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La evaluación de Terapia Ocupacional en PERSONAS con Trastornos del Espectro del Autismo: situación actual y retos para el futuro Autoría: Autoría: Mesa de Terapia Ocupacional en PERSONAS con Trastorno del Espectro del Autismo de la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI). Barrios Fernández S., Groba González B., Moreno Eusse AE., Tudela Torras M., López Pinilla I., García Benito E., Jiménez Andrés P., Caaveiro Carballo T., Eiroa Santos S., Antón Arroyo, J.
Resumen: Introducción. La evaluación es parte del proceso de Terapia Ocupacional y
contempla el desempeño en las actividades del día a día en las que la persona está involucrada, y entiende que este desempeño está estrechamente
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1. Introducción 1.1.
Perspectiva ocupacional: una breve descripción del papel papel del Terapeuta Ocupacional en la evaluación en personas con Trastorno del Espectro del Autismo
“La ocupación es el mejor médico de la naturaleza y es esencial para la felicidad humana”. (Pérez de Heredia-Torres, Brea-Rivero, MartínezPiédrola, 2007) “Apoyar la salud y la participación en la vida mediante la participación en la ocupación es el resultado general del proceso de intervención de Terapia Ocupacional.” (Asociación Americana de Terapia Ocupacional, 2008) El Documento de Terminología Consensuada en Terapia Ocupacional, realizado por la Red Europea de Terapia Ocupacional en Educación Superior (de aquí en adelante ENOTHE), y analizado por Brea (2008, p. 27), define la
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que hacemos”, las ocupaciones nos definen, y a través de las mismas podemos llegar a tener una vida funcional, autodeterminada, autónoma y feliz. La AOTA estructura diferentes aspectos relevantes para la práctica de la Terapia Ocupacional, como son las áreas de ocupación, las características del cliente, las destrezas de ocupación, los patrones de ejecución, los contextos y entornos y las demandas de la actividad (¡Error! ( ¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.). referencia.).
Tabla 1: Aspectos del Dominio de la Terapia Ocupacional. Extraído de AOTA (2008).
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Análisis del Desempeño Ocupacional:
Se identifican de manera más específica específica los problemas actuales y potenciales del usuario.
Se evalúa y observa observa el desempeño del del usuario y se determinan los aspectos facilitadores y limitantes (destrezas, patrones de ejecución, entorno y contextos, demandas de actividad y características del usuario).
Se identifican los resultados que se desean.
Intervención:
Plan individualizado de intervención:
Recoge las acciones que se desarrollarán en en colaboración con con el usuario (objetivos, contenidos, medios, temporalización...).
Deberá estar basado basado en teorías, marcos de de referencia y/ y/ modelos
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propio proceso terapé tico para alcanzar las metas de su proyecto vital (Blesedell Crepeau y col s., 2011). Para conseguir este bjetivo, durante la evaluación es f ndamental la participación de la pe sona para facilitar facilitar la la identific identificación ación de dificultades, limi limita taci cion ones es,, habi habililida dadd s, motivaciones y potenciales que afectarán al funcionamiento diario de la persona y al proceso rehabilitador. La eva evalua luació ciónn tiene tiene do propósitos principales en el ejercicio de la Terapia Ocup Ocupac acio iona nal:l: com comoo par par e del proceso proceso de de la terapia, terapia, ayudan ayudandd a determinar capacidades en el desempeño ocupac ocupacional, ional, y para proporci proporciona onar sustento a la práctica basada en la videncia de la profesión (Blesedell Crepeau y cols., 2011). ional se define como “el procedimiento sistemático de La Evaluación Ocupacional se adquisición de informa ión a través del cual interpretamos la naturaleza, condición y evolución
e la faceta ocupacional o estatus oc pacional de la
persona evaluada” (R (Romero y Moruno, 2003, p. 203).
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Por lo tanto, uno de los aspectos claves es el término Desempeño Ocupacional, Ocupacional, que se define como “la acción de hacer y completar una actividad o una ocupación seleccionada como resultado de una transacción dinámica entre la persona, el contexto o entorno y la actividad” (American
Occupational Therapy Association, 2008, p. 64). Es importante que la evaluación posea un carácter global e integral para poder 1, y para ello, contemplar los tres aspectos claves mencionados en la Figura 1, es relevante considerar las siguientes ideas: •
Comprender a la persona como un todo y no como apartados apartados que funcionan independientemente (vision holística).
•
Trabajar en un equipo interdisciplinar.
•
Usar diferentes fuentes de recogida de información.
De esta manera, la Evaluación Ocupacional podrá aportar información relevante a otros profesionales, al igual que se podrá nutrir de información recogida por otros profesionales. Además, al contemplar a la persona como un
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recojan información cualitativa (como la entrevista) e información cuantitativa (escalas que midan de manera numérica un aspecto concreto). Por lo tanto, se entiende que en la evaluación de una persona con TEA intervendrán diferentes profesionales, y que determinada información como el estado de salud, el estado cognitivo, el lenguaje, la afectividad-sexualidad u otras, son de interés para múltiples disciplinas al margen de qué profesional trabaje ese aspecto en la intervención. Es decir, distintas disciplinas interactúan entre sí en las mismas áreas vitales del individuo para ofrecer una visión e intervención más eficaz y completa.
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2. Objetivos •
•
•
Exponer, a nuestro entender, entender, el rol de el/ la Terapeuta Ocupacional Ocupacional en el proceso de Evaluación Ocupacional en las personas con Trastornos del Espectro del Autismo. Exponer, a nuestro entender, entender, el rol de el/ la Terapeuta Ocupacional Ocupacional en el proceso de diagnóstico y de evaluación dentro del equipo interdisciplinar. Describir el proceso clínico de Evaluación Ocupacional.
Analizar los resultados obtenidos a partir de la búsqueda de instrumentos de evaluación.
•
Crear un documento dinámico y abierto a otros Terapeutas Ocupacionales dentro del campo de la intervención e investigación en personas con TEA.
•
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3. Metodología Se ha llevado a cabo una revisión de las herramientas más habitualmente empleadas en la práctica de la Terapia Ocupacional con personas con TEA. Algunos de los instrumentos son propios de nuestra disciplina, y otros provienen de otras fuentes de conocimiento como la Psicología o la Logopedia. Para realizar el trabajo, por una parte, los integrantes de la mesa de trabajo han aportado las herramientas que utilizan en la práctica diaria; y por otra parte, se ha realizado una búsqueda informal de documentación sobre herramientas de evaluación de Terapia Ocupacional y TEA a nivel nacional e internacional. El documento resultante de este análisis es un documento abierto a todos los profesionales. La idea principal que los integrantes de la mesa quieren trasmitir es que es un documento dinámico. Es decir, que se espera que sea un punto de partida para poner en común el conocimiento sobre la evaluación desde
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4. Resultados 4.1.
De la teoría a la práctica: principales herramientas de evaluación utilizadas por los Terapeutas Ocupacionales en su práctica diaria
La mesa de trabajo de AETAPI de Terapia Ocupacional en personas con TEA ha analizado una serie de herramientas de evaluación utilizadas en la práctica profesional por parte de los Terapeutas Ocupacionales, algunas propias de la disciplina, otras provenientes de otros campos de estudio (Psicología, Logopedia, otros). El resultado final es un documento en Excel, versión 1.0, en el que se integra el análisis de dichas herramientas.
Para facilitar la comprensión del análisis, dicho documento ha descrito cada herramienta de evaluación teniendo en cuenta los siguientes ítems expuestos 3. en la Tabla 3.
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Para facilitar la búsqueda, se ha ordenado este documento en diferentes páginas del documento de Excel. La estructura del documento se basa en los 4. Las primeras seis páginas del documento ítems que se observan en la Tabla 4. engloban las herramientas relacionadas con la ocupación; la primera hoja tiene por título “Ocupación” porque en ella se detallan herramientas que registran el desempeño de varias áreas de ocupación y que por sus características no se pueden clasificar en un área específica. En las siguientes 5 páginas, se han clasificado y detallado los instrumentos relacionados con las Áreas de Ocupación siguientes: Actividades de la Vida Diaria (AVD) y habilidades adaptativas, educación, trabajo, juego y ocio/tiempo libre. Resaltar que en la hoja destinada a AVD, se han integrado evaluaciones que analizan las AVD Básicas y las AVD Instrumentales, ya que muchas escalas las evalúan de forma conjunta. Finalmente existen dos páginas más en el documento que detallan evaluaciones que se centran en las Destrezas de Ejecución y en el desarrollo. Aunque, como se observa en la Tabla 4, 4, las herramientas que evalúan las
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Tras el análisis exhaustivo de los miembros de la mesa, se observa la ausencia de escalas de Terapia Ocupacional especialmente diseñadas para personas con TEA. De hecho, en numerosas ocasiones, los Terapeutas Ocupacionales que trabajan con personas con TEA emplean herramientas propias de la disciplina, pero que originariamente se diseñaron para otras poblaciones, o bien, emplean herramientas genéricas de Ciencias de la Salud o que en su origen fueron diseñadas por profesionales de la psicología. Por otro lado, destaca el número elevado de herramientas localizadas para evaluar las destrezas de ejecución (motoras, cognitivas, sensoriales, comunicativas, sociales y emocionales). Se evidencia un número considerable de escalas elaboradas por Terapeutas Ocupacionales destinadas a la valoración del procesamiento sensorial desde el enfoque de la Integración Sensorial. Este hecho, es llamativo si se se compara con el reducido número de herramientas que evalúan el desempeño en áreas específicas de la vida diaria. Asimismo, se manifiestan dificultades importantes para encontrar herramientas
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En ese mismo documento, se exponen las partes que dicho proceso abarcaría: •
•
•
Una fase de recogida de información sobre la historia de la persona y antecedentes médicos y familiares. Una evaluación médica. Una evaluación de la inteligencia, inteligencia, habilidades sociales, sociales, habilidades comunicativas y lingüísticas, y competencias adaptativas.
Es en esta tercera fase donde nos gustaría exponer el punto de vista de este grupo de trabajo. El trabajo interdisciplinar es fundamental para la evaluación e intervención con las personas con TEA. Los expertos señalan que, en el proceso diagnóstico, también se ha de contar con un equipo interdisciplinar para realizar un diagnóstico con las máximas garantías de calidad. Sin embargo, raramente un Terapeuta Ocupacional participa en este proceso de evaluación diagnóstica o,
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Exponemos a continuación algunos de los motivos por los que este grupo de trabajo considera que la incorporación del Terapeuta Ocupacional puede ser interesante: •
Proporcionar información sobre las Áreas Ocupacionales:
Actividades de la Vida Diaria Básicas e Instrumentales.
Juego.
Participación social.
Ocio.
•
Información sobre las Destrezas del Desempeño:
Destrezas sensoriales y perceptuales.
Destrezas motoras y praxias.
Destrezas de comunicación y sociales.
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Temporal.
Virtual.
•
Valorar la necesidad de adaptación adaptación de entornos entornos y uso de adaptaciones o productos de apoyo.
Por supuesto, dejar claro que está fuera de nuestra competencia realizar el juicio diagnóstico, para lo cual están preparados médicos especialistas y/o psicólogos clínicos. No obstante, se considera que la aportación desde Terapia Ocupacional puede ser muy valiosa en base a lo descrito anteriormente, y apoyamos fervientemente su inclusión en los equipos diagnósticos.
4.3.
CIF y CIF-IA para personas con TEA
La Organización Mundial de la Salud (OMS) publica, en el 2001, la
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A través de esta clasificación se pueden describir las dificultades y las capacidades que presenta una persona en su vida diaria y si los factores contextuales que le rodean actúan como barreras o facilitadores. Ambas clasificaciones se crearon con el objetivo de convertirse en herramientas idóneas para realizar la evaluación y la descripción del estado de salud o de las condiciones relacionadas con la salud que presenta una persona. En los últimos años se ha hecho un esfuerzo para que esto se pudiese llevar a cabo de manera funcional y realista, ya que la CIF es exhaustiva y, por su propia naturaleza, su uso en la práctica clínica es complejo. Los profesionales de Ciencias de la Salud necesitan sólo una fracción de las categorías y códigos que se encuentran en la CIF. Por ello, la “ICF Research Branch” en colaboración con numerosas entidades, ha desarrollado y publicado “Core Sets” para diferentes condiciones de salud. (Bickenbach, Cieza, Hollenweger, Stucki y Selb, n.d.). Se entiende por “Core Set” un conjunto nuclear de ítems o códigos de la CIF que se consideran
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Por ello, y mientras no existan otras iniciativas, se pueden generar herramientas basadas en la CIF utilizando ut ilizando los siguientes recursos: •
•
Adultos: se recomienda el uso del “Generic Set” (Bickenbach (Bickenbach y cols., n.d.) que se puede generar en el apartado denominado “ICF-based Documentation Form” e incluso añadir ítems en función de las necesidades y recursos de cada situación. Niños y adolescentes: se se recomienda la lectura de de los “Core “Core Sets” basados en el desarrollo típico que se han seleccionado para los rangos de edad de 0-2, 3-5, 6-12 y 13-17 (Ellingsen y Simeonsson, 2011).
Las conexiones entre la CIF y los documentos de práctica clínica de Terapia Ocupacional son más que evidentes, ya que la Terapia Ocupacional se centra en las características de la persona, para apoyarle en el desempeño de sus actividades cotidianas, pretendiendo que alcance las mayores cotas de participación. Persona que, por supuesto, es única, irrepetible, con sus circunstancias, y que vive en un entorno/contexto por el cual está condicionado,
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5. Discusión y conclusiones Ante la información expuesta sobre evaluación de Terapia Ocupacional y personas con TEA, la mesa de trabajo considera que se ha cumplido con el objetivo principal de establecer un documento base que detallase las herramientas habitualmente empleadas por los TO en este ámbito. Los resultados obtenidos muestran la ausencia de herramientas específicas de Terapia Ocupacional especialmente diseñadas para esta población. Inicialmente, podría pensarse que esto es positivo y que no es necesario emplear herramientas específicas para cada una de las condiciones de salud existentes; ya que si no se caería en el reduccionismo de considerar el diagnóstico como eje central de la evaluación. Sin embargo, y en base a la experiencia de los integrantes de la mesa, sí que hay una serie de características de estas personas que hacen que las herramientas que se emplean con otras poblaciones presenten puntos débiles para la evaluación. Es decir, características en personas con TEA con diferentes necesidades de
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por ejemplo el puesto escolar o laboral de una persona, y cómo éste puede influir en su independencia, pero siempre desde la visión de personas que presenten discapacidad física. Es escala la evidencia que desde Terapia Ocupacional explique y evalúe el entorno para personas con dificultades cognitivas (comprensión, memoria, generalización, etc.). La limitación del documento actual es la ausencia de una búsqueda estructurada en bases de datos internacionales que permita conocer el nivel de evidencia sobre el tema. La mesa de trabajo inició una búsqueda bibliográfica para conocer las herramientas de evaluación a nivel internacional; pero los resultados fueron muy elevados y se decidió posponer el análisis de los 1 de este documento se detallan las bases de datos que mismos. En el anexo 1 de se emplearon, las combinaciones de términos, los límites empleados para la búsqueda y los artículos resultantes. Una posible explicación al elevado número de artículos encontrados, es que las bases de datos estén devolviendo todos los artículos en los que exista la mención de evaluación como un aspecto más del estudio y no como el punto central del documento.
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Anexo 1: Búsqueda en bases de datos internacionales iniciada por los integrantes de la mesa de Terapia Ocupacional de AETAPI. 5. En la columna Se ha iniciado la búsqueda en diferentes bases de datos obteniendo los resultados que se observan en la Tabla 5. se detallan las diferentes bases de datos en las que se ha buscado información y en la primera fila se detallan las seis combinaciones de términos empleadas para la búsqueda, así como el operador booleano utilizado. 1ª Occupational Therapy [and] evaluation [and] autism
2ª
3ª
4ª
Occupational Therapy [and] assessment [and] autism
Occupational Therapy [and] evaluation [and] autistic disorder
PubmedMedline
55
38
AMED *
5
5ª
6ª
Occupational Therapy [and] assessment [and] autistic disorder
Occupational Therapy [and] evaluation [and] child developmen developmentt disorders, pervasive
Occupational Therapy [and] assessment [and] child development disorders, pervasive
27
14
49
30
11
2
3
0
1
1670
1780
415
441
3
3
-
-
-
-
-
-
Tripdatabase
165
174
163
172
103
108
Sumsearch *
34
23
10
4
30
18
PSYCinfo *
87
170
8
22
12
17
Scopus *
44
91
27
33
14
30
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ProQuest * OTseeker
CSIC
Tabla 5: Resumen de las bases de datos, las combinaciones de términos y los artículos resultantes de la búsqueda iniciada por la mesa de TO
* En estas bases de datos se empleó un límite cronológico [artículos publicados posteriormente a 2008].
