Intervenc Intervención ión en per personas con con Trastornos del del Espec Especttro Aut Autis istta c on alt alto o nivel nivel de fun unc c ionamient ionamiento. (I) Equipo Equipo SIDI, Málag a ( Pedro Loz Lozano, ano, Franc Franc isc isc a C añete, Ramón Soler, Soler, Elena Elena Mayorg a, Na talia talia Lobe Lobe ra, Sil Silvia C ano, Susana Susana C ama c ho, Rosa C astil astillo)
La intervención terapéutica en personas con trastornos del Espectro Autista presenta algunas diferencias significativas respecto a la intervención en otras patologías. Una de estas diferencias se debe al peculiar estilo de procesamiento de la información, tanto sensorial, como cognitiva y social que suelen tener estos niños. Otra, es que su desarrollo cognitivo tiene con frecuencia un perfil muy irregular, con altas capacidades que conviven con graves déficit paralelos, Estas características, que se describen en el DSM-IV (APA, 1995), pueden dan lugar a que algunos niños con autismo de alto nivel de funcionamiento (aquellos que tienen lenguaje oral y un C.I. en la media o superior), presenten diversos grados de hiperlexia (habilidad para acceder a la lectura de forma precoz, autoaprendida en muchas ocasiones). Incluso algunos niños llegan a leer y escribir sin tener lenguaje oral. Este fenómeno está relacionado con las capacidades mejor preservadas en muchos de ellos: la memoria visual, la discriminación visual, y el interés por la información que se le presenta en este formato. Otro aspecto a tener en cuenta en la atención a personas con autismo, es la escasez de recursos e instrumentos diseñados específicamente para nuestra actuación en esta población, en las áreas concretas de habilidades sociales, emociones y el sentido de la actividad. En el equipo SIDI, de Málaga, hemos elaborado diversas estrategias de intervención que, al engarzarse entre sí, van construyendo una metodología específica que abarca tanto a distintos sujetos (con sus especificidades), como distintos momentos evolutivos de cada uno de ellos. Nuestra propuesta, aspira a dotar al niño de algunos recursos personales que incrementen su calidad de vida. Concretamente, pretendemos proporcionarle: Un sentido del tiempo y el devenir de los sucesos: que entienda lo que va a pasar a continuación, y en que orden. Un medio de intervención y control sobre estos acontecimientos: que sepa como modificar, elegir y rechazar las cosas que van a suceder o están sucediendo. que desarrollamos con él, tanto en el entorno Dar un sentido y una estructura a la actividad que educativo como familiar y terapéutico. Apoyar la información que se le proporciona, mediante el formato que mejor procesa: un soporte visual. Hacer expreso el aprendizaje (que en otros niños es intuitivo), de habilidades sociales y emocionales. Con estos objetivos, hemos diseñado tres instrumentos de intervención: 1.- Un Sistema de Claves Visuales, en coordinación con los centros educativos, los centros terapéuticos y las familias. 2.- Un instrumento que denominamos Guión Social: texto escrito sobre sucesos sociales o emocionales, apoyado visualmente mediante pictogramas o fotos. 3.- El Script : un listado de normas de conducta, apoyado visualmente con pictogramas y en cuya elaboración participa el propio sujeto, personalizándolo mediante dibujos. En esta ocasión, vamos a exponer nuestra experiencia con los Guiones Sociales.
El Guión Social “Es una herramienta para ayudar a que personas con Síndrome de Asperger o Autismo de Alto Nivel de Funcionamiento, puedan enfrentarse con éxito a situaciones sociales”.
Los antecedentes parten de la propuesta de Carol Gray (1.998) y de la propia experiencia de trabajo del Equipo SIDI (2.004). Los niños sin autismo, aprenden espontánea e intuitivamente la mecánica de los actos sociales y sus padres, de forma también intuitiva, aplican las pautas educativas necesarias para favorecer este aprendizaje corrigiéndolo, dando explicaciones, modelos y alternativas: “Si haces eso, mamá se pone triste”: un acto social y su consecuencia emocional.
“Cuando vayamos a tal sitio, hay que hacer esto y esto, para que los demás piensen bien de ti y se sientan bien contigo”: explicación de la mecánica de un acto social, y su consecuencia
emocional.
“¿A ti te gustaría que te lo hicieran?”:
“¡Por que no y punto!”:
consecuencia emocional con cambio de punto de
vista. principio de autoridad. Algunas cosas no admiten comprensión ni
discusión. Los Guiones se han elaborado por tanto para dotar a niños con Síndrome de Asperger o Autismo de los recursos sociales de los que carecen de una forma innata. En muchas situaciones, no saben que hacer. Si logramos que los niños comprendan y racionalicen las causas, los momentos y el sentido de la actuación de los no autistas, podremos lograr que aprendan a desenvolverse en la sociedad sin tantos problemas de incomprensión y rechazo. Además, también les ayudamos a advertir y racionalizar las consecuencias que para otros tienen sus acciones, dotándoles así de una cierta “empatía” que, aunque artificial, resulta necesaria para marcar el discurrir de sus acciones en la vida diaria. Estudiando la idiosincrasia de cada chico y los problemas que padres y maestros refieren a los terapeutas, se elaboran Guiones Sociales personalizados y de temática muy diferente, que vienen a erigirse en apoyo del niño a la hora de enfrentarse con sus particulares problemas sociales y emocionales. Como ejemplo de estos Guiones más específicos podemos citar el que enseña a uno de los niños a no enfadarse por no sacar siempre un diez en los exámenes , el que indica a otro chico como comportarse en una fiesta de cumpleaños con los demás niños, o el que le muestra a una niña como se debe hacer la cola en una tienda a la hora de comprar. Aparte de estos guiones individuales, también hemos elaborado algunos Guiones Sociales de utilidad para el grupo en general, como los que enseñan a los niños a dar las gracias , dar abrazos , saludar y despedirse , compartir, dar un paseo, ir al supermercado, ir al kiosko , cruzar la calle, controlar los sentimientos, contestar bien a los adultos, obedecer a las personas mayores, etc. Aplicación
Hemos utilizado los Guiones Sociales con dos grupos de niños: Un grupo de nueve niños mas pequeños, de entre cuatro y seis años; Otro grupo de trece niños, de seis a once años.
Estos niños acuden dos veces por semana a terapia a nuestro centro. Todos tienen Autismo o Síndrome de Asperger según el Manual DSM-IV; se comunican mediante lenguaje oral, y tienen un C.I. de 70 o superior, según la Escala WISC-R (2.001). La aplicación es sencilla: El niño con buen nivel de lectura comprensiva, va leyendo el Guión junto al terapeuta. Este último, marca el ritmo y procura detenerse y comentar los aspectos que considera mas relevantes en la intervención. Cuando el niño no tiene una buena comprensión lectora, el terapeuta lee el Guión y va señalando al niño las fotos o pictogramas. En ocasiones, hay que aclarar o ampliar algún aspecto importante: el terapeuta se acompaña de una libreta en la que dibuja algo relacionado con lo que quiere explicar o escribe las instrucciones o modificaciones necesarias. Lo relevante es la plasmación física de la idea a transmitir mediante dibujo o grafía. Estructura interna
La estructura del guión social pretende dar respuesta a cuatro interrogantes: 1.- Explicar la razón del acto social: Explicar porqué se hacen las cosas así. Porqué se saluda a la gente cuando la ves, porqué los demás esperan que les saludes, porque se respeta el turno, porque se celebra un cumpleaños, etc. 2.- Describir la mecánica del acto: tipo de saludo según la hora, según sea adulto o niño, frases apropiadas (y frases equivalentes), orden de los comentarios, tiempos, ... 3.- Enseñar las habilidades sociales concretas implicadas: mirando a la cara, sonriendo, respondiendo las preguntas, siguiendo la conversación... 4.- Mostrar las consecuencias emocionales y conductuales de actuaciones y las diferentes posibilidades según nuestra respuesta haya sido asertiva, pasiva o agresiva, siguiendo programas estandar de enseñanza de habilidades sociales (por ejemplo, Michelson, 1.987). Niveles de complejidad
Se ha tenido en cuenta el nivel de desarrollo cognitivo y lingüístico de cada niño, por lo que se han realizado Guiones Sociales con tres grados de complejidad: A.- Los de alto nivel, tienen menor apoyo de pictogramas. Se limitan a representar las emociones y alguna imagen más. Es para chicos con buen nivel de lectura comprensiva. B.- Los de nivel medio se apoyan más en la información visual. Prácticamente se va traduciendo el texto en forma de pictogramas. Este nivel, lo empleamos en chicos con buen nivel de lectura formal, pero escasa comprensión lectora. C.- También hemos elaborado unos guiones de nivel inicial, en los que la información mas relevante es la visual y se acompaña de texto. Estilo
1.- Se redactan en primera persona. 2.- Se utilizan los pictogramas del SPC (Mayer-Johnson, 1.981) y fotografías. 3.- El lenguaje es sencillo y la lectura pausada, para facilitar la comprensión. 4.- Son abundantes las reiteraciones. 5.- El texto está impreso en letra grande, en color azul. 6.- Terminamos los guiones con un decálogo, que sirve de recordatorio de los puntos mas importantes, resaltado con tinta roja.
Resultados
Tras seis meses de aplicación, hemos llegado a las siguientes conclusiones: 1.- Los niños interiorizan los Guiones de modo que, en situaciones reales de interacción se les puede recordar el guión o una de sus normas y, rápidamente, lo aplican sin necesitar mas explicaciones. 2.- Los Guiones de nivel medio y alto, aportan un efecto no previsto: al tratarse de chicos de alto nivel y basar la intervención en la conversación, los terapeutas tenían dificultad para captar la atención y motivarle. Los Guiones se han revelado como una buena manera de encontrar temas de conversación y ejemplos de situaciones. Han sido muy útiles. 3.- A los niños les gustan mucho las caras de emociones: la visualización de la emoción les divierte y se sienten identificados con ella. Esto hace la tarea mas agradable y memorizan mejor las situaciones y las emociones. 4.- Les gusta cuando descubren que algunas de las pautas que les da el Guión ya las realizaban ellos: ¡eso lo hago yo! Es como si disfrutaran por seguir bien el Guión. 5.- En los Guiones de nivel intermedio, les resulta divertido ir interpretando los pictogramas (aunque el texto lo va explicando en paralelo). 6.- Las fotografías les ayudan a entrar en situación. Suelen ser de su entorno real, por lo que identifican mejor las situaciones: su calle, su tienda,... 7.- Son muy eficaces para enseñar estrategias concretas en situaciones concretas, pero las dificultades de generalización permanecen, por ello nos planteamos implicar más a la familia. 8.- Los Guiones para niños de nivel inicial no han tenido mucho éxito: les resulta entretenido pero no lo trasladan a la vida real. Conclusiones
Se trata de un instrumento muy eficaz para enseñar a niños a partir de cuatro años, con un nivel mínimo de lectura. Su aplicación se centra en las áreas de socialización, autonomía comunitaria, y control y comprensión de las emociones, tanto ajenas como propias. Como instrumento, son sencillos de elaborar y divertidos de aplicar, haciendo mas agradable una intervención que (no lo olvidemos) consiste en la interacción de dos personas, niño y terapeuta. Se puede obtener mas información y descargar algunos Guiones en la pagina web del Equipo SIDI (www.equiposidi.com). Málaga, marzo de 2.004
Ejemplo de Guiones Sociales:
Cruzar la calle (Nivel Medio)
Hoy
está bien
voy a ap render a caminar
sin problemas
por la calle
. Eso
.
Para c aminar po r la c alle
sin problemas, tengo que a prender a c ruzar por los semáforos
y po r los pa sos de cebra
(éste es un pa so de cebra). Eso está
bien. C ruzar significa pa sar de un lad o a l otro d e la c alle.
C ruzar puede ser peligroso
, po r eso hay que seguir ciertas reglas antes de hacerlo.
Existen cruces que no tienen semáforo
, que sólo tienen un pa so de cebra
. Antes de cruzar por un paso de cebra sin semá foro, hay que mirar muy bien
y comprobar hac ia la izquierda
coc hes
se hayan pa rad o
cruzar sin peligro
y hac ia la derec ha
. C uando los coc hes se hayan parad o, podré
al otro lado de la calle. Eso está bien
C asi todos los cruces tienen semáforo
que los
.
pa ra los coc hes y semáforos pa ra los peatones
.
C uando el semáforo está en rojo
pa ra los coc hes y en verde
pa ra
mí, puedo cruzar sin peligro
la izquierda
, aunque tengo que mirar muy bien y comprobar hacia
y hac ia la derec ha si los coc hes se han pa rad o. Eso está bien
semáforo está en verde
no
para los coches y en rojo
para mí,
puedo cruzar, tengo que pa rar y esperar
esté en verde para mí. Eso está bien
Si
yo
estoy
cruzando
y
mientras
a que mi semáforo
.
camino
, no puedo pa rarme
rápido
.Cuando el
mi
semá foro
se
po ne
rojo
, tengo que seguir caminando y llegar
al otro lado de la calle. Eso está bien
.
COMPARTIR COSAS CON LA FAMILIA (Nivel Alto)
Hoy voy a aprender a compa rtir cosas
bien
con mis hermanos y mis pa dres. Eso está
.
Compartir el mando de la televisión
, los juguetes, los lápices, el ordenador y todas las
cosas es algo muy bueno pa ra mí, y es algo muy bueno p ara mi familia. Eso está bien
.
Existen muchas razones para compartir cosas con mi familia poco a poco las iré aprendiendo
todas. Eso está bien
.
C omp artir las cosas es algo muy importarte pa ra que toda mi familia
bien
sea feliz. Eso está
.
C omp artir sirve para demostrarle a mis hermanos y a mis pa dres que c onfío en ellos, que les
quiero
y que no me impo rta dejarles las cosas
ellos sean felices. Eso está bien
.
que a mí me gustan pa ra que
Si le d emuestro a mis pa dres y a mis hermanos que les quiero, ellos van a po nerse muy contentos
y también me lo van a demostrar a mí. Eso es bueno para mí
.
Otra buena razón para compartir cosas con mi familia es que si yo nunca les presto mis cosas o
las cosas que pertenec en a toda la familia (como el mando de la tele
ordenador
o el
), ellos nunca podrán ver sus programas favoritos con tranquilidad y nunca
podrán vivir en la casa con alegría por lo que pueden llegar a pensar que soy una persona
egoísta
, y que sólo quiero las cosas pa ra mí. Eso no está bien. No es bueno pa ra mí
. Además, si nunca comparto las cosas con mis padres y mis hermanos, es lógico que ellos
acaben perdiendo la paciencia y se enfaden conmigo
. Eso no es bueno
.
Tampo co es bueno p ara nadie que yo nunca quiera compa rtir las cosas y que por esa razón
siempre me esté peleando
con mis hermanos y mis pa dres. Eso es muy malo pa ra todos
. Si nunca quiero prestar las cosas y siempre me estoy peleando con mis hermanos o mis padres,
mi familia siempre estará triste
.
Compartir, aunque no me lo parezca, es algo muy sencillo. Hoy por ejemplo voy a aprender a
c ompartir c on mis hermanos el mando de la tele
. Eso está bien
.
Puedo empezar esta misma tarde cuando llegue a mi casa y me ponga a ver la televisión
con mis hermanos. Puedo, por ejemplo, en vez de ser yo el que coja el mando a distancia y elija el programa que vamos a ver, darle a alguno de mis hermanos el mando para que sea él o ella el que escoja el
p ro gra ma . Eso está muy b ien
.
Cuando todos lleguemos a la sala de la tele puedo coger el mando y sonriendo
dá rselo a mi hermano o a mi hermana y dec irle “¿Q ué programa quieres poner en la tele? o “¿qué quieres que veamos en la tele? o “pon el programa que más te guste”... Existen muchas más frases que le puedo decir a mis hermanos para aprender a compartir con ellos el mando de la tele. Poco a po co las iré a prendiendo todas, e incluso, las iré inventando yo
mismo. Eso está bien
.
Otra opción que tengo pa ra aprender a c ompa rtir es que si soy yo el que tengo el mando de la
tele
y alguno de mis hermanos me lo pide, en vez de qued arme con el y no dejárselo,
voy a dárselo y voy a permitir que sea él o ella el que escoja el programa que quiera. Eso está
muy bien
.
Cuando mi hermano o mi hermana me pidan el mando de la tele, en vez de pelearme con
ellos y no dejárselo, se lo voy a da r
y sonriendo
le puedo decir por
ejemplo : “claro que te lo presto” o “toma el mando y pon tu lo que quieras” o “ por supuesto que te lo dejo”... Existen muchas más frases que le puedo decir a mis hermanos para darles el mando de la tele si me lo han pedido. Poco a poco las iré aprendiendo todas, e incluso, las iré
inventando yo mismo. Eso está muy bien
.
Si en alguna oc asión estoy viendo un programa que me gusta
cambien, en vez de pelearme por el mando
mucho y no quiero que lo
, lo mejor que puedo hac er es hablar con
mi hermano o con mi hermana y explicarle que deseo ver ese programa en concreto y las razones de po rqué quiero verlo.
C o n una so nrisa
, p ued o d ec irle po r ejemp lo “Po r fa vo r, d éja me que vea este
programa que me gusta mucho y en cuanto termine te doy el mando” o “Si no te importa, voy a ver este programa que es de mis favoritos y en cuanto termine te dejo el mando” ... Existen muchas más frases que le puedo decir a mis hermanos para explicarles que en esos momentos no les dejo el mando porque estoy muy interesado por el programa que están dando en la tele. Poc o a po co las iré a prendiendo todas, e incluso, las iré inventando yo mismo. Eso está muy
bien
.
C ompartir co sas co n mi familia es algo muy bueno para todos nosotros, eso está bien
.
Cuando comparta alguna cosa con algún miembro de mi familia, ellos se van a sentir muy
felices
y yo me voy a sentir satisfec ho
de mi mismo. Ad emá s, las pelea s po r el
mando se van a ac ab ar en casa y todos vamos a ser amigos
.
Para rec orda r bien los pasos que tengo que dar pa ra aprender a compa rtir, puedo leerme de vez en cuando la siguiente lista:
C ompartir es algo muy bueno para mí y pa ra toda mi familia.
C ompa rtir sirve para demostrarles a las otras personas que confío en ellos.
C ompartir es algo senc illo y fác il de hac er.
Tengo que aprender a compa rtir las cosas con mis hermanos y con mis pa dres.
Referencias Bibliográficas ATTWOOD, T. (1.998): Asperger´s syndrome: A guide for parents and professionals. Londres:
Jessica Kingsley (ed. cast: El Síndrome de Asperger. Una guía para la familia. Barcelona: Edic. Paidós, 2002). AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION (APA) (1995). DSM-IV, Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. Barcelona: Masson. EQUIPO SIDI, (2.004): Actas del XII Congreso Nacional de AETAPI, Las Palmas de Gran Canaria. GRAY, C.A. (1.998): Social Stories and Comic Strip Conversations with Students with Asperger Syndrome and High-Functioning Autism; En E. Schopler y G. Mesibov (eds.), Asperger sydrome or high-functioning autism? (págs.167-185). Nueva York: Plenum Press. MAYER-JOHNSON (1.981): The Picture Communication Symbols. PO Box 1579. Solana Beach, CA 92075, USA. MICHELSON, L. (1.987): Las Habilidades Sociales en la Infancia: Evaluación y Tratamiento. Barcelona: Ediciones Martínez Roca. WECHSLER, D. (2.001): Escala de Inteligencia de Wechsler para Niños-Revisada. Madrid: TEA Ediciones S.A. DIRECCIONES EN INTERNET
Enlaces interesantes para completar la información sobre autismo y otros TEA
AETAPI: Asociación Española de Profesionales del Autismo. ASOCIACIÓN NUEVO HORIZONTE: mucha información, enlaces, artículos,... CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA: interesante por la relación de Asociaciones de Autismo de toda España y por su apartado de enlaces.
EQUIPO SIDI: Modelo de intervención Terapéutica en la provincia de Málaga. FESPAU: Federación Española de Asociaciones de Padres de Autistas. NAS: National Autistic Society. Información actualizada casi a diario sobre autismo y TGD. ORGANIZACIÓN MUNDIAL DEL AUTISMO: una visión actual del autismo en el mundo. Gran cantidad de enlaces, muchos de ellos en español.
