Apoyo en El Proceso de Duelo de Personas Con Discapacidad Intelectual

“APOYO EN EL PROCESO DE DUELO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL”

Escuchar, ayudar y aconsejar es ser un amigo de verdad.

María Nerea Ruiz Simón Fabian Sainz

ÍNDICE Índice 293  Índice de figuras 295  Resumen 297  1. Presentación 301  PARTE I: MARCO TEÓRICO 302  2. Duelo 302  2.1. El duelo en diferentes épocas y culturas 302  2.2. Términos y Coceptos 303  2.3. Modelos psicológicos de los procesos de duelo 305  2.3.1. Modelos Psicoanalíticos 307  2.3.2. Modelos Psicosociales 306  2.3.3. Modelos Cognitivos 308   2.3.4. Modelos Mixtos Bio-Psico-Sociales 309  2.4. Categorías o Tipos de Pérdidas 310 2.5. Etapas, Fases o Momentos del Proceso de Duelo 312  2.6. Tipos de Duelo 314  2.6.1. Duelo frente a Depresión 318 2.7. Manifestaciones del “Duelo Normal” 321 2.8.Factoresqueinfluyenenelprocesodelaelaboración del duelo 322  2.9. Cuándo acaba el Duelo 324  2.10. Creencia iass fa fallsas del discurso tra rad dicional ld del duelo 325  3. Discapacidad Intelectual 326  3. 1. ¿Discapacidad Intelectual o Retraso Mental? 326  3.2.ClasificacióndelaspersonascondiscapacidadsegúnlaOMS 3.2.Cl asificacióndelaspersonascondiscapacidadsegúnlaOMS 326 3. 3. El concepto de Discapacidad y su importancia 329  3.4.DefincióndeDiscapacidadIntelectual:Delmodeloteórico delaAsociaciónAmericanasobreRetrasoMenta(AAMR)de 1992 a la definición de 2002 330  3.4.1. Modelo teórico de la definición de 2002 331   3.5.LastresfuncionesdelprocesodeEvaluación:Diagnóstico, Clasificación y Sistemas de Apoyo 333  3. 6. Proces eso o de Evalu luaación y Plan anifi ificcación de ellos ap apo oyos 335   3.6.1. El Paradigma de Apoyos 335  3. 7. Calidad de Vida 338  3.7.1. Concepto de Calidad de Vida 338  3.7.2. El significado de Calidad de Vida 339  3.7.2.1. Dimensiones 339  3.7.2.2. Indicadores de Calidad de Vida 340  3.7.3. Principios de Calidad de Vida 341  3.7.3.1.PrincipiosparalaaplicacióndelaCalidaddeVida341   3.7.3.2.ImportanciaysignificadodelconceptodeCdV en los tres niveles del sistema 341  3.7.4. Evaluación de Calidad de Vida 342 

3.8. Concepto de Autodeterminación 3.8.1.Característicasdelaconductaautodeterminada 4. Los Centros Ocupacionales 4.1. Normativa y definición 4.2. Finalidad 4.3. Objetivos generales PARTE II: PROPUESTA DE INNOVACIÓN 5. Introducción a la propuesta de innovación 6. Duelo y Discapacidad Intelectual 6.1. Introducción 6.2.Mitosmásextendidossobrelacapacidaddelapersona condiscapacidadintelectualparaentenderlamuerteopérdida de un ser querido 6.3.Necesidaddetrabajarelprocesodedueloenpersonas con discapacidad intelectualL 6.4. Familia, Discapacidad Intelectual y Duelo 6.4.1 Aproximación al contexto familiar 6.4.2. ¿Qué es la familia? 6.4.3. ¿Qué funciones tiene la familia? 6.4.4. La familia con hijos con discapacidad y duelo 6.4.5. Calidad de vida familiar 6.4.6 Autodeterminación 7. PROPUESTA DE INNOVACIÓN 7.1. Destinatarios 7.2. Objetivos 7.3. Recomendaciones 7.3.1. Recomendaciones para la Asociación 7.3.2. Recomendaciones para el Acompañante 7.3.2.1. Cuándo pedir ayuda especializada 7.3.3. Recomendaciones específicas para la Familia REFERENCIAS

343 345 347 347 349 348 349 349 350 350 351 351 357 357 357 358 359 360 362 363 363 364 364 366 367 380 381 383

ÍNDICE DE FIGURAS Figura 1: Terminología anglosajona de los procesos de duelo Figura2:Recorridoevolutivodelosmodelospsicológicosdelos procesos de duelo Figura 3: Modelo de elaboración del duelo de Rando Figura 4: Diferentes tipos de pérdidas Figura 5: Diferencia de etapas o fases entre varios autores Figu Fi gura ra6 6: :Fo Form rmas asd de eev evol oluc ució ión nde ded due uelo lon no ode dese seab able les so opa pato toló lógi gica cas s Figura 7: Evolución de los tipos de duelo Figu Fi gura ra8 8: :Ev Evol olu uci ción ónd de eun und due uelo lo y ypo possib ibililid idad ades esd de ep pat atol olog ogiz izac ació ión n Figura 9: Semiología del duelo y la depresión Figura 10: Manifestaciones del duelo normal Figura11:Factoresgeneralesqueafectanelcursodelosprocesos de duelo Figura12:ClasificaciónInternacióndelaDeficiencia,Discapacidad y Minusvalía Figura13:Esquemademúltiplesinteraccionesentresusdimensiones y áreas Figura 14: comparación de escalas entre la CIDDM y la CIF Figura 15: Modelo funcional de la discapacidad Figura 16: Modelo teórico del retraso mental Figura 17: Modelo de resultado de apoyos de 1992 Figura1 Figu ra18: 8:Defin Definició icióny nyeje ejemplo mplosd sdela elain intens tensidad idadde delo losa sapoy poyos os(19 (1992) 92) Figura19:Modelodetomadedecisionesparadeterminarlaintensidad de los apoyos Figura 20: Indicadores centrales de Calidad de Vida Figu Fi gura ra2 21: 1:E Ele leme ment ntos osiint nteg egra rant ntes esd de ela lac con ondu duct cta aau auto tode dete term rmin inad ada a Figura 22: Proceso de autoderminación Figura2 Figu ra23: 3:Esq Esquem uemad adefu efutur turot otras rasla laju jubila bilación cióny ymuer muerte tede delos lospa padr dres es

9 10 16  17 19 22 24 25 27 28 30 34 35 35 37  40 44 45 46 50  54 55 94

RESUMEN Unodelosmomentosenquemásdificultadesencontramosparadarapoyoalaspersonas condiscapacidadintelectualeseldelduelo.Siestosmomentosya condiscapacidadintelectualeseldeldu elo.Siestosmomentosyasondifíciles,porloge sondifíciles,porloge neral,encualquiercircunstancia,enelcasodelaspersonascondiscapacidadintelectual estadificultadseacentúa.Lascreenciasymitoserróneossobrelasrepercusionesdela discapacidadintelectualenlaelaboracióndeunprocesodeduelonohanayudadoaestas personasniaquieneslesrodeanendichaelaboración. Elobjetivogeneraldeestapropuestaesayudaralaspersonascondiscapacidadintelectual ensusprocesosdeelaboracióndelduelodesdeunaperspectivanormalizadora.Hayque tenerencuentaquenormalizarnoespretender“convertirennormal”aunapersonacon discapacidad,esreconocerlelosmismosderechosynecesidadesquetienenlosciudada nosdeedadycontextosimilarensucontexto. Parasuconsecución,enprimerlugarseofreceunapartadoteóricoquetrataporseparado losconceptosdeDueloydeDiscapacidadIntelectual,yposteriormentesepresentalapro puestadeactuación,dondese puestadeactuación, dondeserelacionanpreviamenteambos relacionanpreviamenteambosconceptos,y conceptos,yapartirde apartirdeahí ahí sedesarrollanunaseriederecomendacionesespecíficasparapoderofrecerel/apoyo/sne cesarioalaspersonas cesarioa laspersonascondiscapacidad condiscapacidadintelectual.Estasr intelectual.Estasrecomendacionesestán ecomendacionesestándirigidas dirigidas a:1)Lasentidadesqueprestanservicios,2)El/losacompañante/s.Elacompañantepuede sercualquierpersonaque sercualquier personaquedeseeacompañar deseeacompañarapersonas apersonascon D.I.el D.I.eldueloy dueloycontribuyacon contribuyacon suayudaamejorarlacalidaddevidadeestaspersonasy3)Lafamilia.

RESUM Undelsmomentsenqueenstrobemambmésdificultatsperdonarsuportalespersones ambdiscapacitatintel·lectualéseldeldol.Siaquestsmomentsjasóndifícils,engeneral,i enqualsevolcircumstància,enelcasdelespersonesambdiscapacitatintel·lectualaques tadificultats’accentua.Lescreencesielsmiteserronissobrelesrepercusionsdeladisca pacitatintel·lectualenl’elaboraciód’unprocésdedolnohaajudataaquestespersones nialseuentorn,enl’esmentadaelaboració. L’objectiugenerald’aquestaproposta ésajudaralespersonesambdiscapacitatintel·lectual enelsseusprocessosd’elaboraciódeldoldesd’unaperspectivanormalitzadora.S’hade tenirencomptequenormalitzarnoéspretendre“convertirennormal”aunapersona ambdiscapacitat;ésésreconeixer-loelsmateixosdretsinecessitatsquetenenelsciuta dansd’edaticontextsimilarenelseucontext. Peralasevaconsecució,enprimerllocs’ofereixunapartatteòricquetractapersepa ratelsconceptesdeDolideDiscapacitatIntel·lectual,iambposterioritatespresentala propostad’actuació,onesrelacionen,prèviament,ambdósconceptes,iapartird’aquí esdesenvolupenunasèriederecomanacionsespecífiquesperpoderoferirel/ssuport/s necessàri a les persones amb discapacitat intel·lectual. Aquestes recomanacions estan dirigidesa:1)Lesentitatsqueprestenserveis,2)El/sacompanyant/s.L’acompanyantpot serqualsevolpersonaquedesitgiacompanyarapersonesambdiscapacitatintel·lectualen eldolicontribueixi,amblasevaajuda,amillorarlaqualitatdevidad’aquestespersones, i3)Lafamilia.

ABSTRACT Grievingisatimewhenwefinditmostdifficulttosupportthosewithintellectualdisa bility.Giventhatthistimeisalreadydifficultinageneralsenseunderanycircumstances, thisdifficulty becomesmagnifiedforpeople withintellectualdisability.Mistakenbeliefs andmythsregardingtherepercussionsofintellectualdisabilityduringthegrievingprocess havenothelpedthesepeopleorthosearoundthemduringit. Thegeneralobjectiveofthisproposalistohelppeoplewithintellectualdisabilityintheir grievingprocessesfromanormalisingperspective.Weneedtorememberthattheaimof normalisingisnottomakeapersonwithintellectualdisability“normal”,buttorecognise thesamerightsandneedsofpeopleofasimilarageandcontextwithintheircontext. Toachievethis,thereisaninitialtheoreticalsection,whichlooksattheconceptsofGrie vingandIntellectualDisabilityseparatelyandthentheproposedactionisputforward, wherebothconceptsarefirstsetoutandfromthispointaseriesofspecificrecommen dationsaredrawnuptoofferthenecessarysupporttopeoplewithintellectualdisability. Theserecommendationsareaimedat:1)Theagenciesthatprovideservices,2)Compa nions.CompanionscanbeanyonewhowantstoaccompanythepersonwithIDduring grievingandthroughtheircontributionhelpimprovethequalityoflifeofthesepeople and3)Thefamily.

1. PRESENTACIÓN Esteproyectosurgeporunladodelanecesidad,expresadaporsusprofesionales,de apoyarenelprocesodeelaboracióndelduelodepersonascondiscapacidadintelectual usuariasdeuncentroocupacionaldeSalamanca:CentroOcupacionalyResidenciaEl Cueto(Asprodes,FEAPS),incorporadaalarealizacióndeunproyectodeinnovaciónpara elMásterendiscapacidadqueimparteelINICO(InstitutoUniversitariodeIntegraciónen laComunidad)delaUniversidaddeSalamanca. Esteproyectoconstadedospartes:unmarcoteóricoyunapropuestadeactuación. Enelmarcoteóricosepresentanvariospuntos,todosellosconsideradosdegranrelevan ciaparacomprenderlapropuestadeactuación.Estospuntosson:Duelo,Discapacidad IntelectualyCentrosOcupacionales. Lasegundapartepresentalapropuestadeactuación,queconstadevariosapartados.En elprimeroveremosunapartadoteóricoquetrataderelacionarlosconceptosdeDuelo y DiscapacidadIntelectual, vistos enlaprimera parte. Posteriormente sepresentan los objetivosdelapropuesta: *Objetivogeneral: -AYUDARAPERSONAS CONDISCAPACIDADINTELECTUAL ENSUSPROCESOSDE ELABORACIÓNDELDUELODESDEUNAPERSPECTIVANORMALIZADORA. *Objetivosespecíficos: -Proporcionaralosserviciosestrategiasespecíficasrelacionadasconelafrontamiento delduelodepersonascondiscapacidadintelectual. -Proporcionaralosservicioscriteriosdebúsquedaderecursosdentrodela comuni dadparaofrecérselosalapersonaenduelo. -Ofreceralacompañantedelapersonacondiscapacidadintelectualenduelouna seriedeestrategiasquecontribuyanamejorarsucalidaddevida. -Implicaralasfamiliasdelaspersonascondiscapacidadintelectualenelconocimiento deaspectosfundamentalessobrecómotratarconéstostodolorelacionadoconla muerteylosprocesosdeduelo. Finalmenteparalaconsecucióndetodosestosobjetivossedesarrollanunaseriedere comendacionesespecíficasparapoderofrecerel/apoyo/snecesarioalaspersonascon discapacidadintelectualdirigidasa: 1)Lasentidadesqueprestanservicios.  2)El/losacompañante/s:basadasencadaunadelasdistintasdimensionesdelcon ceptodeCalidaddeVida(Bienestaremocional,Bienestarfísico,Bienestarmaterial, Desarrollopersonal,Inclusión,Derechos,RelacionesinterpersonalesyAutodetermina ción).  3)Lasfamilias. 

Elmarcoteóricoeslapartemásextensadelproyecto,aunquenoporellosealamás relevante;puesessindudalaparteIIdeesteproyectolamásnovedosaycasiquemás aportaenesteaspecto: Apoyo en el proceso de elaboración del duelo de personas con discapacidad intelectual desde una perspectiva normalizadora.

PARTE I: MARCO TEÓRICO 2. DUELO Losaspectosquesetratanenesteapartadoseránreferenciasclave,juntoconelsiguiente puntodelmarcoteórico:DiscapacidadIntelectual,paracomprenderlaparteprácticay novedosadelapropuestadeactuación. Enunprimerapartadovamos averunpequeño recorrido através delahistoriasobre cómohaevolucionadolaformaenquecomprendemoselprocesodelamuerte.Pos teriormente,enunsegundoapartadoencontraremosladefinicióndedueloydeotros conceptosrelacionados.Eneltercerapartadoharemosotrorecorridoevolutivosobrelos modelospsicológicosdelosprocesosdeduelo.Yposteriormentelossiguientesapartados estándedicadosa:lostiposdepérdida,lasetapasdelduelo,lostiposdeduelo,lasma nifestacionesdelduelonormal,losfactoresqueinfluyenenelprocesodeduelo,cuándo acabaeldueloyporúltimo,unapartadosobrecreenciasfalsasdeldiscursotradicionaldel duelo.

2.1. EL DUELO EN DIFERENTES ÉPOCAS Y CULTURAS Laforma enlaque comprendemos elproceso delamuerteylamanera deabordar el duelo, estádirectamenterelacionadacon lacultura,yhasidomodificadapordiversas creenciasdeacuerdoconlasdiferentesépocasporlasquehaatravesadolahumanidad Lamuerteesuniversalynadieescapadeella;sinembargo,cadacultura lahavivido y lahaasumidodediferentesformas,deacuerdoconelconceptopreviosobreelhecho, controladoportodaslascreenciasqueunasociedadespecíficatengadelmorir,delcuerpo ydelmásallá. Alolargodelosaños,loqueseentiendecomo procesode“buena”o“malamuerte” havariado,loquehacequesebusqueaccederdealgunamaneraalaformacorrecta. Rojas(2005)comentacómoelsuicidioenlaantigüedadpodíaserconsideradoalgoade cuadoencasodeenfermedadodolor,encontrasteconunamalamuerteenmediode enfermedadosufrimiento,comotambiénseconsiderabamalamuertecuandoelcadáver noteníasepultura.EnlaEdadMedia,“labuenamuerte”eralaqueocurríadeformalenta yanunciadaysehacíadeformaasistida.Porelcontrario,lainadecuadaeralaquellegaba deformarepentina.EnlossiglosXIValXVIII,eldolorylaagoníaconsufrimientoadquie ren unnotablevalorreligioso yseconsiderancomouna muerteadecuada. Lamuerte incorrectaesentoncesparalosquenoestánpreparados,laqueocurredeformatranquila ysindolor.EnOccidente,hastafinalesdelsigloXVIII,lafiguradelmédicoestabaseparada

delamuerteyaquesuacompañamientoalpacientesólo“teníasentido”cuandoteníala capacidaddecurar,ycuandoelpacienteentrabaenfaseterminaly/oagónicaquedaba soloalcuidadodesufamilia.EnelsigloXIXsecomienzaaconfiareneldiagnósticomédi coyconlallegadadelestetoscopioen1818,setienecertezadeldiagnósticodemuerte, dejandoéstedeserpatrimoniodelareligiónylafilosofía.Lamuertebuscadaeradequie nessehabíanpreparadoespiritualmenteparaellayhabíandejadountestamento;porel contrario,lamuerteimprevistaysintestamentoeraconsideradacomoinadecuada.Yaen elsigloXXconelavancedelatecnologíaylaentradaenvigordelcuidadointensivo,se permiteprolongarlavidaalpacientemodificandosustancialmenteloslímitesdelaviday laformademorir.Enestoscasos,elhombremuereenelhospitalsolooacompañadopor muypocaspersonas. Yadesdelosañossesenta,conlaaparicióndelcuidadopaliativo,sedignificaelproceso delamuerteysebuscaqueocurraenelmejorlugarparaqueselebrindelaatención integralqueelmoribundorequiere,pudiendoserunhospitalenunaciudadespecializada paramorirolapropiacasa.Elmoribundoestárodeadodesugrupocercano. Actualmente,muchaspersonasprefierenlamuerterepentinaeimprevistaportemoral sufrimientoprolongado;sinembargo,antelarealidaddeunprocesoterminal,lagran mayoríabuscaunamuertemuytecnificadayasistidaconterapiasdiversas. SegúnTizón(2004),sibienelduelosevivecomounaexperienciaindividual,psicológica, psicosocialypsicobiológica,estambiénunarealidadsocial.Yunadegranimportancia: enellasereglanlasrelacionesdelahumanidadconlapérdiday,antetodo,conlamás trastornadoradelas pérdidas: lamuerte. Poresoladimensiónsocial delduelo resulta unaconsideraciónineluctable,aunque,amenudo,hoynosparezcamenosaparente,en ocasionescasioculta.

2.2. TÉRMINOS Y CONCEPTOS Comohemosvistoanteriormentelosritosyexpresionesdeduelo,penaytristezasonuna delasexpresioneshumanasmásantiguasenlaevolucióndelaespecie.Existenentodas laslenguasyculturasvocablosqueexpresanelduelo,ellutoylossentimientos,yencada unadeellassehallanprofundamenteenraizadas,einclusocadaculturatienesusdife rentesmatices,porelloresultaimposiblelograrunaconcordanciatotalentrediferentes idiomas. Paradefinirduelo,enprimerlugarvamosaverlasdefinicionesquenosofreceelDiccio nariodelaRealAcademiadelaLenguaEspañolaensuvigésimosegundaedición(DRAE, 2001). Lasdosacepcionesquepodemosencontrarson:

duelo1. (Delb.lat.duellum,guerra,combate). 1.m.Combateopeleaentredos,aconsecuenciadeunretoodesafío. 2.m.Enfrentamientoentredospersonasoentredosgrupos.Duelodialéctico.Duelo futbolístico.

3.m.Pundonoroempeñodehonor.

duelo2. o (Dellat.dolus,pordolor). 1.m.Dolor,lástima,aflicciónosentimiento. 2.m.Demostracionesquesehacenparamanifestarelsentimientoquesetieneporla muertedealguien. 3.m.Reunióndeparientes,amigosoinvitadosqueasistenalacasamortuoria,alacon duccióndelcadáveralcementerio,oalosfunerales. Comovemosenestadefinicióndueloestárelacionadoconotrostérminoscomo:dolor, pérdida,enfrentamiento,sentimiento,muerte,etc.Porotraparteparadefinirduelovea mosensegundolugarelesquemaquesobrelaterminologíaanglosajonadelosprocesos dedueloencontramosenHumphrey,ZimpferyRaphael(Tizón,2004): Término anglosajón Loss

Traducción

Equivalencia aproximada en castellano Pérdida

Puede definirse como el estado de ser deprivado de o estar sin algo que uno ha tenido, o en una situación de detrimento o desventaja por la cual podemos fracasar en la conservación, la posesión o la consecución de algo. Grief Es el dolor y la experiencia de sufrimiento Pena, aflicción, tras la pérdida. sufrimiento por la pérdida… El período de tiempo durante el cual se Duelo Mourning muestran signos de sufrimiento o pena; el período del duelo o luto; la expresión social del duelo. También, un estado del ser (in-mourning) Bereavement Tal como lo discute Raphael, es “la Duelo por una personas reacción ante la pérdida de una relación allegada íntima”, el duelo y los procesos de duelo por la pérdida de un allegado; la privación afectiva o pérdida por un allegado. Figura1:Terminologíaanglosajonadelosprocesosdeduelo

2.3. MODELOS PSICOLÓGICOS DE LOS PROCESOS DE DUELO Enesteapartadovamosaverelrecorridoevolutivoquehanseguidolosmodelospsicoló gicosdelosprocesosdeduelosiguiendoelesquemaelaboradoporTizón(2004).

Modelos psicoanalíticos

Submodelos

Raíces, autores

-Freudiano

S. Freud

-Kleiniano

 A. Freud K. Abrahan y M. Klein

Modelos psicosociales

-De base clínica -El duelo psicosocial -El duelo adaptativo

Modelos cognitivos

como

transición

E. Lindemann y E. Kübler Ross G. Pollock, J. Bowlby

como

proceso

DSM-IV G. Caplan, J. L. Tizón

-El duelo como cumplimiento de G. Pollock, J. W. Worden, tareas T.A. Rando, M. Cleiren, G. M. Humphrey y D. G. Zimpfer

Modelos mixtos bio -El duelo como adaptación ante J. Bowlby psico-sociales (de la pérdida base psicoanalítica) -El duelo como alteración del E. Erikson, D. Meltzer y desarrollo biopsicosocial J. L. Tizón Figura2:Recorridoevolutivodelosmodelospsicológicosdelosprocesosdeduelo

2.3.1. MODELOS PSICOANALÍTICOS •SIGMUNDFREUD. Modelo psicoanalítico.Fueelprimerautorquecomenzóapres taratenciónalaimportanciadelosprocesosdedueloparaeldesarrollopsicológicodel individuoyelprimeroenelaborarunateoríaclaraysólidarecogidaenelartículode 1917“DueloyMelancolía”.Elfundadordelpsicoanálisisdescribelaelaboracióndelduelo comountrabajorealizadoporelyodelsujetoparaadaptarsealapérdidadeloamado, trabajoenelqueelsujetoemplearágrandescantidadesdetiempoy“energíapsíquica”. Peroenelcasoelduelopatológico,eltrabajodelduelonollevadirectamentealarecupe racióndelmundointerno,laestructuramentalylasrepresentacionesmentalesanteriores. Lascapacidadespararelacionarnosconelmundoexternoyconnosotrosmismos,nues tras capacidades emocionales,cognitivas,defensivas, derelación humana, etc. – todo loquedesignaconeltérminoyo- resultandañadasdeformamásomenosprofunday duradera. Freudcreóunmodelodedueloinspiradoporladepresión,lamelancolía,yenelcuallas relacionesconlosdemás,conlos“objetos”,sonelelementofundamentaldelapérdida queseexperimentaconelduelo:cuandosepierdeafectivamentealgooaalguiensignifi cativosepierdeunapartedelyo,delmundointernoydelaestructurapersonal. Endefinitiva,losfenómenosfundamentalesdeldueloseríanpues: a)unprofundoydolorosoabatimiento b)unaretiradadelinterésporelmundoexterno  c)lapérdidadelacapacidaddeamar  d)unainhibicióndetodaactividad  •KLEIN.Modelo psicoanalítico.Unadelasprincipalesaportacionesdeestaautorara dicaensuinsistenciaacercadequecadadueloreavivalaambivalencia“residual”,nun

cacompletamenteelaborada,conrespectoanuestroobjetoprimigenio,conrespectoa nuestramadreosustitutomáspermanente.Esesareviviscenciadelaambivalencialaque haceelduelomáspenosoyduradero,perotambiénloqueleconfieremayorescapacida descreativas,yaqueelaborarundueloimportanteimplicaaltiempoelaborartambién, almenos,algomás,losduelosprimigenios,nuestraformadesepararnosdenuestros objetosprimordiales Esta autorainsistiótambiénenlaimportanciadelasemocionesysentimientosvividos duranteelduelo:odio,culpa,amor,ira,duda,temor…(sobretodoesteúltimo). Losprocesosdedueloadultosreactivanla“posicióndepresivavividaenlainfanciaytien denahundirenladepresiónaldeudo,cuyomundointernoparecequesevaacolapsar. Dicequeelsujetoendueloesrealmenteunenfermo,perocomoesteestadomentales comúnynosparecenatural,nollamamosenfermedadalduelo(Klein,1940).

2.3.2. MODELOS PSICOSOCIALES •LINDEMANN(Tizón,2004)Duelo como transición psicosocial .Estáconsideradootro deloshitosfundamentaleseneldesarrollodenuestrasconcepcionesactualesacercade los procesos deduelo. Propusoseiscaracterísticas deaflicciónaguda,dela pena:mo lestiassomáticas,preocupaciónporpensamientosoimágenesacercadeldesaparecido, culparelacionadaconelmuerto,reaccionesviolentas,pérdidadefuncionesycapacidades yunatendenciaaasumirrasgosdelmuertoenlapropiaconducta.Estaúltimacaracte rística, psicológicamentevinculada con laidentificación, podríaindicar patología enel desarrollofinaldelproceso.Correlativamenteconestasdescripciones,pudoproporcionar unaideamásexactadelduelocomotrabajo(eltrabajodelduelo),contareasespecíficas quecumplir.Esastareasdelaelaboracióndeldueloincluyenladisolucióndelosvínculos emocionalesconelmuerto,elreajustealmediosinlapresenciafísicadeldifuntoyel establecimientodenuevasrelaciones. •KÜBLER-ROSS(1974)Duelo como transición psicosocial .Autoracuyonombreyteo ríaaúnsirvendesustratoparalacomprensiónycuidadodeltipodedueloenelquecentró susesfuerzosyexplicaciones:lamuerteylaagoníahumana.Superspectivadelduelopor lapropiamuerte,unaformadedueloanticipatorio,identificacincofases:negación,iray protesta,negociaciónypacto,depresiónyaceptación. •BOWLBY(1983). Duelo como transición psicosocial .Araízdesusestudiossobre múltiplesfuentes(y,enparticular,susampliasrevisionesdeobservacionesyestudiosso brelapérdidaafectivaenniños,jóvenes,viudosyvoluntarios),postulósuesquemadela tríadadelapérdidaafectiva:protesta,desesperanzaydesapegoo,deunamaneramás completa,aflicciónyprotesta,des-esperanzaydesapegoodepresión.Eslabasedesu modelodelascuatrofasesdelduelo: 1.Fase deincredulidadyembotamientodela sensibilidad, que por logeneraldura desdealgunashorashastaunasemanaypuedeestarinterrumpidaporepisodiosde afliccióny/ocólerasumamenteintensa. 2.Fasedeanheloybúsquedadelafiguraperdida,queduraalgunosmesesyaveces años.

3.Fasededesorganizaciónydesesperanza. 4.Fasedemayoromenorgradodereorganización. Bowlbypercibíaelduelocomo“una serie bastante amplia de procesos psicológicos que  se ponen en marcha debido a la pérdida de una persona amada, cualquiera sea su resultado” .Suideacentralesquelasexperienciashabidasconlasfigurasuobjetosdeapego

tempranoformanlabasemental(emotivaycognitiva)paralospatronesderelaciónque unapersonarealizaalolargodelavida.Desarrollólateoríadelavinculación(oteoría delapego),queendefinitiva,setratadelaaplicacióndeunconceptofundamentalenel psicoanálisisclásicoycontemporáneo:eldelarelacióndeobjetoyelestablecimientoo configuracióndelaestructuramentalydelselfdelsujetoconformeaésta.Laintroyección deesarelaciónfundamentaleslaqueproporcionalabasedelaestructuracióndelmundo interno,delYoydelapersonalidad. Porotraparte,Bowlbynoshablayadelosdiferentesfactoresovariablesqueafectanel cursodelduelo,yquepuedenagruparseencincoclases:a)Identidadyroldelapersona perdida,b)Edadysexodelapersonaquesufriólapérdida,c)Causasycircunstanciasde lapérdida,d)Circunstanciassocialesypsicológicasdelapersonaquesufriólapérdida alrededordelmomentoenqueéstaseprodujoyposteriormenteye)Personalidaddel quesufriólapérdidaconespecialreferenciaasusfacultadesparaestablecerrelacionesde amorycapacidadpararesponderasituacionesdeestrés. •DSM-IV(Tizón,2004) Duelo como proceso adaptativo .LaclasificacióndelaAsocia ciónAmericanadePsiquiatría,defineduelodelasiguientemanera: Eldueloesunareacciónnormalantelamuertedeunapersonaqueridamanifestada poralgunosindividuosmediantesentimientosdetristeza,insomnio,anorexia,pérdida depeso,etc.Lapersonaqueatraviesaunepisodiodedueloconsiderasuestadocomo normal. Elduelo deja deconsiderarsecomotalparaconvertirseenuntrastorno cuando ladu racióndelasintomatologíadepresivapersistemásalládedosmesestraslapérdidao cuando hay presentes síntomasque noson característicosdeuna reacción normalde duelotalescomo:1)Laculpaporlascosas,másqueporlasacciones,recibidasonore cibidasporelsupervivienteenelmomentodemorirlapersonaquerida;2)Pensamientos demuertemásquevoluntaddevivir,conelsentimientodequeelsupervivientedebería habermuertoconlapersonafallecida;3)Preocupaciónmórbidaconsentimientodeinuti lidad;4)Inhibiciónpsicomotoraacusada;5)Deteriorofuncionalacusadoyprolongado,y 6)Experienciasalucinatoriasdistintasdelasdeescucharlavozoverlaimagenfugazdela personafallecida. EnestadefiniciónsorprendequelaAsociaciónAmericanadePsiquiatríainsistaenlapers pectivadeldueloqueleaproximaaladepresiónmayorynoalostrastornosoprocesos adaptativos.SetratadeunaperspectivadirectamenteaportadaporFreud.Haymomentos deladefiniciónenquesecaeenlaconfusiónentre“duelo”y“estadodepresivo”.A pesardesunegacióndelduelocomoprocesoadaptativo,estaconcepciónhacehincapié precisamenteenlossíntomasqueacompañaneseprocesodeadaptaciónalanuevasi tuación(traslapérdida),(Tizón,2004).

EstaidearesultaevidentesiserepasanloscriteriosDSM-IVparaladefinicióndeuntras tornoadaptativo: *criterios para el diagnósticodetrastornosadaptativos segúnelDSM-IV (http://www. psygnos.net/biblioteca//DSM/Dsmadaptativos.htm): A.Laaparicióndesíntomasemocionalesocomportamentalesenrespuestaaunestre santeidentificabletienelugardentrodelostresmesessiguientesalapresenciadeles tresante. B.Estossíntomasocomportamientosseexpresanclínicamentedelsiguientemodo: (1)malestarmayordeloesperableenrespuestasalestresante. (2)deteriorosignificativodelaactividadsocialolaboral(oacadémica). C.Laalteraciónrelacionadaconelestrésnocumpleloscriteriosparaotrotrastornoespe cíficoynoconstituyeunasimpleexacerbacióndeuntrastornopreexistente. D.Lossíntomasnorespondenaunareaccióndeduelo. E.Unavezhacesadoelestresante(osusconsecuencias),lossíntomasnopersistenmás deseismeses.

2.3.3. MODELOS COGNITIVOS •WORDEN(1997) Duelo como cumplimiento de tareas .Esteautorentiendeelduelo comounprocesodecumplimientodecuatrotareasqueson: 1. Aceptarlarealidaddelapérdida.Dicequecuandoalguienmueresiemprehaysensa cióndequenoesverdad,poresolaprimeratareaconsistiríaenafrontarplenamente esarealidad,aceptandoqueelreencuentroesimposible.Lanegaciónsepuedeprac ticaravariosnivelesytomarvariasformas,perolamayoríadelasvecesimplicanegar larealidad.Llegaraaceptarlarealidaddelapérdidallevatiempoporqueimplicano sólounaaceptaciónintelectualsinotambiénemocional. 2. Trabajar las emocionesy eldolordela pérdida.No todoelmundoexperimentael dolorconlamismaintensidad,nilosientedelamismamanera,peroesimposibleno experimentarciertoniveldedolorcuandosepierdeaalguienconelquesehaestado vinculado.Siestatareanosecompletaadecuadamente,puedequeseanecesariauna terapiamásadelante,enunmomentoenquepuedesermásdifíciltrabajareldolor quesehaestadoevitando.Estatareaesmásdifícildetrabajarquelaanterior. 3. Adaptarseaunmedioenelqueelfallecidoestáausente.Adaptarseaunnuevomedio significacosasdiferentesparapersonasdiferentes,dependedelarelaciónconelfalle cido.Muchossupervivientesseresientenportenerquedesarrollarnuevashabilidades yasumirrolesqueantesdesempeñabansusparejas.Laestrategiadeafrontamiento deredefinirlapérdidademaneraquepuedaredundarenbeneficiodelsuperviviente tienequever,muchasveces,conquesecompletelatareaIIIdemaneraexitosa.

4. Recolocaremocionalmentealfallecidoycontinuarviviendo. Paraesteautoreldueloacabacuandosehancompletadolascuatrotareas.Unpuntode referenciadeundueloacabadoescuandolapersonaescapazdepensarenelfallecido sindolor,aunquesientaalgodetristezaporqueesirremediable. Worden(Tizón,2004) propusomásqueunanuevateoríasobreelduelo,unaaplicación prácticadirectamenteorientadaalassesionesde“counselling”(orientaciónpsicológica) delas personasenduelo.Comoenlaperspectivapsicoanalítica,estaperspectivamás cognitivistapartedelduelocomoalgonecesario,untipodeprocesoqueimplicaimpor tantesufrimiento,peroquepuedeseraliviadomedianteelconsejoy/olapsicoterapiade apoyo.Laelaboracióndelduelosuponeunaaceptacióndelaexperienciatotaldeldolor ysufrimientomentalqueeldueloimplica,asícomodelsufrimientoadicionalqueemerge durantelastareasdelduelo.Ensumodelo,Wordenproporcionaclavesparalaidentifica cióndelosmomentosdeldueloeintervencionesespecíficasparadirigirseacadauna,un tipodeaproximaciónquehasidoseguidapornumerososautores. •RANDO(Tizón,2004). Modelo cognitivo.Propusosuconcepciónde“lasSeisRdel procesodeduelo”.Suidea,comoladeWorden,esvincularcadaunadelasfasesomo mentosdeldueloconunatareaotareas(psicológicas)quelapersonaenduelodeberea lizarparaprogresarenelcaminodelaelaboración.(Verfiguraenlapáginasiguiente).

2.3.4. MODELOS MIXTOS BIO-PSICO-SOCIALES •TIZÓN(2004):Losprocesosdeduelohandeentendersecomofenómenosque: 1)Rompenoalteranpatronesdevinculaciónestablecidospreviamente 2)Alteranelmundointerno:recuerdos,vivencias,experiencias,relacionesinterioriza das,relacionesdeobjeto. 3)Alteran,provisionalmente,lascapacidadesyexpresionesyoicas. 4)Seexpresanyfundamentananivelpsicosomático. 5)Seexpresanyapoyananivelsociocultural. 6)Incluyenunaseriedemovimientosentrópicosynegentrópicos. 7)Poseen resultados en potencia entrópicos y negentrópicos: pueden producir un aumentodelaansiedad,elsufrimiento,eldolor,laenfermedad,ladesestructuración psicosocial,marginación,obien,amedioylargoplazo,darlugaraunamayororga nización,integración,creatividad. Fases

I. Negación

Tarea fundamental

 Alteración

Reconocimiento de la pérdida a I. Problemas en expresión: nivel: - Duelo ausente - cognitivo - afectivo - Duelo retardado - Duelo inhibido o congelado - Duelo enmascarado

la

II.Confrontación

Reacción: - experiencias de pena - expresiones de dolor - duelos simbólicos y secundarios Reviviscencia, rêverie de la Relación

II. Duelo sesgado, desviado: - Duelo distorsionado (p.ej. por psicopatología de base.) - Duelo conflictualizado - Duelo inesperado

Renuncia: - a esos vínculos - al mundo que significan

III.

III. Problemas Readaptación al nuevo mundo, finalización - Duelo crónico olvidando el viejo

Acomodación

con

la

Reinvestimiento de los afectos Figura3:ModelodeelaboracióndelduelodeRando

2.4. CATEGORÍAS O TIPOS DE PÉRDIDAS ComocomentaTizón(2004),conocerycomprenderlosdiversostiposdepérdidaafectiva puedeayudarnosacomprenderlasreaccionesdiferencialesycomunesantecadaunade ellas,yatender,además,aalgoquesegúnRandoesimprescindibleparaasistiralaper sonaafligida:lanecesidaddedeterminaryvalorardesdeelprincipiolaspérdidassecun dariasylaspérdidassimbólicas.Lasiguientefiguramuestraunesquemadelosdiferentes tiposdepérdidaqueponenenmarchalosprocesosdeduelo:

Pérdidas relacionales

Ɣ

De seres queridos 

Ɣ

De seres odiados 

Ɣ

De relaciones de intensa ambivalencia 

Ɣ

Consecuencias relacionales de la enfermedad 

Ɣ

Separaciones y divorcios 

 Abandonos (sobre todo en la infancia) 

Ɣ Ɣ

Privaciones afectivas 

Ɣ

Deprivación afectiva 

 Abuso físico y/o sexual 

Ɣ Ɣ

Resultados relacionales de la migración 

 

Ɣ

En toda pérdida significativa y, en particular: 

- En desengaños por personas  Pérdidas “intrapersonales”

- En desengaños por ideales o situaciones (p. ej. el burn-out  profesional)  - Tras pérdidas corporales o enfermedades limitantes.  - Afectaciones del ideal del yo infantil o de la adultez joven  - De la belleza o fortaleza física, sexual y/o mental  - De capacidades cognitivas, del lenguaje, profesionales, etc. 

Pérdidas materiales

Ɣ

Posesiones 

Ɣ

Herencias

Ɣ

“Objetos tesoro”

Objetos materiales con alto valor simbólico: banderas, condecoraciones, etc.  Ɣ

Ɣ

En cada “edad del hombre” y, particularmente:

- en las “fases o períodos del desarrollo infantil” Pérdidas evolutivas

- en la adolescencia - en la menopausia y la andropausia Ɣ

En cada transición psicosocial importante para el sujeto

Figuira4:Diferentestiposdepérdidas

ParaBucay(2004),cuyadefinicióndedueloes:“eldueloeseldolorosoprocesonormal deelaboracióndeunapérdida;elaborarelduelosignificaponerseencontactoconel vacíoquehadejadolapérdidadeloquenoestá,valorarsuimportanciaysoportarel sufrimientoylafrustraciónquecomportasuausencia”;cadapérdida,porpequeñaque sea,implicalanecesidaddehacerunaelaboración,nosólolasgrandespérdidasgeneran duelos,sinoquetodapérdidaloimplica. Alolargodeltiempoqueduranuestravidalaspersonasnosenfrentamosconaconteci mientos,vivencias,quesuponenquealgosedescubre,segana,yalgoseabandona,se pierde. Muchaspérdidaspasandesapercibidas,yotrasdejantalheridaqueeltiempounasveces lascurayotrasvecestieneelpoderdeinfectarlasyhacerlasmásdolorosas. Podríamoscitar: 1.Lapérdidadeobjetos,debienesmateriales 2.Laspérdidasquepormaduración,porcrecimiento 3.Laspérdidaspsicológicas,delasideasmantenidas 4.Lapérdidadevínculosafectivos

5.Lapérdidadelaidentidadpersonal 6.Lapérdidadeloquesedeseóynosetuvo 7.Lapérdidadelasalud 8.Lapérdidadeunserquerido Nocabedudaqueelduelooaflicciónanteunapérdidaesmayorymásintensocuando lapérdidaesdepersonasconlasquesehatenidounvínculoemocionalprofundo,yes lapérdidadeunserqueridolaexperienciamásdolorosasobretodocuandosucausaha sidolamuerte(Peiró,1998). Paraotrosautores,comoMartínez,CasasyDomingo(2001),lapérdidarevisteencada casodiferentesgradosdeintensidadtantoenellaensícomoenlapercepciónsubjetiva desuvalorporpartedequienlapadece,puedeser: - Totaloparcial:porejemplo,lamuerte estotal,mientras que laseparaciónpuedeser parcial. - Temporalodefinitiva:siguiendoconelmismoejemplo,lamuerteesdefinitiva,mientras queunaseparación(elviajedealgúnserquerido;elcambiodelugardetrabajodeun voluntariooprofesionalalqueseletieneespecialafecto)puedesertemporal. Porotraparte,puedereferirsea: -Unobjetofísico:porejemplo,laroturaopérdidadelálbumdefotosdenuestraniñez. - Unobjetomental(unaimagen mental,lapérdidadeunrecuerdo):pensemosenuna personadelaquesevaborrandoelrecuerdodeunserqueridotrassumuerteyque nocuentacon imágenes externastalescomofotosu otrosmateriales audiovisuales;o pensemosenlapérdidadelasimágenesvisualesqueocurreenpersonas alas que les sobrevieneunaceguera. -Unservivo:porejemplo,unaplantaqueseseca;unamascotaquemuereosepierde. - Unapersona,quepuedeserlamismaqueexperimentaelduelo:porejemplo,lapersona quecomprendelapérdidadesushabilidadesdejovenysereconoceenunprocesode deteriorocognitivoofísico;obien,lapersonaquepierdeunmiembroporamputación, oquepierdeunsentido,talcomolavisiónoaudición;opuedeserotradiferente:por ejemplo,lamuertedeunserquerido;olapérdidaporseparacióndelarelaciónconun voluntarioounprofesionalconelquehabíacongeniadoespecialmente.

2.5. ETAPAS, FASES O MOMENTOS DEL PROCESO DE DUELO Muchosautoreshantratadodeestablecerlasetapasquesesucedenenunprocesode duelo.SegúnWarneryBladure(Tizón,2004)existiríanlassiguientesetapas: •Primeraetapa:Respuestasinmediatas.Incluyeelshock,inestabilidad,alarmaynega ción. •Segundaetapa:Doloragudo.Incluyesentimientosdetristeza,depresión,ira,culpa bilidad,ansiedad,temores,regresiónyangustiafísica. •Terceraetapa:Reajuste.Incluyeeldolorosoreajustedelarealidad,lesiguelareorga nizaciónyelestablecimientodelavida.

Enlasiguientefigura,vemoscomovariosautoresplantean,desdesusdiversasperspecti vas,lasfasesoetapasdeestosprocesosdeduelo: T.A. Rando

E. Kübler-Ross

John W. James

W. Worden

J. Bowlby

Russell Friedman

(perspectiva psicopatológica)

(perspectiva social)

ETAPAS Negación Confrontación  Ac om od aci ón Tareas fundamentales I. Aceptar la realidad de la pérdida II. Trabajar las emociones y el dolor de la pérdida. III. Readaptarse al medio contando con la ausencia del objeto. IV. Reubicar el objeto (interno):”olvidar  recordando)

FASES I. Incredulidad II. Añoranza y Anhelo III. Desorganización y Desesperanza IV. Reorganización

bio-psico

NO HAY ETAPAS/FASES No hay reacciones tan universales que se supong a que toda la gente deba experimentar. Cada reacción es únic a.

Figura5:Diferenciadeetapasofasesentrevariosautores

Comovemosenlafigura,tambiénexistenautores,comoJamesyFriedman(2000),que afirmanquelapenaemocionalnotieneetapas,aunquemuchaspersonasexperimenten ciertasrespuestascomunes.Peroendefinitiva,comovemosenTizón(2004)lamayoríade autores,distinguentresestadiosoetapasenlaevolucióntemporaldelduelo: 1.  Fasedeimpacto (Silverman) oimpasibilidad(Parkes yClayton),que duradepocas horasaunasemanadespuésdeldeceso,quepuedecursartantoconembotamiento comoconliberaciónemocionalintensa,nosiendoconscientedelosucedidoymos trandounaconductasemiautomática.Eselmomentodelosritossocialesyfamiliares deldueloquefacilitanlaresolucióndeestafase.Desdeelpuntodevistapsicopatoló gico,laansiedadeslaemociónpredominanteproduciéndoseigualmenteunestrecha mientodelcampodelaconsciencia. 2. Fasededepresión(Clayton)oderepliegue(Silverman),seprolongaalolargodevarias semanasomeses,queseiniciaconsintomatologíadepresivainhibida,seguidadeepi sodiosdeprotesta-irritaciónyaislamiento.Losritualessocio-religiososhanfinalizado, lapersonaseencuentrasolaantelarealidaddelapérdidayfrecuentementeconla exigenciasocialimperiosadereincorporacióninmediataasuvidahabitual:retornoal trabajo,cuidadodelosfamiliaresasucargo,etc.Duranteesteperíodoelestadode ánimoessuperponiblealdeuntrastornodepresivo. 3. Fasederecuperación,curaciónorestitución:despuésdeunaño.Durantelamismase retomaalniveldefuncionamientoprevio,siendocapazeldeudodelestablecimiento

denuevoslazosafectivos.Frecuentementeestaetapacoincide,conelprimeraniver sariodeldecesoproduciéndoseenesteperíodounaintensificaciónemocionalenla líneadelanostalgia,tristeza,llanto,recuerdodoloroso,etc.,queduranunosdíasy quefinalmentemarcanelfinaldelduelo(MacíasyParrado,2001). Sinembargo,lasreaccionesdecadaunoalapérdidadeunserqueridodependentam biéndenumerososfactores.Silamuerte(porejemplo),sehaproducidoinesperadamente lasreaccionesinicialestienenmásqueverconelshock,larabia,elaturdimiento,lanega ción,laincredulidad(“noesposible”).Entodocasoyenel ámbito físico,esnormalque seproduzcanalteraciones,sobretodoenlafaseinicial.Este“duelodelcuerpo”debeser escuchadoyacompañado,porquesinoseprestaladebidaatención,puedederivaren patologíasfísicasypsíquicas. Enel ámbito emocional lavariedaddesentimientosqueseexperimentanpodríaserdes critacomounricoabanicoounarcoiris.Noesfácilaceptarinmediatamenteunapérdida queduele.Aveceslarabiabuscadóndedepositarseparasalirdedentrodeunomismo, yseculpabilizaaalguien.Esmuyfrecuentetambiénelsentimientodeculpa,quepuede permanecer incluso más tiempo, experimentarse culpa incluso por estar superandoel duelo. Sinduda, elsentimientomás fácilmente comprensible tras lapérdidadeunser queridoeslatristeza.Sumanifestaciónenelllantoeslaexpresiónsocialmásaceptaday comprendida. Enel ámbito mental laexperienciadelduelotambiéntienemanifestacionesconcretas, comoladificultadparaconcentrarse,labúsquedadelapersonaperdida,elrecuerdo detantosmomentoscompartidos,laañoranza.Entreotrasdificultades,confrecuencia cuestaconcentrarseyorganizarlospropiospensamientos.Esnormalqueseproduzcauna idealizacióndelapersonafallecida.Confrecuencia,muchaspersonasconfiesanquela muertedeunserqueridoleshahechotomarconcienciadeloqueesrealmenteimpor tanteenlavida(Bermejo,2005).

2.6. TIPOS DE DUELO Variosautores,comoPangrazzi(1993)yBermejo(2005)entreotros,coincidenenclasifi carlosdiversostiposdeduelodelasiguientemanera: • Dueloanticipatorio:encasodemuerteoseparaciónanunciada. • Duelo retardado: en aquellas personas que “se controlan”, “no tienen tiempo de ocuparsedesímismas”oescapanaldoloryalarealidaddelamuertedelserquerido medianteuna“hiperactividad”.Durantemesesoaños,cualquierrecuerdooimagen, desencadenaelduelonoresuelto. • Duelocrónico:que arrastraaldoliente durante años,absorbido por los recuerdos, incapazdereincorporarsealavidanormal. • Duelopatológico:caracterizadoporunagotamiento nervios,síntomashipocondría cos,identificaciónconelfallecidoodependenciadelosfármacosoelalcohol.Requie reayudaprofesional. Paraestosautoresloquedistingueelduelonormaldelanormalopatológicoeslainten sidadyladuracióndelasreaccioneseneltiempo.

Numerososautoreshanintentadoestablecerdiferenciasentreloquesedenominaríaun duelonormalyunduelopatológico,perocondisparidaddecriteriossegúnlastenden cias. Freuddescribióensuobraclásica, Duelo y melancolía ,(1915,1917)queenelduelo normallapérdidasepercibeconclaridadypuedeinternalizarselapersonamuertacomo objetoamado,mientrasqueeneldueloanormalopatológiconopuederealizarseelpro cesoyloqueseinternalizaesunobjetoconcargasnegativas,conloqueelsujetosufre sentimientosdepresivos,pérdidadeautoestimaeinclusosentimientoyexpectativasde castigo. Otrasescuelasnoaceptanlastesispsicodinámicasyvaloranmáslosaspectoscognitivos, entendiendoqueenlabasedelaelaboraciónpatológicadeldueloradicaunasucesiónde pensamientoserróneosquedebensermodificadosportécnicasadecuadas. Noesfácilestablecerdiferenciasentreduelopatológicoynormalpuesenocasionesnos encontramosanteuncontinuodesignosysíntomasquepuedensernormalesenfunción delaspersonas,lasculturasolaépoca.Dadaladificultaddedelimitarelcontenidodel cuerpodeduelopatológico,sesuelehacerreferenciaaformasdeevoluciónnodeseable delduelo,comomuestralasiguientefigura: 1. Duelo anticipado 2. Duelo inhibido o negado  3. Duelo crónico 4. Psicosis de duelo 5. Duelo sintomático (depresivo, ansioso…) 6. Depresión secundaria a duelo Figura6:Formasdeevolucióndeduelonodeseablesopatológicas

1. Elconceptodeduelo anticipado sehaaplicadoaldueloexpresadoconanterioridada lapérdidaquesepercibecomoinevitable,paradistinguirlodeldueloquetienelugar enelmomentoodespuésdelapérdida.Pordefinición,eldueloanticipadoconcluye conlapérdidaesperada,independientedelasreaccionesquevenganacontinuación. Puedeaumentarsuintensidadamedidaquesehacemásinminentelapérdida.Siesta pérdidaseretrasamucho,puedeagotarse,provocandomenosmanifestacionesde dueloagudocuandolapérdidarealsobreviene.Laesperanzadequenovaaproducir selapérdidapuedeatenuareldueloanticipado,perodesembocarenundueloagudo perniciosamenteintensosiporfinseproduceelfallecimiento.Eldueloanticipado tambiénsedaenloscuidadoresenrelaciónconlospacientesentrancedemuerte, unfactorquepuedecomplicarseydisminuirigualmentelacalidaddeloscuidados ofrecidos. 2. Lascaracterísticasdel duelo crónico seríanunarespuestaemocionalintensaconper sistenciaprolongadadelaansiedad,laagitaciónydesesperanzaenlugardelatris teza,ylafrecuenciadeautorreprochesasociadosonoconcóleradesplazadahacia terceros.Lavidadeestaspersonassuelemantenersedesorganizada,yseráfrecuente encontrarenlaevoluciónepisodiosdepresivos,trastornosdeansiedad,agorafobia, hipocondríayalcoholismo.Uncasoexageradodecronificacióndeldueloseríaloque

Gorer(Tizón,2004)denominómomificación,yquesecaracterizaporlacreenciamás omenosconscientedequelapersonamuertaregresará,loquevaunidoaldeseode asegurarqueseráapropiadamenterecibidacuandolohaga,yporello,semantendrán losobjetosinmodificadostalycomolosteníaeldifunto,sehablarádeélenpresente, ysetolerarámuymalcualquiercomentarioqueintenteforzarlarealidaddelfenóme nodelamuerte. 3. El duelo inhibido o negado serefierealaausenciademuestrasdeduelocuando habitualmentehabríadeesperarse.Enalgunoscasoseldueloseretrasasimplemente hastaelmomentoenqueyanopuedeevitarsepormástiempo.Amenudo,laprimera reacciónaunapérdidaquenohadadooportunidadesdedueloanticipadoesuncho queonegacióntemporal,situaciónenquelosdetallesdelsepelioylasgestionesdel entierrodistraen alapersonadelaexperienciaplenadelamagnitudoimplicaciones delosucedido.Lanecesidaddeocultarsuduelovaríaconsiderablementeentrelas personas,habiendonotablesdiferenciasenlorelativoalcaráctervergonzanteocon flictivodelaexhibiciónuocultacióndelduelo.Lasinfluenciasfamiliaresoculturales tambiénafectanalaformacómoeldolientesecomportaenpúblico.Lacaraalta,ge neralmenteadmirada,contrastadramáticamenteconelllanto,aturdimientoydesma yoquesesuelenaceptarcomonormales.Espotencialmentepatógenoelduelocuya expresiónesinhibidaonegadaporquelapersonasimplementenoafrontalarealidad delapérdida.Puedeprevalecerunafalsaeuforia,otraerconsecuenciastandesgra ciadascomolaexperienciadesíntomasfísicossimilaresalosdelfinadooreacciones inexplicadasendíasseñalados,comoelaniversariodelapérdida.Finalmente,puede alcanzarexpresióndesplazándosehaciaotrapérdida,queaunqueaparentementein significanteporsímismapuedesimbolizarlapérdidaoriginal.Lareacciónexcesivaa lapreocupacióndeotrapersonapuedeserunamanifestacióndedesplazamiento. 4. Elduelopuedeadquirircaracterísticasextremadamenteanormalesycercanasaun episodiopsicótico.Sehallamadopsicosisdedueloylossíntomassonpropiamentelos deuncuadropsicóticoreactivo.Sibiensepuedeconsiderarnormallasensacióndeoír lavozdelfallecido,antelapresenciadealucinacionesauditivasovisualespersistentes, complejasyconpocaconcienciacríticadebemosconsiderarestaformapatológicadel duelo. Puedeelaborarseunpensamientodeliranterespectoalfallecidoquenieguesumuerte osuausenciayreivindiquesupresenciadealgunaformamásomenosmágicaopa ranormal. También las alteraciones conductuales o caracteriales gravemente distorsionadas respectoalestadopremórbidodebenvalorarsecomounaposiblepsicotizacióndel duelo. 5. Además de estas características potencialmente patológicas, hay que hacer hinca piéenqueelduelopuedederivarhaciaestructuraspsicopatológicasnuevas,obien potenciartrastornosprevios.Sehallamadoduelosintomático,yseríaportantouna reaccióndedueloconsintomatologíadenuevaapariciónobien,exacerbaciónde situacionessintomáticasprevias.Clínicamentedeberíadiagnosticarsecomountras tornoadaptativo,condistintasvariedadesclínicasasociadas.

6. Eldiagnósticodedepresiónenunapersonaendueloescomplejoporlasimilitudde síntomas.Lossíntomaspropiosdelduelo(llanto,apatía,desespero,hiporexia,insom nio…)soncomunesconunsíndromedepresivo.Ladistinciónnoesfácilenlasfases agudasyeslaevoluciónlaquecondicionaeldiagnóstico. Eldeprimidoexperimentalatristezademaneracontinua,profundayconstante,mien trasqueenelduelopuedehaberfluctuacionesdelánimo.Laanhedoniaesconstante enladepresión,asícomoaparecenideasdedesesperanzayminusvalía,deterioro social,retardopsicomotoreideassuicidas.Esvalorabletambiénlareaccióncontra transferencialdelaspersonasqueacompañanalapersonaenduelo,sisedespiertaen ellosirritacióneindiferenciadebemossospecharquenoestamosanteunadepresión. Cuandoexiste,ladepresiónespercibidaporelentornoconempatíaeidentificación. Algunosautoresproponenqueanteunadepresióntrasunduelodebenusarsefármacos antidepresivos(Altet,2000). EnlasiguientefiguraelaboradaporTizón(2004)vemoslostiposgeneralesdeduelodes deelpuntodevistadesuevolución.

En la literatura

Agrup aciones

Tipología simpl ificada

Duelo Duelo crónico Duelo retardado o congelado Duelo reprimido

Duelo normal Duelo crónico Duelo retrasado, Suprimido, Pospuesto Duelo exagerado Duelo enmascarado

Duelo “normal”

Duelo dramatizado o exagerado Duelo enmascarado Duelo complicado Duelo actuado Duelo reactivado Duelo psiquiatrizado Duelo maligno Equivalentes del duelo Duelo actuado Duelo depresivo Duelo psiquiatrizado Duelo maligno Duelo histérico Duelo obsesivo Duelo psicotraumático Equivalentes del duelo

Duelo complicado

Duelo depresivo Duelo con somatizaciones Duelo desorganizador: Trastorno por estrés postraumático, etc. Otros tipos psicopatología

Duelo (psico)patológico

de

Figura7:Evolucióndelostiposdeduelo

Paracualquierobservadoroprofesionalpuedeserevidenteque,enalgunoscasos,laela boración,los“trabajosdelduelo”dealgunaspersonascomienzanasufrirdificultades,re

trasos,desviaciones.Enocasiones,desdelosprimerosmomentosofasesdelduelo,como enelcasodelos“trastornosporestréspostraumático”ydealgunaspersonalidadesmuy vulnerables;otrasveces,desdelosmomentosofasesintermedios.Amenudonoesfácil detectarcuándocomienzaaserasí,cuándolaelaboración,elafrontamiento,comienzaa sufrirdificultadesycomienzaaaparecersignosdepsicopatología. VeamosestoenlasiguientefiguraelaboradaporTizón(2004): Momentos intrapsíquicos del duelo

Suceso, pérdida

I. Impacto: * Horror, pena, aflicción, ira, protesta, etc. II. Aflicción y pena/protesta, resentimiento

III. Negación Se intenta negar la realidad de la pérdida o de lo que ésta significa para nosotros IV. Intrusión -“inundación” Recuerdos y vivencias inevitables del suceso

V. Elaboración: Se comienza a enfrentar la realidad de lo que ha pasado VI. Reparación: La vida continúa, incluso, tal vez, con mejoras intrapsíquicas, mentales

Síntomas Experiencias intensas, repetidas o prolongadas pueden llevar a la manifestación de síntomas de esa fase mediante las siguientes vías: * Trastorno por estrés postraumático agudo en casos de catástrofes especialmente “aplastantes”. * Reacciones de pánico o agotamiento a causa de reacciones emocionales intensas que nos invaden. * Depresión o agitación por causa de: - tristeza, pena, culpa extremas - aumento de las ansiedades persecutorias (sentimientos de ser perseguido, necesidad de perseguir…). * Evitación extrema: evitación, fobias, uso de drogas para evitar el sufrimiento mental. * Reacciones maníacas: control, desprecio, pseudosuperación, etc. * Estados de inundación por ideas, emociones, imágenes o recuerdos acerca del objeto o de la pérdida que nos invaden. * Trastorno por estrés postraumático subagudo y crónico. * Respuestas psicosomáticas: tienden a desarrollarse quejas somáticas o incluso afecciones somáticas o incluso afecciones si la elaboración del duelo se estanca o “congela” * Trastornos caracteriales o psicopatológicos si no hay esa restauración del mundo interno y reanudación de las relaciones externas tras la elaboración suficiente del duelo.

Figura8:Evolucióndeundueloyposibilidadesdepatologización

2.6.1. DUELO FRENTE A DEPRESIÓN SegúnFlórez(2002)eldueloyladepresióncompartenmuchascaracterísticas:tristeza, llanto,pérdidadeapetito,trastornosdelsueñoypérdidadeinterésporelmundoexte rior.Sinembargo,haysuficientesdiferenciasparaconsiderarlossíndromesdistintos.Las alteracionesdelhumorenladepresiónsontípicamentepersistentesynoremitenylas fluctuacionesdelhumor,silashay,sonrelativamentepocoimportantes.

Enelduelolasfluctuacionessonnormales,seexperimentaenformadeoleadas,enlas quelapersonaenduelosehundeyvasaliendo,inclusoenelduelointensopuedenpro ducirsemomentosdefelicidadyrecuerdosgratos. Lossentimientosdeculpasonfrecuentesenladepresión,ycuandoaparecenenelduelo, suelenestarmotivadasporquesepiensaquenosehahecholosuficienteporelfallecido antesdemorir,ynoporqueelindividuotengalacertezadequeesdespreciableeinútil, comoocurreconfrecuenciaenladepresión. Lacertezade que elduelo tieneunlímitetemporalesfundamental.Lamayoríadelas personasdeprimidas sesientendesesperanzadasynopueden imaginar que algúndía puedanmejorar. Laspersonasdeprimidashacenmásintentosdesuicidioquelaspersonasenduelo,las cuales,salvoencircunstanciasespecialescomoporejemplo,unancianofísicamentede pendiente,nodesearealmentemorir,aunqueasegurenquelavidaseleshacerealmente insoportable. Esimportantetenerencuentaquelaspersonasconepisodiospreviosdedepresióntienen riesgoderecaercuandoseproduceunapérdidaimportante.Algunospacientesconduelo complicadoterminanpresentandountrastornodepresivomayor;ladiferenciaciónestá basadaenlagravedaddelossíntomasyensuduración. SegúnelDSM-IV(Flórez,2002)eldiagnósticodetrastornodepresivomayorsólosehace cuandolossíntomasprevalecendosmesesdespuésdelapérdida.Lapresenciadesínto masquenosoncaracterísticosdeunareaccióndeduelonormalpuedenayudaradife renciarentreunepisodiodepresivoyunareaccióndeduelo.Lossíntomasquesevencon mayorfrecuenciaeneltrastornodepresivomayorqueaparecetrasundueloson: -

-

-

Preocupacionesmórbidassobrelapropiavalía. Culpaasociadaatemasquevanmásalládelosquerodeanlamuertedeunserque rido(sobrecosasdistintasdeloquesehizoosedejódehacerenelmomentodela muerte). Preocupaciónporlamuerte,independientementedelospensamientosdeestarmuer toparaestarconelfallecidoo más allá delasensación dequehubierasidomejor morirseélmismoenlugardelfallecido. Retardopsicomotorimportante. Alteracionesfuncionalesgravesyprolongadas:pérdidadepeso,trastornosdelsueño, ydoloresinespecíficos. Ideación suicida. Sentimientosdehaberhechoalgoquehaprovocadolamuertedelserquerido. Experienciasalucinatorias diferentes alaspercepcionestransitorias de oíroverala personafallecida.

Losmédicosdebendeterminarcuándounduelosehaconvertidoenpatológicoyha evolucionadoauntrastornodepresivomayor.Eldueloesunprocesonormal,aunquein tensamentedolorosoquerespondebienalapoyo,lacomprensiónyelpasodeltiempo.

Eltrastornodepresivomayorencambio, exige laintervencióninmediatapara impedir futurascomplicaciones,comoelsuicidio. AcontinuaciónveamosenlasiguientefiguraelaboradaporTizón(2004)lasdiferencias delossignosentredueloydepresión. Depresión

Duelo

Pérdida

* Más lejana, inconsciente, repetida o no proporcionada al estado afectivo del sujeto.

* Generalmente, más próxima, consciente y proporcionada a los afectos del sujeto.

Motivaciones

* Apatía.

* Hiperactividad o inhibición psicomotriz.

* Pérdida de energía e interés. Emociones

* Afectos depresivos. * Sentimiento de vacío. * Ira, resentimiento. * Ansiedades “depresivas” y persecutorias entremezcladas. * Vergüenza.

* Las mismas que en la depresión, pero: - menos estables. - menos profundas. - sobre una personalidad no melancólica o depresiva.

* Culpa (persecutoria). * Todos ellos más estables que en los procesos de duelo. Cogniciones

* Se afecta la capacidad de concentración.

* Capacidad de concentración más variable.

* Ideación suicida en los casos graves casi siempre presente y duradera.

* Ideación suicida ocasional, pero poco duradera (¡hay excepciones!: ancianos, duelos complicados, etc.)

* Ideación negativa acerca del pasado, presente, futuro, del sí mismo y del mundo.

Biología

* Trastornos del sueño. * Trastornos del apetito. * Cambios hormonales. * Cambios en los neurotransmisores. * Cambios inmunológicos.

Figura9:Semiologíadeldueloyladepresión

* Cambian las ideas acerca del futuro, del sí mismo y del mundo. * Cambios menos notables, pero con repercusiones: - neuroendocrinas - inmunológicas

2.7. MANIFESTACIONES DEL “DUELO NORMAL” Losduelossuponentantosituacionesintrapsíquicascomosocialesypsicosociales,que implicanunproceso,esdecir,undesarrolloalolargodeltiempoyunaseriedefenómenos psicológicosalternantes,quepuedellevaronoalaelaboración.Precisanvivirlasemocio nes,pensamientos,cognicionesantesdeactuarlasodeactuarlasinadecuadamente.Los duelostambiénimplicanmanifestacionessocialesy,porlotanto,sonimportantesfenó menosantropológicos-culturales:enrealidad,sonunodelosfenómenosfundamentales paradefinirunacultura.Enelsiguienteesquema,seincluyenlosdiversostiposdefenó menosquelosduelos,comoprocesoshumanosqueson,manifestarán:esdecir,sison fenómenoshumanoscomplejosyfundamentales,seránfenómenosbio-psico-socialesy, porlotanto,poseeránmanifestacionesbiológicas,psicológicasysociales(Tizón,2004): Emociones, sentimientos.

Sensaciones (emociones visceralizadas)

Cogniciones

Conductas del duelo

Tristeza Enfado Culpa Autorreproches  Ansiedad Añoranza Anhelo Soledad Shock Impotencia Despersonalización Alivio Liberación… Insensibilidad Vacío en el estómago Opresión en el pecho y/o en la garganta Falta de aire Hipersensibilidad al ruido Fatiga Debilidad muscular Falta de energía Sequedad de la boca… Irrealidad Confusión Preocupación Dudas Obsesiones Ilusiones Alucinaciones…

Trastornos del sueño Trastornos de la alimentación Distrabilidad Aislamiento social Llanto Sueños con lo perdido/fallecido Evitación de lugares que recuerden al fallecido

Figura10:Manifestacionesdelduelonormal

SegúnRojas(2005),enelperíododel duelosepresentannormalmente múltiplesma nifestacionesrepartidasencincoáreasdelserhumano.Algunasdeéstassesolucionan simplementealrecibirunaexplicaciónespecialy,encambio,otrasrequierendemanejos específicos.Estascincoáreascomprometenatodoelserenconjunto,peroesmásfácilsu comprensiónsiseevalúanporseparado. - Áreasensitiva:serefierealossentimientos,aloemocional,dondeestámásfrecuente mentesituadalapersonaenestemomento.Essusentircompleto,cuandolascircunstan ciasdelduelonolepermitenvivenciarotrarealidad.Enesteáreasevivenlatristeza;la culpa;larabiauodioeirritabilidad;temoromiedo,etc. - Áreasensorial:serefierealasmolestiasfísicasdetodotipoqueacompañanaldeudo. Puedensertransitoriasovolversepermanentes,yalgunaslleganatenervisosdegrave dad.Algunasdeestasmolestiasson:dificultadparatragaroparahablar;opresiónpre cordialyfaltadeaire;hipersensibilidadalruidoyalasexpresionesexternas;despersona lización;debilidad,cansancio,fatigamuscular;molestiasgástricasybocaseca;trastornos delsueño;etc.

- Áreacognitiva:serefierealoscambiosencreenciasyconceptos.Comprometelalucidez ylaclaridadmentalygeneramalestaralnotenerclaroloqueestáocurriendo:trastorno de memoria, atención y concentración; incredulidad, confusión; preocupación, pensa mientosrepetitivos,etc. - Áreaperceptiva:serefierealaspercepciones.Nosepuedediferenciarloqueesrealo no. Suelenserdecortaduración perogenerar alarmao, por lomenos, inquietud. Los cincosentidossevenavecessobredimensionadosenexperienciasdesconocidashastael momento:ilusiones,alucinacionesauditivasyvisuales,fenómenosdepresencia,etc. - Áreaconductual:soncambiosenlaformadecomportarseconrespectoalpatrónpre vio,ysuimportanciaradicaencuántoafectanaladecuadodesenvolvimientodelseren sumundocercanoysurelaciónconlosdemás:trastornosdelaalimentación;sueños relacionados;abandonodelasrelacionessociales;evitarlugaresysituaciones;búsqueda delfallecido;inquietudyestadodealerta;llanto;atesoramientodeobjetosrelacionados conelfallecido;etc. Todasestasmanifestacionesyalgunasmásformanpartedelosduelosllamados“norma les”,puessuexpresiónescorrienteenlamayoríadeellosysólosuintensidadaltaola persistenciaeneltiemporequierenatenciónyunposiblemanejoterapéutico. Comosiempre,elantecedentedesaludmentalydeelaboraciónpreviadeduelos,así comoeltipodemuerteylarelaciónconelfallecido,vanahacerqueunasuotrasmani festacionessepresentenyquetenganonorelevancia,porloquesiemprehayquevalorar cadacasocomoúnico.

2.8. FACTORES QUE INFLUYEN EN EL PROCESO DE LA ELABORACIÓN DEL DUELO SegúnTizón(2004),silosduelosyprocesosdeduelosonfenómenosubicuosenlasre laciones,sociedadesyculturashumanas,porunlado,ysiestánsujetosalaidiosincrasia tantodelosindividuoscomodelosgruposmicroymacrosociales,asícomoatodauna ampliaseriedecircunstanciasexternas,seentiendequeunaclasificacióndelasvariables queafectanalaelaboracióndelduelopuedesercomplejaeinclusofarragosa. Esteautornosmuestraenlasiguientefiguralosfactoresgeneralesqueafectanelcurso delosprocesosdeduelo.Peroparaenfocarlahayquedestacardoselementosbásicos: primero,que,desdeelpuntodevistadelaPsicologíabasadaenlarelaciónoPsicología interpersonalointersubjetiva(Tizón2004),todaslasvariablessonmediadasporlaperso nalidadylasexperienciasanterioresdelsujetoenduelo.Segundo,quesiemprehemosde considerarnotansólolosfactoresadversos,quedificultanlaelaboracióndelduelo,sino tambiénlosfactoresprotectores,comolacontenciónolaresiliencia:

Factores generales que afectan el curso de los procesos de duelo Pueden ser 1. Características del objeto (el Otro, lo otro) perdido 2. Características del sujeto 3. Características de la relación Factores adversos Factores protectores sujeto-objeto (de contención o resiliencia) 4. Circunstancias de la pérdida 5. Otras circunstancias Figura11:Factoresgeneralesqueafectanelcursodelosprocesosdeduelo

Bucay(2004)dicequehaydiezfactoresqueintervienenalahoradelduelo.Elgradode presenciaoausenciadeellospuedehacerqueelprocesodeelaboraciónseamásfácilo másdifícil. 1.Calidaddelarelaciónconlapersona(íntimaodistante). 2.Formadelamuerte(porenfermedadoaccidente,súbitaoprevisible). 3.Personalidaddeunos(temperamento,historia,conflictospersonales). 4.Participaciónenelcuidadodelserqueridoantesdefallecer. 5.Disponibilidadonodeapoyosocialyfamiliar. 6.Problemasconcomitantes(dificultadeseconómicas,enfermedades). 7.Pautasculturalesdelentorno(aceptaciónonodelprocesodeduelo). 8.Edadesextremasenelquepena(muyviejoomuyjoven). 9.Pérdidasmúltiplesoacumuladas(perdervariosseresqueridosalmismotiempo. 10.Posibilidaddepediryobtenerayudaprofesionalogrupal. SegúnFlórez(2002)lasvariablesqueafectanalcursodeunprocesodedueloserían: - Variablesantropológicas.Haypérdidasquesuelendesencadenarprocesosdeduelode grancomplejidadyextremadamentedolorosos(porejemplo,lamuertedelamadre). Tambiénlosprocesosdeduelosonmásdifícilesdeelaborarcuandolasmuertesseprodu cen“contralasecuencianaturaldelavida”(porejemplo,enlosjóvenes). Lainfanciaylasenescenciahacenmásdifícillacompletaelaboracióndelosduelosgraves, posiblementeporlamenorcapacidaddelossistemasdecontención,tantointrapersona lescomopsicosociales. - Variablesrelacionadasconlascircunstanciasdelapérdida:Tiendenacomplicarelduelo lassituacionesenlasquenosellegaaverelmuertoocuandonosellegaaposeercon seguridaddesumuerteocuandoelcadáverhasidomutilado.Tambiénlaformaderecibir lanoticia,laspérdidasanterioresrecientes,laspérdidasprematuraspuedendificultarla elaboracióndeunprocesodeduelo. - Variablespsicosociales:Lascondicionesdevidaprecarias,elaislamientosocial,laexis tenciadeprácticassocialesquedificultanelduelo,lamezcladedueloconproblemas sanitarios,laformadecomunicarlapérdida,etc.,soncircunstanciaspsicosocialesque afectanalosprocesosdeduelo.

- Variables intrapersonales: Todas las circunstanciasque influyen enlaelaboración del duelosonmediadasporlapersonalidaddelsujetoenduelo.Asimismoeltipodevínculo conelserperdidopuededificultarlaelaboracióndeunprocesodeduelo,comoenelcaso derelacionesambivalentesodedependenciaconelfallecido.

2.9. CUÁNDO ACABA EL DUELO SegúnTizón(2004)eldueloacaba: -

Cuandosehanpasadoloscuatromomentosofases. Cuandosehancumplidolastareasdeduelo. Cuandolossentimientosyafectosvienendeterminadosmásporlosavataresrelacio nalesymentalesdelaexistenciaactualqueporlapérdidasufrida. Dichodeotraforma,cuandopodemosvolverainteresarnosydedicaremocionesala vidayalosvivos. Cuandopuedemanifestarselaaceptaciónclara,directayexpresadequeelmuerto novolverá,nopuedevolver,niinfluiryademasiadoennuestravida,salvoatravésde nuestrorecuerdo(es“elprincipiodelfin”). Cuandopodemospensarenloperdido,enelmuerto,sindolor,oalmenos,conun sentimiento“agridulce”ounapenayunaañoranzamáscalmadosydistantes. Cuandovanpredominandolosbuenosrecuerdosdelmuerto,deloperdido:loque nosdio,loquenosayudó,loquenosproporcionó,loquenosenriqueció. Cuando“sepuededeciradiós”(almuerto). Sinembargo,hemosderecordarqueelduelotieneopuedetenerunfinal;losproce sosdeduelo,no.

Otrosautores,comoBucay(2004)dicenquepensarquealguienpuedeterminardeela borarelduelodeunserqueridoenmenosdeunañoesdifícil,yaqueenunañosuceden lamayoría delasprimerasveces, ylasprimerasvecessonsiempredolorosasyporque aunquesueneestúpido,cadaprimeravezeslaprimeravezsinélosinella.Elprimeraño sueleser,aunquenospese,undolorosocatálogodeestrenosdenuevosduelos. Para Flórez (2002) aunque todos los individuos manifiestan su duelo de maneramuy distinta,lasmanifestacionesdelduelotiendenaperdurareneltiempo.Laduracióne intensidad delduelo,sobretodoensus fasesmásagudas,dependedesilamuertese haproducidodemaneramásomenosinesperada.Silamuerteseproducesinaviso, el“shock”ylaincredulidadpuedendurarmuchotiempo;cuandolamuerteseespera desdehacemuchotiempo(dueloanticipatorio),granpartedelprocesodedueloyaseha realizadocuandoseproducelamuerte.Tradicionalmenteeldueloduraentreseismesesy unaño,algunossignosysíntomaspuedenpersistirmuchomásyesposiblequealgunos sentimientos,conductasysíntomasrelacionadosconelduelopersistandurantetodala vida.Losduelosnormalesseresuelvenylosindividuosvuelvenasuestadodeproductivi dadyderelativobienestar.Porlogenerallossíntomasagudosdelduelosevansuavizando yentreelprimerysegundomesposterioralapérdida,lapersonaendueloescapazde dormir,comeryvolverarealizarlasactividadescotidianas. Encontramosautores,comoJamesyFriedman(2003)quedicenquecuandosetratade

unapenaemocional,nadaesabsoluto.Nohayreaccionestanuniversalesquesesuponga quetodalagentedebaexperimentar.Sólohayunaverdadinalterable:Cadarelaciónes única.Todaslasrespuestassonnormalesynaturales.Suduracióncambiarásegúnlaper sona.Nosiempresucedenynosetratadeetapas.

2.10. CREENCIAS FALSAS DEL DISCURSO TRADICIONAL DEL DUELO Haymuchosconceptoserróneossobrecomosobrellevarelduelo,algunosdeellosson: -

Esinevitableuncortoperíododedepresión(todaslaspersonastienenqueexperimen tarlo). Laausenciadesufrimientointensoindicaunapatologíapsíquicasubyacente.Portan to,paraelperíodobrevededepresiónesnecesario,sinoespatológico. Antesdereanudarlavidanormalesnecesarioabrirunparéntesistemporalparare flexionarsobrelapérdidaysusignificado. Larecuperaciónsanasecompletaen1ó2años.Alfinalizaresosdosaños,lasperso nastienequeestarrecuperadas,sinoestamosanteunduelopatológico.Seentiende queelperíododeduelomásintensofinalizaalosdosmesesdelapérdida. Expresaremocionessobrela pérdidamásalládel tiempoestablecido(dos años)es indicativo de problemas psicológicos. (Sepuede hablar de la persona fallecida sin emocionesnegativas). Lafinalizacióndelduelocomportahaberaceptadolapérdidasinreservasalcienpor cien. Lametadeldueloesdesvincularsedelfallecido.(Bowlbyhasidoelprecursordeesta ideaenpsicoterapia).

Revisióndelascreenciastradicionales:nuevascreencias: -

-

-

Latristezapuedeserdedistintaintensidad,duración.Lasrespuestas sonmuyvariadas. Algunaspersonasapenasmuestrantristezayotrassevensumidasenunaemoción muyintensa;encualquiercaso,lasmanifestacionesdedolordebenconsiderarsecomo tristeza,nocomodepresión.Noesinevitablepasarporunperíododedepresión. Esposibleunabuenaadaptaciónacorto,medioylargoplazosinunatristeza.Esfalsa lavinculación“ausenciadesufrimientointenso” patologíasubyacente. Sevivemientrassepiensacomodarsentidoalmundo,alosotros,aunomismo,etc., sinlapresenciafísicadelserquerido. Elperíododerecuperaciónsanaesmuyvariable.Esoeslonormal,lavariedad. Expresaremocionesnegativassobrelapérdidamásalládeltiempoestablecidoesuna necesidadnormalparamuchaspersonas. Algunaspersonasconunabuenaadaptaciónvitalnuncaaceptantotalmentelapér dida;convivenconciertasemocionesysentimientosaltiempoquehacensuvida normal.Estoesasísobretodoencasosenquelamuerteesporviolencia,negligencia, suicidio.Laabsolutaaceptaciónnoes,portanto,lametaenpsicoterapia. Lametadeldueloconfrecuenciaesunarevinculaciónconelfallecido,unavinculación distinta,decaráctersimbólico.Laspersonasvanencontrandoamedidaqueavanzan eneldueloesanuevaformadevinculación.Estanuevaformalesayudaaencontrar

-

sentidoasusvidas.Revincularsesuponeunaafirmacióndelapérdidaperonoimplica desvinculación. Muchas personas acuden a terapia porque no responden almodelo sociocultural. Es importante normalizar las formas del duelo aunque no se ajusten al modelo tradicional.

3. DISCAPACIDAD INTELECTUAL Esteaspectoestambiénclaveparaelobjetivoquenosplanteamos,puesaquísetratande explicarlosconceptosmásrelevantesquedefinenyenglobalaDiscapacidadIntelectual; discapacidadprincipaldelcolectivoalquedichapropuestaestádirigida. Enunprimerapartadovamosaverunapequeñareflexiónsobrecuálseríalaterminología másadecuadaparareferirseauncolectivodepersonasconunadiscapacidaddetermi nada.EnsegundolugarencontraremoscuáleslaclasificaciónquehacelaOMSparalas personascondiscapacidad.Luegoveremosensiguientesapartados:elconceptodedisca pacidadysuimportancia,lasdefinicionesdelaAsociaciónAmericanasobreRetrasoMen tal(AAMR)de1992yde2002,lastresfuncionesdelprocesodeevaluación,elprocesode evaluaciónylaplanificacióndelosapoyos,elconceptodeCalidaddeVida,elConcepto deAutodeterminaciónyporúltimounapartadosobrelarelaciónentreéstosconceptos.

3. 1. DISCAPACIDAD INTELECTUAL Ladiscusiónsobrecualeslaterminologíamásadecuadaparareferirseaestecolectivoha sidomotivodedebatedesdefinalesdelosañosochentaenámbitoscientíficosyprofesio nales.Progresivamenteestedebatesehavistoampliadoalosfamiliaresyalaspersonas con esa discapacidad. Laprincipalrazón parasugerir uncambio enlaterminologíase derivadelcarácterpeyorativodelsignificadoderetrasomentalque,además,reducela comprensióndelaspersonasconlimitacionesintelectualesaunacategoríadiagnóstica nacidadesdeperspectivaspsicopatológicas.Ladiscapacidadintelectualdebeconcebirse hoydesdeunenfoquequesubrayeenprimerlugaralapersonacomoacualquierotro individuodenuestrasociedad(Verdugo,2003).

3. 2. CLASIFICACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD SEGÚN LA OMS Crespo (2003) nos comentaque laOMSintentórealizarun instrumentoque fueraun lenguajecomúnparaquelopudieranutilizartodoslosprofesionales.En1980hizouna clasificaciónquepretendíaclasificarlasconsecuencias(nolascausas)delaenfermedad, esta clasificaciónsellamó:ClasificaciónInternacionaldelaDeficiencia, Discapacidady Minusvalía(CIDDM),elesquemacausalqueutilizaes:

Figura12:ClasificaciónInternacióndelaDeficiencia,DiscapacidadyMinusvalía

Cadacomponentedeestaclasificaciónsedefinedelasiguientemanera: -

Deficiencia:Dentro de laexperienciadelasalud, unadeficienciaestodapérdida o anormalidaddeunaestructuraofunciónpsicológica,fisiológicaoanatómica. Discapacidad:Dentrodelaexperienciadesalud,unadiscapacidadestodarestricción oausencia(debidaaunadeficiencia)delacapacidadderealizarunaactividadenla formaconsideradanormalparaunserhumano. Minusvalía:Dentrodelaexperienciadelasalud,unaminusvalíaesunasituacióndes ventajosaparaunindividuodeterminado,consecuenciadeunadeficienciaode una discapacidad,quelimitaoimpideeldesempeñodeunrolqueesnormalensucaso.

Estaclasificaciónhasidoobjetodeunlargoperíododereflexiónydetodounprocesode cambioyrevisiónquediolugaren2001alaactualclasificaciónInternacionaldelFuncionamiento,delaDiscapacidadydelaSalud(CIF). ElobjetivoprincipaldelaCIFes:proporcionarunlenguajeunificadoyestandarizadoque sirvacomopuntodereferenciaparaladescripcióndelasaludylosestadosrelacionados conlasalud.Porello,laCIFesunaclasificaciónde“componentesdesalud”.LaCIFse enmarcaenunenfoquebio-psico-socialyecológico,superandolaperspectivabio-mé dica.AlesquemacausalylinealdelaCIDDMde1980,laCIFde2001respondeconun esquemademúltiplesinteraccionesentresusdimensionesyáreas:

Figura13:Esquemademúltiplesinteraccionesentresusdimensionesyáreas

LaCIFestácompuestaporcuatroescalas,frentealas3quecomponíanlaCIDDM:

Figura14:comparacióndeescalasentrelaCIDDMylaCIF

EnlasdefinicionesdelaCIDDMsecomenzabacadaunadeellasconlafrase:“Dentro delaexperienciadelasalud”,mientrasqueenlaCIFsedefine:“enelcontextodela salud”. DefinicióndelosconceptosdelaCIF: • • • • • •

Funcionescorporales:sonlasfuncionesfisiológicasdelossistemascorporales. Estructurascorporales:sonlaspartesanatómicasdelcuerpo. Actividad:Eslarealizacióndeunatareaoacciónporpartedeunindividuo. Participación:Eselactodeinvolucrarseenunasituaciónvital. Deficiencia:Sonlosproblemasenlasfuncionesoestructurascorporales. LimitacionesenlaActividad:Sondificultadesqueunindividuopuedeexperimentaral involucrarseenunatarea. • RestriccionesenlaParticipación:Sonproblemasqueelindividuopuedeexperimentar alinvolucrarseensituacionesvitales. • Factoresambientales:Constituyenelambientefísico,socialyactitudinalenelqueuna personaviveyconducesuvida. • Factorespersonales:(Noestándesarrollados,nisecodifican,perosísetienenencuen ta). Porlotanto,lasaludenformapositivavendrádescritaporfuncionesyestructurascorpo rales,actividadesyparticipaciónyenformanegativaloserápordeficiencias,limitaciones enlaactividadyrestriccionesenlaparticipación. Losfactoresambientalesactuarándeformapositivasisuponenunfacilitadorparasuperar deficiencias,limitacionesyrestriccionesyseránnegativoscuandosuponganunabarrera uobstáculoqueentorpezcaoagravecualquieradeloscomponentesanteriores. EnestaClasificaciónsedamayorrelevanciaaltérmino“Funcionamiento”,puesesaplica docomountérminoglobalquehacereferenciaatodaslasfuncionescorporales,activida desyparticipación.Porotrolado,seadoptaeltérmino“discapacidad”comoarchilexema quecubreestosotros:“deficiencia”y“restriccionesenlaparticipación”.

LaCIFtieneunaaplicaciónuniversal,yaqueesválidaparatodaslaspersonas,nosólo paralaspersonascondis paralasperso nascondiscapacid capacidad.LaCIFnoclasifi ad.LaCIFnoclasificaperson capersonassinoquedesc assinoquedescribe,enel ribe,enel contextodelosfactoresambientalesy contextodelos factoresambientalesypersonales,lasituaciónd personales,lasituacióndecadapersona ecadapersonadentrode dentrode unconjuntodedominiosdelasalud. LaCIFutilizaunsistemadecodificaciónalfa-numérico.Acadaunadesuscuatroescalas lecorrespondeunaletra:a,b,cyd,yacadaítemdecadaescalalecorrespondeunnú mero.Peroestacodificación mero.Pero estacodificaciónvienedeterminadapor vienedeterminadaporlaposibilidadde laposibilidaddedescribiryvalorar describiryvalorarlos los factoresnegativosdelasaludylosestadosrelacionadosconlasalud.(Clasificadores). Peroestacodificaciónnoresultamuysencilla,sobretodolacodificacióndelasescalasde actividadesyparticipacióny actividadesy participaciónylade ladefactorescontextuales, factorescontextuales,porello porelloelcodificador elcodificadorrequiere requierede de suficientepreparación.EstaclasificaciónesmáscomplejaquelaCIDDM,yestees suficientepreparación.Estaclasificaciónes máscomplejaquelaCIDDM,yesteesunode unode susmayoresinconvenientesdedichaclasificación. Ycomoprincipalventajadeestaclasificaciónesquepuedeseruninstrumentoaptopara aplicarseendistintosámbitoscomo:la aplicarseendistintos ámbitoscomo:laclínica,lainvestigación, clínica,lainvestigación,laevaluación,etc.; laevaluación,etc.;ysobr ysobre e tododainformacióndeloclínicomásquedelosocial.

3. 3. EL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD Y SU IMPORTANCIA Schaclok(1999)comentaqueenlaactual Schaclok(1999) comentaqueenlaactualidadladiscap idadladiscapacidad acidadsevedesdeunapersp sevedesdeunaperspec ec tivaecológica(esdecir tivaecológ ica(esdecir,desdelainteracc ,desdelainteracciónperson iónpersona-ambien a-ambiente).LaOMSdefineladisca te).LaOMSdefineladisca pacidadde pacidad deunapersona unapersonacomoresultant comoresultantede edelainteracció lainteracciónentreladiscapacida nentreladiscapacidadde ddeuna una personaylasvariables personay lasvariablesambientalesque ambientalesqueincluyenel incluyenelambientefísico, ambientefísico,lassituaciones lassituacionessociales sociales ylosrecursos.Dentrodeestemodelo,lalimitación(impairment)esunafaltaoanomalía delcuerpoo delcuer poodeunafunci deunafunciónfisio ónfisiológ lógicao icaopsi psicol cológi ógica; ca; una acti activid vidades adeslanatur lanaturalez alezala ala amplituddelfuncionamientoanivelpersonal;y amplituddelfuncionamientoa nivelpersonal;ylaparticipaciónesla laparticipacióneslanaturalezadelaam naturalezadelaam plituddelaimplicacióndeunapersonaenlassituacionesdelavidarelacionadasconlas limitaciones,actividades,condicionesdesalud,y limitaciones,actividades,condicionesde salud,yfactorescontextuales. factorescontextuales.Enlamisma Enlamismalínea, línea, elInstitutodeMedicinaen1991sugierequelaslimitacionesdeunapersonaseconviertan endiscapacidadsólocomoco endiscapacidadsó locomoconsecuenciadela nsecuenciadelainteraccióndela interaccióndelapersonacon personaconunambiente unambiente quenoleproporcionaeladecuadoapoyoparareducirsuslimitacionesfuncionales. Lasiguientefiguraresumeestemodelofuncionaldeladiscapacidad: Patología Ļ

Limitación Ļ

Limitación(es) funcional(es) Ļ

Discapacidad Figura15:Modelofuncionaldeladiscapacidad

Estecambioenlaconcepcióndeladiscapacidadtienenumerosasimplicacionesparala educaciónylarehabilitaciónpersonal,entrelasqueseincluyen: • Ladiscapacidadnoestánifijadanidicotomizada;esmásbienfluida, Ladiscapacidadnoestánifijadanidicotomizada;esmásbienfluida,continuaycam continuaycam biante, bian te, dep depend endien iendo dode delas las limi limitac tacion iones esfun funcio cional nales esde dela laper person sona ay yde delos los apo apoyos yos disponiblesenelambientepersonal. • Unaforma Unaformader dereducirlas educirlaslimitacionesfuncionales limitacionesfuncionalesypor yportantola tantoladiscapacidadde discapacidaddelaper laper sonaconsisteeninterveniroproveer sonaconsisteen interveniroproveerserviciosyapoyos serviciosyapoyosquesecentren quesecentrenenlaconducta enlaconducta adaptativayenelniveldelpapelquesedesempeñaenlasociedad. •  Laevalua Laevaluació ción nanal analizahasta izahasta qué pun puntolas tolaslimi limitaci tacione ones sfun funcio cional nalesse esse han red reduci ucido do yhaaumentadolaconductaadaptativadelapersonayenelniveldelpapelquese desempeña. Estecambioenlaconcepcióndeladiscapacidadhatenidounimpactosignificativoen elcampodelasdiscapacidadesdeldesa elcampodelasdiscapac idadesdeldesarrollo rrollotaly talycomosereflej comosereflejaenla aenlaDefinici Definición,Cla ón,Cla sificaciónySistemasdeApoyodelaAsociaciónAmericanadeRetrasoMental(AAMR) de1992,eldesplazamiento de1992,eldesplaz amientohaciaunparadigmadeapoyo haciaunparadigmadeapoyo,yla ,ylaposib posibilidaddefundir ilidaddefundirlos los conceptosdeinteligenciayconductaadaptativa.

3. 4. DEFINICIÓN DE DISCAP DISCAPACIDAD ACIDAD INTELECTUAL: DEL MODELO TEÓRICO DE LA ASOCIACIÓN AMERICANA SOBRE RETRASO MENTAL MENTAL (AAMR) DE 1992 A LA DEFINICIÓN DE 2002 LaconcepcióndelretrasomentalpropuestaporlaAsociaciónAmericanadeRetrasoMen tal(AAMR)en1992yafuecalificadacomouncambiodeparadigma(Verdugo,1994), dadaslasimportantesmodificacion dadaslasimportante smodificacionesqueincluyófrentea esqueincluyófrentealasanterior lasanteriorespropues espropuestas.En tas.En estadestacasobretodoelénfasisdadoalambientefrentealindividuo;elretrasomental noseconsideraunrasgoabsolutodelindividuo,sinounaexpresióndelainteracciónentre lapersonaconunfuncionamientointelectuallimitadoyelentorno: “Retrasomentalhacereferenciaalaslimitacion “Retrasomentalhacerefer enciaalaslimitacionessustan essustancialesenelfunciona cialesenelfuncionamientoac mientoac tual.Secaracterizaporunfuncionamientointelectualsignificativamenteinferioralame dia,quegeneralmentecoexistejuntoalimitacionesendosomásdelassiguientesáreas dehabilidadesadaptativas:comunicación,auto-cuidado,vidaenelhogar,habilidades sociales,utilizacióndelacomunidad, sociales,utilizaciónde lacomunidad,autodirección,s autodirección,saludy aludyseguridad,habilidades seguridad,habilidadesacadé acadé micasfuncionales micasfunc ionales,tiempolibr ,tiempolibreytrabajo.Elre eytrabajo.Elretrasoment trasomentalsehademanifest alsehademanifestarantesde arantesde los18añosdeedad”(LuckassonyReeve,2001). Huyendodeunaconcepciónestrictamentepsicométricase Huyendodeunaconcepción estrictamentepsicométricasedescartóque descartóqueelretraso elretrasomental mental fueraunrasgoabsolutodelindividuoysedescartóelpapelquedesempeñaelambiente, señalandoquelapersonaconretras señalan doquelapersonaconretrasomentaldebeserentendida omentaldebeserentendidaporla porlainteracc interacciónque iónque establececonsuentorno.Enlugardediagnosticaryclasificaralaspersonasconretraso mentalyconesainformacióndeterminarlostratamientosyserviciosquenecesitan,se planteóunaevaluaciónmultidimensionalenbase planteóunaevaluación multidimensionalenbasealainteracción alainteracciónconlos conloscontextosen contextosenlos los quesedesenvuelvenbasándoseenesaevaluación quesedesenvuelvenb asándoseenesaevaluacióndelindividuoyel delindividuoyelambientedeterminar ambientedeterminar lostratamientosyserviciosnecesitados.Además,seprestóunagranatenciónalosapo

yos,proponiendounsistemadeclasific yos,proponien dounsistemadeclasificaciónbasa aciónbasadoenlaintensidad doenlaintensidaddelosapoyosque delosapoyosque requierenlaspersonascon requierenlas personasconretrasomental(limitado, retrasomental(limitado,intermitente,extensoy intermitente,extensoygeneralizado) generalizado) enlugardeunsistemabasadoenlosnivelesdeinteligenciadelindividuo(ligero,medio, severoyprofundo)comoseveníahaciendo. LadécimaedicióndeladefiniciónpropuestaporlaAAMRsepuedeconsiderarunarevi siónymejoradelaspropuestas siónymejorade laspropuestashechasenla hechasenlanovenaediciónde novenaediciónde1992.Lo 1992.Loquesepr quesepretende etende ahoraes:1)Operacionalizar ahoraes: 1)Operacionalizarconmayor conmayorclaridadla claridadlanaturalezamultidimensionald naturalezamultidimensionaldelretraso elretraso mental,y2)Presentardirectricesdebuenasprácticasparadiagnosticar,clasificaryplani ficarapoyos. Semantienencaracterísticasimportantesdelapropuestade1992,comoelpropiotér minoderetrasomental,laorientaciónfuncionalyénfasisenlosapoyos,lostrescriterios diagnósticos(inteligencia,conductaadaptativayedaddecomienzo),yunfirmecompro misocondesarrollarunsistemadeclasificaciónbasadoenlasintensidadesdelosapo yos. Laprincipal nov Laprincipal noveda edadde ddelaprop lapropues uestahecha tahecha enel enel200 2002se 2secen centraenaporta traenaportarun runnue nuevo vo modeloteórico,prec modeloteór ico,precisando isandomejoryampliandounadimens mejoryampliandounadimensiónmás(“Parti iónmás(“Participació cipación,Inte n,Inte raccion racc ionesy esy Rol RolesSocial esSociales” es”),y ),y pr propo oponie niendo ndo unmarco derefer dereferenc encia iapar para ala laeva evaluac luación ión quesuperalaanteriorpropuestadeunprocesodetrespasos.Además,seavanzaenla planificacióndelosapoyos. planificaciónde losapoyos.Otrascaracterísticasso Otrascaracterísticassonla nlamayorprecisión mayorprecisiónenla enlamedidadela medidadela inteligenciayenlaconductaadaptativa,querepercuteenunacomprensióndiferentedel constructodeconductaadaptativa(organizadoentornoalashabilidadesconceptuales, socialesyprácticas)(Verdugo,2003-2004).

3.4.1. MODELO TEÓRICO DE LA DEFINICIÓN DE 2002 Verdugo(2003)exponeladefiniciónderetrasomentalpropuestaporlaAAMRen2002 queplantea: Retrasomentalesunadiscapacidadcaracterizadaporlimitacionessignificativasenel Retrasomentalesunadiscapacidadcaracterizadapor limitacionessignificativasenelfun fun cionamientointelectualylaconductaadaptativatalcomosehamanifestadoenhabili dadesprácticas,socialesyconceptuales.Esadiscapacidadcomienzaantesdelos18años (Luckassonetal.,2002). Estadefiniciónmantienelostrescriteriosqueveníansiendopropuestosdesdelasante rioresdefinicionesde1983y1992:limitacionessignificativasenelfuncionamientointe lectual,enconductaadaptativa(concurrenteyrelacionada),yquesemanifiestadurante elperíododedesarrollo.Laaplicacióndeladefiniciónpropuestapartedecincopremisas esencialesparasuaplicación: 1. Laslimitacionesenelfuncionamientopresentedeben Laslimitacionesen elfuncionamientopresentedebenconsiderarseenel considerarseenelcontextode contextode ambientescomunitariostípicosdelosigualesenedadycultura. 2. Una eva evaluac luación ión vál válidaha idahadeteneren deteneren cue cuenta nta ladivers ladiversidad idad cul cultura turally ylin lingüí güísti stica,así ca,así comolasdiferenciasencomunicaciónyen comolasdiferencias encomunicaciónyenaspectossensoriales,motores aspectossensoriales,motoresycomportaycomportamentales.

3. Enunindividuolaslimitacionesamenudocoexistenconcapacidades. 4. Un propósito importantededescribirlimitaciones eseldesarrollar unperfildelos apoyosnecesarios. 5. Siseofrecenlosapoyospersonalizadosapropiadosduranteunperíodoprolongado,el funcionamientoenlavidadelapersonaconretrasomentalgeneralmentemejorará. Elenfoquedeladefinicióndediscapacidadintelectualpropuestaesunmodeloteórico multidimensional:

Figura16:Modeloteóricodelretrasomental

Elprimerplanteamientomultidimensionaldeladiscapacidadintelectualseprodujoen elaño1992con laintención deeliminarel reduccionismo,y laexcesivaconfianza,en elusodetestdirigidosadiagnosticarelcoeficienteintelectual.Asimismo,seplanteóun girodeterminanteenelprocesodeevaluación,buscandoobtenerinformaciónsobrelas necesidadesindividualesendiferentesdimensionesqueluegodebíanrelacionarseconlos nivelesdeapoyoapropiados.Endefinitiva,seplanteabaunirestrechamentelaevaluación conlaintervenciónoapoyoalapersona,yhacerloteniendoencuentaaspectospersona lesyambientalesquepuedenvariareneltiempo.Estosaspectosseránmantenidosenla definiciónactual,perosemodificanalgunasdimensionesparaacomodarelsistemaalo quelainvestigaciónyconocimientohanpermitidoavanzarenesosaños.  Lascuatrodimensionesdelsistemapropuestoenelaño1992fueronlassiguientes: DimensiónI:FuncionamientoIntelectualyHabilidadesAdaptativas.  DimensiónII:ConsideracionesPsicológicas/Emocionales.  DimensiónIII:ConsideracionesFísicas/Salud/Etiológicas.  DimensiónIV:ConsideracionesAmbientales. Ladefinicióndelaño2002proponeunnuevosistemaconlassiguientesdimensiones: 

DimensiónI:HabilidadesIntelectuales.  DimensiónII:Conductaadaptativa(conceptual,socialypráctica).  DimensiónIII:Participación,InteraccionesyRolesSociales.  DimensiónIV:Salud(saludfísica,saludmental,etiología).  DimensiónV:Contexto(ambientesycultura). Lascincodimensionespropuestasabarcanaspectosdiferentesdelapersonayelambien teconvistasamejorarlosapoyosquepermitanunmejorfuncionamientoindividual.Lo másdestacableeslaintroduccióndeladimensióndeParticipación,InteraccionesyRoles Sociales.Asimismo,seplanteandimensionesindependientesdeInteligenciaydeCon ductaAdaptativa.AdemásseamplialadimensióndeSaludparaincluirlasaludmental, desapareciendoasíladimensiónsobreconsideracionespsicológicasyemocionalesquese habíapropuestoenelaño1992.Otrocambioimportanteserefierealaampliacióndela dimensión“contexto”quepasatambiénatenerencuentalaculturajuntoalosaspectos ambientales. Enelapartado6.3.deesteproyecto,veremosmásdetenidamentequerelaciónhayentre estasdimensionesylosprocesosdedueloenlaspersonascondiscapacidadintelectual.

3. 5. LAS TRES FUNCIONES DEL PROCESO DE EVALUACIÓN: DIAGNÓSTICO, CLA SIFICACIÓN Y SISTEMAS DE APOYO Elsistemapropuestoen1992porlaAAMRllevaalaidentificacióndelosapoyosque necesitalapersona,yenlugardehablardeunprocesodetrespasosahorasehablade unaestructuradelprocesodeevaluacióncontresfunciones:diagnóstico,clasificacióny planificacióndeapoyos(Verdugo,2003-2004). Luckassonetal.(2002)planteanquelaevaluacióndebeseguirlasiguienteestructura: •  Existentresfuncionesprincipalesdelaevaluación:(a)diagnóstico,(b)clasificación,y (c)planificacióndeapoyosparalapersona. • Cadafuncióntienevariospropósitosposibles,quevandesdeelestablecimientodela elegibilidaddeunosserviciosylainvestigación,alaorganizacióndeinformaciónyal desarrollodeunplanparalaprovisióndeapoyosindividualizados. •  Laseleccióndelasmedidasoherramientasmásapropiadasdependerádelafunción (diagnóstico,clasificaciónoplanificacióndeapoyos)yelpropósitoespecíficoalograr. Alahoradeelegirlasmedidaseinterpretaralosresultadossehandetenerencuenta las“consideracionessobrelasevaluaciones”. Veamoscadaunadeellas,talcomoseñalaVerdugo(2003-2004): a)Función1.DiagnósticodeDiscapacidadIntelectual(RetrasoMental).Determinalaele gibilidad.Haydiagnósticoderetrasomentalsi: 1)Haylimitacionessignificativasdelfuncionamientointelectual 2)Haylimitacionessignificativasdelaconductaadaptativa 3)Laedaddeapariciónesantesdelos18años

Laúnicavariación,perodegranimportancia,respectoalsistemade1992esqueenlugar dehablardedosomásáreasdehabilidadesdeadaptaciónsevuelveahablardeconducta adaptativa. b)Función2.Clasificaciónydescripción.Identificalospuntosfuertesydébilesencinco dimensiones,ylasnecesidadesdeapoyos. Describelospuntosfuertesylimitacionesdelindividuoencadaunodelascincodimen siones: 1.CapacidadesIntelectuales 2.ConductaAdaptativa 3.Participación,InteracciónyRolesSociales 4.Salud(física,mentalyetiología) 5.Contexto(ambientalycultural) Hayquetener encuentaqueelproceso deevaluaciónenestaocasióndebecentrarse tantoenlaslimitacionesdelindividuocomoensuscapacidades,yqueloesencialesobte nerdatosquepermitandesarrollarunperfiladecuadodeapoyos.Lafinalidadesapreciar necesidadesparaplanificarapoyosquemejorenelfuncionamientoindividualdelaperso na.Porello,enestaocasiónyenlaplanificaciónposteriordelosapoyos,enloreferente alaconductaadaptativa,nossondegranutilidadlosinventariosycurrículos:PCA,ICAP, ALSCyCALS. c)Función3.Perfildenecesidadesdeapoyos.Identificalosapoyosnecesariosparame  jorarelfuncionamiento.Identificaeltipodeapoyosnecesario,laintensidaddeapoyos necesaria,ylapersonaresponsabledeproporcionarelapoyoencadaunadelasnueve áreasdeapoyo: 1. Desarrollo humano 2. Enseñanza y educación 3. Vida en el hogar 4. Vida en la comunidad 5.Empleo

6. Salud y seguridad 7. Conductual 8. Social 9. Protección y defensa

LapropuestadeLuckassonetal.planteaque“losapoyossonrecursosyestrategiasque pretendenpromovereldesarrollo,educación,interesesybienestarpersonaldeunaper sonayquemejoranelfuncionamientoindividual.Losserviciossonuntipodeapoyo proporcionadoporprofesionalesyagencias. Elfuncionamientoindividualresultadelainteraccióndeapoyosconlasdimensionesde HabilidadesIntelectuales,ConductaAdaptativa,Participación,InteraccionesyRolesSo ciales,SaludyContexto.Laevaluacióndelasnecesidadesdeapoyopuedetenerdistinta relevancia,dependiendodesisehaceconpropósitodeclasificaciónodeplanificaciónde apoyos”(Verdugo,2003-2004).

3. 6. PROCESO DE EVALUACIÓN Y PLANIFICACIÓN DE LOS APOYOS Verdugo(2003)comentaqueelprocesodeevaluaciónyplanificacióndelosapoyospro puestosporlaAAMRsecomponedecuatropasos: 1) Identificarlasáreasrelevantesdeapoyo:entrelasnuevecitadas. 2) Identificarlasactividadesdeapoyorelevantesparacadaunadelasáreas:deacuerdo conlosinteresesypreferenciasdelapersona,yalaprobabilidaddeparticiparenellas porlapersonayporelcontexto. 3) Valorarelnivelointensidaddelasnecesidadesdeapoyo:deacuerdoconlafrecuen cia,duraciónytipodeapoyo;y 4) EscribirelPlanIndividualizadodeApoyosquereflejealindividuo: a. b. c. d.

Interesesypreferenciasdelapersona, Áreasyactividadesdeapoyonecesitadas, Contextosyactividadesenloscualeslapersonaprobablementeparticipará Funciones específicas deapoyodirigidasa las necesidadesdeapoyoidentifica das, e. Énfasisenlosapoyosnaturales, f. Personasresponsablesdeproporcionarlasfuncionesdeapoyoidentificadas, g. Resultadospersonales,y h.  Unplanparacontrolarlaprovisiónyresultadospersonalesdelosapoyosprovis tos. Señalatambiénquenosedebenidentificarlosapoyosexclusivamenteconlosservicios.Se debepensartantoenlosposiblesapoyosnaturales(lapropiapersona,yotraspersonas) comoenlosquesebasanenlosservicioseducativososociales.Hoy,lanaturalezadelos sistemasdeapoyosesmuyvariada,partiendodelpropioindividuo,pasandoporlafamilia yamigos,despuésporlosapoyosinformales,losserviciosgenéricos,hastallegaralos serviciosespecializados. Másadelanteveremosqueparatratardenormalizartodolorelacionadoconlaelabora cióndeldueloporpartedelaspersonascondiscapacidadintelectual(D.I.),tambiénse deberecurrir,siesnecesario,alosdiferentestiposdeapoyos,esdecir,alosamigos,fami liares,serviciosespecializados,etc.;pueshayquetratardeayudaralapersonaaencontrar aquelrecursoorecursosquesientaqueleproporcionanunaadecuadaasistencia.

3.6.1. EL PARADIGMA DE APOYOS Laevaluacióndeltipoylaintensidaddelasnecesidadesdeapoyodeunapersonaesun aspectonucleardelSistemade1992.ElmodelodeapoyosdelSistemade1992queda recogidoenlasiguientefigura:

Recursos apoyo

- Personales - Otras personas - Tecnología - Servicios

de

Funciones de apoyo

Intensidad del apoyo

- Ofrecimiento de ayuda - Planificación económica - Asistencia para la vida en el hogar - Acceso a/y uso de los servicios de la comunidad - Asistencia sanitaria - Ayuda en el trabajo - Apoyo en la conducta

- Intermitente - Limitado - Amplio/Extenso - Generalizado

Resultados deseados - Aumentar el nivel de las habilidades adaptativas/Capacidades funcionales - Favorecer la confección de las metas relacionadas con el bienestar físico, psicológico o funcional  - Promover los aspectos del ambiente para aumentar la presencia en la comunidad,  elección, grado de implicación, consideración, participación. 

Figura17:Modeloderesultadodeapoyosde1992

Loscuatrocomponentesdelmodelosonrecursosdeapoyo(elindividuo,otraspersonas, tecnología,yservicios)funcionesdeapoyo(queincluyenlaenseñanza,ofrecimientode ayuda,administracióndegastos,conductadeapoyo,asistenciaadomicilio,accesoyuso delaescuelaydelosserviciosdelacomunidad,asistenciasanitaria),intensidaddelos apoyos,yresultadosdeseables. Acontinuaciónenotrafiguraseresumelaintensidaddelosapoyosqueseproponenen elSistemade1992asícomoejemplosdecadauno. Definición y ejemplos de la intensidad de los apoyos Intermitente

 Apoyos en los aspectos “que son necesarios”. Se caracterizan por la naturaleza episódica, la persona no siempre necesita el/los apoyo/s, o son apoyos a corto plazo que se necesitan durante las transiciones de una etapa a otra de la vida (por ejemplo la pérdida del empleo o la aparición de una enfermedad aguda). Cuando se proporcionan, la intensidad de los apoyos intermitentes puede ser alta o baja. Limitado

Los apoyos están caracterizados por una intensidad constante en el tiempo, o limitados en el tiempo, pero no son de naturaleza intermitente, pueden requerir al menos personal asistencial y menos coste que los niveles más intensos de apoyo (por ejemplo los entrenamientos de corta duración para el empleo o apoyos de transición durante el período de paso de la escuela a la fase adulta). Extenso

 Apoyos caracterizados por ayudas regulares (por ejemplo diariamente) al menos en algunos ambientes (tales como en el trabajo o en casa) y no limitadas en el tiempo (por ejemplo el apoyo a largo plazo, o apoyo a largo plazo para la vida en casa). Generalizado

 Apoyo caracterizado por su constancia y alta intensidad; proporcionados en los distintos contextos; necesario por su constancia y alta intensidad; proporcionados en los distintos contextos; necesario para la supervivencia de la persona. Los apoyos generalizados implican generalmente a más personal asistencial y son más invasivos que los apoyos amplios o los limitados en el tiempo.

Figura18:Definiciónyejemplosdelaintensidaddelosapoyos(1992)

EnlasiguientefigurasepresentaunmodelodetomadedecisioneselaboradaporLuckas sonetal.en1994(Schalock,1999)paradeterminarlaintensidaddelosapoyos.Como sepuedever,sedeberíanconsideraralmenoscuatrofactoresalahoradedeterminarel gradodeapoyoquesenecesita:tiempo,contextos,recursos,ydisrupción.Respectoal tiempo,tantoladuracióncomolafrecuenciaincidiránsignificativamenteenlacalidadde losapoyosqueunapersonanecesita. Elnúmerodecontextostendrátambiénunimpactosignificativo,puestoquecontramás ámbitosnecesitenapoyos,mayorserálaintensidaddelapoyoquesedeberáproveer.Por último,sedeberíaconsiderartambiénelgradodedisrupción,yaquelosapoyosnaturales sonlosmenosintrusivos,yportantomenosintensosquelosapoyosqueseemplean generalmentequeestánbasadosenlosservicios,yportanto,controladosporotros: TIEMPO Duración

INTERMITENTE La que sea necesaria

TIEMPO Frecuencia

Infrecuente, de baja frecuencia

CONTEXTOS Vida diaria Trabajo Ocio y tiempo libre Salud Comunidad Etc. RECURSOS Profesionales Tecnológicos  Asistencia

DISRUPCIÓN

Pocos contextos, generalmente 1-2

LIMITADO Tiempo limitado, ocasionalmente continuo Menos frecuente, quizás mensualmente Varios contextos, quizás 3-4

Consultas o Contacto comentarios ocasional, o ocasionales, limitado en el habitualmente tiempo, pero tabla de frecuente compromisos, supervisión ocasional Fundamentalmente  Apoyos apoyos naturales, naturales alto grado de considerables, elección y algún grado de autonomía elección y autonomía

AMPLIO Habitualmente continuo

GENERALIZADO Posiblemente a lo largo de toda la vida

Más frecuente, quizás semanalmente Varios contextos, quizás 4-5, generalmente no a todos

Alta frecuencia, continuo, constante

Todos o casi todos

Contacto con Contacto constante profesionales y supervisión por regular, profesionales continuo, por lo general semanalmente

Contacto con  Apoyos profesionales predominantemente regular, basados en el continuo, por servicio, controlado lo general por otros semanalmente

Figura19:Modelodetomadedecisionesparadeterminarlaintensidaddelosapoyos

Apesardequeelconceptoyelusodelosapoyossonmuyatractivosenlossistemasde prestacióndeserviciosactual,todavíatienennumerososaspectoscriticablesrespectoa suempleoyevaluaciónquedeberíansolucionarse.Elmásimportantedeestosaspectos incluye: -Operacionalizarmáslascuatrointensidadesdelapoyo.

-Desarrollarestándaresdeapoyo. -Retirarelapoyoyvolverloaproporcionarcuandoseanecesario.  - Individualizarlosapoyosparatenerencuentatantoelaumentocomoladisminución delaintensidaddelapoyo.  -Desarrollarsistemasdeevaluacióndelosapoyos. Evaluar si los apoyos suponen o no avances que contribuyen a la mejora de los resultados.

3. 7. CALIDAD DE VIDA ElconceptodeCalidaddeVida(CdV)noshacepensardeunmododiferentesobrelas personasqueseencuentranalmargendelasociedadydequémanerapodríamosge neraruncambioorganizacional,delossistemasydelacomunidadparaincrementarsu bienestarpersonalyreducirlaexclusióndelfuncionamientomayoritariodelasociedad. CalidaddeVidaesunconceptomultidimensionalqueincluyeunnúmerodedimensiones quereflejanlosvalorespositivosylasexperienciasdevida.Peroestasdimensionesson sensiblesalasdiferentesperspectivasculturalesyvitalesquenormalmenteincluyenesta dosdeseadosrelativosalbienestarpersona.LaimportanciadelconceptodeCdVradica enquees: - Unanociónsensibilizadoraquenosproporcionareferenciayguíadesdelaperspectiva del individuo,centradaenlasdimensionescentralesdeunavidadecalidad. -Unmarcoconceptualparaevaluarresultadosdecalidad. - Unconstructosocialqueguíaestrategias - Uncriterioparaevaluarlaeficaciadedichasestrategias. Esteénfasisenlacalidaddevidatambiénrefleja:uncambiodevisiónacercadeloque constituyenlasposibilidadesdevidadelaspersonascondiscapacidadintelectual;unnue vomododepensarsobredichaspersonascondiscapacidadquesecentraenlapersona, lasvariablescontextualesqueinfluyenenelfuncionamientodeuno,ylaviabilidaddel cambioenlapersona,laorganizaciónyaniveldelossistemas;elcambiodeparadigma actualconelénfasisenlainclusión,laigualdad,lacapacitaciónylosapoyosbasadosen lacomunidad;ylarevoluciónporlacalidadconsuénfasisenlamejoradelacalidadyen losresultadosvaliososreferidosalapersona(SchalockyVerdugo,2006).

3.7.1. CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA SegúnVerdugo(2003-2004)elconceptode“Calidad”noshacepensarenexcelenciao en“criteriosdeexquisitez”asociadosconcaracterísticashumanasyconvalorespositivos, “devida”indicaqueelconceptoconcierneaaspectosdelaexistenciahumana.Paraal gunoslacalidaddevidaesinterpretadaconunsentidointerno(rasgodepersonalidad)o comounproductodelainteracciónentrelapersonayelambiente). Calidaddevidaesunconstructoqueintentaconceptualizarquésignifica“vivirunabuena vida”.

Enelcontextodepolíticassobrediscapacidad,saludyrehabilitación,lacalidaddevida sepuedeentendercomolaigualdadparatodaslaspersonasindependientementedesu condición. Losfactorescontextualessonmuyimportantes.

3.7.2. EL SIGNIFICADO DE CALIDAD DE VIDA SchalockyVerdugo(2003)comentanqueladefiniciónyconcepcióndelacalidaddevida hasidoycontinúasiendounprocesocomplejo.Queespreferiblenodefinireltérmino, sinolasdimensioneseindicadorescentralesdeunavidadecalidad. LasdimensionesbásicasdeCalidaddeVida(CdV)sedefinencomo“unconjuntodefac toresquecomponenelbienestarpersonal”. LosindicadorescentralesdeCdVsedefinencomo“percepciones,comportamientos,con ductasocondicionesespecíficasdelasdimensionesdeCdVquereflejanelbienestarde unapersonaolaverdaderaCdV.

3.7.2.1. DIMENSIONES Lasdimensioneshacenreferenciaalconjuntodefactoresquecomponenelbienestarper sonalyquedeberíanserentendidoscomoelámbitosobreelqueseextiendeelconcepto deCalidaddeVida.LamayoríadelosinvestigadoresenCdVsugierenqueelnúmerode dimensionesesmenosimportantequeelreconocimientodequetodomodelodeCdV propuestodebereconocerlanecesidaddeunmarcomultielemento,lacomprensiónde quelaspersonassabenloqueesimportanteparaellas,yquelascaracterísticasesenciales decualquierconjuntodedimensionesesquerepresentanenconjuntoelconstructototal deCdV(VerdugoySchalock,2006). Las8dimensionesbásicassugeridasporSchalock en1996permitenmúltiplesenfoques paralaevaluación,dadoquecadaunapuedeservaloradaatravésdevariosindicadores. 3nivelesdelsistemaafectananuestracalidaddevida:elmicrosistema,elmesosistemay elmacrosistema.Elenfoqueecológicodefinelanecesidaddeincluirdimensioneseindi cadoresclavedeCdVquereflejenlosmúltiplessistemasdondeviventodos. Dimensiones o áreas: x x x x x x x x

Bienestar emocional Bienestar material Bienestar físico Desarrollo personal Inclusión Derechos Relaciones interpersonales  Autodeterminación

Éstas dimensiones representan en conjunto el constructo completo de CdV

3.7.2.2. INDICADORES DE CALIDAD DE VIDA Los indicadoressuponenunpasoadelanteenla especificaciónde lamedición,permi tiendoconcretarlageneralidaddecontenidosalaqueserefiereeláreaodimensión.Los indicadoreshacenreferenciaapercepciones,conductasocondicionesdedimensiones concretasdeCdVqueproporcionanunindiciodelbienestardelapersona.Estosindicadoressonlabaseparaevaluarlosresultadosdecalidad,quehacenreferenciaaexperiencias ycircunstanciaspersonalesque:(1)sonresultadooconsecuenciadealgunaactividad, intervenciónoservicio;y(2)sonmedidossobrelabasedeindicadoresdecalidad. SegúnKaronyBernard(VerdugoySchalock,2006)debidoasuimportanciacomobase paralamedidadelaCdVylosmúltiplesusosdelosindicadores,lossiguientescriterios deberíanguiarsuselección,medidayuso:elindicadortieneimportanciaestratégicapara maximizarelbienestar;seesperaquelamedidadelindicadormuestrevariacióny/opo tencialparalamejora;elindicadoresútilparamejorarlosresultados;elindicadorpuede verseafectadoporlasaccionesllevadasacaboporlaorganizaciónyelpersonalproveedo resdeservicios;lamedidadelindicadoressignificativaeinterpretable;larecogidadeda tosesviableconesfuerzosrazonables;loscostesdelarecogidadedatossejustificanpor lasmejorasesperadasenlosserviciosyresultados;elindicadoressensibleadiferencias culturalesylingüísticas;yelindicarsebasaenunateoríaoenconceptossólidospuesto quesedecidenporconsensoenelcampodelaDiscapacidadIntelectual. Dimensión Bienestar emocional

Relaciones Interpersonales

Bienestar material

Desarrollo Personal

Bienestar Físico

Independencia para Tomar decisiones Integración social

Derechos

Ejemplo de indicadores Seguridad No padecimiento de estrés Concepto de sí mismo Alegría Felicidad Espiritualidad Intimidad Interacciones  Afecto Amigos Familia Apoyos Propiedades Empleo  Ahorros Posesiones Seguridad Status socioeconómico Comida Protección Educación Competencia personal Habilidades Actividad propositiva Realización personal Ascensos Salud Cuidados sanitarios Nutrición Seguros médicos Tiempo libre Ocio Movilidad Actividades diarias  Autonomía Control personal Elecciones Autogobierno Decisiones Valores personales y metas Aceptación Actividades comunitarias Status Ambiente de trabajo  Apoyos Actividades de voluntariado Roles Ambiente residencial Intimidad Derechos por la discapacidad Voto Propiedades Facilidades de acceso Responsabilidades cívicas

Figura20:IndicadorescentralesdeCalidaddeVida

3.7.3. PRINCIPIOS DE CALIDAD DE VIDA LosprincipiosdeCdVhansurgidosobretodoporla“revolucióndelacalidad”enlosaños 80conunnuevomododepensar(SchalockyVerdugo,2003). Hay5principiosfundamentales: 1. Secomponedelosmismosindicadoresyrealizacionesquesonimportantesparatodas laspersonaseneducaciónoeducaciónespecial,saludfísica,saludmental,ycompor tamental,retrasomentalydiscapacidadesintelectuales,envejecimientoyfamilias. 2. Seexperimentacuandolasnecesidadesdeunapersonasevensatisfechasycuandose tienelaoportunidaddemejorarenlasáreasvitalesmásimportantes. 3. Tiene componentestantosubjetivos comoobjetivos, peroesfundamentalmente la percepcióndelindividuoloquereflejalacalidaddevidaqueexperimenta. 4. Sebasaennecesidades,eleccionesycontrolindividual. 5.  Esunconstructomultidimensionalinfluenciadoporfactorespersonalesyambientales talescomosonlasrelacionesdeintimidad,lavidafamiliar,laamistad,eltrabajo,el vecindario,laciudadolugarderesidencia,lavivienda,laeducación,lasalud,elnivel devida,yelestadodelapropianación. ElconceptodeCdVnosepuedeseparardelcontextodondelaspersonasconnecesidades especialesviven.(Hayquetenerencuentalasinfluenciasdelmicrosistema,mesosistema ymacrosistema).

3.7.3.1. PRINCIPIOS PARA LA APLICACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA LaCalidaddeVidadebe: 1.Aumentarelbienestarpersonal. 2.Aplicarsealaluzdelaherenciaculturalyéticadelindividuo. 3.Promoveruncambioanivelpersonal,programa,comunidadynacional. 4.Aumentarelgradodecontrolpersonalydeoportunidadesindividuales. 5.Identificarpredictoressignificativosdeunavidadecalidadyvalorarelgradoenque losrecursosseleccionadosmejoranlosefectospositivos.

3.7.3.2. IMPORTANCIA Y SIGNIFICADO DEL CONCEPTO DE CDV EN LOS 3 NIVELES DEL SISTEMA: MICRO, MESO Y MACRO LaimportanciadelconceptodeCdVresideenqueproporcionaunaestructuraaglutina doracentradaenlapersona,oenlafamilia,yunconjuntodeprincipiosparaincrementar elbienestarsubjetivoypsicológicodelaspersonas.Laimportanciaysignificadodelcon ceptoesevidentealostresnivelesdelsistema:micro,mesoymacro. •Microsistema:Crecimientopersonalydesarrollodeoportunidades. EsteniveldemediciónyvaloraciónversasobrelanaturalezasubjetivadelaCdV,ala

queseaccedepreguntandoalapersonasobreelgradodesatisfacciónqueexperi menta.Aunquelasrespuestasseansubjetivaséstassehandemedir. Existen4tendenciasenelmicrosistemaparaincrementarlacalidaddevidapercibida porunapersona:  1º/ Reivindicación demayoresoportunidadesdeparticipaciónenlavida(inclusión, equidad,elecciones,autodeterminación).  2º/Losconsumidoresestántrabajandoparadeterminarlaimportanciadelasdimen sionesdelaCdV.  3º/LosconsumidoresestánimplicándoseenlaevaluacióndesupropiaCdV. 4º/Ladimensióndedesarrollopersonalyentrenamientoenhábitossaludablesseestá convirtiendoenunatendenciaimportante.  •Mesosistema:técnicasdemejoradelprogramaydelentorno. EsteniveldemediciónyvaloraciónserelacionaconlanaturalezaobjetivadeCdV yreflejalainteraccióndelapersonaconelvecindario.Aquíseutilizansobretodo escalasdevaloración,observaciónparticipanteycuestionarios.Seestánponiendoen marchatécnicasdemejoradelacalidadcentradasenelambienteyenlosprogramas deapoyo. •Macrosistema:políticassociales. Losindicadoressocialesserefierengeneralmentealascondicionesexternasambien tales,sonadecuadosparamedircualidadescolectivasdelavidaencomunidado nación. Existenactualmentemásde40tratadosmundialessobrelosDerechosHumanos.

3.7.4. EVALUACIÓN DE CALIDAD DE VIDA SegúnVerdugo(2003-2004)laevaluacióndeCalidaddeVidaestábasadaen4asuncio nes: 1) Lacalidaddevidaestácompuestapor8dimensiones. 2) Cadadimensiónpuedeserdefinidaentérminosdeunnúmeroespecíficodeindicadores. 3) Elpuntocentraldelaevaluacióndecalidaddevidadebeestarenlosresultadosinfor madosporlaspersonas. 4) Lasestrategiasdeevaluacióndebenusarmedidasdevaloraciónpersonaloevaluación funcionalquereflejenunaomásdimensionescentrales. *Valoraciónpersonal: Serefierealanaturalezasubjetivadelacalidaddevida.Consisteenpreguntaralaperso naenquémedidaseencuentrasatisfechoconsuvida.  Lasrespuestasquedaunapersonasonsubjetivasydebensermedidas;hayescalasque indicanelniveldesatisfacciónexpresadoporlapersona. 

*Evaluaciónfuncional: Esunaformadeevaluaciónmásobjetivayestoeslaventajaconrespectoalavaloración personal;seutilizanparaellodiferentesindicadores.  Todaevaluaciónestácentradaenlas8dimensionesdecalidaddevida.Algunasveceses preferibleutilizarlavaloraciónpersonalyotrasveceslaevaluaciónfuncional. 

3.8. CONCEPTO DE AUTODETERMINACIÓN Wehmeyer(Verdugo,2006)definelaautodeterminacióncomounacaracterísticadisposi cionaldelapersonayserefierea“actuarcomoelprincipalagentecausaldelapropiavida yrealizareleccionesytomardecisionesrelativasalapropiacalidaddevida,libredein fluenciasointerferenciasexternasindebidas”.Dentrodeestemarco,elcomportamiento autodeterminadoserefiereaaccionesidentificadasporcuatrocaracterísticasesenciales: (1)Lapersonaactúadeformaautónoma;(2)laacciónesautorregulada;(3)lapersona iniciayrespondealsucesodeunaformapsicológicamentecompetentey(4)lapersona actúadeunaformaautoconsciente.Asípues,paraWehmeyersoncuatrolasdimensiones quecomponenelconstructodeautodeterminación:1)autonomía;2)autorregulación;3) creenciasdecontrolyeficacia;y4)autoconcienciaclara.Acontinuacióndefinimoscada unadeestascuatrodimensiones. Entendemospor autonomía,cuandolapersonaactúasegúnsuspropiaspreferencias, interesesy/ohabilidadesindependientemente,libredeinfluenciasointerferenciasexter nasexcesivas.Enelcampodeladiscapacidadsereconocelainterdependenciacomoun resultadodeseable,debidoaquetodaslaspersonasestáninfluenciadasdiariamentepor otras.Existentodounconjuntodevariablescontextuales,culturalesysocialesquedefini ránparacadapersonaunnivel“aceptable”deinterferenciaeinfluencia. Como dicen Palomoy Tamarit (2000), autodeterminación nosignificanecesariamente tenerunamayorindependenciafísica,ounmayorcontroldelcontextoquenosrodea; másbiensetratadelograrunaadecuadainterdependenciasocial.Esdecir,actuardefor maautodeterminadanosignificaquetengamosquehacertodaslascosaspornosotros mismos,sinoquedebemostomardecisionessobrecómoqueremosqueseanuestravida yquéesloquequeremoshacerencadamomento. ComosiguecomentandoVerdugo(2006),lasegundadimensiónqueWehmeyerdefine enelconstructodeautodeterminacióneslaautorregulación.Conautorregulación,ha cemosreferenciaalasestrategiasdeautogestión(incluyendoelautocontrol,autoense ñanza,autoevaluaciónyautorrefuerzo),alasconductasdefijaciónylogrodeobjetivos, asícomoalasconductasderesolucióndeproblemasylasestrategiasdeaprendizajede observación.Whitmandefinelaautorregulacióncomo: “Unsistemaderespuestacomplejaquepermitealosindividuosexaminarsusentornos ysusrepertoriosderespuestasparaadaptarseaestosentornosparatomardecisiones acercadecómoactuar,yevaluarlaconvivenciadelosresultadodelaacción,yrevisarsus planessifueranecesario”.

Laspersonasqueseautorregulantomandecisionessobrequéhabilidadesutilizarenuna situación determinada. Son capaces de examinar la tarea que están desarrollando así comoelrepertoriodediferentestareasdelquedisponen.Ademásformulan,ponenen marchayevalúanunplandeacción,modificándolocuandoesnecesario.Tradicionalmen te,laautorregulaciónincluyeautomonitorización(observacióndelambientesocialyfísico propio),autoevaluación(realizacióndejuiciossobrelocorrectodeestaconductacompa randoloqueunoestáhaciendoconloquedeberíahaberhecho),y,segúnelresultadode estaautoevaluación,autorrefuerzo(autoadministracióndeconsecuenciascontingentes conlaocurrenciadeconductasobjetivas). Concreenciasdecontrolyeficaciahacemosreferenciaalaterceradimensiónquesegún Wehmeyerintegraelconstructodeautodeterminación: Capacitación Psicológica (“em powerment”).Estadimensiónestárelacionadaconvariasdimensionesdelcontrolpercibi doentrelasqueseincluyenlacognitiva(eficaciapersonal),personalidad(lugar/locusde control),yáreasmotivacionalesdecontrolpercibido.Segúnesto,sonaccionespsicológi camentecompetentesaquellasquesellevanacabocuandolaspersonassiguenunaserie decreenciasdeque(a)tienenuncontrolsobreaquellascircunstanciasquesonimportan tesparaellos(puntointernodecontrol),(b)poseenlasaptitudesnecesariasparaalcanzar losresultadosdeseados(autoeficacia),y(c)suponenquelosresultadosidentificadosse realizaránsidecidenaplicarestasaptitudes(expectativasderesultado). Finalmente, la cuartadimensión que compone elconstructo de autodeterminación es autoconciencia.Autoconcienciasuponequelaspersonasutilizanunconocimientocom prensivodesímismasdemaneraglobalybastanteprecisodecuálessonsuscualidadesy suslimitaciones,yaprovechanesteconocimientodeunmodobeneficioso.Elconocimien todesímismoseformaatravésdelaexperienciaconelambienteydelainterpretación quecadaunohacedeéste,yestáinfluidoporlaevaluaciónquehaganlosdemás,los refuerzos,ylasatribucionesdelapropiaconducta.

3.8.1. CARACTERÍSTICAS DE LA CONDUCTA AUTODETERMINADA ComentanDoll,Sands,WehmeyeryPalmer(Verdugo,2006)quelaautodeterminación relativaexpresadaporunapersonapuedecambiaratravésdeltiempooatravésdelos contextos.Noobstante,existenunaseriedecaracterísticasqueidentificanunaconducta autodeterminada.Estascaracterísticassurgendelaadquisiciónydesarrollodemúltiples elementosinterrelacionados.Cadaunodeestoselementostieneuncursodedesarrollo únicooseadquiereatravésdeexperienciasdeaprendizajeespecíficas.Entreestosele mentosintegrantesseincluyen:aptitudespararealizarelecciones,aptitudesparatomar decisiones,aptitudespararesolverproblemas,aptitudesdefijaciónylogrodeobjetivos, aptitudesdeliderazgoydefensapropia,locusinternodecontrol,atribucionespositivasde eficaciayexpectativasderesultados,autoconcienciayautoconocimiento.Eldesarrolloy adquisicióndeestoselementosintegrantesdelaconductaautodeterminada,seiniciaen lainfanciayduratodalavida.

Aptitudespararealizarelecciones Aptitudesparatomardecisiones Aptitudespararesolverproblemas Aptitudesdefijaciónylogrodeobjetivos Aptitudesdeautoobservación,autoevaluaciónyautorrefuerzo Aptitudesdeautoeducación Aptitudesdeliderazgoydefensapropia Locusinternodecontrol Atribucionespositivasdeeficaciayexpectativasderesultados Autoconciencia Autoconocimiento Figura21:Elementosintegrantesdelaconductaautodeterminada

Wehmeyeretal.(Verdugo2006)proponenquelasintervencionesdirigidasa mejorarla autodeterminaciónsecentranenestoselementosintegrantesysebasanentresactivida desprincipales,1)elaumentodecapacidad(porejemplo,desarrollodeaptitudesyau mentodelconocimiento),2)laprovisióndeoportunidadesadecuadasparaexperimentar elcontrolyrealizareleccionesy3)laprovisióndelasayudasnecesariasparasolventarlos obstáculosquerepresentanlasdiscapacidadesuotrosfactores. Lasiguientefigurapro porcionaunarepresentacióngráficadeesteproceso.

Figura22:Procesodeautodeterminación

Posteriormente, Wehmeyer, Agran y Hughes (Verdugo, 2006)establecen una serie de característicasquedefinenaunapersonaautodeterminada,yqueaparecenreflejadasen lafigurasiguiente:

• • • • • • • • • • • • • • • • • •

Iniciaacontecimientosensuvidayllevaacaboaccionescuandolonecesita Esconscientedelaspreferenciaseinteresespersonales Realizaeleccionesbasadasenpreferencias,intereses,deseosynecesidades Tieneencuentamúltiplesopcionesyconsecuenciasparasudecisión Tomadecisionesbasadasenesasconsideraciones Evalúalaeficaciadesusdecisionesbasándoseenlosresultadosdedecisiones previasyrevisalasfuturasdecisionesalaluzdeloanterior. Establecemetaspersonales Defineyenfocalosproblemasdemodosistemático Seesfuerzaensuindependencia, aunque reconocesuinterdependencia con otrosensumundo Sedefiendeensupropionombrecuandolojuzgaapropiado Poseeunadecuadoconocimientoycomprensióndesuspuntosfuertesydébi les Aplicaesteconocimientoycomprensiónparamaximizarsucalidaddevida Autorregulasuconducta Espersistenteenrelaciónallogrodemetasylogrospreferidosypuedeusarla negociación,elcompromisoylapersuasiónparaalcanzarlos Tienecreenciaspositivassobresucapacidaddeactuarenunadeterminadasi tuaciónycreequesiactúadeesamaneraselograránlosresultadosesperados Estáseguradesímismayorgullosadesuslogros Puedecomunicaraotrossusdeseosysusnecesidades Escreativaensusrespuestasalassituaciones

Figura23:Característicasquedefinenaunapersonaautodeterminada

3.9. RELACIÓN ENTRE AUTODETERMINACIÓN Y CALIDAD DE VIDA WehmeyerySchalock (2002)señalanquelosmarcosteóricosdeambossebasanohacen alusiónaunodelosconstructoscomounmedioparadefiniralotro. Elvínculoy laimportanciadeestosconstructosparala educación delaspersonascon discapacidadincluyenlosiguiente: 1. Generalmenteseaceptaqueunodelosfactoresquecontribuyenaobtenerresultados positivosenlavidadelaspersonascondiscapacidadeslamejoradelaautodetermi nación. 2. Las personasque son autodeterminadas creanocausan cosasque ocurren ensus vidas;sonagentescausalesde sus vidas. Agentecausal,sin embargo,implica más quesimplementehacerquealgoocurra;implicaqueelindividuoquehaceolleva aquelascosasocurran,lohaceparaalcanzarundeterminadofin.Intuitivamente,y pordefinición,estosfinesocambiossondestinadosamejorarlacalidaddevidadela persona. 3. Elgradoenqueunapersonaesautodeterminadainfluyeoesinfluidoporotrasdi mensionesde calidad deviday,enconjunto con esasotrasdimensiones, influye e impactasobreelestatusglobaldecalidaddevida.

EnelpuntoquesiguenoscentraremosenlosCentrosOcupacionales,lugardetransición entrelaescolaridadyelempleoen cualquiera desusvertientesparalas personascon discapacidad.

4. LOS CENTROS OCUPACIONALES Esteproyectosehadesarrolladodesdelademandayrealidaddeuncentroocupacional, porloqueesconvenienteconoceraquénecesidadesrespondenyquéserviciosofrecen, paraubicardeformaadecuadadichapropuesta. SededicaunprimerapartadoaconocerlanormativalegaldelosCentrosOcupacionales yadefiniralosmismos.EnsegundolugarencontramoslafinalidaddelosCentrosOcu pacionalesyporúltimo,unapartadorecogelosobjetivosgeneralesqueestoscentrosse plantean.

4.1. NORMATIVA Y DEFINICIÓN SegúnCastresana(2001),losCentrosOcupacionalesnacenennuestropaísalolargode losaños70yseregularizanenlosaños1982conlallegadadelaLeydeIntegraciónSocial delMinusválido(LISMI)yconelRealDecreto2274/85,de4dediciembre,BOEnº294(RD 2274/85).Paraintentarclarificarunsectorenesosmomentosconfuso,laConfederación EspañoladeOrganizacionesafavordelasPersonasconDiscapacidad(FEAPS),enelaño 1994confeccionóunModeloReferencialdeCentroOcupacional DichaleyconsideraquelosCentrosOcupacionales(CO)sonunmedioadecuadoparala superacióndelosobstáculosqueencuentranlaspersonascondiscapacidadenelproceso delaintegraciónlaboral,cuandonopuedenaccederalempleoenunaempresaoenun CentroEspecialdeEmpleo(CEE). Millán(2002)defineCentroOcupacionalcomounestablecimientoquetienecomofina lidadlahabilitaciónpersonalyprofesionaldepersonasalasquesuminusvalíalesimpide integrarseprovisionalodefinitivamenteenunCentroEspecialdeEmpleooenunaempre saordinaria,mediantelarealizacióndetrabajosenunrégimenlomásparecidoalrégimen detrabajonormal. Tienecomoobjetivogeneralelquemedianteunaatencióndiurnadetipohabilitador integral,lapersonaconminusvalíaydeedadlaboral,adquieralasdestrezasyhabilidades queleposibilitensuperarlosobstáculosquelaminusvalíalesuponeparaconseguirsu integraciónlaboralysocial. Debecompatibilizarlaactividadlaboralcontratamientosyterapiasquepermitansumáxi moniveldedesenvolvimientopersonal. Aunque loidealsería que elusuariodeestecentro lofuesedemodo provisionalpara pasarmástarde,enunprincipio,aunCentroEspecialdeEmpleo,laexperiencianosdice

quemuchosdeestosusuariossequedaránenelCentroOcupacionalpueslagravedadde sudiscapacidadlevaaimpedirirmásallá.

4.2. FINALIDAD FEAPSensuModeloReferencialdeCentroOcupacional(1994)proponequeunCentro Ocupacional(CO)esunserviciocuyafinalidadconsisteenprocurarlaintegracióndeadul toscondeficienciamental,mediantelarealizacióndeactividadeslaborales,personalesy socialesparasuhabilitaciónlaboral,desarrollodesuautonomíapersonalycapacitación social. Enelartículo53delaLISMIseestableceque“losCOtienencomofinalidadasegurar losserviciosdeterapiaocupacionalydeajustepersonalysocialdelosminusválidoscuya acusadaminusvalíatemporalopermanentelesimpidasuintegraciónenunaempresao enunCentroEspecialdeEmpleo”. Enelartículo42delaLISMIsediceque:“sonCentrosEspecialesdeEmpleo(CEE)aque lloscuyoobjetivoprincipalseaelderealizaruntrabajoproductivo,participandoregular menteenlasoperacionesdemercadoyteniendocomofinalidadelasegurarunempleo remuneradoylasprestacionesdeserviciosdeajustepersonalysocialquerequieransus trabajadoresminusválidos,alavezqueseaunmediodeintegracióndelmayornúmero deminusválidosalrégimendetrabajonormal”. LaorganizaciónyelfuncionamientoparaMillán(2002)deloscentrosseajustaránalos siguientestérminos: - Integraciónynormalizacióndelcentroenelentornosocial,tendiendoalmantenimiento delaspersonasusuariasdelcentroensuambientefamiliarysocial(siemprequeestosea posible),asuinserciónenlacomunidadyasuincorporaciónlaboral. - Atenciónglobalalasnecesidadesdelos/asusuarios/asquegaranticeelmáximodesen volvimientopersonalysocial. -Respetoalaindividualidad,intimidadyderechoaladiferencia. - Promocióndelaparticipaciónyrepresentacióndelosusuarios/asenlamedidadesus posibilidades.

4.3. OBJETIVOS GENERALES Millán(2002)nosproponelossiguientesobjetivosgenerales: -Prepararalapersonausuariacaraalaintegraciónlaboral. - Desenvolverlaautonomíapersonal.  - Desenvolverlaautonomíasocialpreparandoparalautilizacióndelosrecursosdela comunidad.  ParaconseguirlosobjetivosnombradosanteriormenteesnecesarioqueelCentroOcupa cional,cuandohagaelestudiodelmercadodetrabajo,estudielasempresasquehayen

suzonayquéproductolespuedeofrecerdemodoqueesteproductoestérelacionado conelentornoy,asímismo,salgamásbaratasuproducciónalahorrarsedineroentrans porte.Tambiénesnecesarioqueestéintegradoenlapoblacióndondeestáenclavado paraintegrarsocialmentealaspersonasusuariasdeestecentroensuentorno. Dentrodeestoscentrosdebemosdistinguirtresnivelesdeprogramación: - Programación general delcentro:querecogeráelReglamentodeRégimen Interior,el ideariodelcentroylosrecursosymediosconquecuentaparaatenderlasnecesidadesy demandasylaevaluaciónglobaldelcentro. - Programaciónporáreas oservicios:Cadauna delasáreas, laboral,personaly social, debecontarconunaprogramaciónespecíficaenlaqueserecojanlosobjetivos,activida des,técnicasyseguimientodecadaunodelosusuarios.Cadaunadeestasprogramacio neshadeestarcoordinadaconelrestodelasáreas,yaquelaatenciónquesepretende esglobal. - Programaciónindividual:que determinalas líneasdeactuación con cadauna delas personasusuariasdelcentroocupacional,respondiendoalasdemandasynecesidades individualesdecadaunadeellas.Estaprogramaciónindividualsedeberáelaborarcoor dinandotodoelpersonalquetrabajeconelusuario/aparaconseguirlosobjetivospre tendidos.Tambiénsehadeinformaralasfamiliasparaqueparticipenactivamenteensu desenvolvimiento.

PARTE II: PROPUESTA DE INNOVACIÓN 5. INTRODUCCIÓN A LA PROPUESTA DE ACTUACIÓN Acontinuaciónsepresentalapropuestadeactuaciónparaelapoyoenelprocesode duelodepersonascondiscapacidadintelectual.Constadedospartes:unmarcoteóricoy unapropuestadeactuación. Elmarcoteórico trataderelacionar lastemáticasdeDiscapacidadIntelectual yDuelo, presentadasenlospuntos2y3. Lapropuestadeactuaciónconstadevariosapartados:elprimerosededicaalanálisisde necesidades,elsegundopresentaalosdestinatariosdeestapropuesta,entercerlugar seexponenlosobjetivosquesepretendenalcanzaryfinalmenteseplanteaunaseriede recomendaciones.

6. DUELO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL Laaportaciónoriginaldeestapropuestaesmostrarlarelaciónentrelasdostemáticastra tadas:DueloyDiscapacidadIntelectual,puestoqueapenasexisteinformaciónalrespecto. Porestarazónseincluyeestepuntodentrodelapropuestadeactuación.

6.1. INTRODUCCIÓN Lamuerteeselactociertodelavida.Elrestoes“depende”,“quizás”.Lavidaescierta,y enellaelmorirseeselprocesomismodevivir.Yantetamañaafirmación,otra:ennuestra culturalamuertequedaaparcada,ynoseintegraenlaarenaeducativaosocial.Losniños yniñasdenuestraculturapresentenonounadiscapacidad,pasanañosyañosenlaes cuelasin,generalmente,aprenderyreflexionarsobrelamuerte,sinaprenderaafrontary sobrellevarlalógicapena,elnormalsufrimiento,quelamuertedelserqueridoconlleva. EnlaspersonasconD.I.elpanoramaesigualdedesafortunadooinclusomásynosereduce alaetapadelaniñezoadolescenciasinoquepersistedurantelaetapaadulta.Implícitamen tesubyacenactitudesdeinfravaloración:“pobrecitos,noseenteran…”;nosarrogamos latomadedecisionesquenonoscorresponden,quesonsuyas:“mejorquenovayaal hospital,asínosufre…”.Peroelsufrimientoexiste,lapercepcióndelapérdidaexiste,aún cuandoparaelrestonospasendesapercibidos.Enalgúnestudiosehallegadoavalorarque el50%delaspersonascondiscapacidadintelectualquemostrabancambiosrepentinos emocionalesoconductuales,habíanexperimentadorecientementeunamuerteopérdida. EnlaspersonasconD.I.puedeversedemoradoelprocesodedueloylatristezaqueconlle va.Porejemplo,unapersonapuedemanifestartristezaydepresióntrasseisomásmesesde haberseproducidolapérdidadeunserquerido.Inclusolapenamayorpuedevenirtrasuna segundapérdidaaparentementemenorquelaprimera,producidamesesdespués.Además enestaspersonas,ennuestracultura,existeaúnunamuyaltahistoriavitaldedependencia delospadresporloquecuandoestosfallecenlaaflicción,elduelo,sevepotencialmente incrementado,añadiendoaestoque,adiferenciadeloquesueleocurrirenelrestodela población,estaspersonasgeneralmentenocuentanconunafamiliapropia(parejadecon vivenciaestableconosinhijos)yconunareddeamigosconlosqueatravesarlapena. Entendemosqueelsufrimiento,eldolorporlapérdidadealguienoalgopreciadoesun comportamientonaturalqueencuentrasentidoenelapoyodelotroque“sientecon”, queacompañaesesentimiento,comoseñaldehumanidad:yporlotanto,nuestropunto departidaesqueeldueloesunprocesoinherentealacondicióndevida,queescomún atodalacomunidadhumanay,queunaeducación(enelsentidoampliodeltérmino) reflexiva,centradaenlavidadiaria,contempladadesdelaculturadecadacontexto,tiene unenormesignificadodecaraageneraractitudesesencialesantelavidayantelamuerte, anteeldisfrutevitalyanteeldueloporlapérdida. LaspersonasconD.I.necesitarán,probablemente,unmayorapoyoparaalcanzarestos objetivos,peronecesitantambiénquesusfamilias,losprofesionalesquelesprestanese apoyoylasorganizacionescreadasparaladefensadesusderechoseinteresesgeneren actitudesderevalorización,deposibilidadesdeprogresoenvezdeactitudesde“nohay nadaquehacer”(FEAPS,2001).

6.2. MITOS MÁS EXTENDIDOS SOBRE LA CAPACIDAD DE LA PERSONA CON DIS CAPACIDAD INTELECTUAL PARA ENTENDER LA MUERTE O PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO Muchadelaliteraturarecienteimplicaenprimerlugareldebatesobrelacapacidaddelas personasconD.I.paraelaborareldueloysuconceptodemuerteyensegundolugarel efectoqueelduelotieneensuconductaysaludmental. Variosautorescomo:Speece,Brent,DeutschyMcDanial(Dodd,Dowling yHollins,2005) yWarren,BradburyyBruno(1992)coincidenenargumentarquelaspersonasconD.I. nopuedencomprenderlafinalidad,irreversibilidadeinevitabilidaddelamuerteyque ademásnopuedenestablecerlazosemocionales.Piensantambiénque,debidoaunpro blemadememoriaydesentidodelatemporalidad,unavezquelapersonaamadades apareceelindividuocondiscapacidadolvidaráaesapersona. ComocomentaMcLoughlin(Dodd,DowlingyHollins,2005),pareceprobablequela discapacidadintelectualafectaalacapacidaddeunindividuoparaformularconceptos abstractoscomolamuerte. IBMyElliott(Dodd,DowlingyHollins,2005)argumentanquelainvestigaciónsugiereque lacomprensióndeestosconceptosestárelacionadaconelnivelcognitivo. Tambiénexistelacreenciadeque, como muchos tienendificultad para enfrentarse al estrésdiario,deberíamosevitarlasdemandasnecesarias.Decualquiermaneracompren derelconceptodemuertenoesunprerrequisitoparaexperimentarlasemocionesaso ciadasalduelo,laausenciadelapersonaquehamuertoeslamanifestacióntangible desumuerteylaspersonascondiscapacidadesdelaprendizajereconocenlaausencia dealguienaquienquieren,tendránduelo,pasaránundueloporestapérdidaconosin comprensióndelanaturalezaabstractadelamuerte(Dodd,DowlingyHollins,2005).

6.3. NECESIDAD DE APOYAR EL PROCESO DE DUELO EN PERSONAS CON DISCA PACIDAD INTELECTUAL EsimportantequelaspersonasconD.I.pasenporelprocesodedueloytenganunavisión realdeloqueeslavida,paraasípoderaceptarlamejor.Esbuenoacompañarleseneste proceso,sinnegarleselderechoasufrir(llorarnoesseñaldedebilidad)niprotegerlosen exceso. LaspersonasconD.I.tienensentimientos(sufrimiento,enfado,etc.)yesnecesarioquelos expresenpormuynegativosquesean(Calenti,2002). Esciertoquetodos,ocasitodos,estamosmalpreparadosparaafrontarcualquiertipode pérdida,puesnadienossueleeducarparaello.Todossufrimosmuchasdecepcionesdu rantenuestrasvidas.Apesardequelapérdidaemocionalesunaexperienciauniversal,la gentesabemuypocosobrecómosuperarla.Loquesísabemosesquequienessufrenuna pérdidaquierenrecuperarse,buscanayudaportodoslosmediosposibles,peroapesar detodossusesfuerzos,seencuentranconlarealidaddequenuestrasociedadnocuenta

conlainformaciónnecesariaparaayudarlosarecuperarsecompletamente.Atravésdel tiempo,eldolordelaspenasnoresueltasseacumula.Yaseaporunfallecimientooun divorcio,ocualquierotrotipodepérdida,eldoloremocionalpendientepuedeafectar negativamentelacapacidaddeunapersonaparaserfeliz. Mientrasquehemosaprendidomuchosobrecómoadquirircosas,haymuypocainfor macióndevalorsobrequéhacercuandolasperdemos.Perderesinevitable.Enocasiones hastapredecible.A pesardeestasverdades, norecibimos entrenamiento sobrecómo responder a los acontecimientosque seguramente ocurrirány traerán consigodolory confusión.Aveceshastanosaconsejannoaprenderahacerfrenteanuestrapena,o cuantomenosnohablardeella:“lopasado,pasadoestá”.“Tienesqueseguiradelante”, “noatormentesaotrosconloquetepasa”.Ylalistacontinúa. “Entenderlamuerte,entenderlavida”Eltabúsobrelamuerteestangrandequesepro híbehablardelsufrimientoy,sobretodo,delfracaso:sóloexistenlosquetriunfan,ysólo sepuedehablardeléxito”(Arnaiz,2003). EnlaspersonasconD.I.estoesasíoinclusomásacentuado,puestoquenosóloselesha ocultadolaverdad,sinoqueademás,ennumerosasocasiones,seleshanegadolaposi bilidaddequeelaborensupropioprocesodeduelo,seleshanreprimidosussentimientos yseleshaproporcionadoinformaciónerróneaparaevitarlestodotipodedolor. Hay inclusoquienpiensaqueseríamásfácilparaellosaceptarlanoticiadelamuertede unserqueridosinoselesanunciainmediatamentesinoalcabodeciertotiempo.Lagente sesientefrecuentementeincómodaalahoradetratareltemadelamuerte. ComodiceHollins(1995)laeducaciónparalamuertedelaspersonascondiscapacidades amenudoinexistente,porloqueelaturdimientotrasladesaparicióndeunserqueridono debesersorprendente.Esimportanteynecesarioquetodaslaspersonaspuedanacceder alapoyodadoparaentenderlamuerteylapérdida.Protegeraalgunosgeneralmente producemásproblemasenundueloyaflicciónquenoseránadecuadamenteexperimen tados,conduciendoadificultadesmássignificativasenelfuturo. ParapoderofreceralaspersonasconD.I.losapoyosnecesariosparaabordarelproceso deduelotendríamosquevercómoésterepercuteencadaunadelasdimensionesque comprendentodoslosaspectosdeunindividuosurgidasdelanuevadefiniciónderetraso mentalde2002. Recordemosqueestasdimensionesson: 1.CapacidadesIndividuales. 2.ConductaAdaptativa. 3.Participación,InteracionesyRolesSociales. 4.Salud. 5.Contexto.

1.CapacidadesIndividuales: ComoreflejanLuckassonet al.(2002):Lainteligenciaseconsideraunacapacidadmen talgeneralqueincluye“razonamiento,planificación,solucionarproblemas,pensarde maneraabstracta,comprenderideascomplejas,aprenderconrapidezyaprenderdela experiencia”. Viendoestadefiniciónpodríamospensarqueelaborarunprocesodeduelosuponetener esacapacidadmental,puescomoyavimosquedecíaBowlby(1980)ensudefiniciónde duelopuestaenelpunto2.3.2.deestapropuesta:“elaborarunprocesodedueloimplica unaseriebastanteampliadeprocesospsicológicosqueseponenenmarchadebidoala pérdidadeunapersonaamada,cualquieraseasuresultado”. Cada individuo esúnico ynadietienelasmismascapacidadesintelectuales que nadie; aligualquelaspersonasconD.I.,quenosonungrupohomogéneo,pueshayamplias diferenciasenexperiencias,entorno,personalidadycapacidad,ycadapersonanecesitará apoyosdistintosparaelaborarsuprocesodeduelo.Porello,habríaquetenerencuenta alahoradeayudarunaplanificacióncentradaenlapersona.

2.ConductaAdaptativa. Laconductaadaptativaseentiendecomo“elconjuntodehabilidadesconceptuales,socia lesyprácticasaprendidasporlaspersonasparafuncionarensuvidadiaria”(Luckassonet al.,2002).Laslimitacionesenlaconductaadaptativaafectantantoalavidadiariacomoa lahabilidadpararesponderaloscambiosenlavidayalasdemandasambientales. Evidentementeparaabordarunprocesodeduelodebemosdisponerdeesashabilidades, puesenprimerlugar,entenderquéeslamuerteydemástérminosrelacionadosconella, implicaríaunaseriedehabilidadesconceptuales,cómocomportarnosanteunasituación dedueloimplicaríahabilidadessociales,yrecursospersonalesparaafrontarysuperardel mejormodoposiblelapérdidaabarcaríaunamplioconjuntodehabilidadesprácticas.Re cordemosloquedijoMcLoughlin (Dodd,Dowling,yHollins,2005):“Pareceprobableque ladiscapacidadintelectualafectaalacapacidaddeunindividuoparaformularconceptos abstractoscomolamuerte”. Alonso(GafoyAmor,1999)dicequeelconocimientodelamuerteylaexistenciade estavivenciaeslimitadaypobreparalapersonaconD.I.,debidoalocultismoylaescasa capacitacióndelosquelerodeanhaciaeltema.Lasociedadtampocosehapreocupado dedaraestossujetosunapreparación.Ademáspresentanelproblemadelasensaciónde aislamientoqueterminaafectandotambiénalaspersonasqueloscuidan. Laslimitacionesenhabilidadesdeadaptacióncoexistenamenudoconcapacidadesen otrasáreas,porlocuallaevaluacióndeberealizarsedemaneradiferencialendistintos aspectosdelaconductaadaptativa.Además,laslimitacionesocapacidadesdelindividuo debenexaminarse enel contextodecomunidadesy ambientesculturales típicosdela edaddesusigualesyligadoalasnecesidadesindividualesdeapoyos.Asimismo,estasha bilidadesdebenconsiderarseenrelaciónconlasotrasdimensionesdeanálisispropuestas,

ytendrándiferenterelevanciasegúnseesténconsiderandoparadiagnóstico,clasificación oplanificacióndeapoyos(Verdugo,2003). Dodd,Dowlingy Hollins(2005)afirmanquenoparecehaberunacomprensiónclarade loquepodríaserunareaccióndeduelonormal enlaspersonasconD.I.,pueslamanera decomprenderlosefectosdeldueloenestaspersonassebasaengranmedidaenlaob servacióndelcambioconductualoeneldesarrollodeenfermedadpsiquiátrica.Clarket al.,creenquelacomprensiónyevaluacióndelosestadosemocionalesdelaspersonascon D.I.engeneral,estáenunafasemuytemprana.Elretodeintentardistinguirunareacción de“duelonormal”deuna“anormal”esinclusomayorenlaspersonasconD.I.queenla poblacióngeneral.LaspersonasconD.I.sonespecialmentevulnerablesalaenfermedad psiquiátrica. Browny Harris(Dodd,Dowling y Hollins,2005)sugierenquela relaciónentreeventos vitalescomoelduelodelospadresyeldesarrollodeenfermedadpsiquiátricaesunárea deescasainvestigaciónenlaspersonasconD.I. Decualquiermodoparecerazonableasumir,queestegrupoes,almenos,tanvulnerable comoelrestodelapoblaciónalosefectosdeloseventosvitales,especialmentecuando laformadevidainstitucionalsehacemenosfrecuenteylaexposiciónaunampliorango deexperienciassehacepartedesuvidaenlacomunidad.

3.Participación,InteraccionesyRolesSociales. Mientras que las otrasdimensionessecentran enaspectospersonaleso ambientales, enestecasoelanálisissedirigeaevaluarlasinteraccionesconlosdemásyelrolsocial desempeñado,destacandoasílaimportanciaqueseconcedeaestosaspectosenrelación conlavidadelapersona.Laparticipaciónseevalúapormediodelaobservacióndirecta delasinteraccionesdelindividuoconsumundomaterialysocialenlasactividadesdiarias. Unfuncionamientoadaptativodelcomportamientodelapersonasedaenlamedidaen queestáactivamenteinvolucrado(asistiendoa,interaccionandocon,participandoen) consuambiente.Losrolessociales(oestatus)serefierenaunconjuntodeactividades valoradascomonormalesparaungrupoespecíficodeedad.Ypuedenreferirseaaspectos personales,escolares,laborales,comunitarios,deocio,espirituales,odeotrotipo. Asípues,encuantoalaelaboracióndelduelo,paracualquierpersona,conosindiscapa cidad,serádistintoelprocesodeelaboraciónquetenganquehacer,puescomoyavimos enelcapítuloprimero,haydiversosfactoresqueafectanelcursodelosprocesosdeduelo, recordemosquelos5factoresqueproponeTizón(2004): -Característicasdelobjetoperdido(unapersona,unobjeto) -Característicasdelsujeto(edad,sexo,religión,duelosanteriores,personalidad…) -Característicasdelarelaciónsujeto-objeto(tipodevínculo,rol…) -Circunstanciasdelapérdida.(violenta,esperada,suicidio…) -Otrascircunstancias. Nocabedudaqueeldueloporunapérdidaesmayorymásintensocuandolapérdidaes

depersonasconlasquesehatenidounvínculoemocionalprofundo,ysobretodocuan dosucausahasidolamuerte. “Cadapérdida,porpequeñaquesea,implicalanecesidaddehacerunaelaboración; nosólolasgrandespérdidasgeneranduelossinoqueTODApérdidaloimplica”(Bucay, 2005). Elniveldeapegoconelser queridoperdidoesunfactor deenormeimportanciapara explicareldolorylatragediaquesentimosporlapérdidadeeseser querido.Elnivelde apegohacereferenciaalaintensidadycalidaddelarelaciónqueseteníaconlapersona fallecida.Estopuedeexplicar,porejemplo,elquenosesientalomismoporlamuertede unhermanoconelqueseconviveadiario,quealavezeraunamigo,compañero,con fidente,queperderaesemismohermanoperoqueviveenotropaíslejanohacemuchos añosydelquenotenemosnoticiassinocada2o3años;deigualforma,noeslomismo perderaunatíaqueeranuestrasegundamadrequeaaquellatíaqueviveenotraciudad ydelacualtenemosnoticiascada2-3meses.Losquetienenvarioshijossehabrándado cuentaquehayunosmásapegadosqueotros,ylosquesonmuchoshermanossehabrán dadocuentaquehayunosmuyapegadosalospadresyotrosquehayqueestarllamado parapoderlosver. Larespuestaalapérdidanoesdictadasolamenteporelnivelogradodeparentesco;es decir,noeslegítimonijustodecirquenosdolerámáslapérdidadeunhijoquedeun hermanoodeunamadrequeladeunesposo.Nodisponemosdeun“parientómetro” paracalibrarestarespuesta,perosísabemosquelaintensidaddelarespuestadepende másdelniveldeapegoquedelgradodeconsanguinidad. ActualmentelaspersonasconD.I.estánviviendomástiempoqueanteriormenteyexpe rimentanmásrelacionesymásvariadastantoconsusfamiliasydentrodelacomunidad engeneral.Peroporlogeneral,siguesiendoconlafamiliaconquienesmantienenunos vínculosmásestrechosyduraderos.

4.Salud(Saludfísica,saludmentalyfactoresetiológicos). Lasaludesentendidacomoun“estadodecompletobienestarfísico,mentalysocial”.El funcionamientohumanoestáinfluidoporcualquiercondiciónquealteresusaludfísicao mental;poresocualquieradelasotrasdimensionespropuestasquedainfluenciadapor estosaspectos.Asimismo,losefectosdelasaludfísicaymentalsobreelfuncionamiento delapersonapuedenoscilardesdemuyfacilitadoresamuyinhibidores.Porotrolado,los ambientestambiéndeterminanelgradoenquelapersonapuedefuncionaryparticipar, ypuedencrearpeligrosactualesopotencialesenelindividuo,opuedenfracasarenpro porcionarlaprotecciónyapoyosapropiados. LapreocupaciónporlasaluddelosindividuosconD.I.sebasaenquepuedentener dificultadparareconocerproblemasfísicosydesaludmental,engestionarsuatención enelsistemadesaludoenlaatenciónasusaludmental,encomunicarlossíntomasy sentimientos,yenlacomprensióndelosplanesdetratamiento.

Muchosdelosqueestánelaborandoundueloestántanocupadosensuprocesointerno, estántanatentosasusentirpenosoquenoprestanatenciónasupropiocuerpo. Lapérdidadeunapersonaamadaproduceunestrésdesmesuradoyunagotamientofísi coyemocionalintenso.Estasituaciónestáconsideradacomounadelassituacionesmás estresantesquepodemossoportar. Lasmanifestacionesdeunduelonormal,comolaspropuestasporTizón(2004)oRojas (2005)enelcapítuloprimero,sonmuydiversasyvariadas,ynotienenporquésuceder todasenunamismapersona;aunquelamayoríadelaspersonasqueestánelaborando unduelosonlasquehabitualmentemásfrecuentan. Lasaludmentaldeunindividuoqueelaboraunduelotambiénpuedeversemásomenos afectada.Enocasiones,desdelosprimerosmomentosofasesdelduelo,haypersonas quecomienzanasufrirdificultades,retrasosydesviaciones;otrasvecesocurredesdelos momentoso fasesintermedios.Amenudonoesfácil detectarcuándo comienzaaser así,cuandolaelaboración,elafrontamiento,comienzaasufrirdificultadesycomienzana aparecersignosdepsicopatología. LasmanifestacionesfísicasquepuedanmostrarlaspersonasconD.I.queestánpasando por unmomentodoloroso notienen por qué ser diferentesdelasque experimentaría cualquierpersona,dehecho,apenashemosencontradounsoloartículoquedigalocon trario. Sinembargo,enDodd,Dowling,yHollins,(2005)sípodemosencontrardiversosestudios quetratandeinvestigarlasreaccionespsiquiátricas,emocionalesoconductualesalduelo. LamayoríadeestosestudiosparecequetratandediferenciarsilaspersonasconD.I.que nodesarrollanunduelonormal,desarrollanunduelopatológicoosufrensíntomasde depresiónyansiedad. En1985,Dayexaminóamásde300residentesdelargaestanciahospitalariaymásde 200nuevasadmisionesenunaunidadpsiquiátricaparapersonasconD.I..Encontróuna altaincidenciade“depresiónreactiva”y“estadosdeansiedad”.Sugirióquelaaparición deestostrastornospsiquiátricospodríaversecomo“reaccionesdeduelo”. McLoughlinyBhateen1987,describieronelcasodeunindividuoconD.I.moderada quedesarrollóunepisodiodepresivoseveroconaspectospsicóticostraslamuertedesu padre.

5.Contexto(ambienteycultura). Parececlaroquelaformaenlaquecomprendemoselprocesodelamuerteylamanera deabordarelduelo,estádirectamenterelacionadaconlaculturayhasidomodificada pordiversascreenciasdeacuerdoconlasdiferentesépocasporlasquehaatravesadola humanidad. Estáclaroqueparaofrecer cualquiertipo deapoyo,tantoa personasconD.I.comoa

cualquiera,seráimportantetenerencuenta sucultura, elcontexto dondevive(ovaa vivir), supersonalidad, creencias,etc.Ademáshabráque tenerencuenta los distintos nivelesdesistema: a)Elmicrosistema:familia,personasmáspróximas. b)Elmesosistema:vecindario,barrio,servicioseducativos,laborales,etc. c)Elmacrosistema:lospatronesgeneralesdeunacultura,lasociedad,lapoblación. Oswincomentaquecuandolamuerteesdeunparienteparticular,elúnicopadreque sobrevive,puedellevaralapersonaconD.I.atenerpérdidasadicionalesasociadas.Como porejemplo,tenerquedejarsuhogarenunbreveplazodetiempoyacudiraunservicio deviviendadeemergencia,delquenoesinusualquelaspersonassemuevancuatroo cincovecesenelañosiguienteaundueloimportante,loquelesupondríatenerqueela borarademásotrotipodeduelo.Bicknelldicequeestasalteraciones,avecesinexplicadas yavecesinesperadas,queimplicalapérdidadelavidaquesehallevadohastaelmo mentoydetodoslosdetallesfamiliaresdeella,puedenllevartambiénalapérdidadela individualidad,mientrasquelanegociacióndeentornosnuevos,amenudocomunitarios, puedetenerelefectodequeladiscapacidaddeunapersonaparezcapeor.Losnuevos cuidadorespuedenpasarporaltolarecientepérdidayasumirquelasconductasqueson una reacciónaella son signos demalasalud mentalmásqueexpresiones deduelo.El tratamientoinapropiadoderespuestasbastantenormalesalapérdidapuedeserqueuna situacióndifícilseapeor(Dodd,DowlingyHollins,2005)

6.4. FAMILIA, DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y DUELO 6.4.1 APROXIMACIÓN AL CONTEXTO FAMILIAR Partimosdelabasedequelafamiliaeselcontextoenelquesedesarrollagranpartede lavidadelamayoríadelaspersonas.Cuandoenelsenodeunafamilianaceunniñocon unadiscapacidad,ounadiscapacidadsobrevieneoleesdiagnosticadaaunmiembrode lafamilia,nocabedudadequeesteacontecimientoafectaacadaunodelosmiembrosy alconjunto.Tampococabedudadequeelcontextofamiliares,almenosduranteunbuen númerodeaños,elentornoquemásvaainfluirsobrelapersona(conosindiscapacidad) (Fantova,2000).

6.4.2. ¿QUÉ ES LA FAMILIA? Delasdistintasdefinicionesqueprofesionalesyteóricoshandadosobrefamilia,hemos escogidoaquellasqueconsideramosquemejorserelacionanconelcontenidoengeneral deestapropuesta: 1.“Sistemaabiertoqueinteraccionaconlosdistintossubsistemasquelacomponenycon suentorno,ypasapordistintasetapas”(Freixa,1993).

2.“Grupodepersonasemparentadasentresíquevivenjuntas”(RAE,2001). 3.Unafamiliaincluyealaspersonasquepiensanensímismascomopartedelafamita, yaqueesténrelacionadasporsangreomatrimonioono,yqueseapoyanycuidanentre sídeformaregular(Postonetal.,2004).

6.4.3. ¿QUÉ FUNCIONES TIENE LA FAMILIA? Desdeelpuntodevistasocial,paraFreixa(1993)lafamiliacumpleunaseriedefunciones ycomotodainstituciónsocialtiendeasatisfacerlasnecesidadesdelosmiembrosquela componen.Podemosdestacarcincofunciones: -Económica:proveerrecursos. -CuidadoyProtecciónFísica:darseguridad,descanso,protección. -Afectividad:ofrecercariño,amor,estima. -Educación:daroportunidadesdeaprendizaje,socialización,autodefinición,identidad. -Orientación:darreferencias,experiencias. Otros aspectos que hay que tener en cuenta paraentender lafamilia según Fantova (2000)son: -Entornofísicoyhumanoenelquesedesarrollaodesenvuelve. -Tamaño(númerodemiembros). -Característicasdesusmiembros-componentes:edad,sexo,personalidad,etc. -Valores,normas,expectativaspresentesenlafamilia. - Estructuraformal:Subsistemasenquehabitualmenteestádivididal afamilia: •Conyugalrelacionesentremaridoymujer), •Parental(relacionesentrepadresehijos-hijas)y •Fraternal(relacionesentrehijos) -Estructurainformal:roles,canalesdecomunicación,subgrupos,status,etc. - Ritmodeactividades,horarios,ritosycelebraciones,etc. Todoestesistemafamiliarnoestáquieto,sinoquevaevolucionandoysevareajustando. Lafamiliaentodomomentoessusceptibledesufrircambios.Larelacióndelapareja,el nacimientodeunhijo,lapérdidadetrabajodelpadreolamadre,provocanuncambioen todoelsistema,yelconjuntofamiliarseenfrentaasíanuevassituacionesalasquetiene queresponder. Elciclodelavidafamiliarpodemosverlocomounaprogresióndeetapasdedesarrollo, enlasquesedaunaprendizajeyundesempeñodediferentesroles.Lasetapasvienen precedidasporalgúneventooritualquedanpasoalassiguientesetapas:matrimonio, embarazo,primerhijo,siguienteshijos,escolarización,adolescenciadeloshijos,indepen denciadeloshijos,jubilación,etc. Todosestoscambiosqueseproducenenelsistemafamiliarproducenestrés,entendido éstecomoreacciónanteunestímuloquesepercibecomoamenazante.Anteeseestrés responderemosconesfuerzoscognitivosyconductualesdeafrontamiento.Yenlamedi

daquetengamoséxitopasaremosaunanuevaetapasuperioreneldesarrollodelsistema familiar(Santisteban,2002).

6.4.4. LA FAMILIA CON HIJOS CON DISCAPACIDAD Y DUELO Sarto(2001)exponequeelnacimientodeunhijocondiscapacidadsuponeunshock dentrodelafamilia.Elhechosepercibecomoalgoinesperado,extrañoyraro,querompe lasexpectativassobreelhijodeseado.Durantetodalaetapaanterioralnacimiento,enla fasedelembarazo,lonormalesquelosfuturospadrestengansusfantasíassobreelhijo; imágenesfísicasycaracterísticasdelnuevoserqueseincorporaráalnúcleofamiliar.Alo largodelosnuevemeses(yenocasiones,antesya)esasexpectativassehanidoalimen tandoesperandoconansiaelmomentodelnacimiento.Lapérdidadeexpectativasyel desencantoantelaevidenciadeladiscapacidad(osuposibilidad),enunprimermomento vanaserdemoledores;escomosielfuturodelafamiliasehubieradetenidoantelaame naza.Lacomunicacióndeldiagnósticodeladiscapacidad,lainesperadanoticia,produce ungranimpactoentodoelnúcleofamiliar;larespuestayreaccióndelafamiliacercanaa losdosprogenitores,abuelosyhermanosvaacontribuiraacentuaroatenuarlavivencia delaamenazaqueseciernesobresuentorno.Laconfusiónylossentimientosdeacepta ción,rechazoyculpabilidadsemezclandemaneraincesante,surgiendoconstantemente laspreguntasdelosporqués. Ladeficienciafísicay/opsíquicadebidaalesiónorgánicaesun“dato”extrañoalsistema familiar,soportadocomounaagresióndeldestinoyporlotantoacompañadodeintensos sentimientosderechazoorebelión.Esapercepcióndesingularidadesrápidamenteasu midacomopropiaporeldisminuido,queseencuentraviviendoasícomoindeseableuna partedesímismo,porcuantoellaaparececomonodeseadaporaquellosaquienesama (Sorrentino,1990). Esteshockqueseproduceconelnacimientodeunhijocondiscapacidadsuponetambién untipodedueloquelospadresylafamiliadeberánelaborar,aunqueenestapropuesta nonosvamosacentrarenestetema. Lafamiliaconunhijoconnecesidadesespecialesdebedesempeñarlasmismasfunciones quelasdemástareasencaminadasasatisfacerlasnecesidadescolectivaseindividualesde losmiembros.Ladiferenciaestáenquecadaunadeellasesmásdifícildecumplircuan dosetratadeatenderalhijocondiscapacidad,pueslosrecursosyapoyosdetodotipo sehacenmásnecesariosy,enocasiones,permanentesy,enlamayoríadeloscasos,las familiasnoestánpreparadasparadarrespuestaalasfuncionesderivadasdelasmismas (Sarto,2001). Todogrupofamiliar,independientementedelaexistenciadediscapacidadenunodesus miembros, debepasarpor distintasetapas enlascualesse producen incertidumbresy cambios;queparecequeseagravanmásypresentanmayoresdificultadesaltenerque tomardistintasdecisionesconunhijocondiscapacidadenlasdiferentesetapas:laedad preescolar,laedadescolar,laadolescencia,laedadadulta,lamadurezylaedadavanzada. Laduracióndeestasetapasesvariablealigualquesuintensidad.Cadaperiodoesinfluido porlasexperienciasdelperiodoanterior.Alolargodetodoelciclovitalporelquepasan

lasfamilias,lasreaccionesylossentimientosqueexperimentanaquéllasquetienenun hijoconnecesidadeseducativasespecialesvanapasarpordistintasfases,enfunciónde lasnuevas responsabilidadesque debenasumirocasionadaspor las propiastareas del desarrolloysuinserciónenlosdistintosentornosoambientessociales. LaspersonasconD.I.vivenensumayorparteeneldomiciliopaterno.Eslafamilia,yen concretolospadres,losencargadosdecubrirsusnecesidadesvitalesydarlesapoyoalo largodelavida.TodoslospadresquetienenunhijoconD.I.seplanteanunapregunta desdeeldíaqueconocieronquetienenunhijoconD.I.:¿quévaapasarcuandonosotros noestemos?Hastahacenomuchosañosestapreguntasecontestabafácilmente.Elfalle cimientoprematurodeloshijosenmuchoscasos,antesdealcanzarlaancianidadresolvía elproblema.Enlaactualidadlosindividuosalcanzanedadesmayoresjuntoconelenvejeci mientoprecozdeestossujetoscon D.I.hacequesobrevivanasuspadresyqueenmuchos casosnosencontremosenelmismohogarmayorescuidandodemayores(Millán,2002). Elfenómenodeldobleenvejecimientoquehoyendíaestásucediendoocurrecuandolas personascondiscapacidadmayoressonatendidasporsusprogenitoresquesonmayores aúnqueellas,yportanto,conaltoriesgoellostambiéndeencontrarseensituacionesde dependencia. ComocomentaMadrigal(2006),enlaspersonascon D.I.laprobabilidaddequelade pendenciaseaunaconstanteentodoelciclovitalserelacionademanerainversaconel niveldeD.I..Cuandonosehafomentadosuindependenciayautonomía,alolargodesus vidasprecisaránapoyoo,cuandomenos,supervisión,paradesenvolverseenlosdistintos ámbitospersonales,familiares,laboralesysociales.Esmuyposiblequesepresentendifi cultadescuandotienenqueenfrentarsealoscambiosysituacionescríticasqueacontecen alolargodelavida. Laincapacidadparaafrontarlosretosvitalesesmásfrecuentecuandolafamiliaolos/as profesionalesquelasatienden,ensuafánporprotegerlas,evitanquevivanciertasex perienciasnegativas,comolasrelacionadasconlaenfermedadylamuertedesusseres queridos,ocultándolesomaquillandolaverdadparaquenosufran.Eshabituallainfan tilización delas personascon discapacidad, especialmentesiéstaesintelectual.Seles tratacomosisiemprefueranniños/assindejarlosintervenirenlosasuntosquelesatañen. Comoconsecuencia,semantienenenunestadodeinmadurezemocionalypierdenla oportunidaddeconvertirseenpersonasadultas.Esprecisofomentarlaautonomíayres ponsabilidad,dándoleslaoportunidaddetomarsuspropiasdecisiones,informándoles sobresufuturoypreguntándolessobresusdeseosypreferencias;hablarlesdelosaconte cimientosrelevantes,especialmentesiimplicancambiosimportantesensusvidas;permitir lavisitaaenfermos,queconozcanlaexistenciadelaenfermedadylamuerte.

6.4.5. CALIDAD DE VIDA FAMILIAR SegúnAllenyPetr(Turnbull,2003)elnuevoparadigmadelaDiscapacidadylaFamilia sebasaenelmodelocentradoenlafamilia,delcualexistenmuchasdefiniciones;pero entretodasellashaytresfactorescomunes:laelecciónfamiliar,lasperspectivasdefuerza familiarylafamiliacomounidaddeapoyo.

Enprimerlugar,elmodelocentradoenlafamiliarespetalaeleccióndelafamilia,cam biandolarelacióndepoderentreprofesionalesyfamilias.Seanimaalasfamiliasallevar lavozcantantealahoradereivindicarsusprioridadesyhacerquelosprofesionalesres pondanaesasprioridades. Ensegundolugar,elmodelocentradoenlafamiliaabandonalaorientaciónquesebasa enunapatología. Entercerlugartodafamiliaeslaunidaddeapoyo,ynosóloelniñocondiscapacidadysu madre. Lacalidaddevidafamiliarsecaracterizapor: -

Concebiralindividuocondiscapacidadcomounverdaderomiembrodelentornoecológicodelafamiliaylacomunidad. Tenerencuentaloqueesimportanteparalafamiliaentérminosdecalidaddevida. Determinarquédelopresenteestáenconsonanciaconlasprioridadesfamiliares. Determinarquéadaptacionessonnecesariasparacrearunamejoruniónentreloque esimportanteyloqueexisteenlavidadelosmiembrosdelafamilia. Darapoyosyserviciosatodoslosimplicadosprincipalesparaquecreenlasmejorasde calidaddevidaqueprefieran.

Enestenuevoparadigma,elmayorcambioseproducealpasarde“arreglar”losdéficits delindividuocondiscapacidada“arreglar”losdiversosentornosenlosquelafamiliade seaunaauténticaparticipación.Porlotanto,seponeénfasisenlosservicios,comunida des,sociedadesyculturastransformadasdentrodelascualeslasfamilias,incluyendolos miembroscondiscapacidad,puedenprogresarensudesarrolloalavezqueinteractúan conunoscontextosderespuesta. Unodeloscambiosmásdifícilesporlosquedebetransitarunafamiliaeslamuertede unodesusmiembros.Larespuestaemocionalanteestehechoimpactaatodoelsistema familiar,yescomúnquelasreaccionesfrentealapérdidadifierandeunmiembroalotro, incluidoelmiembrodelafamiliacondiscapacidad. Lamuertedeunmiembroenlafamiliairrumperompiendoelequilibriofamiliarylaspau tasestablecidasdeinteracción.Lapérdidamodificalaestructurafamiliarygeneralmente requieredeunareorganizacióndetodoelsistemafamiliar.Sibienunafamilianopuede cambiarelpasado,loscambiosenelpresenteyenelfuturoocurrenenrelaciónaéste. Esimportanteafrontareldueloyaquelanegaciónsupondríalaaparicióndesíntomas. Elprocesoderecuperaciónimplicareorganizarlasrelacionesyredistribuirlosrolesne cesarios,paracompensarlapérdidaycontinuarconlavidafamiliar.Unasesoramiento adecuadopuedeayudaralasfamiliasainstalarunacontinuidadentrelovividoylanueva realidadqueesnecesarioafrontar.Unasesoramientoquepartadelrespetoalaconcep cióndeldueloylapérdidadecadafamilia.

6.4.6 AUTODETERMINACIÓN Hayfamiliasquehanhechodesuhijocondiscapacidadelcentrodesuvida,elmotivopor elqueselevantanyluchancadadía,sinquehayalugarparanadamás.Elapegoestan fuertequelavidanotienesentidosinestapersonaysesuponequeocurrelomismodel otrolado.Estopuedeinclusollevarapensaraalgunosfamiliaresquelomejorquepodría ocurriresquelosdosmurieranenelmismoinstante.Estedeseoevitareconocerquelos hijoscondiscapacidaddeestospadresnotenganvidapropia,yqueseanunaextensión deellosmismos. Porunaparte,elmiedoquelospadressientenporelfuturodesuhijocondiscapacidad está,enparte,fundamentado,puesnotodostienenhoyunaplazaenunaresidencia,no sabenconseguridaddondevanavivir,etc.Peroporotrapartenoestanrazonable,pues suelenpensarquesoninsustituibles,quenadielesvaatratarniaquerercomolohacen ellos;nopuedensaberquévapasar,cómovaareaccionarycómovaavivirelrestodesus días,sonincapacesdeaceptarlaposibilidaddequesobrevivatalcomoelloslohicieron conlaausenciadesuspadres. ComovimosenladefinicióndeautodeterminacióndeWehmeyer(Verdugo,2006),au todeterminaciónquieredecir:“actuarcomoelprincipalagentecausaldelapropiaviday realizareleccionesytomardecisionesrelativasalapropiacalidaddevida,libredeinfluen ciasointerferenciasexternasindebidas”.LafamiliadeunapersonaconD.I.,deberíapro piciarensushijosestecomportamientoautodeterminado,paraqueseaélmismoquien gestionesuvidaysufuturo. Enmuchasocasioneslosfamiliaressobreprotectoresimpidenquevivencienlassituaciones relacionadasconlaenfermedad,muertede familiares, etc. Nose lesha preparado de ningunamanera.Yalvivirmásañosseenfrentanalaposibilidaddeencontrarseantela muertedesusseresmásqueridos(padres,hermanos,...),yestoocasionaeldenominado “procesodeduelo” que sedaen cualquierpersona yalque las personascon D.I. no sabencómoenfrentarse(Expósito,2004). Deestemodonosóloseniegaalapersonacon D.I.laoportunidaddemaduraremocio nalmentey“hacersemayor”sinoqueademásseleperjudicaabocándolaauncambio drásticoenelmomentoquelospadresfallecen.Existenmuchoscasosademásenlosque laspersonascon D.I.nosonconsultadasalahoradetomardecisionesrelativasalfuturo; conquienvivirán,quiénserásututor,etc.Estasituaciónseagravaporlafaltadeindicadoresquelapersonacondiscapacidadtienerespectoasupropioprocesodeadultezyenve  jecimiento(relacióndepareja,adquisicióndeunempleo,paternidad,muertedeabuelosy padres,etc.).Aellohayqueañadirciertosentornosenlosquenoselespermitefuncionar comopersonasadultasconcapacidaddeelecciónycontroldesuspropiasvidas. Portodoellos,lospadres(y/otutores)deberíanconsiderar: - Lanecesidaddedejarlescrecer,ysufrircomoelementofundamentalparasudesarrollo emocionalcomoadultos,noocultándolesoengañándolessobrelassituacionesdeenfer medad,muerte,etc.,sinoprepararlesyapoyarlesenfuncióndesusposibilidades(hablar deltema,quenosacompañenavisitarunfamiliarenfermo,etc.)

- Informarles,deformaquelocomprendan,sobresufuturoypreguntarlessobreloque desean(conquiénquierenvivir,dóndelesgustaríavivir,etc.) - Prepararlesparaelfuturonosóloanivellegal,sinotambiénevitandolasdependencias excesivasdeciertosfamiliares,yfomentandolasrelacionesconpersonasajenasalnúcleo familiar. - Ayudarasushijosa:aprenderaelegiryatomardecisiones;aestablecermetaspersona lesylograrlas;solucionarproblemas;asermásautónomos;aautodefenderse;arecono cersuspuntosfuerteydébiles,etc.Tambiénenaspectosrelacionadosconlaelaboración del duelo, comoporejemplo: poder tomar la decisión de ir ono alfuneral,visitar el cementerio,manifestarsuspropiossentimientos,etc. Vemosennumerososdocumentosquela granpreocupacióndelospadresdepersonas conD.I.giraentornoalfuturodesushijos:quéserádeellos,dóndevivirán,quiénlos ayudará,etc;ysinembargo,pesealagranimportanciaqueseestáempezandoadara cómoelaborarysuperarunapérdida,estosiguesiendoenestasfamiliasuntematabú, delquenosehabla,noseenseñaysobretodoseevitatodotipooportunidaddelaque aprenderparaestarmáspreparadoantesemejanteacontecimiento.

7. PROPUESTA DE ACTUACIÓN Acontinuaciónsepresentalapropuestadeactuacióntitulada:Apoyoenelprocesode elaboracióndelduelodepersonascon D.I.desdeunaperspectivanormalizadora. Estapropuestaconstadevariosapartados.Enprimerlugarveremoselanálisisdenecesi dades.Seguidamenteseplanteanlosobjetivosquesepretendenconseguirenestapro puestayporúltimo,sepresentaunapartadotituladorecomendaciones,dondeveremos diversasestrategiassugeridasa:laasociación,alacompañantedelapersonaendueloya lafamilia;quepretendenalcanzarlosobjetivosmarcados.

7.1. DESTINATARIOS Estapropuestade actuaciónestádirigidaprincipalmentea losprofesionalesdeCentros OcupacionalesqueatiendanapersonasconD.I.,puestoqueseofrececomounrecurso delquepoderservirseparaobtenerorientacionesbásicaseindicacionesdecómoactuar, obtenerayudayayudaraestaspersonasusuariasdedichoscentrosaelaborarsusduelos. PeseaquelosCentrosOcupacionalessuelencontarconvariosusuariosquetienendi versas necesidadesde apoyo, principalmente las estrategiasque sepresentan enesta propuestaestándirigidasasolventaraspectosrelativosalduelodelaspersonasconD.I. connecesidadesdeapoyointermitenteylimitado. Sepresentantambiénunaseriedeindicacionessobreelmanejodeldueloqueelcentro puedeproporcionaralasfamiliasdelaspersonasconD.I..

7.2. OBJETIVOS Elobjetivofundamentaldeestapropuestaes: -

AYUDARA PERSONAS CONDISCAPACIDAD INTELECTUAL. EN SUSPROCESOSDE ELABORACIÓNDELDUELODESDEUNAPERSPECTIVANORMALIZADORA.

Parasuconsecución,acontinuaciónseplanteanunosobjetivosespecíficos: -

Proporcionarestrategiasespecíficasalaasociaciónrelacionadasconelafrontamiento deldueloypersonasconD.I. Proporcionaralaasociacióncriteriosdebúsquedaderecursosdentrodela comuni dadparaofrecérselosalapersonaenduelo. OfreceralacompañantedelapersonaconD.I.enduelounaseriedeestrategiasque contribuyanamejorarsucalidaddevida. ImplicaralasfamiliasdelaspersonasconD.I.enelconocimientodeaspectosfunda mentalessobrecómotratarconéstostodolorelacionadoconlamuerteylosprocesos deduelo.

7.3. RECOMENDACIONES Lapérdidadealguiensignificativoproduceunaampliagamadereaccionesquesonnor males después de dicha experiencia. Muchas personas son capaces de afrontarlas sin problemas,perootrasno,poreso,aéstaselasesoramientolespuedeayudararesolver elduelodemaneramáseficaz.Podemosnotarquealgunaspersonasparecenestar“es tancadas”enlaelaboracióndesuprocesodedueloyhabríaquetrabajarconellasdeuna formamásespecíficaparaayudarlesaseguiradelante. Dowling,Hubert,WhiteyHollins(2006)comentanunestudiollevadoacaboenelsuroes tedeLondrescuyoobjetivofueencontrarunaformaefectivademejorarlasaludmentaly losresultadosconductualesdeungrupodeadultosconD.I.enduelo.Paraello,elmétodo propuestoconsistióenasignaravariossujetosadosintervencionesterapéuticasdiferen tes: 1.Laintervencióndeconsejotradicionalprestadaporconsejerosdeapoyovoluntarios. 2.Unaintervenciónintegralrealizadaporcuidadoreshabituales,formales(pagados)o informales(familia)queofrecíanapoyoespecíficodeduelo. Enelprimercaso,losconsejerosdeduelorecibieronunbreveentrenamientosobreD.I., puestoquelamayoríadeéstosvoluntariosnohabíantenidoexperienciapreviaconeste grupodeclientes.Laformaciónrecibidasecentróbásicamenteenestrategiasdecomuni caciónadaptadasalasnecesidadesdelosindividuos. Enelsegundocaso,laintervenciónsebasabaenelmodeloteóricodetrabajoenduelo desarrolladoporStroebeyScouten 1999,queidentifican lapérdidaylarestauración comocomponentesfundamentalesdelaexperienciadeduelo,conunduelotípicoque oscilaentrelosdos.Eltrabajodedueloorientadoalapérdidasellevóacaboenelhogar delapersona,yeltrabajoorientadoalarestauraciónenelentornodedía.

Seidentificarondoscuidadoresparacadaparticipante,unoparaapoyaralapersonaen casa,yelotroensusentornosdedía.Recibierontambiénunaformacióndedosdías,esta vezcentrándoseentemasdeduelo,yenlaintervenciónterapéuticaqueibanaprestar. Almiembrodelafamilia,ocuidadorpagadoqueapoyabaalindividuoencasaselepedía que introdujeraalgunas actividades orientadas alapérdidapararecordar alapersona fallecida,comoverfotografías,ovisitarlatumba.Alpersonaldedíaselepedíaquese implicaraenactividadesrestaurativasydeperspectivasdefuturoyparadesanimarque continuaranlasexpresionesdeduelomientrasestabaenelcentro.Alosdoscompañeros enestaintervenciónintegralselesdabaunlibrodecomunicaciónpararegistrarsupro gresoymantenerelcontactoentresí. Seseleccionóunamuestrade adultos con D.I. que hubiesenexperimentado unduelo significativo(unpadreo hermano habíamuerto);el únicocriteriode exclusión para la seleccióndelosparticipantes,personasconD.I.queestuviesenpasandounduelosignifi cativo,fueeldiagnósticodedemenciaopsicosis. Losresultadosmostraronquelaintervencióndeconsejoresultóengananciasmedibles tantoclínicamentecomoentérminosdecalidaddevida.Trasestaintervenciónlosparti cipantesteníanunaspectomásoptimista,siendocapacesdeplanearnuevasactividades, osehabíanasentadomejorensusentornos.Sereducíalaansiedadrespectoasusexpe rienciaspasadas,einclusoalgunaspersonashabíandesarrolladomejoresestrategiaspara comunicarsussentimientos.Larelaciónconsusconsejerosfuemuysignificativaparalos participantes,nosólonoestabanacostumbradosateneralguienconquienhablarsobre sussentimientos,tambiénlanuevaexperienciadeteneraalguienqueestabaallísolopara elloslesresultómuygratificante.Paraalgunossumayorsociabilidadllevóalcrecimiento denuevasamistadesyotroshabíansidocapacesdedesarrollarnuevosintereses.Fuevital laconfidencialidadentreconsejeroyparticipante,pueslapersonacondiscapacidadsentía quedeestamaneraabordabadeunamaneramásíntimasuelaboracióndelduelo. Enlaintervenciónintegraldichaconfidencialidadnoeraposible,pueslofundamentalde estaintervencióneraqueelcuidadorfamiliaryelprofesionalestuviesencoordinadosen todomomento,perdiéndoseporlotantodichorespetoalaintimidaddelapersona.Se demostrótambiénqueestetipodeintervencióneraimpracticableenlamayorpartede loscontextos,debido,sobretodo,alafaltadetiempo,decontactoinsuficienteentrelos participantesypersonalnuevoysinexperienciaynotuvocomoresultadomejorasenla saludmentaloenlaconducta.Enestetipodeintervenciónparecerelegarseeldueloen últimolugar,loscuidadores,padresoprofesionalesestabanreticentesareavivaremo cionessobrepersonasqueellostambiénconocen,puestoquetambiénlesafectabaasí mismos. Muchoscuidadoressedieroncuentadequelasreunionesdeconsejofueronefectivas, prácticasyfácilesdeincorporarenlavidacotidiana(trabajoyhogar).Nuncacreyeronque fuesenatenerconsecuenciastanpositivasysedieroncuentadequeatenuarlaintensidad delapérdidaprodujomejorasenelhumoryenlaconducta.Loscuidadorescreyeron, enunprincipio,quehubiesesidopreferiblesaberalgomássobrelassesionesdelconse  jo,aunquedehaberlosabido,elrespetoa laintimidaddelapersonacondiscapacidad enduelonosehubiesedado,yestoparecíafundamentalparalaintervención.Paralos consejeroslaexperienciahabíasidodecambioydesarrollopersonal,ylarelaciónconel

clientehabíasidoprofundayconconfianza,einclusohabíanmarcadosuspropiasvidasy lasdesusclientes. Comovemosenesteestudio,pareceevidentequeparaayudarapersonascondiscapaci dadaafrontarelduelo,resultamásgratificantequeestaspersonassepuedanbeneficiar delosrecursosdelacomunidad,comoeselcasodelosconsejerosdeduelo,aquesean losprofesionalesdelcentro,familiares,cuidadoresydemásquienestratendeayudarles. Portodoello,estapropuestaconsisteenproporcionarunaseriederecomendaciones. UnasparalosprofesionalesdelosCentrosOcupacionalessurgidastantodelasconside racionesgeneralessobredueloydiscapacidadintelectual,comodelaexitosaexperien ciadelestudiorealizadoenelsuroestedeLondres(comentadoanteriormente).Porotra parte,seexponenotrasrecomendacionesparacualquierpersonaquedeseeacompañar apersonascon D.I.eldueloycontribuyanconsuayudaamejorarlacalidaddevidade éstas.Porúltimoseproporcionanunaseriederecomendacionesmásespecíficasparala familia. Enresumen,seofrecen: 1.Recomendacionesparalosservicios. 2.RecomendacionesparaelAcompañante. 3.RecomendacionesparalaFamilia. Todasestasrecomendacionespretendendarorientaciónparalanormalizacióndelapoyo enelprocesodeduelodelaspersonascondiscapacidadusuariasdeservicios.Hayque teneren cuenta que normalizar noespretender “convertir ennormal”auna persona condiscapacidad,esreconocerlelosmismosderechosalacalidaddevidaquetienenlos mismosciudadanosensu país.Normalizaresaceptara lapersonacon discapacidad y ofrecerlelosserviciosdelacomunidadparaquepuedadesarrollaralmáximosusposibili dades.Esofreceralapersonacondiscapacidadelentornomenosrestrictivoposiblepara quesebeneficiedetodoslosrecursosquetienenlamayoríadelaspersonas.

7.3.1. RECOMENDACIONES PARA LOS SERVICIOS Acontinuaciónsepresentanunaseriederecomendacionesespecíficasparalasentidades queprestanservicios: *Asegurarquelainformaciónrelevantesobrelosusuariosdelservicioestápreparaday disponibleenelcasodeaflicciónomuerte,incluyendoloseventossignificativosdesus vidas,laculturaylareligióndesusfamilias,datosdecontactoconpersonassignificativas ymodosdecomunicaciónutilizadosporlosusuariosdelservicio *Laentidadpuedeanimaralospadres/cuidadoresarealizarprovisionesfinancieras,de vivienda,etc., paraasegurarelbienestardelmiembrodesu familiacondiscapacidad despuésdesuspropiasmuertes. *Entrenaralpersonalparaquepuedaeducaralosusuariosdelserviciosobrelapérdidayla muerte,haciéndoloconprecauciónyteniendoencuentaelniveldedesarrollodeéstos.

*Elpersonaldebeapoyarenelmododeabordareldueloquetengalafamilia,asícomo respetarsusritosycreencias. *Todoelpersonaldeberíaestarmínimamentepreparadoporsialgúnusuariodelcentro oalgúnfamiliardecidieraescogercomoconfidenteaalgunoenparticular.Aunquenosea esesupapelprincipal,podríaservirlecomoapoyoalapersonacondiscapacidad,pues aunquenoseaexpertoeneltema,puedequeencuentreenesapersonaelapoyosuficien tequenecesita.Siestosucede,elprofesionaldeberíaasegurarledequevaarespetarsu intimidadyvaaactuarcomoconfidente,puesnoesnecesarioqueelrestodelpersonal sepaporloqueesapersonaestápasando. *Estarpreparadosparaasumirlostemasprácticosquesurgenalrededordeldueloenel casodelamuertedeunusuariodelservicio.Esrecomendabletenerelaboradounproto colodeactuaciónparatalescasos. *Siloscompañerosdetrabajoy/odelaresidenciasabencuáleslasituaciónporlaque estápasandolapersonaenduelointentequeéstosmuestrenrespetoporsucompañero ydensuapoyosilodesean;ustedpuedeorientarlesahacerlo. *Estarpreparadosparaofrecersoporteapropiadoalosmiembrosdelafamiliasupervi vientesenelcasodelamuertedeunusuariodelservicio. *Laasociaciónpuedeofrecerlosserviciosderespiro,residenciadefinesdesemana,etc., encasodenecesidadfamiliar. *Incluirlafacilitacióndeconsejoenprocesosdeduelo,pormediodederivacionesa dichosservicios.YproporcionarinformaciónsobrelaDiscapacidadIntelectualaéstosser viciosdelacomunidad,sobretodoencomunicaciónydisponibilidadderecursosespe cializados. *Elcentrodebeestablecerloscaucesdederivaciónycomunicaciónconlosservicios especializadosenapoyarelprocesodedueloenlacomunidad.Yestambiénaconsejable propiciareldesarrollodemodelosdeatenciónyaprendizajedelosprofesionalesenfor mación. *Elcentrodebemanteneruncompromisodeconfidencialidadeintimidadconla/sper sona/scondiscapacidadendueloy/osufamilia.Comohemosvistoenelestudiollevado acaboenelsuroestedeLondres,laintervencióndeconsejofuemásexitosadebidoen parteaqueestosconsejerosmantuvierondichaconfidencialidadeintimidad. Silaasociacióndeseaobtenermásinformaciónsobreduelo,enelanexo1seexponeuna listasobredireccionesdeinternetrelacionadasconestetema.

7.3.2. RECOMENDACIONES PARA EL ACOMPAÑANTE Acompañareneldueloconstituyeunretoparatodos.Ayudaravivirsinelfallecido,sinlo perdido,implicaacompañaralapersonaendueloalolargodeldifícilcaminoquesupone laaceptacióndelapérdidaydelosencontradossentimientosqueéstanosdespierta.Sig nificaevolucionarhacialatomadedecisionesindependiente,enlaqueyanopodremos contarconelquesefue,niapoyarnosenél/ella,nicontarconlosbeneficiosdelasitua ciónoaspiraciónperdidaofracasada.Paraayudarenestecampoelacompañantepuede ofrecersuayudapersonalparaacercarseprogresivamentearesolveresosproblemasde cadadía.Eltemadelatomadedecisionesessiempreuntemaclave. Aveces,elacompañanteseponeasímismocomomodelodetomadedecisiones,sis

temaquetalvezseaútilenalgunosmomentos,peroquepuedetraerproblemasde dependenciamásadelante.Algoqueelasesordebeevitar,desdeluego,essentirquesus propiassoluciones,normasyperspectivassonlasqueleconvienenalapersonaafligida.El acompañantepuedeayudaraposponerlasdecisionesirreversiblesyconvenceralafligido dequeserácapazdetomaresasdecisionesyotras,pasadountiempo.Elacompañante queseintroduceenestastareashadeproporcionarunapoyocontinuado,hadepoder acudirenelcasodecrisisdeansiedadodesoledadmuyintensa,antedecisionesdifíciles oanteconflictosfamiliares. Sealapersonaquesea,familiar,pariente,amigoopersonaldelaasociación,laqueofrez casuapoyo,tendríaqueconsiderarqueacompañaralapersonaenduelosecaracteriza porunaseriedeorientacionesclavequeaparecenenlamayoríadelaliteraturaescrita sobreasesoramientoenduelo: -Nojuzgarantelaexpresióndeemociones.  - Noesobligatoriodarconsejos(menosaúnsinolospiden).Esimportantesaberdar unconsejo.  - Nocuestionarlasafirmacionesdelapersonaenduelo. -Notomarlaresponsabilidaddelproblemadelotro.  -Nointerpretar. - Centrarseenelaquíyahora.  - Centrarseenlossentimientos.  -Empatizar(comprenderlasemocionesysentimientosdelosotros).  Sedebetenerencuentaademásque: • Habríaqueatendercadacasodeformaindividual,puescadaindividuoreaccionade unamaneradistintaysusvivenciasyexperienciasfrentealamuertetambiénloson. Hayquedartiempoyrespetarelritmoylasparticularidadesdecadaprocesodedue lo. • Elprocesodedueloesdinámico,conloqueesmuyprobablequelasactitudesdela personacambienalolargodelproceso. LosObjetivosGeneralesquedebeplantearelacompañanteparaquelapersonacon D.I. finalmentemejoresucalidaddevidatraspasarporunprocesodedueloserían: -Aceptarlarealidaddelapérdida.  - Dar explicación a los sentimientos, identificarlos y comprenderlos, para poderlos aceptaryencontrarloscaucesapropiadosdeintegración.  - Adaptarsealanuevaexistenciasinelserquerido,conlabúsquedadenuevosroles yocupaciones.  -Invertirlaenergíaemocionalennuevasrelacionessociales.  Acontinuaciónincluimosunaseriederecomendacionesparaelacompañantedelaper sonacon D.I.endueloquecontribuyanamejorarsucalidaddevida.Paraello,hemos utilizadolasdimensionesdeCalidaddeVidapropuestasporSchalock,apoyándonosen losindicadoresdecadadimensiónparaelaborardichasrecomendaciones.

Hayquetenerencuenta,elcarácternoexperimentaldeestapropuesta,yquesetrata ademásderecomendacionesquenosehansometido,talcomoseproponen,aningún procesodeevaluación.Porotraparteconsideramosqueestasrecomendacionespodrían enmarcarseenvariasdimensiones,peroporserexhaustivoshemostratadodeubicarlas enaquellaquecreemosquemásseajusta. Recordemosquelas8dimensionesdeCalidaddeVidaporSchalockson: • • • • • • • •

Bienestaremocional Bienestarmaterial Bienestarfísico Desarrollopersonal Inclusión Derechos Relacionesinterpersonales Autodeterminación

1.BIENESTAREMOCIONAL El bienestarseexpresaensentimientos, emociones, valoracionesy reflexiones que las personashacensobresupropiacalidaddevida. Perderaalguien,yaseaporcualquiertipodepérdida(muerte,separación,traslado,etc.) esunodelossucesosmásestresantesymásdifícilesdesuperar,apenasestamosprepara dosparaafrontarlo,carecemosderecursoseinclusoenesosmomentosnosabemosnia quéniaquienrecurrir. Lossentimientossonelprimerrecursoquetenemosparaabordarunasituaciónconcreta. Laexpresiónsentimentalnospermitehacerunavaloraciónglobalyrapidísimadeloquenos estápasandoonospuedepasar.Anteelpeligro,sentimosmiedo;antelafrustración,rabia yantelapérdida,tristeza,culpa,rabia,ansiedad,soledad,anhelo,fatiga,apatía,etc. Lasemocionesactúanparaestablecer,romperomantenerlarelaciónconelmedioam biente;básicamentesonadaptativas.Además,lasemocionesproporcionaninformación muyvaliosasobrenuestrosvínculos:sisehanroto,sisiguenigualosihanevolucionado. Lasemocionessirvenparaconectarsocialmente,paracomunicar,paraestablecervínculos ypararevisarlos.Esportantoestadimensiónlaqueparecequemásafectanegativamen teenlacalidaddevidadeunapersonaconosindiscapacidadqueestáelaborandoun duelo. Recomendaciones: Losindicadorescentralesdeestadimensiónson: Seguridad,Nopadecimientodeestrés,Espiritualidad,Felicidad,Conceptodesí mismoyAlegría. -

Permitalasexpresionesdeemocionesysentimientos.Algunaspersonasnecesitanla

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confirmacióndequepuedenexpresarsusemociones,verbalmente(hablandodelos sentimientos)ynoverbalmente(llorando).Sentiryexpresareldolor,latristeza,larabia oelmiedofrentealamuertedeunserqueridoessustancialenelcaminoparacerrar ycurarlaheridaporlapérdida.Hágaleentenderquelaira,ladepresiónylaslágrimas sonreaccionescomunesalamuerte. Nosedebeinterrumpirlaexpresióndeldolor.Nosequivocamossipensamosquedejar llorarnosirvemásqueparaañadirdoloraldolor.Nosequivocamossicreemosque ayudaraalguienquesufreesdistraerlodesupesar.Frasescomo:“nollores”,“no estéstriste”,“tienesqueservaliente”,“noestábienenfadarseasí”,puedencortarla libreexpresióndelasemocioneseimpedirquesedesahogue.Encambioespositivo asegurarlesquevamosaseguirqueriendoalapersonafallecidayquenuncalaolvida remos. Intenteexplorarsuspropiossentimientossobreeldolor.Serámásefectivoenlaayuda delosdemásensuprocesodeduelositieneunamayorcomprensióndesuspropios sentimientossobrelamuerte. Estimuleoinvitealapersonaahablaryformularpreguntas. Ayudealapersona a hablardesupérdidasiendounbueninterlocutor,preocupadoporlossentimientosde lapersona. Notemanombraryhablardelapersonafallecidapormiedoaqueseemocione. Sinosabequédecir,nodiganada.Escuchesiemprequelonecesite;yrecuerdeque estaescuchanoterminaalasemana,puesesposiblequelaspersonascon D.I.nece sitanmástiempoparacomprenderlamuerteysusimplicaciones.Nopiensequetiene queestardandoconsejosconstantementeoestarlevantandoelánimo. Hayqueaceptarquepuedehaberalguienqueestámuytriste,conmuchodolor,y queconsinceridadnoquiereporahoraqueloayudenasalirdeeselugar.Hayque tenermuchocuidadoysermuyrespetuoso,puesavecesesmuydifícilsabersiestás molestandooayudando. Dígale laverdad. Es importantesersinceroy verazalcomentarlamuerte. Intentar “proteger”aunapersonadeldolornocontándolelaverdadsóloconseguiráretrasos einterferirconelprocesonormaldeduelo.Ellostambiénsedancuentadequealgo pasaynosaberlaverdadpodríagenerarlesmásangustia.Cuandomuereunserque rido,todosnecesitamosconsueloysentirnosrodeadosdeunambientedeconfianza ydeseguridad,yestosólopuededarsecuandodecimoslaverdad. Utilicela religión olaespiritualidad conforme alascreencias de la persona. Com prenderyhablardelascreenciasdelapersonapuedeserunafuentedeconsueloy fortaleza,ademásdefacilitarlaocasiónparacomprometerseaunavidareligiosatal comodesean. Contestesusdudassobreasuntosreligiososdeacuerdoconlacreenciareligiosafami liar.Sinolosabe,dígaseloclaramente. Evitevaloracióndehabilidades.Cuandounserqueridohamuerto,pareceadecuado hacerunavaloraciónindividualconelpropósitodesatisfacermejorlosserviciosde apoyo.Sinembargo,estepuedeserelpeormomentoparahacerunavaloraciónde alguiencuyashabilidadesyconductapuedepresentarfenómenosregresivosdebidoa laenergíaemocionalqueestásiendogastadaenelduelo. Apoyeelcomportamientodebúsqueda.Alrevisarviejoslugareseiralcementerio, loscuidadorespuedenapoyarunaconductadebúsquedaapropiadaqueayudeala recuperaciónemocional.

2.BIENESTARMATERIAL Recomendaciones: Losindicadorescentralesdeestadimensiónson: Propiedades,Empleo,Ahorros,Seguridad,Comida,Posesiones,Statussocioeconó micoyProtección. -

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Proporcioneseguridadalapersonadequevaavivirenunambienteacogedor,enel casodequepaseavivirenunaresidencia. Asegúrelequevaaestarprotegidoportodos. Asegúrelequevaaestarocupado,quenovaaperderporellosuempleouocupa ción. Asegúrelequevaaseguirconservandosusposesiones,ahorros,propiedades,etc. Ayúdeleamantenercubiertassusnecesidadesbásicas:comida,aseo,etc. Acláralesusituaciónsocioeconómica. Considerefotosyotrosobjetosderecuerdo.Enlasfasesinicialesdeldueloesmuy comúnevitarfotos,posesionesylugaresqueestánasociadosconlapersonamuerta. Cuandoeltiempopasa,talesobjetoslleganasermuyvaliosos.Enverdad,lareduc ciónenlaevitacióndetalescosaspuedeproporcionarunamedidaútildelaresolu cióndelduelo.Laspersonascondiscapacidaddebenserayudadasaescogeralgunos objetos,opciónquedebeofrecersedenuevomástardecuandoalgodesudolor emocionalhayamejorado.Sueleccióndeberáserrespetada,aunquenosealaqueel acompañanteharía. Puedeserleútilcrearun“espacioderecuerdos”(álbum,caja...)quelepermitarevivir determinadosmomentososituacionescuandoloconsidereoportuno. Noconvienedeshacersedeobjetosorecuerdosprecipitadamente.Avecessereciben muymalosconsejosacercadedesprendersedetodoloquepertenecíaalfallecidopor quepuederesultardolorosoveresosobjetosenalgunaocasión.Sinembargo,hayque recordarquesedebenguardarcosascomofotografías,cartas,trofeosytodoaquello detipopersonalque,aunqueparezcainsignificanteconservarlo,puedeserdeayuda posteriormente. Sugiéraleque vea de maneragradualaquellosrecuerdos (fotos,objetos, regalos...) queleresultanextremadamentedolorosos.Amedidaqueloconsiga,elsufrimiento irádisminuyendoypodráquedarseconelrecuerdo.Hagalomismoconloslugares osituacionesquehayadejadodevisitarpormiedoaldolorquesiente.Puedeser enriquecedorhacerloacompañadodesusseresqueridosoporustedmismosiasílo desea.

3.BIENESTARFÍSICO Lamuertedeunapersonaqueridarepercutesobreelcuerpoproduciendoalteracionesen todoslossistemas.Enelperiodosucesivoalasepultura,punzadasenelpecho,episodios depánicooasfixia,dolordecabeza,insomnio,pérdidadeapetito,pérdidadefuerza física,sensacióndeinquietud,faltadedeseosexual.Estasreaccionesdentrodeciertos límites son normales,si persistendebenser consultadas.El duelodel cuerpo debeser escuchado,acompañadoycurado;eldeteriorodelasaludylaelevadatasademortalidad

causadaporlamuertedeunapersonaqueridahacenurgentelatareadeintervenircon cretamenteenlasaludpúblicaparareducirelestrés. Recordemoscualessonalgunasdelassensacionescorporalesquesientenlosqueestán enduelo:Náuseas,palpitaciones,opresiónenlagarganta,dolorenlanuca,nudoenel estómago,dolordecabeza,pérdidadeapetito,insomnio,fatiga,sensacióndefaltade aire,punzadasenelpecho,pérdidadefuerza,dolordeespalda,temblores,hipersensibi lidadalruido,dificultadparatragar,oleadasdecalor,visiónborrosa,etc. Yrecordemostambiénalgunasdelasconductasmáshabitualesdespuésdeunapérdida importante:Llorar,suspirar,buscaryllamaralserqueridoquenoestá,quererestarsolo, evitaralagente,dormirpocooenexceso,soñarotenerpesadillas,faltadeinterésporel sexo,noparardehacercosasoapatías,etc. Recomendaciones: Losindicadorescentralesdeestadimensiónson: Salud,Cuidadossanitarios,Nutrición,Segurosmédicos,Tiempolibre,Ocio,Movi lidadyActividadesdiarias. -

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Ayúdelearecuperarpaulatinamentelarutinadiaria(trabajo,relacionessociales,fami lia,etc.) Ayúdelea normalizar,enlamedidadelo posible, loshábitoscotidianos de sueño, comidas,cuidadopersonal,etc. Debeayudarleatratardemantenerlas“rutinas”ylas“normas”.Siemprequeresulte posible,esmuyimportanteconservarloshábitos,lascostumbres,loshorariosylas normasestablecidasdeformaquenosientaqueelmundoenterosedesestabilizayse desorganizaanteél.Estamaneradeactuarayudaaconservarciertoordendentrode laconfusiónquesuponelamuertedeunserqueridoycontribuyeasuestabilidad. Explíquelequelossíntomasque padece (ansiedad,sentimientosdeculpa,etc.) son reaccionesnormalesquedesapareceránconelpasodeltiempo. Esnecesariorecordarquesiestáentratamientofarmacológicoesimportantevigilar quenolodejelosdíasposterioresalfallecimientodesuserquerido. Esrecomendablerecuperarpaulatinamenteelritmodevidaanterioralfallecimiento delapersona,llevandoacabotodasaquellasactividadesqueresultabanplacenteras (tantoactividadesdeociocomorelacionesfamiliaresylaborales).Aunquenolopueda compartirconlapersonafallecida,nodebeprivarsedeencontrarpequeñosespacios debienestar.

4.DESARROLLOPERSONAL Tamarit(2005)proponequeunejemplodebuenaprácticaparaelfomentodelbienestar personaleselapoyo para lagestiónadecuadadesituacionesdeduelo, ayudandoa la personaaentender,expresarysobrellevarlapérdida,bienporseparaciónopormuerte, depersonasimportantesensuvida.Desdelaperspectivadeunaeducacióncentradaen lacalidaddevidaesteobjetivodegestióndeldueloesclave;desdeotrasperspectivasmás tradicionales,no seríavistocomoobjetivoeducativo; entodocaso,sus consecuencias

(depresión,tristeza,alteraciónenelcomportamiento…)severíancomoobjetodeinter venciónclínica,ymuchasvecessinalcanzarareconocerelorigendelasmismas. Muchas personas con D.I. pueden tener dificultades para entender el concepto de la muerte,seríapositivoqueelaprendizajesobrelapérdidaoeldueloseincorporasenal proyectocurriculardelcentro.Estoesparticularmenteimportanteparalosindividuosque tienenpersonascercanasquesonancianosocuyamuertepareceinminente. Sedebetenerencuentaqueunprogramadeestudiosobrelamuerteesmássignificativo siseenseñadeformacontinuadaquesisehacedeformaintensivaenperiodoscortos detiempo.Sepodríatratardeformatransversal,sinesperaraqueocurransituaciones concretas. Recomendaciones: Losindicadorescentralesdeestadimensiónson: Educación, Competencia personal, Habilidades; Realización personal; Actividad propositivayAscensos. -

Educacióncontinuasobrelamuerte: o o o o o

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EsimportanteNOesperaraquelamuerteolapérdidatengalugar;pueshabría queprepararalaspersonascon D.I.durantetodasuvidaparaenfrentarseala pérdidadelosseresqueridos. Habledelamuertecomodeunapartenaturaldelavida.Enséñelecuáleselpro cesonaturaldelciclovital,perotambiénqueexistencircunstanciasquepueden cortarlo,comopuedeserunaccidenteoenfermedades. Preparealosindividuosfrentealamuertepredecibledealguiencercanoqueestá envejeciendooenfermo.(Recuerderespetarlaculturaylareligióndecadaperso na). Utilicelamuertedelosanimalesdomésticoscomounaoportunidadparadialogar sobrelamuerte. Asuntospendientes.Lapersonacon D.I.hadetener apoyopara decidirsitie neasuntospendientes,ysiesasí,elequipodeprofesionalesayudaráaexpresar aquellascosasquelapersonadesearealizarconrespectoalenfermoterminal (participaciónenelcuidado,deseosdecomentarysolucionartemaspendientes).

Facilitarlacomprensióndelapérdida: o  ¿Cuándoycómodarlanoticia?Aunqueresultemuydolorosoydifícil,esmejor informarlesdelosucedidoloantesposible,buscaremosunmomentoyunlugar adecuado,leexplicaremosloocurridoconpalabrassencillasysinceras(”Haocu rridoalgomuytriste.Elabuelohamuerto,yanoestarámásconnosotrosporque hadejadodevivir…”). o Explicarcómo ocurrió lamuerte.Procuraremos hacerlo con pocaspalabras. Por ejemplo:“Yasabesquehaestadomuy,muyenfermodurantemuchotiempo,la enfermedadqueteníalehacausadolamuerte.Laspersonassólosemuerencuan doestánmuy,muyenfermos”.Encasodeaccidentepodemosdecirlequequedó muy,muymalherido.Seacomofuerelamuerte,denadasirveocultarloporque

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tardeotempranoacabaránenterándoseporalguienajenoalafamilia.Esmejor explicarcómofueyresponderasuspreguntas. o  Sedebenevitartabúesytópicos. o  Aclarareufemismossobrelamuertecomo:“sehaidoalcielo”,“convertirseen polvo”,“sefueadormir”,puesgeneranconfusiónymalestarysedeberíaexplicar quenosedebentomarensentidoliteral. o  Utilizarvocablossencillosydefácilcomprensiónparareferirsealamuerte. o Lassiguientesfrases,probablementenoayudarán: • DagraciasaDiosporquetienesotrohermano,tío,abuelo,etc. • Losvivosdebenseguirviviendo •  Yaestáenelcielo • Todoenestavidatieneunfinal •  Encontrarásaalguienmás •  Diosnotedaríamásdeloquepuedassoportar • Dagraciasdequeletuvistetantotiempo •  Esmejorasí • Eseldestino • Hayqueserfuertes •  Eltiempotodolocura • Tecomprendo(sinovivisteunasituaciónsimilar) o Utilicetambiéninformacióndelaprensa,radioytelevisiónparahablardelamuer te. o Sedebeprestarespecialatenciónalaspersonasquetienenproblemasdecomuni caciónyutilizartécnicasespecíficasparaellos(porejemplo,utilizandosussistemas decomunicación–oraloalternativa-yutilizandoapoyosvisualessiesnecesario). o  Busqueactivamenteritualesnoverbales.Losritualesnoverbalesconloscualesla mayoríadelasculturasrodeanlamuertesonmuyútilesparanosotrosyparticular menteparalaspersonascondiscapacidadquienesnosuelenencontrarconsuelo enellenguajehabladoolapalabraescrita.Loslibroscondibujosconsoladores puedensermuyútilesparaexplicarloquepasacuandoalguienmuere. FomentarelusocorrectodelasHabilidadesSociales. Cuenteconlaaparición de comportamientosinusuales.Noes infrecuentequelas personas“dramaticen”sudolor,particularmenteindividuosno-verbalesquesoninca pacesdecomentarsudolorysufrimiento. Ayúdeleenlaconstruccióndeunanuevaidentidad.Alapersonaenduelodurante losprimerosmeseslecuestahastaimaginarunmundoenelqueelotronoesté.Lo vivencomoalgoimpensable.Duranteelproceso,podemosayudarlesaproyectaresa imagen,aconstruirlasinculpa,aconstatarquerealmentehayunantesyundespués yquenopodemosserlosmismosanteunapérdidatansignificativa.Laidentidad tambiénse reconstruye desdeloscambios enlosvínculosy,loqueenprincipio es amenazante,sepuedeconvertirenoportunidad.

5.INCLUSIÓN SiguiendoaMillán(2002)vemosquealolargodelavidatodaslaspersonasdebentener conductassocialesaceptables.Desdelainfanciasedebenpromoveractividadesyentre namientoalaspersonascon D.I.paraquepuedanasumirencadaetapadesuvidalos

rolespropiosdesuedad,deestaformapodrániradaptándosealoscambiosqueconlleva elpasodelosaños,conlamadurezsedejarádeconsideraralapersonacomounniño, permitiendoqueasípuedarealizaractividadespropiasdesuedad.YaAnglinen1981 establecióquelaspersonasqueviveneneldomiciliofamiliarsiendosuspadresmayores puedencolaborarensucuidado,evitandolainstitucionalizacióndelosmayoresydeellos mismos. Laadaptacióndelhogardotandodeayudastécnicasydejándololibredebarrerasarqui tectónicas,vaacontribuiraquelaspersonascondiscapacidadvivanensumedio. Recomendaciones: Losindicadorescentralesdeestadimensiónson: Aceptación,Actividadescomunitarias,Status,Apoyos,Ambientedetrabajo,Acti vidadesdevoluntariado,RolesyAmbienteresidencial. -

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Seahonesto,incluyaalapersonacondiscapacidadeinvolúcrelaenlasactividadesre lacionadasconlosfunerales.Muchoscuidadoressesientenincapacesdeserhonestos oincluirycomprometeralapersonacondiscapacidad.Seledebeofrecerlaopciónde asistironoalfuneraloservicioderecuerdo.Sieldeudoesincapazdeescogerdirec tamentedebidoalaslimitacionescognitivas,seaconsejainvolucraralapersonatanto comoseaposibleentodoslosritualesqueesténsiendorealizados.Laspersonasque noverbalizanyque,portanto,quizánoentiendencompletamentelaconversación sobrelamuerteresultaránbeneficiadasporsupresenciaentalesacontecimientosque contribuiránasucomprensión. Siasistealvelatorioesaconsejableexplicarleconantelaciónquéverá,quéescuchará yelporquédeestosritos.Permitirleverelcadáversiquiere,ymejoracompañadode unfamiliaropersonacercana.Muchaspersonascondiscapacidadtienenideasfalsas respectoalcuerpo.Insistirenquelamuertenoesunaespeciedesueñoyqueelcuer ponovolveráyaadespertarse.Antesdequeveaelcadáver,explicarledóndeestará, queaspectotendrá.Loidealesquepuedapasarunratode tranquilidadeintimidad conelcadáver.Sinoquiereverlooparticiparenalgúnacto,nodebeobligarlenihacer quesesientaculpablepornohaberparticipado. Talvez leayude pensaranticipadamente cómo quiereafrontarlasfechasseñaladas (navidades,aniversarios…)yconquiénquierecompartirlas. Busqueotrasfuentes quelepuedanservirdeapoyoycompartasus conocimientos sobrecómoayudaraestaspersonas.Aveceslosfamiliaresyamigosquierenayudar peronosabencómohacerlo. Hagadelaresidencia(sieselcaso)odesuhogarunlugaracogedor,dispongadeun lugarolugaresadecuadosparapermitirlalibreexpresióndesentimientos. Frecuentarespacios alaire libre ypasear solosoacompañados permitemejorar la situaciónemocional.Paraelloesbuenoqueconozcalasofertasyespaciosdeociode quedisponelacomunidaddondeviveydelasquepodríabeneficiarse. Ademásdelafamiliacomogrupodeapoyoprincipal,podemoscontarconotrosgru posdeapoyo:gruposdeapoyoennuestracomunidad(deamigos,grupodeoración, detertulia,dejuegodecartas,gastronómico,etc.)yotrosserviciosdelacomunidad queofrecenapoyoespecializadoenduelocomo:elmédicodeatenciónprimaria, gruposdeayudamutua,etc.

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Propóngaleponerseencontactoconungrupodeapoyo.Lagentesuelebeneficiarse delaparticipaciónenungrupodeindividuosquehanexperimentadounapérdida semejante.Ayúdeleabuscarenlaiglesia,agenciadesaludmentallocal,asociaciónde padresdehijosconD.I.,etc.,paracontactarconestegrupoycompartirexperiencias.

6.DERECHOS LamayoríadelaspersonasconunaD.I.nosonenfermasmentales,inclusoapesardeque enocasionespuedansufrirdesórdenesdeconductadebidoacondicionesdevidainsufri bles,comounasituacióndepérdidadeunserquerido.Enloqueserefierealosderechos humanosdelaspersonascon D.I.lalíneadebaseseestableceenlosPrincipiosdelaor ganizaciónInclusionInternationaldicenlosiguiente:(http://www.confe.org.mx/modules. php?name=News&file=article&sid=11) “Todaslaspersonascon D.I.sonciudadanosdesuspaíses,ynodebentenermenosdere choalaconsideración,alrespetoyalaproteccióndelaley.LaspersonasconD.I.deben vivir,aprender,trabajarydisfrutarlavidaenlacomunidadydebenseraceptadasyvalo radascomocualquierotrociudadano.Una D.I.nodebe,porsímisma,justificarninguna formadediscriminaciónadversa”. Recomendaciones: Losindicadorescentralesdeestadimensiónson: Intimidad,Derechosporladiscapacidad,Voto,Facilidadesdeacceso,Propiedades, Responsabilidadescívicas. LaspersonasconD.I.,aligualqueelrestodelaspersonasqueestánpasandoporun procesodeduelotienenderechoa: • • • • • • • • • • • • • • • •

Conocerlaverdadacercadelamuerte,elfallecimientoylascircunstancias. Sertratadoconnormalidad. Tenerrespuestashonestasasuspreguntas. Serescuchadocondignidadyrespeto. Estarensilencioynoquerercontarsusemocionesypensamientos. Noestardeacuerdoconlaspercepcionesyconclusionesdeotros. Veralapersonaquemurióyellugardelamuerte. Afligirsedelaformaquequierasinlastimarseasímismooaotros. Estarrabiosoconlamuerte,conlapersonaquemurió,consigomismoyconotros. Tenersuspropiascreenciasfilosóficasyteológicasacercadelavidaylamuerte. Estarinvolucradoenlatomadedecisionesacercadelosritualesrelacionadosconla muerte. Escogerapersonasdesuconfianzaparaqueleacompañeyescuche. Mantenerunsentidodeesperanza. Sercuidadoporquienespuedanmantenerunsentidodeesperanza. Sercuidadoporpersonascompasivas,sensiblesyconconocimientoquecomprendan lasnecesidadespropias. Tenerexpectativasdecuidadomédicocontinuado,inclusoauquelasmetaspuedan

• • • •

cambiardemetasde“cura”ametasde“confort”. Buscarlaespiritualidad. Estarlibrededolorfísico. Participarenelprocesodemuerte. Comprenderelprocesodemuerte.

7.RELACIONESINTERPERSONALES Elgradodeapoyoemocionalysocialpercibidoqueserecibedelosdemás,tantodentro comofueradelafamilia,essignificativoenelprocesodeduelo,elapoyosocialpercibido alivialosefectosadversosdelestrés.Undueloprolongadopuedetenerelefectodeapar tarledelaredsocial. Recomendaciones: Losindicadorescentralesdeestadimensiónson: Intimidad,Interacciones,Afecto,Familia,AmigosyApoyos. -

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Proporcióneleunlugaradecuadoyunclimaacogedorquepermitalalibertaddeex presióndesentimientos(unasala,unahabitación,supropiahabitación)Cuentecon tiempoparadarunapoyoemocionalsinprisas. Escúcheleyestéahí.Estédisponibleparaescucharydarapoyoesesencial.Estodebe ocurririnmediatamentedespuésdelamuertey,másimportante,enlassemanasy mesesdespués.Debidoaquelacomprensióndelapermanenciadelamuerteviene muylentamente,laspersonascon D.I.puedequeexperimentenunprocesodeduelo retrasado. Apoyelaconmemoracióndelosaniversarios.Losaniversariosdebenconmemorarse formalmente.Muchasreligionestienenserviciosformalesparaconmemorarelprimer aniversario. Hayquetenercuidadoparaquelapersonaenduelonoidealicealfallecidoynose sobreidentifiqueconél. Ayúdeleabuscarelapoyodefamiliaresyamigos.Lapersonaendueloenocasiones necesitasentirseacompañadayenotras,buscaestarsola.Estopuedesucederindis tintamentesegúnelmomento,eltipodecompañíaqueseleofrezca,etc.Sepueden sentirconfusosynosaberquéesloquedesean.Avecesunoesperalacompañíade losdemás,sinqueéstaseaofrecidaynoseatreveapedirla.Sielsentirseacompañado leresultabueno,ayúdeleaesforzarseensolicitarlo,puesestonosignificaunsignode debilidad.Enocasionessedaelcasocontrario,laspersonasdelentorno,porrespeto ytemoranoofrecerloquelapersonaenduelonecesita,tienendificultadesdeacer camientoyolvidanquelacompañíasilenciosatambiénpuederesultarbeneficiosa. Losfamiliaresy amigospuedenayudardedicandotiempoalapersonaqueestáen duelo.Nosenecesitandemasiadaspalabrasdeconsuelosinomásbienlavoluntadde estarconellosduranteelperíododetiempodesudolorypena.Unabrazoamable sobreloshombrosexpresaráatenciónyapoyocuandolaspalabrasnosonsuficientes. Esimportanteque,silodesean,laspersonasenduelopuedanllorarantealguiencon quienpuedanhablarsobresussentimientosdedolorypenasinqueselesdigaquese sobrepongan. Lainstituciónmásimportanteparapodernosrecuperardelapérdidadeunserqueri

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doeslapropiafamilia(“eldueloesunasuntodefamilia”).Lasfortalezasdesoporte yapoyoqueposeelafamiliasonúnicas,ynuncamejoraplicadasqueenelcasodela pérdidadeunodesusmiembros.Nodebemosolvidarquelafamiliaesespecialmente buenapara los momentos“malos”,másquepara los llamados“buenos”(fiestas, cumpleaños...). Elcontactoyelabrazoqueconsuelan.Elcontactofísicotienemuchopoder.Atravésde élsomoscapacesdecomunicarmilsignificados.Tocarsepuedesertambiénalgofríoy rutinario:hayquesaludarse.Perotocarsepuedesercomunicarseafectoíntimoygozo so,acogertangibleyepidérmicamentelavidadelotroquesehacepróxima.Elabrazo sincero,elabrazodadoenmediodeldolor(comoenmediodelplacer)implicacomu nión,permitehacerlaexperienciaderomperlaburbujadentrodelacualnospodemos esconderoaislar.Elabrazoauténtico,elquenodejaagujerosentreunoyotroporque aprietaaldarse,recogelafragilidad,ladescargadesuvirulencia,matalasoledadque mata,sostieneenladebilidad,rompeladistanciaquedueleenelcorazón.

8.AUTODETERMINACIÓN Podemostenerlosmejorescentros,losmejoreslugaresdeocioparaestaspersonas,el mejorpersonalymuchosrecursos,perosidesdemuypequeñosnolesenseñamosavivir ensociedad,sinolesvamosayudandoasermásautónomos,flacofavorleshacemos.Hay quetenerunaprevisiónsobreelfuturo,adelantarnosalaposiblefaltadelosfamiliares directos,adelantarnosalavejez.Esnecesarioreflexionarsobresiesononecesarialainca pacitaciónlegaldelapersonacondiscapacidad,anticiparplanesdejubilación,inscribirles comodemandantesdeempleo,tenerlesencuentaeneltestamento,etc. Comoacualquierotrapersona,ysiemprelógicamentedentrodesusposibilidades,de bemosayudarlesaprepararseparalavida,adquirirhabilidadesparalastareascotidianas: hacerlacama,pequeñascompras,etc,alprincipioacompañándoles,despuéssupervi sándoles,mástardedejándolessolospocoapoco.Esporellodegranimportanciala autogestión,esfundamentalenseñarlesatomardecisionespocoapoco. Porello las familias debenevitarlasobreprotección,tantolesqueremos proteger que nolesdejamosdesarrollarsuscapacidades.Nopodemosolvidarqueparaelmomento enquenotenganasusfamiliaresdirectossugradodeautonomíaesesencial,ytodolo demásseríainútil. Encuantoaldueloylacalidaddevidadelpropioindividuo,debemosfomentarlaauto determinación,fomentarelocio,lasredesdeamistades,etc.,procurarunestadodesalud físicoycognitivoadecuadoyevidentementeprogramasdepreparación,notantoparael envejecimiento,queesimportante,sinotambiénparalarealidadquesepuedaaproximar (sobretodoenedadesavanzadas)deunapróximamuerteomuertedelosdemás. Recomendaciones: Losindicadorescentralesdeestadimensiónson: Autonomía,Controlpersonal,Elecciones,Decisiones,Autogobierno,Valoresper sonalesyMetas.

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Potenciarunaautoestimayautoconceptopositivosayudaráalaasimilaciónyacepta cióndelapérdida. Dígalesiempre laverdaddeloquesucede,aúncuandolarespuestasea“notengo respuesta”puesestoleinfluirádemaneranotableensucontrolpersonal. Ayúdeleatomardecisionesadecuadas,puesenestasituaciónresultamásdifícil, como porejemplo:siquiereironoalfuneral,sinecesitaonoayudadeunprofesional. Ayúdeleacomunicarsusdecisionesyelecciones. Ayúdeleadarsecuentadelosapoyosquenecesitayaqueseacapazdesolicitarlos, porejemplo:sinecesitahablarsobreelfallecido,sinecesitairovisitaralgúnlugar,si nosabecómoactuarenalgúnmomento,etc. Ayúdeleaentendersussentimientos. Ayúdeleaaclararsuspensamientosyaactuardemaneraacordeaellos. Hágalesaberlosderechosquetiene,comoporejemplo:derechoabuscarporsímis moapersonasdeconfianza,deelegirasusamigos,deestarenfadado,etc. Dígalequesuopinióncuentayqueserátomadaencuenta.

Comosomosconscientesdelacomplejidadqueentrañaríatenerpresentetodoloexpues toanteriormentecuandotratemosdeayudaralaelaboracióndelduelodelaspersonas condiscapacidad,acontinuaciónplanteamosunesquemaconloesencialdecadaunade estasrecomendaciones,permitiendodeestamaneraunmanejomásfuncional. •  BIENESTAREMOCIONAL(Seguridad, No padecimiento de estrés, Espiritualidad, Felicidad, Concepto de sí mismo y Alegría)

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Permitirlaexpresióndeemocionesysentimientos. Nointerrumpirlaexpresióndedolor.  Explorarsuspropiossentimientossobreeldolor. Estimularalapersonaahablaryformularpreguntas. Nodecirnadaesmejorsinosesabequedecir. Respetar.Avecesesdifícilsabersiseestámolestandooayudando. Decir la verdad. Utilizarlaespiritualidadconformealascreenciasdelapersona. Contestarsusdudasreligiosas.

•  BIENESTARMATERIAL(Propiedades, Empleo, Ahorros, Seguridad, Comida, Posesiones, Status socioeconómico y Protección)

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Proporcionaralapersonaunambienteacogedor. Asegurar protección.  Asegurar ocupación.  Comentarsusituacióneconómica,simuestrapreocupaciónporello. Mantenercubiertassusnecesidadesbásicas. Permitirescogerobjetosyfotosderecuerdo.

•  BIENESTARFÍSICO(Salud, Cuidados sanitarios, Nutrición, Seguros médicos, Tiempo libre, Ocio, Movilidad y Actividades diarias)

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Ayudararecuperarpaulatinamentelarutinadiariayanormalizarloshábitos cotidianos. Explicarquelossíntomasquepadecesonreaccionesnormales. Asegurarquetomasumedicación.

•  DESARROLLOPERSONAL (Educación, Competencia personal, Habilidades, Realización personal, Actividad propositiva y Ascensos)

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Hacerunaeducacióncontinuasobrelamuerte. Facilitar,condiversashabilidades,lacomprensióndelapérdida. FomentarelusocorrectodeHabilidadesSociales. Contarconlaaparicióndecomportamientosinusuales. Ayudarenlaconstruccióndeunanuevaidentidad.

•  INCLUSIÓN(Aceptación, Actividades comunitarias, Status, Apoyos, Ambiente de trabajo, Actividades de voluntariado, Roles y Ambiente residencial)

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Involucraralapersonaendueloenactividadesrelacionadasconelfuneral. Explicardeantemano,siacudealvelatorio,quésituaciónvaaencontrar. Ayudaraafrontarfechasseñaladas. Ofreceroportunidadesdeocioencomunidad. Contactarconungrupodeapoyoodeayudamutua.

•  DERECHOS (Intimidad, Derechos por la discapacidad, Voto, Facilidades de acceso, Propiedades, Responsabilidades cívicas)

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Tratarconnormalidad.  Escucharcondignidadyrespeto. Permitirquetomesuspropiasdecisiones.

•  RELACIONESINTERPERSONALES(Intimidad, Interacciones, Afecto, Familia, Amigos  y Apoyos)

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Estardisponibleparaescucharydarapoyoencualquiermomento. Evitaralprincipiolavaloracióndehabilidades(noeselmomento). Buscarelapoyodemásfamiliaresyamigos.

•  AUTODETERMINACIÓN (Autonomía, Control personal, Elecciones, Decisiones, Autogobierno, Valores personales y Metas)

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Favorecersuautoestimaysuautoconcepto. Ayudaratomardecisionesyeleccionesadecuadasyacomunicarlas. Ayudar a entender sus sentimientos y pensamiento y a actuar acorde con ellos. Hacersabersusderechos. Contarcon susopiniones.

7.3.2.1. CUÁNDO PEDIR AYUDA ESPECIALIZADA Esmuyimportantequeelacompañantesepavalorarcuándohallegadoelmomentode orientaralapersonaendueloarecabarlaayudadeunprofesionaldelarelacióndeayuda yenquémomento,siesqueestoocurre,percibequeexisteelriesgodequeelproceso

puedaderivarhaciaunduelopatológico.Yestopuededarseporqueeldolienteencuen trealgunosproblemasimportantesalahoraderevolversussentimientosrespectoala pérdidayellodificultaseriamentelarealizacióndelastareaspsicológicasnecesariaspara reemprenderunavidanormalizada.Otambiénporqueenelprocesoaparezcansíntomas alarmantesoclaramentepatológicosqueprecisanlaprontaintervencióndeunmédico especialistaodeunpsicólogoexperimentadoeneltema. Diríamosquejuntoalapersonaendueloesimportantesaberacompañarperonoloes menoselsaberderivaropedirayudacuandoconvenga(Martín,2002). Algunasdelascaracterísticasquenospuedeayudaraintuirquelapersonanecesitaayuda profesionalson:Dolorintensoycontinuo,reacciónemocionalintensa,pérdidasconti nuas,engancharseasusposesionesmateriales,somatizaciónporidentificación,cambios radicalesensuestilodevida,imitaralapersonamuerta,impulsosautodestructivos,tris tezainexplicableyfobias.

7.3.3. RECOMENDACIONES ESPECÍFICAS PARA LA FAMILIA Unadelasmayorespreocupacionesdetodoslossereshumanoses,enlamedidadelas posibilidadesdecadauno,asegurarelfuturodesushijos.Aunquenopodamosasegurar totalmenteesefuturo,sÍpodemosprevenirmediantediversasaccionesquepermitanque lapersonacondiscapacidadcuenteconalgunaprotección,sobretododetipolegal,con locualpodremosgarantizarquenuestroshijoscuentenconunacalidaddevidadigna cuandonoestemos. Sinduda,elmejorinstrumentoparagarantizarelcumplimientodelavoluntaddelos padresasufallecimientorespectoalfuturodesuhijoconD.I.,tantoenelordenhumano, comoeneleconómico,eseltestamento(Montoya,http://www.homestead.com/monte deoya/duelos.html).

Figura23:Esquemadefuturotraslajubilaciónymuertedelospadres

Desdequeelniñonace,estafaseesposiblementelaquemásestréslesgeneraporque continuamentesepreguntan:¿quésucederácuandoyanoestemos?Pocassonlasres puestasposiblesqueencuentranyquegeneralmentesereducenahermanosofamiliares máscercanos(comotutores),ocentrosinternadosdondepuedanrecibirlaatenciónque

necesitarán.Por eso suelencrearunplandepensiones parasuhijoquealivie lacarga económicadequienquedeasucuidado(Leónycols.,2003). Otrasveces,coningresoseconómicosmínimos,lafamiliahaelaboradotodounplande futuroparaqueelusuariopuedavivircuandoellosfalten(herencias,alquileresdepisos, etc.). Enelámbitodeladiscapacidad,porsuerte,existenunasentidadesespecializadasque nospuedenecharunamanopararesolveralgunostrámiteslegalesquetienenqueformar partedenuestraplanificacióndefuturo,debidoalacondicióndelapersonacondiscapa cidad;talescomotestamento,planificacióndelaherencia,tutor,etc. Ademásdeéstos,existenotrostrámitesquesonrecomendablesparatodaslaspersonas queestánplanificandolaúltimaetapadesuvida,comoeldocumentodelasúltimasvo luntades,donacióndeórganos…etc.(Ponce,2006). Recomendacionesparalafamilia: -

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Planificarelfuturodelhijoconantelación,puesdisminuyelaangustiaylaincertidum breengranmedidasobreelquéserádeelloscuandolospadresfalten. Implicaralrestodelafamilia,sobretodo,siloshay,aloshermanos.Puessinoestán informadosconlasuficienteantelación,lespuedeparecerunacargaencontrarsede repente,cuandofaltenlospadres,sinsabernadasobresisuhermano/acondiscapa cidadtieneonounapensión,unpisoasunombre,aquécentroacudeyquéhaceen él,etc. Tambiénesimportantenorealizarcambiosbruscosdeambiente,sisepuedeevitar. Esmuyfrecuente que lapersonaadultacon D.I.prolonguesupermanenciaen el hogar indefinidamente y cuando faltan los padres esa persona tiene que cambiar suentornobruscamente.Esentoncescuandosebuscaunaresidenciaylapersona, ademásdeversesometidaalaelaboracióndeldueloporlapérdidaafectiva,setiene queenfrentarconotrotipodedueloquelesupondríaeltraumadedejarsucuarto, suspertenencias,sucasa,subarrioyempezarunanuevavidaaunaedadenlaquela adaptaciónsehacedifícil. Colaborarconlasentidadesqueleprestanserviciosentodoloqueseanecesariopara quelapersonacondiscapacidadpuedaabordaradecuadamentesuprocesodedue lo. Mantenga un sistema decomunicación abierto en elquepuedan compartirsenti mientosyayudarseunosaotros. Informarsobreaspectosrelacionadosconlasaluddelosfamiliares.Puedeserduroen ocasiones,peronospermiteanticiparsituacionesque,dehecho,elrestodelafamilia síconoce(¿hastaquépuntolareaccióndelaspersonascondiscapacidadtieneque verconeldesconocimientoprevio,quenopermiteelaborarsentimientos?)

Paraevitarqueseproduzcanalgunasdeestassituaciones,lafamiliaylosprofesiona lesdebenirpreviendoelfuturoeintroduciendolasmodificacionesconvenientespocoa poco.

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