Autismo: Revisión Introducción El autismo, desde su primera vinculación teórica propuesta por Eugen Bleuler en 1911, ha sido fuente de gran misterio y arduo trabajo de investigación que van desde intentar centrar la la propia definición del autismo y qué otros padecimientos converge, así como de sus propios orígenes biológicos y neurológicos, además de la importante búsqueda de solucionar el problema o minimizar sus efectos que permitan a una persona que lo padece ser funcional, o en casos graves, que puedan ser independientes en situaciones básicas de la vida. Es de notable atención los cambios conceptuales que hasta la fecha se siguen dando, por ejemplo, el más reciente paso del DSM-IV al DSM-V. Sin embargo no es nuevo, ya que el Autismo ha sufrido diversas modificaciones algunas leves y otras grandes a través de los años, dándose unas de las más importantes al paso de las Guerras Mundiales que ocurrieron a lo largo del siglo pasado, en las cuales diversos investigadores de toda índole y de diversos países se han puesto en marcha para profundizar en el tema. El paso importante de esta situación fue el momento en que asociaciones internacionales como las Naciones Unidas, decidieron que era necesario tener una definición internacional del padecimiento en el que se pudiera recomendar una serie de pasos diagnósticos que fuesen clave para identificar el trastorno en las personas del mundo. Situación que ha evolucionado tanto en el campo de la psicología por el manual diagnóstico a la clasificación internacional de enfermedades propuesta por la ONU. Sin embargo, es difícil encontrar la solución a un problema si no se sabe su base biológica o neurológica del padecimiento, aspecto que afecta fuertemente los intentos de sanar a las personas que tienen autismo; ya que muy poco se ha logrado identificar factores biológicos biológicos y neurológicos que convergen con el autismo, se han implementado por el momento recomendaciones tanto médicas como psicológicas que ayudan a sobrellevar el padecimiento. Por ello, áreas como la medicina y la psicología hoy día recomiendan una serie de alternativas que ayudan a tranquilizar otros aspectos que se presentan con el autismo como la hiperactividad o la epilepsia, o incluso en tratamientos tanto físicos como perceptivos y cognitivos, que fomentan funcionalidad y mejora en los pacientes que sufren de autismo. Por ello, es importante que todo estudiante de psicología involucrado en el campo de la educación especial y con niños con autismo conozca la historia, las
1
diferentes concepciones, el diagnóstico y la intervención que se debe tener con las personas que tienen TEA (Trastorno del Espectro Autista). Situación por la cual el objetivo del siguiente ensayo es investigar y describir la historia, los conceptos, las características diagnóstico y tratamientos que funjan como ayuda en los niños con TEA.
2
1 Historia y Concepción del Autismo La definición del autismo ha pasado, desde casi un siglo, un período de diferenciación y evolución debido a diversos contextos que se han suscitado en el mundo, diferenciando principalmente, antes y después de la Primer Guerra Mundial (PGM) y después de la Segunda Guerra Mundial (SGM). Estos grandes eventos han traído una base para poder identificar la evolución del término y la importancia que cada vez adquiere una correcta asimilación y comprensión del mismo. El valor que se le da a la definición y categorización del autismo, principalmente en los últimos 30 años, en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) y el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), especialmente en el CIE-10 y el DSM-III y el DSM-IV, es importante para comprender lo que hoy conceptualizamos como Autismo y las diversas manifestaciones que tiene (Gómez, Torres & Ares, 2009; Lara, 2012) 1.1 Historia Durante la PGM y años después podemos encontrar una importante época de aparición y desarrollo en la definición del Autismo. El término autismo aparece por primera vez en la monografía Dementia praecox oder Gruppe der Schizophrenien redactada por Eugen Bleuler para el Tratado de Psiquiatría dirigido por Gustav Aschaffenburg y publicado en Viena en 1911. Bleuler sustituye la noción de Dementia praecox , enfermedad que Emil Kraepelin había definido con base en una evolución progresiva hacia un estado terminal de empobrecimiento intelectual (Verblodung) por un grupo de psicosis esquizofrénicas que tenían en común, cualquiera que fuera la forma clínica bajo la cual se manifiestan, un cierto número de mecanismos psicopatológicos, siendo el más característico la Spaltung (escisión) que da su nombre al grupo, así como síntomas fundamentales especialmente el autismos o autismo. Este término, creado por Bleuler, tiene una etimología griega "autos" que significa "sí mismo" opuesto a "otro". El autismo está caracterizado por el repliegue de la vida mental del sujeto sobre sí mismo, llegándose a la constitución de un mundo cerrado separado de la realidad exterior y a la dificultad extrema o la imposibilidad de comunicarse con los demás (Cabrera, 2007; Lara, 2012; Talero, Martínez, Mercado, Ovalle, Velásquez & Zarruk, 2003). Nos comenta Lara (2012) que hay que recordar que en el período entre las dos guerras se publicaron las primeras ediciones de la Clasificación Internacional de las Enfermedades por el Bureau de la Santé de la Société des Nations (SDN), fundada después de la PGM y cuya sede estaba en Ginebra. En éstas no había un
3
capítulo específico para los trastornos mentales puesto que sólo enlistaban las enfermedades de origen orgánico, las infecciosas, tóxicas o tumorales y las muertes violentas por suicidio o accidente, puesto que pretendían sobre todo recolectar los índices de mortalidad en los países que las utilizaban y sólo lo hacían los países que formaban parte de la Sociedad de Naciones, lo que no era el caso de los Estados Unidos que no se había asociado a su fundación, ni de Japón, Alemania o la URSS, que se habían retirado de ella. No fue sino después de la SGM que la ONU, que había remplazado a la SDN, confió a la Organización Mundial de la Salud, creada para promover el Derecho a la Salud reconocida por la Declaración Universal de los Derechos del Hombre, adoptada en 1948 e instalada en Ginebra, la tarea de proceder a las revisiones anteriores. De modo que la primera edición revisada de la Clasificación Internacional de las Enfermedades publicada por la OMS fue la CIE-5. Subrayemos que la OMS se encarga de asegurar que los ciudadanos de los países miembros de la ONU se beneficien del Derecho a la Salud cualesquiera que sean los trastornos de los que sufren. En la mayoría de los países se utilizaba, en Psiquiatría, entre ambas guerras, una nosografía basada en la psicopatología descriptiva en la que el autismo sólo encontraba su lugar dentro del capítulo consagrado a las psicosis esquizofrénicas del adulto, o sea dentro del espíritu de la descripción inicial de Bleuler. Ésta no reposaba sobre un sistema internacional de clasificación de manera que había grandes diferencias según las escuelas nacionales especialmente en lo que concierne a esta psicosis, lo que casi no permitía realizar estudios epidemiológicos comparativos válidos entre los diferentes países (Lara, 2012). A finales de la SGM aparecieron dos contribuciones importantes para el estudio de la psicopatología infantil que sus autores respectivos colocaron bajo la etiqueta de patología del autismo, utilizando ambos este término a pesar de que sus concepciones eran, si no opuestas, por lo menos muy alejadas una de la otra. La primera es la de Léo Kanner cuyos trabajos publicados desde 1943: Autistic Disturbance of Affective Contact y Early Infantile Autism (1956) fueron muy rápidamente conocidos puesto que este médico nacido en la actual Ucrania y que realizó su estudios de medicina en Berlín, hizo toda su carrera de psiquiatra en los EE.UU. y publicó en inglés. Kanner describió, a partir del análisis de once casos observados en niños pequeños, esencialmente varones, un cuadro clínico caracterizado por la extrema precocidad de su aparición puesto que se manifiesta desde el primer año de vida, una sintomatología marcada por la inmovilidad del comportamiento (sameness o addicted to routine ), la soledad y un retraso importante o una ausencia de la adquisición del lenguaje verbal. Finalmente en un número no despreciable de casos, el autismo de Kanner está asociado a la 4
epilepsia en un tercio de ellos o a enfermedades neurológicas o genéticas conocidas, lo que ha conducido a distinguir un cuadro llamado sindrómicos y otro "no sindrómicos". La otra contribución, contemporánea en el tiempo a la de Kanner fue la de Hans Asperger que publicó en 1944, en Viena, Die Autistiche Psychopathen in Kindersalter . Aunque haya empleado el mismo término de "autismo" el cuadro clínico descrito por Asperger es muy diferente del “autismo infantil precoz" de Kanner, puesto que se trata de sujetos de mayor edad y que no hay en ellos retraso significativo ni del desarrollo cognitivo ni de la adquisición del lenguaje. A estos niños no les gusta la rutina y pueden presentar en la adolescencia un episodio psicótico (Lara, 2012). 1.2 Etiología 1.2.1 Biológica y Neurobiológica Cabrera (2007) nos ofrece una vasta clasificación de etiología biológica del autismo dividiéndola en dos aspectos, de origen sindrómico y otra de origen no sindrómico. A continuación se describe:
Autismo de origen sindrómico
Alteraciones cromosómicas
Las alteraciones cromosómicas tienen características fenotípicas que permiten la sospecha clínica. Se confirman mediante técnicas citogenéticas: 1. Numéricas (detectables por cariotipo): síndrome de Down (trisomía 21); síndrome de Klinefelter (47, XYY), síndrome de Turner (45, X0) o síndrome de Pallister-Killian (tetrasomía 12p). 2. Estructurales: síndrome de Angelman (eliminación cromosómica 15q 13 de origen materno); síndrome de Prader-Willi (eliminación cromosómica 15q 13 de origen paterno); eliminaciones cromosómicas 22q que incluyen los síndromes de Di George, velocardiofacial y otros relacionados, y síndrome de Williams (eliminación cromosómica 7q 11.23). La alteraciones estructurales son confirmadas muchas veces por técnicas de citogenética molecular, como la hibridación fluorescente in situ (FISH, por sus siglas en inglés) e hibridación genómica comparativa que permite la detección de anormalidades submicroscópicas (no visibles en el cariotipo). Alteraciones mendelianas o monogénicas
5
1. Síndrome de X frágil: un 5% de autistas tiene este síndrome. Entre un 25% y un 33% de los pacientes con SXF tiene autismo. Es producido por la expansión de la tripleta CGG, ubicada en el extremo proximal del gen FMR1 (Xq 27). Se recomienda el estudio molecular para X frágil en todos los pacientes autistas, especialmente varones. Las características que hacen sospechar específicamente el diagnóstico son: varones con retardo mental, macroorquidismo, orejas grandes, dolicocefalia, hipotonía, hiperlaxitud en articulaciones digitales y antecedentes familiares de retardo mental. 2. Complejo esclerosis tuberosa: se identifica entre el 1% y el 4% de los autistas. Del 30% al 70% de los pacientes con esclerosis tuberosa cumplen criterios de autismo. Se presenta por mutaciones en el gen 9q34 (TSC1) y en el gen 16q13.3 (TSC2). Las manchas hipocrómicas, los adenomas sebáceos y los nódulos calcificados subependimarias visibles en las neuroimágenes contribuyen al diagnóstico. Otras facomatosis como la neurofibromatosis y la hipomelanosis también pueden asociarse con el autismo. 3. Síndrome de Sotos o de gigantismo cerebral: aquellos quienes lo padecen son grandes para la edad gestacional, tienen macrocefalia, manos y pies grandes y edad ósea avanzada. 4. Síndrome de Cornelia de Lange. 5. Otros síndromes: como el de Niikawa y Kuroki, el de Ohdo, el acrocalloso, el de Möebius, el de Joubert, el de Goldenhar, el de Noonan, el de Cohen, el de Sanfilippo, la distrofia muscular de Duchenne, entre otros. Síndromes teratogénicos o “ambientales” 1. Infecciosos: toxoplasmosis, citomegalovirus y rubéola. Esta última es prevenible con la vacunación. 2. Alcohol: el teratógeno del comportamiento más prevalente y cuyo impacto se podría disminuir con adecuadas campañas educativas. 3. Efectos iatrogénicos por anticonvulsivos (especialmente el ácido valproico): misoprostol, usado como abortivo; derivados del ácido retinoico, usados para el acné, o inhalantes, como el benceno y el tolueno: por exposición laboral o recreacional, como alucinógeno. Autismo de origen no sindrómico
La teoría más aceptada es la del efecto poligénico con heterogeneidad genética (defectos en diferentes genes que pueden generar un mismo fenotipo) y heterogeneidad alélica (defectos en el mismo gen que pueden generar distintos fenotipos) que afecta la diferenciación neuronal y la sinaptogenia entre el tercer y
6
el séptimo mes de vida intrauterina. Hasta en un 25% se observan dismorfias menores no identificadas en padres sanos, que podrían expresar el efecto de factores ambientales durante etapas tempranas del desarrollo. Estas dismorfias, entre ellas la microcefalia, constituyen un predictor de peor respuesta terapéutica (Cabrera, 2013). 1.2.2 Neuropsicológica Talero et al. (2003) y Cabrera (2003) concuerdan que hay aspectos neuropsicológicos que se interrelacionan con el origen de algunas características del autismo y que posiblemente sean la respuesta de dónde surgen y por qué surgen estos fenómenos. Las hipótesis propuestas desde el punto de vista neuropsicológico para explicar los trastornos generalizados del desarrollo son: 1. Déficit en las funciones ejecutivas: a través del sistema de supervisión atencional, las funciones ejecutivas controlan el procesamiento automático de rutinas, la flexibilidad y la capacidad de planificación en situaciones nuevas. La afectación de estas funciones puede ser la causa de las conductas repetitivas y de los intereses restringidos en los autistas. 2. Débil coherencia central: la coherencia central es un estilo de procesamiento cognitivo que permite la observación “holística” de la realidad, es decir, su análisis como un todo, extrayendo los detalles relevantes. Los autistas suelen fijarse sólo en detalles restringidos de la realidad, lo que se correlaciona en estudios de resonancia funcional con mayor activación del área lateral de la corteza extraestriada (habitualmente más activada ante la observación de zonas específicas en una figura), mientras que los controles normales tienen mayor activación de la corteza dorsolateral prefrontal. 3. Trastorno en la cognición social: el déficit en el reconocimiento de caras y expresiones faciales conlleva en los autistas a incapacidad para percibir las emociones, así como para inferir los deseos y las intenciones de los demás. En esta función es fundamental el papel de la amígdala. Esta ceguera mental o ausencia de la teoría de la mente altera marcadamente la conducta social, lo que dificulta la “empatización”.
1.3 Sintomatología Podemos encontrar en la bibliografía básica del autismo englosados diferentes tipos de síntomas, incluso que varían con el tiempo debido a diferentes, aunque no tan alejadas una de la otra, definiciones de autismo en los libros especializados sobre el tema, sin embargo, podemos encontrar que los síntomas principales de autismo son déficit de sociabilidad, de comunicación recíproca verbal y no verbal,
7
así como la limitación de actividades e intereses del niño. Puede ser detectado a muy temprana edad, incluso antes de los ocho meses; a pesar de eso, se muestra claramente en niños de 18 a 30 meses de edad, en los cuales son notorios los problemas de vinculación. Los padres notan la ausencia o retraso en el habla y la carencia del interés normal por otras personas o la regresión de su lenguaje y sociabilidad temprana. Los niños autistas pueden verse afectados emocionalmente sin expresar respuestas ni reciprocidad adecuada. En niños mayores o en adultos puede haber algún contacto interpersonal y del lenguaje, pero el individuo permanece aplanado, remoto, torpe y forzado en las relaciones (Cabrera, 2007; Coto, 2007; Gómez, Torres & Ares, 2009; Soto, 2001, Talero et al., 2003). Robert DeLong (citado en Talero et al., 2003) teoriza sobre dos formas distintas de autismo. La primera, caracterizada por un daño bilateral cerebral en edad temprana, generalmente en los lóbulos temporales, cuyo cuadro clínico se caracteriza por un bajo funcionamiento universal. A este grupo pertenece el autismo con esclerosis temporomedial bilateral postepiléptica, encefalitis herpética, espasmos infantiles, esclerosis tuberosa y rubéola congénita. La segunda es la forma idiopática, más común, y que parece tener raíces familiares. La presentación es diferente, con regresión de las habilidades sociales y de comunicación en el segundo año de edad, mayor funcionalidad y algún desarrollo del lenguaje con habilidades especiales o islas de función normal, síntomas afectivos prominentes y un mejor pronóstico. Con lo anterior, podemos constatar que la sintomatología del autismo es compleja y varía de caso en caso, por ello, como se abordará en el siguiente capítulo el diagnóstico debe ser multidisciplinario, llevado a cabo por diferentes expertos que pueda precisar diferentes rasgos en diferentes áreas que concluyan que los síntomas están presentes en el niño que está siendo evaluado. Talero et al. (2003) realizaron una descripción precisa y general de 5 áreas precisas donde se hacen notorios diferentes síntomas del autismo: en el área de la comunicación, juego, atención y actividades, cognitivo y sensorio-motriz. A continuación desglosamos cada uno de estos aspectos:
Comunicación
Los niños autistas se caracterizan por deficiencia de la comprensión y del uso comunicativo del diálogo y los gestos. Un compromiso en la habilidad de decodificar rápidamente un estímulo acústico resulta en el más devastador desorden del lenguaje del autismo: agnosia verbal auditiva y sordera de palabras. Estos niños entienden poco o nada del lenguaje, fallan en el diálogo y permanecen no verbales.
8
Por otro lado, los niños autistas con desórdenes mixtos receptivos-expresivos tienen mejor comprensión que expresión, su articulación verbal es deficiente, son agramaticales y sus discursos son dispersos. Otros niños autistas hablan tarde, progresan a oraciones fluidas, claras y bien formadas, pero su discurso se puede volver repetitivo, literal, ecolálico sobre-aprendido.
Juego
Los niños con autismo no saben jugar, manipulan los juguetes sin tener conciencia de lo que estos representan, no se comprometen en pretender jugar, actividad que desarrolla un niño de dos años normalmente.
Atención y actividades
La atención y las actividades diarias de los niños autistas también presentan características particulares. En las autoiniciadas, el período de atención se extiende considerablemente. Al contrario, son incapaces de concentrarse en actividades compartidas. El estado de atención también se ve perturbado por las esterotipias intrusas, como el aleteo de manos, que impiden una buena concentración del menor. Cuando realizan alguna actividad y ésta es interrumpida, desarrollan rabietas y estados de agresividad; además, pueden tener escasa necesidad de dormir o frecuentes despertares nocturnos.
Cognitivo
El 75% de los individuos autistas presentan retardo mental. Su gravedad, así como su nivel cognitivo están directamente asociados a la gravedad de sus síntomas autistas. Muchos individuos autistas muestran un patrón particular en las pruebas de inteligencia, donde el coeficiente intelectual de su desempeño manipulativo es superior al verbal. Por otra parte, se puede encontrar una pequeña minoría con habilidades sorprendentes de música, matemáticas o visoespaciales, a pesar de sus deficiencias en otros dominios.
Sensorio- Motriz
Con frecuencia se reportan fallas en motricidad gruesa y fina, como hipotonía, apraxia de los miembros o estereotipias. De estas últimas las más observadas son aleteo de manos, marcha impaciente, rotación sobre sí mismos o en círculos, enroscamiento de una pita, rasgado de papel, golpeteo, prendido y apagado de interruptores, tarareo o preguntas incesantes. También se ha observado laxitud articular aumentada, torpeza y marcha en puntillas. Las deficiencias motrices son más frecuentes en niños con puntajes bajos de coeficiente intelectual.
9
1.4 Diagnóstico El autismo se clasifica como uno de los desórdenes desintegrativos del desarrollo. Varía en su gravedad y síntomas. Los investigadores y terapeutas han desarrollado varios conjuntos de criterios para su diagnóstico (Talero et al., 2003). Posada, Ferrari, Touriño & Boada (2005) mencionan que hoy en día, el diagnóstico debe basarse en al menos dos niveles sucesivos de actuaciones. En un primer nivel se trataría de buscar dentro de la población sana infantil una serie de signos de alta probabilidad para pasar a una segunda fase, donde se llevarían a cabo una serie de pruebas diagnósticas de tipo genético, bioquímico, de neuroimagen y neurofisiológicas que nos permitirían descartar otras patologías, registrar el caso y, en definitiva, alcanzar un diagnóstico clínico. Al mismo tiempo, se debería proceder a una estricta evaluación psicológica, que permitiría identificar todas las características del sujeto, utilizando para ello todo un conjunto de cuestionarios y pruebas psicométricas encaminados a realizar una valoración más precisa. Como se puede observar, alcanzar un diagnóstico no es algo que pueda realizar un solo especialista, sino que se precisa de la colaboración de un equipo multidisciplinario. Como se ha venido mencionando desde capítulos anteriores, para poder llegar a un diagnóstico certero que nos confirme la presencia del autismo, son necesarias evaluaciones en diferentes tópicos. Sin embargo, la American Psychiatric Association (APA) en el Diagnostic And Statistical Manual Of Mental Disorders (DSM) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), mencionan una serie de síntomas que deben principalmente identificarse en la búsqueda de datos que confirmen la presencia de esta patología. 1.4.1 DSM-IV En el DSM IV, podemos encontrar que el trastorno autista se encuentra especialmente en el área de Trastornos Generalizados de Desarrollo (TGD) en el cual se acompaña de otros trastornos como el Trastorno de Rett, Trastorno desintegrativo infantil, Trastorno de Asperger, Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (Posada et al. (2005). Posteriormente, se presenta un cuadro el cual contiene una serie de 12 criterios que sirven para como guía para diagnosticar el tipo de trastorno que se presente en el sujeto en cuestión (Cabrera, 2007; Coto, 2007; Gómez, Torres & Ares, 2009; Posada et al., 2005; Soto, 2001, Talero et al., 2003). A continuación el cuadro:
10
A. Un total de seis (o más) ítems de (1), (2) y (3), con por lo menos dos de (1) y uno de (2) y de (3): 1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: (a) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. (b) Incapacidad para desarrollar relaciones adecuadas al nivel de desarrollo con compañeros. (c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés). (d) Falta de reciprocidad social o emocional. 2. Alteración cualitativa de la comunicación, manifestada al menos por dos de las siguientes características: (a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, como gestos o mímica). (b) En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. (c) Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. (d) Ausencia de juego realista espontáneo, variado o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo. 3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características: (a) preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de intereses que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo. (b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o ritual es específicos, no funcionales. (c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo). (d) Preocupación persistente por partes de objetos. B. Retraso o funcionamiento anormal en, por lo menos, una de las siguientes áreas, que aparece antes de los tres años de edad: (1) interacción social, (2) lenguaje utilizado en la comunicación social o (3) juego simbólico o imaginativo. C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.
11
1.4.1.1 DSM-V Debido a la notable novedad de la publicación del DSM-V que suplantará al DSMIV es importante mencionarlo en este apartado, en el cual no se profundizará, debido a que la reciente obra se encuentra aún en idioma inglés, además, de existir apenas muy pocos trabajos formales en castellano que hablen al respecto del tema, sin embargo, se hacen énfasis en los principales cambios respecto a su antecesor y ya descrito DSM-IV. En el DSM-V (APA, 2013; citado en Pérez, 2014) la categoría TGD pasa a denominarse Trastorno del Espectro Autista (TEA) e incluye cuatro de los cinco trastornos anteriores, el trastorno de Rett desaparece en TEA, de esta forma se eliminan cuatro categorías diagnósticas y queda únicamente el, ya citado, Trastorno del Espectro Autista ( Autism Spectrum Disorder ). En el DSM-IV, el TGD se caracteriza por perturbación grave y generalizada de: a) Las habilidades para la interacción social. b) Las habilidades para la comunicación. c) La presencia de comportamientos, estereotipados.
intereses
y
actividades
En el DSM-V, estas tres áreas se convierten en dos: a) Socio-comunicativa. b) Intereses fijos y conductas repetitivas. El objetivo de estos cambios es el de poder „situar‟ en un continuo referido a las
dos áreas anteriores a los sujetos afectados de TEA (Kupfer, Kuhl y Regier, 2013, citados en Pérez, 2014) en lugar de eti quetarlos con su correspondiente „trastorno específico‟.
Ahondando en esto, Pérez (2014) nos menciona que los 12 criterios diagnostico que estaban en el DSM-IV se redujeron a 7, es decir, no se eliminaron, solamente se juntaron algunos criterios que eran semejantes. El mismo autor nos ofrece una presentación resumida de estos: A) Área socio-comunicativa: Déficits en las conductas de interacción mutua en el campo social y emocional: desde problemas muy leves (inicio de interacción más o menos
„anornal‟, no alternancia en la conversación), hasta la inexistencia de
interacción social.
12
Déficits en las conductas de comunicación empleadas en la comunicación social: desde una comunicación verbal y no verbal poco integrada, hasta la inexistencia de expresiones o gestos faciales. Déficits en el desarrollo y mantenimiento de relaciones: desde dificultades para mantener un comportamiento apropiado en el juego con otros niños, por ejemplo, hasta la inexisten cia de „interés‟ por los otros. B) Área de intereses fijos y conductas repetitivas: Lenguaje oral, movimientos corporales, etc., estereotipados y/o repetitivos: estereotipias motoras, ecolalia, etc. Rutinas, rituales verbales, no verbales, motores (de todo tipo). Muy pocos intereses en los que se centran de forma que no prestan atención a nada que esté fuera de ellos. Mucha o poca reacción a estímulos sensoriales: pasividad al dolor, al calor, al frío, al olor, a la iluminación, a objetos móviles, o todo lo contrario.
Pérez (2014) agrega que estos síntomas se deben presentar en la primera infancia pero que pueden no llegar a manifestarse por diversos motivos, y que todos ellos hacen que el sujeto no pueda „funcionar‟ e n el día a día de una forma más o menos „normal‟.
1.4.2 CIE-10 La Organización Mundial de la Salud (OMS) propone parámetros diagnósticos en el CIE-10 los cuales, como en el DSM-IV, desglosa en diferentes trastornos que deben presentarse (Talero et al., 2003; Posada-De la Paz et al., 2005):
F84.0 Autismo infantil F84.1 Autismo atípico F84.10 Atipicidad en la edad de comienzo o o F84.11 Atipicidad sintomática F84.12 Atipicidad tanto en edad de comienzo como sintomática o F84.2 Síndrome de Rett F84.3 Otro trastorno desintegrativo de la infancia F84.4 Trastorno hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados F84.5 Síndrome de Asperger F84.8 Otros trastornos generalizados del desarrollo F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado F88 Otros trastornos del desarrollo psicológico F89 Trastorno del desarrollo psicológico, no especificado.
Talero et al. (2003) mencionan que el CIE-10 sugiere una serie de instrumentos que deben ser usados para un diagnóstico preciso, series como de diagnóstico como Autism Diagnosis Interview ; Autism Diagnosis Observation Schedule ;
13
Handicaps y Behavior and Skills Questionnaire , y Checklist for Autism in Toddlers
(CHAT), que identifica prospectivamente el autismo a los 18 meses de edad, y está basada en preguntar a los padres sobre los juegos e intereses de su hijo, más la observación de su comportamiento al realizar órdenes específicas. Sin embargo, aunque estos dos manuales que fungen como diagnóstico son bastante precisos en las sugerencias que hacen en torno a la evaluación del autismo, sabemos que requiere un abordaje más amplio y profundo para hallarse debido a la variedad de problemas de comportamiento y de desarrollo que presentan estos niños. El equipo debe incluir médicos, terapeutas de lenguaje, terapeutas ocupacionales, psicólogos y fisioterapeutas. Desde la perspectiva clínica es difícil diferenciar el autismo de otros desórdenes desintegrativos del desarrollo, ya que puede no ser reconocido fácilmente en individuos levemente afectados o en aquellos con impedimentos múltiples, por la presencia de retraso grave o profundo del desarrollo, alteraciones del lenguaje y desórdenes hiperquinéticos y de atención (Talero et al., 2003). La Academia Americana de Neurología (citada en Cabrera, 2007) menciona que identificar un niño con autismo requiere dos planos de investigación, cada uno dirigido a un tratamiento diferente. Uno, de vigilancia de rutina sobre el desarrollo, que debe ser realizado a todos los niños e involucra la identificación primaria de cualquier niño con desarrollo atípico, seguida de la identificación de aquellos en riesgo de autismo. Otro, de diagnóstico y evaluación del autismo, que involucra una investigación más profunda de los niños identificados y diferencia el autismo de otros desórdenes del desarrollo. Adicionalmente, Cabrera (2007) menciona que la Academia Americana de Neurología sugiere una lista de exámenes necesarios para el diagnóstico del autismo: 1. Todos los pacientes tengan estudios de función auditiva (emisiones otacústicas). 2. Se midan las concentraciones de plomo en la sangre, en especial si hay pica. Si ésta persiste, se recomiendan exámenes periódicos. 3. En caso de retardo mental, se busque un fenotipo sugestivo en el paciente o el padre. Es necesario realizar estudio para X frágil: idealmente ADN. Si no está disponible, un cariotipo de alta resolución. 4. Se estudien los síndromes de Angelman y Prader-Willi: FISH 15q11-q13. Si hay fenotipo sugestivo. 5. Se indiquen estudios metabólicos si hay: encefalopatía, vómito cíclico, convulsiones, dismorfias o retardo mental.
14
6. Se lleve a cabo un electroencefalograma con privación de sueño en caso de que haya sospecha de crisis epilépticas y en todos los casos de regresión. 7. Se tengan en cuenta la magneto- electroencefalografía y los potenciales eventos relacionados como herramientas de investigación, sin datos de utilidad clínica rutinaria. Aunque la Academia Americana de Neurología concluye que no hay hallazgos clínicos que respalden el uso rutinario de la neuroimagen, Cabrera (2007) recomienda resonancia magnética simple a todos los pacientes para descartar malformaciones o daños anatómicos asociados. 2.- Intervención Talero et al. (2003) mencionan que la intervención terapéutica del autismo y a los trastornos del desarrollo ha sido bastante controvertida. El hecho de no haber podido identificar un marcador biológico específico como causa absoluta del autismo explica la búsqueda de alternativas terapéuticas. Se han diseñado diferentes modalidades de tratamiento y se han propuesto diferentes y variados esquemas terapéuticos para lograr alguna mejoría de los síntomas. Como se debe recordar, la intervención del autismo debe ser multidisciplinaria, porque al igual que su evaluación, se deben considerar diferentes características del trastorno que no comparten una misma corriente, como mencionan Talero et al. (2003) y Pérez (2014) la intervención se vale de equipos multidisciplinarios, que incluye terapia a los padres, modificación del comportamiento, educación especial en un ambiente altamente estructurado, entrenamiento en integración sensorial, terapia del habla y comunicación y entrenamiento en destrezas sociales, así como un mismo tratamiento médico que fuese necesario para controlar otros padecimientos característicos del autismo como la hiperactividad o la epilepsia. 2.1 Intervención médica Pérez (2014) y Talero et al. (2003) explican la importancia que tiene la medicación en el trastorno autista, no como solución o control del autismo per se, sino, por padecimientos que acompañan a esta. Pérez (2014) menciona dos alternativas en la que se debe medicar en el autismo: Medicación farmacológica: se tratan las enfermedades o síntomas asociados con TEA: epilepsia, trastornos de conducta (TDAH) o del sueño, Medicina complementaria: dietas de exclusión, suplementos vitamínicos, etc., no está clara su eficacia.
15
De Long, Teague & Kaniram (1998) en una investigación con 37 niños con autismo, observaron una clara mejoría en síntomas relacionados con el aprendizaje y la memoria con el uso de fluoxetina en 22 de ellos, sobre todo en aquéllos con antecedentes familiares de trastorno bipolar, sin embargo, Cook, Jaselskis & Leventhal (1992) ya habían mencionado que algunos efectos secundarios incluyen agitación, insomnio, apetito disminuido, hiperactividad y cansancio al medicarse fluoxetina. La adrenalina y la noradrenalina han sido mencionadas en diferentes trabajos, pues han demostrado tener efectividad en la disminución de la sintomatología del autismo al igual que la desimipramina, los betabloqueadores y la clonidina (Tsai, 1993). Por otro lado, McCracken & McGough (2002) realizaron un estudio doble ciego, aleatorizado, controlado, en 101 niños con un promedio de edad de 8,8 años, con diagnóstico de autismo confirmado por criterios del DSM-IV. Se intentaba medir la capacidad de la risperidona para disminuir síntomas como la agresividad, autoagresión e irritabilidad. Se demostró un efecto positivo significativo en la reducción de estos síntomas en comparación con el placebo. En el estudio se observaron efectos adversos como aumento del apetito, mareos, fatiga, pero el poco tiempo de la investigación limita poder presenciar efectos secundarios tales como una discinesia tardía. Los casos anteriormente descritos y otros más (véase Talero et al., 2003) fundamentan los beneficios y consecuencias de algunos fármacos implementados en niños, son medicamentos que ayudan mucho en la terapia multidisciplinaria que se debe llevar con los niños diagnosticados con autismo. En la Tabla 2, encontramos una versión simplificada de los fármacos y los padecimientos que tratan, que fue presentada en el trabajo de Talero et al. (2003). 2.2 Intervención Psicológica Así como es de suma importancia la intervención médica, la intervención psicológica aporta un gran significado al momento de ayudar al sujeto en cuestión a intentar ser funcional, en algunos casos, o simplemente a mejorar en aspectos básicos de su día a día. Fuentes, Ferrari, Boada, Touriño, Artigas, Belinchón, Muñoz, Hervás, Canal, Martos & Posada (2006) entre otros autores, mencionan la importancia de la intervención psicológica tanto en la terapia como en la educación de los niños con trastorno del espectro autista.
16
Tabla 2. Descripción de medicamentos y su patología recomendados para el espectro autista (Talero & cols., 2003)
A continuación, se describirán intervenciones psicológicas en tres rubros, terapia sensorio-motriz, psicoeducativas y psicológicas y comunicación. 2.2.1 Tratamiento Sensorio-Motriz Fuentes et al. (2006) y Pérez (2014) nos describen algunas terapias de intervención sensorio-motriz: Entrenamiento en integración auditiva
El entrenamiento en integración auditiva (EIA) consiste en escuchar a través de unos auriculares música modificada electrónicamente en función de las respuestas obtenidas en la persona en un audiograma previo. Estos métodos se han propuesto para problemas muy diversos como los trastornos de aprendizaje, la hiperactividad o la depresión. El comportamiento especial de muchas personas
17
con TEA ante los estímulos auditivos ha llevado a pensar que una supuesta hipersensibilidad o hiposensibilidad auditiva podría tratarse con esta terapia, lo que produciría una mejora de los síntomas del autismo. Terapia de integración sensorial
Esta terapia se creó para favorecer la integración sensorial en pacientes con problemas de aprendizaje. La teoría subyacente plantea que estos niños y niñas no procesan adecuadamente los estímulos táctiles, vestibulares y propioceptivos, lo que llevaría a una deficiente integración de éstos en el cerebro. El malestar que generan ciertos estímulos en muchas personas con TEA (por ejemplo, aversión a ser tocados) llevó a pensar que la terapia podría resultar beneficiosa. Ésta consiste en hacer que el niño o la niña, en sesiones de juego dirigido, efectúe ciertas acciones y movimientos o reciba determinados estímulos sensoriales con el fin de ayudarle a percibirlos, procesarlos e integrarlos adecuadamente. Método Doman-Delacato
Este tipo de terapia defiende que, mediante manipulaciones, movimientos y ejercicios físicos del cuerpo, se reparan las vías nerviosas que puedan estar dañadas. Este tipo de tratamiento, intensivo y de alto coste económico, se ha propuesto para múltiples problemas del desarrollo, incluidos los TEA. Lentes de Irlen
Las lentes de Irlen son unas gafas individualizadas cuyas lentes de colores estarían diseñadas para contrarrestar una supuesta hipersensibilidad a ciertas ondas luminosas que serían responsables de trastornos como la dislexia o el déficit de atención. Su uso en el autismo está motivado por un efecto anecdótico en un reducido número de pacientes. 2.2.2 Tratamientos Psicoeducativos y Psicológicos Se incluyen en este apartado todas las terapias que aplican los principios de modificación de conducta y las técnicas basadas en las teorías del aprendizaje como las principales herramientas de enseñanza. Estos programas, técnicas o modelos de tratamiento se diferencian entre sí en variables tales como la edad de inicio, intensidad, duración, entorno en el que se aplican, especificidad para el autismo, posibilidad o no de hacerlos compatibles con otras intervenciones y nivel de participación de los padres y madres como coterapeutas. Estas técnicas referentes a Fuentes et al. (2006), Pérez (2014) y Talero et al. (2003), entre otros, recomiendan una serie de apoyos psicoeducativos y psicológicos que mencionan son “de cajón” para complementar la educación e intervención de la psicología en
el espectro autista: 18
Sistemas de fomento de las competencias sociales
En tanto que las deficiencias en habilidades sociales son nucleares en los TEA, diversos métodos o programas se esfuerzan por conseguir avances en esta área. Entre ellos se incluyen las historias y guiones sociales, la intervención guiada por alumnado sin dificultades, el aprendizaje de competencias sociales, el entrenamiento en habilidades mentalistas, las intervenciones basadas en el juego y la intervención para el desarrollo de relaciones (RDI, por sus siglas en inglés). Sistemas alternativos/aumentativos de comunicación
Los sistemas alternativos/aumentativos de comunicación (SAAC) son sistemas no verbales de comunicación que se emplean para fomentar, complementar o sustituir el lenguaje oral. Estos sistemas utilizan objetos, fotografías, dibujos, signos, o símbolos (incluidas letras o palabras) apoyándose en sistemas simples o en aparatos productores de sonidos. El sistema comunicativo de intercambio de imágenes (conocido como PECS, en inglés), es un tipo de SAAC ampliamente utilizado en el campo de los TEA. En tanto que entre el 50-70% de las personas con TEA no utiliza el lenguaje oral, el interés de estas herramientas resulta evidente. Comunicación facilitada
La comunicación facilitada (CF) es un método diseñado para ayudar a las personas con autismo y otras discapacidades a comunicarse a través de un teclado o mecanismo similar. Requiere la ayuda –progresivamente decreciente – de un facilitador entrenado que sujeta la mano, brazo u hombro de la persona, mientras ésta –supuestamente de manera independiente – genera sus mensajes. Su justificación radica en una concepción del autismo como una apraxia que impediría una motricidad intencionada adecuada. Sistema TEACCH
El sistema TEACCH (tratamiento y educación de alumnado discapacitado por autismo y problemas de comunicación), frente a lo que frecuentemente se cree, no es ni un programa, ni mucho menos un método de tratamiento. La División TEACCH, dependiente de la Universidad de Carolina del Norte, fue establecida en 1972 por mandato legal de la Asamblea del Estado, con el objetivo de desarrollar una red comprensiva y descentralizada de servicios comunitarios para pacientes con TEA. Desde entonces, miles de personas han accedido a una amplia oferta de servicios coordinados, a lo largo del ciclo vital, que incluye programas individuales de apoyo, escolarización, formación e inserción laboral, ayuda a las familias, viviendas, programas de ocio, etc. Asimismo, desarrollan iniciativas de docencia e
19
investigación. Este modelo de red de servicios se ha replicado –de modo adaptado según las condiciones locales – en 22 países. Los componentes que guían este sistema son entre otros: la colaboración entre familiares y profesionales y la utilización de diferentes técnicas y métodos combinados de manera flexible, en función de las necesidades individuales de la persona y de sus habilidades emergentes (intervenciones cognitivas y conductuales, estructuración, claves visuales, SAAC, etc.). Además el TEACCH considera fundamental adaptar simultáneamente el entorno, para que la persona encuentre sus condiciones óptimas de desarrollo personal. Terapia cognitivo-conductual
La terapia cognitivo-conductual (TCC) es un enfoque psicoterapéutico que combina el papel que desempeñan los pensamientos y las actitudes en las motivaciones y en la conducta, con los principios de modificación de conducta (análisis funcional, refuerzo contingente, extinción, etc.). En primer lugar, se identifican las distorsiones del pensamiento, las percepciones erróneas, las creencias irracionales, las conductas, emociones y estados fisiológicos no adaptativos; para aplicar después de manera conjunta principios de modificación de conducta y técnicas de reestructuración cognitiva. Terapia psicodinámica (psicoterapia)
Se ha propuesto la terapia psicodinámica (de orientación psicoanalítica) para el tratamiento de los TEA. Esta terapia se utiliza para ayudar a un paciente a afrontar o expresar conflictos inconscientes o conscientes que subyacen a un trastorno mental. Terapeuta y paciente desarrollan una relación prolongada e intensa, en la que se recrean o analizan los supuestos conflictos y se buscan maneras de superar las perjudiciales „defensas‟ psicológicas presentes en la persona. Esta
técnica parte de una interpretación obsoleta del autismo como reacción psicológica defensiva de un niño o niña sana frente a progenitores patológicos. Psicoterapias expresivas
En general, estas técnicas se proponen como una terapia que aporta un marco de relación entre el paciente y el terapeuta, lo que facilita la expresión de emociones y la apertura de canales de comunicación. Entre otras, destacan la musicoterapia o la utilización psicoterapéutica del arte. Es menester revisar una fuente más especializada para el tipo de tratamiento que se utilizará y el paciente en cuestión, ya que no todos los pacientes con autismo presentan problemáticas en las mismas áreas o son más importantes otros aspectos en los que se tiene que intervenir. Por eso también se recomienda 20
revisar bibliografía especializada para conocer detalles más a fondo sobre los tipos de intervención que se puede dar y necesitar.
21
Conclusión A lo largo de este viaje a través de la diversa teoría y práctica del autismo es importante recordar que el autismo es un padecimiento que requiere de mucha intervención multidisciplinaria desde el inicio de su evaluación hasta el momento de su intervención, por lo cual, es recomendable estar abierto y tener los conocimientos requeridos que permitan, como profesional de la educación especial, converger como psicólogo con otros expertos al servicio de la persona con autismo. Dedicarse al tratamiento de un niño con autismo tiene que ser un trabajo especializado por parte del psicólogo que involucrara conocer perfectamente los aspectos historia, síntomas, evaluación tanto psicométricos como médicos, diagnósticos y formas de tratar desde diferentes perspectivas y según las características del niño para realizar una intervención adecuada y funcional para él. Encontramos aspectos importantes sobre la historia del autismo y su importante transformación desde su primera aparición en 1911 hasta ahora, que solo demuestran lo importante que se ha tornado este padecimiento y los esfuerzos que se están tomando para llegar a tener una noción más profunda de esta situación. Los aspectos tanto biológicos como neurológicos que han dado pie a teorías y recomendaciones que han ayudado a sobrellevar el padecimiento muchas personas y que, en algunos casos, les permiten volver a ser funcionales dentro de su entorno. Así, como la vinculación internacional que ha tenido la enfermedad que hoy día ayuda a tener una más práctica y fidedigna manera de evaluar a los niños y personas con EA Y sobre todo, lo importante que ha sido la vinculación médica y psicológica que a través de medicamentos, tecnologías y terapias para el autismo que tienen no solo una opción, si no diversas alternativas que son de gran ayuda al terapeuta que trata con una persona con autismo.
22
Referencias
Cabrera, D. (2007) Generalidades sobre el autismo. Revista Colombiana de 36(1), 208-219. Recuperado de: Psiquiatría, http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=80615418016 Cook, E., Rowlett, R., Jaselskis, C., Leventhal, B. (1992) Fluoxetine treatment of children and adults with autistic disorder and mental retardation. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 31(4), 739-745 Coto, M. (2007) Autismo infantil: el estado de la cuestión. Revista de Ciencias 2(116). 169-180. Recuperado en: Sociales. http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=15311612 DeLong, G., Teague, L., Kaniram, M. (1998) Effects of fluoxetine treatment in young children with idiopathic autism. Develomental Med & Child Neurology. 40(1), 551-562. Fuentes, J., Ferrari., M., Boada, L., Touriño, E., Artigas, J., Belichón, M., Muñoz, J., Hervás, A., Canal, R., Hernández, J., Díez, A., Idiazábal, M., Mulas, F., Palacios, S., Tamarit, J., Martos, J., Posada, M. (2006) Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Revista 43(7), 425-438. Recuperado en: de Neurología, http://www.psicomed.net/articulos/diag_autismo.pdf Gómez, S., Torres, R. & Ares, M. (2009) Revisiones sobre el autismo. Revista Latinoamericana de Psicología. 41(3). 555-570. Recuperado en: http://www.scielo.org.co/pdf/rlps/v41n3/v41n3a11 Lara, J. (2012) El autismo: historia y clasificaciones. Salud Mental. 35(3). Recuperado de: http://www.redalyc.org/pdf/582/58223340010.pdf Luke, Y. & Tsai, M. (1999) Psychopharmacology in Autism. Psychosom Med. 61(5). 651-665. Recuperado en: http://www.bowdiges.org/documents/files/Psychopharmacology_in_ASD.pdf McCracken, T., McGough, J. (2002) Risperidone In Children With Autism And Serious Behavioral Problems. The New England Journal of Medicine, 347(5). 314-321. Recuperado en: http://www.autismtruths.org/pdf/1.%20Risperidone%20for%20children%20w %20Autism.pdf Posada, M., Ferrari, M., Touriño, E. & Boada, L. (2005) Investigación epidemiológica en el autismo: una visión integradora. Revista de
23
40(suplemento 1). 191-198. Recuperado http://www.neurologia.com/pdf/Web/40S1/sS1S191.pdf Neurología.
en:
Pérez, M. (2014) Trastorno del Espectro Autista (TEA). Repositorio Institucional de 2(1), 1-18. Recuperado en: la Universidad de Alicante, http://rua.ua.es/dspace/bitstream/10045/30496/1/TEA.%20Trastorno%20del %20Espectro%20Autista.pdf Soto, R. (2001) La evaluación de personas con autismo. Revista Educación. 14(1). 103-110. Recuperado en: http://www.redalyc.org/pdf/440/44002510.pdf Talero, C., Martínez, L.E., Mercado, M., Ovalle, J.P., Velásquez, A. & Zarruk, J.G. (2003) Autismo: estado del arte. Revista Ciencias de la Salud , 1(1), 68-85, Recuperado de: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=56210107
24
