manual
para profesionales
EL PROGRAMA ALIANZA MANUAL PARA LOS PROFESIONALES
Desarrollado por el Prof. W Wolfgang Fleischhacker y la Prof. Martina Hummer (Innsbruck, Austria) Revisado por el Dr. Miquel Bernardo (Barcelona, España), el Prof. Adj. Marcelo Cetkovich-Bakmas (Buenos Aires, Argentina) y el Prof. Adj. Támas Tényi (Pécz, Hungría)
Financiado con una beca incondicional del grupo Pfizer Pharmaceuticals
El Programa Alliance: Manual para los profesionales
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Nota del traductor A continuación se enumera la terminología que se ha utilizado en la traducción de los siguientes términos:
Término en inglés advocacy groups Alliance Programme blunted feelings case manager community-centred treatment of schizophrenia crisis response teams drop-in centres inappropriate affect Living skills training maladaptive interpersonal behaviour professional counsellor role-play schizophrenogenic mother sheltered workshops Structured use of leisure talking therapy Therapeutic Alliance psychoeducational programme
work training
Traducción al español grupos de apoyo Programa Alliance embotamiento afectivo tutor de casos Tratamiento comunitario de la esquizofrenia equipos de respuesta ante crisis Centros de Asistencia comunitaria afectividad inapropiada Entrenamiento en Aprendizaje de Habilidades sociales conductas interpersonales desadaptadas Consultor Psicológico Profesional Psicodrama madre esquizofrenógena Talleres Protegidos Aprovechamiento estructurado del tiempo libre Terapia Verbal el programa psicoeducativo Programa Alliance [We assume that the correct wording in English should be Alliance Programme instead of Therapeutic Alliance in page 76] Entrenamiento En Centros Laborales
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ÍNDICE PRÓLOGO ................................................................................4 INTRODUCCIÓN .......................................................................7 1.
SIGNOS, SÍNTOMAS (Y PRIMERAS SEÑALES DE ALARMA), EVOLUCIÓN, FRECUENCIA Y PRONÓSTICO DE LA ESQUIZOFRENIA ............................................................14
2.
CAUSAS DE LA ESQUIZOFRENIA ......................................26
3.
TRATAMIENTO: ¿DÓNDE SE TRATA Y QUIÉN LA TRATA? .....34
4.
TRATAMIENTO: MEDICACIÓN ..........................................41
5.
TRATAMIENTO: ESTRATEGIAS PSICOSOCIALES .................56
6.
ASPECTOS RELACIONADOS CON EL ESTILO DE VIDA .........67
7.
ALCOHOLISMO Y OTRAS TOXICOMANÍAS..........................76
8.
PAREJA Y SEXUALIDAD ..................................................83
9.
LA FUNCIÓN DE LOS CUIDADORES Y LOS GRUPOS DE AUTOAYUDA Y DE APOYO................................................92
10.
PLAN DE EMERGENCIA....................................................98
11.
PUNTOS A RECORDAR .................................................. 104
BIBLIOGRAFÍA ADICIONAL .................................................... 106
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P R Ó L O G O
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PRÓLOGO El Programa Alliance es un recurso desarrollado para facilitar y contribuir a la implementación de programas psicoeducativos para personas con esquizofrenia en distintos entornos asistenciales. En la mayor parte de los esquemas terapéuticos vigentes se recomienda que la psicoeducación forme parte esencial del tratamiento de la esquizofrenia, debido a sus efectos positivos sobre la relación entre las personas que la padecen, sus cuidadores o cuidadoras y el equipo asistencial; y a que mejora el cumplimiento del tratamiento farmacológico y la adherencia global al plan de tratamiento. Para la versión actual del Programa Alliance se ha partido de la versión original desarrollada en colaboración con un grupo de asesores clínicos expertos: el Profesor E. Baca (España), el Dr. M. Bassi (Italia), el Dr. J Dubuis (Francia), el Profesor W. W. Fleischhacker (Austria), el Dr. W. Kissling (Alemania), el Dr. D. Linszen (Países Bajos), el Dr. G. Remington (Canadá), el Dr. T. Turner (Reino Unido), el Dr. T Wærner (Suecia) y M. Wallace (Reino Unido). El Programa Alliance consta de dos manuales, uno para los profesionales de la salud mental y otro para los pacientes y sus cuidadores, que se subdividen, respectivamente, en 11 capítulos. En estos capítulos se abordan una serie de temas de interés para los enfermos de esquizofrenia como, por ejemplo, los signos y síntomas de la enfermedad, los problemas asociados a su tratamiento, las relaciones sociales y la sexualidad de los pacientes. Por otra parte, en cada capítulo se destacan una serie de puntos clave, y en ambos manuales se incluyen redactados idénticos. La organización modular del material permite impartir la psicoeducación con la máxima flexibilidad y ofrece, a su vez, la posibilidad de desarrollar programas personalizados adaptados a las necesidades y posibilidades de los pacientes, los miembros del equipo asistencial y los centros de asistencia psiquiátrica. El programa se puede impartir en una sesión de grupo o bien se pueden abordar las distintas temáticas en sesiones individuales con los pacientes. Por otra parte, el manual para los pacientes también se puede utilizar independientemente como fuente de información sobre la esquizofrenia. Aunque está básicamente pensado para los pacientes, está escrito de tal forma que los cuidadores pueden utilizarlo como fuente de información si los miembros del equipo asistencial lo consideran oportuno. Asimismo, se ha previsto que la información que contiene el Programa Alliance la puedan usar todos los miembros del equipo asistencial. Se recomienda que las sesiones de grupo las moderen miembros del equipo asistencial que ya tengan cierta experiencia en la terapia de grupo con enfermos de esquizofrenia. El Programa Alliance: Manual para los profesionales
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Cabe tener presente que, aunque el Programa Alliance: Manual para los profesionales sólo proporciona un marco para la realización de la psicoeducación, el hecho que la redacción sea idéntica en ambos manuales permite ofrecer una información consistente a los pacientes, con lo que se elimina cualquier posibilidad de confusión debido a posibles datos contradictorios. De todos modos, parte de la información que contienen los manuales debe adaptarse en función de la situación local. El Programa Alliance ha sido escrito específicamente para pacientes con esquizofrenia. Al ser específica sobre la esquizofrenia, parte de la información que contiene el programa puede ser mal interpretada o inducir a confusión a los pacientes que presenten otros diagnósticos. En aras de una mayor simplicidad, y a riesgo de ser "políticamente incorrectos", en el Manual para los profesionales se alude a los pacientes con el género masculino. Esta versión del Programa Alliance se ha desarrollado en colaboración con el Profesor W. Wolfgang Fleischhacker y la Profesora Martina Hummer, del Departamento de Psiquiatría Biológica de Innsbruck (Austria), y lo han revisado el Dr. Miquel Bernardo (Barcelona, España), el Profesor Adjunto Marcelo Cetkovich-Bakmas (Buenos Aires, Argentina), y el Profesor Adjunto Támas Tényi (Pécz, Hungría). El desarrollo de este material ha sido financiado por Pfizer, Inc.
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I N T R O D U C C I Ó N
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INTRODUCCIÓN El objetivo de este capítulo es ofrecer información sobre: Cómo administrar la psicoeducación. Selección de los pacientes candidatos a psicoeducación. El esquema de una sesión de grupo (sesión introductoria, sesión periódica y sesión de conclusión). La organización modular del material del Programa Alliance permite impartir la psicoeducación con la máxima flexibilidad y ofrece, a su vez, la posibilidad de desarrollar programas personalizados adaptados a las necesidades y posibilidades de los pacientes, los miembros del equipo asistencial y los centros de asistencia psiquiátrica. El programa se puede impartir en una sesión de grupo o bien se pueden abordar las distintas temáticas en sesiones individuales con los pacientes. Cómo impartir la psicoeducación Según las necesidades de los pacientes, los módulos del programa pueden impartirse en su totalidad o de forma independiente. A los pacientes que no tengan información previa sobre la esquizofrenia les resultará más útil ver todos los módulos, uno después del otro. A los pacientes más informados se les pueden proponer temas cuando muestren un interés concreto, o cuando los miembros del equipo asistencial consideren que deben darles más información. Si un terapeuta quiere dar a un paciente información más detallada sobre un tema concreto, pero no dispone de suficiente tiempo para una sesión completa, se puede separar el capítulo pertinente del Manual para los pacientes para que lo lea el paciente, y se pueden comentar más tarde las preguntas que le hayan podido surgir. Si el programa se imparte por medio de sesiones de grupo, éstas deben programarse de forma que no se solapen con otras actividades del departamento, y para que puedan acudir todos los participantes. Se ha observado que el planteamiento más útil consiste en celebrar sesiones a intervalos semanales, a horas y días fijos de la semana, que ya formen parte de la rutina del centro de tratamiento. Aunque se recomienda un total de entre 6 y 15 pacientes por grupo, puede ajustarse este número en función de las condiciones locales.
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Si el equipo asistencial no dispone de recursos suficientes para la totalidad del programa, puede ofrecer un programa selectivo y abreviado. Selección de los pacientes Antes de que los pacientes acudan a la primera sesión el diagnóstico de esquizofrenia debe haber sido previamente comunicado por un psiquiatra, y sus síntomas tienen que haber mejorado lo suficiente como para que les sea posible y estén motivados a participar en las sesiones. El estado clínico de los pacientes no debe ser de una gravedad tal que les impida seguir el programa psicoeducativo o tolerar la situación grupal debido a sus alteraciones cognitivas o conductuales. No se recomienda la asistencia a sesiones de grupo de pacientes con ideación suicida, agresivos o agitados. La duración adecuada de las sesiones de grupo es de aproximadamente 45 minutos. Es bastante habitual que, durante las primeras sesiones de psicoeducación (especialmente las de grupo), los pacientes se muestren reacios a aceptar el diagnóstico, expresen dudas acerca de su validez y con respecto a si deberían asistir a un programa educativo sobre esquizofrenia. En una situación de grupo es aconsejable coincidir en que el diagnostico de la esquizofrenia puede ser difícil, y sugerir que cada paciente comente su diagnóstico individual con su propio médico. Para suscitar el interés de los participantes y aumentar su motivación resulta útil destacar que el programa ofrece información interesante, independientemente del diagnóstico (causas generales de enfermedades, el cerebro; el estrés y cómo afrontarlo; consejos prácticos sobre aspectos de la vida real como las relaciones y la sexualidad). Al final de cada capítulo se incluye una lista de consejos prácticos para los moderadores que les ayudarán a resolver algunos problemas que pueden surgir en las sesiones. Propuesta de esquema de una sesión de grupo introductoria: 1. Presentación de los moderadores: Se presentan todos los moderadores (nombre, profesión, especialidad, etc.). 2. Presentación de los participantes El moderador pide a los pacientes que se presenten brevemente, ayudando a aquéllos que no estén acostumbrados a hablar ante un grupo de personas.
Todos los pacientes deben tener su oportunidad de hablar.
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Estas presentaciones tienen por objeto conocer información general sobre la situación vital de cada paciente, no información concreta sobre su enfermedad.
3. Explicar la importancia de la psicoeducación: Para satisfacer las necesidades de información de los pacientes. Para mejorar la comprensión de los pacientes sobre la esquizofrenia y que estén en mejores condiciones de enfrentarla Para fomentar y promover un clima de colaboración y cooperación entre los pacientes y los profesionales de la salud mental, reduciendo así la posibilidad de una recaída. Para fomentar y promover un contacto regular con los cuidadores y las parejas de los pacientes. 4. Pedir a los pacientes que expresen lo que esperan de las sesiones de grupo. 5. Formular las expectativas de los pacientes: 6. Introducción de las reglas del grupo: Lo que se comente dentro del grupo es confidencial. Los asuntos privados que salgan durante las sesiones no deben comentarse fuera del grupo. Esta regla contribuirá a aliviar el temor de los pacientes a expresarse delante del grupo. Ningún paciente puede interrumpir a otro paciente. Debe darse la oportunidad de hablar a todo el mundo. En el grupo es prioritaria la expresión de los problemas más inmediatos (si a un paciente le preocupa un problema urgente, se le debe animar a que lo comente inmediatamente, aunque se corra el riesgo de interrumpir la conversación o de alterar el orden de los temas). Aunque cualquier paciente puede irse de la sala durante una sesión en caso de que no soporte la tensión o no pueda seguir participando (debido a efectos secundarios, por ejemplo), debe comunicarle al grupo que se va (si en el grupo participan varios profesionales de la salud mental, uno de ellos puede salir con el paciente). 7. Exponer los temas de las distintas sesiones del programa, y presentar el Libro para los pacientes. 8. Explicar la estructura básica de cada sesión.
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9. Recordar a los participantes la hora, fecha, el lugar y el tema de la próxima sesión. Puede sugerirse a los pacientes que lean el capítulo correspondiente a la próxima sesión, y que anoten las preguntas que puedan tener en relación con lo leído. Propuesta de esquema de una sesión de grupo periódica 1.
2.
3.
4.
Ronda de Apertura Se suele dar comienzo a las sesiones con un saludo general, preguntando a los pacientes cómo se encuentran y si ha ocurrido algo importante desde la última sesión. Debe ser presentado todo paciente que acuda al grupo por primera vez. No debe comentarse con detenimiento ni de forma negativa la breve respuesta de cada paciente. Así el moderador puede identificar y (si conviene) comentar inmediatamente los temas que puedan preocuparle al paciente. Recapitulación Para asegurarse de que los pacientes recuerdan la información que se les dió la sesión anterior, repase brevemente los temas principales que se comentaron. Para ello, lo mejor es abrir una sesión interactiva de preguntas y respuestas («Desde su punto de vista, ¿cuál es el punto a recordar más importante de la última sesión?»).Una vez más, no se extienda demasiado. Presentación de un tema nuevo En la parte principal de cada sesión deben abordarse los temas nuevos previstos de forma interactiva. Lo adecuado es averiguar primero qué es lo que ya saben los pacientes sobre el tema, cuál es su opinión al respecto, etc., para así adaptar el contenido o el formato de la educación. Ronda de Cierre En una "ronda de cierre final" al terminar cada sesión, el paciente debe indicar cómo se encuentra en ese momento y, tal vez, formular preguntas que puedan haber quedado abiertas. Estos comentarios deberían ser breves. Aunque sólo pueden darse respuestas cortas debido a que se acaba el tiempo, puede decirle al paciente en cuál de las futuras sesiones se abordarán estas preguntas o recomendarle que lea algún folleto en concreto. Es conveniente tomar recaudos para que la sesión no termine en un tono negativo o pesimista. Para ello, evoque elementos positivos como, por ejemplo, los
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tratamientos eficaces de la esquizofrenia de que se dispone hoy en día. Durante esta ronda de cierre final también puede detectar si la sesión ha provocado inquietud, malestar, incomodidad o estrés en los pacientes.
Indique la hora, fecha, el lugar y el tema de la próxima sesión. Explique también en qué parte del manual para los pacientes pueden encontrar información sobre la próxima sesión, por si desean leerla antes.
5.
Propuesta de esquema de una sesión de conclusión La cualquier pregunta pendiente y solicitar información sobre los centros asistenciales, las organizaciones de autoayuda, etc. a las que pueden acudir cerca de su domicilio. En esta reunión final, los participantes pueden intercambiar los datos personales con los miembros del grupo con quienes desean mantenerse en contacto, o despedirse de los demás asistentes y del moderador. Debe hacerse todo lo posible para que esta sesión sea especialmente agradable (puede servir café, té y galletas, por ejemplo). 1.
2.
Realizar una valoración positiva ante los participantes Los moderadores deben comenzar realizando una evaluación de cómo han ido las cosas, dando a los pacientes las gracias por su participación y colaboración activa, así como por las sugerencias y la información que han brindado. Debe recordarse a los pacientes, en términos generales, que los conocimientos que han adquirido les permiten sobrellevar mejor su enfermedad. Pida a los participantes que resuman cuáles han sido para ellos los mensajes o puntos a recordar más importantes de este programa psicoeducativo. Debe darse a todos los pacientes la oportunidad de responder a esta pregunta, para que expresen qué han aprendido con el programa y cómo piensan aplicar estos conocimientos en el futuro. Otra posibilidad es que el moderador enumere los "puntos a recordar" más importantes que figuran al final del Manual para los pacientes y los comente en el grupo (Tabla 1).
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Tabla 1.
Puntos a recordar
3.
4.
Mantenga un contacto regular con el equipo asistencial. Mantenga un buen contacto con sus familiares y amigos. Cumpla con el tratamiento de mantenimiento. Participe en el tratamiento psicosocial que se le ofrece. Evite el estrés y sobrecargarse Tome descansos y momentos de esparcimiento con regularidad Divida sus objetivos en pasos pequeños. Tenga paciencia consigo mismo. Prémiese por sus logros. Esté atento a las primeras señales de alarma.
Pregunte a los participantes si les han quedado preguntas importantes por formular y trate de responderlas brevemente en el grupo Evite abordar temas que no puedan dejarse cerrados en esta última sesión. Si a los pacientes les quedan preguntas importantes o problemas por resolver, puede ofrecerles otra sesión individual, proponerles que lean material informativo (como, por ejemplo, el Manual para los pacientes del Programa Alliance), o derivarlos a un centro asistencial adecuado. Valoración por parte del grupo Pida a los pacientes que realicen una valoración del contenido y el estilo de las sesiones psicoeducativas. Pregunte a los participantes qué partes del programa en grupo les han sido útiles y cuáles no, qué les ha parecido el ambiente en el grupo y el estilo del moderador. Si la valoración de los participantes es sincera, aprovéchela para adaptar las próximas sesiones, aún más si cabe, a las necesidades de los pacientes (este tipo de valoración también se puede realizar al final de las sesiones individuales). Resumen: El Programa Alliance permite impartir la psicoeducación de forma personalizada, tanto en sesiones individuales como de grupo. Ofrece una guía para los moderadores, así como consejos relativos a la selección de los pacientes y un esquema de una sesión de grupo (introductoria, periódica y de conclusión).
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1 .
S I G N O S , S Í N T O M A S ( Y P R I M E R A S S E Ñ A L E S D E A L A R M A ) , E V O L U C I Ó N , F R E C U E N C I A Y P R O N Ó S T I C O D E L A E S Q U I Z O F R E N I A
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1. SIGNOS, SÍNTOMAS (INCLUYENDO PRIMERAS SEÑALES DE ALARMA), EVOLUCIÓN, FRECUENCIA Y PRONÓSTICO DE LA ESQUIZOFRENIA El objetivo de este capítulo es ofrecer información a los pacientes sobre: Cuáles son los síntomas típicos de la esquizofrenia. Cuáles son la incidencia y la evolución de la esquizofrenia. El hecho de que, en la mayor parte de los pacientes, muchos síntomas pueden mejorar con el tratamiento Qué es la psicosis. Cuáles son las primeras señales de alarma. El hecho de que las recaídas psicóticas suelen ir precedidas de unos síntomas concretos. Cómo se diagnostica la esquizofrenia. Aunque los signos y síntomas de la esquizofrenia se pueden tratar en una sesión individual, comentarlos en grupo presenta varias ventajas. Para empezar, en grupo los pacientes aportan sus propias experiencias individuales, con lo que se abarca una mayor diversidad de síntomas. Asimismo, cuando los pacientes comunican al grupo sus reacciones a estos síntomas, los demás pueden aprender con los ejemplos. Si un paciente oye que otro ha sufrido síntomas similares a los suyos, le suele resultar más fácil admitirlos como propios de una enfermedad y no como si fuera la realidad. Por último (y no por ello menos importante), a un paciente le puede resultar útil y reconfortante saber que otros pacientes que han sufrido síntomas similares a los suyos han dejado de padecerlos. Este mensaje alentador, que procede de un testimonio real, puede ser más convincente que si procede del profesional de la salud mental. 1. Signos y síntomas de la esquizofrenia Redactado propuesto: "Los síntomas de la esquizofrenia pueden ser muy diversos. Muchos pacientes y sus familiares dudan de si la enfermedad es realmente esquizofrenia, puesto que no saben que los pacientes con ésta enfermedad pueden sufrir una constelación de síntomas muy distintos. Esto es a veces muy difícil de entender para muchas personas y puede causar confusión e incertidumbre, sobre todo debido a que no todos estos síntomas tienen por qué estar presentes al mismo tiempo. La esquizofrenia se caracteriza en particular por tres grupos principales de síntomas: Síntomas de distorsión de la realidad Alucinaciones Ideas delirantes El Programa Alliance: Manual para los profesionales
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Síntomas de – – Síntomas de – – –
desorganización Alteraciones del pensamiento Afectividad inapropiada pobreza psicomotora Pobreza del lenguaje Aplanamiento Afectivo Hipocinesia
A veces, los síntomas de la esquizofrenia se dividen en "positivos" y "negativos". Los síntomas como oír voces o sentirse perseguido se denominan síntomas positivos porque se trata de experiencias que no se suelen experimentar en la vida normal. Los síntomas negativos son, por ejemplo, la afectividad aplanada, el embotamiento afectivo, y la pobreza del lenguaje y del movimiento. Se denominan negativos porque implican la pérdida de una actividad o función normal."
Síntomas de distorsión de la realidad
Alucinaciones (por ejemplo, oír voces): Relato Propuesto: "Ver, oír o sentir algo que los demás no sienten es lo que se denomina una "alucinación". Por ejemplo, los pacientes con esquizofrenia a veces dicen que oyen una voz que sale del televisor o de una radio. Esta experiencia es a menudo aterradora e inquietante. Las alucinaciones que se observan con mayor frecuencia son: oír voces que hablan sobre el paciente, o que le dicen al paciente que haga algo, u oír mensajes especialmente dirigidos al paciente procedentes de la televisión o la radio.” Ideas delirantes (por ejemplo, sentirse perseguido): Relato Propuesto: "Las ideas delirantes son creencias que se mantienen con firmeza pese a que no se corresponden con la realidad y que no son propias de la educación ni la cultura del paciente. Al paciente con esquizofrenia le parecen muy reales, por lo que son difíciles de cambiar. Suelen observarse las siguientes ideas delirantes: ser seguido o perseguido por alguien; que alguien ha "pinchado" el teléfono y está grabando las conversaciones; o que el paciente es controlado por otros. Si bien son frecuentes en la esquizofrenia, no se sabe bien a qué se deben. Aunque las ideas delirantes son de muchos tipos, las más frecuentes consisten en creer que otros conocen o controlan los pensamientos, sentimientos y actos del paciente, que alguien trata de hacerle daño; o que éste posee poderes especiales. Aunque estas ideas puedan resultarles aterradoras a otros, es importante comentarlas con el equipo asistencial."
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Síntomas de desorganización Alteraciones del pensamiento (disfunción cognitiva): Relato Propuesto: "La expresión "funciones cognitivas" se utiliza para describir varios aspectos del pensamiento, tales como la atención, la concentración, la comprensión, la memoria, la orientación, la abstracción y el discernimiento. Las funciones cognitivas son importantes porque nos permiten pensar, aprender, memorizar y entender las cosas, así como comunicarnos. También nos permiten realizar toda una serie de tareas de la vida diaria sencillas como, por ejemplo, contar el cambio, o tareas complejas que precisan de concentración y coordinación como jugar a ajedrez, conducir un coche o escribir un poema. Hoy en día ya se ha demostrado científicamente que la esquizofrenia suele cursar con deterioro cognitivo. De todos modos, aún no se ha acabado de comprender la relación entre las alteraciones cognitivas y los demás síntomas de la esquizofrenia. Se ha observado que algunos pacientes sufren problemas cognitivos mucho antes de sufrir síntomas positivos, y que otros pacientes sufren un deterioro cognitivo después del primer episodio y con cada recaída posterior. No obstante, el grado de afectación cognitiva varía en función de la persona, observándose ligeras dificultades en la mayor parte de los pacientes. La persona con dificultades cognitivas suele tener pensamientos confusos o ambivalentes, problemas de concentración o problemas de memoria (tiende a olvidarse de las cosas). Asimismo, le cuesta leer, escribir o ver la televisión. A las personas con problemas cognitivos más graves les cuesta realizar actividades de la vida diaria como comprar, cocinar y cuidar de sí mismas, lo que puede provocar a su vez problemas para mantener su higiene, desnutrición y dejadez. En pocos casos, el deterioro cognitivo provoca conductas potencialmente peligrosas como caminar entre el tráfico, dejar el fuego encendido o mezclar medicamentos. Los problemas cognitivos pueden hacer que los pacientes se olviden de tomar la medicación y de acudir a la cita con su equipo asistencial. Los antipsicóticos de segunda generación parecen ejercer un efecto favorable sobre la disfunción cognitiva asociada a la esquizofrenia (véase el Capítulo 5). Entre las técnicas simples que pueden ser de ayuda a la hora de realizar las tareas cotidianas cabe incluir el uso de estrategias mnemotécnicas (como, por ejemplo separar las tomas de medicación en pastilleros especiales y utilizar una agenda para anotar las visitas), mantener una rutina general activa y estructurada (véase el Capítulo 8), y adaptar el estilo de vida de la persona al nivel real de funcionalidad. También cabe recordar que el
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consumo de alcohol o drogas puede empeorar la función cognitiva (véase el Capítulo 9). La presencia de síntomas como oír voces o sentirse perseguido permite, por lo general, detectar rápidamente la enfermedad. Estos síntomas, por otra parte, suelen desaparecer al cabo de unos meses en la mayoría de los pacientes si son tratados con antipsicóticos." Síntomas de pobreza psicomotora Relato Propuesto: “Los síntomas como el aplanamiento afectivo, la reducción y pobreza del habla (alogia) junto con la disminución de la actividad motora (hipocinesia), pueden aparecer en cualquier momento del curso de la enfermedad. Los pacientes con esquizofrenia suelen sentirse cansados constantemente o sin ganas de hacer cosas que anteriormente disfrutaban. Puede resultarles difícil realizar actividades de la vida diaria como lavarse y vestirse cada mañana. Algunos dicen que se sienten "vacíos" y no sienten nada por los demás, otros se sienten desesperados y tristes. A los familiares y amigos, que a veces creen que sólo es pereza, a menudo les cuesta sobrellevar estos síntomas. En algunos pacientes son más prominentes síntomas como un embotamiento afectivo y falta de energía. El paciente está agotado y a menudo tarda mucho en volver a encontrarse bien. Como el tratamiento de estos síntomas puede ser complicado y consumir mucho tiempo, los familiares y amigos, de quienes depende el paciente durante este tiempo, deben tener paciencia con él, y éste último también debe tenerla consigo mismo. De todos modos, existen varios tratamientos que pueden ayudar a la mayoría de los pacientes a sobrellevar estos síntomas y renovar sus energías Síntomas de ansiedad y depresión Relato Propuesto: "Los pacientes con esquizofrenia corren el riesgo de sufrir una depresión, pudiéndose observar con frecuencia signos y síntomas inequívocos de ésta. Ello se debe, normalmente, a la propia naturaleza de la enfermedad, que afecta todas sus esperanzas y expectativas de futuro, y también provoca, a menudo, un cambio de sus circunstancias vitales (porque, por ejemplo, pierden su empleo, tienen que dejar de acudir a la escuela, se deterioran sus relaciones o se aíslan socialmente). Los síntomas de depresión son: Sentirse desdichado e infeliz. No querer participar en las actividades de la vida diaria.
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Cambios de los patrones de sueño (normalmente, dificultad en dormirse y despertarse demasiado temprano). Cambios de los hábitos alimentarios (normalmente, pérdida de apetito). Baja autoestima. Dejadez y mala higiene. Pensamientos de muerte. Mayor consumo de bebidas alcohólicas. Si se observa cualquiera de estos síntomas, es importante comentarlos con un médico u otro profesional de la salud para que se instaure el tratamiento pertinente.
La esquizofrenia también suele cursar con síntomas de ansiedad. Cuando los pacientes se ven expuestos a situaciones estresantes, o cuando se produce un cambio repentino en su rutina o su estilo de vida (como, por ejemplo, al irse de vacaciones o al mudarse de casa), pueden experimentar miedo, nerviosismo, tensión muscular, ansiedad, mareos y molestias gástricas. Al igual que ocurría con los demás síntomas, es importante comentarlos con un médico u otro profesional sanitario." Agresión Relato propuesto: "Algunas personas sostienen que los pacientes con esquizofrenia son violentos y peligrosos. Pese a que suelen mostrar conductas violentas en forma más frecuente que las personas sin padecimientos mentales, esto es menos frecuente que entre las personas que padecen abuso o dependencia de alcohol. Los pacientes con esquizofrenia son más propensos a reaccionar de forma violenta cuando están sometidos a estrés, en estado de embriaguez o drogados, o cuando tienen antecedentes previos a la enfermedad de conducta violenta. En algunos casos, las alucinaciones o las ideas delirantes pueden desencadenar una conducta violenta que tiende a estar dirigida contra familiares y amigos, y que en la mayor parte de las ocasiones se circunscribe al ámbito doméstico. Si bien son muchos los mitos y las ideas falsas acerca de la conducta violenta de los pacientes con esquizofrenia, en realidad, la mayoría de ellos no son violentos; tienden más bien a ser introvertidos y prefieren que los dejen tranquilos. Tendencias suicidas Relato propuesto: "Desgraciadamente, el suicidio es común en los pacientes con esquizofrenia. Si bien es imposible predecir qué pacientes acabarán suicidándose, el riesgo parece ser mayor en los hombres jóvenes desempleados, recientemente dados de alta de un hospital, con síntomas de depresión."
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Psicosis o trastorno psicótico Relato propuesto: "Los síntomas como las alucinaciones o las ideas delirantes, que hacen que el paciente pierda contacto con la realidad, también se denominan síntomas psicóticos o síntomas de psicosis. Otras enfermedades, tanto mentales como no mentales (como las enfermedades infecciosas graves que cursan con mucha fiebre como el tifus; o la manía) pueden estar asociadas a síntomas psicóticos, o pueden ser provocadas por un consumo excesivo de alcohol y drogas. En la mayor parte de los pacientes con esquizofrenia, los síntomas varían con el tiempo. El paciente puede atravesar períodos en los que se distorsiona su experiencia e interpretación del mundo exterior, que pueden hacerles perder de vista la realidad, ver u oír cosas que no existen o actuar de forma extraña. En estos casos se dice que el paciente está sufriendo una una psicosis." Incidencia de la esquizofrenia Relato propuesto: "La incidencia de la esquizofrenia es mucho mayor de lo que piensan muchos. Afecta a personas de todas las culturas y de todas las profesiones y condiciones sociales. La probabilidad de sufrirla a lo largo de toda la vida es de 1 entre 100. O, lo que es lo mismo, esta enfermedad afecta a aproximadamente el 1% de la población." 2. Evolución y pronóstico de la esquizofrenia Relato propuesto: "La esquizofrenia es una enfermedad con un alto riesgo de recaída (reaparición de los síntomas), especialmente si se interrumpe su tratamiento. Sin tratamiento, hasta 8 de cada 10 pacientes sufren una recaída después del primer episodio antes de transcurridos 2 años. Con tratamiento, esta proporción pasa a ser de 2 por cada 10 pacientes. Afortunadamente los síntomas se tratan con una asociación de tratamiento farmacológico y psicosocial, no obstante éstos no siempre desaparecen totalmente. Con un tratamiento continuado, muchos pacientes se recuperan sin problemas tras un episodio y aprenden a sobrellevar los síntomas. Sin embargo, cuando el paciente deja de tomar el tratamiento y enferma, la recuperación puede ser más difícil con cada episodio de la enfermedad." En la figura siguiente se ilustran las posibles evoluciones de la esquizofrenia.
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EVOLUCIÓN DE LA ESQUIZOFRENIA GRUPO 1 Único brote sin deterioro. GRUPO 2 Varios episodios sin o con un mínimo deterioro. GRUPO 3 Deterioro tras el primer episodio con posteriores agudizaciones y sin retorno a la normalidad. GRUPO 4 Deterioro que se incrementa con cada episodio que se sufre y sin retorno a la normalidad.
(Dirección URL:http://www.openthedoors.com/english/03_09.html) “Los pacientes con esquizofrenia tienen hoy más probabilidades que hace 100 años de evolucionar en forma favorable, ya que los antipsicóticos y otros tratamientos han alterado la evolución natural de la enfermedad. Al contrario de lo que ocurría hace 100 años, hoy en día la mayoría de los pacientes no pasan toda su vida en hospitales psiquiátricos. Cuando se sufren síntomas de esquizofrenia, puede resultar necesario someterse a tratamiento en un hospital o en un centro especial para pacientes con trastornos mentales, ya que son los lugares idóneos para prestar los cuidados intensivos y la psicoterapia de apoyo que se necesitan cuando la enfermedad está en su punto álgido. Algunos pacientes se vuelven muy sensibles y puede beneficiarlos permanecer algún tiempo en un entorno aislado y protegido, dentro del propio hospital. De todos modos, gracias a los tratamientos modernos, muchos pacientes con esquizofrenia reciben la ayuda y el apoyo que necesitan sin tener que ser hospitalizados durante períodos prolongados." Primeras señales de alarma Relato propuesto: "Aunque la esquizofrenia puede manifestarse de formas muy distintas, un nuevo episodio puede comenzar con síntomas aislados e inespecíficos como nerviosismo, depresión o alteraciones del sueño (que se denominan "primeras señales de alarma"). En este período la esquizofrenia es a menudo difícil de detectar, ya que incluso una persona sana puede mostrar estos mismos síntomas de vez en cuando." El Programa Alliance: Manual para los profesionales
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En la tabla siguiente se enumeran los signos que indican con mayor frecuencia una posible reaparición de la enfermedad. Primeras señales de alarma – Nerviosismo. – Cambios del patrón de sueño. – Pensamientos o experiencias inusuales. – Reaparición o aumento de la frecuencia de: Alucinaciones. Ideas delirantes. Alteraciones del pensamiento. – Problemas de concentración. – Conducta "extraña" o "rara". – Retraimiento social. "Los pacientes que ya han sufrido varios episodios de esquizofrenia a menudo comentan que son capaces de predecir la llegada de un nuevo episodio días, semanas o, a veces, meses antes de sufrirlo, sólo atendiendo a sus síntomas (las "primeras señales de alarma"), que pueden consistir en cambios del estado de ánimo, alteraciones del pensamiento o de la percepción, cambios de conducta y cambios del estado físico general. Es importante detectar una posible reaparición de los síntomas, y hablar con el equipo asistencial al respecto. En bastantes casos, las recaídas psicóticas pueden prevenirse si se interviene tan pronto como aparecen las primeras señales de alarma." 4. ¿Cómo se diagnostica la esquizofrenia? A muchos pacientes y cuidadores les resulta difícil aceptar un diagnóstico de esquizofrenia. Otro problema añadido es que no existen análisis de rutina (como análisis clínicos o técnicas de diagnóstico por imagen, por ejemplo) para diagnosticarla. El diagnóstico lo realiza un profesional de la salud por medio de una evaluación psiquiátrica (que comprende una entrevista y observaciones) para evaluar los siguientes parámetros:
Aspecto y conducta. Estado de ánimo.
Pensamiento (concepto que incluye la atención, la concentración, el nivel de consciencia, la comprensión, la memoria y la capacidad de entender ideas abstractas).
Procesos y contenido del pensamiento:
Consciencia del entorno (denominada "orientación").
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Consciencia de tiempo, lugar (dónde está el paciente), y de persona (quién es el paciente). Averiguar si el paciente piensa suicidarse, hacer daño a otras personas, o si le asaltan pensamientos o experiencias extrañas e inverosímiles (como oír voces que no oye nadie más o ver cosas que no ven otros). Capacidad de expresarse a través de la postura corporal, el contacto visual y la comunicación verbal.
Función física (evaluación del sueño, el apetito o los síntomas físicos).
Capacidad de Introspección y discernimiento.
Capacidad de relacionarse con los demás y estado de las relaciones actuales.
Debido a que el diagnóstico se basa en la observación clínica del paciente, los científicos han acordado que los criterios para el diagnóstico correcto de una esquizofrenia son los siguientes:
La persona sufre al menos dos de los siguientes síntomas durante la fase activa del trastorno, y ha sufrido cada uno de dichos síntomas durante 1 mes, como mínimo: •
Alucinaciones.
•
Ideas delirantes.
•
Lenguaje desorganizado.
•
Comportamiento gravemente desorganizado.
•
Ausencia de emociones, incapacidad de experimentar placer y problemas de concentración (también llamados "síntomas negativos").
La persona presenta disfunción laboral o social.
Persisten signos continuos de la esquizofrenia durante al menos 6 meses, incluyendo este período al menos 1 mes con síntomas de fase activa.
Se han descartado posibles toxicomanías u otros problemas psiquiátricos.
Tal como ocurre con las enfermedades de máxima gravedad, es importante realizar el diagnóstico e instaurar el tratamiento tan pronto como sea posible."
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Resumen: En la esquizofrenia pueden aparecer diversos síntomas. Otros Pacientes que la padecen tienen síntomas similares La esquizofrenia es una enfermedad relativamente frecuente en todo el mundo. E s una enfermedad con un alto riesgo de recaída (reaparición de los síntomas), especialmente si se interrumpe su tratamiento. Existen una serie de síntomas (denominados "primeras señales de alarma") que pueden preceder a una recaída psicótica o un primer episodio de la enfermedad. El diagnóstico de la esquizofrenia lo realiza un profesional de la salud por medio de una evaluación psiquiátrica (que comprende una entrevista y la observación de la conducta, la comunicación y la funcionalidad del paciente). Otros consejos: 1. Anime a todos los pacientes a que describan sus propios síntomas. 2. Una vez los pacientes hayan enumerado los síntomas, para explicarles el significado de los términos psicopatológicos (alucinaciones, ideas delirantes, etc.) puede poner como ejemplo los síntomas que éstos han nombrado. Por ejemplo, «oyó la voz de su padre, oyó otra voz y notó olor a gas. Hoy, mirando hacia atrás, estas percepciones las definiríamos como "alucinaciones" porque usted percibió cosas que otras personas sanas no hubieran percibido en la misma situación. Las alucinaciones, por tanto, son unas percepciones sensoriales provocadas por la enfermedad que no se originan a partir de un estímulo externo». En estas explicaciones se tiene que dejar claro a los pacientes que un mismo término psicopatológico agrupa a muchos síntomas individuales. 3. Estimule la participación de los pacientes continuamente. pídales que describan sus propios síntomas tal como los han experimentado. Los mensajes más importantes que debe transmitir son: La mayor parte de los síntomas son reversibles (es decir, pueden mejorar de forma sustancial o incluso desaparecer por completo). Mientras que los síntomas positivos revierten rápidamente, con los negativos se suele necesitar más paciencia. 4. Coménteles que, a veces, los síntomas positivos no se tratan ni mejoran de la misma forma que los negativos. Tras el tratamiento con antipsicóticos, los síntomas positivos suelen
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mejorar rápidamente, pero, por lo general, los síntomas negativos tardan más en mejorar. Bibliografía Andreasen NC and Black DW. Schizophrenia. En: Introductory textbook of psychiatry, 3rd edition. American Psychiatric Publishing Inc, Washington, DC – Londres, Inglaterra, 2001. Liddle P and Pantelis C. Brain imaging in schizophrenia. En: Schizophrenia, 2nd edition. Eds: SR Hirsch and D Weinberger. Blackwell Publishing, 2001. Goldberg TE, David A, Gold JM. Neurocognitive deficits in schizophrenia. En: Schizophrenia, 2nd edition. Eds: SR Hirsch and D Weinberger. Blackwell Publishing, 2001. Siris SG. Depression in schizophrenia: perspective in the era of "Atypical" antipsychotic agents. Am J Psychiatry. 2000:157:1379-89 American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders - DSM IV. American Psychiatric Association, Washington DC, 1994. Practice guideline for the treatment of patients with schizophrenia. 2nd edition. American Psychiatric Association, febrero de 2004. Dirección URL: http://www.psych.org/psych_pract/treatg/pg/SchizPG-CompleteFeb04.pdf
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2 .
C A U S A S D E L A E S Q U I Z O F R E N I A
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2. CAUSAS DE LA ESQUIZOFRENIA El objetivo de este capítulo es explicar a los pacientes que: La esquizofrenia puede deberse a distintas causas. El estrés puede provocar síntomas de esquizofrenia en algunos pacientes. En el cerebro existen unas sustancias químicas (los neurotransmisores) que son importantes para la aparición de los síntomas y también para el tratamiento de la esquizofrenia. La herencia genética no es la única causa de esquizofrenia. El estrés por sí solo no provoca esquizofrenia. Aunque las causas de la esquizofrenia se pueden tratar en una sesión tanto individual como de grupo, comentarlas en una sesión de grupo presenta la ventaja de que los pacientes aportan sus propias ideas al respecto, con lo que se abarca una mayor diversidad de causas. Cuando los pacientes comentan cómo enfrentan sus problemas (sentimientos de culpa, la idea de la "madre esquizofrenógena", control del estrés, etc.) ante el grupo, los otros pacientes pueden aprender con los ejemplos. Por ejemplo, el hecho de que un paciente explique que ha conseguido reducir el nivel de estrés en el trabajo puede animar a los demás pacientes a adoptar una estrategia similar. 1. Causas de la esquizofrenia Relato propuesto: "Después de explicar cuáles son los síntomas de la esquizofrenia, sería interesante saber por qué aparecen. Aunque todavía no se pueda dar una respuesta científica detallada al respecto, es ampliamente aceptado que la esquizofrenia es una enfermedad cerebral. También se sabe que la provocan una serie de factores (tales como la presencia de alteraciones químicas en el cerebro, alteraciones de la estructura del encéfalo, factores genéticos y factores ambientales estresantes). Este trastorno cerebral afecta a la capacidad de pensar con claridad, distinguir lo que es real de lo que no lo es, controlar las emociones, tomar las decisiones correctas y relacionarse con los demás. Tanto los pacientes a quienes se diagnostica la enfermedad como sus cuidadores suelen mostrar a menudo interés por saber qué provoca los síntomas de la esquizofrenia. A menudo se preguntan si es culpa suya, o si es porque han hecho algo malo. Cuando conocen la causa de los síntomas de la esquizofrenia, están en mejores condiciones de aceptar la enfermedad, de sentirse menos culpables
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y de entender mejor cómo se contrae una enfermedad psiquiátrica como la esquizofrenia." 2. El estrés en la esquizofrenia Relato propuesto: "En algunos pacientes con vulnerabilidad o predisposición hereditaria a sufrir esquizofrenia, el estrés (acontecimientos vitales, problemas cotidianos) puede desencadenar los síntomas de esquizofrenia o una recaída de la enfermedad. Si bien el estrés puede provocar irritabilidad en una persona sana, por norma general no llega a sumirla en un estado psicótico. Pero si una persona con predisposición genética a sufrir esquizofrenia es sometida a mucho estrés, puede llegar a sufrir la enfermedad porque es más vulnerable. De todos modos, el hecho de que estos pacientes vulnerables presenten un mayor riesgo de sufrir esquizofrenia no significa que tengan mermadas sus capacidades o que estén incapacitados de por vida. En investigaciones se ha observado que existen dos períodos del desarrollo importantes a efectos de la aparición de esta vulnerabilidad, el segundo trimestre del embarazo y el segundo trimestre de la pubertad, durante los que se produce una intensa maduración cerebral. Se cree que algún tipo de lesión cerebral durante estos períodos puede provocar leves alteraciones cerebrales que provocan predisposición a sufrir la enfermedad (véase la siguiente figura).
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En muchos casos, reducir el nivel de estrés puede contribuir a evitar una recaída. Es importante tener presente este aspecto, porque las técnicas de reducción del estrés constituyen una valiosa herramienta para el tratamiento global de la enfermedad (véase el Capítulo 5)." 3. Alteraciones de la neurotransmisión en la esquizofrenia Relato propuesto: "Para entender mejor el proceso de la neurotransmisión, piense en cómo se transmite el sonido. Cuando hablamos con alguien, emitimos unas ondas sonoras que salen de la boca y llegan hasta el oído. Una vez que llegan al oído, como el cerebro no las entiende directamente, estas ondas sonoras deben ser traducidas a impulsos nerviosos eléctricos. A continuación, estos impulsos son transmitidos a través de varios nervios hasta el cerebro, donde los centros auditivos oyen y comprenden las palabras que hemos pronunciado. Esta es una forma simplificada de entender el proceso. Los impulsos eléctricos son transmitidos a través de una serie de neuronas conectadas entre sí por unas estructuras denominadas sinapsis. Para que los impulsos o las señales eléctricas puedan atravesar estas conexiones, el organismo fabrica unas sustancias químicas especiales denominadas neurotransmisores, que transportan la señal de una neurona a la neurona adyacente. El cerebro humano contiene miles de millones de neuronas y billones de conexiones: de hecho, contiene más conexiones que Internet. Los neurotransmisores más importantes a efectos de la esquizofrenia son la dopamina y la serotonina.
CEREBRO = 100.000 MILLONES DE NEURONAS
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SOMA
NEURONA
SINAPSIS
MÁS CONEXIONES QUE INTERNET
En la esquizofrenia se produce una alteración de la transmisión del impulso eléctrico en las conexiones interneuronales. Existen numerosos datos científicos que indican que, durante un episodio esquizofrénico, en algunas áreas del cerebro hay demasiada dopamina, mientras que en otras no la hay en suficientes cantidades, lo que provoca una transmisión deficiente (excesiva o insuficiente) de muchas de las señales. Lo mismo ocurre con el neurotransmisor serotonina, nos limitaremos a la dopamina, en aras de una mayor simplicidad.
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SINAPSIS = CONEXIÓN ENTRE LAS NEURONAS DOPAMINA (NEUROTRANSMISOR)
TERMINAL PRESINÁPTICA
RECEPTOR DOPAMINÉRGICO COMUNICACIÓN ENTRE LAS NEURONAS A TRAVÉS DE LA DOPAMINA
La dopamina ejerce varias funciones importantes en el organismo: coordina las funciones motora y mental, y controla el filtrado y la jerarquización de la información que llega al cerebro desde el mundo exterior. En la esquizofrenia, como la transmisión de las señales es deficiente, el cerebro recibe de golpe muchos más mensajes de lo normal. Al verse incapaz de supervisar y controlar todos los mensajes, el cerebro empieza a mezclar la realidad con sensaciones e impresiones no reales, provocando los síntomas de la esquizofrenia (como alucinaciones, ideas delirantes, trastornos del pensamiento, etc.). Aunque esto es lo que los científicos creen que ocurre quedan, de todos modos, muchas cuestiones pendientes de resolver. Los antipsicóticos que se utilizan para tratar los síntomas de la esquizofrenia actúan sobre este sistema de neurotransmisores (véase el Capítulo 5)."
4. ¿Es hereditaria la esquizofrenia? Relato propuesto: "Hace tiempo que se sabe que la esquizofrenia tiende a repetirse en algunas familias. Los parientes cercanos de los pacientes con esquizofrenia tienen más probabilidades de sufrir esquizofrenia que las personas que no tienen familiares que hayan sufrido la enfermedad. Por ejemplo, los hijos de un padre con esquizofrenia tienen una probabilidad del 10% de sufrir esquizofrenia. De los gemelos univitelinos, sólo el 50% puede enfermar. Por otra parte, el riesgo de por vida de sufrir esquizofrenia en la población general es
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de aproximadamente el 1%. Si les damos la vuelta a las cifras, podemos afirmar que los hijos tienen una probabilidad del 90% de no sufrir la enfermedad, lo que demuestra que la herencia genética no es la única causa de la enfermedad puesto que, de no ser así, enfermarían todos los hermanos. Para que una persona sufra esquizofrenia deben estar presentes, además, otros factores (ambientales, por ejemplo). La mayor parte de los científicos coinciden en afirmar que lo que puede ser hereditario es una vulnerabilidad o predisposición a sufrir la enfermedad (un potencial hereditario que, para provocar esquizofrenia, necesita de otros factores de riesgo). Así, aunque en algunos pacientes existe un factor genético que puede estar implicado en la aparición del trastorno; en otros pacientes puede no estarlo." Resumen: Los científicos no han conseguido identificar una única causa de la esquizofrenia. Se sabe, sin embargo, que es una enfermedad cerebral provocada por una serie de factores, tales como la presencia de alteraciones químicas en el cerebro, factores genéticos y factores ambientales estresantes. El modelo de vulnerabilidad-estrés es el que mejor explica en la actualidad la aparición de la enfermedad. Otros consejos 1. No utilice demasiados términos científicos o técnicos. Intente explicar las cosas de la forma más comprensible y sencilla posible. 2. No critique a los pacientes que planteen hipótesis incorrectas sobre las causas de la esquizofrenia, ya que éstas pueden servir para indagar en el tema en mayor profundidad (por ejemplo, preguntando a los pacientes en qué se sustentan dichas hipótesis). Ello le permitirá ilustrar y comentar con el paciente la diferencia entre una hipótesis "demostrada científicamente" y una hipótesis "no demostrada", a través del ejemplo. Gran parte de las causas de la esquizofrenia que se barajan entre el público general («era la música de la discoteca, que estaba demasiado alta», «contaminación», etc.) pueden también entenderse como estrés en el sentido del modelo de vulnerabilidad–estrés. Huelga decir que no deben dejarse sin comentar las hipótesis que no sean compatibles con el objetivo de la psicoeducación. De todos modos, en estos casos lo único que debe criticarse siempre es la hipótesis, nunca a la persona que la expresa. Una regla que puede resultar útil en esta situación es: “Tome al paciente donde esté y condúzcalo cuidadosamente hacia donde debería estar” 3. No trate de forzar a los pacientes a aceptar las causas "correctas" de la esquizofrenia.
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Bibliografía Andreasen NC and Black DW. Schizophrenia. En: Introductory textbook of psychiatry, 3rd edition. American Psychiatric Publishing Inc, Washington, DC – Londres, Inglaterra, 2001. Weinberger DR and Marenco S. Schizophrenia as a neurodevelopmental disorder. Riley B, Asherson P, McGuffin P. Genetics and schizophrenia. En: Schizophrenia, 2nd edition. Eds: SR Hirsch and D Weinberger. Blackwell Publishing, 2001. Practice guideline for the treatment of patients with schizophrenia. 2nd edition. American Psychiatric Association, febrero de 2004. Dirección URL: http://www.psych.org/psych_pract/treatg/pg/SchizPG-CompleteFeb04.pdf
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3 . T R ATA M I E N T O : ¿ D Ó N D E S E T R ATA Y Q U I É N L A T R ATA ?
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3.
¿DÓNDE SE TRATA Y QUIÉN LA TRATA?
El objetivo de este capítulo es ofrecer información a los pacientes sobre: Los distintos tipos de instituciones en las que se trata a los pacientes con esquizofrenia. Los diversos grupos de profesionales representados en el equipo asistencial. Su tarea específica en la asistencia a los pacientes con esquizofrenia. 1. El tipo de institución depende del estadio de la enfermedad Relato propuesto: "La esquizofrenia se trata en distintos tipos de instituciones sanitarias, en función de si la enfermedad está en su punto crítico o está bien estabilizada y controlada. Estas instituciones son: Hospitales (hospitales psiquiátricos especializados o unidades psiquiátricas de hospitales generales). Instituciones que ofrecen hospitalización parcial. Residencias. Programas de vivienda. Centros de asistencia ambulatoria. Centros de salud mental. Servicios ambulatorios (como, por ejemplo, consultorios psiquiátricos o de medicina general)." Hospitales Relato propuesto: "Cuando se sufren síntomas de esquizofrenia, puede resultar necesario someterse a tratamiento en un hospital o en un centro especial para pacientes con trastornos psíquicos, ya que son los lugares idóneos para prestar los cuidados intensivos y la psicoterapia de apoyo que se necesitan cuando la enfermedad está en su punto álgido. Algunos pacientes se vuelven muy sensibles y puede hacerles bien permanecer algún tiempo en un entorno aislado y protegido, dentro del propio hospital. El tratamiento hospitalario lo pueden prestar: Hospitales psiquiátricos especializados. Centros de salud mental con salas de terapia. Unidades psiquiátricas de hospitales generales. De todos modos, gracias a los tratamientos modernos, muchos pacientes con esquizofrenia reciben la ayuda y el apoyo que necesitan sin tener que ser hospitalizados durante períodos prolongados."
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Hospitalización parcial Relato propuesto: "A muchos pacientes con esquizofrenia les puede resultar útil la hospitalización parcial (de día o de noche), especialmente después de haber sido dados de alta del hospital, o cuando pasan por momentos difíciles debido a cambios de su entorno o a que están sometidos a más estrés de lo habitual. A veces, la hospitalización parcial también se recomienda cuando los médicos y los pacientes no están satisfechos con el tratamiento farmacológico que recibe el paciente, y se está pensando en realizar cambios. La hospitalización parcial presenta la ventaja de que ofrece acceso a distintos tratamientos de forma muy estructurada, con un contacto continuo con los profesionales de la salud mental, y suele constituir un paso encaminado hacia que el paciente vuelva a tener una vida independiente." Residencias Relato propuesto: "La hospitalización durante períodos prolongados es hoy mucho menos habitual que hace 20 ó 30 años, sin embargo, pese a esta tendencia, existe una minoría de pacientes con esquizofrenia crónica que son incapaces de vivir de forma independiente. La permanencia durante períodos breves en residencias, dotadas de los recursos humanos oportunos, puede proporcionar alivio a los pacientes ante situaciones de estrés, les ofrece un entorno protector, y permite reinstaurar o ajustar la medicación y disminuir la presión sobre la familia. A muchos pacientes que sufren esquizofrenia les puede ser beneficioso vivir en una casa de medio (centro concebido para ayudar a los pacientes a realizar la transición entre estar hospitalizados las 24 horas del día y vivir de forma independiente en sociedad)." Programas de vivienda Relato propuesto: "Los programas de vivienda se han concebido para ayudar a los pacientes con esquizofrenia a encontrar un lugar en el que puedan vivir por sus propios medios. Suelen existir distintas posibilidades: el hogar familiar, albergues, pensiones, casas de reposo, apartamentos o residencias. La opción idónea depende de las necesidades de la persona y de la vivienda disponible. Antes de optar por una de ellas, deben valorarse las necesidades de cada paciente. Hay que tener en cuenta lo siguiente: ¿Cuál es el entorno que necesita el paciente? ¿Qué nivel de supervisión es necesario? ¿Puede el paciente cuidar de sí mismo? Algunos pacientes necesitan supervisión diaria, pero no todos. Algunos pacientes pueden necesitar supervisión para tomar la medicación, ayuda sobre cómo El Programa Alliance: Manual para los profesionales
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aprovechar de forma constructiva su tiempo libre o sobre la realización de actividades sociales de utilidad. En estos casos puede resultar suficiente una vivienda que ofrezca supervisión semanal." Centros de asistencia ambulatoria Relato propuesto: "La gran mayoría de los pacientes con esquizofrenia mantienen un contacto regular con su médico y con otros profesionales de la salud mental en los centros de asistencia ambulatoria. De todos modos, para tener la enfermedad controlada resulta esencial mantener este contacto regular y acudir asiduamente a los centros. Durante las visitas, a los pacientes se les hacen las recetas de los medicamentos que puedan necesitar, y se comprueba que no tengan otros problemas de salud (véase el Capítulo 8). A veces, las instituciones de asistencia ambulatoria organizan grupos, programas psicoeducativos o clases sobre técnicas de relajación para pacientes con esquizofrenia, con lo que ofrecen diversas modalidades de tratamiento (véase el Capítulo 7)." 2. El equipo asistencial Relato propuesto: "La asistencia a los pacientes con esquizofrenia suele estar a cargo de un equipo compuesto por distintos profesionales (el equipo asistencial). Juntos deciden administrar el esquema terapéutico adaptado a las necesidades de cada paciente. Debe tenerse presente, sin embargo, que el tratamiento es un proceso de dos direcciones: los pacientes deben comunicar al médico y a los demás miembros del equipo cuáles son sus necesidades, para que así se seleccionen los tratamientos idóneos. Los mejores resultados se obtienen cuando los pacientes colaboran con sus médicos y con los demás miembros del equipo asistencial." 3. Grupos de profesionales que forman parte del equipo asistencial y tareas que desempeñan Relato propuesto: "Los grupos de profesionales que forman parte del equipo asistencial son: Psiquiatras. Enfermeros y enfermeras de salud mental o psiquiátricos. Asistentes sociales. Psicólogos. Terapistas ocupacionales Fisioterapeutas. Tutores de casos. La mayor parte de los pacientes con esquizofrenia están a cargo de un equipo de profesionales de la salud denominado "equipo
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asistencial", que se encarga de elaborar el plan asistencial más adecuado para el paciente. En ocasiones pueden superponerse los roles de los distintos profesionales del equipo asistencial. Así se fomenta la consideración de distintos puntos de vista y la disponibilidad, para el paciente, de más terapeutas. Cuando el paciente o sus familiares tienen dudas acerca de un programa de tratamiento concreto, siempre es aconsejable que las comenten con el terapeuta o los terapeutas." A continuación se describen brevemente todos estos grupos, así como sus tareas y disciplinas: 4. Funciones de los miembros del equipo asistencial Relato propuesto: "Los psiquiatras – psicoterapeutas son médicos especializados en psiquiatría. La función del psiquiatra en el equipo consiste en realizar el diagnóstico, decidir el tratamiento que conviene administrar y asumir la responsabilidad global del tratamiento y la asistencia. Normalmente también han recibido formación en psicoterapia. La psiquiatría es la disciplina de la medicina que se ocupa del tratamiento de los trastornos mentales y psíquicos. Los enfermeros y enfermeras de salud mental o psiquiátricos son profesionales diplomados en enfermería que prestan servicios a los pacientes que necesitan ayuda para recuperar o mantener su salud física o mental. Los enfermeros y enfermeras psiquiátricos suelen dedicar parte de su tiempo a estar con los pacientes, para escuchar sus problemas, aconsejarles al respecto y prestarles apoyo en sentido general. Puede ser alguien con quien se habla y que ofrece ayuda en caso de problemas afectivos. Los asistentes sociales reciben una formación especializada para ayudar a los pacientes con su ajuste social. En el caso de los pacientes con esquizofrenia, su función puede comportar prestar asesoramiento y orientación a los pacientes y sus familias ante diversos problemas sociales que surgen como consecuencia de la enfermedad como, por ejemplo, problemas laborales, de vivienda, económicos, y aspectos relacionados con la seguridad social o con la solicitud de prestaciones de invalidez. Los psicólogos – psicoterapeutas son profesionales de la salud sanitarios que han recibido formación en psicología (que es el estudio científico del comportamiento humano y los fenómenos mentales). Si bien pueden prestar tratamientos psicológicospsicoterapéuticos específicos como, por ejemplo, terapia cognitiva, control de la ansiedad y terapia de grupo o familiar, no están
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autorizados a prescribir medicamentos. Normalmente también han recibido formación en psicoterapia. La psicología es la ciencia que se ocupa del estudio de los procesos mentales y del comportamiento. Los terapistas ocupacionales trabajan con los pacientes en la realización de tareas y actividades creativas relacionadas con la vida diaria como, por ejemplo, manualidades y actividades de expresión (teatro, pintura o música). El responsable del caso o tutor de casos es la persona del equipo asistencial que constituye el principal punto de contacto con el paciente y su familia." 5. Otras modalidades para la prestación de asistencia en salud mental Relato propuesto: "En algunos países también existen equipos de respuesta ante crisis o equipos de emergencias que, compuestos por un psiquiatra, enfermeros y/o enfermeras psiquiátricos y, a veces, asistentes sociales, están en guardia para atender urgencias psiquiátricas fuera del horario de atención habitual. A veces también realizan intervenciones a domicilio. Los programas de Tratamiento Asertivo Comunitario (TAC) ofrecen apoyo, veinticuatro horas al día, a los pacientes con enfermedades mentales graves como, por ejemplo, esquizofrenia. Ofrecen sus servicios a la comunidad, y los pacientes y sus familias participan en todo lo relativo al diseño, la prestación, la supervisión y la valoración de los servicios. La tutoría de casos, que se basa en una relación de confianza con los pacientes y sus familias, tiene por objeto ayudar a los pacientes a que logren la máxima funcionalidad posible en el entorno menos restrictivo posible. También ayuda a los pacientes a obtener ayuda de otros proveedores de asistencia sanitaria." Resumen: Existen distintas instituciones que se ocupan de la asistencia a pacientes con esquizofrenia, que abarcan desde los hospitales psiquiátricos hasta los centros de asistencia ambulatoria. El tipo de institución en la que se decida aplicar el tratamiento depende del período de la enfermedad. En el equipo asistencial están representados diversos grupos de profesionales. El equipo asistencial define el plan de tratamiento óptimo para cada paciente. Aunque cada miembro del equipo asistencial tenga distintas responsabilidades individuales, todos ellos El Programa Alliance: Manual para los profesionales tienen una tarea en común: prestar asistencia y apoyo39 a los pacientes con esquizofrenia y sus familias.
Bibliografía: Practice guideline for the treatment of patients with schizophrenia. 2nd edition. American Psychiatric Association, febrero de 2004. Dirección URL: http://www.psych.org/psych_pract/treatg/pg/SchizPG-CompleteFeb04.pdf
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4 . T R ATA M I E N T O : M E D I C A C I Ó N
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4.
TRATAMIENTO: MEDICACIÓN
El objetivo de este capítulo es ofrecer información a los pacientes sobre: La administración de antipsicóticos y otros medicamentos en la fase aguda y para la prevención de recaídas de la esquizofrenia. Los distintos tipos de antipsicóticos y otros medicamentos disponibles. El mecanismo de acción de los antipsicóticos y otros medicamentos y los efectos secundarios que pueden provocar. Cómo aprovechar al máximo los tratamientos disponibles. Los pacientes y los cuidadores c1con frecuencia se plantean muchas preguntas acerca de la medicación en general, sobre fármacos determinados, sobre el mecanismo de acción de los antipsicóticos y acerca de sus efectos secundarios. Muchos de ellos tienen ideas falsas sobre los antipsicóticos, y uno de los objetivos de esta sesión es ayudar a los pacientes a rectificarlas. Al moderador de esta sesión le será útil haber adquirido experiencia en responder a este tipo de preguntas, puesto que en este capítulo no se pueden abordar todas de forma detallada. Como la medicación y la adherencia al tratamiento indicado, resultan cruciales para el éxito del mismo, debe asignarse el tiempo suficiente para cubrir este capítulo en su totalidad. 1. La medicación en el tratamiento de la esquizofrenia Relato propuesto: "Todo plan integral de tratamiento de la esquizofrenia consta de dos componentes igualmente importantes: los antipsicóticos y los tratamientos psicosociales. Los pacientes con esquizofrenia y sus cuidadores con frecuencia se plantean muchas preguntas acerca de la medicación en general, sobre fármacos determinados, sobre el mecanismo de acción de los antipsicóticos y acerca de los riesgos de la medicación. Los fármacos que se utilizan para el tratamiento de los principales síntomas de la esquizofrenia se denominan "antipsicóticos" (antes se llamaban "neurolépticos"). Los antipsicóticos, que constituyen uno de los más importantes avances de la medicina en el siglo XX, han mejorado en gran medida el pronóstico de las personas que sufren esquizofrenia. Gracias a ellos, no hace falta hospitalizar 1
Cuidador es el término que internacionalmente se está utilizando para designar a todos aquellos que se ocupan de un enfermo, sean familiares (como suele ser la norma en Latinoamérica) o no.
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durante años a los pacientes que la sufren, muchos de los cuales pueden vivir integrados a la comunidad. Por este motivo, los expertos consideran que los antipsicóticos forman parte indispensable del tratamiento de la esquizofrenia. Como las causas de la enfermedad están asociadas principalmente a la descompensación entre los neurotransmisores cerebrales, su mecanismo de acción consiste en estabilizar dicha descompensación. El público general no suele saber por qué se trata con medicamentos una enfermedad psiquiátrica como la esquizofrenia. A la confusión de los pacientes, que ya tienen problemas para comprender la realidad, se agregan los prejuicios, malentendidos y temores que terminan generando la incertidumbre de si los pacientes están drogados o, incluso, intoxicados. Con frecuencia, la gente sabe que hay otras enfermedades psiquiátricas que se tratan sólo con psicoterapia y, por ello, cree (algo, por otra parte, comprensible) que la esquizofrenia también debería tratarse sólo con psicoterapia. No obstante, se pasa por alto el hecho de que la esquizofrenia es distinta de otros trastornos psiquiátricos por cuanto sus causas son otras y, por tanto, su tratamiento no puede ser el mismo. Tal como se comenta en mayor detalle en el capítulo sobre las causas de la esquizofrenia, ésta no sólo tiene causas psicosociales (el estrés, por ejemplo), sino también biológicas (como la descompensación entre determinadas sustancias químicas del cerebro). Esta descompensación entre estas sustancias químicas del cerebro no se puede tratar sólo con psicoterapia, por lo que se corrige con la ayuda de antipsicóticos. Las causas psicosociales como el estrés se abordan con tratamientos psicosociales (psicoeducación, psicoterapia) que se comentarán más adelante. No obstante, son muchas las interacciones entre ambas estrategias terapéuticas. Los fármacos resultan especialmente útiles para tratar con éxito los episodios agudos, cuando lo que se busca es mejorar los síntomas positivos y, en parte, también los negativos. En el 85% de todos los pacientes que toman antipsicóticos, los síntomas de un primer episodio de esquizofrenia mejoran de forma significativa o desaparecen por completo al cabo de un año. De todos modos, la esquizofrenia no se cura de una vez por todas con un tratamiento breve con antipsicóticos; si se interrumpe el tratamiento, los síntomas vuelven a aparecer en aproximadamente el 80% de los pacientes al cabo de 1–2 años. Para evitar estas recaídas suele resultar necesario seguir tomando los antipsicóticos durante varios años después de la desaparición de los síntomas. Con este tratamiento a largo plazo (también llamado "tratamiento de
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mantenimiento") la tasa de recaídas puede reducirse hasta el 20% durante el primer año."
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2. Fases del tratamiento de la esquizofrenia Relato propuesto: "El tratamiento de la esquizofrenia suele dividirse en dos fases: la fase aguda y el tratamiento de mantenimiento. • Fase aguda En la fase aguda del tratamiento, el objetivo es la remisión del episodio psicótico agudo que está sufriendo el paciente. A menudo comporta su hospitalización u otros cuidados intensivos. • Tratamiento de mantenimiento La siguiente fase del tratamiento se conoce como tratamiento "preventivo", "de continuación" o "de mantenimiento". En esta fase se sigue administrando el tratamiento durante un período prolongado, tanto para mejorar la funcionalidad del paciente como para prevenir futuros episodios psicóticos, con independencia de que persistan o no persistan los síntomas de la enfermedad. Una vez superada la fase aguda, el tratamiento de mantenimiento con antipsicóticos reduce en gran medida la probabilidad de que vuelvan a aparecer síntomas agudos (la probabilidad de una recaída). En las pautas terapéuticas se recomienda realizar el tratamiento de mantenimiento durante un mínimo de 1–2 años tras la desaparición de los síntomas del primer episodio de la enfermedad, y durante un mínimo de 5 años tras la remisión de los síntomas del segundo episodio o de los episodios posteriores." 3. Buenas razones para tomar antipsicóticos Relato propuesto: "En muchos pacientes que toman antipsicóticos, los síntomas esquizofrénicos mejoran de forma significativa o desaparecen del todo. El tratamiento a largo plazo con antipsicóticos reduce la tasa de recaídas desde aproximadamente un 80% a un 20% durante el primer año. Los antipsicóticos, asimismo, pueden contribuir a restablecer la funcionalidad y facilitar el retorno del paciente a una vida normal en sociedad. Por otra parte, como los pacientes con esquizofrenia pueden no estar en condiciones de participar en las sesiones de psicoterapia si sus síntomas psicóticos agudos no han mejorado, el tratamiento con antipsicóticos es un importante requisito previo a la psicoterapia."
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4. Fármacos para el tratamiento de la esquizofrenia Relato propuesto: "Los antipsicóticos son los principales fármacos para el tratamiento de la esquizofrenia. En algunos pacientes, sin embargo, puede ser necesario administrar otros fármacos para tratar otros síntomas (como, por ejemplo, ansiedad, alteraciones del sueño y depresión) y, a veces, antagonizar un posible efecto secundario del fármaco principal. En la Tabla 2 se enumeran los fármacos que se utilizan para tratar los distintos síntomas de la esquizofrenia."
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Tabla 2. Fármacos que se utilizan para tratar los distintos síntomas de la esquizofrenia Clase farmacológica Antipsicóticos Antipsicóticos de 1ª generación ("convencionales", "clásicos") Antipsicóticos de 2ª generación ("nuevos", "atípicos", "de nueva generación")
Efecto principal del tratamiento (síntomas tratados) Síntomas positivos de la psicosis (como alucinaciones, ideas delirantes) Alteraciones del pensamiento Agitación Alteraciones del sueño Síntomas negativos (Como falta de energía, retraimiento social, falta de motivación) Ansiedad y síntomas depresivos de la esquizofrenia
Antiparkinsonianos
Efectos secundarios motores
Antidepresivos ISRS y antidepresivos tricíclicos
Síntomas depresivos de la esquizofrenia
Ansiolíticos (sedantes)
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Alteraciones del sueño, agitación, ansiedad de la esquizofrenia
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"Los antipsicóticos (también llamados "neurolépticos") son los principales medicamentos para el tratamiento de la esquizofrenia. Los antipsicóticos contribuyen a mitigar las alucinaciones, ideas delirantes y trastornos del pensamiento asociados a la esquizofrenia. En términos generales, los síntomas positivos empiezan a mejorar al cabo de un mínimo de 3–4 semanas, y los síntomas negativos y las alteraciones del pensamiento tardan más. En algunos pacientes, asimismo, puede resultar necesario probar varios antipsicóticos antes de encontrar el fármaco (o la asociación de fármacos) más idóneo para cada caso. Para el éxito del tratamiento es esencial tener paciencia, por una parte, y una colaboración estrecha con los psiquiatras, por la otra. Actualmente se utilizan unos 20–30 antipsicóticos, que se pueden dividir en dos grupos: Los antipsicóticos de 1ª generación como el haloperidol, la clorpromazina, trifluoperazina, tioridazina, pipotiazina, pimozida, levomepromazina, prometazina, [opción para las filiales: escriban los nombres genéricos de los fármacos habituales] son medicamentos que se vienen utilizando desde hace muchos años y que son muy eficaces contra las ideas delirantes y las alucinaciones de los pacientes con esquizofrenia. Sin embargo, no son tan eficaces frente a los síntomas negativos como el retraimiento social y emocional. Los pacientes que toman estos antipsicóticos clásicos a menudo sufren efectos secundarios motores, que se denominan "síntomas extrapiramidales" ("SEP") y consisten en temblor incontrolable, inquietud y rigidez muscular). Los antipsicóticos de nueva generación como olanzapina, risperidona, Ziprasidona, aripiprazole, quetiapina, [opción: escriban los nombres genéricos de los atípicos disponibles] son fármacos que han aparecido hace muy poco en el mercado. Se denominan antipsicóticos de 2ª generación porque difieren respecto a los antipsicóticos clásicos en su acción y su perfil de efectos secundarios. Los antipsicóticos de 2ª generación presentan menos probabilidades de provocar algunos de los efectos secundarios asociados a los antipsicóticos de 1ª generación (especialmente los de tipo motor) y actúan sobre un espectro más amplio de la esquizofrenia. Se ha demostrado que la clozapina es eficaz en pacientes que no responden a otros antipsicóticos. Los antipsicóticos se toman a menudo por vía oral en forma líquida, en comprimidos o cápsulas. En caso de urgencia, algunos antipsicóticos también se pueden inyectar por vía intramuscular. Para el tratamiento a largo plazo, algunos antipsicóticos están disponibles en formas de liberación lenta ("retard" o "depot"). Con esta formulación, con una única inyección intramuscular se El Programa Alliance: Manual para los profesionales
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administra la cantidad de fármaco necesaria para varias semanas, a lo largo de las cuales el fármaco es liberado hacia el torrente circulatorio desde este "depósito" ("depot") intramuscular. La ventaja de esta formulación es que el paciente no está obligado a recordar que debe tomar los comprimidos o las cápsulas cada día." 5. Otros fármacos que se toman a veces además de los antipsicóticos para tratar la esquizofrenia Relato propuesto: "Además de los antipsicóticos, a los pacientes con esquizofrenia también se les administran otros fármacos si se cree necesario." Antiparkinsonianos (también llamados "anticolinérgicos")* Relato propuesto: "Estos fármacos no son eficaces contra los síntomas de la esquizofrenia, sino frente a los efectos secundarios motores. Aunque su mayor eficacia se observa frente a la rigidez muscular y el temblor, a veces pueden ser útiles contra la inquietud. De todos modos, pueden agravar otros efectos secundarios como la sequedad de boca y la visión borrosa. Una vez que se ha conseguido controlar los síntomas de la esquizofrenia y se ha reducido la dosis del antipsicótico, a menudo se puede reducir o interrumpir la administración de los antiparkinsonianos." Antidepresivos* Relato propuesto: "La esquizofrenia cursa con frecuencia con síntomas depresivos. Para tratarlos, además de los antipsicóticos pueden utilizarse medicamentos antidepresivos y psicoterapia. De los más de 20 antidepresivos distintos disponibles, el médico es quien decide cuál es el más compatible con el antipsicótico. Sin embargo, los antidepresivos solos no bastan para tratar la depresión en la esquizofrenia. Aunque los efectos secundarios de los antidepresivos varían en función de cada fármaco y de cada paciente, cabe mencionar los siguientes: sedación, sequedad de boca, visión borrosa, molestias digestivas, sensación de inquietud interior y alteraciones de la sexualidad." Ansiolíticos (sedantes, benzodiacepinas)* Relato propuesto: "En caso de alteraciones del sueño, agitación, ansiedad y tensiones, puede resultar útil administrar ansiolíticos junto con la medicación antipsicótica. Debido a su potencial de adicción, estos fármacos se tienen que utilizar con mucha precaución, especialmente en los pacientes con problemas de alcoholismo o toxicomanías. Por este mismo motivo, no deben utilizarse de forma continuada durante más de 4-6 semanas. A veces también se utilizan para aliviar los
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efectos secundarios de los antipsicóticos como, por ejemplo, inquietud, rigidez muscular y temblor."
Terapia electroconvulsiva (TEC) Relato propuesto: "La TEC, una de las opciones de tratamiento de la esquizofrenia, se utiliza para tratar a los pacientes que no responden a distintos antipsicóticos. Se trata de un procedimiento por el que se aplica una corriente eléctrica por medio de unos electrodos colocados en el cuero cabelludo con la finalidad de inducir una convulsión mientras el paciente está sometido a anestesia general." 6. Efectos secundarios de los antipsicóticos Relato propuesto: "Al igual que todos los medicamentos eficaces, los antipsicóticos también provocan efectos secundarios." En la Tabla 3 se resumen los efectos secundarios más importantes. Tabla 3. Efectos secundarios más frecuentes de los antipsicóticos Rigidez muscular y generalizada. Temblor, inquietud (acatisia). Movimientos involuntarios anormales (como, por ejemplo, movimientos de las extremidades o la lengua, la boca y los ojos). Sequedad de boca. Visión borrosa. Estreñimiento. Exantema, prurito o fotosensibilidad. Somnolencia y letargo. Aumento de peso y alteraciones metabólicas. Otros problemas endocrinológicos (disfunción sexual, trastornos de la menstruación, galactorrea). Mareos. Falta de motivación, cansancio y retraimiento. Dificultad de concentración o problemas de memoria. Disminución de la tensión arterial y aumento de la frecuencia del pulso. Alteraciones analíticas. "No todos los antipsicóticos provocan todos estos efectos secundarios. Los pacientes responden de formas distintas a los distintos antipsicóticos. El hecho de que un paciente sufra determinados efectos secundarios, así como los efectos secundarios que puedan aparecer, depende de muchos factores (tipo de
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fármaco, dosis, susceptibilidad del paciente). A veces también resulta difícil determinar si un síntoma determinado (como, por ejemplo, pérdida de motivación o letargo) es un efecto secundario o un síntoma propio de la enfermedad. También es muy difícil predecir, al principio del tratamiento, qué efectos secundarios aparecerán. Aunque los efectos secundarios suelen ser peores poco después del inicio del tratamiento y tienden a mejorar a medida que éste continúa, algunos pueden aparecer más tarde. Por otra parte, no debe olvidarse que los pacientes responden de forma distinta a los diversos tipos de medicación. Teniendo en cuenta todo lo dicho, no es de extrañar que el médico tarde cierto tiempo en dar con el tratamiento y la posología adecuados para un paciente concreto." Efectos secundarios motores Relato propuesto: "Los efectos secundarios motores (como, por ejemplo, rigidez muscular, temblor, espasmos musculares y sensación de inquietud, calambres, sentirse paralizado, lentitud de movimientos, sentirse como un robot o una inquietud frecuentemente atribuida erróneamente a la enfermedad), que son habituales con los antipsicóticos clásicos, son menos frecuentes con los medicamentos más modernos. Todos ellos revierten si se interrumpe la administración del antipsicótico, o se añade el anticolinérgico. Uno de los efectos secundarios más preocupantes es la disquinesia tardía, que afecta hasta a 5 de cada 100 pacientes al cabo de un año de tratamiento con antipsicóticos de 1ª generación, y que presenta muchas menos probabilidades de aparecer con los antipsicóticos de 2ª generación. La discinesia tardía se caracteriza por movimientos imposibles de controlar que afectan a la boca, los labios y la lengua y, a veces, otras partes del organismo. En la mayor parte de los casos, los síntomas son leves y revierten al cambiar la dosis o el tipo de medicación. Sin embargo, en ocasiones, la discinesia tardía puede ser grave e incapacitante y pasar a ser irreversible. Por este motivo, es importante comprobar la ausencia de posibles trastornos del movimiento (como, por ejemplo, movimientos involuntarios de la lengua) y comunicárselos al médico si es que aparecen." Otros efectos secundarios: Relato propuesto: "Otros efectos secundarios habituales con algunos fármacos son: sequedad de boca, mareos, estreñimiento, hipotensión arterial (que provoca mareos), sedación y sentirse enlentecido, aumento de peso y problemas sexuales (a menudo no percibidos como molestos (véase el Capítulo 10). Ciertos antipsicóticos pueden hacer que algunas mujeres menstrúen con menor regularidad, o dejen de hacerlo. Una vez más, no todos los antipsicóticos provocan estos efectos. Cambiar la medicación o el estilo de vida puede ayudar a El Programa Alliance: Manual para los profesionales
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que algunos desaparezcan. Por ejemplo, el aumento de peso puede frenarse con una dieta más saludable y haciendo ejercicio con regularidad. Si bien algunos efectos secundarios son tolerables, otros pueden causar problemas. Para reducir su incidencia, el médico puede decidir cambiar la cantidad de medicamento que toma el paciente, o bien sustituirlo por otro. En algunos casos, puede recetarse medicación adicional para minimizar los efectos secundarios. Por ejemplo, a una persona que sufra temblor, rigidez muscular y lentitud de movimientos puede administrársele un anticolinérgico para tratar estas reacciones adversas. Para resumir, al igual que todos los medicamentos eficaces, los antipsicóticos también provocan efectos secundarios. En la mayor parte de los casos, son leves y revierten al cambiar la dosis o el tipo de medicación. En algunos casos, puede recetarse medicación adicional para minimizar los efectos secundarios. Para que el equipo asistencial pueda evitar o erradicar los efectos secundarios, deben comunicársele inmediatamente todos los efectos secundarios que pueda ir sufriendo el paciente. En caso de que se desee más información sobre los efectos secundarios de los fármacos que se utilicen para el tratamiento, es muy útil leer los prospectos y comentar todo lo que no se entienda con el médico." 7. Riesgos y beneficios de los antipsicóticos Relato propuesto: "Antes de decidirse a tomar una medicación durante un período prolongado, a la mayor parte de los pacientes les gusta evaluar las ventajas (efectos terapéuticos) y las desventajas (efectos secundarios) que ello implica. Esto no suele ser fácil en los pacientes con esquizofrenia, ya que es imposible predecir exactamente cuáles serán las ventajas y las desventajas en cada caso. De todos modos debe tenerse en cuenta que, en la mayor parte de los pacientes, los beneficios son mayores que los riesgos. Muchos pacientes con esquizofrenia empiezan tomando los fármacos que les receta el médico. Si aparecen efectos secundarios, tratan de eliminarlos con la ayuda del médico (mediante un cambio de la medicación o una reducción de la dosis). Si consiguen eliminarlos, siguen tomando la medicación durante la totalidad del período indicado por el médico. Si los efectos secundarios no se pueden eliminar por completo a pesar a todas las medidas que se han tomado, cada paciente debe decidir, con la ayuda del médico, si las ventajas de continuar con la medicación son mayores que las desventajas. Muchos pacientes consultan esta decisión con su familia o con otros pacientes.
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En última instancia, sin embargo, al cabo de cierto tiempo casi siempre se encuentra un antipsicótico que controla bien los síntomas y apenas provoca o no provoca efectos secundarios en el paciente. De tal forma que se consigue alcanzar el objetivo esencial de todo tratamiento: controlar la enfermedad con los mínimos efectos secundarios y mejorar la calidad de vida del paciente."
Resumen: La administración de antipsicóticos y otros medicamentos es crucial para el tratamiento agudo y la prevención de recaídas de la esquizofrenia. Existen muchos tipos distintos de antipsicóticos y otros medicamentos. Los antipsicóticos actúan a nivel de la química del cerebro. En el 90% de los pacientes que toman antipsicóticos con regularidad, los síntomas del primer episodio de esquizofrenia mejoran de forma significativa o desaparecen por completo. Una vez desaparecidos los síntomas, suele resultar necesario seguir tomando los antipsicóticos para evitar una recaída. La mayor parte de los efectos secundarios puede ser eficazmente tratada. Antipsicóticos diferentes producen efectos secundarios diferentes. En la gran mayoría de los pacientes se encuentra un antipsicótico que controla bien los síntomas y provoca muy pocos o no provoca efectos Otros consejos: 1. Si durante la parte introductoria de la sesión, un paciente se queja de los efectos secundarios de su tratamiento antipsicótico, no les quite importancia, indique que el tema se comentará en unos minutos, una vez usted haya explicado los distintos fármacos disponibles actualmente, que también provocan efectos secundarios, aunque distintos. Si el paciente insiste en querer comentar el tema de los efectos secundarios de forma inmediata, puede iniciar la sesión hablando de éstos en primer lugar. 2. Debe tener la precaución de no verse forzado a asumir el rol de defensor a ultranza de la medicación. Por el contrario, tome seriamente las quejas del paciente sobre los efectos secundarios. 3. Aunque la medicación es un factor crucial para el tratamiento de la esquizofrenia, muchos pacientes no la toman, o no la toman
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durante el tiempo suficiente. Ello se debe, por una parte, al temor de que surjan efectos secundarios y, por otra, al hecho de que los pacientes no han sido suficientemente informados sobre los efectos positivos de la medicación en este tipo de trastorno psiquiátrico. La intención de este capítulo es ofrecer información exhaustiva a los pacientes sobre los efectos y efectos secundarios de la medicación antipsicótica, dado que los pacientes bien informados están en mejores condiciones de tomar decisiones sobre su propio tratamiento, en mejores condiciones de evitar los efectos secundarios y de colaborar con su equipo asistencial. 4. Al comentar el mecanismo de acción de los antipsicóticos debe evitarse una conferencia muy científica, hay que buscar que los pacientes logren comprender el mecanismo de acción de los antipsicóticos, explicándolo en términos sencillos. De ésta forma se logrará que los pacientes adopten un planteamiento racional del tema y no uno emocional, que suele preponderar y estar marcado por todo tipo de prejuicios. Por otra parte, así les será más fácil a los pacientes entender la elección del fármaco, la posología y los efectos secundarios. 5. Si un paciente duda de que, en su caso en particular, los beneficios de tomar antipsicóticos sean mayores que los riesgos, no lo contradiga inmediatamente, analice con él la valoración de riesgos–beneficios que ha realizado el propio paciente. Así se consigue, a veces, aclarar malentendidos o cubrir lagunas de información. Si la conversación tiende a centrarse más en los riesgos que en los beneficios de los antipsicóticos, puede proponer realizar una lista de los "riesgos y efectos secundarios" de los episodios psicóticos en un pizarrón y compararlos con los efectos secundarios de la medicación. De todos modos, no trate en ningún momento de inculcar nada a nadie, trate de informar con objetividad y, en todos los casos, tome seriamente las experiencias de cada paciente. Más tarde o más temprano, los pacientes acaban por comentar ellos mismos las ventajas de los fármacos (reducción de los síntomas psicóticos que provocan ansiedad, evitan una posible rehospitalización, etc.). Vale la pena esperar a que lo hagan, puesto que los argumentos a favor de los fármacos son mucho más convincentes si proceden de los propios pacientes. La experiencia ha demostrado que las personas presentan mayores probabilidades de sentirse motivadas a seguir tomando una medicación si conocen por experiencia propia, y son conscientes, de los efectos positivos de la medicación (mejor calidad de vida, poder seguir trabajando) que si se las amenaza con consecuencias negativas (« ¡Cuando tenga la próxima recaída, entonces lo lamentará!»). Debe
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recordarse también que los pacientes con experiencia suelen valorar con más certeza los riesgos y beneficios de la medicación que los profesionales de la salud mental. 6. Durante la sesión de preguntas y respuestas, puede proponer algunas preguntas como, por ejemplo, si se puede conducir cuando se toman antipsicóticos, si el alcohol o el tabaco interfieren con los antipsicóticos, si se pueden tomar antipsicóticos durante el embarazo, etc. En primera instancia, puede responderles con un "sí" o con un "no" y les puede decir que, aparte de que en los capítulos pertinentes del manual encontrarán las respuestas detalladas, las preguntas se abordarán en sesiones posteriores.
Bibliografía: Practice guideline for the treatment of patients with schizophrenia. 2nd edition. American Psychiatric Association, febrero de 2004. Dirección URL: http://www.psych.org/psych_pract/treatg/pg/SchizPG-CompleteFeb04.pdf Kane JM. Tardive dyskinesia rates with atypical antipsychotics in adults: prevalence and incidence. J Clin Psychiatry 204; 65(suppl 9): 16-20 Kane JM, Leucht S, Carpenter D, Doherty JP. Introduction: Methods, commentary and summary, J Clin Psychiatry2003; 64(suppl12):1-20.
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5 . T R ATA M I E N T O : E S T R AT E G I A S P S I C O S O C I A L E S
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5.
TRATAMIENTO: ESTRATEGIAS PSICOSOCIALES
El objetivo de este capítulo es ofrecer información a pacientes sobre: Los distintos tipos de tratamientos psicosociales y rehabilitación y sus objetivos. Los tipos de psicoterapia recomendados para tratamiento de la esquizofrenia. La importancia de los tratamientos psicosociales en plan asistencial integral para la esquizofrenia.
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Las personas con esquizofrenia y sus cuidadores a menudo quieren saber cómo los pueden ayudar los tratamientos psicosociales a lidiar con la esquizofrenia y enfrentar sus consecuencias. Sin embargo, cuando ven los múltiples tratamientos psicosociales, así como grupos de profesionales a los que pueden recurrir, puede resultarles difícil saber qué es lo mejor para ellos. El objetivo de este capítulo es ayudarlos a orientarse e informarlos acerca de los mejores recursos para abordar los problemas específicos. 1. El valor de los tratamientos psicosociales en el tratamiento de la esquizofrenia Relato propuesto "Tal como hemos comentado, la esquizofrenia produce una serie de problemas en el bienestar psicológico del paciente e influye en funciones como el trabajo, el estudio, el aprendizaje, etc. Por ello resulta importante tomar otras medidas además del tratamiento farmacológico. Aparte de los síntomas agudos o las recaídas, la esquizofrenia también causa problemas en las relaciones así como en el rendimiento social y laboral. Precisamente es en estos problemas psicológicos, sociales y laborales, donde los tratamientos psicosociales encuentran su mayor utilidad. También contribuyen a consolidar y ampliar los efectos de los medicamentos y ayudan a los pacientes a entender la importancia de un tratamiento continuado. A veces se realizan en grupos en los que los pacientes pueden compartir experiencias. En lo que queda de capítulo los denominaremos, directamente, "tratamientos psicosociales"." 2. Los distintos tipos de tratamientos psicosociales En la Tabla 4 se enumeran los tratamientos psicosociales que suele aplicarse a las personas con esquizofrenia.
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Tabla 4. Tratamientos psicosociales que suele aplicarse a los pacientes con esquizofrenia 1) Psicoterapia (individual y de grupo) Psicoterapia de apoyo Terapia conductual Terapia familiar 2) Psicoeducación 3) Técnicas de relajación 4) Programas de rehabilitación Laborterapia Entrenamiento Laboral Talleres Protegidos Entrenamiento en habilidades sociales Aprovechamiento estructurado del tiempo libre Actividad Física Residencias y programas de vivienda
1. Psicoterapia "Existen muchos tipos de psicoterapia, que difieren en función de su objetivo, intensidad, duración y base teórica. La más habitual es el psicoanálisis clásico, creado por Sigmund Freud, que no suele ser útil para la esquizofrenia. En muchos programas modernos para el tratamiento de la esquizofrenia se utiliza la terapia cognitivoconductual (TCC) basada en el aprendizaje. Otra terapia que se utiliza con frecuencia es la terapia familiar, que puede ser beneficiosa a muchos niveles, dado que la esquizofrenia afecta a pacientes jóvenes que aún viven con su familia. Este tipo de terapia tiene por objetivo contribuir a resolver los conflictos que se producen en el seno de la familia y a aprovechar los recursos positivos de ésta." Terapia de grupo Relato propuesto: "Las sesiones de terapia de grupo suelen realizarse con pocos pacientes (6–12 por lo general) y uno o dos profesionales de la salud mental formados especialmente a tal efecto. En este caso, el objetivo es aprender a partir de las experiencias de los demás, poniendo a prueba las percepciones de un paciente frente a las de los demás, corrigiendo las posibles distorsiones y conductas interpersonales desadaptadas a través de la interacción con los demás miembros del grupo. Este tipo de terapia puede ser de
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máxima utilidad una vez han remitido un poco los síntomas y los participantes ya han salido de la fase psicótica aguda de la enfermedad, dado que los pacientes en estado psicótico agudo suelen estar muy afectados o desorganizados como para participar Psicoterapia de apoyo Relato propuesto: La psicoterapia de apoyo brinda al paciente la oportunidad de tratar problemas y cuestiones cotidianas, así como aspectos relacionados con la medicación, con un psicoterapeuta especialmente formado. Otros aspectos sobre los que los pacientes suelen pedir consejos son: relaciones, vivienda, problemas profesionales, tiempo libre y calidad de vida. Asimismo, con frecuencia piden información acerca de cómo obtener y utilizar servicios sociales, ayudas económicas, transporte, ayuda práctica, etc. También puede pedirse al psicoterapeuta que ayude a tomar decisiones importantes. En ocasiones el psicoterapeuta puede tener que recomendar una opción y descartar otras. Dicho de otro modo, el psicoterapeuta puede ser más directo y actuar más en calidad de asesor que en otras modalidades de psicoterapia." Terapia cognitivo-conductual Relato propuesto: "La terapia cognitivo-conductual puede realizarse en sesiones individuales o sesiones de grupo. Destaca la importancia de los procesos cognitivos (como, por ejemplo, la introspección sobre la enfermedad) como factores que condicionan la conducta. Los pacientes aprenden a identificar formas de pensamiento disfuncionales (como, por ejemplo, «pedir ayuda es una muestra de debilidad») y cómo éstas influyen en sus propios sentimientos y conducta. Se les entrena para que modifiquen las instrucciones que se dan a sí mismos. Por ejemplo, en lugar de pensar «No vale la pena que comience con eso, porque en estos momentos nada me sale bien», pueden aprender a adoptar una de las siguientes actitudes: «Nadie es perfecto», o «Puedo aprender de mis errores». De este modo, están en mejores condiciones de afrontar sus problemas. Los pacientes también pueden aprender a controlar sus alucinaciones e ideas delirantes, y así complementar el efecto de los fármacos." 2) Psicoeducación Relato propuesto: “Los programas psicoeducativos involucran la combinación de materiales educativos sobre la esquizofrenia con estrategias terapéuticas. Este manual forma parte de uno de estos programas, que se denomina "Programa Alliance".
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La psicoeducación se puede realizar en sesiones individuales o de grupo. Se da información, consejos prácticos y apoyo a los pacientes y/o sus familiares y amigos acerca de la enfermedad, su tratamiento y cómo afrontarla. En las sesiones de grupo, los participantes pueden comentar sus experiencias ante los demás pacientes y familiares, y ayudarse mutuamente a resolver problemas. En estudios científicos se ha demostrado que los programas psicoeducativos mejoran la capacidad y voluntad del paciente de seguir con el tratamiento a largo plazo, reducen la frecuencia de las reinternaciones y aminoran la carga asistencial. Las sesiones psicoeducativas se suelen instaurar mientras el paciente aún está hospitalizado y, en principio, se siguen llevando a cabo después de que el paciente haya sido dado de alta." 3). Técnicas de relajación Relato propuesto: "Aprender técnicas de relajación puede contribuir a reducir la sensación de inquietud (como, por ejemplo, acatisia) y mejorar la capacidad de afrontar situaciones de estrés. Las técnicas como el yoga, el Tai-Chi, la relajación muscular progresiva y el entrenamiento autógeno son las que se utilizan con mayor frecuencia." 4). Programas de rehabilitación Relato propuesto: "El objetivo de los programas de rehabilitación es que la persona recupere un funcionamiento normal después de haber sufrido una enfermedad o lesión incapacitante. Con la rehabilitación, lo que se intenta es mejorar el nivel de funcionamiento del paciente (potenciar su fortaleza y sus valores y minimizar las carencias). El objetivo en el caso de los pacientes psiquiátricos, y más concretamente en los que sufren esquizofrenia, es asegurarse de que el paciente sea capaz de realizar las tareas físicas, psíquicas e intelectuales necesarias para vivir, educarse y trabajar en su entorno, todo lo cual debería aumentar su calidad de vida. Los programas de rehabilitación están diseñados para ayudar al paciente a vivir de forma independiente. En términos generales, la rehabilitación abarca una amplia gama de intervenciones no farmacológicas para quienes sufren esquizofrenia. En los programas de rehabilitación se hace hincapié en el entrenamiento social y profesional para ayudar a los participantes a superar las dificultades que puedan surgirles en estos ámbitos. Los programas pueden incluir orientación profesional, formación ocupacional, entrenamiento en habilidades para la resolución de problemas y administrar el dinero, uso del transporte público y habilidades sociales. Estas intervenciones son importantes para el El Programa Alliance: Manual para los profesionales
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éxito del tratamiento "social" de la esquizofrenia, puesto que así los pacientes dados de alta adquieren las habilidades necesarias para vivir una vida productiva fuera de los límites protectores del hospital psiquiátrico." Entrenamiento en habilidades sociales Relato propuesto: "Durante el entrenamiento en habilidades sociales, se enseña a los pacientes a mejorar sus habilidades de comunicación verbal y no verbal, y sus habilidades sociales interpersonales. Este entrenamiento resulta frecuentemente necesario porque las alteraciones de la percepción, el pensamiento desordenado y el aislamiento social de la esquizofrenia pueden entorpecer el aprendizaje "natural" de estas habilidades a través de las interacciones interpersonales. También se enseña a los pacientes a reconocer el estado de ánimo de otras personas y a adaptar su comunicación en consecuencia." • Laborterapia Relato propuesto: "En la laborterapia, el paciente realiza una serie de tareas y actividades creativas relacionadas con la vida diaria. Puede tratarse de manualidades como carpintería o cerámica, y actividades de expresión como teatro, música o pintura. La laborterapia puede resultar especialmente útil para los pacientes a quienes les cuesta organizar su día." Entrenamiento Laboral Relato propuesto: “El entrenamiento laboral implica la ayuda para la formación ocupacional pensando en la salida laboral. La mayoría de las personas con esquizofrenia tienen dificultades con la rehabilitación profesional tradicional. De hecho, las mismas dificultades que plantean problemas a la hora de mantener un empleo (dificultades para mantener un horario regular, lentitud, ansiedad en el trato con otras personas, etc.) también pueden plantear problemas con los programas de rehabilitación profesional convencionales. Por ello resultan útiles programas especiales en los que se tengan en cuenta las vulnerabilidades específicas de los pacientes con esquizofrenia. La flexibilidad de horarios, disponer de privacidad, la anticipación de posibles problemas y la instauración de una rutina exenta de ansiedad, todos estos elementos son de ayuda. Los objetivos a cumplir en el puesto de trabajo deben ajustarse de forma realista, teniendo en cuenta las diferencias entre los pacientes y la evolución de la enfermedad de cada uno. Como la esquizofrenia aparece en la juventud, normalmente se dirige a pacientes que han acabado la escuela o que están en período de prácticas. En el caso de los
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pacientes que ya tenían un puesto de trabajo cuando cayeron enfermos, resulta crucial una evaluación para decidir si les es posible seguir en el trabajo que ya tenían, o si es necesario cambiarlo por uno que sea menos estresante. Asimismo, este cambio de trabajo a veces precisa de una reeducación. Una vez más, es esencial e importantísimo controlar los niveles de estrés para prevenir una recaída. Otro aspecto importante que supone el hecho de encontrar un trabajo al acabar la escuela es su impacto positivo en la seguridad en sí mismo." Talleres Protegidos Relato propuesto: "Los centros especiales de empleo constituyen un ejemplo de programa profesional o de empleo en una situación laboral simulada. Se reciben contratos de empresas locales y se forma y supervisa en el trabajo a pacientes que sufren una enfermedad mental. Los tipos de trabajo varían en función de la institución. Los más frecuentes, sin embargo, son trabajos no especializados, manuales y de oficina. Si bien los beneficios principales que aportan estos programas son la formación en habilidades laborales básicas o la estructuración del día de los pacientes, a veces éstos perciben un pequeño pago por su tarea. Entrenamiento en habilidades de la vida diaria Relato propuesto: "Las habilidades de la vida diaria son actividades cotidianas como, por ejemplo, saber cómo saludar a alguien, cómo ir a comprar, cocinar, o tomar un autobús. Es posible que los pacientes con esquizofrenia tengan que aprender o volver a aprender a hacer muchas de estas actividades para recuperar un funcionamiento aceptable. En estos últimos años, una serie de centros han estado desarrollando programas para enseñar habilidades de la vida diaria." Aprovechamiento estructurado del tiempo libre Relato propuesto: "Muchos pacientes con esquizofrenia no gozan de una buena situación económica. Además, se encuentran con que tienen mucho tiempo libre y no saben qué hacer con él. El aprovechamiento estructurado del tiempo libre tal vez es la parte más importante de toda rehabilitación constructiva: cómo ayudar a la persona que no trabaja ni está en la escuela a aprovechar el tiempo de forma creativa y gratificante. A quienes realizan programas de rehabilitación les resulta de mucha utilidad saber de actividades locales, baratas o gratuitas. No se recomiendan las actividades que implican estrés o estímulos
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externos excesivos (como, por ejemplo, discotecas, fiestas "rave", música muy alta), y se consideran muy positivas las actividades que implican la realización de actividad física. Estas actividades pueden tener lugar en centros sociales, centros deportivos, bibliotecas, iglesias, mezquitas y sinagogas, galerías de arte, museos, parques y centros recreativos universidades, facultades y centros de educación de adultos, centros de participación comunitaria, además de servicios comunitarios especialmente diseñados para personas incapacitadas. En galerías comerciales, centros de compras o shoppings, grandes hoteles, exposiciones de arte, pistas de patinaje, piscinas, salas de billar, jardines públicos y centros de jardinería pueden encontrarse actividades en las que se puede participar o de las que se puede ser espectador y pasar un rato agradable. Como puede haber pacientes a los que no les gusten las multitudes puede resultar necesario coordinar el horario de las excursiones para que no coincidan con horas pico. Los clubes filatélicos, de ajedrez, etc., a menudo son interesantes, al igual que las exposiciones científicas, de animales y los parques zoológicos. Las ciudades y las grandes poblaciones pueden contar con centros de servicios sociales especializados y otras actividades para personas que han sido pacientes psiquiátricos. Antes de iniciar cualquier actividad, vale la pena comentar los planes con el equipo asistencial." Actividad Física Relato propuesto: "Un buen estado físico es importante para todo el mundo, dado que ayuda a mantener el bienestar y el rendimiento y a tener la sensación de haber realizado un logro. Para el paciente con esquizofrenia, el ejercicio también puede contribuir a evitar algunos de los efectos secundarios de los antipsicóticos (como, por ejemplo, el aumento de peso, la baja tensión arterial, el estreñimiento). Otro punto importante a destacar es que, al cuidar la forma física y hacer ejercicio, los pacientes focalizan en un área que puede ayudarles a mitigar molestos sentimientos de miedo, tensión y ansiedad. Son múltiples las opciones de que se dispone para alcanzar una buena forma física. Cabe destacar, entre otros, los siguientes tipos de ejercicio: marcha atlética, footing, subir escaleras, bailar, excursionismo, ciclismo, natación, volleyball, hockey y fútbol. Los lugares donde se pueden realizar son: gimnasios, balnearios, centros recreativos, clubes y centros de día. El entorno debe ser confortable y adecuado. Es importante establecer una rutina para animar al paciente a que continúe con el programa de ejercicio o de
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mantenimiento físico. Lo aconsejable es comenzar con ejercicios cortos, y gradualmente ir aumentando su duración. Debe animarse a los pacientes con esquizofrenia a que realicen la mayor cantidad posible de ejercicio moderado cada día. Asimismo, se recomienda realizar un reconocimiento médico del paciente antes de iniciar cualquier programa. Para fomentar el mantenimiento de una buena forma física y un buen hábito de ejercicio se pueden utilizar recompensas e incentivos (como, por ejemplo, entradas para espectáculos deportivos, para ir al cine, ropa de deporte, vales para acudir a clubes de fitness)." Residencias y programas de vivienda Estas actividades se describen en el Capítulo 3. 3. La importancia de los tratamientos farmacológicos y psicosociales en un plan asistencial integral para la esquizofrenia Relato propuesto: "Tal como se ha comentado, dado que la esquizofrenia puede deberse tanto a causas somáticas (como una descompensación entre determinadas sustancias químicas del cerebro) como psicosociales (el estrés, por ejemplo), el tratamiento debe estar dirigido a ambos componentes. Por este motivo, los tratamientos farmacológicos y psicosociales son los dos componentes más importantes del plan asistencial de los pacientes que sufren esquizofrenia. Ambos revisten idéntica importancia: se complementan el uno al otro y contribuyen en la misma medida al éxito del tratamiento. La medicación es crucial para mejorar los síntomas agudos y prevenir recaídas de la enfermedad. Los tratamientos psicosociales ayudan a resolver los problemas de relación, son útiles en el ámbito de las habilidades sociales y laborales, y también para afrontar las consecuencias de la enfermedad. De todos modos, como las terapias psicosociales reciben mucha más atención en los medios no especializados, y en su mayor parte gozan de una mejor imagen que los tratamientos con antipsicóticos, el común de la gente suele pensar que sólo la psicoterapia es eficaz para la esquizofrenia. Además se da por supuesto, de forma intuitiva, que para los pacientes con problemas psicológicos las "terapias verbales” son más "naturales". En contraposición, los fármacos son percibidos frecuentemente como "tóxicos", se cree que sólo sirven para suprimir los síntomas. Por ello es importante deshacer este malentendido."
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Resumen: Existen distintos tipos de tratamientos psicosociales y de rehabilitación. Los que se utilizan con mayor frecuencia para el tratamiento de la esquizofrenia son la psicoterapia de apoyo, la TCC, técnicas de relajación y la psicoeducación, así como distintos programas de Laborterapia y rehabilitación. La medicación y los tratamientos psicosociales son mutuamente complementarios en el tratamiento de la esquizofrenia. Otros consejos: 1. Aunque crea que las estrategias terapéuticas que le propone un paciente no son adecuadas para la esquizofrenia, no lo corrija inmediatamente, sugiera otras alternativas. 2. Una vez se hayan propuesto varios tratamientos psicosociales, comente el valor de cada uno de ellos. De este modo se suele acabar por debatir cuáles son los criterios con los que debe valorarse una terapia (por ejemplo, si se ha demostrado científicamente que el tratamiento en cuestión es eficaz para la esquizofrenia). Tenga en cuenta posibles criterios como su eficacia, si se ha demostrado científicamente, si su precio es barato/caro, si está disponible o no, si es aceptable o no para el paciente, etc. 3. Pídales a los pacientes que hablen de su experiencia con intervenciones psicosociales individuales o grupos de profesionales. 4.
Errores a evitar: No agobie a los pacientes con demasiada información. No desvalorice tratamientos concretos. No critique a los pacientes que formulen propuestas "incorrectas" para el tratamiento de la esquizofrenia. No trate de buscar una aceptación absoluta y totalmente entusiasta del tratamiento "correcto" de la esquizofrenia.
Bibliografía: Practice guideline for the treatment of patients with schizophrenia. 2nd edition. American Psychiatric Association, febrero de 2004. Dirección URL:
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http://www.psych.org/psych_pract/treatg/pg/SchizPG-CompleteFeb04.pdf
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6. ASPECTOS RELACIONADOS CON EL ESTILO DE VIDA El objetivo de este capítulo es ofrecer información a los pacientes sobre: La importancia de cuidar de sí mismo. Por qué es importante la apariencia personal. Qué es un estilo de vida saludable. Cómo puede cambiar las cosas un estilo de vida saludable. La importancia de tener un cuerpo sano. Aspectos relacionados con la salud en la esquizofrenia. En los pacientes con esquizofrenia es importante el autocuidado y llevar un estilo de vida saludable. Ambas actividades pueden contribuir a aumentar la autoestima y confianza en sí mismo del paciente, influir positivamente en sus relaciones con los cuidadores, y ayudarlos a mantener una buena salud física. Todo lo cual adquiere aún más importancia cuando se tiene en cuenta que, tal como se acepta comúnmente, la salud física de los pacientes con esquizofrenia es peor que la de la población general. Además, como los antipsicóticos pueden estar asociados a varios efectos secundarios somáticos, es prioritario que exista una mayor conciencia de estas cuestiones. 1. La importancia de cuidar de sí mismo. Relato propuesto: "Aunque el concepto "cuidar de sí mismo" parece muy simple, puede significar cosas muy distintas para cada uno. Para algunos significa cuidar de su apariencia, para otros es sinónimo de tener una buena salud física, y para algunos se trata únicamente de cuidar de su bienestar emocional y espiritual. Cuidar de sí mismo significa, por tanto, cuidar de todos estos aspectos, lo cual, a su vez, se traduce en cuidar de las necesidades del organismo, las personales y las mentales. ¿Cuáles son las consecuencias de no cuidar de sí mismo? Son muchas las formas en que podemos dañar a nuestro organismo, nuestra mente y nuestra salud física. Existen toda una serie de conductas autodestructivas que pueden causar daños corporales y mentales en el paciente: Descuidar la apariencia personal y la higiene. Beber demasiado alcohol, fumar demasiado o drogarse. Comer demasiado o no comer lo suficiente, o comer alimentos inadecuados No tomarse tiempo libre para relajarse. No sobrellevar el estrés. No dormir lo suficiente."
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2. Por qué es importante la apariencia personal Relato propuesto: "A veces es fácil olvidarse de la propia apariencia, sobre todo cuando se tiene la moral baja o se está estresado. Sentirse mejor con la imagen que se proyecta de sí mismo es una ventaja, puesto que la gente juzga a las personas por su apariencia. Cuidar de la higiene personal y de cómo se presenta uno ante los demás puede facilitar la aceptación por parte de otros y aumentar la interacción social. Además, puede influir positivamente en la autoestima." 3. ¿Qué es un estilo de vida saludable? Relato propuesto: "Llevar un estilo de vida saludable significa vivir la vida de tal forma que contribuya a que el paciente esté sano a nivel físico, social y emocional. Un estilo de vida saludable implica mantener relaciones positivas con los demás, ingerir una alimentación adecuada, hacer ejercicio y descansar lo necesario. Por ello es importante averiguar: Qué situaciones, personas, actividades o entornos influyen negativamente en el bienestar físico y mental del paciente. Qué hay de positivo y negativo en el estilo de vida que lleva actualmente el paciente. Qué cambios cabe realizar para cuidar mejor de la salud mental y física del paciente. Qué se puede hacer para equilibrar las distintas partes de la vida del paciente para que tengan cabida su familia, sus amigos y el tiempo libre, sin que ello signifique someterle a demasiado estrés." 4. ¿Cómo puede cambiar las cosas un estilo de vida saludable? Relato propuesto: "Tal como se ha comentado, la esquizofrenia es una enfermedad real con una base biológica. Al igual que ocurre con todas las enfermedades, mantener un estilo de vida saludable es muy importante. El sentirse bien consigo mismo y cuidar tanto del cuerpo como de la mente puede hacer que el paciente esté en mejores condiciones de enfrentarse a los retos de la vida cotidiana, así como a las dificultades que provoca la enfermedad. Cabe tener en cuenta diversas cuestiones:"
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¿Se realiza suficiente ejercicio? Relato propuesto: "La salud y un buen estado físico son dos conceptos que van de la mano, ya que sitúan al paciente en mejores condiciones de afrontar la vida, tanto a nivel mental como físico. Mantenerse en forma no tiene por qué ser difícil. El paciente debe tratar de encontrar una actividad que disfrute (como nadar o caminar) y encontrar tiempo para realizarla." Es importante dormir lo suficiente Relato propuesto: "Dormir es esencial para el bienestar del cuerpo y de la mente. Cuando se está cansado, todo es más difícil, hasta las tareas o decisiones más simples. Cada persona necesita una cantidad concreta de horas de sueño, y esta cantidad que puede ser normal para una persona puede resultar excesiva o insuficiente para otra. Los pacientes con esquizofrenia suelen presentar problemas de sueño. Pueden sentirse cansados durante el día si no consiguen dormir por la noche, lo que puede dificultar mantener una rutina diaria normal, haciéndolos dormir de día y permanecer despiertos toda la noche. Esto, a su vez, puede ser difícil de aceptar para la familia del paciente, especialmente si éste hace ruido por la noche mientras los demás tratan de dormir. Asimismo, este problema provoca que al paciente le cueste más volver a realizar actividades de su agrado durante el día. A largo plazo, es mejor tratar de adquirir una rutina normal. Acostarse siempre a la misma hora, seguir una dieta equilibrada, hacer suficiente ejercicio, reducir el consumo de cafeína y la aplicación de técnicas para reducir el estrés y la ansiedad son medidas útiles para ayudar a dormir a los pacientes." La necesidad de relajarse Relato propuesto: "Todos debemos permitir que se relaje nuestro cuerpo y nuestra mente después de la tensión y el estrés que soportamos durante el día. Se trata, por ejemplo, de pasear por un parque, escuchar música, realizar un hobby o pasatiempo o, sencillamente, tomar un baño caliente. Es importante dedicar cierto tiempo cada día a relajarse. Si el paciente tiene dificultades para relajarse, debe comentárselo al médico o a un miembro del equipo asistencial. Este último puede proponerle técnicas de relajación o derivarlo a un fisioterapeuta para que le ayude. En caso de que se sienta tenso o agitado, se tiene que informar al médico, ya que puede ser un indicio de que reaparecen los síntomas. Si el paciente trabaja, debe tratar de reducir el estrés que le provoca el trabajo. Si trabaja muchas horas, se debe averiguar el
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porqué. Hacer descansos regulares y administrar bien el tiempo mejoran la concentración y el rendimiento laboral. Conocer el propio cuerpo Relato propuesto: "La clave para que el paciente conozca su propio cuerpo consiste en aprender a reconocer y comprender los efectos que provoca la enfermedad en su persona. Puede resultarle útil escribir un diario y anotar en él lo que siente cada día. Pueden ser frases como: «Hoy me he sentido cansado» u «Hoy me sentí muy bien». El paciente debe tratar de averiguar por qué tiene estos sentimientos; repasando el diario puede detectar determinados factores, como el estrés o la ansiedad, que provocan un empeoramiento de los síntomas. Con el mismo método, también puede identificar situaciones y circunstancias en las que se haya sentido especialmente bien. Asimismo, le puede ser de utilidad para compartir lo que sabe sobre sus síntomas con un amigo, amiga o familiar de confianza. Comentar los síntomas con otra persona puede ayudar a que esta persona preste más apoyo y entienda mejor la enfermedad." 5. La importancia de tener un cuerpo sano Relato propuesto: "Actualmente se acepta comúnmente que la salud física de los pacientes con esquizofrenia es peor que la de la población general. Si bien son muchas las razones para ello, parece que el hecho de mantener estilos de vida en los que impera una insuficiente realización de ejercicio, la presencia frecuente de obesidad, el fumar demasiado y, en algunos pacientes, el consumo excesivo de alcohol y de drogas, contribuye de forma significativa. Para gozar de una buena salud física y evitar la aparición de posibles enfermedades, es importante mantener el cuerpo sano. Esto significa cuidar de la propia salud, seguir una dieta saludable y acudir con regularidad al psiquiatra o al médico de cabecera para someterse a un reconocimiento médico." 6. La importancia de mantener un peso saludable Relato propuesto: "Para muchos pacientes con esquizofrenia el aumento de peso es un problema. Éste puede deberse en parte a la medicación, que puede causar un aumento del apetito en algunos pacientes. Como parece que algunos fármacos presentan una mayor probabilidad de provocar aumento de peso que otros, si al paciente le preocupa el hecho de que pueda engordar, debe comentarlo con su médico.
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Conviene controlar el peso. Tal vez las razones más importantes en este sentido son la salud y la autoestima de la persona: Cuando se sufre sobrepeso, aumenta el riesgo de padecer enfermedades severas como, por ejemplo, enfermedades del corazón. Mantener la autoestima: aumentar de peso puede influir negativamente en la percepción que tienen los pacientes de sí mismos y menoscabar su confianza en situaciones sociales. Las principales formas de evitar un aumento excesivo de peso son seguir una dieta saludable y equilibrada y hacer suficiente ejercicio. En términos generales, debe tomarse un desayuno, un almuerzo y una cena al día. Como mínimo debe tomarse una comida caliente, y con cada comida debe ingerirse algo de verdura, ensalada o fruta. Si no existe la posibilidad de cocinar, puede optarse por tomar comida ya preparada (pero que sea saludable). Se recomienda fijarse siempre en las etiquetas para evitar los alimentos con un alto contenido en azúcar y grasa, y beber agua en las cantidades adecuadas. Es mucho mejor sentarse a comer a horas fijas que "ir picando" continuamente mientras se hacen otras cosas. Comer muchos alimentos grasos y dulces como galletas, caramelos y postres puede provocar fluctuaciones de la glucemia. Por otra parte, pueden provocar cambios del estado de ánimo o hacer que el paciente se sienta cansado, irritable o deprimido. Lo mismo puede ocurrir cuando el paciente se salta comidas de forma regular. Si se tiene que perder peso, lo importante es seguir una dieta saludable, sustituyendo los tentempiés cargados de calorías por fruta y verdura fresca. El paciente debe comentar con su médico u otro profesional sanitario cuál puede ser un plan de alimentación adecuado para su estilo de vida." 7. La importancia de mantener un estilo de vida saludable: Relato propuesto: "El paciente debe tratar de adoptar un estilo de vida más saludable en aras de un futuro más saludable:
Una dieta bien equilibrada, realizar ejercicio con regularidad, descansar lo suficiente, tener hobbies y pasatiempos gratificantes e intentar ser más positivo constituyen elementos indispensables de un estilo de vida saludable y contribuyen al bienestar mental, emocional y físico del paciente.
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Se debe aconsejar al paciente que coma mucha fruta y verdura fresca para que su dieta contenga suficientes vitaminas y minerales.
Si fuma, el paciente debe tratar como mínimo de reducir el número de cigarrillos que fuma al día: se sabe que fumar aumenta el riesgo de enfermedades graves y, en algunos pacientes con esquizofrenia, el tabaquismo ha sido asociado a un aumento de los síntomas de la enfermedad. El equipo asistencial puede dar información acerca de programas especializados para dejar de fumar.
Los pacientes deben tener precaución con el alcohol: puede disminuir la eficacia de la medicación y también contribuye al aumento de peso.
Aunque las drogas son perjudiciales para cualquier persona, probablemente lo son más para los pacientes con esquizofrenia. Tienen que evitarlas a toda costa.
Asegúrese de que el paciente duerma y descanse lo suficiente. De todos modos, dormir más de lo necesario puede provocar aletargamiento. Mantener un horario regular puede ayudar al paciente a dormir las horas que necesita.
El ejercicio da energía. Es mejor hacer poco ejercicio con regularidad, que no hacer nada. Dar un paseo corto cada día es una buena forma de empezar.
Tenga cuidado con la cantidad de café que beba el paciente. El café contiene un estimulante, la cafeína, que en grandes cantidades puede provocar nerviosismo e irritabilidad. El té, la yerba mate y algunos refrescos también contienen cafeína.
Es importante pesar al paciente y comprobar si su peso es el que corresponde a su estatura (pida información al psiquiatra/médico de cabecera, o a un miembro del equipo asistencial si no está seguro de cuál es este peso ideal).
Fíjese en cómo le queda la ropa al paciente; si empieza a irle ajustada es que está ganando peso. Si interviene pronto evitará que gane más peso."
8. Problemas sanitarios en los pacientes con esquizofrenia Relato propuesto: “La evidencia científica disponible indica claramente que, en términos generales, la salud global de los pacientes con
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esquizofrenia es peor que la de la población general. Además, en estos pacientes se registran tasas de mortalidad más altas debido a la presencia de diversas enfermedades serias como diabetes o trastornos cardiovasculares. Sin embargo, el problema principal es que muchas personas sufren estas enfermedades sin saberlo y, por lo tanto, no reciben tratamiento alguno. Además, también hay otros factores relacionados con el estilo de vida (como, por ejemplo, la obesidad y el tabaquismo) que pueden provocar la aparición y agravar estas enfermedades del corazón y la diabetes. Aunque suelen verse bastantes infecciones, las enfermedades más importantes en los pacientes con esquizofrenia son las del corazón (como la hipertensión arterial, o la cardiopatía isquémica secundaria a la presencia de niveles elevados de lípidos en la sangre) y la diabetes. También se admite que los antipsicóticos pueden estar asociados a aumentos del peso corporal y a problemas con el control de la glucemia y los lípidos sanguíneos. Sin embargo, aún se está en el proceso de determinar exactamente los efectos de los antipsicóticos sobre estas variables.
Resumen: Es importante que los pacientes cuiden su apariencia, dado que los demás la toman en cuenta para valorar su estado de bienestar. Un estilo de vida saludable pasa por seguir una dieta equilibrada y por hacer ejercicio y dormir lo necesario. Un estilo de vida saludable ayuda a los pacientes a sentirse mejor, tanto a nivel corporal como mental. Gozar de un buen estado de salud ayuda a mantener el bienestar general. La salud global de los pacientes con esquizofrenia es peor que la de la población general.
Otros consejos:
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1. Siempre que se comenten aspectos relacionados con el estilo de vida debe tenerse en cuenta la cultura local. Los moderadores deben decidir qué ejemplos positivos y negativos resultan oportunos, y qué propuestas son las óptimas para la situación local. 2. Siempre que se comenten aspectos relacionados con la alimentación debe tenerse en cuenta la cultura y la gastronomía local. Para preparar esta sesión, los moderadores pueden ponerse en contacto con bromatólogos para que les faciliten una lista de alimentos/platos locales saludables. 3. Si el moderador no tiene conocimientos de medicina, puede resultarle útil solicitar ejemplos de síntomas de enfermedades físicas importantes a un médico o un enfermero o enfermera. Le ayudarán a comentar el tema de la salud física. 4. Las propuestas relativas a las posibilidades de hacer ejercicio deben adaptarse a la situación local y a cada situación personal. Por ejemplo, no sirve de nada proponer a los pacientes que se anoten en un gimnasio, si no hay uno cerca o la inscripción es muy cara, ni que practiquen la natación con regularidad si no hay ningún sitio donde puedan practicarla o no saben nadar. Bibliografía: Practice guideline for the treatment of patients with schizophrenia. 2nd edition. American Psychiatric Association, febrero de 2004. Dirección URL: http://www.psych.org/psych_pract/treatg/pg/SchizPG-CompleteFeb04.pdf Medical illness and schizophrenia. Edited by Jonathan M Meyer and Henry Nasrallah. American Psychiatric Publishing Inc, 2003 Marder SR, Essock SM, Miller AL, Buchanan RW, Casey DE, Davis JM, Kane JM, Lieberman JA, Schooler NR, Covell N, Stroup S, Weissman EM, Wirshing DA, Hall CS, Pogach L, Pi-Sunyer X, Bigger JT Jr, Friedman A, Kleinberg D, Yevich SJ, Davis B, Shon S. Physical health monitoring of patients with schizophrenia. Am J Psychiatry. 2004;161:1334-49.
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ALCOHOLISMO Y OTRAS ADICCIONES
El objetivo de este capítulo es ofrecer información a los pacientes sobre: El problema del alcoholismo y las adicciones. Los riesgos concretos del alcoholismo y las toxicomanías para los pacientes con esquizofrenia. Por qué es mejor evitar el alcohol y las drogas desde el principio. Este capítulo no tiene por objeto el tratamiento del alcoholismo ni las adicciones.
Cuando se habla abiertamente con alguien sobre una conducta estigmatizada socialmente que forma parte de su estilo de vida, como ocurre en el caso de las toxicomanías, lo más habitual es que la persona se enoje y se ponga a la defensiva. Por ello, para hablar sobre este tema hace falta mucho tacto y sensibilidad. Debe tenerse en cuenta que el tratamiento concreto del alcoholismo y otras adicciones es complejo y queda fuera del ámbito de este programa psicoeducativo. Los pacientes y cuidadores que necesiten ayuda al respecto deben ser derivados a terapeutas especializados en este ámbito. El objetivo de este capítulo es tratar de que los pacientes tomen más conciencia de este tema y estén en mejores condiciones de detectar el problema si lo sufren. También debe servirles de motivación para buscar ayuda en caso necesario. Cabe destacar que en algunas regiones/países no suelen observarse con frecuencia toxicomanías en pacientes con esquizofrenia. 1. Alcoholismo y otras Adicciones Relato propuesto: "El alcoholismo y las adicciones son un problema grave y frecuente entre la población general. No obstante, en los pacientes con esquizofrenia este problema merece más atención si cabe, puesto que: En esta población su incidencia es mayor que en la población general. Sus consecuencias son más graves, puesto que están asociadas a una agudización de los síntomas de la esquizofrenia, a un cumplimiento cada vez menor del plan de tratamiento,a mayores tasas de recaída y a peores efectos secundarios
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Además, pueden surgir interacciones entre la sustancia de abuso y la medicación que pueden agravar el estado del paciente. El alcohol y las toxicomanías influyen negativamente en la salud física Por ello, en los pacientes con esquizofrenia resulta esencial detectar y tratar inmediatamente cualquier toxicomanía y/o drogodependencia. Aunque el paciente no tenga ningún problema con el alcohol o las drogas, no deja de ser buena idea indagar más a fondo en estos temas, ya que son muchas las personas que, directa o indirectamente, en alguna etapa de su vida se han visto afectadas por el alcoholismo y las toxicomanías."
2. Consecuencias del alcoholismo y las toxicomanías en la población general Relato propuesto: "Aunque el consumo moderado de alcohol forma parte del estilo de vida occidental y puede ayudar a que la persona se sienta relajada, un consumo excesivo de alcohol entraña muchos riesgos para la salud. En este caso resulta difícil definir la palabra "excesivo". Dosis incluso moderadas de alcohol pueden alterar la capacidad de autocontrol y discernimiento, y provocar somnolencia, lentitud de reflejos y falta de coordinación, lo que aumenta la posibilidad de asumir riesgos y sufrir un accidente. En mayores cantidades, el alcohol provoca una merma de funciones vitales del cerebro, causa sedación, disminuye la frecuencia respiratoria y puede ocasionar la muerte. Se considera que una persona es "un alcohólico" si toda su vida se centra en la adquisición, el consumo y los efectos del alcohol. Se cree que, como mínimo, el 5% de la población adulta norteamericana y de la mayor parte de países europeos es alcohólica o sufre alcoholismo. Probablemente, todos nosotros conocemos a una o más personas que tienen problemas con la bebida. El consumo de drogas es común en la mayor parte de países y en personas de todos los niveles sociales. La gente las toma porque otras personas las presionan, por curiosidad, o tal vez como sistema de automedicación. La mayor parte de las drogas crean adicción; algunas pueden ser peligrosas y hasta mortales, especialmente si se mezclan con alcohol, solventes u otras sustancias. Muchos adictos cometen actividades delictivas para poder costearse su adicción. Las toxicomanías causan con frecuencia problemas con las relaciones, el trabajo y el cumplimiento de las responsabilidades personales."
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3. Alcohol y toxicomanías en pacientes con esquizofrenia Relato propuesto: "El alcoholismo y otras adicciones son trastornos graves y frecuentes entre la población general. En los pacientes con esquizofrenia, estos problemas son motivo de mayor preocupación, puesto que en esta población su incidencia es mayor que en la población general. Se ha llegado a calcular que más del 50% de los pacientes con esquizofrenia sufren problemas con el alcohol o con las drogas en algún momento de su enfermedad. La toxicomanía más común entre los pacientes con esquizofrenia es la dependencia de la nicotina debido al consumo de tabaco. Se calcula que aproximadamente el 75% de los pacientes con esquizofrenia son fumadores, porcentaje unas tres veces superior al que se registra en la población general. Diversos estudios han demostrado que la relación entre el tabaquismo y la esquizofrenia es compleja. Pese a que es posible que algunos pacientes con esquizofrenia fumen como una forma de automedicarse para controlar algunos síntomas, en varios estudios se ha observado que los pacientes fumadores necesitan dosis más altas de medicación antipsicótica. Dejar de fumar puede resultar especialmente difícil, ya que los síntomas relacionados con la abstinencia de nicotina pueden provocar una agudización transitoria de los síntomas de la esquizofrenia. El abuso de estas sustancias en pacientes con esquizofrenia es un problema especialmente delicado. Cabe citar, en este sentido, los siguientes datos: Las toxicomanías ejercen un efecto negativo sobre las sustancias químicas del cerebro, lo que puede causar una agudización de los síntomas de esquizofrenia de los pacientes, debido a su mayor vulnerabilidad. Los pacientes que toman drogas o consumen demasiado alcohol tienden a no tomar la medicación antipsicótica, lo que puede provocar un mayor riesgo de recaída. Las toxicomanías, especialmente por cocaína, LSD o disolventes, pueden ocasionar síntomas de tipo esquizofrénico o agravar los síntomas de la esquizofrenia que ya sufre el paciente. Las toxicomanías pueden aumentar la probabilidad de que tanto los pacientes con esquizofrenia como quienes no sufren ninguna enfermedad mental adopten una conducta violenta. Además del alcohol y las drogas, la cafeína y el tabaco también pueden provocar insomnio y aumentar el estrés y el riesgo de recaída. Las toxicomanías no sólo reducen la probabilidad de que los pacientes tomen la medicación antipsicótica, sino también la
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de que sigan los planes de tratamiento psicosocial recomendados por sus equipos asistenciales. Pueden surgir interacciones peligrosas entre la sustancia de abuso y la medicación: Mezclar el alcohol con un tranquilizante como el diazepam (Valium) puede provocar la muerte. El uno multiplica el efecto del otro, y viceversa, lo que a menudo reviste consecuencias graves para la salud de la persona. El alcohol y las drogas pueden reducir la eficacia de la medicación. Los pacientes con esquizofrenia y otras enfermedades mentales de larga duración presentan más posibilidades de sufrir reacciones adversas al consumir alcohol o drogas." 4. ¿Qué pueden hacer los pacientes con esquizofrenia que abusan de sustancias? Relato propuesto: "Las toxicomanías no remiten en forma espontánea y los pacientes y sus cuidadores, raras veces pueden hacerlas remitir por sí solos. Se aconseja a los pacientes con esquizofrenia que sufran alcoholismo o toxicomanías, así como a los cuidadores que hayan detectado el problema, que hablen con el equipo asistencial y soliciten la ayuda de un profesional. Cuando no se disponga de programas especiales, también pueden resultar de gran utilidad otros programas de tratamiento de toxicomanías y grupos de autoayuda como Alcohólicos Anónimos (AA). Las personas que se recuperan de un problema de alcoholismo suelen necesitar cambiar de ambiente para permanecer en abstinencia. Para un alcohólico, volver a los bares que frecuentaba y retomar el contacto con sus "compañeros de copas" refuerza una conducta antigua que es necesario cambiar." 5. Ventajas que plantea no consumir alcohol ni drogas Relato propuesto: "Adoptar un estilo de vida sin drogas y alcohol (o con un consumo moderado de alcohol) puede significar: Una mayor sensación de bienestar. Más posibilidades de tratar la enfermedad. Más posibilidades de reinserción social. Más posibilidades de cumplir el tratamiento. Ahorrarse dinero. Evitar dañarse a sí mismo o a terceros Una mejor apariencia, comportamiento y/o interacción social.
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Reducir o evitar conflictos en casa, en el trabajo o con la policía." Resumen: En los pacientes con esquizofrenia, el alcoholismo y las adicciones son problemas graves. Están asociados a muchos riesgos para la salud. Es mejor evitar el alcohol y las drogas desde el principio. Es importante detectar un posible alcoholismo o toxicomanía a tiempo y pedir la ayuda de un profesional.
Otros consejos: 1. Para abordar el tema de las toxicomanías en una sesión de grupo se necesita tacto y experiencia. Cuando se habla abiertamente con los pacientes sobre una conducta que forma parte de su estilo de vida, lo más habitual es que se enojen y se pongan a la defensiva. Por ello, todos los equipos asistenciales deben analizar cuidadosamente cómo tratar este tema en una sesión de grupo. 2. Pese a estos problemas, comentar este tema en grupo presenta varias ventajas: por una parte, siempre se tocan más aspectos sobre las toxicomanías y drogodependencias y, por otra parte, cuando los pacientes explican al grupo cómo afrontan sus propios problemas, los otros pacientes pueden aprovechar los ejemplos positivos que surgen. Los grandes logros de los grupos de autoayuda como Alcohólicos Anónimos (AA) se fundamentan en este principio. En este sentido, también resulta útil observar o participar en sesiones de psicodrama. Los ejemplos de buenas estrategias de afrontamiento siempre son más convincentes si proceden de otros pacientes que de los profesionales. 3. Al hablar de las toxicomanías, el moderador no debe emitir juicios de valor ni morales. 4. Debe reafirmarse el valor que presenta el hecho de que los pacientes comenten abiertamente sus adicciones, puesto que el primer paso para cambiar de actitud es admitir que existe un problema. Si un paciente afirma que no consume alcohol ni drogas, puede indicársele que el tema se trata con fines preventivos. Además, estas personas pueden mostrar como superar situaciones difíciles sin drogas ni alcohol. 5. Si durante estas sesiones afloran los problemas con el alcohol de algún paciente, el equipo asistencial debe decidir si resulta
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necesario y viable derivar al paciente a un programa especial de tratamiento de alcoholismo/toxicomanías. 6. Puede ser de utilidad entregar al final de la sesión una página con las direcciones y los números de teléfono de los centros asistenciales y grupos de autoayuda locales especializados en toxicomanías. 7. Se recomienda reservar las preguntas sobre el tratamiento de las
toxicomanías para el especialista y los programas terapéuticos específicos. Bibliografía: Practice guideline for the treatment of patients with schizophrenia. 2nd edition. American Psychiatric Association, febrero de 2004. Dirección URL: http://www.psych.org/psych_pract/treatg/pg/SchizPG-CompleteFeb04.pdf Andreasen NC and Black DW. Schizophrenia. En: Introductory textbook of psychiatry, 3rd edition. American Psychiatric Publishing Inc, Washington, DC – Londres, Inglaterra, 2001. Margolese HC, Malchy L, Negrete JC, Tempier R, Gill K. Drug and alcohol use among patients with schizophrenia and related psychoses: levels and consequences. Schizophr Res. 2004 Apr 1;67(2-3):157-66.
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PAREJA Y SEXUALIDAD
El objetivo de este capítulo es ofrecer información a los pacientes sobre: La Pareja. La sexualidad. El deseo de tener un hijo. La anticoncepción. Los riesgos genéticos. Los problemas sexuales y los efectos secundarios de la medicación sobre la sexualidad. La actitud de los demás hacia la enfermedad. Este capítulo no tiene por objeto la terapia de las disfunciones o los trastornos sexuales. Pese a la educación sexual moderna, la sexualidad sigue siendo un tema tabú para algunas personas. Hasta a los miembros de equipos asistenciales psiquiátricos les cuesta a veces hablar sobre la sexualidad. Tanto es así que, en el marco del tratamiento rutinario, es un tema que se suele pasar por alto. Por otra parte, para muchas personas la sexualidad es un aspecto importante de su calidad de vida, y es probable que el paciente que sufre problemas de esta índole quiera que alguien le ayude. De todos modos, para que el moderador pueda ayudarle, el paciente debe estar en condiciones de comentar el tema con él. El objetivo de este capítulo es facilitar estas conversaciones sobre los efectos de la esquizofrenia y su tratamiento en la pareja y la sexualidad. El equipo asistencial debe pensar con mucho detenimiento a qué miembro del mismo le corresponde mantener esta conversación, y debe delegar esta tarea en los componentes que tengan suficiente experiencia profesional. En términos generales, sólo debería proponerse hablar sobre sexualidad a las personas que estén realmente interesadas en el tema y para quienes ésta sea importante. Cabe tener presente que el programa psicoeducativo Programa Alliance no tiene por objeto la terapia de disfunciones o trastornos sexuales específicos. Se debe utilizar para darle al paciente información sobre el tema, animarle a que comente abiertamente sus problemas sexuales y (si llega el caso) a que acepte ayuda específica. 1. Relaciones y sexualidad Relato propuesto: "Para la mayor parte de los pacientes, la sexualidad es una temática tan íntima y personal de la que solo quieren hablar con su pareja,
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sus amigos más íntimos, o sus familiares más cercanos. Las preguntas que suelen plantearse al respecto se refieren, por ejemplo, a los efectos secundarios de la medicación sobre la sexualidad, a los métodos anticonceptivos o al deseo de tener un hijo. Aunque el paciente no tenga problemas en este ámbito, puede desear estudiarlo más a fondo, ya que puede serle útil más adelante." 2. Los métodos anticonceptivos y los pacientes con esquizofrenia Anticoncepción: consejos para hombres con esquizofrenia Relato propuesto: "Aunque el hecho de sufrir esquizofrenia no implica que no se pueda mantener una relación sexual, deben tenerse en cuenta algunas cuestiones importantes: •
La enfermedad no altera la capacidad del hombre de embarazar a una mujer. Si un hombre no desea tener hijos es importante que se usen métodos anticonceptivos para evitar que quede embarazada su pareja. El hombre debe hablar sobre ello con su pareja y no contar con que sea ella la que asuma la plena responsabilidad de éste aspecto de la relación. Al igual que cualquier otra persona, los pacientes con esquizofrenia deben ser prudentes al elegir a sus parejas sexuales y deben practicar el sexo con protección."
Anticoncepción: consejos para mujeres con esquizofrenia Relato propuesto: "Aunque el hecho de sufrir esquizofrenia no implica que una mujer no pueda tener una relación sexual, ni que no pueda quedar embarazada, deben tenerse en cuenta algunas cuestiones importantes:
Si mantiene una relación sexual y no quiere quedar embarazada, es importante que tanto la mujer como su pareja utilicen un método anticonceptivo fiable. Debe hablar sobre ello con su pareja. Existen distintos métodos anticonceptivos. La persona más adecuada para hablar sobre la anticoncepción es el médico de la paciente, quien le ayudará a elegir el idóneo para ella. La píldora anticonceptiva, por ejemplo, es muy fiable, pero algunos medicamentos pueden disminuir su eficacia. El médico podrá decirle a la mujer si su medicación puede influir en la eficacia de los anticonceptivos orales. Los
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métodos de barrera como el preservativo, el diafragma o el dispositivo intrauterino (DIU) constituyen una alternativa." Al igual que cualquier otra persona, las pacientes con esquizofrenia deben ser prudentes al elegir a sus parejas sexuales y deben practicar el sexo con protección.
3. Empezar a tener hijos Relato propuesto: "Si un o una paciente con esquizofrenia deciden iniciar una familia, deben discutir sus planes con el doctor. Padecer esquizofrenia no significa que no se puede tener hijos. Sin embargo los siguientes aspectos deben ser tenidos en cuenta. •
Los hijos pueden acarrear más responsabilidades y más estrés, tanto para el padre como para la madre, y el estrés puede provocar la reaparición de los síntomas. El paciente debe asegurarse de que está preparado para afrontar esta mayor carga. Debe hablarlo con su pareja y prepararse para la posibilidad de tener que ser reinternado si los síntomas reaparecen.
•
En algunos casos, la esquizofrenia puede ser hereditaria. El hijo de una persona con esquizofrenia tiene una probabilidad de 1 entre 10 de sufrir la enfermedad.
•
El tratamiento puede afectar la fertilidad o aumentar el riesgo de daños al bebé. Si se tienen planes de empezar a tener hijos, debe hablarse con el médico, puesto que puede resultar oportuno un cambio de tratamiento.
•
Las mujeres con esquizofrenia también deben tener en cuenta: o El mayor estrés que sufrirán después del parto, que puede provocar un mayor riesgo de recaída. o Algunos medicamentos afectan a la fertilidad y pueden aumentar el riesgo de daños al bebé, con lo que puede estar desaconsejado amamantar.
Todas estas cuestiones deben analizarse detenidamente y comentarse con el médico." 4. Riesgo genético (herencia) de la esquizofrenia Relato propuesto: "Hace tiempo que se sabe que la esquizofrenia tiende a repetirse en alguna familias. Los familiares cercanos de los pacientes con esquizofrenia tienen más probabilidades de sufrir esquizofrenia que las personas que no son parientes de alguien que sufre la
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enfermedad. El hijo de una persona con esquizofrenia tiene una probabilidad de 1 entre 10 de sufrir la enfermedad. En contraste, el riesgo de sufrir esquizofrenia en la población general es de 1 entre 100, aproximadamente. En la Tabla 5 se cifran los riesgos que presentan otras relaciones de parentesco. Puede solicitarse información detallada sobre el riesgo genético a un asesor genético." Tabla 5. Riesgo familiar de esquizofrenia Si tiene el siguiente Parentesco con una persona con esquizofrenia
Riesgo a lo largo de toda la vida de padecer esquizofrenia (%)
Hijo con uno de los padres esquizofrénico Hijo con el padre y la madre esquizofrénicos Hermano (ambos padres no esquizofrénicos) Hermano con uno de los padres esquizofrénico Tío/tía Sobrino/sobrina Nieto Hermanastro Primo hermano Gemelo monocigótico Gemelo dicigótico Sin antecedentes familiares de esquizofrenia (riesgo en la población general)
6 45 10 17 2,5 3 4 4 2,5 35-58 9-27 1
"Los porcentajes de riesgo de la Tabla 5 muestran que la herencia genética no es la única causa de esquizofrenia. Por ejemplo, en el caso de los gemelos univitelinos (monocigóticos), a menudo sólo uno llega a sufrir esquizofrenia, sin que el otro la sufra, lo que significa que la herencia genética no es la única causa de la esquizofrenia, y que deben estar presentes otros factores (biológicos y ambientales, por ejemplo). La mayoría de los científicos coinciden en afirmar que lo que se hereda es una vulnerabilidad o predisposición a sufrir la enfermedad. (un potencial hereditario que, ante la presencia de cierto grupo de factores puede provocar esquizofrenia). De todos modos, muchos pacientes que padecen esquizofrenia no tienen antecedentes familiares de la enfermedad. Así, aunque en algunos pacientes existe un factor
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genético que puede estar implicado en la aparición del trastorno, en otros pacientes puede no estarlo." 5. Los problemas sexuales y los pacientes con esquizofrenia Relato propuesto: "Algunos hombres sufren problemas físicos a la hora de tener relaciones sexuales. Entre los más habituales cabe incluir los siguientes: pérdida de la libido (no desear tener relaciones sexuales), disfunción eréctil y problemas de eyaculación. Como todos ellos pueden influir negativamente en su autoestima (lo que puede agravar el problema), es importante que el paciente hable con su médico en caso de que sufra alguno. Los hombres sin esquizofrenia también pueden sufrir problemas sexuales como los indicados, que pueden tener una causa psicológica como, por ejemplo, ansiedad o estrés. En estos casos suele resultar de utilidad hablar sobre ellos con su pareja o con un especialista en orientación y terapia sexual. El médico dispondrá lo necesario para derivarlo a un especialista, si considera que puede serle de utilidad. En algunos hombres, ciertos medicamentos (así como algunos de los fármacos que se utilizan para tratar los síntomas de la esquizofrenia) pueden influir en su capacidad de tener relaciones sexuales. El médico podrá decirle al paciente si es probable que ésta sea la causa de sus problemas sexuales. En caso de que la medicación pueda ser un factor importante en este sentido, es posible que con un cambio de la dosis o del tipo de medicación se resuelvan los problemas, por lo que el médico puede cambiar la dosis o el tipo de tratamiento que recibe el paciente. Como se ha demostrado que un consumo excesivo de alcohol provoca impotencia en los hombres, el paciente debe controlar su consumo de alcohol y comentar cualquier problema al respecto con su médico. Si el paciente tiene problemas con la bebida, su médico podrá informarle acerca de cómo obtener orientación o terapia psicopedagógica para superarlos. A veces, algunas mujeres sufren problemas sexuales. Entre los más habituales cabe incluir los siguientes: pérdida de la libido (no desear tener relaciones sexuales), dolor durante el acto sexual, dificultades para llegar al orgasmo y problemas con la menstruación. Como todos ellos pueden influir negativamente en su autoestima o en su deseo de tener relaciones sexuales, así como en la estabilidad de sus relaciones afectivas, es importante que la paciente hable con su
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médico en caso de que sufra alguna dificultad sexual, ya que casi siempre puede hacerse algo para tratar de resolverla. A veces la causa del problema es psicológica, en cuyo caso el mero hecho de hablar sobre él puede ser útil. El médico puede derivar a la paciente a un especialista en orientación y terapia sexual. En algunas mujeres, la medicación para tratar los síntomas de la esquizofrenia puede alterar la función sexual. El médico puede cambiar la medicación o la dosis de la misma si considera que ésta es la posible causa de sus problemas. Como el alcohol también puede reducir la función sexual, la paciente debe controlar cuánto bebe, si es que cree que es ésta la causa. Debe comentar sus posibles problemas con la bebida con su médico, quien podrá prestarle o buscar ayuda para que pueda superarlos." 6. Algunos consejos prácticos para los pacientes con esquizofrenia: Relato propuesto: "El paciente no debe permitir que nadie se aproveche de él; nunca debe sentirse forzado a tener relaciones sexuales. El paciente debe tratar de evitar las situaciones y los lugares en los que pueda correr el riesgo de ser explotado sexualmente. Si sale solo, el paciente debe asegurarse que alguien sepa donde estará y cual es su horario aproximado de regreso. Sólo debe revelar información sobre su enfermedad a las personas que merezcan su confianza." 7. Algunos datos sobre los problemas sexuales: Relato propuesto: "Los hombres/mujeres sin esquizofrenia también sufren problemas sexuales. La ansiedad y el estrés pueden provocar problemas sexuales, o agravar uno ya existente. Se dispone de tratamientos eficaces." 8. Qué hacer si se sufre un problema sexual: Relato propuesto: "No ignore ni se sienta avergonzado por el problema, porque probablemente no mejorará por sí solo. A menudo, el mero hecho de hablar sobre el problema con su pareja resulta útil, porque así disminuye la ansiedad. Hable con un miembro del equipo asistencial. Si la medicación es una de las posibles causas del problema sexual del paciente, éste puede mejorar con un cambio de la dosis o del tipo de medicación que toma. Tiene que hablar con su médico al respecto."
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9. La actitud de los demás hacia la esquizofrenia Relato propuesto: "Uno de los aspectos más difíciles de sobrellevar o superar cuando se sufre una enfermedad mental puede ser la actitud de los demás. Son tantos los mitos y las ideas falsas acerca de las enfermedades mentales, que a veces pueden hacerles la vida muy difícil a los pacientes con esquizofrenia. A muchas personas les cuesta tanto comprender las enfermedades mentales, que éstas pueden provocarles desconcierto o miedo. Debido a su ignorancia, algunas creen (algo, por otra parte, comprensible) que los pacientes con enfermedades mentales son distintos de ellas. Por ello es importante que el paciente comparta sus experiencias con otras personas, ya que su testimonio puede comunicar a los demás que sufrir una enfermedad mental no es ninguna vergüenza. Como mucha gente tiene ideas equivocadas y perjudiciales acerca de las enfermedades mentales, proporcionar datos e información exactos puede ayudar a modificar tanto sus ideas como sus actos."
Resumen: El hecho de sufrir esquizofrenia no significa que no se puedan tener relaciones afectivas plenas, o que no se pueda tener hijos. Las cuestiones que debe comentar la pareja con su médico son: La decisión de tener hijos y el riesgo genético. Los métodos anticonceptivos
Cualquier problema sexual. Como mucha gente tiene ideas equivocadas y perjudiciales acerca de las enfermedades mentales, proporcionar datos e información exactos puede ayudar a modificar tanto sus ideas como su conducta.
Otros consejos: 1. A la mayoría de las personas no les gusta hablar con las demás de temas relacionados con el sexo, y menos aún de sus problemas sexuales. 2.
Para comentarlos en una sesión de grupo el moderador debe tener tacto y experiencia.
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3.
El moderador no debe emitir juicios de valor/morales ni realizar comentarios burlones ante las afirmaciones de los pacientes, y debe comunicar esta norma a todos los participantes del grupo al principio de la sesión.
4.
En los grupos sólo deben abordarse aspectos generales de los problemas sexuales, y debe animarse a los pacientes a que busquen ayuda específica a título individual. En cualquier caso, estos problemas sólo deben tratarse en una de las últimas sesiones del programa psicoeducativo, una vez los miembros del grupo se hayan conocido mejor.
5.
No intente "tratar" problemas sexuales específicos en esta sesión psicoeducativa.
6.
Todavía no es posible determinar el riesgo que presenta una persona de sufrir esquizofrenia. Lo que está claro es que la esquizofrenia presenta un componente hereditario complejo, que aún se complica más al observar las muy distintas manifestaciones de la enfermedad en distintos pacientes. La única información razonable que se puede dar a los familiares de pacientes con esquizofrenia acerca del riesgo de sufrir la enfermedad procede de datos empíricos de estudios familiares. Se han recopilado los resultados de muchos estudios realizados en Europa occidental, y a partir de éstos se han obtenido unos porcentajes de riesgo de sufrir el trastorno en función del grado de parentesco con el paciente con esquizofrenia (véase la Tabla 5). Pese a que no se sabe exactamente la implicación de la herencia genética en el trastorno, resulta valiosa una orientación basada en un planteamiento informado y responsable.
Bibliografía: Riley B, Asherson P, McGuffin P. Genetics and schizophrenia. En: Schizophrenia, 2nd edition. Eds: SR Hirsch and D Weinberger. Blackwell Publishing, 2001. Practice guideline for the treatment of patients with schizophrenia. 2nd edition. American Psychiatric Association, febrero de 2004. Dirección URL: http://www.psych.org/psych_pract/treatg/pg/SchizPG-CompleteFeb04.pdf
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9 . L A F U N C I Ó N D E L O S C U I D A D O R E S Y L O S G R U P O S D E A U T O AY U D A Y D E A P O Y O
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9. LA FUNCIÓN DE LOS CUIDADORES Y LOS GRUPOS DE AUTOAYUDA Y DE APOYO2 El objetivo de este capítulo es ofrecer información a los pacientes sobre: La función de los cuidadores en el tratamiento de la esquizofrenia. Los cuidadores como coterapeutas. Distintos aspectos del estigma y la discriminación asociados a la esquizofrenia. La función de los grupos de autoayuda y de apoyo.
En estos últimos años cada vez se admite de forma más generalizada que los cuidadores pueden ejercer una función positiva e importante en el tratamiento de la esquizofrenia y a la hora de hacer frente a sus consecuencias psicosociales. Del mismo modo, también se ha reconocido que una enfermedad crónica grave como la esquizofrenia causa estrés no sólo en los pacientes, sino también en sus allegados. El objetivo de este capítulo es contribuir a que los pacientes sean más conscientes de la función e importancia de los cuidadores, y de cómo éstos pueden ayudar a su ser querido a sobrellevar su enfermedad. 1. La función de los cuidadores Relato propuesto: "Una enfermedad crónica como la esquizofrenia siempre supone una carga y un estrés para el paciente que la padece. La experiencia ha demostrado que la enfermedad se sobrelleva mejor cuando un familiar o amigo ayuda al paciente. A veces, sin embargo, el paciente entiende que al ayudarle se les está tratando con condescendencia, y pueden surgir conflictos con el cuidador (algo normal, por otra parte, ya que a menudo es difícil encontrar el punto de equilibrio entre una actitud demasiado protectora y una actitud negligente). Por todo ello es importante conocer mejor la función de los cuidadores. Gracias a la mejoría significativa de las opciones terapéuticas registrada en estos últimos 40 años, la mayor parte de los pacientes con esquizofrenia pueden ser tratados hoy en día en régimen 2
En Latinoamérica el rol de cuidadores es ejercido, en su gran mayoría, por familiares del paciente. Sin embargo hemos propuesto mantener en la versión española el concepto de cuidador por ser expresivo del rol que implica, además del hecho que no siempre es un familiar el que está cerca del paciente con esquizofrenia.
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ambulatorio y vivir con sus familias o amigos. Esta evolución de una hospitalización (que frecuentemente era de por vida) a un tratamiento ambulatorio moderno se considera, con toda la razón, un enorme avance, tanto que algunos creen que se trata de una revolución en el tratamiento de la esquizofrenia. Debe tenerse en cuenta, no obstante, que este tratamiento moderno de la esquizofrenia sólo se puede prestar cuando se dispone de una red bien desarrollada de centros de tratamiento ambulatorios y cuando las familias de los pacientes asumen gran parte de las tareas asistenciales de las que antes era responsable el hospital. En las zonas en las que la distribución de centros ambulatorios resulta insuficiente, los cuidadores pueden tener que asumir tantas de estas tareas asistenciales, que a veces pueden llegar al límite de sus posibilidades. El siguiente texto no figura en el "Manual para los pacientes y el cuidador". Cada moderador debe decidir si resulta oportuno comentar las problemáticas que se destacan en el siguiente párrafo: Los familiares pueden verse sometidos a una presión emocional y económica muy grande (sentimientos de culpa, ira y dolor; cargas económicas y problemas para encontrar suficiente tiempo para su propio trabajo), y a menudo sufren diversos problemas de salud (inquietud interior, irritabilidad, falta de energía, alteraciones del sueño, ansiedad, depresión, etc.). La vida social y las actividades recreativas se van reduciendo y, en muchos casos, resulta cada véz más difícil vincularse con otros miembros de la familia no enfermos, así como con los vecinos y los amigos. Con pocos amigos y cada véz menos tiempo libre, la presión aumenta. La pérdida de las relaciones y el aislamiento social resultante suelen ser más difíciles de sobrellevar para el cuidador que para los demás, ya que necesita de forma especial el contacto con los demás y su ayuda." 2. Los familiares de los pacientes con esquizofrenia ya no son estigmatizados. Relato propuesto: "Los familiares de los pacientes con esquizofrenia ya no son estigmatizados como causantes de la enfermedad, muy por el contrario se los considera fundamentales en el tratamiento. Asimismo, se ha demostrado científicamente que los cuidadores bien informados son importantes para el tratamiento de la esquizofrenia, para ayudar al paciente a sobrellevar la enfermedad y prevenir recaídas. Los cuidadores también son muy importantes para el tratamiento porque conocen al paciente mucho mejor que el equipo asistencial y, por ello, a menudo ven los pros y los contras de forma más realista. Por otra parte, los cuidadores detectan muy
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pronto cualquier cambio de la conducta del ser querido. Así, gracias a la colaboración entre pacientes, cuidadores y profesionales de la salud mental, a menudo puede evitarse la rehospitalización. Los cuidadores pueden aportar muchos elementos positivos al tratamiento: Los cuidadores pueden contribuir a disminuir el estrés en el entorno del paciente y reducir así el riesgo de recaída. Los cuidadores pueden animar al paciente a que se adhiera al tratamiento. Los cuidadores pueden prestar apoyo psicosocial al paciente. Los cuidadores pueden detectar primeras señales de alarma. Los cuidadores forman parte importante de todo plan de emergencia." 3. Grupos de autoayuda Relato propuesto: "Grupos de personas que comparten una misma experiencia (los pacientes o los cuidadores) se reúnen para mejorar su situación a través de conversaciones y actividades especiales. A diferencia de la psicoterapia de grupo, no suelen ser dirigidos por un psicoterapeuta. En los grupos de autoayuda, que están cada vez más extendidos, se presta un apoyo y consuelo mutuo y continuo a sus componentes cuando expresan los problemas que sufren. Actuando colectivamente en forma de grupo, los pacientes también pueden estar en mejores condiciones de erradicar el estigma y la discriminación contra las personas que sufren enfermedades mentales." 4. Distintos aspectos del estigma y la discriminación asociados a la esquizofrenia Relato propuesto: "La esquizofrenia aún está asociada a un estigma que a menudo provoca discriminación. Gran parte de este estigma se debe a la generalización de algunas ideas falsas sobre el trastorno. El público general, y hasta algunos profesionales sanitarios, tienden a tener una imagen estereotipada de los pacientes con esquizofrenia, que se funda en algunas o en la totalidad de las siguientes ideas falsas:
Nadie se recupera de una esquizofrenia.
La esquizofrenia es una enfermedad intratable.
Quienes sufren esquizofrenia suelen ser violentos y peligrosos.
Quienes sufren esquizofrenia son perezosos y poco fiables.
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Todo lo que incoherente.
dicen
quienes
sufren
esquizofrenia
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Quienes sufren esquizofrenia son totalmente incapaces de tomar decisiones racionales sobre su propia vida (como, por ejemplo, decidir dónde quieren vivir).
Quienes sufren esquizofrenia no pueden tener un trabajo.
Muchas organizaciones de profesionales de la salud mental, de pacientes y de cuidadores de todo el mundo colaboran de forma activa en la definición y la implementación de estrategias específicas que puedan contribuir a reducir este estigma y mejorar la calidad de vida de las personas con esquizofrenia. Estas estrategias se traducen en:
Recomendaciones para un mayor uso y acceso a tratamientos encaminados al control de los síntomas de la esquizofrenia minimizando sus efectos secundarios estigmatizantes.
Desarrollo de actividades educativas encaminadas a modificar las actitudes del público general y acciones para erradicar la discriminación y los prejuicios.
Aumentar los conocimientos que tienen los pacientes y cuidadores sobre la esquizofrenia y su tratamiento por medio de programas psicoeducativos.
De todos modos, todos los pacientes con esquizofrenia pueden contribuir de múltiples formas a minimizar este estigma. Pueden, por ejemplo: No dejar de tomar la medicación que les han recetado. Los pacientes que no toman el tratamiento y presentan síntomas activos proyectan una imagen frente a la que la gente puede reaccionar con miedo y evitación. Cuidar de sí mismos y de su apariencia. Así pueden demostrar a los demás que son responsables de cuidarse de sí mismos. Pensar si su comportamiento global se adapta a las normas de la sociedad en que viven. En algunas sociedades, la excentricidad se acepta bien, y en otras, para ser aceptado se tienen que mantener más las formas. Recuerde que algunas características de su enfermedad hacen que sean especialmente vulnerables a una posible coacción por parte de sectas religiosas, traficantes de drogas y drogadictos, o a abusos sexuales. 5. Grupos de apoyo Relato propuesto: "Los grupos de apoyo buscan colaboración para una causa y dan voz a los pacientes (como los que sufren esquizofrenia) que no
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siempre tienen la oportunidad de hablar. Los grupos de apoyo en esquizofrenia suelen participar en actividades como: Contribuir a erradicar los mitos y las ideas falsas acerca de esquizofrenia. Asegurarse de que todos los pacientes tengan acceso tratamiento y a la asistencia. Asegurarse de que existan suficientes fondos para investigación sobre la esquizofrenia."
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RESUMEN: Los familiares y amigos ejercen una función positiva e importante en el tratamiento de la esquizofrenia y a la hora de hacer frente a sus consecuencias psicosociales. Los cuidadores pueden sufrir una carga asistencial considerable. La autoayuda es importante para el tratamiento de la esquizofrenia. La esquizofrenia no está exenta de estigma y discriminación. Los grupos de apoyo contribuyen a erradicar cualquier estigma que rodea a la enfermedad y a asegurar que todos los pacientes tengan acceso al tratamiento. Otros consejos: 1. Aunque no quieran, los pacientes valoran a los cuidadores desde su propio punto de vista, y a veces no ven a sus familiares como alguien que les ayuda, sino como personas condescendientes o excesivamente protectoras. Debe aceptar este punto de vista del mismo modo que aceptaría el punto de vista de los cuidadores. 2. Como esta sesión puede tener un fuerte contenido emocional, sólo debe proponérsela a los participantes relativamente estables a nivel emocional, y que no estén muy enfermos. 3. En caso de los pacientes quieran comentar cuestiones concretas sobre sus relaciones con sus cuidadores, debe aconsejárseles que hablen con su equipo asistencial.
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PLAN DE EMERGENCIA
El objetivo de este capítulo es ofrecer información a los pacientes sobre: Qué significa un plan de emergencia. Cómo y por qué se prepara un plan de emergencia. Cómo puede utilizarse un plan de emergencia para evitar recaídas y reinternaciones. El plan de emergencia se puede abordar en una sesión individual con el paciente, o bien con el paciente y los cuidadores. El hecho de abordar el plan de emergencia y llegar a un consenso respecto al mismo en una sesión de grupo permite que se planteen más estrategias de las que se plantearían en una sesión individual. Además, cuando los pacientes comunican al grupo sus reacciones a las primeras señales de alarma, los demás miembros del grupo pueden aprender de los ejemplos positivos que surgen. Los ejemplos de buenas estrategias son más convincentes si proceden de otros pacientes que de los profesionales. 1. Plan de emergencia Relato propuesto: "Cuando se trata un episodio agudo de esquizofrenia, los síntomas agudos suelen desaparecer al cabo de varias semanas o meses. En términos generales, se puede prevenir (o al menos posponer) la reaparición de los síntomas continuando con el tratamiento más allá de este período. De todos modos, no siempre es así, y muchos pacientes sufren una recaída (una reaparición de los síntomas) en algún momento. Esta recaída no suele producirse de repente, puesto que días, semanas, y a veces meses antes, viene precedida de las "primeras señales de alarma" que se han comentado en el Capítulo 3. Si se detectan a tiempo, estas primeras señales de alarma a menudo permiten prevenir la recaída o la reinternación. El plan de emergencia ha sido diseñado a modo de guía para ayudar a los pacientes con esquizofrenia y a sus cuidadores a hacer lo que resulte más adecuado con la máxima rapidez. Los pacientes con esquizofrenia que sufren un episodio de crisis no siempre reaccionan con suficiente rapidez porque no se dan cuenta, hasta que es demasiado tarde, de que necesitan ayuda. Por este motivo, algunos de ellos llegan a un consenso con sus cuidadores (y, probablemente, también con el equipo asistencial) cuando todavía no están enfermos, sobre lo que hay que hacer en caso de que sufran una crisis."
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2. ¿A quién le corresponde hacer qué cuando aparecen las primeras señales de alarma o síntomas de esquizofrenia? Relato propuesto: "A continuación se adjuntan algunas sugerencias al respecto: Tómese en serio las primeras señales de alarma Relato propuesto: "Lo más importante es detectar a tiempo las señales de alarma. Cuando aparecen las primeras señales de alarma o vuelven a presentarse los síntomas de la esquizofrenia, no deben ignorarse ni restárseles importancia («No es nada grave; ya pasará»), deben tomarse seriamente. Es mejor actuar demasiado pronto, o cuando tal vez no hubiera sido necesario, que arriesgarse a una recaída o rehospitalización por culpa de que se ha tardado demasiado en responder." Acuda a un profesional Relato propuesto: "Cuando aparecen señales de alarma o vuelven a presentarse los síntomas de la esquizofrenia, debe contactarse con el equipo asistencial tan pronto como sea posible. Es mejor reunirse con el equipo varias veces por culpa de una falsa alarma, que sólo hacerlo una vez cuando ya es demasiado tarde. Cuanto más tarde, más difícil es tratar un nuevo episodio de psicosis y más tiempo puede llevar la recuperación." Informe a familiares y/o amigos Relato propuesto: "En caso de una crisis, a la mayor parte de los pacientes les resulta útil informar a familiares o amigos, que pueden ayudarles no sólo detectando las primeras señales de alarma, sino también dándoles consejos sobre lo que conviene hacer. Acudir en busca de ayuda no es una muestra de debilidad, sino de madurez y entereza. Si el paciente se lo dice a sus familiares o cuidadores, éstos se mostrarán más comprensivos y estarán en mejores condiciones de ayudarles a reducir el estrés y sobrellevar la enfermedad. El simple hecho de poder hablar con alguien a menudo da una sensación de alivio y reduce el estrés." Reduzca el estrés; tómese un descanso; pida una licencia si hace falta Relato propuesto: "Como el estrés puede desencadenar un episodio de la enfermedad, se recomienda reducir el estrés cuando aparezcan las primeras señales de alarma, descansar de vez en cuando con más regularidad, o una licencia laboral (recuerde que para ello necesita una nota del médico). El estrés suele aparecer cuando se tienen
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problemas en el trabajo, con la familia o con los amigos, o a veces hasta al realizar un exceso de actividades recreativas. Las enfermedades somáticas como los resfriados también pueden aumentar los niveles de estrés y provocar una crisis. Cuando sea necesario, el paciente no debe dudar en pedir licencia. Si se espera hasta que vuelva a aparecer la enfermedad con toda su virulencia, lo único que se consigue es estar más días sin poder ir a trabajar." Tome medicación de emergencia Relato propuesto: "Se recomienda comentar la medicación de emergencia con el médico. Muchos pacientes, durante los períodos en que gozan de buena salud, comentan con su equipo asistencial qué tipo y cantidad de medicación de emergencia (medicación adicional previamente consensuada con el médico) deben tomar cuando aparezcan las primeras señales de alarma o síntomas de la esquizofrenia. Así, en caso de una crisis, no se pierde un tiempo valiosísimo esperando las instrucciones del equipo asistencial antes de tomar medidas positivas." 3. Cómo llegar a un consenso entre el paciente con esquizofrenia, el cuidador y el equipo asistencial sobre lo que hay que hacer en caso de crisis Relato propuesto: "A veces, las ideas que tienen el paciente con esquizofrenia, el cuidador y el equipo asistencial sobre lo que debe hacerse en caso de crisis son distintas. Puede deberse a sus distintos puntos de vista o al hecho de que algunos pacientes no se dan cuenta inmediatamente de que se están enfermando. Como ante una crisis apenas hay tiempo para comentar las medidas a tomar, debe llegarse a un consenso con anterioridad, cuando el paciente goza todavía de buena salud. En un plan de emergencia consensuado se deben indicar las medidas a tomar cuando aparezcan las primeras señales de alarma o vuelvan a presentarse los síntomas de la esquizofrenia, y quién es responsable de tomarlas. Con frecuencia, también resulta de utilidad incluir en él los nombres y números de teléfono de todas las personas con las que hay que ponerse en contacto en caso de crisis." A continuación se adjunta un ejemplo de plan de emergencia*.
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Plan de emergencia Responsable del caso Nombre: Información de contacto: Psiquiatra Nombre: Información de contacto: Equipo de respuesta ante una crisis Información de contacto: Policía Información de contacto: Hospital Información de contacto: Familiar/amigo con quien hay que ponerse en contacto en caso de emergencia Nombre: Información de contacto: Otros familiares/amigos con quienes hay que ponerse en contacto: Nombre: Información de contacto: *El orden de las personas/entidades de contacto debe adaptarse a la situación local.
¿Por qué un consenso con el equipo asistencial? Relato propuesto: "Aunque en una situación de emergencia en la vida real es el equipo asistencial el que decide, en última instancia, qué medidas deben tomarse, se puede y es útil contar con los pacientes con esquizofrenia y sus cuidadores para la planificación de decisiones terapéuticas predecibles. Con ello puede aumentar su voluntad de colaborar y de depositar su confianza en el equipo asistencial. Así el paciente puede, por ejemplo, especificar dónde desea ser tratado cuando sufra una crisis y, en los períodos en que goza de buena salud, averiguar con antelación si el centro asistencial que ha elegido está dispuesto a aceptarlo. Asimismo el paciente, en colaboración con el equipo asistencial, puede anotar en el plan de emergencia la medicación y la dosis a la que ha presentado una
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buena tolerabilidad y una buena respuesta en el pasado, y que desearía que se le administrara en caso de emergencia. El paciente con esquizofrenia y el equipo asistencial también pueden llegar a un consenso sobre si es el paciente quien debe autoadministrarse la medicación de rescate cuando aparecen las primeras señales de alarma o los síntomas psicóticos." Resumen: Un consenso entre el paciente con esquizofrenia, el cuidador y el equipo asistencial puede mejorar la colaboración y asegurar que el paciente reciba la ayuda óptima cuando sufra una crisis. Si se le ha explicado al paciente (mientras éste goza de buena salud) el procedimiento a seguir en caso de emergencia, y éste lo tiene presente de antemano, la crisis será posiblemente más fácil de tratar cuando se produzca. Otros consejos: 1. Si las propuestas que aporta un paciente son inadecuadas, no se le debe criticar por ello. Más bien al contrario, se pueden aprovechar, por ejemplo, para que el moderador les pregunte a los demás pacientes si el procedimiento propuesto les ha ido bien a ellos. Evidentemente, las propuestas que sean incompatibles con los objetivos globales del tratamiento se tienen que comentar consecuentemente. 2. Se pueden comentar las ventajas y desventajas de los planes de emergencia que preparen los pacientes. 3. Deben comentarse los problemas que suelen surgir al afrontar las crisis y al recopilar un plan de emergencia. Como no pueden comentarse en detalle los problemas individuales, puede proponerse que los pacientes y los cuidadores redacten juntos un plan de emergencia que puedan comentar con su equipo asistencial. 4. A muchos pacientes les resulta muy útil poder expresar sus sentimientos y preocupaciones. Esta oportunidad de comunicar los problemas que se encuentran cuando afrontan situaciones de crisis, y el ver que los demás tienen problemas similares, puede darles consuelo y tranquilizarlos.
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PUNTOS A RECORDAR
Mantenga un contacto regular con el equipo asistencial. Mantenga un contacto regular con los cuidadores y las parejas de los pacientes. Cumpla con el tratamiento de mantenimiento. Participe en el tratamiento psicosocial que se le ofrece. Evite el estrés y sentirse agobiado o abrumado. Descanse de vez en cuando y busque momentos para esparcirse con regularidad. Divida sus objetivos en pasos pequeños. Tenga paciencia consigo mismo. Prémiese por sus logros. Mantenga un buen contacto con sus familiares y amigos. Esté atento a las primeras señales de alarma.
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B I B L I O G R A F Í A
A D I C I O N A L
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Bibliografía adicional: Pekkala E, Merinder L. Psychoeducation for schizophrenia (Cochrane Review). The Cochrane Library, Issue 3, 2003. Schizophrenia. Edited by Steven R. Hirsch and Daniel Weinberger, Blackwell Sciences, 2003 Textbook of community psychiatry Edited by Graham Thornicroft and George Szmukler, Oxford University Press, 2001 Essential psychopharmacology of antipsychotics and mood stabilizers. Stephen M. Stahl, Martin Dunitz, 2002 Medical illness and schizophrenia. Edited by Jonathan M Meyer and Henry Nasrallah. American Psychiatric Publishing Inc, 2003 Schizophenia and comorbid conditions Edited by Michael Y Hwang and Paul C Bermanzohn. American Psychiatric Publishing Inc, 2003 Group therapy for schizophrenic patients Nick Kanas, American Psychiatric Publishing Inc, 2003 Schizophrenia (2nd edition) Mario May and Norman Sartorius, Wiley, 2003 Contemporary Psychiatry Fritz Henn, Hanfried Helmchen, Norman Sartorius Springer-Verlag Telos, 2001
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