METODOLOGÍA METODOLOG ÍA DE ANÁLISIS ÉTICO DE CASOS CLÍNICOS •
Autor Aut ora: a: Paulina Paul ina Taboad Taboada a 1 y Rod Rodri rio o L!" L!"#$ #$ %
RES&MEN 1' Introdu((i!n Introdu((i!n %' Si)t#*ati$a(i!n d#l an+li)i) ,ti(o d# (a)o) (l-ni(o) %'1 Id#nti.(a(i!n y d#)(ri"(i!n d# #l /lo)0 "robl#*a/)0 ,ti(o (l-ni(o/)0 %'% R#2#r#n(ia #3"l-(ita a lo) "rin(i"io) y4o 5alor#) ,ti(o) in5olu(rado) %'6 An+li)i) d# la 5oluntad y (o*"#t#n(ia d#l "a(i#nt# y4o )u) r#"r#)#ntant#) %'7 An+li)i) d# la in2or*a(i!n (i#nt-.(o(l-ni(a ,ti(a*#nt# r#l#5ant# %'8 E5alua(i!n d# alt#rnati5a) d# a((i!n y )u) r#)ultado) %'9 R#)olu(i!n d#l "robl#*a %' I*"l#*#nta(i!n "r+(ti(a d# la )olu(i!n 6' Prin(i"io) ,ti(o) #n la "r+(ti(a (l-ni(a 6'1 Prin(i"io) d# la bio,ti(a "#r)onali)ta 6'% Prin(i"io) d# la bio,ti(a "rin(i"iali)ta 6'6 R#;#3ion#) )obr# #l (ont#nido d# aluno) d# lo) "rin(i"io) ,ti(o) r#l#5ant#) #n (l-ni(a 6'6'1 La in5iolabilidad d# la 5ida *ala) noti(ia)? 6'6'8 El d#b#r d# "r#5#n(i!n y la oblia(i!n d# "r#5#r 6'6'9 El d#b#r *oral d# noabandonar al "a(i#nt# y4o )u 2a*ilia 7' A"li(a(i!n d# la "auta al an+li)i) ,ti(o d# (a)o) (l-ni(o) 7'1 Co*"#t#n(ia y autono*-a 7'1'1 Ca)o (l-ni(o 7'1'% An+li)i) ,ti(o 7'1'%'1 D#.ni(i!n d#l dil#*a ,ti(o 7'1'%'% R#2#r#n(ia a "rin(i"io) ,ti(o) in5olu(rado) 7'1'%'6 In2or*a(i!n (l-ni(a ,ti(a*#nt# r#l#5ant# 7'1'%'7 Alt#rnati5a) d# a((i!n 7'1'%'8 Pro"u#)ta d# )olu(i!n ,ti(a 7'1'%'9 I*"l#*#nta(i!n "r+(ti(a d# la )olu(i!n
7'% Pro"or(ionalidad Pro"or(ionalidad t#ra",uti(a 7'%'1 Ca)o (l-ni(o 7'%'% An+li)i) ,ti(o 7'6 Nutri(i!n #
1' Introdu((i!n Introdu((i!n La complejidad de la medicina moderna hace que el proceso de toma de decisiones clínicas no siempre sea fácil. Es así como, en la atención de los pacientes, además de las dudas netamente técnicas, en ocasiones surgen dilemas éticos, que dicultan la toma de decisiones clínicas. Algunos ejemplos de esto son la pregunta por la proporcionalidad de las cargas físicas, psicológicas, espirituales !o económicas - que un determinado tratamiento podría imponer al paciente, su familia o la institución que lo acoge" las dudas acerca del derecho de un paciente o sus familiares a recha#ar inter$enciones que el equipo médico considera potencialmente %eneciosas" el cuestionamiento so%re el de%er médico de comunicar la $erdad en casos en que el diagnóstico pronóstico son ominosos" etc. &n pro%lema ético-clínico puede ser denido operacionalmente como una dicultad en la toma de decisiones frente a un paciente, en cua resolución es necesario referirse a $alores o principios que especiquen lo que de%e ser hecho en oposición a lo que simplemente puede ser hecho o frecuentemente se hace. A pesar de sus limitaciones, esta denición tiene el mérito de e'plicitar que un profesional de la salud se $e enfrentado a un desafío ético cuando en su práctica clínica se plantea la pregunta por el de%er ser, en contraposición al simple poder hacer. (tro (tro aporte de esta denición es que proporciona la cla$e para a%ordar este tipo de pro%lemas) la referencia a $alores o principios éticos. *in em%argo, es justamente esta parte de la denición la que con maor frecuencia nos plantea dicultades a los profesionales de la salud. +uáles cuántos son esos principios éticos +E'isten $alores éticos que puedan ser aceptados por personas de diferentes lugares, culturas, religiones momentos históricos +*e puede armar que los pro%lemas ético-clínicos admiten un análisis racional o de%emos aceptar que ellos caen en el campo de lo meramente su%jeti$o
7'% Pro"or(ionalidad Pro"or(ionalidad t#ra",uti(a 7'%'1 Ca)o (l-ni(o 7'%'% An+li)i) ,ti(o 7'6 Nutri(i!n #
1' Introdu((i!n Introdu((i!n La complejidad de la medicina moderna hace que el proceso de toma de decisiones clínicas no siempre sea fácil. Es así como, en la atención de los pacientes, además de las dudas netamente técnicas, en ocasiones surgen dilemas éticos, que dicultan la toma de decisiones clínicas. Algunos ejemplos de esto son la pregunta por la proporcionalidad de las cargas físicas, psicológicas, espirituales !o económicas - que un determinado tratamiento podría imponer al paciente, su familia o la institución que lo acoge" las dudas acerca del derecho de un paciente o sus familiares a recha#ar inter$enciones que el equipo médico considera potencialmente %eneciosas" el cuestionamiento so%re el de%er médico de comunicar la $erdad en casos en que el diagnóstico pronóstico son ominosos" etc. &n pro%lema ético-clínico puede ser denido operacionalmente como una dicultad en la toma de decisiones frente a un paciente, en cua resolución es necesario referirse a $alores o principios que especiquen lo que de%e ser hecho en oposición a lo que simplemente puede ser hecho o frecuentemente se hace. A pesar de sus limitaciones, esta denición tiene el mérito de e'plicitar que un profesional de la salud se $e enfrentado a un desafío ético cuando en su práctica clínica se plantea la pregunta por el de%er ser, en contraposición al simple poder hacer. (tro (tro aporte de esta denición es que proporciona la cla$e para a%ordar este tipo de pro%lemas) la referencia a $alores o principios éticos. *in em%argo, es justamente esta parte de la denición la que con maor frecuencia nos plantea dicultades a los profesionales de la salud. +uáles cuántos son esos principios éticos +E'isten $alores éticos que puedan ser aceptados por personas de diferentes lugares, culturas, religiones momentos históricos +*e puede armar que los pro%lemas ético-clínicos admiten un análisis racional o de%emos aceptar que ellos caen en el campo de lo meramente su%jeti$o
En el conte'to de estas %re$es líneas no es posi%le dar una respuesta ca%al a las complejas preguntas relacionadas con el carácter o%jeti$o o su%jeti$o de la ética. or tanto, sin negar la importancia el interés que tendría dar una respuesta satisfactoria a estas preguntas, nos limitaremos a proponer aquí una metodología que permite introducir una cierta racionalidad en el análisis de los desafíos éticos que se platean en la práctica clínica. /ado que para anali#ar resol$er estos desafíos éticos es necesario hacer referencia a los $alores principios éticos in$olucrados en la situación particular, nos ha parecido imprescindi%le mencionar %re$emente aquí algunos de los $alores principios éticos especialmente rele$antes en la práctica clínica. 0inali#aremos estas re1e'iones con la aplicación de la pauta propuesta para la sistemati#ación del análisis ético a 2 cinco situaciones clínicas concretas, a modo de ejemplo.
%' Si)t#*ati$a(i!n d#l an+li)i) ,ti(o d# (a)o) (l-ni(o) La metodología que solemos utili#ar en el 3ospital línico de la onticia &ni$ersidad atólica de hile para sistemati#ar el análisis la resolución de los pro%lemas ético-clínicos consta de los siguientes 4 pasos)
%'1 Id#nti.(a(i!n Id#nti.(a(i!n y d#)(ri"(i!n d#)(ri"(i!n d# #l /lo)0 "robl#*a/)0 "robl#*a/)0 ,ti(o (l-ni(o/)0 - 0ormulación operacional de la pregunta. - 5eferencia al o%jeto, n, circunstancias consecuencias del acto moral.
%'% R#2#r#n(ia #3"l-(ita a lo) "rin(i"io) y4o 5alor#) ,ti(o) in5olu(rado) - 5espeto por la in$iola%ilidad de la $ida humana. - rincipio de li%ertad responsa%ilidad. - rincipio de totalidad o terapéutico. - rincipio de proporcionalidad terapéutica. - 6irtud de la $eracidad en la comunicación de malas noticias. - rincipio del do%le efecto. efe cto. - rincipio de pre$ención 7de%er de pre$isión8. - rincipio de no-a%andono. - rincipio de solidaridad su%sidiaridad.
%'6 An+li)i) d# la 5oluntad y (o*"#t#n(ia d#l "a(i#nt# y4o )u) r#"r#)#ntant#) - 9denticación de los $alores prioridades del paciente. - E$aluación del grado de competencia que tiene el paciente para participar en la toma de decisiones clínicas. - 9denticación de representantes legalmente $álidos. - *ituación pre$isional red de apoo social.
%'7 An+li)i) d# la in2or*a(i!n (i#nt-.(o(l-ni(a ,ti(a*#nt# r#l#5ant# - erte#a de el 7los8 diagnóstico7s8. - Alternati$as terapéuticas con sus respecti$os %enecios riesgos. - ronóstico de so%re$ida %asado en e$idencia. - ostos) físicos, psicológicos, espirituales, económicos, etc.
%'8 E5alua(i!n d# alt#rnati5a) d# a((i!n y )u) r#)ultado) - Análisis de los posi%les cursos de acción en relación con la pregunta ética. - 5eferencia al respeto -o e$entual transgresión - de los $alores principios éticos in$olucrados en cada uno de los posi%les cursos de acción.
%'9 R#)olu(i!n d#l "robl#*a - ropuesta del curso de acción que mejor preser$a los $alores principios éticos in$olucrados.
%' I*"l#*#nta(i!n "r+(ti(a d# la )olu(i!n - :odo en que de%e implementarse la solución propuesta, indicando las circunstancias
concretas 7p.ej.) quién, cómo, dónde, cuándo, etc.8.
6' Prin(i"io) ,ti(o) #n la "r+(ti(a (l-ni(a La referencia e'plícita a $alores principios éticos in$olucrados es uno de los pasos necesarios para anali#ar resol$er los desafíos éticos que plantea la práctica clínica. Es sa%ido que en la ;ioética contemporánea co-e'isten di$ersos modelos de fundamentación ética. Entre los modelos más rele$antes están la
6'1 Prin(i"io) d# la bio,ti(a "#r)onali)ta Los principios de la ;ioética ersonalista han sido propuestos > entre otros autores - por Elio *greccia?. 3emos intentado ordenarlos jerárquicamente, considerando que e'isten principios rectores o de orden más general, como el principio de respeto por la $ida, otros de orden más instrumental como el principio del do%le efecto.
@ rincipio de in$iola%ilidad de la $ida humana 7o de respeto por la $ida física8 Este principio antecede a todos los demás. @ rincipio de li%ertad responsa%ilidad 7o%ligación moral de cuidar la $ida la salud propia ajena8 @ rincipio de totalidad o principio terapéutico 7rige la licitud de toda la terapia médica quirrgica, por el cual es lícito sacricar una parte en %enecio del todo unitario e integrado del hom%re8 @ rincipio de proporcionalidad terapéutica 7por el cual e'iste la o%ligación moral de implementar sólo aquellas soluciones terapéuticas que guarden la de%ida proporción entre los medios empleados el resultado pre$isi%le8 @ rincipio del do%le efecto 7o $oluntario indirecto, que dene algunas condiciones que hacen lícita la implementación de una acción que tiene dos efectos) uno positi$o o deseado otro negati$o o sólo tolerado8 @ rincipio de socia%ilidad su%sidiariedad 7socia%ilidad como el de%er de cuidar del %ien propio el de los demás" su%sidiariedad como el de%er de una comunidad de cuidar más a quien está más necesitado8
E'isten, además, otros principios tradicionales de la ética médica, que son concordantes con la $isión personalista, aunque no fueron e'plícitamente enumerados por Elio *greccia en su listado de principios de la %ioética personalista. Entre estos otros principios podemos mencionar)B @ CLo primero es no daDar 7primum non nocere8 @ rincipio de condencialidad médica 7secreto médico8 @ rincipio de $eracidad @ rincipio de pre$ención @ rincipio de no-a%andono
6'% Prin(i"io) d# la bio,ti(a "rin(i"iali)ta Los clásicos cuatro principios de la %ioética principialista, propuestos por ;eauchamp hildress son 7siguiendo el orden introducido por estos autores8) 2 @ rincipio de autonomía 7derecho del paciente a tomar decisiones li%res e informadas en su atención de salud" supone la necesidad de denir la competencia la su%rogación8. @ rincipio de no-malecencia @ rincipio de %enecencia @ rincipio de justicia
6'6 R#;#3ion#) )obr# #l (ont#nido d# aluno) d# lo) "rin(i"io) ,ti(o) r#l#5ant#) #n (l-ni(a 6'6'1 La in5iolabilidad d# la 5ida
7%enecencia8, mientras que negarse a su reali#ación se considera como una manifestación de crueldad 7maleciencia8. *in em%argo, plantear que en ciertas situaciones límite la muerte pueda ser perci%ida su%jeti$amente como un ali$io no equi$ale a otorgarle al hom%re el derecho a disponer de su propia $ida o de aca%ar con la $ida de otra persona en ra#ón de un sufrimiento e'tremo. Así lo perci%ió 3ipócrates, quien en su famoso Guramento esta%leció que el ethos de la profesión médica e'clue la práctica de la eutanasia del suicidio médicamente asistido. Esta concepción hipocrática es la que su%ace a la práctica de la :edicina aliati$a contemporánea. /e hecho, el omité de e'pertos de la (:* esta%leció que, entre los o%jeti$os especícos de los cuidados paliati$os, está el armar la $ida considerar la muerte como un proceso normal, que nunca de%e acelerarse, ni posponerse $oluntariamente. or tanto, el ethos propio de la :edicina aliati$a esta%lece que el Fderecho morir con dignidad no puede ser entendido como el Fderecho a morir - en sentido de un supuesto derecho a la li%re disposición de la $ida 7propia !o ajena8 - sino como el derecho a reci%ir una asistencia solidaria en la etapa nal de la $ida. Es así como la concepción hipocrática del ars moriendi, adoptada por la :edicina aliati$a contemporánea, implica una serie de e'igencias éticas, tanto para el paciente su familia, como para los profesionales de la salud la sociedad en su conjunto. La forma en que una sociedad cuida de las personas más frágiles es un %uen indicador de su Fcalidad moral.
6'6'% El "rin(i"io d# "ro"or(ionalidad t#ra",uti(a #n la) d#(i)ion#) d# li*itar #)2u#r$o t#ra",uti(o Entre nuestras o%ligaciones morales más %ásicas está > sin duda > el de%er de cuidar la salud la $ida 7propia de las personas que nos han sido encomendadas8. *in em%argo, resulta e$idente que nadie está o%ligado a utili#ar todas las inter$enciones médicas actualmente disponi%les, sino sólo aquellas que ofre#can un ra#ona%le %enecio, entendido como la pro%a%ilidad de preser$ar la $ida !o recuperar la salud. :aor dicultad en$uel$e la pregunta acerca la licitud moral de recha#ar tratamientos potencialmente %eneciosos, pues ella nos confronta con el pro%lema los límites de nuestra o%ligación moral de cuidar la salud la $ida. En un intento por encontrar criterios capaces de distinguir entre las inter$enciones médicas que son moralmente o%ligatorias aquellas que no lo son, la tradición ética ha propuesto la clásica distinción entre medidas Fordinarias Fe'traordinarias, enseDan#a que ho se conoce mejor %ajo el nom%re de principio terapéutico o principio de proporcionalidad terapéutica. Este principio sostiene que e'iste la o%ligación moral de implementar sólo aquellas medidas terapéuticas que guarden una relación de de%ida proporción entre los medios empleados el resultado pre$isi%le. Aquellas inter$enciones en las que esta relación de proporcionalidad no se cumple se
consideran Fdesproporcionadas no son moralmente o%ligatorias. or tanto, omitir o suspender medidas que han sido ju#gadas como Fdesproporcionadas es moralmente legítimo , en algunos casos, puede llegar a ser incluso moralmente o%ligatorio. or contraste, la omisión de inter$enciones que han sido ju#gadas como Fproporcionadas es moralmente ilegítima podría representar una forma de eutanasia 7por omisión8. or tanto, para determinar si en un caso particular una inter$ención médica es 7o no es8 moralmente o%ligatoria se de%e reali#ar un juicio de proporcionalidad terapéutica. La rele$ancia moral del juicio de proporcionalidad terapéutica estri%a en la posi%ilidad de distinguir entre inter$enciones moralmente o%ligatorias, optati$as e ilícitas. ara $ericar si esta relación de proporcionalidad e'iste 7o no e'iste8 en una determinada situación clínica, es necesario confrontar la inter$ención que se pretende reali#ar, con los resultados espera%les en el paciente indi$idual que se está e$aluando. En esta confrontación se de%en incluir, tanto de los %enecios espera%les al implementar una determinada medida 7en términos de posi%ilidad de preser$ar la salud !o la $ida8, como los e$entuales riesgos costos asociados a su implementación, teniendo tam%ién en cuenta las posi%ilidades reales !o las dicultades o%jeti$as que podrían e'istir para implementar dicha medida. En otras pala%ras, los elementos que de%en tenerse en cuenta a la hora de ju#gar la proporcionalidad de una determinada inter$ención médica son, entre otros)
- &tilidad o inutilidad de la medida" - Alternati$as terapéuticas, con sus respecti$os riesgos %enecios" - ronóstico en sentido amplio, es decir, una estimación de la e$olución glo%al del paciente con sin la implementación de la medida, incluendo tanto criterios de so%re$ida, como de calidad de $ida" - ostos en sentido amplio) es decir, las cargas físicas, psicológicas, morales, sociales, económicas, etc. - /isponi%ilidad real de la medida cumplimiento de los requisitos necesarios para implementarla. - ircunstancias concretas del indi$iduo, incluendo sus $alores prioridades.
Es importante recalcar aquí que el juicio de proporcionalidad de una determinada inter$ención médica hace referencia al %enecio glo%al espera%le de la terapia 7entendida como la pro%a%ilidad de preser$ar la $ida !o restaurar la salud8 no sólo a los e$entuales efectos siológicos aislados que su implementación sea capa# de inducir. Así, por ejemplo, no %asta que un determinado tratamiento sea til para reducir o aumentar la presión arterial o el potasio en la sangre, si estos efectos no signican un %enecio real para la e$olución glo%al del paciente. En la actualidad se están desarrollando diferentes modelos pronósticos, %asados en datos o%jeti$os, que pueden %rindar información importante para una mejor toma de decisiones en este sentido 7:edicina ;asada en E$idencias8. or otro lado, no está de más precisar que el juicio de proporcionalidad terapéutica no equi$ale a un mero análisis costo!%enecio. Así, por ejemplo, considerar que, incurrir en los costos de una inter$ención médica capa# de preser$ar la salud !o la $ida de un paciente, no se justicaría cuando su calidad de $ida es mu mala, podría representar una forma de discriminación sistemática de las personas más $ulnera%les, entre las que se cuentan, precisamente, los pacientes terminales. En otras pala%ras, el $alor de la $ida humana es inconmensura%le. Hunca es lícito pri$ar $oluntariamente de la $ida a una persona humana, aunque su calidad de $ida sea mu precaria.
6'6'6 El "rin(i"io d#l dobl# #2#(to #n #l *an#=o d#l dolor y #n )#da(i!n "aliati5a En el manejo del dolor, a $eces es necesario recurrir al uso de opioides o de otras drogas que pueden tener efectos colaterales importantes, como depresión respiratoria, reducción de la presión arterial, alteración del estado de $igilia del paciente, etc. Ho es infrecuente que el recurso a este tipo de terapias genere dudas en la familia !o en el equipo de salud. oncretamente, se teme que los efectos ad$ersos de estas drogas > depresión respiratoria e hipotensión - puedan acelerar la muerte del paciente representen una forma de eutanasia. Ante esta inquietud ca%e recordar que, cuando se utili#an en la forma adecuada, los efectos secundarios de estas drogas no son tan frecuentes como se suele armar. *in em%argo, an cuando en algn caso se pueda pre$er la ocurrencia de ciertos efectos ad$ersos, ello no signica que usar estas terapias sea moralmente repro%a%le. *e aplica aquí el clásico principio ético conocido como Fdo%le efecto 7o F$oluntario indirecto8. Este principio seDala las condiciones que de%en cumplirse para que un acto que tiene 7o puede tener8 simultánea- e insepara%lemente efectos %uenos malos sea moralmente lícito. Estas condiciones son)
- que la acción en sí misma sea %uena o, al menos, indiferente" - que el efecto malo pre$isi%le no sea directamente querido, sino sólo tolerado" - que el efecto %ueno no sea causado inmediata necesariamente por el malo" - que el %ien %uscado sea proporcionado al e$entual daDo producido.
*i aplicamos este principio, por ejemplo, al tratamiento analgésico con dosis altas de opiodes $emos que, si lo que se %usca directamente es ali$iar el dolor 7efecto %ueno8 ha%iendo agotado otras terapias que carecen de efectos negati$os, la administración de opioides sería éticamente lícita, siempre cuando los efectos ad$ersos 7depresión del centro respiratorio, hipotensión !o sedación8 no sean directamente %uscados, sino sólo tolerados por no disponer de otras alternati$as terapéuticas ecaces, que care#can de los potenciales riesgos. En estas condiciones, incluso asumiendo el riesgo de que los efectos ad$ersos pudieran acelerar la muerte del paciente, la terapia con opiodes es moralmente legítima, pues la e$entual muerte del paciente no es ni $oluntaria- ni directamente causada por la acción analgésica, que representaría el nico F%ien posi%le para ali$iar el dolor del paciente. En relación a la supresión de la conciencia que ocurre, por ejemplo, en el conte'to de la Fsedación paliati$a, se puede aplicar el mismo principio ético. /ado que la posi%ilidad de ejercer las facultades superiores se considera un %ien o%jeti$o para la persona, no sería lícito pri$ar $oluntariamente a alguien de su conciencia, sin una ra#ón justicada. or tanto, para que la indicación de Fsedación paliati$a sea moralmente lícita, de%e e'istir un o%jeti$o terapéutico proporcionadamente gra$e, que la justique. /e hecho, en :edicina aliati$a se considera que la sedación es un recurso e'tremo, que se reser$a e'clusi$amente para el manejo de síntomas se$eros, que han sido refractarios a las formas ha%ituales de terapia sintomática. Ho sería lícito sedar a un paciente, por ejemplo, por ra#ones de falta de personal necesario para una adecuada atención, o por presentar conductas socialmente sanciona%les, etc.
6'6'7 La 5irtud d# la 5#ra(idad #n la (o*uni(a(i!n d# >*ala) noti(ia)? La $eracidad es el fundamento de la conan#a en las relaciones interpersonales, entre las que se cuenta la relación médico-paciente. or lo tanto, en términos generales, comunicar la $erdad al paciente a sus familiares es una o%ligación moral, no sólo porque la $eracidad > considerada en sí misma > es una $irtud, sino tam%ién porque la
comunicación de la $erdad genera la conan#a necesaria para que se esta%le#ca una %uena alian#a terapéutica posi%ilita la participación acti$a del paciente en la toma de decisiones 7li%ertad responsa%le o autonomía8. *in em%argo, en la práctica clínica ha situaciones en las el manejo de la información genera especiales dicultades para los profesionales de la salud. Ello ocurre especialmente cuando se trata de comunicar Fmalas noticias, como el diagnóstico de una enfermedad progresi$a e incura%le, con pronóstico de una muerte pró'ima e ine$ita%le. En estas circunstancias, no es inusual > especialmente en Latinoamérica > que los familiares !o los profesionales de la salud opten por una actitud Fpaternalista, que les lle$a a ocultar la $erdad al paciente, con la intención de e$itarle un sufrimiento. Este ocultamiento de la $erdad conduce, con relati$a frecuencia, a la llamada Fconspiración del silencio. Además de agregar nue$as fuentes de sufrimiento para el paciente, esta práctica puede suponer una gra$e injusticia, pues pri$a al paciente del derecho a ejercer responsa%lemente su li%ertad en la etapa nal de su $ida. *in em%argo, no re$elar Ftoda la $erdad acerca del diagnóstico !o pronóstico a un paciente no necesariamente implica mentirle, ni $iolar su dignidad autonomía. E'isten circunstancias en las que podría ser prudente postergar la entrega de la información a un paciente determinado. Este podría ser, p. ej., el caso de pacientes que esté cursando una depresión se$era, que an no ha sido adecuadamente manejada. or otro lado, se de%en tener en cuenta las diferencias culturales que e'isten en relación a los estilos o modelos de toma de decisiones en salud. Así, mientras que en países anglosajones la tendencia general es hacia un modelo indi$idualista, en los países latinoamericanos asiáticos la opción por un modelo familiar de toma de decisiones es frecuente. or tanto, dependiendo del caso, respetar un modelo familiar de toma de decisiones en salud podría ser justamente la forma de respetar la autonomía cultura de un paciente. En deniti$a, las $irtudes de la $eracidad de la prudencia en la comunicación de Fmalas noticias e'igen e'plorar oportuna- delicadamente las características personales del paciente, incluendo aspectos relacionados con su perl psicológico, espiritual religioso sus preferencias en relación al modelo de toma de decisiones en salud. En la comunicación de la información médica > especialmente cuando se trata de Fmalas noticias > se de%e cuidar mucho qué, cómo, cuándo, dónde, cuánto, quién a quién se de%e informar.
6'6'8 El d#b#r d# "r#5#n(i!n y la oblia(i!n d# "r#5#r E'iste un de%er moral de pre$er lo pre$isi%le. or tanto, pre$er las posi%les complicaciones o los síntomas que con maor frecuencia se presentan en la
e$olución de una determinada condición clínica o en la aplicación de un tratamiento es parte de la responsa%ilidad médica. 9mplementar las medidas necesarias para pre$enir estas complicaciones aconsejar oportunamente a los familiares so%re los mejores cursos de acción a seguir en caso de que ellas se presenten permite, por un lado, e$itar sufrimientos innecesarios al paciente , por otro, facilita el no in$olucrarse precipitadamente en cursos de acción que conducirían a inter$enciones desproporcionadas. uando no se con$ersa oportunamente so%re las conductas que se adoptarán en caso de que se presenten, por ejemplo, complicaciones como hemorragias, infecciones, dicultad respiratoria, o un paro cardio-respiratorio, es frecuente que se tomen malas decisiones, que después es mu difícil re$ertir.
6'6'9 El d#b#r *oral d# noabandonar al "a(i#nt# y4o )u 2a*ilia E'ceptuando casos de gra$e o%jeción de conciencia, sería éticamente repro%a%le a%andonar a un paciente que recha#a determinadas terapias, an cuando los profesionales de la salud consideren que ese recha#o es inadecuado. ermanecer junto a al paciente esta%lecer una comunicación empática es, muchas $eces, la mejor forma de lograr que el paciente recapacite. Este principio ético nos pre$iene tam%ién frente a una forma más sutil de a%andono. La atención de pacientes terminales nos confronta necesariamente con las realidades del sufrimiento la muerte, frente a las que pueden surgir la sensación de impotencia la tentación de e$adirse. Ello pone a prue%a la $erdad de nuestro respeto por la dignidad de toda persona, an en condiciones de e'trema de%ilidad dependencia. El ethos de la :edicina aliati$a nos recuerda que incluso cuando no se puede curar, siempre es posi%le acompaDar a $eces tam%ién consolar.
7' A"li(a(i!n d# la "auta al an+li)i) ,ti(o d# (a)o) (l-ni(o) 7'1 Co*"#t#n(ia y autono*-a 7'1'1 Ca)o (l-ni(o aciente de IJ aDos. En control frecuente en policlínico de EK* por conductas de riesgo. En uno de sus e'ámenes se diagnostica 693 78, indicándosele el plan de controles posterior el e$entual inicio de medicamentos anti$irales. El paciente se niega a creer el diagnóstico no se reali#a los e'ámenes complementarios 7recuento /B8. omien#a a faltar a los controles termina por a%andonar el seguimiento un aDo después de efectuado el diagnóstico. 2 aDos después se informa al personal de salud que efectua%a los controles que el paciente se encuentra hospitali#ado en &nidad de Kratamientos 9ntermedios por Heumonía por neumocstis, con
compromiso nutricional se$ero lesiones cutáneas difusas compati%les con *arcoma de Maposi, sin compromiso neurológico. 5ecuento /BN2O. La madre del paciente solicita repetidamente al personal de salud inicio terapia anti$iral, an en contra de la $oluntad del enfermo, quien $uel$e a reiterar su negati$a a reci%ir drogas anti$irales. P semanas después, el paciente cam%ia de opinión producto de presiones familiares, comien#a el tratamiento indicado. Las patologías oportunistas e$olucionan satisfactoriamente, siendo dado de alta P mes después. Actualmente se encuentra en %uenas condiciones de salud, reci%iendo triterapia con %uena adherencia en controles regulares con equipo de 9nfectología.
7'1'% An+li)i) ,ti(o 7'1'%'1 D#.ni(i!n d#l dil#*a ,ti(o Este caso, que se $i$e frecuentemente, no suele llamar la atención la conducta seguida es la descrita) el paciente acepta los riesgos deri$ados del recha#o de tratamiento a%andona el control. *in em%argo, re$isándolo con más detención, plantea una serie de dudas éticas +en qué condiciones un paciente puede negarse a reci%ir un determinado tratamiento, +tiene el equipo de salud alguna responsa%ilidad además de e'plicar la enfermedad ofrecer un tratamiento adecuado" cuando aparecen las complicaciones la familia está en contra de la conducta acordada con el paciente adulto +pueden atri%uirse el derecho a tomar estas decisiones.... en deniti$a +quién está capacitado para tomar decisiones
7'1'%'% R#2#r#n(ia a "rin(i"io) ,ti(o) in5olu(rado) En este caso entran en con1icto fundamentalmente I de los B grandes principios fundamentales de la %ioética) ;enecencia Autonomía. En general, las acciones médicas de%ieran estar orientadas a curar enfermedades, prolongar la so%re$ida !o mejorar la calidad de $ida de las personas, lo que se condice con el principio de ;enecencia. or otro lado, se entiende por Autonomía el derecho que tiene cada indi$iduo de tomar decisiones informadas respecto de las posi%les inter$enciones médicas" este principio presupone la capacidad de ejercer este derecho, conocida como competencia. Es difícil determinar esta capacidad, a que se puede caer en apreciaciones personales. Es por esto que se ha intentado esta%lecer criterios o%jeti$os para e$aluar la competencia)
@ apacidad de comprender retener la información ofrecida @ apacidad de apreciar la situación sus consecuencias @ apacidad de procesar racionalmente la información
@ 3a%ilidad para comunicar decisiones
El pro%lema está, como en este caso, cuando las personas ejerciendo su Autonomía, recha#an las inter$enciones que el personal de salud propone %uscando su %enecencia.
7'1'%'6 In2or*a(i!n (l-ni(a ,ti(a*#nt# r#l#5ant# En este caso tanto el diagnóstico de 693, como la conducta a seguir no merece dudas técnicas. Es en los criterios que %uscan anali#ar la competencia donde de%emos reca%ar maores antecedentes. Este paciente es a primera $ista autónomo, cumple con los criterios de competencia) es capa# de comprender la información de comunicar decisiones 7enseDan#a media cumplida, tra%ajo esta%le como $endedor8" clínicamente no impresiona%a que padeciera algn trastorno que impidiera apreciar la situación sus consecuencias o procesar racionalmente la información 7reali#a%a las acti$idades de la $ida diaria en forma normal8. *in em%argo, llama la atención la incapacidad para asumir su diagnóstico de 693 78 en un paciente que se asume con los sucientes factores de riesgo como para estar en control regular en policlínico de EK* 7+negación inicial por Cconmoción relacionado con el diagnóstico, +negación de algn otro fenómeno relacionado, por ejemplo homose'ualidad8. Es por esto que hu%iese sido til contar con una e$aluación psicológica formal para e$aluar el grado de competencia. En el segundo momento de nuestro caso e'isten factores o%jeti$os que podrían hacernos cuestiona%le el ni$el de autonomía del paciente. Está en &nidad de Kratamientos 9ntermedios, con patologías gra$es, %ajo un estrés mental signicati$o. or otro lado la hipo'emia a la que se $e sometido por su neumonía podría e'plicar alteraciones en el procesamiento de la información. or ltimo, si %ien no tiene alteraciones neurológicas descritas, no se cuenta con un e'amen de la personalidad, que tam%ién podría $erse afectado en un proceso infeccioso del *H.
7'1'%'7 Alt#rnati5a) d# a((i!n *i %ien nuestro caso se desarrolla en dos momentos temporales diferentes 7el diagnóstico la hospitali#ación, 2 aDos después8, los patrones de conducta son similares) respetar la $oluntad del paciente no hacer la acción de %enecencia correspondiente, o asumir que no es competente %uscar la forma de implementar el tratamiento apropiado. Al momento del diagnóstico se podría aceptar su negati$a a reci%ir tratamiento sin maores cuestionamientos, o presionarlo de algn modo
para que se someta al programa indicado 7a que se trata de un tratamiento am%ulatorio que e'ige la cola%oración del paciente8. uando se presentaron las complicaciones aparecen más actores 7la familia8, por lo que e'isten más alternati$as) respetar su $oluntad no seguir proponiendo el tratamiento" acceder a las peticiones de la familia administrar terapia an sin el consentimiento del paciente 7algo reali#a%le en el medio hospitalario8" esperar a que cam%ie de opinión acceder en ese momento a dar la terapia.
7'1'%'8 Pro"u#)ta d# )olu(i!n ,ti(a A primera $ista e'iste un enfrentamiento entre el principio de %enecencia 7hacer lo que nosotros consideramos correcto) dar la terapia8 el principio de autonomía 7dejar que el paciente cumpla su $oluntad) no reci%ir la terapia8. *in em%argo, este con1icto es solo aparente. El principio de %enecencia esta%lece la necesidad de hacer un %ien al paciente. omo personal de salud, frecuentemente proporcionamos %ienestar físico 7curar enfermedades, prolongar so%re$ida o paliar síntomas8, pero no de%emos ol$idar que el enfermo es ante todo una persona, con una serie de otros intereses que tam%ién merecen ser considerados. or lo tanto, solo procuraremos %ienestar a nuestros pacientes en la medida que escuchemos estos deseos, que nuestras acciones de salud los potencien o por lo menos no los contra$engan en forma desproporcionada. Esto no quiere decir que de%amos cumplir todo lo que nuestros pacientes nos soliciten, sino que de%emos incorporar estos elementos aportados por el paciente su entorno en la toma de decisiones clínicas. La competencia necesaria para ejercer el principio de autonomía 7derecho que tiene cada indi$iduo de tomar decisiones informadas respecto de las posi%les inter$enciones so%re sí mismos8, requiere de B requisitos a enunciados. Kodos ellos tienen una dimensión cogniti$a 7conjunto de conocimientos creencias que permitan entender anali#ar la información proporcionada, así como a$enturar posi%les consecuencias de los actos decididos8 una dimensión afecti$a 7conjunto de sentimientos estados anímicos que intereren su%jeti$amente en la toma de decisiones8. /e%iese ser, por lo tanto, de%er del equipo de salud no solo el proporcionar la información necesaria, ajustada al ni$el cogniti$o del paciente, para que este pueda tomar decisiones, sino tam%ién e'plorar audar en la identicación manejo de elementos de la dimensión afecti$a del enfermo que puedan interferir su%jeti$amente en el proceso de elegir. &n enfermo asustado que se niega a reci%ir tratamiento puede requerir maor información para tomar la mejor decisión" un paciente deprimido puede necesitar tratamiento de su trastorno del ánimo para apreciar las situaciones con maor o%jeti$idad" un paciente homose'ual puede necesitar asumir su condición se'ual antes de aceptar que es 693 78.
Es en este sentido que se complementan el principio de Autonomía ;enecencia) las acciones del equipo de salud están orientadas a que el paciente desarrolle su autonomía, li%erándose de elementos que coaccionan su capacidad de elegir, para tomar la mejor decisión en %squeda de su propio %ien.
7'1'%'9 I*"l#*#nta(i!n "r+(ti(a d# la )olu(i!n /e acuerdo a lo anteriormente e'puesto, nos parece que la mejor conducta hu%iese sido e'plorar tratar en el momento del diagnóstico otros factores que e'plicasen su negati$a a reci%ir tratamiento 7depresión en relación a condición 693 78, falta de información, negación de conductas se'uales, presiones familiares !o sociales, etc.8 antes de aceptar su negati$a a la terapia. *i li%re de condicionantes, e'ternos o internos, el paciente desea no someterse a tratamiento, de%emos respetar su decisión a que esto le proporciona maor %ien 7no físico, sino glo%al8.
7'% Pro"or(ionalidad t#ra",uti(a 7'%'1 Ca)o (l-ni(o aciente de JO aDos, que sufre de deterioro psicoorgánico gra$e secundario a mltiples infartos cere%rales, actualmente postrado en cama. 6i$e sólo con su seDora, quien está encargada de atenderlo. *e encuentra en un mu mal estado nutriti$o. /urante los dos ltimos aDos ha requerido mltiples hospitali#aciones por neumonías a repetición, 9K&s e infecciones de escaras. 0rente a un nue$o cuadro de neumonía con mala respuesta a tratamiento domiciliario se decide hospitali#ación. En el e'amen físico de ingreso destacan lesiones cutáneas en manos pies, sugerentes de sarcoma de Maposi, por lo que se practican prue%as para detección de 693, resultando positi$os el test su conrmación. *e o%tiene además recuento de /B con un $alor NPOO, carga $iral de QO.OOO copias!ml. *e discute el posi%le inicio de terapia antirretro$iral 73ighl Agressi$e Antiretro$iral Kherap, 3AA5K8.
7'%'% An+li)i) ,ti(o 7'%'%'1 D#.ni(i!n d#l dil#*a ,ti(o /e%ido a todas las implicancias de un tratamiento antirretro$iral 7alto costo, efectos ad$ersos importantes8 a un %enecio dudoso 7prolongación de $ida de un paciente deteriorado, con mala calidad de $ida8 nos podríamos plantear si es moralmente lícito no comen#ar una terapia antirretro$iral.
7'%'%'% R#2#r#n(ia a "rin(i"io) ,ti(o) in5olu(rado) El principio de ;enecencia pide que nuestras acciones de salud causen un %ien al paciente $isto como un todo. Esto no siempre signica la tarea de curarlo de la enfermedad o prolongar su so%re$ida, sino que a $eces puede referirse a mejorar la calidad de $ida dentro de lo posi%le. En este caso particular podría suponerse que la terapia antirretro$iral constitue un %ien para el paciente por estar demostrada su efecti$idad en la infección por 693, pero dada la deteriorada condición %asal de este paciente este %enecio no es tan claro. or otra parte, sa%emos que estos fármacos tienen efectos secundarios importantes que podrían ser mu mal tolerados por este paciente en particular dada su condición %asal. omo el principio de Ho-malecencia esta%lece que nuestras acciones no de%en causar algn daDo e$ita%le al paciente, agra$ando su enfermedad o empeorando su calidad de $ida, podrían plantearse dudas ra#ona%les so%re la indicación del 3AA5K en este caso. /ado que el %enecio es dudoso los efectos ad$ersos podrían ser importantes, nos $emos en la necesidad de emitir un CGuicio de proporcionalidad terapéutica. El principio ético de la proporcionalidad terapéutica sostiene que e'iste la o%ligación moral de implementar sólo aquellas medidas terapéuticas que guarden una relación de de%ida proporción entre los medios empleados el resultado pre$isi%le. Aquellas inter$enciones en las que esta relación no se cumple se consideran Fdesproporcionadas no son moralmente o%ligatorias. Los elementos que de%en tenerse en cuenta a la hora de ju#gar la proporcionalidad de una inter$ención médica son, entre otros)
- La utilidad o inutilidad de la medida" - Las alternati$as de acción, con sus respecti$os riesgos %enecios" - El pronóstico en sentido amplio, es decir, incluendo los criterios de so%re$ida calidad de $ida con sin la implementación de la medida" - Los costos en sentido amplio) cargas físicas, psicológicas, morales, sociales, económicas, etc.
Es importante destacar que el juicio acerca de la proporcionalidad de una determinada inter$ención médica de%e hacerse por referencia al %enecio
glo%al de la terapia no sólo en relación a los posi%les efectos siológicos que ella sea capa# de inducir. En la e$aluación de esta utilidad siológica los conocimientos técnicos del médico juegan un rol primordial 7:edicina ;asada en E$idencia8" mientras que en la e$aluación de los elementos cualitati$os de la proporcionalidad co%ran importancia elementos $alóricos del paciente sus familiares, que de%en ser ponderados en conjunto con el médico. En este conte'to, la $oluntad del paciente co%ra especial rele$ancia 7principio de Autonomía8. *in em%argo, en este caso la competencia del paciente esta limitada por su daDo cogniti$o pre$io. or lo tanto, de%emos recurrir a otras personas para tomar decisiones 7consentimiento su%rogado8.
7'%'%'6 In2or*a(i!n (l-ni(a ,ti(a*#nt# r#l#5ant# Es necesario hacer referencia a algunos datos técnicos para %asar las decisiones) - riterios de enfermedad que determinen la indicación de inicio de terapia 3AA5K. En este caso el paciente está en etapa *9/A, por lo que el tratamiento de%iese ser la terapia antirretro$iral. - ronóstico del paciente con sin terapia) sin terapia el paciente sufrirá un maor deterioro de su sistema inmune, con maor gra$edad de las infecciones oportunistas, un desenlace fatal en el corto pla#o. /e iniciar la terapia es posi%le aumentar la so%re$ida, pero sin mejorar en forma signicati$a la calidad de $ida. - Alternati$as de terapia, tanto para el *9/A como para sus pro%lemas asociados 7neumonía, sarcoma, etc.8 sus resultados potenciales) de%ido a lo a$an#ado de la inmunosupresión no es plantea%le otro esquema de tratamiento, sin em%argo se pueden intentar terapias para las enfermedades asociadas, sin poder asegurar una respuesta satisfactoria. - Alternati$as de nutrición) alimentación $ía oral 7riesgo de aspiración signicati$o8, alimentación por sonda naso gástrica, por sonda naso enteral, ostomías, alimentación parenteral.
7'%'%'7 Alt#rnati5a) d# a((i!n En este caso tenemos tres posi%les alternati$as)
> Kratar al paciente, asumiendo los riesgos de la terapia. Es pro%a%le que al mejorar su respuesta inmune, el paciente mejore su estado %asal e'perimente algn grado de mejoría de sus comor%ilidades 7infecciones
oportunistas sarcoma de Maposi8, implementando paralelamente las medidas necesarias para mejorar su estado nutriti$o 7nutrición parenteral, ostomías8. *in em%argo, tam%ién podría ocurrir que, al mejorar el sistema inmune, se e'presen patologías antes enmascaradas. (ptar por esta alternati$a supondría prolongar la so%re$ida de un paciente con deterioro psicoorgánico se$ero, lo que trae consigo cuidados %ásicos de enfermería nutrición, con los costos económicos personales asociados. > Ho tratar de *9/A, pero ofrecer el apoo %ásico de hidratación, confort nutrición, tratar las comor%ilidades 7anti%ióticos apropiados para la neumonía, curación óptima de escaras8. (ptar por este curso de acción supone plantearse el grado de agresi$idad que al que de%eríamos llegar en la implementación de inter$enciones ante e$entuales complicaciones futuras 7decisión de limitar terapia en relación a $entilación mecánica, reanimación en caso de un paro, etc8. > Ho tratar al paciente, limitando tam%ién la atención a pro%lemas intercurrentes.
7'%'%'8 Pro"u#)ta d# )olu(i!n ,ti(a /ado que las mltiples patologías pre$ias de este paciente determinan un mal pronóstico tanto en so%re$ida como en calidad de $ida, el juicio de proporcionalidad terapéutica sugiere que la utilidad del 3AA5K es limitada. /e%emos tener en cuenta que para iniciar terapia 3AA5K en este caso, que presenta un estado nutricional precario secundario a mltiples patologías, ha%ría que implementar pre$iamente apoo nutricional intensi$o si queremos lograr el efecto deseado con una tolerancia acepta%le. E$aluando los %enecios espera%les las implicancias de este curso de acción, en conjunto con los familiares se estimó que la terapia antirretro$iral resulta%a desproporcionada. Esta decisión no se reere al tratamiento de posi%les complicaciones posteriores, cua proporcionalidad de%erá ser e$aluada oportunamente, en el conte'to de cada situación indi$idual. Es necesario distinguir entre la limitación de tratamiento por falta de proporcionalidad de la llamada Ceutanasia pasi$a o Cpor omisión, a que en esta ltima se limitan inter$enciones que resultarían proporcionadas con el n de acortar la so%re$ida del paciente. or tanto, en el caso anali#ado, limitar la terapia 3AA5K no constitue ninguna forma de eutanasia, porque se estima que la so%re$ida está determinada primariamente por su deteriorada condición general.
7'%'%'9 I*"l#*#nta(i!n "r+(ti(a d# la )olu(i!n En conjunto con los familiares se decide no iniciar terapia 3AA5K, iniciándose el tratamiento de la neumonía e implementando todas las
medidas %ásicas de confort junto con alimentación por sonda naso gástrica. /urante su e$olución, el paciente presenta insuciencia respiratoria. /ado que su cone'ión a $entilación mecánica resulta desproporcionada, se reali#a un apoo sintomático con o'ígenoterapia morna sc.
7'6 Nutri(i!n #
7'6'% An+li)i) ,ti(o 7'6'%'1 D#.ni(i!n d#l dil#*a ,ti(o El dilema ético que se plantea en este caso es si es lícito suspender la hidratación nutrición a un paciente en E6. Esta pregunta es moti$o de un intenso de%ate a ni$el internacional en la actualidad. Así tenemos, por un lado, algunos grupos que se plantean a fa$or de la licitud de la suspensión, como por ejemplo las Asociaciones Americanas de Heurología de :edicina 9ntensi$a 7rit are :ed. PRRO" PQ 7PI8) PB?2-PB?R8, la onferencia Hacional de (%ispos atólicos Americanos 7(rigins IP) B, A%ril PR, PRRI, p. 4O28. or otro lado está el planteamiento de la 9glesia atólica, que propone que la hidratación nutrición de%en ser consideradas como Cmedidas %ásicas a las que toda persona tiene derecho que, por tanto, no sería lícito suspender 7* ongr /oc 0e, arta a los Agentes de la *alud, PRQB, HS PIO8.
7'6'%'% R#2#r#n(ia a lo) "rin(i"io) ,ti(o) in5olu(rado) El dilema ético se platea como una confrontación entre los principios de %enecencia Ho-malecencia. Aquellos que proponen que sería lícito suspender la hidratación nutrición en pacientes en E6 argumentan que un ser humano permanentemente pri$ado del ejercicio de sus capacidades de autoconciencia raciocinio no puede ser considerado una Cpersona en
el pleno sentido de la pala%ra. onsideran, por tanto, que mantener Carticialmente la $ida de estos seres humanos sería un acto de malecencia > un ensaDamiento terapéutico > que el principio de %enecencia o%ligaría a suspender las medidas que prolongan esta penosa situación. or otro lado, los que arman que es ilícito suspender la hidratación nutrición en estos casos arman que el acceso a una adecuada hidratación nutrición es un derecho humano %ásico. /ado que no se trata de Cterapias médicas, sino de Cmedidas %ásicas a las que todos los seres humanos tienen derecho, no podría estar sujeta a un juicio de proporcionalidad terapéutica que legitime su limitación. En este conte'to, suspender estas medidas sería un acto de malecencia. El principio ético de respeto promoción de la $ida o%ligaría a hidratar nutrir a un ser humano, independientemente de su condición neurológica.
7'6'%'6 Alt#rnati5a) d# a((i!n Los posi%les cursos de acción en un paciente en E6 serían) - Asegurar un aporte nutricional de $olumen adecuados a sus requerimientos %ásicos. - *uspender la nutrición, manteniendo el mínimo aporte de $olumen electrolitos necesario para reponer las pérdidas o%ligadas. -
*uspender tanto nutrición como hidratación.
7'6'%'7 In2or*a(i!n (l-ni(a ,ti(a*#nt# r#l#5ant# La e$idencia empírica dice que sería poco pro%a%le que un paciente que lle$e más de una aDo en estado $egetati$o persistente recupere su conciencia. /ado que nuestro paciente lle$a algunos meses en ese estado, an no podríamos asegurar que su condición neurológica no pueda e'perimentar algn grado de recuperación. or otro lado, sa%emos que los pacientes en E6 pueden tener una so%re$ida de aDos. *u mortalidad suele estar dada por las infecciones intercurrentes 7urinarias, respiratorias, escaras, etc.8 que característicamente de presentan dentro de su e$olución. En relación a los requerimientos de hidratación nutrición de un paciente en estas condiciones, sa%emos que de%ido a las pérdidas o%ligadas diarias de agua electrolitos 7diuresis, deposiciones, pérdidas insensi%les, etc.8 un paciente que no reci%a reposición de $olumen electrolitos caerá en insuciencia renal pre-renal en un período $aria%le, dependiendo de su estado general de su función renal %asal. or otro lado, si sólo nos limitáramos a reponer agua electrolitos, el estado nutriti$o se deterioraría progresi$amente, lo que a su $e# tendría un impacto en el sistema inmune, fa$oreciendo las infecciones intercurrentes que podrían conducir a un
desenlace fatal. Así, la e$idencia nos dice que si no cu%rimos adecuadamente los requerimientos nutriti$os de $olumen de un paciente en E6, su so%re$ida se $erá necesariamente acortada.
7'6'%'8 Pro"u#)ta d# )olu(i!n ,ti(a En %ase a lo anterior estimamos que el curso de acción que mejor preser$a el de%er médico de respetar promo$er la $ida humana sería el de asegurar un aporte nutricional de $olumen adecuados a los requerimientos %ásicos de los pacientes en estado $egetati$o persistente. Ho hacerlo, equi$aldría a acelerar intencionalmente su muerte, pues se estarían omitiendo medidas que sa%emos que necesariamente afectan la so%re$ida. or tanto, si esta omisión se hiciera por consideraciones Cpseudo-%enecentes 7Ccompasión8, se trataría de un acto de eutanasia por omisión.
7'6'%'9 I*"l#*#nta(i!n "r+(ti(a d# la )olu(i!n 9dealmente el aporte de%ería hacerse por $ía enteral mediante una gastrostomía, de%ido al riesgo de aspiración que tienen estos pacientes a la maor facilidad de manejo que permite esta $ía. *i esta posi%ilidad no e'istiera, podría reali#arse el aporte mediante una sonda naso-enteral, cuidando todos aquellos detalles de manejo del paciente que puedan audar a disminuir el riesgo de aspiración.
7'7 S#da(i!n t#r*inal y "rin(i"io d#l dobl# #2#(to 7'7'1 Ca)o (l-ni(o aciente de PQ aDos, portador de leucemia linfoide aguda 7LLA8. Kratado con quimioterapia de primera línea, con respuesta parcial, por lo que se inicia tratamiento con drogas de segunda línea con respuesta completa. Estando en fase de consolidación, presenta cuadro de cefalea intensa, asociado a nauseas $ómitos. Estudio posterior demuestra recaída en *H. *e maneja con quimioterapia de tercera línea corticoides para la hipertensión endocraneana con respuesta no signicati$a con importante to'icidad inducida por las drogas citotó'icas. Ho ha%iendo más medidas de tratamiento curati$o, se decide iniciar manejo paliati$o. or presentar dolor refractario a manejo médico ha%itual se plantea utili#ar opioides por %om%a de infusión continua segn requerimientos del paciente. *e pre$é que las dosis utili#adas podrían tener importantes efectos secundarios) el paciente pro%a%lemente permanecerá en sopor profundo, con alteración del patrón respiratorio que requerirá suplementos de o'ígeno MHK5 para el manejo de secreciones de $ía aérea, sin descartarse el uso de sonda 0ole para diuresis !o *HT para alimentación. *e plantea a la familia la alternati$a de
manejo propuesta, así como los riesgos consecuencias, quienes nalmente a aceptan la implementación de las medidas analgésicas.
7'7'% An+li)i) ,ti(o 7'7'%'1 D#.ni(i!n d#l dil#*a ,ti(o *i %ien el caso nos plantea una serie de dilemas éticos 7proporcionalidad de medidas de alimentación en un paciente terminal" competencia de la familia para tomar decisiones" elección del lugar de permanencia del enfermo8 la pregunta que anali#aremos se reere más %ien a las consecuencias de las medidas de analgesia) +es correcto pri$ar a alguien de su conciencia solo para ali$iar un síntoma, +es éticamente lícito someter a una persona a medidas paliati$as que impliquen riesgos importantes, incluso el de acortar la so%re$ida
7'7'%'% R#2#r#n(ia a "rin(i"io) ,ti(o) in5olu(rado) /e los B principios tradicionales de la %ioética 7;enecencia, Homalecencia, Autonomía Gusticia8, en este caso se $en fundamentalmente in$olucrados los ? primeros. Es %astante claro que medidas como la analgesia están destinadas a hacerle un %ien al paciente) quitarle el dolor, de no tener otras consecuencias no merecería maor análisis. *in em%argo, en este caso el principio de la %enecencia entra en con1icto con los otros dos. or un lado tenemos efectos no deseados deletéreos 7tendencia a hipo$entilar, mal manejo de secreciones, necesidad de sonda 0ole para manejo de orina, permanencia en hospital8 que podrían lle$ar a maores complicaciones 7infecciones respiratorias o urinarias8 e$entualmente podrían adelantar el fallecimiento del paciente, con lo que no se respetaría el principio de Ho-malecencia" por otra parte, el ni$el de sedación alcan#ado con los analgésicos le signica $erse pri$ado de la conciencia, esto implica la inha%ilidad para ejercer la autonomía. /e%emos considerar, que la conciencia es uno de los principales %ienes con que cuenta el hom%re, por lo que pri$ar a alguien de ella, sin causa mu justicada, es e'tremadamente gra$e.
7'7'%'6 In2or*a(i!n (l-ni(a ,ti(a*#nt# r#l#5ant# Kenemos a%soluta certe#a tanto del diagnóstico como de la resistencia de la enfermedad a las medidas terapéuticas disponi%les. En este momento, no quedan más alternati$as de manejo con intención curati$a 7sin respuesta a tercera línea de quimioterapia, con to'icidad importante8, por lo tanto, de efectuar algn tratamiento, de%iese ser con intención paliati$a.
El dolor de este paciente se de%e a la inltración de las meninges por células tumorales al edema causado por esta inltración. El manejo de este síntoma pasa por la disminución del nmero de células malignas 7que en este caso no es posi%le, por no responder a quimioterapia ha%er sido irradiado pre$iamente en la misma #ona afectada como parte del protocolo de tratamiento de LLA8, por la disminución del edema con corticoides 7respuesta parcial8. /e%ido a la po%re respuesta en la paliación de los síntomas a las medidas ha%ituales, es necesario utili#ar analgésicos. /entro de este grupo, las drogas de menor potencia 7A9HE*, aracetamol opioides dé%iles8 no parecen tener ningn rol de%ido a la se$eridad del cuadro en este paciente, al igual que los fármacos destinados a disminuir dolores de tipo neuropático 7Ta%apentina, Amitriptilina8, por no ser éste el mecanismo que e'plica el origen del dolor. /e los analgésicos que tendrían algn rol en este paciente tenemos a los opioides de maor potencia. Kodos comparten los mismos efectos ad$ersos a dosis equipotentes, principalmente retención urinaria, depresión respiratoria sedación. Es por esto que usualmente se implementan medidas especiales en pacientes con tales ni$eles de opioides) *onda 0ole 7para diuresis8, *HT 7para alimentación8, suplementos de (I MHK5 7para manejo de secreciones de $ía aérea8. Estas medidas no están e'entas de complicaciones 7infecciones urinarias respiratorias8.
7'7'%'7 Alt#rnati5a) d# a((i!n En %ase a la información clínica disponi%le, podemos plantear tres posi%les conductas a seguir) - /enir otros síntomas a paliar, sin utili#ar drogas que pudieran afectar su ni$el de conciencia. Kendríamos un paciente despierto, pero con cefalea in$alidante. - /ar analgésicos segn requerimientos del paciente, aunque eso signique un compromiso de conciencia importante 7sopor profundo8. - /ar analgésicos con un tope segn el grado de conciencia má'imo tolerado. ro%a%lemente el paciente estaría con un compromiso de conciencia farmacológico de menor intensidad 7somnoliento8, confuso con cefalea intensa, sin poder asegurar una adecuada relación con el medio e'terno.
7'7'%'8 Pro"u#)ta d# )olu(i!n ,ti(a Esta situación, mu corriente en medicina paliati$a, pone al médico en la posición de elegir entre reali#ar o no un determinado acto, a sa%iendas de que tiene efectos secundarios e$identemente ad$ersos. En relación a esto surge la teoría del do%le efecto. Este principio seDala algunas condiciones
que de%en darse para que un acto que tiene dos efectos > uno %ueno uno malo > sea moralmente lícito. Estas condiciones son) - que la acción sea en sí misma %uena o, al menos, indiferente" - que el efecto malo pre$isi%le no sea directamente querido, sino sólo tolerado" - que el efecto %ueno no sea causado inmediata- necesariamente por el malo" - que el %ien %uscado sea proporcionado al e$entual daDo producido.
Es necesario, por lo tanto, distinguir claramente entre el acto en sí, la intencionalidad de mi acción, el efecto deseado los efectos secundarios. En el caso que estamos anali#ando, la moti$ación es proporcionarle al paciente una mejor calidad de $ida, entendiendo esto como un %ienestar no solo físico, sino tam%ién psicológico, social espiritual. La acción es administrarle al paciente opioides parenterales en dosis suciente para conseguir mi efecto %ueno, esto es, eliminar un síntoma deletéreo. Es importante recalcar que la dosis de analgésico utili#ada para producir mi efecto %ueno es tan ele$ada, que produce el efecto malo 7pri$ar al paciente de conciencia e$entualmente acortarle la so%re$ida8, pero mi elección de droga dosis no %usca, si fuera posi%le e$itaría, tales consecuencias. La relación entre sedación analgesia no es causa-efecto, sino que ocurren en forma independiente" no sería lo mismo, si usáramos otros fármacos que por su efecto depresor de la conciencia impidiese al paciente perci%ir el dolor. ro%a%lemente lo más difícil de esta%lecer en este caso es la proporcionalidad entre el %ien conseguido el daDo producido, de%emos recordar que los cuidados paliati$os %uscan el %ienestar del paciente como un todo 7%iológico, psicológico, social, espiritual8 de%emos tener en consideración los intereses que e'istan en estas otras esferas para e$aluar la proporcionalidad de las consecuencias de nuestras acciones" alguien puede preferir mantener la conciencia a pesar del dolor para participar de determinados e$entos familiares, o preferir sentir algn grado de dolor porque tiene para esta persona un sentido religioso del que no quiere $erse pri$ado. En el caso que estamos anali#ando, la relación médico-paciente pre$iamente esta%lecida permitió tener fundados conocimientos respecto de las preferencias del paciente, por lo que, en conjunto con la familia, se tomó la decisión de pri$ilegiar las medidas de analgesia an a costa de la sedación.
7'7'%'9 I*"l#*#nta(i!n "r+(ti(a d# la )olu(i!n ara asegurarnos de proporcionar al paciente el má'imo confort posi%le, no %asta con paliar el síntoma principal) de poco sir$e tener un paciente sin
cefalea, pero muriendo deshidratado. or lo tanto se implementaron no solo las medidas de analgesia, sino tam%ién de alimentación 7*HT, %ien instalada, re$isada con frecuencia, por la que se administran papillas8, diuresis 7*onda 0ole para e$itar glo%o $esical8, uso de la'antes 7para e$itar constipación inducida por opioides8, suplementos de (I MHK5. Los requerimientos de analgésicos del paciente serán e$aluados diariamente, así como el ni$el de compromiso de conciencia que presenta las medidas suplementarias que es necesario implementar, por lo tanto la conducta seguida está sujeta a posi%les modicaciones segn cam%ien las circunstancias a las que esté sometido el paciente, su familia el equipo de salud.
7'8 Co*uni(a(i!n #n *#di(ina "aliati5a 7'8'1 Ca)o (l-ni(o aciente de J2 aDos, portadora de arcinoma pulmonar de células pequeDas diagnosticado hace Q meses. /esde entonces ha reci%ido un ciclo de radioterapia locali#ada dos ciclos de quimioterapia, sin resultados satisfactorios, presentando recidi$a local mltiples metástasis óseas, dolor pleural de difícil manejo, anore'ia caque'ia se$eras disnea de pequeDos esfuer#os. /e%ido al marcado compromiso del estado general, la paciente es hospitali#ada. :ientras se reali#a el ingreso, se constata que la paciente no conocía el diagnóstico ni el pronóstico. *e consulta a la familia los moti$os para ocultar la información, respondiendo que era Cpara protegerla, porque no sería capa# de enfrentar la $erdad. /urante la con$ersación queda claro que la paciente no tenía un compromiso cogniti$o signicati$o que no e'isten alteraciones del ánimo de importancia. *e plantea el dilema acerca de la necesidad de re$elar a la paciente su condición de terminalidad.
7'8'% An+li)i) ,ti(o 7'8'%'1 D#.ni(i!n d#l dil#*a ,ti(o El caso anterior nos presenta un pro%lema ético frecuente en el manejo de la información en los pacientes terminales) +es lícito no entregar toda la información al paciente, +podría un paciente negarse a reci%ir parte de la información Las implicancias de estas preguntas, nos a%ren una serie de otras interrogantes respecto al rol de la familia 7+pueda la familia solicitar no re$elar parte de la información al paciente8 a la toma de decisiones 7si el paciente no puede tomar las decisiones por carecer de la información necesaria, +quién puede decidir8
7'8'%'% R#2#r#n(ia a "rin(i"io) ,ti(o) in5olu(rado) En este caso de%emos hacer referencia a ? de los principios fundamentales de la %ioética) Autonomía, ;enecencia Ho-malecencia. La Autonomía se entiende como el derecho que tiene cada indi$iduo de tomar decisiones respecto de las posi%les inter$enciones médicas" para esto es fundamental tener la información adecuada respecto al diagnóstico pronóstico, a las posi%les medidas a implementar a las posi%les consecuencias de cada alternati$a propuesta. or otra parte, el principio de ;enecencia nos insta a reali#ar las acciones necesarias para mejorar las condiciones de salud de nuestros pacientes !o su calidad de $ida. /ado que Autonomía es $ista como un %ien, en relación al principio de ;enecencia, es nuestro de%er procurar todas las condiciones para respetar la independencia de nuestros enfermos. *in em%argo es plantea%le que al dar Cmalas noticias causemos un daDo innecesario al paciente, contra$iniendo así el principio de Homalecencia.
7'8'%'6
In2or*a(i!n (l-ni(a ,ti(a*#nt# r#l#5ant#
Kanto el diagnóstico como el pronóstico de esta paciente son seguros, por lo que tampoco e'isten dudas so%re la conducta a seguir desde un punto de $ista meramente técnico. En la entre$ista quedó claro que no e'istían alteraciones cogniti$as signicati$as ni alteraciones del ánimo de importancia, por lo que no e'istiría ningn pro%lema en el procesamiento de la información 7competencia8. La paciente cuenta con una %uena red de apoo) $i$e con su hijo la seDora de éste" tiene más familiares que la $isitan regularmente se preocupan de ella.
7'8'%'7 Alt#rnati5a) d# a((i!n Las posi%les alternati$as de acción son %astante claras) > Entregar información respecto al diagnóstico, pronóstico tratamiento a la paciente, para comen#ar a discutir con ella las decisiones so%re medidas a implementar, en contra de la $oluntad de los familiares. > Ho entregarle a la paciente más información que la proporcionada por la familia, mantener el esquema de toma de decisiones, teniendo como interlocutor $álido a la familia. > E$aluar cuál es el ni$el de información que desea reci%ir la paciente.
7'8'%'8 Pro"u#)ta d# )olu(i!n ,ti(a odemos presumir que la paciente tiene algn grado de conocimiento respecto de la situación pues se trata de una paciente sin compromiso cogniti$o ni afecti$o, con síntomas importantes, que se encuentra hospitali#ada. En atención a los principios en con1icto la información clínicamente rele$ante, por tanto parece prudente entre$istar a la paciente en forma independiente para indagar si ella quiere reci%ir información más detallada en relación al diagnóstico pronóstico. Lo más ha%itual es que el paciente desee reci%ir la información completa, a sea para conrmar sus sospechas, como para tomar decisiones en relación al manejo futuro. *in em%argo, no es infrecuente encontrar pacientes que maniestan de forma $er%al o no $er%al su deseo de no sa%er. A primera $ista esta opción podría sugerir que el paciente se niega a ejercer su autonomía en una situación límite. Ho o%stante, una mirada más profunda nos muestra que se trata de una forma diferente de ejercer la autodeterminación 7Cderecho a no sa%er8" el paciente puede tomar decisiones diferentes a las que nosotros tomaríamos. Esas opciones podrían parecer Cno li%res o incorrectas, si no se tiene el cuidado de $ericar que en realidad son el resultado de una serie de factores culturales, espirituales, sociales, económicos, etc. 5esultaría, por lo tanto, una $iolación a su Autonomía el proporcionarle más información de la solicitada, aunque lo hiciésemos con la intención de respetar su derecho a la autodeterminación. En relación a las frecuentes solicitudes de las familias de no entregar maor información a sus parientes, desde el punto de $ista ético es necesario e'plorar la moti$ación principal de estas solicitudes. En ocasiones ellas corresponden a un pseudo paternalismo, que intenta proteger a los seres queridos del sufrimiento. En otros casos, estas solicitudes o%edecen a un conocimiento más profundo del paciente 7características psicológicas, preferencias, creencias, etc.8. or ltimo, la moti$ación podría surgir de otros intereses que no necesariamente corresponden a lo que es mejor para el enfermo. Es parte de la la%or médica indagar estas moti$aciones para que el manejo de la información siempre tienda a %eneciar al paciente, posi%ilitar el ejercicio de su autonomía.
7'8'%'9 I*"l#*#nta(i!n "r+(ti(a d# la )olu(i!n *e entre$istó a la paciente en forma independiente. Aunque esta medida inicialmente molestó a los familiares, nalmente estu$ieron de acuerdo. /urante la entre$ista insistió en repetidas oportunidades en su deseo de que todas las decisiones so%re el tratamiento fueran discutidas con su familia, que no tenía ningn interés en tener más información so%re su diagnóstico pronóstico.
En $ista del resultado de la entre$ista se decide no re$elar el diagnóstico ni el pronóstico a la paciente, e$aluándose todos los cam%ios de la terapia con los familiares. En conjunto con la familia, se toma la decisión de cam%iar la terapia para el dolor, se inicia acetato de megestrol para manejar la anore'ia, se administra o'ígeno intermitente morna su%cutánea para manejar la disnea. resentó mejoría en el estado general, por lo que fue dada de alta, falleciendo en su domicilio dos meses después, con %uen control de los síntomas.
NOTAS
P :édica 9nternista, /octora en 0ilosofía, rofesora Asociada, /irectora del entro de ;ioética, /epto. de :edicina 9nterna, onticia &ni$ersidad atólica, *antiago de hile I :édico Anestesiólogo, :agister 7c8 en ;ioética, 5esidente de Anestesia ardio$ascular, Escuela de :edicina, onticia &ni$ersidad atólica, *antiago de hile ? *T5E9A E.) La ;ioética sus rincipios. En :anual de ;ioética, ;i%lioteca de Autores ristianos, :adrid, IOOR B f. LUEV 5, HE569 0, KA;(A/A ) :anual de :edicina aliati$a, Escuela de :edicina &, pp. RR-PI? 2 f. ;EA&3A: K., 39L/5E** G., rinciples of ;iomedical Ethics. 70ifth Edition8. ('ford) ('ford &ni$ersit ress, IOOP
LITERAT&RA RECOMENDADA
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