Laura Botelho - Alzheimer a Doenca Da Alma

Laura Botelho

ALZHEIMER A DOENÇA DA ALMA

1ª edição eBook

2013 Campinas/SP

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lma, “Conjunto das funções psíquicas e dos estados de consciência do ser humano que lhe determina o comportamento, embora não tenha realidade física ou material; espírito.” (Dicionário da Língua Portuguesa Novo Aurélio, Editora Nova Fronteira)

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ara Jung, Carl Gustav Jung, psiquiatra suíço (1875-1961), a personalidade como um todo é denominada psique. Esta palavra latina significava srcinalmente “espí rito” ou “alma”, tendo, porém passado, no s tempos modernos, a significar “mente”, como em psicologia, a ciência da mente. A psique, a mente, a alma, abrange todos os pensamentos, sentimentos e comportamentos, tanto os conscientes como os inconscientes.

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NDICE Pref ácio Notas da Autora Capítulo I– A Doença de Alzheimer Algumas Notas A Doença e Seu Impacto Sintomas Iniciais Último Estágio Sobre o Diagnóstico Capítulo II – Exames Complem entares para a Investigação da Doença Capítulo – Outros Tipos de Demência com Sintomas Parecidos com Alzheimer OutrasIII Doenças Com Sintomas Parecidos Doença de Parkinson Doença de corpos de Lewy Doença de Creutzfeldt-Jacob Doenças relacionadas com o álcool Demência Multi-Enfartes Doença de Pick / Demência do lobo frontal Capítulo IV – Alzheimer no Brasil Capítulo V – História de Família Capítulo VI – Um Dia de Cada Vez Capítulo VII – Mamãe Está Muito Estranha Capítulo VIII – Tudo de Novo Capítulo IX – Ajuda Jurídica Capítulo X – Uma Justiça Lenta, Fanha e Surda Capítulo XI – Adaptação Capítulo XII – Casas de Repouso Capítulo XIII – Avaliando Casas de Repouso Capítulo XIV – Lidando com o Portador da Doença Capítulo XV – O Poder da Música Terapêutica Capítulo XVI – O Envelhecimento Mudanças Decorrentes do Envelhecimento Na boca No aparelho digestivo Massa muscular No aparelho respiratório O surgimento do diabetes mellitus A diminuição dos hormônios A lucidez Dificuldade de adequação a novas situações Outros atributos Depressão Capítulo XVII – Problemas Diversos com os Idosos Respostas Certas Rotinas

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Horário Para Tudo Simplifique Todas as Coisas Mantenha Hábitos Normais Estruture o Ambiente, Segurança é Fundamental Banho e Higiene Pessoal Incontinência Urinária e Fecal Incontinência Permanente Procedimentos Para Lidar Com Incontinências Quanto aos Seus Devaneios Casos de Agitação Problemas no Comportamento Sexual Perda de Peso e Outras Manifestações As Alterações do Apetite Sonolência e Apatia Palidez e Sudorese (Suor excessivo) Cianose (Arroxeamento das extremidades, dedos, nariz...) Pneumonia Ulceras de Pressão – “Escaras” As Convulsões Capítulo XVIII – Cuidando do Cuidador Capítulo XIX – Solidão, Angústia Capítulo XX – Dúvidas Frequentes Capítulo XXI – Assistência Jurídica Capítulo XXII – Famosos com Alzheimer Capítulo XXIII – Esperança Referências de Pesquisa

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PREFÁCIO Este livro – Alzheimer – A doença da Alma –, relata a descoberta, a inquietação do portador, seu sofrimento interior e sua sutil e aparente mudança de comportamento com o mundo ao seu redor – as consequências da doença com relação à família e à comunidade em geral. Propostas e indicações para dúvidas comuns quanto à maneira de lidar com o dia a dia do portador da doença, como organizar e providenciar meios para tornar melhor a vida da família sobre diversos temas como: finanças, curatela, direitos dos idosos, institucionalização, higiene e conduta apropriada dianteconsequentes de situações das embaraçosas. E também temas diversos acerca dos problemas naturais complicações da doença de Alzheimer, bem como onde encontrar ajuda governamental: indicações de redes estaduais de assistência à saúde do idoso com doença de Alzheimer no Brasil. A narrativa revela a experiência e os momentos difíceis vividos pela autora e sua família com a doença de Alzheimer que acometeu primeiramente sua tia paterna e, logo depois, sua própria mãe. Foi uma longa jornada, mais de 14 anos, e ainda não terminou. As questões relacionadas a essa enfermidade degenerativa são de suma importância para todos, pelo fato de afetar não só o paciente numa fase inicial, mas, posteriormente, envolver a família e toda comunidade. Os relatos e indicações sobre procedimentos, de forma nenhuma, substituem a ação e a experiência médica.

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NOTAS DA AUTORA Ao escrever este livro, tive como meta ajudar aos tantos leitores que necessitam de uma luz, assim como eu e minha família necessitamos á época. Estar limitado a u pequeno mundo onde tudo desmorona (pai, mãe, irmãos, marido, filhos, trabalho etc.) é por demais penoso, principalmente para aquele que tenta realmente fazer alguma coisa pelo seu ente querido doente. O que me motivou a escrever foi a necessidade que tive de dividir algumas práticas simples, resultados satisfatórios, problemas e sugestões com aqueles que estejam passando sofrimento. Estimular e servir dedeexemplo – por não que não? – àqueles quepelo são mesmo simpatizantes da causa e que gostariam ajudar, porém sabem como. Na procura de informações, deparamo-nos com dicas de especialistas, faça isso, não faça aquilo, pode acontecer isso ou vai acontecer aquilo; porém, havia muito pouca informação prática, retratando a realidade e o dia a dia da assistência à saúde, dos aspectos jurídicos e institucionais pertinentes aos idosos demenciados. Os problemas relacionados à doença de Alzheimer, especificamente os relacionados a essas áreas, são lamentáveis. Como se não bastasse o impacto da enfermidade sobre a família, temos que administrar com muita paciência as deficiências das estruturas econômicas e sociais de nosso país. Às duras penas aprendi que a doença de Alzheimer ainda não faz parte da aptidão de nenhuma especialidade médica – e que a informação é a nossa maior aliada! Portanto, se você está passando por momentos difíceis, leia, estude, comente, pesquise sobre o assunto. E contribua, sempre!

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CAPÍTULO I – A DOENÇA DE ALZHEIMER

Algumas Notas Em 21 de setembro, comemora-se o Dia Mundial da Pessoa Portadora da Doença de Alzheimer. Segundo o estudo mais recente publicado pela revista britânica “The Lancet”, mais de 24 milhões de pessoas no mundo sofrem da doença de Alzheimer – e um novo caso surge a cada sete segundos. “Esse número aumentará significativamente em 2011, quando a geração do “Baby Boom”, representada pelas pessoas que nasceram após da Segunda Guerra Mundial, chegar aos 65 anos.”[1] A doença de Alzheimer foi descrita pela primeira vez em 1906 pelo psiquiatra Dr. Alois Alzheimer, nascido em 1864 na cidade alemã Marktbreit. Durante o 37° Congresso de Psiquiatria do Sudoeste da Alemanha, ao fazer sua conferência, denominada “Sobre Uma Enfermidade Específica do Córtex Cerebral”, Dr. Alois relatou o caso de uma de suas pacientes, definindo-o como uma patologia neurológica não conhecida, parecida com demência, destacando os sintomas de déficit de memória, de alterações de comportamento e de incapacidade para as atividades rotineiras. Algum tempo depois, o médico expôs suas descobertas sobre a anatomia patológica dessa enfermidade, que seriam as placas senis e os novelos neurofibrilares. Os neurônios apresentavam atrofia em vários locais e estava repletos de placas, retorcidas e enroscadas umas nas outras. Estudos recentes descrevem que uma proteína de membrana normal que se deposita em grande quantidade no cérebro chamada betamilóide, sofre um processamento anormal e acaba tendo efeito tóxico e deletério no sistema nervoso central. Ou seja, as células cerebrais começam a morrer e formam cicatrizes em forma de estruturas microscópicas, as chamadas placas senis. Essas placas, aliadas á morte dos neurônios, vão gradualmente impedindo o cérebro de funcionar convenientemente.

A Doença e Se u Impacto Os enfermos com Alzheimer não requerem tratamentos com alta tecnologia e grandes níveis de cuidado. Necessitam sempre de maior habilidade no trato no dia a dia, além de muita, muita paciência. A perda da memória é de grande impacto sobre o indivíduo, familiares, instituições e comunidade. Os portadores de Alzheimer são extremamente instáveis e, sendo assim, a forma de 9

se lidar com eles hoje pode não funcionar amanhã. A deterioração do cérebro faz com que ajam de forma estranha ao seu comportamento usual. Muitos se tornam agressivos, (algumas vezes muito maus), teimosos, ingratos e desconfiados. São comportamentos que estão fora do seu controle, ou de qualquer explicação racional ou vontade própria. Perdem a capacidade de raciocinar e de julgar, o que é acompanhado de mudança de personalidade, comportamento e da perda da capacidade de cuidar de si e dos outros. Existem muitos mitos envolvendo a doença, no entanto, sabe-se até o momento que: • A doença de Alzheimer não é causada pelo endurecimento das artérias ou vasos sanguíneos do cérebro. A maioria dos portadores da doença tem vasos sanguíneos normais. • Alzheimer não é uma doença mental, apesar do comportamento similar aos pacientes psiquiátricos. Alzheimer é uma doença cerebral. • Não é resultante de poluição do meio ambiente, alcoolismo, má nutrição, mentes preguiçosas, mal instruídas ou carentes de estímulos cognitivos. • Estimular a mente com palavras cruzadas e leitura diária não previne, ne proporciona cura. • Não é uma doença do envelhecimento, como se pensa. É uma doença que se aproveita do envelhecimento. É perfeitamente possível envelhecer sem ter a doença de Alzheimer. • Não é contagiosa, mas é hereditária. A doença de Alzheimer tem causa genética em mais de 80% dos casos, de acordo com estudo feito pela Universidade do Sul da Califórnia com aproximadamente 12 mil pares de gêmeos. “É o maior estudo que se realizou até agora –e confirmamos que a hereditariedade da doença de Alzheimer é alta e que os mesmos fatores genéticos são influentes tanto nos homens como nas mulheres”, assinalam os autores do estudo.[2] Frequentemente, atinge as pessoas de meia-idade e principalmente os idosos, tendenciando aos acima de 65 anos, embora haja registro de casos em pessoas mais ovens. Não se sabe ao certo como a doença se desenvolve. Por isso, não há como prevenir e não há cura até esse momento. Alzheimer é uma doença com sintomas associados que poderão ser controlados em ambiente seguro, com acompanhamento médico periódico, dando a essas pessoas boa qualidade de vida. É uma doença democrática: pode afetar todo e qualquer ser humano. Não importa a raça, a posição social, o nível de escolaridade, a atividade esportiva ou o credo daquele que a adquire. 10

A doença se inicia lentamente, sutilmente, com momentos longos de depressão. Com perdas de memória súbitas, irritabilidade. Mudanças de humor, caráter e de ulgamento. Pode se levar até anos para uma conclusão definitiva destas mudanças. A família é o observador mais direto dessas situações. A doença de Alzheimer não mata; o que pode levar a óbito é a falta de cuidados e os riscos inerentes aos distúrbios de comportamento do portador. Como doença progressiva, a dependência do portador fica cada vez maior, piorando com o tempo, e requer supervisão e assistência diárias cada vez maiores. Medicamentos podeminquietação, melhorar osalterações sintomas em algunssono-vigília casos, principalmente os de irritabilidade, depressão, do ritmo etc. Os primeiros sintomas de Alzheimer são percebidos 10 anos antes que a enfermidade seja patente. Um novo estudo realizado por investigadores do Instituto Karolinska, e Estocolmo, que publica a revista “Neuropsychology”, ressalta a importância dos sintomas leves para a detecção do Alzheimer, tal como já haviam apontado investigações anteriores. Segundo os estudos liderados por Lars Backman, esses sintomas podem se apresentar até dez anos antes que se desencadeie a enfermidade, não se tratando

somente de problemasdo de Instituto memória,Karolinska mas também problemasseus de concentração. Os investigadores têmdeembasado descobrimentos e análises dos resultados de 47 estudos científicos, onde encontraram a presença de deficiências cognitivas leves, mas frequentes, entre as pessoas que posteriormente desenvolveram a doença neurodegenerativa conhecida como Alzheimer. A equipe também encontrou outras dificuldades, que sugerem que essa patologia ataca outras regiões do cérebro, como as responsáveis pelo planejamento prévio, a resolução de problemas e a habilidade verbal. Atualmente, não existem tratamentos capazes de atrasar a aparição do Alzheimer nem testes de diagnóstico viáveis para detectar seus sintomas prévios. “Estas provas vitais se da a investigação em curso fármacos que permitam deter serão o progresso doença, antes que der estaresultados faça produzir danos irreversíveis”, segundo Ronald Petersen, experto da Clínica Mayo de Rochester.[3]

Sintomas Iniciais A noção de tempo e lugar é distorcida – essas pessoas não se imaginam no futuro. Fatos recentes não se registram em sua memória, portanto, o futuro não pode ser 11

previsível por eles, até nas tarefas mais simples, como tomar remédio na hora certa, assumir compromissos, trancar as portas, desligar o gás etc. Os lapsos de memória são comuns em qualquer idade, o que não significa, necessariamente, um sintoma da doença. São situações em que não lembramos o número de determinado telefone ou onde deixamos as chaves do carro, os óculos etc., são esquecimentos normais de parte de um fato não importante. No caso do portador de Alzheimer, o esquecimento gradual é de um todo importante para sua vida. Com o passar do tempo e com o agravamento da doença, ele não saberá, por exemplo, para que servem as chaves. Qual a utilidade dos óculos? E como usar um telefone. Especialmente nas fases iniciais da doença, os pacientes se esforçam para mostrar um bom desempenho nos testes de avaliação cognitiva diante de seus médicos e familiares, tentando ocultar suas dificuldades de memória. Quando questionado com perguntas mais simples, como: “Quantos anos tem?” “Qual o seu nome todo?” “Em que mês e ano nós estamos?” Procuram seu acompanhante com olhar na intenção de ganharem uma “cola” àquelas perguntas a que, com toda certeza, não vão conseguir responder. Por vezes, a pessoa pode deixar o ouvinte perplexo, ao narrar acontecimentos atuais ou de sua infância com impressionante riqueza de detalhes. O paciente com doença de Alzheimer confunde facilmente a realidade. Para ele, não é clara a diferença entre o presente e o passado, assim como não é clara a diferença entre este ou aquele filho ou parente. Essa alteração da consciência é que chamamos de alteração cognitiva. A doença tem vários estágios. Nos estágios iniciais, é difícil para os familiares e amigos aceitarem o diagnóstico. Pode ser uma experiência frustrante. A sociabilidade, boa aparência e as condições tisicas invejáveis para a idade comprometem em muito uma avaliação superficial, aparentando gozar de boa saúde. Num consenso geral, médicos e pesquisadores observaram que são três os estágios da doença, não significando que apareçam os sintomas distintamente nesta ordem· e com a mesma gravidade. O entendimento dessas fases é muito importante para a família, pois os prepara para as mudanças futuras de comportamento de seu ente querido e visam a antecipação de estratégias e atitudes a serem adotadas em cada estágio. Alguns portadores de Alzheimer vivem muito, alguns podem viver até mais de 15 anos após diagnóstico dos sintomas iniciais. Algumas atitudes de fácil observação por familiares e cuidadores, nos três estágios da doença: 12

• Perda de memória, confusão. Não consegue se localizar na rua, não toma regularmente seus remédios. • Guarda e não lembra onde estão suas coisas. Fica irritadiço com tudo. Fica desconfiado no trato com as pessoas da casa onde vive. Sempre reclama, por exemplo, “Alguém está me roubando...” • Não tem iniciativa para começar algo como fazer o almoço, ler o jornal, terminar o crochê, dar continuidade as tarefas diárias, assumir compromissos ou mudar de roupa. • Tem necessidade de sair de casa, fugir. Sua mente precisa de ares novos. Passa na rua.sempre de dinheiro), fazer compras ou visitar • longo Pensatempo em ir perambulando ao banco, (precisa alguém nas horas mais impróprias, por exemplo, às 5 horas da manhã. • Sempre vestirá a mesma muda de roupa, se não a tirarem da sua vista. Usa roupas de outra pessoa. Usa roupas sujas, descosturadas e mal compostas, sem perceber. • Não tem mais prazer em ler, escrever ou assistir a TV, isso se torna difícil para ele como meio de comunicação. • Repete por várias vezes, em questão de minutos, as mesmas frases e comentários, não se dando conta do fato. • Pergunta frequentemente as horas. Perde a noção de tempo. Após um cochilo de minutos, se preocupa saberrisecom dormiu o dia todo. • 15 Muda constantemente deem humor; facilidade e logo após chora tristemente. • Comete erros de julgamento. Tem ideias fixas, que não são reais, sobre determinado assunto ou pessoa. Geralmente, seus conflitos pessoais se dão co as pessoas mais próximas: como esposa, marido, filhos, empregados antigos etc. Queixa-se com frequentemente lástimas dos “ingratos”. • Toma decisões erradas, como comprar coisas de que não precisa, gasta todo dinheiro sem saber onde gastou. Dá objetos inestimáveis a estranhos. • Ao final da tarde inicia uma triste agitação. No crepúsculo, fica inquieto e melancólico. Chora. Acorda várias vezes à noite. Não distingue sonho da realidade. Demonstra sofrimento. • Não querendo parecer tolo, inventa histórias que não fazem sentido, e substituição ao que gostaria de dizer, que no momento não se lembra. • Não se importa em trocar ou tirar a roupa em frente às pessoas (qualquer pessoa). Não tem noção de pudor e há perda da noção de higiene, como limpar-se com o papel higiênico e lavar as mãos. • Comenta que viu e falou com pessoas que já faleceram. Geralmente seus pais e 13

cônjuges. • Não se lembra que acabou de almoçar e questiona quando vai sair o almoço. • Caso faça uma visita, não se lembrará que esteve lá ou com você há poucos minutos. Por mais que esteja presente, você estará sempre ausente na vida dele. • Fica agressivo se contrariado. Bate. Xinga, mesmo que sua educação tenha sido rígida. Fala bobagens, faz gestos obscenos. Tem alterações sexuais. • Apresenta dificuldade para engolir. Engasga ou tosse após ingestão de qualquer alimento, até mesmo água. • Inicia um cacoete. Esfrega as mãos compulsivamente nas roupas. Tremores musculares são frequentes sem motivo aparente. • Em alguns casos, canaliza suas energias contra si próprio. Bate a cabeça na parede várias vezes, morde os lábios, suga os dedos, coça-se com violência, puxa e arranca os cabelos. • Uma série de outras mutilações são descritas. São manifestações geralmente descritas de estresse e angústia. • Doentes com grande grau de deterioração mental podem assumir determinados comportamentos compulsivos, chupando os dedos e roendo as unhas com tal frequência e intensidade que podem causar danos e complicações de alta seriedade. •• Perde Perde equilíbrio interesse pela Come apenastombos. o que lhe agrada. Doces, muito doce. comcomida. facilidade, sofrendo • Constantemente tem delírios. • Perde a habilidade de se expressar. Faz perguntas incompreensíveis. Dá respostas inexatas. • Cantarola o dia inteiro, geralmente uma canção inventada na ausência dos diálogos. • Entoa gemidos sofridos e gestos repetitivos. Frases como: “minha mãe, minha, mãe, minha mãe, minha mãezinha...” repetidamente... • Não identifica familiares, mesmo os mais próximos. Não se reconhece em fotos e em espelhos.

Último Estágio • Terá dificuldades motoras como levar comida a boca, sentar em uma cadeira, levantar, pegar em talher, copos ou em qualquer coisa que necessite segurar. • Perde peso, mesmo com boa dieta. • Dependência total. Precisa ser banhado e vestido. Sem controle da bexiga e 14

intestino. • Não ingere mais nada. • Não consegue se comunicar. • Geme, murmura. • Dorme mais. • Infecções e inflamações serão frequentes.

Sobre o Diagnóstico Diagnosticar alguém com a Doença de Alzheimer não é tarefa fácil. Muitas vezes, seus sintomas mais comuns, como a perda da memória e distúrbios de comportamento, são associados a inúmeras outras doenças. No caso dos idosos, então, a família imagina que se trata apenas de um problema consequente da idade avançada e não procura a ajuda de um especialista, o que por consequência agravará o sofrimento de ambos – do enfermo e parentes. Para o diagnóstico da doença de Alzheimer não se exige apenas a presença de um prejuízo da memória, como vimos, mas, sobretudo, também de um prejuízo na linguagem, na capacidade cognitiva, laborativa e social. Muitos médicos têm dificuldade em estabelecer o diagnóstico correto, que exige uma consulta que demanda mais tempo, realização de testes cognitivos básicos e conhecimento dos critérios internacionais que definem a doença. Assim, diagnósticos incorretos são comuns, especialmente diante de pacientes não idosos, com distúrbios comportamentais subclínicos como manifestação inicial da doença. O que torna difícil o diagnóstico, baseado no quadro clínico, é que esses sintomas não são exclusivos da doença de Alzheimer – eles podem estar presentes também em outros quadros de demência, como por exemplo, na doença de Parkinson ou, notadamente, naqueles quadros de srcem circulatória, representados pela arteriosclerose cerebral e mesmo nas sequelas de acidentes vasculares cerebrais (AVC). determinadasdepressão, doenças queagitação), apresentemque os mesmos – (falta exclusão de de Amemória, agressividade, podem sintomas ser facilmente confundidas com esquizofrenia, deficiências vitamínicas, câncer, diabetes, tiroides, infecções urinárias, sífilis crônica, meningite etc. poderá fornecer um provável diagnóstico positivo. A confirmação correta da doença hoje, ainda é feitapostmortem no ato da necropsia em tecido cerebral no hipocampo (centro da memória), onde pode se 15

identificar a concentração das placas e aglomerados fibrilares. A avaliação do paciente deve ser feita por médico especializado no assunto, sendo que infelizmente, no Brasil, são pouquíssimos com esta formação. A falta de difusão do conhecimento geriátrico junto aos profissionais de saúde tem contribuído decisivamente para as dificuldades na abordagem médica ao paciente idoso com doença de Alzheimer. Um dos principais pesquisadores brasileiros de técnicas para controlar o Alzheimer é o neurologista Ricardo Nitrini. Professor da Faculdade de Medicina Universidade de São Paulo (USP) e coordenador do grupo neurológico cognitivo do comportamento do Hospital de Clínicas otimismo à evolução no controle da doença. Prevê da que,USP. em Ele umamostra década, haverá quanto maneiras eficientes de tratar e diagnosticar a ocorrência da doença de Alzheimer e acredita na possível maneira de retardar o início da doença. Talvez em uma década se possa ter um tratamento para diagnosticar o indivíduo como alguém que terá a doença antes mesmo de ter qualquer coisa e fazer a prevenção. [1] Informação divulgada em uma pesquisa publicada 20 de março de 2007. [2] O estudo foi publicado na edição de fevereiro do Archives of General Psychiatry, France Presse,

Los Angeles, fevereiro/2006. [3] Noticia publicada em “Solidaridad Digital”, agosto 2005.

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CAPÍTULO II – E XAMES COMPLEMENTARESPARA A INVESTIGAÇÃO DA DOENÇA Proteína Tau/Aß42 Colaboraria com a confirmação clínica de provável doença de Alzheimer. Amostra de liquor. Exame de urina para a Doença de Alzheimer – Biomarcadores Em 17 de julho de 2002, dois novos exames receberam atenção e estão sendo pesquisados, como possíveis biomarcadores para a doença de Alzheimer. Um deles, disponível, seria um Aauxiliar diagnóstico; o outro, em não teste, poderia prever jáa doença de Alzheimer. maior vantagem desses testes éainda que eles são procedimentos invasivos, pois são realizados a partir de uma simples amostra de urina. Essa amostra é colhida na primeira urina da manhã e detecta o nível da proteína chamada (Neural Thread Protein – NTP). Alguns estudos sugerem que níveis elevados dessa proteína na urina estaria associados com a severidade e padrão de progressão acelerada da doença de Alzheimer. Ajudaria a detectar precocemente a doença para que a terapêutica pudesse ser instituída antes de haver danos cerebrais irreversíveis. Seria mais um instrumento auxiliar do diagnóstico clínico, ainda soberano. Fonte: www.alzheimermed.com

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CAPÍTULO III – O UTROS TIPOS DE DEMÊNCIA COM SINTOMAS PARECIDOS COM ALZHEIMER A diferenciação entre doença de Alzheimer e demência vascular costuma ser difícil e muitos tipos de doença vascular do cérebro podem levar a u comprometimento da cognição suficiente para srcinar um quadro demencial.

Outras Doenças Com Sintomas Parecidos Doença de Parkinson É uma disfunção neurológica progressiva. Os primeiros sinais da doença coincidem com Alzheimer. Há comprometimento da memória, depressão, alterações do sono e distúrbios do sistema nervoso autônomo, sensação de cansaço ou mal-estar no fim do dia depressão ou isolamento sem motivo aparente: • lapsos de memória, dificuldade de concentração e irritabilidade; • dores musculares, principalmente na região lombar.

Doença de corpos de Lewy Não se conhece a causa da demência com corpos de Lewy. Este tipo de demência parece estar relacionada com a doença de Parkinson e é considerada a segunda forma mais frequente de demência depois da Doença de Alzheimer. Outras pessoas iniciam com demência e podem ser confundidos com a doença de Alzheimer. Alucinações visuais estão presentes em quase todos os pacientes. Este tipo de demência costuma ser bastante suave. Os pacientes sofrem de alterações do movimento, tremores, depressão, ilusões e confusões, apesar da sua condição poder flutuar consideravelmente, até no mesmo dia.

Doença de Creutzfeldt-Jacob É uma doença fatal que ataca o sistema nervoso central (SNC). Os sintomas da DCJ são bastante semelhantes aos dos da doença de Alzheimer, em particular nos primeiros estádios. pacientes sofrem dea excesso de lapsos de memória e de oscilações do humor Os – e podem ter tendência afastarem-se das atividades sociais. Seguem-se problemas de memória mais significativos, dificuldades na conversação e uma perda de estabilidade.

Doenças relacionadas com o álcool A bebida em excesso e prolongada pode conduzir a uma forma de demência. De 18

qualquer maneira, deixar de beber, conjuntamente com uma dieta equilibrada pode trazer melhorias. O consumo excessivo de bebidas alcoólicas também pode causar a síndrome de Korsakoff, que leva a uma perda significativa de memória.

Demência Multi-Enfartes Este tipo de demência é causada por uma série de pequenos enfartes que cortam a irrigação sanguínea a certas áreas do cérebro, o que causa a morte das células cerebrais. As áreas do cérebro mais afetadas são as que controlam a memória, a fala, a linguagem e a aprendizagem.

Doença de Pick / Demência do lobo frontal A demência do lobo frontal é um termo usado para descrever uma série de formas de demência que implicam lesão das células cerebrais predominantemente no lobo frontal do cérebro.

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CAPÍTULO IV – ALZHEIMER NO BRASIL Uma proporção crescente do segmento populacional brasileiro com sua população idosa vem se ampliando rapidamente. Com idades avançadas e vivendo mais, o país vem sofrendo pressões no sistema de assistência, previdência social, saúde, educação e trabalho. Essa mudança de perfil demográfico no Brasil repercute largamente sobre as políticas sociais e já altera as demandas dos serviços de saúde, por exemplo. Do total de idosos no Brasil, estima-se que cerca de um 1.700.000 (um milhão e setecentos mil deles) vivam abaixo da linha de pobreza. Temos, idosos desamparados e abandonados em nosso país.seguramente, mais de um milhão de Segundo projeções demográficas, o Brasil ocupará o 6° lugar no ranking mundial de população idosa. A faixa etária a partir de 60 anos de idade é a que mais cresce no país. No Brasil, existem 15 milhões de pessoas com mais de 60 anos, e destes, 6% apresentam a doença de Alzheimer, quase 1 milhão de pessoas, segundo dados da ABRAZ, Associação Brasileira de Alzheimer. Em 20 anos, um em cada dois brasileiros acima de 80 anos sofrerá do mal. Dificuldades de se dar atenção aos idosos A família, tradicionalmente considerada o mais efetivo sistema de apoio aos idosos, está passando por alterações decorrentes de várias mudanças conjunturais e culturais na sociedade moderna. O número crescente de divórcios, o segundo ou terceiro casamento, o espaço cada vez menor dos imóveis, tudo afeta a estrutura familiar física e emocional. O aumento no número de famílias em quea mulher, (anteriormente, a cuidadora de várias gerações) exerce hoje o papel de arrimo da família, ausentando-se por muitas horas de casa no emprego, muitas vezes sem condição de dar atenção aos próprios filhos, quanto mais a um idoso dependente. Estas situações precisam ser levadas em conta na avaliação do suporte informal futuramente aos idosos na sociedade brasileira. Desta forma, o Brasil deverá se preparar para garantir à população idosa envelhecimento com qualidade de vida, otimizando seus recursos, organizando seuum futuro urgentemente. As projeções para o período de 2000 a 2025 supõem que a expectativa média de vida do brasileiro estará próxima de 80 anos, para ambos os sexos. Estimativas do Ministério da Saúde indicam que73% das pessoas com mais de 60 anos dependem exclusivamente do SUS. O atendimento aos pacientes que sofrem da doença de Alzheimer acontece não só nos centros de referência em assistência à saúde 20

do idoso, mas também nas unidades ambulatoriais de saúde. Em 2002, o Ministério da Saúde publicou a portaria que instituiu no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) o Programa de Assistência aos Portadores da Doença de Alzheimer. Esse programa funciona por meio dos centros de referência e assistência à saúde do idoso. Nestes locais é realizado diagnóstico, tratamento, acompanhamento dos pacientes e orientação aos familiares e atendentes dos portadores de Alzheimer. O SUS oferece, por meio do “Programa de Medicamentos Excepcionais”, a rivastigmina, a galantamina e o donepezil, remédios utilizados para o tratamento. bomOs lembrar que os medicamentos não impedem a evolução não tem“Écura. medicamentos para a demência têm alguma utilidadedanodoença, estágioque inicial, podendo apenas amenizar ou retardar os efeitos da doença”, diz a coordenadora de Saúde do Idoso do Ministério da Saúde, Neidil Espínola da Costa.

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CAPÍTULO V – HISTÓRIA DE FAMÍLIA Somos três irmãos. Nosso pai foi caçula de doze irmãos, nossa mãe também caçula de uma família de nove irmãos. Casaram-se após os 30 anos. Logo estavam na terceira idade, quando nós entrávamos nos vinte. Eram pais idosos quando nos casamos. 1993. Titia, irmã de meu pai, era uma mulher bonita, mesmo com idade avançada. Sempre bem vestida, perfumada e muitas vezes glamurosa. Gozou de uma juventude rica e festiva, tinha ainda muitas amigas dos tempos de diversão. Casou-se muito tarde, após os 40, com o homem que se apaixonou na juventude. Titia nãovelhas. teve filhos. Tinha vários imóveis e joias carasúnica herdadas de seus pais ede irmãs mais Sempre viveu de renda. Agora, viúva, mulher do grupo cinco irmãos ainda vivos, era o centro da preocupação de todos. Ela transitava da casa de um irmão para outra esbanjando vitalidade num corpo esguio, cabelos sempre tratados, com maquiagem adequada a seus mais de 70 anos. Visitava com mais frequência meu pai, que praticamente foi criado por ela, após a morte de sua mãe. Aos dezesseis anos, papai era a preocupação e a dor de cabeça de nossa tia. Talvez, por essa razão, ele fora a sua ligação filial. O tempo passou e os laços se estreitaram entre eles, com as responsabilidades de uma mãe e de um filho impulsionado ainda pelo fato de meu pai ser advogado e estar sempre socorrendo-a para tudo, com as coisas do dia a dia, como pagamentos de impostos, administração dos imóveis, obras, manutenção do carro, problemas domésticos com empregados etc. Por essa ligação mais próxima com nosso pai, a frequência com que visitava a nossa casa desde a infância, é que pudemos observar com mais atenção uma sutil mudança no seu comportamento. De repente, titia ficou esquisita. Discussão com meu pai sempre houve. Presenciar as discussões entre eles sobre quem tinha razão era divertido para nós. Porém, com o passar do tempo, meu pai entrava constantemente acalorado em atrito com ela, que fugia da “normalidade” das discussões do dia a dia. Titia praticamente o agredia por tudo, com expressões fortes e atitudes intempestivas, do tipo bater a porta ao sair, jogar objetos no chão, atitudes que não cabiam com sua personalidade, apesar de tê-la muito forte. Ela era decisiva, austera algumas vezes, mas não fugia a norma da boa educação. Outra coisa que nos chamou a atenção foi a maneira com que se vestia e se maquiava ultimamente. Eu podia jurar que a tinha visto com a mesma roupa e sapatos no dia anterior. Seu rosto tinha circunferências fortes de ruge como as da Emília, personagem do Sítio do Pica Pau Amarelo, o batom fugia ao contorno da boca. 22

Sua agressividade era observada por nós filhos também, apesar dos poucos encontros com ela na casa de papai, pois estávamos todos casados e já não morávamos com eles. Segundo relatos de mamãe, as visitas de titia passaram a escassear, quando antes, eram quase que diárias. Certo dia, nosso pai passou mal. Tinha dores muito fortes na altura dos rins e... quase desmaiou. Foi levado ao hospital por nós, na ânsia de encontrar uma razão pelo mal estar tão súbito. E na sua internação, após vários e longos exames foi diagnosticado Miocardiopatia grave, em estado terminal. Seu coração estava grande, muito inchado, não havia muita esperança, os rins não estavam dando conta. Havia feito pontes de safena há mais de vinte anos e era esperado algo parecido no decorrer da idade. Deram-lhe um pouco mais de seis meses de vida. Com boa alimentação e muitos cuidados, esta seria a previsão mais otimista. Como desgraça não vem sozinha, nossa tia desapareceu. Nenhum de seus irmãos sabia por onde ela andava. Não era encontrada em seu apartamento, não atendia ao telefone e não foi encontrada em casa de nenhuma amiga próxima, nos últimos dois dias em que papai estava internado. Tive que sair a sua procura desesperadamente para tentar proporcionar um pouco de conforto a meu pai, que padecia a olhos vistos. Papai tinha as chaves do apartamento de titia, pois, no caso dela passar mal ou ter uma queda, alguém teria que ir a seu socorro – e foi o que fiz. Abri seu apartamento com medo de encontrá-la caída sem vida no chão, ou e agonia. Não iria aguentar mais esta surpresa. Mas, por sorte, ela entrara no apartamento logo atrás de mim, contente em me ver e sem questionar a minha intrusão. Seu aspecto era o pior possível. Sua roupa estava amarrotada e suja, seus cabelos não viam uma escova há muito tempo. Parecia magra e abatida, como se não dormisse e comesse bem há dias. Titia! – gritei. – Por onde diabos você se enfiou!!!? Ela, assustada com a minha recepção, fechou o semblante com cara de poucos amigos. Logo em seguida, sua vizinha entrava lépida no apartamento e surpresa ao me encontrar ali. A surpresa dela nem foi tanto pelo fato de eu estar preocupada com titia, mas pela maneira como eu conduzia a investigação. Ficou parada na porta de entrada me encarando, inerte, de olhos arregalados, com jeito de quem parecia estar prestes a pisar numa cobra. Não dava para dar meia volta. Ignorando a vizinha, perguntei de novo por onde ela estava, o que estava acontecendo. Titia não me respondeu, sentou se no sofá pensando em alguma resposta. Sua vizinha, então, para quebrar o gelo·, contou-me que titia estava passando uns 23

dias na casa dela. Como também era sozinha, uma fazia companhia para outra. Ela se apresentou a mim e brincou com titia de maneira íntima, como amigas que passaram o dia gazeteando. Titia continuava quieta e confusa. Sua bolsa estava ao seu lado no sofá. Não estava com ela quando entrou. Peguei, abri, remexi procurando documentos, seus cartões de crédito, dinheiro. No mesmo momento, a vizinha se mexeu inquieta, impaciente de u lado para o outro na sala, como animal acuado. Deixei a bolsa ao lado de titia e fui terminar de fazer a vistoria no apartamento, pois algo não estava bem. Observei todos os cômodos. A casa parecia abandonada. Louças por lavar. Roupas espalhadas sobre a cama. Cama sem fazer. Os armários estavam entreabertos. Titia era tão zelosa com suas coisas. Muito estranho. Quando voltei para sala, a vizinha havia sumido e a bolsa que eu deixara ao lado de titia estava em cima de uma mesa. Abri a de novo e vi um cartão de crédito que não estava minutos antes. Minhas pernas tremeram. As coisas apontavam para o que eu temia. Arrumei titia e a levei, meio apática, para casa de papai. Ela não sabia que ele havia estado no hospital e nem suspeitava da gravidade de sua saúde. Fiquei calada não disse nada durante todo o caminho. Chegando em casa dos meus pais e relatei o ocorrido a todos. Titia, sentada, permanecia calada e confusa, ouvindo tudo o que eu dizia. Meu pai, visivelmente cansado, perguntava por onde havia estado, se havia comido, se algo estava acontecendo de errado. Ela aos poucos se abria. Falava pausadamente, com frases confusas, fazendo força para reconstruir dois dias de ausência. Contou que saiu com a vizinha para fazer compras no shopping. Que comprou vários sapatos e uma bandeja de prata. E que em outra loja não aceitaram seu cartão. Não conseguia retirar dinheiro do banco porque o caixa dizia que não havia fundos. Não tinha dinheiro para comer, por isso almoçava com a vizinha que era muito amiga dela. Ela acha que estão roubando seu dinheiro – e muita coisa na sua casa está faltando. Depois de bem alimentada, parecia ter renascido. Estava mais esperta, falava mais. Resolvi levá-la para seu apartamento para dormir e descansar. Enquanto tomava banho, dei uma casa.e Lavei sua louça,serarrumei tudo.Lavei A máquina de lavar estava cheia de geral roupanajásua lavada que precisava estendida. o restante das roupas. Depois do banho, ela parecia bem melhor. Arrumando suas gavetas da cômoda, encontrei um maço de dinheiro – notas arrumadas em elástico, como saem do banco. Contei, havia muito dinheiro para se guardar em casa. Conversei com ela a respeito do dinheiro e ela disse que escondeu na gaveta para não roubarem e que iria fazer uns 24

pagamentos, mas se esqueceu onde colocou. Comentou que estava se esquecendo de fazer muitas coisas. Perguntei se não seria melhor ela ir dormir na casa de papai até que se sentisse melhor, mais segura, mas houve recusa. Tive uma estranha sensação de que alguma coisa estava muito errada. Ela não parecia bem. Não era a tia que eu conhecia, mesmo descontando seus anos vividos. Parecia desprotegida, perdida, ausente. Abrindo um parêntese ao caro leitor. Eu, com meus 30 anos à época, nunca tinha ouvido falar sobre doença de Alzheimer e suas consequências. Perda de memória, idosos têm – e pensei que titia estivesse passando por algum tipo de decadência senil. Poderia estar esclerosando, quem sabe? Antes de deixá-la, perguntei onde estavam os sapatos novos e a bandeja de prata que comprou em companhia da vizinha noshopping, pois eu havia arrumado toda a casa e não encontrei nenhuma caixa de presentes ou de sapatos. Ela parou. Olhou-me por alguns instantes e, com ar de incerteza, respondeu que achava que as coisas estavam na casa da vizinha. Pedi que me levasse até a porta do apartamento dela. Tocamos a campainha por várias vezes e ninguém atendia. Eu tinha certeza que havia gente no apartamento, mas resolvi ir embora, era tarde, eu veria isso depois. Conclusão desta história: Levamos titia a um médico geriatra para ver essa falta de memória, se estava esclerosando, por que estava tão confusa. Mediante todo contexto e a riqueza dos detalhes, o médico pediu inúmeros exames. A parti dos resultados destes, foi diagnosticado que titia estava desenvolvendo sintomas muito peculiares da doença de Alzheimer. Por indicação médica, titia foi morar com meus pais porque não havia mais condições dela viver sozinha em um apartamento. Meus pais ficaram arrasados, ele ainda mais, doente, se sentia inútil. Papai, paralelamente a tudo isso, estava cada ve mais debilitado. Titia, nos poucos dias que estava na casa deles, não se comportou bem. Mamãe disse que se levantou assustada certa noite, com alguém mexendo nas chaves da porta da frente da casa. Pegou titia querendo sair às 5 da manhã para ir ao banco pegar dinheiro. Mamãe não tinha controle sobre ela. Ela ficava agressiva se a questionassem para onde ia, o que ia fazer. Se saía cedo, não voltava para o almoço. Quando chegava, estava faminta. Perambulava pela rua o dia todo. As coisas para meu pai e minha mãe ficaram muito pesadas. Minha mãe sabia que nosso pai tinha uma doença terminal, mas não acreditava nisto – fazia de conta que 25

tudo iria terminar bem. Era visível, porém, como ambos sofriam. Seu estado se agravava. Suas pernas inchavam de tempos em tempos. Tínhamos que levá-lo frequentemente para o hospital para mantê-lo vivo por mais tempo. Papai conseguiu completar mais seis meses de vida e os médicos ficara admirados com a força de vontade dele viver, apesar do desgaste com todos os transtornos com a demência da irmã. Um médico em especial, sabedor dos problemas da família, pois era médico de titia também, nos aconselhou a interná-la em uma casa de repouso o mais rápido possível, pois só assim daríamos melhor qualidade de vida a ele nos seus últimos dias. Eu não tive dúvida em seguir o conselho daquele médico. No dia seguinte, assim o fiz. Papai faleceu um ano e cinco meses após diagnóstico, devido à miocardiopatia grave. Titia continuava internada em uma casa de repouso e piorando muito. Minha irmã advogou e administrou, com meu pai, a vida de titia até o dia que ele se foi. A partir do dia de sua morte, nossos tios, irmãos de titia, acharam por bem assumir a responsabilidade pelos cuidados da irmã. meses em estava doente,elaminha foi responsável portodas nossaas tia, Nestes como tutora. Emque suaspapai visitas semanais, pôde irmã observar distintamente fases do processo da doença do mal de Alzheimer e a conduta dela em relação à vida diária na Casa de Repouso – nós compartilhávamos estas observações. Já sabíamos que a mudança de comportamento, a falta de memória, a falta de cuidados consigo, a fuga, a crescente perda da atividade cognitiva eram sintomas inicias bem claros da doença. Titia faleceu quatro anos depois de papai, no asilo, sozinha. Ela e Deus. Sobre os sapatos e a bandeja de prata? A vizinha, os sapatos e a bandeja, nunca os encontramos – mas as faturas das compras no cartão de crédito, sim.

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CAPÍTULO VI – UM DIA DE CADA VEZ O falecimento de papai não foi um choque para nós, pois nós o “enterrávamos” a cada ida ao hospital. Seu estado de saúde era tão grave que quando o internávamos, os médicos nos preparavam: “O coração está cada vez maior, seus órgãos internos estão inchados também. Preparem se para o pior hoje. Suas chances são muito pequenas dele sair com vida desse hospital”. No dia seguinte a este diagnóstico, papai se levantava da cama, abatido, mas co forças suficiente para dar uma voltinha no corredor da clínica... Os enfermeiros ficavam estupefatos... E nós – que passávamos a noite toda esperando por um fatídico telefonema. Era desgastante demais. Quatro dias de internação. Não piorava, o quadro se estabilizava e o mandavam para casa. Mamãe estava muito mais desgastada. Por várias vezes se trancava no banheiro e chorava copiosamente, como quem descarrega uma bateria. E assim foi dito (“Ele não vai passar de hoje”) durante oito internações nos seus últimos dezessete meses de vida. Achávamos que alguém estava brincando com a gente. Como pode um médico dar um diagnóstico tão sério e a evolução do meu pai contrariar todas as expectativas? Não sabíamos mais o que pensar ou como agir. Na quinta vez, nem conseguíamos mais chorar. Nós nos entreolhávamos, procurando uma explicação para aquilo tudo. É errado pensar que queríamos que ele morresse, mas gostaríamos que aquilo tivesse um fim, tanto para o sofrimento dele, quando o de nossa mãe, que bem ou mal tinha seu marido de volta, mas a um preço muito alto – o de assistir à sua agonia. Ele passava a maior parte do tempo deitado. Cansado e deprimido, quase não conversava com ninguém. Sofria calado. Finalmente, na última internação, quando achávamos que tudo estava bem, ele não voltou para casa. Minha irmã estava no hospital com mamãe, no momento que ele teve uma parada cardíaca. Médicos e enfermeiros tentaram reanimá-lo... Minha irmã, com uma voz fraca e estéril, comentou comigo ao telefone: – “Acho que papai morreu...”

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CAPÍTULO VII – MAMÃE ESTÁ MUITO ESTRANHA Depois da morte de papai nós reconstruímos nossos caminhos, reerguemos nossas pilastras. Colocamos tudo no lugar, como se um furacão tivesse nos arrasado por várias vezes. Mamãe sofria, chorava e se arrastava, dia após dia. Aos 73 anos, mais velha do que ele três anos, não esperava que o marido fosse morrer primeiro que ela. Chorava sempre ao se deitar. Chorava entoando um lamento sussurrante e sofrido, perguntando sempre: “Porque você me deixou? Eu queria estar com você...” E assim se passaram alguns meses. Peladosidade, é difícil recomeçar a vida, poisSóvailheserestaram perdendo coisa ao longo anos.jáTodos os irmãos haviam morrido. os muita sobrinhos. Nada mais importava. A casa, comida, roupas, viagens. Nós, filhos, nos sentíamos inúteis diante de tanta apatia. Era muito difícil agradála. A depressão tornou se constante. Estava fora de controle. Chorava todos os dias e a qualquer momento. Bastava um minuto sozinha, no banho, se trocando, ou olhando a rua, da janela. Tentávamos de tudo. Distraímos como se faz com criança que chora compulsivamente. A abraçávamos forte na tentativa de passar conforto, contávamos estórias engraçadas, comprávamos presentes, levávamos para passear e tomar sorvete,novamente, coisa que desesperadamente. ela adorava. Mas nada, nada durava muito tempo. Ela voltava a chorar Eu e minha irmã achamos que já estava demais. Passado o luto, as coisas deveria voltar quase ao normal. Procuramos um médico geriatra, o melhor da cidade naquele momento. Diagnóstico – depressão pós-traumática. Receitou remédios, antidepressivos, vitaminas etc. Acreditamos que o antidepressivo iria dar um suporte e dar uma melhor qualidade de vida a ela para continuar sua penosa jornada. Ledo engano. O antidepressivo e água com açúcar faziam o mesmo efeito, ou seja, nenhum. Meses se passaram e ela continuava chorosa, trêmula e agitada. Minha irmã e eu não sabíamos mais o que fazer para dar acalento àquela mulher. Depois da morte do meu pai, ela morou por oito meses na casa de minha irmã, que é a caçula, mais apegada à mamãe e a última a se casar e a sair de casa. Ela não quis mais voltar ao seu apartamento. Nem se preocupava com suas coisas que havia deixado para trás. Mas o convívio com a família de minha irmã, marido e filha, estava se tornando a continuação de mais um tornado em nossas vidas. Decidimos que ela deveria trocar de ares. Alugamos uma casa perto da praia, onde ela pudesse passear de manhã e ver o mar. Ela adorava o mar. 28

Meu irmão e sua família iriam viver com ela nesta casa grande e espaçosa. Tinha ardim e todo tipo de entretenimento que precisávamos para ocupá-la e evitar que sofresse. Também não deu certo. O passeio de manhã era um transtorno. O mar era chato. Ela adorava as crianças, mas a mulher do meu irmão... A repulsa entre elas era recíproca. Meses se passaram. Continuava triste, deprimida, chorosa. Um belo dia, mamãe apareceu com uma história de que não queria mais morar na mesma casa com ninguém. Queria viver a sua vida. Iria mudar. Queria que alugássemos umidosos apartamento Icaraí. Tudo (bairro ondecompras, há maior concentração de por metroem quadrado). lá éem maisNiterói, fácil. Fazer ir ao cinema, visitar algumas primas e sobrinhos que viviam no mesmo bairro. Par que· não? Adoramos a ideia! Alugamos um apartamento confortável no miolo do bairro, com restaurantes e mercados em abundância. Uma moça foi contratada para fazer companhia e ajudar na limpeza do imóvel. Nos dias de folga da empregada, mamãe viria dormir na casa de algum filho. Tudo certo. Durou somente quatro meses. Mamãe continuava triste, ranheta, amarga e chata. Ao telefone, falava com a gente chorando e se lamentando da vida. Certo dia, ela se perdeu na entrada do seu edifício. Disse não saber onde estava por alguns instantes. A empregada nos relatou que mamãe deixou a pia do banheiro aberta e tudo ficou alagado. Esqueceu o mingau no fogo e foi ver a TV. A panela pegou fogo, uma sujeira danada. Não estava feliz longe dos filhos. Não queria morar junto, mas queria ser vizinha. Pagamos multa por romper o contrato de um ano do apartamento em Icaraí. Mudamos mamãe para uma casa em condomínio. Esquina da casa de minha irmã. A duzentos metros da minha casa e a cinco minutos da casa do nosso irmão. Nova empregada. Novos transtornos. Mamãe vivia mais tempo na casa de minha irmã do que em sua própria casa. Não estava tomando seus remédios como era necessário. A empregada ficou de monitorá-la. Certo dia, ligaram do supermercado avisando que mamãe estava chorando por que não lembrava do endereço para mandarem as compras e precisava que alguém fosse buscá-la. Minha irmã teve que tomar conta de seu dinheiro. Ia à padaria com cinquenta reais e voltava com um pão e um litro de leite, sem o troco. Mais choro, mais tristeza. Estávamos à beira da loucura. Descobrimos um excelente geriatra. 29

Diagnóstico: “Tudo indica que seja doença de Alzheimer.”

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CAPÍTULO VIII – T UDO DE NOVO Por que não desconfiamos que mamãe estava iniciando a doença? Os sintomas eram tão claros. Depressão constante, perda da memória, inquietação... Mas isto somente não basta. Exames foram feitos e segundo o psiquiatra, tudo fazia crer que ela estivesse passando pelos primeiros estágios da doença. Muito difícil de se detectar.

Reforçamos a se gurança Não podia mais sair sozinha, só acompanhada, até mesmo para ir a casa de qualquer filho. Sua casa tinha dois pavimentos. Passamos a fazê-la dormir no primeiro andar, para evitar as escadas. O número de remédios triplicou. Contratamos mais uma moça para lhe fazer companhia, pois a empregada não estava mais aguentando as repetidas estórias, sua agitação e toda aquela choradeira. Queria embora. Eu e minha irmã recebíamos telefonemas durante a madrugada da acompanhante, avisando que mamãe estava histérica. Sonhou com alguma coisa e não sabia fazer diferença da realidade. Andava à noite procurando seus pais. Estávamos muito cansadas. Tudo isso acontecendo em menos de três anos, desde a morte de papai. Minha irmã tinha acabado de ganhar sua segunda filha. Com um recém-nascido na casa, estava cansada física e mentalmente. Eu pouco podia fazer para ajudar as duas. Mamãe queria passar o tempo todo com a filha e a nova netinha, o que deixava minha irmã exausta, pois ela a seguia até no banheiro, falando, falando, chorando, chorando... Conversei com minha irmã e a fiz ver a necessidade de colocar mamãe em uma casa de repouso, do mesmo modo que fizemos com titia antes, pois as coisas iria ficar pior, nós já tínhamos visto este filme. Ela relutou bastante mas teve que ceder, pois estava muito estressada. Fomos ver uma casa de repouso no mesmo bairro. Não era das melhores, mas precisávamos desesperadamente de ajuda. Afinal, ficaríamos sempre por perto. Fizemos uma reunião familiar para esclarecer nosso propósito, mas nosso irmão não gostou nada da ideia de internar a mãe dele em um asilo. Ela ficaria à mercê da própria sorte em meio a pessoas estranhas, dizia ele. Já tinha ouvido histórias horríveis do asilo onde titia esteve e não queria que sua mãe passasse por aquilo também. E de mais a mais achava que eu e minha irmã estávamos exagerando nas coisas. As poucas vezes que ele a via, aparentava estar muito bem. Sempre bem vestida, 31

limpa, pintada e feliz. (depois que ela deixou de morar com ele, mais de um ano atrás, só esteve com ela em festas de aniversários, Natal e Ano Novo). Acreditava que nós devíamos estar intoxicando-a com barbitúricos, por isso estava agindo estranha desta forma. Realmente, para quem a via de vez em quando, sua aparência era ótima, para seus 76 anos. Mas conviver com ela era muito diferente. A reação das pessoas conhecidas e de parentes é que realmente nós estávamos exagerando. Uma senhora tão doce, carinhosa e carente de atenção não merecia isso das filhas. Revoltado, nosso irmão se recusou a deixá-la internar. Disse que ele a levaria naquele dia para sua casa. Iria fazer uma nova tentativa de conciliar a mãe com a esposa. Eu e minha irmã lavamos as mãos. Claro que ser cuidada por um filho é muito melhor do que ir para uma casa de repouso. Não tivemos dúvida. De certa forma, eu e minha irmã tiramos um peso da consciência. Estávamos mais tranquilas. Nós dividiríamos o peso da responsabilidade por três agora. E mamãe foi morar com nosso irmão e sua família a partir daquele momento, maio de 2000. Desfizemos a casa no condomínio. Pagamos multa, pois não respeitamos o prazo do aluguel de um ano. Como todas as coisas dela não cabiam na casa de nosso irmão, tivemos que dividi-las entre nós, mas a maioria de seus objetos pessoais foi com ela. Uma noite de sono maravilhosa...

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CAPÍTULO IX – AJUDA JURÍDICA Os meses se passaram e as notícias eram escassas sobre a vida em família de nosso irmão. Telefonávamos para mamãe periodicamente, eu e minha irmã, para saber como ela estava passando e se precisava de alguma coisa. No início, nas primeiras semanas, ela nos atendia muito bem, respondia nossas perguntas com prazer e retribuía com grandiosos beijos para todos. “Tudo está ótimo!” Dizia ela. Está muito feliz. Mas, de repente, as ligações começaram a ficar estranhas. Tinha saído, ou não podia atendermamãe por estar dormindo, a empregada. Quando atendia nossodizia telefonema, nos recebia com muita frieza, com má vontade. Respondia apenas o que lhe era perguntado, não dava margem a novas tentativas. Alguma coisa estava errada. Nas reuniões de família, ela se afastava e nos evitava com uma sutileza de elefante. Com certeza, alguém mostrou para ela o quão más era suas filhas, afinal tramaram para interná-la em um asilo quando, enfim, foi salva pelo filho maravilhoso. Agora se vingaria, nos dando o que merecíamos – a indiferença. “Ela está doente!” Eu dizia a minha irmã, que chorava e não se conformava com a atitude dela. “Seeestivermos erradas, porforça.” isso: Mas, com toda certeza, a coisa vai piorar ainda vai sobrar prapagaremos gente. Tenha Proféticas palavras as minhas... logo ficamos sabendo por amigos em comum que as coisas estavam muito ruins na casa de nosso irmão. Para nós, nada contava. Tudo estava bem. Tudo sobre controle. Soubemos que mamãe certo dia saiu de casa, pegou um táxi e foi parar em outro município. Por sorte, o motorista do táxi viu que ela não sabia onde queria ir e resolveu devolvê-la e deixá-la no mesmo lugar onde a havia pego. Ainda bem que existe gente boa como este taxista hoje em dia. Meu irmão, assustado, como retaliação resolveu trancá-la, literalmente, em casa em seu quarto, com medo de que ela fugisse novamente. Soubemos por parentes próximos que ela gritava da janela para os vizinhos que estava sendo sequestrada e pedia socorro. Um escândalo. A esposa do nosso irmão tinha discussões diárias com ela. Brigas, brigas, gritos, choro, choro. Era assim a vida familiar de nosso irmão. Ouvimos falar que ele costumava deixá-la na casa de uma sobrinha de mamãe, sempre que as coisas ficavam feias entre a esposa e ela. Depois a pegava quando 33

estava mais calma. Nunca recorria a nós suas irmãs. Acreditava que podia administrar muito bem as crises dela e não precisava da gente para nada. Abril de 2001 (onze meses após mamãe ter ido morar com o filho) – Nosso irmão foi procurar minha irmã à noite em sua casa. Aflito, queria compartilhar com ela o problema que estava atravessando. Revelou, constrangido, que havia deixado mamãe “de mala e cuia” na casa da tal de uma sobrinha, que sempre a recebia nas horas difíceis. Essa notícia deixou minha irmã furiosa e questionou o porquê dessa sua atitude. Ele disse que o convívio com mamãe em sua casa havia se tornado insuportável. Sua mulher eQueria ela brigavam o dia inteiro. chorava gritava e fazia malcriações. sair sozinha, visitar seusMamãe conhecidos, mas,muito, por ordem dele, sua esposa não deixava, com medo de que ela sumisse e desse mais trabalho depois. Seus filhos pequenos estavam assustados com todo aquele movimento bizarro. Sua esposa disse que daquele dia não passava, que ele escolhesse – a mãe ou ela. Ele não teve dúvida, prescindiu da mãe. Lamentavelmente, o mal-estar não vinha só do fato de ele ter deixado a mamãe na casa da sobrinha sem nos comunicar, mas disso ter acontecido quase um mês atrás. Só nos procurou correndo, desesperado para pedir assistência jurídica! A sobrinha de mamãe disse que ficaria tomando conta dela, na condição de nosso irmão ajudá-la financeiramente. Uma pequena mesada para os gastos de manutenção seria o bastante, afinal, ele geria uma boa pensão da mamãe e a receita dos aluguéis de alguns imóveis que papai havia deixado para nós como herança. (Nós não vendemos e dividimos o dinheiro dos imóveis, para que os aluguéis retornassem integralmente para ela, aumentando sua renda junto com a pensão de papai) Até aí estava tudo bem, não havia nada demais, é claro que ela necessitaria de uma verba. Afinal, seria mais uma boca numa grande família humilde. Ele concordou e, no arranjo, ficou tudo resolvido para ambas as partes. O que ela precisasse, ela pediria ao primo. Tudo sairia do jeito que ele pretendia se a sobrinha não visse naquele episódio uma maneira de viver muito bem. Duas semanas seguintes à permanência na casa da generosa sobrinha, mamãe foi levada por ela até o banco onde recebia sua pensão. Cancelou o antigo cartão que estava em poder do nosso irmão, refez uma nova senha que só ela sabia, fez mamãe assinar. A partir daquele momento, ela estava recebendo integralmente a pensão e os aluguéis depositados mensalmente pelos inquilinos. Felizmente, ela não sabia que mamãe possuía uma conta poupança que fizemos para momentos difíceis. Nosso irmão 34

conseguiu salvar pelo menos esse dinheiro. O leitor deve estar pensando, por que seu irmão não foi até à casa da prima e resgatou a sua mãe, resolvendo o problema com as irmãs? Seria fácil, se a generosa sobrinha não tivesse dito a uma pessoa portadora de Alzheimer que seus filhos queriam matá-la. Que ela havia conseguido evitar que seus filhos a envenenassem e jogassem seu corpo num terreno baldio para ficarem co todo seu dinheiro. Pela segunda vez, alguém a teria salvado de um triste fim. Horrorizada, mamãe não queria mais saber de filho nenhum. Tinha pavor em nos ver. Caso nosso irmão fosse tentar se aproximar dela, a sobrinha chamaria a polícia e contaria agora, toda a nenhum maldade filho que osmais filhos supostamente haviamera planejado. Segundo opinião prestava. Maravilhosa sua sobrinha, quesuaa cobria de carinhos, dedicação e muito amor. Meu irmão queria que a nossa irmã, que é advogada, tomasse alguma atitude urídica rapidamente, a fim de que pudéssemos reverter o caso, pois ele acreditava que em breve mamãe poderia passar todos os nossos imóveis para o nome da generosa sobrinha. E não tardou para isso acontecer. Recebemos logo uma notificação judicial, cancelando nossas procurações. A partir daquele momento, não tínhamos mais poder sobre o destino de nossa mãe. Percebemos que a sobrinha havia contratado um advogado para tomar essa atitude. A advogada era uma prima delas, que, sensibilizada pela história, logo se interessou pelo o caso. “Um caso muito triste, este da minha prima”, pode ter pensado a advogada solícita. “Três filhos resolvem se livrar da pobre mãe idosa, a ponto de matá-la para ficar com todo seu dinheiro. É causa ganha!” Eu também acharia isso se tivesse ouvido a história daquela sobrinha generosa. Minha irmã deu entrada na justiça para a interdição de mamãe em menos de u mês, após o encontro com nosso irmão, o que revoltou a sobrinha e a prima advogada. Não acreditaram que poderíamos estar tão certos que mamãe não gozava de plenas faculdades mentais. Nós sabíamos que ela estava doente. Afinal a doença de Alzheimer tira toda a condição, a capacidade de julgamento do portador. O doente não tem condições de entender o que se passa a seu redor. De fazer escolhas. Distinguir do que é certo e o que é errado. Discernir entre o que é bom e o que é ruim para si ou para outros. Parecia fácil resolver este problema, se não fosse pela dificuldade que encontramos com uma justiça lenta, caduca e omissa em nosso país. 35

CAPÍTULO X – UMA JUSTIÇA LENTA, FANHA E SURDA Junho de 2001 – Início de uma odisseia Minha irmã segue o tramite normal da justiça. Pede para os inquilinos depositarem os aluguéis em juízo. A sobrinha, revoltada pela falta destas quantias na conta da mamãe, resolveu bater na porta de cada inquilino e contar a sua versão. Exigiu, sem êxito, que depositasse os valores dos aluguéis normalmente na conta da tia, pois ela estava passando por privações. Estava muito doente, nervosa, com tudo aquilo que seus filhos estava fazendo com ela. Como se não bastasse, dizia, eles queriam alegar na justiça que ela estava louca, quando na verdade não passava de uma velhinha com dificuldades normais de saúde próprias da idade. Naquele momento, todos os envolvidos com o caso desconheciam tudo sobre a doença de Alzheimer. Justiça – familiares – e comunidade ao redor. Ninguém sabia do que sofria um portador desse mal, quais os sintomas, a que comprometimentos sérios da sua saúde poderia levar futuramente aquela pessoa. No início do diagnóstico de mamãe, tivemos dificuldade em recolher material disponível sobre o assunto. Em sua maioria, os melhores livros eram importados e poucos haviam sido traduzidos. Alguns médicos geriatras não nos davam muita informação o que poderíamos da psicóloga, doença, pois quemamãe até elesno mesmos nãosobre sabiam muito a respeito.esperar Foi uma queparecia tratou de início, que nos brindou com uma tradução do Manual para Cuidadores de Pacientes de Alzheimer. O livro foi escrito por uma americana, com formação em Psicologia com mestrado em Serviço Social. Trabalhava como assistente social no Centro de Estudos do Envelhecimento da Universidade de Duke, nos Estados Unidos. No convívio de muitos anos com idosos portadores de diversas patologias em casas de repouso, observou, assim como nós, como é difícil lidar no dia a dia com um paciente demenciado. A partir de relatos e a experiências diárias vividas com eles e seus familiares, pôs no papel tudo que sabia e que pudesse ser útil a respeito dos procedimentos, abordagem ao paciente e ações que pudessem minimizar as consequências danosas da doença de Alzheimer, objetivando a orientação aos cuidadores de casas de repouso. Para mim e para minha irmã, foi como achar a bula do remédio. Tudo batia com o que estávamos passando e com o que ainda iríamos passar. Foi muito proveitoso o manual para podermos seguir em frente com os nossos propósitos. O juiz responsável pelo caso, na Vara de Família, recebeu toda aquela informação 36

da sobrinha, endossado pela palavra confiável de uma dama da sociedade, a advogada da interditanda, sua prima. Do outro lado, três irmãos num tribunal tentando provar que sua mãe não estava e uízo perfeito e que sua sobrinha estava se aproveitando desta situação para manipulála, tirando proveitos financeiros. A decisão do impasse para interdição seria provar a então insanidade da mamãe. E assim foi feito. Meses e meses se passaram, até que finalmente o médico perito responsável pela avaliação mental da interditanda deu seu precioso diagnóstico. Engraçado seria, se não fosse trágico.

Laudo médico, em 13 de maio de 2002 (onze meses após início da abertura do processo) 02. Histórico da Doença Atual. (HDA) 02.1 – Fatores iniciais: Relata a interditanda que, quando seu marido era vivo, ela “vivia bem” com ele e com os filhos. Diz que o marido era rigoroso no processo de educar e os filhos tinha medo de fazer alguma coisa errada. Com ajuda da sobrinha, (grifos meus) continua a falar que, em outubro de 1997, seu esposo faleceu e, a partir de então, teve uma piora no quadro depressivo co crises de choro mais amiúde, passando a apresentar diminuição da atenção e da memória. Nessa época, morava na Rua Alfa, apartamento X (endereço onde morava com nosso pai). Não queria mais ficar sozinha, ia dormir à noite na casa da filha e, durante o dia, ficava em sua casa em companhia da empregada. Como passou a rejeitar a sua casa, os filhos alugaram um apartamento para ela na rua Beta, apartamento X, em Icaraí, onde passou a morar com uma empregada, queixase que muita das vezes a empregada saía e ela ficava só. Posteriormente, foi morar e um condomínio. Novamente não se adaptou, os filhos acharam que o ideal seria interná-la em uma clínica de idosos, quando seu filho a levou para morar com ele. Porém “as brigas co a nora” eram constantes e, em maio/abril de 2001, seu filho levou-a para a casa de sua sobrinha que também é filha de criação da interditanda, solicitando que ela ficasse por algum tempo com a examinada. A depressão, a ansiedade e o esquecimento pioraram. Atualmente, encontra-se muito emotiva, chora pelos mínimos dissabores, principalmente se alguém falar u pouco mais ríspido com ela. Relata ainda que se esquece do que tem a dizer, quando fica nervosa. 37

A capacidade de resolver as situações do dia a dia piorou. A sobrinha precisa acompanhá-la ao banco para que receba seus proventos. Queixa-se dos filhos, alega que não aprecem para visitá-la, não apareceram no dia das mães – e no Natal e que nenhum dos filhos a leva para almoçar. Diz que deseja terminar os seus dias em companhia da sobrinha. Ao perceber que estava com a roupa meio aberta, posiciona-se discretamente e arruma o fecho, atitude que demonstra preservação do juízo crítico. 05.02 – Consciência: Lúcida, participa da entrevista e responde ao meio ambiente. Orientada quanto a própria pessoa através e parcialmente desorientada quanto à sua doença, busca justificar os esquecimentos da ansiedade e da depressão. 05.03 – Sono: Tranquilo. 05.04 – Orientação Apresenta alguma dificuldade na orientação quanto a lugares e tempos. 05.05. – Sensopercepção: Não detectamos distúrbios sensoperceptivos. 05.06 – Atenção: Hipertenaz, porém alguma dificuldade na capacidade de concentração. 05.07 – Memória: Perda leve da memória marcada para eventos recentes e mediatos. 05.08 – Pensamentos: Pobre, fixada no dia a dia. Às vezes, mostra-se hesitante na conclusão do caudal mnêmico. 05.09 – Linguagem: Ansiosa de conteúdo hesitante. 05.10 – Inteligência: Diminuída. Entende-se por inteligência a capacidade de resolver situações novas com rapidez e êxito. 05.11 – Humor: Depressivo 05.12 – Afetividade: Variando da ansiedade ao choro. 05.13 – Vontade: Diminuída, às vezes sugestionável 38

05.14 – Pragmatismo: Diminuído 05.15 – Psicomotricidade: Aumentada. 05. 16 – Noção do estado mórbido: 05.16.01 – Julgamento quanto à sua doença: Sem noção da integralidade da sua doença. 05.16.02 – Julgamento quanto a problemas: Dificuldades para solucionar problemas, similaridades e diferenças. Juízo crítico mantido. 06 – Impressão diagnóstica: Quadro demencial de leve/moderado (vide também exames laboratoriais anexos ao processo, tais como a tomografia computadorizada de crânio e cintilografia cerebral.) 07 – Prognóstico: Reservado quanto ao futuro. 08 – Conclusão Médica – Pericial: A interditanda necessita de acompanhamento constante para o exercício das atividades econômicas e sociais. Minha irmã, como advogada do caso, ficou arrasada. Eu fiquei indignada, revoltada. O juiz acatou a conclusão do perito, (mesmo com o nosso protesto, udicialmente encaminhado) que declarava que mamãe“estava lúcida, mas necessitava de cuidados para o acompanhamento diário e pôde constatar também que havia um vínculo de amor muito grande entre elas e que aconselharia a ermanência desta senhora sobre a tutela provisória da sobrinha até que terminasse o processo.” Lúcida?? Como um médico perito pode se contradizer tanto em tão poucas linhas? Meses se passaram e o processo se acumulava em pilhas no Ministério Público. Nesse ínterim, descobrimos que mamãe estava com seu nome sujo. Constava da lista do SPC (Serviço de Proteção ao Consumidor). Já se somavam mais R$ 10.000,00 reais em dívidas em várias lojas de grandes magazines da cidade, empréstimos em bancos e cheques sem fundo. Mamãe era ré de vários processos e Varas de pequenas causas da cidade. A sobrinha, mesmo gozando da autorização do juiz e de consentimento do Ministério Público para gerir a pensão de mamãe, não honrava seus compromissos. Gastava mais do que podia pagar. Comprou muitas roupas para família inteira. 39

Andavam agora muito bem vestidos. Mudaram de residência. Viajavam com maior frequência para cidades serranas. Enfim, uma gastança total. Se ao menos mamãe estivesse bem, valeria todo o sacrifício, mas não era o que acontecia. Parentes em comum nos relatavam que mamãe continuava chorando muito e era atendida com frequência em emergências de hospitais com vários tipos de sintomas, dores fortes no peito a crises de pânico. Estava muito abatida e sentia falta dos filhos, e que ela não entendia porque eles não podiam visitá-la. Sua total alienação dos fatos é que nos deixavam preocupados. Realmente não íamos a casa da sobrinha para visitá-la, estávamos em guerra judicial onde acusações mútuas feriam e tornavam-se impossível qualquer contato de ambas as partes. Para se ter ideia da situação, minha irmã deparou-se em um supermercado co mamãe em companhia da sobrinha e uma filha adulta desta. A primeira reação de minha irmã foi ir ao encontro da mamãe para abraçá-la, fato que causou indignação à sobrinha e a filha, por conseguinte agrediram-na com tapas e empurrões, afastando-a do contato físico com a mãe. Foram parar na delegacia do bairro. Minha irmã deu queixa da agressão e nada foi feito pela justiça até hoje. Anos pesados que passamos. Nada fazia sentido. Mamãe sendo lesada física, emocional e economicamente a sombra da “justiça”. Nós, por nossa vez, tentávamos mostrar a sociedade que pessoas com doença de Alzheimer necessitam de regras, rotinas e procedimentos de ação médica e pessoal, não podiam ser tratadas como “velhinhas esclerosadas”. Mas nada fazia efeito. A justiça não nos ouvia. Por força do destino, um fato pitoresco deu fim ao nosso sofrimento. Em meio aos dois anos de processo de interdição, a pensão da mamãe foi suspensa por falta de recadastramento junto ao INSS. Como a sobrinha havia mudado de endereço, não recebera a correspondência desse órgão para efetuar a solicitação. Vencido o prazo sem o devido comparecimento do responsável pelo pensionista ao INSS, seus direitos foram suspensos. Sem dinheiro da pensão na conta, a sobrinha entrou em pânico. Como não sabia como proceder, demorou demais para tomar uma decisão na justiça. Unindo a falta mensal dinheiro agora ao convívio insuportável com aa “devolução” doença de mamãe, a sobrinha desistiu do da curatela definitiva e providenciou da sua tia a seus responsáveis por direito. Veja o leitor. Não vencemos a guerra pela batalha, mas pela desistência do oponente. O juiz, diante desta situação inusitada, não teve outra escolha a não ser decretar minha irmã como responsável curadora da mamãe. 40

Saímos do Fórum com nossa mãe, aliviados, e, como num passe de mágica, ela esqueceu de todo sofrimento dos últimos dias. Emocionada, não cabia em si de tanta felicidade de estar conosco, os filhos, ao invés de permanecer no convívio com a generosa sobrinha. “Agora sua vida começara dali em diante, na companhia de seus três filhos”. Dizia ela feliz. Coitada da minha mãe... A sobrinha continuava a pregar peças por aí. Entretanto, agora, anda mal vestida e não viaja tanto quando era seu costume, no tempo em que estava com nossa mãe.

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CAPÍTULO XI – ADAPTAÇÃO Outubro de 2003 Mamãe está na casa de minha irmã, segura e emocionalmente estável. Repete várias vezes fatos constrangedores que ficaram marcados na sua memória, durante a convivência com a família da sobrinha. Momentos que gostaríamos que ela esquecesse, mas que são extraídos de algum arquivo ainda não totalmente destruído pela doença. Alguns episódios são mais marcantes para os pacientes de Alzheimer, tanto, a ponto de repetirem o fato a todo momento, como se aquela cena estivesse martelando em sua cabeça. É difícil distraí-los destes pensamentos. Tornam a se repetir, repetir até “mudarem o disco”. Tem-se que esperar. O dia a dia com mamãe já era esperado. Adaptações, mudanças na casa da minha irmã tiveram que ser feitas para a segurança dela. Era preciso fazer a retirada das chaves das portas, inclusive as trancas do banheiro, pois por duas vezes minha sobrinha teve que escalar o telhado para resgatar a avó presa dentro dele. Ou tentar mantê-la o máximo possível no andar de baixo da casa de dois pavimentos. As escadas pareciam uma atração à parte, para mamãe. Subia e descia a todoOumomento semo destino sumir com controleaparente. da televisão, pois, apesar de tudo, ela ainda reconhecia o botão do volume e fazia com que a TV fosse ouvida no quarteirão seguinte. Também era preciso tentar, ainda que em vão, dissuadi-la de não arrumar as suas gavetas. Portadores de Alzheimer têm uma atração por gavetas e armários. Mexem, remexem à procura de alguma coisa que nem eles mesmos sabem o que é. Minha irmã não encontrava mais nada nos lugares em que as coisas estavam guardadas, depois da vinda de mamãe. Visitas tinham que ser reduzidas. Nada de muita gente. Quando havia aniversários e comemorações, ela se escondia no banheiro e por lá ficava muito tempo, até que alguém observasse que ela estava demorando demais. Festas longas eram um tormento para ela. Perguntava logo quando “aquela gente” iria embora. Ficava irritada. Para minha irmã levar os filhos ao colégio, mamãe tinha que ir junto, não ficava com a empregada de jeito nenhum. Por mais que a empregada fosse gentil com ela, não ganhava sua confiança. Á noite, as luzes da casa tinham que ficar acesas, caso mamãe quisesse passear pelos corredores de madrugada. 42

E chorava, chorava, chorava... Minha irmã, como eu esperava, entrou em colapso, mal saíra do estresse do processo da curatela e entrara nesse redemoinho de emoções. Um misto de felicidade e paz por ter mamãe por perto, em contraponto, estava cansada com todo o transtorno dessa aproximação. Por mais que eu pudesse ajudar, não aliviaria os desgastes diários que minha irmã estava passando, uma loucura. Seu marido era um santo, aceitava tudo com paciência de um monge. Outro já teria “jogado a mamãe do trem”. Não é fácil conviver com um demenciado. Ele não tem culpa das outras pessoas serem “normais”. A convivência é difícil todos osdamembros de um lar. Problemas de todas as ordensfamiliar surgem já e temos quepara resolvê-las melhor maneira possível. Mas, como eu disse, problemas surgem, diferente de alguém colocar u problema dentro de sua casa. A convivência com os seus filhos já foi tentada e não houve satisfação de ambos os lados. Não melhorou a vida de mamãe e nem a vida de quem queria zelar por ela. Insisti por várias vezes com minha irmã para interná-la. Voltar à ideia inicial, antes de todos os conflitos com o filho, sobrinha e afins. Mas minha irmã se recusava. Mesmo sofrendo, ela continuava dizendo que assumiria, até onde pudesse aguentar. Não aguentou muito tempo, oito meses foram suficientes para deixá-la de cama. Eu disse...

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CAPÍTULO XII – C ASAS DE REPOUSO Fomos visitar algumas casas de repouso. É muito chocante, a princípio. Ao chegar a um lugar desses, tem que se ter em mente o que se procura, pois, do contrário, o visitante sairá de lá pior do que entrou. O sofrimento daqueles velhinhos, o lamento, a súplica pela sua atenção é demais para qualquer um. É chocante, por que nos faz colocar naquela situação. Deus! E se fosse comigo? Eu pediria para me levar dali, me deixar quietinha na minha casa, com as minhas coisas, com a promessa de que eu nem respiraria para incomodar alguém. Mas a realidade é crua. São pessoas que envelheceram, passaram por tudo na vida, seja esta boa ou má, e que agora padecem da inegável deterioração do ser – a velhice – e com ela suas mazelas naturais como demências, derrames, cardiopatias, diabetes, câncer e uma infinidade de consequências advindas dessa fase da vida. Antes de enfrentar a morte, conhecemos a perda. Perde-se tudo. Entes queridos, saúde, bens materiais, amigos, a memória... O que fica são corpos carentes de abraços, carentes de atenção, carentes de vida que não podem mais tê-la. Visitamos umas cinco casas de um universo muito pequeno de serviços decentes na nossa Todas defeito, pudéssemos colocarcidade. tudo que haviatinham de bomalgum em uma única segundo casa, seriaminha o idealirmã. para Se qualquer ser vivente. Algumas casas tinham bastante espaço externo para lazer, sol, plantas, mas o aspecto por dentro não era nada bom. Outras tinham pouco espaço para os idosos andarem, mas o tratamento, a atenção na higiene, eram melhores. Minha irmã não passava da soleira da porta se sentisse cheiro de urina no ar. Empacava. Eu não conseguia fazê-la entrar e conhecer o resto do imóvel. E ela não se fazia nada simpática com a direção da casa. Parecia um inspetor do Ministério da Saúde. Enfim, conseguimos um consenso, achamos uma casa de repouso que parecia estar dentro dos aspectos de higiene, lazer, atenção, limpeza e estrutura para abrigar um idoso.

Hora da internação Não foi fácil para mim, nem para minha irmã. Ela parecia que ia explodir. Mamãe já havia estado em uma casa de repouso antes, mas por um período curto, de alguns dias no máximo, onde ambas as filhas precisaram estar em compromissos 44

em que ela não poderia – e não aguentaria – participar, tais como formaturas e casamentos, festas que iriam até altas horas da noite. Mas agora era diferente, estávamos falando de uma internação de muito tempo, talvez pelo resto de sua vida. As pessoas do nosso circulo familiar nos indagavam como tínhamos a coragem, (se esta é a palavra certa), de internar a mãe em um asilo. E eu respondia com uma outra pergunta. Como é que pessoas têm coragem de deixar um bebê de poucos meses de vida numa creche? Um bebê não reconhece nada a seu redor, não entende que a separação amarga de sua possa mãe será por pouco nãodeentende a mamãe precisa trabalhar para que ele sobreviver bemtempo, o começo toda suaque vida. O bebê não entende que algumas mamães que não trabalham fora necessitam deixar seu bebê na creche, na fase que mais necessita de seu colo, de seu cheiro, alegando estar muito estressada e precisando de espaço... de um tempo para elas... Eles não entendem! E todos os dias sofrem, e choram, choram muito!! Até se acostumarem... Deixar uma criança muito pequena numa creche não choca mais. Afinal, todos fazem isso. “É bom para eles”, dizem alguns especialistas no assunto. Na creche, assim como no asilo, sabemos que não vão tomar conta deles do jeito queEles gostaríamos. vão adoecer com frequência, pegar viroses dos seus companheiros de alojamento e se machucar. O que importa é que estaremos sempre alerta, faremos o possível para nos manter presentes e verificar como andam nossas “criancinhas”. É assim que funciona! Verificaremos a higiene, se estão assados, se tomaram banho, se se machucaram, onde se machucaram, se estão se alimentando bem e o que comeram o dia todo, ou por que não comeram. A diferença é que não voltamos com o idoso para casa. Em alguns casos, até existem hospitais dia que fazem esse serviço. O idoso passa o dia todo sendo cuidado, fazendo sua fisioterapia, tendo atividades lúdicas e recreativas e volta para dormir na sua casa. Isso é possível com idosos sem demência, que convivem com problemas menos graves da idade, como pequenas depressões e diminuição da autoestima, muito diferente do caso de um portador de Alzheimer. Para estes, não é aconselhável a mudança de ambiente frequente, isso os deixa mais inseguros ainda, aumentando seu sofrimento. Eles necessitam ter normas rígidas de rotina. Hora do banho, hora do passeio, hora 45

do almoço, hora do sono. Saber que essa é a sua cama, esse é o seu armário. Tudo isso faz com que ele tenha segurança que seu mundinho, que já pequeno, continue no lugar. Mudanças de rotina são péssimas para portadores de Alzheimer, é preciso ter isso em mente. Distúrbios no seu ambiente os deixam histéricos,causando reações catastróficas. Demora um bom tempo até que possam acalmá-los. Mamãe ficou triste no começo, mas, com a nossa visita constante, ela se acostumou à rotina da casa. As casas de repouso têm como princípio básico oferecer um clima agradável, sereno, confiante e seguro. Infelizmente, não épior issolado que vimos ou ouvimos frequência, e sempre nos pegamos pelo porém, geral, pelo da coisa, ou seja, co os maus tratos. No início da nossa procura por esse tipo de casa, tínhamos tanta ignorância sobre o assunto que passamos alguns momentos ridículos. Hoje, sabemos o que devemos esperar de um bom asilo. Estudamos muito sobre o assunto. Devemos resgatar, dentro do possível, o cumprimento da nossa lei, que é muito exigente. Mas como tudo em geral no nosso país, fica no papel. Quando minha irmã foi acompanhar a internação da titia numa casa de repouso, observou que, ao invés das louças, copos, pratos, canecas, pires, tudo era de plástico. Pensou ela: que absurdo, eles economizam até na louça! Minha tia foi uma mulher de posses, suas louças eram finas, passar o fim dos seus dias doente e comendo e prato de plástico, isso é demais! Discutia ela com a sua consciência. Ignorância, pura ignorância a nossa. As louças, assim como tudo na casa, devem focar a segurança do idoso. Louças quebram, cacos cortam. O idoso não tem mais força nas mãos, quase sempre sofrem de alguma patologia que os deixam trêmulos, como Parkinson, por exemplo. Dar um copo de vidro para um idoso é tão absurdo quando dar um copo de vidro a uma criança de 1 ano. Eles vão deixar cair e consequentemente se machucar, podendo agravar seu estado de saúde, como no caso dos diabéticos, que têm dificuldades de cicatrização. Temos a mania de observar pequenos detalhes, coisas de menor valor nos momentos mais inadequados, ao invés de focarmos em assuntos de maior relevância para a manutenção e para o bem-estar do idoso. Incomodava-nos o aspecto triste dos moradores. O olhar fixo e muitas vezes intimidador de algumas senhoras que nos seguiam atentamente, enquanto atravessávamos à frente delas. Outros, sentados nas poltronas, nos solicitavam u momento de atenção, esticando a mão de maneira a tentar agarrar uma ponta de nossas roupas. 46

É constrangedor. É embaraçoso. No primeiro momento, rejeitamos aquilo que não nos é familiar. Pessoas doentes nos deprimem. Como vou deixar minha mãe no meio dessa gente feia e carente?... – Gemia meu ego mesquinho. Mas o tempo nos ensina, nos chacoalha como quem tira um fruto de uma árvore. E, com esse aprendizado, fomos balançadas até cairmos na realidade da nossa mísera existência. Um asilo, uma casa de repouso ou um hospital, se bem administrado, pode ser uma boa continuação das nossas vidas. As pessoas que lá estão podem estar doentes, carentes, solitários ou não. Na convivência com as instituições, conhecemos idosos maravilhosos, que à primeira vista nos colocaram um certo medo e repulsa. Mas com o passar dos dias, nosso olhar fica diferente e podemos parar para ouvir aqueles seres cheios de história para contar... Alguns estavam muito bem, sem nenhuma doença grave aparente, apenas gostava de estar lá. Conversando com uma senhora viúva, aparentando ter sido muito bonita quando jovem, pois ainda traçava boa aparência apesar dos seus mais de setenta anos, segurando minhas mãos, ela confidenciou-me sua história. Disse que não queria depender somente da atenção dos filhos, (coisa que poucas vezes tinha quando morava sozinha), afinal tinham suas famílias, seus programas de final de semana, trabalhos e compromissos “inadiáveis”, pouco tempo para as necessidades dela. Precisava muito de companhia para conversar, pois já iniciara um leve processo de depressão, daquelas que vem se instalando devagar e quando se vê está mergulhado nela, dizia sorrindo. Poucas vezes alguém aparecia para bater um papo. E aí a cabeça começa a pensar besteira e imaginarmos coisas que não são verdadeiras, e muitas vezes sentimos coisas, (palpitações, dores aqui e acolá) para chamar atenção, contava ela com aquele mesmo sorriso maroto. Contou que gostava do movimento natural da casa. Do entra-e-sai dos estudantes, dos que fazem estágios de fisioterapia, nutrição e outros. Das tardes em que há música ao vivo, da apresentação do pianista que tocava músicas clássicas e contemporâneas. Das brincadeiras das enfermeiras e funcionários. Dos dias de terapia ocupacional, dos ogos. Das fisioterapias, massagens... em suma...da atenção. Idosos diferem em amáveis, nada de crianças. sãode muito chatos. Outros não são carinhosos, carentes,Uns ótimos se lidar. Temos que saber atender as necessidades de cada um. Respeitar a individualidade daqueles que no passado foram médicos ilustres, professores, engenheiros, políticos, artistas ou pessoas comuns. Normalmente, as famílias do idoso têm várias opções para melhor atendê-lo, como contratar uma enfermeira ou alguém para cuidar da pessoa em casa, encaminhá-lo para 47

tratamento em hospitais dia ou abrigar o paciente em casas de repouso. Meu conselho é: interne somente se não houver outra maneira de administrar a doença, a vida, a casa, ou a família. Estar perto, diariamente, ainda é a melhor coisa para um idoso doente. No nosso caso, a internação veio a partir de várias tentativas frustradas de condicionar o paciente ao nosso ambiente, nossa vida tumultuada. A nossa relação, mãe e filhos, ficou bem melhor quando nos afastamos. Podíamos ver com mais clareza as necessidades reais dela, acompanhar suas mudanças, o avanço da doença. Quando perto, queríamos sumir dali. A paciência não era diária e passávamos a não dar importância ao que realmente ela precisava – dê atenção 24 horas. Não podemos julgar as pessoas por outras decisões. “A cada cabeça uma sentença”. Apoiar ou não, isso é fácil – compartilhar é mais difícil. Se um dia necessitar internar um ente querido em uma instituição, saiba como fazêlo. Informe-se.

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CAPÍTULO XIII – A VALIANDO CASAS DE REPOUSO A escolha de uma casa de repouso, asilo, clínica etc. requer discernimento e atenção. Pesquise, estude sobre o assunto. Dedique-se a informação do que é oferecido e do que se pode esperar da instituição. Visite o maior número de serviços na sua cidade. Quando este momento chegar, será bom que os familiares responsáveis já tenham em mente alguns pré-requisitos, para facilitar esta escolha:

Encontrar o tipo de serviço que precisam Moradia definitiva ou temporária – períodos de dias ou semanas. Somente durante uma parte do dia (manhã, tarde ou noite). Permanecer durante toda à parte do dia e voltar para dormir em casa. Atenção: Toda instituição destinada aos cuidados com idosos deverá ser registrada nos órgãos competentes. Saber mais sobre o estabelecimento Requisitar da direção o regulamento da casa. Saber sobre os recursos humanos que dispõem. Quantos profissionais ali trabalham diariamente. Informações sobre suas qualificações. Qual a relação de números de cuidadores e de idosos. Sabe-se que quanto menor o número de cuidadores, menor será o nível de cuidados dados aos idosos. O ideal seria um responsável de enfermagem ou cuidador para cada cinco internos. Qual o procedimento adotado em caso de emergência? Existe médico disponível 24 horas, ou de sobreaviso? Há bons hospitais por perto? Qual o nível de experiência em primeiros socorros têm os funcionários? Tem a casa experiência em receber idosos com demência? E quantos demenciados existem morando na instituição? Existem casos graves de demência? Quais serviços e profissionais a casa dispõe para atender aos idosos. • psicólogo; • nutricionista; • terapeuta ocupacional; • fisioterapeuta; • fonoaudiólogo.

Prestar muita ate nção e m: 49

Odores de urina, mau cheiro, são péssimos cartões de visita. Cheque os cômodos do imóvel e sinta o ar, veja se há boa ventilação, isolação e iluminação. Havendo existência de escabiose (sarna) é um mau sinal! Observe se o imóvel dispõe de um local agradável e com bom espaço físico para o trânsito e o lazer dos idosos. Uma área verde é fundamental. Um espaço que respeite a privacidade dos indivíduos, possibilitando vivências em separado e contatos com a família. Os quartos deverão ter uma área mínima. Para um leito, o dormitório deverá ter o mínimo de 6,5m2. No caso de haver mais de um idoso no quarto, quando equipado 2

com três leitos, este cômodo deverá ser maior que 15m . Observe os espaços entre as camas. Elas devem ter no mínimo 1 metro de intervalos entre leitos paralelos. Observe se há campainhas de emergência acima dos leitos dos incapacitados de locomoção, caso o idoso queira atenção do enfermeiro à noite. Escadas, corredores, e áreas comuns deverão possuir corrimãos, boa iluminação (iluminação de emergência) e pisos emborrachados. Os sanitários deverão atender as especificações constantes da NBR 9050/ABNT: • Dotados de campainha de alarme. • Separados por sexo. • Equipados com barras de apoio tanto no lavatório, como no vaso sanitário e no box do chuveiro. • Instalados no mesmo pavimento onde permanecerem os idosos atendidos. • A proporção é de 1 vaso sanitário para cada 5 pessoas. • O vaso sanitário comum usado nas residências com altura de 38cm do chão à borda, deverá ser acrescido com um soco de 10cm a base do vaso, conforme indica a NBR 9050 para ter altura média entre 48 a 50cm para conforto do idoso, com barras de apoio, em ambos os lados. • A passagem entre cômodos deve respeitar vãos de 0,80cm de largura nas portas. Idosos de cadeira de rodas terão dificuldade de transitar em corredores e espaços apertados. E boa sorte!

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CAPÍTULO XIV – LIDANDO COM O PORTADOR DA DOENÇA Você optou por ficar com seu familiar doente em casa. Boa opção. Porém, não será fácil para ele nem para você. Mas vale a pena tentar. O trato social com qualquer pessoa idosa e enferma fica difícil, desgastante. A falta de parâmetros do doente, ausência de discernimento, a busca de memórias nu “arquivo apagado” complica a compreensão do mundo ao seu redor. A depressão do enfermo da doença de Alzheimer é angustiante, mesmo sob auxilio de medicamentos de última geração. Teremos dias bons, dias sem muita expectativa, mas teremos dias depressivos, onde não há acalento para o demenciado. A jornada será longa e penosa, mas podemos conduzi-la de maneira prática se pusermos algumas metas em ação.

A comunicação Perder a habilidade para se comunicar corretamente, o desequilíbrio, a desarmonia do comportamento, isso pode ser um dos problemas mais difíceis e frustrantes para o doente com Alzheimer e para seu cuidador. O clima emocional da comunicação será reflexo das atitudes de quem o trata. Se a pessoa que o cuida está nervosa, tensa, apressada ou aborrecida, ele sentirá a mesma coisa e entrará em colapso, piorando ainda mais sua comunicação com os demais cuidadores. A mudança constante de um cuidador deve ser evitada. Doentes de Alzheimer atendem e respeitam mais as pessoas que passam mais tempo com eles – e estes, por sua vez, aprendem a trabalhar melhor com os doentes, criando laços de confiança e amizade. Não force o doente de Alzheimer a ficar com quem o assusta ou lhe inspira medo. Ensiná-lo a adaptar-se com quem quer que seja é um desperdício de tempo e energia para todos. É fundamental que o cuidador se adapte ao enfermo e não forçar a esses frágeis e vulneráveis seres que se adaptem ao ambiente de suas conveniências. Evite brincadeiras tolas. Ele pode não entender a “brincadeira”, levando-o a uma explosão de sentimentos que pode se tornar um problema futuro. Nunca chame a sua atenção. Não o encare com olhar de reprovação ou intimidador. Não o trate como doente mental ou surdo. Olhares, sussurros, segredinhos e risinhos entre pessoas próximas aumentam a sua desconfiança. Acreditam que estão sendo alvo de alguma conspiração contra ele para tomarem seu dinheiro, suas posses, poder e influência. Ele com certeza ficará triste, 51

agitado, nervoso ou agressivo. Respeite-o sempre. Isso lhe dará paz, mesmo que não ande ultimamente numa fase muito boa. Uma pessoa normal esquece momentaneamente um episódio, que poderá se recordar mais tarde, se você lhe fornecer dados para que ele reconstrua as circunstâncias do ocorrido. No caso do portador de Alzheimer, a sua memória foi danificada. Não há informações suficientes para se estruturar uma lembrança. Alguns fatos para elenunca existiram. Useestá expressões claras, evite de duplo Sua capacidade de entender o óbvio muito reduzida. Nãoas espere quesentido. ele identifique com rapidez, certas palavras, pessoas, conceitos ou objetos. Não use expressões como estas: • Você se lembra de mim ou dele? • Você se lembra disto ou daquilo? • Faça força para que se lembre! • Não é possível que não se lembre disso, acabei de dizer!!! • Eu já disse mil vezes que papai morreu!!! • Você não entende que eu preciso fazer isso? Você precisa me ajudar!! Com toda certeza, um idoso com Alzheimer ficará confuso e não conseguirá se lembrar do que você está falando. Provavelmente dirá que sim, concordará com o que você está dizendo ou inventará uma história para não parecer tolo. Nunca levante a voz. Não faça várias perguntas de uma só vez. Use frases curtas, dando-lhe tempo para responder. Fale baixo e devagar, num tom de voz manso e tranquilo. Muitos farão as mesmas perguntas repetidamente, mesmo após terem sido respondidas. Tenha calma. Doentes de Alzheimer costumam imitar comportamentos. Se você aparenta calma, ele provavelmente agirá calmamente, se você falar pausadamente em voz baixa e co timbre agradável, ele tenderá a imitá-lo. Seguir a pessoa que o cuida pela casa também é algo que ele faz sem perceber.O cuidador é seu intérprete daquele mundo caótico.Ele tem uma necessidade profunda de sentir segurança, é difícil para ele ficar longe. Não mencione a realidade atual do paciente em sua presença. Ele entende mais do que você pensa, principalmente nos primeiros estágios da doença. O doente sofre muito com todas as mudanças de suas ações, ele percebe que não é mais o mesmo. 52

Não agrave seu sofrimento. Se precisar comentar o fato em sua presença com algum médico ou especialista da área, diga que ele é portador de D.A. (Doença de Alzheimer). Eles vão entender as iniciais. Eu torço por isso. Festeje sempre os aspectos do doente que ainda estão intactos, suas iniciativas e se vestir e tomar banho sozinho, falar ao telefone, sair para passear ou assistir a novela, por exemplo. Coloque retratos dos familiares e amigos em seu quarto. Sempre que ele lembrar das imagens, comente, procure estimulá-lo a contar o que sabe. Desta maneira você o progresso doença. Chegará a um ponto quepoderá ele nãoobservar reconhecerá a si e ada mais ninguém nas fotos. No livro 36 Horas Por Dia, dos Drs. Rabins e Mace, nos dá uma forma de contornar e aprender sempre com a experiência, quando houver problemas na comunicação, no caso de agitação e estresse. Aplique-se a regra dos seis R’s: 1. Restrinja. 2. Reavalie. 3. Reconsidere. 4. Recanalize 5. Reassegure. 6. Reveja.

Restrinja: Tente fazer com que o doente pare com o comportamento problemático. Use de todos os argumentos para que ele possa ceder, convença-o, convença-o... Sempre ajuda. Reavalie: Pergunte-se: Há alguma razão para este comportamento? Será efeito de medicação? Frustração por não poder fazer algo, por não conseguir fazer algo? Irritado por algum motivo? Qual motivo? Há pessoas no seu convívio que o façam se sentir mais desorientado? A aproximação de determinada pessoa faz com que ele se sinta inquieto e angustiado? Reveja esta possibilidade. A abordagem desta pessoa em lidar com ele pode estar 53

errada, fazendo com que ele tenha uma reação catastrófica, descontrolada. Pessoas com demência podem ter explosões irreais – porém, em muitas destas explosões,pode haver uma razão real – e encontrar esta razão, pode facilitar o controle do comportamento.

Reconsidere: Tente ver a situação do ponto de vista do doente. Para ele, tudo vai tomando-se estranho e inexplicável. Habilidades que possuíam há um mês atrás, ele pode não têlas mais (exemplo: escrever seu nome). O doente demente pode estar assustado e confuso, morando num mundo que a cada dia está ficando incompreensível. Recanalize: Tente tomar um comportamento difícil em um outro mais aceitável e mais seguro. Exemplo: Se o doente sempre joga fora seu jornal do dia, esconda a edição de hoje, e dê-lhe a edição de ontem para jogar fora. Reassegure: Imagine-se doente, demente, vivendo num mundo que você não entende, entre pessoas que você não reconhece, que lhe fazem coisas estranhas e ajam de maneira austera sem lhe dar a menor ideia da condução destas ações. Passe essa sua compreensão para suas atitudes. Demonstre certeza de que tudo está bem e seguro. ·Portanto, seja generoso com palavras dóceis e amigas, fale calmamente, abrace, beije, faça carinhos. Demonstrar afeto é a melhor maneira de mostrar que se quer bem e ter o controle da situação. Abrace-o sempre. Segure suas mãos. O toque físico chega ao cérebro melhor que as palavras, prevenindo sentimentos de rejeição, solidão e insegurança. Dê a ele motivo para manter se calmo, dê sua atenção.

Reveja: Depois de contornada a situação de conflito, onde o doente apresentou comportamento alterado, faça uma revisão de como conseguiu resolvê-la. O que se pode aprender com tal situação? O que fiz foi certo, foi correto, foi o melhor para ele? Reveja suas experiências, aprenda com elas e compartilhe-as co outros familiares e cuidadores. Dificuldade de expressar emoções Para o doente, há muita dificuldade na maneira de expressar suas emoções. Pode rir, quando sente dor; e ficar agitado, desconfortável ao expressar carinho e afeto. Na dificuldade em achar as palavras certas, usam palavras ou expressões 54

relacionadas, algumas vezes com um pouco de sentido. Em vez de dizer telefone, diz: “a gente fala nele!” Acompanhe suas associações, mesmo que ele não utilize a palavra correta. Ajudeo a encontrar o termo usando correlações. No caso da doença estar muito avançada e ele estiver muito confuso diariamente, evite dar-lhe escolhas. Limite a necessidade dele de decidir. Não pergunte que tipo de roupa quer vestir, que tipo de suco, se laranja ou caju? Que horas quer tomar banho? Isto se torna por demais confuso naquele momento. Apresente-o sempre que puder, discretamente, a pessoa que acabou de chegar. Diga: “estaMesmo é fulana, ela jáveio limpar a casa para gente e passará o dia inteiro conosco”. que ele conheça a sua empregada. Quando estiver deprimido, respeite-o. Não force a interagir ou a participar de atividades as quais ele não quer. Aguarde. No momento apropriado, ele interagirá com o meio de forma espontânea, se assim quiser. Não faça movimentos bruscos ou corra em sua direção, ele pode interpretar como um ataque físico. Sempre que puder, dê a ele momentos em que possa ouvir uma música suave. Monte com ele um álbum de fotografias com imagens antigas de lugares, momentos e pessoas que fizeram parte no inicio de sua vida. As medidas a serem adotadas devem atender a dois objetivos fundamentais: – a redução do estresse e a ocupação do tempo ocioso do doente com alguma atividade. A ocupação ainda é a grande aliada na abordagem de distúrbios de comportamento.

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CAPÍTULO XV – O P ODER DA MÚSICA TERAPÊUTICA A música é um dos mais fortes fatores de integração social, presente em quase todos os encontros grupais: festas, encontros com amigos, comícios, jogos esportivos etc. Apela, através de sua forte carga afetiva, para a memória emocional, na qual uma melodia reverbera e regenera sentimentos (Laing, 1988, p. 13). Pesquisadores por Mozart argumentam que as composições do mestre austríaco apresentam picos a cada 30 segundos. Essa característica coincide com as funções do sistema nervoso central, que também se dão em sequências regulares de 20 a 30 segundos. Cientistas afirmam que qualquer música ativa a parte do cérebro responsável pelo processamento dos sons e às vezes estimula regiões associadas à emoção. Mas apenas Mozart ativa áreas envolvidas com a coordenação motora fina e a visão, de acordo com mapeamentos cerebrais feitos por ressonância magnética. A música de Mozart é usada também no acompanhamento de pacientes com neuroses, mal de Parkinson e Doença de Alzheimer. A música é uma substância purificadora e psíquica. Ela age como uma força que nos ajuda a ir do inconsciente para o essencial. Para timidez: Beethoven. Esgotamento nervoso:as Joseph Depressão constante: valsasHaydn. de Strauss. Insônia ou enxaqueca: Franz Schubert. Medo: Primeira Sinfonia, de Johannes Brahms. Tendências neuróticas: a Abertura de Guilherme Tell, de Rossini. Se estiver com estafa: Appassionata, de Beethoven. Estas são algumas das receitas musicais que médicos europeus e americanos passam a seus pacientes. Os resultados são extraordinários e indicam uma grande redescoberta do poder da música, coisa bem conhecida pelos antigos. Música rápida e alegre aumenta a velocidade das batidas do coração e, assim, todos os órgãos começam a funcionar com maior velocidade. Música lenta e sombria anuvia a vista e abaixa a pressão. São inúmeros os benefícios que a música terapêutica oferece di reta e indiretamente. Funciona no corpo físico e mental. Ao provocarmos o relaxamento através da música, nós reequilibramos a produção de hormônios e passamos a administrar melhor nosso bem estar. Quando usada constantemente, a música terapêutica, como hábito saudável, 56

equilibra o metabolismo do corpo, a atividade muscular e a respiração. Influencia de forma positiva a velocidade do pulso e a pressão sanguínea, além de minimizar os efeitos da fadiga, diminui a ansiedade e a insônia, explora o EU interior e libera fontes bloqueadas de energia psíquica. Como nós nos harmonizamos com música, a tendência do coração é entrar na mesma sintonia do andamento musical. Isto nos relaxa física e mentalmente. Outra importante colaboração da Música Terapêutica é despertar no cérebro a imaginação, privilégio do nosso hemisfério criativo. Ao trabalhar a imaginação, nós nos interiorizamos e nos colocamos no aqui, agora. observar, por várias vezes, a importância da boa música para demenciados comPude a doença de Alzheimer. Na casa de repouso onde vive minha mãe, todas as quintas-feiras é dia de música ao vivo. Um rapaz muito simpático e portador de uma belíssima voz, interpreta canções antigas e populares que agradam até aos mais exigentes espectadores – é impossível ficar indiferente ao som de seu piano elétrico, cheio de recursos de última geração, uma verdadeira orquestra ambulante. Os idosos mais conscientes o recebem com Imensa alegria. “Oba, hoje vai ter festa!”, anuncia uma delas. Nos primeiros acordes é possível observar a atenção que lhe é dada. É difícil imaginar um doente de Alzheimer que não sabe seu nome, onde está, nomear seus próprios filhos, passar a cantarolar com ritmo as músicas de Roberto Carlos. Elas cantam com todas as letras os versos mais fortes da música; “Jesus Cristo... Jesus Cristo... Jesus Cristo, eu estou aqui!”... é impressionante... é fantástico! O som da música parece levá-los a lugares que não temos acesso ao mundo físico. Muitas vezes minha mãe não compreende o que quero dizer, frases simples como: Você está com sede? Está com fome? Ela não entende o que isso quer dizer. Fica olhando para mim como se estivesse falando outra língua. Mas quando faço o gesto de induzi-la a dançar, ela consegue dar os passos de uma dança a dois!!! Idosos que estavam num pranto angustiante e sofrido param e contemplam ao que está acontecendo ao seu redor, participando inclusive com palmas ritmadas. Uma senhora em especial é a mais participante de todas, desesperada, procura uma das enfermeiras para dançar e com passos de bolero muito bem desenvolvidos, conduz sua parceira (a enfermeira), que quase não aguenta acompanhar a exigente dançarina. É de ficar de boca aberta. Como ela dança bem, desenvolve co graciosidade a música, fazendo daquele momento a imagem de sua vida passada. Disseram que ela frequentava salões de baile até não poder mais levar uma vida normal, pois essa senhora também tem a doença de Alzheimer. 57

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CAPÍTULO XVI – O ENVELHECIMENTO A prevenção das doenças e as ações de saúde perpetuam essa dádiva que é viver bem e saudável. Dia após dia, a vida nos obriga a lembrar e a preservá-la a todo momento. Com os avanços tecnológicos e novas formas de tratamento, a expectativa de vida dos idosos vêm crescendo significativamente, tanto no Brasil como no resto do mundo. Na verdade, não só o período de vida se estendeu, mas também a qualidade de vida melhorou. Porém os aspectos do envelhecimento continuam...

Mudanças Decorrentes do Envelhecimento Na boca

A modificação na qualidade e quantidade da saliva faz com que a boca fique seca (xerostomia). Há também uma redução do paladar e mais facilidade para engasgar. As gengivas ficam mais sensíveis, reduzindo a sua capacidade de aguentar a pressão de uma prótese dentária e machucando-se com facilidade. Os dentes têm a tendência de se distanciarem e a sua perda progressiva é bastante comum. Os dentes ainda podem escurecer, devido à diminuição de esmalte e aos acúmulos de minerais.

No aparelho digestivo Acontecem várias alterações anatômicas e funcionais no aparelho digestivo, afetando tanto a parte motora (processo de transporte dos alimentos pelo tubo digestivo) como a secretora (eliminação de resíduos pelas fezes), ou ambas ao mesmo tempo. A circulação dos alimentos fica mais vagarosa e o intestino passa a ter menor poder de absorção de substâncias, causando propensão à prisão de ventre. A partir dos 50 anos ocorre a redução do fígado, provocando a diminuição do fluxo sanguíneo e a modificação do acarretar metabolismo hepáticodo de tempo muitas substâncias, elas os medicamentos; isso pode o aumento destes dentroentre do organismo do idoso, causando vários danos à sua saúde. O fluxo sanguíneo renal é diminuído, com alguma perda das funções renais, tornando os rins mais sensíveis. Estas alterações provocam a dificuldade de eliminação dos medicamentos via urinária, podendo resultar em intoxicação por excesso de resíduos químicos no organismo. 59

Massa muscular A massa muscular diminui, mas há acréscimo da gordura corporal, afetando até 50% do peso. Logo, isto esclarece a facilidade com que os idosos se desidratam. Acontecem mudanças na musculatura, na ossada e nas articulações. Estas modificações afetam a vida diária do idoso, impedindo até que se movimente sozinho, pela dificuldade da mobilidade das articulações. Há uma redução generalizada da massa óssea (osteopenia) – especialmente nas mulheres a partir da menopausa. Os ossos tornam-se mais frágeis por causa da osteoporose, ficando mais propensos à fratura e colaborando para a degeneração das vértebras, tornando a postura do idoso mais curvada. Outros aspectos consideráveis são a redução da altura do idoso e a perda progressiva da massa muscular, que acarreta a rigidez dos tendões, a diminuição da força e da agilidade de contração e a lentidão dos movimentos.

No aparelho respiratório O envelhecimento modifica o funcionamento e o mecanismo de defesa do aparelho respiratório, tomando-o mais frágil. Acontece um declínio no volume respiratório; entretanto, a velocidade respiratória aumenta. A redução do reflexo da tosse diminui o processo de eliminação das secreções e estas se acumulam no pulmão.

O surgimento do diabetes mellitus

Esta doença é bastante frequente na população idosa e pouco diagnosticada e tratada nesta idade. É uma doença crônica, que se caracterizada por uma elevada taxa de glicose (açúcar) no sangue e por uma falta parcial ou total de insulina. A grande maioria dos diabéticos tem mais de 45 anos e, no Brasil, existem em tomo de 5 milhões de diabéticos. Existem dois tipos de diabetes Mellitus, sendo que o mais comum no idoso é o tipo II e o tratamento é feito com dieta, exercícios e remédios por via oral. O tipo I, comu em jovens, requer de tratamento com insulina. O aumento do diabetes no envelhecimento se deve principalmente a obesidade e a falta de atividade física, a maior ingestão de carboidratos (massas, pães, batatas) e uso de remédios como corticoides. O diabetes do idoso frequentemente não tem sintomas, sendo descoberto casualmente no checkup, ou em exames para investigação de outras doenças. Os sintomas quando aparecem são: 60

• o aumento da sede (chamado polidipsia); • aumento da fome (polifagia); • excesso de urina (poliúria); • cansaço, fraqueza; • perda de peso; • confusão mental aguda; • incontinência urinária; • infecções frequentes; • dificuldade de ci catrização de feridas; • formigamento; • dormências, dores nas mãos e pernas; • e diminuição da visão. As complicações do Diabetes são pressão alta, colesterol alto ou glicose alta levando ao um quadro que vai desde coma até alterações circulatórias que pode prejudicar a cicatrização de lesões nos pés, por isto é muito importante o cuidado co os pés no diabético. A boca pode também ser foco de infecção no diabético. Devemos examinar os pés diariamente, mantê-los limpos, secos e sem calosidades, usar calçados confortáveis e prestar atenção a dores, dormências ou infecções que podem progredir para situações extremas como amputação. Apesar da dieta ser de grande importância no tratamento do diabetes, é de difícil aplicação nos indivíduos idosos pela dificuldade de modificar o hábito alimentar praticado há anos. Nos idosos que frequentemente se apresentam desnutridos, deve-se suprimir os açúcares de absorção rápida. Fazer no mínimo 4 refeições ao dia. Os exercícios físicos fazem parte do tratamento do diabetes porque melhora a tolerância a glicose e a sensibilidade à insulina. As atividades físicas mais recomendadas são a caminhada e a natação. Consulte o oftalmologista 1 vez ao ano e informe que é diabético se a visão piorar ou ficar turva. Os rins também podem ser muito atingidos pelo diabetes e merecem atenção permanente. A hipoglicemia é uma complicação importante e relativamente frequente do diabetes e tem relação com o excesso de exercícios físicos, infecções, pular refeições durante o dia, vômitos e diarreias, consumo de bebidas alcoólicas. Hipoglicemia significa baixo nível de glicose (açúcar) no sangue. Quando a glicemia está abaixo de 50 mg, com grandes variações de pessoa a pessoa, pode 61

ocorrer sintomas de uma reação hipoglicêmica com características de: • sensação de fome aguda; • dificuldade para raciocinar; • desorientação; • sensação de fraqueza com um cansaço muito grande; • aumento dos batimentos cardíacos (taquicardia); • tremores finos ou grosseiros de extremidades; • bocejamento; • sonolência; • suores; • tontura; • irritação; • nervosismo; • pele fria, úmida e pálida; • visão turva; • dor de cabeça; • dormência nos lábios e língua. Se notar um ou mais destes sintomas, dê um copo de leite ou suco, se em 10 minutos os sintomas não sumirem, ingira chocolate ou água com açúcar.

A diminuição dos hormônios

A diminuição de hormônios, no caso das mulheres, ocorre após a menopausa. Isso srcina algumas mudanças no aparelho genital, entre elas a queda progressiva dos pelos pubianos, o atrofiamento dos grandes lábios, colo, vagina e a redução do volume dos ovários, trompas e útero. Nos homens, as mudanças anatômicas são maiores do que as fisiológicas. Entre elas estão a redução no tamanho dos testículos e na sensibilidade no pênis, tornando a ereção mais demorada em alguns casos.

A lucidez

A lucidez é uma das mudanças mais difíceis de se observar, pois o envelhecimento não está diretamente ligado à deformação intelectual. Já as modificações relacionadas com o sistema nervoso central (SNC) se apresentam em variados aspectos, como motor, sensorial, intelectual e comportamental. Além da lentidão progressiva que é constantemente observada nos idosos, há ainda mudanças em funções como: 62

• memória recente, • sono, • controle muscular, • coordenação motora e percepção.

Dificuldade de adequação a novas situações Com o envelhecimento, a aptidão para aprender novas atividades e para recordar fatos e situações fica mais lenta e requer mais esforços. Os danos na memória, principalmente a memória recente, são graduais e complexos. Além disso, pode-se observare uma regressão ponto deavista psíquico do idoso, enfraquecimento da vitalidade dificuldade de no adequação novas situações. Pode haver a redução na habilidade de comunicação e na sensação de entusiasmo, além de tendências pré-depressivas. Entretanto, a inteligência adquirida com a vivência não parece ser afetada com a idade; apenas o raciocínio rápido pode apresentar modificações.

Outros atributos Observa-se o aparecimento de novos atributos que mostram sinais de amadurecimento e equilíbrio emocional, com uma ótica mais ponderada das situações e o predomínio de pensamentos e sentimentos voltados para o seu interior.

Depressão Antes dos 65 anos de idade, mais mulheres do que homens são diagnosticados co depressão, mas, após essa idade, tanto homens como mulheres parecem ser afetados igualmente. O primeiro sinal, geralmente, é uma alteração no comportamento usual da pessoa. Por exemplo, uma pessoa anteriormente alegre e sociável pode tomar-se irritável e retraída. Ela pode perder o interesse nas atividades que antes eram apreciadas ou pode começar a ter problemas com o sono ou apetite. Sente-se inútil, insatisfeito, aborrecido, tem mal estar generalizado, esquece de muitas coisas, tem dificuldades em iniciar um novo projeto. Perde a esperança, preocupa-se demais com coisas sem importância, fica sensível, tem vontade de chorar. Tem dificuldade de concentração, evita reuniões sociais e contato físico.

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CAPÍTULO XVII – PROBLEMAS DIVERSOS COM OS IDOSOS Doentes de Alzheimer frequentemente se irritam facilmente. Queixam-se de seus cônjuges, com lamúrias e muito ressentimento, sem motivo aparente. “Alguém” te que ter culpa de alguma coisa. Simplesmente ouça, não adianta discutir, só o deixará mais irritado ainda.

Respostas Certas Nunca o contradiga após relato de alguma queixa. – “Eu nãoacabou como de desde de ontem, estou morrendo de fome!” (quase sempre ele não lembra que comer) Resposta certa: – Vamos tomar providência sobre “esse assunto” agora. Não discuta e nem explique racionalmente o sumiço de qualquer pertence. Concorde com a falta do objeto em questão ediga que vai ajudá-lo a procurar. No caso da alteração do comportamento, como as agressões verbais ou físicas, nunca pense em dar-lhe um “corretivo”, um “sabão”. Ensinar-lhe a se comportar fará de você tão tolo quando a ação do doente. A sua própria atitude em acalmá-lo, a sua expressão corporal diante da sua presença vaiem darmudar a ele sua ideia de que fez algo de mesmo sem Tentarde convencê-lo atitude futuramente nãoruim, será frutífera, poisintenção. ele esquecerá tudo que você disse rapidamente. Sempre que precisar se ausentar, não diga nada a ele. Simplesmente saia. Mesmo que você diga “vou fazer compras e já volto”, ele achará que você esteve fora há semanas e ainda sofrerá com a sua saída. É comum que digam que as roupas não lhes pertencem e se recusem a usá-las. O uso de etiquetas ou outra forma de identificação com seu nome são um grande argumento para que os pacientes as aceitem com mais facilidade. Repetidamente fazem a mesma pergunta. Certas perguntas devem ser respondidas de maneira fornecer-lhes alguma orientação. não lhe dê referência em números, Caso lhea pergunte as horas frequentemente, como: “São duas horas da tarde”. Ele não entende o espaço do tempo. Sua pergunta repetida será melhor assimilada se o fizer por referências cotidianas, como: “É hora de almoçar”, “É hora de tomar banho”, “É hora do remédio” “É hora de dormir”, e assim por diante. Devemos ter em mente que, se ele está perguntando algo, é porque tem algu 64

interesse no assunto e devemos responder-lhe com carinho e de modo adequado. Se perguntar “Onde está minha mãe?” (ou o marido, esposa), mesmo que já tenha falecidos, pare um pouco e fale sobre aquelas pessoas. Isso deverá melhorar a inquietação do paciente. Recorra às fotos de família.

Rotinas A rotina é fundamental na vida do idoso com demência. Fazer a mesma coisa, na mesma hora, do mesmo jeito, facilita, ajuda o idoso demenciado a enfrentar o seu dia a dia.

Horário P ara Tudo • para as refeições; • para acordar e dormir; • para o banho; • para passear (tomar sol); • para a televisão.

Simplifique Todas as Coisas A insônia é muito comum em idosos normais e, em idosos com Alzheimer, torna-se uma constante razão de estresse e cansaço para eles. Portanto, mantenha uma rotina para dormir. Mostre a roupa de dormir, faça-o vestir, depois faça-o ir ao banheiro (urinar e higiene oral) e, por fim, mostre a cama e deite-o (um beijo de boa noite sempre é bom!). Procure deitá-lo e levantá-lo sempre à mesma hora. No caso de ele acordar no meio da noite, leve-o até a janela e mostre-o que ainda é noite e que todos devem dormir, ou dê a ele um copo de leite quente, faça massagens nos pés. A ociosidade e o sedentarismo, durante o dia, podem piorar o padrão de sono noturno. exercício físico, a caminhada e ocupação de tempo com atividades pode restaurar O o sono perdido. Evite os cochilos e deitar na cama ou no sofá, durante toda a parte do dia. (no caso dele estar ativo ainda). Procurar mantê-lo ocupado e desperto, permitindo apenas uma meia hora de sono e repouso depois do almoço. Troque os botões e zíperes das calças por tiras de velcro e prefira as calças com elásticos na cintura, para melhor tirá-las e ajustá-las ao corpo. 65

É conveniente substituir os sapatos de cordões por outros de fácil colocação, como sapatilhas ou tênis de ajuste com velcro e antideslizantes. Evite solados de couro que escorregam com muita facilidade. Não limite suas ações. Dê tempo para que ele se vista sozinho. Incentive-o e ajudeo no que for de difícil e complicado. Faça com ele, não para ele. Indique, como sugestão, para que vista as partes de baixo da roupa primeiro. Comece pelas calças, meias, sapatos, agora passe para cima as camisas ou blusas. (Sutiãs, no caso delas, deve abrir na frente ou os chamados tipo camiseta, sem fechos, são melhores para todas as ocasiões.) Possibilite-lhe terminar de semais vestir em frente a um espelho. Isso o ajudará a ser capaz de reconhecer-se durante tempo.

Mantenha Hábitos Normais Se gostarem de passear e puderem passear, possibilite os passeios. O prazer em fazer e participar das coisas que gostam é um dos melhores remédios para a saúde mental. Se ele gostar de dançar e puder, faça-o dançar. As caminhadas e exercícios físicos controlados contribuem na mobilização das secreções pulmonares e aliviam o estresse.

Estruture o Ambiente, Segurança é Fundamental É importante a prevenção de acidentes domésticos. Cerca de 75% das quedas com idosos acontecem dentro de casa, sendo que, destas, cerca de 34% das quedas provocam algum tipo de fratura. A maior parte desses acidentes (46%) acontece no trajeto entre o banheiro e o quarto, principalmente à noite. As quedas ocorrem, principalmente, devido a problemas relacionados à saúde, às condições físicas e mentais, bem como fatores ambientais e hábitos errados não apropriados para essas mesmas condições no indivíduo. circunstâncias predispõem atambém ocorrência de quedas em idosos e episódios semAlgumas causas evidentes são premonitórios de doenças agudas: • hipertensão arterial; • fraqueza muscular; • osteoporose; • diminuição da visão; • diminuição da coordenação motora; 66

• pneumonia; • infecção urinária; • e insuficiência cardíaca. É bom frisar que as quedas podem não resultar apenas em contato violento e súbito com solo. Movimentos vacilantes são importantes de serem observados também, para que medidas futuras sejam adotadas para a prevenção de uma queda co consequências danosas ao indivíduo. A ocorrência de quedas em idosos, (mesmo as não tão graves) compromete bastante a saúde deste, uma vez que, além das possíveis fraturas, lesões, o tempo de imobilismo acarretarcomo comprometimento pulmonar trombose e cardíaco.venosa Há também as complicaçõespode associadas hematomas subdurais, profunda, desidratação, além do medo de cair de novo, limitando progressivamente suas atividades e a perda da autoestima. Uma nota importante é que, estatisticamente, as mulheres caem mais que os homens até os 75 anos, após esse marco ambos os sexos estão vulneráveis aos acontecimentos. Medidas de prevenção devem ser instituídas: • alimentação saudável e balanceada; • exercícios físicos; •• cama com altura 50 e 55 centímetros; interruptores de entre luz próximos da cama, evitando que as pessoas tenham que caminhar no escuro; • degraus devem ser substituídos por rampas de inclinação leve; • quando da existência de escadas, deve haver corrimão e proteção antiderrapante; • tomadas elétricas na altura dos interruptores; • móveis adaptados para serem de fácil alcance e de cantos arredondados; • evitar encerar a casa; • fios de telefone devem estar presos ao rodapé ou embutidos; • evitar que idosos subam em cadeiras para molhar plantas ou pegar objetos; • à noite, deixe sempre uma iluminação fraca no corredor que leva ao banheiro (lu de emergência); • quando houver dificuldades para caminhar, estimular o uso de bengalas; • evitar usar chinelos; • não deixar objetos diversos espalhados no chão; • evitar andar só de meias sobre assoalho de madeira ou lajotas; 67

• adequar a iluminação ambiental; • usar sapatos de borracha; • orientar para que o idoso levante sempre lentamente; • manter orientação médica periódica e adequação de medicamentos. Um cercado em ambos os lados da cama, na altura da cabeça até o tronco do idoso, ajuda na sensação de segurança ao deitar-se. Uma barreira que poderá evitar que ele role a noite da cama e caia. Uma proteção natural que é dada normalmente a crianças que saem dos berços e vão pela primeira vez para uma cama grande. O quarto pode ser arrumado para ajustar às suas necessidades, ser um local de extrema simplicidade e de boa orientação. Demenciados nunca devem ficar em quartos fechados e isolados. É necessário que tenha sempre alguém por perto para que no acordar ele possa se situar no espaço. À noite, deixe a luz do banheiro sempre acesa, para facilitar seu acesso. Evite tapetes soltos e móveis no meio do caminho. A casa deve ser bem iluminada e sinalizada, de trajetos simples (quarto-banheiro, sala-cozinha). Barras de apoio no box do banheiro e ao redor do vaso sanitário podem facilitar o acesso e torná-lo mais seguro. Retire a tranca da porta do banheiro. Quedas não observadas podem ocorrer – e a possibilidade de fraturas, especialmente de colo do fêmur, não deve ser descartada. Não é rara a ocorrência de doentes que estavam andando normalmente e, de repente, se sentam e se recusam a andar. Dor intensa na região lateral externa da articulação da coxa com a bacia e a rotação externa do pé, o encurtamento de um dos membros inferiores, quando observados no leito, são fortes indicativos de fratura de colo de fêmur. Atenção, alguns pacientes portadores de doença de Alzheimer, mesmo com dor, são capazes, muitas vezes de continuar caminhando, acarretando sérias consequências. Não deixe o doente manusear tarefas perigosas e complicadas, como: fogão, água quente, gás de chuveiro, facas e tesouras. Guarde coisas perigosas em locais altos. Devemos fazer uma revisão toda a casa, procurando causas potenciais de acidentes, tomando medidas paraemeliminá-las.

Banho e Higiene Pe ssoal Nos casos dos doentes que fazem uso de fraldas geriátricas, deve-se ter atenção ao prazo de troca. Não passar de três horas o uso com a mesma fralda. Nunca deixar fraldas molhadas no corpo o dia todo, evitando assaduras e feridas na pele. 68

Uma boa higiene, em cada troca, é muito importante, com o uso de água e sabonete para retirar resíduos de fezes e de urina. Nas mulheres, a má higiene pode causar infecção urinária, cistite. Aqueles que apresentam incontinência urinária e fecal ficam mais expostos ao risco de desenvolver escaras, em face do teor ácido e corrosivo das fezes e urina acumulados por horas em contato com a pele íntegra. Lembrar que a agitação pode ser um sinal de que quer urinar ou evacuar. Se já usa a fralda, pode ser sinal de trocá-la. Os hábitos e costumes de cada pessoa devem ser valorizados e as atividades devem com cuidado e atenção. Nãosetroque suas roupas ou faça limpeza corporalsernaplanejadas frente da família. Peça que se retirem, for o caso. Não pergunte sobre suas evacuações ou idas ao banheiro na frente de outras pessoas. Respeite ao máximo a intimidade do enfermo. Entenda seus hábitos e rotinas para a hora da evacuação. Todos nós temos maneiras diferentes de encontrar o momento certo e ambiente adequado para fazermos nossas necessidades fisiológicas, lembre-se disso. Aparentemente, o banho parece ser uma atividade comum e de fácil realização, porém, para alguns idosos demenciados, pode-se tornar um momento estressante. Certos doentes acreditam que já tomaram banho. Alguns deles já caíram e temem que se repita o ocorrido. Ele irá se recusar, por vezes até agressivamente, a deixar ser banhado ou ser manipulado. Colocá-lo no banho será tarefa árdua. A preparação para o banho deve obedecer às seguintes condições: A rotina é essencial. Mudanças de horário e na maneira de como conduzir o banho pode deixálos confusos. Portanto, alguns fatos precisam ser observados pelo cuidador. No caso de ele não ter mais a iniciativa de tomar banho sozinho, devemos acompanhá-lo nessa tarefa. Manter no mesmo local (no banheiro), sabonete, xampu, toalha, roupas limpas, todos os objetos necessários à mão, para não correr o risco de ter que deixar a pessoa sozinha, confusa e molhada num ambiente potencialmente perigoso. No caso de ele não ter mais a capacidade de se sustentar sozinho, coloque uma cadeira dentro do box, que tenha estrutura forte, de preferência com braços, para que ele tenha segurança e você possa banhá-lo com mais facilidade. Se for possível, coloque uma música suave na hora do banho para que se torne u momento relaxante para ele. Procure ajustar a temperatura da água para seu banho. Em geral, os enfermos tê sua sensibilidade diminuída, podendo aumentar a água quente de maneira a se queimarem. 69

Todas as ações no banhar devem ser explicadas, falando clara e pausadamente, uma a uma para evitar constrangimentos de ambas as partes. As ordens devem ser bem claras: “Vamos tirar suas roupas”, “Entre no box”. A atitude a tomar em relação à pessoa que não quer fazer a sua higiene e nem deixar o cuidador fazê-lo é a de manter postura determinada, evitando a confrontação e a discussão, conduzindo com firmeza, passo a passo, a execução de toda a tarefa. Tenha paciência no manejo. Palavras bruscas ou a maneira com que agarrá-lo poderá deixar hematomas causados pela força ao segurar. O uso do chuveirinho é mais eficaz na limpeza geral do que o chuveiro do alto.

Não discuta ele, no casocom de querer tomar seu sozinho. Dê a ele uma esponja macia com e tenha outra você. Indique o banho que fazer. Aproveite para massagear a pele, isso facilita a circulação sanguínea e produz grande conforto. É aconselhável que os cabelos sejam lavados fora do horário do banho habitual. A frequência destas lavagens dependerá de vários fatores: clima, estado de saúde, costumes, sexo do doente etc. Lavar o cabelo duas vezes por semana é o mínimo aceitável. Os xampus para crianças são realmente um recurso valioso, pois não arde quando atingem os olhos, devendo ser usados em pequena quantidade facilitando u rápido enxágue. As imersões dos pés em soluçãocom morna e removem a pele com mortaa favorecendo o asseio. A massagem o usosão de relaxantes loções hidratantes colaboram boa saúde dos pés. Nos pacientes diabéticos, estes cuidados devem ser redobrados, pelo risco que há de partir de uma lesão infectada evoluírem para a gangrena e a amputação. O tratamento e corte das unhas deve ser feito por profissional especializado A possibilidade de complicações seríssimas, que culminam com a gangrena e amputação, justificam estas precauções. Doentes que dormem sem ter realizado boa higiene bucal estão propensos a apresentar infecções das glândulas salivares (parotidite), que se manifestam por febre baixa, inchação da região com sensação de dor e mau hálito. O mau hálito é um sinal de que algo errado está acorrendo, devendo ser convenientemente checado. O mau cheiro característico do mau hálito, ou halitose, procede da fermentação das minúsculas partículas de alimentos que permanecem nas reentrâncias das amídalas. As bactérias que vivem na nossa boca se banqueteiam com estes restos de comida, produzindo assim um gás sulfúrico (o mesmo gás presente no ovo podre). 70

Essas bactérias se localizam na parte anterior da língua, criando aquela aparência esbranquiçada, muito comum de se observar quando acordamos pela manhã. A bactéria bucal que causa mau hálito na nossa boca gosta de viver em locais onde há pouco ou nenhum oxigênio. Na nossa saliva, dentre outras coisas, existe excesso de oxigênio, porém quando estamos dormindo, as glândulas diminuem consideravelmente a produção de saliva, pois não precisamos nos alimentar quando em repouso. Co isso, a nossa boca se resseca, dando a estas bactérias intermináveis horas de prazer. Para evitar dar de comer a essas bactérias: • Escove os dentes o maior número de vezes ao dia, sempre após a ingestão de • alimentos. Use o fio dental que ajudará a retirar aqueles pedacinhos de alimento que não saem com facilidade com a escovação. • Se o paciente estiver acamado ou mais debilitado, o uso de água co bicarbonato, embebido em uma gaze e passada com os dedos do cuidador, na cavidade oral pode também ser muito útil e preventivo. • Faça bochechos com uma pitada de bicarbonato de sódio. Faça gargarejos com a finalidade de “lavar” a parte anterior da língua. • Uma dica para os fumantes é fazer bochecho três vezes ao dia com água e limão, (sem a inclusão do açúcar ou dietéticos). O limão tem ácidos que anulam os odores típicos dessas substâncias. • Evite o ressecamento da saliva. Beba muita água e aumente o volume de urina. • E a visita ao dentista regularmente.

Incon tinência U rinária e Fe ca l Sabe-se que pelo menos dois terços das incontinências são curáveis. A mais comum é a incontinência urinária em idosos, podendo aparecer até em fase mais inicial de demências. Já a incontinência fecal é bem mais rara de ocorrer e aparece só na fase mais adiantada de portadores de Alzheimer.

Incontinência Permanente Nas fases mais adiantadas da doença de Alzheimer, esse tipo de incontinência normalmente está relacionado com o comprometimento neurológico, comprometimento do sistema nervoso central. A bexiga contrai-se subitamente, sem aviso, esvaziando-se completamente. A incontinência, por sua vez, também é um dos sinais de infecção aguda, diabetes e 71

problemas cardíacos fora de controle. Encontra-se assim uma somatória de fatores que propiciam e facilitam a desidratação do indivíduo.

Proc edimentos Pa ra Lidar Co m Incon tinências Nunca reduza a quantidade de líquidos na tentativa de controlar a urina, a incontinência. Com isso, só estará irritando a bexiga e, por consequência, propiciando uma rápida desidratação do doente. No caso do idoso, que é um indivíduo sub-hidratado por definição, a porcentage de água corporal total diminui com o envelhecimento. O estímulo da sede també costuma estar diminuído. Em outros casos, o idoso tem dificuldades de locomoção ou mesmo a iniciativa de beber água, portanto, estamos diante de uma pessoa incapaz de servir-se de líquidos normalmente. Concomitantemente, sabemos que as chamadas perdas insensíveis pelo aparelho respiratório, somadas ao volume urinário e fezes, representam uma perda diária de 1800 a 2000 ml em repouso. Controle a ingestão de líquidos e a quantidade de urina a cada 24 horas. Todos precisam de 6 copos de líquidos diariamente, em torno de 2 litros de líquidos nas 24 horas do dia. Prepare garrafas ou vasilhames graduados com sucos e ou água, para que a pessoa tenha a noção exata do que está sendo consumido ao longo do dia. É comum, mesmo no idoso sadio, o ritmo intestinal não ser diário, podendo acontecer de 2 em 2 dias ou até de 5 em 5 dias. Para evitar a constipação intestinal, o ideal seria dar uma dieta aconselhada por um nutricionista, rica em fibras (cereais, farelos de trigo, legumes, frutas e bastante líquido) e a prática de exercícios, como caminhadas diárias. Um vaso sanitário mais alto e com apoio de braço ajuda bastante no conforto do idoso para que termine suas necessidades com calma. A incontinência deve ser tratada com idas regulares ao banheiro. O uso de “comadres” para mulheres e “papagaios” para os homens pode ser útil, especialmente à noite, e para os pacientes restritos ao leito.

Quanto ao s Seus De vaneios O que fazem as ilusões serem mais confusas é que algumas podem se basear e fatos reais. Angustiante é assistir aos tormentos das mães. 72

Estão sempre preocupadas com “as suas crianças”, (mesmo que elas já tenha mais de 40 anos.) Estão sempre ouvindo as “crianças chorarem”. Preocupam-se e dar de mamar no peito “o travesseiro” e, por vezes, acalentá-los para que durmam. Alguns ficam muito nervosos, têm necessidade de ir ao encontro de sua mãe, cônjuge, ou parentes próximos, pois afirmam com desespero que o estão esperando e não sabem onde encontrá-lo... Minha mãe acreditava que iria se casar com o proprietário da Pousada. Por ele ser um homem atencioso com todas as idosas, dando-lhe abraços e beijos, mamãe confundiu esta atitude e se apaixonou perdidamente. Passou o dia preocupada com os preparativos da cerimônia. Queriadafazer cabelos que e pintar as unhas. Preocupava-se, inclusive, com os arranjos festa.osTivemos ter calma para esperar que a ideia sumisse. E sumiu! O importante é não banalizar suas emoções. Eles realmente acreditam no momento em que as demonstram. Concorde com eles, dêlhes apoio. Segure sua mão e diga que ficarão em sua companhia até que tudo termine bem. Eles ficarão mais calmos, seguros, e se esquecerão do ocorrido.

Casos de Agitação Vaguear – Perder-se – Fugir

Este tipo de comportamento no idoso demente preocupa muito a quem dele cuida, pelo potencial de perigo que pode existir, inclusive com acidentes sérios e até fatais. Vaguear, perde-se, fugir, 75% por cento dos dementes passarão por este tipo de comportamento, em alguma fase de sua doença. Em muitos casos, a agitação ocorre devido à pouca preparação do cuidador e saber lidar com a doença. Suas saídas à rua, sem controle, por vezes pode se tornar um transtorno para a família, pois nem sempre ele foge, e sim, muitas vezes ele se perde. Contornaremos melhor a agitação se tivermos um ambiente agradável e seguro. Se proporcionarmos e supervisionarmos atividades e tarefas durante todo o dia. Se tivermos apoio dos familiares e de outros cuidadores. Pela evolução da doença de Alzheimer, a piora do quadro clínico com agravamento súbito do estado cognitivo, aparecimento de delírios e alucinações não é esperada.

Ate nção à agitação e a agressividade !! Este – pode ser um sinal resultante de inúmeras consequências, tais como: • fome ou sede; • frio ou excessivo calor; 73

• incômodo com as roupas; • dor ou de outro desconforto físico; • ambiente em desordem; • quadros infecciosos; • retenção de urina; • impactação fecal; • intoxicação por drogas; • assaduras; • desidratação. Cuidadores sem experiência: em estado nervoso, apreensivo, irritado, agressivo, apressado ou deprimido. Doentes demenciados têm uma capacidade de absorver com facilidade problemas no ambiente, traduzindo-se consequentemente em agitação, choro descontrolado, necessidade de fuga, agressividade e autoflagelação. Procure por um motivo que justifique esse comportamento. Certifique-se de que não está com fome ou sede, frio ou calor. Medidas imediatas que podem acalmar o doente, caso contrário fique atento as outras manifestações descritas acima. O atraso das refeições pode causar reações de agitação, agressividade e choro incontrolável. O paciente pode estar enfrentando dificuldades em comunicar que deseja ir ao banheiro. Tenta avisar de variadas formas, agitando-se, levantando e sentando várias vezes, esfregando as pernas, andando rapidamente, batendo com as mãos nas coxas ou nos braços da poltrona, coçando-se na região genital ou mesmo abaixando as calças ou levantando o vestido. É necessário que fiquemos alerta acerca destas possibilidades. Procure em seu corpo algum sinal de problemas de saúde. Uma alteração de comportamento com agressividade e agitação psicomotora de brusca instalação deve ser investigada clinicamente, podendo ser resultado de uma doença subjacente. A primeira providência é realizar um exame físico minucioso, na tentativa de detectar a causa do sintoma. Contornamos melhor a agitação se tivermos um ambiente agradável, tranquilo e seguro. Com o apoio de toda família, esses devem aprender juntos habilidades necessárias para melhor cuidá-lo, evitando muitas aglomerações, muitas confusões. A insônia é muito comum em idosos normais e, em idosos com Alzheimer, toma-se uma constante razão de estresse e cansaço para eles. O medo da noite é um dos sintomas mais comuns nos idosos demenciados. As 74

alucinações e devaneios durante o sono são comuns. Geralmente, são srcens de sonhos onde eles não conseguem distinguir a realidade. Afirmam com veemência o sofrimento pelo qual teriam passado. Não dê explicação racional para justificar seus temores. Ouça apenas e mostre respeito. Diga que vai ficar do seu lado e lhe dar apoio. Dê instruções com calma, uma de cada vez, conduza-o devagar e diga o que está fazendo. Por exemplo: “Vamos sentar nesta cadeira para o senhor tomar água e se acalmar”. Não conseguir separar noite do dia é motivo de muita preocupação da família, pois a iniciativa de abrir anem porta sair para“normais”. rua altas horas da madrugada, nos dias de hoje, não é recomendado pore pessoas Retire as chaves da porta quando for se deitar. Coloque um guizo em cima da porta de saída e entrada durante o dia, para que você tenha noção de quando a porta for aberta, no caso de uma distração de sua parte. Comunique a situação do enfermo demente com os vizinhos, com o porteiro do prédio, os familiares mais distantes. Faça identificação em suas roupas, podendo ser uma boa ideia um bracelete ou um colar para identificação. Escreva o nome, endereço, telefone e um agradecimento pela ajuda. Ficam agitados quando procuram alguma coisa ou alguém de seu passado mais antigo pela casa (pai, mãe, filhos, colegas do antigo trabalho). É um tormento que os acompanha durante toda a doença. O sofrimento da sensação de perda, da procura por estas pessoas e, por vezes, pela casa onde viveu na infância é algo que deixa a todos que convivem com o doente muito angustiado. As explicações que são dadas não o convencem, o que torna necessário ao cuidador calma e muito carinho nesse momento. Distraia-o com conversas, atividades, comidas, mostre o álbum de família, isso o ajuda a acalmar-se. Gritos, sussurros e resmungos são comportamentos incontroláveis nos últimos estágios do Alzheimer. Praticamente limitados na maneira de se expressar, reagem ao mundo interior de forma incompreensível. Tormentos de pensamentos e delírios atrapalham a sua serenidade.

Problemas no Comportamento Sexual Junto com a agitação extrema, é um dos problemas de comportamento mais angustiantes e estressantes para os cuidadores e familiares. Mas por que isso ocorre com as demências e com a doença de Alzheimer? Três características pri ncipais: 75

• problemas com a memória; • problemas de comportamento; • perdas das habilidades previamente aprendidas. Lembrar sempre que não é o doente que faz premeditadamente este tipo de conduta. É a sua doença! O aparecimento súbito de um comportamento inadequado, que foge à regra, também pode ser um indício de que algo está errado com o idoso. Tirar a roupa em público pode ser vontade de urinar ou evacuar. Roupa apertada, sensação de frio calor. Para contornar este problema, leve-o ao banheiro em intervalos regulares durante todo o dia e veja se a roupa contém algo que esteja fazendo com que o incomode. Manipular genitais pode estar ocorrendo por problemas de assaduras ou alergias na região. Masturbação e relação sexual, muitas vezes, decorrem de carência de afeto e de amor. O toque, o carinho, o abraço, o beijo o sorriso ou uma boa massagem nos pés, resolvem facilmente suas necessidades. Em relação à masturbação (mais comum em homens), procure encarar co naturalidade esses problemas, não busque o confronto, leve-o para um lugar reservado. Evite colocá-lo em situação de ridículo, não reaja com estardalhaço, ainda maisNão na presença grite comde eleoutras e nempessoas. seja intolerante, ríspido e rígido. Se necessário, aja co firmeza. Procure não elevar o tom da voz. Não piore mais a situação! Procure distraí-lo, dê-lhe ocupação, dê uma volta com ele, para que esqueça do comportamento inadequado.

Perda de Peso e Outras Manifestações Na doença de Alzheimer e nas outras patologias que cursam com demência, em fases mais avançadas, os idosos podem apresentar perda de peso, lenta e gradual, mesmo com a dieta correta e adequada. A perda acentuada de peso sem perda de apetite pode estar correlacionada especialmente com: • hipertireoidismo, diabetes, síndrome de má absorção; • ou por excesso de atividade sem a ingestão adequada de calorias, como ocorre em pacientes chamados vagantes, que andam o dia inteiro de um lado para o outro, distúrbios comum na doença. São vários os problemas ligados à alimentação, que vão desde as condições de 76

mastigação a problemas de deglutição e outros. Alguns pacientes se esquecem de mastigar, tendo que ser lembrados para que mastiguem o alimento antes de tentar degluti-los. Nesses casos, o uso de dietas pastosas ou alimentos cortados em pequenos pedaços favorece a alimentação. Outros se recusam a comer o que lhes é oferecido. Por vezes, não se lembra como manipular um talher, um garfo – tendo dificuldade de enchê-lo e levá-lo a boca. Esse mecanismo se torna muito difícil para ele, necessitando de ajuda de outras pessoas para alimentá-lo.

As Alterações do Apetite O aumento da ingestão de grandes quantidades de alimento pode estar relacionado com hábitos prévios do indivíduo, podendo também ocorrer devido a manifestações de doenças como: diabetes, hipertireoidismo, parasitoses intestinais etc. A diminuição da alimentação pode também ocorrer devido à apresentação de processos infecciosos agudos como: tuberculose, insuficiência renal, cirrose hepática, insuficiência cardíaca, intoxicação medicamentosa, hipotireoidismo tumores malignos etc. Em todos os casos, é necessária a supervisão do seu médico. É aconselhável (se for possível) tentar incluí-lo nos horário das refeições e conjunto com os familiares. Estudos têm demonstrado que pacientes que se alimenta solitariamente são menos nutridos e apresentam maiores distúrbios comportamentais quando se alimentam antes ou depois dos familiares. Incentive o idoso a comer com a colher, ao invés de fazê-lo com garfo. A dificuldade de levar a comida à boca pode ser frustrante, diminuindo assim o prazer de comer. No caso de ele estar acamado, deve-se alimentar o paciente em uma posição o mais próximo possível da posição sentada. Nunca se deve alimentar o paciente deitado, propiciando uma aspiração com a entrada de alimentos nos pulmões, trazendo-lhes sérias complicações. A posição semissentada deve ser confortável, com o paciente bem posicionado com o auxílio de travesseiros. Dê preferência a alimentos mais pastosos, ao invés de dietas muito líquidas. Observe sempre e tenha o controle do peso do idoso, é importante e deve ser feito mensalmente. Observe também a frequência com que ele engasga ou tosse ao comer, pois poderá estar iniciando um quadro de disfagia (dificuldade de engolir), mais comuns em fases mais tardias da doença de Alzheimer. Pode estar havendo um comprometido em 77

função da diminuição da coordenação dos movimentos envolvidos. A primeira providência contra o engasgamento é a prevenção. Não ofereça ao paciente, alimentos ou guloseimas difíceis de serem dissolvidas na boca para serem deglutidos. Balas duras, nozes e avelãs, amendoim, chicletes e mesmo certas drogas, comprimidos ou cápsulas são perigosos. Procure orientação do seu médico para a troca da introdução do medicamento para melhor ingestão do doente. Alimentos sólidos e secos em grandes pedaços devem ser evitados. Ofereça alimentos picados, tenros, pastosos ou semissólidos, são os mais indicados. Na fase terminal, esgotadas outras tentativas natural, ocaras, uso dade mamadeira é um recurso válido.asMelhor que o usode dealimentação sondas, antinaturais, difícil preparo e que retiram do paciente a possibilidade de sentirem o sabor dos alimentos, ou que ainda requerem supervisão de técnicos em enfermagem na administração, além de necessitarem de infraestrutura mais sofisticada.

Sonolência e Apatia São sinais de importância e podem estar relacionados com várias causas, geralmente graves: desidratação, Diabetes mellitus, efeito colateral de drogas, processos infecciosos, arritmias, devendo ser identificados pelo médico, corrigidos e tratados prontamente.

Pa lidez e Sudorese (Suor e xcessivo) Podem indicar várias intercorrências, indo desde uma hipotensão arterial por uso de diuréticos até uma insuficiência coronariana aguda, infarto do miocárdio, embolia pulmonar etc. A hipoglicemia, falta de açúcar necessária para a geração de energia suficiente, como em casos de jejum prolongado para a coleta de exames ou quadros de inapetência prolongada, também deve ser cogitada.

Cianose (Arroxeamento das extremidades, dedos, nariz...) Trata-se de um sinal grave que determina imediata investigação. Pode ocorrer devido a várias condições, em que se destacam: a insuficiência cardíaca, pneumonia, embolia pulmonar, enfisema pulmonar, intoxicação por anilina, aterosclerose obliterante etc.

Pneumonia A pneumonia é a doença que geralmente causa a morte do paciente idoso. 78

Vários fatores contribuem e facilitam essa terrível complicação. Ao contrário do paciente adulto jovem, a pneumonia, especialmente naqueles mais idosos, não costuma se apresentar de modo clássico, com febre alta, tosse produtiva, catarro amarelado (purulento), dores nas costas e prostração. Pode ocorrer de maneira absolutamente silenciosa e, às vezes, apenas uma alteração no padrão de comportamento nos leva a cogitar essa possibilidade. Alguns fatores contribuem de modo decisivo na instalação deste quadro infeccioso de alta mortalidade. Sabemos que a tosse é um mecanismo de defesa do organismo, promovendo a limpeza dos pulmões pelo fato em de as secreções seremesse eliminadas. Nos encontra-se pacientes demenciados, e especialmente pacientes idosos, mecanismo prejudicado, promovendo o acúmulo de secreções e facilitando, desta forma, a instalação de uma infecção pulmonar. Sabemos ainda que o estado de sub-hidratação promove um espessamento das secreções, dificultando a higiene brônquica. A inatividade também dificulta a mobilização das secreções pulmonares e sua consequente eliminação. Outro fato muito comum e relevante é que certos doentes apresentam distúrbios no mecanismo de deglutição, engasgam constantemente e acabam por aspirar os alimentos (especialmente os muito liquefeitos), causando a pneumonia conhecida como aspirativa. Estimule a tosse e hidrate convenientemente. Especialmente nos dias quentes, mantenha uma garrafa de líquidos ou hidratantes orais para termos controle a respeito da quantidade efetivamente ingerida. As limitações na locomoção e a apatia contribuem significativamente e devem ser lembradas. O estímulo da sede também costuma estar diminuído, agravando ainda mais determinadas situações. Nos horários de banho, se deixarmos o banheiro com bastante vapor d’água, estaremos propiciando uma eficiente inalação, fluidificando as secreções ulmonares e facilitando a eli minação. Um erro comum com pacientes que engasgam é pensar que uma dieta liquefeita é mais fácil de ser deglutida; é, na realidade, uma dieta mais fácil de ser aspirada – e, sendo assim, deve-se dar preferência às dietas pastosas ou semissólidas. Devemos manter o doente com boas condições nutricionais, com uma dieta be balanceada ou com ajuda de suplementos alimentares se prescritas pelo médico. Essas medidas, sem dúvida, previnem ou pelo menos diminuem o risco de infecções pulmonares. 79

Ulce ras de P ressão – “ Escaras” As úlceras por pressão (escaras de decúbito), são lesões que ocorrem na pele, especialmente na região sacra (final das costas) e laterais do flanco, calcanhares e região maleolar externa (lado externo do tornozelo). Têm sua srcem na pressão prolongada na região em questão contra o colchão, o assento da cadeira, travesseiros etc. As escaras, apesar de normalmente não serem dolorosas, afetam de forma trágica a qualidade de vida do paciente e o estado de espírito do cuidador. De um modo geral, as escaras são passíveis de serem evitadas na maioria das vezes. Procure orientação médica.

As Convulsões Convulsões ocorrem com alguns idosos com Alzheimer. Tenha calma. Deixe a convulsão passar. Afrouxe suas roupas. Mantenha-o deitado onde estiver, mesmo que seja no chão, até que os movimentos cessem. Segure sua cabeça para que não bata no chão no momento da crise. Não tente abrir a boca se a mandíbula estiver contraída, mas assegure-se de que ele possa respirar. Chame um médico. Deixe-o dormir depois da convulsão. Dê-lhe apoio se ficar confuso.

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CAPÍTULO XVIII – CUIDANDO DO CUIDADOR “Nunca devemos esquecer de nós”. Ouvi esse comentário de um cuidador certa vez. Cuidador é o nome dado à pessoa que cuida e protege o paciente, tenha ele qualquer enfermidade. Outro nome, que mais gosto é “anjo da guarda”. Viver em casa com pessoas com a falta de capacidade de julgamento, ou de modo a agir de maneira imprevisível, é sempre um risco iminente e impossível de se prever. As ações que eles possam tomar num momento de delírio podem ser de grande impacto numa Aceitar quefamília. tudo seja srcinado pela doença não justifica a ira ou os danos que possam ser causados a terceiros. Senhoras de oitenta anos, de aparência frágil, pode agredir de forma a ferir fisicamente um homem ou uma mulher de grande porte. Um fator que preocupa a terceira idade, principalmente nos países industrializados, refere-se às mudanças dos valores e da educação, que evoluem muito rápido, gerando conflitos com as gerações mais novas, prejudicando a qualidade de vida daquela população. O idoso em geral tem dificuldade em aceitar as “novidades”. O ato do cuidador parar para atender a um telefone ou sentar-se para assistir à TV se toma motivo de desassossego para o enfermo. Ele solicitará sua atenção por 24 horas do dia. Um cuidador cansado e estressado por todos os zelos diários fica irritado, impaciente e pode também atrapalhar o idoso a entender que tem que dormir. É bom dividir as tarefas. Ter uma pessoa só para ficar à noite. Deixar o cuidador do dia descansar é fundamental, para que ele possa aguentar as tarefas do dia seguinte. Serão muitas as vezes em que a família que cuida do enfermo de Alzheimer se deparará com pessoas do seu círculo social que não acreditarão na gravidade do doente. Aliás, poucos acreditarão que ele esteja doente, até que então presencie algo que faça diferença da normalidade. Sua aparência e atitudes eventuais de aparente lucidez, ou comentários sobre este ou aquele assunto, isso tudo deixará em dúvida qualquer um que não conviva com o demenciado. Esse aspecto deixa a família muitas vezes em situações de grande conflito interior quanto a tomar certas atitudes. Seu aparente vigor físico no início da doença engana até mesmo muitos que se arvoram em ser especialistas no assunto. Este talvez seja um dos maiores desencontros entre familiares, entre irmãos, marido ou esposa, filhos, genros e noras na fase inicial da doença. As discussões entre eles, a falta de apoio para essa ou para aquela decisão em relação ao que fazer tornase de difícil consenso. 81

A família que antes parecia unida, se desintegra. Amigos que antes eram presentes somem de uma hora para outra. Desavenças na família por interesses financeiros fazem primos queridos, sobrinhos, tios, todos entrarem num vácuo de poeira e se tomam uma coisa só – inimigos. Temos que administrar cada momento. Colocar na balança todos os lados, tantos os inconvenientes quantos os convenientes. Saber o que esperar da doença é fundamental para todos. Agir com eficiência no momento certo de cada fase do portador. O familiar que optar por tratar do doente em casa tem que ter em mente que: cuidar é diferente de tomar conta. (Lembre-se: foi o que meu irmão fez, ele pensou em tomar conta de mamãe, não cuidou dela.) A responsabilidade torna-se grande, acaba por se mostrar algo de dimensões assustadoras. Pois se tornará responsável pela qualidade de vida do demenciado e por tudo que advir de sua conduta, como os tombos, as fugas, as agressões, a constante e nem sempre solicita atuação de sua atenção. Saiba que sua saúde é tão mais importante que a do doente neste momento difícil, pois se você sucumbir, quem vai tomar o seu lugar? Acredite, o mundo dele reduzir-se-á a si mesmo a seus sentimentos seus prazeres, dor ou conforto. Sua ideia de tempo fica gravemente afetada, pois essas pessoas, pelas características da doença, não toleram atrasos ou faltas de sua parte. Poderá ele tratar alguém agressivamente, mesmo que o tenha coberto de carinhos e atenção. Em seus delírios vão querer se afastar de você e não aceitar mais sua ajuda. As desconfianças dele sobre o seu caráter e suas ações farão com que se sinta tão instável emocionalmente que, por vezes, o cuidador irá desejar se afastar do doente para castigá-lo. As manifestações descritas como “infantis” por alguns familiares são motivo de estresse diário. O termo “atitude infantil” vem do pressuposto de que o paciente aja como criança, não tendo noção das consequências dos seus atos. Retirar as fraldas e urinar na cama ou no sofá é motivo de atrito e desgaste entre paciente e cuidador. Cuspir a comida, espalhar pela mesa, sujar roupas e cabelos, vomitar. Pegar a comida com as mãos, não ficar sentado no lugar. Engasgar, deixar pratos, talheres e copos caírem, jogar a comida no local mais próximo e conveniente para ele, isso tudo é por demais enervante para quem observa. Cuidar para que ele não coma as coisas que encontra e leve à boca (objetos dos mais estranhos), é desafiador e de difícil controle. Morder, bater, xingar ou simplesmente ignorar sua atenção fazem parte das 82

inúmeras maneiras dele usar de sua livre expressão, seja ela bem recebida ou não. O importante é que você fique calmo. Não deixe que o seu doente perceba que o está incomodando. Quando estiver cansado, afaste-se e acalme-se. Quando se sentir melhor, volte. Lembre-se sempre, isto muito importante: o clima emocional da comunicação será reflexo das atitudes de quem o trata. Se a pessoa que o cuida está nervosa, tensa, apressada ou aborrecida, ele sentirá a mesma coisa e refletirá na sua conduta. Entrará em colapso, ficando agitado, angustiado, emotivo e às vezes violento, piorando ainda mais a comunicação com seu cuidador. a paciência. Ninguém de ferro.Há No sempre início dadúvidas doença,quanto é difícila ter Todo uma mundo postura perde correta em relação a suas éatitudes. verdadeira realidade da doença. Há momentos em que ele parecerá confiante de si, fazendo com que você se sinta um completo idiota. Em outros momentos, ficará tão frágil como um bebê. As intrigas, os choramingos, as atitudes infantis e as agressões espontâneas vindas do portador de Alzheimer requerem autocontrole e serenidade por parte daqueles que com eles lidam diariamente. São aprovações difíceis – e o seriam até mesmo para u monge tibetano. Teremos vontade de dizer e fazer coisas horrorosas com o doente, ações que foge a qualquer parâmetro de “normalidade” da nossa parte. O importante é saber que as pessoas podem não se lembrar exatamente o que você fez a elas, ou o que você disse, mas elas sempre se lembrarão da maneira como você as fez sentir. Portanto, controle-se. A fase inicial (em média) da doença leva muito tempo em certos pacientes, alguns até oito anos. Acrescente a isso mais uns 3 a 4 anos da fase terminal. Pense que, nesse longo tempo, você precisará de ajuda, de muita ajuda. A saúde do cuidador depende em muito do bem-estar do doente e da colaboração da família. Doente estável, as coisas se tomam maravilhosas para todos. Mas não é assim que funciona, na maioria dos casos. O que os especialistas descrevem repetidamente é a frequência quase que universal dos sintomas da doença. Portadores de Alzheimer poderão desenvolver – ou não – inúmeros sintomas. Dependerá de cada um. Cada caso é um caso. Há doentes que desenvolvem a doença rapidamente e que sucumbem em três anos após o diagnóstico, outros sobrevivem até mais de 15 anos. Não tente ser forte assumindo tudo para si. Cuide-se e viva. Procure ajuda na família, com os amigos ou com pessoas que estejam passando pelo mesmo problema. Procure a ABRAZ – Associação Brasileira de Alzheimer. 83

Frequente suas reuniões. Convivendo com outras pessoas com o mesmo problema você verá que seu mundo não é o único que está se desmoronando. Do contrário, verá o quanto sua vida não está tão ruim assim.

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CAPÍTULO XIX – SOLIDÃO, ANGÚSTIA O que é solidão?[4] O filósofo alemão Martin Heidegger (1889-1976) afirma, em “Ser e Tempo”, que “estar só é a condição srcinal de todo ser humano. Diz que cada um de nós é só no mundo. É como se o nascimento fosse uma espécie de lançamento da pessoa à sua própria sorte. Podemos nos conformar com isso ou não. Mas nos distinguimos uns dos outros pela maneira como lidamos com a solidão e com o sentimento de liberdade ou de abandono que dela decorre, dependendo do modo como interpretamos a srcem de nossa existência. A partir daí, podemos construir dois estilos de vida diferentes: o autêntico e o inautêntico.” “O homem se toma autêntico quando aceita a solidão como o preço da sua própria liberdade. E se toma inautêntico quando interpreta a solidão como abandono, como uma espécie de desconsideração de Deus ou da vida em relação a ele. Desse modo, não assume responsabilidadesobre as suas escolhas. Não aceita correr riscos para atingir seus objetivos, nemse sente responsável por sua existência, passando a buscar amparo e segurança nos outros. Com isso, abre mão de sua própria existência, tomando-se um estranho para si mesmo, colocando-se a serviço dos outros e diluindo-se no impessoal. Permanece na vida sendo um coadjuvante em sua própria história. Você já pensou nisso?” “Sendo autêntico, você assume a responsabilidade por todas as suas escolhas existenciais, aceita correr os riscos que forem necessários para atingir os seus objetivos, e passa a encontrar amparo e segurança em si mesmo. Com isso, apropria-se da existência, torna-se indivíduo, torna-se autônomo, tornase dono da sua própria vida, dono da própria existência, torna-se senhor de si mesmo. Você se percebe sendo o senhor de si mesmo?”

Angústia “A angústia provocada pela solidão é o sentimento que muitas pessoas experimentam quando se conscientizam de estarem sós no mundo. É o mal-estar que o ser humano experimenta quando descobre a possibilidade da morte em sua vida, tanto a morte física quanto a morte de cada uma das possibilidades da existência, a morte de cada desejo, de cada vontade, de cada projeto.” “Cada vez que você se frustra, que não se supera, que não consegue realizar seus próprios objetivos, você sente angústia. É como se você estivesse morrendo u 85

pouco.” “Muitas pessoas sentem dificuldade de estarem a sós consigo mesmas. Não conseguem viver intensamente a sua própria vida. Muitas vezes elas acreditam que o brilho e o encantamento da vida se encontram no outroe não nelas mesmas. Sua vida tem um encantamento, um brilho, algo de especial porque é sua, apenas sua. Independentemente do que você esteja fazendo, sua vida pode ser intensa, prazerosa, simplesmente pelo fato de ser sua e por você ser único. Cada um de nós pode ser uma pessoa especial para si mesmo.” “A solidão é a condição do ser humano no mundo. Todo ser humano está só. Esta é a grande questãodefinitiva. da existência, mas não significa uma coisa negativa, nem que precise de uma solução Ou seja, a solução não é acabar com a solidão, não é deixar de sentir angústia, suprimindo este sentimento. A solução não é encontrar uma pessoa para preencher o vazio existencial, não é encontrar umhobby ou uma atividade. A solução não é matar-se de trabalhar e se concentrar nisso para não se sentir sozinho. Também não é encontrar uma estratégia para driblar a solidão. A solução é aceitar que se está só no mundo. Simplesmente isso. E sabendo-se só no mundo, viver a própria vida, respeitar a própria vontade, expressar os próprios sentimentos, buscar a realização dos próprios desejos. Quando se faz isso, a vida se enche de significado, de um brilho especial.” “O objetivo não é fingir que a solidão não existe, não é buscar a companhia dos outros, porque, mesmo junto com os outros, você está e sempre será solitário. O outro é muito importante para compartilhar, trocar. O outro é muito importante para a convivência, mas não para preencher a vida, não para dar sentido e significado à uma outra existência. A presença do outro nos ajuda, compartilhando, mostrando a parte dele, dando aquilo que não temos e recebendo aquilo que temos para dar, efetivando a troca. Mas o outro não é o elemento fundamental para saciar a angústia ou para minimizar a condição de solidão.” “Cada um de nósdenasceu só, vive só ée única. vai morrer só.” “A experiência cada um de nós O nascimento é uma experiência única, pois ninguém nasce pelo outro. Da mesma forma que a morte é uma experiência única, pois ninguém morre pelo outro. E a vida inteira, cada momento, cada segundo da existência é uma experiência única, pois ninguém vive pelo outro.”

Solitários têm o dobro de risco de doença de Alzheimer 86

Fonte: BBC – 21/02/2007 As pessoas solitárias têm o dobro de risco de desenvolverem a doença de Alzheimer, sugeriu um grande estudo realizado nos Estados Unidos. Participaram da pesquisa mais de 800 pacientes idosos, cuja saúde foi acompanhada durante um período de quatro anos. Esta é a primeira vez que os pesquisadores procuraram avaliar o grau de solidão das pessoas. Em artigo na publicação especializada Archives of General Psychiatry, os cientistas disseram que a razão para a ligação entre isolamento e a doença de Alzheimer ainda não foi esclarecida. Asuma respostas com base questionários do estudo incluíam abandonado”. opções comoCo “eu sinto sensação geral de nos vazio” e “eu me sinto frequentemente isso, a equipe descobriu que o risco de desenvolver a doença de Alzheimer aumentou consideravelmente entre os participantes que tinham notas mais altas na tabela de “grau de solidão”. Wilson, professor de neuropsicologia do Centro Médico da Universidade Rush, disse: “Há duas ideias que nós deveríamos considerar: uma sugere que a solidão realmente é um fator de risco e outra é que ao tentar entender essa associação, precisamos olhar fora da neuropatologia típica.” Segundo o chefe da pesquisa, os resultados descartam a possibilidade de que a solidão seja uma reação à demência. Pode ser que a solidão afete sistemas no cérebro que lidam com a obtenção de conhecimento e a memória, tornando pessoas sozinhas mais vulneráveis aos efeitos da deterioração das vias neurológicas ligadas à idade avançada, sugeriu ele. “Nós precisamos estar cientes de que a solidão não apenas tem um impacto emocional, mas um impacto físico”, afirmou Wilson. Rebecca Wood, diretora-executiva do Alzheimer’s Research Trust, disse: “Este é um estudo impressionante. Ele acompanha um grande grupo de pessoas por u período significativo e chega a conclusões surpreendentes que sustentam estudos anteriores que examinaram a interação social e o risco da doença de Alzheimer.” “O que eu acho especialmente interessante sobre este estudo é o fato de que é a percepção individual de solidão e não o grau real de isolamento social que parece se relacionar mais com o risco de Alzheimer.”

[4] Texto extraído do livro.Solidão e Liberdade do Psicólogo Jadir Lessa.

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CAPÍTULO XX – DÚVIDAS FREQUENTES Devo contar a verdadeira situação ao doente? Considera-se, geralmente, que todos deveriam ter o direito de decidir se prefere tornar conhecimento ou declinar este direito. Existem prós e contras em informar alguém acerca do seu diagnóstico.Descrever a uma pessoa sobre sua doença já é um tanto aflitivo, pois nunca saberemos como ela irá reagir às explicações . A forma de explicar o diagnóstico depende da capacidade de compreensão da pessoa. As pessoas num grau maior de demência não se encontram conscientes, ou não reconhecem o fato de terem um problema.Alguns portadores da Doença de Alzheimer relutam em aceitar a sua condição de dependência, agindo violentame nte contra aque les mais próximos, ou seja, cônjuge s, f ilhos e tc. Contar sobre sua enfermidade não o fará se sentir melhor e nem mais consciente do seu estado futuramente, pois, com toda certeza, ele não se lembrará ou assimilará a gravidade da doença. As consequências dos seus atos, que poderão advir com o tempo, não amenizarão e evitarão suas ações futuras. Isso está fora de seu controle. Poupe-o de mais esse tormento. Ele está doente. Vamos cuidá-lo. É o que e le precisa saber. já está familiarizada com a doença de oAlzheimer, outro lado, apessoa poisPor vem acompanhando na que família a ocorrência desta e compreende que isso implica. Pode planejar como tirar mais partido dos anos de funcionamento mental relativamente consistente que lhes restam. Pode, igualmente, adotar um papel importante na preparação do acompanhamento, para encontrar quem possa cuidar deles, fazer decisões financeiras importantes, e podem mesmo decidir participar na investigação.

E quando o doente se sobrepõe ao cuidador? É muito comum, na fase inicial da doença, o enfermo ter atitudes intempestivas, (geralmente com quem está mais próximo). Essa atitude por muitas vezes é entendida ou peladando família a um momento, episódio ou consequência de um problema em associada questão, não importância para o caso, somente quando se torna a repetir e momentos diferentes. Passam-se anos até que se perceba a real mudança de seu comportamento – muitas vezes, a agressividade e a depressão tornam se constantes companheiras. Ficar irritado e não aceitar ajuda de ninguém é comum, pois o doente não tem ideia do comprometimento gradual da sua enfermidade. Acredita que amanhã sua memória 88

ficará melhor e que não vai precisar de ninguém para acompanhá-lo até o banco, por exemplo. A fase inicial da doença é a parte que a família mais sofre, pois não há como controlá-lo, orientá-lo, segurá-lo em casa. Sem condições de avaliar as consequências dos seus atos, ele corre risco quando sai de seu lar, podendo perder-se, permanecer por horas ao relento, desidratar-se e ficar mal nutrido, ou pior, tornar-se alvo fácil ou vítima de pessoas inescrupulosas. A pessoa doente sabe que as coisas estão estranhas na sua cabeça, mas está sempre confiante que é passageiro. Recusam-se ir a um médico, recusam-se a ceder aos cuidados da família e, por vezes, irão agredi-los. É preciso que o cuidador procure informação sobre o que esperar da doença e se antecipar cautelosamente a ela. Tenha sorte na sua empreitada. Institucionalização. A internação nos lares para idosos, ajuda ou piora a situação do doente? Muitas vezes por falta de tempo, por razões econômicas ou por outro tipo de incapacidade, é frequente alguns familiares optarem por não manter a pessoa co doença de Alzheimer em casa, elegendo o lar para idosos como alternativa, sabendo que essa decisão nunca é fácil. É uma hipótese que não pode ser posta de lado, pois para algumas famílias onde só há um responsável direto para cuidar do doente, a atenção diária e a manutenção da qualidade de avida deste física, enfermo recaiemocional com todo do peso sobre se ele,agravando podendo aatingir penosamente condição motora, cuidador ponto deste necessitar também de ajuda de outros. “Abandonar qualquer pessoa” pode ser tão ruim num asilo quando dentro de sua própria casa. Existem idosos abandonados em suas próprias casas. Resistem a ansiedades, depressões, maus tratos, negligencia médica, má alimentação e solidão, mesmo morando com uma família grande. Isso é muito fácil de se encontrar hoje no Brasil. Idosos que, por vezes, são arrimos de família. Sua pensão é o sustento de todos. Suas necessidades básicas são alijadas do processo de envelhecer co qualidade de vida. Sabemos que existem asilos horrorosos que muitos denomina “depósitos de gente”, mas acredito que existam muitos asilos, casas de repouso que podem oferecer ao idoso muito mais (naquele momento) do que suas próprias famílias, como uma simples atenção. Esta doença tem dois polos: o sofrimento do doente e o sofrimento do cuidador. É necessário ajuda, seja ela de quem for e de onde vier. A internação por pouco tempo ou determinadas hora do dia (manhã, tarde, ou noite) facilitam muito a vida de todos, pois o afastamento temporário ajuda a recuperação de quem cuida, dando lhe um tempo para si, para se estruturar 89

emocionalmente, fortalecendo e aumentando sua autoestima.

Como posso ajudá-lo a amenizar seu sofrimento? A grande arma no enfrentamento dessa doença é a informação associada à solidariedade. À medida que os familiares conhecem melhor a doença e sua provável evolução, vários recursos e estratégias podem ser utilizados com sucesso. Se analisarmos quantos idosos no Brasil padecem em suas residências sem tratamento e sem diagnóstico, podemos avaliar que famílias que se informam conseguem dar uma melhor qualidade de vida para seus entes queridos. É fundamental que as pessoas saibam que há sempre alguma coisa que se pode fazer. É sempre possível melhorar a vida dos pacientes e dos seus familiares. A ocupação ainda é a grande aliada na abordagem desses distúrbios. Mantê-los com as mãos ocupadas em alguma atividade como desenhar, manusear fotografias, dobrar roupas ou papéis apresentam resultados satisfatórios. Os exercícios físicos e passeios curtos, também são alternativas positivas, para que gastem energia. A música! Uma boa música, a atenção a suas narrativas incompreensíveis, mãos dadas, abraços e beijos podem ser fortes calmantes para eles. Pequenas atitudes como estas fazem com que tenham segurança e se sintam amparados, mesmo que momentaneamente. Lembre-se sempre disso.

Deixá-lo sair sozinho, ou não? É difícil reconhecer até que ponto ele realmente necessita de ajuda diária para que não se machuque. Sua boa aparência nos dá insegurança nos tornando indecisos na hora de agir com firmeza. Alguns cuidadores contam com a boa vontade de pessoas que se oferecem para segui-los na rua de longe, ou mesmo acompanhá-los. A maior preocupação é de ele vir a cair, perder-se, não saber voltar para casa e de não saber indicar seu endereço, ou até mesmo sofrer abuso de outras pessoas. Mas com toda certeza, sair sozinho seria perigoso. Se houver resistência ao acompanhante, siga-o de longe, ou diga que precisa fazer algo na rua e pergunte se ele não gostaria de “levá-lo” até o local. Seria uma maneira dele se sentir útil e acalmar seu estresse. Eles têm necessidade incontrolável de andar e sair do ambiente em que está, mesmo que não tenham destino aparente. Consentir que ele assuma a gerência da casa, normalmente fazendo compras e administrando o dinheiro, será possível? Com toda certeza, chegará a hora em que medidas extremas terão que ser tomadas. Sua memória não vai melhorar no dia seguinte e, por falta delas, não terá condições de ulgamento, de discernimento do certo para errado, de ter controle sobre finanças. A família terá que se organizar de forma a não neutralizá-lo por completo, para não 90

agravar a constante e já em declínio sua autoestima, mas tomando atenção as suas atitudes diárias. Confie no seu instinto e saberá avaliar a situação na hora certa. Ele não aceita as fraldas geriátricas

Comportamentos diferentes precisam ser analisados pelo cuidador antes de lançar mão deste recurso. A incontinência mecânica relaciona-se com os aspectos físicos e ambientais. A incontinência, (a falta do controle na hora em que a bexiga está cheia, ocasionando a liberação de urina involuntariamente) pode ainda não estar necessariamente ligada ao processo demencial e, dessa forma, não deve ser aceita como complicação normal da doença de Alzheimer, até que outras possibilidades sejam excluídas. Devemos observar se o paciente sente necessidade de ir ao banheiro para urinar ou evacuar, porém obstáculos físicos e ambientais, como estar longe do banheiro, não identificar a direção certa por iluminação precária ou por desorientação temporoespacial, impedem que alcancem o vaso sanitário a tempo e o acidente ocorre. Cadeiras muito baixas, que dificultam ao doente pôr-se rapidamente em pé, também podem estar dificultando o acesso ao banheiro. As roupas complicadas para serem abertas pelo próprio paciente podem retardar o ato da micção ou evacuação. É importante que a roupas sejam de fácil manuseio, de preferência sem botões, com velcro ou elásticos, como já dissemos. Nos casos dos doentes que necessitarem fazer uso de fraldas geriátricas, deve-se ter atenção ao prazo de troca. Não passar de três horas o uso com a mesma fralda. Nunca deixar fraldas molhadas no corpo o dia todo, evitando assaduras e feridas na pele. Uma boa higiene, em cada troca, é muito importante, com o uso de água e sabonete para retirar resíduos de fezes e de urina. Nas mulheres, a má higiene pode causar infecção urinária, cistite. Sentar o paciente no vaso sanitário e ficar junto a ele conversando calmamente, ouvir música, abrir a torneira da pia (para o ruído tentar estimular a micção), verificar que o ambiente esteja calmo e que não existam outras pessoas no recinto (que poderiam estar inibindo-o), são medidas porém, fundamentais no sucessodo do enfrentamento dessa crucial questãoadicionais, que atinge frontalmente a dignidade indivíduo.

Tenho casos de Alzheimer na família. devo procurar saber se estou propensa a ter esta doença? Mesmo que, no passado, vários membros da família tenham sido diagnosticados com a doença de Alzheimer, isso não significa que outro membro da família venha 91

necessariamente a desenvolvê-la. Hoje já existem maneiras de saber sobre uma possibilidade de se desenvolver a doença de Alzheimer. Descobriu-se que esses doentes têm níveis reduzidos de acetilcolina – u neurotransmissor (substância química responsável pela transmissão de mensagens de uma célula para outra) que intervém nos processos da memória. Os investigadores têm pesquisado os fatores genéticos que possam provocar a doença de Alzheimer (um defeito, que possa causar diretamente a doença, ou uma anomalia susceptível de aumentar a probabilidade de ter a doença). Fora identificadas anomaliasque em as 4 genes nosgastem cromossomas 1, 14,e 19 e 21. Não é aconselhável pessoas o seu tempo o seu dinheiro em testes. Não existe nenhuma forma de prever se uma determinada pessoa vai ter a doença. É possível fazer um teste para o gene ApoE4, mas um teste destes não prevê se uma determinada pessoa vai ter a doença de Alzheimer ou não. Apenas indica que ele ou ela corre um grande risco. Existem, de fato, pessoas que tiveram o gene ApoE4, viveram bem até a uma idade avançada e nunca tiveram a doença de Alzheimer, assim como outras pessoas, que não tinham o ApoE4, tiveram a doença. Portanto, fazer o teste comporta o risco de alarmar ou reconfortar uma pessoa indevidamente. Fiz estaprocurar perguntasaber a uma famosa, que atendia a minha mãe. “Devo se geriatra vou ter essa doença?” Ela me respondeu: – “Se souber que irá tê-la, fará o quê com esta informação, já que não há como prevenir ou curá-la?” Fiquei muda, com um forte “bolo no estômago”...

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CAPÍTULO XXI – ASSISTÊNCIA JURÍDICA Passamos por tempos difíceis com os dois casos da família, tanto com a doença de minha tia e, ultimamente, com a de minha mãe. No caso de minha tia, as coisas não foram tão simples como narrei anteriormente. Além da descoberta de maneira repentina e impactante a respeito de sua saúde, enfrentamos paralelamente problemas com suas economias. Uma das primeiras coisas que papai observou de errado, na conduta de titia, foi a falta de gerenciamento organizado com suas finanças. foi uma de negócios. Vivia de renda sabia capitalizar muito bemEla seusempre patrimônio, masmulher conforme a doença se instalava, ela epassou a não conseguir controlar seus gastos e organizar seus pagamentos. Papai, como seu conselheiro e advogado, observava que várias contas e impostos estavam atrasados por meses, quase ano, não por falta de dinheiro, mas por falta de organização, prioridade, falta da sua memória. Os atritos que meu pai tinha com ela quase sempre se referiam a desorganização que estavam seus extratos bancários. Ela não anotava mais corretamente no canhoto dos cheques a data e para quem havia pago o referido valor. Fazia várias retiradas volumosas de dinheiro do banco para guardar em casa e não sabia onde “guardava”. Penhorou várias de suas joias. Sem motivo aparente. Dizia que precisava de dinheiro (?). Não havia motivo. Sua vida se tornou um caos. E ela não se rendia aos conselhos de meu pai, por isso discutiam rispidamente. Pessoas conseguiam retirar coisas dela com facilidade. Conseguiam atrair sua atenção para determinada objetos e fazê-la adquirir por um preço nada justo e, por vezes, sem a menor utilidade para sua vida. Fica a pergunta Quando saberemos a hora exata de agirmos drasticamente? Afinal, a doença pode atingir pais de família no pleno exercício das suas funções. Homens de negócios. Mulheres que são ainda arrimo da família. Como saber? difícil reconhecer o momento certo que devemos a suspensão seusÉ direitos – interditá-los. Chegará o momento em agir que ea decretar pessoa com Doençados de Alzheimer não estará mais apta para tomar decisões. É bom estarmos preparados para isto. Converse com ela e com a família a respeito destas questões, o mais cedo possível. Se ela ainda puder entender seus objetivos, mostre que é necessário fazer mudanças para sua própria proteção. Se puder, contate um advogado especializado, 93

ele poderá ajudá-lo no planejamento legal e financeiro. Tome ciência o quanto antes das alternativas que puder utilizar para evitar problemas futuros com terceiros (gente de má-fé). Evite que a doença agrave a situação financeira da família. É uma doença custosa. Sempre necessitaremos de profissionais das mais diversas áreas e apoio de cuidadores e enfermeiros (que são profissionais caros), quando a doença se agravar. Nem toda família dispõe de uma renda suficiente para atender esta passagem da vida, portanto, procure orientação jurídica para o seu caso, seja ele qual for. No caso de não haver mais condições de diálogo com o portador da doença, aja com critérios práticos e que usualmente são bemporaceitos porquem eles cuida evitando assico grandes confrontamentos e desgastes emocionais parte de e lida ele diariamente. Atitudes que podem resultar segurança para a família na hora de uma decisão

Quanto aos talões de cheques e cartões de créditos: Devem ser cancelados ou guardados. Diga que foram perdidos e já estão sendo providenciados os novos junto ao banco. Sem finalidade ele os esquecerá com o passar do tempo. Dinheiro: Dê um grande número de cédulas de menor valor, de forma que seu montante não represente valores substanciais. O valor do dinheiro começa a não ser de fácil compreensão para eles. Com este artifício, o doente continuará a se sentir seguro com seus bens por perto. Comunique o problema da doença ao comércio ao seu redor, lugares onde costuma frequentar como bares, bancas de jornal, padarias etc., para que não incentivem o consumo ou que façam cobranças indevidas. Dirigir: Diga que o carro está com defeito. Irá em breve para o mecânico. Não o deixe sair incondicionalmente.

Que devo fazer para garantir os direitos do doente de Alzheimer? A melhor opção, não obstante a morosidade e o elevado custo (podendo ser pedido a gratuidade junto a justiça), será a interdição do doente. O Juiz da Vara de Família indicará um curador, que terá responsabilidade de garantir todos os direitos do doente a fim de protegê-lo de pessoas que não visem o seu bem-estar. O curador tem a incumbência de reger a pessoa interditada, velar por ele e administrar-lhe os bens. Como devo proceder no caso da necessidade de uma interdição? Os primeiros passos são: Procurar a Assistência da Defensoria Pública ou u 94

advogado da própria família. Vá a qualquer Centro Jurídico das Faculdades de Direito da sua cidade, munido inicialmente, com a documentação da pessoa que será interditada (RG, CPF, comprovante de residência), o diagnóstico do médico (indicando a impossibilidade de reger sua pessoa nem administrar seus bens).

Ação de interdição É a ação pela qual se pleiteia que seja declarada a incapacidade de uma pessoa para reger seus atos na vida civil, sendo-lhe nomeado um curador. A interdição abrange os loucos de todo gênero, os surdos-mudos que não possam evidenciar, com clareza, a sua vontade, e os pródigos = (pessoas que não têm controle sobre suas finanças. Perdem dinheiro com jogos de azar, vícios etc.). A ação de interdição consiste num procedimento de jurisdição voluntária, e nela deve intervir o órgão do Ministério Público.A ação pode ser promovida: pelo pai, mãe ou tutor, pelo cônjuge, por parente próximo ou pelo próprio promotor de justiça. Como agir junto dos postos do INSS? O segurado será representado pelo curador com poderes para requerer benefícios unto ao INSS.

Aposentadoria por invalidez É O benefício concedido ao segurado da Previdência Social atingido pelo risco social incapacidade total e definitiva para o trabalho. A aposentadoria por invalidez, uma vez cumprida, quando for o caso, a carência exigida, será devida ao segurado que, estando ou não em gozo de auxílio-doença, for considerado incapaz e insusceptível de reabilitação para o exercício de atividade que lhe garanta a subsistência, e ser-lhe-á paga enquanto permanecer nesta condição. A carência exigida para obtenção de aposentadoria por invalidez é de 12 meses, exceto nos casos de incapacidade em decorrência de acidente ou quando o segurado que após afiliar-se ao RGPS for acometido de alguma das seguintes doenças ou afecções: • tuberculose ativa; •• alienação hanseníase; mental: • neoplasia maligna; • cegueira; • paralisia i rreversível e i ncapacitante; • cardiopatia grave; • doença de Parkinson; 95

• espondiloartrose anquilosante; • nefropatia grave; • estado avançado da doença de Paget (osteíte deformante); • Síndrome da Imunodeficiência Adquirida – AIDS; • contaminação por radiação com base em conclusão da medicina especializada; • hepatopatia grave. A concessão de aposentadoria por invalidez dependerá da verificação da condição de incapacidade, mediante exame médico-pericial a cargo da Previdência Social, podendo o segurado, às suas expensas, fazer-se acompanhar de médico de sua confiança. Onde conseguir ajuda de profissionais na área da saúde, para remediar as futuras consequências da doença, sem precisar pagar por isso? O doente de Alzheimer vai precisar realmente de muita ajuda com o passar dos anos. As sequelas da doença são marcantes e deixam o portador muito dependente de terceiros. Medicamentos para depressão, insônia, agitação e outros, serão necessários para garantir uma melhor qualidade de vida para eles. A fisioterapia será importante também com o avanço da doença. O fonoaudiólogo ajudará em muito quando chegar a hora dele ter dificuldade em conseguir engolir os alimentos e em se comunicar. A ocupação terapêutica dará momentos de satisfação e melhora na autoestima, preservando algumas funções cognitivas. O auxílio de enfermagem será também necessário nos últimos estágios, na condução das profilaxias e higienização do paciente. Você encontrará ajuda nos centros de referência no Brasil.

Portaria n° 249, de 16 de Abril de 2002 O Secretário de Assistência à Saúde, no uso de suas atribuições legais, Considerando a Portaria GM/MS nº 702, de 12 de abril de 2002, que cria os mecanismos para a organização e implantação de Redes Estaduais de Assistência à Saúde do Idoso. Assistência aos portadores da Doença de Alzheimer Os Centros de Referência são responsáveis pelo diagnóstico, tratamento, acompanhamento dos pacientes, orientação a familiares e cuidadores e o que mais for necessário à adequada atenção aos Portadores da Doença de Alzheimer. Estão envolvidos, ainda, neste processo assistencial cuidados de: • enfermagem, 96

• fisioterápicos, • de terapia ocupacional, • de fonoaudiologia, • psicológicos, • de estimulação cognitiva e comportamental (individual/ grupal), • nutricionais e dietéticos. Os medicamentos serão adquiridos pelas Secretarias de Saúde dos Estados e do Distrito Federal, em conformidade com o Programa de Medicamentos Excepcionais. A dispensação poderá ser feita pelas próprias Secretarias, ou, mediante acordos operacionais entre as partes envolvidas, pelos Centros de Referência, adotando-se, neste caso, mecanismos de acompanhamento e controle.

Passos para cadastrame nto no Ce ntro de Refe rência Passos necessários para cadastrar o paciente em um dos centros de referência e, assim contar com o atendimento previsto na lei: 1) Se sua cidade não tiver um Centro de Referência: acompanhar o familiar doente ao posto de saúde da cidade ou do bairro para a consulta inicial com u médico. Não se esquecer de levar os últimos exames realizados (caso os tenha) e os documentos do paciente; 2) O médico do posto de saúde, dependendo da avaliação, vai encaminhar o paciente para o centro de referência ou hospital credenciado mais próximo. Não se esquecer de solicitar ao médico toda documentação necessária para cadastrar o paciente no Programa de Assistência aos Portadores da Doença de Alzheimer; 3) Se sua cidade tiver Centro de Referência: ir direto ao centro e procurar o setor de atendimento ou de triagem. Também neste caso, não deixar de levar os últimos exames e os documentos do paciente; 4) No centro, o paciente será avaliado por um médico especializado, que pode ser um neurologista, um geriatra ou um psiquiatra, para verificar a possibilidade de ter a doença de Alzheimer. A partir do diagnóstico, ele apresentará as alternativas de tratamento. Não saia da consulta sem a orientação médica para o tratamento ; 5) Se o paciente já tiver sido diagnosticado, o médico do centro pode decidir refazer a avaliação, podendo confirmar o tratamento já dado ou mudar. Em qualquer caso, não saia se m e nte nde r tudo sobre as orientaçõe s médicas; 6) Se o médico receitou medicamento, levar a receita e toda a documentação 97

exigida até a farmácia de dispensação (também chamada de farmácia do “governo”) para retirar o remédio na dosagem determinada . Informe-se sobre a localização da farmácia; 7) Voltar com o paciente para nova avaliação na data orientada pelo médico.[5] A seguir apresentamos a atual lista de Centros de Referência no Brasil. [5] Informações extraídas do site da ABRAZ-RJ – Associação Brasileira de Alzheimer – Regional Rio de Janeiro em 16/07/2006.

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Centros de referência já cadastrados Es tado

Cidade

Hos pi tal

AL

Maceió

Universitário Alberto A ntunes – Universidade Federal de Alagoas

BA

Salvador

As sociação Obras Sociais Irmã Dulce (Hos p. Santo Antônio) CREASI

CE

Ceará

Hospital Universitário Walter Cantidio da UFCE

DF

Brasília

FUB– HospitalUniversitário de Brasília

GO

Goiânia

Geralde Goiânia Dr. Alberto Rassi

MG

Minas Gerais

Hospital das Clínicas d a UFM

PA

Belém

Universitário João de Barros Barretos – Universidade Federal do Pará

PE

Recife

GeraldeAreias (Estadual)

PE

Recife

Universitário Oswaldo Cruz – Universidade Estadual de Pernambuco

RJ

Niterói

Universitário Antônio Pedro –. Universidade Federal Fluminense

RJ

Rio de J aneiro

Universitário Clementino Fraga Filho (UFRJ)

RN

Natal

Universitário Onofre Lopes (UFRN)

RS

Porto Alegre

Ambulatório M elaine Klein (Hos pital S. Pedro)

RS

Porto Alegre

Nossa Senhora da Conceição

SC

Florianópolis

Univer. Fed. de S. Catarina Hosp . Universitário São Paulo UFSC

SP

São Paulo

Escola Paulista de Medicina

SP

São Paulo

Hospitaldas Clínicas da USP

SP

São Paulo

Ir. Santa Casa Misericórdia – Fac. Med. Casa Hosp. UNIV

SP

Ribeirão Preto

Sta. Tereza de Ribeirão Preto (Estadual)

SP

São Paulo

Fundação da Faculdade de Medica

99

SP

Bauru

AssociaçãoHospitalardeBauru

SP

São Carlos

Hosp. Sta. Casa de São Carlos

SP

Marília

Hosp. ClínicasFac. Medicina Marília

SP

Santos

HospitalGuilhermeÁlvaro

SP

Pariquera-Açu

Hosp.Regional Vale do Ribeira

Alzheimer é considerado doença grave para fins de isenção de imposto de renda? O projeto altera a Lei nº 7.713/1998, que regulamenta a isenção de imposto de renda para portadores de doenças crônicas. (IN 25/96, art. 5°, XII) São rendimentos isentos os relativos a aposentadoria, reforma ou pensão (inclusive complementações) recebidos por portadores de: • Tuberculose ativa • Alienação mental • Esclerose múltipla •• Neoplasia Cegueira, maligna (câncer) • Hanseníase (lepra) • Paralisia irreversível incapacitante • Cardiopatia grave • Doença de Parkinson • Espondiloartrose anquilosante (Doença inflamatória sistêmica de padrão reumatismal que atinge de forma predominante a coluna vertebral.) • Nefropatia grave (Problemas Renais) • Estados avançados da doença de Paget (osteíte deformante). A doença envolve mais comumente os ossos da pelve, vértebras, crânio, fêmur e tíbia com dores e deformidades ósseas. • Contaminação por radiação, • Síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS) • Fibrose cística (mucoviscidose).

Le i do Idoso, alguns f atos que você precisa saber 100

Lei n° 8.842/94. Dispõe sobre a Política Nacional do Idoso, cria o Conselho Nacional do Idoso e dá outras providências.

O papel da família Deve r de assistência: Os filhos também são obrigados a ajudar na manutenção dos pais necessitados, conforme o previsto no art. 399 do Código Civil, em seu parágrafo único: “No caso de pais que, na velhice, carência ou enfermidade, ficaram sem condições de prover seu próprio sustento, principalmente quando se despojaram de bens e favor da prole, cabe, sem perda de tempo e até em caráter provisional, aos filhos maiores e capazes, o dever de ajudá-los e ampará-los, com a obrigação irrenunciável de assisti-los e alimentá-los até o final de suas vidas”. O art. 98 do Estatuto do idoso diz: “Abandonar o idoso em hospitais, casas de saúde, entidades de longa permanência, ou congêneres, ou não prover suas necessidades básicas, quando obrigado por lei ou mandado: Pena detenção de 6 (seis) meses a 3 (três) anos e multa”. A pessoa idosa que necessite dos alimentos deve requerê-los na justiça, por meio de advogado ou da defensoria pública. Administração de bens É assegurado ao idoso o direito de dispor de seus bens, proventos, pensões e benefícios, salvo nos casos de incapacidade judicialmente comprovada. Nos casos de comprovada incapacidade do idoso para gerir seus bens, ser-lhe-á nomeado Curador especial em juízo. Todo cidadão tem o dever de denunciar à autoridade competente qualquer forma de negligência ou desrespeito ao idoso. Quem administrar bens de pessoa idosa, a pedido desta, deve estar ciente de que é crime apropriar-se, indevidamente, total ou parcialmente, desses bens. Incapacidade A pessoa é completamente capaz para os atos da vida civil, a partir de 18 (dezoito anos), sem limite de idade, mesmo que se encontre abrigada em qualquer instituição. Quando se verificar que a pessoa, principalmente idosa, não tem condições de manifestar a sua vontade por qualquer razão física ou mental, é necessário que se promova a interdição. A interdição deve ser requerida ao Juiz, por meio de advogado, pelos parentes. Quando não houver parentes ou estes forem incapazes ou não se interessarem, a interdição será promovida pelo Ministério Público por meio das Promotorias de 101

Justiça de Família. Ao final do processo, o Juiz nomeará curador que será inteiramente responsável pela pessoa interditada. Nos casos de comprovada incapacidade do idoso apenas para gerir seus bens, o Juiz nomeará curador especial exclusivamente com essa função. Neste caso, o idoso continua com capacidade plena para os demais atos da vida civil. Muitos parentes, mesmo diante da incapacidade do idoso, continuam a administrar seus bens por procuração. Isso não é correto e pode gerar prejuízos para o idoso e sérios transtornos penais e civis para o procurador. Ao idoso internado ou em observação é assegurado o direito a acompanhante, devendo órgão desegundo saúde proporcionar condições adequadas para a sua permanência em tempoo integral, critério médico. Parágrafo único. O acompanhamento ao idoso será autorizado pelo profissional de saúde responsável e, em caso de impedimento, a justificação deverá ser feita pelo mesmo, por escrito. A qualquer evidência de abusos contra idosos, cada um de nós deve cobrar dos responsáveis, particulares ou agentes públicos, imediatas providências para evitá-los ou coibir sua ocorrência. Nenhum idoso será objeto de qualquer tipo de negligência, discriminação, violência, crueldade ou opressão, e todo atentado aos seus direitos, por ação ou omissão, será punido na forma da lei. Os casos de suspeita ou confirmação de maus-tratos contra idoso serão obrigatoriamente comunicados pelos profissionais de saúde a quaisquer dos seguintes órgãos: I – autoridade policial; II – Ministério Público; III – Conselho Municipal do Idoso; V – Conselho Estadual do Idoso; VI – Conselho Nacional do Idoso. Aos idosos, a partir de sessenta e cinco anos (65), que não possuam meios para prover subsistência, nem de tê-la nos provida pordasua beneficiosuamensal de um salário mínimo, termos Lei família, Orgânicaé daassegurado Assistênciao Social – LOAS. O idoso tem direito a moradia digna, no seio da família natural ou substituta, ou desacompanhado de seus familiares, quando assim o desejar, ou, ainda, em instituição pública ou privada. As entidades governamentais e não-governamentais de atendimento ao idoso serão 102

fiscalizadas pelos Conselhos do Idoso, Ministério Público, Vigilância Sanitária e outros previstos em lei. O profissional de saúde, o responsável por estabelecimento de saúde e de instituição de longa permanência, que deixar de comunicar à autoridade competente os casos de crimes contra idoso de que tiver conhecimento a Pena é – multa de quinhentos a três mil reais, aplicada em dobro no caso de reincidência. É assegurada ao idoso, prioridade na tramitação dos processos e procedimentos e na execução dos atos e diligências judiciais em que figure como parte ou interveniente pessoa com idade igualou superior a sessenta anos, em qualquer instância. A prioridade se estende aos processos na Administração Pública, empresas prestadoras de serviços públicose procedimentos e instituições financeiras, ao atendimento preferencial junto à Defensoria Publica da União, dos Estados e do Distrito Federal em relação aos Serviços de Assistência Judiciária. Contra atos ilegais ou abusivos de autoridade pública ou agente de pessoa jurídica no exercício de atribuições de Poder Público, que lesem direito líquido e certo previsto nesta Lei. caberá ação mandamental, que se regerá pelas normas da lei do mandado de segurança. Recusar, retardar ou dificultar atendimento ou deixar de prestar assistência à saúde, sem justa causa, a pessoa idosa; Constitui crime punível com pena de reclusão de seis meses a um ano e multa: Parágrafo único. A pena é aumentada de metade, se da omissão resulta lesão corporal de natureza grave, e triplicada, se resultar a morte. Expor a perigo de vida, a integridade e a saúde, física ou psíquica, do idoso, submetendo-o a condições desumanas ou degradantes ou privando-o de alimentos e cuidados indispensáveis, quando obrigado a fazê-lo ou, ainda, sujeitando o a trabalho excessivo ou inadequado: Pena – detenção de dois meses a um ano e multa. § 1º Se do fato resulta lesão corporal de natureza grave: Pena – reclusão de um a quatro anos. § 2º Se resulta a morte: Pena – reclusão de quatro a doze anos. Apropriar-se ou desviar bens, proventos, pensão ou qual quer outro rendimento do idoso, dando-lhe aplicação diversa de sua finalidade: Pena – reclusão de um a quatro anos e multa. Reter o cartão magnético de conta bancária relativa a benefícios, proventos ou pensão do idoso, bem como qualquer outro documento com objetivo de assegurar recebimento ou ressarcimento de dívida: Pena – detenção de seis meses a dois anos e multa. 103

Coagir, de qualquer modo, o idoso a doar, contratar, testar ou outorgar procuração: Pena – reclusão de dois a cinco anos.

Não basta ficar indignada com o fato, denuncie! Desde que começou a funcionar, em 1º de julho de 1999, até fevereiro de 2003, o número de maus-tratos e desrespeito manteve o patamar de 80% das ligações ao “Ligue idoso” que funciona no telefone (21) 2299-5700, da secretaria de Ação Social do Rio de Janeiro. O programa faz o encaminhamento de cada caso, às instituições competentes, como Ministério Público, Conselho do Idoso, Delegacia da Terceira Idade, secretarias de Estado de Transportes e de Saúde, Associação dos Aposentados da Previdência Social do Rio de Janeiro, Defensoria Pública, entre outros. Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa do Rio de Janeiro: (21) 2532-6359 Delegacia Especial de Atendimento às Pessoas de Terceira Idade: (21) 3399-3181 Denúncias de qualquer parte do Brasil – SOS Idoso 0800-22-00-08

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CAPÍTULO XXII – FAMOSOS COM ALZHEIMER Para pensar... Paulo Gracindo – Atorbrasileiro. Nascido em 1911, como Pelópidas Guimarães Brandão Gracindo. Na televisão interpretou tipos inesquecíveis, como o político Odorico Paraguaçu, na novela “O Bem Amado” e outros personagens fantásticos. Gracindo desenvolveu a Doença de Alzheimer. Morreu em 1995, aos 84 anos. Antônio Carlos – O comediante,pai da atriz Glória Pires, morreu aos 78 anos. Antônio sofria da doença de Alzheimer há dez anos. Seu último trabalho na emissora da Globo Barbacena, foi na novela 1986.humorístico Seu personagem mais marcante foi Juscelino um“Cambalacho”, dos alunos doem extinto “Escolinha do professor Raimundo”. Jolly WiessMiller – Recordista mundial de nado livre por várias vezes e cinco medalhas de ouro entre 1924 e 1928. Nasceu em 1904. O mais famoso de todos os Tarzãs em Hollywood, conseguiu popularidade em outros papéis como Jim das Selvas. Morreu em 1984 aos 80 anos de complicações do mal de Alzheimer. Ronald Regan – Ex-presidente,dos Estados Unidos entre 1981 a 1989. Aos 83 anos, após sobreviver a um atentado a tiros e ao câncer, sofreu as consequências da doença de Alzheimer. Winston Churchill – Escritor,Primeiro-Ministro do Reino Unido. Nasceu e 1874. Faleceu em 1965, aos 91 anos, em Londres. Em 1953, aos 79 anos, Churchill recebeu o Prêmio Nobel de Literaturapor suas memórias de guerra e seu trabalho ornalístico. Foi o primeiro a cunhar o termo “cortina de ferro” para ilustrar a separação entre a Europa comunista e a ocidental. Churchill foi um grande apreciador de Edward Gibbon, de cujo livro, “A história do declínio e queda do império romano”, memorizou várias passagens. Churchill era também um apaixonado pela pintura. Raymond Davis Jr – Nobel de Física – 2002. O físico-químicomorreu aos 91 anos de idade, por complicações causadas pela doença de Alzheimer que vinha sofrendo nos últimos quatro anos. Seu trabalho pioneiro com John N. Bahcall (19342005) foi proposto em 1964 para “enxergar o interior de uma estrela e assim verificar diretamente a hipótese da geração de energia nuclear nelas” – e acabou levando à busca para resolver o problema do “sumiço” dos neutrinos solares e a criação de u novo campo da astronomia, a astrofísica de neutrinos. Rita Hayworth – Atriz, bailarina, foi sem dúvida uma das doentes de Alzheimer mais famosas. Faleceu em 1987, aos 68 anos. Foi a sua filha, a Princesa Yasmin Aga Khan, Presidente da “Alzheimer’s Disease International”, que em 1994, instituiu dia 105

21 de setembro, como o Dia Mundial da doença de Alzheimer. Aproximadamente 1960, Rita sofreu do início adiantado da doença, que não foi diagnosticada até 1980. Charlton Heston – O ator conseguiu em 1956 o cobiçado papel de Moisés no épico “Os Dez Mandamentos”. Protagonizando “Ben-Hur”, valeu o Oscar de melhor ator de 1959. Aos 84 anos (completados em 4 de outubro de 2006), Heston ainda hoje enfrenta uma nova batalha, fora das telas: a Doença de Alzheimer.

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CAPÍTULO XXIII – ESPERANÇA A doença de Alzheimer é uma patologia que requer muita atenção da família – sociedade – estado – mundo. Precisamos com urgência nos preparar para um futuro próximo que nos dê sustentação na estrutura familiar e na institucionalizada. O fato de nos antecedermos para os acontecimentos nos dá tempo para adaptações, e reformulações de conceitos e diagnósticos. Em geral, a formação médica no Brasil não está preparada para avaliar, diagnosticar tratar os para demenciados Medidas urgentes deverão ser adotadas nas efaculdades recapitularpor estaAlzheimer. página da nossa saúde. Normas e atitudes na abordagem desses pacientes no Brasil deveriam fazer parte de currículo médico para que portadores da doença não fossem tratados e diagnosticados como esclerosados ou loucos. No país, temos 119 escolas de medicina, e apenas quatro possuem a disciplina da geriatria, logo, é fácil ver que o idoso no Brasil está fadado a erros médicos constantes. Doentes de Alzheimer requerem atenção diferenciada, abordagem diferenciada, pois a fase inicial da doença é de difícil diagnóstico acarretando sofrimento para o paciente, para familiares e sociedade como um todo. várias vezes,deao saúde. acompanhar nossa de mãetodos a especialistas, tivemos problemas comPorprofissionais Problemas os tipos. Dos geriatras aos cardiologistas, fisioterapeutas, dermatologistas, oftalmologista, oncologistas e técnicos de enfermagem. A dificuldade na comunicação médico-família, na abordagem do paciente, nas atitudes erradas diante das emergências, foram muitas. Os transtornos causados por estes especialistas diante da total alienação sobre a enfermidade – a doença de Alzheimer – trouxeram agravamento para o doente, no caso, para nossa mãe. A falta de experiência em lidar com o paciente demenciado, o diagnóstico e procedimentos errados, foram, dentre tantos, um dos motivos que me levou a escrever esse livro. Na justiça, tivemos o mesmo desafio. A falta de conhecimento do médico perito sobre a doença, suas manifestações e características no decorrer do processo, como consequência distanciou e alongou o sofrimento da família, agravando e acelerando ainda mais a doença de nossa mãe. A falta da qualificação dos nossos representantes do Ministério Público, a total inexperiência para o assunto – IDOSO – foi a fonte abundante dos erros cometidos no ulgamento da então fadada interdição de nossa mãe. 107

Teremos urgentemente que colocar em nossas agendas políticas, sociais, educacionais, a questão do envelhecimento como um todo. Aprender a melhor forma de cuidar, de tratar, de amparar esses idosos futuramente. L’Express 09/2005

Vencer a Doença de Alzheimer “Em 2006, irão ser realizados testes com uma vacina que poderá servir, futuramente, como meio de interrupção da evolução da doença de Alzheimer. De todos os avanços que têm vindo a ser desenvolvidos, até ao momento, este parece ser dos mais promissores. No início de 2006, diversos hospitais franceses irão acolher alguns doentes para fazerem parte de um estudo que incluirá este novo tratamento. Convém, no entanto, não confundir esta vacina com aquelas que se conhecem pelos seus efeitos imunitários, como, por exemplo, a da gripe. Neste tratamento, a missão dos anticorpos não consiste em destruir um micróbio inimigo, mas sim, atacar as lesões características da D.A. – as placas senis que se formam no cérebro e bloqueiam o funcionamento dos neurônios. Experiências levadas a efeito com este estudo, iniciadas há cinco anos, em França e nos Estados Unidos, haviam sido bruscamente interrompidas em 2002, pelo fato de 18 pessoas (de um total de 298 que estavam a receber o tratamento) apresentarem inflamações do cérebro, apesar de se ter alcançado a diminuição do tamanho das placas senis. As novas investigações agora duas abordagens: a primeira é a injeção de uma proteína específica quepropõem seja capaz de provocar no organismo a produção de anticorpos, sem os efeitos secundários, e a segunda será a injeção de anticorpos fabricados artificialmente em laboratório. Qualquer uma das duas opções está agora em curso e faz parte do novo estudo que está a ser conduzido na América.” Washington (Reuters), 01/2007

Cientistas de scobre m novo ge ne ligado à doença de Alzheime r Cientistas disseram, neste domingo, que identificaram um novo gene ligado à doença de Alzheimer, a doença sem cura do cérebro que é a principal causa de demência nos idosos. Anomalias num gene chamado SORL1 aumentam o risco de desenvolvimento da doença. A descoberta poderia ajudar os cientistas a criar novos tratamentos. Muitos cientistas acreditam que o Alzheimer começa com o acúmulo no cérebro de uma substância grudenta chamada amiloide, que leva à formação de placas. Esse material é composto por uma proteína conhecida como APP. O gene SORL1 controla a distribuição de APP dentro de células nervosas do cérebro. Quando funciona normalmente, o gene evita que o APP se transforme num 108

subproduto tóxico chamado peptídeo beta-amilóide. Quando o gene tem falhas, há maior acúmulo dessa substância e, consequentemente, de placas causadoras do Alzheimer no cérebro. Por Will Dunham A cura parece não estar tão próxima. As profilaxias são poucas. Erramos muitas vezes, querendo acertar. No momento, aguardamos dia após dia as consequências inevitáveis desta doença. Temos que ter complacência com todosà nossa volta – e ter esperança, acreditar que o amanhã será melhor. Com isso, aguardo apreensiva, a qualquer momento, esquecer quem sou.

Bilhete Certo dia, na pousada onde minha mãe mora, mexendo em suas gavetas, encontrei, em meio a bagunça deixada por ela, um bilhete emocionado de minha irmã dentro de uma agenda velha. Com toda certeza, mamãe nunca leu esse bilhete, pois ela já não entendia bem as letras. Transcrevo-o agora.

“Mamãe, Deixo esta mensagem para que você se conforte com o destino que lhe foi traçado. Não me é muito confortável em vê-la nesta situação, mas não posso mudar o que lhe foiestá proposto e aceito. A sua missão terminando e tenho certeza que está se saindo muito bem. Aceite os problemas com paciência e resignação. Tenha esperança e compaixão. Talvez muitas pessoas não entendam suas atitudes e lhe cobrem por outras, mas sua cabeça está erguida e conseguindo fazer valer os ensinamentos de Jesus. Tenha paciência, a liberdade e a felicidade integral chegará. Te amo muito e obrigada. Ana Lúcia”

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REFERÊNCIAS DE PESQUISA Sites http://copsa.cop.es/congresoiberoa/base/clinica/cr27.htm. Demência em Idosos Institucionalizados. www.abcdasaude.com.br. Contém artigos sobre diversos temas sobre como viver melhor e saudável. www.abraz.com.br. ABRAZ – Associação Brasileira de Alzheimer. www.abrazrj.com.br . Associação Brasileira de Alzheimer Regional, no Rio de Janeiro. www.afaf.com.es. Federação Espanhola de Associações de Familiares de Enfermos de Alzheimer – AFAF. www.alzheimermed.com.br. Tudo sobre Alzheimer, considerado pela Revista Veja como o mais confiável no assunto. Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer www.alzheimerportugal.org. (APFADA), Portugal. www.baycrest.org. Baycrest Center, considerado um dos mais importantes e bem estruturados complexos de geriatria do mundo. www.diabetes.org.br. Direcionado a assuntos pertinentes as diabetes. www.direitodoidoso.com.br. Leis Federais, estaduais, municipais referentes aos direitos exclusivo dos idosos brasileiros. www.dji.com.br. Tudo sobre Direito. www.gerontologia.com.br/contato.htm. Contém sugestões e críticas sobre o assunto. www.imagick.org.br. O poder curador da Música. www.iserv.com.br. Canal do trabalhador. www.metaforas.com.br. Fabulas, metáforas e histórias. www.metheng.com/infoviva. Doença de Alzheimer, site voluntário.

www.museudoesporte.com.br. Tudo sobre esporte. www.psiqweb.med.br/trats/bipolar.html. Ballone GJ, Doença de Alzheimer, in. PsiqWeb Psiquiatria Geral. www.rio.rj.gov.br. Secretaria Municipal de Governo do Estado do Rio de Janeiro. www.saude.gov.br. Ministério da Saúde – Brasil. www.sentidos.com.br/canais/materia. Contém matérias sobre doença de Alzheimer e outras. www.sesc-rs.com.br. Centro de Referência do Envelhecimento – SESC/RS. www.soleis.adv.br. Consultas jurídicas.

Publicações 36 Horas Por Dia. Nancy Mace e Peter Rabins. Cartilha do GEAP. Divulga as leis direcionadas aos idosos. Cuidados com Portadores da Doença de Alzheimer: um manual para cuidadores e casas especializadas.

Lisa

P. Gwyther. Doença de Alzheimer – Perguntas e Respostas. Paul S. Ainsen; Deborah B. Marin e Kenneth L. Davis. Lei nº 10.741, de 1.10.2003, Estatuto do Idoso. Lei nº 8.842, de 4.1.1994, regulamentada pelo Decreto Federal n° 1.948/1996, define a Política Nacional do Idoso. anual para cuidadores de idosos: viver e ser cuidado em instituição asilar. Secretaria de Assistência e Desenvolvimento Social do Estado de São Paulo. Portaria nº 810, de 22.9.1989, normas de funcionamento de serviços de atenção ao idoso no Brasil.

Entidades 110

Liga Acadêmica do Trauma e Emergência da Faculdade de Medicina da UFJF. Secretaria de Políticas de Assistência Social.

Profissionais Ana Lúcia Botelho Guimarães, Advogada, consultoria jurídica. Gustavo Ferreira da Mata. Ricardo Negrini, pesquisador de técnicas para controlar o Alzheimer.

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