noga, slabije vide, ne čuju dobro itd. Bilo bi poučno odmah dodati da ni kad je netko jako lijep to ne znači ništa više od toga, tj. da je lijep, jer i lijepe osobe mogu biti i dobre i loše, marljive i lijene itd. Ako djecu ne poučimo da je invalidnost samo jedna od osobina osobe koja uz to obilježje ima i mnoga druga, pa može biti dobra ili zločesta, marljiva ili lijena, dajemo im na znanje da ljude prosuđujemo samo po njihovom izgledu, a ne po njihovim pozitivnim osobinama. Isticanjem invaliditeta kao samo jednog obilježja koje ne označava cijelu osobu niti nam o njoj kaže išta više osim da, eto, ima tu tjelesnu manu, poučilo bi djecu da na temelju onoga što vide ne donose neke generalizacije, te da invaliditet ne smatraju samim po sebi nečim što umanjuje vrijednost te osobe. Na taj bismo način možda mogli pridonijeti ublažavanju predrasuda prema invalidima ili čak spriječiti njihov nastanak. Dodamo li ovom opisu primjene takvog politički korektnog govora i podatak da se u nas i dalje koriste nazivi „invalidi rada“ ili „ratni vojni invalidi“ a ne „ratne vojne osobe s invaliditetom“, očito je da se radi samo o pomodarskoj i nedovoljno promišljenoj zamjeni naziva, čime bi se, navodno, trebali smanjiti i negativni stavovi prema invalidima.

54

scan i obrada by krista Ali negativni stavovi i postupci prema invalidima ne proizlaze iz naziva, već iz predrasuda, a na njihovom se uklanjanju gotovo uopće ne radi ili barem ne dovoljno. Sigurno je da svaka borba protiv predrasuda mora početi u obitelji, jer je obitelj najveći rasadnik predrasuda i stereotipa. S jedne nas strane roditelji moraju opskrbiti nekim alatima koji će nam omogućiti brzo prepoznavanje ljudi s kojima se možemo i trebamo družiti i onih koje moramo izbjegavati. To su, dakako, stereotipi i predrasude, pa nas tako, na primjer, roditelji već od malih nogu plaše da će nas, ako ne budemo poslušni, dati Ciganima (tu se zaboravlja na politički korektan naziv „Romima“), plaše nas vješticama koje su najčešće grbave ili idu sa štapom, a onda nam malo kasnije zabrane da imenujemo što vidimo i eto predrasuda prema različitima. Prva prilika za ispravljanje predrasuda usvojenih ili tek „posađenih“ u obitelji jest vrtić, u kojem bi se djeca trebala upoznati s djecom s različitim oblicima invaliditeta. Možda bi se djecu, s obzirom na moguće postojanje predrasuda ili straha od „drukčije“ djece, na takve susrete moglo pripremiti slikovnicama u kojima bi bile opisane priče s ranjenim lanetom, ili ježom kojem su ispale neke bodlje, pa je sad ranjiv i nezaštićen, zbog čega stalno prislanja taj dio tijela uz drveće ili velike listove biljaka u šumi. Uklanjanju ili sprječavanju predrasuda pridonijele bi i igračke ranjenih životinjica kojima bi djeca mogla mijenjati gips ili zavoje, učiti ih hodati na šakama i si. Ima mnogo načina da se djecu prikladnim igrama pripremi na „drukčije“ ili različite, pa da se tada u izravnim kontaktima s tom djecom potiče tolerancija prema njima, uzajamno pomaganje i sl. Pretpostavljam da mnogi Amerikanci pomanjkanje predrasuda prema invalidima u svojoj zemlji pripisuju upotrebi politički korektnog govora, ali ja bih to prije pripisala postojanju mnoštva knjiga i slikovnica u kojima se, uvijek primjereno dječjoj dobi, opisuje kako je to biti slijep ili gluh, kako je biti u invalidskim kolicima ili hodati na štakama. Postoje takve knjige za djecu u dobi od 3 godine, 4 godine, 5 godina i tako redom. Pozitivne rezultate takvog pristupa imala sam prilike s radošću osjetiti tijekom svog boravka u Sjedinjenim Američkim Državama. To, dakako, ne znači da je sve što od tamo ili iz drugih zemalja nekritički preuzimamo pozitivno. Već se s tjeskobom pitam nećemo li uskoro imati i javno, umjesto samo prešutno kao što je sada, uvedenu upotrebu politički korektnog izgleda. U medijima je vrlo teško ugledati neko lice koje nije mlado i izrazito lijepo ili atraktivno, pa se današnjoj djeci mora sve više činiti da je tjelesna ljepota apsolutno najveća vrijednost. Dodamo li tome filmove pune nasilja i ljude koji se ističu bogatstvom koje nisu stekli radom, čini se da je glavna poruka koju mediji šalju djeci i mladima: treba biti lijep, bogat i agresivan. Sve je ostalo manje važno ili uopće nije važno.

55

scan i obrada by krista Činjenica da se svugdje ističe vrijednost ljepote i mladosti, pa nas svakodnevno s malih ekrana uvjeravaju kako treba izgladiti svaku boru, bila ona od smijeha ili plača, proživljenih godina ili preživljenih nevremena, sve više utječe i na poslodavce, koji također traže lijepe i mlade zaposlenike. Ovaj veliki naglasak na pojavnosti postupno dovodi do zanemarivanja važnosti sposobnosti i osobnosti, znanja i iskustava.

Zapošljavanje osoba s invaliditetom Predrasude prema osobama s invaliditetom u području rada jednostavna su primjena postojećih predrasuda prema invalidima, pa stoga ima poslodavaca koji ne žele zapošljavati invalidne osobe. Pri tome ne uzimaju u obzir činjenicu da se osobe s invaliditetom, svjesne predrasuda koje o njima postoje, više trude savjesno i odgovorno obavljati svoj posao, manje izostaju s posla, manje se žale na preopterećenje poslom ili prekovremeni rad. Zaposlene invalidne osobe mogu poništiti negativna očekivanja poslodavaca samo učinkovitijim obavljanjem posla, manjim brojem izostanaka i bolovanja, preuzimanjem svakog zadatka koji im se udijeli, što većina njih uistinu i čini. Unatoč tome, a i činjenici da nema statističkih podataka koji bi pokazivali da medu osobama s invaliditetom ima više psihijatrijskih poremećaja nego u općoj populaciji, velik broj invalidnih osoba ne može naći trajni posao.

56


O stereotipima i predrasudama Stereotipi su vjerovanja o zajedničkim osobinama i ponašanju svih pripadnika neke grupe. Stereotipi se najčešće smatraju negativnima, jer su uvijek jako pojednostavnjena i osiromašena slika članova neke grupe. Kad koristimo stereotipe za obilježavanje neke grupe ljudi, mi zanemarujemo individualne razlike koje medu njima postoje i sve izjednačavamo s jednim obilježjem koje čini sadržaj stereotipa. Stereotipima se izražavaju raznolika zamišljena ili stvarna svojstva ljudi različitog porijekla, obrazovanja, dobi, religijske ili etničke pripadnosti, socioekonomskog statusa, zanimanja. Stereotipi postoje prema svim skupinama ljudi koje se po nečem razlikuju od ostalih, a nastaju na temelju nekog zajedničkog obilježja koje može biti i uobičajeno, normalno i većinsko. Svima su nam poznati stereotipi o Zagorcima „koji se uvijek sude“, zaboravljivim profesorima, dosadnim starcima ili divljim mladim ljudima. Dakako da postoje i stereotipi o osobama s invaliditetom i drugim vidljivim različitostima, koji se najčešće svode na to da su, na primjer, „svi invalidi teški i komplicirani“ ili svi „debeli ljudi dobroćudni“. Svi se mi služimo stereotipima, jer nam oni omogućuju brzo svrstavanje ljudi u određene kategorije. Tako, na primjer, kad čujemo porijeklo neke osobe, mi joj automatski pripisujemo osobine koje se pripisuju njezinim zemljacima („Svi su Arapi dobri trgovci“). Svrstavanje ljudi u neke poznate kategorije važna je ljudska sposobnost, koja nam omogućuje da što brže i uz što manje napora predvidimo ponašanje drugih ljudi. I tako se svi mi u našim kontaktima s ljudima svakodnevno služimo stereotipima, pa na taj način brzo i učinkovito iako, dakako, često i vrlo pogrešno, organiziramo svijet u kojem živimo. Netočnosti u našim stereotipima posljedica su ne samo pojednostavnjivanja i pripisivanja nekog svojstva svim članovima određene grupe, već i nedovoljnog broja činjeničnih podataka kojima raspolažemo. Kad smo jednom zaključili da su, na primjer, svi ljudi s tjelesnim nedostacima isti, mi više ne primjećujemo znakove koji upućuju na razlike među njima ili čak na svako pomanjkanje sličnosti. Što je najgore, najčešće nas i ne zanima da to utvrdimo. Mi vrlo često uopće nemamo nikakvih iskustava s osobama s različitim vrstama invaliditeta (npr. slijepima, gluhima, oduzetima), pa nam je onda tim lakše na temelju neke ranije usvojene pretpostavke svrstati ih sve u istu grupu.

57

scan i obrada by krista Stereotipi se, dakako, održavaju upravo zbog njihove korisnosti u našem svakidašnjem životu, a zbog te upotrebljivosti ih rijetko kad uopće i nastojimo provjeriti. Primjer stereotipa kojeg većina ljudi ne provjerava jest, primjerice, „Sve su lijepe žene manje pametne od onih manje privlačnih“. Taj je stereotip znanstveno provjereno netočan, jer su ispitivanja psihologa već odavno pokazala da kod ljudi dobra svojstva općenito idu zajedno, pa su tako tjelesno skladnije osobe najčešće i intelektualno superiornije. Da se ovdje kojim slučajem sada bavimo odnosima između muškaraca i žena, mogli bismo pretpostaviti da su taj stereotip izmislili muškarci, kako bi se unaprijed zaštitili od „odbijenice“ koju bi im mogla udijeliti neka lijepa žena.

Odjednom se iza mene oglasio ljubazan dječji glasić: „Teta, zaboravila si tamo svoj štap“. Mala djeca ne pokazuju negativna ponašanja prema slabijima i oštećenima. Predrasude se uče, i to ponajprije u obitelji i na temelju ponašanja roditelja.

58

scan i obrada by krista Stereotipi su često u osnovici predrasuda, negativnih stavova prema svim ili većini članova neke grupe. Stereotipi prema različitim grupama mogu se vrlo lako pretvoriti u predrasude, čiji je utjecaj na ponašanje pojedinca daleko snažniji od utjecaja stereotipa, pa stoga predrasude vrlo često dovode do diskriminacije pripadnika različitih grupa. Stvaranje stereotipa i predrasuda je univerzalna ljudska osobina, što upućuje na njihovu korist u svakodnevnom životu svih ljudi. Nema sumnje da je u davnim vremenima, kad su ljudi još živjeli u špiljama i bili okruženi potencijalnim neprijateljima ili u najmanju ruku lovcima na isti plijen, brzo svrstavanje nepoznatih ljudi u grupu „prijatelja“ ili neprijatelja“ bilo pitanje opstanka. Nastanak predrasuda prema potencijalnim neprijateljima ili konkurentima je razumljiv, jer nam je jasna korist od stereotipa i predrasuda u brzom svrstavanju ljudi koji bi nas potencijalno mogli ugroziti ili koji se s nama natječu za iste ciljeve. Ali kakva je korist od predrasuda prema osobama s invaliditetom ili drugim „različitima“? Kako oni mogu ugrožavati većinske ljude? Zašto bi bilo kome smetalo ili odbijalo ga što netko ne vidi, ne čuje, šepa ili ima neko drugo vidljivo ili nevidljivo obilježje koje ne dijeli s većinom ljudi?

❖ Vjerojatno u vrijeme kad su ljudi još živjeli kao nomadi ili kad su muškarci odlazili u lov a majke ostajale same s djecom, nije bilo moguće skrbiti za bolesne, slijepe, oduzete ili na neki drugi način oštećene članove zajednice. U to se vrijeme ni zajednica ni roditelji nisu mogli brinuti za takvu djecu, pa su ih vjerojatno zanemarivali ili nedovoljno skrbili o njima, kako bi pleme ili obitelj mogli ostati dovoljno pokretni za bijeg pred neprijateljima ili grabežljivcima. Ali i kad su ljudi prestali živjeti nomadskim životom, tjelesno invalidna djeca i mladi nisu mogli raditi i aktivno pridonositi zajednici, a mentalno zaostale je još trebalo i čuvati od različitih opasnosti, pa su tako sve vrste osoba s invaliditetom bile opterećenje za zajednicu. Iz te nemogućnosti skrbi za oštećene članove zajednice vjerojatno je i ponikla predrasuda prema takvim osobama. Ali nehuman odnos prema osobama s invaliditetom i ne moramo tražiti u našoj pradavnoj povijesti i običajima primitivnih plemena. U staroj Grčkoj (Sparta) su slaba i/ili invalidna djeca bila izložena na za tu svrhu predviđenom mjestu kako bi tamo umrla od gladi, žeđi i vremenskih nepogoda. Aristotelova preporuka bila je da se ne održavaju na životu djeca kojima nedostaje dio tijela. Seneka, poznat po svojoj mudrosti, hvalio se time kako Rimljani ubijaju čudovišta, pa ako su im djeca oštećena, slaba, nesavršena ili

59

scan i obrada by krista na neki način izobličena, oni ih odbacuju i napuštaju. Ako nam se to čini dalekom prošlošću, imamo i bližih primjera iz doba nacističke Njemačke, u kojoj je ubijanje „bezvrijednih života“ bilo započeto eutanazijom starijih, defektnih i invalidnih osoba. Milijuni ostalih „nepodobnih“ (Zidova, Roma, Slavena, homoseksualaca, komunista) slijedili su nakon toga. Možda bismo na temelju takvih pretpostavki i podataka mogli zaključiti da u nama još postoje atavistički ostaci negativnih stavova prema osobama s invaliditetom ili nekim vidljivim nedostacima, koji se aktiviraju kad se susretnemo s takvim osobama. Kad bi to bilo točno, tada bi ista negativna ponašanja prema invalidnini članovima morali pokazivati i naši najbliži životinjski rođaci - čovjekoliki majmuni. Međutim, kod čimpanza i drugih čovjekolikih majmuna uočeno je da se odrasle životinje drukčije igraju sa slabijima i drukčije odnose prema invalidnini članovima zajednice, vodeći računa o njihovom oštećenju i dopuštajući im da se prema njima ponašaju gotovo kako žele. Opaženo je da čimpanze prepoznaju mentalno zaostalu, cerebralno oštećenu, slijepu ili bolesnu mladunčad i da se prema takvim mladuncima odnose ili zaštitnički ili ih jednostavno ignoriraju. Dakle umjesto da mladunče s nekim oblikom invalidnosti bude napušteno ili čak ubijeno, prema njemu se postupa s više tolerancije, pažnje i skrbi nego prema zdravim mladuncima. Ispitivanja čovjekolikih majmuna pokazala su i da već vrlo rano u životu pokazuju sklonost pomaganja drugima, a isto vrijedi za malu djecu. Dječji psiholozi su odavno utvrdili da djeca tek nešto starija od godinu dana tješe drugu djecu ili odrasle koji su glumili tugu i plač. Već tako mala djeca grle osobe koje plaču, glade ih po mjestu koje ih navodno boli i tako pokazuju svoje suosjećanje.

Događaj iz svakidašnjeg života U obližnjem dućanu u kojem često kupujem potrepštine za svakodnevni život, naslonila sam neki dan svoj štap u kut dućana i krenula u potragu za nekim proizvodom. Odjednom se iza mene oglasio dječji glasić s opomenom: „Teta, zaboravila si tamo svoj štap.“ Ljubazni dječačić od 4-5 godina upozoravao me da sam ostavila štap i istodobno mi nudio svoju ruku, valjda kao pomoć dok ne dođem do štapa. „Hvala, dušo, znam da sam ga ostavila, ali ga ovdje ne trebam“, kažem ja brižnom djetetu. „Hvala Bogu“, veli mali i odmah upita: „A je li te boli noga kad hodaš?“ „Ne boli“, kažem ja, na što dijete smireno odgovori „Hvala Bogu i za to“ i krene dalje sa mnom po dućanu.

60

scan i obrada by krista ❖ Činjenica da ni čovjekoliki majmuni ni mala djeca ne pokazuju negativna ponašanja prema slabijima i oštećenima, pokazuje nam da se predrasude iz kojih proizlaze negativna ponašanja prema slabijima i drukčijima uče i to ponajprije u obitelji i na temelju ponašanja roditelja. Dovoljno je da jedan od roditelja djetetu kaže kako mu zabranjuje da se druži s onim „dotepencem“ ili onim „opečenim“, pa da dijete nauči kako su dotepenci i djeca s nekim vidljivim oštećenjem manje vrijedna bića.

❖ Danas se u civiliziranim društvima više ne tolerira sklonost fizičkom uklanjaju različitih koje se smatra nepoželjnima ili nepodobnima, ali to još uvijek ne vrijedi za sve različite. Mi još uvijek u našoj zemlji imamo prilike čuti verbalne prijetnje, ali i vidjeti fizička obračunavanja s osobama drukčije spolne orijentacije, dok se predrasude prema ostalim „različitima“ izražavaju na nešto suptilniji način: primjedbama ispod glasa, sažaljivim pogledima, posprdnim kretnjama.

Događaj iz svakidašnjeg života Sada se kod nas uz mnoga parkirna mjesta za invalide nalaze žute ploče s tekstom: „Ako ste uzeli moje mjesto, hoćete li uzeti i moju invalidnost?“. Te ploče s natpisom ne samo da većinskim ljudima ne smetaju da parkiraju na tim mjestima, već i po njima pišu razne primjedbe, uključujući i umirujuće „Hoću, hoću“. Vrlo često čujem na ulici primjedbe poput „Samo pogledaj, invalidska parkirališta na svakom koraku, uopće više nemaš gdje parkirati“, pri čemu nitko od onih koji se tako žale ne uočava da su na parkiralištima za invalide najčešće parkirani automobili bez tzv. znaka pristupačnosti, jer mnogi većinski ljudi smatraju sasvim normalnim stati na invalidsko mjesto. Pred velikim trgovačkim centrima postoji redovito niz od nekoliko mjesta predviđenih za osobe s invaliditetom, na kojima najčešće, zato što su blizu ulaza, parkiraju većinski ljudi. Nitko od njih, očito, ne razmišlja o tome da nekome tko se teško kreće nije svejedno gdje će parkirati, pa su upravo zato uz ulaz predviđena mjesta za osobe s invaliditetom.

61

scan i obrada by krista Pitam se staju li većinski ljudi na parkirališna mjesta namijenjena invalidima zato što su ozlojeđeni tom pozitivnom diskriminacijom invalida, koji, eto, imaju privilegirana mjesta za parkiranje, ili stoga što jednostavno zanemaruju činjenicu da postoje ljudi kojima su ta mjesta namijenjena zbog njihovog otežanog kretanja.

❖ Predrasude prema različitima dovode, dakako, i do izrazite netolerancije. Tako mnogi roditelji ne žele da u vrtić koji pohađa njihovo dijete idu i djeca s bilo kojom vrstom invaliditeta. Isto vrijedi i za osnovnu školu, jer roditelji ne žele da u razred s njihovom djecom idu djeca s invaliditetom ili bilo kojom kroničnom bolešću. Čula sam roditelje koji kažu da bi se njihova djeca bojala, na primjer, djeteta bez ruke ili noge, pa stoga ne žele da takvo dijete ide u razred s njihovim djetetom. Uvijek bi me iznova zapanjilo da nitko od tih roditelja nije pomislio da bi možda mogao svojem djetetu oduzeti taj strah kad bi mu protumačio kako je dijete izgubilo ruku, kad bi ga poučio da se to može svakome dogoditi, i djetetu i odrasloj osobi, te da to ništa ne govori o tom djetetu, osim da će mu možda katkad biti potrebna pomoć druge djece ili odraslih. Umjesto da prisustvo nekog djeteta s invaliditetom ili kronično bolesnog djeteta iskoriste za poticanje tolerancije i altruizma kod svog djeteta, roditelji šalju poruku da „takva“ djeca trebaju pohađati posebnu školu, gdje ih - a to je najvažniji dio poruke - „nitko neće morati gledati“. Stereotipi i predrasude prema osobama s invaliditetom su toliko rašireni da i same osobe s invaliditetom imaju predrasuda prema drugim invalidima, pa i sami prema sebi. To nije ni u kojem slučaju neki izolirani primjer predrasuda prema grupi kojoj sami pripadamo, jer je, na primjer, općepoznato da u mnogim zanimanjima i na mnogim položajima žene s muškarcima dijele predrasude prema ženama, pa ih i same diskriminiraju. Tako je, na primjer, poznato da mnoge žene radije idu ginekologu, iako bi im pregled kod ginekologinje trebao biti ugodniji. Slično tome, mnoge žene (i gotovo svi muškarci) radije rade za šefa nego za šeficu, održavajući tako i same predrasude prema ženama. Opća raširenost različitih stereotipa i predrasuda posljedica je, s jedne strane, njihove korisnosti za pojedinca, a s druge strane općeg pomanjkanja propitivanja njihove vrijednosti ili opravdanosti. Većina nas se uopće nikada ne upita jesu li opravdane naše predrasude prema, na primjer, osobama s drukčijom seksualnom orijentacijom. Točnije rečeno, većina se to ne upita do trenutka kad ih vlastito dijete suoči s takvom orijentacijom i kad se zajedno s tom mladom osobom treba nositi s neprijateljskim stajalištima katkad čak i drugog (ili oba) roditelja, često rođaka, a gotovo uvijek svih

62

scan i obrada by krista ostalih. Roditelji djece/mladih s homoseksualnom spolnom orijentacijom susreću se s istim predrasudama kao roditelji djece s invaliditetom. Njihovi im prijatelji često govore da ih se trebaju odreći (invalidnu djecu dati u instituciju, a s homoseksualnom djecom prekinuti svaki kontakt) i žale ih kao teško unesrećene obitelji, jer „kako se s tim uopće može živjeti“. Pri tome svi zaboravljaju da osobe koje se na neki način razlikuju od drugih mogu s većinskim ljudima imati mnoštvo zajedničkih sposobnosti, osobina i vrlina, pa tako biti ne samo jednako vrijedni članovi društva, već često i vrlo uspješni i zadovoljni ljudi.

Kako prepoznati ljude s predrasudama? Izuzmemo li one koji ih otvoreno pokazuju i o njima govore, a s različitima ne žele ni razgovarati, predrasude se često očituju u nekom obliku pretjeranog ponašanja. Tako se, primjerice, predrasude prema osobama s invaliditetom očituju u prividno prevelikoj, ali nepotrebnoj, brizi za dobrobit invalidne osobe, prevelikoj pažnji da ne padne, nepotrebnom pridržavanju, naglom zaštitničkom stavljanju ruke ispred invalidne osobe, kako bi se spriječio pad koji joj nije ni prijetio. Ali sve se to događa samo na javnim površinama, gdje ima ljudi koji bi to mogli vidjeti. Poruka koja se na taj način odašilje jest: Ja sam, dobra kakva već jesam, s ovom sirotom invalidnom osobom samo zato da joj pomognem... Takvo ponašanje redovito ne uključuje stvarnu pomoć koja bi se, na primjer, očitovala u nošenju nekog tereta, recimo vrećice s kupljenim stvarima, čime bi osobi s invaliditetom bilo olakšano kretanje. Nikakvo pomaganje ne postoji gdje nema potencijalnih promatrača, kad, na primjer, unutar zgrade sami silazite s tom osobom niza stepenice. Predrasude se mogu prepoznati i u tonu glasa kojim se netko obraća različitima, u načinu na koji o njima govori („Jadni, ne znaju bolje“ ili „Ne mogu oni drukčije, oni su takvi“), u prividnom suosjećanju s nečijom situacijom koju se najprije prikaže teškom, a potom žali osobu koja se u njoj nalazi. Ima mnogo načina na koji se predrasude pokazuju, a najteži je svakako diskriminacija različitih i očita nesnošljivost s kojom se susreću.

Primjeri stereotipa i predrasuda prema osobama s invaliditetom Neke od čestih stereotipa invalidi dijele s drugim manjinama u društvu: • “Svi su oni isti.“ (npr. „Svi su starci isti.“)

63

scan i obrada by krista • “Svi su oni komplicirani.“ (Poruka: Teško je biti s invalidima.) • “Svi su oni turobni!“ (S jedne strane se tvrdi da su tužni, a s druge se upravo to od njih i očekuje. Radosni invalidi smatraju se najčešće anomalijom, jer: „Čemu se pak oni imaju veseliti?“ )

Primjeri predrasuda S invalidima je teško živjeti (raditi, družiti se, biti zajedno...). Svi se invalidi stalno žale (nije točno, ali je u skladu s očekivanjima). Svi invalidi stalno pobolijevaju (to sigurno ne vrijedi za sve, a ima i većinskih ljudi koji su vrlo često na bolovanju). Svi invalidi traže neke privilegije (samo svoja prava, kao i svi drugi ljudi). Svi invalidi misle da imaju veća prava od drugih (ne misle, ali bi rado imali ista prava kao i drugi ljudi). S invalidima se ne može razgovarati kao s drugim ljudima (može, dakako da može, ali mnogi to ne žele ni pokušati). Ima i predrasuda koje se nikada javno ne izgovaraju, kao na primjer da bi se invalidi trebali kupati na posebnim plažama gdje ih nitko ne bi vidio, jer ih nije ugodno gledati, „kvare čovjeku raspoloženje“.

❖ Nema sumnje da je svaki stereotip, kao i svaka predrasuda koja počinje sa „svi“ - zabluda, jer zapravo nema ničeg što bi uistinu bilo točno za sve pripadnike neke skupine, osim obilježja po kojoj su u tu skupinu svrstani. Tako nema sumnje da svi invalidi nisu isti, da nisu svi npr. turobni, da uopće nije teško s njima se družiti ili raditi, možda čak i manje nego s većinskim ljudima. Iako je već više puta rečeno da se predrasude i stereotipi održavaju jer nam omogućuju brzu klasifikaciju ljudi, što nam u nekim kompetitivnim situacijama može biti vrlo važno, kakva je korist od brze klasifikacije invalida na temelju predrasuda?

64


Što nakon neposrednog susreta s predrasudama? Zasigurno svaka invalidna osoba s vremenom za sebe iznađe neke mehanizme obrane, koji joj omogućuju da se nakon svakog novog susreta s predrasudama ne vrati baš na početnu, nultu točku prilagodbe. Ti su mehanizmi ne samo različiti po svom sadržaju, već i po svojoj učinkovitosti, pa neki od njih osobu doista štite od budućih sličnih susreta, dok drugi služe samo ublažavanju neposredno doživljene ne ugode. Jedan je od takvih mehanizama i pojava da protokom vremena i izborom ljudi s kojima se družimo stvaramo određeno područje sigurnosti u kojem nas svi već poznaju i manje ili više prihvaćaju. U tom smo krugu (to mogu biti kolege na poslu, susjedi, prijatelji s kojima se družimo, znanci) relativno zaštićeni od neposrednih susreta s predrasudama, pa stoga lako zaboravimo na njihovo postojanje. Ali ne možemo se uvijek kretati samo u tim „sigurnosnim“ krugovima, a i oni se katkad pokažu nesigurnima i propusnima za ljude s predrasudama. I tako nas prije ili kasnije opet pogodi neka izjava ili postupak. Većinski će ljudi teško povjerovati koliko su za osobe s invaliditetom neugodni susreti s predrasudama, a i mi se sami katkad iznenadimo da nam to još uvijek smeta, boli nas, uzrujava, neovisno o tome koliko godina već živimo s invaliditetom. Ali kad se to dogodi, kad opet negdje naletimo na izražavanje predrasude, tada se aktiviraju obrambeni mehanizmi kojima raspolažemo. Tako se tada, na primjer, netko ljuti, netko zatvori u šutnju, netko ode u posjet prijatelju, a netko prihvati nekog posla ili uzme tabletu za smirenje. Ja se u takvim trenucima najradije šišam, jer to traži mirnu ruku i koncentraciju, što mi omogućava da se na neko vrijeme udaljim od samog susreta s predrasudama. Ali sve su to mehanizmi obrane „na mah“, nakon čije bismo primjene trebali racionalno analizirati vlastiti doživljaj tijekom i poslije tog susreta s predrasudama. Prvo je pitanje koje si moramo postaviti zašto nas je to pogodilo ili uzrujalo? Zato što je bilo neopravdano, neočekivano, grubo ili nešto četvrto? Drugo je važno pitanje je li naše uzrujavanje bilo primjereno samom događaju ili je bilo previše snažno u odnosu na uzrok. Sto možemo učiniti da se zbog istog uzroka ubuduće više ne

65

scan i obrada by krista uzrujamo? Ako, na primjer, ne možemo niša učiniti protiv predrasuda nekih ljudi, te ako su nam ih ti ljudi ponovljeno pokazali, možemo li ih možda isključiti iz svog života, pa na taj način vratiti svoj mir? Ukoliko to nije moguće, jer nam to možda čini neki rođak ili pretpostavljeni na poslu, možemo li tada umanjiti djelovanje predrasude na nas? Možemo li odlučiti da osoba koja nas ponovljeno omalovažava ili vrijeđa zbog našeg tjelesnog nedostatka nije vrijedna da o njoj i njezinim postupcima uopće razmišljamo? Po mom su sudu svi obrambeni mehanizmi koji pojedincu pomažu kad je frustriran ili uznemiren dobri i smisleni, osim nedovoljno promišljenog uzimanja umirujućih sredstava. Takva nam sredstva, naime, uopće ne pomažu da se suočimo s onim što nam smeta, što nas pogađa ili uzrujava, već samo odgađaju trenutak kad ćemo to morati učiniti. Temeljno je pitanje na koje mora odgovoriti svatko tko poseže za sredstvima za umirenje: Kako će mi ta tableta pomoći? Sto ću time postići? Ako se želim smiriti kako bih mogla o svemu razmisliti, onda to još i ima nekog smisla, iako bi i to bilo bolje učiniti na neki drugi način. Ali ako se samo želimo smiriti i zaboraviti zbog čega smo se uopće uzrujavali, onda to i nije neki obrambeni mehanizam, već samo bijeg iz situacije, od problema ili uzroka uznemirenosti. To istodobno znači da ćemo u ponovnom susretu s istim ili sličnim uzrokom opet biti bespomoćni i nezaštićeni, jer kad prestane djelovanje tablete koju smo uzeli, problem se najčešće vraća. To, dakako, ne vrijedi samo za invalidne osobe, već i za većinske ljude koji sve više pribjegavaju upotrebi različitih sredstava za smirivanje, izbjegavajući suočavanje s problemima zbog kojih ih uzimaju. Zbog toga je mnogo bolja već opisana racionalna analiza našeg neugodnog doživljaja i njegovih uzroka.

V. prijelomni događaj Već sam dugo vremena slutila da jednoj od mojih prijatelji a, s kojom sam išla u osnovnu školu, pa me dakle poznaje još iz mog ,,prvog“ života, smeta moj invaliditet. Koliko god puta sam kod nje primijetila neke neprimjerene reakcije, uvjerila sam samu sebe da mi se to samo čini, očito odbijajući uistinu se s tim suočiti. Međutim, njezine su u najmanju ruku neprikladne izjave postajale sve učestalije, pa mi je tako jednog dana s ogorčenjem ispričala kako ju je netko htio uvrijediti, pa joj je rekao da šepa. Jest da ju je u to vrijeme nešto boljelo koljeno, jest da je zbog toga teže hodala, ali ipak je to doživjela kao uvredu. Baš uvredu. I to mi je detaljno ispričala, uz dodatak da ona to sebi ne dopušta. Zvuči gotovo nevjerojatno da odrasla, školovana osoba, uvjerava osobu koja šepa već nekoliko desetljeća, kako je za nju, ovu

66

scan i obrada by krista koja govori, tvrdnja da ona šepa - namjerna uvreda. Pokušala sam joj reći da je šepavost stanje, a ne uvreda, ali to je prošlo mimo nje. Dok mi je uporno tumačila kako je uvrijeđena tom tvrdnjom, pitala sam se u sebi zašto uopće održavam to prijateljstvo. I tako sam izustila ono što sam već odavno trebala reći: „Ti si zaista žena puna predrasuda!“ Njezin je odgovor dokrajčio naše prijateljstvo. „Ja?? Ja puna predrasuda? A tko je s tobom išao po premijerama?“

❖ Nisam osjetila olakšanje što sam cijelo vrijeme imala pravo, ali to nisam željela ni samoj sebi priznati. Jest, za nju je očito bio podvig pokazati se sa mnom u kazalištu, ona je očito vjerovala da je to na neki način mnogo govorilo o njezinim vrlinama, jer je to izgovorila kao očiti dokaz njezinog pomanjkanja predrasuda. Zatekla me vlastita reakcija, jer sam se odjednom osjećala kao prije više od pola stoljeća, kad mi je moja tadašnja najbolja prijateljica saopćila da više ne može ići sa mnom u školu. Sve je sada bilo drukčije, a ipak je za mene cijeli kontekst bio isti. Moja je prijateljica očito smatrala da je samo po sebi razumljivo da je lijepo od nje što se sa mnom pokazivala u javnosti i da to potvrđuje kakva je ona izuzetna osoba. Shvatila sam da ona uopće nije ni svjesna što mi je rekla i da uopće nema načina da joj to protumačim. Iz tog sam razgovora naučila da ljudi ne moraju biti svjesni svojih predrasuda, pa kako da ih onda promijene ili uklone? To je zapravo značilo da je jedino rješenje da se više ne viđamo, pa je naše druženje tako i završilo. Pogodila me ta nedavna epizoda, vratila me daleko u prošlost, podsjetila na mnoge neugodne doživljaje, ali jedini način da se iz toga ponovno izvučem bio je da trijezno razmislim što se u takvoj situaciji uopće može učiniti. Nisam uzela tabletu za smirenje, ali se jesam ošišala i zaključila da je prekid tog nazovi prijateljstva svakako najbolje rješenje, jer drugog uopće i nema. Ja sam se, doduše, mogla pretvarati da to nisam čula ili potvrditi da je to uistinu bilo krasno od nje što me vodila po premijerama, ali što bih time postigla? Kakvo je to prijateljstvo u kojem se jedna osoba žrtvuje da bi se s nekim pokazala u javnosti, a druga to osjeća ali šutke podnosi?

❖ Prijateljstvo bi trebalo biti prototip odnosa koji se temelji na uzajamnoj privrženosti, odanosti, lojalnosti i odgovornosti. Prijateljstva, osobito ona koja traju dugi niz godina, uključuju zajedničko proživljavanje gotovo svih životnih radosti i nedaća, što

67

scan i obrada by krista također trajno veže sudionike u takvim odnosima. Osnovna je pretpostavka, dakako, da u tom odnosu postoji i određena emocionalna povezanost koju zovemo privrženost, a koja tada jamči i lojalnost i uzajamno razumijevanje i sasvim sigurno isključuje sve predrasude. Ali vjerojatno se odnosi u kojima na početku postoji predrasuda i ne mogu pretvoriti u pravo prijateljstvo. Osim toga, ima ljudi koji prvo vide invaliditet ili invalidsko pomagalo (kolica, štake, štap), a tek onda i osobu koja ga koristi. Nekako sam tijekom života očekivala da se odrastanjem i starenjem to mijenja, da ljudi općenito u „drugima“ i „drukčijima“ počinju jednostavno prepoznavati drugog čovjeka, pa tek onda njegova pojedinačna obilježja.

Pouka i preporuka Predrasude su očito dugovječne, pa ih životna iskustva vrlo teško mijenjaju. Očito kod nekih ljudi postoji dio kojeg, poput kore drveta, ne može smekšati ni kiša ni sunce. Sigurno postoje ljudi koji kad se druže s nekim od invalida isključe svoje predrasude, ali samo za tu osobu. Svatko je od nas već tijekom života sreo ljude koji kažu: „Ja nemam ništa protiv ovih ili onih (npr. invalida, Židova), pa ja imam prijatelja koji je invalid ili, ja se družim s jednim Židovom“. Ti ljudi izuzimaju neke svoje prijatelje iz svojih predrasuda, ističući kako su te osobe drukčije, ali vjerujući i dalje da su „svi oni isti“. Ima, očito, i onih koji se cijeli život kreću u oklopu svojih predrasuda, pa se one ne mijenjaju čak ni prema prijateljima. Ovo tvrdokorno preživljavanje predrasuda čak i u prijateljstvu ili bilo kojoj drugoj vrsti odnosa među ljudima, vjerojatno je posljedica slabe kvalitete samog odnosa medu tim osobama. Ne smijemo, doduše, zaboraviti ni činjenicu da ima osoba koje i nemaju prijatelje već samo poznanike s kojima se druže u određenim situacijama, kao što su zajednički odlazak u kazalište, na tržnicu ili na piće. U takvim odnosima i nema nikakve privrženosti ili međusobnog razumijevanja, pa je stoga nerazumno očekivati da bi takvi odnosi mogli na bilo koji način promijeniti postojeće predrasude i stereotipe.

Odnosi invalidnih osoba s drugim ljudima Osobe s invaliditetom ulaze u iste vrste odnosa s drugim ljudima kao i većinski ljudi. Ovisno o dobi u kojoj je invaliditet nastao, te se osobe nastoje družiti s drugom djecom, sudjelovati, koliko mogu u njihovim igrama, pronalaziti prijatelje koje će

68

scan i obrada by krista posjećivati i koji će posjećivati njih. Dakako da se i invalidne osobe zaljubljuju, kao i druga djeca i mladi ljudi, pa da kao i ostali traže partnere i žele zasnovati obitelj. Nažalost, za većinu takvih osoba to stjecanje prijatelja i suradnika, a osobito pronalaženje bračnog partnera, nije podjednako lako kao za većinske ljude, iako ima i većinskih osoba koje u tome ne uspijevaju. Ima, dakako, osoba s invaliditetom koje žive u sretnim brakovima, koje imaju djecu koju su uspješno postavile na noge, kao i onih koji su sami, pa čak i bez prijatelja. Iako to u određenoj mjeri ovisi o društvenoj sredini u kojoj žive i postojećim predrasudama, bilo bi pogrešno sve teškoće koje invalidne osobe imaju u interpersonalnim odnosima svesti na njihov invaliditet. Kao i u odnosima većinskih ljudi, ljubavne su i prijateljske veze uvijek na određen način složene i ovisne o osobnostima onih koji u njih ulaze, kao i o njihovoj spremnosti da te veze čuvaju i njeguju. Među osobama s invaliditetom postoje svi varijeteti osobnosti i sposobnosti kao i kod većinskih ljudi, pa će tako neki čija je osobnost privlačnija i kvalitetnija lakše naći partnere i održati svoje odnose od onih koje nemaju takvih osobina. Jasno je da osobe s invaliditetom trebaju svoje prijatelje i partnere tražiti među ljudima koji nemaju predrasuda prema osobama s invaliditetom, što uključuje ne samo većinske ljude, već i druge invalidne osobe. Pri tome je bitno da oba partnera ne ulaze u taj odnos zbog postojanja invaliditeta, već unatoč postojanju tog nedostatka, što drugim riječima znači da ga ne previđaju i ne negiraju njegovo postojanje. S invaliditetom treba računati kao s trajnim obilježjem, kao što neki računaju s izrazitom ljepotom partnera, strepeći da će ih zbog te privlačnosti lakše iznevjeriti ili napustiti. U svakoj ljubavi ima uspona i padova, pa tako i u ljubavnim vezama u kojima sudjeluju osobe s invaliditetom. Kad se radi o asimetričnoj vezi, u kojoj je samo jedna osoba invalidna, ta će osoba biti sklona normalne varijacije odmah povezati sa svojim nedostatkom, tumačiti sve privremene varijacije činjenicom da je osoba s invaliditetom. Pri tome invalidne osobe zaboravljaju da ti usponi i padovi postoje i u odnosima u kojima su oba partnera većinske osobe, jer kad zbog bilo kojeg razloga uđemo u fazu privremenog „zahlađenja“ (partner nam je nešto učinio ili nije učinio a trebao je, nečim nas je uvrijedio, nešto nas je zaboljelo, sviđa mu se netko drugi...), tada svaki i najmanji partnerov nedostatak iskače u prvi plan. Tada nam odjednom smeta kako jede, hoda, češlja se, pere zube. Smetaju nam neki manirizmi, brzina ili sporost govora, glasnoća (odjednom nam „viče“ ili „šapće“), pa ako postoji neki oblik invaliditeta, onda to iskače u prvi plan. Sama činjenica da se to katkad događa s invaliditetom, kao i s bilo kojim drugim obilježjem, pokazuje da kad nam je do nekog doista stalo uspijevamo vidjeti invalidnost samo kao jedno od obilježja, a nikako kao glavno i jedino svojstvo cijele osobe.

69

scan i obrada by krista Isto se događa i među većinskim ljudima. Kad nastaju trzavice, nerazumijevanje ili svađa, tada odjednom na bliskoj osobi primjećujemo nešto što nam smeta, a što nam inače uopće nije važno (npr. debljinu, lošu frizuru, male oči). U društvu u kojem postoje predrasude prema osobama s invaliditetom, hrabrost je oženiti se ili udati za invalidnu osobu. To, dakako, traži hrabrost i od same osobe s invaliditetom, iako se na prvi pogled ne čini tako. Zašto bi osobi s invaliditetom trebala hrabrost da ude u brak ili bilo koji blizak odnos s većinskom osobom? Ta joj je hrabrost potrebna jer se takve veze najčešće ne očekuju, pa stoga nailaze na dodatne primjedbe i komentare. Iako u interpersonalnim odnosima nema i ne može biti općevažećih pravila, moguće je ustvrditi da u bilo kakvom odnosu s osobom koja ne pokazuje predrasude prema invalidnosti, ne treba ni u kojoj mjeri, čak ni minimalnoj, uvoditi u odnos postojeći invaliditet. To znači da ako nas, na primjer, netko želi ostaviti, izaći iz postojećeg odnosa, smije i može to učiniti podjednako lako ili podjednako teško kao što bi to mogao/mogla učiniti s većinskom osobom. Nepravedno je, naime, pozivati se u bilo kojoj situaciji na neke privilegije ili posebne obveze koje bi partner trebao imati prema invalidnoj osobi, a koje ne bi vrijedile i u odnosu s većinskom osobom. Želimo li, a želimo, uvjeriti većinske ljude da je naš invaliditet samo jedno od naših obilježja, tada ga nikada, ali baš nikada ne smijemo koristiti kao obilježje koje određuje odnos s osobom s kojom živimo u paru (ili u prijateljskom odnosu). Kao i većinskim ljudima, i osobama s invaliditetom često je lakše osvojiti neku osobu nego je zadržati. Osobe s invaliditetom često same sebi pripisuju povećanu osjetljivost ili čak pravo na veću osjetljivost od one koju imaju drugi ljudi. Takve se pretpostavke ne mogu dakako ni potvrditi ni opovrgnuti, jer nitko od nas nema dobru „mjeru“ ni za vlastitu, pa ni za tuđu osjetljivost. Osim toga, svi smo mi osjetljiviji u odnosima s ljudima do kojih nam je stalo, neovisno o tome jesmo li osoba s invaliditetom ili nismo. Kao što smo svi skloni postati i manje osjetljivi prema ljudima do kojih nam više nije stalo, pa nam oni štoviše često počinju ići na živce. Dakako, neovisno o tome jesu li ili nisu osobe s invaliditetom. Drugim riječima, invalidne osobe nisu u pravu kad za sebe tvrde da su osjetljivije od drugih pa im stoga treba uvijek posvećivati posebnu pažnju, niti kad drugima pokušavaju zanijekati njihovu osjetljivost. Činjenica je da se moraju naučiti nositi s predrasudama, ali to u određenoj mjeri vrijedi i za sve njihove bližnje. Moglo bi se očekivati da će većinski ljudi suosjećati s onima koji su na neki način pogođeni, koje čak navodno žale, ali vrlo često to uopće nije tako. To, nažalost, vrijedi i za roditelje djece s invaliditetom.

70

scan i obrada by krista O roditeljima djece s invaliditetom Roditelji djece s invaliditetom posebno su ranjiva skupina u gotovo svakom društvu. Svi ljudi koji žele postati roditelji raduju se djeci koju očekuju, zamišljaju ih kako će izgledati, pripremaju se na dječaka ili djevojčicu, planiraju što će sve raditi sa svojim djetetom, kamo će sve ići, što će ga sve naučiti i što mu sve pokazati. Roditeljska su očekivanja uvijek velika i uzbudljiva, pa ako se katkad i pojavi neka bojazan u vezi s djetetovim zdravljem, ona se brzo odbacuje i zaboravlja. A onda se nekim roditeljima rodi dijete kojem nešto nedostaje, koje ima cerebralnu paralizu ili neku tešku, kroničnu bolest, koje ne čuje ili ne vidi i time poništava sva očekivanja svojih roditelja i dovodi ih na rub očaja i beznađa. Roditelji djeteta rođenog s invaliditetom ili nekom kroničnom bolešću preplavljeni su brigom za djetetovo zdravlje, strahom za njegov budući život, sumnjama u svoju sposobnost da se s tim nose, razočarani zbog neispunjenih očekivanja. Mnogi ne znaju kome bi se obratili za pomoć, pitaju se kako će to priopćiti svojim roditeljima, djedovima i bakama koji su čekali svoje unuče, što će reći prijateljima i znancima. Roditelji ne mogu svim bližim i daljim poznanicima jednostavno poslati obavijest: „Naša je kći gluha“ ili „Naš sin ima cerebralnu paralizu“. I tako mnogi u početku ne kažu ništa, zatvaraju se sa svojim djetetom u kuću, strepe od svakog susreta s poznatima, traže savjete od onih koji se nose sa sličnim problemom. Neki se jadaju prijateljima, pitajući se uporno čime su baš oni zaslužili takvu nevolju, buneći se protiv nepravde da je baš njihovo dijete bolesno, paralizirano, oštećeno. Ima roditelja koji taje svoju teško bolesnu djecu i skrivaju ih u tolikoj mjeri da katkad čak ni najbliži susjedi ne znaju za njihovo postojanje. Roditelji invalidne djece čine to iz različitih razloga: neki od straha da će ih drugi smatrati krivima za bolest djeteta, a neki zato što smatraju da su nekim svojim djelima ili propustima „zaslužili“ invalidno dijete, da je ono neki oblik Božje kazne. Neki se roditelji srame invalidne djece, smatrajući ih nekom vrstom biljega, koji označava da oni nisu bili sposobni imati zdravo dijete. Ljudi se često iznenade kad saznaju da netko od njihovih prijatelja ima kod kuće teško bolesno ili invalidno dijete ili čak samo dijete s nekim nedostatkom. Samo oni roditelji koji bezuvjetno vole svoju djecu takvu kakva jesu, neovisno o njihovim željama i očekivanjima, koji suosjećaju s bolima i teškoćama koje tu djecu očekuju, mogu iskreno uživati u svakom pa i najmanjem napretku svog bolesnog djeteta koji su postigli požrtvovno se baveći njime. Ti se roditelji odmah usredotočuju na pomaganje djetetu da se što normalnije razvija unatoč postojećem invaliditetu ili bolesti. Oni svoje dijete vole svim srcem i ponosno pričaju o njegovim dostignućima, ma kolika

71

scan i obrada by krista ona bila. Između te dvije krajnosti: roditelja koji se ne mogu nositi s činjenicom da njihovo dijete nije savršeno ili nije takvo kakvo su očekivali i onih koji vole svoje dijete takvo kakvo jest, iako dakako i oni strepe za njegovo zdravlje i njegovu budućnost, postoje sve moguće kombinacije roditeljske ljubavi, straha, ponosa, očaja, zavisti, srama, pa i agresije, koje se često tijekom vremena i mijenjaju, ovisno među ostalim i o međusobnom odnosu roditelja. Postoje tako majke koje ako ih partner napusti odbacuju zajedničku djecu ili im neprekidno, svakodnevno, predbacuju sličnost s ocem. Isto, dakako, vrijedi i za neke napuštene očeve. Ali takve reakcije roditelja ne postoje samo kad se radi o djeci s invaliditetom ili bolesnoj djeci, već i kad su ta djeca zdrava i normalna, možda čak upravo onakva kakvu su roditelji željeli i očekivali. Svi mi nekako prešutno očekujemo da se svi roditelji raduju svojoj djeci, ali to, nažalost, nije tako. Kao što su različiti motivi zbog kojih se ljudi odlučuju na rađanje djece, tako su različite i njihove reakcije na invaliditet ili bolest djeteta. Čini nam se prirodnim da roditelji vole svoju djecu, a neprirodno da ih ne vole zato što nisu takva kakvu su željeli ili očekivali, ali pri tome zaboravljamo da ni sami za sebe ne možemo znati kako bismo se ponašali da se to nama dogodilo. I strah i očaj, i nesnalaženje i sram, sve su to također prirodne reakcije ljudi koji su se našli u teškoj i neočekivanoj nevolji. Tko od ljudi koji to nisu doživjeli ima pravo osuditi takve roditelje, koji često nisu dobili nikakvu potporu niti razumijevanje čak ni od vlastitih roditelja, koji im samo savjetuju da dijete s invaliditetom daju u neku instituciju? Umjesto da ih osuđujemo, trebali bismo se s njima suočiti, priznati da postoje, pokušati shvatiti odakle dolaze takve reakcije, zašto se pojavljuju kod nekih roditelja i što možemo učiniti da pomognemo i njima i djeci da se s njima nose. O tim reakcijama, ma kako nemile bile, treba govoriti i stoga što djeca to osjećaju i znaju, a kad to kažu ili se nekome povjere nitko im ne vjeruje. Osim toga, neka djeca s invaliditetom misle da se samo njihovi roditelji srame zbog njihovog invaliditeta, ne znajući da ima mnogo roditelja koji se ne mogu pomiriti s takvim stanjem svoje djece. Onog časa kad ta djeca shvate da se to događa i drugoj djeci, da te reakcije njihovih roditelja ne ovise o tome kako se ona ponašaju, pa ni o tome vole li ih njihovi roditelji ili ne, već samo o činjenici da se njihovi roditelji ne mogu nositi s postojećim invaliditetom svog djeteta, teret koji nose na svojim malim leđima već je donekle umanjen. Mogućnost razgovora djeteta s drugom djecom u sličnom položaju može u određenoj mjeri olakšati tu bolnu spoznaju da ga se roditelji srame. Ignoriranje činjenice da ih se roditelji srame, što ta djeca svakodnevno doživljavaju, čini njihovu situaciju još težom, jer vjeruju da su sama tome na neki način pridonijela. Ali spoznaja da ima i drugih roditelja koji se srame svoje invalidne ili drukčije djece, olakšanje je i za takve roditelje. I oni često dodatno pate, jer misle da se samo oni moraju nositi s osjećajem srama ili, što je još gore, misle da se svi roditelji srame svoje

72

scan i obrada by krista invalidne djece, da je to samo po sebi razumljivo, pa onda taj svoj sram pred djecom otvoreno pokazuju. Već smo spomenuli da su mnogi roditelji razočarani ako dijete ne ispunjava njihova očekivanja. Ali to nije jedini uzrok njihove patnje. Neki od njih misle da djetetova invalidnost pokazuje i njima i drugim ljudima da nešto s njima nije u redu, kao da su oni zbog djetetovog invaliditeta postali manje vrijedni. Neki se boje da će izgubiti prijatelje, da će se prijatelji bojati njihovog jadikovanja, da će im biti teško pred njima pokazivati i spominjati svoju zdravu djecu. Ima roditelja koji teško podnose izgled svog djeteta, koji se često razlikuje od izgleda većinske djece. Njihovo im se dijete estetski ne sviđa, bilo zato što imaju predrasuda prema takvoj djeci, bilo zato što ga ne vole ili barem ne vole dovoljno. Tužno je i pomisliti da ima djece, a ima ih, koju roditelji ne vole samo zato što im nisu dovoljno lijepa. Roditelji su ponekad opterećeni i reakcijama djedova i baka, koji za djetetovo stanje optužuju obitelj snahe ili zeta. Žalosna je činjenica da rođenje djeteta s nekim oblikom invaliditeta vrlo često potiče potragu za krivnjom, pa otac za djetetovo stanje optužuje majku, a ona oca. U toj se teškoj situaciji izvlače davne krivnje i propusti, predbacuju postojeći i nepostojeći grijehovi i nedostaci, a usred te oluje nalazi se bolesno ili invalidno dijete koje treba bezuvjetnu ljubav i svu pažnju koju mu oba roditelja mogu dati. Sve to, dakako, ovisi o kvaliteti braka ili partnerstva koja je postojala prije rođenja djeteta s invaliditetom ili kronično bolesnog djeteta. U braku u kojem postoji privrženost, lojalnost, osjećaj odgovornosti, prijateljstvo, zajedništvo ,,u dobru i u zlu“, dijete s invaliditetom nova je spona koja veže roditelje djeteta koji ujedinjuju sve svoje snage kako bi mu pomogli. Sram roditelja koji katkad primjećujemo možda je samo mješavina straha zbog onog što će drugi ljudi reći kad vide njihovo dijete, sažaljenja koje će im pokazati, straha zbog toga što ne znaju kako će se ponašati prema djetetu, hoće li ga uopće moći dovoljno voljeti, strepnje za djetetovu budućnost, strepnje zbog pomanjkanja vlastitih snaga za suočavanje s teško oštećenim djetetom. Tko može i smije osuditi maju ili oca koji se ne može nositi s teško invalidnim djetetom, jer jednostavno nema za to dovoljno snage ili dovoljno emocija? Da se takvim ljudima rodilo normalno dijete kakvo su očekivali, možda ni oni sami niti njihova okolina ne bi nikada otkrili prirodu njihovih emocija.

❖ Mi se svi međusobno razlikujemo po dubini i snazi naših osjećaja, pa su tako emocije nekih od nas, slikovito rečeno, vruće i snažne, kod nekih mlake i slabašne, a kod nekih čak pretežno površne i hladne.

73

scan i obrada by krista Uz emocionalnost roditelja, na njihova očekivanja i odnos prema djetetu djeluje i njihov sustav vrijednosti i način na koji su odgajani.

Događaj u bolnici U susjednoj sobi do moje boravila je teško bolesna djevojčica moje dobi. Bila je paralizirana zbog tumora na mozgu, koji je, doduše, kad sam je prvi put vidjela već bio izvađen, ali su, nažalost, ostale posljedice koje su se očitovale kao trajna oduzetost jedne strane tijela. Djevojčica je bila tiha, povučena, izrazito preplašena i zatvorena. Kad sam nakon svoje paralize počela hodati, znala sam otići u njezinu sobu kako bih je malo razvedrila ili s njom popričala. Tako sam otišla do nje jednog poslijepodneva kad je već isteklo vrijeme posjeta, pa sam vjerovala da je sama. Vrata njezine sobe bila su otvorena, a kako sam se ja tada kretala poput kukca po zidu, tj. raširenih ruku „prilijepljena“ uza zid, pomicala sam se naprijed licem prema zidu, praktički bešumno, tako sam već gotovo na vratima njezine sobe čula njezinu majku kako joj kaže: „Gledaj draga, bilo kako bilo, mislim da bi bilo bolje da umreš nego da ostaneš šepava.“ Nisam mogla zaustaviti svoje napredovanje prema vratima njezine sobe, a i morala sam što prije sjesti da ne padnem. I tako sam se trenutak kasnije sva užasnuta pojavila na vratima. Još i danas vidim tamne, očajne oči svoje male prijateljice i dotjerani lik njezine lijepe majke. Nisam znala što bih od neugode zbog onog što sam čula, nisam je mogla ni pozdraviti, samo sam stajala i gledala u nju, na što je ona gotovo slavodobitno izjavila: ,,A to vrijedi i za tebe, mala moja“.

❖ Trebalo je proći mnogo godina da bih mogla shvatiti kako je za tu lijepu ženu sve manje od njezine ljepote bilo bezvrijedno. Njezin je sustav vrijednosti za žensko dijete tražio samo ljepotu i ništa drugo. Gdje nije bilo ili nije više moglo biti dovoljno ljepote, nije za nju moglo biti ni života. Bilo bi, međutim, pogrešno tvrditi da se partneri ili roditelji srame samo svoje djece s invaliditetom. Postoje i roditelji koji se srame i svoje neatraktivne djece, djece koja se ne znaju ponašati, koja se drogiraju, koja imaju drukčiju spolnu orijentaciju, jednom riječju djece koja imaju neka svojstva koja roditelji smatraju nepoželjnima ili negativnima. To, doduše, znači da se svaki invaliditet smatra negativnim, ali nije li i to u određenom smislu točno? Zar možemo reći da je pozitivno izgubiti neke funkcije, izgledati vidljivo drukčije i manje atraktivno od drugih? Nema sumnje da i negativne pojave mogu izazvati

74

scan i obrada by krista pozitivne posljedice, pa to može i invalidnost ili teška bolest, ali time same te pojave nikako ne postaju ni pozitivne ni poželjne. Moramo se odreći pogrešnih vjerovanja da svi roditelji bezuvjetno vole svoju djecu, a da to u nekim slučajevima osobito vrijedi za djecu koja su bolesna ili invalidna. Ljudi se općenito, kao što je već rečeno, razlikuju po kvaliteti i intenzitetu svojih emocija, pa kad te razlike povežemo s različitim motivima zbog kojih ljudi imaju djecu, postaje nam jasno da roditeljska ljubav varira u širokom rasponu od pomanjkanja bilo kakve pozitivne emocije do bezuvjetne ljubavi roditelja kojima je vlastito dijete uvijek na prvom mjestu, često čak važnije i od vlastitog života. Dodamo li tome činjenicu da za „zvanje“ roditelja gotovo i ne postoji nikakva priprema, da nas nitko ne poučava kako biti dobar roditelj i kako odgajati svoju djecu da postanu dobri ljudi, nije čudo da medu roditeljima možemo naći sve moguće varijetete roditeljstva. Roditelji djece s invaliditetom mogu iz nevolje koja je pogodila njihovo dijete mnogo naučiti o sebi, o svojim prijateljima, o društvu u kojem žive. Mnogi će kod sebe prepoznati požrtvovnost za koju nisu ni slutili da je posjeduju, suosjećanje s djetetovim tegobama, koje od sebe ne bi očekivali, snagu da se zajedno s djetetom bore za svako malo poboljšanje njegovog stanja. Mnogi roditelji djece s invaliditetom tek su nakon nesreće koja im se dogodila otkrili tko su im pravi prijatelji. Neki su tek rođenjem invalidnog djeteta prepoznali vlastite predrasude ili predrasude društva u kojem žive. Mnogi su baveći se svojom bolesnom djecom od njih naučili što znače upornost i strpljenje. Nekako mi se čini da su od svih roditelja koje sam upoznala, na svoju djecu bili najviše ponosni roditelji djece s invaliditetom, koju su uspjeli „postaviti na noge“ i osamostaliti. Pri tome je osobito važno da roditelji djece s invaliditetom nastoje toj djeci omogućiti školovanje primjereno dječjim sposobnostima, interesima i eventualnim talentima, a ne predrasudama koje postoje u društvu. Danas u svijetu postoje vrhunski glazbeni umjetnici u invalidskim kolicima, kao i vrhunski stručnjaci u mnogim strukama, koje invaliditet nije spriječio da se školuju u području koje ih je zanimalo. Nema razloga da osoba s invaliditetom ne odabere bilo koje zanimanje za koje ima potrebne sposobnosti i u kojem joj njezin invaliditet neće biti prepreka. Reakcije roditelja invalidne djece različite su, kao što su uostalom različite i reakcije roditelja većinske djece. Ali nije, dakako, dovoljno utvrditi postojanje neke činjenice, osobito takve koja za djecu može imati nepovoljne posljedice, a da istodobno ne potražimo i neki način ublažavanja tih posljedica.

75

scan i obrada by krista Uz opća nastojanja na suzbijanju predrasuda, trebalo bi roditeljima invalidne djece nakon rođenja djeteta ili nastanka invaliditeta osigurati stručnu psihološku pomoć i savjetovanje, kao i sve postojeće informacije o invaliditetu djeteta i mjerama koje mogu poduzeti kako bi se taj invaliditet ublažio i kako bi se dijete postupno osposobilo za samostalni život. Roditeljima bi u početku stalno trebao biti dostupan psiholog savjetovatelj, kako bi ga mogli pitati o svemu što ih zabrinjava u djetetovom razvoju i/ili njihovim postupcima. Psiholog bi im trebao pomoći i da shvate vlastite reakcije ljutnje, razočaranja, srama, očaja i dr., te im protumačiti da većina roditelja prolazi kroz slična stanja. Roditelje djeteta s invaliditetom trebalo bi upoznati i s teškoćama koje očekuju dijete na njegovom životnom putu, ali i s mogućnostima djeteta da vodi uspješan i samostalan život. Psiholog bi s roditeljima trebao proraditi i njihove eventualne predrasude prema invalidnim osobama, protumačiti im da je invaliditet samo jedno od obilježja njihovog djeteta, upoznati ih s drugim roditeljima invalidne djece, potaknuti ih da se uključe u grupe samopomoći ili da takvu grupu sami osnuju. Psiholog bi roditeljima trebao pomoći i u eventualnoj odluci da dijete smjeste u neku instituciju, jer bi to, primjerice, pridonijelo normalnijem razvoju ostale djece u obitelji ili psihičkoj stabilnosti samih roditelja. Roditelji bi trebali što ranije dobiti i podatke o pomoći za dijete na koju imaju pravo, načinima liječenja ili rehabilitacije, jednom riječju o svemu što će im pomoći da se lakše i uspješnije nose s djetetovim invaliditetom.

Braća i sestre djece s invaliditetom Nema sumnje da dijete s invaliditetom mijenja interakcije i odnose u obitelji, pa tako utječe i na braću ili sestre invalidnog djeteta. Taj je utjecaj različit za djecu različite dobi i spola. Dok su djeca mala, to je često ljubomora zbog više pažnje koja se nužno posvećuje bolesnom djetetu, a kasnije neugoda pred drugom djecom, što osobito vrijedi za djevojčice/djevojke. Djevojke se boje da bi njihovi potencijalni momci ili, jednog dana, prosci, mogli pomisliti da nešto s njima nije u redu kad imaju takvog brata/sestru, pa da bi i one mogle rađati invalidnu djecu. Ima braće i sestara koji se uistinu žele baviti svojim invalidnim bratom ili onesposobljenom sestrom, pa to i usrdno čine. Ali roditelji često griješe kad od braće ili sestara izričito traže da preuzmu prevelik dio brige za invalidno dijete, da ga, primjerice, previše često čuvaju, uče s njim ili ga vode u šetnju. Nema sumnje da braća ili sestre trebaju sudjelovati u skrbi za dijete s invaliditetom, ali uvijek primjereno njihovoj dobi i ne u tolikoj mjeri da to značajno smanjuje njihovo vrijeme za igru i druženje s drugom djecom.

76

scan i obrada by krista Briga braće ili sestara za dijete s invaliditetom ne bi smjela značajno narušavati normalnost njihovog odrastanja, bilo da ih roditelji počnu zanemarivati, bilo da od njih traže da se previše bave tim djetetom. Treba uvijek imati na umu činjenicu da skrb za invalidno dijete u obitelji može pridonijeti koheziji obitelji, bržem emocionalnom sazrijevanju braće/sestara, odsustvu predrasuda prema osobama s invaliditetom, ali ako ta briga za invalidno dijete suviše opterećuje ostalu djecu u obitelji, ako ona ne dobivaju dovoljno roditeljske pažnje, ako nemaju dovoljno slobodnog vremena, ako su preopterećena školom i dodatnom brigom za invalidnog brata ili sestru, tada utjecaj na zdravu djecu može biti upravo obrnut: više predrasuda, otežano ili usporeno emocionalno sazrijevanje, nezadovoljstvo, agresivnost i niz drugih teškoća.

Djeca roditelja s invaliditetom Svi se sjećamo vlastitog djetinjstva i nadmetanja s drugom djecom u tome čija je mama ljepša, a tata snažniji. Pri tome su naši doživljaji ljepote naših mama i snage naših tata najčešće bili samo odraz naše privrženosti roditeljima i često nisu odgovarali stvarnoj ljepoti majki ili snazi očeva. Maloj su djeci njihovi roditelji najčešće najljepši, najbolji, najpametniji i sve ,,naj“ na svijetu, pa često u predškolskoj dobi i ne primjećuju neke tjelesne nedostatke svojih roditelja ili, ako ih i primjećuju, ne smatraju to ničim neobičnim ili osobito važnim. Situacija se u određenoj mjeri može promijeniti u školskoj dobi, ako se netko od djece iz razreda ili susjedstva počne rugati invaliditetu nekog od roditelja ili oponašati njegov/njezin hod ili kretnje. Roditelji s invaliditetom trebali bi o tome otvoreno razgovarati s djecom prije nego što krenu u školu, kako bi djeca znala odgovoriti na pitanja koja im o ocu ili majci mogu postaviti druga djeca. S djecom bi trebalo razgovarati o nastanku invaliditeta, protumačiti im da se njihov invalidni roditelj ni po čemu drugom ne razlikuje od ostalih roditelja, ali da postoje stvari koje mu je teže učiniti, ili koje uopće i ne može učiniti (ne može npr. trčati, dizati teške terete). Djeca roditelja s invaliditetom mogu od takvog roditelja naučiti kako se treba i može nositi s tegobama, bolovima, naporima; kako se treba suočavati s takvim problemima, kako se mnogo toga može zajedno lakše prevladati. Ako između roditelja i djece postoji dobar odnos, koji se temelji na privrženosti, odanosti i povjerenju, djeca invalidnih roditelja ne moraju ni na koji način taj invaliditet doživjeti kao opterećenje ili tegobu, niti time biti na bilo koji način obilježena. Dapače, mnoga se djeca invalidnih roditelja s ponosom sjećaju svojih roditelja koji su im unatoč svom invaliditetu osigurali lijepo i sigurno djetinjstvo.

77

scan i obrada by krista Ali ako roditelj s invaliditetom često pokazuje nervozu, ako nema strpljenja s djecom, ako je prema njima agresivan ili ako od njih u ime svog invaliditeta stalno nešto traži, pa i ono što ne bi trebao („Vidiš da mi je teško“, „Ne mogu ja sve sama“, „Ionako radim više nego što bih trebala“), tada se kod djece najčešće stvara prikriveni ili otvoreni otpor prema tom roditelju, a i predrasuda prema invalidnim osobama. Na djecu osobito negativno djeluje ako im npr. majka s invaliditetom predbacuje što je sve za njih učinila, unatoč tome što teško hoda, ili što se zbog neke kronične bolesti teško kreće. Nisu ni većinski roditelji oslobođeni takvih reakcija, pa majke često predbacuju djeci „kako su se one za njih žrtvovale“, „kako su ih njegovale kad su bila bolesna“, kao da su djeca sama tražila da dođu na svijet i kao da to sve i još mnogo toga drugog nije bila u najmanju ruku roditeljska dužnost.

Priča iz susjedstva U mojoj je ulici prije mnogo godina živjela brojna obitelj s petero djece, čija je majka bila bez jedne ruke. Jedna od djevojčica išla je sa mnom u istu osnovnu školu, a povremeno smo se zajedno igrale i na dvorištu. Ne sjećam se da je ikada itko spomenuo nedostatak njezine majke ili da ga je ona sama ikada spomenula. Nitko od djece nije nikada pitao kako je njezina majka izgubila ruku, niti se uopće o tome ikada govorilo, pa tako i ne znam kako je njezina majka postala invalid. Jedina vidljiva razlika između te djevojčice i nas ostalih bila je što je ona nešto češće od druge djece odlazila do obližnjeg dućana, kako bi majci pomogla nešto odnijeti do kuće. Znalo se dogoditi i da nam spomene kako se žuri doma, kako bi majci pomogla objesiti rublje ili nešto ispeglati. Svi smo često viđali cijelu obitelj kako zajedno odlaze u šetnju ili nedjeljom u crkvu, svi uredno odjeveni, nasmijani, živo pričajući. Ta mi je obitelj ostala u posebno lijepom sjećanju upravo zbog sloge i radosti koju su pokazivali.

❖ Utjecaj roditeljske invalidnosti na djecu ovisi, dakle, u velikoj mjeri o ponašanju roditelja s invaliditetom, ali i o interakciji s djecom. Kad je ta interakcija dobra i raznovrsna, svakodnevna i radosna, djeca takvih roditelja odrastaju u osobe bez predrasuda prema osobama s invaliditetom, jer su sama osjetila da invaliditet ne mora određivati, a najčešće i ne određuje, cijelu osobu. Kao što je, uostalom, ne određuju ni neka druga pojedinačna svojstva poput, na primjer, ljepote ili spretnosti, upornosti ili dobrog pamćenja.

78

scan i obrada by krista ❖ Predrasude su posljedica naše potrebe za brzim tumačenjima i brzim klasifikacijama drugih ljudi. Čini se da je naš mozak evolucijski programiran za brza tumačenja, pa nam je i zbog toga teško s tim prestati. Jedan je od putova da umjesto prihvaćanja onog što nam je prvo palo na pamet (a što je najčešće stereotip ili predrasuda), namjerno i ciljano tražimo više različitih tumačenja i različitih mogućnosti koje su mogle dovesti do baš takvog ponašanja koje nam se ne sviđa. Takva tumačenja mogu tada biti: N. N. se ponaša tako zato što ima briga, zato što je umoran, što ima virozu, zato što je invalid, što nema novaca, jer ga je ostavila žena... Kad bismo se navikli tražiti različita moguća tumačenja ljudskog ponašanja, tada bismo možda u manjoj mjeri koristili naše predrasude.

❖ Bilo bi važno da do većinskih ljudi dopre vijest da mi kojima nešto vidljivo ili nevidljivo nedostaje, koji teško hodamo ili se sporo krećemo, slabije čujemo ili ne vidimo, ne možemo sasvim vladati svojim udovima ili svojim umom, imamo premalo ili previše kilograma, sporije mislimo ili shvaćamo - imamo ne samo ista prava na život kao i drugi ljudi, već da to uključuje i naša prava da budemo prijatelji i prijateljice, suradnici ili kolegice, supruzi ili supruge, ljubavnici ili ljubavnice, susjedi i susjede - i sve to s onima koji nas kao takve odaberu ili uključe u svoje živote i poslove. I u svemu tome i u mnogo drugih područja i aktivnosti koje ne možemo sve ni nabrojati, jer su brojne kao i kod većinskih ljudi, i mi možemo biti sretni i zadovoljni, uspješni i kreativni, ugodni i zabavni, ali i nesretni i tužni, jadni i nikakvi - kao što to mogu biti i većinski ljudi. Kad bismo pažljivo pogledali oko sebe, vidjeli bismo kako se svuda oko nas dotiču, ali ne prožimaju, svjetovi različitih: bogatih i siromašnih, mladih i starih, lijepih i ružnih, većinskih i manjinskih ljudi. Ali tome je tako zato što se svi zatvaramo u svoje uske prostore življenja, zato što ne razmišljamo o onome što je toliko veće od nas poput, na primjer, svemira, u usporedbi s kojim nismo ni mrvice, ni zrnca praha. Ne razmišljamo ni o sićušnom svijetu ameba i još manjih bakterija i virusa. I iznad i ispod nas, kao i svuda oko nas, postoje drukčiji svjetovi, drukčija živa bića, drukčiji ljudi, a ipak sve sastavljeno od istih djelića tvari, sve podvrgnuto zakonima prirode, sve sa svojim vijekom trajanja i svojim obilježjima. Sve i svatko sa svojim pravom na postojanje. Kad bismo našli vremena da sami sebe prepoznamo kao djelić tog složenog svijeta, možda bismo s više snošljivosti gledali i na ljude oko sebe. Možda bismo tada

79

scan i obrada by krista lakše pronašli svoje mjesto u toj velikoj zajednici različitih, a ravnopravnih. Možda bismo tada mogli sa sebe isprati nesnošljivost prema drukčijima, predrasude prema različitima, možda bismo tada s lakoćom, bez ikakve primisli, mogli svima u sebi i javno dopustiti da jednostavno postoje i budu. Sve je to već odavno, ljepše i mudrije, bilo rečeno i napisano u tekstu iz XI. stoljeća koji je pronađen u crkvi svetog Pavla u Baltimoreu, a bio je i još je uvijek namijenjen svima nama:

Deziderata „Idi smireno kroz buku i užurbanost i sjeti se mira koji se može naći u tišini. Koliko je to moguće, budi u dobrim odnosima sa svim ljudima. Govori svoju istinu smireno i jasno i slušaj druge, čak i glupe i neuke, i oni imaju svoju priču. Izbjegavaj bučne i agresivne osobe, one su teret duhu. Ako uspoređuješ sebe s drugima, možeš postati ogorčen ili ponosan, jer uvijek će biti manjih ili većih od tebe. Raduj se svojim dostignućima i svojim planovima. Održi entuzijazam za svoj vlastiti poziv ma koliko on skroman bio. To je pravo blago u promjenljivim vremenima. Budi obazriv u svojim poslovima. Svijet je pun prijevara. Ali neka te to ne ometa da vidiš vrline koliko je ima. Mnogi ljudi teže visokim idealima i svugdje je život pun heroizma. Budi ono što jesi, budi svoj. Pogotovo nemoj glumiti ljubav. A nemoj biti ni ciničan prema ljubavi, jer unatoč svoj ogorčenosti i razočaranjima, ona je vječna kao i trava. Spokojno primi iskustva godina skladno napuštajući stvari iz mladosti. Gaji duhovnu snagu da te štiti od iznenadne nesreće. Ali nemoj sam sebe žalostiti izmišljanjima. Mnoga strahovanja nastaju od umora i osamljenosti. Osim održavanja zdrave discipline, budi blag prema sebi. Ti si dijete svemira ništa manje nego što su to drveće i zvijezde. Imaš pravo biti ovdje. I bilo ti to jasno ili ne, nema sumnje da se svemir razvija kao što bi i trebalo. Dakle budi miran s Bogom, ma kako ga zamišljaš i bez obzira kakav ti je posao i kakve aspiracije u bučnom previranju života, zadrži mir u svojoj duši. Pored sve prljavštine i jadikovanja i porušenih snova, ovo je ipak divan svijet.“ Meni se čini da su sve upute i preporuke, pouke i savjeti potrebni većinskim ljudima u njihovim odnosima s invalidnim i svim ostalim „drukčijim“ osobama sadržani u gore navedenoj poruci. Bitnom mi se čini rečenica upućena svakom od nas, koja glasi: „Imaš pravo biti ovdje“. To vrijedi za sve nas: mlade i stare, lijepe i ružne, bogate i siromašne, pametne i glupe - i sve one između ovih i svih drugih mogućih krajnosti. Svi mi imamo pravo biti ovdje, ovo je zajednički svijet svih nas u kojem bismo svi bolje i ljepše živjeli kad bismo prihvatili tu istinu. Stereotipi i predrasude, koji nam često dobro dođu i omogućuju brzo smještanje ljudi ,,u ladice“, nisu nam potrebni u mjeri u kojoj su nam služili dok smo još

80

scan i obrada by krista živjeli po špiljama i šumama. Svi mi danas živimo u manje ili više civiliziranom svijetu koji nam daje dovoljno vremena za postupnu procjenu drugih ljudi, koja će se temeljiti na njihovim osobinama koje su važne za međuljudske odnose. Ovisno o vrijednosnom sustavu pojedinca, te osobine mogu biti i vrlo različite, pa će neki ljude svrstavati prema njihovom materijalnom statusu, dok će drugi to činiti uzimajući u obzir njihov altruizam i sposobnost suosjećanja, poštenje i radišnost, odgovornost i odanost. Postoji mnogo ravnopravnih načina na koje možemo svrstavati ljude, ali bilo bi dobro da u njih ne uključujemo i one koji obezvrjeđuju druga ljudska bića na temelju obilježja za koja nisu sami odgovorni i ne mogu ih promijeniti (nacionalnost, rasa, porijeklo, invaliditet, kronična bolest i dr.). Kad bismo u procjenjivanju drugih ljudi i njihovom svrstavanju u određene kategorije sudili više na temelju njihovih djela i ponašanja, a manje na temelju samo jednog obilježja, tada bismo manje koristili stereotipe i predrasude. Tako bismo svim ljudima dali priliku da nam pokažu kakvi su mimo svog izgleda ili unatoč njemu ili drugim gore spomenutim obilježjima. Nikog od nas ne određuje samo jedno svojstvo, svi smo mi jedinstveni mozaici složeni od tisuća i tisuća šarenih kamenčića, među kojima su i naše porijeklo i vjera i izgled i životna iskustva, sva naša djela i nedjela. I svi mi imamo pravo biti ovdje.

81


Tumač pojmova i naziva korištenih u knjizi Frustracija - stanje neugode, nemira, strepnje ili ljutnje, koje doživljavamo kad nam je zbog bilo kojeg razloga onemogućeno ostvarivanje željenog cilja. Hendikep - naziv kojim se označava neka teškoća od koje pate osobe koje su zbog nekog tjelesnog ili psihičkog nedostatka zapriječene u ostvarivanju svojih ciljeva u određenoj aktivnosti ili području djelovanja. Postojanje hendikepa u velikoj je mjeri određeno ciljevima pojedinca, pa se stoga hendikep ne mora nužno vezati uz invaliditet. Interakcija - uzajamno djelovanje i međusoban utjecaj dviju ili više osoba, odnos koji dovodi do međuzavisnosti u njihovu ponašanju i doživljavanju. Invaliditet - nije bolest, već manje ili više trajno stanje s kojim pojedinac dalje normalno živi. Invaliditet može postojati već od rođenja ili biti stečen tijekom života. Urođena invalidnost najčešće je posljedica ozljeda pri porodu (npr. cerebralna paraliza, oštećenja nekih osjetnih organa), ali postoje i neki nasljedni (npr. neke bolesti koje se nasljeđuju od jednog ili oba roditelja) ili genetski oblici invalidnosti (npr. Down-ov sindrom ili mongolizam). Uzroci stečenog invaliditeta najčešće su neke bolesti ili prometne nesreće. Manirizam - neka neobičnost ili izvještačenost u izražavanju, kretanju ili ponašanju, koja je toliko karakteristična za neku osobu da je se po tome prepoznaje. Obrambeni mehanizmi - prirođene ili naučene reakcije koje smanjuju

frustraciju ili neke reakcije na stres.

Politički korektan govor - izbjegavanje upotrebe riječi, naziva ili sintagmi koje potiču navodno predrasude ili bi se mogle smatrati uvredljivima za pripadnike različitih manjina ili grupa ljudi, jer se odnose na njihov spol, dob, seksualnu orijentaciju, nacionalnu pripadnost, tjelesni nedostatak i si. Samopouzdanje - vjerovanje u vlastite sposobnosti i snage u ostvarivanju odabranih ciljeva u određenim područjima života i odnosima s drugim ljudima.

82

scan i obrada by krista Samopoštovanje - stupanj u kojem osoba cijeni samu sebe. Iako ovo „cijeni“ upućuje na pridavanje vrijednosti samome sebi, ta vrijednost može biti i vrlo mala, pa tako ima ljudi s vrlo niskim samopoštovanjem kao i onih s vrlo visokim. Socijalna potpora - skup povoljnih učinaka koji za pojedinca proizlaze iz bliskih odnosa s drugim ljudima, koji mu pomažu da se nosi sa stresnim, kriznim i traumatskim događajima u životu.

83


Korištena i preporučena literatura Robert P. Marinelli and Arthur E. Dell Orto (ur.), The Psychological and Social Impact of Physical Disability, Springer Publishing Company, New York, 1991. Boris Petz, ur., Psihologijski rječnik, Naklada Slap, Jastrebarsko, 2005. Harriet Sirof, The Road Back: Living with a Physical Disability, An Authors Guild Backprint, com., Edition, Lincoln, 2000. Nassim Nicholas Taleb, The Black Swan: The Impact of the Highly Improbable, Random House, New York, 2007. Frans de Waal, Prirodno dobri, Naklada Jesenski i Turk, Zagreb, 2001.

1981.

Carolyn L. Vash, Psychology of Disability, Springer Publishing Company, New York,

84

Krizmanić - Život s različitima

Recommend Documents